公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団「小児在宅医療推進のための会大阪分科会」
報 告 書

vol.3
2017 年 8 月～2018 年 6 月

2018 年 8 月
船戸 正久
大阪発達総合療育センター 副センター長

―目

次―

■はじめに（座長：船戸正久氏）
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 1P■参加委員名簿・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 3P■【第 16 回】研究会（2017 年 8 月 18 日）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・5P
テーマ：滋賀県における小児在宅医療の現状と課題
話題提供：熊田 知浩氏（滋賀県立小児保健医療センター 保健指導部長）■【第 17 回】研究会（2017 年 10 月 20 日）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・14P
テーマ：大阪の小児在宅医療の現状～当クリニックの取り組みを中心に～
話題提供：南條 浩輝 氏（医療法人輝優会 かがやきクリニック 院長）
テーマ：療育施設における訪問診療の現況
話題提供：和田 浩 氏（大阪発達総合療育センター 訪問診療科 部長）■【第 18 回】研究会（2017 年 12 月 8 日）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・33P
テーマ：熊本震災における小児在宅医療への対応
話題提供：緒方 健一 氏（おがた小児科・内科医院 院長）
テーマ：災害時小児周産期リエゾンと在宅医療的ケア児の緊急レスパイト
話題提供：竹本 潔 氏（大阪発達総合療育センター 小児科 部長）■【第 19 回】研究会（2018 年 1 月 26 日）
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・46P※2017 年度在宅医療推進のための会・小児在宅医療推進のための会東京・大阪分科会合同開催

テーマ ：日本医師会における小児在宅ケアに関する取り組み
話題提供：松本 吉郎氏（日本医師会 常任理事）
テーマ ：小児在宅医療推進のための会大阪分科会の活動
話題提供：船戸 正久氏（大阪発達総合療育センター 副センター長）※大阪分科会座長
テーマ ：医療的ケア児の支援に向けた取組
話題提供：三好 圭氏（厚生労働省 社会・援護局 障害保健福祉部障害福祉課
障害児・発達障害者支援室 室長）
テーマ ：小児在宅医療に係る取組
話題提供：松岡 輝昌氏（厚生労働省 医政局 地域医療計画課 在宅医療推進室 室長）■【第 20 回】研究会（2018 年 2 月 9 日）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・67P
テーマ ：療育施設における地域での小児包括支援
話題提供：船戸 正久氏（大阪発達総合療育センター 副センター長）
テーマ ：大阪市 重症心身障がい児者医療コーディネートについて
話題提供：和田 浩氏（大阪発達総合療育センター 訪問診療科 部長）■【第 21 回】研究会（2018 年 4 月 13 日）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・83P
テーマ ：医療的ケア児の定義と報酬改定について～社会福祉法人むそうの実践報告から～
話題提供：戸枝 陽基氏（社会福祉法人むそう 理事長）■【第 22 回】研究会（2018 年 6 月 8 日）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・93P
テーマ ：移行問題から在宅生活支援まで～日本小児学会と大阪での活動～
話題提供：舟本 仁一氏（医療法人弘善会 矢木クリニック 院長）
テーマ ：中間施設と病院におけるレスパイトを中心に
豊中市立小中学校における医療的ケア実施体制とその課題について
話題提供：植田 陽子氏（豊中市教育委員会事務局 児童生徒課 支援教育係）※ご所属先、肩書きは、ご講演当時の内容です（公財）勇美記念財団「小児在宅医療推進のための会大阪分科会」報告書
2016 年 8 月～2018 年 6 月
大阪分科会

座長

船戸

正久

【はじめに】
１）「医療従事者と家族のための小児在宅医療支援マニュアル」の発刊
2006 年に神戸大学現名誉教授の高田哲先生と一緒に編集した「医療従事者と家族のための小児在宅医療支援マニュアル」（メディカ出版）の初版が発刊された。これは 2004 年に始まった厚生労働科学研究班（主任研究者：藤村正哲）の一環として、「ハイリスク児のフォローアップ体制構築に関する研究」（分担研究者：三科潤）が立ち上がり、私たちが「小児の在宅医療支援マニュアル」の編集を担当することになったのがきっかけである。メディカ出版の全面的な協力を得て、この小児在宅医療支援マニュアルを一冊の本として日本で初めて出版することができた。それから 22 年を得て社会は大きく動き、重症心身障害児だけでなく、医療的ケアが必要な超重症児・準超重症児にも注目が集まるようになり、長期入院児の問題と同時に、こうした重症児の小児在宅医療の流れが大きな主流の一つとなってきた。
２）障害者権利条約と医療的ケア児の法的根拠
現在、国の政策に最も大きな影響を与えているのが、2006 年国連総会で採択されたノー
マリゼーションの思想（バンク・ミケルセン、1960 年代）に基づく「障害者権利条約」である。第 19 条には「自立した生活および地域社会で受け入れられる権利」が述べられている。日本でも児童福祉法に加え、障害者自立支援法、さらに民主党政権の時代である 2013
年に障害者総合支援法が成立し、現在の福祉行政の法的根拠となっている。同時期に障害者虐待防止法、障害者差別解消法、学校教育法施行令の改正、障害者雇用促進法などが国内法として整備され、翌年 2014 年に日本も「障害者権利条約」に正式批准した。
さらに 2016 年「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律及び児童福祉法の一部を改正する法律」が成立し、医療的ケア児が各自治体での障害福祉支援の対象となった。すなわち重症心身障害児ではないが”歩いて話せる医療的ケアが必要な児“が問題となり、これらの児を「医療的ケア児」と呼び、成立後すぐに法的根拠を基に障害福祉の対象となることが法的に保障された。そして各自治体で障害児サービスに関わる提供体制のために障害児福祉計画を作成することが決められた。2017 年には日本医師会に小児在宅ケア検討委員会（委員長：田村正徳）が設置され、医師会においても小児在宅ケアの問題が全国的に取り上げられるようになった。それに伴い 2018 年度「医療・介護報酬の同時改定」にも医療的ケア児の支援が大きく反映されることになった。
３）地域包括ケア体制と地域包括支援体制
2014 年医療・介護総合確保推進法が成立し、2025 年に向けて病院機能分化と地域包括ケ
ア体制の構築が推進されることになっており、各自治体で医師会と協力しながらその推進

1

に努めている。今まではその対象は基本的に介護保険を財源とした高齢者となっており、小児の在宅医療支援に携わる関係者には疎外感が否めなかった。果たして重症児者の地域
包括ケア体制を今後どのように確立するのかが、我々関係者に問われている新たな課題であった。しかし重症児者の場合は、医療と介護だけでは不十分であり、児に対しては「発達支援」、者に対しては「自立支援」のための専門的支援者が地域においても必要となる。
この支援内容には、さらに児の場合は兄弟を含めた子育て支援・母親の就労支援などの視点、者の場合はトランジッション支援・生涯学習支援・就労支援・社会参加支援・余暇支
援などの視点が必要となると思われ、その財源確保が大きな問題である。
2015 年厚生労働省プロジェクトチームは、新たな時代に対応した「福祉の提供ビジョン」
報告書を出し、誰もが支え合う地域の構築に向けた福祉サービスの実現を目指している。
それを「新しい地域包括支援体制の構築」と呼び、その対象は、全世代・全対象型包括支援体制としている。
「2017 年度在宅医療推進のための会」「小児在宅医療推進のための会」東京・大阪合同研究会でも意見を述べさせていただいたが、今後「地域包括ケア体制」の当然あるべきシス
テムの一部として入れるのか、それとも別の財源を確保して「地域包括支援体制」として独自に考えるのか、是非行政組織としても戦略を考えていただきたいと願う。そうした制度の中で、とくに在宅医療を行っている重症児者のトータルケアを医療・福祉の専門家としてどのように支援するかが、小児医療や障害医療に関わる私たちの新たな課題となる。
４）小児在宅医療推進のための会、大阪分科会の報告
大阪分科会では、前年度まで近畿圏内の医療的ケアの必要な重症児に対する地域包括支
援のユニークな試みについてそれぞれ発表していただき、最後に滋賀県における小児在宅医療の現状と課題（熊田氏）に報告していただいた。その後訪問診療の現状と課題（南條氏、和田氏）、熊本震災における対応（緒方氏）・災害時周産期リエゾンと緊急ショートス
テイ（竹本氏）、療育施設における地域支援（船戸氏）
・大阪市医療コーディネート事業（和田氏）、医療的ケア児の定義と報酬改定（戸枝氏）、中間施設と病院におけるレスパイト（舟本氏）・小中学校における医療的ケア実施体制（植田氏）など小児包括支援について多面的に議論を重ねた。
前年度の報告書において、平成 30 年医療・介護の同時改定に向けて次の今後の課題を提起した。すなわち（１）医療的ケア児に対する対応、（２）訪問系（訪問診療・訪問看護・
訪問介護等）の居宅以外の適応、（３）相談支援専門員の活用、（４）中間施設の報酬上の位置づけ、（５）パーソナル・アシスタント制度の検討である。改定により看護配置加算の適応拡大、相談支援専門員への位置づけ改善、居宅訪問児童発達支援の導入、入院時の重度訪問介護の適応など大きく改善されたものもあるが、中間施設の位置づけ、ショートス
テイへの報酬、学校や病院などへの移動支援などまだ不充分な改革の部分も残されている。
今後、医療的ケア児を含む高度医療依存児が地域で安心・安全に暮らすことができる支
援体制の構築が人財育成を含みさらに進むことを心から切望する。

2

「⼩児在宅医療推進のための会（⼤阪分科会）」参加委員名簿⽒
1

名

あさだ るみこ浅⽥ 留美⼦所

属（2018年7⽉当時）

役

⼤阪府健康医療部 保健医療室 地域保健課参事

2

あらほり ひとみ

⼤阪⼤学⼤学院 医学系研究科⼩児科学

助教

3

いいづかた だし

和歌⼭つくし医療・福祉センター院⻑

4

いしざきゆ うこ関⻄医科⼤学附属滝井病院 ⼩児科

診療部⻑

⼤阪⺟⼦医療センター

副院⻑

エバラこどもクリニック院⻑

⼤阪市⽴総合医療センター ⼩児神経内科

副部⻑

5
6

荒堀 仁美
飯塚 忠史
⽯崎 優⼦

い だ しのぶ位⽥ 忍

え ばら はくよう

江原 伯陽

職

7

おかざきしん8

くまだ ともひろ

滋賀県⽴⼩児保健医療センター

保健指導部⻑

く ろだ け んじ

関⻄⼤学 ⼈間健康学部 ⼈間健康学科教授

⼤阪⼤学 医学系研究科保健学専攻

教授

こ だま か ずお

堺市⽴重症⼼⾝障害者（児）⽀援センター ベルデさかい

センター⻑

こんどうま さこ⼤阪発達総合療育センター 地域医療連携部医療相談室室⻑

さ んだ こうへい

社会福祉法⼈⼤阪重症⼼⾝障害児者を⽀える会

事務局⻑

14

しおかわ ちずか

社会福祉法⼈四天王寺福祉事業団 四天王寺和らぎ苑

施設⻑

15

しおみ なつこ淀川キリスト教病院 ⼩児科医⻑

16

しもがま さ とこ

愛染園訪問看護ステーション所⻑

17

しんたくは るお

⼤阪市⽴⼤学⼤学院 医学研究科 発達⼩児医学分野

教授18

すみ きよあき愛染橋病院 ⼩児科部⻑⼤阪⺟⼦医療センター 患者⽀援センター

副センター⻑

神⼾市総合療育センター診療所

所⻑

⽇本⾚⼗字社奈良⾎液センター /奈良県⽴医科⼤学

所⻑・名誉教授

9
10
11
12
13

19
20

岡崎 伸

熊⽥ 知浩
⿊⽥ 研⼆

こにし かおる

⼩⻄ かおる
児⽟ 和夫
近藤 正⼦
三⽥ 康平

塩川 智司
塩⾒ 夏⼦
下釜 聡⼦
新宅 治夫
隅 清彰

た いえ ゆ み こ

⽥家 由美⼦た かだ さとし

⾼⽥ 哲

21

たかばしゆきひろ22

たけもときよし⼤阪発達総合療育センター

副院⻑

23

たばた のぶただ

⼤阪市保健所/天王寺区役所

医務主幹

た むら た ろう

公益財団法⼈チャイルド・ケモ・サポート基⾦

副理事⻑

国⽴病院機構南京都病院 ⼩児科医⻑

東⼤寺福祉療育病院院⻑

淀川キリスト教病院

副院⻑

かがやきクリニック院⻑

に わ のぼる関⻄学院⼤学 教育学部教授

はるもとつ ねお

東⼤阪⽣協病院 ⼩児科

部⻑

⼤阪発達総合療育センター

副センター⻑

ふなもとひとかず

医療法⼈弘善会 ⽮⽊クリニック院⻑

まつおか たろう

豊中市保健所

所⻑

24
25
26
27
28
29
30
31
32
33

⾼橋 幸博
⽵本 潔

⽥端 信忠

⽥村 太郎
とくなが おさむ

徳永 修と みわ きよたか

富和 清隆
なべたに

鍋⾕ まことなんじょう ひろき

南條 浩輝
丹⽻ 登

春本 常雄
ふ なと まさひさ★船⼾ 正久
⾈本 仁⼀

松岡 太郎

3

「⼩児在宅医療推進のための会（⼤阪分科会）」参加委員名簿
⽒
34
35

名

み うら きよくに

三浦 清邦
みさわ

あきこ

三沢 あき⼦所

属（2018年7⽉当時）

役

豊⽥市こども発達センター

センター⻑

京都府⼭城南保健所

所⻑

⾼槻病院

副院⻑

36

みなみ ひろたか37

もちづきなるたか

⼤阪⺟⼦医療センター 新⽣児科

副部⻑よ たに のぶゆき

国⽴成育医療研究センター 総合診療部緩和ケア科医⻑

わ だ か ずこ

⼤阪⺟⼦医療センター 新⽣児科

主任部⻑

38
39
★座⻑

南 宏尚

望⽉ 成隆

余⾕ 暢之
和⽥ 和⼦

職

（50⾳順・敬称略）

ご陪席者
⽒
1
2
3
4
5
6

名

さかがみ ゆみ

所

属役

武庫川⼥⼦⼤学 看護学部 在宅看護学分野

助教

淀川キリスト教病院 ⼩児科

医員

すずき やすひろ

⼤阪⺟⼦医療センター ⼩児神経科

主任部⻑

ひらまつ みずこ

市⽴吹⽥市⺠病院 医療相談室 地域看護専⾨看護師

主査

阪上 由美

ささき みちる

佐々⽊ 満ちる
鈴⽊ 保宏

平松 瑞⼦
ふゆき まきこ

冬⽊ 真規⼦わ だ ひろし和⽥ 浩

職

⼤阪市⽴⼤学⼤学院 医学研究科
⼤阪発達総合療育センター訪問診療科

他、⼤阪府、⼤阪市関連部署（健康医療部、福祉部、健康局等）

4

部⻑
（50⾳順・敬称略）

■第 16 回大阪分科会会議
１． 日時 ：2017 年 8 ⽉18 日（金）19：00〜21：00
２． 場所 ：AP 大阪梅田茶屋町 会議室 D
３． 出席者 ：荒堀仁美、飯塚忠史、江原伯陽、上林孝子、熊田知浩、児玉和夫、
近藤正子、三田康平、塩見夏子、下釜聡子、高田哲、高橋幸博、竹本潔、
徳永修、鍋谷まこと、船戸正久、舟本仁一、松岡太郎、三浦清邦、三沢あき子、望月成隆、余谷暢之（22 名）
４． 陪席者 ：大庭毅、岡本喜一郎、小谷眞、阪上由美、佐々木満ちる、鈴木保宏、
冬木真規子、森有加、山口理恵子（10 名）
５．事務局：小川憲司、中山恵美子、（補佐）寺裏庸加【議事】
１）座長挨拶（船戸）２）新メンバー紹介（松岡・三浦・森・小谷）
３）講演：「滋賀県における小児在宅医療の現状と課題」
熊田 知浩（滋賀県立小児保健医療センター 保健指導部長）
４）意見交換＜発表内容＞【熊田】：①滋賀県の小児在宅医療を取り巻く現状、②ざっくばらん会、③滋賀県小児在宅医療体制整備事業、④びわこファミリーレスパイトなど、現在の滋賀県における小児在宅医療の現状について現状と課題について具体的に発表していただいた。小児センターは、
全体病床数：100 床で 小児科病床は 50 床（NICU:無）、 小児科医 10 名（内小児神経専門医 6名）、 年間入院患者数：12,000 人（在宅人工呼吸器：90 台）からなる。在宅の重症心心身障害児者を診ている病院は、県立小児保健医療センター・滋賀医科大学付属病院であり、
重症心身障害児者入所施設は、びわこ学園医療福祉センター草津および野洲・紫香楽病院
で、１施設以外すべて湖南地域に偏重している。琵琶湖を挟んだ大きな資源の偏在が滋賀県の課題である。訪問看護師は比較的小児在宅医療に関わってくれているが、それ以外の資源が圧倒的に欠乏している現状がある。それに対して医療と福祉が顔の見える関係としてざっくばらん会を立ち上げ顔の見える関係の多職種で話し合ってきた。それに対して行
政関係者が入り、県の事業として予算化して滋賀県小児在宅医療体制整備事業が始まった。
マスコミも協力しくれ、研修会やシンポジウムなど開催し、在宅移行への中間施設や医療型レスパイト事業への補助など事業が立ち上がり進行中である。また ICT を使用した情報共有事業もびわ湖メディカルネットと近江のあさがおネットが施行中である。最後に「奈良親子レスパイト」を参考に NPO で始めた「びわこファミリーレスパイト」での日帰りレ
スパイト・宿泊レスパイトなどについての感銘深い紹介があった。

5

＜質疑＞
「中間施設について１カ所に集中した方がよいか、それともいくつか分散した方がよいか」「滋賀県では偏在があるので、いくつかあった方がよい判断でもう一カ所設置予定である」「遠隔医療、ICT の今後の構想について教えてほしい」「滋賀県では厚生労働省モデル事業
として２つのネットがあるが、今後高齢者だけでなく小児の分野についても広げることが課題」「ICT での情報共有は個人情報保護や情報更新必須でありそれに対する対応が問題」「奈良県はほぼ人口も一緒で、僻地の問題、資源の偏在の問題がある」「滋賀県でも医療・福祉の問題はとくに各市町村の取組みが見えてこない」「滋賀県には、福祉施設としてびわこ学園があるが、小児センターとの棲み分けはどうしているか」「びわこ学園は入所施設で、センターはあくまで在宅の重症障害児の医療を行っている。びわこ学園の訪問看護 ST は一番在宅児を見ていくれていたり、入所（短期入所も含む）のときお願いしたりしてよい連携をしている。事業も一緒に話し合って進めている」「学校の看護配置と医療的ケアの支援についてどのようにしているか」「これについては、各都道府県で様々な対応があり、中々統一できない」「愛知県では、学校看護師を増加させる方針で進め、その結果教員が医療的ケアから手を引くようになった」「文部科学省は研修を受ければ教員でも医療的ケアをできることを推進しているが、現場はそれぞれの教育員会の方針や校長の考え方で異なってしまう」「気管カニューレの抜管の再挿入でも、文科省・厚労省とも緊急避難として認めているが、現場でストップがかかっている状態」「ファミリーレスパイトについて参加される家族とされない家族でどのような差があるのか」「元々その家族の事情やキャラクターによることがあると思う」「トランジッションの問題について滋賀県ではどのようにしているか」「ざっくばらん会の中ではトランジッションの議論はしているが、今の所は受け皿がないというのが現実」「ショートステイで、小児センターではレスパイト入院という形で行っているが、行政からの補助はあるのか」「小児センターはないが、新たなレスパイト病床を確保した病院に対しては看護師などの人件費補助という形である」「レスパイトに関して施設
でキャンセル待ちがあったり、逆に空床がいっぱいあったりという需要と供給の問題はどうか」「現在小児センターでは年々増加し平均 12 床までとしているが、１日 20 名入院することもある」「一応 1 回あたり１週間以内としているが、年に１‐2 回利用が半数で、残りはリピートが多く、びわこ学園と両方登録している方が多い」「後方支援としての中間病床は必ずしもレスパイト病床を兼ねていない」
５）資料紹介・公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団「小児在宅医療推進のための会大阪分科会報告書」vol.2
・「在宅移行中間施設としての療育施設の役割」日本小児科学会雑誌、2017;121:993-999.
・「重症心身障害児（者）施設での看取りに関するアンケート」日本小児科学会雑誌、
2017;121:832-837.

6滋賀県における小児在宅医療の現状と課題•病院全体病床数：100床•小児科病床数：50床（NICU:無）•小児科医10名（小児神経専門医6名）•年間入院患者数：12,000人•在宅人工呼吸器：90台
滋賀県立小児保健医療センター小児科（NPO法人びわこファミリーレスパイト理事長）

滋賀県の在宅生活を送る重症心身障害児、医療的ケア依存児の診療から、リハビリ、療育、レスパイトなどを提供しています。

熊田知浩



在宅の重症心心身障害児者を診ている病院

本日の内容






県立小児保健医療センター
滋賀医科大学付属病院

1.
2.
3.
4.

重症心身障害児者入所施設






びわこ学園医療福祉センター草津
びわこ学園医療福祉センター野洲
紫香楽病院

年々増加する在宅重症心身障害児者

滋賀県の小児在宅医療を取り巻く現状
ざっくばらん会
滋賀県小児在宅医療体制整備事業
びわこファミリーレスパイト

年々増加する在宅人工呼吸器使用患者
小児保健医療センターの在宅呼吸器等の装着患者数推移
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・NPPV、NHFの導入が比較的敷居が低くなった・より重症の児が助かりNICUから退院できるようになった

在宅重症児（者）は増加し、年長化

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医療型ショートステイ／レスパイト可能な施設

専門医療機関から遠方の地域に多くの難治疾患・重症障害児者が居住する

びわこ学園医療福祉センター草津
びわこ学園医療福祉センター野洲
紫香楽病院

：14床
：12床
：2床

病院（医療保険）で
県立小児保健医療センター：空床利用※湖南（および甲賀）地域に集中

平成26年度 

当院のレスパイト入院数の推移
年々増加傾向

学校教育

平均9人

 
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・滋賀県では、以前より特別支援学校に看護師を配置し、人工呼吸器装着を含む医療的ケア児の通学を積極的に支援➡訪問籍の児童は非常に少ない
授業中の保護者付き添いも不要


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平成27年度
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平均11人

・一方で看護師が配置されてきたことを理由に「教員は医療的ケアを行えない」

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・バス通学が認められない（保護者が送迎）こどもたち 
平成28年度
平均12人

・地元校に通う児にとっては学校が看護師を確保できるか

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特別支援学校医療的ケア実施体制状況
幼児児童生徒数・看護師数等の推移

児童発達支援、放課後等デイサービス
医療的ケア児の通える児童発達支援センター
・県立小児保健医療センター療育部（守山市）
・大津市立やまびこ総合支援センター（大津市）
・大津市立北部子ども療育センターわくわく教室（大津市）
・ふぁみりー（彦根市・民間）

医療的ケア児の通える放課後等デイサービス※小・中学校における医療的ケアに関する調査

・りん
・ゆずる
・あおぞら
・さくら
・ふぁみりー

8

（守山市）
（大津市）
（草津市）
（彦根市）
（彦根市）

ざっくばらん会

本日の内容
1.
2.
3.
4.

滋賀県の小児在宅医療を取り巻く現状
ざっくばらん会
滋賀県小児在宅医療体制整備事業
びわこファミリーレスパイト

在宅重症心身障害児者（重症児（者））の地域生活を支えるために 職種を超えて“ざっくばらん”に相談しあう会

ざっくばらん会の活動
・2013年の夏頃に発足。少人数の医療職で集まり、
日ごろ関わっている在宅重症児（者）の医療面での対応や、養育者（介護者）を支えていく中で難しく感じる部分などについて個別の症例を相談しあった。
・それぞれにおいて熱意はあっても、個別に取り組んでいる
ため行き詰まりやすく、よい支援につながりにくいため、関わる職種同士の連携が必要であると感じていた。

・現在、医師・看護師・保健師・相談員・ソーシャルワー
カー・理学療法士・作業療法士・など多職種の参加者が増加中。

小児在宅医療体制整備事業

本日の内容
1.
2.
3.
4.

滋賀県の小児在宅医療を取り巻く現状
ざっくばらん会
滋賀県小児在宅医療体制整備事業
びわこファミリーレスパイト

ざっくばらん会に県の行政担当者も加わってもらったことがきっかけで、会で出た小児在宅医療に関する問題点を解決するための事業として、県からびわこ学園に委託。

第一回在宅医療委員会 開催 2016.06.16 びわこ学園草津にてざっくばらん会メンバーも参加しての委員会開催

9

小児在宅医療システム作りᖹᡂᖺᗘ⁠㈡┴ᑠඣᅾᏯ་⒪㛵㐃஦ᴗ 䛆⁠㈡┴ᑠඣᅾᏯ⒪⫱ᨭ᥼஦ᴗ㛵㐃䛇䡚་⒪ⓗ䜿䜰䛾ᚲせ䛺ᑠඣ䛜Ᏻᚰ䛧䛶ᅾᏯ⒪㣴䛷䛝䜛ᨭ᥼యไ䛵䛟䜚䛾᥎㐍䡚ᑠඣᅾᏯ་⒪యไ䛾୙㊊䠄ಖㆤ⪅䛾ኌ䠅
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１）小児を診てくれる訪問看護師／訪問診療医を増やす
・研修会（座学・実地）の開催
・シンポジウムの開催ᨭ᥼యไ䛾୙㊊䠄ಖㆤ⪅䛾ኌ䠅䞉ಖㆤ⪅䛾㈇ᢸ䛜኱䛝䛔䞉௰㛫䛸஺ὶ䛧䛯䛔䞉ಖㆤ⪅䛾⏝஦䛾᫬䚸ඣ䜢㡸䛛䛳䛶䜋䛧䛔

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２）連携システムの構築
・コーディネーターは誰が担うのか？
相談支援員の育成？ 保健師を巻き込む？

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３）情報共有体制の整備
・ICTの活用

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㛗὾㉥༑Ꮠ⑓㝔῭⏕఍⁠㈡┴⑓㝔『小児・重症心身障害児（者）
在宅支援研究会 シンポジウム』開催『 座学研修会 』 開催
2016.10.02○ 当日は、県内各地より医師6人

びわこ学園草津

看護師・コメディカル○ 研修案内は 医師向け 約400通
看護師向け

○ 県医師会や地元医師会の協力をもらった

2017.1.15

滋賀県県民交流センター

38人が参加約250通を郵送○ 当日は、講師・要員参加として、滋賀医大、小児保健医療センター、
びわこ学園、健康医療課あわせて 約30人のスタッフ体制にて○

当日は、県内外各地より200人が参加された○

医師・看護師・医療技術職
行政関係・教育関係・福祉
職・一般○

島津先生（Nextep）の講演（災害対策を中心に）◯シンポジウム（湖北の1患者を中心に多職種の関わりについての発表・討論）

かかりつけ医（訪問医）はまだ少ない
ICTを用いた
情報共有・小児科医は忙しい↓・内科で訪問している先生に依頼
・内科で訪問している先生対象に研修会を開催
・医師会にも研修会の参加の呼びかけ↓
・今後、マッチングなどのコーディネートを担う部署が必要
・病院医師も積極的に患者を振っていく努力が必要
現時点では、まだ十分な連携ができていない10

ピアザホール

少ないNICU病床ᖹᡂᖺᗘ⁠㈡┴ᑠඣᅾᏯ་⒪㛵㐃஦ᴗ 䛆⁠㈡┴ᑠඣᅾᏯ⒪⫱ᨭ᥼஦ᴗ㛵㐃䛇䡚་⒪ⓗ䜿䜰䛾ᚲせ䛺ᑠඣ䛜Ᏻᚰ䛧䛶ᅾᏯ⒪㣴䛷䛝䜛ᨭ᥼యไ䛵䛟䜚䛾᥎㐍䡚ᑠඣᅾᏯ་⒪యไ䛾୙㊊䠄ಖㆤ⪅䛾ኌ䠅
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滋賀県のNICU後方支援事業目的・スムーズな在宅移行
・NICU満床状態の解消

当院転院までの流れ

2013年10月〜①NICU主治医から後方支援担当者のもとへ依頼②NICUへ後方支援担当者が出向き、患児・両親（母親）・
主治医・担当看護師と面会
・医療的ケアの機器などの確認
・家族の在宅希望の有無／程度の確認
・家族背景の聞き取り
・当院の方針説明（治療方針、入院期間の目安、面会など）

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③乳幼児病等看護師長に報告、転院日の決定   

 ④家族のみ当院受診、病棟見学（自費診療）
・家族の在宅希望の有無／程度の確認

当院への転院患者と転帰

当院転院後の流れ

2013年度：2人（10月〜）
2014年度：6人
2015年度：7人
2016年度：6人
2017年度：1人①NICU時間による管理➡在宅時間による管理
夜間注入、吸引回数、人工呼吸器の単純な回路、アラーム設定の調整を行い在宅仕様にする。

奇形症候群・染色体異常
重症仮死
気管軟化
神経筋疾患

：13人
：4人
：4人
：1人

②家族への手技指導：注入、吸引、気管切開、人工呼吸器など
・入院時年齢：2-36か月：中央値7か月③移動手段の確保：本人用坐位保持装置作成（リハビリ介入）
・人工呼吸器使用は16人④支援者（ヘルパー、訪問看護ステーション、訪問医）を探す
・転帰
退院
15人
院内死亡 1人
施設入所 2人
入院中
4人⑤院内宿泊➡外出・短期外泊➡一時退院を繰り返す。
（呼吸器装着児は外泊時に主治医・担当看護師・臨床工学技士が同行し、自宅で訪問看護ステーション看護師と申し送り）

平均入院期間：52〜414日（平均154日）⑥退院調整会議➡退院➡（希望あれば）レスパイト入院※転院前から施設入所希望のある人は3人。（1人待機入院中）

11

成果：NICUへの影響

しかし、県外への母体搬送は

NICUの空床の無い日数

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➡改善！

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・もともと後方支援病床を小児保健医療センターに2床設置していたが、現実的には常に4名前後受け入れており、さらに依頼が重なるとタイムリーに転院要請を受けられないときが出てきた。
・県外への母体搬送は減っていない。

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➡昨年度より、さらに後方支援病床を増やして対応యไ䛾ᩚഛ䞉ேᮦ⫱ᡂ䠄䜃䜟䛣Ꮫᅬ䠅䞉ᑠඣᅾᏯ་⒪䝅䝇䝔䝮䛵䛟䜚(᪂つ)ᑠඣᅾᏯ་⒪ᑐ⟇ィ⏬䛾᳨ウ

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現在、後方支援病床は計8床
県立小児保健医療センター
彦根市立病院
大津赤十字病院

4床
2床
2床(᪂つ)ゼၥ┳ㆤᖌ➼ᐇᆅᣦᑟᑐ㇟⪅䛾⮬Ꮿゼၥ➼䛷䛾ᐇᆅᣦᑟᆅᇦ⑓㝔Ꮫᰯ䞉ಖ⫱ᅬ

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びわこ学園医療福祉センター草津
びわこ学園医療福祉センター野洲
紫香楽病院
病院（医療保険）で
県立小児保健医療センター

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あらたなレスパイト病床┦ㄯᣦᑟ஦ᴗ䞉┦ㄯᣦᑟ䞉㛵ಀᶵ㛵䛸䛾㐃⤡ㄪᩚ䞉ಖㆤ⪅ྥ䛡Ꮫ⩦఍䠄᪂つ䠅䞉ᑠඣᅾᏯ་⒪ேᮦᙉ໬་ᖌ䞉┳ㆤᖌ➼ᑓ㛛◊ಟ䠄ᗙᏛ䞉ᐇᆅ䠅ゼၥ┳ㆤ䝇䝔䞊䝅䝵䞁䛱䜗䛣䜜䞊䛸䚹䜃䜟䛣䝣䜯䝭䝸䞊䝺䝇䝟䜲䝖⁠㈡་⛉኱Ꮫ䠄ᑠඣ⢾ᒀ⑓䠅᪂つ䠖ᑠඣ⢾ᒀ⑓䛾⅏ᐖ᫬ᨭ᥼ᙉ໬
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本日の内容

：14床
：12床
：2床

1.
2.
3.
4.

：空床利用（➡12床）

・需要に供給が追いつかなくなりつつある湖南圏域➡済生会滋賀県病院
・既存のレスパイト施設が遠方すぎる湖北圏域➡長浜赤十字病院12

滋賀県の小児在宅医療を取り巻く現状
ざっくばらん会
滋賀県小児在宅医療体制整備事業
びわこファミリーレスパイト

びわこファミリーレスパイト

これまでの活動記録
・日帰りレスパイト
お花見会（近江八幡国民休暇村）
在宅1-2年生の新年会
気管切開の子どもと家族の運動会
クリスマスパーティ
小児在宅呼吸ケアを学ぼう「親子（ファミリー）レスパイト」とは、
一時的に介護を肩代わりする従来のレスパイトとは異なり、
子どもと家族がともに休息し、親であること、家族であることの喜びを実感する機会を提供する、おもてなしのこと。

2017.4.1
2015.1.17, 2016.1.24, 2017.1.22
2016.6.18
2016.12.23
2017.8.26

・宿泊レスパイト
一家族（近江八幡国民休暇村）
18トリソミーグループ（延暦寺）
ゴーシェ病の会（延暦寺）
三家族グループ（延暦寺）

琵琶湖周辺で医療的ケア度の高い児とその家族をおもてなしし、家族一緒に楽しめるひとときを過ごす「びわこファミリーレスパイト」

2015.3.7-8
2015.8.7-8
2016.11.12-13
2017.5.27-28

・県外へ（他団体とのコラボレーション）
奈良親子レスパイトハウス
沖縄Kukuru

2017.7.23
2017.6.23-26

年々、行事が増えていっています！

びわこファミリーレスパイトはこの子たちの可能性の芽を
私たちの先入観で摘み取ってしまわないように
いっしょにチャレンジしつづけます！

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■第 17 回大阪分科会会議
１． 日時 ：2017 年 10 月 20 日（金）19：00〜21：00
２． 場所 ：AP 大阪梅田茶屋町 会議室 D
３． 出席者 ：飯塚忠史、江原伯陽、楠木重範、熊田知浩、小西かおる、近藤正子、三田康平、下釜聡子、竹本潔、田端信忠、富和清隆、永井仁美、鍋谷まこと、
南條浩輝、船戸正久、松浪桂、三沢あき子、望月成隆、和田浩（19 名）
４． 陪席者 ：揚久恵、梅室朝香、大庭毅、岡本喜一郎、上林孝子、小谷眞、勝矢聡子、
鈴木保宏、高尾浩之、冬木真規子、山本宗作（12 名）
５．事務局：中山恵美子、（補佐）寺裏庸加【議事】
１）座長挨拶（船戸）２）新メンバー紹介（松浪・梅室・勝矢・高尾）
３）講演：「大阪の小児在宅医療の現状～当クリニックの取り組みを中心に～」
南條 浩輝氏（医療法人輝優会 かがやきクリニック 院長）（話題）：療育施設における訪問診療の現況
和田 浩氏（大阪発達総合療育センター 訪問診療科 部長）
４）意見交換＜発表内容＞【南條】：日本では戦後 8 割位が家で亡くなっていたが、医療体制の整備と並行して病院で亡くなる人がどんどん増えてきた。その割合がクロスするのは 1975 年位（発表者が生まれた年）である。かがやきクリニックは現在、常勤医 1 名、非常勤医 3 名、看護師 4 名、MSW1
名、事務員 2 名で運営している。0 歳から高齢者までを対象とした訪問診療に特化した機能強化型在支診（おおうえこどもクリニック・大阪発達総合療育センターと連携）であり、
24 時間 365 日臨時対応を行うとともに、・連携機関と情報共有して在宅生活の支援を行うことに力を入れている。2017 年 7 月現在、総在宅患者数 105 名である。今までの導入患者総数は 244 名（小児 82 名、成人 162 名）、在宅看取り患者数 59 名（小児 2 名、成人 57 名）である。訪問エリアは、堺市（北部を除く）を中心に大阪狭山市・和泉市・高石市の一部となる。小児 82 名の基礎疾患はがんターミナルが 2 名（0.2％）のみで、他は中枢神経異常・低酸素性虚血性脳症・染色体異常など非がん疾患（99.8％）である。在宅酸素 41 名（50％）・気管切開 25 名（30％）・在宅人工呼吸 13 名（16％）であった。紹介元は、開業前の予想に反して病院が 35 名（43％）と半数以下であり、訪問看護師・保健師など 24 名（29％）、家族からの相談も 23 名（28％）あった。最初小児に関わる訪問看護 ST も少なく、
訪問看護師に対する家族のニードも入浴など生活援助が多かったが、訪問診療が入ること
によって体調管理・健康管理などに発展した。また在宅医が入ることで、病院担当医と訪問看護のつなぎ役ができ、訪問看護師の安心感も増加して、より医療的管理に積極的に関14

与してくれるようになった。その結果、児が軽症の病態で病院の外来受診をすることや、緊急入院の回数を減じることができている。訪問看護 ST とのより良い連携を取ることや、起こりうる体調の変化を想定して前もって予防することによって、夜の往診回数減らすことができている。現実に患者数は増加しているが、電話対応だけで済む場合もあり、必ずしも夜の不要不急な往診は増えていない。その具体的な対応例を、訪看と協働した症例により提示した。その他、成人の在宅医療と小児の在宅医療との違い、ミックス型と在宅特化型（関西は小さなミックス型診療所が多い）、病院と在宅医の棲み分けと連携、多職種との連携、コーディネータの問題など幅広く問題提起をした。最後に「隙間だらけの支援」
から同じ方向を向いた「隙間のないような支援」体制が重要、「そのためには皆がちょっとずつ頑張れば・・」という言葉が印象に残った。
【和田】：大阪発達総合療育センターは、療育施設で医療の場であると同時に生活の場でもあり、急性期病院と在宅をつなぐ場所でもある。部門として入院・入所部門、外来部門、通園・通所部門、訪問部門があり、訪問には訪問診療・訪問看護・訪問リハビリがある。
訪問部門は療育支援の延長線上に在り、在宅において本人が嬉しい楽しいと感じられる時
間・空間・場面を提供することを目指す。訪問診療科は、常勤医師 2 名、看護師 3 名、事務員 2 名であり、訪問看護 ST は看護師 6 名、リハビリスタッフ 9 名、事務員 1 名である。
2017 年 10 月現在総患者数 30 名（小児 26 例（87％）
、移行例 4 名（13％））、平均年齢 8.7
歳（1－37 歳）であった。在宅酸素 19 名（63％）・気管切開 15 名（50％）・在宅人工呼吸
10 名（33％）であった。紹介元は病院から直接が 17 名（57％）と最も多く、当センターで
在宅移行支援を施行した例が 6 名、訪看から紹介が 7 例である。過去の死亡例は 7 例で、
内 2 例は在宅で看取り（重傷新生児仮死後重度脳幹障害 4 歳、脳幹部腫瘍 9 歳）、他の例は主医療機関に搬送後看取りとなった。トータルケアの一環として医療ケアチームで ACP（事前ケアプラン）を作成して在宅で看取った具体例が提示された。

＜質疑＞「在宅医と小児科開業医の在宅の違いは」「在宅医は時間の確保、在宅の確保、24 時間対応が可能だが、予防接種や母親対応が苦手、一方小児科は母親の対応に慣れていて予防接種も可能、一方在宅の経験が少ない、外来が忙しい、24 時間対応への抵抗がある」「お互いの弱点を知った上で病院との棲み分けができればもっと小児在宅が進む可能性がある」「訪問看護については、往診医がいないことが一番問題」「在宅療養支援専門の診療所が少ない」「診療報酬では、現在の所在宅管理指導料はメインの所しか請求できなくて、他は往診料しかとれない」「実際はあまり進んでなくて、かがやきクリニックでは任せてもらった方がやりやすい」「26 年改定で病院と在支診と指導管理料が違う種類であれば別々に請求できる

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ことになったのでは」「大阪総合療育センターの例では訪問診療と開業医の往診と協働し支援した例がある」「予防接種が地域を超えてやれない。兄弟の接種ができないことが問題」「行政では保健所が担当し医師会も関与しているが、医療機関との委託契約があれば非医師会員でも可能」「ただし兄弟の接種は原則できないとされる」「相談支援員については、
基本的に福祉支援に繋がらないと相談支援には繋がらない」「コーディネータとしての相談
支援員への期待度が上がっておりニーズも多いが、基本的に一生懸命関わっても報酬に繋がらないことが問題」「相談支援員に対する重症心身障害児や医療的ケアに関する研修がす
ごく少ない」「退院前カンファレンスに参加すれば報酬が付くような制度にしたら全然変わると思う」「日本小児科学会では、小児在宅医療技術講習会をやっており、この講習会を通して約 25％位の開業医が前向きに取組むようになっている」「こうした実技講習を専門医制
度の中にも整備する必要がある」「在宅での看取りを病院ではなく、一人の在宅医で受持つのは大変ではないか」「脳腫瘍の場合は傾眠で寝ている感じでほとんど苦痛もなく亡くなったが、白血病の場合は輸血の問題があった。病院で 1 日輸血して家に帰ることを繰り返していたが、最終的に病院で脳出血になり意識消失し家族の強い意思で家に帰って在宅で看取った」「成人の看取りは、家族も亡くなる過程を理解しており、穏やかな最期を迎えている方が多い」「亡くなった報をいただいたら夜でも往診して看取りにできるだけ立ち会うよ
うにしている」「支える会の立場としては両親の納得が一番重要」

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■第 18 回大阪分科会会議
１． 日時 ：2017 年 12 月 8 日（金）19：00〜21：00
２． 場所 ：AP 大阪梅田茶屋町 会議室 F
３． 出席者 ：飯塚忠史、石崎優子、緒方健一、熊田知浩、小西かおる、小玉和夫、近藤
正子、下釜聡子、高田哲、髙橋幸博、竹本潔、田端信忠、富和清隆、永井
仁美、鍋谷まこと、南條浩樹、丹羽登、春本常雄、船戸正久、松浪桂、
三浦清邦、三沢あき子、望月成隆、余谷暢之（24 名）
４． 陪席者 ：岡本喜一郎、上林孝子、小谷眞、佐々木満ちる、鈴木保宏、根津智子、松井洋志、冬木真規子、森有加、山口理恵子（10 名）
５．事務局：中山恵美子、（補佐）寺裏庸加【議事】
１）座長挨拶（船戸）２）新メンバー紹介（根津・松井）
３）講演：「熊本震災における小児在宅医療への対応」
緒方 健一氏（おがた小児科・内科医院 院長）（話題）：「災害時小児周産期リエゾンと在宅医療的ケア児の緊急レスパイト」
竹本 潔氏（大阪発達総合療育センター 小児科 部長）４）意見交換＜発表内容＞【緒方】：熊本市は人口 73.5 万人で中核市にやっとなった。子どもは 12.5 万人位（13.6％）
で全国平均より少し多い感じ。熊本県の人口は 180 万人、熊本市近郊に 100 万人住んでいて、後の 80 万人位が県の各地区に散らばっている。10 年後には 40 万人人口が減るといわれている。2013 年に行ったアンケート調査結果では、医療的ケアが必要な重症児は 332 名（市内 127 名）、内 18 歳未満の超・準超重症児数は 110 名（市内 47 名）であり、93％は在宅生活であった。この調査に基づいて熊本首都圏を中心に行政の協議会で今後の対策を検討した。三本柱として在宅支援人材育成・短期入所施設の充実・親亡き後の終の棲家構想を挙げたが、その後行政は余り動かず私たちの会に丸投げのような状態。2000 年に熊本小児在宅ケア・人工呼吸研究会を立ち上げ、さらに医師・看護師・理学療法士・消防隊・教師などで多職種連携の会を作った。その中で毎年台風被害がありそれぞれの電源確保のための避難先の病院を決定する作業を行った。また訪問看護師や相談支援専門員講習会なども開催、お泊り施設での支援プログラムなども計画した。さらに熊本大学寄付講座で小児在宅連携支援センターの開設、九州小児在宅医療支援研究会などにも発展した。2014 年に後方支援として診療所併設短期入所施設（超重症児対象）かぼちゃクラブ、2016 年に児童発達支援・放課後デイのためのパンプキンクラブを赤字覚悟で立ち上げ運営している。
外出は良い避難訓練になり、緊急の場合の動きがかなり違う。阪神淡路・東日本の経験
で、避難先が決まっていた、外出ある子たちは動きが早かった。基本的に福祉避難所は使33

えなかった。また田中総一郎先生から聞いた「3 日間生き抜いた人は助かった」ということが大切なキーワードになった。必要な消費電力で吸引器・加温加湿器、人工呼吸器はそれほど電気を食わない。3 日間の人工呼吸器の電源確保が必要であるが、バッテリーでは 7・
8 時間が限界。自動車のシガレット・トライザー用ケーブル（先にエンジンをかけてから接続することが重要）、診療所に 6 台自家発電機を用意してある程度有効であった。
2016 年熊本地震、前震（4.14、21:26）震度 6.5、本震（4.16、1;25）震度 7.3、死傷者 1100
人、避難者 18 万 3882 人（8.31 時点）であった。非常に大切な小児医療を含む拠点病院であった熊本市民病院が地震で機能不全に落ちいった大変な痛手であった。多くの超早産児管理や熊本の心臓手術が 100％行われていた。演者事態も被災したが、ラインは繋がっていた（電話はダメ）。119 番も分かっただけで 4,800 件近く、その内繋がったのは 1,400 回位とのこと。関係した 39 名の内 48 時間以内にやっと避難できた。必要性が高かった物資ラ
ンキングは①蒸留水、②栄養、③紙おむつ、④栄養ボトル・シリンジ・吸引チューブ、⑤手袋など。たくさんの支援物資を送っていただいたが、保管場所・配布手段が大変であった。振り返って重要なことは、①近所・地域との交流、②日々のお出かけ、③利用者の使用物品・薬・緊急連絡先のリストアップなどであった。吸引後の水道水やティッシュの使用など普段から練習しておくなども必要。行政・研究会で考えた熊本市小児在宅復興プロ
グラムで今後 3 日間生き抜くための対策として、①電源基地、②備蓄基地、③HMV 専用福祉
避難所を挙げた。数日間システムを破壊するのが災害。行政の人も被害者。今回自衛隊・
DMAT の働き（今回の地震を切っ掛けに災害時小児周産期リエゾンも立ち上がった）、地域力が最も大切であることを強調した。最後に気道クリアランス法の大切さ、保険適応について話された。
【竹本】：災害時小児周産期リエゾンは、災害発生時に都道府県対策本部の下で DMAT と連携して、新生児、妊産婦、在宅医療的ケア児の医療ニーズに関して適切な助言を行うコディネータのことを指す。2017 年 2 月に第 1 回小児周産期リエゾン研修会が東京で開催されたが、その際大阪市立大学小児科新宅教授のお声掛けで、小児在宅に対応する療育施設の代表として産科医、新生児科医とともに私も拝命された。今回 2017 年 7 月に、内閣府主催で大規模地震を想定したシュミレーション訓練が大阪で行われた際に、新生児、妊産婦だ
けではなく、在宅小児の緊急レスパイト訓練も実施した。
災害時は従来 DMAT が主体で活動するが、先の東北震災時の教訓で、妊婦や新生児・在宅小児に関してサポートする専門家の存在の必要性が認識され、小児周産期リエゾン制度が要望されていた。大阪には NMCS（新生児診療相互援助システム）や OGCS（産婦人科診療相互援助システム）が既に存在するので、こうしたシステムを活用できる利点があった。
2017 年 7 月 29 日内閣府主催の大規模医療活動訓練が大阪で行われた。前日正午にマグニ
チュード 8 クラスの南海トラフ地震が起こったという想定であった。大阪府庁に DMAT に加え DPAT（災害時精神科救急）や DRAT（災害時リハ）、そして小児周産期リエゾンなどの担当医師が集合した。具体的な訓練では、周産期部門では品胎切迫早産例を県外へ搬送、NICU

34

から新生児緊急搬送の転院の訓練を行った。今回在宅医療的ケア児、とくに人工呼吸器ケースの緊急レスパイトでは、EMIS という広域の災害救急医療情報システムを利用して受入れ調整を行った。症例は拠点病院または避難所に電源確保目的にやってきた在宅重症児という想定であった。
今回の訓練にあたり、普段からレスパイトを実施している大阪ショートステイ連絡協議会の府下 13 施設（病院 8・療育 5）も事前に EMIS に登録し、アカウントを与えられた。その前に協議会の代表者に集合してもらい EMIS について説明会を実施した。具体的には在宅重症児が避難所または災害拠点病院へ行って、そこから情報が区から市、府庁のリエゾンに上がって連絡協議会の施設が受け入れるシュミレーションを行った。今回の訓練の成果
として、①療育施設も EMIS にログインして情報発信・享受可能になった点、②避難所→市
区町村→府対策本部→小児周産期リエゾンという情報伝達シュミレーションができた点、は非常に大きい。同じように拠点病院を受診しても、とくに電源確保以外に緊急性のない
医療的ケア児はリエゾンに連絡したら、「何とかしてくれる」という認識ができた。今後の課題としては、大阪ショートステイ連絡協議会各施設での発災時の EMIS への入力の周知徹
底と、EMIS 以外にも電話が不通時を想定して、メイリングリストによる連絡網の確立が必要であり、現在整備中である。
＜質疑＞「医療的ケアを行っている重症児の全数把握は熊本ではどのようにしていたのか」「自分の診療所で診ていた在宅人工呼吸器の児はわかっていたが、日頃からの全体把握はしていなかった」「大学を中心に基幹病院との合同会議がスタートして今後システム的に捉えるようなど努力している」「災害時地域の特別支援学校などを医療的ケア児の福祉避難所として使用できないか」「熊本の支援学校は一般の方がどーんと集まって特別な医療的ケア
児のために特化したものとして機能しなかった」「緊急時避難所に行くのも大変、病院へ行
くのも大変な場合、すぐに繋がるような回線はあるのか」「DMAT などは衛星回線があるので
災害時繋がる可能性がある。しかし一般回線としては使えない」「そのため日本小児科学会
でも推奨している災害時要支援登録制度があるが、あまり周知されていなくて行政窓口も把握していないことが多い」「実際は行政の方も被害者で、皆がかなり批判を浴びながら仕事を一生懸命している」「大阪市では、2 年前から要援護者支援者名簿を作成している。最初は高齢者の見守りで登録し、3 年目に入って障害者の名簿作成に取り掛かっている」「人工呼吸器の超重症児の親から緊急避難勧告から避難指示の場合“うちはどこに避難したらよいのか”と質問をされた」「熊本市では人工呼吸器をつけているような場合やはり原則は病院、できれば 2 カ所位避難先を決めといたほうが良い」「以前松戸にいた時、人工呼吸器の障害児を電源と酸素が必要となり母親付きで療養型病院へ受け入れてもらったことがある」「熊本市では避難所マップを作ってくれたが、実際親たちは使用しなかった」「ガスで動かす発電機の使用、電気ステーションの設置など今後の課題」「豊中市保健所では医療的ケア児のランクを決めてどこに避難するかリスト化し毎年更新している」「大阪府の保健所

35

は中核市と同様、要支援リストを作成し全数把握している」「しかし登録を希望しない家族も比較的多い」「熊本市でも超・準超重症児の場合厚い情報網に守られているが、それ以外
は手つかず」「事後の対応のシステムを作っておくことが重要」

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18

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■第 19 回大阪分科会会議＜※2017 年度在宅医療推進のための会・小児在宅医療推進のための会東京・大阪分科会
合同開催＞
１．日時 ：2018 年 1 月 26 日（金）19：00〜21：00
２．場所 ：ステーションコンファレンス東京 6 階 「605ABC」
３．講演者：松本吉郎、船戸正久、三好圭、松岡輝昌、田村正徳（ご講演順）
４．出席者：蘆野吉和、井尾和雄、猪口雄二、宇都宮宏子、大橋英司、荻野美恵子、
奥村圭子、川井真、北澤彰浩、金田一成子、桑原直行、小枝淳一、小玉剛、清水政克、
杉本みぎわ、鈴木邦彦、高田常雄、高山義浩、田城孝雄、田中滋、谷水正人、
田村学・永井康徳、長尾和宏、平原佐斗司、細野純、藤田伸輔、堀田聰子、紅谷浩之、
三浦久幸、三浦正悦、渡辺象、和田忠志（33 名）＜2017 年推進の会＞
網塚貴介、石井光子、市川亮一、内多勝康、遠藤文夫、及川郁子、窪田満、阪井裕一
鈴木真知子、鈴木保宏、髙橋昭彦、田角勝、田村正徳、冨田直、土畠智幸、中村知夫、
奈良間美保、萩原綾子、平林優子、星野陸夫、前垣義弘、前田浩利、松葉佐正、
宮田章子、和田浩（25 名）＜小児の会＞（東京）
飯塚忠史、石崎優子、江原伯陽、熊田知浩、小西かおる、丹羽登、船戸正久、
三沢あき子（8 名）＜小児の会＞（大阪）
祝原賢幸、上井正純、北澤潤、迫井正深、刀根暁、本田和枝、渡邉顕一郎（7 名 厚労省など）
５．陪席者 ：20 名（厚労省 4 名含む）
６．事務局 ：住野耕三、小川憲司、磯﨑慶、菅野裕子、中山恵美子【議事】
１）座長：蘆野吉和・前田浩利
３）講演：「日本医師会における小児在宅ケアに関する取り組み」
松本 吉郎氏（日本医師会 常任理事）「小児在宅医療推進のための会大阪分科会の活動」
船戸 正久氏（大阪発達総合療育センター 副センター長）※大阪分科会座長「医療的ケア児の支援に向けた取組」
三好 圭氏（厚生労働省 社会・援護局 障害保健福祉部障害福祉課障害児・発達障害者支援室 室長）「小児在宅医療に係る取組」
松岡 輝昌氏（厚生労働省医政局地域医療計画課在宅医療推進室 室長）
４）意見交換※「2017 年度在宅医療推進のための会」報告書より「小児在宅医療推進のための会」東京・大阪合同研究会

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参照（次ページから）＜プレゼンテーション①：松本吉郎⽒＞
⽇本医師会における⼩児在宅ケアに関する取り組み
１．⼩児在宅ケア検討委員会での検討
⽇本医師会で⼩児の在宅医療を担当しています。
私は⽇本医師会の常任理事になる前は、埼⽟県医師会の常任理事をしており、その際に埼⽟医⼤の⽥村先⽣と⼀緒にこの問題について⼤体 6 年前から取り組んできました。そのような経過から⽇本医師会
としても⼩児の在宅医療に取り組んでいく必要があると考え、昨年、横倉会⻑にお伝えしたところ⼩児
在宅ケア検討委員会の設置が認められました。第 1 回の委員会は平成 29 年の 1 ⽉に開催され、1 年で 5回ほど開催しています。⽇本医師会の⼩児在宅ケアにかかわる取り組みは、始まったばかりです。時間の関係で委員会の状況については埼⽟医⼤の⽥村先⽣にご報告いただきます。
２．厚⽣労働省・⽂部科学省平成３０年度概算要求に対する要望（平成２９年５⽉）
⽇本医師会では毎年厚⽣労働省や⽂部科学省など各省庁に対しても概算要求の要望を⾏っており、医療的ケア児にかかる要望も⾏っています。1 つ⽬は相談⽀援専⾨員の養成の配置、トランジションも含めた地域の関係者の協議会の開催や研修、地域での預かり体制などの整備、2 つ⽬は特別⽀援学校等における看護師配置の拡充、3 つ⽬は災害時の対応として平時からの連携体制の構築や災害発⽣時の電源確保、避難先の整備等の構築を要望しています。

３．厚⽣労働省平成３０年度障害福祉サービス等報酬改定に関する団体ヒアリング（平成２９年７⽉）
平成 30 年度は障害福祉サービス等報酬改定がありますが、厚労省の検討チームによる団体ヒアリングにも⽇本医師会として出席しました。要望内容は、「重症⼼⾝障害児」にあてはまらない医療的ケア児への⽀援の充実、医療的ケア児を含めた⼩児在宅医療福祉サービス全般について、⾼齢障害者の介護保険
サービス料についてです。

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４．平成３０年度診療報酬改定の検討状況
私も昨年 7 ⽉から中医協の委員をしており、現在
このような形で検討が進んでいます。この内容についてはほぼ確定しています。退院⽀援に関しても、相談⽀援専⾨員との連携を加えるなど、要望したものも論点として挙げられています。今回の改定においても国のほうでも医療ケア児への⽀援につながる対応をしていただいています。
ここにある 4 点以外にも、主治医以外の複数の医療機関が訪問診療できるようになりました。

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５．都道府県医師会⼩児在宅ケア担当理事連絡協議会の開催（平成２９年１０⽉）
また、都道府県医師会の担当理事連絡協議会を
10 ⽉ 18 ⽇に初めて開催し、全国から担当理事に集まっていただき、現状の⼩児在宅医療がどのようになっているかを報告し、各地の取り組みについてのご意⾒も頂戴しました。この会議を踏まえて県内の郡市区医師会を集め、同様の会議を開催する都道府県医師会も出てきていますので、今後地域の医師会
も⾏政と連携して取り組みを進めていけるのではないかと期待しています。
本当に医師会としての取り組みはまだまだ始まったばかりですが、医師会を通しての⼩児在宅医療の取り組みが少しずつ進んでいくことを願っています。
⾼齢者については、地域包括ケアシステムとして、医療介護との連携を進めていますが、⼩児についても、地域の医療、福祉関係者が連携し、⽀援していく体制の構築が不可⽋と考えています。
医師会としても関係者の皆様とともに協⼒しながら取り組みを進めていきたい思います。
【座⻑：前⽥⽒】
松本先⽣は厚労省からの⼩児在宅医療のコア⼈材育成事業に⼊っていただいています。今回、その事業に⽇本医師会館も使わせていただくことになり我々としても助かっています。いろいろなところが⼿をつなぎ合うということで⼩児の在宅医療が進んでいることを実感させていただきました。
次は⼤阪の分科会に関して、船⼾先⽣のほうからご報告をお願いしたいと思います。

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＜プレゼンテーション②：船⼾正久⽒＞
勇美記念財団⼩児在宅医療推進のための会⼤阪分科会の活動
１．はじめに
厚⽣省の地域包括ケアシステムの構築ですが、今までは⾼齢者が中⼼であり、重症児者の地域包括ケアシステムの構築をどうするのかが⼤きなテーマになっていました。私たちは今、「地域包括⽀援体制」という厚⽣省のプロジェクトチームが提案した⾔葉を現場で使わせていただいています。
全世代、全対象型の地域包括⽀援体制をどうするのか、重症児の場合は「発達⽀援」というキーワードで、地域においても児童発達⽀援サービスを提供する、重症者の場合は、「⾃⽴⽀援」というキーワードで障害福祉サービスを提供する、この構築をどうするかが⼤阪でも⼤きなテーマになっています。
２．⼤阪分科会のテーマ
それで、「⼩児の地域包括⽀援をどのように構築するか？近畿での取り組み」というテーマで、我々の分科会で、⼤阪府（廣川宏⽒：2016 年４⽉、井⽥忍⽒：2016 年６⽉、余⾕暢之⽒：2017 年 4 ⽉）、
兵庫県（⾼⽥哲⽒：2016 年 8 ⽉）
、奈良県（⾼橋幸博・富和清隆⽒：2016 年 10 ⽉）、京都府（三沢あき⼦⽒：2016 年 12 ⽉）、和歌⼭県（飯塚忠史⽒：2017 年 2 ⽉）、それから最近は滋賀県（熊⽥知浩⽒：2017 年 8 ⽉）からも報告していただきました。
３．⼤阪ショートステイ連絡協議会
この報告とは少し別に、現在⼤阪で取り組んでいる地域包括⽀援の連携として、⼤阪ショートステイ連絡協議会を⽴ち上げました。これは厚⽣労働省の 2013 年度のモデル事業ですが、それを受けて病院と療育施設が協⼒して協議会を運営しています。
6 つの療育施設●と 8 つの病院、昨年から社会医療法⼈同仁会 ⽿原総合病院が新規参⼊しました。
病院の内■は⾏政の⽀援を受けて「医療型ショートステイ」を福祉ベッドとして提供しているところで、□は「医療管理⼊院」としてレスパイト⼊院を提供している施設です。お互いにショートステイ体制という形で、相互に助け合うシステムを作るために⽴ち上げました。

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スライドは、3 年間のデータです。
2014 年度から 2016 年度、協議会全体
でとくに 18 歳未満の⽅々が右肩上がりに増加し、全体の登録数がだんだん増えています。ただしこのデータはそれぞれの病院や施設に複数に登録されたものです。⼤阪では 3 つも 4 つも登録し、前もってどこでも利⽤できるようにされているご家族もいます。⼀⽅実利⽤数も右肩上がりで増えていることが分かると思います。

超・準超重症児は、これも 3 年間のデー
タですが右肩上がりに増えています。そして、⼈⼯呼吸器、気管切開などの⾼度医療依存児も同様に増えています。利⽤延べ⼈
数は、療育施設の利⽤が⼀番多いのですが、やはりだんだん増えていることが分かると思います。総利⽤⽇数も 21356 ⽇から29477 ⽇まで、⾮常に有効に利⽤していただいていることが分かると思います。

これは、⾏政の⽅々に強調しているのですが、ショートステイを充実させることに
よって「次の⼦どもさんも出産しますよ」と⾔っています。協議会内だけで年間 20名ぐらいが出産をしています。全国で⾒たらもっと⼤きな数になると思います。是⾮
ショートステイの充実を宜しくお願い致します。
今回、緊急ショートステイの受け⼊れ件数とその理由のデータを取りました。2016 年度の件数が 88 件で、やはり療育施設の貢献が⼀番⼤きいです。⼀⽅⼀番多い理由は、介護者の急な病気、そして家族親族の急な冠婚葬祭、家族親族の急な病気です。

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これは前⽥先⽣のスライドですが、歩けて話せるが医療的ケ
アが重い⼦どもたち、⾼度医療依存児の問題です。ある施設で動く医療的ケア児がショートステイを利⽤したとき、1 ⼈がか
かりきりになり、関わり合う職員が悲鳴を上げ「⼆度と預かりたくない」ということがあったそうです。
是⾮この問題は真剣に考えていただきたいと思います。法律上、医療的ケア児が福祉の対象になりましたので、本当にどうするか、医療的ケア児はこれからも増えていきますので、是⾮
いい知恵を皆さんで考えていただきたいと思います。⼀⽣懸命受け⼊れるところをあまり困らせないようなシステムを作っていただきたいと思います。
４．第 8 回⽇本⼩児在宅医療⽀援研究会
第 8 回⽇本⼩児在宅医療⽀援研究会を会場の費⽤の関係で、神⼾で開催し、基調講演を⽥村先⽣、特別講演を前⽥先⽣、シンポジウムを「どないすんねん、⼩児地域包括ケア、近畿のユニークな取り組み」というテーマで⾏います。
今回、市⺠公開講座を初めて開かせていただきます。平本歩さんは関⻄在住で、在宅⼈⼯呼吸療法が診療報酬として算定された 1991
年以前から在宅⼈⼯呼吸を⾏っています。今 30 歳になり、1 ⼈でヘルパーさん達の⽀援を受けて暮らしている⽅です。去年「バクバクっ⼦の在宅記」（現代書館、2017年）という本を出しました。
この研究会は⽥村先⽣達によりに 7 回まで埼⽟県で⾮常に⼤切に育てていただいた研究会です。折⾓⼤阪に⾶び⽴ったにも関わらず⼤阪湾で墜落しないように是⾮皆様のお⼒添えをお願いします。
多くの皆さんが参加していただけ
れば幸いです。
【前⽥⽒】船⼾先⽣、ありがとうございます。それでは、これから、御三⼈の⽅にお話をしていただきます。厚⽣労働省の障害福祉部の障害児・発達障害者⽀援室⻑の三好さん、在宅医療推進室室⻑の松岡さん、そして埼⽟⼤学総合医療センターの⽥村先⽣にお願いしたいと思います。

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＜プレゼンテーション③：三好圭⽒＞「医療的ケア児への⽀援に向けた取組」
１．はじめに
私は障害福祉の担当ですが、医療的ケア児の⽀援に関しては全省的な窓⼝の部署にも所属しております。今⽇は障害福祉の話を中⼼としながら、全省的な話をしたいと思います。
医療的ケア児は少⼦化が進む中でもどんどん増えているという状況です。直近では推定で 17,000 ⼈
いらっしゃるということです。こういう医療的ケア児に対する障害福祉をはじめ、いろいろな制度が⼗分対応しきれていないという中で、今各⽅⾯の取り組みを進めています。
２．医療的ケア児の⽀援に向けた主な取組

資料は、最初の３枚は厚労省の取り組み、そして⽂科省の学校⾏政と取り組んでいることについてまとめたものです。
医療的ケア児を⽀えるためにはどこか単独の部局、単独のスタッフでできるというものではないので、障害福祉をはじめとして、医療関係者、
⼩児慢性特定疾病の関係、保育、⺟⼦保健ヘルス、
教育関係者のそれぞれ施策横断的な取り組みが必要になってくると思っています。

３．医療的ケア児者に対する⽀援の充実
現在 30 年度の障害報酬改定の議論が⼤詰めのところですが、今回の改定では、障害児向けサービスの部分、あるいは相談⽀援、ショート
ステイ、こういった施策横断的に医療的ケア児を受け⼊れる体制を整備する、そういった報酬を設定しようと思っています。
具体的には、障害児向けサービスがあり、看護職員に配置加算をする。これまで通常の児童発達⽀援などでは看護職員の配置は、報酬上評
価されていなかったのですが、医療的ケアの必
要なお⼦さんを受け⼊れるために看護職員を配53

置する場合にその分の報酬を加算として評価する、こういう仕組みを⼊れています。未就学児にかかる
児童発達⽀援とか、就学時と放課後医療デイサービス、福祉型のサービスなどです。
それから、ショートステイは、地域で医療的ケア児を⽀えておられる親御さんに⾮常にニーズが強いところですが、受け⼊れ先を少しでも増やすため、福祉型のショートステイにも看護職員の配置をカウントするという⾒直しをしています。
介護保険では、療養通所介護というサービスがあり、ここで重⼼児、あるいは重⼼の⼤⼈の⽅の受け⼊れを⾏っていく必要もありますので、これをもう少し拡⼤していくために定員数を引き上げるという⾒直しをしています。
４．障害福祉に関する事業
１）医療的ケア児⽀援促進モデル事業
地域で医療的ケア児を連携しながら⽀える体
制をどう作っていけばいいか、各⾃治体も模索している状況があり、モデル事業を実施しています。今回は 3 つの⾃治体、東京都の町⽥市、⻑野県の安曇野市、宮城県で取り組んでいただ
いています。いかに医療的ケア児の⽅に必要な⽀援を届けるか、そして併⾏通園、⼀般児者と結び付けてということについて、研究をしています。来年度はもう少し増やしていきたいと思っています。

２）医療的ケア児等コーディネーター養成研修等
事業
地域のさまざまな医療的ケア児を⽀える⽀援をつなぎ⽌めていく、あるいは NICU に⼊ったとこ
ろからどう地域に戻していくか、コーディネータ
ーを養成していきたいと思っています。

これも来年度拡充してやっていきます。コーディネーターの養成や、それぞれのサービス事業所
でもやはり医療的ケア児に対処できる⼈材がかなり不⾜していますので、直接処置を⾏う職員の研修も⾏っています。
３）医療型短期⼊所事業所開設⽀援
ショートステイの受け⽫を広げていくための開設⽀援も⾏っています。

54４）医療的ケア児等医療情報共有サービス
厚⽣労働省ではデータヘルス改⾰の推進本部を設けて進めており、今 9 本柱で取り組んでいますが、その中で地域の医療ネットワークを作っていく⼀環として、医療的ケア児の⽅が外出をする、あるいは遠隔地に旅⾏するときに急変されて救急医療機関に搬送されたときに、ケア
児がどのような⽀援が必要なのか、どのような治療を受けていたのか、そういった情報が救急医療機関で瞬時に把握できるような、そういうシステムを作るため、実は 29 年度モデル事業を実施しているのですが、30 年度はそれを全国規模で実施するため予算を確保しています。
５．平成 30 年度診療報酬改定（医療的ケア児関係）

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平成 30 年度の診療報酬改定の医療的ケア児関係の⼀覧です。

６．在宅医療関連講師⼈材育成事業
在宅医療の⼈材を育成していく事業ですが、後で松岡室⻑のほうからご紹介があると思います。

７．⼩児慢性特定疾病の医療費助成
障害者総合⽀援法は、いわゆる狭義の障害者のみならず、難病の⽅も⽀援の対象になっていますが、
⼩児慢性特定疾病の⽅については、いろいろ助成の仕組みがあり、児童⾃⽴⽀援事業など、様々な⽀援が受けられる仕組みがありますので、これも障害福祉サービスと連携して取り組んでいくという状況です。

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８．医療的ケア児保育⽀援モデル事業
今、⾮常に関⼼を集めている事業で、⼀般の保育所で医療的ケア児を受け⼊れるモデル事業をはじめています。平成 30 年度は 60 カ所に拡⼤の予定です。

９．⼦育て世代包括⽀援センター

これは⺟⼦保健の関係で⼦ども家庭局の施策ですが、⺟⼦保健サービスを⼦育て⽀援サービスを⼀体的に提供できるようなセンターです。現在 525 の市町村で、全国の 1/3 ぐらいの⾃治体で取り組みがされているところですが、平成 32 年度末までに全国展開をする計画で整備も進めています。

10.医療的ケアのための看護師配置事業
⽂部科学省における学校での取り組みです。
まず 1 つ⽬は、医療的ケアのための看護師配置事業です。特別⽀援学校とか、あるいは⼀般の⼩中学校に看護職員を配置し、医療的ケアが必要なお⼦さんの⽀援にあたるというものです。
平成 29 年度は 1,200 ⼈分の予算確保
し、平成 30 年度は 1,500 ⼈に拡⼤します。
特に⼩中学校の場合ですと、ニーズがそれほど⾼くないところもあり、それぞれの学校で看護職員を確保するというやり⽅もありますが、例えば訪問看護ステーションとか近隣の医療機関から看護職員を派遣して医療的ケア児が来たときの必要な⽀援を⾏う、そういった⼈材派遣を⾏う事業です。

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11．学校における医療的ケア実施体制構築事業
これもモデル事業ですが、学校の中でも⼀定の特定⾏為以外の医⾏為に対応できる状況をつくる事業です。平成 30 年度は 16 地域を対象にして事業を展開する予定です。

１２．おわりに
このように今医療的ケア児に対する⽀援のため各部署、あるいは省庁を超えて連携してサポートしていく⽅針です。
先ほどの衆議院の本会議で公明党の井上 義久議員が、「医療的ケア児の対する学校受け⼊れの拡⼤とそれから⽀援体制の拡充というものについてどうなっているのか？」という質問があり、安倍総理が「学校での受け⼊れ、地域⽀援体制の拡充をしっかり進めていく」と答弁をしました。おそらく安倍総理が
医療的ケア児ということを国会で発⾔したのは初めてと思っています。
我々もそれを受けて⼀⽣懸命頑張っていきたい思っています。

【前⽥⽒】本当に縦割りとはとても⾔えないような素晴らしい横に広がる、本当にありがとうございました。

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＜プレゼンテーション④：松岡輝昌⽒＞
⼩児在宅医療の展望

平成 30 年度診療報酬の改訂について

1.はじめに医政局の松岡と申します。先ほど三好室⻑に素晴らしいプレゼンをしていただきましたので、重複しないように、⼩児在宅医療の現状に触れながらお話させていただきます。
２．⼩児在宅医療の現状
出⽣時の体重が⾮常に軽い⼦が多くなってきています。ここ 3 年ぐらいは横ばいにはなっているとは⾔え、超低体重児が多くなってきました。
その中で、総合周産期⺟⼦医療センターと地域
周産期⺟⼦医療センターは全国で整備されるよ
うになり、また数も増えてきていますが、アクセスに要する時間はそれなりにあります。

周産期医療体制の整備の推進により、８７％の妊産婦が、30 分以内に周産期⺟⼦医療センター到
着可能となっています。

新⽣児の搬送受け⼊れですが、NICU 病床利⽤率90％を超えている施設が 55％あり、NICU の利⽤
状況が⾮常に⾼く、なかなか出ていけない⼦が多い状況です。
⺟体・新⽣児の受け⼊れができなかった主な理由
としても⺟体では、やはり NIUC が満床が 87.5％、新⽣児では 96.2％という現状です。
その中で、在宅に出ていけるのかということにな
ると、主傷病別の受け⼊れ状況では、⼩児を受け⼊れるというところは⾮常に少なく、「受け⼊れられません」42.1％、無回答が 3 割という状況です。
⼩児は苦⼿、
難しいという印象が持たれている⽅が多いという状況です。

59３．⻑期の療養が必要な児の在宅移⾏⽀援
このような状況で在宅医療移⾏⽀援に必要なこととは何かというと、やはり退院調整、退院時のマ
ネジメントが⼀番⼤事で、次に家に帰ったときの福祉的な⽀援、ショートステイのようなサービスや相談、福祉的なケアにどうつないでいくかが⾮常に重要です。
そして、医療が家にいる⼦供たちをきちんと⾒ていかないといけない、継続的な医療⽀援が必要で、この 3 つの要素が必要と考えています。
４．医療計画における在宅医療の提供体制について

医療計画には在宅が 1 つのファクターとして⼊っています。在宅の量をどのように増やしていくのかが今地域医療構想の中でも相当課題になっています。
下図は⼀般的な在宅医療提供体制を整備するにあたって、何を考えないといけないかということを⽰したものです。

退院⽀援や⽇常の療養⽀援、急変時の対応、それに⾼齢者の場合は特に看取りなどが必要です。
この 4 つがどれだけうまく地域で回っているかを⾒ることで、在宅医療が地域において整備されているかどうか判断できるのではないかと思っています。
私どもは、今回の第七次医療計画において、在宅医療の現状把握のための資料をもう少しきちんと整備しないといけないと思っています。その中で例えば、⼩児では「⼩児の訪問看護を実施している訪問看護事業所数」や「⼩児の訪問看護利⽤者数」などは少なくとも県の単位ではきちんと把握して欲しいと考えています。
訪問診療、訪問看護の体制構築を考えたときには、もう少し精緻な指標、もしくはもっと取ったほうがいい指標があるならば、3 年後の⾒直しに向けて考えていきたいと思っています。

60

５．NICU 等⼊院児の在宅移⾏促進体制整備事業
その⼀⽅で、私どもの課は周産期も担当しており、周産期の中で在宅移⾏促進体制というものを整備する事業を⾏っています。

周産期医療体制の整備ということで、予算で⾔いますと、例えばそもそもの周産期⺟⼦医療センターの運営の補助という形の他に、NICU など⻑期⼊院
児の⽀援のための地域療育⽀援施設を運営するための費⽤、もしくは⽇中⼀時⽀援を実施している医療機関に対する財政⽀援も⾏っています。このような形で医政局は、周産期を中⼼とするその NICU 周りの事業の補助を⾏っています。
６．⼩児在宅の利⽤者数
訪問看護、訪問診療の算定件数は、薄い縦線は
訪問診療の年ごとの算定件数ですが、右肩上がりということが分かります。これを、年齢階層別に⾒たのが右側の表で、右側の 0 歳から 4 歳、5 歳
から 19 歳、20 歳から 39 歳と分類すると、0 歳から 4 歳は 0.1％、5 歳から 19 歳は 0.2％で、全体の供給量に⽐べると⾮常に少ない供給量です。そもそも患者さん⾃体が⾼齢者に⽐べて少ないのですが、在宅でケアされている⼦供⾃体は少ないという状況が分かるかと思います。
急変時の対応でも、24 時間対応の在宅療養⽀援
療養所や⽀援病院は増えているのですが、実際どれだけ⼩児に対応できているかというとなかなか難しい状況ではないかと思います。

また、訪問看護ステーションの利⽤者も右肩上がりですが、年齢階層別では、0 歳から 9 歳、10 歳から 19 歳の 2 つを⾜しても 10％に満たないという状
況です。そもそも⼈数が少ないということを当然加味して考えないといけませんが、訪問看護という領61

域においては、⼩児は⾮常に少ないということが分かるかと思います。
⼩児に対する訪問看護の実施状況、利⽤者数の推移ですが、もう右肩上がりです。平成 13 年は1,000 ⼈切っていましたが、平成 27 年になると8,000 ⼈となっており、10 倍程度の伸びになっています。
⼀⽅、⻑時間訪問看護加算の算定回数はやはり 0
歳から 14 歳の⼦が⾮常に多い。⾮常に⼿がかかるという⾔い⽅は変ですが、やはりケアしないといけない⼦たちが多いというのがグラフを⾒ると感じさせられます。
７．在宅医療関連講師⼈材養成事業
そういう中で私どもとしては、在宅医療に携わる
⼈材をきちんと育てないといけないと考えています。
そこで中央研修という形で、3 つのジャンルに分け、訪問看護、在宅医療、⼩児等の在宅医療、この3 つの分野で、地域において在宅医療の講演や研修会の講師をやっていただける⼈材を中央研修で作り、全国で活躍していただく事業をはじめています。
平成 27 年から⼩児や在宅、⾼齢者で実施しており、訪問看護は平成 28 年からはじめています。
これまでおおよそ 3 年の試みですので、まだまだ⼈数は少ないですが、この⼩児等の在宅医療の 3つの事業については、平成 30 年度も当然⾏いたいと思っています。できれば平成 30 年度のときには、地域でどれくらい研修を実施しているのか、どれくらいの⽅々がその研修を受けているのか、その広がりを事業の中で評価し、それによってもう少し在宅医療を広める⼿⽴てが他にないのか、ということについても少し考察したいと思っておりますのでご協⼒いただければありがたいと思います。
８．地域医療総合確保基⾦による⼩児在宅医療事業例
地域医療総合確保基⾦の対象事業には 5 つの柱があり、その⼆つ⽬に「居宅等における医療の提供に関する事業」があります。これを使って都道
府県ではその地域の居宅、在宅医療の発展に寄与する事業をしていただいています。

⼩児在宅に関しては、北海道、宮崎、⻑崎、熊本、⻑野、三重で、拠点の整備やレスパイトの⽀援、連携強化などを⾏っています。
９．おわりにこれらを各都道府県に展開するような形でもっとたくさん事業を⾏っていただくことを勧めたいと考えています。少しでも⼩児の在宅医療が進めばいいと期待しています。

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＜プレゼンテーション⑤：⽥村正徳⽒＞
⽇本医師会⼩児在宅ケア検討委員会における検討状況について
１．はじめに
⽇本医師会⼩児在宅ケア委員会は松本先⽣が⼀昨年 10 ⽉に⽇本医師会横倉会⻑に働きかけて下さったおかげで、ちょうど 1 年前から 14 名のメンバーで、第 1 回の委員会が始まっています。
⼤体 2 カ⽉ごとぐらいに⼩児の在宅医療の問題点の提⾔とそれに対する対策を検討しています。実際、昨年の 7 ⽉ 20 ⽇の時点で既に横倉会⻑に対する答申の⾻⼦案作成に取り掛かっています。

２．⼩児在宅ケア提供体制に関する調査
その前に⽇本医師会として⼩児在宅ケア提供体制に関する調査を全国の 47 都道府県医師会を対象にしていただきました。この調査は 100％の回収率で、調査した項⽬は①都道府県における⼩児在宅ケアに関する取り組みについて、②その協議の場について、③今後の対応についての 3 点です。実態調査を兼ねておりますが、実際的にはそれぞれの都道府県で、こういったことを考えていただくための問題提起をすることに重点をおきました。
以下が調査結果です。
「都道府県における⼩児在宅ケアに関する取り組み」
に関しては、正直いってあまり積極的に取り組んでいる医師会は少なかったです。取り組みの内容は、実際の医療的ケアを必要とする患者さんの実数の調査とか、それに対応する医療機関の把握とか、それを関係者が⾒られるようなマップの作成とかがそこそこありました。医師・訪問看護師を対象とした研修会、これは実は⼩児科学会が率先して⾏っておりますので、これに関しては⽐較的全国の都道府県で⾏われてはいるのですが、医師会が関与していないところが多かったです。更に多職種連携のための研修会、相談⽀援専
⾨員の養成事業、こういったことについて調べましたが、医師会が関与していないという項⽬が⼤部分でした。
具体的に 1 つずつ挙げていきますと、「都道府県医師会の⼩児在宅医療に関する取り組み」ですが、医師会として積極的に取り組んでいるのは、県の⼩児科医会とか⼤学と協⼒して⼩児科学会が主導してい63

る⼩児在宅医療研修会をおこなっているところが⽐較的多かったです。しかしそれ以外のところで定期的に関係者が集まって医師会が関わって協議する場を設けているというところは、⾮常に広い意味でとっても 25 カ所しかありませんでした。⾏われている回数もせいぜい 4 回が最⾼でした。
協議の場所とは別に、「医師会が⾏政と協議しているかどうか？」に関しては、32 の医師会では全く⾏政と協議していないという結果でした。

そして、「都道府県医師会の中に⼩児在宅ケアに関する委員会が設置されているか？」という質問に対しては、埼⽟、愛知、⼤阪の 3 府県だけで、まだ他のところには設置されていませんでした。ただし、これから検討するという予定のところが 10 以上あり、このような取り組みに関しては今回の調査が問題提起するという役割を果たしたのではないか思っています。
では、「医師会で⼩児在宅提供体制を整備していく上で、何が問題となっているのか？」については、
⼀番多かったのは「レスパイトを保障する施設が少ない」、「⼩児の在宅医療を⾏う⼩児科医が少ない」というようなことが回答として挙げられています。

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３．委員会答申⾻⼦案
現在、横倉会⻑に対するこの委員会としての答申
⾻⼦案の作成が最終局⾯に⼊っており、その中には、
⼩児在宅医療の現状、課題と対応、整備に向けた医師会の役割、グッドプラクティスなどが盛り込まれてています。これは横倉会⻑に対する答申案であると同時に、あまり⼩児在宅医療に積極的には関わっておられない全国の都道府県医師会の責任者の⽅々に、⼩児在宅医療の重要性とそれに対する対応を提起するということを最終⽬的としています。
その中には当然、診療報酬に対する要望もあるのですが、これは、前⽥委員が去年の 7 ⽉の時点で提案した診療報酬に関する提⾔であり、医師会として
是⾮取り組んで欲しいという事項です。
また、⼩児在宅医療の提供体制の整備に向けた医師会の役割についても、提⾔させていただくことになっています。
この項⽬に関しては兵庫の渡辺委員から医師会の役割として、「⼩児の在宅医療に関する取り組みは、成⼈の在宅医療に⽐べて遅れており、地域によって差があることから、都道府県医師会担当理事連絡協
議会を開催するなどして、⼩児の在宅医療を巡る現状・諸課題について協議し、地域の先進的な取り組
みや、⼩児在宅医療に関する指針やマニュアル等の紹介等、全国的なレベルアップを図ることが必要である。」「また、国レベルで厚⽣労働省に働きかけ、
医療的ケア児の⽀援体制整備を進めるための政策や診療報酬評価、予算要望等について国に要望していくことが求められる。」との提案をしていただいています。前者は、既に去年 10 ⽉に第 1 回の協議会を
全国の都道府県の医師会と結ぶ中継のような形で⽇本医師会の本部で開催しています。
それから、都道府県医師会に対してもいくつかの提案がなされています。
・地域の医療的ケア児の実数と⼈数を把握し、それと同時にそういったニーズに対して応えられる医療資源の現状を把握し、中核病院からの退院の患者さんと在宅医とのマッチングのネットワーク作りを準備推進していくこと（在宅診の先⽣は全国たくさんおられますが、⼩児在宅となるとやはり敬遠する⽅が多いと思われるので、是⾮、⼩児科医と在宅医の先⽣との連携をしていただきたいということ）・医療的ケア児⽀援のための協議の場に都道府県医師会が必ず参加して欲しいし、出来るだけ担当委員会を設置して頂きたい（これは、6 年前に埼⽟県医師会の⺟⼦保健委員会の中に⼩児在宅検討委員会を作ったら、⼀気に⼩児の在宅に関する拠点事業が広がり、いろいろな調査に対する回収率もあっというまに 100％近くなりましたし、研修に必要な機材も医師会から⽀援していただきました。県は医師会がこういう委員会を設置するとどうしても動かざるを得ないということになります。従来の縦割りの⾏政が横割りになってワーキンググループを作るとやっぱり⾏政の⼒は⾮常に⼤きいです。その⾏政を動かすことに医師会が関与することで、⼩児在宅医療プロジェクトが推進するきっかけとなります）
・⼩児在宅医療に関する研修会、⼈材育成も医師会が積極的に⾏い、⾏政に対して予算要求をしていた
だきたい。

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また、郡市区医師会に対しても同様の要望するということが答申案の中に盛り込まれています。
それからグッドプラクティス、成功した事例として、⼤阪府の取り組みを中尾副委員⻑に、埼⽟県の取り組みを峯
委員に、愛知県の取り組み（愛知県における⼦どもたちを外に連れ出す取り組み）を野⽥委員に、新潟県の取り組み（新潟県における地域の中核病院と地域の⼩児科医との連携）を柳原委員に、岐⾩県の取り組み（⾏政との連携およびクリニカルパスの作成）を⽮島委員に紹介していただくという形でこの答申案に盛り込んでいます。
これらを是⾮参考にして、全国の医師会で⼩児在宅医療ワーキンググループの活動を推進していただきたいと思います。
【前⽥⽒】⽥村先⽣、ありがとうございました。先ほど、三好室⻑、そして松岡室⻑のお話をまとめあげるような形で⾏政と医師会が連携することが、いかに⼒強く在宅を推進することになるのかということをしっかりお話くださったように思います。ありがとうございます。

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■第 20 回大阪分科会会議
１． 日時 ：2018 年 2 月 9 日（金）19：00〜21：00
２． 場所 ：AP 大阪梅田茶屋町 会議室 F
３． 出席者 ：荒堀仁美、飯塚忠史、石崎優子、位田忍、江原伯陽、楠木重範、熊田知浩、
児玉和夫、近藤正子、三田康平、新宅治夫、隅清彰、田家由美子、高田哲、
高橋幸博、竹本潔、田端信忠、富和清隆、永井仁美、鍋谷まこと、船戸正久、舟本仁一、松浪桂、望月成隆、余谷暢之、和田浩（26 名）
４． 陪席者 ：大庭毅、岡本喜一郎、小谷眞、阪上由美、佐々木満ちる、鈴木保宏、冬木
真規子、森有加、山口理恵子（10 名）
５．事務局：中山恵美子、（補佐）寺裏庸加【議事】
１）座長挨拶（船戸）２）新メンバー紹介（なし）３）講演：「療育施設における地域での小児包括支援」
船戸 正久氏（大阪発達総合療育センター 副センター長）（話題）；「大阪市重症心身障がい児者医療コーディネート事業について」
和田 浩氏（大阪発達総合療育センター 訪問診療科 部長）＜発表内容＞【船戸】：現在大島分類の「重症心身障害児」・高度医療依存の「超（準超）重症児」・話せて歩ける「医療的ケア児」の地域包括支援が大きな問題になっている。とくに「医療的ケア児」で移動可能な場合は今までは福祉の対象ではなかった。2016 年障害者総合支援法及び児童福祉法の一部が改正され、「医療的ケア児」も対象として法的に認知された。日本医師会でも小児在宅ケア検討委員会（田村正徳委員長）を設置し、2018 年の医療・介護報酬の同時改定に向かい多面的に医療的ケア児や家族の支援について検討した。医療機関へのヘルパーの派遣、学校への訪問看護師の派遣、居宅訪問型児童発達支援の提供、相談支援
専門員のコーディネーターとしての活用、福祉型強化短期入所や生活介護への看護配置の評価など、厚労省と協働で検討され保険改正に反映された。大阪府の調査によると、2016
年現在大阪府全体に重症心身障害児者（身体障害者手帳 1・2 級、療育手帳 A）の数は 8,502
名、その内約 80％は在宅生活を送っており、その半分は何らかの医療的ケアが必要とされている。それに対して医療型障害児入所施設（療育施設）は大阪全体で 6 施設（市内 2 施設）しかなく、豊能地区、泉州地区には在宅の拠点となる入所施設が一つもないというのが現状である。
演者は、37 年間淀川キリスト教病院で新生児医療を中心に勤務し、2011 年に大阪発達総合
療育センターに異動した。こちらに来てわかったことは、病院ではどんなにいい医療して67

いても「医療モデル」であり、メディカル・コントロールが普通である。一方地域や療育施設では「生活モデル」であり、メディカル・サポートとなる。ここでは介護士や生活支援員が様々な四季のイベント、夏祭り・花火・ハロウイーン・雛祭りなど季節行事があり、気切や人工呼吸器などの児者も参加する。外出や遠足など遊びも提供できることが療育施設のメリットである。それ以外「メイク・ア・ウイッシュ（夢をかなえよう）プロジェク
ト」「お家に帰ろうデイ」などのプログラムも行っている。当センターの地域包括支援は、
現在①NICU 等長期入院児の在宅移行支援（中間施設の役割）、②訪問系支援（訪問看護・訪
問リハ・訪問診療・訪問介護）、③重症心身障がい児者医療コーディネート事業（大阪市委
託事業）、④短期入所支援（大阪ショートステイ連絡協議会）、⑤通園・通所事業（児童発
達支援・生活介護・保育所等訪問事業）、⑤相談支援事業、⑥障害児者専門医療の提供、⑦
End-of-life（EOL） care（ACP: advance care planning）支援である。この中で①の在宅移行支援、④の短期入所支援、⑦の EOL care 支援について簡単に紹介する。2011 年から開始したのが療育施設の「生活モデル」の特徴を生かした在宅移行支援である。NICU 等長期入院児を 2－3 か月当センターに在宅移行支援・総合リハ支援・生活支援・ショートステイの利用準備を目的に転院して、訓練・指導を受けるプログラムである。2017 年 12 月までに58 件の問い合わせ（NMCS 病院中心に 21 病院）があり、38 名利用し 29 名（76％）が在宅移行することができた。内当センターの短期入所を利用しているのは 23 名である。利用中死亡したのが 2 例、在宅移行後死亡したのが 1 例で、いずれも臨床的脳死状態であった。現
在センターを会場に在宅移行卒業生同窓会「ぴかぴかプチトマトの会」を毎年開催している。次に大阪ショートステイ（SS）連絡協議会について紹介する。平成 25（2013）年度厚生労働省委託事業「重症心身障がい児者の地域生活モデル事業」を当センターが受託して立ち上げた協議会である。現在大阪の 8 病院と 6 療育施設（1 施設和歌山県）が世話人としてボランティアで参加し、毎年公開講演会を開催している。2014‐2016 年 3 年間のまとめ
では、全体の登録数・実利用数も年々増加し、とくに 18 歳未満の登録が増加している。超重症児（者）
・高度医療依存（気切・人工呼吸器）も増加している。延べ人数・総利用日数も右肩上がりで増加している。注目すべきことは、こうした SS を利用して年間約 20 名の方が次子を出産しており、日本の少子化にも貢献していることである。今回緊急 SS の理由
も統計を取ったが、一番多いのは介護者の急な病気であった。療育施設での課題として高齢化・重症化が進行し、EOL care 支援がもはや避けて通れない。そうした中当センター入所後在宅移行支援した児でご家族と一緒に ACP（事前ケアプラン）を作成し、センターの訪問診療の支援を受けて自宅で看取った 1 例を呈示した。重症児のトータルケアを支援する
医療・福祉・教育の連携が必要である。
【和田】：大阪市委託事業「重症心身障害児者医療コーディネート事業」について紹介する。
対象は、大阪市内在住の重症心身障害児者であり、主目的は在宅療養中の重症児者が急病になった時、医師・看護師が病状に合わせて事業登録医療機関（急性期:14 病院、慢性期:3病院）への受入れ調整である。2014 年 10 月から開始し、2017 年現在 2,020 名の内 1,171

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名（58％）が登録した。18 歳以上が 72％、残り 28％が 18 歳未満である。医療的ケア必要
例は 299 名（26％）、経管栄養 18％、在宅酸素 11％、気管切開 9％、人工呼吸器 5％であった。基礎疾患は、早産児・染色体異常・低酸素性虚血性脳症などであった。実際の相談対
応は 2,010 件、内医療相談は 128 件であった。急病時のコーディネートは 39 件で、当セン
ター・地域診療所での一次対応は 18 件、登録医療機関への紹介は 21 件（内入院 3 名）であった。主訴は発熱、疼痛・腫脹、嘔吐、骨折などであった。2016 年からこの事業を大阪市の地域かかりつけ医登録事業にも拡大し、府医師会の協力も得て現在 206 診療所が登録している。同時に毎年医療コーディネート研修会（全体研修・個別研修）を開催し、重症児者の理解を深めてもらっている。前回は医師 11 名、看護師 23 名、その他 7 名、行政からも 6 名の参加があった。

＜質疑＞「神戸市も医療コーディネート事業を昨年から開始し、情報の正確性を保つために医療機関に確認して証明料を払う形で考えている」「大阪市ではどのように形にしているのか」「大
阪市では基本的に医療機関は関与せず家族の情報が土台となっている」「中間施設について
は日本小児科学会でも調査しているが、そうした機能を持っている医療機関が 1/3 位である。ただ質とか内容はバラバラが現状である」「病院で在宅移行支援をするとしたら生活支援という考え方がどこまで進行するかが課題である」「病院では診断・治療が主体で、発達支援というキーワードがない」「子どもはどれだけ重症であろうとも、どこにいようともび
わこ学園の糸賀一雄先生が指摘した 発達支援が必要」「重症者では介護だけでなく日中支援ということが大切で、療養病床も介護医療院という生活モデルが提案されている」「病院勤務医が在宅へアウトリーチすることが重要」「ある病院では勤務医が在宅医療にも取り組んでおり、在宅生活を理解できるようになっている」「中核病院よりも地域小児科センターがそういう役割をすることが必要」「病院の医師がそうした生活支援の視点をもってもらえば大変ありがたい」「病院でもただ耐えて時間を過ぎているのではなく、たとえ重症であっても楽しみややりがいが必要」「重症者の療養介護の日中活動についてはどのようにしているか」「施設でも人出不足であれば大変難しいが、やはり個別支援計画が重要」「療育では色々な行事があるが、日中活動が成人であっても保育の延長になる傾向がある」「現在成人の日
中活動については手つかずの状態で、厚労省からもガイドラインを作ることを提案されている」「基本的に家の雰囲気が流れて、家族がいて兄弟の声が聞こえ、たとえ寝たきりであってもにこやかに毎日過ごす、そうしたことを土台としなければならないと思う」「病院で69

のボランティアの活用も生活支援の一つの方法」「今後病院でも日常部分、当たり前の部分
をどのように取り組むかも大切な課題」「医療型 SS においても遊びなどの活動が必要だが、そのための人を増やすのは難しい」「親の生活する権利が脅かされることを考えると、外国のような在宅レスパイトの導入が必要」「家族が孤立して相談支援専門員に繋がる機会が少なく、医療に繋がっても中々福祉に繋がらない」「行政は子どもをみるのは親の責任という立場で福祉支援のための受給者証を出してくれないなど、重症児の在宅支援に関しては冷
淡である」

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■第 21 回大阪分科会会議
１． 日時 ：2018 年 4 月 13 日（金）19：00〜21：00
２． 場所 ：AP 大阪梅田茶屋町 会議室 E
３． 出席者 ：浅田留美子、荒堀仁美、飯塚忠史、江原伯陽、岡崎伸、楠木重範、熊田
知浩、黒田研二、児玉和夫、近藤正子、三田康平、塩川智司、塩見夏子、
新宅治夫、高橋幸博、竹本潔、田端信忠、戸枝陽基、富和清隆、鍋谷
まこと、丹羽登、船戸正久、松岡太郎、三沢あき子、望月成隆（25 名）
４． 陪席者 ：岡本喜一郎、勝矢聡子、小谷眞、阪上由美、佐々木満ちる、澤田裕、鈴木
保宏、髙杉重徳、寺裏庸加、平松瑞子、藤井広美、冬木真規子、松藤栄治、
撫井賀代、森有加、山本宗作（16 名）
５． 事務局補：小川憲司、中山恵美子、（補佐）寺裏庸加【議事】
１）座長挨拶（船戸）、事務局挨拶（小川）２）新メンバー紹介（澤田・高杉・平松）
３）講演：「医療的ケア児の定義と報酬改定について～社会福祉法人むそうの実践報告から～」
戸枝 陽基氏（社会福祉法人むそう 理事長）
４）意見交換＜発表内容＞【戸枝】：今回の医療・介護報酬改定はトリプル改定であり、福祉ではとくに「医療的ケア児」という形でたくさん改定があり、やっと光が当てられた感じ。元々愛知県の方で 1999
年に法人を立ち上げ、地域生活支援 11 のパーツ（①育む、②経験する、③働く、④住む、⑤所得保障、⑥権利保障、⑦医療保障、⑧家族援助、⑨相談支援、⑩地域の意識変革、⑪
人材育成）を目標に活動をしてきた。とくに暮らしの 4 本柱（①－④）を大切にし、0 歳から育むから住むまで、トータルでは看取りまで支援をすることをしていた。こうした地域に密着した医療対応の方も含めた活動が、前田先生の耳に届き東京への誘いに繫がり現在の「医療的ケアの問題を何とかしたい」という東京での活動となっている。DVD にて医療的ケア子どもたちの厳しい現状を示し、経管栄養・気管切開・吸引（痰がひどい時は 5 分おき）など母親が満足に睡眠を取れない、幼稚園に通わせたくても受け入れ先が見つからないなどの実態を紹介した。看護師配置がない、安全が保たれないが主な理由である。そうした子どもの居場所作りに立ち上がったのが社会福祉法人むそうで、地域の行政と協力して「ほわわ」という施設を作って受け入れている。その支援の中で重症の子どもたちが笑顔になり成長・発達している。現在「ほわわ」のような施設を作って欲しいという要望が段々増加しており、地域に展開しつつある。

83そうした中永田町こども未来会議が立ち上がり、荒井議員や野田議員など超党派議員や医政局・厚労省障害福祉部・児童家庭局・文科省の官僚で検討を重ね、医療的ケア児を支援する法律が 2016 年に成立した（障害者総合支援法一部改正・児童福祉法一部改正）。その結果今回のトリプル改定に繫がった。現在世田谷区には国立成育医療研究センターがあり、そこには短期入所施設「もみじの家」がある。昼間もかなり楽しめる活動も用意されており、中間的な施設である。今後周産期母子医療センターがある病院は、どこでも責任を持ってこういう機能を持つべきだと思う。現在地域が少しずつ動いて、世田谷区でも子どもを診る在宅開業医師も増えてきたり、訪問看護師で主治医のバックアップがあれば安心して訪問できるステーションも増加している。我々は福祉拠点としてデイサービスとか訪問して介護サービスを提供するが、今まで一番困ったのは退院前カンファレンスに医療的ケア児など子どもの場合呼んでもらえなかった。しかし福祉の介護職を呼ぶのがスタン
ダードとなりつつあることはある意味で進歩。本来 0 歳から看取りまで年齢や制度を越えて、誰が責任を持ってケアマネッジメントするのかが大きな問題である。本来相談支援専
門員がその役割だが、分野を越えて相談支援を行う人材がいない。また復職したい母親をどのように就労支援するかも大きな課題。その他ヘルパーの移動支援による社会参加や乳児園など養護施設の医療的ケアの問題もある。居宅訪問型保育がその一つの解決になる可能性がある。放課後デイ、通所系サービスの日中支援に対しても看護配置加算（配置人数が増えれば加算額も増加）が手厚く付けられた。また福祉型入所施設における看護配置加算も認められた。厚労省のデータによると現在医療的ケアが必要な人は 17,000 人、一人の子どもを見守るシステムをどのように作るかが課題である。そのためには医療的ケア児の判定の問題や、医療的ケア児者のコディネーター研修の導入、在宅医療関係者の人材育成が重要である。厚労省の通達では、都道府県、さらに市町村に一か所以上重症心身障害児、医療的ケア児の拠点を作ることになっている。最後に医療的ケア児の判定の問題であるが、デイケアで寝ったきりの場合 1 日 2 万円受け取れるが、頑張って支援して歩くようになると 1 日 8 千円になってしまう。そのため経営的には大変苦しくなる。都のいくつかの区では重症児スコアのチェックリストと医師の診断書次第では 2 万円支給する所も出だした。
現在厚労省研究班（前田班）でも多面的に判定基準については検討を進めている。歩ける
医療的ケア児の場合、子ども子育て支援法の中で施設型保育給付の下で小規模保育（定員 6名）をデイサービスと同じようにやれば、1 日 8 千円ではなく単価で 2 万円以上報酬が入る
可能性がある。派遣型の居宅訪問型保育も保育事業では月 46 万円入り、障害福祉報酬よりも高い。現在居宅保育型保育士の研修は国ではなく市町村事業であるが、研修制度がない
ために制度も始まらないというのが現状である。医療的ケアや看取りも含め看護職だけで本当にやれるのか、介護職・教師・保育士などに拡大するのか、きちんと議論する必要がある。

84

＜質疑＞「財政的に東京や愛知は比較的恵まれているが、地方では大変ではないか」「
演者は全国医療的ケア児者支援協議会という組織を作って活動しているが、地域格差の問題が非常に大きく、意見が政治家や厚労省に届くためには政治力や家族会の活動が重要だ
が、本当に困っている人は家から出られず意見を出せない現状がある」「今高齢者施設で看護師や介護士がすごい勢いで採用され、本当に小児で展開できるのか心配」「交通事故による意識障害者が高齢者施設で介護を受けているが、自費で月 9 万円必要とのこと。医療的ケアのない重症心身障害者で親が高齢化して面倒を見られなくなった時、こうした施設が収入確保のために受け入れることもある」「さらに GH も含めて医療的ケア児の受入れをどうするかが、大きな問題である」「現在各自治体では障害者福祉計画が出されている。医療的ケア児の報酬や加算とか支援策については一見進んだ感じだが、実際対応できる事業所が確保できるかは疑問」「東京が進んだのは医療的ケア児者の支援コーディネータ研修である。一番手ごたえがあったのは訪問看護 ST であり、デイサービスをやり始めている所も増えている」「医療的コーディネーター研修を福祉だけに絞らず医療を含んだ広範囲でやると、医療人材の発掘や社会資源作りに繋がる」「社会資源は訪問看護中心にかなり広がると思う」「母親の就労支援の希望が増える可能性があり、欧米ではパーソナル・アシスタント制
度などがある」「今の制度で行くと居宅訪問型保育、すなわち居宅訪問型指導発達支援が就
労支援に役立つ可能性がある」「医療と福祉がいかにコラボできるか、日常医療的ケア児を見ている大きな病院が社会法人化して福祉を支援するような制度も必要ではないか」「団塊世代がどんどん看取りを迎える時代で、病院でも福祉施設にも入れないで亡くなる人が増えていく時代、独居で亡くなる人が全体の 3 割以上になる」「地域包括ケアは、家族がいな
くて一人で住んでる人を社会サービスを提供していかに孤独死させないか、支援する制度」「今毎年養成している医師や看護師をいかに在宅に導くか、国も診療報酬などで誘導している。そういう意味で医療法人が福祉事業をやるというのは必然になっている」「医療福祉
ハイブリッド型法人が 10 年位で相当できるのではないかと思う」「大阪府の行政でも医療と福祉がコラボする協議の場ができ、保健所では母子グループが現場で活動している」「長野ではこども病院が中心になって二次病院、在宅医と協力しているが、保健師の役割は非
常に大切」「退院前カンファレンスでも相談支援員、場合によっては学校教師も参加する。
具体的なカンファレンスの回数が増加すれば、確実に人材の質が上がっていく」「子ども中
心に必要な人材が集まり、カンファレンスが開かれれば結果的に人材と地域が変化する」「厚労省は、医療的ケア児に対応できる保育士を拡大する方向か」「保育士も 3 号研修を受講すれば喀痰吸入や胃瘻注入はできることになっている」「これから医師が積極的にこうした責任問題に関与する必要がある」「カニューレの再挿管は緊急避難行為であり、厚労省の方から緊急時の看護師の再挿入は違法ではないと通達された」「そのためには研修が必要だ
が、シュミレータや動画の作成して介護士・保育士・教師や親など自由に見れる教材の提供、医師が指示書を書くとき個別にプラスオンするようなシステムが開発されればもっと安心して関われるのではないかと考える」

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■第 22 回大阪分科会会議
１． 日時 ：2018 年 6 月 8 日（金）19：00〜21：00
２． 場所 ：AP 大阪梅田茶屋町 会議室 D
３． 出席者 ：浅田留美子、荒堀仁美、飯塚忠史、石崎優子、位田忍、植田陽子、江原
伯陽、岡崎伸、楠木重範、小西かおる、児玉和夫、近藤正子、三田康平、
塩川智司、塩見夏子、下釜聡子、新宅治夫、高田哲、高橋幸博、竹本潔、
田端信忠、富和清隆、鍋谷まこと、丹羽登、船戸正久、舟本仁一、松岡太郎、望月成隆（28 名）
４． 陪席者 ：阿部重夫、岡本喜一郎、小谷眞、阪上由美、鈴木保宏、平松瑞子、
冬木真規子、松井洋志、松藤栄治、撫井賀代、森有加、山本宗作、
山本祐子、山口絵里子（15 名）
５．事務局：小川憲司、中山恵美子、（補佐）寺裏庸加【議事】
１）座長挨拶（船戸）２）新メンバー紹介（阿部・山本）
３）講演：「移行問題から在宅生活支援まで～日本小児学会と大阪での活動～」
舟本 仁一氏（医療法人弘善会 矢木クリニック 院長）（話題）：「中間施設と病院におけるレスパイトを中心に～
豊中市立小中学校における医療的ケア実施体制とその課題について」
植田 陽子氏（豊中市教育委員会事務局 児童生徒課 支援教育係）
４）意見交換＜発表内容＞【舟本】：日本小児科学会での委員会活動では、まず小児救急プロジェクトの委員会に参加したのが活動のスタート。小児救急における出口問題が議論され、全国調査が必要になった（2009 年）。急性期を脱したが退院や転院できない患児が 1 施設当たり 0.66 人（3 人以上が 25 施設）であり、半数強の患児が半年以内の退院または転院の見込みがなかった。年齢では 0－4 歳が最も多く、疾病では神経疾患が最多で 71％が人工呼吸管理下にあった（ただし NICU は含まれていない）。長期入院患者 2 名以上いた 62 病院に 2 年後の移行調査（2011年）を行った所、84％が継続して長期入院児を抱えていた。移行の基本方針は、在宅又は重症児施設への転院が 69％、在宅医療への移行が 23％、施設への転院が 5％であり、重症児施設が大きなウエイトを占めていた。現実の移行はかなり困難が 65％であり、一方円滑にできているが 6％にすぎなかった。基本的に重症児施設数不足、あるいは受入れ不足があって中々移行できない 36 施設、在宅したくても在宅医療に対する支援不足とするのが 18
施設という結果であった。円滑に行っていると回答のあった 4 施設であり、そうした施設

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では在宅プログラムや家族との意思疎通、施設との連携、在宅医との連携を大切にしていた。NICU や PICU での医療の進歩に伴い重症児の長期入院の増加となり、施設への転院か
在宅移行かという２択の状態となっている。一方公法人立重症児施設（現医療型障害児入所施設）は全国 125 施設あり、入所率が 95％でほぼ満床状態である（18 歳未満約 11％、18歳以上残り 89％）。その上超重症児（者）、人工呼吸管理の割合が右肩上がりで増加しているのが現状で、2010 年のデータでは約 25％超重症児（者）又は準超重症児（者）が占めている。全国で年 136‐203 人（推定）しか退所しない一方で、入所待機者数は約 3,700 人いる。これを全て受け入れるために 5－8 年かかる計算。入所待機者の居場所は自宅が 60.5％、一般病院が 17.8％であり、極めて厳しい状況である。
そのため在宅医療支援体制の充実が新たな課題になってきた。多職種連携による退院調
整会議や退院前カンファレンス、在宅移行パス、中間施設、小児科医関与の推進、障害医療や小児在宅医療に携わる医療関係者の育成など新たな方向性が検討されている。2011 年の調査では 45％の医療機関で中間施設が必要との回答であった。2015 年に院内外の多職種連携で円滑な在宅移行を支援する中間施設についての調査を行った。対象は全国の専門医研修施設・重症児施設・国立病院機構（重症児病棟）で回答率が 76.2％であった。中間施設の 4 つの機能は、①移行支援機能、②在宅生活への支援機能（短期入所・レスパイト入院）、③医療機能（在宅急変時の対応）、④連携機能（地域ネットワークの形成）である。
約 5 割の機関が中間施設機能を持っていると回答し、その中の 75％は短期入所またはレス
パイト機能など生活支援機能があると回答した。提言として地域小児センターなどが中間施設機能を持つ、そこでは在宅生活支援機能が必須である。地域では医療管理を在宅医が行うことが望ましい。そのために財政的裏付けを国に要望する。これらが日本小児科学会
在宅医療関連各委員会の責務と考える。
ショートステイ（SS）は介護者のニーズが最も多いが、絶対数が不足している。全国調査を日本小児科学会専門医研修施設・研修支援施設 571 施設を対象に施行した。全体の37.9％が何らかの形で短期入所またはレスパイト入院を行っていた。70％位の施設が年 10例程度であった。地域差は関東で高く、北海道・中国四国では低かった。NICU または常勤小児科医が 9 人以上、小児入院管理料 2 以上の施設で受入れ率が高かった。受け入れができない理由として、医師・看護師の不足、重症度が高い、家族の要求が多いなどを挙げていた。新しく SS を始める場合の課題は、看護師の数、制度としてのレスパイトの確立、レスパイト管理料などの入院加算、療養に適した入院環境などが指摘された。大阪でも療育施設と病院が協力して SS 連絡協議会が活動している。住吉市民病院も SS の受入れを含めた重症児支援を行い地域からも評価されてきた。SS ベットを 1－4 床と柔軟に対応、救急需要（当日・時間外）に対応、次子出産に伴う長期利用（1 ヶ月以上）など積極的に取組んだ。
本来住吉市民病院は地域周産期医療センターを含む小児救急の拠点として計画されていたが、2012 年に府市統合本部で病院の廃院統合計画が決定された。そのため民間病院では十分効率的な対応が困難な医療分野に集中して力を注ごうと考えた。その結果未受診・若年94

妊婦など経済的社会的弱者の支援、子育て支援、児童虐待防止活動、そして障害者医療、短期入所や緊急避難、4・5 歳児相談との連携活動など行政と協力して市民の最後の砦としての役割を行った。
【植田】：豊中市は大阪府北部にあり、人口約 40 万人の中核市である。医療的には大変恵まれた地域。小学校は 41 校、中学校は 18 校ある。演者は豊中市の職員として雇用されている。豊中市では障害児教育基本方針（改定版）にインクルーシブ教育の推進を記載している。教員は指導、介助員は生活介助、看護師は医療的ケアを担当する。入学までの流れ
は、指導主事による医療的ケア実施体制の説明と就学相談を行い、就学先については本人・保護者の意向を尊重し教育委員会で決定する。地域の学校に入学の意向であれば、保護者からの医療的ケア依頼書提出、医療的ケア検討会での検討、検討会医師による学校で実施
可能な医療的ケアについての意見書が作成される。さらに検討範囲内において主治医による学校内での医療的ケア指示書が提出される。入学後数日保護者付添いを依頼し、家庭での医療的ケアの手順についてのレクチャ、それを基に個別マニュアルを作成し保護者・主治医の了解が得られれば、看護師のみで実施し保護者の付添いは終了する。看護師は市教育員会が採用し、1 つのチームにまとめて巡回方式で必要な学校に必要な時間帯だけ派遣する。看護師は市内に点在する学校に自転車や公共交通機関、バスなどで向かう。医療的ケ
アの子どもは小学生 5 校 5 名、中学生 2 校 2 名である。非常勤看護師が 21 名、常勤看護師
は発表者を含めて 3 人体制で毎日シフトを組んでいる。豊中市では、支援学級在籍生徒もかなりの時間通常学級で過ごす。校外学習や宿泊行事でも保護者の付添いはなく看護師が同行する。人工呼吸器の場合には夜中も看護師が 2 名体制で対応している。
豊中市の看護師配置事業の課題では、まず看護師人材確保が非常に困難であり、折角雇用しても定着しにくいという問題がある。第 2 の課題は主治医の問題で、「学校の様子がわからないので指示書を書くのが難しい」「母親の指示通リに書く」「母親の希望するように書く」など指示書というより連絡帳のようなってしまうことがある。地域包括ケアシステ
ムの構築の中で、生涯切れ目のない支援、1 日通して切れ目のない支援が必要である。学校
での医療的ケアの問題を教育委員会だけで考えるのはもうかなり限界である。学校を含め
小児在宅医療の推進について医療・福祉・教育が一体となったオール豊中システムの構築が急務である。今後学校看護師の専門性としての活動認知が必要であると思われる。
＜質疑＞「出口問題から中間施設、ショートステイ、人材育成の問題、住吉市民病院が担ってきた課題、どれも非常に大切な問題で今後それぞれが引き継ぐ必要がある」「医療の中で見過ごされているのは、子どもの発達支援の問題がある」「保育的な施設を作るにしても、小児科だけではだめで行政の協力が必須」「基本的な活動は病院独自ではなく、行政と連携しながらやっている」「行政の現場の一人ひとりは府民・市民のために取り組んでいる」「豊中市では看護師が学校に帰属しているのではなく、市教育委員会が雇用していることがすごい」「豊中市ではプラス調整看護師として 3 人が、教師・保護者・医師との調整を行95っている」「地域によっては人工呼吸器の場合、親の付添いが常態化している。気切チュー
ブの再挿管トライも禁止されている」「豊中市では医師の指示書があればトライ可能であるが、無理な場合は速やかに搬送する」「厚労省では、看護師が気切チューブの再挿管トライ
良いとの通知がすでに出されている」

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「⼤都市における地域包括ケアをつくる政策研究会」
開催記録※所属先は、講演当時の内容です【第 1 回】
テーマ

2015 年 7 月 4 日：小児在宅医療の現状と課題

話題提供：前田 浩利氏（医療法人財団はるたか会【第 2 回】

理事長）

2015 年 8 月 14 日

テーマ ：厚生労働省 小児等在宅医療連携拠点事業と今後話題提供：中村 知夫氏（国立成育医療研究センター総合診療部 在宅診療科 医長）【第 3 回】
テーマ

2015 年 10 月 9 日：一人一人に人生を～在宅と施設の垣根を越えてこれから求められる制度を考える

話題提供：児玉 和夫氏（堺市立重症心身障害者（児）支援センターベルデさかい センター長）【第 4 回】
テーマ

2015 年 12 月 18 日

：大阪府医師会が進める地域包括ケア

話題提供：黒田研二氏（関西大学 人間健康学部 教授）【第 5 回】
テーマ

2016 年 2 月 12 日

：成人期小児慢性疾患患者の移行支援（在宅移行）と被虐待児の社会的入院

話題提供：石崎 優子氏（関西医科大学附属滝井病院 小児科 診療部長）【第 6 回】
テーマ

2016 年 4 月 8 日：医療的ケアが必要な重症心身障がい児者に対する大阪府の取組について

話題提供：赤井 計洋氏（大阪府福祉部障がい福祉室 地域生活支援課長）
代理発表 廣川 宏氏【第 7 回】
テーマ(大阪府福祉部障がい福祉室地域生活支援課総括主査）

2016 年 5 月 20 日

※東京、大阪合同開催：小児在宅医療に関する施策について

話題提供： 桑木 光太郎氏（厚生労働省 医政局 地域医療計画課 在宅医療推進室 室長補佐）
テーマ：医療的ケアが必要な障害児に対する支援について

話題提供：田中 真衣氏（厚生労働省 社会・援護局 障害保健福祉部 障害福祉課 障害児・110

発達障害者支援室 障害福祉専門官）
テーマ：学校における医療的ケアの必要な児童生徒等への対応について

話題提供： 分藤 賢之氏（文部科学省 初等中等教育局特別支援教育課 特別支援教育調査官）【第 8 回】
テーマ

2016 年 6 月 10 日

：大阪府における小児在宅医療の支援体制～現場で在宅支援をどのように行っているのか、大阪全体の動き～
こないするねん！小児在宅医療移行支援

話題提供：位田 忍氏（大阪母子医療センター消化器・内分泌科 主任部長）【第 9 回】2016 年 8 月 12 日
テーマ

：在宅高度医療児の現状と課題

話題提供：馬迫れいか氏・板東知子氏（大阪府茨木保健所 地域保健課 主査）
テーマ：重症心身障害児・者の在宅医療話題提供：高田 哲氏（神戸大学大学院 保健学研究科 教授）【第 10 回】
テーマ

2016 年 10 月 14 日

：奈良県立医科大学での小児在宅医療への取り組み～奈良県との連携～

話題提供：高橋 幸博氏（奈良県立医科大学 名誉教授）
テーマ：奈良県における医療的ケアを要する重症児への支援と当院での取り組み

話題提供：富和 清隆氏（東大寺福祉療育病院 院長）【第 11 回】
テーマ

2016 年 12 月 12 日

：京都府における小児在宅医療

話題提供：三沢 あき子氏（京都府乙訓保健所 所長）【第 12 回】

2017 年 1 月 27 日

※2016 年度在宅医療推進のための会・小児在宅医療推進のための会東京・大阪分科会合同開催

テーマ：小児在宅医療の対象

話題提供：前田 浩利氏（医療法人財団はるたか会 理事長）
テーマ

：厚生労働省医政局の取り組み
0 歳から 100 歳の地域包括ケアと医療的ケア児の在宅医療話題提供：伯野 春彦氏（厚生労働省 医政局 地域医療計画課 在宅医療推進室 室長）
テーマ：医療的ケアが必要な障害児への支援の充実に向けて

話題提供：田中 真衣氏（厚生労働省 社会・援護局 障害保健福祉部障害福祉課
障害児・発達障害者支援室 障害福祉専門官）

111

テーマ

：0 歳から 100 歳の地域包括ケアと医療的ケア児の在宅医療～0-100 在宅医療に取り組んで～話題提供：紅谷 浩之氏（オレンジホームケアクリニック 院長）
テーマ：成人在宅医が、小児在宅をはじめるためにしたこと
12 箇所の成人在宅専門クリニックへのアンケート結果を含めて

話題提供：市橋 亮一氏（総合在宅医療クリニック 代表理事）【第 13 回】
テーマ

2017 年 2 月 10 日

：和歌山県における重症児者の在宅医療・福祉の現状と課題

話題提供：飯塚 忠史氏（和歌山つくし医療・福祉センター 院長）【第 14 回】
テーマ

2017 年 4 月 21 日

：在宅重症児診療のための教育プログラムの実践～重症児の在宅支援を担う専門職養成のためのインテンシブコース～

話題提供：余谷 暢之氏（国立成育医療研究センター【第 15 回】
テーマ

総合診療部緩和ケア科

2017 年 6 月 9 日：0 歳から 100 歳の地域包括ケアと医療的ケア児の在宅医療～0-100 在宅医療に取り組んで～話題提供：紅谷 浩之氏（オレンジホームケアクリニック 代表）【第 16 回】
テーマ

2017 年 8 月 18 日

：滋賀県における小児在宅医療の現状と課題

話題提供：熊田 知浩氏（滋賀県立小児保健医療センター 保健指導部長）【第 17 回】
テーマ

2017 年 10 月 20 日

：大阪の小児在宅医療の現状～当クリニックの取り組みを中心に～

話題提供：南條 浩輝氏（医療法人輝優会 かがやきクリニック 院長）
テーマ：療育施設における訪問診療の現況

話題提供：和田 浩氏（大阪発達総合療育センター 訪問診療科 部長）【第 18 回】
テーマ

2017 年 12 月 8 日：熊本震災における小児在宅医療への対応

話題提供：緒方 健一氏（おがた小児科・内科医院 院長）
テーマ：災害時小児周産期リエゾンと在宅医療的ケア児の緊急レスパイト

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医長）

話題提供：竹本 潔氏（大阪発達総合療育センター 小児科 部長）【第 19 回】

2018 年 1 月 26 日

※2017 年度在宅医療推進のための会・小児在宅医療推進のための会東京・大阪分科会合同開催

テーマ：日本医師会における小児在宅ケアに関する取り組み

話題提供：松本 吉郎氏（日本医師会 常任理事）
テーマ：小児在宅医療推進のための会大阪分科会の活動

話題提供：船戸 正久氏（大阪発達総合療育センター 副センター長）※大阪分科会座長
テーマ：医療的ケア児の支援に向けた取組

話題提供：三好 圭氏（厚生労働省 社会・援護局 障害保健福祉部障害福祉課
障害児・発達障害者支援室 室長）
テーマ：小児在宅医療に係る取組

話題提供：松岡 輝昌氏（厚生労働省 医政局 地域医療計画課 在宅医療推進室 室長）【第 20 回】
テーマ

2018 年 2 月 9 日：療育施設における地域での小児包括支援

話題提供：船戸 正久氏（大阪発達総合療育センター 副センター長）
テーマ ：大阪市 重症心身障がい児者医療コーディネートについて
話題提供：和田 浩氏（大阪発達総合療育センター 訪問診療科 部長）【第 21 回】
テーマ

2018 年 4 月 13 日

：医療的ケア児の定義と報酬改定について～社会福祉法人むそうの実践報告から～

話題提供：戸枝 陽基氏（社会福祉法人むそう 理事長）
【第 22 回】
テーマ

2018 年 6 月 8 日：移行問題から在宅生活支援まで～日本小児学会と大阪での活動～

話題提供：舟本 仁一氏（医療法人弘善会 矢木クリニック 院長）
テーマ：中間施設と病院におけるレスパイトを中心に
豊中市立小中学校における医療的ケア実施体制とその課題について

話題提供：植田 陽子氏（豊中市教育委員会事務局 児童生徒課 支援教育係）

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