（ 1 ）第291号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2016 年 9 月 1 日発行

発行責任者：野村正満

第 291 号

http://www.marrow.or.jp

賛助会員の募集活動！関西も頑張っています
京都商工会議所立石会頭に、仲田会長が面会

7 月 22 日（金）、京都商工会議所の立石義雄会頭（株式会社オムロン名誉会長）に当全国協議会の仲田順和会長（醍醐寺座主）がご挨拶に伺いました。
仲田会長が商工会議所会頭へ面会するのは初めてのことです。和やかに挨拶

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃ
ce@marrow.or.jp「買い手良し」、「世間良し」の『三方良し』と云う言葉があります。商工会議所のご協力も『三方良し』の精神に富んだものと感謝しています。
（副会長・山下晋司）



兵庫県の商工会議所働きかけを交わした後、会長から全国協議会の活動について説明と要請。立石会頭の神戸の会の山下、森脇、名川の 3 人

ご理解により特別賛助会員への入会、会員企業・団体への賛助会員募集と募が役割を決め、兵庫県下の各商工会議金箱設置の呼びかけをしていただけることになりました。

所へ働きかけています。4 月・宝塚商
工会議所は、私の叔父が県会議員であころ、ご了承を得られました。今回のることからそのつながりで。5 月・神戸

京都を足掛かりに、全国の商工会議所は、私のいとこが商工会議所に税理士様でご協力をいただければと願うばかとしてお世話になっている関係で。姫（理事・名川和志）

路は、姫路の会・濱田さんを通じてのります。何人かの京都の方に、商工会

滋賀県商工会議所からの協力

は、5 月 26 日に兵庫県下 18 商工会議議所にツテがないか相談しました。か

私の友人が滋賀県庁職員 OB で、現所の合同会議で「要請内容を説明する」

つての主治医から紹介されたのは、京役時から商工振興の仕事をしていることご協力をいただき、尼崎は募金箱を都人なら知らない人はいないチェーンとから、4 月に商工会議所への協力要設置して頂くことになりました。

店の会長さん。府立医大小児科の患者請を相談したところ、滋賀県商工会議神戸、姫路のいずれも、実は身近に京都商工会議所へのご縁
私は京都の小学校を卒業。再生不良性貧血で半年以上も京都府立医大病院に入院していたので、京都には縁がありです。

訪問でした。神戸商工会議所の訪問でOB でした。面識はないので、私の病歴所連合会専務理事さんの紹介を得まし

白血病になられた方がいたとのことと府立医大のお世話になったドクターた。専務理事との面談で、全国の商工で、面会者の方は非常に理解のある名をあげて自己紹介、協議会の活動内会議所にお願いしていることを説明し方々でした。兵庫県下には、瀬戸内側容を説明して協力をお願いしましたとたところ、「月に 1 回県下各商工会議を中心に日本海側にもあり 18 の商工ころ、快くお引き受けくださいました。

所の合同会議があるので、その議題に会議所全てを訪問するのは時間的にもご紹介者の働きかけもあり、京都商あげる」との確約がありました。専務

難しいのですが、今後も頑張って行き工会議所への訪問も順調に決まり一安

理事は、骨髄バンクの設立に尽力されたいと思っています。

心したところに、「仲田会長が立石会普及広報活動を行っておられる信楽の頭に面会したい。日程調整して欲し陶芸家、神山清子さんのことや、神山い」との連絡が入り、ちょっとした緊さんをモデルにした映画「火火」のこ張感が走りました。幸い専務理事さんともよくご存じでした。

（理事・名川和志）
骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW

は非常に気さくな方で、事務局長さん

7 月の滋賀県下全商工会議所専務理はドナー登録されており、これまで 2事会議で、協力要請を取り上げていた回適合したが提供には至らず、間もなだけたのを受けて、県下 7 商工会議所

くドナー定年を迎えられるとのことでのうち 6 商工会議所を個別訪問しましした。「これなら大丈夫。
」と自信を深た。訪問した全ての商工会議所で、専ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数め、立石会頭への面談をお願いしたと務理事または事務局長に協力要請でき■ 7 月の区分別ドナー登録者数《財団マンスリー JMDP（8 月 15 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2016 年 7 月末現在）
6月
3,100282
146

7月
2,974271
118

現在数463,465
3,226―

累計数675,042
48,616
19,747ました。ある商工会議所では、即決で献血ルーム／ 1,017 人、献血併行型集団登録会／ 1,878 人、集団登録会／ 23 人、その他／ 56 人

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929

会報誌での賛助会員募集のチラシ配布注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

毎週土曜日 10 時から 16 時まで、治療や闘病生活のお悩みの相談をお受けします。
第 2・4 土曜日には専門医に直接相談できます。

誌の発行時期に応じてチラシ配布の了ソニー生命がサポートしています。

すること、他の商工会議所からも会報承を得られています。
滋賀県には、昔から「売り手良し」、■ 7 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10 代
40 代

3,541 人／ 20 代 70,177 人／ 30 代
195,880 人／ 50 代 53,000 人

140,867 人■ 7 月の 20 歳未満の登録者 360 人■ 7 月末までの末梢血幹細胞移植 (PBSCT) 累計数：199 件

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第291号

みんな期待しています！
コーディネートの期間短縮化

第一弾は、検索ドナー数の拡大実現

7 月 22 日（金）日本骨髄バンクの業

務 執 行 会 議 が 開 催 さ れ、
「コーディネート期間短縮に向けた取り組み」を今秋から順次、実行することを決定し日本骨髄バンクのコーディネート期間（患者登録から移植日）は、この 10ました。以下の 5 点が、その具体的な年間ほとんど短縮されずに来ていましたが、ようやく具体的な期間短縮化が内容です。

開始されようとしています。是非とも多くの「患者さんのいのちを救う」取

①行政からの提案により「初回検索ドり組みが一日も早く実現するよう、本当に心から期待しています。

ナーを 5 人➡ 10 人に拡大」（平行ドナー数は 5 人のまま）（表 2）

骨髄バンクは、昨年 12 月に「コー検討項目は、• 詳細な同意説明を 2ディネート期間短縮プロジェクト」を回から 1 回へ、• 最終同意確認と術前発足させ、今年 1 月のマンスリーレ健康診断を同日に実施、• 家族同意のポートに「コーディネートのあり方を廃止、• 第 3 者立合いの見直し、• 末ゼロベースで見直して、コーディネー梢血幹細胞の事前凍結、などをあげてト期間の飛躍的な短縮に努める」と表います。項目によっては、国の委員会明しました。その後、期間短縮目標をなどでの審議も必要とされると思いま「患者登録から移植まで 100 日（現在す。なお、これまでの経過（次頁・表バンクコーディネート期間の短縮と147 日）」とし、「ドナー選定から移植4）を見ると、検討するとされた項目ドナープールの質向上による造血細まで 50 日（現在 76 日）」を目指すとが幾つも実現されていません。今回

胞移植の最適な機会提供に関する研の数値目標も掲げました。（表 1）は、必ず実現して欲しいものです。

究」連携②最終同意面談と術前健康診断を同日に実施することの検討③ドナー選定後のドナー理由終了を減らす方策の検討④拠点病院と地区事務局との採取日程の連絡調整体制の構築⑤厚生労働科学研究（福田班）
「骨髄表2

表1

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厚労省の取り組みに、注目！

な対策案を例示説明（表 3）。6 月の第国、中部地区のブロック会議を開催す

3 回拠点病院連絡会議（大阪）では、る予定とのことです。

国（厚生労働省）は、今年に入り全拠点病院・大阪市立大学病院の提案

国 8 ブロック・9 カ所の拠点病院の指で、「採取施設の受け入れ可能数を定整備に伴い機能充実とコーディネー

メーリングリストでト期間短縮に向けた取り組みを本格化

情報共有する取り組しており、その動きには目を見張るもみ」を近畿地区で開のがあります。主な動きを紹介します。

始しました。

1 月に第 1 回拠点病院連絡会議を厚また、各地区の合労省で開催し、2 月には国の委員会で同会議（拠点病院主「 拠 点 病 院 事 業 の 方 向 性、コ ー デ ィ

催、 地 区 事 務 局 協

ネート期間短縮化」を審議。3 月に名力）を 2 月に近畿地古屋での学会で第 2 回拠点病院連絡会区ブロック会議開催議を開催。5 月 28 日（土）、「全国骨（大阪）、7 月に関東髄バンクボランティアの集い」シンポ

地区ブロック会議をジウムで鈴木章記室長が講演し、コー開催（東京）、10 月

ディネート期間短縮化について具体的

以 降 に 東 北、 中 四

下記の「視点」内容を実行し、成果をあげることを期待しています。

表3「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

コラム
数字に慣れてはダメ、こころが痛みます

第291号（ 3 ）表A

6 月 26 日「骨髄移植待機患者 1655 人死亡―昨年度までの 5 年間」（毎日新聞）とのニュースが報道されました。
この数字は、毎年公表されています。
（表 A）、（表 B）、毎年約 350 人が死亡を理由に患者登録を取り消ししています。病状悪化を加えると毎年 400 人ほどが、骨髄バンクに登録し移植を望みながらも、待機中に亡くなっていると推測されます。
新聞報道から 2 日後、日本骨髄バンクの定例評議委員会、臨時理事会が開催され、前年度の事業報告・決算報
告そして役員改選は誰からの質疑もなく終わりました。

表B

臨時理事会の最後に新任の浅野史郎さんから、「私は移植した患者だが、この記事には大変なショックを受けた。どうしてこんなにも多くの患者が移植を受けられずに亡くなっているのか、何も対策がとられてこなかったのか？」との発言があり、その後、齋藤理事長、小寺副理事長、岡本・谷口・高梨理事などの専門医師から、医学的見解、コーディネート状況についての説明と発言が相次いでありました。陪席していた厚労省担当者から「コーディネート期間短縮化に努力して行く」との発言もありました。
この会議を傍聴していた私は、浅野さんの発言に頭をガツンと殴られた思いがしました。骨髄バンク事業も開始から 25 年も経つと、患者さんのいのちも業務数字のディネート期間は、アメリカで 100 日以下、ドイツでは羅列、グラフで見てしまっている、数字に慣れてしまっ60 日前後とも聞いている。欧米の水準になるよう一層てはダメだと気づかされ、こころが痛みました。コーの努力が求められている。但し、骨髄バンクの待機期間ディネート期間短縮は、患者さんのいのちを救うための100 日以下での病状悪化・死亡による患者登録取消しものであり、骨髄バンクと医療関係者が連携協力して全ケースでは、現実には救うのは難しい。早期に移植が必力で取り組み、一日も早く実現して欲しい、本当に心か要な患者さんには、主治医は最初からさい帯血移植や血ら願わざるを得ませんでした。

縁ミスマッチ（ハプロ）移植を考慮し、患者家族と相談

後日、この件についてある血液専門医師にご意見をしておくことが必要だと思う。白血病治療の進歩は著し伺ったところ「白血病では、病状進行が早くコントロー

いが、残念ながら未だに非常に難しい病気であることをルが難しい患者さんも少なくない。だからこそ骨髄バン十分理解して欲しい。」と話されていました。

クでのコーディネート期間短縮化が必要なのだ。コー表4（全国協議会事務局・山崎裕一）

コーディネート期間短縮化の取り組み経過

2001 年 1 月 コーディネート支援システム稼働
コーディネート平行ドナー数 3 人➡ 5 人に拡大2004 年 1 月 「100 日プロジェクト」発足（事務局）
8 月 「迅速コース」コーディネート開始（ピンポイント調整）
2008 年 3 月 「将来展望検討会議」報告
安定的な骨髄仲介とコーディネート期間の短縮について
・採取施設の確保・調整医師の確保・PBSCT の導入
・初期コーディネート平行ドナー数 10 人への拡大
・最終同意ドナー複数化
2010 年 10 月 PBSCT 開始、2010 年～ 11 年に「骨髄液の凍結」
検討2013 年 6 月 「将来検討会議」中間答申
・コーディネート期間短縮と「拠点的病院」について
・PBSCT の推進拡大・コーディネートルールの見直し
2014 年 8 月 「確認検査工程期間短縮のワーキンググループ」答申
2015 年 11 月 「財政安定化ワーキンググループ」の中間答申
・PBSCT の事前凍結検討
12 月 「コーディネート期間短縮プロジェクト」発足（事務局）
・コーディネート工程やスキームの抜本的見直し

杉本はるみさんのマンガが今月からリニューアルしました。
全 10 回の連載です。お楽しみに！

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第291号

すが、骨髄移植とは何か、骨髄バンク

また、普段では聞くことのできない、とはどのような活動をしているのかを実際の職場で飛び交う会話や、電話応

8 月 3 日（水）～ 9 日（火）の 5 日間、調べていくと、骨髄移植は決して怖い対をしている事務局員の皆様がやりが大妻女子大学短期大学部から恒例のイものではなく、一人でも多くの命を救いを持ち、いきいきと働いていらっンターンシップを受け入れました。全国うことができることがわかり、骨髄バしゃる姿に大きな刺激を受けました。

協議会ニュース発送準備や入力作業なンクとは患者様とドナーを繋ぐという今回のインターンシップを通して、ど事務局の雑多な日常業務を担ってもら大切な団体であり、多くの方々からの仕事とは自分で考えて行動することでいました。数々のインターン受け入れ先善意でできている団体だということがあり、自分自身を成長させることがでから当協議会を選んで実習した感想が届わかりました。

きることであると感じました。自分の今年もインターン生を受け入れきましたのでご紹介します。

私が体験させていただいた業務は、至らない部分を改めて痛感することが私は、今まで骨髄バンクの活動内容封入作業や書類整理等、様々な事務作でき、今後の学生生活において何を重を全く知りませんでした。骨髄移植っ業です。私にとっては全てが初めての点的に学ぶべきかを考えることができてなんだか体験で、手間取ってしまった際には担ました。今回の経験を活かし、これか怖いものだ

当の方や事務局員の皆様が、効率よくらの進路選択において、最大限に活かと思ってい早く仕事を進める為のアドバイスをししていきます。とても短い期間ではあま し た し、てくださって、とても勉強になりましりましたが、多くのことを体験するこ

正直私にはた。他にも、お茶出しや、マナー、気とができ、学ぶことができました。本無縁の話だ

遣い等、実際に体験してみないと学ぶ

当にありがとうございました。と思っていことのできないことを学ばせていただ（大妻女子大学短期大学部 1 年

ま し た。 できました。

藤田侑里）•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

基金給付を受けた方からのメッセージ

給付を受けた方から届いているメッ

存を終え、さい帯血移植をし、今は自も回復されることをお祈りいたしま

宅療養をしています。

す。

基金のことを知らなければ私は卵子（関東・患者さんご本人）

新事務局長の山崎裕一です

保存をしてなかったかもしれません。

セージを紹介します。基金存続のため

今、私は 21 歳です。これから社会6 月から事務局皆さまからのご支援をお願いいたします。

復帰をして仕事もプライベートも充実長になりました。

こうのとりマリーン基金（卵子保存支援）

させて、いつかは自分の子どもがほし

北海道生れ 66 歳。

いなと思います。大変な思いをしていワ ン コ 派 で す。

娘は 17 歳で急性骨髄性白血病と診る患者さんがいつかママになれること初老の身にムチをを心から願います。

入れて頑張ってい断されました。抗がん剤治療を続け一時は良くなりましたが 18 歳で再発。
先生が移植のお話をされました。不妊になるかもしれないことを知った娘ます。

この度は本当にありがとうございました。

（関東・患者さんご本人）

賛助会員の皆さま紹介（敬称略）

は、将来赤ちゃんが産める可能性を残志村大輔基金（分子標的薬支援）しておきたいと言いました。心配もあ

この度は基金の給付認定いただきありましたが、無事採卵もでき、冷凍保りがとうございました。金銭的に厳し【一般賛助会員】存することができました。

い状況でしたので本当に感謝しており

匿名＝鹿児島「こうのとりマリーン基金」で経済ます。現在は治療が終了し、パートで【サポート会員】的なサポートをしていただき、将来にすが仕事も始めました。他の患者様方

平野順一＝岐阜▽岩永雅美＝長崎

希望を持たせていただいて感謝しております。ありがとうございました。
（九州・患者さんのお母様）
私は昨年 9 月に骨髄異形成症候群を発病しました。翌年 3 月にさい帯血移植をすることになり前処置の放射線治療で不妊になると聞きました。卵子保存をすすめられましたが、自費で高額なことからやらなくてもいいかなぁ…と考えていたところ、こうのとりマリーン基金を知りました。無事卵子保【特別賛助会員】
京都商工会議所＝京都心からのご寄付に感謝申し上げます ● 7 月 21 日～ 8 月 20 日（敬称略）
中外製薬株式会社
現金株式会社エイプラフト
現金
ヤマト徽章株式会社
現金
菊地 大
現金
菊地 大
現金
塩谷 泰人
現金
匿名現金

●白血病患者支援基金

100,000 円

一楽10,000 円

会津テニス協会・ゼビオ株式会社・丸善商事株式会社
現金50,000 円「コットンキャップの会」八谷時子
現金
10,000 円
三森 裕
現金
30,000 円
日根 和美
現金
10,000 円

10,000 円
3,610 円
2,054 円
1,000 円
2,000 円由美子

現金

●佐藤きち子患者支援基金

25,000 円●志村大輔基金

門井

元

●募金箱

現金

10,000 円

株式会社クスリのアオキ
現金 690,840 円
足立眼科医院
現金
1,375 円骨髄バンク GATHER の会
現金2,000 円
●かざして募金

現金

3,500 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150―4―15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。