2023年3月31日発行

News Letter NO. 23
難病対策センター●広島市南区霞１-２-３ 広島大学病院 臨床管理棟（旧外来棟）1F
TEL.082-２５７-５０７２ FAX.082-257-1740（平日９：００〜１７：００）
E-mail:cidc@hiroshima-u.ac.jp URL：https://cidc.hiroshima-u.ac.jp

第38回 難病医療従事者研修会
日時

場

所

参加者

令和5年2月17日［金］18:00〜20:00
オンライン（Zoom）

63名

基調
講演 『難病患者に対する就労支援について』講師

吉田 博昭 先生

［広島東公共職業安定所 専門相談部門 統括職業指導官］

特別 『炎症性腸疾患診療の現状と講演

就労への課題』

講師

上野 義隆 先生
広島原爆障害対策協議会 健康管理・増進センター 副所長
広島大学病院 内視鏡診療科 客員教授

▲吉田 博昭 先生
障害者雇用について、統計的に示してお話しいただきました。
事例も挙げていただき、理解が深まるお話しでした。

▲上野 義隆 先生
炎症性腸疾患の病態や最新の治療について、とても分かりやすくお話しいただきました。

参加者の声（アンケートより）● 全国と比較しても広島の雇用率が高いこと、関係各位のご● 難 病 患 者さんであっても、患 者さんは病 院から一 歩 出ると● 支 援 制 度は色々 あるようですが、患 者 様にそれらを活 用し● 主 治 医と患 者とで 治 療 法 を 決 めて いくことを 患 者 さ んに

尽 力にとても感 銘を受けました。また支 援 制 度などとても勉強になりました。てもらうためには、専 属 のコーディネーター 等につなぐ必要があると思いました。

〈1〉

社会で生活を送る生活者であるので、その支援も医療者は担っていく必要があることが理解できました。

もっと知ってもらったほうがよいと感じました。

News Letter NO. 23

こどもの医 療 講 演 会・交 流 会

第 16 回 関 係 者 の た め の 病 弱 児 セ ミ ナ ー
1月に広島市と共催で「子どものてんかん」に関する研修会をオンラインで開催しました。
保育・教育現場の方から68名の皆様に参加いただき、大きな学びになったとのお声を多くいただきました。
オンライン開催特有の難しさもありますが、安全にご自宅からでも気軽にご参加頂けてメリットも大きいです。
来年度はどのような形態で行うかは今後検討していく予定ですが、変わらず沢山の方の参加をお待ちしております。

家族のつどい新型コロナウイルス感染拡大の影響で夏に1回中止となりましたが、それ以降は感染対策を万全に行い開催しています。
初参加の方も同じ病気のお子さんを持つご家族と繋がることが出来たり、所蔵の書籍に興味を持っていただけたりと、来所して頂けて良かったと感じました。写真はお花のリース、アロマワックスサシェ、スイーツデコ、アロマキャンドルの会で参加者の皆様が作成されたものです。

〈2〉

News Letter NO. 23

難病医療費助成制度の見直しと難病法の改正法案から2件を掲載いたします。
詳細は、出典の厚生労働省のホームページをご確認ください。

難病医療費助成制度（高額かつ長期）の見直しについて（令和4年10月1日から適用）
改正概要▶特定医療費の受給者のうち所得の階層区分が一般所得Ⅰ以上の者について、支給認定を受けた指定難病に係る月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある場合は、月額の医療費の自己負担をさらに軽減している。
▶「医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある場合」について、小慢制度から難病制度に移行する患者への配慮の観点から、難病の支給認定を受ける以前の小児慢性特定疾病医療費の実績もカウントできることとする。

【現行】 月ごとの医療費の総額6回目に該当⇒申請手続• 5万円を超えた月＝○ • 5万円以下の月＝×

1

2

31月

2月

3月

4月

5月

6月

×××

4

567月

8月

9月

申請の翌月から自己負担上限額を変更⇒「高額かつ長期」区分の自己負担額となる「高額かつ長期」の適用
10月

11月

12月

過去12月以内に医療費総額が5万円を超えた期間が6回あるため「高額かつ長期」の自己負担に軽減。

○6回以上の高額な医療費を要した月（※）

変更後の支給認定期間
支給認定期間※高額かつ長期は、通常の医療費助成を受けてもなお医療費の負担が重い患者に対して行うものであるため、特定医療費の支給認定を受けた月以降の医療費総額について勘案している。

【改正後（R5.10に小慢から難病に移行するケース）】

110月

11月

××12月

1月

232月

3月

×4月

5月

6月

×××

4

567月

8月

9月

難病の支給認定時に「高額かつ長期」として認定「高額かつ長期」の適用
10月

11月

小慢としての支給認定期間

12月

1月

2月

3月

4月

5月

6月

7月

8月

9月難病としての支給認定期間

現行：難病医療費（特定医療費）の実績のみカウント可。
改正後：特定医療費に加え、難病の支給認定を受ける以前の小児慢性特定疾病医療費の実績もカウント可。
出典：厚生労働省 第69回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会・第51回社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（合同開催）
2022.7.27開催 https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage̲26914.html

症状が重症化した場合に円滑に医療費支給を受けられる仕組みの整備（令和5年10月1日から適用）
現状・課題■現行の難病・小慢の医療費助成の開始時期は、申請日。
■医療費助成の申請に当たって、診断書が必要となるが、診断書の作成に一定の時間を要している実態があり、診断されてから申請にいたるまで時間がかかる。

見直し内容■医療費助成の開始時期を、「重症度分類を満たしていることを診断した日」（重症化時点）とする。
■ただし、申請日からの遡りの期間は原則1か月とし、入院その他緊急の治療が必要であった場合等は最長3か月。
※軽症高額対象者については、軽症高額の基準を満たした日の翌日以降にかかった医療費を対象とする。

医療費助成の見直しのイメージ
症状の程度が一定以上
認定

申請

重症化時点

現在は、申請日から医療費助成の対象※遡りの期間は政令で規定予定

重症化時点から医療費助成の対象（申請日から1か月を原則。ただし、入院その他緊急の治療が必要であった場合等は最長3か月まで延長。）

出典:厚生労働省 第210回国会（令和4年臨時会）提出法律案 2022.10.26提出 https://www.mhlw.go.jp/stf/topics/bukyoku/soumu/houritu/208̲00002.html〈3〉

News Letter NO. 23

障害者総合支援 法によるサービス
障害福祉サービスとは障害のある方の支援などについて定めた法律、「障害者総合支援法」に基づいて提供されるサービスのことです。身体障害者や知的障害、精神障害を持った人のほか、難病患者や障害児などを対象にしており、障害区分の認定や支給決定などの手続き後、必要と認められたサービスを利用できます。
ただし、介護保険サービスが利用できる場合は、介護保険サービスが優先となります。
●令和3年11月より対象となる難病が366疾患となりました。
対象疾患の一覧は厚生労働省のホームページ（右のQRコードより）
ご確認いただけます。
対象となる方は、身体障害者手帳・療育手帳・精神障害者保健福祉手帳をお持ちでなくても、必要と認められた支援が受けられます。

●手続き
対 象疾 患にかかっていることがわかる証明書（診断書など）を持参し、お住まいの市区町村の担当窓口にサービスの利用を申請してください。
※特定医療費（指定難病）受給者証をお持ちの方は、対象疾患にかかっていることがわかる証明書として、申請時に利用することができます。

市町村
居宅介護（ホームヘルプ）
重度訪問介護
同行援護
行動援護
重度障害者等包括支援
短期入所（ショートステイ）
療養介護
生活介護
施設入所支援自立支援給付

訓練等給付

障害者・児介護給付

自立支援医療自立訓練
就労移行支援就労継続支援就労定着支援自立生活援助共同生活援助（グループホーム）

更正医療 育成医療
精神通院医療※※実施主体は都道府県等

相談支援
計画相談支援地域相談支援補装具

地域生活支援事業
理解促進研修・啓発
自発的活動支援
相談支援
成年後見制度利用支援

成年後見制度法人後見支援
意思疎通支援日常生活用具の給付又は貸与
手話奉仕員養成研修

移動支援
地域活動支援センター
福祉ホーム
その他の日常生活又は社会生活支援

支援

地域生活支援事業
専門性の高い相談支援
広域的な支援専門性の高い意思疎通支援を行う者の養成・派遣
意思疎通支援を行う者の派遣に係る連絡調整 等

都道府県「障害者総合支援法のサービス利用説明パンフレット（2021年4月版）」
より引用

詳しいサービスの内容や手続き方法については、お住まいの市区町村の担当窓口にお問合せください。

〈4〉