（ 1 ）第313号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2018 年 7 月 1 日発行

第 313 号発行責任者：田中重勝

http://www.marrow.or.jp

尊厳を持って安心して暮らせる社会を！
ひたむきに生きる元患者さんに感動

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

MUSICISLIFE「生きている理由・・それは歌うこと」甲状腺がんを克服して、活動を続けるポップスシンガーの ERIKO さんの語りと美しい歌声が会場を包み込み感動的なフィナーレとなりました。
最後に、来年は山形でお会いしましょう！との呼びかけで閉会となりました。

啓発グッズの紹介です！

6 月 9 日（土）、日本赤十字社本社大会議室（東京都港区）で「2018 全国骨髄バンクボランティアの集い in 東京」が約 150 人の参加者を得て開催しました。国民の 2 人にひとりが「がん」になる時代、がんを正しく理解し安心して自分らしく生きること。それができる地域共生社会が求められていることを学ぶ記念講演、「病気は克服できたけれど〜その後に続く人生」をテーマとしてシンポジウムを開催しました。3 人の元患者さんから様々な困難を克服し、ひたむきに生きている体験談は、大きな感動と勇気を与えました。

式

典

主催者挨拶の後、ご来賓の高木美智代厚生労働副大臣（写真中央）、小寺ていただきました。
（講演要旨は、次号に特集掲載します）

シンポジウム良尚日本骨髄バンク副理事長、飯田俊

大谷貴子顧問の司会進行のもと「病二日本赤十字社血液事業本部技術部長

気は克服できたけど～その後に続く長にご臨席いただき、ご祝辞を頂戴いたい人生」をテーマにシンポジウムを開しました。野田聖子骨髄・さい帯血バ催しました。最初に田村建二氏（朝日ンク議員連盟会長（衆議院議員）、江新聞編集委員）が『がん治療の進歩～島潔参議院議員、太田房江参議院議員

格差と選択肢』について、報告と課題から祝電・メッセージが寄せられまし提起がされました。
次いで、元患者さん 3 人から、病気た。

記念講演の発症から今日までの体験談が話され今治ブランドの「ミニハンカチ」を新規作成しました。20cm 角なのでかさばらずにお使いいただけます。色は白。個別ビニール包装に「骨髄バンクをよろしくね！」を貼付。
チラシなどを同封してはいかがでしょうか。お問合せは全国協議会事務局までお願いします。
骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP
（6 月 15 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2018 年 5 月末現在）
ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数4月
2,82222097

5月
2,642232101

現在数485,810
3,813―

累計数736,503
53,82021,986■ 5 月の区分別ドナー登録者数ました。すごいことが次々に披露さ献血ルーム／ 822 人、献血併行型集団登録会／ 1,765 人、集団登録会／ 9 人、その他／ 46 人

「がんになっても、尊厳を持って安れ、笑いとどよめきの声が沸き起こり■ 5 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）

心して暮らせる社会を目指して～がん

大きな感動に会場は満たされました。

10 代
40 代

情報を活用しましょう～」と題して、その後、参加者を含めてパネルディス■ 5 月の 20 歳未満の登録者 469 人

国立がん研究センターがん対策情報セカッションが行われました。
（シンポンター長の若尾文彦先生に記念講演しジウム概要は、2 ～ 3 面に掲載します）

4,544 人／ 20 代 72,373 人／ 30 代
208,553 人／ 50 代 63,276 人

137,064 人／■ 5 月末までの末梢血幹細胞移植 (PBSCT) 累計数：488 件注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第313号

シンポジウム

病気を克服できたけど、～その後に続く長い人生・朝日新聞編集委員（科学医療担当）
田村 建二 さん・若年性がん患者団体
「STAND UP ‼」代表（元患者）
松井 基浩 さん・移植患者「わたしのがん net」
共同代表
羽賀 涼子 さん・移植患者

志賀としえ さん・コーディネーター（移植患者）

大谷 貴子 顧問

大谷貴子顧問

若尾文彦先生

田村建二さん

松井基浩さん

腫を発症しました。治療で元気になっなった時、妊娠かもと思って産婦人科

文彦 先生て、現在、小児科医師として働いていを受診し病名を医師に告げた時、そんます。がんサバイバーとして、小児・な病名はないので主治医にきちんと病治療の進歩、格差、選択肢

AYA 世代の患者さんの役に立ちたい名を聞くように言われました。主治医と思って日々を送っています。若年がに、産婦人科に行ったこと、妊娠して大谷）田村さんから、基本的な状況・ん患者の会「STAND UP ！！」の活いることを話しました。

課題についてお話しいただきます。

動も行っています。

田村）がん治療法の進歩で、がんの種大谷）高校 1 年生で発病して治療を受のない先生が、ビックリして椅子から

類別の 5 年生存率は確実に向上してき

けながらも留年もせずに、しかも現役転げ落ちそうになって慌てふためきており、多くのがんサバイバーの方々で医学部に合格するって、メチャク「そんな学会発表は聞いたこともない。

が社会復帰して暮らせるようになってチャすごいことですよね。普通じゃ考

何かの間違いではないか、もう一度きいます。最近では、免疫療法（例・オえられない。（会場、オオーのどよめ

ちんと診察を受けて欲しい」と言ってブジーボ）、光免疫療法、CAR-T 細胞き）

終わってしまいました。

療法という新しい治療方法が、次々と松井）僕は、とても恵まれた環境にい大谷）その時、すごいことがあったん

登場して希望を与えています。

たと思います。入院した病院に養護学ですよねー。

・アドバイザー

若尾

いつもは AI ロボットみたいに表情

その一方で、治療法の進展とともに校・学級があり、入院治療中も授業を羽賀）主治医が、きちんと話しをして生まれた格差が、課題になってきてい受けられましたし、退院後に家族は、くれないので、ロビーに出てきた先生ます。格差としては、①最新の治療を通学の負担をなくすため学校の近くにをつかまえてやり取りしている時に、受けられるか②仕事や学業を続けるこ部屋を借りてくれました。

「私は産みますからね」と大声で言っとが出来るか、③妊娠する能力を残す

何より、病院の患者仲間から「お前たのです。その状況を見ていた病院スことが出来るか、などです。昨年、若は医学部を目指して頑張れ、皆で応援タッフや患者さんが、「先生が若い娘

年がん患者の妊孕性温存のガイドライしている」と励まし続けてくれたことに手を出して妊娠させた」とのうわさンが発表され、主治医は、患者さんにでした。本当に感謝しています。になったと、後から聞かされました。

生殖機能の温存などの情報提供を行う（会場、大笑い）その後、無事に出産

大切なことは、十分ながん治療情報

日本初！移植患者が妊娠・出産と機会を得られ、格差が少ない状況羽賀）
私も 16 歳の高校 1 年生で発病し、で、本人が自由に選択できるようにす

17 歳の時に兄から骨髄移植を受けまることだと思います。

した。高校は 2 年間も留年し卒業は病名告知がない時代、まして妊孕性温存は―大谷）私は 20 年以上前から血液内科

20 歳でした。入院した病院には養護志賀）私は、1993 年に白血病を発症の先生方に、精子・卵子保存の必要性学級はなく、勉強はできませんでした。

し 2 年後の 24 歳の時に骨髄バンクドを訴えてきましたが、なかなか理解が大谷）実は羽賀さんは、骨髄移植を受ナーから移植しました。発病当初に告進みませんでした。ようやく、全国のけた白血病患者として、日本で初めて知はなく、移植病院で移植直前に告知

病院で患者さんに説明や文書で情報提自然妊娠し出産した方です。

がありました。その時は、もう子どもこととされました。

供する時代になったと思います。

1994 年に新聞で大きく報道されま

16 歳で発病、医学部に現役合格した。私は、そのニュースを見てとて

大谷）元患者さんの方々からお話をおし 2 人目もできました。2 人の男の子ども達は今では、大人になっています。

は出来ないんだ。そうした人生なんだと諦めるしかありませんでした。

もビックリし、嬉しい思いをしまし

その後、フェニックスクラブというた。その当時のことを話してください。

患者会の会合に参加する機会があり、羽賀）私は 1986 年に急性リンパ性白今の主人と知り合いました。夫も私と聞きします。

血病になりましたが、当時、病名告知

同じ時期に骨髄バンクドナーから移植

松井）私は 16 歳の時に、悪性リンパなんかはありませんでした。23 歳にした患者です。

「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

情報提供、報道の仕方若尾）志賀さんの里親のお話はとても第313号（ 3 ）に仕事を失いました。30 年たっても企業や社会の病気への理解は変わっていない事がとても悲しいです。

上手くいっている例で感動的でした。

松井）就活するときに「がん」である

ただ私ども情報センターでは、里親はことを言うべきか、言わないほうが良い

様々な選択肢の一つとして情報提供しかは、とても難しい問題です。頼りにています。うまく行くケースばかりでなるのは同じ病気の仲間の励ましです。

はないからです。

田村）がん情報については、残念なが結婚後は、2 人とも子どもは出来な

田村）
里親や生殖機能の温存などでは、らマスメディアはあまり役に立ちませいのだから、2 人の生活だけを考えて良い例ばかりではないので、報道するん。ネットを見ても本当に信頼できるいました。ある時、夫が「ぶどうの木」

際には伝え方に十分気を付けています

サイトかどうかの区別は難しく、やはという本を持ってきました。里親の話が、時代とともに変化していきます。

り公的な仕組みを構築して広めて行くの本でした。私は、しばらく読むことこともないのに、育てることなんか出

がん情報の普及、就学・仕事来るわけがないと思っていましたから若尾）がん情報については、全国のがが変わっていないのが実態だと思いま―。本を読んでも何年間もそう思ってん拠点病院や行政機関・図書館でパンす。

羽賀涼子さん

志賀としえさんが出来ませんでした。子どもを産んだことが必要だと思います。
若尾）羽賀さんの言うとおり、医療は進歩してきていますが、まだまだ社会いました。

フレットなどを配布することが始まりま

国の新しいがん対策基本計画では、里親を選択、子育て奮闘中したが、まだまだ PR が足りないと思っがん患者自身が社会に発信していくこているので広めるご協力をお願いしまと、がんと共生していける社会を実現志賀）そうして月日が経った後に、考す。就学については、小児の特別教育していくことが明記されました。国民え方が少しつづ変わってきました。私

支援センター、訪問授業制度があるの2 人に一人が、がんになる時代。みんは見ず知らずのドナーさんに命を救っで、ご活用いただきたいと思います。

なで社会を変えて行きましょう。てもらった。何らかの事情で親御さん羽賀）私は、2 年前に肝炎治療を理由が育てられない子どもさんに、温かなご飯を食べてもらい一緒に寝てあげることだけでも出来れば良いのか、と思••••••••••••••••••••••••••••••

ゴールドジム様からのご寄附で、迫力ある試技、エキシビッション、試合を見て大きな感動とエネルギーをいただきました。ゴールドジムの皆様うようになりました。
そして 3 歳の男の子と巡り合い里親のパワーとお心のこもったご寄附は、になりました。今、小学校 6 年生に骨髄バンク活動に大切に使わせて頂きなっています。昨年もう 1 人、15 歳ます。ありがとうございました。の女の子が家族になってくれました。

（副理事長梅田正造）

今は高校 1 年生です。子どもたちとの写真スライドを見ていただきました

ランナー・応援ボランティア募集

が、主人と私は、この子たちからどれほど楽しい幸せな時間をいただけたか

6 月 17 日（日）、今年もゴールドジ「2018 グリーンリボンランニング分かりません。本当に感謝しています。

ム主催の「骨髄バンク・東日本大震フェスティバル」が、10 月 8 日（月・もちろん、何もかも初めてのことば

災・熊本地震チャリティーイベント格祝）に東京・駒沢オリンピック公園でかりで、困ったことも何度も起きまし闘技スクール発表会 2018」が、サウ開催されます。

たが、主人と 2 人で何とか乗り越えてス東京アネックス（東京都品川区大森）

このランニングフェスティバルは、きました。

で開催され、貴重な募金が 330,554 円

移植患者や家族、障がい者、一般ラン大谷）志賀さんは宮城県石巻市が出身集まりました。三者を代表してリングナーが一緒に楽しく走り、また、移植地です。里親になられた後ですが、東に上がり、募金を受領しました。

医療に対する正しい知識・理解を深め

日本大震災の津波でご両親を亡くされK-1 で有名なアンディ・フグ選手がるイベントです。今年も骨髄バンクました。本当に、色々な出来事や悲し絶頂期の 2000 年に白血病で 35 歳の若PR ランナーと応援ボランティアを募

みを乗り越えて今日まで歩んでこられさで急逝されました。当時、ゴールド集します。ています。松井さんから何か一言。

ジム様とフグ選手と親交があり、そのランナーは、8 月 8 日（先着順）、松井）小児科の現場では、小児患者さ後、同社のご理解により 2008 年から応援ボランティアは、9 月 20 日まで

んやご家族に様々な困難を抱えている

毎年、骨髄バンク支援として東京、大に全国協議会事務局へご連絡くださ方も多くおられます。今日の里親の話阪でご寄附を頂戴しております。

い。競技種目など詳しくは当協議会を聞いて大変参考になりました。

私は格闘技を直接見るのは初めてホームページをご覧ください。

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第313号

た
各地の よ各地
り

岐阜

することは、展示会場に常駐す各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

ることが難しく出来ないなど、普及啓発活動に手詰まりの状況でした。
こうした中、銀行の支店ロ「いのちの輝き展」巡回展
大垣共立銀行本支店ロビーで開催

ビーでの展示会を大垣共立銀行

5 月 1 日（火）から 9 月 4 日（火）ことになり、その結果、5 月かまでの長期間にわたり、大垣共立銀行

ら 9 月までの間、大垣市内の 8支店長会議で議論していただくの本店と各支店ロビー（大垣市内）で支店で「いのちの輝き展」を巡「いのちの輝き展」を開催しています。

回して開催することとなりました。銀か気づいていただくきっかけになればと思っています。

ドナー登録者が継続的に増え続ける

行は月曜日から金曜日で、しかも営業ためには、今、関心のない方に骨髄バ時間は限られています。支店によって支店長からは、『こうした活動をすンクを知っていただく普及啓発活動が訪れる方に差異はありますが、それでるのも地元銀行の役割だから』と言っ不可欠だと感じていました。しかし、も毎日 100 人から 200 人です。少なくていただき、積極的に展示をお手伝いボランティアも長く働く方が増えてき見積もっても、一週間に 500 人、ひといただくことが出来ました。多くのて、普段からボランティアが集まりに月で 2,000 人、期間中で 8,000 人の方方々にご覧いただければ幸いです。

くくなって来ています。全国各地で行にメッセージを届けることが出来るの（岐阜県骨髄献血希望者を募る会

われている「いのちの輝き展」を開催です。病に関心のなかった方にも、何田中重勝）

宮崎

医療講演会開催
定員オーバーの大盛況

上もの造血細胞移植の実
績をあげておられる谷口先生だからこそ説得力の6 月 23 日（土）、今年設立 15 周年あるものでした。2 時間のを迎える宮崎の会は記念事業として、講演会でしたが途中で退初の医療講演会を都城ウエルネス交流席される方もなく、アンプラザにて開催しました。座長に都城

ケートには「もっと話を医療センター内科部長前田宏一先生、聞きたかった」という意

講師には虎の門病院副院長谷口修一先見が多くありました。

難うございました。期待通りにはいか生をお迎えした講演会は、定員の 100

今回の講演会は、当会のメンバー以ないかも知れませんが、まだまだ頑名を超える 120 名の来場があり、追加

外に 15 名もの協力者が手助けをして張って行きます「お陰様」「有難う」の椅子を並べる事態になりました。

くださり、迎える側の熱気も凄かったです！ seeyou ！

最初に、血液疾患を考える患者・家です。協賛をいただいた株式会社湖月（みやざき骨髄バンク推進連絡会議

族の会「リボンの会」の辻枝雄さんかさま、骨髄バンクボランティア福岡さ中村福代）

ら体験談を話してもらいました。実姉

ま、後援をいただきました宮崎県、都に骨髄提供したドナー経験者でもあ城市さまには心から感謝いたします。

り、のちにご自身も成人 T 細胞性白また、15 周年の御祝いの電報をくだ【一般賛助会員】

血病（ATL）を発症して 12 年前に骨さった、えびの市長村岡隆明さま。有清水敏則＝岐阜

髄バンクからの骨髄移植を受けられたというお話は、生きることの力強さが伝わりました。また ATL は南九州に多い風土病ということもあり、参加者の関心も高く患者さんとご家族だけではなく、今は元気な方にも希望と勇気を与えるお話でした。
基調講演の谷口修一先生のお話は、骨髄移植やさい帯血移植という治療法の特徴、病気とうまく付き合うという考え方、高齢者の治療の選択は QOLを考慮して決定するべきだ、という多岐にわたる内容でした。年間 100 例以賛助会員の皆さま紹介（敬称略）

心からのご寄付に感謝申し上げます ● 5 月 21 日～ 6 月 20 日（敬称略）●一般株式会社チエノワ情報システムズ
現金
19,752 円
株式会社ゼロナビ
現金 100,000 円
福豊帝酸株式会社
現金
18,664 円
鎌田 政雄
現金
10,000 円
須藤 勝巳
現金
5,022 円松浦 大助
現金8,169 円
塩谷 泰人
現金
1,000 円渋谷 俊德
現金
10,000 円

田村 建二
現金
山村 詔一郎
現金
三瓶 和義
現金
芳野 松治
現金
村川 敏光
現金
藤波 敬子
現金
匿名
現金
匿名
現金
全国大会募金箱 現金●志村大輔基金

13,000 円
3,000 円
1,440 円
2,000 円
1,000 円
10,000 円
200,000 円
5,000 円
1,310 円サンパウロ日本人学校同級生有志
現金
3,000 円●こうのとりマリーン基金

志賀としえ

●募金箱

現金

9,100 円株式会社クスリのアオキ
現金 461,084 円
株式会社久美堂
現金
50,625 円にいつ内科クリニック 新津秀孝
現金2,383 円松野薬局東光店 現金
3,013 円
●かざして募金

現金

800 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150 4 15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。