対人援助学研究

2017.

June

対人援助学研究 2017，Vol. 6

60―74.

研究論文（Articles）

壮年期以降の知的障がい者のケア役割が親からきょうだいへ移行するプロセス―きょうだいの困難とその緩和につながるサポート―笠田

舞（東京大学大学院教育学研究科）

The Transition Process of Caregiving Roles among Family Members
for Individual with Intellectual Disability after Late Middle Age:
Siblings' Hardships and Types of Support for them
KASADA Mai（Graduate School of Education, The University of Tokyo）
The purpose of this study was to investigate the transition process of caregiving roles from parents tosiblings of individuals with intellectual disability after late middle age. The characteristics of the transition
process, the hardships encountered by the siblings, and the types of support for them were also
investigated. Data from semi-structured interviews with siblings（ =5）who have been involved in thecare of their brothers or sisters with intellectual disability were analyzed by employing the Trajectory
Equifinality Approach. The results showed that the transition process included not only a simple role shift
but also reconstitution of the role. The siblings reconsidered the self-reliance of their brothers and sisters
and the sibling relationship through the caregiving transition, and their attempts to fulfill the caregivingrole while maintaining the sibling relationship. The siblingsʼ hardships included having too many caregiving
roles and isolation resulting from social and cultural pressures. A type of support for the hardships wastheir parents' preparation for the transition of caregiving roles from themselves to the siblings. Ensuring agood sibling relationship was important for the siblings' caregiving situations. In the future, expansion of
the types of support is needed for the siblings after their parents' death.
本研究は，壮年期以降の知的障がい者（以下，同胞）のケア役割が親から健常な兄弟姉妹（以下，きょうだい）へ移行されていくプロセスと，そのプロセスにおけるきょうだいの困難，およびその緩和につながったサポートを明らかにした。親に代わって同胞のケア役割を担ってきた経験を持つきょうだい男女 5 名に，インタビュー調査を行い，複線径路・等至性アプローチを用いて分析した。その結果，ケア役割の移行プロセ
スは，ケア役割の再構成のプロセスであることが明らかになった。きょうだいが同胞の自立のあり方や同胞との関係性について改めて考え，ケア役割を担いながら，きょうだいの関係を両立させようとするプロセスが示された。その際，きょうだいの困難として，親と同じケアのあり方を求める社会・文化的圧力によって，ケア役割を抱え込み，ケア提供者の役割に固定されてしまうことが明らかになった。それに対して，それまでケア役割を担ってきた親が，役割の移行を想定して準備を整えておくことがサポートとして機能していた。
きょうだいがケア役割を担う際は，きょうだいと同胞が適度な距離を保って生活できるように調整する必要があり，親亡き後に同胞のケア役割を担うきょうだいを対象としたサポートの拡充が望まれる。
Key Words : family of individuals with intellectual disability, siblings, caregiving, transition process.

キーワード：知的障がい者の家族，きょうだい，ケア役割，移行プロセス60

壮年期以降の知的障がい者のケア役割が親からきょうだいへ移行するプロセス（笠田）

期待を向けられるにもかかわらず，同胞を支える家問題と目的族の一人という視点で，個別の関心を寄せられてき壮年期以降の知的障がい者のきょうだいを取り上げたとは言い難い。少子高齢化が進むわが国では，きょる意義

うだいの減少は避けられない問題であり（谷口，

わが国における高齢化の進行は知的障がい者 1 ）も2014），同胞のケアがきょうだいに求められていく

例外ではなく，厚生労働省の知的障害児（者）基礎

につれて，きょうだいへのサポートの必要性が高ま調査でも，60 歳以上の知的障がい者の数は年々増加ると考えられる（Arnold, Heller, & Kramer, 2012）。

傾向にある（厚生労働省 , 2009）。知的障がい者の高そこで，壮年期以降の同胞に対して，きょうだいが齢化は，40 歳前後から心身機能の低下をはじめとし親に代わってケア役割を求められていく際に，どのた変化が生じるとされ（植田，2010），高齢知的障ような問題に直面しうるのかということについて，がい者のケアでは，一般的な認知症高齢者や身体介明らかにする必要がある。

護を要する高齢者のケアと基本的に異なり，既存のきょうだいに関する研究の概観と先行研究の課題

介護保険によるサービスではカバーできない個別的なケアが必要となる（足立，2011）。高齢の知的障障がいの有無にかかわらず，兄弟姉妹というもの

がい者が直面する問題として，本人の理解力の問題

は，遺伝的素因・家族背景・社会的地位・歴史的背やコミュニケーション能力に由来する問題などが指景を親密に共有し，家族関係に連動した枠組みによっ

摘され，それに伴い，入院・治療の拒否といったケて一生が結ばれている（White, 2001）。そのため，
きょアの難しさ，対人関係でのトラブルが報告されていうだいは，人生の中で他のどのサブシステムよりもる（足立，2011）。壮年期以降から高齢化が見られ長い時間を共に過ごすことになり，お互いに対してる知的障がい者のニーズに対して，家族をケアに向強い影響力を持つと言われている（Riper, 2000）。先かわせる力は根強く，知的障がいのある者（以下，

行研究では，同胞と共に育つことが，きょうだいの同胞）のケアを主に担ってきた親が，親自身の高齢

親 子 関 係 や 家 庭 生 活 を 変 容 さ せ る こ と や（ 西 村 ,化や病気，他界などによってケアを担えなくなる時，

2004），生涯を通じてきょうだいと同胞の関係性に大2）

健常な兄弟姉妹 （以下，きょうだい）は親に代わっきな影響を生じやすいことが指摘されている（Seltzer,てケア役割を担うことが求められる（Seltzer, M, M.,

G, B., Begun, Seltzer, M, M., & Krauss, 1991）。その中Greenberg, Floyd, Pettee, & Hong，2001; 三原・松で，同胞と家族であることは，きょうだいにとって本・豊山，2005; Seltzer, M, M., Greenberg, Krauss,肯 定 的 な 側 面 と， 否 定 的 な 側 面 の 両 方 を 持 つGordon, & Judge, 2008）。しかし，これまでの知的（Simeonsson & McHale, 1981）。肯定的な側面として障がい者の家族の研究は，親を対象とした研究が中は，家族の中で重要な役割を担うことで精神的な成心であり，きょうだいはケア役割を担う存在という長や責任感が育ち，コンピテンスや自己効力感が高まることなどが挙げられる（McHale & Gamble, 1989;

1 ）知的障がいの定義については，アメリカ精神遅滞学会

藤井，2006）。一方，否定的な影響としては，恥ずか（1992）による，（1）明らかに平均以下の知的機能であること，（2）コミュニケーション，身辺処理，家庭

しさ，親の注意が同胞に向きがちであること（Vadasy,

生活，社会的スキル，地域社会の資源利用，自己管理，

Fewell, Meyer, & Schell, 1984; 藤井，2006），明言さ健康と安全，実用的な教養，余暇活動，労働―の各領れない親のニーズに責任を感じてしまうことなどが域のうち 2 つ以上の領域で制約があること，（3）18

指摘されている（Simeonsson & McHale, 1981）。また，

歳未満に現れたもの，という定義を参照し，本研究を行った。「障害」の表記について，引用した場合には同胞と共に育った経験は，青年期以降のライフコー

引用文献の表記に従い，それ以外は「障がい」と表記

ス選択にも影響を与える。例えば，きょうだいが自した。
2 ）知的障がい者の健常な兄弟姉妹について，引用した場

立を迎える時期には，進学，就職，結婚など人生の合には引用文献の表記に従い，それ以外は「きょうだ

岐路において，きょうだいが家庭から離れることをい」と表記した。

難しいと考えてしまうといった葛藤を抱えることが61

対人援助学研究

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示されている（山本・金・長田 , 2000）。笠田（2014）

方法は，青年期のきょうだいにとって，同胞と一旦離れ，同胞のケアのあり方や親との関係について振り返る

データの収集方法

機会と，きょうだいのライフコース選択に対して親データの収集では，きょうだいの多様性やケア役

からの直接的な言葉による支持が，選択の迷いを払割の移行プロセスを理解するために，一定の枠組み拭する手がかりになることを示した。年齢的には親を保ちながら柔軟に対応できる半構造化インタのサポートを必要としない青年期のきょうだいにビューを採用した。インタビュー調査では，研究協とっても，ライフコース選択においては，ケア役割

力に同意を得られたきょうだい（以下，研究協力者）を担う存在に限定されないために，親がキーパーソが安心して話せることを第一に考え，研究協力者がンの役割を果たすと考えられる。そして，親は，同指定した場所（喫茶店など）にて行った。

胞のケアに関して長期に渡り重要な役割を果たしてきた存在でもある。そのため，きょうだいにとって，研究協力者の選定

親がケア役割を担えなくなった後の家族関係や , 高齢

本研究では，親の高齢化や病気，他界といった，化が進んでいく同胞との生活を見通すことは難しい

親が同胞のケアをこれまでと同様に担えない状況にと考えられる。笠田（2013）によれば，親の高齢化ある家庭において，親に代わるケア役割を担ってきや他界は，きょうだいが同胞のケアに関わらざるをた経験を持つきょうだいを対象とした。具体的には，得ない状況を生み，これがきょうだいにとって大きBuruke, Taylor, Urbano, & Hodapp（2012）に示さな転換点となると指摘されている。実際に，同胞のれている，居住地の調整，金銭上の工面，法的な保護，ケア役割を中心的に担ってきた母親が亡くなること

支援制度関連とのやりとり，話し相手や情緒的サによって，きょうだいが同胞の世話をするために，ポートの 5 領域のうち，半分以上を親に代わって担っ自分の社会生活の変更を余儀なくされた事例が報告

てきたきょうだいを，「ケア役割の移行を経験した」

されており（山本，2005），親の高齢化に伴い，同胞と判断し，本研究の研究協力者とした。その理由とのケアにおいて両親よりもきょうだいの果たす役割

して，本研究の分析方法で使用した複線径路・等至が大きくなると指摘されている（三原 , 2003）。

性 ア プ ロ ー チ（Trajectory Equifinality Approach;

しかし，親亡き後に同胞をサポートする一人とし

以下，TEA）では，研究協力者の選定方法として，て，きょうだいに向けられている期待は高いにも関歴史的構造化ご招待という手続きが提案されている

わらず，きょうだいがケア役割を求められ，それをことが挙げられる。これは，人の経験が歴史的・文全うしようとする過程や，その際に彼らが直面する化的・社会的文脈に組み込まれて構成されていると課題は明らかになっていない。先行研究では，きょいう認識に基づき，研究者が興味関心を抱いた出来

うだいが自身の人生を主軸として主体的にケア役割

事を実際に経験している者・集団を研究対象にするを担っていくかどうか選択するようになることが示と い う 方 法 で あ る（ 安 田・ 滑 田・ 福 田・ サ ト ウ，

されているが（笠田，2013），きょうだいが主体的2015）。また，調査は，2012 年 12 月〜 2013 年 1 月に，に選択したケア役割であったとしても，これまで同きょうだい男女 5 名を対象として，個別に半構造化

胞の生活に責任を持つことのなかったきょうだいがインタビューを 1 回または 2 回行った（Table1）。

実際にケア役割を引き受けた時，ケアの責任に対す

その際，きょうだいのための自助グループ X に研究る負担感やプレッシャーを抱える可能性がある。

協力を依頼し，筆者を紹介してもらった。研究協力

そこで，本研究では，親からきょうだいへケア役

者の人数については，TEA において，経験の多様割が移行され，その役割を担っていくプロセスを示性を描くことができるとされている 4 ± 1 人を参考

し，そのうえで，ケア役割の移行プロセスにおいて，にした（荒川・安田・サトウ，2012）。1 回のインタ

きょうだいが経験する困難とその緩和につながるサビュー調査時間は約 60 分〜 160 分であった。

ポートを明らかにすることを目的とした。
62

壮年期以降の知的障がい者のケア役割が親からきょうだいへ移行するプロセス（笠田）Table1. 本研究における研究協力者 .
きょうだいの年齢（インタビュー時）

性別

続柄

同胞の状況

同胞の年齢

同胞の障がい障がい程度

他のきょうだいの有無（他界したきょうだいを含む）

A さん

60 代

男性

兄

他界

50 代（享年）

知的障がい

中度

あり

B さん

60 代

女性

妹

他界

40 代（享年）

知的障がい

軽度〜中度

あり

C さん

＊

女性

姉

他界

50 代（享年）

知的障がい

重度

あり

D さん

40 代

女性

姉

施設入所

30 代

知的障がい・自閉症

重度

あり

E さん

60 代

女性

妹

施設入所

70 代

知的障がい

重度

あり

注 . 研究協力者の年齢について情報が得られなかった場合を「＊」で示した。

において重要な概念とされる「等至点」「必須通過点」

質問項目

インタビューの際には，（1）同胞の障がいや性格， 「分岐点」について説明する。まず，等至点とは個々（2）同胞とどのように関わってきたのか，（3）同胞人がそれぞれ多様な径路を辿っていたとしても，等をサポートするようになった経緯，（4）同胞のケア

しくあるポイントに到達するという考え方を基本とに携わる際の困難とその緩和に役立ったサポートとし（荒川他，2012 前出），社会的・文化的・歴史的

いう 4 点について話を聴いた。

制約の中で，異なる径路でありながら等しい結果に至る体験を指す。また，径路の複線性・多様性への理解を促すために，等至点の補集合的事象として，分析方法
本 研 究 で は，TEA を 採 用 し て 研 究 を 進 め た。

両極化した等至点が設定される。その際，単なる理TEA とは，個人の経験の多様性を描くために，時論上の補集合的事象ではなく，意味のある両極化し間を捨象せず個人の変容を社会との関係で捉え（安た等至点を導くことが TEM における飽和となる（安田・サトウ , 2012），人間の多様性や複雑性を扱うこ田他，2015 前出）。そして，必須通過点は，ある特とを重視する（サトウ , 2009）複線径路・等至性モ定の集団に属する多くの人が，論理的・制度的・慣デル（Trajectory Equifinality Model; 以下，TEM）

習的・結果的に経験せざるを得ないポイントであるから発展した質的研究法である。TEA の特徴とし（サトウ，2009）。最後に，径路の収束と対にある概て 2 点挙げられる。1 点目は，個人の経験を，社会念として分岐点がある。非可逆的時間の中で，いくや文化，時代背景の影響を受けながら構築されていつかの径路の分かれ道が存在したり，突然新しい選

くものと捉え，人間を周囲の環境と相互交渉しなが択肢が表れたりして，分岐するポイントを示す。

ら生きる存在として考える点である。2 点目は，個

本研究では，同胞のケア役割の移行プロセスにお人の経験を記述する際に時間の概念を捨象しないでいて，きょうだいの選択や行動，価値観の変容・維分析を行う点である。それによって，対象や現象の持の経験を示しながら，ケア役割を担うことになっ非可逆的なプロセスを明確に記述し，環境と人間のたきょうだいが到達する経験を明らかにすることを

関係性を読み解き，個人の経験の変容プロセスを捉目指した。同胞のケア役割を，きょうだいが行う行

えることが可能となる。親の高齢化や他界などによ為として構築していく際の多様な径路を示した。そり，親によるケアが時間の限界を迎えるという非可して，きょうだいが同胞のケアにおいて中心的な存

逆的なプロセスの中で，同胞のケアを誰に移行して

在になり，それが定常状態となった経験を，ケア役

いくのかという問題に対し，社会や文化から影響を割の移行プロセスの帰結の一つとして等至点に設定受けながら進んで行くきょうだいへのケア役割の移した。

行プロセスを，TEA により明らかにできると考えた。
分析手順

実際のデータ分析においては，多様な径路が収束する経過を TEA に関する概念ツールを使ってそのデータを分析する際には，インタビュー時に録音

径路を描く方法論である TEM を使用した。TEM

した音声をもとに，逐語録を作成し，それをデータ
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とした。逐語録の内容は，意味のまとまりごとに切の援助になる力を社会的助勢（SG），阻害・抑制的片化した。そして，切片化された意味のまとまりごな働きを持つ力を社会的方向づけ（SD）と示した。

とに，内容を簡潔に表す見出しを付けた。さらに，

きょうだいのケア役割の移行プロセスの径路を示

きょうだいの経験を時系列に沿って見出しを並び替した TEM 図からは，親と同じやり方を踏襲すると

え，類似した内容の経験をまとめて，TEM 図に表ころから，次第にきょうだいによるケア役割のありした。

方に再構成していくプロセスが見られた。親による役割移行の準備は，親の高齢化や他界がもたらす影

倫理的配慮

響を最小限にするサポートとして機能し，同胞との本研究の倫理的配慮としては，以下の通りである。

安定した関係の維持につながっていた。反対に，親まず，研究協力の依頼に際しては，本研究の目的，と同じケア提供を求める社会・文化的な圧力が，ケ

事前に許可を得た上でインタビュー内容を録音し逐

ア役割の移行を妨げ，きょうだいがケア役割を抱え語録を作成したいこと，録音した音声データ及び逐込まざるを得ないような状況を作り出していた。以

語録は筆者が厳重に保管し，個人を特定しうる情報下では，必須通過点，等至点を＜＞で，きょうだいの一切を筆者以外の人間が知ることはないこと，学の各経験を［］で括って記述した。また，きょうだ

術的な目的以外に音声データ及び逐語録を使用しないの語りを引用する場合には斜字で示すとともに，いこと，プライバシーの保護や守秘義務について最

個人の特定を避けるために，論旨に影響しない箇所

大限の配慮をすること，理由に関わらずいつでも研を一部変更して示した。

究協力を辞退できること，論文完成後に研究協力者
へ結果をフィードバックすることを研究協力者に説きょうだいが経験したケア役割の移行プロセス

明した。そのうえで，インタビュー調査を実施する

きょうだいの経験を概観すると，学校での過ごし際にも改めて上記と同じ内容について示した文書を方がきょうだいと同胞で異なっていたり，同胞が施提示しながら，口頭で説明し，研究協力への同意が設入所をすることになったりしても，きょうだいは得られた後に，調査を行った。なお，調査においては，

その理由を障がいに帰属せずに，同胞のあり方とし

ネガティヴな感情が喚起される場合を想定し，答えて理解していく経験が示された。これを，＜「障がい」

にくい質問には答える必要がないことを説明した。

ではなく自分との「違い」を感じながら過ごす＞と調査に協力して何らかの不都合が生じた場合には，いう経験として必須通過点に表した（Table2）。そ筆者と連絡が取れるよう，連絡先を付記した文書もして，原家族から自立し，同胞と別々の生活を送っ手渡した。

てきたきょうだいは，親の高齢化や病気によって，親に代わるケア役割を担う者を必要とする事態に影響を受け，同胞と関わる頻度や同胞に関心を寄せる

結果機会が増えはじめる。それを＜親の病気や他界に直きょうだいの経験したケア役割の移行プロセスを面する＞という，きょうだいにケア役割が移行され

TEM 図に表した（Figure1）。TEM 図に表す際には，はじめる転機へ続く経験として必須通過点に示した

等至点を三重線で，必須通過点を二重線で，それ以（Table3）。＜親の病気や他界に直面する＞経験に続

外の選択や行為を実線で囲んで，各々の経験を示し

く［自分が同胞をサポートせざるを得なくなる］経た。点線の囲みは，研究協力者の語りからは得られ

験では，きょうだいがケア役割を担い始めると，保なかった経験であるが，制度的・論理的には存在し護者として同胞のケアのあり方全体に責任を持つ立得ると考えられる選択や行為を表している。各経験

場に方向転換していくことが示された。仕事と子育をつなぐ矢印は，実際に研究協力者の体験に基づくてに加えて親の介護と同胞のケアが重なった E さん

径路を実線で表し，論理的に存在すると考えられたは，「仕事もあり，子育てもあり，私も子どもがい

径路を点線で示した。また，分岐点に対し，何らかますのでね，そして母のところにも行きで，もうな64

壮年期以降の知的障がい者のケア役割が親からきょうだいへ移行するプロセス（笠田）Figure1. きょうだいへのケア役割の移行プロセス .
（TEM を用いて知的障がい者のきょうだいが親からケア役割を移行されていくプロセスを表した。
）

んかめちゃくちゃ 」と語っている。親の介護と同胞れた。その経験を，＜ケア提供者ときょうだいといのケアがきょうだいに集中すれば，ケアの負担が増

う 2 つの役割を両立させる＞という等至点として表え，きょうだいは家庭生活や職業上の役割とケア役

した（Table4）。それに対して，きょうだいが保護

割の擦り合わせが難しくなる。その際，［親が準備者としてケア役割を担う立場に固定されてしまうをしてくれていたやり方で同胞を支える］［同胞が時，お互いの生活に責任を持たずに済んでいたそれ守られてばかりの存在ではないことに気がつく］［同までの関係性が変容し，同胞に対してきょうだいが胞が必要とするサポートと提供できるサポートのバ優位な関係性や自己犠牲的な関係性に発展する可能

ランスが取れてくる］といった経験を通じて，きょ性がある。きょうだいがケア役割に固定されてしま

うだいの支え方にケア役割を再構成していく語りがう場合を想定し，両極化した等至点として，＜ケア得られた。したがって，きょうだいが経験したケア

提供者ときょうだいの役割を両立できない＞と定め

役割の移行プロセスは，ケア役割の再構成のプロセた。

スであることが明らかになった。きょうだいの語りから，同胞のケア役割を担っていく過程において， ［親が準備をしてくれていたやり方で同胞を支える］
同胞の自立や同胞との関係性について改めて考え， ［同胞が守られてばかりの存在ではないことに気が同胞の生活に決定力を持つ保護者の立場に置かれなつく］:親の役割移行の準備はきょうだいがケア役割

がら，心理的なつながりの上では扶養義務を強く意の再構成を進めるサポートになる

識しないままのきょうだいでもあり続けるという，

きょうだいが，ケア役割の移行を引き受けていく

相反する役割を両立させようとしていることが示さためには，［親が準備をしてくれていたやり方で同65

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Table2. 必須通過点＜「障がい」ではなく自分との「違い」を感じながら過ごす＞の発言例 .
必須通過点

見出し例

発言例

﹁障がい﹂ではなく自分との﹁違い﹂を感じながら過ごす

年齢差と学年差の違いに疑問を持つ

昔はあの，就学猶予って言って，■年小学校行くの遅らせたんですよ。遅らせたからって勉強ついていけるはずもないんだけど，昔はよくあって，だから上の姉と□歳違ってたのに，（小学校は）■歳しか違わなくなったから，小学校がすぐ上なので，一緒だったわけね。
それで，ある時，なんだったんだろう，あの，姉，うーんと，友達がね，お姉ちゃんに宿題を教わったとかって，うん，言っているのに私はないんで，お姉ちゃんの宿題やって手伝うっていうかね（B さん）

同胞の施設入所を自然に受け止めていた

でもね，どうしてかって考えた記憶は全然ない，まあ考えたんだと思いますよね。もちろんね。すごく自然に，そういう施設があって，弟はそこに行くんだなって，たぶん●年間，
えー，18 歳までのところですね。児童施設なので，そうしたら戻ってくるってことは，あのーだからそれまではちょっと訓練してくるっていうことで行ったわけですよね。多分そういう説明を受けて，あの，まあ，弟にはそれがいいんだろうなくらいにきっと思ったん
だろうと思いますけどね（A さん）

同胞の障がいについて「聞いた」記憶はない

うーん，どっかのタイミングで弟の病気を聞いたっていうのはね，覚えがないんですよ。
ただやっぱり，ちっちゃい時に入院していなかったから，病気，どっか病気なんだってい
うのは，思っていたかもしれないですね（D さん）

Table 3. 必須通過点＜親の病気や他界に直面する＞の発言例 .
必須通過点

見出し例

発言例

親の病気や他界に直面する

あの，そういう中でやっぱり母がちょっとこう，どんどん，歳とともに，やっぱりそうで高齢化していく母の異変にすね。ちょっとなんか変だなっていうのがあって。朝の 5 時頃にしょっちゅう私の所に電気がつく話がかかってくるようになったんですよね（E さん）
親亡き後の問題と親の介護 父が亡くなってから，母が一人で●年くらい住んでて，そのあと私たちが▲年くらい，そ問題が現実味を帯びてくる ういう感じで，あの，自宅と実家を行ったり来たりしてて（B さん）
うんうん，うん，そうですよね，うん，もうね，母はやっぱり自分が段々出来なくなって高齢になった母は同胞のこと
くなかで，もう兄，その自分の息子ね，障がいのある息子のことばかりを嘆いていました（Eばかりを嘆いていたさん）
一人残された同胞をどうしてそれで，まあ，父がいなくなって，で，同じように生活で，母がいなくなって，で，弟はいくのかという問題に直面
ほとんど入所（施設）に籍はあるけれども，実際には家にいると（A さん）
する

Table4. 等至点＜ケア提供者ときょうだいという 2 つの役割を両立させる＞の発言例 .
等至点

見出し例

発言例

ケア提供者ときょうだいという２つの役割を両立させる

同胞にとっての幸せな生き方を考える

やっぱし，きょうだいは，知らず知らずのうちに，あの，その障がいのあるきょうだいを，
あの，なんていうのかな，えっと，虐待とまでは言わなくても，えと，規制したり，あの，なんか枠にはめようとしたり，（筆者 : 管理？）うんうん，風な，きょうだいに，なってしまう，陥りやすい。
「俺が面倒見てやっているんだから」，（筆者 :「○○しろ」じゃないですけど…）うんうん，だから，きょうだいだから，だからその，うーんと，障がいのきょ
うだいが，障がいのあるきょうだいが，どういう，こう生き方っていうかね，どういう場所で，どういう生き方をするのが良いか。本人にとっても，その障がいのないきょうだい，
自分にとってもあの，幸せな生き方が出来るようになればいいんだけど（B さん）

同胞の経済的自立を願う

お金の面で支えるっていうのがなくて，その人が障がいのある人が，障害年金だろうと，そういう作業所とかで働いている人たちが，ちゃんとしたね，賃金をね，1 カ月働いてね5000 円とかね。だからね，ちゃんと働いて，そこそこの収入が得られて，まず経済が自立できればね（B さん）

同胞とのちょうど良い距離を見つける

実体験としてはとにかく一緒に住んでいるとね，お互いにその色んな嫌な点が見えてくるじゃないですか。まあ普通でもそうかもしれないけども，特にね。で，こちらが思うように弟は動かないし。で，どっちかっていうとこちらが優位ですから，文句言うのはこっち，
文句言われるのはあっち，あっちは文句言われるのが嫌。だけど，精神的にもそうするとゆとりがね，なくなってきて，何で言うこと聞いてくれないんだって，やっぱり別に生活するようになってから，だいぶ楽になりましたね。だから，むしろ優しくなれた（A さん）

きょうだいにはきょうだいの人生がある私はね，やっぱり自分の経験から家族ってそんなにだって，社会的なこと自分たちでやっちゃう親もいますよ。今自らグループホームにね，乗り出すとかね。それはまた別，違う問題で，一人の人間をやっぱり，その人の一生をね，やっていく時に家族だってやりきれないことはあるなって（E さん）

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壮年期以降の知的障がい者のケア役割が親からきょうだいへ移行するプロセス（笠田）

胞を支える］という，親が準備していたケアの方針

生活に関する今後の方針を具体的に知る術がない場やサポート資源を引き継いで同胞に関わる経験が，合，［同胞に対する支援の探索と発見］によって，親の高齢化や他界がもたらす影響を最小限にするサ

同胞への支援や社会資源を見つけられれば，きょうポートとして機能していた。それによって，［同胞だいの負担は軽減することが示された。ただし，きょが守られてばかりの存在ではないことに気がつく］

うだいが自ら同胞に適した支援機関や支援者を探し経験に見られるような，同胞に対する見方が変わり，出す難しさ，代理決定に伴う心理的負担も語られてきょうだいのケア役割に再構成されていく過程が示おり，親から同胞の支援に関する情報を得ているこされた。親の準備は，きょうだいが同胞のケア役割とで，きょうだいと同胞の生活変化を最小限に留め，を抱え込むことを防ぎながら，同胞との安定した関

きょうだいの負担感を抑えることにつながってい係の維持につながることが示された。

た。

きょうだいによるケアを形成していくためには，親からの役割移行が進み，きょうだいが中心と同胞の生活を支えやすくなるように，親が準備をしなって同胞に関わるようになると，親が担ってきたておくことが，きょうだいにとって，重要なサポーケア役割に対して，きょうだい独自の視点を持ち始トになっていた。例えば，親がすでに同胞の入所施めることが示された。同胞が持っている自立心や思設を検討していたり，今後の見通しをきょうだいに

いやりに共感し，同胞のケアに対する再定義として，直接話していたりするなどの準備がサポートとして［同胞が守られてばかりの存在ではないことに気が経験されていた。C さんは，母親が同胞の施設入所つく］経験が見られた。すなわち，きょうだいは親について道筋を立ててくれていたことで，代理決定と同じケアのあり方を単純に継承していくのではなの負担を抱えずに済み，同胞の生活の場を守ること

く，同胞ときょうだいがお互いに成人した者同士のが出来た安心感を以下のように語った。

距離を保てる形に昇華させて継承していた。それに「母が探しててくれたのが，（施設名）というとよって，きょうだいと同胞の関係性が相互的で柔軟

ころで，それで少しこう，見学に行ったりね。

な関係性として維持されることが伺われた。例えば，

手続きなんかもしててくれたんですよね。準備

D さんは，次のように語っている。

をしててくれて，その途中で亡くなっちゃった「弟にちょっとお姉ちゃんおなかすいたからんですけど，その後をみんなで引き継いで 」（Cラーメン作ってよとか，やってよとかって言うさん）とわりと，こうなんか，楽しくやり始めてやっD さんも，親が思い描く同胞の生活を知り，親が培ってくれたりとか。ちょっと洗濯物入れてきてとてきた同胞をサポートするための資源を移行されてか 」（D さん）

きたことが，ケア役割の移行に伴う困難を緩和する

同胞が社会経験を積んだり，きょうだいへの思いやことにつながったと語っている。

りを持っていたりすることに気がつき，同胞が家族「何か家でもめた時はここに行けとか，なんかから守られる存在というばかりでなく，逞しさや強弁護士さんとか頼る時はここに行けとか，一緒さを持ち合わせた存在でもあることに目を向けられに連れて行ってくれたりしたから。で，弟のとるようになった経験が語られた。それによって，D

ころの，あの作業所の保護者会とかも一緒に出さんは「自分も楽になる 」と語り，きょうだいが一たので，他の保護者の方とかと接する機会も多方的に同胞をサポートしなければならない関係に陥かったから，で，色々教えてもらったりとか，っることを防ぎ，認め合う関係へ発展していた。きょ

ていうのもあったので 」（D さん）

うだいが同胞の自立や人生の意義などを実感できる

親から同胞の生活の見通しや相談場所について聞く機会を作り出し，きょうだいと同胞の関係が持ってことは，次世代の同胞の保護者となったきょうだいいる，協力や援助を提供し合う関係性の維持につながどのように同胞と関わっていけば良いのかを考えがっていた。

る重要な手がかりになっていた。親の考える同胞のケア役割の移行プロセスでは，親が担ってきたケ
67

対人援助学研究

2017.

June

アのやり方を継承するところから，次第にきょうだ

つながっていた。

いのやり方によってケアのあり方が組み替えられて［きょうだいが親と同じように同胞を支えると見いた。ケア役割の移行は，単純な役割移行ではなく，なす風潮］として，同胞に対してきょうだいは親ときょうだいと同胞の関係性がお互いに成人した家族

異なる立場であることを理解してもらえず，親と同としての距離感を維持できるように，ケア役割が再じように同胞を支えるべきとする壁にぶつかった経構成されるプロセスであった。そして，同胞の生活

験を D さんは次のように述べている。

の見通しを親から示されていることで，きょうだい「（同胞の）お金の使い道に関して，例えばその，がケア役割を移行されても混乱や生活上の変化を最お葬式，（親の）法事にかかる費用とかを，ど小限に留めることにつながるとともに，きょうだいう負担するかみたいな。うちの場合，弟が次男と同胞の関係がケア役割を介した関係に限定されるだから，弟の，きょうだいとかだったら，なんか，状況を防いでいた。さらに，同胞を取り巻くサポー

みんながその負担，その日かかる費用をきょう

ト資源を親から引き継ぐことは，きょうだいが一かだいで負担してっていうか，ある費用をきょうら支援機関や支援者を探したり代理決定をしたりす

だいで負担してっていうのはありだと思うんだ

る負担を軽減するサポートになることが示された。

けど，弟は，でも弟も社会的な立場としては，（費用を）出せる。で，それは役所は認めなかった［きょうだいが親と同じように同胞を支えると見なんですよ。それは，喪主になるお兄さんが全部す風潮］［同胞のケアを自分だけで担う限界にぶつ見るものですっていうね。本人に（費用の負担

かる］:社会・文化的圧力がケア役割の移行を妨げるを）持つっていう意思がないんだからって，う

困難になるん，だからその，それに対してお金を使うってケア役割の移行を妨げる困難として，［きょうだいうことを了承するっていう能力がないわけだ

いが親と同じように同胞を支えると見なす風潮］［同から，お兄さんが見るのが当然ですみたいな感

胞のケアを自分だけで担う限界にぶつかる］という，じだったんですよ 」（D さん）

きょうだいが親と同じケア役割を担うよう求める風実親の冠婚葬祭に対しても，きょうだいが同胞の分潮と，それに伴って，きょうだいだけで同胞のケアまで経済的負担を担うべきとする社会通念が障壁に役割を担う限界が示された。きょうだい間の扶養は，なっていることが語られた。そして，きょうだい個

夫婦間や親子間に比べると，社会通念として一般的

人の力だけでは，日本の法律や制度に則って親の法とは言い難い。しかし，親が同胞のケアを担えなく事にかかる費用を同胞が負担するという社会的責任なる事態を契機に，自身の生活を営んできたきょうを訴えたり，きょうだいが親同様に同胞を扶養するだいが，［きょうだいが親と同じように同胞を支え立場でないことを主張したりすることが難しく，ると見なす風潮］を受け，生活の細部に渡って同胞

きょうだいが親と同様のケア役割を担っていくものに責任を持つことが求められるようになる。このこと見なされやすい風潮がある。親がケア役割を担えとは，きょうだいがこれまで担ってきた原家族でのなくなった後，［きょうだいが親と同じように同胞役割に，大きな変化をもたらす。親は，長年に渡っを支えると見なす風潮］のために，きょうだいは同て同胞の生活に強い決定力を持ち，生活全体を支え胞のケアを担う存在に固定される可能性がある。

てきた存在である。対照的に，きょうだいはあくま

きょうだいが同胞のケアを抱え込まざるを得なでも「同胞と共に育ってきた子どもの一人」であり，かったことで，家庭の内外で孤立してしまう経験と同胞の生活に決定力は持ってこなかった。そのため，して，［同胞のケアを自分だけで担う限界にぶつか同胞に関するケア役割を担うことは，同胞ときょうる］経験が挙げられる。高齢化していく同胞のケア

だいが個々に生活を営む大人同士の関係に圧力がか役割を担うことに対して，他のきょうだいが回避的

かり，その圧力がきょうだいにとって，［同胞のケ態度を取ったり先に他界したりして，残されたきょ

アを自分だけで担う限界にぶつかる］という負担にうだいにケアの負担が偏ると，ケア役割を担った
68

壮年期以降の知的障がい者のケア役割が親からきょうだいへ移行するプロセス（笠田）きょうだいはますます困難な立場に置かれる。例え成されていくプロセスであることが示された。そのば，E さんからは，ケア役割の負担が集中し，一人

際，きょうだいがケア役割を担う立場になることでで介護用品の手配や支援制度関連とのやりとりな直面する困難として，親と同じケアのあり方を求め

ど，同胞の生活を守ることに孤軍奮闘してきた経験

る社会・文化的圧力によって，ケア役割を抱え込まが語られた。

ざるを得ない状況に陥ることが挙げられた。それに「介護用品なんかあの一割負担じゃなくなるん

対して，ケア役割を担ってきた親が，役割の移行をですよね。全額負担，もうあの（施設の）中の想定して準備を整えておくことで，役割移行に伴う費用でもう全部使いきっちゃっているみたい

きょうだいの負担を最小限にし，同胞との安定したで。だから，もうそういうのはもう全部，あの，関係性が維持されるというサポート機能を果たして

利用者負担なんですよね。でも兄の年金はそんいた。ケア役割が移行されていく中で，同胞の逞し

なにないですのでね。で，こういうの買ってほさや強さに気がついたり，きょうだいがケア役割をしいんだけれどもって施設側からも言われたこ担う中で孤立したりする経験からは，同胞との関係とがあって，本当

万位する車いすも結局なん性の変化が読み取れた。そこで，きょうだいが辿っ

かあまりちゃんと手入れされていないので，自たケア役割の移行プロセスにおける，きょうだいに腹で買いました 」（E さん）

よるケア役割の特徴と，ケア役割の移行がきょうだ

さらに，きょうだいが一人で同胞のケアに対処していと同胞の関係性に与える影響について考察していいくことは，きょうだい亡き後への不安にもつながくこととした。

る。何故なら，同胞だけでなくきょうだいも高齢化していく現実があり，きょうだいが自身の健康に不壮年期以降の同胞に対して，きょうだいが担うケア

安を感じながら，同胞をケアしていくことになるか

役割の特徴
きょうだいが担うケア役割の特徴として，きょうらである。きょうだいのケアの限界について，E さ

だいから同胞へ援助を提供する関係と，お互いに認んは次のように述べている。
「結局他のきょうだいたちは無理かな，年齢的め合ったり助け合ったりする関係を両立させながらに，一番若い私が今年●（歳）ですから，そケアを担うこと，きょうだい自身でケア役割の範囲

れはもうやっぱり無理かなあと思うんですけを構築するプロセスがあること，同胞の看取りまで

ど，でももしかしたら私が先に逝くかもなあなを求められることといった 3 点が挙げられる。まず，んて，ちょっとね，去年はそういう時もあった＜ケア提供者ときょうだいという 2 つの役割を両立

もんですから，そこで，もうかなり真剣に 」（Eさせる＞という等至点に見られるように，きょうださん）

いがケア役割を担うと，きょうだいが同胞の生活全

親亡き後の問題は，悩む主体が親からきょうだいに般に対する責任を持つという一方向的なケア関係

移っただけで，根本的な解決には至っていないことと，きょうだいとしてお互いの生活のあり方を認めが伺われる。きょうだいが親の高齢化や他界を機に合う相互的な関係の両立に至っていたことが挙げら

同胞のケア役割を抱え込むことなく，きょうだいとれる。笠田（2013）は，成人期以降のきょうだいは

同胞の生活についてお互いに尊重し合える関係性を同胞のケアを担うことにより，同胞との関係がきょ保てるようなサポートが必要である。

うだいという役割だけでなく，きょうだいとケア提供者という 2 重構造に変容し，きょうだいとして付き合い続けるという選択が難しくなることを指摘し考察ている。本研究では，ケア役割の移行プロセスにお結果より，親からきょうだいへケア役割が移行さいて，例えば，［同胞が守られてばかりの存在ではれていくプロセスを示した（Figure1）。ケア役割のないことに気がつく］経験に示されたように，きょ移行プロセスは，きょうだいによるケア役割に再構

うだいが同胞に対して，親子のような一方向のケア
69

対人援助学研究

2017.

June

役割を担う立場にならなくても良いことを再確認すにおいては，本人の理解力の問題やコミュニケー

るプロセスがあることを示した。それによって，きょション能力に由来する問題が指摘されており（足立，うだいが全面的にケア役割を担うのではなく，同胞

2011），本研究ではきょうだいが同胞の思いを代弁がサポートを必要とする場面を見定めて関わっていするなどして，同胞の直面しやすい問題に対応してく役割を得ていくと考えられた。笠田（2013）が指いた。ただし，それは同胞より先に亡くなってはい

摘した「きょうだいとケア提供者という 2 重構造」が，けないというプレッシャーにもつながりやすく，今どちらか一方の役割しか成り立たない対立関係とし

度はきょうだいが，ケア役割を降りる難しさに直面てあるのではなく，同胞が常に家族から守られるばしうるという問題をはらんでいる。

かりの存在ではないことにきょうだいが気づき，同胞の自立のあり方を認めることによって，きょうだ

ケア役割の移行が壮年期以降の同胞ときょうだいのいの立場を前提としながら，状況に応じてケア役割

関係性に与える影響を担うと考えられた。ケア役割の再構成が起こるこ

きょうだいのケア役割の移行プロセスにおいて，とによって，ケア役割ときょうだいの役割を両立で＜親の病気や他界に直面する＞経験以降は，きょうきると推察される。

だいと同胞の関係性が，［自分が同胞をサポートせ

次に，［同胞が必要とするサポートと提供できる

ざるを得なくなる］［親が準備をしてくれていたやサポートのバランスが取れてくる］といった経験にり方で同胞を支える］といった経験に見られるよう示されたように，きょうだいがケア役割を再構成すに，きょうだいが同胞をサポートする関係性に変容る際には，きょうだい自身でケア役割の範囲を構築しやすくなっていた。きょうだいが実際に同胞のケしていくプロセスが見られた。きょうだいが担うケ

ア役割を担い始める［自分が同胞をサポートせざる

ア役割は，求められるケア役割の内容やサポートのを得なくなる］経験では，高齢の親と同胞を支える範囲が初めから決まっているわけではない。家庭のために，きょうだいが生活形態を変えざるを得な

個別性に合わせ，ケア役割を家庭以外にも分散しなかったことが語られている。先行研究でも，きょうがら，きょうだいへ移行が行われていた。そのため，だいが親に代わってケア役割を担うことで，きょう親と同じ役割を単純に継承していくことは成り立た

だい自身の社会生活の変更を余儀なくされた事例がず，きょうだい自身でケア役割の範囲を模索してい報告されているが（山本，2005），本研究では，［親くプロセスが見られる。そのプロセスは，笠田（2013）

が準備をしてくれていたやり方で同胞を支える］経による，きょうだいが自身の人生を主軸として主体

験から，まずは親の考えるケアのあり方を継承する

的にケア役割を担っていくかどうか選択するようにことで，親がケア役割から降りた際の混乱を回避し，なるという指摘ともつながるが，本研究では，親ときょうだいと同胞の生活変化を最小限に留められる

同じように同胞のケアを担うことを求める社会・文ことを示した。それによって，きょうだいと同胞が化的圧力が働く中で，ケア役割の範囲を模索するプ「ケアする」「ケアされる」関係性に固定化されるリロセスであることを明らかにした。

スクの軽減につながっていた。＜親の病気や他界に最後に，［自分の方が先に亡くなるかもしれない

直面する＞経験以降の TEM 図では，［同胞が守られ不安を抱える］［同胞を看取る］といった経験から，てばかりの存在ではないことに気がつく］［同胞がケア役割を担うと，暗黙のうちに同胞を看取るまで必要とするサポートと提供できるサポートのバラン

きょうだいをケアに向かわせ，それがきょうだいにスが取れてくる］など，お互いが犠牲にならない関とっては，自身の健康に対するプレッシャーを高め係性を築く試行錯誤が読み取れた。きょうだいが担る可能性がある。同胞の看取りに関する語りでは，うケア役割を模索する径路では，同胞との関係性の亡くなる瞬間に居合わせることだけではなく，病気あり方を見直し，同胞が不当な思いをすることなく，をした同胞の入院手続きや面会，亡くなったあとのきょうだいが社会・文化的圧力から親と同じケア提対応まで含まれていた。その際，高齢知的障がい者

供を強要されることもない関係性への変容が起こっ70

壮年期以降の知的障がい者のケア役割が親からきょうだいへ移行するプロセス（笠田）ていると考えられた。

維持していくためには，きょうだいへの支援も必要

ただし，＜ケア提供者ときょうだいという 2 つのであると考えられた。そこで，きょうだいへの支援

役割を両立させる＞経験に至っても，2 つの役割のについて提言する。
［親が準備をしてくれていたや均衡を保ち続けていくことはきょうだいにとって決り方で同胞を支える］という経験に見られたように，して容易ではないことも伺われた。結果で得られた親亡き後の同胞の生活についての見通しや支援機関

語りからは，ケア役割を担ったきょうだいが同胞のに関する情報を知ることは，きょうだいにとって大生活を「知らず知らずのうちに 」「規制 」したり「枠きなサポートとなっていた。そのため，まずは，親にはめようと 」したりする態度に陥る可能性があるがケアを担えなくなった際に，誰にケアを移行してと指摘されている（Table4 見出し「同胞にとってのいくのかについて考え，親が親としての役割を降り，幸せな生き方を考える」発言例参照）。親の他界や親からきょうだいへ同胞の生活の見通しを伝えられ病気を契機に，ケア役割を移行されたきょうだいは，るよう，親に働きかけていく必要がある。山田（2015）

同胞の生活に介入する機会が増えていた。その際，は，在宅で同胞をケアしていく生活を望みながらも，同胞の幸福を願いながらも，結果的に，きょうだい

突然同胞を親元から離さざるを得なくなった親の経自身の価値観を同胞に押し付けるような状況に陥る

験を明らかにし，「同胞のケアは親がすべき」と強ことで，両者の衝突や葛藤が生じやすくなり，そこく思っている親ほど，福祉サービスの利用によってにきょうだいと同胞の個人的・家族的要因が影響す

親がケアから解放されることに苦しむことを明らか

れば，きょうだいと同胞間に支配的な関係が発生すにした。そのため，親が同胞のケアを誰に，いつ頃る可能性が危惧される。同胞に対する支配的な関係から委ねていくのかを検討する機会を設けることが性として障害者虐待が挙げられ，平成 24 年に障害重要であると考えられる。Heller & Arnold（2010）も，者虐待防止法が施行されたが，厚生労働省（2014）

きょうだいは親亡き後にケア役割を担う存在としての調査によれば，平成 25 年度の養護者による障害

期待を向けられやすいにも関わらず，親はしばしば

者虐待は 1764 件にのぼるとされている。また被虐

親亡き後の将来に不可欠な存在としてきょうだいを待者のうち知的障害者が 50.6% と最も多く，虐待者含んで検討していないと述べている。同胞を親元かの続柄は，父（20.6%）に次いで兄弟姉妹が 19.7%

ら離せない思いや，きょうだいへの負担に遠慮すると報告されている。虐待者が最も多い年齢区分は 60

思いから，親が同胞のケアを抱え込みやすいと推察

歳以上（32.9%）で，高齢になるほど増加傾向にある。

される。しかし，親が，きょうだいに対して「何を」親の高齢化に伴い，同胞のケアにおいて両親よりも「どこまで」同胞をサポートしてほしいのか明確にきょうだいの果たす役割が大きくなると指摘されて伝えることによって，きょうだいは同胞のケア役割いるが（三原 , 2003），今後，同胞のケア役割を，血の内容が整理され，ケア役割を抱え込むことから守縁関係だけを理由にきょうだいに求めるには限界がられる。

ある。そのため，親の介護負担や他界を契機に，同次に，［きょうだいが親と同じように同胞を支え胞との衝突や葛藤が引き起こされる可能性への配慮ると見なす風潮］がきょうだいの経験に影響を与えも必要と考えられる。きょうだい自身も高齢化してていたため，親に代わって同胞を支えるきょうだい

いく現実があり，きょうだいと同胞間に介護や障がに特化した支援の拡充が挙げられる。本研究では，い者福祉などの専門家の介入も検討していく必要が親からきょうだいへのケア役割の移行プロセスが，ある。同胞ときょうだいが共に歳を重ねていく中で，ケア役割の再構成のプロセスであることを示した。

どちらかが犠牲になることなく，共に生きていける

親から子へ引き継がれる単純な役割移行ではないか

方法を検討する支援のあり方が求められている。

らこそ，親のように，幼少期から同胞の代理決定を行い，同胞の生活を組み立ててきた人に対するサ
ポート資源の移行だけでは不十分である。その理由

きょうだいへの支援に関する提言として，同胞の生活について，親による代理決定のケア役割を移行された後も，同胞と良好な関係を71

対人援助学研究

2017.

June

本研究のまとめと課題

歴史が長ければ長いほど，同胞の自己決定の経験が少なく，一般的な認知症高齢者へのケアと異なって，

本研究は，親からきょうだいへ同胞のケア役割がきょうだいが同胞のこれまでの人生から今後の選択移行されていくプロセスを明らかにし，親の高齢化肢を推測することが難しくなる可能性が挙げられや他界の現実に直面したきょうだいの困難とその緩る。そのため，親と同じサポートをそのままきょう

和につながったサポートを示した。笠田（2013）は，

だいに提供するだけでは，きょうだいのように人生

親亡き後のケア役割の移行が，きょうだいの役割との途中から，それまで代理決定をしたことのない同親役割が混在する形で進むことを指摘した。本研究

胞の生活について代理決定を行い，ケア役割を担うで示したケア役割の移行プロセスでは，ケア提供者

プレッシャーを根本的に改善するとは言い難い。特ときょうだいの役割の両立に試行錯誤する時期を経に，同胞の居住地や利用するサービスの選択など，て，＜ケア提供者ときょうだいという 2 つの役割を

同胞の生活や生命に直結する代理決定は責任が重両立させる＞経験に辿り着くことを明らかにした。

く，きょうだいにとって重荷になりやすいと考えら

ケア役割の移行においては，親が実践してきたケアれる。そのため，例えば，きょうだい同士で同胞ののあり方を一度はそのまま継承しながらも，きょう

自立や関わり方について情報交換を行ったり，ケア

だい独自のケアのあり方に再構成していく過程が示役割を担う際の困難を共有したりする機会の拡充がされた。その際，親によるケア役割の移行準備や，必要である。きょうだい自身がサポートされる機会

同胞の逞しさや強さに気づく経験から，きょうだい

は，ケア役割を担う立場としての孤立や代理決定のが同胞に対してケア役割を担う存在だけに固定されプレッシャーの軽減に役立つ。また，きょうだい自ない関係性の維持が重要であると考えられた。それ

身がサポートされる機会にボランティアをはじめ，によって，親と同じケアのあり方を求める社会・文

様々な立場の人や専門家がかかわり合うことも，同化的圧力がもたらすきょうだいの困難や，親がケア

胞のケアに携わるきょうだいの問題を社会で共有す役割を担えなくなったことで生じる混乱を最小限にる方向への動きになる。きょうだいが直面する問題

食い止められることを本研究は明らかにした。きょへの社会的関心を高めることは，きょうだいにとっうだいに対する支援は，きょうだいと同胞が同じ家て親と同じケア役割を担うと見なされやすい現状か

庭の中で共に育つ時期に目が向けられやすいが，親ら脱却する一助になると考えられる。

がケア役割を担えなくなった後のきょうだいと同胞

最後に，壮年期以降の同胞への支援の拡充も必要の関係性をより安定したものにするために，壮年期である。［同胞に対する支援の探索と発見］という，以降の同胞がいるきょうだいに対する支援の拡充も同胞への支援が，結果的にきょうだいの負担を軽減必要である。

することが明らかとなっている。知的障がい者の地

ただし，本研究の限界として，研究協力者のうち域生活を支えるために，グループホームやケアホー

男性は 1 人であり，ケア役割に関するジェンダーのムを利用した地域生活への移行に注目が集まってい影響については十分に明らかにされていないことがるが，バリアフリーが徹底されていなかったり，転挙げられる。一般的に，女性の方がケア役割を求め倒などの危険性に配慮した空間にはなっていなかっられやすいと考えられるが，同胞のケア役割の移行たりする施設も多いといった問題点も指摘されていプロセスにおいては，きょうだいであることで，男る（植田，2010）。同胞にとって生活の選択肢が少性であっても，ケア役割を担うよう導かれていくのなければ，同胞自身はもとより，きょうだいの生活かどうかということは今後さらに検討していく必要のしづらさにも影響を与える。壮年期以降の同胞ががある。それによって，同胞のケア役割がきょうだ

暮らしやすくなるような支援が，同胞だけでなくいのライフコースや役割取得に与える影響力の強さ

きょうだいにとっても重要な支援となる。

を明らかにできると考えられる。さらに，きょうだいにとってキーパーソンである親が，ケア役割の移行をどのように捉えているのかについて明らかにす
72

壮年期以降の知的障がい者のケア役割が親からきょうだいへ移行するプロセス（笠田）

厚生労働省（2009）.暮らしと社会の安定に向けた自立支援

ることも必要である。ケア役割の移行の際に，親とぎょうせい.

してはきょうだいに対してどのようなことがサポー

厚生労働省（2014）. 平成 25 年度障害者虐待防止法対応状

トになると考え，ケア役割の移行準備を行ってきた

況調査報告書 < http://www.mhlw.go.jp/file/04-のか，親自身の考えを明らかにし，本研究で示した

Houdouhappyou-12203000-Shakaiengokyokushougaih

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