20140520 参議院厚生労働委員会議事録

神本美恵子君20140520 参議院厚生労働委員会議事録

小西 洋之君第１８６回国会 厚生労働委員会 第１５号

西村まさみ君

平成二十六年五月二十日（火曜日）

森本 真治君

午前十時開会

浜田 昌良君─────────────

東

委員の異動

江口 克彦君

五月十五日
辞任
江口 克彦君山口 和之君補欠選任

小池山口 和之君片山虎之助君

国務大臣
補欠選任
東

厚生労働大臣徹君

厚生労働大臣政
補欠選任

務官

足立 信也君神本美恵子君薬師寺みちよ君

江口 克彦君神本美恵子君常任委員会専門
員

補欠選任

小林

仁君

上村

進君

政府参考人

足立 信也君

総務省行政管理─────────────

局長

出席者は左のとおり。
委員長

赤石 清美君

事務局側

五月二十日
辞任

田村 憲久君

大臣政務官

五月十九日
辞任

晃君

福島みずほ君

五月十六日
辞任

徹君

文部科学大臣官
石井みどり君

房審議官

理 事

義本 博司君厚生労働大臣官
高階恵美子君房技術総括審議西田 昌司君官

三原じゅん子君

三浦 公嗣君

厚生労働省医政津田弥太郎君局長

長沢 広明君

厚生労働省健康委 員

局長
赤石 清美君

厚生労働省職業

大家 敏志君安定局雇用開発

大沼みずほ君部長

木村 義雄君

厚生労働省雇用島村

大君

均等・児童家庭

滝沢

求君

局長

武見 敬三君

厚生労働省社会羽生田 俊君・援護局長

足立 信也君

厚生労働省社会相原久美子君・援護局障害保1

原徳壽君

佐藤 敏信君内田 俊彦君

石井 淳子君岡田 太造君20140520 参議院厚生労働委員会議事録

健福祉部長

蒲原 基道君す。

厚生労働省保険局長

今日はおられませんけれども、足立先生が先日御指木倉 敬之君

摘がありました。津田先生、足立先生が与党のときに国土交通大臣官

この議論を加速化させていただいた、感謝を申し上げ

房建設流通政策ます。そして政権交代が行われて、今回こうやって法審議官

吉田 光市君律案として我々は今議論をしているところであります─────────────けれども、とにかく、いち早くこの法律案を通過させ

本日の会議に付した案件

たい、成立させたいと思っております。
しかしながら、○政府参考人の出席要求に関する件

数点について指摘させていただきたいことがあります○難病の患者に対する医療等に関する法律案（内ので、今日は質問をさせていただきます。

閣提出、衆議院送付）

仏教の世界では、生老病死、この四つを四苦と言っ○児童福祉法の一部を改正する法律案（内閣提出ていますが、いつの時代でも病気で苦しむということ、衆議院送付）はなくなりません。ましてや、治療法の分からない病─────────────

気や長い間治療を続けなければならない病気にかから○委員長（石井みどり君） ただいまから厚生労働委

れた方については、経済的にも精神的にも大きな負担

員会を開会いたします。

となっています。特にお子さんの場合には、学業の問委員の異動について御報告いたします。

題、精神的な成長の問題も含め、多くの課題がありま

昨日までに、片山虎之助君、足立信也君及び薬師寺す。このような課題に取り組むということは極めて重みちよ君が委員を辞任され、その補欠として山口和之

要だと考えています。

君、東徹君及び神本美恵子君が選任されました。

先日、週末地元に帰りまして、先天性ミオパチーと─────────────

いう筋疾患の患者の会の代表である伊藤亮さん、二十○委員長（石井みどり君） 政府参考人の出席要求に二歳とお会いする機会をいただきました。この先天性関する件についてお諮りいたします。

ミオパチーという病気は、生まれたときから筋力の低難病の患者に対する医療等に関する法律案及び児童下が見られ、運動発達障害や呼吸障害を起こす疾患だ

福祉法の一部を改正する法律案の審査のため、本日のそうです。転倒により骨折することも多く、進行性で委員会に、理事会協議のとおり、厚生労働省健康局長

あるがゆえに最終的には歩くことができなくなる、車

佐藤敏信君外十名を政府参考人として出席を求め、そ椅子が必要となる。更に病状が進むと息をすることさの説明を聴取することに御異議ございませんか。

えも難しくなり、人工呼吸器が必要になる。そして、〔「異議なし」と呼ぶ者あり〕

たんを出す能力が低下することから、肺炎などを起こ○委員長（石井みどり君） 御異議ないと認め、さよ

して亡くなられる患者さんが多いということでありまう決定いたします。

す。

─────────────

この伊藤亮さんは六歳で先天性ミオパチーと診断を○委員長（石井みどり君） 難病の患者に対する医療されたそうでありますけれども、本人に告知はなくて、等に関する法律案及び児童福祉法の一部を改正する法後の開示請求によってそのことが分かるんですが、六律案の両案を一括して議題とし、質疑を行います。

歳のときに既に肺の機能は四六％しかなかったそうで質疑のある方は順次御発言願います。

あります。しかしながら、そのまま普通の日常生活を○大家敏志君 おはようございます。自由民主党の大続けて、また、医師の指導もあって、筋力の低下を防家敏志です。

ぐためにしっかり運動しろと言われて一生懸命運動しそれでは、難病に対する助成、小児慢性特定疾患にたということでありました。結果的には、医学的に見対する助成の法律案について質問をさせていただきまてこれが逆効果だと。そしてまた、更に病状悪化につ220140520 参議院厚生労働委員会議事録

ながったのではないかということがありました。本人

な考え方、要件に合致するかどうかということも御議は、後にそのことを知ったときに本当にいろいろなこ

論いただくということにしております。

とで悩んだそうです。裁判しようかと、医者に対してそういうことで、本日現時点では明確にお答えでき複雑な気持ちを抱いたということでありました。けれ

ませんが、その点、御理解を賜りたいと思います。

ども、それよりも患者の会の活動をきちっとやってい○大家敏志君 明確に答えられないということなんで

こうと、そして自分と同じようなことが起きないようすけれども、それでは、この先天性ミオパチーの患者にしていこうと前を向いて歩き始めたということであ数、治療法、客観的な診断基準、これに関して、今現りました。

在厚労省が把握している情報についてお答えいただき

この病気は、重度化して呼吸器を付けるようにならたいと思います。

ない限り外見からは非常に分かりにくい病気でありま○政府参考人（佐藤敏信君） 先天性ミオパチーにつす。この伊藤亮さんではないんですけれども、ほかのいての御質問でございました。

ミオパチーの患者の方のお話ですけれども、就職をし先天性ミオパチーは、生まれたときから筋の緊張がたそうです。ですけれども、簡単な荷物運びができず低下している、英語では何かぐにゃぐにゃしているとに、それをなかなか言えないので、新人のくせにといいうような表現をするようですけれども、そういったうことで白い目で見られ、結局は退職に追い込まれた、筋肉の緊張の低下がありまして、同時に発達の遅れとそういう話も聞かせていただきました。治療の問題だ

いうのがあります。筋肉に原因がある筋原性の疾患とけではなくて、就労の問題を含め、難病に対する世間いうような捉えられ方をしております。この中から、の理解が必要だということの重要性を感じさせていたもう少し正確に言いますと、先天性筋ジストロフィー

だきました。

とか、あるいは先天性筋強直性ジストロフィーとか代

この先天性ミオパチーは十万人に二人の割合だそう

謝性ミオパチーなどを除いた、今申し上げましたようですけれども、半分は幼くしてお亡くなりになる。結に、筋肉の緊張がない、ぐにゃぐにゃしたという表現

果として、患者数は十万人に一人ということでありまになるかもしれませんけど、そういう筋肉の疾患の総す。現在、小児慢性特定疾患の対象にはなっていると称でございます。

いうことでありますが、難病の指定は受けていないた

そういう前提の下で、厚生労働科学研究の研究班にめに、成人すると助成対象から漏れると。患者さんのおきましても、先ほど申しました指定難病としての基多くが今回の難病対策の改革に大きな期待を寄せてお本的な考え方ないし要件に合致するかということで整られます。

理をいただいております。

そこで、このような現状を踏まえて、先天性ミオパ

それによりますと、まず一つ目、原因が明らかかど

チーを新たな医療費助成の対象とすべきだと考えます

うかということに関していいますと、一部については

けれども、どのようにお考えか、見解を求めます。

何か原因となる遺伝子というものが明らかなものもあ○政府参考人（佐藤敏信君） 医療費助成の対象となるそうですけれども、全体として見れば、先天性ミオ

る疾病、指定難病についての御質問でございます。

パチーと呼ばれる疾患群とでも呼びましょうか、疾患

これまでお示しをしましたし、また御審議もいただ

全体として見ますと、発病の機構は不明ということできましたように、指定難病に指定するに当たっては幾あります。

つかの基本的な考え方あるいは要件のようなものがごそれから二つ目、治療法については根本的なものはざいます。今御質問のありましたように、先天性ミオ

ないということなので、対症療法的に、筋萎縮があれ

パチーがどうかということですけれども、個々の疾病ばリハビリをするし、骨折とか誤嚥、つまり間違っての選定ということについては、今後、第三者的な委員

飲み込むというようなことがあればその合併症に対し会において難病等の医療について見識を有する方によて抗生物質を差し上げるとか、そういう対症療法的治り議論を行うこととしており、その際に、この基本的療が行われるということにとどまっております。

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それから三つ目ですけれども、長期にわたる生活のてきました。現在、難病は五十六、小慢は五百十四と支障があるかどうかということにつきましては、先ほなっているように、難病と小慢では対象となる疾患数

ど先天性ミオパチーがどういう病気かというのは御説に大きな違いがあることはもう言うまでもありません

明しましたのでおおよそお分かりいただけると思いまが、従来から対象疾患の選定という運用に問題がある

すけれども、歩行障害はありますし、歩行障害が原因という指摘もあったというふうに思いますが、対象疾となって外傷も起こる、けがですね。それから、先ほ患を選定される基準は今回どのように変わるのか、まど申しました誤嚥のような飲み込みの障害があります

た、難病と小慢とでは基準が異なるんでしょうか。そので、そういうことで肺炎を起こす、そうすると抗生の点についての見解を求めます。

物質も投与すると。こういうことですので、長期にケ○政府参考人
（佐藤敏信君） まず難病ですけれども、アをしていくという必要が出てまいります。

これまで対象疾病についての考え方、医療費助成でごそれから、患者さんの数ですけれども、私どもといざいますけれども、対象疾病についての考え方といっうか厚生労働科学研究班の研究によりますと、全国でたものはおおむね示されたと。難病対策要綱、それか

せいぜい千二百人から二千四百人ぐらいではないかと

ら難病対策要綱以降にも各種の専門委員会等で御議論いうことで聞いております。

いただいて御検討いただいて、おおむね合意といいま

最後に、客観的な診断基準でございますけれども、すか、ある程度の御了解をいただいていたところだと

平成二十四年度から厚生労働科学研究費において希少思うんですけれども、今般、新しい法案を提出するに

難治性筋疾患に関する調査研究班、こういう研究班の当たりまして、これまでの要件をもう少し明確にした中で診断基準の作成について研究をお願いをしている、というところが今回の法案による大きな変更点ではな

こういう状況にございます。

いかと思います。

○大家敏志君 局長から今お話しいただきましたけれ

もう少し具体的に言いますと、例えば難病の場合でども、要件は満たしていると、私自身はそう感じましすと、全国の患者数が、希少性ということを言っていたけれども、是非とも医療費助成の対象となるようにるわけですけど、人口の〇・一％程度以下というよう進めていただきたい、実現していただきたいと思いまなところで具体的に数字も挙げて明確にしたというとすけれども、大臣、今の時点では答えられませんといころが今般の法改正の一つのポイントだろうと思いまうことではなくて、どうでしょうか、大臣。

す。

○国務大臣（田村憲久君） これは法律を成立させてそれから、難病と小児慢性特定疾病の医療費助成制

いただいてから検討をしっかりしていくということで度がどう違うか、あるいは対象の選定にどう違いがあございまして、
現時点では申し訳ないんですけれども、るかというような御質問だったと思います。

六つといいますか、五つの基準があるわけでありまし

実は、細かいところで説明しますと大変複雑な話にて、その中においてしっかりと御検討いただいていくなるわけですけれども、難病は、その成り立ちからしということでございますので、どうかこのような答弁て希少な疾患に対しまして治療研究を行う、その際にでお許しいただきたいというふうに思います。

研究協力謝金のお支払をするというようなことからス○大家敏志君 ありがとうございます。

タートをしております。

きちっと基準に照らしていただければ必ず対象にな

一方、小児慢性特定疾病の方は、法律には位置付け

るというふうに思っていますので、しっかりとした対られておりませんでしたけれども、広い意味では児童応をお願いをしたいというふうに思います。

福祉法であるとかあるいは母子保健法のような物の考

次に行きますけれども、ただいま先天性ミオパチー

え方の中に立っておりまして、こちらはどちらかといの例を申し上げましたけれども、従来から、対象疾患

うと法的な物の考え方とかいうのもあったのかもしれかどうかで同じような難病で苦しんでいる患者さんがません。また、必ずしも数が少ないということには限

医療費助成を受けられていないことがあると指摘され定をしませんで、難病共々、慢性に経過すること、あ420140520 参議院厚生労働委員会議事録

るいは生命を長期にわたって脅かすこと、あるいは高に照らして対応するんだと思います。

額な医療費の負担が続く、先ほども申し上げましたけ

また、その場合も、冒頭にやっぱりこれも申し上げ

ど、福祉的なニュアンスが強い、どちらかというと難ましたけれども、厚生労働省の中に置かれる第三者的病よりもやや福祉的なニュアンスが強いということでな委員会、さらには、難病に知見を有する専門家のみ対応してきたということになります。

ならず、患者や家族の方の入る全体的な枠組みを検討

それから、今度は対象者の程度ということで比べまする部会、検討委員会、そういったところでの御意見すと、これまでは十二の疾患については重症度分類をも十分に承った上でということになると思います。

入れておりましたが、全体としては重症であるかない○大家敏志君 例えば、がんは今、日本人の死亡率のかは余り問わずに、広く研究の対象として拾って医療トップですよね。これは最も多くの関心を集める疾患費を提供するということにしておりましたが、今般はだというふうに思います。その中でも、治療の難しい

五十六を三百に広げるということもありまして、貴重種類のがんも数多くあるやに聞いていますけれども、な財源を有効に活用するという面もありまして、症状にもかかわらず、難病の対象にがんを含めない理由との程度が一定以上ということを明確にしました。

いうのはどこにあるんでしょうか。

これに対して、小児慢性疾患は、従来から疾病の状○政府参考人
（佐藤敏信君） 今お話がありましたし、態が一定程度にある児童としていたということで、ちまたここまで御説明をしてきましたけれども、難病法

ょっと、るる話し出しますと大変長くなりますけれど

案においては、調査や研究の対象とする難病というもも、そういった細かなところで物の考え方に違いがあのを、発病の機構が明らかでなく、かつ治療法が確立るということで御説明いたしました。

していない希少な疾病であって、当該疾病にかかるこ○大家敏志君 分かりました。というか、非常に複雑とにより長期にわたり療養を必要とすることになるもな感じもありますけれども。

のと、こういうふうに定義をしております。

山中教授のｉＰＳ細胞に限りませんけれども、医学

この調査や研究をする広義の意味での難病、その定は日進月歩で発展しています。研究が進むことで新し

義におきましては、具体的な患者数による限定を行わ

い難病として認識されるようになるものもあれば、又ないということですけれども、患者数が少ないとか、は再生医療など新しい治療技術の発展で治療が可能にそういうために別個の施策体系を設けることが困難ななるというようなものもあると思います。

疾病ということで、これは元々、先ほども申し上げま

従来対象疾患とされながら、後に対象疾患でなくなしたけれども、難病対策要綱にのっとって制度がスタったというようなものは今まであるんでしょうか。

ートしたとき、それからその後の何度かの、数次の見○政府参考人（佐藤敏信君） 私の記憶するところ、直しの過程におきましても、やはりがん、生活習慣病

ないように思います。

など、別個の対策の体系がないものということで限定○大家敏志君 では、その対象疾患を新たに追加したをしております。

りとか削除したりという基準というものはありますか。

そういうことで、がんにつきましては、現在、御存○政府参考人（佐藤敏信君） 今日の御質問の冒頭にじのように、研究はもとより、近年ではがん対策基本

お答えをいたしましたけれども、指定難病の指定に当法等ができましたので、こうした中でがん対策を総合

たっては、五つぐらいの基本的な考え方、あるいは要的かつ計画的に推進している。つまり、別途の総合的件と言い換えてもいいかもしれませんけれども、そうな対策があるというふうに考えておりまして、今御質いう要件がございますので、それに照らして疾病を追問のありました難治性がんにつきましても、引き続き加する、ないしは指定から外すというのはなかなか難

この枠組みの中でその充実を進めていきたいというふ

しい決断が必要かと思いますけれども、仮にそういううに考えております。

事態があり得るとすれば、やっぱり今申し上げました○大家敏志君 いずれにしても、どう客観性を担保す

基本的な考え方、要件に合致するかどうかということ

るかということが最も大きいんだと思います。

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先ほどからお話をさせていただいている先天性ミオ

たけれども、難病の基本的な考え方、要件と言ってもパチーの患者さんのように、今回の難病や小慢の医療いいと思うんですけれども、この中で、そもそもの考費助成を心待ちにしている人は本当にたくさんおられえ方として、やはり患者さんの数が少ないために治療ます。それはもう皆さんも御存じだというふうに思い方法の開発のための調査研究が進みにくい、また製薬

ますけれども、やっぱり、それぞれ個々の疾患や状態

企業等においても市場に参入する意欲が薄くなると、に着目した制度の運用というのは難しいと思うんです

こういった問題があるということで、難病を指定をいよね。

たしましてデータベースを構築する、そして研究を進繰り返しになりますけれども、客観性がきちっと担めていくと、こういう枠組みにしているわけでござい保される仕組みがないといけないというふうに思うんます。

です。例えば、巨額の予算が掛かるような疾患は追加

したがいまして、繰り返しになりますけれども、現できないというような考え方であったり、又は声の大行の高額療養費制度の上に更に疾病の特性に鑑みて上きいところは認めるけれども声の小さいところは後回乗せの制度という形で、今般法律の中でその位置関係

しにするということがあったり、一旦追加された疾患を明確にしたということが今回の法案の提案の中身では既得権として見直さないということであったりといございますので、そういうことで御理解を賜ればと思うことになると、患者さん間の不公平感、これはどこいます。

まで行っても解消しないおそれがあるんだというふう○大家敏志君 とにかく、医療費助成の対象についてに思います。

はやっぱり要件を明確にして公平公正に選定すべきとそこで、とにかくでき得る限りやっぱり普遍的なもいうふうに思いますので、そのような観点を忘れないのであるべきだと、今回の制度がというふうに思いま

議論というのに心掛けていただきたいというふうに思すので、その点も含めて数点質問をさせていただきたいます。

いというふうに思います。

次に移ります。

確かに難病患者さんの経済的負担というものは重い

小児慢性特定疾病にかかっている子供さんがいる御んです。しかしながら、勘違いしないで聞いてほしい

家庭には医療費負担以外にも様々な負担があるというんですけれども、しかしながら、医療費の負担が重い

ことがずっと指摘をされてまいりました。通院する場のは難病の患者さんに限らず、その他の疾患の方々も合には親の付添いが必要であったり、入院が必要な場

これは経済的な面からすると同じです。そこで、既存

合には両親の面会が必要である、また、近隣の病院での制度としては医療保険の中に高額療養費制度というは治療できる医者がいないような場合には遠隔地の病のがある。にもかかわらず、今回この高額療養費制度

院に通院をしたり、様々な問題があります。また、学と整合性を取りつつ、あえて制度をつくるということ

校の勉強に遅れが出がちになることも問題ですし、ほにした。この点について、やっぱり経済負担の問題をかの兄弟がいた場合の問題もあります。

難病という特殊な課題に置き換えたことで制度が混乱

今回の改正では、難病の二分の一負担にすることでするんじゃないかと思うんですけれども、その点につ若干お茶濁しの対応をしているように思われます。こいての見解を求めたいというふうに思います。

れはやっぱり根本的な解決にはなっていないと思うん○政府参考人（佐藤敏信君） 今御質問の中にもありですね。真正面から取り組む必要があると思うんです

ましたように、一般的に医療費の負担、自己負担相当

けれども、法案の附則で五年以内に見直すという規定分が大きいという場合には、健康保険制度の中での高が入っています。これが通ったとしたら、是非、小児額療養費制度において対応されるということになるわ

慢性特定疾患の患者を持つ家庭の実態調査、これをやけですけれども、じゃ、難病の場合はどうかというこっていただきたいと思いますし、二分の一負担というとになります。

ことで何となくざくっとやるのではなくて、
学習支援、

これは、この場での議論でも何度かお話がありましまたその他の施策をきちっとやるということも検討を6

20140520 参議院厚生労働委員会議事録していただきたい。これが五年後の改正のときにはき

今、もくろみとしましては相当なことができるだろう

ちっとやれるように検討していただきたいと思いますと思っておりますけれども、やはり施行状況を逐次把が、見解を求めます。

握をしていく、
これは何より肝要だと思っております。

○政府参考人（石井淳子君） 議員御指摘のように、今回の改正法案では、附則で、施行後五年以内を目

小児慢性特定疾病の患者さんにつきましては、幼少期

途に、施行の状況等を勘案しつつ検討を加える、必要から慢性的な疾病に罹患しているため、学校生活でのが認められるときにはその結果に基づいて必要な措置

教育あるいは社会性の育成に遅れが見られたり、あるを講ずるものとされておりますので、これをしっかり

いは自立を阻害されてしまうことが多いため、これは踏まえまして、実態の把握に努めながら、学習支援を療養生活というのを地域において総合的に支援してい含む地域での支援内容について適宜検討していきたい

くことが何より肝要だと思っております。

というふうに考えております。

議員御指摘になられたように、医療費助成という観○大家敏志君 しっかりもくろみどおりに進むように点からしますと、従前から、実は平成十七年に小児慢やっていただきたいと思いますし、課題として頭に置

性特定疾病は児童福祉法の中に法律的な根拠を持つ医

いておいてほしいというふうに思います。

療費助成制度として位置付けられたわけでございます

それでは、これも我が党の三原議員からも質問が出が、そのときも様々な議論があった際に、先ほどるる

たんだと思いますけれども、難病の研究について少し委員がおっしゃったような、もろもろの大人にはない、

質問させていただきます。

生じない負担というものを考慮して難病の二分の一のこれ、とにかく一番の願いは病気が治ること、特に自己負担ということで当時設定をし、今回、また改め患者さんにとってはそのことが一番でありますし、画まして、難病と同様にスタートしました専門委員会に期的な研究成果を治療薬の実用化に結び付け、医薬品

おきまして患者団体の方もお入りいただいた中で議論などの開発をより進めるため、こうした医薬品や医療した結果、やはりここの二分の一というのを今動かす機器の開発支援をより一層強化していく必要があると積極的な理由はないのではないかということで、二分いうのはもう言うまでもないと思いますが、一方で、の一負担という形で整理をさせていただいたところで

日本医療研究開発機構が新しく設立される法案が提出ございます。

されているなど、難病に限らず、研究を取り巻く環境

しかしながら、これは参考人質疑でもいろいろ御指については大きな変化が生じていると思います。現在

摘ありましたが、やはり子供は育っていくものでござの対象疾患は難病で五十六、小慢で五百十四。この法います。また、育って自立をしていく、それを促して案施行後には対象疾患を拡充して、それぞれ三百と六いく、ここはいま一つしっかりと支えていく総合的な百で約九百の疾患になります。

施策体系が必要ではないかということで、今般、児童難病の研究推進ということ自体は結構なことですが、福祉法の十九条の二十二に規定もしましたけれども、九百もの疾患を研究する体制を整えるというのはそう

自立支援事業というのを設けたわけでございます。こ

簡単なことではないというふうに思います。研究者のれは医療費助成と並んで、言わば車の両輪のごとくし

関心を引きやすい疾患もあるでしょうけれども、余りっかり位置付けていくものでありまして、その中で、そうではない疾患もあると思います。
また、
患者数も、

地方自治体の中で、地域の実態を踏まえながら、ある

特定疾患治療研究事業の一覧を見てみますと、潰瘍性いは様々な資源を捉えて、さらには患者団体、患者さ大腸炎は十三万三千五百四十三人、これは最も多かっ

んの御意見などを聞きながら、必要なサービス、事業たように思いますし、拘束型心筋症、これは二十六人を展開していく、そういう立て付けになっているわけということになっています。潰瘍性大腸炎など患者数でございます。

が多いものはともかくとして、この拘束型心筋症のよ

確かに、議員御指摘のように、これはこれからしっうなものになると、研究を希望する方と対象となる患

かりスタートさせようというものでございますので、者さんのマッチングする仕組みをつくらない限りはな

720140520 参議院厚生労働委員会議事録

かなか難しいのではないかというふうに思います。

の中にもありましたように、今後設置されるであろう

つまり、研究者の手挙げ方式に任せるだけではうま

独立行政法人日本医療研究開発機構において総合調整

くいくとは思えません。国が環境を整え、誘導するよを行うこととされております。

うなことをしない限りは、難病や小慢の研究、治療技

こうした中で、私どもとしては、この流れを先取り術の開発は進まないのではないでしょうか。この点もする形で研究班の体制を整理をいたしております。具

含め、どのように体制を整えて研究を誘導していこう

体的には、行政施策に直接結び付くような研究、今もとされておられるのか、お答えください。

申し上げましたけれども、診断基準を作っていくとか○政府参考人（佐藤敏信君） お答えをいたします。

疾患概念を整理するとか、そういったような、診断基

難病の方についてちょっと御説明をいたしますと、準や診療ガイドラインの作成などを行う部分を難治性

先ほどからお話をしておりますように、難病は元々調疾患の政策研究事業という柱にしますし、一方で、患査研究を進めていくというのが本来の趣旨でございま

者さんの御要望の強い本態の解明をし、新規の治療薬したので、かなり早い段階から、医療費を助成する方や医療機器等の開発につなげるための研究を更に推進

を治療研究事業と呼びまして、一方で、研究そのもの

していくということで難治性疾患の実用化研究事業とを学者の先生方に御研究を進めていただく部分を調査いう、この二本立てにして整理をして調査研究を推進研究と呼びまして、それぞれ車の両輪のように進めてすることとしております。

まいった次第です。

これも繰り返しになりますが、この独立行政法人日例えば、調査研究の方で、疾患はむしろ幅広めに取本医療研究開発機構が設置されました後は、今申し上っていただき、研究していただいていました。
つまり、げましたように、二本立てのうちの後者の実用化研究

今五十六だからといって五十六に限定をして研究を進

事業を中心に医療研究開発機構で調整を行うことになめていただいたわけではなくて、もう少し広がりのありますので、厚生労働省としても、新独法と適切な連る、一桁多いぐらい、ざっと言えば五百ぐらいの疾患携を行いながら、また文部科学省など関係する省庁とについて幅広に御研究をいただくということです。

も協力体制を取りながら、必要な予算を確保しつつ、その過程で、疾患の概念、疾患というものは、例え

難病の克服に向けた研究開発を推進していくこととな

ばＡという疾患とＢという疾患は共通する部分がある

ります。

のか、似ているのか、実は同じものを別の呼び名をし○大家敏志君 これは本当にしっかりやっていただきているだけじゃないだろうかとか、あるいは疾患の概たいと思います。

念がある程度はっきりしたところで、じゃ、全国のお難病や小慢の治療研究事業においては、治療研究に医者さん方の間、あるいはもう少し言うと世界のお医活用する患者のデータをデータベース化しているとお者さん方からかもしれませんけれども、に照らしたと聞きをしています。ところが、難病や小慢に係るデー

きに、ある程度御理解のいただけるような診断基準がタ入力の状況が都道府県によって大きく異なると、そ作れるのかどうかといったようなことについて御研究の問題点はもう既に指摘をされています。

をいただく、そこがまず調査研究の基礎になっており

例えば、登録データの水増し、またデータの精度にまして、その上に成り立って、さらに治療法があるのも問題がある、又は個々の研究班によってデータベーかどうかというようなことで調査研究というのはこれスの設計がばらばらになっているという指摘もありままで進めてまいりました。

す。また、言いにくいけれども、例えば、主治医とししかしながら、今般、さらにこういう新しい法律にては判断基準に合うようにして登録しないと対象患者位置付けて、さらには今後基本方針を策定するというが医療費助成の対象からこぼれてしまうというようなことになりますので、これまで以上に研究体制の在りこともあったりして水増しになりがちという指摘もあ方を整理をし、効率的に進めていく必要があるだろう

ります。

と考えております。また、その際には、委員の御質問

今後は患者の主治医が直接データをデータベースに

8

20140520 参議院厚生労働委員会議事録登録できる仕組みに変更するということでありますけの点についてどんな対応をやっておられるか、若しくれども、やはりその内容が問題だというふうに思いまは今後の対応について、見解を求めたいと思います。

す。研究に役立つためには、他のデータとの比較が可○政府参考人（佐藤敏信君） 人工呼吸器等の医療機能かどうか、また長期的に追跡することが可能かどう器の開発ということで御質問いただきました。

か、また意味のあるデータが必要かつ多くの研究者が難病という側から見ますと、先ほども申し上げまし利用できなければこれは意味がありませんので、そのたように、難病の研究は二本立てになったということことについて見解を求めたいというふうに思います。

を申しました。一つは、診断基準など行政施策に直接○政府参考人（石井淳子君） 小児慢性特定疾病につ結び付く難治性疾患政策研究事業、もう一つ目が、先きましては、とりわけ難病とのデータ連続というのがほど申し上げましたけれども、新規治療薬とか医療機極めて重要ではないかというふうに考えております。

器等の開発につなげる難治性疾患実用化研究事業とい今般、新たなデータベースを構築するに当たりましうことになります。ですから、難病というサイドからては、小児慢性特定疾病の登録データについて、難病見ますと、先生の御質問にありましたような医療機器の登録データと登録項目を合わせるなど、円滑にリン

開発は、この後者の実用化研究事業において行うといクする仕組みとして開発を進めていくこととしておりうことになるだろうと思います。

ます。

この実用化研究事業につきましては、これも繰り返

議員が御指摘のように、医師の方で入力する際に不しになりますけれども、今後設置されるであろう独立

正があるということは、これはもとよりあってはなら

行政法人日本医療研究開発機構において総合調整といないことだと思いますし、正確なデータを搭載していうことですから、引き続き必要な予算を確保しつつ研ただくことがすなわち的確な研究につながるんだとい究開発を推進していくことになります。

うことも、併せて私どもの方からも周知をしていきた

また別途、医療機器という側面からも厚生労働省内

いというふうに考えております。

に研究の体制がございますので、そうしたところでも、こうしたような取組を通じまして、小児慢性特定疾

今度は医療機器という点に着目をして研究は進んでい病につきまして効果的な研究の推進を取り組んでいき

くものというふうに考えます。

たいというように、かように考えております。

○大家敏志君 患者の皆さんの切実な願いであります○大家敏志君 今後の取組によって難病と小慢のデーから、その新独法の話も含めて、しっかり取り組んでタベースが充実してほしいというふうに思っています

いただきたいというふうに思います。

ので、しっかりやっていただきたいと思います。

次に移ります。

また、冒頭で紹介をさせていただいた先天性ミオパ

難病については、希少であるがゆえに、その病気にチーの患者さん、伊藤亮さんは、呼吸機能が低下した

対する正しい知識を有してきちっとした対応ができるときに使う人工呼吸器、これを軽量化、コンパクト化

医療機関が少ないと。幾つも病院を回っても診断すらできないのかなということをおっしゃっていました。

付かないケースというのがよくあるということをお聞

特に、物づくりを大切にしてきた、私、福岡県の出身

きします。

で、局長もそうで、例えば伊藤亮さんも実は福岡県の

今回のこの法案においては、二次医療圏ごとに基幹人なんですよね。けれども、なかなかそうはなってい病院、これを整備することになっていると。その数はないと。気管切開を行うと話ができなくなるので、気三百を超えるんだというふうに思います。

管切開を行わない呼吸補助技術なり機器なりの開発も今回の対象疾患は、対象となるのは難病と小慢で九必要だということでありました。

百でありますよね。例えば一人の専門医が三十、これ

難病や小慢の患者さんたちは、治療法の開発だけで仮の話ですけれども、三十の疾患をカバーするとしたなく、こういった生活を維持していくための医療機器

場合、総数は九百ありますから、一医療圏ごとに三十あるいは福祉機器の開発も待ち望んでおられます。こ人専門医が必要ということになりますよね。一人が三9

20140520 参議院厚生労働委員会議事録十カバーできたとしても別々に三十人、それでやっと療法をどうするのかといったようなことについて、難九百になると。日本全国では九千人必要と、単純に、病の研究班、今持っております難病の研究班はもとよ

三十人掛け三百として九千人必要と。それを適正に配り、例えば精神・神経研究センターのような国立の高置をできるかどうかということを聞きたいと思います

度の専門医療研究センター、それに各分野の学会で集し、それに対応して、また看護師であったりセラピス

まっていただいて、ある意味、お医者さんに対してアトであったりと専門職も必要になってきます。

ドバイスできるようなバーチャルなネットワークの仕

これが、とにかくやっぱり採算性を考えた場合には、組みも今考えておりますので、こうした二次医療圏ご行政が誘導しなければ実効性は担保できないというふとの基幹病院、そして三次医療圏、そして全国的な体うに思うんですよね。特に、患者数の少ない疾病、先制というものでカバーし合うということで乗り切ってほどのミオパチーもそうですけれども、地域間格差がいきたいというふうに考えております。

大きいんですよ。ということを含めて、見解を求めた○大家敏志君 例示として、二次医療圏ということでいというふうに思います。

完結できるのかというような感じで問わせていただき○政府参考人（佐藤敏信君） 今御質問いただきましましたけれども、
もちろん合わせ技が大事であります。

たのは、二次医療圏単位で難病の診療の体制、その他

今回の法案に対する期待というのは物すごく大きいが整うのかという御質問だろうと思います。

わけでありますので、やっぱり分かりやすく、きちっ

実際のところ、二次医療圏は元々、全くイコールでと説明して大丈夫なんだというメッセージを出していはありませんけれども、元々の設定が保健所設置ぐら

ただきたいというふうに思いましたので、今の指摘をいの、保健所のカバーする領域ぐらい、人口でいいまさせていただきました。しっかりやっていただきたい

すと三十万人ぐらいということだったんですけれども、というふうに思います。

その間に人口の大きな移動とか減少がありまして、一次に行きます。

言で二次医療圏といいましても、人口のとても多い医

慢性的な疾病にかかっていることによって長期療養

療圏から非常に小さい医療圏まであります。また、そを必要とする子供さんについて、家庭での看護、食事、れと呼応するようにといいましょうか、お医者さんの栄養等に関する指導や各種福祉制度の紹介、日常生活数にも大きな偏在があるのも事実でございます。

に関して必要な内容についての相談等が既に実施をさこうした中で、難病、とりわけ数の少ない難病といれています。この相談方法についても、相談窓口の対うことになりますと、いかにお医者さんが医学部で基応のほか、巡回指導や慢性的な疾病にかかっている子

本的な知識を身に付けておられるとはいいましても、供を養育した経験のある方が助言や相談を行うピアカ

細かな、先生の御計算ですと九百とおっしゃいますけ

ウンセリングという形でも行われているようです。これども、九百のことについて、二次医療圏だけで完結

れらの相談、指導等は、慢性的な疾病にかかっている

できるように、あらゆる質問に答えられるように、あ子供の療養生活の向上のみならず、自立支援の観点からゆる診療ができるようにというのはなかなか難しゅらも非常に大切だと思います。この相談、指導についうございますから、必要に応じて三次医療圏ごとに一て、現在審議中のこの児童福祉法の一部改正法案におか所置こうとしております拠点病院、高い専門性と経いて、必須事業として組み込まれて安定的に実施され験を有する拠点病院の支援もいただかなければいけま

るようになったということは、これ一定評価ができる

せんでしょうし、また、さらにそこでも分からないとというふうに思います。

いう場合には、全国的な取組として、仮称ではござい

一方、患者団体の皆様方が独自の取組としていろいますけれども、難病医療支援ネットワークというもの

ろと相談支援等を行っているケースがあるんです。例も考えております。

えば、フェイスブックを使ってやっていたり、ミオパ

これは地域レベルではなかなか解決できないようなチーの患者の会の方も、この秋には全国の難病フェス

患者さんの診断とか、あるいはアドバイスの仕方、治タというのを福岡県で開きたいということで既に準備

10

20140520 参議院厚生労働委員会議事録に取りかかっておられる等々、独自の取組、こういうっているというように思いますし、トランジションのことも様々な状況を把握した上で患者団体に何らかの問題など制度間の隙間もあるというふうに思います。

支援が行われないのかなというふうに思いますので、

私は、社会保障制度はできる限り普遍的な制度に統

その点についての見解を求めたいと思います。

合されるべきだと、理想でありますけれども、そのよ○政府参考人（石井淳子君） 小児慢性特定疾病の患

うに思いますし、個別対応が必要なものはやはり限定者団体さんが独自の相談事業として様々な活動を行っ的であるべきだというふうにも思っています。医療費ておりますのは私も承知いたしております。例えば電助成問題は将来には普遍的な制度に統合されるべきテ話によるカウンセリングを行ったり、あるいは医療機ーマだと思っています。
難病、小児慢性疾患の研究は、関でのピアサポート活動といった例も、議員が御指摘

希少性という観点から統合された研究システムの構築になられたこと以外にも承知しているところでございを目指すべきではないかと思うんです。就労の相談体ます。

制は内部障害者の障害者施策との関連で整備を図るべ

今般、児童福祉法改正法案の第十九条の二十二に規きだとも思いますし、五年以内に見直すという規定も定しました小児慢性特定疾病児童等自立支援事業にお附則にあると思いますので、その際には、とにかくやきましては、必須事業として都道府県等にその実施をはり普遍的、整合的なものとなるような抜本的な検討義務付けることといたしまして、任意事業としてピアを期待をいたしたいと思います。

サポート、学習支援などの事業についても地域の実情

いずれにしても、今回の法案に対する期待は本当にに応じて実施できることといたしているところでござ

大きいものがあるということを私も肌で感じていますいます。

ので、早期の議決を期待し、ただいま指摘させていたこの事業というのは都道府県などが行うものでござだいたことは頭に入れていただきたいということを申

いますけれども、具体的な事業の実施方法といたしま

し上げて、私の質問とさせていただきます。

しては、現在患者団体さんが行っていらっしゃいます

ありがとうございました。

相談支援等の事業に対して委託をするなどの方法もこ○長沢広明君 公明党の長沢広明です。

れは十分可能だというふうに考えております。様々な引き続き、今日は小児慢性特定疾患対策を中心に質やり方があることにつきましても私ども周知をしてい問させていただきたいと思います。

きたいというふうに考えております。

まず基本方針についてお伺いしたいと思います。

○大家敏志君 しっかり把握していただいて対応して成人の難病法においても基本方針を定めるというふいただければというふうに思います。

うになっておりますし、この小慢の方でも児童福祉法

以上、難病対策及び小慢の対策については幾つか指の中に基本方針を定めるという項目が置かれておりま摘をさせていただきましたけれども、これらの制度は、す。今回の改正は、社会保障制度改革国民会議で示さ患者の皆様方からの要望を受けて歴史的に少しずつ発れた小児慢性特定疾患に係る公平かつ安定的な医療費展をしてきたものだと思っています。このために、難助成制度の確立、医療費助成対象疾患の拡大等を目指病と小慢では対象となる疾患が大きく異なるし、またすという方針になりますが、これに基づいて、この改研究の体制もばらばらであったように思います。制度

正法の中で、小児慢性特定疾患対策に関する政府の方的な整合性や普遍性よりも個別の現場のニーズに対応針を策定すると、これは児童福祉法改正の中の二十一してきた結果ではないかなというふうに思います。そ条の五に書かれております。

れぞれ専門の異なる研究者の意見を聞きながら研究支

今日ちょっと確認したいのは、成人の難病法におい援が行われてきたということはもちろん承知をしていての政府の基本方針を定めるという書き方と、小慢のますし、同時に歴史の重みを一言で片付けることがで方の児童福祉法改正の中で定められている基本法を定きないというのも言うまでもありません。しかしながめるという書き方に若干の違いがありまして、難病のら、建て増し建て増しで建物の使い勝手はもう悪くな

方では第四条の一項に基本方針を定めるとあり、第四1120140520 参議院厚生労働委員会議事録条二項にその内容が細かく書かれているんですね、柱らには調査研究等々の促進、こういうことを基本方針

が。医療とか調査研究とか福祉・就労支援サービス、に書いていくということでございまして、その点は委

そういうものについてこの基本方針の中に定めると。

員がおっしゃられますとおり、難病と同じような基本

要するに、基本方針で何を定めるかが難病法の方には的な考え方の下で基本方針を書くということでござい

ちゃんと書かれているんですね。

ます。

ただ、児童福祉法の今回の改正の方では、小児慢性○長沢広明君 今大臣がおっしゃられたとおり、小慢特定疾患について、「厚生労働大臣は、良質かつ適切なの場合は児童福祉法という中に位置付けられているの

小児慢性特定疾病医療支援の実施その他の疾病児童等

で余り細かくそこまで書き込めなかったということでの健全な育成に係る施策の推進を図るための基本的なすので、その中身は難病法と同じように、基本方針の方針を定めるものとする。
」というふうに二十一条の五

中身はきちんとそういうふうに同じように準じてやる

項に書かれていて、その基本的な方針の中身は何かとということをあえて答弁で確認をさせていただきましいうことは実は法律案の中に書かれていないんです。

たので、よろしくお願いしたいというふうに思います。

お願いしたいのは、難病患者に対する医療に関する教育支援について伺います。

法律と同じように、医療、調査、福祉・就労サービス

先日、参考人質疑をさせていただいて、大変深い様々

といった、この基本方針の中には小児慢性特定疾患対な議論をさせていただきました。大変参考に、本当に策全体に関わる方針をきちんと策定するということを参考になりました。その中で、小児慢性特定疾患の児確認をさせていただきたいというふうに思うので、大童に対する教育支援というのはこの委員会でも先日も臣の御見解をお願いしたいと思います。

大変いろいろな議論があったところでございます。

○国務大臣（田村憲久君） 委員おっしゃられました

その参考人の質疑の中で、行政を預かっていらっし

とおり、難病法案の方は四条の二項に具体的に基本方ゃる浜松市長だったと思いますけれども、この教育支針の中身といいますか、こういうものというものを例

援について現場でこういう工夫をしているというよう示的に書いておるわけであります。これ基本方針自体なお話を伺いました。やはり教育が難病の児童についは、難病患者の方々に医療等の総合的な推進、こういても同等にきちんと受けられる体制をつくるというこうものをしっかりと図っていくための基本方針というとは非常に大事なことですので、基本方針の中でもこ形でございますので、厚生労働大臣が定めるとなってれはきちんと定めていただきたいなというふうに思っおるわけであります。

ているんですけれども。

その具体的なものが書いてある難病法案と、小児慢特別支援学校の場合、非常に様々なそういう経験値

性特定疾病の方々に対する基本方針には具体的なことというのを積み重ねていただいているということで、が書いていない、
そもそも何ぞやという話なんですが、全国特別支援学校病弱教育校長会の資料というのをち

難病法案は難病法案、これに特化した法律でございま

ょっと読ませていただいたんですね。これは膠原病のすが、一方で、小児慢性特定疾病の皆様方に対しては子供に対する支援教育の教師に対するパンフレットな児童福祉法の中に書き込んでおるということでございんですけれども、その中には、いろいろ病気を持ってまして、そこはなかなか、児童福祉法全体の基本方針

いる子供に対する特別な配慮事項、こういうことが書ではございませんので、具体的な内容は書けなかった

かれています。

というようなところがございますが、当然のごとく、

例えば、膠原病は良くなったり悪くなったりする病

これは難病法案、つまり難病の方々の基本方針に準じ気だから、突然具合が悪くなったり疲れたり体調が悪て書くことでございまして、具体的には医療の推進でくなったりすると。そういうときには、少し横になりありますとか、医療、福祉の関係施策の連携の確保でなさいと、場合によっては早退しなさいということがありますとか、
また関係者の方々のやはり理解、
協力、

言えるし、
基本的には自分で判断させるんだけれども、

こういうものを促進していくことでありますとか、さ子供は周りに合わせてつい無理をしてしまう、だから1220140520 参議院厚生労働委員会議事録

担任がさりげなくブレーキを掛けることが必要な場合思います。

もあると、非常にこういう細かいことを書かれていま○大臣政務官（赤石清美君） 長沢委員の指摘にお答す。運動制限がある場合も配慮が必要だと。病気によえいたします。

っては紫外線に当たれないお子さんがいると、そうい

今委員が指摘しましたように、非常に重要なテーマ

う場合はそういう配慮をした方がいいとか、それから、でありまして、今現在、文部科学省と連携しておりま

学校行事に関しては早めにこういう行事があるというして、障害や慢性的な疾病を抱えた児童等が通常学級ことを保護者を通じて相談をしておくことが大事であ等で学べる体制を支援するものとして特別支援教育支るとか、非常に細かいことを配慮事項として教えられ援員の配置を進めているところであります。現在、公ています。

立の幼稚園、小学校、中学校、高校におきまして、二つまり、特別支援学級についても、いわゆる担当す十六年度で合計四万六千三百人、交付税措置で五百三る教師の方にこういうきちんとした研修とか配慮事項

十億円の措置をして行っているところであります。

について様々に理解をして対応しているということでこの特別支援教育支援員は、慢性的な疾病を抱えたあります。

児童等に対し日常生活上の介助や学習活動上のサポー

病気とか治療の状況とか家庭の状況とか、いろいろトを行うものでありまして、配置されている学校で児なことを配慮した上で、先日の質疑の中でも私どもは、童が安心して生活を送れるようにサポートしていると場合によっては通常学級に通える子は通常学級にといころでございます。

う、このことを進める必要があるということを申し上

このような特別支援教育支援員の配置が地方自治体

げましたが、先日の参考人質疑のときには参考人から、に広がることは、慢性的な疾病を抱えた児童の自立の特別支援学級については専門性のある教員が対応され支援、福祉の向上にもつながるものでありまして、特ている、今申し上げたような専門的な、きちんとした別支援教育支援員につきましては平成十九年度から財理解をした上での対応をされていると。しかし、通常

政措置が行われていると認識しております。

学級の場合はそれがないので、専門的な支援員を行政

今後、文部科学省と連携して関係機関への周知を図が採用して派遣して対応するケースがある、その場合、り、こうした取組を広めてまいりたいと、このように行政側はたしか地財措置で予算を確保してやっている

思っております。

というようなお話があったというふうに思います。

○長沢広明君 自治体的にはやっぱり予算の対応が非小児慢性特定疾患の児童のいわゆる教育支援という常に大変になると思うんですね。地財措置で対応してことについて、院内学級ということもこの委員会ではいるということですので、この辺をやっぱり、まあ地

議論になってきましたし、ただ、同世代の中で児童の方自治体がそれぞれの判断が必要ですけれども、その健全育成を図るということを大事にした視点というふ

判断に基づいて柔軟に予算の確保ができるような配慮

うに見れば、病状が許して環境が整えば通常の学級にを是非厚労省としてもお願いしたいというふうに思い通学することが可能な児童は通常学級に通うと、それます。場合によっては特別支援学級から専門の教員をにはそのための受入れの体制の整備というのがやっぱ通常学級に派遣をするということもあり得ると思いまり必要だなということを実感するわけですね。

すし、あるいは通常学級の先生方に特別なきちんと研

小児慢性特定疾患の児童を通常学級に受け入れる際修を受けていただくということもあるかもしれません。

に、専門的な支援員を配置していくという自治体の一

それはいろいろオプションとして選択肢あると思うん

部の取組があると、これについて厚労省としてはどうですね。そういうことが地方自治体でも選んで柔軟にいう見解を持っているか。また、文科省とも連携を取対応できるような体制を厚生労働省としてはきちんとりながら、こういう取組が広がるように、国としてもしいていただきたいということを要望させていただき

自治体へのサポートが必要ではないかというふうに思たいというふうに思います。

いますので、この点についての見解をお願いしたいとちょっと関連して、昨年末に我が党が政府に提言を13

20140520 参議院厚生労働委員会議事録させていただきました難病に対する改革に関する提言、の小児慢性特定疾病対策を実施をしているところであ

その中に、慢性疾患を抱える児童や家族の負担軽減やりまして、地方において地方独自の取組がそれぞれな

子供の自立支援の充実を図るため、地域の関係者が一されているということを認識いたしているところでご体となって総合的な支援に取り組む慢性疾患児地域支ざいます。

援事業を創設し、相談支援、ピアサポート、学校生活

今回の見直しにおきまして、まず、相談支援事業等

支援、家族支援、自立支援などの総合的な支援を強化

については必須事業として位置付けておりますのと、することという課題を私たちの方から提起をさせていそれから、議員がいろいろおっしゃっていらっしゃい

ただきました。

ました任意事業に関するもの、これにつきましては、

今回の改正で、児童等の自立支援を行う事業を法定

この実施に当たって患者あるいは家族等の意見を聞か化する、自立支援を法定化するということができるよ

なければならないという具体的な規定を設けていると

うになりました。児童や家族に対しての相談支援、社

ころでございまして、患者、家族等の意見反映の仕組

会参加に関する支援、こういう総合的な支援を強化す

みがあるわけでございます。その中で、今やっている

るということになりました。

事業について、極めてそれが重要なものであって、な

ただ、患者さんや家族の方々の中には、今回この法くしてもらっては困るものにつきましては、当然その律によって自立支援がきちんと法定化されるというこ

場に意見として吸収をしていただいて、それを踏まえとは多分歓迎されていると思うんですけれども、それて的確な判断をしていただくことになると思います。

によって、これまで独自に各自治体が行ってきた事業

とりわけ、今回、財源面につきましては、これらのがある、各自治体がこれまでやってきた介護支援や学負担金という形できちっと位置付けがなされておりま

習支援というような支援事業が今回の改正で継続されすので、財源面で不安に感じることなく自治体の方もないで支援を受けることができなくなってしまうので必要な事業を的確にやってもらいたいということを私はないか、こういう不安の声があるんです。

どもの方からも働きかけを行っていきたい、かように

今回の法定化する中では、自立支援事業を必須事業考えているところでございます。

と任意事業に立て分けて定められていますね。この任○長沢広明君 患者、家族の声をしっかり反映をして意事業の方に入った場合、自治体としては、今まで独もらうように重ねて申し上げておきたいというふうに

自にやってきた事業をもう一回見直す作業を自治体は思います。

しなきゃならなくなるわけです、見直すと。その見直

これとちょっとまた、患者、家族、しっかり声を反すことによって、自治体が従来から行っている事業が映させるという意味で重要になっていくのが、医療、今回の法改正で自立支援事業の創設によってもう一回

保健、福祉、教育、この各機関の地域関係者から成る

位置付けが変わると。これはどういう位置付けになる協議会ということでございます。

か。

この協議会ではそれぞれ緊密に連携を取って進んでそこで、今まで受けてきたサービスが受けられなくいきますが、小児慢性特定疾患の児童については個々なってしまうのではないか、こういう不安の声がないにそれぞれ状況が違いますし、環境が違ってきます。

ようにしてもらいたいと思うんですが、ニーズの高いよりきめ細かな対応が必要ですし、児童の健全育成と事業が継続されないというような、これは福祉施策のいう観点に立って、子供にとって何が一番良いことな後退ということにつながってしまうので、そういうこのかを考えながら、地域で顔が見えるような対応をしとはないと思いますけれども、この点についての厚労ていくことが望ましいということだと思います。

省の考えを確認させていただきたいと思います。

その意味では、自治体によって地域の実情に応じた○政府参考人（石井淳子君） 議員御指摘のように、事業展開というものを考えてもらいたいと思いますし、

現在も国として、医療費助成に加えて補助事業としてそういう意味では、地域独特の取組というのがあるとピアカウンセリングあるいは日常生活用具の給付など思います。ただ、政府として、国として、小児慢性疾1420140520 参議院厚生労働委員会議事録

患対策がより良いものになるように、いろんな自治体

思いますが、この点についてお考えがあるかどうか、で行っている先進的な取組とか、あるいは効果的な取伺いたいと思います。

組とか、こういうことについての情報提供をほかの自○大臣政務官（赤石清美君） 委員にお答えいたしま治体にもきちんと支援として情報提供していくべきだ

す。

というふうに思いますので、この点についてお願いし

今御指摘のように、小児慢性特定疾病児童が自立すたいと思います。

るためには、
自立に向けた本人の意思とともに、学校、○政府参考人（石井淳子君） まさに今般位置付けま企業を始めとする地域社会における慢性的な疾病にかした自立支援事業の任意事業は、やはり地域の資源をかっている児童やその家族に対する理解が重要である

活用して児童やその家族の状況に応じたきめ細かな支というふうに考えております。

援が行われるよう、地域の実情に応じた事業展開を可

現在、国、地方公共団体、患者団体等におきまして、能とする仕組みとしているものでございます。ただ、各種媒体を活用するなどして様々な情報の周知等を行

その一方で、必要な事業が十分行われないなどによっっておりますが、情報を受け取る方から見て必ずしもて地域間格差ができてしまう、これは避けなけりゃい

必要な情報が得られていないという指摘も受けておりけない。よりいい方、充実した方向に向かっていただます。このため、都道府県等に設けていただく地域支くことが極めて重要だと思っております。

援協議会におきまして、地域関係者間で慢性的な疾病

そういう意味では、国として、議員御指摘のようなにかかっている児童とその家族について、現状や課題

先進的な取組事例でございますが、これを収集しましの把握、支援策等の情報共有を行うことや、都道府県て都道府県などに示して、実施のための技術的な援助等におきまして自立支援員が個別に患者の支援を行うを行うなど、着実に自立支援事業が実施されるように中で、学校、企業等に理解を求めたり、患者、家族に努めていきたいというふうに考えております。

必要な情報を提供すること、厚生労働省においてポー○長沢広明君 行政間での情報交換というのは非常にタルサイトや広報等を活用すること等によりまして、

大事になってくると思うんですね。非常に対象者が少小児慢性特定疾病についての理解の促進と周知の啓発

ないがために地域で特化しちゃってそこで閉じてしまを図っていきたいと、このように考えております。

う可能性があるので、行政間での情報交流がきちんと○長沢広明君 よろしくお願いしたいと思います。

できるような配慮を是非お願いしたいと思います。

小児慢性特定疾患治療研究事業で患者データの登録

行政間の情報交流と同時に、患者、児童の側、家庭がこれまでも行われていると。平成二十二年で、全疾の側からのこの情報へのアクセス、これを確保する必患群で九万二千七十四人の登録があるというふうに伺要もあると思います。安心して適切な医療あるいは生っております。今回の法改正で、成人の難病と同様に活支援、自立支援、学校生活、こういうものを確保し指定医から登録が行われると。中央で一元的に管理をていくためには、患者や児童の置かれている状況につされて、当然ここでは個人情報の保護ということを配いて理解を深めるための普及啓発と同時に、患者の側慮していただきたいということは、難病のことで先日からの情報へのアクセスということが必要だと思いまも質疑で申し上げたと同じでございます。

す。

そこから小児慢性特定疾患の治療法の開発を行う研

これまでも厚生労働省も様々な情報提供をしていま

究機関や医療機関にやはり情報提供がされると。仕組

すし、地方自治体でそれぞれ情報提供されているとこ

みは成人の難病の方と同じ仕組みだというふうに思っろもありますが、ちょっとばらばら感が否めないとこておりますが、今日ちょっと確認したいのは、この患ろもありまして、今回こういう法律を児童福祉法の中者情報、小児慢性特定疾患の研究ということにも当然にきちんと位置付けられたことを一つの契機にして、行きますし、成人の難病の方の登録データもあると。

情報を必要としている方に必要な情報が届くような普で、この成人研究事業と小児慢性特定疾患の治療研究

及啓発ということ、こういうことを行う必要があると事業とがより連携を取って、効果的な、例えば小児慢

15

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

性特定疾患の研究登録データが成人難病の研究には生て装着する場合と気管切開を行わずに鼻マスクや顔マきる場合も当然あるでしょうし、この成人難病の登録

スクで人工呼吸器を装着する場合とありますと。鼻マ

データと小慢の登録データの治療研究というものが効

スクを装着する方の中には、夜間のみ一時的に付ける

果的に連携を取っていくことというのは可能なのかど方もいらっしゃれば二十四時間装着しなければならな

うか、法律的にも。そういうことを考えて仕組みをついという方もいて、患者の状況によってそれぞれ違い

くるつもりでいらっしゃるのか、この辺を確認したいがあります。

と思います。

今回は、私ども、ＡＬＳなどの人工呼吸器を装着し○政府参考人（石井淳子君） 小児慢性特定疾患の研ている超重症患者ということを例に出しましたので、究を効果的に推進する上で、難病の研究との連携を図こういう人工呼吸器を装着している患者については、っていくことは極めて重要というふうに考えておりま

特別に自己負担上限額が、所得区分にかかわらず月額す。

千円と、こういう特例を設けていただきました。この今般、そうしたことで新たなデータベースを構築す

特例は、人工呼吸器を装着している患者さんとかそのるに当たっては、小児慢性特定疾病の登録データにつ家族含めて大変に御苦労されている方にとっては大変いて、難病の登録データと登録項目を合わせるなど、歓迎される措置だというふうに思います。

円滑にリンクする仕組みとして開発を進めていく考え

ただし、この特例の対象が、気管を切開して気管をでございます。

通じて、いわゆる外せない、それによって非常に、自現状におきましては、似たようなものを取っており

由に体を動かすことができない、こういう人工呼吸器

ますが、取り方にいささか違いがございます。難病のを装着している方だけが対象になっているというふう方はチェック方式で、かなり具体的に取る形であるのに聞いております。

に対して、どちらかといいますと小児慢性特定疾病の

ただ、私先ほど申し上げましたとおり、鼻マスクあ方は記述をさせるというような形になっていまして、るいは顔マスク、こういうマスクで、それもしかも二必ずしもそこがうまくつながるような形になっており

十四時間装着しなければならない、こういう方の場合ません。ただいま現在そこについてもそろえていくとは気管切開を行っている方と同じような状態であると。

いう方向で具体的な作業も行っている最中でございま

そういう意味では非常に厳しい状態に入るので、気管す。そういう意味では、技術的にここは十分可能だと切開をしているか鼻マスクかで差が出るということにいうふうに考えております。

ついてはちょっと違和感を強く感じているわけでありこうした取組を通じまして、小児慢性特定疾病の効ます。

果的な研究の推進に取り組んでいきたい、かように考特例の対象範囲を気管切開とかに限るのではなくて、

えております。

同じような状態の方については同じような待遇になる○長沢広明君 技術的には可能だし、課題も認識してように検討をお願いしたいというふうに思うんですね。

いると、こういう話ですので、是非よろしくお願いし鼻マスクなどを二十四時間装着しなければならないとたいと思います。

いうような難病患者についても、気管切開による人工医療費の自己負担の特例について確認したいと思い

呼吸器を付けている方と同様に自己負担上限額が千円ます。

となるような特例の対象に鼻マスクの方も入れてもら

私ども、難病対策の改革に関する提言の中でも、重いたいというふうにお願いしたいと思います。厚労省症者に関して、特に人工呼吸器のことについて提案をとして是非検討していただきたいと思いますが、大臣させていただきました。医療費以外に高額な介護・福に是非決断を促したいと思います。よろしくお願いし祉費用が掛かるということで、人工呼吸器を装着してます。

いる患者については負担軽減をしていただきたいとい○国務大臣（田村憲久君） 医療費の助成の特例ということで、人工呼吸器を装着する人、気管切開を行っう形で月額千円という提案をさせていただいておる

16

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

方々というのは、今委員がおっしゃられましたとおり、管切開とかそれから体外式の補助人工心臓、こういう人工呼吸器を付けておられる方と。基本的にこれは持人が対象になったわけです。それは、最初の二つ挙げ

続的に常時人工呼吸器を付けておられるということで、た要件には鼻マスクの人でも十分、十分というか当然

日常生活動作等々、著しい制限を受けられる方でありそこに該当する人がたくさんいらっしゃいますので、ます。
想定としては、今委員がおっしゃられたとおり、

是非、ここを前向きに検討してくださるということで気管切開をされて人工呼吸器を付けておられる方といすので、重ねてしっかり対応をお願いしたい、できる

うことを想定としてこのような提案をさせていただいだけ早い対応をお願いしたいというふうに思います。

ておるわけであります。

それから、就労支援について、先日時間の関係で聞今委員が言われました鼻マスク、顔マスク、そうい

けなかったものがありますので、これをちょっと確認う方々はどうなんだというお話でございますが、今申します。

し上げました基本的な考え方に合致する方、こういうハローワークに難病患者就職サポーターを配置して方々は鼻マスク、また顔マスクの方々でおられるかど

いて、難病相談・支援センターと連携しながら、就職うかということをしっかりと我々としては検討させてしたいという難病患者に対する就労支援、あるいは働いただきたいと思います。そして、その上で、おられいているときに難病を発症した患者の方々に対する雇るということであれば、何といいますか、具体的な基用継続支援、こういうことを行っています。

準といいますか、実務的な基準というものをこれを作

この難病患者就職サポーター、この配置状況と現状

らなきゃいけないわけでありまして、それも含めて検の実績、配置状況、先日来の審議の中でも他の委員か討させていただきたいというふうに考えております。

らもありましたが、何人、何か所置かれているのか、○長沢広明君 前向きに検討していただけるというこ

プラス、配置されてまだ一年に満たないので実績難しとでよろしいですか、もう一回ちょっと。

いかもしれませんが、現状、答えられる範囲でどうい○国務大臣（田村憲久君） もちろん専門家の方々にう実績が上がっているか、ちょっとお願いしたいと思入っていただいて検討しなきゃならぬと思いますけれいます。

ども、そういう方々がおられれば、それは当然のごと○政府参考人（内田俊彦君） お答えいたします。

く、先ほど申し上げましたけれども、持続的に常時言

難病患者就職サポーターは、昨年度、二十五年度か

うなればそういうものが必要であるということであり

ら配置しているものでございますが、現在、難病であますし、そうなれば日常生活動作に著しい制限が掛かる求職者の多い地域等を中心として、全国で十五か所ってくるわけでありますから、そういう方々であるなのハローワークに配置して支援を実施しているところ

らばそれは合致するということでございますので、専でございます。

門家の方々に入っていただいてしっかりと検討させて実績といたしましては、平成二十五年度の第三・四いただきたいというふうに思います。

半期までしかまだ取れてございませんけれども、二十○長沢広明君 是非お願いしたいというふうに思いま

五年度から始めて、この第三・四半期までの間で約一す。

千件の職業相談等を実施しているところでございます。

今大臣もおっしゃったとおり、人工呼吸器装着する○長沢広明君 十五か所に配置されて相談件数は約一方の特例は、一つは、要件として持続的に常時生命維千件と、こういう話でございました。

持装置を装着している、それからもう一つは、日常生

十五か所って少ないですよね。余りにこれじゃちょ

活動作が著しく制限されていると、これが要件で、鼻っと少ないと思います。もっと広げるべきだと思いま

マスクの人もこの要件には十分というか、もうほぼ当すが、広げるという方針でいるのか、今後の方針はどたる、二十四時間装着しなきゃいけない人、当然当たう考えているのか、お答えいただきたいと思います。

るわけですね。

○政府参考人（内田俊彦君） 御指摘のとおり、現在

ところが、今の条件として、プラスこの千円が、気は十五か所ということでございますが、当然、同サポ

1720140520 参議院厚生労働委員会議事録

ーターが配置されていないハローワークにおきまして

では、早速参らせていただきます。

も難病患者の方に対する丁寧な支援というのが必要だ

まず、指定難病のスケジュールなどの問題についてと考えてございまして、難病相談・支援センター等の確認をさせていただきます。

地域の関連機関との連携やチーム支援等を積極的に行配付資料がございますけれども、厚労省の資料でごうように指示はしているところでございます。

ざいまして、法律が成立しましたら、来年の一月に第ただ、今後につきましては、難病患者である方のハ

一次の指定を行って、来年の夏に第二次の指定を行う

ローワークでの就職件数が年々増加しているというこということでございますけれども、それぞれ第一次、ともございますので、これを踏まえて、難病患者就職

第二次の中で、新規の疾患、新規の疾患のいわゆる先サポーターの増員の必要性も含めて、配置の在り方に

行部分と先行部分以外というふうな記載がございます

ついて検討してまいりたいと考えてございます。

けれども、これをなぜこういうふうに分けるのか、で○長沢広明君 しっかり難病の方も就労が進められる

きるだけ早く患者の方に助成をお届けするということように理解を広げていくということをお願いを申し上がまさに必要なことで、私としては大賛成なんですけ

げまして、ちょっと早いですが、質問を終わります。

れども、これの分ける基準といいますか、運用の考え

ありがとうございました。

方ですとか、そういうものについて御説明をお願いい○小西洋之君 民主党・新緑風会の小西洋之でござい

たします。

ます。

○政府参考人（佐藤敏信君） なぜ二段階で実施する

私からは、難病、また小児慢性特定疾患、そしてそかということで御質問があったと思います。

の両方にまたがる問題について質疑をさせていただき

これまで御質問いただき、またお答えもいたしまします。これまで衆参の質疑、また参考人の方々の意見たように、現時点で五十六というものから三百とおよ陳述も踏まえて多くの論点が議論されておりますけれ

そ想定される数に増えるわけですけれども、そうなり

ども、なるべく重ならないようにいろいろと頑張らさますと、できる限り、やっぱりこうやって法案が成立せていただきたいと思います。

し、もちろんここで消費税の財源を充てていただいて、一点、私事でございますが、先ほど来から、民主党

成立して、患者さんのお役に立てるということでござの議員あるいは与党の先生方もおっしゃっております

いますから、できる限り早くとは思うわけですけれど

ように、それぞれの党がみんなで頑張って、また田村

も、実はこの疾患の選定作業、これ何度も申しました

大臣もこの法案を提出する担当の大臣として、みんな

けれども、恐らく厚生労働省の中に第三者委員会を設で頑張って作ってきた法律であると。中でも、今日も置して、今あります五十六も含めまして、指定の対象

多くの方に傍聴にお越しいただいていますけれども、となり得るかどうかを基本的な考え方あるいは要件の難病の患者、あるいはそれを支援する団体の皆様、そようなものに照らして御議論をいただくということにういう関係者で一緒に頑張ってきた法律であるというなります。

ふうに理解をさせていただいております。

そうすると時間が掛かるだろうということは容易に私も、もう今退任はされておりますけれども、民主

想像が付きますが、しかし、これまで研究班の中で研党の谷博之参議院議員、また玉木朝子衆議院議員、そ究していただいたものの中で疾患概念が極めてはっきの方の下で、私も難病ワーキングの党政調の事務局次りしているもの、それから、診断基準についても、お長として実はずっと仕事をさせていただいておりましおむね学会その他の御理解が得られるであろうものとた。それから厚労省の担当課長の方はもう今三代目ぐいうのが明確なものが幾つかありますので、言ってみらいに多分なられていると思いますけれども、我々国れば、そうした比較的迅速に御検討いただけるであろ

会議員はずっとこの法律を何とか実現させていただきうというものをおおむね二十七年の一月ぐらいから指たいというふうに頑張らせていただいたわけでござい

定をして医療費助成を開始するということにしております。

ます。それ以外の残りのものにつきましては、今のと18

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

ころは平成二十七年の夏頃というふうに考えておりま

観点から御理解をいただければと思います。

すが、いずれにしましても、申し上げましたような第また、高額な医療を継続して行うことによって症状三者委員会の中で公平公正にできる限り透明な議論をが軽減されている軽症者の場合においては、これは別いただくような形で御検討をいただきまして進めたい

途医療費助成の対象とする、別途といいますか、このと思います。

枠組みの中で医療費助成の対象とすることで考えておなお、二十七年一月施行となりますと、もう十分なります。

準備期間もないということもありますから、そうした○小西洋之君 済みません、私の質問は、繰り返しまところについては都道府県なんかに対しても御理解をすと、重症化という条件ですね、重症化しか対象とな深めていくよう並行して対応を考えていきたいと考えらないのであれば、それは制度の本来趣旨からしておております。

かしいのではないかと思うんですけれども、そこはど○小西洋之君 ありがとうございました。

うでしょうか。

現状の研究の実績等々を踏まえて厚労省としてはで○政府参考人（佐藤敏信君） 今御説明をしましたこ

きるだけ早く患者さんの皆さんに助成をお届けすると、との繰り返しになりますけれども、難病だけに限ってそういう考えだというふうに理解をさせていただきまいいますと五十六が三百になるということでございました。

して、限られた財源を有効に活用するという点から、

佐藤局長、ちょっと時間が余りありませんので、私

広く患者さんを対象にはするわけですけれども、そのもぽんぽん伺いますので、今の三倍ぐらいでも十分だ際に重症化という観点を入れるということで御理解をと思いますので、お願いいたします。

賜ればと思います。

じゃ、次に参らせていただきます。

○小西洋之君 ちょっと事前に厚労省の皆さんと議論

その指定される難病なんでございますけれども、症をさせていただいたのよりも大分お固い答弁になって状が重症に至らない状態で治療を始める必要がある疾いると思うんですけれども。やはり制度全体の趣旨を患があるというふうなことを患者団体の皆様などから考えると、やはり重症化に至る前から治療を受ける必伺っております。例えばファブリー病について名前を要があるような疾患について、それが一律に重症化と挙げられておりましたけれども、つまり、今回新しくいう条件を置いて排除されるというのはなかなか合理

指定していくものでございますけれども、重症化しな性としては立たないと思いますので、そこら辺もしっければもう対象とはならない、そういう一面的な切りかり第三者委員会の中で議論をしていただくというこ口で対応してしまう、そういうことはならないというとを確認をさせていただきたいと思います。

ことだけ確認させていただけますでしょうか。

では、次の質問に移らせていただきます。

○政府参考人（佐藤敏信君） 手短にお答えさせてい

今少しおっしゃっておりましたけれども、高額な医

ただきます。

療が継続することが必要な軽症の方々がいらっしゃい

公費負担を大幅に増やして、併せて法定給付化するます。そういう方に対しても助成措置を今回盛り込まということで社会全体で難病患者さんを支える安定的れていて、それについては私も評価するところではあな仕組みということでございます。

るんですけれども、では、そういう軽症の方々がどの今御質問がありましたように、今般、指定難病につタイミングで助成を受けられるかということなんです

きましては、症状の程度が重症度分類等で一定以上で、けれども、軽症の方々も現に難病である以上は指定を

しかも日常生活又は社会生活に支障があるものという受けて、特に新しい疾患ですけれども、指定をある段ことで定めさせていただいております。これは、これ階で受けるわけですけれども、来年の一月以降ですね、までの御議論の中にもありましたけれども、法制化す

その段階ではもう恐らく何か月か何年か治療を受けてるに当たりまして、財源が得られたとはいえ、限られいらっしゃるわけですね。その治療実績に基づいて、てはおりますけれども、これを有効に活用するという先ほどの月の自己負担の一万円以上で年間三か月以上

1920140520 参議院厚生労働委員会議事録というところに実質的に該当するのであれば直ちに助ールがどういうふうになるかということでございます。

成をするような、そういう運用が必要だと思いますけ

また、別々の指定難病の場合。

ど、いかがでしょうか。

また、併せて伺わせていただきたいんですけれども、○政府参考人（佐藤敏信君） 重症な方に対して医療

この負担の条件については家族で案分をするという考費助成をするということでございますけれども、これえ方ですけれども、ある難病の家族の方の支出がもうも繰り返しになりますが、高額な医療を継続すること限度額まで行ってしまった場合、家族の中に助成の対でもって軽症を保っている方につきましては、これも象になる方が何人かいらっしゃるんだけれども、お一対象にするということでございます。

人の家族の方だけで限度額まで行ってしまった場合は具体的に、じゃ、どうするかということですが、一残りの方々の負担はどうなるのかといったことについ言で言うと、現在の健康保険の世界における高額療養て、今は決まっていなくても患者の立場に立って考え費の多数該当という考え方を参考にさせていただきまていくという、検討していくということで、よろしくした。もう少し説明しますと、具体的には、月ごとのお願いいたします、答弁。

医療費総額が三万三千三百三十円、これは一般的な医○政府参考人（佐藤敏信君） 今御質問がありました

療保険の自己負担割合が三割だとしますと自己負担一

ように、難病対策委員会の報告書におきましても、同割に相当いたします。そういう一万円を、自己負担で一世帯内に複数の難病患者あるいは小慢の患者さんが見たときに一万円を超える月が過去一年間を振り返っ

いらっしゃる場合については、自己負担限度額を案分たときに三回あったら、そういう方を医療費助成の対するというような趣旨の御報告がありますので、この象とするとしていることでございます。

趣旨を踏まえまして、同一世帯内に複数の指定難病あさらに、事務的な手続につきましては今後早急に検るいは小児慢性特定疾病の医療費助成の対象者がいる

討をしたいと考えておりますけれども、例えば、患者場合には、これも質問の中にございましたけど、世帯さんが医療費助成の支給認定におきまして医療機関が内の対象患者数の人数を勘案して、一言で言うと案分発行する領収書を提出してもらうということで認定すをするということになります。

るということを検討をしております。

ただ、案分の物の考え方としては、いろんな、たく○小西洋之君 いや、私が伺ったのは、新しく指定ささんはないと思いますけれども、一つ二つではないとれた疾患においてどのタイミングで軽症の方の特例措思いますから、少し考えてみまして、どういう方法が置が受けられるようになるのか。指定された以降に一最も御負担しやすいかとか事務上も手続が簡単かとい

年掛けてレセプトを集めてやるんじゃなくて、もう既

うようなことを今後早急に検討してまいりたいと考えに病気になって治療を受けて、そういう難病という診ております。

断を受けている方がいらっしゃれば、指定を受けた段○小西洋之君 今日の質問の最後で伺わせていただき

階ですぐできるように、もう結構ですけれども、する

ますけれども、今まで御活躍だった難病の検討委員会

べきではないかということを伺ったんですけれども、や、あるいは今度つくられる第三者委員会の中で当事当然そういうふうにするべきだし、そういう運用は可者の皆さんの参画あるいは意見というのもしっかり聞

能だと思いますので、またそこをしっかり御検討をいきながら、あるべき制度というものをちゃんとつくっ

ただきたいというふうに思います。

ていただきたいというふうに思います。

じゃ、
次の質問、
ちょっと時間が押していますので、では、次の質問に移らせていただきます。

伺わせていただきます。

難病の治療方法の開発などでございますけれども、長沢先生が前回御質問されていた論点とかぶるとこお配りしている資料の二ページ目の資料二というもの

ろなんですけれども、遺伝性の疾患で家族に複数の患でございますけれども、これまでの医療費助成、研究者さんがいる場合、例えば親の方が指定難病で今度は費の助成の仕組み、これが下の絵ですけれども、それ子供の方が小慢の場合、そうした場合にこの案分のルを上の絵に分けて、政策研究事業とあと実用化研究事2020140520 参議院厚生労働委員会議事録業に分けられたわけでございますけれども、これを分わけ厚生労働省の難病施策と密接に関係しますので、けた理由と、あと実用化事業の方は、日本版ＮＩＨとこれは厚生労働省の手元に残すという言い方がいいか

言ってはいけないので、新しい日本医療研究開発機構

どうか分かりませんけれども、厚生労働省がしっかりですね、独法の方は執行を担当するということでござとこれまでどおり対応して、政策研究事業として切りいますけれども。厚労省として、この新しい独法を、分けることとしたということであります。それに合わ

執行は向こうにお願いするわけですけれども、その企せまして、予算もそれぞれ配分をしたということでご画を立案し、かつ予算を確保する立場としてどうやっざいます。

てしっかり関わっていくのか。

いずれにしましても、この政策研究と実用化研究事

私もかつて行政にいたんですけれども、企画して予業、さらには実用化研究事業の中の各省庁との連携、算を作った人とその執行を分けて本当にうまくいくの

それから日本医療研究開発機構のリーダーシップで協かなというのが非常に、もちろん企画の段階から執行調しながら研究を進めてまいりたいと考えます。

の在り方まで見据えながら立案しますので、予算も含○小西洋之君 日本医療研究開発機構の主たる業務でめて、そこら辺の問題、要は難病の実用化研究というこの難病の実用化研究というものが位置付けられていものを、患者さんの皆さんの一番の願いである、それ

るということでございますけれども、日本医療研究開をちゃんと進めていくことについて答弁をお願いいた

発機構の中の経営資源の問題、要は、どこの分野のプします。

ロジェクトにはどれだけ人と予算と体制を割り振るか○政府参考人（佐藤敏信君） そもそも、難病の調査というようなことなどもあろうかと思いますので、是研究事業という形で、難病の場合は調査研究事業とい非厚労省として、難病の実用化研究がしっかり行われう中で研究を進めてきたわけですけれども、実は難病るように、厚労大臣の指揮の下、是非力強い関与をおの研究って厚生労働省だけで進めていたわけではあり

願いを申し上げます。正直、ちょっと大丈夫かなといませんで、とりわけ基礎的な研究については文部科学

う、私の行政経験からも、しっかりそこは頑張ってい省の方でも御研究いただいていたという経緯がございただきたいと思います。

ます。そうした中で、各省個別に研究支援を行ってい

今お答えいただきましたこの難病の研究の予算です

るので、それぞれがどうやっているかというのを突きけれども、資料では総額百四とありますが、百一だと合わせなどをしないと分からないという部分もありまいうことで、政策研究は十八億で実用化研究は八十三したし、効率的じゃないんじゃないかと、ありふれた

億、また、これに文科省の難病のプロジェクトで十億言い方ですけれども、省庁の縦割りみたいなものがあの予算を持っているということでございますけれども、るんじゃないかという御批判があったんじゃないかと

小児慢性特定疾患の方の研究開発の事業費というのは思います。そこで、並行して、先ほど御質問の中にも幾らぐらいのものでございましょうか。

ありましたように、独立行政法人の日本医療研究開発○政府参考人（石井淳子君） ただいま手元に数字は機構の構想も出てまいりました。

ございませんが、数億というふうに記憶をいたしてお

私どもとしましては、そうした物の考え方も踏まえります。

つつ、平成二十六年度にはそれを先取りするような形○小西洋之君 昨日、一応通告はさせていただいたん

で、医薬品や医療機器等の実用化につながるような研ですけれども、初めのレクでもやっぱり数億というふ究を行う難治性疾患実用化研究事業、これを各省庁がうに伺っていて、私も今手元に科研費でやられていた連携すべきということで、日本医療研究開発機構でリその事業の例というのがあるわけでございますけれどーダーシップを取っていただきまして、その下で事業も、申し上げたいことは、もちろん難病の研究は私もを実施する。

もう可能な限り国費を投じて、国を挙げてやっていた

一方で、やっぱり診断基準でありますとか診療のガ

だきたいと思いますが、小慢の方もやっぱりしっかり

イドラインといったものについては行政の施策、とりとした研究に取り組んでいただきたいと。ただ、厚労2120140520 参議院厚生労働委員会議事録

省、政策経費がほかの省庁に比べても厚労省の政策経病患者のデータ登録を行っていただくように変えると費はこれまでずっと残念ながら切り込まれてしまって、いうことにしております。

私も厚労省のような役所こそたくさん政策経費を持つ

さらに、システムへの入力支援機能、できるだけ簡べきだというふうに思っておるんですけれども、是非

単に入力できるようにというような方法の検討とか、応援をさせていただきたいと思いますけど、是非大臣指定医に対してもデータ登録の意義などをもう少し周を筆頭に、小慢の研究分野についてもこの法律の成立

知徹底するということで着実な登録を促進したいと考を機会に予算を取っていただきたい。我々も是非そのえております。

応援をさせていただきたいと思います。

また、これまでは、ちょっと残念な言い方ですけれ

では、次の質問に移らせていただきます。

ども、経年的なデータというのがなかなか取れないと。

この法制度で新しく難病患者登録証明書というもの

経年的な変化が問えないような、なかなか追いにくいを作られるわけでございますけれども、これまでのいようなデータになっておりましたので、新たなデータ

わゆる受給者証と一体何が違うのかということなんでベースにおいては、本来の目的たる研究へ活用するとすけれども、受給者証の制度運用の端的に言えば課題、

いう目的から、基本的な項目については経年的に蓄積

こういうところが問題であったと、それをこういうふできるようなデータにしたいと思っております。

うに解決していくんだというお話と、具体的には今度いずれにしましても、こうした形で患者の発生動向データベースを作られるわけですけれども、そのデーから症状の経過の分析など研究を進めてまいりたいとタベースの活用によってどういうことを、特に研究事考えております。

業、研究に資することをやられようとしているのか、以上です。

答弁をお願いいたします。

○小西洋之君 ありがとうございます。

○政府参考人（佐藤敏信君） 現在も難病患者のデー

今の各地域で入力がばらつきだというのは、先ほどタ収集というのは行っているんですけれども、主治医申し上げた民主党の政調の中でも議論を実はしたことの方が作成してくださった診断書の内容を都道府県のもあったんですけれども、実は新しく今度抜本的に作担当者がシステムに登録する、もちろん外注もしていり直すわけですけれども、逆に言うと、今までは端的るかもしれませんけれども、都道府県のシステムに登に申し上げると非常にちょっと残念な運用だったわけ

録するということにより行われているところでございですよね。患者さんのまさに難病の、病気等の克服をます。

目指す研究事業でそのための医療費助成であったのに、

こうなりますと、その診断書というのは大変医学的

その肝心のデータがきちんと集められないような、そに高度で複雑な内容が含まれておりますから、そうい

ういう運用であったというわけですので、今おっしゃ

うこともありますし、また一方で、データ入力を必ずられたこれまでの課題をしっかり解決をして、そのデしも義務化していないということですので、結果としータベースの活用ですね、
特に一人の患者さんの症状、て入力率が全国平均で六〇％程度、これも一度御説明

病気を経年的に把握していくという、これは非常に重いたしましたけれども、各都道府県により入力率にば要なことだと思いますので、しっかりと取り組んでいらつきがあるということでございまして、医療費助成

ただきたいと思います。

の趣旨や目的に鑑みれば、これは改善しなければならでは、次の質問に移らせていただきます。

ないなというのはこれまで考えてきたところでござい

資料三番という、真ん中で女性の患者の方が悩まれます。

ている、今回の法律で盛り込まれました支援事業の全

そこで、新しい法案に基づきます医療費助成制度に体の図でございますけれども、この支援事業というもおきましては、難病患者データの入力率を向上させ、のを大きな政策として柱立てて、難病の方々の地域の精度の高いデータを登録させるため、指定医の方が医生活、また社会参加というものを充実していくという療費助成に係る診断書を患者に交付する際に併せて難ことでございます。

2220140520 参議院厚生労働委員会議事録

私も役所時代、こういう図をよく作って取り組んでこの中で関係機関との連携の緊密化も図られると思いいたんですけれども、何かこう図を見ていると新しくますし、協議の結果を踏まえて、地域の実情に応じた

すばらしい世界が生まれていくような気はするんです

支援対策が構築されていくものと考えます。

けれども、いろいろ個々に分析、検討していくと、こいずれにしましても、医療の専門家の確保等々大変の図のとおりにならない、いろんなボトルネックがや困難な問題はありますけれども、法案成立後、できるっぱりあると。まさにそのボトルネックを長年にわた

限り早く基本方針を設定しまして、都道府県ともよくり今日お越しの患者団体、患者会の皆さんは実感、直情報交換をしながら、より良い制度となるよう取り組面していたわけでございますけれども、佐藤局長におんでまいりたいと考えます。

願いしたいんですけれども、この図を患者会あるいは○小西洋之君 いつもの佐藤局長節をもう少しやって患者団体の皆さんがそれぞれの中の会報に今から局長いただいてよかったんですけれども、後でちょっと具にいただく答弁をもうそのまま張り付ければ、今まで体的に、例えば難病医療のところでどういう課題があの課題がどのように解決されていって、どういう世界

るかというような個別のことを伺わせていただきますに向かって実現していくのかというのをとうとうと、けれども、今のだったら余り今までの答弁と変わりま

この一枚紙について御説明をいただけますでしょうか。

せんので。今伺ったのは、この全体の絵を一気通貫し○政府参考人（佐藤敏信君） 要領よくお話をしなけてしていただいている答弁というのが衆参通じてあり

ればいけないんですけれども、いろいろなところにボませんでしたので、是非そういうのをお願いしたいとトルネックがあるかと思います。

思ったんですけれども、じゃ、また更にそこは取組を

まず、これまで御質問もいただきましたように、指進めて修練を積んでいただくということで是非お願い

定医とかあるいは主治医の話も出てまいりましたけれをしたいというふうに思います。

ども、お医者さんの確保はできるのか。あるいは、おでは、次、小児慢性特定疾患の課題の方に移らせて医者さんのみならず、看護師が確保できるのか。人のいただきますけれども、この小児慢性疾患でございま

問題のみならず、医療機関が確保できるのかという問

すけれども、患者団体の方々、これは難病の患者団体

題もございましょう。

も含めてですけれども、伺っておりますと、小児慢性

また、患者さんの悩みは医療だけではありませんで、疾患についての治療を行っている、あるいは投薬を受

各種の相談事、就労に関することもありましょうし、

けている中で難病を発症してしまうというケースがあそもそもこの病気がどんなものなんだと、予後はどうるというふうに伺っております。

なんだろうという御質問もありましょう。そうしたこ

具体的には、もやもや病あるいは間脳下垂体機能障とについては難病相談・支援センターというようなと害という病気で、資料にも付けさせていただいておりころでやっていくことになると思いますし、法律上にますけれども、資料の四番でございますけれども、難位置付けられましたので、ここで国が財政的支援を行病情報センターのホームページのところの診断についっていくということになるんじゃないかと思います。

ての考え方の資料だと思うんですけれども、患者会のまた、こうした全体を見据えてということになりま皆様などのお話から伺っていると、
こういうある疾患、

すと、地域のレベルで見ますと、今申し上げました医

小児慢性特定疾患のようなそうしたある疾患を元々持療関係者、それから福祉的なこと、あるいはサポートっていて、頑張って治療を受けていると。その治療ををしてくれる方、そういった方に加えて、もちろん患受けている中で難病を発症してしまった場合は、難病者さんとか家族というようなことになりますから、そのこの助成制度、要するに法制度の対象にならないの

うした方による難病対策地域協議会、これまでも実態ではないかというのが懸念されているんですけれども、として運営されていたようですけれども、法律上に位私はそれはおかしいと思って、やはり難病は難病であ置付けておりますので、難病対策地域協議会というもって、当然制度の対象にならなければおかしいと思うのの活性化を図っていきたいというふうに考えます。

んですけれども、制度の対象になるということでよろ23

20140520 参議院厚生労働委員会議事録しいでしょうか。

致しないものだというふうに理解をしております。

○政府参考人（佐藤敏信君） 残念ながら、現時点で○小西洋之君 多分、同僚委員の皆さんはなかなか納はならないということだろうと思います。

得、私も納得できないんですけれども、発病の機構が今、資料を読んでお示しをいただきましたように、明らかではない、あと治療方法が確立していない。治

資料でもお示しいただきましたもやもや病と間脳下垂療方法が確立していないのは間違いないわけですよね。

体機能障害でございますけれども、この中でも、下記ある病気を起因として、起因といいますか、その過程の特別な基礎疾患に伴う類似の脳血管病変は除外する

で発病した難病であっても。

ということで、例えば頭部外傷みたいなものは除くと、発病の機構が明らかでないというのは、まさに難病

こういうふうにしておりますし、間脳下垂体機能障害の疾患としての科学的なメカニズムが分からないといについては、投薬や手術は、先生がわざわざ下線も引う意味にすぎないのであって、ある病気の治療の中でいていただいておりますけれども、含まないとなって出てきた難病であろうが何であろうが、難病そのものおります。

については、難病そのものの機構は分からないには変なお、医薬品の副作用対策ということになりますと、

わりないわけですから、機構が分かるんだったら患者

医薬品副作用被害救済の制度がありますので、こういさんにとってはもう治療の道が開けるということです

う中で別途適切な対応が取られるものと思います。

から、難病そのものの機構が分からないというふうにいずれにしましても、難病対策というのは、基本的その要件は書いているにすぎないとしか解釈できないな考え方として、原因が不明、発症のメカニズムが明と思うんですけれども、いかがですか。

らかでないということで、医療費助成と一体になった○政府参考人（佐藤敏信君） 発病の機構が明らかで研究を推進することを目的としておりますので、このないというものをどういうふうに理解するかというと点御理解をいただきたいというふうに考えます。

ころからしてなかなか実は難しいところがあると思い○小西洋之君 個々の疾患について科学的な診断基準

ます。
例えば、
遺伝子が原因らしいといったとしても、というものがあるのだとは思いますけれども、そこのその遺伝子がどうやってその病気の発現にまで至るの

科学的な評価はそれとして、仮に医師の科学的な診断

か、そういうメカニズムが本当に分かっているものがとして、この患者さんが現に持っている症状は難病であるかというと、必ずしもそうでもありませんので、あると、難病の診断基準に合致するというふうな診断

そういう意味では、発病の機構が明らかという一言をが下された場合に、仮に診断が下されたその難病とい取ってみましても、いろいろな段階やいろいろな様相

うものがほかの疾患の治療等々を起因として現れたもがあるんだろうと思います。

のであろうがなかろうが、この難病法の目的というの

ただ、これまで難病対策に取り組んでまいりました

は、まさにその難病という疾患を持っている患者さん

過去の経緯、それから今般、難病対策の専門委員会でに対する保健の福祉を届ける法律ですから、それを除御議論いただきました経緯等々、総合的に勘案します

外するというのは法律の条文上読みようがないと思うと、これ医学の世界では続発性などと申しております

んですけれども、いかがでしょうか。法律のどこにそけれども、続発性のものについては対象としないといれ除外する根拠があるんでしょうか。

うのが、これまでの難病の歴史に照らすとある程度常○政府参考人（佐藤敏信君） 今日の御議論の中の冒

識的なといいますか、理解いただけるような流れでは頭にも御説明をしたところでございますけれども、指ないかというふうに考えております。

定難病の基準、基本的な考え方は、発病の機構が明ら○小西洋之君 これまでの制度の歴史はおっしゃった

かでないというのが第一番目にありまして、そういうとおりなのかもしれないんですけど、この法律の目的、意味で申しますと、今御例示でありましたように、例

第一条にはこういうふうに書いているんですね。難病

えば手術だとか投薬だとか外傷だとかいうものに続発に関して必要な事項を定めて、要は大目的ですけれどするものにつきましては、この全体の体系の中には合も、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保、

2420140520 参議院厚生労働委員会議事録

難病の患者の療養生活の質の向上を図り、もって国民

いこともないんですが、今までの難病というものに対保健の向上を図ることを目的とするというふうに書いするいろんな施策等々の取組の歴史から考えると、やてあるんですね。

はり続発性のものを入れるというのは、なかなかまだ

つまり、法律の大目的に照らせば、続発性だろうがそれぞれの共通認識としては持たれていないんであろ

何だろうが、現に難病という、あくまでですよ、医学うという中において、今般の法律というものができ上的に指定医によって難病という診断を受けた場合です

がってきておるというふうに私は理解いたしておりま

よ、を受けた場合であれば、当然それをこの法律の対す。

象にするのが当たり前のことであって、それがそうで○小西洋之君 今大臣が読み上げていただいたところ

なかったら、新法のこの目的の意味が何か空転するこですが、私は何かこれ今回後退させるために下線を引とになってしまいますから、やっぱりそういう運用はいたのではなくて、このもやもや病は、確かに下にあ

おかしいと思うんですね。

る疾患の類似のものは除外すると書いてありますけれ

あと大事なことは、機構が明らかでないというのはども、大事なのは線を引けていない、上の（１）、（２）確かにこれ条件では書いてありますけれども、機構がなんですね。もやもや病は何だという考え方、診断基

明らかでないことには変わりがないわけですから、何準がこの（１）、（２）に書いてあるんですね。

を起因にするものであれ。そうすると一番大事なこと

私が申し上げたいことは、医学的に見て（１）、（２）は、現にそういう難病を持っていらっしゃる患者さんに該当する方がいらっしゃって、もやもや病の実質をに対して福祉を届けるということですから、そこはし持っていると。であれば、当然新しい新法の対象にしっかりとした運用をしていただきたいと思うんですけ

なければ、それは先ほど申し上げました新法第一条のど、ちょっと大臣に伺いましょうかね。

目的、あと基本理念もそうですけれども、それとは整今言いましたように、今までの制度の運用を含めて合しないのではないかということでございます。

議論があるところではあるんですけれども、新しい法今ここで決めることではないと思いますので、第三律の運用を大臣、担っていく責任者として、具体的に者委員会の中でしっかりと議論をいただくと。局長、は第三者委員会などで指定の考え方を決めていくこと

じゃ、第三者委員会の中でしっかり議論いただくといにはなると思うんですけれども、一言で結構ですから、

うことだけ答弁いただけますでしょうか。

患者の置かれている実態、実質を踏まえて、かつ法律○政府参考人（佐藤敏信君） 今御質問いただきましの目的を踏まえて、患者のために制度の運用を検討した中にありましたように、今後、厚生労働省の中に設ていくということでよろしいでしょうか。

置される第三者委員会において、専門家の御意見を聞○国務大臣（田村憲久君） なかなか難しい問題だと

いて適切に対応してまいりたいと考えます。

思うんです。今、続発性という話が出ましたが、多分、○小西洋之君 ありがとうございました。

局長が言いたかったことは、今までの難病という概念

しっかりと当事者の方の実態をヒアリングいただいはその続発性というものに関しては含まないというよて、意見も踏まえて、田村大臣のリーダーシップの下

うな共通認識があったのであろうということを言われで、是非よろしくお願いを申し上げます。

たんだと思います。

では、次の質問に移らせていただきます。

新しいこの法律にのっとってどうだという話なんで

この小児慢性特定疾患のお子さんですけれども、指すが、このもやもや病、これ原因不明の疾患でありま

定難病と共通する疾患をお持ちである場合に、二十歳

すが、下記の特別な基礎疾患に伴う類似の脳血管病変を前後としてデータの連携を取り組んでいかなければは除外するというのが一つの基準、診断基準といいまいけませんが、そのデータの連携についてどういう取すか、ということにしているんだろうというふうに思組をされていきますでしょうか。

います。

○政府参考人（石井淳子君） 小児慢性特定疾病の研ですから、委員の言われる意味は、趣旨は分からな究を効果的に推進する上で難病の研究との連携を図る

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20140520 参議院厚生労働委員会議事録

ことが重要であります。そうしますと、その前提とししていっていただかなければならないんだと思います。

まして、データベースについても共通なものとしていそういう意味では、そのような中心的な機関を、これくということが必要だと思っております。

を選定をしてまいりたいというふうに思います。

今回新たなデータベースを構築するに当たりまして

あわせて、それだけではなくて、うまく情報が伝わは、小児慢性特定疾病の登録データについて難病の登るようなツールも作っていかなきゃならぬわけであり録データと登録の項目を合わせるなど、円滑にリンク

まして、
情報発信カード、提供カードというんですか、する仕組みとして開発を進めていきたい、そのようにそのようなものを規格を作ってしっかりと対応できる考えております。

ようにしていくということは非常に大事だと思います○小西洋之君 ありがとうございました。

ので、そのような意味からも、我々も日本小児科学会

大臣、次、大臣に通告させていただいていた学会の等々にいろいろと働きかけをさせていっていただきた

後押しですけれども、そこをちょっと先に伺わせていいと、このように考えております。

ただきます。

○小西洋之君 ありがとうございました。是非しっか

前回の五月十四日の参考人の質疑の中で、五十嵐参

りとお願いをいたします。

考人、成育医療研究センターの理事長でいらっしゃい

じゃ、次、ちょっと質問の順番を変えさせていただ

ますけれども、その資料を資料の五として付けさせていて、児童福祉法の各地域に置く協議会の話でございいただいています。まさにずっとこの問題を専門医とますけれども、実は、難病の法律三十三条と同じようして取り組まれていた立場から、いろんな課題についに、今回の児童福祉法の小慢の対策においても、各地て書かれているところでございます。

域に、県、指定中核市のレベルですけれども、協議会

特に学会で、小児学会と、あと小慢のお子さんが今を置くということを施策としては考えているんですけ

度二十歳を超えたら成人医療になるわけですけれども、れども、実は条文上の手当てがございません。

その成人医療を担当する内科などの学会の連携がまだ

児童福祉法の十九条の二十二の第三項に、そういうなかなか十分でないと。具体的にはこういう取組をや各支援事業の対策を行うに当たっては、疾患児あるいっていくというようなこともおっしゃっていましたけはその家族など関係者の意見を聞くという条文はある

れども、そういう学会の取組がなかなか十分でなくて、んですけれども、これで協議会をつくることを読むん

現場では連携が非常に難しい状況にあるんだというよ

だというふうに言っているんですけど、なぜ法律の条

うなことを書かれていますので、是非、厚労省として

文上、協議会を置くというふうにシンプルに書かなか学会同士の取組なんかをしっかり応援していくというったのかと、あと条文にはないんですけれども、しっことを、大臣、答弁をお願いいたします。

かりとした国の補助事業をやっていくということにつ○国務大臣（田村憲久君） 小児慢性特定疾病の皆さいて、答弁をお願いいたします。

んが成人になられて、その後の医療をどのように継続○政府参考人（石井淳子君） まず難病新法につきましていくかということは大変大きな問題であります。

しては、まさに難病の患者に対する医療その他難病にそういう意味では、委員がおっしゃられたとおり、関する必要な事項を定めることにより、難病の患者に

ちゃんと今までの診療内容というものをこれは継続し対する良質かつ適切な医療の確保、そして患者の療養ていかなきゃならぬわけでありますが、小児学会等々

生活の質の維持向上を図り、もって国民保健の向上をどうするかという話、実際問題は、各地域で小児慢性図ることを目的とする、まさに難病対策に係る一本の特定疾病の言うならば中心的な医療機関というものを、法律になっているわけでございます。
こうした場合は、これを指定していく、選定していくといいますか、そこの法の対象者全般に係る支援策等を議論する、そのういう中において、そこが今までの治療を行っていた場であります協議会の規定を設けることは、これは法医療機関と新たに医療を行う医療機関とうまく連携の技術上可能であるわけでございます。

お手伝いをしていっていただかなければ、情報発信をそれに対しまして、小児慢性特定疾病対策、これは26

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

児童福祉法という既存の法律を改正して法的に位置付いただきたいと思っております。

けるものでございまして、この児童福祉法の対象、こ○小西洋之君 明快な答弁をありがとうございました。

れは児童全般であるわけでございます。小児慢性特定

頑張ってください。

疾病児童等だけに係る支援策を議論する協議会の規定

では、文科省に伺わせていただきます。

を置くことは、これは法案化の中で技術的な側面で制

これまでの審議において、小慢のお子さんの教育支約があったところでございます。

援の問題、しかもそれの課題ですね、現状の課題といしかしながら、こうした機能の必要性、私ども十分

うのがたくさん議論されておりました。今、厚労省の認識をいたしておりまして、今般の改正法案におきま局長から、その対象地域には全て協議会をつくるといしては、相談、情報提供のほか就労支援など、児童のう明快な答弁がございました。その協議会には、地域

成人期の自立に向けた支援事業を行うに当たって、その教育委員会始め教育関係者を必ず文科省が参加させの実効ある実施の観点から地域関係者の意見を聞くこるということでよろしいでしょうか。イエスと一言だとを法律上、具体的に明記をいたしております。それ

け言ってください。

から、その意見を聞く場としての地域支援協議会の開○政府参考人（義本博司君） そのとおりでございま

催経費について、これは平成二十六年度の予算に盛りす。教育関係者が構成員として入る形で厚労省と連携込んでいるところでございます。
これらによりまして、

しております。

実質的には難病と同様に地域支援協議会の開催は担保○小西洋之君 では、ちゃんと入るだけではなくて、されているというふうに考えております。

しっかりとした組織運用のガイドラインを厚労省と一この地域支援協議会は、医療、福祉、教育等の関係

緒に議論をして、文科省も実質的な協議会の機能がで機関や患者、家族を含む関係者等によって構成をされきるようにやっていただくということでよろしいです

まして、地域における医療やその他の支援の現状、課よね。うなずいていただきました。結構です。

題、対応方法を議論することとしておりまして、難病じゃ、重ねて文科省に伺わせていただきます。

の協議会と同様に、医療や福祉も含めた地域の課題や、この学習支援、教育支援の課題ですけれども、先日教育機関も含めた関係機関の連携の在り方なども議論

来の審議の中で、学籍問題というものがございました。

していくことになるというふうに考えております。

つまり、私立学校に通っている小慢のお子さんが特別○小西洋之君 ありがとうございました。

支援学級なりに移るときに、それはやっぱり公立のも

まさに厚労省はちゃんと条文に書こうとしたんだけのが多いわけでございますので、そこでいわゆる退学

ど、いろんな法技術的なこともあってこういう条文にをしなければいけないと。私は父親が脳卒中で寝たきなっているんですが、なので、あくまで条文としてはりだったんですけれども、父親の脳外の病棟には脳腫

ちゃんと協議会を置いてそこの当事者の意見を聞くと瘍の小さなお子さんがたくさんいらっしゃいました。

いうような作りになるはずだったという条文解釈の理お子さんももう本当に大変ですし、またその御家族、

解というふうに、うなずいていただいていますので、私が一度触れ合う機会のあることがありました患者さ受け止めさせていただきます。

んと御家族ですけれども、小学校に入学されたんです

協議会なんですけれども、しっかりとしたメンバー

けれども、やっぱりいろんな治療をしていたので体もと運用がなされるように必要なガイドラインなんかもなかなか普通の健常な体ではないんですけれども、学出していただいて、対象としている地域では漏れなく校に行くことができたと本当に皆さんで喜び合ってお協議会をつくると、つくることを厚労省として総力をりました。

挙げてやっていくということを、イエスと一言だけ、

そういうふうに、やっと通うことができた学校を、

ちょっと時間がないので、おっしゃっていただけます

なかなかそこで学習を受けられないので、特別の支援か。

を受けるところで教育を引き続き受けると。しかし、○政府参考人（石井淳子君） 御指摘のようにさせてみんなの思いが詰まった学校を退学しなきゃいけない

27

20140520 参議院厚生労働委員会議事録というのは、非常に私は教育のあるべき姿から逸脱、

いただきます。

あえて言いますが、していると思います。

ちゃんとしたそういう制度の運用、つまり在籍した伺いますけれども、学校教育法上、いわゆる二重学まま特別支援教育を受けることは別に学校教育法上違籍を排除する規定はありますか。

反でも何でもないわけで、制度としては想定していな○政府参考人（義本博司君） お答えいたします。

いんですけれども、それは全国一般のお子さんを想定

学籍簿、学籍関係につきましては、児童生徒の学校

して皆さんが制度を運用されて考えて、この法律を眺

での在籍関係を明らかにするという観点から、今学習めているからであって、この厚労委員会においては、している学校に学籍簿を置くというふうなことをして小慢や難病のお子さん、あるいはほかの障害や病弱のおりますので、二重学籍簿を禁止する規定はございま

お子さん、その立場から見たときに、学校教育法は何せんけれども、学校教育法の制度上については二重学らそういう運用は排除されていないことを今答弁いた籍を想定していないことになっているところでございだいたわけですから、しっかり私学に在籍したままこます。

ういう支援教育を受けられるような運用を具体的に、

ただし、先ほど先生が御指摘になりましたように、

厚労省、今そういう理解でございますから、厚労省の具体的な運用については、障害の問題についてより柔方もしっかり、文科省をハッパを掛けて頑張っていた

軟に個別の問題として対応できるような形にさせていだきたいと思います。

ただいているところでございまして、通知においても、〔委員長退席、理事西田昌司君着席〕

これまで例えば転学を簡素化した手続にするような形

ちょっと次、私の資料の中にいじめの資料が幾つかにするとか、あるいは転学手続が完了していない児童

付いていますけれども、ちょっと時間があれですので生徒についても実際上教育を受けられるような形で配割愛をさせていただきますけれども、実はさきの通常慮するように要請しているところでございます。
また、

国会でいじめの法律を議員立法で作らせていただきま

恐らく病気によりましては短期で入退院を繰り返すよした。私も中心になって与野党協議、あと国会の質疑

うな場合というのがございますが、その場合についてでもやって、あとこういう逐条解説も書いて、尾木先は転学は行わずに、特別支援学校等から教員を派遣し生からも推薦をいただきましたけれども。

て指導したりというふうな対応を柔軟に取らせていた

実は、このいじめの法律の重要な立法事実として、だいているところでございます。

病気や障害を持ったお子さん、私の小学校にもいらっ○小西洋之君 今私が伺ったのは、恐らくは長期に特しゃいました。そういう障害を持ったお子さんが六年別支援の教育を受ける必要があるときに退学に追い込間通われていましたけれども、ずっといじめをやっぱまれるという事態をどうするかということなんですけ

り受けておりました、一年生のときから六年生、卒業

れども、今審議官から答弁いただいたように、学校教するまで、クラスの中で、あるいは体育の授業の中で。

育法上、それを排除するような規定はありませんし、

やっぱりそういうお子さん、あるいはそのお子さん

現に運用においても私学に在籍したまま公立の特別支を育み慈しんでいる御家族の方、そういう方々を守る

援教育を受けている方はいらっしゃるわけですから、ために我々国会議員はこの法律を作ったのであって、むしろ、であるならば、文科省が取り組んでいただく

インクルーシブ教育が言われていますけれども、これべきことは、より実態に即して、私学に在籍しながら今日は資料を配るのをあえて控えましたけれども、私も、学校教育法の第七十二条、特別支援教育の定義がが与党のとき、文科省の官僚の皆さんに聞いて、なぜございますけれども、小学校、中学校、高校あるいは立法をするかと、私が作ったペーパーをお渡しして文幼稚園に準ずる教育を施して、学習上あるいは生活上科省の方と合意したんですけれども、インクルーシブの障害による困難を克服し自立を図るための必要な知教育を進める中にあって、日本の学校の歴史の中で現識技能を授けることを目的とすると。この目的を果たに障害や病弱のお子さんがいじめに遭いやすい、受けしていただくということだというふうに理解をさせててきたという間違いない事実があると。

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20140520 参議院厚生労働委員会議事録

そういうものを克服していくんだと、そのためにこ

今先進事例とおっしゃいましたけど、いじめの法律の法律を作ったわけでございますので、あとの資料は、

は、これは医療や福祉の厚労省の仕組みを使ってガチ

実はせっかく国会議員がちゃんとした法律を作ったのンコのＰＤＣＡサイクルを私が入れさせていただいてに文科省がちゃんとした対策をしないのでいじめなど

おりますので、そういう先進事例が各地域の学校や教がまだ続いていて、いじめの御遺族からも文科省に抗育委員会の中でこの病弱や障害のお子さんを守れるよ

議のお手紙をいただいているというようなことを付けうにしっかり頑張っていただきたいと思います。義本させていただいておりますけれども、答弁は結構です

審議官はしっかりとした国の基本方針を作るために奮から、しっかりとこの厚労委員会において、厚労委員闘された立派な方ですので、期待申し上げております

会に来ていただいた以上は、文科省、しっかりと病弱ので、是非よろしくお願いをいたします。

や障害のお子さんをいじめから守っていくと、そういでは続いて、ちょっと押しておりますので、重ねてうことで、じゃ、やっぱり答弁いただきましょう。病伺わせていただきます。

弱や障害のお子さんを、しっかりと法律にのっとった医療計画と障害福祉計画ですけれども、まず医療計対策を十全に果たしていくことによって守り抜いてい画でございますけれども、難病の対策について、私のくという、そういう決意をお願いいたします。

資料でお配りさせていただいています。実は、医療計○政府参考人（義本博司君） いじめはどの子供に対画を作っていただく局長通知、ガイドラインがあるん

してもどの学校でも起こる問題でございますし、とりですけど、その中で、実は難病についてもちゃんと書

わけ病気のお子さんにつきましては、障害を理由にしいてくださいという記述がございます。

て差別や偏見が起こるというふうなことはあってはな〔理事西田昌司君退席、委員長着席〕

らないことでございます。

実は、この二十五ページの、資料十一のところですその観点から、文科省におきましては、啓発冊子をけど、上の三行のところの文章はちょっと私も、原局お配りさせていただきまして、病気のお子さんに対す長の前任の、前々の局長ですかね、立派な方で、御相る配慮として、病気による様々な生活規制から、子供談させていただいて、御指導いただいて皆さん作ってたちと違った支援や配慮が必要であるので誤解や偏見いただいたものなんですけれども、当然、局長通知でにつながらないような注意をしていくとか、
あるいは、難病の対策を書くことになっているので、あるんだと日常の先生の指導におきまして、互いの違いを認め合思いますけれども、ちょっと質問の一番最後のところい尊重するというふうな教育実践を、大切だというこだけ、この法律を機会に、各地域の医療計画の中でしとをうたっているところでございます。

っかりとした難病の医療の提供体制について、定量的

先ほど先生御指摘いただきましたいじめ防止対策推なところも含めて、厚労省が都道府県が作るように応進法におきましても、病気の子供を含めまして全ての援していくということでよろしいでしょうか。

子供が安心して学校生活を送れるよう取組をしている○政府参考人（原徳壽君） 難病につきましては、こ

ところでございます。現に、病気の子供を対象にしたの指針もございますので、四十七都道府県全体で全部特別支援学校におきましては、病気療養児がいじめに記載がございます、濃淡は若干ありますけれども。ま遭うリスクが高いという観点から、病気を理由にした

た、小児慢性特定疾病の方は、残念ながら二十七の都

いじめ防止等についての基本方針を策定するというふ

道府県ということでございます。

うな取組をしているところでございます。

ただ、今回、この難病あるいは小慢について法定化

文科省におきましては、こうした先進事例を共有しされるということで、国の方で今回基本方針というもながら、病気の子供のいじめの防止について必要な施のを作るということになっております。これに基づい策について取り組んでまいりたいと存じます。

て都道府県で、都道府県にもどのような形での医療や○小西洋之君 ありがとうございました。決意表明だ

あるいは相談支援体制など、書くこといっぱいあると

けでよかったんですが。

思いますので、必要な対応ができるような情報提供を29

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

行って、医療計画、次回は平成三十年になりますけれ

ただ、実際は、二十七年度の前から主管の課長会議

ども、それに向けて変えていっていただくように情報におきまして二十七年度以降はきちっと盛り込むよう提供をしていきたいと考えております。

にということを申し上げておりますし、あわせて、御○小西洋之君 ちょっと今局長に助けていただきまし

案内のとおり、今回、障害福祉計画の見直しのためのたけれども、小慢についても資料の十二で、これは同言わば指針というものをきちっと書きまして、その指じ医療計画の、先ほどが局長通知、難病は局長通知で、針の中で二十五年四月から難病患者が対象になってい小慢は課長通知ですね、
小児医療のところで出てくる。

るということを明記したところでございますので、そありがとうございました。それぞれについて、厚労省

うした基本方針を踏まえて、二十七年度以降の第四期として、各都道府県が医療計画を策定する、新しくリの障害福祉計画についてきちっと盛り込んでもらいたバイスするときにはいろんな支援をしていくというこ

いと思っています。

とでしたけれども。

小慢についても、難病に係る部分についてはそうい

今、平成三十年とおっしゃいましたけれども、医療・

うふうにやっていきたいというふうに思っております。

介護の確保法等々の仕組みだとそういうことかもしれ○小西洋之君 ありがとうございました。

ませんけれども、医療計画は一年ごとの見直しという資料十三でございます。今の障害福祉のことですけことになっていますので、この法律ができるわけです

れども、これは先日、失語症の質疑のときに取り上げから、平成三十年なんていうことはおっしゃらずに、させていただいた障害福祉計画策定のＰＤＣＡサイク

来年の段階から各地域の医療計画の中にしっかりと難ルのマニュアル、厚労省が作られているものなんです

病の医療あるいは小慢の医療の提供体制というものをけれども、今部長から明快な前向きな答弁をいただき各地域で検討いただいて記述いただけるように、厚労ましたので、
そんなには申し上げないんですけれども、省としてしっかりとした支援、指導をお願いいたしま

難病患者の実態の調査をしている自治体もあるというす。

んですけれども、やはり全自治体でこういう調査をしじゃ、同じく障害福祉計画についても伺わせていたていただきたいということと、あと厚労省の審議官にだきますけれども、障害福祉計画の中で、この難病にお聞きいただきたいんですけれども、その調査に当たついての取組あるいは小児慢性特定疾患についての取っては特別支援学校等の協力を得てということなので、組、ございますでしょうか。なければ今後しっかり作

文科省もしっかりとそういう協力をする、まあうなずっていくということなんですけれども、それぞれ、難いていただきましたけれども、協力をやっていくとい病については県と障害福祉を担当する市町村の連携のうことで、うなずいていただきました、よろしいです

在り方が重要であって、小慢については県、指定市、ね。ありがとうございます。うなずいていただきまし中核市ですから、それと障害福祉計画を作る市町村のた。

連携が重要になると思いますけれども、それぞれの連では、重ねて質問をさせていただきます。

携確保も含めて、肝のところだけを簡潔に明快に答弁

医療費助成についてですけれども、難病法の七条のをお願いいたします。

第二項と、あと小児慢性、児童福祉法ですね、十九条○政府参考人（蒲原基道君） お答え申し上げます。

の三の第四項で、それぞれ都道府県に置く審査会に審難病につきましては、御案内のとおり、平成二十五

議する機会があることが書かれております。

年四月から障害者総合支援法の対象になったというこ

具体的には、県知事においてそういう助成をしない、とでございます。実は、障害福祉計画自体はちょうど不支給とするという場合にはそういう特別の審査会で第三期の計画が二十四年度から二十六年度ということ審議をすることになっているんですけれども、そこのになっていますので、
ちょうどその間であった関係で、審査会で差し戻し、つまり当該難病の患者さんあるい

その時点で見直しをしたというところについては余りは小慢のお子さんには支給すべきだというふうに決ま多くないんじゃないかと考えています。

った場合にどうするかの規定がないんですけれども、3020140520 参議院厚生労働委員会議事録

当然、この審査会制度の趣旨に照らして、その決定とて何かインセンティブの施策が必要だというようなこいうのは一〇〇％尊重されるということでよろしいでとは認識はございますでしょうか。

しょうか。一〇〇％でよろしいでしょうか。

○政府参考人（佐藤敏信君） インセンティブまでは○政府参考人（佐藤敏信君） 今先生の御質問にもあ考えておりませんけれども、基本的には難病の患者さりましたように、両法案では、御指摘のとおり、支給ん、仮に軽症になられましても、患者さんの御希望と認定をしないことが適当と考えられる場合には、専門いうか、拒否されればまた別ですけれども、患者さん的な知見を有する者により構成される審査会の意見をの御同意を得て、できる限りデータは取っていくと。

聞き、審査会の判断を踏まえ、都道府県等が支給認定

こうすることで軽症の方から重症の方まで疾病の推移

しないことを決定することとしておりますが、逆に、や経過が分かっていくということですから、できる限審査会で支給認定をするべきと判断された場合には、り御協力を得るというような方向でお願いをしていく

都道府県等は、審査会の意見を踏まえて、改めてこのんだと思います。

意見を尊重して支給認定の要件を満たすかどうかを判○小西洋之君 分かりました。

断し決定を行うことになるというふうに考えます。

なかなかそのインセンティブというのが必要じゃな○小西洋之君 審査会のその答申を尊重するというこ

いかというような御意見もありますので、また新しいとでございます。ありがとうございました。

難病の、最後に伺いますけれども、その委員会、今あじゃ、逆に、その審査会で支給が残念ながらかなわ

る難病の検討委員会をまた続けられていくということないというふうにされた場合、いわゆる不支給ですけ

だと思いますけれども、またそうしたところでちょっ

れども、その場合には、当該患者さん、あるいはそのと政策課題の一つとして御議論をいただきたいと思いお子さん、皆さんというのは、その行政不服審査請求ます。

というのは、行政不服審査法上できるんでしょうか。

済みません、ちょっとさっき文科省の学籍の問題で○政府参考人（佐藤敏信君） 今御質問をいただきま

一言文科省の方に言い忘れてしまったんですけれども、したように、都道府県等の支給認定に不服がある場合

児童福祉法の第一条から第三条の条文にはこのようなには、難病におきましても、それから児童福祉法におことを書いております。児童福祉法の第一条、全て児

きましても、行政不服審査法に基づいて当該都道府県

童はひとしくその生活を保障され、愛護されなければ等に対しまして異議申立てを行うことができるようにいけない。
かつ第二条においては、児童の育成の責任、なっております。

国及び地方公共団体は、児童の保護者とともに、児童○小西洋之君 ありがとうございました。

を心身共に健やかに育成する責任を負う。そして第三では続いて、小慢あるいは難病にまたがる患者さん

条、原理の尊重と書いておりますけれども、今申し上のデータの扱いについて伺わせていただきます。

げました、前二条に規定するところは、児童の福祉を

いわゆる軽症という理由によって助成から外れてし保障するための原理であり、この原理は、全ての児童

まった患者さんですけれども、そういう患者さんのに関する法令の施行に当たって常に尊重されなければ方々のデータも難病あるいは小慢克服のためには貴重ならないというふうに書いております。

なデータであって、それはやはり可能な限り整備して今審議官お読みいただいていますけれども、全てのいかなければいけないと思うんですけれども、逆に、児童に関する法令、つまり学校教育法なんかも当然該

そういう軽症の皆さんがなかなかそういうデータの登当するわけでございますので、こうした児童福祉法の録をするインセンティブというか、軽症であっても病趣旨、この度教育支援というものがしっかりと盛り込院に行っている以上は、そこで医療機関に行って診察

まれました。なので、しっかりと先ほどの学籍問題とを受けて、指定を受けて登録するということはできるいうものを実態において解決をしていただきたいといと思うんですけれども、そういう軽症の患者の皆さんうことを確認をさせていただきます。

がそういうデータを提供していくという、そこについでは、次の質問に参らせていただきます。

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20140520 参議院厚生労働委員会議事録

障害者総合支援法におけます難病等の範囲で、これできるだけ来年一月の施行に余り遅れないように施行はもうずっと議論を重ねてきたことでございますけれできるよう結論を得てまいりたいと、このように考えども、これについては指定難病の対象疾患を参考に決てございます。

めるということですけれども、いつ頃どのようなプロ○小西洋之君 ありがとうございました。

セスによって決めていくのかということが一点。
あと、しっかり当事者の方々の意見、またその方々の切実決めるに当たっての踏まえるべき考え方でございます

な実態というのも踏まえながら検討いただきたいと思けれども、指定難病の対象疾患だけ、三百というふういます。

に今想定されているということですけれども、限定さ検討に当たってですけれども、やはり障害者総合支れるということではないということでよろしいでしょ

援法の目的と、あとこの難病の法律などの目的がやっうか。

ぱり違うわけでございまして、難病の法の目的という

なぜかといいますと、現在では暫定的に百三十疾患のは、先ほど申し上げました良質かつ適切な医療の確が入っていて、それは医療費助成の今の現行の五十六

保、あと難病の患者の療養生活の質の向上をもって国疾患よりも広いと、研究対象の疾患も含めて入ってい民保健の向上を図るということですけれども、総合支ると。また、難病等の等という言葉ですけれども、悪援法というのは、地域において国民の皆さんがやっぱ性以外の関節リウマチなども含めていると。こうしたり自立を、生活上の自立を、尊厳を持った自立を図っ

現行制度の考え方を踏襲すると、総合支援法の難病等ていくということでございますので、当然、おのずかの範囲というのは指定難病の対象よりも当然広く選定

ら制度の目的、趣旨が違うわけですから、同じとなる

されてしかるべきだとも思うんですけれども、いかがわけでもないと思うし、当然、自立を目指していくたでしょうか。

めには、良質な、かつ適切な医療の確保や療養生活の○政府参考人（蒲原基道君） 二点御質問いただきま

質の向上というのはその前提条件だと思いますので、した。ちょっと後先になりますけれども、最初の考え

私は、むしろ難病の目的の方が概念的には、何といい方の方でございます。

ますか、総合支援法の概念の更に基底になるというふ

難病の範囲につきましては、現在百三十疾病といううに思いますので、決して一緒になるわけでも、逆転ことになっておるわけでございますけれども、今後、するわけでもあってはいけないと思いますので、そこ

指定難病の範囲等に係る検討を踏まえて、かつ障害福も、制度それぞれの趣旨も踏まえて取組をお願いをし祉サービスの対象としての支援の観点と、こういった

たいと思います。

ものを考慮した上で検討していきたいというふうに考

最後に、今までいろんな政策課題について伺ってま

えております。したがいまして、先ほど話が出ました

いりましたけれども、難病については今まで難病の検けれども、現在でも五十六と百三十で違っているわけ

討委員会、あと小慢についても小慢の委員会で検討がでございますけれども、何か公費助成の対象となる範ありましたけれども、それぞれ難病の法律と児童福祉

囲が一定の数字になったときに自動的にそれがこっち法、様々な政策が盛り込まれて、ただ課題もたくさんに来るということではございませんで、いろんな観点ある、取組はこれからでございます。それぞれの政策を踏まえて検討していきたいというふうに考えてござについての進捗状況をしっかり評価して、かつその当います。

事者の人たちの適切な参画もいただきながら、この制

あと、具体的に今後の検討ですけれども、検討の仕度全体を良くしていくためには、今申し上げた難病と方については専門家から成る検討会というのを設けた

小慢のそれぞれの委員会をこれからも発展的にしっか上で検討していきたいと考えてございます。指定難病

りと厚労省として活用、動かしていくということでよについての医療費助成の制度が来年一月に第一弾が施ろしいでしょうか。
簡潔にそれぞれお願いいたします。

行されるということでございますので、我々とすれば○国務大臣（田村憲久君） これ難病に関しても、言向こうの考え方を整理しながら我々も決めていくので、うなれば医療等の総合的な推進等を図るために基本方32

20140520 参議院厚生労働委員会議事録針というものを定めると。この基本方針も、これは厚きな病気を持った方々でございます。それはかつての生労働大臣が定めるわけでありますが、難病対策委員

ナチスの政権はまさにそうだったんですけれども、フ会、それから患者の方々の御意見をいただきながら決ァシズムのそういう社会の中で歴史としてまさにそうめるわけであります。
これ小児慢性特定疾病の場合も、いうことが行われていたわけでございます。

同じように専門委員の方々の御意見をいただきながらなので、国民の命と尊厳、憲法十三条ですね。昨年

基本方針を作っていくと。

三月二十九日に安倍総理に憲法十三条を予算委員会でこの基本方針自体は五年に一回検討するわけでござ聞きましたら、条文の存在も意味も内容も、個人の尊いますので、必要に応じて見直していくということで厳も幸福追求も何も分かりませんということを言ってございますから、これ、動き出してもしっかりと検討、

いましたけれども、個別的自衛権の根拠条文である十評価をしていただいて、必要に応じて見直していくと三条が分からない人がなぜ解釈改憲しようとしているいうことでございます。

のか、私には意味不明なんですけれども。

○小西洋之君 大臣の方から、それぞれの施策の取組

それはさておき、その憲法十三条をどこの大臣よりの検討、評価、見直し、特にその評価というのが本当も、文科大臣もいじめの、十三条、子供をいじめからに大事ですので、しっかりとお願いをしたいと思いま

尊厳を守るというのが立法趣旨ですけれども、十三条す。

を所管する厚労大臣として、信念を持って閣議決定の十八問質問を用意させていただいて、私の多分今ま

署名を拒否すると、そういうことでよろしいでしょう

での経験で一番たくさんの質問なんですけれども、石か。

井局長のきっぷのいい答弁を始め皆さんの簡潔な答弁○国務大臣（田村憲久君） 総理は、国民の生命、安のおかげで終わりましたので、大臣にちょっとこの場

全、これを守るという観点から、熟慮の末、今回の判をお借りして一言申し上げさせていただきたいと思い断をされたんだというふうに私は存じております。閣ます。

僚の一人でございますし、総理のお考えを尊重し、私今、安倍政権において集団的自衛権行使の解釈改憲は支持をいたしたいと思いますが、いずれにいたしまをやろうということがございますけれども、私なりにしても、この後、与党の中で協議が進められ、その後

この厚労委員会を始めとして一生懸命仕事をさせていの対応が決まってこようというふうに思っております。

ただいた経験から申し上げますと、平和な世の中であ○小西洋之君 言われたので言いますけれども、国民ってもなお救えない国民の命や尊厳があるわけでござの生命と尊厳を本当に考えている人が憲法十三条知らいます。それを最も不条理に無残に奪い去ってしまう

ないなんていうことはあり得ないんですよ、端的に言のが戦争であって、我が国は過去の戦争の経験、戦争

いますけれども。

の実質に対する反省から平和憲法というものを定めた安倍総理が難病政策をライフワークで動いていたとわけでございます。個別的自衛権と外交の力によっていう実績を私も聞いたことはないんですけれども、大国民の、憲法十三条でございますけれども、生命、自臣におかれましては、また集団的自衛権を行使して戦由というものを本当に守り切ることができないのか、力を日本が装備するようになると、とんでもない軍事

そうした議論を十分にすることもなく、仮に解釈の変費が掛かるわけですから、一番に切り込まれるのは社更をするのであれば、その解釈の変更の考え方と政策

会保障費用でございます、社会保障費用。私たちの社的な必要性を国会に問うこともなく閣議決定だけでや

会保障費用が一番に切り込まれる。そんなばかげたこ

るなんていうのは、これはもう立憲主義、法の支配のとを絶対許さない、また立憲主義と平和主義、あと法破壊そのものでございます。平和主義の破壊であるだの支配を守る、そのためにきちんと閣議決定に署名拒けではなくて、立憲主義の破壊そのものでございます。

否していただくことをお願いして、私の質疑とさせて仮に立憲主義や法の支配が破壊された場合に一番被いただきます。

害に遭われるのは、実は障害者の方々や、あるいは大ありがとうございました。

33

20140520 参議院厚生労働委員会議事録○委員長（石井みどり君） 午後一時三十分に再開すがあったところでございます。このため、指定医がイることとし、休憩いたします。

ンターネットなどを経由をして直接患者データを専用

午後零時三十二分休憩システムに登録できることとし、データの精度向上な─────・─────

どを図るとともに、経年的なデータ蓄積を可能とし、

午後一時三十分開会

新たなデータベースの構築を図ることといたしており○委員長（石井みどり君） ただいまから厚生労働委

ます。あわせて、小児慢性特定疾病に関わるデータに員会を再開いたします。

ついては、難病に関わるデータベースと連携を図るこ

委員の異動について御報告いたします。

とにより、難病研究における治療法や治療薬の研究開

本日、神本美恵子君が委員を辞任され、その補欠と発にも資するものとしていく考えでございます。

して足立信也君が選任されました。

こうしたことを通じまして、小児慢性特定疾病の効─────────────

果的な研究の推進に取り組んでいきたいというふうに○委員長（石井みどり君） 休憩前に引き続き、難病考えております。

の患者に対する医療等に関する法律案及び児童福祉法○足立信也君 そうしますと、小児慢性特定疾病の中の一部を改正する法律案の両案を一括して議題とし、に悪性新生物というのがあって、その他というふうに質疑を行います。

書かれておりますから、悪性新生物、いわゆるネオプ

質疑のある方は順次御発言願います。

ラズム、まあ、がんですね、平仮名のがんですね、こ○足立信也君 民主党の足立信也でございます。

れは全部入るわけですね。

午前中は、この委員会にもかなり関連の深い日本版

昨年成立したがん対策基本法の次のがん登録法、こＮＩＨの法案と、それから健康・医療戦略推進法案でれでがんについては、登録については、医師あるいはすか、その質疑のために内閣委員会に行っておりまし

医療機関に義務化され、罰則も付いているんですね。

て、何やら反対した方がいいんじゃないかみたいな雰

そうなると、難病もそれから小慢の方もデータ登録し、囲気にちょっとなってきたような気がしなくもないでそれをデータベースとして今後活用する、つないでいすが、取りあえず内閣委員会は三十一委員会室で、ずくという話ですが、小慢の中でもがんについては義務

っと狭くて、答弁者の方と本当に膝を突き合わせるよ化されていて、それ以外のところは義務化されていな

うな感覚で質問ができてよかったですが、ここはちょいんですよね。これはどうしてそういうふうになってっと広過ぎるのかなと。これだけ広いと、早口でいろしまうんでしょうか。

いろ話すと分かりにくい。私も年取ってきていて聞きデータの、先ほど抜けがあるとか足りない部分があ取りにくいということがありますので、ゆっくり的確るとかいうお話、石井さんされましたけど、じゃ、義に質問するつもりでおりますので、的確に答弁願いた務化すればいいじゃないかという気もしますし、がん

いと思います。

登録の方は義務化されていると。こっちはでも義務化

先週は、データ登録、データベース構築について、しなくても大丈夫なんだとおっしゃるわけですね。で登録のところ、特に難病のところの仕方で質問は終わも、小慢の中でも義務化されている、がんは。それ以りました。当然のことながら、小慢もこれ登録し、デ外はされていないと。これで今局長がお答えになってータベース化するということだろうと思いますが、そいることはしっかりやっていけるんでしょうかね。

の確認をまずお願いします。

小慢の中でも義務化の部分とそうじゃない部分があ○政府参考人（石井淳子君） 小児慢性特定疾患治療る。罰則が付いているところとそうじゃないところが研究事業によりまして、これまでも患者データを収集ある。これはどうなんでしょう。

してきたわけでございますが、やはりこの患者データ○政府参考人（石井淳子君） まず小児慢性特定疾病の精度が必ずしも十分ではない、そして他の慢性疾患全体につきまして、やはり登録管理という形でデータに関するデータとの連携が不足しているといった課題蓄積を図っていく。まず、これはがんにかかわらず、

34

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

全ての小児慢性特定疾病に対象となるものは全部そのすよね。日本のデータってないですよ。

網に掛かるということでございます。

参考人で意見陳述された、今日もお見えですが、伊その上で、がん登録推進法では、これは診断時と死

藤さん、あるいは成育の五十嵐理事長も、やはりゲノ

亡時に情報を登録することになるわけでございます。

ム情報も含めたような日本のヘルスデータ、ナショナ

効果的な治療方法を研究するために大変意味があるわ

ル・ヘルス・データは絶対必要だと、私も強くそう思けでございますけれども、ただ、この経年的な患者デって聞いているんですよ。それなのに、なぜ義務化さータの蓄積システム、これは実は小児慢性特定疾病のれるところと義務化されていないところがあるのか。

方での登録の方で一年一年毎度更新をされていくとい

さっき亡くなった話をしましたけれども、先週の質う形になるわけでございまして、むしろそういう形で問で、更新が、取消しはどうなるのかと質問をしまし

手厚くなっていくのが小児慢性特定疾病のがんの部分た。今の話からいきますと、毎年更新する中で、更新だろうというふうに考えております。

の申請が出てこなかった、あれ、この人亡くなったの

いずれにしましても、患者様のお気持ち考えますと、

かな、それで終わっちゃうんですよ。それでいいんでやはり治療方法の研究が進むことが何より重要でござすかという話ですよ。少なくとも亡くなったことが伝いまして、そういう形で二つの登録の兼ね合わせによ

わってこなければいけないし、できればその原因は分りまして充実した形でしていく、そのことがやはり研かる必要があるし、治療方法は功を奏したのか、ほか

究の推進につながるものだということも十分説明しなの病気で不幸にも亡くなったのか、
不慮の事故なのか、がら、今回は医師が直接患者と対面をしまして、そし

そういうことはデータとしてあって当たり前ですよ。

て入力をしていくという形になるわけでございますか

これがないと、データとしては意味を成さないじゃな

ら、治療の意義などもその時点で十分御説明いただくいですか。

ことによって、もちろんこれ罰則はないわけでございだから、小慢の中で、あるいは難病もそうです、診

ますが、その理解を得て登録についての充実を図って断書をオンライン登録するとなっているけれども、こ

いきたいと思っております。

この部分、義務化とは言いませんよ。私、義務化の必なお、小児慢性特定疾病の現在の登録状況でござい要ないと思っているんですよ。それはしっかり登録す

ますが、これは若干時点のずれ、若干提出が遅れたりべきだと思っていまして、それで聞いているんですよ。

することがありますのと、それから、何分入力をして特に亡くなったときの状況、これがないと、これ一体おられますのが都道府県の職員さんなどでやはりちょ

どうやって反映させるつもりなんですか。

っと若干間違いがあったりするという、そういう問題○政府参考人（石井淳子君） 現在行っております登はございますが、登録状況の率からしますと結構高い

録管理の仕組みを踏襲しますと、議員が御指摘のよう率にはなっているということでございます。

な、死亡時におけるデータといいましょうか、それが○足立信也君 今、がん登録の推進法では、特に診断必ずしも得られないという状況になる、確かにその点時と死亡時、これ義務化はしっかりされていると言いの弱さはあろうかと思います。でありますが、やはりましたね。
やはり亡くなったときって大事なんですよ。

あくまでデータ登録、何のために行っているかといい

まずはフォローアップも当然そうですが、亡くなった

ますと、やはり研究開発のために行うということでごときに、どうして亡くなったのか、それが原病によるざいますから、この辺り、これからどういう形でデー

ものなのかそうじゃないのか、これがないとデータとタの徹底を図っていくか、データ収集の徹底を図ってしては完成しませんよね。
まさに日本はそこが弱くて、いくかということにつきまして少し考えていきたいと

例えば中学校の保健の教科書なんかも、ナショナル・いうふうに思います。

ヘルス・データがないがために、この国のがん、あるいずれにしましても、研究開発という観点での御理いはほかの病気もそうですが、データを見ると、驚い解を、直接患者さんと対峙されます医師の方にも十分たんですけど、教科書はほとんど全部外国のデータで御理解いただく、そして患者の側にもその意義をよく35

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

理解いただく、そこにまず意を尽くしていくというこもございまして、そうしたものが今後定着していく中とが近道ではないかなというふうに考えているところ

で、とりわけ疾病分野への活用、疾病研究分野への活でございます。

用というものについて今後議論する機会があろうかと○足立信也君 佐藤局長にもお聞きしますけど、今ま思いますので、そうした場面で現行法制との関係の整さにおっしゃった、研究開発といいますが、その治療理も含めて検討していくことになろうと考えておりま

法がどうなっていたかというのは、やっぱりアウトカ

す。

ムまでしっかり把握していないと、善悪というか良悪○足立信也君 局長としてはマイナンバーのことは言といいますか、区別付かないですよ。次に反映できな

い出しにくいだろうなと思っておりましたが、言っていですよ。

いただいて有り難い。私はそれを言いたいと思っていですから、やはりここは、佐藤局長答弁いただきたたんです。

いんですが、その亡くなった、少なくとも亡くなった

大臣になんですけど、今のお話でいきますと、指定

情報あるいはそこに関連した医療機関での死亡診断、医が死亡診断しない限り情報は伝わってこないという

そこのところは拾い上げて、そこをデータに反映させことです。これでは本当に意味を成さないと私は思いる努力が必要ですよ。で、これについてはどうしまします。せっかくマイナンバーでやるわけですから、批

ょうかということを、恐らく市町村の関係で考えある判もあるかもしれませんが、私は、それをどう活用しと思いますから、是非局長、そこのところをどう反映ていくのかというのが何よりも大事であって、少なくさせるんですか。

とも医療先進国を称している以上、ナショナル・ヘル○政府参考人（佐藤敏信君） お答えします。

ス・データがなければ話になりませんよ。

足立先生の御質問でございます。確かに今の難病法ということで、私は、マイナンバーにくっつけられ案の枠組みの中では、死亡時に情報を得るという形にるような仕組みの構築が大事だと思います。それを主しておりません。これは、手続上、難病の新たな医療張したいと思います。だから、義務化の法案は必要な費助成制度の中で毎年の申請時に提出される診断書の

いと私は主張してきました、登録のですね。そこは答

内容をお医者さんの方でデータベースに登録をしていえにくいかもしれませんが、いかに亡くなった状況、

ただくと、こういう方法を取っているために、例えばそしてその死亡診断というものはどういうものなのか、患者さんがもう通院をしてこられなくなっている、あ

それをデータベースにつなげていく工夫等について、るいは入院もされないという形になると、お医者さん

大臣のお考えをお聞きしたいと思います。

の方でわざわざ電話までして調べてという形までは組○国務大臣（田村憲久君） がんの方は確かに義務化

み込んでおりませんので、確かに先生のおっしゃるとであります。これは、あえて大臣という立場というよ

おり、把握ができにくい構造になっています。

りかは一議員としての立場で申し上げれば、やはりプ

しかしながら、今先生がおっしゃりたかったのは、

ライバシーの問題が非常に大きいわけで、なかなか行

じゃ、難病がどういう経緯をたどるのか、お亡くなり

政から提案しづらいという部分がある中において、議になったとして、それが難病そのものでお亡くなりに

員立法という形の中であのような形をお作りをいただ

なったのか、合併症なのか、全く違う病気でお亡くないたということなんだろうと思います。

りになるのかというようなことは難病研究を考える上とはいえ、実際問題、これ、難病に関してどうするでは極めて重要なことだと思います。

んだ、小慢に関してどうするんだというお話で、私も今、石井局長からもお話がありましたように、この

よくよくこの法案を勉強させていただくうちに、これ

難病法案や児童福祉法の中の小慢の制度の中では、ちは本当に亡くなったデータがないというのが、いろんょっとその死亡のときのデータの取り方まで想定に入なこれから疾病構造、いろんなものを解明したりだとれておりませんけれども、あえて申し上げれば、いわか、それから治療法等々を研究していく中において、

ゆるマイナンバー制度と言われる番号制度のような話

本当にそういうデータがないこと自体が、役に立つの36

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

かなというふうな疑問は持つわけであります。

ふうに言うように変わったんでしょう。その理由は何

ただ、今も局長から話がありましたとおり、制度となんでしょうか。

して今のところ毎年の申請時に診断のデータというも○大臣政務官（赤石清美君） 私も前回に聞いて、妙のを登録するわけでございまして、その病院に来られな感じだなという雰囲気がありまして、ゴルフならキなくなって、そして、何らかの事故なのか、それともャリーオーバーという言葉を使いますけれども、これ難病なのか、他の疾病なのか分かりませんが、亡くな病気でキャリーオーバーってどういう意味かなと思っられた方、若しくは良くなられているのかも分かりまて一生懸命勉強してまいりました。

せん、それは分かりませんが、そういう方のデータはいろいろ調べました結果、慢性疾病の児童の診療に分からないということでございますが、マイナンバー

ついては、一九九〇年前後より通常の小児科の対象年というものがスタートし、その後すぐに、どういう利齢を超えて診療が行われている報告がされておりまし

用の仕方をするか、特に医療の場合は今の枠組みですて、その当時から、小児科の対象年齢を超えたこれらとなかなかこれ使えないんだろうと思いますが、それの患者については医療関係者の間でキャリーオーバー

も含めていろんな医療での利用の仕方を検討を始めさとの表現が用いられてきたということであります。一せていただきます。

世代前には小児期発症疾患を有し成人期に達する患者

その中において、委員おっしゃるとおり、この分野は少なかったため、近年の医療技術の進歩により疾患もこれは検討をしていかなければならない内容だといを有して成人期を迎える患者が増加したと、こういううふうに思っておりますので、じっくりと検討をする経緯もあるということであります。

中において、何とか委員の思いというもの、我々の思一方、数年前から、キャリーオーバーとは病気をあいというものが実現ができればなと。ただ、いろんなる時期からある時期に繰り越すこと、病気の持ち越し

ハードルもあることも確かでございまして、そこはなという意味があることから使用はちゅうちょされるべ

るべく時間を掛けずにではありますけれども、慎重なきであるという議論が日本小児科学会においてなされ議論をしてまいりたいと、このように考えております。

るようになってきたということであります。こうした○足立信也君 思いは共有していると思うんですね。

動きを踏まえ、近年、医療関係者の間では、小児期医

特に前半部分と後半部分が、中盤を除いては全く同じ療から成人期医療へと移り変わりが行われる段階につです。

いて、米国学会等で使用されているトランジションと中盤の部分で、更新されなかったら亡くなったと思いう表現を用いるケースが増えてきたというふうに言うというのは、ある意味人権侵害ですよ。亡くなった

われております。

と取り扱われちゃうかもしれないですよね。
（発言する

なお、平成二十五年十二月、社会保障審議会児童部

者あり）いや、それはあり得る。そう言っているとい会小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門

うわけじゃないです。だから、亡くなったこと、ある委員会において取りまとめた慢性疾患を抱える子ども

いはその原因というのははっきりさせる必要があるととその家族への支援の在り方では、成人移行という表いうところは共有していると思います。今後それをど現を用いると、こういうこともあるようであります。

う生かしていくか、あるいはデータをしっかりしてい

簡単ですが、以上でございます。

くかについては私も自分なりの考えを出していきたい○足立信也君 どうもありがとうございます。

と思いますので、一緒に検討できたらなと思います。

私も現場を離れて十年たつので、ちょっと勉強不足

ところで、先週、急にお聞きして申し訳なかったん

でそこの変化に気付きませんでした。どうもありがとですが、我々というか、つい数年前までキャリーオー

うございます。

バーと称していたのが何でトランジションとなったの先ほどの、どういう転帰を取ったかという話に関連かなということをお聞きしましたら、感覚的な答えをするんですが、二十七条で、調査及び研究、厚生労働されましたけど、実際どうなんですか。いつこういう相が各指定医療機関等々に報告といいますか提供する37

20140520 参議院厚生労働委員会議事録ようになっていますですよね。これというのは、まあなると、成果が出そうな研究ばかりに資金がつぎ込ま

転帰も含めて知りたいわけですけど、できるだけアッれて、実用化が遠いものは後回しにされるんじゃない

プ・ツー・デートな情報が欲しいということで、どれかという懸念が当然のように浮かんできます。これにぐらいの頻度でやられる予定なんでしょう。

ついては、そうではないということを午前中聞いたん○政府参考人（佐藤敏信君） 現在も難病の研究といですが、この委員会でもその点について確認をしたい

うのは、今日午前中の御質問の中でもお答えをいたしと思います。

ましたが、厚生労働科学研究でやっておりまして、厚○政府参考人（佐藤敏信君） やはりこれも午前中に

生労働科学研究は、この難病研究にかかわらず、厚生お話をいたしましたけれども、厚生労働省で計上して労働省の厚生労働科学研究成果データベースというもいる難病の研究費、百一億円を計上しておりますが、のに入っておりまして、ここで成果を公表しておりま

今年度から、そのうち八十三億円は難治性疾患の実用す。

化研究事業ということで、難病の治療法とか実用化に具体的には、そのホームページというかサイトに入つながるような部分について研究をするということにりまして、研究者の名前でもいいですし研究名でもいなっておりまして、健康・医療戦略推進本部において

いですし、検索していただきますと全文出てくると。

は、これを、今御質問にありましたように、難病克服

もちろん概要も出てきますし、全文出てきて、繰り返

プロジェクトと、その一部として位置付けていただい

しになりますが、研究者の名前でも研究内容でも検索たところでございます。

をできるということになっております。

この名称も、繰り返しになりますが、実用化研究事

そういうことですので、これは、年度末に研究が進業と書いてありますので、実用化に資するような、つむと大体五月連休過ぎ、ちょうど今ぐらいの時期に前

まり先生がおっしゃるような実用化が近いものだけや年度の研究成果が出てくるということですから、どれるのかというふうに取れなくもないわけですけれども、くらいの頻度でということになると、厚生労働科学研

この難病克服プロジェクトの中では基礎から実用化ま究について言うならば、一年に一回というペースで前での一貫した研究開発を推進することということで、年度の研究が出てくるということになります。

基礎からという文言が、文言というか概念が入ってお難病新法では、さらに、単にホームページというかりますので、そういうことで、単に実用化が近いもの

ウエブに載っていますからどうぞ、ネットに載っていだけでなくて、実用化からは遠いけれども本態の解明

ますからどうぞ御覧くださいというだけでなくて、もに役立つとか、あるいはいつの日か実を結ぶに違いな

う少しかみ砕いた形で患者さんやその家族に、さらにいという基礎的な研究についても対応はできると思いは関係者に積極的に提供するということで考えております。

ます。具体的には、難病情報センターなどのサイトないずれにしましても、新しくでき上がります独法とども活用しまして、分かりやすくかみ砕いた最新情報も連携を取りながら、戦略的に研究開発を進めていきを提供するなど、アップ・ツー・デートな情報を提供たいと考えております。

してまいりたいと考えております。

○足立信也君 もう少し突っ込んで言いますと、結局○足立信也君 最低年一回ということです。

予算の折衝は厚生労働省と財務省でやると、しかしそ

今日午前中にもちょっと内閣委員会で質問したんでの執行については、先ほどの実用化の事業のところはすが、難病克服プロジェクトですね、これが、私が聞機構がやるということを明確にしたいと思います。

いている範囲だとおよそ八割が新しい機構に移管されでないと、その次の質問になるんですが、執行機関

るということです。その新しい機構並びに推進法の目が機構だからということで、じゃ、患者さん本人の気的が日本経済の成長に資するというふうに書かれてお持ちやその家族の気持ち、一体どこが受け止めるんだ

りまして、そうなってくると、この難病克服プロジェと。執行機関がやるのか、機構がやるのかという話な

クト、そこの八割がその機構に移されるということにんですね。ここは厚生労働省がやはりそこを受け止め38

20140520 参議院厚生労働委員会議事録てあげないとできませんし、その点については明確に

うのは女性の方が多いんです。年間のがんの罹患者でしっかり受け止めるということを、赤石政務官にお願すね、新しく罹患される方、約七十万人。三分の一はいします。

現役世代です。二十歳から六十四歳まで。治療を受け○大臣政務官（赤石清美君） 今、足立委員御指摘のながら働いている人は三十二万五千人。男が十四万四

ように、これまでも厚生労働省でしっかりと受け止め千人に対して女性は十八万一千人、多いんです。まさてきておりまして、今後とも、患者や家族の意見、要にそのとおりなんですね。しかし、働くがん患者の方望については厚生労働省で対応していきたいと考えての三割が退職しているという彼のコメントを連載記事

おりますし、難病対策委員会等においてもその代表者で書いています。

に委員として参画していただくなど広く意見を伺って更に加えて、資料を今日用意しましたが、これは山

いきたいと、このように思っています。

形大学を中心に「がん患者の就労支援・社会復帰に関

日本医療研究開発機構の設立後も難病に関わる研究する調査」という報告書、こういうものです。
（資料提についての患者等の意見は厚生労働省において伺って示）平成二十四年五月。これのポイントだけちょっと

いき、当該機構とも連携しつつ、難病の克服に向けた

私の方で抜き出してみました。

研究開発を推進していきたい、このように考えており診断後の就業状況が大事かなと思います。職業を維ます。

持している割合は、高いのは自営業者ですね、ほかに○足立信也君 今日は余り時間長くないので、ちょっやる人がおられないこともあると思います。低いのはと飛ばして、最も私聞きたかったところに行きます。

非正規雇用。依願退職や解雇の割合は非正規雇用に多就労支援のことです。

い。低いのは公務員だと。がん診断時より収入が減っ

三原理事もおっしゃっていますように、就労支援、た割合、公務員は二四％ですが、非正規雇用は七〇％

これはがん経験者あるいは患者さんそのもの、あるいを超えると。しかし、がん診断時の仕事継続の意思はは難病、小慢の方も二十歳過ぎればということで、就約八七％が継続の意思がある。しかしながら、意思が労支援というのは極めて大事だと思うんですね。我々高い方、会社の正規職員の場合も二六・六％が依願退が新成長戦略を作ったときに、日本のＧＤＰは中国に職又は解雇されている。

抜かれたばかりで三位でしたが、一人当たりＧＤＰはじゃ、どうすればいいのかということの中で、五番十五位なんですね、世界の。その主な理由は、就業率にあるわけですが、非正規ではいけないけれどもフレの低さですね。
男性は二位だけど女性は十七位ですか、

キシビリティーのある働き方、これが求められている

たしか。そのことを踏まえて、女性の就業率、そしてということなんですね。非正規になるとやっぱり解雇

病気を抱えている方の就業率、そして若い健康なお年

あるいは退職される方が非常に多いけれども、正規で寄り、言い方変ですけれども、そこの就業率を上げなありながらフレキシビリティーの高い働き方というもきゃいけないということを新成長戦略に書いたわけでのがやっぱり求められている。しかも、安倍総理も女す。

性の就業率を上げなきゃいけないんだと。がん患者のそこで、私の親しい人間でもあります東大の中川准方あるいは経験者の方も女性の方が実は多いというこ

教授が日経新聞に書いてあったことをちょっと言いまとを考えて、ここの問題、フレキシビリティーのあるすね。皆さん余り御存じじゃないかもしれません。

正規の働き方ということが何よりも大事だと私思いま

がんというのは、老人というか、加齢によって生じす。

てくると。生活習慣病という一面も持っているという

それでお示ししたわけですが、今、厚生労働省のがのは御存じだと思いますが、五十四歳までは女性の方ん患者・経験者の就労支援のあり方に関する検討会とが多いんですね。男性が五十五歳から急増してくる。

いうのが設けられていると思いますけれども、この報

なぜ五十四歳まで女性が多いかというと三十代の子宮

告がいつ頃なされるかということと、がん患者あるい

頸がんと四十代の乳がんです。つまり、現役世代といは経験者にとどまらず、当然難病患者の方とか、就労39

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

意欲がある、働きたいと思っている病を抱えた方々の支援をしながら難病患者の方々の就労支援もやってい就労支援について今後どう対処しようというふうに考

かなきゃならない。

えておられるかについて、大臣にお聞きしたいと思い

ただ、やはりそれぞれの状況というものをしっかります。

と把握するということが大事でございまして、今委員○国務大臣（田村憲久君） これ平成二十四年の六月がおっしゃられたとおり、それぞれの方々に応じた働ですから、民主党政権下のときでありますけれども、き方というものをやっぱり探していかなきゃいけませ

がん対策推進基本計画を閣議決定をいただいて、そのんし、企業にも御理解をいただいていかなきゃなりま

中において、働く世代への対策の充実というものを一せん。

つ位置付けていただいたわけであります。

余り言うと今度はお叱りをいただくので言いづらい

それに基づいて、本年の二月、今委員が言われた検んですが、例えば今我々提案をさせていただいておる

討会を開催をさせていただきまして、もう既に五回でのが、例の子育ての世代の方々でありますとか介護をすかね、四回目は小児がんの経験者への就労支援といされておられる方々、こういう方々がフレキシブルなうことでありましたけれども、五回ほど開催をさせて働き方ができないかというような提案を、ちょっと産きていただいております。そういう意味からいたしま

業競争力会議の提案とは違う側面からさせていただいすと、これ夏頃までには取りまとめをしてまいりたいておるわけでありますが、そういうようなこともいろというふうに考えております。ごめんなさい、四回でいろと検討しなきゃならぬとは思いますが、いずれにすね、これ四回です、済みません、失礼しました。六

いたしましても、そういう方々にもやっぱりフレキシ

月二十三日が五回目ということでございますが。

ブルな働き方の提案ということも我々は考えていかな

そういう意味からいたしますと、やはりしっかりときゃならぬのかな、こんなふうにも思っております。

患者の方々のニーズや課題、こういうものも踏まえな○足立信也君 私も前向きに考えていきたいと思いま

がら、一方で、職場、もちろん医療機関もそうでありす。

ますけれども、そういうところの取組等々もしっかり

午前中の小西議員の資料にありました小児慢性特定と議論をしていかなきゃならぬわけでありますが、そ疾病児童等の自立支援事業、これが、今は就労支援の

ういうものの成果を踏まえてこれからいろんな支援策話をしましたが、就労だけではない、やっぱり自立支も考えていかなきゃならぬわけでありますけれども、援ということが極めて大事だと思います。

今現状でも、前回も申し上げましたけれども、がん診先週の質問で、十八歳、十九歳のところは小児慢性療連携拠点病院において相談支援センターというものにも該当するし、難病にも該当するし、総合自立支援をつくっておりまして、そこに社労士の方々のようなにも該当するということもありますし、それ以前の段専門家の方々入っていただいております。そこでモデ階で自立支援というのは極めて大事ですので、ちょっル事業という形で、例のナビゲーターというようなとその取組を説明してもらいたいと、そのように思い

方々にいろいろと相談でありますとか職業紹介、こうます。

いうことも含めて対応するモデル事業を始めさせてい○政府参考人（石井淳子君） 小児慢性特定疾病を抱ただいたということでございまして、こういうこともえる患者に対しましては、児童の健全育成の観点から踏まえながらいろんな対応策をこれからも考えてまい

医療費助成や相談支援などを行っているところでござりたいと思います。

いますが、これやはり総合的な支援を行うことによっ

難病の方々に関しましても、就職サポーターというて自立支援を強化していく必要があるというふうに考ような方々がハローワークにいて、いろんな支援をしえております。

ていくということでありますが、一方で、助成制度も今般、医療費助成につきましては、公平で安定的な難治性疾患患者の雇用開発助成金というのがございま

医療費助成の仕組みを構築するほか、特に小児慢性特して、そういうものを使いながら、企業側もいろいろ

定疾病児童等の自立支援の充実を図るために、新たに40

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

地方自治体、医療、教育等の関係者が一体となって自できる社会を目指していくと。何よりも大事なことだ

立支援を行う小児慢性特定疾病児童等自立支援事業をと思いますから、しっかり取り組んでいただきたいと法定化をしまして、必要な予算を平成二十六年度予算思います。

に盛り込んだところでございます。

どうもありがとうございました。

この自立支援事業でございますが、まず必須事業と○東徹君 日本維新の会・結いの東徹でございます。

して、小児慢性特定疾病にかかっている児童、家族等

まず、今日、朝一番の大家委員の質問にもありましに対して必要な情報提供や助言などを行う相談支援事

たけれども、ミオパチーでしたっけ、新たに医療費の業を行うとともに、任意事業としまして、患者、家族対象になるのかどうかという質問だと思うんですけれや地域の関係者の意見を聞いて、都道府県等において、ども、今回の法改正によって、医療費の助成対象とな

とりわけ自立支援にも非常に資する学習支援だとか、る難病の範囲が五十六種類から三百種類に増えるといあるいは患者同士の相互の交流、職場体験などの就労

うふうな見込みということであります。

支援など、患者の自立支援に資する事業を検討して実

恐らく、いろんな難病があって、今度助成対象にな施することといたしております。

るのかどうかということでいろいろと心待ちにされてこの自立支援事業は、従前行っているものと違いまいる方もたくさんおられるのではないのかなというふ

して安定的な財源を得て行うものでありますけれども、うに思いますが、私の方からはもう一つ、チャーグ・

この事業の着実な実施を含めて、これは議員おっしゃ

ストラウス症候群、アレルギー性肉芽腫性血管炎といったように、やはり児童の健全育成で、子供がちゃん

う病気なんですが、どんな病気かといいますと、気管と自立していく、そこをいかにしつらえていくかとい支ぜんそくやアレルギー性鼻炎を有する人に白血球のうことでございまして、総合的な支援を強化すること一種である好酸球の著明な増加に伴って細い血管に血によりまして、成人期に向けた患者の自立支援などを

管障害を生じる病気ということで、早期に治療を行う

図ってまいりたいというふうに考えております。

と血管炎は治癒しますけれども、末梢神経障害が残る○足立信也君 恐らく国民投票法で投票権年齢、四年

場合や、時々再発を起こすことがあるという病気だそで十八歳になっていくでしょう。公職選挙法の投票権うであります。

も二年で十八歳になっていくと思います。

今回の法改正によって、チャーグ・ストラウス症候

私は、今、就労支援、自立支援、そして学習支援と群は医療費助成の対象となるのかどうか、これを聞いいう話がありましたが、しっかりとやっぱり日本といたら申し上げられませんという恐らく答弁だと思うん

う国を理解してもらいたいんですよね、その年齢までですが、それでよろしいんでしょうか。

に。しっかりそこで、十五、十六、十七の辺りで本当○政府参考人（佐藤敏信君） よろしいんでしょうかに理解をされ、学習をされ、自立心を持っていただいと言われるとちょっと困りますけれども、午前中の大て、そして投票に臨んでもらいたいなというふうに私

家先生の御質問にもお答えしましたけれども、チャーは思います。その機会が学校でも始まるようになってグ・ストラウス症候群も含めまして、個々の疾病の選くるわけですから、十七歳であれば。是非ともそうい

定に当たっては、今後、第三者的な委員会において難うふうになってもらいたいと、そのように思います。

病等の医療について高度な見識を有する先生方、委員

もう終わりですが、先週申し上げましたように、七によって議論を行うということでございまして、現時年近い空白を超えて、大震災の後、それ以前から取組

点では、申し訳ございませんが、明確にこれが認定のを始めましたけれども、大震災を経て二十三年の九月対象になるかどうかということについてはお答えするから精力的に取り組んできて、やっと今回法案といいことは困難でございます。

ますか、法制化に結び付いたわけですから、これを第しかしながら、現時点において研究班の方で研究を一歩として、しっかり皆さんが、それぞれの立場の人いただいているということを申し添えます。

がいらっしゃるでしょうが、共存しながら、共に共生○東徹君 もう朝そういう答弁がありましたので、同41

20140520 参議院厚生労働委員会議事録じことを聞くのも何かと思いまして。

は〇・〇一％程度以下と言っておりますけど、その程

ただ、新たにこういう医療費助成の対象となった疾度というのが、第三者委員会でもそうでしょうし、ま患について、患者に向けて、なった場合はどのようにた私ども厚生労働省も、それから国会議員の先生方も周知されるのか、お聞きしたいと思います。

御覧になって、もう著しく、十倍どころか百倍も千倍○政府参考人（佐藤敏信君） もう言うまでもありまも、調べてみたらたくさんいましたと、こうなって、せんけれども、大臣告示ということで考えております

しかも、別途総合的な体系でやらないとこれは社会問し、それから説明会などを通じて自治体や医療関係者

題ですねと、こうなればまた別かもしれませんけれどに周知していきますし、恐らくは難病の患者さんの団も、大抵は、パーキンソンなどがそうであるように、体もおられますでしょうから、そういった方とも積極高齢化とともに少しずつじわじわと上がっていくのが的に意見を交換して、その中でお伝えをしていくとい大多数かなというふうに思います。

うことになります。

そうしたことを考えると、今の答弁の繰り返しにな

また、これまでもお話をしましたけれども、こうい

りますけれども、患者さんの置かれた治療の状況とかった新しく疾病対象となったということだけじゃなく

これまでの経緯とかを総合的に勘案しながら第三者委て、その疾病がどういうものであるかという概要につ員会等で御議論いただいて、その結果をいただいてといても、先ほどから御説明をいたしております難病情いうことになるんだろうと思います。

報センターのホームページなどを通じて広く国民に情○東徹君 今パーキンソン病の名前が出ましたけれど

報を提供していきたいと考えております。

も、これから高齢者の数は相当増えていきますので、○東徹君 それでは、既に医療費助成の対象である難パーキンソンなんかはひょっとしたらこの難病から外病について、難病患者数が増えていって希少性の要件

れるんじゃないのかなと思ったりもするんですが、いを該当しなくなった場合、これは医療費助成の対象かかがでしょうか。

ら外れるというふうになるのか、そして、既存の医療○政府参考人（佐藤敏信君） ただいまちょっと先ほ費助成を受けていた難病患者に対しては何らかの措置

どの答弁のことで打合せをしていて聞き漏らしました。

を行うのか、この点についてはいかがでしょうか。

大変申し訳ありません、もう一度お聞かせいただけた○政府参考人（佐藤敏信君） 恐らく前回御審議をいらと思います。

ただいたときに御説明をしたかもしれませんけれども、○東徹君 先ほど佐藤局長の方からパーキンソン病と患者数の基準も含めて、この基本的な考え方とか要件いう名前が出ました。でも、これから高齢社会というみたいなものをしゃくし定規に当てはめるかというと、ことで、かなり六十五歳以上、七十五歳以上の人口は必ずしもそうではないだろうというふうに考えます。

どんどんと増えていくことになるわけですけれども、

とりわけ、既に指定難病となった疾病については、今こういうのはやっぱり外れたりとかするような可能性の患者数のみならず、それまでの経緯、患者さんの治というのはあるんでしょうかね。

療の状況、そういう経緯等を総合的に判断して、最終○政府参考人（佐藤敏信君） お答えをいたします。

的には第三者的な委員会、それからまた厚生労働省の

まず、先にちょっと私の先ほどの答弁の修正をして方で判断していくことになるだろうと思います。そうおきたいんですが、〇・〇一％程度以下と、頭の中でいうことで御理解を賜りたいと思います。

考えていることと口で言ったことがずれましたが、○東徹君 ただ、そうなってくると希少性の要件から〇・一％程度以下の間違いでございますので、まずそ

ちょっと外れてくるような気がするんですが、そこのれを修正をさせていただきます。

一体性というのはどのようにお考えになられるんでしその上で、たまたまパーキンソン病などを例に取りょうか。

ましたが、高齢化とともに増えていくものもあれば、○政府参考人（佐藤敏信君） 著しく増えて、本当にあるいはむしろ若い世代で増えていくものもあります

もう常識を超えて、例えばでいうと、指定難病の場合ので、一概に申せません。たまたまパーキンソンは年4220140520 参議院厚生労働委員会議事録齢とともにじわじわ増えていくという例でよかったんていきたいと、このように思っております。

ですが、だからパーキンソンは、じゃ、もう未来永劫○東徹君 ということは、厚生労働省として難病指定

指定難病のままかというと、なかなか難しゅうござい医の管理をどのように行っていくのか、ここなんです

ますけれども、これは繰り返しになりますが、これまけれども、難病指定医の把握といいますか、それはきで指定難病となった経緯、そして患者数の増加の程度

ちっと厚生労働省として把握をしていくということで等々を勘案しながら、〇・一％程度の程度に合致する

よろしいんでしょうか。

ものかどうかもよく第三者委員会の意見も聞き、また○大臣政務官（赤石清美君） そのように検討してま

必要に応じては患者さん方の御意見を聞くこともある

いりたいと、このように思っております。

んでしょう、そうした諸般の事情を総合的に勘案して○東徹君 先週参考人質疑がありまして、それぞれの判断されていくものというふうに考えます。

参考人の方から大変貴重な御意見をいただきました。

○東徹君 じゃ、次に、この法案では、医療費助成をその中で、小児慢性特定疾患の患者の家族に対して、受けるのに難病指定医の書いた診断書を求めることと家族の会からも来られておりまして、いろいろと家族いうふうにされておりますけれども、このような重要の会からは、例えばどういうような支援が求めておらな役割を担う難病指定医ですね、全国でどのように確れますかというふうにお聞きしましたら、ピアサポー

保していくのか。そして、障害者手帳に関する指定医トであったりレスパイトであったり、そして学校に対について、その管理は都道府県で行っているというこする支援であったり、それから御家族への訪問看護、とでありますけれども、難病医療費助成制度の適正な家庭への訪問看護ということだと思いますけれども、運用を確保するために、厚生労働省では難病指定医のそういった御意見がありました。

管理をどのように行っていくのか、お答えいただきた

そういった家族に対しての支援ですけれども、厚生

いと思います。

労働省としてはどのようにその支援に取り組んでいか○大臣政務官（赤石清美君） 委員の指摘は非常に重れるのか、お聞きしたいと思います。

要なポイントだろうというふうに思っております。

○大臣政務官（赤石清美君） これも非常に重要な御今回の難病法案におきましては、医療費助成を受け指摘だと思っております。

るために難病指定医が書く診断書を求めることにして慢性的な疾病に幼少期から罹患している児童の御家います。難病は早期に正確な診断を行うことが重要で族については、医療費のみならず、教育、発達支援、あることから、指定医につきましては、難病等に関わ生活援助などに関わる負担があると承知しております。

る医療に関し専門性を有する医師として専門医資格をこのため、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を児取得している医師、又は一定の基準を満たした研修を童福祉法に位置付けまして、地域の資源を活用して、受講した医師等を指定することを考えております。

児童や家族の状況に応じたきめ細かな支援が行われる

厚生労働省としましては、医師の専門性と患者のよう、地域の実情に応じた事業展開を可能とする仕組

方々のアクセスも考慮に入れつつ、いずれの地域におみを取ることにしております。

いても難病患者が治療を受けることができるよう難病

具体的には、今委員から指摘がありましたように、指定医の確保に努めたいと考えております。
このため、必須事業として患者、家族への相談支援の実施、任意

これまで臨床調査個人票を書いた医師を含め、できる事業としてレスパイト、通院の付添い支援、学習支援

限り多くの医師に難病に対し必要な知識を習得してもなど、その他患者の自立支援のための必要な事業を行

らい、指定医として活動していただけるよう、学会、

うこととしております。具体的な事業内容を決めるに医師会などとの関係団体と連携しましてこの体制の充当たりましては、地域の関係者等とともに患者、家族実を図ってまいりたいと、このように思っています。

の意見を聞くことにしておりまして、御家族のニーズ

また、この制度の適正な運用の確保においても、こを踏まえた事業が行われることとなるというふうに考れらについては今後の検討課題として前向きに検討しえております。

43

20140520 参議院厚生労働委員会議事録以上です。

力で、そういうお医者さんや病院を支援する難病医療○東徹君 ただ、なかなか、地域の実情に応じてとい支援ネットワークみたいなものを形成をしていきたい

うことでありますけれども、本当にこれから地域も非と思います。

常に大変な、それだけの社会資源が備わっているのか

こういう分野というのは、臨床で診断をしていただ

なというふうにも思ったりするわけでありますけれど

く、治療をしていただくということが、研究に直結とも、全国津々浦々こういったことができるのかどうか、までは言いませんけれども、研究とかなり密接に結び

大変ちょっと心配にも思いますが、しっかりと取り組付くと思います。
そういった形で正確な診断ができて、んでいっていただきたいというふうに思います。

患者さんのデータベースができる限り科学的かつ正確続きまして、先日の参考人質疑におきまして、五十にできるということで、例えば薬の治験をやってみよ

嵐参考人からは、我が国では臨床研究というものが遅うじゃないかとか、あるいは新しい治療法をトライしれているが、拠点病院の制度を活用し、臨床研究を進てみようじゃないかという基本、基礎ができ上がるもめていきたいというお話がありました。

のというふうに、こういうふうに考えております。

厚生労働省では、今後この拠点病院の整備を進めて○東徹君 今、研究の話がちょっと出ましたので、厚いくということでありますけれども、具体的にどのよ

生労働省が難病の医療拠点病院を中心に難病に関するうなことを進めていくのか、五十嵐参考人からは小児研究を進めていくということですけれども、進められ

慢性特定疾患の研究を担う人材が少ないという話があていく研究、今回、治療していく中で、そういった患

りましたが、研究を進めていくために厚生労働省は研者さんのデータをどんどんどんどんと蓄積していって、

究人材の確保にどのように取り組んでいくのか、お伺

そして治療の研究のために役立てていくというふうにいしたいと思います。

進めていかれるというふうに思っているんですが、そ○政府参考人（佐藤敏信君） お答えをいたします。

れぞれの難病についての研究、例えばこの病気につい新しい制度におきましては、難病の診断や治療に専てはここまで解明されてきたとか、そういった進捗状

門性が高いということですから、多くの診療科が携わ況であったりとか、
そしてまた、国全体で見たときに、る必要がある難病にも対応できる高い専門性と経験と難病研究のこのマネジメントというかそういったこということで、三次医療圏ごとに拠点病院と呼ばれるとを、どこがどういうふうにやっていって効率よくやっころを原則一か所ぐらい、
恐らくは都道府県庁所在地、ていけるのかというところはどのようにお考えにならそしてそこにあるであろう医科大学等医学部附属病院

れているのか、お聞きしたいと思います。

のようなものを考えます。また、地域医療の推進や入○政府参考人（佐藤敏信君） 難病につきましては、院・療養施設を確保するための地域基幹病院を二次医

これまでも長い歴史があるのは言うまでもありません

療圏に一か所程度確保していきたいと考えております。

で、これまでもいろんな全体の進捗状況の管理をする

これは診断や治療を行う場所として患者さんのお集ま

仕組みがございました。古くは難病対策懇談会と申しりになる場所ということになりますが、患者さんがおまして、各専門家、言ってみれば重鎮と呼ばれるよう集まりになる場所ということで、そこでデータベース

な人にお集まりいただきまして、それぞれの研究班のも登録をされるということですから、おのずと研究も先生からヒアリングを受けまして、この研究班の報告

そういった拠点病院や基幹病院で育っていくと申しまは進んでいるとか、もう少しこういう分野を強調した

すか、進んでいくだろうというふうに思います。

方がいいなということで、言ってみれば学界の重鎮に

また、診断や治療という観点ではございますけれど

よるヒアリング、そして進捗状況の検討のようなもの

も、診断が大変困難だとかなかなか付けにくいとか、が行われておりました。

時間が掛かっているという場合には、これも先ほど申

また、そればかりではなくて、研究の中には疾患ごし上げましたけれども、国立の高度の専門医療研究セとに、
例えば神経難病の中で、この神経難病の研究は、ンターとか難病研究班とか、それぞれの学会等々の協

例えばＡＬＳの研究班という縦割りの研究班だけじゃ44

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

なくて、横断班というものが設けられておりました。

この難病についてはどこが責任持ってやっているんだ

今はちょっとこの瞬間はありませんけれども、例えばというふうに、どこか司令塔的なところがなければ、疫学班というようなものもありまして、
疾患横断的に、ばらばらにやっていてもなかなか進まないんじゃない

今研究はどう進んでいて、その疾患ごとにどのくらいのかなと、どこかやっぱり司令塔的なところが要るんの数がいて、年齢層はどうだという横断的に研究するじゃないのかなというふうに思うんですが、それはど班がありまして、疫学班以外にも、こうした横串で見こになるんでしょうか。

て難病がどういう方向になっているかというのを見る○政府参考人（佐藤敏信君） 研究と研究を取り巻く仕組みがありましたので、この難病の研究対策体系の全体的な枠組みについては、やはり相変わらず厚生労

中でも、自己完結的にと申しますか、進捗状況を管理働省が対応するんだと思います。ただ、基礎から実用し、今後の方向を決めていく、もちろんそこには厚生化までという、実用化研究の部分につきましては、こ

労働省も関与してという仕組みができております。

れは新しくできます日本医療研究開発機構が、厚生労

恐らく今の状態では、今の状態というか、今後は、働省はもとより、文部科学省その他の省庁との研究の日本医療研究開発機構も設置されるでしょうし、また効率化、重複を避けるとか、あるいはもう少し相互にその中で、先ほどから何度も御説明しておりますが、協力するようにというような観点で、純粋に研究とい

難治性疾患政策研究事業というのは引き続き厚生労働

う点では日本医療研究開発機構がリーダーシップを取省の中にとどまるというか、で進めていきますので、っていくものだと思います。

その中で今後の難病全体の方向性なども考えていくこ

しかしながら、いずれにしても、恐らく御質問の趣とになりますし、一方で、難病の方でも、今度はその旨は、患者さんや患者さんの家族のお声を受け止める

実用化や、あるいは基礎から実用化までという純粋にところはどこかということでしょうから、それは先ほ研究の部分においても、新しい考え方、例えば恐らくど申し上げましたように、一義的には、研究とそれにはＮＩＨに倣ったものだというふうに理解しますが、つながる対策という総括的に難病の患者さんの御意見プログラムディレクターとかプログラムオフィサーとを聞く場としては厚生労働省ということになる、責任いうものを配置して、先ほど小西先生の話にもありまを持って対応していくということになるんだろうと思したけれども、ＰＤＣＡサイクルではないですけれどいます。

も、研究の進捗状況を管理していくような評価などを○東徹君 分かりました。

行う仕組みも新しい機構の方にもできるというふうにでは続きまして、全国知事会からもちょっと意見さ承知しております。

れているようなんですが、今回の両法案の成立した場

また、いずれにしてもこういった形で、研究の進捗

合、難病の指定医の指定とか、それから新たに地方自状況を踏まえ、
難病研究全体のマネジメントを行って、治体の事務が増えるということが考えられます。今後

機構と私どもとで車の両輪のように難病の克服を目指

審議が控えている医療・介護法案では地方自治体の役していきたいと考えます。

割が非常に大きくなっていきますし、各自治体にはや○東徹君 ちょっと話を聞いておりましても、学界のっぱり限られたマンパワーしかありませんので、そち今まで重鎮と言われていた人がいろいろとおられて、らへの対応に回す必要が出てくるというふうに思うん

そういう人たちも難病についてはやっぱりすごく進捗ですが、厚生労働省は、今回の両法案に関する自治体

状況の把握をしているんだろうというふうには思うんの事務についてどのように、自治体の方からは軽減しですけれども、今回の新しくできた医療研究開発機構てほしいというような要望が出ておりますけれども、ですかね、そういったところもやっているし、厚生労図っていくのか、お聞きしたいと思います。

働省としても関わっていっているんだろうと思うんで○国務大臣（田村憲久君） 都道府県等の事務負担にすけれども。

関しましては、今までもいろいろ話合いをさせてきてじゃ、どこに問い合わせれば、この研究については、いただいております。その上ででありますけれども、4520140520 参議院厚生労働委員会議事録

法案、これが成立いたしましたら、なるべく早く説明て、国と地方のそれぞれの制度も含めて、医療費助成会等々を開かさせていただいて周知を図ってまいりた

制度全体の中でそれぞれの制度をどう位置付けて、まいというふうに考えておりますし、また、政省令、そた自己負担額など様々な点で制度間のバランスというれから告示、さらには通知、こういうものをしっかりものを取っていく必要があるというふうに思います。

と説明をさせていただくような形で出させていただき

少子高齢化でますます医療費が増えていくことが予まして、各自治体、都道府県にしっかりと御理解をい想される中で、国は、地方の制度だから関係ないとい

ただくというようなことを進めてまいりたいと、このうことではなくて、地方の制度も含めて、我が国のあように思っております。

るべき医療費の助成制度の在り方というものを考えな

いろんな悩み、悩みといいますか、これを施行するければならないのではないかなというふうに思います。

に当たって、円滑に運用するに当たって御心配な点もそこで、厚生労働省としては、難病患者向けの医療あろうと思いますけど、そこは厚生労働省としてしっ費助成制度と都道府県などで実施している重度障害者

かりと相談に乗らさせていただきたいというふうに思

医療費助成制度を、医療費助成制度全体の中でそれぞっておりますし、特に今言われました指定医の部分でれどのように位置付けているのかお伺いしたいと思いありますが、先ほども話がありましたけれども、これ

ますし、また今後、厚生労働省は、現在ある様々な医は専門医の方々もそうでありますが、一定の基準を超

療費助成制度をどのように設計し、運用していくのか、

えたそういう研修を受けていただく方々、これなかな

お聞きしたいと思います。

か個別に当たっておっても難しいところがありますの○国務大臣（田村憲久君） 今おっしゃられました重で、地区の医師会等々、いろんな医師会とも協力をさ

度障害者医療費助成制度、これ各自治体でやられておせていただきながら、そのような方々を是非とも養成られるわけでありますけれども、やられておられる内をしていくということで、自治体、いろんな御心配は容は、例えば範囲を更に広げるでありますとか、対象あられると思いますけれども、しっかりと我々対応さ者ですね、
それから軽減を更に深掘りするであるとか、せていただきたい、このように考えております。

様々な対応をされておられるわけでありまして、それ○東徹君 先日、たしか栃木県の知事が参考人にも来自体は、障害者の方々、難病の方々、良質で適切な医られておりまして、非常に切実な思いで言っておられ療を受ける機会、それを確保するという意味で我々もましたけれども、やはり受給者証の交付にも非常に時

それは評価をさせていただくわけであります。

間が要するというふうにも思われますし、本当に今回

ただ、これはそれぞれの自治体独自の対応でございのことについて非常に心配をされておりましたし、さますので、あくまでも、その自治体がやられている事らに、この後出てくる恐らく法案でも都道府県に基金業というものに対して国が関与していくのはよろしくを積んでというふうな話もありますから、かなりこれないと我々は考えておりまして、そこはそれぞれの地

から都道府県の事務負担というものが膨大になってく

方自治の中におきまして対応いただくということであるんじゃないのかなというふうに思っておりまして、

ろうと思います。

是非そこは配慮していっていただきたいというふうに一方で、今般の医療費助成の制度、これは難病の制思います。

度であります、また小児慢性特定疾病の中での制度で続きまして、難病患者の中には、身体障害者手帳をありますけれども、これは、今般新たに法定給付とい取得するなどして、難病患者であり、同時に障害者でうような形の中において、義務的経費でございますかもある方も数多くおられます。特に、難病患者が同時ら財源的にはしっかり安定的、しかも、今までの都道に重い障害を持つに至れば、難病や障害とは関係のな

府県の超過負担、こういうものを解消するという中にい通常の風邪なども対象となる、都道府県などが実施

おいて新たな制度を組ませていただいておるわけでごの重度障害者医療費助成制度の助成対象にもなってま

ざいますので、いろんな推移で、いろんな検討会の御いります。国と地方の制度を分けて考えるのではなく意見をいただく中において、まだ十分ではないという46

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

御意見もございましたけれども、財政等の制約、いろなってくるということでございます。

んな中におきまして今般のような制度設計をさせてい〔委員長退席、理事西田昌司君着席〕

ただいたわけでございまして、しっかりこれを、それそういう意味では、五つの基準、まあ六つの基準とぞれの難病の皆様方、小児慢性特定疾病の方々が御利言っていいのか五つの基準と言っていいのか、なかな用いただけるように我々としては運用をしていきたい

か難しいんですが、指定難病の基準、発症機構の分かと、このように考えております。

らないもの、それから治療法が確立していないもの、○東徹君 もう時間になりましたので終わらせていた

さらには長期の療養の必要なもの、そして希少性と。

だきますが、確かに大臣がおっしゃるとおり、地方のその希少性の中に〇・一％程度以下というようなもの

制度ではあるんですけれども、ほとんどの自治体で、が入って、そこに客観的な診断基準というものが加わほとんどの都道府県でこの重度障害者医療費助成制度

りますと、これが指定難病と指定されるわけでありまというのをやっておりまして、これが自治体のすごくす。

財政負担になってきておるんですけれども、ただ、地こういう意味では公平性がしっかりと担保できてい方自治体もこれは自分のところの自己財源でやっているんだろうというふうに思いますが、一方で、指定さるわけではございませんで、国からお金をもらって、れていないものに対してどのように対応するんだと。

交付税でもらってやっているわけでして、全体的に医もちろん指定されていないものでも難病という範疇に療費の在り方と、そういうものをやっぱり考えていく

入ってこられるものに関しては、これはいろんな、先必要があるのじゃないのかなということで質問をさせほど来言っておりますような福祉的なサービスも含めていただきました。

ていろんな対応があるわけでありますし、福祉的なと以上で終わらせていただきます。ありがとうございいいますと、
これは総合支援法の話になってきますが、ました。

それはそれで指定難病の範囲の中において次なるこれ○山口和之君 みんなの党の山口和之でございます。

の範囲を決めていただく作業があるわけでございます

少しずつ成熟した社会に近づいてきているような雰

けれども、そのような福祉的な、障害者介護といいま囲気があります。ただ、消費税がなければこういうこ

すか、障害者福祉ですね、福祉的なサービスというもとができないというような社会ではなくて、ほかの事のを受けるというようなメニューもあるわけでありま業がお金がないというんだったら分かるんですけれどす。

も、こちらの方の事業には、消費税を上げようが上げ

あわせて、指定難病になるための客観的な診断基準

まいが、しっかりと本来持ってくるべきなものであろというもの研究していく中においてこれを確立していうと、そういう社会になっていただきたいと思います。

くということも必要であるわけでありまして、それはさて、本法では難病に係る新たな公平かつ安定的なそれで研究費を確保しながらやっていくと。さらに、医療費助成の制度を確立するとしています。これまで

どうしても数が多くて入らないものを含めて、そのよの衆参の議論を通して様々なことが指摘されてきていうな、しかしながらなかなか治療法がないというようると思われますけれども、公平性は担保されているのなものに関しましては、それは個別の施策体系というでしょうか。大臣にお聞きしたいと思います。

形の中で、例えば慢性的な痛みというものはそのよう○国務大臣（田村憲久君） 難病も小児慢性特定疾病

な形での対応をやっておるわけでありまして、それぞの方も、それぞれ今までの医療費助成の枠から大幅にれのいろんな方策を組み合わせながら、なかなか治療

広げるわけであります。特に、難病の場合は五十六疾

法のないそのような病に対してのいろんな対応をさせ病であったものを三百というような一つの基準の中にてきていただいておるということであります。

おいて広げていくということでございますし、更に申○山口和之君 ありがとうございます。

し上げれば、この指定難病の基準というもの、これにただ、イメージとすると、今までの船よりも大きな当てはまればこれからも新しい疾病がこの指定難病に船を造ったぞと、ですので、もっと乗れる人がいます、

47

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

ただ、ちょっと切符を買ってくださいと。切符を買っ

助成の対象となる者、つまり五十六から三百になるとて乗れる人がいます。ただ、切符を買えない人、乗れきに増える方がいらっしゃいますけれども、こういうない人がやっぱり出てくることは間違いないんです。

方については研究班が別途こういうものを推計をしてその患者さんたちは、希少患者であろうがなかろうが、おりまして、ここでは約五十万人と試算してくださっ

あるいは診断基準があろうがなかろうが困っているこていますので、先ほどの百万人と五十万人を合わせてとには間違いない。その診断基準どうのこうのという

百五十万人というふうに推計したところです。

のは今の医学の力なだけであって、患者さんにしてみ

一方、総事業費、つまり医療費助成の総額でございれば、それを待っていられるかというのが本来の思いますけれども、これは現在、特定健診等情報データベだと思います。

ース、保険局で持っておりまして、これナショナルデ

今大臣の方から、そんなに差がないような社会をつータベース、ＮＤＢと略称しておりますけれども、こくるんだ、体制をつくっていくんだと。指定難病に入の中の膨大なレセプトデータがございまして、このレ

らなくてもちゃんとした支援を築いていくぞというおセプトデータを用いまして、現行制度から新制度に移話をいただいていますので、大臣在籍の間はしっかり行したと仮定しまして、その際、やはり先ほどの人数と基盤をつくっていただきたいなと思います。

と似たような考え方ですけど、一年間のレセプト情報

進化を待っているわけにはいかない患者さんはたくに過去の事業費の伸び率などを用いまして掛け算をしさんいらっしゃると思います。
関係ないと思うんです、
患者さんにしてみれば、その診断基準であろうが希少まして試算をしたものでございます。
以上です。

であろうが何であろうが。だから、そういったことを○山口和之君 ありがとうございます。

考えていくと、じわじわであろうがゆっくりであろう

そのほかに、
船に乗る切符代じゃないですけれども、が早かろうが、それは関係ないので、そこをしっかり

自己負担分というのがあるんだと思うんですけれども。

と支援できるような体制をつくっていくことこそ成熟

今回、軽症者であって、かつ医療費の少ない患者さした社会になっていくんだろうと思います。

んを三年後に支援対象から外す方針と聞いております。

厚生労働省の試算によりますと、五十六疾患から三大体外される方は何人ぐらいになると試算されている

百疾患に医療費助成の対象を広げた場合、患者数が七のか、また額についてもし分かるようであれば教えて十八万人から百五十万人と約二倍に増えると算出していただきたい。

おります。また、総事業費においても、一千三百八十○政府参考人（佐藤敏信君） 御質問にもありました

億円から一千八百二十億円、大体約一・四倍に増える

ように、現行制度におきまして医療費助成の対象となと試算されているんですけれども、この根拠についてっている方、既認定者と通常言っておりますけど、そお伺いしたいと思います。

ういった方については、患者負担の急激な増加を緩和○政府参考人（佐藤敏信君） まず患者数でございまする観点から、今おっしゃいましたような、施行からすけれども、患者数は、現行制度の中で既に認定され三年間は経過措置を設けて医療費助成の対象とするこている医療費助成の対象疾病の患者数を計算いたしまととしております。

した。これは今先生の御質問の中にもありましたけれ

しかしながら、御質問の、三年後に、じゃ、どのくども、平成二十三年度には七十八万人おります。そしらいの患者さんですか、そしてまた、その医療費の削て七十八万人の人に対して、過去四年間の患者数の平減額とでもいいますか、医療費の減少額はどうなりま

均の伸び率、これを数学的にといいますか単純に四乗すかということについては、現時点で具体的な人数をいたしまして掛けます。そうすると百万人ぐらいとな

お示しすることはできません。

ります。つまり、既に認定されている方は、大ざっぱと申しますのも、難病の患者さんの場合、症状の程に見まして平成二十七年の時点で百万人ぐらいになる

度が変動することも多いこと、それから、仮に現時点だろうというふうに見込みます。一方、新たに医療費

で軽症であっても数か月後に症状が重くなることもあ48

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

ること、つまり変動するということでございます。そえ方を参考にするというのが比較的国民の皆様にもういうことで、正確に、かつ適切な方法で予測するこ

我々にも理解しやすいということで、ここではそういとというのが現状では困難ですので、これから三年のうことで引用をしております。

間にどういう患者さんがいらっしゃるかということもしたがいまして、ほかにも肝炎に係る医療費助成に子細に調査しながら対応をしていきたいというふうに

おいて自己負担限度額を一万円としているとか、こう考えております。

いうほかの制度もありまして、そういうことから、ど○山口和之君 大ざっぱでいいから教えてください。

ういう方法を取れば一番公平になるかというのはなか○政府参考人（佐藤敏信君） なかなか難しゅうござ

なか難しいところですが、そういったことで対応をしいまして、本当に申し訳ございませんが、正確なちょております。そういうことで、よろしくお願いいたしっと数字をお示しできないということで、御容赦をいます。

ただければと思います。

○山口和之君 他の患者さんと比較して公平ですよと○山口和之君 外れることによって、今までの生活がいうふうな話をしますと、従来のあるものが正しいと苦しくなるとか大変な状況になるということは絶対にいう話になるわけで、今回、難病の患者さんたちが先ないようにしていただきたいと思うんですね。まして

行的にいい対応、すばらしい対応にしていって、後かや、先ほど東委員からの質問にも、それから小西委員

らほかの患者さんたちが付いてきていただくというこからの質問にもあったと思うんですけれども、軽い段とだって考えられるわけで、何もそっちに合わせる必階からしっかりとした治療をしていかないと、受診抑要はないような気もしないでもないです。

制になってしまったのでは元も子もなくなってしまい

例えば、月額九千円の方、年幾らと、例えば年額でますし、どれぐらいいるか分かりませんけれども、そも、もう一つ、セーフティーネットじゃないですけれ

れぐらい吸収できるんじゃないかというふうにも思うども、そういうところをつくっていくという、そうい次第です。

うことは考えられないんでしょうか。

軽症者については、自己負担が一か月一万円以上が○政府参考人（佐藤敏信君） 恐らく先生のおっしゃ

一年に三回以上の場合、医療費助成の対象となると言っている意味は、九千円が十か月続くとかいう人と比われています。一年に三回以上の場合、医療費助成のべたときに、一万円が過去一年の間でたった三回続い対象となると言われているんですけれども、毎月九千た人がいたら、それをどう考えるのかという御質問だ

円の軽症者の人がいた場合、助成の対象にならないんったと思います。

ですけれども、公平性の観点から何らかの措置を講ずですから、これは、何を見て公平と言うかというこるべきではないのかと思うのですが、いかがでしょうとになりますけれども、先生も御存じのように、今般か。

は医療費助成の対象になる方につきましても所得に応○政府参考人（佐藤敏信君） 議員は今日の御質問のじて、つまり一言で言うと応能負担というような考え冒頭から公平性ということをキーワードにずっと御質方を入れさせていただいておりまして、その中で一定問をいただいていると思います。

の上限を設けて負担をしていただいている、こういう軽症者につきましても、結局、高額な医療を行うこ

観点からいいますと、やっぱり難病が変動するというとで何とか症状を軽くもっているという方がいらっしことで、ピーク時に大変でしょうということに着目をゃるというのも承知をしておりますし、また、患者さしてこういう金額設定をさせていただいております。

んや家族からお声を聞いたところでございます。

もちろん、将来的にこういうふうに見ていったとき軽症者についてある意味特例を設けることになるわに非常に不公平が生じるということもあるかもしれま

けですけれども、一体どうするのが最もいいだろうか

せんが、いずれにしても、当面はこういう形でスターということで我々も考えてみたんですけれども、元々トをさせていただいて、それも、何度も言いますよう

健康保険法の高額療養費制度、その中の多数該当の考に、高額療養費制度の中での多数該当の考え方のよう49

20140520 参議院厚生労働委員会議事録に、前例があるものをまずは基本でお示しをさせてい

くのかということを是非検討していただきたいと思い

ただいているということで御理解ください。

ます。

○山口和之君 大変な方が出ないように、先行事例で医師の偏在の話ですけれども、難病指定の指定医のもいいですし、すばらしい案でもいいですから、これ確保について、厚労省は、正しい診断や適切な治療がからどんどん開発していただきたいなと思います。

行える医療提供体制を構築するとして、新・難病医療

難病指定医や専門医の数は十分とは言えないと思い

拠点病院、総合型、これは三次医療圏に一つですけれます。

ども、領域型、それと、難病地域基幹病院を二次医療

例えば、私、福島なんですけれども、神経筋疾患の圏に一つ程度指定するとしていますけれども、専門性専門医はそんなに多いとは言えません。筋ジストロフがかなり高くなければなかなかできないということと、

ィーやＡＬＳの患者さんの多くは、宮城県や埼玉県、

従来でも、何とかセンターという名前で指定すること

新潟県など隣県の専門医に通院している人も少なからは指定するんですけれども、実際指定はされています

ずおります。交通費もかなり大変だと言っております

けれども機能が果たせていないというのがたくさんあけれども、そういったことに何らかの対策等は考えらるんですね。

れないのでしょうか。

というのは、医療現場にしてみると、インセンティ○政府参考人（佐藤敏信君） 先般の議論の中でもそブが働かなければ、そこに本気になってなかなかいか

ういう御意見、御質問があったように承りますが、実ない。ましてや難病患者さんとなると少数ですので、際、難病患者さんの皆様で医療費のほかに交通費や介そこにどれだけ力を入れるかとなったときに、よほど護の費用などが掛かっている、それらが負担になってインセンティブが働かないとこれが成り立たないといいるということは承知をしております。

うふうに思いますが、その点どう思われますか。

今般、患者負担とその上限額をお示しするに当たり

また、東日本、被災地ですけれども、先ほどの医師

ましても、こうした医療費以外の費用も勘案した上で、の偏在で非常にこの体制を取りにくい状況にあると思さらには他の制度、例えば障害者の医療費助成制度でうんですが、そのことについてもお伺いしたいと思いある自立支援医療も参考にしながら自己負担限度額をます。

設定したということでございますので、この点は御理○政府参考人（佐藤敏信君） 大変難しい御質問をい解をいただければと思います。

ただいたと思います。医療機関の整備、そして医療機〔理事西田昌司君退席、委員長着席〕

関に対してインセンティブということでございます。

なお、先生の御質問の中にもありましたように、指現時点で、この難病法案の中で、例えば先生の御質定医が偏在をしている、ないしはなかなか見付からな

問の中にありました拠点病院だとか地域基幹病院など

いということもありましょうから、全国全ての地域でに何か具体的な目に見える形でインセンティブを与えというのはなかなか最初は難しいかもしれませんけれ

るということはまだ想定はしておりませんけれども、

ども、できる限り自分の通いやすい地域で難病患者さ難病に限らず、がん、その他、例えば健康局が抱えてんが適切な治療を受けることができるようにというこおります疾患ってたくさんありますけれども、そうしとで、学会や関係団体とも連携をしながら、研修もすたものについて、例えば診療の過程で本当に、コスト

るし、また必要に応じて質問をしたり問合せに応じら割れという言葉がいいかどうか分かりませんけど、提れるような体制ということも含めて、医療体制の充実

供した医療に見合うだけの報酬が得られないという場を図っていきたいと考えます。

合もありましょうから、現在は二年に一度程度で診療○山口和之君 医師の偏在の話も今出ましたけれども、報酬改定なされておりますけれども、改定に先立つ要

今の交通費の問題は、障害児の方々、家族の方々にと望、意見の募集の際には、問題点等については関係当ってもまた同じようなことが起きているわけですので、局に伝えるという形で対応していきたいと思います。

これは成熟した社会の中ではどういうふうに支えていまた、病院の指定もなかなか簡単ではございません

50

20140520 参議院厚生労働委員会議事録で、先ほどから話題になっております三次医療圏ごとについてもそうです、当事者を入れた支援充実対策のに原則一か所、これが例えば都道府県庁にある医学部、検討の場となるのかということを大臣にお伺いしたい

医科大学の附属病院だと仮に仮定しましても、医学部と思います。

だから全ての難病について全部知っているというわけ○国務大臣（田村憲久君） 都道府県と保健所設置市でもありませんし、いわんや二次医療圏、つまり保健もそうでありますけれども、そういうところは、今言所単位になってきますと、なかなか難病といっても、われました難病対策地域協議会、まさに患者の皆さん

メジャーな難病、難病の中でメジャーがあるのかどうや家族の皆さんや、またそこに教育や雇用、雇用といかは別としまして、重立った難病なら分かるけれども

うか労働や、
いろんな関係者の方々が入っていただく、

細かいところは分からないよという地域もあるんじゃ

福祉の方々も入っていただく。こういう協議会を設置ないかと思います。

するように努めるというふうにこの法律ではなっておそういう意味では、個々のお医者さん方に研修をしるわけであります。そういう関係者の方々が入っていていただくということも大変重要でしょうし、また、

ただいて、その支援の体制の在り方、それから支援内

今後は大胆に地域間協力みたいなものも取り入れるな

容、こういうものを議論していただきながら、共通のどして、効率的にかつ正確に、迅速に対応できるよう認識を持っていただくというようなことが大変重要でな仕組み、この法案成立後、都道府県の意見も聞きなあると。

がら対応してまいりたいと考えます。

この中においては、例えば包括的な支援が必要な方○山口和之君 形をつくるだけだと、多分できないこに対しては、その方に対しては個別のいろんな支援もとはないですが、結局、患者さんたちはほかの県に行含めて協議をするというような形も取れるわけでありったり隣県に行ったり、大きな病院に行ったり離れた

まして、そういう中においていろんな対応をしていた

ところに行ったりという形になってしまう可能性もな

だくということであります。

いわけではないと思います。ここをしっかりとやらな

ちょっと、申し訳ありません、質問の通告のあれが

いとやはり支える体制ができるとは言い難いと思いま

しっかり取れていなかったものですから、幾らぐらいすので、是非インセンティブが働くようにしていただの予算を組んでいるかというのは今手元にないわけできたいと思います。

ありますが、いずれにいたしましても、これ福祉や労後で少し話させていただきますけれども、慢性疼痛

働やいろんな関係者の方々が入っていただいて連絡をについてもそうなんですけれども、一人の患者さんを緊密にしていただきながら体制をつくっていくという診るのにかなりの時間を掛けて対応しなければいけなことが大切でございますので、そういうような形、どいと。そういったときに診療報酬で診られるのはたか

ういうようなものをつくればいいかということも含めが知れている額だと。そこにどれだけ力を費やすかとて、しっかり我々周知をしてまいりたいというふうにいったときに、なかなか難しいところがあります。公考えております。

的病院だけでやれといっても、公的病院も同じように○山口和之君 ありがとうございます。

収益を上げなさいと言われている中で非常に難しいこ

また高齢者の話をするかもしれませんけれども、地とがたくさんありますので、その辺をクリアしていか

域ケア会議は、自分としてはすごい画期的と思っていなきゃいけないと思います。

ます。なぜなら、お一人お一人のニーズをそこの地域

地域に新設する難病対策協議会のイメージについての政策につないでいくということで、既存のものに当

具体的にお聞きしたいんですが、実効のあるものとすてはめるという考え方から、その地域に必要なものはるためには予算の確保とモデルケースなどが必要と思

何ということを患者さん、あるいは障害のある方々かいますが、どう考えていますか。スケジュールはどうら調査して、
その地域に必要なものを構築していくと。

なっていますか。絵に描いた餅に終わらせないでほし

自助、互助、共助、公助というものを、しっかりとそ

いと思いますし、小児慢性患者の成人後の社会的支援の体制をつくっていくということでしたので、是非と51

20140520 参議院厚生労働委員会議事録もこの難病対策協議会においても、有識者だけが集ま

月ごとの自己負担限度額を超える部分について保険給って、あるいは既存のものに当てはめるようなもので付が行われるということになっております。

はなくて、新たなものを、その地域のオリジナルのも

昨年八月に取りまとめられた社会保障制度改革国民のをつくっていけるようなぐらいの体制にしていただ

会議報告書、それから昨年十二月に成立したプログラ

ければと思います。個別対応というお話をお聞きしま

ム法の規定の中で、負担能力に応じた負担を求めるとしたので、信じておりますので、どうぞよろしくお願いう観点から、二十七年一月から、年収約三百七十万いします。

以下の約四千万人の方を対象としまして、当初三か月

もう一つ、我が国の関節リウマチ患者さんは大体七の自己負担限度額を現行の八万百円から五万七千六百十万人、ごく初期の方も含めれば百万人と言われてい円と大幅に引き下げることとなっていると承知をしてます。患者さんの多くは二十代から五十代の働き盛りおりまして、現状ではこうした健康保険の中の高額療に発病して、慢性的に進行して悪化します。痛みと機養費制度という一般施策の中で対応することになると能低下の中で二十年、三十年の長期にわたる療養生活思います。

を余儀なくされています。いまだ発病原因も解明され○山口和之君 大きなハンディを背負っているわけでておらず、根本的な治療法も解決されていません。

すから、そのハンディをできるだけ小さくするような

そこでお尋ねしたいんですけれども、生物学的製剤、
現在七剤ほど認可されているそうですけれども、を使体制にしていただきたいと思います。
ちなみに、この難病相談事業に関節リウマチの方々

用中のリウマチ患者の負担軽減が求められています。

はどういうふうな形になるんでしょうか。

有効性が高いと言われている製剤の薬価が高いために○政府参考人（佐藤敏信君） この関節リウマチでご使用を断念せざるを得ない患者も少なくないそうです。

ざいますけれども、別途、リウマチ・アレルギー対策

医療費の負担軽減が図れないかということを質問させという枠組みを私どもの局の中に持っておりまして、ていただきたいと思います。

その中でアレルギー相談事業というものをやっており○政府参考人（佐藤敏信君） 最初に、ちょっと今のます。

難病対策の指定難病、それから小慢の対象疾病との関具体的には、事業主体としましては日本予防医学協係からまず先に説明させていただきます。

会にお願いをする形で電話相談やメール相談やファク

関節リウマチと一言で言いましても類縁疾患がある

ス相談を行っております。つまり、難病という枠組み

ようでございまして、若い方ですと若年性関節リウマには合致しませんけれども、リウマチ・アレルギーとチ、ＪＲＡと言っていますけれども、こういうもの、いう別途の対策の中で対応しておりますので、こちら

それから大人の場合の類縁疾患、少し概念が変わるん

を御活用いただければと考えております。

ですけど、血管炎などの関節外症状を認める悪性関節○山口和之君 使えないということになるんですか。

リウマチというものがありますけど、これらはそれぞ○政府参考人（佐藤敏信君） なかなかお答えをしづれ小慢とそれから特定疾患治療研究事業の対象になっらいんですけれども、リウマチの類縁疾患であって小ております。

慢に合致するもの、それから現行でいうと特定疾患治今の御質問は、それらを除いた一般的な関節リウマ療研究事業に合致するものについてはお使いをいただ

チということだろうと理解します。七十万人患者さん

くということになりますが、現状ではできる限りこのもいらっしゃるということです。そうしたことからい

リウマチ・アレルギー対策のアレルギー相談センター

いますと、今のところはいずれの制度にも対応してお事業を充実していきたいと考えますので、この中で御りませんので、これは保険局長から御説明することに対応いただくということだと思います。

なりますけれども、医療保険における高額療養費制度

現状で事業同士を有機的に連携して運営していくとの中で御対応いただくというのが実態になっておりまいうことは、これはあり得る話でございますが、建前す。御存じのように、所得や年齢に応じて設定されたとして、厚生労働省レベルで考えますと、別途の対策

52

20140520 参議院厚生労働委員会議事録として運営しているということになります。

る要望も出ています。それが正しいかどうかは分かり○山口和之君 面倒ですよね。どこで線を引いて、どませんけれども、そうでもしないことにはなかなか策

こからは、
あなたはこちらで、
あなたはこちらですと、がない状況です。

縦割りと。非常に面倒なんですね。だから、その地域

今年度の予算で始めた被災地における福祉・介護人に必要な資源あるいはサービス、ニーズ、あるいはど材確保の事業の応募状況なども鑑みても、まだまだと

ういう体制をやっていくか、あるいは就労していくか、いうふうに思われますけれども、その辺はどうでしょそれから就学していくか、いろんなことを含めて考えうか。

ていくと、高齢者も含めると、一つのところが大きな○政府参考人（岡田太造君） 介護職員の確保につきプラットホームになって誰でもがいろんなことを相談ましては、これは全国的な対策といたしまして、これできるような地域にしていかないと、恐らくおっしゃ

までも福祉・介護人材確保緊急支援事業によりまして、っているのは、それを、指定を一緒に取れば同じよう

福祉人材センターやハローワークによるマッチングのにやっていくことができますよという話なんでしょう

強化など、被災地も含めた全国の介護人材の確保に努けれども、非常に面倒くさいと思います。どうでしょ

めているところでございます。

うか。

また、特に今御指摘のありました福島県の相双地区○政府参考人（佐藤敏信君） 繰り返しになりますけなどで人材が特に不足しているというようなことでごれども、厚生労働省といたしましては、施策の体系とざいますので、平成二十六年度の予算におきまして、してどうなんですか、難病の中に含まれますかと言わ特に人材不足が深刻化しています福島県相双地区など

れれば、別途の体制として打ち立てておりますと申しの介護施設で二年間従事した場合に返還が免除となる

ましたけれども、これはこれまでるるお話をしてまい

ような奨学金の貸与であるとか、それから同地域で住りましたけれども、地域によっては、同じ二次医療圏

まいの確保をするための支援というようなものを行うといっても大変人口の少ないところ、県といっても人ために、被災地におきます福祉・介護人材確保事業を

口の少ないところと多いところございましょうから、創設したところでございます。

県の実情に応じて、タイアップという言葉がいいかど

この事業につきましては、現在、福島県におきまし

うか分かりませんけれども、連携協調しながら実施をて事業の実施に向けました周知活動であるとか介護施するということもありましょうから、自治体レベルで設のニーズ把握の準備活動を行っているところでござは、そういう連携協力できる限り、患者さんの皆様方

いまして、早期の実施に向けまして、県とも連携しての御不便にならないようにという運用の仕方、運営の取り組んでいきたいというふうに思っているところで仕方もあるんだろうと考えます。

ございます。

○山口和之君 出てくる課題は恐らく同じような課題

それから、介護報酬におきます地域区分の問題でごがたくさん出てきて、解決するところはまた同じよう

ざいますが、これは全国レベルで地域間の人件費の格なところが解決するんだと思いますので、是非断らず差を是正するということでございますので、マンパワに、それは余りにも冷たいじゃないですか、大臣。どー不足の解消の目的のためにこれを活用するのはなか

こかで聞いたフレーズですけれども、失礼しました。

なか難しいんじゃないかと考えているところでござい

是非そういうハードルがない社会にしていただきたいます。

なと思います。

○山口和之君 介護施設を経営している方々も含めて、進行性の神経・筋疾患、ＡＬＳや筋ジスの患者さん

本当に真面目に上げてくれという話が被災直後、その団体から、福島第一原発の事故による介護、看護のマ

後も出て、大変切実な話でした。応急的な処置としてンパワー不足を何とかしてほしいと、日常的に介護がいろいろ行われるんでしょうけれども、今、福島で起必要なＡＬＳや筋ジスの患者にとってはもう大変深刻きていることは日本の縮図、未来の姿みたいな状況でな事態だと、介護報酬の地域区分を見直すように求めす。
この状況をしっかりと改善する手だてをしないと、

5320140520 参議院厚生労働委員会議事録

恐らく日本の将来も同じような状況になっていくんだ

国的な診療体制の構築あるいは教育研修、相談体制のと思います。是非、その地域、地元だけではなくて、充実などを推進してまいりたいと考えております。

国を挙げて応援していただきたいなと思います。

○山口和之君 もう国策として、今の数を聞いただけ

介護報酬を上げると、支払う方も増えてしまいますでもすごい数です。ましてや、慢性になる以前にうまけれども、でも、それぐらい本当に切実にスタッフがく止めれば数も少なくなりますし、慢性になったときいないということです。例えば、老人の施設をつくっにはもう学際的な対応をしないと話になりません。現たけれども介護職がいなくてオープンできないという状で、その十一大学の話ですけれども、現実的には手ような話も聞いておりますし、そういうことを考えて弁当でやっているようなぐらいのレベルになってしま

いくと対岸の火事ではないというふうに思っていただっているので、それでは本気でこのことに対応していければと、全力で対応していただきたいと思います。

るような気がしません。

慢性の痛みについてお聞きしたいと思います。

米国やスウェーデンなどでは、慢性の痛みによる治平成二十二年に、厚労省に設置された検討会が今後療費や経済的損失が甚大であるとの認識から、国を挙の慢性の痛み対策についての提言を出しています。提げて痛みの対策に取り組んでいると。提言を更に進め言に基づいてどのような対策を行っているのか、教えて国を挙げての対策をつくる必要があると思うが、どていただきたいと思います。

うでしょうか。

○政府参考人（佐藤敏信君） お答えをいたします。

例えば、この前、患者さんにお会いしましたけれど

慢性の痛みを来す疾患って数百万人いらっしゃるん

も、線維筋痛症の方、なかなか理解されずに、恐らく、だそうです。多額の医療費を要して社会的損失も大き

自分で思うんですけれども、恐らく精神疾患だとか、いということから、対応しなければならないというこ

あるいは詐病だとか、いろんなことを言われていたんとになりました。

だとは思いますけれども、そういうことを考えていき

慢性の痛みを来す疾患、平成二十一年度に検討会をますと、集学的に本当に治療する体制をつくっていく

開催しまして、二十二年の九月には提言を取りまとめことがとても大切だと思います。診療報酬で見たらもました。そして提言を踏まえて、平成二十三年度からう話になりませんので、現実的にはそこでやっていこは研究事業を立ち上げて、現在、病態解明とか治療法うとしてもそれは無理な話。あるいは、それをつくるの開発についての研究を行っていただいておりまして、か、別に診療報酬としてどんとつくるんだったら別で全国の十一大学病院におきまして慢性の痛みに対するすけれども、現実的には難しいところだと思います。

総合的なアプローチを行う診療体制の構築をお願いし、どうでしょうか。

また推進をしているところでございます。並行しまし○国務大臣（田村憲久君） 先ほど来局長からも答弁て、平成二十四年度からは、からだの痛み相談・支援ありましたけれども、二十一年の検討会、これの報告

事業ということで、医療従事者への教育とか患者への書を踏まえて、現在この慢性の痛みに関する研究事業

情報提供、相談体制の充実を図っております。

等々をやっておりますし、先ほど来言っておりますといずれにしましても、慢性の痛みというのは原因がおり、その相談・支援事業というものもスタートをし様々でありまして、本当に多くの病気やけがなど、いておるということであります。

ろいろな幾つかの要因から成り立っておりまして、ま

いずれにいたしましても、やっぱり百万人規模といた、したがいまして、その治療も、身体的問題のみな

うことになってきますと、これは大変な確かに損失でらず、場合によっては心理的あるいは社会的な問題かあることは間違いないわけでありまして、この分野にらのアプローチ、総合的なアプローチが必要というふ

関して国も力を入れていかなきゃならぬのは確かなこうに言われております。

とであろうというふうに思います。国を挙げてという

こうしたことから、引き続き、今申し上げました十

今お話でございましたけれども、我々もしっかりとこ

一大学病院の診療体制のノウハウを生かしまして、全の痛みの対策、これに、研究も含めてでありますけれ

54

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

ども、対応してまいらなきゃならぬと、このように思いまして、早急にそれができるべく研究を行っておるっております。

最中でございます。

○山口和之君 以前に、就労のところで慢性腰痛の話○山口和之君 かなり悲惨な病気のようです。本人たもさせていただきましたけれども、そういうところか

ちは、客観的な診断基準やあるいは希少、余り関係なら、ほとんど寝ていなければ、もう動きたくもなくひい話。救える手だてを是非検討していただきたいし、

どい痛みに悩まされる方々もいらっしゃる。痛みは死

大臣には会っていただきたいなと、多分会っているかそのものよりも恐ろしい暴君であるとシュバイツァーもしれませんけれども、思います。是非大臣でいらっ博士も言っているそうです。そういうことから、是非しゃる間に会っていただきたいなと思います。よろし

我が国においてもこの分野の発展を期待いたします。

くお願いします。

筋痛性脳脊髄炎について、衆議院の厚生労働委員会

希少疾患の創薬、患者数が少なく、また用途が限らでも何度か取り上げられていたと思いますが、いわゆれています。オーファンドラッグ開発に対する対策、る慢性疲労症候群と言われています。詳細は省きます

つまり、なかなかそういう薬の開発は難しいだろうとが、慢性疲労症候群という名称により、その深刻な症思います。それに対する対策を教えていただきたいと状が矮小化されています。しかし、日本には二十四万思います。

人から三十万人の患者が存在するとされていて、指定○政府参考人（佐藤敏信君） 難病対策のそもそもの難病の要件にも当たらないと。症状の出方に変化があ

出発点の一つが、希少な疾病であると、創薬、薬を作るので、よほど重度化しない限り障害者総合支援法のるということがなかなか難しいだろう、市場性が低い

サービスも利用できない患者さんが多いと聞いていまとみなされるのではないかということで、製薬会社はす。

多分なかなか十分に開発を進めないだろうというふう

制度の谷間が出ないような対策を取るべきではないに考えられたところであります。

でしょうか。大臣にお伺いしたいと思います。

厚生労働科学研究においては、医師主導治験を推進○国務大臣（田村憲久君） 障害者総合支援法改正時したり、希少疾病用医薬品、希少疾病用医療機器の指に、難病もその範囲に入ってくるということで福祉サ定を行うほか、様々な優遇措置を講じるなどの開発支ービスが受けられるようになったわけでありますが、援策を講じているところです。具体的には、例えば基その範囲でありますところでありますが、これはやは盤研を通じての助成金の交付、ＰＭＤＡによる優先対

り客観的な指標に基づく診断基準というものが必要に面助言制度、それから税制措置、それから優先審査、なってくるわけであります。

承認審査に係る手数料の減額、再審査期間の延長、こ今、この慢性疲労症候群、筋痛性脳脊髄炎でありまういったような優遇策を講じて、厚生労働省としてはすけれども、これに関しましてはまだ客観的な診断基

こういうような優遇策を講じているところでございま

準というものがないわけでありまして、今厚生科学研

す。

究の方でこれをやっておる最中であります。

また、希少疾患、それにしか効かない薬という、必仮にこの診断基準が客観的に確立されれば、これはずしもそういうことばかりではございませんで、例え

福祉サービス、総合支援法の範疇に入るかどうかといばステロイドがいい例でございます。ステロイドや免うことを検討するわけでありますが、そのときにはや疫抑制剤がいい例でございますけれども、ある疾患にはり指定難病の範囲というものも一つ参考にしながら、効くとすると他の疾患にも効くことがある。その際に一方で、やはり福祉サービスというそういう側面がごもちろん投与量とか投与の方法とか投与間隔とか、こざいますから、それを、その範囲に入る必要性、そうういうものを変えるわけですけれども、Ａという疾患いうものも含めて検討をさせていただいて最終的な判に効いたものがＢやＣやＤに効いてくる、こういうこ断をするということになりますが、いずれにいたしま

ともしばしば経験されます。

しても、まだ客観的診断基準はないということでござですから、そうしたことを期待するならば、冒頭か55

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

ら何度か申し上げておりますけれども、患者さんのデしも全てではないわけでありまして、そこら辺のとこータベースをきちっと作って、科学的に適切なデータ

ろはある程度勘案しながらこの国際共同治験というこベースがきちっとできますと、そうした適応の拡大ととも進めていかなければならぬというわけでありましいうようなことも今後進んでいくのではないかというて、バランスよくいろんな対応を考えながら新しい治ふうに考えます。

療法等々をこれを研究していく必要があろうというふ

総じて申しますと、先ほど申し上げましたオーファ

うに考えております。

ンドラッグの制度とその中の優遇措置、それに難病の○山口和之君 最後に、本来であれば消費税に関係な方でできますデータベースの構築とそれから拠点病院

く、ほかが少なくなってもこっちだけはしっかり確保の整備、こうした二本柱のような形で医薬品の開発がを大臣にしていただきたいなと思っておりますが、消進むようにということで支援してまいりたいと思いま

費税が一〇％になったらもっと確保してもっと充実しす。

た体制になるんでしょうか。

○山口和之君 一般的には、ｎ数が少ないとなかなか○国務大臣（田村憲久君） 元々これ、消費税を引き確率、確実性というのは見ていくのも大変だと思いま

上げるということを決めたとき、これはまだ我々政権

すが、大臣にお伺いしたいんですけれども、世界規模ではなかったわけでありますが、このときの中にははで連携すれば希少疾患ではなくなります。
そうすると、

っきりとこの難病、小児慢性疾病対策の費用というももっと早い段階でいろんな連携が取れて創薬も進んでのは消費税の中にカウントされていなかったわけであいくような気がしますけれども、その辺について大臣

りますけれども、その後、やはり大変重要な問題だとの、どう連携できるか検討していただきたいと思うん

いうことでございまして、この消費税財源を使ってこですが、御意見を。

れをやろうということにしたわけであります。

○国務大臣（田村憲久君） おっしゃられますとおり、

しかしながら、やはり一〇％に引き上げた五％分の世界各国と協力しながらこれを進めていけば、当然の使い道というものはある程度もう見えてきているわけ

ごとく希少疾患といえども症例が増えてくるわけであでございまして、残念ながら、なかなか、これを新たります。

な難病の財源として使うというところは、今のところ

そういう意味では、国際的に共同で新しい薬等々、ですね、今般の部分はしっかり確保するわけでありま治療法も含めて開発しようという意味で、国際共同治すけれども、一〇％に引き上げるときに更なる拡充を験というような取組、これは厚生労働省も取り組んでするというところまでは我々もまだしっかりと目算をおりまして、遠位型のミオパチーにおいて、これ国際立てておるわけではありません。

共同治験に参加する予定であります。遠位型のミオパただ一方で、これは義務的経費、言うなれば、もうチーにおけるＮ―アセチルノイラミン酸の、済みませ

これは法律でちゃんと給付が決まっておるわけでござん、専門家じゃございませんので、薬物動態の検討及いますので、新しく入ってくる、そういう指定難病にび第三分の二相試験、これ平成二十四年度から二十六なる方々に関しましては医療費助成というものがこれ年度ということで、国際共同治験をやるということではもう約束をされておるわけでありまして、そういう参加予定ということでありますけれども。

点では安定した制度になったということは御理解をいただ一方で、当然、医療は国際水準違うわけであり

ただきたいというふうに思います。

ますし、それからまた審査・管理体制も違うと。各疾○山口和之君 大臣には、各省庁に負けずにたくさん

病の罹患状況も違うわけでありますし、何よりも、人のお金を持ってきていただきたいと思います。

種においても、これはよく薬なんかでも言われますけ

ありがとうございました。

れども、人種においてもその化学物質の成分の効き方○小池晃君 日本共産党の小池晃です。

が違うというようなこともあるわけでございまして、

今日は難病患者の自己負担の問題について質問しま

前提条件が異なるということを考えると、それが必ずす。

56

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

昨年発表された当初案というのは、これは高齢者医

Ⅱのいわゆる住民税非課税の階層区分の方について、療の限度額を参考にしたということで、本当に大幅な医療費自己負担を全額公費負担にした場合、所要額幾負担増が出されてびっくりいたしまして、患者さんのらになるでしょう。

中にも怒りの声が大きく広がったわけです。私もこの○政府参考人（佐藤敏信君） 今の御質問でございま

委員会で質問して、大幅な引下げ求めまして、その結すけれども、低所得のⅠとⅡの既認定者ということで果、障害者の自立支援医療などを参考にしたものに今ございまして、現在の自己負担額がゼロ円から千五百回提案をされているわけであります。それによって患円、それぞれ低所得者のⅠが千五百円、それから低所者負担、実際にはどうなっているか。

得者のⅡが二千五百円ということでございまして、そ

今日お配りしている資料の一枚目、二枚目に、作家

れぞれに人数を掛け合わせますと、十八億円と四十五の大野更紗さんたちが主宰する、タニマーによる制度

億円、合計で六十三億円ということになります。

の谷間をなくす会という団体が新制度案と現行制度の○小池晃君 六十三億円でできるということでありま比較を試算したグラフを作っておられます。細かいとす。少なくともやっぱり低所得、非課税世帯についてころは別にして、この結果を見ますと、既認定者につは無料を継続すべきだと私は思います。

いて言うと、新制度への移行によって大半が負担増に佐賀のＳＬＥの患者さんが特に心配していたのが入なっておりますし、いずれの場合もやっぱり低所得世

院時の食費でありまして、従来は入院した場合の食費

帯に負担増が集中している。高額かつ長期の場合も一は自己負担限度額の算定に含まれていましたから、ほ般の場合もそういう傾向があるのではないかというふ

とんどの所得層で実質負担ゼロでした。新制度案では

うに思います。制度の谷間をなくす会は、非課税世帯

通常の入院の場合と同じように別枠になりますから、や低所得者への更なる配慮が必要だと提言しておりま

一般世帯で一食二百六十円、住民税非課税世帯で一食すが、私も本当にそのとおりだというふうに思うんで二百十円ということになります。

す。

例えば、今紹介したＳＬＥの患者さんが新制度施行

具体例でいろいろ寄せられている声を聞いても、例

後に二週間入院したとすると、治療費は二千五百円でえば兵庫県但馬地域在住のパーキンソン病の患者、収上限になるんですけれども、食費は四千四百十円が請

入は月四万円の国民年金のみで今回二千五百円の自己求されます。経過措置が切れた後は八千八百二十円に負担が発生する、これでは受診できなくなると訴えてなります。病気で働けずに六万円の障害年金しか収入おられます。兵庫県難病団体連絡協議会は、生活保護がない人にとって極めて過酷なことになると思うんで

基準以下の収入しかない場合は自己負担はやっぱりゼすね。

ロにすべきではないかというふうに主張しています。

それから、子供の場合、新制度案では、小児慢性特それから、佐賀県在住の三十代の全身性エリテマト

定疾患の患児も一食百三十円求められます。しかし、ーデス、ＳＬＥの患者さんですが、入退院を繰り返し

今日、資料の三枚目、四枚目に全国心臓病の子どもをていて働けません。現在の収入は障害年金二級の六万守る会が作られた資料を入れておりますが、これ非常六千円のみで、家賃が二万円、食費が二万円、かなりにリアルに心臓病の特に手術を受けたような子供さん

切り詰めた生活だと思いますが、光熱費や電話代で二の負担が出ておりまして、これ見ますと、やっぱり公

万円、趣味に掛けるお金はほとんどない。こういう中的助成を受けた後の患者負担だけじゃないわけですよ。

で医療費の自己負担として月二千五百円が掛かり、し保険外負担、差額ベッド、それから医療機関までの交かも入院したら別に食費が掛かるようになると。この通費、付添いのための費用、本当に多額の負担が掛か方も、住民税課税できないほどの低所得なのに何で負っているわけですね。

担を今回取るようにするのかという声を寄せておられこうした中で、せめて入院中の食事代は今までどおます。

り無料にしてほしいという、私はこれ本当に切実な願

厚労省に確認しますが、難病の既認定者で低所得Ⅰ、

57

いではないかというふうに思うんです。

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

厚労省にもう一回確認しますが、小児慢性特定疾患

えるような検討を、今回はこれでスタートするとして児の既認定者で低所得Ⅰ、Ⅱの階層区分の方、これおも、直ちにやっぱりそういう検討に入るべきではあり子さんの方ですね、医療費自己負担を全額公費負担にませんか。いかがですか。

する場合の所要額と食事療養費を全額公費負担にする○国務大臣（田村憲久君） 公費負担医療、法定給付ための所要額をそれぞれ示してください。

化する中において他の公費負担医療とのバランスとい○政府参考人（石井淳子君） 小児慢性特定疾病児童うことを考えますと、これは医療費の方もそうでありの低所得Ⅰ、Ⅱの世帯については、平成二十三年十月

ますが、無料というのはないわけでありますし、食費から二十四年九月の診療分のレセプト情報等を用いてもやはり一定程度いただいておるということでありま

自己負担額を推計したところ、まず低所得Ⅰの世帯はす。

一月当たり平均六百円、低所得Ⅱの世帯は一月当たり

激変緩和の三年間というのは、例えば難病の方では平均千百円の負担となると推計をされます。これらの半額にする等々やっておるわけでありますが、今言わ世帯を平成二十七年度一年間無料とした場合の公費負れたのは、多分小児慢性特定疾病の方々に関してはと

担額は約一億六千万となると推計されます。

いうお話であろうと思いますが、これに関しては、二また、食事療養費でございますが、平成二十四年度分の一というような形の中で対応させていただきたいの実績で、助成対象者数が約十一万人で約七・一億円ということでございまして、食費に関しても一定のことなっているところでございます。これも、二十七年

れは考えの下に軽減をしておるわけであります。それ度におきまして二分の一が自己負担となる新規助成対は、健全な育成という意味と、それから御家族等々の象者、これは約五万人と推計しているところでござい

やはり御負担ということを考える中において、そのよますが、二十四年度の実績を基に推計をいたしますと、

うな軽減を掛けさせていただいておるということで御平成二十七年度において食事療養費を全額公費負担と理解をいただければ有り難いというふうに思います。

した場合の財政影響は約二億円と試算をされるところ○小池晃君 公平の名の下に、本当にこういったとこでございます。

ろまで同じ仕組みにしていく。
私は、一般の国民から、○小池晃君 消費税の増収が五兆円になるということ

難病のお子さんの食事代が無料になったからそれは不であります。だとすると、今の例えば食事療養費を無公平だという声は起こらないと思いますよ。やっぱり料継続二億円というのは、二万五千分の一なわけです

それだけ大変な状況にある以上、しかも社会保障の議ね。

論というのは、この場でいつもやるのは兆単位あるい

私は、やっぱりこのくらいのことはすべきなのではは何千億円単位のものが大半ですが、今日の議論で出ないかと。難病患者の多くは重篤な疾患で働けず、入てくる数字は何億、何十億という単位なわけですね。

院も長期にわたる。特にお子さんの場合は本当にもうやはり、こういうことすらできないような国なんだろ

様々な負担が、特に若い御夫婦ですから、まあ収入もうかと。私は、そういったところに手だてをするといそれほど多くない、お子さんの病気によって仕事を辞うことは決して不公平ではない、むしろ、そういっためなければいけないというような事情も出てくる、そ本当に大変な病気を抱えている人たちに公平の名の下していろんな様々な負担が医療費の公的な部分以外にに負担を強いる方がよっぽど不公平だというふうに思も掛かってくるという中で、やはり私は、公平のため

うんですよ。

と、多分そういう理屈を出すんだと思うんですが、私

続けて、ちょっと呼吸の問題について今日は議論を

は、そういう理屈でこういう人たちにまで負担を次々したいと思うんですが、先ほども質問がありましたが、同じように強いていくというやり方でいいんだろうか

今度の案はＡＬＳや筋ジストロフィーなどの難病で人と。

工呼吸器装着する人について、気管切開なら月千円、せめて、大臣、お子さんの入院食費を負担限度内の鼻マスクの場合は月二千五百円から五千円ということ枠内にとどめてほしいと、こういう願いにやっぱり応になっている。関係者からは、気管切開と鼻マスクで58

20140520 参議院厚生労働委員会議事録

なぜ区別するのか、そもそも息するだけで何で金を取ィー協会の総会で初めて八代さんにお会いして、本当るのかという声が上がっています。これは、先ほどのだったら参考人で来ていただくとかあったと思うんで質問でも、これについては検討するんだと、専門家のすが、もう終わった後でしたので、是非今日は御紹介

意見を聞いた上でというお話もありました。

したいと思っているんですが、八代さんは、呼吸は命

今日は、皆さんの元に小冊子、パンフレット配らせの基本です、気管切開と鼻マスクで区別せずに、誰もていただきました。これはＮＰＰＶネットワーク支援

が安心して息をできる日本にしてくださいと、こうい機構という、鼻マスクで人工呼吸器つないでいる皆さ

うふうにおっしゃっているんですね。

んが作られたものを厚意でいただきました。これ開い大臣、気管切開と鼻マスクで区別するというのは、ていただきますと、鼻マスクというのは非常にやっぱそういう問題もあるわけですよ。ただ単に気管切開のりクオリティー・オブ・ライフを保つ上で大きな役割

方が拘束度が高いからという、そういう問題ではなくを果たしているということがよく分かるんですね。

て、やっぱりむしろ積極的にこういう本当にクオリテ

先ほど大臣、議論の中で、鼻は取り外しだけれどもィー・オブ・ライフを支援するような治療法を普及す

気切はもう付けっ放しだから違うんだみたいな、そうるというのは、私は厚生労働省の一つの役割でもある

いう議論ありましたけど、それは違うと思うんです。

と思うんですね。是非そういう見地でこの問題の検討

気管切開していても、二十四時間レスピレーターにつに当たっていただきたいと思うんですが、大臣、いかなぐわけじゃない人だっています。同時に、鼻マスクがですか。

でも二十四時間つないでいる方もいるわけです。鼻マ○国務大臣（田村憲久君） 要するに医療費の助成制

スクか気管切開かということが決定的な違いになるわ

度の特例ということで千円という上限でありますが、けではないわけですよ。
しかも、私は重視したいのは、

これは人工呼吸器を付けておられる方々を想定をしてやっぱりこの鼻マスクというのは非常に大きな役割がおるわけでありまして、その基本的な考え方は先ほどある。

も長沢委員の御質問にお答えをいたしましたけれども、

今日は、実際に鼻マスク付けておられる、このパン

常時持続的に人工呼吸器を付けておられると、そしてフレットを提供していただいた、福島から来ていただ

また一方で、日常生活動作等々に著しい制限を受ける

いています、このＮＰＰＶ支援機構の八代弘さんにもという方々が言うなれば対象、まあこれ、人工呼吸器

傍聴に来ていただいておりますが、要するに、気管切と言うよりかは生命維持装置と言った方がいいのかも

開するということは気道が直接外界にさらされるわけ分かりません、そういう方々が対象でございます。

ですから。人間の鼻というのはフィルターとしても非そういう意味からいたしますと、先ほど来委員がお常に優秀なわけですよ、加湿機能を持っているわけでっしゃられた気管切開して人工呼吸器を付けた方々がす。そこを通さずに気管切開するということは、これ具体的な例になるわけでありますけれども、ただ、先は非常に侵襲度が高いし、いろんな疾患も起こりやす

ほども長沢委員にお答えいたしましたとおり、これはいし、あるいはしゃべるという点でも、御飯を食べる

専門家の方々にこれからちょっといろいろと御意見をという点でも、やっぱり気管切開よりも鼻マスクの方

いただきながら、要は、今私が申し上げた、持続的にが非常に進んだ私は治療法だと思うし、これもっと進

常時生命維持装置を付ける、そして日常生活動作が著

めていくべきだと思うんです。

しく制限を受けると、この基準に値をされる状態の方、それを進めるという立場から見ても、こっちは二千

そして、それを客観的に今度はそういう方々に対応す

五百円、五千円で、気切は千円というのをそのままにるという形の診断の基準といいますか、要は基準です

しておいていいんだろうかというふうに思うんです。

ね、実務的な判断の基準といいますか、そういうもの

今日は、八代さんが国会議員の皆さんにということをしっかりと確立することが重要でございまして、いで手紙も書いていただいて、それも資料に配らせていずれにいたしましても、先ほど来いろいろと御意見いただきまして、実は、私は土曜日の日本筋ジストロフ

ただいておりますとおり、鼻マスク、顔マスクの方々

5920140520 参議院厚生労働委員会議事録がおられると。その方々が非常に御不便な中で日常生本的な考えとしております。

活を送っておられる、しかも、それを外せばこれは命

具体的には、ＡＬＳに代表されるような神経難病でを失われるというようなことであるならば、それは今気管切開を行って恒久的に人工呼吸器を装着している言ったような基準に対応するという可能性があるわけ

患者さんとか、あるいは心筋症など末期心不全の状態でございますので、しっかりと検討をさせていただきにあって体外式の補助人工心臓を装着している患者さたいというふうに考えております。

んが該当すると考えております。

○小池晃君 そのいっときでもというのが例えば一分

正確な把握はなかなか患者数として難しいところもなのかとか一時間なのかとか、いろんな問題が逆に出ありますけれども、約一万人程度ということで見込んてきますよ、そういうことを言い出したら。だから、でおります。

やっぱり二十四時間、じゃ、二十四時間もういっとき○小池晃君 まさにその装置を使わなければ生命維持も外さないということだけにするのかとかそういう議できない人たちで、この人たちの無料措置を継続する論になってくると、ますます混乱すると私は思うんでのに掛かる公費は幾らですか。

すね。

○政府参考人（佐藤敏信君） 今申し上げましたとお

むしろ、やっぱり呼吸補助装置という点では、これり一万人おられまして、自己負担が千円です。これには気切でも鼻マスクでも、やはりそこは、例えばこれ十二か月を掛けますから、一億二千万円というふうにを取り組んでいるお医者さんは、コンタクトレンズと

推計できます。

眼鏡の違いというふうに表現している方もいます。や○小池晃君 日本筋ジストロフィー協会の理事長は、っぱりそういう観点で、むしろそして逆に、鼻マスク

憲法二十五条は生存権を保障している、生きるというという治療手段を普及するという立場で私は政策をつことは息をするということだ、誰もが平等に保障されくっていくということだってあり得ると思うんですよ。

るべきだというふうにおっしゃっておられます。

そこでやっぱり差を付けるんじゃなくて、むしろ鼻マ

大臣、人工呼吸器、体外循環、生命を維持するためスクをもっと広げていくために千円ということで同じに必要な治療ですよ。これはやっぱり鼻マスクも含めにするという選択だってあるじゃないですか。

て無料にしていくと、これぐらいの決断すべきではな

そういったことも含めて私はこの問題は検討していいですか。いかがですか。

ただきたいというふうに思うのと、改めてやっぱり問○国務大臣（田村憲久君） 今般の医療費の助成制度

いたいのは、呼吸を有料化するということなんですね。

でありますけれども、重度で継続される方々、二千五

障害のない我々は呼吸するのにお金は掛からないわけ

百円から二万円というような範囲の中でこの医療費のです。でも、障害がある人が呼吸するということだけ

助成制度を行っておるわけであります。

のために負担が掛かってくるということが、果たしてその中において、今、ＡＬＳの方々、人工呼吸器をこれが不公平とはならないと私は思うんですね。そう付けておられる方々という考え方の下でお話をしておいう観点でこの問題を見ていく必要あるんじゃないだ

ったわけでありますけれども、こういう方々は、やはろうかと。

り先ほど来言っておりますとおり、日常生活行動やま

新制度案でいう人工呼吸器等装着者の対象というのた意思の疎通等々も著しく制限されるわけであります。

は、今の時点ではどんな人たちで、数は何人いらっしあわせて、御家族の方々の御負担というのも非常に重ゃるんですか。

いということに鑑みて、これは特例で千円、月という○政府参考人（佐藤敏信君） 先ほど大臣からお答えような形で助成をするという形になっておるわけでごしたことと一部重複しますが、人工呼吸器等装着者にざいまして、
そのような観点から考えると、
先ほど来、ついては、患者さんが、まず一つ目は、持続的に常時じゃ、鼻マスク、顔マスクどうなんだということを言

生命維持装置を装着していること、二つ目は、日常生

われました。

活動作が著しく制限されているという、この二つを基ですから、それが同じような基準に照らし合わせる

60

20140520 参議院厚生労働委員会議事録方ならばそれは検討させていただかなければならぬと○国務大臣（田村憲久君） ですから、二〇一〇年にいうふうに思いますけれども、全ての鼻マスクの方に

基本合意文書を結んだわけでありますが、このときの対応できるかといいますと、先ほど言ったような部分

無料化に関しては当面の重要な課題ということになっがあるわけでございまして、なかなかこの制度全般運ておりまして、
それは、
毎年度予算編成過程において、営していく中において、全ての方々を千円ということなかなか難しい、厳しい財政状況の中で実現ができなになれば、他の方々の中においても、いろんな症状のいということが続いておるわけであります。

方々、いろんな生活等々において制限をされる方々は○小池晃君 重要課題というふうに確認をしているわ

おられるわけでありまして、じゃ、その方々に対してけですよ。だから、そもそもやらないという話じゃな

はどうなんだというようなことも出てくるわけでござ

いはずなんです、これは、無料化というのは。目指す

いますので、ですから、今般のこの出しております基べき課題なんですよ。

準、これに当たるような方々であれば、それは検討を

私は、今まで議論させていただいて、何というか、

しっかりさせていただきたいということであります。

公平という名の下に何でも負担を求めていくという、○小池晃君 先ほどからずっと議論をしてきて、自己こういう社会でいいんだろうかと。国民から見て、難負担そのものの問題も食費の問題も、無料ということ病を持っている、抱えている方がいろんな形で負担軽については、ほかの制度との公平を担保するというこ

減されたからといって、自分たちの制度と違うから不とで無料というのは駄目なんだというようにずっと衆公平だと私は思わないと思うんです。むしろ、逆に、

議院でもおっしゃってきています。

本当に病気を抱えている子供たち、患者さんにもう本しかし、新制度案の負担設定の基になっている障害

当に僅かな、例えば一食百三十円の食費を求める、人者の自立支援医療どうかというと、二〇〇九年に政府

工呼吸器で千円求める、こういう言ってみればみみっは、自立支援法違憲訴訟団との和解文書で、自立支援

ちいというか、そういうようなことをやっていく、そ医療については無料化を目指すという合意をしている

ういう国でいいんだろうかと。
むしろ、そこは本当に、はずですが、間違いありませんね。

社会保障というのはやっぱりそういった人たちを支え○国務大臣（田村憲久君） これは二〇一〇年、平成

るためにあるわけじゃないですか。

二十二年一月でありますけれども、障害者自立支援法

冒頭紹介した作家の大野更紗さん、今日も傍聴来ら

違憲訴訟原告団・弁護団と国が、厚生労働省でありまれていますけれども、文芸春秋でこう言っていて、私、すけれども、基本合意文書で当面の重要な課題という本当に共感したんですが、保守というのは、最も弱い形にされております。

ものや子供をターゲットにして、そこから搾り取ろう○小池晃君 いや、だから、無料を目指すということというみみっちい思想なんだろうかと、かつての保守を確認しているわけですよね、この問題については、政権の屋台骨を支えた厚労族議員や制度派官僚は、何医療については。自立支援医療については、障害者のだかんだ言いながらも、長期的な社会のデザインを描

人権保障という立場から、財源を確保して無料化を目いて、度量は大きかったと、こう言っています。量的指すということを約束している。

にも質的にもかつてないような未曽有の抑制が社会保

この自立支援違憲訴訟団との和解文書を受けて、政障の現場を脅かしているのではないかと。

府は総合支援法で難病患者等を障害者と位置付けたと

保守政治って、私、そういうものなんじゃないか、

思うんです。
障害者福祉も低所得者は無料なんですね。

そう思いませんか、西田さんだって。本当の保守といその点でいえば、私は、難病患者の生命と人権を守る

うのはやっぱり弱い者を守るんですよ。そのためにしために、自己負担無料の分野があったとしても、これっかりやるべきことをやるというのが本当の、私、保までの政府の合意から見ても、あるいは制度の公平性

守政治だと思う。

という点から見ても、それはそれを失することにはな

何か効率性とか採算性とか、そういったことばかりらないのではないかと考えますが、いかがですか。

追求して、公平だ、公平だという名の下に弱い者のと6120140520 参議院厚生労働委員会議事録

ころにしわ寄せするような、そんな政治でいいんだろ

話があるんだと思うんですが、結局やっぱり見送った

うかと、私、根本問題としてそういう疑問を持つんでことは間違いないと思うんですね。

すけれども、大臣、いかがですか。

私、考え方として、やっぱりこれ変える必要がある○国務大臣（田村憲久君） 私も、常にそこは悩み、と思っているのは、小児難病というのは、例えば糖尿いろいろと自分自身の力のなさも感じる部分もありま病、これ１型糖尿病というのは、大人になるとほかのす。もちろん、難病の皆様方も大変おつらいわけであ

大人の糖尿病もあるからということで対象から外れてりますが、他にもおつらい状況の方々もたくさんおらしまうわけですよ。小児がんもそういう傾向がありまれます。そういう方々とのいろんな公平性というもの

す、がんだから。先天性心疾患も、大人の心疾患があを見なければならない。

るからというふうになっちゃう。

全ての困った方々を全てお助けしたいという思いは、

ただ、やっぱり根本的に違う病気だというところが

それは厚生労働省という役所はあります。ありますけ

あって、１型糖尿病というのは、これはインシュリン

れども、それが財政的にもできない事実があり、そしを出すベータ細胞破壊されるという疾患で、もう全くて、そこには公平性というものもやはり一定程度担保

インシュリン出ないわけですから、これは結局、一生しなければ制度というものが成り立っていかないとい涯頻回のインシュリン注射をやるとか、ポンプでイン

うつらさもあります。
そういうつらさの中で、常日頃、シュリン持続注入するとかしなければ生きていけない

厚生労働行政というものは動いておるわけであります

わけですね。

が、しかし、なるべくそのような矛盾の中において、十九歳までは医療費助成対象なんです。ところが、少しでも困っておられる方々に力になっていきたいと同じ病気なのに二十歳になったら健常者扱いになるわ

いう思いの中で私も厚生労働行政をやっておりますし、

けです、医療費三割負担になる。インシュリンポンプ

多分ここにおります厚生労働省の人間もそんな思いをなどは、これは１型糖尿病への対応だけで月三万円ぐ

持っておると思います。

らい掛かるというふうに言われているわけです。しか力のない部分に関しては大変申し訳ないと思います

も、多くの患者さんは十代で発症しますから、網膜疾

けれども、現状はこのような状況であるということは患なんかが起こっていて、失明の危険も非常に高いわ

御理解いただきたいというふうに思います。

けですね。そうすると、さらに医療費も掛かる。それ○小池晃君 今回、法制化される、対象疾患も広がるから、低血糖なんかが頻繁に起こりますから、なかなということで、私どもも賛成するわけです。

か仕事にも就けないという実態もあるわけで、多くがでも、やっぱり本当にきめの細かい対策、もう本当

生活習慣病とされている２型糖尿病とは、
私はこれは、に困っている人たちに対して、やっぱりしっかり目が糖尿病という名前は付いていますけれども、全く別の届く行政ということをやっていく必要があるというこ疾患だというふうに思うんですよ。ところが、糖尿病とは、重ねて私は申し上げたいというふうに思います。

という名前が付いているがために二十歳を超えると難それこそがやっぱり国民が求めている政治ではないか

病とは扱ってもらえないというのは、私はこれほど理というふうに思うんです。

不尽はないのではないかというふうに、これは十年前

それから最後に、いわゆるトランジションの問題でにもこの場で申し上げました。

すが、結局、今回先送りになってしまったわけです。

これ、発想を変える必要があると。難病対策とつな

私、十年前にこの委員会で尾辻厚生労働大臣に、１型

げる、移行させるということじゃなくて、やっぱり二糖尿病の問題を取り上げて、これを何とかしようじゃ

十歳過ぎても同じような形で支援を継続する、支援をないかということで、尾辻大臣も、よく整理をして検後退させないという立場でこれは制度の維持、拡充を討をしたい、いろんな制度をこの際整理してみたいと図るべきではないかと。

いうふうに言われて十年。結局、これはいろいろ聞い

本当に、参考人でも私言ったんですけれども、役所ても、多分、自立支援事業をやりますとか、いろんなの壁もあるわけですね、雇用・児童家庭局と健康局と6220140520 参議院厚生労働委員会議事録いう。そういう垣根も取っ払って、やっぱりエージフ

法案に入る前に、二点、ちょっと確認をさせてくだ

リーで支援をしていくという方向に根本的に考え方をさい。

変える必要があるんじゃないか。

五月十三日のこの厚生労働委員会において、建設分

大臣、今回はこれで見送るということになったわけ

野における外国人材の活用に係る緊急措置についてのですが、しかし、こういった事態をやっぱりなくすた

いわゆる技能実習制度について質問をいたしました。

めに、当事者を参加させた検討の場をつくって、このこの質問に対して吉田政府参考人は、現行の技能実習問題について、今回はこうだけれども速やかに結論を制度においては原則として受入れ企業を変わることは出すと、そういう方向性を示していただけませんか、

認められてございませんけれども、今回の緊急措置にいかがですか。

おいては一定の場合には受入れ企業が変わることが可○国務大臣（田村憲久君） これ、委員がおっしゃら

能となるよう関係省庁と調整を進めてまいりたいと考れました１型糖尿病のみならず、ほかの例えば小児がえているところでございますと答弁をしております。

ん等々も含めて、このトランジションの問題というも一定の場合とは具体的にどのような場合でしょうか。

のは、医療費助成が、難病指定されていない、指定難○政府参考人（吉田光市君） お答え申し上げます。

病でないがためにそのまま医療費助成が受けられない

先般もお答え申し上げましたとおり、今回の緊急措という問題は、これは他にもあるわけであります。そ置は、技能実習を修了した即戦力となり得る外国人材

このところ、トランジションといいながら医療費助成が日本で建設業務に従事することを可能とするものでがそのまま引き継いでいけないという中において、しございます。したがいまして、一定の場合、具体的にかし、一方で自立支援ということで、先ほど委員がおは適切な管理体制ですとか労働安全衛生の確保といっっしゃられたとおり、そういう事業を今般は強化をさた観点から問題がないといったような場合を考えてごせていただきました。

ざいますが、このような場合には受入れ企業を変わる

どうしても、言われるとおり、成人になられて同じことが可能となるよう関係省庁と調整を進めてまいり

病名の方との公平性という問題がこれも出てくるわけ

たいと考えているところでございます。

でございまして、なかなかここをどう乗り越えるかと○福島みずほ君 技能実習生の問題については様々問いうことが我々も判断ができないということでござい題があると思いますので、また機会を改めて質問してます。問題意識はしっかり持ちながらも、今現状の中いきたいと思います。

においては厳しい状況であるということしか申し上げ

それから二点目、これもちょっと確認したいことで、られないということで御理解いただきたいと思います。

厚生労働科学研究費の助成先と国庫納付の在り方につ○小池晃君 検討すると、そのぐらい言ってください

いて質問をいたしました。厚生労働省の科研費は千二よ。やっぱりこの問題、十年前に検討すると言って十百六十五億円、平成二十六年度で、そのうち創薬、薬年やっていないんだから。やっぱり検討すると。

を作る部門が大体四百四十四億円ということの助成を

これは障害者認定の問題もあります。失明すれば障されているということでよろしいでしょうか。

害者認定するとか透析になれば指定すると言っている○政府参考人（三浦公嗣君） 二十六年度の予算におけど、それじゃ遅いわけですよ。そうなる前の施策をきましては、厚生労働科学研究費のうち創薬に係る研

きちっと、やはり年齢を超えて検討する。
どうですか、究費というのを課題ごとに厳密に峻別するということ

大臣、検討するぐらい言ってくださいよ。

はなかなか難しいんですが、厚生科学研究費の四分野○国務大臣（田村憲久君） この小児慢性疾病のトラのうち、主に厚生科学基盤研究分野、これが百二十億ンジションの問題は今後ともいろいろと議論をしてま円、それから疾病・障害対策研究分野、これが三百二

いりたいというふうに思います。

十三億円、合わせて四百四十億円というものの中に主○小池晃君 終わります。

に含まれているだろうと。そういう意味では、創薬の○福島みずほ君 社民党の福島みずほです。

研究費は大体その内数に当たるという考え方でござい6320140520 参議院厚生労働委員会議事録ます。

四百四十四億円使われているわけですから、やっぱり○福島みずほ君 大体、創薬のために助成しているの考えてほしいと、もうかっている人から、もうかったが、科研費が四百四十四億円ほどなんですが、これに、人からお金を取る分は別にいいじゃないかと、こう思

以前ここで質問したとおり、研究事業又は推進事業にっておりまして、是非これは検討してくださるようお従事する者がこの補助金による研究の成果によって相願いいたします。

当の収益を得たと認められる場合には、交付した補助では、法案についてお聞きをいたします。

金の全部又は一部に相当する金額を国庫に納付させる

指定難病審査会と不服審査についてお聞きをいたしことがあるという規定があります。

ます。

実際、厚労省のホームページには、科学研究費の使都道府県知事が、特定医療費の支給認定の申請に際われ方として、事業名、研究代表者名、所属施設名、し、支給認定しない場合は不支給通知の前にあらかじ

職名、研究課題名、交付決定額が一つ一つ掲載をされめ指定難病審査会に審査を求めることとなっておりまています。実際見ると、九億円助成するとか、私もそす。不支給通知を受けた申請者がこれに不服の場合、れ全部というか、見させていただきました。

行政不服審査法に基づき異議申立ての不服審査を行う

しかし、例えば私が何億とかお金をもらってある新こととなりますが、都道府県知事には上級官庁がない薬の研究する、それで莫大なるお金、特許をもらってため、原処分庁である都道府県知事自身が不服審査に極めてもうかったとしても、今まで一円も国庫に納付当たるということになりますが、それでよろしいでし

されていないんですよね。もうかったというのは自己ょうか。

申告でしかありません。私は、こういう研究は大事で○政府参考人（上村進君） お答えいたします。

科研費も重要だと思いますが、もしラッキーなことに

現行の行政不服審査法でございますが、第三条にお莫大なる利益を得れば、この通達どおり、国庫にそのきまして、処分に対する第一弾目の不服申立てですけもうかった分の一部ででも還付させる、今日も問題にれども、処分庁以外の行政庁に対して行う審査請求と、なっていますが、難病はいろんな点についてけちけち

それから処分庁に対して行う異議申立ての二つがござするんだったら、こういうところはがばっとお金をもいます。また、第六条におきまして、処分庁に上級行うかった分回収すればいいじゃないかと思うんですが、政庁がない場合、これは個別の法律に特別の定めがあ

今まで一円も回収していないんですね。

る場合を除いて異議申立てをできると、こうなってお今後この取組について、どのような検討を行われたります。

か、教えてください。

御指摘の本法案でございますけれども、これにつき○政府参考人（三浦公嗣君） 前回の御審議の際に委ましては、処分庁である都道府県知事に上級行政庁が員からそのような御指摘を受けて、私どもとしては検ございません。また、不服申立て先の特別の定めもな討してまいりたいということで御答弁申し上げたとこ

いということでございますので、これは行政不服審査

ろでございます。

法の原則どおり、都道府県知事に対して異議申立てを具体の検討、これからでございますけれども、今ま

行うと、こういうことになると承知しております。

で、同じように研究費を助成する制度を持っている関○福島みずほ君 結局、不支給と決めた人間に対して係省庁の状況などを確認しまして検討してまいりたい

不服審査をやらなければならない、だからなかなかこと考えているところでございます。

れが覆らないんじゃないかと思うんですね。

○福島みずほ君 是非よろしくお願いします。

難病患者さんが難病特有の困難性や悩みを抱えていお金を返してもらう、国庫に納付させることがある

ることが多い。しかし、不支給に納得しない患者さんとしながら、今まで一円も、一件も還付されていないに対してその他の悩み相談も含めた包括的な手当てなので、この点については、
莫大な利益を上げた場合や、

ど特段の措置が必要だと考えますが、いかがでしょう

莫大でなくても利益を上げた場合、これ日本の国税がか。

64

20140520 参議院厚生労働委員会議事録○政府参考人（佐藤敏信君） 今御質問いただきましございます。

たけれども、医療費助成の不支給に納得しないという

今般、児童福祉法改正案の第十九条の二十二に規定か、不支給になった方のみならず、今般の法体系の中をしました自立支援事業でございますが、必須事業とでは、全ての難病患者の療養上それから日常生活上のしまして相談事業というのを位置付けておりまして、

問題についての悩みや不安を取り除くということにし相談が必要な時期から確実に実施できる体制としたとておりまして、難病相談支援事業を含む療養生活環境

ころでございます。また、慢性疾病児童地域支援協議整備事業を法律に位置付けたところでございます。

会、これを設けることといたしておりますけれども、具体的には、法案の成立を見越しまして、平成二十地域において地方公共団体とか民間団体等が行ってい六年度予算案におきましては、都道府県に対する難病る患児とかあるいは家族への支援策とか、支援機関に相談・支援センターの予算を見直しました。具体的に関する情報の収集と共有を図ることといたしておりま

申しますと、難病相談員の人件費などを二倍以上に充す。さらには、国レベルでは、厚生労働省でポータル実させたところでございます。

サイトを設けまして各種情報共有を図ることといたし

今御質問にありましたように、不支給も含めまして、
難病患者さんの悩みや不安の解消を図ってまいるといております。
これらによりまして、仮に不支給認定となったよううことで対応したいと思います。

な患児さんあるいは家族に対しましても、相談対応等○福島みずほ君 ここは不支給も含めてしっかり総合の充実を図っていきたいというふうに考えております。

的な、就職、教育、環境、あらゆる悩み相談をしっか○福島みずほ君 これからそういう相談体制や包括的り横断的に、ワンストップサービス的にやっていただ

なケアが本当に必要になってくると思いますので、是きたい。局長、よろしいでしょうか。

非よろしくお願いします。

○政府参考人（佐藤敏信君） 御指摘いただいた方向

トランジション、成人移行に当たっての支援についで努力をいたします。

ては随分ここで議論になっております。平成二十三年○福島みずほ君 同じように、都道府県知事が小児慢度厚生労働科学研究費、小児慢性特定疾患のキャリー

性特定疾病の医療費の支給認定の申請に際し支給認定

オーバー患者の実態とニーズに関する研究によると、

しない場合には、不支給通知の前にあらかじめ小児慢

成人後の小慢患児の就労状況について、四三％が仕事性特定疾病審査会に審査を求めることとなっておりまなしと答えています。また、仕事なしと答えた人に仕す。同じように、不支給通知を受けた申請者がこれに事をしていない理由を質問したところ、働く必要なし、不服の場合、異議申立ての不服審査を行うことになり主婦、学生さんなどは四〇％、症状が重く就労は困難

ますが、都道府県知事には上級官庁がないため、原処

一五％、求職活動したが就職不可が一一％、症状によ分庁である都道府県知事自身が不服審査に当たるといり求職活動に取り組めていないが七％、通勤可能圏にうことになります。そうだとすると、原処分庁に対し希望する就職先なしが三％など、成人後も依然疾患がて異議申立てをするしかないという、そのことになっ直接的、間接的原因となって就労が困難な状況がよくてしまうと。

分かります。

小児慢性特定疾病患者さんは、小児慢性特定疾患自厚生労働省の今後の成人移行対応施策をどのように身の困難や悩みを抱えていると。だから、不支給に納考えていらっしゃるでしょうか。また、上記調査は調得しない場合に、あるいは悩み相談も含めた包括的な査対象が全国六百四十施設の二十歳以上移行者六千三

手当てを小児慢性特定疾患の場合もきちっとやるべき百五十六人のうち八百三十九人の患者又は家族となっだと考えますが、今度は石井局長になるわけですが、ており、極めて小規模で不十分な調査と言わざるを得

いかがでしょうか。

ません。もっと調査対象を拡大して、きめ細かく再調○政府参考人（石井淳子君） 現在も、国として、医査をして、何が求められているか、どういう施策が必療費助成に加えて相談支援などを行っているところで要なのかということを考えていただきたいと思います6520140520 参議院厚生労働委員会議事録

が、いかがでしょうか。

した後、この自立支援事業が始まるわけでございます。

○政府参考人（石井淳子君） 議員が御指摘になられその事業の実施状況という形の中で、実際にそれがうましたその調査研究、私ども、それを見まして、やはまく機能しているかどうかということと併せて把握をり児童に対しての自立支援の必要性を、いよいよそのしていきたいと思っております。

必要性について強く認識をしたものでございます。

○福島みずほ君 成年移行がうまくいったという成果

今般、自立支援事業というのを児童福祉法の十九条が出るように私たちも応援したいと思いますが、またの二十二に規定をいたしておりますけれども、その中フォローしていきますので、よろしくお願いします。

におきましては様々な事業が盛り込めることになって私も、負担増についてお聞きをいたします。

おりますが、患児とかその家族の意見を聞きながら地難病の認定患者さんのうち、一〇・四％に当たる八域の実情に応じてデザインをしていただくということ

万千四百十八人の重症患者が、現在の自己負担ゼロかでございまして、相談事業は必須でございますし、まら本法案成立後は月額二千五百円の自己負担になりまた任意事業として行っていただくものは、学習支援もす。また、二三・八％に当たる十八万六千四百二十一ございますし、就労支援もございますし、それからピ

人の低所得階層、市町村の税金非課税の人々が、現在

アサポートとか、さらには家族に対する支援など様々の自己負担ゼロから月額二千五百円から五千円の負担なことが行えることになっているわけでございまして、

増となります。人工呼吸器、今日も出ておりますが、これらを通じまして、特に就業支援、学習から就業と装着をしていらっしゃる人は更に千円自己負担が増えいうのはかなりリンクもあると思いますが、しっかりると。

取り組んでいけるような体制を安定的な財源を基に手難病患者でとりわけ重症者や低所得者など最も困難当てをしたところでございます。

な階層にこのような負担増を課すのは今回の法案趣旨

要は、これがきちっと現場で動くようにしていく、と矛盾するのではないか。先ほど局長は六十三億円とこれが肝要かと思っておりまして、先ほど来の答弁でいうふうにおっしゃいました。衆議院の議事録を見るも申し上げておりますけれども、好事例、先進事例なと、大野更紗さんのさっきのデータを見ながら、やは

どはこれは収集をして提供していく、こうやってうまり同僚議員がこう言っています。低所得者の百六十万

くいっていますよということはどんどん提供していき

円以下の子供、そして大人の難病の方々を新規の方もたいと思っております。

含めて無料化すると、年間百億円ぐらいであると。そなお、議員が取り上げられましたように、若干サンして、消費税上げて、今年で消費税増税分が五兆円な

プル数の点でもうちょっと何とかならないかというこわけですよね。だとすると、これぐらいはやっぱり私とは御指摘いただきました。引き続き自立支援の状況

も、百億円、莫大ですが、五兆円に比べればというか、につきましてはしっかり把握をしていく、そういう意

何とかならないかと思いますが、いかがでしょうか。

味では調査研究をまた重ねていくということになろう○政府参考人（佐藤敏信君） 税収を考えながら、そかと思っております。

してまたその使い道ということで、政府の参考人が余○福島みずほ君 調査研究を進めていくということでり偉そうなことは言えませんので、ちょっと役人としした。

ての答弁で申し上げますけれども、御存じのように、

確かに、これ八百三十九名なので、もっときちっと

現行の難病の医療費助成制度は、スタート時は治療研再調査をして、何がニーズとして必要なのか、そのニ究という経緯がございましたので、低所得者や重症者ーズを必ず政策として打っていくということが必要だ

については医療費の負担をいただいておりませんでしと思います。是非再調査をやっていただきたい、いかた。今回の難病の医療費助成の見直しというのは、こがでしょうか。

れまでるる大臣からもお話ありましたように、公費負○政府参考人（石井淳子君） この時点で再調査とい担、とりわけ消費税財源を導入して対象疾病を拡大す

うよりも、むしろ、仮にこの法律をお通しいただきまるということ、それから、同時に法定給付化して強固

66

20140520 参議院厚生労働委員会議事録なシステムにして社会全体で難病患者さんを支える安万円もらっている人は十六万七千四百円の負担増なん

定的な仕組みということだったわけでございます。

ですよね。そうすると、これはやっぱりかなりの負担

このように、公平かつ安定的で、しかも消費税収をになってしまうというふうに思っております。標準報

充てて、そして医療費助成制度を確立するということ

酬といっても手取りはもっと少ないでしょうから、こですから、これもこれまで大臣がるる御説明いただきの負担増はいかがなものかと思いますが、いかがでしましたように、患者負担については、障害者医療など

ょうか。

他の法定化された医療費助成制度と同様、参考にしつ○政府参考人（木倉敬之君） お答え申し上げます。

つ、かつほぼ同様に、全ての対象者の方に負担能力に今御指摘いただきましたのは、医療保険制度の方の応じた一定の御負担をお願いする制度となっていると高額療養費制度の見直しについてだと思います。

ころでございますので、御理解をいただければと存じ

これは、昨年十二月に成立をいただきましたプログます。

ラム法の中でも、高額療養費制度、今三区分でやって○福島みずほ君 これは小児慢性特定疾病の場合も、

きておりますけれども、これを負担能力に応じた負担

一四・四％に当たる一万五千九百九十六人の重症患者に改めていくべきという規定を置いていただきました。

が現在の自己負担ゼロから本法改正後は月額千二百五

それで、今年の予算の中で、来年の一月からこれを更十円の自己負担。また、一二・一％に当たる一万三千に段階を分けまして、五区分で運用させていただきた

五百二十六人の低所得階層、非課税の人々が月額千二いということで準備をしております。

百五十円から二千五百円。
ゼロから負担増となります。

上位の層につきましてもですが、これまでの考え方

人工呼吸器装着者は更に五百円自己負担が増えると。

も、その階層の標準報酬、年収の約二五％程度までで入院中の食費負担も現在の自己負担なしから二分の一

抑えようということで見直しをしてきておりました。

負担になると。
同じようにやっぱり負担増なんですね。

今回のものも二区分に分けましたけれども、上位の方ですから、今回、難病などに関して拡大するというもそのルールで設定をさせていただいております。

点は、もちろんこれは本当に超党派の議員連盟や超党

下の方の階層でございますけれども、今、一般階層派のみんな、それから政府自身も努力したと思うんでが、三人世帯、二百十万から七百七十万ぐらいのとこ

すが、やっぱりこの負担増はいかがなものかと。これ

ろを一くくりになっておりましたが、これを更に分け細かく見ると、やはりすごい負担増なんですね。

まして、三百七十万以下の世帯、これが四千万人ぐら

例えば、高額療養費負担においても患者負担が大き

いいらっしゃいますけれども、これにつきまして今のいいわゆる低所得者層、非課税の人なんですが、月額八万円程度から五万七千六百円に下げるということで三万五千四百円。一般所得者、年収が七百七十万円の準備をさせていただいております。

人で月額八万百円。上位所得者、年収七百七十万円かそれから、低所得者層、三万五千四百円、これはこらの人で月額何と十五万円なんですね。上位所得者とれまでもずっと引き上げずにそのまま維持をしてきていっても年収が七百七十万円で、月額十五万円だと年おります。

間百八十万円掛かると。そうすると、年収が七百七十

このような中で、運用を更に丁寧にやっていきたい

万のうち百八十万お金が掛かるわけですよね。一般所というふうに思っております。

得者の人も、月額が八万円掛かるとすれば、八万百円○福島みずほ君 さらっと二五％以内に抑えるとおっですが、年間大体百万円お金が掛かるんですね。やっしゃったわけですけれども、二五％って四分の一です

ぱりこれはすごい負担になるんじゃないかと。

よね。
やっぱりそれ、負担が大きいというふうに思う。

現在の三区分から平成二十七年一月一日施行で五区

例えば、自分が難病になった、あるいは自分の子供が分になるというふうになっております。きめ細かくな

慢性疾患を抱えている、所得の四分の一に抑えると言ると。でも、それをじっと見ると、例えば標準報酬額

われても、それだけでは収まらないじゃないですか。

五十三万円から七十九万円までの階層、例えば五十三

結構やっぱり負担が大きいと思います。

6720140520 参議院厚生労働委員会議事録

これについて、やはり私たちは消費税増税には反対

斜めにかしげていますが、是非これは頑張ってもらいでしたが、こういうところにこそ消費税の増税分を使たい。だって、難病の問題、大臣、頑張ってこられたってほしい。いかがでしょうか。

じゃないですか。どうですか。

○政府参考人（木倉敬之君） 先ほどのもので、月ご○国務大臣（田村憲久君） 非常につらい答弁になるとの上限、低所得者の方を引き下げると申し上げましんですけれども。

たが、それから多数該当制度、これは一年間に四回目

今般、医療費助成制度に関しては、要は、今までは以降の該当の方、これは四万四千四百円に更に下がる

予算事業でやってまいりました。予算足らない年がごという仕組みも維持をしているところでございます。

ざいますから、都道府県が超過負担をしていただいてそれから、消費税の財源につきましても、今回のこ何とか制度を維持してきた。ただ、もうそれも限界にの見直し、四千万人の方を八万円程度から五万七千六

来ておりますから、
法定給付という形にいたしまして、百円に約三割下げることに伴いましても、公費、年間掛かったものは掛かっただけしっかりと財務省からいで、この消費税財源が約二百五十億円、保険料の方もただいてくるというような制度にはなったわけであり

大きくこれは負担増になりますが、六百億、これを消ます。

費税の方の御審議でも御理解をいただき、保険者のただ、一方で、他のこのような公費負担医療で見ま

方々にも保険料負担を御理解をいただいて、この見直

すと、やはり無料というものがないというところに大しを行ったところでございます。

変つらいところがございまして、そこの中にもやはりこれは保険者の方々と御議論しながら、さらに今後それぞれに大変な方々もおられるわけでありまして、の在り方は議論していかなきゃいけないものというふ

そことのやはりバランスを考えると、どうしても無料うに思っております。

というわけにはいかないと。

○福島みずほ君 是非これは再検討していただきたい

ただし、先ほど来出ておりますように、ＡＬＳで人と。

工呼吸器を付けられておられる方、また、これから鼻ちょっと話は変わりますが、消費税の軽減税率で、マスクに関しましては検討はいたしますけれども、そイギリスなどは、ハンディキャップがある人の器具にのような方々に関しては、特例という形で、応能負担

関しては消費税を掛けないとしているんですよね。私とは別に一月千円というような制度。それから、当然は、それは一つの考え方だと。軽減税率を日本が導入のごとく、いろんな形で掛かるんですけれども、軽度するかどうかはまた大きな別の議論ですが、やはり、な方々に関しても、多数該当と同じような考え方の下

例えばそういうものには消費税を掛けないというのはにおいて、月一万円以上というのが三か月、年のうち

一つの哲学であって、より困っている人で、それがなに掛かれば、四回目からはこの新しい制度の中に入っ

いとやはりなかなか大変な人々、それがあれば生きててくるというような、そういう制度にいたしたわけでいけるけれども、それがないと大変ということに関しありまして、もちろん、いろんなお声の中には、これて消費税を掛けないとか、軽減税率導入というのは一ではまだまだ不十分だというお声もあるのは重々我々つの哲学だと思っているんです。

も存じておりますけれども、しかし、一定の話合いのですから、今回、いろいろ拡大する点はいいんです

中でこの方向性を御理解をいただいてきたわけでござが、やっぱり負担増になる。四分の一に抑えるといういまして、何とか今般このような形で提案をさせていけど、所得の四分の一これに掛かるのかと思うと、や

ただいておるということでございますので、御理解をっぱりそれは物すごい負担だと。これは、今後もやっいただければ有り難いというふうに思います。

ぱりこの負担については納得できないと。この法案に○福島みずほ君 是非これは再検討していただきたい

ついては、拡充するという意味では賛成ですが、このということを強く申し上げます。

部分についてはやはり納得できない。

参考人の質疑の中で、地域格差のことが相当出てき

これは、厚労省、頑張ってほしい。大臣が何か首をました。でも、今日の答弁などでも、地域支援協議会、

6820140520 参議院厚生労働委員会議事録

例えば小児慢性特定疾患に関しては協議会を設置して、これより両案について討論に入ります。──別に御地域資源を把握して対象者のニーズに応じた支援を図意見もないようですから、これより直ちに採決に入りっていくということなので、是非、難病とそれから小ます。

児慢性疾患に関して地域格差をなくすようなことを厚

まず、難病の患者に対する医療等に関する法律案に労省としてやっていただきたいと思います。

ついて採決を行います。

最後に、大臣、随分この委員会で教育支援について本案に賛成の方の挙手を願います。

の議論があり、毎日文科省の答弁が日進月歩したよう〔賛成者挙手〕にも思いますが、でも、やっぱり不十分です。参考人○委員長（石井みどり君） 全会一致と認めます。よの方から、学籍簿が私立大学で元にあればなかなか二って、本案は全会一致をもって原案どおり可決すべき

重学籍は認めないみたいな話も出てきたり、でも、最ものと決定いたしました。

終的には文科省も、ベッドサイドにも行くようなこと

この際、高階君から発言を求められておりますので、は考えたいとか、私学で学籍が学校にあっても病院でこれを許します。高階恵美子君。

の教育支援を考えたいぐらいは答弁してくださったわ○高階恵美子君 私は、ただいま可決されました難病

けで、教育支援というのは本当に子供たちにとって大の患者に対する医療等に関する法律案に対し、自由民事なことだと思うんですね。

主党、民主党・新緑風会、公明党、日本維新の会・結文科省任せにせず、厚労省で是非、病気の子供たち

いの党、みんなの党、日本共産党及び社会民主党・護の実態やいろんなことを把握しながら、文科省を叱咤憲連合の各派共同提案による附帯決議案を提出いたし

激励してそういう仕組みをきちっとつくってほしい。

ます。

最後に決意を表明していただきたいと思いますが、案文を朗読いたします。

どうでしょうか。

難病の患者に対する医療等に関する法律案に○国務大臣（田村憲久君） 今日も小西委員から文科対する附帯決議（案）

省の方にその御質問がございました。

政府は、本法の施行に当たり、次の事項について

文科省もかなり前進した発言をしたように私は承り適切な措置を講ずるべきである。

ましたけれども、もちろん、役所が違いますから、私一、指定難病の選定に当たっては、診断基準の作成は文科省に対してこれしなさい、あれしなさいは言えに係る研究状況等を踏まえて対応するとともに、疾病ないわけでありますが、こうしてください、ああして数の上限を設けることなく、医学、医療の進歩等を踏くださいは言えるわけでございますので、しっかりと、

まえて対象とすること。また、今後の指定難病の見直

御心配の点も含めて、多くの小児慢性特定疾病の患者しに当たっては、患者数だけでなく、患者の治療状況の方々がそういうような形で苦しんでおられるというや指定難病に指定された経緯等も考慮しつつ、慎重にことも我々も理解いたしておりますので、前に進むよ

検討すること。

うに努力してまいりたいというふうに考えております。

二、身近な地域での支援の重要性から新制度におい○福島みずほ君 今回のこの厚生労働委員会で子供たて大都市特例が規定された趣旨を踏まえ、指定都市がちへの教育支援が非常に前面に出たのはとてもいいこ

支弁する特定医療費の支給に要する費用が十分に確保とで、文科省も動きそうなので、是非、厚労省と文科されるよう必要な支援を行うこと。

省が強くタッグを組んで、子供たちの教育支援、しっ

また、
指定都市に新たに生じる経費については、

かりやってくださるよう申し上げ、私の質問を終わり

国の責任において適切な措置を講じること。

ます。

三、難病患者が地域において良質かつ適切な医療をありがとうございます。

受けることができるよう、指定医療機関及び指定医の○委員長（石井みどり君） 他に御発言もないようで指定に当たり地域間格差が生じないよう取り組むととすから、両案に対する質疑は終局したものと認めます。

もに、専門医の育成及び医療機関等のネットワーク等

69

20140520 参議院厚生労働委員会議事録を通じた情報の共有化を含めた医療連携を図ること。

険収載されている医薬品については、治験等による有また、難病患者データベースについては、入力率及び効性、安全性等の確認に基づき、その効能・効果の追精度の向上を図るなど、その運用に万全を期すこと。

加を積極的に検討すること。

さらに、本法制定を踏まえ、都道府県が策定する医療

九、難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図計画の見直しに際し、難病の医療提供体制について検るための基本的な方針の策定及び本法施行後の各種施討し、必要な対応を行うことができるよう適切な情報

策の進捗状況等の検証・評価に当たっては、厚生科学提供を行うこと。

審議会において、広く難病患者、難病施策に係る知見

四、難病相談支援センターについては、その機能やを有する学識経験者、地方公共団体等の意見を聴き、運営体制を当事者の意見を十分に聴きながら充実させその意向を十分反映すること。

るとともに、児童や障害者の相談支援機関との連携を十、本法の基本理念である難病患者の社会参加の機図り、医療・福祉・就労・教育などを含め総合的に対会の確保及び地域社会での尊厳を保持した共生を実現

応できるようにすること。また、療養生活環境整備事するために、難病に関する国民、企業、地域社会等の業等の裁量的経費で行う事業について、その目的が十理解の促進に取り組むとともに、就労支援を含めた社分に達成されるよう支援するとともに、地域間格差に会参加のための施策を充実すること。

つながらないよう、地方公共団体の負担に配慮するこ

右決議する。

と。

以上でございます。

五、「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援

何とぞ委員各位の御賛同をお願いいたします。

するための法律」に基づく障害福祉サービスの対象と○委員長（石井みどり君） ただいま高階君から提出なる難病等の範囲については、難病対策における指定されました附帯決議案を議題とし、採決を行います。

難病の拡大を踏まえつつ、社会的支援の必要性等の観本附帯決議案に賛成の方の挙手を願います。

点から幅広に判断すること。加えて、同法に基づく基〔賛成者挙手〕

本指針並びに市町村障害福祉計画及び都道府県障害福○委員長（石井みどり君） 全会一致と認めます。よ祉計画に沿って、難病患者の実態に即した適切な障害って、高階君提出の附帯決議案は全会一致をもって本

福祉サービスが提供できるよう必要な支援を行うこと。

委員会の決議とすることに決定いたしました。

六、症状の変動の大きい難病患者の実態に即して、ただいまの決議に対し、田村厚生労働大臣から発言

医療サービスや福祉サービスが提供されるよう、医療を求められておりますので、この際、これを許します。

費助成や障害福祉サービスの対象者に係る基準の在り

田村厚生労働大臣。

方等について、配慮すること。

○国務大臣（田村憲久君） ただいま決議になられま

七、長期にわたり疾病の療養を必要とする児童等がした附帯決議につきましては、その趣旨を十分尊重い

成人しても切れ目のない医療及び自立支援が受けられたしまして努力いたす所存でございます。

るようにすることが課題となっている現状に鑑み、指○委員長（石井みどり君） 次に、児童福祉法の一部

定難病の拡大、自立支援の促進等を図るとともに、成を改正する法律案について採決を行います。

人後の継続した医療や成人に対する各種自立支援との本案に賛成の方の挙手を願います。

連携強化に鋭意取り組み、その確立を図ること。特に〔賛成者挙手〕

自立支援の実施に当たっては、成人後の患者やその家○委員長（石井みどり君） 全会一致と認めます。よ族等の意見を聴き、その意向を十分反映すること。

って、本案は全会一致をもって原案どおり可決すべき

八、難病対策の根本は治療法の確立であり、難病のものと決定いたしました。

原因究明、治療法の研究開発に万全を期すこと。そのこの際、津田君から発言を求められておりますので、ため、患者等のニーズを踏まえた研究開発のための必これを許します。津田弥太郎君。

要な予算の確保を行うこと。また、既に薬事承認、保○津田弥太郎君 私は、ただいま可決されました児童

7020140520 参議院厚生労働委員会議事録

福祉法の一部を改正する法律案に対し、自由民主党、

もに、就労状況や生活実態を適宜調査し、成人後の継民主党・新緑風会、公明党、日本維新の会・結いの党、続した医療や成人に対する各種自立支援との連携強化

みんなの党、日本共産党及び社会民主党・護憲連合のに鋭意取り組み、その確立を図ること。特に自立支援

各派共同提案による附帯決議案を提出いたします。

事業の実施に当たっては、小児慢性特定疾病児童等や案文を朗読します。

その家族等の意見を聴き、その意向を十分反映するこ

児童福祉法の一部を改正する法律案に対すると。

附帯決議（案）六、小児慢性特定疾病対策の欠かすことのできない

政府は、本法の施行に当たり、次の事項について

基本の一つは治療法の確立であり、小児慢性特定疾病

適切な措置を講ずるべきである。

の原因究明、治療法の研究開発に万全を期すこと。そ一、小児慢性特定疾病の選定に当たっては、診断基のため、小児慢性特定疾病児童等のニーズを踏まえた準の作成に係る研究状況等を踏まえて対応するととも研究開発のための必要な予算の確保を行うこと。
また、に、疾病数の上限を設けることなく、医学、医療の進

既に薬事承認、保険収載されている医薬品については、歩等を踏まえて、類縁疾患も含め、対象とすること。

治験等による有効性、安全性等の確認に基づき、そのまた、
今後の小児慢性特定疾病の見直しに当たっては、

効能・効果の追加を積極的に検討すること。

患者の治療状況や小児慢性特定疾病に指定された経緯

七、良質かつ適切な小児慢性特定疾病医療支援の実等も考慮しつつ、慎重に検討すること。

施その他の疾病児童等の健全な育成に係る施策の推進

二、身近な地域での支援の重要性から大都市特例がを図るための基本的な方針の策定及び本法施行後の各規定されている趣旨を踏まえ、小児慢性特定疾病医療種施策の進捗状況等の検証・評価に当たっては、社会費の支給に要する費用の確保をはじめ、引き続き、指保障審議会において、広く小児慢性特定疾病児童等、

定都市及び中核市が適切に事業を実施できるよう、必その家族団体、小児慢性特定疾病施策に係る知見を有

要な支援を行うこと。

する学識経験者、地方公共団体等の意見を聴き、その三、長期にわたり疾病の療養を必要とする児童等が意向を十分反映すること。

地域において良質かつ適切な医療を受けることができ

八、本法の基本理念である児童の健全育成を着実にるよう、指定医療機関及び指定医の指定に当たり地域実施するため、小児慢性特定疾病について、学校や地間格差が生じないよう取り組むとともに、専門医の育域社会などにとどまらず、広く国民や企業などの理解

成及び医療機関等のネットワーク等を通じた情報の共の促進に取り組むとともに、長期入院児童等に対する有化を含めた医療連携を図ること。また、小児慢性特学習支援を含めた小児慢性特定疾病児童等の平等な教定疾病登録管理システムについては、入力率及び精度

育機会の確保や精神的ケア及び就労支援の一層の充実の向上を図るなど、その運用に万全を期すこと。さらなど、社会参加のための施策に係る措置を早急かつ確に、本改正を踏まえ、都道府県が策定する医療計画の実に講じること。さらに、その家族に対する支援施策

見直しに際し、小児慢性特定疾病の医療提供体制につを充実すること。

いて検討し、必要な対応を行うことができるよう適切右決議する。

な情報提供を行うこと。

以上でございます。

四、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施に何とぞ委員各位の御賛同をお願い申し上げます。

当たっては、特に任意事業について、地域間格差につ○委員長（石井みどり君） ただいま津田君から提出ながらないよう、十分に配慮すること。

されました附帯決議案を議題とし、採決を行います。

五、長期にわたり疾病の療養を必要とする児童等が本附帯決議案に賛成の方の挙手を願います。

成人しても切れ目のない医療及び自立支援が受けられ〔賛成者挙手〕

るようにすることが課題となっている現状に鑑み、指○委員長（石井みどり君） 全会一致と認めます。よ定難病の拡大、自立支援事業の取組促進等を図るととって、津田君提出の附帯決議案は全会一致をもって本7120140520 参議院厚生労働委員会議事録

委員会の決議とすることに決定いたしました。
ただいまの決議に対し、田村厚生労働大臣から発言を求められておりますので、この際、これを許します。
田村厚生労働大臣。
○国務大臣（田村憲久君） ただいま決議になられました附帯決議につきましては、その趣旨を十分尊重いたしまして努力いたす所存でございます。
○委員長（石井みどり君） なお、両案の審査報告書の作成につきましては、これを委員長に御一任願いた
いと存じますが、御異議ございませんか。
〔「異議なし」と呼ぶ者あり〕○委員長（石井みどり君） 御異議ないと認め、さよう決定いたします。
本日はこれにて散会いたします。
午後四時四十四分散会72