（ 1 ）第300号（月1回毎月1日発行）定価 1部15円

平成6年6月17日第三種郵便物認可

発行所：特定非営利活動法人

全国骨髄バンク推進連絡協議会〠 101⊖0031 東京都千代田区東神田 1⊖3⊖4KT ビル 3 階
TEL：03⊖5823⊖6360

2017 年 6 月 1 日発行

第 300 号発行責任者：野村正満

http://www.marrow.or.jp

未 来に輝き続 けるい のち～全国ボランティアの集い～

FAX：03⊖5823⊖6365

題字：仲田順和（会長）

E-Mail:oﬃ
ce@marrow.or.jp

援のお願いと今後の取り組みへの提言もありました。その後、助成実績報告と助成を受けた患者さんの感謝の手紙が紹介されました。

5 月 27 日（土）、日本赤十字社本社大会議室（東京都港区）で「2017シンポジウム後半では、パネルディ

全国骨髄バンクボランティアの集い in 東京」が、約 100 人の参加者を得てスカッションが行われました。当協議開催されました。今年の記念講演、シンポジウムは、患者支援活動の大切さ会・大谷貴子のコーディネートのもとを確認し、これからの活動を考えるよい機会となりました。元気になられた胚培養士の青野文仁さんから、精子と患者さん親子の姿は本当に嬉しく感動的で、私たちの励みにもなりました。

卵子の凍結保存の歴史と技術進歩、現状についてのスライド上映と解説がありました。
移植治療前に精子・卵子保存を行い、その後に移植を受けて元気になられ父親となった患者さん、母親となった患者さんがお子様とともに登壇され、この間の体験を話されました。そして京都大学医学部附属病院 MSW（医療ケースワーカー）の高下裕子さん黒澤先生から、患者支援活動の必要性と今後の期待が話されました。
（2 ～ 3 面に内容を掲載します）

第1部

式典

第 4 部 希望と感謝のミュージックて、国立がん研究センター中央病院の福キーボード、ギター、パーカッション、主催者挨拶の後、古屋範子厚生労働田隆浩先生に基調講演していただき、琴、ボーカル 5 人組のバンドユニット

副大臣（井内努移植医療対策推進室長「よりよい移植後の生活を目指して」～『YYtoKK（ワイツーケイ）』の演奏で、す代読）、齋藤英彦日本骨髄バンク理事

移植後長期フォローアップ、QOL、就労べてのドナーへ感謝する曲「プリズム」長、髙橋孝喜日本赤十字社血液事業本～を、国立がん研究センター中央病院や「糸」「地上の星」などを手話をまじえ部長が臨席のうえ祝辞を頂戴しましの黒澤彩子先生に講演いただきました。

みんなで歌い、フィナーレとなりました。

た。野田聖子骨髄・さい帯血バンク議（講演要旨は、次号に特集掲載します）

員連盟会長から動画メッセージ、左藤章衆議院議員、牧原秀樹衆議院議員、第3部

シンポジウム自見はなこ参議院議員から祝電が寄せ「未来に輝き続けるいのち」をテーられました。

マに、白血病フリーダイヤル発足、ハンドブック「白血病と言われたら」発

第2部

記念講演

行の経緯について、菅早苗副理事長が骨髄バンクの最新情報をお知らせする

骨髄バンク NOW《MONTHLY JMDP（5 月 15 日発行）より抜粋》■ 日本骨髄バンクの現状（2017 年 4 月末現在）
3月
2,071
246
120

4月
2,936
220
94

現在数
471,5513,514―「造血細胞移植の現在と未来」～コー紹介しました。次いで、経済的に困難

ドナー登録者数
患者登録者数
移 植 例 数

ディネートを短縮するために～と題しな患者さんへ助成している患者支援基■ 4 月の区分別ドナー登録者数

累計数
698,977
50,834
20,641

金の創設に尽力された方々、「佐藤き献血ルーム／ 640 人、献血併行型集団登録会／ 2,253 人、集団登録会／ 0 人、その他／ 43 人

白血病フリーダイヤル
0120-81-5929

ち子基金」は三瓶和義さん（ビデオ放■ 4 月の年齢別ドナー登録者数（現在数）

毎週土曜日 10 時から 16 時まで、治療や闘病生活のお悩みの相談をお受けします。
第 2・4 土曜日には専門医に直接相談できます。

「こうのとりマリーン基金」は仲田順

ソニー生命がサポートしています。

説明がありました。また、基金への支映）、「志村大輔基金」は衣畑秀樹さん、浩さんから、基金設立の経緯について

10 代40 代3,803 人／ 20 代 70,224 人／ 30 代
201,503 人／ 50 代 56,699 人

139,322 人■ 4 月の 20 歳未満の登録者 499 人■ 4 月末までの末梢血幹細胞移植 (PBSCT) 累計
数：293 件注）数値は速報値のため訂正されることがあります。

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、東京都から「認定 NPO 法人」として認定されています。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 2 ）第300号

第3部
シンポジウム「未来に輝き続けるいのち」
パネルディスカッション

コーディネーター

ドナーさんがいて、はじめて命が救われました。本当に感謝しています。もうどう感謝してもしきれませ大谷貴子

者にようやく焦点があてられつつあ胚培養士

青野文仁さんり、これから対策が図られる状況です。

大谷）女性の元患者の浜田文子さん、元患者

南出大谷）京都から元患者の南出弦さんに小さなお子さんとご家族で来ていた元患者

浜田文子さん

がん相談員

高下裕子さん南出さん）私は 1999 年 22 歳の時に慢浜田さん）20 歳の時に、再生不良性血液内科医師

黒澤彩子さん性骨髄性白血病を発症し、2000 年貧血と診断され、現在 47 歳になり弦さん来てもらいました。

ん。

だきました。に骨髄バンクドナーにより移植しまました。当時、主治医からは 10 年大谷）最初に青野さんからスライドで、した。32 歳で結婚し 2011 年に長男、生きられない、就職は無理と言われこれまでの不妊対策について解説を2014 年に次男が授かりました。移ていました。11 年前に骨髄移植をお願いします。

植前に精子を保存していたからです。

受けました。

青野さん）私は細胞培養を専門に行っ大谷）先ほどのスライドでの 2 人の息大谷）お嬢ちゃんこんにちは。「こんています。精子や卵子の凍結保存、子さんですね。ところで精子保存すにちは」。お年はいくつ？「2 歳」。

体外受精胚などの培養です。日本のるきっかけは、何だったですか。

ちゃんとお返事してくれました、あ産婦人科学会では 2001 年当時は、未南出さん）病院の同室患者から「精子りがとう。さて、移植前に卵子を採婚女性の卵子保存はガイドライン違を保存した方が良いのでは」と言わ取し 8 年間凍結保存してから人工授反でしたが、2013 年の改定で認められました。主治医からは、何も話は精して出産された。すごい！嬉しいれました。ここ数年で学会、国レベありませんでした。患者同士の会話ですね。皆さん、こうしたことが現

ルでも AYA 世代（注※）のがん患がなかったら子どもたちには巡り会実になっている、目の前にあるのでえませんでした。6 歳のす。ところで卵子保存に至ったの長男と 3 歳の次男がいま す。 そ れ と 何 よ り もは、どういう経過でしたか。
浜田さん）患者会の「再生つばさの会」に参加して、移植病院を紹介い
ただき、そこの医師から大谷貴子さんに連絡するよう言われ、それから具体的な保存に結びつ大谷貴子

患者支援活動の状況〇白血病フリーダイヤル

毎週土曜日に患者さん・ご家族からの相談を受付。
第 2・第 4 土曜日は専門医も参加。無料で相談できるようフリーダイヤルで開設
1996 年 7 月開始、開催累計数 1066 回、受付数 7801
件

〇ハンドブック「白血病といわれたら」病初期の患者さん・ご家族の方々に正しい医療情報の提供と医療福祉制度を紹介する小冊子を発行。第 5版は 2 分冊（624 ページ）
1999 年 8 月初版発行、2014 年 6 月第 5 版発行、累計発行数 53000 セット（数字は 2017 年 3 月末までの累計）

青野文仁さん

きました。私の〇佐藤きち子記念造血細胞移植患者支援基金造血細胞移植に臨む経済的に困難な患者さんへの費
用助成基金
1996 年 9 月発足、助成件数 232 件・7400 万円〇志村大輔基金

慢性骨髄性白血病等の分子標的治療薬の高額医療費への支援と、将来赤ちゃんを授かれるよう治療前に行う精子保存の費用を支援する基金
2013 年 1 月発足、分子標的治療薬助成 162 件・862万円、精子保存助成 31 件・158 万円〇こうのとりマリーン基金

将来赤ちゃんを授かるという希望をもって治療に臨めるよう、治療前の未受精卵子の保存費用、体外受精の費用への支援基金
2013 年 11 月発足、卵子保存助成 17 件・424 万円、体外受精 2 件・55 万円「認定 NPO 法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により、→

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス
きします。

います。今日は皆さんからとてもた高下さん）私は小児科、AYA 世代の患者さんのがん相談支援センターの南出弦さん

浜田文子さんご一家

命が救われたのは、骨髄バンクド
ナーさんはじめ皆さまのお陰で感謝しきれません。それと子どもが授大谷）なかなか、まだ血液内科の先生が、卵子保存について説明されるこもいらっしゃいます。ましてや突然とは少ないようです。ここ数年で、に、命に関わる病気のお子さんを抱がん患者、特に AYA 世代への不妊えて、どうして良いか分からない。

対策や情報もずいぶんと多くなって未来への希望を持てない状況の時きましたが、私たちも関係学会へのに、私たち相談員が面談していま働きかけや啓発活動が必要だと思いす。そうした時、医療制度や福祉制ます。

度の説明とともに、全国協議会の経青野さん）最後に誤解があると困りま済的支援基金の紹介をしています。

すのでお話しします。患者さんみん

大谷）患者さんのご家族の皆さんの反なが、精子や卵子保存ができるとは応はいかがですか。

限りません。また、うまく受精でき高下さん）それはもう皆さん涙を流さずさわる方々やボランティアの皆さす。経済的な問題は命んのお陰です。どうお礼を言ったらの問題なのですから、良いか分かりません。

これまでも何件も助成大谷）実は、浜田さんの件から数年がしていただいていまたった頃、21 歳位の女優さんが白血す。いくら感謝しても病になり、不妊症対策をしないといしきれないと話をされけないと話しました。主治医に相談ます。本当に患者支援したら「卵子保存はまゆつば物」と基金は大切な社会資源言われ、卵子保存ができず移植しただと思っています。

が、こうした医師の対応、発言は問題だと思います。

大谷）黒澤先生、今日の感想を含めて黒澤彩子さん十分にご理解いただきたいです。
大谷）これからもこうした基金によるお聞かせください。
黒澤さん）先ほどの「まゆつば物」発支援が続けて行けるよう、多くの皆言は、主治医がきちんとした情報、さまからのご協力ご支援をお願いします。

次に、京都大学医学部附属病院の知識を持っていなかったからと思われます。私たちもこうした情報を医んに、患者支援基金は、どの様に役師たちで共有し、患者さんにきちん立っているのか、その具体例をお聞と伝たえる努力をして行きたいと思

三瓶和義さん

出産できる確率は多くはないことも高下裕子さん

がん相談員をされている高下裕子さ

菅早苗副理事長とうございました。の親御さんは若く、収入も少ない方れ感謝をおっしゃいま

子どもができないと泣いていました

くさんのことを学びました。ありがMSW をしております。子どもさん

かった卵子保存などは生殖医療にたとテレビで話しをしていました。もう第300号（ 3 ）注※

AYA 世代：思春期、15 歳位

から 30 歳前後の若年世代

衣畑秀樹さん

仲田順浩さん杉本はるみさんの「ボランティアあるある」の掲載が今月号で終了します。
2015 年 11 月号の「今日も fight でボランティア！」から引き続きのご愛読ありがとうございました。杉本さん、癒しの空間をありがとう！（編集部一同）

確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。

全 国 協 議 会 ニ ュ ー ス（ 4 ）第300号

た各地の よ各地り

結婚を機に骨髄バンクランナーとな各地のたよりを写真を添えてお寄せください。

宮城骨髄バンクランナーズを募集中！

ハローキティグッズをご活用ください！

り、9 年目に入りました。SNS を通じて骨髄バンクランナーの仲間が増えたので、【骨髄バンクランナーズ】を結夏秋のイベントや骨髄バンク推進月成しました。全国に 20 名いるメンバー

間のグッズとして「ハローキティ」のが、マラソン大会で骨髄バンクをアうちわ、バンダナ、ポケットティッピールしながら走っています。

シュはいかがでしょう？他にもグッズがございますので全国協議会事務局ま今年はフルマラソンにグループエンでお問い合わせください。

トリーしています。当選した際には、骨髄バンクをアピールしながら走りますので、応援のほどよろしくお願いいたします。皆さん、ぜひ骨髄バンクランナーズの仲間に入って情報交換しませんか？
先日、宇都宮のマラソン大会に割烹着姿で参加し、骨髄バンクをアピールしてきました。インパクトある格好だったので、今後も割烹着姿で走ろうと思う今日この頃です。
（宮城・斎藤あゆみ）



基金給付を受けた方からのメッセージ

まだまだ若いので、将来子どもが産300 号記念の原稿募集
みなさんお寄せ下さい！

めるようにいろいろと考えてくだり、不安はありましたが、無事卵子凍結保存することができました。

全国協議会ニュースは、1990 年 7

骨髄移植も無事終えることができ、佐藤きち子基金

月に第 1 号が発行され、1993 年 6 月

本当に感謝しています。
子どもの病気は希少がんであり、地後は、体調を整えて無理をせずがん元での治療には限界があります。自宅

ばります。将来子どもが産みたいでを離れての治療は、子どもはもちろんす。本当にありがとうございました。

親や他の兄弟に心身共に大きな負担となります。
それに加えての経済的な問題が追いうちをかけます。
このような基金で支援していただける事は本当に大きな力になります。
親も子も絶対に治そう！！という強（四国在住

こうのとりマリーン基金の助成金ありがとうございます。
彼との生活を直前に白血病と診断され目の前が真っ暗になり絶望的の中、主治医の先生からこうのとりマリーン基金の事を聞きました。今ならまだ治療の前なので卵子凍結保存が出来るとクリニックを探してくれました。

この 300 号を記念して、みなさんの思いを大募集します。テーマは、• 10 年前の私と未来の私• 20 年前の私と未来の私• 30 年前の私と未来の私【一般賛助会員】

記事は 200 字～ 400 字程度、写真も橋本明子＝京都▽小林博行＝徳島▽波【サポート会員】

こうのとりマリーン基金のご支援とご協力に感謝申し上げます。

患者さん）

宮本良一＝徳島

うございました。
患者さんのお母さん）

300 号になりました。多くのみなさま【特別賛助会員】

多智子＝長崎（九州在住

り 27 年 の 歳 月 を 積 み 重 ね、 今 月 で賛助会員の皆さま紹介（敬称略）

い気持ちの助けになります。ありがとの第 13 号からは毎月発行し続けておOK です。締切は 6 月 30 日（金）全国協議会事務局まで、メール又は郵送にてご応募ください。

匿名＝宮城

心からのご寄付に感謝申し上げます ● 4 月 18 日～ 5 月 20 日（敬称略）●一般ソニー生命保険株式会社
現金 1,080,000 円
株式会社すぴか 現金
30,000 円
オークランド観光開発株式会社
松永 尚忠
現金
30,000 円
藤波 敬子
現金
10,000 円
鈴木 あや子現金
20,000 円

田中
匿名
匿名重勝

現金
現金
現金

●佐藤きち子患者支援基金

公益財団法人療機構
福原 卓也
日根 和美

50,000 円
10,000 円
5,000 円大原記念倉敷中央医現金
12,150 円
現金
5,000 円
現金
10,000 円●志村大輔基金

笹森 広夫
●募金箱

現金

20,000 円

株式会社クスリのアオキ
現金 2,351,536 円
グリーン薬局
現金
9,962 円
●かざして募金

現金

8,300 円

活動資金の支援を 銀行口座 三井住友銀行 新宿通支店 郵便振替口座 00150 4 15754
普通 5666655
お願いします口座名：特定非営利活動法人 全国骨髄バンク推進連絡協議会

振込用紙をご希望の場合は、郵便振替口座の振込用紙を郵送いたします。当協議会まで FAX もしくはメールにてご請求ください。