勇美記念財団小児在宅医療推進会議報告書

vol.5

2014 年 9 月～2015 年 8 月

2015 年 8 月
医療法人財団はるたか会
子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田 前田浩利

目次
はじめに（小児在宅医療の現状）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ P1
１、 我が国の小児医療の危機の背景－少子高齢化
２、 病院にとどまり続ける子ども達
３、 子どもが死なない国
４、 地域社会における医療機器と医療ケアが必要な子どもの急増
５、 小児在宅支援の展望

会議の基本的考え方と構成員・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ P7
１、小児在宅医療推進会議の理念・目的
２、小児在宅医療推進会議の構成員の基本的考え方
３、参加者名簿

各会議概要と講演資料・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ P11
第 23 回会議
第 24 回会議
第 25 回会議
第 26 回会議
第 27 回会議
第 28 回会議
まとめ・謝辞・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・P 106

【はじめに（小児在宅医療の現状）】
１、我が国が直面する少子高齢化という課題
現在、我が国は、少子高齢化という大きな壁に直面している。それに伴い医療は二つの大きな課題を抱えている。一つは、成人医療の領域で、超高齢社会への突入によってもたらされる様々な課題である。二つ目は、私たち小児科医が直面している医療の進歩による医療依存度の高い重症・病弱児の急増という課題である。
２、病院にとどまり続ける子ども達
小児科領域において、医療ケアが日常的に必要な子どもの急速な増加が、問題になっている。それは、医療ケアが必要な子どもが、病院から外に出ることができず、病院に留ま
り続け、そのベッドの稼働率が低下し、新規の入院を取れなくなるからである。この問題
が、いち早く明らかになったのが、NICU（新生児集中治療室）である。出産間近で、脳出血を起こした妊婦が、受け入れてくれる病院が見つからず、東京中を救急車で廻った結果、自宅近くの都立墨東病院にようやく収容されたものの、結局は死亡された「墨東事件」。こ
れも脳出血の治療を行う脳外科がいっぱいだったからではなく、生まれてくる赤ちゃんの治療を行う NICU が、東京中で満床だったからである。この事件以来、NICU のベッドの稼働率を低下させる原因である長期入院児が問題になった。そして、長期入院児の地域移行を進めるため、様々な努力が行われた。しかし、これを困難にしている要因は、NICU の側の
みならず地域の側にある。地域に、このような重症児を支える社会資源がほとんど無く、極めて医療依存度の高い超重症児が、主に家族の力で在宅療養を送っているのが地域の現状である。このような状況が続けば、家族は疲弊し、子どもの状態は容易に悪化し、在宅療養の継続が困難になり、入院頻度が増え、その地域の小児医療の基幹病院の負担が益々増加することになる。重症児、あるいは医療ケアが必要な病弱児を地域で支えていくためには今後、小児在宅医療を整備することが焦眉の急であり、今、小児在宅医療の整備を進めなければ、小児医療そのものが崩壊しかねない。
３、子どもが死なない国
この問題の背景には、小児医療の急速な進歩がある。我が国の小児医療は、急速に進歩
し、我が国は、世界でも類を見ない子どもの死なない国になった。国民の年間死亡者数が120 万人を超す現在、19 歳以下の小児の年間死亡者数は、約 5800 人であり、死亡原因で最も多いのが事故であることを考えると、病気で亡くなる子どもは更に少ない。

1

新生児の死亡率も、WHO の 2011 年の統計によると、新生児 1000 人の中の死亡者は 1 人であり、これは、米国の 4 人、英国の 3 人、ドイツの 2 人に比べても少なく、世界 1 の救命率である。未熟児の出生数が、年々増えていることを勘案すると、これは本当に素晴らしい成果であろう。
４、地域社会における医療機器と医療ケアが必要な子どもの急増
同時に、救命と治療に集中してきた小児医療は、予想もしなかった問題に直面している。
それは、医療機器、医療ケアに依存して生存する子どもたちの急激な増加による医療シス
テムへの圧迫と不適合という問題である。これによって、我が国の小児医療は、重大な危機に直面している。それは、在宅生活支援のための社会資源のほとんどない地域社会における、医療機器と医療ケアを必要とする子どもたちの急激な増加である。つまり、現在、成人以上に、小児の医療資源の地域移行あるいは地域の在宅医療資源の整備は遅れており、地域における在宅医療および生活支援のための社会資源は、ほとんど整備されていない状況である。これは、我が国いずれの地域でも、共通した状況である。しかるに、そのような資源の乏しい地域社会に医療機器と医療ケアが必要な子どもたちが、急速に増えている。

2

図に示すようにその要因が３つある。一つは、NICU（新生児集中治療室）からの医療ケアを必要とする子どもたちの地域への移行であり、厚生労働省はじめ行政の問題意識がとりわけ高い問題である。NICU は、図 3 に示すように、社会の要請として新しく出生する新生児を受け入れなければならない。そのために、病床の回転率をあげるため
長期入院児を減らしたい。しかるに、医療機器と医療ケアを必要とする NICU の卒業
生を受け入れる施設は、現状では、一部の重症心身障害児施設を除いては、ほとんど無い。多くの重症心身障害児施設は、医療の進歩によって長期生存が可能になったこともあり、入所者が動いていないため、既に一杯で、新規の受け入れは困難である。また、
NICU から退院する医療ケアが必要な子どもを受け入れる病院も少ない。従って、そのような子どもたちは、医療機器と医療ケアを必要としながら自宅、地域に帰らざるを得ない。以下に示す図３のグラフは、NICU の長期入院児の全国調査である。

3この表の青の部分は、各年に発生する 1 年以上の長期入院児の数を示している。各年
なので、これが蓄積していくことになる。NICU の長期入院児は、2006 年をピークに2009 年まで減少しているが、2010 年から再度増加に転じている。また、赤は人工呼吸器を着けたまま、退院している子どもで、年々増加し、8 年で約 5 倍になっている。こ
れらの子どもの多くが、図 4 に示すように NICU から自宅に帰っている。

4

二つめの要因は、小児科病棟からの医療機器と医療ケアを必要とする子どもの地域移行である。新生児医療のみでなく、小児医療においても、救命技術は進歩し続けている。
NICU に比べ、小児科の病床数が圧倒的に多いため、まだ小児科病棟の満床問題は表面化していないが、小児科の病棟でも、医療機器と医療ケアが必要な重症児の長期入院が常態化し、病床の稼働率が低下している。東京都では、大学病院や、成育医療研究センターなどの高度医療機関の小児科への入院が困難な状態が続いている。更に、これまでは見られなかった問題も発生している。それは、先天性の腸の異常で、24 時間の中心
静脈栄養が必要だが、それ以外は知能も運動も正常な子どもや、かつては心肺同時移植
しか救命の術が無かった原発性肺高血圧症で 24 時間肺血管拡張薬を持続点滴しているが、普通の学校も通える子ども（何らかのトラブルで肺血管拡張薬の点滴が途絶すると生命に重大な危険が及ぶ）や、重度の先天性の心疾患などで、知能は正常で、自力で移動もできるが気管切開、人工呼吸器、経管栄養を行っている子どもなど、これまでの寝たきりの障害児の範疇に収まらない新しいタイプの医療ケアが必要な子どもたちが退院してきていることである。これらの子どもたちを自宅、地域でどうケアするのか、現状の在宅医療には、そのための方法論はまだ十分用意できていない。三つめの要因は、
もともと自宅、地域で暮らす重症児の加齢に伴う重症化の問題である。NICU や、小児医療の医療技術が発達しはじめた 30 年~20 年ほど前に生まれ、救命された重症児は、寝たきりであり、歩行不能で話せない重症心身障がい児でも、医療機器や医療ケアは不要で、介助すれば自力で食事を食べることができ、養護学校（特別支援学校）、病院に通い生活してきた。しかし、その子どもたちが、加齢と共に、医療ケアを必要とするよ5

うになっている。また、ダウン症の子どもたちも長期に生存できるようになっているが、同時に身体機能の衰えが親より早く、気管切開や経管栄養などの医療ケアを必要とする
ようになる。これらの子どもたちは、社会資源を活用せず、親だけで介護している場合がほとんどである。これも表面化していないが、ひそかに、しかし確実に起こりつつある非常に重大な問題である。既に、介護している家族が突然死し、障害のある若年の方も、餓死していたのが発見されたという悲しい報道が最近いくつかあった。そのような事件が今後急速に増える可能性はあり、その背景には、もともと自宅、地域で家族の力だけで介護していた重症児の加齢に伴う重症化の問題がある。
５、小児在宅支援の展望
小児の在宅支援に関しては、介護者が声をあげにくい背景がある。それは、子どもの介
護は親がすべきという社会通念が我が国にはまだまだ根強いこと。また、介護負担が大き
すぎ、親同士がつながる余裕がなく、その声が大きくならないということである。行政も在宅医療の対象となる子どもが地域にどれくらいいるのかが全くわからない現状の中、患者とそのニーズを掘り起こし必要がある。そのためには、相談機能とコーディネート機能の整備が必須である。そして、相談、調整機能をベースとしながら、訪問看護、訪問リハ
ビリ、訪問介護、そしてレスパイトサービスが適切に組み合わさり、更に、病院との連携を図ることではじめて、小児の在宅支援はうまく機能する。そこで、全ての支援、サービ「子どもと家族のニーズに合わせて、福祉と医療が協働してスの共通の理念となるべきは、その生活と人生を支える」ということであろう。福祉と医療は、発想が異なる点があり、その違いを認識しておくことが重要である。重症児や病弱児在宅支援において、医療ケアは必須であるが、病院における医療ケアをそのまま適用しようとすると生活に支障をきた
すことも多い。医療者の発想も、患者、利用者の生活上のニーズより、命を守るために、安全、清潔、医学的正しさを優先する傾向がある。安全を優先すれば、活動範囲を制限せざるを得ず、安全、清潔を優先すれば、ケアの手順は複雑になり、生活を阻害する。福祉には、もともと、利用者のニーズを最優先し、それに応える発想が根強い。この両者が、「子どもの命を守りつつ、その生活や人生を豊かにし輝かせる」という互いを理解し合い、共通の目的に向かって協働することが、小児在宅支援を成功させる鍵であると考える。

そのために、本勇美小児在宅医療推進会議は、様々な職種、立場の方がフラットに自由に学び合える場を提供してゆきたいと考える。
更に本年は、小児在宅医療推進会議が始まって 5 年目に当たる節目の年とも言える。
そのような年に、近畿圏で小児在宅医療を推進するための場として、優美記念財団小児
在宅医療推進会議大阪分科会を開始していただけたことは、私たちにとって大きな歓びであり、励みとなった。今後、大阪分科会と東京での会議が、歩調を合わせ、我が国の小児在宅医療推進のセルモーターとなっていくことを願う。

6

【会議の基本的考え方と構成員】
１、小児在宅医療推進会議の理念・目的■理念○安心して子どもを産み、育てることのできる社会を創造する○そのために、我が国に地域と病院の循環型の小児医療システムを構築し、重症児とその家族が安心して生活できる社会を創るための小児在宅医療の在り方とその推進のための方策に関して討議、検討してゆく。
■目的○小児在宅医療を推進し、・在宅医療の対象となる重症児の生活の質を守り向上させる
・重症児をもつ家族の生活を守りその質を向上させる
・重症児の病院から地域への移行をスムーズに行い、重症児が病床を占有することのな
い循環型の医療体制を構築する
・ それによって適切な医療資源の活用を行い、小児医療の質の維持と向上に貢献する○上記を実現するために、日本の小児医療に関わる医師、看護師の意識を変え、小児在宅医療への関心と理解を広げる。
２、小児在宅医療推進会議の構成員の基本的考え方■学会横断 小児科学会 新生児学会■職種横断 医師 看護師 その他の職種も含む■官民横断 厚労省 公的医療機関 民間医療機関■臨床現場横断 病院、開業医、重度心身障害児施設
３、構成員・参加者名簿（敬称略）次ページ参照
・厚生労働省関連部署（医政局地域医療計画課、社会・援護局 障害保健福祉部、雇用均等・児童家庭局母子保健課、保険局等）
・文部科学省 特別支援教育調査官
・東京都長関連署（福祉保健局 医療政策部 救急災害医療課、障害者施策推進部 居住支援課等）

7

「小児在宅医療推進のための会」参加委員名簿

1
2
3

氏

名

いわさき

ゆうじ

岩崎 裕治

いわもと しょうたろう

岩本 彰太郎
うめはら

みのる

梅原 実

所

属

役

東京都立東部療育センター副院長

三重大学医学部附属病院センター長

小児トータルケアセンター

うめはらこどもクリニック

院長

4

えんどう

ふみお

熊本大学大学院 生命科学研究部小児科学分野

教授

5

おいかわ

いくこ

聖路加国際大学 小児看護学研究室

教授

島田療育センターはちおうじ

所長

国立成育医療研究センター総合診療部

部長

遠藤 文夫
及川 郁子

6

おざわ ひろし7

さかい ひろかず

8

小沢 浩

阪井 裕一
すずき まちこ鈴木 真知子職

京都大学大学院 医学研究科人間健康科学系専攻 成育看護学 教授

9

たかはし あきひこ

ひばりクリニック院長

10

たむら まさのり埼玉医科大学総合医療センター小児科教授

11

とくます ひろのぶ

公益財団法人大原記念倉敷中央医療機構 臨床研究支援センター チーフフェロー

12とみた すなお

13
14
15

髙橋 昭彦
田村 正徳
徳増 裕宣

東京都立小児総合医療センター 神経内科医長

なかむら ともお

国立成育医療研究センター総合診療部 在宅診療科医長

なぐら みちあき

埼玉医科大学総合医療センター小児科

講師

名古屋大学医学部保健学科看護学専攻 発達看護学講座

教授

冨田 直

中村 知夫
奈倉 道明
ならま

みほ

奈良間 美保16

ひらばやし ゆうこ

信州大学医学部保健学科看護学専攻 小児・母性看護学領域

教授

17

べにや ひろゆき

オレンジホームケアクリニック

代表

18

ほそや

聖路加国際病院顧問

医療法人財団はるたか会

理事長

平林 優子
紅谷 浩之

りょうた

細谷 亮太

19

★まえだ ひろとし

20

まつふじ ひろし

聖路加国際病院

副院長

21

みやさか

聖路加国際病院 周術期センター

センター長

22

やまざき かずこ

埼玉県医科大学総合医療センター 小児科医員

23

わだ ひろし大阪発達総合療育センター 訪問診療科部長

24

わたなべ とよこ

わたなべ医院

副院長★前田 浩利
松藤 凡

かつゆき

宮坂 勝之
山崎 和子
和田 浩

渡邊 とよ子★座長（50音順・敬称略）
い だ

しのぶ

1

位田 忍

2

江原 伯陽

3

児玉 和夫

4

船戸 正久

大阪府立母子保健総合医療センター 消化器・内分泌科主任部長

え ば ら はくよう

エバラこどもクリニック院長

こだま かずお堺市立重症心身障害者（児）支援センター ベルデさかい

センター長

ふ な と まさひさ

大阪発達総合療育センター

副センター長

上記1-4のメンバーは2015年8月から大阪分科会に所属を移行
オブザーバー
氏
1

名

やまぐち なおと

山口 直人

所

属

心身障害児総合医療療育センター 小児科

役

職
8

9

10

【各会議概要】■第 23 回会議
日時：2014年9月12日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内1丁目7-12 ステーションコンファレンス東京6階 「605A」
出席者：位田忍、伊藤友哉、岩崎裕治、内海亮、及川郁子、大西延英、小沢浩、
佐々木昌弘、澤田浩、白水那智、谷口由紀子、田村正徳、徳増裕宣、冨田直、
中村知夫、奈倉道明、平林優子、藤本晃、古屋勝史、紅谷浩之、前田浩利、
松藤凡、宮坂勝之、山崎和子（24名）
オブザーバー 山口直人
議事：座長挨拶
メンバー―紹介
講演「小児在宅医療拠点事業報告」～千葉県における訪問看護師・相談支援専門員育成事業～
谷口由紀子氏 （医療法人社団麒麟会 事業責任者）
澤田浩氏（千葉県健康福祉部障害福祉課 副課長）
＜意見交換＞
内容： まず、澤田氏が講演された。千葉県の人口は 620 万人。全国で第 6 位の規模。面積は 5,000 キロ平方で、東京と神奈川を合わせたより広い県である。それゆえに、医療資源、福祉資源も地域格差がある。平成 21 年に「障害のある子どもの政策を検討する会を作ろう」ということで療育専門部会を立ち上げた。そこで、医療関係者と福祉の関係者が話し合う場が生まれ、今に至っている。その会議で、医療ケアのある子どもたちの「生活実態調査」を実施し、医療、福祉のサービスが少ないという実態がはっきりしたので、地域で医療ケアのある子どもたちの支援の中心となると思われた訪問看護師の育成を目的に「訪問看護センター事業」を開始した。
それを受けて、谷口氏が引き続き講演された。千葉県には都市部と南の沿岸部があり、沿岸部の方たちが、資源が少ない中、懸命に地域を支えておられるのを実感
し、訪問看護の人材を育成するため、その地域に出かけていく出前研修を実施した。
出前研修前、受講生が子どもと家族に対する訪問看護師の役割を認識できるよう在宅看護及び小児看護学の文献と自分の実践経験に基づいた、「重症児訪問看護役割行動」を作成した。その役割行動を取れる看護師の育成を目指し、実際に少ないぎり
ぎりの人数で運営している訪問看護ステーションの負担にならないような 1 回 2 時間、計 5 回で終了する研修を約 100 名に実施した。更に OJT(ｵﾝ・ｻ・ﾞｼﾞｮﾌﾞﾄﾚｰﾆﾝｸﾞ)として「同行研修」を実施した。これは 15 回の同行訪問に学習段階を設けて、重症児訪問看護師役割行動の基本となる 52 の役割行動、4 つの看護技術の獲得達成を目指した。もう一つのテーマ、相談支援専門員の育成に関しては、まずは相談支援専
門員と出会うところから始めた。そして、医療ケアのある子どもの相談支援ができる相談支援専門員の育成のための様々な研修を実施した。
その後、講演内容について様々議論が行われた。

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■第 24 回会議
日時：平成 26 年 11 月 14 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1 丁目 7-12 ステーションコンファレンス東京 6 階 「605A」
出席者：伊藤友哉、岩本彰太郎、梅原実、大西延英、小沢浩、白水那智、鈴木真知子、
清宮綾子、髙橋昭彦、田村正徳、徳増裕宣、冨田直、中村知夫、奈倉道明、
早坂由美子、前田浩利、矢内真理子、山崎和子、和田浩、渡邊とよ子（20名）
オブザーバー 山口直人
議事：挨拶、前回の振り返り
講演「東京都小児等在宅医療連携拠点事業について」
矢内真理子氏（東京都福祉保健局 医療改革推進担当部長）「当院の東京都多摩地区における小児在宅医療連携拠点事業の展開」
冨田直氏（東京都立小児総合医療センター神経内科 医長）＜意見交換＞
内容：最初は、東京都の矢内氏から講演があった。小児等在宅医療連携拠点事業は平成 25
年から厚労省の事業として始まり、NICU を退院して地域移行する子どもを迎えるための体制整備や地域連携体制の構築が必要という課題を踏まえて事業を展開した。事業の内容としては、厚労省が提示した 6 点の活動を基本に進めた。1 点目が行政、地域の医療・福祉関係者の協議の場の開催。2 点目が地域の医療・福祉資源の把握・活用。3点目が小児等の在宅医療の受け入れが可能な医療機関・訪問看護事業所数の拡大、専門機関のネットワークを構築すること。4 点目が地域の福祉・行政関係者の小児等の在宅医療への促進。5 点目が小児等の患者・家族に対して個々のニーズに応じた支援を行うこと。6 点目が患者・家族などに対して小児在宅医療に関する理解の促進、負担の軽減。これらを活動として行った。平成 25 年度は、都立小児総合医療センター、慶應義塾大学病院、都立墨東病院の 3 医療機関でこの事業を実施し、平成 26 年度からは都立大塚病院もこの事業に参加した。
次に冨田氏から講演があった。まず、東京都立小児総合医療センターの特色として、
我が国最高峰の小児専門の高度医療機関で、我が国で最大規模の新生児医療、小児集中治療の設備と人員を持っている。その分、医療ケアを受けながら、退院、地域移行する子どもが多く、その対応は困難である。そのような事態は開設時より予想されていて、重い障害を持つ子どもの地域移行と移行後の支援のための療育担当チームが常設されている。しかし、退院後は、地域の医療・福祉サービスが乏しく、制度も未整備であったために、患者さんとご家族が非常に苦労しているのを見ているしかない部分があった。そのために、小児等在宅医療連携拠点事業は強い期待を持って臨んだ。
しかし、地域の障害福祉サービスの制度の未熟という壁は厚くなかなか前進しなかった。今後も努力を続けたい。
その後、講演内容について様々議論が行われた。

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■第 25 回会議

第 7 回「2014 年度在宅医療推進のための会」との合同開催

日時：2015 年 1 月 16 日（金）19：00～21：00 場所：
場所：東京都千代田区丸の内 1 丁目 7-12 ステーションコンファレンス東京 5 階 「503BCD」
出席者：※推進のための会メンバー、厚労省、自治体
蘆野吉和、飯島勝矢、池垣淳一、宇都宮宏子、江野英夫、大島浩子、太田秀樹、
大橋英司、小川聡子、亀井敏光、川井真、北澤彰浩、桑原直行、小枝淳一、
小嶋一、小玉剛、後藤友美、佐々木昌弘、島田秀和、清水政克、白水那智、
鈴木隆雄、武田俊彦、田城孝雄、谷水正人、土橋正彦、鶴岡優子、長尾和宏、
西田伸一、西村元一、花形哲夫、英裕雄、原田敦、藤田伸輔、紅谷浩之、
松嶋大、山口道子、吉野隆之、渡辺顕一郎、和田忠志、渡辺陸子 （41名）※小児在宅医療推進のための会メンバー、厚労省、文部科学省
岩本彰太郎、内海亮、梅原実、遠藤文夫、及川郁子、児玉和夫、鈴木真知子、
髙橋昭彦、田中真衣、田村正徳、徳増裕宣、冨田直、奈良間美保、丹羽登、
前田浩利、山崎和子、和田浩、渡邊とよ子（18名）※オブザーバー石井拓男、市川玲子、大石善也、高田常雄、竹井利香、田村文誉、千葉宏毅、
辻哲、恒石美登里、根本ひろ美、伴節、松浦正人、山口直人、山中崇（14名）
議事：挨拶、本日の会の趣旨 推進のための会 座長 蘆野吉和氏
講演『小児在宅医療の現状と課題』
前田浩利（医療法人財団はるたか会 理事長）
講演『NICU から始まる社会の安全システムとしての小児在宅医療』
田村正徳（埼玉医科大学総合医療センター小児科 教授）
講演『埼玉県の小児在宅医療推進の取り組み』
山崎和子（埼玉医科大学総合医療センター小児科）
講演『東京多摩地区における小児在宅医療の取り組み』
冨田直（東京都立小児総合医療センター神経内科 医長）＜意見交換＞
内容： 最初に小児在宅医療の現状と課題を医療法人財団はるたか会の前田から報告した。
我が国で在宅医療推進の流れは、高齢者と死亡者の急増という大きな課題から来ている。しかし、子どもの場合は、医療技術の急速な進歩で、子どもが死ななくなり、
医療依存度が非常に高い重症な子どもが増えているということが最も大きな要因になっている。しかも、その子ども達の病態は、医療技術の進歩によって急速に変化しつつあり、既存の福祉制度の枠組みの中に納まらなくなってきている。ということは、これらの子どもたちを支援する仕組みが地域にほとんどないということである。
次に田村氏が講演された。我が国の新生児医療は世界最高レベルにあり、救命率
は世界一である。しかし、ハイリスク妊娠の増加と低出生体重児の増加のよってNICUのベッドが不足している状況になっている。そのような状況の下、NICUから地域に
人工呼吸器などの重い医療ケアをしたまま帰る子どもが急増している。それに対し

37

て、小児科の病棟でも、そのような子どもの在宅支援の機能を持つことに肯定的な病院が増えてきているので、在宅支援の必要性が認識されつつある。
山崎和子氏が埼玉県における厚労省事業、小児等在宅医療連携拠点事業についての取り組みについて講演された。埼玉県の人口は723万7,000人で、年々増加しており、18歳以下の人口は122万7,000人、小児が多い県である。しかし、医師数が少な
く、小児に訪問する医師もなかなか出てこなかった。そのような中、多職種をつなぐ連携会議を平成23年から埼玉県全域を対象に実施し、今年で、すでに16回目になっている。そのような中、医療、行政、福祉が同じイメージで在宅医療の対象となる子どもを捉える必要性を感じ、どこにどれだけのどの程度の重症度の患者さんが分布していて、どこにどれだけの社会資源があるのかを明確にする作業をした。小児の在宅医療の対象となる患者の実数把握は困難と言われている。そのような中、医療保険の在宅指導管理料を手がかりに調査を行い、在宅医療を必要とする18歳以下の小児が691名、在宅人工呼吸器の患者数が108名であった。これを、身体障害者手帳や小児慢性疾患の申請数と比較すると、かなりずれがあることがわかった。また、患者が地域偏在していることもわかった。同時に、医療・社会資源調査も行ったが、医療・社会資源も地域偏在があった。しかし、実数と居住地が正確にわかっていると、医療・福祉・行政が情報を共有しつつ、具体的に協同できた。埼玉県で目指している小児の在宅支援のモデルは、在宅管理病院と言われる小児の専門病院、中核病院が、在宅療養への移行準備と在宅療養後の方針を立てる。そして地域のか
かりつけ医に、しっかり連携を取る。地域では、保健師の乳児全戸訪問で、保健師がはじめに関わり、そのあと相談支援専門員が関わる連携を構築することが重要と考える。
続いて冨田氏が講演された。内容は、前回の推進のための会での講演内容とほぼ同じものであったので割愛する。
上記の講演を受け、積極的に質疑応答、意見交換が行われた。
在宅医療推進の会と小児在宅医療推進の会の合同開催は初めての試みであったが、お互いに学ぶところが非常に多く、大きな可能性を感じた。

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JAMA December 24/31, 2014 Volume 312, Number 24ከ⫋✀㐃ᦠ䛻䜘䜛䚸⥅⥆ⓗ䛷ໟᣓⓗ䛺ᑠඣ䛾ᅾᏯ་⒪ᨭ᥼䛿་⒪㈝䜢42%๐ῶ䛧䚸Ꮚ䛹䜒䛾ᩆᛴཷデ䛸ධ㝔㢖ᗘ䜢༙ศ䛻ῶ䜙䛩䛣䛸䛜♧䛥䜜䛯䚹

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■第 26 回会議
日時：2015 年 3 月 13 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1 丁目 7-12 ステーションコンファレンス東京 6 階 「602B」
出席者：位田忍、岩本彰太郎、梅原実、大西延英、小沢浩、河俣あゆみ、木下栄作、
後藤友美、佐々木昌弘、白水那智、鈴木真知子、高田淳子、髙橋昭彦、
田村正徳、徳増裕宣、冨田直、長坂裕二、中村知夫、奈倉道明、奈良間美保、
丹羽登、早坂由美子、馬野隆司、平林優子、分藤賢之、紅谷浩之、前田浩利、
宮坂勝之、山崎和子、和田浩、（30名）
オブザーバー 山口直人
議事：挨拶 前回の振り返り
佐々木昌弘（厚生労働省 医政局地域医療計画課在宅医療推進室 室長）お話し
講演「小児在宅の取り組み－三重県の挑戦－」
岩本彰太郎氏（三重大学医学部附属病院小児トータルケアセンター センター長）
河俣あゆみ氏（三重大学医学部附属病院小児トータルケアセンター 副センター長）
長坂裕二氏（三重県桑名保健所 保健所長）
馬野隆司氏（三重県健康福祉部障がい福祉課生活支援班 主査）＜意見交換＞
内容： まず、岩本氏から「小児トータルケアセンター」とは、というテーマで講演があった。
三重県は、
18 歳未満の人口が 31 万人。少子化の波を受け、出生数が減り続け、年間 15,000を切り、県としても少子化対策に本気で取り組みつつあった。三重は、隣接する岐阜と愛知と合同で、小児在宅医療を推進させようとしていて、3 県の合同小児在宅医療合同研究会を 1 週間前に実施し、参加者が 347 名と盛況だった。トータルケアセンターは、
小児がんの子どもがほとんど病院で亡くなっていた現状から、少しでも地域や自宅で過ごさせてあげたいということで、創設され、徐々にその活動を広げ、NICU からの退院支援や、退院後の支援も行うようになった。また、拠点事業に応募する際も、行政に「縦割りを超え、部署が横につながってくれたらやりたい」と話すとすぐに横につながった
仕組みをつくることになった。
次に河俣氏からトータルケアセンターの看護の活動について話された。トータルケ
アセンターは、医師や看護師が、実際に患者さんや、相談を受けた医療機関に出向く活動をし、実際訪問看護や地域の訪問看護ステーションへの支援も行っている。そのような活動で、小児に訪問する訪問看護ステーションも 19 施設から 39 施設まで増えた。
次に長坂氏が、モデル地区となった桑名市の活動を紹介した。桑名市では、県と市が合体した事務局を作り事業を進めたとのこと。
最後に馬野氏から、行政がどんどん地域に出ていくことの重要性が話された。
この講演を受け、活発に議論がされた。

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■第 27 回会議
日時：平成 27 年 5 月 8 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1 丁目 7-12 ステーションコンファレンス東京 6 階 「602A」
出席者：伊藤正一、伊藤達哉、岩崎裕治、岩本彰太郎、遠藤文夫、及川郁子、大西延英、
小島裕司、阪井裕一、佐々木昌弘、鈴木真知子、髙橋昭彦、田中桜、田村正徳、
徳増裕宣、冨田直、中村知夫、奈倉道明、浜野江美子、平本梨花、分藤賢之、
紅谷浩之、前田浩利、松藤凡、山下美穂、和田浩、（26 名）
オブザーバー 山口直人
議事：挨拶
厚生労働省医政局在宅医療推進室 佐々木室長からご挨拶と新メンバーのご紹介
講演①『在宅専門クリニックが行うキッズケア』
紅谷浩之 氏（オレンジホームケアクリニック 代表）＜意見交換＞
講演②『平成 25―26 年 小児等在宅医療連携拠点事業』
中村知夫氏（国立成育医療研究センター 総合診療部在宅診療 医長）＜意見交換＞
内容：講演に先立ち、厚労省在宅医療推進室、佐々木室長から地域医療構想の策定ガイド
ラインに小児在宅医療が言及され、今後どう進めていくのかの3か年計画が始まったということ、それによって、平成30年からスタートする各都道府県の6か年計画に小児在宅医療を盛り込んでもらえるよう進めていきたいというお話があった。その後、厚生
労働省医政局地域医療計画課の新メンバーの紹介があった。
引き続き、紅谷先生が講演された。講演は、動画と音楽を豊富に取り入れた非常に楽しいものだった。最初、紅谷先生が運営されるオレンジホームケアクリニックの紹介をされた。いつも、「街づくり、地域づくり」と話され、そのような勉強会をしているので、研修に来た医学生がクリニックと思わず、帰りそうになったことや、「オレンジ劇団」という劇団を持っていて日本中で講演していることなどを紹介された。
そして、紅谷先生がそのような活動をされる契機になった3人の方との出会いを紹介された。そして、医療者が街に出ていくことを大事にされ、「暮らしの保健室」を福井市に開設、市民の方々の様々な相談を受け、市民の生活の中に溶け込みつつあるということだった。現在、オレンジホームケアクリニックでは、230名の患者を診療しており、そのうち、小児が30－40名になっている。その中の一人の患者さんのお母さんが、往診の際に高校卒業後行くところがない、通所施設にも断られ、彼を遠く離れた施設に預けるか、二人で引きこもるかどっちが良いでしょう？と言われた。それで、オレンジキッズケアラボという日中預かりの施設を作った。ここでも、夏は海に行ったり。
様々な活動をしている。その中で子どもたちの目覚ましい変化、成長を目の当たりにしている。
講演を受け、活発な質疑応答があった。
その後、中村先生から平成25年－26年の小児在宅医療連携拠点事業について講演があった。
その後も活発な議論が行われた。

81

オレンジ

こんな紅谷に誰がした？

在宅専門クリニックが行うキッズケア〜地域包括ケアシステムの中で〜

2015.5.8
紅谷 浩之

医師5名、看護師12名、社会福祉士3名
ケアマネジャー、介護福祉士、相談支援専門員
医療事務、医療クラーク、保育士、栄養士
作業療法士、歯科衛生士、理学療法士、言語聴覚士
臨床心理士、臨床宗教師、プロデューサー

第27回 小児在宅医療推進のための会

まち

まち

医療者が地域へ出て行くこと誰もが安心して暮らせる｢まち｣を目指して､まちの中に医療の視点をどう組み込むか？がテーマの【ふくいまち
ケアプロジェクト】
まちに暮らす人どうしが支え合うことで、まち全体が「健康なコミュニティ」になっていきます。そのために地域
とどうつながっていくかにチャレンジしています。

医療者が地域へ出て行くこと

まちかどで、健康に関する不安を気軽に相談できる【みんなの保健室】
どこに相談したらいいか
分からない、そんな想いを聞いてまちにつないでいくことで、
誰もが「安心」して暮らせるようになることが目
的です。

まち

医療者が地域へ出て行くこと

小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ←医療･介護は個人や地域の必要に応じて植える葉っぱ←生活を支えるツール･システムが重要
単純に介護サービスではなく買い物や余暇活動なども充実便利になることで元気に暮らし続けられる

オレンジが在宅療養を支えている子どもたちといっしょに「新しい過ごし方」にチャレンジするチーム【オレンジキッズケアラボ】
五感を刺激することで、ひとりひとりの成長を発見して、本人や家族の生き方や過ごし方を実現していくのが目的です。

↑基盤になるのは
本人･家族が｢自分らしい｣生活を選びリスクも含め納得すること

医療･介護関係者だけで｢ケア｣を考える時代から
住民や別ジャンルの専門家も巻き込んで｢ケア｣を考える時代に


逆に言えば､医療･介護も｢まちづくり･地域づくり｣に参加していく82小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ

小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ

対象を重症心身障害児者に限定

柔軟な人員配置

クリニックとの連携により看護師などの人員を柔軟に配置している。
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対象を重症心身障害児者に限定することで利用定員要件や一日当たりの単位数が変わる

小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ

行政にフレンドリーに働きかけ

子どもたちの変化を支える【生活を中心においたときのケアの目標】
変化を支え､ともに楽しむ関わり

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働きかけ②

市町村の事業である日中一時支援。その単価や加算は市町村によってさまざま。重度心身障害児者が利用できる日中一時支援がほとんどない
ことや、受け入れるには看護師の確保が困難な運営、他の市町村で行われている体制などについて、行政と共有した。

重度心身障害児における送迎加算はまるめとなっていた。
重度心身障害児こそ、送迎がなければサービス利用も難しい現状であることを行政と共有した。

→福井市において
新たな加算が整備された,72*
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働きかけ③

働きかけ④

当該市におけるオムツ支給(日常生活用具給付)の対象は、二分脊椎による排便排尿障害、脳性麻痺による運動障害、ストマ装着困難といったものに限られていた。しかしさまざまな病気を抱え成長している重度心身障害児が増える中、対象範囲の拡大が必要であることを説明した。

利用者毎に必要なサポートが異なり、全体的には多様な対応が必要となる。
事業所も行政も、柔軟に対応できる体制が必要であり、タイムリーな情報の共有が重要であることを説明した。

小児在宅医療のニーズから､キッズケアへ

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./→現状把握のため行政担当者が訪問視察→制度や体制の見直しのため調査が開始された→今年度より、状態によって支給される体制が整備された

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働きかけ①

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医療が生活の中にやってきた
時間軸と社会参加を重要視したカンファレンス

社会

ICF

在宅医療は新しい医療病院で行われてる医療がそのまま生活にやってきたら、生活しにくい


出生

未来

生活をベースに｢医療｣を柔軟に使う→生活を楽しむためのツール
楽しみを増やすアプローチ

個人

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■第 28 回会議
日時：平成 27 年 7 月 10 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1 丁目 7-12 ステーションコンファレンス東京 6 階 「605A」
出席者：一瀬篤、伊藤正一、岩本彰太郎、遠藤文夫、及川郁子、大西延英、小島裕司、
児玉和夫、後藤友美、鹿江健、阪井裕一、佐々木昌弘、白水那智、髙橋昭彦、
奈倉道明、奈良間美保、萩庭圭子、分藤賢之、紅谷浩之、前田浩利、松藤凡、
宮坂勝之、山口道子、渡邊とよ子（24名）
オブザーバー：東京都職員5名
議事：挨拶
講演①『一人一人に人生を－在宅と施設の垣根を越えてこれから求められる制度を考える』
児玉和夫氏 氏（堺市立重症心身障害者（児）支援センターベルデさかい センター長）＜意見交換＞
講演②『特定医療行為に係る看護師の研修制度について』
山口道子氏（厚生労働省医政局看護課看護サービス推進室 室長補佐）＜意見交換＞
内容：講演に先立ち、今回からオブザーバーとして参加された東京都の福祉保健局のメンバーが自己紹介された。また、前田の方から 7 月 4 日に開催された勇美記念財団小児
在宅医療推進会議大阪分科会について報告があった。
その後、児玉氏の講演になった。児玉氏は、昭和 49 年に東京都板橋区小茂根にある
国立心身障害児総合医療療育センターに入職。定年までそこで勤務され、その後、大阪のフェニックスという重症障害児施設を立ち上げられた。その後は、堺市から声がかかり、堺市に重症障害児施設を立ち上げることになった。その経験を通して、施設入所か在宅かという議論は過去のもので、施設機能を活かした地域包括療育という見方が重要であると考えるようになった。2010 年の小児神経学会の発表で、平成 12 年から 21 年まで NICU からある重症心身障害児施設に移行した 13 名の患者のうち 7 名が 3ヶ月から 3 年弱の間に亡くなっている、というものがあり大変ショックを受けた。また、NICU から移行した子ども達を大きなホールのような病棟で診て、モニターや医療機器に挟まれるように子どものベッドがぎっしり並んでいる病棟もあって、それをよくやっているという方もいるが、この子たちの生活、療育はどうなるんだろうと思われた。短期入所、レスパイトは経済的問題が大きく、現状の仕組みでは人工呼吸器のついた子どもはどうしても赤字になることの問題は大きい。重要なことは NICU を卒業された子どもをどれだけ受け入れたかではなく、受け入れたその子どもにどんな生活、
人生を提供できたかである。そのお話を受け、活発に質疑応答がされた。
その後、厚生労働省の山口道子氏から特定行為に係る看護師の研修制度についてのプレゼンテーションがあり、それについても活発に議論がされた。

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【まとめ】
本報告書も５冊目であり、本小児在宅医療推進会議も５年目に入る。この数年で、小児在宅医療は社会の大きな関心を集め、2013年度から始まった小児等在宅医療連携拠点事業
は、2014年で一旦終了となったが、各都道府県で引き続き様々な施策が実施されている。
また、小児科学会も、小児在宅医療を支える医師の人材育成事業に本格的に参入し始めた。
このように、今、小児在宅医療のシステム作りに向けてのムーブメントが起きつつあることを実感しているのは、私だけではないだろう。しかし、一方で、医療ケアが必要な子ども達の地域での増加のスピードも急増している。子ども達の数も、その医療的複雑さも年々加速度的に増大している。それは、まさしく、医療の進歩のスピードに比例しているとも言える。小児在宅医療のムーブメントは、多くの方たちの努力で急速に大きくなりつ
つあるが、更にそのスピードを上げないと、在宅医療が必要な子ども達の数と質の増加には対応できないと思われる。今後は、在宅医療の対象となる医療依存度の高い子どもたちの実数の把握に基づき、実質的に社会資源をどう創っていくのかが、課題になると思われる。しかし、これらの子ども達をカバーする制度がない現状では、子ども達の実数を把握するのは容易ではない。身体障害者手帳、難病、療育手帳など現状の社会制度では、どれでもカバーしきれない子どもたちがいるので、全数は把握できない。まずは、子ども達の定義を明確にし、それに基づき、実数を把握するシステム作りがまず必要ではないかと思われる。
今後、在宅医療を必要とする子どもの定義、必要な支援の内容、そして、その支援をどう作っていくのか、更に議論、検討を重ね、本会議が、本当に一人ひとりの子どもと家族を助けることのできるシステムを、我が国に構築するための一助になっていくことを切に
願う。

【謝辞】
勇美記念財団の多大なご尽力によってこのような会を立ち上げ、継続できた。特に今年は、1 月に本会である在宅医療推進の会との合同開催が実施できたこと、7 月に大阪分科会が開始されたことなど、大きな成果をあげることができた。これらは、小児在宅医療全体
にとって非常に意義が深いものであると思われる。これも、一重に勇美記念財団の支援のお蔭であると心から感謝申し上げたい。
同時に、お忙しいお仕事の合間にご参加いただき、講演して下さった先生方、また熱心にご討議下さったメンバー諸氏に深く感謝したい。
今後、この会が、小児在宅医療推進の一助となり、我が国に現代の社会情勢と医療技術の進歩に対応した新しい小児医療のシステムが創造されることを心から願ってやまない。

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