2019年10月1日発行

News Letter NO. 16
難病対策センター●広島市南区霞１-２-３ 広島大学病院 臨床管理棟（旧外来棟）1F
TEL.082-２５７-５０７２ FAX.082-257-1740（平日９：００〜１７：００）
E-mail:cidc@hiroshima-u.ac.jp URL：http://home.hiroshima-u.ac.jp/cidc/

令和元年度 第１回難病医療従事者研修会
日時

令和元年7月19日［金］18:00〜20:00

場所

広島大学医学部広仁会館

参加者

141名

基調
講演 「てんかん発作・実際のケアについて」

末光 治美 先生

講 師 ［重症心身障害児者相談支援センター ほっと＋いけあひろしま相談支援専門員・主任看護師］
特別
講演 「てんかんを理解するために−病態と最新の治療−」

講師

石川 暢恒 先生

［広島大学病院 小児科 診療講師・外来医長］▲石川 暢恒 先生
実際の発作時の動画と脳波のデータを用いてお話いただき、大変わかりやすく現場で役立つ知識を教えていただきました。

▲末光 治美 先生
てんかん症状と発作型のお話、症状出現の際の観察ポイントや対応などを現場での事例を紹介しながらお話いただきました。

参加者の声（アンケートより）対応の方法、家族と本人との関わり方、今● てんかん時の観察や、● てんかんには移行する種類がたくさんあるため、症状の出現にまで深く知ることがなかったので、とても良い機会になりました。

注意することが大切だと学びました。緊急対応や動画での例を● 実際のケアについて知ることができたので、訪問看護の業務での対応に活かしたいです。

挙げて話をしていただいたのでわかりやすかったです。
● 社会的に差別を受けたり本人のみならず家族も辛いと思いま● 小児を担当した際に自分も家族も不安にならないように何を注意していくべきなのかがよくわかりました。

す。間違った知識を持たないよう正しい知識を広めたいと思います。

〈1〉

News Letter NO. 16

難病相談状況［平成30年度］
総相談件数 1,177件［指定難病 675件／他の疾患 502件］

成人相談件数

疾患群別の相談割合

800692600

呼吸器系疾患 4%675

血液系疾患 4%5995914%

425

400

282
200

内分泌系疾患412

骨・関節系疾患

147
816%

90

65540

他の疾患

成人相談者年齢

主な相談内容その他● 特定医療費受給者証の申請方法や福祉に関する支援について

19歳以下 10%

● 難病に罹患したことによる今後の病状や生活の不安● 難病のある独居高齢者の相談先や今後の生活について

20歳〜39歳

9%不明 36%● 医療従事者とうまくコミュニケーションが取れない● 難病を診てくれる医師のいる病院を紹介してほしい

40〜64歳

65歳以上

免疫系疾患 12%

消化器系疾患 6%

平成25年度 平成26年度 平成27年度 平成28年度 平成29年度 平成30年度

成人 指定難病

49%

皮膚・結合組織疾患 4%20976

神経・筋疾患

4%

330

2741%

腎・泌尿器系疾患

525507

視覚系疾患 3%代謝系疾患 2%循環器系疾患 1%
染色体異常疾患● 同病の人とのつながりや患者会に関すること23%● 難病であるが見た目が健康そうなので他者に理解されない

22%

小児難病相談状況［平成30年度］
総相談件数 116件［小児慢性特定疾病 102件／その他相談 14件］

小児相談件数推移
120

疾患群別の相談割合

11060

不明 8%

悪性新生物 10%
慢性腎疾患 5%

皮膚疾患群 2%74

慢性心疾患 6%染色体その他

5512%

4035

2420
098

9680

骨系統疾患 2%

102

100

20

平成26年度

平成27年度

143
平成28年度

小児慢性特定疾病

小児相談対象者年齢

内分泌疾患 7%2500

平成29年度

平成30年度その他の疾患

慢性消化器疾患 7%

血液疾患群 1%

● 小児慢性特定疾病と指定難病について● 受けられる助成や支援などについて

3〜6歳未満 14%● 主治医とは違う専門医に診てもらいたい● 長期入院時の付き添いについて

12〜20歳未満28%

先天代謝異常 3%

主な相談内容1〜3歳未満 2%

18%

36%

膠原病 4%

その他

乳児 15%

不明・20歳以上

神経・筋疾患6〜12歳未満23%● 就学相談について● 診断がつかず将来のことが不安● 同じ疾患の子どもを持つ家族の情報が欲しい〈2〉

News Letter NO. 16

こどもの医療講演会・交流会

第 11 回 関 係 者 の た め の 病 弱 児 セ ミ ナ ー
8月20日（火）に呉市保健所で子どもの成長障害（低身長）についての研修会を開催しました。対象は保育・教育に関わる仕事に従事されている方です。46名の関係者に参加いただき、活発に質疑応答の時間も持つことが出来ました。
保育・教育現場の皆様に病弱児の理解を深めていただくため、毎年専門医による研修会を継続していきます。

●令和元年度 関係者研修会開催予定

保育・教育関係者・支援関係者など、子どもに関わる仕事に従事されている方の研修会です。
テーマ・内容

日時・会場「てんかん」
医療講演による研修会

1月25日（土）13:30-16:00
広島市西区民文化センター

講師

岸 高正 先生

広島記念病院 小児科 医長

家 族 の つ ど い
家族のつどいに数年前からアロマハンドマッサージやアクセサリーなどの小物作りのイベントを取り入れて開催しています。
毎年参加してくださる方もおられ、保護者同士の繋がりが出来ることがあります。本人やきょうだいが参加されることもあり、保護者との楽しい時間を過ごしていただけています。

●令和元年度 家族のつどい開催予定

病気のこどもを持つ家族が集まり、小物作りなどをしながら病気のことや日常生活で困っていることなどを共有しあう場です。
対象疾患群

日時

内容会

悪性新生物・神経筋・呼吸器・先天性代謝異常・血液・免疫・染色体遺伝子・皮膚・脈管系

10月19日（土）14:00-16:00

アロマハンドマッサージ

内分泌・糖尿病・膠原病・骨系統

11月9日（土）14:00-16:00

ミニクリスマスツリー作り

心臓・腎臓・消化器

12月7日（土）14:00-16:00

ワイヤーアクセサリー作り

1月18日（土）14:00-16:00

ハンドケア&よもぎクリーム作り

疾患は問いません

2月22日（土）14:00-16:00

レジンアクセサリー作り

疾患は問いません

3月7日（土）14:00-16:00

アロマハンドマッサージ

神経・筋疾患・てんかん（この会のみ疾病は限定させていただきます）

場

広島大学病院
臨床管理棟1階
難病対策センター
相談室

講演会・交流会●令和元年度 講演会・交流会開催予定

前半は講演会、後半は交流会です。病気のお子さんのご家族や支援関係者が、病気や子育てのこと、日頃気になることなどを相談したり情報交換したりする会です。
テーマ・内容「膠原病」
医療講演・交流会「内分泌疾患（成長ホルモン）」
医療講演・交流会「先天代謝異常」
医療講演・交流会「心臓疾患」
医療講演・交流会「病気の子どもの就園・就学・療育生活 当事者家族のお話」
講演・体験談日時・会場

10月23日（水）14:00-16:00農林庁舎（県庁敷地内）（西部保健所広島支所）

11月7日（木）14:00-16:00
広島県三次庁舎（北部保健所）

11月27日（水）14:00-16:00

広島県廿日市第2庁舎（西部保健所）

12月11日（水）14:00-16:00

講師

安村 純子 先生

広島大学病院 小児科

坂田 園子 先生

広島大学病院 小児科

香川 礼子 先生

広島大学病院 小児科

小西 央郎 先生

呉市広まちづくりセンター（呉市保健所）

中国労災病院 小児科 部長

12月14日（土）14:00-16:00

重症心身障害児通所施設よりsoy 理事 枝折氏

広島市西区民文化センター〈3〉

バクバクの会中国支部 中島ファミリーNews Letter NO. 16

広島県における難病医療提供体制の整備について広島県健康福祉局健康対策課
広島県では、難病を早期に正しく診断ができ、診断後は身近な医療機関で適切な医療を受ける体制を整備するため、「①難病診療連携の拠点病院、分野別の拠点病院、協力病院の整備」、「②一般病院等との連携体制の構築」に係る検討を開始しました。
▼新たな医療提供体制（広島県イメージ）▼各病院の役割
種 別役 割難病診療連携拠点病院¡医療従事者、患者本人及び家族等に対して都道府県内の難病医療提供体制に関する情報提供を行うこと¡都道府県内外の診療ネットワークを構築すること¡難病の患者やその家族の意向を踏まえ、身近な医療機関で治療を継続できるように支援すること 等

分野別拠点病院¡当該分野の初診から診断に至るまでの期間をできるだけ短縮するように必要な医療を提供すること¡難病の患者やその家族の意向を踏まえ、身近な医療機関で治療を継続できるように支援すること

協力病院¡難病診療連携拠点病院等からの要請に応じて、難病患者の受入を行うこと¡協力病院で確定診断が困難な難病の患者を拠点病院等に紹介すること¡地域において難病の患者を受け入れている福祉施設等からの要請に応じて、医学的な指導・助言を行うとともに、患者の受入を行うこと 等

一般病院
・診療所

¡難病の患者やその家族の意向を踏まえ、身近な医療機関で治療・療養を継続できるように必要な医療等を提供すること【全国的な取組】
・国立高度専門医療研
究センター
・難病研究班・各分野の学会
・IRUD

連携

難病診療連携拠点病院（広島大学病院）

難病対策センター
情報提供

連携・就労・両立支援・福祉サービス

指定
分野別拠点病院
各疾患分野ごとに指定受診
協力病院

広島県

連携患者クリニック

一般病院・診療所（二次医療圏）※平成29年4月14日付厚生労働省健康局難病対策課長通知「都道府県における地域の実情に応じた難病の医療提供体制の構築について」別紙「難病の医療提供体制の構築に係る手引き」
より抜粋。
今後、関係者の意見を踏まえ、広島県の実態を踏まえたものにしていきます。

●現 状

難病診療連携拠点病院として、広島大学病院を指定しています。
また、「神経・筋疾患分野」
における分野別拠点病院及び協力病院を次のとおり指定しています。
種 別

分野別拠点病院

医療圏
広島西

広島

協力病院

広島西名称

独立行政法人国立病院機構
広島西医療センター

所在地

医療圏

大竹市

福山・府中称所在地

脳神経センター大田記念病院

福山市

広島市立広島市民病院

広島市中区公立みつぎ総合病院

尾道市

広島赤十字・原爆病院

広島市中区

尾道市立市民病院

尾道市

県立広島病院

広島市南区

医療法人社団光仁会梶川病院

広島市西区

広島県厚生農業協同組合連合会
尾道総合病院

尾道市

広島市立安佐市民病院

広島市安佐北区

公立世羅中央病院

世羅町

寺岡記念病院

福山市

医療法人社団玄同会小畠病院

福山市

日本鋼管福山病院

福山市

医療法人微風会
ビハーラ花の里病院

三次市

広島県厚生農業協同組合連合会
廣島総合病院

廿日市市

呉

独立行政法人国立病院機構
呉医療センター

呉市

広島中央

独立行政法人国立病院機構
東広島医療センター

東広島市

医療法人清幸会

三原市

尾三名

三原城町病院●今後について

尾三

福山・府中

備北

「神経・筋疾患分野」以外の分野別拠点病院及び協力病院の選定方法や身近な医療機関で患者が安心して医療を受けることができるネットワークの構築方法について、「広島県難病対策協議会」や「広島県地域保健対策協議会」において検討を行っていきます。検討にあたり、難病医療の実態を把握するためのアンケートを医療機関に対して行う予定としていますので、御協力いただきますようお願いいたします。

〈4〉