ＪＰＡ九州ブロック交流会／講演資料

新しい難病対策・小児慢性特定疾病対策～難病・小慢対策の概要と今後について～

2014年9月27日

ＪＰＡ事務局長 水谷幸司

今日の話～（２）（３）（４）を中心に（１）難病法・改正児童福祉法の概要
・ 理念、障害者施策、来年度予算等を補足的に（２）残された課題
・ 難病法制定をふまえて（３）総合的な患者・障害者対策のために・ 医療・介護・福祉をめぐるうごき、地域での課題（４）患者会の役割＜資料＞
・ 来年度予算厚生労働省概算要求（抜粋）・ 難病法をどう見るか（神奈川新聞コピー）2

（１）難病法・改正児童福祉法の概要
これまでの経過「難病」は疾患名ではない。治りづらく（医学的側面）、生きづらい（社会的側面）疾患の社会通念上の総称。
1972年、社会問題としての「難病」患者の救済策として、難病対策は始まった。
法律もなく、予算措置だけで40年近くが経ち、見直しの必要性が高まった。2011年、法整備を視野に検討が始まった。
小児慢性特定疾患対策も、平成17年に児童福祉法に位置づけられたが、義務規定とはならず国庫補助金のまま予算事業として進められてきた。難病対策要綱以来42年経って、ようやく法律に根拠を置く対策が新たに始まることになる。
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難病対策要綱
47 年10 月
厚生省••

いわゆる難病については、従来これを統一的な施策の対策としてとりあげていなかったが、難病患者のおかれている状況にかんがみ、総合的な難病対策を実施するものとする。
難病対策として取り上げるべき疾病の範囲についてはいろいろな考え方があるが、次のように整理する。

(1) 原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病（例：ベーチェット
病、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス）(2) 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病（例：小児がん、小児慢性腎炎、ネフローゼ、小児
ぜんそく、進行性筋ジストロフィー、腎不全（人工透析対象者）、小児異常行動、重症心身障害児）••

対策の進め方としては、次の三点を柱として考え、このほか福祉サービスの面にも配慮していくこととする。
(1) 調査研究の推進(2) 医療施設の整備(3) 医療費の自己負担の解消
なお、ねたきり老人、がんなど、すでに別個の対策の体系が存するものについては、この対策から、除外する。
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現行の小児慢性特定疾患治療研究事業（児童福祉法ではどう定めているか）• 第二十一条の五
都道府県は、厚生労働大臣が定める慢性疾患にかかつていることにより長期にわたり療養を必要とする児童又は児童以外の満二十歳に満たない者（政令で定めるものに限る。）であつて、当該疾患の状態が当該疾患ごとに厚生労働大臣が定める程度であるものの健全な育成を図るため、当該疾患の治療方法に関する研究その他必要な研究に資する医療の給付その他の政令で定める事業を行うことができる。

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6

7

難病対策の基本的な認識• 「希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく、人類の多様性の中で、一定の割合発生することが必然」であり、その確率は低いものの、国民の誰にでも発症する可能性があることから、「希少・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包含し、支援していくことが、これからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい」
2013年12月13日にとりまとめられた「難病対策の改革に向けた取組について（報告書）」の「はじめに」より

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難病法の基本理念（第２条）
難病の克服を目指し、難病の患者がその社会参加の機会が確保されること及び地域社会において尊厳を保持しつつ他の人々と共生することを妨げられないことを旨として、難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、総合的に行わなければならないものとする◎ 障害者基本法、障害者権利条約において、難病患者＝障害者として位置づけられたことから、
今後、障害者施策との「有機的な連携」をはかる
ことがとりわけ大事になっている。
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難病法/基本方針の策定（第４条）• 厚生労働大臣は、難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針（以下「基本方針」という。）を定めなければならない。
• 基本方針は、次に掲げる事項について定めるものとする。
（１）難病の患者に対する医療等の推進の基本的な方向（２）難病の患者に対する医療を提供する体制の確保に関する事項（３）難病の患者に対する医療に関する人材の養成に関する事項（４）難病に関する調査及び研究に関する事項（５）難病の患者に対する医療のための医薬品及び医療機器に関する研究開発の推進に関する事項（６）難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項（７）難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する事項（８）その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項
10難病法／難病と指定難病の定義• 難病の定義（第１条）
この法律は、難病（①発病の機構が明らかでなく、かつ、②治療方法が確立していない希少な疾病であって、③当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう。

• 指定難病の定義（第５条）
難病のうち、④当該難病の患者数が本邦において厚生労働省令で定める人数に達せず、かつ、⑤当該難病の診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていることその他の厚生労働省令で定める要件を満たすものであって、当該難病の患者の置かれている状況からみて当該難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保を図る
必要性が高いものとして、厚生労働大臣が厚生科学審議会（指定難病検討委員会）の意見を聴いて指定するものをいう。
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改正児童福祉法／
小児慢性特定疾病の定義• 第六条の二
この法律で、小児慢性特定疾病とは、児童又は児童以外の満二十歳に満たない者（以下「児童等」という。
）が当該疾病にかかつていることにより、①長期にわたり療養を必要とし、及び②その生命に危険が及ぶおそれがあるものであつて、③療養のために多額の費用を要するものとして厚生労働大臣が社会保障審議会（小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会）の意見を聴いて定める疾病をいう。
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指定難病・小児慢性医療費助成○難病法…指定難病医療費助成
56疾患→第一次指定110疾病
第二次指定を経て約300疾病に。
＊スモンは引き続き特定疾患治療研究事業で。

○改正児童福祉法…
小児慢性特定疾病医療費助成（「治療研究事業」から「医療費助成」に）
11疾患群514疾患→14疾患群705疾病に。

○支給要件（認定基準）
疾病ごとの基準は今後も修正の余地あり

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調査及び研究の推進
改正児童福祉法…小児慢性特定疾病の治療研究など、慢性疾患にかかっている児童等の健全な育成に資する調査及び研究を推進
難病法…難病の発病の機構、診断及び治療方法に関する調査及び研究を推進○データベースの構築・管理・登録○小児から成人期までのデータ管理○政策研究と実用化研究14療養生活環境整備事業（難病法）と、
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業○療養生活環境整備事業
難病相談支援センターの設置や訪問看護の拡充実施等（任意事業）○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業
必須事業…相談支援、情報提供、助言
任意事業…レスパイト、家族支援、交流等

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資料２

小児慢性特定疾病児童等の自立支援①慢性疾病児童地域支援協議会運営事業※平成26年度予算 約2.5億円（満年度 約9.4億円）（平成26年度予算：約0.2億円）

実施主体：都道府県・指定都市・中核市
地域における小児慢性特定疾病児童等の支援内容等につき、関係者が協議するための体制を整備する。

【事業の目的・内容】

都道府県・指定都市・中核市【慢性疾病児童地域支援協議会（イメージ）】
市町村
保健・福祉部局

教育機関・
就労支援機関専門医療機関保健所
NPO・
ボランティア
患者会・家族会（協議会の機能）◇地域の現状と課題の把握◇地域資源の把握◇課題の明確化◇支援内容の検討

事業主
慢性疾病児
童自立支援
員

･自立に向けた個別支援計画の作成･資格取得支援等②小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

検討内容を踏まえて事業化（平成26年度予算：約2.3億円）〔平成27年1～3月分〕 （満年度約9.3億円）

実施主体：都道府県・指定都市・中核市
慢性的な疾病を抱える児童及びその家族の負担軽減及び長期療養をしている児童の自立や成長支援について、地域の社会資源を活用するとともに、利用者の環境等に応じた支援を行う。（法定事業）【事業の目的・内容】《 任意事業 》《 必須事業 》

相談支援（必須）

ex
・療育相談指導事業
・巡回相談指導事業
・ピアカウンセリング事業※※慢性疾患児既養育者による相談支援

一時預かり、
日常生活支援ex・レスパイト

相互交流支援ex・ワークショップの開催
・患児同士の交流会

就職支援

ex
・職場体験
・就労相談
会

介護者支援

ex
・通院の付き添い支援

その他自立支援ex・学習支援
・身体づくり支援小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（必須事業）
事業の目的
都道府県等は、小児慢性特定疾病児童等（以下「小慢児童等」という。）とその家族について、適切な療養の確保、必要な情報の提供等の便宜を供与することで、小慢児童等の健康の保持増進及び自立の促進を図る。
また、小児慢性特定疾病児童等自立支援員（以下「自立支援員」という。）による各種支援策の利用計画の作成、関係機関との連絡調整等を実施することにより、自立・就労の円滑化を図る。
相談支援のメニュー
相談支援の具体的な内容としては、以下のものが考えられるが、地域の実情に応じて都道府県等において適切な相談支援体制を整備し、実施。
① 療育相談指導
医師等が医療機関からの療育指導連絡票に基づき、小慢児童等の家族に対して家庭看護、食事・栄養及び 歯科保健に関する指導を行うとともに、福祉制度の紹介、精神的支援、学校との連絡調整、その他日常生活に 関し必要な内容について相談を行う。
② 巡回相談指導
現状では福祉の措置の適用が困難なため、やむを得ず家庭における療育を余儀なくされていて在宅指導の必要がある小慢児童等に対し、嘱託の専門医師等により療育指導班を編制し、関係各機関と連絡調整の上出張又は巡回して相談指導を行い、必要に応じ訪問指導を実施する。
③ ピアカウンセリング
小慢児童等の養育経験者が、日常生活や学校生活を送る上での相談や助言を行い、小慢児童等の家族の不安の解消を図る。
④ 自立に向けた育成相談
小慢児童等は、疾病を抱えながら社会と関わるため、症状などの自覚及び家族や周囲との関係構築の方法など、自立に向けた心理面その他の相談を行う。
⑤ 学校、企業等の地域関係者からの相談への対応、情報提供
小慢児童等を受け入れる学校、企業等への相談援助、疾病について理解促進のための情報提供・周知啓発等を行う。

自立支援員による支援の例① 自立支援に係る各種支援策の利用計画の作成・フォローアップ
小慢児童等の状況・希望等を踏まえ、自立・就労に向け、地域における各種支援策の活用についての実施機関との調整、小慢児童等が自立に向けた計画を策定することの支援及びフォローアップ等を実施。
② 関係機関との連絡調整等
小慢児童等への個別支援として、学校、企業等との連絡調整、各種機関・団体の実施している支援策について情報の提供等を行う。
③ 慢性疾病児童地域支援協議会への参加
慢性疾病児童地域支援協議会の構成員として、協議に参加し、取組の報告及び意見陳述等を行う。
等

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（任意事業①）
療養生活支援事業目的

小慢児童等及びその家族が地域で安心して暮らすことができるよう、小慢児童等の日中における居場所を確保し、療養生活の改善を図る。

事業内容

医療機関その他の適切な場所において、小慢児童等を一時的に預かり、必要な療養上の管理、日常生活上の世話、その他必要な支援を行う。
＜例＞ ・医療機関等によるレスパイト事業の実施

相互交流支援事業目的

小慢児童等が相互に交流することで、コミュニケーション能力の向上、情報収集、社会性の涵養等を図り、自立を
促進する。

事業内容

相互交流を行う機会の提供及びその他の便宜を供与する。
＜例＞・ワークショップ
・小慢児童等同士の交流、小慢児童等と小児慢性特定疾病にり患していた者、他の小慢児童等の家族との交流小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（任意事業②）
就職支援事業目的

働く意欲がありながら、長期にわたり慢性的な疾病にり患しているために就労阻害要因を抱えている小慢児童等に対して、地域の関係者が連携して就労の支援や、一般就労の機会の拡大を図り、もって小慢児童等の自立と社会参加の一層の推進を図る。

事業内容

就労に関する必要な支援又は雇用情報の提供を行う。
＜例＞ ・職場体験 ・職場見学 ・就労に向けて必要なスキルの習得支援
・雇用・就労支援施策に関する情報の収集や提供に関すること

介護者支援事業目的

小慢児童等の介護者の身体的、精神的負担の軽減を図ることにより、小慢児童等の療養生活の改善及び家庭環境の向上を図り、もって小慢児童等の福祉を向上させることを目的とする。

事業内容

介護者の負担軽減に資する必要な支援を行う。
＜例＞ ・小慢児童等の通院等の付添
・家族の付添宿泊支援
・小慢児童等のきょうだいの預かり支援 ・家族向け介護実習講座 等

その他の自立支援事業
目的

慢性的な疾病を抱えるため、学校生活などでの教育や社会性の涵養に遅れが生じ、自立を阻害されている児童等について上記に掲げる事業以外の必要な支援を行う。

事業内容

自立に必要な支援を行う。
＜例＞ ・長期入院等に伴う学習の遅れ等についての学習支援 ・身体作り支援
・自立に向けた健康管理等の講習会 ・コミュニケーション能力向上支援 等

附帯決議（衆議院・難病法/児福法）
１ 指定難病の選定に当たって、診断基準の作成に係る研究状況等を踏まえて対応するとともに、疾病数の上限を設けることなく、医学、医療の進歩等を踏まえて、指定難病の要件に該当するものは対象とすること。また、今後の指定難病の見直しに当たっては、患者数だけでなく、患者の治療状況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること。
２ 新制度において大都市特例が規定された趣旨を踏まえ、指定都市が支弁する特定医療費の支給に要する費用が十分に確保されるよう必要な支援を行うこと。
また、指定都市に新たに生じる経費については、国の責任において適切な措置を講じること。
３ 難病患者及び長期にわたり疾病の療養を必要とする児童が地域において適切な医療を受けることができるよう、指定難病医療機関及び指定医の指定に当たり地域間格差が生じないよう取り組むとともに、医療機関等のネットワーク等を通じた情報の共有化を図ること。
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４ 療養生活環境整備事業等、義務的経費化されない事業について、地域間格差につながらないよう、地方自治体の負担に配慮すること。
５ 「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」に基づく障害福祉サービスの対象となる難病等の範囲については、難病対策における指定難病の拡大を踏まえつつ、支援の必要性等の観点から判断するものとすること。
６ 長期にわたり疾病の療養を必要とする児童が成人しても切れ目のない
医療及び自立支援が受けられるよう、指定難病の拡大、自立支援事業の取組促進を図るとともに、成人後の医療や成人に対する各種自立支
援との連携強化に鋭意取り組むこと。
７ 最大の難病対策は治療法の確立であり、難病の原因究明、治療法の研究開発に万全を期すこと。そのため、研究開発のための必要な予算を確保すること。
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附帯決議（参議院・難病法）
１ 指定難病の選定に当たっては、診断基準の作成に係る研究状況等を踏まえて対応するとともに、疾病数の上限を設けることなく、医学、医療の進歩等を踏まえて対象とすること。また、今後の指定難病の見直しに当たっては、患者数だけでなく、患者の治療状
況や指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること。
２ 身近な地域での支援の重要性から新制度において大都市特例が規定された趣旨を踏まえ、指定都市が支弁する特定医療費の支給に要する費用が十分に確保されるよう必要な支援を行うこと。また、指定都市に新たに生じる経費については、国の責任において適切な措置を講じること。
３ 難病患者が地域において良質かつ適切な医療を受けることができるよう、指定医療機
関及び指定医の指定に当たり地域間格差が生じないよう取り組むとともに、専門医の育成及び医療機関等のネットワーク等を通じた情報の共有化を含めた医療連携を図る
こと。また、難病患者データベースについては、入力率及び精度の向上を図るなど、その運用に万全を期すこと。さらに、本法制定を踏まえ、都道府県が策定する医療計画の見直しに際し、難病の医療提供体制について検討し、必要な対応を行うことができる
よう適切な情報提供を行うこと。
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４ 難病相談支援センターについては、その機能や運営体制を当事者の意見を十分に聴きながら充実させるとともに、児童や障害者の相談支援機関との連携を図り、医療・福祉・就労・教育などを含め総合的に対応できるようにすること。また、療養生活環境整備事業等の裁量的経費で行う事業について、その目的が十分に達成されるよう支援するとともに、地域間格差につながらないよう、地方公共団体の負担に配慮すること。
５ 「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」に基づく障害福祉
サービスの対象となる難病等の範囲については、難病対策における指定難病の拡大を踏まえつつ、社会的支援の必要性等の観点から幅広に判断すること。加えて、同法に基づく基本指針並びに市町村障害福祉計画及び都道府県障害福祉計画に沿って、難病患者の実態に即した適切な障害福祉サービスが提供できるよう必要な支援を行う
こと。
６．症状の変動の大きい難病患者の実態に即して、医療サービスや福祉サービスが提供されるよう、医療費助成や障害福祉サービスの対象者に係る基準の在り方等について、配慮すること。

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７ 長期にわたり疾病の療養を必要とする児童等が成人しても切れ目のない医療及び自立支援が受けられるようにすることが課題となっている現状に鑑み、指定難病の拡大、自立支援の促進等を図るとともに、成人後の継続した医療や成人に対する各種自立支援との連携強化に鋭意取り組み、その確立を図ること。特に自立支援の実施に当たっては、成人後の患者やその家族等の意見を聴き、その意向を十分反映すること。
８ 難病対策の根本は治療法の確立であり、難病の原因究明、治療法の研究開発に万全を期すこと。そのため、患者等のニーズを含めた研究開発のための必要な予算の確保を行うこと。また、既に薬事承認、保険収載されている医薬品については、治験等による有効性、安全性等の確認に基づき、その効能・効果の追加を積極的に検討すること。
９ 難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針の策定及び本法施行後の各種施策の進捗状況等の検証・評価に当たっては、厚生科学審議会において、広く難病患者、難病施策に係る知見を有する学識経験者、地方公共団体等の意見を聴き、その意向を十分反映すること。
１０ 本法の基本理念である難病患者の社会参加の機会の確保及び地域社会での尊厳を保持した共生を実現するために、難病に関する国民、企業、地域社会等の理解の促進に取り組むとともに、就労支援を含めた社会参加のための施策を充実すること。
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附帯決議（参議院・児福法）
１ 小児慢性特定疾病の選定に当たっては、診断基準の作成に係る研究状況等を踏まえて対応するとともに、疾病数の上限を設けることなく、医学、医療の進歩等を踏まえて、類縁疾患も含め、対象とすること。また、今後の小児慢性特定疾病の見直しに当たっては、患者の治療状況や小児慢性特定疾病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重に検討すること。
２ 身近な地域での支援の重要性から大都市特例が規定されている趣旨を踏まえ、小児
慢性特定疾病医療費の支給に要する費用の確保をはじめ、引き続き、指定都市及び中核市が適切に事業を実施できるよう、必要な支援を行うこと。
３ 長期にわたり疾病の療養を必要とする児童等が地域において良質かつ適切な医療を受けることができるよう、指定医療機関及び指定医の指定に当たり地域間格差が生じないよう取り組むとともに、専門医の育成及び医療機関等のネットワーク等を通じた情報の共有化を含めた医療連携を図ること。また、小児慢性特定疾病登録管理システムについては、入力率及び精度の向上を図るなど、その運用に万全を期すこと。さらに、本改正を踏まえ、都道府県が策定する医療計画の見直しに際し、小児慢性特定疾病の医療提供体制について検討し、必要な対応を行うことができるよう適切な情報提供を行うこと。
４ 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施に当たっては、特に任意事業について、地域間格差につながらないよう、十分に配慮すること。
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５ 長期にわたり疾病の療養を必要とする児童等が成人しても切れ目のない医療及び自立支援が受けられるようにすることが課題となっている現状に鑑み、指定難病の拡大、自立支援事業の取組促進等を図るとともに、就労状況や生活実態を適宜調査し、成人後の継続した医療や成人に対する各種自立支援との連携強化に鋭意取り組み、その確立を図ること。特に自立支援事業の実施に当たっては、小児慢性特定疾病児童等
やその家族等の意見を聴き、その意向を十分反映すること。
６ 小児慢性特定疾病対策の欠かすことのできない基本の一つは治療法の確立であり、小児慢性特定疾病の原因究明、治療法の研究開発に万全を期すこと。そのため、小児慢性特定疾病児童等のニーズを踏まえた研究開発のための必要な予算の確保を行うこと。また、既に薬事承認、保険収載されている医薬品については、治験等による有効性、安全性等の確認に基づき、その効能・効果の追加を積極的に検討すること。
７ 良質かつ適切な小児慢性特定疾病医療支援の実施その他の疾病児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的な方針の策定及び本法施行後の各種施策の進捗状況等の検証・評価に当たっては、社会保障審議会において、広く小児慢性特定疾病児童等、その家族団体、小児慢性特定疾病施策に係る知見を有する学識経験者、地方公共団体等の意見を聴き、その意向を十分反映すること。
８ 本法の基本理念である児童の健全育成を着実に実施するため、小児慢性特定疾病について、学校や地域社会などにとどまらず、広く国民や企業などの理解の促進に取り組むとともに、長期入院児童等に対する学習支援を含めた小児慢性特定疾病児童等の平等な教育機会の確保や精神的ケア及び就労支援の一層の充実など、社会参加のための施策に係る措置を早急かつ確実に講じること。さらに、その家族に対する支26
援施策を充実すること。

障害者施策と「難病等」患者• 障害者総合支援法における対象疾病（難病等）の見直し検討会がスタート→ＪＰＡ（伊藤）、難病こどもＮＷ（小林）はヒア
リングで、少なくとも難病（指定難病ではなく）、小児慢性特定疾
病の対象疾病すべてを入れるべきと主張したが…
第2回（10月6日）以降の検討に注目を！
• 障害者基本法、障害者権利条約における障害の範囲には広義の疾病が含まれる。
• 施策の拡充…障害者施策を、他の障害者と同等に受けられるよう、今後身体障害者福祉法を含む制度改革が必要である。
• 障害年金制度は全ての疾病を含むが、認定基準が厳しい。認定基準の抜本改正も視野に入れる必要がある。
• 次ページ以降に第1回検討会での資料を掲載します。
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障害福祉施策の歴史「ノーマライゼーション（※）」理念の浸透※ 障害者などが地域で普通の生活を営むことを当然とする福祉の基本的考え【S56】 【H5】

精神保健福祉法
（精神衛生法として昭和25年制定）

（精神薄弱者福祉法として昭和35年制定）

厚生労働省障害福祉部資料

【H18】

【H15】
利用者が
サービスを選択できる仕組み完
全参加と平 【S62】
等

精神衛生法か
ら精神保健法へ

精神薄弱者福祉法から知的障害者福祉法へ【H7】
精神保健法から
精神保健福祉法
へ

３障害
共通の
制度

地域生活
を支援

【H25】
地域社会に
おける共生
の実現

難病等を
対象に

28

障害者総合支援法施行

国
際
障
害
者
年

【H10】
知的障害者福祉法

障害者基本法の一部改正

心身障害者対策基本法から障害者基本法へ

障害者自立支援法施行（昭和24年制定）【H23】

支援費制度の施行

身体障害者福祉法



障害者基本法（心身障害者対策基本法として昭和45年制定）

共生社会
の実現

地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律の概要
１．趣旨（平成２４年６月２０日 成立・同年６月２７日 公布）

障がい者制度改革推進本部等における検討を踏まえて、地域社会における共生の実現に向けて、障害福祉サービスの充実等障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するため、新たな障害保健福祉施策を講ずるものとする。

２．概要
１．題名
「障害者自立支援法」を「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律（障害者総合支援法）」とする。
２．基本理念法に基づく日常生活・社会生活の支援が、共生社会を実現するため、社会参加の機会の確保及び地域社会における共生、社会的障壁の除去に資するよう、総合的かつ計画的に行われることを法律の基本理念として新たに掲げる。
３．障害者の範囲（障害児の範囲も同様に対応。）「制度の谷間」を埋めるべく、障害者の範囲に難病等を加える。
４．障害支援区分の創設「障害程度区分」について、障害の多様な特性その他の心身の状態に応じて必要とされる標準的な支援の度合いを総合的に示す「障害支援区分」に改める。
※ 障害支援区分の認定が知的障害者・精神障害者の特性に応じて行われるよう、区分の制定に当たっては適切な配慮等を行う。

５．障害者に対する支援① 重度訪問介護の対象拡大（重度の肢体不自由者等であって常時介護を要する障害者として厚生労働省令で定めるものとする）② 共同生活介護（ケアホーム）の共同生活援助（グループホーム）への一元化③ 地域移行支援の対象拡大(地域における生活に移行するため重点的な支援を必要とする者であって厚生労働省令で定めるものを加える）④ 地域生活支援事業の追加（障害者に対する理解を深めるための研修や啓発を行う事業、意思疎通支援を行う者を養成する事業等）
６．サービス基盤の計画的整備① 障害福祉サービス等の提供体制の確保に係る目標に関する事項
及び地域生活支援事業の実施に関する事項についての障害福祉計画の策定② 基本指針・障害福祉計画に関する定期的な検証と見直しを法定化③ 市町村は障害福祉計画を作成するに当たって、障害者等のニーズ把握等を行うことを努力義務化④ 自立支援協議会の名称について、地域の実情に応じて定められる
よう弾力化するとともに、当事者や家族の参画を明確化

３．施行期日平成２５年４月１日（ただし、４．及び５．①～③については、平成２６年４月１日）
４．検討規定（障害者施策を段階的に講じるため、法の施行後３年を目途として、以下について検討）① 常時介護を要する障害者等に対する支援、障害者等の移動の支援、障害者の就労の支援その他の障害福祉サービスの在り方② 障害支援区分の認定を含めた支給決定の在り方③ 障害者の意思決定支援の在り方、障害福祉サービスの利用の観点からの成年後見制度の利用促進の在り方④ 手話通訳等を行う者の派遣その他の聴覚、言語機能、音声機能その他の障害のため意思疎通を図ることに支障がある障害者等に対する支援の在り方⑤ 精神障害者及び高齢の障害者に対する支援の在り方
29※上記の検討に当たっては、障害者やその家族その他の関係者の意見を反映させる措置を講ずる。
厚生労働省障害福祉部資料

障害者の範囲の見直し○ 制度の谷間のない支援を提供する観点から、障害者の定義に新たに難病等（治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者）を追加し、障害福祉サービス等の対象とする。
【平成２５年４月１日施行】○ 障害者総合支援法における難病等の範囲は、当面の措置として、｢難病患者等
居宅生活支援事業」の対象疾病と同じ範囲（130疾患を政令で規定）として平成
25年４月から制度を施行した上で、新たな難病対策における医療費助成の対象
疾患の範囲等に係る検討を踏まえ、見直しを行うものとする。
（参考：難病患者等居宅生活支援事業（ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具給付））事業を実施する市町村に対し、国が費用の一部を補助(平成２４年度予算:２億円、健康局予算事業)
難治性疾患克服研究事業の対象である１３０疾患と関節リウマチの患者を対象※平成24年度まで実施

難病患者等で、症状の変動などにより、身体障害者手帳の取得ができないが一定の障害がある方々に対して、障害福祉サービスを提供できるようになる。
これまで補助金事業として一部の市町村での実施であったが、全市町村において提供可能になる。
受けられるサービスが、ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具給付だ
けでなく、新法に定める障害福祉サービスに広がる。
30
厚生労働省障害福祉部資料

障害者総合支援法の対象疾患一覧（１３０疾患）
1 IgA腎症
2 亜急性硬化性全脳炎
3 アジソン病
4 アミロイド症
5 アレルギー性肉芽腫性血管炎
6 ウェゲナー肉芽腫症
7 HTLV－１関連脊髄症
8 ADH不適合分泌症候群
9 黄色靭帯骨化症
10 潰瘍性大腸炎
11 下垂体前葉機能低下症
12 加齢性黄斑変性症
13 肝外門脈閉塞症
14 関節リウマチ
15 肝内結石症
16 偽性低アルドステロン症
17 偽性副甲状腺機能低下症
18 球脊髄性筋萎縮症
19 急速進行性糸球体腎炎
20 強皮症
21 ギラン・バレ症候群
22 筋萎縮性側索硬化症
23 クッシング病
24 グルココルチコイド抵抗症
25 クロウ・深瀬症候群
26 クローン病
27 劇症肝炎
28 結節性硬化症
29 結節性動脈周囲炎
30 血栓性血小板減少性紫斑病
31 原発性アルドステロン症
32 原発性硬化性胆管炎
33 原発性高脂血症

34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66

原発性側索硬化症
原発性胆汁性肝硬変
原発性免疫不全症候群
硬化性萎縮性苔癬
好酸球性筋膜炎
後縦靭帯骨化症
拘束型心筋症
広範脊柱管狭窄症
高プロラクチン血症
抗リン脂質抗体症候群
骨髄異形成症候群
骨髄線維症
ゴナドトロピン分泌過剰症
混合性結合組織病
再生不良性貧血
サルコイドーシス
シェーグレン症候群
色素性乾皮症
自己免疫性肝炎
自己免疫性溶血性貧血
視神経症
若年性肺気腫重症急性膵炎重症筋無力症
神経性過食症
神経性食欲不振症
神経線維腫症
進行性核上性麻痺
進行性骨化性線維形成異常症
進行性多巣性白質脳症
スティーヴンス・ジョンソン症候群
スモン
正常圧水頭症

67 成人スチル病
68 脊髄空洞症
69 脊髄小脳変性症
70 脊髄性筋萎縮症
71 全身性エリテマトーデス
72 先端巨大症
73 先天性QT延長症候群
74 先天性魚鱗癬様紅皮症
75 先天性副腎皮質酵素欠損症
76 側頭動脈炎
77 大動脈炎症候群
78 大脳皮質基底核変性症
79 多系統萎縮症
80 多巣性運動ニューロパチー
81 多発筋炎
82 多発性硬化症
83 多発性嚢胞腎
84 遅発性内リンパ水腫
85 中枢性尿崩症
86 中毒性表皮壊死症
87 TSH産生下垂体腺腫
88 TSH受容体異常症
89 天疱瘡
90 特発性拡張型心筋症
91 特発性間質性肺炎
92 特発性血小板減少性紫斑病
93 特発性血栓症
94 特発性大腿骨頭壊死
95 特発性門脈圧亢進症
96 特発性両側性感音難聴
97 突発性難聴
98 難治性ネフローゼ症候群

99 膿疱性乾癬
100 嚢胞性線維症
101 パーキンソン病
102 バージャー病
103 肺動脈性肺高血圧症
104 肺胞低換気症候群
105 バッド・キアリ症候群
106 ハンチントン病
107 汎発性特発性骨増殖症
108 肥大型心筋症
109 ビタミンD依存症二型
110 皮膚筋炎
111 びまん性汎細気管支炎
112 肥満低換気症候群
113 表皮水疱症
114 フィッシャー症候群
115 プリオン病
116 ベーチェット病
117 ペルオキシソーム病
118 発作性夜間ヘモグロビン尿症
119 慢性炎症性脱髄性多発神経炎
120 慢性血栓塞栓性肺高血圧症
121 慢性膵炎
122 ミトコンドリア病
123 メニエール病
124 網膜色素変性症
125 もやもや病
126 有棘赤血球舞踏病
127 ランゲルハンス細胞組織球症
128 リソソーム病
129 リンパ管筋腫症
130 レフェトフ症候群

厚生労働省障害福祉部資料

31

障害者総合支援法における障害福祉サービスの体系
市 町 村
介護給付
訓練等給付

第２８条第１項

・居宅介護
・重度訪問介護
・同行援護
・行動援護
・療養介護
・生活介護
・短期入所
・重度障害者等包括支援
・共同生活介護・施設入所支援

障害者・児・自立訓練（機能訓練・生活訓練）
・就労移行支援・就労継続支援・共同生活援助第２８条第２項

補装具

第５条第２０項

地域生活支援事業
・相談支援
・移動支援
・福祉ホーム・コミュニケーション支援、日常生活用具
第７７条第１項
・地域活動支援センター
等
支援

・広域支援
厚生労働省障害福祉部資料

・人材育成

都道府県

等 第７８条32

障害福祉サービス等の体系１
サービス名

訪
問
系

日
中
活
動
系

施設・事業所数

145,522

17,987

居宅介護（ホームヘルプ） 者 児

自宅で、入浴、排せつ、食事の介護等を行う

重度訪問介護者

重度の肢体不自由者又は重度の知的障害若しくは精神障害により行動上著しい困難を有する者であって常に介護を必要とする人に、自宅で、入浴、排せつ、食事の介護、外出時における移動支援等
を総合的に行う

9,524

6,181

同行援護

者 児

視覚障害により、移動に著しい困難を有する人が外出する時、必要な情報提供や介護を行う

20,611

5,449

行動援護

者 児

自己判断能力が制限されている人が行動するときに、危険を回避するために必要な支援、外出支援を行う

7,454

1,301

重度障害者等包括支援

者 児

37

10

34,163

3,679

19,267239

250,673

8,336

132,816

2,627

88,172

8,277

2,546

181

12,806

1,191

26,9702,478

短期入所（ショートステイ） 者 児
療養介護

者

生活介護

者

施
設
系

施設入所支援者

居住系者
共同生活援助（グループホーム）

訓
練
系
・
就
労
系

利用者数

自立訓練（機能訓練）

者自立訓練（生活訓練）者

就労移行支援者

介護の必要性がとても高い人に、居宅介護等複数のサービスを包括的に行う
自宅で介護する人が病気の場合などに、短期間、夜間も含め施設で、入浴、排せつ、食事の介護等を行う
医療と常時介護を必要とする人に、医療機関で機能訓練、療養上の管理、看護、介護及び日常生活の世話を行う
常に介護を必要とする人に、昼間、入浴、排せつ、食事の介護等を行うとともに、創作的活動又は生産活動の機会を提供する施設に入所する人に、夜間や休日、入浴、排せつ、食事の介護等を行う

介護
給付

夜間や休日、共同生活を行う住居で、相談、入浴、排せつ、
食事の介護、日常生活上の援助を行う
自立した日常生活又は社会生活ができるよう、一定期間、身体機能の維持、向上のために必要な訓練を行う
自立した日常生活又は社会生活ができるよう、一定期間、生活能力の維持、向上のために必要な支援、訓練を行う
一般企業等への就労を希望する人に、一定期間、就労に必要な知識及び能力の向上のために必要な訓練を行う

訓
練
等
給
付

者
就労継続支援（A型＝雇用型）

一般企業等での就労が困難な人に、雇用して就労する機会を提供するとともに、能力等の向上のために必要な訓練を行う

35,705

1,999

就労継続支援（B型）

一般企業等での就労が困難な人に、就労する機会を提供するとともに、能力等の向上のために必要な訓練を行う

178,395

8,416（注）１．表中の「者者児」は「障害者」、「」は「障害児」であり、利用できるサービスにマークを付している。
２．利用者数及び施設・事業所数は平成26年2月現在の国保連データ。（共同生活援助は旧ケアホームと旧グループホームの数値を合算したもの）

厚生労働省障害福祉部資料33

障害福祉サービス等の体系２
サービス名

利用者数

施設・事業所数

障害児通所系
障害児入所系

児童発達支援児

日常生活における基本的な動作の指導、知識技能の付
与、集団生活への適応訓練などの支援を行う。

65,3282,623

医療型児童発達支援児

日常生活における基本的な動作の指導、知識技能の付与、集団生活への適応訓練などの支援及び治療を行う。

2,672

103

放課後等デイサービス

児

授業の終了後又は休校日に、児童発達支援センター等の施設に通わせ、生活能力向上のための必要な訓練、社会との交流促進 などの支援を行う

70,9554,132

保育所等訪問支援児保育所等を訪問し、障害児に対して、障害児以外の児童との集団生活への適応のための専門的な支援などを行
う。

1,288

258

福祉型障害児入所施設

児施設に入所している障害児に対して、保護、日常生活の指導及び知識技能の付与を行う。

1,908

189

医療型障害児入所施設

児施設に入所又は指定医療機関に入院している障害児に対して、保護、日常生活の指導及び知識技能の付与並びに治療を行う。

2,074

182

47,233

3,954

7,125

1,270

計画相談支援者

相談支援系

障害児相談支援児児【サービス利用支援】
・サービス申請に係る支給決定前にサービス等利用計画案を作成・支給決定後 、事業者等 と連絡 調整等 を行 い 、サー ビス等利 用計画
を作成【継続利用支援】・サービス等の利用状況等の検証 （モニタリング）・事業所等と連 絡調整 、 必要に応 じて新 たな支給決 定等に係 る申請の勧奨【障害児利用援助】・障害児通所支援の申請に係る給付決定の前に利用計画案を作成
・給付決定後、事業者等と連絡調整等を行うとともに利用計画を作成【継続障害児支援利用援助】

そ
の
他
の
給
付

地域移行支援者

住居の確保等、地域での生活に移行するための活動に関する相談、各障害福祉サービス事業所への同行支援
等を行う。

503

281

地域定着支援者

常時、連絡体制を確保し障害の特性に起因して生じた緊急事態等における相談、障害福祉サービス事業所等と連絡帳など、緊急時の各種支援を行う。

1,730

349

児
（注）１．表中の「 者 」は「障害者」、「」は「障害児」であり、利用できるサービスにマークを付している。
２．利用者数及び施設・事業所数は平成26年2月現在の国保連データ。

厚生労働省障害福祉部資料34障害福祉サービスにおける障害支援区分について（平成26年4月より）

介護の
必要度

居宅介護

低

重度訪問
介護

非該当
区分１
区分２

行動援護

日中活動系
サービス

居宅系
サービス

訪問系サービス

同行援護（身体介護有り）

グループ
ホーム

短期入所

行動関
連項目
１０点
以上

生活介護

ALS患
者等の
場合は
区分６

５０歳
以上の
場合は、
区分２
以上

筋ジス、
重心の
場合は
区分５

区分３
区分４
区分５

高

療養介護

区分６

非該当の場合、地域生活支援事業における「日中一時支援事業」により対応可能

入所系
ｻｰﾋﾞｽ

入所系
ｻｰﾋﾞｽ

施設入所
支援

生活介護
＋
施設入所支援

５０歳
以上の
場合は、
区分３
以上

５０歳以上
の場合は、
区分３未満

※ケアマ
ネジメント
で必要性
が認めら
れる場合
に限る

新体系サービスに移行する以前から利用していた者は程度区分に関わらず、引き続き利用可能※ 同行援護（身体介護無し）については、支援区分を利用要件としていないが、別途アセスメント票により利用対象者の要件を定めている。
※ グループホームの「受託居宅介護サービス」を利用する場合、区分２以上の利用要件あり。
※ 「訓練等給付」のサービス（自立訓練（機能訓練・生活訓練）、就労移行支援、就労継続支援（Ａ型・Ｂ型））は、支援区分の利用要件なし。
※ 平成２４年３月３１日に障害児施設等に入所していた者が、障害福祉サービスを利用する場合は障害支援区分の判定は省略

35

厚生労働省障害福祉部資料

厚生労働省障害福祉部資料36

児童福祉法及び障害者総合支援法における障害福祉サービス等の受給要件
児童福祉法

障害者総合支援法

定 義【第４条 障害児の定義】18歳未満○身体に障害のある児童○知的障害のある児童○精神に障害のある児童（発達障害児を含む）○治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって障害者総合支援法第４条
第１項の政令で定めるものによる障害の程度が同項の厚生労働大臣が定める程度である児童（注）【第４条 障害者の定義】18歳以上○身体障害者福祉法第４条に規定する身体障害者（身体障害者手帳の交付を受けた者）○知的障害者福祉法にいう知的障害者○精神保健福祉法第５条に規定する精神障害者○治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者（注）

障害福
祉サービ
ス等の
受給と手
帳の要
否

手帳の所持は必須でない（市町村又は児童相談所が必要性を判断）

身体：身体障害者手帳の所持必須
知的：療育手帳の所持は必ずしも必須でない
精神：精神保健福祉手帳の所持は必ずしも必須でない難病等（注）：身体障害者手帳の所持不要

障害支
援区分

○適用なし

○介護給付費の支給対象となるサービスを利用する際、障害支援区分の認定が必要○訓練等給付費の支給対象となるサービス（共同生活援助において介護提供を希望する場合を除く）を利用する際は、不要

居宅介護又は短期入所の申請があった場合、障害の種類や程度の把握のために、５領域１１項目の調査を行った上で支給の要否及び支給量を決定(注）現行は、「難病患者等居宅生活支援事業」の対象疾患と同じ範囲の130疾患を政令で規定
厚生労働省障害福祉部資料

37

（人）

481

71
100

就労継続支援Ｂ型
就労継続支援Ａ型

38
就労移行支援（養成施設）

10

3

1
短期入所

共同生活介護施設入所支援

共同生活援助自立訓練（機能訓練）

自立訓練（生活訓練）

宿泊型自立訓練

就労移行支援5

重度障害者等包括支援

同行援護

療養介護

居宅介護

重度訪問介護

行動援護

生活介護

11
2

国保連速報データ
厚生労働省障害福祉部資料

6
4

46
38

0
9
0
18

0

0

合計：のべ８８２人（実人数 ７７６人）
500

難病患者等の障害福祉サービス利用状況（平成２６年３月）
600

400

300

200

117

厚生労働省健康局疾病対策課資料39

施行までの主な検討スケジュール• 希少性・指定難病の要件（省令）、負担上限額（政令）、申請書の様式（省令）、指定医の指定基準（省令）など
パブコメを経て、公布、施行通知• 指定難病の対象疾病・疾病の病状の程度の基準（告示）
指定難病検討委員会による検討・選定作業（8月～9月）
対象疾病は来年1月、夏の２段階で要件を満たす疾病を指定。
１月施行分はパブコメを経て公布（小児慢性特定疾病は専門委員会で対象疾病を選定。パブコメを経て厚生労働大臣告示）• 難病指定医、指定医療機関等の指定、拠点病院・基幹病院の選定、新臨床調査個人票の作成、指定医の研修、等• 基本方針（秋以降、難病対策委員会で検討）の策定（告示）• 施行（2015年1月）、完全施行（2015年8月）
40

難病法施行年の来年度予算は？
2015年度予算概算要求資料から…
• 難病医療費等負担金は、平成27年度における消費税増収分の動向等を踏まえ、予算編成過程で検討する。
• 難病相談支援センター事業は横這い• 新規事業は「新しい日本のための優先課題推進枠」
で補填• 研究費は増えてはいるが、政策的研究費はどうなる• 施行後の実態調査についての予算は？
41

来年度（施行元年）予算は• 概算要求資料から○難病医療費助成（国庫負担金）約910億円（試算）、小慢は140億円（試算）
小慢と合わせ約1050億円（現行の2倍ではあるが、税収により判断？）○障害者関係予算…障害保健福祉部総額で1兆6331億円（1312億円増のみ）。
障害福祉サービスの対象となる難病患者の増加分は計上している？
○研究費…100億 → 104億 基礎研究・政策研究費は大丈夫？
○地域における保健医療福祉の充実・連携（難病関連） 8億円 → 10億円
難病特別対策推進事業費 6億8700万 → 8億6600万円 これで大丈夫？
うち、難病相談支援センター事業は3億1200万円（横ばいでいいの？）「５年以内の見直し」に向けて本格的な実態調査も含めて調査を来年度から行うべき。
○増加分は「新しい日本のための優先課題推進枠」で計上。確保できないことも。

○厚生労働省予算31兆6688億円、国家予算全体は101兆6806億円、
難病・小慢予算は厚労省予算の0.33％、予算全体では、わずか0.1％！
来年は難病法施行元年。国の難病対策推進の姿勢が問われる年です。 42

（２）残された課題
１）数の多い難治性疾患患者への医療費助成
高齢・長期慢性疾患の課題。必要なら新たな疾患対策として検討を

２）20歳以降の小慢患者への医療費助成等
先天性心疾患、小児がん、１型糖尿病、リウマチ等、小児慢性特定疾患患者の成人期対策＝移行期（トランジション）の積み残し課題

３）確定診断ができるまでの対策
自覚症状が出てから確定診断までの間のラグの解消（地域の福祉・医療体制の構築が必要）、症状（痛み、しびれ、倦怠感等）の緩和と精神的、経済的負担の軽減

４）重症化予防・早期診断・早期治療の体制
治療研究の促進と治療法の開発促進、医学界全体への浸透、
社会サービスの拡充など。このことでこそ、総医療費も軽減される！
43

（３）総合的な患者・障害者対策のために
基本理念「他の関連施策との有機的連携」を根拠に！
○慢性疾患・重症化予防対策を国の重点対策として優先的、本格的に進めること…早期発見・早期治療で総医療費の抑制を！
○医療費助成…すべての疾患で負担軽減を
医療保険制度の抜本改革（給付率の引き上げ、高額療養費制度の負担限度額引き下げや長期療養逓減制度の創設など）を。
保険給付範囲の縮小につながる混合診療の拡大には反対！

○福祉・生活支援…障害者制度改革のさらなる推進を
障害者総合支援法における「難病等」の対象範囲の見直しは広くとらえるとともに、身体障害者福祉法の抜本改正で、疾患を伴う障害者の特性を反映させる、障害年金の認定基準の改善も必要○障害者差別解消法の施行で、社会の理解の促進を
44

医療・介護・福祉の全体像を視野に• 医療・介護総合確保推進法と「地域医療計画」「地域包括ケアシステム」• 健康・医療戦略推進法と「新・健康医療戦略」• 患者申出療養制度（仮称）• 今後の医療保険部会での検討事項
入院時の食費患者負担増、大病院での初診料患者負担増、新薬の自己負担割合の引き上げ、等々。

• 難病法施行年である来年が大きな転機に45

46

２つの「25条」を上位規定として
１）日本国憲法 第25条 生存権、健康権
すべて国民は、健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する。
国は、すべての生活部面について、社会福祉、社会保障及び公衆衛生の向上及び増進に努めなければならない。

２）障害者権利条約 第25条 「健康」
締約国は、障害者が障害に基づく差別なしに到達可能な最高水準の健康を享受する権利を有することを認める。
締約国は、障害者が性別に配慮した保健サービス（保健に関連するリハビリテーションを含む。）を利用する機会を有することを確保するための全ての適当な措置をとる。
締約国は、特に、次のことを行う。
ａ. 障害者に対して他の者に提供されるものと同一の範囲、質及び水準の無償の又は負担しやすい
費用の保健及び保健計画（性及び生殖に係る健康並びに住民のための公衆衛生計画の分野のものを含む。）を提供すること。
ｂ．障害者が特にその障害のために必要とする保健サービス（早期発見及び適当な場合には早期関与並びに特に児童及び高齢者の新たな障害を最小限にし、及び防止するためのサービスを含む。）を提供すること。
ｃ．これらの保健サービスを、障害者自身が属する地域社会（農村を含む。）の可能な限り近くにおいて提供すること。
（以下略） 47

地域での課題• 自治体の施策を調べて、患者の実態と意見を反映させる
難病対策地域協議会＝保健所が設置。小児慢性特定疾病対策地域協議会と合わせて、当事者団体が参加して実効力あるしくみをつくること。
• 難病相談・支援センターの運営（予算＝倍増と人材、地域公
共団体や関係団体との連携とシステムの構築）参加と連携、小児慢性特定疾病の自立支援事業との連携も考えて。
• 就労支援施策（福祉就労、ハローワーク等との連携、事業所への理解促進）• 障害者福祉施策との連携（各種相談機関の連携、福祉サー
ビスの利用促進、周知）• 地域の障害者団体との交流、意見交換、連携を強める。
• 施行後の生活実態調査…５年以内の制度見直しにつなげる。
• 国会請願署名 施行年を迎える来年、これまで以上に！ 48

（４）患者会の役割• 患者会の役割を考える患者会の３つの役割…①病気を正しく知る、②病気と向き合
い、病気を克服する気概を養う、③安心して生活するために社会環境を整える をふまえて
１）つなぐ
２）つたえる ３）つくる• 患者会の視野を広げる
２０００年代になって、多くの患者会が誕生している。（ＪＰＡの調査、製薬協の調査）その多くは、希少疾患の患者会とともに、がんの患者家族会と支援の会である。
各地域の難病連は、その受け皿になっているか。視野を広げて、その役割を考えていく必要があるのではないか。
49

50

おわり
生まれたばかりの難病法を総合的な対策として、
みんなで大きく育てよう！
今年2014年は「障害福祉の父」糸賀一雄生誕100年↓

難病患者・障害者を世の光に！
51