小児等在宅医療連携拠点事業報告

１ 地域の小児等在宅医療が抱える課題と拠点の取り組み方針について
岡山県内におけるＮＩＣＵ退院児の支援環境は、県南地域においては、重症心身障害児者の入所施設が 2 カ所（旭川児童院と睦学園が統合された）、通所事業所が 5 カ所あるほか、旭川児童院において昭和42 年の開院当時から在宅訪問事業を実施するなど、比較的充実した環境にある。しかし、サービスに関する情報の不足や、地域の医師等との連携が不十分であり、その解決が求められている。
一方、中山間地域である県北地域には、重症心身障害児者の通所事業所が 2 カ所、短期入所が 3 カ所あるが、県南よりは支援が手薄な状況にある。また瀬戸内海の離島にも重症心身障害児者が在住している。
このような環境において在宅支援を充実する方策の検討も、同時に必要である。
これらの問題を解決するために、今年度も小児等在宅医療連携拠点事業を社会福祉法人旭川荘が岡山県の委託を受け実施した。
旭川荘療育・医療センターは、岡山県地域医療再生計画に基づき、ポストＮＩＣＵ機能や、地域の障害者のための総合的な外来診療・入院機能、親子入院機能等を持つ新病棟が完成した。これらの機能を充実させ医療ニーズの高い重症心身障害児（者）の在宅支援に取り組みたい。

２ 拠点事業の立ち上げについて社会福祉法人旭川荘において事業を実施することとし、同法人の旭川児童院地域療育センターに拠点を設置した。実施体制と役割分担は次のとおりとした。
○管理者 保健師（１名）：
医療機関等との連絡調整、相談支援体制の整備を行うものとした。
○保健師（３名）（うち１名を専任、コーディネーターとした）・コーディネーター（保健師）１名：障害児・重症心身障害児者専門職員。電話等による個別相談、必要な家庭に対する家庭訪問を実施した。また、関係機関との連絡会、研修会の企画運営を行った。
・他保健師２名：電話等による個別相談、必要な家庭に対する家庭訪問を実施した。また、関係機関との連絡会、研修会の企画運営に協力し活動した。
○社会福祉士（１名）：
電話等による個別相談、必要な家庭に対する家庭訪問を実施した。また、関係機関との連絡会、研修会の企画運営に協力した。

３

拠点事業での取り組みについて（１）会議の開催①地域移行支援（事業内容 ①⑦）
ＮＩＣＵがある病院の医師、岡山県など行政関係者および旭川荘により、ＮＩＣＵから地域生活への移行を希望する者に対する支援を行った。また、体調不良により入院した障害児者の自宅への復帰について、病院から旭川荘療育医療センターそして自宅生活へという流れの実証が出来た。ポスト NICU 病棟（ふたば病棟）の利用は表のとおりである。一般病院から自宅への退院の前に、ふたば病棟を経由して自宅へ退院した障害児者が多くなってきている。
ポスト NICU 病棟（ふたば病棟）の利用状況

No

性別

年齢

基礎疾患
水頭症

1 男

12 男

13 男

14 男

15 男

16 男

27 男

158 女

29 女

210 女

1311 男

612 男

514 男

3 両尖足

脳性麻痺
水頭症
脳性麻痺
水頭症
脳性麻痺
水頭症
脳性麻痺
水頭症
脳性麻痺
水頭症
脳性麻痺
ハンチントン病
ミオクローヌスてんかん
先天性ミオパチー
脳性麻痺
先天性ミオパチー
脳性麻痺
脳性麻痺
レノックス・ガトー症候群
ミトコンドリア病
てんかん
脳性麻痺
点頭てんかん

区分

入院

転帰

日数措置

9 自宅

措置

18 自宅

措置

8 自宅

措置

9 自宅

措置

5 自宅

措置

5 自宅

一般

24

一般

3 自宅

一般

9 自宅

一般

32 自宅

一般

4 自宅

措置

31

一般

10 入院中（ゆり病棟へ転棟）

岡山南医療ｾﾝﾀｰ
入所

また、病院スタッフと福祉職員、行政職員と顔の見える関係が構築できた。入院中の早期から在宅サービスにつなぎやすくなり、地域移行の促進につながっていると考えられる。NICU からの地域移行や、病院から自宅ではなく、病院から施設そして自宅という流れの検討を行ってきた。障害が確定しない乳児の受入れや相談があり、対応した。入院期間が短く退院を促されても障害が確定しないままでは利用できるサービスがないことが問題である。
また、旭川児童院入所の待機登録児・者に状況確認と入所の時期についてアンケート調査した。平成 28 年
12 月末現在で 120 人の登録があった。

104 人から回答があった。現在の生活場所では自宅が 95 人、入院中 2 人、他施設に入所中 7 人、であった。入所時期については早期に入所したい 11 人である反面、将来は入所したいが 93 人と大半を占めていた。
②短期入所情報交換会（事業内容 ②）
岡山県では呼吸器をつけた小児は、医療型障害児入所施設（旧重症心身障害児施設）で短期入所を利用している。より身近なところで短期入所を利用したいと言う家族の声がある。また、昨年、実施されたアンケート調査の結果でも、短期入所を利用したいが断られたことがある、利用したい時に利用できないことがある、日程の変更を求められたなど利用に関する問題があった。
岡山県はアンケート調査の現状から、平成 26 年度からさらなるレスパイト施設の拡充を目指す「重症心身障害児者と家族の安心サポート事業」を新設した。岡山県障害福祉課と合同の情報交換会を実施した。今年度
も、ケア実習として医療型短期入所事業を予定している病院、身体障害者療護施設の職員の実習を受け入れ、重症児者の理解を深めてもらった。ケア実習結果、２１人が参加した。新たに 2 か所の事業所が誕生した。
合計 17 か所（福祉施設 ３施設、一般病院 13 施設、老人保健施設２施設）となった。
また、短期入所に関する情報交換会（H28.8.4）を開催し運営方法や、重症児者の医療と看護について検討した。
参加者は、岡山県保健福祉部医療推進課 ３人、障害福祉課 ３人、旭川児童院 ５人、南岡山医療センタ
ー２人、倉敷中央病院 ２人、サンサポートつやま １人、津山中央病院 ２人、光生病院 １人、瀬戸内市民病院 ２人、井原市民病院 １人、落合病院 ３人、笠岡市民病院 １人、赤磐医師会病院３人、計２９人であった。

重症児・肢体施設

一般病院

医療型短期入所の指定状況※は平成 26 年度以降に指定された事業所
事業所名事業所所在地利用
定員

1 旭川児童院

岡山市北区祇園８６６162 旭川療育園

岡山市北区祇園８６６2※3※4

光生病院医療型短期入所 岡山市北区厚生町３
サービスおもいやり丁目８番３５号

瀬戸内市立瀬戸内市民病 瀬戸内市邑久町山院

5 倉敷中央病院

田庄８４５－１
倉敷市美和１-１-１

形態
併設型
空床型
併設型

事業所電話番事業所ＦＡＸ番

号

号

086-275-4518

086-275-9323

086-275-1881

086-275-3800

2

空床型

086-222-6806

086-225-9506

110

空床型

0869-22-1234

0869-22-3296

1

空床型

0869-88-9777

0869-88-9777

※6 笠岡市立市民病院※7 井原市民病院
8 新見中央病院※9

笠岡市笠岡５６２８番
地の１
井原市井原町１１８６
新見市新見８２７番
地の１

短期入所事業所いるかの浅口市寄島町１６０８

家

９－１６

10 南岡山医療センター

都窪郡早島町早島４０６６4

空床型

0865-63-2191

0865-63-5844

60

空床型

0866-62-1133

0866-62-1275

1

空床型

0867-72-2110

0867-72-2110

2

空床型

0865-54-2001

0865-54-2701

3

空床型

086-482-1121

086-482-3883

11 サンサポートつやま

津山市田町２７番地

4

併設型

0868-22-5103

0868-22-5103

12 津山中央病院

津山市川崎１７５６

1

空床型

0868-21-8111

0868-21-8111

美作市明見５５０－１

50

空床型

0868-72-0380

0868-72-4406

40

空床型

0868-78-3121

0868-78-3123

1

空床型

0867-62-2221

0867-62-2223

1

空床型

0867-52-1133

0867-52-1160

2

空床型

086-955-6688086-955-4946※13 田尻病院※14 美作市立大原病院※15

岡山県真庭市国民健康保
険湯原温泉病院※16 総合病院落合病院※17

赤磐医師会病院

美作市古町１７７１－
９
真庭市下湯原５６
真庭市落合垂水２５１番地
赤磐市下市 187-1

短期入所は、福祉施設、一般病院、老人保健施設、それぞれにおいて様々な形態で実施している。関係者が一堂に会して情報交換することができた。今後も更なる病院の拡大を図り利用しやすい制度にしていきたい。また、新たな事業所にも情報提供してもらい、ホームページの情報を更新した。
病院への短期入所では、重症児施設と利用方法が違っていたり、入院手続きを説明されたりとまだまだ混乱している。利用する重症児者の家族にとっても利用しづらいと言う意見が出ているので、手続きやサービスについての情報交換会が今後も必要と思われた。

(2) 研修の実施①訪問看護ステーションスタッフ研修④）
訪問看護ステーションスタッフの研修を 2 回開催した。参加者は看護師、PT、OT、ST 等であった。
また、重症児者を対象とする日中活動事業所の看護師も参加した。
内容講師

参加者

1

重症児・者の変形・拘縮予防

PT

37 人

2

重症児・者のポジショニング

PT

47 人

②小児等在宅医療連携研修会の開催（事業内容 ③）
H29.2.26（日）PM1：00～4：00 小児等在宅医療連携研修会を旭川荘療育医療センター1 号棟３階、多目的ホール出て開催した。関係機関、小児科医・岡山県庁職員・保健所・児童相談所・支援学校教員・旭川児童院職員・往診医・歯科医・小児慢性疾患連絡協議会など多くの職種、97 人の参加があった。
岐阜県での小児等在宅医療連携拠点事業での実際と新しいサービスの構築には、目を見張るものがあり、参考になった。岡山県での取り組みも充実はしているが、医療・福祉・教育の連携が少ない感じがしている。医療・福祉・教育が合同で医療的ケア児（重症心身障害児者）の在宅生活を支援していける取り組みが必要と思われた。

(3) 患者・家族や小児等の在宅医療を支える関係者を対象にした支援の実施 （事業内容 ⑤⑥）
コーディネーターを配置し、24 時間電話や訪問による相談に応じた。様々な会議の開催や研修会を通じて、家族からの相談だけでなく、関係機関（病院の MSW、児童相談所、こども総合相談所、支援学校など）からの相談が増えてきている。
病院の MSW から、医療的ケアの必要な児の退院相談があり、入院中から関わり、家族の不安の軽減に努めた。また、在宅での利用できるサービスや訪問看護ステーションの紹介、在宅で生活されている同じような状態の家族の紹介など行った。
児童相談所・こども総合相談所からの相談では、家族が養育困難な状態、虐待（ネグレクト）などに対応し、一時保護、施設入所に向けての相談を行った。
支援学校では、家族の養育困難や福祉サービスの利用について相談があった。

（4）岡山県保健福祉学会「岡山県小児等在宅医療連携拠点事業の取り組みと課題」と題して、岡山県保健福祉学会で発表した。事業の取り組みや今後の課題について報告した。

小児等在宅医療連携拠点事業の実開始以降、地域の中での重症児者のサービスは確実に増えている。
平成 28 年 12 月に、前回の調査で 6 か月をこえる長期入院児がいると答えた医療機関 5 か所に調査したところ、現在は 10 名減の 13 名であった。
医療機関の長期入院児が減少している背景について、病院の SW は「小児を受けてくれる訪問看護ステーションが増え、以前のように調整しにくい状況ではなくなった」「多くはないが医療ニードのある小児に往診してくれる医療機関がでてきた」ということを挙げている。
アンケート結果からもわかるように、重症児の利用者がいる訪問看護ステーションは増加している。
その理由として、この事業での研修会により理解が深まったことも一因となっていると考えられる。
長期入院児者の数は減っているが、家庭の様々な状況もありゼロにすることは難しい。長期に入院している理由としては「治療中のため」が 6 名だったが、「家庭の受け入れ困難」という理由も 6 名いた。
医療や福祉サービスの拡充だけでは解決できない問題を、病院だけが抱え込むことのないよう、行政や相談機関と連携することの大切さを確認できた。
６

今後の課題

この事業を開始して 4 年目を迎え、5 つの課題が明らかになった。
1.

地域の小児科医の受け皿が少ないこと。どの重症児者も入院のできる総合病院にかかりつけ医をもっている。呼吸器や頻回な吸引が必要な重症児者の受診は大きな負担となっている。往診してくれる医師もいるがまだまだ少なく、今後は地域の小児科との連携を岡山県医師会や小児科医会と協議が必要と思われた。
2.

短期入所を実施する事業所・医療機関の数は増えているが、まだまだ利用者にとって使いやすいサービスになっていないこと。今後、情報交換会などを通して検討や改善を求めていき、重症児者が地域で安心して生活できるシステムを構築していきたい。
3. 受診・リハビリ・短期入所利用時の移送について、サービスが充実していない現状がある。
4.

一般小学校の医療的ケア児（呼吸器使用）の通学に対する支援の問題。看護師の配置や緊急時の対応について検討が必要。
5. 障害がない医療的ケアの必要な乳児のレスパイト施設がない。
（経管栄養・導尿・吸引など）
今後これらの問題について検討していきたい。