■目次■当日プログラム........................................................................................................................................................... 2■ご挨拶

浜中和子（特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 理事長） ........................................................ 2■ご挨拶加藤勝信厚生労働大臣(代読■ご挨拶横倉義武日本医師会長（代読 常任理事 市川朝洋氏）....................................................................... 3

厚生労働省 がん・疾病対策課 丹藤昌治氏) ....................................... 3■アピール文 .................................................................................................................................................................. 4■プロフィール .............................................................................................................................................................. 5■特別講演中村祐輔先生（シカゴ大学医学部 教授） ......................................................................................... 6■講演：患者の部 阿南里恵氏(特定非営利活動法人日本がん・生殖医療学会 理事)............................................... 6■講演：医師の部 澤祥幸先生(岐阜市民病院がんセンター 診療局長) .................................................................... 7■講演：患者の部 宮本直治氏(がん患者グループゆずりは代表) ............................................................................... 8■事前アンケート発表 浜中和子（特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 理事長） ...................................... 9■第二部 シンポジウム.............................................................................................................................................. 11■閉会式 挨拶

山田陽子（特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 副理事長・事務局長）......................... 16■当日会場アンケート結果 .......................................................................................................................................... 17■会場の感想 アンケートより抜粋 ........................................................................................................................... 18■第１３回がん患者大集会収支報告 ........................................................................................................................... 21■会場風景 ................................................................................................................................................................... 22■主催・後援・協賛・寄附・協力・制作協力 ............................................................................................................. 24

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■当日プログラム
開催日時 2017 年 11 月 26 日(日) 開場：11 時 開始：13 時 終了：16 時
開催場所 東京医科歯科大学 M＆D タワー 鈴木章夫講堂(東京都文京区湯島 1-5-45)
メインテーマ 「これからのがん医療が目指すもの～患者の力をどう活かすか？～」第１3 回がん患者大集会 プログラム

司 会 ：木蘭(ムーラン)氏

11:00 より

会場のエントランスにてがん患者団体等の展示ブース

12：50 より

皆で踊ろう～「のの字の歌」 乳がんリハビリ＆自己検診 体操！

13：00-13：10

開会式挨拶

浜中和子 （特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 理事長）
加藤勝信厚生労働大臣(代読 厚生労働省 がん・疾病対策課 丹藤昌治氏)
横倉義武日本医師会長（代読 常任理事 市川朝洋氏）

13：10-15：00

特別講演「がんの治癒を目指して」
中村祐輔先生（シカゴ大学医学部 教授）

講演：医師の部「がん医療における患者力とは」澤祥幸先生(岐阜市民病院 がん診療局長)

講演：患者の部「‟生き方を考える活動”を通して見えてきたもの」
宮本直治氏(がん患者グループゆずりは 代表)「がんのその後の人生設計」
阿南里恵氏(特定非営利活動法人日本がん・生殖医療学会 理事)

ｱﾝｹｰﾄ結果報告

浜中和子（特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 理事長）

15：00-15：10

休憩

15：10-16：00

シンポジウム コーディネーター：町永俊雄氏(福祉ジャーナリスト)
中村祐輔先生、澤祥幸先生、宮本直治氏、阿南里恵氏、三宅智先生(東京医科歯科大学医学部附属病院腫瘍センター長)

16：00-16:10

閉会式 アピール文提出
挨拶

丹藤昌治氏

(厚生労働省 がん・疾病対策課)

市川朝洋氏(日本医師会 常任理事)

山田陽子(特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 副理事長・事務局長）■ご挨拶

浜中和子（特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 理事長）
皆さん、こんにちは。本日はようこそ第１３回がん患者大集会にご参加くださいまして誠にありがとうございます。多くの皆様のご協力ご支援のおかげで、今日この大集会を開催出来る事を、本当に嬉しく感謝しております。
今年 10 月 24 日に、第３期がん対策推進基本計画が制定されました。
その中の項目２の「がん医療の充実」のトップにあげられていることは何か 皆さん、ご存じですか。

１番目に「がんゲノム医療」があげられています。がんゲノム医療について皆さんご存知でしょうか。その世界的第一人者である中村祐輔先生に本日はシカゴ大学よりおいで頂いています。がんのゲノム医療について、是非皆さんに勉強して頂きたいと思っています。
第３項目の「がん対策を推進する為に必要な事項」の中にがん患者を含めた国民の努力、患者団体等との協力があげられています。まさに私達がん患者団体が望んでいる事が書かれています。その為に私達も勉強をしていく事が必要です。そして、
今日ここで話題にしている患者力をいかに活かすかについて皆で考え議論して行きたいと思っております。
これからの３時間皆様のご協力をいただいて、充実した素晴らしい第１３回がん患者大集会になりますよう願っております。皆様どうぞ宜しくお願い致します。
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■ご挨拶

加藤勝信厚生労働大臣(代読 厚生労働省 がん・疾病対策課 丹藤昌治氏)「第 13 回がん患者大集会」の開催に当たり、ご挨拶申し上げます。今回で 13 年目とな
るこの集会が盛大に開催されますことをお祝い申し上げるとともに、開催にご尽力された関係者の皆様に深く敬意を表します。
ご承知のとおり、我が国において、がんは昭和 56 年から死因の第１位であり、生涯のう
ちに国民の２人に１人ががんに罹患し、３人に１人ががんで亡くなっているなど、依然として、国民の生命と健康にとって重大な問題です。
我が国では、平成 18 年に制定した「がん対策基本法」に基づき、総合的にがん対策を推進してまいりましたが、去る 10 月 24 日には、今後、およそ６年間のがん対策の推進に関する基本的計画である「第３期がん対策推進基本計画」を策定いたしました。
新たな計画は、がんゲノム医療の進展やがん生存率の向上など、がんに関する状況の変化等を勘案し、「がん予防」、「がん医療の充実」及び「がんとの共生」の３つを柱として、対策をさらに推進することとしています。
本日の集会では、がん患者、体験者、家族、医療・福祉関係者、さらにがん医療に関心のある方々が「これからのがん医療が目指すもの」をテーマに、がん患者が希望を持てる新しい治療法について学びつつ、これからの医療に患者の声をどう活かしていくか、について議論されると伺っています。
私達といたしましても、皆様の活動を心強く感じるとともに、皆様と協力して、国民の視点に立ったがん対策を進めていきた
いと考えています。
最後に、本日お集まりの皆様方のご健勝と、この集会が大きな成果を上げられますことをお祈り申し上げて、私の挨拶とい
たします。

■ご挨拶

横倉義武日本医師会長（代読 常任理事 市川朝洋氏）

第１３回がん患者大集会の開催にあたり、日本医師会を代表してご挨拶を申し上げます。さて、皆様ご高承のとおり、昨年末のがん対策基本法の改正、また、先般、閣議決定された「がん対策推進基本計画」により、わが国のがん対策は新たな目標に向けて動き始めました。
少子高齢化が進み、年齢構成が急激に高齢化するわが国において、生活習慣の改善によるがんの予防、がん検診の受診による早期発見、早期治療、さらにはがんと診断された後も充実した人生を送ることができる社会の構築が必要不可欠であり、その実現に向け、行政、医療提供者のみならず、国民全体で取り組んでいかなければなりません。
その意味で、「がんの予防」、「がん医療の充実」、そして「がんとの共生」を３つの柱に掲げる新たな基本計画は、その明確なメッセージであり、今後、各地域における更なるがん対策の充実につながるものと期待しております。
こうした中、日本医師会は、地域医療を更に充実し、患者とその家族に対する支援につなげるため、昨年度より「日医かかりつけ医機能研修制度」を開始しました。
さらに、日本医師会が２００８年に作成した「がん緩和ケアガイドブック」について、患者のＱＯＬのさらなる向上につながるものとなるよう、日本医師会も参加し、厚生労働省の研究班のもとで改訂作業を行い、本年７月に公表したところです。
また、我々、医療提供者の役割といたしましては、医療提供体制の充実や関係者間の連携体制の構築はもちろんのこと、
患者自身や家族の方が抱える心理的、社会的な問題を理解し、関係機関へ発信していくことも非常に重要であると考えております。
去る５月、日本医師会は、禁煙を希望する方への支援と同時に、望まない受動喫煙による健康被害を無くすための環境整備が必要であるとの考えから、わが国の受動喫煙防止対策の強化・実現に向け、全国民を対象に署名活動を行いました。その結果、実質１か月間で、２６４万３，０２３筆もの多くの署名を集めることができました。これもひとえに皆様方のご理解とご尽力の賜物であり、あらためて御礼申し上げますとともに、署名の結果は、要望書とともに８月に国に提出いたしましたことをご報告させていただきます。
基本計画における受動喫煙対策に係る個別目標につきましては、今後関連法案の成立を踏まえて別途、閣議決定し、基本計画に反映される予定とのことであり、受動喫煙防止対策の強化・実現に向けて、引き続き関係各所に働きかけてまいりた
いと考えております。
こうした取組を通じて、わが国のがん対策が、国民の望む、そして真に実効性・有効性のあるものとなるよう、日本医師会といたしましても、関係省庁、関係団体と連携して積極的に取り組んで参る所存であります。
結びに、本集会の開催にあたり、ご尽力されました関係者各位に深く敬意を表し、本集会が有意義なものとなりますことを願いますとともに、本日ご参加の皆様方のご活躍を祈念いたしまして、挨拶とさせていただきます。
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■アピール文
厚生労働省へのアピール

日本医師会へのアピール

１．がんの治療に関して（１）「がんの治癒を目指して」
がん患者は、”治る治療”を望んでいます。そのために、
ゲノム医療や免疫療法など高度先進医療の研究が促進
され、どこに住んでいても患者一人ひとりが自分に合った
最適な治療を受けられる体制の構築を望みます。がんプ
レシジョン医療実現に向け、患者への情報提供体制、遺伝カウンセラーの育成等の基盤整備を迅速にお願いします。
（２）「地域格差の解消」
地方での専門医不足、特に希少がん・難治性がんの専門医不足は深刻です。
専門の拠点病院を地域ブロック毎に集約し、研究や治験、治療が容易に実施できる体制を整えてください。

1.地域連携の医療の充実
がんの早期発見のため、かかりつけ医から専門の拠点病院等への紹介など、迅速かつ適切なご対応をお願いします。
２.地域包括ケアの推進
がん患者が住み慣れた地域で最期まで尊厳をもって生活できるよう地域包括ケアシステムの更なる充実をお願いします。また、拠点病院との連携を密にし、在宅医療の充実をお願いします。
３.チーム医療体制の充実
医師以外に、がん専門看護師等を診察室に配属し、治療法やセカンドオピニオンなどについて気軽に相談できる体制にしてください。また、医師の知識と技術力の向上を望みます。

２．拠点病院に関して（１）各拠点病院に腫瘍センター等の腫瘍を総合的に診れる部署の設置、体制の整備をお願いします。
(２) 拠点病院に、リンパマッサージ等の術後ケア、後遺症のケアや副作用のケア専門のケアセンターの設置を要望します。
（３）相談支援センターをいっそう充実させ、臨床心理士、
ピアサポーター等によるがん告知から終末期までの患者と家族の心のケアをお願いします。

４.全人的がん医療の実現へ
がんと診断された時から、医師や医療従事者が患者の心の声を汲み取ろうとする姿勢を失わず、病院全体で患者の気持ちに寄り添う「全人的がん医療」の実現に取り組んでください。

社会へのアピール
１.「がんは他人ごとではない」という認識をもち、自身で健康管理に励み、がんの早期発見に務めましょう。

3．支援について（１）小児がん経験者と AYA 世代患者の長期フォローアッ
プ、働く世代、高齢者等のライフステージ毎の患者支援
並びに独居がん患者の支援体制の構築をお願いします。
（２）治療費や検査費が高額なため、治療を断念する患者も多くいます。また、家族が介護のために仕事を辞めざるをえず経済的に困窮するケースもあります。経済面からがん患者とその家族を守るための支援策をお願いします。

２.がんになったことで、社会の中で疎外感に苦しむ患者が多く存在します。
偏見、差別をなくし、学校教育などを通して家庭、学校、職場でも理解し合い、不安なく暮らせる社会にしましょう。

がん患者さんへのアピール
１.自分のがんについて、正しい情報を得てよく理解し、適切な治療選択ができるよう心がけましょう。

4．予防・早期発見について（１）予防薬の開発や啓発によるがん予防、早期発見、さらにがんの転移・再発の早期発見の取り組をお願いします。
（２）がん検診精度・技術の向上を希望します。
検診で見落としを少なくするため、特に乳がんの超音波検診の導入等検診方法と年代規定の見直しをお願いします。

２.がん経験者として、がん体験談や死生観等を積極的に語り、社会の無理解や偏見、死をタブー視する見方を変えていきましょう。
３.がん患者会やがんサロンに積極的に参加しましょう。
患者同士が互いに支え合い（ピアサポート）、治療を受けながらも前向きに生活していきましょう。

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■プロフィール
講

演：中村祐輔(なかむら ゆうすけ)先生

講

演：阿南里恵（あなみ りえ）氏

シカゴ大学医学部 教授
1977 年大阪大学医学部卒業。大阪大学医学部付属病院外科ならびに関連施設での外科勤務を経て、1984－1989 年ユタ大学
ハワードヒューズ研究所研究員、人類遺伝学教室助教授。1989 年から（財）癌研究会
癌研究所生化学部長。1995－2011 年同研究所ヒトゲノム解析センター長。2005－2010 年理化学研究所
ゲノム医科学研究センター長（併任）。2011 年内閣官房参与
内閣官房医療イノベーション推進室長。2012 年 4 月よりシカ
ゴ大学医学部内科・外科教授。本シンポジウムでは、がん組
織での免疫環境について講演する。

NPO 法人日本がん・生殖医療学会 理事
1981 年 10 月 18 日生まれ。大阪府出身。
23 歳の時に子宮頸がんが見つかり、抗がん剤、広汎子宮全摘出、放射線治療を行った。
経過観察を終えてすぐに講演活動を始め、中学・高校・大学などでも「がん教育」や「いのちの授業」を実施してきた。2013 年には 2年間の任期で厚生労働省がん対策推進協議会委員に就任。
2015 年「神様に生かされた理由」（合同出版）を出版し、現在は大阪の総合建設会社で営業職に就いている。
NPO 法人日本がん・生殖医療学会理事 患者ネットワーク担
当厚生労働省委託事業がん対策推進企業アクション アドバイ
ザリーボードメンバー

講

シンポジスト：三宅智（みやけ さとし）先生

演：澤祥幸(さわ としゆき)先生

岐阜市民病院 がん診療局長
昭和 59 年3 月 岐阜大学医学部卒業
昭和 62 年6 月 大阪府立はびきの病院レジデント
平成 5 年6 月 岐阜市民病院呼吸器科医長
兼診療科長
平成 18 年4 月 日本初のがん薬物療法専門医
平成 23 年 10 月 岐阜市民病院診療局長（がんセンター長）・岐阜市参事
2002 年より、国際肺癌連盟（global lung cancer coalition）ボード、2014 年より世界肺癌学会アドボカシー委員として、国際的な肺癌患者支援活動に参画中。日本肺癌学会肺癌医
療向上委員会として学会を挙げてアドボカシー活動を企画・運営。

東京医科歯科大学 臨床腫瘍学分野・教授
医学部附属病院 腫瘍センター長
1987 年 東京医科歯科大学医学部卒業
1987 年 同 第 1 外科学教室入局
1994 年 友愛記念病院 外科勤務
1996 年 Harvard Medical School,
Dana-Farber Cancer Institute 留学
1999 年 埼玉県立がんセンター研究所 主任(分子疫学)
2001 年 東京医科歯科大学 分子腫瘍医学分野講師
2003 年 東北大学医学研究科 発生分化解析分野講師
2005 年 友愛記念病院 緩和ケア･化学療法科
2007 年 友愛記念病院 緩和ケア･化学療法科部長
2010 年 栃木県立がんセンター 緩和ケア病棟医長
2012 年 現職

講コーディネーター：町永俊雄(まちなが としお)氏

演：宮本直治（みやもと なおじ）氏

がん患者グループゆずりは代表
大阪・北野病院薬剤師1960 年兵庫県生まれ。2007 年胃がん。
2009 年「ゆずりは」入会し 3 年後に代表。
2011 年浄土真宗僧籍取得
2013 年あそかビハーラ病院（京都府）
ﾋﾞﾊｰﾗ僧研修生 2013 年より「宿坊で語り合うガン患者の集い」開催（年二回）
人生において病気になったという事実を変える事はできない
が、病気になった意味を変える事はできると信じている・・この自分の言葉を柱に様々な活動を続けている。
NPO 法人がん患者団体支援機構理事、宿坊で語り合うガン患者の集い主宰
日本ホスピス・在宅ケア研究会評議員

司

福祉ｼﾞｬｰﾅﾘｽﾄ（元 NHK 福祉ﾈｯﾄﾜｰｸｷｬｽﾀｰ）1971 年 NHK 入局。「おはようジャーナル」「NHK スペシャル」などのキャスターとして、経済、暮らし、教育、福祉などの情報番組を担当。 2004 年から「福祉ネットワーク」キャスターとして、障がい、医療、うつ、認知症、家庭など福祉課題を伝える。現在はフリーの福祉ジャーナリストとして高齢社会や地域福祉をめぐり、番組や執筆の他、各地でシンポジュームや講演活動をしている。
NHK「認知症フォーラム」コーディネーター
NHK フォーラム「がんと共に生きる」コーディネーター
全国社会福祉協議会ボランティア・市民活動振興センター運
営委員
NPO 法人「わたしのがん net」理事

会：木蘭(ムーラン)氏(NPO 法人がん患者団体支援機構 理事)
その昔ビクターから歌手デビュー、DJ 番組も何本か担当。20 年前「鼻中隔がん」で丁度りんごの芯をくり抜くような大手術。その為嗅覚は失くなり顔の真ん中はスッポリ空洞になりましたが、がん患者さんとそのご家族を応援したいとチームリライフを作り、NetTV「Canps Station」、NetRadio「リライフ談話室」のパーソナリティー、又「リライフ
バンド」のボーカルとして歌手活動。医療関係イベントの司会もしています。
「チームリライフ」代表。「工学院大学孔子学院客員研究員」
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■特別講演中村祐輔先生（シカゴ大学医学部 教授）「がんを治癒させるために何をすべきなのか？！」
オバマ前米国大統領は 2015 年一般教書で「プレシジョン医療」を大きな目標に掲げた。そして、2016 年一般教書では、がんの治癒・克服を目指した生命科学分野のアポロ計画と称される「Moonshot」計画を盛り込み、けん引役をバイデン前副大統領に託した。この「プレシジョン医療」は新しい概念のように誤解されていることが少なくないが、私が 20 年前以上から提唱してきた「オーダーメイド」医療とほぼ同義語だ。オバマ前大統領は「プレシジョン医療」を「必要な治療法を、必要であればいつでも、それを必要としている人に提供する医療」と定義しており、まさしく、私の提唱した「オーダーメイド医療」と同じ精神である。そして、がんを克服するために推進しようとしたのが、ムーンショット計画だ。人類を月に送る事は、夢物語で終わらなかった。そして、がんを治癒させることも、決して夢物語ではないと私は信じている。
日本では、「プレシジョン医療」を「遺伝子異常に基づいてがん分子標的治療薬を提供すること」と非常に狭義な形でとらえている人が多い。私は、がんプレシジョン医療を、ゲノム解析と関連する 3 つの領域に分けて具体的な提案をしている。①「がんの診断」、②「がんの治療法選択」、③「新規の免疫療法」である。①「がんの診断」は、さらに、（1）「がん罹患リスク判定」、（2）「がんのスクリーニング」、（３）「がんの再発の超早期発見」などに分類される。ゲノム解析技術の進歩に伴って、臨床的に極めて重要で、現実的になってきた技術が、「がん細胞の存在を遺伝子異常を手懸りに、リキッド（血液・唾液・尿などの液体）を利用して見つける、リキッ
ドバイオプシー」である。人間の血漿中には、わずかながら DNA 成分が含まれており、がん細胞由来の DNA もこの中に含まれる。
これを利用して、がんのスクリーニングやがん再発の超早期発見に応用することが可能となっている。報告されているデータでは、
CT 検査や MRI 検査でがん再発が見つかる 6～9 か月前に、血漿 DNA 検査でがん由来 DNA を捉えることができる。この時点で、治療を開始すれば治癒率が上がると考えられる。また、遺伝子変異を利用した新しいタイプの免疫治療の検証が進んでおり、これには、今までと違う基準が必要となってくる。
そして、最も強調すべきことは、「がんプレシジョン医療」は、がん患者さんの延命を目標とするものではなく、がんの治癒を目指すものであることだ。早期発見・早期治療・適切な治療・副作用の少ない治療はがん医療費の増加抑制につながるし、国内医療関連
産業の活性化にもつながる。そして、何よりも大切な事は、患者さんや家族を幸せにすることである。ただし、これには患者さんたちの参画が不可欠である。この 6 年間米国で暮らして、最も強く感ずる日米の大きな差は、国が何かしてくれることを待っているのではなく、患者さんや家族の方々が自らの手で、新しいがん医療、患者さん自身が求めているがん医療を手に入れようと行動していることである。日本の患者さんたちも、果実が落ちてくるのを待つのではなく、果実を自らの手で育てるために活動を広げて欲しいと願っている。

■講演：患者の部

阿南里恵氏(特定非営利活動法人日本がん・生殖医療学会 理事)「がんのその後の人生設計」
23 歳の時に子宮頸がんが見つかりました。抗がん剤、広汎子宮全摘出術、放射線治療を受け、その後再発や転移もなくがんは治りました。しかし、12 年経った現在でも仕事、恋愛、結婚、出産と様々な場面で治療による影響を受けています。「他の人たちに同じ思いをさせてはならな
い」という一心で 5 年の経過観察を終えた時に講演活動を始めました。がんの啓発セミナー、学校でのいのちの授業、医療者向け研修会、企業向けセミナー、そして厚生労働省がん対策推進協議会などあらゆる場所で体験談を語る機会をいただいてきました。それによって自分自身も多くの気付きを得られ、再び生きる力を取り戻すことができました。
そして、がんから 11 年が経った頃、建設業界にシフトする決心をしました。もう一度自分の夢を追いかけてみたいと思ったのです。
30 代半ばでゼロからの挑戦、そしてがん治療の後遺症により就職活動は難航しましたが、運良く今の会社に就職することができました。大変理解のある会社で、営業の仕事をしながらがんの活動も続けることができています。委員を務める厚生労働省委託事業
がん対策推進企業アクションでは、企業におけるがん検診や就労支援の啓発を行なっています。
また、妊娠、出産の可能性を残したがん治療の研究や普及活動を行う日本がん・生殖医療学会では理事として活動しています。
来年度までに医療者から患者に特別養子縁組や里親の情報提供ができる仕組みを作るため、現在情報収集をしています。
学校でのいのちの授業では、がんを経験したことで気付けた 3 つのことをいつも紹介しています。
「１、いのちはいつ終わるかわからない。それは自分だけでなく家族や友人もみな同じ」今日が人生最期の日だとすれば、どんな風に生きたいか。家族や友人に対して、どんな風に接するかを考え、丁寧に生きられるようになりました。
「２、辛くてたまらなくなったら SOS を出す」人生には１人では乗り越えられないことが起こります。その時、誰かを頼ることは決して迷惑ではないと思えるようになりました。
「３、幸せは比べられない。自分が気付くこと、感じること」幸せの形は人それぞれ違うこと、また自分の幸せを誰かが否定することはできないことに気付き、自分の人生に挑戦する勇気を持つことができました。
がんは私の人生に様々な困難を与えてきましたが、がんになったからこそ気付けたことや出会えた人たちは私の財産です。
6■講演：医師の部

澤祥幸先生(岐阜市民病院がんセンター 診療局長)「がん医療における患者力とは」人は予期しない不利な状況に置かれたとき、どのような行動をとるでしょうか？
直ぐに諦めてしまうか、がむしゃらに突き進むか、冷静に対応方法を考えるか。多くの人は不利な状況を分析し、状況を少しでも有利にするための行動をとるでしょう。ところが、がんと診断されると、がん＝死を連想し冷静な対応ができなくなることがあります。しかし、自身の健康にかかわる重大な決定をするときほど、冷静に情報収集し状況を分析し、自分のライフス
タイルにあった対応をする必要があるのです。残念ながら、がん医療の従事者やがん患者の家族としてケアギバーの経験がなければ、普段このようなトレーニングを受ける機会がありません。がんアドボカシーとは、不利な状況におかれたがん患者さんを支援する社会活動
ですが、がん患者や家族が患者力を発揮することが、自分自身のがん治療にも、新たにがんにり患したほかの患者さんにも、自分の家族、地域の住民、ひいては国民にとってがん医療を向上することになるのです。①私ががん患者であったなら（一人称のがん
アドボカシー）、②家族や恋人ががん患者であったなら（二人称のがんアドボカシー）、③自分はがん患者に共感する市民であったなら、医療に関わる専門家なら（三人称のアドボカシー）とそれぞれの立場で自分が何をできるか、何をすべきか考えてみましょう。
自分ががん患者であったなら、患者力の第一は、適切な情報収集と、情報の優先度の判断ができるようになることです。そして聞き上手、話し上手になることです。例えば、自分のがんの状態を正確に短い言葉で伝えられるよう整理してみましょう。がんの診断名、組織型、進行度（通常ステージ Ia からステージ IVc に段階的に分けられます）、転移の場所と今の症状を伝えられますか？自分の状態や、がん治療に対する取り組みをうまく他人に伝えられますか？聞き手に共感が得られるように語ること、それが患者力の第一歩です。普段診療していて“できる”がん患者さんは、事前に自分の状態をメモにまとめてあります。しかも箇条書きで、①何時から②どんな症状が現れ③時間経過とともに悪化または経過し④現在の状態は⑤耐えられない苦痛なのか、生活に支障がない程度
なのか、まとめられています。また、自身の希望事項を優先度順にまとめていらっしゃいます。事前に頭の中で整理していても、診察室の中では“白衣緊張状態”となり要領よく伝えられないことがあります。
次に、担当の主治医や看護師など自分に関わってくれる医療スタッフと良好なコミュニケーションができることが重要です。2 人称のアドボカシーでは必ず相手がいます。自分の話を共感が得られるように話し、相手の話は思いやりをもって耳を傾けてみましょう。
自分の痛みや苦悩を家族に聞いてもらうとき、聞いている家族のことも思いやることのできる患者であってほしい、と願います。医師や看護師の説明には、時に聞きなれない医学用語が含まれ理解しづらいことがあります。わからないことがあれば、医療スタッフの話の区切りで質問しましょう。聞き逃しがないように、要点をメモすることも一法です。余裕のある医師はあなたのメモの状態をみながら、理解度を確認していることもあります。こっそり録音する方がいらっしゃいますが、良好なコミュニケーションのためにはお勧めできません。なぜなら、人と人のコミュニケーションは、言葉より表情や目の動き、手や頷きで成り立っているからです。
最後は、第 3 者としての患者力です。成熟した患者力は、自分自身や家族のことも考えながら、市民、国民、世界の人類が同じ病気になったとき、自分が直面した苦労や苦悩を、できるだけ体験せずに済むような社会を作るには、何ができるか考えることです。
ひとりひとりができることは限られているかもしれません。でも家族と力をあわせればどうでしょうか？同じがんの患者さん同士が力をあわせれば何ができるでしょうか？ここまでくると、がんアドボカシーを受ける立場から、がんアドボカシーの観点から与える立場となり、いよいよ患者力を極めることになります。現在、国内にも多くのがん患者さん（サバイバー）が熱心にがん医療向上のための社会活動をしています。
がん対策基本法の制定以降、少しずつ社会が変わり始めています。がんサバイバーが求めるような社会に変えるのは、がんを体験した「患者の声」なのです。どんなに有能な医師であっても、がんを体験していなければ、「真実の患者の苦痛や苦悩」はわかりません。大勢で意見をまとめ、患者の声を医療政策のステークホルダーに共感を得ながら伝えることが、成熟した社会における患者力なのです。お互いに、共通の価値観を見出し、共通の価値観について共感し、ともに仲間として創造していく医療環境であってほしいと願っています。
医師の私に、がんアドボカシーや患者力について教えてくれたのは、米国の代表的ながん患者支援団体創設者であるキャロライン・オーデイジェでした。黒船のペリー提督の子孫で、大変な日本通の方です。アドボカシーの立場からがん専門医にまず望むことは、最先端の研究でも、治療技術でもなく、コミュニケーションスキルです。そして殆どのがん患者に必要なのは効果も確立されていない研究途上の最新技術や治療法でなく、“よく理解し、納得して受ける”標準治療です。標準治療を”並み“と誤解されますが、標準治療とは効果と安全性について確認された現時点で受けられる最良の治療です。最良の治療が、最良の状態で受けられるよう、家族、主治医、担当医療スタッフ、そしてサバイバーの仲間の皆さんと良好な人間関係を構築しましょう。そして、自分の病気と上手に付き合えるようになったら、共にがんアドボカシー活動に取り組みましょう。
おわりに。まだ有効な薬が少なかった 25 年前の思い出。1 年間抗癌剤治療を続けた肺癌女性が、副作用を抑える薬も十分でなかった時代に治療を続け、最期の旅立つ前に主治医に告げた一言。「先生と治療して、楽しかったよ」。
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■講演：患者の部

宮本直治氏(がん患者グループゆずりは代表)「‟生き方を考える活動”を通して見えてきたもの」
ある一場面を通り過ぎた途端、周りの景色が違って見えることがある・・・2007 年 12 月 11 日の空気は、今も忘れません。その日、私は一人のがん患者になりました。
薬剤師である私は勤務先の病院で告知を受けたのですが、健康だった時には見えなかった
様々な体験をしました。特に手術後数年間は抱えているものが大きく感じられ、他人からの何気ない言葉からも「自分の世界が変った事」を痛感し孤立感を覚えたものです。
未知なる治療、見えない将来を前にした者は「正しいと言われる情報」や「良かれと思う他人の励ましの声」にも心が揺らぎます。その理由として芽生えてきた私のキーワードは＜生き方＞。揺らぐ心の中には治療に対しての疑問や見えない将来に対する不安だけでなく、がんになった後の生き方に迷ってしまった「もう一人の自分」が存在しているように思うのです。手術の３年後、浄土真宗の僧籍を取ったことで＜死を言葉として出せる立場＞になった私は、「ゆずりは」の活動理念に「生き方を考える」を加えました。
それまで治療情報の取得が中心だった講演会の内容に「抗がん剤のやめ時」や、「在宅医療」などを加え、向きあう可能性のある将来を考える機会を増やしました。生き方を考えることを柱としたためですが、あくまで適切な治療を受けることを前提としており、治療を放棄するということではありません。私達の講演会はその治療の過程で何が起こったとしても、その時に自身で舵取りする人生を選ぶための勉強の場なのです。
一方で、患者さんだけでなく様々な人が定例会に参加しているという＜ゆずりは＞の特徴を活かし、講演会後の全体交流会も一つのテーマを 20～30 人全員で拾い上げる場としました。その結果、「様々な人の意見を聞かせていただく時間は自分の世界観を見つめ直す場となり、各自の視野が広くなる」・・・そんなことが分かってきました。背景の異なる人達が集まる交流会を進行するにあたっては「人の意見を聞いた上で、それぞれが今、自分に出来る事を考えていく」という雰囲気を大切にしています。
体験者の言葉の持つ力を確信した私は、昨年 11 月に「ゆずりは」20 周年記念イベントを開きました。体験者による発表ですが闘病記ではなく、「がんになって見えてきた大切なもの」を語っていただく場としての特性を前面に押し出したものです。その結果、当日の会場は 150 人が「生きる」を考えさせられる空間となりました。この経験によって、「体験者の言葉には実体験によって得られた＜患者力＞が流れていて、それは社会的な財産である」と私は確信することとなりました。
活動を継続しているうちに見えてきたのは・・・例え同じ言葉であっても体験者の言葉の持つ力は大きく、生き様から醸（かも）し出される波動が＜互いを支え合う思い＞を生み出し、それが立場を超えて歩く力へつながるということです。生き方を見つめると、インターネットや専門家からの情報だけでは育まれない「生きる力」が生まれてくるように思います。＜生き方＞は医療や行政が取り扱う分野ではありません。専門家に指導される事でもなく、答えはそれぞれ自分の中に確立していくもの。その確立する手伝いが、今の＜ゆずりは＞の担う役割です。
体験者の方へ：生き方を言葉にするプロセスを大切にして自分自身が生きる道を大切に見つめて下さい。御自身の生き方を大切にする思いは人の心に伝わるものを持っていて、自然に人の心を暖め、様々な人に対して歩く力を与えます。
医療者の方へ：患者は様々な哀しみを経験し、深い思いを抱えて生きている人です。その人に向き合うのであれば、自分自身も近く亡くなる人であるという事実を抱えた上で、「だから今、自分はどう動くのか」を自らに問いかけながら動く。そんな姿勢を持っていただくようにお願いします。
生き方を見つめてきちんと＜自分を生きる＞ということは患者だけの問題ではなく、この先ガンになる可能性を持つ（今は健康な）人を含め、生きている全ての人に当てはまることです。そう考えると患者力という見方にとどまらず・・・それぞれの体験で厚みを増した＜人間力＞を社会に活かすことが、今の私に見えてきた次なる世界のあり様です。同じ時を生きる者同士、それぞれの持ち前で社会を創り上げようとする人間力・・・この文化を次の世代に引き渡せることを祈っております。

8

■事前アンケート発表

浜中和子（特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 理事長）

都道府県

立場（複数回答可）

年代は

性別は

がんの部位はがん対策基本法

がん対策推進計画

がん対策はすすんでいるか）

がん対策で重要と思う分野（複数回答可）

困っている事（複数回答可）

どのような情報が欲しいですか（複数回答可）

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がん医療に関する情報の入手

がん拠点病院の有無

相談支援センターの利用

がんサロンの設置

がんサロンの利用したこと

がん登録の必要性

ピアサポートピアサポートの利用したこと

がん検診を受けているか

最期を迎えたい場所

在宅治療を支える医院や訪問看護ステーションの有無

主治医との関係

がんの治療と仕事の両立

10

■第二部 シンポジウム

町永：それではシンポジウムを始めます。テーマ「これからのれています。今の日本の治験体制は非常に不十分だと思いがん医療が目指すもの～患者の力をどう活かすか？～」をます。患者さんの声を拾い上げるシステムがない限り、患者話し合っていきたいと思います。がん患者大集会は１３年前

さんはこういう事をして欲しいと願っても、制度して組み込まに第１回が開かれ、私は第１回目も担当させて頂きました。

れてこない。そういう意味ではアメリカの組織力というのは日大阪ホールにぎっしりのがん患者・家族の方がつめかけまし本と比べてかなり違うと思います。

た。それはなぜか。救える命が救えないという切実な現実を

町永： 日本でも１人１人の患者さんの声があがってきて組織皆が背負っていました。がん患者の皆さんの小さな声が集ま力となっているのか、医療の政策にどれだけ影響力が持てるって大きな声になったのが１３年前の第１回がん患者大集会のかどうか。これに対して、東京医科歯科大学腫瘍センター

でありました。がん患者の声を基にして、がん医療をもう一度長の三宅智先生のお立場から患者の力をどう考えておられ組み立て直そうという事で、がん対策基本法に繋がり、今のますか。

がん医療の状況があると思っています。ここからがん患者の

三宅： 私は元々外科医でしたが今は緩和ケアを担当してお力についてお話をしていきたいと思います。

ります。東京医科歯科大もこの４月に緩和ケア病棟がオープ

最初にシカゴ大学教授中村祐輔先生にお伺いしたいと思いンしました。関わるのは患者さんだけでなくご家族と一緒にますが、日本とアメリカを比べた場合、がん患者の力につい関わることが多くて、そういう意味で患者さんだけでなく、ご家てどのように違いを感じていらっしゃいますか。

族、ご友人とか患者さんを取り巻く環境全体が大事だと日々

中村：一言でいえば組織力の大きさの違いだと思います。ア

教わっております。

メリカのがん患者団体は自身が寄附を集めて研究費を配分

町永：緩和ケアの一番目覚ましい変化として、診断と同時にしたり、ロビー活動を行っています。患者さん自身が、今の研緩和ケアがスタートしています。尚且つ阿南さんのいう経済究の状況を自分で把握して、制度として必要な事、或いはい的ペイン、中村先生が言われたスピリチュアルペインなど全つでも、だれでも、どこにいても、治験が受けられるように活部含めたトータルペインへの対応が医療に担う画期的な転動しています。例えばバイデン副大統領が自分自身の体験換だと思いますがどのように考えていらっしゃいますか。

で「〇〇に住んでいるのに、テキサスまで治験を受けにいか

三宅：まだまだ上手くいっていない部分が多いですが、考えないといけない。こんな不自由な状況ではよくない。」と言ってみれば医療とか看護とか福祉というのは全て必要な領域てアポロ計画の中には治験へのアクセスをよくすると書きこまです。ようやく初心に戻ったのかなという印象があります。現11

状としては多職種連携が完全には上手くいっていないと思です。ある程度フィルタリングをかけて、欲しい情報入手しています。

自分なりに解釈をするしか仕方がない。やはり知識を共有し町永：課題も見えてきたという事ですね。岐阜市民病院 がていくという事は大事だと思います。教育の話も出ましたが日ん診療局長澤祥幸先生にお話しを伺います。澤先生には患本の中学、高校でがんをどれだけ教えているのか。我々にと者の力というのを１人称、２人称、３人称にわけるというお話をってはがんは遺伝子の病気だということは常識ですが、今の頂きました。まず１人称として知らなければならない、学ばな

日本の中学生がどれだけ理解しているのか、たぶんかなり割ければならない。しかし中村先生のお話を聞いて先端にな合は少ないと思います。基礎のレベルからがんという病気をればなるほどスピードも速い、難しくなると患者として追いつよく知り、その上でコミュニケーションをするのであればギャッ

けていけないと思います。澤先生はその辺りどうお考えです

プが埋まっていくと思う。その一番肝心な基本の段階の教育か。

で遅れているので、人工知能を使ったトレーニングの方法が

澤： 中々正確な情報は難しいですが、情報を提供する側もあると思います。国全体で考えないと今の段階で、「これもあ

その進歩の中で整理しながら提供する。例えば肺がんで言ります、あれもあります。ではあなたはどれを選びますか？」といますと患者さん向けのガイドブックを作っています。肺がん言っても多くの患者さんはそこで戸惑ってしまって、何を言わにはどんな種類があるか、お医者さん・病院選びはどうするれているか解らない。基本的な知識レベルをあげていくといか、診断、最先端治療はこういうのがあるという、Q&A 形式でう事を考えないと、最先端の情報はどんどん遠くなっていく一

書籍を作っています。本屋さんに行くとこれは残念ながら売方だと思います。

れ筋の並んである本の所には置いてないのですが。週刊誌

町永：がん患者グループゆずりは代表の宮本直治さんの立の「こうすればがんは治る」とか聞きごこちのいい本や見ごこ場から患者自身の力はどう捉えられていますか。

ちのいい情報ではなく、正確な情報を提供しているインター

宮本：今は優しい社会になってきて手厚い事をして貰える時

ネット・書籍を参考にして頂いたらと思います。がんセンター

代になってきている。なので何でもサービスを要求する、行きの方にもがんの新しい治療が載っていますし、正しい所にア過ぎている我儘な事を言う方もいらっしゃいます。そうするとクセスすれば、ある程度理解が出来ると思います。

医療者との関係が悪くなってしまう。私も３０年薬剤師をやっ

町永： ネットも含めて情報洪水の中で逆にがん患者が溺れていますが１回掛け違うと修正が効かなくなってしまう。そのてしまうという事があると思います。基本的には高齢者リスク

原因を全部医療者に言い続けていてもなんら解決ならない。

が多く、地域によってはまだネットにも馴染まないという事もなので患者力という言葉が出始めたばかりで定義がないのあり、がん情報センターの情報さえ読み取るのさえ中々難しですが、まず人間たることは？自分とは何か？を知ったうえい。がん情報を正しく伝えるということもがん対策の大きな柱でどう動くのかわきまえるのがよいと思います。

だと言われていますがどうお考えですか。

町永：がんと診断された時は皆さんパニックですよ。恐らくど

澤： 情報難民としてやはりお年寄りが情報にアクセスする事んな人格者でも我を忘れて誰かに縋り付きたい。それが一番は難しい。しかし、少なくとも病院には来て頂けるので、がん身近にいる医療者です。客観的に見ると医療者にはクレー相談センターやピアサポーターもありますし、がんサロンに正マー的に見えるかもしれないけど、そこしかすがるところがな

確な情報の本とかを集めて置いて読めるようになっています。 い。自分の悩み、不安、怯え、怒りをぶつける所が余りにも少「私の欲しい情報はどこにあるの？」と主治医、看護師、受付

ないのではないかという気がします。如何でしょうか。

とかで聞いて頂けると用意されていますので、聞いて頂くの

宮本： 確かにおっしゃる通りだと思います。一方で医療者とが一番かと思います。

いうのは正確に情報を伝えなければならない。患者側からす町永： アメリカではオバマ大統領自らムーンショット計画といると正確な情報かもしれないが気にくわない数字や情報かもうので国民に呼びかけています。最先端になればなるほどスしれない。私どもの患者会では、２０周年記念のイベントをき

ピードが早くて研究者、医療者もついていけないぐらいの情っかけに、がん患者でもなく、家族にがん患者がいないけど報を患者はどうやってフォローすればいいのか、アメリカどのも、ここは生き方を考えられる会で「僕健康だけど入っていいようにしていますか。

ですか」とおっしゃる方がポコポコ見えて来ました。皆で一緒

中村：がん関係の情報は年間３０倍になると言われいます。

に輪になり色々話をします。そうするともしその方ががんと診コンピューターの開発速度より早くなっている。その中で我々断されてもここに来て話をする。医療と関わる前の段階から、研究者も世界中で行われている事を全てを知るのは難しい

そういう患者会にはいけるのではないかという可能性があると12

感じております。

患者さんが前に立って話すという社会ではありませんでした。

町永：２人に１人ががんになる時代、がんになる前にがんへ

その頃に子宮頸がんで子宮を取った患者さんが前に出るとの備えとして地域社会にあってもいいのかもしれませんね。

いう事はなかったです。仁科亜季子さんぐらいですかね。そこれまで患者の声が果たした１番大切な事として医療の在りの時に医療者の方々が講演を聞いて下さり、やはり医療を方を正した所があると思います。これまでは医療の傲慢で、変えるのは患者さん自身だと医療者側がそういう場を提供し命を助けてあげるから後は頑張れと言って、辛さや困難は患てくださいました。

者の暮らしの中に投げ込んでしまっていた。この辺りは随分

町永： 中村先生の提起のように、日本のがん患者さんの組

変わってきたと思います。

織力が弱いと言われています。２人称の患者の力が繋がっ

三宅： 先ほどコミュニケーションスキルの話も出ましたが、医ていくには、患者会等の同じ立場は繋がりやすいですが、阿者・医学生に対する教育もかなり変わっています。一度医者

南さんのように社会化していく繋がりはどのようにお考えですになると他の人の外来で患者さんに対する接し方を見ないか？

です。医者同志もがんと告知された患者さんは、こんな感じ

澤：難しいですね。今までの日本の患者会の在り方は「仲良なんだとお互い話が出来れば、医者同志のネットワーキング、 しクラブ」的なお互いの話を聞くだけの団体から、その患者患者同士のネットワーキング、最終的には患者、家族、医療会も横の繋がりや、縦の繋がりもあり、かなり組織化されてい者のネットワーキングができて皆が話し合える土台が整うとかます。全然ダメではなく、恐らく進んでいます。残念ながらアなり改まると思います。

メリカより日本の患者会の支援活動は３０年遅れていましたが、

町永：根本的にがんの先端医療は治すという事が目的にな

今は１０年ぐらい遅れで近づいて行っている。決してだめな

りますが、治す医療だけでなくて暮らしを支える医療側面が訳ではない。決定的な違いは資金力です。日本の皆さんはとても前面化したと思います。これは患者の力だなと思って

礼儀正しく大人しい。向こうの方は自分たちはこれだけの事います。それを実感なさっているのは阿南さんだと思います。 が出来るからそれに見合った寄附を頂けませんかと押しが強生殖学会で AYA 世代の皆さんの妊娠・出産をどう宣言する

いと思います。中村先生もおっしゃっていましたが、患者団のか皆が懸命に話し合ったという光景は想像もしていなかっ体が資金を出して、自分達が求めている研究をやって欲し

た、これまでなかったことです。阿南さんは患者の力をどう思いと要求する。アメリカでは１つの研究に何億と出せますが、われていますか。

日本では１億出せる団体はないですよね。

阿南：日本がん・生殖医療学会に関しては私が入る何年か

町永：寄附文化という違いもあると思いますが、お金を集める

前から研究をしてくださっていました。私が直接的にやったとために組織化をするという、日米の違いをどのようにしたら是言える事はないのです。がん治療が終わり経過観察が終わ正出来ると思いますか。

ってから私の場合は７・８年経っています。普通ならそこで医中村：文化というより制度面が違うと思います。やはり向こうは療とは縁がなくなってしまいますが、でもそこで繋がっている

寄附をすると税金が節約出来ます。この点日本はアメリカに患者さんやサバイバーの方がいる事で医療は進歩していく

比べて大きなシステムがありません。やはり金額の大きさだけので、前は出来なかった事が今は出来るようになっている。

でなく皆が一緒になって、新しい物を求めている事を示して私の後遺症がまさにそうで、諦めないといけなかったリンパいくという事は非常に大事だと思います。アメリカがん学会や、浮腫の治療が今は出来ている。それは繋がっている人でな

アメリカ臨床腫瘍学会と比べても、日本のがん学会や日本のいと情報にアクセス出来ないと思うのでそういった事もあるか

腫瘍学会では患者さんの参加者数が桁違いに少ないです。

なと思います。

患者さんが自分が求めている研究に対して声をあげてこれ

町永： 患者１人で頑張っていても限界がある。繋がっていくを支援しようという一言だけで世の中が変わると思います。や為の繋がりの先は患者会でピアの関係ですが、阿南さんのはり知識力とも関係ありますが、自分や家族がなった病気を場合は医療者の方ですかね？

治したいと貪欲に考えてどこまで自分たちの力で動かしてい阿南：私の場合は医療者、一般の方々との繋がりがすごく多くかという観点で活動をする違いだと思います。

い特徴があると思います。

町永：アメリカではがん医療の最前線と集会があったら、皆さ

町永： それは何故繋がることが出来たのか。もちろん働きかん熱心に、一般市民の方も入ってくるのではないですか。

けた実感はありますか。

中村： もちろん入ってきます。希望のない日々「あなたは治

阿南：実は講演活動を始めた時（７～８年前）はまだそれほど療法がないですよ」「あと何か月です。」と言われた中で、全く13

治療法がない中で生きていくのと、今日頑張れば明日までいですよね。

頑張ればもしかしたら明日新しい物が出てくるかもしれない、

町永：医療が進歩して生存年数は５年より１０年見ようと変わというのでは違いがすごく大きいと、患者さんの日記を通してっています。「手術が終わりました。後は、頑張って」と言われ学びました。自分の母親が亡くなった時も、明日は何かある

皆そこがゴールだと思いますが、しかし実はそこがスタートだ

かもと暮らせるのか、全くない中で暮らすのかは差が大きいとったとがん患者は言っています。何がスタートしたかというと、思います。皆さん必死でなんとか生き延びる事が出来ないか

辛さと困難がスタートした。再発の不安と抗がん剤の副作用と願っておられます。国は標準治療が終われば、治療は打の辛さが、ずっと続く。そこを支える手立てがまだまだ薄いとち切りという形になってきたところで、患者さんと医療側の間思います。三宅先生このあたりは、緩和ケアの大きな役割だに大きな溝が出来てしまったと思います。新しい物を掴み取と思いますが。

る為には患者さん自身が、そのリスクを冒すこと。自分達で考

三宅：治療を腫瘍内科の先生がするのですが、日本では腫え、納得して推進していくという事が必要だと思います。単に

瘍内科医が少ない。しかも患者さんが多くて診療時間が限ら

お金の問題だけでなく、新しい物を自分達で生み出していく

れている。うちの場合は治療の後や治療中は、緩和ケア外という考え方・発想そのものも日米では違うと思います。

来に来て頂いて、３０分ぐらい副作用の話とかの対応をする

町永：中村さんは「行動せよ」と皆さんに呼びかけられました。 事もあります。外来診療の場合は診療時間が限られているの阿南さんが「ダイバーシティ・マネージメントをしましょう。こので、その点が１つ大きな問題だと思っています。

社会を住みやすく安心な社会にしなければ、だめなんだ」と町永：そのあたりは全部医療に頼ろうとすると医療資源が限言われていました。今の中村さんの話に通じるものと思いまられているところが無駄になってしまいます。当事者の力、患した。どんな風にお感じですか。

者の力を医療だけではなく、自分たちが暮らしている地域社

阿南：やっぱり私達は社会の中で生きている訳ですよね。医会や社会全体に向けないといけない。宮本さんはそういった療者は理解があったとしても一歩外に出たら厳しい社会があ意味で、医療と患者の枠を離れて、がん患者の心のありようります。そこを変えて行く為には私達が何で困っているかををどう立て直すのかという事に心を配っていらっしゃると感じ

社会に発信をしたり、何を協力して欲しいのか発信すること。

ますが、どんな風にお考えですか。

自分自身が努力をする事も患者として大事だと思います。

宮本：患者力というのがどんなものか、私自身まだよく解らな

阿南： がんというハンデを確かに背負っているけども、会社いです。私はそれを「人間力」とか、「持ち前」という言葉に変や職場で認められるだけの専門の資格を取るとかスキルをえています。「持ち前」は各人皆違うので、私は「持ち前」の身につけるとか、出来る事を貪欲にやっていくこと。がんであ方がいいかなと思って使っています。治療が無くなってしまう

るという事を言い訳にせず、がんだけど普通の人よりこんなと希望がなくなり、自分の役割感がなくなってしまい、自分が事が出来ますというふうにしていかないと。自分自身の中で社会から消えても何も変わらないと思ってしまう。でもそういうも後ろめたい気持ちがあるので、それらを克服する為にもま役割感があったら変わると思う。ある方にご主人が亡くなった

ず自分が努力してやれるだけの事をやって交渉をすることが時の話をして頂き、「家に帰ってありがとうって言おうね」とい必要です。

うメッセージをもらいました。その時に私は「あの言葉はあな

町永：がんになると職場から離れて経済的困窮になり、負のたじゃないと話せない言葉です。ご主人がお亡くなりになっスパイラルになってしまうとよく言われています。「もう私はがた事は悲しい事実ですけども、あなたが話してくださった事ん患者なんだから」と自ら辞めてしまう。がん患者自身がそうで沢山の方が色々な事を考えました。それによってあなたのいう思いを持つのは、社会の投影でもあるのかなと思います。 ご主人が亡くなった意味が深くなってきます。」と話しました。
その辺りは阿南さん自身もおありでしたか？

ご自身はそれほどに思っていなくて言葉に出したのだけど、阿南： 本当にその通りです。自分は営業職には戻れない、

その言葉で支えられていく方が沢山いらっしゃる。自分の体体力がこれ以上無理だろうとか。その諦めの為、もう辞めてし験を社会に活かしていくことで、体験者の方が出来る事がいまって。一般の方々は、がんは治療が終わると治ったという

っぱい転がっている。お家にいて「自分は役割がない人間」

認識です。治療をしている間はがん患者だけど、治療が終だと思うと希望がなくなっていく。確かに可能性は少なくなっ

わった＝治ったとして、経過観察とかの期間は理解されていているかもしれないが、孫に「行ってらっしゃい」という言葉をない。その間に就職活動をしていても、「がんは治りました

笑顔でかけるだけでもいいと思います。そういう形に持ち前か？」と聞かれるので、「治っていません」とは中々言いづらを変えるという事が日常生活の中で必要かなと思います。
14

町永：宮本さんのゆずりはの活動は、死というものを見つめよ

者さんのペースであります。治療の求める所は、今の日本のうという事にも繋がると思います。がん患者になった時に、死標準治療では「生きる」ことです。我々の世界ではサーバイ

を意識せざるを得ない。どこかで何かを諦めないといけない。 バルという生存期間ですが、イギリスはそこにどれだけお金
阿南さんも言われていたけど、子どもを産む事を諦めないとをかけるかと費用を評価します。でもアメリカの患者団体の代いけない。しかし何かを捨て去ることだけではなくて、また別表に聞いたら、アメリカではバリューと言って、治療に価値観の自分の人生を探り当てる事が出来る。それは養子縁組とを持ってくる。臨床試験ではバリューを評価している。そこでいう道筋ですね。宮本さんもいずれ死ぬという事をきちんと問題を投げかけられたことは、患者としてはその価値観を医考える事によって、がん患者の視野がもっと広がってくるとい療政策者や統計学者の方に聞いて貰っては困る。価値観はう考え方ですか。

個人個人でも違うし、肺がんの患者さんと乳がんの患者さん

宮本： 私ががんになった時二人の娘は中学生でした。高校の価値観も違います。患者さんが声をあげて、さらに組織的生になった時に毎日弁当を作ろうと思いました。それは自分に声をあげて、その声を治療にも反映させてくださいというやが亡くなるかもしれないと思った時に、高校生の時にお父さり方が新しい動きです。それを今どうやって持っていくか考えんが作ってくれたお弁当を持って行ったという記憶が残ってています。

欲しかった。でも子どもは弁当箱を洗わずカバンの中に入れ

町永： 澤先生それは、大切な視点だと思います。我々はつたままでした。だんだん腹が立って、なんで俺が弁当箱を朝い「がん患者」というくくりをしてしまいますが、それぞれ皆違から洗わないといけないのかと怒っていた。ある時に、ブチいますよね。臓器別にも違うけども、ライフスタイル自体が違

切れかけてリビングで寝ている娘を叩き起こして怒ろうとしたう。個別治療が進化すればするほど、個別のバリューをどう時、言葉がすっと降りてきました。「怒るために生きているんじ

やって出していくかが必要ですね。阿南さんが言った「ダイゃない」。なんの為に生まれてきて、なんの為に生きているの

バーシティ・マネジメント」はそういう事ですよね。

か解らないけども怒るために生まれてきた訳ではない。この

阿南：その通りです。以前厚労省のがん対策推進協議会の言葉でこの子の人生が大きく変わるのであるのならば、これ委員をさせて頂きましたが、その時に協議会で話される就労を言おう。でもただ一瞬の自分の感情の処理の為だけならそや内容が自分と当てはまらなくて、何が違うんだろうとずっとれはいらない。当たり前のように、「おはよう、お弁当出来た

悶々としていました。やっと最後にわかったのですが「若年よ」と送り出してあげたい。自分の最後を考えているから、い患者の支援が必要です」と言ったぐらいでした。これからキャらない物を自分の中でみないようにしています。

リアや家庭を築いていく人たちとある程度築いて来た人達と町永：宮本さんががん患者になったという事で初めて見えてでは、全く支援の方法も違いますよね。

きた事ですよね。「ゆずりは」にはがん患者とは全く関係のな

町永： それを難しさと見るか、可能性の力とみるかある種のい普通のサラリーマンを退職している方が来られているそう

分岐点に私たちはいるかと思います。時間も迫って参りましですが何かそういった物を求めているんですかね。

たのでテーマの「これからのがん医療が目指すもの～患者の宮本：「ゆずりは」で「命」をテーマに話した時に、ステージ４

力をどう活かすか？～」、言い換えると患者の力を活かすことの方がしゃべる命は違うと実感しました。同じ言葉でもスーっによってがん医療が次のステップにいくのか、皆さんにお伺と流れる人もいれば、心にしみてくる人もいる。がん患者がしいしたいと思います。

ゃべる言葉の方がすごく考えさせられて、それによって自分

中村：社会を変えていかない限り新しい事を進めていくのはが使う言葉もだんだん変わってくる。僕は何を求めて続けて中々難しいと思います。メディアの考え方或いは健康人の考いるのか、考えさせられます。「そういう役割もステージ４の方えるベネフィットとリスク。そこまで考えて今このステージの患は自分の役割として持ってくださいよ」と私は言うようにしてい者さんには何が必要なのかと社会全体で考えていかないとます。

いけない。就労支援の問題も出ているけどこれは国の責任

町永：がん患者でない人も含めて、どう考えるかという事です

だと思います。がん患者は再発して亡くなってしまうかもしれね。澤先生はずっと「アドボカシー」という形で、活動をなさっないから採用したくないというのは国の教育そのものが間違ています。社会全体がもう少し繋がって、共生モデルとしてっている。今は半分以上のがん患者が治癒するわけで、そ変わっていく、その契機ががん患者のアドボカシー活動にあれを前提に社会の仕組みとしてがん患者をどのような形で雇るのかなと思っています。

用していくかを考えないといけない。偏見を取り去る為にまず澤：是非ここでお伝えしたい事は、アドボカシーというのは患

一歩踏み出す事は、国が就労支援をすること、がん患者を15採用した会社にインセンティブを出す。実際社会の中にがん

宮本：がんになって色んな景色をみせて頂きました。今現在、患者が組み入れられて、その能力を発揮していけば社会のこんなところに座らせて頂くなんて思ってもいなかった。瞬間

考え方は変わると思う。その一歩を出すために国が支援して瞬間を全力でやっています。もし自分に再発転移があった

がん患者さんが社会の中で生きていける、30～40 年前と違う

場合には家族が許してくれるのであれば、僕はそのまま行こんだということを示して、実例を出していくことが非常に大事。

うって思っています。私が考えているのは自分達の為じゃな

その中で今がんを患って困っている方も含めて社会全体でいんです。これからがんになる人、強いて言えばこれから生がんという病気とどう共生していくのかもう少し大きな議論がまれてくる人達のために何か出来ないだろうか。そう思ってあってもいいと思います。

出来るだけの事をやりたいと思っています。

澤： 一人一人のがん患者さんの患者力は限られている。自阿南：患者さん達には声を上げて欲しいと思う。政府、医療分で出来る事はもちろんやる。最終的にはがん患者さんの従事者へのアピールも大事だが、一般の社会へのがん教育

声が国民の声となって政策へ反映される必要がある。つまりや、企業向けのセミナーで、がん患者さんが「大変なことがあ

数なんですね。皆さんが力を合わせて他人事ではなくて自ったけど今はこんな夢を持って生きている、こんな楽しみが分の事として声を政策に届けることが最終的なステップだとある」ということをもっと社会へ発信してくださったら、普通の思います。

方も希望を持って生きていける社会になると思っています。

町永：澤先生、現実問題としてコストの問題があります。日本

三宅：患者さんは病気を持った時点で医療従事者だと思う。

は少子超高齢化社会で持続可能な未来を作るためには医患者と医療者は対立軸で考える場合もありますが、そうでは療財政の問題は常に社会保障が言われる。そこを患者側になくて共同体として一つの枠組みで社会とか行政に発信でどうやって求めていくのかが重要な問題です。どのようにおきるシステムが出来ればと思います。

考えですか。

町永： 社会全体と考えた場合、特にがん患者の皆さんが何

澤：最近がんセンターのレポートに、高齢の肺がん患者さんをしているのか、今話を聞いてこれはライフラインを繋げていが治療を辞退されているとありました。それを変な風にとられるんだと思いました。大災害の時にライフラインの復旧が言て日本じゃ年寄りに治療はしないのかと間違ってメディアにわれるように、医療と「患者の力」はライフラインをつないでい

取り上げられた。あれは８０、９０歳の方が自分のかかる医療るんです。ライフは命ですが、命だけではないんです、暮らし

費は子ども世代、孫世代に残したいという日本のいい民族性なんです。もう一つは人生です。つまり命と暮らしと人生の総だと思います。「オプジーボ」は 1 年に 2000 万円弱かかると体が「患者の力」になって今噴出していると思います。がん医言われますが、どこまでやるのか 1 年で辞めるのか、その臨療は地域社会やこの国でライフラインを繋ぎ直そうとしていま床試験が始まろうとしている。ある程度譲る時は譲る、どこます。このライフラインが全国にいき渡って医療と患者と社会ので譲れるかコンセンサスを皆さんで整えていく必要がある。

間に張り巡らされたとき、私達は私達の目指すがん医療が表

町永：患者自体もみずからの痛みも含めてどこまで語り合えれてくるのではないかと思います。皆さんありがとうございまし

るかそのぐらいの成熟性も求められると思います。

た。

■閉会式 挨拶

山田陽子（特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 副理事長・事務局長）
皆様、今日は長時間がん患者大集会にご参加頂きまして、誠にありがとうございます。
皆さんのお手元に配りましたプログラムにありますように、この１３年間「変えよう日本のがん医療、手をつなごう患者と家族たち」という大きなテーマのもと、今年度は「これからのがん医療が目指すもの～患者の力をどう活かすか？～」というメインテーマでお送りして参りました。今日の演者の先生方、皆さんからの私たちに対する沢山の要望が出されました。皆さんきっと胸に刻まれた事と思います。是非皆さんの地元に戻られまして、ご家庭に戻られまして、今日の事を思い出して、今の私たちの治療だけではなくて、未来の子ども達の為に、私たちが今何が出来るか、これから皆で頑張って進めて行けたらと思います。これからも皆さんと一緒に頑張って行きたいと思います。今日はどうもありがとうございました。
16

■当日会場アンケート結果
A.知ったきっかけは？(複数選択可）

B.居住地

C.性別

D.年齢

E.職業

F.立場(複数選択可）

G.部位

H.困っている事（複数選択）

I.重要だと思う分野（複数選択可）

J.どのような情報が欲しいですか？
（複数選択可）K.ゲノム医療について

L.第 3 期がん対策推進基本計画

M.講演について

N.シンポジウム

17

■会場の感想 アンケートより抜粋
講演会感想て下さい。（がんゲノム医療の推進絶対要）・中村先生のゲノム医療の明日に希望が持てた。これから、日本 ・Dr.中村は「皆さんが声を上げて…」とおっしゃいましたが、具体でも研究が進み、早く承認されるように期待します。（同様の意
的には素人に何ができるでしょう。医療関係者に直接問い合わ
見複数）せても、「日本ではまだそんなことできません」の一言。個人的・中村先生がご講演されていた通り、患者団体が大きく国へ意見には治験に参加しようとしたが、標準治療が効いてしまって受を提示できる機会が必要であると考える。（同様の意見複数）
けられなかった。その薬も効かなくなるでしょう。
・ゲノムの必要性。がん患者にも使命がある。早くゲノム医療を ・中村先生の講演が特に素晴らしかったです。日本のがん治療受けられるよう今日から行動したい。（同様の意見複数）の時代遅れさが良く分かりました。がんの治療は日進月歩であ・どれも（講演、講師）レベルが高く素晴らしかった。有益だった。
り、考え方も治療方もどんどん変化していっていると。日本がが（同様の意見多数）
ん死亡先進国になったのに、治療法後進国なのは情けない。
・特に中村先生のゲノムの話がよかった。分かり易かった。（同 ・自由診療を受け付けない日本医療の中、このような先生の講様の意見多数）演をご紹介いただけたことに大変驚きと感動を覚えました。
・プレシジョン医療。もっと詳しく知りたかった。（同様の意見複 ・中村氏の話は初めは「なるほど」と思って聞きましたが、後半は数）
専門的な話になり、理解するのが難しかった。
・ゲノム医療と部位別（治療の違いについて）、免疫療法につい ・中村先生のお話は、巷の詐欺的免疫療法との違いが不明。誤て具体的に詳しく知りたかった。（同様の意見複数）解を招く可能性を感じました。
・簡単なリキッドパイオプシーで、がんの診断、再発の予兆、薬が ・もっと本音の話が聞きたい。
効くか効かないかなどがわかるようになりうる未来がそう遠くな ・澤 Dr.の講演は患者の心得で納得しました。病気を理解し学ぶい所まで来ているのだと感じた。（同様の意見複数）という事も大切だし、世間はそういう患者が少ないなーと。入院・リンパ球ががん細胞を殺していくムービーなど、目を引く素材もしている時のこと思い出しました。末期患者の体験談は心が疲あって親しみやすかった。
れます。聞くのが辛い。
・ゲノム医療についてよくわかった。新薬、再発時の治療法に希 ・患者力をつける為に、コミュニケーションを大事にしたいと思い望が持てた。ずっと知りたかった事、再発はいつ治療を始めてました。
も同じという考えはおかしいとずっと思っていました。また遺伝 ・澤先生：アドボカシーについて、大変勉強になった。しかし「患者子ごとの治療が有効と思っていたので…
力」というなぞの力を新たに設定し、他の人にその在り方を模範
・息子の大腸がん（ステージ 4 手術不可）が 28 歳で分かって以来、 的に求める点が「女子力」などと重なって見え、違和感を覚え
老若男女（AYA 世代ができただけでも進歩を感じているが）ほた。
ぼ同じ治療というのに 2 年以上疑問を持っていたので、オーダ ・患者力についての講演（Dr.澤）共感できる事が多かったが、義ーメイド医療が出来るようになるよう願っています。
務>権利だけは大反対！患者と多く接していると、周囲に配慮し・日本の色々な拠点病院でゲノム医療の治験ができるようにしてすぎて我慢しすぎてストレスを溜めた人が多い。それどころか、ほしいと思った。
当然の権利（傷病手当金の申請など）行使すら hesitate する人
・中村 Dr.のゲノムで免疫力 up でがん細胞なくなった点が良かっが多い。もっと患者の実態を見て欲しい！！Advocacy についてた。患者の生活（食事、運動、心）でリンパ球が強くなる方法がも、もっと患者の実態を分析して！地方は、「あの家はがんを出実現することを期待する。
した」と村八分になる所もある。周囲の目、勤務先の目（失業の・免疫の力は大切だということを痛感しました。
おそれ）を気にして comingout すらできない人がいるのに、いき・ペプチドワクチンについて、中村先生が行っている事が良く分なり公衆の面前でプレゼンはきつい（非現実的）。もう少し社会
かりました。現在、まさに中村先生のワクチンで父が治療してい背景を分析して！！
るので、そういった患者向けに「現状」（近い将来の話だけでは ・特に宮本さんと阿南さんの講演は、自分自身のこと、どうやってなく）についてもう少し話があっても良いのかと思いました。
立ち上がるかは一番大切な考えだと思いました。
・夫が膵臓がんで治療中です。免疫治療を考えている所でしたの ・宮本氏、阿南氏、お話の組み立てや間のとり方などすばらしく、で、中村教授のお話はとてもためになりました。諦めず頑張ろう
心に響くお話でした。がんという病気は必ず死に直結するものと思います。
でもないけれど、やはり「がん」という言葉が心に与えるインパク
・シカゴ大学中村先生の講演が特に良かった。政府が大きな予
トが大である以上、心をケアすることの大切さを感じます。
算をつけてほしい（研究、開発、治療。）防衛、軍備より国民の ・宮本さんと阿南さんの話は心にひびきました。がんの話の事も健康を守るためにつかうべき。
聞けて良かったですが、生きることに関してとても考えさせられ・中村先生の講演は、かなり詳細であり日本のレベル（治療・保ました。話を聞いて考え方が大きく広がりました。
険制度）があまり高くない側面も見られて興味深かった。
・阿南さんのお話が心にひびきました。若いサバイバーの方の本
・中村祐輔先生、どうぞ日本に戻って来て、私達と一緒に戦って音をきけたように感じ、前向きに色々取り組まれている姿勢に、は頂けませんか？
自分の生き方を内省する機会になりました。
・日本の相変わらず抱えている問題と患者としてどう対処していく ・阿南さんのお話で、治療終了=治った。ではないというのは、はかのモチベーションが上がった。そして、中村先生と患者さんのっとさせられました。宮本さんの患者力でなく”持ち前”という言
日記のくだりは心にしみ入るものがありました。中村先生が愛
葉がしっくりくりというお話、とても共感しました。自分のできる事
想を尽かして出ていってしまわれた日本の現状をどうしたら変を探していく勇気になりました。
えられるのかと考え込みました。
・阿南さんのお話、とても良かった。聞くことができて良かった。
・中村先生、国会議員に出馬して下さい。日本のがん医療を変え ・命の長さより大切なもの、若いがん患者の生殖医療、里親制度
18の話にも感じさせられるものがあった。最先端の話とがんと共存しながらどういう意識、気持ち、行動をとっていくのか。参考になることが多かった。
・宮本さんのがん患者の前に人間とは何ぞやとの考えには目からうろこだった。
・宮本様のお話は、とても大切な事を気付かせて頂きました。
・宮本直治様の話は力強く感じた
・人によって私の命は生かされている宮本直治さんは仏教の憎らしい患者の立場で講演をしてとても良かったです。紡ぐ思いが
医者と患者の間に必要です。
・人は死ぬもの。がん、がん死は特別なものではない。
・がん体験者が前向きに生きていることに感心しました。
・患者さんの生の声が患者力の大きさを感じた。
・患者力の中身について考えさせられた。
・がんを受け入れて前向きに生きることは大切、一方で受け入れられず、前を向けない人の声もききたかった・患者さんの言葉には、いつもはっと気付かされます。当たり前の幸せが当たり前でないことをかみしめ、感謝して生きていきます。
・自分自身の今を振り返るきっかけとなりました。大事な家族、友人の為に自分の今のこれから先、どうありたいかを考えていきたいと思います。また、当事者としてまずは周りの人へ声を伝えて、自分が周りの社会から少しずつ変わっていけるように話していきたいと考えます。当事者として、父として、夫として。
・同じ経験や立場、考え方を共有できる場であり、前向きな気持
ちになれました。また、医療の進歩を感じ希望を持てるようになりました。
・勇気をもらった。（複数）・前向きに生きていきたい気持ちになりました。患者として大事な事を勉強することができました。
・今までいたせまい世界から出たような気持になりました。
・日米の違いと、先生方が日々研究・対策を考えて下さることに、心から感謝申し上げます。がん患者さんとの関わり方、医療従事者も勉強していく事の大切さを学びました。さらに学んで欲しいです。がん患者さんたちのお話は共感、そしてあらゆる治療を受けた方のお言葉は心に強く響きました。がん患者万歳！！
人生に乾杯！
・アメリカと日本の環境にこれだけ差がある事に驚かされました。
「自己責任」についての考え方に国民性の差があり、ひいては行政の差につながっている気がします。
・地方でもこのような取り組みが進んでいる？
・もっと回数を増やして気楽に参加できればと思う。
・来ることが出来て良かった。日頃から、地域の医療体制、格差を痛感していました。
・社会課題の解決として重要視すべきがんとの共生。先々においては完治せずとも暮らしていけるあり方への価値シフトをシンポジウムで取り上げても良いかと思いました。
・資料が欲しい。勉強したいと思います。（同様の意見複数）
・中村教授の資料が頂きたかった。とても貴重で、家に帰ってじっ
くり読み返したかったし、家族とも話し合いたかった。メモしきれる内容ではなく、とてもありがたかったです。
・私は単なる一人の乳がん患者。自分の病気について色々な情報が欲しい。友人に誘われて参加。色々な団体が啓発活動をなさっている中、自分の自由になる時間がとれず、この機会をとれ参加できたこと、これからの生き方（自分ではわかっていたつもり）が間違いではなかったと気が付いた。

・町永俊雄さんのコーディネートは時にユーモアがあり、時に辛口で良かったです。

シンポジウム・さまざまな立場の方々のお話が聞けて充実した時間でした。
（同様の意見多数）
・コーディネーターの町永氏の進行がとてもわかりやすかった。
（同様の意見多数）
・今後も参加したい。（複数）・患者支援団体の日米の違いについて新しい知識が得られました。（同様の意見複数）・患者力のアップの必要性を感じた（同様の意見複数）。
・声を上げ、社会を変えていかなければならない。（同様の意見
複数）
・町永さん、三宅さんのシンポジニストが高く、これが聞きたい！
というポイントと質問内容を明瞭にされたので、非常に分かりやすく興味深いものでした。勉強になりました。
・もう少し自由に話し合ってもらった方が良かった。司会の方の思いが反映されすぎていた。
・それぞれのお立場で、患者力について話を全力でして下さり、熱が伝わってきました。明日から自分自身も頑張る力をいただ
くことができました。ありがとうございました。
・ゲノム医療の現実と将来に向けての展望が理解できた。日本も国をあげて取り組んで欲しい。患者の声の大切さ。
・最先端の医療現場の内容を聞かせてもらえた。日本の医療の立場、これから目指すものが少し理解できたように思う。
・がんは遺伝子の病気という事を知った。治験第一層に参加するのも意味があると感じた。
・ゲノム検査に焦点があたっているが、免疫力を使った治療を考えた場合、患者の免疫状況が極めて大事。この免疫力状況の検査を加える方向が大切と考える。
・日本のがん医療が、世界から大きく遅れているという事を強く実感した（国策としてもっと高く掲げる仕組み必要と思う）
・中村 Dr.の当事者の運動の必要性の話共感した。講演とは違ったより深めた話が聞けて良かった。
・日米差は文化の差。アメリカが良いとは限らない。
・がんは一人一人が生きる事と向き合わされる病です。そこから見えてくるのもの多い。（同様の意見複数）
・がん医療の進むべき道として、もっとスピーディーに取り組むことを多くの国民と共にすすめたい。
・「標準化の壁」を何とかする。諦めないことの重要性。適切な治療を選択することができるよう患者力をあげよう。患者として何ができるか考える。
・治験のシステムを制度として確立して欲しい。治験が終わっても本人が希望すれば元の病院・医師に戻れるように、度々「心情的にそれはできません」と言われたことがあるので。治験にサンプル等提供してもらうのも大変でした。医師への指導も必要かと思う。現場の医師達は、最新の情報を知らないこともあるような気がする。
・患者と医療者が協力していくことが大切。
・がん患者がどう動くかによって今後の医療開発に大きく影響してくるのだと感じました。患者側もそうですが、同じように医療にたずさわっている医者にも、もっとがん治療に力を入れて欲しいです。
・澤先生、三宅先生の発言にありました今後のピアサポートの進19

むべき方向性への意見は大変重要な問題提起であると思います。健常者（今は羅病していない）人を交えて行うべきであるという意見には賛成です。全国的なネットワークが大切。
・阿南さん「がん教育をすることで、がんではない一般の方が希望が持てるのではないか」という言葉が心に残った。
・教育を通して、リテラシーを高めることで問題を解決する、そのためのコミュニケーションシステムや体制を配置する、という議論は、私が専門とする科学コミュニケーション分野で全く同じことが行われ、あまりうまくいっていません。他分野を参考にしながら解決を探すのもいいのではと思います。
・宮本さんのお話にありましたが、がん患者でない人も入れての集まりというのが、最終的な目標だと思います。これががんに限らず、障害のある人なども同じで、同じ人間なのに、少しの違いであちこちに線引きをしようとする世の中が変わらなければと思います。
・がん患者自身もつながりを持ち、自分たちが努力して変えていくことの大切さを感じました。
・テクノロジーの進化だけでは解決できない。社会のあり方というものが重要であることがよく分かりました。
・生と死、治療とその後患者としてどの様に過ごせば良いのか。
今の自分を見直すことが出来たような気がする。治療の今後の進みをもう少し知りたいと思った。これからも大事だが、今ももっと大事です。
・私の現在の問題意識にピンポイントに hit するところがあった。
生存期間が延びた事にはとても感謝しています。ただ、治療終了=医療サポート終了。しかし社会復帰前のサポートが急務だと思います。
・がん患者でもがんで死ぬとは限らない。長短は別として死は誰にも訪れる。死に向かっていく時にどんな価値を優先していくかは個々人で異なる。医療もそのあたりを重視して治療方針を討議してほしいと思う。少子高齢化で若い世代が離職して親や祖父、祖母の介護をしているケースも少なからずあると聞く。負のスパイラルを避けるためにも、がん患者のみならず病気が原因で困窮している人たちや家族をサポートする社会制度の充実が急務だと感じた。
・がんにおいても、地域包括センター的な視点（在宅緩和ケア）のご近所的なつながりの視点での話題も聞いてみたいと思います。
・大阪でもして欲しいです。私もがんで子供も白血病なので、私も人前で発信していきたいと思います。そのようなことができる場
所が分かりません。
・シンポジウムのテーマを絞り込んで決めて欲しい。「患者力をどう生かす」という議論が深まらなかった。各講演のおさらいになっていた。
・「患者力」のことが多かった。中村先生のゲノム医療についてつっこんで聞いて欲しかった。時間が足りなかった。
・質問カードを活用されたシンポジウムの時間も多く取って頂きたかった。（同様の意見複数）
・初めてだったので、NPO 法人がん患者団体支援機構のことをもっと詳しく知りたかった。
アピール文・全体感想・とても良かった。内容がよかった。（複数）
・参加してよかった。次回も参加したい。（複数）・がん教育の重要性、がん患者が声を上げることの大切さを痛感しました。（同様の意見複数）

・訴えていく事が大事だと思った。（同様の意見複数）
・大変参考になった。患者である家族を最後まで支えていきたいと思った。
・初めて参加。規模のすごさ（Dr.患者）そして行政に向けての働きをする会にすばらしさを感じました。
・がん患者の現状、目の前にある問題がきちんと盛られていると思います。どれも早急に取り組んで欲しい問題です。
・厚労省、医師会へのアピール文はこの集会の意義であり、大きな力を感じました。がん患者こそ集会に参加する必要を感じました。
・厚生労働省、医師会へのアピールも重要ではありますが、社会・患者へのアピールは印象に残りました。特に、社会へのア
ピール 1 と患者へのアピール 3 は大きな問題提起でもあり今後の課題なのでしょう。
・アピール文において、厚生労働省、日本医師会に伝えるこの様な活動があることを今日初めて知り、大変良い取組だと感じました。今後も社会の改善に向けて願っています。
・とても勉強になりました。このようなアピール文があることを、しっかり心に留めていきたいと思います。盛りだくさんだが、その通りだと思う。よいアピールですね。
・現状の課題が盛り込まれており、充実したアピール文だと感じました。
・このアピールをアドボカシーとして生かして欲しい。
・このアピール文をもって、社会が変わると良いなと思いました。
・希少がんについても、もっとアピール欲しかったが、特にアピー
ル文は大会のたびにきっと出すのでしょうが、反映されるのはなかなか難しいのでしょうね。
・臨床心理士は、がん患者についての研修（教育）がまず必要だと思う。「がん患者さんへ」の所は、一方的だと思った。（社会に発信するのが苦手な人もいるし）。積極的でなくただ穏やかに生きていこうとしている患者としては、後ろめたくも感じる。
・病院全体でがん患者をみていくという視点、偏見を持たないで欲しいというアピールなどがいいと思った。
・良く出来上がっていると思います。医師会の方が早退されたのは残念ですね。
・中村先生のブログ見させていただきました。1 人 1 人の力がまとまるということが大切だと思いました。
・栃木にも反映します。
・患者、社会にまで視野を広げ、とても行き届いた内容だと思います。どの点がどれくらい実現したか、事後評価を発表していただければと思います。
・T 細胞療法時代に早くなりますように祈っております。
・もう自分には間に合わないが、がん治療の限りない未来を。
・私は上顎がんで顔の再建をしたいです。本当に辛いです。中村先生の治療が受けたいです。今行っている病院の主治医からセカンドオピニオンに行っても再建手術はないから、セカンドオ
ピニオンを受けても無理と言われています。
・副作用の無い検診システムの推進（今日のゲノム利用した血液検査）。がんの芽を殺す、免疫力検査。
・内容に文句はありません。専門的知識についてはパンフレットが欲しい。
・澤先生のお話がとても良かった。私自身、手術の後遺症のつらさからうつ病になり、今尚つらい毎日を送っています。澤先生の話し方、内容すべてが私の心の中にス～ット入ってきてとても楽に聞き納得できる内容に救われた気分になりました。この先生の話を聞けたことが一番の収入になったと思います。

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・宮本さんのお話で、これからの患者会をどうするか見えた気がする。私のために私にしかできないことだと思う、埼玉のがん拠点病院にて、5 年前に患者会を発足。現在これからどうするか。
・私は「がんの疑いがある」と言われた時に「終わった…」と反射的に思ってしまいました。自分の人生は様々な人に支えられ感
謝ですし、悲しいとか辛いとかという気持ちではないです。自分は生かされてきた。これからは、周囲の人に報いるように行動しようと思えた事で、気持ちはとても楽になりました。宮本さんのお話は心に響きました。
・宮本氏の話し方、話す内容は自己満足ではないのですか？
・後世(若い人)に伝えていく使命。中学生に保健の時間を使って「がん患者」として携わっていく予定です。
・患者と医療者が共同体になる、がん患者が憂いを語る。命と暮
らしと人生をつなぐ。
・日本はがんに対して諦め感が強い国のような気がします。意識を変えていく必要ありですね！
・終末期を迎えた知人に、どう寄り添えば良いのか迷っています。
・地域格差、がん患者難民が生じないように願っています。心のケア。
・私自身もがんを告知されるまでは、反対側の人間であり、一線を越えてしまったようなきがしたものでしたが、それこそが間違った認識であったのだと今は思い反省しています。世の中全体が生きやすい社会になるよう願います。
・がん患者にも努力が必要。”かわいそう”と思ってしまいましたが、その考えも「がん患者は不幸」という考えからくるものなのかも知れません。私自身（がん患者ではありません）の考え方も改めなければと思いました。ありがとうございました。
・ダイバーシティマネジメント、時間・体力がもうありません。（自分の息子のことしか考えられなくてすみません）皆様先人のおかげで就労できています。本当に感謝しております。（理解ある
職場の上司、同僚にも）・私の店（弾性着衣販売）も、弾性着衣販売だけでなく思いのたけを吐き出す場になっています。自負だけでなくお客様の評価です。弾性着衣を求める方は婦人科がんの方が多く、周囲に本音を言う事ができない方が多いです（夫、子供、義両親への遠慮、職場への遠慮）。そういう方のオアシスを目指すこと、購入せずに話だけして満足して帰られるお客様の存在…が店の自慢です。
・私は障害者年金を受給できず、サポートも十分ではありませんでした。外国との連携ももっとあって欲しいと思います。
・受動喫煙対策が遅れたことを反省すべきです。
・肺がん患者会代表の、長谷川一男さんの講演を聞いてみたいと思います。
・スタッフの皆さん、開催ありがとうございました。とても勉強になりました。ステージ 4 と診断されてからの生き方、積極的な治療ができなくなってからの生き方、患者力についてもっと考えたい。
アンケート結果を見て、自分はサロンやピアカウンセリングを積極的に受けることができたが、アンケート結果で利用がとても少ないことを知り、もっと利用できるよう周知する必要性を強く感じた。
・時間がタイトなのは仕方ない事ですが、間でお手洗いに行って良いなどアナウンスがあると退出しやすいかな？と思いました。
毎回、心の内面の気付きが多いです。ありがとうございます。
・足元が寒かったです。冷えました。事前アンケート用紙の円の色（青）の上に（黒）の字では読み取れません。
・スタッフジャンパーを着ている人が、講演が始まってから席に着く。前列関係者席の方は、時間前に着席してほしい。マナーの問題。
・スタッフの皆様、有難うございました。（多数）■第１３回がん患者大集会収支報告
平成 29 年 4 月 1 日～平成 30 年 1 月 6 日現在 [税込] (単位：円）
収 入
科 目

支 出
金 額

科 目

金 額

協賛金

1,110,600

講師謝金

180,000

寄付金

10,000

旅費交通費

206,434

会場募金箱

15,960

地代・家賃

140,000

会議費

8,838

消耗品費

95,756

インターネット作業等

162,036

振込手数料

432

印刷代(ﾊﾟﾝﾌﾚｯﾄ等）

79,140

通信費・荷造運賃

71,121

租税公課

合 計

600

その他の経費86,270

報告書関係

90,000次年度繰越

15,933

1,136,560

合 計
21

1,136,560

■会場風景22

1927 年 に 発 足 し た Million Dollar Round Table(MDRT) は世界 70 の国と地域の 500 社以上で活躍する、49,500 名以上（2016 年 8 月現在）の会員を有する、卓越した生命保険と金融サービスの専門家による国際的かつ独立した組織です。
MDRT 会員は卓越した商品知識をもち、厳しい倫理基準を満たし、優れた顧客サービスを提供しています。また、生命保険と金融サービス業界の最高水準
として世界中で認知されています。

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■主催・後援・協賛・寄附・協力・制作協力
主催：特定非営利活動法人がん患者団体支援機構・第 13 回がん患者大集会実行委員会・
東京医科歯科大学附属病院腫瘍センター
後援
厚生労働省， 文部科学省， 東京都， 国立研究開発法人国立がん研究センター，(公社)日本医師会,(公社)日本看護協会， (公社)日本薬剤師会， 日本癌学会， (一社)日本癌治療学会， (一社)日本臨床衛生検査技師会，(一社)日本血液学会， (一社)日本サイコオンコロジー学会， 日本製薬工業協会， (公財)日本対がん協会，(一社)日本医療機器産業連合会， 日本死の臨床研究会， NPO 法人日本緩和医療学会，
NPO 法人日本ホスピス在宅ケア研究会， ＮＰＯ法人婦人科悪性腫瘍研究機構（JGOG）， NPO 法人楽患ねっと，
NPO 法人地域チーム医療推進協議会， (公社)日本臨床腫瘍学会， (公財)正力厚生会， (福)NHK 厚生文化事業団，(公社)日本臨床細胞学会細胞検査士会， (公財)先端医療振興財団，
朝日新聞社， (一社)共同通信社， 産経新聞社, 中国新聞社， 日本経済新聞社毎日新聞社, 読売新聞社，協賛
大鵬薬品工業株式会社、 一般社団法人 MDRT 日本会、 ヤンセンファーマ株式会社、 日本イーライリリー株式会社、
新尾道薬局、グラクソ・スミスクライン株式会社、 アストラゼネカ株式会社、 ファイザー株式会社、 エーザイ株式会社、
株式会社オズ・インターナショナル、 MSD 株式会社
寄附
会場募金箱 他個人
協力(公社)日本臨床細胞学会細胞検査士会、一般社団法人 MDRT 日本会
制作協力（インターネット放送）
チームリライフ

意 味
人任せではなく、がん患者が自身の命のために「声を上げる」イメージを力強い片腕で表現。
そしてもう片方の手は、みんなで協力し合う、つながりあう連帯感をアピールし、全体的にハートのモチーフで心の交流や人の温もりを演出しました。青と赤のツートンカラーは、
男性と女性、患者と医師、患者と家族などの相互する関係、さらに静脈と動脈をイメージしています。

特定非営利活動法人 がん患者団体支援機構
第 13 回がん患者大集会実行委員会
理事長・実行委員長：浜中 和子【東京事務局】 〒154-0002 東京都世田谷区下馬 5 丁目 28 番 7 号
TEL：03-5787-6411 FAX：03-5787-6420 Mail： info@canps.jp【尾道事務局】 〒722-0022 広島県尾道市栗原町 5901-1 浜中皮ふ科クリニック内
TEL：0848-24-2413 FAX：0848-24-2423 Mail： hmnkk@do8.enjoy.ne.jp
URL:http://www.canps.jp

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