（ 1 ）第297号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2017 年 3 月 1 日発行

第 297 号発行責任者：野村正満

http://www.marrow.or.jp

来年度、患者負担金値上げ見送り！

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

移植患者さんの経済状態

2 年間にわたる運動が実る至るまでのコーディネート費・検査費

骨髄バンクは、患者登録から移植に公益財団法人日本骨髄バンクは、2 月 21 日（火）に開催した業務執行会用として患者負担金を課しています。

議で「平成 29 年度（2017 年度）事業計画案、収支予算案」などを審議し国内移植患者の負担額は平均 19 万円

大筋で了承され、3 月の理事会で審議のうえ正式決定されます。注目すべき（ドナー候補 4 人検査の場合）で、年は予算案で「来年度は患者負担金の値上げを見送る」旨が説明されたことです。

間総額は約 3 億 3800 万円です。

各地の加盟団体と全国協議会は、2 年前からこの値上げ方針案に反対し、撤★減額免除の人数、免除額回を求めて運動を展開してきましたが、粘り強い運動が成果をあげました。

平成 27 年度の登録患者 2269 人のうち、39％にのぼる 878 人が患者負担金●患者負担金値上げ問題の経緯

最近は寄付金の増減により赤字額がの免除申請をしており、世帯収入審査日本骨髄バンク（以下、財団）は、上下しています。2014 年度 1 億円、を経て登録患者の 35％・783 人が免除

2 年前の平成 26 年度（2014 年度）決2015 年度 1500 万円、2016 年度 6000決定を受けています。免除された実人算で 1 億円の赤字を出しました。寄付万円（見込み）の赤字です。赤字額を数は 950 人で、免除総額は 82,825,956円でした。（下図参照）

金減少が大きな要因でしたが、直ぐに患者負担金値上げでカバーしようとし「財政危機だ！組織存亡の危機だ！」

たら、患者負担金を毎年 2 万円つづ値という大キャンペーンが始まりました。

上げし続けないとなりません。

ご家族は非常に厳しい経済状態にある●公的財政支援の拡充、患者支援基金ことがうかがえます。

しかしその間、内部における十分な検討も各分野からの意見聴取も全くなされませんでした。短時間で出されたの活用

免除患者世帯の区分

財団の財政構造（収入）では、患者生活保護世帯

85

住民税非課税世帯229

所得税非課税世帯

188

対策は、経費削減対策とともに患者負負担金比率（23％）が高く、寄付金へ担金の値上げ（患者 1 人あたり 1 ～ 2の依存率（8 ～ 12％）も多いことです。

万円、年間 1000 万円～ 2000 万円）提一方、さい帯血バンク事業では移植案でした。そして支援ボランティアは件数が増加し、財政状況は赤字基調か反対しないでくれというものでした。

ら安定的になってきています。また、これが今回の問題の発端でした。

患者負担金はもともとありません、0 円●財団の収入構造、赤字の原因です。

骨髄バンクの事業主体である財団骨髄バンクの必要性は今後とも変わは、年間予算約 15 億円です。収入内

らず、むしろコーディネート期間短縮

訳では、①医療保険収入 5 億 5000 万化・効率化のための投資が必要です。

円、②国庫補助金 4 億 5000 万円、③法制化では国の責務が定められました

患者負担金 3 億 3000 万円、④寄付金が、安定的に骨髄バンク事業を行ない1 億 3000 万円が主なものです。医療つつ、患者さんの負担を軽減するに保険収入では、移植 1 件あたり 45 万は、医療保険などの公的財政支援の拡円が収入になっていますが、この 3 年充が求められています。

間で移植件数は 132 件減少しており、6000 万円も少なくなっています。

こうした実態から、移植患者さんとなお、財団は過去の黒字だった時に患者支援基金や財政対策基金として約人数

所得税年額 16800 円以下

93

所得税年額 42000 円以下

156

所得税年額 80000 円以下

199※ 1 日本骨髄バンクの免除金額 82,825,695 円に対し、70,754,000 円が国庫補助されており、骨髄バンクの実質負担額は 12,071,695 円です。
※ 2 日本骨髄バンクの平成 27 年度決算書によると、負担金免除資金として「患者負担金軽減積立資産」が 94,445,288 円。その他の患者支援基金として「患者支援基金積立資産」154,974,217 円があります。

骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP
（2 月 15 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2017 年 1 月末現在）
ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数

12 月
2,464229
81

1月
2,65122972

現在数
469,3483,527―

累計数
691,532
50,10020,309■ 1 月の区分別ドナー登録者数4 億円を積み立ています。当面は、こ献血ルーム／ 678 人、献血併行型集団登録会／ 1,905 人、集団登録会／ 23 人、その他／ 45 人

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929

れらの基金資金を活用することも必要■ 1 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）

毎週土曜日 10 時から 16 時まで、治療や闘病生活のお悩みの相談をお受けします。
第 2・4 土曜日には専門医に直接相談できます。

今後とも患者負担金が軽減され、解ソニー生命がサポートしています。と思われます。
消されるまで注目し、運動を続けます。

10 代
40 代

3,511 人／ 20 代 70,354 人／ 30 代
200,889 人／ 50 代 54,524 人

140,070 人■ 1 月の 20 歳未満の登録者 415 人■ 1 月末までの末梢血幹細胞移植 (PBSCT) 累計
数：262 件注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第297号

箱根駅伝 街頭キャンペーン

プルデンシャル生命保険株式会社

プルデンシャル生命保険株式会社様

寄付金贈呈式大谷顧問と共に式に参列した箱根駅

DVD やパンフレットをご覧いただきは、2007 年より箱根駅伝の沿道に骨伝の啓発活動発起人の大𣘺一三さんました。すぐに登録に行けるよう、最髄バンクのノボリを立てるボランティ（東京の会）は、「病気で苦しんでいる寄りの献血ルームの場所をご案内いた

ア活動を行っています。毎年、ボラン患者さんにエールを送りたい、というだく等、骨髄バンクへの配慮が行き届

ティア人数に応じた額の寄付金を当協思いに賛同していただいた」と活動のいた贈呈式でした。後日、伊東様から議会に頂戴しており、2 月 16 日（木）経緯と感謝を述べました。また、4 年「来年も頑張ろうと思いました」とのにプルデンシャル生命保険株式会社首前に骨髄移植を受け現在は高校生と熱いメッセージまで頂戴いたしました。

都圏第五支社にて行われた寄付金贈呈なった患者さんのお写真や、お母様かご寄付は「佐藤きち子記念・造血細式では、伊東三六支社長から大谷貴子らの感謝のメッセージも披露されまし

胞移植患者支援基金」に繰り入れさせ顧問へ 330 万円の目録が手渡されました。ていただきます。ありがとうございまた。

後半にはドナー登録説明会も行い、した。

••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••患者サロン
2 月 19 日（日）18 回目となる患者
サロン「アロマとハーブに癒されよう」が全国協議会の事務所で開かれました。講師の須賀良子先生からアロマテラピーについて歴史やメカニズム、代表的な精油の効能などについて教えていただき、得たい効果にそったエアフ悩む人続出。この季に言われ、このたび治療の合間に再度節インフルエンザや採卵・凍結をしました。

花粉症によいハーブ

治療の合間を見て婦人科に通うこと

ティと先生お手製のは体力的にも大変な負担でしたし、白パウンドケーキをい血病の治療費のかかる中、二度の採卵ただきながらリラッは金銭的負担も大きなものでした。

クスした雰囲気で体二度目の採卵をするにあたり、基金調の事や不安を感じの存在は大きな力になってくれましていることなど語りた。この基金がなければ二度目の採卵合いました。背中全に踏み切っていたかどうかわかりませ体をやさしくさするん。本当に感謝しています。

タッチケアの方法も採卵・凍結にあたり、白血病の方の教わり、安心感とエールをも伝えられ卵子保存について情報が少ないと感じる方法だ思いました。香りは街中にあました。ネットで検索しても体験談のふれていますが、理にかなった自然のようなものを綴っている方はほとんど物を意識して取り入れていくことが大見当たりません。治療をしながらどの切なんだと感じました。

ように採卵したか、いくつ採卵するの基金給付を受けた方からのメッセージ

こうのとりマリーン基金が好ましいのかなど事前に情報があるとよかったと思います。
白血病になり卵子保存するという特殊な体験をする方々が利用するこの基金で体験談を募集し、発信していただ

レッシュナーを 3 種の精油をブレンド

思いもよらず白血病になり、思いもよけると今後の方々に役立つのではないして作りました。
「幸せな気分に」「心らず卵子凍結をすることになりました。

かと思います。
（北海道・東北地方在を落ち着かせる」「花粉症対策に良い」

以前５個の卵子を採取・凍結しましなど、魅力的な効能にどれをつくるかたが、妊娠には 10 個は欲しいと医師

住：患者さん本人）「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

第297号（ 3 ）ﾁｬﾘﾃｨｰｲベﾝﾄ ゴールドジムスクール発表会
寄付金贈呈式全国でスポーツクラブを展開する人ものご来場者があり非常に盛り上

ゴールドジムのスクール発表会 2017

がった発表会となりました。日頃からが 2 月 5 日（日）に関東地区（きゅり練習されている成果をこの大きなス

あん：東京都品川区）で、2 月 19 日（日）テージで皆さんが楽しんで発表ができに関西地区（高槻現代劇場：大阪府高る場に私自身感謝しております。

関西地区発表会寄付金贈呈式（左：当協議会山村理事）

槻市）で開催されました。両発表会で昨年から実施しているバックに照明は当協議会への贈呈式が行われましを当てる演出や、豪華な景品が当たるた。当日の様子をお寄せくださいまし抽選会、ゲストパフォーマンスなど今本イベントは、『我々にできることたのでご紹介いたします。

後もお客様に喜んで頂ける取り組みをはないか』との想い、元気を届けたい、今年度の関東地区ゴールドジムス続けさせて頂きたいと思います。骨髄社会に貢献したいという想いを形にすクール発表会は昨年よりも、スクールバンク、東日本大震災、熊本地震の為べく、チャリティイベントとして開催の参加者数・チーム数が増え、1368に 788,451 円の募金が集まりました。

しております。同時に、年に一度、日募金をしていただいた皆さま、頃のレッスンの成果を披露する場でも誠にありがとうございました。

あり、少しずつ定着しつつあることに（ゴｰﾙドジﾑ表参道東京店

喜びを感じております。今後も継続してこのようなチャリティ活動を行って三井悠嗣様）
関西地区ゴールドジムスクー

関東地区発表会に出演のみなさまいきたいと考えております。

ル発表会 2017 は、今回で 5 回

また、募金にご協力頂きました皆様

目の開催となり、出演者 254 名、に、この場をお借りして、御礼申し上来場者 686 名、募金額 369,797げます。誠にありがとうございました。

円という結果となりました。

 （ゴｰﾙドジﾑ京都二条店

三井あずさ様）••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

平成 28 年度厚生労働研究「造血細胞移植研究合同公開シンポジウム」に参加して（その 2）

ポテリジオの開発で成績も良くなってきた。この病気は寛解期が短いので早期の移植が望まれるが、現在の骨髄移植のコーディネート期間では間に合わ前号よりの続きり関係なく、DRB1+DQB1 不適合でず、他のソースになっている。移植成4．「治療終了後の生活をサポートする死亡率が大になること、DPB1 不適合

績の向上にはコーディネート期間短縮ために～移植後長期フォローアップ、では GVL 効果が大で、死亡率も小さ化が必要である。自分は九州で医師にQOL，就労～」いことが判ってきた。また、さい帯血なり治療にあたってきた。コーディ（国立がん研究センター中央病院

でも DPB1 不適合で再発が少ない。

ネート期間短縮に取り組みだしたきっ黒沢彩子先生）

最近は、次世代シークエンサー（HLA

かけは、ATL が動機である。なお、移植後の QOL を悪くする要因の第タイピング法で全部のタイプが判る）

ポテリジオの服用はその後の移植後

一は GVHD であり、約 40％に発生しが開発され、安く検査できるようにGVHD を増大させるので注意が必要ている。2~4 年後では感染症、呼吸器なってきた。今後、より適切なドナーである。

が多い。長期には慢性 GVHD、2 次が選択ができるように新しんなどがある。また復職の問題も重要

い検査方法などの早期導で、今後、長期フォローアップする体入 を 骨 髄 バ ン ク、 厚 労制作りについて調査研究して行く。

省、日赤に提言して行き5．「なぜ HLA が重要か～これまでとたい。

これから～」

6．
「一人でも多くの ATL（愛知県がんセンター研究所

森島患者へ安全な移植を」泰雄先生）（国立がん研究センター

現在、骨髄バンクでは HLA の A，中央病院

福田隆浩先B，C，DRB1 を調べている。クラス 1生）には A，B，C があり、クラス 2 ではATL（成人 T 細胞白DPB1，DQB1，DRB1 とがある。最血病）
は難治性であるが、近 DRB1 不適合のみでは死亡にあま

最近は移植法ならび薬剤確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

（千葉の会・溝口理文）

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第297号

た各地の よ各地り
鹿児島したという元患各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

奄美大島で初のイベント者さんの闘病と回復の様子はとても感動的でした。
コンサート開始前の午後 1 時

1 月 28 日（土）午後 2 時～ 4 時まから名瀬保健所

での 2 時間、鹿児島市から 400 キロ南によるドナー登の海に浮かぶ奄美大島で初のイベント録会の受け付けを開催しました。
「骨髄バンクチャリを し ま し た が、ティー 愛のコンサート in 奄美」です。

何人もの方々がオペラ歌手の中村かしこさんが奄美並 び、 奄 美 で 初の音楽仲間に呼びかけて、奄美実行委めての登録を待員会が結成されたのは、およそ 1 年前

ちかねていた人のこと。奄美少年少女合唱団、奄美が多かったと感オーケストラ、ピアノ奏者田中裕太さ

じ ま し た。17 名んへの出演依頼、会場を管理する奄美も が 登 録 さ れ、市教育委員会、マスコミへの協力依頼

とてもうれしと、実行委員は大忙しでした。

かったです。

ンティア団体を設立。1992 年鹿児島

当日は、なんと 300 人という多くの飛行機やフェリーで参加した鹿児島大学病院小児科・骨髄移植チーム代方が会場に駆け付け、素晴らしい音楽からのメンバーも、大満足の一日でし

表、県内初の骨髄移植を行う。1999

を堪能しました。医療講演では川上清た。

（かごしまの会・向原祥隆）

年～ 2012 年鹿児島市立病院小児科部

医師が、鹿児島県移植第 1 号となった奄美在住の元患者さんの手紙を朗読されました。当時小学生ながら死を覚悟

東海北陸ブロックセミナー開催

・・・・・・・・・・・・・

長、現在、鹿児島の童仁会池田病院勤川上清先生のプロフィール

務、かごしま骨髄バンク推進連絡会議顧問

1990 年鹿児島に骨髄バンクのボラ現状についての意見や、登録会での声ついての地域差解消に向けて各地へ助掛けでは、日赤の対応に驚くまでの地言をいただくこともお願いをしました。
（理事田中重勝）

北陸地方では大雪で、参加できるか域差があることが分かり、その対応に不安がある中、2 月 12 日（日）に名ついて話し合いました。また、ドナー

古屋第一赤十字病院の内ケ島講堂で東助成制度については名古屋市でも前向賛助会員の皆さま紹介（敬称略）

海北陸ブロックセミナーを開催しましきな対応であるとのことで、各地とも【一般賛助会員】 株式会社烏骨鶏本舗

た。今回はあいち骨髄バンクを支援す広がっていくことが紹介されました。

る会による「対面問題について考える」

セミナー終盤に地元の民進党参議院（株）丸昌

座談会の会場を間借りし、座談会前の議員が来られたので、民進党としての任＝滋賀

11 時～ 13 時のランチョンセミナーで骨髄バンクドナー登録拡大に向けた取【サポート会員】した。

り組みを紹介していただき、登録会に長屋百合、匿名＝岐阜

石原千照＝岐阜▽亀田和明＝埼玉▽
後藤仁志＝東京▽竹迫一10 時過ぎには富山県、石川県、三重県、岐阜県、愛知県等から 26 名が参集し、早速デパ地下名店街で調達していただいた 5 種類の弁当で早弁です。
セミナーでは。はじめに全国協議会の患者支援を中心とした事業概要、役員改選についての対応、日本骨髄バンクによる患者負担金値上問題、造血細胞バンク法の見直しに向けた意見のお願いをした後、各地の報告と意見交換を行いました。各地では頑張って登録者を増やしているのに取り消し者が多いため、結果として登録者が増えない心からのご寄付に感謝申し上げます ● 1 月 21 日〜 2 月 20 日（敬称略）●一般豊島明るい社会づくりの会
現金50,000 円
パワーバランスジャパン株式会社
現金
285 円
株式会社セルテック・リフレ
現金
188 円
東北北陸ブロックセミナー参加者
現金4,452 円
鈴木 純子
現金
1,348 円
土屋 嶢
現金
2,000 円飛田
永谷
匿名行康良吉現金
現金
現金●佐藤きち子患者支援基金

10,000 円
5,000 円
5,000 円プルデンシャル生命保険株式会社
現金 3,300,000 円
東京港南マリーンロータリークラブ
現金 100,000 円
三森 裕
現金
30,000 円
万々 宏
現金 200,000 円
日根 和美
現金
10,000 円

日根和美

現金●こうのとりマリーン基金

10,000 円

東京港南マリーンロータリークラブ
現金 235,972 円●募金箱

菊水酒造株式会社
現金
コスモ石油労働組合
現金●かざして募金

現金

5,994 円
5,000 円
2,900 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150 4 15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。