脳性麻痺児の看護・介護の実態把握に関する調査報告書

2019 年 9 月
公益財団法人日本医療機能評価機構

脳性麻痺児の看護・介護の実態把握に関する調査
プロジェクトチーム

目次
Ⅰ. はじめに
Ⅱ. 総括
１. 調査の背景および目的 ········································ ２
２. 調査対象および調査方法 ······································ ２
３. 調査結果 ···················································· ３
４. 調査者 ···················································· １０
Ⅲ. 分担調査報告書
１. 看護・介護およびリハビリテーションのサービスの利用や就労状況等（アンケート調査結果） ·········· １１
２. 看護・介護およびリハビリテーションのサービスの利用に影響を与える因子と社会的費用 ·············· ３０後藤励

３. 介護負担感に影響を与える要因 ······························ ４６
森脇

睦子、湯浅

ひとみ

４. 在宅ケア開始前後の主介護者の心理的変化 ···················· ７７

Ⅳ. 資料
１. 「脳性麻痺児の看護・介護の実態把握に関する調査」
アンケート ················································ ８３
２. 産科医療補償制度

補償請求用

専用診断書

（補償分割金請求用）＜2015 年 1 月改定＞ ····················· ８８

Ⅰ．はじめに脳性麻痺児の看護・介護の実態把握に関する調査プロジェクトチーム
主任調査者

後藤

励

脳性麻痺児は長期にわたり、様々な看護や介護が必要となります。そこでは、専門職による看護や介護だけではなく、ご家族による看護や介護も非常に重要です。また、専門職サービスに関する公的支援制度は医療・介護・福祉のそれ
ぞれの制度の下に提供されています。脳性麻痺児とそのご家族は公的サービスと民間サービス、家族による看護・介護を組み合わせて生活しておられます。
しかし、このように多様な専門職サービスと家族のケアそれぞれをどの程度利用しておられるかの実態調査はほとんどなく、脳性麻痺児の看護・介護の利用実態は明かではありませんでした。
また、日々の看護・介護を伴う生活の中でご家族がどのように感じ、そうした感情に何らかの変化があるのか、といったご家族の心情に関する調査も非常に少なく、心理面の実態も明らかではありませんでした。
公益財団法人日本医療機能評価機構では、「脳性麻痺児の看護・介護の実態把握に関する調査プロジェクトチーム」を組織し、全国の脳性麻痺児の看護・介護実態を明らかにするために、二年ほど前にプロジェクトを開始しました。
産科医療補償制度の補償対象となった児のうち、2017 年 10 月から 2018 年 9月までに補償分割金請求案内書を送付する児の保護者の方にアンケート調査を行いました。その調査票と補償分割金請求用専用診断書のデータを突合させることで、児の状態と看護・介護の実態の分析を行いました。
大変多数の保護者の方のご協力をいただき、今般本報告書を刊行することができました。全国の脳性麻痺児の看護・介護実態について大変貴重な結果が得られていますので、ご参照あるいはご活用いただければ幸いに存じます。
最後に、本調査にご協力いただきました方々にこの場を借りましてお礼申し上げます。特に、毎日お子様の看護・介護を行っている中で調査にご協力いた
だきました保護者の皆様には貴重なお時間を頂き本当にありがとうございました。また、本調査の企画・立案から各機関との連絡、データ収集・集計に至るまでご尽力いただいた日本医療機能評価機構の職員の皆様に深く感謝申し上げます。ありがとうございました。

1

Ⅱ．総括１．調査の背景および目的
わが国の脳性麻痺児の看護・介護に関わるサービスの利用状況や費用、ならびに家族の負担感に関する報告はきわめて少ない。一方、産科医療補償制度に蓄積されている補償認定請求用専用診断書※1 や補償分割金請求用専用診断書※2のデータ分析から、本制度の補償対象となった児の約 9 割が在宅で看護・介護を受けている等、脳性麻痺児の看護・介護の実態が一部明らかになっている。
そこで本調査においては、補償対象となった児の保護者へアンケートを行い、看護・介護に関わるサービスの利用状況や費用、ならびに家族の負担感に関する情報を収集し、脳性麻痺児の看護・介護の実態をより具体的に把握することを目的とした。また、将来的には、本調査結果に基づき、産科医療補償制度の補償金額が脳性麻痺児の看護・介護の実態に照らし十分かどうか等の制度の検証に活かすことも目的とする。
※１産科医療補償制度

補償請求用

専用診断書（補償認定請求用）※２産科医療補償制度

補償請求用

専用診断書（補償分割金請求用）

２. 調査対象および調査方法
１）調査対象
産科医療補償制度で補償対象となった児の中で、2017 年 10 月から 2018 年
9 月までに補償分割金請求案内書を送付する 2009 年から 2016 年に出生した
1,927 名の児の保護者のうち、アンケート調査票※3（資料１）と併せて提出いただく補償分割金請求用専用診断書（資料２）の「この 1 年間の主な生活場所」が「在宅（通所を含む）」の児の保護者を調査対象とした。
※３「脳性麻痺児の看護・介護の実態把握に関する調査」アンケート
２）調査方法
補償分割金請求の手続きに必要な書類にアンケート調査票を同梱し、情報収集を行った。
提出された当該児に関する補償分割金請求用診断書に記載されている重症度や医療介入の状況等のデータ ※4 と突合し、脳性麻痺児の看護・介護の実
態や取り巻く環境について分析を行った。なお、補償認定請求用専用診断書にある疾患（染色体異常や遺伝子異常）等のデータについては、調査の目的と合致せず、かつ個人の特定に繋がる恐れがあることから使用しなかった。
また、地域ごとの分析については、児の数が少なく個人の特定に繋がらない
ような集計単位とした。
これらのデータをもとに、看護・介護およびリハビリテーションのサービ
2

スの利用に影響を与える因子と社会的費用や、介護負担感に影響を与える要因、また在宅ケア開始前後の主介護者の心理的変化について分析を行った。
※４脳性麻痺病型、合併症（呼吸障害、嚥下障害、知的障害等）、現在の障害程度及び粗大運動状況（下肢・体幹や上肢の運動に関する項目）、
日常生活及び介助の状況（食事、排泄、洗面・更衣、移動手段の状況）、治療及びリハビリテーションの状況（薬物、酸素、人工呼吸器の使用状況、医療機関受診やリハビリテーションの状況）
３）倫理面への配慮
本調査は最新版の「ヘルシンキ宣言」および「人を対象とする医学系研究に関する倫理指針」を遵守し、公益財団法人日本医療機能評価機構倫理審査委員会の承認を得て実施した。また、主任調査者による調査計画を慶應義塾大学大学院経営管理研究科・倫理委員会、分担調査者により調査計画書を東京医科歯科大学医歯学総合研究科・倫理委員会へそれぞれ申請し、承認を得た。
３．調査結果１）看護・介護およびリハビリテーションのサービスの利用や就労状況等について（アンケート調査結果）○

調査対象者（以下、「児」）の年齢分布を見てみると、８歳が最も多く、出生年の内訳を見てみると、2009 年が最も多かった。

○

アンケート調査票の回答者は、ほとんどが母による回答となっていた。

〇

通園・通学状況は、６歳から９歳の就学期でほぼ全員が通園・通学できているが、１歳から５歳の未就学期で通園・通学できている児が少なかった。通園・通学できている１歳から５歳の未就学期の児で多かった利用施
設は、児童発達支援（医療型児童発達支援含む）であった。

〇

通園・通学できていない理由の多くは、「施設が近隣にない」、「外出するのが大変」、「児が幼く必要がない」、「施設都合のため」といったものであった。

〇

看護・介護およびリハビリ―テーションのサービス（以下、「障害福祉サービス等」）の利用状況は、年齢が低いほど、訪問看護を利用していた。
１ヶ月あたりの平均利用回数は、「５回未満」、「５回以上 10 回未満」が多かった。また１回あたりの平均利用時間は、「60 分以上 120 分未満」が多かった。１ヶ月あたりの自己負担は、訪問看護を利用している約４割が費用の一部を負担しており、１ヶ月の自己負担額は「500 円以上 1,000 円未
3満」や「1,000 円以上 2,000 円未満」が多かった。満足度は、約７割が「満足」となっていた。
〇

居宅介護を利用している各年齢の構成は、２歳、３歳が多かった。１ヶ月あたりの平均利用回数は、「５回未満」、「５回以上 10 回未満」、「10 回以上 15 回未満」が多かった。また１回あたりの平均利用時間は、「60 分以上
120 分未満」が多かった。１ヶ月あたりの自己負担は、居宅介護を利用している約７割が費用の一部を負担しており、１ヶ月の自己負担額は「4,000
円以上 5,000 円未満」が多かった。満足度は、約６割が「満足」となっていた。

〇

訓練を利用している各年齢の構成は、１歳、２歳が多かった。１ヶ月あたりの平均利用回数は、「５回未満」、「５回以上 10 回未満」が多かった。
また１回あたりの平均利用時間は、「60 分以上 120 分未満」が多かった。
１ヶ月あたりの自己負担は、訓練を利用している約３割が費用の一部を負担しており、１ヶ月の自己負担額は「1,000 円以上 2,000 円未満」が多かった。満足度は、約７割が「満足」となっていた。

〇

訓練や治療を利用している各年齢の構成は、５歳、９歳が多かった。１
ヶ月あたりの利用回数は、「５回未満」、「５回以上 10 回未満」が多かった。
また１回あたりの利用時間は、「60 分以上 120 分未満」が多かった。さらに訓練や治療の場所に要する１回あたりの往復の時間は、「30 分以上 45 分
未満」、「60 分以上 120 分未満」が多かった。１ヶ月あたりの自己負担は、訓練や治療を利用している約６割が費用の一部を負担しており、１ヶ月の自己負担額は「4,000 円以上 5,000 円未満」が多かった。満足度は、約６割が「満足」となっていた。

〇

ショートステイを利用している各年齢の構成は、４歳が多かった。１ヶ月あたりの平均利用回数は、「５回未満」が多かった。１ヶ月あたりの自己負担は、ショートステイを利用している約７割が費用の一部を負担しており、１ヶ月の自己負担額は「4,000 円以上 5,000 円未満」が多かった。
満足度は、約５割が「満足」となっていた。

〇

移動支援を利用している各年齢の構成は、１歳、８歳、９歳が多かった。
１ヶ月あたりの平均利用回数は、「５回未満」、「５回以上 10 回未満」が多かった。また１回あたりの平均利用時間は、「60 分以上 120 分未満」が多かった。１ヶ月あたりの自己負担は、移動支援を利用している約６割が費用の一部を負担しており、１ヶ月の自己負担額は「4,000 円以上 5,000 円
未満」が多かった。満足度は、約６割が「満足」となっていた。

〇

移送サービスを利用している各年齢の構成は、３歳、９歳が多かった。
4１ヶ月あたりの平均利用回数は、「５回未満」、「５回以上 10 回未満」が多かった。また１回あたりの平均利用時間は、「30 分以上 45 分未満」が多かった。１ヶ月あたりの自己負担は、移動支援を利用している約５割が費用の一部を負担しており、１ヶ月の自己負担額は「10,000 円以上」が多かった。満足度は、約４割が「満足」となっていた。
〇

障害福祉サービス等に対する要望は、「利用施設が近隣にほしい」、「児の条件緩和」が多かった。障害福祉サービス等を利用したことがない理由は、「家族の介護で何とかやっていける」、「利用施設が近隣にない」が多かった。

○

児の世話をしている家族等（以下、「家族等」）を見てみると、母、父、祖母の順に児の世話を多くしていた。

○

家族等の１日あたりの世話をする時間を見てみると、母の中では「15 時間以上 20 時間未満」が最も多かった。家族等の１週間あたりの世話をする
日数は、父母では「７日」が多く、祖父母では「１日以上２日未満」が多かった。

○

児が出生する前（以下、「過去」）と出生した後（以下、「現在」）での家族等の就労の状況を見てみると、父はほぼ変化ないが、母は現在就労している割合が減っていた。

○

家族等の過去と現在での１日あたりの就労時間を見てみると、母や祖母
は「１時間以上５時間未満」増えていた。また母では「５時間以上 10 時間未満」が減っていたが、祖母では増えていた。

○

家族等の過去と現在での１週間あたりの就労日数を見てみると、母では「５日以上６日未満」、「６日以上７日未満」が減り、「２日以上３日未満」、「３日以上４日未満」、「４日以上５日未満」が増えていた。過去に就労していた家族等の転職を見てみると、母が最も多かった。

○

調査票回答者の日本語版 Zarit 介護負担尺度（以下、「J-ZBI」）の得点を
各年齢でみたところ、２歳が最も高く、次いで７歳、５歳が高かった。１
歳は最も低かった。

２）看護・介護およびリハビリテーションのサービスの利用に影響を与える因子と社会的費用について〇

最も利用頻度の高い障害福祉サービス等は通所訓練や治療であった。次いで訪問訓練、訪問看護となっており、移動支援や移送サービスの利用は他の障害福祉サービス等に比べ少なかった。

〇

年齢が低いほど、経鼻胃管、胃ろう、人工呼吸器、おむつの使用がある
5場合、重度の知的障害がある場合に、訪問看護を利用している人の割合が有意に高いことがわかった。兄弟がある場合には逆に、訪問看護を利用している人の割合が低い。てんかんの有無、政令指定都市の居住は訪問看護利用と有意な関係は見られなかった。
〇

人工呼吸器を使用している児は、すべての障害福祉サービス等の利用と有意な関連が見られた。通所訓練や治療を利用している人の割合が低く、それ以外の障害福祉サービス等では利用している人の割合が高かった。
低年齢、経鼻胃管・胃ろう、おむつの使用は３～５種類の障害福祉サー
ビス等の利用と関連しており、人工呼吸器使用の次に関連する障害福祉サービス等の種類が多かった。訪問看護、ショートステイの利用している人の割合が高いことが共通していた。
最重度の知的障害と兄弟がいることは、２つの障害福祉サービス等を利用している人の割合が高いことと関連していた。
てんかんの有無は、すべての障害福祉サービス等で利用している人の割合との関連が見られなかった。
政令指定都市の居住は、訪問介護、ショートステイ、移送サービスの利用と有意な関連が見られた。他の変数と比べ、児やその家族の需要要因に加えて、障害福祉サービス等の供給者の数やアクセス等の供給側の要因として影響を与える可能性がある。

〇

父親の場合は、世話をしていると答えた人は 88.5％であった。また、現在就労している人は 97.4％であり、20.0％で児の出生後に転職をしていた。
一日あたりの世話時間として、約５％の回答者は 12 時間以上と答えていた。
母親の場合は、世話をしていると答えた人は 99.2％であった。また、現在就労している人の割合は 33.5％であり、63.8％で児の出生後に転職をしていた。一日あたりの世話時間としては、最頻値が 24 時間であった。

〇

報告書では、家族ケアの時間として３つの定義を用いる事とした。
第１の定義は、回答の時間をそのまま使う場合である。
第２の定義は、一日の時間のうち睡眠、食事など生理的に必要な時間を除いた定義である。
第３の定義は、育児時間と看護・介護時間を分類した定義である。
生活活動時間は次の三つに分類される。
①「１次活動」：睡眠、食事など生理的に必要な活動②「２次活動」：仕事、家事など社会生活を営む上で義務的な生活の強い活動6③「３次活動」：１次活動、２次活動以外で各人が自由に使える時間における活動〇

父の家族ケア時間の中央値は、定義１、２では一日平均１時間、定義３
では、一日平均 30 分であった。母の家族ケア時間の中央値は、それぞれの定義で、一日平均 14 時間、13.5 時間、10.1 時間であった。

〇

児の年齢が１歳上がるごとに週あたり約２時間、母によるケア時間が有意に減少することがわかった。その他の児の状態のうち、最も母のケア時間に関連が大きい要素は、胃ろう（約 13.0 時間の増加）、おむつ（約 10.2
時間の増加）であった。人工呼吸器の有無、最重度の知的障害、てんかんの有無は、母のケア時間と有意な結果がみられなかった。また家族に関する変数について、兄弟がいる場合、約 3.5 時間、児のケアの時間が減少していた。祖母と同居している場合、約 8.2 時間、母のケア時間が減少していた。政令指定都市の居住と母のケア時間との関連は見られなかった。

〇

障害福祉サービス等の費用推定は、以下の二つの利用を用いる。
一つ目は、アンケートの利用時間のデータから、全労働者の平均賃金を用いて費用を算出する方法である。
二つ目は、公的制度の報酬単価を援用する方法である。

〇

移送サービス以外のすべての障害福祉サービスで、一人の人件費のみを考慮した一つ目の方法より、公的サービスの推定報酬を用いた二つ目の方法が予想通りに推定費用が高かった。中央値で比べると、費用が最も多いのは訪問介護と通所訓練や治療であり、訪問看護、移動支援、ショートス
テイの順であった。

〇

障害福祉サービス等の費用と家族ケアの費用を加えた、重度脳性麻痺児の看護・介護にかかる社会的費用は、全労働者の平均賃金を用いた中央値でみると年間で約 900～1,210 万円となっている。

〇

年齢が１歳低くなるごとに、また経鼻胃管、胃ろう、人工呼吸器、おむつの使用があるほど、障害福祉サービス等と家族ケアを合わせた社会的総費用は増加することがわかった。その影響は、胃ろうが最も大きかった。
兄弟の有無、祖父母との同居、政令指定都市の居住は有意な関連は見られ
なかった。

〇

低年齢であることと、経鼻胃管と胃ろうという摂食障害に対するケア、おむつの使用という排泄障害に対するケアを必要としている場合は、障害福祉サービス等と家族ケア両者のニーズを増加と関連することで、ケア総費用自体が増加していた。一方、最重度の知的障害と人工呼吸器使用という呼吸障害に対するケアを必要としている場合には、家族ケアの増加は伴7

わず、障害福祉サービス等の増加と関連していた。最重度の知的障害とてんかんは、障害福祉サービス等、家族ケアとも有意な変化が見られなかった。このように、児の状態によって必要となるケアが大きく違い、そのニーズが障害福祉サービス等に向かうものと家族ケアに向かうものに分かれることがわかった。
３）介護負担感に影響を与える要因について〇

先行研究と比較すると、本調査の対象者である母や児の平均年齢は若い集団であった。母の J-ZBI の平均点は高く、介護負担感が比較的強い集団であった。本調査では、児の年齢と J-ZBI の相関は認められなかった。

〇

児の状態が母の介護負担感に影響しているかという視点の分析では、児が寝たきりであるかどうか、知的障害の有無で、それぞれ J-ZBI 得点を比較するとこれらに有意差を認めなかったが、「寝たきり」、「可動可能かつ知的障害なし」、「可動可能かつ知的障害あり」の３群間で比較すると有意差を認め、「可動可能かつ知的障害あり」の児が、母の介護負担感に影響を及ぼしていた。てんかんや人工呼吸器装着の有無は、母の介護負担感への影響を認めなかったが、J-ZBI 負担区分の重度負担群に「経鼻・経管・胃ろう・経静脈栄養あり」の割合が高かった。

〇

児を取り巻く家族支援環境が母の介護負担感に影響しているかという視点の分析では、父や祖父母による児の世話の有無、児の兄弟の有無、児が第１子であるかどうか、母の就労の有無については、J-ZBI の得点に有意差を認めなかった。父以外の人的支援ありは J-ZBI の得点低下に影響していた。

〇

障害福祉サービス等の利用状況及び地域変数で調整した母の介護負担感に最も影響する児の状態は、「可動可能かつ知的障害あり」であり、J-ZBI
約 4.7 点上昇に影響していた。また、「可動可能かつ知的障害なし」も 2.4
点 J-ZBI 上昇に影響していた。これは、どのような障害福祉サービス等を利用しても「可動可能かつ知的障害あり」の児を持つ母の介護負担感が強いことを示している。

〇

障害福祉サービス等の利用別に J-ZBI を見ると、訪問看護、居宅介護、
ショートステイ、何らかの障害福祉サービス等の利用に有意差を認め、いずれも利用なしのほうが J-ZBI が低かった。先行研究によれば、介護負担感が高い程、障害福祉サービス等を利用する頻度が高くレスパイトケアサービスを利用する傾向にあることが示されている。本調査対象は因果関係の時間関連性の点で論じることはできないが、今回の分析結果も先行研究
8

を支持するものであり、介護負担感が強い母は一定の障害福祉サービス等を利用できているという見方も可能ではないかと考える。
〇

居宅介護、在宅リハ、訓練や治療、ショートステイの利用満足と J-ZBIの得点に有意差を認め、満足と回答できることは母の介護負担感の軽減に寄与していた。更に、児の状態及び地域変数で調整した障害福祉サービス
等の利用満足と J-ZBI の得点の関係については、居宅介護、在宅リハ、訓練や治療、ショートステイそれぞれの障害福祉サービス等で満足と回答できている場合、J-ZBI を６点から８点軽減させる方向に影響しており、母が障害福祉サービス等に満足していると感じられることが介護負担感の軽減に重要であることが明らかになった。障害福祉サービス等の質の向上
や母が満足と感じることができる心理的支援が必要なのではないかと考
えられる。

〇

居宅介護、在宅リハ、訓練や治療、ショートステイのいずれも利用している場合、児の状態及び地域変数で調整した母の介護負担感に影響を与える障害福祉サービス等の利用満足は、ショートステイが最も影響が強く、居宅介護も同程度に J-ZBI の得点の減少に寄与していた。母の介護負担感の軽減は、居宅介護やショートステイといった母が行う家事も含めた支援の方が母の介護負担感の軽減に寄与することが明らかとなった。

〇

政令指定都市居住が J-ZBI 上昇に影響していた。母の介護負担感に影響する地域要因については、サービスの利用状況や児や母の家族環境も含めた詳細な検討が必要である。

４）在宅ケア開始前後の主介護者の心理的変化について〇

在宅で児の世話を開始した当初と、しばらく経った現在とで、アンケー
ト回答者のプラスの心情変化について質問したところ、1,062 名（72.3％）の有効回答が得られた。

〇

内容については、KJ 法により、17 の項目（No.１ 障害福祉サービス等による負担の軽減、No.２周囲の人の支援、No.３子どもの成長、No.４ 看護・介護の習得/慣れ、No.５ 障害を持つ児の親同士の交流、No.６ 子どもへの愛情、
No.７ 子どもが生まれたことによる介護者の考え方の変化、No.８ 地域/外の世界との交流、No.９ 家族で共に過ごす、No.１０ 子どもの能力を伸ばしたい/将来への希望、No.１１ 家族の変化、No.１２ あきらめ/受け
入れ、No.１３ 仕事と看護・介護の両立、No.１４ 医療処置の導入、No.
１５ 健常児と変わらない、No.１６ 将来への備え、No.１７ 子どもの成長の限界）が得られた。
9

〇

この 17 項目をさらに集約化したところ、【Ａ. 支援による変化】759 名（71.5％）（例：No.１ 障害福祉サービス等による負担の軽減、No.２ 周囲の人からの支援等）、【Ｂ.子どもによる変化】470 名（44.3％）（例：No.６
子どもへの愛情等）、【Ｃ.看護・介護者自身による変化】250 名（23.5％）（例：No.４ 看護・介護の習得／慣れ等）の ３項目に集約された。

〇

重度脳性麻痺児の保護者の在宅ケア開始前後のプラスの心情変化で最も多かったものは｢支援による変化｣であった｡人的な支援は看護・介護の負担感の解消だけでなく、在宅ケア開始前後のプラスの心情変化をもたらすことが示唆された。

４. 調査者＜主任調査者＞
後藤励

慶應義塾大学大学院経営管理研究科・准教授＜分担調査者＞
堀田聰子

慶應義塾大学大学院健康マネジメント研究科・教授

森脇睦子

東京医科歯科大学医歯学総合研究科 東京都地域医療政策学講座・特任准教授鈴木英明

日本医療機能評価機構 理事・産科医療補償制度事業管理者

内田久

日本医療機能評価機構 産科医療補償制度運営部・部長

湯浅

ひとみ

日本医療機能評価機構 産科医療補償制度運営部・課長

岩井恒太

日本医療機能評価機構 産科医療補償制度運営部

内田文月

日本医療機能評価機構 産科医療補償制度運営部

10

Ⅲ．分担研究報告書

１．看護・介護およびリハビリテーションの利用や就労状況等（アンケート調査結果）

11

１. 調査対象者
アンケート調査票を送付した 1,927 人のうち、1,510 人（78.4%）から回収、無効回答のある 42 人を除いた 1,468 人（76.2%）で集計を行った。児の年齢別集計では、補償分割金請求用専用診断書の作成年月日より算出した児の年齢をもとに集計を行った。なお、補償分割金請求用専用診断書が提出されなかった
１人は年齢の算出ができなかったため、年齢別集計からは除外した。
調査対象者（以下、「児」）の年齢分布を見てみると、８歳が最も多かった（表１）。出生年における児の分布を見てみると、2009 年が最も多かった（図１）。
表１

児の年齢分布

図１

各出生年における児の分布12また、アンケート調査票の回答者は、ほとんどが母による回答となっていた（図２）。

図２

アンケート調査票の回答者

13

２. 看護・介護およびリハビリテーションのサービスの利用や就労状況等について
アンケート調査票の回答内容を年齢別に集計した主な結果は、次の通り。
１）通園・通学状況
通園・通学している各年齢の構成を見てみると、６歳から９歳の就学期（以下、「就学期」）では、ほぼ全員が通園・通学できているが、年齢が低くなる
につれ、通園・通学できていない状況であった（図３）。
「通園・通学あり」の施設の内訳は、就学期では特別支援学校や小学校が多く、１歳から５歳の未就学期（以下、「未就学期」）では、児童発達支援（医療型児童発達支援含む）が多かった。

図３

通園・通学している各年齢の構成

未就学期の「通園・通学なし」の理由は、「施設が近隣にない」、「外出するのが大変」といった他、「児が幼く必要がない」といったものや「施設都合のため」といったものが多くみられた。
14２）看護・介護およびリハビリテーションのサービス利用状況
看護・介護およびリハビリテーションのサービス（以下、「障害福祉サー
ビス等」）の利用状況を見てみると、障害福祉サービス等を利用している人が1,418 人（96.6％）、全く障害福祉サービス等を利用したことがない児が 49
人（3.3％）であった。（表２）
障害福祉サービス等を利用している児の各障害福祉サービス等の利用状況
を次のア.からキ.に整理した。

表２

障害福祉サービス等の利用の有無

欠損値あり

15

ア．訪問看護
障害福祉サービス等のうち、訪問看護を利用している各年齢の構成を見てみると、年齢が低いほど、訪問看護を利用していた（図４）。
１ヶ月あたりの平均利用回数は、「５回未満」が最も多く、次いで「５回以上 10 回未満」が多かった。また１回あたりの平均利用時間は、「60 分
以上 120 分未満」が最も多かった。
１ヶ月あたりの自己負担は、訪問看護を利用している約４割が費用の一部を負担しており、１ヶ月の自己負担額は「500 円以上 1,000 円未満」や「1,000 円以上 2,000 円未満」が多かった。
満足度は、約７割が「満足」となっていた。

図４

訪問看護を利用している各年齢の構成

16

イ．居宅介護
居宅介護を利用している各年齢の構成を見てみると、２歳が最も多く、ついで３歳が多かった（図５）。
１ヶ月あたりの平均利用回数は、「10 回以上 15 回未満」が最も多く、次いで「５回未満」と「５回以上 10 回未満」が多かった。また１回あたりの平均利用時間は、「60 分以上 120 分未満」が最も多かった。
１ヶ月あたりの自己負担は、居宅介護を利用している約７割が費用の一部を負担しており、１ヶ月の自己負担額は「4,000 円以上 5,000 円未満」
が最も多かった。
満足度は、約６割が「満足」となっていた。

図５

居宅介護を利用している各年齢の構成

17

ウ．訓練
訓練※1 を利用している各年齢の構成を見てみると、１歳が最も多く、次いで２歳が多かった（図６）。
１ヶ月あたりの平均利用回数は、「５回未満」が最も多く、次いで「５回以上 10 回未満」が多かった。また１回あたりの平均利用時間は、「60 分
以上 120 分未満」が最も多かった。
１ヶ月あたりの自己負担は、訓練を利用している約３割が費用の一部を負担しており、１ヶ月の自己負担額は「1,000 円以上 2,000 円未満」が最も多かった。
満足度は、約７割が「満足」となっていた。
※１在宅における理学療法、作業療法、その他の在宅でのリハビリテー
ション

図６

訓練を利用している各年齢の構成

18

エ．訓練や治療
訓練や治療※2 を利用している各年齢の構成を見てみると、９歳が最も多く、次いで５歳が多かった（図７）。
１ヶ月あたりの利用回数は、「５回未満」が最も多く、次いで「５回以上 10 回未満」が多かった。また１回あたりの利用時間は、「60 分以上 120
分未満」が最も多かった。さらに訓練や治療の場所に要する１回あたりの往復の時間は、「30 分以上 45 分未満」が最も多く、次いで「60 分以上 120
分未満」が多かった。
１ヶ月あたりの自己負担は、訓練や治療を利用している約６割が費用の一部を負担しており、１ヶ月の自己負担額は「4,000 円以上 5,000 円未満」
が最も多かった。
満足度は、約６割が「満足」となっていた。
※２児童発達支援、医療型児童発達支援、放課後等デイサービス、保育所等訪問支援での集団生活への適応訓練などの支援や通所でのリハビリテーションおよび治療

図７

訓練や治療を利用している各年齢の構成

19

オ．ショートステイ
ショートステイを利用している各年齢の構成を見てみると、最も多いのは４歳であったが、全年齢でほぼ同様の利用となっていた（図８）。
１ヶ月あたりの平均利用回数は、「５回未満」が最も多かった。
１ヶ月あたりの自己負担は、ショートステイを利用している約７割が費用の一部を負担しており、１ヶ月の自己負担額は「4,000 円以上 5,000 円
未満」が最も多かった。
満足度は、約５割が「満足」となっていた。

図８

ショートステイを利用している各年齢の構成

20

カ．移動支援
移動支援を利用している各年齢の構成を見てみると、９歳が最も多く、次いで１歳と８歳が多かった（図９）。
１ヶ月あたりの平均利用回数は、「５回未満」が最も多く、次いで「５回以上 10 回未満」が多かった。また１回あたりの平均利用時間は、「60 分
以上 120 分未満」が最も多かった。
１ヶ月あたりの自己負担は、移動支援を利用している約６割が費用の一部を負担しており、１ヶ月の自己負担額は「4,000 円以上 5,000 円未満」
が最も多かった。
満足度は、約６割が「満足」となっていた。

図９

移動支援を利用している各年齢の構成

21

キ．移送サービス
移送サービスを利用している各年齢の構成を見てみると、９歳が最も多く、次いで３歳となっていた（図 10）。
１ヶ月あたりの平均利用回数は、「５回未満」が最も多く、次いで「５回以上 10 回未満」が多かった。また１回あたりの平均利用時間は、「30 分
以上 45 分未満」が最も多かった。
１ヶ月あたりの自己負担は、移動支援を利用している約５割が費用の一部を負担しており、１ヶ月の自己負担額は「10,000 円以上」が最も多かった。
満足度は、約４割が「満足」となっていた。

図 10

移送サービスを利用している各年齢の構成22３）障害福祉サービス等で要望したいこと
障害福祉サービス等を利用していた 1,418 人の障害福祉サービス等に対する要望を見てみると、「利用施設が近隣にほしい」が最も多かった。次いで、児の看護・介護、リハビリテーションの必要度による制限を緩和してほしいといった「児の条件緩和」が多かった（図 11）。

図 11

障害福祉サービス等に対する要望

４）障害福祉サービス等を利用したことがない理由
障害福祉サービス等を利用したことがない 49 人の障害福祉サービス等を利用したことがない理由を見てみると、「家族の介護で何とかやっていける」
が最も多く、次いで「利用施設が近隣にない」が多かった（図 12）。

図 12

障害福祉サービス等を利用したことがない理由

23５）児の家族等の状況
ア．児の世話児の世話をしている家族等（以下、「家族等」）を見てみると、母が最も多く、次いで父、祖母が多かった（図 13）。

N＝1,468

図 13

児の世話をしている家族等

家族等の１日あたりの世話をする時間を見てみると、相対的に母が多く、母の中では「15 時間以上 20 時間未満」が最も多かった（図 14）。家族等の１週間あたりの世話をする日数は、父母では「７日」が多く、祖父母では「１日以上２日未満」が多かった（図 15）。

図 14

家族等の１日あたりの世話をする時間

24

図 15

家族等の１週間あたりの世話をする日数

イ．就労の状況児が出生する前（以下、「過去」）と出生した後（以下、「現在」）での家族等の就労の状況を見てみると、父はほぼ変化ないが、母は現在就労している割合が減っていた（図 16）。
N＝1,468

図 16

就労している家族等

25

家族等の過去と現在での１日あたりの就労時間を見てみると、母や祖母
は「１時間以上５時間未満」増えていた。また母では「５時間以上 10 時
間未満」が減っていたが、祖母では増えていた（図 17）。

図 17

家族等の１日あたりの就労時間

26

家族等の過去と現在での１週間あたりの就労日数を見てみると、母では「５日以上６日未満」、「６日以上７日未満」が減り、「２日以上３日未満」、「３日以上４日未満」、「４日以上５日未満」が増えていた（図 18）。
図 16 の「就労している家族等」のうち、過去に就労していた家族等の転職（離職は含まない）を見てみると、母が最も多かった（図 19）。

図 18

家族等の１週間あたりの就労日数27N＝1,468

図 19

転職した家族等

６）介護負担感障害児の介護に関する負担を評価する先行研究でも使用されている日本語版 Zarit 介護負担尺度（以下、「J-ZBI」）を本調査でも用いた。J-ZBI は 22
項目、88 点満点で構成され、得点が高いほど介護負担感も高いとされている。
調査票回答者の J-ZBI の得点を各年齢で見たところ、２歳が最も高く、次いで７歳、５歳が高く、１歳が最も低かった（図 20）。

N＝1,468

図 20

調査票回答者の介護負担感

28

３．参考文献
１）厚生労働省.在宅医療の推進について

小児等在宅医療連携拠点事業.

(Online),available fromhttps://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10800000-Iseikyoku/00
00071085.pdf,(accessed2019-8).
２）公益財団法人在宅医療助成勇美財団.
イト

第６章小児の在宅医療

在宅医療テキスト（第３版）特設サ

６.小児在宅医療で活用できる社会制度.

(Online),available fromhttp://www.zaitakuiryo-yuumizaidan.com/textbook/pdf/6-6.pdf,(accessed 2019-8).
３）荒井由美子．介護負担度の評価．総合リハ，30, 1005-1009, 2002４）二田佳支子, 梶原由美, 朔義亮, 他．障害児をもつ小児の在宅療養における母親の負担感，臨床と研究，86(8), 1038-1040, 2009５）土岐 めぐみ, 鷲尾 昌一, 古川 章子, 他．障害児を世話する保護者の負担感‐日本版 Zarit 介護負担尺度を用いた検討‐．Jpn Rehabil Med, 47(6),396-404, 2010６）松井学洋，高田哲．重症心身障害児の睡眠状況と医療的ケアが母親の介護負担感に与える影響．小児保健研究, 72(4), 508-513, 201329

２．看護・介護およびリハビリテーションのサービスの利用に影響を与える
因子と社会的費用

後藤

30

励

１. 分析対象と分析の枠組み
本章では、重度脳性麻痺児の看護・介護について、専門職によるサービス（フォーマルケア）と家族によるケアの双方に対する需要と、需要に対する影響因子、それぞれのケアの利用時間を金銭価値化したケアの社会的費用に関する推定を行う。
分析対象は、アンケート調査に答え同意が確認できたもののうち、この１年間の主な生活場所について、「病院」または「入所施設」と答えた 19 名、外国居住者１名、看護・介護サービス利用の有無に関する質問に無回答のもの 224
名、家族ケアの有無に関する質問に無回答のもの 88 名を除いた計 1,149 名である。
社会的費用の分析の枠組みを図１に示す。

図1

社会的費用の分析の枠組み

まず、年齢と診断書から得られた合併症の有無、日常生活や介助の現状、治療の状況などを報告する（①）。これは、専門職による看護・介護サービス（フォーマルケア）、家族によるケアそれぞれの需要要因となる。
アンケート調査では、フォーマルケアの種別ごとの利用の有無と利用時間、家族ケアの有無と利用時間を調査しているため、これらが児の状態とどのように関連しているかを分析する（②、③）。
続いて、看護・介護の社会的費用の算出（④）を行う。ここで重要なことは、②、③は回答データから、児の状態と看護・介護サービス需要との関連を分析することが可能であるが、ケアの社会的費用に関しては、サービス利用時間を
31

金銭単位の費用に換算する場合、何らかの仮定を行う必要があることである。
したがって、④のケアの社会的費用は、実際にかかった費用を報告しているのではなく、看護・介護にかかった時間の価値を仮定に基づいて金銭価値に変換したものであることを留意する必要がある。
２. 児の状態
分析対象児の年齢分布を図２に示す。産科医療補償制度が始まった当初の時期に生まれた 9 歳の割合は少ないが、9 歳以下については、年齢が高い方が占める割合が高くなっている。

図 2 児の年齢分布（単位：％）児の合併症の頻度と医療・介助の現状を表１に示す。合併症のうち、最も頻度の高いものは 55.9％の児が持つ最重度の知的障害であった。医療・介助の現状の中では、おむつをしている児が 89.3％と最も高かった。

32

表1

児の合併症と医療・介助の現状
頻度（％）

呼吸障害

28.7

嚥下障害

43.8

胃食道逆流

17.2

てんかん

43.9

知的障害の程度：最重度

55.9

経鼻胃管

10.6

胃ろう

29.2

おむつの使用

89.3

酸素の使用

19.9

人工呼吸器使用

16.4

３. 看護・介護サービス（フォーマルケア）の利用状況とその要因
アンケート調査では、看護・介護サービス（フォーマルケア）を以下のように分類し、児の利用の有無と利用回数、利用時間を尋ねた。なお、通所訓練や治療については、往復時間についても質問した。
（１）訪問看護
在宅での医療・看護サービス（人工呼吸器管理、在宅酸素療法、経管栄養（胃ろう、経鼻胃管等）、点滴、注射、採血等）（２）居宅介護
在宅での介護（ホームヘルプ、家事援助等）（３）訪問訓練
在宅における理学療法、作業療法、その他在宅でのリハビリテーション（４）通所訓練や治療
児童発達支援、医療型児童発達支援、放課後等デイサービス、保育所等
訪問支援での集団生活への適応訓練などの支援や通所でのリハビリテー
ション及び治療（５）ショートステイ
短期間施設に入所し、施設で過ごしながら看護、介護や日常生活の世話を行うサービス

33

（６）移動支援
外出時や通園・通学時における移動や行動の外出支援をするサービス（７）移送サービス
民間で運営されている会社の介護タクシー等での車両による移送サービス
図３に上記各サービスの利用割合を示す。
最も利用頻度の高いサービスは「通所訓練や治療」で約 88.0％の児が利用していた。ついで、訪問訓練（42.0％）、訪問看護（35.2％）となっており、移動支援や移送サービスの利用は他のサービスに比べ少なかった。

図3

看護・介護サービス（フォーマルケア）の利用頻度（単位：％）

それでは、各サービスの需要と関連する要素は何であろうか。年齢に加え、
経鼻胃管、胃ろう、人工呼吸器、おむつの使用の有無といった介助の状況、最重度の知的障害、てんかんの有無、兄弟の有無、居住地が政令指定都市かどうかについて、各サービスの利用にどの程度関連するかをロジスティック回帰で分析を行った。表２は訪問看護サービスについての分析結果を示したものである。本節では、有意水準は 5％を採用する。

34

表2

訪問看護利用に関するロジスティック回帰の結果

訪問看護利用

オッズ比

p値

年齢

0.828

p<0.001

0.763

0.899

経鼻胃管

6.262

p<0.001

3.680

10.653

胃ろう10.753p<0.001

7.289

15.862

人工呼吸器

4.962

p<0.001

2.959

8.323

おむつ

4.827

0.006

1.575

14.795

知的障害：最重度

1.650

0.011

1.121

2.426

てんかん

1.166

0.383

0.825

1.649

兄弟あり

0.682

0.049

0.465

0.999

政令指定都市

1.352

0.108

0.936

1.954

定数項

0.086

p<0.001

0.025

0.297

LR テストp<0.001

95％信頼区間

Pseudo R2 0.392

その結果、年齢が低いほど、経鼻胃管、胃ろう、人工呼吸器、おむつの使用がある場合、最重度の知的障害がある場合に有意に訪問看護を利用する確率が有意に高いことがわかった。兄弟がある場合には逆に訪問看護を利用する確率が低い。てんかんの有無、政令指定都市の居住は訪問看護利用と有意な関係は見られなかった。
各サービスで同様の分析を行った。表３でその結果をまとめている。
表3

看護・介護サービス（フォーマルケア）利用に関するロジスティック回

帰の結果のまとめ35表中の＋－は、それぞれその変数がサービス利用確率を高く（低く）することと関連していることを示す。児の状態によって、関連するサービスの種類が異なることがわかる。
特に、人工呼吸器を使用している児は、すべてのサービスの利用と有意な関連が見られた。通所訓練や治療については利用確率が低く、それ以外のサービスでは利用確率が高かった。
低年齢、経鼻胃管・胃ろう、おむつの使用は３～５種類のサービス利用と関連しており、人工呼吸器使用の次に関連するサービスの種類が多かった。訪問
看護、ショートステイの利用確率が高くなることは共通していた。
最重度の知的障害と兄弟がいることは、２つのサービスの利用確率が高いことと関連していた。
てんかんの有無は、すべてのサービスで利用確率との関連が見られなかった。
政令指定都市の居住は、訪問介護、ショートステイ、移送サービスの利用と有意な関連が見られた。他の変数と比べ、児やその家族の需要要因に加えて、サービス供給者の数やアクセス等の供給側の要因として影響を与える可能性がある。
次に、各サービスの利用者の自己負担の状況を表４に示す。訪問看護、訪問訓練については、自己負担なしでサービスを利用しているものが最も多く半数を超えていた。そのほかのサービスでは、一部自己負担ありと答えたものが最も多かった。移送サービスについては、全額自己負担と答えているものが、３分の１と全てのサービスの中で最も多かった。
表4

各サービスの自己負担の状況（単位：％）自己負担

一部自己負担

全額自己

なし

あり

負担

訪問看護

54.7

40.3

1.0

4.0

訪問介護

16.1

79.2

2.6

2.1

訪問訓練

59.5

32.4

1.4

6.6

通所訓練や治療

32.5

64.3

3.2

0.0

ショートステイ

13.8

73.0

3.5

9.6

移動支援

26.9

54.8

2.9

15.4

移送サービス

7.9

46.0

33.3

12.7

36

無回答

４. 家族ケアの状況とその要因
次に家族ケアの状況とその要因を見てみよう。アンケート調査では、父母それぞれが児の世話をしている日数（１週あたり）と時間数（一日あたり）を聞いている。
父親の場合は、世話をしていると答えた人は 88.5％であった。また、現在就労している人は 97.4％であり、20.0％で児の出生後に転職をしていた。一日あたりの世話時間として、約５％の回答者は 12 時間以上と答えていた。
母親の場合は、世話をしていると答えた人は 99.2％であった。また、現在就労している人は 33.5％であり、63.8％で児の出生後に転職をしていた。一日あたりの世話時間としては、最頻値が 24 時間であった。
このように、特に母親で一日のすべての時間を児の世話に使っていると答えている場合が多かった。常に児のことを気にかけておられ、何かがあれば対応出来る状態を常に取られていることが想像される。
このような場合、家族ケアの時間をどのように定義すればよいだろうか。本
報告書では、家族ケアの時間として３つの定義を用いる事とした。
第１の定義は、回答の時間をそのまま使う場合である。
第２の定義は、一日の時間のうち睡眠、食事など生理的に必要な時間を除いた定義である。総務省社会生活基本調査では、日本人の社会生活の時間配分の調査を毎年行っている。生活活動時間は次の三つに分類される 1。
①「１次活動」：睡眠、食事など生理的に必要な活動 2②「２次活動」：仕事、家事など社会生活を営む上で義務的な生活の強い活
動3③「３次活動」：１次活動、２次活動以外で各人が自由に使える時間における活動41

総務省統計局 平成 28 年社会生活基本調査の結果
https://www.stat.go.jp/data/shakai/2016/kekka.html#a4 （2019 年６月 30
日アクセス）
2
着替え、入浴、洗顔、トイレなどは１次活動に入る。
3
通勤・通学、学業は２次活動に入る。
4
趣味・娯楽の時間ほか、学業以外の自己啓発や、ボランティア等の社会参加、友人などとの交際・付き合いの時間が３次活動に入る。
37

看護や介護、育児といった活動は「２次活動」に定義されている。経済学では、24 時間の中で１次活動を除いた時間を可処分時間と呼び、仕事、家事、余暇に配分すると考える。このため、第２の定義では、児のケアをする時間の最大値を可処分時間とした。また平成 28 年の総務省社会生活基本調査において、６歳未満の子供がいる家庭の平均可処分時間は、夫が 13.9 時間、妻が 13.5 時間であった。定義２では、児のケア時間の最大値をこの時間数とした。無論、脳性麻痺児を持つ家族では、平均の可処分時間が短い可能性は十分ある。しかし、現状では脳性麻痺児を持つ家族の詳しい生活実態の調査がないため、子供を持つ家庭の平均値を援用することととした。
第３の定義では、育児時間と看護・介護を分類することを試みる。平成 28年の総務省の社会生活基本調査では、育児と看護・介護の時間は別の時間と定義されている。今回の調査では、「子供の世話」という聞き方をしており、十分
これらの区別がされていない可能性もある。平成 28 年の総務省社会生活基本調
査において、６歳未満の子供がいる家庭の平均育児時間は、一日あたり夫が 0.5
時間、妻が 3.45 時間であった。この平均時間を超えた児の世話をしている時間
を児のケア時間と定義した。そのため、最大値は可処分時間から平均育児時間を引いた、夫 13.4 時間、妻 10.05 時間となる。
定義１から３になるにしたがって、児のケアをしている時間は短くなる。これは、実際のケアの状態とそぐわない場合もあることが想像に難くない。本来は、より詳細な生活時間の調査等を行う必要があるが、回答者に大変大きな負担となるため、今回はこれら３つの定義を用いた家族ケア時間の検討を行う。
表５は父母の１週あたりの家族ケア時間である。
表5

父母の 1 週あたりの家族ケア時間

父

中央値

平均値

標準偏差

定義 1:ローデータ

7

15.63

22.71

定義 2:可処分時間

7

14.98

19.21

定義 3: 超過ケア時間

3.5

12.18

18.65

中央値

平均値

標準偏差

定義 1:ローデータ

98

101.4051.16

定義 2:可処分時間

94.5

75.09

25.53

定義 3: 超過ケア時間

70.35

51.44

24.34

母

38

父の家族ケア時間の中央値は、定義１、２では一日平均１時間、定義３では、
一日平均 30 分であった。母の家族ケア時間の中央値は、それぞれの定義で、一日平均 14 時間、13.5 時間、10.1 時間であった。
表６では、家族ケアの時間と関連する要素を示している。１週あたりの母のケア時間を被説明変数とした重回帰分析を行った。ケア時間の定義は上記定義３を用いているが、有意な変数は定義１、２を用いた場合と変わらなかった。
表6

母の家族ケア時間（１週あたり）に関する回帰分析結果
係数p値

95％信頼区間

年齢

-1.96

0.000

-2.68

-1.24

経鼻胃管

9.77

0.001

4.13

15.42

胃ろう

12.96

0.000

9.16

16.77

人工呼吸器

3.27

0.104

-0.68

7.22

おむつ

10.22

0.000

4.61

15.84

知的障害：最重度

0.34

0.858

-3.36

4.04

てんかん

1.97

0.219

-1.17

5.12

兄弟あり

-3.47

0.040

-6.78

-0.16

祖母との同居

-8.17

0.025

-15.32-1.02

祖父との同居

4.70

0.249

-3.30

12.69

政令指定都市

-0.08

0.960

-3.42

3.25

定数項

51.35

0.000

43.76

58.93

表注：母の家族ケア時間は、平成 28 年総務省社会生活基本調査の６歳未満の子
供がいる家庭の平均可処分時間（睡眠、食事など生理的に必要な活動時間を除いたもの）と平均育児時間を除いた定義３を用いた。定義１、２を用いた場合も、関連する変数は同じであった。
この結果、児の年齢が１歳上がるごとに週あたり約２時間、母によるケア時間が有意に減少することがわかった。その他の児の状態のうち、最も母のケア
時間に関連が大きい要素は、胃ろう（約 13.0 時間の増加）、おむつ（約 10.2
時間の増加）であった。人工呼吸器の有無、最重度の知的障害、てんかんの有無は、母のケア時間と有意な結果がみられなかった。また家族に関する変数について、兄弟がいる場合、約 3.5 時間、児のケアの時間が減少していた。祖母と同居している場合、約 8.2 時間、母のケア時間が減少していた。政令指定都市の居住と母のケア時間との関連は見られなかった。
39

５. ケアの社会的費用
以上の分析結果から、脳性麻痺児のケアの社会的費用の試算を行う。ここで、社会的費用とは、３.で示した様々な看護・介護サービス（フォーマルケア）の費用に４.で示した家族ケアの費用をたし合わせたものである。なお、家族が支払う自己負担は費用の一部であり、ここではサービス全体にかかる費用を社会的費用としている。公的なサービスであれば、社会保険料、税、自己負担の３つで賄われることとなる。
フォーマルケアの費用の計算はどのようにすればよいであろうか？厳密には、実際に行われた看護・介護サービスの内容を把握し、それぞれの事業所がどのような費用をかけてサービスを行っているかを調査する必要がある。実際には、そのような調査は大変な手間と労力がかかるため、医療や介護の経済評価では、
日本の場合出来高払いの報酬請求書の情報が使われることが多い。つまり、サービスの利用量（介護であれば単位）と報酬単価を掛け合わせた請求医療・介護費をサービス費用として用いており、日本の医療の経済評価に関する分析ガ
イドラインでも推奨されている 1）。
しかし、今回の調査では事業所からの請求データは取得しておらず、あくま
で利用者側のデータのみを用いている。制度についても、どの公的制度を用いているのか。また、公的サービスなのか民間サービスを用いているのかは不明
であり、細かな報酬体系は分からない。
したがって、フォーマルケアについても費用はあくまで推定であることに注意が必要である。フォーマルケアの費用推定は、以下の二つの利用を用いる。
一つ目は、アンケートの利用時間のデータから、全労働者の平均賃金を用いて費用を算出する方法である。当然のことながらこの場合、フォーマルケアの費用のうち人件費のみを考慮しており、またその人件費も一人でサービスを行っていると仮定するため、サービス費用としては過小評価の可能性が高くなる。
二つ目は、公的制度の報酬単価を援用する方法である。在宅看護については、健康保険の診療報酬点数表、福祉サービスについては障害者自立支援法に基づく障害福祉サービスの報酬を利用した。それぞれのサービスで加算などはないと仮定し時間や回数の情報を利用してそれぞれのサービスの報酬を推定した。
表７は上記２つの定義を用いて、看護・介護サービス（フォーマルケア）の社会的費用を推定した結果である。

40

表7

看護・介護サービス（フォーマルケア）の社会的費用（単位は円。一ヶ月あたり）
一ヶ月あたり定義１（平均賃金利用）

定義２（推定報酬利用）

中央値

平均値

標準偏差

中央値

平均値

標準偏差

訪問看護

18,20027,03341,44834,80054,22250,144

訪問介護27,30040,68836,146

68,40078,27253,266

訪問訓練

9,100

10,518

7,002

11,60015,2749,988

通所訓練や治療31,85068,22788,516

68,40087,19989,281

ショートステイ

18,20041,821

56,46826,86061,72083,336

移動支援

11,375

17,22918,96029,30043,302

41,393

移送サービス3,412.5

5,590

7,396

―

―

―

表注：定義１ではサービス利用時間に全労働者の平均賃金をかけて算出した。
定義２では、公的なサービスの報酬表を用いた算出した。前者では、必要な人員数や実際の費用との乖離、後者では実際の使用したサービスとの乖離の可能性があり、上記の数値はあくまで仮定に基づいた推定値である。移送サービスについては対応する報酬表がないため、定義２の推定を行っていない。

移送サービス以外のすべてのサービスで、一人の人件費のみを考慮した定義
１より、公的サービスの推定報酬を用いた定義２の方が予想通りに推定費用が高かった。中央値で比べると、費用が最も多いのは訪問介護と通所訓練や治療であり、訪問看護、移動支援、ショートステイの順であった。
４.の家族ケアの時間については、社会的費用に換算する際にフォーマルケアの定義１と同様、全労働者の平均賃金を用いた。これは、家族ケアの時間を評価する際に、経済評価で使われる一般的な方法である。家族ケアについては無論、報酬が得られることはないが、その価値を金銭化する方法として、一般的に賃金を用いて推定している。
フォーマルケアの費用と家族ケアの費用を加えた社会的費用の総額を表８に示す。フォーマルケアの２つの定義、家族ケアについて、可処分時間と超過時間のみを考慮した２つの定義を用いて４種類の総費用が示されている。それぞれ仮定の違いによって、数値は異なるが、中央値でみると重度脳性麻痺児の看護・介護にかかる社会的費用は、年間で約 900～1,210 万円となっている。

41

表8

脳性麻痺児の看護・介護にかかる社会的総費用（年間）中央値

総費用１：推定報酬利用＋可処分時

平均値

標準偏差

9,534,495

12,221,284 4,306,159

9,444,012

9,089,518

間のみ考慮
総費用２：推定報酬利用＋超過時間

4,186,610のみ考慮
総費用３：平均賃金利用＋可処分時

12,100,000 11,724,359 4,205,458間のみ考慮
総費用４：平均賃金利用＋超過時間

8,951,076

8,595,053

4,078,174

のみ考慮
表注；家族ケアの３つの定義のうち定義２と定義３、フォーマルケアの２つの定義を組み合わせ４つの総費用を示した。それぞれ時間の計算方法、単価の設定について仮定を用いており、費用はあくまで推定値であることに留意が必要である。特に家族ケアについては、金銭が支払われている
わけではなく、あくまでケアの時間価値を推定したものである。

表９では、上記の児の看護・介護にかかる社会的総費用と関連する要素に関して社会的総費用を被説明変数とした重回帰分析を行った。
表9

看護・介護の社会的総費用に関連する要素
係数推定値

p値

年齢

-388,671

0.000-522,017-255,324

経鼻胃管1,468,076

0.015

285,287

2,650,865

胃ろう1,790,271

0.000

985,9322,594,611

人工呼吸器

1,415,065

0.004

464,166

2,365,963

おむつ1,742,629

0.001

750,133

2,735,125

知的障害：最重度

259,5020.501-497,525

1,016,528

てんかん

64,5940.838-555,013

684,200

兄弟あり-144,523

0.660-789,110

500,064

祖父との同居502,072

0.535 -1,085,456

2,089,600

祖母との同居-1379,248

0.055 -2,789,782

31,286

政令指定都市-78,2780.805

542,449

定数項

12,400,000

95％信頼区間-699,004

0.000 11,100,000 13,700,00042この結果、年齢が１歳低くなるごとに、また経鼻胃管、胃ろう、人工呼吸器、おむつの使用があるほど、フォーマルケアと家族ケアを合わせた社会的総費用は増加することがわかった。その影響は、胃ろうが最も大きかった。兄弟の有無、祖父母との同居、政令指定都市の居住は有意な関連は見られなかった。
６. まとめと留意点
３.から５.の分析をまとめて、児の要素が、看護・介護サービス（フォーマルケア）、家族ケア、二つを費用の形で合計した社会的総費用のそれぞれとどのように関連するか表 10 に示す。

表 10

児の状態とフォーマルケア、家族ケア、ケアの総費用との関連

児の状態など看護・介護サービス需要

家族（母）ケア

ケア総費用

需要

（参考）

↑

↑

↑

経鼻胃管・胃ろう↑（通所訓練↓）

↑

↑

人工呼吸器

↑（通所訓練↓）

→

↑

↑

↑

↑

訪問看護・ショートステイ

→

→

→

→

低年齢

おむつ
知的障害：最重度

↑
てんかん

→

注：↑と↓はそれぞれ有意に増加、減少を示し、→は有意な関係が見られないことを示している。

43

低年齢であることと、経鼻胃管と胃ろうという摂食障害に対するケア、おむ
つの使用という排泄障害に対するケアを必要としている場合は、フォーマルケ
アと家族ケア両者のニーズを増加と関連することで、ケア総費用自体が増加していた。一方、最重度の知的障害と人工呼吸器使用という呼吸障害に対するケ
アを必要としている場合には、家族ケアの増加は伴わず、フォーマルケアの増加と関連していた。最重度の知的障害とてんかんは、フォーマルケア、家族ケ
アとも有意な変化が見られなかった。このように、児の状態によって必要となるケアが大きく違い、そのニーズがフォーマルケアに向かうものと家族ケアに向かうものに分かれることがわかった。
本章では、重度脳性麻痺児の看護・介護に関して、フォーマルケアと家族ケ
アに対する需要要因の分析と両者の費用を合わせた看護・介護の社会的費用の推定を行った。本分析にはいくつかの限界がある。
第一にサービス利用時間について自記式の調査票を用いたことである。今回
保護者の方々の貴重な時間を頂きデータ分析を行った。ケア時間については日記形式の調査など実際の時間の記録ではなく、回答者に通常の場合のケアの日
数と一日あたりのケア時間の平均をお答え頂いた。フォーマルケア、家族ケアの双方について、真の利用時間と乖離している可能性もある。今回はできる限
り回答者の負担を低減するために自記式で調査を行ったが、今後は日記形式の調査やタイムスタディなどの方法も検討する必要がある。
第二に児の状態や家族の状況とケアとの関連についてである。本章ではロジスティック回帰や重回帰を用いて、児の状態や家族の状況とサービス利用、家族ケア時間との関連を分析した。特に家族の状況については、外生的に決まっている変数というよりは、児の状態やサービス利用と同時に決定される内生的な変数であると考えられる。たとえば、祖父母との同居は、児の状態を考え、周囲のフォーマルケアへのアクセスや利用可能性を考えて決めている可能性がある。また、サービス利用や家族ケアと祖父母との同居は逆の方向での因果関係がある可能性もある。つまり、家族ケアの時間が長いので祖父母との同居を決心したというような場合である。いずれにしても、ケアの需要や量について
家族の状況との間の関係では因果関係として解釈をすることは困難であり、あくまで関連性を示していると考える必要がある。
第三に社会的費用の推定である。費用を推定する場合には、ケアの利用時間に時間あたりの費用を掛け合わせる必要がある。ケアの利用時間については、第一の限界で述べた自記式の調査である。また、特に家族ケアの時間あたりの費用についても実際にかかった費用と言うよりは時間の価値の一つの表現方法として通常、医療や介護の経済評価で用いられるように平均賃金を用いて推定44を行った。またフォーマルケアについては、公的サービスの報酬表を用いた推定も行ったが、実際に行われたサービスとの乖離の可能性もある。したがって、
社会的費用については、いくつかの仮定に基づいた推定値であることに留意が必要である。また、ここで示した費用フォーマルケアと家族ケアを行うのに、社会的にどれくらいの資源を投入しているかをわかりやすく金銭的に表現したものである。したがって、経営上の費用のように場合によっては、効率化により削減すべき対象といったものでもないことに注意する必要がある。
７．参考文献１）FUKUDA T, SHIROIWA T, IKEDA S, et al. Guideline for economic evaluation of healthcaretechnologies in Japan. Journal of the National Institute of Public Health.
2013;62(6):625-640.

45

３．介護負担感に影響を与える要因

森脇

睦子、湯浅

46

ひとみ

１. 緒言我が国では、近年の医療技術の進歩や医療制度改革により、医療は施設型から在宅型にシフトしてきており、障害児に対する医療も例外ではない。厚生労働省の報告によると近年身体障害児は増加傾向にあること示されている１）。それに伴い、医療依存度が高い多くの児も在宅で療養している実態がある。
障害児の在宅ケアは主たる介護者に過度の負担をかけることが報告されており２,３）、今後在宅支援を進めていく上では主たる介護者の支援は重要である。
２. 目的
脳性まひ児の介護負担感に影響する要因について、社会資源、家庭環境、児の状態等の視点から明らかにし、介護負担軽減に必要な提言の基礎資料とする。
３. 分析対象及び分析フレームワーク
産科医療補償制度において補償対象となり、主に在宅生活である 2009 年から2016 年出生児の保護者に対し自記式質問紙調査を実施した。質問紙調査の回答
者の概要は以下のとおり（図１）。
質問紙回答者は 1,468 人（回収率）であった。このうち、心理的負担を測る
日本語版 Zarit 介護負担尺度（J-ZBI）に回答した者及び生存症例は 1,387 人（有効回答率 94.5％）であった。質問紙回答者は、父が 168 人（12.1％）、母が 1,190
人（85.8％）、それ以外が 29 人（2.1％）であった。回答者が父の集団では、母との同居ありが 158 人、同居なしが９人であった。
今回の分析では、介護負担感を明らかにするものであり、属性による影響も考えられることから、回答者が最も多い児の母を分析対象とした。質問紙調査の回答者が父及び父母以外の結果は単純に比較できないことから、参考値として巻末に提示した。
今後、この分析の発展として、以下の分析課題が考えられる。
（１）児の両親に介護負担感調査を実施することが可能であれば、父母の負担感の差やその影響要因が分析できる。
（２）補償対象者が増えた場合、父の負担感について、母との「同居あり」と「同居なし」での比較が可能になる。
（３）補償対象者が増えた場合、「父と同居していない母」と「母と同居していない父」の比較により、主たる介護者が父か母かによる負担感の違いを分
析できる。

47

図1

質問紙調査回答者の概要

４. 方法（１）調査項目
本研究では、「脳性麻痺児の看護・介護の実態把握に関する調査（資料１）」（自記式質問紙調査）と補償金支払いのために毎年求められている「補償分割金請求専用診断書（資料２）」から得られる情報を分析に使用した（表１）。
ア．介護負担感
介護負担感は日本語版 Zarit 介護負担尺度（J-ZBI）を利用して計測した。
J-ZBI は荒井らにより妥当性が検証されている 4，5）。
Zarit 介護負担尺度は、Zarit6）により開発された介護負担尺度である。
この尺度は、22 項目から構成されており、介護そのものにより生ずる負担に関する質問が 12 項目、介護者が介護をはじめたことによりこれまでの生活ができなくなったことにより生ずる負担に関する質問が６項目含まれて48

いる。これらの質問に対し「０：思わない」、「１：たまに思う」、「２：時々思う」、「３：よく思う」、「４：いつも思う」の５段階で回答し、負担感が大きいほど得点が高くなる。J-ZBI は、アルツハイマー型認知症患者の介護負担を評価する目的で作成されたが、障害児に対する介護負担感の研究にも活用されている 7－11）。
イ．児の状態及び母の情報児の状態に関する調査項目は、年齢、脳性まひの型、てんかんの有無、
知的障害の有無、粗大運動の状況である。児の可動状況を示す変数として「粗大運動≧１を可動可能」、「粗大運動=０を寝たきり」として分析を行った。また、児の可動状況及び知的障害の有無を併合した変数として、「寝たきり（粗大運動＝０）」、「可動可能で知的障害あり（粗大運動≧１かつ知的障害あり）」、「可動可能で知的障害なし（粗大運動≧１かつ知的障害なし）」の区分を作成し分析に使用した。医療資源の利用上状況に関する調査項目
は、食事介助、胃ろう、経管栄養、経鼻栄養、経静脈栄養、酸素、人工呼
吸器装着、気管切開の有無である。
母の情報に関する調査項目は、年齢、J-ZBI 得点である。
ウ．家族環境家族環境に関する調査項目は、父、祖父母、その他の同居状況及び世話（支援が可能かどうか）の状況、児の兄弟の有無、兄弟構成である。
エ．社会支援の利用状況とその満足度
以下の社会支援の利用状況及びその満足度を調査した。満足度は、満足、どちらともいえない、不満の３段階で回答する形式をとった。
①訪問看護：在宅での医療・看護サービス（人工呼吸器管理、在宅酸素療法、胃ろう、経鼻胃管等の経管栄養、点滴、注射、採血）とした。
②居宅介護：在宅での介護を指し、ホームヘルプ、家事支援とする。
③在宅リハ：在宅における理学療法、作業療法、その他の在宅でのリハビ
リテーションとした。
④治療や訓練：児童発達支援、医療型児童発達支援、放課後等デイサービ
ス、保育所等訪問支援での集団生活への適応訓練などの支援や通所でのリハビリテーション及び治療とした。
⑤ショートステイ：短期間施設に入所し、施設で過ごしながら看護・介護
や日常生活の世話を行うサービスとした。
49

⑥移動支援：外出時や通園・通学時における移動や行動の外出支援をするサービスとした。
⑦移送サービス：民間で運営されている会社の介護タクシー等での車両による移送サービスとした。
オ．居住地域情報
児の居住地の政令指定都市の別を調査項目とした。

表１ 分析で使用したデータとそのデータソース

50

（２）分析方法
母及び児の状態に関する記述統計に加え母の年齢、児の状態、医療資源の必要状況、介護支援体制等別の J-ZBI 得点を比較した（Mann－Whitney U、
Kruskal－Wallis）。更に、J-ZBI 得点を「＜20 点：負担なし～軽度負担」、「21－40 点：軽度～中等度負担」、「≧41 点：重度負担」とし、３群間で児の状態、医療資源の利用及び介護支援の利用状況を比較した（χ2 検定）。
J-ZBI 得点の３分類（以下、J-ZBI 負担分類）については、Schreiner らの分類を用いた 12）。
更に、児の状態と社会支援の利用状況、医療資源の必要状況、介護支援体制等別の J-ZBI 負担分類（３分類）で有意差を認めたものを独立変数、
J-ZBI 得点を従属変数とした重回帰分析（強制投入法）を行った。重回帰分
析では、児の状態と社会支援の利用満足の視点で分析した。満足度については、質問紙では、「満足」、「どちらともいえない」、「不満」の３段階評価
での回答を得ているが、今回の分析では、「満足」と「どちらともいえないと不満を併合」した２値で分析した。
なお、分析には統計解析ソフト BMI 社の SPSS（Ver25）を使用した。

５. 結果（１）児及び母の状態
母の平均年齢は 37.97 歳（SD=5.28）、児の年齢は 5.44 歳（SD=2.00）であった。児の年齢については、５歳以下が 565 人（47.48％）であり、年齢階級別では８歳が最も多く 226 人（18.99％）、
次いで６歳 202 人（19.97％）、
７歳 192 人（16.13％）であった（表２、図３）。
J-ZBI 得点の平均は、33.92 点（SD=16.46）であった。母の年齢と J-ZBI
得点、児の年齢と J-ZBI 得点との間に相関を認めなかった（表２、図４）。
児の脳性まひの型については、「痙直型」が 737 人（61.93％）、「混合型」
が 234 人（19.66％）、「低緊張型」が 110 人（9.24％）、「その他」が 109 人（9.16％）であった。また、知的障害の程度は、「最重度」が最も多く 630
人（52.94％）、次いで「重度」が 213 人（17.90％）、「知的障害なし」が 191
人（16.05％）、「軽度及び中等度」が 156 人（13.11％）であった。児の粗大運動については、「寝たきり（粗大運動=０）」が 577 人（48.49％）、「可動可能（粗大運動≧１）」が 613 人（51.51％）であった（表２）。

51

表2

児及び母の状態52

図2

母の年齢分布

図3

児の年齢分布53

図4

J-ZBI 得点の分布

54

（２）医療資源の利用状況及び介護支援状況
医療資源の利用状況については、「食事介助あり」が 546 人（45.88％）、「経鼻・経管・胃ろう・経静脈栄養あり（経口以外の栄養摂取）」が 724 人（60.84％）、「経管栄養あり」が 459 人（38.57％）、「人工呼吸器装着あり」
が 77 人（6.47％）、「気管切開あり」が 186 人（15.63％）であった。
社会支援の利用状況については、「通学または通園あり」が 1,056 人（88.74％）であった。介護等サービスの中で最も利用者が多かったのは、「訓練や治療あり」が 1,035 人（86.97％）、次いで「在宅リハの利用あり」
が 473 人（39.75％）であり、最も利用が少ないサービスが「移送サービス」
で利用ありが 66 人（5.55％）であった。「社会支援サービス（訪問介護、居宅介護、在宅リハ、訓練や治療、ショートステイ、移動支援、移送サービス）」をいずれも使用していない児は 38 人（3.19％）であった。
家族支援については、父と同居している児は 1,046 人（87.90％）、父による介護支援が得られている（父の世話あり）児は 979 人（82.27％）、祖
父もしくは祖母の介護支援が得られている（祖父もしくは祖母の世話あり）
児は 449 人（37.73％）、父以外に介護支援における人的支援がある児は 575
人（48.32％）であった（表３）。

55

表3

医療資源の使用状況及び介護支援状況
ｎ=1,190

医療資源利用状況
食事介助あり,n,%
経鼻・経管・胃ろう・経静脈栄養あり,n,%
経管栄養あり,n,%
経鼻栄養あり,n,%
胃ろうあり,n,%酸素あり,n,%人工呼吸器あり,n,%
気管切開あり,n,%
社会支援利用状況
通学・通園あり,n,%①訪問：訪問看護の利用あり,n,%②訪問：居宅介護の利用あり,n,%③訪問：在宅リハの利用あり,n,%④通所：訓練や治療あり,n,%⑤ステイ：ショートステイの利用あり,n,%⑥外出：移動支援の利用あり,n,%⑦外出：移送サービスあり,n,%①-⑦の利用なし,n,%
家族支援
父の同居あり,n,%
父の世話あり,n,%
祖父もしくは祖母の同居あり,n,%
祖父もしくは祖母の世話あり,n,%
その他同居あり,n,%
その他世話あり,n,%
世話する人的支援あり,n,% ※１
兄弟あり,n,%
兄弟,n,%
弟もしくは妹
兄もしくは姉※１ 父を除く人的資源を指す

56

546
724
459
117
332
218
77
186

45.88
60.84
38.57
9.83
27.90
18.32
6.47
15.63

1056
393
196
473
1035
317
115
66
38

88.74
33.03
16.47
39.75
86.97
26.64
9.66
5.55
3.19

1046
979
193
449
214
124
575
881

87.90
82.27
16.22
37.73
17.98
10.42
48.32
74.03

359
513

30.17
43.11

（３）児の状態、家族支援、地域の違いからみた母の負担感
児の状態、家族支援、地域に関する変数間で母の J-ZBI の値を比較した。
その結果、粗大運動と知的障害、父以外の人的支援の有無、J-ZBI の 22 番
目の調査項目である「全体を通してみると、お子様の世話をするということはどのくらい自分の負担になっていますか」の回答カテゴリー、政令指定都市の別、に有意差を認めた（表４）。
児の状態については、年齢、通園・通学の有無別では母の J-ZBI の値は有意差を認めなかった。また、可動可能/寝たきりの別、知的障害の有無別
でも母の J-ZBI の値は有意差を認めなかったが、「粗大運動≧1 かつ知的障害あり」が「粗大運動≧1 かつ知的障害なし」、「寝たきり（粗大運動=０）」に比べて J-ZBI が高値であった（粗大運動≧1 かつ知的障害あり=35.42 vs
31.87 vs 33.11, p=0.01）（表４）。
父以外の人的支援については、「あり」に対して「なし」のほうが J-ZBI
が高値であった（なし 34.48 vs 33.31, p=0.01）。全体的な負担感については程度が上がるほど J-ZBI が高値の傾向を示した（表４）。
地域差については、政令指定都市と比較してそれ以外の地域のほうがJ-ZBI が低値であった（政令指定都市 36.28 vs 32.94, p＜0.01）（表４）。

57

表4

児の状態、家族支援、地域別 J－ZBI 得点

P 値： Mann-Whitney U, † Kruskal_Wallis

58

（４）社会支援の利用実態及びその満足度と母の負担感
社会支援の利用別に母の J-ZBI の値を比較した。訪問看護、居宅介護、
ショートステイ、社会支援サービス（訪問看護、居宅介護、在宅リハ、訓練や治療等）の項目で J-ZBI に有意差を認めた。いずれも利用ありのほうが J-ZBI が高値であった（表５）。
一方で、満足度（満足=１,どちらともいえない・不満=０）別にみると、
居宅介護、在宅リハ、訓練や治療、ショートステイで満足と回答が得られている母の J-ZBI は低く、有意差を認めた（表５）。

59

表5

社会支援の利用状況及びその満足度別 J－ZBI 得点60

（５）介護負担区分別の児や家族支援の実態及び社会支援の利用状況
先行文献に基づいて 12）J-ZBI 「＜20 点：負担なし～軽度負担」，「21－40
点：軽度～中等度負担」，「≧41 点：重度負担」の３群間で児の状態、社会支援の利用、社会支援利用に対する満足度、家族支援を比較した。３群間で有意差を認めたものは、児の状態では、「経鼻・経管・胃ろう・経静脈栄養」（ｐ=0.03）、「知的障害と粗大運動」（ｐ=0.01）、社会支援の利用状況では、「訪問看護」（ｐ=0.01）、「居宅介護」（ｐ=0.04）、「在宅リハ」（ｐ＜0.01）、「移動支援」（ｐ=0.04）、「支援利用なし」（ｐ=0.04）であった。社会支援の利用に対する満足度では、「居宅介護」（ｐ=0.04）、「在宅リハ」（ｐ=0.01）、「訓練や治療」（ｐ＜0.01）、「ショートステイ」（ｐ＜0.01）で有意差を認めた。家族支援については、３群間で有意差を認めなかった（表６）。

61

表6

負担区分別児の状態・社会支援の利用状況及び満足度、家族支援

62

（６）介護負担感に影響する児の状態
表６で有意差を認めた変数のうち、児の状態の視点で介護負担感（J-ZBI
得点）を検討するため、重回帰分析を行った。社会支援の利用に関する変数及び地域変数（政令指定都市区分）を交絡因子とした。その結果、知的障害と粗大運動の項目で、「粗大運動≧１かつ知的障害あり」は負担感に影
響し、J-ZBI 得点 4.68 点上昇に影響していた。一方で、「政令指定都市居住」
も J-ZBI 得点上昇に影響していた（表７）。

63

表7

介護負担に影響する児の状態（重回帰分析、強制投入法）

64

（７）介護負担感に影響する社会支援の利用満足度（６）と同様に、表６で有意差を認めた変数（居宅介護、在宅リハ、訓練や治療、ショートステイ）変数のうち、社会支援の利用満足から見た介護負担感（J-ZBI 得点）を検討するため、重回帰分析を行った。交絡因子として児の状態及び地域変数（政令指定都市区分）を使用した。
満足度の回答は社会支援利用状況に依存するため、「居宅介護」、「在宅リハ」、「訓練や治療」、「ショートステイ」全ての社会支援を利用した場合と社会支援ごとの J-ZBI 得点の影響を分析した。
その結果、４つの社会支援全てを利用している場合（ｎ=59）、最も影響したのはショートステイで満足が得られていることであり、J-ZBI 得点約
11 点減少（非標準化回帰係数Β=-10.94,β=-0.28,p=0.03）に影響し、また、
居 宅介護も J-ZBI 得点約 10 点減少（非標準化回帰 係数Β =-9.55,β=-0.24,p=0.12）に影響していた（表８）。
次に、各社会支援別に満足度を見ると、居宅介護（ｎ=191）で満足が得られていることは、J-ZBI 得点約７点減少（非標準化回帰係数Β=-7.31,β=-0.19,p=0.01）に影響（表９）、在宅リハ（ｎ=449）で満足が得られていることは、J-ZBI 得点約６点減少（非標準化回帰係数Β=-6.17,β=-0.16,p＜0.01）に影響（表 10）、訓練や治療（ｎ=1,002）で満足が得られていることは、J-ZBI 得点約７点減少（非標準化回帰係数Β=-6.71,β=-0.19, p＜0.01）に影響（表 11）、ショートステイ（ｎ=298）で満足が得られていることは、
J-ZBI 得点約８点減少（非標準化回帰係数Β=-7.95,β=-0.22,p＜0.01）に影響（表 12）していた。

65

表8

社会支援利用満足と J-ZBI（重回帰分析、強制投入法）

表9

居宅介護の利用満足と J-ZBI（重回帰分析、強制投入法）

66

表 10

在宅リハの利用満足と J-ZBI（重回帰分析、強制投入法）

表 11

訓練や治療の利用満足と J-ZBI（重回帰分析、強制投入法）

表 12

ショートステイの利用満足と J-ZBI（重回帰分析、強制投入法）

67

６. 考察（１）今回の分析対象集団の特徴
本研究では、脳性まひ児を持つ母の介護負担感に影響する要因を、児の状態、家族環境、社会支援の利用状況とその満足度の視点から明らかにした。我が国の障害児の介護負担に関する研究において、介護負担評価に
J-ZBI を用いていた研究 13-16）と比較すると、本研究の対象者である母の平均年齢は若く、児の平均年齢も若い集団であった。更に J-ZBI の平均点は高く、負担感が比較的強い集団であった。本研究では、児や母の年齢と J-ZBIの相関は認められていない。先行研究によると、児の年齢と J-ZBI との間には何等かの影響を示す報告があるが 14，16）、これらは、本研究と比較して対象児の年齢層が高い。このことが介護負担感に影響している可能性も考えられる。
（２）児の状態と家族環境からみた母の介護負担感
最初に、寝たきりかどうか、知的障害の有無、通園・通学の状況、医療デバイスの利用状況など、「児の状態が母の介護負担感に影響しているか」という視点で分析を行った。児が寝たきりかどうか、知的障害の有無で
J-ZBI 得点を比較するとこれらに有意差を認めなかったが、「寝たきり（粗大運動=0）」、「可動可能（粗大運動≧1）かつ知的障害なし」、「可動可能（粗大運動≧1）かつ知的障害あり」の３群間で比較すると有意差を認めた（表４、６）。てんかんの有無や人工呼吸器装着の有無は J-ZBI 得点に有意差を認めなかったが、J-ZBI 負担区分の重度負担群に「経鼻・経管・胃ろう・経
静脈栄養あり」の割合が高かった。
次に、母をとりまく家族支援環境からみると、父や祖父母による児の世
話の援助の有無、児の兄弟の有無、児が第１子であるかどうか、母の就労の有無については、J-ZBI 得点に有意差を認めなかった。父以外の人的支援
ありは J-ZBI 得点低下に影響していた。
社会支援の利用状況及び地域変数で調整した母の介護負担感に最も影響する児の状態は、「可動可能（粗大運動≧1）かつ知的障害あり」であり、
J-ZBI 約 4.7 点上昇に影響していた。また、「可動可能（粗大運動≧1）かつ知的障害なし」も 2.4 点 J-ZBI 上昇に影響していた（表７）。これは、どのようなサービスを利用しても「可動可能（粗大運動≧1）かつ知的障害あり」の児を持つ母の負担感が強いことを示している。児の平均年齢 12.2 歳（SD= 3.4）を対象とした先行研究によると 14）、介護負担感の重い群のほうが FIM（Functional Independence Measure）の得点が低く、児の ADL と介
護負担感への影響を示唆する報告がされており本研究の結果と異なる。こ68

れは、本研究の対象児の年齢がまだ幼いことが先行研究との相違に影響していることも考えられる。母の負担感に影響する児の状態は、児の年齢階級により異なる可能性も考えられるため、この点については分析対象者が増えた段階で検討が必要である。
（３）社会支援の利用状況とその満足度からみた母の負担感
社会支援の利用別に J-ZBI を見ると、訪問看護、居宅介護、ショートス
テイ、何らかの社会支援の利用で有意差を認め、いずれも利用なしのほうが J-ZBI が低かった（表５）。Suzuki ら 13）によると、訪問看護などの看護支援を受けている親は、看護支援を受けていない人よりも有意、医療ニーズが高く、J-ZBI が高いことが報告されている。また、Nishigaki ら 17）の報告でも、介護負担感が高い程、主たる介護者が社会支援を利用する頻度が高くレスパイトケアサービスを利用する傾向にあることが示されている。
今回の対象は因果関係の時間関連性の点で論じることはできないが、先行研究の結果を鑑みると、今回の分析結果も先行研究を支持するものであり、
介護負担感が強い母は一定の社会支援を利用できているという見方も可能ではないかと考える。一方で、居宅介護、在宅リハ、訓練や治療、ショー
トステイの利用満足と J-ZBI 得点に有意差を認め、満足と回答できること
は母の負担軽減に寄与していた。更に、児の状態及び地域変数で調整した
社会支援利用満足と J-ZBI 得点の関係については、居宅介護、在宅リハ、訓練や治療、ショートステイそれぞれの社会支援で満足と回答できている
場合、J-ZBI を６点から８点軽減させる方向に影響しており、母が社会支援に満足と感じられることが負担軽減に重要であることが明らかになった。
社会支援の質の向上や母が満足と感じることができる心理的支援が必要なのではないかと考えられる。
一方で、居宅介護、在宅リハ、訓練や治療、ショートステイのいずれも利用している場合、同様に児の状態及び地域変数で調整した母の負担感に影響を与える社会支援利用満足は、ショートステイが最も影響が強く、
J-ZBI を約 11 点減少に寄与していた。また、居宅介護も同程度（非標準化
回帰係数β=-9.55）J-ZBI 減少に寄与していた。児の直接的支援である在宅リハ（非標準化回帰係数β=-6.88）や訓練や治療（非標準化回帰係数β=-3.55）も母の負担軽減に寄与していたが、ショートステイや居宅介護ほど影響は大きくなかった。このことから、母の負担軽減は、在宅リハ、訓練や治療といった児の直接的支援よりも、居宅介護やショートステイといった母が行う家事も含めた支援のほうが負担軽減に寄与することが明らかとなった。先行研究でもレスパイトケアによる介護負担感の軽減が報告さ69

れており 17－19）、今回の結果もそれを支持するものであると考える。
（４）居住地域と母の負担感
多変量解析の結果、政令指定都市居住が J-ZBI 上昇に影響していた。母の負担感に影響する地域要因については、社会支援の利用状況や児や母の家族環境も含めた詳細な検討が必要である。
（５）本研究の留意点
本研究の分析対象者は、産科医療補償制度の補償対象となった児が対象であり、補償対象条件である障害等級１・２級程度と比較的重症児を分析
対象集団としている。更に、制度発足から 10 年であることから、補償対象となった児の年齢層は０歳から９歳（平均年齢 5.44 歳 SD=2.00）であり、障害児でも若年層を対象としている。今回の分析結果では、母の負担感に影響する児の状態として「可動可能（粗大運動≧1）かつ知的障害あり」の児であることが明らかになったが、児の成長過程によっては、寝たきりの児のほうが負担になる可能性も否定できない。児の年齢層によって母が負担と感じる児の状態は変化することも考えられるため、今後はその検討も必要である。
７. 結論
本研究は、児の状態、家族環境、社会支援の利用状況及びその満足度から母の介護負担感を明らかにした。その結果、母の負担感に影響する児の状態は、「可
動可能（粗大運動≧1）かつ知的障害あり」の児であり、人工呼吸器装着や胃ろう等の経管栄養等の医療デバイスの使用の影響は認めなかった。更に、社会支援の利用に満足と回答できていることが負担軽減に寄与することも明らかとなった。
我が国の医療提供体制は、施設型から在宅型にシフトしている。今後、脳性まひ児の在宅医療増加が予測される中で、本研究の結果は、主たる介護者である母の負担感の軽減のため、１つの示唆を与える結果であると考える。

70

８. 参考文献
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930-931, 1998
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elderly：Correlates of feelings of burden．Gerontologist 20：649－655, 1980
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mental health using a statistically derived cut-off score for the Zarit
Burden Interview. Aging Ment Health. 10(2):107-11, 200613）Suzuki S, Sato I, Emoto S, et al．Physio-psychological Burdens and Social
71

Restrictions on Parents of Children With Technology Dependency are
Associated With Care Coordination by Nurses. J Pediatr Nurs. 36:124-131,201714）土岐 めぐみ, 鷲尾 昌一, 古川 章子, 他．障害児を世話する保護者の負担感－日本版 Zarit 介護負担尺度を用いた検討－，47(6), 396-404，201015）二田佳支子,梶原由美,朔義亮, 他．障害児をもつ小児の在宅療養における母親の負担感，臨床と研究，86（8）, 1038-1040, 200916）Yotani N, Ishiguro A, Sakai H, et al．Factor-associated caregiver burden
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学会誌,22（１）,57-64, 201819）Greenwood N, Habibi R, Mackenzie A. Respite carers' experiences andperceptions of respite at home. BMC Geriatr, 3;12:42, doi:
10.1186/1471-2318-12-42, 2012

72

【参考】
J-ZBI に回答した者が母以外の結果
J-ZBI に回答した者が父もしくはその他の家族についての記述統計を示す。
参考１

介護者 J-ZBI 得点及び児の状態（父、その他）

73

参考２ 医療資源の使用状況及び介護支援状況（父、その他）

74

参考３ 児の状態、家族支援、地域別 J-ZBI 得点（父、その他）

75

参考４ 負担区分別児の状態・社会支援の利用状況及び満足度、家族支援（父、
その他）

76

４．在宅ケア開始前後の主介護者の
心理的変化

77

１. 分析対象
在宅ケア中で、アンケートの同意が得られた事例のうち、「脳性麻痺児の看護・介護の実態把握に関する調査」アンケートの３．２）「お子様の世話を在宅で開始された当初と、しばらく経った現在とで、ご自身の気持ちにプラスの変化等ございましたら、ご記入ください。」（以下、「在宅ケア開始前後のプラスの心情変化」）に対する自由記載形式の回答を集計した。
２. 分析方法
複数名による KJ 法*により分析し、在宅ケア開始前後の主介護者の心理的変化を検討した。
＊KJ 法: KJ とは川喜田二郎の略称｡同氏によって発明された小集団による問題解決の技法の一つ｡（中略）小紙片に書いたアイディアや情報をグルーピングすることで､新しい着想やまとめを可能にする方法１）｡
３. 分析結果
在宅ケア開始前後のプラスの心情変化については、1,062 名（72.3％）の有効回答が得られた。
内容については、KJ 法により、17 の項目（No.１ サービスによる負担の軽減、
No.２ 周囲の人の支援、No.３ 子どもの成長、No.４ 看護・介護の習得/慣れ、No.５ 障害を持つ児の親同士の交流、No.６ 子どもへの愛情、No.７ 子どもが生まれたことによる介護者の考え方の変化、No.８ 地域/外の世界との交流、No.
９ 家族で共に過ごす、No.１０ 子どもの能力を伸ばしたい/将来への希望、No.
１１ 家族の変化、No.１２ あきらめ/受け入れ、No.１３ 仕事と看護・介護の両立、No.１４ 医療処置の導入、No.１５ 健常児と変わらない、No.１６ 将来への備え、No.１７ 子どもの成長の限界）が得られた（表：在宅ケア開始前後のプラスの心情変化集計表）。
この 17 項目をさらに集約化したところ、【Ａ. 支援による変化】759 名（71.5％）（例：No.１ サービスによる負担の軽減、No.２ 周囲の人からの支援等）、【Ｂ.
子どもによる変化】470 名（44.3％）（例：No.６ 子どもへの愛情等）、【Ｃ.看護・
介護者自身による変化】250 名（23.5％）（例：No.４ 看護・介護の習得／慣れ等）の ３項目に集約された（図：在宅ケア開始前後のプラスの心情変化まとめ）。

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表：在宅ケア開始前後のプラスの心情変化集計表

79

A.支援による変化

B.子どもによる変化

C.看護・介護者自身による変化• No.1 サービスによる負担の軽減• No.2 周囲の人の支援• No.5 障害を持つ児の親同士の交流• No.8 地域/外の世界との交流• No.9 家族で共に過ごす• No.11 家族の変化• No.13 仕事と看護・介護の両立• No.14 医療処置の導入• No.3 子どもの成長• No.6 子どもへの愛情• No.7子どもが生まれたことによる介護者の考え方の変化• No.10 子どもの能力を伸ばしたい/将来への希望• No.15 健常児と変わらない• No.17 子どもの成長の限界• No.4 看護・介護の習得/慣れ• No.12 あきらめ/受け入れ• No.16 将来への備え

図：在宅ケア開始前後のプラスの心情変化まとめ【アンケート記載内容の具体例】
Ａ．支援による変化（No.１ サービスによる負担の軽減）
・「療育施設や特別支援学校に通うようになり、少し自分の時間が持てる様になった。
」
・「色々なサービスを利用したり、学校に通うようになり、障害のある子に対しても、一生懸命に接して下さる方達がいる事を知り、自分もがんばろうと励まされました。１人ではない、助けてくれる人達がいる事が心の支えになっています。
」（No.５ 障害を持つ児の親同士の交流）
・「同じ障害をもつ親との交流によって情報交換や全く関係ない世間話をすることで気持ちが楽になった。」
・「SNS で同じようお母様方とも繋がり情報交換や悩みを共有する事で以前より不安な部分も減りました。」（No.８ 地域/外の世界との交流）
・「障害がある子供がいるんだよと公共の機関へ出て、色々な人に触れてもらう
ように心がけるようになりました。本当にいい方ばかり声を掛けてくれるので、人の温かみを感じています。」

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Ｂ．子どもによる変化（No.３ 子どもの成長）・「多くの方の支えと指導のもと、日々ゆっくりペースではあるが子供なりに成長している姿が、今の自分と家族の頑張りに繋がっていると思います。」
・「１歳 10 ヶ月で出来た自力での寝返りが、『あぁこの子も頑張っているんだな』と霧が晴れたような気持ちになった。」（No.６ 子どもへの愛情）・「若い頃は子どもが苦手だったが出産してから子どもが可愛くて仕方ないと思えるようになった。それは、第一子がたまたま、障害児だったから余計にこの子は自分が守るという気持ちが強くなったように思う。」
・「我が子を『可愛い』とさえ思える余裕もなかったが、現在は可愛くて仕方がなくなった。
」（No.１０ 子どもの能力を伸ばしたい/将来への希望）
・「通院やリハビリに通い子どもが褒められると同時に親である私達も褒められ、次はどんな事に挑戦しようか、どこへ連れて行こうか考えるのが楽しくなった。」
Ｃ．看護・介護者自身による変化（No.４ 看護・介護の習得/慣れ）・「いろんな知識を身につけることもでき、自分なりに工夫しながら世話ができるようになった。
」
・「はじめは何が正しいのか、よく分からないことだらけで泣いてばかりでしたが、今は慣れてきて落ち着いて判断できるようになったので自信がついてきた。」（No.１２ あきらめ/受け入れ）・「今はいい意味であきらめが付き、小学校にあがる頃に車イスを作ったことで、障害児ということでわが子は、一生生きていくのだなと改めて気持ちを整理することができました。」
・「最初は周りの子やその子育てと比較して落ち込むことも多かったけれど、外に出る機会が増えるにつれ、友達や支援してくださる方が増えて、ありのままの子どもを受け入れられるようになった。子どもへの愛情が増した。」（No.１６ 将来への備え）・「こちらの制度で、補償金を頂けることにもなり、将来子供の治療や何らかのサポートのための資金となり得るので、将来に向けての気持ちの余裕も生まれたように思う。
」

81

４. 考察重度脳性麻痺児の保護者の在宅ケア開始前後のプラスの心情変化で最も多かったものは｢支援による変化｣であった｡
岩田らの調査２）では､ソーシャルサポート（家族､周囲の人々、サービス等）
量の確保とともに母親自身がソーシャルサポートから助けになっていると感じる質的側面が､母親のレジリエンス（困難あるいは驚異的な状況にもかかわらず、
うまく適応する過程、能力、あるいは結果）にとって重要であることが示唆されている｡
本調査においても、No.１ サービスによる負担の軽減、No.２ 周囲の人の支援、No.５ 障害を持つ児の親同士の交流が保護者の在宅ケア開始前後のプラスの心情変化で最も多く、ソーシャルサポートが重度脳性麻痺児の保護者の心情にもたらす変化において重要な要素となっていることが示唆された。
さらに、岡崎らの調査３）では､子どもに障害があると告知された親が障害を受容する契機として障害児の親との出会い､家族のサポート等が重要であることが明らかとなったとされている｡
本調査においても、No.５ 障害を持つ児の親同士の交流は､療育を行っていく
上で互いに良き相談相手となっていることが示唆された｡
このように人的な支援は看護・介護の負担感の解消だけでなく、在宅ケア開始前後のプラスの心情変化をもたらすことが示唆された。
５．参考文献１）中川米造. 連載/教育媒体使い方シリーズ 17 KJ 法，医学教育，18（5），425-427，1987
２）岩田 直子,名川 勝. 医療的ケアを要する在宅重症心身障害児(者)の母親におけるレジリエンスとソーシャルサポートの関連, 小児保健研究,
77(4),328-337, 2018３）岡崎 由美, 遠藤 芳子. 障害児をもつ母親の障害の受容までの期間と契機
および現在の思い, 北日本看護学会誌, 11(1), 1-11, 200882

Ⅳ. 資料１．「脳性麻痺児の看護・介護の実態把握に関する調査」アンケート

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２．産科医療補償制度

補償請求用

専用診断書（補償分割金請求用）＜2015 年 1 月改定＞

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