医療プレミア特集

ボランティアに⽣涯をささげた喜⾕昌代さんに学ぶ
医療プレミア編集部
2021年3⽉9⽇

喜⾕昌代さん＝⼤阪市北区の⼤阪市中央公会堂で2009年5⽉27⽇、宮間俊樹撮影

英国発の「⼦どもホスピス」を⼿本にした重い障がいがある⼦どものための医療型短期⼊所施設「もみじの家」（東京都）の開設に尽⼒し、2019
年6⽉に83歳で亡くなった喜⾕（きだに）昌代さんを思い出す。5年以上前のインタビューで、お会いした。昌代さんは国際ボランティアの草分けでもあり、そんな社会と向き合う⽣涯を記した「ひとすじの光 喜⾕昌代の⽣涯」（⽂芸春秋）が出版された。昌代さんは、戦地での救護活動などの⾻太の歩みからは想像がつかないほど、可愛らしいすてきな⼥性だった。
【東京地⽅部・賀川智⼦】
2016年12⽉、昌代さんとの出会いは毎⽇新聞の連載「⺟校を訪ねる〜聖⼼⼥⼦学院編」（東京本社版）のロングインタビューだった。昌代さんは拠点としていた英国から⼀時帰国していて、ザ・プリンスさくらタワー東京のロビーで待ち合わせた。
そこに現れたのは⼩柄できゃしゃな⼥性で、ふわふわしたグレーカラーの髪とつぶらな瞳が印象として残っている。1階カフェでのインタビュー
で、昌代さんは幼少期の思い出を驚くほど鮮明に語ってくれた。

――空襲で焼け落ちた⾃宅から、聖⼼の校舎が焼けるのが⾒えました――疎開先の葉⼭の⼩学校でいじめられ、聖⼼のマザー吉川校⻑に勧められ寄宿⽣になりました――そこで空襲で⿊焦げになったお⽫にサツマ芋をのせて⾷べました――フィーストというカトリックのお祝い⽇にアイスクリームを⾷べるのが楽しみでした

美智⼦さまにボランティアをすすめられ昌代さんは1936年、東京都品川区に⽣まれた。⽗は実業家で衆院議員も務めた飯塚茂⽒。カトリック系の私⽴校、聖⼼⼥⼦学院（東京）の幼稚園から⾼等科まで通い、2学年上だった上皇后美智⼦さまとも親交を深めた。
その出会いはその後の昌代さんの⼈⽣の転機にもなったようだ。取材メモをひもとくと、私にも美智⼦さんとの思い出を語ってくれている。
「美智⼦さまはとても運動が得意でした。中学1年の運動会の学年対抗リレーでは美智⼦さまも（私も）同じリレーの選⼿で張り切って速く⾛っていらした」
昌代さんは慶応⼤で学んだ後、⽇本航空の客室乗務員になり、結婚を機に退職。64年の東京五輪の際、⽇本⾚⼗字社のボランティア活動に参加するようになった。それをすすめたのが美智⼦さまだった。

「もみじの家」の部屋を⾒学する喜⾕さん＝キッズファム財団提供

戦場で兵⼠や⺠間⼈の救急介護に
その後、夫の海外赴任先の7カ国で約40年にわたり⾚⼗字のボランティア活動に従事した。ベトナムのサイゴンでは、戦場で傷ついた兵⼠や⺠間⼈の救急看護を、独ベルリンでは唯⼀の外国⼈、⼥性隊員としてポーランドで救援物資を配って回った。
国際ボランティアだけではなく、その⾜跡を語るうえでもう⼀つ、⽋かせないことがある。重い障がいがある⼦どもたちに⽣涯にわたり注ぎ続けた優しいまなざしだ。

英国で⼦どもホスピスに感銘「⽇本にも」昌代さんは1985年から英国に移住し、91年に⽇英の障がいがある⼦どもたちの交流「もみじプロジェクト」を始めている。その後、英国発祥の「⼦どもホスピス」に感銘を受け、「⽇本にも設⽴したい」とゼロから関係者に働きかけた。
そして、財政⾯や制度⾯など多くの壁を乗り越え、2016年に国⽴成育医療研究センター（東京都世⽥⾕区）敷地内に開設したのが、障がいがある⼦の医療型短期⼊所施設「もみじの家」だ。構想から開設まで10年以上たっていた。

昌代さんの夢は膨らんだ。「同じような施設を全国にも」。そんな思いから昌代さんは同年、「重い病気を持つ⼦どもと家族を⽀える財団」（キッズファム財団）を設⽴した。
67歳で難病のパーキンソン病を発症し、病と闘いながらも亡くなる直前まで障がいを持つ⼦どもや家族のために尽くした。財団スタッフの五嶋（ごしま）くみ⼦さんが振り返る。
「どんな時も⼼の底から⼈のために尽くし、相⼿を思いやる温かな⼼を持っていた⽅でした」「本を出すので⼿伝って」という⾔葉残し他界
実は五嶋さんは、昌代さんが亡くなる3カ⽉前の2019年3⽉、英南東部ウインザーの昌代さん宅を訪れている。昌代さんがこう語りかけたという。
「孫たちから、ずっと本を出したらいいのにと⾔われてるのよ。くみ⼦さんにお⼿伝いしていただけたらうれしいわ」

医療型短期⼊所施設「もみじの家」＝キッズファム財団提供

でも、五嶋さんは出版は難しいと⼀時考えていたが、英国から届いたのは昌代さんの訃報だった。背中を押されたような気がし、五嶋さんは確信した。

「昌代さんと出会った⽅々のお話を集めて本にすれば、さらに多くの⽅が昌代さんと出会える」

障がい児や家族との交流も出版にあたり、五嶋さんら財団スタッフらが約1年かけて20⼈以上の関係者にインタビューや寄稿を頼んだ。そして、焦点を絞るのではなく、⽣い⽴ちから⾚⼗字での活動、もみじの家開設までの軌跡、美智⼦さまとの交流など正確にていねいに編集をし、書籍化した。
そこでは、障がい児やその家族との交流も描かれている。
本にも登場する松本直⼦さんの息⼦、⻁⼤（とらひろ）君は難病の18トリソミーで産まれた。昌代さんとは同じ聖⼼⼥⼦学院の出⾝という縁で何度か⼿紙をもらい、16年から⾷事を⼀緒にするなど交流を始めたという。
松本さんが昌代さんとの思い出を語る。
「喜⾕さまの⾏動⼒と前向きなお気持ちに圧倒され、感激しました。⻁
⼤を抱っこしてくださったり、優しくしてくださったりしたことを鮮明に覚えています」「多様性のある社会を知ってほしい」
本は希望する学校にも寄贈され、財団HPから購⼊した書籍の売り上げは重い病気を持つ⼦どもと家族のための活動に使われる。
五嶋さんは、取材や編集作業を振り返りながら話す。
「昌代さんは決して名誉のためではなく、⼼の底から⼈のために尽くし、相⼿を思いやる温かな⼼を持っていました。それゆえに彼⼥の思いを実現するために、多くの⽅々が惜しみなく協⼒してくれました。彼⼥がどんな困難な環境下においても決して諦めることなく、最⼤限の努⼒を惜しまなかったことを多くの⼈に知ってもらいたい。そして、若い⽅たちにも読んでもらい、他⼈を思いやる⼼や諦めない気持ち、多様性のある社会を知ってほしい」

聖⼼で学んだ博愛精神「最悪の時でも感謝を⾒いだす」
五嶋さんが⾔うような、本の中からもあふれ出る昌代さんの博愛の精神の原点はどこにあるのだろうか。インタビューで私に話してくれたことをいま思い出す。
「祈りと神様の感謝の気持ちは⾃然と聖⼼の⽇常の中で学びました」

寄贈したクリスマスツリーの前で記念撮影する喜⾕さん夫妻＝キッズファム財団提供聖⼼時代に培われたキリスト教の教えに影響され、もみじの家を設⽴した原動⼒もそこにあったようだ。
「やはり神様のためというか。神様が与えてくださった仕事だから、⼀⽣懸命やろう、神様がお与えになったお⼦さんだから、お世話しようという気持ち」
そして、昌代さんはこうも付け加えた。

「つらいことがあっても、いつもいい⾯を⾒るということに努⼒をして、最悪の時でも感謝を⾒いだす、それは聖⼼で学んだことです」

ボランティアは⾃分が喜びを得る⽅法
昌代さんにとってボランティアとは何でしょうか――。そんな問いかけに昌代さんははっきりとよどみなく答えてくれた。
「⼈にしてあげるのではなく、⾃分が喜びを得る⽅法です。若い⽅たちも、少しでもつらく、苦しい思いをしている⽅に出会ったら、⽿を傾けて、その⽅たちが望むことを知り、⼀緒に歩んで、その望みを少しでも満たすようにすることができればいいのではないでしょうか」
インタビューの間も「何かスイーツはいただかない？」とすすめてくださったり、合間の何気ない会話で私の⻑男と次男のことを「2歳差はちょうどいいわね」と励ましてくださったり……。「失礼のないように」と緊張していた私に気を使ってくれた。
別れた後、初めてお会いしたのに、何かすごく安⼼できる温かいものに包まれたような、とても不思議な気持ちになったのを覚えている。
新型コロナ感染症の広がりで、多くの⼈が困難を抱え、⽣きづらさを感じている。特に若い⾼校⽣で進路に悩む⼈も多いと聞くので、本書をぜひ読んでみてほしい。昌代さんの⽣涯と思いを知ることで、これまでとは少し世界の⾒⽅が変わり、⽇々を前向きに過ごせる。そんな気がしている。
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出版された書籍＝キッズファム財団提供＊「ひとすじの光喜⾕昌代の⽣涯」（⽂芸春秋、1870円）は書店のほか、財団HP（https://kidsfam.or.jp/）でも購⼊できる。また、財団は「この本を⼿に取った誰かの未来の何かになれば」と希望する学校への寄贈もしている。寄贈を希望する学校関係者は財団のメールアドレス（zaidan@kidsfam.or.jp）まで。
医療プレミア編集部
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