私たち出会えました

お仕事の他にボランティア活動き事を明確にして理事全員の英を学び将来を見据えて、なすべおりますが、骨髄バンクの歴史と華麗なる梅原一族（梅原さん（早朝 梅原邸布団の中にて）月）人づてに大竹にも積極的に関わりを持たれて知を結集し、関係機関との連携

年いるとも知りました。明るく前を強化し運営をしてまいります。

（平成

向きな人柄とその生き様に、私の奥様やいとこさんたち）が玄みなさんも元気でいてくださいは大竹さんから多くの力をいたは初対面の命の恩人の梅原邸ま最終的に行き着けたのは、イ何かとご提言をいただき一層のしょうか？」大竹文さんから疑「私のドナーの方ではないで合う」ことがかなわなかったと書きになっていなければ「知りからでした。大竹さんが本をお成９年出版）の本を取り寄せてと希望する場合など条件が整えし ょ う か。 双 方 が「 知 り た い 」になることもあるのではないでやドナーは精神的な支えや励みした。

さんのお名前だけは知っていまンターネットで大竹文さんの名だきました。

ねぇ

前を検索し、大竹さんが執筆さで押しかけた。すると、な、何関で出迎えてくれ、それはそれふたりを引き合わせた

れ た「 １ ８ ０ ㏄ の い の ち 」（平

心暗鬼な手紙が私の手元に届い数通を重ねました。

月初旬に札幌で大竹さんにソースをかけて食べる人と強くなり、骨髄移植推進財団にしているだろうか」との想いがされていると聞きました。また、遺症に悩まされ、定期的に受診の一員みたいな顔をして溶け込だいていたにもかかわらず、私重なお手紙（名前無し）をいた

移植 カ月後に退院した時に丁決まりました。の２年間を担当する役員体制が2009年から2010年度ますが、インターネットの活用

これを機に、財団等に「知りのではないでしょうか。

合える」ことについてご検討を願いたいと思います。

最後に、今回の私たちの対面を暖かく見守ってくださったみ

中野勝博

なさまに感謝申し上げます。

理事長

しあげます。

７月

全国協議会事務局

理事会報告日●名義後援、承認案件〈協議事項〉

周年記念事業について●役割分担について●●財団関連裁判について●加盟団体メーリングリストの設置について●骨髄バンク認知度アンケートの実施について●議事録の形態について●活動協力に際しての助成について●元気になった患者さんの作品

展示について●学会発表について●福島競馬場での啓発活動〈報告事項〉●白血病フリーダイヤル受付状

状況●ドナーサポートダイヤル受付

受付・給付状況●「 佐 藤 き ち 子 患 者 支 援 基 金 」

況

事長を拝命することになりましいます。全国協議会の運営に対しひしと身に迫る想いを感じてその使命と責任の重さが、ひた。

先の理事会に於いて、再び理ご支援を賜りますようお願い申「180㏄」の力が真っ白になったが、既にこのたのは、昨年の５月 日でした。 思います。

今夏

会ったことがない）

電話照会したところ大竹さんはんでいた。だって奥様である美は患者に返信はできないものと私の骨髄、ルーツの旅知り合うことによって、患者は本当の家族以上に私の元気な姿 を 見 て 心 か ら 喜 ん で く れ た。

一族の一員になったような気も手紙は双方保し た。（ 確 か 初 対 面 の は ず な の

その時、やっと行き着いたこと

梅原に …。） 更 に 驚 い た こ と は 梅 原に、私は胸にこみ上げてくる抑そのような事情もあり、ついにこの時点で私は感激のあまり頭さんの家の玄関マットはうちのえきれない感動を強く覚えまし

よっては不幸な対面が実現して元気で活躍されていることを知彼女は今も汗が出ない等の後と対面ができました。

しまうことが懸念されます。一

「感激のご対面」のはずが、こ子さんも、本家の末ちゃんも（皆思い込んでいました。

一番会いたかった人
大竹などにより、今後、当事者が相手を捜し当てるケースは増加するものと思われます。

ば、知り合えるようにして良い玄関マットと同じだし、地デジた。

大 竹 さ ん と 知 り 合 っ て か ら、のテレビもサイズまで一緒。そ歳で退職し、半年後の平成当て、直接文通を重ねた末に双こからは宴会終了まで皆ずっと

年３月に「大竹文さんはどう方が希望して個人的に実現した
定のルールに基づく対面のあり

緒 だ っ た。（ 私 は 今 ま で ト マ ト

ソースをかけて食べる嗜好も一して梅原さんと私はトマトに



元患者が提供者を自力で捜し当て年前に方を検討することが強く求めら対面であり、このような経緯でれます。

りました。の対面は日本で初の事例と思われます。

さんそう呼んでいたから私も便

新役員体制決定乗？）（ 旦 那 様 は 仕 事 で 離 れ たる？ことを知り、大竹さんへ財

平成７年３月、大竹さんからところにいるからお会いできな団を通して手紙を送ろうとしま

日本骨髄バンクでは、患者とかったけれど、わざわざおいししたが、ドナーや患者名等を特ドナーが直接お互いを知り合う

文いお刺身を届けてくれました）

完全に私はリラックスし家族笑いっぱなしだった。

移植から 年目に対面実現
骨髄バンクを通じて骨髄移植をして社会復帰した元患者が、７月初めにドナーと念寄稿をお願いし快諾を頂きまし

本紙は、このお二人に特別に願の対面を果たしました。

たので本号で同時に掲載します。

「１８０㏄のいのち」を頂い分家の今野さんご夫妻もみなさ定できる手紙については財団で【特別寄稿】たドナーの梅原さんの前で、私は受けられないとのことでした。

ことができないこととされてい対面がルール化されていないは「１８０㏄の涙」を流した。

んで本当に初対面とは思えない

しかし、財団しか大竹さんへの和泉屋浩、品川保弘、川瀬和子、中山菜都美、森脇豊、中村福代

日本骨髄バンクを介して移植

現状では、今回のような円満なちょうど 年前、私はずっと会えてよかった！ 本当によほど暖かく迎えて頂きました。

その後に１回だけは許され対面ばかりとは限らず、場合に自分のドナー提供者の方を捜し

理事：加藤弦、小川真理、斎藤江美子、高橋めぐみ、溝口理文、野平晋作、し た 元 患 者 と ド ナ ー の 対 面 は、これまでに知られているだけで開のシンポジウムの場で偶然に２回ありましたが、いずれも公実現したものでした。
しかし、今回実現した対面は、当事者同士が自力で相手を捜していたが、ある理由から「もうし皆様の更なるご理解、ご協力をお願い申し上げたいと存じま88

連絡はできないのです。やむな

回理

2,000円く、相手を特定したり推測可能〈今後の予定〉日斎藤佳子

かった！ 何度もそう思いなが2009年度事業計画も総会す。

2009年９月

第事会

4,000円ら、更に図々しく私はその夜梅事務局長：菅早苗

第87回にてご承認いただき、基本方針浦田みゆき

お会いすることはできないの

ろん医療機関名等々おぼしき内

副理事長：四方田淳、村上忠雄、二見茂男、水谷久美

19に基づき「協議会に求められる13だ」と諦めていた。

容を割愛して、名の無い人（大5,000円な部分を伏せ、私の年齢はもち美 子 さ ん、 お い し い 野 菜 と竹さん）に手紙を送りました。

役割」「造血細胞移植医療でのボランティアの役割」「患者支援の実現へ向けて加盟団体とのネットワークの役割」の３項を柱として、理事の皆様と真摯な議論を重ね、骨髄バンクの原点である患者支援に全力を注ぐ決アズテック株式会社

原邸に泊まった。
漬 物 を ご 馳 走 様。 今 野 さ ぁ ん、すが、その後に途切れたようでを、末ちゃんのまだ見ぬ旦那様、 海道の男」までは知り得たのでの辛い思いを披瀝してドキュメ

199０年６月全国協議会が意です。

年を記念する周年事業」を計画いたして設立されてから「10,000円

骨髄移植により第二の人生をお い し い ワ イ ン を、 末 子 さ ぁす。
そして最後に梅原さん「あな理事長：中野勝博

今号より新理事会メンバーの副会長：畠山茂房、陽田秀夫、野村正満、山下晋司、坂田浩章

紹介を行います。

新生ビル管理株式会社

頂いた私にとって、これは最大
ところが、昨年梅原さんの方の心残りだった。

じつは、大竹さんも退院の直パークゴルフのクラブ借りちゃ後にドナーを捜しておられ、「北ん、体温調節の苦手な私の身体た。連絡先も教えていただいたいました。みなさん、本当に本を 気 遣 っ て く れ て「 冷 え ピ タ 」
が、 電 話 は 遠 慮 さ せ て も ら っ

それから私たちの文通が続いが私を捜し出してくれた。

た。だって、絶対言葉に詰まっ当にありがとう大竹さんが、患者として自分て し ゃ べ れ な い か ら …。（ そ れ力し、更に本を執筆されたので、じゃぁ、無言電話の単なるイタ」

ンタリーテレビ番組の制作に協う

移植は当時まだ数少なかったこ
とこともあり、私はその頃には

会長：大谷貴子

10たの命を分けてくれてありがとして、７月４日私は北海道に飛次 回 ま た お 会 い で き る ま で、‼

ズラ電話になってしまう ）そ‼
第二の故郷ばんざい‼

（6月23日〜7月20日）

!!

20

2009年度賛助会員!!

920

2009年8月1日発行
第206号

!!

冒頭の涙を流しきった後、私20!

11
714

発行所
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会〒１６０-０００５ 東京都
新宿区愛住町２３-１
Ｗｏｏｄｙ２１-９階ＴＥＬ.
（03）3356 8217
ＦＡＸ.
（03）3356 8637
発行責任者：中野勝博
んだ。

20

15

郵便振替口座00150-4-15754銀行口座
三井住友銀行 新宿通支店
普通 5666655
‼

15ー61

全国
ニ協
ュ議ー会ス

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20

http://www.marrow.or.jp/
E-mail:oﬃce@marrow.or.jp

10

平成６年６月17日第三種郵便物認可

ニス
会
協議
国
全（１）第★号 ★★年★月★日（★）定価（１）第206号
2009年８月１日（土）定価 １部15円（月１回毎月１日発行）
１部15円（月１回毎月１日発行）

会

ニュ

ース

第三種郵便物認可・★★年★月★日（★）発行（２）第三種郵便物認可・2009年８月１日（土）発行（２）騎手も協力呼びかけ
福島競馬場で新たな支援の輪の会から、感想をお寄せいただ

遽行われた活動です。もちろんんか？」との申し出があり、急僕たちにできることはありませな が ら、「 タ オ ル の 柄 や 色 は こ

皆でワイワイとおしゃべりしで子供や男性サイズも可能です。

＊12＊キロになったことからも明らこの効果は、募金箱の中身が約ても良いかも」等とアイデアもうしても素敵だね」「刺繍をし＊25

20＊日から７月 日までの脱毛は一時期です。その期間出てきました。

きましたのでご紹介します。

６月

毎週土日、JRA福島競馬場にこんな形で、みんなが楽しみとうろくかです。

バンクに0120-892-106

おいて「あやちゃんの贈り物展」

クボランティアダイ
バン
アルフリーダイヤル
骨髄を開きつつ骨髄バンクのＰＲ活

注）数値は速報値のため次月以降に訂正されることがあります。
*1）17年3月〜 *2）51歳以上ドナーの延長数 *3）51歳以上ドナーの新規登録数*4）17年9月〜

会期中、骨髄バンクブースが▪6月の区分別ドナー登録者数：献血ルーム／ 1,135人、献血併行型集団登録会／ 1,277人、集団登録会／ 13人、その他／ 123人
▪骨髄バンクを介して2回提供された方（累計数）	  
512人▪DLI（ドナーリンパ球輸注）療法の実施件数（累計数） 309件
▪国際協力の現状（2009年4月〜6月）＜海外ドナー⇒国内患者＞ 移植数：BTCSCC 1 累計移植数：157件＜国内ドナー⇒海外患者＞ 提供数：NMDP 1、KMDP 3、ドイツ 1 ○累計提供数：188件した。

◆日本骨髄バンクの現状（平成21年6月末現在）
5月
6月
現在数
累計数
ドナー登録者数
2,632
2,548
340,410432,669
患者登録者数
2062542660
27,933
骨髄移植例数98
104	−	
10,6371
20歳未満ドナー登録者	−	
232
10,126*−23
4
51歳以上ドナー
205*
60*
15,096* 	−をタオル帽子で気持ちを前向き

財団は6月25日付けで、法務大臣および最高裁判所長官宛に、ドナーの方が裁判員を辞退することに対し配慮いただきたい旨の要望書を提出しました。ドナーの方のご希望があれば、辞退の申し立てをする際に提出する｢骨髄提供に関する手続きについての証明書」および「管轄裁判所長宛の要望書」をお送りすることが可能です。

な が ら 骨 髄 バ ン ク を 応 援 で き、HLA-C座データが蓄積されますと、ドナーが検索された時点で患者さんとの適合状況がわかるため、早期に採用／不採用の判断が可能になります。これにより無駄なコーディネートが発生しないため、コーディネート期間の短縮が見込まれます。

●ドナーが裁判員候補者になられた場合の対応について（第三報）
マンスリー JMDP5月号と6月号で既報のとおり、骨髄提供やそのためのコーディネートは「自己又は第三者に身体上、精神上又は経済上の重大な不利益が生じると認めるに足りる相当な理由があること」という政令上の裁判員辞退の申し立てができる事由に該当すると思われます。ドナーが裁判員候補者となられた場合の対応について
は、基本的にはドナー自身の置かれた状況に鑑み、個別に意思決定をしていただくことになりますが、ドナーが裁判員辞退の申し立てをしても、裁判員辞退を認めるかどうかは、最終的には裁判所の判断となります。

本当にありがとうございました。 に明るく過ごしていただけたら※携帯サイトのアドレス http://trk.bmdc.jrc.or.jp/k/ なお、携帯サイト用のQRコー
ドが中央骨髄データセンターホームページ、骨髄バンクニュース第34号に掲載されています。

夏を迎え、地方競馬のシーズ設営され、患者さんによる骨髄れることとなりました。なお、患者さんに検索されたドナーがHLA－C座データを持たない場合で、ドナー確認検査が8月3日以降の場合は、ドナー確認検査時にリタイピングとしてHLA－C座検査が実施されます。
また、患者HLA確認検査においても10月からHLA－C座検査を必須化することになります。
患者さんとドナーの方でHLA－C座を適合させることにより移植成績の向上が見込まれます。また、ドナー登録時にHLA－C座を検査することなどにより、ドナーについてHLA－C座データが蓄積されますと、ドナーが検索された時点で患者さんとの適合状況がわかるため、早期に採用/不採用の判断が可能になります。これにより無駄なコーディネートが発生しないため、コーディネート期間の短縮が見込まれます。
患者さんとドナーの方でHLA-C座を適合させることにより移植成績の向上が見込まれます。また、ドナー登録時にHLA-C座を検査することなどにより、ドナーについてンとなりました。この度、日本

バンクトークやチャリティゼッ

日本赤十字社では、7月1日に骨髄バンクドナー登録者向けの携帯サイトを開設しました。これにより、ドナー登録情報の変更が携帯電話からも可能になりました。この他、ドナー登録の要件、登録手順、日本赤十字社が常設している骨髄バンク登録窓口（主に献血ルーム）等の情報をご覧いただけます。中央骨髄データセンター、骨髄移植推進財団のホームページ等と併せてご利用下さい。と言う思いでおります。ご希望●携帯サイトでドナー登録内容の変更が可能に

厚生労働科学研究班のHLA適合度と移植成績との関連の研究により、従来のA、B、DR座に加えて、HLA－C座の移植成績に与える影響が明確になりました。これを受け、財団HLA委員会で検討を重ね、さらに2008年に厚生科学審議会疾病対策部会造血幹細胞移植委員会において審議された結果、ドナー登録時検査に従来の3座（HLA－A、B、DR座）に加えてHLA－C座検査導入の方向性が確認され、8月検査実施分より実施さがありましたら出張講習会もい●HLA確認検査への「Ｃ座」追加について（西島一恵）

骨髄バンクの最新情報をお知らせする────────────────────────────────────
骨髄バンクＮＯＷ《財団マンスリーレポート（7月15日発行）より抜粋》

福島競馬の開催に合わせた活

中央競馬会福島競馬場、日本騎（吉田）
たします。

前略

骨髄移植を受けて３カ月が経ちました。

今は、GVHDと日々闘う毎の動を行わせて頂きました。

手クラブの協力を得て、福島競動で、毎回の競馬場来場者数はケン販売、騎手のみなさんによ髄バンク普及啓発グッズをお配る募金呼びかけが行われました。 一万人を越え、数多くの方に骨競馬場での活動は初めてのことりすることができました。なかが３名いらっしゃり、説明のみにはドナー登録を希望される方を行い後日お住まいの県で採血であり、今後、更なる展開が期競馬場関係者、騎手のみなさ待されるところです。

ん、来場されたお客様はもちろところで、今回の活動にはありがたい驚きがあり、その日のして頂くよう案内しました。

騎乗を終えた騎手さんが５回にんのこと、期間中、競馬場に通みなさん、応援に駆けつけてく14

い詰めてくださった福島の会のださった秋田の会、宮城の会の分けて計 名、募金箱を手に場内を声高らかに歩いて下さいました。騎手さん側から「なにか診断されてから、 カ月、今10日でございます。

向かって言うわけではないのでなお病と闘う主人の姿を見ながす が、 時 々 大 声 で 叫 び な が ら、ら、〝 誰 も、 か か り た く て 病 気きるなどとても良いものなので、大 泣 き を す る 私 で ご ざ い ま す。になる人はイナイ！〟〝いつまで早速千葉の会に紹介したところ

健康な骨髄は、主人の体を巡り病人を苦しませる？〟と、誰に皆さんの関心もあり、講習会をに 攻 撃 し て く れ て い る の だ と、開くことになりました。

主人と話をしながらも日々複雑

ワイワイがやがやタオルが帽子に変身とれなく、少し足りなかったよな思いで闘病生活をしておりまみなさんにも深く感謝申し上げます。

中心になって活動された福島の過程■非血縁者間PBSCT導入へ

万人に到達してうですがなんとか形になりまし

すし、本当に大変な病気であるながら悪い腫瘍細胞を一生懸命ピスの会が手作りタオル帽子をた。一番最初に縫い上げたのは、講習会は一時間程しか時間が作って脱毛に悩む患者さんへプ

なんと裁縫初心者の若い男性で今年の春、新聞で「岩手ホスレゼント」という記事を見つけ共感を覚えました。

千葉

馬場において、骨髄バンクの普10及啓発及び募金活動が実現しま日に発行さ25

議情報誌『 骨髄バンク』
第 号を発行！

号が６月

10

協

オピニオン情報誌「骨髄バンク」第■■１０、０００例に到達してれ ま し た。
「造血細胞移植医療の将来像を描く」「非血縁者間■新しい支援のカタチ（１）支援ナイターＰＢＳＣＴ導入への過程」などなど、話題満載です。講読をご事をも思い知らされる日々です。

■新しい支援のカタチ（ ）しかし、今、主人の顔を見なが希 望 の 方 は 全 国 協 議 会 事 務 局、した。熱心に針を運ぶ姿に感激

チャリティ麻雀しました。今回作った帽子は標■患者の手記

かつて私の娘が闘病中、髪の各地加盟団体にお申し込み下さ毛の抜けていく様子をとても切い。
（１部525円）■コラム「１万例の軌跡」■ドナーの手記

掲載内容

ら過ごせるしあわせは、健康な骨髄を戴けたお陰でございます。

準サイズでしたがアレンジ次第いました。

なく思っていたのを思い出してイン）
本当に今もしあわせな気分に浸る事が出来る時、そして、何よりも退院後の主人との生活を夢見る事の出来るしあわせを与えて下さった事に感謝でございます。まだ少し退院には時間が掛かるかも知れませんが、改めてご報告させて戴きます。骨髄を提供して下さった〝心ある青年〟に宜しくお伝えを願えればとてもしあわせでございます。

○装丁・原田維夫（版画・デザ描く
もともと洋裁が好きでしたので、点滴をしながらでも脱着できるパジャマなどは作って着せていましたが、帽子までは考えませんでした。

その記事を見てこれは良いかもと思い早速型紙を送っていた作ってみると手持ちのフェイだきました。

スタオル一枚のみで出来ること、汗の吸い取りが良い、簡単にで■造血細胞移植医療の将来像を

230

国

全第★号（月１回毎月１日発行）定価 １部15円
第206号（月１回毎月１日発行）定価
１部15円

心からのご寄付に感謝申し上げます
6月23日〜7月20日

日本騎手クラブ現金
419,000円
JRA福島競馬場募金
現金
654,781円㈱エスタジオ横浜現金
10,000円㈱タクトコーポレーション 現金
10,000円
山田康博
現金
9,880円
塩谷泰人
現金
1,000円
清水英司
現金
5,000円陽田秀夫
現金
10,000円
飛田行康
現金
5,000円
斎藤佳子
現金
1,000円
匿名現金
5,000円
迫田章子
ハガキ
46枚
●白血病患者支援基金
クスリのアオキ現金
コーナンBOOKS市川原木店
現金
メガマート蒲原店
現金
●佐藤きち子患者支援基金にいがた・骨髄バンクを育てる会
現金

275,007円
4,975円
21,795円

50,719円（敬称略）

活動資金の援助をお願いします
銀行口座
三井住友銀行 新宿通支店
普通 ５６６６６５５
郵便振替口座００１５０-４-１５７５４
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会