2023年10月1日発行

News Letter NO. 24
難病対策センター●広島市南区霞１-２-３ 広島大学病院 臨床管理棟（旧外来棟）1F
TEL.082-２５７-５０７２ FAX.082-257-1740（平日９：００〜１７：００）
E-mail:cidc@hiroshima-u.ac.jp URL：https://cidc.hiroshima-u.ac.jp

第39回 難病医療従事者研修会
日時

令和5年7月28日［金］
18:00〜20:00

場所

参加者

オンライン（Zoom）

88名

基調 『重症児者福祉医療施設鈴が峰の在宅支援講演〜訪問、通い、泊まりのつながり〜』

講師

本 田 早 希 先生［理学療法士］
広 瀬 光 彦 先生［作業療法士］
佐倉井 紀子 先生［統括主任理学療法士］
訪問看護ステーション鈴が峰 リハビリチーム

特別講演 『鈴が峰の役割』
講師

加藤聰 先生［重症児者福祉医療施設 鈴が峰 病院長］

加藤 聰 先生▶
問題点についても触れていただき、現場のリアルな声を教えていただきました。

▲本田 早希 先生▲広瀬 光彦 先生▲佐倉井 紀子 先生
具体的な事例を紹介いただきながら、訪問・通所・泊りの部門がしっかりと連携されている総合的支援についてお話しいただきました。

参加者の声（アンケートより）● 在宅での支援を連携にてしっかりと構築されており、とても勉強になりました。

● リハビリスタッフが通 園と訪 問を兼 務していると知り、リハビリを受ける患者やその家族にとって安心感につながるだ
ろうと感じました。

〈1〉● 鈴が峰 の 役 割 、現 状 、課 題などよくわかった。担 当している

4 0 代 の 重 症 心 身 障 害 者はまさしく老 障 介 護で、鈴が峰は親に何かあった時の最後の頼みの綱です。

● 医 療 面と福 祉 面での 区 別と差があるのは、ここまで違うのかと初めてお聴きしました。行政の方で一歩踏み込んだ議論をしてほしいです。

News Letter NO. 24

難病相談状況［令和4年度］
総相談件数 883件［指定難病 499件／他の疾患 384件］

主な相談内容●特定医療費受給者証は該当疾患以外では使うことができないのか●介護離職をしたと同時に母が難病に罹患したので利用できる制度を知りたい●特定医療費受給者証は大学病院から個人病院に転院しても使えるのだろうか●難病について職場の理解がなく辛いので転職も視野に入れて悩んでいる●家族を在宅介護で看ていくことに不安があるので施設入所を考えている●20代で難病を患っているが長く働くための制度を知りたい●子や孫への遺伝が心配だが遺伝子診療を受けたほうが良いか悩んでいる

成人相談件数
800

675
600

400

575555

499
414

412
306

305

315

264

200

90834851

令和2年度

令和3年度

0平成30年度

令和元年度

成人 指定難病

他の疾患

疾患群別の相談割合
腎・泌尿器系疾患 1%
代謝系疾患 2%
呼吸器系疾患 2%

69
令和4年度

その他

成人相談者年齢
内分泌系疾患 1%

19歳以下 16%染色体または遺伝子変化を伴う症候群 1%
循環器系疾患 1%

血液系疾患 2%

20歳〜39歳

皮膚・結合組織疾患

9%4%

不明 25%

骨・関節系疾患

7%

消化器系疾患8%

神経・筋疾患

60%

65歳以上

24%

免疫系疾患 11%〈2〉

40〜64歳26%

News Letter NO. 24

小児難病相談状況［令和4年度］
総相談件数 150件［小児慢性特定疾病 139件／その他相談 11件］

小児相談件数推移

疾患群別の相談割合
不明 3%180160

155

140
120
100

悪性新生物 10%

骨系統疾患 2%139124

慢性腎疾患 5%染色体その他

慢性呼吸器疾患 1%

4%

107

102

皮膚疾患群 1%80

慢性消化器疾患 4%

60
40

36

20

1400

平成30年度

142
令和元年度

140

令和2年度

小児慢性特定疾病

110

令和3年度

その他の疾患0

慢性心疾患 13%

神経・筋疾患25%

内分泌疾患 16%
膠原病 1%

免疫疾患群 1%

令和4年度

血液疾患群 6%

その他

糖尿病 5%
先天代謝異常 1%

主な相談内容小児相談対象者年齢● どこの病院で子どもの病気を診てもらえるか
乳児 2%

20歳〜 4%● 小児慢性特定疾病に認定してもらえるか● 診断が付かず小児慢性特定疾病が認定されない

不明 4%● 家族間での子どもに対する考えの違い

1〜3歳未満

● 主治医からの許可は出ているが入園許可がなかなか下りない19%
12〜20歳未満

3〜6歳未満 11%32%

6〜12歳未満● 保育園に通わせ始めるので不安● 引っ越してきたばかりであまり情報がなく不安● 話を聞いてもらえる場所が欲しい

28%● 同じ疾患のお子さんのご家族とのつながりが欲しい● 患者会について知りたい

こども の 医 療 講 演 会・交 流 会
昨年度は全てオンライン形式と予定し無事全ての会を開催することが出来ました。
遠方からも気軽に参加して頂けたりとメリットも多いオンライン開催ですが、来年度は対面でも行っていけると良いと思っています。

家 族 の つ ど い
写 真 は令 和4年 度に行った 家 族 のつどいで参加者が作られたお花のリースとスイーツデコの小物です。昨年度は全ての会を開催することが出来ました。今 年度は7月より家族のつどいを月に１回開催しています。

〈3〉

News Letter NO. 24「登録者証」の発行（令 和6年4月から適用開始）
難病法改正により、福祉、就労の各種支援を円滑に利用できるようにするため、都道府県等が患者の申請に基づき指定難病に罹患している事等を確認し、「登録者証」を発行します。
障害福祉サービスの受給申請時やハローワーク等の利用時に医師の診断書に代わり、指定難病の患者であることを確認できるものとして示すことができます。

「登録者証」の活用イメージ

就労支援に活用

都道府県

ハローワーク

難病・小慢患者

登録者証の発行

各種障害サービスに活用

詳細は出典の厚労省のホームページでご確認ください。

難病対策センター ご案内
難病対策センターでは、難病で苦しむ患者さんやご家族の皆様の日常生活上の悩み、治療のこと、福祉のことなどのご相談に応じ、安心して療養生活が送れますように支援を行っています。
相談は無料です。どうぞお気軽にご相談ください。

（祝祭日・年末年始を除く） 10:00〜12:00/13:00〜16:00
相談時間 月〜金曜日●電話による相談●来所による相談（予約優先ですので、電話で予約をしてください）

大人の相談082-252-3777
子どもの相談●ホームぺージの相談フォームでもお受けしています。
相談フォームはこちら▶

082-256-5558

ハローワーク難病患者就職サポーターによる就労出張相談
日時:毎月第1木曜日、第3火曜日 10:00〜15:00
難病に関する知識を持つハローワークの専門スタッフが難病対策センターにて「出張就労相談」を行っています。ご希望の方は、お電話でご予約ください。

【予約・お問合せ先】ハローワーク広島東 専門相談部門 TEL:082-554-6905〈4〉