（ 1 ）第335号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2020 年 7 月 1 日発行

第 335 号発行責任者：田中重勝

https://www.marrow.or.jp

全国協議会設立 30 周年記念式典開催

全国骨髄バンク推進連絡協議会は 6 月 24 日に設立 30 周年を迎えました。

これまで支えていただいた皆様に感謝申し上げます。

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

式典におきまして、当協議会の 30年を支え続けて下さった、団体・企業・個人の皆様には心からの敬意をお伝えすると同時に皆様の真心に心から感謝申し上げます。
社会全体が先を見通すことの難しい時代を迎えておりますが、皆様の真心

当初、東京新宿区のホールで開催を予定していた記念式典はコロナウイルによって明るい未来を切り拓いていく

ス拡大防止の観点から、お集まりいただいての開催から WEB（電子会議）こと、そして遠からず「2020 全国骨上での開催に切り替え、5 月 30 日（土）に執り行いました。

髄バンクボランティアの集い」を開催
し皆様とともにすることを楽しみに

設立 30 周年記念式典

るまで延期となり、誠に遺憾に存じます。しかしながら、どのような状況下

30 周年の区切りの年であり、全国であっても、全国的な骨髄バンク運動からボランティアや関係者に参集頂きの展開や血液難病の患者さんとそのご盛大に行う予定でしたが、コロナウイ家族の支援活動の歩みを止める訳にはルス蔓延で自粛が行われている現状で参りません。こうしている間にも、血は、皆様にお集まりいただくのは危険液の病気で苦しんでいる方々は多数いとの苦渋の決断をいたしました。

らっしゃいます。私共が今までに体験

13 時から始まった式典では仲田順したことのない未曾有の社会情勢の中和会長の挨拶（下記参照）、来賓紹介、で、その不安は増幅されていることは感謝状贈呈先紹介、また今回発行され想像に難くありません。今こそ、弛むた「白血病と言われたら」改訂第 6 版

ことなく支援の輪を広げ続けることが（ハンドブック上・下巻）について野求められています。

村正満編集長（副会長）から発表がありました。

医療従事者の皆さまに感謝
新型コロナウイルス感染症が拡大し、今まで経験したことのない事態の中で、血液疾患患者さんの一層の安全を確保し、最前線で働いている医療従事者の皆様に敬意を表します。また、緊急事態宣言の下でも造血幹細胞移植を進めていただいたドナーの方はじめ国・日本骨髄バンク・日本赤十字社など関係者の皆さまにも感謝申し上げます。

公益財団法人日本骨髄バンク、日本全国協議会ニュースはコロナウイルス拡赤十字社など関係機関の皆様、並びに大防止の為、2020 年 5 月号及び 6 月号は今回の改訂版は冊子の発行とイン骨髄バンク活動を支えているボランターネットから無料ダウンロードできティアの皆様は困難な状況の中においる画期的な方法で、今すぐ必要な患者ても、その必要性を十分に認識し移植さん・患者家族が見られるようになっを必要とする患者の皆様、そしてご家ています。
（3 面に関連記事）

族の方々に最善を尽くしていかなけれ全国協議会会長
仲田順和挨拶し、ご挨拶とさせていただきます。

ばなりません。全国協議会も加盟団体の皆様とともに引き続き積極的な活動を続けて参る所存です。設立 30 周年

印刷発送を控えさせていただきました。簡易版としてホームページにて公開しておりますので是非ご覧ください。

骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP
（6 月 15 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2020 年 5 月末現在）「全国骨髄バンク推進連絡協議会設記念事業としてハンドブック「白血病立 30 周年記念式典」の開催にあたりと言われたら」改訂第 6 版の発行は、まして、日ごろよりあたたかなご支援

病初期の患者さんに対して、大きな励

4月
5月
現在数
累計数
ドナー登録者数
873
782 527,793 829,510
患者登録者数201
165
1,87959,320
移 植 例 数 89（15）73（19）―24,396を頂いております皆様に、心より厚くましになるものと信じています。この■ 5 月の区分別ドナー登録者数御礼申し上げます。

度、皆様をお招きすることなく変則的現在、日本のみならず世界的規模でな形でありますが、記念式典を開催すの新型コロナウイルスの蔓延という事べきとの結論に至りました。新型コロ態のもと、誠に残念ながら「2020 全ナウイルスに負けることなく皆様の善

国骨髄バンクボランティアの集い in

意を力強く推進して参りたいという想東京」の開催は感染拡大が収束を迎えいでいっぱいです。

献血ルーム／ 642 人、献血併行型集団登録会／ 70 人、集団登録会／ 0 人、その他／ 70 人

■ 5 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10 代40 代4,335 人／ 20 代 82,363 人／ 30 代
223,551 人／ 50 代 79,181 人

138,363 人■ 5 月の 20 歳未満の登録者 27 人
■ 5 月末までの末梢血幹細胞移植（PBSCT）累計
数：954 件注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第335号

2020 年度通常総会を WEB で開催

備向上について5 月 30 日（土）、式典に続き 2020 年度の通常総会が行われました。第 1・ため「ドナー助成制度」「ドナー休暇2 号議案では 2019 年度の事業報告と決算報告及び監査報告が、第 3・4 号制度」の普及啓発の働きかけ、ドナー議案では 2020 年度の事業計画案と予算案が説明され、何れも各加盟団体の登録の役割の明確化、ドナー登録のオ代表者による質疑後承認されました。第 5 号議案では定款変更の説明があり、ンライン化、スワブでの検体検査シス諮問機関に「参与」を追加する案が提出され承認されました。ホームページ

テムの導入について提言を行います。

ドナーが提供しやすい環境を整えるに詳しい内容を掲載していますのでご覧ください。

④財政基盤の強化について賛助会員制度を引き続き進めて行き2019 年度事業報告の概要をいただき、5 年ぶりに東京以外の地でます。クラウドファンディングのノウハ

全国ボランティアの集いを開催しました。

ウをまとめ数年ごとに実施できる体制を① 2019 年には非血縁者間造血幹細⑥白血病フリーダイヤルによる電話整備し、東京マラソンチャリティでは胞移植数が 1993 年からの累計で 24,000

相談や経済的に困難な患者さんへ患者チャリティランナーを安定的に募集でき件を超えました。さい帯血バンクとの支援基金による助成活動を行いました。

るシステム、体制を構築していきます。

移植合計件数は 42,000 件を超え世界でも特筆すべきものとなっています。
2019 年度末の骨髄バンクのドナー⑦設立 30 周年記念事業として「白2020 年度予算

血病と言われたら」改訂第 6 版の編集

今年度の支出の特徴として行事費作業を進めました。

登録者現在数は 53 万人に迫り、年間⑧世界造血細胞移植ネットワークのに、「白血病と言われたら」の製作費、ドナー登録者数は前年に続き 4 万人を会議（パラグアイ）に 2 名が参加し講

東京マラソン応援費用を計上していま超えました。全国のボランティアの献演を行いました。新興国の医療従事者す。昨年の東京マラソンの収入より、血推進活動とともに行った献血併行型育成のため、デルタ航空のマイレージ患者支援基金へ 140 万円の繰り入れを登録説明会等の成果が努力の成果といの提供を行いました。

行います。収入総額は 3,630 万円、支えます。
②パネル展、啓発グッズの作成配2019 年度決算報告の概要

出総額は 4,830 万円です。

定款の変更について付、イベントなどで、加盟団体と共に会費・寄付などを合わせた収入総額

啓発活動、ドナー登録推進の支援活動

は 5,964 万円、支出総額は 4,287 万円

必要な助言等をできる人に参画いたを行いました。

で、収支差額は 1,677 万円の黒字でしだけるよう、役職として「参与」を設

骨髄バンク制度の理解を広める普及た。前述のクラウドファンディングと置することから、定款第 10 章の諮問

啓発活動では、各団体とも“患者さん東京マラソンでの寄付金額が大きく、機関等の条文を変更します。のために”という同じ思いであること

クラウドファンディングでの収入を一を訴え、全国協議会の加盟団体及び非般会計へ 3,800,000 円、こうのとりマ加盟団体を問わず一体的な活動を行いリーン基金へ 7,517,754 円を繰入れま収入の部たいと提案し、各地の団体に働きかけす。2019 年度への繰越金（正味財産）科目を行いました。また、「活動支援制度」

は 4,909 万円です。

会費

収入

1,860

賛助

会費

2,233

2,500

金

40,146

16,500で加盟団体の活動を支援しました。

2019 年度決算・2020 年度予算

2020 年度事業計画の概要

寄ラウドファンディング、東京マラソン①設立 30 周年を迎えて2020 におけるチャリティ活動に取り30 周年記念大会を予定していまし販

組み 2,000 万円以上の活動資金を備えたがコロナウイルスの拡大が収束するることができました。

まで延期とし、記念式典のみ WEB で支出の部④「骨髄・さい帯血バンク議員連盟」開催します。「白血病と言われたら」科との連携では、行政でのがん患者妊孕

第 6 版を改訂発行し、無料ダウンロー性温存助成制度の拡充と、若年者の登ドできるようにします。

③安定的に活動を継続するため、ク録拡大に向けた若者からの提言を行②患者 QOL 向上について

い、スワブ登録（口腔粘膜を綿棒で採AYA 世代がん患者さんが妊孕性温取し、郵送して白血球の型 HLA を検存に対する公的助成援を受けられるよ査し登録する）に向けた予算措置をおう要望活動を行っていきます。また、願いしました。

国が行う社会復帰の環境整備が順調に⑤骨髄バンクを支援するやまがたの会が主管、公益社団法人日本青年会議所東北地区山形ブロック協議会に共催進むよう、国や議員連盟、関係機関等に働きかけていきます。
③ドナーが骨髄提供しやすい環境整付

募

金箱

11,06912,000

入

4,054

3,000

他

272302

合計

59,63436,302の入

2,000

収

売

そ収

単位：千円
2019 年度決算額 2020 年度予算額

単位：千円
目

2019 年度決算額 2020 年度予算額

患 者 支 援 金

6,334

9,500

行費

4,170

5,700

製 作・印 刷 費

4,311

4,500

交 通・通 信 費

5,724

4,450

事

5,332

7,367

13,761

13,535

事

務

人費・他
件

費

家賃・水道光熱費

3,236

3,252

支出合計

42,86848,304

収

支差額

16,766▲ 12,000次年度繰越金
（うち基金）

49,08537,082（32,821）（34,001）「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

第335号（ 3 ）ハンドブック『白血病と言われたら⊖第 6 版⊖』発行

A4 版チラシ

東京新聞 6 月 11 日付

かねてより編集業務を進めておりま「文章表現が易しくなってわかりやす滞在歴をお持ちの方から協議会に連した、ハンドブック『白血病と言われい」、「最新の情報が載っている」、「い絡が入り、ドナーの資格条件についたら⊖第 6 版⊖』（上・下巻）が予定通

ろいろな専門家がそれぞれの立場からて問い合わせがありました。日本骨り 2020 年 5 月 30 日（土）に発行され多面的にアドバイスしてくれている」、

髄バンクに確認の上対応したところ、ました。本事業は全国骨髄バンク推進など多くの方から嬉しい声をお寄せ頂是非登録するとの嬉しい返事を頂き連絡協議会設立 30 周年記念事業の一いています。具体的には、次のようなました。

環で同日開催されました記念式典での感想も頂いています。

この他、複数の媒体から連絡を頂いお披露目となりました。30 周年記念

『本当に素晴らしいです。患者にはており、これからも露出度・注目度は式典はご承知の通り、コロナ禍の影響病気の正確な情報とともに、励ましや高まると思います。

で Zoom でのオンライン式典となりま希望が必要です』（発病経験のある息した。その中で本書編集長でもある野子さんをお持ちのお母さん）

らっしゃいましたら、是非本書をご案

村正満副会長により完成報告が行われ『これは素晴らしい！

内下さい。

ました。

できている！

ダウンロードが無料
第 6 版はフルカラーで印刷され、また、用語解説のボリュームが従来と比とてもよく患者さんはこれを見たチラシ（A4 横）ポスター（A3 縦）らほぼ全ての情報を得られる』（血液を用意しております。必要な方は全国

内科医）協議会までご連絡ください。

新聞に掲載されました較して倍増するなど、いろいろな点で2020 年 6 月 11 日（木）の東京新聞「こ刷新されています。中でも大きな特徴ちら特報部」のページで取り上げられの一つとして挙げられるのが、「無料ました。

ダウンロード」です。全国協議会の記 事 で は、「1999 年 に 初 版 を 発 行

ホームページをご覧頂くとすぐにわかし、今回で第 6 版。前回 2014 年の改りますが、読みたい部分だけ「章ごと訂後の医療の進歩や社会の変化に合ダウンロード」、または一冊まるまるわせ、内容を大幅に見直した」とい「一冊まとめてダウンロード」のいずうハンドブックの紹介や、ドナー登れかを選択して無料でダウンロードす

録状況やコロナ禍の影響、白血病フることができます。

リーダイヤルの再開にまで言及して第 6 版にお寄せいただいた声「カラーになって見やすくなった」、お近くに必要とされている方がいおり、読者の関心を喚起する内容となっています。

白血病フリーダイヤルを再開しました！
3 月末からコロナ禍の影響で活動を休止していた白血病フリーダイヤ
ルを 6 月 13 日（土）から再開しました。9 月末までは血液専門医が対応する、第 2・第 4 土曜日の月 2 回の開催となり、それ以降は状況を見て開催回数を決定しますのでご了承ください。

白血病フリーダイヤル
0120 81 5929

実際にこの記事を読んだイギリス

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第335号

た
各地の よ
各地
り愛知（あいち骨髄バンクを支援する会
各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

患者会「はなのきの会」開催

でもかなり暑く、これが屋外の登録会水谷久美）
岡山ならどうなるか？と心配になりました。今度は携帯扇風機を持参するか、登録会再開しました

マスクよりフェースシールドの方が少しは涼しいかなと思った一日でした。

6 月 16 日（火）に岡山県では三カ（岡山骨髄バンクを支援する会

月ぶりに骨髄バンク登録会がありまし原田早苗）た。場所は労働局や農林水産省、自衛基金給付を受けた方からの隊岡山地方協力本部などが入っている

メッセージ

岡山第 2 合同庁舎です。血液センターの職員の方が屋外での説明は暑いだろ佐藤きち子基金

うと、場所を選んでくださいました。

今回助成をして頂きありがとうござ

また、飛沫防止の為二枚のアクリルいました。

板も用意してくださり、説明の後は机6 月 7 日（日）、第 15 回患者会「はやボールペンなどその都度アルコール支援金は造血幹細胞移植に必要な費

なのきの会」を開催しました。今回の消毒を行い、感染防止対策に努めまし

用や医療費、付添いの滞在費、交通費

患者会は「オンライン患者会」。あいた。私達説明員は体温を計りマスク持などに充てさせていただきました。移ちの会では年に 2 回（春、秋）、患者参して説明しました。当日は 10 人の植を受ける不安の中、多大な支援に感会を開催していますが、今年は新型コ方が登録してくださいました。この場謝しかありません。本当に本当にありロナウィルスの影響で開催は出来ない

所での登録会は 2 回目で、今年 1 月にがとうございました。

かなと思っていました。

行った際は 18 人の登録がありました。

（九州在住

そんな中、ボランティアからオンラ

普段登録会を行っている大学や県庁

イン患者会の提案があり開催することでもできるよう、一日も早くこの事態が出来ました。提案したのは元患者さが収束することを願っています。

ん、ご自身も定期的な通院時の感染などが心配でした。悩みや不安、今の気持ちを共有出来たらと開催に至りました。とは言え、初めての試みで分からないこと、不安なことばかりでした。
対面でないのに本当に共有できるのかな…。ルール作りも必要となりました。オンラインについての知識も必要となりました。1 週間前には接続テストも行いました。
そして患者会当日、11 名の参加で患者会が始まりました。いつもの患者会と違いはありましたが、患者さんたちの笑顔と出会い、其々のおもいや現在の様子などを伺うことが出来ました。日々の暮らしの中での工夫していることなども共有出来ました。
遠方からの参加などオンラインだからこそ実現できたこともありました。
まだまだ問題点や課題はたくさんありますが、今後はお会いしての患者会とオンラインでの患者会を上手く活用して開催して行けたらと思っています。
当日は NHK の取材もあり、患者会の必要性や今出来る患者会の様子を多くの方に知っていただくことが出来ました。

患者さんのお父様）賛助会員の皆さま紹介（敬称略）【サポート会員】

一日中マスクを着用していると室内

村田将真＝山口県▽高木大輔＝千葉県

心からのご寄付に感謝申し上げます ● 3 月 21 日〜 6 月 20 日（敬称略）●一般（3/21〜4/20）
株式会社チエノワ情報システムズ
現金
20,867 円
髙士 厚子
切手
3,911 円
塩谷 泰人
現金
1,000 円
塩谷 圭
現金
1,000 円モリ リョウタ 現金
3,000 円
匿名現金
3,000 円
（4/21〜5/20）
藤波 敬子
現金
10,000 円
塩谷 圭
現金
1,000 円
田中 重勝
現金50,000 円
鈴木 あや子現金
30,000 円
松浦 大助
現金
74,517 円
白井 一義
現金
1,650 円竹迫 一任
現金50,000 円
塩谷 泰人
現金
1,000 円
匿名現金
2,000 円
匿名現金
3,000 円（5/21〜6/20）
黒田 多喜男
現金
10,000 円
塩谷 圭
現金
1,000 円
松尾 美幸
現金
5,230 円
陽田 秀夫
現金 100,000 円
クロミヤ エイジ
現金
10,000 円
イシオカ チカコ
現金
30,000 円
匿名現金
3,000 円●白血病患者支援基金（3/21〜4/20）
ブックオフコーポレーション株式会社
現金
82 円
兼元 亨
現金
3,000 円
匿名現金
50,000 円（4/21〜5/20）
ブックオフコーポレーション株式会社
現金
45 円（5/21〜6/20）
早瀬 昭一郎現金
6,000 円●佐藤きち子基金（3/21 〜 4/20）
骨髄バンク普及啓発ボランティア
らいらっくの会
現金30,000 円
兼元 亨
現金
2,000 円
匿名現金
50,000 円
匿名現金
50,000 円（4/21〜5/20）
公益財団法人
大原記念倉敷中央医療機構
現金
4,977 円
福原 卓也
現金
3,000 円（5/21〜6/20）
福崎 勝利
現金
20,000 円●志村大輔基金（4/21〜5/20）
ミツハシ ヒデミネ
現金（5/21〜6/20）
後藤 幸子
現金

10,000 円（3/21〜4/20）
匿名
現金

5,000 円●こうのとりマリーン基金●募金箱

3,000 円（3/21〜4/20）
株式会社クスリのアオキ
現金 348,749 円
株式会社 マルト商事
現金 286,093 円

株式会社北越ケーズ
現金 151,985 円やきとり「おばこ」堀 裕子
現金5,670 円
磯屋食堂 伊藤 博
現金
6,811 円
金寿司
現金
5,000 円
鎌倉屋
現金
3,874 円鈴木眼科
現金
10,000 円
松野薬局 東光店
現金
1,761 円松野薬局 東光店
現金
1,761 円
（4/21〜5/20）
株式会社クスリのアオキ
現金 763,301 円
株式会社 マルト商事
現金81,252 円
足立眼科医院
現金
10,779 円
グリーン薬局
現金
5,930 円（5/21〜6/20）
株式会社クスリのアオキ
現金 619,769 円
株式会社 久美堂
現金
27,707 円
星子ひさし整形外科 患者様有志
現金
2,162 円●つながる募金（3/21〜4/20） 現金（4/21〜5/20） 現金（5/21〜6/20） 現金

15,703 円
24,400 円
25,853 円（3/21〜4/20） 現金

15,253 円

現金

202,920 円●キモチと。
●株式会社

髙島屋友の会

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150⊖4⊖15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。