2013 年 4 月 18 日放送｢第 27 回日本乾癬学会②
ランチョンセミナー２－１

患者と医師、二人三脚治療の面白さ」
群馬大学大学院 皮膚科講師 安部 正敏

はじめに
尋常性乾癬は、その整容的問題から、患者の生活の質（QOL）を大きく低下させる疾患であることは、皮膚科医のコンセンサスです。乾癬を診療するにあたっては、皮膚症状改善のみに終始することなく、患者の社会歴や嗜好、更には経済状況などを踏まえた、患者毎のオーダーメードの治療が求められます。しかし多忙な臨床現場では、時間をかけて個々の患者と信頼関係を築くことは大きな労力を費やすこととなり、結果、診療効率の低下を招くこととなります。これまで筆者はこの問題を解決すべく、各地に結成された乾癬患者会に積極的にかかわり、患者のみならず、家族を含めた対話を持ち、二人三脚で乾癬治療に取り組んで参りました。
患者会の大切さ乾癬は、難治性疾患のなかでも患者会が充実しており、その活動は多岐に渡ります。乾癬患者会は、患者の相互理解や正しい疾患知識の取得および乾癬の一般市民への啓発を目的として組織された患者団体です。
患者会は、患者が主体的に運営するボランティアの任意団体ですが、2010 年 11月に東京地区乾癬患者友の会が特定非営利活動法人（NPO）として活動を開始しました。患者会は 1990 年代に茨城、北海道、大阪の 3 地域に患者会が結成され活動を開始した後、2000 年代に三重、東京、北陸と各地で設立が相次ぎ、2013 年 4 月現在全国 18 都道府県に患者会が誕生しています。
更に設立準備が進んでいる地域もあり、今後も増加が期待されています。
全国の乾癬患者会は、各地で定期的に学習懇談会を開催する他、患者同士のコミュニケーションを深めています。学習懇談会は、一度に多数の患者が集まり疾患理解を深めることから、個々の学習効果が得られることで、日常診療の補完的役割が期待でき、診療時間の短縮化も図られるメリットがあります。また、多くの患者会では独自の広報活動（会報やニュースレター、インターネットのホームページなど）を展開しており、乾癬の疾患知識の普及や治療意欲の向上に大きな役割を果たしています。更に、学習懇談会などの活動が、地域のマスコミに取り上げられることも多く、一般市民にも大きくアピールする結果となっています。いまだ一般市民には乾癬の認知度が低いことから、その啓発にも患者会は多くの役割を持つことになります。
皮膚科医は「相談医」の立場から、患者会の運営をボランティアでサポートしています。学習会に病院や診療所の医師が参加することで、患者に対し専門性のアピールが可能となる他、患者自らが症状に応じた医療機関への受診動機を高めることで、地域連携の構築と共に患者の分散が図られます。更に医師同士のコミュニケーションも密になることから、紹介・逆紹介の機会も多くなります。
つまり患者会は、患者の他、家族、一般市民、医師の十分な対話を図ることで、乾癬の生涯教育の場として機能することから、結果としてその相互の信頼が生まれることとなります。
質問・回答例
さて、実際乾癬患者は、何を悩み、どの様な情報を知りたいのでしょうか。ここで、筆者が、全国の患者会に参加した際に受けた質問のうち、代表的な質問と、参考として筆者自身の回答を提示させて頂きます。先生方のご参考になれば幸いです。

■自分は本当に乾癬なのでしょうか？
鑑別が難しい場合もあるので是非お近くの専門医へご相談ください。
■乾癬は死ぬまで治らないのでしょうか？
免疫が絡む病気なので、経過は様々ですが、途中でよくなる方もいいらっしゃいます。
■乾癬は遺伝しますか？
日本で家族内発症は５％程度と報告されています。これは偶発的に非遺伝性疾患が家族内に発症する程度の数字ですから、過度の心配は無用です。
■なぜ乾癬になってしまったのでしょう？
あなたに責任はありません。
■一瞬見ただけで何故皮膚科医は乾癬といえるのですか？他科の先生でも診断できますか？
皮疹には皮膚科医のプロとしての見どころがあります。皮膚科専門医は簡単な検査などをして正しい診断をしています。
■乾癬の原因はまだわからないのですか？
世界中の皮膚科医がどんどん新知見を出していますので、ご期待ください。
■塗り薬は面倒！
そうですね！確かに面倒ですね！ご苦労様です。
■生物学的製剤で完治するのですか？
あくまで対症療法であり、必ずしも完治とは言えません。
■なぜ乾癬治療薬は高いのですか？
薬の価格は国が決めるので如何ともしがたいものです。決して皮膚科医が過剰に儲けている訳ではありません。念のため。
■どくだみで治らないのか？
過度にテレビの情報を信じてはいけません。正しい情報はラジオ NIKKEI でどうぞ。
■何を食べればいいのですか？
野菜、魚を中心にバランスの良い食事が重要です。
■酒は飲んでもいいのですか？
ストレスを溜めない程度の飲酒は OK です。

■酒は飲んではいけないのですか？
メタボリック症候群との関連があるので是非控えめに！
■この地域で乾癬の名医は誰ですか？
皮膚科専門医であればまず問題ないでしょう！
■この地域でヤブ医者は誰ですか？
たとえ言いたい気持ちは山々でも、笑ってごまかすのがベストでしょう。
薬物療法継続のポイント
ところで、生物学的製剤全盛期の観もある現在の乾癬治療ですが、大部分の患者にとっては未だ外用療法がメインであることに変わりありません。しかし、外用療法はアドヒアランスが悪く、時として患者会で問題提起がなされます。当院の乾癬外来において中等度以下の患者にアンケート調査を行ったところ、約 7 割の患者に優先的に治療したい部位が存在するという結果が得られました。つまり、医師が患者のボディーイメージを把握し、プライオリティーの高い部分について、優先的に治療を指導することで、外用療法のアドヒアランスが向上する可能性があります。アンケート調査では、患者が優先的に治療したい部位は頭、手、爪などでした。一方、外用を行いたくない部位は陰部、顔面、頭部、外用し辛い部位は頭部、背部、顔面、陰部という結果でした。実際の診療においても、高齢者など外用療法が比較的困難な患者においては、治療優先部位のみ外用療法を集中的に行うなどの工夫も現実的な対応であるといえます。

では、薬物療法継続のポイントはどこにあるのでしょうか。乾癬治療のために医療機関を受診している 378 名を対象としたアンケート調査の結果があります。内訳は男性 265 名、女性 122 名で、17～69 歳の患者を対象としました。その結果、薬物療法を継続するための要素として、回答が多かった順に、「症状の改善を実感できること」「治療費が高額でないこと」「医師との信頼関係」「副作用が少ないこと」「通院頻度が多くないこと」で、次が「医療機関での待ち時間が長くないこと」と続きました。当然、治療効果や費用が焦点になっていますが、重要な点 は医師との信頼関係が 3 番目に 挙がっている点です。興味深いことに「診療の待ち時間」は日常
よく 聞かれる苦情ですが、医師との信頼関係はその 7 倍の回答数との結果でした。
患者 との信頼関係を 構築するのは様 々な方法がありますが、その一つに 患者会があげられます。
おわりに乾癬患者は社会との対等な関係や、他の患者との相互理解、医師との信頼関係の構築を望んでいます。医師とのラポールが構築されることで、患者は治療に前向きになり、結果として QOL が大きく改善されます。また、実際ラポールが構築されると、一回当たりの診療時間も短くて済むようになる傾向がみられ、医療側にとっても大きなメリットとなります。是非これをお聞きの先生方も医師と患者の信頼関係構築に有用な場である患者会を積極的にご活用いただきたいと思います。