全国協議会
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第２回患者サロン「障害年金を学ぼう！」
全国協議会は患者さんの社
月から新たな患者会復帰へのきっかけづくりを目的に、支援事業の一つとして「患者このたび創設された「こう臓に症状が出たり、小児の場するＧＶＨＤにより粘膜や内来の白血球が患者の体を攻撃

望を持って病気に立ち向かの 保 存 は、 将 来 に 対 し て 希が生まれるという未受精卵子により、子どもを持つ可能性わせの上ご参加ください。

あります！

ケに行こうか、という企画もですが、造血細胞移植も移植者にとってとてもつらいもの酷なものです。化学療法も患保存し、完治した将来に子ど細胞移植を始める前に卵子を技術の向上をもたらし、造血患者のための未受精卵子保存

一方で、医療の進歩はがんン基金」になりました。多くご厚志が「こうのとりマリーンロータリークラブ様からの同してくださった東京マリーいでいた大谷顧問の願いに賛会長が出席、初めて加盟団体で開催されました。仲田順和

早稲田大学会 議 が、新法施行をにらんで日赤の課長が業務説明を受ける前に行う膨大な線量の若い女性患者さんが希望をの皆さんに挨拶をされました。 役割をお話しいただきました。

月日（ 日 ） に、
号館６０３教室長の田中秀則さんをお招きし、適切な提供の推進に関する法「移植に用いる造血幹細胞の律」施行後の日本赤十字社の援機関の役割として、連絡調動への協力、ドナー登録者にある、ドナー希望者の推進活果と反省しております。

け、力を注いでこなかった結員会としては、現在財団にあ報一元管理連絡会議、また委絡会議、普及啓発連絡会議、情会議、さい帯血提供事業者連

骨髄・末梢血移植事業者連絡【新法施行日決定】
新法の施ました。との力強いお言葉をいただきティアの協力を期待している普及啓発に関しては、ボラン

討 す る と の こ と。 こ の 中 で、協力では、委員会を設置し、検な課題に挑戦する。前例踏襲新しい環境を先取りし、新た参りたいと考えます。

注ぎ財政基盤の強化を図って等による収入源の確保に力をの開拓、募金箱の設置、広告しはもとより、新規の寄付先新体制になり、事業の見直整のための、事業関係者会議

るＨＬＡ委員会を引き継ぐ形

行が「２０１４年１月１日」にはもう終わりにし、一歩も二（造血幹細胞提供・移植関連）、 対するリテンション活動へのや、さい帯血技術委員会では日の官報

日 全国協議会事務所

日

第１２５回理事会

今期で３期目となりましお願いします。

注いで参りますのでよろしく理化、効率化を目指して力をい協議会及び理事会運営の合ともに汗を流す、風通しのよ

者 と の つ な が り を 密 に し て、協議会と各地域団体等の関係にしっかりと耳を傾け、全国患者や患者家族、地域の声とが必要だと考えています。

歩も踏み出し自らが変わるこまた骨髄バンクを取り巻く品質管理を担当していくことなることが、１月〈今後の予定〉トについて●生命保険会社へのアンケー

いて●サポーター制度の導入について●ブロックセミナー開催につクトチームについて●ハラスメント対策プロジェ

からの提案について●橋本・岩手の会運営委員長

月に掲載されました。

月になろうとのお話でした。

回理事会報告また、私たちが最も関心の第〈報告事項〉●事務局職員構成の変更について●中間監査について●こうのとりマリーン基金の創設について

ムページの一部改定につい●協議会ＭＬの方向性、ホーてについて●箱根駅伝での普及広報活動〈審議事項〉

た、千葉出身の野平です。初けできるようにするとともに、 ら、全国協議会新執行部によおり、その体制次第でそこに内部で多くの議論がなされて復大学駅伝競走」が、来年も新春恒例の「東京箱根間往お考えの方は、協議会事務局したが、ＰＲに協力したいとレビ中継でおなじみになりま会で勉強の機会をいただくことも多くありましたが、協議意見・考え方があり戸惑うこ

当 初 は、「神奈川骨髄移植もすると予算を使うことばかをいただき、それに安住し、と問題は、３年前に大口の寄付の 問 題 で す。特 に 財 政 危 機 のの問題、もう一つは財政危機いている加盟団体との関係等機にあり、一つはここ数年続方のご意見を伺いながら機動できるところは改善し、先輩若輩者ではありますが、改善います。もちろん、まだまだ見につながっていると感じてついての様々なお叱りやご意が昨今の協議会の運営などにおかけすることもあり、それ特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、国税庁から「認定NPO法人」として認可されています。

サロン」を始めました。第２回の患者サロンは、障害年金です。その後には、ケーキと「こうのとりマリーン基金」創設
全国協議会では、骨髄移植費用を支援する「佐藤きち子患者支援基金」を長く運営してお茶でミニクリスマス会も行についての勉強会という企画まいりました。そこに「志村大輔基金」の設立により、分子標的薬投薬費用支援と精子保います。
また、次の企画を参加者の存費用の支援も今年からできるようになりましたが、さらに卵子保存費用を支援する「こうのとりマリーン基金」が誕生し、全国協議会が運営する患者支援基金は「移植費用支援」「分子標的薬投薬支援」「卵子保存費用支援」「精子保存費用支援」の３基金４部門となりました。

皆さんとの意見交換で決めまのとりマリーン基金」は、東合の低身長などと共に、不妊す。終了後はそのままカラオ

京マリーンロータリークラブ
い、強く生きる勇気につなが今号では、新しい「こうのとりマリーン基金」をご紹介します。

様からのご寄付を原資にしての問題も患者の将来にとてもる、という信念の下に力を注皆さんお誘い合います。
深刻な影響を及ぼします。の放射線照射により、生殖機もを持つことも夢ではなくな持って病気と闘っていけるよ

る今後の運営方針の説明のあ１月２、３日に行われます。

めて協議会にお邪魔したとき基金が枯渇してこの事業が停

ボランティアがどう関われるは、内部にも外部にも様々な患者のために長い間、様々なのか非常に興味のあるところ新春の箱根駅伝にご協力を多くの患者の救命につながりと、各地からの報告が行われ造血細胞移植を受ける前に滞することがないように広くに残るダメージは少なくありど関連グッズをお送りします。 わかるようになってきました。とにより、少しずつ全体像がてみると、私自身の未熟さにへご一報ください。チラシないただき４期目になります。

より運営メンバーにご迷惑を沿道に骨髄バンクのノボリが立っている姿はすっかりテ

今、全国協議会は大きな危を考える会」等から推薦をいりに目を向け、ここ数年は財を尽くしたいです。

ただいて理事に就任し、２期たな収入を得ることに目を向力のある実働部隊として微力

また、これまでを振り返っ◎ 再びのお務めです ◎団体名が参加し質疑会議の中で、田中課長は、支換がなされました。

応答、要望など活発な意見交を含む総勢であり、全国から加盟基金の積み増しへの協力者を新法の施行に向けて、日赤27目から副理事長となり、予算、 産を食いつぶして生活し、新決算等財政担当を務めさせて副理事長
村上忠雄

59

午後からは日本赤十字社中

ゆうちょ銀行 〇一九店（ゼロイチキュウ テン）
当座 ０５８６４６１
口座名 こうのとりマリーン基金

22

サポートをしてきました。

午前中は野村正満理事長か央骨髄データセンター調整課

能にダメージを受け不妊になりました。当協議会の元会長

うに、必要な方に情報をお届

今年度の第２回全国代表者る可能性があります。の大谷貴子顧問はライフワー

白血病等の治療はとても過時：2013年12月23日（月・祝）13:00〜16:00（予定）
所：全国骨髄バンク推進連絡協議会事務所
容：『障害年金を学ぼう！』（１時間程度）
ミニクリスマス会（２時間程度）※終了後には希望者で忘年会（カラオケ）
講 師：社会保険労務士・金井恵美子さん
演 題：「障害年金入門」私も受給できる？ 障害年金
カラオケ忘年会は各自負担）
参加費：500円（勉強会のみ参加は無料、問い合わせ：菅早苗（080-3596-5594）
Mail:donasapo@softbank.ne.jp

ましたが、治療のために心身骨髄バンクやさい帯血バン理 事
野平晋作

日場内ました。

振込口座

クの成長と医療技術の進歩は、 クとしてそのような若い女性

1011

1011

11

一人でも多くの患者さんに助成できるよう「こうのとりマリーン基金」へのご寄付をお願いします。
※国税庁より「認定NPO法人」として認可されていますので、寄付金控除の対象になります。

ニ

24

19

http://www.marrow.or.jp/
E-mail:oﬃce@marrow.or.jp

募っていきたいと思います。
▽支援金の給付について
申請書類を基金運営委員会において審査し、助成の可否および給付額を通知いたします。

会

11

発行所
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会〒１０１-００３１ 東京都
千代田区東神田１-３-４
KTビル３Ｆ
ＴＥＬ.
（03）5823‒6360
ＦＡＸ.
（03）5823‒6365
発行責任者：野村正満▽助成金の申請について次の書類を提出していただきます。
１こうのとりマリーン基金給付申請書
２現在受診中の血液内科の病院の主治医の推薦状
３現在受診中の婦人科の病院の主治医の推薦状
４生計を一にする家族全員の住民票５所得を証明するもの※源泉徴収票または市区町村が発行する世帯全員の所得証明書

議124

2013年12月1日発行
第258号▽助成の条件•世帯の所得が、当基金の定める額を超えていない方（所定の算定表により算出します）。
•公的もしくは民間の医療費助成を受けていない方。
※世帯とは、住民票上同一世帯とされている家族全員。
※所 得とは、前年度のものを言い、源泉徴収票、市区町村の発行する所得証明書等により確認します。

このような手段を講じること▽助成の内容•未受精卵子の凍結保存にかかる採取・保存費用、採取のための交通費の一部。
•採取した未受精卵子を使用して着床させるまでにかかる費用、そのための通院にかかる交通費の一部。
•上限額 一人30万円。

ません。移植されたドナー由▽助成の対象①今後、造血細胞移植や抗がん剤治療を開始予定
で未受精卵子保存を希望される女性患者。
②過去に血液疾患の治療を受けた元女性患者、保存していた未受精卵子を使用して妊娠を望む方。

ス
協

第２回全国代表者会議

郵便振替口座00150-4-15754
銀行口座
三井住友銀行 新宿通支店
普通 5666655▽基金に関するお問い合わせ
TEL：03-6693-2840
受付時間：平日9 :30〜17:30
e-mai：info@marrow.or.jp

平成６年６月17日第三種郵便物認可ー国ュ
全（１）第258号
2013年12月１日（日）定価 １部15円（月１回毎月１日発行）
１部15円（月１回毎月１日発行）（１）第★号 ★★年★月★日（★）定価

日（ 土 ）、 千 葉 市 の第 ３ 部 で は、 神 奈 川 大 学

骨髄バンク推進全国大会 千葉月ん（元宮城県知事）による発切さも心にしみました。皆様の骨髄バンク支援活動が実り（札幌在住）大きなものになりますよう応援します。

登録説明会とパネル展
３カ所で 名が登録

姫   路は今年の「骨髄バンク推進月間」として５つの会場

月１

姫 路 南 保 健 所 で は、「 い の ちの輝き」パネル展をこういうことが少しずつです

パネル展を見ていかれました。

ました。献血に来られた方が日（火）からの１カ月間行い10



会看護専門学校・近大姫路大に登録しました！」と、元気アイランドリーグ「徳島イン登録を呼びかけました。四国布し、献血併行型でのドナーティッシュなどのグッズを配れ て、 来 店 者 に チ ャ ン ス や

当日は１階と２階に分かだき、京都から来られた方に３名の方に説明を聞いていたた。当日はすごい雨でしたがドナー登録説明会を行いましあ り、「チャンス」の配布とは、１３０名ほどの来場者が日本プロレス兵庫の会場でみじょうたけしさんと遠藤奈

手芸人チキチキジョニー・か当   日はＫＢＳ京都ラジオの生中継があり、松竹芸能の若主催）が開催されました。

ク推進キャンペーン（京都市チカ広場」で京都市骨髄バン

下鉄京都駅に隣接した「コトてくださいました。

めてトークショーに聴き入っ元の方や観光客の方が足を止会   場がＪＲと地下鉄の乗り換え通路にあった関係で、地ナー経験者の方は、登録しておりでいっぱいにしようと準わかりやすく説明されました。 かおりのコンサート』と銘打から提供に至るまでの流れを備してきました。に 宣 言 し て く れ ま し た。 ドディゴソックス」のマスコッは「帰って登録します」と言っ月

トキャラクター「インディく

秋恒例のピアノミニシンポで会場沸く
東京の会

月日（日）
、三重奏チャリティーコンサー
トが、今年も虎ノ門発明会館ホールで開かれ ま し た。 東 京 の 会 の コ ン

サートは毎年美しいバラで彩プロの方のデザインで「ト音記号」がバラで飾られ、オオッと声が上がるような美しさでした。

151,684人■10月の20歳未満の登録者308人

注）数値は速報値のため次月以降に訂正されることがあります。
平成24年7月より集計方法が変わりました。

り上がりました。

できたと喜び、打ち上げも盛協力で大変良いコンサートがを沸かせました。多くの方のナーさんの楽しいお話で会場

種 麻 子 さ ん と 患 者 さ ん・ ド

ミニシンポはプロ司会者のが寄せられました。

が止まらなかった」という声いた男性の方から「感動で涙ヴェル作曲ピアノ三重奏を聞の演奏は素晴らしく、特にラん、ラファエル・ゲーラさん

三戸素子さん、小澤洋介さました。

花で飾り付け、華やかになりらにロビーの掲示板もバラのキー・石巻の応援グッズ、さト・ ひ ま わ り 作 業 所 の ク ッ

レンジメントやトールペイン

員の友人の作ったフラワーア

グッズは会員の手作りで、会

セ リ ー 様 か ら、 バ ラ 関 連 の当日バラのお花は中澤ナー◆日本骨髄バンクの現状（平成25年10月末現在）
9月
10月
現在数
累計数
ドナー登録者数 2,669 3,419 439,024 595,138
患者登録者数
240282
2,954
40,091
移 植 例 数
128117—16,200

毎 年 地 味 な チ ラ シ は 今 年、ち、会場もロビーもバラのかられますが、今年は『バラのん」も応援に駆けつけて、グッズの配布ではたくさんの子どとしての思いや元気になってサッカーができるまでの気持ちを話されました。
ま   た、 歳になりたての高校生２人が「今日骨髄バンク

バラのかおりのコンサートよし会）ていただきました。
美アナウンサーの司会による
特   設ブースでは多くの方にド ナ ー 登 録 を し て い た だ き、そして、姫路みゆきルーム、 「 教 え て！ 骨 髄 バ ン ク ト ー  
ク シ ョ ー」 が 行 わ れ ま し た。 「 場 所 が 良 い と 登 録 者 も 多 いまた今回、徳島保健所の「骨髄バンク登録応援団」に登録している、地元の「藍住ライオンズクラブ」の方にもご協力をいただき、多くの来店者に骨髄バンクの普及啓発を行うことができました。
（池田）んが、骨髄移植を受けた患者も た ち に 囲 ま れ て い ま し た。

《財団マンスリー JMDP（11月15日発行）より抜粋》

ね 」 と 皆 で 喜 び ま し た。（ 京●骨髄バンク推進月間
10月の期間中、日本骨髄バンクが共催・後援したイベントは11カ所となりました。
10月25日には、国立競技場で「第１回骨髄バンクチャリティーチームラン」が開かれ、約150人が参加しました。滋慶学園グループの骨髄移植推進キャンペーンミュージカル「明日への扉」が、26日と27日に東京・赤坂ACT（観劇2500名）で、27日と28日には大阪NHKホール（同2800名）で上演されました。

都骨髄ドナーを募る会・なか ────────── 骨髄バンク NOW
トークの中では、移植者フッ骨髄バンクの最新情報をお知らせする
トボールクラブの水野誠也さ日（ 日 ）、 Ｊ Ｒ・ 地推進キャンペーン
トークショーも（姫路の会 濱田）信じています。

で登録会、ドナー登録説明会、 が、ドナー登録につながるとパネル展を行いました。

学と３カ所で行い、ドナー登献血併行型ドナー登録会  
は、宍粟市役所・姫路市医師（日）、大型ショッピングセン
録者は日

ター「ゆめタウン徳島店」で年で３回目になりますが、播月徳島保健所主催のドナー登録名でした。また、今推進キャンペーンに参加させとくしまの会では保健所主催キャンペーンインディくんも応援に

骨髄バンク推進全国大会（主病から現在に至る体験談、最京葉銀行プラザ音楽ホールで、 特 別 招 聘 教 授 の 浅 野 史 郎 さ催：公益財団法人日本骨髄バ佐々原聖子さんによるミニコ

後は、骨髄バンク普及大使の第１部の式典は、骨髄バンンサートにより、全国大会のンク）が開催されました。
ク啓発活動に協力をいただい幕を閉じました。
（北海道協会・齊藤）46

磨中央公園で行われます大46

た５団体、１個人への感謝状の贈呈が行われ、骨髄バンク

K「インディくん」ありがとう。ていただきました。

京都市

10の現状報告では、国内患者のＨＬＡ適合率は ％を推移しているが移植率は引き続き％を下回る経過報告がありました。
第 ２ 部 は、 ド ナ ー 面 談 の確認検査から最終同意面談まロ ー ル プ レ ー イ ン グ と し て、での実際に行われるコーディネートの経過が演じられましる回答は、実際にドナー登録た。ドナーからの質問に対す受付で受ける質問もあり、回

土田英順氏は、国際的にも活動歴をお持ちの札幌ではなじみ深いチェリストです。氏の考えにより、新進の演奏家に発表の機会を設ける場ともしており、若手フルーティス

2718

答例として参考となりました。

土田英順・骨髄バンク
チャリティコンサート

回目のチャリティ

北海道協会では、 月 日トのステージも組みました。

10

TDK労働組合 東日本本部 現金 160,198円
長野食料品店
現金
3,326円
徳島藍ライオンズクラブ
現金
8,597円骨髄バンク患者支援の会（いわき）現金 30,000円
関谷 徳衛
現金 50,000円
中村 あや
現金 30,000円
塩谷 泰人
現金
1,000円金井 誠一
現金 30,000円
黒田 多喜男
現金 10,000円とよた さやか
現金
5,000円
匿名現金
5,000円
匿名現金 50,000円●白血病患者支援基金
協和発酵キリン株式会社
現金 500,000円
ノバルティスファーマ株式会社
現金 100,000円
イオン九州㈱イオン都城店 現金 10,222円
嶋津 桂子
現金
3,000円●佐藤きち子患者支援基金
匿名現金
2,500円
匿名現金
2,500円
匿名現金 30,000円●こうのとりマリーン基金
こうのとりマリーン基金運営委員有志
現金
3,700円（火）にコンサートを開催しました。

兵庫県姫路市
今回は、さい帯血ミニ移植に関して話をします。前回お話ししたミニ移植の開発は年齢の壁を越える大きな一歩になりました。一方、HLAが一致した血縁ドナーは約30％程度にしか得られません。骨髄バンクを介してHLAが一致した非血縁者も探せますが、平均５カ月かかってしまいます。
さい帯血は、全国のさい帯血バンクに凍結保存され、移植を必要とする患者さんの90％以上に対して迅速に提供できます。つまりミニ移植とさい帯血を組み合わせたさい帯血ミニ移植によって、年齢およびドナーの壁を越えて、ほぼすべての患者さんに適切な時期に移植が施行できる時代になりました。
一方で、さい帯血移植では他のドナーに比べて生着不全（移植したさい帯血が体に根付かないこと）の危険が高いことが問題でありました。さい帯血中の細胞数が少ないために拒絶されやすいと考えられておりましたが、実際は生着しかかったさい帯血が体に対して過剰反応を起こしてしまうことも原因であるとわかってきました。
これらの解明された機序に基づいて、細胞数が多いだけでなく、より条件の良いさい帯血を選ぶこと、及び移植に用いる薬剤の組み合わせを工夫することなどで、現在、生着不全はほぼ克服できつつあります。

95

20

さい帯血ミニ移植の登場〜生着不全の克服■10月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10代 3,069人／ 20代 71,630人／ 30代
40代 169,390人／ 50代 43,251人

銀行口座
三井住友銀行 新宿通支店
普通 ５６６６６５５
郵便振替口座００１５０-４-１５７５４
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会

11
10月21日〜11月20日（敬称略）

12

東京の会

心からのご寄付に感謝申し上げます11■10月の区分別ドナー登録者数：献血ルーム／ 940人、献血併行型集団登録会／ 2,274人、集団登録会／ 127人、その他／ 78人

活動資金の援助をお願いします当協会に寄せられた、お客◇様からの感想をご紹介します。
久々にチェロの名演奏を堪能 し、 誘 っ た オ ル ガ ニ ス トの 友 人 も 感 激 し て い ま し た。
曲 の 合 間 に 土 田 氏 が 語 っ た、
チャリティーの永続性や助けを求める人たちに私たちが何──その3inをできるかを考えることの大最新情報

913

10
山本久史

虎の門病院血液内科

札幌

ニ

徳島市

医療現場からの1160

ス

第三種郵便物認可・★★年★月★日（★）発行（２）第三種郵便物認可・2013年12月１日（日）発行（２）

ー会

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協
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全第★号（月１回毎月１日発行）定価 １部15円
第258号（月１回毎月１日発行）定価１部15円「認定NPO法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。