厚生労働科学研究費補助金 がん臨床研究事業「がん診療におけるチャイルドサポート」
平成 24 年度 分担研究報告書
子どもを持つがん患者さんをサポートするためのサロンを訪れる
がん患者の意識およびニーズ調査
研究分担者 田巻 知宏 北海道大学病院 腫瘍センター 助教
研究要旨
北海道大学病院では平成 23 年 4 月よりチャイルド・ライフ・スペシャリストが腫瘍センター緩和ケアチームに配属され、様々なチャイルドサポートを行なっている。その活動の中に子どもを持つがん患者をサポートするためのがんサロン「わかばカフェ」があり、子どもをもつがん患者に特化したサロンは日本でも少ないため、その利用者のニーズを調査し、知見を得る。

研究協力者＜倫理面への配慮＞

藤井あけみ 北海道大学病院 腫瘍センター

アンケート内容に関しては本研究以外にはそのチャイルドライフスペシャリスト

情報を利用しないことを明記・説明し、アンケー
トの回収は提出者が特定されないようにボックス

A. 研究目的に投函していただくようにした。

北海道大学病院のがんサロンは、チャイルド・C. 研究結果

ライフ・スペシャリストが中心となって運営し、毎週月曜日の 14 時～16 時に開催されている。特アンケートは 12 名より回収が得られた。

徴として、利用者は原則子どもを持つがん患者が【わかばカフェ参加者の背景分析】中心という点である。日本国内において、チャイ12 名の年齢は 31 歳～50 歳に分布していた。

ルド・ライフ・スペシャリスト（以下 CLS）が運

就労状況は専業主婦が 3 名、病気のために退職営し、かつ子どもを持つがん患者が中心のがんサし就労していない方が 5 名、パートまたはアルバロンは稀であり、あたらしいチャイルドサポート

イトが 1 名、フルタイムでの勤務が 3 名であった。の可能性を秘めている。このため今後の日本にお本人を含めた家族の構成人数は 5 人家族が 1 名、4 人家族が 7 名、2 人家族が 3 名であった。

けるチャイルドサポートのひとつとして機能すべ

子どもの人数は 3 人が 1 名、2 人が 6 名、1 人きサロンを訪れる子どもを持つがん患者のニーズが 4 名であった。

を調査し、サロンのあり方、方向性について知見

子どもの年齢は 18 歳以上が 7 人、16 歳～17を得る。

歳が 3 人、13 歳～15 歳が 3 人、7 歳～12 歳が 2B. 研究方法

人、
2 歳～6 歳が 3 人、0 歳～1 歳が 1 人であった。

サがんサロン「わかばカフェ」の利用者に研パートナーと子供以外の同居者（援助者）につ究に説明し、同意を得る。アンケートを渡し、そいては 4 名が同居者あり、8 名が同居者なしであの場で記入してもらうか、もしくは持ち帰り自宅り、援助者との同居されている割合は低くかった。などで記入してもらい、後日持参いただく。本研

がん診断からの経過年数は 1 年未満が 5 名、1究は北海道大学病院臨床研究検討委員会に研究趣～5 年が 4 名、6～10 年が 2 名、10 年以上が 1 名旨を提出し、承認を取得している。と広範囲に分布していた。
罹患しているがんとしては、乳癌が 5 名と多く、アンケート内容について分析を行う。

それ以外は子宮頸癌、肺癌、胃癌、卵巣癌、甲状20D. 考察

腺癌、脳腫瘍、白血病、後腹膜神経内分泌癌と多種に渡っていた。

わかばカフェに参加している半数の方が子ども

これまでに受けた治療は手術が 7 名、化学療法への接し方の不安を持っていることが判明し、調が 8 名、放射線療法が 5 名、ホルモン療法が 5 名

査人数は少ないものの、子どもへの接し方に対しであった。て不安をもつがん患者は少なくないことが想定さ

これから受ける予定の治療としては、化学療法れる。

が 7 名、放射線療法が 2 名、ホルモン療法が 2 名、わかばカフェに参加の理由としては、リラック未定が 1 名であった。

スすることや同じ病気の仲間と話をすることが目

子どもへの病気についての説明に関しては、病的な方が多く、その他に情報の取得が目的である

名も病状も伝えている方が 7 名と多く、何も伝えことが判明した。このことからリラックスと情報ていないが 3 名、病状だけ伝えているが 1 名、通の共有ががんサロンの大きな柱であることが推測院のみを伝えているが 1 名であった。

される。

【わかばカフェについて】
E. 結論

わかばカフェに参加したきっかけは、病院内のポスターが 5 名、医師からの紹介が 1 名、看護師

子どもを持つがん患者のがんサロンは、がん患からの紹介が 3 名、CLS からの紹介が 4 名、新聞者のリラックスおよびピアサポートの場としてのをみた方が 1 名、病院のホームページが 2 名であ側面と子どもへの接し方・関わり方や病気の情報った。

共有の場である側面がある。このがんサロンは子

わかばカフェの参加回数は 1 回が 4 名、2～4どもを持つがん患者の心理的サポートを果たし、回が 2 名、5～9 回が 2 名、10 回以上が 4 名であ不安などの軽減を期待できる。

った。
参加目的は気分転換が 10 名と多く、同じ病気

F. 研究発表の人と話がしたい方が 8 名、子どもへの接し方お1. 論文発表

該当なし

よびその情報について知りたい方が 4 名、CLS か

2. 学会発表

該当なし

らのから子どもへの接し方の助言が欲しい方が 2

3. その他の発表

該当なし名であった。
G. 知的財産権の出願・登録状況（予定を含む。
）

わかばカフェに来る前に子どもへの接し方に不安や心配があった方は 5 名、なかった方が 6 名で1. 特許取得 該当なしあった。また不安があった方では、わかばカフェ

2. 実用新案登録 該当なしに参加することで大変に軽減した方が 3 名、少し3. その他 該当なし

軽減した方が 1 名であった。
わかばカフェに対しての満足度としては大変に満足しているが 5 名、満足しているが 3 名、普通が 1 名、満足していないと答えた方はいなかった。
今後の希望に関しては、世間話をしてリラックスしたい方が 8 名、病気や副作用対策などについての話を聞きたい方が 8 名、家庭の問題や経済的問題について話をしたり聞きたい方が 5 名、病気が悪化した場合に子どもにどう伝えるかを知りたい方が 5 名、他の人の子どもへの関わり方を知りた
い方が 4 名、子どもへの接し方を知りたい方が 4名、CLS に子どもの相談希望が 3 名、子どもへの病気の説明の方法について知りたい方が 2 名であった。
21

子育て世代のがん患者サロン「わかばカフェ」に関する調査
患者さまへのアンケート＜ご記入上の注意＞＊質問は、あらかじめ用意された回答の中からお選びいただく場合と自由に記載して頂く場合がございます。

＊個人のプライバシーは厳密に守られます。ご回答はすべて統計的に処理し、個人の回答が明らかになることはありません。

＊アンケートの記入には１０分程度要します。

ご記入日 ：年月日

お名前

この調査に関するお問い合わせがございましたら、下記までご連絡ください。

＜問合せ先＞
北海道大学病院 腫瘍センター 緩和ケア室
TEL 011-706-5659 FAX 011-706-5626
藤井あけみ PHS 82858

22A. あなた様ご自身についてお聞きします。あてはまる□の中にチェック□をつけてください。年齢や年月に関しては、（）の中に数字を記入してください。（個人のプライバシーは厳密に守られます。）

1．現在、何歳ですか？

（）歳

2．現在、結婚していらっしゃいますか？
□1．既婚・再婚 □2．離婚 □3．別居 □4．死別 □5．その他（）

3．学校教育はどこまで受けられましたか？
□1．中学校まで □2．高校卒 □3．専門学校卒 □4．短期大学卒 □5．大学卒□6．四年制大学以上卒□7. その他（）

4. お仕事はされていますか？
□1. 有職（フルタイム） □2. パート・アルバイト□4, 定年退職□3. 専業主婦（あるいは主夫）□5. 病気のため退職した、または病気のため就労していない□6. 無職（4 または 5 以外の理由）□7. その他（具体的に）

5. 現在、あなたを含めて何人暮らしですか？

（）人

6. お子さんは何人いらっしゃいますか？

（）人

7. お子さんの性別と年齢（学齢）を教えてください。
第１子： □男 ・ □女 （）歳、□小学・□中学・□高校（）年生

第２子： □男 ・ □女 （）歳、□小学・□中学・□高校（）年生

第３子： □男 ・ □女 （）歳、□小学・□中学・□高校（）年生

第４子： □男 ・ □女 （）歳、□小学・□中学・□高校（）年生

8. パートナーとお子さん以外に、同居している方はいますか？
□1. いる （）人□2. いない → （次のページに進んでください）↓
9. どなたと同居されていますか？
□1.実父

□2.実母

□3.義父

□4.義母

□7.その他（具体的に□5.自分のきょうだい □6 義理のきょうだい）23

B. あなた様のご病気についてお聞きします。あてはまる□の中にチェックをつけてください。年齢や年月に関しては、（）の中に数字を記入してください。（個人のプライバシーは厳密に守られます。）

1, がんの診断を受けられたのは、いつでしたか？（西暦年月日）

2. がんの種類を教えてください。
□1．乳がん□2．子宮頚がん□5．膵臓がん□3．大腸がん□6．子宮体がん□4. 肺がん□7．その他（）

3. これまでに受けた治療にチェックしてください。
□1．手術□2．化学療法□5. 幹細胞移植□3．放射線療法□4．ホルモン療法□6. その他（具体的に）

4．これから受ける予定の治療にチェックしてください。
□1．手術□2．化学療法□5. 幹細胞移植□3．放射線療法□4．ホルモン療法□6．その他（具体的に）

C. わかばカフェについてお聞きします。
1．わかばカフェをどこでお知りになりましたか？
□1．病院内のポスター□4．CLS から案内

□2．医師からの紹介□3．看護師からの紹介□5．その他（具体的に

2. 最初にわかばカフェにいらした時、チャイルド・ライフ・スペシャリストをご存じでしたか？
□１．知っていた□2．知らなかった）

3．わかばカフェには何回くらい参加されていますか？
□1．１回□2．2 回以上（具体的回）

4．わかばカフェに参加していらっしゃる目的は何でしょうか？（複数回答可）□1. 子どもとの接し方（情報）を知りたい□2．子どもとの接し方について CLS から助言がほしい□3．同じ病気（がん）の人と話がしたい□4．気分転換□5．その他（具体的に）

24

5．子どもにご自分の病気の説明をしていますか？
□1. していない□2. 病状だけ説明している□4. 病名も病状も説明している□3. 病名だけ知らせている

5. その他（具体的に）

6. わかばカフェに来る前は子どもへの接し方に心配や不安がありましたか？
□1. あった□2. なかった（6 であったと答えた方）
7. わかばカフェに来てから子どもへの接し方の心配や不安は軽減しましたか？
□1. 大変軽減した□2. まあまあ軽減した□3. 少し軽減した

8．わかばカフェにいらして、総合的にどの程度満足されているでしょうか？
□1．大変満足している□2．満足している□3．普通□4．あまり満足していない

9．今後、わかばカフェに望むことを選んでください。（複数回答可）□1．子どもにどう病気を伝えたらよいか聞きたい□2．子どもとの接し方を学びたい□3．病気が予後不良となった時（残りの時間が限られた時）に子どもにどう伝えるか聞きたい□4. 他の人は子どもとどのように関わっているのかを知りたい□5. 子どものことで CLS に相談に乗ってもらいたい□6. 家庭の問題や経済の問題も話したり聞いたりしたい□7. 病気のこと、副作用の対処法などを聞きたい□8. 趣味の話や世間話をしてリラックスしたい□9. その他（具体的に）

10. 質問 5 で希望の強い順に３つお書きください。
（、、）

11. お子様への支援に望むことにチェックしてください。
□1. CLS がお子様と会って話を聞くこと□2. 同年代の子ども同志の集まり（サポートグループ）の企画□3. デイキャンプやサマーキャンプの企画□4. その他（具体的に25