第 17 回がん患者大集会

ＡＣＰ〜⼈⽣のしめくくり⽅を考える〜■目次■目次 ······················································································································································································· １■プログラム······························································································································································· ２■ご挨拶

浜中和子 （特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 理事長） ··············································· ２■ご挨拶後藤茂之 厚生労働省大臣 （代読 浜中和子理事長） ······································································· ３■ご挨拶中川俊男 日本医師会会長 （代読 浜中和子理事長） ······································································· ３■プロフィール······························································································································································· ４■講演

大橋洋平先生（JA 愛知厚生連海南病院 緩和ケア医）······································································· ５■講演

花木裕介氏（がんチャレンジャー 代表） ································································································· ６■シンポジウム 「ACP ～人生のしめくくり方を考える～」·················································································· ７～１７■アピール文···························································································································································· １８■第 17 回がん患者大集会収支報告····························································································································· １８■当日アンケート···························································································································································· １９■当日の感想（アンケート抜粋） ···························································································································· ２０～２１■閉会の挨拶 浜中和子（特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 理事長） ········································· ２２■主催・協力・後援・協賛・寄付・制作協力 ········································································································· ２３～２４

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■プログラム
開催日時 2021 年 11 月 14 日(日) 配信開始：12 時半 開始：13 時 終了：16 時半
リアル開催＋オンライン配信
メインテーマ 「ACP～人生のしめくくり方を考える～」
12:30 より配信開始
浜中和子（NPO 法人がん患者団体支援機構 理事長）
後藤茂之厚生労働省 大臣（代読 浜中和子理事長）
中川俊男日本医師会 会長（代読 浜中和子理事長）

開会式
13:00-13:15

挨拶
第1部

13:15-14:30

講演

講演 「緩和ケア医ががんになって」
大橋 洋平先生 (JA 愛知厚生連海南病院

緩和ケア医)

講演 「がん罹患者主体の「寄り添い方」とは」
花木 裕介氏 (がんチャレンジャー 代表)
14:30-14:40

休憩
第2部

シンポジウム：「がん患者を支えるチーム医療」

ファシリテーター：宮本 直治氏(薬剤師・NPO 法人がん患者団体支援機構
14:40-16:20

16:20-16:30

■ご挨拶

副理事長)

シンポジスト 大橋 洋平先生 (JA 愛知厚生連海南病院 緩和ケア医)
花木 裕介氏 (がんチャレンジャー 代表)
杉本 由起子氏(訪問看護認定看護師・人間環境大学松山看護学部非常勤講師)
光田美津子氏(看護師・医療コーディネーター・笑い療法士・NPO 法人がん患者団体支援機構理事)
閉会式

アピール文提出

閉会の挨拶

浜中和子 (NPO 法人がん患者団体支援機構

理事長)

浜中和子 （特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 理事長）

皆様 こんにちは。ただいま紹介に預かりました理事長の浜中和子です。今回「第 17 回がん患者大集会」を久しぶりに広島市で開催することになりました。昨年は、コロナ対策のため完全にオンライン開催でしたが今回は現地でリアル開催＋オンライン配信で開催する事が出来ています。
2005 年に「第 1 回がん患者大集会」を開催以来、毎年続けている「がん患者大集会」がこのような状況の中でもこうして開催することが出来るというのは喜びと感謝の気持ちでいっぱいです。今回の開催にあたり多くの機関からご後援を頂き、さらにたくさんの企業・病院関係の方々からご協賛を頂きました。この場を借りてお礼申し上げます。
本日会場にご参加の皆さん、本当にありがとうございます。全国でこのオンライン配信を見て頂けている皆さんにも心より感謝申し上げます。コロナ禍にあってがん患者さんは、コロナ対策もしなくてはならず、本当に大変な日々を過ごしていらっしゃるのではないかと推測致します。
さて、第 17 回がん患者大集会は、がん患者のアドバンス・ケア・プランニング（ACP）について検討していきたいと思っています。がん患者の終末期医療、延命治療、緩和ケア、住宅治療などについて理解を深め、患者の思い、家族の思いを医療者との関係の中でどのように伝えていくか、今回はお二人のがん体験者の講演とシンポジウムを通して、各自が自身のこととして今一度考えてみる機会にしたいと存じます。
本日講演頂く大橋洋平先生は、緩和ケア医ですが、ジストというがんになられて治療を受けながら診療も続けておられます。今日はそんな大橋先生のお話をじっくり聞きたいと思います。花木裕介氏もがん体験者であり、その体験を踏
まえて「がんチャレンジャー」という組織を立ち上げ、がん患者に対する「寄り添い方ハンドブック」等も出版されています。
その活動の様子を聞かせて頂きたいと思っています。そして、シンポジウムでは、さらに看護師の方お二人、杉本由起
子さんと光田美津子さんに加わって頂き、現状についてお話をして頂きたいと思います。医療現場ではまだまだ十分な対応ができていない現状もある様なので、がん患者及び家族が実際にどのように対応していけばいいのか、この機会に皆さんと検討したいと存じます。これから 3 時間半にわたりますけども、どうぞ最後までじっくりと聴いて頂ければと思っています。それではどうぞよろしくお願い致します。
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■ご挨拶

後藤茂之厚生労働大臣（代読 浜中和子理事長）「第 17 回がん患者大集会」の開催に当たり、御挨拶申し上げます。
今回で 17 年目となるこの集会が開催されますことをお祝い申し上げるとともに、開催に御尽力された関係者の皆様に深く敬意を表します。御承知のとおり、我が国においては、生涯のうちに国民の２人に１人ががんに罹患し、昭和 56 年
から死因の第１位であり続け、現在もなお３人に１人ががんで亡くなっているなど、がんは依然として、国民の生命と健康にとって重大な問題です。このような状況を踏まえ、平成 30 年３月に閣議決定した「第３期がん対策推進基本計画」
において、「がんの予防」、「がん医療の充実」とともに「がんとの共生」を柱の１つとして掲げました。がん患者の方が住み慣れた地域社会で生活をしていく中で、必要な支援を受けることができる環境整備を目指し、がんと診断された時からの緩和ケアの推進や治療と仕事の両立支援等の取組を強化することとしております。
今回は、「アドバンス・ケア・プランニング」をテーマに、がん体験者の御講演やシンポジウムを通して、人生の最終段
階における医療、緩和ケアなどについての理解を深め、患者さんの望む医療やケアについて、御家族や医療従事者とどのように共有していくかを考える機会とされると伺っております。厚生労働省といたしましても、「アドバンス・ケア・プラ
ンニング」、いわゆる人生会議の重要性について認識しており、皆様の活動を心強く感じるとともに、今後も皆様と協力して、国民の視点に立ったがん対策を進めていきたいと考えています。皆様方におかれましては、がん対策の取組につきまして、引き続き御理解、御協力を賜りますようよろしくお願い申し上げます。
最後に、本日お集まりの皆様方の御健勝と、本集会が大きな成果を上げられますことをお祈り申し上げて、私の挨拶
といたします。

■ご挨拶

中川俊男日本医師会会長（代読 浜中和子理事長）「第 17 回がん患者大集会」 ＡＣＰ～人生のしめくくり方を考える～が開催されるにあたり、日本医師会を代表して一言ご挨拶を申し上げます。新型コロナウイルスの感染症の流行下においては、がん検診や治療・手術の延期、面会の制限などの対応がとられています。そのため、がんの診断数の減少や、診断時にがんのステージが進行・重症化したとの報告があります。日本医師会では新型コロナの医療とコロナ以外の通常医療の両立を最大限守るべきであり、通常医療の制限は、最後の手段であるとこれまで強く訴えてきました。
今年のテーマである、ACP（アドバンス・ケア・プランニング）は非常に重要なテーマであると認識しております。がん対策推進基本計画には、患者とその家族が抱える様々な苦痛、悩み及び負担に応え、安全かつ安心で質の高いがん医療を提供するため、多職種によるチーム医療の推進が必要であるとされています。ＡＣＰとは、将来どこでどのような医療・ケアを望むか、患者さんご本人を主体に周囲の信頼する家族や近しい人、医療・ケアチームが繰り返し話し合いを行い、意思決定を支援するプロセスです。人生の最期に至る軌跡は多様であり、ご本人の意思が確認できる時から、そのご家族、医療・ケアチームが十分に話し合うことが大切です。
本日は、がん体験者の方からご講演をいただくと伺っておりますが、患者ご本人と家族の意思決定や充実した生活を送ることに大変役立つものと考えております。また、がん医療においては、専門病院で手術、かかりつけ医での日常診療、在宅医療といったように、医療機関間の連携と役割分担が重要です。身近なかかりつけ医に些細なことでも相談をすることが大切であり、日本医師会としましては、かかりつけ医の研鑽やかかりつけ医の地域医療活動を引き続き支援してまいります。
結びに、本集会の開催にあたり、ご尽力されました関係者各位に深く敬意を表し、本集会が有意義なものとなりますことを願いますとともに、本日ご参加の皆様方のご活躍を祈念いたしまして、挨拶とさせていただきます。

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■プロフィール
シンポジスト： 杉本由起子(すぎもと ゆきこ)氏

講

演： 大橋洋平(おおはし ようへい)先生
JA 愛知厚生連海南病院 緩和ケア医
三重県出身。三重大学医学部卒業。
2003 年、大阪市の淀川ｷﾘｽﾄ教病院で1 年間、ﾎｽﾋﾟｽ研修。2004 年より、愛知県の JA 厚生連海南病院・緩和ケア病棟に勤務。2008 年より、NPO 法人「対人援助・ｽﾋﾟﾘﾁｭｱﾙｹｱ研究会」の村田久行先生に師事。2013 年度から 2018 年度まで、同会講師、2018 年 6 月、稀少がん「消化管間質腫瘍(ｼﾞｽﾄ)」にて手術、2019 年 4 月、肝臓転移出現。現在、抗がん剤治療を続けながら職場復帰し(海南病院非常勤)、自身の経験を発信中。

訪問看護認定看護師
人間環境大学松山看護学部非常勤講師

1998 年から訪問看護に従事。2010
年訪問看護認定看護師取得。2012 年
厚生労働省在宅医療推進事業として
東広島地区医師会地域連携室室長。
在宅医療の推進や在宅看取りの啓発のための市民講座など開催。2016 年 AOI ケアリングステーションを立ち上げ、2021 年より統括所長。2012 年～
2017 年まで広島県地対協 ACP 事業・県の在宅緩和ケア推進事業・地域包括ケア推進センター在宅看取り事業の委員。「がん患者のために集い・こころの駅舎」を開催している

講

演： 花木裕介（はなき ゆうすけ）氏
シンポジスト： 光田美津子(みつだ みつこ）氏
がんチャレンジャー代表
看護師・医療コーディネーター・笑い療法士
NPO 法人がん患者団体支援機構理事
がん罹患者に関わる方専門の産業
大宮赤十字病院(さいたま赤十字病院)埼玉
カウンセラー。両立支援コーディネ
県立小児医療センターなどを経て、現在、ーター。38 歳の時、中咽頭がん告川口市こども夜間救急診療所勤務。2013 年
知を受け標準治療（抗がん剤、放射
乳がんを体験。2020 年より「がん哲学外来・線）を開始。翌 8 月に病巣が画像上
こどもメディカルカフェ
みとら」を立ち上げ、小児がんの消滅し、9 月より復職。2021 年 2 月、局所再発により標準治療（手術）を実施。現在は経過観察中。がん判明後より、 子どもたち・AYA 世代になられた方、親御さんやご兄弟を中ブログ『38 歳 2 児の父、まさかの中咽頭がんステージ 4 体 心に、語り合う場・仲間を繋ぐ場を創り、毎月 1 回開催。現
験記！～がんチャレンジャーとしての日々～』を開始し、 在オンラインで活動している。
現在も執筆中。 2019 年 2 月、「青臭さのすすめ 〜未来の息子たちへの贈り物〜（はるかぜ書房）」を出版。国家
プロジェクト「がん対策推進企業アクション」におけるがんサバイバー認定講師、「グリーンルーペ」メンバー、千葉県
がん対策審議会専門委員としても活動している。
司

ファシリテーター：宮本直治(みやもと なおじ)氏
薬剤師・NPO 法人がん患者団体支援機構
副理事長

大阪市・北野病院薬剤部入局。長年
精神科病棟を担当。2007 年胃がん手術を受け、その後がん患者グループゆずりはに入会。2011 年より同グループ代表。2020 年医療と暮らしを考える会を神戸市で設立。がん患者グループゆずりは（兵庫県芦屋市）代表、医療と暮らしを考える会（神戸市）理事長、日本ホスピス・在宅ケア研究会理事、宿坊で語り合うガン患者の集い主宰、ビハーラ僧（浄土真宗僧侶）。

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会： 木蘭(ムーラン)氏
NPO 法人がん患者団体支援機構
副理事長
24 年前「鼻中隔がん」で大手術。顔の真中は スッポリ空洞、嗅覚無し。
Net-TV「CanpsStation」｢リライフ談話室｣
パーソナリティー、歌手、司会、シンガー
ソングライター。「頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto(ニコット)」会長。

■講演

大橋洋平先生（JA 愛知厚生連海南病院、緩和ケア医）「緩和ケア医ががんになって」
第１７回がん患者大集会のテーマは、｢ＡＣＰ～人生のしめくくり方を考える～｣でした。しめくくり方とは、がんを克服できていない私にとってはさしずめ終活でしょうけれど、見方を変えれば生き方にも成り得ます。そこで｢緩和ケ
ア医が、がんになって｣と題して“生きる”を話しました。
緩和ケアとは、苦しみを和らげること。患者から言えば、苦しみを取ってもらうことです。がんは苦しい。その要因
は、治療の副作用・後遺症、さらにはがん自体です。私の場合、いま続けている抗がん剤の副作用。体の至る所で粘膜が障害されます。例えば手足。指先に力を入れづらくなり、ペットボトルを開ける・薬を包装紙から押し出す、これらが困難となります。家族の援助が欠かせません。足の裏が痛くなると、足首から上は大丈夫でも歩きづらくなり
足腰が弱まり、体全体の機能も弱ってしまいます。口内ならば味覚障害、温水洗浄トイレを使ってもお尻はヒリヒリ
痛みます。また手術で胃を切除しているため、消化液が逆流することもしばしばで、胸やけを通り越して喉がやけてしまう。そして何とか現在は踏ん張ってくれている肝臓転移も、いつ増悪さらには他の所へ転移する恐れは日々尽きません。
こんな風でも私は生きていたい。体のことは主治医を始め病院スタッフを信頼して彼らに一任です。一方、気ぃぐらいは楽に生きる。己でいくつかを実践しています。それらから｢あきらめる、手放す｣、｢足し算命｣、｢一期二会｣を披露しました。
まず｢あきらめる、手放す｣。生きる中で、｢あきらめる｣はＮＧですよね。｢あきらめたら終わり｣、｢最後まであきらめない｣など。勿論その通り。しかしそれらは元気な時、言うならばある程余力がある時は可能でしょう。しかし弱って苦しんでいる場合、中々そうはいかない。なぜならば今まで出来たこと、しようとしたことが、もう出来ないからです。
ならば今もう出来ないことはあきらめて手放す。そしていま出来そうなことを今やる。これで私は随分と気ぃ楽になりました。是非お試しあれ。おっとここで字数制限です。ここからは、｢緩和ケア医 がんと生きる 40 の言葉｣（双葉社）
をご参照いただけましたら嬉しいでございます。
この場であなたと出会えましたことに大感謝です。わたくし生きている限りどうぞよろしくお願いいたします。

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■講演

花木 裕介氏 (がんチャレンジャー代表)「がん罹患者主体の「寄り添い方」とは？」2019 年 11 月、講師は、医療関連サービス会社に勤務する傍ら、「一般社団法人がんチャレンジャー」を立ち上げた。動機は、自身の中咽頭がん罹患経験である。
2017 年 11 月に中咽頭がんの宣告を受け、同年 12 月よりがん専門病院にて標準治療を始めた。翌年 8 月に、一旦は病巣は消え、現在は経過観察をしている身だが、その間、多くの方々の支えがあり、励ましがあった。家族、
医療従事者、知人・友人、職場の同僚・上司などがそれにあたる。こうした方々の実質的および精神的なサポートなくして、治療の奏功や円滑な社会復帰は難しかったであろう。
一方で、一部の方々からは心無い言葉をもらったり、対応をされたりしたことも事実である。それは何も「苦しめてやろう」という意図を持ってのことではなく、「私のために」「善かれと思って」という気持ちからの行動であったことがほとんどだったと思う。
しかし、罹患者も一人ひとり個性や感情を持った人間である。「がんになったのだから○○しなければ…」「がんサバイバーなのなら、○○しなくてもよいのでは」と一括りにされたり、「私、こういう情報持っているから教えてあげる」と望んでもいない情報提供を一方的に受けたりすることは、本意ではないことも多い。
特に、今後の治療や社会復帰に大きな不安を抱いている状況下の場合、罹患者は健常時以上に、こうしたコミュ
ニケーションに神経を尖らせてしまいがちである。
では、このようなコミュニケーションのミスマッチをどのように防いでいけばいいのだろうか。
その点について、産業カウンセラーとして身につけたノウハウとがん罹患経験、さらには一般社団法人がんチャレンジャーとして多くのがん罹患者にリサーチした結果などを踏まえて、「かかわる方主体のコミュニケーション」ではなく「罹患者主体のコミュニケーション」を視聴者の方が推進できるよう、主に「傾聴」の有用性を通じて紹介した。

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■シンポジウム【司会】：第二部シンポジウム「ACP（アドバンス・ケア・プラン

方で活動しております、「がん患者グループゆずりは」というニング）人生のしめくくり方を考会の代表をしております。その「ゆずりは」の中で ACP というえる」を始めます。ファシリテータ

ものについて、勉強するようになってきました。がんの患者さーは、当機構副理事長で薬剤んに、自宅で亡くなることだとか、緩和ケア病棟に行くことな師の宮本直治が務めます。では、

どを、ちゃんと家族と相談せんとあかんよね、と言ったところ、宮本さんよろしくお願いします。

何人かがご家族さんと相談してくれたようです。そうすると【宮本】：皆様、こんにちは、宮本直治と申します。本日はよ「何縁起でもないこと言うてんの、もっと前向きに、ちゃんとろしくお願いいたします。第一部では大橋先生と花木さんに治療して」と怒られてくるそうです。その事実に私正直びっく講演をして頂きました。ACP（まだ聞きなれない方もいらっしりしたんです。そんなことでは厚生労働省の方がいくら地域

ゃるかと思いますが）は、人生のしめくくりを考える時に今後

包括ケアシステムをうまいことしようと思って、訪問看護ステ

必要になってくるものです。特にがん患者さん、高齢者の方ーションをたくさん作って、私たちのために色んなことをしても私たちが考えておかなければならないことです。そのことくださっても、次の世代が受ける覚悟がなければ、この地域をわが事として考えていく機会とさせて頂ければなあと思い

包括ケアシステムはうまいこと動かない。そう思った時に、きます。厚生労働省では人生会議という言葉を使ってこれをちんと国民側も意識を持たなければいけない。それにはあ流行らせようとしたこともあります。ACP あるいは人生会議とる意味厳しいけれど、死ぬこともきちんと把握したうえで、残いうものを今回テーマにして、パネリストの間でいろんなこと

る時間をつくらなければならない。私は、自分が胃がんになを考えていけたらいいと思います。これから私を含めてこのってから僧籍を取って、緩和ケア病棟にいった人間です。

５人が意見交換をして参りますけど、第二部から登場して頂亡くなる人をぼろぼろ見て参りました。その経験を生かそうと

くお二方と私を含めてまず自己紹介させて頂きます。

思って、32 年間勤めた病院（大阪の北野病院で薬剤師をし【杉本】：初めまして杉本と言います。訪問看護という仕事をていたのですが）を翌月に辞めました。今度「医療と暮らしを

平成 10 年から、２０年させて頂いており、今縁あって学校の考える会」というものを作りまして、「がん患者と並走するがん

方に少し勤務しております。今日お話出来たらなあ、一緒に患者家族の心得セミナー」というものを患者さんと、遺族さん考えられたらなあと思うのは、訪問看護で出会った人から教家族さん、その方たちの力も使って、本当のことを見て行こえていただいたことばかりです。私はがんという病気をまだうと、活動をするようになりました。興味のある方は ZOOM で経験はしていないので、訪問看護で出会った人たちのことも参加することが出来ます。全国どこからでもできます。私がをお伝えして、繋がっていけたらなと思って、ここに伺ってお言いたいことは心豊かに生きていくこと。がんになったことでります。よろしくお願いします。

「私ばっかり」「なんでわかってくれないの」と言い続けてもわ【光田】：こんにちは。光田美津子と申します。看護師をしてかってくれないものです。でも残りの自分の時間をいかに豊います。乳がんのサバイバーでもあります。ご縁を頂きましかにしていくのか、一番近くにいる家族関係を心豊かにするて、こちらのがん患者団体支援機構の理事をさせて頂いてために、自分も家族も何をしていくのか、そういう事を考えるおります。私は看護師としては、ずっと小児科に勤務してお活動をしたいと思って、「医療と暮らしを考える会」という別ります。今まで出会ってきた小児がんの子供たちが、退院し団体を作って活動しています。その流れの中で、この度のた後、治療を終えた後、どうなっているのかなあと色んな人

ACP というテーマのファシリテーターをさせて頂くことになりのお話とかを聞きまして、治療がました。今後この問題は、とっても大切なことになります。真

終わったから退院したから、終わ正面から皆様方と切り込んでいきたいと思いますのでどうぞりではないという事を知り、昨年かよろしくお願いいたします。

らがん哲学外来、「こどもメディカ

まずこの ACP について、なんの略かよくわからない方もいルカフェみとら」を取材させて頂いらっしゃると思います。そのあたりを看護師の光田さん、ご説ています。本日はどうぞよろしくお明をお願いいたします。

願いいたします。

【宮本】：それでは私の自己紹介をさせて頂きます。神戸の7

【光田】：ACP とは「アドバンス・ケア・プランニング」といいまを選択するのが自分たち家族に本当にいいのかどうかといす。アドバンスとは、「事前の、前もって、うことを、考えていかないといけない。ある時は、医療的にはあらかじめ」、プランニングは計画するこ

それはベストかもしれない、でもうちの家族では NO ですと、とですので、「事前の医療ケア計画」と訳

自分たちで言わなければいけない時がある。自分が希望すされることが多いです。ACP を先進的にる医療やケアを受けるために、大切にしていることや望んで取り入れてきたイギリスの国民保険サーいること、どこでどのような医療を受けるか、また受けたくな

ビスのガイドラインでは、ACP とは、個人

い医療は何なのか、そういう事を前もって信頼している人と及びそのケア提供者との間で行われる自発的な話し合いの話し合う、その間で共有していくこと。ぶれないものをできるプロセスであり、話し合いにはその個人の気がかりや希望、だけ作ろうとするけど、揺れるんですよ。そんなの当たり前で個人の価値観、ケアのゴール、病気や予後に対する理解、す、揺れるんです。でも作ろうとしていって、そこで自分の中あるいは将来の利益となり得るケアや治療に関する選考がで言語化していくことが大切です。
大橋さん、お仕事の上で、ACP が大事だなあというふうに含まれることと定義されています。

感じた場面を教えて頂けますでしょうか。

わが国では 2018 年に、厚生労働省で「人生の最終段階
における医療ケアの決定プロセスに関するガイドライン」が【大橋】： すごく最近のことなんだけど、私は非常勤医師な改訂されました。万が一の時に備えて、あなたの大切な人

ので病棟の入院患者さんを受け持っが、大切にしていることやのぞみ、どのような医療やケアをていないんです。緩和ケア病棟に入望んでいるかについて自分自身で考えたり、あなたの信頼ろうとする患者さんや家族の人と面する人たちと話合ったりすることと定義されています。日本

談する外来を受け持っています。1

医師会は「終末医療アドバンス・ケア・プランニング（ACP）か～2 ケ月前の事ですが、緩和ケアのら考える」を公表し、その中で患者と家族の背景、物語（ナラ

面談の予約を取っていた方が、実際ティブ）を理解し、繰り返し話し合う事の重要性が強調されの面談の日程までに少し時間があっています。その人の価値観を共有し、どのようなことを望み、たんです。その間に患者さんが、急にガクガクと調子を落と大切にしたいのか、患者さんや家族の行く道に希望を見出

して、今まで話せたのが、あれよあれよという間に意識の障していくことが目標です。大切なのは、終わりを前提に残さ害が進んで話せなくなってしまった。今はどこの病棟もそうれた時間をどう過ごすかではなく、これからの生き方の中にいう傾向なんだけど、コロナで家族がほとんど面会できない。

終わりがあるという事です。病状の変化、気持ちの揺らぎな今までだったら、家族が毎日面談にきて、その変化に気づ

どの変化があったら、その都度患者さんの気持を大切に繰けたんだろうが、今回は面談の時に家族が本人を見てビッ

り返し時間をかけて話し合い、可能性に目を向けて考えてクリしたんです。つまり電話で主治医から、実際調子の悪さいくことが大切であると思います。もう一つとても大切なのは、は聞いていたのだが、お子さんはそこまで悪いとは実感して話し合いに参加する人との信頼関係があることです。日頃いなかったから、「あれっ」っていう感じで。そのお子さんがから、家族や大切な人、自分の主治医と、これまで何を大切おっしゃったのは、「こうなるまでにもっと親と今後の事を話にどう生きてきたか、今は何が大切でどう生きたいかなど語しておけばよかった」と。緩和ケア病棟に入るという事はあるり合い（コミュニケーション）を取りながら、自分を知ってもらう

意味、治療はやらない、やれないという人がくるんですね。

事がとても大切なのだと思います。こちらはメディカルフレン

緩和ケアは、苦しみを取ってもらうことだから、治療があろう

ド社「患者・家族に寄り添うアドバンス・ケア・プランニング」をがなかろうが関係ない。厚生労働省はがんと診断された時参考にさせて頂きました。

から、苦しみは取りなさいよと言っている。緩和ケア病棟は【宮本】： ちょっと、むずかしいかな。ちょっと教科書みたい

治療病棟ではないので、ある意味治療はやらずに苦しみをでしたね。要するに、うまいこと治療がいけばいいんですが、取っていきましょうということです。その話が出来ていなかっがんになったらそうならないことがあるんです。人生って、厳たから、もっと治療をしておけばよかったと。本人の意思がしいこと言いますが、自分たちの思いどおりになるように用優先したか、家族の意思が優先されたかは別として、その意されているものではないんです。そこのところをどうしていお子さんがすごく悔いていたんです。そんな現場で、ACP とくのか。特に医療は命を助けるために色んなことしてきます

いう言葉を知っているかどうかは別として、前もってそういうがそれが、自分や自分の家族と違うものであった場合、それ話ができていたら、その時お子さんは苦しみを少し和らげて8

いたんじゃないか、と今思います。

もコロナコロナでそっちにばかり目が向いちゃうと、がん患者【宮本】：大橋さんはその場を見るだけですが、そのお子さに限らないがほかの疾患で入院している患者さんたちも本

んはその思いをずっと抱えて生きていかなくてはならない。

人、家族のケアが失われているんじゃないかというふうに実

それはだれも取ってあげることが出来ない。そうならないよう感します。

に、どこかでそれをしとけば、もう少し道が違った方にいった【宮本】：「ゆずりは」では、芦屋病院の中の喫茶店でがんサかもしれない。医療がいろんなことが出来る時代になったの

ロンを開いていたんです。コロナになる前には、月一回開いで、そこが本当に大切なとこかなと思います。

て 15～16 人がいらっしゃっていましたが、コロナが流行って今のお話の中で、コロナが流行ってきて、面会の制限をきたので、ちょっと止めていた。別件で芦屋病院に行ったと受けてるという話について。緩和ケア病棟というのは割に個きに、そこの喫茶店に久しぶりに行って、マスターに「今開室のところが多く、このコロナにはちょうどいいわみたいと思けないね」と話をしていた時のこと。喫茶店の中庭の向こう

われて、緩和ケア病棟が、病院の中でコロナ患者さんを受側の建物が緩和ケア病棟なんです。３～４人くらい入って来け入れる病棟になるような、兵庫県でもそんな動きがあった

られて、電話機を持って「おばあちゃん、ここよ」と話していんです。トピックスとしてコロナ禍における緩和ケア病棟の影

ました。つまり緩和ケア病棟に入院しているおばあちゃんと響をお話していただけますか。

こに行けないんですよ。ここまで来て、もう 20ｍほど先にお【大橋】：大きく言うと二つあるかな。一つは今宮本さんがおばあちゃんがいるんだけども。頑張って芦屋の山の方の病っしゃった様にうちの病院でも、端的に緩和ケア病棟がコロ院まで来た、でも面会できず電話なんですよね。その現実

ナ病棟に変わった。私のある友が、「病院って病棟、病室っを見たときに、「はがゆいし何とかしてあげたい。一分だけでてふやせるんだな、コロナコロナですごいな」って言ったやも、入口のところまででもいい、何かできないのか。規則といつがいた。「いや違うよ。あれは別に増やしたんじゃなくて、えども厳しい」と思いました。４歳ぐらいの女の子もいて、な

もともとある病室をコロナ患者さん用に替えているだけよ。」

んか遠い所から来ているんだなあと思うのだけど、それが現だからそのしわ寄せが、緩和ケア病棟に入院してくる患者さ実なんですね。コロナになった時の。大橋さんがおっしゃっんにおこり行き場が失われた。実際去年の１２月末に「明日たみたいに後々になってもその思いが残ってしまう、そこのから」といって急遽おこりました。それが今年１１月からコロナ

ところって誰にもどうすることできないかもしれないけれど、患者が愛知県でも減ったので、復帰といっても、前のようにそんな場面もあるんだと思って、病院っていうところに入った

完全ではなく、半分緩和ケア病棟の患者さんを入れられると時にはそういう選択肢も今後出てくるかもしれんなと。

いう形になったんですね。その間は、ほかの病院内の外科

突然ですけれど杉本さん、たとえば在宅関係で、がん患病棟か内科病棟の個室を使って緩和ケア病棟にしてたん者さんだけでなくても、高齢者の方でも、コロナによって影だけど、やはり違うんですよね。静かさというか雰囲気とか、響を受けられた場面って何かありますか。

バタバタしないとか。患者さんにとっては終の棲家、最期を【杉本】：コロナになってこの二年近くの間は、在宅を最後の過ごすという意識で来られる方もあれば、苦しいのをとって場所として希望される方が増えたなあとほしい場所もあります。苦しいのをとってもらう時って騒々しいう印象はあります。がんという病気でいのは苦になる。四人部屋がいいわと言っている人は、まだなくても、もう時間がない人たちにとって、緩和ケア病棟にこなくてもいける人達なんです。結果的に家族と会えないというのは、お互いにとはそれが失われてしまった。

ってとてもストレスだし、後悔がのこる。

もう一つは、面会ができない。これは緩和ケア病棟がコロ

そんなご家族の思いがあって、それなナ病棟に替わっただけでなくても、コロナ禍でほとんどの病らば家に連れて帰りたいですという方が増えたなあと思いま

棟も病院も面会禁止にしている。工夫はあっても原則禁止。

す。それを叶えて差し上げられたらいいなあと、どの病気で電話で話されたり、病状を主治医から聞かされてても、家族あっても、コロナに関係なくそう思って仕事はしていたんでが会って見て、もうこんなに悪くなっているんだと気づく。あすけど、このコロナ禍で、私たちも在宅看護師の一人として、る意味主治医から話聞かされなくても腹くくれる時がありまとばっちりを受けたなあという印象がありました。今までは家すよね。それが奪われていた。亡くなった後の苦しみが続く族さんが自由に入れていたように、在宅の看護師も自由にことをグリーフと言いますが、そのグリーフケアにも悪影響を病院に行けたんですけど、今は行けなくなった。大橋さんが言われてように、百聞は一見にしかずで、連絡を頂いたら、及ぼしている。コロナ感染症は無視できないけど、あまりに
9すぐにどこの病院にも会いに行けてたんですけど、今は来てきたと思うんですよね。明日親がコロナにかかるかもしれてもらったら困りますから始まり、せめて退院前の話し合いない。自分がコロナになるかもしれない。今日からでもこういだけでもというのも、それも困りますとなりました。本人さんがうことを考えておかないといけないよというのが、まさに ACP

どのような状態で、どんな空気感で何を大切にしておられるなんですよね。

かというのを聞いたり見たり感じたりすることができずに家にコロナの状況でますますこの必要性が高くなったというこ

帰ってそこからスタートでというのは、私たちにとっては弊害とを皆さんと認識を一致させて頂いたうえで、がん患者大集

だなあととても思っています。でも家に帰られる方が増えた会ですので、がん患者さんがこれから治療・療養するというというのはいいことだと思っています。

時に、どんな療養先があるのか、緩和ケア病棟、在宅もそう【宮本】：光田さんは何かご存じですか。コロナで影響を受ですけど、どういう場所があって、そこで円滑に療養生活にけた方とか。

移行するために ACP というものをどういうふうに進めていけ【光田】：私は、今は小児の夜間救急に務めているんでが、ばいいのかということについて。杉本さん、お願いできます

今は出産も一人で、立ち合い出産ができないそうで、一人か。

でマスクをして産んで、面会が出来ないので退院するまで【杉本】 ：療養場所としては、今宮本さんが言われた様に緩

家族にも会えず、ママ一人で病棟で過ごしているんですね。

和ケア病棟も一つ、自宅も一つですが、厚労省が言ってい急に退院になってもやはり何もかもが初めてで。私のところる在宅の中には、自宅とか高齢者施設とか有料ホームとかは第一次救急なんですが、「赤ちゃんが泣き止まない、飲まが含まれています。この点が厚労省はうまいなあといつも思ない。」というお電話をいただくことがとても増えてます。もううんですけど、「在宅等」はイコール自宅ではないというとこ

どうしていいかわからないんですね。一生懸命なんですけど、ろです。これからは仲間内とか地域で気のいい人がうちの

このコロナ禍の不安の中で、赤ちゃんを育てて、お買い物も家空いているからシェアしていいよとかっていう、そんなシェ

行かなくてはならない。パパも病院の中で赤ちゃんを一回もアハウス、シェアホームのようなところも含めて、それも一人見てないで、いきなり家に帰ってきている訳ですね。そういでも重度の認知症になってもというような選択肢が増えてくった今の生活の中で本当にご苦労されていると思います。

るだろうなあと思っています。

子供たちも最近だいぶ野外活動もできるようになったみたい

その上で何が必要かって思った時に、ここで質問ですがですが、全て中止されていました。子供たちの本来のエネ

宮本さん、今朝起きた時晩御飯何食べようかなあとか、明日ルギーを使うところがない訳ですね。さらに親がいろんな不の朝ごはん何食べたらいいかなとか思っていませんか。

安を抱えていると、子どもにも影響しますね。子どもたちは【宮本】：僕は普通に思いますよ。

言葉で表せない分、体に出てきてしまって、便秘のために【杉本】：これから先のちょっとしたことを思いますよね。私もお腹が痛いとか、胸が苦しいとか、そういったお子さんがやそうなんですけど。例えば長男が幼稚園の頃、「ランドセル

はり増えてきています。あとは、いじめもやっぱりありますね。

何色がいい？」って聞いたときに、黒かなって思っていたらそういったことを悩みながら、でも親に言えないっていうお子

緑がいいって言いました。ああ、緑か、じゃあ買いに行こっ

さんがとても増えてきたように感じています。

て。まさにそれじゃないかと思っています。ちょっと先のこと【宮本】：コロナが、ばーと出てくるもう少し前に、ある医者がをみんな幼稚園の頃から、ひょっとしたらもっと小さい頃から、親をちょっと見に行こうと思って実家に戻ったんですよ。そう

私はこれがいいとかこうしたいって思っていたわけです。わすると、田舎に神戸ナンバーの車が停まるので、どなたかがざわざ病気になる前にとか、病気になったら考えようやというそれを言ったみたいで、そこに入っていた福祉関係のサーことではなく当たり前に考えていたことなんだろうなということ

ビスが、「兵庫県の人が来ているじゃない」「菌持ってきてるを意識づけするためにアドバンス・ケア・プランニングとか、じゃない」と言って二週間訪問サービスが止まったんです。

受けたい治療とか医療とかはなあにっていう言葉に置き換

次に何が起こるかしれないけれど、その時どうするのかといえているだけで、同じことなのかなっていうふうに思っていまうことを考えておかないと、訪問看護師さんとか来てくれていす。だからいつ始めないといけないということではなく、みん

たのが、急に来なくなっちゃうかもしれない。どうするかもっとなが幼稚園からやっていたことをずーっと生きている間中で喋っておけば良かったと思った時にはもう親としゃべれない

きたらいいなと、ちょっとしたアシストがいるかもしれないけれ

ような状況になっているかもしれない。私たちはこれからコロ

ど、そう思っています。

【宮本】：例えば、今日この洋服着ていこうとか思うけども、そナというものと付き合っていかなければいけない時代になっ10

んな中でもしお父さん死んだらあっちの服にしてねとか、普人生会議の目的というのは、「かけがえのない人生を豊かに通に喋れればいいですよね。さらっさらっと。

することで、あなたが大切にしたいことやしてほしくないこと、

光田さん、ご自身の経験とか患者さんでも構いませんが、それを話してみてはいかがでしょうか」ということを厚労省の親子とか家族とかの繋がりで注意しといた方がいいこととか、ホームページで訴えかけているんです。では、日頃大切に何か気づいたことありますか、ACP で。

していること何でしょう。花木さんいかがですか。

【光田】 ：私の経験ですが、主人の母をもう３０年くらい前に【花木】：私自身大切にしていることはやっぱり「何かあった

看取ったんですが、そのころは在宅よりは、病院で亡くなる

時に後悔をしないということ」を、30という患者さんがほとんどだったんですね。悪性リンパ腫で代の頃からよく考えていました。き

入院をしていたんですが、当時は患者に病名を告知されず、っかけは東日本大震災が１０年前

家族にも口止めされて。医者の方から治療の選択肢も与えにあって、その時にふと自分事にとられず、医療者主導で行われていました。病名を伏せていらえて自分の住んでいる地域にもるので、家族も嘘をつかなければならない、先生が言った嘘

そういうことは当然起こりうるし、そうを家族も同じ嘘をつかなければならない、最後までそうだっなった時に今日の当たり前が明日当たり前でないかもしれたんですね。途中から肺炎を起こしまして、辛さをとるためないということをすごく強く感じたんですよね。そこからは、に点滴で意識を落としていたんですが、その選択も本人に

明日何かあっても後悔しないように生きているんだろうかとも家族にもなく、病院の方で決定されて意思の疎通ができいうことを結構考えるようになって。行動できたかとは言えな

なくなりました。その期間が長かったんですね。最終的に亡いですけども、日々少しずつでもいいから悔いなくやっておくなって、もう３０年経つんですが、私の中では重く母に申しく必要性を強く感じていて、そんな中で「がん罹患」だったん

訳ないことをしてしまったという思いは消えてないです。多ですよね。罹患してから強く思ったのが、やり残したことは出分これは私が向うに行って母に会えて初めて「ごめんなさ

来るだけやって行こう。１００％というのはなかなか難しいと思い。」って言って解消できるのかなと思うんですね。当時はしいますが。特にコロナ禍でやっぱり行動制限があり、旅行にょうがなかったのかもしれない。そういう時代だったのかもし

行きたいとか、人と会いたいといっても物理的に難しいことれないですけど、家族としては、最後に意思の疎通ができであるんでしょうけど、こういう状況下でも出来る範囲のことなかった。母はそれまで自分の人生を生きて、自分でそれをやりたいという思いは自分の中ではすごく強くあります。そぞれ選択をしながら、仕事もしてましたので、やらなければ

ういう自分の思いを、何かあってもいいように、自分から病状ならない事はいっぱいあったと思うんですね。もし知らされを発信するとか、ブログで日々の治療の経験を伝えたいとていたら、自分の予後がわかっていたら、何かしたかったは妻に（私の場合は、罹患時は妻がやはり一番の理解者だっずなんですが、全部取り上げられたまま亡くなっていった。

たので）自分から言って、「まあ、あなたがやりたいならいい

なおさらこの ACP という、日頃から自分がどう生きていたとよ」と言ってもらいました。ただ治療はやはり負担もかかるこ

か、大切な人は誰だとか、友達は誰だとか、そんな話を家族ともあるから、本当は手放しでは OK はしたくなかったんだとの中でしていって、あとは主治医とも、もっとコミュニケーショ

思うんですよ。色々書いたりして、人から何か言われてプレンをとって自分を知ってもらうことが大切なのかなと感じていッシャーがかかるかもしれないという心配があったんでしょう。

ます。

「あなたがそれをやりたいんだったらいいよ」ということで、自【宮本】：コロナによって、もっと話しておけばよかったという分の思っていることを伝えられ、しかもそれを認めてくれると状況が、３０年前と同じ状況になる可能性があるということでいう関係性を得られたというのはすごい治療の後ろ盾になりすよ。そこを私たち分かっておかないと、今時そんなものは勇気をもらえました。自分としてはそういった関係性と支えとないだろうというのは通用しなくなる時代になるんですよね。

いうのは有難かったなと思いますね。

３０年前に起こってたことを改善しようとしたけれども、別の状【宮本】：自分の終末期において大切にしたいことは何です況が出てきたときにまた同じところに戻っていく。そこに行かか。

ないために何をしていくのかというのが私たち側の責任にな【花木】 ：幸い今は、治療は何とかうまくいってこうして生活ります。お医者さんとか行政がしてくれることじゃない、そこができているので、ちょっと当事者意識が低いのかもしれなをよく踏まえておきたいと思います。

いのですけども、そういう状況下では、その時にやりたいことそれではここから、厚生労働省がいう人生会議について。 （できる範囲で）、この人に会いたいとか、私はそういうことを11

伝えるだろうなと思います。ただ、色んながん経験者の方とって言うてましたよ。それって結構見てて、しんどかったんで話すんですけど、やっぱりそれは家族にとっては負担がかすよ。あれやこれやでそれがいいっていう人もいるので、まかることだったり、そのために何かサポートが必要だったりと

あこれも一個人の感想ですね。自分がもう決められなくなっか、逆に無理難題でどうしてもしてあげられなくてかえってたら好きにして、それこそ、家でとか病院でとか何してもらっ

家族を苦しめることもあると思います。人によっては、それがてもいいよ。自分はどうこう言えることではないので、こうしてやっぱり家族の身を考えると言えないよという方は多いのか

ほしい、ああしてほしいは一切なくて考えるようにしてもらっもと思います。私は性格上言っちゃうんですけど、結構私のている。でも、今の状態だと自分の考えるように生きたいなと。

タイプは特殊なのかなと思いますね。

そこは、家族がちょっと横に置かれているんです。今日の会【宮本】：そうだと思うんですよ。自分のしたいことはなんです

場にも、実は専属秘書を連れてくるわけですよ。休みもなし

かって言っても、家族の気持ち考えたりすると言えないよね

給料もなしの専属がいるので、そうすると本当にもう充分いっていうのも自分だと思うんですよね。なんでもかんでも厚いよねとなっているかもしれない。

労省だとか医療者の方は、ご自身のなさりたいことですよ、

コロナ流行の前の話ですが、亡くなった患者さんの家族

ちゃんと言葉にしてくださいよと言うけど、あなたに見えていで緩和ケア病棟にお礼を言いに来てくれる人がいるんです。

ないうちの妻はどうなんですか。彼女の気持ちをおいては、

自分の愛する家族失って葬儀も終えたばっかりで来てくれ

私は言えないですよ。終活のエンディングノートみたいな形る。でも来てくれる方は足が向く訳だから、だいぶ苦しみがで書いたらいいでしょうと思ってても、そんな文字だとか言和らげられているのだけども、よくおっしゃるのが、奥さんが葉だけで書き表せるようなものではない。やはり日頃一緒に「夫にすべてしてやれました。悔いないです。ありがとうございる人だからこそその人の思いを察するとなかなか言葉にしいました」と。でも一方で「あれもやりたかった,こんなに早くにくいなあところもあると私も感じます。

最後が来るんだったらやり残したこといっぱいある」って、苦大橋さん、同じように日頃大切にしていることと、厚労省しむ方がいらっしゃるんですよね。グリーフが続きますよね。

が言っている終末期において大切にしていることは何です

私の場合は今家族にいっぱいあれやれこれやれってやらか。

せているわけですよ。これは私が生きている間に家族のグリ【大橋】：花木さんの後で大変答えづらいというか申しづらいーフケアをやらせているということです。第 3 者の人が私のんだけど、これは私はあまり変わらないですよ。日頃と終末家族に、「本当にもうこれだけやらせてあげればやり足らん

期とその時になったらあるんだろうけど、私は変わらない。私はずはないのじゃない？」って聞きました。そしたら「もう後は極めて「自己中」の人間なんです。だって応援求めてるわ

悔などあろうはずがない」と答えました。そんな感じで、私はけやからね。日頃大切にしていることは、「自分が考えるよう家族は二の次で自分ありきでやっています。でも自分がしゃに生きたいな」。これは、若干こだわりがあって、好きなようべられなくなったら、考えられなくなったら委ねています。

に、やりたいように、ではないんです。好きなようにやりたい【宮本】：とても分かります。私も自分可愛い人間なんです。

ようにというのは、好き勝手にやっているように見えるかもし

最近、「自分の好きなことだけやって辞めたいねん」という話

れないけど、自分の中では発病前の様にはできないんです。

をした時も「自分で止められへんのよね」って言われました。

好きなようにやりたいようにはできない。それはもうあきらめ

今はほぼ無給で遊んでます。娘が帰って来て「家中で一番ているから。だけど、己が考えるようには生きたい、死にたい

お父さんが楽しそうな顔をしてるね」って。僕は先ほど申しっていう意味じゃないですよ。生きたいんですよ。それは終上げましたように医療者であったけども僧籍とって「死」とい末期でも一緒だと今は考えているんです。もしも自分がしゃうこともきちんと言える人間です。うちの患者会でも会員さん

べれなくなったら、意識障害だったら、本当に眠っているのが亡くなったら、亡くなる前に「私どうしよう、宮本さんどうしよ

で、分かんないですよ。私も患者さんや家族の前で患者さう」と言うので、私が「知り合いがいるから大丈夫」と言って。

んに声かけてるし、最後の最後まで家族にも耳だけは聞こ亡くなったあとはきちんとお約束していましたからってそのえますよっていうふうに言っています。少なくとも寝ている時

人の家にお坊さんの格好でお経上げに行く。そんな感じでって考えられないですよね。自分はもしも喋れなくなったら、やっています。別に宗教団体じゃないんだけども、そんなこ

今だったら家族がいるので「好きなようにしてもらっていいよ」ともやってて。そのあとご主人さんとも話をしたりもしてるんでと。うちのおやじが、8 年前にがんで亡くなったんだけど、「こすよね。目の前に来たことを逃げないで、どんどん何のための人とこの人には連絡して、葬儀はこの人とこの人を呼べ」

だろうとか考えてないでやっていく。
12

私が思っていることは、私はなにも残せない、家だって他えもいいです、家に帰ってやりますから」って言って娘と 2 人の人が建てたっていいだけで私がしなくても誰かがするん

で体をきれいにしたり最後のお化粧をしたりということを、一だろうし。だけど自分が亡くなったときに、ふっと「あれ、宮本緒にしたので私の意志は伝わっているかなっていう風に思さんの風がいま吹いたよね」って、そんなふうに思ってもらえいます。私も意識がある間は家がいいです。意識無くなった

るような、そんなもんになりたいなと思ったりもします。生まれら自由にしてください。と思っています。

変わったら富士山になろう。なんかどしってしてるだけで、皆【宮本】：ありがとうございます。光田さんは？

に感じてもらえるみたいな、そんな夢を持ってたりします。妄【光田】：私は夫かな。主人と母を見送ったときに、私たち 2

想の中で生きているような同じ波調を感じます。

人は母の顔を思い浮かべると人工呼吸器につながれてシュ【大橋】：雰囲気も似てますよね。ここだけ。

ーハーされているその姿しかないんですよね。もっと前はい【宮本】：さようでございます。ありがとうございます。

っぱい笑う人だったんですが、今思い浮かべるとその姿しか厚労省が言っているように、病状が進んで自分の気持ちとないんです。それを一緒にみた主人には正反対のことをしかを伝えられなくなった時、あなたの代わりに、どのような医てほしいので、たぶん夫かなと思います。最後は私は笑っ

療・ケアを受けるか、在宅を含めて、どこでどのようなケアをて逝きたいなーと思います。母の苦しさばっかりを見てきて、受けるかということについて、以前からケアチームと話あって私たち残されたものはその苦しみをずっと持ち続けているのくれる人、信頼できる人はどなたでしょうか。その答えはすぐで、最後は笑って逝きたいなーって。日野原重明先生を敬言えるかな？。

愛しているんですが、日野原先生は「最後はありがとうで締【大橋】：私はまだ医療ができているので、診療面においてめくくりたいです」ということをご著書の中にもご講演の時には、やっぱり 1～2 週間に 1 回通っている腫瘍内科の主治もおっしゃられていたんです。ご本人は最後見事にご家族医を信頼しています。命預けているわけやから信頼している。

の人一人ひとりにありがとうって言って逝かれたんですね。

生活面だったら、日々酷使させている家族を信頼していま

それってやっぱり残される人にとってはどんなに救われるかす。

なって、これからの人生生きていく上でそう思うので、やはり【宮本】：一人？

私もありがとうで最後締めくくりたいなと思います。

【大橋】：家族は今は嫁さんと子２人ですね。

【宮本】 ：はい。ありがとうございました。花木さんがね、やっ【宮本】：その中で一人って言ったら？。

ぱり妻かな、でも妻の気持ちを察すると言えないこともあると【大橋】：一人！それだったら、うん十年連れ添ってきている

言われました。何でもかんでもその人に話せるのかっていう専属秘書でしょ。お金払ってないけど。子どもはやっぱり子と自分にとって大事な人だから余計言いにくいことがあるん

どもですからね。

ですよね。なんかそれが生きている人間じゃないかなって思【宮本】: そうですよね。花木さんは？

うんですよ。

【花木】： 私も大橋さんと同じくっていうのはあれですけど、医療者は勝手にキーパーソンを決めてしまってその人に主治医と妻ですね。

全部の情報を共有してくださいとしていますが、いやそういう【宮本】：杉本さんはどなた？

もんでもないかもしれない。家族の中でも相談してよねって【杉本】：私はたぶん娘かなというふうに思います。なぜかというような体勢の方が一人に決めちゃうよりもいいんかもしれ

いうと、うちの母が数年前に突然亡くなったんです。家で倒ません。厚労省が思っているようにはなかなか実際には進れていてかろうじて意識はあったんですけど、職業柄あと数みにくいよということを皆さんにお伝えする一方で、でもコロ時間だなと思いました。発見した時に一緒に住んでいて、そナという現実があるから先延ばしにしといて後悔するのは次の時に高校生だった娘がその 1 部始終を見ているので、私の世代なんですよ。ずっと抱えて生きていくことになりますのが選択したことを彼女は選択してくれるだろうということが１で、そういうことはさせたくないなと思うので自分たちの行動

つの理由と、私が亡くなったときにお葬式はこうしてねとか、はこれから考えていきたいと思います。

バラの花が多い方がいいから菊の花はいらないよとかをではちょっと思考を変えます。ACP を前にして、では自分

時々子どもに言っているのと、娘にとっては祖母の最後をおの命をどういうふうに見ているのか。なんか大きなテーマかと医者さんや看護師さんとのやり取りの中で話をしてたこと。も思います。私は、大学でも講演会をさせていただくんですけう一つ彼女にとっても私にとってもグリーフだったんですけ

も、学生さんに質問するんです。「命って大事ですよね、大ども、病院で亡くなった時に、「お化粧はいいです、お着替

切ですよね。なぜですか」。でも医学部でも薬学部でも看護
13

学部でも答えられない。それを質問されたことがないんです

逆にあれしたかったけどさせてもらえなかった、こういう風によ。赤信号はとまれ、青信号は進めと全く同じように考えて思っていたのにそれが叶わなかったと思って周りのせいにいる。だから、命は大事だから救うもんで、なにがなんでもするんじゃなくて、全部自分がやりたいことやれる範囲でや肋骨が折れようともマッサージしてちゃんと助かってよと、そりきって、さらには周りにも感謝するといったことが、「命の使れがその子たちの出発点になってしまうので、ちゃんと考えい方」みたいになってしまったけど、皆さんができるといい環ようねっていっています。結局ベースは、命をどうするかで境なのかな。

はなくて、自分が命をどう見ているのかっていうことが大事な【宮本】：有限とか無限とかそこって意識しますか。

んじゃないかなと思う。皆さんにお伺いします。命って何？と【花木】：そうですね。まあ、どっちもなのかな。自分の命って聴かれた時になんて言いますか。

なると有限なんでしょうけど。ただ一方で、昨日も折角広島【杉本】：事前に宮本さんからいただいたテーマの中で一番に来たのでちょっと父に会ってきたんですけど、そういった答えがでなくって、今でも出ないんですけども。訪問看護と命のバトンといったものを自分は受け継いでまた次の世代

いう長い仕事の中で在宅の方を沢山見た中で思うこと。命に引き継いで行くっていう風に考えると、無限なのかもしれは有限だなと思う。明日がないなと思う。たくさんそんな人がません。続いていくものっていうふうにも捉えられるし、時に居られました。また明日来るねとか言っても、え？明日がなはそういう発想の方が自分に何かあっても次の世代に何かいっていう経験をしたのと、うちの母みたいに突然ということ

残せればいいかなと、そういう発想することで救われる自分もあるっていうこと。命は何と聞かれた時に私が私を大事ともいたりするので、有限でもあり無限でもあるのかな。

思うくらい相手とか周りの人も同じくらい大事だと思えること
かなと思っています。

【宮本】：ありがとうございます。光田さんは。
【光田】：時間ですかね。生まれてきて、ずーっと生きてきて
最後私も死にますが、後どれくらい残っているかが分からな
いけども、ここまで来ているかもしれないと考えると、やはり今を大事にしたいなと思います。私は宮本さんのような行動力とかない人間なんですが、ずーっと小児科のお子さんた【宮本】：はい。大橋さん。

ちと一緒に何かしたいなと思い続けてきたんです。思うだけ【大橋】 ：お三方の深い話の後で大変申し訳づらいですけ

じゃダメだなと思って、行動に移さなければと思って去年かども私なりの思いを示します。宮本さんが「命はなんで大ら始めたんですね。今を一生懸命やっていきたいなと思い切？」という話もおっしゃいましたよね。なんで大切ってなかます。

なか難しいけど、今の 11 月 14 日午後 2 時前は、唯一無二【宮本】：命を時間っていうのは無限、有限っていうこと？

のものだから大切だと私は考えます。だから命に限らないん【光田】：有限です。ここからここまでしかないんです。

です。一人ひとりだって唯一無二ですよね。会場の方、オン【宮本】：分かりました。ありがとうございます。花木さんは？

ラインいれたら何百人。お一人おひとり大切。ACP もきっと【花木】：難しいですね。さっきから何度も言っていますけど、究極その人、その人の ACP だと思うので大切。私事で恐縮

やはり自分のやりたいこととか、思っていることとかをやりきるなんだけど、実はこの服今日の為に先週、名古屋駅前の某というか使い切りたいというんでしょうかね。がん罹患直後はデパートで買うてきました。この下のシャツも。店頭に並んですごいショックを受けてこのままあと半年なのかもしれないといるときは何着かの中の一着だけど、私が今着た時点でもうか。小学生の子どもとお酒を飲みかわすことができなくなっ私にとって唯一無二でしょ。大切なんですよね。私はメールてしまうって、先の事ができなくなるかもしれないショックはあの後に必ず「私が生きている限りどうぞよろしくお願いいたしったんですけども。仮に半年だとしても、多少短くなったとします。」っていうのを添えるんです。貰った方おるはずです。

ても、その期間悔いなくどうやってやろうかとか、使い切りた

私が生きているのは限りありますよね。でも極端なこといったいという意識があって。僕どっちかというと宮本さん、大橋さら自分が生きていようがいまいが、今会場出た瞬間に頭のん寄りな人間かな。自分のことが可愛いっていうね。そのた中から消え去ることもいっぱいあると思うんですよ。それは皆めに皆を犠牲にしてとは思わないけど、少なくともそれをやさんの意識の中には生きてないわけです。「私が生きている

らせてくれた周囲の方には感謝していけるのかなと思うと、
14

限りどうぞよろしくお願いします」っていうのは、生命が途絶す。「私がここで聞くために皆さん来てくださったのね」ととれえた後ももしかしたら貴方が覚えてくださったら、大橋洋平とば最高の嬢王様なんですよ。大橋先生がわざわざ名古屋

いう自己中のやつは生き続ける訳ですよ、皆さんの中に。

から私のために来てくれたと思えば、今日は凄い 1 日だなと前に「心の時代」に柏木哲夫さんが出てたんですが彼は私皆さん全員が思えるんですよ。このメンツをそろえるためにの 1 年間の師匠で、生命と命の違いをよく言いますね。それ

浜中先生がわざわざ動いてくれたんだと思うと自分中心でをちょこっともらいまいして、「生命は有限、命は無限」かな。

最高の天国に上っていくんですよね。ただ聞かせてもらったととるのか、違う受け取り方をするのかによっても自分の心の豊かさが変わってくる。
ではここから、しめくくり方っていうところをみてまいりましょう。「ACP～人生のしめくくり方を考える～」ということをテー
マとしております。これは最後に亡くなる場面だけをとりあげているのではありません。「人は必ず死にます」。うちの患者会にいらっしゃった方でも「宮本さん私がんでは死にたくな【宮本】 ：ありがとうございます。めっちゃ順調に有限、真んいんです。どこのお医者さんで診てもらえばいいんですか」中、ちょっと無限かなって絵に描いたようにきました。花木さって聞く人がいます。ちょっと待って、がんで死ぬわけではんが命は使い切るもんかなって言われたでしょ。使うに命っないんです。生まれて生きたから死ぬんです。残り時間をどて書いて「使命」になるんですよ。使命っていうのはこれやう使うのか考えてみませんか。そこに向かってどういう締めく

れよっていう命令のミッションじゃなくて、使うことが命。私最くり方をしていきたいのか。最後のしめくくり方ではなくて、そ近そういう風に取るようになっています。じゃあその命って何

この紐を回してこういう風にやってねということは今からやっなのかってなった時に、僕はお坊さんの資格取ったけど南ておかないと。どういうしめくくり方をしたいのか話していた

無阿弥陀仏に固執してるわけじゃないんです。無限と有限だきたい。それから、そこに向けてなんか行動してるかなとの表現ってすごく難しくてなんか葉っぱみたいな気がする。

いうことをお願いします。

大きな木の先の葉っぱを見て葉っぱ生きてるってあんまり思【光田】：笑って逝きたいなっていうのと、最後はありがとうでわない。けども、緑から黄色になったりして、生きてるんやな

しめくくりたいなと思います。そのためには、やはり今自分がって思う。葉っぱの中に命があるんかっていうそこまで見てやりたいことをやって人を大切にしてご縁を大切に生きていいない。緑になって黄色になって落ちていく。でも葉っぱのきたいなと思います。

下の方に栄養分かなんかいっぱい吸い上げるものがあって、【宮本】：はい。ありがとうございます。杉本さんは？

それを貰っている。その吸い上げていく働きをしているもの【杉本】：私もできないかもしれないけど、今の理想は笑ってがなんか命みたいなのかなって。葉っぱとしての役割・使命、いたいなと思っている。忘れたくないことは、どんな情況に光合成をして成長させるっていう役割を小さい芽からだんだ

陥るかもしれないけども、常に少しユーモアな心を持って来ん大きくなってきて、存在している時代における自分ができれたらな。こんな状況にもかかわらずこんなに笑えたなみたること、幹とか枝にできることは関係なく葉っぱとしてできるこ

いなこと。あとは、縁を大切にすることはもちろんだけど、ごとをそこでやって時間が来たら黄色になって落ちる。でも、恩をお返しするのではなく、命に繋がる、恩送りというか、もまた地面に栄養となって戻っていく。なんかそういう力があるらった恩とか感じた恩とかをちょっとだけおすそ分けするみかな。最近命とはそんなふうな表現をするようになってきまし

たいな感じのことを繰り返しできたらなと思います。

た。がん経験済みの者として命を軽るんじるわけではないん【宮本】：ありがとうございます。花木さんは？

ですけども、自分のもんじゃなく離れたもんかもしれんなとい【花木】：そうですね、しめくくり方というとこれも難しいテーマ

う風な感覚です。皆様にお伝えしたいのは、今ここにある命、だなと思いますけど、その時がいつ来たとしてもできるだけこれも考えようです。

悔いなく、やり残したことが少ない形ですかね。それを望ん「宿坊で語り合うがん患者の集い」を鳥取で年に 2 回開いでいて、いつそうなってもいいように日々少しずつやれるこているんですけど、そこの常連さん A さんもここに来ておらとをやるように意識しています。自分のことに関してはやってれます。A さんにしても、この瞬間をどう捉えるかで変わりまいるつもりですが、例えば人に感謝を伝えることは比較的距離感のある人にはやるようにしているんですけど、身内だっ15たりとか一緒に生活している妻だったり、子どもだったりはつがたいな。

いつい距離感が近すぎる故に蔑ろにするというか、言いた【宮本】：はい。ありがとうございます。名言でございます。

いんだけどもちょっと恥ずかしかったりとかで比較的言えて

それでは、光田さんのほうから皆さんに一言、お礼でも構ないと思っています。そういった小さいことでも日々感謝をいませんし、こんな風にしたらどうですかとか、最後にコメン伝えるようにするようにやっておかないと。やっておきたいけ

トご挨拶お願いします。

ど恥ずかしい。なんかの本で読んだんですけど、最後の日【光田】：ありがとうございました。短い時間でしたけど、お三に喧嘩をしていて「いってらっしゃい」を言わずに相手が行方の話を伺いながらとっても色々考えさせていただく貴重なったら実はもう戻ってこなかったというエピソードを聞くと、や時間になりました。ありがとうございます。

っぱり 1 日 1 日を疎かにしてはいけないんだなって思いまし【杉本】：今日はこの場に呼んでいただいて突然降っては沸た。自戒を込めて発表してみました。

いた被害を被ったなんて失言をとても反省している次第で【宮本】：ありがとうございます。大橋さんは？

す。大変ありがとうございました。私も一聴衆の 1 人として聞【大橋】：今日のテーマにはそぐわなくなっちゃうんだけど、かせていただきました。1 つだけ。厚労省の文章、医師会のしめくくり方っていう意識があんまりないです。まあそれは治文章について常日頃思っていることが１つあります。地域包療がまだできていることもあるんだろうけども、むしろ今どの

括ケアシステムの中で「本人家族の心構え」について、「本ように生きているかっていうことで申し上げるのであれば、こ人」というところを「私の」に変えてほしいなって思っています。

れも繰り返しになりますが、今できることをやる。やりたいこと以上です。

やりたいんだけど、難しいからできることをやる。なかなかそ【花木】：本日はこのような場をいただいて本当に有難いなれで最後の日って人間って思いにくいんじゃないかな。先って思ってます。3 時間を超えている中でご視聴いただいてほど光田さんが鎮静という治療があったと言われましたよね。

いる皆さんに感謝をしたいと思います。私自身も今日は話

それに少し重なるんだけど、多くの患者さんの最後にも医者に来た人間でもありますけど学びに来た人間の 1 人だと思だけしていた時から関わってきました。そうすると、最後ってっています。いろいろ学ばせていただく中で、人生のしめく

基本的に眠るように旅立っていくんですよ。大声上げてとか、

くりとか命とは？とか、深いことを考えてきたんですけど、考たしかに声が出ることはある。ハーハーゼーゼーしてくるの

え続けることも大事だけど 1 日 1 日の積み重ねが大事なので苦しそうに見えることもある。でも、その時見てる限り眠るよ

かな。先のことを考えて結局その日何もしなかったとか、考うに旅立ってました。あちらへ逝ったら、あんな事ゆうてたけえたけど結論が出なくて、日々過ごしていくよりも、今日できど違ってたぞっていう人もいるかもしれない。でも、見てる限

ることは今日やっとこうみたいな。小さいことをチャレンジしてり眠るように旅立って逝かれてました。医者になって、内科みようみたいな、そういう積み重ねが最終的に良いしめくくり

医、緩和ケア医になって 2 千人以上の方の最後に立ち会っ方だったり過ごし方というのに繋がってくると思います。今日ているはずなんです。皆さんも、夜寝ますよね、明日目覚め

私も家に帰りますけどもそこからまたスタートということで小さないと思って眠る人はそういないと思うんです。亡くなるってな行動を続けていきたいと思いました。

そういうことなんです。もう眠って目覚めない。鎮静治療って【大橋】：この周りにおられる私含めて 5 人。いや、会場の皆いうのは眠れないと苦しみが取れないから、緩和ケア医のさん、オンラインで視聴してくださっている皆さんに是非一立場としてせざるを得ないからその薬を使う。安楽死とは違

期二会(いちごふたえ)をお願いしたいな。でも、先月の私のいますよ。とにかく目覚めない。そうすると、死は突然来るん

作品の応援を一番よろしくお願いします。ありがとうございまじゃないかって言いう風に腹くくっているんです。そうすると、した。

後でいっぱい爪痕残したり、汚しまくったり家族が尻ぬぐい【宮本】：色々お話をしてくださって、ありがとうございます。

させられるかもしれないんだけど、知ったこっちゃない、己は人生のしめくくり方を考えるというタイトルを付けたのは副理

もう死んでるんやから。ところで、私があの日から生きている事長である私です。皆さんの話を色々伺って、しめくくろうと日数は今日で 952 日です。1000 日目指しているとか、2000

せんでもいいかもしれん。ちゃんとしめきらなくったってほっ日目指しているっていう意識は無いんです。当時(2019 年 4

たらかしとったらええじゃないか。ムスッっとしてたらムスッと

月 8 日)そんなこと全然思ってないし、思えなかった。だからした顔だけが記憶に残っていくんですよ。「どうやった」って今も先のことは思えないので、それが私にとっては心地いい

聞かれたらめっちゃ楽しそうに「楽しかったわ」ってその笑顔ので、そんな風に生きていきたいしそれで最後がきたらありを見せてあげることでいいと思うんですよ。「お金なかったか16

らケーキ 1 個しか買われへんかったわ」ってケーキ 1 個だし

光田さんがおっしゃったみたいに、お父さんいつも笑ってたて 2 人で分け合ったらいいんですよ。「この栗硬いな」って言

わとか急に笑うようになったわとか、そんな風になったら予想

いながらおんなじ時間におんなじ物を味わってお互いの感してたよりも違う未来になったなって家族の中で違う風が吹想を言う。そういう時間をどんだけ積み重ねていくのかってく気がします。ACP も堅苦しく考えなくって日々の暮らしのいう中で、伝わってくるもんがあるんじゃないかな。厚労省が中で何をしていくのかっていうことを考えさせてもらえるそうマニュアルみたいなこと求めます。でも、実際なかなか簡単いう機会になればいいかなって思います。本日皆様の話をなもんにいきません。だけど、残っていく人はいつの時代も聞かせていただきまして、会場の方と時間を共に過ごさせているからその人達に変な厄介なものを残さないように。

いただきました。これを持ちましてシンポジウムを終了させていただきます。ありがとうございました。

17

■アピール文
厚生労働省へのアピール
1. 病院や在宅以外、様々な施設でも、安心して人生の最終段階を迎えられる制度の充実をお願いします。
2. 早期からの緩和ケアの中に、「本人・家族が徐々に ACP に向き合う姿勢作り」を組み込んで下さい。
3. コロナ感染拡大時でも緩和ケア病棟が閉鎖や休止状態に追い込まれない仕組み作りをお願いします。
4. 医療関係者の ACP に対しての認識をさらに深めるべく全国的取り組みの推進をお願いします。
日本医師会へのアピール
1. 人生会議について語り合う機会を、早期から各施設で積極的に作ってください。
2. 治療する医師だけでなく、人生や暮らしに並走できるスタッフの育成に力を入れてください。
3. コロナで制限される「緩和ケア病棟入院中のがん患者との面会」に柔軟な対応をお願いします。
4. 医療関係者の ACP に対しての認識をさらに深めるべく全国的取り組みの推進をお願いします。
がん患者・家族の皆さんへのアピール
1. 「日頃、大切にしたいこと」や「終末期で大切にしたいこと」、「日頃して欲しくないこと」「終末期でしてほしくないこと」を、理由も含めて自分の言葉で話せるようにしましょう。
2. 病状などによりあなたが考えや気持ちを伝えられなくなった時に、「あなたの代わりに医療・ケアチームと話し合ってくれる人は誰なのか？」という質問に答えられるようにしましょう。
3. その信頼できる人達と普段から人生について話をしましょう。
4. そして、それらの内容を記録に残しましょう。

■第 17 回がん患者大集会収支報告
2021 年 4 月 1 日～2021 年 12 月 31 日現在 [税込] (単位：円）
収 入
科 目

支 出
金 額

科 目

金 額

協賛金

764,000

講師謝金

100,000

寄付金

101,300

旅費交通費

205,870

地代・家賃

105,000

広告宣伝費

20,000

映像・配信関係

243,100

印刷代(ﾊﾟﾝﾌﾚｯﾄ等）

12,630

通信費・荷造運賃

13,272

その他の経費27,148

報告書関係 (予定)70,000

予備費

68､280

合 計

865,300

865,300

18

■当日アンケート結果 (アンケートの周知が不十分で集計数が少ないことをおことわりします)「都道府県」「性別」「知ったきっかけ」

広島

２０

東京

５

茨城

３

山口・千葉・兵庫

２

石川・埼玉・愛媛

１

マスコミ5%

その他
7%

新聞
7%

がん患者団体支援機構のメーリングリスト
29%

男性
18%

チラシ・ポスター12%

女性
82%

友人・知人・家族からがん患者団体支のクチコミ
援機構のHP
25%
15%

「年齢」
70代
24%

20代
3%

「職業」
自由業
5%
公務員
5%

40代
18%

5%

その他
8%
無職
13%

50代
26%

60代
29%

「立場」(複数選択可)

自営業
学生 3%

15
会社員
24%

10
5
0

医療関係
24%
専業主婦
13%

「部位」
肺, 5%
前立腺,
大腸,
5%
10%
胃, 10%「困っていること」(複数選択可)
8
6
4
2
0

乳房,
45%

その他,
25%

「どのような情報がほしいか」「重要だと思う分野」(複数選択可)
30
30
20

20

10

10

0

0

「緩和ケア医ががんになって」

良かった
34%
とても良かった
66%「がん罹患者主体の寄り添い方とは？」とても良かった
39%

良かった
61%

19

シンポジウム
ふつう
8%

良かった
32%
とても良かった
60%

講演の感想（大橋洋平先生）
・手放すことで今を生きることに感動しました。
・できないことを「あきらめる」。できることをする。生きる力印
象的でした。

そこから一歩進んで「これから出来ること、生きることはあきらめない」というお話が心に残った。著書も読ませていただきたいと感じた。
・ありがとうございます。大橋先生のお話は本当にいつも心に沁みます。

・ユーモアが大切だと思いました。先生がおいくつの方なのか分かりませんが、声がお若くて大変お話もお上手で。また機講演の感想（花木裕介氏）
会がありましたら勉強させてください。
・その人に合ったサポートはとても大切なことだと思いました。
夫ががん患者で治療中です。寄り添い方について参考にな
・「一期二会」が叶い感動しました。
りました。
・先生の言葉一つ一つが心に響きました。「一期二会」忘れま・寄り添うこと、やはり傾聴という言葉が出てきて改めてそのせん。ありがとうございました。
大切さを感じた。
・「あきらめる」という話を聞いて楽になりました。
・花木さんの生き方に触れ、明日からまた頑張ろうと思えまし・大橋先生の貴重なお時間をこの集会のためにいただいたこ た。又何かの機会にお話聞きたいです。パンフレット 1 冊拝受とを感謝いたします。御著書は最寄りの書店で求めます。当 いたしました。ありがとうございました。
該書店の売り上げとして計上される方がよろしいかと勝手に・「傾聴」の大切さや重要性を知り「傾聴について」勉強しまし考えました。
た。心のケアは大切だと思いました。
・今までできてきたけれど、これからできいないことは諦める、
・最近学べていないので良かったです。
本当に大切なことですね。
・若い方ががんになり、周囲の人と想いの違いを確認すること
・本ではわからない生の声がきけてよかった。
ができました。「がん罹患者主体の寄り添い方」を忘れずにサ・説得力があり、「足し算命」が素晴らしい。
ポートして生きたいです。
・ご自分の体験のお話なので良く伝わった。
・ぜひ本をアマゾンでポチッとします。

・一方的に向けられたアドバイスやメッセージに苦しくなったというお話に共感します。最初に話を聞くというのはすべての人の人間関係にあてはまると思います。

・オンラインでの参加でしたが初めてお話を聞かせていただきました。穏やかな笑顔と優しい語り口、時々クスッ（笑）となっ ・傾聴について色々な場面で必要とされることだと思います。
もう少し時間があればと思った内容でした。
たり泣き笑いしながらあっという間に時間が過ぎました。
・心構え、「気ぃ楽に」の言葉が心に残った。

・家族の中にも自分の思いとは違った意志を押し付けようとする時があります。そんな時はしんどくなります。

・「足し算命」「一日一縁」「人生の寄り道・道草・回り道」など大橋先生の発想の転換から生き方を学ばせていただいていま ・活動的にされていることに感銘を受けました。
す。
・傾聴する事の大事さは分かっているつもりだったんだと感じた内容でした。
・人柄の感じられる講演で、とても良かった。
・癌の体験を前向きに明るく生きる方向に向いているところが素敵だと思いました。

・患者様の気持ちに寄り添うことの大事さ、がん患者さんに言葉をかける際に、安易に頑張れと言わず、まず話を聞くようにします。

・GIST にり患され、現在も治療中にも関わらず、明るく前向きに生きておられることに感動しました。「がんは苦しいけども、 ・辛かった関わり方の実例をあげてのお話がとてもわかりや苦しくなく生きていきたい。気い楽に」という言葉が、大橋先 すかった。関わる側が主体的に話してしまうと、たとえ良いこ
生のあのお人柄、ご風貌から発せられて、それが、辛い辛い とを言ったとしても受け取る側（罹患者）が素直に受け取りにくと思っているがん患者さんにどんなに明るい希望をもたらし くなってしまう、というのは大事な指摘だと感じた。傾聴ができていなければ、どんな良い内容でも相手に伝わらない可能性てくれたことかと思います。
があることを学べた。寄り添い方ハンドブックもダウンロードさ・「一期ニ会、生きた日々を数える」、が心に響きました。
せていただいた。さらに学びたいと思った。
・実体験を基に話された内容が心にジーンと染み渡りました。
・ありがとうございます。寄り添うこと傾聴の大切さを毎回聞い
・日々を大切に生きること。
て深く共感します。
・あきらめたり、手放すことをマイナスに考えない、心の持ちよ ・これからのがん治療に最初から必要な事だと共感した。
うが参考になりました。
・寄り添い方の経験談が響きました。
・心持ちはとても参考になります。
・寄り添う上で 見落としがちな点を言葉にしてくれたのが良かった。
・もう少し長い時間をとって講演をお聞きしたかった。短い時
間内でもわかりやすく、親しみやすい内容となっていたので、 ・がん患者に対して周りの人が意見や考えを押し付けるのではなく、がん患者に対する傾聴と寄り添いがどんなに大事か
とても聞きやすかった。「以前のように出来なくなってしまったというお話を体験を交えて話されました。本当にこのことはことをあきらめる」というのは、どこでもよく聞く内容だったが、20

私もつくづく実感いたしました。

ぞれで考え方やどうしたいかが違うし、自身の状況によっても変わってくる。本人の意思を大切に、まさに傾聴することが大切なのだと感じた。

・具体的な内容がよかった。
・遠慮がちながらわかりやすく話してくださってよく理解できた
気がします。

・考えさせられる良い時間となりました。

・治療に向き合う姿勢

・ファシリテーターの進行が良かった。

・患者さんの視点のお話しがとてもわかりやすくよかったです。
・オンラインでの参加でしたが、初めてお話を聞かせていただ
きました。闘病のご様子などの後、１分の時間をいただけたことで自分自身と置き換えたりしながらより身近に感じ聞かせていただく事ができました。人との関わりや言葉の具体例
では寄り添っているつもりだった自分自身に気付かされ、省
みるきっかけとなりました。ケアや病だけの話でなく家族や友人、人と関わる上で本当の意味での“寄り添える”人になりたいと思いました。

・これからの人生を悔いなくやりたいことをやって、生きて、最後は逝きたい、そういう風にして最後を締めくくりたいと改めてこの時間を通じて思いました。自分自身の命について改めて考えるいい機会をいただきました。
・色々なお話が聞けたのは良かったが、もう少し焦点を絞った
ACP の話が聞きたかった。例えば、がん患者にとって ACP の意義とか ACP を考えるポイントとか。
・それぞれの癌にまつわる体験談が興味深かったです。

シンポジウム感想・ファシリテーターの宮本さんをはじめ、皆さん、それぞれのお立場からのお話しに説得力があって心に響きました。

・いつも毎日良いコミュニケーションを家族ととれているかがポイントだと思いました。まず、家に帰って挨拶からお礼から始めます。私の応援団を大切にします。私らしく生きていたら私らしく逝くことができると思います。誰もが私らしくできる日本になればいいな。

・それぞれの方のお話やご意見を聞かせていただく事が出来てとても良かったです。ムーランさんのお話も聞けたら良かったな、と思いました。

・ファシリテーターが喋りすぎてシンポジストの言葉を引き出し
・私はがん患者ではありません。現在身内が癌と戦っている ていなかったことか残念。
最中です。どのような接し方をすれば良いかと日々考えていアピール文・全体感想ます。自分も含めて「生きる」ことを 1 日 1 日大切にしていきた
いと思います。
・高齢になったら脳卒中、心筋梗塞、腎臓病など大きな病気を抱えていて、それプラス癌にかかる割合が高くなると思います。
・深く考えさせられた。
今も飲んでいる薬は血液サラサラの薬なので癌になった時に・現場の感想を聞かせて頂きました。
安全に手術を受けられるかどうかとても心配です。癌につい・今日のシンポジウムの内容を聞いて自分なりの考えに気づ て学びたいし緩和ケアのことも知りたいです。そう思ってここくことができ、家族と話すようにします。ありがとうございまし に来ました。
た。

・データがほしい・対面で参加してよかったと思います。

・良いと思います。

・ファシリテーターの宮本さんの勢いで興味深い内容になった ・良いと思います。
気がします。どのように死にたいかはどのように生きたいか、・厚生労働省、医師会、がん患者家族、それぞれの立場でのということかと思いました。
アピールは今後も続けていってください。ありがとうございまし・コロナ禍により ACP の必要性が高くなったという点が良くわ た。
かります。
・患者様に対するアピール文が出来たのが、良かった。
・もっともっと本音トークを・・・・医療者でも ACP について知識のない方もいるので、良いア・宮本さんのファシリテーターは滑らかで聴き惚れする進行にピールと思います。
合掌しました。
・がん治療だけでなく、そこから先の未来につながる ACP につ・女性お二人の意見がとても参考になったし、共感出来た。
いての内容でとても重要だと思う。コロナ禍だからこその内容
・日々を大切に生きるということが、誰にとっても大切なのだと も含まれていてよかったと思う。
再認識しました。

・再度聞いてよかったです。

・宮本理事の強い思いありきのシンポジウムだったと思う。宮
本理事ご自身の思いと参加されたシンポジストがそれぞれの思いを語り合う中で、ACP という難しいアルファベットの言葉が身近なものに変わっていたように感じた。私自身も親や祖父母の死に前後して、死に方、そこへたどりつくまでの自分の考えや希望をどう伝えるのかを考えていた。自分だけでなく、家族から伝えられた場合にどう対処し、それを実行していく（出来るのかも含め）のかなど、色々考えさせられた。人それ・コロナ禍でもがん患者大集会の開催はとても大切だと思った。
・がん患者・家族に向けたアピール文言が良かった。
・ACP についてポイントを突いたアピール文だと思いました。
・具体的な内容でよくできたアピール文だと思いました。
・初めて参加(試聴)しましたが、有意義な時間でした。
・一行政職員として、真摯に聞きました。
21

・オンラインではありますが、初めて参加させていただきました。
次回、ご希望のテーマ
また過去の大集会の様子も見てみたいと思いました。
・がん患者のために家族ができること・心のサポートについて
・とてもよかった。

・小児がんと AYA 世代の課題について・体験に基づく、ACP や緩和ケアについて大変参考になった。

・患者の本音、ぐち・グリーフとレジリエンス
・希少がんである小児がん、AYA がん
・化学療法も自宅療養が多くなり在宅療養を支援する自治体
独自のサービスが行われているところがあれば知りたいです。

■閉会の挨拶

浜中和子 (NPO 法人がん患者団体支援機構 理事長)

第 17 回がん患者大集会無事終了しました。大変意義のある内容だったと思っています。
講演では大橋洋平先生ががんになったときの心構えを色々とお話してくださいました。「がんは苦し
いけども、苦しくなく生きていきたい。気い楽に」という言葉が、大橋先生のあのお人柄、ご風貌から発せられて、それが、辛い辛いと思っているがん患者さんにどんなに明るい希望をもたらしてくれたことかと思います。
そして、花木裕介さんががん患者に対して周りの人が意見や考えを押し付けるのではなく、がん患者に対する傾聴と寄り添いがどんなに大事かというお話を体験を交えて話されました。本当にこのことは私もつくづく実感いたしました。
シンポジウムでは、宮本直治さんがファシリテーターとして、本当に素晴らしい進行をしてくださって、さすがお坊さんの面もある方だと実感できました。
このコロナ禍においてがん患者さんが今どんな現状にあるかということもシンポジストの方にお話していただきました。面会禁止になってそのまま亡くなったときに、残された家族のグリーフケアにも影響している。コロナ禍で子どもたちに対する様々な悪影響もあったりする。そういう中でますます ACPについて考えなくてはいけないし、日常の中で普通の会話として ACP について話せるようにしたいなと思いました。
後半は特に命について改めて考えさせられました。
「生命(せいめい)は有限、命(いのち)は無限」という言葉がありました。自分が生きたことが誰かの心の中に残っていたらその命(いのち)は無限なんだなと改めて思い、命(いのち)について深く考えるいい機会を頂いたと思います。
これからの人生を悔いなくやりたいことをやって、生きて、最後は逝きたい、そういう風にして最後を締めくくりたいと改めてこの時間を通じて思いました。大変有意義のある時間を過ごせて本当に嬉しく思いました。
ご講演いただいた大橋さん、花木さん、本当にありがとうございました。ファシリテーターの宮本さん、シンポジストの杉本さん、光田さん、本当に良いお話をしてくださったと心より感謝申し上げます。
ありがとうございました。
最後まで会場でお話を聞いてくださった皆さん、オンラインを聞いてくださった皆さん、改めてお礼
申し上げます。皆さんの明日からの人生がこのことを踏まえた上でより良い充実した人生になっていく
ように心からお祈りしています。ありがとうございました。

22

新尾道薬局〒722-0622広島県尾道市栗原町5901-1
TEL 0848-24-2417〒651-0086 神⼾市中央区磯上通 7-1-5 www.lilly.co.jp

23■主催・協力・後援・協賛・寄附・制作協力
主催：特定非営利活動法人がん患者団体支援機構・第１７回がん患者大集会実行委員会
協力：広島大学医学部
後援
厚生労働省、文部科学省、広島県、国立研究開発法人国立がん研究センター、（公社）日本医師会、（公社）日本看護協会、（公社）日本薬剤師会、（一社）日本臨床衛生検査技師会、(一社)日本癌学会、（一社）日本癌治療学会、（一社）
日本血液学会、（一社）日本サイコオンコロジー学会、日本製薬工業協会、（公財）日本対がん協会、（一社）日本医療機器産業連合会、日本死の臨床研究会、（一社）共同通信社、NPO 法人日本ホスピス・在宅ケア研究会、（公社）日本
臨床腫瘍学会、NPO 法人楽患ねっと、NPO 法人婦人科悪性腫瘍研究機構（JGOG）、NPO 法人地域チーム医療推進協議会、（公財）正力厚生会、（社福）NHK 厚生文化事業団、（公社）日本臨床細胞学会細胞検査士会、NPO 法人日本緩和医療学会、読売新聞社、朝日新聞社、日本経済新聞社、中国新聞社、毎日新聞社、（一社）日本作業療法士
協会、広島県細胞検査士会
協賛・寄附
大鵬薬品工業株式会社、一般社団法人 MDR 日本会、エーザイ株式会社、ヤンセンファーマ株式会社、日本イーライリ
リー株式会社、サノフィ株式会社、アストラゼネカ株式会社、新尾道薬局、医療法人永元会はしもとじんクリニック、大山
皮ふ科クリニック、浜中皮ふ科クリニック、うすい皮フ科クリニック、大手町こぶけ内科クリニック、医療法人おざさクリニッ
ク、医療法人社団仁友会尾道クリニック、河野産婦人科クリニック、ささき小児科医院、高橋泌尿器科・皮ふ科クリニック、
西冨皮膚科医院、広島ホスピスケアをすすめる会、藤澤千賀子税理士事務所、医療法人社団松本内科胃腸科医院、
医療法人宮本形成外科、村尾皮ふ科クリニック、森田皮膚科医院、佐藤内科クリニック、医療法人社団花房眼科医院、
株式会社リライアンス、酒井耳鼻咽喉科皮ふ科医院、医療法人社団湯浅内科、賛助会員（個人）
制作協力（インターネット放送）
イービジョン有限会社(尾道市)─────────────意 味─────────────
人任せではなく、がん患者が自身の命のために「声を上げる」イメージを力強い片腕で表現。
そしてもう片方の手は、みんなで協力し合う、つながりあう連帯感をアピールし、全体的にハートのモチーフで心の交流や人の温もりを演出しました。青と赤のツートンカラーは、
男性と女性、患者と医師、患者と家族などの相互する関係さらに静脈と動脈をイメージしています。

特定非営利活動法人 がん患者団体支援機構
第 1７回がん患者大集会実行委員会
理事長・実行委員長：浜中 和子【東京事務局】 〒154-0002 東京都世田谷区下馬 5 丁目 28 番 7 号
TEL：03-5787-6411 FAX：03-5787-6420
Mail： info@canps.jp【尾道事務局】 〒722-0022 広島県尾道市栗原町 5901-1 浜中皮ふ科クリニック内
TEL：0848-24-2413 FAX：0848-24-2423
Mail： hmnkk@do8.enjoy.ne.jp
ホームページ: http://www.canps.jp

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