（ 1 ）第358号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2022 年 6 月 1 日発行

第 358 号発行責任者：田中重勝

https://www.marrow.or.jp

コロナ禍、 造血幹細胞移植患者の経済的状況調査を実施～経済的困窮の相談が増加、本格調査と対策が必要～
コロナ禍での造血幹細胞移植患者の経済的困難状況についてアンケート調

2018 年
2019 年
コロナ禍前
コロナ禍前年平均2020 年
2021 年
コロナ禍後
コロナ禍後年平均査を実施しました。ご協力いただいた皆様に感謝いたします。以下に、結果

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

移植件数 経済的相談件数％
1,22672
5.9％1,236
1048.4％
2,462
176
7.1％
1,231881,328
172 13.0％
1,345
193 14.3％
2,673
365 13.7％
1,336
182

相談担当者からのご意見の概要を紹介します。この内容は、第 44 回日本造血・免疫細胞療法学会総会

国・自治体などの施策へのご意見が（5 月 12 日
（木）
～14 日
（土）
パシフィコ横浜）においてポスター発表しました。

寄せられました。一部を紹介します。
●医療の進歩に伴う高額費用負担へのアンケート調査の背景と概要

同居家族の職場や学校でコロナが発生支援を●特定疾患適用での医療費軽減全国協議会が行っている佐藤きち子したため、急遽出勤停止となった。骨

へ● HLA 検査など移植に関する費用

記念 造血細胞移植患者支援基金への髄運搬が業者依頼となり、移植患者のを健康保険適用に●国保での長期療養申請件数・助成金額が、ここ 2 年間増負担が 5 万円から 15 万円増加した等）

者の復職までの傷病手当・助成金支給加傾向にあるため、①コロナ禍が移植移植件数は、医療現場の奮闘で増加を●血縁ドナーも休暇制度・助成金支

医療現場に与えた影響②移植患者さん

回答があった 46 病院での造血幹細給の対象に●移植後のワクチン接種費の経済的相談状況③相談担当者が日頃

胞移植件数合計は、2018 年 1,226 件、用の援助を● AYA 世代患者を福祉から考えている制度や対策へのご意見2019 年 1,236 件、2020 年 1,328 件、サービスの対象に●コロナで公共交通等を把握する必要性があると考え、本2021 年 1,345 件でした。日本造血細胞機関を利用できない患者の高額な交通

年 2 月～3 月に、アンケート調査を実移植データセンターの全国集計でもこ費に援助を等。

施しました。全国 189 認定移植医療病

こ 2 年間の移植件数は着実に増加との※※国、関係機関への働きかけ

院の相談担当者（MSW 、HCTC 、報告があり、医療関係者のご努力と献

今回のアンケート調査概要と要望に医師、看護師など）にアンケート調査

身の賜と心から御礼申し上げます。

ついては、国や関係機関に報告する予を郵送依頼し、46 病院から回答があ

経済的困窮の相談件数は増加傾向定です。また、ご意見・要望の実現にり、回答率は 24.3％でした。

経済的状況の相談件数は、2018 年

向けて、私どもも全力で取り組んでまコロナ禍が移植医療現場に与えた影響

72 件、2019 年 104 件、2020 年 172 件、いりますので、今後とも皆様のご理解33 病院（71.7％）から影響があった

2021 年 193 件となっており、コロナとご支援をよろしくお願いいたします。との回答があり、医療現場には甚大な禍の前後を比較すると相談件数は明ら影響が出ていたことが判明しました。

かな増加傾向でした。そのうち、コロ※ MSW…メディカルソーシャルワーカー、HCTC…造血細胞移植コーディネーター

主な内容（複数回答有）は、①スタッナ禍による影響との回答は、2020 年

フの人手が取られた 14 件（病棟看護11 件（11⊘172・6.4％）、2021 年 17 件

師がコロナ病棟やホテルに回された（17⊘193・8.8％）で、理由は ①自営業等）②病棟閉鎖等による診療停止 7 件

売上の減少・廃業 5 件 ②患者家族の（入院病棟でコロナ患者が発生し新規減収・失業 5 件 ③勤務先の業績悪化

入院が一定期間中止された。外来ではによる減収・失業 2 件でした。

骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP
（5 月 13 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2022 年 4 月末現在）
ドナー登録者数
患者登録者数3月
2,483223
121（38）4月
現在数
累計数
2,930 538,098 890,381
171
1,739
64,143
26,59087―（1,560）（31）

PCR 検査や隔離対応等で、LTFU（移経済的相談件数の増加理由について

植後長期フォローアップ）外来に対応

は、今回のアンケート結果だけではコ※（できない状況になった等）③造血幹細ロナ禍が要因とは決定づけられません■ 4 月の区分別ドナー登録者数

胞移植の延期 15 件（コロナの影響にでした。設問での「経済的困窮の程度よりドナー採取が延期され、他施設でと相談内容の定義、病院における相談採取し再日程で移植した等）④治療方体制などを明確にした細部の調査」が法の変更 6 件（ドナーに発熱を認めた

必要と思われ、今後、学会や医療福祉ため採取を中止し、さい帯血移植を実の専門家を含めた形で、継続的かつ公■ 4 月末までの末梢血幹細胞移植（PBSCT）累計数：1,511 件（国内ドナー→国内患者）施した等）⑤その他 6 件（スタッフの的な調査研究が必要と思われます。

注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

移 植 例 数）内は末梢血幹細胞移植の実施数（国際間含む）

献血ルーム／ 724 人、献血併行型集団登録会／ 2,170 人、集団登録会／ 0 人、その他／ 36 人

■ 4 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10 代
40 代

3,383 人／ 20 代 85,062 人／ 30 代
220,035 人／ 50 代 93,645 人

135,973 人■ 4 月の 20 歳未満の登録者 618 人

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第358号

髙久史麿先生ご逝去
たか く ふみ まろ

今年 3 月 24 日、髙久史麿先生が 91 歳で逝去されました。先生は日本における内科学・血液学をはじめ、専門医制度や医療安全の制度化など医療の築とともに、ドナーコーディネーター養成研修会も制度化され、看護師はじめドナー経験者、患者家族なども応募可能となりました。

発展に多大な貢献をされました。特に、骨髄バンク設立のための厚生省（当時）当時の髙久先生は、財団副理事長兼の専門委員会（1990 年 1 月設置）で委員長を務め、骨髄移植推進財団、（現企画管理委員長として、超多忙の中で在の公益財団法人日本骨髄バンク、以下：財団）の設立発起人代表となりまも毎月委員会を開催し、すべての重要した。1991 年 12 月の財団発足時から副理事長、2001 年 4 月から 2005

業務掌握と対外的折衝を担われまし

年 3 月までは理事長を務められ、その発展に多大なるご尽力をいただきました。

た。さらに医療関係者だけでなくボランティア団体とのコミュニケーション

骨髄バンク発足当時のエピソードでりました。にも気を配られ各種の会合にも参加さす。最初の問題は、「ドナー募集はど第二の問題点では、全国の血液内れ て い ま し た。 全 国 協 議 会 の 公 開

う す る の か、 誰 が 役 割 を 果 た す の科・小児科医の会合で、「皆さんが待フォーラムにも長時間参加されて、ボか？」次の問題は、「患者とドナーをち望んでいる骨髄バンクを設立しましランティアの意

移植に結び付けるコーディネート（連たが、日本には海外と違い移植コー見に耳を傾け、絡調整）は、どういうやり方で、誰がディネーターがいません。当面は、医意思疎通に努め担うのか？」でした。

師がその役割を担っていただくしかなておられまし最初の問題点では、当時、名古屋、いのです。皆さんが患者の主治医かた。髙久先生の福岡、札幌、東京・神奈川等に地域骨ら、独立したドナーの立場に立って第ご冥福を心から髄バンクが発足しており、「ドナー登三者的役割を果たして欲しいのです。

録者データを財団に移管してもらいた

皆さんの参加協力無くして骨髄バンク

い。さらにマスメディアで広く国民には成功しません。是非ともコーディ

骨髄バンクの必要性とドナー登録を呼ネーターとしてご協力をお願いした

びかけるので、都道府県と各地ボランい」と何度も繰り返し要請していましを専攻。自治医科大学内科教授、東大医学部第三内科教

ティア団体の皆さんにも継続的に協力た。

立国際医療センター初代総長、そして自治医科大学 2 代をしてもらいたい」と厚生省担当者とその後、普及広報委員会、中央調整髙久先生から、全国協議会や各地骨髄委員会、ドナー安全委員会、コーディバンクやボランティア団体に要請があネート委員会等の設置と事務局体制構お祈り申し上げ
公益財団法人
日本骨髄バンク提供ます。

髙久史麿先生略歴

東京大学医学部卒後、東大医学部第三内科に入局・血液学授・医学部長を務め、退官後は国立医療センター院長、国目総長などを歴任。その間、国・厚生労働省などの各種審議会・委員会座長などを歴任。日本医学会第 6 代会長を長年担われ、地域医療振興、医学教育評価制度、専門医制度、医療安全調査制度などの創立に尽力。叙勲：紫綬褒章、瑞宝大綬章（文化功労者）•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

髙久先生
ありがとうございました
髙久先生と最後から、生きている私を、いつも喜んで私を見つけてくださり、お声がけいたいてくださいました。本当に、優しくだき、そして、東京駅まで、色々な楽て、優しくて、という印象しか私にはしいお話をお伺いすることができましありません。

た。ちなみに私は自由席しか乗らないにお会いしたのは2001 年 4 月からは日本骨髄バンク

昨 年 の 5 月 17 日の理事長になってくださいました。血のことでした。久

液内科医なら髙久先生のことを知らな

最後にお目にかかった昨年の 5 月

しぶりにお目にかい人はいない、と言われる有名な方な

17 日は、コロナ禍でも入院を余儀なかりましたが、いつもと変わらない笑ので、これで、一気に骨髄バンクの認くされる多くの患者さんの孤独を救い顔で私を迎えてくださいました。

ので、髙久先生も自由席におられた、ということです。

知度はあがる！ と思ったのを覚えてたい、とばかりに始めた「病室にフ

私と髙久先生との出会いは骨髄バンいます。それまでは、まだまだ「健康リー Wi‒Fi を設置してほしい」といクの設立運動の真最中ですから、もな人から骨髄をいただくことを社会はう運動への協力のお願いでした。そうう、かれこれ 35 年にはなるのでしょ受け入れてくれるのか」と言われていしましたところ、10 枚ほどのご自分うか。噂に聞きますのは、とても、厳ました。だからこそ、髙久先生が理事の名刺に、さらさらと「よろしくお願しく怖い先生…でしたが、私に対して長職をお引き受けくださったことは、いします」と書いてくださり、「髙久は、決してそうではありませんでしとても嬉しかったのです。

がよろしく、と言って、どこの病院のた。それは、私が白血病患者であった

そして、そんな先生なのにとても気院長先生のところに持っていってもいからだと思います。お若いときから、さくな一面があるということもお知らいよ」と渡してくださったのです。感研究に研究を重ね、一人でも多くの白せしたいことの一つです。あるとき、謝の気持ちでいっぱいになりながら、血病患者を救おうと努力をしてくだ

自治医大からの帰りだと思いますが、さよならをしました。本当にありがとさって、そして、私のような状態の悪小山からの新幹線で、偶然にお目にかうございました！

かった患者を助けてくださったのです

かったのです。そのときも、先生から（全国協議会副会長「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→大谷貴子）

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

患者さんのお金に関する困りごとを解決したい！
第 2 回は看護師の時から、ファイナンシャルプランナー（FP）としても患者さんの悩みに奔走されている、看護師 FP からのお話です。
®

第2回

黒田ちはる（くろだちはる）

ファイナンシャル・プランナー
10 年間の看護師経験を活かした FP としてがん患者さん専門の家計相談を行う。
NPO 法人がんと暮らしを考える会 病院相談員

血液がんの方は、入院治療が長期にわたることも珍しくありません。
退院後も免疫機能が回復するまで自た

各地の よ
各地
北海道

傷病手当金は要件を満たした場合、お就業不能リスクにどう対応するか？

第358号（ 3 ）り

各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

ありがとう桜満開です

おむね給与の 2/3 が最長 1 年 6 カ月間

2009 年 に受給できます。今年から通算化とな骨髄バンク移り、使った分だけカウントされるよう植 1 万例、さになりました。

い帯血バンク②障害年金

移植 5,000 例

年金制度で審査が通れば年金としてを祝して、釧毎月受け取ることができます（病気の路市役所前庭状況により数年に一度更新）。混同しに移植したやすいのが、障害者手帳です。手帳は「ありがとう福祉サービスで、税金やサービスの優桜 」（ え ぞ 山

遇を受けることができます。

桜）が今年も宅療養となり、復職や今までの日常生障害年金は病名だけではなく、「生活に戻るのに時間がかかることがあり活や仕事に支障を来しているかどうます。接客業や運送業、建築業やエッか」といった内容で審査されます。

満開になりました。
13 年 の 月

センシャルワーカーなど、現場に出る経過が長く、初診日（診断日ではな日を経て、大きく生長した桜の花は、ことが復職としての条件の場合は復職

く、血液がんの治療のきっかけとなっ日本最後の開花宣言（5 月 8 日）をしへのハードルが高い傾向にあります。

た最初の診察日）がはっきりしない場

た釧路でも満開となり、移植当時の頼復職までの期間が長くなると、収入合や、合併症などで症状が複数あり申りなさげな姿が、すっかり立派な成木が戻るのにも時間を要します。血液が請手続きが大変な場合には年金事務所として成長していたのを確認し、骨髄んの治療は抗がん剤や分子標的薬が多や街角の年金センターに予約し、確認バンク、さい帯血バンクの発展と重ねく、治療費が高額化しやすい面があるされると良いでしょう。

合わせ、感慨深く眺めました。

ため、生活や治療継続への不安を抱える方も少なくありません。
また、造血幹細胞移植後の GVHD（免疫のシステムにより引き起こされる合併症）により、長期間働くこともままならないケースもあります。

働けない時には制度の活用を書類も煩雑なので、なかなかご自身

これからもずっと桜は咲き続け、両での申請準備が難しい場合には、社会バンクも発展していくことを心から願

保険労務士に代行を依頼するのも一つい、また来年の再会を胸に帰ってきまの手です。

した。

制度の利用と同時に復職までの生活設計を傷病手当金も障害年金も、フルで働ほとんどなので、受け取れる金額内でる、収入源となる制度を 2 つご紹介し支出を見直しできると安心です。家族ます。

構成や事情に合わせて見直ししていき①傷病手当金ましょう。

休業補償として会社員や公務員の方がんになった時には図表のように、が利用できる、健康保険の制度です。

まずは土台となる制度を活用し、病院の相談支援セン

働けない時、まずは制度の活用からターや職場と今がん保険・医療保険・生命保険
住宅ローンの団体信用生命保険（がん特約）
個人事業主の小規模企業共済など貯蓄直近で使える金額を確認

働き方・家事公的な制度の活用

代表 小川真理）

新入職員紹介いていた時の収入に比べると減る方がこのような働けない時に利用でき備え（釧路骨髄バンク推進協会

無理しない働き方、家事の調整収入源となる制度をきちんと活用していく

後の働き方について相談しながら、目安となる復職までの生活設計を立てていけると良いでこの度、全国協議会の事務局に新しい職員が入りましたので紹介いたし
ま す。 常 勤 3 人、 非 常勤 1 人の職員で業務を行っております。
4 年ほど前に家族を白血病で亡くした経験から、何か少しでも白血病患者さんの役に立ちたいという思いがありました。それがこの様な縁に繋がり、4 月 15日から全国協議会事務局の一員として迎え入れていただくこととなりました。当時お世話になったハンドブックと再会するなど、日々新しい発見と学びの連続ですが、様々な経験を通じて成長し、貢献したいと思っています。どうぞよろしくお願いいたします。

しょう。

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

（井口敦子）

（ 4 ）第358号

新宿中央公園で「2022 献血・骨髄ドナー登録活動」

風もなく暖かい 4 月 10 日（日）新宿中央公園水の広場で「献血・骨髄ドナー登録活動」を行いました。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー スめていきました。当日は誰が来場するました。お陰で、若者たちがキラキラか事前にわかっているので、とてもス顔で受付にやってきてくれます。こっムーズで素晴らしい！ いつも受付のちまで嬉しくなりました。普段から良机に献血希望者が万遍なく来場してきい信頼関係があってこその成果だと、ました。ただ、問題は事前の人集めの頭が下がる思いを抱きました。

大変さでした。私も会長として、何と午後になり汗ばむような陽気になか力になりたいと Facebook で呼びかり、公園は多くの人で賑わっていまけたり、たくさんの方に声を掛けましす。スタッフたちが「献血のお願い」

たが、この歳になると周りの人たちはというプラカードを持って公園内を練持病があったり、前回の献血から日にり歩きます。お陰で、当日飛び入りのちが空いていないので無理だったり21 人を含む 93 人の方が献血してくだと、大変さを痛感しました。

さいました。ドナー登録も事前受付は

今回は、我が東京新都心ライオンズ

15 人だったにもかかわらず、昨年の朝 8 時に集合し、ライオンズメンクラブより新たに発足予定の青年支部

バーとボランティア、日赤職員、公園のメンバーが、朝一番の準備から力仕同時にウクライナ寄金と西新宿子ど関係者の方など沢山の仲間たちと、テ事を積極的に手伝ってくれ、ライオンも食堂「ユニコーン」の啓蒙ブースもントを張ったり、机や椅子を並べたりズのメンバーでもある西新宿角三町会設置し、多くの方々の愛の募金も集ま…。今年は献血車を 2 台配車し、昨年長のお孫さんを先頭に若者がたくさんりました。ご協力いただいた全ての方同様、感染対策と待ち時間短縮の観点仲間に声をかけてくれました。今年のに心より感謝申し上げます。今後も他から、事前登録制を導入しました。15

献血受付人数は 109 人。そのほとんど者のために献血・ドナー登録をするこ分ごとに 8 人ずつ、1 時間で 24 人のが若者です。お孫さんのお母様は朝イとの大切さを広めていきたいと思います。

枠に対し、事前予約制で名前、来場時チから献血にやってくる若者一人一人（東京新都心ライオンズクラブ

間、当日の連絡先、ご紹介者の枠を埋に声を掛けて、感謝を伝え続けてくれ

会長倍近い 37 人の登録となりました。

八代麻貴子）•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••さんが平日に計画してくれた数少ないました。書類が足りないなどトラブル

登録会さえも、誰も説明員が出られなもありました。同時に事務所の物件探いという事が起きてしまいました。

しも行い、立ち上げを決めてから約半会」が「特定非営利活動法人 骨髄バ「全国大会で盛り上がったひまわり年かかりました。

ンク長野ひまわりの会」に生まれ変わの会のメンバーが、コロナ禍が原因で分からない事だらけで、これからがりました。9 年前、実弟からの骨髄移バラバラになってしまう。拠点を作ら大変だと覚悟はしていますが、今後も植で助かった命。今度は私が助けたなければ！」と、危機感を抱きました。

一人でも多くのドナー登録者を増やい！ と骨髄バンクドナー登録説明員

団体を立ち上げた代表として会を守らし、一人でも多くの笑顔を作っていきになり、ひまわりの会を立ち上げましなければいけない！ と思い、仕事をたいと思います。皆様今後ともよろした。長野県では説明員 2 人でしたが、辞めて、平日は私が動かなければいけくお願いいたします。コロナ禍に負け

今では 28 人ものメンバーが集まりまないと強く感じ、NPO 法人立ち上げずに頑張りましょう！

した。3 年前に長野県で日本骨髄バンを決めました。協力してくれる行政書（特定非営利活動法人クの全国大会が行われた際にはドナー士さんに出会い申請はお任せしました

骨髄バンク長野ひまわりの会

登録数最下位の県でしたが、その後登が、後半は私が県庁や法務局へ出向きNPO 法人設立について
この度「骨髄バンク長野ひまわりの録数も増えました。会のメンバーは団結力も強くなり盛り上がりました。しかしその後コロナ禍により登録会も全く無くなり、特に土日に行われていたイベントによる登録会は今でも開催が難しい状況です。現在は平日のみで以前の半分の回数。28 人のメンバーはほとんどが仕事をしながらの説明員なので、平日の活動が難しい方ばかり。
折角説明員になれたのに活動できずに申し訳ない、と説明員の辞退を考える
人や、やる気が失せてしまっている雰
囲気が私にも伝わってきました。日赤理事長笠原千夏子）

心からのご寄付に感謝申し上げます ● 4 月 21 日～ 5 月 20 日（敬称略）●一般長昌寺鈴木海光
現金20,000 円
伊藤 琢磨
現金
10,000 円
藤波 敬子
現金
10,000 円
三報社印刷株式会社
現金
10,000 円
福井大学第一内科 山内 孝弘
現金
10,000 円
須藤 勝巳
現金
5,000 円
古澤 新吾
現金
4,000 円

匿名現金

3,000 円

匿名現金

3,000 円●佐藤きち子造血細胞移植患者支援基金●募金箱株式会社
株式会社
株式会社

クスリのアオキ
現金 1,134,231 円
マルト商事
現金
63,278 円
北越ケーズ
現金 183,367 円株式会社ナルックス
現金34,728 円株式会社 フクヤ
現金20,518 円株式会社 MTJ フィットネス
現金
8,044 円
長昌寺
現金
20,698 円
日本造血免疫細胞療法学会募金
現金698 円●つながる募金

現金

18,600 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150―4―15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。