研究No,0418

糺S患者における療養の場としてのすまいに関する蘇究

主査亀屋恵三子*1
委員山本和恵*2,長澤治夫*3

ALS患者と家族の生活実態とすまい方について考察した結果、1)在宅療養生活の最たる特徴は家族の10時間にも及ぶ介護時間である事、2)ALS患者は、病状の進行によってすまい方が変化し、人工呼吸器の装着が転機である事、3)ALS患者のすまい方は、意思表示の可否によって大きく影響を受けている事がわかった。以上より、病期とすまいは一緒に検討されるべき課題であると思われる。また、身体の自由を奪われた患者にとっての意思伝達は、QOLと密接に関係しており、従来の動線計画に加えて、コミュニケーション環境も考慮する必要があると考えられた。これらの知見は鵬患者の変容を連続的にみる事によって、初めて明らかに出来たものである。

キーワード

1)ALS患者,2)家族,3)療養の場4)すまい,5)療護施設,

6)人工呼吸器,

7)意思伝達装置,8)病気の受容9)コミュニケーション

THECASESTUDYOFLMNGFORALSPA"『IENTSASAPLACEFORCONVALESCENTCARE

Ch.EmikoKameya
MemKazueY㎞amoto,HaruoNagasawa

Thefbllowingswereobtainedthroughthisstudy1)Thepr{ncipalofthehomeoonvalescen㏄isthelO‑hournursingbythef㎞ilymembers.2)The
stateoflivingofALSpa丘entswhoresideintheirownhousesvariesdependingonthecondition.Theadoptionofartificialrespir・atortriggersthechangein
thestaleofliving.3)ThestateoflivingofALSpatients量sstrongIyinfluencedbytheirabilitytoexpresstheirintention.
Therefore,itisirriportanttostudy血elivingandtheconditionofdisease.Besides,patientS'吋ll,theacceptanceofdiseaseand止eenvironmentof
Oo㎜血(aionarealsonecessarytobeconsideredaltogether.
唯一の選択肢とは思われない。それでは、福祉施設ではど

1.はじめにALS(AmyotrophicLateralSclerosis:筋萎縮性側索硬うかという見方も一方にはあり、近年、身体障害者療護施化症)とは、徐々に全身の筋肉が萎縮し、最終的には呼吸設の一部でALS患者を受け入れるようになってきている筋まで侵されて死に至る難病である。一般的な症状としてが、療養基盤として未だ充分には根付いていない註1)。こは、手足が痩せたり力が入らなくなったりすることから始のような背景から、多くの患者はすまいを長期療養の場とまり、やがて筋萎縮が身体全体に広がって、歩行困難、呼しているのが実態である。

吸困難、言語障害、嚥下障害等が出現する。個人差があり、そこで本研究では、機能の低下に伴いALS患者の身体の最終的には呼吸不全や誤嚥のため死に至るが、随意運動以一部になっていく機器・器具類、介護者などを含めた療養外の知覚系、知能等大脳の高次機能は最後までほぼ維持さ特性を明らかにし、ALS患者の療養の場としてのすまいのれる。未だ効果的な治療法はなく、人工呼吸器を装着する

あり方を考察する事を目的としている。しかし、在宅を調以外に延命の方法はないとされている。同器を装着するこ査しただけでは、生活環境などの在宅独自の視点が浮かびとで20年以上にわたり生存する例もみられ、長期にわた

上がりにくくなる恐れがある。そのため本研究では、病院、る入院療養もしくは在宅療養を必要とし、療養基盤iの整住宅に続く第三の療養の場として整備されつっある身体備・確保が差し迫った課題とされている。

障害者療護施設におけるALS患者の療養実態も把握しながら考察を行っていくこととする。

現在、ALS患者の療養の場としては病院、福祉施設と住宅がある。しかし病院は、医療的資源の効果的運用面や患

なお、本研究で得られた成果は、高齢者や他の長期療養者とその家族のQOLの面からみても、長期療養の場として患者に汎用できるものと考えられる。よってここでは、高*1東北大学大学院博士課程後期大学院生*2東北文化学園大学助教授

一213一

紹宮城県立大学教援

住宅総合研究財団研究論文集No.32,2005年版

る職員にインタビューし、介護記録の閲覧等から調齢者などの先駆研究註2)を踏襲しながら進めていく。

査対象者の身体能力や観察度などの主体条件を把握。

2)参与調査:患者の一日の生活の流れや居室の使われ方

2.調査の概要(表2刊)などの詳細な観察調査並びに、居室内の器具類・家具

2.1住宅調査の概要についての実測調査。

調査は、宮城県において比較的多数のALS患者を診療しているS診療所と山形県の日本ALS協会支部に調査協力を

3)介護士の追跡調査:介護士による居室への訪室頻度お依頼し、協力の得られた13名を対象としている。患者のよび居室における滞在時間の把握(D施設を除く)。

身体状況による制約から、主に家族介護者に対して行った調査対象者は、47歳〜72才(平均60歳)であり、短期

訪問ヒアリング調査をもとにしている。但し、患者が意志入所を希望したWm19、Wm20以外は主として家族介護力が伝達装置註3)を用いてメール交換が可能である場合は、患期待できない状況にあり、入所期間もそれに伴って、差が者から意見を採取するように努めた。

みられている。また、Wf14,Wf16を除く全ての対象者が気調査対象者は、Hf1を除く全ての対象者が50歳以上の管切開による人工呼吸器を装着しており、一様に身体能力が低く、罹病期間は、全対象者が5年以上と長い。

人工呼吸器装着者である。家族は、配偶者のみから2世代
同居、3世代同居と多様である。罹病期間は2年から16

この結果を在宅患者と比較してみると、罹病期聞は6年

年(平均8.8年)、在宅療養期間は1年から14年(平均から10年(平均7年)であり、やや短い。ほぼ全員が人

5.7年)と差がみられており、在宅療養の長期化がこの数

工呼吸器を装着しており、意思表示できない者もより多い。

値からも読み取れる。また、身体能力は生活行為全般にお従って、介助も一段と多く、在宅患者の介護要求の高さがいて全介助であり、食事も殆どが経管栄養となっている。

窺い知れる。

意志表示方法は、身体の残存機能と病気の受容によって異なっており、脳波スイッチ・透明文字盤・意志伝達装置な3、罹病経過からみたすまい方の変遷

ど身体残存機能に合わせた機械と患者自身の表情により

3.1ALS患者のすまい方の転換期
まず、在宅ALS患者の臥床時期と人工呼吸器の装着時期行われる。また、Hf1以外は居宅サービスを積極的に利用をみてみると、臥床時期と同器の装着時期が概ね同一であしている。

る事がわかる(図3‑1)。これは、患者が人工呼吸器の装着をできる限り先延ばしにする事から、装着する頃には全2.2療護施設調査の概要
調査対象は、日本ALS協会支部の紹介により、調査協力

身の筋肉の殆どが動かなくなって、臥床生活となる為であが得られた4施設を対象とし、以下の3っの方法で行った。

る。また、臥床・人工呼吸器の装着時期に当たる2〜3年1)調査対象者の概要調査:施設長もしくは、それに準ず

目に、使用室面積も低下している(図3‑2)ことからも人

表2‑1調査対象者

在宅瓢'砿.・繕4Wn、151f1

名H臼ξH偽28m38厭48鮪5Hr竹6略名
年齢/主介護者37歳/母/山形54歳/妻/宮城57歳/妻/宮城69歳/妻/宮城69歳/妻/山形62歳/妻/山形年齢/居住地71歳/宮城57歳/茨城72歳/宮城

同居家族祖母・両親・兄妻・息子妻・息子3人妻・長女夫妻・孫2人妻・次男妻前同居家族なしなし妹
罹病/在宅期聞16年/14年14年/7年13年/9年12年/8年12年/10年刊年/7.5年罹病/在宅期間7年/4年6年/4年6年/3年
住宅形態戸建て(2階建て)戸建て(2階建て)戸建て(2階建て)戸建て(2階建て)戸建て(2階建て)戸建て(2階建て)入所施設(入所者数K施設(65名)A施設(52名)K施設(65名)
住宅面積95.7㎡(2階)95.3㎡(1階)122」所(1階)92.2㎡(1階)158.1㎡(1階)45.5㎡(1階)延床面積31227」5㎡(平屋)21990.86㎡(2階建)3227.15㎡(平匿)療養室面積9.7㎡223.6m13.0所213.Om:13.Om9.7所療養室面積13.0㎡19.3㎡(トイレ2.9㎡込)12.6r㎡

呼吸自力呼吸人工呼吸器人工呼吸器人工呼吸器人工呼吸器人工呼吸器呼吸自力呼吸人工呼吸器鼻マスク間欠陰圧人工呼吸器
起座/移乗介助全介助(車いす)全介助全介助全介助全介助全介助起座/移乗介助要介助(電動車いす)全介助全介助
食事方法粥食経管栄養経管栄養経管栄養経管栄養経管栄養食審方法きざみ食経管栄養粥食掛泄使用具一般洋式トイレ留置カテーテル導尿/オムツ留置カテーテル尿器/ゴム便器尿器/ゴム便器排泄使用具要介助/洋式トイレ尿器/オムツポータブルトイレ

意思表示方法愈志伝達装置(指)ベビーマイク不可(脳波スイッチ)不可(表情)透明文宇盤/窟志伝達装置(額)意志伝達装置(ロ)ブザー(眉)意志伝還装置(ロ)ブザー(眉)意思駿示方法会話表情/文寧盤会話

利用居宅サービス利用なし訪問看護5日/週ヘルパー6日/週入浴1日/週訪問雷護5日/週ヘルパー6日/週入浴2日/週訪問雷護3日/週ヘルパー4日/週入浴旧/週訪問雪護2日/週ヘルパー2日/週入浴1日/週訪問看護4日/遇ヘルパー1日/週入浴旧/週入浴頻度入浴:週3回入浴;週2回入浴;週2回
き{f7三椥81H隈9争蜘等◎H醐毒H而2封願{3m肇孕W趙6零8、,㎞1920

71歳/娘/宮城,辱辱修曽レ・56歳/妻/宮城曾,・58歳/夫/山形・64歳/娘/岩手,52歳/妻/宮城◆….69歳/妻/山形・り辱" 亀.◆67歳/妻/山形55歳/千葉47歳/千葉男性/68歳47歳/茨城
夫・娘妻義母・夫娘・息子妻・息子3人母・妻・長男夫嫌妻娘・両親妻・娘妻・息子夫婦・孫両親・妻・子供3人
8年/6年8年/4年6年/2年5年/3年5年/2年3年/1年2年/1年6年/2.5年6年/2年10年/5ケ月8年/2週間
戸建て(2階建て)分譲マンション(8階)戸建て(2階建て)戸建て(2階建て)戸建て(2階建て)戸建て(2階建て)戸建て〔2階建て)D施設(32名)D施設A施設S施設(50名)
80.0㎡(階)86.4㎡(居住階)119.0㎡(1階)53.1所(1階)92.0㎡(1階)159.1㎡(1階)872㎡(1階)2、692.87㎡(2階建て)21692.87㎡(2階建て)21990.86㎡(2階建)2,628.19㎡〔平歴)222.7m16.2㎡13.0㎡准3.0㎡219.4m13.0㎡130㎡16.4㎡16.4㎡19.3㎡(トイレ2.9㎡込)16.8nf(トイレ3.0㎡込)

人工呼吸器人工呼吸器人工呼吸器人工呼吸器人工呼吸器人工呼吸器人工呼吸器人工呼吸器人工呼吸器人工呼吸器人工呼吸器
全介助全介助全介助全介助全介助一部介助(歩行器)全介助全介助全介助全介助全介助
経管栄養経管栄養経管栄養経管栄養経管栄養粥食経管栄養経管栄養経管栄養経管栄養経管栄養

オムツオムツ尿器/ゴム便器オムツ留置カテーテル一般洋式トイレ尿器/ゴム便器留置カテーテル/オムツ留置カテーテル/オムツ尿器/オムツ尿器/オムツ

不可(表情)意志伝遼装置(額)意志伝遮装置(指)ブザー(指)意志伝達装慣(窟)透明文字盤意志伝還装置(指)/筆談筆談/ブザー(指)意志伝達装置(額)意志伝達装{置(額)動く手を握り返し応答意忘伝違装置(ロ)訪問雷護2日/週ヘルパーなし入浴4日/遇訪問看護3日/週ヘルパー2日/週入浴2日/週訪問麿護5日/週ヘルパー5日/週入浴1日/週訪問看護6日/週ヘルパー7日/週入浴旧/週訪問麿護2日/週介助人旧ノ週入浴3日/週訪問麿護2日/週ヘルパー2日/遇入浴1日/週訪問看護5日/週ヘルパー5日/週入浴旧/週入浴:週3回入浴:週3回入浴:週2回入浴:週2回
註:略名の頭文字は療養の場を示し(H:在宅、W:療護施設)、中の英字は性別を示している(m:男性、f:女性)。洗面・整容・入浴・更衣は総て全介助であり、Hm3のみ病気の進行によって自力開眼が困難である。Hf1は通院、それ以外は隔週1日の往診を利用している。

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住宅総合研究財団研究論文集NQ.32,2005年版

まい方を維持していこうと努めるが、多くは人工呼吸器の装着時期に当たる2〜3年目に改修や増築などすまいに関する行動を起こしていた。これは、人工呼吸器を装着する

ヨ」みることにする。基本的には、総ての対象者が今までのす1

この結果をもとに、個々の対応の時期(表3‑Dをみて五453る2万150
43.210.

(針)罧酋剥」鯉螺網鵠督匿Hノがわかった。

5「

工呼吸器の装着がすまい方に大きな影響を与えている事

01234567

臥床時期(年)ことを決断した患者と家族が、これから長期間に及ぶであ

図3‑1臥床時期と人工呼吸器を装着した時期

ろう療養生活を明らかに意識した一っの対処であると考えられる。しかしながら、患者のみならず、家族も戸惑い

癬を隠せない。「人工呼吸器を着けている人を家で看る事な

一一φ一一一Hf1

14・[(㎡)ii

どできるのだろうか」という疑問や不安を持つ(Hm13妻{Hm2‑一護・一・・Hm3』巳1[l iIl儘1{l i濾麟・いM、1{・菟・談)。それを少しでも軽減しているのは、同病者やALS協会であり、在宅療養前に協会に紹介された同病者宅に家族が訪問する事も珍しくはない。そこで、家族や患者の言葉に触れ、現状に触れて「やれる」という現実から「やって

・Hm4
十Hm5

‑一一⑫一一Hm6
十一Hf7

{Hm8

へ狐・;懸〆

みよう」という気になり、療養準備に入るのだという。

1壁、すまいの対応にっいて表をみると、まずは工事を伴わず・V"Hf9"・9t曽Hfto
一聯一一Hm質一Hm120246810^罹病期間(年)

すまい方のみで対応させようとする5例(Hm2,Hm6,Hm13,‑tW‑Hm13

図3‑2罹病期間にみる使用室面積の変化

Hm5,Hm3)がみられていた。この5例のうち、病気の進行に伴って断続的にすまい方を変える2例(Hm2,Hm6)と人工呼吸器の装着後に大きくすまい方を変えた3例(Hm13,

前後で行った例のみであった。Hm8は、気管切開を行う病

Hm3,Hm5)がみられ、具体的な対応策としては、食事や就院を仙台に指定したため、妻がすまいも仙台の方が良いだ

寝の場の変化、連続間註4)の襖を外して一室化にするなどろうと考えて移転した。退院後、どこで誰に診てもらうかの対応であった。

も考慮の対象となっていた。

一方、工事を伴う対応は、改修が4例、増築が2例、新3.2事例にみるすまい方の変遷(Hm6)

築・新居移転が2例の計8例であった。改修については断次に、顕著な変化があったHm6(工事なし・断続的なす

続的に改修工事を行うHf10以外は人工呼吸器の装着前にまい方)の事例よりすまい方の変遷をみてみる(図3‑3)。

行う3例(Hm11,Hf9,Hf7)がみられた。

増築については、人工呼吸器の装着に関係なく増築を行

Hm6は2階建ての戸建て住宅に暮らす会社員であった。

った人工呼吸器未装着のHf1の例と、装着前に増築を行っ

足に違和感を覚え、1993年10月に発病する。発病当時はたHTn12の例がみられていた。Hflについては、2階に自室

食事はダイニングで取り、くつろぐ場所は居間のソファ、やホームエレベータを増築し、2階で療養を行っていたり、就寝は居室1というように1階の全ての空間を使用して過Hm12にっいては、人工呼吸器を装着しながらも、歩行・器

ごしていた。しかし、それから3ヵ月後の1994年1月にを使う事で自力歩行が可能なため、居室内にトイレや洗面は仕事にも支障が生じるようになり、同年6Aに退職し、を増築したりしていた。

7月からは杖歩行になる。下肢の負担を軽減するため、就寝場所は変わらないが、蒲団からベッドへと生活様式を変さらに、新築・新居移転に関しては、人工呼吸器の装着

表3‑1すまい方の転換期とその対処内容
発病直後1年2年13年4年5年6年7年8年9年10年・・備考

工事なしすまい方断続期Hm2璽寝麟食/穫.鯵食/寝}一一一今@意志伝達困難のため居室移動
Hm6働食/寝i働食/寝@2回且ベッド位置の移動

一度期Hm13鯵食ノ寝@

働食ノ寝

Hm5@

Hm3←入院連続間を一室化→幽食/劇@

工事あり改修断続期Hf{0醗騒陽根⑭禽薩紳入れ嬢2回目:押入れ改修、リフト導入、照明の変化
一度期Hm1{虚@畳から板の間/連続間を一室化
Hf9※トイレに手摺」璽鍵@畳から板の間
麗簿食艘

Hf7畳から板の間/連続間を一室化
薩轡食ノ穫,1@

1退職後案家へ1
増築断続期Hf1姦鯵食/寝@2階部分を増築。ホームエレベータの付加
一度期Hm12血幽食壌;@畳から椴の間の改修、トイレ・洗面の増築
i

新築一度期Hm41←入院→☆i@住戸すべてを新築にする
Hm8旨☆@新築マンションを購入し転入
1

鯵:住まい方の変化翻:改修《:増築☆・新築/新居移転※:自助具@・現在

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住宅総合研究財団研究論文集No,32,2005年版

えたのもこの時期であった。その後、さらに筋力の低下がうことが、療養の場の決定に関係していた。

このように、人工呼吸器の装着がすまい方に影響を及ぼ

進行し、1995年3月には車いすでの生活となる。間口が狭く車いすの回転スペースも確保できなかったため、ベッしており、病状の進行によってケア量や環境が変わること

ドを居室1から居間に移動する。従来の居間の機能(団が捉えられた。

攣・接客)を極力崩さないように妻が配慮し、ベッドは居間とダイニングの問に設置した。以来、Hm6の食事・就寝・

4.患者・家族の生活と意思伝達行為の有無

団攣・排泄が居間一室になり、生活範囲が一気に縮小する。

在宅ALS患者の生活時間(図4‑1)をみてみる。ここで

但し、入浴については回数を減らしながら浴室で対応して最も特徴的なのは、家族介護者の一日のおよそ10時間にいた。同年10月にALSとようやく診断、告知される。

も及ぶ介護時間や、居宅サービス行為などのケア時間であまた、診断後は人工呼吸器の装着を巡って、機械のカをる。それは、施設での訪室回数・滞在時間(表4‑1)をみ

借りて、家族に迷惑かけてまで生きるべきか否か様々な葛ても、明らかであり、在宅での家族介護者の負担が窺える。

藤が生じる。人工呼吸器の装着の選択は生命の選択そのもそのため、ヘルパーが来訪する事で外出や仕事に出かけるのであり、どの家族もその選択を巡って悩み、混乱する。

例(Hm8,Hm13,Hm3)もみられており、居宅サービス者の存

Hm6夫妻においても、その時期は夫婦喧嘩が絶えなかった

在が家族介護者の休息につながっている事が推察できる。

という。結果的に、妻の根強い説得によってHm6は人工呼

その他、大きな特徴がみられたのは④意志伝達行為時間

吸器の装着を選択し、退院後の1996年9月から在宅療養である。この時間がある対象者(Hm8,Hf1,Hm2,Hf9,Hm6,

生活を再び送る事になり、今は穏やかに暮らしている。

Hm5)をみると、全員に週1回からE1回程度の外出がみ

退院後のすまい方は、9.7㎡の6畳間に接客の場としてられている。一方の意志伝達行為がなく定期的な外出がなのソファ、テーブルが居間から取り除かれ、ベッドを居間い対象者(Hm11,Hm13,Hm4,Hf7,Hm12,HflO)は、テレビやの真ん中に置く配置へと変化する。なぜ、以前の配置を保ラジオ視聴等の余暇行為が10時間以上の単独行為で行わてないのか。まず一つに使用機器・道具が圧倒的に増えるれており、病院での過ごし方に類似している傾向がみられためである。呼吸機能を補う人工呼吸器、吸引器の他、食ていた註5)。且つ、この傾向は、療護施設でも同様にみら事の役割と果たす胃痩用点滴台、会話の代替機器としてのれ、意思伝達行為が鍵となっていることが見て取れた。

意志伝達装置、その他薬品・ガーゼなど医療用品をベッド

同じ人工呼吸器装着者でありながら、この生活時間の違周りに設置せざるを得ない。二っ目としては、入浴サービ

いはどこから生まれのだろうか。ヒアリングや定期的な訪スの導入が挙げられる。Hm6の場合は、台所と居間との空問調査によって考えられたのは、病気の受容と非受容註6)

きスペースに簡易浴槽を設置し、浴室の水道を使って入浴であった。ALS患者には2っの受容過程があると考えられを行うため、それが結果的に接客のスペースの消失へとつる。1つ目はALSという病の受容であり、2つ目は人工呼

ながってしまったようだ。また、妻が語った以下の言葉も吸器を装着して生き続ける自分への受容である。

二次的要因として考えられる。
4.1意思伝達行為が殆どみられない患者の生活『この人でなくて、姑だったら、こっちの部屋(居室1)で介護したがもすんね。おどうさんだがらね。』

意志伝達行為が殆どなく、病気の非受容が顕在化してい配偶者を介護するということ、患者が世帯主であるとい

カ+丈,行)③9ヶ月〜2年2ヶ月まで(杖+車いす歩行)④2年2ヶ月〜現在(臥床生活/人工呼吸器装着)②発癒蔚〜9ヶ月まで(カ+丈'行)
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たのはHm13,Hm11,Hm4の事例であった。Hm13は様々な症

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7杖を使用しはじめる

6会社を辞める

病院へ行く
1仕事に支障10足に違和感を覚える

発病から現在までの出来事

ロコ

1995

1994

図3‑3

59

讐全醤湯
講巻
灘塞
藩更

ロ

ロ

ココ

i團はHm6の主な滞在場を示し、Vは就寝、○は食事を示すi

i轡轄錨灘翻繍朧宗孚は食事を示すi
暉lllIllllllI
IllllllllllllllIllllIIllIl1111lIllt■

患者の経過からみた身体状況とすまい方の変遷

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状が出現していたものの、医師がALSと診断するまでかなに宛てた以下のメールの一部に反映されていると思われりの時間を要し、診断がつく頃には呼吸筋が低下、呼吸困る。

難によって病院に搬送されていた。気がついたときには、『ALS患者は「機械人間」のように見えます。「人工呼吸

家族の意思によって人工呼吸器が装着されており、病気の器」と「意思伝達装置」、2つの機械がベッドの周りを取受容期間がない状態での人工呼吸器の装着となった。現在

り囲んでいるからです。人工呼吸器はALS患者が「生物」

も「(この診断は)間違いではないか」と家族に訴え、極として生き抜くために必須の道具です。これに加えて、めて受動的な生活を送り外出も嫌がる。

「人間」として生きるためには意思伝達装置が必要です。』

一方のHm11は自身で積極的に人工呼吸器の装着を望み、同様に、Eメールやインターネットで多くの人と関わっ妻もそれに応えようと療養室の改修を行ったり、スロープている対象者(Hfl,Hf9,Hm6,Hm5)は外出に対しての躊躇をつけたりしたものの、初めての外出時に哀れみの目で周いがなく、ネット上でALS患者である事を公表していた。

囲に見られて以降、家に閉じこもるようになり、家族との施設であっても、自己実現をしている患者もいる。WIn18

会話時間も殆ど持たず、テレビを見るだけの生活になってがその例だ。Wm18も告知後は大きな絶望感に襲われ、自しまったようだ。

殺を望み、全ての人たちとの交流を遮断した。そんな彼を受容へと導いたのは、彼の主治医のこの一言であった。

4.2意思伝達行為が顕著にみられた患者の生活『1医師から「新しくALSの告知を受けた方に向け、何か

他方、意志伝達行為に1日あたり11.5時間を費やし、アドバイスになる事を書き、それをオリエンテーションし病気を受容していると思われるHm8に注目してみる。Hm8てみたらどうか。」との提案を頂きました。〈中略〉そのは前内科医師であり、もともと自己実現意欲が盛んであっ時は、「ピアサポート」という言葉さえ知りませんでした

た。しかしながら、人工呼吸器を装着してまで生きる意志

が、それを実践する事が他のALS発症者の方に役立っ事ではなく、頑なに装着を拒んでいた。それを変えたのは、妻あり、ひいては自分が必要とされる事により、社会にそのの何日にも及ぶ根強い説得と同僚医師による励ましであ存在が許される最後の砦ではないかと感じました。正に生ったという。人工呼吸器を装着した後は、自身の著書の改き続けて行く為にはギリギリの折に「提案の受諾」という訂版を意志伝達装置で書き綴ったり、ALS患者の講演会で選択をきっかけとし、後は『社会に必要とされる限りは、患者の権利を主張したりするなど積極的に病気を受入れ、
表4‑1療護施設における介護士の訪室回数・滞在時間

今の自分にできる自己実現に励んでいる。現在も医療ジャ

K施設A施殴Wf14Wf16ALSPWm15Wm19ALSPWm20ALS2

ーナルの執筆、出版記念パーティの開催、花見など積極的

訪室回数(回)988(57回/7人)282312(289回/24人)2213(139回/11人)
滞在時間(分)62.0董5tO30.2(212分/7人)74.068.O23.2(556分/24人)184.O39.2(431分/11人)に活動している。Hm8のこの圧倒的な自己実現欲は、筆者

分/回6.918.93.82.63.01.98.4t9

在宅「曇置

1臨

Hm8/HflHm/HfgHm6Hm5/毫…Hm11毫…Hm13/奪Hm4Hf7//娘Hm12/ひHflO/Hm3〆奪Wm18Wm17Wf14Wm20Wf16Wm15Wm19①睡眠・無為行為2.Oh/3.Oh8.Oh/5.Oh10.Oh/8.Oh9.Oh/7.5h9.5h/7.Oh9.5h/6.Oh7.Oh/6.Oh8.Oh/6.Oh6.Oh9.5h/6.Oh/5.Oh9.Oh/5,5h6.Oh/4.5h9.Oh/6.Oh6.Oh9.5h8.5h10.5h7.5h8.Oh19.5h②基本的生活行為3.Oh/2.5h5.Oh/5.5h4.Oh/6.5h3.Oh/5.5h5.5h/4.5h2.5h/5.Oh5.5h/100h3.Oh/6.Oh2.5h3.5h/9,0h/1.Oh3.Oh/5.5h2.5h/2.5h3.Oh/9.5h2.5h3.5h6.Oh2.5h3.Oh2.5h2.5h③余暇行為4.Oh/5.5h13.Oh/2.5h03.Oh/2.5h8.Oh/3.5h8.Oh/6.Oh絢、Oh!4.￠h8.5h〆1、Gh鴇5h10.Oh/0.O卜〆O.Ohlt6!σ,(恥垂12.5h、'1αOh4.Oh/2.5h4.5h55h2.5h19.Ob100h95hOh④意思伝逮行為11.5h/o,Oh8.O臨/O.O郵3,5h!3,0簸…3.5h!3、5h2.5翰"o.Oh2.Oh/o.o蝕適宜適宜適宜適宜適宜適宜ほぼなし75h5.5h3.Oh肖2◎わOhOhOh⑤居宅サービス行為6.5h/0.Oh07.Oh/0.Oh6.Oh/0.Oh3.5h/0.Oh2.Oh/00h2.5h/0.Oh2.5h/0.Oh4.Oh2.Oh/0.Oh/0,0h一4.Oh/0.Oh7.Oh/0.Oh一一一一一幽一⑥介護行為0.Oh/120hO,0/6.Oh0.Oh/12.5h0.Oh/10.5hO.Oh/14,5h0.Oh/14,50.Oh/15.Oh00h/115h0.Oh0,0h/6,0h/18.Oh0.Oh/9.Oh0.Oh/9.OhO.Oh/13.5h4.5h5.Oh2.0h10h30h3.Oh3.Oh⑦その他の行為0.Oh/4.Oh0.Oh/7.Oh000,0h/2.Oh002.Oh/5.5h2.Oh0.Oh/9.Oh/0.Oh0.Oh/4.5h0.Oh/2.5h3.Oh/2.5hOhOh1.5hOhOhOhOh

患者の外出頻度月1回月1回隔週1回月1回月1回週1回一一一一週1日(デイ)一週1回̲随壁ほぼなしほぼなしなしなしなしなし
人工呼吸器の選択療族/本人未装藩寒嬢/本人家族ノ本人寂族/本人寡族/本人本人家族本人本人家族家族本人本人本人未装着家族/本人詞着本人家族
病気の受容・非受容0一○○ooxXX一一一一一△一7時掃除「一一.. 一一
8時{}{骸∫髪グ"溺121396205時時師時時4'一3(.騨一皿一r♪膠檬♂試㌔'餐.♂一i:皿多ば{一菱話ξ一舜)仲・一観歪皿"疹一湿箪ニ亭:醇ーしワ'蓬遡〉一1馨・畳勤二霧食.べ弄「串二密r7ど掻…舘誕難ノ用試一えiむ藝蓬乱一【‑…il戴}竃皿姿≡}凸庭ヲ可,劉璽箒一■…{玉冒ツ審琵儲肝量一 噛一で晒}婆一審㎜1'賦斧蒙一葦護万一9象ど二 :一

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2時㎜.一̲⊥̲.ヨ3時一}一「‑14時旨1註)Hm4の介護者のみヒアリング協力とHm12の居宅サービス行為のデータが得られなかった。デイはデイサービスを示している。④意志伝達行為時間の"適宜"は主にYes,Noの意思表示を指している。但し、Hm12,Hm13については筆談によって意思決定に関わる短い会話は行われている。⑤の介護行為は、在宅の場合は家族、施設の場合は介護士の介護時間を示す。

口睡眠無為行為、國基本的生活行為、團余暇行為、麟意志伝達行為、國居宅サービス行為、[:】(家族)介護行為、[コその他の行為

図4‑1患者の生活時間と病に関わる選択

一217一

住宅総合研究財卜」㈲1究論文集No.32,2005年版

命与えられる』との信念の元、ただ一直線に「ピアサポーと、地方連続間型註8)(以下、地方型)7例(Hm11,Hm5,Hml2,

ト」に取り組むだけでした。』

Hm13,Hf1,Hf9,Hm3)と都市LDK型註9)(以下、都市型)6例と語っており、この言葉通り、彼はその後ケアサービス(Hm4,Hm8,Hf10,Hm6,Hf7,Hm2)に概ね分けることができた。

会社の相談役を務めたり、様々な地へ講演活動に向かった

これをもとに患者の療養室と居間との位置関係をみてみりと積極的に活動している。

る。地方型では、居間で療養しているのはHm5のみである

このように、病気になっても他の患者や、社会に必要とのに対し、都市型では6例中4例(Hm8,Hm6,Hf7,Hm2)がされることで多くの人は病気を受容していた。そして、ALS

居間もしくはLDで療養していた。さらに、連続間の襖を患者にとっての自己実現の場は、物理的環境も然ることな外すことで居間やLDスペースを拡大したと受け取る事のがら、身体のハンディを感じる事のないインターネット上できる地方型のHf9,Hm3、都市型のHf10の3例を加える

での交流も影響を与えている事が明らかとなった。

と居間もしくはLDで療養している人は8名となり、いず

れも世帯主もしくは世帯主に準ずる存在であった。都市型
で居間での療養が多い理由としては、家族属性の影響もあ5.ALS患者のすまい方

るが、間取りの制約も余条件として考えられた。また、連

ここでは、在宅患者と療護施設でのすまい方をそれぞれみて行くことにする。

続間の襖を利用する事で距離感を保っている地方型の

5.1在宅ALS患者の住宅の型

Hm13、都市型のHm4の例もみられている。

基本的に何らかの意思表示が行える患者とそうでない

その他、地方型で居聞やLDと独立している3例(Hm11,

患者とでは見守りの度合いが異なる。より具体的には、

Hm12,Hf1)がみられていた。Hm12に至っては農村住宅、「疾を取って下さい」と指示ができる患者の場合は、物理

Hf1においては伝統的な続き間住宅の様子を呈していた。

的な距離を「呼び出し」によって補完することが可能であるが、できない患者の場合は吸引の時期を家族介護者が見

5.2在宅ALS患者と家族のすまい方

計らわなくてはならない。そのため、患者のベッド位置と次に、家族と患者の使用居室の位置からすまいをみてみ家族が生活する場の位置関係が非常に重要になってくる。

る。すると、家族の「居」註1°)の場と患者室が完全に同室

ここでは、住宅の型註7)と意思表示の可否に注目しながら、なのは僅か3例(Hm2,Hf7,Hm6)であり、襖の取り外しに患者と家族の位置関係によりすまい方を把握する(図5‑1)。

よって同室とも隣室ともとれる3例(Hf10,Hf9,Hm3)を加まず、すまいの特徴を住宅の型より分類してみる。する

えると計6例みられていた。そのうち意志表示が困難な患'[鋤゜醐一・聯一・一「居」独立。。.牒̲.̲。̲.̲̲。。襯̲。駅̲.腿̲姻噌

矢印は主介護者の視線が届く場合の主な視線の方向を示す[コは居宅サービス者使用領域を示す。
※名前後ろの*印は世帯主もしくは世帯主に準ずる存在(世帯主の配偶者)である患者、☆印は居宅サービス者が家に入ることに対して抵抗がある介護者、
φ印は、居宅サービス者在室時に1時間以上の外出経験がある介護者を示す

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図中の印は主介護者の盒「食」團「寝」⑭「居」の場を示し

…

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図5‑1住宅の型と意思表示の可否からみた患者・家族の位置関係

一218一

一一

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6「食」「寝」「居」隣室

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轡、心衣不口」【hi魑△山L講塵,子̲J■'「L・≠:'1・ぐ1■惑1■■ヒ㎞2」竺lI■

意志表示可・臨』・・N@

住宅総合研究財団研究論文集No.32,2005年版

.灘]施設の者は3例(Hm2,Hf7,Hm3)で、先の2例に関しては、居間

実際に外は見えない慧向に従うr一門T一「「・、実井走行りにベッドを設置したタイプであり、「食」「寝」も同室また型,o■糞舅@。,こノ)翅幽躍壁面の酸紫を重視c、孟翅'フトの動線に従う蕊1匹.A

は隣室で一体的に過ごしていることがわかる。
最も多くみられたのは「食」「寝」「居」隣室のすまい方であり、7例(Hm3,Hm4,Hm8,Hf9,Hm13,Hm5,Hf10)と全体}ρ》

Wm9(A>iIW11113(A)卜1Wf1く)(K)!;駈漁(S);w岱㈹窓と垂直の過半を占めていた。これは、15分おきの疾の吸引に代窓と平行i冒,'し'≧考、外を感臨れるi(1°働外と介謹,'者の視線を婁視馨n「.ス聲論カー

表される過酷な介護状況下での同室が家族介護者にとっ2床室として使用した場合のベッド配置3キ⇒の設置位置を重視ての大きなストレスとなっていることが考えられ、ブザー

一一̲h̲̲一・・凹.一・凹組覆病者の『一などの意志伝達機器や襖などを活用する事で積極的に距

一w触、n(煎'惹1司W咽2(P>離を取ろうとしている事が読み取れる。一方、居間で療養

図5‑2療護施設における居室の使われ方の傾向を行いながらも、家族の「居」が別室になってしまった隣室の2例(Hm5,Hm8)のすまい方も看過できない。Hm5の積は13㎡〜16㎡(トイレを除く)となっており、在宅の場合は、居室数が多く居宅サービスの出入りも多いため、療養室の平均面積13㎡と同じくらいになっていた。また、

井上文2)、橘文4)が指摘する玄関付近での療養も選択可能

終の棲家として入所を希望した人は、持ち込み家具や小物であったと思われるが、居間を療養の場として選択していなども多くみられ、居室内を豊かに飾っている例(Wf14,

た。その理由を家族は、「家長だから家の中心にいない

Wm17,Wm18)もみられていた(図5‑2)。

居室内は持ち込み家具の設置など自由度があるのだが、と…」と語っている。

他方、「寝」は同室もしくは隣室であるにも関わらず、ベッド配置は患者の希望ではなく、全て施設側が決定して「居」が独立してしまった3例(Hml1,Hm12,Hf1)がある。

いた。それは、ALS専用居室ということもあり、壁面に酸

このうちHf1は人工呼吸器を装着していないこと、Hm12

素の設備などが既に備え付けられているため、あらかじめにっいては人工呼吸器を装着していながらも自力歩行可

ベッド位置を想定し、設計しているためだと考えられる。

能であり、比較的身体能力の高い患者であることや世帯主

さらに、生活時間からもわかる通り、ALS患者は介護量

もしくは世帯主に準ずる存在ではないことが「居」の独立が多い。従って、多くは両側介護できるようなベッド配置に影響していると考えられた。一方、人工呼吸器を装着しになっているのだが、K施設に限っては片側介護用にベッ

世帯主でありながらも全て独立室のHm11の事例がある。

ドが配置されていた。

Hm11は介護が必要な時はブザーによって呼ぶことができ

また、窓とベッド位置との関係は、療護施設においてもるが、それ以外は家族と積極的に関わろうとはしない。そあまり重要視されていない。ドライアイへの配慮のため、

れは、文字盤を使わないと意思が伝わらない事や誤解が生

殆ど終日窓を閉め切っているWm15,Wm19、窓のそばや景色

じやすい事、さらには手間をかけないと意志を伝えられなを見られる位置にベッドがありながらも、視線の先は常にい自分に苛立ちを感じるからである。Hm11の場合、物理

意思伝達装置やテレビに向けられているWf16,Wm18,Wm20、的な距離が家族関係の距離を結果的に示すことになって窓を背にして景色よりもパソコンを見ていたいというしまったが、何より病気の受容がすまい方に大きな影響を

Wm17などそれぞれであり、「外の景色を見たい」、「景色を示していると思われた。

見ていると安心する」などの意見は全く聞かれなかった。

また患者のベッドの向きは「外を見られる位置」に置いたものはHf1のみであった。他の12例の殆どは窓が患者

5.4家族の見守りにみる距離感の取り方の側面に位置するようにベッドが配置されていた。この要次に、「見守り」特に患者と家族双方の視線に注目し、因として、まず一つに瞬きをするのも困難となる患者にとすまい方を探る事を試みる。

って正面の窓からの陽射しはドライアイの一因となる事、見守りやすい住環境だと語ったのは地方型で隣室の二っ目には患者と家族介護者双方にとってアイコンタク

Hm13の介護者であった。療養室の襖を全て開け放っ事で、トが取りやすい配置の方が安心感を得られやすい事にあ

主要三室から見守りが可能となり、療養室が縁側にも面しる。またHmll,Hm3,Hf7,Hm2等の療養室に設置されたスロている事から、介護者が息抜きとして行う庭弄りの時も見ープにみる様に、窓は単なる景色、外の空気を吸うだけの守りやすいのだという。同様に、襖を外して見守りやすく

開口部ではなく、外への経路の一つにもなっている。このしたHf10,Hf9,Hm3の例もみられる。視線の遮りがないた

ようなベッド配置も在宅の一っの特色であるといえる。

め、物理的な距離を保ちながらも患者の様子を窺い知る事

5.3療護施設におけるALS患者の居室の使われ方

離をも保つ事が可能となっている。その一方で連続問ではができ、更には互いに干渉されすぎないという精神的な距

では、次に療護施設におけるALS患者の居室の使われ方あるが襖を閉めて意図的に病間を位置付けたHm4の例がをみてみることにする。居室は全室個室となっている。面みられていた。Hm4は、主介護者の意向によって介護の殆

一219一

住宅総合研究用団研究論文集No,32,2005年版

ここでは、病に付随して発生してくるケア環境をみてみどが居宅サービス者に任され、その様子をも共有したくなる事にする(図6‑D。図5司と図6‑1を合わせてみてみい事から襖を閉めきっている。

他方、連続間のマンションのワンルームで療養を送ってると、居宅サービスを受けている時の居宅サービス者の使いるHm8の介護者も襖を開けて見守っている。しかし、介用領域と、主家族介護者の主な滞在場所、ケアサービス者

護に疲れると「いつも見られているようで、落ち着かない。

註1Dと家族、患者との関係がわかる註12)。
これらの図をみると、ケアサービス者の使用領域に家族

何となく疲れる」と言い居室1の角の襖を閉めてしまう時がある(図5‑3)。実際のHm8の視界にはTVとパソコンの画面しか映ってはいないが、24時間15分おきの生活を強[::][̲

いられている介護者にとって、その2枚の襖によってでき

物置

この襖を閉めて死角を通常は開け放つている

たゆるやかな死角が介護の休息感に繋がるのだと言う。

また、「居」同室のHm6,Hf7の介護者は24時間殆どの時間を患者と共有している。双方の介護者は終日つけている
テレビを患者と見る事が多い。在宅療養歴も5年を超え

×2≦.

・口

5灘

「全ては慣れです」と語る。また、Hm6妻は時々の庭弄り、

Hm8難⑱…‑P

Hm6はベッドに面している窓から入ってくる外の空気でリ

一̲°°°。

フレッシュするといい、外の空気に触れる事の大切さも確

殴鷺1盤鳶・⑪

認できる。同じく同室のHm2の場合は自力開眼が困難であるため、そのすまい方は他事例と一線を画している(図5‑4)。視力はあるが瞼を開ける筋肉も失われてしまったた

図5‑3「食」「寝」「居」隣室のHm8のすまい方(自力開眼可能)

め、妻は短い間でも良いから景色を見せてあげたいと毎朝11時からの10分間は強制的に瞼を開き、鏡越しの景色を
Hm2に見せている。また、ドライアイへの配慮として夜間

款帆

は傘を用いて間接照明にするなど様々な工夫を行ってい鷹ゑ縛る。自分で疾の吸引時期を知らせる事が困難であるため、

趨

妻は終日そばで見守る事を余儀なくされているが、長年同外の景色を饒を通して愚者に見せるじ場所に住み、病前は地区の役員等も積極的に務めたり、ALS協会の支部長なども務めたりした事から多くの人に見'.朔凹:勢出.!'

守られており、この環境は今の私にとってのパラダイスだ

かつては夫婦で仕事をしていた仕事部厘。

と語っている。

ALS発病後は嚢がここで仕事をし生計を立てる。2003年1月より嚢も休職。今は物贋になっ
ている。

國r

蕉耀誕.

罹病後フ年まではこの居室で療養。
天井が高く、居聞が近かったことが要因。天井の壁に鏡を張り巡らせて、その鏡に映る景色で居間の雰囲気を共感していた。

夜間は照明が直接あたらぬ
ように傘で間接照明にする

6.ケア量にみる患者の公・私とhome感6.1介護者からみたケア環境

家族中心ケアサービス
ケアサービス者との関係

図511との関連・該当者
コ

図5‑4「居」同室のHm2のすまい方(自力開眼困難)
ケアサービス十家族ケアサービス[P心家族補佐 1中聞十ケアサービス中心家族補佐ケアサービス中心i家族不介入
与え手

繭

胸

聾〆ア

ア姦・△/券款〆

受け手

ケアサービス者が主な介護の与え手となるが、家族も介護を手伝う。

ケア

与え手受け手

一

ム

アンスト

つなぎ手

つなぎ手

家族が中心となって患者のケアをし、そのサポート
をケアサービス者が行う

与え手

与え手受け手韓手

つなぎ手

ケアサービスが主な介護の 仲間が主な介護の与えて手とな
与え手となり、ケアサービ
り、仲間と家族の双方でケアサー
ス者を家族が補佐するビス者をアシストし、ケアサービ
ス者も介護の与え手となるケアサービス者のみが介護の与え手となる。

緊》 口購者 緊鯵鞍 鳳欝壁 口匙慧
、、

平面図

平面図

家族

家族

ケア者

平面図の灰色の部分(ケアサービス者使用エリァ)と黒丸(家族の居)が重なっており、家族が中心となって、共に介護する

灰色の部分と黒丸が重なっているが、ケアサービ
ス者が来たときはサポー
トにまわる

灰色の部分と黒丸が重なっておらず、ケアサービ
ス者が来たときは直接介護しない

灰色の部分と黒丸が重なっておらず、ケアサービス者が来たときは近隣者が中心となって、家族は間接介護を主とする。

灰色の部分しかなく、黒丸が存在しない。患者とケアサー
ビス者のみの関係

タイプ:Hm2,Hm6,Hf7

タイプ:Hf9,Wm19,Wfl6,Wm20

タイプ:Hm8,HflO,HmllHm12

タイプ:Hm5

タイプ:Wm14.Wm15,Wm17,

ココココココココココ

コ

コロ

ロロ

Hm13
ロロロ

ロロロロののロ

コココココココ

コ

コ

ココ

ココココ

ココ

ココ

ロコロ

Wm18
ロ

コ

コ

コロ

i凡例ケァサービス者との関係欄:◎患者、△家族介護者、圏ケアサービス者麗仲間(宗教)。i
図6‑1ケアサービス者との関係

一220‑一

住宅総合研究財団IVf・究論文集No.32,2005年版

介護者の滞在場所が重なっている場合は、家族もケアサー

表6‑1在宅患者の一週間の居宅サービス量
Hrn3Hrn6ト肝9

ビス者と一緒になって患者をケアする(直接介護)のに対■一'ス1‑'スi‑'ス

900〜12301訪問介護1200〜15001訪問雷讃9.00〜1100、訪問暦謹

し、ケアサービス者の使用領域と家族の滞在場所が重なっ

月1330〜17001訪問介護匿1430〜1フ.001訪問介護:1930〜10301訪問介護[1300〜15301訪問介護::1330〜16301訪問介護Lていない場合は、ケアサービス者への助言と患者の意志伝

111530〜16301訪問リハビリ

1030〜12301訪問介謹900〜11001訪問介護900〜11001訪問看護(入浴)達を手伝うのみ(間接介護)で、殆ど直接介護を行ってい火1330〜17001訪問介讃153。〜16001訪問リハビリ:1900‑10001訪問介謹11㏄〜1a301訪問介護1600〜17001往診113・30〜16・301訪問介謹
900〜11001訪問介護900〜11001訪問署護ないことが見て取れる。さらには、図5‑1で隣接・別室の水1430〜170 1訪問介護115.30〜160 1訪問入浴16QO〜170 1訪問入浴1なし930〜10301訪問介護11 ・0 〜13.301訪問介護13 0〜16・301往診1

家族介護者の殆どは、ケアサービス者に留守を頼み、1時間以上の外出を積極的に行うのに対し、同室の家族介護者

1700〜18001訪問介護13:30〜16301訪問介護は1時間以内の消極的な外出のみである事が確認された。
外出を積極的に行う『ケアサービス者中心家族補佐』の家木90 〜12301訪問介該110.30〜12301訪問介護13・30〜17∞1訪問介護:13つ0〜15℃Ol訪問唇護::圏9.o 〜1 :0 1訪問介護鵬11.0 〜130 i訪問介酸1hひ0〜13.0 1訪問看護監130 〜16・0 1訪間麿護族介護者は、介護力が乏しいことも共通しており、「外出金1430〜17.001訪問介護:12つ0〜15つOl訪問雷護;9:30〜10301訪問介護1㈱〜15Dol訪問リハビリ

111500〜1700訪問介護

900〜12301訪問介護■11◎0〜12001訪問リハビリ19ρ0〜11001訪問署護1111500〜16.301訪聞介護900〜12001訪問介護13つ0〜董6つOl訪問暦獲9.00〜11・∞1訪問轡護(入浴)しなければ、介護を続けられない」と語るHm13妻の言葉

土14.30〜:5・301訪問介護■14・30〜16301訪問入浴:19∞〜1α001訪問介謹11100〜13・301訪問介護

がそれを代弁しているようであった。これより、介護力が15・00〜16001剖介113・30〜16・301団介

少ないながらも介護現場を離れる事が長期介護の維持・継着しないと決断しているWf16の長くない将来を思い、家続につながっていることも考えられた。

さらに、介護者に行った「ケアサービス者が自宅に入る

族が残された時間を過ごそうとしていた。一方のWm19は、ことに対し抵抗があるか」というヒアリング結果と照合し妻が介護ノイローゼによってWm19と片時も離れたくないてみる。すると、『家族中心ケアサービス』である家族介ことから、付き添いを行っていた。他方、Wm20は在宅を護者の抵抗感は全くなく、ケアサービス者を「助けてくれ

基本としてのショートスティであったこともあり、時間をる人」、「力強い」、「安心」、「いてもらわないと困る」と答みつけて妻が来室していた。

えていた。ケアサービス者との良好な関係が築けているこ
6.2患者の公・私とが示唆されるが、直接介護を自身が行っている安心感と介護者は、外出することによって「介護者」という役目

自分は"与え手"であるという思いがそれを誘発しているように考えられた。一方、「抵抗がある」と答えた介護者をおりる事ができる。居宅サービス者もまた、仕事が終れの殆どは、ケアサービス者が"与え手"となり、直接介護

ば「ケア提供者」という役目をおりる事ができる。しかしを行っている場合に多くみられていた。それは、任せられながら、ALS患者は24時間、365日患者でありつづけなけるケアサービス者に出会うまで、何度もケアサービス者をればならない。そしてそれは、空間の立場からも、同じこ

替え、試行錯誤をした経験があること、プライベートなスとが言えるのではないだろうか。

ペースにケアサービス者という他者を入れるということ、

ここで、細かい時間まで把握できた在宅患者(Hm3,Hm6,

トイレ・洗面・浴室などの水周りを含め、住宅の全体を見Hf9)の一週間のケアサービスの状況についてみることにられ、観察されているようで落ち着かないなどが抵抗感にする(表6‑1)。これをみると、多い人は1日の8時間をつながっていた。積極的に外出を行う『ケアサービス中心

居宅サービス者と過ごしていることがわかる。これだけ頻

家族補佐』のタイプにも、このような傾向がみられている

繁に居宅サービス者が訪れるということは、患者のベッドのは、想定とやや異なる結果となった。それにっいて、こがある居室は、もはや私的な居室にはなりえず、公的な居のタイプの介護者は「私たちも息抜きしないとやっていら室へと変化せざるを得なくなることでもある。今一度、図れない」、「今は割り切って任せている」、「それなりに症

5‑1を再見してみる。家族は居宅サービス者と関わりたく状も落ち着いてきているので、前ほどの不安はない」と語なければ、関わらないようにすることもできる。自身のっており、外出頻度は、ケアサービス者への信頼関係及び「私」的な場所を確保することもできる。家族にとっても、抵抗感と直接関係していないことが読み取れる。また、2

居宅サービス者にとっても、患者居室は「一時的な公」で事例ではあるが、水周りを居室内に設けたHm12と、完全ある。しかし、患者にとっての居室は、「永続的な公」とにLDKと患者室・水周りが分離されているHm11の介護者なる。入浴・排泄・食事・睡眠・余暇…などのすべてのの抵抗感がゼロだったことから、患者室と水周りの位置関行為が、同じ居室の同じベッド上、もしくはベッドサイド

係が、ケアサービス者などの「他者」との関係性の抵抗感で行われる。患者にとっての「私」は「病」を得ることにに影響していることも窺わせる結果となった。

よって、消滅するといっても過言ではない。もちろん、ALS

また、療護施設では『ケアサービス中心家族不介入』が患者のような死と隣り合わせで生きている者にとって、い最も多く、Wf16,Wm19,Wm20が家族の若干の付き添いがみ

つも誰かに見守られていることは、安心感にもつながるが、られていた。Wf16の場合は、鼻マスク式の人工呼吸器をその反面、時として不自由感も同時に患者に与えるのであ使用するほど、身体機能が低下しており、人工呼吸器を装る。そこで彼らは、残存機能を最大限に使って、再び「私」

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表6‑2ALS患者のhome感の確立を試みる。インターネットというメディア空間につくられる「私」である。

いなくて済むことにもなり、両者にとって理にかなったもホームで何を意識するかと言われたら、やっぱり
家族かなあ。家族みんながくつろげる場所。
私の家庭感、ホーム感
今私が一番くつろげるのは自分の部屋です。
は、それぞれの家庭にし増築する時、わざわざ高いエレベーターを付けな
病院は生活感が無かない音、匂い、その家
くても一階でいいのに…と思ってたんだけど、二く、在宅は生活の雑音だけに流れるゆったりした
階でよかったなって今は思う。プライバシーが無くは活力を生み、家族の時間。
なっちゃうような気がしてね。言葉が不自由に一員として、ふるい立
私が在宅にはいって、なってから、人に話し掛けられると(家族は別、会たせてくれるのです。
何が一番心が癒されたか話する用意がある時も別)緊張するようになっ
自宅におれば近所のと言うと、台所から聞こえちゃったもんで、それもあるかなあ。私自身だけで人や友達も来てくれる家内が調理する包丁のなく、介護する母にとっても居心地がいい事が大て、色々の話題も聞
音とか生活感のある音に事だな。
け、自宅ならではの幸
安らぎを覚えました。
私の理想は、まずまず基本的な設備は整ったせです。これが私に
これらは、病院や施設で上で、散歩出来る庭があり、家族だけで過ごせる
とってのホームです。
は味わえない癒しの空間
空間があり、窓からは眺めのいい風景、時にはと思ってます。
家族が泊まれたり、…なんつって。

のとなる。しかし、近年の電子メディアの発達により、そ『我が家が一番』でも、心遣いが感じられる+αがあれば「ここ(病院や施設)もなかなかいいんだよね。」となるはず。

患者にとって、意志伝達装置(パソコン)を使うことの当初の目的は、文字通り意志の伝達にあった。人工呼吸器の装着によって声を失う患者は、パソコンを使うことによって、好きなときに好きなことを発言できるようになる。
そしてそれは、介護者にとっても、文字盤という道具を用れは単なる介護者に意思を伝えるためだけの装置にとどホーム感とは①安心感が生ずるところ②生きる勇気をもらえる③リラックス出来る④気持ちに自由感を感じる⑤孤独感を感じない⑥心が落ち着ける
こんなところでしょうか。難しい質問でした。
私自身施設というどちらかというとアウェーの方に属する生活しか経験していませんので。

まらなくなった。患者も、同病者や全く知らない人と、直接会わずに交流を行うことが可能となったのである。
図4‑1でみられた意志伝達装置(パソコン)で電子メー

ルやインターネット使用していた人(Hm6,Hf9,Hm8,Hm4,

れはALS患者が自身で移動し、何かを見、何かを触るといWm17,Wm18)に、「インターネットでの交流はあなたにとっうことが困難であることも同時に示唆しているのだが、臥てどのような意味を持ちますか?」とメールで質問してみ

床状態で感じられる家庭内の音という名の出来事が『家族たところ、「生き甲斐(Wm17,Wm18)」」、「たのしみ(Hm6,としての患者』を演出しているのではないかと考えられた。

Hf9)」、「役目(Hm4)」、「人として生きて行くための手段

ここで、緩和ケア病棟で音環境を調査した山本の報告を(Hm8)」という回答が寄せられ、自分が自分として在れる

参考にみてみる文ID。すると、音環境に関するスタッフの一っの大きな手段であるとともに、居室内や療養生活にトピックとして『誰かが近くで生活する音を聞いていた「最も大切な道具・機械」であると語る人も少なくはない。

い』という結果が報告されていた。そのことからも、患者

今日では、電子化が進み、顔と顔を向かい合わせてのふれや患者と接する医療従事者にとっても『音』に関する意識あいが失われて、人間関係がより代理的・間接的になるこが高いことが把握できた。一方、同じ在宅生活を送っていとが危惧されているが文1°)、ALS患者のように身体的な自るHf1は、家族と食事も生活の場も完全に切り離されてい由を奪われるものにとっては、インターネット上の世界がながらも、最も自室がくつろげる場だという。それには、「私」を補完していた。

プライバシーが守られていること、自分の部屋に来る事によって、介護者である母も落ち着けるということが示され6.3ALS患者にとっての環境とhome感ている。これにより、家族の位置が父や母のHm6,Hf9と、ALS患者にとってメディアコミュニティが、生活の質に娘として位置するHf1とではhome感が異なっていること

影響を与えていることはみてとれた。その一方で、メディがわかる。また、Hm6,Hf9は生活の場としての居室=home

アコミュニティは伝えられる情報が制約されるが、「時感(自分の場)と捉えているのに対して、Hf1は落ち着け

間」と「空間」という制約のないコミュニケーションを可る場所=home感(自分と家族の場所)と捉えている。そ能にしていると言われている文1°)。ここで、一つの疑問がしてそれは、病院や施設においての居室像を述べる所にも生じることとなる。自身のカで動くことができない患者に現れている。

とっては、もはや環境や空間は必要ないのだろうかという『私の理想は、まず基本的な設備は整った上で、散歩出来疑問である。そこで、4名のALS患者に『何によって「home」

る庭があり、家族だけで過ごせる空間があり、窓からは眺を感じますか?』という質問を行った。答えは表6‑2に示

めのいい風景、時には家族が泊まれたり、…なんっって。』

す通りである。

さらに、この状況と、今の自分の部屋を比べて家庭ではない、施設で暮らすWm17,Wm18は異なる回答を『私、時々思うの。部屋の天井も屋根もなかったらいいの寄せている。Wm18は施設であっても自己実現できる環境にって。そしたら星が見えるのにって。なかったら大変ながあれば、そこは自分にとってのホームだと語っている。

のにおバカよね〜。でも、ちょっとしたベランダがあって、それに対してWm17は、今の自分の環境はアウェイとして、楽に行けたら最高に嬉しい。空も星も見れて、外に出た

それとは異なるhome感を6っの点から示している。

〜!って気分も味わえるしね。』

一方、在宅で暮らすHm6,Hf9のhome感をみてみることと、記述しており、療養において景色が見えることとそにする。Hm6は今の在宅の生活を思い浮かべながら、そこ

こから感じる外の世界が、解放感にっながることを示してに漂う一連の雰囲気、特に生活音がhome感を呼び起こす

くれている。

とし、Hf9は入院した時の生活を思い浮かべながら、同じ

一般的にALS患者のように看護・介護要求の高い患者は、

く在宅生活の中での生活音にhome感を見出している。こ病院や施設においては、ナースステーションやケアステー

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高↑ション付近に病室が配置される傾向がみられているのだ

が、患者や面会者が集うデイルームに近い位置に病室や居心身レベル室を配置することも、生活音を求める患者にとっては、生活の質の維持・向上につながるのではないかと考えられた。

これについては、山下文1)も「食べるという場を精神的に捉える必要がある」と述べており、食と場の関係は療養において重要な視点であることが窺えた。
告知
病気の受容・非受容7.まとめ

図7‑1ALS患者の過程と転換期

ALS患者と家族の生活実態とすまい方にっいて考察した。
以下に結果をまとめる。
<註>1)在宅療養生活の最たる特徴は家族の10時間にも及ぶ

1)ALS患者の療養i基盤整備の一環として、平成10年度の障害者プランにおいて、平成10年度以降に新たに整備する
身体障害者療護施設のうち、定員規模が50人以上の施設

介護時間であった。人工呼吸器を装着する事により24時
間およそ15分おきの疾の吸引が必要となる為、家族介護については、1施設当たり2床程度のALS専用居室を、者の介護負担が際立っていた。

また定員規模が50人以上の既存施設においては毎年各都道府県1か所1人ずっの受入れ体制がとれるようALS専用居室の確保が義務付けられた(参考:国民の福祉の動

2)ALS患者は、病状の進行によってすまい方が変化する。
その転機となるのが人工呼吸器の装着であり、そこを起点

向1999年第46巻12号p168)。しかしながら、2001

として、罹病者はベッドを主体とする生活に変化すると同

年度社会福祉協議会の調査によれば、全国の身体障害者

時に家族の住まい方もまた、罹病者室を中心とする住まい療護施設のうちALS患者が入所しているのは全国350方に変化している事を確認した。また、同器を装着して生施設のうち僅か45施設(7.8%)にすぎず、療養の場としては依然活用されていない事が明らかとなっている。
2)在宅療養におけるすまいに関する学術論文は少ない。先駆研究としては、山下(文1)の病気を転機とした在宅患者の構…え・生活から医療施設への計画指針を導いたものや、
要介護高齢者を対象とした井上(文2)、山本(文3)によるすまい方研究がある。両氏は、家族における高齢者の見守りという視点ですまいをみており、本研究と同じ視点ではあるが、高齢者の場合は医療依存度が低く、見守り
行為が生命の維持に直接関わらないという点で異なっている。その他、高齢者のすまい方に着目したものは、橘(文4)や古賀(文5)等みられているが、療養という視点に立っていない。また、身体障害者については野口(文6)きる決断をした患者と家族は、装着後の在宅療養生活に備えて、改修や増築、新築・新居移転等を行っていた。
3)ALS患者のすまい方は、意思表示の可否によって大きく影響を受けている。患者が意思表示を行えない場合は、痕の吸引時期を家族介護者が見計らわねばならないため患者と家族の「居」は同室化するが、患者が筋肉の一部を動かす事で作動するブザーを使い介護者を呼ぶ事が可能である場合は、患者と家族の「居」が隣室となる傾向がみられた。この患者一家族間の距離を積極的に保つ事が長期をはじめ上肢・下肢それぞれの障害者を対象とした様々

間に及ぶ長時間介護を可能にしていた。また、完全臥床生

な視点での研究がみられているが、いずれも長期「生活」の場としてのすまいに立脚したものであり、ALS患者のような全身性の障害を伴う者の長期「療養」の場としてのすまいに関する論文は皆無である。
3)ここで言う意志伝達装置とは、身体の自由が奪われ話す活となる人工呼吸器の装着後には、患者・家族ともにベッド上で如何に自己実現できるか・させてあげられるかというように視点が切り替わっており、意思伝達装置の存在はことさえ困難になっていく難病患者のために開発された

QOLに大きな影響を及ぼしていた(図7‑1)。

装置をいう。基本的には市販のパソコンに筋肉の動きを医療者は、病期、特に人工呼吸器の装着時期をいっにす察知できるセンサーと、ワンボタンで全てが操作できる

るかということを重点に考えるが、患者もしくは家族側か

ソフトを挿入したものである。
4)本研究での連続間とは、可動間仕切りを使って和室洋室

らすれば、それと並行してすまいへの準備・対処も必要とに限らず連続した居室をさす。

なってきており、病期とすまいは一緒に検討されるべき課

5)既報(文7)における患者の生活の特徴としては、「人工題であると思われる。また、身体の自由を奪われた患者に呼吸器装着者の生活は、食事等の基本的生活行為や医療とっての意思伝達は、QOLと密接に関係しており、本人の看護行為以外、概ねベッド上でテレビやラジオ視聴等の受動的余暇行為を主とし、時には介護者とのコミュニケ

意志、病気の受容など暮らし方に与える影響が大きいといーションを交えながら時間を過ごしている」ことが明らえる。そのため、このような患者に対しては、従来の動線かになっていた。住宅を対象とした本研究においても数事例に同様の結果がみられていた。

計画に加えて、コミュニケーション環境も考慮する必要が6)ここでの病気の受容者とは本人の意志で患者会に積極的に参加している者、または患者会の会長などの役員に就あると考えられた。
以上、これらの知見は、ALS患者の変容を連続的にみる

いて他のALS患者を励ますなどの行動を行っている患者とした。一方の病気の非受容者は本文でも触れていることによって、初めて明らかに出来たものである。

ように積極的な行動がなく、病気について疑いを持ったり、病気になっている自分を恥じたりしている行動が介
護者から語られた患者としている。

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7)鈴木成文が今日の住宅に共通する3つの型として、「都市LDK型住宅」「地方続き間型住宅」「集合住宅型住宅」を提示している。本研究ではその住宅の型を参考にした(文8)。

8)ここでいう地方連続間型とは、鈴木(文8)の「地方続き間型住宅」を参考にし、①1階に南に面して二つの連続した居室がある事、②1階にはDKと居間があり、老人の部屋や応接間が設けられている事、③廊下、ホールがこれらの諸室を繋ぐ形態を持つものとする。
9)本研究における都市LDK型とは鈴木と同様に、①廊下によって他室を通らずに各室に達することができ、②洋間の居間(L)と食堂(D)があるものとした。但し、Hm8については、マンションであるため集合住宅型住宅の形態に近いが1例と少数であり大概的にすまいを捉えるため都市LDK型に含めた。
10)本研究における「居」とは、井上(文2)と同様に橘(文4)の「居」の定義を参考にし、「ALS患者の主介護者を中心とする家族が主に過ごす場」とした。「居」を成立させる行為としては、おしゃべり(対象:家族/居宅サー
ビス者!友人/客)、お茶、テレビである。
11)ここでのケアサービス者とは、「(住宅)居宅サービス者」と「(施設)介護士」を含めて「ケアサービス者」と使用している。

12)文10のケアにおける関係性を参考にして、整理している。

<参考文献>
1)山下哲郎:在宅患者の生活様態にみる療養環境の素形
その1、日本建築学会計画系論文集、第545号、pp.167‑172、2001.7
2)井上由起子・小滝一正・大原一興:在宅サービスを活用する高齢者のすまいに関する考察、日本建築学会計画系

論文集第556号、pp.137‑143、2002.6
3)山本和恵・西田幸子・織井優貴子・志田正男・菅野實・
本間敏行:要介護高齢者のすまい方にみる続き間の有効性に関する事例的考察一個の社会課とすまいの開放化に関する研究一、日本建築学会計画系論文集、第586号、pp.17・23、2004.12

4)橘弘志・高橋鷹志:一人暮らし高齢者の生活における住宅内外の関わりに関する考察、日本建築学会計画系論文

集、第515号、pp.113‑119、1999.1
5)古賀紀江・高橋鷹志:一人暮らしの高齢者の常座をめぐる考察一高齢者の住居における居場所に関する研究その1‑、日本建築学会計画系論文集、第494号、97・104、1997.46)野口祐子・高橋儀平:関節リウマチ患者の住環境の現状と住居整備ニーズに関する研究、日本建築学会計画系論

文集第563号、pp.125・130、2003.1
7)菅野實・徳永摂i子・亀屋恵三子・小野田泰明・坂口大洋:
病院におけるALS患者の療養環境に関する事例的研究、

日本建築学会計画系論文集、第567号、pp.23‑28、2002.7
8)鈴木成文:すまいを読む一現代日本住宅論一、建築資料
研究社、1999.
9)石川准:〈シリ・一一一ズケアを開く〉見えないものと見えるもの、医学書院、2004.
10)ゲーリー・ガンバード:メディアの時代、新潮選書、1990
11)西田幸子・山本和恵:緩和ケア病棟における音環境の実態とその評価に関する研究一緩和ケア病棟における音環境の実態と療養環境のあり方に関する研究その1‑、

日本建築学会大会学術講演梗概集、E‑1分冊、pp.323‑324、2001.912)亀屋恵三子・菅野實・山本和恵・小野田泰明・坂口大洋:

長期療養の場としてのALS罹病者と家族の住まいに関する事例的研究、日本建築学会計画系論文集、第593号、pp.41・47、2005.7

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