勇美記念財団小児在宅医療推進会議報告書

vol.3

2012 年 9 月～2013 年 8 月

2013 年 9 月
医療法人財団はるたか会
子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田 前田浩利

目次
はじめに（小児在宅医療の現状）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・4P
１、 我が国の小児医療の危機の背景－医療資源の病院への集中
２、 子どもが死なない国
３、 地域社会における医療機器と医療ケアが必要な子どもの急増
４、 小児在宅支援の展望

会議の基本的考え方と構成員・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・9P
１、小児在宅医療推進会議の理念・目的
２、小児在宅医療推進会議の構成員の基本的考え方

各会議概要と講演資料・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・11P
第 12 回会議
第 13 回会議
第 14 回会議
第 15 回会議
第 16 回会議
第 17 回会議
まとめ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・59P
謝辞・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・60P

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【はじめに（小児在宅医療の現状）】
１、我が国の小児医療の危機の背景－医療資源の病院への集中
前回の小児在宅医療推進会議の報告書 vol.1 vol.2 でも述べたように、現在、我が国の小児医療は、大きな分岐点に立っている。その背景には我が国が、医療システムをどのように構築してきたのかという経緯がある。我が国は、高度経済成長期に現在の医療システムを創り上げてきた。この時に、我が国は、医療資源を病院に集める医療構造を作り上げたのである。その際には、右肩上がりに向上する我が国の経済力を背景に、医療資源を病院に集中させることが効率的であり、高度なテクノロジーを中心とした医療技術の発達も、医療資源を病院に集中させることを後押しした。同時に、人の「死」の在り方も変わってきた。家庭で、家族に囲まれる中（必ずしも医療者がいない状況）で、起こっていた人の「死」が、高度な医療機器、医療スタッフに囲まれ、最期まで治療を受けながら亡くなっていくことが当たり前になったのである。それは、高度経済成長期の1960 年代から 1980 年代にかけて、我が国では国民皆保険制度の下、病院で亡くなる方が急速に増え、1978 年ごろに病院死と在宅死がほぼ同数になり、その後、病院死が死亡者の 80%になったという事実に端的に現れている。

4

２、子どもが死なない国
そのように、医療資源を病院に集中すること、命を救うこと、病気を治すことに集中す
る医療のあり方は、小児医療に非常に良く馴染んだ。「子どもは未来であり、死んではならない存在であり、子どもの病気は治らねばならない。」という考え方は、小児医療の基本的理念となった。そこで、小児医療は、急速に進歩し、多くの病が克服され、我が国は、世界でも類を見ない子どもの死なない国になった。国民の年間死亡者数が 120 万人を超す現在、19 歳以下の小児の年間死亡者数は、約 5800 人であり、死亡原因で最も多いのが事故であることを考えると、病気で亡くなる子どもは更に少ない。

新生児の死亡率も、WHO の 2011 年の統計によると、新生児 1000 人の中の死亡者は 1 人であり、これは、米国の 4 人、英国の 3 人、ドイツの 2 人に比べても少なく、世界 1 の救命率である。未熟児の出生数が、年々増えていることを勘案すると、これは本当に素晴らしい成果であろう。
３、地域社会における医療機器と医療ケアが必要な子どもの急増
同時に、救命と治療に集中してきた小児医療は、予想もしなかった問題に直面している。
それは、医療機器、医療ケアに依存して生存する子どもたちの急激な増加による医療シス
テムへの圧迫と不適合という問題である。これによって、我が国の小児医療は、重大な危5機に直面している。それは、在宅生活支援のための社会資源のほとんどない地域社会における、医療機器と医療ケアを必要とする子どもたちの急激な増加によって、惹起されている。つまり、現在、成人以上に、小児の医療資源の地域移行あるいは地域の在宅医療資源の整備は遅れており、地域における在宅医療および生活支援のための社会資源は、ほとんど整備されていない状況である。これは、我が国いずれの地域でも、共通した状況である。
しかるに、そのような資源の乏しい地域社会に医療機器と医療ケアが必要な子どもたちが、急速に増えている。

その要因が３つある。一つは、NICU（新生児集中治療室）からの医療ケアを必要とする子どもたちの地域への移行である。NICU は、図 3 に示すように、社会の要請として新しく出生する新生児を受け入れなければならない。そのために、長期入院児を減らそうとするのは、当然の流れである。しかるに、医療機器と医療ケアを必要とする NICUの卒業生を受け入れる施設は、現状では、ごく一部の重症心身障害児施設を除いては、ほとんど無い。多くの重症心身障害児施設は、医療の進歩によって長期生存が可能になったこともあり、入所者が動いていないため、既に一杯で、新規の受け入れは困難である。また、NICU から退院する医療ケアが必要な子どもを受け入れる病院はほとんど無い。従って、そのような子どもたちは、医療機器と医療ケアを必要としながら自宅、地6

域に帰らざるを得ない。二つめの要因は、小児科病棟からの医療機器と医療ケアを必要とする子どもの地域移行である。新生児医療のみでなく、小児医療においても、救命技術は進歩し続けている。NICU に比べ、小児科の病床数が圧倒的に多いため、まだ小児科病棟の満床問題は表面化していないが、小児科の病棟でも、医療機器と医療ケアが必
要な重症児の長期入院が常態化し、病床の稼働率が低下している。東京都では、大学病院や、成育医療研究センターなどの高度医療機関の小児科への入院が困難な状態が続いている。更に、これまでは見られなかった問題も発生している。それは、先天性の腸の異常で、24 時間の中心静脈栄養が必要だが、それ以外は知能も運動も正常な子どもや、
かつては心肺同時移植しか救命の術が無かった原発性肺高血圧症で 24 時間肺血管拡張薬を持続点滴しているが、普通の学校も通える子ども（何らかのトラブルで肺血管拡張薬の点滴が途絶すると生命に重大な危険が及ぶ）や、重度の先天性の心疾患などで、知能は正常で、自力で移動もできるが気管切開、人工呼吸器、経管栄養を行っている子どもなど、これまでの寝たきりの障害児の範疇に収まらない新しいタイプの医療ケアが必
要な子どもたちが退院してきていることである。これらの子どもたちを自宅、地域でどうケアするのか、現状の在宅医療には、そのための方法論はまだ十分用意できていない。
三つめの要因は、もともと自宅、地域で暮らす重症児の加齢に伴う重症化の問題である。
NICU や、小児医療の医療技術が発達しはじめた 30 年~20 年ほど前に生まれ、救命された重症児は、寝たきりであり、歩行不能で話せない重症心身障がい児でも、医療機器や医療ケアは不要で、介助すれば自力で食事を食べることができ、養護学校（特別支援学校）、病院に通い生活してきた。しかし、その子どもたちが、加齢と共に、医療ケアを必要とするようになっている。また、ダウン症の子どもたちも長期に生存できるようになっているが、同時に身体機能の衰えが親より早く、気管切開や経管栄養などの医療ケアを必要とするようになる。これらの子どもたちは、社会資源を活用せず、親だけで介護している場合がほとんどである。これも表面化していないが、ひそかに、しかし確実に起こりつつある非常に重大な問題である。既に、介護している家族が突然死し、障害のある若年の方も、餓死していたのが発見されたという悲しい報道が最近いくつかあった。そのような事件が今後急速に増える可能性はあり、その背景には、もともと自宅、地域で家族の力だけで介護していた重症児の加齢に伴う重症化の問題がある。
４、小児在宅支援の展望
小児の在宅支援に関しては、ニーズの掘り起こし、すなわち相談機能とコーディネート
機能の整備が必須である。すなわち、相談、調整機能をベースとしながら、訪問看護、訪問リハビリ、訪問介護、そしてレスパイトサービスが適切に組み合わさり、更に、病院との連携を図ることではじめて、小児の在宅支援はうまく機能する。そこで、全ての支援、「子どもと家族のニーズに合わせて、福祉と医療が協サービスの共通の理念となるべきは、働してその生活と人生を支える」ということであろう。福祉と医療は、発想が異なる点が

7

あり、その違いを認識しておくことが重要である。重症児や病弱児在宅支援において、医療ケアは必須であるが、病院における医療ケアをそのまま適用しようとすると生活に支障をきたすことも多い。医療者の発想も、患者、利用者の生活上のニーズより、命を守るた
めに、安全、清潔、医学的正しさを優先する傾向がある。安全を優先すれば、活動範囲を制限せざるを得ず、安全、清潔を優先すれば、ケアの手順は複雑になり、生活を阻害する。
福祉には、もともと、利用者のニーズを最優先し、それに応える発想が根強い。この両者「子どもの命を守りつつ、その生活や人生を豊かにし輝かせる」とが、互いを理解し合い、いう共通の目的に向かって協働することが、小児在宅支援を成功させる鍵であると考える。

そのために、本勇美小児在宅医療推進会議は、様々な職種、立場の方がフラットに自由に学び合える場を提供してゆきたいと考える。

8

【会議の基本的考え方と構成員】
１、小児在宅医療推進会議の理念・目的■理念○安心して子どもを産み、育てることのできる社会を創造する○そのために、我が国に地域と病院の循環型の小児医療システムを構築し、重症児とその家族が安心して生活できる社会を創るための小児在宅医療の在り方とその推進のための方策に関して討議、検討してゆく。
■目的○小児在宅医療を推進し、・在宅医療の対象となる重症児の生活の質を守り向上させる
・重症児をもつ家族の生活を守りその質を向上させる
・重症児の病院から地域への移行をスムーズに行い、重症児が病床を占有することのな
い循環型の医療体制を構築する
・ それによって適切な医療資源の活用を行い、小児医療の質の維持と向上に貢献する○上記を実現するために、日本の小児医療に関わる医師、看護師の意識を変え、小児在宅医療への関心と理解を広げる。
２、小児在宅医療推進会議の構成員の基本的考え方■学会横断 小児科学会 新生児学会■職種横断 医師 看護師 その他の職種も含む■官民横断 厚労省 公的医療機関 民間医療機関■臨床現場横断 病院、開業医、重度心身障害児施設
■構成員

敬称略

○岩崎 裕治 東京都立東部療育センター 副院長○梅原 実

うめはらこどもクリニック 院長○遠藤 文夫 熊本大学医学部附属病院小児科 教授○及川 郁子 聖路加看護大学 小児看護学研究室 教授○高橋 昭彦 ひばりクリニック 院長○田村 正徳 埼玉医科大学総合医療センター小児科 教授○中村 知夫 国立成育医療研究センター周産期センター 新生児科 医長○奈良間 美保 名古屋大学医学部保健学科看護学専攻 発達看護学講座 教授○細谷 亮太 聖路加国際病院 特別顧問
○宮坂 勝之 聖路加国際病院 周術期センター センター長○前田 浩利 あおぞら診療所墨田 院長

9以上 平成 22 年度のメンバー
それに平成 23 年 8 月から以下のメンバーが加わっている○小沢 浩 島田療育センター はちおうじ 所長○鬼 和子 在宅看護研究センター付属訪問看護ステーション 管理者○児玉 和夫 堺市立重症心身障害者（児）支援センターベルデさかい センター長○鈴木 真知子 京都大学大学院医学研究科 人間健康科学系専攻 成育看護学 教授○平林 優子 聖路加看護大学 小児看護学研究室 准教授○船戸 正久 大阪発達総合療育センター フェニックス 園長○渡辺 とよ子 東京都立墨東病院 副院長○厚生労働省関連部署（在宅医療推進室、救急・周産期医療等対策室等）○文部科学省 特別支援教育調査官○東京都庁関連部署（福祉保健局 医療政策部救急災害医療課 障害者施策推進部居宅支援課）

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【各会議概要】■第 12 回会議
日時：平成 24 年 9 月 21 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1 丁目 7-12
ステーションコンファレンス東京「605A」
出席者：岩崎裕治、遠藤文夫、及川郁子、小沢浩、鬼和子、桑島昭文、鈴木央、
田村正徳、中林洋介、中村知夫、新津久雄、丹羽登、前田浩利、渡辺とよ子（14 名）
議事：座長挨拶
メンバー―紹介
講演「高齢者、成人の在宅医療」の考え方
鈴木 央氏（鈴木内科医院 副院長）
意見交換
内容： 東京都大田区にあるご自身が、副院長を務められている鈴木内科医院の紹介からお話は始まった。鈴木内科医院は、鈴木央先生のお父様であられる鈴木壮一先生が院長で、現在 82 歳であるにもかかわらず、まだ診療されておられるという。鈴木壮一
先生は、日本に初めて英国のホスピスを紹介された方で、在宅緩和ケアの真の草分けと言える方である。その後、以下のようなご講演であった。
在宅医療とは、生活を支えることを重視した医療であり、治るわけではない病気や障害をもちながら、その人らしく生活していただくための支援であり、全人的医療であり、ナラティブベースドメディシンである。また、介護保険は、在宅医療を支える大きなツールであり、40 歳以上から疾患によっては使用できる。在宅緩和ケアのチームには、地域の様々な職種が関わり、そこでは情報共有のツールを工夫している。そして、がん患者と認知症などの非がん患者の終末期ケアでは、その経過と対応が異なってくる。また、意思決定の支援も重要である。今後、高齢化の進行と共に、医療介護の需要は益々高まると予測される。現在の医療体制のままでは、
行き場のない高齢者、終末期の方が大量に出る可能性がある。そのためにも、在宅医療普及の必要がある。
最後に、ご自身の体験された患者さんとの物語をお話し下さった。「できることをできるだけ」とお話しされた鈴木先生のお人柄がにじみ出たご講演は深く心に残った。

11鈴木内科医院の自己紹介
 東京都大田区大森

医師2名(親子)

2012年9月現在 院長鈴木荘一は82歳



1999年より鈴木央が診療の主軸を担う

本人談：日本に最初にホスピスを紹介 午前午後に外来診療

訪問診療はその合間に行なう
要するに普通の内科診療所

 訪問看護ステーションの併設なし
｢高齢者、成人の在宅医療｣の考え方

訪問時は自院看護師と訪問 訪問エリアは自転車で回れる範囲
 在宅療養支援診療所


24時間 365日対応
 在宅患者数(平成24年8月) 37名
 在宅末期患者数(平成24年8月) 4名
 在宅死(平成24月8月) 2名

鈴木内科医院副院長
在宅医療助成勇美記念財団在宅医療を推進するための会座長(H21～)

 モットー：できることをできるだけ在宅医療とは
 医療者が、通院困難な患者の生活の場に訪問して医療を行

うこと

生活の場：自宅、患者が生活する施設

 生活を支えることを重視

病気・障害が治るわけではない
支える医療⇔治癒を目指す医療 その人らしい生き方・死に方 ナラティブ・ベイス・ドメディシン
 患者中心主義
 全人的医療 終末期医療を内包することが多い
 地域で生活を支えること






患者の居宅：病室患宅までの道のり：病棟の廊下

成人の在宅医療の特徴

在宅医療を担う医師

 終末期医療であることが少なくない










 ADLが低下したケースの慢性期医療

複数の常勤医師で行うことが多い
100～400名程度まで可能

複合サービス型



多くは在宅療養支援診療所、機能強化型在宅療養支援診療所



 通院困難なケースの急性期医療

介護施設や居宅介護サービスと連動
支援診療所ではない一般診療所の看取りも重要
平成20年在宅死：


誤嚥性肺炎
尿路感染症



12

長崎在宅Dr.ネット
岡山市清輝橋グループ

在宅医療専門クリニック型


神経難病胃瘻造設例
 頸椎損傷などの障害者
 精神障害 脳疾患後遺症など

多くはソロプラクティス
患者数は50名程度まで診診連携によるグループ診療をとることも

 臓器不全末期(心不全、腎不全)



一般診療所型がん末期
 老衰
 寝たきりになった認知症


在宅療養支援診療所看取り数：32417名(読売新聞調査より)
介護老人保健施設＋老人ホーム＋自宅の死亡者数：188820名

在宅ケアチーム(がん終末期モデル)

介護保険
 在宅医療を支える大きなツール

65歳以上に利用可能(第1号被保険者)
40歳以上64歳までは特定疾病のみ利用可能(第2号被保険者)

がん治療病院

緩和ケア病棟連携診療所

1. 初老期の認知症
2. 脳血管疾患

在宅主治医

訪問歯科

3. 筋萎縮性側索硬化症（ALS）
4. パーキンソン氏病

地域中核急性期病院

歯科衛生士

5. 脊椎小脳変性症

介護保険

管理栄養士

6. シャイ・ドーレガー症候群
7. 糖尿病性腎症・網膜症・神経障害

家族

訪問薬剤師

8. 閉塞性動脈硬化症

訪問介護

患者さん

9. 慢性閉塞性肺疾患
10. 両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症
11. 慢性関節リウマチ

訪問看護

12. 後縦靭帯骨化症

ケアマネージャー13. 脊柱管狭窄症
14. 骨粗鬆症による骨折

近所の方、友人など

15. 早老症（ウェルナー症候群）

地域包括支援センター

訪問入浴

訪問リハビリ

宗教家・ボランティアなど

16. がん末期

ベッド、マットレス貸し出しなど

情報共有

各疾病における終末期の大まかな経過高 FAXや電話 在宅ノート

がん終末期

患者宅におくノート
 多職種が記入
 患者宅に行かなければ情報が得られない


慢性心不全、機能 ITネットワーク

うまく使いこなせないケースも演者地域でも導入予定
 問題は主治医のリーダーシップ
 顔を合わせる関係性が必須

慢性呼吸不全

低認知症・老衰 それぞれの職種の専門性をリスペクトできるかどうか

Lynn J. Serving patients who may die soon and their families.
JAMA 285:925-32,2001 一部筆者改

がん終末期
在宅緩和ケアへのギアチェンジ

ギアチェンジからシームレスへ

高

時間が短い
が
予後予測が
可能

ギアチェンジ

がん治療

緩和ケア

機能

がん末期

がん治療

治癒へ向けての治療
緩和ケア
実際は

在宅ケア

低

緩和ケア

シームレス

外来、入院治療

がん治療

13

緩和ケア

がん終末期の行うべきケアプロセス

大きな状態変化を繰り返す疾患の終末期

療養の場所

高



自宅
緩和ケア病棟 一般病棟
 施設

療養場所に応じたケアチームの結成と情報共有



症状の緩和

短い時間であるために介護ニーズはさほど強くない

心不全、

機能



身体的
精神的
 スピリチュアル 社会的呼吸不全(肺炎を含む)低

最期を迎える場所の意思決定
家族ケア(支援) 短い時期に集中的に

Lynn J. Serving patients who may die soon and their families.
JAMA 285:925-32,2001 一部筆者改

認知症の経過このパターンが最も問題


多くは数年単位で増悪、回復を繰り返す
 認知症終末期もこのカテゴリーに…

 できるだけ急性増悪を回避する戦略

肺炎球菌ワクチン、インフルエンザワクチン
口腔ケアの徹底、歯科スタッフの介入

 状態変化を素早く察知する

緊急往診の重要性

 家族の介護疲弊をいかに支えるか
 肉体的
 経済的

死亡

嚥下機能が衰え誤嚥性肺炎を繰り返すよ
うになる

身体機能が衰え歩行が困難になる

低問題行動が顕著となる 徘徊 異常行動

機能行動の異常を指摘されるようになる

高 長い経過7～15年程度

非がん疾患高齢者の急激な状態変化にどう対応するか

看取りを視野に入れない在宅医療 急な状態変化：終末期かどうかは治療を行なわなければわ 運動機能低下者：通院が困難

からない

脳血管障害
高次脳機能障害：寝たきり～生活障害までさまざま
 身体障害(高位脊椎損傷など)

治療にて回復 治療しても効果なし：終末期 どこで治療をおこなうのか

CCU、三次救急：きちんと説明を行えば、家族、本人は希望しないことが多い 一般病棟
 施設
 様々な制限(基本的にはがん終末期のみが認められている)
 自宅

 精神障害 神経難病

疾病により進行のスピードが異なる
ALS：早い→胃瘻、人工呼吸器導入の意思決定

脊髄小脳失調症：遅い 療養の場所によって可能な治療は異なってくる 胃瘻・人工呼吸器を拒否した場合は終末期対応

濃厚治療ができないほど、死の可能性は高まる
 濃厚治療を受けるほど本人の苦痛は強まる可能性 長期にわたり生活を支援する必要性

様々な可能性を説明され、考慮したうえで本人と家族が決める

14

在宅医療と意思決定
スピリチュアル・ケアにおける選択の重要性

自分が生きる意味、存在する意味を失ったときWhy me?


スピリチュアル・ペインが発生

村田理論



人間の存在が脅かされたときに発生
時間存在




未来を失い、現在、過去も意味を失った状態
現状の肯定からスタート｢少なくとも不幸ではない」



関係存在



自律存在






自分は家族や社会にとってお荷物であり生きている意味がない
在宅では比較的少ない：自宅にはすでに居場所が存在
トイレに行くにも他人の手を借りる自分は生きている意味がない
対応が最も困難

末期がん在宅死にとって最も影響の大きな因子は？(当院での研究結果)

選択は可能
最期をどこで迎えるのか？

意思決定の重要性
 本人の意思も大事だか、家族の意向も重要

検討項目
男/女比
年齢(歳)

有意差
２

なし (χ 検定)

苦痛の解決

有意差

オッズ比

あり
２

3.25

あり
２

3.87

あり
２

10.8

あり
２

16.8




(χ 検定)なし (t検定)

週あたりの平均訪問回 なし (t検定)
数(回/週)２

疼痛の合併なし (χ 検定)

強オピオイド使用なし (χ 検定)ステロイド使用なし (χ 検定)

訪問看護導入 意思決定が果たすスピリチュアルケア上の意味

選択という自律存在をささえることができる
家族との協働にて居場所が与えられる
 「少なくとも不幸ではない」
(χ 検定)

介護者の有無本人と家族が一緒になって考えることが大切
家族がいない場合は、信頼されている援助者が真剣に考えること

(χ 検定)

２

２

在宅死への希望(本人)(χ 検定)

在宅死への容認(家族)(χ 検定)

 意思決定には支援が必要


家族もケアの対象と考えること

その後サポートの状況によって意思決定が大きく左右される

２

輸液施行

なし (χ 検定)

病名告知なし (χ 検定)

退院前カンファレンスなし (χ 検定)

経済的困窮なし (χ 検定)

２

２

あり
２



76.1



多くの家族にとって退院時には最期まで看る自信はないことがほとんど家族をサポートする体制を可能な範囲で整える

２

高齢人口爆発外来医療ニーズと入院ニーズ

東京大学高齢社会研究機構HPより

15

都道府県別高齢者数の増加状況

医療介護需給予測(大田区、品川区)
単位：人
3,000,000

２０２５年度高齢者数
２００５年度高齢者数
2,500,000

2,000,000

全国平均
546,213人（2005年度）
738,872人（2025年度）

1,500,000

1,000,000

500,000

福 井【資料】
２005年の高齢者人口については、総務省統計局「平成１７年国勢調査第１次基本集計（確定値）」
2025年の高齢者人口については、国立社会保障・人口問題研究所「都道府県の将来推計人口（平成１４年３月推計）」

鳥 取

徳 島

山 梨

佐 賀

高 知

島 根

石 川

香 川

沖 縄

宮 崎

滋 賀

奈 良

富 山

和 歌 山

青 森

山 形

大 分

秋 田

長 崎

岩 手

三 重

愛 媛

群 馬

山 口

栃 木

岐 阜

鹿 児 島

宮 城

熊 本

福 島

岡 山

京 都

長 野

全 国

静 岡

茨 城

福 岡

広 島

新 潟

兵 庫

北 海 道

埼 玉

千 葉

大 阪

愛 知

東 京

神 奈 川

0

高橋泰 超高齢化社会の地域医療ビジョン
http://www.pp.u-tokyo.ac.jp/HPU/seminar/2011-10-10/documents/111010_sympo_22_takahashitai_article.pdf

3

医療介護需給予測(岩手県気仙二次医療圏)

大田区・品川区

外来数と入院ニーズ将来推計

藤田伸輔、国立大学法人千葉大学 医学部付属病院地域医療連携部 「今後の医学部入学定員の在り方等の検討に際して必要な二次医療圏ごとの将来の必要医師数に関する調査研究」 平成23年度先導的大学改革推進委託事業

気仙沼二次医療圏の予測

このままの体制で予測される将来の日本医療 都市部では入院が困難になる

病院は75歳以上の高齢者で一杯若い就労者の心筋梗塞や脳梗塞は入院先が見つからず、救急車内で死亡するケースの増加

 地方では医療機関の経営破たんが相次ぐ

医師の再配置だけではどうにもならない事態



無医地区の増加

医療ニーズそのものの低下
病院や診療所の再配置

 介護施設(特に居住系)は不足


劣悪なケアを行う非認可介護施設もはこびる可能性
生活困窮者は住むところ、療養するところを失う可能性

 生活施設での終末期医療を増やす必要性藤田伸輔、国立大学法人千葉大学 医学部付属病院地域医療連携部 「今後の医学部入学定員の在り方等の検討に際して必要な二次医療圏ごとの将来の必要医師数に関する調査研究」 平成23年度先導的大学改革推進委託事業

16

在宅医療の普及促進

在宅医療の普及戦略

在宅医療には参入しにくいというかかりつけ医からの声 終末期医療としての側面

地域性の重視地方 在宅での死亡にまつわる法的なトラブル
 親戚からのクレーム

 できるだけ看取りは行ないたくない

都市部と地方で全く戦略が異なる
高齢化は進行するが、人口減少のため絶対数はそれほど増えない
病院機能の集約総合医による予防的介入の徹底
施設における看取りの推進 疾病予防

 24時間365日体制の負担 一人の医師体制で不眠不休で働かなくてはならないのか 外来診療中の急な呼び出しには対応できない 緊急往診に対応できない

東京、大阪、名古屋、福岡、これらの大都市圏では高齢者の絶対数が極端に増加する

かかりつけ医の参加が不可欠

 在宅で解決しなければならない医療範囲の広さ

 麻薬使用の煩雑さ

肺炎球菌ワクチン、インフルエンザワクチン、口腔ケアの普及、ピロリ菌除菌など

都市部

 疼痛管理、褥瘡ケア、認知症管理 重症例は病院に任せたい

一部の在宅医療専門クリニックだけではカバーしきれない教育プログラム
情報共有体制の整備

在宅医療の普及促進のために
 点よりも面

医師会などの地区職能団体・行政(市区町村)との協働

 医療と介護がきちんと情報共有ができる仕組み
ITネットワークの整備

顔の見える関係



医療介護情報における法的な責任についての整備

 医師の教育研修体制

柏プロジェクト
同じ地域の多職種とともに行う実習 チームが自然に形成 診診連携体制の整備

これが最も高いハードル
医師のコミュニティが再構築できるかどうか

症例
 88歳

在宅医療を希望 胸膜癒着術を希望せず

女性 抗がん剤治療も希望せず

 既往歴

 自宅での療養を希望

腎臓がん術後(69歳) 左乳がん術後(70歳) 完全房室ブロック(75歳)人工ペースメーカー挿入

入院前まで不動産業を営む：経営者

 週に1回程度の胸水穿刺が必要

当院外来に週1回通院：胸水穿刺を行う
HOT導入 ２L/m
 訪問看護導入：自宅での生活の見守り 左上肢のリンパ浮腫(増悪傾向)：リンパマッサージセラピスト
導入 ケアマネージャー導入
 B病院緩和ケア外来には家族受診のみ


 病歴



X-1年10月ごろ 呼吸困難館出現
通院中であるT大学病院にて精査
 癌性胸膜炎、腹膜播種、縦隔リンパ節転移、皮膚転移
 腎臓がん再発と診断

17

サイボウズLiveで情報共有共有フォルダ

メンバー












日付
WBC
RBC
Hb
HT
Plt

在宅主治医
訪問歯科医
A病院(退院元主治医)
B病院緩和ケア病棟医
C病院緩和ケアチーム
訪問看護師
ケアマネージャーリンパマッサージセラピスト
薬剤師(孫)

血液検査結果セキュリティ等

メールアドレスとパスワードが必要

クラウド型：比較的大容量のファイルも共有可能
SSL対応
招待されたものだけが、グループに参加可能



無料







ただしサーバーは共有型：危険がないわけではない

他の人間は覗くことができない

3月10日

朝食風景

H24.2.28
4700
367
10.8
35.4
29.5

H24.3.27
9600
376
10.9
35.3
25.7

H24.4.10
10600
391
11.4
37.5
21.9

H24.5.7
10000
362
10.7
34.6
20.9

TP
Alb
Bun
Cr
UA
LDL-c
HDL-ｃ
TG

7.1
3.4
21
0.59
5.9
108
66
62

6.7
3.5
39
0.57
7.2
117
91
89

6.8
3.8
45
0.6
8.2
132
93
119

6.1
3.4
48
0.67
10.9
166
81
123

T.T.T
Z.T.T
T-bil
D-bil
GOT
GPT
ALP
γGT
LDH
CHE
Amy
Na
K
Cl
Ca
Mg
P
CRP
FBS
HbA1c

2.4
10.9
0.3

2.2
9.5
0.4

2.4
8.1
0.4

1
4.2
0.3

33
21
550
13

28
31
424
16

26
30
566
15

25
33
396
17

99
144
4.4
105
9.4

150
142
5.1
103
9.4
2.2

144
144
5
103
9.6

139
144
4.8
100
9.1

0.52

0.09
120
5.3

0.04

CEA

4.6

3.9
1.71
177
5.6
7

経過

撮影：歯科医師

2月28日 来院時

3月13日ステロイド＋利尿剤開始

5月1日 呼吸困難再燃 経口モルヒネ開始

看取り
5:鈴木 央 医院 20××/5/15(火) 21:47

皆様
今夜往診から帰りました。
意識レベルⅢ-300
血圧測定不可、酸素飽和度測定不可、呼吸は6回/mですが、呼吸停止は見られません。
四肢のチアノーゼがでて、手は冷たくなってきています。
今晩あるいは明朝かと存じます。
よろしくお願いいたします。
6:鈴木 央 医院20××/5/16(水) 9:07

平成××年5月16日 午前8時30分
静かに永眠されました。
皆様 ありがとうございました。
今後ともよろしくお願いいたします

18

3月27日
呼吸苦改善

在宅医療とは「できることをできるだけ」

あくまで患者や家族の選択肢の一つ
 生活の場所で医療やケアを受けること 治すための医療ではないこと

 患者さん、家族、スタッフ全てに







 個別性を重視

病院とはゴールが異なる
 生活を支援するために多職種の関わりが必須 家族の介護能力、経済力を受け入れたうえでケア(支援)を構築

様々な答えがある

ナラティブ・ベイスド・アプローチ
バランス感覚 ケアの個別性が大きい 自らのできること、できないことを明確に

地域医療の姿の最終形・基本形

 できないことをやろうとしない

患者、家族との情報共有 信頼関係の構築

 ｢どこまでできるのか」を常に問い続けること







スタッフ
 「何ができるのか」が問われる

患者さん、家族支える医療

医療の基本のかたち｢できることをできるだけ」

少なくとも不幸ではない家に帰ると何がよいのか 「患者さんはこのような病気を抱え、幸福とはいえないか 痛みや症状が軽くなることが多いもしれません」

 自分なりの生活を送ることができる 「しかし、家庭で家族から暖かい世話を受けている患者



病院では人格ある人というより、1人の病人

 自分の存在意義や病気の意味に気づくことさんを見ていると、患者さんは少なくとも不幸ではないと私には思えるのです」



ここまでは医療者あるいは介護者が答えを言ってもよい

死や障害が｢敗北」ではなく、納得感や満足感を有した「到達点」に変質しうる スピリチュアル・ペインが軽くなる 「もし人生の最後が、不幸でなく過ごせるのであれば、そ ｢少なくとも不幸とはいえない」の人生はどんなものだったのでしょうね…」

ここから先は患者自身、家族が答えを出すところ
「気づき」

19

■第 13 回会議
日時：平成 24 年 11 月 16 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1 丁目 7-12
ステーションコンファレンス東京「605A」
出席者：岩崎裕治、及川郁子、大西延英、北谷内豊万、佐久間敦、鈴木真知子、高橋昭彦、
高橋和久、戸枝陽基、中林洋介、中村知夫、奈良間美保、丹羽登、平林優子、
前田浩利、渡邊とよ子（16 名）
議事：挨拶、前回の振り返り
講演「むそう：発達保障と生涯保証」
戸枝 陽基氏（NPO 法人ふわり、社会福祉法人むそう 理事長）
意見交換
内容：戸枝氏は、その斬新でありながら実際的な障害福祉の実践で知られた方であり、自立支援法の成立にも深くかかわられた方である。これまで、医療関係者の演者が多かったが、医療と福祉の協働が極めて重要となる小児在宅医療を考える本会議にふさわ
しい演者と言える。 以下講演内容である。
ベンクト・ニィリェBengtNirie によれば、ノーマライゼーションとは、障害者の住居，教育，労働，余暇などの生活の条件を，可能な限り障害のない人の生活条件と同じにする（＝ノーマルにする）ことである。その内容は、①１日のノーマルなリズム②１週間のノーマルなリズム③１年間のノーマルなリズム④ライフサイクルを通じてノーマルな発達のための経験をする機会を持つこと⑤願望や自己決定の表現に対してノーマルな尊厳が払われること⑥男女両性の世界で暮らすこと⑦他の市民と同じノー
マルな経済水準が保障されること⑧ノーマルな環境水準が保障されること（両親や職員の環境水準もノーマルであること）である。社会福祉法人むそうの活動は、そこにむけて障害者をエンパワーメントすることであり、障害者の方が、その方として社会参加を果たしながら、主体者として生きていくことである。それを具体的に実現しているのが、むそうが行っている障害者の方が、ラーメン店や養鶏、きのこ作りなどの仕事をして実際に収益をあげている事業である。
また、医療との協働のために東京都で重症児の日中デイサービス事業を開始した。
制度の壁はまだ高いが、今後挑戦を続けたい。

20

ノーマライゼーションの理念• 障害者の住居，教育，労働，余暇などの生活の条件を，可能な限り障害のない人の生活条件と同じにする（＝ノーマルにする）こと。

「むそう：発達保障と生涯保障」～小児在宅医療推進のための会～• ①１日のノーマルなリズム②１週間のノーマルなリズム③１
年間のノーマルなリズム④ライフサイクルを通じてノーマルな発達のための経験をする機会を持つこと⑤願望や自己決定の表現に対してノーマルな尊厳が払われること⑥男女両性の世界で暮らすこと⑦他の市民と同じノーマルな経済水準が保障されること⑧ノーマルな環境水準が保障されること（両親や職員の環境水準もノーマルであること）

戸枝 陽基 （とえだ ひろもと）
NPO法人 ふわり
社会福祉法人 むそう 理事長

ベンクト・ニィリェ BengtNirie スウェーデン

エンパワメントの視点と環境整備
エンパワメントという単語そのものは「能力をつける」「権限を与える」という意味である。
ただし、従来のさまざまな考え方の枠組みが、障害者の「能力」や「権限」を訓練や指導によって後から付加されるものとみなしてきたのに対して、
エンパワメントという考え方のもとでは、「障害者には本来ひとりの人間として高い能力が備わっているのであり、問題は社会的に抑圧されていたそれをどのように引き出して開花させるかにある」と考えるのである。

つまり、社会的な抑圧のもとで、人間としての生き方が保障されてこな
かった障害者自身に力をつけて自己決定を可能とし、自分自身の人生の主人公になれるようにという観点から、あらゆる社会資源を再検討し、条件整備を行っていこうとするのがエンパワメントという考え方であり、手法である。
久保耕造 （財）日本障害者リハビリテーション協会発行「ノーマライゼーション 障害者の福祉」
1997年８月号（第17巻 通巻193号）37頁

4

施設・在宅・地域を定義する• 施設支援は• 在宅支援は• 地域支援は

大きな人数
小さな人数
小さな人数

他人に支援
家族に支援
他人に支援

大規模処遇はノーマライゼーションの理念に沿わないため批判されている。
在宅支援は、家族という介護力を前提とし、それが損なわれた場合にその生活は終わってしまう。また、家族のノーマライゼーションが損なわれる。
介護保険制度でも在宅支援と同量の家族介護が行われている。
日本も地域支援を！家族介護から個別支援へ！

21

こんなふうに創りたい地域生活支援システム

福祉サービスを構成する3要素

暮らしを包み込む支援

ソーシャルワーク

⑦家族援助

④所得保障
（障害基礎年金・手当て・就労賃金の確保）(地域開発力）（レスパイトサービス）②働く・生きがい作り（通所施設・デイサービス・
就労支援）

基本的な支援

支援

⑤権利保障

①住む
（一人暮らし支援・グルー
プホーム・在宅支援）

ケアマネジメント

介護スキル（障害見立力）（障害理解力）（制度等知識力）

訪問看護、連携医療機関）

社会福祉法人むそう地域生活支援システム図（ヘルパー養成など）

ケアホームでの暮らし～医療ケアが必要でも地域の一軒家で～喫茶なちゅ（板山・有脇）⑧相談支援（ケアマネジメント）

暮らす

eco課
④所得保障

⑩人材育成機関

農業部（養鶏・きのこ栽培）（ヘルパー養成など）

居宅支援

日中活動支援基本的な支援基本的な支援セブンホーム①住む（一人暮らし支援・
ホーム・在宅支援）

働く②働く・生きがい作り
生活介護：アートスクウェア

支援当事者

アート工房・アジア雑貨・ラーメン
訪問・社会参加支援

日中活動支援：生活介護～一人ひとりのニーズに個別に寄り添う～～ラーメンの達人～⑥医療保障

提携医療機関医療⑨地域の意識変革（啓発活動・差別禁止法の制定）⑩人材育成機関どんなに障がいが重くても生まれ育った地域で暮らしつづけていくために
狐坊庵（そば・大判焼き）⑨地域の意識変革（啓発活動など）

なかよしホーム

成・各種相談支援）

NPO法人ふわり～社会福祉法人むそう

暮らしを包み込む支援

NPO法人地域福祉サポートちた

hanabitaikai③余暇・社会参加支援（移動支援・本人会支
援・情報提供支援）⑥医療保障（日中活動の場の医療保障、

NPO法人ふわり⑧相談支援（個別支援計画作

利用当事者（成年後見・権利擁護）③余暇・社会参加支援（訪問系サービス・移動支援等）

訪問・社会参加支援⑤権利保障（成年後見・権利擁護）

社会
参加

権利擁護

⑦家族援助
（レスパイトサービス）

竹内整形外科・内科クリニック

生活支援センターあっとすみれ訪問看護ステーション

訪問・社会参加・児童デイ・短期入所・日中一時支援

NPO法人知多地域成年後見センター

22

⑥医療保障（日中活動の場の医療保障、

むそうTokyo（墨田・世田谷の2カ所で始動！）

訪問看護、連携医療機関）

NICU（新生児集中治療室）の慢性的な不足等から、医療や専門性が求められる医療的ケアが必要な状態にも関わらず、在宅に戻らざるを得なかった子ども達への訪問系サービス、児童発達支援事業・センターを法人を越えた「医福連携」で行います。

むそう東京の現状と課題事業を始めるための３要素◆墨田区•「平成24年度東京都障害者自立支援基盤整備事業」を活用。 →自立支援法の緊急対応基金。今年度で終了。2000万 10/10。
•児童発達支援事業：定員5名 (4階建てビル １階・２階) 改修中•放課後等デイサービス事業：定員5名 未定• 建物• 耐震・許認可に適した要件クリア・バリアフリー・立地など• 許認可◆世田谷改修• 建物・事業実施のための人材と資格・事業計画・収支計画など• 利用者の障がい認定・サービス申請・支給決定など•「平成24年度障害者通所施設等整備費補助金」を活用予定。
→東京都単独の施設改修補助。年3回審査有り。1500万 7/8。
児童発達支援事業が対象。放課後等デイサービスは対象外。
・ 児童発達・放課後等 多機能型 定員5名＋5名• 人材• 管理者・サービス管理責任者・看護師・リハスタッフ・介護職など

物件確定 改修計画中

23

東京の小児在宅介護を阻む壁

東京の小児在宅介護を阻む壁

建築確認などの証明書が取れない建物が多い。
福祉利用目的への改修が出来ない。

身体に障害のある方の物件改修は：とりわけ検査済証が重要！
・ エレベーターをつけるときに必ず必要。
→2階以上でサービスを行う際にはエレベーターをつけるよう求められることが多い。シンドラー社事故でさらに厳格書類審査へ。
•用途変更をかけるときに必ず必要。
→用途変更：100㎡以上の延床面積で福祉事業を行う際に必要。

• 補助金申請の際は、建築確認済証が必要。
• 建築関係で必要な書類：①建築確認申請書 ②（建築）確認済証 ③検査済証①建築確認申請書：建物を建てる（新築・増改築）には、建築主は確認申請書を役所若しくは民間の建築確認検査機関に提出し、建築物が建築基準法・条例等に適合しているか確認を受けるための書類。確認を受けずに工事を着工することはできない。
②建築確認済証：役所（または確認検査機関）が発行する建築確認（という建物が適法であるという認可）がおりたという証書③検査済証：役所（または確認検査機関）が発行する建物が建築確認申請図面通りに完成したという証書•ローンが組めない場合がある。
→企業のコンプライアンスが問われる時代になって、金融機関は違法なものに融資しない姿勢をとっている。違法・適法の判断材料として検査済証を添付書類とする金融機関が増えている。
•検査済証がない建物が多い。書類が揃っている物件が少ない。
→15年くらい前まで検査済証取得を強く指導されていなかった。東京は、確信犯的違法建築も多い。

東京の小児在宅介護を阻む壁

東京の小児在宅介護を阻む壁

都庁は、縦割り微細割り。区役所毎に小児在宅への理解度が違う。
障がい児の扱いの障がい福祉から児童福祉への変換期混乱。

職種や法人、機関を越えたネットワークが機能していない。
障がい受容の出来ていない親が障がいサービスを拒否する。
それらをマネジメントするはずの相談支援事業が見当たらない。

• 児童発達支援事業（修学前）と放課後等児童デイサービス（修学後）の担当課が違う。そのため、国の事業では、一体的に提供される多機能型事業の実施が難しくなる。
• 補助事業（建物改修・事業補助）が、児童発達支援事業にしかない。建物を多機能型で改修しようとすると、放課後等児童デイサ
ービスで使う部分、共用部分などは、補助対象にならない。同じ
建物で分けようがない部分も細かく案分するよう指導。
• 人材の共用を絶対に認めないという。片方の看護師が倒れたりした場合のバックアップも認めないのか？
• 障がい児の扱い担当が事業毎でいまだ混乱している。
• 多くの区役所は、都の補助事業の要綱を作っていなかった。その作成と予算組みからお願いする必要があった。

• 医療ケアが必要な子どもが退院する場合、重症児の認定を病院にいる状態で行い、在宅でサービスが受けられる体制をマネジメントしてから退院するべきだがそのルーティンが確立していない。
そのまま在宅になってしまうと介護が多忙で親子で孤立する。
• 親が障がい児のレッテル貼りを拒否した場合に、サービスに辿り着かない場合がある。医療は、治すために必要なものと考えるが福祉は自立出来ないものへのレッテルだと考える親がいる。
• 相談支援体制が確立されていない。都の福祉職が夜間、休日もマネジメント業務を行うだろうか？民間に委託するにも、小児在宅に取り組む民間事業所がないので人材がない。

東京の小児在宅介護を阻む壁

東京の小児在宅介護を阻む壁

高いレベルで小児在宅の医療対応が出来る看護師
同じくリハ職員
そして、介護職の確保・育成

利用者が広域に居住している。
多くの区とサービス調整、請求事務作業などをしないといけない。
送迎が１番の問題。体制の面とコスト面と。

• 子どもの状態がシビアであればあるほど、福祉もまた、厚く必要になるのだが、それに対応出来るレベルの人材を大量に確保する手段が確立されていない。
• スキルを初めから求めると何らかの経験がある人材を求めるしかない。しかし、それでは、ボリュームが足りない。
• ボリュームを求めると、現状では介護事故の可能性が増大する。
ボリュームを生み出せる量と質の研修システム（コンテンツと体制の確立）が急務。
• サービス管理責任者を中途採用することは出来るが、医療ケアが必要な子どもの介護力のある人材は、そもそも不足している。

• 建物の補助や許認可は都だが、利用者の支給決定などは区役所がしている。対象者が広く多くの区に居住していると、それぞれにアクセスしなければならず、事務作業が繁雑になる。
• 利用者の居住地域が広域であると、送迎が１番の課題。車だと渋滞に巻き込まれる可能性がある。電車は、経路のバリアフリー
度が高くないと大変。
• ひとりの利用者に、運転者と介助者の２人の職員を付けないと対応出来ない利用者もいる。呼吸器などディバイスがいろいろあったり、機材にボリュームがある利用者もいる。
• 送迎車両の購入維持、駐車場のコストなども負担が重い。

24

小児在宅介護のシステムイメージ

訪問介護

年齢

障害者自立支援法

デイセンター

０歳から１００歳までを支えるサービス

・児童発達支援事業・放課後等デイ５人ずつ
計１０名の多機能型センターに訪問系合わせ３０名～４０名の登録利用者・５人に看護師１名，リハ１名，介護３名体制
緊急時は、児童と放課後等で相互補完・コアセンターを４拠点にひとつ整備
相談支援・バックアップ機能を持つ請求事務や労務管理、研修など実施する

0

6

児童発達支援放課後等デイ18

25

40

就労継続・生活介護
ケアホーム
ショートステイ行動援護・移動支援・日中一時居宅介護・重度訪問相談支援・サービス計画作成・権利擁護
訪問看護・リハ
訪問介護・入浴ショート・外来
介護保険

医療

バ

ック

グループホーム
小規模多機能医療保険

バックアップ

必要なサービス

訪問
診療
相談
支援

通所介護・リハップ
ア

コアセンター

訪問看護リハショートステイ

訪問介護

25

居宅介護支援・包括
訪問診療
訪問看護・リハ65

■第 14 回会議
日時：平成 24 年 2 月 8 日（金）19：00～21：00
場所：東京都中央区八重洲 1-3-7
ベルサール八重洲 3 階 「ROOM6」
出席者：岩崎裕治、梅原実、遠藤文夫、及川郁子、小沢浩、鬼和子、佐久間敦、
新谷幸子、鈴木真知子、高橋昭彦、高橋和久、田村正徳、中林洋介、中村知夫、奈良間美保、平林優子、船戸正久、前田浩利、渡邊とよ子（19 名）
議事：挨拶、前回の振り返り
講演『小児訪問看護における現状と課題－当社の活動を通して－』
鬼和子氏（在宅看護研究センター付属訪問看護ステーション）
意見交換
内容： 鬼氏の講演は、日本在宅看護システム有限会社在宅看護研究センターの活動の紹介から始まった。その活動は 2000 年の介護保険の施行の更に前の 1983 年にさかのぼる。その当時は、在宅ケア保障会という名称での活動であった。現在、介護保険 50名、医療保険 30 名の利用者がおられる。平成 24 年の診療報酬の改訂は、病弱・重症児者への訪問看護は、回数制限や訪問時間の制限に関してかなり配慮したものであった。更に 22 歳の脳性麻痺で、人工呼吸器装着された患者さんと 5 歳の骨形成不全症で、夜間のマスク型の人工呼吸器を装着しているケースを紹介された。そのような事例を通して、重症児の訪問看護の現状と課題として、スタッフの不足、疾患の幅広さ、社会資源の不足、特に家族や兄弟のサポートの不足、通学や通園のために訪問できる時間が限られてしまうこと、成長に伴い介護負担が増加すること、サービスのマネージメントをする職種が不在であること、相談できる小児科医が地域にいないことなどを挙げられた。

26

当社の訪問看護、誕生秘話

第14回小児在宅医療推進のための会
平成25年2月8日

1983年 老人保健法による「寝たきり老人訪問指導（看護）」

小児訪問看護における現状と課題－当社の活動を通してー

在宅看護研究センターの前身「在宅ケア保障会」
1986年 老人保健法改正 老人保健施設創設
在宅看護研究センター設立「多様な在宅看護」
1992年 老人保健法による「指定老人訪問看護制度」
日本在宅看護システムによる「種々の形態の看護」
1994年 健康保険法による「指定訪問看護制度」
1999年

業者）

在宅看護研究センター付属訪問看護ステーション
管理者

在宅看護研究センター付属訪問看護ステーション

2000年 介護保険法による訪問看護（指定居宅サービス事

日本在宅看護システム有限会社

鬼

和子

当社の活動

関連組織における当社の位置づけ≪訪問看護≫
１
年１回

新春シンポ

年１回

全体会

保険適用
医療保険
介護保険

２

保険適用外
自費での看護

訪問看護の対象者
訪問看護利用者の概要
 総利用者 介護50名
保険医療30名 (平成24年12月）

１か月の平均訪問回数 概ね460回
有料 月平均13件

 平均年齢 介護83歳
 平成24年度在宅死
 疾 患

医療63歳 （5歳から103歳）
１６名

在宅末期患者 12名 精神 2名
重度心身障害 脳性麻痺１名 骨形成不全症※厚生労働大臣が定める疾患（特掲診療料の施設基準等別表第七に掲げる状態等にある者）
末期の悪性腫瘍、多発性硬化症、重症筋無力症、スモン、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、ハンチントン病、進行性筋ジストロフィー症、パーキンソン病関連疾患（進行性核上性麻痺、大脳皮質
基底核変性症、パーキンソン病（ホーエン・ヤールの重症度分類がステージ３以上かつ生活機能障
害度がⅡ度又はⅢ度のものに限る。））、多系統萎縮症（線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症、
シャイ・ドレーガー症候群）、プリオン病、亜急性硬化性全脳炎、ライソゾーム病、副腎白質ジストロ
フィー、脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、後天性免疫不全症
候群若しくは頸髄損傷の患者又は人工呼吸器を装着している患者

１名
頸髄損傷３名{内１名 11歳）その他
 体 制

常勤・非常勤 14名

27

医療保険診療報酬改定 平成24年度
長時間訪問看護加算の算定要件の見直し
１、 回数制限の緩和
長時間訪問看護の対象を、小児については人工呼吸器を装着していな
い超重症児・準超重症児にも拡大し、当該患者の訪問回数制限を３回に緩和する。
２、 対象患者の追加
特別訪問看護指示書に係る訪問看護を受けている者を対象に追加する
特別な管理を必要とする患者（特掲診療料の施設基準別表第八に掲げる状態等にある者※ ）を追加する。
３、 訪問時間の見直し
医療保険の長時間訪問看護は、２時間以上提供した場合から算定が可能であったが、 ９０分以上から算定が可能な介護保険の長時間訪問
看護との整合性を図るために医療保険でも１回の訪問看護の時間が

平成22年度厚生労働省障害者総合福祉推進事業 ニーズの高い障害者等への支援策に関する調査 報告書

９０分以上を超えた場合に算定可能とする。

有料での看護

新宿区訪問看護ステーションの特徴
 １、 新宿区訪問看護ステーション

18か所

一度はゆっくり外出したい。

小児を受けているのは5か所のみ1135名（区内

新宿区全体 利用者
小児専門訪問看護ＳＴ

最後を家で過ごしたい。でも自分達だけでは不安。
24時間体制でお願いでき
るの？

974名）

2か所 約8割が区外活動保険は使いたくない。プライベートナースがいい。

 2、２ヶ月１回 ステーション連絡会
家族だけでは
移動中何かあったときが心配。

 ３、『在宅療養研修』
対象者は区内病院看護師 年30名

訪問看護依頼ケース
利用開始年
月日

氏

名

年

齢

疾

患

本当に退院できるの？一度家に
帰りたい。

事例紹介

2002～
医療器材

転帰

22歳 男性2002年
約六カ月で軽快終了 家族で自
立

6月

男児

9ヶ月

CHARG連合

吸引・経腸栄養・胃ﾁｭｰﾌﾞ

9月

女児

2歳

CHARG連合・ﾌｧロー4徴

在宅酸素・吸引・気管ｶﾆｭｰﾚ・ﾈﾌﾞ 約六カ月で軽快終了 家族で自
ﾗｰｻﾞｰ
立

2月

男児

2歳

頚髄損傷・ｹﾄﾝ性低血糖・ 人工呼吸器（Cﾊﾟｯﾌﾟ）・吸引器・
継続中
気管支喘息
胃ﾁｭｰﾌﾞ・ﾈﾌﾞﾗｲｻﾞｰ・自己導尿

5月

女児

4ヶ月

13ﾄﾘｿﾐｰ、両大血管右室起在宅酸素・胃ﾁｭｰﾌﾞ・吸引始症・肺高血圧、11ヶ月で永眠（病院）5月

女児

点頭てんかん・精神発達遅胃ﾁｭｰﾌﾞ
延

2005自宅で永眠

12月

男児

2歳

ｱﾍﾟｰﾙ症候群

5月

男児

0歳

超低体重児・貧血・未熟児
網膜症

5月

男児

0歳

超低体重児・未熟児網膜症・胃 孔術後胃ﾁｭｰﾌﾞ・吸引器

転居のため終了

男児

2歳

脳性麻痺・肺炎

吸引器

転居のため終了

男児

0歳

骨形成不全

胃ﾁｭｰﾌﾞ・呼吸器・吸引・在宅酸
素

継続中

疾 患：脳性麻痺（無酸素性脳症後遺症）てんかん
周期性ACTH-ADH症候群
出生歴：在胎26週で先天性肺膿胞症診断 38週胎児切迫

2003年

仮死で出生
生活歴：高校生までは通園しながら家族の介護のみで生活

2004年
在宅酸素・胃ﾁｭｰﾌﾞ・吸引・気管切開

軽快 胃ろう気管切開中止
幼稚園通園にて月1回相談

14歳反復性嘔吐にてDチューブ NGチューブ留置

2005年

21歳声門閉鎖・気管切開 人工呼吸器 PSV(ST)モード

転居のため終了

20歳から入院 約２年間の入院生活 → 試験外泊を繰り返

2006年

し退院

2007年
12月

28

在宅療養、看護への希望≪退院当初≫
通院（医療機関）２か所
訪問診療 週１回

1、以前のように通園を開始したい。活動を続

訪問看護 週5回 2か所
通

させたい。

園

退院2か月後≪２年経過≫

週１回～２回

訪問診療体制変更なし

ショートステイ２、医療ケア、呼吸の変化に対処できるかな、

６か月後開始訪問看護 毎日【３か所】
Ａ：介護と入浴介助

痰出しのケアを専門家にお願いしたい。

（週１回）
Ｂ：通園から帰宅後のケア

３、 まだまだ自信がないから教えてほしい。

（週３回）
Ｃ：通園休みの日のケア（週３回）
通

Ａくんを支える在宅体制１例

週３回

事例紹介
男児 5歳

訪問看護Ａ
訪問看護Ｂ
訪問看護Ｃ

医療機関
通院・訪問

園

疾 患：骨形成不全症Ⅱ型 慢性呼吸不全

訪問介護Ａ
訪問介護Ｂ

両側鼠径ヘルニア 両側難聴 水頭症
医療ケア：人工呼吸器管理（夜間BiPAP導入）

保健師

通園
週1回→3回

在宅酸素 吸入 吸引 経鼻チューブ

障害者自立支援ワーカー
ショートステイ
２か月１回

医療機器メーカー

日常生活
用具給付

訪問入浴

訪問看護Ａ
訪問看護Ｂ
東部訪問看護事業部

隣に母親の両親（祖父母）

遊びの会

楽ちん にこにこ 気持ち
いい
楽しい

子供の変化
を気づいて
いけるかな

ケア
ブック

家族構成 : 両親 6歳姉 4人暮らし

看護内容
 様態確認

通院
医療機関Ａ
医療機関Ｂ
（医療機関Ｃ）

患児・ママ

母親へのケア指導と相談

 入浴介助 呼吸ケア（呼気介助）顔面 副鼻腔マッサージ 吸入 吸引
 ＢＩＢＡＰ装着の判断

訪問介護

 排便ケア（浣腸グリセリン＋白湯を使用）

訪問療育 静的弛緩 （ベビーマッサージ）
1日平日デイ

ショートステイＡ
ショ-トステイＢ あそびの援助（レコードに合わせて踊り カード遊び パズル ） 成長・発達へのサポート（体調を整え次のサービスへつなげてい
くための調整）

療育通園
保健師 関係機関との連携（家族と相談し協力しながらすすめる）

Ｂくんを支える在宅体制１例

就学29

重症児訪問看護をめぐる現状と課題

在宅での工夫１例

１、小児看護経験のあるスタッフが足りない
訪問看護対象者の年齢や疾患も幅広く、要求されるものも高い
２、社会資源（行政や施設等）の機能や役割が足りないため連携をとることが難しい
家族、兄弟児をサポートするサービスが不足している
３、1回の訪問が長時間になることや通園・通学が開始した場合、訪問可能な時間が限定されてしまう

当社が継続的に取り組んでいけること
重症児訪問看護をめぐる現状と課題

１、現在利用中のケースを継続して支援していくこと
２、子供の発達に応じたケアを工夫していくアイデアを

４、成長発達と共に入浴介助など患者本人の提供できる

身体的成長に伴い介助の負担が重くなる

３、子どもたちの成長を見落とさず、それに合わせて、

５、サービス導入のマネジメントを行う者はケアを微妙に変化していくことができるように、引きいるが、サービス開始後はマネジメント

続き学んでいくことを行う者が不在である

４、新たなケースにおいては他ＳＴと共に連携をとりな

６、病態が複雑であるが相談したい小児科医

がら一緒に支援していくが地域に少ないこと

５、集中的な医療ケアの習得などある時期の看護を提供していくこと30

■第 15 回会議
日時：平成 24 年 4 月 12 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1 丁目 7-12
ステーションコンファレンス東京「605C」
出席者：及川郁子、鬼和子、鈴木真知子、高橋昭彦、田村正徳、
中村知夫、丹羽登、船戸正久、前田浩利、渡邊とよ子（10 名）
議事：挨拶 前回の振り返り
講演「米国における障害児の地域支援の現状と課題」●Ann Flynn

Executive Director Shriver Clinical Services Corporation

シュライバー・クリニカル・サービス 専務理事
Vice-President of Finance, Family Lives
ファミリー・ライブズ 財政部門副所長●Andre Blanchet MD

President of Board, Family Lives

アンドレ・ブランシェット（医学博士）ファミリーライブズ理事長●Jo Massarelli

Director SRV Implementation Project

ジョー・マッサレッリ SRV 推進プロジェクトディレクター
●Carolyn Brennan, RN MSN
キャロライン・ブレナン(登録看護師、助産婦修士）
Chief Executive Officer, Family Lives
ファミリーライブズ CEO
意見交換
内容：勇美記念財団の援助をいただき、4 月 6 日に幕張メッセで、「米国マサチューセッツ
州東部における重症障害児の在宅支援の現状を知り、日米の比較によって我が国における小児在宅医療の現状と今後の方向性について多くの市民、専門職とともに考え、その必要性を啓蒙する」ことをテーマにシンポジウムを開催した。その際に招聘した演者の方々に再度シンポジウムをしていただき、意見交換を行った。尚、通訳は元筑波大学医学部生理学教室准教授の山本三幸先生にお願いした。山本三幸先生は、筆者と今回ご講演いただいたシュライバーのグループを引き合わせて下さった方である。
■Social Role Valorization Implementation Project（ＳＲＶＩＰ）
ＳＲＶは、障害をもつ人々が、本来の価値よりも低く評価されたり、価値が低いものとして処遇されていることに鑑み、彼らが「価値ある社会的役割」を獲得することを通じて、「できるだけ標準に近い形で人生を送ることができるように手助けしよう」との提案であり Dr. Wolf Wolfensberger ウォルフ・ウォルフェンスバーガー

31

博士によって提唱された思想である。
■Shriver Clinical Services (SCS)
ハーバード大学付属の神経難病の研究機関であった Shriver Center にいた数人のメンバーで創設された。SRV の思想を地域サービスの中で実践しようとする試みである。
Shriver Clinical Services Corporation は NPO（非営利活動団体）であり、MedicalSafeguards Project 医療セーフガードプロジェクト と Family Lives ファミリー・
ライブズ によって構成されている。医療セーフガードプロジェクトは、障害者に対するリハビリテーションや 施設の医療サービスの改善のために、年間 500 万ドルの予算で活動している。3.5 人の常勤医師 、10 人の看護師 、2 人の看護師、作業療法士、言語療法士、理学療法士、訓練士、コンサルタント、事務職が働く。Family Lives
は、障害児者のための訪問看護サービスで、1400 万ドル（約 14 億円）の予算 で、335 人の看護師、理学療法士などの従業員を雇用し、140 名程度の患者にサービスを提供している。

32Symposium

Ann Flynn
Executive Director Shriver Clinical Services CorporationVice-President of Finance, Family Lives
Andre Blanchet MD President of Board, Family Lives

Tokyo, Japan
April 12,2013

Jo Massarelli Director SRV Implementation Project
Carolyn Brennan, RN MSN Chief Executive Officer,
Family Lives

Ann Flynn
Executive Director
Shriver Clinical Services
Corporation

Andre Blanchet MD
President of Board, Family
Lives

Vice-President of Finance Family
Lives

Carolyn Brennan RN,
MSN

Jo Massarelli
Director
Social Role Valorization Implementation
Project(SRVIP)

Chief Executive Officer, Family Lives

33

Shriver Clinical Services
Corporation
Shriver Clinical
Services Corporation

1993
started to employ physicians and nurses who workin Massachusetts state facilities

Social Role
Valorization influenced
our work and focused
it on community
services

funded in total by the Massachusetts Department of
Mental Retardation

Shriver Clinical Services
Corporation

Conrad O’Donnell
1953-2006

Shriver Clinical Services
Corporation

1994 Social Role Valorization influenced ourwork and biased it toward community services

1994 Social Role Valorization influenced ourwork and biased it toward community services

by 1999 The SRV Implementation Projectby 1999 The SRV Implementation Project
The Medical Safeguards Project

Shriver Clinical Services
Corporation

Shriver Clinical Services
Corporation

1994 Social Role Valorization influenced ourwork and biased it toward community services

Medical Safeguards Projectby 1999 The SRV Implementation Project
The Medical Safeguards Project
Family Lives

Family LivesSRV Implementation Project34

Shriver Clinical Services
Corporation

Shriver Clinical Services
Corporation

Medical Safeguards Project SRV Implementation Project
Habilitative Services
Institutional Medical Services

Medical Safeguards Project SRV Implementation Project
Habilitative Services
Institutional Medical Services

5 million dollar revenues

5 million dollar revenues
70 employees
3.5 FTE physicians
10 nurse practitioners
2 registered nurses
occupational, speech, physical therapies
trainers and consultants
administrative staff

Family Lives
Family Lives

14 million revenue

a non-profit corporation funded by
Medicaid and private insurers

Family Lives
Community HealthAccreditation Program

14 million revenue
335 employees
registered nurses
licensed practical nurses
physical therapists
other therapists(CHAPS)

35

What does Shriver Clinical Services
Corporation and Family Liveshave in common?

What does Shriver Clinical Services
Corporation and Family Liveshave in common?

SRV based and inspired

all SRV based and inspired
innovative in the field
challenge existing standards of service for
impaired people

What does Shriver Clinical Services
Corporation and Family Liveshave in common?

Andre Blanchet MD

all SRV based and inspired

President of Board, Family
Livesinnovative in the field
challenge existing standards of service for
impaired people
depend upon government funding

Demographics
0-21 years

The Current Health Care
Status of Children with
Impairments in
the United States• Any Developmental Disabilities: 13.87%

36

Demographics
0-21 years

Demographics
0-21 years• Any Developmental Disabilities: 13.87%• Any Developmental Disabilities: 13.87%• Learning Disabilities : 7.66%(inc.ADHD 6.69%)• Learning Disabilities : 7.66%(inc.ADHD 6.69%)• Other developmental delay( M.R. ,AUTISM..,) : 3.65%

Demographics
0-21 years

Demographics
0-21 years• Any Developmental Disabilities: 13.87%• Any Developmental Disabilities: 13.87%• Learning Disabilities : 7.66%(inc.ADHD 6.69%)• Other developmental delay( M.R. ,AUTISM..,) : 3.65%• Other Health Impairments: 2.06%• Learning Disabilities : 7.66%(inc.ADHD 6.69%)• Other developmental delay( M.R. ,AUTISM..,) : 3.65%• Other Health Impairments: 2.06%• “Family Lives” Children: 0.02%

Health Care Programs for Children With
Impairments
2 sources of funding

Health Care Programs for Children With
Impairments
2 sources of funding• Public• Programs:• Federal• State• Private• Insurance•Public•Programs:•Federal•State• i.e. Harvard Pilgrim,• Kaiser Permanente,• Blue Cross Blue Shield37

Health Care Programs for Children With
Impairments
2 sources of funding• Public• Programs:• Federal• State–medicaid• Private• Insurance• i.e. Harvard Pilgrim,• Kaiser Permanente,• Blue Cross Blue Shield

Medicaid•• Joint Federal and State Program

Medicaid

Medicaid•• Joint Federal and State Program• Benefits vary state to state•• Joint Federal and State Program• Benefits vary state to state• bias toward home care

Health Care Programs for Children With
Impairments
2 sources of funding

Medicaid• Public• Programs:• Federal• State–medicaid–medicare• Private• Insurance•• Joint Federal and State Program• Benefits vary state to state• Bias toward home care
• Supported by the Olmstead Decision• i.e. Harvard Pilgrim,• Kaiser Permanente,• Blue Cross Blue Shield38

Private Health Coverage

Familiy Lives Revenue• 69% of Americans• Employer sponsored with employee
contribution:• First line of reimbursement for Providers• 10% private insurance alone• 10% private insurance and Medicaid• 10% public school system• 70% Medicaid alone

Social Movements that AffectServices to Impaired Children

additional funding sources• MA Department of Developmental Services• respite services private non profit• Special Olympics• MA Commission for the Blind• Department of Public Health• church groups• voluntary associations• Muscular Dystrophy Association• Closure of Institutions• The Development of Family Support

Closure of institutions

Closure of institutions• 194,650(1967) to 13,220(2010)- A 93% reduction• 194,650(1967) to 13,220(2010)- A 93% reduction• 90% of children live with their biological family.

39

Closure of institutions

Closure of institutions• 194,650(1967) to 13,220(2010)- A 93% reduction• 194,650(1967) to 13,220(2010)- A 93% reduction• 90% of children live with their biological family.

• 90% of children live with their biological family.

• A family environment through foster care and now
adoption is provided for most who are not living with
their biological parents.

• A family environment through foster care and now
adoption is provided for most who are not living with
their biological parents.
• 6,000 children still reside mostly in Adult Nursing
Homes.

Family Support

a growing concern...

•• Assisting families to stay intact until the childreaches adulthood.
• Enabling families to provide needed supports
at home to their family member with adisability• Assisting families to have a good life and be
included in their communities• pre-natal testing to eradicae children with
impairments before birth

Intentional Medical Safeguards

Intentional Medical Safeguards• Assuring that people with complex health careneeds have the optimal (best) medical, nursing, andhospital care while living in their communities.

•

40

Intentional Medical Safeguards• Assuring that people with complex health careneeds have the optimal (best) medical, nursing, andhospital care while living in their communities.

Jo Massarelli
Director
Social Role Valorization Implementation Project(SRVIP)• Through expert consultation and dedicatedadvocacy, we are providing support and knowledge
to physicians, agencies and hospitals who serve ourpatients.
•

Dr. Wolf
Wolfensberger“thoughts are giants”

1934-2011

major common sociosocio-historical role
perceptions of devalued and/or impaired
peopleObject of Pity
BurdenForever Childsocial role valorization
SR
V

41

major common sociosocio-historical role
perceptions of devalued and/or impaired
peoplemajor common sociosocio-historical role
perceptions of devalued and/or impaired
peopleObject of Pity
Burden of Charity
Forever Child
Sick/Diseased Organism
dead, dying, “better off dead”
dead”, “otherpeople would be better off if thisperson was dead”
dead” role

Object of Pity
Burden of Charity
Forever Child
Chronically Sick patient

Perceptions...

Perceptions...

The Assumption

The Truth

She has spent all her life in institutions.
Never read a book or wrote a letter. Neverwent to a movie. Never had a job. The
nursing home sent her here because she
got sick. We’ll do our best to patch her
up...and if she recovers we’ll send her backto the nursing home where she’ll live out therest of her useless days. Then she’ll die.

She grew up in a family that loved her. Herparents thought of her as having muchpotential. College was always assumed,
and she graduated with honors. Now,
nationally recognized, she writes books andarticles and counsels individuals and groups,
and travels over a large area to share her
knowledge. She lives on her own, in ahome that belongs to her. She plans to getmarried. Life is good.

Perceptions...

major common sociosocio-historical role
perceptions of devalued and/or impaired
peopleWhen a person cannot speak for herself, theassumption pulsates loudly while the truth only
whispers.

Object of Pity
Burden of Charity
Forever Child
Sick/Diseased Organism
dead, dying, “better off dead”
dead”, “otherpeople would be better off if thisperson was dead”
dead” role

Care enough to learn the truth.
Then dare to pass it on!

42

Family Lives Organizational Principles

Family Lives Organizational Principles

We are biased towards protecting the health and lives of thepeople we serve. Therefore we will do nothing to hasten
death. All decisions are made conservatively and towards
what is life-enhancing, especially if the decision isirreversible.

We are biased towards protecting the health and lives of thepeople we serve. Therefore we will do nothing to hasten
death. All decisions are made conservatively and towards
what is life-enhancing, especially if the decision isirreversible.
Technology that a person uses as a part of their every day
care (mechanical or medicinal) shall be maintained until it is
no longer helpful to preserve life or until the natural death ofthe patient.

Family Lives Organizational Principles,cont.

Family Lives Organizational Principles
We are biased towards protecting the health and lives of thepeople we serve. Therefore we will do nothing to hasten
death. All decisions are made conservatively and towards
what is life-enhancing, especially if the decision isirreversible.

Pain medication will be used to address pain and will not begiven on a regular and increasing basis to hasten death.
All medication shall be used to address symptoms
appropriate to the drug.

Technology that a person uses as a part of their every day
care (mechanical or medicinal) shall be maintained until it is
no longer helpful to preserve life or until the natural death ofthe patient.

.

Orders that determine the boundaries of emergency medical
interventions are to be based on clinical realities, and not anegative presumption of “quality of life.”

Family Lives Organizational Principles,cont.

Family Lives Organizational Principles,
cont.

Pain medication will be used to address pain and will not begiven on a regular and increasing basis to hasten death.
All medication shall be used to address symptoms
appropriate to the drug.

We believe the provision of food, water and antibiotics arebasic care and not medical treatment, regardless of how they
are administered. Food, water and antibiotics will bewithheld or withdrawn only when and if the body can nolonger tolerate it.

Orders that determine the boundaries of emergency medical
intervention shall be written in specific and precise language(for example not DNR, rather they should be written as nochest compressions, etc.).
In the absence of any orders that determine the boundaries of
emergency medical intervention, “full code” is to bepresumed.

.

43

Family Lives Organizational Principles,
cont.

Roles

We believe the provision of food, water and antibiotics arebasic care and not medical treatment, regardless of how they
are administered. Food, water and antibiotics will bewithheld or withdrawn only when and if the body can nolonger tolerate it.

Powerfully Impact Uponstatus and reputation
self image
acceptance and belonging
associations and relationships
autonomy and freedom
personal growth and development
opportunities for contribution
lifestylematerial gain

Should a person served, their family or guardian request theintervention of a palliative care team, we reserve the right tocounter such a decision should we determine palliation to beinappropriate and to act in accordance with our advocacy
mandate.

Some of what constitutes the“good things of life”

Carolyn Brennan RN,
MSN

good healthsecurity, protection
homebelongingfamily, friends, loved ones
respect
being welcomedwork
having a say
fair treatment
freedom of movement
contributing

Chief Executive Officer, Family Lives

ready access to the places where ordinary
everyday life is conducted, in ordinary ways,
doing ordinary things with typical people

financial assistancefor:

Family Lives “vision”
For people with cognitive and healthcare
challenges to remain within theircommunities and that those who are
currently residing outside of theircommunities are able to return with theappropriate supports in place, allowing
for a successful and fulfilling life within
the confines of their disabilities

transportationequipment
energy costs
home construction projects

44

worries and concerns

worries and concerns

other providers who don’t share our vision

other providers who don’t share our visionlack of communication between multiple providers

lack of communication between multiple providers
nursing shortage

worries and concerns

worries and concerns

other providers who don’t share our vision

other providers who don’t share our visionlack of communication between multiple providers

lack of communication between multiple providers

nursing shortage

nursing shortage

erosion of societal policies that value our children

erosion of societal policies that value our children
securing future funding45

■第 16 回会議
日時：平成 25 年 6 月 14 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1 丁目 7-12
ステーションコンファレンス東京「605A」
出席者：岩崎裕治、遠藤文夫、及川郁子、小沢浩、鬼和子、北谷内豊万、高橋昭彦、
奈倉道明、丹羽登、西田良枝、平林優子、船戸正久、前田浩利（13 名）
議事：挨拶
講演『相談支援専門員の役割と活動』
西田 良枝 氏
（社会福祉法人パーソナル・アシスタントとも 理事長）
意見交換
内容：西田氏の法人は、浦安市の基幹相談支援センターを運営されている。 基幹相談支援センターは、設置が市町村に義務付けられているもののまだ整備が遅れている事業である。全国に先駆けて、基幹相談支援センターを運営されておられる西田氏のご講演は非常に興味深く同時にわかりやすいものであった。以下その内容である。
相談支援専門員は、障害者の相談に応じ、総合支援法を用いてサービス計画書を作成する。相談支援専門員になるには、実務経験と相談支援従事者研修を受講することが必要である。そして、その仕事は、個別のケースワークと、地域資源の開発である。地域資源の開発とは、地域をつくる・かえることであり、それは地域自立支援協議会を通しておこなうことになる。地域生活を支える支援として、障害福祉サービス等の利用計画を作成する計画相談がある。そのような相談支援は、受付、
アセスメント、支援計画作成、支給決定、サービス利用、モニタリングというながれになる。しかし、相談の多く、西田氏の基幹相談支援センターでは 77%はサービス利用と直結しない相談である。障害者の自立に向けた課題は様々であり、サービスの枠組みに当てはまらない支援が必要な方がたくさんおられる。その方々の生活ニーズの応える相談支援が必要である。そして、障害のある方の地域生活には、医療・福祉の協力が不可欠である。

46

浦安市基幹相談支援センター
相談体制
●職員体制
常勤職員 5名
非常勤職員 １名以上
●相談受付時間
２４時間３６５日●窓口開設時間
全日 午前９時～午後19時※相談員が事務所不在時は緊急携帯電話で対応●浦安市との連携体制
障がい福祉課との連絡会議を毎月実施

相談支援専門員について相談支援専門員の役割と活動
浦安市基幹相談支援センター

1

2

相談支援専門員になるには相談支援専門員の仕事の全体像

障害者等の相談に応じ、助言や連絡調整等の必要な支援を行うほか、サービス利用計
画を作成する。

障害者総合支援法＋

障害者の保健、医療福祉、就労、教育の分野
における支援業務
相談支援業務５年以上
介護等業務10年以上など相談支援従事者（初任者）
研修の終了

＝

実務経験

三障害一元化 自立と共生社会の実現
相談支援専門員

相談支援
専門員①個別のケースワーク
３障害一元化：身体・知的・精神※５年毎に現任者研修受講②地域資源開発
必要な支援がなければ社会資源を開拓＝地域自立支援協議会
4

地域をつくる・かえる

地域生活を支える支援（計画相談）

地域自立支援協議会 地域をつくる・かえる
個別の事例から見えてきた地域の問題に対して地域の関係機関と議論しています

障害福祉サービス等の利用計画の作成（計画相談支援・障害児相談支援）

障害のある方の自立した生活を支え、抱える課題の解決や適切なサービス利用に向けて、ケアマネジメントによりきめ細かく支援するものです（サービスの利用助言と調整）

平成１８年１０月より施行された「障害者自立支援法」の理念は「自立と共生社会の実現」
障がいがある人もない人も、同じ社会でともに暮らしていくことを目指しています。
浦安市地域自立支援協議会は、障害者自立支援法に基づいて市が設置し、今年３年目を迎えます。
「障がいがあってもなくても市民の誰もがともに暮らしやすい街づくり」を推進するために、
障害福祉分野だけでなく、医療、教育、就労、企業、交通、行政・・・など、４４の関係機関が集まって課題解決に向けた話し合いを進めています。※2013年より総合支援法

・・・実際の支援の流れは後のスライドで説明します

障がいがある人もない人も地域でともに生きるには、地域の皆が障がいのある方の地域生活での課題を知り解決していく必要があります。
協議会では、地域の様々な立場の人たちが集まって問題解決に向けて知恵を出しあっています■実施：指定特定相談支援事業者、指定障害児相談支援事業者■対象者：①障害福祉サービス又は地域相談支援を利用するすべての障害者又は障害児②障害児通所支援を利用するすべての障害児★対象者が大幅に拡大されました：平成２４年度より３年かけて段階的に拡大
6

全体会（年２回）＝協議結果の報告の場、相談支援事業の活動報告の場

幹事会（年１２回）＝プロジェクト会運営の所管

就労支援

事業者支援
・制度

特別支援教育全ての障害を支援

発達障害、手帳を持たない方の相談も増えている

3

啓発・広報

相談支援の充実547

自宅で、入浴、排せつ、食事の介護等を行います
重度の肢体不自由者で常に介護を必要とする人に、自宅で、入浴、排せつ、食事の介護、外出時における移動支援などを総合的に行います
視覚障害により、移動に著しい困難を有する人に、移動に必要な情報の提供（代筆・代読を含む）、移動の援護等の外出支援を行います。
自己判断能力が制限されている人が行動するときに、危険を回避するために必要な支援、外出支援を行います
介護の必要性がとても高い人に、居宅介護等複数のサービスを包括的に行います

居宅介護（ホームヘルプ）

退所・退院、地域移行に向けた支援

重度訪問介護
同行援護

地域生活への移行に向けた支援（地域移行支援・地域定着支援）■地域移行支援：入所施設や精神科病院等と連携しつつ、退所・退院、地域移行に向けた支援を行う■地域定着支援：①入所施設や精神科病院から退所・退院した者②家族との同居から一人暮らしに移行した者③地域生
活が不安定な者等に対し、地域生活を継続していくための支援を行う

重度障害者等包括支援
児童デイサービス
短期入所（ショートステイ）
療養介護
生活介護
障害者支援施設での夜間ケア等(施設入所支援)障害児に、日常生活における基本的な動作の指導、集団生活への適応訓練等を行います
自宅で介護する人が病気の場合などに、短期間、夜間も含め施設で、入浴、排せつ、食事の介護等を行います医療と常時介護を必要とする人に、医療機関で機能訓練、療養上の管理、看護、介護及び日常生活の世話を行います
常に介護を必要とする人に、昼間、入浴、排せつ、食事の介護等を行うとともに、創作的活動
又は生産活動の機会を提供します
施設に入所する人に、夜間や休日、入浴、排せつ、食事の介護等を行います

夜間や休日、共同生活を行う住居で、入浴、排せつ、食事の介護等を行います
自立した日常生活又は社会生活ができるよう、
一定期間、身体機能又は生活能力の向上のために必要な訓練を行います
一般企業等への就労を希望する人に、一定期間、就労移行支援就労に必要な知識及び能力の向上のために必要な訓練を行います
一般企業等での就労が困難な人に、働く場を提
就労継続支援（Ａ型＝雇用型、Ｂ型） 供するとともに、知識及び能力の向上のために必要な訓練を行います
夜間や休日、共同生活を行う住居で、相談や日共同生活援助（グループホーム）
常生活上の援助を行います
共同生活介護（ケアホーム）

自立訓練（機能訓練・生活訓練）

訓練等給付
地域生活
支援事業

■実施：指定一般相談支援事業者■期間：地域移行 原則６ヶ月以内
地域定着 原則１年以内

行動援護

介護給付

障害者総合支援支援法に基づく
サービスの一覧

移動支援

円滑に外出できるよう、移動を支援します
創作的活動又は生産活動の機会の提供、社会との交流等を行う施設です
住居を必要としている人に、低額な料金で、居室等を提供するとともに、日常生活に必要な支援を行います地域活動支援センター
福祉ホーム

7

8

相談支援のながれ①
相談受付

相談支援のながれ

モニタリングサービス利用

支給 決定

支援計画作成アセスメント

相談受付

モニタリングサービス利用

支給 決定

支援計画作成アセスメント

相談受 付

相談支援はこのような流れですすんでいきます。

ご本人や周囲の方が困りごとを抱えて相談に来ます
何に困っているのか、解決したい課題は何か？
をお聞きします。

各段階で相談員は様々な動きをしています。
23年度、相談員が実際にどのような支援を実践したか、ご報告いたします9

10

相談支援のながれ②
アセスメント

相談支援のながれ②
アセスメントモニタリングサービス利用

支給 決定

支援計画作成相談受 付

アセスメント

さまざまな方法でアセスメントを行いました

１．来所面談生育歴
家族関係
現在の生活状況など聞き取りからその方の特性を知る

問題解決や希望達成のために・・・
面談時のご本人の話しぶり、表情、態度などからも情報を得ます今、何が障壁となっているのか、その方にとってどんな方法が効果的なのか検証します11

事例

就労訓練を希望している
発達障がいのあるAさん
相談員は・・・●つまづきが生じるポイントは
どこか？
●物事の認知や理解の特徴は？
→希望実現のために
どのような方法が有効か！？

1248

相談支援のながれ②
アセスメント

相談支援のながれ②
アセスメント

さまざまな方法でアセスメントを行いました

さまざまな方法でアセスメントを行いました

２．実際の生活場面に訪問
普段どのような場・環境の中で生活しているのか。
その環境ではどのような課題が生じているのか。
実際にその場に出向き、目で見て身体で体験して、情報を得ます。
自宅に限らず、
必要に応じて、学校、病院など、様々な場所を訪問しています

２．実際の生活場面に訪問相談員は・・
どんな環境が必要か！？
生活環境のアセスメントのため自宅訪問
福祉サービスの導入
福祉用具、住宅改修、在宅医療、子育て支援・・・

事例

難病により急激なADL低下がみられるＢさん
身体状況にあわせた日常生活
用具や住宅改修が必要「今まで通り自宅で暮らした
いが、どうすればいいのかわ
からない」

ご本人だけでなく、兄妹の生活状況・両親の就労状況・
お母さんの一日の生活・親族との関係など
世帯全体を見ていく視点をもって家族全体への支援
13

14

相談支援のながれ②
アセスメント

相談支援のながれ②
アセスメント

さまざまな方法でアセスメントを行いました

さまざまな方法でアセスメントを行いました

３．数字やデータで検証
いつ、どのようなときに、何が起こるのか
データに基づいて検証することもケアプラン再考の材料となります。
言葉で表現できる人ばかりではありません。

３．数字やデータで検証
相談員は・・●食事量、睡眠時間、呼吸の状態など数値データ
検証→栄養量の見直し、介護方法の見直し→医療機関への正確な情報提供のための資料

事例

重度心身障がいのＣさん●からだの不調や変化を自分で伝えることができない●介護者個人の主観によらず客観的に検証したい●何を基準にからだの不調を察知したらいいのか？

さまざまなデータをまとめ、介護者全員が客観的に共有できるようモニタリングの視点を確立
15

16

相談支援のながれ②
アセスメント

相談支援のながれ②
アセスメント

さまざまな方法でアセスメントを行います

さまざまな方法でアセスメントを行いました

５．利用者さんと活動

４．専門職との連携
事例
PT、OT、医療職など
専門職による評価が必要な場合も↓関係機関の専門職と連携し、一緒にアセスメント

自宅でのヘルパーによる入浴介助が困難になっている
身体障がいのあるＤさん

自身の状態や特徴、必要な支援をなかなか言葉で説明できない方

一緒に活動（余暇活動、食材の買い物など）相談員は・・
PTの自宅訪問呼びかけ→Aさんの状態と自宅にあわせた入浴介助の方法を検証↓
必要な支援を洗い出しケアプラン立案
サービス提供事業所へ情報伝達

17

事例

事故にあった知的障害のＥさん
突然の新しい環境の生活でいらいらして喧嘩・万引きを連発。
しかし自分ではその理由がわからない。
だめなことは理解しているので、面談場面では黙ってしまう18

49

相談支援のながれ②
アセスメント

相談支援のながれ③
支援計画作成ここまでで把握したニーズと課題、
ご本人や周囲の環境の状況をもとに、ご本人に対する支援計画をたてます。
●支援機関の役割 ●本人の役割・希望●家族の役割・希望

生活基盤と支援の形を構築

19

20

相談支援のながれ④
支給決定

相談支援のながれ③
支援計画作成サービス利用計画書(1)

（番号：

歳

継続

未申請

受給者証の有無、有効期間及び番号：

決定済

印

有 平成

年

月

日

年

ＮＯ．

上限額：

無

月

サービス利用計画書(2)

）

ニ
ズ
の
優
先
順
位

住所

生活全般の解決すべき課 題 （ニーズ）

援 助 目 標（目標を達成すべき時期を明記する必要のあるものは時期を記入）

費

援助内容（提供期間を明記する必要のあるものは「頻度」欄に記入）

サービス内容サービス種別（事業者等）頻度

用 （円/月）

サービス費用（全額）
単位

回数

自己負担

合計

0

日

0

円
0

障害程度区分

非該当

1

2

3

4

5

6

0

未認定

利用者および家族の希望

0

0

0

0

0

0

0

0

モニタリング日サービス利用計画変更日：平成

サービス利用

月

支給決定

年

日

支援計画作成生年月日：平成

月

相談受 付

年

アセスメント

性別

初回サービス利用計画作成日 平成

ー

初回
利用者名：

指定相談支援事業者名・所在地及び計画作成者

モニタリングサービス利用支給 決定

相談員は・・
食材の買い物、通院同行、余暇活動への同行
一緒に自宅の掃除→言語化されないストレスや心の問題をアセスメント（Ｅさんの内面に何が起こっているのか）

アセスメント

相談受 付

５．利用者さんと活動支援計画作成さまざまな方法でアセスメントを行いました

相談支援専門員の支援方針
00
サービス利用計画（モニタリング）の有効期限

平成

備

長期目標

年

月

日まで

0

サービス費合計

考短期目標※週間ケア計画を必要に応じて添付

0

自己負担額

本人または代理人の同意
日

付

署

□本人
名
□代理人

平成

年

月

日

支援計画に基づき、必要なサービスを受けるために市役所にサービス利用申請を行い、支給決定を受けます

本人・ご家族と相談しながら支援計画をたてます。
希望や目標が実現できるよう、さまざまな社会資源の中から必要なサービスを利用します。
21

22

相談支援のながれ④
支給決定

相談支援のながれ④
支給決定
１．必要な量のサービスが利用できるよう支援

単にサービスにつなげるだけではありません。
利用申請、サービス利用にあたってさまざまな支援を行っています

ご本人と一緒に「どうすればいいか」を考えるプロセス

１．必要な量のサービスが利用できるよう支援

生活状況がわかる資料づくり
ご本人と家族と何を伝えたいか一緒に整理相談員は・・
当事者、家族と一緒に、ケアプランを持って、窓口へ行き、障がい福祉課職員さんに必要性を説明します

支援会議を開催して他の支援者の力を借りる場を設定●ご本人が自分の生活を自分で決めることを支援する●ご本人の生活を相談員の価値観で勝手に決めない・あきらめない

23

50

24

相談支援のながれ⑤
サービス利用相談支援のながれ⑤
サービス利用
モニタリングサービス利用

支給 決定

支援計画作成相談受 付

アセスメント

２．公平中立性の確保＝「自己選択・自己決定」
事例

余暇、社会参加として、外出支援が必要なＦさん

いよいよサービス利用開始です

相談員は・・●障がい福祉課作成のリストを見せて希望の事業所があるかどうか確認●連絡・サービス提供可能か事業所に問い合わせ●問い合わせ結果を本人に情報提供↓
ご本人が選択した事業所の利用スタート

利用者さんは、ご自身の希望、意向により
さまざまな事業所を利用しています

資源が無ければ開拓する心意気で事業所にアプローチ

25

26

相談支援のながれ⑤
サービス利用相談支援のながれ⑥
モニタリング支援が計画通り行われているか検証します
うまくいかない点や新たな課題があれば、改善策を検討し、支援計画を修正します。

27

28

相談支援のながれ⑥
モニタリング相談支援のながれ⑥
モニタリングモニタリングの方法も人それぞれ、さまざまです。

モニタリングの方法も人それぞれ、さまざまです。

１．実践の場の訪問
事例

３．個別支援会議の定例開催

就労訓練を開始した知的障がいのあるＨさん

事例 ＧＨで暮らす多方面の支援が必要な知的障がいのあるＪさん

相談員は・・就労訓練の場に訪問し、本人の様子や支援状況をモニタリング⇒本人特性をふまえた効果的な作業出しや指示出しの仕方を再考●支援計画の検証
余暇、就労、住まい、人間関係トラブル、
触法、金銭管理など、多方面で検証（サービス利用に関わらない領域も）●客観性の担保実践→検証→再構築→実践→検証・・●より良い支援に向けて
地域関係者と共に知恵を出し合う場

２．事業所の聞き取り
事例

入浴介助を利用している身体障がいのあるＩさん

相談員は・・
複数のヘルパー事業所に現状を聞き取り⇒今の介助方法で問題点ないか確認・検証

モニタリング

Z事業所

サービス利用

X事業所

相談員は・・●本人が通勤可能な市内にある全事業所を一緒に見学↓
その中からＧさんが希望した事業所の利用スタート

支給 決定

Y事業所

支援計画作成相談受 付

事例

就労訓練を受けたい
知的障がいのあるＧさん

アセスメント

２．公平中立性の確保＝「自己選択・自己決定」

29

相談員は・・・●日程調整●会場設定●会議資料作成●議事進行●議事録作成30

54
51

サービス利用とは直結しない相談支援
ケアプランが必要な相談利用者

サービス利用とは直結しない相談支援

２３％

ケアプランが必要な相談利用者

７７％の方々はサービス利用と直結しない相談
事例１

事例２

障害者雇用で就職している人たちの生活支援・
心理的サポート

障がい当事者の保護者への支援《雇用継続のために》《障がいに対する理解》《障がい受容》《エンパワメント支援》

事例３

事例４

家族も要支援者で、当事者はネグレクトの状態にあるが、支援につながらない方

重複障害、身寄りなし、一般就労、単身生活、サービス利用なし
主たる支援は「相談支援」《適切な支援機関につなげるために
週1回アウトリーチ
介入のタイミングを計り、根気よく訪問》●週1回モニタリング●通院同行●月1回の定例会議→４つの機関連携でチーム支援

事例５

事例６

消費問題の解決に向けて弁護士さんに支援要請

行政交渉、サービス提供事業所との話し合い「ヘルパーさんには話せない個人情報。
相談員さんに、弁護士さんとの打ち合わせに同席してほしい。
弁護士さんの話を整理することも手伝ってほしい」「論点を整理して効果的に話し合いを進めたい。不安が伴う話し合いに、相談員に同席してほしい。
話し合いのポイントを一緒に整理してほしい」自立に向けた課題は様々。サービスの枠組みに当てはまらない支援が必要な人がたくさんいます。
障害福祉サービスに限らず、その方の生活ニーズに応える相談支援が必要です。

31

相談受付：相談に来た方の障がい種別（平成23年度相談実人数188名）
その
他
35%

２３％

７７％の方々はサービス利用と直結しない相談

32

相談対応延べ人数総計 15,798名
その他
重複 6%
12%

知的
29%

知的
41%

精神
18%
重複
6% 身体
13%

精神
17%

身体
23%

※その他は障がい児・者の家族、高齢者、障害者手帳非所持者など※発達障がいと知的障がいの重複は知的障がいに含む

その他は障がい児・者の家族、高齢者、障害者手帳非所持者など
33

対応時間帯 24時間365日

相談形態
電話

１２ヶ月
９７８８
の総計

月平均

８１６

訪問
・
同行

８４２

７０

来所

４８０

４０

開設時間外（早朝、夜間、深夜帯、休日）対応月平均 ３９７件

機関と 関係者の連携 会議

４５３７

３７８

34

対応延べ人数総計は１５，７９８名（前年度比１０１％）

１５１

１３

関係者会議は３つ以上の支援機関で行われる会議を意味しています。

合計
（件数）

時
間
内

15798
時
間
外

１３１７

35

52

日・祝含む

対応時間

件数

平日 9:00～17:30
土曜 10:00～15:00

11040

平日 5:00～8:59
土曜 5:00～9:59
平日 17:31～22:00
土曜 15:01～22:00

1580
3124

日・祝含む

22:00～5:00

合計

4758件（全体の３０％）５４36

■急変の状態とは？
■緊急時とは？
■どのような「心配な状況」を医療者に相談する事案として捉えればよいか？

事例１：他職種との連携の実際
A君の上司、会社とのやり取り＝社内サポート体制の確立／本人との「仕事」に関する月1回振り返り（面接）

就労支援＝就労支援センター
就労支援＝卒業した
就労訓練の担当職員

通院同行 相談員が同行し、Aくんと一緒にDrの話を聞きます。
生活現場に必要な視点は、支援機関にも伝達し共有
医療機関
メンタル/禁煙外来
職場の同僚

Aくん

対象者の状況に応じ、医師の指示をふまえた
喀痰吸引等の実施内容等を記載した計画書等
を介護職員が作成

身近な相談相手＝基幹相談（５年の付き合い）支援の輪をつくる・束ねる
生活スキル取得支援
＝基幹相談
危機対応
毎月１回 A君応援会議開催＝基幹相談
５年間、毎月開催
週１回買い物モニタリング～同じ面子でやってます～
緊急時の対応【警察など】

①計画書
②緊急チャ
ート
③手順書

医療関係者を含むケ
アカンファレンス等の体制整備その他の安全確保のための体制の確保（ヒヤリ・
ハット事例の蓄積及び分析体制を含む）

在宅医療機関
医師
指示書

元御目付役
＝がじゅ

通所リハ

Bさんを中心とした提供体制の確保（利用者毎のケアカンファレンス）対象者の心身の状態に関する情報を共有す
ること、介護職員と医師、看護職員との連携を確保・適切な役割分担を構築

叔母さん

訪問医

喀痰吸引等の実施に際し、医師の文書による指示を受けること

報告書
訪問看護ステーション

友人

支援機関との連絡調整

就労の場

重度訪問事業所
介護職員

金銭管理＝社協

事例２：医療と介護の連携
余暇・外出

状態が急変した場合の医師等への連絡体制の整備等、緊急時に適切に対応できる体制を確保

お金の管理／貯蓄支援／
週１回、本人に生活費を渡す支援／貴重品管理

療育の場
利用者宅

喀痰吸引等の実施状況を記載した報告書を介
護職員が作成し医師に提出

37

障がいのある方の地域生活には
医療・福祉の協力が不可欠です
御清聴ありがとうございました

39

53

入院・通院医療機関
主治医
××療育センター（歯科・皮膚科・小児科・耳鼻科・摂食）☆☆療育センター （装具関連、整形）38

■第 17 回会議
日時：平成 25 年 8 月 9 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1 丁目 7-12
ステーションコンファレンス東京「605A」
出席者：岩崎裕治、梅原実、遠藤文夫、及川郁子、小沢浩、北谷内豊万、木下栄作、
佐々木昌弘、鈴木真知子、高橋昭彦、田村正徳、中林洋介、中村知夫、
奈倉道明、奈良間美保、丹羽登、平林優子、船戸正久、細谷亮太、前田浩利
渡邊とよ子（21 名）
議事：挨拶
講演『チャイルドデイケアほわわから見える小児のレスパイトの現状』
前田浩利（医療法人財団はるたか会 理事長）
意見交換
内容：レスパイトサービスは、訪問、日中預かり、宿泊を伴うレスパイトの 3 種である。
そのいずれも、我が国では整備が遅れている。訪問のレスパイトサービスは、現在の医療保険による訪問看護、障害者総合支援法によるホームヘルプの組み合わせでも十分カバーができるが、それを行える事業所が乏しいことが問題である。日中預かりは、
制度では、児童福祉法の発達支援事業として制度化されている。しかし、これは、事業として成立するような公的な財政的保証が制度上十分ではない。また、医療ケアが必要な子どもは、基本的に母子同伴であり、母子分離をしている施設はごくわすかである。それにもかかわらず、全国でそのような日中預かりの施設が増えつつある。宿泊を伴う施設は、医療型障害児入所施設が、総合支援法に基づく医療型短期入所事業として運営されているのがほとんどである。しかし、これも圧倒的に不足している。 あ
おぞら診療所と、社会福祉法人むそうとの提携事業の児童発達支援事業は以下のような大きな効果を示している
・子どもの発達・子どもの健康の増進
・家族の安定・在宅生活の継続
・病弱・重症な子どもの地域での認知
・行政の理解・同様な事業の増加

54

レスパイトケアとは？
 乳幼児や障害児・者、高齢者などを

チャイルドデイケア ほわわ
から見える小児のレスパイトの現状

在宅でケアしている家族を癒やすた
め、一時的にケアを代替し、リフレッ
シュを図ってもらう家族支援サービ
スで、レスパイト【respite】とは、一時中断、小休止、猶予、延期、一時預
かりという意味。

子ども在宅クリニック あおぞら診療所墨田前田浩利
2013年8月9日

在宅の医療依存度の高い重症心身障がい児者を支援するためのモデル
地域
学校
行政

転院

ＮＩＣ
Ｕ

地域中核小児病院

相談・訪問

退院
レ
ス 地
パ 域
イ
ト

退院

退院
調整

退院
調整

医療と福祉の断絶
・医療者のケアは医学的事
実に基づく・福祉職のケアは法律に基づく
・医療と福祉の相互理解の
不足

療育施設

医療と福祉の協働

重症障がい児者
＜自宅＞
訪問介護

訪問診療

ヘルパー
事業所

診療所

相談・訪問
訪問看護

訪問リハビリ薬局

訪問看護
ステーション・相互理解の進展
・医療者の福祉制度の理
解を進める・キーとなる職種は看護師

医療依存度の高い子どもの地域支援に関わる職種
地域

病院

医師
歯科医師
薬剤師
看護師

往診医・近隣開業医
訪問歯科医師
地域薬剤師

外来医師・病棟医師
病院歯科医師
病院薬剤師

訪問看護師 複数の事 病棟・外来看護師
業所から訪問看護師

リハビリセラピスト

訪問リハ

施設セラピスト
通所リハ

ヘルパー

訪問ヘルパー

ケースワーカー
相談支援専門員
教育者

診療所ｿｰｼｬﾙﾜｰｶｰ
相談支援専門員

行政

障害福祉課、保健師

子どもの生活を支える要素 （図１）

療育施設
ｼｮｰﾄｽﾃｲ、通園

通院リハ

担当医師

【福祉職】

体調の安定、体力の向上

介護職
病院ｿｰｼｬﾙﾜｰｶｰ

遊び、出会い、外出、
学び、仕事【看護師、リハビリセラピスト】

施設ｿｰｼｬﾙﾜｰｶｰ
相談支援専門員

生命の安全の保障、苦痛の緩和と除去

特別支援学校の教員

ｺｰﾃﾞｨﾈｰﾀｰに適切【医師、看護師、リハビリセラピスト】

ｺｰﾃﾞｨﾈｰﾀｰが可能55

〈看護師、リハビリセラピスト〉 〈福祉職〉

ｺｰﾃﾞｨﾈｰﾀｰ

福祉と医療の協働による地域創りへ挑戦！
家族のエンパワーメント〈医師〉

日帰り旅行の実現

人工呼吸器をつけた子どもの日帰り旅行を実現するための多職種協働 （図2）

子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田地域のポテンシャルを最大限に発揮するためのキーワードは！
連携と協働
相談支援
具体的には！
適切なケース担当者会議の開催

チャイルドデイケアほわわの法的根拠

ほわわの効果 －ほわわに通い始める前後の往診回数－
4歳先天性ミオパチー 24時間人工呼吸器装着
往診
回数

ほわわ利用
開始

 ほわわは児童福祉法で定められた障害児通所支援の中の児童発達支援
 児童発達支援でも主たる対象とする障害を重症心身障害とする児童発達支援事業

2013年
6月

2013年
12月

5月

レスパイトケアの種類

重症児が利用できるレスパイトケア

 施設レスパイト

 短期入所

施設に通ったり、施設に宿泊する
 居宅レスパイト
患者さん宅に訪問して患者さんの自宅で子どもを預かる
いずれのレスパイトケアも、主介護者（母親）をケアから完全に解放し、主介護者（母親）することが重要

 デイケア 緊急一時保護事業
 居宅レスパイト

56

短期入所

短期入所 対象者による区分＜福祉型（障害者支援施設等において実施）＞(1) 障害程度区分が区分1以上である障害者(2) 障害児の障害の程度に応じて厚生労働大臣が定める区分における区分1以上に該当する障害児＜医療型（病院、診療所、介護老人保護施設において実施）＞
遷延性意識障害児・者、筋萎縮性側索硬化症等の運動ニューロン疾患の分類に属する疾患を有する者及び重症心身障害児・者 等

 子どもを宿泊させて預かるレスパイトケア。障害者総合支援法（旧障害者自立支援法）に定められたサービスで、主に医療型障害児入所施設（
旧重症心身障害児施設など）がベッドをもっている。

児童発達支援とは

児童発達支援事業の概要
平成24年の法改正で、自立支援法の児童デイサービ
ス、児童福祉法の障害児通園施設、予算事業の重症心身障害児（者）通園事業をまとめて、障害児にとって身近な地域で支援を受けられるようにするため、児童発達支援に再編
 児童発達支援には、児童福祉施設として定義された「
児童発達支援センター」と、それ以外の「児童発達支援事業」の２類型。
 医療の提供（医療法上の診療所の指定）の有無により「児童発達支援」又は「医療型児童発達支援」に分類

 児童発達支援は、身近な地域の障害児支援の

専門施設（事業）として、通所利用の障害児への支援だけでなく、地域の障害児・その家族を対象とした支援や、保育所等の施設に通う障害児に対し施設を訪問して支援するなど、地域支援に対応する。

児童発達支援の概要

児童発達支援の概要 対象児童

 定員１０人以上
 主たる対象とする障害を重症心身障害とする児

 身体に障害のある児童、知的障害のある児童又童発達支援事業の場合は５人以上 提供するサービス

 手帳の有無は問わず、児童相談所、市町村保は精神に障害のある児童（発達障害児を含む）
健センター、医師等により療育の必要性が認められた児童も対象
 ３障害対応を目指すが、障害の特性に応じた支援の提供も可能日常生活における基本的な動作の指導
 法児童発達支援及び治療を提供
 日常生活における基本的な動作の指導、知識技能の付与
 集団生活への適応訓練等
57

主たる対象とする障害を重症心身障害とする児童発達支援事業の人員基準

ヘレン・ダグラスハウス
 シスター・フランシス・ドミニカによって1982年に

 嘱託医・・1人以上設立された世界で最初の子どものホスピス
 2004年に15歳から40歳までの若年成人対象のダグラスハウス設立
 ヘレンハウス8床、ダグラスハウス７床

 看護師・・1人以上
 児童指導員または保育士・・1人以上
 作業または理学または言語療法士・・・・1人以上 児童発達支援管理責任者・・1人

 ケアはマンツーマン
 from home to home
 使用料金は全て無料

58

【まとめ】
本報告書も3冊目であり、本小児在宅医療推進会議も3年目に入る。この1年間を振り返り、
最も大きなことは、今年、2013年度に厚労省が小児在宅医療連携拠点事業を政策事業として開始したことであろう。（下図参照）これは、都道府県単位で、小児在宅医療の地域連携の構築を進めてゆくことを目的とした事業で、埼玉県、長野県、東京都 、千葉県、群馬県、岡山県 、三重県、長崎県が委託先として選ばれた。
このように、今、小児在宅医療のシステム作りに向けてのムーブメントが起きつつあることを実感しているのは、私だけではないだろう。しかし、一方で、医療ケアが必要な病
弱・重症児者の地域での増加のスピードも増している。今後は、実質的な社会資源をどう創っていくのかが、課題になると思われる。そこでキーになるのが、医療と福祉の協働であろう。これまでの我が国の医療と福祉の断絶の歴史をどう乗り越えてゆくのかが、今、
我々、小児医療に関わる者に問われていると感じる。
今後、医療と福祉の協働のあり方も含め、更に議論、検討を重ね、本会議が、本当に一人ひとりの子どもと家族を助けることのできるシステムを、我が国に構築するための一助になっていくことを切に願う。

59

【謝辞】
最後に、勇美記念財団の多大なご尽力によってこのような会を立ち上げ、継続できたことに心から感謝申しあげたい。
同時に、お忙しいお仕事の合間にご参加いただき、講演して下さった先生方、また熱心にご討議下さったメンバー諸氏に深く感謝したい。
今後、この会が、小児在宅医療推進の一助となり、我が国に現代の社会情勢と医療技術の進歩に対応した新しい小児医療のシステムが創造されることを心から願ってやまない。

60