（ 1 ）第367号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101―0031 東京都千代田区東神田 1―3―4KT ビル 3 階
TEL：03―5823―63602023 年 3 月 1 日発行

発行責任者：田中重勝

第 367 号

https://www.marrow.or.jp

日本造血・免疫細胞療法学会総会
5 万例達成記念イベント市民公開講座 開催

FAX：03―5823―6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃce@marrow.or.jp

岡村孝子さんの公式ホームページに出演依頼を書き込みました。ありがたい
ことにスケジュールをいただくことが940人が会場と配信で参加でき、企画の大枠が決まってきます。

第 45 回日本造血・免疫細胞療法学会総会の最終日の 2 月 12 日（日）、名い帯血バンクからの移植数が 5 万例に

古屋国際会議場センチュリーホール（名古屋市熱田区）で市民公開講座が開なるという情報が飛び込んできて、そ催されました。非血縁者間造血幹細胞移植が 2 月中にも 5 万例に到達するこれならば、記念事業として全国協議会とが見込まれ、これを記念するイベントです。全国協議会は共催、あいち骨が共催しようとなりました。

そんなとき、2 月には骨髄バンク・さ髄バンクを支援する会は主管という立場で携わりました。5 万例到達に関する記事は次号でお知らせいたします。

2 月に入り、いよいよ在名古屋のメディアに依頼をし、集客の告知をする段になり、強力な助っ人が現れまし講座は二部構成で第 1 部では学会長それぞれの時代における最良かつ最新た。現在、中日新聞の人気連載となっの赤塚美樹先生に移植治療について説の医療を提供してくださっている血液ている「がんがつなぐ足し算の縁」の明いただきました。その時々の最先端内科の先生方。そのご努力は、私自身執筆者・フリーアナウンサー笠井信輔の方法で移植を受けた患者さんにも登が一番、身に染みてわかっていることさん。たまたま 2 月 12 日は愛知県小壇いただき、移植を受けた当時の心でした。

牧市での講演があり、そのあとに、タよし き

境、移植後の生活などについて語ってかつては骨髄移植などなく、白血病クシーで駆けつけてくださることにないただきました。第 2 部ではさい帯血＝死だった時代から、骨髄移植の開発りました。なので、2 部は悪性リンパ移植を受けられた後、復活コンサートにより光が差してくる。しかも、今や腫経過観察中の笠井信輔さん、さい帯でまとった華やかな衣装で岡村孝子さドナーさんは赤の他人でも大丈夫な時血移植を受けた岡村孝子さん、骨髄移んがご登壇くださり、笠井信輔さんと代。
「その骨髄移植も進歩してきたよ

植を受けた私の血液がんトリオがトー大谷副会長が闘病からステージに再びね」等々、実行委員メンバーと連想クを繰り広げることになりました。

上がるまでの事などお話を伺いました。

ゲームのように企画を練っていきまし市民公開講座「顛末物語」

た。

しんすけ

Web 配信もしましたので、会場へのご参加と合わせて総数が 940 人と発非血縁ドナーからの初めての移植に表されました。
「あいち骨髄バンクを挑んだ橋本和浩さん。その後、さい帯支援する会」も主管として企画当初か血移植が開発され成人でも成功するこ（2 面上部へ続く）とがわかり、さい帯血移植に挑んだ加藤 徳 男 さ ん。 そ し て、 今 や 全 て の骨髄バンクの最新情報をお知らせする

HLA が合わなくても骨髄移植が可能

骨髄バンク NOWに。それがハプロ移植。再発後、ハプ《MONTHLY JMDP（2 月 15 日発行）より抜粋》

えび なロ移植に挑んだ蝦名聖也さん。それぞ去年の夏から始まった「第 45 回日本造血・免疫細胞療法学会総会」の市れが、それぞれの時代の最先端医療に挑み、命を取り戻されました。

■ 日本骨髄バンクの現状（2023 年 1 月末現在）
ドナー登録者数
患者登録者数

12 月2,75118768（19）

1月
現在数
累計数
2,582 543,821 917,032
193
1,70065,881
27,35067―（1,783）（19）

民公開講座の企画。当初は、半年もあこうなればタイトルは、「白血病今るから、大丈夫だな、と少々のんびり昔物語」
だと。蝦名さんは本番終了後、※（していたように思います。しかし、今橋本さんにイソジン風呂の話を興味■ 1 月の区分別ドナー登録者数

年に入ってからは怒涛の日々でした。

津々に尋ねておられました。まさしく

まず、全体のコンセプトは、学会長今昔物語でした。

移 植 例 数）内は末梢血幹細胞移植の実施数（国際間含む）

献血ルーム／ 696 人、献血併行型集団登録会／ 1,839 人、集団登録会／ 0 人、その他／ 47 人

■ 1 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10 代
40 代

3,768 人／ 20 代 87,410 人／ 30 代
217,593 人／ 50 代 99,076 人

135,974 人の赤塚美樹先生の医療にかける思いをそ う こ う し て い る う ち に、「シン挨拶文から読み取り、それを踏襲したガーソングライターの岡村孝子さんにいと考えました。それは、【過去から出演してもらえないだろうか」と誰か■ 1 月末までの末梢血幹細胞移植（PBSCT）累計
数：1,731 件（国内ドナー→国内患者）

学び、未来につなげること】でした。

らともなくアイデアが出てきて、私は注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

■ 1 月の 20 歳未満の登録者 321 人

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

（ 2 ）第367号

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（1 面からの続き）

らの参加はもちろんのこと、当日のボ患別治療の現状）、ポスター掲示でもランティアさんも募ってくれ、入場時多数の発表がありました。

も大きな混乱もなく、感謝でいっぱい

看護シンポジウムでは、家族看護、です。そして、何より学会運営の方の不妊治療、長期フォローアップ（LTFU）

スピーディな対応にいつも助けられ、がテーマとして取り上げられ、移植全てが成功裏に終えられたと思っていコーディネーター（HCTC）ワークます。皆様、本当にありがとうございショップでは、「HCTC の働き方を考ました。

える」と題した口演が、チーム医療（全国協議会副会長大谷貴子）

第 45 回日本造血・免疫細胞療法学会総会が開催
参加者は 2,100 人（オンライン参加を

ワークショップでは、ドナーの権利が取 り 上 げ ら れ ま し た。 移 植 後 のGVHD 克 服 と 就 労 支 援 に つ い て もテーマとなっていました。

含めると 3,500 人）とコロナ禍を克服

全国協議会は、啓発展示コーナーをして盛況となりました。トピックスの設け、3 日間各支援基金とハンドブッ

演題としては、遺伝子導入細胞療法

ク「白血病と言われたら」等の PR 活（CAR―T）の現状と未来、ハプロ移植動を行いました。また、ポスター発表（ステロイド移植及び PTCy 移植）ととして「コロナ禍におけるボランティ

さい帯血移植―どの移植方法が良いとア活動の実態と限界」と題してアン思うかのオンラインのアンケート投ケート調査を実施した内容を報告発表

表記学会が 2 月 10 日（金）〜12 日

票、 そ の 他 シ ン ポ ジ ウ ム、 ワ ー ク

しました。ご協力いただいた皆様に感（日）、名古屋国際会議場で開催され、ショップが開催され、一般口演（各疾謝申し上げます。
（理事山崎裕一）•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

志村大輔基金創設から 10 年

志村大輔さんは、34 歳の時に会社くの方から寄付をいただき現在のとこの健診がきっかけで慢性骨髄性白血病ろ事業の継続ができております。今後日本に骨髄バンクが誕生した頃にと診断され、分子標的薬の投薬治療をも皆さまからの支援をいただきながらは、慢性骨髄性白血病は慢性期の数年続けながら、同病で経済的に苦しむ患必要な方に必要な支援をお届けできるを過ぎると急性転化し、救命のために者さんのために経済的負担軽減に向けように活動してまいります。

は骨髄移植をするしか方法がありませ

た陳情などの活動を精力的に続けてい長年のご協力ありがとうございまんでした。

ましたが、６年に及ぶ闘病生活の末にす。これからの 10 年に向けてこれか2012 年、残念ながら 39 歳という若さらも宜しくお願いします。

今から 20 数年前にグリベックという分子標的薬が認可され、服用し続けで亡くなられました。

る事で多くの患者が慢性期を維持でき高額な分子標的薬を一生服用しなけるという画期的な出来事がありまし

ればならない同じ病の患者さんのためた。正に夢のような薬です。に、そのような活動をしていたことを（基金担当理事菅早苗）

基金給付を受けた方からのメッセージ

ところが、その薬はとても高額で、知ったご友人が当時勤務されていた高額療養費制度を利用しても経済的なゴールドマン・サックスからのご寄付

志村大輔基金（分子標的薬支援）
私は骨髄移植を受けて約 1 年過ごし負担が患者に重くのしかかりました。

により、患者さんの経済的な負担を軽ましたが、残念ながら再発傾向にある

服薬を休止すればいずれ命に関わる事減できるようにと 2013 年 1 月 21 日にということで分子標的薬の服用を開始

態になることは理解しつつも、休薬す「志村大輔基金」が設立されました。

しました。現在はお薬のおかげで普通る患者さんも出てきたという話が聞こ志村大輔さんが若年の男性だったことの生活ができています。子育て中に病えてくるようになってきました。

から、抗がん剤治療や放射線治療で子気が発覚し、私も家族も大変つらい思どもを持つ事ができなくなる可志村大輔基金 助成実績

2012 年度
2013 年度
2014 年度
2015 年度
2016 年度
2017 年度
2018 年度
2019 年度
2020 年度
2021 年度
合計

分子標的薬支援
精子保存支援
合計
件数
金額
件数
金額
件数
金額
00
136,180
136,180
24 1,850,000
140,51025 1,890,510
20 1,170,000
1 108,330
21 1,278,330
48 2,160,000
10 465,196
58 2,625,196
70 3,440,000
18 927,094
88 4,367,094
78 4,020,000
17 539,362
95 4,559,362
75 3,800,000
14 374,778
89 4,174,778
61 3,030,000
11 373,012
72 3,403,012
71 3,760,000
12 422,618
83 4,182,618
85 4,350,000
10 257,988
95 4,607,988
532 27,580,000
95 3,545,068 627 31,125,068

いをしました。

能性があるために、治療前に精また分子標的薬の薬価も高価で通院子を保存して将来への希望ともあり、金銭的に不安になりました。

してもらうことと、分子標的薬今回、支援してくださることになでの治療にかかる医療費の補り、大変感謝しております。ありがと助の２点を目的とした基金としうございました。

ました。特に分子標的薬の治療

現在コロナ禍で闘病されている方がは長期に及ぶため、継続的に支回復され、ご家族と過ごすことが出来援が必要な方が多く、志村さんますようにお祈りしております。のご遺族やご友人をはじめ、多（中部地方在住「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→患者さん）

シ リ ー ズ

造血幹細胞移植医療を思う
第2回

患者家族としての思い

お がみ

尾上祐子

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス

第367号（ 3 ）の中が真っ白になりましたが、しかしではあっても、立場は全く異なりまそんなことを言っている場合ではなす。励ましの言葉かけひとつにも戸惑

く、まずは病気を受け入れなければ何いを感じていました。自分の役割は家も始まりません。家族皆で頑張るしか事と孫をしっかり守り、娘が安心して道はないのです。医師による充分な説治療に専念できるようにすること、こ明を受けました。自分の現役時代のこれだけをメッセージとして送っていたのです。

2022 年 4 月、娘が突然 “ 白血病 ” のとを思い出しながら治療の流れを頭の診断をうけました。コロナ感染後の咽中に思い描き、心の準備をして娘を治頭痛が長引いたため総合病院を受診し療へと送りだしたのです。

コロナ禍のこともあり面会が全く禁止の中、時々の窓下面会で子供に会たところ、なんと白血球の異常な数値

HLA マッチのドナーが見つからない、元気づけられていた娘は移植後二に即血液専門病院紹介への流れとなかったため、娘は骨髄移植ではなく臍か月と少しで退院してきました。「移り、私は迷うことなく自分が勤めてい帯血移植を受けました。医科研病院の植チームの皆さんありがとう、臍帯血た東大医科研病院の T 先生を頼りま臍帯血移植は日本一であると今も私はを下さったママさんありがとう！」本した。マルクの結果、診断名は「急性思っていますが、移植治療の過酷さを当に良かったと関係者の皆様に心から骨髄性白血病」ということで即入院と考えると、骨髄機能の回復までどれほ感謝しております。薬のお陰もありまなり、私の再びの白血病との闘いが開ど辛かったかと、今になっても胸が痛すが今は食欲も元気も出てきて、子供始されたのです。

みます。娘は最近になって当時の辛さと楽しそうな毎日を過ごせております。

何故自分の娘が？！ あれほど白血病をぽつぽつと語ることがありますが、……娘の白血病との出会い、これが私看護に力を注いで頑張ってきたのに、私は「辛かったね！」としか言えませの移植看護の締であるのだと、今強くなぜ！ なぜ！ …悲しさと悔しさで頭ん。長年移植医療に携わってきた自分感じている自分を思っています。

•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••中野中学の生徒さん来訪
1 月 27 日（金）中野区立中野中学

ナー、患者さん、骨髄バンクの関係性や白血病という血液の病気のお話を伺いました。

校の 2 年生 4 人が「社会貢献活動調査」

ぼくがこの話を聞いて気づいたことで全国協議会に来られました。骨髄バは二つあります。一つ目は、ドナーのできることは募金だけではないというンクについての説明をした後、ボラン方がたくさんいらっしゃるということことです。自分たちは身近の大人にこティア活動について様々な質問を受けです。ぼくは、大人は自分の利益を優のことを知らせ、広げることができるました。生徒さんから感想文をいただ

先する生き物だと思っていたので、大と聞きました。ここで自分たちが得たきましたので紹介します。

人に対する考えが変わりました。二つ

知識を身近な大人や友人に広げていき

目はドナー登録ができないぼくたちにたいと思いました。

今回の社会貢献活動調査では、ド•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••「リボンの会」30周年・解散医療講演会を終えて30 年間患者さんに寄り添ってきたリボンの会。1 月 28 日（土）に開催した医療講演会を最後に解散されることとなりました。大変残念なことですが、これまでの活動に敬意を表します。
お疲れ様でした。

り、骨髄バンクのボランティアを通じて信頼できる友や、「リボンの会」の活動を通じて、心が震えるような出会いも沢山ありました。そして、時代が変われば人は変わり、組織も変わります。まだまだ、優しく納得して患者会が続けられるよう一区切りをつけ、新たな患者会へ期待したいと思っています。最後に、旧知の友の言葉で終わり

血液疾患患者・家族の会「リボンのてきました。この間、新薬の開発や造ます。＜「リボンの会は永遠の灯」骨会」の設立は 30 年前息子の発病がきっ血幹細胞移植医療の発展で患者も長く髄バンクを通して多くの患者家族の喜かけでした。加えて、「リボンの会」生きられるようになりました。一方びと悲しみを深く共有した私たちは、の歩みは、骨髄バンクの歴史と重なりで、診断を受けておられる方や、治療実は、知らず知らずのうちに、心の奥ます。助かる可能性は骨髄移植のみと後の副作用に苦しんでおられる方、特底から強い信頼で結びついているので言われバンクの普及活動に明け暮れ、に、AYA 世代の患者さんの中には、はないかと思います。＞

その中で、苦しみや不安を語り合う場

これからの長い人生における「生活のが欲しいと軸足を「患者会」へ置き変質」に苦しんでおられる方や、国の支えました。そして、医療の知識を学び援に落ちこぼれた方もおられます。患（血液疾患を考える患者家族の会ながら、不安や苦しみ、喜びを共有し者支援に終わりはありませんが、何よ「リボンの会」代表

長い間、「リボンの会」を支えて頂き本当に有り難うございました。

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

宮地里江）

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第367号

た
各地の よ
各地
り

沖縄

し、その 3 人の中で型がピッタリ一致した方が 1995 年に提供してくださり、各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

その後は順調に回復してきたことを伝えました。
10 分程度のトークイベントでした

読売巨人軍那覇キャンプ3 年ぶりに「骨髄バンク登録会」

が、次に打撃見学ツアー抽選会を控え2 月 18 日（土）10：00 〜 16：00 沖ンの方々が集まりました。ひとりでもていたこともあり会場には大勢のファ

縄セルラースタジアム那覇で読売巨人録していただいたことを話されました

多くの方にドナー登録に関心を持って軍の社会貢献活動の一環として、公益（那覇キャ ン プ で の ド ナ ー 登 録 会 はいただけたらと思いました。

財団法人 日本骨髄バンクによる「骨2016 年に始まり今回は 6 回目）。また今回の献血併行ドナー登録会では献髄バンクドナー登録会」
が2月4日（土）大上さんは「18 歳から 54 歳以下の健血者は 62 人、ドナー登録者は 17 人での宮崎キャンプに続き行われました。

康な方であれば、どなたでもドナー登した。

沖縄県赤十字血液センターによる献血録は可能です。ひとりでも多くの患者バスも来場し、献血併行ドナー登録会さんを救うためには、ひとりでも多くが実施されました。のドナー登録が必要です！」と協力をその日は、朝から快晴で 3 年ぶりの呼びかけました。次に、私は司会者かイベント開催のせいか例年以上に多くら 29 年前に慢性骨髄性白血病と診断のファンの方々が足を運んでくださりされた時、骨髄移植が必要とわかった盛況でした。特設ステージでは 10 時

時及びドナーが見つかった時の気持ち

過ぎから日本骨髄バンクの大 上 夏 生を聞かれました。発症当時、子どもが（写真右）さんと私（写真左から 2 人目）

2 歳と小さく、今死んでしまったら子イベント帰りに寄り道した沖縄県庁もステージに上がりトークイベントにどもが私の顔を忘れてしまう、何とし敷地内に植樹された「骨髄移植 1 万例・参加しました。ても生きたい！ 骨髄移植に向けて両さい帯血移植 5 千例記念のありがとう

大上さんは、読売巨人軍支援ドナー

親、弟の HLA の型を調べて型が合わ桜」も満開で青空をバックに濃いピン登録会が 2006 年から東京ドームや春ず絶望的な気持ちになったこと。そのクの花が華やかに映えていました。

季キャンプなどで開催され、これまで後に骨髄バンクに患者登録してすぐに（沖縄県骨髄バンクを支援する会

800 人を超えるファンの方にドナー登ドナー候補が 3 人見つかりとても安堵糸数美智子）

おお うえ なつ き•••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••••

チャリティイベントでの募金贈呈式に参加ました。骨髄バンクを支援、また東日舞台では会員様のバレエ・ダンスの本大震災が起こったことを風化させな演舞、空手・テコンドー等の演武が披いため、募金活動をされています。

露され観賞させていただきました。

毎年この時期の発表会で、ゴールドゴールドジムは初心者からアスリージムの会員様が募金された金額を贈呈

トまで利用されるフィットネスクラブいただいております。贈呈式では骨髄で、北海道から九州まで多くの店舗が移植を待つ白血病の患者さんを救うたあります。

めにドナー登録のお願いと、日頃のご心からの募金ありがとうございました。

支援への感謝をお伝えしました。

（全国協議会副理事長

山村詔一郎）

2 月 12 日（日）
兵庫県西宮市立会館・アミティホールにおいてチャリティイベント「ゴールドジム関西スクール発表会」が開催され、募金を全国協議会へ贈呈していただきました。
ゴールドジムは格闘家のアンディ・フグ選手が白血病になったことをきっかけに、アンディ選手と長い付き合いのあったゴールドジムの社長が、アンディ氏亡き後、同じ白血病で苦しんでいる方々のために自分たちに出来ることはないかとの思いからこのチャリ
ティイベントが開催されるようになり心からのご寄付に感謝申し上げます ● 1 月 21 日〜 2 月 20 日（敬称略）●一般

むさし野アンサンブル現金
鈴木 あや子
現金
左藤 章
現金
国居 由真
現金
村上 忠雄
現金
匿名
現金
匿名
現金
匿名
現金
若木 貞子
切手

平岡聖
4,142 円
40,000 円
5,000 円
3,000 円
1,980 円
40,000 円
10,000 円
1,000 円
1,344 円

西海マスヱ

切手

360 円

塩谷本田泰人真奈美

現金
現金

1,000 円
5,000 円●佐藤きち子造血細胞移植患者支援基金●募金箱株式会社
株式会社
株式会社

クスリのアオキ
現金 2,821,739 円
マルト商事
現金
92,982 円
ナルックス
現金60,225 円

株式会社

フクヤ
現金
50,197 円
コスモ石油労働組合
現金
3,011 円日本造血・免疫細胞療法学会総会
現金1,600 円●つながる募金●キモチと。

現金

15,800 円

現金

3,321 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150­4­15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。