第３期がん対策推進基本計画（小児・ＡＹＡ世代のがん関連抜粋）
2. 患者本位のがん医療の実現～適切な医療を受けられる体制を充実させる～（７） 小児がん、ＡＹＡ世代のがん及び高齢者のがん対策
がんは、小児及びＡＹＡ世代の病死の主な原因の１つであるが、多種多様ながん種を多く含むことや、成長発達の過程においても、乳幼児から小児期、活動性の高い思春期・若年成人世代といった特徴あるライフステージで発症することから、これらの世代のがんは、成人の希少がんとは異なる対策が求められる。特に、小児がんについては、臨床研究の推進により治癒率は向上している
ものの、依然として難治症例も存在することから、十分な診療体制の構築とともに診断時から晩期合併症1への対応が必要である。
高齢者のがん対策については、特に、75 歳以上の高齢者が対象となるような臨床研究は限られているため、こうしたがん患者に提供すべき医療のあり方についての検討が求められている。

① 小児がんについて（現状・課題）小児がんについては、小児がん患者とその家族が安心して適切な医療や支援を受けられるような環境の整備を目指して、十分な経験と支援体制を有する医療機関を中心に、平成 25（2013）年２月に、全国に 15 か所の小児がん拠点病院及び２か所の小児がん中央機関を整備し、診療の一部集約化と小児がん拠点病院を中心としたネットワークによる診療体制の構築を進めてきた。
しかしながら、脳腫瘍のように標準的治療が確立しておらず診療を集約化すべきがん種と、標準的治療が確立しており一定程度の診療の均てん化が可能な
1「晩期合併症」とは、がんの治療後における治療に関連した合併症又は疾患そのものによる後遺症等を指し、身体的な合併症と心理社会的な問題がある。特に、成長期に治療を受けた場合、臓器障害や、身体的発育や生殖機能の問題、神経・認知的な発達への影響など、成人とは異なる問題が生じることがある。
1

がん種とを整理することが求められている。また、提供体制については、小児がん拠点病院と地域ブロックにおける他の医療機関とのネットワークや、患者・家族の希望に応じて在宅医療を実施できる支援体制の整備が求められている。
再発症例、初期治療反応不良例等の難治性の小児がん及びＡＹＡ世代のがんについては、新規治療・新薬開発、ゲノム医療の応用等の実施体制の整備が十分でなく、新規治療・薬剤の開発が切望されている。
（取り組むべき施策）
国は、小児がん等の更なる生存率の向上を目指して、より安全で迅速な質の高い病理診断、がんゲノム医療の活用等を含む診断・治療の研究を推進し、十分な治験・臨床研究を行うことのできる体制の整備を検討する。また、新薬の開発につながる研究を推進する。
国は、各地域ブロックにおける小児がん拠点病院の役割、小児がん診療の集約化及び均てん化の状況を把握した上で、均てん化が可能ながん種や、必ずしも高度の専門性を必要としない病態については、小児がん拠点病院以外の地域の連携病院においても診療が可能な体制を構築すること、及び必要があれば、在宅医療を実施できるような診療連携体制を構築することについて検討を行う。

② ＡＹＡ世代のがんについて（現状・課題）ＡＹＡ世代に発症するがんについては、その診療体制が定まっておらず、また、小児と成人領域の狭間で患者が適切な治療が受けられないおそれがある。
他の世代に比べて患者数が少なく、疾患構成が多様であることから、医療従事者に、診療や相談支援の経験が蓄積されにくい。また、ＡＹＡ世代は、年代によって、就学、就労、生殖機能等の状況が異なり、患者視点での教育、就労、生殖機能の温存等に関する情報・相談体制等が十分ではない。心理社会的状況も様々であるため、個々のＡＹＡ世代のがん患者の状況に応じた多様なニーズに対応できるよう、情報提供、支援体制及び診療体制の整備等が求められている。

（取り組むべき施策）
国は、ＡＹＡ世代のがんについて、小児がん拠点病院で対応可能な疾患と成2人領域の専門性が必要な病態とを明らかにし、その診療体制を検討する。
国は、ＡＹＡ世代の多様なニーズに応じた情報提供や、相談支援・就労支援を実施できる体制の整備について、対応できる医療機関等の一定の集約化に関する検討を行う。
国は、関係学会と協力し、治療に伴う生殖機能等への影響など、世代に応じた問題について、医療従事者が患者に対して治療前に正確な情報提供を行い、必要に応じて、適切な生殖医療を専門とする施設に紹介できるための体制を構築する。

33. 尊厳を持って安心して暮らせる社会の構築～がんになっても自分らしく生きることのできる地域共生社会を実現する～（５） ライフステージに応じたがん対策
がんによって、個々のライフステージごとに、異なった身体的問題、精神心理的問題及び社会的問題が生じることから、小児・ＡＹＡ世代や高齢者のがん対策など、他の世代も含めた「ライフステージに応じたがん対策」を講じていく必要がある。
小児・ＡＹＡ世代のがん患者に対する教育については、平成 28（2016）年の法の一部改正によって、法第 21 条に、「国及び地方公共団体は、小児がんの患者その他のがん患者が必要な教育と適切な治療とのいずれをも継続的かつ円滑に受けることができるよう、必要な環境の整備その他の必要な施策を講ずるものとする」と明記されるなど、更なる対策が求められている。

① 小児・ＡＹＡ世代について（現状・課題）小児・ＡＹＡ世代のがんは、他の世代に比べて患者数が少なく、疾患構成も多様であり、医療従事者に診療や相談支援の経験が蓄積されにくいこと、乳幼児から思春期・若年成人世代まで幅広いライフステージで発症し、晩期合併症のため、治療後も長期にわたりフォローアップを要すること及び年代によって就学、就労、生殖機能等の状況が異なり、心理社会的状況も様々であって個々の状況に応じた多様なニーズが存在することから、成人のがんとは異なる対策が求められている。
小児・ＡＹＡ世代のがん患者の中には、成長過程にあり、教育を受けている者がいることから、治療による身体的・精神的な苦痛を伴いながら学業を継続することを余儀なくされている者がいる。しかし、小児・ＡＹＡ世代のがん患者のサポート体制は、必ずしも十分なものではなく、特に、高校教育の段階においては、取組が遅れていることが指摘されている。このため、小児・ＡＹＡ世代のがん患者が治療を受けながら学業を継続できるよう、入院中・療養中の教育支援、退院後の学校・地域での受入れ体制の整備等の教育環境の更なる整備が求められている。
小児・ＡＹＡ世代のがん経験者は、晩期合併症等により、就職が困難な場合4があるため、就労支援に当たっては、成人発症のがん患者とニーズや課題が異なることを踏まえる必要がある。利用可能な制度や相談機関が、がん患者・経験者と家族に周知されていない場合があること、周知されていても十分に活用されていない場合があること等の指摘がある。
小児・ＡＹＡ世代の緩和ケアは、家族に依存しており、家族が離職する場合があるなど、家族の負担が非常に大きい。また、小児の在宅医療に対応できる医療関係者は限られており、緩和ケア病棟もほとんどないとの指摘がある。

（取り組むべき施策）
国は、医師・看護師等の医療従事者に対し、長期フォローアップ2に関する教育を充実させる。
「小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン」3等を活用しながら長期フォローアップの体制を整備する。晩期合併症対策を専門とする医療体制を構築するとともに、晩期合併症に関する研究を推進する。
国及び地方公共団体は、医療従事者と教育関係者との連携を強化するとともに、情報技術（ＩＣＴ）を活用した高等学校段階における遠隔教育など、療養中においても適切な教育を受けることのできる環境の整備や、復学・就学支援など、療養中の生徒等に対する特別支援教育をより一層充実させる。
国は、小児・ＡＹＡ世代のがん患者の長期フォローアップについて、晩期合併症への対応、保育・教育・就労・自立・心理的課題に関する支援を含め、ライフステージに応じて成人診療科と連携した切れ目のない相談等の支援の体制整備を推進する。
国は、小児・ＡＹＡ世代のがん経験者の就労における課題を踏まえ、医療従事者間の連携のみならず、安定所、地域若者サポートステーション4等を含む就2「長期フォローアップ」とは、原疾患の治療がほぼ終了し、診療の重点が晩期合併症、後遺症や副作用対策が主となった時点からの対応のこと（出典：がん対策推進協議会小児がん専門委員会資料）。
3
日本小児白血病リンパ腫研究グループ（JPLSG）の長期フォローアップ委員会が作成した「小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン」
http://jplsg.jp/menu11_contents/FU_guideline.pdf
4「地域若者サポートステーション（通称：「サポステ」）」とは、働くことに悩み・課題を抱えている 15 歳～39 歳までの若者に対し、キャリアコンサルタント等による専門的な相談支援、個々のニーズに即した職場体験、就職後の定着・ステップアップ相談等による職業的自立に向けた支援を行う就労支援機関のこと。
5

労支援に関係する機関や患者団体との連携を強化する。
国は、緩和ケアに従事する医療従事者が、小児・ＡＹＡ世代のがん医療に携わる診療従事者と問題点や診療方針等を共有できるようにすること、入院中だけでなく外来や在宅においても連携できるようにすることを目的として、例えば、小児がん緩和ケア研修会を実施するなど、小児・ＡＹＡ世代のがん患者に対する緩和ケア提供体制の整備や在宅療養環境の整備等に必要な方策を検討する。

6