20140514 参議院厚生労働委員会議事録

東20140514 参議院厚生労働委員会議事録

徹君

薬師寺みちよ君

第１８６回国会 厚生労働委員会 第１３号

山口 和之君

平成二十六年五月十四日（水曜日）小池

午後一時開会

福島みずほ君─────────────

事務局側

委員の異動

常任委員会専門

五月十三日
辞任

員
補欠選任
三木

亨君

一般社団法人日武見 敬三君舞立 昇治君

本難病・疾病団

五月十四日

仁君

体協議会代表理補欠選任

事

大家 敏志君堂故茂君

公益社団法人鹿三宅 伸吾君羽生田 俊君児島共済会南風─────────────

病院院長

出席者は左のとおり。
委員長

小林

参考人

赤石 清美君辞任

晃君

伊藤 建雄君

福永 秀敏君全国知事会社会石井みどり君保障常任委員会

理 事

委員長
高階恵美子君栃木県知事

西田 昌司君

認定ＮＰＯ法人

三原じゅん子君

難病のこども支

津田弥太郎君援全国ネットワ

長沢 広明君ーク常務理事委 員

福田 富一君福島 慎吾君独立行政法人国大家 敏志君立成育医療研究大沼みずほ君センター理事長

木村 義雄君

・総長

島村

大君

指定都市市長会

滝沢

求君

副会長

堂故

茂君

浜松市長

羽生田 俊君鈴木 康友君─────────────

舞立 昇治君三木

五十嵐 隆君

本日の会議に付した案件

亨君○難病の患者に対する医療等に関する法律案（内足立 信也君閣提出、衆議院送付）

相原久美子君○児童福祉法の一部を改正する法律案（内閣提出小西 洋之君、衆議院送付）西村まさみ君─────────────

森本 真治君○委員長（石井みどり君） ただいまから厚生労働委

浜田 昌良君員会を開会いたします。

120140514 参議院厚生労働委員会議事録委員の異動について御報告いたします。

昭和四十七年、一九七二年の難病対策要綱の制定以昨日、赤石清美君及び武見敬三君が委員を辞任され、来数多くの実績を上げてきた難病対策が、総合的な難

その補欠として三木亨君及び舞立昇治君が選任されま病対策として念願の法制化を迎えるに当たり、一九七した。

二年、昭和四十七年当時の難病対策要綱を作るに当た

また、本日、三宅伸吾君が委員を辞任され、その補っての、国会での熱い思いのこもった真摯な論議や参欠として羽生田俊君が選任されました。

考人の方々の御発言と御家族のこの対策へ寄せた希望─────────────

と大きな期待とを思い、感慨深いものがあります。先○委員長（石井みどり君） 難病の患者に対する医療人諸氏、諸先生たちがこの度の法制化をどのように評等に関する法律案及び児童福祉法の一部を改正する法価されるのだろうかと思うときに、私としても内心恐律案の両案を一括して議題といたします。

懼たる思いもまた禁じ得ません。

まず、難病の患者に対する医療等に関する法律案にさらには、この四十年後とは言わないまでも、二十ついて、三名の参考人から御意見を伺います。

年後にどのような現実を迎え、この法律がどのような御出席いただいております参考人は、一般社団法人

評価をいただくことになるのか、
その評価を恐れつつ、

日本難病・疾病団体協議会代表理事伊藤建雄君、公益

私は今日発言をさせていただきます。

社団法人鹿児島共済会南風病院院長福永秀敏君及び全御存じのように、難病という病気はありません。難

国知事会社会保障常任委員会委員長・栃木県知事福田病対策としては、研究、医療費助成が含まれた対策で富一君でございます。

あります。海外では希少疾患、レアディジーズ、若し

この際、参考人の方々に一言御挨拶申し上げます。

くは日本でも希少・難治性疾患対策という言われ方も本日は、御多忙中のところ当委員会に御出席をいたいたしますが、実際にはこの法案にあるように難病とだきまして、誠にありがとうございます。

いう言葉を使っております。これは、今申し上げまし

参考人の皆様から忌憚のない御意見をお述べいただ

たように、医療費助成や様々な制度的な支援も必要とき、本案の審査の参考にさせていただきたいと存じまいうところから、我が国独自の対策となっております。

すので、どうぞよろしくお願い申し上げます。

これは、取りも直さず、医療保険の不十分さを補う面、次に、議事の進め方でございますが、まず、参考人

あるいは社会保障でまだこの病気、難病というものにの皆様からお一人十五分以内で順次御意見をお述べい光が当たっていない方々へ対する支援ということが含

ただき、その後、委員からの質疑にお答えいただきた

まれた意味で難病対策と言っているのだと思っておりいと存じます。

ます。

なお、参考人、質疑者共に発言は着席のままで結構

この度の難病の患者に対する医療等に関する法律がでございます。

四十年前の難病対策要綱の施行を基盤としていること

それでは、まず伊藤参考人にお願いいたします。伊は当然のことでありますが、この間の難病の治療研究

藤参考人。

の進歩発展、それから新しい難病対策、総合的な難病○参考人（伊藤建雄君） この度は、このような機会対策を求める当事者としての患者、家族からの働きかを与えていただきましてありがとうございます。

けと、多くの医療関係者や行政の後押しの上に立ってお手元には、衆議院の厚生労働委員会で発言したもの公平と公正を求める様々な議論の結果であるというのをお配りさせていただいております。大変失礼なこことだと思います。四十年前の、原因不明で治療法のとかとは存じますが、しかし、参議院、衆議院にかかないと言われていた、言わば絶望的な状況にあった患

わらず、私たちの思いは全く同じものであり、私個人

者と家族が、今は社会参加と就労さえもそのターゲッとしても心からの思いを込めたものであります。どう

トにできる時代を迎えているという中での難病対策のか、この資料を皆様にもお配りさせていただいたこと法制化だと思います。また一方で、当時は予測できなをお許しください。

かった数多くの難病がこの難病対策の範疇に入るとい220140514 参議院厚生労働委員会議事録

うことであり、欧米先進諸国との連携した研究も進め果たして、この法案に書かれているように、どのようられている結果でもあると思います。

にそれは進められ、それが保障されるのか、また、実そういう意味では、難病対策の改革に議論の中心と施機関としての地方公共団体における格差のない取組なった厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会が、というのはどうなるのか、今後の低所得患者への配慮

患者、家族の代表も参加して、様々な角度からの論議の問題などが挙げられると思います。

と討議を経て、二〇一一年十二月の難病対策委員会に難病患者とその家族は、多くの社会的ハンディーとおいて、希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一ともに、療養に関する様々な経済的負担と肉体的、精因であるものが少なくなく、人類の多様性の中で一定

神的負担の状況の下に置かれており、特に低所得者のの割合発生することが必然であり、したがって、希少・経済的負担は重く、この度の難病法の成立後において難治性疾患の患者、家族を我が国の社会が包含していもなお一層重要な課題の一つかと思います。

くことがこれからの成熟した我が国の社会にとってふ

新しい法律の施行には多くの難病患者、家族から大さわしいということを基本的な認識としたという基本きな期待が寄せられております。日本の難病対策の根的認識によって改革の方向を一致させ、さらに、二〇幹からの大改革として、また多方面にわたる総合的な一二年八月の難病対策委員会中間報告によって、難病

難病対策への道筋を付けたものとして大きな評価を受の研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患けるものです。このことを反映しまして、本日も傍聴者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳に患者、家族が来ておりますし、インターネット中継を持って生きられる共生社会の実現を目指すことを難が、全国の患者会では固唾をのんで聞いていることと病対策の基本理念とするという難病対策の基本理念を思います。しかし、法制化の後、さらにより良い難病

確立したことは、難病対策の方向を示した大きな成果対策の実現に向けて積み重ねていかなければならないであり、患者・家族団体も高く評価するものでありま

課題もあるということも事実であり、今後どのようにす。また、我が国の医学、医療の世界にとっても高くそれらの課題が取り上げていくことができるのかとい評価されなければならないものだと思います。
そして、う患者、家族の懸念に対して、しっかりとした方向を

これらの基本的認識や基本理念によって難病対策の法改めて確認いただけないかと思います。

制化実現への道が開かれたものと確信しております。

難病患者という階層も人種も存在するわけではあり

これらの基本的認識と基本理念によって、難病対策ません。難病患者であっても、一人の人間として日本の法制化に先立って、難病患者、家族の長年の念願でで暮らす生活者であることも忘れてはならないことであった障害者並みの福祉をという願いが、改正障害者す。それらの難病患者が地域で尊厳を持って生きてい基本法と障害者総合支援法の対象として、難病もそのくことのできる共生社会とはどのような社会を言うの対策に取り入れることが実現し、さらに就労支援や雇でしょうか。それは医療だけではなく、療養生活を送用支援への道も開かれることになりました。

る場所の確保であり、食であり、介護支援の充実であ

総合的な難病対策への改革はまだその途上にありまり、患者の社会参加や、教育や保育を受けることであすが、その達成を目的として難病対策が法律となってり、およそ人間として生きていくことが保障されると新たな船出をすることを、今まで難病対策の中には入いうことだと思います。

ることができなかった多くの患者、家族も心待ちにし

例えば、生活の質の向上のために福祉制度を利用すており、私ども患者・家族団体も一日も早く実現するるということは一人の日本に住む者としての権利なのよう心から願うとともに、政府・与党、国会議員の皆ですが、その前の関門として公的な認定を受けなけれ様の御尽力に心からの感謝を申し上げるものです。

ばならず、さらに、どのような制度があって、それをこの新しい難病法の成立の後の実施において、懸念

利用することができるのかという知識が患者とその家や心配している点を幾つか挙げることができます。そ族にもなければなりません。我が国の福祉制度に関すれは、実施に当たって、
他制度や行政各機関の連携が、る周知は、学校教育も含めて国の責務であるだけでな

3

20140514 参議院厚生労働委員会議事録

く、地域の安心と住民の生活を支える地方公共団体の難病対策は国の政策ですけれども、その実施主体は役割でもあるものだと思います。

都道府県とされています。間もなく政令都市、中核都

さらには、どのような制度を利用することが自分の市でも実施の役割を果たさなければならないのですが、受持ち患者の生活の質を向上させることができるのか

果たしてどのように取り組まれようとしているのか、という福祉制度に関する医学教育の課題でもあり、医いろいろ課題があると思います。

師の知識とその利用に関する幅の広い観点が必要です。

全ての患者と家族は地方公共団体の住民であり、そしかし、残念ながら、今の日本の医療や教育の世界にこで生活を送っている紛れもない地域の住民なわけで大きく欠けている分野でもあることも事実なのであり、す。他の障害と同じように、国の制度に上乗せした施

今後の大きな課題としなければならないと思います。

策や独自の支援制度があっても全くおかしくはないの

また、昨年四月より実施されている障害者総合支援

ですし、今までも取り組んできた自治体も少なくあり

法によって、難病患者も他の障害者と同じ福祉制度のませんが、それらの点について国としてどのように取利用ができるようになったと言われていますが、実態り組むのかも今後の重要な難病対策の一環であると考においては、障害分野間においても大きな格差がある

えております。

ことも事実であり、その改善の道は、患者、家族が必

難病患者が安心して地域で生活を送るためには、さ死になって国へ働きかけ、計り知れない努力と時間をらに多くの課題があります。難病対策が法制化される

費やさなければならない状態なのであり、今後の課題

ことで期待できる側面として、私たちはこれらの課題であるかと存じます。

にも大きな関心を寄せています。そのことを改善しな

また、さらに、今後の重要課題としてあらかじめ問

ければ、新しい難病対策の本当の力は発揮できないの題を提起しておくとすれば、それは例えば医療費の負だと思います。

担の問題であり、就労や雇用や病気による失業に対し新しい総合的な難病対策を求めて、そして難病法のてであり、例えば障害年金についてであり、また教育成立に向けて、日本の患者団体は、病気に立ち向かいや保育の場の確保の問題や、在宅医療の充実と安心しながらもその力を発揮してきたと思います。国民全体て療養を受けながら住むことのできる住宅の確保などへの貢献として、高額医療費の限度額の引下げにも取の問題であると思います。

り組んできました。これからも、当事者として発言とこれらの問題と、格差、不都合は、急いで改善しな行動を通じて社会に貢献していかなければならないとければならない大きな国の課題ではないでしょうか。

思います。地域社会においても、患者団体は、私たち

公平公正な制度というのは、同じ制度の中だけのことの住んでいる地域が患者も暮らしやすくするようにすではなく、他の制度との関係においても議論しなけれるために貢献する活動を続けていくことと思います。

ばならないことだと思います。小児慢性特定疾患のト

ＥＵ諸国のように、我が国においても、国民を代表す

ランジションの問題もその延長線上にある問題ではなる当事者組織として、国や自治体の施策として患者団いでしょうか。

体を育成強化する施策もお願いいたします。

老齢年金についても、病気を持ちながらも定年まで

この要望を終えるに当たって、一言付け加えたいとはと必死で頑張っても、年金の受給年齢にはまだ遠い思います。

という現実は、場合によっては患者の生きる希望さえ

厚生労働大臣は法に基づき基本方針を定めることに打ち砕きかねないことなのです。

なっています。国会においても、是非この法律がよりこれらの課題解決には、まず法制化を実現させるこ

良いものとなるよう一層の充実を願い、多くの患者、とを第一とした後の課題としなければならないと考え家族を励ますものとなるよう附帯決議を付けていただております。

きたいという患者の声もあったことを御紹介するとと地方公共団体についても触れておかなければなりま

もに、この難病法が速やかに成立いたしますよう、多せん。

くの難病患者、家族を代表してお願い申し上げます。

420140514 参議院厚生労働委員会議事録

総合的な難病対策の実現に向け、難病法の制定に御あります。

尽力された厚生労働大臣及び政府・与党と、真摯に審

厚労省の難病対策委員会は、二〇一一年九月の第十議を重ね、また患者団体を御指導いただいた参議院議

三回委員会から難病の法制化に向けての討議に入り、員、厚生労働委員会の委員長並びに委員の皆様に深甚

平成二十五年十二月十三日の第三十五回委員会まで、の感謝を申し上げるものです。

ワーキンググループの会議を含めますと実に二十九回以上です。

となる審議を数えることになります。ある傍聴者が、○委員長（石井みどり君） ありがとうございました。

こんなにも建設的な話合いをしている審議会があるの次に、
福永参考人にお願いいたします。
福永参考人。

か、そして、全ての人にとって百点の答えを出すのは○参考人（福永秀敏君） まずは、このような機会を難しいかもしれないけれども、これまで助成を受けていただきましたことに対して、委員長を始め皆様に感きた人が切り捨てられることがないように、そして新謝申し上げます。

たに救われる人が一人でも多くなるように、そんな制

私は現在、公益社団法人南風病院で院長をしており度になることを祈りたいという感想を述べておられまますが、昨年まで三十年ほど、国立病院機構南九州病したが、委員の気持ちも全く同じでして、真剣な議論

院で働いていました。また、鹿児島県の難病相談・支を重ねてきたと思います。

援センターの所長も兼務しております。

まず、難病対策の改革に向けての取組についての中

私の専門は神経内科ですが、大学を卒業しました年

で、基本理念として、難病の治療研究を進め、患者のが一九七二年で、ちょうど国の難病対策要綱が制定さ

社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持れた年に当たります。以降四十年余り、パーキンソンって生きられる共生社会の実現を目指すということを病や筋萎縮性側索硬化症の治療や在宅ケアシステムの掲げました。また、希少・難治性疾患は遺伝子レベル構築、また筋ジストロフィーの医療など、主に神経系の変異が一因であるものが少なくなく、人類の多様性の難病の研究や臨床に従事してきました。また、二〇の中で一定の割合で発症することが必然であり、その一一年から厚労省の難病対策委員会の委員として、ま確率は低いものの、国民の誰しも発症する可能性があた一二年からは副委員長として、難病患者を病院で実ると初めの部分に書かれていますが、まさにそのとお際に診察している立場として委員会に参加してまいり

りだと思います。

ました。

私は長いこと神経内科病棟で働いてきました。この

さて、日本の難病対策は、世界的に見ても、外国の五月にも、人生の半分近くを人工呼吸器を付けながら教科書にナンビョーと表記されるような誇るべき制度の療養生活の中で、コンピューターグラフィックを使であり、難病の実態把握、治療法の開発、患者の療養ってすばらしい絵画を描いて私たちを楽しませてくれ

環境の改善、難病に対する社会認識の促進などに大きた四十六歳の青年があっぱれな天寿を全うしました。

な成果を上げてきたと考えています。

ちょっと飛躍した表現を許されるならば、彼らが病気

それでも、難病対策要綱の制定後四十年余りもたちと闘ってくれたおかげで私たちは元気でいられるのだ、

ますと、いろんな問題点も指摘されるようになりましそのために、私たちは物心両面で彼らの支援をしていた。一つには、難病という病気は何千もあると言われくのはある種の責務ではないだろうかと考えていましていますが、その中で僅か五十六の疾患だけが医療費た。今回の難病の患者に対する医療等に関する法律案

助成の対象になっているという疾病間の不公平の問題、にも盛り込まれている基本理念が現実の難病医療の中

医療費助成に関わる都道府県の超過負担が増加して、で実現できることを期待しております。

今や都道府県の負担割合が七〇％を超えるなど、抜きまず、改革の柱を三点に絞りました。その一つが、差しならぬ状況となってきたこと、また、国民のより難病が難病でなくなる日がみんなの共通の願いかと思

一層の理解の上に難病患者の療養と生活全般を支えるいますが、その効果的な治療法の実現のためには、で総合的な対策が必要になってきたというような事情がきるだけ精度の高い難病患者データベースの構築を達5

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成したいということがあります。

みの構築です。

そのため、データベースは、医療費助成の対象疾患

まず、対象疾患ですが、数ある難病の中から特定のに罹患した患者であれば、医療費助成の有無にかかわ数に絞り込む作業は困難を極めると思います。一応、らず全員が登録可能なシステムになりました。
そして、

希少性、原因不明、効果的な治療法が未確立、生活面

精度の向上のために難病指定医を指定して、確実な診への長期の支障という四要素と客観的な指標に基づく

断とデータの登録、臨床調査個人票や難病患者登録証

診断基準の確立している疾患を対象に、今後予定され明書の発行をお願いすることとしました。

ている対象疾患等検討委員会という第三者的な委員会登録のために病院を受診するということは患者にもで審議することになるかと思います。

大変な負担ですので、相応のインセンティブを考えてなお、希少性に関してはいろいろな考え方がありまいかなければならないと思います。一方、難病指定医

すが、人口の〇・一％程度以下で、いわゆるコモンデの苦労も大変なものになりますので、登録項目の厳選

ィジーズは含まれないということになるかと思います。

などによる負担の軽減を考えています。難病指定医にそうはいっても、難病と言われる病気の数からいいま

よる登録日が集中することを避けるため、誕生月の登すと、その一部が医療費助成の対象になるわけですの

録や年に二回の登録を可能にすることはできないかもで、そのはざまとなる病気の解消はできません。そこ議論しました。今後、医療費助成の所得区分や都道府で、効果的な治療法が確立するなどの状況の変化に即県の事務負担も考慮しながら議論していくことになる

して、定期的な評価と見直しも行っていくことになるかと思います。

かと思います。

データベースの活用に関しましては、個人情報の保また、今回から対象となった全疾患で重症度分類を護に留意しながら、創薬の促進や欧米などの難病デー

導入することとしています。限られた財源の中で公平

タの比較を可能にするなど、データの活用を積極的ににということを考えますとやむを得ないことかと思い行っていく仕組みになればと願っています。

ます。様々な病状を持つ病気から重症度を決める作業

また、医療提供体制の整備に関しましては、都道府はもっと困難を極めると予測されますが、学会や研究

県ごとに新・難病医療拠点病院を設け、総合型を一か班の成果を基に決めていくことになるかと思います。

所以上、領域型を複数指定することになりました。総

ただ、難病の中には、軽症者でも最新の高額な薬剤の合型は大学病院を想定し、領域型は従来の重症難病患使用により軽快したり症状の維持の可能となる疾患も者入院施設確保事業で神経難病患者の受皿となってい増えてきていますので、高額な医療を継続して必要とた病院などが対象になるかと思います。是非とも、拠する軽症者の特例措置も設けられております。

点病院の担当者には、様々な機関と連携しながらこの

また、極めて希少な難病を診断するための情報提供

システムがスムーズに運用できますように頑張ってほ体制も考えられております。難病医療支援ネットワー

しいと思います。

クというもので、各種の難病研究班や国立高度専門医

また、二次医療圏ごとに難病医療地域基幹病院を設

療研究センターや各分野の学会が連携した組織であり、置すること、保健所を核とする難病対策地域協議会を

極めて希少な疾患に対する情報や、特殊検体の送付、設置することとしています。
特に、地域の保健師には、患者の紹介などを行うようにするもので、各都道府県

難病保健医療専門員などにも積極的に名のりを上げ、の難病医療拠点病院などと連携して運営していくこと

地域での訪問や相談、指導の核になっていただきたいになるかと思います。

と思います。

第三の柱は、国民の理解の促進と社会参加のための

ただ、システムをつくっても、運用するのはあくま

施策の充実です。ここでは、難病相談・支援センター

で人ですので、このシステム全般に言えることですが、やハローワークによる就労支援、難病を持つ子供たち

人材の育成と研修は今後の課題であると思います。

への支援の在り方などが対象になりますが、私が現在

次に改革の柱は、公平で安定的な医療費助成の仕組所長を兼務している難病相談・支援センターについて620140514 参議院厚生労働委員会議事録

紹介したいと思います。

まで患者への医療費助成と治療薬の開発や原因究明等センターは、地域において難病患者等の療養上及びに係る調査研究に重点を置いて各種事業が進められて日常生活での不安の解消を図るなど、きめ細やかな相きました。国におきましては、これまで対象疾患の拡談や支援を行うため各県に設けられています。設立母大や患者支援サービスの拡充を図るため、制度の見直体は様々ですが、鹿児島県では二〇一一年から県の直しが行われてまいりました。

属で運営されることとなり、質量共に充実していると都道府県におきましても、国の事業を基本にしつつ、思います。医療相談、医療講演会、患者交流会、ボラ

独自に工夫を行いながら事業を実施しております。栃ンティア養成、就労支援などを行っております。

木県におきましては、県単独の疾患を指定して医療費

私は医療相談を担当しておりますが、病気そのもの助成を行うとともに、人工呼吸器を装着した在宅難病の相談もありますが、多くは受診した病院や医師に対患者を介護する家族の負担を軽減するための事業を実する不満です。一般の外来医療の中で患者の悩みや訴施するほか、保健所の保健師がきめ細かな患者支援をえを十分に聞くだけの時間的余裕ができたら、患者の行うことによって療養生活の向上等に努めてまいりま

不満や悩みの多くは解消できるのではないかと思いました。

す。今後、全国的なセンター間のネットワークや職員

しかしながら、
現在の国の難病対策につきましては、の研修、そのための財政支援などもお願いしたいと思原因が不明で長期の療養が必要な多数の難病が指定しいます。

ておらず、不公平感があること、本事業が、予算補助

人間誰しも自分が一番大変だと思っています。新たのため、長年にわたり国の補助率が本来の二分の一をに難病に取り上げられた病気の人は喜んでくれるけど、大きく下回り、
都道府県の超過負担が常態化するなど、今回選定に漏れた人や自己負担が増える人には不満が制度として安定性に欠けること、難病患者の長期療養生じるでしょう。ただ、日本経済が高度経済成長をしや社会生活を支える対策が不十分であることなど、課ていた時代と異なり、低成長で少子高齢化の時代に突題が指摘されてまいりました。

入していく中で、いかに安定的にこの制度を維持してこのような中、本法案は、対象疾患の拡大や療養生

いけるのか、まずはこの法律を制定していただき、問活環境の整備等を通じて、難病患者の長期にわたり重題点に関してはその都度修正を加えながら、少しでもい精神的、身体的、経済的負担を社会全体で支えよういい制度になるようにみんなで知恵を出し合うことだとするものであります。医療費助成におきましては、と思います。そして、より多くの難病の患者が安心し対象疾患が現行の五十六疾患から約三百疾患へ拡大さて地域社会の中で暮らしていけるようになってほしい

れるとともに、都道府県の医療費支給に要する費用のものだと願っております。

二分の一が国の義務負担とされ、長年の懸案でありま以上です。

した都道府県の超過負担が解消されることとなりまし○委員長（石井みどり君） ありがとうございました。

た。

次に、福田参考人にお願いいたします。
福田参考人。

以上のような点から、全国知事会といたしましても、○参考人（福田富一君） 私は、全国知事会社会保障

難病対策の充実の観点から本法案を高く評価するとと常任委員長を務めております栃木県知事の福田と申しもに、法制化に向けて御尽力をいただきました皆様方ます。

に対し、深く感謝の言葉を申し上げます。

本日は、難病の患者に対する医療等に関する法律案

都道府県といたしましては、法案の成立後、国と十に対しまして意見を申し上げる機会を与えていただき分に連携を図りながら、新たな難病対策への移行に向ましたことに御礼を申し上げます。

けて準備作業を進めてまいる所存でありますが、本日さて、御案内のとおり、我が国の難病対策につきまは、実務を担当する立場から、今後御配慮いただきた

しては両参考人から今説明をいただきました。昭和四い事項等について意見を申し上げます。

十七年に策定されました難病対策要綱に基づき、これ

最初は、法案の早期成立についてであります。

720140514 参議院厚生労働委員会議事録

この度の難病対策の法制化に当たりまして、医療費て留意願いたい点について、項目ごとに申し上げます。

助成制度につきましては大幅な見直しが行われること

まず、新たな医療費助成制度における対象疾患やそとなります。法律の施行に当たっては、準備や周知のの認定基準についてであります。対象疾患やその認定ために十分な期間を確保することが必要と考えられま

基準については、有識者による第三者的な委員会におすが、難病患者の方々に対する支援を一刻も早く実施

いて決定することとされておりますが、それらの検討するため、施行日は平成二十七年一月一日とされたとに当たりましては、真に支援が必要な患者が適切な医聞いております。

療を受けられるよう慎重な審議を期待しております。

新制度への移行に向けまして、都道府県においては、

次に、指定医及び指定難病審査会について申し上げ

今後、指定医及び指定医療機関の指定など数々の準備ます。法案では、特定医療費の支給認定を受けようと作業を進めることとなりますが、対象疾患の選定を始する者は、指定医の診断書を添えて、都道府県に申請

め新制度の詳細な内容や運用方法は、法案の成立後、しなければならないとされております。指定医の要件

政省令等で定めることとなっております。円滑に新制

は難病に係る医療に関し専門性を有する医師とされて度に移行するため、法案の早期成立とともに、政省令

おりますが、地方におきましては指定医が偏在する可の制定はもとより、運用方針の速やかな提示が必要で能性があり、難病患者が指定医の診察を受けられないございます。なお、運用方針の決定に当たりましては

事態や、指定医であることが要件である指定難病審査

都道府県からの意見を十分反映願いたいと存じます。

会の委員を任命できない事態が懸念されます。今後、次に、都道府県の事務負担等の軽減について申し上

指定医や指定難病審査会に関し必要な事項を定めるにげます。

当たっては、地域の実情に応じた対応ができるよう十

指定医及び指定医療機関の指定業務や対象疾患及び分配慮が必要であると考えております。

その認定基準の周知など、新制度の施行に伴って新た次に、指定医によるデータ登録について申し上げまな事務負担の発生が見込まれております。そこで、国す。

におきましては、都道府県に対し難病に係る専門医な

一定の症例数を確保し難病に関する治療方法の確立

どの必要な情報の提供を行うとともに、日本医師会等に資するため、難病患者データベースを構築すること関係機関との調整を十分に行うなど、都道府県の業務となっております。そして、難病患者データの登録にが円滑に進められるよう配慮していただくことが必要

ついては指定医等が行うこととされております。全国

でございます。また、新制度の施行に伴い業務量が増

知事会としては、日常の診療業務に追われている医師

大し、人件費や委託料など新たな費用負担が生じるこがデータ登録を行うことが本当に可能なのか疑問を呈ととなるため、必要な財政措置を講じていただきたい

してまいりましたが、国においては最終的に難病の治と思います。

療研究を進める上で必要な仕組みであると判断された

さらに、過大な負担となっている現行の事務についと理解しております。指定医によるデータ登録が確実て、抜本的な負担軽減をお願いしたいと考えておりまに実施され、難病患者データベースを有意義なものとす。特に、平成二十一年度に導入され、公費負担減少するため、指定医によるデータ登録の意義、データ使の効果が確認されないまま継続されております高額療用や活用方法等について医師会や医療機関等に対し国

養費所得区分の細分化につきましては、保険者への照が十分に説明を行い、了解を得ることが必要でありま会手続が必要となるなど、都道府県にとって非常に大す。

きな事務負担となっております。また、保険者への照

次に、療養生活環境整備事業について申し上げます。

会を行うため、受給者証の交付に時間を要し患者に不療養生活環境整備事業は、難病相談体制の充実、難便を掛けていることから、新制度においては是非とも

病相談・支援センターの機能強化、さらには訪問看護改善していただく必要があります。

の拡充等を図るため法案に位置付けられましたが、特次に、制度の運用等に当たりまして、今後国におい定医療費と異なり、予算の範囲内で補助する裁量的経820140514 参議院厚生労働委員会議事録費とされております。難病患者等が真に必要とする事

難病患者に対する医療等に関する法律案、難病法案と業が実施できるよう、国においては十分な予算を確保なったわけでございます。

願いたいと考えております。

現在の特定疾患治療研究事業は予算事業として実施

結びに、医療費助成の実施主体について申し上げまされているものでありますが、この法案により、難病す。

は社会保障制度の中に位置付けられるとともに、公平

現在保健所では、在宅難病患者の支援計画の作成やかつ安定的な制度としてその対策が推進されると考え

訪問指導事業などを実施しております。総合的な難病ております。

患者支援対策の充実等の観点から、全国知事会としてそこで伺いますが、これらの点を含めて、今回の法は、医療費助成の実施主体に保健所設置市である政令制化や今後の難病対策について患者の皆さんや御家族

指定都市、中核市を加えることを要望してまいりましの方々がどのように受け止めておられるのか、難病患た。

者の支援活動に携わるとともに御家族の介護も経験さ法案では大都市特例の規定が設けられ、政令指定都れた伊藤参考人に、そしてまた、自治体はどのように市については平成三十年四月一日から適用されること受け止めているのか、福田参考人にもお伺いをいたしとなっております。中核市につきましては、法施行後たいと思います。よろしくお願いいたします。

五年以内を目途に検討することとされておりますが、○参考人（伊藤建雄君） 今回のこの法案というのは、難病の子供に対し医療費助成を行う小児慢性特定疾患

本当に幅の広い角度から本当に幅広い対策を実施する

治療研究事業は現在中核市が行っておりますので、患基になるものだと思います。患者にとって、あるいは者サービスの向上の観点から早期に中核市を医療費助

病気によっては様々な受け止め方もありますし、また成の実施主体とするよう要望するものでございます。

従来から対策に入っていたものとそうでない疾患との本日、より良い難病対策の実現のため私の意見を申受け止め方の区別はありますけれども、しかし、国にし上げましたが、法案成立から法施行まで短い期間でよって法律ということになって、全国どの市町村でもありますけれども、都道府県といたしましても、国や同じ法律に基づいた対策が行われるということについ関係機関、患者団体とも連携を十分図りながら、円滑ては大変心強いものがあります。そういう基盤といいな制度の実施に向けて準備を進めてまいる所存でござますか岩盤ができたというように受け止めることがでいます。

きると思います。

以上で私の参考人としての意見発表を終わります。

ただ、細かな点につきましては、先ほど言いました○委員長（石井みどり君） ありがとうございました。

ように、その病気やいろんなものによって違いますの

以上で参考人からの意見の聴取は終わりました。

で、それはいろいろ、凸凹や早い遅いはあると思いま

これより参考人に対する質疑を行います。

すけれども、まずそういうものが確立したと、長い間質疑のある方は順次御発言願います。

要綱でここまで来れたということも、これも大変すば○滝沢求君 自由民主党の滝沢求でございます。

らしいことだと思いますが、更に大きく飛躍する土台

参考人の皆様方におかれましては、お忙しい中、御といいますか、継続的に安定的に対策が行われる基盤

出席、お越しをいただきまして、
そして貴重な御意見、ができるということは大きな精神的な励ましでもありお話をいただきまして、心から感謝申し上げる次第でます。

ございます。そしてまた、皆様方がそれぞれの立場でそれは同時に、患者の支援に携わっている患者会や、難病対策に日々取り組まれている、御尽力されている相談に当たっている機構の方々にとっても大きな支え

そのお姿に心から敬意を表したいと思います。

になることだというふうに受け止めております。

それでは質疑に入ります。

○参考人（福田富一君） 難病対策につきましては、

昭和四十七年、難病対策要綱策定により始まった我

先ほど来お話がありますように、特定疾患治療研究事が国の難病対策は、四十年以上の月日を経て、今般の業あるいは難病特別対策事業など、要綱に基づいて国920140514 参議院厚生労働委員会議事録が実施してまいりました。これらの事業につきましてている人たちであり、またそのような権利は保障されは、いわゆる予算補助事業のために国の予算の範囲内るべきものだと思います。

でしか補助されずに、特に特定疾患治療研究事業につ病気のことだけを考えていきますと非常に範囲は狭

いては、補助金の交付率五〇％の二分の一程度にとどくなりますけれども、生活もしていく、しかも、本人

まっておりまして、超過負担として地方の財政を圧迫だけでなくて家族の生活もあるということを考えます

してまいりました。

と、
それは福祉の制度であり、収入の保障であったり、本法案におきまして特定医療費として義務的経費に介護であったり、それから通院のための交通への支援

位置付けられ、超過負担が解消されること、さらに、であったり、ヘルパーの制度であったり、あるいは専

特に基本方針や療養生活環境整備事業によって難病患

門医療にかかることの保障であったりと、実に様々な者の長期療養と社会生活を支える総合的な対策の推進

形でその患者を取り巻く支援が必要だというように思が期待されますことから、地方としてもこの法制化をいます。

高く評価したいと思いますし、今後国から示される運今の医療の中では病気を持っている人と治療する人用の手順あるいは基本方針などにのっとりまして、速というような観点で語られることが多かったと思いま

やかに患者のための施策となるよう最大限努めてまい

すけれども、そうではなくて、一度、生活をしている

りたいと思います。

という面から考えていただきますとまた御理解いただ○滝沢求君 ありがとうございます。

けるのではないかと思います。患者だからあれをして今の御意見を伺いまして、法制化の持つ意味の重要はいけない、これができないということではなくて、性、これを私自身も改めて認識をすることができまし患者も全ての生活者と同じような生活を送ることが必た。そして、この法案に基づいた難病対策を積極的に要だろうというように思っております。

進めていかなければならないと思った次第でございま

以上です。

す。

○参考人（福田富一君） 栃木県では、とちぎ難病相次に伺います。

談支援センターを設置しまして、難病患者や家族から難病対策といえば、まず医療費助成が頭に浮かびまの各種の相談に対応するほか、患者、家族の交流会なす。もちろん重要なことですが、これのみで患者さんど事業を実施しております。

の生活が安定するわけではないと思うんです。
やはり、そこで、本法案では、難病患者に対する医療等の総地域で生活していく上で様々なサービスを利用したり、合的な推進を図るため、国が、難病患者の療養生活のあるいは就労支援を受けたりして生活していく方がい

環境整備に関する事項や難病患者に対する医療等と福らっしゃるのが事実だと、現実だと思うんです。

祉サービス、就労支援等の施策との連携に関する事項

そこで、医療費助成以外に難病対策として行政が取について基本方針で定めることとされております。

り組むべき課題についてどのようなものがあるのか、

県といたしましては、この基本方針を踏まえて難病

伊藤参考人に伺いたいと思います。

相談支援センターの機能強化に努めるとともに、今回

そしてまた、地方自治体から見て、医療費助成以外

新たに設置することになります難病対策地域協議会なに難病対策として行政が取り組むべき課題についてどどを活用して、拠点病院や市町村、ハローワークなどのように考えているか、福田参考人にお伺いしたいと関係機関との連携を十分図りながら、相談、福祉、就思います。

労、医療など総合的な支援に努めてまいりたいと思い○参考人（伊藤建雄君） 行政の取り組むべき課題とます。

いうのは非常に多いというように思っております。そ○滝沢求君 御意見を伺って、ありがとうございます。

れは、先ほども述べましたように、難病という病気に限られた時間でございますので、最後に、この新たかかっているのは特別な人、特別な人間ではなくて、な制度が患者の、難病の方々、そして家族の方々にと一般の方々と同じように地域社会で普通に生活を送っって私は希望の光になって治療法の開発向上につなが1020140514 参議院厚生労働委員会議事録ることを願いまして、私の質問を終わらさせていただ

あるというように思います。

きます。

○津田弥太郎君 私もおっしゃるとおりだと思います。

ありがとうございました。

政治の責任が非常に大きいことだろうというふうに思○津田弥太郎君 民主党の津田弥太郎でございます。

って、今後もしっかり取り組んでまいりたいと思って

本日は、参考人の皆様、大変ありがとうございます。

おります。

心より感謝申し上げたいと思います。

続けてもう一問、伊藤参考人にお尋ねをしたいとい

私は、障害者総合支援法制定の際の担当政務官をやうふうに思います。

っておりましたので、今回の新法についても検討段階

今日、衆議院での意見表明と同じようなペーパーをで関わってまいった一人でございます。そういう意味

お読みいただいた部分もあるわけですが、衆議院のとで、今回の政府案、一歩前進であるという評価をいた

きにもおっしゃっておるんですが、全てが国というこしておる一人でございます。そういうことも含めましとではなくて、地方自治体がどう国と密接に連携を取て、改めて参考人の皆様に御意見をお聞きしたいと思り合いながら難病対策を進めていくのかということがいます。

大きな課題ではないかと。これは様々な意味合いが含

まず、伊藤参考人にお尋ねをしたいと思います。

まれているのではないのかなというふうに思うわけで

私は、研究予算は別として、医療費助成ということあります。

では難病の種類に限定されない支援の仕組みを実現す

今日は、一番向こうに難病対策の実施主体の中核をること、これが将来的には間違いなく必要ではないか

担う都道府県の代表として福田知事が知事会を代表しと、難病の種類に限定されない支援の仕組みを実現すて御出席をされておられますので、是非この機会に、ることですね、これが大変重要ではないかというふう

今回の新法を踏まえて、都道府県に対する患者側の要に考えております。もちろん、現実的には財政の問題

望をお述べをいただければと思います。よろしくお願等々あることも十分承知をしておりますが、これは政いします。

治の課題でございます。

○参考人（伊藤建雄君） 先ほども言いましたように、

少なくとも、患者団体、家族団体の立場では、根治患者は、その家族も含めて生活者なわけです。地域で療法がなく、長期の療養生活において同じように苦し生きている。それは、その責任はやっぱり地方公共団

んでいる方々の全てを公的支援の対象にしていく、そ体の行政であり、政治だと思います。

のような主張を今後も続けていかれるというふうに思難病対策が始まった昭和四十七年頃は、たくさんのうわけでございますが、この点について伊藤参考人か自治体で独自の支援策が取り組まれました。それは、ら簡潔にお考えをお述べいただきたいと思います。

疾病の医療費助成であったり、交通費の支援であった○参考人（伊藤建雄君） おっしゃるとおりだと思いり、見舞金制度であったり、様々なことがありましたます。

けれども、時とともにこれは後退してしまっていて、難病という病気は、今のところどの病気も根治する

今残り少ない自治体しかやっておりません。ベースにということは不可能なわけですから、生涯、つまり死なるのは全国一律で格差なく実施してほしいのですが、を迎えるまでの間、ずっと病気の治療を受けなければそういう地域地域の特性に基づいた自治体としての支ならない。そういう患者に対する支援、医療費の助成

援策も是非お願いしたいというように思っております。

も含めてですが、当然それはあるべきだろうと。そし○津田弥太郎君 ありがとうございました。向こうでて、様々な福祉の制度などについても、病気の研究は

福田知事聞いていただいていると思いますので、是非別にしましても、医療費の助成とかあるいは生活の支

知事会に持ち帰っていただければというふうに思いま援というのは、病気の種類にかかわらず、必要な支援す。

を必要なときに受けることができる、そういう社会保次に、福永参考人にお聞きをしたいと思います。

障であってほしいということは私どもの究極の願いで今日お持ちいただいた資料の五ページのところに、

1120140514 参議院厚生労働委員会議事録

効果的な治療方法の開発と医療の質の向上ということ○津田弥太郎君 最後に、福田参考人にお尋ねをしたで、先ほど福永参考人の方からも御説明がございましいと思います。

た医療提供体制についての対策、これ今回の新法で講先月の衆議院における質疑におきまして、各都道府

じられることになっているわけでございます。

県が独自に行っている医療費助成の実態に関し、厚生

中でも、三次医療圏ごとに原則一か所以上指定され労働省は把握をしていないということが明らかになりる新・難病医療拠点病院、それから二次医療圏で一かました。私は別に厚生労働省を責めるわけじゃありま所の、同じく今度はこれは領域型というんですか、先

せんが、
事実、
そのような実態にあるということです。

ほどの三次医療圏が総合型で、二次医療圏が領域型と恐らく知事会におかれましても、難病対策に関する各いう言い方での新・難病医療拠点病院、さらには新た都道府県の先進的な取組を必ずしも全て把握されていに誕生する難病指定医などがその柱になると。これ先ないのではないのかなというふうに思うわけでございほど福永参考人もお述べになられたことでございます。

ます。

少しこの問題が、新たなシステムが大都市圏に少し

ただし、今後ということに関しますと、今回この新集中しているんではないだろうかと。医師の偏在の問法も提案されているわけでありますから、各都道府県

題等も先ほど指摘がされたわけでございますが、大都の先進的な取組については最大限情報を共有化をして、市圏だけではなくて、その他の地域について十分な連

効果的な施策については他の都道府県や全国レベルに携が、この制度が図られていくのかどうか、そこにど拡大をしていくというような取組が極めて大きな課題のような課題があるかについて福永参考人から御意見になるのではないかというふうに思うんですが、このをお聞かせいただきたいと思います。

点に関して、逆に国に対しての要望も出てくるのでは○参考人（福永秀敏君） おっしゃられるとおりだとないかと思うんですが、福田参考人の御意見をお伺い思います。

したいと思います。

ちょっと私の説明が悪かったのかもしれませんけれ○参考人（福田富一君） 津田先生の御質問について、

ども、一か所だけ訂正したいと思いますけれども、新・

私も、自分のところの独自の医療制度の取組について

難病医療拠点病院の中で、総合型ともう一つの領域型

は熱心にやってきているつもりですけれども、ほかのも、これも三次医療圏に一か所あるいは二か所という県が先進的なものをどの程度しているかということにことで、二次医療圏ではなくて三次医療圏ということ

ついては、知事会等の事務局としてはある程度は把握に一応位置付けとしてはなっております。ただ、領域していると思いますけれども、私自身、委員長として型の場合には、いわゆる特定の領域にということで、は残念ながら内容について理解をしておりませんので、二つ分けていることになります。済みません。

これを機に各都道府県の取組を改めてリストアップしそれから、今言われますように、非常に、大都市あ

まして、その中で先進的な取組、目をみはるようなも

るいは地方とのいろんな問題での医療提供体制というのがあれば、それは全国展開ができるよう各都道府県のは違うわけですので、今回のこの問題に限りませんに紹介をしていく必要があるというふうに思っており

けれども、やはり地方が、非常に過疎地域では困る場ます。

合もありますので、できるだけ難病の患者さんがやは

この難病患者に対する医療費に関する法律案の成立

り地域の中で、特に地方の中でもアクセスがうまくいに伴って、今の課題についても知事会として前向きにけるような形での方法を取りたいということも議論さ取り組んでいければというふうに思っております。

れました。例えば難病指定医が巡回しながら地方の指○津田弥太郎君 終わります。

定医のいないところには出かけていくとか、いろんな○長沢広明君 公明党の長沢広明です。

方策の中で、地方のそういう難病で困っている患者さ

参考人の皆様方、今日は大変貴重な御意見を伺うこんもそのような形でこの提供体制に組み込まれるようとができまして、心から感謝を申し上げます。

にしていきたいなというふうに考えております。

早速御意見を伺いたいと思っておりますが、まず伊12

20140514 参議院厚生労働委員会議事録

藤参考人と福永参考人、お二方にお伺いをしたいと思は、実は、今社会にいる方々にいきなりこれを理解しっています。

ろといってもなかなかそう簡単には浸透しない。やは

先ほど、基本理念について、伊藤参考人、そして福り子供の頃から、障害を持った子供あるいは病気を持永参考人、共に高い評価、あるいは大変期待の御意見った子供も一緒に学校教育を、いわゆる地域で育てらをいただきました。この基本理念をどう実現するかとれるということの経験を通じていく中でこそ将来的にいう課題についてちょっと御意見を伺いたいんですね。

は実現されることであろうと思います。

特に、社会参加の促進、地域での共生、こういう言葉

それにしても、その前の段階としては、やはり医療が入っておりますが、やはりどうしても抽象的である者、あるいは地域社会への宣伝といいますかＰＲ、社ということがちょっと課題として残っていると思いま会周知事業というのをどうしていくのかということです。

はもう少し具体的なものがあっていいかと思います。

この基本理念、難病患者に対する医療等は、難病の例えば、今、コマーシャルですけれども、肝炎につい克服を目指し、難病の患者がその社会参加の機会が確てのコマーシャルが有名なタレントを使ってテレビで保されること及び地域社会において尊厳を保持しつつもう一日何回も流れますけど、ああいうようなことぐ

他の人々と共生することを妨げられないことを旨としらい、例えば難病というのはこういうものだというこて、難病の特性に応じて、社会福祉その他の関連施策とを国は、そんなにお金が掛かることじゃないようなとの有機的な連携に配慮しつつ、総合的に行われなけ

気もしますが、するとか。それは、そういうことを率ればならないものとするというこの部分、先ほど伊藤先して国がするのだという姿勢が大事なのではないか

参考人からは、難病対策の方向を示した大きな成果でというように思います。特に、長い間、難病というこあり、患者・家族団体も高く評価すると、こういうふとの中で社会に参加しにくいものがあった患者にとっうに評していただきました。

ては大事なことかと思いますから。

ただ、じゃ、この理念を実現するために、特に社会

もう一点、就労の問題というのは、実はこれは、た参加の機会を確保するとか地域社会で尊厳を持って共だ働く場所があって所得を得るということだけじゃな

生するということに向けて、じゃ具体的にどうするか

くて、そういう場が、就労の場というのが一番社会参という、その具体性にはちょっとやっぱりこれから課

加の最たるものだというように思いますので、そこを題が私は残っているというふうに思っています。

どう支援していくかということを通じてこれもまた広その意味で、国民、あるいは企業、地域社会の理解

まっていくのではないかというふうに思います。

の促進と。伊藤参考人は先ほど教育という面にちょっ以上です。

と触れられていらっしゃいましたが、この企業や地域○参考人（福永秀敏君） 私は、筋ジストロフィーの社会の理解の促進を進めていくことが非常に大事にな

病棟に何十年も働いていました。そこでは、時代的なってくると思うんですけれども、この点について御意背景もあるんですけれども、やはり長い人では三十年、見あるいは何かサジェスチョンをいただけることがあ

四十年入院されている人もいます。そういうことを考れば有り難いと思いますので、伊藤参考人、福永参考

えたときには、やはり元気なときには在宅というか地人にお伺いしたいと思います。

域社会の中で生活されて、そして、病気というか、何○参考人（伊藤建雄君） これはおっしゃるように大か、肺炎とかそういう病気になったときには速やかに変難しい問題です。抽象的に簡単に言うことはできま

やはり入院できるような制度というか、それが一つはすが、しかし、私どもとしては、たとえ抽象的であろつくることが大事だと思います。

うともこういう表現が公的に出てきた、病気は誰でもそれからもう一つは、最近かなり進んできましたけ

かかるものだと、社会がそれを包含していくのだといれども、やはり在宅でやっていると、介護者とかそううことがまず大事だと思います。

いう人たちのやはり疲労とか過労も募ります。そうい

そういうようなことを、私ども教育からと言ったのうことで、やはりレスパイト的な入院をできるような13

20140514 参議院厚生労働委員会議事録形を、仕組みをつくっていくことがやはり長い目で見って、県庁を捉えれば、知事部局は辛うじて達成、教たら必要じゃないかなというふうに思います。

育委員会は残念ながら未達成、県の教育委員会、栃木○長沢広明君 ありがとうございます。

県教育委員会はですね。さらには民間に至ってはもっ今、地域社会の中でどう共生できていくかということ低率と、こういう状況に今なっております。

とについて大変貴重な御意見をいただきました。難病

そこで、障害者雇用率をいかに高めていくかというの患者本人、そしてそれを支える家族がやっぱり孤立のは行政の大きな課題だと私も捉えております。今回しないようにしていくことは非常に特に大事だと思いの法案の中では基本方針が出ることになっております

ますし、
これは小児慢性疾患の方もそうですけれども、ので、当然、その中に就労支援についても国としてのやっぱり学校とかの連携というのは非常に難しい課題

方針を明示されるのではないかというふうに期待をしが残っていますので、こういうところをこれからもしております。

っかり課題を克服していかなければいけないというふ

それらを受けまして、我々は、ジョブカフェあるい

うに思っております。

はハローワーク、そういったところと連携をしながら、関連して、福田参考人にお伺いをしたいと思ってお民間団体とも連携しながら取り組んでおりますけれどります。今、就労という話も出ました。就労支援の課も、改めてこの法案に基づく基本方針によって、難病

題、現場の課題というのはどういうところにあるかと相談支援センターの機能強化に努めながら、難病対策いうことでございます。

地域協議会を法定で立ち上げて、それらを活用し、ハ

医療費助成の対象になっている現在の五十六疾患、ローワークを始めとする関係機関と十分連携を図ってこの五十六疾患の患者の方の平均発症年齢は四十一歳

就労の積極的な支援に取り組んでまいりたいというふ

でございます。つまり、働き盛りと。働き盛りで発症

うに思います。

されるということで、当然働きながら、就労を続けな○長沢広明君 時間が来ましたので、これで終わりまがら、要するに病と闘いながらも働き続けたいというす。ありがとうございました。

強いお気持ちを持たれるのはこれ当然のことでござい○東徹君 本日は、参考人の伊藤さん、そして福永さます。国としても就労支援に大いに取り組んでいかなん、そして福田さん、お越しいただきまして本当にあければいけないと思いますし、都道府県の難病相談・

りがとうございます。

支援センター、ここでは、ハローワークから難病患者

難病といいますと、本当にたくさんの病気がありまサポーターの派遣を受けて、治療、生活の相談から就すし、またそれぞれの疾患によって非常に特徴等も大

労の相談まで、今後、難病患者の方にとってのワンス

きく違うわけでありまして、これまでの障害とかそう

トップサービスの拠点となることがこれからも更に期いったことと違って、難病というのは、一つ一つの疾待が強くなってまいります。

患をやっぱり理解し、それにどう対応していったらい先ほど福永参考人からも現場のお話をちょっと御報

いのかというところが本当に難しいんだろうというふ

告をいただきまして大変参考になりますが、また、福うに思っております。

田参考人から先ほど、裁量的経費となっているので十是非、伊藤参考人にお伺いしたいと思うんですけれ分な予算の確保が必要であるというようなお話もござ

ども、障害者に対する理解というのは今日大分広まっいました。

てきたんではないだろうかというふうに思うんですが、福田参考人、栃木県知事として就労支援の難病相談

今、難病に対する理解も、社会的な理解も広まってき

支援センターの運営も行いながら、都道府県の立場かているとは思うんですけれども、この難病に対する理ら見た就労支援に関する現場の課題とその取組の在り

解を更に深めていこうと思ったらどのようにしていっ方についてどのような御意見をお持ちかお伺いしたい

たらいいのか、どのようにその辺のところはお考えなと思いますので、よろしくお願いいたします。

のか、もしありましたら教えていただければと思いま○参考人（福田富一君） 障害者雇用率が引上げになす。

14

20140514 参議院厚生労働委員会議事録○参考人（伊藤建雄君） その中で一つ大きなポイン

そんな中で、今回この法律案の中に都道府県は難病相トになるのは、障害者基本法の改正の中で難病も入っ談・支援センターの設置というふうなことが掲げられた、それから障害者総合支援法の中に難病も入った、ておりますけれども、その難病相談・支援センターのさらに日本でも人権条約が批准されたり、障害者差別設置について、伊藤参考人、そして福永参考人から、解消法ができたりというものがあります。これは、難希望するような、期待するようなところがありました

病もその中に入るのだということを行政も地方自治体

ら是非お教えいただきたいというふうに思います。

もしっかりと捉えることがまず入口かと思います。

○参考人（伊藤建雄君） 相談・支援センターの役割

つまり、病気とか障害とか高齢とかということで人というのは非常に大きいと思います。そのために、私間の存在は差別されるものでないんだと、それぞれのどもが要望してから四十七都道府県全部に設置される特性を持っているし、それぞれ必要な支援はある、そまでの時間は他の制度の様々な機関から比べても非常れを支援することが社会の多様性を保障しているのだに早かったというように思います。

ということを社会がしっかり捉えることだろうと思い

しかし、財政的な支援が十分でないために、相談員ます。人間は多様だということを是非社会全体が理解といっても年間八十万の給与でやっている、次の後継するべきであろうと。

者を指名することもできないというようなところから、そして、患者さんも、障害を持っている人も含めて

鹿児島なんかは大変進んでいるところですけれども、ですが、自分は患者であるからとか障害であるからと県としてやっているところもあります。しかし、基本いうことを意識しないで済むような、そういうもので的に私どもは患者団体が運営することを当初は想定しあれば、自分の病気や障害にもっと正面からまた向きておりました。それはなぜかというと、患者の権利擁合う力も出てくるのではないだろうかというようなこ

護という側面もあるものですから、医療機関や行政でと、若干抽象的ですけれども、そういうようなふうにはなくて、患者としてその患者さんの困っていること思っております。

をいろいろお話しし様々なところへ結び付けていくとその先頭を行くのが、やっぱり行政が、法律の中でいう、そういう役割が大事なのだというように思って行政というのは仕事をするのでしょうけれども、こうおりました。行政機関ですと法律の範囲内のことしかいう仕組みだからここは駄目だとかここまでだというできないわけですけれども、民間がやればもっと自由ような垣根を行政がつくらないことというのが大事かにできるのではないかということで、第三者的な機関と思います。ただ、今の総合支援法では、従来のようというものを求めておりました。

に障害者手帳を持っている人だけが対象だというのでこれはしかし、もっともっと多く増えるべきであろはなくて、状態でサービスを受けられるようにするとうと。今は各県に一つですけれども、その相談・支援

いうようになってきていますので、その精神はしかし

センターまでにたどり着けない人が山ほどいるわけでまだ地方には広がっていないわけですから、是非そこす。そういうことからいえば、県庁に一つではなくてから取り組んでいただければと思います。

県内に幾つもあるような、そして、そこで様々な病気○東徹君 ありがとうございます。

を抱えている人の心の問題、心の支えもできるような是非、障害も難病もそうだと思うんですけれども、相談・支援センターであるべきだろうというように思誰がその病気を患ってもおかしくないというふうに思っております。

っておりますので、しっかりと我々もそこについてはそのためには、国としてもっともっと、支援するこ

努力をしていかせていただきたいというふうに思ってとができるという法律ではなくて、将来この制度はもおります。

っと発展させて、国がきちんとベースをつくる、そう

それで、非常に、地域で尊厳を持って生きていくこ

いう責任を持って予算を投下するような、そういう仕とのできる共生社会というふうなことで、高い理念を組みであってほしいというように願っております。

掲げて活動をされているというふうに思っております。

○参考人（福永秀敏君） 今、伊藤参考人も言われま15

20140514 参議院厚生労働委員会議事録したけれども、設立母体が各都道府県、かなり変わっあるわけですけれども、やはりその中で入力する難病ているんですね。だけど、逆に言うと、この特徴を生

指定医の先生方には頑張っていただいて、是非精度をかすこともできるんじゃないかなというふうに思いま

上げる努力をしていただきたいというのが希望です。

す。たまたま私と福田知事の栃木県は県の直属ですけ○東徹君 ありがとうございます。

れども、県に直属している難病相談・支援センターとちょっともう時間がないので、これにて質問を終わいうのは、たしか十何か所だったというふうに思いまらせていただきます。ありがとうございました。

す。

○山口和之君 みんなの党の山口和之でございます。

そういう意味で、国の補助はたしか二分の一あると衆議院でもいろいろ質疑を行われて、附帯決議も出思うんですけれども、やはり体制の整備、人と質を上てきて、今日は参議院の中で、十五分という時間と、げるという意味では、やはりいろんな意味での国の補各質疑者から質問が来ます。そうすると、何十年間の助、あるいは県の補助がなければやっていけない団体

思いのたけをこの時間でやるといったら大変なことだですので、是非今後ともよろしくお願いしたいなといし、しかも質問で自分の言いたいことは遮られている

うふうに思います。

という、遮られているわけではないかもしれませんけ

あと、たまたま鹿児島県の場合には患者団体と同じ

ど、ちょっともしあれだったら、自分の時間を少しおフロアにあります。だから、そういう意味では難病相あげしてもいいなと、少しだけですけど。足りないと談・支援センターは、患者団体あるいは保健所、そうころ、もうちょっと言い足りないところ、ここだけはいうところとのやはり連携が必要な場所じゃないかなというところあったら、各参考人の方にお聞きしたいというふうに思っております。

んですが。

○東徹君 ありがとうございます。

○委員長（石井みどり君） それでは、伊藤参考人か続きまして、これもちょっと福永参考人にお伺いしらでしょうか。

たいんですが、今回、難病の治療に当たってデータベ

では、伊藤参考人。

ース化ということが非常に大事だというふうに思って○参考人（伊藤建雄君） 私、この難病対策要綱が始おるんですけれども、これは非常に医師にとっても負まった昭和四十七年からずっと患者会をやっておりま担になるんだろうというふうには想像できるんですが、す。そういう長年のこの流れから見ていくと、本当に何といっても、でもこの治療法を開発していくには、

今最もこの難病に対する行政や議会の関心が高まった

やっぱり精度というものが非常に大事だというふうに時期だと思います。

思っているんですけれども、精度の高いデータが収集

しかし、まだまだやらなければならないことはたくすることができるのかどうか、この辺についてはどのさんありますので、是非、この難病法ができたら皆さようにお考えになられているんでしょうか。

んの関心が薄れるということではなくて、今後とも、○参考人（福永秀敏君） 言われるとおりなんですけ

こういう一番大変なところを支えると国もやっぱり良

れども、私自身も期待と不安と両方持っております。

くなるのだという観点から是非難病対策を見て、見守というのは、今言われましたように、やはり精度をっていただきたいし、応援していただきたいというこ

上げるには、例えば項目をたくさん増やしたり、あるとをお願いしたいと思います。

いはいろんな形で、相反することが多いんですね。だ○委員長（石井みどり君） 続いて、では、福永参考から、精度を上げようとすれば時間と労力を必要とし人。

ますし、そういう意味で、今回の場合には難病指定医○参考人（福永秀敏君） 非常に有り難い時間をいたがやはり登録を行いましょうと、精度を上げるために、だいたんですけれども。

そうしないと、その後の創薬とかあるいは国際比較は

私自身は、ちょうど一九七二年の難病対策要綱がでできないんじゃないかという意見が強くありました。

きた年が大学を卒業して医者になった年で、それ以降

そういうことで、やはり入力する方々の負担は当然

四十数年、難病と関わってきたんですけれども、専門1620140514 参議院厚生労働委員会議事録が神経難病ということもありまして、その中でいわゆいていく必要があるんだと思いますけれども。

る治療法が開発されたものというのは数少ないんです

どうしても、
ちょっと医療から見てしまうと、障害、けれども、ただ、その中には、完治とまではいかない

いわゆるハンディーというものが違うふうに見えてきまでも普通の生活が送れるような治療法あるいは薬がちゃうんですよね。そういうふうに考えていくと、まできている病気もあります。

ずは医療から話を進めるのではなくて地域の福祉から

それから、病気によっては、やはり就労という点で話を進めた方が本当は分かりやすい、理解しやすいん

は、社会の理解があって、難病というのは調子のいいですね。そこでどうにかして証明しなきゃいけないとときあるいは悪いときは非常に大きな差がある病気でいうふうに考えてくると、指定されたドクターがある

すので、調子のいいときにいろんな雇用者の理解があ程度、これは特につくられたものではなくて、本来もって仕事できるような機会が恵まれている患者さんもうハンディーとしてあるものなんだよということであ増えてきています。そういう意味では、やはり社会全

れば、地域で救っていくような体制つくればいいと思体の支えというか理解が必要な病気だと思いますので、うんです。

その点では是非、難病を広くみんなに知っていただけ

そういった意味で、衆議院のときに附帯決議が付いる機会に、これも一つですけれども、なっていただきたと思うんですけれども、その衆議院のときに付いた

たいなというふうに思っております。

附帯決議についてクレームありますか。

○委員長（石井みどり君） では、福田参考人、お願○委員長（石井みどり君） これはお三方にですか。

いします。

○山口和之君 どなたでも。

○参考人（福田富一君） 二十五年四月、先ほど津田○委員長（石井みどり君） どなたがお答えになられ先生だったと思いますけれども、障害者総合支援法がますか。

施行されまして、身体障害者手帳を所持しない難病患

では、伊藤参考人。

者においても障害の程度に応じて障害者福祉サービス○参考人（伊藤建雄君） 附帯決議をお願いした立場を受けることが可能となったわけであります。

からですので。

市町村が難病患者への福祉サービスを円滑に実施し特にクレームとか不満はございません。そういうよていくためには、まずその市町村の担当者が難病に対うな形で少しずつ広まっていく、その第一歩だというする理解を深めることが大変重要なことだと思っておように思っておりますので。ただ、これで万全なわけります。そのために、市町村の実務担当者を対象とす

ではありませんので、今後更にどうこの法律を良くしる難病に関する研修会等を引き続き開催するとともに、ていくのか、あるいは地域に浸透していくのかという新たに設置されます難病対策地域協議会などの場を活ことは必要なんだろうということで、全会派一致で採用して、県、保健所の保健師、そしてまた市町村担当

択していただいたので、大変私どもはそういう意味で者などが連携を深めて、難病患者が適切な福祉サービ

ベースがそろったかというふうに受け止めております

スが受けられるよう、これからも最大限努めてまいりので。

たいというふうに思います。

○委員長（石井みどり君） 福永参考人、福田参考人、○山口和之君 ありがとうございます。もう何百倍もございますか。

言いたいことがあるんでしょうけれども、一言で大事○参考人（福永秀敏君） 附帯決議といいますと、難なところを言っていただいて。

病の定義的なもの。

ようやく日本が成熟した社会に向けて何か走り出し○山口和之君 決議と附帯決議とどっちでもいいですてきた、障害者のこともそうですけれども、大切なもけれども、もう少しここを強く……

のは何かということがだんだん少しずつ伝わってきて○委員長（石井みどり君） 指名を受けてから御発言いるような気はします。立派な日本にしていかなきゃください。

いけないと思いますので、皆さんの力を借りながら動○山口和之君 済みません。

1720140514 参議院厚生労働委員会議事録○委員長（石井みどり君） それでは、福永参考人。

ていきたいというふうに思います。

○参考人（福永秀敏君） いや、特にありません。

○山口和之君 ありがとうございます。

○委員長（石井みどり君） 福田参考人、いかがです

福永参考人にお聞きしたいんですけれども、研究がか。

思い切って進む、加速的に進むために必要なことって○参考人（福田富一君） 先ほど申し上げましたようあるんでしょうか。疾患も希少ですし、ドクターも希に、この後、基本方針、まずは法案を早く成立させて少、少ない世界で、ここで研究をいろいろ広げていかほしいと、その上で、政省令を整備して基本方針を定

なきゃいけないわけなんですけれども、もっと加速的

めてもらって、地方が準備する期間を一秒でも余計にに進むような。

取らせてほしいと。その上で、地域協議会などで十分○参考人（福永秀敏君） 一般的な話ですけれども、法の趣旨が生かせるように努めてまいりたいと思いまやはり人、物、金だと思います。だから、財政的な支

すし、患者団体などとも十分連携を図りながら、一〇援というか、研究のためにはやはり予算の増額とか、〇％とは言えないと思いますので、それを一〇〇％に

そういうことがベースに、必要になるんじゃないだろ

近づける努力を国も地方もやっていく必要があると、うかと思います。

そのために地方も頑張っていきたいというふうに思い○山口和之君 社会全体で支えるということですし、ます。

障害者の方に難病が入るんですけれども、難病は難病○山口和之君 福田参考人の、福島県ももうとてもじ

独自のその障害があるわけですから、それに準ずるとゃないけど対応できないと、
もう本当に抜本的なもの、いうよりは新たなものをつくっていくというような感

抜本的な支援をお願いしたいと先ほど福田参考人の方

覚でいたいなと思っております。

もおっしゃいましたけれども、それ、具体的に抜本的ありがとうございました。

というと、簡単に言うとどんなことでしょうか。先ほ○小池晃君 日本共産党の小池晃です。

ど抜本的な改革はしてほしいということでお話があっ今回の法案については、今まで予算事業で非常に不たと思うんですけれども、その通知なり何なり、いろ安定だった、自治体の超過負担もあったという中で、いろ支援ですね。

法制化をされ、対象疾患も大幅に広がるということで、○委員長（石井みどり君） 福田参考人にでしょうか。

やはりその患者団体の長年の取組の成果が実ったもの○山口和之君 はい、福田参考人。

だというふうに思っております。

○参考人（福田富一君） 抜本的という言葉をどこで同時に、伊藤参考人も先ほどおっしゃられましたけ

使ったか私も失念をしてしまいましたけれども、画期

れども、課題もまだまだたくさんあって、大変私自身的な法律だと評価をしておりますので、これから、先は複雑な思いで、第一条のやっぱり難病の定義に希少ほど伊藤さんがおっしゃいましたように、難病あるい性ということが、指定難病の医療費助成の対象ではな

は疾病団体の皆様方の意向が十分反映されるような制く、難病対策ということで希少性ということがなぜ必度に仕上げていかなければならないということが重要要なのか。あるいは、自己負担についても当初の案になことだと思います。それは国会でも頑張ってもらい比べればよほど軽減はされてはいるものの、やはりせたいと思いますし、国と地方が共に手を携えて、障害

めて低所得者のところは無料というような仕組みがで者、難病患者の皆さん方が地域でしっかり就労も含めきなかったのか、あるいは食費を自己負担限度額の中て自立できるような支援体制、社会全体で支援をするに収めるということができなかったのか等々、まあト

体制をつくっていくスタートラインに立ったと、新たランジションの問題もありますが、非常に、大変いろなスタートラインに立ったというふうに思っておりまんな問題があると思っておりますが、全体として、先すので、そういう点では責任は我々も重いと考えておほど冒頭で申し上げたようなこの法案の意義というこりますので、栃木県としては、あるいは各都道府県ととに照らして私どもも賛成をするという判断をしまし

しては、最大限この法案の趣旨を生かすよう努力をした。

18

20140514 参議院厚生労働委員会議事録

ただ、やはりもう本当に、まあ今回はともかく、こ

やはりこの間の難病の医療費の負担軽減策というのは、れからやはり解決していかなければいけない問題いっ難病の場合、多くは非常に高額な薬剤を使う患者さん

ぱいあるんではないかと思っていまして、一点ちょっがいらっしゃいます。やっぱり治療を進める上で大きと伊藤参考人に、自己負担の問題で、自立支援医療にな役割を果たしたんではないか。それから、臨床デー

ついては、違憲訴訟団との和解の中でもやっぱり無料

タを収集するという点でもこの負担軽減政策というのを目指すという方向もあるので、私は本当に、難病とは大きな役割を果たしたんではないかと思いますが、いう病気抱えてもう永続的に治療が必要だというこの参考人はどのように評価されていますか。

状態を考えれば、やはりいま一歩踏み込んだ負担軽減○参考人（福永秀敏君） 小池先生が言われるとおりということをこの国としてやっていく必要があるんじだと思います。難病対策そのものが今おっしゃられま

ゃないかなというふうに考えているんですが、どのよしたように非常に希少な疾患ですので、その患者さん

うにお考えでしょうか。

をデータとして集めて、それが創薬に生かすという面○参考人（伊藤建雄君） おっしゃるように、永続的ではやはり非常に大きな役割もしたし、ただ、もう一というか、永久に近いような形で自己負担を続けなき

つの点は、やはり日本では福祉的な意味合いと両方持ゃならないというのは、医療費の負担だけではなくて、ってきたわけで、ある意味では福祉と治療研究という介護なり、あるいは医療費って様々なものが掛かるわ

ことがごっちゃになったような感じがあったんですね。

けですね、通院交通費から家族の負担からと。

そういうところもありまして、先ほど言われましたよ

そういうことを考えると、たかが千円ではないかと

うに、正確なデータベースを作るということで今回新か千五百円ではないかということは実は言えないんだ

たなスタートを切ったというようなふうに捉えていると思うんです。様々なものがある中で国としてどこまんですけれども。

で支援をするのだという、ある意味で精神的な支えで○小池晃君 やはりこれは治療を進めていく上でも研もあるわけですから、そういう意味で、大変重い患者究進めていく上でも非常に大きな役割を果たしてきたさん、重症の患者さん、本当に今必死で日夜生活と闘と思いますので、更に充実を図っていきたいと思いまっておられる、生活といいますか、生命と闘っておらす。

れる患者さんに自己負担をというのはいかがなものか

それから、伊藤参考人に、ちょっとこの法案そのもというようなことは我々も重々分かっております。

のとは離れるんですが、政府に規制改革会議というとただ、どうしても今の時期にまず法律としての基盤ころがありまして、混合診療ということを言っているが必要であろうということで、そこのところではちょわけですよ。先日も私議論させていただいたんだけれ

っとやむを得なかったかというところはあるわけです

ども、困難な病気と闘う患者のためにやるんだという

けれども、精神的な支えとしてでももう少し何か方法

ことで、保険収載されていないような治療を医師と患は、今後いい方向に進むということを期待しておりま者が書面で合意をすればこれをやってもいいんだと、す。

保険収載を想定しないような治療をやっていくと。

○小池晃君 ありがとうございます。

私はこれは決して難病患者さんの期待しているよう人工呼吸器なしにはもう生きていけない人に千円を、なことではないんではないかなというふうに思うんであるいは難病で苦しむ子供に毎日食費百三十円をと、すが、この混合診療の問題について団体としても御意

そういうことをやっぱりしていく国でいいのかなと私見をお持ちだと思うので、お聞かせいただきたいなとは率直に思うんですよね。やっぱり、そういったこと思います。

を本当に今後の課題の中で見直していくことを是非国○参考人（伊藤建雄君） 先ほど、混合診療の問題に会の場でも議論していかなければいけないなというふ

ついては、私ども日本難病・疾病団体協議会としてはうに思っているんですが。

声明を出しております。

福永参考人にちょっとお伺いしたいんですけれども、

19

ただ、様々な病気、それから様々な方々でこの問題

20140514 参議院厚生労働委員会議事録についてはいろんな観点からいろんな意見があると思っていくことになります。その上で、引き続き、難病います。でも、私どもとしては、やはり多くの患者さ

患者団体などから要望があれば十分聞きながら、県独んが期待をしている医療というのはあるわけですね。

自の事業に対して前向きに検討していきたいというふ

特にそれは、国費を投じて本当に研究を進めてきたそうに思います。

の成果というものを、患者さんたちはいつか自分たち○小池晃君 ありがとうございました。終わります。

もそれを受けることができるということを期待して、○福島みずほ君 社民党の福島みずほです。

様々な研究に期待しているわけですけれども、実際で今日は本当にありがとうございます。難病の問題にきてしまうと、それは非常にお金のある人でなければ関して、もうかくも長き間、身を粉にして、あるいは受けられない。ほんの一部だけ保険で見ますみたいな

心血注いで取り組んでこられた三人の参考人の皆さんことでは失望にもつながりかねないということもありに心から敬意を表したいと思いますし、今日の発言もますし、また、不安定な医療、確立していない医療と本当にありがとうございます。また、患者さん、当事いうものを提供できるという体制でいいのか、患者と者が非常に頑張って、国会の中にも、御存じ超党派の医師とが契約すればいいのかというようなことも、議員連盟もでき、様々な推進力でこういう法案ができ

様々な意味で日本の保険医療制度の基盤に直接関わっ

たことも本当に良かったというふうに思っています。

てくる重要な問題ですので、それはやはりやめていた

三百に拡大することもそうですし、やはりこういう法だきたいというのが私どもの考え方です。

律ができて、これからまた新たに施策が始まるという

特に、難病対策が始まった頃、医師は何でもできた

ふうに思っておりまして、その点についてのこれまでわけですね。独自にある先生が作った薬、何でも効くの御尽力にも心から敬意を表したいと思っております。

とか痛みが治るとかいろんなことを言われて、その薬

まず、福永参考人が先ほど公平性と地域格差というを求めてたくさんの患者さんがあっちの病院、こっちことをおっしゃいました。私は、難病の問題で様々なの病院へ移り歩いたということも私どもは体験してい今まで陳情を受けたり、国会で質問してきて、根本的るわけですから、その時代に戻ってはいけないというな疑問は、やっぱりその希少性、つまり研究と福祉でようなふうにも思っております。

いうと、やっぱり希少性があるから研究で、だから予○小池晃君 ありがとうございました。

算を付けてやるんだというのが今までの厚生労働省で最後に福田参考人に、難病、県単事業がやられていした。しかし、じゃ患者さんが増えるとその希少性とると思うんですね。今度の制度で疾患拡大するとかないうのがなくなって外れるというか、常に外れる外れ

りその部分は恐らく入ってくるだろうとは思うんです

ないという議論で、何とか押し込んで入れるんだといが、同時に、超過負担なんかなくなるわけで、財政上うことで国会で質問したりしてきたんですね。

は一定のプラスにも自治体側はなると思うので、県単

私は、希少性で研究の対象だから予算を付けて難病事業でやっているようなものはやはりきちっと国の制の認定の病気とするんだというのも一定理解はできる度に入れるという方向で要望されていると思うんです

んですが、実はその立て付けはもうやめて、人数が増が、その辺についての考え方と、もし漏れた場合も、えると難病認定から外れるなんというのは冗談じゃな

やっぱり全体の財政から見ればこれは引き続き継続し

くて、やはり根本的に患者さんの立場からこれをやるていただきたいなと思っているんですが、その点につべきでないかというふうにも思っているんですが、どいていかがでしょうか。

うでしょうか。

○参考人（福田富一君） 約三百に拡大されるわけで○参考人（福永秀敏君） 今、福島先生が言われたこ

すので、県単でやっているもの、二疾病ですけれどもと、基本的には非常に賛成なんです。ジレンマというありますが、当然その中に、国の基本方針の中に、運か、難病の定義含めて、ワークショップとかいろんな用方針の中に盛り込まれるというふうには捉えておりところ、あるいはこの委員会でも検討してきた部分でます。万が一漏れる場合には、当然県単で継続してやす。

20

20140514 参議院厚生労働委員会議事録

ただ、全世界的に見ても、例えばレアディジーズと

まあ三百というふうに数限られたわけではありません

いうふうに言われていますけれども、例えばアメリカ

で、その前後だろうとは思っているんですが、そういの場合には患者数が約二十万人未満とか、欧州の場合

う疾患を今後とも拡大していける保障というのがこのには一万人に五人以下の病気を一応難病として定義し中にきちんと盛り込まれるか、あるいはこの後の基本てやりましょうという、ある程度この枠を決める中で方針で盛り込まれるか何かをして一定程度それは確保

難病という言葉を逆に言うとインパクトを非常に強くするべきだろうと。

して、というのは、難しい病気というのはごまんとあ

それから、人数についても、研究していろいろ対策

るわけです、きっと。もちろん、がんなんかもそうでをしたから患者数も増えていったんだと思いますが、すし。

数ではなくて、やはり病気、病態そのものの状況であだから、その中でやはり難病として取り上げて、そると思います。

して医療費の助成というか、あるいは研究の促進とか、また、病気を持ちながらも社会生活送っていくこと

そういうことでやりましょうということで、日本の場ができるようになればまた問題の性質も変わってくる

合にこういう〇・一％程度以下ということで今回決めと思いますので、そういう社会を目指しつつ、その基たと思うんですけれども、程度以下であって、あくま盤となるのが今回の法律であって、多少、完璧なもの

で、幾らという、これはもうそれぞれの考え方、それを目指したのではなかなかいつまでたってもできない

ぞれの議論があるわけですので、先生の言われたとおので、今回はこういう形になりましたけれども、私どりだというふうに思います。

もの願いとしては、もっともっと広範に、病気になっ非常に難しい部分で、今後議論していかなければな

たことによって生活が困ったりすることがないような、

らないし、今後病気が分かってくる中でまたその定義

医療費に困って治療を受けることができないというよも変わっていくんじゃないかなというふうに思います。

うなことがない社会というのは将来的にも目指してま○福島みずほ君 では、伊藤参考人に、今の、そもそ

いりたいというふうに思っております。

もの難病が希少性を前提にして、今うんうんと言って○福島みずほ君 今日は地域格差の話が結構出まして、くださっていましたが、人数が増えると認定外れるん

先ほど伊藤参考人の方からも言及がありました。
今回、じゃないかと患者さんが非常に不安に思って陳情に来

療養生活環境整備事業等は義務的経費化されませんのられたりとか、など、今までいろんな経緯がありましで、やはり自治体でどうか、あるいは指定医の偏在のた。

問題や、誰でもやはり治療が受けられるようにという今回、また三百からやっぱり漏れた患者さんたちものが地域格差をどう是正するかが一つの大きな課題だ

いらして、なかなか、限られた財源の中でどうするかと思います。

という議論はもちろんあるんですが、やっぱり漏れた

実感として、地域格差って、本当ざっくばらんに言患者さんたちの中には是非入れてほしいという話や、ってどんな感じなんでしょうか。伊藤参考人、それか

それから難病患者の皆さんたちはやっぱり経済的にもら福永参考人、教えてください。

大変なんですが、どこまでやる、どうするのかという○参考人（伊藤建雄君） 一つは、今、これらの病気ことなど、本当に悩みながら、悩ましいが、しかしやについては一定の割合発生することが確かということ

っぱり手は差し伸べるべきだと私は思っておりまして、になっていて、その地域によって多い少ないというこ

その点についていかがでしょうか。

とはないはずなんですけれども、統計を取っていきま○参考人（伊藤建雄君） 二つ側面があると思います。

すと、物すごくたくさん患者のいる、人口比にしてで一つは病気そのものの治療研究という部分と、もう一すね、多くいる県とそうでない県があったりします。

つは医療費も含めて社会的支援をどうするかというこ

これは明らかに地域格差で、そこは何がその原因かととなので、この両面から考えなければならないのです

いうことを、やはり地域の行政とか患者会も様々な方

が、
私どもは、
今のこの三百疾患と言われているのは、も一緒になって考える、それから、逆に言えば、そこ21

20140514 参議院厚生労働委員会議事録の県で何をしたら、その地域では何ができるか、何を○参考人（福田富一君） 先ほど申し上げましたよう

したらいいかということも一緒に考える、そういう難に、指定医あるいは審査会のメンバー、これらがちゃ病対策の機会であってほしいというふうに思っており

んと確保できるのかと、こういった課題も地方には出ます。

てくる可能性があるというふうに思いますし、また、理解力だけでなくて財政力の問題もあると思います

医師がデータ入力をすることになりますけれども、こので、そこのところの創意工夫というのが今後大事にの意義などについて十分日本医師会などと協議をしてなるかというように思います。

理解を得てもらわないと制度が動かなくなるのではな○参考人（福永秀敏君） 言われるとおりだと思いま

いかという、こういった懸念もあります。

す。

いずれにしても、スタートしなければなりませんの疾患が三百とか増えますと、それぞれの疾患の専門で、前向きに捉えて、足らざる点は患者団体などとも医なんというのは全国にそれほどいるわけではもちろ十分連携を取りながら、国会に対しても国に対してもんありませんし、だから、ある意味では、先ほどちょ意見を申し上げ、自分たちでできることは自分たちでっと私述べましたけれども、全国的な支援ネットワー

取り組むと、こういう方針で臨んでいきたいというふ

クというか、それをやはり国全体としてつくって、そうに思います。

して各県の人たちがやはり分からないときにアクセス○福島みずほ君 三人の参考人の皆さん、本当にありしやすいようなところのシステムをつくっていくことがとうございました。

も必要じゃないかなというふうに思っております。

○委員長（石井みどり君） 以上で難病の患者に対す○福島みずほ君 難病と障害者政策、先ほど伊藤参考

る医療等に関する法律案についての参考人に対する質

人が障害者に関する三つの立法についておっしゃって

疑は終了いたしました。

いただいたんですが、やはり障害者政策、障害者権利

参考人の方々には、長時間にわたり貴重な御意見を条約も批准されましたし、それと難病との関係で、先お述べいただきまして、
誠にありがとうございました。

ほどもおっしゃいましたが、総合支援法が施行になっ委員会を代表いたしまして厚く御礼を申し上げます。

ているわけですが、差別解消法もできましたし、この（拍手）関係、あるいは難病の問題、難病の患者さん、当事者

速記を止めてください。

にとってのこの三つの法律の使い勝手というようなも〔速記中止〕のについて教えてください。

○委員長（石井みどり君） 速記を起こしてください。

○参考人（伊藤建雄君） 理念としてはそうなんです─────────────けれども、残念ながら現実はちょっとまだそうではな○委員長（石井みどり君） 次に、児童福祉法の一部

くて、何となく関係者の中の受け止め方としても、従を改正する法律案について、三名の参考人から御意見来ある障害者の施策に難病がぶら下がったというようを伺います。

な受け止め方が多いと思うんですが、先ほど知事会の御出席いただいております参考人は、認定ＮＰＯ法

方からも発言ありましたように、今後それは行政等

人難病のこども支援全国ネットワーク常務理事福島慎

様々なものを通じて、地域で、患者会も加わって解消

吾君、独立行政法人国立成育医療研究センター理事

していくべき目標の一つだろうというふうに思います。

長・総長五十嵐隆君及び指定都市市長会副会長・浜松○福島みずほ君 福田参考人にお聞きをいたします。

市長鈴木康友君でございます。

実際、県知事会のまとめ役をされていて、実際、知

この際、参考人の方々に一言御挨拶を申し上げます。

事としてやっていらして、また、これまたざっくばら

本日は、御多忙の中、
当委員会に御出席をいただき、んに、難病対策、難病のことの政策をやる中で、県知誠にありがとうございます。

事としてやっぱり何を一番難しいと思っていらっしゃ

参考人の皆様から忌憚のない御意見をお述べいただ

るんでしょうか。

きまして、本案の審査の参考にさせていただきたいと

22

20140514 参議院厚生労働委員会議事録

存じますので、何とぞよろしくお願い申し上げます。

平なものとするためにはある程度の自己負担の導入も次に、議事の進め方でございますが、まず、参考人

やむを得ないのではないかなどという声が日増しに親の皆様からお一人十五分以内で順次御意見をお述べいの会の代表たちの大勢となる状況下、当時の厚労省のただき、その後、委員からの質疑にお答えいただきた

担当者たちとの度重なる懸命な話合いの中で、児童福いと存じます。

祉法に位置付けた法制化を行うことによって、この制

なお、参考人、質疑者共に発言は着席のままで結構度を維持していこうという方向性が決まったような経でございます。

緯がございました。

それでは、まず福島参考人にお願いをいたします。

その結果、従来はなかった自己負担が導入された代

福島参考人。

わりに、対象疾患の拡大や、全ての疾患群において入○参考人（福島慎吾君） 認定ＮＰＯ法人難病のこど院、通院の区別なく医療費助成の対象となったほか、も支援全国ネットワークの福島でございます。

日常生活用具の給付やピアカウンセリングなどの福祉

本日は、このような貴重な機会をいただきまして、サービスもそのメニューに加わることとなりました。

誠にありがとうございます。

〔委員長退席、理事西田昌司君着席〕

私は、脊髄性筋萎縮症、これは英語の頭文字を取っ前回の法制化の後も、トランジション、当時はキャてＳＭＡと呼ばれておりますが、そのＳＭＡという神

リーオーバーというふうに呼ばれておりましたけれど

経難病の子供の父親となったことを契機にいたしましも、この二十歳以降の問題であるトランジションや対て、今まで全く経験したことのなかった親の会の立ち

象疾患の見直しなどの課題は残されていたものの、こ上げや運営などを体験し、平成十五年から、認定ＮＰの法制化によって小慢事業は公平かつ安定的な新しい

Ｏ法人難病のこども支援全国ネットワークの事務局に制度となったものと私たちはすっかり安心していたわ

おきまして、難病や慢性疾患、障害のある子供とそのけでございます。

家族を支える活動に微力ながら従事しております。

ところが、数年前、この新しくなった小慢事業は、

ちなみに、ＳＭＡは特定疾患の五十六には含まれて条文に事業を行うことができるというふうに書かれておりますが、小児慢性特定疾患の対象疾患としての指いる裁量的経費に基づくもののために、再び予算削減

定は受けておりません。

の対象となっているということを聞き及びまして、大難病のこども支援全国ネットワークには親の会連絡変驚いたわけでございます。ちょうどその頃、難病対会という相互交流や情報交換を主たる目的とする定例策の法制化に向け機が熟しつつある時期でございましの会議がございまして、そこには目下のところ五十八たので、この難病対策の歴史的とも言える法制化に歩の親の会が名を連ねております。そして、対等協力関調を合わせる形で、改めて義務的な経費に基づく小慢

係の下、活動を行ってまいりました。今回の小児慢性事業の再構築を行うことによって、持続が可能な公平

特定疾患治療研究事業の制度改革におきましても、こかつ安定的な仕組みとすることを目指した議論を進めの親の会連絡会の中に有志によるワーキンググループてまいりました。

が設置されまして、活発な議論を行ってきたところでこのような数々の経緯がございまして、今回の児童あります。

福祉法改正案、難病法案の早期成立を願う思いをお伝御案内のとおり、小慢事業は昭和四十九年から始まえするために本日はお伺いしている次第でございます。

りまして、平成十七年には児童福祉法に基づく法律補

私たちの議論の中でも、治療研究の問題、低所得者助事業として位置付けられております。

に対する自己負担の問題、長期にわたる入院時におけこの初回の法制化の道のりの背景には、当時、補助る食事療養費の問題、遠隔地にある専門医にかかる際金に対する毎年一割の予算削減が求められる中、自分に生じる交通費や家族の宿泊費などの医療費以外の負たちが今まで助けられたこの制度を将来の子供たちと担の問題、疾患名によるくくりと制度の谷間の問題、

その家族のためにも存続させたい、制度を安定させ公地域格差の問題など残された課題に関しても様々な意

2320140514 参議院厚生労働委員会議事録見がございました。

に長い時間を要することも珍しくなく、確定した診断

今回の制度改革が全ての人に満足を与え、そしてこ

名が付かないと小慢事業や難病対策の対象とはみなさの制度だけで全ての問題が解決されるとは考えておりれないことは言うまでもありません。

ませんので、今後も当事者たちの声を丁寧にお聞きい地方自治体が実施主体の乳幼児、子供医療費の助成

ただき、状況や必要に応じて柔軟かつ能動的に制度の制度もありますが、国からの補助のないこの制度は、見直しを行っていただきたく思います。

実施主体によってその対象年齢や通院、入院の区別、

ここで、子供の難病や慢性疾患の特徴と、それに伴所得制限の有無とその額などが大きく異なっておりま

う実情について幾つか挙げてみたいと思います。

して、それこそ住んでいる市町村によって受けられる

まずは、患者数が少ないことであります。そのため

内容に雲泥の差が生じているというのが現状でございに、病気の周知や診断が遅れたり、治療法が未確立だます。何らかのセーフティーネットが必要な領域かとったり、あるいは薬の開発が遅れてしまうことにつな思います。このほかにも様々な困難がありまして、こがるわけです。また、同じ疾患の患者との出会いが限

れらを一つの家族だけで乗り越えるのは難しいと言えられてしまうことによって家族が孤立しがちとなるこるのではないでしょうか。

とも否めません。

親の会や患者会、あるいは私どものような支援団体

私たちは、難病の子供たちが全国に二十万人いるとはインフォーマルな社会資源の一つだといつも申し上

いつもお話をしているのですけれども、小慢事業の受げておりますけれども、病気や障害のある子供とその給対象者はそのうち約十一万人、小慢の十一疾患群五家族の生活を支えるためには、医療、保健、教育、福百十四疾病全てを合わせても十一万人しかおりません。

祉の専門職と体験的な知識を持つ親の会や、あるいは全ての疾患が難病法案の指定難病の希少要件を満たし当事者に軸足を置いた支援団体など、レイ・エキスパている点を申し添えておきたいというふうに思います。

ートが連携、協働しながら両輪となって支援を行って〔理事西田昌司君退席、委員長着席〕

いくことの重要性を御提言申し上げたいと思います。

次に、どんな重い病気や障害があっても、子供は必そのような観点からも、今回の法律案に含まれる小ず成長、発達するため、保育や学校教育、病院の選択、児慢性特定疾病児童等自立支援事業につきましては大思春期の問題などライフステージに応じた柔軟かつき

変大きな関心と期待を持っているところでございます。

め細やかな対応が必要となることです。

最後となりますが、お手元に資料を配付させていた

医療、保健、教育、福祉といった支援をする側が決だきました。今までの話と重複いたしますが、私たちめた縦割りの枠組みの中だけで自己完結していては、の願いを三点に絞って申し上げたいと思います。

子供の成長、発達に必要な支援は確保できません。そ一つは、小慢事業の医療費助成の仕組みを義務的なれゆえに、総合的かつ横断的な自立支援や自己決定力

経費に基づくものとする法案の速やかな成立でありま支援が必要となるわけであります。私自身も様々な経す。二つ目は、地域で暮らす難病や慢性疾患のある子験がございますが、特に学校教育段階における厚労省

供たちとその家族を支える自立支援事業などの福祉施と文科省の連携は大変大きな課題だというふうに考え策への積極的な取組です。そして三点目は、子供からております。

大人への切れ目のない支援の実現のためのトランジシ

このほか、親が若いために経済的な負担が大きいこョン問題への取組です。

と、兄弟に対する配慮やケアが必要なことも忘れては以上、大変雑駁なお話となってしまいましたけれどなりません。包括的な家族支援が必要となるゆえんでも、私の陳述は以上のとおりでございます。

ございます。

御清聴ありがとうございました。

そして、先天性疾患や遺伝性疾患など生まれつきの○委員長（石井みどり君） ありがとうございました。

病気が多く、偏見や誤解によって傷つく子供や家族も次に、五十嵐参考人にお願いいたします。五十嵐参少なくありません。また、確定した診断名が付くまで

考人。

24

20140514 参議院厚生労働委員会議事録○参考人（五十嵐隆君） それでは、慢性疾患を持つておりません。さらに、慢性疾患を持つ子供の成長を子供と御家族への支援の充実ということでお話をさせ助け、社会での自立を支援するような取組も大変不十ていただきたいと思います。

分ではないかと思います。

私は、国立成育医療研究センターの五十嵐と申しま

次に、慢性疾患を持つ子供と御家族への支援の在りす。本日は、お話をする機会をいただきまして誠にあ方について述べたいと思います。

りがとうございます。

今申し上げましたような課題を解決するために、専

私は、平成二十四年九月に設置されました社会保障門委員会におきましては、難病対策委員会とも連携を

審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援の在り方

しつつ、一年以上を掛けて検討いたしまして、慢性疾に関する専門委員会の委員長として、昨年十二月の報患を持つ子供と御家族への支援の在り方として三つの告の取りまとめに関わりました。本日は、この慢性疾基本的な方向性を取りまとめました。

患を持つ子供と御家族への支援の在り方について、私その第一は、公平で安定的な医療費助成の仕組みのの意見を述べさせていただきたいと思います。

構築であります。

初めに、この現状について述べたいと思います。

小児慢性特定疾患の医療費助成の目的は、先ほど申子供の難病あるいは重症の慢性疾患対策として、小し上げましたように、児童の健全育成であり、医療費

児慢性特定疾患治療研究事業がございます。この事業助成の制度を、従来の研究促進に加え、医療費負担がは、昭和四十三年度に開始された先天性代謝異常症に大きい慢性疾患を持つ子供とその御家族を経済的にも対する医療費助成事業を出発点としております。そし支えるという福祉的な目的を反映した、安定的でかつて、昭和四十九年度には、フェニルケトン尿症など九

公平な仕組みにする必要があると考えています。

疾患を対象としてこの事業が始まりました。

対象とする疾患としましては幾つか条件がありまし

その後、対象疾患あるいは疾患群は徐々に拡大されて、まず、慢性に病気が経過していく、それから生命てまいりまして、平成十七年度には児童福祉法に根拠を長期にわたって脅かす可能性がある、それから症状を持つ事業として法制化されたわけであります。しかや治療が長期にわたって生活の質を低下させる可能性

しながら、その位置付けは治療研究事業でありまして、がある、そして最後に、長期にわたって高額な医療費

児童の健全育成を目的として治療法の確立と普及を図の負担が続くという、この四つの条件を満たすものとり、併せて患児家庭の医療費負担を軽減するとするもして、従来どおり一定以上の症状を示す、すなわち一のだったわけですけれども、福祉的な観点が明確では

定以上重たい方を対象にすべきというふうに考えていありません。それから、財政的に、先ほども御指摘がます。

ありましたように、不安定な制度になっております。

この小児慢性特定疾患では疾患群という概念を取りさらに、医療の進歩により、重い病気を持つ子供が入れておりまして、現行でもかなり幅広い疾患を対象

以前より長く生存することができるようになっておりとしています。現在、この対象疾患を増やして、医学

ます。
例えば、
小児慢性特定疾患の患者十万人当たり、の進歩を反映した公平な制度になるように、類縁疾患

一歳を超えて二十歳までに亡くなる患者さんの死亡率等の整理、それから治療方針や診断基準を明確化させは、今から四十年前は一〇・四六でした。四十年たっるために、関連する学会が厚生労働科学研究の班会議

た現在は三・四四ということで、この四十年間に三分に協力する形で取り組んでいるところでございます。

の一に死亡する方が減っているという状況です。

一方、その給付水準は、現行制度との関係も踏まえ

病気を持って成人になった患者さんを小児科医やあつつ、難病医療費助成の二分の一にすることを提言さ

るいは小児の外科系疾患の専門医だけでこれをずうっせていただきました。

と診ていくということは、いろいろ医療上の問題があ

二番目は、研究の推進と医療の向上です。

ると思います。例えば、慢性疾患を持つ小児から成人

慢性疾患を持つ子供と御家族は、何よりも治療法のへの医療環境の移行や協力は現在必ずしもうまくいっ開発を望んでいらっしゃると思います。小児の慢性疾25

20140514 参議院厚生労働委員会議事録

患の多くは患者数が少なく、研究を進めるためには同をいろいろと受けることができる、必要な情報を得て様の病気を持つ全国の子供の登録データが必要だと考自らの生活を設計できる、そして地域の一員として自えています。さらに、慢性疾患とそれに対する長年の己尊厳感、セルフエスティームという言葉があります

治療が子供の成長、発達に与える影響や、様々な合併

けれども、これを持って参画できる社会をつくってい症等に適切に対応するためには、登録データを経年的

ただきたいと考えております。

に蓄積し、成人になった後は難病の登録データと連結

そのためには、小児から成人への移行期の方たちへすることも大事だと考えています。

の難病相談、あるいは支援センターの機能を強化する、

小児の慢性疾患あるいは難病の中には、専門家の数

福祉サービスの充実、就労支援の充実、ピアサポート

も極めて限られている疾患も少なくありません。子供の取組の推進、それから地域協議会の設置などによるの成長、発達への病気の影響を最小限にするためには、連携の強化、そして小児の慢性疾患や難病に関する社

早期に病気を診断し、早期から適切な治療を開始する

会への啓発活動なども必要と考えております。

ということが重要で、施設や医療従事者の間での連携

最後に、一言申し上げさせていただきます。

も必要と考えています。

小児慢性疾患の患者さんと御家族、そして医療に関

小児期に重い病気になり継続的に治療が必要な子供

わる者が一番に願うことは、治療法を開発して病気をの中には、成人になっても小児科に通って、入院する治すことだと思います。そのためには、患者データの場合にも小児病棟に入るという患者さんも現在少なく登録、ゲノム解析、再生医療、創薬、あるいは日本でありません。成人の医療を専門とするドクターは、小大変遅れております医療機器の開発などの研究を強化

児期に発症する病気の診療経験が乏しいのは当然です

して、専門的な診断、治療を行う医療機関を充実させ、けれども、逆に、小児科医やあるいは小児の外科系の地域のかかりつけ医との連携を図る必要があると考え疾患の専門医は、成人期に発症する病気についても十ています。

分な対応ができるとは言えないと思います。

これまで小児の医学研究や臨床研究には、成人に比ということで、患児の成人への移行については医学

べますと国からの支援が少なかったと考えております。

界全体で取り組まなくてはならない今後の課題でありこれからは、我が国の将来を担う子供のために、小児ますけれども、幸いにして、循環器内科などの一部のの医学研究や臨床研究に更に力を入れるべきと考えて診療科との協力体制が現在構築をされているところでいます。

ございます。

私の所属しております国立成育医療研究センターは、三番目の問題は、慢性疾患を持つ子供の特性を踏ま

全国の小児医療専門施設とのネットワークを持っておえた、健全育成あるいは社会参加の促進、それから地ります。これを生かして、成育医療に関わる医学研究域関係者が一体となった自立支援の充実が非常に重要

あるいは臨床研究に今後も取り組んでまいる所存であと考えています。

ります。

慢性疾患を持つ子供には、子供や御家族の特性に応御清聴ありがとうございました。

じて、保育、介護の支援、それから精神的なサポート、○委員長（石井みどり君） ありがとうございました。

それから子供の成長や自立あるいは社会参加への支援、

次に、
鈴木参考人にお願いいたします。
鈴木参考人。

学習支援など総合的な取組が必要でして、それらが成○参考人（鈴木康友君） 浜松市長の鈴木康友でござ

人期に向けた切れ目のない支援としてつながっていくいます。本日は貴重な機会をいただきましてありがとことが大事だと考えています。重い病気を持って生まうございます。指定都市を代表いたしまして、児童福れた日本の子供たちが日本に生まれて良かったと思え祉法の一部を改正する法律案についての意見を述べさるような制度にしていただけることを願っております。

せていただきます。

さらに、成人に移行しました患者さんが就学、就労

小児慢性特定疾患研究事業は、国の補助事業としてできる、あるいは地域での生活をする上で必要な支援

昭和四十九年度から医療費助成が開始をされておりま

26

20140514 参議院厚生労働委員会議事録

すが、浜松市は、中核市として平成八年度からこの事

成二十七年一月の施行が予定をされているため、具体業を実施をいたしております。

的な内容を早急に示し、十分な準備期間を設けること、

まず初めに、改正案の概要について触れさせていた②制度内容を国の責任において国民及び関係機関に周だきまして、その後、小児慢性特定疾病児への支援に知を図ること、③として、治療研究の一層の推進を図ついて自治体の立場からの要望をお伝えさせていただ

り、患者、保護者の立場を理解し、事業の在り方につきます。

いて引き続き検討を続けること、④として、対象疾患

資料の一ページを御覧をいただきたいと思います。

の拡充、患者負担の一層の軽減を図ること、⑤として、

現在示されている児童福祉法の改正案は高く評価で二十歳以降においても、継続的な治療が必要な患者がきるものであり、自治体として全面的に支持させてい高額な医療費負担を強いられる場合においては、特定

ただきたいと思います。消費税などを活用した持続可疾患治療研究事業の対象疾患とするなど助成措置を講

能な社会保障制度の確立は急務であり、まさに時宜をずること、この五つにつきまして七月に要望として提得た法案であると思います。

出をさせていただく予定となっております。

具体的に申し上げますれば、裁量的経費だったもの

四ページを御覧をいただきたいと思います。

が明確な義務的経費に位置付けられ、事業の安定した

これらの要望につきまして、少し具体的に説明をさ

運営のための国庫の二分の一負担は自治体としても評せていただきます。

価できる内容であるというふうに思います。さらに、一つ目の、具体的な内容の提示、周知については、対象疾患の拡大は患児とその家族にとって大変な朗報

対象疾患の拡大により新規申請者の事務手続が必要にだと思いますし、利用者負担割合が三割から二割に軽なりますことから、疾患を早期に決定し、対象者が円減され、さらに経過措置が講じられていることも評価

滑な手続ができるよう速やかな情報の周知をお願いいをできます。

たします。

二ページを御覧ください。

次に二つ目の、新たに生じる事務の支援についてで二つ目としては、指定医療機関の在り方などが見直ございますが、医療機関の指定、指定医の研修等、自され、今まで以上に専門的な診断及び治療が可能とな治体における新たな事務が生じることや、対象者を管り、研究の精度向上が期待をされます。また、それに理するシステム改修及び受診券発行等、新制度に伴うより、一人一人の患児が地域格差なく適切な治療を受費用も発生すると思われます。そのため、十分な準備けることにつながると思います。

期間の確保や財政的な支援を国にお願いをいたします。

三つ目として、自立支援の充実は、地域ぐるみでのまた、スムーズな制度移行のため、国が想定する事務

積極的な取組により、患児とその家族が住みやすい環

スケジュールを早期に提示していただくことを要請を境になると思われます。自治体としても、国庫負担にいたします。

より支援の取組の充実を図ることができるため、地域、五ページを御覧をいただきたいと思います。

関係機関と協力をして事業の推進をしてまいりたいと

これは浜松市における法改正に伴う更新スケジュー

思います。

ルを参考にお示しをしたものでございます。

三ページを御覧をいただきたいと思います。

施行期日である平成二十七年一月一日に合わせて、

このような制度を平成二十七年一月に我々地方自治

申請、審査及び受診券発送期間を考慮いたしますと、体が確実に実施できるよう幾つかの要望をさせていた市民への周知、啓発については九月頃となり、また、だきます。ここで挙げている五項目につきましては、その前には関係機関との調整が発生しますことから、指定都市及び東京都を含む大都市衛生主管局長会の要

七月頃には制度の詳細を示していただく必要がござい望として七月に提出をさせていただく予定のものであ

ます。

ります。

六ページ、こちらも参考資料でございますが、これ国への要望といたしまして、①として、新制度は平は浜松市の現状を示したものでございまして、疾患別2720140514 参議院厚生労働委員会議事録の分布は全国的なものと大体同様の傾向となっておりで指定されることを切に願うものであります。

ます。

九ページを御覧いただきたいと思います。

七ページを御覧をいただきたいと思います。

最後に、全体のまとめとして申し上げます。

次に三つ目の、効果的な実施の検討についてでござ

小児から成人へ、これは先ほどからの参考人からのいますが、都道府県等が実施するとされている指定医御意見にもありますとおり、切れ目のない制度を要望

療機関の指定や指定医の研修及び患者データの登録にいたします。繰り返しになりますが、二十歳を超えた

係る医療機関への指導につきましては、審査の統一性

ら難病制度での助成措置を検討していただきたいと思や専門的な知識が求められると感じております。
また、います。また、医療費の助成だけでなく、子供たちや地域支援協議会運営事業に当たりましては、患者会やその家族を社会全体で支援していくため、自立支援事

家族会等に配慮した運営が必要となります。これらの業の更なる充実が重要であると考えます。さらに、治ことや、希少疾患であることを考えると、狭い地域で療法の開発研究の強化も重要であり、登録データの精

専門医の確保及び家族会などのニーズに応えることは度向上及び研究に期待しております。

課題が多く、効果的な実施のためには、都道府県単位

そして、新制度のスムーズな移行、及び充実した制などの広域での合同実施が望ましいと考えます。

度とするためには、
自治体での準備期間の確保、
国民、

四つ目の、登録管理システムの開発及びデータ運用

関係機関への十分な周知が必要であることから、早期についてでございますが、新制度におきましては、診に法案を成立していただくようお願い申し上げるとと断した指定医が患者データを直接入力することでデー

もに、制度内容の詳細を早急にお示ししていただきま

タの精度が上がり、治療研究効果の向上も期待できる

すようお願いをいたします。

ものでございます。しかしながら、精度の高い適正な以上でございます。
御清聴ありがとうございました。

データを提供してもらうためには、医師への過度な負○委員長（石井みどり君） ありがとうございました。

担が掛からないような配慮と研修を含めた準備期間が以上で参考人からの意見の聴取は終わりました。

必要であると考えます。

これより参考人に対する質疑を行います。

八ページを御覧をいただきたいと思います。

質疑のある方は順次御発言願います。

五つ目の、事業の周知、普及啓発等につきましては、○滝沢求君 ありがとうございます。自由民主党の滝

自己負担割合の変更、食事療養費の新たな負担、所得

沢求でございます。

把握基準の変更が予定されていますが、スムーズな移

参考人の皆様方におかれましては、大変貴重な御意行が適正な医療費の支払につながることから、国の責見をいただきまして、お話をいただき、ありがとうご務として、医療機関、社保基金などの医療費審査機関

ざいます。早速、時間も限られておりますので、質疑、への周知、指導をお願いをいたします。また、国が構

何点か伺いたいと思います。

築される新たなポータルサイトにおきましては、患者、小児慢性特定疾病医療費助成は、平成十七年の法改家族などが簡単に利用できるような運用上の配慮、工正で児童福祉法に基づく法律助成になりましたが、そ夫をお願いしたいと思います。

の経費の性格は裁量的経費でございました。今回の法六つ目の、切れ目のない医療制度の確立につきまし

改正により、義務的経費化されるわけでございます。

ては、慢性疾患にかかっている子供たちは生涯にわた

小児慢性特定疾病も大人の難病とともに社会保障制度って治療を必要とすることから、十分な就労機会を得の中に位置付けられ、公平かつ安定的な制度としてこられないことも考えられます。また、現制度では、二の対策が推進されるものと考えておるわけでございま

十歳以降、医療費助成を受けられませんので、経済的す。

負担が生じることから、継続した助成が必要となりま

先ほどからの参考人の皆様方のお話を伺っていますす。

と、大人と違う点、つまり小児慢性疾病には幾つかの

これらのことから、一つでも多くの疾患が難病制度特徴があるのではないかと、そういう感じがしており

28

20140514 参議院厚生労働委員会議事録ます。

る細い血管、冠動脈が詰まって心筋梗塞とか狭心症をそこで、まず伺いたいんですが、小児慢性疾病、あ起こす病気が多いわけですけれども、子供の心臓病とるいはその対策を進める上で、本人や家族の立場からいうのは、生まれながらに心臓の形が正常ではないたの御意見を福島参考人に、そしてさらに、医学的な観めに、ですから、心臓の中の部屋の問題によることが点から五十嵐参考人にお伺いをしたいと思います。よたくさんあります。こういう病気は、昔は手術してもろしくお願いいたします。

治らないというようなことが多かったわけですけれど○参考人（福島慎吾君） 今御指摘をいただきました

も、最近は非常に手術が良くなりまして、成人を迎えように、子供の場合は家族支援というものが大変重要る方が非常に多くなっております。現実に、子供のとなものというふうに考えております。難病や慢性疾患

きの心臓病で大人になっても管理が必要な方は四十五のある子供の子育てには、保育や学校教育そして就労万人に達しておりまして、成人先天性心疾患という新という子供のライフステージにおいて、親自身によるしいカテゴリーとして大人の循環器内科で管理を受け体験的知識だけでは解決することの困難なことに向きるような時代になっております。ですから、内科の先合わなければならないことも多くございます。また、生も子供のときに発症した病気を診ざるを得ないよう

ライフスタイルを大幅に変更しなければいけないことな状況になっているということがございます。これがや、自己決定を諦めなきゃいけない、そういったよう

一点でございます。

なこともございまして、家族全体に大変大きな影響をそれからもう一つ、子供のとき、例えば白血病のよ及ぼすわけであります。

うな病気も実は八割が治癒するという、五年生存率が一方、家族による丸抱えの生活は、親の介護負担だ

八割を超えるような時代になってまいりました。そうけではなくて、子供の自立や社会参加の制約要因とないう方たちが大人になっていくわけですけれども、子ることも忘れてはなりません。このために、難病や慢供のときに受けました治療やそのときの養育環境、病性疾患のある子供本人への支援に加えて、その親や兄院に長くいるとかですね、いろんな病気、状態が加わ弟をも含めた包括的な家族支援が必要となるわけでごりまして、大人になってからいろんな障害が出てくるざいます。

ことがございます。

今回、具体的には、レスパイトやピアサポート、親

子供のがんというのは、これは小児慢性特定疾患なの会などの支援も含めた自立支援事業というものが位んですが、大人のがんは難病には入っていないんです

置付けられたということに関しては大変評価をしたいね。がん対策法でカバーしているので、ちょっとこのというふうに思っております。

支援制度が違っているということで、子供のときの小以上でございます。

児慢性特定疾患の病気が、そのまま大人になってから○参考人（五十嵐隆君） 御指摘いただきまして、大支援が必ずしも受けられないというような状況がある

変ありがとうございます。

のが今ちょっと問題になっているところで、これは今

子供の慢性特定疾患の多くは、小児期に治ってしま後検討して、解決に向けた何らかの対応をしていただ

う病気もありますけれども、大人になっても、病気をきたいというふうに考えております。

持って大人として過ごさなきゃいけない病気が多々あ以上です。

ると思います。そういう意味で、小児のときだけ支援○滝沢求君 ただいまお話を伺って、小児の特徴や生するというのではなくて、できれば大人になってから活サイクルを理解した上で小児慢性疾病対策を進めても何らかの形での支援をしていただきたいというふういくことが大切だということを改めて感じました。あに考えているのが一点でございます。

りがとうございます。

それからもう一つ、例えば先天性心疾患という病気

次に、今回の法改正は、都道府県等が小児慢性特定がございますけれども、これは、大人の心臓病という疾病児童に対する自立支援のための事業の実施が盛りのは、心臓の外側の血管と申しますか、筋肉を栄養す

込められております。これには、必須事業として相談29

20140514 参議院厚生労働委員会議事録

支援、情報提供、助言、そして任意事業としてレスパではなくていろんな団体と一緒になって取り組んでいイト、相互交流支援、就労支援、そして家族支援など

かなきゃいけない、まさに地域ぐるみ、社会ぐるみでが盛り込められております。

対応していかなきゃいけないということでございまし

そこで伺いますが、医療費助成以外に小児慢性特定て、行政としても、今縦割りというお話がありました

疾病対策として行政が取り組むべき課題についてどのけれども、これはいろんな分野を横断して対応していようなものがあるのか、福島参考人にお伺いをいたし

くと同時に、行政以外の様々な機関との横連携の中でます。

対応していくと。
特に、今お話に出ていましたように、

そしてまた、地方自治体から見て、医療費助成以外

家族の皆さんへのケアとか、そうした今まで余り目のに小児慢性特定疾病対策として行政が取り組むべき課

届かなかったところへのカウンセリング等もこれは必

題についてどのように考えていらっしゃるのか、鈴木要になってくるんではないかなというふうに思ってい参考人に伺いたいと思います。

ます。

よろしくお願いいたします。

○滝沢求君 ありがとうございます。

○参考人（福島慎吾君） 私の子供はもう十九歳にな

この新たな制度が治療法の開発に是非つながるようったんですけれども、私の事例で考えてみますと、病に私も願いまして、私の時間になりましたので質疑を気や障害のある子供本人へのフォーマルな社会資源と終わります。ありがとうございました。

いうのは、十分ではないもののかなり整いつつあると○小西洋之君 民主党・新緑風会の小西洋之でございいうふうに考えています。ただ、制度の谷間というのます。

が歴然と存在しておりまして、その制度に乗らないと

参考人の皆様は、本日、貴重な御意見を誠にありが非常に大変な状況にあるということです。

とうございました。私の方から皆様に伺わせていただ

それから二点目は、家族が実際は動かなければ全くきます。

と言っていいほど具体的な社会資源には行き着かない

初め、福島参考人に伺わせていただきます。

というのが現状であります。第三者によるケアマネジ

今、福島参考人、また五十嵐参考人の方から、小児メントというようなものが非常に欠けているというとがん、あるいは先天性心疾患といったトランジション

ころだと思います。

の問題について伺いましたけれども、当事者としてよ

それから三点目は、
先ほども申し上げましたとおり、り切実に、こういうところで本当にその谷間というも

両親や兄弟を対象としたフォーマルな社会資源というのは困るのであるというような具体的なお話をいただ

ものはほとんどなかったということです。家族支援とければと存じます。

いう視点が今まで欠如していたと。

もう一つ福島参考人に、先ほど、今回の中で盛り込

それから最後は、医療、保健、教育、福祉が連携をまれた支援事業の中で、厚労省と文科省の連携、重要深めないと様々な問題というものは解決できない。こだということで例を挙げられましたけれども、そうしれはもう生活者の視点を持てば、そういった縦割りでた病気の子供たちの教育における課題、それについてはなくて横断的な支援が求められるということだと思も具体的に、文科省の施策にまたがることでも結構でいます。

ございますので、具体的にお願いいたします。

そういった点で、先ほどの繰り返しになりますけれ○参考人（福島慎吾君） 一点目はトランジションにども、今回の自立支援事業というものに対しては大変関する御質問だというふうに理解いたしましたけれど

大きな期待を持っているところでございます。

も、先ほど来御指摘いただいていますとおり、難病や○参考人（鈴木康友君） 今、福島参考人の方からお慢性疾患は二十歳で治るわけではございませんので、話がありましたように、これ、患児に対する対応だけ

トランジションという問題が必ず出てくるわけでござじゃなくて、様々なそこに要素が盛り込まれるわけでいます。

すね、家族の支援も含めてですね。これは、行政だけ

ただ、まだ現状、正式なものとして決まっているも30

20140514 参議院厚生労働委員会議事録のではございませんけれども、伝え聞こえてくる話にきます。

よりますと、小児がんであるとか先天性の心疾患など

先ほど鈴木参考人のいただいた資料の二ページに、はどうやらこのトランジションには含まれないのでは

地域支援事業の中に児童地域支援協議会の運営事業とないかというような話が聞こえてくるわけでございま

いうことで国庫二分の一の補助という事業がございます。そういった意味で大変私どもも心配しているとこ

すけれども、実は私の確認している限り、新しい法律

ろでございますので、是非検討の俎上に上げていただの中にこういう協議会の条文、明文規定はございませ

いて御検討を進めていただきたいというふうに、そのん。難病の方には三十二条に難病対策地域協議会といように思っております。

うものがあるわけでございますけれども、ただ、ちょ○小西洋之君 教育も。

っと調査室からのこのいただいた説明によると、厚労○参考人（福島慎吾君） じゃ、続きまして教育につ

省としてはこれで国費を出すような、そういうことをいて。

想定しているそうなんですけれども、五十嵐参考人と子供の成長、発達におきまして、学校教育の果たす

あと福島参考人にそれぞれに伺わさせていただきたい役割というのは学習面のみならず大変大きなものがあんですけれども、それぞれ医療、福祉、あるいは保健、るということはもう改めて言うまでもありません。

教育といった連携が必要だというふうにおっしゃられ

入院時における課題を考えてみますと、いわゆる院ておりましたけれども、こういうやはり各地域に協議

内学級の整備の前段の問題として学籍の問題がござい会というものをちゃんとつくるということの必要性と、ます。たとえ院内学級が設置されていて主治医の許可

あと具体的にどういう特に取組が、あるいは取組の方を得られたとしても、学籍の移動がなければ学びの場

針みたいなものが必要かということについて、順におは確保できません。

願いいたします。

一例として、入院している病院に院内学級が設置さ○委員長（石井みどり君） 順にですか。

れているのに、その子は私立の学校に在籍をしていて、○小西洋之君 あっ、五十嵐参考人。

一旦退学をしないと学籍の移動ができない。しかし、○委員長（石井みどり君） 五十嵐参考人ですね。

退学をしてしまうと、退院後に前籍校への復学ができ

五十嵐参考人。

ない。そういった理由から、半年以上もお母さんがベ○参考人（五十嵐隆君） まだ条文だけで具体的なもッドサイドで勉強を教えていると、そういった相談をのが見えないという現状ですので私も軽々にはいろん

お受けしたことがあります。

なこと言えないんですが、今御指摘ありましたように、

また、短期間の入退院を繰り返す場合や高等学校に地域、これも地域と申しましても、医療が非常に豊か在籍する子供への対応は、公立、私立を問わず、残念な地域とそれから広範囲にもかかわらず専門家が少ななことに制度が現状に付いてきておりません。

い地域がございますのでなかなか一概には言えないか

難病や慢性疾患のある子供は、通常の学級、特別支もしれませんけれども、ある一定の、少なくとも県単

援学級、特別支援学校など、多様な学びの場に在籍し位だとかいうレベルで、子供の生育に関係する、だかているわけですが、特に地域の学校の通常の学級におら医療者だけじゃなくて教育者、あるいは行政の方た

いては、親の付添いを半ば強要されたり、修学旅行にちも含めた、その子供がどうやって元気のいい、心も連れていってもらえないなどの不適切な事例がいまだ体もできるだけ元気な状態で大人になってもらうために聞こえてまいります。こういった面で、厚労省と文には必要なことが何なのかということを考えていただ

科省との連携を深めていただきたいというふうに願っ

くような、そういう協議会は是非つくっていただきたております。

いと思います。

以上です。

それから、医療関係者としましては、いろんな疾患○小西洋之君 ありがとうございました。

がございますので、全ての地域に例えば神経の専門家

今のいろんな関係者の連携について伺わせていただ

とか内分泌の専門家とか心臓の専門家がたくさんいる3120140514 参議院厚生労働委員会議事録

わけではございませんので、やはりある程度、県、あ話をしているところでございます。

るいは県をまたいでも仕方ないかもしれませんけれど○小西洋之君 では、鈴木参考人に、先ほどの二ペーも、そういう形で専門家を集めて、病気の診断やあるジのこの協議会の運営事業ですけど、まさに自治体、いはその子供にとって必要なことは何なのかというこ

特に首長様がやっぱりリーダーシップを取っていただとを相談するような会ができればいいんじゃないかとかなければいけないと思うんですけれども、その辺り考えています。

についての姿勢といいますかお考えについて何かコメ

それから、先ほど、トランジション、そこでは当然ントをお願いいたします。

トランジション、大人への移行の問題が出てくると思○参考人（鈴木康友君） えてしてよくこういうもの

うんですけれども、実はこれは非常に難しい問題で、が設置をされる場合があるんですけれども、実際にこ小児科は、割と一つの病気でも実はいろんな臓器にわれを運営するとなると、かなりケース・バイ・ケース

たってその病気の症状が現れることが多いんですね。

でやっていかなきゃいけないと思うんですね。
疾患も、

ところが、
大人になってまいりますと、内科の先生方、

私、それぞれの疾患についてつぶさに把握しているわ

確かに地方に参りますと、あるいは病院の先生では総けではございませんけれども、恐らくいろんな病気の合的に全ての、一人の方でいろんな病気を持っている特徴があったり、ケアの仕方も違うと思うんですね。

大人の方を診てくださる方もいるんですが、昨今は割当然それが、例えば教育現場へ行ったときとか、社会と臓器別になっているというところがありまして、大で生活していく場合にどうかとか、もう一人一人にき人への移行問題がなかなかうまくいかない理由の一つ

め細かな対策をしていかなきゃいけないんで、こういは、この内科側のかなり専門化された状況というのもうものができたとしても、具体的にもう個々の、ケーあるんじゃないかと思います。

ス・バイ・ケースでもう対応していくというのが、我々

そういうことで、今、小児科学会が中心になりましはもう常に、現場を預かっているとそういうことになて、慢性疾患を持っている子供たちが大人に移行したってまいりますので、ある意味でこういうスキームが場合にどういうところに注意して治療していただきた

ないよりはあった方がいいわけでございますけれども、い、あるいは最初のうちは小児科側と内科側とで一緒

実際にはかなりもう個々の現場での対応に懸かってくに仕事する、そして場合によっては年齢がたっていっるんじゃないかなというふうに思います。

たら大人に移行するというようなそういう、移行プロ○小西洋之君 では、今いただきました御意見はしっ

グラムと申しますけれども、そういうのをつくるよう

かり審議の中で生かさせていただくようにさせていたなことも今考えているところでございまして、これはだきたいと思います。

これからの大きな課題ではないかと、医学界にも大きありがとうございました。

な課題ではないかと考えています。

○長沢広明君 公明党の長沢広明です。

○小西洋之君 では、福島参考人、同じ質問ですが、大変、参考人の皆様方にはお疲れのところ貴重な御協議会の必要性について。条文上は明文規定がないん

意見をいただきましてありがとうございます。

ですけれども、残念ながら。

私からもお伺いしたいこと、これまで滝沢委員、小○参考人（福島慎吾君） 今般、都道府県、それから西委員からも御質問のあったこととちょっとかぶる面

政令市、中核市には、自立支援の協議会ですかね、協もありますので、少し角度を変えたいというふうに思議会が置かれて自立支援員という方が設置されるといっておりますが。

うふうに聞いておるわけですけれども、まだ具体的な

今の今までずっと悩んでいたんですけれども、ちょ細かい内容については私も存じ上げないところも多数

っと私事で大変恐縮でございますが、私の弟が中学一ございますけれども、この自立支援員の研修等につき

年生のときにベーチェット病の診断を受けました。大ましては、親の会としても役所とも一緒になってそう

変もう疲れやすくて、すぐ熱が出て、口の中にできもいった取組に御協力をさせていただきたいという今おのができたり、肘の内側とか、そういうところに突然32

20140514 参議院厚生労働委員会議事録

赤い斑点が出始めるんですね。そうすると、もうぐっ

願っております。

たりして動けなくなるということで、近くに帝京大学以上です。

病院がありましたので、そちらにかかって、ずっと治○長沢広明君 ありがとうございます。

療を受けたということがございます。

うちの弟が中学に通うというときに、やはり学校とそのときに、私、母親に言われまして、うち、母子の連携というのは非常に難しくて、当然、なかなか言家庭だったものですから、
大変経済的にも苦しかった。

えないんですね、クラスメート全部に言えるものでも母親にこう言われました。弟には、これから様々なうないと。それで、担任の先生に母親が話をして、大変ちのお金も時間も全て弟につぎ込みたいと、ついては疲れやすいので、そこは申し訳ないけれども、迷惑を広明と、私、広明で、兄の方ですけれども、広明、お掛けるけれども、そのときには是非一報願いたいとかまえに回すものは何もないと、これからは一人で生きするわけですね。ただ、学校でどうサポートするかとろと、こういう通告を受けたわけですね。私、高校生

いうことは、そのときはなかなか、まあ学校の先生がでしたけれども。おかげさまで大変たくましく育てて理解をしてくださって、いろいろ気を遣ってくれたといただいたというふうに思っております。

いうことがあったかもしれません。

私、今申し上げたいのは、先ほどちょっと福島参考

いわゆる難病の児童、小児慢性疾患の児童がいると。

人、触れられておりました、そういう難病のお子さん

先ほど教育という点で、衆議院での参考人質疑でもこに対するサポート、プラス、非常に大事なことは、やの院内学級ということが話題になりました。院内学級

っぱり家族に対するサポートということがある意味での問題については先ほど福島参考人から、学籍の問題は非常に大事になってきているというふうに思います。

等があるということがありました。逆に、通常学級とその昔、うちの弟がなったときの時代と今の時代とか特別支援学級に通学している児童についても、同世いうのは、施策的な環境も違いますし、社会環境も違代の児童の中で児童の健全育成を図るという観点の重いますし、いろいろな変化が起きてきていると思いま

要性に鑑みれば、そういう配慮、教員を始めとして、す。そういう中で、福島参考人に、先ほど家族、親、クラスメートや家族の病気の理解を促進するための兄弟へのサポートというものが欠落を今までしてきた

様々な手だてということも必要だというふうに思いまという御指摘がございました。具体的に家族へのサポす。

ートをこれから充実していくということを考えたとき改めて、この院内学級と、そしてもう一方、学校にに、私たちが心にとどめておかなければいけないこと

通学している児童に対する、それを支えるための理解はどういうことがあるのか、御教示いただきたいと思をどう進めていくことが必要なのか、これ福島参考人います。

に改めてと、それから鈴木参考人に、地方行政を預か○参考人（福島慎吾君） 家族支援あるいは兄弟支援っている御立場からどうお考えになるか、御意見を伺といった場合に、ピアサポート的な視点というのはといたいと思います。

ても大事だというふうに考えています。当事者が当事○参考人（福島慎吾君） 大きなところとしては、や者を支援するという形でしょうか。親でなければやははり今うたわれておりますインクルーシブな教育といり親の気持ちは分からないというようなところも、私う、例えば障害、病気も含めてですけれども、そうい

自身も難病の子供の親でございますので、同じ病気にったものがある子供もない子供も共に学び共に育つと限らず、親と話をしていると非常にリラックスできたいうところの環境を整えていくということが、究極的り、未来に希望が持てたり、一歩踏み出せたり、そうにはそういった環境を整備していくことになるのかな

いった経験もしております。兄弟の場合も恐らく兄弟というふうに思っています。

による当事者支援ということが大事なんじゃないかと、各論としては、今現在、特別支援教育には、盲、聾、そういう意味での当事者性というものを一つの支援の

知的障害、肢体不自由のほかに病弱という部門がある形として今後もつくっていただければなというふうにわけですけれども、その病弱部門というのは元々学校

33

20140514 参議院厚生労働委員会議事録や学級の数が大変少ない上に、今自治体によってはか

して様々な主体がここに関わって行政全体と一つでいなり縮小の方向に進んでいるような状況がございましくという枠組みになりますね。こういうときに、児童て大変心配をしているんですけれども、こういった病の健全育成という観点から、それぞれの主体はどうい

弱部門の拠点をきちんと確保する、あるいは偏在を是うことを配慮しながら進めていかなければいけないの

正する、そういった取組をしていただく。

か、そういうところに何か課題を今から想定するもの

それから、先ほど申し上げました私立の学校に在籍は何かありますかということを、ちょっと抽象的で申をしている子供であるとか高等学校に在籍をしている

し訳ないんですが、お伺いしたいと思います。

子供への配慮などをしていただけると、多くの子供た○参考人（五十嵐隆君） 大変重要な御指摘ではない

ちがより良い学校生活を送ることができるというふう

かと思います。

に思います。

やはり私は、子供たちが持っている病気の病名が同○参考人（鈴木康友君） 特別支援学級や特別支援学

じでも、病気の程度とかそれから御家庭におけるいろ校ではそういう環境は整っているわけですけれども、んな状況が違いますので、やはりその子供にとって一通常学級での教育になりますと、どうしても先生に全番大事なことは何かということをケース・バイ・ケーてを負託するということが難しいので、通常我々がやスでちゃんと考えていくというような姿勢が取れるよ

るときは、そういう専門的な支援員というものを派遣

うな運営の仕方を第一の目標としてやっていくべきじをしてフォローするケースが多いわけですね。

ゃないかと思います。

これは一義的には教育委員会の仕事になってくるわですから、先ほど、どの程度の規模でそういうもの

けですけれども、財政的には我々がそれを担保していをやるかという御質問もあったわけですけれども、やかなきゃいけないので、よく、是非その辺の事情もおはり大きくなるとそれがなかなか具体的に対応ができ

酌み取りいただきたいと思いますが、国で支援いただ

なくなるということがありますので、やはり地域の、ける場合もありますけれども、大体市費で、超過負担

個人がちゃんと分かるようなレベルで対応できるようをしていたり、市費で対応するケースというのが多いな形に何とかするということが一番大事なことじゃなので、一番いいのは、やっぱり個々にきめ細かく対応

いかと思います。

していくためには専門的な支援員を派遣するのが一番

それからもう一つ、確かに健康とか元気とかといういいわけですけれども、それは自治体にとっても一定

言葉は非常に聞こえはいいわけですけれども、医療がの財政負担がのしかかるということでございますので、進むにつれて、昔だったら亡くなってしまった患者さ

その辺で我々も日々現場では苦労しているというとこんたちをある意味救命することによって延命しているろだと思います。

ということもあるわけですよね。そういう方たちに、○長沢広明君 ありがとうございます。

やはり医療の恩恵を被ると同時に長く生存するがゆえ

最後に五十嵐参考人、ちょっと抽象的な質問で大変にいろいろな障害を持ったその問題に対して、今足り申し訳ないんですが、この児童福祉法は元々、次代のないいろんな施策があると思うんですけれども、それ社会の担い手である児童の健全育成ということが児童をやはり、できることは何か、そしてできないことに福祉法の大きな柱ですよね。先ほど五十嵐参考人も御対しては社会がこれからどういうふうに対応していく

指摘になったとおり、そういう中にもちょっとした不かということも含めて、この会で考えるべきではない具合というのは今まであったかもしれないと。

かと思います。

今回の改正で医療費助成制度とか調査研究事業が拡

例えば、ちょっと一例を申し上げて大変恐縮ですが、充をされます。また、自立支援事業も法定化される、一番やはり大きな問題の一つは、人工呼吸器を付けて対策は進むと。

いるお子さんたちが増えているということだと思いま

一方、
この対策の中に、
小児慢性特定疾患対策には、す。
その場合に、お子さんももちろん大変なんですが、

例えば医療機関も教育機関も福祉機関も、以前にも増御自宅でそれを見ている御家族、特にお母さんは大変34

20140514 参議院厚生労働委員会議事録です。三時間に一回は人工呼吸器のたんや分泌物を吸かれておりまして、具体的な中身はまだこれから決ま引しなきゃいけないわけですね。こういうことを、例

ることになると思うんですけれども、どうしてもやは

えばおっぱいを、母乳を一年間あげるんだったら一年

り学校、私自身の経験も、学校の中のことは、例えばで終わっちゃうわけですが、生まれた赤ちゃんが一歳

障害福祉サービスが使えないとか、ヘルパーが使えなになればもう離乳しますから、一年間、三時間ごとにいので結局親が付き添うという話になったりとか、母乳を与えるわけですけれども、そういう人工呼吸器

往々にしてそういった話になりがちです。ですから、を付けている場合にはこれがずっと続くわけですよね。

学校関係、宿泊行事であるとか修学旅行であるとか、だから、こういう方たちの、特に親御さんを、何とそういったものも含めて学校関係で具体的な支援を受か御自分のため、あるいは御家族のために時間を費やけることができるメニューができてくると大変助かる

してあげるような……

と、そのように考えております。

○委員長（石井みどり君） 時間を過ぎておりますの○参考人（五十嵐隆君） では、一点だけ追加させてで、簡潔にお願いします。

いただきます。

○参考人（五十嵐隆君） 済みません。

私は、御家族への訪問看護を更に充実していただけ

そういうものを考えることなどもこれからの課題でれば非常に助かるのではないかと思います。

はないかと考えます。

以上です。

○長沢広明君 終わります。
ありがとうございました。
○東徹君 日本維新の会の東でございます。どうぞよ○東徹君 ありがとうございます。
今、ピアサポート、それからレスパイト、それからろしくお願いいたします。

学校に対する支援ということで、それからヘルパーが本日は、大変お忙しいところわざわざお越しいただ

使えないと、そしてまた訪問看護、こういったものもきましてありがとうございます。

あればというようなお話でありました。

私の方からは、先ほど福島参考人の方から、小児慢

これ、政令市長でもあります鈴木市長にちょっとお性特定疾患法制化実現に向けての要望書という中で、伺いをさせていただきたいというふうに思うんですけ

二番目に、地域で暮らす小児慢性疾患児のより良い療

れども、鈴木浜松市長の場合は、これ指定都市であり養生活実現のために、自立支援等福祉対策への積極的ますからほかの衛星都市とはちょっと違うかもしれまな取組をお願いいたしますというふうにありました。

せんが、こういった事業を政令指定都市であれば十分

今までもいろいろと話が出ておりましたけれども、やっていけるのか。また、もう一つ参考までに、ほか

就学の問題であったりとかいろいろあるかと思いますの市町村だったらどうなのか、ちょっとその辺のとこが、家族に対してというところで一点絞って、家族にろも教えていただければ有り難いなと思います。

対してどのような施策があれば非常に有り難いのかと○参考人（鈴木康友君） これ浜松の場合は、五大市いうところを、福島参考人そしてまた五十嵐参考人かのような従来型の大都市と違いまして、周辺市町村がらお聞かせいただければ有り難いと思います。

合併して政令市になったということで、同じ政令指定○参考人（福島慎吾君） 家族に対する支援というこ都市でも随分状況が違います。むしろ、私どもは、実とでございますけれども、一点目は、先ほどもお話し

は市域面積の半分が過疎指定を受けているような地区

申し上げましたピアサポート的な当事者支援による生でございますので、中核市でありました浜松市が周辺

活相談といったものが大切だと思います。

自治体、最近でいうと消滅危機にあるような自治体を

それから二点目は、レスパイト、先ほど五十嵐先生

全部一緒にしたというようなタイプの自治体でございからもお話ありましたけれども、レスパイトのようなますので、少しそういう意味では他の大都市型の政令サービスがあると大変に助かると思います。

市とは状況が違ってまいります。

それから三点目は、学校に対する支援ということで、ですから、我々のところも、どちらかというと地域

今回の自立支援事業の中にも学習支援という言葉が書格差というのは大きいわけですね。いわゆる過疎の地

35

20140514 参議院厚生労働委員会議事録

域に行きますと、やっぱり当然その医療の問題というおります。

のは大きな深刻な問題になっておりますので、そうい

昨今、医療制度あるいは研修制度、いろいろ変わりうことが実はございます。

まして、なかなか混乱しているところがございますけですから、余り指定都市だからとか自治体の規模にれども、日本小児科学会は、実は十数年前から外国のよってということよりも、むしろこれやっぱり、先ほ雑誌、英文の雑誌として査読を受けた論文数を調査しど五十嵐参考人がお話しされましたけれども、個々にてまいりましたけれども、二年前の状況は十一年前によってかなりその状況が違ってきますので、結局は最比べて八六％ということで低下しております。まず、終的に個々に寄り添って必要なサービスというものを

これが象徴するように、クオリティーの高い研究成果提供していくということしかございませんので、そうを出していくということが非常に今、日本は難しい状

しますと、やっぱりよりきめ細かな対応が必要になっ況になっております。それに対して、アジアの隣の国てきます。

や中国は非常に活発に行っておりまして、そういう面

それ、行政がやるとなると、やっぱりその財政的なでも日本は非常に遅れてきつつあるわけですけれども。

負担どうしていくかということがありますので、一定

これはいろんな理由があると思いますけれども、一のある程度の規模があった方が、それは少しそういうつは、研究を担う体制が非常に成人領域に比べて小児点ではやりくりできるとは思いますけれども、ですか

は人材も少ないし、それから、対象とする疾患がたくら、余り自治体の規模の大小というよりも、その患者さんあって、しかも患者さんの数が少ないとか、いろや御家族に寄り添った、よりきめ細かな支援ができる

んな困難があるわけですけれども、しかし、いい研究かどうかというところですね、そういう体制があるいがあって初めていい診療がある、あるいは高度な医療

は環境がつくれるかどうかと、そこが大きな課題であがあるということはもう間違いございませんので、こるというふうに思っています。

れは学会を挙げて、あるいは若い人たちを教育すると○東徹君 ありがとうございます。

いう点を含めて推進したいと考えています。

では、続きまして、これは五十嵐参考人の方からおそれからもう一つ、我が国は臨床研究が非常に遅れ話がありました件ですけれども、小児慢性疾患の多くております。これを、今ようやく、小児医療機関を集

は病因、病態が不明でありまして、治療法が確立してめてネットワークをつくって、これから臨床研究を推いないものがやっぱり少なくないということで、成人進する体制が、ようやく厚生労働省の研究拠点病院と疾患に比べて小児疾患の基礎・臨床研究は遅れておっいう制度もできましたので、こういうものを利用させて、今後これまで以上に研究体制の強化が必要だと。

ていただいて研究を推進したいと考えております。

国立成育医療研究センターで全国の専門医療施設とネ以上です。

ットワークを組んで基礎・臨床研究に取り組んでいく○東徹君 ありがとうございました。

ということであります。

時間ですので、終わらせていただきます。ありがと

本当にやっぱりそういう熱い思いで日々取り組んでうございました。

いただいているんだろうというふうに思うんですけれ─────────────

ども、そのセンターだけではなかなかこれは進んでい○委員長（石井みどり君） この際、委員の異動につくわけではないというふうに思っておりまして、これいて御報告いたします。

を更に進めていくためには、今回研究の推進というこ

本日、大家敏志君が委員を辞任され、その補欠としとが入っておりますけれども、更に進めていくためにて堂故茂君が選任されました。

はどうしていったらいいのか、是非お聞かせいただき─────────────

たいと思います。

○薬師寺みちよ君 みんなの党の薬師寺みちよでござ○参考人（五十嵐隆君） 大変難しい御指摘ではございます。

いますけれども、これは非常に重要な課題だと思って

本当に、今日はいろいろな御意見いただきましてあ3620140514 参議院厚生労働委員会議事録

りがとうございます。

ねしたいと思います。

本当に私ども、こういった全く分からない世界のこ○参考人（五十嵐隆君） 大変重要な御指摘をいただとを聞いてなるほどと思う方もこの中には大勢いらっきましてありがとうございます。

しゃると思うんですが、実は私、今日は反省を込めてまさに先生おっしゃるとおりで、子供も大人も同じ

ここに座っております。

だと思いますが、体の病気を持つということは、実は私は医師でございまして、国立がんセンターでも小心の病気を持つことの可能性も非常に高いんだと思い

児がん等々の治療を行ってまいりました。私があの病ます。特に、これまでは小児のがんの病気などは強力棟にいた頃には、まだまだ子供たちを押さえ付けながな治療をするために病院に長く入院させるというようら、治療を施しているんだというような態度で医療をな治療をこれまで取ってきたわけですけれども、欧米行っていたものでございます。

ではできるだけ外来でやろうというような治療法を選

私も本当につらい経験がございまして、善かれと思ぶことが多くて、日本と欧米では大きな違いがありまって毎日のように注射を繰り返しながら腫瘍の治療をして、だんだん日本もそのような形になっております。

行っていた。しかし、じゃ家に帰そうという段になりしかし、それをやる場合に、地方から来た患者さん

まして、引きこもりになってしまった。私の経験からが、来たときに宿泊する場所がないとかですね、今、申しましても、まだ日本の病院の全ての小児病棟の中マクドナルド・ハウスとか、その他いろいろ支援するで療養環境がいいとは言えない状況があると思うんで組織ができておりますけれども、これがまだまだ足りすね。

ないということがございます。

私も、その後、様々なものを勉強させていただきま

それから、院内にいる子供たちのケアということで、して、プレパレーションというような手法もあると。

例えば小さな子供たちの場合には、チャイルド・ライ

チャイルド・ライフ・スペシャリストであったり、ホフ・スペシャリストとか、あるいは病棟保育士さんだ

スピタル・プレー・スペシャリストであったり、様々とか、こういうものを整備する病院が増えてはおりまな専門職が世界では活躍していらっしゃって、その専すけれども、まだ足りない状況だと思います。

門職の皆様方が子供たちにより良い療養環境、若しく

それから、ケースワーカー等も、実は外国の病院ではその御家族の方にも提供するようなものがあるんだ、は入院するとすぐ付いてくれるというようなことで、

しかし、この日本ではそれが導入されるには至っておそういうわけで、患者さんあるいは御家族を支援する

らず、一部のＮＰＯであったり協会であったり、そう体制が非常に日本と比べて手厚いのが事実なんですね。

いう方々が育成をしながら病院の方に派遣しているけ

ただ、英国や米国のそういう手厚い体制は、全て国

れども、何の手当てもなく、結局は足が出ているよう

あるいは患者さんが出すお金でやられているわけじゃな状況だというものもお話を伺いました。

なくて、病院運営というのは、特に小児病院の場合は

是非、ちょっと三人の参考人の皆様方にお伺いをし運営費の半分ぐらいがドネーションによって成り立っ

たいんですけれども、まず五十嵐先生には、そのようているわけですね。ここが非常に大きな差ではないか

ないわゆる子供たちの療養環境を整えるための専門職と思います。
これが今後どういうふうになっていくか、というものがやはり今後必要であるのか、やっぱりこ

日本の文化を変えるという点でも大きな課題ではない

ういったこともこういった施策の中でも考えていかな

かと思います。

ければならないのかということをお伺いしたいと思い大変貴重な御指摘ありがとうございました。

ます。それから、福島参考人からは、是非親の立場と○参考人（福島慎吾君） 私自身は、経験としては子して、そういうものが充実していたような環境があっ供がかなり長期に入院したことはございませんので、たのか、若しくはやっぱりそういうものが治療中必要

今の先生の御質問に私個人の経験としてはお答えするであったのかということ、鈴木参考人の方からは、浜ことはできないんですけれども、聞き及んでいる話で松でそういう取組が行われているかということをお尋は、例えば院内にプレーコーナーであるとか院内学級、

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20140514 参議院厚生労働委員会議事録

先ほど五十嵐先生のお話にもありましたように、宿泊てほしいという声があったのか、済みません、教えて施設などが整ってきて、家族としては大変助かっていいただけますでしょうか。

る側面もありますし、子供たちにも快適な院内環境が○参考人（鈴木康友君） 申し訳ございません、ちょ

整いつつあるというふうには認識しております。

っとそこの中身は把握しておらないものですから。

また、保育士であるとかチャイルド・ライフ・スペ

あのときは、実は市立の高等特別養護学校を設立しシャリスト、ホスピタル・プレー・スペシャリストなてほしいと。それは、いわゆる職業に就くためのいろどもこども病院には配置されているケースも増えてき

んな専門的な訓練をしたいというニーズがありました

たというふうに聞いておりますけれども、ただ、非常ので、それであれば、いわゆる工業高校のような専門勤の方が大変多かったり、待遇に問題があって非常にの学校に、そこに分校として設置をした方がこれはも従事されている方は御苦労されていると、そういったうはるかにインクルーシブという意味でも有益だろう

お話を聞き及んでおります。

ということで、これは県の方に要請をいたしまして県○参考人（鈴木康友君） 今少し確認をしました。

立の分校として設置をしていただきましたので、これ今おっしゃられたように、個別の病院ではそうした

は残念ながら、今、市で運営をしているものではござ

専門職の方を用意しているケースがあるわけですけれいませんので、ちょっと今そこの中身については把握

ども、行政としてそういうものをしっかりと、ケースしかねておりますので、申し訳ございません。

ワーカー含めて専門職をきちっと抱えているかという○薬師寺みちよ君 ありがとうございました。

と、そこはまだ不十分だということであります。

就労支援という意味においても、その教育の一環と○薬師寺みちよ君 ありがとうございました。

してこのような学校が増えていくということは、小児先ほどもマクドナルド・ハウスというのがあったよ

慢性疾患の皆様方も就労する機会というものを更に得

うに、やはりドネーションの文化というようなものにることができるのではないかなと思って、本当に大変ついても、もっともっと子供たちをケアしていくとい

興味深く見させていただいています。また、視察にもう、別の視点もこれからは必要になってくるのかなと行かせていただきたいなと思っております。

いうことも学ばせていただきました。ありがとうござ

また、もう一点質問を加えさせていただきたいと思

います。

います。

では、加えまして、また質問させていただきたいん

福島参考人の方が先ほどからレイエス、レイ・エキ

ですけれども、実は私、愛知でございまして、まさにスパートというような言葉が何度も何度も出て御説明

浜松は隣の市ということで、市長が選出されるときにいただいておりますけれども、素人専門家というふうも、まずは子供第一主義ということで掲げられていらに何か訳されるんでしょうか。そうすると、専門家にっしゃいました。

よって、その協働によって、難病や障害があるお子さ

その中で大変興味深い試みがございまして、職業科

ん、その家族の生活を支えることが必要だと。済みまを持つ高等の特別支援学校というものを設置なさってせん、ちょっとイメージが湧きませんので、具体的にいる。ですから、私もちょっといろいろなデータを調どういうことを意味していらっしゃるのか、教えていべましたところ、どうしても教育を受ける機会が少なただけますでしょうか。

いので、一般のお子さんよりも高卒という学歴で終了○参考人（福島慎吾君） レイ・エキスパートというしてしまうような患者様方が多いというようなことものは、今お話しいただきましたとおり、素人の専門家ございました。

ということで、私がこの場合申し上げているのは、例ですから、次に職業に結び付くようにと、例えばこえば親の会であるとか支援団体であるとか、そういっ

ちらの高等学校の方で何かそういう小児慢性疾患の方

た難病や障害のある子供を育てた経験のある例えば親が学ばれた、若しくは小児慢性疾患の方から問合せがを指してレイ・エキスパートというふうに申し上げてあって、こういうような特別支援学級の方でも準備しおります。ですから、親ですので、専門家ではなくて、

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20140514 参議院厚生労働委員会議事録

私も含めて単なる素人なわけでありますけれども、そせいただきたいと思います。

の専門家とは違った特定の極めて狭い領域ではありま○参考人（福島慎吾君） 利用者の家計からすれば、すけれども、そういった限定的なところに深い知識ともちろん低所得者以外も含めて負担は少ないにこした

いいますか、そういったものを有している人たちといことはないわけでありますけれども、今回この制度をう意味でレイ・エキスパートという言葉を使わせてい安定的なものあるいは公平的なものにするという意味

ただいております。

で、我々、親の会のワーキンググループでも議論して○薬師寺みちよ君 ありがとうございました。

きたわけですけれども、現実的に負担できる範囲であ時間になりましたので終わらせていただきますけれ

れば自己負担が増えることはやむを得ないのではない

ども、施策だけではなく、ボランティアの皆様方や、かと。
その代わりに、もっと多くの疾患を対象とする、これから様々な施策も準備していかなきゃいけないと

あるいはこの制度を必要としている人たち全体を支えいうことが本当に分かりました。ありがとうございまる制度にしてほしいというのが総意でありました。

した。

ただ、もちろん、今御指摘いただきましたように、○小池晃君 日本共産党の小池晃です。

低所得者に対する負担への更なる配慮であるとか、そ福島参考人にお伺いをしたいと思うんですけど、自れから、小児がんのように長期あるいは度重なる入院

己負担の問題なんですけど、先ほど参考人のお話からをせざるを得ないケースにおける食事療養費の軽減なも非常に複雑な思いが伝わってきたように思います。

どは大変大きな問題だというふうに認識しております

全体として、やはり今回、既認定者について言うと、ので、今後も是非とも検討していただきたいというふ

やっぱり六割以上の人は負担が増えるということがあうに願っております。

りますし、それから食事代が今まで実質負担なかった○小池晃君 ありがとうございます。

ものが一日百三十円という形で掛かってくると。

それから、トランジションの問題なんですが、これ難病のお子さんを持たれている御家族の話を聞くと、実は十年前のこの委員会で私質問していて、そのとき医療費以外の負担が非常に重いと。通院にかなり遠く

尾辻当時厚生労働大臣は、よく整理をして検討させての病院まで行かなきゃいけないことがあって、宿泊もいただきたいと、いろんな制度をこの際ですから整理

含めて通院するようなケースもあるし、付添いの問題

してみたいという、そういう答弁をされていて、それもあります。特に、やっぱり若い御夫婦のケースが多から十年たって、結局答えがやはり今回も出されていいので、そもそも収入が不安定な上に、お子さんの難ないんではないかなと。そのことについて、トランジ

病ということで仕事を離れて共働きできなくなって収ションの問題についてはどのようにお考えか、お聞か入が減ると。兄弟への対応も含めて本当に深刻な事態

せ願えますか。

になるときに、やはり医療費の負担が今回の仕組みで○参考人（福島慎吾君） この問題は、小慢事業がで増えてしまうということの問題ですね。

きたときからのもう永遠の課題といいますか、現在残それから、二百六十円の半分だとはいえ百三十円。

っている課題でありますので、是非とも、先ほど小児

ただ、今、その二百六十円の食費負担を一部報道ではがんとか先天性心疾患については入らない可能性があ

四百六十円にするというような話もあって、そうなるるというような声が聞こえてくるということを申し上とこれは二百三十円ということになってくる。

げましたけれども、そういったものも含めて、公開の

やはり難病を持って本当に苦しんでおられる方に一場において検討の俎上に上げていただきたいなという

日の食費百三十円求めるという、そういうことでいい

ふうに願っております。

んだろうかと私は思うんですね。せめてやはり自己負○小池晃君 この問題で、衆議院の附帯決議を見ます

担限度額の中に入れるとか、あるいは所得の低い方のと、児童が成人しても切れ目のない医療及び自立支援

軽減を図るとか、やはりいま一歩対策が必要ではないが受けられるよう、指定難病の拡大、自立支援事業のかというふうに考えているんですが、お考えをお聞か取組促進を図るという中身になっています。これはこ39

20140514 参議院厚生労働委員会議事録

れで必要なことだと私は思うんですが、指定難病の拡うに、もしできるならば大人になってからも支援を続大ということになってくると、今おっしゃったように、けていただきたいというのが医療関係者の切なる願い

やはり成人でもがんはある、成人でも心臓病はあるとであることは同じ点だと思います。しかし、これはもいうことで結局入らないということになりかねないとう予算的なことなのでこのような形になっているので思うんですね。

はないかというふうに理解はしておりますけれども、五十嵐参考人、ちょっと私、病気の考え方としてお今後の大きな課題ではないかと考えております。

聞きしたいと思うんですが、やはり小児のがんと大人○小池晃君 これはやっぱり法律の立て方とか、あとのがんというのは、同じがんと付いていても、私は、

はまあ、そもそも雇用・児童家庭局と健康局という、

もちろん共通点はありますけれども、かなり置かれてそこがトランジションしていないところもあるわけで、いる条件は違うだろうと。それから、成人の心疾患とやっぱりちょっとこれは本当に知恵出して解決しない

先天性の成人心疾患というのも、これも心疾患ではあと答え出ないと思っていまして、十年間やると言ってっても、これは置かれている状況も含めて違う。それできなかったのは、これやっぱり積み残しじゃ駄目だから、特に糖尿病なんかでいいますと、１型糖尿病とと思うんで、是非今回の議論、これからの質疑もあり

２型糖尿病というのは、これは疾患概念としても全然ますけれども、今回はこれで、もう法案出て、私ども違うんではないか。要するに、インシュリンがもう全もこれはもう一歩前進だということで賛成という態度

く欠乏している、ベータ細胞が破壊されている自己免を取っていますけれども、是非やっぱりちょっと前に疫疾患で、それを糖尿病だからということで、大人に進める議論をさせていただきたいなというふうに思っなったらこれはもう糖尿病ですから対応しません、こていまして、これは自治体サイドで鈴木参考人にも、れではやはりこれは駄目じゃないかなと。やっぱり、問題点として切れ目のない制度ということでお話あり

疾患概念を横に広げるというだけじゃなくて、時間軸ましたので、
御意見聞かせていただければと思います。

で、やはり二十歳過ぎたって同じ病気なわけだから、○参考人（鈴木康友君） これはやっぱりこの課題のこれはやっぱり支援を続けるという考え方にここは切一番大きなポイントだと思うんですね。我々も、現場り替えていかなければ対応できないんではないかといを預かっている者とすると、やっぱりそこからもう支うふうに考えるんですが、病気の考え方からしてどう

援制度なくなるということが非常にじくじたるものもかというのをちょっと御意見をお聞きしたいんですが。

ございますので、やっぱり切れ目のない支援が可能で○参考人（五十嵐隆君） 大人のがんも子供のがんもあればそれにこしたことはないと。
今考えられるのは、遺伝子の異常をベースとする疾患であることには恐らやっぱり難病指定の枠を広げる、一つでも多くそういく共通点があるんでしょうけれども、その発症の仕方

う指定を増やしてもらうというぐらいしか我々としてとか、その発現の、異常の出方が違うために、例えばも知恵はないわけですけれども、是非お考えいただけ

もう一歳のときから白血病になるような方もいらっしればというふうに思います。

ゃるわけですけれども、五十、六十になって白血病に○小池晃君 ありがとうございました。終わります。

なる方もいるわけですよね。ですから、遺伝子学的に○福島みずほ君 社民党の福島みずほです。今日は本は非常に共通点が多いかもしれないけれども、発症と当に参考人の皆さん、ありがとうございます。

いう点では、それから発症の異常の出方も随分違うと私も、まず初めに教育のことについて福島参考人にいう点では御指摘のとおりだと思います。それから、お聞きをいたします。

その他の病気も同じだと思います。

病院に行って、やはり子供のことが気になる、そし

そういうわけで、小児期発症の病気というのは、非て子供を見ると、やはり勉強や教育どうなっているだ

常にその後の治療、管理が長くなるという点で、そしろうと。やっぱり子供は、大人もそうですが、日々成て二十歳になったら治るという病気じゃないことが多長するものですから。院内学級などの充実で、この厚いというのも特徴でございますから、議員御指摘のよ

生労働委員会で文科省などに今まで質問してきました。

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20140514 参議院厚生労働委員会議事録

ちゃんとやっているとかあるいは連携しているという院内学級があればいいという話じゃなくて、院内学話なんですが、現場はとてもそうではないと。

級はあるんだけれども、その教室に子供たちが通えな

福島参考人から、やはり今後、子供たち、病気にな

いこともあるんです。だから、できればベッドサイド

った子供の勉強をやっぱり応援したいと思っていて、に来て一人一人に、一日一時間でも二時間でも教育をほかの委員の皆さんとちょっとダブるところもありましてくれるような教員の方を増やしていただけるようすが、是非、アドバイスやこういうことを文科省に言な配慮もこれから是非考えていただきたいと思います。

ってくれというのを教えてください。

以上です。

○参考人（福島慎吾君） 先ほど来お話をさせていた○福島みずほ君 難病のところでもその地域格差が非だいていますけど、一つは院内学級の問題で、大きな常に問題になったんですが、やはり、児童福祉法のこ問題と私が感じるのは、私立に在籍をしている子供、の問題では、都道府県の超過負担の現状も非常にあり

あるいは高等学校段階における院内学級というものがます。

ほとんど機能していないというところであります。

鈴木参考人、自治体首長は叫ぶじゃないですが、もそれから、地域の通常の学級にももちろん多くの子

っとこういうことをやってくれということを是非おっ

供たちがいるわけで、今後インクルーシブな教育を進

しゃってください。

めていくという方向になっているわけですから、少し○参考人（鈴木康友君） これ、この問題だけではな

ずつ合理的配慮などもされてくるのだとは思うんです

くて、我々が抱えている問題って結構多岐にわたって

けれども、ただ、私自身の今までの小中高の経験を見いまして、大体国の対応というのは後追いになるものていますと、どうもやはり学校の校長さんの意識だとですから、その間は我々単独で、市費単独で対応する

かそういったものによってかなり実際の対応というの場合あるんですね。この難病の子供たちの支援だけでは変わってくるところもありまして、その辺りが、結はなくて、例えば私どものところでいくと、ブラジル

局親が動かないと具体的な支援に結び付かないという人の人たちがたくさんいるので、そういう子供たちがような現状にあるんじゃないかなというふうに思いま

公立学校に通ってくると、もう大量の支援員が、ポルす。その辺を是非埋めていただきたいなというふうにトガル語のできる支援員を市費で雇って公立学校に派願っております。

遣をするということをやっているわけですね。

○福島みずほ君 では、五十嵐参考人、やはり、そう

つまり、基礎自治体になりますと現場から逃れられいうふうに努力をしたり頑張っている病院を、例えばないので、常にそうやって対応していかなきゃいけな

厚労省の側からも、診療報酬で見るとか、何か考えた

いので、是非そうした我々の声を聞いて、特にその財らどうかと思っているんですね。これは実は、性暴力

政支援については国の方でしっかりやっていただきた

救援センターにおける病院拠点型についても、もちろいなというふうに思います。

ん内閣府が頑張ってもらっているんですが、厚労省も○福島みずほ君 今日、トランジションのことが随分

頑張ってくれと、病院で何か付加して頑張っていると話題になっていますが、福島参考人に、やっぱりがん

いうか付け足して、とりわけ配慮して頑張っている病

は、難病といった場合、希少性があるわけではないの

院を、厚労省も何か頑張る知恵を出してほしいと思っ

で、大人のがんは難病からどうしてもやっぱりこれはているんですが、その点についてはいかがでしょうか。

外れると。そうすると、小児がんはこの対象だけれど○参考人（五十嵐隆君） 大変重要な指摘だと思いまも、これが外れるとなると、やっぱりそこでがくっとす。私は、そこまで診療報酬の点数改善にこれを入れ違ってくるという点について、例えばこういう支援がろということを考えたことはなかったんですが、是非あったらどうかというアドバイスがあれば教えてくだ

言わせていただきたいと思います。

さい。

それから、もう一点よろしいでしょうか、一つ追加○参考人（福島慎吾君） 私は、ちょっとがんの専門で。

ではないので細かいところは存じ上げないんですけれ4120140514 参議院厚生労働委員会議事録

ども、先ほど五十嵐参考人からもお話がありましたけ

ないかと今考えております。

れども、子供のがんと大人のがんというのは、発生のそのような協力的な動きも含めまして、今、中央機部位であるとかそういったものを含めて全く鑑別でき

関を中心に、小児がん中央機関というのもできました

るというのもよく聞くところでありますので、是非そので、今考えているところでございます。

ういったところも含めてもうちょっと深めた議論をし○福島みずほ君 長野ですか、子供の病院がありますていただきたいなというふうに願っております。

が、沖縄などにもつくろうという、できたんですかね、○福島みずほ君 世田谷の病院などに厚生労働委員会

沖縄などにもつくろうという動きがあったり、やはりとして視察に行ったり、いろいろしていますが、恐ら大人も大事だけれども、子供の未来、子供は成長する

く私たちが見るのは、割といいところを見ているのかものですから、そういう子供の病院をもっとつくるともしれない。

か、そういう構想というのはどうでしょうか。五十嵐ですから、地域格差ということにおいて、子供の難参考人、いかがでしょうか。

病の数が少ないと、やはり遠隔地に行かなくちゃいけ○参考人（五十嵐隆君） 小児医療施設協議会というないとか、地域によっては診るお医者さんが少ないとのがございまして、小児病院の簡単に言うと集まりなか、やはりそれはあると思うんですね。これを、やはんですけれども、日本に今三十一ございます。その中りどこにいる子供もどこにいる親も応援したいというで、大学病院の中の施設というのもありますし、それ思いでいえば、地域格差という現状と何か対応策につから一般病院の中で小児病院化しているところもあり

いて、福島参考人、五十嵐参考人、教えてください。

まして、いろいろあるわけですが、ただ、日本は自治○参考人（福島慎吾君） 冒頭に申し上げましたけれ

体が小児病院をつくったという経緯がございまして、ども、子供の病気というのは非常に数が少ないというそれが一番数が多いわけですね。

ことで、専門医がどうしても偏在してしまうというのですから、なかなかこれを増やそうというのは、確はある程度やむを得ないところもあるのではないかな

かに数だけを増やせばいいというわけではもちろんなというふうに思います。

いので、地方に行きますと、大学病院が小児病院的なそういった場合に、家族は遠くの医療機関にかかる

ファンクションを持っているというところが多いと思ために出かけるわけですから、例えば交通費であるといます。ですから、新たに小児病院をつくるというこ

か宿泊費であるとか、そういった部分に対する支援がとも大事ですけれども、小児病院のない県では、大学あれば安心して医療を受けることができるんじゃない

病院を小児病院の機能を充実するような方向で施策をかというふうに思います。

するということも一つの手ではないかと考えています。

○参考人（五十嵐隆君） がんのことで例を挙げてお○福島みずほ君 五十嵐参考人、
厚生労働省に対して、話しさせていただきますと、厚生労働省は小児がん拠

子供の難病の問題、小児慢性特定疾患のことについて

点病院を全国十五施設指定をいたしました。しかし、これだけは言いたいという、あと一分三十秒ほどあり

これは集中的に高度な治療ができるという点ではいいますのでおっしゃってください。

わけですけれども、確かに地域によってはがん拠点病○参考人（五十嵐隆君） 基本的には、難病の法改正院がないために遠いところまで行かなきゃいけないとに合わせて子供のことも考えていただいて、ちょっというようなことがあると思います。

後追いという形ですけれども、いろいろ施策を取ってそこで、やはり大事なことは、確かに拠点病院で重いただいたことは大変有り難いというふうにまず考え

要な治療は受けるけれども、ふだんは地域の先生方とております。

協調をして、協力関係を持って、そしてそこでもふだ

しかしながら、どうしてもやはり小児のことは、例んの治療ができるというような、そういう体制をつく

えば使われている薬のほとんどが小児の適応がない状るということが、これからの学界も含めて、そういう態で売られているとか、こういうことも含めまして、体制を今まで以上に強力に推し進めることが必要では

子供がやはりどうしても大人の次、もっと言うと高齢42

20140514 参議院厚生労働委員会議事録者の後になってしまうというのが日本の基本的な施策ではないかと思います。
これは厚生労働省だけの問題ではなくて、日本の基本的な姿勢じゃないかと思います。英国では、ブレア首相がウオー・オン・チャイルドフッド・ポバティーという施策をもって、十三年間で子供の相対的貧困率が三〇％ぐらいあったのが今一一％にまで下がっているわけですけれども、日本は一五％で、アメリカと同じように増えているわけですね。
ですから、何とかそういう、厚生労働省だけじゃな
くて、日本全体の子供に対する姿勢を是非変えていた
だきたいというふうに考えております。
○福島みずほ君 ありがとうございます。
○委員長（石井みどり君） 以上で児童福祉法の一部を改正する法律案についての参考人に対する質疑は終了いたしました。
参考人の方々には、長時間にわたり貴重な御意見をお述べいただきまして、
誠にありがとうございました。
委員会を代表いたしまして厚く御礼申し上げます。ありがとうございました。
（拍手）
本日はこれにて散会いたします。
午後四時三十一分散会43