2020年10月1日発行

News Letter NO. 18
難病対策センター●広島市南区霞１-２-３ 広島大学病院 臨床管理棟（旧外来棟）1F
TEL.082-２５７-５０７２ FAX.082-257-1740（平日９：００〜１７：００）
E-mail:cidc@hiroshima-u.ac.jp URL：http://home.hiroshima-u.ac.jp/cidc/

令和2年度 第1回難病医療従事者研修会
日時

令和2年7月10日［金］18:00〜20:00

場

所

広島大学医学部広仁会館

参加者

79名

基 調 「神経難病、人工呼吸器使用者の在宅ケアと講演
呼吸リハビリテーション 〜在宅でできること〜」
講師
特別講演
講師

馬上 泰次郎 先生［コールメディカルクリニック広島 理学療法士］
総 論 「肺にやさしい人工呼吸法−難病医療における注意点−」
大下 慎一郎 先生［広島大学大学院 医系科学研究科 救急集中治療医学 准教授］

特別講演

各論

講師

大谷 直嗣 先生［コールメディカルクリニック広島 医師］「人工呼吸と在宅生活」▲馬上 泰次郎 先生
呼吸リハビリテーション概要から在宅での排痰ケア、人工呼吸器装着者の退院後の活動に関する具体的なお話をしていただきました。

▲大下 慎一郎 先生
人工呼吸に関する最新情報や新型コロナウイルスに対する人工呼吸管理など興味深いお話をしていただきました。

▲大谷 直嗣 先生
在宅人工呼吸器報の概要、詳しい気管カニューレの管理法、制度についても詳しく教えていただきました。

参加者の声（アンケートより）● 具体的な症例説明があり、吸器リハといっても疾患やニーズによっていろいろな介入があることがよくわかった。

● 人工呼吸器の考え方をわかりやすく学ぶことが出来ました。今話題になっているコロナウイルスのことも絡めての講義でよかっ

ADLに着目したリハビリがされていて、とても● 患者さんのQOL、参考になった。

たです。
在宅で人工呼吸器● 自宅退院していく神経疾患の方もいるので、● 人工呼吸のモード、設定についてよくわかった。S PO2、PCO2のコントロールなどわかりやすかった。

を取り入れる際のポイントや実際の診療報酬などを知ることが出来てよかったです。また、在宅でケアをする家族へ伝えるポイントも取り上げてもらえ、わかりやすかったです。

〈1〉

News Letter NO. 18

ごあいさつ2020 年 3 月より難病対策センター（CIDC:Center for Intractable DiseaseControl）の副センター長を務めることになりました。CIDC は、厚生労働省の支援のもと広島県からの委託で 2004 年に開設され、さらに 2018 年度からは広島市からも委託を受けています。小児難病相談室は、2005 年に広島県・広島市から委託され、2018 年には呉市からも委託を受けて相談・交流事業を行っています。私自身は小児科医という背景を活かして、小児の難病患者が適切な診断・医療を受けることができる体制の整備、小児難病相談室の充実などに取り組副センター長

岡田賢

み、センター長の丸山博文教授（脳神経内科）と協力して CIDC の発展に尽力する所存です。
2015 年 1 月 1 日から、難病に対する法律「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」と「児童福祉法の一部を改正する法律」が試行されています。それに伴い 2019 年 7 月の時点で、「指定難病」が 333 疾病、「小児慢性特定疾病」が 762 疾病に拡大しました。これらの制度により、難病患者に対する安定的な医療費助成が実現するとともに、療養生活環境の整備が進んでいます。
CIDC では、難病患者やご家族の療養上・日常生活での不安や悩みに対応するため、相談・支援の体制の充実に職員一同で努めて参ります。
今後ともご支援・ご協力のほど何卒宜しくお願い致します。

このたび、難病対策センターひろしまの副事務局長を拝命しました小林良行と申します。これまで小児科で主に神経・筋疾患、在宅医療ケアが必要な難病患者さんの診療にも従事してきました。難病対策センターは現在、神経内科・小児科が中心の体制となっておりますが、科の垣根をこえて包括的に多くの難病患者さんの通院、日常生活における支援が行われることが重要であると考えております。丸山博文センター長、岡田賢副センター長、大下智彦事務局長のもとで、難病患者さんのお役に立てるセンター体制づくりに少しでもお役にたてるように
副事務局長

小林 良行

お知らせ

努力していく所存です。皆様の温かいご指導とご支援をお願い申し上げます。

特定医療費（指定難病）及び小児慢性特定疾病の受給者証の有効期限が１年間延長されます

新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえ、厚生労

これを受け、令和2年3月1日〜令和3年2月28日

働省において更新申請のための臨床調査個人票の取の間に有効期限が満了する受給者証をお持ちの受給得等のみを目的とした受診を回避するため、有効期限者には有効期限を延長した受給者証が自動で送付さの満了日が1年間延長されることになりました。

れます。

〈2〉

News Letter NO. 18

難病相談状況［令和元年度］
総相談件数 964件［指定難病 575件／他の疾患 389件］

主な相談内容●特定医療費受給者証の新規申請や更新の方法について知りたい●医師の説明に納得がいかないのでセカンドオピニオ
ンを考えている●難病に罹患したが身体障害者手帳はもらえるのだ
ろうか●医療従事者とのコミュニケーションをうまくとることができない●難病のための生活支援制度は何があるのか知りたい●職場に難病のことを伝えていないことが今後の仕事への不安になっている●難病になったことや老々介護について今後の病状や生活が不安

成人相談件数
800

692

675
599

600

425

400

274
200306

209

147
54

65

平成28年度

平成29年度

0
平成26年度

平成27年度成人 指定難病

他の疾患

疾患群別の相談割合
視覚系疾患 2%
皮膚・結合組織疾患

412

330

81

呼吸器系疾患 1%

575

525

507

90

平成30年度

83
令和元年度

その他

成人相談者年齢
19歳以下 5%

内分泌系疾患 1%
代謝系疾患 1%
循環器系疾患 1%

20歳〜39歳

10%染色体異常疾患2%1%

骨・関節系疾患

5%

消化器系疾患6%

血液系疾患 6%

不明 34%

神経・筋疾患52%

40〜64歳28%

65歳以上

腎・泌尿器系疾患

23%8%

免疫系疾患 14%〈3〉

News Letter NO. 18

小児難病相談状況［令和元年度］
総相談件数 193件［小児慢性特定疾病 155件／その他相談 38件］

小児相談件数推移

疾患群別の相談割合

180

脈管系疾患 1%160

155140120100

不明 5%

悪性新生物 12%骨系統疾患 2%

慢性腎疾患 2%

皮膚疾患群 2%

110

102

98

96

染色体その他

慢性心疾患 7%9%80

内分泌疾患 12%

60
4035

24

2000
平成27年度

36253

平成28年度

0
平成29年度

小児慢性特定疾病

慢性消化器疾患 8%14

20歳〜 4%
不明 12%

膠原病 5%

21%

糖尿病 1%

20

平成30年度その他の疾患

小児相談対象者年齢

神経・筋疾患

先天代謝異常8%

令和元年度

免疫疾患群 2%

その他

血液疾患群 4%

主な相談内容乳児 8%● 小児慢性特定疾病の受給証が使える症状か

1〜3歳未満 12%● 身障者手帳

日常生活用具支給について● こどものレスパイト入院について
12〜20歳未満

24%

3〜6歳未満 12%● 自覚症状があまりない子どもへの対応● 他の保護者と悩みが違う● 周りに話や相談ができるところがない

6〜12歳未満28%● 同じ病気のお子さんをお持ちの保護者との交流を希望

こどもの医療講演会・交流会

第 13 回 関 係 者 の た め の 病 弱 児 セ ミ ナ ー
7月に呉市で子どものてんかんについての研修会を開催する予定でしたが、広島県内でも新型コロナウイルス感染者が増加傾向にあり、安全確保・感染拡大防止のため中止しました。
第14回は来年1月に「喘息とアレルギー」に関するセミナーを開催する予定です。次回は無事開催できるよう感染状況の収束を願うばかりです。

家 族 の つ ど い
写真は令和2年1月・2月に行った家族のつどいの様子です。よもぎクリーム作りとご家族が作られたレジン作品です。今年度も9月より家族のつどいを月に一回開催予定です。

〈4〉