勇美記念財団小児在宅医療推進会議報告書

vol.4

2013 年 9 月～2014 年 8 月

2014 年 8 月
医療法人財団はるたか会
子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田 前田浩利

目次
はじめに（小児在宅医療の現状）・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ P1
１、 我が国の小児医療の危機の背景－医療資源の病院への集中
２、 子どもが死なない国
３、 地域社会における医療機器と医療ケアが必要な子どもの急増
４、 小児在宅支援の展望

会議の基本的考え方と構成員・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・P8
１、小児在宅医療推進会議の理念・目的
２、小児在宅医療推進会議の構成員の基本的考え方

各会議概要と講演資料・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・P11
第 18 回会議
第 19 回会議
第 20 回会議
第 21 回会議
第 22 回会議
まとめ・謝辞・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・P68【はじめに（小児在宅医療の現状）】
１、我が国の小児医療の危機の背景－医療資源の病院への集中
現在、我が国の小児医療は、大きな分岐点に立っている。その背景には我が国が、医療システムをどのように構築してきたのかという経緯がある。我が国は、高度経済成長期に現在の医療システムを創り上げてきた。この時に、我が国は、医療資源を病院に集める医療構造を作り上げたのである。その際には、右肩上がりに向上する我が国の経済力を背景に、医療資源を病院に集中させることが効率的であり、高度なテクノロジーを中心とした医療技術の発達も、医療資源を病院に集中させることを後押しした。同時に、人の「死」の在り方も変わってきた。家庭で、家族に囲まれる中（必ずしも医療者がいない状況）で、起こっていた人の「死」が、高度な医療機器、医療スタッフに囲まれ、最期まで治療を受けながら亡くなっていくことが当たり前になったのである。それは、高度経済成長期の 1960 年代から 1980 年代にかけて、我が国では国民皆保険制度の下、病院で亡くなる方が急速に増え、1978 年ごろに病院死と在宅死がほぼ同数になり、その後、病院死が死亡者の 80%になったという事実に端的に現れている。

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２、子どもが死なない国
そのように、医療資源を病院に集中すること、命を救うこと、病気を治すことに集中す
る医療のあり方は、小児医療に非常に良く馴染んだ。「子どもは未来であり、死んではならない存在であり、子どもの病気は治らねばならない。」という考え方は、小児医療の基本的理念となった。そこで、小児医療は、急速に進歩し、多くの病が克服され、我が国は、世界でも類を見ない子どもの死なない国になった。国民の年間死亡者数が 120 万人を超す現在、19 歳以下の小児の年間死亡者数は、約 5800 人であり、死亡原因で最も多いのが事故であることを考えると、病気で亡くなる子どもは更に少ない。

新生児の死亡率も、WHO の 2011 年の統計によると、新生児 1000 人の中の死亡者は 1 人であり、これは、米国の 4 人、英国の 3 人、ドイツの 2 人に比べても少なく、世界 1 の救命率である。未熟児の出生数が、年々増えていることを勘案すると、これは本当に素晴らしい成果であろう。
３、地域社会における医療機器と医療ケアが必要な子どもの急増
同時に、救命と治療に集中してきた小児医療は、予想もしなかった問題に直面している。
それは、医療機器、医療ケアに依存して生存する子どもたちの急激な増加による医療シス2

テムへの圧迫と不適合という問題である。これによって、我が国の小児医療は、重大な危機に直面している。それは、在宅生活支援のための社会資源のほとんどない地域社会における、医療機器と医療ケアを必要とする子どもたちの急激な増加である。つまり、現在、成人以上に、小児の医療資源の地域移行あるいは地域の在宅医療資源の整備は遅れており、地域における在宅医療および生活支援のための社会資源は、ほとんど整備されていない状況である。これは、我が国いずれの地域でも、共通した状況である。しかるに、そのような資源の乏しい地域社会に医療機器と医療ケアが必要な子どもたちが、急速に増えている。

その要因が３つある。一つは、NICU（新生児集中治療室）からの医療ケアを必要とする子どもたちの地域への移行であり、厚生労働省はじめ行政の問題意識がとりわけ高い問題である。NICU は、図 3 に示すように、社会の要請として新しく出生する新生児を受け入れなければならない。そのために、病床の回転率をあげるため長期入院児を減らしたい。しかるに、医療機器と医療ケアを必要とする NICU の卒業生を受け入れる
施設は、現状では、一部の重症心身障害児施設を除いては、ほとんど無い。多くの重症心身障害児施設は、医療の進歩によって長期生存が可能になったこともあり、入所者が動いていないため、既に一杯で、新規の受け入れは困難である。また、NICU から退院する医療ケアが必要な子どもを受け入れる病院も少ない。従って、そのような子どもた3

ちは、医療機器と医療ケアを必要としながら自宅、地域に帰らざるを得ない。以下に示す図 4 のグラフは、NICU の長期入院児の全国調査である。

この表の青の部分は、各年に発生する 1 年以上の長期入院児の数を示している。各年
なので、これが蓄積していくことになる。NICU の長期入院児は、2006 年をピークに2009 年まで減少しているが、2010 年から再度増加に転じている。また、赤は人工呼吸器を着けたまま、退院している子どもで、年々増加し、8 年で約 5 倍になっている。こ
れらの子どもの多くが、図 5 に示すように NICU から自宅に帰っている。

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二つめの要因は、小児科病棟からの医療機器と医療ケアを必要とする子どもの地域移行である。新生児医療のみでなく、小児医療においても、救命技術は進歩し続けている。
NICU に比べ、小児科の病床数が圧倒的に多いため、まだ小児科病棟の満床問題は表面化していないが、小児科の病棟でも、医療機器と医療ケアが必要な重症児の長期入院が常態化し、病床の稼働率が低下している。東京都では、大学病院や、成育医療研究センターなどの高度医療機関の小児科への入院が困難な状態が続いている。更に、これまでは見られなかった問題も発生している。それは、先天性の腸の異常で、24 時間の中心
静脈栄養が必要だが、それ以外は知能も運動も正常な子どもや、かつては心肺同時移植
しか救命の術が無かった原発性肺高血圧症で 24 時間肺血管拡張薬を持続点滴しているが、普通の学校も通える子ども（何らかのトラブルで肺血管拡張薬の点滴が途絶すると生命に重大な危険が及ぶ）や、重度の先天性の心疾患などで、知能は正常で、自力で移動もできるが気管切開、人工呼吸器、経管栄養を行っている子どもなど、これまでの寝たきりの障害児の範疇に収まらない新しいタイプの医療ケアが必要な子どもたちが退院してきていることである。これらの子どもたちを自宅、地域でどうケアするのか、現状の在宅医療には、そのための方法論はまだ十分用意できていない。三つめの要因は、
もともと自宅、地域で暮らす重症児の加齢に伴う重症化の問題である。NICU や、小児

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医療の医療技術が発達しはじめた 30 年~20 年ほど前に生まれ、救命された重症児は、寝たきりであり、歩行不能で話せない重症心身障がい児でも、医療機器や医療ケアは不要で、介助すれば自力で食事を食べることができ、養護学校（特別支援学校）、病院に通い生活してきた。しかし、その子どもたちが、加齢と共に、医療ケアを必要とするよ
うになっている。また、ダウン症の子どもたちも長期に生存できるようになっているが、同時に身体機能の衰えが親より早く、気管切開や経管栄養などの医療ケアを必要とする
ようになる。これらの子どもたちは、社会資源を活用せず、親だけで介護している場合がほとんどである。これも表面化していないが、ひそかに、しかし確実に起こりつつある非常に重大な問題である。既に、介護している家族が突然死し、障害のある若年の方も、餓死していたのが発見されたという悲しい報道が最近いくつかあった。そのような事件が今後急速に増える可能性はあり、その背景には、もともと自宅、地域で家族の力だけで介護していた重症児の加齢に伴う重症化の問題がある。

これをまとめると図６のようになる。いくつかの調査によるとその正確な数は不明だ
が、超重症心身障害児、いわゆる超重症児は全国で 8 千人から 1 万人いて、その 7 割五千人から七千人が自宅にいると言われている。また、特別支援学校に在籍している児
童では、日常の医療ケアを必要とする子どもが１万から１万５千人いる。その中で人工6

呼吸器が必要な子どもが千人以上いる。超重症児の調査と特別支援学校の調査数では重複する子どももいるし、18 歳以上の方たちはどちらにも入っていないので、全てを合わせると、約２万人の方が在宅で医療ケアが必要な方の数ということになる。
これは、英国で調査された小児緩和ケアが必要な子どもたちの数と合致している。
英国では、医療ケアが必要な子どもは小児緩和ケアの対象の子どもとされ、４０歳までその対象に含まれる。英国ではそのような子どもが１万人いると言われており、日本の人口は英国の倍なので、日本にそのまま適用すると２万人になる。英国では、そのような子どもが入る終身の施設はなく、両親が育てられない場合は里親が育てることになっていて、ほとんどすべての子どもが地域で暮らしているので、日本と若干事情が異なる
ところがあり、そのままは比較できないが、参考になる。

４、小児在宅支援の展望
小児の在宅支援に関しては、ニーズの掘り起こし、すなわち相談機能とコーディネート
機能の整備が必須である。すなわち、相談、調整機能をベースとしながら、訪問看護、訪問リハビリ、訪問介護、そしてレスパイトサービスが適切に組み合わさり、更に、病院との連携を図ることではじめて、小児の在宅支援はうまく機能する。そこで、全ての支援、「子どもと家族のニーズに合わせて、福祉と医療が協サービスの共通の理念となるべきは、働してその生活と人生を支える」ということであろう。福祉と医療は、発想が異なる点があり、その違いを認識しておくことが重要である。重症児や病弱児在宅支援において、医療ケアは必須であるが、病院における医療ケアをそのまま適用しようとすると生活に支障をきたすことも多い。医療者の発想も、患者、利用者の生活上のニーズより、命を守るた
めに、安全、清潔、医学的正しさを優先する傾向がある。安全を優先すれば、活動範囲を制限せざるを得ず、安全、清潔を優先すれば、ケアの手順は複雑になり、生活を阻害する。
福祉には、もともと、利用者のニーズを最優先し、それに応える発想が根強い。この両者「子どもの命を守りつつ、その生活や人生を豊かにし輝かせる」とが、互いを理解し合い、いう共通の目的に向かって協働することが、小児在宅支援を成功させる鍵であると考える。

そのために、本勇美小児在宅医療推進会議は、様々な職種、立場の方がフラットに自由に学び合える場を提供してゆきたいと考える。

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【会議の基本的考え方と構成員】
１、小児在宅医療推進会議の理念・目的■理念○安心して子どもを産み、育てることのできる社会を創造する○そのために、我が国に地域と病院の循環型の小児医療システムを構築し、重症児とその家族が安心して生活できる社会を創るための小児在宅医療の在り方とその推進のための方策に関して討議、検討してゆく。
■目的○小児在宅医療を推進し、・在宅医療の対象となる重症児の生活の質を守り向上させる
・重症児をもつ家族の生活を守りその質を向上させる
・重症児の病院から地域への移行をスムーズに行い、重症児が病床を占有することのな
い循環型の医療体制を構築する
・それによって適切な医療資源の活用を行い、小児医療の質の維持と向上に貢献する○上記を実現するために、日本の小児医療に関わる医師、看護師の意識を変え、小児在宅医療への関心と理解を広げる。
２、小児在宅医療推進会議の構成員の基本的考え方■学会横断 小児科学会 新生児学会■職種横断 医師 看護師 その他の職種も含む■官民横断 厚労省 公的医療機関 民間医療機関■臨床現場横断 病院、開業医、重度心身障害児施設
■構成員

敬称略

○岩崎 裕治 東京都立東部療育センター 副院長○梅原 実

うめはらこどもクリニック 院長○遠藤 文夫 熊本大学大学院 生命科学研究部小児科学分野 教授○及川 郁子 聖路加国際大学 小児看護学研究室 教授○高橋 昭彦 ひばりクリニック 院長○田村 正徳 埼玉医科大学総合医療センター 小児科 教授○中村 知夫 国立成育医療研究センター 総合診療部在宅診療科 医長○奈良間 美保 名古屋大学 医学部保健学科看護学専攻 発達看護学講座 教授○細谷 亮太 聖路加国際病院 特別顧問
○宮坂 勝之 聖路加国際病院周術期センター センター長○前田 浩利 あおぞら診療所墨田 院長
以上 2010 年度のメンバー

8それに 2011 年 8 月から以下のメンバーが加わっている。
○小沢 浩 島田療育センターはちおうじ 所長○児玉 和夫 堺市立重症心身障害者（児）支援センターベルデさかい センター長○鈴木 真知子 京都大学大学院 医学研究科人間健康科学系専攻 成育看護学 教授○平林 優子 信州大学 医学部保健学科看護学専攻 小児・母性看護学領域 教授○船戸 正久 大阪発達総合療育センターフェニックス 園長○渡邊 とよ子 わたなべ医院 副院長
さらに 2014 年 5 月から以下のメンバーが加わった。
○位田 忍 大阪府立母子保健総合療育センター 在宅医療支援室 室長○岩本 彰太郎 三重大学医学部附属病院 小児トータルケアセンター センター長○江原 伯陽 エバラこどもクリニック 院長○徳増 裕宣 公益財団法人大原記念倉敷中央医療機構 臨床研究支援センター チーフフェロー○冨田 直 東京都立小児総合医療センター 神経内科 医長○紅谷 浩之 オレンジホームケアクリニック 代表○松藤 凡 聖路加国際病院 副院長（7 月より）
○山崎 和子 埼玉県医科大学総合医療センター 小児科 医員○和田 浩 大阪発達総合療育センター 訪問診療科 部長○厚生労働省関連部署（医政局地域医療計画課、社会・援護局 障害保健福祉部、雇用均等・児童家庭局母子保健課、保険局等）○文部科学省 特別支援教育調査官○東京都庁関連部署（福祉保健局 医療政策部救急災害医療課 障害者施策推進部居宅支援課）

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【各会議概要】■第 18 回会議
日時：2013 年 10 月 11 日（金）19：00～21：00
場所：東京都中央区八重洲1-3-7ベルサール八重洲 「Room6」
出席者：遠藤文夫、及川郁子、小倉加恵子、小沢浩、神谷哲朗、佐々木昌弘、 鈴木真知子、辻哲、高橋昭彦、田村正徳、中村知夫、奈倉道明、奈良間美保、平林優子、船戸正久、前田浩利（16名）＜敬称略、50音順＞
議事：座長挨拶
メンバー―紹介
講演「柏からのエイジングインプレイス、民間戦略柏モデルを全国、世界へ」
辻哲氏（ヘルスケアパートナーズ株式会社 顧問）
神谷哲朗氏（東京大学高齢社会総合研究機構 特任研究員）
意見交換
内容： まず、辻氏が講演された。日本の高齢者人口は 1960 年 400 万人だったのが、2020
年には 3,600 万人になる。国連の定義では、高齢者が 7％超えると高齢化社会、14％超えると高齢社会、21％超えると超高齢社会になり、日本は 2020 年のオリンピックの際には、高齢者が 29.1%で超々高齢社会とも言える状況になる。そのような社会になるというのは、静かな有事とも言える大変な事態である。そのような社会的課
題に対して、何とか貢献したいという志のある企業が集まったのが、HIP（HealthInnovation Project）で、東京大学の共同研究契約で入っている 29 の企業が参加している。予防、ケア、ICT とかインフラの部分の開発に分かれて活動し、超高齢社
会を広範囲な社会イノベーションで乗り切っていこうというもの。今後、特に東アジアは、日本よりもさらに早いスピードで超高齢化していくが、世界の高齢化に対し貢献すべく、日本が主導する国際標準活動も行っていく。
それを受け、神谷氏が、現在柏市で推進されている「柏プロジェクト」の概要を講演された。 東京のベッドタウンの千葉県柏市が 75 歳以上の方が今は約 3 万人だ
が、2030 年には、7 万 5 千人にもなる。この増加率は全国の平均より高く、千葉県
全体よりも高い。これは、柏市は高度成長期に東京への通勤ベッドタウンとして開発され、同時期に同じ世代がこの地域に住んだということが原因としてあげられる。
特に、柏駅の西方にある豊四季台地区は、高齢化率は既に 40％超えている。 比較的若い世代が居住する柏の葉地区を健康増進のモデルつくりということで「健康未来都市」、高齢化率の高い「豊四季台地区」を「安心未来都市」として位置づけて、柏モデルを創っていこうとしている。柏モデルは柏市役所や地域の産業や団体、大学などの関係団体が協働して推進していることが特徴。豊四季台地区には「在宅医療」の拠点として、柏地域医療連携センターが設置され、柏市と医師会、多職種の方々

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が中心となって活動が開始されている。この二つのモデル事業は、やがて柏市全域に広めていき、超高齢社会への対応として整えていく計画である。
その後、講演内容について様々議論が行われた。

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■第 19 回会議
日時：2014 年 1 月 10 日（金）19：00～21：00
場所：東京都中央区八重洲 1-3-7 ベルサール八重洲 3 階 「ROOM6」
出席者：遠藤文夫、大西延英、鬼和子、北谷内豊万、佐々木昌弘、鈴木真知子、高橋昭彦、
田中真衣、田村正徳、中林洋介、中村知夫、奈良間美保、平林優子、前田浩利、
又村あおい、渡邊とよ子（16 名）＜敬称略、50 音順＞
議事：挨拶、前回の振り返り
厚労省在宅医療推進室 佐々木室長からお話し
講演「障害者総合支援法の概要と医療ケア児者の利用について」
又村あおい氏（社会福祉法人全日本手をつなぐ育成会）
意見交換
内容： 平成 26 年最初の会ということで、座長の前田から挨拶に加え、医療技術の進歩によって、重い医療ケアが必要だが、いわゆる重症心身障害児ではない従来の障害福祉サービスでカバーしきれない子どもたちが出てきているという話があった。
次に、又村あおい氏が、「障害者総合支援法の概要と医療ケア児者の利用について」というテーマで講演された。まず、近年障害児者の福祉サービスはどういう変遷で今に至っているかについて、平成 15 年から「支援費制度」が始まって、受給者証に基づき、利用者と事業者が契約する制度だった。しかし、これは利用が延び、財源不足になって破綻してしまい、利用者に 1 割の負担をかける「障害者自立支援法」が成立したが、これが障害者への過重負担であると批判され、政権交代に合わせて手直しがされ「障害者総合支援法」となり、子どもしか使わないサービスは「児童福祉法」に、児者共通ないし大人しか使わないサービスは「障害者総合支援法」として整理された。
その内容は、職業上の自立、生活上の自立をするために使うサービスが「訓練等給付」
重度重複障害のある方が使うサービスは主に「介護給付」となる。
その使用法は、介護保険と異なり、市町村の窓口で給付額を個々のケースで決めていくことになっている。また、利用者の負担は、その納税額に合わせて決まっている。
また、このサービスを使うことのできる人は、3 障害と呼ばれる、身体・知的・精神障害、更に発達障害、近年難病も使えるようになった。そして、「医療ケアを必要とする方、障害福祉のサービスを使えているんですか？」というと、そのデータはない、しかし、社会資源の整備は遅れている。
又村氏は、複雑な福祉制度を大変わかりやすく概説して下さり、その豊富な実践的知
識に多くの参加者が感銘を受け、その後も活発な質疑応答があった。

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■第 20 回会議
日時：2014 年 3 月 14 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1 丁目 7-12 東京ステーションコンファレンス 6 階 「605C」
出席者：遠藤文夫、及川郁子、大西延英、小倉加恵子、鈴木真知子、高橋昭彦、田中剛、
田村正徳、恒川幸子、奈倉道明、奈良間美保、平林優子、前田浩利、渡邊とよ子（14 名）＜敬称略、50 音順＞
議事：挨拶、前回の振り返り
講演「プライマリケアと小児の在宅医療」
恒川幸子氏（東京ふれあい医療生協梶原診療所 在宅サポートセンター 副センター長）
意見交換
内容： 最初に会議メンバーの鈴木真知子氏から重度の身体障害児を対象とした意志伝達と教育のためのソフトと自らが操作できるハードが一体化して揃ったコンテンツについてご紹介いただいた。その後、恒川氏に講演をしていただいた。最初は、恒川氏の自己紹介とプライマリケアについて概説された。恒川氏は、家庭医の研修プログ
ラムを終えたあと、在宅専門医のプログラムを受ける中、あおぞら診療所に1日研修され、小児在宅医療に出会われた。そこで、小児在宅医療のまだまだ未整備な現状を知り、何とか実践したいと思うようになられた。プライマリケアは、1966年アメリカで誕生した。そのフィロソフィーは、赤ん坊から高齢者まで全てが対象、精神的、社会的な環境にも配慮する、家族地域、全体に目を配る、予防が重要、リハビ
リテーションも視野に入れて医療をしていく、などである。また、アメリカ小児科学会から提唱されているメディカルホームという概念も紹介された。障害のあるお子さんを守り育てていくためには、そのかかりつけ医機能のある地域で見ていく必要がある。まず相談ができて、そこで適切なケアとサポートが提供される場所で、病気を持った人はもちろん、健康な人にとっても何かあったときの撚り処となる場所である。家庭医療を学んだ医師の中ではやっぱりそういう場所としてのかかりつ
け医機能を持とうというふうに意識している医師が多い。恒川氏自身、あらゆる世代、背景の患者さんに接していくことが当たり前だと思って日々診療していて、患者さんと家族そして地域をつないでそのヘルスプロモーションを行うことが使命だと思っている。特にプライマリケアを学んだ若手の医師は初期臨床研修制度を経ていて、小児の領域に非常に高い関心を持っている。その若手のプライマリケアの医師を中心に外来の医療、在宅医療において小児科の先生方をサポートしながら、医療やケアを必要とする子供たちが心地よく命をはぐくめるように一緒に努力させていただきたいなと考えている。
恒川氏の講演を受けて、小児在宅医療の推進において若手のプライマリケアを指向する医師が心強い味方になってくれるという希望を多くの方が感じられた。

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■第 21 回会議
日時：2014 年 5 月 9 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1 丁目 7-12 東京ステーションコンファレンス 6 階 「605B」
出席者：岩崎裕治、伊藤友弥、岩本彰太郎、内海亮、遠藤文夫、及川郁子、小沢浩、
佐々木昌弘、鈴木真知子、高橋昭彦、田村正徳、徳増裕宣、冨田直、中村知夫、
奈倉道明、船戸正久、紅谷浩之、前田浩利、山崎和子、渡邊とよ子（20 名）＜敬称略、50 音順＞
議事：挨拶 前回の振り返り
講演「小児等在宅医療連携拠点事業から見た小児医療の全体将来像」
中村知夫氏（国立成育医療研究センター総合診療部 在宅診療科 医長）
意見交換
内容： 中村氏は小児在宅医療連携拠点事業を評価し、事業が促進されるよう適切に助言をされる働きをしておられる。最初に、本小児在宅医療推進会議で学んだことが、拠点事業を評価し、促進を促す上で大きな助けになったと謝辞を述べられた。そして、事業の評価の結論として、社会のセーフティネットとして、全ての子供たちが必要な医療や介護を受けることができるシステム作りのために小児等在宅医療連携拠点事業は必要であると感じるとのことであった。医療ケアの必要な在宅医療の対象となる子どもが大変増えている。特に国立成育医療研究センター病院は、我が国の小児医療のトップの病院として、他に先駆けて小児医療の問題に直面するために、医療依存度の高い子どもたちの入院が増え、長期化するために必要な子どもの新規の入院が受けられない状況が起こりつつある。小児在宅医療に関する問題解決のため、平成 23 年の厚労省の在宅医療連携拠点事業で小児在宅医療の事業が 3 ヶ所あり、そこから平成 24 年度の事業が始まった。
この事業の目的は、「小児等が安心して在宅に移行できる医療福祉連携を構築する」「療育の助言とかかりつけ医と関係機関との調整を行う相談支援機能を整備する」「医療と福祉が連動する」「相談支援機能をもっと充実する」ということである。しかし、小児
在宅医療の必要性に関して、まだまだ社会的に認識されていないこと、在宅医療を必要とする医療依存度の高い子どもたちが地域にいる、あるいは病院から地域に移行しているということがなかなか理解されていない現状もある。
その普及のためには、そのような子どもたちがどれくらいいるのかの実数を明らかにする必要があるが、いまだ小児在宅医療の対象となる子どもたちの状態、病態が明確になっていないこともあって、その調査は困難である。また、人材育成も重要なテーマになるが、各事業者がそれぞれ工夫して努力していた。小児在宅医療の整備は、単に対象となる子どもと家族のみでなく、社会のセーフティネット、子供の貧困対策、虐待防止、格差社会是正、最終的には子供の権利を保証するということになる。
この講演を受け、活発に議論がされた。

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■第 22 回会議
日時：2014 年 7 月 11 日（金）19：00～21：00
場所：東京都千代田区丸の内 1 丁目 7-12 東京ステーションコンファレンス 6 階 「602A」
出席者：伊藤友弥、岩本彰太郎、内海亮、遠藤文夫、及川郁子、佐々木昌弘、白水那智、
鈴木真知子、高橋昭彦、田村正徳、徳増裕宣、冨田直、中村知夫、奈倉道明、
奈良間美保、丹羽登、檜垣髙史、藤本晃、紅谷浩之、前田浩利、松藤凡、
山崎和子、和田浩、渡邊とよ子（24 名）＜敬称略、50 音順＞
議事：挨拶
厚労省在宅医療推進室 佐々木室長からお話し
講演「先天性心疾患の方たちの未来と生活」
檜垣高史氏（愛媛大学医学部付属病院 小児総合医療センター小児循環器部門 特任教授）
意見交換
内容： 講演に先立ち、厚労省在宅医療推進室、佐々木室長から厚生労働省のほうで進めている「医療介護一括法」が公布されたということと、今年度の「小児在宅医療拠点事業」の報告があった。その後、檜垣氏が、『先天性心疾患の方たちの未来と生活』というテーマで講演された。先天性の心臓疾患の頻度は、大体100人に1人。愛媛県で大体11,000人くらい生まれるので、そのうちの1％であれば、大体愛媛県で100人から120人くらい。全国で1万人くらい、大体愛媛県の人口が日本の1％くらいなので、愛媛県で起こっている100倍くらいのことが日本の中で起こっているように見える。乳児死亡率、新生児死亡率も非常に低くて、赤ちゃんはほとんど死なない時代になってきている。
生まれつきの心臓の病気に心臓以外の合併奇形を有する率が3割、染色体異常が約1割、奇形症が約1割、で様々な障害を心臓と同時に診療する必要があることが多い。また、多くの重い先天性の心疾患が治るようになって、成人期に達する先天性心疾患の子供たちも、成人期になると子供の時期とは違うことが出てきている。さっきの割合からいくと毎年1万人の先天性の心臓の病気が生まれる、ということは1万人ずつ増えていく。愛媛でも100人ずつ増えている。今大体20歳を超えている生まれつきの心臓病の患者さんは全国に40万人いると言われている。このような方々は、内科の心臓の医師が普段診療していない病態なので、これまでにない新しい領域になる。全国で40万人ということは愛媛で4,000人になり、檜垣氏の外来にも年間400人の20歳以上の方が通っている。また、これらの方々は、「自立」が難しく、1/3は明らかに自立できない。また、他にも全身の問題、社会保障の問題、それから生殖医療、二次出産などの問題など、様々な問題がある。その後、何人かの具体的事例を挙げ、どのような問題があり、それを医療のみでなく、社会的な様々な支援を活用して乗り越えていったのかを示された。
檜垣氏は子どもたちの病のみでなく、生活、人生を包括した関わりに深く感銘を受けた講演だった。講演を受け、活発な質疑応答があった。

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PEDIATRICS T. HIGAKI

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Department of Pediatric Cardiology, Children‘s Medical Center, Ehime University Hospital57㻌 㻌 ㏥㝔䛩䜛䛻䛒䛯䛳䛶䛾ὀពⅬ䞉ၥ㢟Ⅼ䠖䛤ᐙ᪘䛾኱䛝䛺ឡ᝟䛻䛴䛴䜎䜜䛶㏥㝔䛧䛯䚹⑓Ẽ䛜䛒䛳䛶䜒䛺䛟䛶䜒ᐙ᪘䛾䝯䞁䝞䞊䛾୍ဨ䛷䛒䜚䚸ᐙ᪘䛿୍⥴䛻ᬽ䜙䛩䛣䛸䛜⮬↛䛺ጼ䛷䛒䜛䚹㻌䠍㻌 ᚰ⑌ᝈ䛾≧ែ䛸䛧䛶䛿䚸⫵ື⬦⤠ᢋ⾡䛸䛔䛖ẁ㝵ⓗᡭ⾡䠄ጡᜥ㻌㻌 㻌 ᡭ⾡䠅䜢ཷ䛡䛶䛔䜛≧ἣ䛷䚸ᚰ୙඲⑕≧䜢ㄆ䜑䛶䛔䜛䚹䜎䛯ᡂ㛗㻌㻌 㻌 䛩䜛㐣⛬䛻䜘䛳䛶⾑⾜ືែ䛿ኚ໬䛩䜛䚹䠎㻌 Ẽ㐨⊃✽䛾䛯䜑࿧྾㞀ᐖ䜢ྜే䛧䛶䛚䜚䚸䛣䛾䛯䜑䛻ᅾᏯ㓟⣲㻌㻌 㻌 ⒪ἲ䛜ᚲせ䛷䛒䜛䚹䠏㻌 ᰤ㣴䛻㛵䛧䛶䛿䚸⤒့ཱྀங䜢⋓ᚓ䛧䛶䛔䜛䛜䚸࿧྾㞀ᐖ䜒䛒䜚䚸㻌㻌 㻌 ㄗᄟ䛺䛹䛻ᑐ䛧䛶ὀព䛜ᚲせ䚹䠐㻌 ᫆ឤᰁᛶ䜢ㄆ䜑䜛䚹䠑㻌 ➽⥭ᙇపୗ䜢ㄆ䜑䜛䚹䠒㻌 ⢭⚄㐠ືⓎ㐩㐜ᘏ䛿ᚲⓎ䛷䛒䜛䚹䠓㻌 ⥭ᛴ᫬䛾ᑐᛂ䛻䛴䛔䛶䠔㻌 䠍䠔䝖䝸䝋䝭䞊䛷䛒䜚䚸἞⒪᪉㔪䛺䛹䛾Ỵᐃ䛾㝿䛻䛚䛡䜛೔⌮ⓗ㻌㻌 㻌 㓄៖䛜ᚲせ䚹⮬Ꮿ䛷ᝈඣ䛾ㄪᏊ䜢ホ౯䛩䜛ᚲせ䛒䜚
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URL: //www.ehime-u.ac.jp
http://www5.m.ehime-u.ac.jp/pediatrics/

【まとめ】
本報告書も4冊目であり、本小児在宅医療推進会議も4年目に入る。この数年で、小児在宅医療は社会の大きな関心を集め、2013年度から始まった小児在宅医療連携拠点事業のよ
うにその推進は国策として進められるようになった。また、小児科学会も重症児委員会を
重症児、在宅委員会として再編し、本格的にその推進に向かって動きつつある。
このように、今、小児在宅医療のシステム作りに向けてのムーブメントが起きつつあることを実感しているのは、私だけではないだろう。しかし、一方で、医療ケアが必要な病
弱・重症児者の地域での増加のスピードも急増している。今後は、在宅医療の対象となる
子どもの実数の把握に基づき、実質的に社会資源をどう創っていくのかが、課題になると思われる。そこでキーになるのが、医療と福祉の協働であろう。医療ケアが必要な子どもたちを病院と医療職だけでケアしていた時代は終わった。これから、医療と福祉がそれぞれの文化の違い、制度の違いを乗り越えて協働し、それぞれの職種が十全に機能したとき、医療ケアが必要な子どもたちは、より良い生活を送り、その可能性を開花できる。そのよ
うな、新しいスタイルの医療を創ってゆけるかどうかが、今、我々、小児医療に関わる者に問われていると感じる。
今後、医療と福祉の協働のあり方も含め、更に議論、検討を重ね、本会議が、本当に一人ひとりの子どもと家族を助けることのできるシステムを、我が国に構築するための一助になっていくことを切に願う。

【謝辞】
最後に、勇美記念財団の多大なご尽力によってこのような会を立ち上げ、継続できたことに心から感謝申しあげたい。
同時に、お忙しいお仕事の合間にご参加いただき、講演して下さった先生方、また熱心にご討議下さったメンバー諸氏に深く感謝したい。
今後、この会が、小児在宅医療推進の一助となり、我が国に現代の社会情勢と医療技術の進歩に対応した新しい小児医療のシステムが創造されることを心から願ってやまない。

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