IBD:Inflammatory Bowel Disease 炎症性腸疾患

炎症性腸疾患の情報誌

Vol.

28

2015.2

社会医療法人社団 高野会

L E T T E R
アイ・ビー・ディー レター

高野病院 医療情報センター
熊本市中央区帯山4丁目2番88号
TEL（096）384-1011 FAX（096）385-2890【監修】消化器外科 山田一隆

消化器内科 野﨑良一・大湾朝尚・後藤英世

http://www.takano-hospital.jp

新たな難病医療費助成制度について
高野病院

医療福祉課係長

2015 年 1 月より新たな難病に関する法律がスタート致しました。まだ、始まったばかりで国も県も医療機関も慣れておらず対応に右往左往している状況です。

医療ソーシャルワーカー

廣松矩子

2.新難病医療費助成制度について
今回から対象疾患が増え利用者も増えるため、新しい医療費助成制度は自己負担額が変更になりました（表 1）。これか

新しい制度の法律名は「難病の患者に対する医療等に関すら新規に医療費助成制度を申請される方と 2014 年 12 月まる法律」で、2014 年 5 月に交付されました。病名の呼び方もで特定疾患の助成制度を利用されていた方で上限負担額や食定着していた「特定疾患」から「指定難病」になりました。

費の負担額に差異があります（但し、3 年間の経過措置）。

1.法律の概要の上限額を超えるまではご負担が発生します。入院中の食費

これまで調剤薬局でのご負担はありませんでしたが、同月内まずはご存じの方もおられると思いますが、簡単に新しい法律についてご説明致します。

についてもご負担があります。医療費の負担を管理するため、「自己負担限度額管理票」が新しい受給者証と一緒に送付さ難病は発病の機構があきらかでなく、治療方法が確立してれてきたかと思いますが、今後は、医療機関や調剤薬局で記入いない希少な疾病であって長期の療養を必要とする疾患と定してもらって下さい。これは大事に保管しておいて下さい。な義されています。そのなかで今回 110 疾患（将来的には 300ぜなら、今後症状の程度も認定要件に入ります（※1）。しかし、疾患に増える予定）を指定難病とされました。潰瘍性大腸炎も軽症の方でも 1 年間に医療費総額が 33,330 円を超える月クローン病もこの中に含まれます。これらの疾患に対して、（1）が 3 回以上あれば対象になります。つまり、高額な治療を受け厚生労働大臣は、難病にかかる医療その他難病に関する施策ることで症状が安定していることの証明になるからです。の総合的な推進のための基本的な方針を作成する、（2）新たまた、過去 1 年間に 1 ヵ月の医療費総額が 5 万円を超えるな難病に係る新たな公平かつ安定的な医療費助成の制度の確

月が 6 回以上あれば「高額かつ重度」に認定され自己負担額

立、（3）難病の医療に関する調査及び研究の推進、（4）療養が軽減されますので、自己負担上限額に達しても、継続して管生活環境整備事業の実施ということで、都道府県は難病相談理票へ記入をしてもらって下さい。

支援センターの設置や訪問看護の拡充実施等、療養生活環境※1：新制度では、軽症の方は対象外となります。これまで特定整備事業を実施できる、となっています。
直接的に皆さんが関係するものが（2）と（4）だと思います。
今回疾患を利用されていた方は、経過措置の 3 年間は軽症の方も対象となります。

は（2）の医療費助成制度についてご紹介致します。
なお、余談です
が、潰瘍性大腸炎は全国で現在 14 万人ほどおられ、希少性があ3. 小児慢性特定疾病医療費助成についてるのかと検討されたようですが、日本の人口の1.5％以下という基これまでは 18 歳未満の方も成人と同じ特定疾患制度をご準内にあるということで、110 疾患に含められることになりました。

利用されていましたが、今回小児特定疾病制度も見直され、潰L E T T E R

瘍性大腸炎やクローン病の方も小児

表１ 新たな医療費助成における自己負担上限額（月額）の医療費助成制度が利用できるようになりました。表 2 のように成人とは多少負担額に相違があります。但し、階層区分

患者自己負担割合：2割
自己負担上限額（外来＋入院）既認定者（経過措置3年間）
原則（2015年1月以降申請）

階層区分の基準制度を新たに申請する必要があります。2014 年 12 月まで特定疾患制度を利用されていた方は、3 年間の経過措置があること、18 歳になったら新規申請が必要なことなどを考慮し、どちらの制度がよいか選択して頂くことになります。詳しくは医療ソーシャル−
本人年収
市町村民〜80万円
税非課税
本人年収
低所得Ⅱ （世帯）80万円超〜
市町村民税
一般所得Ⅰ
課税以上7.1万円未満
市町村民税
一般所得Ⅱ
7.1万円以上25.1万円未満

これまで治療を受ける医療機関や臨床調査個人票を作成について規定はありませんでしたが、今回の改正で治療を受ける医療機関は、都道府県に申請し「指定医療機関」（調剤薬局、訪問看護ステーションを含む）の認定が必要になりました。臨床調査個人票の作成も「難病指定医」、「協力難病指定医」として都道府県に認定された医師が作成することになりました。
ご自身が受診されている医療機関や調剤薬局等が指定医療機関であるか、担当医が指定医であるかのご確認をお願いします（※2）。特に、臨床調査個人票は指定医、協力指定医双方とています。
詳細につきましては、お住まいの都道府県や保健所等の窓口や医療ソーシャルワーカーへお尋ね下さい。
尚、（4）療養生活環境整備事業の一般

現行の重症患者

0000

低所得Ⅰ

2,500

2,500

2,500

5,000

5,000

5,000

10,0005,000

20,00010,00010,00030,00020,00020,000

上位所得 市町村民税25.1万円以上

人工呼吸器等装着者
02,500

入院時の食費

5,000

1,000

全額自己負担

1,000
5,000

1／2自己負担表2 新たな医療費助成における小児慢性特定疾病医療支援自己負担上限額（月額）
患者自己負担割合：2割
自己負担上限額（外来＋入院）
原則（2015年1月以降申請）既認定者（経過措置3年間）階層区分の基準
階層区分 （ ）内の数字は夫婦2人子1人世帯の場合における年収の目安）

一般

重症

生活保護

00

低所得Ⅰ
低所得Ⅱ

−
（年収市町村民〜80万円）
税非課税
年収（世帯）
80万円超〜

人工呼吸器等装着者
0

一般

現行の重症患者

0

0
1,250

2,500

2,500

市町村民税
課税以上7.1万円未満（約200〜430万円）

5,000

2,500

市町村民税
一般所得Ⅱ 7.1万円以上25.1万円未満（約430〜850万円）

10,000

5,000

5,000

上位所得 市町村民税25.1万円以上（約850万円〜）

15,00010,00010,000

一般所得Ⅰ

人工呼吸器
等装着者
0

1,250

2,500

500

1／2自己負担

入院時の食費500
2,500

自己負担なし（見本）自己負担上限額管理票
平成
受給者名も作成できますが、新規の申請の場合は指定医のみ作成できることになっ人工呼吸器等装着者
0生活保護ワーカーへご相談下さい。

4. 医療機関と臨床調査個人票について高額かつ長期

一般

18 歳になった時は成人の医療費助成年月分自己負担上限額管理票
受給者番号
月間自己負担上限額

日付
指定医療機関名
医療費総額（10割分）
自己負担額
月日
月日
月日
月日
上記のとおり月額自己負担上限額に達しました。
日付
指定医療機関名
月日

実施については、次回ご紹介したいと思います。
※2. 当院は指定医療機関です。I BD
診療に携わる医師は指定医に認定されています。

2015.2 Vol.28円

自己負担の累積額（月額） 領収印

確認印

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外来クローン病患者さんを対象としたヒュミラ®自己注射治療についてのアンケートのご報告
高野病院
現在、高野病院ではクローン病の治療方法のひとつとしてヒュミラ®自己注射治療を行っています。そこで、当院に通院中のクローン病患者さんで自己注射を行っている方にアンケート調査を行いましたので、その結果の一部をご報告致します。
また、ご協力いただきました皆様にはこの場を借りて改めてお礼申し上げます。

看護師

片岡さゆり

※ 自己注射治療法自体についての感想◎自己注射にして良かったこと（複数回答）「治療にかかる時間が減った」………………………（19 人）「通院の回数が減った」………………………………（16 人）「仕事（学校）を休まなくて良くなった」 ……………（12 人）＊アンケート回答者の属性＊

回答数：39 名（男性 26 名、女性 13 名）
平均年齢：36.2 歳
平均病歴：13 年 8 ヶ月

◎注射時の痛みの程度「やや痛みがあるが治療の継続には影響しない」…（24 人）「特に痛みは気にならない」…………………………（11 人）「強い痛みがあるが治療の継続には影響しない」……
（3 人）「強い痛みがあるが治療の継続に影響する」…………
（1 人）■アンケートの回答内容（抜粋）※ 就労状況

◎注射時の痛みの和らげ方（複数回答）「ゆっくり注射するようにしている」 ………………（33 人）「手のひらで薬液を温めてから注射している」 ……（27 人）「補助具（ヒュープラス）を使用している」……………
（25 人）の順でした。
※ 注射自体は、「自分で注射している」が 37 人でした。

※ ヒュミラ®自己注射治療の希望
希望した

看護部外来副主任

希望しなかった※ 自己注射を行う上での不安◎不安の内容（複数回答可）「自分で注射をするのが怖い」………………………（17 人）「投与を失敗してしまいそう」…………………………（9 人）「副作用が起きたときの対処が不安」…………………（8 人）「注射の痛みが強そうだから」…………………………
（8 人）「注射器の扱い方がわからない」………………………
（5 人）※ 治療開始後の自覚症状の改善度〈まとめ〉
今回の結果から、自己注射治療の利点である「従来の治療方法に比べて、簡便で治療にかかる時間や通院の回数が減り、その分使える時間が増える」ことを患者さんが実感しておられるのが分かりました。一方で、自分自身で注射をすることによるトラブルやヒュミラ®の副作用等も見られます。ヒュミラ®
自己注射治療を続ける上での問題点やご心配なことがありましたらお気軽にご相談ください。
＊＊＊＊＊ トピックス ＊＊＊＊＊①全国の看護師向けのパンフレッ
トに高野病院が先進事例として紹介されました。

＊＊＊＊＊ お知らせ ＊＊＊＊＊②ヒュミラ®の自己注射の投与日をス※ ヒュミラ®の治療効果の満足度

マートフォンや携帯にお知らせする
アラームメールや IBD に関する情報をお送りするサービスがメーカーのホームページにあります。詳しくは担当看護師にお尋ねください。

2015.2 Vol.28

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栄養科の活動のご紹介
栄養科では、IBD の患者さんの治療の手助けになるよう、様々な活動を行っています。IBD の患者さんへ対し、栄養科が行っている取り組みをご紹介します。
高野病院

栄養科

管理栄養士

後藤有規子

1. クローン病患者さんの定期的な体重・体脂肪計測、問診を行っています
再来日ごとの体重の変化、食事内容、栄養剤の摂取状況の確認を行い、また血液生化学データ（特にアルブミン値）と照らし合わせるなど、患者さんの栄養状態を把握し、状況に合わせた食事療法などを具体的にお伝えしています。
2.「IBD 栄養教室」を年に 3 回開催しています
IBD の食事療法や、試食（レシピ紹介など）を行っています。
アットホームな形で行っていますので、患者さんやご家族の方と栄養士がお話できる良い機会だと感じています。

しでもお役に立てれば、と考えています。
バックナンバーは高野病院ホームページに掲載しています。
（TOP頁＞病院広報）
5. 当院主催の IB D 患者会にて年に 1 回、管理栄養士による講話を行っています
詳しい食事療法、質問などにもお答えするなど、各職種も医療相談コーナーを設けています。
6.NST 活動をチーム医療で行っています
入院患者さんにつきましては、毎週木曜日の朝 8 時から、医師・薬剤師・看護師・管理栄養士・理学療法士・ソーシャ

どなたでも参加可能です。開催前には掲示をしていますのでご参加ください。
3.「IBD 栄養科だより」を定期発行しています
IB D の食事の基本や、最新情報などを盛り込み、また栄養科で工夫したレシピ等も掲載しています。内科外来前と、採血室前の中待合にご用意していますのでご利用ください。
4.「IBD LETTER」でのレシピ紹介を行っています
毎号、レシピを掲載しています。
IBD は食事療法も大切です。
「何を食べたらいいのかわからない」という患者さんへ少ルワーカーなどが集まり、NST ミーティングを行っています。入院中の IB D 患者さんの状態を話し合い、よりよい治療に繋げています。

IBD のお料理レシピ

新規の IB D 患者さんはもちろんですが、外来時に栄養指導も可能です。お食事の事でお悩みの事がありましたら、お気軽にご相談ください。
今後も、IB D の患者さんのお役に立てるよう取り組んでいきたいと思います。

ヨーグルトをピザ生地に練りこんだ ★簡単マルゲリータ（クリスピーピザ）（2枚分）合わせる。全体が混ざってきたら、さらに 【材料】
生地がまとまって粉っぽさがなくなるま ◦ピザ生地で手で生地を混ぜ合わせる。
薄力粉、強力粉……………… 各75g③②の生地を打ち台（ラップを敷いたまな
ベーキングパウダー……… 小さじ1/2板などで代用してもよい）に置き、手のひ
塩………………………… 小さじ1/2
らで手前から奥に向かって押すようにの
砂糖………………………… 小さじ1
ばし、手前に折りたたむ作業を繰り返す。
プレーンヨーグルト… ……… 100 ㏄
生地がなめらかになったら2 等分にし、そオリーブオイル… …………… 小さじ1
れぞれ丸く整えてラップで包み、冷蔵庫で【作り方】①トマトソースを作る
にんにくはみじん切りにする。フライパンにオリーブオイル、にんにくを入れて弱火で炒める。香りが立ったらトマトピュレを加えて中火にし、5分ほど煮る。塩、コンソメをふり、味をととのえる。
②ピザ生地を作る
ボールに薄力粉、強力粉、ベーキングパウダーをふるい入れ、塩、砂糖を加えて混ぜる。中央をくぼませ、オリーブオイル、ヨーグルトを少しずつ加えて、ゴムべらで混ぜ15～20 分置く。オーブンを250℃に温め ◦トマトソース
トマトピュレ… ……………… １ビンはじめる。
④台に打ち粉をふって生地の1つをのせ、手にんにく…………………………少１片で直径15cmくらいに丸くのばす。
生地の下
オリーブオイル… ……………小さじ１にオーブン用シートを敷き、めん棒で直径
塩……………………………… 少々24～26cmになるまでさらに薄くのばす。
コンソメ………………………… 適宜⑤天板にオーブン用シートごと生地をのせ、◦具①のトマトソースを塗る。チーズ、スライス
モッツァレラチーズ… … １袋（80g）したトマトをのせ、250℃のオーブンで、端バジルの葉……………………5〜 6 枚がきつね色になるまで10 ～12 分ほど焼
トマト………………………… １/2個く。皿に盛り、バジルの葉をのせる。
打ち粉用の強力粉（1/8 枚分116kcal、塩分1.0g） （または薄力粉）………………… 適宜

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