全国協議会
ニュース

今年度事業の方向性
野村正満理事長が就任しては、今後も継続してまいりま支援活動をはじめとする活動

血病フリーダイヤルなど患者を担う理事のモチベーション

さらに、事業運営判断の実質ることも視野に入れています。

ク推進連絡協議会」を改名す

新理事会体制発足から間もなす。しかし、こうした日常的の方向性について野村理事長を振り返るとともに、新年度画が協議されます。この１年行われる総会で新年度事業計得ないなど、財政的な状況は上した予算案を編成せざるをる段階で、当初から赤字を計な事業を継続していこうとすり組みです。

理事セミナー開催も新しい取と行動力向上を目指して行う

られるか、打開策を模索してこまで耐え、どこで乗り越えますます逼迫しています。どにポイントを語ってもらいました。
中野前理事長の体制をであり、2013年1月には世界保健機関（WHO）公認のNGOになりました。

全国協議会は大きな支え
小寺良尚

WBMT Presidentのワークショップを開くことが需要な事業の1つとなっWBMTでは、新興国における造血細胞移植振興のためています。過去には2011年に第1回をハノイ（ベトナム）で、2013年に第2回をサルバドール（ブラジル）で、それぞれアジア大陸、南米大陸の新興国のために開催し、年タウン（南アフリカ）で開催する予定です。

新年度を迎えて造血細４つの患 者 支 援 基 金がありま す。 その中で一番 歴 史が 長いのが全国協議会は来年、設ますか。

うべきことは言い、訴えねば員会を置いて準備を進めます。 また患者家族の視点から、言記念事業を行うために実行委

ならないことはきちんと対処がどのような形で具現化され社の役割が拡大し、その責務度を迎え、日本赤十字法制化による実質初年

ま す。 患 者 さ ん の み な ら ず、ければならない患者さんもいす。ボランティアの立場から、 はなく、遠隔地へ転院をしなるのかを注目したいと思いまご家族までもがそれまでの生活は長期間を要するばかりで細胞移植による治療と闘病生が適用されていますが、造血造血細胞移植には健康保険までを振り返ります。

ロですが、非血縁者間骨髄移帯血バンクは患者負担金はゼなくありません。また、さいんとそのご家族は、決して少の問題に苦しめられる患者さ費や滞在費、さらには生活費保険ではカバーされない交通ならず、治療費のほかに健康全国協議会の運営は決痛感する１年でした。前年度
また、さい帯血や末梢血などして楽なものではありません。前理事会の執行部の皆さまのこれまでのご尽力を

周 年 を 迎 え ま す。

は前理事会が策定した事業計を含む造血細胞移植の時代と立

画 に 沿 っ て の 運 営 で し た が、枯渇してやむなく申請の受付を休止した時期もありました。これ

数 多 くの方々のご協 力をいただきながらの 年 間でした。基 金が胞移植を取り巻く環境はどのようになると考えます

１９９６年スタートの「佐藤きち子患者支援基金」です。これまで

全国骨髄バンク推進連絡協議会（以下全国協議会）には現在、佐藤きち子患者支援基金の万円を給付の“傘”としての役割を果たす、いわば“国際組織の連邦”

困難な財政状況の中で、理事か。

移植に関わる世界中の国際組織が加盟しており、これら植を仲介する公益財団法人日引き継いでのこの１年、 いる状況です。

WBMT)の会長に就任いたしました。WBMT は造血細胞活形態を大きく変えなければ新たな計画などはありこのたび、世界造血細胞移植ネットワーク(Worldwideしたいと思います。

どのような１年でしたか。

Network for Blood and Marrow Transplantation;

総額

く１年、６月 日に醍醐寺で総会を前に理事長に聞く

郵便振替口座00150-4-15754
銀行口座
三井住友銀行 新宿通支店
普通 5666655

なり、現名称「全国骨髄バンの支えになれればと考えて運でも患者さんとご家族の闘病十分ではありませんが、少し人お一人の給付金額は決して給付してまいりました。お一件（総額６９００万円余）をサポーター制度を設け、継続した。そしてこの度、基金のの設置をお願いしてまいりまに「白血病患者支援」募金箱まえ基金の原資に充てるためてきましたが、その反省を踏ご支援をいただき、復活をし的に応援をしてくださる方の営しています。

基 金 創 設 当 初 に 比 べ る と、増えています。以前は治療費受けられる患者さんも格段にに、適合ドナーを得て移植をＬＡ型の適合率の高さゆえご寄付をお願いするリーフ

患者支援基金」へのご賛同と助成できるよう「佐藤きち子

一人でも多くの患者さんにサポーター募集リーフ配布中！

募集を始めました。

や交通費、患者負担金が主なレットを無料配布しています。

骨髄バンク・さい帯血バンク

申請項目だったのですが、最個人ではもちろん、お店や職の充実と、島国日本特有のＨ近では採取病院から患者さん託され、その直後の１９９５

下東京の会）に３００万円をンクを支援する東京の会（以との言葉とともに公的骨髄バ

このお金を使ってください」

で き な い 患 者 さ ん の た め に、みながら経済的な理由で移植

ち 子 さ ん が、「 骨 髄 移 植 を 望た東京都にお住まいの佐藤きでいる患者さんの状況を知っ

大きな災害など社会の様々な基金への寄付は経済状況やるたびに考えてしまいます。

思うのだろうと、申請書を見を知ったらドナーさんはどうさんに請求が行っていること望するとは考えられず、患者るドナーさんが自ら個室を希も休み、入院までしてくださす。無償の行為で仕事を何日には大きな負担になっていま高額なものもあり、患者さん料です）。

なおリーフレットの送料は無望の部数をお知らせください。

す（お申し込みの際にはご希

ク ス、 お 手 紙 で お 願 い し ままでメールまたは電話、ファも、３泊４日で）。東京の会から全国協議会に管理運営を移管されたに患者さんからの申請は増え要因で大きく減りますが、逆年３月開始からます。これまで「佐藤きち子は患者支援基金」は基金の枯渇年を経過去の2回はいずれも予想以上に盛会でしたが、今回「佐藤きち子患者支援基金」

年年５月に他界されました（享このように金銭的に苦しん

本骨髄バンクには患者負担

WMBTを代表し、心から御礼申し上げます。

場、学校などにリーフレットきな支えであり、世界の仲間が歓迎することとなりました。に請求されるドナーの差額室

らマイレージ提供のご支援をいただけることでパート金（収入によって減免が適用

その事業に対して、全国骨髄バンク推進連絡協議会かを置いて支援の輪を広げてく日本）を中心に企画が進められているところです。

される場合あり）があります。 料が増えてきています。しか国、フランス、オーストリア、南アフリカ、ナイジェリア、ださい。お申し込みは事務局想されます。現在WBMTのコアメンバー（ドイツ、米万円というはアフリカ諸国が対象であり、今までにない困難が予た本年３月末までに、２０６により２回、申請受付一時休

止 と い う 時 期 が あ り ま し た。

その度にたくさんの方からの月

月 日刊行

日 全国協議会事務所●総会議案書●ハンドブック

総会・代表者会議

日 理事セミナー

月 〜

月 日●ボランティアの集い

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、国税庁から「認定NPO法人」として認可されています。

http://www.marrow.or.jp/
E-mail:oﬃce@marrow.or.jp

会開催数を半減させるなど支出を極力抑えつつも、実効性のある活動を継続するためにり組みとしては、一昨年の「あ第 回理事会報告

回患者サロン〈報告事項〉●第注）数値は速報値のため次月以降に訂正されることがあります。
平成24年7月より集計方法が変わりました。

ボランティアの集16〈検討事項〉

い月 日〈今後の予定〉●臨床研究不正問題

6に力を注ぎ、事務局体制も大きく変化しましたが、まだ道●患者社会復帰支援活動●財団アドバイザリーボード〈審議事項〉◆日本骨髄バンクの現状（2014年4月末現在）
3月
4月
現在数
累計数
ドナー登録者数 2,568 2,443 444,984 611,129
患者登録者数
2822682,608
41,671
移 植 例 数92
108
—16,840■4月の区分別ドナー登録者数：献血ルーム／ 560人、献血併行型集団登録会／ 1,775人、集団登録会／ 40人、その他／ 68人

21

なかばの状況です。
従来から行ってきた活《財団マンスリー JMDP（5月15日発行）より抜粋》

12 22

13

●会費減免申請 ────────────────── 骨髄バンク NOW

186

A

ナーシップを結びました。これは、WBMTにとっても大18

今年11月にはアフリカ大陸の新興国を対象としてケープ18

発行所
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会〒１０１-００３１ 東京都
千代田区東神田１-３-４
KTビル３Ｆ
ＴＥＬ.
（03）5823‒6360
ＦＡＸ.
（03）5823‒6365
発行責任者：野村正満

Q6900

2014年6月1日発行
第264号

さぁ、「2014骨髄バンクボランティアの集い全国大会in醍醐寺」まで間近となりました。
ホスト役の実行委員会メンバーは、準備万端、皆さまのご来場を心よりお待ちしております。世界文化遺産醍醐寺をご案内するこの記事も、今回が最終回になりました。
京都で五重の塔といって思い浮かぶのは、京都駅からもほど近い東寺の塔か、清水寺の近隣に位置する通称「八坂の塔」ではと思います。
ここ醍醐寺にも立派な五重の塔（国宝）が、下醍醐の伽藍に鎮座しており、お寺の風景に溶け込んでいます。天暦5年（951）に完成した塔には、初層の内部に両界曼荼羅や真言八祖が描かれており、日本密教絵画の源流をなすものといわれています。
高さは約38メートルで屋根の上の相輪は約13メートルあり、相輪が塔の3分の1を占め、安定感を与えています。京都府下で最も古い木造建築物となっています。
ご僧侶による醍醐寺ツアー（今回の「集い」限定）を、21日（土）11時からと22日（日）14時からのそれぞれ１時間程度を予定しています（無料）。醍
醐寺下伽藍と三宝院（特別拝観区域含む）で、普段は拝観できないところもご案内します、場所は当日のお楽しみ！ 受付でネームプレートをお渡しします、そのネームプレートで境内の有料拝観地域も無料でお入りいただけます。
集い終了後は、お集まりいただいた方々と親しく語り合う懇親会を予定しています（会費4000円）。
会場は三宝院内憲深林苑（お庭）で立食形式（雨天の場合は屋内）です。お料理と、ビール・日本酒・ソフトドリンクをご用意していますが、皆さんの地元のお酒の持ち込みも大歓迎です。
境内にはお食事処が2軒あり、旬の京野菜をたっぷり使った「醐山料理雨月茶屋」と、京湯葉料理の阿闍梨寮「寿庵」があります。料金1000〜3800円の精進料理・京名物にしんそば、食後にはくず餅や抹茶はいかがでしょうか。
三宝院売店では、お土産は京湯葉・ごま豆腐・醍醐水で配合した化粧水「みろく肌水」・宇治茶・京都銘菓・お漬物もぜひどうぞ!!
なお、醍醐寺境内案内や、「集い」の最終的なお知らせは追って参加希望者にお送りする予定です。
【京都一口メモ】京都の代表的和菓子の八つ橋は、生地を蒸しただけで焼き上げない「生八ツ橋」と、焼き上げて堅焼きせんべいの「八ツ橋」と、餡を入れた「餡入り生八ツ橋」があり、京都のお土産
ナ ン バ ー ワ ン で す。 製 造 者 も 聖 護 院 八 ツ 橋 総 本店、本家西尾八ッ橋、聖光堂八ツ橋總本舗、おたべ、八ツ橋屋西尾為忠商店（元祖八ツ橋）井筒八ッ橋本舗と６社もあり、それぞれ工夫を凝らした味を追求しており、食べ比べも楽しいと思います。
交通のご案内は幣紙５月号にご案内しておりますが、詳しくは協議会事務局までお問い合わせください。それでは醍醐寺でお会いしましょう！

25

集い参加者限定の境内ツアーも167動に変化はありますか。
基本的にこれまで行ってきた基金の運営、白骨髄バンクの最新情報をお知らせする

56128

4

努力してきました。新たな取り方検討会」の報告に基づく④

事務局のガバナンス強化など

ボランティアの集いin醍醐寺

82

QAA Q9622ス

A Q

18

平成６年６月17日第三種郵便物認可ーュ
ニ会
議協
国全（１）第264号
2014年６月１日（日）定価 １部15円（月１回毎月１日発行）
１部15円（月１回毎月１日発行）（１）第★号 ★★年★月★日（★）定価

新薬は誰のために？
有効性──などが治療研究と副作用の程度②病気への医薬品は、①薬の安全性として磨かれ成熟して長期間果などを蓄積していき、薬品投与方法の違いなどによる効どの比較研究が行われてお比較研究、使用・投与量な高めるために、他の薬とのには、臨床研究の資金は官民で実施されるようにするため床研究が公正で透明性ある形は、必ずしも製薬会社に有のです。本来この臨床研究的な臨床研究」と言われるり、「 医 師 主 導 に よ る 中 立の構築が必要だと思われます。

する」など、抜本的な改善策

研究テーマ別に研究者を公募

が 協 力 し て 基 金 を 拠 出 し て、

（ 一 般 的 に は、 治 験 ） で 確
経て認可を受けてから販認され、厳密な国の審査を売・保険適用となります。

臨床研究不正と過大な患者負担飲み続けていかなければなら臨床研究とは？

命感の明確な欠如であり、関◆国、関係学会へ要望検討

慢性骨髄性白血病の治療利な結果になるとは限らな医薬品は、販売後も臨床療関係者とともに歩んできまたり全国各地の血液疾患の医ます。国に対しては、患者さ担の軽減が求められてきていとっては極めて重い経済的負て お り、 患 者 さ ん・ 家 族 にける臨床研究の体制が、いかとなったことは、我が国にお病治療薬の不正事件も明らかによりかかっているという構の奨学寄付金などの資金援助を背景として、製薬会社からからの真摯な謝罪と根本的なまずは製薬会社、医療関係者の 信 頼 を 回 復 す る た め に は、患者さんとその家族の方々す。今後、国（厚生労働省）、り強く運動を行ってまいりまいて、早急な実現を求めて粘そして患者負担軽減対策につ明、 抜 本 的 な 改 善 策 の 構 築、当協議会としては、臨床研さんとその家族をはじめ、多した。その間、臨床現場はも図 が 浮 き 彫 り さ れ て い ま す。

再発防止策が必要だと思いま

こうした薬としての成熟をにわたり良い薬として使用さないため、毎年の自己負担額
現 場 で の 使 用 経 験 に よ り、くの国民が大きなショックをちろんのこと、公私とも清廉に根深い問題を抱えているか

こ う し た 慣 行 は、 他 の 国 に様々な副作用例や投与量・いものです。

係法令のコンプライアンス違万円程度）にも達しれ続けます。

薬「タシグナ」での臨床研究万円〜110万円（平受けています。この臨床研究ん・家族、医療関係者から「長を明らかにしたものと思われ均例では、反ではないでしょうか？

は、東京大学医学部付属病院で潔白な医師たちの姿を見続期にわたり高額な治療費が必ます。

たちは、この二十数年間にわ私不正事件が、連日のように大の血液内科が中心となって全けてきた私たちは、とても困要 と さ れ る 特 定 疾 病 と し て、関係学会、製薬団体などに対献血併行型登録会が開催されクラブで５月６日（火・祝）、究不正事件についての全容解

国 カ所の病院が参加し、医惑しています。

ました。対象は、ゴルフ場メた後、最後は「翼をください」

ルデンウイーク最終日に、地し要望書の提出や署名運動な年を迎えられたのは「地道にを全員で合唱して閉会としま

元の諸団体が主催し、有馬ロる体制としては、日本学術会り返し要望されてきています

粘り強く」「継続は力」をキーした。（笠原慶一）

イヤルゴルフクラブが協力す

ノバルティス社の社長自らがが、未だに何らの施策もとらワードに多くの会員の奮闘と【編集部から】全国協議会

報道では、医療機関が研究慢性骨髄性白血病は、かつれていません。今回の不正事努力の賜物であり、関係者の血友病・人工透析治療法に準て は 代 表 的 な 致 死 性 疾 患 で、件のように、患者さんを利用皆様のご支援・お協力のお蔭ンバーやスタッフだけではな

薬会社ノバルティス社の主導骨髄移植が絶対適応でした
して多額の利益を得ようとしども検討していきます。に よ り、「 社 員 が デ ー タ 運 搬が、ノバルティス社の治療薬た製薬会社、それを黙認放置議が提言しているように「臨や解析に全面的に関与したもグリベックの登場により、患記者会見で指摘しています。のであり、同社の薬のシェア者さんのほとんどは通常の社してきた行政の責任からして費不足・人的不足という問題拡大・販売額を増大させるこ会生活を送りながら治療できも、患者負担の軽減策こそが、じた負担軽減策の導入」が繰とが目的だった」と、同社のる慢性疾患になったという劇取り組まれなければならない

道、仙台からおいでいただい団体の皆さんに感

その後、来賓あいさつをいただき、代目

団体の

実はこの登録会は毎年ゴーゴルフ場の広大な土地を利イベントの一環なのです。

＆スポーツフェスタ」という周年を迎えますが、 る「ディスカバー淡河ハイク

そのときの加盟団体

トップを切って埼玉連絡会が記 念 の 集 い を 開 催 し ま し た。

乾杯し、しばし会食と懇談の会長の秋山良実さんの音頭で存じます。

原稿をお寄せいただきたいと記念の集いが開かれますので、 親子の絆を育むこのイベントこれから来年にかけて、順次、 用し、子どもの健康づくりとの多数の参加がありました。

時間の後、アトラクションと謝状を贈呈。続いて、主催者を代表してあいさつ

名もに立った私は、元患者家族の三戸素子さんと小澤洋介さん

語家の三升家う勝さんの小噺、んが今年のとになったとのうれしい便りのミニコンサートが行われま会・森脇豊）（神戸骨髄献血の和を広げるました。

バンク登録の協力をいただきで、当日は多数の献血・骨髄いる高橋勝成プロの呼び掛けを熱心に支援してくださってであり、以前から骨髄バンクに、同ゴルフクラブ所属プロ
日 に 結 成 総 会 を 行 い、

埼玉連絡会は、１９８９年
月

昨年、高血圧治療薬での臨して、ドナー体験者である落た方など、来賓を含めく、一般市民です。

社外調査委員会報告が明らか的な変化を遂げました。グリ

最大の急務だと思います。

も来年、にしています。
ベックは、患者さんの救命にです、と述べました。

さらに、患者の治療データ・多大な貢献を果たしたものとを開催しました。遠くは北海個人情報が医師から同社に流して世界的に評価されていま歳前に発病した娘さ

今回はさい帯血移植におけるHLAのお話をします。
さい帯血移植はHLAのA、B、DRの3組6個の型を見て。6
個中2つ違いまでのドナーで移植をしても成績がそう大きくは変わらないということがわかりました。その分その他のドナーよりもドナーが見つかりやすいメリットがあります。
しかし、さい帯血移植においては生着不全といって、移植しても生着しない可能性がその他のドナーより高いということが従来の問題でした。それを解決するべく、生着に影響を与える因子を同定するために移植のデータが様々な角度から解析されてきました。
今回私はハプロタイプがさい帯血移植の生着に与える影響について解析を行いました。ハプロタイプとは前回お話ししたように母親と父親から半分ずつ子どもへと受け継がれるHLAのセットです。
つまり兄弟間ではハプロタイプが１つだけ合う可能性は2分の1で、2つとも合っている、または逆に2つとも合わない可能性が4分の1となります。6個中2つのHLAミスマッチが許容されてきたさい帯血移植において、ハプロタイプは意識せずに移植されてきたため、どのくらいの頻度でハプロタイプが一致していたのか、またハプロタイプの一致度で成績が変わる可能性についてはまだ議論されたことはありません。
データの蓄積から日本人が持っている頻度の高いハプロタイプがわかっているため、さい帯血ドナーのHLAから頻度の高いハプロタイプの組み合わせの同定が可能でした。そこから解析した結果、ハプロタイプが一致している群と一致していない群
では生着率に大きな差が出る可能性が示唆されました。この結論については、まだ少数例での解析のため断定はできません
が、さい帯血移植の成績の向上に寄与する可能性を含んだ結果でした。
このようにさい帯血移植をはじめとした造血細胞移植についてはまだまだわかってないことも多いため、これからさらに進化を続けて安全な治療へと進化を遂げる可能性があるのです。

月に結婚するこ方から
25

25 4

内で「結成周があったことを紹介し、した。

兵庫県の老舗ゴルフクラブ

神戸市

である有馬ロイヤルゴルフ

銀行口座
三井住友銀行 新宿通支店
普通 ５６６６６５５
郵便振替口座００１５０-４-１５７５４
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会

さらに、多くの皆さんから4月21日〜5月20日（敬称略）お祝いのスピーチをいただい活動資金の援助をお願いします25

株式会社ゼロナビ
現金 100,000円
藤波 敬子
現金 10,000円
塩谷 泰人
現金
1,000円
鈴木 純子
現金
1,340円鈴木 育子
現金
1,350円
佐藤 清美
現金
200円
「ガロ」
マイステージ出展者 現金 18,505円
匿名現金
5,000円
匿名現金
8,000円
匿名現金
1,350円●白血病患者支援基金
公益財団法人大原記念倉敷中央医療機構
現金
4,123円
島津 桂子
現金
3,000円山㟢 三重子現金
5,000円●佐藤きち子患者支援基金
小㟢 寛子
現金
1,000円海原 保
現金 20,000円
公益財団法人大原記念倉敷中央医療機構
現金
3,213円●志村大輔基金
小㟢 寛子現金
1,000円●こうのとりマリーン基金
細井 裕樹
現金 30,000円

周年記念の集い」

月 日（日）にさいたま市

──その7111

心からのご寄付に感謝申し上げます

医師の倫理観、製薬会社の使さい帯血移植とHLA

石綿一哉
虎の門病院血液内科

専属プロも呼びかけてゴルフ場が登録会場に床研究不正事件が大きな問題

結成 周年記念の集い
北海道からも参加出していたこと、重い副作用す。こうした一方で、この薬1325されました。こうしたことは、 は高価な分子標的治療薬であ210362となり、それに引き続き白血25り、しかも生涯にわたり毎日

さいたま市
5最新情報

◆信頼回復に抜本的改善を症例が発生していたが国へ未◆患者負担軽減こそが急務はない日本の特異的なものと、 す。とりわけ臨床研究に関すきくマスコミ報道され、患者3065報告であったことも明らかにす。しかし、その実態は、製として実施されていたもので師主導による中立的臨床研究

22

医療現場からのス

第三種郵便物認可・★★年★月★日（★）発行（２）第三種郵便物認可・2014年６月１日（日）発行（２）

ーュ
ニ
協会
国議
全第★号（月１回毎月１日発行）定価 １部15円
第264号（月１回毎月１日発行）定価
１部15円「認定NPO法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。