小児等在宅医療連携拠点事業報告

１ 地域の小児等在宅医療が抱える課題と拠点の取り組み方針について
岡山県内におけるＮＩＣＵ退院児の支援環境は、県南地域においては、重症心身障害児者の入所施設が 3カ所、通所事業所が 5 カ所あるほか、旭川児童院において昭和 42 年の開院当時から在宅訪問事業を実施するなど、比較的充実した環境にある。しかしながら、サービスに関する情報の不足や、地域の医師等との連携の必要性を指摘する声もあり、その解決が求められている。
一方、中山間地域である県北地域には、重症心身障害児者の通所事業所が 1 カ所、短期入所が 3 カ所あるが、県南よりは支援が手薄な状況にある。また瀬戸内海の離島にも重症心身障害児者が在住している。このような環境において在宅支援を充実する方策の検討も、同時に求められている。
このため、岡山県内において古くから重症児の在宅生活を支援してきた社会福祉法人旭川荘が、ＮＩＣＵを有する国立病院機構岡山医療センター、倉敷中央病院、津山中央病院、岡山大学医学部付属病院等の医療機関、福祉関係者、行政関係者、教育関係者等との密接な連携のもと、県内各地域における課題を抽出し、その解決を図りたい。
また、旭川荘療育・医療センターにおいては、岡山県地域医療再生計画に基づき、ポストＮＩＣＵ機能や、地域の障害者のための総合的な外来診療・入院機能、親子入院機能等を持つ新病棟を建設中であり、本事業の成果を活用して、地域の障害者医療における全国モデルの一つとなることを目指したい。

２ 拠点事業の立ち上げについて社会福祉法人旭川荘において事業を実施することとし、同法人の旭川児童院地域療育センターに拠点を設置した。実施体制と役割分担は次のとおりとした。
○医師（１名）：医療機関との連絡調整、相談支援体制の整備を行うものとした。
○保健師（４名）（うち１名を専任、コーディネーターとした）・コーディネーター（保健師）１名：障害児・重症心身障害児者専門職員。電話等による個別相談、必要な家庭に対する家庭訪問を実施した。また、関係機関との連絡会、研修会の企画運営を行った。
・他保健師３名：
電話等による個別相談、必要な家庭に対する家庭訪問を実施した。また、関係機関との連絡会、研修会の企画運営に協力し活動した。
○社会福祉士（１名）：
電話等による個別相談、必要な家庭に対する家庭訪問を実施した。また、関係機関との連絡会、研修会の企画運営に協力した。

３ 拠点事業での取り組みについて（１）会議の開催
医療・福祉、教育、行政等の関係者による次のような会議を開催し、アンケート調査の結果等を踏まえつつ、課題の抽出と対応方針の協議を行った。
①地域移行支援会議
ＮＩＣＵがある病院の医師、岡山県など行政関係者および旭川荘により、ＮＩＣＵから地域生活への移行を希望する者に対する支援の在り方を議論した。
第１回目（平成 25 年９月 27 日） 参加者

国立病院機構岡山医療センター２人 岡山大学医学部付属病院

２人 川崎医科大学付属病院１人 倉敷中央病院１人 津山中央病院１人 岡山県医療推進課２人 旭川児童院
２人 計 11 名参加。
検討課題： ＮＩＣＵ等がある病院に対して行った長期入院児に関するアンケート調査結果について報告し、家族が受け入れ（障害受容）できない長期入院児について情報交換した。（家族が受け入れできないケース等について議論を深めるため、次回は児童相談所等に参加者を拡大することとした。）
第２回目（平成 25 年１２月１２日）参加者 岡山県（児童相談所１人・障害福祉課１人・医療推進課２人）
岡山市（こども総合相談所 ２人・障害福祉課１人）
病院関係者（医師・看護師・ＭＳＷ） ５人
旭川児童院（保健師） ２人 計 14 名参加。
検討内容①：情報不足・資源不足について障害児の相談窓口がわからない、県北の福祉サービスがわからない（病院・訪問看護・短期入所施設・日中活動等）、退院が決まっていない時期に相談窓口につなげてもいいか迷う、地域の保健師につなげても１～２回の訪問で終わってしまう、継続的なかかわりを持ってほしい等の意見が出された。
解決策（案）
旭川児童院へのコーディネーターの配置の広報を積極的に行う。また、早い段階で病院から相談事業所への紹介を可能にできるよう、相談窓口、相談支援専門員の役割を紹介した福祉関連情報の冊子を作成し、病院等の関係機関に配布する。
検討内容②： 退院困難なケースへの対応
入院を長期化させない、福祉サービスの情報を家族に提供する、退院までのプログラムは個別性が高いので個別支援計画の作成をする、病院から自宅ではなく、病院から施設そして自宅という流れを構築するべき等の意見があった。
自宅に帰ると生命の維持が難しいケースや、生まれつき障害があることで愛着形成がしにくいケースがあり、これらの問題を病院が抱え込まないように行政機関や福祉事業所と連携することが大切と確認し合った。
解決策（案）
今後もこのような会議を積み重ねて、連携体制を強化していく。
【効果と今後】
長期入院児を抱える病院スタッフと福祉職員、行政職員と顔の見える関係が構築できた。今後も定期的な会議の開催を行い NICU からの地域移行や、病院から自宅ではなく、病院から施設そして自宅という流れの検討を行っていきたい。また、岡山県地域医療再生計画に基づき、ポストＮＩＣＵ機能、入院機能、親子入院機能等を持つ新病棟運営に反映させたい。

②短期入所情報交換会
岡山県では呼吸器をつけた小児は医療型障害児入所施設（旧重症心身障害児施設）で短期入所を利用している。より身近なところで短期入所を利用したいと言う家族の声を地域の自立支援協議会が吸い上げてきた。また、過去に実施されたアンケート調査の結果でも、短期入所を利用したいが断られたことがある、利用したい時に利用できないことがある、日程の変更を求められたなど利用に関する問題があった。このような現状から、家族と自立支援協議会が一体となり、一般の病院に働きかけたところ、近年、4 か所の病院が福祉サービスの短期入所事業所として指定を受けた。

短期入所施設
施設名

住所

電話

FAX

旭川療育園

岡山市北区祇園 866

086-275-1881

086-275-3800

旭川児童院

岡山市北区祇園 866

086-275-4518

086-275-9323

睦学園

岡山市北区祇園 866

086-275-1881

086-275-3800

南岡山医療センター

都窪郡早島町早島 4066

086-482-1121

086-482-3883

倉敷中央病院

倉敷市美和 1-1-1

086-422-0219

086-421-3424

サンサポートつやま

津山市田町 270868-22-5104

0868-22-5105

新見中央病院

新見市新見 827-1

0867-72-2110

0867-72-2036

津山中央病院

津山市川崎 1756

0868-21-8111

0868-21-8200

そこで、短期入所に関する情報交換会を２回開催し運営方法や、重症児者の医療と看護について検討した。
参加者 医療型障害児入所施設（旧重症心身障害児施設 3 か所 ・旧肢体不自由児施設 1 か所・一般病院（小児科病棟・内科病棟・ＨＣＵなど）4 か所【効果と今後】短期入所は、福祉施設、一般病院それぞれにおいて様々な形態で実施しているが、関係者が一堂に会して情報交換することができた。まさに医療と福祉の連携である。サービス内容、利用条件、請求事務の方法等を共有することで、利用したい時にサービスが利用できるように、家族と事業所間で調整が出来るようになった。それぞれの事業所の特性や利用条件を福祉情報誌に載せることが出来た。今後も更なる病院の拡大を図り利用しやすい制度にしていきたい。また、福祉情報誌の情報をホームページに載せ、情報の更新をしていきたい。
③肢体不自由連携協議会
肢体不自由特別支援学校高等部生徒の卒業後の生活や進路指導の充実を図るために設置された会議。２回開催され参加した。
参加者は、岡山市自立支援協議会、倉敷地域自立支援協議会、東備地域自立支援協議会、高梁市自立支援協議会、岡山県障害福祉課、岡山東支援学校、岡山支援学校、西備支援学校、早島支援学校、誕生寺支援学校、岡山県教育庁特別支援教育課 計 13 人。
【効果と今後】支援学校高等部卒業後の進路について、岡山県教育庁特別支援教育課と連携し、保護者や本人への事業所説明会の開催に結びつけることができた。説明会は、教育庁特別支援教育課が１か所、岡山県内の２つの自立支援協議会の協力で２か所で開催した。事業所説明会の後、相談支援専門員の相談時間を設けて直接相談できるようにした。保護者からは、１ヶ所ずつ情報を集める作業が減り大変役立ったとの意見があった。特別支援学
校進路担当からは、それぞれの事業所の情報がわかり、進路決定に役立つと思うと好評であった。今後は、地域の自立支援協議会と連携し、事業所説明会を岡山県内に拡大していきたい。
④旧重症児通園事業情報交換会
在宅の重症心身障害児が利用する通園事業所等による情報交換会を開催した。
参加者は旧重症児通園事業（A 型２か所、B 型７か所）、重症心身障害者を対象としている生活介護事業所２か所 計２３人と岡山県障害福祉課２人、岡山市事業者指導課１人、地域療育センター２人であった。
【効果と今後】事業所からは、定員に満たない事業所が多く運営が難しいという意見があった。医療ニーズが高くなり看護師の役割が重要であるが、配置基準以上には配置できていないのが現状との意見もあった。
行政から、職員の配置基準について情報提供があった。
今後、重症心身障害児者の日中活動の場における問題について情報を共有していきたい。
(2) 地域の医療・福祉資源の把握及び活用①長期入院児の実態調査
長期入院児について、岡山県内の小児科入院病棟をもつ 13 ヶ所の病院にアンケートを送付し、実態調査を行った。
アンケート調査内容は、６か月以上入院が続いている児の数、病名、長期入院の理由、入院病棟等について実施した。

結果：長期入院患児がいると回答された病院は 5 ヶ所 （合計 2４名）で、退院できない理由をみると、治療継続中 11 人、家庭の受入れが困難 10 人、施設入所待機７人 であった。アンケート結果を地域移行支援会議に反映させた。
②訪問看護ステーション実態調査
岡山県下の訪問看護ステーション 83 ヶ所に重症児者を受け入れているかどうか、看護内容等についてアンケート調査した。
結果：回収率は 60.2％であった。重症児者を受け入れていると回答した事業所は 18 ヶ所（36％）であった。受入れを断った理由については、小児看護の経験がない、緊急時に対応できない、24 時間対応できない等であった。
看護内容数

呼吸器管理

5 ヶ所

浣腸・導尿

８か所

カニューレ交換

２か所

胃ろう管理

２か所

医療処置

２か所

入浴支援

９か所

歩行・可動域訓練

７か所

状態観察

７か所

保清

５か所

介護者の相談

５か所

アンケート調査結果は、訪問看護スタッフ研修に反映させた。
③ヘルパーステーション実態調査
岡山県下の居宅介護事業所 244 か所にアンケート調査をした。重症児を受け入れているかどうか、介護職員の痰の吸引に実施について調査した。
結果：回収 99 ヶ所（回収率 40.6％） であった。
重症児者の受け入れをしている事業所 36 ヶ所（36.4％）であった。
提供しているサービス内容（複数回答）では、重度訪問介護 、身体介護、家事援助、移動支援であった。
また、介護職員が吸引を実施しているかの問いに、吸引している６ヶ所、吸引していない 22 ヶ所、将来的にはしたいが 7 ヶ所、検討中１ヶ所であった。介護職員が痰の吸引を行うには、県が行っている特定研修を受けるのが一つの方法だが、対象が特定なので対象者が変わるたびに研修を受けないといけない。不特定の対象者に吸引を行うには、不特定研修を受けなくてはいけないが、現在の不特定研修は特別養護老人ホーム等での介護職員の研修が多いため、その施設以外のヘルパーの研修の受入れは難しく、特に吸引の実習施設が確保できない状況である。今後の課題としては、小児等の介護職員の吸引研修のあり方について検討が必要と思われる。

(3) 研修の実施①訪問看護ステーションスタッフ研修
訪問看護ステーションスタッフの研修を５回開催した。参加者は看護師、PT、OT、ST 等であった。
内容

講師

参加者

1

重症児者の疾患と病態について

医師

32 名

2

重症児者のリハビリについて

PT

31 名

3

重症児者の呼吸器管理について

医師
26 名
業者
4

重症児者の入浴介助、看護技術

訪看 Ns

24 名

5

重症児者の口腔衛生

歯科衛生士

15 名

重症児者の咀嚼・嚥下

歯科医師

15 名

参加者の感想：・重症心身障害児について、小児訪問の経験もなく、あまり理解していなかったが、講義を受け今後も研修に参加し勉強していきたいと思った。
・もっと訪問を受け入れできるように学習したいと思う。
・重症児の呼吸障害について改めて理解できた。楽に呼吸させてあげるために出来ることは何か考えさせられた。
・呼吸器を使用している方のケアを行うことに対する不安や抵抗が軽減された。
・医療ニードの高い方の自宅での入浴について、経験がないことだったので、参加してよかった。
以上のような感想から、重症児者の理解が深まり受入れ事業所が拡大されることを期待する。
②ヘルパーステーションスタッフ研修
ヘルパーステーションの研修を１回開催した。研修内容は、重症児者の病態について、利用できる福祉サービスについての講義と、重症児施設の見学であった。参加者は 30 人であった。
参加者の感想：・重症心身障害児者の病状をわかりやすく具体的に説明してもらい、よくわかった。
・今後のサービスに取り組むにあたり、介護のスペシャリストである家族の意見を聞き、取り入れていきたい。
・相談支援専門員と連携を図りながら携わっていきたいと思った。
以上、今後の支援や相談窓口について理解が深まり、今後の連携に期待する。
(4) 患者・家族や小児等の在宅医療を支える関係者を対象にした支援の実施
コーディネーターを配置し、24 時間電話や訪問による相談に応じた。様々な会議の開催や研修会を通じて、家族からの相談だけでなく、関係機関（病院の MSW、児童相談所、こども総合相談所、支援学校など）からの相談が増えてきている。主な取り組みとして以下のようなケースがあった。
ケース１：病院の地域連携室からの紹介。入院が長期になると呼吸器を使用した在宅での生活のイメージがわからない保護者がいる。その保護者に対し、呼吸器を使用し自宅で生活している親子を紹介した。一緒に自宅訪問を行い、その後退院にいたった。訪問看護、障害児等療育支援事業（外来相談）を利用している。
ケース２：不安の強い母親で主治医からの紹介。プラダー・ウィリー症候群と診断された。母より同じ病気の家族を紹介してほしいと相談があり、紹介した。その後、アンジェルマン症候群と診断され再度、別の同じ病気の家族を紹介した。
ケース３：病院の地域連携室からの紹介。重症新生児仮死で出生。生後６か月。呼吸器を使用している。状態が安定しているので退院が近い。両親が呼吸器を使用しての自宅での生活のイメージがわからない。自宅で生活している家族を紹介する。
ケース４：母親が白血病になり、帝王切開にて出生した。気管軟化症があり気管切開し頻回の吸引が必要となった。母が入院し介護する家族がいない場合。本来は乳児院で擁護する児童であるが、医療ニーズが高いため乳児院の対象となった。しかし、医療ニーズが高いので受入れを拒否された。ケア会議や岡山県福祉審議会等を行い、重症児ではないが医療ニーズが高い乳児なので、重症児施設に入所となった。歩行が確立するまでと期間限定での受入れとなった。児童相談所から発達検査を３か月おきに行い知的な遅れの有無の確認を行った。
また、定期的な保育士の派遣を児童相談所からしていただいた。ケース会議を繰り返し本人の養育環境の整備を行った。このように、様々な連携が保健師を中心として実施した。
その他、通常の相談では、短期入所の利用の為の相談が、759 件 延べ 2025 日の利用があった。短期入所受入れの会議の調整を行った。その内、超重症児は６人で呼吸器を使用している重症児者は５人であった。また、新規利用児（20 人）の相談や体験利用の調整を行った。その内、超重症児者は２人で呼吸器を使用している重症児者は２人であった。
(5) 効率的な情報共有のための取組
情報共有の手段としては、電話、対面、郵送、電子メール等を利用して行った。FAX は誤発信が心配されるので使わないようにした。
顔が見える関係が出来ている場合は、情報の共有がスムースに実施できた。
(6) 普及・啓発事業の実施についての旭川荘広報誌への掲載や、短期入所に関する情報誌への掲載、事業所説明会の実施などにより、情報発信に努めた。
また、訪問看護事業所やヘルパーステーションに対しても、重症児者についての研修と施設見学によって理解を深めることが出来た。
４ 特に独創的又は先進的だと思う取り組み
岡山県では、古くから社会福祉法人旭川荘が障害児の在宅医療に取り組んできた経緯があり、児童相談所や自立支援協議会、ヘルパーステーションなどの福祉系の機関との連携に力を注ぐことができている。
また、県の地域医療再生計画に基づき、旭川荘にポストＮＩＣＵ機能や、総合的な外来診療・入院機能等を持つ新病棟を建設中であり、この病棟が医療機関と在宅とをつなぐ役割を担うことを前提に、在宅医療体制の在り方を検討できている。
さらに岡山県では、一般病院での短期入所についての取り組みが特徴的と考えられる。他の地域では病院が検査入院と処理してのレスパイト入院が一般的と思われるが、岡山県では福祉サービスとしての入院（短期入所）を提供している。平成 26 年度の岡山県予算では、さらなるレスパイト施設の拡充を目指す「重症心身障害児者と家族の安心サポート事業」が新設されたところであり、行政と事業者が一体となって在宅重症児を支える体制を構築している。
５ 地域の小児等在宅医療・福祉連携に最も効果があった取り組み
長期入院児のアンケート調査を実施したことにより、退院できない理由や状況を把握することが出来た。その結果を地域移行連携会議に反映させ、医療、福祉、行政が顔の見える関係が構築され、同じ問題を共有することが出来た。また、平成 26 年度の新事業「重症心身障害児者と家族の安心サポート事業」への取り組みに繋がった。
訪問看護ステーションやヘルパーステーションへのアンケート調査では、重症児者の病態や状態について理解が低いことがわかり、その後の研修会で理解促進が図れた。

６ 苦労した点、うまくいかなかった点
様々な会議や、アンケート調査、研修会を開催した。実質、昨年 8 月からの事業開始でゆっくりと検討する時間が足りなかった。
また、「小児等在宅医療連携拠点の活動性等に係る指標」の調査について、調査後の処理に時間が足りなかった。
岡山県では福祉事業所からの呼びかけに関係病院の医師、看護師、MSW、行政（岡山県 障害福祉課・医療推進課・児童相談所）岡山市（こども総合相談所・障害福祉課）等が参加してくれたが、さらに 医師会や看護協会との連携を深めることも必要だったと感じている。
７ これから小児等在宅医療に取り組む拠点に対するアドバイス
今年度、他の都道府県で受託されている機関は医療を中心とした大学病院等が多かったため、国での会議等の際に、福祉サービスとの連携について岡山県に質問される場面があった。小児等の在宅生活には医療は欠かせないが、レスパイト（短期入所）やヘルパーなど福祉サービスも欠かせないと思う。 医師会や看護協会との連携に加えて、各県で福祉サービスに取り組んでおられる医療型障害児入所施設や福祉サービス事業所との連携も重要と考えられる。
一方で、医療型障害児入所施設があらゆる医療を担えるわけではなく、県によっては人口呼吸器をつけた重症児の受け入れが困難な場合があるとの意見もあったことから、そのような場合には大学病院等が福祉施設側をバックアップする仕組みも必要と思われる。
８ 最後に小児等在宅医療連携拠点事業を実施したことで、医療と福祉の連携が少し進んでいったように思う。
訪問看護やヘルパーステーションにおける重症心身障害児者についての理解、啓蒙については、研修会などを通じて情報提供した。また、病院の医師やMSWに福祉情報を提供することが、在宅生活に役立つことが確認された。
在宅支援が比較的充実した県南部では、資源も多いが利用児者も多く利用できないという課題がある。一方県北部(中山間地域)や離島部では利用したい資源がないという問題がある。それぞれの立場

で感じていたことが、岡山県の問題として浮き彫りになった。
県内の重症児者の保護者が最も望んでいる短期入所事業については、病院が福祉サービス事業所として申請し、事業所の拡大が図られた。その課題を抽出する中で、岡山県の平成26年度新規事業「重症心身障害児者と家族の安心生活サポート事業」の中で①レスパイトサービス施設拡大促進事業②重症心身障害児者への理解促進事業③レスパイトサービス施設開設等支援事業が始まることとなった。
県と医療機関、福祉事業所が一体となって、短期入所事業の県内格差を是正していきたい。
また、地域医療再生計画に基づき建設中の「旭川荘療育・医療センター」新棟におけるポストＮＩ
ＣＵ機能については、病院から即自宅ではなく、病院から施設、施設から自宅へとゆるやかな地域移行を推進していきたい。今回の事業で地域連携会議を開催したことにより、病院と福祉の連携が深まったと感じられた。今後さらに連携を深め、総合外来機能に成果を反映し、地域の障害児者医療と福祉の全国モデルとなることを目指したい。