53：1287＜シンポジウム（4）-8-4 ＞今後の難病医療当事者からみた難病医療の改革
伊藤たてお1）
要旨： 1972 年から実施されている我が国の難病対策は，抜本的な改革がなされようとしている．
難病患者も対象とする「障害者総合支援法」が 2013 年 4 月から施行された．それによる大きな変化が 3 点ある．
1）難病患者への支援が法律による義務としての自治体の事業となったこと
2）固定した障害だけでなく，症状が厳しく変化する病気（難病）も障害者福祉の対象となったこと．障害の定義が変わり，福祉施策が大きく変化すること
3）難病患者も就労支援の対象となったこと
本稿では，一人の難病患者として「難病患者が生きていくことができる社会は，すべての人が生きていくことができる社会である」という問題提起をおこなう．
（臨床神経 2013;53:1287-1289）
Key words： 難病，難病対策，障害者総合支援法，生活者，就労機会

医療・科学技術の発展によって，難病患者の生命予後は大厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会は 2013 年 1

きく改善された．それは患者の高齢化を示すと共に疾病の長月 25 日に発表した「難病対策の改革について（提言）」2）に期化と，固定と継続を条件とした「障害」と難病との区別がおいて『希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因であなくなる結果ともなっている．重度の障害もまさに先端医療るものが少なくなく，人類の多様性の中で，一定の割合発生の対象となっている．難病，高齢，障害，長期慢性疾患といすることが必然であり，希少・難治性疾患の患者・家族を我う区別は大きな意味を持たなくなりつつあり，それぞれの対が国の社会が包含し，支援していくことが，これからの成熟策も縦割りではより大きな効果を発揮できなくなり，それぞした我が国の社会にとってふさわしいことを基本的な認識とれの要素を加えるか連携を強めなければなければならない状した』と述べ，さらに「改革の基本理念」としては「難病の況が生まれている（Fig. 1）．

治療研究を進め，疾患の克服を目指すとともに，難病患者のただし，やはり難病は難病としての大きな特徴を持つもの社会参加を支援し，難病にかかっても地域で尊厳を持って生であり，先端医療や介護，福祉支援，地域医療の連携，リハきられる共生社会の実現を目指すことを難病対策の改革の基ビリテーションなど各分野の役割は大きなものとなっていく．

本理念とする」と宣言している．

また少子高齢化や稼働所得の問題や介護，住宅医療，先進

このことはこれからの難病対策は単なる医療費助成や難病医療の高額な医療費負担など新たな課題も大きなものとなっ医療に留まるものではなく，患者の生き方までふくめた総合ている．難病患者が求めている「必要な支援」については筆的な対策でなければならないものであり，従来の医療者と患者が中心となって，日本難病・疾病団体協議会（JPA）と北者関係に留まるものであってはならないことを示している．

海道難病連，難病支援ネット北海道の 3 団体が協力して実施

政治も行政も医療者も患者も変革されなければならないのでした，厚生労働省平成 22 年度（2010 年度）障害者総合福祉ある．

推進事業「難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査」報告書に詳しい 1）．

たとえば前述の平成 22 年度（2010 年度）難病患者等の日常生活と福祉ニーズ調査では「現在どのような症状で困って1972 年当時からくらべると社会の情報・通信と交通などのいるか」という質問に対しての回答では，それぞれのことなインフラは大きく変化し，患者を取り巻く社会環境はさらにる疾患特有の困難にもまして，47.7％（複数回答）が「痛み多様化している．その中におかれている難病患者とその家族の（手足，指，腰，背中，頭，目，腹部，その他）」と答えてい生き方や価値観も多様化し，従来の「難病患者」と医療者といる 1）．つまり患者の多くは，疾患特有の症状に対するだけでう構図やイメージはもはや成り立たなくなっている．多様化しはなく，多くの周辺の不快な症状についても改善を求めていていく社会の中で，一人の「生活者」としての患者の生き方やるという事実にも注目していただきたい．

存在を支援する医療を構想すれば，患者とその家族を取り巻く様々な社会資源の相互活用と連携はますます重要となる．

また，福祉制度の利用には医師の意見書が必要になるが，医師がその福祉制度をどの程度知っているのか，その活用に

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会〔〒 162-0822 東京都新宿区下宮比町 2-28
（受付日：2013 年 6 月 1 日）
1）飯田橋ハイタウン 610 号〕

53：1288

臨床神経学53 巻 11 号（2013：11）

Fig. 1 難病対策と他制度．

Fig. 2 難病対策と障害者総合支援法．

当事者からみた難病医療の改革

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よって患者の生活環境の向上にどのようにつながるのかとい

害者の法定雇用率には入らないが，差別禁止法の対象ともう知識と意識があるかないかによって，その担当している患なったことなどもあり，他の障害と同様な支援が受けられる者の生活に大きな影響をもたらすのである．

ことになる期待も生まれた．これによるもっとも大きな変化

2007 年 10 月に筆者らが実施した難病支援ネット北海道のは「難病患者にとっての就労とは，単なる稼働にとどまらな「リウマチ患者の社会資源に関するアンケート調査」 では，い社会参加の促進である」ことを社会に示したことにある．

身体障害者手帳の意見書を書いたことがあるか，という医師

難病患者にとっての「就労」とは就労自体がリハビリであり，にへの質問に対して「ほとんどない」と答えた回答者に対し社会参加であり，それが難病に罹患した患者の人間の尊厳のてその利用を尋ねた質問に対して「患者からの依頼がない」回復につながり，そして治療の目標となる．

3）とした回答が圧倒的に多かった．医師の福祉制度に対する意

完全な回復ではなく「治療を受けながらも就労できる状態識の向上が必要であると同時に，患者自身も自らの生活環境にする」ことが医療にとっても目標の一つとしてもよいのでの向上には，自らが医師や医療機関に対してアピールしなけはないだろうか．
患者にとっても医療者にとっても，病気を持ちながら，どればならないという問題を提起している．
「総合的な難病対策の改革」の先駆けとして，難病患者もう生きていくかを考える時代である．本稿では，一人の難病対象とする「障害者総合支援法」が 2013 年 4 月 1 から施行患者として「難病患者が生きていくことができる社会は，すされた．対象疾患は，難病対策の法制化を待つ形での「暫定」べての人が生きていくことができる社会である」という問題となったが，すでに福祉，就労支援の分野においては，難病提起をおこなう．

患者への支援も自治体の義務となって一部モデル事業もふくめて全国的に実施されている．

※本論文に関連し，開示すべき COI 状態にある企業，組織，団体はいずれも有りません．

難病が「障害者総合支援法」の対象となったことによる大文

きな変化が三つある（Fig. 2）．

献

一つ目は，自治体における「難病患者」への福祉支援が，それまでの予算措置としての自治体の任意での取り組みではなく，法律による義務としての自治体の事業となったこと．
二つ目は，従来の「障害＝固定，永続」から「症状が厳しく変化する病気（難病）も障害者福祉の対象」としたことで，我が国の障害の定義が変わり，福祉施策も大きく変化することになったこと．
三つ目は，それらの施策によって「難病患者も就労支援の

1）難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調
査．厚生労働省平成 22 年度障害者総合福祉推進事業報告書．
2011．
2）難病対策の改革について（提言）．厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会．2013 年 1 月 25 日．
3）伊藤たてお．リウマチ患者の社会資源に関するアンケート
調査結果．北海道・東北地区リウマチのケア研修会発表要旨．

対象となった」ことである．この就労支援とは今のところ障2007．

Abstract

Medical Treatment of NANBYO from patients’ perspective
Tateo Ito1)
1)

Head office, Japan Patients Association

NANBYO policy which has practiced since 1972 has been discussing for making fundamental reform. As a part of aplan to reform, “Total Supports for Persons with Disabilities Act” executed. The target of this act is included withNANBYO patients. Regarding to the enforcement of the act, there are major changes as follows; 1) Regional government
has a responsibility to set up the support project for NANBYO patients, 2) Welfare policy will be altered by a change inthe definition of disability (the target of welfare for the disabled is not only patients who have fixed disabilities but havechanged (e.g. NANBYO), 3) NANBYO patients will be regarded as a target for job assistance under the act. In thisabstract, the author raises the fundamental issues as “Society where NANBYO patients can live is equal to that where allpeople can live”, from patient’s perspective.
(Clin Neurol 2013;53:1287-1289)
Key words: NANBYO (rare and intractable diseases), NANBYO policy, Total Supports for Persons with Disabilities Act,
liver as a patient, working opportunity