全国骨髄バンク推進連絡協議会

就任にあたって全国骨髄バンク推進連絡協議会
事務局長 菅 早苗

中野新理事長の下︑引き続き中野 勝博

事務局長を務めることになりま理事長

この度︑全国骨髄バンク推進した菅早苗です︒これから２年新理事紹介⑴要です︒その一助になるよう役

企業とも連携していく役割は重査会社の検査料が値下げさ

骨 髄 移 植 推 進 財 団 は︑ 検

▲3,150円

B座

17,325円

13,650円▲3,675円

C座17,850円

13,650円▲4,200円

DR座18,375円

13,650円▲4,725円

財団︑患者負担金引き下げないことがあるらしいというこたとき︑地方の会では理解でき目を果たしたいと思っておりま▲19,425円

をつなぎ︑財団や日赤に提言し︑髄バンクを作ろうという活動にす︒皆さんからも協議会の活動

血 日 ︶ か ら︑ 患 者 Ｈ Ｌ Ａ 検

13,650円

録者 万人が達成されようとし

始 ま り︑ 骨 髄 バ ン ク 設 立 後 は︑のです︒とに気づき︑理事に立候補したください︒どうぞよろしくお願

16,800円

全国協議会の歴史は公的な骨その支援と患者・ドナーのため今はまだ︑協議会の全体像とA座︱ HLA検査料値下分のみ ︱の骨髄バンクであるための活動
ビジョンに沿った事業がつかみ

１ ０︑５ ０ ０ 円 引 き 下 げ︑れ た た た め︑ ７ 月 ９ 日︵ 採を 繰 り 広 げ て き ま し た︒ し か

査 料 金︵ ４ ２︑0 0 0 円 ︶ をに対して意見を積極的にお寄せし︑全国のボランティアが説明いいたします︒

59,850円

オプション検査

A･B･C･DR座（患者）

きれていませんが︑全国の団体のために︑新幹線が一時ストッ▲17,850円

45,675円

員や普及広報委員としてドナー３１︑500円に改定しました︒

また︑オプション検査についてもＨＬＡ検査料︵ＳＢ 法︶がの拡大や財団の内部努力によるプして︑やっと東京に帰ってき▲14,175円

A･B･DR座（ドナー）

42,000円

A･B･C･DR座（ドナー） 61,425円▲10,500円

31,500円

差額

改定後

改定前

登録の第一線で活動するようにファミリーゴルフで骨髄バンクチャリティ

僅かな額ですが︑患者にとっ別表の通り変更されました︒

白血病や骨髄移植のことなどもさらなる引き下げが望まれます︒

ゴルフ南コースで﹁い東京の会から３人が軽井沢に行き︑（DP座、DQ座については現行どおり16,800円）なり︑いつの間にか全国協議会の下請け機関と見られかねないが財団の普及広報・ドナー登録
今年の役員改選で新しく全国協謝です︒寄付金はプルデンシャル生命︵株︶を通じて︑全国協シャル生命／ゴルフダイジェス

しかし︑骨髄バンクの患者の金銭て は 朗 報 に は 違 い あ り ま せ ん︒

７月 日︑今年も﹁プルデン動は財団・日赤・自治体によっに寄付されます︒

議 会 の﹁ 白 血 病 患 者 支 援 基 金 ﹂現状にあります︒ドナー登録活紹介と抱負を︑数回に分けて掲沢からスタートしました︒前日

トから大型台風４号が日本列島を判りやすく話した上で︑これらファミリーゴルフ﹂は軽井のに︑実際にはボランティア頼て行われる仕組みになっている議会の理事になった方々の自己載します︒

直 撃 し た た め︑ ど う な る こ との寄付金を患者サポートの費用的負担はいまだ重く︑保険適用みの状態は本来あるべき姿ではかと心配でした︒ 日の朝６時︑

全 国 協 議 会 の 野 村 副 会 長 は︑ないと思います︒

全国協議会からの電話は﹁ゴル由紀子

私達ボランティアが活動でき高木なくなった時でもきちんと機能にしたいと御礼を述べました︒の役割だと考え理事に就任いた

1連絡協議会の理事長を拝命いたフをやります﹂︒長野新幹線がしました︒皆様のご支援ご指導

行きは台風︑帰りは地震と天ました︒︵大塚︶

災の怖さが身にしみました︒

5,577*
47,684*

しました中野勝博です︒全国各できる自立した骨髄バンク︑ひ年︒

のちの輝き展﹂と物品販売をしました︒展示されたマモのメッる人達をみて︑大雨の中︑ここセージや手紙をじっと読んでい193
369*

日は新潟中越沖地震

その後は軽井沢に一泊したの年目の節目に︑鳥取県からを心から願うものです︒
松井 友子

−
2200*

間︑よろしくお願いします︒て昔も今も︑健康である事だけまいました︵汗︶︒

組

20歳未満ドナー
51歳以上ドナー

地で骨髄バンク事業の推進にごンクさえあれば︑助けられる命ファミリーダブルスはまで来て良かったと思いました︒

活用下さい︒リーフレットをご金 箱 設 置 先 の 拡 大 や︑ 基

現在数283,066
2,324−ですが︑無事発車した時はホッとしまし私が骨髄バンク運動を始めたた︒

時には︑公的な骨髄バンクを早いては造血幹細胞移植システム尽力下さる加盟団体をはじめ多く作って下さいと︑患者さんやにしていくことが︑全国協議会くのボランティアの皆様よろしその家族の方が先頭を走って頑年︒ボランティアを始めくお願い申しあげます︒

国協議会の理事にまでなってし大きく飛び出して︑とうとう全骨髄バンクのドナーになって﹁白血病など血液難病の患者さバンクが無かった時代︑骨髄バ張っておられた頃でした︒骨髄が⁝⁝と涙を流した人達がたくが取り柄の私︒ですから︑患者さんやそのご家族の生の辛さや人の家族ペアが雨にもめげずゴなかにはあのハニカミ王子ことルフに参加してくださいました︒

した︒

石川遼くんのご家族もおられま全国協議会では︑白血病患者金への寄付要請にぜひご6月
2,435
210
89から万人の目標達成をんに骨髄移植の機会を﹂と︑ド掲げ進んだ事業も︑今年度中にナー登録者目標に到達する見込みになりまそして骨髄バンクができてさんいました︒

協 議 会 で は︑ 骨 髄 バ ン ク や 造した︒骨髄移植推進財団・全国

痛 み が 分 か り ま せ ん︒ な の で︑全国のボランティア団体の皆んにちは︒骨髄バンクと移植を様︑ご支援くださる皆さん︑こ必要とする患者さんの希望を支よう︑と心がけています︒

万人に到達しそうです︒ いつでもそれを一番に考えてい血幹細胞移植の将来像について︑ 年になる今年の末にも︑ドナー登録者

本当に経験も知識も無い私でしかし︑骨髄バンクがあるのそれぞれ検討会議を設け議論をす が︑ 精 一 杯 勉 強 し よ う！ と重ねております︒患者支援のボに︑患者登録した半数強の方しランティアとして活動しているか骨髄移植を受けられない︑と我々の声が的確にドナーリテン

ゴルフの太田支配万円の寄付を頂き︑感患者支援基金のリーフレットができました

人からも︑軽井沢参加費の一部や募金箱の他にいます︒

えてくださってありがとうござ

全国協議会が諮問した造血細休みしている間に元気になった︑心臓の機能が弱まり︑治療をおを続けていましたが︑副作用でつからないまま抗がん剤で治療

私は元患者です︒ドナーが見思っています︒そしてできるだいう悲しい現実があります︒

正成

しくお願いします︒

こんな私ですが︑どうぞよろです︒

けたくさんの方達と交流したいションに反映するよう意見を述べていきたいと思っております︒

は︑移植を望む患者が移植を受胞移植医療将来像検討会議から係組織の抜本的な役割の見直しけられるようにするために︑関全国協議会の理事会運営にお確な対応﹂を2007年度の運

い て は︑﹁ 変 化︑ ニ ー ズ へ の 的動スローガンに︑患者支援・ド橋本を含めた︑大胆な提言が近く報希望の団体は︑必要部数を全国ナー支援を充実すべく︑執行機という病歴の持ち主です︒本業

協 議 会 事 務 局 に ご 連 絡 下 さ い︒

告されることになっています︒

支援基金の新しいリーフレット

関として基盤構築を計りたいとを作成しました︒リーフレット

それを受け︑私達全国のボラ設置のお願いが記載され︑ではＮＰＯ支援︵市民活動しや思います︒理事会としても全国郵便局の振替用紙もついよろしくお願いします︒
活動に関しては︑市民のボランには︑白血病患者支援基金の趣

ンティアはどう考え︑どう動く

ティアが主要な機関を引っ張る

旨 と︑ 寄 付 お よ び 募 金 箱のか︑悲しい涙を流す人が一人
岩手県骨髄バンク協議会所属ています︒

務しております︒骨髄バンクの各地への情報発信を心がけまの橋本正成です︒この度全国協い活動だと感じております︒そという他に類を見ないすばらしすい環境を作る︶のＮＰＯに勤すので︑ホームページや協議会いきますので︑ご指導ご鞭撻のでも少なくなるように努力して議会の東北地区より推薦いただの一方︑この協議会はとても遠各 地 団 体 に お い て︑ 募

き理事になりました︒私には全い存在でした︒目指してきた登注）数値は速報値のため次月以降に訂正されることがあります。
*1）17年3月〜 *2）51歳以上ドナーの延長数 *3）51歳以上ドナーの新規登録数*4）17年9月〜5月
2,743
182
8142,000円

郵便振替口座00150-4-15754
銀行口座
三井住友銀行 新宿通支店
普通 5666655

国協議会少し変だぞ！との思いがあります︒

骨髄バンクの最新情報をお知らせする ────────────────────── 骨髄バンクＮＯＷ

A･B･DR座（患者）

http://www.marrow.or.jp/
E-mail:oﬃce@marrow.or.jp

ニュースを通じご意見を投げか程よろしくお願い致します︒

T

ドナー登録者数
患者登録者数
骨髄移植例数−財団の平成18年度の事業報告と決算報告が原案どおり可決承認−●日本骨髄バンクの現状（平成19年6月末現在）

16

15

2007年8月1日発行
第182号

けて頂き︑協議会発展に共に努今後とも︑全国協議会への暖力していけたらと考えます︒
かいご支援とご協力をお願い申し上げます︒

ゴルフダイジェスト提供* 1人でも適合したドナー候補者が見つかった患者の数。
**その他の国と地域は累計のみ掲載します。提供内訳は香港6件、英国2件、オランダ1件、オーストラリア1件、ブラジル2件、ドイツ3件、ベルギー2件、カナダ1件、シンガポール1件、フランス1件。

提供数
002088〜2007.6末
累計移植数1102513148
累計提供数
10012720157

登録患者数
19181ー72

移植数
001

2007.4〜6
全抗原適合*
コーディネート数
834434ー
全抗原適合*
コーディネート数1116004241ーーー

登録患者数101010

海外ドナーから国内患者へ
NMDP（米国）
BTCSCC（台湾） → 日本
KMDP（韓国）
計
国内ドナーから海外患者へ
NMDP（米国）
BTCSCC（台湾）日本→KMDP（韓国）
その他の国**
計

441010 10

HLA検査料金（SBT法）●国際協力の現状

3010

累計数357,135
23,0088,456●財団平成18年度の事業報告と決算報告が可決承認
6月27日に開催された第33回通常理事会、評議員会において、されました。
※詳細は財団のホームページ(http://www.jmdp.or.jp/about̲us/houjin/index.html)に掲載しておりますのでご参照願います。

3072

全国ニ協
ュ議ー会ス
30

15

発行所
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会〒１６０-０００５ 東京都
新宿区愛住町２３-１
Ｗｏｏｄｙ２１-９階
ＴＥＬ.（03）3356 8217
ＦＡＸ.（03）3356 8637
発行責任者：品川 保弘

16

平成６年６月17日第三種郵便物認可

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（１）第★号 ★★年★月★日（★）定価（１）第182号
2007年８月１日（水）定価 １部15円（月１回毎月１日発行）
１部15円（月１回毎月１日発行）

ナー登録は通常平日のみとなっすることとしました︒また︑ドめに﹁いのちの輝き展﹂を実施

合もあることや︑セルフヘルプ師や周囲の医療者へ相談する場

悩んだ時には︑親ではなく看護いただき︑たくさんの人たちが献血やバンクの呼びかけを行い︑た︒会期中はできるだけ会員が齋藤雅彦

現金

月 日・ 日に︑日本小児が︑先日からの雨で開催が危ぶを配布することになったのです

日目のテーマセッション﹁イン文化会館で開催されました︒

看護学会第回学術集会が松本まれていました︒
ん・三ヶ尻さんの３名だけでし

当日は当会から平塚・北田さ考える﹂において︑大谷会長はフォームドコンセントについて気について知ること︑そのためという体験を基に︑子どもが病者が多かったせいか登録者はに来てくれました︒２年ぶりの保健課から北村さんがお手伝いに 親 が し っ か り 勉 強 す る こ と︑ん配ったものの︑観光地で旅行

そのとき配った会のリーフレッ

医療者の子どもや親への関わり

題 で︑ ご 自 身 の﹁ 病 気 を 知 る ﹂トを持って︑血液センターでド巨人戦開催という事で球場は満の重要性などを胸にしみる言葉﹁知識は最良の薬なり﹂という奈良県では︑慢性的な血液のナー登録してくださった方がい員 で し た が︑ 雨 が 降 っ た り やで話され︑さらに︑子どもが病たが︑長崎県薬務行政室から立不足のため献血事業に集中したたそうです︒これを励みに︑こんだりで来場者も私たちも大変ご想像に任せます︒ただ︑後日︑ 木さんと江川さん︑長崎市地域

いという理由から︑これまで献れからも血液に関わる事業の両100,000円

吉崎八重子

現金

10,000円

塩谷久美

現金

5,000円

栗山真治コンサート

現金

39,359円

サービスステーション・ハウ

現金

3,268円

雨の中のリーフレット配布
７月３日︵火︶に長崎ビック現金

もらってくれる人が多く︑逆に巨人の広報の方も何回か広報催促されました︒

リーフレットが無くなりました︒

し て く れ︑ 終 了 予 定 時 間 前 に

第 回理事会報告

72が大きな心の支えになりまし

士心許し話せる場所がある事た︒これからは今病気で苦しみ奥さんは﹁同じ病気を持つ者同ご主人は 年前骨髄異形成症候

香 月 さ ん ご 夫 婦 を 紹 介 し ま す︒

友人を白血病で亡くしたことがク へ の 支 援 を 思 い 立 っ た の は︑いお客様に募金への協力を呼び学さん︒学生や会社員など幅広当するのは︑伏古店店長の白川ンチストな人︒苦しさを乗り越事すら感じさせない元気でロマ患者さん︒今では病気をされた群と診断され自家移植をした元す﹂と話されています︒︵宮地︶主人と共に活動を続けて行きまらげ元気付けてあげられればと︑悩んでいる人の心を少しでも和専務の思いに応え︑現場で担直接のきっかけだった︒もとも︵加藤︶で活動員の楽しみも増します︒

かしわおにぎりがついて来るの婦で参加︑手作りの博多地鶏のす︒リボンの会にはいつもご夫層強いものになっているようでを楽しみ︑夫婦や家族の絆が一えたからこそ幸せに生きることかけている︒

募金活動が︑一企業にできて患手始めに︑患者支援基金への活動に取組む事にした︒

康医療︑特に骨髄バンクの支援の担当する﹁自遊空間﹂では健も熱心なことから︑専務は自分業であり︑環境問題への取組みと同社は社会貢献に積極的な企専務の端昭和さんが骨髄バン

優しさや人の良さは顔を見れ

香月さんご夫婦︵リボンの会︶の巻

ボランティアの仲間たち

15

ば一目でわかる︒今回はそんなリレー紹介

7

者の役に立つことだと考え︑今登録会の時もこんな感じだとう

可児東ライオンズクラブ

年度から全国協議会の募金に協Ｎスタジアムで巨人対横浜の試17,760円㈱岡山マツダ倉敷老松店

は︑インターネットカフェと言︵平塚︶現金

3,910円

うには収まらない多彩な業態で︑れしいのにと思う一日でした︒

1,317円

堤建装現金力することとした︒

外部からの依頼でリーフレット

3,075円

現金

1,346円

玉島魚市場㈲

客層は職種も年代層も幅広い︒

合が行われました︒財団広報渉

ハタカンパニー／﹁自遊空間﹂
札幌伏古店︵札幌市東区︶㈱ハタカンパニーの経営する

現金

西崎内科医院

1,458円

現金ん﹂のシールが入っていたので血ルームではドナー登録を受けあまりいませんでした︒人数はチラシやティッシュをたくさ

小児看護学会で講演

グループへの期待等についても月７日にもドナー登録を受け

感 想 を 書 い て く れ ま し た︒ イ
啓発に取り組みました︒合計100,000円

話をされました︒会場には︑小月 日 全国協議会事務局︿６月会計報告﹀
児看護に携わる100人以上の看護師の参加があり︑子どもか ︿協議事項﹀●加盟・退会・共催・名義後援ら話を聞くことの難しさについ等の承認案件ての看護師のコメントに対して︑●理事会の運営方法について
大谷会長はカウンセリングを学●
理事・事務局員の役割分担にん だ 経 験 を ふ ま え︑
﹁子どものついて気持ちを聴くためには時間がか●﹁ 佐 藤 き ち 子 患 者 支 援 基 金 ﹂委員の勉強会についてかるけれど︑しっかり関わって●ClubTの全国協議会ください﹂と看護師達へのエーシャツ販売についてルを送っていただきました︒●財団との意見交換について︵内田︶●造血細胞移植医療将来像検討
会議報告書の扱いについて●管理費振替方法の変更について●長崎の会からの提案事項︵グッズ作成について︶︿報告事項﹀●財団理事会・評議員会報告●静岡大会会計報告●募金箱の作成について●﹁白血病患者支援基金﹂リーフレット作成●小冊子﹁白血病と言われたら﹂進捗状況●﹁白血病フリーダイヤル﹂受付状況●﹁ 佐 藤 き ち 子 患 者 支 援 基 金 ﹂受付・給付状況●﹁ ド ナ ー サ ポ ー ト ダ イ ヤ ル ﹂受付状況●日赤担当者研修会ているのですが︑会期中特別にオン石巻ショッピングセンター日間に及ぶパネル展示はたくさ付けてもらえることとなりましさん・ワーナー・マイカル・シんの人の目にとまり︑中には作10,000円現金もいらっしゃいました︒

ネマズ新石巻さんには絶大なる名の方に登周年記念﹁い多くの人が訪れた﹁いのちの輝き展﹂

石巻支部設立当日は︑同じ会場でドナー登文を教材に使いたいという先生

現金

中熊千香・一郎います︒

気をもってどう生きていくかをいのちの輝き展︵山本︶
録していただきました︒

録会が開催され︑ご協力をいただきましたが︑秋の第２弾の企画も予定しており︑店内の目立つところに今後展示ハヤシウララ

Tのちの輝き展﹂を６月 日からそれも支援していただくことになりました︒なお︑イオン石巻

したばかりのイオン石巻ショッ
では骨髄バンクの説明パネルを７月１日まで今年の４月に開店・ 日にピングセンター特設会場で開催してくれるそうです︒ ︵小野︶

しました︒また６月はイオン内にあるワーナー・マ日の開催セレモニーには

七 夕 の ７ 月 ７ 日︑ 青 森 市 民

市民公開講座﹁骨髄移植を知ろう﹂

イカル・シネマズ新石巻で映画た︒﹁火火﹂の上映会も開催しまし石巻市長代理︑あやちゃんのお父さんの他︑多数の来賓の方々が参加して盛大に行なわれまし1,000円そのな思いをしました︒ただ︑リーホールにて青森県骨髄バンク推に献血ルームが移転し︑これを7,551円

現金

2

フレットの中に﹁ジャビットく進 協 議 会 ほ か の 共 催 で︑﹁ 骨 髄きっかけに献血ルームでも骨髄現金

塩谷 圭

21

側面をなす︑献血とドナー登録

移植を知ろう﹂と題し市民公開始まりました︒そこで︑ならの広瀬真友美

17の推進に取り組んでいこうと思の贈り物﹂﹁マモのメッセージ﹂

た︒展示したのは﹁あやちゃん講座を開催し︑約130名の来会では献血ルームのギャラリー

今年 月に近鉄奈良駅のビル﹁患者さんとドナーさんの手紙﹂

バンクのドナー登録受け付けが講座では︑医療関係者が血液で︑2,240円

20付けていませんでした︒﹁ 仙 台 市 在 住 で︑ 現 在 闘 病 中 の場者がありました︒
疾患の現状や治療法をわかりや

枚 に 約 2 2 0 点 を 飾 り ま し た︒

会田さんの絵手紙﹂でパネルすく紹介し︑会場からは熱心な340円

現金

月 日まで︑初日から最終日まで大勢の人た

献血と骨髄バンクのＰＲのた

現金

飯島孝枝

月 日からちが訪れましたが︑中でも隣の質問をいただきました︒

鈴木純子

スペースクリエイト﹁自遊空間﹂

香西食糧柏台店

現金

アプライド倉敷店の報告として︑反対する家族を10,000円

77827円

1,435円ケンセイ薬局

看護師が経験を語り︑また︑教

現金

15現金

リカーワールドモモタロウ 現金

1,295円

必死に説得してドナーとなった

田中慶子

7現金

続いて︑骨髄移植体験者から中学校の１年から３年生までの3

相原部品㈱玉島店

移植を受けた男性教諭が︑今は5,968円

301,047円

え子たちの励ましを受けて骨髄100,000円
現金

6現金

教育現場で子どもたちに命の大5,000円

現金

34

青森
切さを教えていることを報告し︑●白血病患者支援基金

172,158円

現金

㈱モロオ

星島
骨髄バンクチャリティライブ代表

約５００人の生徒が授業の一環

6月24日〜7月21日

16

銀行口座
三井住友銀行 新宿通支店
普通 ５６６６６５５
郵便振替口座００１５０-４-１５７５４
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会

29

いのちの船大幸丸

たっくママの投稿募金6月分として先生の引率で熱心に見て10,000円

生きることの喜びと感謝の思い活動資金の援助をお願いします28

現金を語りました︒●佐藤きち子患者支援基金

現金

古屋一生

13,874円

15

協株式会社サクラホーム

10なら石巻国

心からのご寄付に感謝申し上げます

長崎

（敬称略）

2319

2320

第三種郵便物認可・★★年★月★日（★）発行（２）第三種郵便物認可・2007年８月１日（水）発行（２）

スーニュ
会
議
全第★号（月１回毎月１日発行）定価 １部15円
第182号（月１回毎月１日発行）定価
１部15円