20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

堀内 詔子君

松本純君

村井 英樹君山下 貴司君大西 健介君中根 康浩君長妻昭君

柚木 道義君足立 康史君浦野 靖人君委員長 後藤 茂之君

清水鴻一郎君重徳 和彦君理事 あべ 俊子君 理事 金子 恭之君

岡本 三成君桝屋 敬悟君理事 北村 茂男君 理事 とかしきなおみ君

中島 克仁君井坂 信彦君理事 丹羽 雄哉君 理事 山井 和則君

高橋千鶴子君阿部 知子君第 11 号 平成 26 年 4 月 15 日（火曜日）
会議録本文へ
平成二十六年四月十五日（火曜日）
午前九時開議出席委員

理事 上野ひろし君 理事 古屋 範子君…………………………………

青山 周平君赤枝 恒雄君厚生労働大臣政務官

今枝宗一郎君大串 正樹君参考人

大見金子 恵美君（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会代表正君

高鳥 修一君理事） 伊藤 建雄君
木内

均君

小松

裕君
参考人

古賀

篤君

白須賀貴樹君（認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネット

新谷 正義君

田中 英之君ワーク会長）

田畑 裕明君高鳥 修一君参考人

高橋ひなこ君豊田真由子君（一般社団法人全国膠原病友の会代表理事）
森中川 俊直君幸子君

永山 文雄君参考人

船橋 利実君細田 健一君1

小林 信秋君20140415 衆議院厚生労働委員会議事録（独立行政法人国立成育医療研究センター理事長・総長）

五十嵐 隆君岡本 三成君参考人

輿水 恵一君同日（稀少がん患者全国連絡会会長）

辞任

補欠選任

松原 良昌君
大見

正君

大久保三代君参考人―――――――――――――（ＮＰＯ法人線維筋痛症友の会理事長）
橋本 裕子君

本日の会議に付した案件

厚生労働委員会専門員

中尾 淳子君

難病の患者に対する医療等に関する法律案（内閣提出第二四号）―――――――――――――
児童福祉法の一部を改正する法律案（内閣提出第二
委員の異動

五号）

四月十五日
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辞任

補欠選任――――◇―――――

大久保三代君木内均君○後藤委員長 これより会議を開きます。

三ッ林裕巳君青山 周平君
内閣提出、難病の患者に対する医療等に関する法律

山下 貴司君細田 健一君案及び児童福祉法の一部を改正する法律案の両案を議題といたします。

輿水 恵一君岡本 三成君本日は、両案審査のため、参考人として、一般社団

同日

法人日本難病・疾病団体協議会代表理事伊藤建雄君、
認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク会

辞任

補欠選任

長小林信秋君、一般社団法人全国膠原病友の会代表理事森幸子君、独立行政法人国立成育医療研究センター

青山 周平君三ッ林裕巳君理事長・総長五十嵐隆君、稀少がん患者全国連絡会会長松原良昌君、ＮＰＯ法人線維筋痛症友の会理事長橋

木内

均君

大見

正君

本裕子君、以上六名の方々に御出席をいただいております。

細田 健一君山下 貴司君2

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

この際、参考人の方々に一言御挨拶申し上げます。
このたびの難病の患者に対する医療等に関する法律
本日は、御多用中のところ本委員会に御出席をいたが、四十年前の難病対策要綱の施行を基盤としている

だきまして、まことにありがとうございます。それぞことは当然のことながら、この間の難病の治療研究のれのお立場から忌憚のない御意見をお述べいただき、

進歩発展と、新しい難病対策、総合的な難病対策を求審査の参考にいたしたいと存じますので、よろしくおめる当事者としての患者、家族からの働きかけと、多願い申し上げます。

くの医療関係者や行政の後押しの上に立っての公平と公正を求めるさまざまな論議の結果であるということ

次に、議事の順序について申し上げます。

だと思います。
四十年前の、原因不明で治療法のない、
いわば絶望の状況にあった患者と家族が、今は社会参

最初に、参考人の方々から御意見をそれぞれ十五分

加と就労さえもそのターゲットにできる時代を迎えて以内でお述べいただき、その後、委員からの質疑においるという中での難病対策の法制化であるということ答え願いたいと存じます。

です。

なお、発言する際はその都度委員長の許可を受ける

また、一方で、当時は予測できなかった数多くの難ことになっております。また、参考人は委員に対して病がこの難病対策の範疇に入るということであり、欧質疑することができないことになっておりますので、

米先進諸国と連携した研究も進められてきた結果でもあらかじめ御承知おき願いたいと存じます。

あると思います。

それでは、まず伊藤参考人にお願いいたします。

そういう意味では、難病対策の改革の議論の中心となった厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会が、○伊藤参考人 本日は、このような機会を与えていた患者・家族団体の代表も参加して、さまざまな角度かだきまして、委員長初め皆様に心から感謝申し上げまらの論議と討議を経て、二〇一一年十二月の難病対策す。

委員会において、「希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく、人類の多様性の昭和四十七年の難病対策要綱の制定来、数多くの実中で、一定の割合発生することが必然。
」であり、
「
「希

績を上げてきた難病対策が、総合的な難病対策として

少・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包含し、念願の法制化を迎えるに当たり、一九七二年当時の難支援していくことが、これからの成熟した我が国の社

病対策要綱をつくるに当たっての、国会での熱い思い

会にとってふさわしい」ことを基本的な認識とした。
」のこもった真摯な論議や参考人の方々の御発言と患者、という基本的認識によって改革の方向を一致させ、さ家族のこの対策に寄せた希望と大きな期待とを思い、らに、二〇一二年八月の難病対策委員会中間報告によ感慨深いものがあります。先人諸氏、諸先生たちがこって、「難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとのたびの法制化をどのように評価されるのだろうかと

ともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっ思うときに、私としても内心恐懼たる思いもまた禁じても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を得ません。

目指すことを難病対策の基本理念とする。
」という難病対策の基本理念を確立したことは、難病対策の方向をさらに、この後、四十年後とは言わないまでも二十示した大きな成果であり、患者・家族団体も高く評価

年後に、どのような現実を迎え、この法律がどのようするものであり、また、我が国の医学、医療の世界にな評価をいただくことになるのか、その評価を恐れつとっても高く評価されなければならないものであると

つ、私は今ここに立っております。

思います。

3

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録によりよい難病対策の実現に向けて、積み重ねていか
そして、これらの基本的認識や基本理念によって、なければならない課題もあるということも事実であり、難病対策の法制化実現への道が開かれたものと確信し

今後、どのようにそれらの課題が取り上げられていくております。

ことができるのかという患者、家族の懸念に対して、
しっかりとした方向を改めて確認いただけないかと思これらの基本的認識と基本理念によって、難病対策います。

の法制化に先立って、患者、家族の長年の念願であった障害者並みの福祉をという願いが、改正障害者基本

難病患者という階層も人種も存在するわけではあり

法と障害者総合支援法の対象として、難病もその対策ません。難病患者であっても、一人の人間として、日に取り入れることが実現し、さらに、就労支援や雇用本で暮らす生活者であることも忘れてはならないこと

支援への道も開かれることとなりました。

です。

総合的な難病対策への改革はまだ途上にありますが、その難病患者が地域で尊厳を持って生きていくこと

その達成を目的として、難病対策が法律となって新たのできる共生社会とは、どのような社会をいうのでしな船出をすることを、今まで難病対策には入れなかっょうか。

た多くの患者、家族も心待ちにしており、私ども患者・家族団体も一日も早く実現するよう心から願うととも

それは、医療だけではなく、療養生活を送る場所のに、政府・与党、国会関係者の皆様の御尽力に心から確保であり、食であり、介護支援の充実であり、患者感謝を申し上げるものです。

の社会参加や、教育や保育を受けることであり、およそ人として生きていくことが保障されるということだ

この難病法の成立の後の実施において、懸念や心配と思います。

をしている点を幾つか挙げることができます。
例えば、生活の質を向上させるに当たって、福祉制
それは、実施に当たって、他の制度や行政機関の連度を利用することは一人の日本に住む者としての権利携強化が果たしてどのように進められるのか、また、なのですが、その前の関門として公的な認定を受けな実施機関としての地方公共団体における格差のない取ければならず、さらに、どのような制度があって、そり組みはどうなるのか、今後の低所得患者への配慮のれを利用することができるのかという知識が患者とそ問題などです。

の家族にもなければなりません。我が国の福祉制度に関する周知は、学校教育も含めて国の責務であるだけ

難病患者とその家族は、多くの社会的ハンディととではなく、地域の安心と住民の生活を支える地方公共もに、療養に関するさまざまな経済的負担と肉体的、団体の役割でもあるのだと思います。

精神的負担の状況のもとに置かれており、特に低所得者の経済的負担は重く、このたびの難病法の成立後にさらには、どのような制度を利用することが自分のおいても、なお重要な課題の一つかと思います。

受け持ち患者の生活の質を向上させることができるのかという福祉制度に関する医学教育の課題でもあり、新しいこの法律の施行には、多くの難病患者、家族

医師の知識とその利用に関する幅の広い観点が必要なから大きな期待が寄せられております。日本の難病対のです。

策の根幹からの大改革として、また、多方面にわたる
総合的な難病対策への道筋をつけたものとして、大きしかし、残念ながら、今の日本の医療や教育の世界な評価を受けるものです。しかし、法制化の後、さらには大きく欠けている分野でもあることも事実なので420140415 衆議院厚生労働委員会議事録あり、今後の大きな課題としなければならないと思い全ての患者と家族は地方公共団体の住民であり、そます。

こで生活を送っている紛れもない住民なのです。

また、昨年四月より実施されている総合支援法によ他の障害と同じように、国の制度に上乗せした施策って、難病患者も他の障害と同じ福祉制度の利用がでや独自の支援制度があっても、全くおかしくはないの

きるようになったと言われていますが、実態においてです。今までも取り組んできた自治体も少なくはあり

は、障害分野間においても大きな格差があることも事ませんが、それらの点について国としてもどのように実であり、その改善の道は、患者、家族が必死になっ取り組むのかも、今後の重要な難病対策の一環であるて国に働きかけ、はかり知れない努力と時間を費やさと考えます。

なければならない状態であり、今後の課題であると思います。

難病患者が安心して地域で生活を送るためにはさらに多くの課題がありますが、難病対策が法制化される

さらに、今後の重要課題として、あらかじめ問題をことでの期待できる側面として、私たちはこれらの課提起しておくとすれば、それは例えば医療費の負担で題にも大きな関心を寄せています。そこを改善しなけあり、就労や雇用や病気による失業に関してであり、れば新しい難病対策の本当の力は発揮できないのだと例えば障害年金についてであり、また教育や保育の場思います。

の問題でもあるのです。これらの格差と不都合は、急いで改善しなければならない大きな国の課題ではない

新しい総合的な難病対策を求めて、そして難病法のでしょうか。公平公正な制度というのは、同じ制度の成立に向けて、日本の患者・家族団体は、病気に立ち中だけのことではなく、他の制度との関係においても向かいながらもその力を発揮してきたと思います。国議論しなければならないことだと思います。小児慢性

民全体への貢献として高額医療費の限度額の引き下げ

特定疾患のトランジションの問題も、その延長線にあにも取り組んできました。これからも当事者として発る問題ではないでしょうか。

言と行動を通じて社会に貢献していかなければならな
いと思います。地域社会においても、患者団体は地域

老齢年金についても、病気を持ちながらも定年まで社会を暮らしやすくするために貢献する活動を続けてはと必死で頑張っても、年金の受給年齢にはまだ遠い

いくことと思います。

という現実は、場合によっては患者の生きる希望をさえ打ち砕きかねないことなのです。

ＥＵ諸国のように、我が国においても、国民を代表する当事者組織として、国や自治体の施策として患者これらの課題は、まず法制化を実現することを第一

団体を育成強化する政策もお願いいたします。

とした後の課題としなければならないと考えます。
この要望を終えるに当たり、一言つけ加えたいと思
地方公共団体についても触れておかなければなりま

います。

せん。
厚生労働大臣は法に基づき基本方針を定めることに難病対策は国の政策ですが、その実施主体は都道府なっています。国会においても、ぜひ、この法律がよ県とされています。間もなく政令都市、中核都市でもりよいものとなるよう、一層の充実を願い、多くの患実施の役割を果たさなければならないのですが、果た者、家族を励ますものとなるよう、附帯決議をつけてしてどのように取り組もうとしているのでしょうか。

いただきたいという患者の声もあったことを御紹介するとともに、この難病法が速やかに成立いたしますよ520140415 衆議院厚生労働委員会議事録

う、多くの難病患者、家族を代表してお願い申し上げ

年に構造改革法という法律が国会で成立したわけです。

ます。

このときに、小児慢性特定疾患治療研究事業もこの構造改革法の対象というふうになりました。いわゆる補総合的な難病対策の実現に向けて、新しい難病法の助金という対象だったわけですけれども、これによっ制定に御尽力くだされた厚生労働大臣及び政府・与党て毎年一〇％ずつの予算削減というふうなことになっと、真摯に審議を重ね、また患者団体を御指導いただ

たわけです。

いた衆議院厚生労働委員会委員長並びに委員の皆様に深く感謝申し上げます。
（拍手）

毎年一〇％の予算が削減となりますと、数年で事業の意味がなくなってしまうということで、私たちは、○後藤委員長 ありがとうございました。

さんざん助けられたこの制度を維持するにはどうした
らいいだろうかということを話し合ってきたわけです。

次に、小林参考人にお願いいたします。

このときに出てきたのは、法制化することだ、児童福祉法の中に位置づけて法制化をして、制度を安定化し○小林参考人 小林でございます。

てもらおうということで、先生方初め厚労省にもお願いをして、平成十七年に児童福祉法の中にこの小児慢

きょうは、このような機会をいただきまして、多く

性特定疾患治療研究事業を位置づけていただいた。

の先生方、皆様に心から御礼を申し上げたいと思います。

この時点で、この制度は安定した制度として、安心してみんな給付を受けることができるんだねというふ

私は、現在、認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国

うに思っていたわけであります。

ネットワークで活動しておりますが、ＳＳＰＥ、亜急性硬化性全脳炎という治療法のない病気の父親でござしかし、二年ほど前になりまして、初めて、この法います。二十六年間この活動を進めてまいりましたけ

制化も奨励的予算というふうに話を聞いたわけです。

れども、現在、いろいろな、治療法がなかったり、長このとき、予算が、奨励的予算というのと義務的予算

く療養している子供を持っている親たちが構成していというのがあるんだというふうなことを初めて伺いまる団体、五十八団体が集まって、一緒に勉強をしたりした。もうこの時点でも、やはり予算削減の対象にな交流をしたりして活動してきております。

っている。

小児慢性特定疾患治療研究事業については、以前か勉強不足ということになればそのとおりですけれど

ら、さまざまな制度のありようをめぐってみんなで話も、何しろみんなふだんは普通のサラリーマンをした

し合いながら、研究を進めてきたわけでございますが、りしている一般の人間ですから、奨励的予算とかある

この制度は、病気のある子供たちが経済的な理由で医いは義務的予算というような、そうした国の構造その療が受けられないのでは、児童の健全育成にそぐわなものには、ほとんど勉強もされておらず、知らなかっいというふうなことから、一九七四年に創設された制たわけですけれども、やはりまた同じようなことにぶ度でございます。十九歳までの子供十一万人が、対象つかって、みんなでまた議論を重ねてきたわけでありとして、現在、医療の給付を受けているところでござ

ます。

います。
ちょうど難病対策が法制化というふうなことがあっ私もそうですし、ほかの多くの親たちもこの制度のて、それに引きずられる形で、引きずられるというよ

中で随分助けられてきたわけですけれども、一九九七

りかは、言い方は悪いんですけれども、便乗するよう620140415 衆議院厚生労働委員会議事録な形で、小児慢性疾患もあわせて法制化していただく
ことで制度の安定性を願えるのではないかというふう

それから、多くは兄弟がいるわけですね。大きい兄なことから、みんなまた全体で一致をしてお願いをし弟ならほうっておけばいいんですけれども、幼い兄弟てきたところでございます。

はほうっておくわけにはいかないわけです。私の息子が入院していたときも、兄弟の娘たちは、妻が面会に子供の難病というと、なかなか、皆さん御存じのな

行きますと、病院の廊下で、誰もいないところで、面い方が多いわけですけれども、一つ一つの病気という

会時間ずっと二人で遊んで時間を過ごすというようなのは、非常に患者数の少ない病気が多いわけです。先ことがずっと続けられておりましたし、また、親が当天異常、遺伝の病気だとか染色体の異常の病気という

然若い、三十代の、私のときもそうでしたけれども若のは、日本じゅう探しても百人もいないような病気がい親御さんたちですから、経済的に非常にやはり困難

数多くございます。したがって、同じ病気の患者に会が伴うということが言えるかと思います。

うという機会もなく、地域で孤立していく家族も非常に多くあります。

そして、子供の場合は先天的な病気が非常に多いんですね。染色体異常や遺伝の病気、こういうことによ

それから、何かを働きかけたいと思っても、同じ病って、あらぬ誤解とかあるいは偏見、やはりこれだけ

気の人たちで会うことができませんので、そうした声社会が進んだ時代でもいまだにそうしたことは珍しくもなかなか届くことができない。先ほど申し上げた私

なくて、つらい思いをする子供たちや家族が少なくなの子供の病気も、亜急性硬化性全脳炎という病気も日い、そうした相談を私たちもよく受けているわけです。

本で百人もいないような病気でございますので、やはりそうした声を届けていく仲間と一緒に集うというの

何より、子供たちあるいは家族を社会がやはり支え

は、非常にまれな形になるというふうなことが言えるていく必要があるだろうなというふうなことを私たちかと思います。

は考えております。
大事なことは、啓発とか啓蒙とか、そうしたことをもっともっとこれまで以上に進めていまた、一方で、患者が少ないというのは、診断がおく必要があるだろうなというふうに考えております。

くれたり、あるいは治療法の周知が十分行き渡らないなどのさまざまな問題があります。

こうした背景の中から、小児慢性特定疾患を法制化していただくことによって、医療費はもちろんですけ

また、子供が病気になるというふうなことは、一般

れども、医療でも、あるいは社会の中でも、そうしたの普通の大人が、私たちが病気になるのとは違ってい

啓蒙啓発を進めていくことが可能になってくるというまして、子供が病気になりますと、子供というのは必ふうに私たちは考えているところでございます。

ず成長、発達します、どんな重い病気であっても必ず成長、発達しますので、新生児期、乳幼児期、就学期、小児慢性特定疾患を、早期に法制化をぜひ進めてい

思春期、それぞれに応じた教育とか保育とかさまざま

ただいて、制度の安定化を図っていただき、そのことな対策が必要なわけです。しかし、日本の現在の状況

を通じて、広く社会の人たちに、小児慢性特定疾患のは、そうしたことは非常に不十分でございます。

患者さんたちの置かれている状況なども知ってもらえることにつなげていけたらいいなというふうに思ってそうしたことを、学校の選択や、あるいは病院の選いるところでございます。

択など、年齢に応じたさまざまなことをやはり考えていかなければならないなというふうに思っているとこ

もう一点は、今回の小児慢性特定疾患の新しい事業ろです。

の中に、自立支援というプログラムが考えられていま720140415 衆議院厚生労働委員会議事録す。地域の中でいかによりよく子供たちと家族が暮らしていけるか、病気がありながら、地域の中で地域の今回の難病対策と小児慢性疾患が、この国会でも、人たちと一緒に生きていくことがどうすればできるだ

先生方の間でもさまざまな議論をこれまでしてきてい

ろうか、きっと、教育とか就労とか、あるいは周辺のただいておりますし、厚生労働省でもさまざまな議論

地域社会とのつながり、そうしたものをいかに持ってを、これまで本当に積極的に取り組んでいただいておいくかということだろうかと思いますけれども、このります。私どももいろいろな機会で、意見を申し上げ

自立支援というプログラムが今回組み込まれることにる機会を頂戴してきておるわけですけれども、ぜひとなっております。

もこの機会に、よりよい制度として先生方に取り組んでいただけますように切にお願いをいたしまして、私

私たちもこのことについて、患者団体としても、その意見を申し上げさせていただきたいと思います。

の理解を進めるために啓発に取り組んでいきたいと考
えておりますけれども、これまでどうしても、こうしどうもありがとうございました。
（拍手）たことを進めていこうとすると、地域格差が非常に多く、あるところではとても積極的に自治体が取り組ん○後藤委員長 ありがとうございました。

でいただいているけれども、あるところでは非常に消極的であるというふうな報告が必ず出てまいります。

次に、森参考人にお願いいたします。

これをぜひ国からも働きかけていただいて、積極的にこうした問題に取り組んでいただけるようにお願いを○森参考人 全国膠原病友の会代表理事の森幸子です。

したいというふうに思っております。

よろしくお願いいたします。

先ほど申し上げたように、私どもも、さまざまな方

本日は、このような発言の機会をいただき、まこと

法を通じて、地方や、あるいは医療や教育に一緒にやにありがとうございます。

っていきたいと思っておりますので、ぜひそこをお願いしたいと思います。

私ども全国膠原病友の会は、昭和四十六年、難病対策が始まるちょうど一年前ですけれども、その年に全それから、もう一点は、今回は取り組みとして実現

国組織の疾患の患者団体として発足いたしました。今が難しい状況になっておりますけれども、トランジシとは全く生活も、また医療の体制も違うわけですけれ

ョンの問題であります。

ども、私たちは、難病対策とともに歩んできた患者団体の一つだと言えると思います。

小児慢性疾患は、制度ができたときから制度の切れ目が出てまいります。よく言われますけれども、病気皆様におかれましては、本当に長い期間、難病対策が治らない、治らないから小児慢性疾患になっているの改革について、四十年ぶりとなるこの法案などなど、

わけですけれども、治らないまま成人しても、就労やいろいろな審議をいただきまして、深くお礼申し上げ

地域の暮らしの中でさまざまな問題が提起されているたいと思います。私たちも、さらにきちんと私たちのわけです。小児慢性疾患をぜひ切れ目のない制度とし意見も取り入れていただきながら、よりよい法案として、二十歳以降もその恩恵が受けられるような形で、て成立することを願っております。どうかよろしくおいろいろな形で御支援いただけるような、そうした制

願いいたします。

度の仕組みをぜひこの場でも、国や国会でも御議論い
ただいて、よりよい制度の実現に結びつけていただけ

配付資料をお配りいただいております。

たらなというふうに思っております。

820140415 衆議院厚生労働委員会議事録

そちらをごらんいただきますと、私ども膠原病といおりますような、今はまだ特定疾患の対象となっていう病気は、一つの病気ではなく、免疫の異常から全身ない疾患などもあります。これら一つの膠原病というに炎症の起こる疾患の総称として膠原病というふうに仲間の病気でありながら、このように制度の違いとい一般的に呼ばれている病気です。

う矛盾を抱えている、そんな状況であります。

私たちの体には、正常な免疫というものがあります。

同じような原因で起こり、そして同じような治療を

自分自身の体を守るために、外敵が入ってきますとリ行っていて、同じように苦しんでいるにもかかわらず、ンパ球などが攻撃をし、私たちの体を守ってくれる仕同じように膠原病だというふうに言われているのに、組みです。
この免疫という仕組みが、私たちの体では、

たまたま名づけられた私の病気は全身性エリテマトー

どういうわけか、異常な免疫として自分自身に向かっデスでした、ですから特定疾患という制度によって治て攻撃する自己抗体というものをつくってしまいます。

療研究をされています。ところが、これが、もし私が違う病気であって、特定疾患に入っていなかったら、この炎症の場所とされているのが、細胞と細胞をく

今どんなふうに生活しているだろうかというふうに考っつけているような、結合組織と言われるようなとこ

えてしまいます。それらの病気も、同じ仲間として私ろに炎症が多く起こっています。ですから、全身にわたちは一緒に活動いたしております。このような矛盾たってくまなく結合組織が存在し、そのところでいろのないような制度をぜひつくっていただきたいと思っ

いろな形になって炎症が起こります。例えば、皮膚でております。

起これば皮膚に対して炎症がありますし、関節で起これば関節が壊れたり、炎症が起こったりしています。

次に、下にグラフが描いてあります。

また、臓器もやられてきたりします。
こちらですが、膠原病といいますと今では一般的にさまざまな症状が出ますけれども、私も、頭の先かよく知られた病気の一つにもなっているかと思います。

ら足の先まで、こちらの図にありますようなさまざま

ところが、専門医はまだまだ非常に少なくて、地域格な症状を抱えております。そのために、まだ膠原病に差が非常に大きいです。リウマチと言われる病気の整対する薬は開発されておりませんので、主にステロイ

形外科の先生は割と都道府県にも数多くいらっしゃる

ド剤ですとか免疫抑制剤といったものを毎日毎日飲みのですが、免疫を診ていただく、内科系の膠原病を診続けながら、そしてまた副作用なども抱えて、闘いなる先生というのは非常に少ないです。このグラフは私がら毎日を過ごしています。一日でもこの薬が飲めなどもが調査したものですけれども、この中には、隣のかったり欠けてしまうと、私の場合は、たちまち動け

都道府県から大学病院の先生が週に一回だけ外来に来なくなり、大体、朝飲むお薬が夕方に飲めなくなってられているという、その先生の数も含んでこのようないる状態では、だるくて起きていられない状況になっ状態になっていますので、都道府県の中に常勤が一人てしまいます。

もいらっしゃらないというところも含まれております。

次のページをごらんいただきます。

私たちは、専門の先生にきちんとした診断をしていただき、できるだけ早期に的確な治療に乗りたい、し膠原病には、このような多くの疾患があります。全

っかりとした初期の治療を受ければ、大きな臓器の障

身性エリテマトーデス、強皮症、多発性筋炎、皮膚筋

害もなく、何とか日常生活を注意しながらやっていけ炎、混合性結合組織病などなど、現在の制度で特定疾る、そんなふうに思います。多くの膠原病の患者さん

患治療研究事業に指定されている、対象となっているはそんな状態に持っていけるのではないかというふう疾患群があります。そしてまた、右側に記載いたしてに思っております。ところが、早期に専門医の先生方920140415 衆議院厚生労働委員会議事録に出会えないと非常に重篤な状態になり、診断もつかずに亡くなっておられる方がまだこの日本の中にもた

まだ、膠原病を治療するという薬は一つも開発され

くさんおられます。

ていません。全てが対症療法です。症状が非常に多彩で、薬の効果が非常に評価しにくいというところがあそのような状況ですので、私たちは、今回の法案のります。治験を行おうとしても、膠原病全体では患者中にあります指定医によってしっかりとした診断がつ数は多いですけれども、条件を絞っていって薬を開発くことは非常に賛成いたしておりますが、このグラフ

している、その部分におきましては非常に患者数が少を見ていただくとおわかりのように、専門医に出会うないということがあります。これらの支援もぜひお願ということが非常に難しい。一つの都道府県で、専門

いしたいと思います。

医のところまで行くのが非常に困難である地域もございます。それらのアクセスの問題なども考えていただ

そして、海外で認められている薬が日本では使えなき、配慮いただきながら制度をつくっていただきたいいという面もあります。安全性はしっかりと確認してというふうに思っております。

いただきたいですが、できるだけ早く保険適用されて、安心して使える医療としていただきたいです。

また、医療費の助成制度ですが、重症度分類等の区分をされるというふうに聞いております。私たちは、膠原病の療養生活についてです。

今の状態から治療を受けなくなったら必ず重症化してしまうというふうに考えます。ですから、今受けてい私たちは、寛解と再燃を繰り返す、よくなったり悪るこの治療が、医師の指導によって、毎日、日常生活

くなったりということを繰り返しながら慢性的に日常をきちんと注意して行えるように、そのような状態の生活を送っております。一日のうちで変動することも治療が続けられることを願っております。

ありますし、季節によって変わることもあります。どんなふうに体を使えばよくなるのか、悪くなるのか、

特に、発病時ですとか、それから、また病気が再燃

なかなか難しくてわかりません。症状による変動があしたとき、悪くなったときに、しっかりとした治療がることで日々状態が違いますので、生活に支障が出ま必要です。そのときは、治療によりましては予後を左す。なかなか急な対応というものができません。

右することもあります。治療を続けることで病状が安定していて、治療をやめてしまえば重症化するという見た目は元気そうに見えるので、逆に、私なども怠ような、そんなことが今回の改正によって行われるよけ病だと言われたこともあります。ステロイド剤で真うなことにならないよう、ぜひお願いいたします。

ん丸に体の方が変わってしまい、そして、やはり疲れるので横になったりすると、病院の中でも、ごろごろ

そしてまた、今申しましたようなステロイド剤や免しているからそんなふうになるんやでというふうに言疫抑制剤が全く効かない膠原病の患者さんもいらっしわれたこともあります。医療機関の中でさえなかなかゃいます。特異的な治療を受けたいけれどもそれが効わかっていただけない、非常に偏見や誤解が多いとい果がないという方もいらっしゃって、痛みどめだけでうのが私どもの病気です。ほかの疾患も、そのような

何とか過ごしておられたり、また、臓器などの障害をことはたくさんあるかと思います。

一生懸命治療されている方もいらっしゃいますので、一般的な膠原病の治療というものは一つではないとい

今回の法律の改正によりまして、周知がしっかりとうことも御配慮いただきたいと思います。

行われるように、正しく理解いただけるように、ぜひお願いしたいと思います。私たちは、副作用の強い薬

次に、膠原病の治療と研究についてです。

を飲み続けて生活しております。非常に大きな不安を1020140415 衆議院厚生労働委員会議事録

生活全体に抱えているということを御配慮ください。

○五十嵐参考人 国立成育医療研究センターの理事長をしております五十嵐と申します。

最後に、就労支援についてです。
本日は、お話をする機会をいただきまして感謝申し
やはり、私たちも生活を営んでいかなければなりま

上げます。

せん。
そのためには、経済的な問題は非常に大事です。
経済的な安定がないと、精神的な安定も図れません。

私は小児科医であります。小児腎臓病、あるいは水・電解質代謝の臨床あるいは研究にこれまで従事してま親や兄弟、そして配偶者などによって、自分自身のいりました。在籍した大学病院の小児科では、慢性疾

医療費を何とか賄ってもらうということをちょっと想患や難病を持つ子供の医療にかかわってまいりました。

像してみてください。やはり、どうしても肩身の狭い思いがしてしまいます。もしも、自分が就労して、自私は、平成二十四年九月に設置された小児慢性特定分の手で働き、その医療費が賄えるぐらいの収入を得疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の委員長られたのならば、どれだけ精神的な安定も図れるでしとして、昨年十二月の報告の取りまとめにかかわりまょうか。

した。また、平成二十四年十月から難病対策委員会の委員として参加をしております。

しっかりと自己管理をし、そして、適切な仕事と個々に合わせた職場での配慮があれば、私たちは病気を隠

本日は、現行の難病対策の課題とその改革に向けたして無理して働かなくてもよいのではないかと思って取り組み、それから、小児の慢性疾患患者さんと御家います。そのことで、また病気の方が悪くなるという族への支援のあり方に関して、両委員会で議論を行いような悪循環が生まれているのが現状です。

まして、それを踏まえてお話をさせていただきます。

多くの難病患者さんの生活というものに、この就労

まず、現行の難病対策とその課題についてでありまの支援というものも非常に大きな影響をしているかとす。

思いますので、ぜひ具体的な支援策を考えていただきたいと思います。

我が国の本格的な難病対策は、既にお話をいただいておりますけれども、昭和四十七年の難病対策要綱の私たち膠原病は、小児に発症したり、そして、非常策定から始まりました。対策の中心は、患者数の少なに若い年代での発症が多いです。非常に長い期間、就い難病に対し研究費から医療費助成を行い、患者さん学であったり就労であったり、結婚や子育て、そしてのデータを集積することでした。

親の介護であったりまた自分の高齢化、それらを病気とともに生きています。どうか総合的な難病対策が一

これまで四十年間、多くの関係者、患者さんや支援日も早く、よい形で成立することを願っております。

する方々の御尽力により、難病の実態把握、診断・治療ガイドラインの作成、医療水準の向上、治療法の開

どうも御清聴ありがとうございました。
（拍手）発、あるいは患者さんの療養環境の改善に一定の成果を上げたと思います。実際、希少で治療困難な疾患の○後藤委員長 ありがとうございました。

病態が解明され、進行をおくらせ、症状を改善させる
治療法も、少しずつですが開発をされてきております。

次に、五十嵐参考人にお願いいたします。
しかしながら、希少で治療困難な疾患の中には、研1120140415 衆議院厚生労働委員会議事録究事業や医療費助成の対象になっていないものがあり

第二に、難病患者の社会参加を支援し、地域で尊厳まして、患者さんや医療関係者の中に不公平感があるを持って生活できる社会を実現することであります。

のは事実であります。また、医療費助成だけでなく、長期間難病とともに生きる患者さんの療養生活や社会

そのため、委員会は、新難病対策で取り組むべき四参加への支援が今後ますます必要になってくるものとつの点を提言させていただきました。

思われます。
第一は、難病対策の基本理念に基づき、国が難病対こうしたさまざまな問題を解決するために、難病対策に係る基本方針を定め、総合的な難病対策を進める

策委員会において、金澤一郎委員長のもとで、二年三ことであります。

カ月をかけて精力的に検討が行われました。
第二は、効果的な治療方法の開発と医療の質の向上
委員会では、まず、難病をどのように捉え、難病にであります。

対してどのような対応をとることができる社会を目指
すのかということについて議論をいたしました。

難病の中には、疾患概念が確立していないものがあります。診断基準がないものもあります。治療法がな

そして、希少で治療困難な疾患は、先ほどもありまい、または不十分なものもあります。いろいろな疾患したように、遺伝子レベルの変異が一因であるものがが含まれております。患者さんの第一の希望は、有効少なくありません。生命の生存と適応において遺伝的な治療法が開発され、病気が治ることです。したがい多様性は重要な役割を持ち、遺伝子レベルの変異は、まして、難病研究の推進が最も重要と考えます。

頻度は少ないものの、全ての人に一定の割合で発生しています。すなわち、遺伝子レベルの変異は、国民の希少な疾患の研究を進めるためには、全国の患者さ

誰にでも発生し、その一部が病気として発症する可能んのデータを集約し検討することで、疾患の実態を把性があることから、我が国の社会が、希少で治療困難

握し、病態を解明し、診断方法を確立し、治療法の検な疾患を科学的に正しく理解し、患者さんと御家族を討とその評価、あるいは、予後に与える要因の分析が支援することが、これからの成熟した我が国の社会に可能になります。

とってふさわしいと考えますということを基本的認識と確認しました。これは、ゲノム医療の時代における難病はまれな疾患のため、専門とする医師も限られ人と社会とのあり方を示す普遍的な考えだと思います。

ています。難病医療の質を向上させ、都道府県の格差をなくすためには、新・難病医療拠点病院の整備、あさらに、委員全員が一致して、現行の制度の一部をるいは、学会等の協力による難病医療支援ネットワー

修正しても問題を解決することは難しく、難病対策のクの構築がこれから必要と考えております。

抜本的な改革が必要であるというふうに考えました。
それも、早急に改革することが必要であるという結論

第三は、公平、安定的な医療費助成の仕組みの構築に至りました。

であります。

新たな難病対策が目指す基本理念は、第一に、難病

難病対策委員会では、これからの医療費助成は、治の治療研究を進め、それを治る病にすることでありま療方法の開発等に資するため、難病患者データの収集す。あるいは、進行をおくらせ、症状を軽くしたいとを効率的に行い、治療研究を推進するという目的のほ思います。

かに、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支1220140415 衆議院厚生労働委員会議事録

援するという福祉的な目的、この両方を持つものと考上で必要な支援を受けられる、必要な情報を得てみず

えております。したがって、当然、公平で持続可能なからの生活を設計できる、そして、地域の一員として仕組みとすることが大事と考えます。

セルフエスティーム、自己尊厳感を持って参画できる社会をつくることが求められていると思います。

また、医療費助成の対象となっている疾患は現在五十六疾患でございますけれども、これに限定することそのためには、
難病相談・支援センターの機能強化、なく、患者数が人口の〇・一％程度以下であること、

福祉サービスの充実、就労支援の充実、ピアサポート

原因が不明である、効果的な治療方法が確立していなの取り組みの推進、それから、地域協議会の設置など

い、生活面への長期にわたる支障がある、この四要素による連携強化、難病に関する社会への啓発等も必要を満たし、かつ、客観的な指標に基づく一定の診断基と考えております。

準が確立している疾患とするというふうに考えております。ただし、疾患によりましては一定期間軽症の状

次に、子供の慢性、難病対策について述べます。

態が続く場合もありますので、医療費助成の対象は、対象疾患に罹患している患者のうち、日常生活または子供の難病あるいは重症の慢性疾患対策といたしま

社会生活に支障がある者とすることが適当と判断いた

して、小児慢性特定疾患治療研究事業がございます。

しました。

この事業は、昭和四十三年度に開始された先天性代謝異常症に対する医療費助成事業を出発点とし、昭和四

一方、患者負担につきましては、自立支援医療にお

十九年度に九疾患を対象として始まりました。

ける利用者負担を基本とし、長期間の治療が必要で、症状が変動し、入退院を繰り返すことも多いなどの難

その後、
対象疾患、
疾患群は徐々に拡大されまして、病の特性を踏まえまして、負担割合を現行の三割から

平成十七年度には児童福祉法に根拠を持つ事業として二割に軽減し、入院と外来の区別なく、所得に応じた法制化されました。しかし、その位置づけは治療研究負担限度額を設定することとしました。さらに、高額事業でありまして、児童の健全育成を目的として治療な医療が長期的に必要な方、人工呼吸器等の生命維持法の開発と普及を図り、あわせて患児家庭の医療費負装置を常時装着している方等の負担を軽減する、ある担を軽減するものですが、福祉的観点が明確ではなく、

いは、現在、医療費助成の対象となっている方は負担

財政的に不安定な制度になっていると思います。

増を緩和するなど、きめ細かく対応することといたしました。

さらに、医療の進歩により、重い病気を持つ子供が以前よりも長く生きることができるようになりました。

第四の柱は、国民の理解の促進と患者の社会参加のそういうことで、成人になりました患者さんを小児科ための施策の充実です。

医や小児の外科系疾患の専門医だけで診ているということについては、やはり医療上の限界もあると思いま

難病はまれな病気のため、周囲から理解されず、地す。しかしながら、慢性疾患を持つ小児から成人への域の中で孤立する方も少なくありません。同じ病気を医療環境の移行や協力関係というのは、現在は残念な持つ患者さんや御家族に会う機会も少なく、どのようがらうまくいっていないというのが現状であります。

に病気とつき合うのがよいか、あるいは、将来自分はさらに、慢性疾患を持つ子供の成長を助け、自立を支どうなるのかなどの不安を、多くの患者さんが持って援する取り組みを充実させる必要があると考えており

おります。

ます。

患者さんが就学、就労できる、地域での生活をするこうした問題を解決するために、専門委員会におい1320140415 衆議院厚生労働委員会議事録て、難病対策委員会とも連携しつつ、一年以上をかけ患とそれに対する長年の治療が子供の成長、発達に与まして検討いたしました。そして、慢性疾患を持つ子える影響や、さまざまな合併症等に適切に対応するた

供と御家族への支援のあり方として、三つの基本的なめには、登録データを経年的に蓄積し、成人になった

方向性をまとめました。

後は、難病の登録データとも連結することが必要と考えています。

第一は、公平で安定的な医療費助成の仕組みの構築であります。

小児の慢性疾患、難病の中には、専門家の数が極めて限られている疾患もございます。子供の成長、発達

小児慢性特定疾患の医療費助成の目的は児童の健全への病気の影響を最小限にするためには、早期に病気育成であり、医療費助成の制度を、従来の研究促進にを診断し適切な治療を開始することが重要でありまし加え、医療費負担が大きい慢性疾患を持つ子供と御家て、施設や医療従事者の間での連携が必要です。

族を経済的に支えるという福祉的目的を反映した、安定的かつ公平な仕組みにする必要があると考えます。

小児期に重い病気になり継続的に治療が必要な子供の中には、成人になっても小児科に通い、小児病棟に

対象疾患は、慢性に経過する疾患であること、生命入院する患者も少なくありません。成人の医療を専門

を長期にわたって脅かす疾患である、それから、症状とする医師は、小児期に発症する病気の診療経験が少や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患でなく、一方、小児科医や小児の外科系専門医は、成人

ある、そして、長期にわたって高額な医療費の負担が期に発症する病気についての十分な対応ができません。

続く疾患というふうに考え、従来どおり一定以上の症状の患児を対象にすべきと考えております。

患児の成人への移行につきましては医学界全体で取り組まなくてはならない課題で、幸いに、現在、循環小児慢性特定疾患では、疾患群という概念を取り入器内科などの一部の診療科との協力体制がようやく構れておりまして、現行でもかなり幅広い疾患を対象と築され始めたところでございます。

しております。現行では五百十六疾患が対象になっております。現在、対象疾患をふやし、医学の進歩を反

第三は、慢性疾患を持つ子供の特性を踏まえた、健映した公平な制度になるように、類縁疾患等の整理や全育成や社会参加の促進、地域関係者が一体となった治療方針、診断基準を明確化させるために、関連する自立支援の充実が大事だと考えております。

学会が厚生労働科学研究の班会議に協力して取り組ん
でいるところでございます。

慢性疾患を持つ子供には、子供や御家族の特性に応じて、保育・介護支援や精神的サポート、子供の成長

一方、その給付水準は、現行制度との関係も踏まえや自立、社会参加への支援、学習支援など総合的な取つつ、さきに述べました難病医療費助成の二分の一にり組みが必要で、それらが成人期に向けた切れ目のなすることを提言させていただきました。

い支援としてつながることが重要と考えます。重い病
気を持って生まれた子供が、日本に生まれてよかった

第二は、研究の推進と医療の質の向上であります。

と思えるような社会にすることを願っております。

慢性疾患を持つ子供と御家族は、何よりも治療法の最後に、二点述べさせていただきます。

開発を望んでいます。小児の慢性疾患の多くは患者数が少なく、研究を進めるためには、同様の病気を持つ第一は、今回の難病対策の改革及び小児慢性特定疾全国の子供の登録データが必要です。さらに、慢性疾患の制度の見直しは、長年、患者さんと御家族が待ち14

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

望んできたものであります。全ての人が今回の改革でます。そういうことで、がんと難病の二つにつきまし

満足することは難しいかもしれませんけれども、これて、共通する事項が非常に多うございますので、そのからの対策の基盤となるものであり、ぜひとも法案を辺のお話をきょうは申し上げさせていただきたいと思成立させていただきたいと願っております。

います。

第二は、難病や小児慢性疾患の患者さんと御家族、資料が十ページほどございますが、主に三点に絞っ

そして医療にかかわる者が一番に思っていることは、て述べさせていただきたいと思います。

治療法を開発して病気を治すことであります。そのために、患者データの登録、ゲノム解析、再生医療、創一つ目は、今、各参考人の皆さんがお話をされたよ

薬、あるいは医療機器の開発などの研究をさらに強化

うに、審議されています今の立法を進めていただいて、し、専門的な診断、治療を行う医療機関を充実させ、早く成立させていただくことをまず最初にお願いした

地域のかかりつけ医との連携を図る必要があります。

いと思います。

小児の医学研究や臨床研究には、成人に比べると国

これから私が述べる内容の一つ目は、希少がん疾患からの支援が我が国ではこれまで少なかったと考えまというような、少数の患者しかいない病気につきましす。これからは、我が国の将来を担う子供のために、ての医療費助成の仕方を含めまして、その辺の話をさ小児の医学研究や臨床研究にさらに力を入れるべき時せていただきます。

期に来ていると考えます。
それから、二つ目は、がん患者、難病患者さんもそ
私どもが所属しております国立成育医療研究センタ

うなんですが、非常に強い薬を使います、やはり優しーは、全国の小児医療専門施設三十一施設とのネット

い医療を求めておりますので、この辺のお話も申し上

ワークを持っております。これを生かして、成育医療

げたいと思います。

にかかわる医学研究や臨床研究にこれからも取り組ん
でまいる所存でございます。

それから、三つ目に、特定疾患とかになりまして治療費がただとなった場合、無駄な医療を患者自身もし御清聴ありがとうございました。
（拍手）ないように、また、国が今一千兆円もの借金があると思いますが、その中で、医療費が非常に大きなウエー○後藤委員長 ありがとうございました。

トを占めざるを得ません。患者自身も、自分である程度自立しながら、医療費につきましても考えなければ

次に、松原参考人にお願いいたします。

ならぬということで、日本人は生命保険が好きでございますので、生命保険を活用しまして、自分のよき治○松原参考人 稀少がん患者全国連絡会の松原良昌と療のための、治療継続のための資金として生存給付金申します。

が使えたらなというようなことで、これにつきまして
は第三者委員会でも早期につくっていただければとい

きょうは、
このような機会を与えていただきまして、うふうにも考えてございます。

大変ありがとうございます。
では、私の方から一つずつお話をしてまいりたいと
私、血液がんを七年前に患いまして、現在再発中で思います。

ございます。
さらに、サルコイドーシスという肉芽腫、膠原病の一種でございますが、これを併発してござい

まず、一点目でございますが、御存じのとおり、難15

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

病に、医療費助成があります特定疾患というのがござ

明確に国民に説明をしていただければ助かるなといういます。今、五十六ですか。ところが、がんにはない

ふうに考えてございます。

んです。治療費が無料、助成していただくところは、がん患者にはありません。がん対策基本法というすば

希少がんにつきましてはいろいろな問題を含んでおらしい法律ができているんですが、これが漏れているります。例えば私の話でございますが、私は七年前にんですね。がんは特定疾患じゃないんです。

抗がん剤を打って治療しております。もちろん、髪の毛もつるっぱげになるんですが、その後四年で再発し小児がんにつきましては難病だというのが昭和四十てしまいました。現在も再発中です。途中でサルコイ

七年の難病大綱の中に盛り込まれてございますので、ドーシスができまして、全身に出てございますが、が小児がんについては難病指定。これは当たり前でござんと難病が別々になっているんですね。したがって、います。国家の宝である子供をちゃんと治療していこ

がんはがん、難病は難病という形で、これを統合してう、これは大変なことでございますので、これは当た

医療政策をお進めいただけたらいいんじゃないかなとり前だと思います。

いうふうにも思ってございます。

そういうことでございまして、総医療費の枠内でのでは、具体的に一つずつお話をしていきたいと思い

配分の難しさから、可能なところから順次医療費助成ます。資料の一からお話をさせていただきたいと思いをやっていくというようなことも大切かと思います。

ます。

対象拡大の今回の改正法をぜひ早く通していただきた
いと思います。これが通りましたら、次はぜひ、私のこの中で、ちょっと飛びますが、資料一の後に資料

希少がん、この辺も認定していただければというふう

二、今回私がいろいろお話をするのは、一年半前に正に思ってございます。

式に厚労省の矢島健康局長さんにお願いした請願書の写し。あれから一年半たっていますが、ほとんど進ん

病気の重い軽いというのは患者ごとにございます。

でございません。これぐらいにいろいろ難しい中、国したがいまして、例えば、軽度のものから重度のもの

会議員さんを初め皆さんが一生懸命御審議いただいてまであるんですが、予算の総枠を見た場合に、やはりいるということでございますが、同じことを一年半言

重症疾患から認定していくということはしようがない

い続けても進まないというのが実態でございます。残なというふうにも考えております。患者が国にいろい

念なことですが、がん患者は、その間にたくさんの方

ろ無理を言うだけではなかなか解決しない問題でござが亡くなってしまいます。
そういうことで、一年半前、いますので、そういう順番を決めたりというようなこ

二〇一二年の十一月二十六日に健康局長さんにお会いとも必要ではないかなと思います。しかし、軽度の方

して、直接お願いしたときのものを参考資料としてつ

は、助け合いをしながら少し我慢するということも必けてございます。

要じゃないかなというふうに思っております。
その次に、資料三に「（稀少）がん患者救済のためのと申しますのは、希少がんの場合は、確かな治療法

提言」というのがございます。

も確かなお薬もないんです。二つともないんです。どうしたらいいかということになっちゃうんですが、大希少性ゆえに、先ほどからもよく話が出てきますが、体、なかなか五年生存ができないということが多いん

専門の先生がいらっしゃらない。
地方に行くに従って、ですね。そういうことで、特定疾患が難病にあるとい専門の先生、病院をどこに行ったらいいかわからない

うことは非常に心強い。しかし、なぜがんにはないのという問題が、希少がんの場合は起こります。

か、こういうことを、私が納得してもだめなんです、

1620140415 衆議院厚生労働委員会議事録

そこに、事例Ａで五十九歳の女性の事例を書いてご十五歳で、平均でいきますと六万五千五百四十一円、ざいますので、ちょっと読ませていただきますと、こ六万円ちょっとぐらいしかもらえないんですね。東京の女性、血液がんの一つの多発性骨髄腫というのにかに住んで、アパートを借りて、食事をして、月々一万かっているんですが、自己末梢血幹細胞移植、要は、二千円ぐらいのお金が払えないから、中断してしまわ

血液型が変わるという治療法なんですね。もらった血

なきゃならない。こういう実態があることも事実でご液の、自分が今までＡだったら、Ｏの人からもらえばざいます。

Ｏに血液型が変わってしまう、こういう非常に厳しい治療をされた方なんですが、一時は軽快、寛解の状態

詳しくいきますとあれなので、この辺をずっと飛ばにいっていたんですが、新薬のベルケイド治療を開始

しますが、ぜひ一つの方法として、例えば、今、日本したが、高額医療のために治療継続がこの方はできなの抗がん剤とかは、海外製薬メーカーからの抗がん剤

くなっちゃったんですね。それで通院を中断されてしの輸入が多いんですが、日本の製薬メーカーに比べて、まった。

海外の法人税がちょっと少ないようです、したがいまして、製薬会社からの法人税の適正な納税分で抗がん血液を入れかえる、そんな厳しい治療をして、せっ剤治療時の医療補助に充てるとか、新しいことも御検

かく軽快までいっていたんですが、この方が多発性骨討いただけないかなというふうに思っております。

髄腫を悪化させまして、脊髄損傷を起こすんですね。
脊髄損傷を起こしますと、両下肢が、足が麻痺してしそれから、がん難民の救済ということが載っていままうんです。大変気の毒なことになるんです。治療をすが、大学病院で手術をしたりしますと、大体三週間中断すると、こういう問題がたくさん起きてまいりまぐらいで、言葉は悪いですが、病院を退院しなきゃいす。治療は、継続しなければいけないものが多いんでかぬのですね。そうすると、受け皿がないんです。介

すね。

護施設とかにがん患者が行くと、非常にややこしいことになるんです。

そういうことで、現在この方はもちろんまだ生存されていらっしゃいますが、近年、新薬が出るたびに、私も、脊髄と骨盤にがんが浸潤してございます。骨

費用が高い、二十万から八十万というような。私も分が痛いんです、骨が痛い。だから、そうなりますと、

子標的剤をするんですが、三割負担の場合は一回十万介護センターなんかに行くと迷惑がかかるんです。と円、毎回持っていかないと注射していただけない。身ころが、大病院を出された後、行くところがありませ

長と体重を掛けたものですから、私の一回の分子標的ん。

剤の注射料が三十三万円ぐらいするんです。だから、三割負担の十万円を持っていかないといけない。

そういうことで、大阪で、そういう方を救済するために、そういう人を収容するサポート病院構想というそういうことで、日本は、皆様、国会議員さんのおのを成立させたい、大阪のお医者さんたちがそういうかげで、中福祉までいっていまして、非常に恵まれてふうに一部動いてございまして、大阪をモデル地区とございます。しかし、患者は小負担で中福祉を求める

していきたいなというふうに思ってございますので、という矛盾がずっと続いております。しかし、お金がこの辺の御支援もお願いしたいと思います。

なくて、こういうふうに治療を中断しなきゃいけないというのも実態でございます。

それから、二つ目でございますが、優しい治療ですね。

次のページに、またこれはたくさんございますのであれしますが、例えば国民年金でございましたら、六日本だけでなく、世界の医療水準がそうなんですが、17

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

がんにかかってしまいますと、基本的に治りにくい。
抗がん剤を注射したりするんですが、大体三割か四割

漢方につきましては、がん研有明病院というのがそしか効かない。逆に言うと、六割から五割、効かない

こにございますが、がん専門病院で初めてがんに漢方

抗がん剤を打っているんですよね。

を取り入れる、そういう漢方外来をちゃんと設けてございます。優しい治療ということで、そういう病院を

これは、先生方も一生懸命やっていただいているの

ふやしていただけたらなというふうに思ってございまで、日本が悪いんじゃないんです。がんはそれだけやす。

やこしい病気なんですが、高齢になりまして、私は今七十一歳でございますが、無理な手術や無理な抗がん

それから、三つ目でございますが、がん診療、難病剤を打つということを避けて、私は七年前に抗がん剤

診療には、私、サルコイドーシスで、大学病院で三回を打ちまして、再発中でございますが、その後、一度生検を受けています、
がんでも生検を受けていますが、も、いわゆるがん治療薬を打ったことがありません。

この病理診断をする先生たちが非常に少ないんです。
がん診療連携拠点病院の中でも、一五％近くが、そこ五臓六腑を強くしまして、漢方薬を使いまして、そに、がんを判断する組織病理医がいないんです。足らういう治療を続けておりまして、これは個人差がありないんです、少ないんです。

ますから、あいつが言うとったから治療せぬのだというようなことで、まねしていただくと困るんですが、だから、遠隔操縦、ネットワークでそれを、今、東自分でできるだけ頑張って、抗がん剤とかは体に毒で大病院の中に佐々木先生が持ってきてつくろうというございますから、できるだけ使用しないという方法をようなことを進めてございますが、そういうふうな形

私はとっております。それが漢方ということです。

も、皆さん自分でお金を出して、一番最後の資料にございますが、先生たちはお金を出して自分らで運営しそれからもう一つ、手術をした後に抗がん剤で地固ているんですよ。本当に涙ぐましい。一番最後に、「稀め療法とかをやるんですが、抗がん剤が本当にその方

少がんおよび診断が困難症例に対する日本病理学会コに効くかどうかというのを試験することが今できるん

ンサルテーションシステムへの国の支援のお願い」とですね。

いうのがありますが、まず病気診断を確定させないと治療ができない、その診断医が少ないんです、組織診

今、お医者さんたちがいろいろな角度で、これがい断医がですね。これは、日本のコンサルテーションのい、あれがいいというふうになるんですが、抗がん剤

課題の中で、バーチャルスライドスキャナーというよの試薬というのがございます。保険適用でたった二千

うな、そういう設備も少ないんです。

五百円なんです。安過ぎてお医者さんが使ってくれな
いんですが、自分にどの抗がん剤が適して効くのかとそういうことでございますので、ぜひ生命保険の活いうことを、効くということはわかりにくいんですが、用も含めて、患者が自立するということを、これから効かないということは九五％わかる、今はそういう抗患者の方も考えますので、国の方もいろいろな形で御がん剤の試薬があるんです。

支援を賜りたいと思います。

こういうのをぜひ使っていただきまして、体に優しどうもありがとうございました。
（拍手）

い、無駄な治療になりますと医療費もかかります、患者負担も肉体負担もふえます、だから、そういうこと○後藤委員長 ありがとうございました。

をやっていただけたらなというふうに思ってございます。

次に、橋本参考人にお願いいたします。

18

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

この法案の医療費助成の対象からは外れるわけです。
○橋本参考人 線維筋痛症友の会の橋本裕子です。

どう見ても外れます。

こちらの資料をごらんください。

私が言いたいのは、病名で区切らないでください。
この病気だから難病指定にするとか、これはだめだと

先ほど、忌憚なく話してよいというふうに言われまか、そういうことを言わないでほしいというのが切実したので、言ってもよいでしょうか。私だけですね、な願いなんです。

この法案に反対しようとしているのは。法案が送られてきて、一ページ目を開いて、もうショックで死にそもちろん、希少難病、非常に少ない希少難病の患者うでした。なぜかというと、希少、〇・一％と書いてさんを救わなければいけないことに私は反対していまあるわけです。

せんので、それはすぐやっていただきたいと思います。
では、なぜ問題なのかというと、対象者を疾患名で指線維筋痛症というのは、非常に多い、二百万人患者定していく方式そのものが、二年もかけて議論されまがいるわけです。もちろん、軽い人もいますので、重したけれども、この法案の一番最初に議論しておかな

症例だけ、ステージ４とか５だけを、寝たきりの人だ

ければいけなかったことなんじゃないかと思っていま

けをカウントすれば、それは確かに十五、六万人になす。

るかもしれません。だけれども、疾患としては一・七
七％、つまり二％近くの発病率があるわけで、どちらそれから、難病というのは、希少だけではないです。

かというと、皆さんみたいにお忙しくて一生懸命働い

数が多くても難病は難病です。だから、そういうことていらっしゃって寝る暇もないというような方は、とも考えに入れておいてほしいと思うんです。

ても発病の可能性が高い病気なんですね。
どうしても、この希少難病を対策しなければいけな
ちょっと退屈されるかもしれませんので、変わった

くて、限定したいのであれば、この法案の名前の難病話をしますが、皆さん、骨折されたことはありますか。

というところを希少難病に変えてください。そうすれ結構痛いですよね。リハビリのときも相当痛いです。

ば、私もわかりやすいです。希少難病対策というので骨折の痛みを測定する機械がありますけれども、大体あれば、とてもよくわかります。

六百と言われています。
関節リウマチも非常に痛くて、
朝晩、患者さんは泣きながら起きなきゃいけないとい

ただ、そこでも問題が一つあります。

うように言われますけれども、やはり六百から七百くらいと言われています。それから、石ができちゃった

希少の難病というのは五百あると、ずっと厚労省の人はいませんか。痛いですよね、あれは痛いので有名方は言ってこられました。では、何で今回、三百なんです。あれが千くらいです。

ですか。何で五百全部を対象にする、できるかどうかは別として、対象として検討するというところが五百

私は、最高のときが三千八百八十です。多分、今のになっていないんでしょうか。それはとても違和感をこの体調ですと二千ぐらいです。失神していてもおか感じています。

しくないレベルです。私はこれで日本新記録かななんて思っていたら、三千どころじゃないです、六千、七

線維筋痛症はもうこの法案の中に入らないというこ

千という人が二人います。線維筋痛症というのは、平とで、とても失望しています。私たちは、病気になり

均でいっても千を超える人はざらにいるくらいで、大たくてなるわけではないです。特に線維筋痛症は、遺変痛い病気です。人数が多いということで、そもそも伝でもなく、遺伝子の関係でもなく、単に、真面目に1920140415 衆議院厚生労働委員会議事録

働き過ぎているから、環境がいろいろストレスがあっ

働けなくなりますから、統計では大体二万三千円程度てつらい思いをしてきたから、そういうことが重なっの医療費なんですけれども、皆さん、これは大した額て起こる可能性もある病気なので、現在のところは全ではないと思われるかもしれませんけれども、収入がくよくわかっていません。

全くなくなる状態で二万三千円、大変なんです。

去年の年末まで、クリスマスのころまで、厚労省の線維筋痛症を初めとして、見えない病気、指標に出方は、中間取りまとめをするときに、できるだけ幅広ない、マーカーがない、検査をしてもわからない、そく対象を広げておくというふうに回答されていたんでういう病気はたくさんあります。
今回の法案の中には、す。まさか、いや、何となく悪い予感はしましたよ。

客観的指標による一定の基準という文言が入っていまだけれども、〇・一％、希少性ということが一ページすね。これによって、私たちはもう一回門前払いにさの一行目にうたわれてしまいましたので、とてもショれるわけです。診断基準はありますけれども、目に見ックでした。

えるものを出せと言われたら、出せないんです。

この希少性が含まれてしまって難病指定されますと、

現在私は歩けるようにはなりましたけれども、十二支援されるだけでなくて、総合支援センターのあり方

年前は寝たきりでした。線維筋痛症は、非常に痛みがとか、それから相談センター、それから、あらゆるこ激しい。全ての感覚が鋭敏になってしまうということとの対策の対象外になるということなんですね。全くなので、音でも光でも、それから気圧でも、全部感じ

何も手当てされないことになってしまうんです。

て痛みになります。それが骨折の何倍もの痛みとして全身に広がっているわけですね。

線維筋痛症だけではありません。人数の多い疾患はほかにもたくさんあって、非常に悲惨な生活に追い込

こういうつらい状況の中で、本当は、もう生きていまれている状況はあるわけです。そういうところを、くのが精いっぱいです。できれば死にたいという相談

今回無理でも、それを見捨てていっていいのかというは毎日あります。この痛み地獄から逃れるためにはもことが、私は根本的に違和感を感じているところです。

う死ぬしかない、そういう状況の患者さんに、輪をかけて、国でも認めてくれない、お医者さんも認めてく

まず希少難病をやって、それからもっと広い、全てれない、何だそれ、わけのわからない病気だねとか、の困っている病気の人、障害の人を助けていくという詐病だろうなとか、そういうことを言われる。家族や方向であるというのであれば、私は少し待つつもりは

周りの人にも、単に怠けているだけだろう、そういうありますけれども、現在のところ、そういう約束はさ

ふうに言われます。そして、自殺に至る例がたくさんれていませんので、非常に今は反対をしているわけでありました。本当に悲しいことです。治れば、何の後す。

遺症も残すことなく、もとどおりになるはずの病気なんです。

それから、福祉と研究を同じ枠で考えるということは、到底予算が足りるわけないので、それは間違って薬、これはかなり減ってこれだけと載せましたけれ

いると思うんです。そのことも一番最初に議論されるども、本当は、きのう確認したら、もっとありました。

べきでした。されたかもしれませんけれども、わかり

一日で十五種類、数にして四十二個、それから外用薬ません。医療費助成と研究は、本来別々であるべきだ

は五種類です。それだけ、毎日毎日、リスクを負いなと思うんです。

がら飲んでいます。

それから、線維筋痛症の患者の場合ですけれども、

線維筋痛症の患者にとって外に出るということは、

20

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

さっきも言ったように、全ての刺激が痛みになるわけ

ころで切り捨てていいのか、そういうことを私はきょですから、とても危険がいっぱい。人混みとか、私、

う聞いてもらいたいと思って来ました。データはたく

きょう来るとき、満員電車に押しつぶされながら乗りさんつけてありますので、後でゆっくりといつかごらました。ぎゃあと言いました。本当だったら、そういんください。

う満員電車に乗ること自体、怖くてできないんです。
そして、女性にやはり多いですので、子育て、それ症状が非常にたくさんあります。ここにいっぱい書から出産、結婚を諦めるというケースが非常に多く、きましたけれども、
これでもまだまだ書き切れません。

国の損失としても二兆円損失になっていますので、こ

これ全部に対応していたら、薬はどういうことになりのあたりも、早く病気が治ってみんな働けるようになますか。医療費、どういうことになりますか。そして、

れば、大きな問題は解決していくのだろうと思います。

副作用が物すごく問題なんです。
生活が苦しいので、家族に迷惑をかけてはいけない、
こういうことで苦しんでいる患者を、詐病だとか気だから病院にも行けない、経済的に苦しい、だから薬のせいだとかと言われるのでは、たまったものじゃあを半分にして、薬を割って半分ずつ飲んでいる、そうりません。これは誰でもなる病気です。それはよく覚

いうかわいそうな事例がいっぱいあります。

えていただきたいと思うんです。
では、時間ですので、詳しいことはデータにしてお副作用は本当に難しくて、記憶が曖昧だったり、そきました。後で見てください。

れから、車の運転ができません、重機を操作することもできませんので、仕事をすることはまず当面無理でどうもありがとうございました。
（拍手）す。
○後藤委員長 ありがとうございました。
さまざまな症状がありますけれども、こういう疾患が存在しているんだという目で見なければ、到底理解

以上で参考人の方々の御意見の開陳は終わりました。

できないものです。患者自身も混乱していて、何を言っていいか、わけがわからないことを言ってしまいま―――――――――――――

すので、なかなか医療システムで受け入れられていな
いのが現状です。

○後藤委員長 これより参考人に対する質疑に入ります。

そうして、さっきも言いましたように、こういう働
けない自分は生きていていいのか、家族から穀潰しと質疑の申し出がありますので、順次これを許します。

言われて、医療費ばかり食うじゃないかと言われて、

金子恵美君。

生きていていいのか、家事もできない、子育てもできない、そういう寝たり起きたりでぶらぶらしているよ○金子（恵）委員 自由民主党の金子恵美でございま

うな自分が生きていていいのか、そういうことを思わす。

せちゃっていいんでしょうか。
本日は、限られた時間ではございますが、参考人質
こういう救われない多くの人たちを〇・一％の条件

疑の時間をいただきまして、まことにありがとうござで門前払いして、痛みとか疲労とかふらつきとか、そいます。

ういうものは目に見えないから、客観的指標というと21

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

また、参考人の皆様におかれましては、これまで難病患者支援に長きにわたり御尽力をされてこられたこ○伊藤参考人 御質問ありがとうございました。

とに、心から敬意を表するものであります。
どのように位置づけられるかということ、きょう、
さて、御承知のとおり、今般の社会保障と税の一体

この場所に患者、家族の団体がたくさん参加させてい改革におきましては、全世代型の社会保障制度を目指

ただき、それぞれの意見を述べさせていただいている

しまして、医療、介護、子ども・子育て、そして年金、というこの現実が、一つは、この法案の特徴といいま

この充実、安定化が図られるということになりました。

すか、評価なんだろうと思います。

そして、その医療の中で難病及び小児慢性特定疾病が位置づけられ、そして公平かつ安定的な制度とするこ

さまざまな問題があり、さまざまな難病があり、幾ととされたわけでございます。

つもの課題はありますけれども、しかし、それを一つ法律という形にまとめ、そして、このように国会でも私は、この点、この位置づけについて大変評価をし私どもも意見を述べさせていただきながら、多くの議ている者の一人であります。

員の皆様方に知っていただく機会を得た、それが、この難病法案の提出といいますか、そういうことの大きといいますのも、旧来の医療費助成のための予算措な位置づけなのではないかというふうに考えておりま

置、あるいはその根拠等を規定する法的措置に加えて、して、私ども、法律ということだけでなくて、そうい

今般の位置づけによって、難病及び小児特定疾病問題

う場所を得たというものも大きな、目に見えない役割

が、国家政策における社会保障制度の重要分野としてだったのではないかというふうに思っております。

明確に認識をされたというふうに受けとめているからであります。

○金子（恵）委員 法定化に向けて、そして本日の意
見陳述の機会を得たということに対して、大変前向き

また、このような政府の政策認識こそが、難病患者なお話をいただきまして、私自身も、この法律の早期の皆様そして御家族はもとより、広く難病医療にかかの実現は、さらに皆さん、同じ気持ちを持って取り組

わってこられた医療関係者の皆様の期待されてきたもんでいかなければならないと改めて感じたところであのであると、
私なりに解釈をしているわけであります。

ります。

さらには、これからさらに公平にして安定的な制度

先ほども申し上げたように、特定疾病あるいは小児の確立に向けて、その方向性にかかわる視点を持って慢性疾病、これらが、これまではいわゆる治療研究事

いる、これが今回の新制度であると私は考えておりま

業として、また、主としては医療費の助成の観点からす。

施策が講じられてきたところでありますけれども、このことに関しては、理論構築をされてきた皆様には改つきましては、ぜひ、この点、すなわち、このたびめて御努力に敬意を表するところでありますが、むしの政策の位置づけについて、改めて、感想なり御意見ろ問題は、これからの施策、政策の方向性にあろうか

あるいは御指摘の点がございましたらお聞かせいただと私は考えております。

きたいというわけであります。患者の皆さん、そして御家族、さらには患者団体の皆様は、今回の改正に関これからの難病対策といえども、先ほども参考人のしてどのように受けとめていらっしゃるのか、難病及皆様からありましたとおり、今後は、総合的かつ計画

び疾病団体を代表されるお立場で、伊藤参考人にお聞的な推進体制を確立していくことが大事であると私もかせをいただきたいと思います。

考えております。

22

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録のために、患者も地域の住民なわけですから、そこにその意味において、このたびの政府提案、新制度に地方公共団体がどう国と密接に連携をとり合いながらおいては、対象疾患や受給対象者の拡大といういわゆ

この対策を進めていくのかということが、これからまる公費負担の問題に限定されることなく、難病指定医

ず大きな課題だろう。それができることによって、新や拠点病院制など医療提供体制まで踏み込んだこと、

たな制度というところまでいかなくても、もっと有効

また、研究面では治療情報登録の仕組みへも取り組まにさまざまな機能を果たすことができるのではないか

れ、さらには、対患者関係におきましても、相談・支と思っております。

援センターの質的向上、あるいは就労、さらには教育関係機関との協力強化にまで及んでいるということは、

ただ、どうしても今後のことで大きな課題があると私は大いなる前進であろうと思います。目指すべきいすれば、それは、患者が生きていくということは何にわゆる総合的かつ計画的な体制整備のスタートを切れ

よって支えられるかという部分、例えば年金であり、たものというふうに受けとめております。

住まいであり、地域社会の一員として生きていくための必要な施策が、この後、この上に構築されるという

ただ、総合的施策でありますとか、あるいは計画的ことを強く望みたいと思います。

な整備と申しますと、とかく論者の立場や立ち位置によって、その重点事項あるいは優先度というのは異な○金子（恵）
委員 今ほどもお話ございましたように、ってくるものと思います。これは、それはそれとしていわゆる難病、
特定疾病への総合的な支援については、至極当然のことというふうに受けとめておりますが、

やはり各地方、地域における責任主体である都道府県

再度、伊藤参考人にお尋ねをいたします。

を初め、地方自治体の基礎自治体である市町村、その役割、機能の分担が不可欠であるということは、私も医療費公費負担制度のほか、今後一層推進されるべ言うまでもないことというふうに思っております。

き事項、あるいは行政こそが取り組むべき施策がございましたら、ぜひとも参考にさせていただきたく、御次に、小児特定疾病に関して質問させていただきた

所見をお伺いするところでございます。

いと思いますが、小児特定疾病の児童等について、社会参加に関する支援など、その自立を促進することを○伊藤参考人 これからどういう取り組みをしていく

特に重視した、先ほども小林参考人がおっしゃられたかということなんですが、今の難病法というのは、いように、このたびは自立支援事業について法定化されわばこれから日本が取り組むべき、難病というものをます。

土台にした、いろいろな国民の病気や、病気による生活の困難や、さまざまなものに対する取り組みの大きそのことと、また、相談あるいは助言等は、これはな土台になっているというように思うんです。ですか

実施をしてきた自治体もございますが、そうでない自ら、さまざまな問題がこれからいろいろ取り上げられ治体もあったということで、今回、それを必須事業とていくと思います。

することは大変意義のあることというふうに思っております。既に自治体独自で取り組んでこられた好事例

必ずしも全てが行政が取り組まなきゃならない問題というのは他地域にも広げ、また、それを発信するこでもないんでしょうけれども、私は、これからの大きとによって、全体の底上げにもつながるものと期待をな課題は、たくさんある、医療だけでなくて福祉やら

しております。

教育やら、さまざまな課題とどう有機的に連携をとって有効に対策を進めていくかということであり、もう

今回、特に就労支援を初めといたしましたこの自立

一つは、全てが国ということではなくて、地域の住民支援事業について、患者、家族として、最優先すべき

2320140415 衆議院厚生労働委員会議事録

具体的な事業をどう考えておられますでしょうか。将○小林参考人 いろいろ私たちも勉強したり調べた範来も含めまして、小林参考人に伺いたいと思います。

囲では、制度としては結構いろいろなものが整えられよろしくお願いいたします。

ているような感じがしております。しかし、実際に慢性疾患や障害のある方がそこに行ってみると、そうし○小林参考人 ありがとうございます。

たつくった仕組みにうまく乗れない、外れてしまうという方が少なくないというふうな感じがしているわけ

やはり、今おっしゃったように、社会参加、病気やなんです。

障害があっても社会の一員として地域で暮らしていく、
それを実現していくということが非常に重要なことだ

やはり、一旦決めた枠はあるとは思いますけれども、ろうというふうに思っております。

ぜひそうしたことが一人一人の人に適用できるように柔軟に配慮していただくような、そうした取り組みを

私の今知っている範囲でも、都道府県でもいろいろ

声がけしていただけるとありがたいなというふうに思なことに取り組んでおられる地方もございますし、しっております。

かし、そういったことに非常に消極的なところも見受けられるような気がします。

○金子（恵）委員 地域によってもばらつきが正直あるということもよくお聞きしておりますので、その地

しかし、これからは、今先生がおっしゃいましたよ

域のばらつきは、このたび地域の対策協議会も立ち上

うに、国として取り組んでいただくわけですから、ぜがるということになりますので、そこでしっかりと均

ひ地方に積極的に声をかけていただきたいし、私たち

てん化が図られるように取り組んでいかなければならもよくみんなで話し合うんですけれども、国や役所に、ないというふうに受けとめております。

あれやれ、
これやれ、
それやれと言うばかりではなく、私たちも汗をかいていきたい。国がせっかく仏をつく

先ほども、介護とそして医療、いわゆる地域包括ケってくれるわけだから、私たちが今度は魂をそこに入アというものは、高齢者介護においては達成目標とされようということで、本当に必要なことをみんなで、れておりますけれども、地域に存在する諸資源を有効

地域地域の人たちがみんなで力を合わせながら、地方に活用するという意味においては、この難病、特定疾

自治体とも一緒にやっていきたい、協力してやってい病対策においても、私は同様の考え方に立つべきもの

きたいというふうに考えておりますので、ぜひそんなというふうに考えております。

お声がけもしていただきたいなというふうに考えています。

その中で、本法律で協議会が位置づけられるわけでありますけれども、ただいま申し述べましたような地○金子（恵）委員 先ほど申し上げました就労支援に

域の包括的なサポートという考え方において、非常につきましては、
このたびの新制度創設に先立ちまして、

この難病に関しては難しい部分もあると思います。現

昨年の五月から、就労支援サービス、就労支援事業に実的かつ最適な地域支援体制のあり方についてはどのついて始まっております。

ように考えておられるでしょうか、御意見をお聞かせいただきたいと思います。伊藤参考人、お願いいたし

この就労支援事業の現状をどのように今受けとめてます。

おられますか。その課題等ありましたら、ぜひお示しをいただきたいと思います。小林参考人にお願いしま○伊藤参考人 一言で簡単に地域でと言いますけれどす。

も、実際にはかなり難しいことがあります。それは、日本の今までの行政の中で、福祉施策を担当する部門

24

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録と保健衛生を担当する部門との連携が余りうまくいっます。よくお気持ちはわかります。

ていないように我々からは見えるわけです。
赤石政務官が、私の質問に対して、〇・一％に必ずそこがどう連携がとれるかということと、それからしも拘束されるものではないと答弁をされておられま

もう一つ、やはり住民参加といいますか、住民の代表

すので、そのことに対してきちんと、まだ残る質疑のとしてそこに参加する人たちが地域の協議会などは必時間がありますので、しっかり確認をしていきたいと要なわけですけれども、果たして市町村レベルまでに、思っております。

難病に限定することは必ずしもないと思いますけれど
も、そういう保健、医療や福祉、総合的にそれを見て、まず、私からは、小林参考人と森参考人に同じ質問一緒に参加できる、住民参加ができるような地域住民をさせていただきたいと思います。

の人材の養成というのが実際進んでいるのかどうか、
そういうレベルにあるのかどうかということは、まだ難病対策というものは、先ほどお話もありましたよ

よくわかりません。

うに、重症な患者さんを救うのと同時に、患者さんが重症化しない対策でなければならないということでごこれから、そういうことも視野に入れながら、このざいます。

対策というのがきめ細かに行われるためには、やはり利用者、利用する側の声が反映するような仕組みも整

今回の法案では、八六％の方の医療費の自己負担がえていかなければならないのではないかというようにふえるという厚労省の試算も明らかになっているわけ考えております。

であります。医療費負担が重くなるということで受診抑制が生じ、結果として重症化してしまうというおそ○金子（恵）委員 本日は、それぞれのお立場で御意れがある、そのことが現実のものとなるということを見、御見解を賜りまして、ありがとうございました。

民主党としては心配しておりますけれども、この点にこのたびの新制度導入によって、難病患者の皆様、そついて、小林参考人と森参考人の御意見を承りたいとして御家族の皆様のＱＯＬの向上につながることを切思います。

に願いまして、私からの質問を終わります。
○小林参考人 できれば、医療費は少ないにこしたこ
ありがとうございました。

とはありません。
私も同じように心配をしております。

○後藤委員長 次に、中根康浩君。

今回のいろいろなお話の中で医療費のことが出てまいりまして、私たちは最初びっくり仰天をしたわけで○中根（康）委員 民主党の中根康浩でございます。

すけれども、いろいろな話し合いの中から、制度を安定させ、医療費を少しでも少なくということで、最終

本日、六名の参考人の方々、それぞれ困難を抱える的に現在の案に落ちついたんだというふうに理解をし状況の中におきまして、
国会まで足をお運びいただき、ております。

先ほどは貴重な御意見を承らせていただきましたことにお礼を申し上げたいと思います。

何とか、今回はこういう形で進むかもしれませんけ
れども、将来的には、次のステップとしてまた自己負

私、橋本さんから言われまして手を挙げたんですが、尿路結石というものを何回かやりまして、あれは痛い

担も見直していただけるような、そういったことに進めるといいなというふうに思っております。

ですよ。やぐるいますね。間違いなく救急車で運ばれ25

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録○森参考人 御質問ありがとうございます。

しょうか。

私どもも、同じ疾患の中で、今、特定疾患に入って○小林参考人 小児慢性疾患の制度ができたときから、いる病気、入っていない病気があります。そのことをこの問題はずっとみんなの間で話し合われて、お願い考えますと、やはり、難病の、私たち同じように苦しをしてきたところでございます。

んでいる者が、医療の費用のことに対して心配をする
ことなく日常生活を送っていきたいということが第一

今回、特定疾患が三百疾患になるということで、小です。

児慢性疾患の一部がそちらの方にも指定されるというお話は聞いてはおりますけれども、具体的なところまどれだけ負担できるかということは、それぞれの家では進んでおりませんし、しかも一部の疾患について庭の事情とかもありますし、さまざまなことはあるか

はその検討の対象からも外れるというふうに聞いていと思います。ただ、対症療法にしても、せっかく治療

るわけです。

方法があるというところまで来たのに、その医療がお金の心配で受けられないというようなことがあってはそもそも、小児慢性疾患は全体で十一万人の受給者ならないと思っております。そのことは本当に切に願でございます。先ほどから、希少難病が〇・一％、十います。

三万人ということですから、当然のことながら、どの
小児慢性疾患も希少難病に値するわけでありますので、

特に低所得者の方につきましては、やはり、生活費

初めから外してしまうということではなく、ぜひ検討の中で占める医療費の割合というものが、多くの所得をしていただいて、テーブルの上へ上げていただいて、を得ておられる方よりもずっと負担が大きいと思いま

一つでも多くの小児慢性疾患が特定疾患に指定していす。その点は特に考慮していただきまして、そして、

ただけるように切にお願いをしたいと考えています。

私たち、病気になっても、この病気を抱えながら、精いっぱいの治療というものをしっかりと的確に受けて○中根（康）委員 大変痛恨のきわみだと受けとめさいきながら生活を送っていけるように、ぜひ御支援をせていただきたいと思いますが、これはなぜ今回入らお願いしたいと思います。
よろしくお願いいたします。

なかったんでしょうか。

○中根（康）委員 ありがとうございます。

○小林参考人 何でも、言ってしまえば、例えば小児がんの場合は、がん患者はとてつもなく多い数だとい法案の中にある、ＡＬＳの人工呼吸器をつけた患者

うふうなこともちょっと遠くから聞こえてきたり、心さんに千円の負担を課すとか、低所得者、住民税非課

臓病も大人の患者を含めるととてつもなく大変な数で、税の方の無料措置をなくすとか、こういったことは、あるいはほかの病気も幾つかそうですけれども、とてやはりまだ私ども納得できていません。引き続き議論

つもない数になるというふうなことを聞くわけです。

を深めていきたいと思っております。

しかし、子供のところとかなると、やはり患者数とかそういったことは相当違った、病気自体も違った様相

小林参考人にお伺いをいたします。

というふうに私たちは理解をしているわけなので、そうしたことを再検討していただけるとありがたいなと今回の法案の中で、もうかねてからずっと求められいうふうに思っています。

ていたいわゆるトランジション問題、これが何ら前進していないようにも見受けられるわけなんですけれど○中根（康）委員 小林参考人は、先ほどもお話の中も、この点についてはどうお考えになっておられるでで、自立支援ということについても大変関心高く意見26

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録の陳述をされておられたわけなんですけれども、これは法定化されるということではありますが、現実には森参考人にお伺いをしたいと思います。

地域間格差が生じるおそれがある、まさに絵に描いた餅になってはいけないということでありますが、国か膠原病というのは、一つの病気の名前ではなく、幾らの支援が必要だ、国からの働きかけが必要だと先ほ

つかの疾病の総称であると。今回の医療費助成の対象

どの意見陳述の中でおっしゃられました。

疾患の基準のあり方については、その観点からどのようにお考えになっておられるか、あわせて、重症度分

具体的には、どのような国からの働きかけ、支援と類について、どのように法案についてお考えになっていうことがあれば、今回の法案の中身が実現していく

おられるか、お伺いしたいと思います。

ことにつながるのか。どうお考えでしょうか。
○森参考人 まず、医療費助成の方の対象ですけれど○小林参考人 ありがとうございます。

も、同じような状態の患者さんで、同じように治療を受けていて、しかも膠原病というふうなくくりの中で私自身は、みんなとも話して、お役所にも申し上げ言われているものですので、やはり同じ制度の中で支てはおりますけれども、自立支援にかかわる、例えば援をしていただきたいというふうには考えております。

協議会、あるいは個別支援員の配置、こうしたものを通じて、きめ細かく一人一人の子供さんへの支援、サそして、重症度の方につきましても、今受けているービスというようなものが必要だろうと思っておりま

治療をやめるようなことがないように、そのように思す。

います。それを制度の中で支えていただきたいというふうに思っております。やはり、今受けている治療とまた、それをするだけではなくて、実際に始まったいうものが受けられなくなったりしますと、たちまち後は、例えば、そうした活動の情報交換とか、そうしぐあいが悪くなって、さらにまた医療費がかかるとい

たことも必要になるでしょうし、協議会のまた協議会、

うようなこともあります。

全国でいろいろな取り組みについてお互いに情報交換できる、研修をしたりするという場が必要だろうといそして、今、特定疾患ですけれども、受けられていうふうに思っておりますし、できれば私たちもそういない患者さんの中には、
例えば、
オリンピック選手で、

うことにお手伝いをさせていただきたいなというふう報道されました竹内選手は、チャーグ・ストラウスとに思っております。

いう疾患だというふうに公表されました。
あの疾患も、治療法が非常に難しい病気です。

国からは、ぜひ、そうした形で具体的に取り組みを促すような働きかけを地方にお願いをしたいなというただ一つ、最近になって、ある製薬会社から、少しふうに考えています。

その症状を改善できるというお薬ができました。免疫グロブリンという製剤です。ただ、このお薬は非常に○中根（康）委員 今回の法案の中には、大都市特例

高くて、普通の体型の方でも一回百万円程度医療費がとか、自治体の負担を伴うものも結構含まれておりま

かかる、体重が少し重い方は二百万円ぐらいかかるのす。そのことに対して自治体がどう積極的に取り組んではないかというふうに言われています。

でもらえるか、あるいはそのことに対しての国からの支援がどうあるべきかというようなことも、我々これせっかく治療という、完治ではないんですけれども、から、このことについても議論を詰めていかなきゃい

よい状態に持っていける治療があるのに、それを医療けないというふうに思っております。

費の面で心配をして諦めなくてはならない人がやはり27

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録出てきます。高額な所得を持っている人ならば治療は

私も、
例えばアンジェルマン症候群の患者団体の方、受けられるけれども、普通に生活をしている者、そし

一型糖尿病の患者団体の方、またチャーグ・ストラウてまた低所得の者について、その治療を諦めないといス症候群の方など患者の皆様方、多くの方々から、難けないという、お金のあるなしで変わってしまうとい病の指定、特定疾患の指定というものを強く望んでおうことは非常に残念です。

られる方が大勢お見えになるということを、直接間接にいろいろな形で伺ってまいりました。

その点からいいましても、全ての患者に医療費助成というものを考えていただきまして、そして、安心しその中で、本日、参考人の皆さん方が述べられた御て暮らせるようにしていただきたいと思います。

意見の中で、少し深めていきたいと思う点につきまして御質問をさせていただきます。

もちろん、制度というものは、こういうものがこの制度ですという決まりがあったり、予算というものがまず、全国膠原病友の会の代表理事の森参考人に一あったりしますので、たった一つの制度で私たちの願つお聞きしたいのですが、この膠原病、実際にはさまい全てがかなうとは思ってはいません。いろいろな制

ざまな疾病があるというようなことでございますけれ

度の組み合わせ、ないものはまた新設していただき、ども、実際に、例えば同じような原因、症状、病態、それらを連動させて、そして私たちが社会の一員としあるいは治療法であるにもかかわらず病名だけ違うなて暮らしていけるように、どうか御支援をお願いしたというふうに感じられること、あるいは逆に、病名は

いと思います。

同じなんだけれども、その病態とか治療法とか、やっていることは同じじゃないというふうに感じられるこ○中根（康）委員 医療費助成にしても障害福祉サーと、このあたり、もし差し支えなければ、具体的にこビスにしても、病名で線引きをすると、どこかで新しんなことがあるよということを含めて御指摘いただけ

い谷間ができてしまう。難病対策を消費税の対象にしればと思います。

たわけでありますので、財源はないわけではないと私たちは考えております。その観点から、よりよい難病○森参考人 ありがとうございます。

対策を築き上げていきたいと思います。
膠原病という疾患、先ほど表もお見せしましたそれ
全ての参考人の方々から御意見をお伺いすることがらの疾患ですけれども、やはり共通する症状というもできなくて、申しわけありませんでした。きょうは、のもあります。例えば発熱であったり関節痛であった

それぞれ貴重な御意見を賜りまして、ありがとうござり筋肉痛であったり、そして臓器病変もそうですけれいました。

ども、肺が線維化していったり腎臓が悪くなったり、そのようなところというのは幾つかの病気によっても以上で終わらせていただきます。

共通しております。

○後藤委員長 次に、重徳和彦君。

そしてまた、違うという点におきましては、私は全身性エリテマトーデスなのですけれども、私と同じ病○重徳委員 日本維新の会の重徳和彦でございます。

気の方でも、日光過敏というものが非常に強い方、弱い方があります。例えば私は日光過敏症がございます

本日は、参考人の皆様方、お忙しい中、時間をつく

ので、もう今の季節、紫外線などを避けなければいけっていただきまして、本当にありがとうございます。

ない生活を送っております。
ところが、全く大丈夫で、海外で海に泳ぎに行って非常にレジャーを楽しんでき2820140415 衆議院厚生労働委員会議事録たという方もいらっしゃいますし、ちょっと洗濯物を集にしても、いろいろな施策を実施するということが外に干しに行くだけでも熱が出てしまって皮膚も発疹

できないものか。このあたり、先生のお立場からどのが起こってという、そのような方も中にはあります。

ように感じられるか、御解説をお願いします。

症状については、レイノー症状というものも一つあ○五十嵐参考人 病気というのは、もちろん原因がわ

りまして、体の血流が非常に流れが悪くなって、例えからない病気はたくさんあるわけですけれども、一つば緊張したときとか、それから冬場、寒いときなんかの実態として捉えるためには、やはりある程度診断基に起こるんですけれども、手足に血液が流れなくなり準を持って、そして、どんなドクターでも、資格のあますので、非常に強い痛みと、そしてしびれが起こっるドクターならば、どこでも誰でも診断できるというて、ほとんど日常生活というものを一人で送ることがものがないといけないと思います。つまり、ある程度できない、支援が必要になってくるというところがあの客観的な指標があって初めて病気を捉えることがでります。これも私に非常に強く出ている症状ですけれきると思うんです。

ども、通常は、混合性結合組織病ですとか強皮症ですとか、そのような病名の疾患に多く出る症状です。

今御指摘がありましたように、症状だけでいくという手ももちろんこれはあると思いますが、それが非常

このように、同じ病名でありながらも違う症状をあに客観性がない場合、なかなか、医療を提供する側とわせ持っておりますし、また、病気が違うのに同じ症しましては、どういう治療をしたらいいかとか、どう状があって、
そして、その対症療法しか今はないので、いう対応をしたらいいかということがわからないわけ

症状に対する治療になっておりますので、病名が違っですよね。ですから、通常は、難病であろうとも、でても治療法は同じという方もあれば、病名は同じなのきるだけ診断基準を、これは内外の、日本だけじゃなに治療法が違うという方もあります。その点で膠原病

くて外国の知識も経験も全部総合的に判断しまして、というくくりで行われているんだと思いますけれども、やはり病名ベースでいくということが基本ではないか

それらの中で制度が違うというのは矛盾を感じていると思います。

ところです。
ただ、同じ病名であっても、先ほどから御指摘いた○重徳委員 ありがとうございます。非常にわかりやだいているように、最近はいろいろな治療法が改善しすい御説明でした。

てきましたので、その治療をやっている限りにおいては症状は非常に軽く済んでいる、例えば全く治療しな

次に、今度は、医療を提供されている側という観点

いで軽い方もいらっしゃるわけですけれども、ある一から国立成育医療研究センター理事長の五十嵐参考人

定の最近の治療をしていくと、リウマチなどは数年すに質問させていただきたいのですが、今、森参考人かるとまた薬剤を取りかえなきゃいけないなんというこら述べられたことに象徴されるように、やはり、きょとがございますが、しかし、その治療をやっていると、う皆さんおっしゃるように、病名で線引きすることへ

あるいは治療が合っている場合には、その患者さんにの懸念というか矛盾というか、そういったことにいろ

とって日常生活のＱＯＬが大変改善するということもいろな御意見が寄せられました。

事実でございますので、単に症状という言葉にとらわれないで、たとえ軽くとも、その軽い状態を維持する

実際、もちろん、病名による区別も大事なときもあ上である一定の治療が必要な場合には、やはりそれはると思います。一方で、病態ベースでこの難病という支援していくということが必要ではないかというのが、問題を捉えること、もう少し今よりも病態ベースで、今までの委員会での参加している先生方の御意見だっ治療といいましょうか、ネットワークにしても情報収たと思います。

29

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

一時あってもなかったりとか、こういうのはいろいろですから、そういう対応をしたいというふうに今考な研究費が出るんですけれども三年たつと終わってしえているところです。

まうとか、そういうようなこともございまして、現実に、ホームページをつくって国民の皆さんに情報を伝○重徳委員 ありがとうございます。

えるような、そういうものが今までなかったと思います。

今の点を少し、もう一つの観点から御質問したいんですが、私もアンジェルマン症候群の患者団体の方か

それで現在、日本小児科学会は、小児慢性特定疾患ら伺ったときに、やはり、いわゆる希少性ゆえに、自の研究班の先生方と協力して、できるだけ診断基準を分のところの子供がアンジェルマンなのではないかとつくって、公表し、そしてできれば、これはお金のかいうふうに疑いが持たれた、あるいはそれのような症かることですので簡単にはいかないかもしれませんけ

状じゃないかと言われたときに、一体、日本のどこにれども、将来は、難病の研究班のような、何か国民の類似した同様の病名あるいは症状の方がいるのか、こ皆様が比較的簡単にアクセスするようなメディアといれがもう本当に途方もない困難であったと。たまたまうかホームページ等をつくることも、今、計画はして御縁があって、同じような患者さんのグループを形成いるところでございます。
しかしながら、
残念ながら、

していくことができたということではあるんですけれまだ十分な状況にはないということは認めざるを得なども。

いというふうにお答えしたいと思います。

これは逆に、医療機関側から、病名がはっきりして○重徳委員 ありがとうございます。御尽力に大変感いるとか、ぴたっと固まっているものであればわかり

謝と敬意を申し上げます。

やすいと思うんですが、こんなような症状かなと、必ずしも専門のお医者さんばかりではありませんので。

最後の質問になると思いますが、稀少がん患者全国

そういう意味でも、全国の非常に希少な病気に対応す

連絡会の松原参考人に一点お伺いしたいと思うんです。

るためにも、そういう情報を収集するためにも、病名だけじゃなくて、こんな症状でというような収集の仕がんに限らずですけれども、難病ですとか希少がん方ができないものなのかどうか。ちょっとこれは素人というのは、早期発見により、早期完治に向かう、早の浅はかな考えかもしれませんが、このあたり、いか

期回復に向かうということがもちろん理想ではあるとがお考えでしょうか。

思うんですけれども、必ずしも完治に至るものばかりではありません。

○五十嵐参考人 大変貴重な御指摘だと思います。そういうことができると非常にいいと思うんですが。

ゆえに、治療法の研究とかそういうことも重要なんですが、クオリティー・オブ・ライフという意味で、

今、例えば指定疾患の方は研究班がございまして、早期に発見、あるいは病名が明らかになるということ

それぞれホームページをつくり、そこにアクセスするによって、生活のサポートを充実させることによってと、病気の全貌がわかったり、治療法がわかったり、

その患者さんの人生がより豊かになっていくとか、そあるいは治療をどこでお受けになることができるかとういう観点から早期のさらなる対応が必要だというよ

いうことまでわかっていると思います。

うな、クオリティー・オブ・ライフの観点から、早期の発見、そして早期のある意味での解決ということがそれに対して、今御指摘の疾患につきましては、非重要だというように私は感じておるんですが、この点常に頻度も少ないし、研究班はあったりなかったり、について、何か関連するようなお話があれば開陳願い3020140415 衆議院厚生労働委員会議事録たいと思います。
終わります。
○松原参考人 ありがとうございます。
○後藤委員長 次に、古屋範子君。
おっしゃるとおりでございまして、がんの場合は、早期発見、早期治療というのが原則ということになっ○古屋（範）委員 おはようございます。公明党の古てございます。

屋範子でございます。

乳がん検診とか、いろいろな形で早期発見の施策を

本日は、参考人の皆様におかれましては、早朝から皆さん打っていただいているんですが、なかなか患者

国会においでいただきまして、貴重な御意見を頂戴いサイドが、外国に比べまして受診率が低うございます。

たしました。心から感謝を申し上げます。

例えば乳がん検診なんかは、こういうチケットを出しまして行きやすいようにしたりとか、工夫もいただい

まず初めに、伊藤参考人にお伺いをしてまいりたいているんですが、それでもなかなか行かないということ思います。

となので、啓蒙運動を患者と一緒になってもっとやる必要があるんじゃないかというのが一点でございます。

長年難病対策に取り組んでこられ、そのお働きに私も心から敬意を表したいと思っております。

それから、早期発見して早期に治療しますと、治る、
もしくは寛解状態とかで、がんと共存できますので、

伊藤参考人とは、二〇〇六年に、パーキンソンとそ

生活の質、生きている質をよくしまして、やはり社会

れから潰瘍性大腸炎、軽度のところの医療費助成を打復帰をして働くということが非常に重要なことでござち切るということがあった際に、私もそれを食いとめいます。本人自体も、病院や家でじっとしておけば免るために奔走いたしました。そのときからの御縁がご疫力が下がりますので、できるだけ患者も含めて家族ざいます。

さんで一緒に出るとか、そういうことが非常に大切です。

これまで、難病予算は年々の予算措置でございました。不安定でありました。そんな中ですけれども、平今、厚労省のがん対策推進協議会というのが、がん

成二十一年には私たちも一気に前年比四倍、百億とい研有明の門田会長さんがやられているんですが、第一

う難病予算を確保するなど、徐々に難病対策に光が当期の五年間で、第二期目、特にその辺を強調していこたってきたことは確かでございます。

うじゃないかということで、社会復帰ですね、就労ということを患者もやはりやっていこうと。

このたび、四十一年ぶりの難病対策の抜本改革ということであります。これまでなかった難病対策の法的がんも、治りはしないですが、共存できます。共存

根拠ができる、難病対策のための法律が制定をされる

して、クオリティー・オブ・ライフをよくしておればということになります。我が党も、マニフェストに難働くこともできますので、そういうことを一緒に患者病対策の法律の制定ということを掲げてまいりました。

もやっていきたい。
患者会で盛んに今そういうことを、

難病対策の定義を明らかにするとともに、難病対策の全国的に、一緒に社会に復帰しようじゃないかという目的を明文化されております。

ことを考えてございます。
持続可能また安定的な難病対策を実施するための本○重徳委員 貴重な御意見、
ありがとうございました。

31

法律案、意見陳述の中でもお述べいただきましたけれ20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

ども、本法律案制定に当たり、改めて伊藤参考人の御質の違うものになっていくのだ、また、その基礎を感想をお伺いしたいと思います。

つくって、これからいよいよスタートということなん
だろうというふうに思います。

○伊藤参考人 古屋先生、いろいろとお世話になりまして、ありがとうございました。

引き続き、もう一問、伊藤参考人にお伺いをいたします。

今お話にありましたように、二〇〇六年のときには、新たな難病を入れて改革していくためには、どこかを

このたびの制度をつくるに当たり、公明党としても、また外さなきゃならないというような矛盾がありまし

難病団体の方々に丁寧に何度もヒアリングの場をつくた。そのときに私も本当に考えました。この対策は今ってまいりました。全体として、その御要望を最大限までの対策の延長ではやっていけないのではないか、

取り入れる形で我々も政府にも要望し、努力をしてき

そしてもっと新たなものが必要だと。それは、どういたつもりではございます。

う形がいいのかはまだ見えてはいなかったのですけれ
ども、多くの患者さんや御家族が集まって勉強会を重対象を五十六疾患から三百疾患に、また小児慢性特ねて、難病対策のこれからのあり方というのをいろい

定疾患も五百十四疾患から六百疾患に、その対象者がろ考えて、提言もさせていただきました。

全体で約八十九万人から約百六十五万人に拡大をしていく。そして、全体としては、自己負担額を引き下げ

そこから今日になったわけですが、実は私も子供のをしていく方向ではございます。

ころからの難病でありまして、一九七二年に全国の患者会に入って以来、患者会の活動をしてまいりました。
ですから、難病対策の初めからをずっと見てきたわけ

この制度設計に関しての御意見、御所見をお伺いしたいと思います。

です。その中で、難病対策というのは実は法律ではな
かったということに途中から気がついたんです。

○伊藤参考人 難病対策がこういう形で法律化を迎えるとはいっても、それで一遍に全てのことが成り立つ

これが法律になるということは、単に改革というこわけではありませんし、さまざまな角度からさまざまとではなくて、本当に質の違うものになっていくんだ

な検討をしなきゃならないと思います。

ろう。そのきっかけが今回の難病法案の議論であり、かつ、この法律ができるということはその基礎をつく

しかし、私どもが難病対策を新しいものにしていたるということになるので、子供のころからずっと病気

だきたいというお願いをし、超党派の先生方にお集まとともに暮らしてきた身としては、何か大きな変革がりいただいて御支援をいただいたんですが、そこでもこれから始まるのだな、その土台をつくったんだなと述べてきたことは、もっともっとたくさんの難病患者いうことについては、先ほど意見の冒頭にも述べましがいる、みんな困っている、その方々を一つでも多くたように、本当に感慨深いものがあるというように思同じ難病対策に入れるためには、幾らか自分たちの負います。

担がふえたってやむを得ない、それよりももっと多くの難病を入れていただきたいという話をさせていただ

何か個人的な感慨の話で申しわけありませんが、そきました。

ういうことです。
そういうことがありますので、私どもは、自己負担○古屋（範）委員 ありがとうございました。

のことだけが問題になるのではなくて、もっと、難病の抱えている、一つは病気、病理の問題もある、さま32

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

ざまな問題があるんですが、もう一つはその生活といばお伺いをしたいと思います。

うことを考えると、難病対策だけで全てできるわけではなくて、ほかにもさまざまな制度の利用をしていか○五十嵐参考人 御質問ありがとうございます。

なきゃならないのですが、しかし、難病対策で治療も研究も社会的な支援も経済的な支援もというのは、か我が国では、小児の悪性腫瘍、これには血液の悪性なりすごい法律だなと思うんです。

腫瘍とそれから固形腫瘍がございますけれども、年間それぞれ、年によって多少違いますけれども、血液のそういうのを背景にしながら、しかし、もっともっ悪性腫瘍が千百名、それから固形腫瘍が千名、新たにとここから、日本の患者さん、どんな病気であっても患者さんが出ております。

さまざまな社会的な支援が受けられる、そういうものを日本という国がつくっていく、その大きな礎をこのこれまで、造血器、血液の腫瘍に関しましては、日難病対策がつくったわけですから。若干まだ手が届か

本小児血液学会等が中心になりましてオール・ジャパ

ない、五十六疾患から百三十になり、三百を対象にし、ンの体制をつくり、そのデータ管理が一元化されておさらに五百とはいっても、そこまでいっても多分全部ります。

ではないと思います。しかし、そういう高い目標を持って進めていくことができる、その基礎をつくっていしかしながら、固形腫瘍は、例えば脳腫瘍だとか、ただいたということは、私ども、大変よかったという

神経芽腫、これは子供の神経の細胞から発生する悪性ように思っております。ありがとうございました。

腫瘍ですけれども、これが二番目に多くて、それからジャーミナル・セル・チューモア、胚細胞腫瘍といい○古屋（範）委員 ありがとうございました。

ますけれども、これが三つ目ぐらい。それから今度四つ目が、網膜芽腫といいまして、目の病気なんですね。

次に、五十嵐参考人にお伺いをしてまいります。

ですから、固形腫瘍に関しましては、脳腫瘍は脳外科の先生がやりますし、神経芽腫は小児外科の先生が対

この二月、特に小児がんの現状、課題をお伺いに成応しますし、それから網膜芽腫に関しましては眼科の育医療センターにお邪魔をさせていただきました。そ先生がそれぞれ対応するということで、それぞれの領のときも話題になりました、こうした小児の難病ある域の専門の先生たちがそれぞれ独自のデータをつくっ

いはがんに関するデータがやはり研究班の一部の学者ていた、集めていた、そういう状況にございました。

の財産になっており、それが共有化されていないということが課題だというお話を伺いました。患者のデー

これを、このたび、昨年、小児がん拠点病院というタ登録を活用する、その基盤が整備されていないといのが日本全国に十五カ所指定されまして、その一つにうことをお伺いいたしました。

国立成育医療研究センターが選定されました。
そして、さらに本年は、小児がんの中央機関として国立がんセ

今回の法改正では、治療研究の推進ということが盛ンターと国立成育医療研究センターがあわせて指定をり込まれております。その集積した成果を、適切な方受けましたので、今年度からは、小児の固形腫瘍につ法によって、調査また研究を行う者、医師、それからきましても、国立成育医療研究センターに集めて、そ

疾病児童またその家族その他の関係者に積極的に提供してこれをデータ管理していくということになりましするという条文が盛り込まれております。

た。

やはり、研究に必要な正確な難病データの蓄積またしたがいまして、ようやく今年度から、我が国の小活用が期待されますが、この点について御意見があれ

児の悪性腫瘍に関しましては、血液、固形、両方あわ33

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録せて一元化してそれぞれ対応するということができるております。

ようになったということで、ようやく体制ができたということでございます。そして、これを有効に将来使

しかし、子供の数が昨今減っている傾向の中で、一うためには、やはり情報発信、あるいはさまざまな新

般病院の中で小児科病棟が減っているんですね。このしい治療法の紹介だとか、関係者の研修、それから国ため、院内学級が以前より減る傾向にあるということ

民への啓発というようなことも含めて、この小児がんを一つ心配に思っているところです。子供が入院するの中央機関がやっていくということになると思ってお場合には、教育や保育は必ず必要ですので、ぜひそうります。

したことを積極的に、お金がかかるかもしれませんけ
れども、取り組んでいただきたいと思います。

以上です。
こうした場合に一番よく問題に出てくるのは、この○古屋（範）委員 ありがとうございました。

病院には、入院している子供は他県から来る、他の自治体から来るから、特別支援学校というのは県立にな

小林参考人にお伺いをしてまいります。

ってくるわけですけれども、自治体がかわるわけで、その予算について、どこからお金を出すんだというよ

私も地元の神奈川県立こども医療センターを訪問し、うなことがよく話題になるというふうに聞きます。

ここでは、病院内に横浜南学校がありまして、中で授業をしております。子供たちは、入院をして治療しな

しかし、子供のことですから、地域とかいうようながらも、非常に授業に熱心に取り組んでおります。やことに余りこだわらずに、ぜひ日本じゅうの子供をみ

はり子供は、大人と違って、教育ですとか、そういうんなの手で育てるようにしていっていただければありものが非常に重要になってくると思います。

がたいなというふうに思います。

このたび、本法律の中では、小児慢性特定疾病児の○古屋（範）委員 大変貴重な御意見をありがとうご

自立支援事業というものが盛り込まれております。特ざいました。

に、教育ということは、子供の一生涯にとって非常に重要になってくると思います。教育を中心としたこの皆様の御意見を参考に、これからも難病対策に全力

自立支援事業、これについてさらに御意見があれば承を挙げてまいります。

りたいと思います。
ありがとうございました。
○小林参考人 ありがとうございます。
○後藤委員長 次に、中島克仁君。
子供にとって、成長、発達に教育は欠かせないというふうに思っております。教育だけではなくて、保育○中島委員 みんなの党の中島克仁です。

も欠かせないというふうに思っています。特に入院中の子供たちは、治療という名目のところで、そうした

本日は、六人の参考人の方に、お忙しい中御出席し成長、発達に必要な働きかけの機会が非常に少なくなていただきまして、それぞれの立場で貴重な御経験のるということがございます。

お話、今まで御努力されたお話をお聞かせいただきま
して、本当にありがとうございます。

今先生御指摘のように、横浜の病院には、病院の中に学校が、病弱を専門にする特別支援学校が設けられ

私は、五十嵐参考人と同じように医師でございまし34

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録て、もともと専門は消化器外科であって、大学病院時

現在、介護保険というものがあって、運用を高めた結代は、潰瘍性大腸炎、クローン病等、消化器中心に難果、どの地域にも介護サービス、訪問看護であり、訪病の患者さんに携わってまいりました。

問介護であり、訪問入浴であり、そのようなサービスが充実しておるわけですが、介護保険サービスとの連

その後は、私は、ふるさとは山梨県北杜市というと動性、その必要性についてどう思われるか、お二方にころなんですが、在宅医療、訪問診療を今現在も続けお尋ねしたいと思います。

ておるわけです。在宅においては、ＡＬＳや重症筋無力症の方々、小児慢性疾患、小児の方も、実は専門で○小林参考人 ありがとうございます。

はないんですが、やはり資源が少ない場所で訪問診療を頼まれることもあり、戸惑いながらも、日ごろ、自私は、子供を、一年ちょっと入院をしまして、その分自身も勉強しながら取り組ませていただいておる。

後、在宅で育ててまいりました。八年間育てまして子

そして、外来においては、線維筋痛症の患者さんも何

供は亡くなったんですけれども、その間、今のように、

人か今定期的に診させていただいておる。

まだ訪問看護とかいう制度はほとんど確立されていな
い時代でしたので、当時は、家内と私と娘たちが家族

そのような環境の中から、一人の医師としても、きだけで介護していたというふうな状況でした。

ょう、皆さんの御意見は大変参考になりました。
一番力になったのは当時の養護学校でございまして、
私は、先ほど言ったように、在宅医療ということに養護学校の先生方にいろいろなことを教えていただい

携わっておりまして、そんな中で、今、地域包括ケアて、さまざまな助けをいただきました。

システムということが目指されておる。そういう観点
からいきますと、今回、難病、法制化という一定の評

最近は、訪問看護、そうしたことが発達して、地域価はできるとは思うんですが、先ほどから問題になっの中でつくられておりますけれども、当然のことながております、
病名で区切ること、診断基準の問題等々、

ら介護保険の対象ではありませんので、そうした対象

在宅で、住みなれた地域で住んでいくために、それはではありませんけれども、訪問看護ステーションから病名の別であり、年齢であり、小児であり、やはり重看護婦さんが来たりする話を聞いたりはしております。

度な方においては生活をまず維持しなければいけない、
そういうことが大変重要だなというふうに私自身も思しかし、残念ながら、訪問看護ステーションのかなっておるわけです。

りの数が、小児の経験がないということで断られるという報告を随分多く耳にするわけです。経験がないか

そこで、まず小林参考人、お子さんをずっと介護ともしれませんけれども、介護自体はそんなに変わるわ

いうか、療養生活に一緒に携わってきた立場、そしてけではないと思うので、勉強するつもりも含めて、ぜ橋本参考人、今はお元気そうに見えるけれども寝たき

ひ子供の方にも手を広げていっていただけると大変ありの状態があったということで、お二人にちょっと同りがたいなというふうに思っております。

じ質問をさせていただきたいと思うんです。
○橋本参考人 私は、介護とそれから訪問看護と両方
実際に御自宅で療養をなさっていた橋本さんや、お受けられていたのは本当にラッキーで、すごく長く入子さんを見ていた立場からして、実際に何が困ったの院していて、そのまま退院したので、そういうことがか、こういうサービスが受けられたらいいなというこ

手厚く受けられたわけでして、本来であれば、線維筋とがあったら、
まず教えていただきたいということと、痛症であるとそれは受けることはできません。まして

例えば、先ほど言った地域包括ケアシステムの中で、や、六十歳未満の介護保険の適用にならない場合は、35

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

どんなに寝たきりだろうと、どうすることもできませ方で、そういう子供たちの行き場というところで、最ん。それから訪問看護も、できるところが非常に少な

近は若い親御さんも多く、あるいは、あるアンケート

いですから、あれは医師が指示書を書けば訪問するこ等を見ますと、やはり在宅で見ていきたいと言われるとはできるんですけれども、現実に、そういうできる方、どちらかといえばというのを含めますと六割、七

ところが非常に少ないというふうに思います。

割ぐらいになる。

私は本当にラッキーだったんですけれども、それでそうして在宅療養を希望される方が多くなっておる

もやはり時間が非常に限られていて、朝と昼来てもらわけですが、一方で、やはり先ほどの、在宅で見ていえるとか、夕方来てもらえるということは、これは余

くためのサービス提供側の問題。あとは、よく言われり言っていなかったんですけれども、おむつだったわ

ます、レスパイト機能を果たす場所がなかなか確保でけですよ。そうすると、非常に時間が長くて、来てくきない。在宅は大変いいことなんですが、それをバッれるまではどうすることもできないので、お水を飲まクアップする体制の整備というのが非常に重要である

ないで我慢しているとか、相当いろいろな苦労はありという中で、整備がなかなかなされていないというこました。それから薬も、定時に飲みたいんですけれどとだと思うんです。

も、なかなかそれも飲めない、自力でも飲めない。そういう生活で、こう言ってはなんですけれども、本当

今後、子供の在宅療養に関して、先ほどの問題にちにつらかったですね。

ょっと付随するかもしれませんが、提供側の五十嵐参考人、そして受け手の小林参考人に、レスパイト機能、私の場合は家族がいませんので、看護だけが頼りだ

そしてもう一点、お子さんであれば、移行期、当然、ったんですけれども、非常に大変な状態になっていま親御さんに対するサポート、これは経済的なことも含した。

めてなんですが、親御さんに対する教育の意味も含めたサポート、そしてお子さんも、御自身が、恐らく思○中島委員 ありがとうございます。

春期を越えますと、私は病気なんだということを気づかれる時期が来ると思います。
その移行期に当たって、先ほども申し上げましたように、やはり介護が必要

教育体制というか、注意しなければいけないこととしな方にとって、病名の種類とか年齢とか、先ほど橋本て、公共のものとして整備していただきたいようなも参考人からもございました、今、介護保険の適用疾患のがあれば、お尋ねしたいと思います。

というのは限られております、四十歳以上になってしまう。ただ、希少がんも含めてですが、がんはいつや○五十嵐参考人 大変重要な御指摘、ありがとうござってくるかわからない。そして、小児難病の方々にといます。

って、医療的ニーズが高い方はもちろんだと思うんです、やはり地域にある資源が連動性を持って必要な方

まず、レスパイトに関係することですけれども、御にちゃんと提供できる体制というのは、今後大変重要存じのように、我が国は今、生まれてくる子供は百四なのではないかなというふうに私自身は思っておりま

万人いらっしゃいますけれども、その一〇％程度がいす。

わゆる低出生体重児。これは、栄養状況のいい先進諸国の中で、生まれてくる子供の平均体重が低下してい引き続いて、五十嵐参考人、小林参考人にちょっとる国は我が国だけと言われています。それはいろいろお尋ねしたいんですが、ＮＩＣＵの整備等で、従来でな理由がございますので、ここでは申し上げませんけ

あれば命を救えなかったお子さんたちが救えるようにれども、非常に小さな体重のお子さんが生まれてくるなった。これは大変いいことだとは思うんですが、一ことは現実でございます。

36

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録のは、例えば左心室が非常に低形成だったりとか、フ
それに対して、議員が御指摘になりましたように、

ァロー四徴症のような血管の走行異常があるとか、そ医療が進みまして、救命が可能になってまいりました。

ういう方たちを手術して、昔は亡くなってしまう方が

しかしながら、大変重症の方の場合には、人工呼吸器

多かったわけですけれども、二十を超えて大人になっを装着したままで生活せざるを得ないという赤ちゃんていく方が非常にふえていまして、そういう方たちをも、それがだんだん大きくなってくるわけですけれど

成人先天性心疾患と呼びます。

も、少なくないわけです。そういう方たちが長く病院にいるということは、やはりどうしてもいろいろな意

今、子供のころに先天性心疾患だった方が大人にな味で問題がございまして、できれば家族で、御自宅で、っている患者さんが四十五万人いらっしゃいまして、地域でお過ごしになるのが一番いいんじゃないかと思

ちょうど心筋梗塞になる成人の方と同じぐらいいるといます。

いうことになっていまして、ようやく大人の循環器学会の中に、成人先天性心疾患外来というのをつくって、

当センターでも、約二百名を超える人工呼吸器の患

つまり、子供のときに先天性心疾患でいろいろな治療、者さんたちの在宅管理をしておりますけれども、いざ手術を受けた方が大人になって、その後、内科の循環というときには入院してくるわけですが、ふだん大き器の先生も一緒に診てくれるような、そういう体制がな問題がないんだけれども、三時間ごとに例えば気管ようやくできてきつつあります。

内吸引をお母様あるいは家族の方がせざるを得ないというような状況を、訪問看護等でカバーしようとして

しかし、疾患はいろいろなものがありまして、大人も、なかなか地域によってはそれができない、あるいになっても、成人側の医療提供者の方がなかなか診らは制度的になかなかできない。

れないというのが今の現状でございますので、これは何とか、小児系の学会と大人の学会とが連携して今後

私が一番望むのは、昼間あるいは夜、お母さんのか対応をとるような、いろいろなことをしなきゃいけな

わりにやってくれるような方が制度として認められれ

いと思います。

ば非常にいいと思いますし、あるいは、地域にそのような、今議員が御指摘になりましたように、レスパイ

それから、できれば地方公共団体あるいは国は、そ

トケアをするような組織、しかも、その組織、機関が、

ういうものに対して何か支援をしていただけるような今の状況だと赤字が必至ですので、なかなかそれに参施策を考えていただきますと、これがスムーズにいく

入する施設ができないと思うんですけれども、そういのではないかと思います。これは、先進諸国ではどこうものをもう少し制度的にサポートするようなことも、でもこういう問題が大きな問題となって、非常に対応

これから大きな課題になるのではないかと思います。

に苦労しているところではないかと思います。

それから、トランジション問題につきましては、こ以上です。

れは先ほど私申し上げましたように、医療界の中でもまだ、体制としてどういうふうにしたらいいかという○小林参考人 御質問ありがとうございます。

ことを、結論が出ていないと思います。それは、一つは、疾病によって随分状況が変わります。

子供を在宅でということなんですけれども、これは、親は自分の子を自分の手で育てたい、ごく当たり前の

先ほどちょっと申し上げましたけれども、先天性心思いから、そうしたことを皆さん要望されるというふ疾患の子供たちが手術等によって大人になっていくわ

うに私は思っております。

けですけれども、従来は、心臓のいわゆる異常という37

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

ＮＩＣＵで多くの子供さんが命を救われて、そのま

パイト機能を果たせる整備を今しているところです。

ま長くＮＩＣＵに入ってというような話も聞いており

ぜひ利用していただければと思います。

ますし、新生児の救命率が世界一番だという大変いい話がある一方で、しかし、医療的なケアを生活に絶え時間ですので終わりますが、全ての参考人の方に御ず必要としている子供さんたちが成長して社会に出て質問できなかったことをおわび申し上げます。

いくと、学校とかあるいは保育園とか、こうしたとこ
ろでさまざまな問題にぶち当たって、途方に暮れていありがとうございました。

るのも事実でございます。ぜひ、医療、福祉、教育で連携していただいて、そういう子供たちが社会生活が○後藤委員長 次に、井坂信彦君。

普通にできるように御支援をお願いしたいなというふ
うに思っているところです。

○井坂委員 結いの党の井坂信彦です。

レスパイト、ショートステイということですけれど

本日、六名の参考人の方々にお一つずつ、できればも、これも、そうした在宅をサポートするのに欠かせ

質問を差し上げたいと思っております。

ないことだと思います。民間の人たちがボランティア
でこうしたことを行ったりしていることも各地で見らまず最初に、お二方にお伺いをいたしますが、伊藤

れておりますし、先生は北杜市ということなんですけ

建雄日本難病・疾病団体協議会代表理事にまずお伺いれども、私たちは今、北杜市でそうしたレスパイトがいたします。

できるキャンプ施設を建設中ですので、また改めて今度御挨拶したいと思っております。

私は、前回の委員会では、この事業が研究の色合いが強いのか、福祉の色合いが強いのか、根本的にもう移行期の問題で、今、五十嵐先生からお話がござい一度考え直すべきではないか、こういう議論をしてまましたけれども、世界的に、やはり移行期問題は課題

いりました。研究という方では、伊藤代表理事からごとしてうまくいっていないというふうに聞いておりま

らんになって、十分な成果が出ていると思われるか、す。小児科学会で移行期のワーキンググループができ

また、改善点として端的にどのようなことをお考えか、

まして、その委員を拝命して、そこでいろいろ調べてお伺いをしたいと思います。

いたわけですけれども、内科医の方たちは、小児科医
は成人の病気は絶対診られないというふうにおっしゃ

あわせて、今度は、五十嵐国立成育医療研究センタるわけですけれども、一方で、小児科医の先生方は、

ー理事長にお伺いをいたしますが、難病の四要件につ小児科医だって勉強すれば成人の病気が診られるんだ

いて、特に原因や発病の機構が明らかになったら、こというふうに、はっきりおっしゃる方がいらっしゃい

れは難病から外れてよいのかという根本的な問題意識ます。

を持っております。その点について専門家から一言い
ただければと思います。

どっちが正しいのか、私には素人ですからわからないわけですけれども、いずれにしても、スムーズに移

まず、お二方によろしくお願いいたします。

行できるような上手な仕組みが、専門家の皆さんで議論していただいてつくられるとありがたいなというふ○伊藤参考人 ただいまの御質問は、本当に難病対策

うに思っております。

の根幹にかかわる部分だと思います。

○中島委員 北杜市の白州町で、小児の子たちのレス研究と治療と、それから研究や治療に参加するため

38

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録のインセンティブとしての謝金という制度から始まっ因がわかったからといって、すぐこれを外すというふたことによるんだと思いますが、福祉も研究も治療もうに決まっているわけではございません。

というのは、これは世界でこういう仕組みを持っているところはないわけで、それが、日本の難病対策が世御存じのように、これは、研究事業であると同時に界的にすぐれていると言われてきたことだと思います。

福祉的な色合いも持っている事業でございますので、そのことによってたくさんの患者が集まり、研究が進

総合的に判断して、これから疾病が選定されていくん

むことによってまた患者がふえていったり、あるいはだと考えております。

亡くなる方が少なくなっていったり、治療法もさまざまに開発されてきたということで、私は、研究の成果○井坂委員 ありがとうございます。

は非常に大きいと思います。
続きまして、小林信秋難病のこども支援全国ネット
ただ、どちらが先かというのじゃなくて、そういうワーク会長にお伺いをいたします。

ようなものが相まってなってきたのではないか。それが、今日、患者の数がふえてきたというのは、実は、トランジションの問題、小児慢性から大人になって患者がふえたのではなくて、亡くなる方が少なくなっ

難病になったときに、もうそのほとんどが対象から外

た、あるいは発見される度合いが大きくなった、地域れてしまう問題、私も認識をしておりますが、病名のでも医療を受けることができるようになったというよ

リストを拝見しますと、では、すぐに、この小児慢性

うな成果になっているんだと思います。

が丸ごと、大人になっても難病と同等の対応を受けるということは、一足飛びに行くのはなかなか難しいの

しかし、こういう世界に特有の方法が、ずっとこのではないかなというふうにも一方で思うわけでありま

ままでいいのかという疑問はやはりあるわけです。こす。

れは、幾つか議論にありますように、特定の疾患しか対象にできないとか、あるいは疾病名で指定していか

お聞きしづらい部分ですが、全てが無理だとした場

なきゃならない。

合に、次善の策として、例えばどのような考え方ある
いは線引きといったものがあり得るのか、アイデアをと同時に、治療や研究はそれでいいんですけれども、いただきたいというふうに思います。

福祉はそれでいいのかという問題があるわけですから、
そういう意味で、日本の社会保障、福祉の仕組み全体

もう一方、今度、橋本ＮＰＯ線維筋痛症友の会理事

を考えることが必要なのではないか、そのために、こ長にお伺いをいたします。

の難病対策の中で行われてきたさまざまな経験というものが、今後大いに役に立てていただけるのではない

線維筋痛症患者は二百万人で、重症の方だけでも十かというように思います。そういうことです。

五万人というふうに伺いました。これも同じような質問になりますが、この二百万人全てを現在の難病のよ○五十嵐参考人 御質問ありがとうございます。

うな対応が即座に難しいと仮にするならば、おっしゃったような、せめて重症者だけでもまずはといった、難病の原因や治療法が見つかった途端に、それはもそういうお考え方があるのかどうか、お伺いをしたい

う難病にしなくていいのではないかということでござというふうに思います。

いますけれども、これは、基本的には、専門委員会で、難病かどうかということをこれから検討する予定でごよろしくお願いいたします。

ざいますので、議員が御指摘になりましたように、原39

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録○小林参考人 ありがとうございます。
それから、本当にいろいろすっきりしないことがあ
いいアイデアがあれば、私が伺いたいぐらいなんでりまして、重症度というのは誰が決められますか。おすけれども。

医者さんですよね。だけれども、それでいいのかなということもいろいろ悩んでいます。人の命を誰かがそ先ほど申し上げたように、小児慢性疾患の一つ一つ

ういうふうにランクづけして、こっちはいい、こっちというのは、本当に、数からいうと少ない病気ばかりはだめと言う権利が本当にあるのかなというふうに根でございます。一番多いのが小児がんですけれども、源的には考えていますが、法律としてはやむを得ない

これも一万ちょっとぐらい、一万数千人。
次が心臓病、部分であろうとは思っています。

あとはもう物によっては何十人なんという疾患もあるぐらいです。

○井坂委員 多くの方から御意見を伺いたいと思った
ので、大変言葉足らずだったと思いますが、私も今、

そういうことから考えますと、
全体の数、
あるいは、

病名で決めていくことに、大変現実と照らし合わせて

やはりいろいろ聞いていくと、予算という、かかって無理があるだろうとまず思って、前回の委員会では、くる医療費、その部分が特定疾患に関係する非常に大実際の生活実態であるとか、あるいは、おっしゃった

きな要素だという話も聞いておりますので、そういうような本当に困っておられる度合いに応じて、やはり点から考えると、どうも、小児慢性疾患に指定されて現実的に福祉としての対応が要るのではないか、こういる病気は、そんなに大きな負担ではないのではないいう議論をした上で、そうはいっても、制度化するなのかなというふうな印象を持っているわけです。

らば、やはり何らかのそういう外形的なものが必要なのかなという思いで、まさにちょっとお聞きしにくい

そんなことから、ぜひ、切ってしまわないで、特定ことをお尋ねしてしまいました。

疾患の方に、舞台に上げていただいて検討してほしいというのは、
そういったところから来ていることです。

あとお二方にお聞きをしたいと思いますが、松原良
昌稀少がん患者全国連絡会の会長にお伺いをいたしま○橋本参考人 確かに、線引きというものとか定義とす。

いうものは、こういう法律であったり科学であったり医学であったり、そういうところではやむを得ないこ

希少がんという話で、私もまだまだよく知っているとだとは思います。ただ、私は、二百万人の患者の代わけではなく、きょう、いろいろ聞かせていただきま

表としまして、ここからこっちが重症でこっちが軽症したが、これは、いわゆる難病としての要件、原因がだというようなことを私から提案することは、もう死不明だ、あるいは治療法がわからない、長期の療養がんでもできません。

必要だ、さらには希少性、特に人口〇・一％程度というところに入っているのか、そして客観的な診断基準

それで、どうしてほしいかといえば、それは、必要はあるのか、こういった難病の要件は、希少がんといとしている人には必要なものを必要な期間だけ支給しうのは満たしておられるのか。あるいは、満たしていてほしいと思います。もちろん、要らなくなればすぐないとすればどこなのかを教えていただきたいと思いに返却します。それは、ホームヘルプサービスもそうます。

ですが、医療費の助成も、別に要らないという人はどんなに重症であっても要らないわけですから、必要でもう一方、森幸子膠原病友の会代表理事にお伺いをある、自分は困っている、助けてほしいという人にしいたします。

てほしい、私はそう思っています。

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20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

膠原病で難病指定される病名とされない病名がある

例えば、毎月毎月それをまた使い続けるというのは非ということで、わかりやすい一覧表をいただきました。

常に厳しいものがございますので、それを、難病の患あれでもちろん全てではないわけでありますが、こう者さんなど、ずっと長期に使わないといけない方についった現状からいわゆる不公平をなくすために、どのいてはぐんと引き下げていただく、今の医療費助成のような制度、理想はもちろんもう全て、あらゆるとい制度と同等ぐらいにまで引き下げていただけるのならうことなんでしょうが、一方で、実際のお困りの度合ば、非常にそれはうれしいと思います。

いに応じてという別の考え方もあると思うんですね、
病名が当てはまれば全てという考え方とは違う。

また、障害者制度の方でも、自立支援医療などもありますし、そして、長期に使っている、非常に医療もそういった不公平をなくすために、どのような制度

必要な障害の方もありますので、それらの制度などもがよいと考えられるか、お伺いをしたいと思います。

組み合わせて使っていけるといいかなというふうに思っております。

よろしくお願いいたします。
○井坂委員 ありがとうございます。
○松原参考人 ありがとうございます。
もう少し時間があるようですので、森代表理事にも希少がんにつきましては、まだ、残念ながら、いわう一点お伺いしたいんですが、就職の問題をおっしゃ

ゆる厚労省さん等の言葉の定義がございません。ことっておられました。

しの二月から始まりましたが、厚労省の委託事業で、希少がん対策推進事業、ワークショップというのがで

私、前回、質問しようとして時間切れで委員会では

きまして、暫定的に希少がんの定義を決めようじゃな

できなかったので、また次回しようと思うんですが、

いかと、予算づけをするにも必要でございますので。

今回、難病患者の方が障害福祉サービスを受けられる

そういうのがやっと始まりました。したがいまして、ようになった、でも、手帳をもらうわけではないので、おっしゃるような基準、難病のような基準はまだござ

企業のいわゆる法定雇用率の中には算入をされない、いません。
これからやっていく必要があると思います。

こういう問題があろうかと思います。
この点について、
やはり難病患者の方もこの法定雇用率の中にカウント

希少がんにつきましては、やはり、そういうこともできるようにすると非常によいのではないかと私は思含めた討議がぜひ議員さんを含めて進められることがっているわけですが、就職、雇用の面についてコメン

好ましいと思いますので、よろしくお願いしたいと思トをいただければと思います。

います。
○森参考人 ありがとうございます。
○森参考人 ありがとうございます。
私どもの調べでは、膠原病を発病してから職を失っ
先ほども申しましたように、当然、一つの制度で全たという方、五八・三％の方がいらっしゃいました。

てがきちんとできると非常にうれしいです。

そして、働いてはいるけれども非常に働き続けることがつらいという方が一六・七％、合わせますと七五％

ただ、やはり制度というのは難しいものですので、ぐらいの方が非常に職を失う可能性もあるというよう

もしも、違う制度でその支援を補わないといけないとな調べがあります。

するならば、例えば、今あるものでしたら、高額療養費制度などを使いまして、でも、これも今の基準では、

そして、現在、就職というものが可能となって就労41

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

している方の割合が、私どもの団体では三一％でした。
そして、その収入というものが、五万円未満の方が二その合理的配慮というのも本当にちょっとしたこと〇％、五万円から十万円の方が約二五％、それから、で、自分の周りを温かくするとか、私の場合は日光過十万円から十五万円までの方が一七・二％という、そ敏をちょっと避けるとか、そして、フレックスタイムのような所得で生活を送っているということになりまのように少し時間を避けて、ずらして勤務するとか、す。

そのようなことでかなりな面が救われるかと思います。
それらが、今回の難病対策のいろいろな基本理念です

そこで、就職についてですけれども、就労支援といとか、社会の中で尊厳を持って生きていく、そんな社

うのは、なかなか、私たち、難病というものをまず掲会になっていく一つのモデルになるのではないかといげて働こうと思いますと、どうしても、履歴書のとこ

うふうにも考えます。

ろやそれから面接の段階で、やはり、元気で明るい方というのが条件になったりしていまして、落とされるよろしくお願いいたします。

ことが非常に多いです。本人の能力でしっかりと考えていただければ、難病の患者さんも非常にすばらしい○井坂委員 時間を押して申しわけありませんでした。

能力をそれぞれにお持ちですので、企業にとっては大どうもありがとうございます。

変生かせる部分が多いかと思いますけれども、それが今はまだ、なかなかかないません。

○後藤委員長 次に、高橋千鶴子君。

そのような点では、やはり、障害者の法定雇用率の○高橋（千）委員 日本共産党の高橋千鶴子です。

中に難病が入れるならば、それも方法としては、就労可能な枠ということで一つ支援となることだと思いま

本日は、六人の参考人の皆さんの出席をいただき、す。

また貴重な御意見をいただきました。ありがとうございました。

それと、もう一つですけれども、障害者の法定雇用率の枠、障害者としての働きの枠ではなくて、一方で、全員に質問したいんですが、時間が限られておりま

一般就労を望んでおられる方も中にはあると思います。

すので、急いで始めたいと思います。残った場合は御了承をお願いしたいと思います。

その一般就労ですけれども、通常の就労では、先ほど申しましたように、非常に低い収入、というのはパ

まず、伊藤参考人と五十嵐参考人に、難病対策委員

ートですとかアルバイトが多いからなんですけれども、会の議論に直接かかわってきたという立場で、同じ質

そのような働き方しかできない。だけれども、それを問をさせていただきたいと思います。

企業側がしっかりと認めていただけるならば、しっかり働けるということがあります。

中間取りまとめや改革の方向、あるいは提言という、
何度かまとめてくる過程で、きょうもお二人が発言の今は合理的配慮というような言い方でされています

中で触れられました理念の問題、「生物としての多様性

けれども、それらちょっとした配慮があれば就職も可をもつ人類にとっての必然であり、科学・医療の進歩

能で、企業にとっても、やはりそういう病気を抱えたを希求する社会の在り方として、難病に罹患した患人間がともに働くということで、いろいろな思いやり者・家族を包含し、」とあること、これは団体の皆さんというものが企業全体に広がっていけば、もっともっも高く評価した理念であります。

とよい社会になるのではないかと思っています。

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20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

一言で言うと共生社会の実現という表現をされていほかの法律もそうなっているのかどうかわかりませると思うんですが、それが法案のどこで反映されたのんが、一つ一つの法律の中に理念的なものを書き込め

かということを見たときに、若干、悪く言えば後退しないんだとすれば、基本方針というもので方向を示すているのではないか。例えば、第二条でいうと、ほかのであれば、まだどういう方針かはよくわからないんの人々と共生することを妨げられない、そういう表現

ですけれども、期待はしたいと思います。

になっていたり、他の施策との連携という表現になっておって、本当に理念が丸ごと入るのかなと私が質問

また、あるいはそれに対応して、これも一番最初のしたときに、書きますという大臣の答弁もあったんで発言に述べましたように、国会としても、こういう難すね。そういう意味では若干引いているような気がし

病対策、今はちょっとそうでないにしても、こういうて残念に思うんですが、率直な感想を伺いたいと思い対策であるべきだというようなものも一言どこかで入ます。

れば、それがまた理念の具現化につながっていくのではないかというように考えております。

○伊藤参考人 先生も御存じのように、難病対策委員
会は、患者の代表も、地域の行政の代表も、福祉やら○五十嵐参考人 大変難しい御指摘で、私も答えにく

医療やら、さまざまな人が集まって議論したところで、いんですけれども、ただ、遺伝子の変異というのは、初めはどうなるのかなというような形、みんなやはり

遺伝子変化の中立説という木村資生先生の、遺伝的多それぞれ立場が違って、難病というものを見る角度も様性というのがあるがゆえに生命は三十億年長らえていろいろ違ったんですね。そういう中で、この基本理

きた、常に一定のものしかつくらない場合には環境や念というところで一致したという、これは、そこでみいろいろな変化に対応できなかったという生命の長いんなが一致したというか、そこで一致する場をつくっ

歴史の事実を科学的に表現した表現なんですけれども、たということが僕は非常に大きな成果だったと思うん

これを病気の発症というところに、非常にニュートラです。特に遺伝子の話というのは、患者さんは余り表

ルに科学的に表現するというところを土台にしたといには出したくない、したくないというようなことなん

うことは、極めて高い理念ではないかと私は考えていかも吹っ切るような、いい理念だったと思います。

ます。

これが今度の法案に反映しているかどうかというの

ただ、それが世俗的な法律にどういうふうにいくのは、僕たちは素人ですので、法律というものでどう書かということになりますと、ちょっと私はなかなか御いているのがどういう意味かというのは、なかなかよ

返事はしかねるというのが、私の限界だと思います。

くわからないことがあるんですね。でも、これはそう

申しわけございません。

いう意味だと言われれば、そうかなと思ったりはします。

○高橋（千）委員 ありがとうございます。

ただ、その中で、さらにこれは法案をつくるときにお二人がお話しされた、委員会の中でそういういろ

お願いしたんですが、そこをどこかで書いてほしいといろな違いを乗り越えて一致してきたその理念が、やいうことをお願いしまして、一部、中に入っているとはり私はストレートに盛り込まれるのが一番いいと思ころもありますが、一番最初に七項目ほど書いているっているんですけれども、そこの気持ちが本当ににじところの中に一つ入っているんですが、もう一つは、

むように、基本方針やその他のことでにじむように、

厚生労働大臣が基本方針をつくると言われたことなんさらに発言を続けていきたいな、このように思っておです。

ります。ありがとうございます。

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20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

次に、小林参考人に伺いたいと思うんですが、本当でも発症する疾病であり、また、さまざまな症状があに希少な子供さんの難病、またそれを抱える孤独な家

るということを訴えられました。副作用の恐怖におび族のネットワークをつくりながら施策を積み上げてき

えながら何十種類の薬を飲み続ける、こういうことをた取り組みに、本当に敬意を表したいと思います。

思えば、本当に一日も早く標準医療の水準に引き上げていくこと、そのことがひいてはコストの削減にもつ

それで、家族を支援しなければならないというこのながるんだという、むしろ建設的な提案であったので特殊性の意味を、やはりイメージを膨らませる必要がはないか、このように思っております。

あるのではないか、そのことについてお話をいただきたいのと、その上で、小慢は大人の二分の一とか、食その上で、きょうの問いは、そういう中でも、研究費もなくていいよと、単純でいいんでしょうかという

班が積み上げてきた成果ですとか、痛みセンターを全ことを、もしおっしゃることができたらお願いしたい

国でつくって支援をしていくという形で、さまざま切と思います。

り開いてきたものがあると思うんですね。ここへの期
待、あるいは拡充に対する思いなどをお聞かせいただ○小林参考人 自己負担のお話が先ほども出たんです

ければと思います。

けれども、小慢は、難病の半分でございまして、食事もそうでありました。
言いにくいところではあります。

○橋本参考人 線維筋痛症学会は、もう五回目になり大変ありがたいなというふうに感謝しているところでますけれども、ここで行われている研究は非常に先進ございます。

的で、核心に迫るものがあって、いろいろな、画像的な、あるいは血液の中での抗体を発見するというよう最初の御質問は、小慢の制度の、家族支援のことでな、そういうところにまで今迫ってきていますので、よろしいですよね。

恐らく線維筋痛症の本体は、一部ですけれどもわかっているんだろうなと思います。いろいろな症状があり

子供と親というのは、私たちは一体だと思っておりますので、いろいろなタイプもあります。だから、全ます。子供が元気なら親も元気だし、親が元気なら子部だとは私も思っていません。でも、本当に迫りつつ供も元気なんだ。ちょっと単純過ぎるかもしれません

あるなというふうには思っています。

けれども、やはり多くの家族でそうしたことが見られると思います。

それから、痛みセンターの方ですが、こちらの方はまだ設立されて三年目ということもありまして、予算

やはりみんなが、それぞれの困難を抱えた家族を互もいただいているようですけれども、それほど潤沢でいに支え合って、それぞれが受け皿をしていくというはないらしく、苦労していらっしゃるようです。だかようなことを念頭に置きながら、先ほども五十嵐先生

ら、まだ今のところ大したことができているようにはのお話にありましたけれども、ピアサポートとか、親思えません。

たちのネットワークづくりとか、そうしたものを通じて、みんなが病気があっても元気に地域で暮らしてい私も、協力はするということを申し出ていますが、けるような世の中を少しでも早く築き上げられたらい

今のところ、痛みセンターの動きというか、相談セン

いなというふうに願っています。

ターが愛知にありますけれども、そちらよりも何か私の方がはるかにたくさん電話を受けているなというふ○高橋（千）委員 ありがとうございます。

うに感じているので、何とか、私も本当にもう大変なので、痛みセンターが頑張って引き受けてくれるんだ

次に、橋本参考人に伺いたいと思うんですが、誰にったら、私の方はちょっと減らしてほしいな、助けて44

20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

ほしいと思っています。

座ると、あちらこちら非常に痛くてつらかった思いが、やはりちょっと安心するのか、にこやかな顔になった○高橋（千）委員 ありがとうございます。

りしまして、なかなか主治医にも伝わらない。その主治医の方も受けとめ方によって、非常にしっかりと受指定難病になるかならないか、全部ゼロか一〇〇か

けとめていただく先生もあれば、軽く見られる先生なではなくて、そういう途中のいろいろな研究の蓄積やんかもありますので、そのあたりで、やはり専門家の相談の支援というところにもっと支援をしていくこと

視点だけで決められるというところは非常に不安があが必要ではないかと思って聞かせていただきました。

ります。

ありがとうございました。
かといって、患者団体の代表等が一緒に入って振り
それで、森参考人にも伺いたいと思うんですが、膠分けをするなんということはなかなかできませんので、原病というのは、本当にポピュラーな、誰もが知って基準が一つ一つにできたのならば、患者の方の実態もいる病名でありながら、実はよく知られていないといしっかりと聞いていただき、そして丁寧につくり上げうことが非常によく伝わったのではないかと思っておていただきたい。もちろん、日がもう迫っておりましります。

て、ないわけですけれども、やはり駆使して、それらのことを非常に気をつけてやっていただきたいという

それで、重症度分類について非常に心配されているふうに思います。

わけなんですが、まだ確立しているのは十二疾患しかない中で、あと一年であの三百疾患をもしやるとした○高橋（千）委員 ありがとうございました。

ら、どうやって決めるのかという心配があるわけですよね。そのときにある程度丸めるんじゃないかとか、

ここは、さらに現場の皆さんの声をうんと反映させ

いろいろなことが言われている。その中で、例えば高ていくということが必要ではないかなと思っておりま

額な治療が必要な人たちをどうするか。重症化を防ぐす。

人、そういう一定の、やはり決めていかなければならない、要するに、本当に必要な人がはじかれないよう

松原参考人には時間の関係で伺えませんでした。がにするためにどういうふうに分類をつくるのかというん議連もありますし、しっかりと受けとめて頑張ってことで、御意見を伺いたいと思います。

いきたいと思います。

○森参考人 単なる医学的な部分だけで、例えば数値

また、ＪＰＡの方で、伊藤参考人、その他の施策とのようなものだけで重症度分類というのを決めるといいうことで、かなり総合的な福祉の分野の提案をされうことではないと思いますし、日常生活でいかに非常ていらっしゃいますので、本当にそこがいろいろな形に支障が起こっているか、困難性があるかというようで確実に担保がとれていくように、さらに議論を進めなところも配慮していただきながらの取り決めだと思ていきたいと思います。

います。
きょうは本当にありがとうございました。
ただ、そのこともなかなか、専門家の視点でどれだ
け患者の実態がわかるのかなというふうには思ってい○後藤委員長 以上で参考人に対する質疑は終了いた

ます。

しました。

例えば、外来通院いたしておりますと、先生の前にこの際、参考人の方々に一言御挨拶を申し上げます。

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20140415 衆議院厚生労働委員会議事録

参考人の方々には、貴重な御意見をお述べいただきまして、まことにありがとうございました。委員会を代表いたしまして厚く御礼申し上げます。
次回は、明十六日水曜日午前八時五十分理事会、午前九時委員会を開会することとし、本日は、これにて散会いたします。
午後零時二十六分散会時二十四分散会46