我孫子市自閉症協会
会報

VOL.21

平成 28 年 5 月発行
http://ajikai.wordpress.com/
autismajikai@yahoo.co.jp

障がいがあってもなくても住みよい社会を願って◆ ◇◇ 目次 ◇◇ ◆
P2/3◇

会員寄稿

「息子が高校生になるまで」～幼児期から近況～
P4/5◇

活動報告

～会員参加報告～
P6◇

勉強会報告

P7◇

市政との協働

P8◇

活動日誌

自閉症はその言葉から、自分の殻に閉じこもる精神的な病であると思われがちですが、そうではありません。その原因はまだ解明されていませんが、脳機能に何らかの問題があってさまざまな症状があらわれる発達障がいのひとつと言われています。見た目にはわかりづらいため、「わがままな子」「手におえない」「親のしつけがなっていない」などと誤解を受けることがしばしばあります。自閉症の特性の表れ方も知的発達の状態も一人一人異なるため、理解や支援が難しいとされています。わたしたちは、障がいがあってもなくても、地域で安心して暮らしていくことを願っています。自閉症の人たちもそれは同じです。彼らは生涯にわたってなにがしかの支援を必要とします。地域に、社会に、支援してくださる方、理解してくださる方が少しでも増えることを願って活動しています。

今年も
街頭活

毎年 4 月 2 日は、「世界自閉症啓発デー」です。昨年に引き続き、今年
は 4 月に先駆けて、3 月 18 日の青空の下、JR 我孫子駅前にて、啓発リー
フレット 300 枚を配布しました。
今年は、千葉県自閉症協会としても街頭啓発キャラバンパッケージと称して、3 月 2 日成田→3 月 9 日君津→3 月 18 日我孫子→3 月 23 日松戸→3 月 29 日流山おおたかの森→4 月 2 日千葉市で街頭活動を行いました。
また、4 月 2 日から 8 日までの千葉ポートタワーのライトアップなど、県内各所においてもさかんに啓発活動が行われました。
多くの市民のかたに知っていただけるよう、これからも活動を続けていきます。

1

動を行
い

ました

!!

会員寄稿

お世話になった小・中学校の先生方、教育研究所の先生方、これまで息子と関わってくださった方々への感謝と「息子が高校生になるまで」

これまでの様子及び近況をお知らせします。現在息子は
県立高校 2 年になりました。（会員 O

親子）

夜驚症で夜中泣きながら家じゅうを歩いていた

小学校 1 年生で「アスペルガー症候群」と判明。

のが 4 歳まで。日中は一人遊びが好きでおとなし

医療・教育の専門とやっとつながり、支援学級に入く、回転する物を見付けるとずっと見続けていま学しました。積極奇異型で同級生への他害行為があした。鯉のぼりの風車を 40 分も見続けていたこ

ったため、常に支援員さんがついてくださいましともありました。おもちゃが見つからない、場た。同級生の眼鏡を壊したこと、小学校で 4 回。

所を移動するなどいつもと違った事態には大パ

小 4 の 1 学期を最後に他害はなくなったものの、暴ニックの幼児期でした。

言がなかなか止まらず、逆に独り言はこの頃からなくなりました。
その頃本人いわく、「僕はたたくのをやめたんだよ。
たたき方を忘れたよ。ガマンしてるんだから、言いたいことは言っちゃうんだよ」

小学校で先生にお願いしたこと・無駄な声かけをしないで、そっとしてもらう・コミック会話を使って教える

小学校時代の私が考えていたことは、常に「皆様に・ソーシャルカードの活用

不快な思いをさせてごめんなさい。」「産んだ私が悪親がしたこといのです。」「息子は『困った子』ではなく、『困っ・薬の服用ている子』です。」ということでした。誤診でなけ・ペアレントトレーニング

れば、必ず落ち着く日が来る。」それだけを信じて

・教育相談に行くいました。校長先生、教頭先生が熱心に関わってく

互いにこころがけたことださり、学校全体で支えてくださったことに、今は・ほめる・認める・笑いかける

感謝しております。

中学校では、本人の希望により、1,2 年生までは支中学校へお願いしたこと

援学級に在籍していました。親には話さなかった・自立 登下校…小学校時代は常に送迎ありだったのですが、研究所の先生には「ちょっと不安だかので、初めての一人登下校、その上学区外だったら」と素直に伝えていました。

ので電車通学も初の体験でした。

本人は入学するまで「帰宅部希望」と声高に話し・交流 授業の 目的に ついて …授業でお客様や体験ていたのに、あっさりと科学部に入部。オタクっが目的ではなく、高校進学を見据えての交流であぽい友人たちに囲まれ、部活に行くことが学校へることを確認しました。

行く最大の目的になりました。学校の休みの日に・通知 表の確 認…進学希望なので受けた授業、提遊びに行くということも初めて経験しました。中出物、テスト等には必ず評価をつけてほしいと伝1 は市内で、中 2 からは幕張などのイベントにでえました。

かけるようになりました。学年が進むにつれ、学・畑作 業学習…虫がパニックの原因であることを業成績は下降の一途。勉強よりも人付き合い、外伝えると、防虫ネット付帽子を用意してくださっ

出などの経験を重ねる時期と考えそっとしておきた。実際には 5 教科を優先してくださった。

ました。

・支援 員…温かい見守りが中心でした。
2

本人が中 3 になってから、受験についてやっと考え高校受験を経験して改めて驚いた息子の実態

始め、本人の希望により通常学級へ移籍しました。

・方向 音痴の ため、 一人で 学校見 学にい けない 。

2 年の頃から「特別支援学級のイベント」「障害者出発前日は「余裕、余裕、大丈夫」と繰り返していま○○大会」などの参加を本人がとても嫌がるようにしたが、迷子になり泣いて帰宅したこともありましなっていました。中 3 からの移籍に心配もありました。

たが、休み時間には廊下に出て、部活の友人と話し

・願書 の用意 ができ ない。

て過ごしていたようで、孤立感はなかったようで

・本人 は自分 で何で もでき ると思 ってい る。

す。

失敗した時、どうしようもなくなった時になってやっと相談してくるので、親はびっくり、大慌てでした。
・自分 の住所 を知ら なかっ た。

こうして高校生になりました・や っと書 き上げ たと思 ったら 誤字だ らけ

入学前に、高校の特別支援コーディネーターと面談をし、中学校での個別支援計画を持参、「誤解されやすい子」であることを伝えました。今のところ無遅刻・無欠席で、自転車と電車を使って通学しています。
クラスで起きた珍事について帰宅後色々話してくれるので、それなりに学校は楽しいようです。
担任の先生もよくしてくださるので助かっています。台風で休校になった時、「これから○分の電車に乗るように下校させました」と連絡をくださいました。校外授業、インターンシップの時にも、移動が一人でできるか等連絡をくださいました。相変わらず字が書けない息子を責めずに「だと思った～」と住所を書いた紙を出してくださいました。先生のほうで、息子の連絡先を常に持っていてくれているようです。つくづく
障がいを隠さずに入学してよかったと思いました。
本人いわく、ランクを下げて入ったので、「成績が良いと先生からのあたりがやわらかい」「クラスメイトからバカにされない」「居心地が良い」とのこと。部活はユウレイ部員でほとんど行っていない。
高校での目標は「3 年間図書委員をやる」「皆勤で卒業式で図書カードをもらう」「学校では話しかけられたら返事はする」「基本 1 日中誰ともしゃべらないように決めている」そうです。

夏休みは短期で母のバイト先で週 3 日 2 時間働きましアルバイトをして本人の感想た。内容は、コンビニの冷蔵ショーケースにペットボ「いらっしゃいませ」を言い過ぎて「さっきもトル飲料やお酒を並べる品出しの仕事で、基本的には言われたよ」とお客様に笑われてしまった。

人と接しない冷蔵庫内の作業でした。

（いうタイミングが）なかなか難しい…

親が一緒に働いていたので、色々工夫ができました。

「コピーを教えて」と言われた時は、脳内大パ①手順を書いた紙を作業スペースに貼って、スモールニックだった。すぐに母を呼んだ。

ステップでわかるようにしました。実は、これが意外

ブザーの音で次の仕事に移らないといけないこと新人アルバイトさんにも好評でした。

とが分かり助かった。

②作業が終わった時に「お疲れ様でした」ということ

給料日は楽しみすぎるを特に徹底しました。仕事が終わってももじもじしているので、黙って帰らないようにする予防になりまし入会したころは想像もできなかった生活です。

た。

脳の成長には臨界期があるのかもしれない、け③時間の経過を感じにくいので、20 分ごとにブザーをれど、心の成長には終わりがないのだなと感じ鳴らして知らせました。その都度作業の進行を確認。

ました。これからも一緒に成長していこうね。

3我孫子市自閉症協会

平成 27 年度活 動報告＜活動の一部を抜粋しています＞
千 葉 県 自 閉 症 協 会 総 会 ・ 講 演 会 へ 出 席 /5 月 17 日
定期総会はすべての議案が承認されて終了しました。引き続き行われた講演会は「行動障害への支援」と題して千葉県発達障害者支援センター心理士の田熊立先生から、発達障害に伴う行動障害の理解と対応についてお話を伺ました。
市 制 45 周 年 記 念 式 典 へ の 参 加 /7 月 1 日
我孫子市制 45 周年記念式典がアビスタで行われ、障害者団体として市制に貢献したということで、我孫子市
自閉症協会も表彰され、参加、賞状と副賞を授与されました。賞状副賞などはブログで紹介しています。
親子ふれあいの旅事業への参加
5 月 14 日に本事業で毎年ご協力いただいている柏児童相談所に、東葛地区 5 市自閉症協会（松戸・柏・野田・
流山・我孫子）合同でご挨拶に行きました。26 年度以降、松戸・野田市自閉症協会が企画運営を担当しています。
行き先は障がいへのバリアフリーが充実している栃木県の那珂川苑を毎年利用させていただいています。
7 月 30 日（木）～31 日（金）の本事業には、我孫子からは会員 2 家族が参加しました。柏児童相談所から参加してくださった職員 2 名が、今年は女性職員だったこともあり、異性とのコミュニケーションの練習を兼ねて、あえて男の子には女性職員、女の子には男性職員を担当につけてみました。みなさん各々に楽しく過ごしていたようです。学齢期の宿泊学習の練習、社会人の余暇活動には最適（保護者同伴が条件）です。

親子ふれあいの旅に参加した感想
7 月 30 日～31 日に親子ふれあいの旅に参加しました。ここ数年、同じ行程なので先の見通しがつき、娘も安心して楽しむことができました。
今回初めて親子別の部屋割りに挑戦してみました。今まではボランティアさんがいても常に私も一緒にいたので、思い切ってボランティアさんにお願いしました。心配はありましたが、案外平気でした。私も見ているとついつい手出し口出ししてしまうのでとてもよい経験ができたと思います。
市民プールでは、一回目の参加の時はスライダーを楽しみましたが、二回目は怖くなり滑れなくなりました。今回どうなるかと思ったら全く怖がらず何度も何度も滑り本当に楽しそうでした。
夜のミーティングでは、皆さんからとても参考になるお話を聞くことができました。二日目のミーティン
グでは、一人一人困っていることを発表し、それを改善するために具体的に行う事を話し合いました。そして来年の親子ふれあいの旅までの宿題としました。
今回で 3 回目なので、参加している方々とも気軽にお話しできるようになりました。それぞれのお子さん
とも、ちょっと一緒にいるだけではわからない面を、二日間ずっと一緒に過ごすことで新発見できるところがあって、それがこの旅の良さだと思います。あじ会の皆さんの参加がもっと増えるといいなと思いました。
次回もまた参加したいと思います。（会員 S母）4

27 年 度 グ ル ー プ ホ ー ム 勉 強 会 、 講 演 会 開 催
今年度は、シリーズでグループホームに関する勉強会および講演会を開催しました。それに先立ち、我孫子市
役所において、健康福祉部障害福祉支援課と講演会の打ち合わせ（5/15、6/9）を行いました。シリーズの年間日程は以下の通りです。
日程

勉強会

6/7（日）、7/12（日）、11/15（日）14:00～16:00

講演会

市民活動ステーション

9/5（土）13:00 受付

13:30～16:30

会議室大

アビスタ

ホール

〔P6 参照〕

共催：我孫子市・千葉県障害者グループホーム等支援事業連絡協議会
ジ ェ イ ミ ー の コ ン サ ー ト 参 加 /10 月 28 日
ピアニストの小川典子さんが川崎市自閉症協会に協力して、重度自閉症児の養育をしている保護者の息抜きのために開催しているコンサートで、今回で 13 回になります。今回は川崎市自閉症協会会長明石洋子さんの講演があり、コンサートのナレーションは俳優の長谷川初範氏が特別ゲストで参加しました。
平 成 27 年 度

JR 列 車 の 旅 プ レ ゼ ン ト

報告

このＪＲ東日本列車の旅プレゼントは、ＪＲ発足から 4 年目の 1991 年に、身体にハンデイキャップのある子どもたちと家族に向け、ＪＲ東労組千葉地方本部とＪＲ東日本千葉支社の共催で始まりました。ＪＲから直接招待状が各参加者に郵送されるなど、鉄道ファンの多い自閉症児者にとっては毎年楽しみな企画です。また、主催側のＪＲの方たちにとっても実際に自閉症児者と一緒に旅をすることで貴重な経験が得られるとのことです。
JR 列車の旅プレゼントに参加した感想
10 月 17 日（土）内浦山県民の森へ、列車の旅プレゼントに参加させていただきました。
対象年齢が小学生までなので、今年が最後の参加になります。行く先が初めてのところだったので「また泣くんだろうな」と思っていましたが、「終わりはいつ？」「何時に終わり？」と聞けるようになり、ちょっとした息子の成長なども感じることができました。
千葉駅からの列車の中では運転席の後からかぶりつきで車窓を見たり、車掌さんの帽子を被せてもらってポーズをとったりと普段はできないようなお楽しみをさせていただきました。県民の森の体育館では焼きそば
やホットドック、豚汁などを用意してくださっていたのですが、新幹線模型が何台も走っているブースの周りを離れず、汗だくになりながらひたすら色々な角度から眺めている姿に、立派な「てっちゃん」を感じました(-_-;)
毎年多くの JR 職員さんが参加してくださり、特徴ある自閉ちゃんをじかに知っていただける大切な機会だと思います。これからもぜひ続けていただけるようお願いいたします。
（会員Ｍ

5

母）

シリーズ勉強会

生活の場～グループホームについてーほっとねっとの松戸圏域障害者グループホーム支

第 3 回は我孫子市・千葉県障害者グループホーム等支援事業連絡協議会との共催で講演会形式にしました。

援ワーカーの桑田良子氏をお招きして、4 回シリーズ「 第 25 回 千葉 県障 害 者グ ルー プ ホー ム講 座

今年度の勉強会は、講師に中核地域生活支援センタ

親 亡き 後に 、 どう 暮ら す ？

で「グループホームについて」学びました。

～ 住ま いと 暮 らし を考 え よう ～」第 1 回

平成 27 年 9 月 5 日（ 土）13:30～16:30

障がい者の暮らしの選択肢にはなにがある

我孫 子市生 涯学習 センタ ーアビ スタ大 ホール

か…「障がいが重いから」「お金があるから」などの本講座は会員の他、他市にも呼びかけたため、定員は 80名の予定でしたが、大幅に超える参加希望をいただき、満席の状態で開催されました。

状態・状況で選ぶのではなく、本人が「誰と」「どんな暮らしがしたいか」で住まいを決める。いろいろな選択肢をそれぞれ挙げながら、我孫子で実際に活動し第1部ている団体も紹介していただきました。
第2回

・制度説明：グループホームの暮らしについて
登壇者/桑田良子氏

入居を考える上で本人と親の準備について・行政説明：我孫子市のグループホームの状況①支援のキーパーソンを作る

登壇者/我孫子市障害福祉支援課課長補佐②どんな暮らしをしたいのか情報の共有をする

小池③本人にあったサービスを探す

斉氏

・体験談：実際に暮らしてみての感想◎家族が準備することは？

（当事者のご家族からのビデオレター）、

1、「子離れ、親離れ」

・事業報告：こんな支援をしています

2、医療と成年後見の準備をしておく

登壇者/NPO 法人いずみのグループホーム管理

3、「自分ルール」を整理しておく、本人と一緒に、

者多田まゆみ氏「本人の紹介ノート」を作っていくとよい

第2部

グループワーク

参加者を小グループに分け、それぞれのグルー
プに県内の障害者支援ワーカーをファシリテー
ターとして配置し、グループごとに現在抱えている不安や悩みなど出していきました。

勉強会およびグループホーム
講座の詳細については

第4回

あじ会ブログをご覧ください

我孫子市のグループホーム見学会

我孫子市の 2 法人が運営しているグループホーム

http://ajikai.wordpress.com/

を実際に見学させていただきました。それぞれのグループホームによって特徴が違い、勉強になりました。
勉強会に参加した感想
グループホーム勉強会は、何よりも地域に密着した勉強会でした。GH 支援ワーカー桑田様のお話は、段階を踏んだ説明（圏域の実態、地域の事業所紹介、近居の GH 見学会等）で、我が家にとって一番知りたかったことでした。息子にあった支援は何か、キーパーソンを探す、本人の紹介記録を作成する等やるべきことを実感しました。
（会員Ｋ

母）
6

市 政 と の 協 働
平 成 27 年 度

我孫子市自立支援協議会

権 利 擁 護 部 会 へ 出 席 /10 月 26 日
消防本部３階会議室にて審議がありました。
審議の内容は次のとおりです。
＊虐待案件及び継続事案の審議＊障害者差別解消法について
平成 28 年 4 月より「障害者差別解消法」が施行されるにあたり、差別を解消するための支援措置の一環として国は各自治体に「障害者差別解消支援地域協議会」を設置することとしています。この協議会の主な目的は情報交換、相談や事例を踏まえた協議を通して関係各所の連携を図ることとなっています。年々事案が虐待なのか、差別なのかの選別が難しいケースが想定されることなどもあり、権利擁護部会の再編も検討されているようです。

平 成 27 年 度

療育・教育システム連絡会出席

7 月 21 日 、 平 成 28 年 1 月 14 日
ここ数年、我孫子市の療育教育システム連絡会議に当事者家族会代表として参加させていただいています。
この療育教育システム連絡会は障がい児者の療育と教育に関係する市役所の関係各所（社会福祉課、健康づく
り支援課、障害福祉支援課、子ども支援課、子ども相談課、保育課）、教育委員会代表、教育研究所所長、校長会代表、あらき園、こども発達センター、市内保育園代表、幼稚園代表、県立我孫子特別支援学校・湖北特別支援学校校長および PTA、当事者団体（2 団体）で構成されています。ここで、市内の療育、教育に関する現状を挙げ、課題解決のためのシステムの構築を連携して検討しています。
今年度は、生活困窮者自立支援法の施行もあり、必要な支援につなげるシステムの構築の早期確立にむけての検討が持たれました。各関係各所へのアンケート集計から情報共有や連携など関係機関同士の関わり方の難しさはあるものの、療育・教育・就労は一つのライフステージであること、医療・保健・福祉・保育・教育は切り離すことができない横方向の支援であることなど、当事者家族であるからこそ行政では見えてこない課題をこうした会議に参加させていただくことによって訴えることができると考えます。
我孫子特別支援学校、湖北特別支援学校の PTA や他の福祉団体等と共に、当事者家族からの声を行政に発信していくことも、私たちの大切な活動になっています。

お問合せ、ご質問はお気軽に！
FAX またはメールでご連絡ください。
おまちしています！

（社）日本自閉症協会
成壮研

千葉県自閉症協会

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※メール…
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autismajikai@ya hoo.co.jp
我孫子市自閉 症協会まで※ FA X…

043-227-8565
千葉県自閉症協 会まで

折 り返 し、 我孫 子 市自 閉症 協会 よ りご 連絡 致 しま す。

※ブログ➩ http://a jikai.wordpress.com/

4

5

6

7

2

自閉症啓発リーフレット街頭配布（我孫子駅前）

4

10

4

10 月定例会

第 7 回世界自閉症啓発デーin ちば

10

成壮年自閉症課題研究会

18

千葉県自閉症協会 4 月度理事会

17

JR 東日本列車の旅参加

21

自立支援審査会総会

26

自立支援協議会権利擁護部会

26

総会・4 月定例会

27

自立支援審査会

28

自立支援審査会

28

ジェイミーのコンサート

14

柏児童相談所訪問（親子ふれあいの旅事業）

15

講演会打ち合わせ①

17

千葉県自閉症協会総会・講演会「行動障害への支援」

23

会報

7

11

がや）
21

千葉県自閉症協会 11 月度理事会・会長会

612 月定例会

6 月定例会・グループホーム勉強会①

12

成壮年自閉症課題研究会

9

講演会打ち合わせ②20

手をつなぐ育成会クリスマス会参加

1

北地区社協懇談会

14

第 2 回療育・教育システム連絡会

1

市制 45 周年記念式典

16

千葉県自閉症協会 1 月度理事会

10

親子ふれあいの旅

17

1 月定例会

10

講演会打ち合わせ③

23

SKS カフェトーク

12

7 月定例会・グループホーム勉強会②24

グループホーム大会（千葉教育会館）

18

千葉県自閉症協会 7 月度理事会

13

成壮年自閉症課題研究会

21

自立支援審査会

21

千葉県自閉症協会講演会「学校における自閉症児童

21

第 1 回療育・教育システム連絡会

23

親子ふれあいの旅

あじ＠めーる

12

発行

1

打ち合わせ

2

9

障がい者支援についてへの合理的配慮について」

オリエンテーション

30/31 親子ふれあいの旅（栃木県障害者保養センター那珂川苑）
815 グループホーム勉強会・見学会（むつぼし生活寮、わ328

2 月定例会

6

健康と福祉の集い

18

自閉症啓発リーフレット街頭配布（我孫子駅前）

7

講演会用取材28

講演会打ち合わせ④19

千葉県自閉症協会 3 月度理事会

1

講演会打ち合わせ⑤22

自立支援協議会権利擁護部会

5

グループホーム講演会

11

親子ふれあいの旅

19

千葉県自閉症協会 9 月度理事会

グループホーム「ファルベ」

25 消防署・警察署訪問「親亡き後にどう暮らす？」

反省会

27

阪東バス訪問29

我孫子医師会事務局訪問※活動の一部を抜粋 しています

東日本大震災から 5 年が経つにも関わらず、未だ東北での復旧もままならない 4 月 14 日に、今度は熊本で大地震が起こりました。地震は震災当日から未だに収まりを見せず、テレビでの地震速報を見る
たびに、被災された方々の不安な気持ちを思い、また熊本の自閉症児者がどうしているのかと思うと胸が詰まります。東北での震災時に自閉症児者の避難生活が報道され、変化に弱い自閉症児者の困難さが伝わったかに感じました。しかし今現在、熊本では自閉症児者だけでなく、すべての被災された方が困難に陥っています。一刻も早く安心した暮らしが皆さんに戻ることをひたすら祈るばかりです。
平成 27 年度もご支援ご協力ありがとうございました。今後ともよろしくお願いいたします。H28.5

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