若年認知症北海道連絡会 第２号

２０２０年３月２３日

2019 年 12 月 13 日 連絡会役員会と道との懇談会開催
北海道ひまわりの会事務所で 15 時より、「空知ひまわり」干場功代表、「旭川ひまわりの会」石井千鶴子氏、「東胆振ひまわりの会」の鈴木孝征氏、「北見たんぽぽ」福島恵美子氏、「北海道ひまわりの会」平野理事長、森林副理事長、平野事務局長の出席により若年認知症北海道連絡会が開催された。各地の問題を情報交換し、16 時からの道保健福祉課との懇談会に臨んだ。若年認知症北海道連絡会として道の関係者との懇談は発足時以後初めてであり、有意義な意見交換の場であった。
道より、２月開催の若年性認知症北海道フォーラムについて報告を受けた後、各会の地域の状況を報告した。若年性認知症支援コーディネーターの位置づけについて話し合い、活動を保障する業務の委託や財政的支援について道に要望した。道から北海道８圏域に配置した認知症疾患医療センターを 21 圏域に拡大する計画と若年性認知症支援コーディネーターを医療センターに置く方向で、来年度は 4 名を養成することの説明があった。また、私たち家族会に若年認知症に特化したコールセンターの設置や若年性認知症支援コーディネーターの業務委託の要望については今後検討したい旨の返答があった。さらにまた、道内主要地域で若年認知症当事者のつどいや理解啓発事業等を独自に開催できるように助成を要望した。道は若年認知症支援は重要な課題であり今後もできることから実施していく、引き続きこのような懇談をしていきたいと話し終了した。この後、連絡会としては、引き続き情報交換しあうこと、各地に若年性認知症で苦しんでいる人や支援に悩んでいる人もいることから、具体的な支援事例の検討や活動の課題など話し合うことにした。

各会のお便り若年性認知症サポ－トグループ たんぽぽ
たんぽぽは、ある若年性認知症のご本人・ご家族との出会いがきっかけでスタートしました。地域との交流や出来ることを諦めていた若年性認知症の方が、「やりたいこと」や「できること」が行え、できるだけ活き活きと住み慣れた地域で暮らせるよう支援していくことを目的に有志で活動を開始しました。
この周辺地域は、介護サービス等の社会資源が少なく、若年性認知症のご本人は高齢者と同じサービスでは体力を持て余し、行き場がないという現状があります。また、できること・やりたいことはあっても、状態を理解して一緒に行動できるパートナーとなりうる人がなかなかいません。さらに、ご家族もご本人を残し安心して働きに出るような環境にない、など課題は山積みです。このような現状を若年認知症北海道連絡会と共有し、相談に乗ってもらいながら細々と活動しています。現在は、電話や面談による相談が中心になっていますが、より良い暮らしができるよう共に考えていきたいと思っていますので、是非ご連絡ください。（北見日赤病院認知症疾患医療センター 福島恵美子）

東胆振ひまわりの会
東胆振ひまわりの会は、若年認知症の人とその家族、そしてこの病気に関心を持つ専門職が集う家族会です。当事者の声を広く聞いてもらおうと講演会を開催して５組の家族が顔を合わせた時から、この会の歩みは始まりました。中心は苫小牧市ですが、近隣の町村にお住まいの方でも歓迎しています。
定例会（集い）では、家族と本人は別々に３時間あまりの時間を過ごします。家族はそれぞれの悩みや現状を思い思いに話したり、時には専門職から介護方法や制度について学ぶ時間が多いですが、ケーキやコーヒーも出てきたりするので和気あいあいとした空気が流れています。家族と別行動の本人は、サポーター（専門職）と一緒に外出レクへと向かいます。こちらのグループは、集いの日にイベントが行われる観光スポットやお祭りがあれば一目散に飛んでいくような、本人もサポーターも若いがゆえにフットワークが非常に軽いのが特徴です。私たちの基本的な考えは「一人で抱えちゃだめ」。まずは見学だ
けでも OK です。若年認知症になってどうして良いかわからない方がいれば、遠慮なく参加して下さい！
サポーターとして一緒に過ごしてくれる専門職の方もどうぞ！（北海道メンタルケアセンター鈴木孝征）

空知ひまわりの会
空知ひまわりの会はたった一組の家族の支援から発足しました。行政の職員が事務局を担い、認知症サポーター養成講座を受けた町の住民の方がボランティアになっていただき、空知ひまわりとして活動してきました。当事者の方は少ないですが、若年認知症の方だけでなく、活動を通して他の精神疾患の方、障害者の方、高齢者の方々にも安心、安全に過ごせるまちづくりしていきたいと考えています。
昨今は農福連携の支援が注目されています。北竜はまさに農業が中心のまちです。畑での野菜つくりなど、就労として社会参加の場にもなります。関心のある方はぜひ訪れてください。
会として要望をひとつあげるならば、障害年金の申請は初診から１年半の経過が要件になっていること、また重度の方の住宅ローンや生命保険の高度障害などの認定について手続きや要件など、あまり情報提供されていません。若年認知症の方や家族は経済的に大変なことから、少しでも改善がみられるよう、声をあげていきましょう。

旭川ひまわりの会
旭川ひまわりの会は偶数月の第三土曜に家族会を開催しています。若年性認知症のご家族の方は、家族だけで悩み、相談の一歩を踏み出せずにかなり時間が経過してから来られる方が多くいます。
当会では家族的な雰囲気の中、先輩方の体験談やアドバイスを共有し、少しでもご家族の負担が軽減できるよう努めています。旭川市、社協及び福祉関係者のご協力をいただき、少しづつ本人、家族の会員も増えてきています。昨年、「旭川ひまわりの会」の名称にもう一つ、「若年認知症相談センター」の看板を掲げることにしました。実際、様々な相談の対応に追われています。今後、若年性認知症の人や家族への理解が広がるよう、ひまわりの会としてより良い相談窓口を目指していきます。

北海道ひまわりの会
電話や面談の相談、家族のつどいや本人のつどい、会報発行、手芸の会など活動してきました。本
人の方々の中には障害者就労支援事業所に行く方も少しずつ増えてきました。しかし、介護保険使わず、使えず家に閉じこもりの方もいて居場所支援は難題です。入院、入所の人も多くなり軽度から重度まで様々な状況にある若年認知症の声や望みをいろいろな方面に伝えています。また、家族とサポー
ター会員に向けた「ひまわり塾」を開催し、学習や交流の場をつくっています。このような当会の活動はホームページで紹介をしていますのでご覧ください。道内での若年認知症家族会の周知はまだまだ不十分といえます。連絡会の皆さんと一緒に家族会の周知を広げる取り組みをやっていきましょう。
◆若年認知症北海道連絡会 連絡先◆
・ＮＰＯ法人北海道若年認知症の人と家族の会； 〒060-0003 札幌市中央区北３条西７丁目１ 緑苑ビル 608
TEL・FAX 011-205-0804 090-8270-2010
・空知ひまわり；〒078-2512 雨竜郡北竜町和 11-1 北竜町役場内 TEL 0164-34-2111
・旭川ひまわりの会； 〒070-0824 旭川市錦町 19 丁目2166-234 デイサービスセンター陽の木 TEL0166-56-3403
・東胆振ひまわりの会； 〒053-0021 苫小牧市若草町５丁目 1-5 北海道メンタルケアセンター高齢者相談室内TEL 0144-34-2969
・若年性認知症サポートグループたんぽぽ：〒090-8666 北見市北 6 条東 2 丁目 北見赤十字病院 精神保健対策推進室
TEL0157-24-3115(代)

発行 NPO 法人北海道若年認知症の人と家族の会