総論

総論
私たちが支援の対象とする子どもたちは、重度の身体及び知的な障害を有していたり、知的に障害は見られないが、重度の内部障害を有し、医療的ケアが日常的に必要となる状態で日々暮らしています。また子どもを養育する家庭も多様化しており、個々の家庭や家族、本人の状況に応じた個別性の高い支援が求められます。重症心身障害児者等のように個別性の高い支援を行う場合には、医療・保健・福祉・教育等の領域に所属する支援者が支援の根底にある考えを、他職種間で共通理解し、協働することが求められます。
総論では重症心身障害児を子どもと表記し、支援の根底にある考えを「支援に必要な概念」「障害を有する
子どもと家族の発達段階に生じやすい課題」「子どもと家族への支援策」に大別し、それについて述べます。

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重症心身障害児者等支援の特徴（スライド 1 ）重症心身障害児者等支援の特徴として、以下の事項があげられます。

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長期的な視点からの子どもの状態の安定・成長・発達のための支援
人工呼吸器や在宅酸素機器を使用し、日常生活を営み、何らかの支援を受けなければ、自宅から外出することも困難な状況で、生活を強いられている子どもと家族が地域で暮らしています。子どもは全般的に、乳幼児期には脆弱な状態にあり、呼吸、体温の維持、摂食等、身体機能の維持、恒常性を保つ基本的な機能やコミュニケーション能力の障害を有する場合が多いとされます。その為、日常的に状態安定のための支援が必要不可欠であります。また医療依存度の高さから、療育のための通園が困難な場合が多く、自宅で療育支援が開始される場合が多いです。この際、理学療法士や訪問看護師で療育支援を行い、成長と共に通園につなげていくことが求められます。ややもすれば、医療・福祉・療育を自宅で、一か所の事業所もしくは関連事業所で受けられることが、子どもと家族の負担の軽減と捉えられがちです。しかし、子どもは社会、集団の中で成長していきます。その為、様々な事業所の考えや支援に触れることも重要です。自宅内において子どもの状態が安定した後、通園等につなげ、地域全体で子どもを支援する姿勢が求められます。加えて、子どもの状態・成長・発達を支援するには、子どもの成長と発達の先を見越した支援、言い換えれば長期的視点からの支援も重要となります。

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子どもと家族の暮らしに対する支援
養育者や家族は、子どもの医療的ケアをはじめとした、通常の子育て以上の負担を担いながら暮らしています。その為家族の中には、自身で暮らしを組み立て、維持していく力が著しく低下している場合があります。暮らしは子どもの養育に大きな影響を及ぼすため、家族が家族として暮らしを継続できるよう支援する必要があります。
支援の際は、家族の暮らしを支援者が組み立てるのではなく、家族自身が暮らしを自らが統制できるよう支援することが子ども、家族へのエンパワメントにつながります。

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各ライフステージの子どもと家族の状態に応じた支援（スライド 2 ）日々成長、発達していく子どもと家族への支援は、乳幼児期、学童期、青年期、成年移行期で支援の目標、内容が通常異なり、関わる職種もその時々に応じて変化します。加えて、子どもと家族の有する課題が、医療・生活・教育が関連している場合が多く、課題解決のためには多職種がチームで支援する必要性があります。

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スライド 2

スライド 33○

皆さんなら下記の事例に関する支援策をどのように考えますか。
あーちゃんの事例
妊娠 5 か月、あーちゃんは体重527ｇで生まれた。生後 1 年半が経過し気管軟化症と診断され嚥下機能が未発達な状況で、体重 7 ㎏、人工呼吸器、経管栄養、絶えず吸引が必要な状態で退院する予定である。通常
医師は、出産予定日を基準に月齢を計算し、子どもの発達状態を評価する。このような月齢を修正月齢という。
あーちゃんは、月齢18か月（ 1 歳半）であるが、修正月齢は12か月おおよそ 1 歳であり、首は座らず、寝返りも打てない。視覚、聴覚に問題は確認されてはいないが、他者に対する反応は見られず、周囲にも関心を示さないため、中枢性の障害が疑われている。
母は勤めを辞め、専業主婦となり子育てを行う予定である。父は会社員で帰りが遅く、両親とも兄弟はな
く、祖父母からの支援は受けられない状況にある。医療機関は両親に対し、訪問看護はもとより、受診介助や生活介護（ヘルパー）の導入、近隣の療育センターへの通所を両親に勧めた。両親は訪問診療、訪問看護、
訪問リハビリテーション、訪問薬剤のサービスの活用を決定し、自宅へ戻った。

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支援の根底にある考え（スライド 3 ）支援に必要な概念

子どもと家族に関わる支援者に、支援の基礎となる概念を紹介します（スライド 2 ）。
（ 1 ）チルドレンファースト（children first）
家族や社会のあり方として、子どもを守り育てることを最優先するという考え方をチルドレンファースト（children first）といいます。平成22年厚生労働省（以下厚労省と略す）は「子ども・子育てビジョン」を
少子化社会対策基本法（平成15年法律第133号）第 7 条の規定に基づく大綱として定め、子どもと子育てを応援する社会を実現するための基本的な考え方として、子どもを守り最優先するチルドレンファーストという考えを示しました。
「子どもは社会の希望であり、未来の力です。子どもの笑顔があふれる社会は個人の希望や夢を大切にする社会です。だからこそ社会全体で子どもと子育てを応援していきたいと思います。（厚労省. 2010）」
また我が国の子育て支援の基本的な考え方として社会全体で子育てを支えることを掲げ、具体策として以下の 3 点を挙げています。
○

子どもを大切にする
どのような状況にある子どもであっても、多様性を尊重し、困難な状況に対しての支援を行うことにより、すべての子どもの生きる権利、育つ権利、学ぶ権利が等しく確実に保障されることを目指します。
○

ライフサイクル全体を通じて社会的に支える
多様な家族形態や親の就労の有無に関わらず、すべての子どもの育ちと子育てを切れ目なく包括的に支えます。
○

地域のネットワークで支える
地域の子育て力を高め、それぞれの地域の特色を生かし、子どもと子育てを中心として地域のネットワークで支えるとともに、地域の再生を目指します。

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（厚生労働省．2010．子ども子育てビジョン ー 子どもの笑顔があふれる社会のために ー）
私たち支援者が実践する支援の主体は子どもであり、子どもの生きる権利、育つ権利、学ぶ権利を侵害や危害から守るために活動することがまず求められます。この権利を守るためには、多職種で関わることが重要となります。
あーちゃんの事例では、医療を中心とした訪問サービスを導入し自宅での療養を行うことを両親は選択していました。それは子どもの生きる権利の保証には必要な支援でありますが、育つ権利の保証として障害をもつ子どもが社会的に自立することを目的として行われる医療と保育、すなわち療育も必要不可欠な要素です。支援者は絶えずチルドレンファーストの観点から、子どもに対する支援の妥当性を考えて関わる必要があります。
（ 2 ）ICF とノーマライゼーション
私たちが支援の対象とする子どもは、何らかの障害を有しています。障害とは、個人の精神、身体における一定の機能が、比較的恒久的に低下している状態を言います。障害の概念は、私たちの意識とその時々の社会情勢とともに変化すると言われています（仲村他編 . 2006）。
現在では対象の有する障害を、2001年 WHO（World Health Organization）が発表した、「生活機能・障害・健康の国際分類」（International Classification of Functioning，Disability and Health : I CF）（スライド 4 ）を基にとらえることが多いです。
ICF は、障害を 3 つの肯定的な要素を重視する立場で「心身機能・構造」、「活動」、「参加」という言葉で分類し、これらが障害された状態をそれぞれ「機能・構造障害」、「活動制限」、「参加制約」という言葉で表しました。加えて、障害は本人の問題ととらえられていたものを環境によって社会的不利が作られるという考えのもとに、環境因子と個人因子を「背景因子」として生活機能と障害に影響する因子として取り上げ、新たに詳しい「環境因子」分類が加え障害の構造を示しました。環境因子には、物的・人的・社会的環境が含まれ、個人因子には年齢・性別・民族・生活歴・価値観・ライフスタイル等が含まれます。
健康状態と生活機能の 3 つの要素は互いに影響し合うことから、すべて両方向の矢印でつないだ相互作用モデルとなりました。健康状態には
1 ．心身機能・構造（Body Functions & Structure）: 生命の維持に直接つながるもの
2 ．活動（Activity）：生活行為、身の回りの行為や仕事等
3 ．参加（Participation）：家庭内役割、仕事、地域社会参加等（厚生労働省ＨＰ : http://www.mhlw.go.jp/houdou/2002/08/h0805-1.html）

あーちゃんは、中枢性の障害の可能性があるため今後身体構造に障害が発生する可能性が高く、心身機能も未発達な要素が多いです。また気管軟化症や嚥下障害があり、生後すぐに入院したため、環境因子として発達のために必要な刺激や、長期にわたり母子が分離されていたため、母子相互作用が不足していること等が考えられます。
近年 NICU では、チルドレンファースト、ICF の観点から、子どもの医療の依存度に関わらず、状態の安定後に退院を支援するケースが増えています。それは日常生活からかけ離れた医療機関の環境から、子どもが育まれる家庭すなわち、当たり前の子育ての環境に子どもを戻すことを目標としています。
あーちゃんの活動や参加を促すためには、心身機能の発達のためのリハビリテーションや全身状態の安定（生理的欲求の充足、修正月齢に応じた体重の増加）を支援すると同時に、移動しやすいよう環境因子を整えることが必要と考えられ、外出する際の移動手段を確保する等が重要となります。
ICF の環境因子を査定する場合、障害を有する人々も健常者と同じように活動や社会参加ができる社会整備すなわちノーマライゼーション、ユニバーサルデザインの考え方が根底になければなりません。

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（ 3 ）ノーマライゼーションとユニバーサルデザイン
日ごろ何気なく耳にするノーマライゼーションという用語の定義は、解釈により様々な定義がなされています。ここでは、下記の定義をご紹介したいと思います。
「ノーマライゼーションとは人権そのものであり、社会的支援を必要としている人々（例えば、しょうがいのある人たち）を「いわゆるノーマルな人にすることを目的としているのではなく、その障害を共に受容することであり、彼らにノーマルな生活条件を提供すること」というものであると定義している。
またノーマライゼーションを具現化するためには、ノーマライゼーションの 8 つの基本的枠組みを具現化する必要がある。具体的には、① 1 日のノーマルなリズム、② 1 週間のノーマルなリズム、③ 1 年のノーマ
ルなリズム、④ライフサイクルにおけるノーマルな発達的経験、⑤ノーマルな個人の尊厳と自己決定権、⑥
その文化におけるノーマルな両性の形態すなわちセクシャリティと結婚の保障、⑦その社会におけるノーマ
ルな経済的水準とそれを得る権利、⑧その地城におけるノーマルな環境水準のことを指す」（河東田博 .
2008）。
ユニバーサルデザインは、米国ノースカロライナ州立大学のロナルド・メイス（建築家・デザイナー）らが提唱したことが始まりといわれており、年齢、性別、国籍、個人の能力にかかわらず、はじめからできるだけ多くの人が利用可能なように利用者本位、人間本位の考え方にたって、快適な環境をデザインすることを指します。
ユニバーサルデザインとは何かを説明するにあたっては、下記の 7 つの原則がよく用いられる。
①

だれにも公平に利用できること（公平性の原則）②

利用者に応じた使い方ができること（柔軟性の原則）③

使い方が簡単ですぐわかること（単純性と直感性の原則）④

使い方を間違えても、重大な結果にならないこと（安全性の原則）⑤

必要な情報がすぐ理解できること（認知性の原則）⑥

無理な姿勢をとることなく、少ない力でも楽に使えること（効率性の原則）⑦

利用者に応じたアクセスのしやすさと十分な空間が確保されていること（快適性の原則）
ノーマライゼーションは社会全体としてノーマルを提供すること、また障害を助長する環境因子の根絶を謳う考え方であり、ユニバーサルデザインとは、ノーマライゼーションの地域における環境水準の考え方を、具現化したものであるととらえることができます。
近年日本は、各市町村が推進する街づくりにノーマライゼーションやユニバーサルデザインが息づいています。これは ICF の概念である健康状態を促進するための活動や参加を、社会として後押しする環境因子の整備につながっています。玩具も、ユニバーサルデザインの考え方で作成されたものが多く出回っています。
（ 4 ）ノーマライゼーションからソーシャルインクルージョンへ
ソーシャルインクルージョン（社会的包摂）は、「全ての人々を孤独や孤立、排除や摩擦から援護し、健康で文化的な生活の実現につなげるよう、社会の構成員として包み支え合う」という理念です。
ソーシャルインクルージョンは、近年の日本の福祉や労働施策の改革とその連携にもかかわりの深いテーマである。2000年12月に厚生省（当時）でまとめられた「社会的な援護を要する人々に対する社会福祉のあり方に関する検討会報告書」には、社会的に弱い立場にある人々を社会の一員として包み支え合う、ソー
シャルインクルージョンの理念を進めることを提言している。
一方、教育界を中心にここ数年間で広がってきた概念としてのインクルージョンは、「本来的に、すべての子どもは特別な教育的ニーズを有するのであるから、さまざまな状態の子どもたちが学習集団に存在していることを前提としながら、学習計画や教育体制を最初から組み立て直そう」、「すべての子どもたちを包み込んでいこう」とする理念であり、これは特別支援教育へとつながっている8

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（障害保健福祉情報システムＨＰ : http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/glossary/Social̲Inclusion.html）。

私たちが支援する重症児は、日々の生活のための医療を必要としており、ソーシャルインクルージョンの体現のためには、医療と福祉、教育の連携が必要不可欠となります。
（ 5 ）共生社会の形成に向けたインクルーシブ教育システムの構築への期待
私たちの支援の対象は子どもであります。子ども達は教育を受ける権利を有しており、その為、支援者として教育の動向を理解する必要があります。
インクルーシブ教育システム（inclusive education system）とは、人間の多様性の尊重等を強化し、障害者が精神的及び身体的な能力等を可能な最大限度まで発達させ、自由な社会に効果的に参加することを可能にするという目的の下、障害のある者と障害のない者が共に学ぶ仕組みのことである。そこでは、障害のある者が一般的な教育制度（general education system）から排除されないこと、自己の生活する地域において初等中等教育の機会が与えられること、個人に必要な「合理的配慮」（reasonable accomodation）
が提供されること等が必要とされている。
「合理的配慮」とは、障害のある子どもが、他の子どもと平等に「教育を受ける権利」を享有・行使することを確保するために、学校の設置者や学校が必要かつ適当な変更・調整を行うことであり、障害のある子どもに対し、その状況に応じて、学校教育を受ける場合に個別に必要とされるものであり、学校の設置者及び学校に対して、体制面、財政面において、均衡を失した又は過度の負担を課さないものとされている。
「基礎的環境整備」とは、この「合理的配慮」の基礎となるものであって、障害のある子どもに対する支援について、法令に基づき又は財政措置等により、例えば、国は全国規模で、都道府県は各都道府県内で、市町村は各市町村内で、それぞれ行う教育環境の整備のことを言う。また、「合理的配慮」は、「基礎的環境整備」を基に個別に決定されるものであり、それぞれの学校における「基礎的環境整備」の状況により、提供される「合理的配慮」も異なることとなる。
（国立特別支援教育総合研究所インクルーシブ教育システム構築支援データベース）「共生社会」とは、これまで必ずしも十分に社会参加できるような環境になかった障害者等が、積極的に参加・貢献していくことができる社会である。それは、誰もが相互に人格と個性を尊重し支え合い、人々の多様な在り方を相互に認め合える全員参加型の社会である。このような社会を目指すことは、我が国において最も積極的に取り組むべき重要な課題である。
障害者の権利に関する条約第24条によれば、「インクルーシブ教育システム」（inclusive education
system、署名時仮訳：包容する教育制度）とは、人間の多様性の尊重等の強化、障害者が精神的及び身体的な能力等を可能な最大限度まで発達させ、自由な社会に効果的に参加することを可能とするとの目的の下、障害のある者と障害のない者が共に学ぶ仕組みであり、障害のある者が「general education system」（署
名時仮訳：教育制度一般）から排除されないこと、自己の生活する地域において初等中等教育の機会が与えられること、個人に必要な「合理的配慮」が提供される等が必要とされている。
共生社会の形成に向けて、障害者の権利に関する条約に基づくインクルーシブ教育システムの理念が重要であり、その構築のため、特別支援教育を着実に進めていく必要があると考える。インクルーシブ教育シス
テムにおいては、同じ場で共に学ぶことを追求するとともに、個別の教育的ニーズのある幼児児童生徒に対して、自立と社会参加を見据えて、その時点で教育的ニーズに最も的確に応える指導を提供できる、多様で柔軟な仕組みを整備することが重要である。小・中学校における通常の学級、通級による指導、特別支援学級、特別支援学校といった、連続性のある「多様な学びの場」を用意しておくことが必要である。
最近ではインクルーシブ教育の理念を体現し、健常児と障害児がともに遊び、助け合いながら育つ仕組み
を保護者とともに作り上げている保育園や幼稚園も地域で見受けられ、互いを思いやり、園での生活を楽しんでいます。そこで子どもは生活や集団の経験を豊かにし、更に成長していくことができます。その為に支10スライド13

スライド14

スライド1511援者は、対象の体調、生活環境の整備を行うことや、集団に入っていくことに心理的抵抗を感じる養育者の支援を行い、医療的ケアを有する子どもや重症心身障害児者等が、今後多様な学びの場において、医療的ケ
アを受けながら健常児と共に学ぶ場を創出することが期待されています。

Take a Break
言葉をうまく相手に伝えることが困難であり、生活全般に支援が必要な状況にあるさくらちゃんですが、いつもニコニコ笑顔の絶えない子です。インクルージョンやインクルーシブ教育の実
現には、環境、システム等の整備も重要なことではありますが、支援者が子どもの可能性を見出し、インクルーシブ教育につなげる役割を担うことも時には必要です。また推進のパートナーとして、両親や家族の力も大きいように現場で感じます。ここでは医療的ケアを行いながら、普通
幼稚園に通園した経験を持つ家族のエッセイをご紹介します（小児外科. 2015）。
いつもにこにこ笑顔の我が家の宝物、娘さくらはヒルシュスプルング病を持って生まれ、その後、敗血症から脳動脈瘤破裂・脳出血となり、生死をさまよいました。命は助かりましたが、1㏄の水も飲めなくなり、医師からは寝たきりになるかもしれないと言われました。
さくらは現在10才、大好物はカニクリームコロッケ・唐揚げ・カツ丼です。3月には2度目のグアム旅行にも行ってきました。
さくらが経鼻から経管栄養の頃、訪問看護師に幼稚園入園を勧められていました。当時まだ食事もままならないさくらを目の前にして、母は「何を夢のようなことを言っているのだろう？でも本当に通えたらいいな。」と思っていましたが、実際に年中から普通の私立幼稚園に通うことができました。この幼稚園生活は、さくらの人生にとって大きな経験となりました。
さくらは1年生から近くの小学校に2か月に1度くらい音楽の授業に参加しています。
高学年になってからは学ぶというより見学という感じですが、道や図書館などで子どもたちに会うと声をかけてくれるので、いつもさくらは嬉しそうです。

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障がいを有する子ども・家族の発達段階に生じやすい課題（ 1 ）乳児期（スライド 5 ）
乳幼児期の生理的な特徴は、生まれてから最も成長発達が著しく、健康状態を崩しやすい時期です。エリク・H・エリクソンが提唱した発達課題（スライド 6 ）では、この時期は基本的信頼感の獲得の時期であり、母親との関係から基本的信頼感を獲得する時期であります。
この時期の家族の特徴として、子どもを守り育てる育成期であり、両親も子どもの誕生に伴い新しい役割の獲得、新しい家族関係や役割分担への挑戦を行う時期であり、子ども、家族双方にとり基礎となる大切な時期にあたります。
支援者は、子どもの状態安定を最優先に支援し、子どもと親や身近な家族との間に基本的信頼関係を持てるように時間、空間を確保することが有用です。また親は子どもが世に現れた時から突然、親になるのではなく親になることを学ぶ存在であることを支援者は認識し、親の役割を習得できるよう支援する必要があります。親の役割とは、「生活全般を支える役割」「疾病の管理」「成長と発達を促す役割」「愛情を注ぐ役割」「子どもと一緒にこどもに有益なことを意思決定する」こととされ、 5 つの役割を果たすための行動を促すことが必要です。

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スライド17スライド1813

またこの時期の家族には、子どもと親の関係性、夫婦の関係性の構築が重要です。その為通常の子育て以上にかかる子育ての負担については社会的資源を活用し、軽減し、夫婦が夫婦として対話する時間の確保や子どもと親が日ごろのかかわりや遊びを通じて、関係性を構築できるよう支援する必要があります。
（ 2 ）幼児期（スライド 7 ）幼児期は、認知機能が著しく仲間とのかかわりを通じて、成長・発達は促進されます。
このころの家族は、それまでの「うちの中での活動」から外での活動の比重が大きくなり、家族での外出の機会が増える時期でもあります。その為、外での活動に適応できるよう子どもの身体状況の安定を図り、集団生活の機会を増やす必要があります。またそれに伴い、母親主体の子育てから父親との協働作業が、より一層増える時期でもあります。支援者はそれを踏まえ支援を行い、家族として両親が役割を分担し協働できている場合には、それを承認することも重要です。
（ 3 ）青年期（スライド 8 ）青年期には、状態は安定しているが第 2 次成長に伴い身体的変化が生じ、新たな健康問題が出現することもあります。その為全身状態の観察や、かかりつけ医に定期的に受診し、新たな健康問題の予防や早期発見に努める時期でもあり、支援者はそのことを踏まえて関わる必要があります。またこの時期は子ども自身の社会参加を促す時期でもあり、学校等のカリキュラムもそれを意識した内容となっています。
加えて成年期の自立に向け、親離れ子離れが促される時期でもあります。この時期の子どもと養育者に短期入所を勧めると「子どもと離れたことがないし、今更預けるなんて心配でできない」と話される養育者に出会う。そのような場合に支援者は、養育者の心情に共感すると同時に、青年期は親から離れ、子ども独自の世界を作り上げていく時期であり、友達宅での宿泊を経験する時期であることを、養育者に説明することも場合によっては必要となります。その上で、少しずつ家族以外の他者からの支援に、子ども自身が慣れていくことも必要であることを根気強く対話を通じて、養育者と話し合うことが必要となります。
さらに青年期は、初期成年期に向け、本人のセクシャリティが確立されるよう支援する時期でもある。セクシャリティとは、「性にかかわる欲望と観念の集合であり、自然と本能ではなく、文化と歴史に帰属するものである」と定義されており（女性学辞典より引用2002）、平等によれば「生殖としての性」「関係としての性」「楽しみとしての性」 3 つの側面があるとされます（平等．2012）。
支援者は、すべての人間がセクシャリティを有する存在であることを認識し、対象である子どものセクシ
ャリティの確立に、自身が影響を及ぼす存在であることを認識しなければなりません。その上で、社会的規
範内で性に関わる行動を本人が取れるように、支援していくことが求められます。

3

子どもと家族への支援の方策（ 1 ）エンパワメント（スライド 9 ）エンパワメント（Empowerment 湧活）とは一般的には、個人や集団が自らの生活への統御感を獲得し、組織的、社会的、構造に外郭的な影響を与えるようになること、人びとに夢や希望を与え、勇気づけ、人が本来持っているすばらしい、生きる力を湧き出させることと定義されます。つまりエンパワメントとは、人々が他者との相互作用を通じて、自ら最適な状況を主体的に選び取り、その成果に基づく更なる力量を獲得していくプロセスのことです（巴山・星．2003）。エンパワメントには、個人の意思や自己決定、価値観が強く影響していると言われ、他者との相互作用によりエンパワーは強化されます。
エンパワー（Empower）とは他動詞であり、〜に権利を与える、権限を持たせる、〜に（…できる）ようにする、〜に力を与える、（人）に自信を持たせる、（人）を力づけるという意味を持ちます。私たち支援者
は、支援対象に対し、エンパワーを実践することを求められています。
ではどのような支援が、対象へのエンパワーにつながるのでしょうか。まずは支援者が対象と信頼関係を基本とした相互尊敬、協働関係を構築し、対象の有する感情を支援者として共有、共感、傾聴することが求14

スライド19

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スライド21

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められます。それにより対象の安心感、自尊感情が向上し、新し価値観を共有するための対象、支援者の対話を行うことができるようになります（巴山・星．2003）（スライド10・11）。
対話（スライド12・13）とは、向かい合って話し、意味を共有することとされ会話とは区別されます。会話とは、 2 人もしくはそれ以上の主体が、主として言語の発声・手話・ジェスチャーなどによる意思表示によって共通の話題をやりとりするコミュニケーションや、あるいは話をする行為全般（内容・様式など）のことを言います。
※会話の例：今日はお天気がいいですね。
本当にそうですね。洗濯物がよく乾きます。
対話の基本スキルは、聴く・訊く・伝えるであるとされ、支援者は対象との対話を通じてエンパワーすることが可能となります。スライド14は対話の構成を示しており、聴くということを通じて話の内容だけでなく、対象の事情と思いを想像、察することにつながります。また訊くは対象の中にあるものを引き出し、相互理解につなげることができます。相互理解により明らかとなった双方の相違点を踏まえ、対象と支援者との間をつなげる作業が伝えるということにつながります。先のケースのあーちゃんの両親との対話の 1 例をあげると、あーちゃんの母が妊娠した際の母の思いや出来事に始まり、早産となるまでの経過を聴き、その時々の母の思いを想像し、「お母さんつらかったね。
」等の言葉をかけ、相手の思いに共感していきます。次に母が今後の生活や、あーちゃんの子育てをどのようにしたいと考えているかについて訊ね、母が認識していない今後の療育等についての考えを引き出していきます。母の考えを傾聴後専門職として、あーちゃんやご家族に必要な療育や支援についての考えを伝え、両親の考えと専門職の考えに懸け橋をかけ相互理解を深めていきます。支援者は対話を大切に、対象と関わることが求められます。
エンパワメントには、対象の「強み」を見つける視点を持つことが重要です（スライド15）。対象の持つ強みとして、「対象者のだれもが持ち、対象者をプラスに変化させていく力」と定義し、強みの属性として「能力」「対処行動」「精神的たくましさ」「目標」「資源」の 5 つがあるとされます（北村. 2012）。私たち支援者は、5 つ属性を中心に対象の有する強みを見つけ出し、チームで共有し、支援に活用すると有効です。
あーちゃんの強みの例：能力：退院後に両親を認識するようになり、笑顔を見せるようになった、抱っこ
等自身の要求を示すことが徐々にできるようになっている

対処行動：不快を感じる場合、泣いて周囲に不快を伝えることができる等。
次に両親の強みの例を示します。能力：子どもの状態安定のための役割行動が取れる、愛情を与える能力がある

対処行動：異常時や緊急時に子どもを守る行動を取ることができる、成長と発達に必要な役割行動を取ることができる、支援が必要と感じた場合に周囲に支援を求めることができる
早め、成長してほしいと願っている

目標：少しでも発達を資源：持ち家であり、自家用車を有しているため交通手段が確実にある。近隣に療育施設があり、通園に適した環境である等があげられる。
支援の経験上、子どもや家族は自身の強みを認識していないことが多々あります。その為支援者は、自身がとらえた対象の強みについて、子どもや家族に伝えることもエンパワメントの具体策として有効であります。
（ 2 ）意思決定（スライド16）
広辞苑によると意志とは、「何かをしようとするときの元となる心持ち」をいいます。通常人は、何かに対する意志を決定する際に、本人の価値観を中心に決定することになりますが、環境因子も決定に大きく影響すると言われています。
医療の視点では、重症児の子育てを行う上で、意思決定を必要とされる特徴的な局面は、乳幼児期、学童期、青年期を問わず気管切開や胃瘻の造設等の医療的処置（手術）、施設入所についてであると言われています。また通園、保育園や学校の選択も大きな意思決定が必要であるとされ、決定を両親、家族のみで行うことが困難である場合が多く生じ、第 3 者が意思決定を支援する必要性があります。すなわち生命や成長発達

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スライド23

スライド2417

に関わる大きな決断の際に、意思決定支援が必要と考えられています。
福祉の視点では、普通の生活においても様々な場面で、意思決定が必要となることを示唆しています。医療と福祉では、意思決定に対し有している概念が若干異なるようであります。
小西・田中による「意思決定支援ガイドラインのための基礎研究報告．2015」にて、意思決定支援の過程
を意思決定支援は、意思形成、意思表明、意思実現の 3 つのプロセスで構成されると仮定しています。
「意思の対象となる事柄は小さなことから大きなことまで、また居所、金銭、医療の課題等が様々に絡む中で、これらのプロセスは固定的一方向的なものではなく、時には行きつ戻りつしつつ、また循環しながら動いていくと捉えている。また意思を形成し、それを表明することには当然に個別性があるが、意思を実現するプロセスにおいても、当事者側と支援者側の要因のみならず、制度やシステムなども含め、様々な要因に左右されることは必然といえる。他方でまたプロセスを構成する要因には、疾病や障害の類型によって何らかの共通する特性があることも想定されると考えている。従って意思決定支援は、当事者側、支援者側の多様な状況の中で、環境要因に影響されながら、それらの交互作用の中で個々のライフヒストリー、ライフストーリーに基づく支援が展開されることになるといえよう。このように、意思決定支援は一般化することが困難な側面も多く有している。」
決定権を表現する用語として、意思決定と自己決定があります。総合支援法では自己決定支援ではなく、意思決定支援という用語を使用しています。その理由として、意思決定をするのは知的障害者自身であるが、支援者や環境との相互作用の中で本人の意思が確立していくことから『自己決定支援』ではなく『意思決定支援』と表現することになったようであります（木口. 2014）。
障害者の権利条約における意思決定支援と、近年日本の障害者施策に現れた意思決定支援の検討を行ってきたが、次のようにまとめることができるだろう。第 1 に、権利条約における自己決定は、自律を意味し、自律と自立は文脈によって理解する必要があるものの、権利条約において自律・自立は地域生活の保障と共に考える必要がある。第 2 に、権利条約は、自分で自分の意思決定を行う権利（自己決定権）を認めており、意思決定支援は自己決定が困難な人が意思決定を行うための支援である。そのため、意思決定支援の核には、自己決定があると考えられる。第 3 に、権利条約において、意思決定支援は代行決定という権利擁護の仕組みとの対比で検討され、代行決定とは異なる支援を受けることが、権利として保障されたのである。
そのため、意思決定支援は権利の問題として考えられる。第 4 に、権利条約における意思決定支援は、周囲の人の障害者観を変化させ、相互の信頼と尊重を育てるため、インフォーマルな関係性の広がりと充実を求めている。第 5 に、日本の施策における意思決定支援は、知的障害者関係者によって、意思決定支援者に焦点が当てられていた。その支援者には入所施設などの生活支援員も含まれ、意思決定支援の専門職として個別支援計画の作成を担うという位置付けを関係者は求めていた。ただし、支援そのもののあり方についての具体的な提案はなされず、今後の検討となっている。
最後に権利条約の文脈では、自己決定支援と意思決定支援に大きな違いは無いように思われる反面、日本の法制度への意思決定支援現れ方は、権利条約の文脈とは異なっている。今後、日本において意思決定支援を考える際には、権利条約に即して考える必要があるだろう。特に支援のあり方に関しては、現在の福祉サービス事業所における自己決定支援の現状と、支援者と利用者の関係性を真剣に検討、改善する必要があると共に、障害者の権利条約に即した意思決定支援を可能とする新たなサービス枠組みが考えられても良いのではないだろうか。
（木口. 2014）
私たちが支援の対象としている子どもは、自己決定できる子どもと困難な子どもが存在します。意思決定支援について、医療と福祉では若干ニュアンスが異なることをお伝えしたが、現場ではやはり、日ごろの小さな意思決定を本人・家族が行うこと、それを支援することがエンパワメントにつながっていくように、現場では感じます。例えば胃管カテーテルの交換に際し、本人・家族と一緒に交換の日程を計画し、交換のタ18

スライド25

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イミングについても可能な限り、本人の意思を尊重し行うことや、重度の知的障害を有する子どもであっても、その子どもの状態に応じた意思決定支援を行う必要性や意義を、支援者はいつも頭の隅に持っていることが重要です。
加えて、意思決定支援は多機関、多職種の連携により支援されるべきものであります（小西・田中）。本人
や家族自身で、意思決定する力をつけることができるよう支援することはもとより、意思決定が困難な子ども・家族に対し、どのように関わっていくべきかについて、チームで背景を共有、検討し対応する必要があります。
（ 3 ）母子相互作用（スライド17）
支援者は、母子相互作用を観察し、作用が促進されるよう支援する必要性があります。その為には、母をはじめとする養育者と子どもの反応を観察することが有用です。これは母子に限らず、親子の相互作用にも活用できる視点です。
◆親子の相互作用を支援する（スライド18）
私たちが対象とする子どもは、自分の感情を表現することが困難な状況に置かれている場合もあります。
その為、子どもに対し愛情を感じることに困難感を示す、養育者と出会う可能性もあります。そのような場
合、支援者は養育者の心情に共感し、子どもにとっての養育者がいかに大切な存在であるかについて、養育者に子どもの代弁役として伝える必要があります。
また、養育者が子どもの合図や反応を見つけられずに困っている場合支援者は、養育者に対する子どもの合図や反応を見つけ、養育者に反応を伝えたり、子どものストレスサインを見つけ出し、緩和策を養育者と考えたりします。また子どもの好きなことや心地よいと感じていることも見つけ出し、養育者が子どもの心
地よさのためにできることを提案したり、一緒に考えたりするとよいです。加えて、親が子どものために頑張っていることを承認、ほめることも有用です。これはチーム内で共有し、統一した支援を継続することで、親子の相互作用は促進されます。
（ 4 ）家族支援
支援者は子どもと家族をとらえる際、自身の家族観を物差しにとらえることがあります。専門職として家族を支援する際、客観的な物差しも活用しとらえていくことが適切な支援につながります。またチームで支援する際、家族をとらえる物差しを多職種間で共有することで、有する課題を共有しやすくなります。
（荒木暁子著）◆家族をとらえるための理論
家族に関する基本的な事項を理解することは、児の障害や状態、成長発達の視点と同様に、相談支援におけるアセスメントの視点として重要であり、家族への支援について、内省を深める（振り返り、よりよい方法を考える）ことにつながります。
家族の定義、家族の機能・役割
伝統的な家族は以下のように定義されています（Burgess.1963）。
①

家族は、結婚、血縁、養子縁組などによって結合された人々からなる②

家族成員は、通常一つの世帯を形成し、ともに生活しているか、別々に生活していても、その世帯を自分の家庭であると認識している③

家族成員同士は、夫と妻、母親と父親、息子と娘、兄弟、姉妹などの家庭内の社会的役割に従って、相互作用とコミュニケーションをもっている④

家族は、基本的に社会の文化に由来し、また、家族固有のものを含む共通の文化を共有している
しかし、家族形態が多様化する中で、「家族とは、絆を共有し、情緒的な親密さによって互いに結びついた、しかも、家族であると自覚している、 2 人以上の成員である（Friedman, M. M., 1992）」、あるいは、「家族とは、強い感情的な絆、帰属意識、そしてお互いの生活に関わろうとする情動によって結ばれている

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個人の集合体である（Wright, L. M., 1996）」など、形や構成に係らない捉え方が主流となってきました。
家族には、保育や教育、保護や介護、社会との関係における集団、役割や責任の分担など相互作用する人間関係、そして、健康問題における重要な集団であり、援助の対象であるという特性があります。
また、家族には、情緒、社会化などの情緒的・社会的な安定を図る機能、ヘルスケア機能、生殖機能、経済的な機能がある。
家族支援の基本と定義、家族を見る視点（スライド19・20・21）
家族には、
本来集団としての健康を維持しようとしていこうとするセルフケアの機能が備わっていますが、それが何らかの理由で一時的に機能不全に陥っていて援助ニーズが発生しています。たとえ現在はその機能が十分でなくても、家族の発達過程で、徐々にその機能が育ってきて、いざという時には大きな力を発揮す
る潜在的な能力があります。
その機能を回復させたり高めたりしていくためには、家族という集団を一つの単位として援助していくことが有効です。
よって、家族支援は「家族が、その家族の発達段階に応じた発達課題を達成し、健康的なライフスタイルを獲得したり、家族が直面している健康問題に対して、家族という集団が主体的に対応し、問題解決し、対処し、適応していくように、家族が本来持っているセルフケア機能を高める」と定義できます。
家族のセルフケア能力・機能は、家族の発達課題を達成する能力、家族が健康的なライフスタイルを維持する能力、健康問題への家族の対処能力です。
家族の変化の過程を家族の成長、発達であると考えて、その家族のたどる周期的変化の各期を家族周期（Family Life Cycle）で表し、それぞれの時期に特有の家族の発達課題があります。よって、家族支援とは、家族に本来備わっているセルフケア機能が完全に発揮されないとき支援が介入して援助することであります。
しかし、現代の家族は多様であり、必ずしもこのような発達段階がそのまま適用されないケースも多い、
婚姻関係がない、離婚・再婚など、個別の家族の状態から発達課題を考えていく必要があるでしょう。
障害のある乳幼児を育てる家族の認識障害のある乳幼児を育てる家族の認識を、障害の受容、対処、関係性の特徴、育児ストレス、強みやビリーフなどの視点でみてみます。
①

障害の受容と家族の揺らぎ（スライド22）
家族にとって、障害を生み育てることは

急に行先を変えられた旅行のようなものであります（Riper,

2007）。また、障害のある子どもの親の受容について Drotar は、①ショック、②否認、③悲しみと怒り、④適応、⑤再起という段階があると言っています。しかし、こういった経過・躍進モデルとは別に、「慢性的悲嘆」という常に内面に存在し、なんらかの要因により再起、あるいは周期的に顕在化する、喪失感、失望、
恐れや落胆という感情があることも知られています。後者は、自然な心理的反応でありますが、それが対処
行動や適切な療育行動を妨げている場合などは病理的な反応との見極めが必要です。
また、前項で述べたように乳幼児期の子どもを育てる家族は「育児期」であり、新しい役割や新しい家族関係を形成している段階であり、家族としての対処はまだ発達途上であります。よって、ストレスへの耐性が弱く、様々なイベントに対するゆらぎが大きいです。また、この時期には祖父母の影響も受けやすくなります。
②

関係性（スライド23・24）
乳幼児を育てる家族は新しい役割を獲得していく段階です、障害のある子どもを育てるうえでの特徴に影響されます。
母親は日々の子どもの様子をみつつ、避けることのできない育児行動に直面しています。しかし、父親は経済的な役割を期待され子どもと接する時間が短くなりがちで、母親と障害の受け止め方がずれていく場合があります。しかし、日々育児をしている母親は父親の精神的支えや健康なきょうだいへのかかわりや世話を期待していることも多いです。父親との育児の協働が難しい場合、それは、母親の身体的な疲労や痛みに関連する可能性があります。

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障害のある子どものきょうだいであるということは、寂しさや満たされなさなどの否定的な感情と、障がいのある人々への共感などの肯定的な感情の共存する複雑な体験です。
きょうだいは理解できるように情報が与えられたり、意思決定へ参画することで、家族の一員として、障害のある子どもの育児に関わっているという気持ちをもつことができます。また、親は健康なきょうだいにかかわれていないという罪悪感を抱いていることもあり、支援サービスなどを活用して、きょうだいとかか
われる時間をつくることも重要です。
③

育児ストレス
育児ストレスは、「親としての要求に直面し、それに応えようとする個々の挑戦の結果生じる一連の心理的および生理的プロセス」です。よって、親役割を果たそうとするほど、そして、その努力が子どもの状態と適合していない場合に高いストレスを感じます。親の育児ストレスが大きければ大きいほど、育児をできなくなる可能性が高くなり、子どもの発達や情緒に問題が生じる割合は高くなります。また、育児ストレスの高い親に、なんらかのストレスフルなイベント（夫の失業、家族の喪失、裁判や訴訟など）が加わった時、不適応状態に陥る危険が高くなります。
しかし、育児ストレスは現状がどうあれ、親が自分自身、生活環境について、どのようにとらえているかが重要です。例えば、我々から見て障害がそれほど重くないと考えられるケースでも、親が「大変重症である」と考えストレスが高まっている場合、そのことを重要視することが必要です。
Parenting Stress Index は米国で70年代に開発された育児ストレスを測定するツールでありますが、本邦においてもショートフォームがあり、臨床現場などで用いられています。育児ストレスは、親の認識を把握する一つの指標であり、親と支援者が親の認識を共通理解し、何を支援してほしいのかを明確にしていく
対話のプロセスが重要であります。
また、母子相互作用は乳幼児期の親と子どもの関係を育む視点として重要であり、育児ストレスの緩和要因です。そして、母子相互作用を育めるように支援していくには、親が子どもにとって重要な存在であることを尊重し、親子のやりとりがうまくいくように親の認識に働きかけ環境を整え、頑張っているところを承認することが必要です。

④

強み、ビリーフ（信念）（スライド25）
家族支援の基本的な考え方として、家族の本来もつセルフケア機能を高めることが重要であることは述べたが、「家族の強み」を見つけ、それを伸ばす視点が最も重要です。
家族の育児・療育行動の基盤にある考え方（ビリーフ・信念）は、時に肯定的に働く場合とそうでない場
合があります。例えば、「子どもの生命を守るのは親の役割である」という考えは、健康状態の安定しない子どもの退院を危機と受け取るかもしれないが、同時に、子どもの生命を守るための育児行動のモチベーショ
ンとなります。障害のある子どもを育てる家族のビリーフ・信念には、子どもの医療的ケアを引き受ける、
子どもの代理決定者であることの負担、自分なり・うちなりのやり方がある、などがあり、支援の中でツンカと当たる違和感を抱く局面は、家族の考え方を深く理解していくチャンスであります。
（医療法人社団麒麟会

谷口

由紀子）

＜引用・参考文献＞
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pdf）
井上輝子・江原由美子編．岩波女性学事典，岩波書店，2002
エリク・H・エリクソン著仁科弥生訳：幼児期と社会 1 ，みすず書房，19刷，317‑353，1999
河東田博，ノーマライゼーションを具現化するとは，社会福祉学評論⑻，29‑35，2008
兼松百合子，荒木暁子，奈良間美保，他：PSI 育児ストレスインデックス手引（改訂版），雇用問題研究会，2013

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木口恵美子，自己決定支援と意思決定支援，東邦大学福祉社会開発研究， 6 号，2014
北村隆子，対象が持つ強みについての概念分析，人間科学学研究，10号，155‑159，2012
小西加保留（第 1 部）田中千枝子（第 2 部）
「意思決定支援ガイドラインのための基礎研究報告．2015」第58回人権擁護大会第 2 分科会シンポジウム（意思決定支援ガイドラインのための基礎，研究報告），2015
www.nichibenren.or.jp/.../58th̲keynote̲report 2 ̲cd̲ 3 .pdf アクセス日2016. 3 . 3
厚生労働省：子ども子育てビジョン ― 子どもの笑顔があふれる社会のために ―http://www.mhlw.go.jp/bunya/kodomo/pdf/vision-zenbun.pdf アクセス日2016. 2 .17
厚生労働省ＨＰ：http://www.mhlw.go.jp/houdou/2002/08/h0805- 1 .html

アクセス日2016. 3 . 2

国立特別支援教育総合研究所，インクルーシブ教育システム構築支援データベース http://inclusive.nise.go.
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巴山玉蓮・星長尾

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仲村正巳・林俊和・白石雅一編集

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