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ボランティアの役割
続いて指摘したのは、この制度におけるボランティアがような状況にあること、雇用

ティアで貢献させられている課題でした。

がボランティアの位置づけのた。その中で最も集中したの委員から意見

形態改善をしていくべきだと語りました。

が出て、ボランティアの役割

委員会では大筋了承

常識的に、こうした方針案

もったいない、と感じる人もいれば、余計な議論に時間を割かないため、と揶揄する人

梅田正造委員（千葉の会会

ズされていきます。こういう認するという形でオーソライ

提示し、それを委員たちが承ちが文章をまとめ、案としてはありません。役所の官僚たことは自明のことです。

かの形でまとめざるを得ないれているのだとしたら、何らを持っている中、時間も限らの委員たちが、様々な考え方とはいえ、いろいろな立場もいるかもしれません。

人的体制、財政問題の現状を長）は野村理事長に、要望書方法で進めることで、この政文を委員会の委員が書くことどう評価していくのか、どうのボランティア問題の内容にいずれにしても、組織体制、 をどう盛り込むべきかの議論

骨髄バンクのドナーリク

づけるのかという問題です。

いう方向性で今後は運営すべ

ついてフォローを求め、野村らはいかにこの活動に生かし

どのように評価して、これかるわけです。そうした現状を

ナー登録体制が推進されていランティアが中心となってド血バンクの関係者がいない状

ますが、その窓口にはさい帯けるということで動きがあり両バンクでそういう窓口を設野村理事長は最後に、骨髄地域の中で呼びかけたりいろを推進してもらいたい。われ赤が主体となってドナー登録

頼りではない事業として、日

きたが、法律が出来たのだか

ティアが中心になってやってズになるのかもしれません。

ましたよ、というエクスキュー

んとあなたたちの意見も聞き

われは中心的役割ではないが、 う時間を与えることは、きち

口一元化について語りました。 ら、これからはボランティア

バンクとさい帯血バンクの窓

いろなことで協力できる」と

ランティア団体にも意見を言れません。私たちのようなボ付きを与える儀式なのかもしら、というある意味ではお墨論して決断したことなのだかとではなく、専門家たちが議もう終わりました。

り、基本方針に関する議論はし」で了承されました。つまし て、 委 員 一 同 は「 異 議 な会として了承したい」と提案

で、大筋はこの方向性で委員

事務局とよく検討していくの

等 は 私 に 一 任 し て い た だ き、委員長が「細かい文言の修正とめとしては、最終的に小澤

結局、この日の委員会のまていくのかという部分は、何況で話が進んでいることにつ述べました。

それを担ってきたのはボラン

昨 年 成 立 し た 造 血 細 胞 移 植 推 進 法 の 施 行 に 向 け、 各 関 係 団 体 で の 準 備 が 急 ピ ッ チ で 進 め ら れ て いも基本方針骨子の中では触れいて触れ、これは財団、さい策はお役人が勝手に決めたこますが、厚生労働省ではそのために省令や各種基準などを整備しなければなりません。そうした基られてはいないのです。骨子帯血バンクだけではなく、日あとは、正式な基本方針が

理 事 長 は「 今 ま で は ボ ラ ン

本方針を定めるために、昨年末から厚生科学審議会造血幹細胞移植委員会（委員長・小澤敬也自治医でボランティアについて書か

わずか５分という時間が長

厚生労働大臣から出されるだ

調しました。

大教授）
を頻回に開催しています。８月２日の同委員会では、これまでの委員の意見をまとめたとしれ た と こ ろ は、「現状」といまた、この件について泉室

い の か、 そ れ と も 短 い の か。

日には、その基本方針案の骨子について、向けた基本方針案の骨子にお赤が中心となったものにして

長は「ボランティアについて

け、 と い う こ と に な る の でアピール文も資料に法律の施行に向けた造血幹細胞移植委員会でのヒアリン

択したアピール文も加えましけた戦略」の参加者一同で採書かれてはいるが内容が十分た。

が、その中で大きな役割を果たしてきておとまで書くのは、ボランティ
ナー登録の推進や採取施設と容になっているのか、私たちではない事項を訴えました。

根拠法整備では前進
ドナー登録で地域差

最 も 長 い 時 間 を か け た の は、した。

ヒアリングに対する全国協アの本質論からすると外れる

脱ボランティア志向

は見守ることになります。な

さい帯血バンクの間のさい帯に し ろ、 こ れ か ら の ボ ラ ン

まず、骨髄バンクのドナー

基本方針の骨子の読み上げで議会のプレゼンテーションはした。その内容は前回の委員開催されていますが、全国協だろう」と答弁し、事務局と登録における地方行政の役割

してはボランティアの位置づについて取り上げました。対

表 現 だ け で す。 こ れ か ら は、での議論をまとめたあと、委唆しました。

７団体からのヒアリングの７団体の最初に行われ、野村

この法律に基づいて行われる

員が質問する形で進行しまし

あと、会議は泉潤一臓器移植

正 満 理 事 長 が「 法 制 化 に あ

人口比におけるドナー登録で事業の中で、ボランティアの

血の搬送、患者相談の取り組

議会はこのときに続いて２回

は地域間格差が存在している果たす役割と位置づけを明確に表現されていることを説明に濃厚なところと希薄なとこ

現状でも地方によって非常けでなく、質の問題としての

さらに、ドナー登録の数だ

当日の配布資料にさせていた

事前に基本方針案に対する９

そのため、全国協議会では年前から、法制化の際には法語りました。そして、この３と臓器移植対策室長に提出し、 あると位置づけていることを項目にわたる要望書を委員長

律で定めるべき内容について備されることは大きな前進で失望したものの、根拠法が整ぼ追認したものであり、少し込んでいただいて、アグレッ

ものを、ぜひ基本方針に盛りうべきこれからの施策というしていただき、地方行政が担ることを、委員の方々に理解

その地域間格差が顕在していま た、 骨 髄 バ ン ク の コ ー

針で示すべきだとしました。

う維持していくかも、基本方

ドナーのモチベーションをどたるドナー登録という状況にろと温度差があるわけですが、 ア クティブドナーと ドナーリ
年という長きにわ

ディネート体制が不十分です。

年からいただけるように基本方針に結びました。

よう「指導してください」で末尾に、そうした措置をとるてた文書はそれぞれの項目のすが、臓器移植対策室長に宛バンクＮＷ会長宛てのもので掲載しているのはさい帯血名の要望書を提出しました。

ネットワーク会長に、理事長対策室長とさい帯血バンクとから、厚生労働省臓器移植

帯血の公開停止」となったこが分かり、これに伴い「さいたバッグが破損していること

兵庫さい帯血バンクが扱っ「バッグ破損」で要望書

兵庫さい帯血バンクのみ等において、活躍」という目 の ヒ ア リ ン グ と な り ま す。

こ と は 間 違 い な い の で す が、にして、ぜひ基本方針の中でティアがどのような活動をしそこには地方自治体の果たす明らかにしてもらいたいと野会で明らかにされたものです

たっての私たちの考え」と題役割が小さくありません。法村理事長は訴えました。

けまで踏み込んで基本方針にました。まず、私たちはすで

日赤、財団、さい帯血バンク、 して、資料を示しながら訴えし か し 今 回 の ヒ ア リ ン グ は、に３年前から法整備に向けた律には地方自治体の関与が書対策室長がこれまでの委員会

学会と、全国協議会を含む市活動をしてきたこと、私たち

かれていますが、どのようなていくことになるのか、その民団体３団体という７団体かが望んだ法整備は制度の抜本から、委員たちはすでに目をらヒアリングを行い、さらに的改革であり、その内容は市書き込む姿勢がないことを示

委員たちの質疑応答や意見交根幹に関わることなのです。

換 を 行 う と い う の で、 全 部しました。しかし、昨年成立だきました。また、その資料

シブに地方自治体に関与してら定めるところです。

１団体に割り当てられた持ちした法律は現状システムをほの中には２０１０年 月に開は、現在も変わりがないこと

テンションについて触れました。

催した市民シンポジウム「骨を強調しました。

でした。

時間はわずか５分というもの

窓口一元化は日赤でことを担うのかなどはこれか通しているはずです。時間がり、骨髄、末梢血幹細胞のド関係者からのヒアリングが行われ、全国骨髄バンク推進連絡協議会も意見陳述を行いました。

30

髄バンク・さい帯血バンクの調整医師も財団のコーディ
ネーターもほとんどボラン

反映させていただきたいと語
りました。

記

て、
基本方針案の骨子が明らかにされました。そして、８月

い て、 書 か れ て い な い こ と、う項目で「ボランティア等がいってほしい、と付け加えま『こうしてください』的なこティアでした。現実的にはボがありました。

ルートにはこれまで制度上のて盛り込んでもらいたいと強地方組織がありませんでした。 きか、ぜひ基本方針で言及し果たしている役割をどう位置

6

しょう。それがどのような内どう位置づけるかボランティア活動

郵便振替口座00150-4-15754
銀行口座
三井住友銀行 新宿通支店
普通 5666655

分近くという

造血幹細胞
移植委員会

法施行の基本方針でヒアリング

発行所
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク
推進連絡協議会〒１０１-００３１ 東京都
千代田区東神田１-３-４
KTビル３Ｆ
ＴＥＬ.
（03）5823‒6360
ＦＡＸ.
（03）5823‒6365
発行責任者：野村正満

で２時間ほどの予定時間内で、 民シンポジウムのアピール文

28

さらに、野村理事長は明ら

特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会は、国税庁から「認定NPO法人」として認可されています。

2013年10月1日発行
第256号

２時間ほどの会議時間でしたの初めとなる今年１月 日にグは法施行整備目的での会議

ニかにされている法律の施行に

3.兵庫さい帯血バンクや東海大学さい帯血バンクの例に見られるように、何らかの理由で「公開停止」となる事態が発生した場合、移植を希望する患者さんが不利益を被らないような措置が講じられる方策を確立して公表してください。
以上

会

抜本的改革への道すじ──造

20

全協第3655号
2013年9月9日
日本さい帯血バンクネットワーク
会長
加藤 俊一様特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会
理事長
野村 正満

兵庫さい帯血バンクの「バッグ破損」について（要望）

拝啓 時下ますますご清祥のこととお慶び申し上げます。
さて、標記の件につきましては、貴ネットワーク発行の「さい帯血バンクNOW第71号」に掲載されており、同じく貴ネットワークのウェブ上では、兵庫さい帯血バンクの公開本数が「ゼロ」のままとなっています。さい帯血の公開停止について
は、原因は別ながら東海大学さい帯血バンクでも今春、発生しましたが、年間の供給数･移植使用数は兵庫が2007年から、東海大が2011年から100の大台を超えている実績を示しており、実際にネットワーク全体の公開数は公開停止がなければ3万を超えていたはずが、現実には2万余にとどまっています。そのため、全国の患者さん及びボランティアからは「こうした公開停止措置は造血幹細胞移植を希望する患者さんにとって、非常に不利な状況を生んでいる」といった危惧の声が沸き起こっています。私ども全国協議会としても役員のあいだで論議を重ねた結果、下記のとおり貴ネットワークに要望する次第です。

敬具

30

2.当該「バッグ破損」は1997年から2013年までに出庫された1313のさい帯血のうち9件で確認されたと報告されています。これほど長期にわたって気づかなかった
ことにも驚かされますが、同様の、あるいは別種の過誤例は他のさい帯血バンク
では全く起きていないのでしょうか。重ねての調査を継続してください。

議

血細胞移植推進法の制定に向

1.兵庫さい帯血バンクにおける「バッグ破損」について、その原因を速やかに解明するとともに、再発防止策を早急に確立して公表してください。

協

12

10

平成６年６月17日第三種郵便物認可

ス
ー
国

ュ
全
（１）第256号
2013年10月１日（火）定価 １部15円（月１回毎月１日発行）
１部15円（月１回毎月１日発行）（１）第★号 ★★年★月★日（★）定価

医療講演会参加リポート

東大医科研附属病院 第 回市民公開医療懇談会
特集「高齢者に多い血液の病気」

ま ず、「悪性リンパ腫と言わジェネティック異常）が見られ医の不足（希望者不足）のお話感じました。一方で、血液内科

るとの紹介があり、大変心強く

ＭＤＳの臨床は大きく動いていて い る。 こ れ ら に よ り 白 血 病、てありました。
（溝口）

内科医の不足のコメントも重ねと言われていること、また血液分野が、最も進歩している領域

教授から、これら血液の病気の最後に東條有伸血液腫瘍内科

し て 低 く は あ り ま せ ん。 最 新

それのおよそ２倍ですから、決ケールは、前号までの他地区のま す が、 こ の グ ラ フ の 縦 軸 ス

他県の登録率が低いように見え

県の登録率が余りにも高いため、くれました。その多くは、命を形式で骨髄提供の思いを語って者やご家族が多数登壇し、対談

院長の講演に続き、ドナー経験

当日は、同病院の吉田茂昭病
（年８月末時点）の資料によ

青森市民ホールにおいて、こに４６６５名となり全国平均を国最下位の状況でしたが、４月

県内の登録者数は、かつて全の重要さと、６割の壁と言われ会が開催され、骨髄バンク事業

講演終了後は患者会との懇親

提供１００例到達記念
市民公開講座「骨髄移植を知ろう」

回市民公開講座「骨のほど第る移植率の改善の必要性を痛感記念して、ドナー体験者の声をナーの骨髄提供１００例到達を言葉でした。

くれた患者さんたちへの感謝の見つめ、奉仕の心に気付かせてました。

集める特別な大会となりました。


前田）

いたしました。

（登録協力会

上回ることができるなど実行委

青森市員会のスタッフも特別な高揚感を持って周到な開催準備に努めには、心配を感じました。

れば、単位人口当たり登録率の全国トップ には、沖縄県を含九州でのボランティア活動は、

1336

る。（ 筆 者 注・ こ れ は 必 ず し も遺伝のみに原因している訳でなく、その後の後天的要因の影響を多く受けていると考えられて髄移植を知ろう」を開催しまし

10

れたら」
と題して血液腫瘍内科・

湯池晃一郎先生の講演がありま【概要】日本人の罹患率はた。

グラフで眺めるドナー登録の推移／九州・沖縄編

福岡の九州骨髄バンク推進連絡

めて九州からは４県が入っていあったものと想像します。対前

会議を核として、各県に置かれやアイデアが、各県それぞれに

年度比で大幅な伸びを示した時

２００７年度から 年度にかけて、対前年比で登録者数の増期が、県によって一致しないのいます＝小冊子「白血病と言わ加率が鈍っているのは全国的なれたら」より）

傾向ですが、ここ九州地区だけ

11

るのです。

研究が紹介されました。寛解レ

さらに、最近の治療法の特徴、

ベルについては、微少残存病変

14

した。

10

万人当たり６〜８人。患者数は２００５年で約１万７０００人と比較的多く、今後、高齢化に伴い増加していくと推測される。この病気はリンパ球が「がこの公開講座は、県立中央病院と県内のボランティア団体等注）数値は速報値のため次月以降に訂正されることがあります。
平成24年7月より集計方法が変わりました。

た支部の集合体として組織され天理」に参加させていただき◆日本骨髄バンクの現状（平成25年8月末現在）
7月
8月
現在数
累計数
ドナー登録者数 2,727 2,701 435,367 588,850
患者登録者数
273
221
2,916
39,569移 植 例 数
121
119−
15,955■8月の区分別ドナー登録者数：献血ルーム／ 802人、献血併行型
集団登録会／ 1,736人、集団登録会／ 99人、その他／ 64人■8月の年齢別ドナー登録者数（現在数）
10代 3,045人／ 20代 71,359人／ 30代 151,549人／40代 166,919人／ 50代 42,495人■8月の20歳未満の登録者114人ていました。これが数年前に発《財団マンスリー JMDP（9月13日発行）より抜粋》●平成26年度移植対策関係予算概算要求について
厚生労働省臓器移植対策室から示されました。財団への国庫補助金は、
初期コーディネート期間短縮のための強化を含め、前年度比約200万円の増額要求となりました。財団関係の主な予算は、造血幹細胞移植の拠点的な病院の整備費用2億1800万円がありますが、これは今年度から事業開始の3カ所分の経費が追加計上されたものです。
●政府が骨髄バンクPR動画を配信
内閣府政府広報室は、骨髄バンクのドナー登録者拡大を目的とした動画を制作し、10月上旬から政府広報オンライン「お役立ち情報」と「政府広報インターネットTV」で配信します。
●神奈川県が献血ルームに説明員を派遣
緊急雇用創出事業臨時特例基金事業の一つとして、骨髄ドナー登録案内
事業を開始しました。説明員6名が9月から県内2カ所の献血ルームで献血者に対してドナー登録を呼びかけています。

は、もしかしたら近隣他県の動が協力して７年前から実施して──────── 骨髄バンク NOW

向に触発されて何らかの活動に参りましたが、今回は、県内ド骨髄バンクの最新情報をお知らせするは若干異なる傾向が見られます

展的に解消し、各県ごとの独立

ＬＬ）による入院と、非血縁者ました。私と同じ価値を持った妙な性格は先輩方にいつも心配様の善意による骨髄提供でした。

方々が、これ程に熱心に活動をと思慮深を 掛 け な が ら も、
「あの夢は他

こんに寛解したら自分もぜひドナーされていることを知り、自分もボランティアの仲間たち

ちは、「東に な り た い と 思 っ て い ま し た。

その一人なのかなの形として実って来た」ように

京の会」

しかし皆様ご承知の内容を主治

鳥羽雅行さん（東京）の巻

でお手伝

医の先生からわかりやすく説明

この夏「ボランティアの集い

いをさせ

!?

in

感じます。

ていただいている鳥羽雅行と申く浸っています。

銀行口座
三井住友銀行 新宿通支店
普通 ５６６６６５５
郵便振替口座００１５０-４-１５７５４
特定非営利活動法人
全国骨髄バンク推進連絡協議会

諦めても諦められないという、活動資金の援助をお願いします

を受けて諦めました。

塩谷 圭
現金
1,000円飛田 行康
現金
6,000円
藤波 敬子
現金 10,000円
塩谷 巌
現金 30,000円
伊藤 正秋
現金 10,000円
青島学海司法書士事務所
現金 10,000円
鈴木 純子
現金
1,340円
塩谷 泰人
現金
1,000円
野村 忠男
現金 10,000円
三品 雅義
現金 10,000円
折橋 尚道
現金 10,000円
匿名現金
5,000円
匿名現金
3,000円●白血病患者支援基金
みずおクリニック現金 14,200円
嶋津 桂子
現金
3,000円
Mr.Matthew Bullen, Mrs.Gill Bullen（英国在住)
現金 50,000円●佐藤きち子患者支援基金
会津テニス協会・ゼビオ㈱・丸善商事㈱現金 50,000円
越田 光重
現金
3,000円
樋口 勇一
現金
2,000円
匿名現金
2,000円
匿名現金
4,000円
匿名現金
7,000円します。私と骨髄バンクとの出

8月21日〜9月20日（敬称略）

会いは、５年前の白血病（ＡＴ

心からのご寄付に感謝申し上げます※グラフ１、２共に中央骨髄データセンターの資料から作図を調べて知る法。遺伝子を調べした組織に生まれかわりました

グラフ２ 18 ～ 54歳人口千人当たりにおける登録者数から得た最新の治療について解説してもらいます。

て分類し治療法を決めていく法。 （グラフ１）。

力を入れたその結果が、遅れて病棟の最前線で治療に当たる気鋭の中堅医師３名に、現場ん化」したもので、リンパ節についてきたのかもしれません。

このような背景を踏まえ、全ての人が病気を克服できる
ための治療開発が進んでおります。本シリーズでは、血液08

年度以降、毎年複数の県で者さんと同じようには治療できません。

現れる。症状はリンパ節の腫れ、増 加 率 の 伸 び が 認 め ら れ ま す。

です。年齢が高くなると、治療の毒性も強くなり、若い患（このシリーズおわり）者に多い病気で、全白血病患者さんの過半数が60歳以上

白血病には白血病のもとになる白血病幹細胞が存在し、これはなわれ、命を落とす場合もあります。また、AMLは高齢

度以上の発熱、体重減少、寝治療による口内炎や下痢、感染症、ドナー白血球が体を攻撃する反応（GVHD）などのために、かえって健康が損

汗などである。診断はリンパ節かった人にとっては、正に夢の治療ですが、強力な移植前が、いまなお、各団体の活動の全ての人に見つかる時代になりました。抗がん剤で治らな根底には当時の一体感が息づい

髄バンクやさい帯血バンクネットワークができ、ほとんど

単位人口当たりの登録者数の撃し、死滅させます。移植のため必要なドナーさんは、骨割合（グラフ２）を見ると、す

幹細胞移植で、移植されたドナー白血球が白血病細胞を攻

常に右肩上がりというわけでは

グラフ１ ドナー登録者数の前年度からの増加率ありませんので浮き沈みはある

このような抗がん剤で治らない細胞でも駆逐できるのが、ドナーからの骨髄・末梢血・さい帯血などを使う同種造血

骨髄のニッチに存在して、静止

う人では、このような幹細胞が残っていたと考えられます。

期状態にあるので薬が効きにくん剤の侵入を防ぎます。一度寛解になっても再発してしま％を占め、各病型に胞外にくみ出すポンプ機能をもつタンパクを保有し、抗がの生検による。わが国では非ホ抗がん剤が効きにくくなっています。また、抗がん剤を細ているのかもしれません。

ばれる）にいて、あまり分裂せずにじっとしているため、で に 広 く 知 ら れ て い る と お り、

血幹細胞と同じように骨髄中の特定の住みか（ニッチと呼のですが、通年で眺めれば登録を造り続けることができる細胞がいます。これは正常な造

い た め、 治 り 難 い。 こ れ を い

抗がん剤治療だけで治せる人もいますが、治らない人もいます。白血病細胞の中に、幹細胞と呼ばれ、白血病細胞

沖縄県はまさに別格です。沖縄

療が続けられます。

者を増加させる何らかの仕掛け

して「再発」するため、寛解に到達した後も、抗がん剤治95

38

か に や っ つ け る か の 研 究。 また、新薬として、高リスク群の骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）に対して、白血病移行を２倍くら

しかしながら、白血病細胞がわずかでも残ると、再び増殖

ジキンがにリッキマブを併用）などがあい遅らせるビダーザの紹介、慢髄中にほとんどいなくなった状態を「寛解」と呼びます。

第三種郵便物認可・★★年★月★日（★）発行（２）第三種郵便物認可・2013年10月１日（火）発行（２）分類されている。治療は抗がんり、高齢者は薬量を減量するこス
剤、抗体療法のリッキマブ、Ｒー―Ｃ Ｈ Ｏ Ｐ 療 法（ Ｃ Ｈ Ｏ Ｐ 療 法

ュ

性骨髄性白血病に対して、グリ倍の阻害効果のあるタシグナ、

ベックに続いて開発された 〜

20

ニとがある。治療中は感染症に注

続 い て、「もっと知ってほし30

会意が必要である──などの解説。

議
い白血病のこと」と題して血液70

３００倍のスプリセル、またこて、細胞を死滅させます。治療が奏功して白血病細胞が骨れらを休薬できないかの試験の害したり、細胞分裂する時にDNAを複製するのを邪魔し

55

歳くらいま

白血病細胞は、他のがんと比べて短期間で急激に増殖します。治療で使われる抗がん剤は、細胞のDNA自体を障

腫瘍内科・大野伸広先生の講演

ました。

協

がありました。

たが、近年の治療法の発達により、根治できる病気になり

国

紹介がありました。

なってしまいます。かつては「不治の病」とも言われまし

移植治療も通常を減らしてしまう病気で、無治療では短期間で致命的に10万人当たり３〜６人

液で増殖し、正常な血液細胞（白血球・赤血球・血小板）

罹患率は

急性骨髄性白血病（AML）は、白血病細胞が骨髄や血でであったが、ミニ移植で 歳

成人急性骨髄性白血病治療の現況

くらいまで可能かとのことでし内田直之

で高齢者に多い。また、白血病

虎の門病院血液内科の多くに遺伝子の異常、遺伝子──その1た。また、感染症対策も進歩し最新情報を 取 り 巻 く 環 境 の 異 常（ エ ピ

医療現場からの全【概要】急性骨髄性白血病の第★号（月１回毎月１日発行）定価 １部15円
第256号（月１回毎月１日発行）定価
１部15円「認定NPO法人」である全国骨髄バンク推進連絡協議会への寄付金は、税制上の優遇措置により確定申告の際の寄付控除対象となります。詳細は事務局へお問い合わせください。