公益財団法人 在宅医療助成

勇美記念財団

2021 年度 小児在宅医療推進のための会・大阪分科会
一回目(第 28 回)/二回目(第 29 回)
報

告書

2022 年 3 月

CONTENTS
はじめに

1

委員名簿

2

小児在宅医療推進のための会・大阪分科会

一回目(第 28 回)

5

スケジュール

6

出席者

7

議事

8

・
『重症心児者の意思決定支援について』8

児玉 和夫 先生
・
『病弱児教育「誰一人取り残さない教育の実現に向けて」

9

丹羽 登 先生
・配布資料 児玉 和夫 先生

11・配布資料 丹羽 登 先生

25

小児在宅医療推進のための会・大阪分科会

二回目(第 29 回)

33

スケジュール

34

出席者

35

議事

36

・
『神経内科からみた神経筋疾患の移行医療』
齊藤 利雄 先生

36・
『移行期医療・福祉の問題～重症化、高齢化する
医療的ケア者の生活をいかに支えるか？～』
河﨑 洋子 先生

37

・配布資料 齊藤 利雄 先生

39

・配布資料 河﨑 洋子 先生

47

はじめに2021 年度小児在宅医療推進のための会（大阪分科会）はコロナ禍の影響により、2 回とも Web 開催となりました。2021 年度は今注目されている移行期医療の概念を取り入れ「成人期（年長者）を見据えた在宅医療の推進」について考えることとし、4 人の先生方にそれぞれの立場でお話しいただきました。
1 回目（第 28 回）は、小児から成人になり、その意思決定が family-centered から
patient-centered に移行していきますが、重症心身障害児者への意思決定の進め方について児玉和夫先生（堺市立重症心身障害者(児)支援センターベルデさかい センター長）にお話いただきました。WHO の ICF（国際生活機能分類）と厚生労働省の「障害福祉サービス
等の提供に関わる意思決定支援ガイドライン」に言及され、意思決定の支援の重要性について講演いただきました。また、自律自立支援を行う教育の立場から『誰一人取り残さない教育の実現に向けて』をタイトルに 5G/VR の先端技術を活用した遠隔郊外学習について
丹羽登先生（関西学院大学教育学部 教授）からお話いただきました。
2 回目（第 29 回）では、2021 年度から委員に加わっていただきました齊藤利雄先生（大阪刀根山医療センター 小児神経内科部長）と河﨑洋子先生（にこにこハウス医療福祉セン
ター 施設長）にご講演いただきました。齊藤先生からは『神経内科からみた神経筋疾患の移行医療』として、小児診療科と成人診療科の移行医療の認識に大きな違いがあるが、日本神経学会が移行医療の推進に動き出していること。誰でもできる仕組み作り、プライマ
リケア、地域医療との連携を強調されました。河﨑先生からは『移行期医療・福祉の問題～重症化、高齢化する医療的ケア者の生活をいかに支えるか？～』と題して医療的ケア者の増加に対して基幹病院単独ではなく複数医療機関が関わる体制作り、生活支援の充実が必要であり、医療的ケア児支援センターが研修事業や事業所間の連携を担う体制作りが必要と講演されました。また最後に大阪府福祉部障がい福祉室の瀬野昭仁様より医療的ケア
支援センターについて厚生労働省の考え方及び大阪府の現状についての話題提供がありました。
2021 年度はコロナ禍の影響から、オンライン(Zoom)を活用した開催となりましたが、参加者からも活発に討論があり大変有益な話題提供の会となりました。
講師の先生方、ご参加の皆様、ありがとうございました。
2022 年 3 月
小児在宅医療推進のための会（大阪分科会）
座長

位田 忍

大阪母子医療センター臨床検査科主任部長・臨床研究部長
大阪府移行期医療支援センター センター長
-1-

委員名簿

2022 年 3 月当時○座長(座長以降 50 音順・敬称略)
ふ り が な1

いだ しのぶ

氏

名

〇位田 忍

所

属

役

職

地方独立行政法人 大阪府立病院機構 大阪母子医療センター

臨床検査科主任部長／大阪府移行期医療支援センター

臨床研究部長／センター長2

あさだ るみこ浅田 留美子

大阪府 健康医療部 保健医療室 地域保健課課長

3

あらほり ひとみ

荒堀 仁美

国立大学法人 大阪大学大学院 医学系研究科 小児科学

助教

4

いいづか ただし

飯塚 忠史

社会福祉法人和歌山つくし会 和歌山つくし医療・福祉センター院長

5いけみや みさこ

池宮 美佐子大阪市保健所母子保健担当

医務主幹

6

いしざき ゆうこ

石﨑 優子

関西医科大学総合医療センター 小児科

診療部長 教授7

えばら はくよう江原 伯陽

医療法人 エバラこどもクリニック院長

8

おかざき しん岡崎 伸

大阪市立総合医療センター 小児神経内科副部長

9かわさき ようこ

河崎 洋子

社会福祉法人芳友 にこにこハウス医療福祉センター

施設長

10

くすのき しげのり

楠木重範

公益財団法人チャイルド・ケモ・サポート基金

理事長

11

くろだ けんじ

黒田 研二

学校法人永原学園 西九州大学 看護学部教授

12

こだま かずお

児玉 和夫

堺市立重症心身障害者（児）支援センター ベルデさかい

センター長

13

こにし かおる

小西 かおる14

こんどう まさこ

近藤 正子

15

さいとう としお齊藤 利雄

独立行政法人国立病院機構 大阪刀根山医療センター

小児神経内科部長

16

さんだ こうへい三田 康平

社会福祉法人大阪重症心身障害児者を支える会

事務局長

17

しおかわ ちずか

塩川 智司

社会福祉法人四天王寺福祉事業団 四天王寺和らぎ苑

施設長

18

しおみ なつこ

塩見 夏子

社会福祉法人愛徳福祉会 大阪発達総合療育センター 小児科19

しばた みのる

柴田 実

滋賀県立小児保健医療センター 小児科

保健指導部長20

しもがま さとこ

下釜 聡子

社会福祉法人石井記念愛染園 愛染園訪問看護ステーション

所長

21

しんたく はるお

新宅 治夫

公立大学法人大阪 大阪市立大学大学院 医学研究科

名誉教授

22

すみ きよあき隅

社会福祉法人石井記念愛染園附属 愛染橋病院 小児科部長

清彰

国立大学法人 大阪大学大学院 医学系研究科 保健学専攻
地域ヘルスケアシステム科学研究室
社会福祉法人愛徳福祉会 大阪発達総合療育センター
地域医療連携部 地域医療・福祉相談室

-2-

教授

室長

ふ り が な

氏

名

所

属

地方独立行政法人 大阪府立病院機構 大阪母子医療センター

役

職

23

たいえ ゆみこ田家 由美子24

たかだ さとし高田 哲

神戸市総合療育センター診療所

所長

25

たかはし ゆきひろ

高橋 幸博

日本赤十字社奈良血液センター／奈良県立医科大学

所長／名誉教授

26

たけもと きよし竹本 潔

27

とくなが おさむ

徳永 修

独立行政法人国立病院機構 南京都病院 小児科

診療部長

28

とみわ きよたか

富和 清隆

社会福祉法人東大寺福祉事業団 東大寺福祉療育病院院長

29

なべたに まこと

鍋谷 まこと宗教法人在日本南プレスビテリアンミッション 淀川キリスト教病院

副院長

30

なんじょう ひろき

南條 浩輝

医療法人輝優会 かがやきクリニック院長

31にわ のぼる丹羽 登

学校法人関西学院 関西学院大学 教育学部

教授

32

はるもと つねお

春本 常雄

医療生協かわち野生活協同組合 東大阪生協病院 小児科部長

33

ふなと まさひさ

船戸 正久

34

まつおか たろう

松岡 太郎

豊中市保健所所長

35

みうら きよくに

三浦 清邦

愛知県医療療育総合センター中央病院

副院長

36

みさわ あきこ三沢 あき子

京都府山城南保健所所長

37

もちずき なるたか

望月 成隆

38

よたに のぶゆき

余谷 暢之

39

わだ かずこ和田 和子

患者支援センター

社会福祉法人愛徳福祉会 大阪発達総合療育センター
南大阪小児リハビリテーション病院

社会福祉法人愛徳福祉会 大阪発達総合療育センター／医療型障害児入所施設 フェニックス

大阪母子医療センター 新生児科／患者支援センター（在宅医療担当）
国立研究開発法人 国立成育医療研究センター総合診療部
緩和ケア科 小児がんセンター がん緩和ケア科
地方独立行政法人大阪府立病院機構 大阪母子医療センター
新生児科

-3-

副センター長副院長

センター長／園長

副部長

診療部長

主任部長

ご陪席
ふ り が な

氏

名

所

属

役

職

1

おおこうち だいはく

大河内 大博浄土宗願生寺／訪問看護ｽﾃｰｼｮﾝさっとさんが願生寺

住職／共同代表2

かつや さとこ勝矢 聡子

大阪市 健康局 健康推進部 保健医療計画担当課長

3

かみかこい まゆみ

上栫 真由美大阪府 健康医療部 保健医療室 地域保健課 母子グループ

課長補佐

4

さかがみ ゆみ

阪上 由美

学校法人大阪信愛女学院 大阪信愛学院短期大学 看護学科准教授

5しかの のりこ

鹿野 徳子

大阪府 健康医療部 保健医療室 地域保健課 母子グループ

課長補佐

6

しまむら ゆうこ

島村 佑子

大阪府福祉部障がい福祉室 地域生活支援課

総括主査

7

すずき やすひろ鈴木 保宏

8

せきや しんいちろう

関谷 真一郎堺市立重症心身障害者（児）支援センター ベルデさかい

小児科医師

9

せの あきひと

瀬野 昭仁

大阪府福祉部障がい福祉室 地域生活支援課

総括補佐

10

つしま ひでお對馬 英夫

大阪府 健康医療部 保健医療室 地域保健課課長

11

はた まちこ畑

大阪市 健康局健康推進部 健康施策課担当係長

12

ひらまつ みずこ

平松 瑞子

13

ふゆき まきこ

冬木 真規子

大阪市立大学大学院 医学研究科 発達小児医学

14

ふるかわ けい古川 佳位

大阪市 健康局 健康推進部 健康施策課担当

係長(保健師)15

まつもと けいこ

松本 恵子

大阪市 健康局 保健所管理課担当係長

16

まなべ りょうこ

眞鍋 亮子

大阪市 健康局 健康推進部 健康施策課 在宅医療担当

課長代理

17

やまかわ まさひろ

山川 雅洋

大阪市 福祉局 障がい者施策部 障がい支援課

課長

18

やました ともみ

山下 和美

大阪市保健所 管理課担当

係長

19

よしざき けいじ

吉崎 啓司

20

わだ ひろし和田 浩

21

わらびの ゆかり蕨野 由佳里真知子

地方独立行政法人大阪府立病院機構 大阪母子医療センター
小児神経科

特定医療法人ダイワ会 大和病院／児童発達支援・放課後等デイサービス MayMay

大阪府 福祉部 障がい福祉室 地域生活支援課 地域サービス支
援グループ
社会福祉法人愛徳福祉会 大阪発達総合療育センター 訪問診
療科
大阪市健康所主任部長

地域看護専門看護師

副主査

部長

保健主幹

-4-

小児在宅医療推進のための会・大阪分科会
一回目(第 28 回)-5-スケジュール【第 28 回】小児在宅医療推進のための会（大阪分科会） (2021 年 7 月 16 日)
・ご挨拶
位田 忍 先生（大阪母子医療センター 臨床検査科主任部長、臨床研究部長
大阪府移行期医療支援センター長）
・話題提供－1「重症心児者の意思決定支援について」
児玉 和夫 先生
（堺市立重症心身障害者(児)支援センターベルデさかいセンター長）
・質疑応答、ディスカッション 1
・話題提供－2『病弱児教育「誰一人取り残さない教育の実現に向けて」』
丹羽 登 先生（関西学院大学 教育学部 教授）
・質疑応答、ディスカッション 2
・自由討論
・他告知情報提供、次回の案内※ご所属先、肩書きは、ご講演当時の内容です。

-6-

■

出席者

１． 日 時 ：2021 年 7 月 16（金）19：00～21：00

２． 場 所 ：ＡＰ大阪梅田茶屋町 会議室 D ルーム（座長、講演者、事務局のみ）
Zoom を利用した開催

３． 出 席 者 ：会場）位田 忍、児玉 和夫、丹羽 登Zoom）飯塚 忠史、池宮 美佐子、石崎 優子、江原 伯陽、岡崎 伸、河﨑 洋子、
小西 かおる、近藤 正子、齊藤 利雄、三田 康平、塩川 智司、塩見 夏子、
隅 清彰、田家 由美子、高田 哲、高橋 幸博、竹本 潔、富和 清隆、
南條 浩輝、船戸 正久、三浦 清邦、望月 成隆、余谷 暢之（50 音順・敬称略）

４． 陪 席 者 ：Zoom）上栫 真由美、阪上 由美、島村 佑子、関谷 真一郎、瀬野 昭仁、
對馬 英雄、平松 瑞子、冬木 真規子、和田 浩 （50 音順・敬称略）

５． 事 務 局 ：現地：伊藤 正一、森田 浩介、加藤 典子、（大昭企画：太田 成洋）
zoom：江副 正通、河村 麻紀、上山 妙子 （順不同・敬称略）

６． 話題提供：◆児玉 和夫 先生（堺市立重症心身障害者(児)支援ｾﾝﾀｰﾍﾞﾙﾃﾞさかいｾﾝﾀｰ長）『重症心児者の意思決定支援について』◆丹羽 登 先生（関西学院大学 教育学部 教授）『病弱児教育「誰一人取り残さない教育の実現に向けて」

-7-

【議事】
「重症心児者の意思決定支援について」

児玉 和夫

先生

【児玉】
：重症心身障害児・者の意思決定支援について発表していただいた。
＜人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン＞
平成 30 年に厚生労働省より「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」が改訂された。医療だけでなく、生活のあり方も含めるようになり、アドバンス・ケア・プランニング の概念が盛り込まれた。
主なポイントとして、「本人の人生観や価値観等、できる限り把握すること」「本人や家族等と十分に話し合うこと」「話し合った内容を都度文書にまとめ共有すること」としている。
中心となるのは「本人」であるが、本人の意思表示が乏しい場合や本人の意思表示を把握することが困難な場合などに、どのような形で本人を代表する意志とするのか、いまだ決定的な回答はない状況である。
＜話題提供１ ある少女の選択～“延命”生と死のはざまで～ NHK クローズアップ現代＞
華子さんの状況：18 歳 もともと心臓系の疾患がある。治療を繰り返し、数年前からは気管切開。その後、腎臓機能が低下し透析が必要になった。
華子さんは「これ以上の「延命治療」は受けたくない」と家族と葛藤を繰り返した。
華子さんの場合、意思表示が可能な状況であった。しかし本人の意思表示ができない重症心身障害児者では、多くの場合“親”あるいは“家族”が判断することになる。しかしそれは「親の意思」であり「本人の人生を代表している」と言えるのか、永遠に続く問題でもあると考えられる。
＜話題提供 2 “ベルテさかい”での事例 A さん＞
A さんの状況：60 歳 原因不明の脳性麻痺。次第に機能低下。現在は四肢麻痺状態。１０
年前に施設入所。母親は 80 歳代後半。
大阪府立の障害者医療福祉センターに通い、支援学校高等部を卒業後、通所に通う。地域の生活介護系の施設に入所をしたが、方針が合わず退所。平成 24 年に「ベルデさかい」へ入所。
誤嚥があり、経鼻経管栄養を併用するようになる。閉塞性上気道閉塞があり、「経鼻咽頭エアウェイ」「BiPAP」を使用するも継続不能であった。「気管切開」「胃漏」「逆流防止手術」
を母親はずべて拒否していた。誤嚥性肺炎を発症したが、なんとか一命はとりとめた。
その後、医師やスタッフ等の説明を受け、母親は「気管切開」「胃漏の増設」を承諾した。
経口と胃瘻注入を組み合わせ、本人にも笑顔の生活が戻ってきた。
大阪地域では、この事例をきっかけに「気管切開」「胃漏」に対する親族のハードルが下がった。しかし、関東地域では消極的な面が見られる事例が多い。
＜話題提供 3 “ベルテさかい”での事例 B さん＞-8-

B さんの状況：50 歳代前半

進行性の遺伝子疾患。入所時寝たきりの状態で反応もなく、栄養は胃漏。母親の入院をきっかけにベルテさかいに入所。入所後に完全房室ブロック、
不整脈、心房細動、下顎腫瘍が判明。母親は、親族との話し合いの末、DNAR へ署名。
症心身障害児・者では、本人の意思表示を確認することは困難である。親の選択は非常に重く、尊重されなければならない。一方で、施設のスタッフ(療育者)として本人の生活、感情、反応を把握し親御さんと共有する必要がある。行う医療が社会的に容認されうるのかという問題もある。「重症心身障害を生きる」ということと「どこまでも延命を求める」ということは必ずしも一致するとはいえない。
＜話題提供 4 南米チリでの体験＞
割愛＜資料紹介＞
・「入所施設での、重大な医療の方針の検討や、アドバンスケアプランニングの一つとしての予めの御意向確認の、仕方について」-日本重症心身障害学会第 44 巻１号 127〜131(2019)図表や事例を交えて資料の説明をしていただいた。

『病弱児教育「誰一人取り残さない教育の実現に向けて」』

丹羽 登 先生【丹羽】：５G・VR の先端技術を活用した遠隔校外学習について発表していただいた。
＜話題提供 1 “実証 5G 時代の遠隔校外学習”入院中の子供がネットを通して水中ドローンの遠隔操作＞実施日：2019 年 12 月 4 日
対象者：中学部 2 年生
主な疾患：ペルテス病、心身症、うつ病、心臓疾患
病弱の子どもたちの基礎的体験を補うことを目的に、水中ドローンとＶＲを活用した水族
館鑑賞体験を行った。日本財団のバーチャルオーシャンプロジェクトと連携して実証実施（八景島シーパラダイスにて実施）LTE 回線・光回線。WiMAX 回線を用いて、水族館と病弱特別支援学校を結び実施した。子どもたちが VRHMD で水中ドローンを操作し、学校側への映像を送信・受信に IP950 を活用。また映像をメディアリュックに蓄積し授業で振り返りを行った。
＜話題提供 2 “実証 5G 時代の遠隔校外学習” 5G とＶＲ・リアルタイム映像伝送技術等を活用した遠隔体験＞
実施日：2020 年 2 月 28 日
対象者：小学部児童、中学部生徒、20 名
主な疾患：小児がん、その他
病弱の子どもたちの基礎的体験を補うことを目的に、５Ｇ等の先端技術を用いた遠隔での-9-

体験学習機会提供の実証を行った。ドコモ５Ｇ、ＬＴＥ（WiMAX）
・光回線、リアルタイム
映像伝送装置等を用い、水族館と特別支援学校を結び実施した。大水槽や水槽内の生き物の映像をＶＲ等で見ながら、水族館員をゲストティーチャーとして授業実施いただくこと
で、遠隔での校外学習を行うとともに、生き物（特にジンベイザメ）への学びを深める体
験学習の有効性を実証した。
＜今後に向けた取り組みとして＞・治療の効果を高めるような指導
退院後に水族館に行きたいという意欲が、治療に向かう意欲に繋げる・テクノロジーが子どもの感性や意欲を引き出せるようにする
・５G の高速回線の教育効果
様々な角度からの映像（４K）や複数画面の映像（４K）を送るためには必要
・シミュレーター等を活用して、運動や体験の不足を補う
・これから５G 回線やタブレット端末等の普及が進むことから、今後は学校が主体となって取り組むことができる「自走システム」を考えて行く- 10 -

配布資料

児玉和夫先生- 11 -

- 12 -

- 13 -

- 14 -

- 15 -

- 16 -

- 17 -

- 18 -

- 19 -

- 20 -

- 21 -

- 22 -

- 23 -

- 24 -

配布資料

丹羽 登先生- 25 -

- 26 -

- 27 -

- 28 -

- 29 -

- 30 -

- 31 -

- 32 -

小児在宅医療推進のための会・大阪分科会
二回目(第 29 回)- 33 -

スケジュール【第 29 回】小児在宅医療推進のための会（大阪分科会） (2022 年 2 月 18 日)
・ご挨拶
位田 忍 先生（大阪母子医療センター 臨床検査科主任部長、臨床研究部長
大阪府移行期医療支援センター長）
・話題提供－1「神経内科からみた神経筋疾患の移行医療」
齊藤 利雄 先生
（国立病院機構大阪刀根山医療センター 小児神経内科部長）
・質疑応答、ディスカッション 1
・話題提供－2『移行期医療・福祉の問題～重症化、高齢化する医療的ケア者の生活をいかに支えるか？～』
河﨑 洋子 先生
（社会福祉法人芳友 にこにこハウス医療福祉センター 施設長）
・質疑応答、ディスカッション 2
・自由討論
・他告知情報提供、次回の案内※ご所属先、肩書きは、ご講演当時の内容です。

- 34 -

■

出席者

１． 日 時 ：2022 年 2 月 18（金）19：00～21：00

２． 場 所 ：Zoom を利用した開催

３． 出 席 者 ：位田 忍、浅田 留美子、荒堀 仁美、飯塚 忠史、池宮 美佐子、
石﨑 優子、江原 伯陽、岡崎 伸、河﨑 洋子、小西 かおる、
近藤 正子、齊藤 利雄、三田 康平、塩見 夏子、柴田 実、下釜 聡子
新宅 治夫、田家 由美子、高田 哲、高橋 幸博、富和 清隆、
鍋谷 まこと、南條 浩輝、丹羽 登、春本 常雄、船戸 正久、
三浦 清邦、望月 成隆 （50 音順・敬称略）

４． 陪 席 者 ：勝矢 聡子、上栫 真由美、阪上 由美、鹿野 徳子、島村 佑子、
鈴木 保宏、関谷 真一郎、瀬野 昭仁、對馬 英雄、平松 瑞子、
冬木 真規子、真鍋 亮子、山川 雅洋、山下 知美、蕨野 由佳里、
（50 音順・敬称略）

５． 事 務 局 ：江副 正通、伊藤 正一、森田 浩介、加藤 典子、河村 麻紀、
上山 妙子、太田 成洋

６． 話題提供：◆齊藤 利雄 先生（国立病院機構大阪刀根山医療センター 小児神経内科部長）『神経内科からみた神経筋疾患の移行医療』◆河﨑 洋子 先生（社会福祉法人芳友 にこにこハウス医療福祉センター 施設長）
『移行期医療・福祉の問題～重症化、高齢化する医療的ケア者の生活をいかに支えるか？～』- 35 -

【議事】「神経内科からみた神経筋疾患の移行医療」 齊藤 利雄

先生

【齊藤】
：神経内科からみた神経筋疾患の移行医療について発表していただいた。
小児期から成人期にかけて非常に幅広い神経疾患があり、小児期と成人期では同じ神経疾患といっても大きく異なる。小児期特有、もしくは成人期特有な疾患もある。成人診療科
は脳血管障害、認知症、神経変性疾患が多い一方、小児神経ではてんかんが多く、神経発
達障害や新生児神経等も診ている。また、てんかん等は全年齢層に渡るが、小児期のてんかん、成人期のてんかんは性質が違う。
＜Duchenne 型筋ジストロフィー＞
人工呼吸療法の導入前は、呼吸不全と診断されてから半年で約半分の患者が亡くなっていたが，1987 年から人工呼吸療法を導入し、予後は劇的に改善した。筋疾患は、以前から全年齢層にわたって診てきた疾患であるが、その診療内容は大きく変化している。Duchenne型筋ジストロフィーでは、集学的治療で平均余命は 30 歳以上となり、エクソンスキップ治療など新規治療も登場している。本疾患は，小児期から成人期にわたり、継続的な関わりが必要であり、年代によって関わり合う内容が異なる。
＜小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関して＞
専門医制度により、各診療科、成人診療科と小児科の診療科の連携が薄れてきているのではないかと思われる。
筋ジストロフィー専門施設へのアンケート調査では、移行に困難を感じている施設は少なくなかった。小児科での対応と成人科の対応では、患者、家族と医療関係者の関わり合い方が異なり、理解が必要である。プライマリケアや地域支援体制の関わりも欠かせない。
＜まとめ＞
これまで移行医療の取り組みは、小児科が主体となって進められてきた。日本神経学会では小児－成人移行医療対策特別委員会を作り、学会としての取り組みを開始した。神経学会会員への周知活動やアンケート調査、移行医療にかかる診療報酬改定申請の準備等の活動を行っている。移行医療の枠組みと継続可能な仕組み作りが必要である。

- 36 -

『移行期医療・福祉の問題～重症化、高齢化する医療的ケア者の生活をいかに支えるか？
～』 河﨑 洋子先生【河﨑】
：移行期医療・福祉の問題点ついて発表していただいた。
にこにこハウス医療福祉センターにて在宅管理を行なっている患者様の医療情報とご家族へのアンケート調査をもとに、赴任後 17 年間で見えてきたことをお話しいただいた。
＜神戸市の重症心身障害児者＞
神戸市の重症児者約 1,200 人中、350 人が施設入所されていて約 900 人が在宅となっている。
人口１万人当たり 8.0 人と年々増加傾向だが、18 歳以上が徐々に増加し、重症心身障害者の高齢化がうかがわれる。
重症児者数は、平成 21 年と令和 3 年の比較でほぼ横ばいだが、医療的ケア児や人工呼吸器
児童数は増加している。
＜にこにこハウスに赴任して 17 年間で感じること＞① 過が長く複数の医療機関にかかっているため、情報が整理されておらず、医療機関や福祉事業所の初回利用が困難。
⇒「神戸市重度障害児者の医療福祉コーデイネート事業」
１．コーデイネートに使用する情報登録書の作成
２．重度障害児者に対する保健、医療、福祉その他の各関連分野の機関との連絡調整
３．重度障害児者処遇に関する研修
４．一般相談対応② 高校卒業前後から医療ケアを要する方が増加する。医療的ケア児の増加以上に医療的ケ
ア者の増加が気になる。
⇒呼吸器の問題や気管切開は 18 歳以上で急に増える傾向がある。
③ 側弯の進行は医療的な重症度に影響が大きい。
⇒事例紹介
13 歳女児：急性脳症後、四肢麻痺、精神遅滞
側弯の手術に向け、遺漏造設をするも呼吸障害でなかなか体重が増加しない。さらに側弯も進行したため、やむなく側弯手術を行った。術後は酸素は全く必要とせず QOL 改善。
側弯進行予防に努め、進行例にはタイミングを逃さず手術適応を検討する必要がある。
④ 複数の医療機関にかかることがメリットにつながる場合とデメリットになる場合がある。
⇒症状に応じて複数の病院で対応しているケースがある。基幹病院単独での follow の- 37 -

体制にならないよう、複数の医療機関に関わることを早期から進めておくと移行がスムーズである。
⑤ 在宅重症児者の困り事は医療面だけでなく、生活を支える福祉面も課題が多い。
移行期医療の問題として、基幹病院への家族の依存が強く移行がスムーズに進まない。
適切に診療してくれる移行先の病院が見つからない。等がある。
移行期福祉の問題としては、医療的ケア児支援センターが研修事業や事業所間の連携を担っていくシステム作りが必要である。また、人工呼吸器装着者の生活介護の送迎は今
後大きな課題となると予想される。

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配布資料

齊藤 利雄

先生

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配布資料

河﨑 洋子 先生

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