（ 1 ）第328号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2019 年 10 月 1 日発行

第 328 号発行責任者：田中重勝

https://www.marrow.or.jp

小池知事との面談が実現

ボランティア活動へのエールをいただく！

E-Mail:oﬃ
ce@marrow.or.jpとのコメントもいただきました。
さらに、社会的な機運が高まるよう更なるボランティア活動をお願いした
いとのエールもいただきました。

9 月 5 日（木）午前 11 時から小小池都知事には、公務にてお忙しい池東京都知事との面談の機会を得ま時間を割いていただき当法人の活動内した。この面談は、C.H.C. システ

容に関心を寄せていただくなど有意義ム株式会社会長で当法人の副会長をな時間となりました。

お願いしている渋谷俊德氏のお力添白血病フリーダイヤルをご利用ください

えにより実現したものです。面談
左から 田中理事長 小池都知事 渋谷副会長

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）は、小池百合子東京都知事、福祉保健局からは矢内真理子技監、成田友代保健政策部長、鈴木祐子保健政策部疾病対策課長に同席していただきました。当法人からは、渋谷俊德副会長、田中重勝理事長と坂本恒夫事務局長の三名が伺いました。
面談では、当法人の 1. 組織の概要、また、骨髄・さい帯血バンク議員連

2. 活動内容及び 3. 活動資金につき、田盟（会長中理事長から以下のとおり説明しました。

提言を行い、白血病の患者さんがより

1. 組織の概要
平成 2 年 6 月に設立され、翌年にＮＰＯ法人となった。公的な骨髄バンク野田聖子議員）への必要な良い医療を受けられるための活動を行っている。

3. 活動資金について制度設立に関する先駆けとして活動

当法人の収入は、寄付金にて賄われし、財団法人骨髄移植推進財団（現（公ており、法人存続も危ぶまれるなど財財）日本骨髄バンク）設立のきっかけ政的な余裕がなかった。しかしながら、となった。初代会長は、海部幸世元総

今年度は東京マラソンの寄付先団体に理夫人であり、第 4 代目となる現在は指定されたことから、活動資金の改善

仲田順和真言宗醍醐派総本山醍醐寺第が見込まれており、より大勢の白血病103 世座主が会長を務めている。

患者さんへの支援が見込まれている。

来年は、創立 30 周年を迎えること

以上の説明に対して、矢内技監かから記念式典を東京にて執り行う予定

ら、骨髄バンク制度についての支援のであり、小池知事には是非ともご臨席一環として、都では普及啓発やドナーを賜りたい旨をお願いしました。

支援事業を行う区市町村支援を実施し

2. 活動内容
骨髄バンク制度の一般市民への普及啓発活動、献血会場での骨髄ドナー登ているとのお話を伺い、感謝を申し上病院でこのポスターをご覧になったことはありませんか？全国協議会では、血液疾患に関して、治療の事、治療費の事、その他様々な心配事をかかえながらどこにも相談できないとお悩みの患者さんやそのご家族のための電話相談「白血病フリーダイヤル（0120-81-5929 毎週土曜 10時から 16 時）」を開設しています。相談・通話は無料です。相談内容は秘密を厳守します。

骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP（9 月 13 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2019 年 8 月末現在）
7月
4,090
279
119

8月
現在数
累計数
3,668 521,127 802,679
255
1,98457,407
107―
23,540

ると励みになりますとのお礼を申し上

ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数げております。

■ 8 月の区分別ドナー登録者数

げるとともに継続して支援をいただけ

献血ルーム／ 1,097 人、献血併行型集団登録会／ 2,466 人、集団登録会／ 29 人、その他／ 76 人

録者の募集活動、白血病の患者さんへ

小池知事からは、水泳の池江選手ののフリーダイヤルを通じた医療相談、大学選手権での元気な応援状況がメ医療を受ける際の経済的な支援活動をディアで話題になっている時期であっ行っている。知事には、当日持参したたことから、“ オリンピックで活躍でガイドブック「白血病と言われたら」きれば白血病の患者さんにとって励み■ 8 月末までの末梢血幹細胞移植（PBSCT）累計
数：795 件をご覧いただきました。になりとても素晴らしいことですね ”、

注）
数値は速報値のため訂正されることがあります。

■ 8 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10 代
40 代

5,570 人／ 20 代 80,048 人／ 30 代
221,985 人／ 50 代 74,317 人

139,207 人■ 8 月の 20 歳未満の登録者 208 人

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第328号

ＷＢＭＴに 2 名が参加タセンター）の監事を務める立場であり、9 月 2 日（月）、3 日（火）に第 6 回ＷＢＭＴ（血液ならびに骨髄移植世かつ、これまでにも海外骨髄バンクに界ネットワーク）会議がパラグアイで開催されました。全国協議会から 2 名も渡航歴があることからの経緯です。

現在、JDCHCT（日本造血細胞移植デーが演者として参加したので、その様子をお伝えします。

中南米参加国数は 14 か国、その他日本、米国、ドイツ始め 20 数か国の各国代表が集う会議でした。今回南米の地で WHO と共催で開催された理由
は、WHO が 2013 年に MPHO というヒト由来医療製品の推進策を打ち出したのですが、そこに造血幹細胞移植も含まれ、この移植術が先進国のみならず途上国でも等しく実施され、世界中の人々の健康を守るミッションを宣言

レシピエントとして発表いただいたこと、一生忘れることが出したことによります。造血幹細胞移植

来ない経験をすることが出来ました。

医療の実績としては、2012 年の第 1

閉会後のガラディナーでも積極的に回の WBMT 開催時には全世界累計

世界各国の方たちに話しかけることが100 万件であった症例は、本年末にはでき、通じ合うことができました。笑150 万件に到達すると予測するほど急顔は万国共通でした。

激に世界中で症例数が増加しています。

左から 三田村氏
WBMT 代表 D. Niederwieser (Germany)
山口氏

18 年前の発病時、その後の移植後、会議冒頭の開催国歓迎挨拶でパラグ

このような日が来るとは思いもしませアイ厚生大臣は、「造血幹細胞移植医んでした。今回、このような経験をさ療の推進に関して途上国を決して見捨

第 6 回ＷＢＭＴ会議に出席してきませていただいた関係者の皆様、私のこてたり、無視することなく取り組んでした。約 15 年ぶりの海外旅行、なにとをいつもサポートしてくださる皆いることに感謝したい」と述べたよう

より英語も喋ることが出来ないのにス様、そしてドナー様、本当にありがとに、最新技術を駆使して、WBMT 主ペイン語圏で世界会議へ出席となればうございました。

要メンバーが移植医療の経験が浅い不安しかありませんでしたが、田中理周りには凄く厳しい状況と言われて国々に対して、テレビ会議システムを事長から「若い理事が行って、何かをいた僕でもここまで元気になることが活用して、遠隔フォロー、治療指導を感じてきてくれたらいいから」と背中出来ました。今、闘病中で苦しい時期するという協力関係が構築されたことを押していただいたので気を楽にしてを過ごしている方に伝えたいです。絶が評価されていました。また、今回開日本を発つことが出来ました。

対に楽しい思い出はまた作れます。元催の地であるパラグアイでは、ようやアトランタ、サンパウロを経由して日気になって、一緒に骨髄バンクの啓発

く骨髄バンクが立ち上がり、会議直前

本を出て約 40 時間でパラグアイの首都活動をしましょう。待っています！の 8 月 31 日に記念すべき非血縁者間アスンシオンに着きました。空港から出ると、半袖では少し涼しい感じで、カラッとした気候。タクシーでホテルまで（山口明大）

世界の移植数急増

骨髄移植の第一例が実施されたという喜ばしい報告があり、政府も造血幹細胞移植医療の拡充に注力しているので行き、チェックインをするとパラグアイす。経済水準が高くない南米各国にお観光省事務総長からの歓迎レターが！

いて移植医療は、高額で医療スタッフ

この時点で、少し嫌な予感が…会場でのリソースも足りない、治療する薬剤受付を済ませパンフレットを受け取るも入手困難であるなど、なかなか定着と、そこにパネリストとして自分の名前しないものの近年着実に実績を上げてが。さらに、一人 5 分で発表をすると全国協議会からの派遣で第 6 回のこと。寝耳に水とはこのこと！！！

WBMT 会議に参加する機会を得たのこの会議では私は、3 つのセッショいることも報告されました。

緊張はしましたが、元気になって地で報告致します。当初日本骨髄バンク

ンで座長兼基調講演、演者登壇があり球の裏側まで来ることが出来たことに理事長の小寺先生からの連絡で、このましたが、日本の移植医療の実情と、喜びを感じ、片言の英語でしたが、感会議直前に APBMT（アジア骨髄移植

これまでのバンク創設の経緯、その後謝の気持ちを伝え、骨髄バンクの必要会議）が開催され、殆どの日本人 Drの進歩発展の事例を紹介し、南米各国性を訴えることができました。発表後が韓国に行く為に、南米パラグアイでから “ 非常に参考になる ” とコメントにたくさんの拍手をいただいたこと、の WBMT には参加出来ない。そこでいただき、国際交流が実現できたと考降壇後、ＷＢＭＴ代表から握手をして私にオファーが来たという次第です。

えます。

「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→（三田村真）

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

第328号（ 3 ）APBMT2019 in 釜山年次総会参加者にマイレージを提供当てられています。医療従事者は、協第 24 回アジア太平洋造血細胞移植学会（Asia-Pacific Blood and Marrow

2019 年釜山でのアジア太平洋造血Transplantation：APBMT）が、8 月 30 日（金）から 9 月 1 日（日）まで細胞移植学会は、よく組織されてお韓国釜山で開催されました。昨年に続き、この学会に参加する新興国の移植り、プログラムは良くバランスがとれ医療従事者の方 6 名（マレーシア・モンゴル・インド）にデルタ航空のチャていて、国内や海外からのプレゼンリティマイルにより航空券を提供しました。

テーションで他国の概要を知ることが参加した方からのレポートと推薦者からの感謝の言葉（ともに翻訳）が届きましたのでご紹介します。

力して、晩期合併症のリスクとその予防について患者を指導するために最大限の努力を続けなければなりません。

できました。これにより、移植についての最新の情報を学ぶことができ、他の国では造血幹細胞移植の治療を向上する方法として、様々な手段があることに感銘を受けました。
この学会から私が学んだ知識は、この先、私のスキルの成長を形どり、また、院内での看護ケア向上のためのアマレーシアから参加の皆さん（順不同：Dr. Nur Adila bt Anuar Dr. Norashikin binti Saidon
Ms. Normala binti Arshad Ms. Zulaili Yunus）右：岡本真一郎先生・右から二番目：飯田美奈子先生

参加者のレポート

イディアを与えてくれることでしょう。
Zulaili Yunus（看護師 University Malaya Medical
Centre Malaysia）

また、感染症は治療に関連する有毒性のため、造血幹細胞移植を受けた集団

推薦者の感謝の言葉

まず初めに、2019 年釜山でのアジの死亡と増悪の主な原因であり、特にア太平洋造血細胞移植学会総会へのフ支持療法における過去数十年にわたる釜山での APBMT2019 はよく組織さライトチケットに関しての全国骨髄バ改善は、そのリスクを減らすのに寄与れていて、滞りなく運営されていましンク推進連絡協議会のサポートに感謝したことを認識しました。今回得た基た。全国骨髄バンク推進連絡協議会の致します。

本の看護ケアとリスク・症状・診断、Delta mileage プログラムに Dr.Uday

ならびに治療についての確かな知識にYanamandra を推薦させていただけたられることを大変待ち望んでいました。

基づいて、今後の患者ケアの一層の改こと、感謝を申し上げます。彼はすべ感染対策のベストプラクティスを使用善に努めていきたいと思います。ての日程に参加し、大変実り多い学問

私はこの学会に参加し、見聞を広め的経験を得て帰国することができまし

した感染対策について学習し、また、造血幹細胞移植患者のマネージメン

他国の環境管理や中心静脈ケアを含めトにおける長期フォローアップについた感染症管理のガイドラインについてて、いくつかのアイディアと知識を得

全国骨髄バンク推進連絡協議会によも学ぶことができました。手指衛生のることもできました。造血幹細胞移植る支援に感謝いたします。当施設のス遵守、清浄・消毒による環境の維持を後の長期生存者の数は、移植と支持療

タッフ達は APBMT2019 で多くを学通した患者の安全性は、予防プログラ法の技術の進歩により増加しており、ぶことができました。

ムに有効であり、その中枢であること、これらの生存者の健康と福祉に焦点がた。    Velu Nair（医師 , India）

Bee Ping Chong（医師 , Malaysia）（推薦者のお 2 人は、昨年航空券の提供を受けてこの学会に参加された方です）••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••
安な気持ちを軽減することができましとができました。本当に感謝です。思メッセージた。現在、1 年半近く経ちますが、ま春期の息子に精子保存の話をするのはだ治療薬が定まらず、週 1 回の血小板とても勇気のいることでした。でも、志村大輔基金（分子標的薬支援）の輸血も受けている状態です。不安にしなくてはならないと思い、話し合いなり、落ち込むこともありますが、明ました。息子は「将来後悔したくない」

基金給付を受けた方からの支援していただきありがとうございるく希望をもって治療していきたいとと言い、保存する決意をしました。
「後ます。昨年 3 月、慢性骨髄性白血病と思っております。今後共、宜しくお願

悔したくない」この言葉で前に進むこ診断されました。飲み薬での治療とわい致します。（関西地方在住 ご本人）とができました。今はまだ退院したばかり、安心したのも束の間、分子標的志村大輔基金（精子保存支援）

かりで体力的にも辛そうです。必ず回治療薬の高額さに驚き、一生続けていけるのかと、不安になっておりました。

このたび退院することができました。

支援していただけるのがわかり、不たくさんの方に支えられて退院するこ復すると思っています。前へ前へ気持ちも明るく進んでいきます。
（関東地方在住

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

患者さんの母）

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第328号

た
各地の よ
各地
り

福岡
各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

リボンの会
25 周年記念医療講演会

である虎の門病院の谷口修一先生をお招きしました。始めに、原三信病院の看護師さんが AYA 世代を支える立場
から、患者さんは悩みやニーズも多岐にわたり、医療機関だけでは対応でき兵庫高校で市民出前講座開催ない複雑な世代です。と話されました。
次に、育ての親である浜の町病院の衛藤徹也先生から令和時代の診断と治療について、血液がんは、新しい薬がたくさん登場している一方で、的確な
9 月 14 日（土）、血液疾患を考える患者・家族の会「リボンの会」（1993

治療には適格な判断が必要ですとの説明がありました。

年設立）は、25 周年記念医療講演会

谷口先生は、移植治療にはドナーと姫路市保健所予防課は、「市民出前を浜の町病院（福岡市中央区）で開催

年齢の壁を越えた造血幹細胞移植の発講座」に骨髄バンク啓発で登録をされしました。晴天に恵まれ 140 名が集い展が大きいが、移植のマイナス面も考ております。

ました。

えなければならない。
（特に高齢者な

先日、東洋大学姫路付属高等学校よ始めにスライドを流し、25 年の歩り ご 依 頼 さ れ、7 月 13 日（ 土 ） に 3

みと、骨髄バンクの普及活動に尽力し年生 160 名を対象に午前中の 3 時間をた仲間の想いをメッセージにのせまし第二部は、パネルディスカッション

いただき、兵庫県赤十字血液センターた。終了後、参加していた製薬メーで、AYA 世代から松下さんが、「仕姫路営業所と合同で献血セミナーと骨カーの方から、「骨髄バンクに登録を事を探すのにも体力がなく、普通の生髄バンク講座・移植経験者による講演させて頂きます。」と、嬉しいメッセー

活に戻っている人を見ると、自分の治などを行いました。

ジが届きました。

りの遅さ、他人との差を感じてしまど）病気とうまく付き合っていく必要がある等のお話を賜わりました。

｢命のボランティア｣ という題で担そして、第一部の体験発表では、う」との話に、臨床心理士さんが「自当の浅海さんが、とても詳しくまた、AYA 世代の蒔田さんが「AYA 世代分なりに、こうなりたいとの思いが、わかりやすくクイズなどを入れながらで病気になると人生が大きく変わって同じ病気の人の中に差を感じて、心の説明され、その後高校 2 年生の時に骨しまう。時間が経てば経つほど、病気苦しさや、葛藤があるのでは」と、フォ髄異形成症候群と診断された後藤千英をなかったことにはできない。だからローされました。子育て中に発症したさんが治療のことやその時の御自分のこそ AYA 世代で声を発信することが中山さんは、闘病と母親の両立の難し様子などを話され、生徒さんたちは熱大事と思う」と話してくれました。シさを語ってくれました。一方、「リボ

心に聞いておられました。

ニ ア 世 代 で は、 辻 さ ん が 13 年 前、ンの会」に来られない人もたくさんい

白血病は小児から AYA 世代に多くATL（成人 T 細胞性白血病）を発症し、る。来れない人を、どう来れるように発症する血液のがんです。この AYA骨髄バンクからの移植を受け、現在元できるかが今後の課題になりました。

世代の方に少しでも骨髄バンクについ気に過ごしていることで、先輩患者と最後に、25 年を祝し、メッセージて知っていただけたことは非常に嬉しして、復職や治療について、少しでもを沢山いただきました。心から感謝しいことです。

お役に立てればと話してくれました。

ます。

この企画をされた姫路市予防課様や東洋大学付属高等学校様に感謝申し上げます。

（姫路の会濱田惠子）

11月9 日（土）～10 日（日）東京代々木公園で「東京雪祭 SNOWBANK PAYIT FORWARD 2019」が開催されます。
“ 献血・骨髄バンク ” をスポーツ・アート・音楽・食の楽しさで伝えるイベントで、今年はトップアスリートも来場し様々なワークショップが予定されています。献血・骨髄ドナー登録を受け付けます！

雪主募集中！

宮地里江）

心からのご寄付に感謝申し上げます ● 8 月 21 日〜 9 月 20 日（敬称略）●一般渋谷に初雪が降る。

（リボンの会講演では、「リボンの会」の産みの親

骨髄バンクチャリティ麻雀大会
2019in 東京
現金 381,198 円
黒田 多喜男
現金
10,000 円
塩谷 圭
現金
1,000 円
小野寺 南波子 現金
2,040 円
匿名現金
3,000 円
匿名現金
7,640 円
匿名切手
246 円
●白血病患者支援基金

会津テニス協会・ゼビオ株式会社・
丸善商事株式会社・福島県骨髄バンク推進連絡協議会会津支部
現金50,000 円
早瀬 昭一郎現金
6,000 円
藤波 敬子
現金
10,000 円●佐藤きち子患者支援基金

公益財団法人療機構●募金箱

大原記念倉敷中央医現金
9,736 円株式会社クスリのアオキ
現金 692,156 円
株式会社 マルト商事
現金 302,567 円

株式会社カンセキ若草店
現金
6,569 円
イオン九州株式会社 イオン都城店
現金
6,011 円ドライブイン豊山
現金
1,555 円星子ひさし整形外科 患者様有志
現金3,688 円今内科消化器科医院
現金7,619 円●つながる募金

現金

4,800 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150 4 15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。