「京都市に暮らす障害のある人・家族の生活実態調査～安心して暮らせる地域をめざして～」「子どもと親のSOSをキャッチする仕組みを考える」実行委員会・京都障害児者の生活と権利を守る連絡会
・佛教大学社会福祉学部田中智子研究室

2022年12月25日
京都障害児者の生活と権利を守る連絡会

今回の調査を通して、「京都市の障害児者を支える社会資源は不足しており、家族は長期にわたり、ケアを担っていること、そして自分自身の人生においては多くの諦めを重ねながら、緊張感のあるケア中心の生活をしている」ことが明らかになりました。
調査の概要

り、かつ、現在への満足度も低く、将来、通い続けられるかど【調査の目的】

うかの不安も高くなっています。このことから、障害の重く濃京都市内で暮らす知的障害のある学齢期から成人期の子ど密なケアが必要な人、医療的ケアの人を安定的に受けとめるこもをケアしている家族の生活の実際や思いを明らかにすることのできる事業所が不足していることが、家族の不安へとつなとです。特に、障害のある人が生まれ育った地域で暮らし続けがっていると言えます。

るという点から、京都市内の社会資源の利用実態や整備状況にまた、学齢期の子どもがいる場合、今後の進路について、「大関する意識を重点的に質問しました。今回は、家族の役割を考いに不安である」が 71.8％、「まあまあ不安である」が 22.5％

える上で、ケア負担や本人に代わる意思決定の必要性などの点と合わせて 94.3％もの人が不安に思っているということもがから知的障害（重複を含む）がある方を限定にしました。

明らかになりました。さらには、そのような状況で、学校に頼【調査の時期・方法】

りたいけれども、安心して頼りきれないという切実な思いが寄

2022 年４月 23 日～6 月 30 日

せられました。これらへの対応が緊急に必要だと言えます。

・児童版は web のみ、成人版は web と質問用紙の両方実施
調査にご協力いただいた方の状況
今回は、京都市内で暮らす障害のある人の家族同士のつながり、あるいは協力していただける事業所を通じて利用者に調査票を配布していただきました。その結果、児童 74 名、成人 411名の合計 485 名の方のご協力をいただけました。
回答者の続柄は、84.9％が母親で、次いで父親 7.9％、きょうだい 4.0％となっています。

―暮らしの場の不足による親のケアラー役割の長期化
今回の結果からは、本人の年代が 50 代、60 代（親の年代でまた今回は、事業所のつながり等を活かして調査票を配布し考えると、70 代、80 代、90 代）であっても、「親・きょうだい」

たことを反映してか、療育手帳の等級が A（重度）の方が 7 割と同居している割合が 7 割を超えていることが特徴的です。しを占めるということが特徴的です。加えて、医療的ケアについかも、その多くが長期的なスパンで同居を継続する見通しであては、全体の 39.5％、成人でみると 44.0％の人が「必要であることも明らかになりました。

る」という回答がありました。

障 害 者 本 人 の 暮 ら し の 場 の 希 望 と し て は 、「 入 所 施 設（34.8％）」「グループホーム（32.1％）」「自分の家で暮らす（25.2％）」の順番に、希望が多いですが、学齢期で「入所施設」の希望が高くなっているのは、将来的な不安を反映した「終の棲家」を求めての回答が多くなっていることも影響しているのかもしれません。また、現在、グループホームや入所施設などに暮らしの場を移行した理由としては、本人の自立のため（38.7％）というよりは、家族の介護の限界に基づくもの（46.9％）という回答が多くなっています。暮らしを支える社―日中通う場所の不安定さ
療育手帳の等級の重い人、医療的ケアの必要な人は、おそら
く濃密なケアが必要なことを理由に、複数の事業所に通ってお会資源の充足がなされない現状において、家族は自分自身のケアラー役割を長期的に考えざるを得ないという状況に追い込まれているのだと考えられます。

らかになりました。さらに、家族の中に、ケアの交替者がいない場合は、ケアが「とても負担」と感じている（79.2）人が多くいることも特徴的です。以上のことから、ケアラー（その多くは母親）の年代が上がるとともに、配偶者がケアの手伝い、あるいは交替をするのが難しくなり、一人のケアラーが休む時―日常的に社会資源を使っていない人も多い
今回の調査から明らかになったのは、ショートステイ

間を取れない状況で、ケアをし続けざるを得ない緊張感ある毎日を過ごしていると考えられます。

（71.5％）、ガイドヘルパー（41.2％）、ホームヘルパー（77.5％）など障害児者の日常生活を支える社会資源を使っていない家族が多くいるということです。つまりは、家族はケアを休憩することもできないままケアを担い続けていて、ケアが家族に依存している実態が明らかになりました。それらの社会資源を利用している場合でも、特に障害が重度の場合や医療的ケアが必要な場合は、必要とする時間使えないという傾向が顕著である⇨⇨⇨私たちが行政、社会に求めることことがわかりました。

①

京都市内で暮らす障害児者の家族が、暮らしの場の将来にまた、入所施設、グループホーム、ショートステイ、日中事ついてどのような不安を持っているのかについて調査し業所、障害に理解がある医療機関などあらゆる社会資源に対してください。結果をもとに必要な入所施設、グループホーて、大半の人が不足していると認識しています。中でも、よりム、地域生活を支える制度などの社会資源を整備してくだ年齢が低い世代、学齢期の方が、入所施設、ショートステイ、さい。

日中通う事業所、障害に理解がある医療機関に関しての不足を②

障害児者の暮らしの場の待機者を、京都市がどのような方感じていることが特徴的です。すなわち、より年齢の低い世代法で把握されているかを明らかにしてください。グループの方が、将来に渡り不安が大きいということが言えます。

ホーム、入所施設、一人暮らし等を希望する人が、待機することなく利用できるように社会資源を整えてください。
③

日中に利用する事業所に関して、本人や家族の希望ではな
く複数の事業所を利用している、あるいは平日全て利用できていない障害者の人数と障害種別について明らかにしてください。障害程度が重度で濃密なケアが必要、又は医―ケアラーのノーマライゼーションは実現していない療的ケアが必要で、毎日通所することを希望する人が利用ケアラーのノーマライゼーション（同社会に暮らす同年代の人と同等の生活）は実現していない状況であることが明らかにできるよう日中活動の場を整備してください。
④

障害のある人の進路や、日中通う事業所、暮らしの場などなりました。例えば、就労率を見てみても、同年代の女性に比の社会資源について、家族の責任で検討したり、調整した

べて低位な水準にとどまっており、現在、パートタイム（40 代りするのではなく、行政の責任で行ってください。

64.7％）あるいは働けていない（同 70.4％）多くの人が働きた⑤

京都市内に不足していると思われる、ショートステイ、ガいと思っていることも明らかになりました。このことは、経済イドヘルパー、ホームヘルパーなどの福祉サービスについ的不安にもつながります。全体で、57.9％の人が経済的ゆとりて、きちんとしたニーズ調査を実施し、ニーズに見合ったが無いと回答しており、特に、障害者本人の年齢が、学齢期と福祉サービスを受けられるようにしてください。

30 歳未満と若年層で収入が低くなっていることに留意が必要⑥

障害児者を含む世帯の経済状況や家族の就労状況、心身のです。昨今の不況の長期化は、メインの稼ぎ手である父親の収健康状態について調査を実施し、障害児者のケアを担って入にも影響を及ぼしていることが考えられる中で、母親の収入いる家族の生活問題を明らかにしてください。

が得られないというのは大きなリスクとも言えます。
また、全体で 71.8％の人が、ケアを負担と感じていて、特に、60 代を超えるとケアラーの健康不安も高まっていることが明国連（１９７９）国際障害者年行動計画より「ある社会がその構成員のいくらかの人々を閉め出すような場合、それは弱くて脆い社会である」