20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

船橋 利実君堀内 詔子君三ッ林裕巳君宮川 典子君宮崎 謙介君宮崎 政久君村井 英樹君簗

山下 貴司君大西 健介君委員長 後藤 茂之君

中根 康浩君長妻

理事 あべ 俊子君 理事 金子 恭之君

柚木 道義君足立 康史君理事 北村 茂男君 理事 とかしきなおみ君

伊東 信久君浦野 靖人君理事 丹羽 雄哉君 理事 松本純君

清水鴻一郎君重徳 和彦君理事 山井 和則君 理事 上野ひろし君

輿水 恵一君桝屋 敬悟君理事 古屋 範子君

中島 克仁君井坂 信彦君

高橋千鶴子君阿部 知子君第 10 号 平成 26 年 4 月 11 日（金曜日）
会議録本文へ
平成二十六年四月十一日（金曜日）
午前九時開議出席委員

赤枝 恒雄君今枝宗一郎君大串 正樹君金子 恵美君熊田 裕通君

小松

古賀

篤君

和生君

昭君

…………………………………

裕君

厚生労働大臣

田村 憲久君清水 誠一君厚生労働副大臣

佐藤 茂樹君白須賀貴樹君

新谷 正義君厚生労働副大臣

土屋 品子君末吉 光徳君

田中 英之君文部科学大臣政務官

冨岡

田畑 裕明君高鳥 修一君厚生労働大臣政務官

高鳥 修一君

高橋ひなこ君豊田真由子君厚生労働大臣政務官

赤石 清美君中川 俊直君永山 文雄君

政府参考人

1

勉君

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

田畑 裕明君簗和生君

三ッ林裕巳君宮崎 政久君村井 英樹君宮崎 謙介君重徳 和彦君伊東 信久君（総務省大臣官房審議官） 青木 信之君
政府参考人（厚生労働省健康局長）

佐藤 敏信君

政府参考人
同日（厚生労働省職業安定局雇用開発部長）
内田 俊彦君

辞任

補欠選任

政府参考人

清水 誠一君金子 恵美君（厚生労働省雇用均等・児童家庭局長）

宮川 典子君熊田 裕通君宮崎 謙介君村井 英樹君宮崎 政久君三ッ林裕巳君

簗和生君

末吉 光徳君伊東 信久君重徳 和彦君

石井 淳子君
政府参考人（厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長）
蒲原 基道君
政府参考人（厚生労働省老健局長）

原勝則君

厚生労働委員会専門員

中尾 淳子君同日
辞任―――――――――――――
委員の異動
四月十一日
辞任

補欠選任

熊田 裕通君大久保三代君末吉 光徳君田畑 裕明君同日補欠選任

理事松本純君同日理事辞任につき、その補欠として
あべ俊子君が理事に当選した。

大久保三代君宮川 典子君―――――――――――――

金子 恵美君清水 誠一君
本日の会議に付した案件

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20140411 衆議院厚生労働委員会議事録――――◇―――――
理事の辞任及び補欠選任○後藤委員長 内閣提出、難病の患者に対する医療等
政府参考人出頭要求に関する件

に関する法律案及び児童福祉法の一部を改正する法律案の両案を議題といたします。

難病の患者に対する医療等に関する法律案（内閣提出第二四号）

この際、お諮りいたします。

児童福祉法の一部を改正する法律案（内閣提出第二両案審査のため、本日、政府参考人として総務省大五号）

臣官房審議官青木信之君、厚生労働省健康局長佐藤敏
信君、職業安定局雇用開発部長内田俊彦君、雇用均等・児童家庭局長石井淳子君、社会・援護局障害保健福祉

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部長蒲原基道君、老健局長原勝則君の出席を求め、説明を聴取いたしたいと存じますが、御異議ありません――――◇―――――か。

○後藤委員長 これより会議を開きます。

〔「異議なし」と呼ぶ者あり〕

理事辞任の件についてお諮りいたします。

○後藤委員長 御異議なしと認めます。よって、そのように決しました。

理事松本純君から、理事辞任の申し出があります。
これを許可するに御異議ありませんか。

―――――――――――――〔「異議なし」と呼ぶ者あり〕○後藤委員長 これより質疑に入ります。

○後藤委員長 御異議なしと認めます。よって、その質疑の申し出がありますので、順次これを許します。

ように決しました。

中根康浩君。

引き続き、理事補欠選任の件についてお諮りいたし○中根（康）委員 おはようございます。民主党の中ます。

根康浩でございます。

ただいまの理事辞任に伴う補欠選任につきましては、

消費税の使い道としての難病対策、きょうも大臣と先例により、委員長において指名するに御異議ありま

実り多い議論を展開させていただきたいと思います。

せんか。

難病患者に対する福祉政策、福祉サービスの点からの議論をしていきたいと思います。

〔「異議なし」と呼ぶ者あり〕
資料一に、お配りをいたしましたが、改正された障○後藤委員長 御異議なしと認めます。それでは、理害者基本法、この二条一項で、「心身の機能の障害があ事にあべ俊子君を指名いたします。

る者であつて、障害及び社会的障壁により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける状態にある3

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録もの」とありますが、ここで難病が含まれるというふ例として、難病と診断されたが、症状が極めて軽く、うに考えてよろしいでしょうか。これは大臣に確認で心身機能の障害を有していない者。逆に、難病の患者す。

ではないが障害者である者の例として、診断基準が確立していない疾病にかかっているとされるため難病の○赤石大臣政務官 おはようございます。

患者とは言えないが、痛みや倦怠感などの心身の機能の障害を有している者。こういう例があるというふう

中根委員にお答え申し上げます。

に思います。

難病法案におきましては、「発病の機構が明らかでな○中根（康）委員 余りここの議論に時間を費やした

く、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であくはないので、まとめさせていただきますと、つまりって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養は、改正された障害者基本法やあるいは障害者総合支を必要とすることとなるもの」を難病として定義し、援法、ここの一番画期的なところは、今までの障害に調査研究や患者支援等の対象としております。

対する捉え方を医療モデルから社会モデルに大きく転換して、生活のしづらさ、支援の必要性から必要な施

障害者基本法におきましては、「身体障害、知的障害、策が打たれる、サービスが提供されるというところに精神障害（発達障害を含む。
）その他の心身の機能の障転換をした。生活がしづらい、さまざまな社会的な障害がある者であつて、障害及び社会的障壁により継続壁に直面をしているという方々は、この障害者基本法

的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける状態の範疇に含まれる、そこに難病患者で含まれる方もいにあるもの」を障害者と定義しておるところでございらっしゃるというように受けとめていきたい、理解をます。

していきたいと思います。

難病法案における難病の患者と障害者基本法におけ

そこで、資料二をごらんください。

る障害者は、互いに重複することがあり得るものの、完全に一致するものではないというふうに整理しておここに、上の囲みの二つ目の丸でございますけれどります。

も、総合支援法では、当面の措置として、難病患者等
居宅生活支援事業の対象疾病と同じ範囲、百三十疾患以上です。

が対象とされたわけであります。その一覧表が、資料三として添付をさせていただいております。

○中根（康）委員 完全に一致するものではないとおっしゃいましたけれども、私どもは、基本法のここでそして、この資料二には、さらに、これは下の方の難病が含まれると読み取らせていただいています。あ黒い矢印のところでございますけれども、手帳の取得る意味、それが今、世間の、社会のコンセンサスだとはできないが、一定の障害がある人は障害福祉サービ

思いますが、もう一度確認しないと、今の答弁では少スが利用できるとあるわけであります。つまりは、百し曖昧ですので、難病は障害者基本法の中に含まれま三十疾患の患者さんは、手帳はなくても、障害程度区

すよね。

分が出れば、障害福祉サービスが利用できるということであります。この考え方は、極めて妥当なものであ○赤石大臣政務官 さまざまなケースがあるというふると考えさせていただいております。

うに思います。
そして、資料四に添付をさせていただきましたけれ
例えば、難病の患者ではあるが障害者ではない者のども、難病患者さんの障害福祉サービスの利用状況が420140411 衆議院厚生労働委員会議事録

このようになっておりまして、居宅介護の利用者が多うような意味合いもあって、医療費助成の対象になっい、あるいは、生活介護であるとか、就労移行支援でているという側面もあるわけであります。

あるとか、就労継続のＡ型も結構多い、就労継続のＢ型。つまりは、日中活動に資するサービスが多く使わ

一方、福祉サービスというものは、先ほど、医療モれている、あるいは、就労、地域生活の支えになるサ

デルから社会モデルへの転換が極めて大きな前進だとービスが多く利用されているということで、難病患者申し上げたように、社会参加や地域生活を支援するとさんがこういった障害福祉サービスを利用できるこという観点から決められているわけであります。

になったということは、とても大きな前進であるというふうなことが、ここからもわかるということであり

つまりは、難病自体への医療の支援と福祉サービスます。

とは別物であって、同時に、車の両輪としてそれぞれ重要な役割を果たして、難病患者さんの生活を支えて

そして、また資料二というところに戻っていただきいくということにならなければならないというふうにたいと思いますけれども、その上で、医療費助成の対思っております。したがって、むしろ、医療費助成の象疾患の範囲の検討を踏まえ、見直していくというこ範囲以上に広い範囲で福祉サービスが提供されるべきとも、ここに書き込まれているわけであります。そこであるということにもなると思います。

が問題なんですけれども、先ほどの上の囲みの中の二つ目の白丸の後段の方、対象範囲は、「新たな難病対策

繰り返しになりますけれども、福祉サービスの対象における医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討をとなるかどうかは、病気の希少性であるとか、あるい踏まえ、見直しを行う」ということになっているわけは原因であるとか、治療法の未確立といった要件は、であります。

これは関係ないことだと私は考えさせていただいております。障害福祉サービスの提供というのは、病名でしかし、私はここで問題だと思うのは、医療費助成はなく、生活のしづらさ、生活の困難さ、支援の必要の対象と障害福祉サービスの対象は連動していいのか

性で幅広く決められていかなくてはいけないというふ

悪いのかということだと思います。私は、連動すべき

うに思います。

ものではないというふうに思います。
難病患者さんが使える障害福祉サービスは、これか
そもそも、新たに発見されて診断基準の確立をされら、まさに生活のしづらさ、支援の必要性で決められていない難病や、患者数が多く、原因不明の難病が医ていくということ、つまりは、医療費助成とは連動し療費助成の対象とならないというのが、もともとおかないという考え方を厚労省としてはとっていただきた

しいというわけであります。そのおかしい上に、ここ

いと思いますけれども、大臣、この点、御見解はいかが、医療費助成の対象となるものと福祉サービスの対がでしょうか。

象となるものが、連動して範囲が決められていくということになると、患者数が多かったり、診断基準が確○田村国務大臣 まず、指定難病、難病指定されてい立されていないため、医療費助成の対象にならない、るものと、今福祉サービスを受けられる範囲というもすなわち、連動していると、そこで障害者総合支援法のは、連動しているわけではありません。ただ、そのの対象にもならなくなってしまうというわけでありま

検討の過程において、指定難病が決まれば、それを検す。

討した上で福祉サービスの多寡、多寡といいますか必要性、これに応じて受けられる範囲を決めていくわけ

難病患者さんの医療費助成は、例えば、研究の対象でありますから、自動的に連動しているわけではないということにもなって、そういった研究に資するといわけであります。

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ここに、「新たな難病対策における医療費助成の対象その上ででありますが、なぜ傷病名、疾病名で福祉疾患の範囲等に係る検討を踏まえ、」というふうに書いサービスを受けられる範囲を決めるかというと、それてあるものですから、私は連動しているのではないか

は、一定の公平性でありますとか、市町村のやはりいという疑念を抱いたわけでありますけれども、ここのろいろな意味での混乱を避けるために範囲を明確化し解説として、大臣は、自動的に連動はしないというこ

なきゃならないということで、疾病名というものをやとを明確に御答弁いただいたわけでございます。

はり決めるわけであります。
これは何か、大臣、今の答弁を修正されますか。
そのためには、当然、一定程度の客観的な診断基準がなければ、それはその疾病ということにやはり決め○田村国務大臣 自動的に連動するということは、こられないわけでありますから、そういうものが必要でっちが決まったら、もうそれにそのまま連動して何らあるということで、客観的な診断基準というものが確

そこは裁量はないということですから、そんなことが立しているものの中において、そのような福祉サービ

あるわけはないので、だって、今時点で、では、五十スを受けられるものを決めていった。これは、二十四六疾病の中で百三十の疾病に対して、福祉サービスと年度の、皆様方が政権のときに、総合支援法という形

五十六というのは、自動的に何ら連動はしていないわの中でこのような新たな取り組みを、我々も含めて賛

けですよね。

成させていただきながら、これをやられたということであります。

ただ、五十六疾患、これを今回三百ぐらいに広げる
わけですね、医療支援という意味からすると。これが今のところからいけば、市町村などの現場に混乱を決まることがまず前提です。やはり決まったものを見生じさせることがなく確実に実施してもらうため給付て、そこから、どれぐらいのところなのかなというこ

対象を明確にする必要があることからというような内とを検討するということでありまして、先ほど委員が容でございまして、これはまさに皆様方が、当時同じ

おっしゃられた、こう書いてあったから心配なんです

ような質問に対する御答弁でお答えになられた内容そと言われた、
その書いてある内容そのものであります。

のものであるわけでございまして、十分にこれに関しては御理解をいただけるのではないかというふうに思○中根（康）委員 心配なところを大臣に今、明確にっております。

御解説いただいたということで、この資料の読み取り
方は、自動的に連動するものではないということを繰○中根（康）委員 今大臣の御答弁の中に、自動的にり返し念を押していただいたわけでありますので、こ連動をしていくわけではないという御答弁を明確にいこはありがたい御答弁だと思いますので、この御答弁

ただきました。

は、今後の見直しに当たってはぜひ貫いていただきた
いというふうに思います。

この厚労省がおつくりになった資料では、繰り返しになりますけれども、当面の措置として、難病ヘルパ

もちろん、さっき赤石政務官が御答弁されましたよーの対象疾病と同じ範囲で百三十疾患を決めた、当面

うに、難病患者さんであっても、この福祉サービスにの措置ということでございます。そして、「平成二十五

ついては必要な方と必要でない方があるかもしれない、

年四月から制度を施行した上で、新たな難病対策におそれはそのとおりだと思います。

ける医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討を踏まえ、見直しを行う」と。

つまりは、障害者総合支援法の認定作業の手続の中において程度区分が出れば、その程度区分に合わせた

6

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必要なサービスが提供されるということであって、こる難病も、病名だけで決めるべきではないという考え

れは医療費助成の対象疾患とは別物であって、医療費方も持たせていただいておりますが、福祉サービスに助成の対象にならない病気をお持ちの方であったとしついては、それ以上に、病名で制約をされてはいけなても、生活の困難さ、支援の必要性が程度区分として

いというふうに思っております。ですから、そういっ

きちんと出れば、そこには福祉サービスが提供されるた意味では、先ほどから大臣が御答弁をいただいていということでよろしいですね。

ることは、私どもの考え方とほぼ同じ方向性といいま
すか、十分私どもの考え方を御理解いただいている御大臣、先ほどから手を挙げておられますので、加え答弁だというふうに受けとめさせていただいておりまてまたいいことを言っていただけるんですか。

すが、違いますか。これは、後で活字になった議事録を見て、改めて精査をさせていただきたいと思います。

○田村国務大臣 先ほど来言っておりますとおり、まず大前提は、客観的な診断基準が確立されていません

それで、難病患者が使える障害福祉サービスというと、そもそも難病という中において範囲を決められま

ものは、それでは、今の大臣の御答弁が一番重要な根せんから、そこは絶対外せないわけであります。

拠ということになろうかと思いますけれども、その上で、どこで誰が決めていくということになりますか。

ただ、今回は、医療費助成を受けられる範囲の方々が変わるわけですよね、五十六から三百近くに。それ○田村国務大臣 まず、病名だけで決まるわけではなが変わったら、福祉サービスを受けられるのはその方

くて、病名がなきゃ決まらない、そこは外せないわけだけというわけではないですよね、当然。もしかしたでありまして、病名がなきゃ決まりませんが、その病ら、その中においても受けられない方がいるかもわか

名で決まった人の中でも、入る人と入らない人がいる、

りません、それはわかりません。

福祉サービス。そういうことですよ。

もちろん、だからといって皆さんに心配をさせるわ

病名がないのに状態だけで入るということはまずあけではありませんが、理屈上そういう話でありまして、

り得ないということでありまして、病名があった上で、それを参考にしながら、福祉サービスを受けられるその状態を見させていただいて、福祉サービスの範囲

方々はどういうような範疇の方々かというものを、必に入る、入らないということはあると思いますけれど

要性も含めて判断させていただくわけであります。

も。要は、いろいろな客観的診断基準で病名がありま
すよね、その中で、当然のごとく、入るもの、入らな

ただ、病態だけといいますか状態だけで判断はできいものが出てくるわけでございまして、そこは、病名ない。つまり、まずは客観的診断基準がないと、そもがないのに入るということはまずない。

そも難病という中においての定義の中に入ってこれないという部分がありますので、そこは外せない。何か

それはまさに皆様方も、二十四年の政府にあられた

ちょっとよくわからない、診断基準もない、しかし、ときの御答弁で、皆様方の政府の高官がおっしゃって

どうも状態は不安定だ、これはサービスを受けざるをおられる内容でございますから、それを私はそのまま得ないというようなものは、さすがにこの範囲には入復唱を、今答弁とさせていただいたということでありってこられないということでございまして、まずは客ます。

観的な診断基準というものをしっかり確立いただいたものが対象になるということであります。

どこで誰が決めるかという話でありますけれども、それは、いつ決めるかという意味からすると、まず、○中根（康）委員 私どもは、医療費助成の対象とな先ほど来言っておる医療費助成を受ける範囲、これが7

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決まった後に、その後、これをいろいろと検討させてですね。それプラス、さらに、先ほど来言っておりま

いただきながら、自動的には連動しませんけれども検す客観的な診断基準が要るという意味であるわけであ討させていただきながら、なるべく早い時期に決めさりまして、この四つであるわけでありますね。

せていただくということでございます。
福祉サービスに関しては、この四つではないわけで
これは、誰かといえば、厚生科学研究において第三す。しかし、この中で、やはり客観的な診断基準がな

者委員会が決めるというような話になると思います。

いと、まず、その疾病名が確認されないわけでありま
すし、難病でありますから、ある意味、治療等々も確○中根（康）委員 その前段の御答弁が少し、後ろの立されていないということも入ってくるんだと思いま

方からのささやきで、この数分の間にも後退しつつあす。

るのではないかという危惧をいたしておりますけれども。

ただ、ある意味、基準は指定難病とは当然違うわけでありますが、しかし、難病という範疇の中で、やは

つまりは、私どもが言っているのは、五千も六千もり診断基準というものがないといけないということであると言われている難病患者の皆さんのうち、今回例あるわけであります。そして、その上で、福祉サービ

えば三百まで広がったとして、福祉サービスが受けらスというものが必要であるかどうかというような、それるのはこの三百の方々だけに限定されてはいけないのところも勘案されてくるわけであります。

のではないか、三百一番目の方も四百番目の方も、生活の困難さ、支援の必要性が、障害者総合支援法の障ですから、三百というものが、今、指定難病として

害程度区分がきちんと出て、必要だということになれ

これぐらいかなと。いや、それに限ったわけではあり

ば、福祉サービスの利用の対象とすべきではないかとませんよ。これからも、要件を満たせば次から次へということを申し上げているということでございます。

入ってこられるわけでありますけれども、その三百というものに、そのままではないわけでありまして、当

そして、どこで誰が決めるかということで、第三者

然、それより数が大きくなる可能性もあれば、小さくの厚生科学委員会が決めるということであるとするななる可能性は余り我々は考えたくないわけであります

らば、そこにきちんと当事者の方々の意見が反映されけれども、大きくなる可能性というものはあるわけでる仕組みになっているかどうかということが一番大切ございます。

なところだと思いますので、改めて御答弁いただけますか。

ただ、先ほど来言っておりますとおり、皆様方もおっしゃられたとおり、ということは、そこは外せない○田村国務大臣 済みません。第三者委員会は難病のということでございます。そこを御理解いただきたい方でございまして、今言われているのは総合支援法のというふうに思います。

方の福祉サービスですから、専門家の方々の委員会でお決めをいただくということでございまして、ちょっ○中根（康）委員 専門家ということでおっしゃいまとそこは訂正をさせていただきたいと思います。

したけれども、そこに当事者の方々の意見が反映される仕組みは、きちんと約束していただけますか。

その上で、指定難病に関しては四つの要件があるわ
けですよね。例えば、発症機構が未解明であるとか、○田村国務大臣 当事者というと、難病の方ですね。

治療法がないであるとか、それから、長期にわたって難病の方で、福祉サービスを受けられるか、受けられ療養が必要である、要するに費用がかかるということ

ないかという方ですよね。
（中根（康）委員「難病患者820140411 衆議院厚生労働委員会議事録の方、もしくは家族の方とかですね」と呼ぶ）それは、いうことでございます。

やはりその方々の御意見というものが反映されなきゃいけないので、反映されるような、そういう仕組みにこの点は、何でも全てというわけにはいかないといはしてまいりたいと思います。

うところは、御理解をいただきますようにお願いいた
したいと思います。

○中根（康）委員 これもまた前向きな御答弁をいた
だいたということでございます。

○中根（康）
委員 何でも全てということではなくて、難病と闘っておられる方々の中で、程度区分が出れば、先ほどの答弁の中で、客観的な診断基準というのは

福祉サービスを利用させてあげてもいいのではないか

どうしても外せないんだというような御答弁でございということを申し上げているわけで、それがまさに、ましたけれども、客観的な診断基準が確立されていな

改正障害者基本法であるとか障害者総合支援法の中心

くても、これは難病だと。そして、生活をしていく、的な理念の、医療モデルから社会モデルへの転換、こ地域生活をしていく上で、福祉サービスがなければ生こは大臣も、この総合支援法や基本法の改正は一緒に活できない、あるいは、あれば支えになって地域生活取り組んできた、同じ思いを持ってやってきたはずでができる。

あるわけでありますので、ぜひ厚労省も、その考え方、
その理念を堅持していただきたいと思います。

先ほど資料で御提示をいたしましたように、福祉サービスが利用できれば就労継続のＡ型でもやっていく

資料五の議論に行きたいと思います。

ことができるわけでありますので、ここは客観的な診断基準ということにこだわらず、程度区分が出れば、障害福祉サービス、これをごらんいただければ、低客観的な認定作業の結果、必要だということになれば、所得者世帯、市町村民税非課税世帯までの方、生活保福祉サービスが利用できるというように、ここでお約護と低所得一、低所得二の方々は、利用者負担はゼロ

束をしていただくことはできませんか。

ということになっているわけであります。上の囲みの中にもありますように、平成二十二年の四月から、評○田村国務大臣 先ほど、難病の四要件、一つ間違え

判の悪かった、悪名高き応益負担から応能負担へと転ておりまして、これは希少疾病であるということでご換をしたことによって、低所得者の方々に対する障害

ざいまして、客観的診断基準というものはその上にか

福祉サービスは、利用者負担はゼロということになっかっておるといいますか、全体として判断をするためているわけであります。

の基準であるということでありますが、何らかの疾病であるということは明確にしないと、つまり、難病の資料六なんですが、これが今回の難病新法の自己負疾病であるということは明確にしないと、対象にはな

担限度額をあらわしたものでございますけれども、障かなか入れない。

害福祉サービスが利用者負担ゼロということになっていることに対して、難病患者さんの自己負担は、最重

何かよくわからないけれども、まだ難病なのかどう

度のＡＬＳで人工呼吸器などを装着している方々であなのかわからないけれども、状態としてこれは大変だっても千円の自己負担があるということでございます。

からというのは、お気持ちはわかりますが、しかし、事実上そういうものを対象にするということは、先ほ

厚労省、今までの議論の中で、障害者医療を参考に

ど来申し上げたとおり、やはり市町村のいろいろな混して難病の自己負担限度額を決めたということになっ乱等々を生じる可能性があるわけでありますから、そておりますが、この千円というのはどういう意味合い

こはある程度確立したものでないと対象になれないとなんでしょうか。

920140411 衆議院厚生労働委員会議事録

つまりは、今までの議論の中で、高齢者医療の制度を○赤石大臣政務官 お答え申し上げます。

参考にした自己負担限度額のあり方では、これはおかしいのではないか、重過ぎるのではないかということ

新たな難病の医療費助成制度における患者の負担限で、今、自立支援医療を参考とした限度額の案が提示度額につきましては、患者団体等の意見を踏まえましをされているわけで、その中で、患者団体の皆さんかて、障害者の医療制度、自立支援医療並びに設定する

らは、自立支援医療を参考にしてくれというような御ことにいたしました。負担限度額は、所得区分に応じ意見は確かにあったと思います。

て月額二千五百円から三万円としているところでございます。

しかし、その中で、最重度の患者さんから、千円取ってくれ、取ってもいいというような、確かな事実とその上で、ＡＬＳ患者等の人工呼吸器等の装着者にして、そういうことはあったんですか。

つきましては、行動や意思疎通に著しい制限があること、また介護者の負担も著しく重いことという状況に○田村国務大臣 委員は、自立支援医療を参考にさせ鑑みまして、軽減策を講じることとして、その負担限ていただいたという中において、なぜこの千円だとい度額を千円に設定したところであります。

うような御質問でございました。

難病の医療費助成については、治療研究としてスタ

御承知のとおり、自立支援医療は無料というものはートした経緯もあり、これまでは低所得者や重症者にないわけであります。本来ならば、この千円のところ

ついては医療費の負担をいただいておりませんでした。

も、この横の高額かつ長期、重度かつ継続というのがしかし、患者負担については、医療サービスの対価と自立支援医療でありますが、そこに合わせてというよ

しての性格もあり、今般、消費税収入を充て、公平か

うな金額設定になっているわけですね、自己負担が。

つ安定的な制度確立に当たっては、他の法定化された医療制度、例えば障害者、高齢者等と同様、全ての対

ところが、ＡＬＳの方々は、やはりその病態等々を象者の方に負担能力に応じた一定の御負担をお願いし勘案しなきゃならない。もともと各団体も、自立支援

たいと考えておるところでございます。

医療並みのというような御要望はいただいておりました。しかしながら、その中においてもＡＬＳはちょっ○中根（康）委員 今、政務官は、患者団体の皆様方とやはり重たいということもあられるので、そこは何からの御意見を踏まえて、それでるる御説明をされて、とかもう少し負担をという話でございましたので、そ千円にしたという御説明だったんですが、千円取ってういう意味で、本来ならば、この横の高額かつ長期とくれという団体からの御意見なんてあったんですか。

同じなんでありますけれども、さらに、御要望をお聞かせいただいてこの自己負担を下げさせていただいて、○赤石大臣政務官 さまざまの団体からの意見は伺っ一律千円というような形、もちろん生活保護はゼロでているというふうに聞いております。その中で、例えありますけれども、こういう形に、御要望をお聞かせ

ば医療費以外のさまざまなかかる費用がありますけれ

いただいて、さらに自立支援医療の基準よりも下げさ

ども、そういうことも負担しているということもありせていただいたということが事の経緯でございます。

まして、そういう公平性も含めて、千円程度の負担はやむを得ないのかなということで判断をしたというこ○中根（康）委員 やはり、当事者の方々から千円にとでございます。

してほしいというような御要望はなかったんですよね。
それを、あたかもあったというような言い方で、当事○中根（康）委員 そういう事実はあったんですか。

者の方々の御意見を踏まえて、反映して千円とさせて10

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

いただきましたというようなごまかしは、これはやめた方がいいと思います。

○中根（康）委員 今、誰かがわかりやすいと言いましたが、わかりやすいですか。
わかりやすいとすれば、当然、
赤石政務官も先ほど御答弁されましたように、ゼロではない、二千五百円ではない、その中間の数字

病気そのもの以外に、さまざまな経済的な生活上の御だということでいえば、それはわかりやすいかもしれ

負担が重度の難病患者さんの周辺には生じているわけませんが。つまりは、客観的な根拠はない。根拠があでありますので、したがって、千円といっても、これるとすれば、今大臣がまさに御答弁されたんですが、は決して軽い数字であるわけではない。

団体の方々が、二千五百円でも重い、つらい、だからさらに下げてほしいという御意見はあった、これは事むしろ、今大臣が御答弁されたのは、本来ならば、実だと思います。

この二千五百円なり五千円なりというようなところにはまるんだけれども、しかし、ゼロでもだめだし、そですから、下げてほしいという御要望に誠実に応えの中間あたりをとって千円ということであれば、これるとするならば、最重度の方々の生活や医療の状況をは何とかこの法案が通るのではないかというようなこ考えた場合に、千円という数字に客観的な根拠はないとであった、そういう御答弁であったのかもしれませとするならば、これは無料にすべきだと私は考えます

んけれども、千円という数字に客観的な根拠はないん

けれども、大臣、無料にするお考えはなぜだめなんでですよね、今の御答弁では。あるなら、それをお示しすか。

いただけますか。
○田村国務大臣 自立支援医療も無料はないんですよ○田村国務大臣 先ほど申し上げましたけれども、根ね。そういうところをやはり客観的に鑑みますと、無拠があるとすれば、それは、自立支援医療並みにとい料というのは、幾つかの制度はありますけれども、なう御要望をいただいて、自立支援医療並みの二千五百いわけでありまして、その中において、ＡＬＳの方々円、五千円、一万円、二万円、これは一定程度の根拠を初めとする人工呼吸器を装着されている方々、こうはありますよね。この人工呼吸器、ＡＬＳの方々もこいう方々は、要は非常に病態が重たいということで、の金額なわけです。

それで金額を低く設定させていただいた。
（発言する者あり）

ところが、
やはり団体の方々にお聞かせをいただき、
これはもう少し下げてほしい、そういう御要望をいた

数字は、ここに書いてある二千五百円だとか五千円だきました、これではちょっと大変だと。それで、我々というのは、確かに、それは自立支援医療からの根拠

としては、
それならば引き下げるということで、今般、はありますが、それならば、自立支援医療のそれぞれ千円というようなことを御提示させていただいたわけの金額の根拠は何なんだというと、なかなかこれも、であります。

いろいろな御議論の中で今まで設定をしてきておるわ
けであります。

でありますから、この千円の根拠は何かと言われれば、横にある二千五百円、五千円、一万円、二万円とでありますから、そういう意味では、今般の千円という自立支援医療の金額よりも低いというところに根いうのも、いろいろな話し合いの中で、団体との話し拠があるわけでありまして、その金額として千円を設

合いの中で決めさせていただいたというような数字で定させていただいた。それはまさに、団体の皆様方のございまして、そこにはそれぞれの御意見の反映があ

御要望という中において我々は御提案をさせていただ

ったんだというふうに私は考えております。

いたということであります。
（発言する者あり）

11

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録○中根（康）委員 今も山井議員が御指摘をされましたように、今まで、難病患者、重症患者は無料だった

二千五百円のところがもし将来値上がっていけば、んですよ。だから、無料というものはないわけではな

上限はさらに上がって、三千円なり四千円なりといういんです。難病患者団体の方々との話し合いの中でとことで、公平性だとか権利性だとかいろいろな理屈をいうことではありますけれども、しかし、最初に重たつけて、最もつらい立場にある方々から自己負担をさいものをばんと掲げておいて、それで低い数字が後でらに引き上げていくということの突破口になってしま

出てくれば、これはやむを得ないかなということで、

うのではないかという、患者団体の皆様方、ＡＬＳ患

渋々折り合ったという状況があると思います。

者の当事者の皆様方からの御心配、御懸念に対して、
例えば、今回千円という数字にした、しかし、もうこ千円というものに客観的な根拠がなければ、この社

れ以上は上げない、無料にすることは検討するけれど

会で最も苦しんでおられる、つらい状況にあられるも、千円以上には、上げることは決してあり得ないと方々を無料にしても、決してそれは、消費税の使い道いうことを、大臣、
お約束いただけませんでしょうか。

として国民に対して説明ができないことではないというふうに思いますので、ぜひこの審議が終わるまでの○田村国務大臣 まず、今までは予算事業でございま

間に、政府から無料に修正をするという御提示がなさした。今回は、法律にのっとって、これはもう義務的れることを期待させていただきたいというふうに思いな経費になるわけであります。そういう意味からしま

ます。

すと、
枠も広げますから、もし予算事業のままならば、足らなくなっちゃったら助成はなくなるんですよね、

そこで、ここをあくまでも無料にしない、最重度の正直申し上げて。そういうことなんですよね。ですか

方々から千円いただくということは、ほかにもいろいら、安定した制度にするために法律にのっとってやる

ろな懸念を生ずることになるわけなんですよね。

わけです。これからは、ふえてこられても、ちゃんとしっかりと財政的に担保されるんですよね。それは皆

それはまた後で申し上げますけれども、資料七とい様方も御理解いただけるものだと思います。広げるとうところに行きたいと思います。

いうことはそういうことなんです。

資料七は、今使おうと思っていたものなんですが、ですから、そこは、予算事業でやっているんじゃな

これは赤石政務官がさっきおっしゃったんですけれど

くて、ちゃんと制度として、のっとった医療費の助成も、この新聞記事にも書いてありますように、ＡＬＳ

制度、それはほかにも幾つかある、その中の一つが自の患者、私たちは、「生命維持のために多額の介護料、立支援医療です。そのようなものに一つ基準を置いて医療備品代、衛生用品代などを、すでに所得にかかわやっていく。これは無料というものはないわけでありらず自己負担しています」「二十四時間の介護が必要ますから、そこは団体の方々にも御理解をいただく中だ。
」「不自由な生活の中で、」「医療費以外にも毎月二において、今回提示をさせていただいた金額が千円で十万円程度の出費がある。
」そして、最後に、「今もカ

あった、月々でありますけれども。こういうことであ

ツカツの生活なのに、」「これからさらに値上げされなるわけでありまして、御理解をいただきたいと思いまいとも限らない」。ここですよね、ここ。

す。

ゼロはそれは幾ら掛けてもゼロですけれども、千円

その上で、千円が上がるか上がらないか。今提示さという数字が出てきたということは、これは将来、二せていただいたのが千円でありますから、上げるつも千五百円の範囲の中かもしれませんけれども、千円がりはありません。

千二百円になり、千五百円になり、二千円になりと。

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20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

ただ、それは、物価も賃金もこれから上がっていけば、そのときにどう考えるか。例えば物価が今の十倍

そこで、まず現状を確認しておきたいんですけれどになったときに、本当に千円のままやっていけるか。

も、小児慢性特定疾患の研究事業の対象患者で、成人

こういうことに関しては、賃金もあわせて上昇してい後もその病気で治療を続けられている方がどれぐらいけば、そのときに見直すことはあろうというふうにはいるのか。また、その中で、医療費の助成が受けられ思いますが、だけれども、今の時点で、今の経済状況、ていない、二十を過ぎると、それまで受けられていた

今の賃金情勢で、これを上げるということは、今提示

医療費の助成が受けられなくなってしまっている人がしたばかりでありますから、考えておりません。

どれぐらいいるのか。この現状について教えていただ
きたいと思います。

○中根（康）委員 もうこれで時間が来たので次の機会に回しますけれども、物価が上がったら、それと連○土屋副大臣 成人した小児慢性特定疾患の患者数に動して自己負担も上げていくということでは、生活がついては、平成二十三年度厚生労働科学研究によりま全くできなくなってしまいますよ。物価が上がるからすと、約四万七千五百人という推計結果が出ておりま

こそ、例えば予算措置などで低負担にすべきだ。これす。

は考え方が、ちょっと方向性が違う。また次の機会に議論させていただきます。

また、これらの患者の実態については、厚生労働科
学研究によりますと、約八〇％の患者さんが毎月またありがとうございました。

は二、三カ月ごとに受診しておられます。また、難病や更生医療など、他制度による医療費助成を受けてい○後藤委員長 次に、大西健介君。

ないと回答した患者さんが約五九％でありました。

○大西（健）委員 おはようございます。民主党の大なお、医療費の年間自己負担額は、中央値では約三西健介でございます。

万六千円でございます。

今回の法改正、これは難病の対策の制度が約四十年○大西（健）委員 今、現状を御説明いただきました

前に始まって以来の大改正になります。それゆえに、

けれども、別に二十を過ぎたからといって病気が変わ

関係者の皆さんの期待も大変大きいところがあるといるわけではありませんから、八〇％の人はずっと受診

うふうに思いますけれども、ただ、私は、今回の法改を続けている、そしてまた、六〇％の方々は医療費助正の中で、非常に大きな宿題が一つ積み残しになって成の対象になっていないということであります。

いるんじゃないかというふうに思っています。
現実にこれだけの人数の人々が、推定ではあります
それは、キャリーオーバーとかトランジションといけれども、制度の谷間に落ちてしまっている。そうい

うふうに呼ばれている問題なんですけれども、私は、う中で、一生続く医療機関の受診と、今、平均値で三きょう、トランジションという問題について、絞って万六千円とかいう数字がありましたけれども、そうい質問をしていきたいというふうに思っています。

う医療費の自己負担、これを負って、苦しんでおられる。

従来から、小児慢性特定疾患の中には、二十になると医療費助成の対象にならない患者が多数発生する、今回の法改正で、成人難病の医療費助成の対象が五そのことが問題じゃないかということが指摘をされて十六疾病から約三百に広がっていく、これは大変いいきました。

ことだというふうに思いますけれども、小児慢性特定1320140411 衆議院厚生労働委員会議事録

疾患の方も、これは対象が少し拡大して、約六百になすけれども、「よく整理をして検討させていただきたい。

るということになります。

大変お気の毒な状態にあることはこれは間違いのない
ところでありますから、いろんな制度をこの際ですか

ギャップが依然として残っていますので、まだ、制ら整理してみたい」。

度の谷間に落ちる患者が発生するという、先ほど来申し上げているトランジションという問題は、今回の法

平成十六年の国会審議の当時に、こういうやりとり

改正によっても解決されないということなんですけれがあって、もうそのときにこれは検討するんだ、これども、この問題、実は、平成十七年に児童福祉法が改だけ明確にお答えをされているわけです。

正されたときからもう指摘をされていた問題なんですね。ですから、きょうは、当時の議論、参議院の厚生

そして、資料の二枚目に、当時の参議院厚生労働委

労働委員会の会議録というのを皆さんのお手元に配付

員会の附帯決議というのもつけておきました。

させていただいています。これをごらんいただきたいんです。

この附帯決議の中を見ていただきますと、十番目の項目です、線を引きましたけれども、「必要に応じて継まず、公明党の遠山議員がこんなふうに質問されて続した治療が受けられるよう成人の難病対策との連携います。
「二十歳を超えてもこの慢性の病気が続く患者を可能な限り図るとともに、福祉サービスの充実につさんを抱えている家族の財政負担というのは非常に重いても取り組むこと。
」
これは附帯決議の中にもこうやいものがあるわけでございまして、是非この患者本位って明確に書かれている。当時から既にもう十年たっの立場から、尾辻大臣としても、この小児慢性の病気ています。

で苦しんでいる方々が成人になった後にどういうふうに支援をしていくことができるか考えていただきた

このトランジション問題というのは、今回の難病対い」。

策、小児慢性疾患の大改正、ここでこの問題を先送りしてしまったら、私は、解決ができないんじゃないか

こういうふうに遠山議員が質問したのに対して、当というふうに思っています。

時の尾辻大臣は、「そこのところが今後の課題だと思っております。よく難病対策まで含めて整理して考え方

今回、なぜこの改正の中でトランジション問題を置を示さなきゃいかぬと思っておりますから、検討させき去りにするのか、その理由をぜひ、当事者の皆さんていただきたい、」こう言っているんですね。

が納得できるような形でわかりやすく、大臣から御答弁をいただきたいと思います。

同じく、共産党の小池晃議員がこのように質問をしています。
「二十歳までは今回制度の対象になるが、二○田村国務大臣 小児慢性特定疾病でありますけれど

十歳超えるともう全く医療費補助がないと。二十歳超も、これに関しては、やはり児童の健全な育成の観点

えたら病気が変わるわけじゃなくて、二十歳過ぎてもからということが目的であるわけであります。

全く同じ病気なわけですから、やはり二十歳以上の患者に対しても医療費の補助をしてほしいという願いな

難病は、もちろん福祉的な側面もありますが、一方んです。
」
やはりこういうものをしっかり継続してほしで、やはり治療研究、つまり、治療して、治療のためいというのは私は当然の声だというふうに思うというの研究で、治療方法を確立して、難病自体を、今は治ことを質問されています。

療方法がないですけれども治療できるような、そのよ
うな形にしていこうという大きな目標があるわけであ

これに対する答弁も、先ほどの答弁と同じでありまりまして、そこは基本的に目的が全く一緒ではないと

14

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

いうところがあります。

手伝いをさせていただく。これは法律の中に入れさせていただくわけでございますので、そのような形の中小児慢性特定疾病に関しましては、児童の健全な育で、予算を要求して、実行させていただきたい、こう成という観点から、医療費助成とあわせて相談支援と考えております。

いうものをやっておるわけでありまして、二十になった後にこれを受けられなくなるという、そのような疾○大西（健）委員 小慢と難病がそれぞれ目的は違う病があるということでありますが、これは、今、指定

んだ、これはもう別に、平成十六年当時もそうだった

難病の範囲を見直すということでありまして、対象五んです。そのことはもうしっかり議論されている。し十六疾病から、さらに三百ほどに広げていこうというかも、そのときの答弁で、尾辻大臣は、よく難病対策ことでありますので、その中でカバーできるものも出まで含めて整理して検討したいと言っているんです。

てくるのであろうと思います。

それから、附帯決議の中でも、成人の難病対策との連携を可能な限り図るということが書いてあるわけです。

カバーできないものに対してはどうするか。全く一緒ではございませんので、あくまでも、指定難病とそですから、今回、トランジションの当事者の皆さん

れから小児慢性特定疾患とは違う様態、病名、今も既は、その部分が何らかの解決が図られるんだろうと思にそれは数が全然違うわけでございますから、そういっていたら、出てきた法案は相談のことしか書いていう形態がありますので、当然、同じ難病に入ってくるない。本当にがっかりされていますよ。ですから、私ものと入ってこないものはありますが、入ってこないは、そこをしっかり解決を図らなきゃいけないというものに関しましても、例えば、障害者の認定を受けてふうに思っています。

いただければ、障害者手帳をとっていただければ、当然のごとく自立支援医療等々を受けられるわけでもごそういう中で、きょうは、具体的な小児慢性特定疾

ざいますし、そういう意味では、いろいろな対応はあ患に沿って、さらに話を進めていきたいというふうにると思います。

思うんですが、先ほどの小池議員の質問の中では、一型糖尿病患者のことに触れられています。私も、このさらには、一般に、その病名等々に関係せずに、か一型糖尿病患者の皆さんの例をとりながら話を進めてかる医療費において、たくさんかかる医療費に対していきたいと思うんですが、そこで、まず、この一型糖一定程度の負担に抑えていこうという意味では、高額尿病というのはどういう病気なのか、そして、どれぐ

療養費というものもあるわけでありますし、また、透らい全国で患者数がいるのかについて、説明をお願い

析等々に関しましては、そのような観点からの制度がしたいと思います。

あるわけであります。
○土屋副大臣 一型糖尿病は、膵臓の機能障害によりあわせて、今言われた部分に関しましては、医療費

インシュリンの分泌量が低下する疾患で、小児に多い助成だけではなくて、もちろん相談支援中心でありまとされております。また、一型糖尿病の診断基準や全すけれども、例えば、家族の方々のレスパイトの支援

年齢の患者数等については、一定の見解が得られておでありますとか、さらに申し上げれば、家族の方々もらず、今後も、引き続き調査研究を行っていく必要が含めて交流、これはワークショップ等々の交流支援とあると考えております。

いうのもあるわけでありますし、
さらには、
家族の方々
を含めて就労支援というものもある、学習支援という

なお、小児慢性特定疾患治療研究事業の平成二十二ものもある。いろいろな支援を今回この中に入れさせ年度の登録人数は約十一万人でありまして、そのうちていただく中において、自立に向かったいろいろなお

一型糖尿病は約四千七百人でございます。

15

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録がどうなっているか。
○大西（健）委員 小児慢性特定疾患の対象事業になっているのは四千七百人ということですけれども、全そういう生活実態を調査されていると思うんですけ

体でどれぐらいいるのか、成人になってしまっている、

れども、そこから浮かび上がってくる特徴だとか課題

二十過ぎている人も含めてどれぐらいになっているのについて、厚労省から御説明いただきたいと思います。

かは、はっきりした数字がないということでありました。

○田村国務大臣 厚生科学研究費でアンケート調査をやった結果でありますが、まず、就労の状況でありま

この一型糖尿病というのは、その名称が生活習慣病

すけれども、半数以上の方々が就労をされておられるである二型糖尿病と混同されやすいということで、誤ということであります。仕事についておられない方で解も受けているところがあります。でも、これは、まあって、そのうち四〇％が、働く必要がない学生さん

ず治療方法がありません。不治の病です。つまり、イもしくは主婦等である。

ンシュリンを一日四回、注射等で補充し続けなければ生きていけない、それが唯一の生きる道であるという日常生活上の自立状況については、
特に障害がない、病気であります。

もしくは、何らかの障害はあるものの日常生活にほぼ自立して独力で外出可能な方、
こういう方々が八五％、先ほど私が紹介した平成十六年の参議院の附帯決議、介助なしに外出不可な方々が八％。

これを受けて、まず実態をしっかり把握していこうじゃないかということで、過去、厚生労働省において、そして、障害者手帳の所持状況でありますと、これ厚生労働科学研究の中で、平成十七年度と十八年度のは四六％が所持をされておられるということでありま二回にわたって調査研究が行われています。その中です。

何と書いてあるかというと、一型糖尿病では、医療費の自己負担が高額であり、低収入層が多かったという

また、成人後も治療を続けている患者が約八〇％おふうに指摘されているんですね。ですから、こういうられるということであります。医療を受けておられる問題が把握をされている。

方々の頻度でありますが、月数回という方々が八％、毎月が三六％、二、三カ月に一回が三七％、それからそこで、お聞きしたいと思うんですが、今、一型糖

年に二、三回が一〇％、年に一回以下七％、無回答二％尿病のことを申し上げましたけれども、一型糖尿病にということであります。

限らず、先ほど来申し上げているトランジション患者の実態調査というのを、厚労省、過去、やってこられ婚姻の状況は、一五％ということになっております。

ているというふうに思います。
今のようなところをいろいろ分析しますと、自立しその中で、先ほど少し土屋副大臣からも御答弁があて就労しておったり、日常生活を営んでおったりされりましたけれども、例えば、医療機関への受診頻度とる方々は比較的多い。一方で、求職活動をしたけれど

かあるいは医療費の自己負担とか、どうなっているのも就職できなかった方々も一定程度おられるというこか。あるいは、就職の状況、そういう方々が普通に働とでございますし、成人後も治療を続けておられる患

けているのかどうなのか。あるいは、一般の人たちと者も一定程度おられるということでございまして、こ比べて、平均的な収入が低くなっているんじゃないか。

のような観点から、いろいろな施策が必要であるといあるいは、婚姻についても、同年代の健常者の皆さんうことでございます。

と比べて婚姻率が低いとか、親との同居等、家族状態

1620140411 衆議院厚生労働委員会議事録

委員、先ほど、全く何もしていないじゃないかといるというふうに思っています。

うようなお話がありましたが、指定難病の範囲も見直すわけでありますので、当然のごとく、今まで入ってそういう中で、ちょっと視点を変えて、それ以外の、いなかった、小児慢性疾病に入っていて難病に入ってではどういう支援策があるかということですけれども、いなかった、つまり五十六疾患に入っていなかった、

一型糖尿病患者の特別児童扶養手当、これについておそういうような疾病も新たな範囲の中には入ってくる聞きをしたいと思うんですが、一型糖尿病の児童に対わけでございますから、先ほど来言われておられる、しては特別児童扶養手当の支給が行われていますけれ

難病の範囲を見直す中においてこの問題に関して一定ども、この支給認定が、地域間でかなり格差があるん程度という話は、当然この中において一定程度は解消

じゃないかということがかつて指摘をされました。

されていくということであろうというふうに思います。
ただ、それについては、患者団体の要望を受けて、○大西（健）委員 私もそこは認めますけれども、依厚労省の方でも地域間格差の実態というのを調査して然、結局、すき間が、谷間ができるということだといいただいて、その調査結果に基づいて、平成二十二年

うふうに思うんです。

の十二月から認定要領や診断書への記入内容を全面的に改定をされた。

一型糖尿病についても、そのことを後でお聞きした
いと思いますが、一型糖尿病の場合、インシュリン補

このことは患者団体も非常に高く評価をされている充療法による標準的な患者負担というのは月一万五千

んですけれども、ただ、残念ながら、今なお、地方行

円から二万円ということですから、そんなにめちゃく

政の方にその要領の改定とかそういうことをやったこ

ちゃ大きいというわけではないんですけれども、子供とが十分に伝わっていないということで、いまだに、のころに発症した場合に、生涯払う医療費は、それだ

明らかに認定されるべきケースで非該当という判断がけで一千万は軽く超えてくるということであります。

下っているということが全国的には散見されるということを患者団体の皆さんが言っているんですけれども、小児慢性特定疾患の対象である二十歳未満のときにぜひ、この部分は、地方の行政にも徹底周知をしていは、通院時の医療費の自己負担額が上限五千七百五十

ただきたいと思うんですが、いかがでしょうか。

円に抑えられていますけれども、これが二十を過ぎると、突然として一万五千円、二万円、つまり三倍、四○佐藤副大臣 大西委員御指摘のとおり、経過として倍にアップしてくるということなんですね。そういうは、一型糖尿病患者の特別児童扶養手当の認定についことになると、例えば、先ほど生活実態の話がありまては、これは認定事務が都道府県となっておりまして、したけれども、やはり医療費の負担というのは生活の地域間格差を解消し、認定の標準化を図る観点から、

大きな不安要素になっている。

先ほど御指摘いただきましたように、平成二十二年十一月に認定要領及び診断書様式の見直しを行いまして、

そういう中で、例えば二十になった瞬間に三倍、四認定の対象を明確化したところでございます。

倍に医療費がはね上がった場合に、若い患者さんの中には、医療費が十分に払えないから通院頻度を少し落

それに加えて、平成二十三年の十月に、この認定のとそうとか、あるいはインシュリン補充量の不適切な取り扱いにつきまして疑義通知をさらに発出いたしま

低減みたいなことをもしすることがあれば、これは逆して、周知を図ったところでございます。

に合併症を引き起こして、透析しなきゃいけなくなったりとか、失明したりとかということにもなりかねな

あわせまして、平成二十三年の一月と、昨年、平成い。そうすると、逆に患者のＱＯＬを落とすことにな

二十五年三月の全国主管課長会議においても、この認

1720140411 衆議院厚生労働委員会議事録

定の取り扱いについて自治体に周知を図ってきている

委員が御指摘のように、やはりこの小児慢性疾患が、ところでありますけれども、今後とも、やはり、地域

その子の病態が、特別な差別とかあるいはいじめ等に間格差のないように、適正な認定事務が行われますよ

つながらない、それは、当然、学校として行うべき措うに、全国主管課長会議等の場を通じて自治体にさら置だと思っております。したがいまして、文部科学省に徹底を図ってまいりたいと考えております。

では、平成二十三年度に教職員向けに作成し全公立学校に配付した指導参考資料において、疾病の内容、症○大西（健）委員 ぜひその部分はお願いしたいと思状、使用している薬剤等について、主治医からの情報います。

とアドバイスを受けるなどして、適切な管理が行われるようにしております。

もう一つは、資料の四ページ目につけてありますけ
れども、これは、女の子の写真が写っていますけれど

また、児童生徒本人が、自己の疾病や生活管理の必も、服を上げて注射を打っているところなんですね。

要性を理解できるように指導するとともに、全教職員

こういう注射をやらなきゃいけないということなんでの共通理解を図ること、さらには、同級生などが疾病すけれども、例えば、学校に通っている児童は、血糖や異常について正しく理解し、本人と保護者の理解を値測定とかインシュリン注射をやらなきゃいけないん

得て偏見や差別をしないよう説明していくことなど、です、学校の中で。そういうときに、服をまくし上げ周知を図ってきたところであります。

てやらなきゃいけないですから、安全にできる環境を整えることであったりとか、また、そういったことで今後とも、疾病管理が必要なさまざまな疾患がある

差別的な取り扱いを受けたり、いじめにつながってい

児童生徒に対する対応の充実が図られるよう、各種会

く、そういうおそれもあるというふうに思います。

議や研修会等の機会を捉え周知してまいりたいと思っております。

そういう意味では、この病気に対して、特に教員の皆さんにはしっかり理解をしていただくということが以上でございます。

私は重要ではないかと思っているんですが、この点は、一型糖尿病に限らず、いろいろな希少難病とか小児慢○大西（健）委員 今、文科省からお答えいただきま性特定疾患、それに対する正しい知識というのを、教したが、ぜひ、厚労省、文科省よく連携して、お願い

職員の皆さん、それから、場合によっては同級生の児をしたいというふうに思います。

童の皆さんにもしっかり持っていただくことが、これはいじめ防止とかにとっても非常に大切だというふう

資料の三ページ目を見ていただきたいんですが、東に思うんですが、その点において、文科省として今ど日本の大震災のときに、私も当時、幹事長室に詰めて、

ういうことをやっておられるのか。

さまざまな被災地の皆さんとか団体から寄せられる要望を受けて、それを関係省庁につなぐというような仕また、私は、さまざまな教職員の研修等の機会を通事をさせていただきましたけれども、当時も被災地でじて、こういうことをぜひ皆さんに知っていただくと医薬品の供給が滞っているというようなお話がたくさいうことが重要ではないかと思いますが、いかがでしんありました。

ょうか。
先ほど来申し上げているように、一型糖尿病患者と○冨岡大臣政務官 大西委員の質問にお答えしたいというのはインシュリンを打たなければ生きていけない思います。

わけです。その中で、インシュリンが手に入らないというようなお声もありました。そういう中で、三月十18

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

一日、ちょうど震災が起きて、三日後ですけれども、で、先ほど来話しているこのトランジションの問題、

こういうプレスリリースを出していただきました。

特に一型糖尿病についてトランジションの問題を解決するのは、私は二つの方法があるんじゃないかと考え

私は、今回の東日本の大震災の教訓から、こういうています。

インシュリンのような、ほかにも難病の皆さんにはこれがないと生死にかかわるというような医薬品がある

一つは、先ほど大臣も言っていただきましたけれど

かと思いますけれども、そういう医薬品の備蓄であっも、この小児慢性特定疾患に指定されている一型糖尿たりとか、災害時の供給について、この震災を機に何病が難病指定を受ければ、これは解決するんですね、

か厚労省として見直された点があれば教えていただき

すき間が埋まるんです。先ほど言われた希少性、原因たいと思います。

不明、そして効果的な治療方法が未確立、生活面での長期にわたる支障ということでいうと、私は、この一○田村国務大臣 委員おっしゃられました、この災害型糖尿病というのは、難病に入ってもおかしくないん

時での難病患者の方々の支援に関しましては、厚生労じゃないかというふうに思っています。
ただ、
それは、

働省で防災業務計画というものをつくっておりまして、

これから決めるということになるというふうに思うん

この中で、都道府県は、医療機関等々といろいろと協ですが。

力しながらでありますけれども、必要な薬を確保しな
きゃならないということでありまして、それに関しま

もう一つの方法は、これもさっき中根委員が難病としては、厚生労働省はしっかりと助言や支援を行うと障害者福祉の関係というのを議論されていましたけれいうことになっております。

ども、一型糖尿病を身体障害者福祉法の内部障害として位置づける、こういう考え方があるんじゃないか。

具体的には、震災時のときそうだったんですが、非常に電気が不安定になったというときに、ＡＬＳ患者

これは資料の最後につけてありますけれども、公明の方々がどうしても電源不足で大変なことが起こると新聞、二〇一〇年と少し古いんですけれども、「成人後いうことでございましたので、その電源、これは非常も支援の継続を」という記事があります。この記事で用電源を貸し出すということをやったことは皆様方もは、公明党は、小児慢性特定疾患に対する公的支援を御記憶に新しいというふうに思います。

成人後も継続できるよう強く主張してきたと書いてあります。さらに、その続きのところですけれども、身あわせて、災害拠点病院に関しまして、三日分程度

体障害者手帳の交付対象に肝臓機能障害を加えたことの医薬品の備蓄を求めると同時に、この品目の見直し

で、小児難病の一つである胆道閉鎖症患者の成人後の等々、これに関しましてもしっかりと行ったところで負担軽減を実現させたと書いてあるんです。

あります。
同じような考え方に立てば、一型糖尿病というのは
そして、あわせて、どうしてもこういうときには給膵臓機能障害だ、膵臓機能障害として例えば内部障害

油が大変になるわけでございますので、医薬品等々のということで認定すれば、これはトランジションの問

搬送、この搬送車両に対しましては給油を優先的にと題が解決されるんじゃないかというふうに思います。

いうようなことも、各省庁と連携しながら、しっかりそういう体制を組めるようにということをいたしてお一型糖尿病をぜひ医療費助成の対象にしていただきるところであります。

たいということと、今、後半に言った、膵臓機能障害に認定するという考え方について、大臣からお答えを○大西（健）委員 ちょっと時間がなくなってきたのいただきたいと思います。

1920140411 衆議院厚生労働委員会議事録へ」というキャッチフレーズを掲げられております。
○田村国務大臣 指定難病になるかどうかは、希少性の問題は研究者においていろいろな御意見があるよう

特にこの糖尿病、ｉＰＳ細胞の山中教授も、糖尿病でございます。どれぐらいおられるかということも含というのはｉＰＳの応用領域の一つのターゲットだと

めて、いろいろな御議論をしていただく中において、いうふうにおっしゃっていますけれども、私も、ぜひ第三者委員会でこれは御判断をいただく話になってこ

この「「治らない」から「治る」へ」、特に、女の子のようと思います。

写真の横に、「この子の手には「注射」でなく、「希望」を握らせたい」、全くそのとおりだというふうに思いま

今、内部障害という話がありました。
これはまさに、す。

永続する障害であって日常生活に著しく制限を受ける
程度、こういうものの中において、要は、障害者の認

難病の根治治療の研究開発、この患者団体も独自の定基準というものがあるわけであります。であります

支援事業というのをやられているんですけれども、国から、一概に、今言われました一型糖尿病の疾病名のを挙げてぜひやっていただきたいことをお願いして、み、これは先ほどと逆の話になっちゃうんですけれど

私の質問を終わります。

も、これでこれは障害だというふうにはなかなか認定
基準は難しいわけであります。

ありがとうございました。

ただ、例えば失明を起こしたりでありますとか透析○後藤委員長 次に、清水鴻一郎君。

を受けるということになれば、それは、その状態を判断して、そのような形に認定されるということもある○清水（鴻）委員 本日は、時間を賜りまして、大変わけでございますが、いずれにいたしましても、その大事な小児慢性疾患あるいは難病の問題について質問ような形の中において判断をされるものであるというをさせていただきたいんですけれども、その前に、先ふうに考えております。

日から聞いてきたこともありますので、少し進捗状況といいますか、そういうものだけお聞かせいただきた○大西（健）委員 失明、透析を受ける状態になった

いなと。

ら遅いんです。だから、二十になってもちゃんと医療費助成が受けられて、そういうことにならないように

いわゆるＪＥＥＤの問題ですけれども、きのうでし

してくれというのが、きょう私が申し上げてきたトラ

たか、新聞に、大臣は、やはり一回出したんだからオンジション問題だということを重ねて申し上げたいとリジナルなものでやろうということで、再入札すると思います。

いうことでされた、その結果、参加がゼロだったという報道がありましたけれども、それについて、今後の最後に、ちょっと質問はできないんですが、先ほどことを含めて、大臣のお考えをお聞きしたいと思いまも見ていただいた四ページ目の資料です。

す。よろしくお願いします。

この女の子、五歳ですけれども、毎日五回、インシ○田村国務大臣 今般の短期集中特別訓練事業であり

ュリン注射を打ち続けている、回数は既に九千回を超ますが、もとの公示内容で入札をさせていただきましえている。生涯に彼女が打つ注射は、計算すると十五たが、大変残念なことではありますけれども、応札が万回になるということです。先ほど大臣からも、難病なかったわけでございまして、結果、不調ということについては治るようにしていかなきゃいけないと。こになりました。
これに関して、どこに原因があるのか、こにも患者団体の皆さんは、「「治らない」から「治る」

ここを分析して早急に新たに入札をさせていただきた20

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

いと思っております。

とです。本当にこれが緊急性があれば、本来何としてもやっていなければいけないものがここまで来ている

例えば、以前から、全国一律というところに問題がわけですから、大臣も、今回はこのままいくけれども、あるのではないか、それだけの組織を持っているとこ

根本的な入札方法などについて一度検討したいというろがないのではないかというお話もございましたので、ことを今おっしゃいましたけれども、まさにそういう各ブロックに分けるなどいたしまして、より民間の皆時期にあるのではないのかなというふうに思っていま

様方が応札しやすい、
そのような条件。
ほかにも何か、す。

今回のことで応札いただけないということが分析した結果あれば、それも含めて。ただし、一方で、訓練のだから、もちろん決めたんだからということはあり

質は担保しなきゃなりませんので、そこはしっかりとますけれども、二百七十八億円の予算でありますので、対応しなければならないというふうに思います。

本当に今やってタイミング的にどうかということも含
めて、一回やったからということで、このまま、ちょあわせて、今、第三者の調査、我が方の監察本部でっと方法を考慮するということですけれども、ちょっ

外部調査をやっておるわけでありますけれども、これとそこには無理があるのかなと。

に関しましてはしっかり調査をやると同時に、今般のことが起こったいろいろな中身を分析する中において、

それから、これは大臣にまことに失礼な言い方です

入札方法はどうあるべきなのかということも含めて、

けれども、前に、再入札しても極めて応札の可能性は

今回はこのような形で入札を進めてまいりますが、こないんじゃないか、ある種、時間のロスじゃないかと

れからの、このような、要は企画競争入札であったに僕は申し上げたと思います。

もかかわらず一者応札しかない、この間も発表させていただきましたけれども、五割ぐらいあるわけでありというのは、全庁の統一基準ですか、これをクリア

まして、五割以上ですね、こういうもののあり方をどしているということを最初のときに条件で上げた。後

うすべきか、これもやはり検討していかないと、このでそれを取ったわけですね、いわば条件を緩めたわけ

ような不透明な形で一者応札という形が続いていけば、ですよ。きつくしたから一者しか来なかったというの

これまた国民の皆様方に対していろいろな不信も招かならば、午後から条件を厳しくしました、厳しくした

ないとも限らないわけでありますから、そういうことからほかが来なくてＪＥＥＤしか来なかったんだといも含めて検討いたしたいというふうに思います。

うのならば、もとに戻したら来るかもしれないというのはわかりますけれども、もとの方が条件が厳しかっ

いずれにいたしましても、今般の案件は、できるだ

たわけですね、全省庁統一資格をクリアしていると。

け早く応札をいただき、事業が開始できるように努力

そうすると、緩い条件で一者しか来ないものが、もとをしてまいりたい、このように考えております。

の厳しい条件にして、大臣は最初に一応それで出したんだからとおっしゃいましたけれども、それで来ると○清水（鴻）委員 大臣が今おっしゃったとおりだというのは理屈的にはちょっと厳しいものがあるなと。

思います。この新聞記事を見ましても、不調に終わったということとともに、今度は分割発注に改めるなどだから、私はそのときに既に、やはり、一回出したということですけれども。

んだからというよりも、その一回出したものも、局長の許可も得ていない、いわばちゃんとした手続をして一方、これは、消費税増税もあるし、職業訓練に至いないということが前提でしたよね、そういうことで急必要だということでやられたけれども、結果的に、出したんだから、出したけれども、一回出したんだか

はっきり言えば今まだ応札のめどがつかないというこ

らということ自体ちょっとおかしいなと思っていたん2120140411 衆議院厚生労働委員会議事録ですよ。

の勝負でもあると思うんですよ。

また条件がより厳しくなったものを、緩くして来な

確かに、大臣がおっしゃるように、ＪＥＥＤが来る

かったものを厳しい方に戻して来るという可能性とい条件になったためにＪＥＥＤが参加する、だから、ほうのは、大臣は、あると本当に思っておられたんです

かのところが、ＪＥＥＤが来るんじゃ、うちとノウハ

か。

ウが違うから勝負にならないなと思ったからおりたというのも、それは確かに可能性の問題でありますから、○田村国務大臣 まず、局長の決裁をしていないもの

ないとは言えないと思いますけれども、一般的に考えを公示した、しかも、それを正当な手続を踏んで戻しれば、緩い条件でほかには来なかった、でも、入札でているのならまだいいんですが、それも踏まずに戻しすから、だめかどうかは結果的に決まるわけですから、ているんですね。ここに大きな問題があって、全くも入札しなかったものを厳しくして来るということは、って無法な中でこれが動いちゃっているというのが大ちょっと理論的には厳しいかなと思います。

きな問題です。
まあ、大臣の今おっしゃった気持ちも一部可能性とそして、今、基準を緩めたのに来なかったんだから、いうのはあるのかもしれませんので、あえて申しませそれならば、きついままで来るわけがないというお話

んけれども、やはり時間との勝負だし、結果的に時間がありましたが、基準を緩めたことによって高障求機がロスされてしまって、これから例えば分割等を考え構が入ってきたわけですよね。高障求機構はノウハウるとしたら、公募して、二回目をやった間は、その間を持っています、はっきり申し上げて。ここが入ってはもしかしたら研究はされているのかもしれませんけ

くるのなら入ったって勝負にならないと思われれば、れども、残念ながらちょっとロスになったということ当然そんなことをやりに来るところはないわけでありは、今後のことも含めて、一つの反省材料にしていた

まして、そういう考え方もできるわけなんです。

だきたい。

ですから、私は、何よりもここに落とすために下げ

これは新聞報道ですから、これが一〇〇％ではない

たというような話になれば、みんながそれでもう逃げと思いますけれども、消費税が既に始まったというこ

ちゃって、どうせここなんでしょうというような不信とで、省内からも、何のためにやるのかわからなくな

感は、やはりこれは何としても拭わないと、事業はいってきたという声も出ている。これは新聞報道ですか

いと皆さんにおっしゃっていただけるだけに、そのいら、本当かどうかわかりません。僕が直接聞いたわけい事業をそのような信頼のない中において進めるわけではないんですけれども、まあ、新聞も全くうそをつにはいかないという思いの中で、ＪＥＥＤはもう入り

くこともないのかなと。もちろん、間違いの報道も絶ませんよと。もちろん、もう入札もしないとおっしゃ

対ないとは言えませんので、新聞報道で、私が直接省っていただいたわけでありますけれども、その中で手内の方から聞いたわけではありませんので、それは申を挙げていただけるところがあるのではないか、そこしわけありませんけれども、一般的にはそういう見方の公平性というものは担保しなきゃならぬということもあるということでございます。

で、今般の公示内容で入札をさせていただいたわけであります。

それから、資料二につけましたけれども、これは前に一度つけさせてもらいました。さっき大臣も五割程○清水（鴻）委員 わかりました。大臣のお気持ちも度とおっしゃいましたけれども、実は、五割を超えてわかりますけれども、本当を言えば、来るのがあるとどんどん、パーセントとしては五七、六七、六八と一いう想定はなかなか厳しくて、これは、一種、時間と者入札がふえているわけですね。これで本当に競争入2220140411 衆議院厚生労働委員会議事録札という機能が、まあ、二割とかだったら確かにそう断するということは極めて難しい。

だなと思いますけれども、五割を超えて、それも六割をもう超えてきたら、競争入札というのが本当に機能ということは、この過去の例でも、前段階である程しているのかなということになると思います。

度、こういうことをやるから、やはり受けてもらうところがなければ困ると。実際問題、大臣もおっしゃるだから、この辺は一度、大臣も先ほどおっしゃって

ように、いい計画なんだけれども受け手がないといういただきましたし、実は、私が前に質問したときの答ことになれば、予算も宙に浮くし、この事業自体が実弁でも、大臣が、「どこも受けられないというものがも行できなくなるわけです。そうすると、厚労省の人にしあるのであれば、それは精査して、どうすべきか検とっては、やはりあらかじめしっかりと、ノウハウが討をしなければならぬ話でございます。
」という答弁をあって受けてくれる可能性のあるところに受けてもら

この前もいただいている。今おっしゃったと同じよううという担保、ほかも来てもいいけれども、一者は最に、やはり物によっては、最初から競争入札がふさわ

低入ってもらうような担保をつくりたいなと。あるい

しいのかどうかということだと思います。

は、もしなかったら、何だ、計画は立てたけれども、どこも受け手がないような計画を立ててどうするんだ

この前、資料三ですけれども、ＪＥＥＤあるいはそと。

のＪＥＥＤの前身でありますけれども、ここが一者でとったものはないのかと聞きますと、やはりあるんではっきり言えば、今回処分された人は、僕は、そうすよね。二十二年度に二件、それから二十三年度に一いうことを言うとあれですけれども、非常に仕事熱心

件、同じような職業能力。

なばかりにえらい目に遭ったんだと思っているんですよ。調べていけば、過去の人だって、そういうことを二十二年には、職業能力形成機会に恵まれなかった

一生懸命やられた方もいっぱいいらっしゃるんじゃな

者に対する実践的な職業能力開発支援事業、これは七いのかな。

億二千万余り。それから、同じ二十二年には、外国人
留学生受入事業ということで、開発途上国の方々の訓だから、この一件に限らず、ＪＥＥＤに限らないの

練ということで一億四千万。それから、二十三年も、かもしれませんけれども、一者入札で特にＪＥＥＤの外国人留学生受入事業で二億三千九百万、まあ二億四同じような案件がありますので、今回の調査は今回に千万程度。こういうふうに、やはりある。これは一者限ってやられているんでしょうけれども、再発防止と入札で、同じＪＥＥＤあるいはＪＥＥＤの前身といういうことでは、過去の例においてもちゃんと調べて、ことであります。

二例、三例集めて、何例かの例を集めて、そして、やはり再発を防止するためにはこういう方法、例えば、

実は僕が思っているのは、大臣は、幾ら仕事熱心だ

こういう受け手の難しいものには短期間での競争入札からといっても公務員として踏み外すのはいけないとは不適合だ、あらかじめちゃんと受ける側とコミュニ

か、それは当然そうです。当然そうですけれども、短ケーションもとって、ちゃんとこの事業がむしろできい、大変難しい。受け手としても、全国にそういうもるようにしっかり構築して、そのかわり、その交渉過のを、いわば訓練の場所を確保して、かつ講師を確保

程は透明化して、予算に関しても当然ながら透明化さして、いろいろなものを用意するのに、公示されてかれて、合理的なものでなければいけないと思います。

ら、初めてそこでちゃんとした事業の計画を知って、二週間、三週間の間にそのことが自分たちができるかそうしないと、僕は、厚労省の人は不幸な結果に今どうかを判断して、例えば会場の確保とか講師の確保

後も陥る可能性が十分あると思いますよ。大臣、どうだけでもこれは大変な作業ですよ。それをその間に判

ですか。

23

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録て、ただ、かといって企画競争入札を私は全面否定し○田村国務大臣 前も申し上げたんですが、一生懸命

たくないんですよ。民間でやっていただくものは民間

やってもらうのはうれしいんですけれども、一生懸命でやっていただいていいと思うんです。

やっても、本来の手続を踏まずに、法令違反でありますとか、業務の適切な遂行以外、間違った方法でやっだから、そこをうまく仕分けして、本来、これはどた場合には、これはしっかりと処分はせざるを得ない

う見たって、独立行政法人というのはそういう役割なことであります。

んだから、そこしかできないよねというものに関して
は、わざわざ形の上で企画競争入札をやって、それで今回の話は、
私は幾つかの問題点を認識しています。

一者応札しかなくて、そこが案の定とって、時間をかけてそんなことをやって国民の皆さんから不信の目で調べるというのはありますが、今回、一者入札がこ見られるというような、そういうことはちょっと見直れだけあったということ自体が一つの答えで、
それは、す必要があるのではないかな。

民主党政権時代に、それまでは一般競争入札それから随意契約、随意契約以外のものは一般競争入札にしま

いずれにいたしましても、そういうことも含めて、

しょうという話になったわけです。ところが、民主党

どういうあり方があるのか、民間に任せるものは民間

政権のときに、随意契約の方も企画競争入札に、なるに任せるということを大前提で検討する必要があろう

べくこれをやろうというので、我が省でもかなりの部と私は思いますので、これを機に検討させていただき分を企画競争入札にしました。随契であるのに、これたいというふうに考えております。

はそういう形にしました。金額で入札するんじゃありません。内容で、企画でやるわけであります。

○清水（鴻）委員 全くそのとおりですね。独法がた
くさんできていますけれども、やはりそこには特別な

これは、私は否定するわけじゃないんです。チャレ

役割がきっとあると思うんですよ。

ンジだったと思います。ただ、よくよく考えると、本来、独立行政法人というのは、国の行政がやるものの

この間も、現役出向の方もＪＥＥＤにはいらっしゃ

一部を代行してやるような話ですよね。もともと国がる。いわば半分、出先機関とは言いませんけれども、やっていたものをやろうということを一つ目的にしな独法というのはある意味ではそういう部分もあるんだ

がらつくられた法人であり、そこがそもそも企画競争ということですから、それが何か入札に、大臣もおっ

入札に入っていること自体、何かちょっと私は違和感

しゃるように、対等な形で民間と同じようにやるんだがあるんですね。だから、一者応札でも民間ならば、ということはやはり、前も大臣もおっしゃいましたけ

透明性があって、それは仕方がないのかもわかりませ

れども、同僚で、だから出張先で顔を合わせたら飯をんが、一者応札が独立行政法人であるというのは何な

食うこともありますよ、そういう話でした。だから、んだろうと。

そういうことも含めて、独法のあり方も含めて、企画
競争入札自体が確かに否定されるものではありません

すると、そういうものを本来、企画競争入札をする

けれども、物によっては、やはり競争がなかなかこれのか。もしくは、それでも企画競争入札、チャレンジは一般的にできないねというものは、そのためにあるングをやってみて、もちろん独立行政法人は入れずに独法でもあるのかもしれませんので、独法のあり方もですよ、民間がノウハウがないからできないというの含めてしっかりと一度検討していただいて。

であるならば、そういうものに関しては特命で、ちゃんと随意契約で独立行政法人と組むということもある

それで、その後の経過、例えば、私が前に申し上げと思います。そこはいろいろな分析をさせていただいましたけれども、もし大臣が厳しく言われるんだった24

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録ら、やはりその領収書がちゃんとあって、ちゃんと割○清水（鴻）委員 この難病の定義についても、例えり勘になっていたかどうかも含めて、再発防止も含め

ば、さっきもちょっとありましたけれども、障害者総て、しっかりと今度十八日に出していただくというこ

合支援法で難病の定義がされて、難病というものも含とで、またその機会に。

まれました。その定義は、「治療方法が確立していない
疾病その他の特殊の疾病であって」というふうになっきょうは難病のことを質問したいので、これで。あているんですよね。

と、またその後、しっかりと再発防止のために、これはあくまで、僕は、誰が悪いとかなんとかというよりそうすると、定義が、この障害者総合支援法の難病

は、再発防止が一番の仕事だと思っていますので、ぜの定義と今回の法案の定義とはちょっと違うけれども、ひよろしくお願いしたいと思います。

これは違うということでいいんですかね。同じ難病。

次に、難病のことについて。

○佐藤政府参考人 先ほどの質疑の中にもございまし
たけれども、今回の難病の新法に言う難病の定義と、まず、難病の定義なんですけれども、今回の説明の障害者総合支援法で言うところのサービスの対象となポンチ絵ですけれども、発病の機構が明らかでない、るものというのは、重複はあるものの、完全に一致す

治療方法が確立していない、希少な疾病であって、長るわけではないということで考えております。

期の療養を必要とするもの、この四条件を全部満たさ
なきゃいけないということなんですよね。そうですよ○清水（鴻）委員 では、難病と一般的に言っても、ね。

ある意味で、どっちの法律によるかによって難病という定義は違いますよという理解でいいわけですね。そ○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

ういうことですよね。ちょっと時間もないので、そういうことなんでしょう。だけれども、わかりにくいと

今、議員の御質問にもありましたし、朝からいろい

いえば、わかりにくいですね。政府が言う難病の定義

ろ御質問がありまして、難病の要件ということについが違うということは、障害者の方あるいは患者さんにても御質問がありましたので、もうそれを繰り返すこ

とって極めてわかりにくいなということは事実なんだとはいたしませんけれども、相談支援などの支援といろうと思います。

うことに関して言いますと、その要件の運用、適用に当たりましては、できるだけ柔軟に対応するというこ

それから、特に難病、指定難病の問題ですけれども、とじゃないかと思います。例えば、患者数などによる「発病の機構が明らかでなく、」というのは、はっきり限定を余り厳しくすることなく、また具体的な疾病名

言って、発病の機構が明らかになっても、治療法がなということにこだわることなく、個別の施策体系が樹かったらこれは難病じゃないんですか。治療法が確立

立されていない疾病について幅広く対象として対応ししていないということが一番大事であって、数が少なていくということではないかと思います。

いかとか、あるいは発病の原因がまだ明らかかどうかというのよりも、まずは、やはり難病のもともとの方

もちろん、医療費助成の対象については、今、多分、に書いてある、治療方法が確立していないということ先生がごらんになっていたポンチ絵の中にもあるかとが一番大事な、そこがポイントで、この四つともクリ

思いますけれども、患者数が本邦において一定の人数アしないと難病に指定しないというのは極めておかしとか、客観的な診断基準とか、別な要素も加味してとな話だなと思うんですけれども、大臣、どうですか。

いうことになっております。
○田村国務大臣 治療法がないということですよね。

25

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

それは大前提でありますよね、
難病認定の。
（清水（鴻）

しになるので。

委員「それはそうですけれども、ほかのこともクリア
しないと難病と呼ばないわけでしょう」と呼ぶ）ほか

それと、一つ、希少な疾病であると。難病に、希少のことというのは、一つは、発病機構が解明されていかどうかというのは、治らない病気が多数いらっしゃない、これも難病。

るのか少ないのかというのが基準になるのは極めて、
むしろ、多くいるからこそ助けなきゃいけないという○清水（鴻）委員 いや、はっきり言って、原因が、

考え方も一方あるわけですよ。当然、その病気の方が例えば遺伝子の何番目の異常ということがわかってい

たくさんいらっしゃるから、これは救っていかないとる病気もあるんですよ。
でも、治療法がないんですよ。

だめだという考え方も一方にあるわけです。

なかったら、やはりそれは難病でしょう、普通は。
それが、人口の〇・一％程度ですよね。これは大臣○佐藤政府参考人 現行の難病の仕組みというのは、もお持ちかもしれませんけれども、この説明のポンチ

昭和四十七年の難病対策要綱にさかのぼるわけですけ

絵の中に特定疾患治療研究事業の患者さんの数が出てれども、このときから、やはり原因が不明、ここではいますけれども、潰瘍性大腸炎なんて〇・一％を超え「発病の機構が明らかでなく、」と言っていますが、当ていますね。大体、人口が一億二千ちょっとというこ

時は原因が不明という言い方をしておりまして、原因とになると、今既に十四万人近くいらっしゃる、といが不明であるから、したがって治療法も未確立といううことは、これは〇・一％を超えている。そうすると、ことでスタートをいたしました。

厳密に言えば、もう潰瘍性大腸炎も難病には入らないねと。アルツハイマーも近年どんどんどんどん伸びて鶏が先か卵が先かではないですけれども、やはり原いますよね、当然、高齢化社会ですから。これももう因が明らかである、例えばウイルスが原因とかあるい

近々難病からは外れちゃう。

は重金属が原因とか、そういうことがわかってくれば、それを防ぐ方法もあるだろうし、治療方法もできるだ

そんな、人数で決めるというのは、難病としては極ろうということですから、どちらが重要かというのはめて不適切なんじゃないかなと思いますけれども、いなかなか難しいところですが、難病対策のスタートのかがですか、大臣。

時点では、やはり原因が不明であって、ちょっと言葉が適切かどうかわかりませんけれども、奇病のような○佐藤政府参考人 医療費助成の対象となる難病につ変わった病気、今まで教科書にないような病気がわかきましては、先生がお話しになりましたように、〇・ってきたなというところからスタートしたというとこ一％程度ということで、ある程度明示をしていますが、ろだろうと思います。

程度というところにポイントがございまして、〇・一をちょっとでも超えたらだめなのかとか、あるいは今○清水（鴻）委員 佐藤局長もお医者さんなので、本後高齢者がふえていく中で、ほったらかしていったら

当はわかっておられると思うんですけれども、もちろ

どんどんふえていくかもしれないから、そうしたらもん、発病の機構が明らかになれば治療法が確立する可う直ちに、卒業という言い方になるかどうかわかりま

能性は高まりますよ。だけれども、本当に治療法がでせんけれども、その外に出ていくかということではなきたというのと、できていないというので、原因がわ

いと思いますので、厚生科学審議会の先生方の御意見かったとしても治療法が確立しなければ、それは本人

や、もちろん患者さんの意見とか学会の意見なども聞にとっては本当に難病ですよ。当然そうですよね。だきながら、今後も引き続き検討していくことになろうって、原因が明らかであったって治療法がなかったら、と思います。

これは難病以外の何物でもない。ただ、これは繰り返

26

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録○清水（鴻）委員 でも、大臣もきっと政治家として

うに国の責任において適切にしてくださいということは、これはおかしいなと。難病だけれども、人数が〇・なんですけれども、私、きのうも厚労省の方に聞いた一％程度をちょっと超えてきたら難病でなくなるといら、それは総務省の話でと。総務省に聞いたら、いや、

うのは、おかしな話だなときっと思われていると思い

厚労省できちっと決めてもらわないと、まだ何も決まます。だけれども、もう聞きません。聞いてもきっとっていませんみたいな、例のいつもの縦割り的な発言

答えは決まっているし、次にいっぱい聞かなきゃいけなんですけれども、大臣でも担当者の方でも結構です

ないことがあるので、これで時間が潰れるので。

ので、この点についてはいかがですか。

だけれども、大臣、やはり難病で困っているたくさ○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

んの人がいる病気というのも、〇・一％とかなんとかと、高齢化社会でこれから疾病構造がどんどん変わる

難病法案におきましては、いわゆる大都市の特例とと思うんですよ、余り数値みたいなもので難病を規定いうのを規定しておりまして、平成三十年の四月一日

するのは極めて僕は間違っているし、患者さん自身がから、都道府県から指定都市に事務を移譲して、指定非常に不安だと思いますよ。自分たちの病気がポピュ

都市についても医療費助成の実施の主体とするというラーになれば、つまり、たくさんいらっしゃるようにことにしております。

なれば難病の指定から外れるんだ、これは極めておかしな話だと思いますので、この辺はぜひ時間があった

この医療費助成に係る費用につきましては、厚生労らまた聞きますけれども、次のことも聞いておかない働省としても、関係省庁と調整しながら、適切に財政といけないことがいっぱいあるので、次に行かせてい措置が講じられるよう努めていきたいと考えておりま

ただきます。

す。

それから、難病というのは、名前もついていないよ○清水（鴻）委員 これからということなんですけれ

うな難病、先ほども議論がありましたのでもうあえてども、大変心配もされているし、それから、一つ、人言いませんけれども、まだ本当に名前もつかないよう材ですよね。それに対して相談業務に当たる方、あるな難病で困っている人が難病なんですよ。だから、指いは保健指導をする方、その方も、今まで府県がやっ定された三百を弾力的に見直していけるように、新していたことを市がやらなければいけない。

い病気が追加できるような仕組みにしていっていただ
くように、それは要望しておきます。これをやっていそんなに難病の専門家がたくさんいるわけでもない

るとまた時間がないので。

ですから、こういう体制も含めて、人の養成に関しても、専門的な研修等については国が責任を持ってやっ

きょうは、あと財政の問題ですけれども、今回、難ていただきたいと思いますけれども、いかがですか。

病等の業務が大都市、政令指定都市を含めた指定都市に移るんですけれども、そういうことで、指定都市の○佐藤政府参考人 言うまでもございませんけれども、市長さんたちは、業務も、専門家もいないし、それか難病というのは、数も余り多くないし、それから非常ら財政措置もどうなるんだろうと大変御心配なわけで、に難しい発症機序、あるいは原因も不明だったりとい大臣の方にも恐らく要望書が行っていると思います。

うことのようですし、治療方法もさまざまということですから、保健活動や相談支援等にかかわる人々の資

大都市特例の施行に当たって、これにかかる必要額

質の向上、能力の向上、知識も含めて、非常に重要だを実態と乖離のないように積算して、指定都市に新たというふうに考えております。

に生じる経費について、道府県から税源を移譲するよ27

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録したがいまして、今回の法律におきましても、医療に係る人材の養成とか資質の向上というのを国や都道

それから、もう一つ心配なのは、難病の専門家とい府県の責務として規定するなどしております。

うのはそんなにいないんですよね、当然。今度、特に病気が三百種類とかになれば、本当に日本じゅうに専

これまでももちろん、各都道府県におきまして、難門家が何人いるかというような病気もあるわけで、い病患者の看護とかあるいは生活指導等にかかわる保健ないというような病気もあるぐらいですから。これで師の皆さん方などを中心にしまして、必要な知識と技認定審査会を一々指定都市で立ち上げるというのは、術の研修、特定疾患医療従事者研修などをやってきた

なかなか大変なんですよ。都道府県単位でも、認定審ところでございますけれども、今後、これらの研修事

査会の審査員になってもらう先生というのはなかなか業を着実に実施していくとともに、先ほども御質問がいらっしゃらない。そういう状況の中で、指定都市にありましたけれども、四月から事務の円滑な移譲といもまたつくらなきゃいけない。

うことですから、財政面のみならず、こうした指定都市が実際に適切に難病対策を行うことができるよう、

これは、ある意味で、広域な範囲でやっていくべき研修の面でも考慮をしていきたいと考えます。

ものを何か無理に小さく分けて、やりづらくしている
んじゃないかなという気がするんですけれども、例え○清水（鴻）委員 そうなんです。それで、先ほど言ば認定審査会なんかの構成についても、厚労省としていましたけれども、難病に対する支援に対する財政、はどういうふうに仕組んでいくんですか。

あるいは研修に対する費用というものがかかわってくるわけです。

○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

総務省の方、きょう来ていただいていると思うんで先生お話しのように、五十六疾患あるわけですけれすけれども、財政に関する支援については、担当を聞

ども、これから三百疾患となりますと、小さな県など

きますと、厚労省で企画はするけれども、お金についでは、では、その三百疾患についてそれぞれの専門家ては総務省の範疇だということですが、その点についが全部確保できるかというと、なかなか難しい点もあてお願いします。

ります。指定都市といえども、大都市といえども、必ずしもそれぞれに精通した先生方が常におられるとい○青木政府参考人 お答え申し上げます。

うわけではありません。

今回の法案に基づきます特定医療費の支給に係る地したがいまして、今も御指摘をいただきましたよう

方団体の負担につきましては、適切に地方財政措置をに、指定都市における指定難病審査会などの運営もこ講じていかなければならない、こう考えております。

れからお願いすることになるわけですけれども、そういうときの委員となるような指定医の確保みたいなこ

したがいまして、指定都市に事務移譲がなされた場とにつきましても、例えば道府県との合同開催など、

合には、指定都市が行う医療費助成等に係る経費につそういうちょっと弾力的な方法によって乗り切ってもいて、厚労省と調整しながら、適切に地方財政措置をらうということではないかというふうに考えておりま

講じていく所存でございます。

す。

○清水（鴻）委員 本当に適切に頼みますよ。適切と認定審査会の合同開催等に関しては県と市の調整が言われたら、もうそれ以上何か、適切でないようにや

大変必要になってまいりますので、そういう場面では、れというわけじゃないし、十分お願いしたいんです。

厚生労働省も協力をして、求めに応じて対応していき28

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録たいと考えております。

市というのは大都市ですよ。特別な大きなところは別ですけれども、大抵、県庁所在地で、県庁と市役所と○清水（鴻）委員 そうですよね。やはり結局、審査

いうのはほとんど隣り合わせなんですよ。全然、利便

会なんかは道府県と合同でやっていくということしか性がそれで高まるというようなことも実際ないんです

ないのかな。
だったら、業務だけを指定都市に移して、よ。むしろ合同でやったりすることの方が難しいと思

わざわざ二つ、当然、県にも残るわけですよね。指定

うので、そこをちょっと。何でも決めたらということ

都市以外のところというのは県に業務が残る。そういはありますけれども、修正できたら、修正というとおう数少ない専門的な相談業務も含めて、二つに分かれかしいですけれども、もうちょっと考えてもらった方て、指定都市と県とに分かれてやることに意義があるがいいと思いますよ。

のかどうか。こういうのは、本当はむしろ県単位で今までやっていたそのことを踏襲してやる方が、ずっとこれは大臣も今度また考えてということなので、次審査会等もスムーズにいく。
合同開催といえば、
一応、回にさせていただきます。もう一個、どうしても聞い両方の、市と府県との調整もかかるということで。

ておきたいことがあるので。

大臣、もうこれは決めているのかどうか知りません

あと、研究体制も、この難病でしっかりやっていく

けれども、こういうのは本当に、特に難病のこういうんだということも書いているわけですね。難病の医療専門家の少ないようなものをわざわざ指定都市でやるに関する調査及び研究の推進。国は、難病の発病の機よりは、府県で今までどおりやったらもっとスムーズ

構、診断及び治療方法に関する調査及び研究を推進すにいくと思いますけれども、いかがですか、大臣、政ると。

治家として。
これは、今度、例の日本版のＮＩＨというものがで○田村国務大臣 権限移譲することとした趣旨でありきましたよね。研究も難病の予算やこの中でやっていますけれども、この難病法案において、難病患者の希くんですか。それとも、今度できた、あえてちょっと少性でありますとか人口規模、事務処理体制を踏まえ簡易な言葉で呼ばせてもらえば日本版のＮＩＨの方に、つつ、住民に身近な行政は可能な限り住民に近い自治

いわばそちらで研究の班をつくってもらったりしてや体で行うことが重要であろうということでありまして、っていくんですか。そのことだけお伺いして、最後の難病患者の医療ニーズを的確に把握し、総合的なサー質問にさせていただきたいと思います。

ビス提供が可能、申請から支給認定まで一貫して行うことにより、患者の利便性の向上といったメリットが○田村国務大臣 健康・医療戦略関連二法案が通りまあるということであります。

した。この中で、例えば難病の治療法ですね、薬でありますとか機械でありますとか、いろいろなものを臨

いろいろと委員の御質問について私も言いたいこと

床研究も含めて進めていく、こういうものは、九つプもございましたけれども、時間がないので、また次回ロジェクトを抱えているんですが、このうちの一つ、にといいますか、議論させていただきたいと思います。

難病克服プロジェクト、九十三億円計上を今させていただいておるんですが、この中でやります。

○清水（鴻）委員 大臣、今のはちょっと役所のをそのまま読まれている感じで、政治家的でないな、もっ一方で、厚生労働省の中でも今までどおりやらなきと本当はちゃんと政治家として考えていただければと。

ゃいけない部分がありまして、十八億円計上いたしま
して、例えば診断基準、こういうものをどう確定してそれで、身近なところと言いますけれども、指定都

いくか、それから診療のガイドライン、こういうもの2920140411 衆議院厚生労働委員会議事録

もこちらの方でやっていくということで、ここはすみ

当に、限られた時間を充実したものとするためには何分けをしながら、両方が協力もし合いながら、しっかをすべきかということが問われています。

りと難病対策を進めてまいりたい、このように考えて
おります。

特に、
言葉の定義で、小児の御病気というところで、難病という名前はついていないんですけれども、例え○清水（鴻）委員 ありがとうございました。

ば小児の悪性腫瘍であれば進行も早いものでございます。

ぜひ、難病の方も非常に心配されている、これがいい法案になりますようにということで、また後日やら

きょう、くしくも、この委員会に橋本岳議員が来らせていただきたいこともたくさんあります。きょうはれていますけれども、きのう、ちょっと例え話で、三時間の関係で小児特定疾患に触れられませんでしたけ

十年後、四十年後の話をされていたわけですね。医療れども、どうかまたよろしくお願いしたいと思います。

が発達して、お名前を出すとなんですけれども、伊吹議長は四十年たつと百十何歳という話をされていまし

どうもありがとうございました。

たけれども、健康長寿というのは、医療の発達に伴って非常に喜ばしいことでございます。

○後藤委員長 次に、伊東信久君。
悪性腫瘍に関しては、五年生存率という話があって、○伊東（信）委員 日本維新の会、伊東信久です。

とりあえず五年生存したらその悪性腫瘍は治ったということになりますけれども、五年生存しても、お子様

冒頭、ちょっとやりにくいですね。私、大阪十一区、の場合、まだ十歳にも満たない、もしくは十代という地元大阪の枚方市が本年四月一日に全国で四十三番目

こともございまして、本当に、医師としても政治家との中核市に移行いたしまして、そういったわけで、難しても、そういった定義もちょっと冗談じゃないと思病患者さんに対する法律案というよりも、この児童福うんですね。

祉法の一部を改正する法律案、非常に地元でも私も興味があるところでございまして、そもそも、本法案、本法案の根本である、病を持った子供たちに寄り添医療に従事してきた私にとりましても、思いの深いも

い、支援をするということなんですけれども、このこのもあります。

とに関して、田村大臣、どのように思われますか。

今現在、医療に関して専門は、平均年齢でいうと五○石井政府参考人 伊東議員にお答え申し上げます。

十八歳の、いわゆる椎間板とかのヘルニアのレーザー治療なんですけれども、実は、ずっと小児の難病の患

慢性的な疾病を抱える子供たちについては、幼少期者さんに接してきました。

から慢性的な疾病に罹患しているために、学校生活での教育や、あるいは社会性の育成におくれが見られが医療というのは、完全治癒を目指して施術を尽くす

ちであります。自立を阻害されてしまうといったこと

わけなんですけれども、それでも不治の病というのはも多いために、やはり療養生活を総合的に支援していございます。それがまさしく、先ほどからの答弁にごくことが極めて重要じゃないか、自立支援を図っていざいますように、治療法が確立できていないというこ

くことが大変重要じゃないかというふうに考えておりとは、まさに難病の定義としては共通の認識を皆さんます。

お持ちだとは思うんですけれども、小児の病に対しては、治療を施すことはもちろんなんですけれども、本

このため、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を30

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

児童福祉法に、今回法律の中に位置づけまして、地域ですけれども、このサンタクロース、大阪城公園に集の資源を活用して、児童や家族の状況に応じたきめ細合しているサンタクロースなんですけれども、六千人

かな支援が行われるよう、それも、その地域の実情に集まっております。

応じて事業展開ができるような仕組みを設けたいと考えております。

これは、私が亡くなられたやしきたかじんさんと始めたＯＳＡＫＡあかるクラブという団体のイベントでこの自立支援事業においては、必須事業として、小す。もともとはイギリスのエジンバラでやっていたん

児慢性特定疾病にかかっている児童や家族等に対してですけれども、クリスマスに病院にいなくてはならな

必要な情報提供やあるいは助言等を行う相談支援事業

い子供さんにひとときでも安らいでいただこうというを行うこととしておりますし、また、任意事業としてことで、子供たちにサンタさんからプレゼントを差しは、患者や家族のニーズや地域の関係者の意見を聞き上げようということですね。そのためのチャリティー

ながら、都道府県等において、患者の自立支援に資すとして、みんなでサンタクロースの格好をして、大阪る事業を検討して実施していくこととしております。

城内、三キロほどなんですけれども、走りましょうと呼びかけたところ、六千人集まっていただきました。

具体的にこの法律の中に書き込んでおりますけれど
も、いわゆるレスパイトなど、医療機関等で一時的にそれで本当に実際の患者さんが心が安らぐかどうか

患者さんを預かって必要な支援を行う事業とか、患者というのは、わかりません。お子様の患者さんのお顔同士、子供たち同士が交流をしていく機会を提供するを見ていると、子供たちなので本当にうれしそうな顔

事業、そして職場体験など、社会も知り、またいずれ、をしてくれるんですけれども、わかりません。しかしみずから就職に向けて思いを高めてもらう、体験も積ながら、このイベントのもう一つの意義は、こういっ

んでもらう、そういう事業とか、あるいは学習支援な

た小児の慢性特定疾患もしくは難病という、疾病に対ど、その他患者の自立支援のための必要な事業を想定

して社会的に認知していただけるということなんですしているところでございます。

ね。

これらの事業を展開していくことによって、小児慢ですので、今法案というのは、それぞれの団体がそ

性特定疾病児童の療養生活、この充実を図っていきた

れぞれの思いがあると思うんですけれども、そういっ

いというふうに考えております。

たところで、先ほどの石井局長の社会支援というお話であれば、厚生労働省としては、それをやはり認知し○伊東（信）委員 ありがとうございます。

ていただけるような、そういった活動も支援の一つではないのかなと思うんですけれども、いかがでしょう

さすが石井局長、おっしゃることはパーフェクトなか。

んですけれども、小児の慢性特定疾病に関しまして、最初に申し上げたのは悪性腫瘍に関することなんです○石井政府参考人 この問題を議論してきました専門

けれども、やはり不治の病もございます。たとえ年末委員会におきましても、患者団体の代表から、そうい

年始であろうとも、本当にお気の毒な話なんですけれうお話はるるお聞かせいただいたところでございます。

ども、死に至る病でずっと病院にいなければいけない、
クリスマスも正月も病院で過ごさなければいけないと病気についての理解をやはり社会の中でもっと広めいう患者様もおられます。

てほしいという声もありまして、ホームページなどでもう少し発信を工夫していこうということは検討会のこの最初の資料、サンタクロースだらけの資料なん

報告の中でも取りまとめたところでございまして、こ3120140411 衆議院厚生労働委員会議事録

れはホームページに限らないわけでございますが、例

この病気というのは、はしかにかかった患者さんが、えば、手帳の支給の中でももう少し工夫するものがあ

スローウイルス感染症といいまして、十歳ぐらいまでるとか、あるいは口コミもあると思いますし、さまざに発症して、ＢＳＥ、狂牛病みたいな御病気になられまな手法を使って、子供たちが、自分たちの病気も知ます。その治療法というのが確立されていないので、ってもらって、社会に認知してもらって、自信を持っ亜急性硬化性全脳炎という炎症なので、脳に直接ステて大きくなっていくことができるような環境づくりに

ロイドの注射をしようということで、脳にステロイド

向けて、いろいろまた今後とも考えていきたいというの注射を振りかけます。だけれども、一回一回頭をあふうに考えております。

けるわけにいかないので、穴をあけて、この一部分にリザーバーという針の刺し込み口をつくります。そこ○伊東（信）委員 ありがとうございます。

にぷすっと注射を刺して、頭にステロイドなり抗炎症剤を入れまして炎症を抑えるということです。けれど

午前中からの質疑、答弁にもございましたように、も、最終的には必ず亡くなります。

先ほどの我が党の清水議員の質疑にもございましたけ
れども、難病に係る医療費の助成制度の確立というのそういった治療法のときに、一部からウイルスを取は、安定的というよりも、かつ公平さが求められます。

り出して、このウイルスの原因は何たるかということ

現在の特定疾患治療というのは五十六疾患ございましを確かめるために動物実験をしました。動物の脳に、て、その中のばらつきということが指摘されておりま

私はハムスターを使ったんですけれども、ハムスターす。

の脳に注入して、そのハムスターの脳を取り出して、
狂牛病、つまり海綿状になっている脳を示しているこ

難病の定義に関しては、医療的な定義なのか、法律の図、どこかから切り張りしたものじゃなくて、私がの定義なのか、不治の病を指すのか、原因の病を指す

つくった図です。この図、確かにスポンジ状に穴があのか、もしくは数少ない疾患を指すのか、
それは法律、

いているのがわかっていただけると思うんですね。

つまり、人間がガイドラインをつくって決めることというのはよくわかります。それはよくわかります、法横のＢは、ウイルスというのは目に見えないので、律の話であれば。

集積していくと最初は泡状になるんですよ。泡になったのがＢの図で、確かにウイルスがあるよと。余談でただ、私の思いというのは、四十一番、亜急性硬化

すけれども、私、矢印を打っていますけれども、この性全脳炎なんです。私、去年ちょっとお話しさせてい矢印を打つという加工だけ、ネイチャーでも認められただいたかもしれないですけれども、こちらの医学博ています。この加工は認められています。この画像も士でありまして、大の専門家でございます。そのとき私が撮ったんですけれども。

の博士論文がこれでございます。
ところが、この病、百万人おられて、はしかにかかこの論文、患者さんの脳から、実際に原因となるウ

った、かからないにかかわらず、発症率が百万人中十イルスを取り出しました。先ほど佐藤局長のお話で、人もいないんですね。認定されて、受給者証の所持者

原因がウイルスとかということがわかれば治療法もと数というのが九十一名ということなんですね。先ほどいう話をされていましたけれども、佐藤局長にそうい

清水議員が質疑されたように、潰瘍性大腸炎だったらった悪意はないと思うんですけれども、原因がわかっ

十三万三千五百四十三人、パーキンソンの関連疾患でても、やはり治療法がまだ確立できないものもあるん

も十一万六千、やはりかなりばらつきがあるんですね。

ですね。
こんな中で、対象疾患、五十六が三百疾患になりま3220140411 衆議院厚生労働委員会議事録す。恐らく午前中からの質疑で何度もやりとりされてれども、改めて、見解はいかがでしょうか。

いますけれども、改めて私もこの専門家としてお聞きしたいんですけれども、新たに対象となる疾患名とい○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

うのはもうお決まりでしょうか。
議員はもう、御研究の成果もお示しをいただきまし○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

たように、この分野については十分、現場の感覚で御存じのことと思います。

これまで幾つか御質問もありましたし、お答えもしましたし、難病の定義、それから指定難病になる場合

これも言うまでもないんですけれども、希少な疾病の定義ということはお示しをしているわけでございまということでございまして、希少な疾病というのは、すけれども、それはそれとして、では、仮にですけれ

普通の状態、個々の研究機関の個別の研究に委ねておども、三百ぐらいまで広がるとした場合に、それがどりますと、なかなか患者さんに集まってもらおうと思

ういう病名かという御質問だと思います。

っても難しい。Ａという患者さんとＢという患者さんを比較しようと思っても、比較の患者さんがいない。

個々の疾病の選定というのは、今後、厚生労働省内

よく言うんですけれども、医師生活三十周年で初めてに第三者的な委員会を開催して、専門家の御意見を聞

見たよ、この患者さんはということもありますし。そいて議論を行うということにしておりまして、現時点

ういうことで、お医者さんの側にとってみても、なかではまだ疾患名を提示できないということで御理解をなか特定の希少な疾患に出会うことがない。

賜りたいと思います。
これを研究班のような形で束ねていきますと、医療○伊東（信）委員 この病気が入るのか入らないのか

費助成もしながら患者データベースのような形にしま

で、いろいろな思いがあるから、病名において、そう

すと、今風に言うと、多施設共同研究、メタアナリシ

いった患者さんの中に公平さがなければいけないといスのような形で研究が進んでいく。

うところで、三百疾患が特定できないのはわかります。
質疑とか議論はしませんけれども、では本当の専門家

また、医薬品や医療機器を開発する企業の立場に立というのはいるのか。

ちましても、莫大な投資をして、しかし、結果としては患者さんの数が少ない、
こういうことになりますと、私がこの疾患を昔やっていて、今、高齢者の方の疾

なかなか新しい薬の開発や機器の開発にも目が向かな

患に移行しているのは、残念ながら、私としてはやはいだろうということでございますので、まず、難病法り医師としての敗北を感じております。その中で、し案の中では、希少な疾病である難病に対して調査研究かしながらチャレンジされている方が、例えばｉＰＳや患者支援を行うことでデータベースをしっかりし、の山中先生であったり、今回のＳＴＡＰ細胞の小保方研究者、研究機関の皆様方にしっかりと研究していたユニットリーダー。こういった難病に対してのチャレ

だく素地をつくる。

ンジという精神があるからこそだと思っております。
また、
きょうは健康局の担当ではない話もしますと、難病であるからこそ、治療法や創薬はかなりの研究

例えばオーファンドラッグのような仕組みで、企業に時間を要します。真の難病対策、例えばパーキンソン

も開発意欲をかき立てるといいますか醸成するというとか悪性腫瘍、潰瘍性大腸炎、その他の疾患を別建てことが必要になってくるのではないかと思いますし、にして、本当に最も弱い立場にあるこういった希少疾また、これまで御議論がありましたように、新しい医患に対して予算を措置すべきという考えもありますけ

療研究開発機構のようなものもできるので、そういう33

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録ところでもっとブレークスルーにつながるような研究なかなか御理解をいただけない部分もありましょうし、を進めていただく。

お医者さんであっても、余り見たことがないよとか、
私は神経内科の専門医だけれども、そういうスローウ

それからまた、別な場面では、薬そのものといいま

イルス感染症のようなものは見たことがないよというしても、未承認薬とか適応外薬の中で治療法等々を組方もいらっしゃるでしょうし、あるいは、整形外科的

み合わせる、何か投与の方法を変えるというようなこな疾患の難病は見たことがないよという方もいらっしとで劇的な効き目を出すというものもあるようですかゃるでしょうから、これまでも、広報活動、啓発活動

ら、未承認薬、適応外薬の枠組み、こういったもの、は、パンフレット、リーフレット、あるいはウエブサ

厚生労働省全体として、こういう希少な疾患に対する

イトというような形でやってきたところです。

サポートというものをしていくんだろうと考えております。

また、
今はＳＳＰＥに絡めてお話をされましたので、
麻疹のワクチンの接種というようなこともお話しにな○伊東（信）委員 ありがとうございます。佐藤局長

りました。ワクチン行政はワクチン行政として、やはのおっしゃること、本当にごもっともだと思います。

り、これまで必ずしも欧米と比べて十分でない部分がありましたので、ここについては、ワクチンで守れる

加えて、佐藤局長の先ほどの言葉にこだわるわけじ

病気はきちっと守っていくんだということを、またワゃないんですけれども、このＳＳＰＥのような、ウイ

クチン行政という観点からは推進をしてまいりたいとルスが原因となる疾患であれば、やはりそのワクチン考えております。

の有効性というのは絶大なものなんですね。百万人に数人の疾患でございます。だけれども、かかれば必ず○伊東（信）委員 ありがとうございます。前向きな亡くなってしまうんですね。それで治療法がない。

発言として受けとめます。

であるならば、このＳＳＰＥ、亜急性硬化性全脳炎とはいうものの、私は、かつては、この小児の疾患を例にとれば、はしかウイルスからの変異なので、はにおいて、克服というか治療法を確立することができしかウイルスのワクチンの有効性が考えられるわけななかった学者の一人でありますけれども、やはりオー

んですけれども、ワクチン行政の話をする前に、であル・ジャパンで治療法を研究していかなければいけな

るならば、やはりこの難病の認知と、加えてそのワク

いと。

チンの大切さを訴えていく、そういった広報もホームページとかでされていると思いますけれども、法案をそんな中、パーキンソン病に関しては、
終脳という、つくるのであれば、そういったところにリンクして、大脳があるんですけれども、大脳の一番底の部分に大もっと国民的な認知度を広げていくことも大事だと思脳基底核というのがあって、そこに黒質という部分がうんですけれども、いかがでしょうか。

あって、そこの部分の神経細胞を復活させるという、
ｉＰＳを使った技術を山中先生が発表いたしまして、○佐藤政府参考人 お答えいたします。

それが数週間前に新聞報道に載りまして、
厚労委員会、内閣委員会、科学技術特別委員会の質疑の中でもそのかなり高度な御質問をいただいたように思います。

話題がかなり出ていたんですけれども、ただ、試薬となれば試薬でもいいんですけれども、どうやってそこ

ＳＳＰＥに限らないわけですけれども、難病というの脳にまで届けるんだという、デリバリーシステムのものは、もともと希少性ということもありまして、患ところが問題になっていくんですね。

者さんでない方、患者さんの家族でない方については

34

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

山中先生の発表は、シーズでございます。いわゆるけじゃありません、文科省の予算も入れながら、九十種でございますね。本来というか、以前、厚労委員会

三億円というような形で対応させていただくというこで御質問させていただいたときには、やはりマーケッとでございます。

トが必要だという話をしたんです。ニーズが必要だということを申し上げたんですけれども、今回は希少疾

まさに、これをつくったのは縦割りを排していくと患もございます。パーキンソンはそれでも多いですけいうことでございますから、しっかりと連携をとりなれどもね。

がら、難病に対しての克服に向かってのいろいろな治
療法また薬、こういうものの開発にしっかり取り組ん

今回に関して言いますと、シーズからニーズというでまいりたいというふうに考えております。

よりも、治療の立場でいくと、もう一つの資料ですけ
れども、文部科学省、厚生労働省、この死の谷のとこ○伊東（信）委員 ありがとうございます。

ろを、シーズからやってくるわけじゃなくて、研究が確立されたとわかったのであれば、この橋渡しを、厚先ほど佐藤局長も手を挙げられていましたけれども、生労働省側から手を差し伸べるような形で橋渡しをし何か追加する点がございましたら。ないですか。

ていただきたいわけですね。
繰り返して申し上げますけれども、難病の原因がいつまりは、厚生労働省かつ厚生労働大臣の田村大臣

まだ解明されず、解明に向けモデルケースをつくるとに、こういった難病の研究成果が出たのであれば、こいうのが、一つはやはりｉＰＳ細胞でございます。

の研究課題に各省が省庁間にわたり協力し、予算の効率化を図るリーダーシップをとっていただきたいんで例えば筋萎縮性硬化症、八番目の疾患ですけれども、すけれども、そのあたり、今回の法案に関連して、大ＡＬＳ、こういった患者さんから皮膚の細胞なり血液

臣の御決意などがあれば。

の細胞をとって、初期化と言っていまして、生まれたときの細胞に戻して、それをずっと見ていくうちに、○田村国務大臣 希少疾患ということで、なかなかシ

この病気になったときにどこの遺伝子が変わったかとーズからニーズにつながっていかない。もちろん、今いうところで原因が解明されるであろうというところ言われたみたいに数の多いものに関しては別なんでしが、いわゆる創薬のプロジェクトでございます。

ょうけれども、基本的にはやはり希少性ということが言われるわけでありますから、そこは難しいわけであこれが治療法に向けての真の難病対策であると考えりまして、さまざまな支援策、オーファン、ウルトラ

るんですけれども、本当に、原因の究明から治療法まオーファンに対してもいろいろな助成をしておるわけ

での確立、そして、闘病されている患者さんの自立にであります。

向けて社会生活に対しての支援。政府としては、それを研究としてバックアップ、そして治療法を確立させそういうようなものをしながら、企業にももちろんるためのシステムづくり。もちろん、どういった患者

そういうものの開発に向かって御努力をいただくわけさんを対象にするのかというのも、本当に苦渋の選択でありますけれども、今般の、健康・医療戦略推進本がございます。

部のもとに新たな機構をつくって対応していくという中において、これは以前から言っておりますが、九つこういったことで、難病対策というのはすごく広いのプロジェクトをつくっております。この中に難病克範囲にわたるわけなんですけれども、政府として、真服プロジェクトというのがございまして、ここの中にの難病対策というのはどういうものが理想であるか。

しっかりと予算を確保しながら、これは厚生労働省だ

今申し上げたところ、政府の見解としてはどういうも3520140411 衆議院厚生労働委員会議事録のを理想と考えているか、率直な見解をお伺いいたしられる方々も健康な体に戻っていただける可能性があます。

るわけでございますので、そこにしっかりと力を入れながら、一方で、それぞれ困っておられる方々に対し○田村国務大臣 難病政策は、医療費助成ということては、医療的なサービス等々も含めて、支援策も含めがよく言われるわけであります。もちろん、福祉サーて、また、当然のごとく相談業務もありますし、小慢

ビスも現在は総合支援法の中において対象とされてくのお子さんの皆様方には自立に向かってのいろいろなるわけでありますが。

支援も総合的に勘案しながら対応していくということでございます。

先ほどもございました、
なぜ指定難病の要件の中に、〇・一というような数字も含めて希少性というもの、全体として一つのパッケージではありますが、何よ

希少性は難病の中の一つの法律上の定義ではあるわけ

りも治療という部分、ここにこれからも我々は力を入でありますけれども、その中でも基準をどう認めていれていかなきゃいけない、研究の方もしっかりと進め

くかという形の中においてそういう数字が出てくるのてまいりたい、このように考えております。

かというところなんですが、要は、やはり希少性ですから、患者の皆さんが少ないので症例が集まってこな○伊東（信）委員 ありがとうございます。さすがにいわけであります。

同じ昭和三十九年の田村大臣ということなんですけれども。私と同い年という意味ですが。

そういう意味では、一方で福祉的な役割として、医療費が当然かかるわけでありますから、医療費の助成

私の時間が三十四分までなので、最後に、ややもすという形で今回範囲を広げるんですが、そこは一定程れば政治家らしくない、もしくは医師らしくないまと度、そのような希少性の中で、そういう方々が治療をめ方なんですけれども、日本維新の会というのは、自される中において症例が集まってくる、つまりデータ

立する個人、自立する地域、自立する国家を目指しまベースもつくっていこうということでございますので、して、本当に救いの必要な方に手厚くということがス

その中において、やはり症例が集まってくればそれだ

ピリットとしてあります。今回の法案の中に、文言のけ研究が進むという側面があるわけであります。

中に、広く薄くという言葉がありました。大臣はおっしゃられました、限られた予算であると。財源が決ま全ての方に本当は医療費助成を、そういうところもっているのにもっともっとという言い方もプラクティ

気持ちとしてはあるんですが、ただ、やはり制約があカルでないし現実離れしたことなんですけれども、今る中において、そういう希少性の中においてある程度回の難病に関しては、広く薄くじゃなくて、できるだ

症例が集まってきて、それを治療に、また研究に回しけ手厚くしていただければということをまとめとして、ていくという意味からすれば、そのような側面もあっ

私の質疑を終わらせていただきたいと思います。

て、実は指定難病というものの基準といいますか、そういうものも一定程度勘案されてくるわけであります。

ありがとうございます。

ここは、つらいながらも、しかし、難病対策は究極は治療法を見つけるということでございますから、その○後藤委員長 次に、井坂信彦君。

ような意味で、限られた予算の中で、我々としては一定の基準をつくらざるを得ないというところがありま○井坂委員 結いの党の井坂信彦です。

す。
午前中最後の質疑となりました。本日は、難病それ
何よりも、治療方法が確立されれば、今苦しんでおから児童福祉法ということで、早速質疑をさせていた36

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

だきます。

そこで、まず、難病の定義からなんですが、先ほど来何人かの議員から疑問が呈されておりますが、四つ

まず、そもそも論ですけれども、先ほど最後の議論の要件を満たすと難病であると。発病の機構が明らかでもありましたが、本法律及びこの事業が、研究を目でない、かつ治療法も確立していない、しかも希少な的としているのか、あるいは福祉を目的としているの疾病であり、長期の療養が必要、この四要件を満たす

か、こういったところから質疑をしてまいります。

と難病。

この特定疾患治療研究の主な目的は、難病を克服す

さらに、その難病の中で、追加で二つの要件を満たるための研究体制の整備ということであります。しかすと医療費助成の対象となるということで、患者数がし、今回、新たな難病対策における医療費助成につい人口のおよそ〇・一％以下であること、さらには客観ては、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期的な診断基準が確立をしている、この合わせて六つのの療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支要件を満たすと、医療費助成の対象となる指定難病と援するという、福祉的な目的もあわせ持つとされておいうことであります。

ります。
そこでお伺いいたしますが、実際に、患者数が人口大臣にお伺いいたしますが、今回の法改正は、難病の〇・一％、厳密にはそうはしないとおっしゃってお

患者に対する福祉といった目的もあわせ持つものでありますが、人口の〇・一％を大きく超えた疾患というるのかどうか、まずお伺いをいたします。

のは、これは指定難病ではなくなるのかどうか、お伺いをいたします。

○田村国務大臣 治療方法の確立という大きな目的があります。そのためには調査研究をしなきゃならない○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

ということで、一定の症例を集めていかなきゃならない。そういう意味では、データベースもつくっていか

先ほど来、難病の定義それから指定難病の定義といなきゃならないという目的があります。

うことについて御議論をいただいておりましたので、余り繰り返すことはいたしませんけれども、公平で安

一方で、今委員が言われたように、長期的に非常に定的な医療費助成制度ということですから、指定難病療養期間があって、医療費等々がかかられる、こういも、客観的で、しかも公平に選定されるということはう方々に対して、やはり福祉的な目的の側面もあるわ

重要であろうと思います。

けでありまして、そのようなものを目的としてあわせ持った難病対策、これは今までもそうであったわけでまた、その選定に当たりましては、先ほどからお話ありますけれども、今般は、大きく、消費税という財をしておりますけれども、枠組みについては厚生科学

源の中から、難病対策ということで疾病対象数をふや審議会において議論をしますし、また、どんな疾病をす中において、研究も含め、そして福祉的な意味合い

選ぶかということについても、第三者委員会的なものも含めて対応をさせていただくということで、今般提で選んでいただくということになろうと思います。

出をさせていただいたということでございます。
御質問の、患者数が人口の〇・一％を超えた場合、○井坂委員 もともと研究が主であったが、今回、福

これが結果的に大幅に多くなった、しかも個別の対策

祉的な要素をより強めての改正であるというお答えでが体系的に行われるようになっているということでああります。

りますと、指定難病の要件を満たさなくなるとも考えられます。そういう場合についても、当該疾病の患者

37

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

数とか、今も申し上げましたように、個別の政策体系が十分できているかどうか等々を総合的に勘案して検ですから、発病の機構が明らかでないと申しまして討していくことになるだろうと思います。

も、やはり医学の進歩とともに、原因はわかったけれ
ども、本当のメカニズムはわからない。何でＡからＢ○井坂委員 続きまして、同じように、発病の機構がに進行し、ＢからＣに進行し、そして最終的にＤとい明らかになった疾患、これも、先ほど議員の方からこう病気になるのかというのがわからない部分もありまんなルールでいいのかという質疑があったわけでありすので。

ますが、実際問題として、発病の機構が明らかになったというだけで指定難病ではなくなるのかどうか、お極端な例を言いますと、疾病の原因とか、そこから伺いをいたします。

発症していく、今ＡからＤという例をとりましたけれ
ども、そういったものがもう完全に解明をされて、ど○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

ことかの段階で予防して、そういうものに暴露しない
ようにすればもう全然発病しないよとか、一旦病気に医療費助成の対象となる疾病の選定の仕方、それかなっていても、そういう原因を取り除けば、もはや疾らその後の検討については、今もお答えしましたとお病が進行しないか、
むしろ治ることだってあるんだよ、りですので省略をさせていただきますが、では、発病

こういうことになってきますと、理論的には、指定難の機構が明らかになった場合はどういうことかという病でなくなるという可能性もあるんだろうと思います。

ことでございました。
○井坂委員 今の御答弁、特に後段の部分をお聞きし先ほどまで私がお答えをしたことにちょっと補足をておりますと、極端な例を言えば、一から十まで発病するような形で答えさせていただきたいと思うんです。

の機構がわかって、しかも、わかったことによって予防もできれば治療もできる、こうなれば外れるというもともと、昭和四十七年の難病対策要綱以来、原因ことであります。

不明という言い方をしていたんですけれども、考えてみますと、原因不明というのも、医学の進歩とともに大臣、今のやりとりでお伺いしたいんですが、私、

ちょっと内容が変わってまいりました。例えば、遺伝難病の四要件のうち、発病の機構が明らかでないとい子に原因があるというのはわかりました。
だけれども、

うのは、今おっしゃったように、もう事実上、ほとん

遺伝子に原因があるというのは、生まれつきなのか、

ど意味をなさない要件になっているというふうに思いそれとも、何かウイルス感染があったり、ストレスがます。外されるべきではないかと思いますけれども、かかって遺伝子に変異が起こるのかということもあり

いかがでしょうか。

ます。
○田村国務大臣 今局長が言いましたとおり、発病の先ほど伊東議員から御質問がありましたように、Ｓ機構が明らかでないというその考え方自体が、いろい

ＳＰＥ、スロー・バイラス・インフェクションというろと医学の進歩の中で変化はしてくるんだろうと思い

特殊な感染の一つですというのはわかりました。
では、ますが、ただ、発病の機構が明らかでないということ

どういうときに感染するのかとか、あるいは、どの程は、それは一つ、難病の大きなポイントであることは度の量だったら感染するのかというのは、そういう意

間違いないわけでありまして、どの部分がという部分

味では、原因がわかっているようでわかっていないとに関しては、それぞれの医学の進歩の中では変わっていうこと。そこで、発病の機構が明らかでない、こうくる要素はあると思いますけれども、概念としては、やっております。

やはり難病の定義として入れておくということは私は3820140411 衆議院厚生労働委員会議事録

適当であろうというふうに思います。

そもそも、病名がわからない疾病も含め、あるいは診断基準がない疾病も含め、もちろん、患者数が時代○井坂委員 難病の定義ということであれば、
確かに、を追ってふえてきた、こういった疾病も含め、これはおっしゃったように、理念として入れておくというの

今の医療費助成のルールでいうと要件を満たさないこはあり得るんですが、ただ、一方で、指定難病という、とから、対象にならずに、いわゆる制度の谷間という

まさに医療費助成を受けられるか受けられないか、このは相変わらず今残っているというふうに感じるわけ

ういう政策の対象を判定する一つの重要な要素になっであります。

てしまっているわけですね。そこに対して、具体的にお聞きすると、事実上、それが理由で指定難病を外れ

この医療費助成の対象者と同様の生活上の困難を抱たりすることはほぼあり得ないという御答弁をされた

えながら支援を受けられない患者を救済する、これがと私は思いますので、その点についてなんですけれど

まさに福祉的な観点で私は必要だというふうに考えても。

おりまして、この対象を、病名だけではなく、病状や生活実態などから総合的に判断をする必要が今後追加○田村国務大臣 ですから、疾病において、あるんだであるのではないかと考えますが、大臣のお考えをおと思います。もう事実上、それが外されるようなもの伺いいたします。

もあれば、今までどおり、発症の機構が明らかでないということで外れぬものもあるのであろうということ○田村国務大臣 病名の診断がつかなかったり、大変でございますので、それは、それぞれ、第三者委員会

御苦労をいただいている方々がおられるということもが判断される中において、どのような要件でそれを判よく理解いたしております。一方で、医療費がかかる断するかということであろうと思います。

という意味では、難病ではないけれども、他の疾病で医療費がかかる方々もおられるわけであります。それ

もちろん、今局長が言ったみたいに、もう事実上、も長期にわたってですね。

医学の進歩とともに、そこは要件にならないというよ
うなものもあれば、相変わらず要件になるというもの

そう考えると、そういう方々は、高額療養費というもあろうというふうに思いますので、運用の中でそこ制度が医療保険制度の中にあって、そして、一定程度

はしっかりと御判断いただけるものだというふうに思以上は自己負担がかからないというように日本の国はいます。

なっておるわけでありまして、基本的には、そちらの方で、それぞれ医療費に関して負担の軽減、これが図○井坂委員 難病の四要件、さらには指定難病の追加られるのであろう。

二要件ということで、大臣、一番最初のお答えでは、
今回、より福祉的な要素を強めたということでおっし

今般の難病における医療費助成、指定難病制度、こゃっていましたが、しかし、患者数がふえたら医療費

れ自体は、言うなれば、希少疾病、患者数が少なくて助成の対象から外れかねない、あるいは、治療法が全医療研究をする場合に症例が集まりづらいというよう

く確定していないにもかかわらず、おっしゃったような方々を一つ念頭に置いている部分もあるんですね。

に、発病の機構さえ明らかになればこれまた医療費助ですから、〇・一程度というのは、そういう限定をさ成の対象から外れかねない、こういう仕組みをお聞きせていただいておる、要件に入っておるというのは、しますと、残念ながら、これは福祉的な制度なのかな

そういう部分もあるわけでありまして、なかなか症例と。ここだけ考えると、極めてドライな、やはり研究の少ない方々に、治療の中において症例が集まって、目的の制度設計に感じられるわけであります。

データベース化して、研究開発につなげて、新しい治療法を確立していく、そのような意味合いがある中に39

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

おいてという部分もございます。

ただ、これまでの経緯がありますので、患者さんた
ちが、もうこれであすから一般の保険者、国民の皆さ

今委員がおっしゃられた意味もよくわかるんですが、んと同じように医療費の自己負担をしていただくといそれだと、難病以外にもいろいろな方々がおられるとうわけにはいきませんので、予算措置等の形で、スモいう公平性を考えた場合に、どうしても一定の制約をンの方はスモンの方で、別途の政策の中で対応していつけざるを得ないという部分もあるわけでございまし

きたいと考えております。

て、そこはなかなかつらい部分もあるんですが、御理解をいただければありがたいというふうに思います。

○井坂委員 まさに、難病の枠からは明確に外れた病気であるにもかかわらず、きちんとこうやって福祉的○井坂委員 通告からやや外れるんですが、参考人にな対応を続けてくださっているということであります。

お伺いをしたいと思います。
誤解があってはいけませんけれども、厳格に適用し先ほど、発病の機構が明らかになった疾患は指定難て外すべきだという趣旨では全くありません。難病の病でなくなるのかということをお尋ねいたしましたが、

いわゆる四要件、六要件から外れたにもかかわらず、

事前に、スモンの例などを少し伺っております。これ

過去の経緯とおっしゃいましたけれども、こうやってはキノホルムという整腸剤が原因とわかった、いわば福祉的な対応をしておられるということであります。

発病の機構、原因がわかった例だと思いますが、スモ

私は、こういうのが本来の正しいあり方ではないかな

ンはその後どういう扱いになりましたでしょうか。

というふうに思って、先ほどの質問を申し上げたわけであります。

○佐藤政府参考人 お答えをいたします。
ちょっと参考人に重ねてお伺いいたしますが、四要先ほどから昭和四十七年の難病の話をしているんで件、六要件の理由で指定難病から外れても、そのようすが、もともとこの難病対策のスタートはスモンからに予算事業でいわゆる補助、助成が続くか否かの判断始まって、スモンの患者さんの症例を集めて、やはり基準はどうなっておりますでしょうか。

たくさんの症例を集めて検討していくと、何かそこに因果関係、とりわけ原因らしきものが見つかるんじゃ○佐藤政府参考人 発病の機構の話もそうですし、患ないかということで検討した結果、今御質問の中にあ者さんの総数の話もありましたけれども、この四要件、

りましたけれども、整腸剤でありますキノホルムが原

二要件、それから、先ほども申しましたけれども、病因ということがわかってまいりました。

態や解明の程度がどうなのか、個別施策でもう施策が体系化されて、きちっと対応できているのかどうかととはいえ、スモンがそういうことで歴史的には難病か、総合的に勘案をしながら、将来的なそういう今お対策のスタートだったということもありまして、予算

っしゃったような課題については検討していきたいと措置の世界ではこういう形でやってまいりましたけれ

考えております。

ども、新しく難病の法律をつくりまして、今るる御審議をいただきましたような四要件、さらには指定難病○井坂委員 ぜひ、難病の枠ということに余りとらわとしての二要件というようなものをつくっていきます

れ過ぎずに、今回せっかく福祉的な意味合いを強めてと、はっきりと原因がわかっておりまして、もうこれいただいたわけでありますから、さらなる福祉の色合

以上は患者さんも発生しないだろうということがわかいを濃くしていくということについても、今おっしゃってまいりました。

ったような、総合的な判断という方向で検討を深めていただきたいというふうに思うものであります。

40

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

これは生物学的製剤というんですけれども、こういう続きまして、先ほど大臣が御答弁でおっしゃった、

医薬品の開発に寄与して、症状の著明な改善に資する

本来の目的、治療法の確立であります。この事業本来成果を挙げております。

の目的に対して、これまでどのような成果が出ているか、これも参考人にお伺いをいたします。

もちろん、これも、これまで何度も申しましたように、難病の枠組みの中での研究事業のみならず、今の○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

メサラジンもそうですけれども、オーファンドラッグという制度が日本にできたころの、ほぼ最初の段階で特定疾患といいますか、難病の定義、それから指定

オーファンドラッグとして指定を受けて、そして承認

難病の定義を見ていただいてもおわかりのように、もまでこぎつけたということがありまして、難病そのもともと原因不明といいますか、発病の機構、発症の機のの研究のみならず、医薬行政、薬事行政の中での研構が未解明というものが多いわけですから、簡単には究とか、あるいは枠組みとか、そういったものの中で治療法や予防法が見つかるわけではないんですけれど

治療法や治療の開発が進んでいるという状況でありまも、これまで、特定疾患調査研究事業という形で、過す。

去においては調査研究事業という名目で研究を進めてまいりまして、幾つか成果が出ております。

○井坂委員 今の二例、潰瘍性大腸炎と、それからＳ
ＬＥ、全身性エリテマトーデスについて、事前に資料

例えば、例を挙げますと、自己免疫疾患として有名

で成果の一覧表というものをいただいております。

なＳＬＥ、全身性エリテマトーデスと言っていますけ
れども、この治療については、病態解明も相当に進み

ただ、これを見ますと、成果が出た年というのが、ましたし、ステロイドというありふれた治療薬ではあもう平成十六年を最後に何も載っていないということるんですけれども、その投与方法等を工夫して、症例なのでありますが、この十年間、研究成果が、さらにについて検討がされることによりまして、予後が随分目覚ましいものが出ているのか、あるいは、この二つ改善した。それから、他の免疫抑制剤として使われての症例については、もう平成十六年で大体、おっしゃいるものをＳＬＥにも使ってみたら割に効いた、よくったように、何か解決済みというようなことになって効いたというようなことがありまして、飛躍的に治療しまっているのか、お伺いをいたします。

成績が向上したということでございます。
○佐藤政府参考人 今、たまたま潰瘍性大腸炎とメサもうちょっと具体的に、では治療成績の向上がどう

ラジンのお話をしましたが、先ほど申しましたように、だったかといいますと、一九五〇年代に、発症後五年

ほぼ二十年ほど前なんですけれども、オーファンドラ

以上生き延びる人、さっき五年生存率という話がありッグの枠組みも活用しながら、ペンタサ、商標名を言ましたけれども、五年以上生き延びる人が半分ぐらいっていいのかどうかわかりませんけれども、ペンタサの五〇％程度であったものが、現在では九〇％以上とという名前で開発をされまして、そのときには、胃でいうことで、かなり予後が改善しているようでござい

溶けずに腸で溶けるという工夫をしまして、腸の中でます。

薬が効くようにということでやっていましたけれども、
アサコールという薬がまた最近になって出まして、こ

それから、いろいろな場面でよく御存じと思いますのアサコールという薬ですと、今度はｐＨに感受性がけれども、大腸の炎症性疾患である潰瘍性大腸炎につ

ある。
胃の中は、
ｐＨが七より低いわけですけれども、きましては、昭和四十八年から研究を行っております

非常に強酸性なわけですが、そこでは溶けずに腸に行けれども、メサラジンと呼ばれます薬が開発されて、って溶けるというようなことをしまして、ペンタサで41

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録はなかなか難しかった患者さんが、アサコールでは効

るんだ、こういうたてつけの制度であります。

くというようなことも出ておりまして、これもここ数
年の目覚ましい治療薬の開発の一例だというふうに言成果が一例もないことをもって、この方針が間違っえると思います。

ているとか無駄だとか申し上げるつもりは全くありま
せんが、まさに、研究目的の制度なのか、福祉目的の○井坂委員 実は、難病情報センターのホームページ、

制度なのか、二択ではないですが、この色合いの中で、これは疾患ごとにこういうレポートが全疾患出ており

余り研究の要素を強めて制度の設計、運用をするのは、ます。ただ、多分、情報が相当古くて、どの疾病も十

私は、やはり今後おかしなことになってくるのではな

年前ぐらいまでの研究成果しか公表されていない、こいかなというふうに考えているわけであります。

ういう感じでありました。
症例を集めて治療法が見つかる、このサイクルがど
私は、これはたまたまそういうずさんなことになっんどんうまくいっているなら進めていけばいいわけでているのかもしれませんが、やはり本事業の目的、究ありますが、やはり世の中で、私も地元の神戸で市議

極の目的は治療法の確立であるということで、希少性のときから難病の団体の方の会合に毎年出ておりましのルールであるとか、そういった、やや福祉的な目的たけれども、そうはいっても、日々の治療のお金がきからは相入れないルールがあるわけでありますが、しちんと補助をされていく、その福祉的な意味合いも大かし、その究極の目的であるところの治療法、そして、変大きくある制度だと思います。

その情報収集と公表、こういったところがずさんであるという、このささいなことをもっても、何か本当に大臣、重ねて最後にお伺いをしたいと思いますけれ

そこがメーンの目的になっているのかなと、やや疑問

ども、あくまで、やはり研究が主で福祉目的は従であを感じるところなわけであります。

る制度であり続けるべきだとお考えかどうか。やれる
ものなら、財源があるならやれるだけやりたい、そう

重ねてお伺いしたいんですが、難病で、治療法が確いう苦しい部分もよくわかるわけでありますが、この立していないから難病である、そこが、まさにこの事

制度自体、あくまで希少な症例を集めることが主の目業で症例をたくさん集めた結果、治療法が見つかって、的であって、難病の患者さんの医療費を賄うといった難病だったものが難病ではなくなりましたよというもものはあくまでサブの、従の目的であるのかどうか、のについては、どういう病気があるのか教えていただ

また、それであり続けるのがよいと思っておられるのきたいと思います。

かどうか、お伺いをしたいと思います。

○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

○田村国務大臣 主とか従とかというのはなかなかコ
メントしづらい話なんですが、ただ、一方で、財源と今おっしゃったような、もともと難病という形で指いうのは限りがあるわけであります。

定されていたものが、卒業という言葉がいいかどうか
わかりませんけれども、難病ではなくなって、この枠

そしてまた、難病の患者さん以外にも、大変困った組みの中から出ていったというのは、現時点では承知

状況で医療費がかかられる方々がおられます。このをしておりません。

方々は、先ほども言いましたとおり、高額療養費、さらに多数該当というような形で負担が軽減されるとい○井坂委員 もとより、大変難しい病気である、文字う仕組みがあります。

どおり難病ですから。とはいっても、四十年、こういった事業で症例を集めることによって治療法が確立す基本的に、この難病の場合は、治療を確立する、も42

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

しくは、治療は確立されていないにしても、根治はし度というのは、保険制度の趣旨からいって難しいといないにしても、症状をいろいろと抑えるという薬は今うふうに認識いたしております。

までも出てきておるわけでありますし、全く成果がな
いというわけではないので、これはもう委員も御承知○井坂委員 本日、この制度、特に医療費助成の制度のとおりだと思いますけれども、やっている意味はあが、研究目的なのか、あるいは福祉目的なのかというるわけでありまして、そこはやはり両輪なんだろうとことで一連の議論をさせていただきました。

思います。
もちろん、
誤解があってはいけないのは、
こうした、
ただ、そこがなくなると、では、福祉的な側面をど

今、この制度によって大変救われている方々、そしてこまで範囲を広げるんだという話にもなってまいりま

また、それが今回さらに対象が拡大をされるというこ

すから、一定程度、この研究というものの重要性、新とについては、私は賛成の立場であります。

しい治療法を開発するという重要性というものはやはり外せないわけでありまして、その中において、ここ

ただ、一方で、おっしゃった、難病であるのかないの部分の医療費助成という制度はある。

のか、こういう病気の名前によって、また受けられる補助、助成の手厚さが違うという、そこの部分も私はほかの部分はほかの部分でまた役割があるわけであ

少し気になるものでありますから、本日、こうした議りまして、決してこの難病政策、対策は医療費の助成論を中心にさせていただきました。

だけではないわけでございますから、そこは御理解をいただきながら、一方で、その助成の部分に関しては、

また次の機会には、今度、障害者福祉サービスとの治療研究というもの、ここも大きな意味合いがあると関連など、本日残された質問をさせていただきたいということは御理解をいただきたいというふうに思いま

思います。

す。
どうもありがとうございました。
○井坂委員 今の関連のお尋ねになりますが、難病患者に対する医療費助成は、研究のための難病対策費と○後藤委員長 この際、休憩いたします。

した一般財源でありますけれども、これを保険料財源を中心とした医療保険によって賄う、こういった考え

午後零時五分休憩方についてはいかがでしょうか。
――――◇―――――○田村国務大臣 医療費の助成という意味でですね。
（井坂委員「そうです」と呼ぶ）

午後三時三十二分開議

これは、医療保険の場合は、疾病によって負担が変○後藤委員長 休憩前に引き続き会議を開きます。

わるというような仕組みになっていないんですよね。
ですから、難病だけは何か負担が下がるというような質疑を続行いたします。中島克仁君。

ことはなかなか仕組みとしては難しいと思いますし、
何よりも、今、財政状況が厳しい中で、保険者の理解○中島委員 みんなの党の中島克仁です。

が得られないと動かせないわけでございますので、そういう意味では、なかなか、公平性を考えても、難病

私もお時間を頂戴いたしまして、ありがとうございだけはより多い給付が医療保険の中でできるという制

ます。

43

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

本日は、難病の患者に対する医療等に関する法律案、○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

児童福祉法の一部を改正する法律案の質疑でございま
すが、まだこの後も審議時間があるということなので、これまで御議論いただきましたように、希少な疾病

きょうは、難病の患者に対する医療等に関する法律案というのは、患者数が少ないために調査研究の対象とについて質問をさせていただきたいと思います。

なりにくい、それから、調査研究の実施に当たってもデータの収集が難しいなどの問題点がございます。こ

難病対策は、当初、治療研究のための謝礼金としてうした事情がありまして、希少性とか、あるいは効果始まったという経緯もあって、法律的根拠を持たない的な治療方法が未確立だとか、そういった性格を持つ

予算措置として手当てをされてきました。難病対策の疾病を幅広に難病としているわけでございます。

法制化については、これまで、特定疾病対策の根拠が明確化するという長所が指摘される一方で、難病の定

難病のうち、今も御質問にありましたけれども、医義が困難であるという意見や、法制化によって対象疾療費助成の対象となります指定難病につきましては、病や施策の固定化が生じ、柔軟な制度の運用ができな

その範囲を明確にして、客観的かつ公平に選定する必くなる可能性があるといった意見も出ておった。賛否要があるということで、患者数について一定の基準をがある中で、今回、法律案が提出されて、難病の定義設けているというのもありますけれども、客観的な指の明確化とともに、難病対策の目的が明文化されたと標による診断基準が確立しているということを要件と私自身は理解をしております。

しております。

今回の改正案では、対象になる病気を五十六から約

これは、単に、今申し上げました客観的かつ公平に三百にふやすこととしており、具体的にどの病気が対選定するということのみならず、患者さんのデータを象になるか決まるのは、今後の検討ということになっ収集して、トータルで議論していくときに、一定のクておりますが、患者数が人口の〇・一％以下、診断基

ライテリアと申しますか、基準にのっとって集めてい準が確立しているといった基準を満たすものが選ばれないと、科学的なデータとしての妥当性にも欠けてしる。
一方で、これまで自己負担のなかった重症者にも、まうことになるので、やはり、一定のこういう診断基

所得に応じて負担を求めたり、対象の病気でも軽症者準の確立などが重要になってまいります。

は助成対象から外したりとすることで、広く薄く支援する制度とも言えるのではないかという御意見もあり○中島委員 難病の定義ということになるのかもしれます。

ませんが、今御説明したとおりで、イメージとしてはわかるんですが、私も医者で、一人の医者として、何医療費助成の対象となるのは、指定難病でなければか喉に突っかかったような気がするんですね。

なりませんし、指定難病の要件は、患者数が一定の人数に達しないこと、診断基準が確立していることなど

それはなぜかというと、診断基準が確定していなくが挙げられております。

ても、例えば御高齢の方であれば、ほかの疾患もまじって実際には苦しんでおられる方がいたり、この定義改めて、確認も含めてなんですが、診断基準が確立に当てはまらなくても、実際に苦しんでおられる方をしていない疾患、患者数が多い疾患について、要件を目の当たりにしておるということで、何となく、ちょ満たさないため医療費助成の対象に入らないことが妥

っとすっきりといかない部分があることも事実です。

当と言えるのかどうか、まず厚生労働省の御見解をいただきたいと思います。

私はもともと消化器外科の医者でして、大学病院時

4420140411 衆議院厚生労働委員会議事録

代は、難病といえば、潰瘍性大腸炎とかクローンとかて、これは、指定難病の拡大の範囲の考え方を踏まえ

原発性胆汁性肝硬変とか、そういうものをメーンに難ながら、また、障害サービスの対象という観点もよく病の患者さんともおつき合いをさせていただきました。

考慮しながら、その具体的な検討をやっていきたいというふうに思います。

開業して在宅医療をやってからは、御自宅で療養するＡＬＳの患者さんとか重症筋無力症の方とかパーキ

その上で、残された課題といったことについての精

ンソンの方、
そういった方々、そして外来においては、査を行っていくことが大事であるというふうに認識し軽症者というよりは症状が安定しておられる方々が外ております。

来に来て、その更新の手続も含めて、かかりつけ医としてふだんから日常的に接しさせていただいておる。

○中島委員 先ほど言ったように、私、ふだんから地域医療の現場で、難病の患者さん、さまざま、重症の難病という性質上、治療による完治はなかなか難し方から軽症の方まで診させていただく中で、難病対策

い。経過が非常に長くなるために、仕事や生活そのもの観点はいろいろあると思うんですが、接していてつのを維持することが大前提というふうになると思われくづく思うのは、やはり、病名にかかわらず、介護がますが、従来、若年の難病患者さんであれば、介護保必要になったり医療が必要になったり、それはなぜか険も使えず、また、症状が固定されていないため障害というと、先ほども申し上げたように、単一疾患でなとも認定をされない、制度のはざまとも言われておりい可能性もありまして、御高齢になればなるほど、違ました。

う病気がかぶってしまったり、加齢による変化も加わったり、必ずしも一定条件の中で継続していくという

昨年の四月から、難病の方々は、障害者総合支援法

ことではないなと。

の対象となってサービスが受けられるようになりました。昨年の障害者総合支援法の支援の対象となったこ

そういう観点からいきますと、現在、介護保険の適とは、一定の評価はできると思いますけれども、今回用、要するに、難病の方も実際に、浮き沈みがあるにの法律案の拡充によって、生活維持の観点から、制度

しても、生活していく上で介護も必要になってくる、

間のはざまが解消されると考えておられるのか、お聞そういったことを地域の医療の現場で非常に思うわけ

きしたいと思います。

です。

○蒲原政府参考人 お答え申し上げます。

現在、介護保険の適用は、特定疾患に該当しても四十歳以上ということになっております。難病の方々が委員の御発言のとおり、制度の谷間をなくすという御自宅で療養されていくに当たって、訪問看護、訪問観点から、障害者総合支援法におきまして、障害者の介護、介護用品のレンタル、またレスパイト機能、レ

定義に難病を位置づけ、障害福祉サービスの対象とすスパイトできる場所として介護保険事業所、施設など

るということに、平成二十五年四月からしたところでを利用できるようなことがうまく組み合わさっていくございます。
具体的には、今お話のありましたとおり、と大変いいのではないか。

百三十疾病を対象としているところでございます。
これは、私、介護保険は大変運用を高めていって、
今回、難病の制度の中で、いわゆる指定難病の範囲

日本全国、過疎の地域においてもそういった施設があが大きく変わるということでございますので、私どもる、事業所もそういう場所が随分平たく伸びたというといたしましては、まずは、制度の谷間の解消ということもあって、難病の方々のその部分にしっかりと組

観点をしっかり踏まえて、具体的な難病の範囲についみ込んでいく必要があるんじゃないか。

45

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

すが、訪問看護も医療として入ります。ただ、状況が難病の患者さんが住みなれた地域で療養していくた

徐々に徐々に悪くなってきたときに、例えば介護レン

めに、介護保険サービスとの連動の必要性について御タル、介護サービスの電動ベッドであったりポータブ

見解をお伺いしたいと思います。

ルトイレであったり、あと訪問入浴等、そういったものがやはり使えたらいいなと。

○原政府参考人 介護保険制度は、老後の不安要因である介護問題に応えるために、加齢に伴って介護を要

一方で、レスパイト機能を果たす場所ということなする状態になっても、尊厳を持って自立した生活を送んですが、難病の患者さん、あくまでも介護保険は四ることができるよう、高齢期の介護を社会的に支える

十歳以上、特定疾患も決まっております。ただ、それ仕組みとして創設されたものでございます。

以下の年齢で、それ以上でも特定疾患に当てはまらな
い方々、この方たちに、せっかく介護保険がこれだけ

このため、保険給付の対象となるのは、六十五歳以広がって充実、これは恐らく厚生労働省さんがそのた上の第一号被保険者が中心となるわけでございますが、めに運用を高めて努力した結果、全国各地域においてこれに加えまして、四十歳から六十四歳までの方も、そういうレスパイト機能を果たせる場所があるわけで第二号被保険者として給付の対象としているところですよね。

ございます。
これは私の本当に経験なんですが、私、前に有床診
議員の御指摘は、難病の方も介護保険の対象にして療所の話をしました。その在宅医療のバックベッドとはどうかということでございますが、介護保険そのもして有床診療所を使っていたわけですが、
残念ながら、のが、先ほど冒頭申しましたように、加齢に伴って介三年で、経営破綻寸前だったので閉鎖をして、その後、護を要する状態になったときに、その要介護リスクを介護保険のショートステイに変えたわけですね。ショ

保険として、サービスとして給付をするという仕組み

ートステイを使って、ある意味、在宅患者さんのレスでございますので、そういう基本的な制度の性格、こパイト機能を果たすものとして今利用しています。

れをどういうふうに考えるか、ここにかかってくると思いますので、そういった幅広い視点からの検討が必今現在も継続しているわけですが、その場合、二十要かと考えております。

代、三十代の若年の乳がんや胃がんの末期の方、その方たちもやはりバックベッドとして利用するんです。

○中島委員 システム上の問題だったり制度上の問題

そのときには自費になるわけですよね。そういったこだと思うんですね。

とからいくと、住みなれた地域で、これは地域包括ケアの充実ということでうたわれているわけですが、
今、

そもそも、介護保険ができた平成十二年ですが、そ

現状ではそういう制度上の問題だということなんです。

の趣旨というのは十分理解した上で、要するに、現場においてという話でして、私、在宅医療をやっていま

例えば、小児慢性疾患の場合もそうなんです。先日す。難病の患者さんのみならず、例えば二十代、三十お話しした重症心身障害児、そのレスパイト機能を果

代のがんの末期の患者さん、私も何人か診させていたたす場所の確保も、今全く見通しが立たないような状

だいております。
小さいお子さんとできる限り、最期、況だと思うんです。

御自宅で住みたい、暮らしていきたい、そう願っている方たちが、やはり若年の方でも結構多いわけです。

ですから、介護保険ということでうたっておられるのは、これから高齢化をされる方々の生活維持とかとそういったときに、私はもう当然医療として入りまいうことなんですが、介護という言葉は決して高齢者

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20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

だけではないはずなんです。高齢者だけではなくて、小児においても若年者の方にとっても、生活されていあわせて、今までの経緯でいきますと、実は、障害く上で介護が必要になる方はおられるわけです。

者総合支援法、自立支援法と言いましたけれども、これをつくる以前は、エージフリーで保険料を払っていですから、今後、もちろん介護保険がどうあるべき

ただいて、介護保険をそのまま障害者サービスに使っかということはこれからまた議論もあると思うんです

たらどうだという御意見もあったんです。そのとき、が、ぜひ、障害者も含めて、この難病の方々、そしてそれまでは予算事業ですから、これならば法律にのっ小児慢性疾患の方々を含めて、幅広く介護が必要なとった義務的経費でありますから、幾らかかったって方々のための施設として、利用できるサービスとして予算を心配する必要がないわけでありますので、そう検討していただきたいと思うわけですが、大臣、いかいうお声もあったんです。

がでしょうか。
ただ、そこは、障害者は障害者の福祉サービスでや○田村国務大臣 委員もおっしゃられましたとおり、

はり違う部分もあるから、障害者のサービスを義務的

四十歳以上が被保険者ということで、六十五歳以上が経費化しようということで、法律にのっとって、自立

基本的には原則サービスを受けられるわけであります

支援法、その後、総合支援法ということになりましたが、四十から六十四歳も、加齢による特定の疾患に関ので、今は、障害者の方々は、もうそれは一緒にはししては、要介護等になればサービスが受けられるといないでほしいというお声が圧倒的に多いという現状もうことであります。

ございます。

言われた若い世代、つまり四十歳未満の方々というそういうような種々の問題があるということもござ

見方をしますと、保険料を払っていないわけなので、います。

福祉とはいえどもこれは保険ですから、そういう意味
では、純粋に、公的ないろいろな福祉、扶助ではないでありますから、障害は、もう今サービスがある。

わけであります。そういうような意味からいたします

すると、本当に何かあったときという、今例を言われと、そういう方々も保険に入っていただかなきゃならたようなときに使うために保険料を払うということにぬ、保険料を払っていただく、これが前提になるんだ

御理解をいただけるかということを考えると、やはりと思います。

ここは慎重に議論をしなければならない。ただ、そういうような御議論も実は出ておるというのも事実であ

一方で、今議論をいろいろとしますと、介護保険制

るということであります。

度の運営、財政、制度自体の安定という意味から、若い人たちにも保険料を払っていただいたらいいのでは○中島委員 先ほども言ったように、障害者総合支援

ないかということを言われる方々もおられます。

法に組み込まれたことは一定の評価なんです。ただ、障害者総合支援法というのは自立を前提ですから、生問題は、若い方々が、サービスとしては余り受けな活をして、障害を持たれた方、そこに組み込まれた難いわけですよね。本当にまさかの場合、今言われた、病の方たちの自立を支援するための制度。ただ、先ほ誰しも難病になる可能性はありますが、しかし、確率ど言った難病の方にしても、軽症者から重症者まで結としては、誰もが高齢者介護を受けるよりかは低いわ

構幅広いわけですよね。その部分が何とか、私はうまけであります、若い間は。そういう意味からすれば、く運用できないかなという発想なんですね。

保険料を払っていただくことを理解いただけるかという問題があります。

要するに、資源が少ない地域、医療ベッドも少ない、

47

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

医師偏在の中で、
なかなか、
そういうバックベッドや、
そういう方々のための施設というのが整備できない。

そういうことになると、これは次の法案のときに審

一方で、総合支援法の方の家事サービス等は、やはり

議いたしますが、介護保険の事業所やデイサービスと介護という観点からはちょっと違う。ですから、例えかショートステイとか、小規模多機能もそうなんです

ば、重心のレスパイト機能を果たすためのモデル事業

けれども、
やはり、
介護保険というベースがあるから、というのも今やられておりますね。あれを見ますと、先ほど、私の診療所で、ショートステイで、そこでが正直、現実的にはなかなか難しいだろうなというふうんの末期の人や難病の人たちを受け入れているわけでに思うわけです。

す。実は、ここでカミングアウトしてしまうと、市にばれると、介護保険の事業所でそういう方たちを入れそういう中で、今やられている税と社会保障の一体ていると事業所取り消しなんて言われてしまうかもし改革の中での地域包括ケアシステムというものが、地れませんが、ただ、これは必要なものとして。

域包括ケア会議みたいなものの中で、福祉や医療、そういった方々がチーム連携だと言われるわけですが、前も言いました、デイサービスでふだん来ておられ

ただ、その現場でよく言われることが、私たちが幾らる方々が、御自宅の都合、急にお葬式ができてしまっ

連携をとろうと思っても制度間の連携ができていない

たとか、そういうときに、全く知らないショートステ

じゃないか、そして、一番連携できていないのは行政

イに行くより、では、うちで泊めてあげよう、そういの方だという意見が出てくるわけです。

う発想の中から宅老所みたいなのが出てくるんです。
実際に私の知っているところでも、デイサービスから

それはなぜかというと、患者さんにとって、制度は宅老所を五人とか六人、そこは自費でやるわけですね。

関係ないわけです。生活を維持していくためにどんなでも、その担保は、やはり日中のデイサービスの介護サービスが必要かということが一番重要なわけです。

保険、その報酬ということがあって初めてそういう運

それで、先ほど言った難病の定義も、もちろんわかり用が高まってくるんです。

ます、わかるんですが、何となく喉が詰まるような感じというのは、やはり、実際に生活を維持して、住みせっかく、私は、いろいろな地域においてそれが高なれた地域で療養なさっていく、そのためには、難病まってきたところ、これは恐らく、先ほども言いましであろうが、がんの末期の方であろうが、高齢者であたが、厚生労働省の方々が運用を高めようといろいろろうが、必要なサービスを受けられるような、それをな工夫をなさっている中で、ようやくこういうふうに横断的に使えるような、今後、検討をしていただきた

なってきた、だからこそ、障害者や難病の方、若年のい。

がんの末期の方たちにもそれをうまく使えるようなものに、使っていけば、何も全然別建てのところで重心

それは次の法案で、もう付託されていますが、医療、の子供たちのモデル事業をしたり、いろいろなことを介護の中で、介護保険の改正、改革ということの中で、縦割りでやる必要は全くないのではないかな、そうい

要支援一、二を地域支援事業に移していく。もちろんうふうに思っているわけでして、その介護保険の改正

将来的には財源の問題や重点化というところはあるとについては、また次の法案のときに質疑をさせていたは思うんですが、一方で、今言った難病や、障害者とだきたいと思います。

か、重心の子供たちとか、小児慢性疾患の子供たち、
そういったところに広げていって、本当の意味での地それぞれの制度間のはざまもあるわけですが、制度

域包括ケアというものを実践していくための改革が必内でも、違う制度の間でも、やはり谷間はなかなか埋要だな、そういうことで、少し問題提起を私はさせてまらないという現実が現場ではあるということを御理いただいておるわけです。

解していただきたいというふうに思います。

48

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

委員の皆様方が科学的な立場から、ないしは公平とい
続いて、指定難病の選定手続について御質問をさせう立場から、ある程度活発に御議論いただくというのていただきたいと思います。

も、これはこれで非常に重要と考えておりますので、実際の具体的な運営の方法については、今後検討して現在、医療費の助成の対象疾患は、健康局長の私的まいりたいと考えております。

諮問機関である特定疾患対策懇談会の意見を聞いて選定をされておる。今後、対象疾病の選定や見直し、対○中島委員 当事者とか患者団体の方が入る予定とい象患者の認定基準の選定や見直し等を行うに当たってうのはあるんでしょうか。

は、厚生科学審議会に新たに難病に係る医療に見識を有する者で構成する第三者的な委員会を設置して、審○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

議を行うこととされております。難病対策のあり方等の制度設計に係る審議については、引き続き難病対策

今も申し上げましたように、指定難病の選定という委員会で検討するともされておる。

のは公平性と同時に科学性というものが非常に重要と考えておりまして、そういう意味では、難病医療につ

第三者的な委員会における対象疾病の選定についていて見識を有する方、つまり専門家のみで議論を行う

は、公平性、透明性を担保する観点から、議論を公開という方向で考えております。

することが予定されておると聞いておりますが、委員会において自由な発言が保障されるように、公開の方

実際には、個別の患者さん方の御意見もあろうかと法についてどのような工夫をされるつもりなのか、お思いますから、そういうことについては、事務局を務尋ねしたいと思います。

めております厚生労働省の方で御意見は頂戴したいと思いますし、また、難病の医療費助成制度そのもの、○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

あるいは難病対策全般につきましては、これまでどおり厚生科学審議会のもとに設置している難病対策委員

今御質問の中にありましたように、難病法案におき会等で承りますし、そこの中には患者さんの代表の方

ましては、医療費助成の対象となります指定難病につも参画しておられます。

きまして定義を示しておりますので、この定義に沿って、当該要件を満たすかどうかということを選定して○中島委員 やはり、公平性とかいろいろな部分からいただくことになります。その際には、医療費助成といくと、当事者の方々や患者団体の方を入れるのは実いうことですから公平性というのも重要ですし、先ほ質難しいし、むしろ大変問題も出てくるかなという認どから何度も申し上げておりますが、科学的に治療研識は持っておるんですが、だからといって、患者さん、究に資するようなデータを集めなければいけないとい当事者の方々の御意見を聞く場というのはしっかりとうことですから、公平と科学性、両方の側面から議論守ってもらわないといけないなと。やはりそういう場していただくということになります。

を設けていただいて、今回、まだ決まってはおりませ
んが、三百疾患にふえるということで、それぞれの立

そういうこともありまして、指定難病の検討に当た場で、構成員の中に含むのは難しいかもしれませんが、っては、議論の透明性とか客観性を担保することが重ヒアリング形式にしても、やはり当事者の方々の意見要と考えております。その際には、公開という言葉もを聞く場をしっかりと確保していただきたい、そのよ

重要な要素なのかと思います。

うに思うわけです。

しかしながら、今議員が御指摘になりましたように、

49

時間もありませんが、もう一点だけ、医師の要件に20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

ついてちょっと御質問させていただきたいと思います。
申請に必要な診断書を発行する医師の要件はこれまお尋ねをしたいと思います。
○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

で定められておりませんでしたが、本法律案においては指定医が発行することとされておって、手続は以前

地域間格差そのものをすぐに解消するというのはな

より厳格になったとも言えると思います。新規の申請

かなか難しゅうございますけれども、まず、議員の御については専門医、更新については指定医と連携した質問の中にありましたように、指定医について、専門かかりつけ医でもできるということになっております。

医資格を取得しているかどうかということをきちっと

実は私もそれをやっておるわけですね。

要件としておりますし、また、これにかわる、一定の基準を満たした研修を受講したお医者さんにやっていただ、やはり専門性の中で非常に迷うところなんでただくということを少し徹底していかなければいけなす。例えば、経過が長い方であれば加齢による変化もいというふうに考えております。

伴ってきたり、状態、パーキンソンの方であれば日中によっても随分差がある。そうなってくると、やはりまた、議員の御質問の中にもありましたように、単年に一回は専門医の方には何としても診てもらいたい。

に厳しければいいというものでもありませんし、公平で科学的であればいいというものでもありませんが、しかし、私の地元も大変田舎ですので、その専門医最初の認定の際とか、あるいは定期的にはこういったのいるところまではかなり遠くなってしまって、年に専門性の高いお医者さんに診ていただくし、また、そ一回だとしてもやはりかなり負担になる場合もあるとれ以外の通常の投薬だとか経過観察ということにおいいうことで、私の場合は、在宅医ですから、知っていては、患者さんのアクセスということもありましょう

る神経内科の先生とかに日曜日とかに来てもらって、から、指定医と連携をした地元のかかりつけ医にお願飯でもおごりながら、患者さんのところに来てもらっいをするということで、そういった仕組みを少し都道て診察をしていただくとか、そういう工夫はするわけ

府県などにも周知を徹底して、できる限り差がないよです。

うにということで考えていきたいと思います。

一方で、神経疾患の方は、理学療法士さんとか作業○中島委員 時間ですので終わりますが、先ほど言っ療法士さんとか、その部分で私も非常にアドバイスをたように、理学療法士さんとか、ほかに、専門性が高いただくんです。その測定した結果とか診断した結果

くて、うまく利用できる職種の方もおられると思いまを専門医の先生に送って、意見を求めて、更新の手続

す。更新に至っては、患者さんに負担をかけない、その意見書を書いたりとか、そういうこともよくやるわ

して、かかりつけ医、専門性、私も含めてですけれどけです。

も、なかなか難しい部分がありまして、その辺については、要件を少し、今後の検討課題としていただけれ

そういった意味からいきますと、更新に当たっては、

ばなというふうに思います。

また別の方法、実態に伴った、疾病によっても随分違うと思いますけれども、いろいろあると思います。

次回は、重症度分類とか難病の方の就業支援とか、
その辺について御質問させていただきたいと思います。

そして、地域間格差ですね。専門医の先生も、今回、疾患が広がるということであれば、やはり地域間格差

ありがとうございました。

という問題が出てくると思うんです。その地域間格差が生じないように、今どのように考えられているか、○後藤委員長 次に、高橋千鶴子君。

50

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録○高橋（千）委員 日本共産党の高橋千鶴子です。一公平かつ安定的な医療費助成制度、さらには、難病日、御苦労さまでした。

の調査研究でありますとか、療養生活の質の維持向上というようなもの、こういうものを進めていくために

難病対策四十年の歴史を経て初めて法制化されるとは、やはり今般のこの法律というもの、これはぜひということは、大変意義深いことだと考えております。

も御協力をいただきたいというふうに思うわけであり疾患の違いを乗り越えて声を上げ続けてきた関係団体ます。

の皆さんには敬意を表するとともに、同時に、自己負担増や指定されない難病との新たな谷間が生まれるこ障害者のかかわりという意味からすれば、もちろん、とへの強い懸念もあり、十分な審議を通じて改善され障害者施策と難病施策でありますから、これは一義的ていくことを強く願っています。

には同じでないわけでありますが、ただ、障害者権利条約に通ずるところは、その目的でありますとか対象

そこで、昨年の臨時国会最終盤の混乱の中でも、議という意味では通ずるところはあるというふうに認識

員連盟の奮闘もあり、障害者権利条約批准への国会同をいたしております。

意が実現し、ことし一月二十日、批准がされました。
○高橋（千）委員 一つ一つ言い返したいところがあ
改めて、確定した条文には、第一条、「この条約は、るんですが、議論の中でやっていきたいと思います。

全ての障害者によるあらゆる人権及び基本的自由の完
全かつ平等な享有を促進し、保護し、及び確保するこ

それで、今大臣もおっしゃったように、難病対策のと並びに障害者の固有の尊厳の尊重を促進することをスタートが一九七二年の難病対策要綱の策定にありま目的とする。
」とあります。当然これは難病患者も含ました。また、先ほど答弁がありましたように、そのきれたものであり、この立場に立って、制度の谷間がな

っかけが薬害スモンの研究だったわけです。

い、そういう制度をつくっていくことが期待されていると思いますが、この権利条約に照らして、難病の新スモンは、太平洋戦争前から安全だと言われて使わ法の意義について、大臣の認識を伺いたいと思います。

れ続け、また、戦時中は軍需用として生産が拡大された整腸剤キノホルムによる薬害だったこと、この薬害○田村国務大臣 昭和四十七年以降、難病対策要綱にスモン訴訟の和解をきっかけに、医薬品副作用被害救

基づいてスタートをしたわけでありまして、そのよう済基金法が七九年に制定をされました。
戦後の混乱期、な意味からいたしますると、医療費助成も含めて、こ資源も海外からの情報も不足する中で、全国の国立病の難病対策というものは一歩ずつ前へ進んできたとい院の医師たちが懸命に研究し、原因を突きとめるととうふうに思います。

もに治療指針を示したことで、特定疾患調査研究事業、スモン等八疾病、また、うち四疾病が治療研究事業とただ、一方で、やはり公平性という問題があったわ

して指定をされて、難病対策もそこからスタートをしけでありますし、あわせて、都道府県に超過負担をおた、まさに原点であったと思います。

願いしてきたというようなことがございました。そのような反省も含めて、今般このような形で難病施策の国立医療学会の学会誌、二〇〇九年第四号に、スモ見直しをさせていただいたということで、医療費助成

ン研究班の主任研究者である国立病院機構鈴鹿病院小の疾患数も大幅にふやす中において、一定の成果とい

長谷正明院長がそうした闘いの歴史をまとめていたのうものが今回の改正法案にはあるのであろうというふ

を読み、大変感銘を受けました。

うに思います。

51

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

まさに原点であるスモンが難病の枠から外されると置ということで局長は答弁したかに思うんですけれどいいます。昨年十一月の質問のときには、別の形で支も、予算措置を要するに毎年毎年とらなきゃいけない

援するというふうに答えていらっしゃいますけれども、というのはえらい大変なことでありまして、だからこどのような枠組みで支援をしていくのか伺います。

そ今回法定化したというのもあるわけですけれども、このスモンについて、激変緩和措置の扱いではなく、○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

恒久的なものとして確保されていくのか。今、患者数
も、二〇一一年末で、受給者証をもらっている方は千

現在の難病対策、つまり特定疾患治療研究事業です

六百八名です。これ以上ふえることはないわけですかが、これとスモンとの関係については、歴史も含めて

ら、しっかりと継続されるということを確認したいともう議員からお話がありましたので繰り返すことはし思います。

ませんけれども、今回の法制化に当たりましては、発症の機構が不明など幾つかの要件を決めております。

○田村国務大臣 今も局長から、キノホルムが原因であるということはもうわかっておるということで、そそういう中で、スモンにつきましては、これもるる

ういう意味からいたしますと、今般の指定難病という

ここまで御議論いただきましたけれども、その原因がような範囲からは条件としては外れるわけであります

キノホルムということがわかっておりますので、今回が、それ以前の、このスモンがきっかけであったといの要件に照らしますと難病の範囲には含まれないとい

うこともあるわけでございますが、スモンに関しましうことになるわけですけれども、これまでの経緯、すては、国の責任として問われた上での恒久対策、それ

なわちスモンの恒久対策という観点から、これは予算からスモンのその原因究明、こういうことの中におい事業として、引き続き、患者さんにとりましてはこれて、昭和五十四年にこれは和解がなされたということ

までと同様の対応となりますよう対策を講じることとがあるわけでございます。

しております。
今委員がそのようにおっしゃられましたけれども、○高橋（千）委員 私は、二〇〇六年の薬事法の改正

そのような意味からいたしますと、医療費助成、これのときに、薬害の原点を忘れるなという趣旨で、七九は予算事業ではありますけれども、これからも、この年の福岡スモン訴訟の判決文を読み上げたことがありような経緯を踏まえれば、継続をしてまいるというこました。また、身近にスモンの会の県代表の方もいらとであります。

っしゃいますし、何より、今回、当事者の皆さんが、薬害だから、今回の指定難病からは外れるから、でも○高橋（千）委員 ありがとうございました。

予算はつくんだしということで声を上げにくくなっている、そういう声を聞いたんですね。非常につらいと次に、資料の一枚目を見ていただきたいと思うんで思いました。

す。きょう、午前からかなり同じ趣旨の質疑があったと思うんですが、ちょっと整理の都合上もう一度確認

今でも、受診の際のトラブルはある。あるいは小長をさせていただきたいんですね、自分自身が何度も取谷先生の報告にも、研究班は治療指針を確かにつくっり上げてきたことですので。

た、でも完全治癒例はなく、現在も重篤な後遺症が続いていると指摘をしています。だからこそ、今日まで

昨年四月から施行された障害者総合支援法には、障研究班の活動が続いてきたのではないでしょうか。

害の定義に難病等と入り、身体障害者手帳がないけれ
ども一定の障害がある方に対して、障害福祉サービス

大臣に改めて確認しますけれども、今、恒久的な措が使えるようになりました。その範囲が、難病患者等

52

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

居宅生活支援事業の対象疾患と同じということで、現○高橋（千）委員 具体的な範囲については、一致で在、難治性疾患克服研究事業の対象である百三十疾患はなくて、今後の検討だという答弁だったかと思うんと関節リウマチが対象となっております。

ですね。そこの中身について、これからの議論でまた深めていっていただければいいなと思うんです。

二枚目を見ていただきますと、四月からの利用状況の推移がわかり、私が質問したときは三百四十七だっ

それで、指定難病の要件として、希少性、これが人たのが、十二月で六百五十九と、順調に伸びているの

口の〇・一％以下を規定するとされているわけですけはわかるんですね。それはありがたいんですが、桁がれども、なぜ〇・一％なのか、その根拠について伺い

もう一つふえてほしいなという気持ちは強くあるわけます。

です。ですから、まだ周知徹底というのは必要なんだ
ろうと。

○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

問題は、今後、指定難病が仮に三百疾患となったとここまで御議論いただきましたように、難病、とりきに、それにリンクをするのか。何度も言うように、

わけ指定難病を考える上で、患者さんの数が少ない、福祉で支援するべきは、医療費助成と完全一致してい

希少性ということを一つの要件とするということでやなくても、もっと広くてよいと思うけれども、いかがってまいりまして、人口の〇・一％程度という数字をなのでしょうか。

示しているわけですけれども、これは、ここまでお話ししましたように、数が少ないということで調査研究○蒲原政府参考人 お答え申し上げます。

の対象となりにくい、つまり、患者さんのデータが集
まりにくい、治療法を研究しようと思っても比較など

委員お話がございましたとおり、昨年の四月から難がなかなか難しいということでしたので、希少性が要病を障害者総合支援法の対象としたところでございま件となっているわけでございます。

して、具体的には、当時の予算事業の範囲でございま
す百三十疾患を対象としたというところでございます。

〇・一％程度としていることについては、〇・一％をちょっとでも超えたらもうだめとか、そういうこと

今回、難病の法案に基づきまして、いわゆる医療費でもなく、柔軟には対応するんだろうと考えておりま

助成の対象が広がるということでございます。これにす。

伴いまして、障害者総合支援法のもとにおける難病等の範囲についても検討していくということでございま

では、その場合に、〇・一％に根拠があるのかどうす。

かということになりますが、経済的支援を行うということもありますし、それから、研究が進むように科学

具体的には、客観的な指標というのがまず大事でご的な側面から応援をしていくということからいうと、ざいますので、客観的な指標に基づく一定の診断基準

患者数に一定の基準は必要だろうと考えます。

が確立していること、これを前提にいたしまして、その上で、指定難病の考え方、範囲等をよく踏まえながその際は、これまでの経緯、例えばどんな疾患を対ら、また、障害者の、いわば福祉サービスの対象にな象とし、その疾患がどのくらいの数あるのかというこるという点もよく考慮しながら、具体的な対象範囲とともありますし、また、アメリカとかヨーロッパでどいうのを検討してまいりたい、このように考えており

ういうふうに捉えられているかというようなこともあます。

りまして、そうした諸外国での希少疾病の定義なども参考にしまして、我が国で独自に定めた形になります53

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

が、人口の〇・一％程度というものを設定させていた

パの場合はそもそも医療費の自己負担が余りない国がだいております。

多い、ないしは、逆にアメリカのように、無保険の方が意外に多かったり、あるいは自己負担がえらく高か○高橋（千）委員 二つ反論したいんですが、一つずったりというような国で、医療制度がまず違う。

つ聞きたいと思うんです。
それから、今も言いかけましたけれども、
何よりも、まず、欧米を参考にしたという議論ですけれども、希少な患者さんを集めてこれを研究していこうという、

日本が〇・一％だとすれば大体十二万人、それに対し今般お示ししましたような基準にのっとって難病といて、米国でいうと、日本でいうと八万二千人くらいでうものの疾病登録をしていこうという仕組みはどうもすよとか、あるいは欧州でいうと六万四千人くらいでないようでございます。

すよ、〇・〇五％ですよというような説明があったわ
けですね。

そういうこともありまして、参考にするとすれば、とりあえずオーファンドラッグが参考になるというこ

それはあくまでも、オーファンドラッグ、希少疾病とで、これを参考にした次第でございます。

用医薬品を創薬するときの採算点との兼ね合いで支援をするという尺度で見たときに、アメリカでいうとオ○高橋（千）委員 要するに、私の指摘を認めた上でーファンドラッグ法があり、ＥＵでいうとオーファンの御答弁だったということだと思うんです。

ドラッグ規制があり、そことの比較でいうと確かにそうなのかもしれない。

それで、改めて七二年の難病対策要綱のときから振り返ってみますと、そもそもここには希少性という言だけれども、もともとヨーロッパには医療の自己負葉はないわけですよね。原因不明、治療方法未確立、担というのがほとんどない国が多いわけですし、福祉

かつ、後遺症を残すおそれが少なくない、あるいは、サービスというのはアメリカも含めて基本的にないわ

経過が慢性にわたる。そうした中で、調査研究、医療

けですよね。ですから、そこと比べて、〇・一％が医施設の整備、医療費の自己負担の解消、この三点を柱

療費助成の対象としても同じなんだとか、そういう議とするけれども、このほか福祉サービスの面にも配慮論はちょっと違うと思うんですが、いかがですか。

していくということが書かれているかと思うんです。

○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

また、一昨年の中間取りまとめの中でもこれは引き継がれておりまして、希少性という言葉はないわけで議員の御指摘のとおりでして、米国や欧州を参考にすよね。そのときの考え方として、難病対策要綱も参したと申しましたが、米国や欧州で、今先生から御提考にしつつ、できるだけ幅広く捉えるべきという考え

示のありました、例えば二十万人未満だとか、患者数方があったと思うんです。

が人口一万人に五人以下というのは、確かにオーファ
ンドラッグを考えるときの定義であることは事実でごそういうことからいきますと、この法案が、いろいざいます。

ろ議論をしてきた難病の理念というものが盛り込まれるはずだったのに、大臣も昨年十一月の私の質問に対

ただ、逆に申しますと、日本の、今般でいうと指定して何度も答えているわけですよね、難病の克服を目

難病、これまででいうと特定疾患治療研究事業に係る指すとともに、難病にかかっても地域で尊厳を持って制度がないというのも事実でして、先生がおっしゃい

生きられる共生社会の実現を目指すと。こういう視点

ましたように、医療制度そのものが違って、ヨーロッからいうと、
いきなり第一条に「希少な疾病であって、」

54

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録というのがかかってしまうと、全体にかかってしまう、医療だけでなく。これから福祉も含める、「医療等」とそれで、指定難病となっても重症度分類でふるい落いう中に含めているんでしょうけれども、いろいろなとされるのではないかという不安が非常に大きい、こものをやっていくということを言っているにもかかわれも昨年質問しているわけですけれども、ただ、昨年

らず、いきなりここに希少性が出てくる、これでぐっの時点では、詳細がほとんどわからない、専門委員会と狭めてしまう、このつくりはやはりおかしいのではで検討されるということばかりだったんですね。だけないか。どうでしょうか。

れども、それだと、法案段階で、全くわからないのに、通してください、賛否を言ってくださいというのはあ○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

る意味乱暴なわけですよね。

昭和四十七年の難病対策要綱におきましても、末尾

そこで、少し具体的に聞いていきたいと思うんですの方に、当時はこういう言い方をしていたんですけれが、資料の三枚目に、現在、重症度分類が確立していども、寝たきり老人、がんなど、既に別個の対策の体る十二の疾患について列記したものを書きました。よ系が存在するものについては、この対策から除外する

くよく見ると、意外にざっくりした基準も多いわけでということもあります。

すよね。一とか二とかという段階ではなくて、ただ軽症という表現が使われているとか、あるいは日常生活

また、それのみならず、ここまで私の方からも説明への支障とか、そういうざっくりとした書きぶりもあをさせていただきましたけれども、今般、疾患を三百るんですけれども、そこに歴史があって、根拠があるぐらいにふやして、さらに治療研究を進め、もちろんということがあるんだと思うんです。

福祉的要素も加えていくということになりますが、その際には、先ほどから申し上げますように、やはり光

例えばパーキンソンでいうと、重症度が五度まであの当たらない、調査研究をするといってもなかなか光るうちヤール三度以上、生活機能障害度が三度まであの当たりにくい分野、とりわけ、お医者さんや医療機

るうち二度以上、これがこの分類の足切りといいます

関が患者さんのデータを集めよう、それから患者さん

か、そうなっているわけですが、これをこのまま採用についての治療研究や、予防も含めて診療に係るデーするのかどうか、あるいは、今ある分類も線引きの基

タを集めようと思ってもなかなか難しい、こういうこ準を変えたりするのかということを確認したい。

とに着目をするということが重要であろうということで、今般、この希少性というのも改めて書き込んだとそれから、逆に、数が非常に少ないために重症度分いうことでございます。

類がつくれない、そういうような疾患もあえて分類基
準を必ずつくって、落とす部分をつくるという意味で○高橋（千）委員 非常に残念な答弁だと思っていましょうか。

す。やはり、最初の理念がかなりしぼめられてしまったのではないか。やはり医療にだけ着目しているとい○佐藤政府参考人 お答えをいたします。

う問題と、それと、言ってみれば社会保障と税の一体改革の中での、最初に大臣が、私が権利条約の理念を

もう議員の資料にもございましたし、今のお話にも聞いているにもかかわらず、やはり予算のことが先にございましたように、現行の特定疾患治療研究事業に出てしまうという、そこの中の兼ね合いなのかなと、

おいては、十二の疾病については一定の重症度以上のそこはちょっと残念に思います。ただ、これが第一歩

患者さんのみを対象としております。

でありますから、議論は続けていきたい、このように思います。

今後、では、例えば三百ということで拡大していく55

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

際にどうするのか、診断基準はどうするか、重症度分

こういうことでありまして、しかも、その全てを一年類についてはどうするかということですけれども、現以上満たした者ということにしております。

在、厚生労働科学研究班で、言ってみれば下ごしらえと申しますか、下準備に係る研究班で情報収集を行っこれも結論としては先ほど申し上げましたことに近ておりますので、その結果も踏まえるし、今お話があづくんですけれども、新たな難病の医療費助成制度にりましたように、現在こういう形で十二の疾病についおいては、難病研究、これまで厚生労働科学研究そのては重症度分類が勘案されているわけですから、そう他でやってまいりました対象疾病の診断基準に、さらいったこと。

に重症度分類などを組み込んでいきまして、疾病ごとに対象患者の認定基準を策定するということになりま

それから、今もお話がありました、患者数が非常にす。

少なくて診断基準の作成がなかなか難しいもの、そういったものも含めて、個別の疾病にどのような重症度

これも繰り返しになりますけれども、どの疾病にど分類を設定するかなどについては、これは大変御理解のような重症度分類を組み込むかということについてをいただかなければいけないんですけれども、法案成

は、法案成立後に専門家から成る第三者委員会を設置

立後に厚生科学審議会のもとに第三者委員会のようないたしまして、そこで御議論いただいて、公平かつ科ものを設けて議論するということでございますので、学的に御検討いただくこととしております。

専門家の意見を聞いて公平かつ科学的に決定していきたいと考えております。

○高橋（千）
委員 大臣に質問したいと思うんですが、今の説明を聞いていて、もし、難病には違いないんだ○高橋（千）委員 どちらともとれる答弁であったの

けれども治療の必要はない、日常生活が送れる、そうで、またそこは非常に心配をしているところなわけでいう軽快者がいるというのであれば、私はそれはそれすね。

でいいと思うんです。ただ、それ以上の人をあえてふるい落とさなければいいなと思うわけです、軽快者じ

そこで、もう少し話を進めていきたいと思うんですゃないのに。
つまり、軽快者と軽症者は違うはずです、

が、資料の四枚目に、「軽快者の基準について」
という、

ですよね。

平成十五年六月十八日の課長通知をつけました。これは、今は三十疾患が軽快者ということの基準があると総理と同じ薬を飲んでいますという方たちが先日訪いうことですけれども、この考え方の意味するところ

ねてこられました。潰瘍性大腸炎並びにクローン病をは何か、また今後、重症度分類で線引きするというこ

総称してＩＢＤと呼んでいるわけですけれども、潰瘍とは、その軽快者という概念が全疾患に導入されると性大腸炎は二〇一一年で十三万三千五百四十三人、希いう意味なんでしょうか、伺います。

少性で切られるおそれがあったわけですけれども、若いときに発症し、生涯病気とともに歩むという人たち○佐藤政府参考人 お示しをいただきました資料の四であります。

ページ目に、軽快者というのはどういう者かと書いてありますので、
ちょっと読むことになりますけれども、見た目でわからない、そのために理解されず、患者

疾患特異的な治療が必要ない、つまり、この病気だかのアンケートでも、
体調管理のために休憩をとったり、らこの薬だとか、この治療法だというものがないとか、自己管理しなければならないのに、その場所と時間の臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受ける

確保、あるいは通院への配慮などに三七％前後の方がことなく就労等を含む日常生活を営むことが可能であ困っていると答えており、職場の理解が大きな悩みだ

る、
それから、
治療が必要な臓器の合併症などがない、と言っています。病気を隠せば、無理して悪化してし56

20140411 衆議院厚生労働委員会議事録

まうわけですよね。

わけでありますから、しっかりと助成制度の中において対応させていただきたい、このように考えておりま

こういう方たちは手帳の取得率がたった三％なわけす。

ですね。だから、一定の薬を飲み、治療しながら職場に行っている。

○高橋（千）委員 最初に大臣がおっしゃった、症例を集めていくことは大事だということ、その話を本当

そういう方たちを軽症であるということで切ってしはきょうしたかったんですが、時間の関係で次回に回

まうと、結局、重症化になってしまうこともあるわけ

したいと思っています。

ですから、そうではない、軽症者と軽快者は違うということをしっかり確認したいということと、軽症であ

それで、今の、私が紹介した平成十五年の通知の出っても、重症化を防ぐため、あるいは高い医薬品を飲された背景というのは、一部自己負担のあり方が見直

み続けていることで就業ができている、そういう患者

されて、重症患者以外について一部自己負担が導入さが省かれるということはあってはならないということれた年でもあったわけですね。一方、低所得者は全額で確認したいと思います。

公費負担となるかわりに、軽快者という概念がそこで導入をされた。つまり、一定支援をするかわりに、こ○田村国務大臣 医療費助成制度にかからない軽症者

ちらからは負担をしてもらうという、大変似たようなの方々、軽快者と軽症者は違うというようなお話があ構図。

りましたが、
そういう方々もやはり研究等々に含めて、いろいろな症例等々を集めていくということが大事でつまり、同じ難病患者のパイの中で負担を分け合っあるわけでありまして、ぜひとも、そういう方々も治ているのは問題だよということが、昨年来、随分議論療をされている症例をデータベースの中に入れていっされてきたんですけれども、そのきっかけになった改て、研究調査等々に役に立てていく中において治療法

正の年であったということを考えれば、やはり、最初等々を確立していきたいわけでありまして、今回のこに議論をした、どうしても予算の制約ということの中のシステムの中にぜひともそういう方々もお入りをいで、いきなり定義の中に希少性が出てきてしまったと

ただいて、結果、この難病対策の中に加わっていただ

いうことの残念さということが問われてくるのかな、

きたいという思いがあるわけであります。

自己負担の問題もまさにそこに出てくるのかなと思うんですが、次回以降にまた議論をしたいと思います。

以前も申し上げましたけれども、要は、確かに、重症度の高い方々に対してどういうふうな支援があるか○田村国務大臣 済みません。私、三カ月連続と先ほというのと同時に、軽症者の方であっても、長期間にど申し上げましたけれども、三カ月は連続でなくてもわたって医療費がかかる、そういう方々をどう考える

結構でございます。申しわけありませんでした。

かということは申してまいりました。今般も、そのよ
うな中において、三万三千三百三十円、つまり、三割○高橋（千）委員 終わります。

負担と考えれば月一万円自己負担、これを三カ月継続する方に関しては医療費助成制度の中に入っていただ○後藤委員長 次回は、来る十五日火曜日午前八時五こうということを考えておるわけでございます。

十分理事会、午前九時委員会を開会することとし、本日は、これにて散会いたします。

そのような意味からいたしますと、先ほど委員がおっしゃられました、そういうような方々は、当然、軽午後四時三十四分散会

快者というよりかは長期間にわたって医療費がかかる

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