2021年9月1日発行

News Letter NO. 20
難病対策センター●広島市南区霞１-２-３ 広島大学病院 臨床管理棟（旧外来棟）1F
TEL.082-２５７-５０７２ FAX.082-257-1740（平日９：００〜１７：００）
E-mail:cidc@hiroshima-u.ac.jp URL：https://cidc.hiroshima-u.ac.jp

第35回 難病医療従事者研修会
日時

場

所

参加者

令和3年7月16日［金］18:00〜20:00
オンライン（Zoom）

100名「出かける支援」
講演 『在宅ケア児に対する1の取り組み』
講師

土方 希 先生［広島市こども療育センター 二葉園 園長］

講演
2 『NICUにおける医療と在宅移行』
講師

西村 裕 先生［広島市立広島市民病院 総合周産期母子医療センター センター長］▲西村 裕 先生
NICUの現状について、とても丁寧に統計も交えてご説明いただきました。

▲土方 希 先生
在宅ケア児の状況や出かける支援を、たくさんの写真とともにお話いただきました。

参加者の声（アンケートより）● 一人ひとりのお子さん、お母さんとの関係を大切にされていることが● 重症のケア児は、在宅に戻った後もリスクがあることを改めて実感すとてもよく感じられました。子どもにとって遊びを経験することは何よりも大切なことで、ご家族にとっては孤立しないためのつながりの一つになっていることを知りました。

ることができたとともに、医療的ケアが不要となる児もいることがわかりよかった。

● 退院後の児の生活や支援について知る機会は少ないので、大変興味深かった。また、入院中の児の両親へ提供できる情報が増えた。

在宅への● NICUから自宅退院を果たした沢山の症例を提示いただき、引継ぎにより積極的になれそうです。小児の在宅サポート体制が整ってきたことで在宅という選択がより身近になったように感じました。

新型コロナウイルス感染症の影響により、初めてのオンライン開催を行いました。
定員100名を超えるお申込をいただき、また今まで参加できなかった遠方の方にも多く参加していただけました。
参加者の方からも移動や時間の心配がないと好評でした。今後も開催形式を検討しながら、難病医療従事者研修会を行って参ります。

〈1〉

News Letter NO. 20

難病相談状況［令和2年度］
総相談件数 908件［指定難病 555件／他の疾患 353件］

主な相談内容●特定医療費受給者証の申請方法や申請することのメリットについて知りたい●難病のために余儀なく退職となったが無理のない範囲で再就職をしたい●障害者総合支援法や介護保険の申請方法やサービス内容について知りたい●患者会入会のための連絡先情報や同病者との情報交換を希望している●医療従事者へ病状をうまく伝えたりコミュニケーシ
ョンを取ることがうまくいかない●在宅人工呼吸器装着者災害時対応システムについて申請方法等詳しく知りたい●コロナ禍で遠方の病院受診が困難となったので近くの病院を受診したい

成人相談件数
800

675
600

599575

525
425

400

555412

330

306

305

200

5465

平成28年度

平成29年度

090平成30年度

成人 指定難病他の疾患

疾患群別の相談割合
呼吸器系疾患 2%
代謝系疾患 2%

83
令和元年度

48
令和2年度

その他

成人相談者年齢
19歳以下 7%

血液系疾患 2%
循環器系疾患 1%
内分泌系疾患 1%

皮膚・結合組織疾患

20歳〜39歳

9%

3%

視覚系疾患

4%

不明 29%

腎・泌尿器系疾患

4%

消化器系疾患 5%

神経・筋疾患40〜64歳

58%

65歳以上

26%

骨・関節系疾患

7%

免疫系疾患 11%

〈2〉

29%

News Letter NO. 20

小児難病相談状況［令和2年度］
総相談件数 138件［小児慢性特定疾病 124件／その他相談 14件］

小児相談件数推移

疾患群別の相談割合

180

脈管系疾患 1%

160

155

140

124

120
100

102

98

96

悪性新生物 8%染色体その他 9%慢性腎疾患 4%慢性消化器疾患 3%慢性呼吸器疾患 2%慢性心疾患 9%

神経・筋疾患

80

14%

60
40

不明 4%

3520303625

平成28年度

140
平成29年度

平成30年度

小児慢性特定疾病

小児相談対象者年齢20歳〜 8%

1420

令和元年度

その他の疾患

免疫疾患群

内分泌疾患 17%

血液疾患群 9%

膠原病 6%2%0

令和2年度

先天代謝異常 2%

その他

糖尿病 11%

主な相談内容乳児 4%● 病院のスタッフとの関係について

1〜3歳未満 12%● 小児慢性特定疾病を申請せず18歳を経過してしまった

不明 10%● 肺炎の感染が怖いが登校をどうするべきか
3〜6歳未満 17%

12〜20歳未満

24%● 保育園に預ける際病名を伝えた方が良いか● 診断待ちのため不安が大きい● 交流会の対象の疾患か

6〜12歳未満25%● 同じ病気のお子さんをお持ちの保護者との交流を希望

こどもの医療講演会・交流会

第 14 回 関 係 者 の た め の 病 弱 児 セ ミ ナ ー
１月に広島市で「喘息とアレルギー」に関する研修会を開催する予定でしたが、広島県内でも新型コロナウイルス感染者が増加したため、安全確保・感染拡大防止のため中止としました。
今年度は令和４年１月にオンラインで「喘息とアレルギー」について開催する予定です。

家 族 の つ ど い
写真は令和２年10月と11月に行った家族のつどいで参加者が作られたクリスマスリースとレジンアクセサリーです。どちらも大変好評でした。
今年度も感染対策を行い８月より家族のつどいを月に１回開催予定です。

〈3〉

News Letter NO. 20
難病対策センターでは関係機関のご協力を得て【在宅人工呼吸器装着者災害時対応システム】を構築しています。
関係機関の中国電力ネットワークより提供されている『停電情報』をお知らせします。

災害に備えて災害はいつ起こるか分かりません。災害の被害によってやむを得ず停電することがあります。
危険回避を第一に、万が一の停電にも備えて頂きますようお願いいたします。
中国電力ネットワーク株式会社のホームページでは、停電エリア、復旧見込み、停電原因等を確認することができます。
スマートフォンでも閲覧できますので、停電時や外出時でも確認できます。
利用範囲は中国エリア

停電に関する情報はこちらから中国電力ネットワーク 停電情報
http://www.teideninfo.energia.co.jp/

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（株）提供 https://www.energia.co.jp/nw/safety/teiden/teidenapps/〈4〉