小児等在宅医療連携拠点事業報告

１ 地域の小児等在宅医療が抱える課題と拠点の取り組み方針について
岡山県内におけるＮＩＣＵ退院児の支援環境は、県南地域においては、重症心身障害児者の入所施設が 2カ所（旭川児童院と睦学園が統合された）、通所事業所が 5 カ所あるほか、旭川児童院において昭和 42 年の開院当時から在宅訪問事業を実施するなど、比較的充実した環境にある。しかし、サービスに関する情報の不足や、地域の医師等との連携が不十分であり、その解決が求められている。
一方、中山間地域である県北地域には、重症心身障害児者の通所事業所が 2 カ所、短期入所が 3 カ所あるが、県南よりは支援が手薄な状況にある。また瀬戸内海の離島にも重症心身障害児者が在住している。このような環境において在宅支援を充実する方策の検討も、同時に必要である。
これらの問題を解決するために、今年度も小児等在宅医療連携拠点事業を社会福祉法人旭川荘が岡山県の委託を受け実施した。
旭川荘療育・医療センターは、岡山県地域医療再生計画に基づき、ポストＮＩＣＵ機能や、地域の障害者のための総合的な外来診療・入院機能、親子入院機能等を持つ新病棟が完成した。これらの機能を充実させ医療ニーズの高い重症心身障害児（者）の在宅支援に取り組みたい。

２ 拠点事業の立ち上げについて社会福祉法人旭川荘において事業を実施することとし、同法人の旭川児童院地域療育センターに拠点を設置した。実施体制と役割分担は次のとおりとした。
○管理者 保健師（１名）：医療機関等との連絡調整、相談支援体制の整備を行うものとした。
○保健師（３名）（うち１名を専任、コーディネーターとした）・コーディネーター（保健師）１名：障害児・重症心身障害児者専門職員。電話等による個別相談、必要な家庭に対する家庭訪問を実施した。また、関係機関との連絡会、研修会の企画運営を行った。
・他保健師２名：電話等による個別相談、必要な家庭に対する家庭訪問を実施した。また、関係機関との連絡会、研修会の企画運営に協力し活動した。
○社会福祉士（１名）：電話等による個別相談、必要な家庭に対する家庭訪問を実施した。また、関係機関との連絡会、研修会の企画運営に協力した。

３ 岡山県在宅重症児者の実態

別紙

岡山県に在住する、社会福祉法人 旭川荘の福祉サービスを利用している 400 人に実施した。
調査方法 ： 郵送・手渡しによる配布と、郵送による回収。
実施時期 ： 平成 27 年 11 月 15 日から 12 月 31 日。
回収： 163 人 回収率 40.8％

図 1 【医療処置】

図１のように、在宅で生活されている重症児者は、多くの医療処置を家族が行っている。この内容は、前回の調査と変わらない。呼吸器を使用している重症児者は２７人であり、前回（２４人）を上回り、医療ニードが高い重症児者が多くなっていることがうかがえる。主たる介護者が母親の場合が多く、母が実施しており、睡眠不足や日常的に腰痛、肩こりがみられた。（問 13）
問 4 日中活動では、150 人が福祉サービスや通学をしていた。重症児通園事業（問 5）と生活介護（問 7）では、活動にリハビリテーションを望む声が多くみられた。
問９

居宅介護の利用状況では、31.9％が利用しており、前回（２８％）の調査時より増加している。

問 10

訪問看護の利用状況では、29.5％が利用しており、前回（２２％）の調査時より増加している。

問 11

短期入所の利用状況では、65.0％が利用していた。前回の調査（５８％）より利用が増加している。平成 26 年度から短期入所を一般病院でも利用出来るようになった。今回、その他の利用に 16 人が初めて報告され、順調に「岡山県重症心身障害児者と家族の安心生活サポート事業」が進んでいるようである。
問 13 介護者の状態では、主たる介護者は母親が多く、腰痛や肩こりの症状を訴えている。また、睡眠時間では 1 時間～4 時間が 41 人 25.2％であった。1 時間から 2 時間が 1 人いるが、ゆっくり眠れないと言う状況と思われる。
夜間ケアは 87 人 53.4％が何らかの夜間ケアを行っており、前回（48.3％）より増加している。介護者が介護できなくなったり、病気になったり、死亡したりした場合の不安が多かった。困った時にだれに相談するかと言う問いには、相談支援専門員との答えが 69 人 42.3％であった。前回（14.5％）であったが、計画相談が定着してきており計画相談が進んでいることがうかがえる。また、前回（44.3％）の回答で多かった医師という回答も変わらず多く 60 人 36.8％であった。
相談支援専門員や医師との連携は引き続き必要と考えられた。
問 16 今後利用したいサービスでは、図２のように訪問入浴・リハビリテーションを希望する答えが多かった。
図２ 利用したいサービス

今後の課題としては以下の５点があげられる。
① 医療ニードの高い重症児者の家族への支援② 通所系のサービスにリハビリテーションの支援の検討③ 訪問入浴のサービスの構築④ 相談支援専門員、医師との連携⑤ 短期入所の充実

４ 拠点事業での取り組みについて（１）会議の開催
医療・福祉、教育、行政等の関係者による次のような会議を開催し、アンケート調査の結果等を踏まえつつ、課題の抽出と対応方針の協議を行った。
①地域移行支援会議（事業内容 ①⑦）
ＮＩＣＵがある病院の医師、岡山県など行政関係者および旭川荘により、ＮＩＣＵから地域生活への移行を希望する者に対する支援の在り方を議論した。
第１回目（平成 27 年 6 月 30 日） 参加者

国立病院機構岡山医療センター２人 岡山大学医学部付属病院

2 人 倉敷中央病院 5 人 津山中央病院 2 人 岡山県中央児童相談所 2 人 岡山県医療推進課 2 人 岡山市
こども総合相談所 3 人 旭川児童院 4 人 計 21 名参加。
検討課題： 旭川荘療育医療センター待機登録者の現状報告。
ポストＮＩＣＵ（ふたば）病棟の見学第 2 回目（平成 28 年３月１７日）参加者

国立病院機構岡山医療センター２人

倉敷中央病院 4 人 津山中央病院 1 人 川崎医科大学病院 2 人 南岡山医療センター ３人 岡山県中央児童相談所 1 人 岡山県医療推進課 2 人 岡山県障害福祉課 ２人 岡山市こども総合相談所 3 人 岡山市小児慢性疾病児童等相談支援センター １人

旭川乳児院 １人 旭川児童院 2 人 計 24 名参加。

検討課題： 医療ニーズの高い乳幼児（身体障害者手帳・療育手帳をもたない）の地域移行・レスパイトサービスについて
旭川乳児院の現状
旭川荘療育医療センター待機登録者の現状報告。
ポストＮＩＣＵ（ふたば）病棟の見学
病院スタッフと福祉職員、行政職員と顔の見える関係が構築できた。NICU からの地域移行や、病院から自宅ではなく、病院から施設そして自宅という流れの検討を行ってきた。障害が確定しない乳児の受入れや相談があり、対応した。第２回目の会議で情報交換し、今後も継続して検討していくことを確認した。入院期間が短く退院を促されても障害が確定しないままでは利用できるサービスがないことが問題となった。
また、旭川児童院入所の待機登録児・者に状況確認と入所の時期についてアンケート調査した。平成２7 年 8月末現在で 102 人の登録があった。97 人から回答があった。現在の生活場所では自宅が 86 人、入院中 1 人、他施設に入所中 10 人、であった。入所時期については早期に入所したい 16 人である反面、将来は入所したいが 76 人と大半を占めていた。
今年度の入所状況は表のとおりである。

No

性別

年
齢

入院形態

備考

1 女性

契約

在宅

2 男性

契約

他県施設

3 女性

契約

在宅 呼吸器

4 女性

契約

施設

5 女性

契約

在宅 脳性まひ てんかん

6 男性

契約

在宅 脳性まひ7 男性

措置

他県施設 呼吸器

8 女性

契約

在宅てんかん

9 女性

契約

在宅呼吸器

ポストＮＩＣＵでは、一時保護委託で障害が確定しない乳児の受入れについて相談があり。対応に苦慮した。

障害が確定していない乳児
1 女性

一時保護委託未熟児 気管軟化症

2 女性

一時保護委託ファロー四徴症

3 男性 7 か月

一時保護委託リンパ管腫

4 女性 2 か月

相談

導尿 6 回/日

②短期入所情報交換会（事業内容 ②）
岡山県では呼吸器をつけた小児は医療型障害児入所施設（旧重症心身障害児施設）で短期入所を利用している。より身近なところで短期入所を利用したいと言う家族の声を地域の自立支援協議会が吸い上げてきた。また、過去に実施されたアンケート調査の結果でも、短期入所を利用したいが断られたことがある、利用したい時に利用できないことがある、日程の変更を求められたなど利用に関する問題があった。
岡山県はアンケート調査の現状から、平成 26 年度からさらなるレスパイト施設の拡充を目指す「重症心身障害児者と家族の安心サポート事業」を新設した。岡山県障害福祉課と合同の情報交換会や研修会を実施した。今
年度は、ケア実習として医療型短期入所事業を予定している病院の職員の実習を受け入れ、重症児者の理解を深めてもらった。結果、新たに 5 か所の事業所が誕生した。合計１５か所（福祉施設 ３施設、一般病院 10 施設、老人保健施設２施設）となった。
また、短期入所に関する情報交換会を開催し運営方法や、重症児者の医療と看護について検討した。
参加者 医療型障害児入所施設（旧重症心身障害児施設 2 か所 ・旧肢体不自由児施設 1 か所・一般病院（小児科病棟・内科病棟・ＨＣＵなど）4 か所であった。

重症児・肢体施設

一般病院

施設名住所

電話FAX

1 旭川療育園

岡山市北区祇園 866

086-275-1881

086-275-3800

2 旭川児童院

岡山市北区祇園 866

086-275-4518

086-275-9323

3 南岡山医療センター

都窪郡早島町早島 4066

086-482-1121

086-482-3883

4 倉敷中央病院

倉敷市美和 1-1-1

086-422-0219

086-421-3424

5 サンサポートつやま

津山市田町 270868-22-5104

0868-22-5105

6 新見中央病院

新見市新見 827-1

0867-72-2110

0867-72-2036

7 津山中央病院

津山市川崎 1756

0868-21-8111

0868-21-8200

岡山市北区厚生町３－８－３５

086-222-6806

086-225-9506

井原市井原町 1186

0866-62-1133

0866-62-1275

浅口市寄島町 16089-16

0865-54-2001

0865-54-2701

11 田尻病院美作市明見５５０－１

0868-72-0380

0868-72-4406

12 美作市立大原病院

美作市古町１７７１－９0868-78-3121

0868-78-3123

13 笠岡市立市民病院

笠岡市笠岡５６２８番-１

0865-63-2191

0865-63-5844

8

光生病院医療型短期入所サービスおもいやり

9 井原市民病院
10

短期入所事業所
いるかの家

14 瀬戸内市民病院
15

岡山県真庭市国民健康保険湯原温泉病院

瀬戸内市邑久町山田庄８４５－１

真庭市下湯原５６0869-22-1234

0869-22-3296

0867-62-2221

0867-62-2223

短期入所は、福祉施設、一般病院、老人保健施設、それぞれにおいて様々な形態で実施している。関係者が一堂に会して情報交換することができた。今後も更なる病院の拡大を図り利用しやすい制度にしていきたい。また、福祉情報誌の情報をホームページに載せ、情報の更新をしている。新たな事業所にも情報提供してもらい、ホームページの情報を更新した。
(2) 研修の実施①訪問看護ステーションスタッフ研修（事業内容 ③④）
訪問看護ステーションスタッフの研修を４回開催した。参加者は看護師、PT、OT、ST 等であった。
また、重症児者を対象とする日中活動事業所の看護師が参加した。
内容講師

参加者

1

重症児者の疾患と病態について

医師

20 人

2

重症児者の姿勢ケアについて

PT

39 人

3 重症児者の呼吸器ケアについて

PT

40 人

4

重症児者の口腔ケアについて

医師

21 人

5

重症児者の福祉サービスについて保健師

21 人

岡山県内の訪問看護ステーション 120 ヶ所にアンケート調査したところ 63 ヶ所（52.5％）の回答があった。

岡山県小児等在宅医療連携拠点事業が開催している研修会に参加したことがありますかと言う質問に 15 ヶ所のステーションが参加したことがあると回答している。また、研修会に参加したことで変わった点がありますかという質問に、重症児者に対する理解が深まった 14 ヶ所、重症児者の受入れをするようになった 3 ヶ所と参加することにより、重症に対する理解が深まり訪問看護の利用に役立っていると感じている。

(3) 患者・家族や小児等の在宅医療を支える関係者を対象にした支援の実施 （事業内容 ⑤⑥）
コーディネーターを配置し、24 時間電話や訪問による相談に応じた。様々な会議の開催や研修会を通じて、家族からの相談だけでなく、関係機関（病院の MSW、児童相談所、こども総合相談所、支援学校など）からの相談が増えてきている。

（4）今後の課題
事業開始から 3 年が終了した。医療ニーズに対応できる支援者を増やす研修を行い、重症児者のニーズに沿った看護や福祉サービスの支援の広がりが見られた。
実態調査から今後の課題としては以下の５点があげられる。
① 医療ニードの高い重症児者の家族への支援② 通所系のサービスにリハビリテーションの支援の検討③ 訪問入浴のサービスの構築④ 相談支援専門員、医師との連携⑤ 短期入所の充実
その課題の中の、医師と相談支援専門員の連携について重症心身障害児者や福祉サービスについて研修会を開催したい。
今後も、継続し訪問看護スタッフ研修を行い重症児者の理解促進を進めたい。
また、地域で生活しやすい環境づくりが大切と考えるため、医療・福祉・教育との連携モデルを構築したい。