087月 2018

【連載】母と私たちの、初めての在宅ケア

2018 年４月〜 5 月
母からの聞き書き〜連載 8

文責: がん・バッテン・元気隊 運営委員
大山 薫

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「傾聴」と「聞き書き」について姉がすい臓がんになったことがきっかけで、元気隊ピアサポーター講座を受け、がんサロンでボランティアとして活動するようになりました。ボランティアの大切な役割は、がん患者さんやそのご家族の話を聴くことです。実際、入院している姉の側に座り、時には姉のベッドに一緒に横になり、姉の為だけに時間を作って他愛もないおしゃべりをしました。その時間は姉も気持が落ち着いたようです。
母が肺炎で入院した時も、在宅ケアで介護している時も、テレビを見ながらではなく、家事をしながらでもなく、母の為に手を止め、横に座り、病室のベッドでは母と一緒に横になり、時には足をマッサージしながら、母の話をゆっくり聞きました。
日常生活の中で、家族の誰かが自分の為にすべての動きを止めて話を聞いてくれることがあるでしょうか。
がんサロンでボランティアをしていると、話に来られる患者さんは、きっとそういう時間を必要とされているのではと思います。その経験から、姉と母の為に、出来る限りゆっくりと話を聞くように努めました。
そのお陰で、姉が亡くなる前には、姉が家族に残したい気持を聞くことが出来ました。
在宅ケアの原稿の為に、ペンとノートを持って母の横に座り話を聞き始めると、母はいつも嬉しそうにどんどんおしゃべりを始めます。そして、「これも伝えたい、あれも書いて」な
どと楽しそうに私に話します。姉と母の気持ちをすべて聞けたわけではありませんが、「傾聴」の姿勢そのものが大切なのだと思います。
今回は、母のそばで書き取った母の気持を掲載します。
（薫）

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07月 2018 年【母と私たちの、初めての在宅ケア】（連載第8回）2018 年４月〜 5 月 母からの聞き書き

母からの聞き書き（Ⅰ）4 月下旬
自宅での在宅ケアは良いことばかり
入院の場合では、看護師さんはその日によって担当が違い、回ってこられる時間も決まっていて、用件・作業が終わればすぐに次の仕事に移られます。皆さん優しくて一生懸命してくれますが、とても忙しそうで遠慮してしまいます。自分の体調や気持ちに関係なく、起床・消灯、食事・服薬、すべての時間が決まっています。４人部屋の際、同室で体調がおもわしくない患者さんの、まわりを拒絶するような態度に居心地が悪くなったり、自分が夜中に頻繁にトイレに起きる事が、まわりに迷惑を掛けると気になったりして、とても辛かったです。
そのうえ、主人や家族が頻繁にお見舞いに来られる訳が無く、たまにお見舞いに来てくれるだけでは、私の容態を詳しく知ってもらうのは難しい様でした。
在宅の場合では、同じ訪問看護師さんが自宅に来て下さり、約１時間ほど、私だけに時間を使って看護してくれます。ゆっくり時間があるので、細かく様子を尋ねてくれて、こちらもわからない事などが聞き易いです。
また、慣れてくると雑談をしたり、いろいろおしゃべりもしたりして楽しい時間を過ごせます。看護師さんも理学療法士さんも同じ方が来て下さり、親身になって看護してくれるので安心します。
自宅でなら、食欲がある時に食事ができるし、夜中に眠れない時はテレビを見たりラジオを聴いたり出来ます。何度でも周りを気にせずにトイレに行けます。家族も自分の都合が良いときに、顔を出してくれます。
そのうえ、主人が側で私の様子を見れるので、詳しく容態が分かり、気にかけてくれる様にもなりました。以前は寝室が主人と別だったので、部屋に入ってしまえば誰も側に居なくて心細かったのですが、介護ベッドをリビングに移してからは、主人がすぐ横の和室に寝ているので、安心して眠れるようになりました。二ノ坂先生も往診に来て下さるので安心です。にのさかクリニックを受診して、在宅ケアという選択肢を選ぶことができました。
自宅に戻って在宅ケアにして本当に良かったです。二ノ坂先生に出会えて感謝の気持ちでいっぱいです。今は自宅での生活に不安はありません。

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07月 2018 年【母と私たちの、初めての在宅ケア】（連載第8回）2018 年４月〜 5 月 母からの聞き書き

母からの聞き書き（Ⅱ）5 月上旬
娘におんぶしてもらう
２０年前にこのマンションに引っ越して来たとき、まさかこんな状況になるとは想像もしていませんでした。そのころは私と主人、三女家族と一緒に住んでいました。しかし、現在は私と主人の２人だけで、坂道沿いにあるこのマンションに住んでいます。
まず、マンション入り口のエントランスにある５段の階段を降り１階の自宅玄関前へ、それから自宅内でも玄関からリビングへは、さらに４段の階段を下りなければなりません。７０才後半で膝の関節手術を受けたあとは、歩行に杖が必要で、自宅へ戻る
坂道を歩いて帰ることが辛くなりタクシーの利用が増えました。自宅内でもベッドからの起き上がりや、トイレの立ち上がりなどに支障が出ていましたが、主人は私と違い足が丈夫なので、そのまま何とか生活していました。
四女からは、近い将来に歩行に支障が起きればここで車椅子の生活は出来ないし、介助するにも階段の移動は厳しいから、引越しを検討した方が良い、と言われていました。
しかし結局昨年肺炎で入院してしまい、今年から在宅ケア生活になりました。体調が悪くなるにつれて自宅内の階段移動が辛くなり、介護ベッドをリビングへ移してもらいました。トイレは玄関近くにあるので、リビングから階段を上らなくてはなりません、それも辛いのでベッド横に簡易トイレを置いて使っています。外出の際も大変です。ゆっくりと手すりにつかまり、歩いてエントランスまで出て車に乗っていたのですが、それもきつくなりました。
外食や、にのさかクリニックのデイホスピスを楽しみにしている私に、娘が「介護用のおんぶひもを売ってるから、それを買っておんぶして階段を上がってあげる。そしたらまだ外出できるよ。大人になっておんぶしてもらう事なんかないから、子ども時代を思い出して楽しいかもよ。」と、言ってくれました。
介護してくれる娘は、困ったことや不便なことがあっても、「こんな経験はめったにすることがないよ。初めてで面白そう。やってみよう、どんな感じか教えて。自分の時に役立てる。」などと言って、いつも普通ではない返答をして、私を楽しい気持ちにしてくれます。おかげで、「介護される」という、暗く落ち込みそうな気持ちにならずに済み※1ます。訪問看護師さんも「おんぶラック」の使用説明を前もって調べてきて下さり、娘と私を手伝ってくれました。おんぶされてベッドから車まで運んでもらって、無事に、にのさかクリニックまで行きました。
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07月 2018 年【母と私たちの、初めての在宅ケア】（連載第8回）2018 年４月〜 5 月 母からの聞き書き

痛くもないし、怖くもなかった。娘におんぶしてもらうなんて、思いがけないことでとても嬉しかった。数日後には、おんぶでお風呂場へ運んでもらい、久しぶりにお風呂にも入りました。
病気になった今が一番幸せ。元気なころより今の方が、自分を応援して気にかけてくれる人達が大勢いて、すごく元気をもらえる。もう少しがんばろうという気持ちになります。

※１「おんぶラック」 介護福祉用品 自費購入 約 2,0000 円

母からの聞き書き（Ⅲ）５月１０日
デイホスピスに参加した際、ホームページ掲載について紹介され誇らしげな母にのさかクリニックのソーシャルワーカーさんが、デイホスピスに参加している皆さんに、娘が書いている「母と私たちの初めての在宅ケア」のことを紹介して下さいました。
「他の患者さんにも役に立つ内容がたくさん掲載されています。ぜひ読んで下さい。」と、
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07月 2018 年【母と私たちの、初めての在宅ケア】（連載第8回）2018 年４月〜 5 月 母からの聞き書き

紹介されて、とても嬉しかったです。自分の様子を皆さんが知ってくれると思うと嬉しいし、元気を出してがんばろうという気持ちになります。
昨年、肺炎から肺がんと診断され、自宅での在宅ケアを受けることになった時、正直言うと、自分が訪問看護師さんのお世話を受けて生活することを受け入れられませんでした。手すりの設置や簡易トイレ、入浴介助など、自分がそんなに悪いのかと気が滅入るようでした。
そんな時に娘から、「お母さんの初めての在宅ケア生活を紹介して誰かの役に立てた
いと思うから、嫌じゃなかったら写真も撮って、元気隊のホームページに掲載したい
けど、どうかな？」と言われました。それからは気持ちを切り替えて、初めて経験する在宅ケア生活を楽しく、興味深く、前向きに、送っています。私の経験が、少しでも誰かのお役に立てれば幸いです。

（つづく）

福岡がん患者団体ネットワーク

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