はじめに

はじめに ご家族との出会いは一期一会

はじめまして。
「がん家族セラピスト」の酒井たえこです。
「がん家族セラピスト」という肩書を聞くのは初めて、という方がほとんどだと思います。
私は約十年間、がん患者さんのいるご家族に対し、ボランティアを行ってきました。
いろいろな人と出会い、いっしょに泣き、そして笑いながら活動を続ける中で、「がん患者さんの看病をしている家族専門のセラピストを生涯続けていこう」と決意しました。
そして名乗り始めたのが「がん家族セラピスト」。この肩書は私のフラッグのような存在なので、みなさまに親しんでいただけるとうれしいな、と思っています。

普段、私はリフレクソロジーという療法を施術しています。リフレクソロジーは、体の先端部分にある手や足の反射区（ツボのようなもの）を、優しいタッチで刺激していく手技なので、看病に疲れ果て、体が弱っているご家族にとても適しています。固くなった心を、雪解けのようにとかすことができるのも特徴です。
みなさまにも経験がおありかと思いますが、幼いころ友達とケンカをして泣いて帰ったとき、お母さんの温かい手でゆっくり背中をさすってもらうと、穏やかで満たされた気持ちになりませんでしたか？
私が行うリフレクソロジーにも、どうやらそんなところがあるようです。
「穏やかに心をとかすリフレクソロジー」を心がけているので、初対面のご家族でも、気持ちを打ち明けてくださいます。ご家族との出会いは一期一会。一度の出会いの場で少しでも気持ちを和らげてあげたいと、私たちボランティアはいつも願っています。
しかし、ボランティア活動でお役に立てるのは、直接お会いできる方々だけです。
「直接お会いできなくても、看病に悩み苦しんでいる方々のお役に立てることはないかな」。
そんな思いから企画したのが、この本の出版です。

23がん家族セラピスト

酒井たえこにまとめたものです。この本が、ご家族の本書は、十年間に関わらせていただいたみなさまといっしょに考えたり解決策を模索しながら、私なりに導き出した答えを気持ちを癒やすものでありますように。
２０１７年６月

はじめに ご家族との出会いは一期一会初期がんと末期がんの違いって？
死に方を選べる時代になった

人生の置き時計を置かれる。それが末期がん
がんは「死」ではなく「生」を考える病

最期のとき、どんなことが起こるの？

患者の生き方が大事と言われた。どういうこと？

がんを調べたら情報が膨大。どれを信じればいいの？

何度病気の説明を受けても理解できない。どうすれば？

39363126

がんを理解するコツ

がんの進行に気持ちと知識がついていかないのですが……

42

Q Q Q Q Q
5 4 3 2 1

14518

1221

152Q&
A

序章 がんという病気の「本当の意味」

PART余命通りに亡くなるの？ それとも奇跡は起こる？

どうしたら患者本人の苦しみを理解できますか？
45

終末期のがんの家族を在宅で看病することは可能？

ターミナルケアを受けさせてあげたい。病院選びのコツは？

末期がんの治療は、どんな病院で受けられるの？

希望の病院に入院できない。どうすれば？

代替医療のことについて、医師に相談してもいいの？

名医だが冷たい、平凡だが優しい、どちらの医師がいい？

医師と性格や考え方が合わない。どうすれば？

医師も看護師も忙しそう。質問していいの？

医師や看護師に嫌われない方法は？

7975

71686462595552

医師、看護師、病院とのつき合い方

延命治療について、医師にどう伝えれば？

82

患者には、すべて本当のことを言わなければいけないの？

宗教に頼るのはいけないこと？

悪いことばかり考えてしまう。前向きになる方法は？

何もしてあげられないという無力感でつらいのですが……

患者本人が言うことを聞いてくれない。怒ってはいけない？

96

94

91

8986

患者本人と向き合うには頑張って看病しても感謝してくれない。なぜ？

98

がんのこと、親族のどの範囲まで知らせるべき？

兄弟や親戚のこと、どう考える？

患者本人は帰りたがっているが、在宅看護の自信がない……

ものを食べられないのに食べたがる。どうすれば？

Q Q Q Q Q Q Q Q
25 24 23 22 21 20 19 18

兄弟や親戚にも患者の余命を告げるべき？

Q Q
27 266748

Q Q
7 6Q Q Q Q Q Q Q Q Q Q
17 16 15 14 13 12 11 10 9 8234103 100
111 108

PARTPARTPART家族会議では、何を話し合ったらいいの？

家族会議では納得することが大事というが、納得って何？

看病中、ほかの家族に何か問題が起こったらと心配なのですが……

親族にお見舞いに来てほしくないときはどうすれば？

困ったお見舞い客に早く帰ってほしいときは？

「頑張って」と言われてイヤな気分に。いけないこと？

看病をほかの兄弟や親戚に頼るのは不安なのですが……

自分の癒やし方、守り方看病で夜眠れない。もう限界です……

治療費や生活費が心配……

お金のこと、家計のこと幸せな看病なんてあり得るのでしょうか？

食欲が出ないときはどうすれば？

看病している人が気晴らしなんかしていいの？

家族はどこで泣いているの？

一番つらいのは患者本人なのに、家族が泣いていいの？

友達にもつらい気持ちを話せないのですが……

体調不良だけど看病を中断できない。どうすれば？

看病が大変で家のことにぜんぜん手が回らないときは？

147 144 140 137 134

130 128 126 124 120 117 113
159 156 152 149

買っておくと便利なもの、ある？

費用を家族で分担する場合、気をつけることは？

お金の相談ができるサービスはある？

先進医療を受けさせたいが、保険でカバーできる？

入院費以外にかかる費用は？

Q Q Q Q Q Q
49 48 47 46 45 44689

Q Q Q Q Q Q Q
34 33 32 31 30 29 28
Q Q Q Q Q
39 38 37 36 355
Q Q Q Q43 42 41 40

175 173 171 168 165 162

PARTPART残された時間の過ごし方
クリスマスやお正月などイベントごと、看病中にやっていいの？

患者本人が「旅行したい」と言う。行ってもいいの？

どんなふうに接したら、良い時間が過ごせる？

患者との思い出を残していいの？

延命治療はしないと決めたのに、揺らぐ気持ち、どうすれば？

看病に喜びはある？

がんという病気のおわりに あなたは一人じゃない

序章「本当の意味」

196 194 192 188 185 182
200

7Q Q Q Q Q Q
55 54 53 52 51 50

1011PARTがんを理解するコツ

1PART何度病気の説明を受けても理解できない。どうすれば？

（ ）医師の説明が理解できない。

病気の理解ができないのには、大きく二つの理由があります。

ださい。

るのは、誰にとっても難しいことなんです。あなただけではありませんよ。安心してくがんという病気のことは知っていても、自分の家族が患っているがんについて理解すQ11。一度にすべてを理解できなくても大丈夫です。そんなときは、何度でも聞きましょう。医師はそのれを医師に見せながら「先生、こういうことですよね」と確認すればけキャッチできるよう、メモをとりながら聞くようにしましょう。そして、ときどきそ医師は、こちらが理解できるよう、きちんと説明してくれています。それをできるだ

しろ当たり前なんです。

態に置かれています。そんなときに医学的な説明を受けても、頭に入ってこないのはむ

もうパニック。自分では落ち着いているように思っても、これまでにないくらい緊張状気や治療について詳しい説明を受ける。このシチュエーションだけで、家族の頭の中は大切な人ががんだと告げられ、気持ちの整理がつかないままに医師の前に座って、病す。それに、その説明を聞いている家族の「気持ち」も関係しています。

患者の家族にしっかり説明したい」という気持ちから、早口で説明することが多いんで難しすぎて分からない、ということは減りました。でも、医師は「限られた時間で、がん最近では、専門的な話をかみくだいて説明してくれる医師が増えたので、話の内容がではありません。医師の言葉が、家族の気持ちにストンと落ちてこないのです。

私の経験から言うと、ケースとして多いのは（）のほうです。医師の説明が難しいの（ ）がんになったら、生活する上で「何に困るのか」をイメージできない。

122627OK

がんを理解するコツPART 1

都度答えてくれます。そうやって、少しずつ病気や治療について理解を進めていけばよいのです。
文字だけでは理解できないようなら、医師に絵を書いてもらうとよいでしょう。そのほか、下のイラストのように、
病 状 の 程 度 や 治 療 の レ ベ ル な ど を 数 字 で 表 し て も ら う と、）は、がんになったら、がんができた臓器や器官に、具分かりやすいですよ。
（
体的にどんな不具合が起こるのか想像できないケースですね。例 え ば、胃 が ん に な っ た ら、毎 日 の 食 事 や 排 泄 は ど う

病状の程度は…

スによってむかむかしているかもしれないのです。

からむかむかするんだ」と思いがちですが、がんが直接の原因ではなく、便秘やストレ胃がんの患者は、よく「むかむかする」と家族に訴えます。家族は「がんができているもにストレスがたまり、イライラが続くことだってあるかもしれません。とで、胃の痛みやむかむかが出る可能性もあるでしょう。栄養状態が悪くなって心身とるため、便にも異常をきたしやすくなると考えられます。また、胃の働きが悪くなるこて十二指腸に送り出せなくなります。結果として、その次の小腸にきちんと送れなくなこうした働きをもっているからこそ、胃にがんができると、食べ物をきちんと消化しに貯蔵し、かゆ状にして少しずつ十二指腸に送り出す働きがある」とあります。

る人体解剖図』（成美堂出版）によると、「胃には、食道から送られてきた食物を、一時的か、なんとなく想像できるようになります。再び胃がんを例に挙げますね。
『ぜんぶわかでも、体の機能やメカニズムを知ることで、がんになったらどんな不具合が起こるのろなのです。

胃がんになった人が、みんな同じ症状になるとは限りません。そこががんの難しいとこ

しかもその不具合は、がんのできた部位や広がりによって、人それぞれに違います。

こってきます。

便通も悪くなります。単に悪性の腫瘍ができるだけでなく、体のあちこちに不具合が起ら、消化が悪くなることで、血液に栄養がまわりにくくなり、体調が優れなくなります。

が ん は 体 に と っ て 悪 性 の 細 胞 な の で、体 の さ ま ざ ま な 機 能 を 妨 害 し ま す。胃 が ん ななると思いますか？

重い軽い

5432122829

がんを理解するコツ
PART 1

胃の働きのことが頭の隅にあると、このように「むかむかの原因は一つではない」と
い う こ と が 理 解 で き る よ う に な り ま す。む か む か を 訴 え る の が 食 事 の 前 な の か 後 な のか、普段からそうなのかなど、いろいろ考えをめぐらせ、さまざまな原因を想像することができます。これがとても大事なんです。
医師は、ただ「むかむかする」と訴えられても、それがどんなときに起こるのか分からないと、原因を究明することができません。
「先生、ごはんを食べたあとに、決まってむかむかを訴えるんです」と状況を詳しく伝えれば、医師はピンときて「これが原因かもしれないから、次回からここに気をつけてあげてください」と、適切にアドバイスすることができます。家族による詳しい状況説明は、医師にとってもありがたいのです。
「じゃあ、体の機能やメカニズムは、どうやったら知ることができるの？」と思いますよね。とても簡単です。本屋さんや図書館で、体のしくみや働きに関する本を見つけ、そしくみ

辞 典 」と い う キ ー ワ ー ド で 検 索 し て み て く だ さ い。

れを読むだけで非常に勉強になります。本屋さんや図書館に行く時間がないときは、イン タ ー ネ ッ ト 書 店 で「 体たくさん本が出てきます。

がんを調べたら情報が膨大。
どれを信じればいいの？

ジ……。それはもう盛りだくさん。どれを信じていいのか、分からなくなりますよね。

「 が ん 」と い う 言 葉 で イ ン タ ー ネ ッ ト 検 索 を か け る と、恐 ろ し い ほ ど た く さ ん の 情 報よね。そこで、情報の海におぼれないための「がん情報を調べる順序」をご説明します。

さいね」です。でも、「その方法が分からないから困っている」という人がほとんどです

優等生的にお答えすると、「自分に必要な情報を見極め、必要な分だけ選びとってくだが出てきます。病院のがん情報、個人のがん闘病ブログ、がんの治療法をまとめたペー

がんを理解するコツ

30
31

Q2PART 1順序です。

順序が= んに関する本、国立がん研究センターのウェブサイト

で基礎知識を身につけていますから、そこに載っの 情 報 を 見 た あ と、よ う や く 見 て も い い の が、個 人 ブ ロ グ を 含 め た イ ン タ ー

ネットのいろいろな情報です。順序

な お、精 神 的 に 不 安 定 な と き は、あ え て イ ン タ ー ネ ッ ト 情 報 は 見 な い ほ う が い い で的な情報があることをお忘れなく。

なっていると思います。ただし、インターネットの情報には、誇張やウソ、ときには詐欺て い る 情 報 が 正 し い か ど う か、完 璧 で は な い も の の、あ る 程 度 は 見 分 け ら れ る よ う に1

順序

イ= ンターネット上のさまざまな情報だから、「本」か「国立がん研究センター」のウェブサイトの情報を先に見てほしいのことがよくあります。

ルの情報、勘違いなどが入り乱れ、間違ったことや信頼できない情報が載せられている人が書いた情報がそのまま公開されています。そのため、人づてに聞いたこと、噂レベがたくさんあります。特に個人サイトやブログは、誰のチェックも受けないまま、その一方、インターネットにある無数の情報は、裏付けのない状態で載せられているもの頼できます。

リードしてきたところです。きちんと確かめられた情報を載せているので、こちらも信国立がん研究センターは、「国立研究開発法人」という公的な団体で、国のがん研究を高い情報が載っています。のない情報はカットされています。だから、どんな本であっても、ある程度は信頼度のね、間違いがないかどうか吟味してから出版します。いろいろな人の目を通し、裏付け本は、一冊が完成するまで、出版社の担当者や校正のプロなどが何度もチェックを重です。

なぜ、これらを最初に見てほしいのか。理由は「裏付けのある情報」が載っているからです。自分が読んでみたいと思った本を手に取ってください。

イトを見てください。本はどれがいいの？という質問をよく受けますが、どれでもいいがんの知識がほとんどない場合は、まず「本」か「国立がん研究センター」のウェブサ

12
13233

がんを理解するコツ
PART 1

しょう。特に末期がんの人のブログ。具体的な闘病体験が書かれているので、とても参考になるのですが、そのブログは「末期のがんになった人」が書いているということを、忘れないでくださいね。毎日更新されていたブログが途切れ、「どうしたんだろう……」と思っていると、ある日、家族によって「○○は永眠しました。みなさま、応援ありがとうございました」と書き込まれるケース、少なくありません。その衝撃に耐えられる精が= んになった人の体験談

神状態になったら、大いにブログを参考にしてください。

順序

貴重な話に目を通してみましょう。のことを理解し、がん体験者の気持ちを受け止められる精神状態になったら、その人のん。だから、がん体験者の話が、そのまま自分に役立つとは限らないのです。そのあたり

こ の 世 に 同 じ 人 間 が い な い の と 同 様、が ん も 一 つ と し て 同 じ 状 況 の も の は あ り ま せ

症状も治療法も変わります。

も別ものと言っていいくらい違うんです。同じ胃がんでも、がんができた場所が違うと、も治療も大きく違います。胃がんと肺がんでは、痛みが出るところが違うし、その治療ぼ知らないと言っても過言ではありません。がんは、種類やできた部位によって、症状です。自分のがんについては詳しいかもしれませんが、それ以外のがんについては、ほそれに、いかにがん体験者とはいえ、病気や体のことについては、いってみれば素人うなりがちであることを、頭の隅に置いておきましょうね。

得られない、ということが起こります。決してその人が悪いわけではないのですが、そのです。極端な場合だと、闘病生活の不満ばかり漏らし、家族が知りたい肝心の情報がています。そのために、「苦しかった自分の胸の内を聞いてほしい」という気持ちが強い

がん患者は、その人にしか分からない、たくさんの苦しいこと、つらいことを経験しがあります。になる、と考えるからでしょう。でも、私がこれを順番の最後にもってきたのには、わけす。一般的なことが書かれた本より、体験した人の話のほうがリアルだし、看病の参考

多くの人は、「がんになった当事者の体験談が一番信頼できるのでは？」と思っていま

3

3435

がんを理解するコツ
PART 1

患者の生き方が大事と言われた。
どういうこと？

患者本人がどう生きたいと思っているのか、もう一度よく考えてみませんか？

それ

あな

生きてほしいと思うのは、人として自然な感情であり、愛情です。一方で、ラクにしては患者さんの願いではなく、あなた自身の願いではありませんか？

たの「何としても生きてほしい」という願いは、患者さんの願いと同じですか？

思っているかもしれません。

痛いほど分かりますが、当のご本人は「もうやめてほしい」「静かにいさせてほしい」とを強いられるのは、とてもつらいものです。家族の「生きてほしい」という切実な願いはがんの進行を遅らせにくくなることも、知っています。でも、イヤなこと、しんどいこと

食べなければ元気が出ないことは、患者本人がよく分かっています。治療をやめれば、ですよね。

物を押し込まれそうになったら、どんな気持ちがするでしょうか。いい気持ちはしない

生きできないよ。だから一口でも食べて！」と無理やりスプーンを口に当てられ、食べちょっと想像してみましょう。食欲がなく、何も食べたくないときに、「食べないと長の姿を見かねたからではないかなと。

私は思います。医師が「患者さんの生き方が大事ですよ」と言ったのは、そんなご家族ていらっしゃることが少なくありません。

ない。このまま静かにしていたい』なんて言わずに、何としても頑張ってほしい」と思っみると、「患者本人には、一分一秒でも長生きしてほしい。だから『もう治療を受けたくが……」と相談してこられるご家族、とても多いんです。そんなご家族にお話を聞いて「 主 治 医 と 話 を し て い る と き、
『 患 者 さ ん の 生 き 方 が 大 事 で す よ 』と 言 わ れ た ん で すQ3
あげたいと思うのも、ごく自然な愛情です。患者本人が残された時間をどう生きたいと

36
37

がんを理解するコツ
PART 1思っているのか、最期までがんと闘い続ける人生を送りたいと思っているのか、それとも静かな時間を過ごしたいと思っているのか。それを考えることで、家族である自分が「何を、どうしてあげるべきか」が見えてきます。
「患者さんの生き方が大事ですよ」とは、そういう意味の言葉なのですよ。

最期のとき、どんなことが起こるの？

気だった人もいますし、ほとんど眠ったような状態で最期のときを迎えた人もいます。

私の経験からいうと、人の亡くなり方はさまざまです。亡くなる間際までピンピン元いるかもしれませんね。

臨終に立ち合ったことのない人は、本当にあんなふうになるのかもしれない、と思ってしい人生だった」と言ってガクッと目を閉じる、という場面をよく目にします。家族のドラマを見ていると、亡くなりかけている人が家族の腕に抱かれて「ありがとう。楽

Q43839

がんを理解するコツ
PART 1

ニコニコ笑い、たくさんの人に幸せを振りまきながら亡くなった人もいます。その人は脳がんで、がんによって痛みの中枢が麻痺していたせいで、いつも笑っていたのです。
脳がんと聞くと衝撃的ですが、私は、とても幸せな亡くなり方だったのではないかな、と思っています。
ただ、いかに千差万別とはいえ、亡くなり方には「ある傾向」があることも事実です。
いまの日本では、大半の人が病院で亡くなります。病院で「緩和治療」を受けながら亡くなるケースが、全体の八割くらいではないかと予測しています。
緩和治療は、がんの痛みや苦しみを和らげる治療ですと、序章で説明しました。具体的には、鎮痛剤を使って患者本人を落ち着かせたり、激しい痛みを和らげるために、麻酔や医療用の麻薬を使ったりします。
こうした薬を使うと、とてもラクになる反面、ベッドの上で眠ったままになることもよくあります。そして、多くの人が、そのままスーッと息を引き取ります。亡くなるぎりぎりまで意識があり、家族に遺言を残してガクッというケースは、どちらかといえば少数派です。
こうした亡くなり方が増えたのは、日本の病院で緩和治療が確立されたからです。しかし、緩和治療を受ける前に容態が急変し、亡くなってしまうこともあります。そのときに居合わせた医師が、緩和治療に慣れているかどうかも関係します。ただ、苦しみもだえながら亡くなることは、日本では本当に少なくなったと感じています。

4041

がんを理解するコツ
PART 1

がんの進行に気持ちと知識がついていかないのですが……

私は、父が落ち着いているとき、車いすで病院の屋上に出て、いっしょに町の景色をを大切にしてほしいのです。

変化として受け入れ、患者本人が落ち着いた状態にあるとき、家族とともに過ごす時間ているという印です。変化に一喜一憂し、身も心もボロボロになるのではなく、変化はなったなど、いままでにない大きな変化が出ているということは、命の時間が短くなっ入れる努力をしてもらえないでしょうか。目に見えて弱ってきた、食べ物を口にしなくでも、一つだけお願いがあります。ちょっとだけ踏ん張って、患者本人の変化を受けめたり。精神的にまいらないほうが不思議です。

当たりにし、心はかき乱されます。容態の変化にいちいち驚いたり、悲しんだり、胸を痛たと気づきます。力なくベッドで横になり、抗がん剤の副作用で苦しむ姿を初めて目のところが、その人ががんになって、当たり前のことが、実はかけがえのないものだっない日々が当たり前だと思っていました。

朝起きて会社に出かけ、帰宅したら夕食を食べ、お風呂に入って床につく。そんな何気がんにかかる前、私たちは、その人の元気な姿を毎日のように見て過ごしています。

族なのですから。

識が追いついていかないのも当然です。だって、私たちは医師ではなく、がん患者の家はい。分かります。でもどうかご心配なく。たいていの人がそう感じていますから。知できちんと看病できるのだろうか」という思いが隠れているような気がします。

理がつかない。医師の説明もいまだによく理解できないし……。こんな状態で、最期まこの質問の背後には、「がんはどんどん進んでいくのに、いつまで経っても気持ちの整Q5眺めていました。父は外の風に吹かれながら、昔の思い出話を私にしてくれました。と4243

がんを理解するコツ
PART 1

ても良い時間だったと思います。父が亡くなったいま、あのときのことは、私の大きな心の支えとなっています。

どうしたら患者本人の苦しみを理解できますか？

的な気持ちになるかもしれませんね。

はっきり言いますね。患者本人の苦しみは、その人にしか分かりません。逆立ちしてトヘトの体で看病に来ているのに、「今日は看病に来るのが遅いんだね」と不満や嫌み■続きはご購読ください■

み、悲しんでいるのか、完全に理解してくれているでしょうか。仕事が終わったあと、ヘでは、少し立場を変えてみましょう。患者本人は、家族であるあなたがどれほど苦しも、家族がその苦しみを理解することはできません。……なんて言うと、なんだか絶望

がんを理解するコツ

44
45

Q6
PART 1