第 18 回がん患者大集会〜がんの在宅医療〜■目次■目次 ······················································································································································································· １■プログラム······························································································································································· ２■ご挨拶

浜中和子 （特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 理事長） ··············································· ２■ご挨拶加藤勝信 厚生労働省大臣 （代読 浜中和子理事長） ······································································· ３■ご挨拶松本吉郎 日本医師会会長 （代読 浜中和子理事長） ······································································· ３■プロフィール······························································································································································· ４■講演

新田國夫先生（一般社団法人日本在宅ケアアライアンス 理事長）·················································· ５■講演

河野順氏（NPO 法人くみサポ 理事） ······································································································· ６■シンポジウム 「がん患者が望む理想の在宅医療とは」 ·················································································· ７～１７■アピール文···························································································································································· １８■第 18 回がん患者大集会収支報告····························································································································· １８■当日アンケート··················································································································································· １９～20■当日の感想（アンケート抜粋） ······································································································································ ２１■閉会の挨拶 宮本直治（特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 副理事長） ····································· ２２■主催・協力・後援・協賛・寄付・制作協力 ········································································································· ２３～２４

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■プログラム
開催日時 2022 年 11 月 20 日(日) 配信開始：12 時半 開始：13 時
オンライン配信
メインテーマ 「がんの在宅医療」
12:30 より配信開始
浜中和子（NPO 法人がん患者団体支援機構 理事長）
加藤勝信厚生労働省 大臣（代読 浜中和子理事長）
松本吉郎日本医師会 会長（代読 浜中和子理事長）

開会式
13:00-13:15

終了：16 時半

挨拶
第1部

講演

講演 「がん患者が望む在宅医療とは」
13:15-14:30

新田 國夫先生 (一般社団法人日本在宅ケアアライアンス

理事長)

講演 「がんのある人生～患者になって気づいたこと、願い～」
河野 順氏 (NPO 法人くみサポ 理事)
14:30-14:40

休憩
第2部

シンポジウム：「がん患者が望む理想の在宅医療とは」

ファシリテーター：大橋 晃太先生(（トータス往診クリニック院長/NPO 血液在宅ねっと理事長)
14:40-16:20

シンポジスト 新田 國夫先生(一般社団法人日本在宅ケアアライアンス 理事長)
河野 順氏(NPO 法人くみサポ 理事)
白石 恵子氏（公益社団法人埼玉県看護協会鳩ヶ谷訪問看護ステーション所長）
宮田 優子氏(東京医科歯科大学病院 がん看護専門看護師）

16:20-16:30

■ご挨拶

閉会式

アピール文提出

閉会の挨拶

宮本直治 (NPO 法人がん患者団体支援機構

副理事長)

浜中和子 （特定非営利活動法人がん患者団体支援機構 理事長）

特定非営利活動法人がん患者支援機構は 2005 年以来毎年「がん患者大集会」を開催し、がん患者を取り巻く課題を取り上げ日本のがん医療の改善に役立てるべく推進してまいりました。
2020 年からコロナ禍が始まり「第 16 回がん患者大集会」では、オンライン開催し、昨年は、広島市で少人数の参加者とオンラインでハイブリッド開催いたしました。今年もその形式で東京医科歯科大学病院にて開催する予定でしたが、最近のコロナ患者急増に対応し全面オンライン開催となりました。その点、ご理解ご了承よろしくお願いいたします。
今年の「第 18 回がん患者大集会」は「がん患者が望む理想の在宅医療とは」をテーマに掲げて開催いたします。
がん患者の終末期医療、延命治療、緩和ケア、在宅治療などについての理解を深め、患者の思い・家族の思いを医療者との関係の中でどのように伝えていくか講演とシンポジウムを通して皆さんとご一緒に考えていきたいと存じます。
第 1 部では、「一般社団法人日本在宅ケアアライアンス」理事長の新田國夫先生に在宅医の立場で「がん患者が望む在宅医療とは」と題してご講演していただきます。
さらに、がん体験者の「NPO 法人くみサポ」理事の河野順氏より「がんのある人生～患者になって気づいたこと、願い～」と題して患者の立場でお話していただきます。
第 2 部では、「がん患者が望む理想の在宅医療とは」をテーマに掲げ、ファシリテーターとして「トータス住診クリニッ
ク」院長の大橋晃太先生にご登壇していただき、さらにシンポジストとして「東京医科歯科大学病院」がん看護専門看護師の宮田優子氏と「鳩ケ谷訪問看護ステーション」所長の訪問看護師白石恵子氏に加わっていただき、テーマに沿ってディスカッションを深めていきたいと思います。
最後にアピール文を作成し厚生労働省、日本医師会、患者会に提出し多くの皆さんの理解を得たいと思います。これから 16 時 30 分まで長時間になりますが、どうぞ皆様ご視聴よろしくお願いいたします。

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■ご挨拶

加藤勝信 厚生労働大臣 （代読 浜中和子理事長）「第 18 回がん患者大集会」の開催にあたり、一言御挨拶申し上げます。
今回で 18 回目となるがん患者大集会が盛大に開催されますことをお祝い申し上げますとともに、開催に御尽力された関係者の皆様に敬意を表します。
さて、我が国においては、生涯のうちに国民の約２人に１人ががんに罹患しています。昭和 56 年からは死因の第１位であり続け、現在もなお３人に１人ががんで亡くなっています。がんは依然として、国民の生命と健康にとって重大な問題です。そのため、厚生労働省としましては、「第３期がん対策推進基本計画」に基づき、「がんの予防」、「がん医療の充実」及び「がんとの共生」を３本柱として、皆様が安心かつ納得できるがん医療や支援を受け、尊厳を持って自分らしく生きることのできる地域共生社会の実現に取り組んでまいりました。本年６月には、第３期基本計画の進捗や評価に関する中間評価報告書を取りまとめました。その内容も踏まえ、現在、がん対策推進協議会において、有識者や患者代表の方々にご意見をいただきながら、次期がん対策推進基本計画の策定に向けた検討を進めております。
今回の集会は、「がん患者が望む理想の在宅医療とは」をテーマに、終末期医療、緩和ケア、在宅治療などについての理解を深め、患者やご家族等の思いを、医療従事者との関係の中でどのように伝えていくかを考える機会と伺っております。厚生労働省としても、患者やそのご家族等が望んだ場所で、適切な医療や様々な支援を利用しながら過ごすことができるよう、今後とも、皆様と協力しつつ、国民の視点に立ったがん対策を進めてまいりたいと考えておりますので、引き続き御理解、御協力を賜りますようよろしくお願い申し上げます。
最後になりますが、本集会の成功と本日お集まりの皆様方の御健勝をお祈り申し上げて、私の挨拶といたします。

■ご挨拶

松本吉郎 日本医師会会長 （代読 浜中和子理事長）「第 18 回がん患者大集会」が開催されるにあたり、日本医師会を代表して一言ご挨拶を申し上げます。
新型コロナウイルスの感染拡大下において、がん検診や治療・手術の延期、面会の中止などの対応がとられました。
新型コロナ医療のために通常医療を制限するということの重大性は計り知れないものがあります。依然として新型コロナウイルスとの闘いが続いておりますが、医療が必要な方にはすべて、必要な医療を提供する責務があり、われわれは、
引き続き、医療の確保に最大限努力してまいります。
今年のがん患者大集会のテーマは「がん患者が望む理想の在宅医療とは」であり、非常に重要なテーマであると認識しております。現在、政府において、第 4 次となる「がん対策推進基本計画」の策定に向けての議論がはじまりました。
日本医師会からも、厚生労働省の「がん対策推進協議会」を筆頭に、がん医療に関して様々な検討会に医師を代表する立場で参画しています。
「がんとの共生の在り方に関する検討会」や「がんの緩和ケアに係る部会」においては、がんと診断された時からの緩和ケア、相談支援・情報提供、社会連携、サバイバーシップ支援やライフステージに応じた対策が議論されています。
在宅医療を含め、がん患者とその家族が抱える様々な苦痛、悩み及び負担に応え、安全かつ安心で 質の高いがん医療を提供するため、がん対策の推進については、関係者がそれぞれの立場で、引き続き着実な取り組みをしていかなければなりません。そして、がん診療や在宅医療についても、かかりつけ医の役割が非常に大きいと認識しています。
かかりつけ医に些細なことでも相談をすることが大切であり、日本医師会としましては、かかりつけ医の研鑽やかかりつけ医の地域医療活動を引き続き支援してまいります。
本日、本大会が開催されますことは、誠に意義深くその成果に期待いたしますとともに、あらためまして日本医師会といたしましても、皆様方との連携のもと、今後ともさらなるがん対策の推進に取り組んで参る所存であります。
結びに、本集会の開催にあたり、ご尽力されました関係者各位に深く敬意を表し、本集会が有意義なものとなります
ことを願いますとともに、本日ご参加の皆様方のご活躍を祈念いたしまして、挨拶とさせていただきます。

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■プロフィール

講

シンポジスト： 白石恵子(しらいし けいこ）氏演： 新田國夫先生(にった くにお)先生

公益社団法人埼玉県看護協会
鳩ヶ谷訪問看護ステーション所長
看護専門学校卒業後、市立病院にて約 8年間の臨床経験。
1994 年 6 月から訪問看護ステーション
訪問看護師として勤務。
2000 年 1 月より現勤務先の所長就任し現一般社団法人日本在宅ケアアライアンス 理事長
1967 年早稲田大学第一商学部卒業
1979 年帝京大学医学部卒業
帝京大学病院第一外科・救急救命センターなどを経て、1990 年東京都
国立市に新田クリニック開設在宅医療開始、1992 年医療法人社団つくし会設立 理事長に就任し現在に至る

講

在に至る。

演： 河野順（こうの じゅん）氏

シンポジスト：宮田優子氏 (みやた ゆうこ）氏NPO 法人くみサポ理事
2016 年、精巣腫瘍告知。摘除手術受けるも 2018 年、リンパ節に再発。
抗がん剤治療により寛解。製薬会社勤務。20 年間、抗がん剤などの新薬開発の基礎研究に従事。その後、自身の病気の経験も活かし、人事部門にて従業員の健康管理、健康リテ
ラシー向上、治療と仕事の両立支援等の施策立案・推進に全力を傾ける。『看取り』 を自分事としてとらえ、私たちにできることを医療介護専門職と一般市民が一緒に考え、最期まで安心して暮らすことができる地域、それを支える社会の実現を目指す。

がん看護専門看護師
2013 年がん看護専門看護師資格取得。大阪国際がんセンターなどを経て、現在は東京医科歯科大学病院に勤務。院内にがん看護外来を開設
し、がん患者さんやご家族の悩みに寄り添い、その人らしい療養生活を送ることができるようサポートしている。
がん相談支援センターの相談員も兼任している。

ファシリテーター：大橋晃太(おおはし こうた)先生

司

会： 木蘭(ムーラン)氏

NPO 法人がん患者団体支援機構
副理事長
24 年前「鼻中隔がん」で大手術。顔の真中は スッポリ空洞、嗅覚無し。
Net-TV「CanpsStation」｢リライフ談
話室｣パーソナリティー、歌手、司会、シンガーソングライター。
「頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto(ニコット)」会長。

トータス往診クリニック 院長
NPO 血液在宅ねっと 理事長

NPO 血液患者コミュニティももの木理事長、日本血液学会 血液疾患の地域医療在宅医療連携に関するワーキ
ンググループ。東京大学工学部博士号取得、東京医科歯科大学医学部医学科へ学士編入学、2008 年卒業。東京医療センター血液内科緩和ケア科、国立がん研究セン
ター東病院、血液腫瘍科勤務、2016 年よりトータス往診ク
リニックを開業、現在に至る。
専門医：日本血液学会 血液専門医、日本緩和医療学会
緩和医療認定医、日本がん治療認定医機構がん治療認
定医

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■講演

新田 國夫先生（一般社団法人日本在宅ケアアライアンス 理事長）

「がん患者が望む在宅医療とは」
在宅医療は医療を受ける者の居宅等において提供される保健医療サービスです。在宅医療の体制については都道府県が策定する医療計画に、地域の実情を踏まえた課題や政策を記載し、また全国の都道府県にて議論されてきました。国は在宅医療の体制構築にかかわる指針を提示し、内容を吟味し絵柄を作成しました。医療機能として４つのステージに分類をしています。
在宅医療の基本は生活の場、暮らしを支えることです。医療のみでは支えることはできません。多職種協働により患者や家族の生活を支える視点を持ち医療を提供することをしています。
在宅のがん患者さんは日常療養するために、退院をされた後、どのような暮らしが待っているか不安な心境になられます。在宅では現在の患者さんの状態像を、身体的、社会的、環境さらには精神状況を把握し、医療を提供します。別の言い方をすれば、いのち、暮らし、生きがいと解釈できます。病気の中でがんの患者さんは、多くの人はそのがんの特性に応じて治療法が選択され、治療に至る場合がほとんどです。しかしながら賢明な治療にもかかわらず、その中で年間約３７万人ががん死されています。その過程は急速です。限られた時間を生きる者にとって、自分らしく人間らしく生きる支援が、その人のいのちを考え、暮らしを支え、生きがいを見つけることが在宅医療だと考えています。ただ、病院から在宅に帰ったとしても在宅ケアの平均期間は３２日といった統計があります。非癌の方の平均日数は３３１日です。
在宅での医療ケアは症状緩和、看取りを含めたケアとなります。緩和ケアはさらに広い意味を持ち、その人の生きがい、暮らしを支えるために最大限努力します。在宅医療において積極的役割を担う医療機関は 24 時間対応体制を提供し、その中でも訪問看護の役割は大きな意味を持ちます。がん患者の在宅療養者の多くは抗がん剤の治療を中止された患者さんです。がんに対して標準的な抗がん剤治療が休止されたときの患者さんの立場からすれば途方に暮れ、在宅での看取りを含めた選択の中で自宅に帰られます。その方にかかりつけ医がいてがんを併発した場合は、スムーズに移行ができます。かかりつけ医は最後までその方とともに歩く義務があると考えています。がん治療中も様々な相談にも乗ります。安心してがん治療を受けていただき、必要な時には通院が不可能な時には自宅に訪問します。
場所ごとの QOL の達成についての研究では 臨んだ場所は自宅を多くの方が選択されます。またつらいと感じていたこと、苦痛が少ないこと、自然に近い環境、痛み、楽しみ、大切にされたことなども緩和ケア病棟、急性期病棟等と比較し達成に優位を示しています。がん患者が望む在宅医療というよりがん患者の多くが在宅医療を望み、私達はその望みを叶えなければならないと思います。

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■講演

河野 順氏 （NPO 法人くみ サポ 理事）「がんのある人生～患者になって気づいたこと、願い～」
精巣腫瘍の告知を受けたのは６年前。根治手術を受けるも再発し、抗がん剤治療を受けました。経過観察期間
は 10 年。がんと向き合った暮らしの中で私が気づいたことを４つお話しました。
①【身近な浮き輪】告知の際、医師からは厳しいお話があり、限られた時間の中で二人の娘たちにどのような生き様を見せれば良いのか？生きる覚悟が出来ていませんでした。暗く波打つ海原に一人突き落とされた感覚でまさに溺れそうな思いでした。そんな私に生きる勇気をくれたもの、それは病気や治療に関する正しい知識に加え、家族・友人・職場の仲間・がん経験者の存在でした。さりげないけど温かい応援と見守り。私にとっては、「がん」という荒波にもまれ溺れないよう救ってくれる支えとなりました。
②【ざわざわ】治療に区切りがついて日常を取り戻しても突然襲われる不安や寂しさ、悲しみ。なぜそんな気持
ちになるのか自分にもわからず、家族や身近な人にも話すことができない。孤独で一人で抱え我慢する辛さ。今でもそんな「ざわざわ」を時折感じながら暮らしています。
③【自分語り＆聴く】「ざわざわ」を引き起こす「何か」は、しばしば心の奥深くに潜み、ある拍子に悪さをし、心を揺さぶり不安の渦に陥れると感じています。そんな時、安心できる環境に身を置き、素の自分で話せるところから話す。それをそばで聴いてくれる人がいる。「間」と「沈黙」を許していただきながら。やがて固く閉めていた蓋が開き、湧き上がる感情と向き合いながらさらに話を進めていくことで自分の心の中との対話が出来たように思います。
④【強さ】自分語りを通じて自分本来の力（resilience；回復力、底力、しなやかさ）を取り戻す芽を感じとることが出来ました。結果、resilience は日々前向きに自分なりの生きる挑戦を続け、幸せのベースラインを上げていこうという心の変化へと繋がっていきました。
「人は、人によって支えられ、自分らしさ・自分の力を取り戻し、自立できる・自分の人生を展開できる」と感じています。病気を通じた経験・新たな気づき・価値観・周囲との関わり・新たな人との繋がり全てが私への大切な贈り物です。
最後に、シンポジウムに先立って、がん経験者の立場として在宅医療についての２つの問いかけ（何のための在宅医療？／なぜ苦痛を取り除くの？）と大切なこと、願いをお話させていただきました。

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■シンポジウム
ゃないかなと思っていた部分もありました。ところが現実
は、なかなか対応できなかったように思います。それは、自分が血液内科医として、自分の患者さんをお家に返そうと思った時に、求めている対応をしてくださる在宅医療機関さんを見つけることができなかったということがあります。そんなこともあって、今度は自分が在宅医となり現在に至ります。トータス往診クリニックは東京都の狛江市にあります。24 時間 365 日の対応ですが、夜間は、ほぼ私一人で対応しているちっぽけなクリニックです。ですが、年間で 120 人ぐらいを在宅看取り、お家での最後を診させていただいています。120 人というと 3 日に一人ぐらい患者さんが亡くなられる計算になります。そんなに人が亡くなっていったら疲弊してしまわないかなと思われたかもしれませんが、1 部の新田先生の話しにもありましたけども、最期に関われるのは、とても名誉なことでもあるわけですね。自分が患者だった時には、患者仲間が最期を迎える時でも、ベッドサイドにいられるってことはまずありませんでした。医師という違う立場ではありますが、患者さんの最期の時にすぐそばに居られるというのはとても光栄なことだと思います。そんな気持ちでやっております。
今は、「NPO 血液在宅ネット」というグループで血液がんの患者さんが在宅で過ごせるようなシステム作りを進めています。私の自己紹介は以上です。
それでは続いて東京医科歯科大学のがん看護専門
看護師の宮田さん。よろしくお願いします。

【福智】：第二部を始めます。シンポジウムテーマは『がん患者が望む理想の在宅医療とは』です。ファシリテーター
としてトータス往診クリニック医院長・NPO 血液在宅ネット
理事長の大橋晃太先生、シンポジストには、公益社団法人埼玉県看護協会鳩ケ谷訪問看護ステーションの白石恵子様。東京医科歯科大学病院がん患者専門看護師の宮田優子様に加わっていただきます。では大橋先生よろ
しくお願いいたします。
【大橋】：皆さん今日はご視聴いただいて本当ありがとうございます。第 18 回がん患者大集会の 2 部では、1 部でご講演いただいた新田先生と河野さんにもご参加いただ
いて「がん患者が望む理想の在宅医療」というテーマでお話を広げていければと思います。

まず自己紹介をさせていただきます。私は血液がん、白血病、急性骨髄性白血病、ＭＤＳのサバイバー（元患者）です。患者だった当時、一番自分の中で引っかかっていたのがまさに今日のテーマである「患者さんが自分の家に帰れない」ことでした。入院中同じ患者仲間たち
が病院で治療できることがなくなっている状況であったとしても、なかなかお家に戻ることができませんでした。もう20 年以上前の話しですが当時からそんな状況でした。そこを何とかしたいと、血液内科医、緩和ケア医になりました。自分の中では医者になれば、少しは解決できるんじ
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ん相談支援センター等からこういう患者さんがいて少し対応に困っていると場合に、ご紹介をいただくことが多くなっています。
相談の例ですが「先生がいつも忙しそうで、聞きたいことがあるけど聞けない」という場合は、「診察の場に行って一緒に聞きましょう」と対応をしています。他には、「とにかくがん告知されて不安でいっぱいで、どうしたらいいのかわからない」という方や、「治療の選択肢を提案されたけ
れども、どれを選んだらいいのかわからない」とか「薬をいろいろもらっているけども痛みや吐き気がつらい」といっ
たいろんな相談に対応しています。後で事例をあげて改めて具体的に触れていきたいと思います【大橋】：ありがとうございました。確かに「先生がいつも忙しそうでいろいろ聞きにくい」とか、「誰に言っていいのかわからない」はありますよね。とても助かる部門だと思います。次に、白石さん。自己紹介をお願いいたします。
【白石】：公益社団法人埼玉県看護協会鳩ケ谷訪問看護
ステーションの白石と申します。今日はこのような機会をありがとうございます。

【宮田】：東京医科歯科大学病院のがん看護専門看護師の宮田と申します。今日は皆さんとお会いできること楽しみでしたが、ハイブリッド開催に変更になりちょっと残念です。私が働いている東京医科歯科大学病院です。御茶ノ水駅というところにありまして、立地は狭いのですが、いろんな路線が乗り入れている大変便利な駅からすぐ近くなので、他府県の患者様からも通いやすい病院です。
病床数 8813 床あります。がん関連では、1.がん診療連携拠点病院 2.がんゲノム医療拠点病院 3.東京都小児がん
診療病院 4.関東甲信越地域小児がん連携病院という 4つの指定をいただいております。その他のがん患者さんに関連する特色としまして 3 次救急と、緩和ケア病棟も有しております。例えば、がん患者さんが急に体調が悪くな
り救急車でいらっしゃるという時にもお引き受けすることができ、緩和ケア病棟でも療養いただけるというのが特色です。去年は医学部付属病院と歯学部付属病院がくっついて一つの病院になりました。当院のがん診療がん患者支援部門は、がん先端治療部が統括して担っておりまして、がん治療を包括的がん治療センターに集約しています。頭頚部がんや泌尿器がんの患者さんも非常に多く診させていただいております。さらにブレストセンターもあり、
横断的センターユニットというところで多職種が連携して患者さんの診療にあたっています。基盤ユニットでは、事務やがん登録を行っています。
私はこの緩和ケアセンターというところを中心にがん相談支援センターと兼務しております。緩和ケアセンターの中にがん看護外来というのを作りまして、日頃はがん患者さんご家族のご相談に対応しています。がん看護外来には、専門看護師をはじめとして、がんに関連した認定看護師が集まっており、患者さん・ご家族の相談に対応
しています。当院では、通院治療中、入院中の患者さん
ご家族のご相談も受けています。がん相談支援センター
は、いつでもだれでも相談できる窓口です。こちらでは退院のかたとか、一般市民のかたのがんに関するご相談もお引き受けしています。相談内容は、病気とか治療のこと、それだけじゃなくて生活のこと全般、ご家族の心配だ
ったり、お仕事のことだったり、経済面のことだったり非常に多岐にわたるものとなっています。
がん相談支援センターは患者さんご家族の相談が多いですが、がん看護外来は、医師とか看護師、あとはが8

ただいてもいいですか？ よろしくお願いします。
【宮田】：では事例の紹介からさせていただきます。50 歳代の男性で胃がんの患者さんです。生活は事務系の正職員、仕事が忙しくて急な休みは取れないよと。最近結婚した奥さんと二人暮らしでいらっしゃいます。治療としては以前にがん摘出手術を受け、そのあと脊椎に転移が見つかって、今は抗がん剤治療中という方です。症状は背中の脊椎の転移のところの痛みで、麻薬性の痛み止めを使っていらっしゃるのと、抗がん剤治療の吐き気止めを沢山飲んでいらっしゃるような状況です。処方をいろいろ変更しても症状緩和がうまくいかないということで主治医から、がん看護外来に紹介されて、私が介入した事例です。
先生がうまくいかないと思った問題のところは次のスラです。痛み止め吐き気止め消化薬便秘薬と副作用を症

簡単に当ステーションのご紹介をさせていただきます。
当ステーションは看護師保健師助産師の職能団体である埼玉県看護協会が設置母体で平成 7 年 9 月に開設をして今年で 28 年目となります。訪問看護業務以外に 4 つの事業を併設している多機能型の訪問看護ステーションです。訪問看護職員も合計で 18 名と大規模な事業所です。在宅ケアの中核として専門性を発揮して、赤ちゃんからご高齢の方、障害があっても暮らしやすい地域にできるよう活動しております。
先月 10 月 1 日現在の訪問看護の利用状況です。ご利用者さまは全部で 188 名、がん患者さんは 26 名で全体の 13.8％です。30 代から 90 代と幅広い年齢層のがん患者さんの訪問をしております。40 代で治療を続けながら職場復帰を目指しリハビリ中のかたや、抗がん剤治療
中で中心静脈等の栄養カテーテル管理とか人工肛門等の医療的ケアが必要な方、お薬の調整をしながらご自宅
でご本人の趣味を楽しみご家族と過ごしている方などが、いらっしゃいます。今は病院での面会制限があることで、ご家族と一緒にと、ご自宅で最期の時を過ごす方が増えてきております。訪問診療の先生と連携をしながらご自宅でお看取りを年間約 20 件ほど行なっています。私自身も10 年前に父を膵臓がんで亡くしました。遠距離介護しながら実家でサービスを使い、自宅で看取りました。最近衝撃を受けたことがありました。学生時代の友人が乳がんで緩和ケア病棟に入院するとのことで連絡を受けました。入院 5 日目に亡くなりましたが、お悔やみに行った時に、本人は怖くて治療ができなかった、ご両親にも全く内緒のま
まずっといたことを聞きました。私は友人として力になれなかったことに、本当に落胆しました。今回は諸先生方とみなさんと一緒に、お話しができればと思います。どうぞよろしくお願いします。
【大橋】：ご自分のお友達のことも含めて話していただいてありがとうございます。それでは、これからディスカッションに入り、少しお話を広げていきたいと思います。
まず最初のテーマとして「在宅医療の導入」について
ディスカッションしたいと思います。おそらく視聴者の方々の多くは、多分在宅医療をあまり利用したことがないと思います。なので、在宅医療は、自分から言い出すべ
きなのか、それとも先生のほうから提案してくれるのかなとか、どこに相談したらいいのかとか、見当もつかないかたも多いかと思います。こういった導入のところで一番苦労されているということで、宮田さん。事例も含めてお話しい状を緩和するお薬だけで、10 種類以上のお薬がありました。多すぎてどの薬がどういう薬なのご本人では難しくなってきているような状況です。よくよく聞いてみると、紙袋に一つずつ入っているのをビニール袋にまとめてもらって帰り、そこから一個引き出して飲み、一個引き出して飲み、「これ引き出したっけ、あれ、これ飲んだっけ」みたいな感じで、もう残薬もバラバラになっているような状況でした。抗が治療中の方は「あっ僕もそうだった」と思うかもしれないんですけれども、吐き気止めは、吐き気が強い時
だけ、数日間は飲みましょうというお薬です。頓服のお薬、定時の吐き気止めのお薬を飲んでいても、吐き気がする時にこれを飲みましょうとか、いろんな使い方があるんですね。それも混同されていた。頓服も 3 種類ぐらい出ていて、かなりお薬に混乱されているような感じでいらっしゃ
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いました。受診はお一人でいらして、共働きなので奥さんにこれを手伝ってもらうっていうことは、考えていらっしゃらなかった。なんとか別途手書きで大きく赤く書いたりしてお薬の説明をわかりやすくして、先生には頓服にしなくていいように、朝吐き気が強いなら朝飲みましょうとか、定時のお薬にしてもらいました。あとはいつでも電話で私に相談ができる体制があることをお伝えしましたが、次の受診の時には渡した紙をなくして、お薬どれを飲んで、どれがうまく効いたのかがわからない、お電話する暇もなかったということになり、問題は改善しませんでした。吐き気自体も我慢して過ごしてしまい、症状がうまく緩和できない。
そこで、私と先生と一緒に訪問看護の導入をお勧めしました。ご本人は、最初「えっ、そんなの僕いるのかな」っていう感じでしたが、内容をお伝えして訪問看護に入ってもらいました。ご本人は金曜日に外来で抗ガン治療を受け、副作用止めのお薬を渡される。そして、土曜日に訪問看護師さんがお家に訪問して薬を分薬カレンダーにセットする。頓服については、目の前の壁のところに、薬に順番を付けて、吐き気が強いときは、これ一番、効かなかったら二番、という形で貼り付けて準備をしてくださった。あともう一つ交換ノートを作りました。ご本人は乗り気ではありませんでしたが、私も交換ノートに訪問看護師さんに伝わるように書いて、訪問看護師さんからも病院に書いてもらいつつ、あとご本人は気付いたことなんでもよかったら書いてもらいました。薬の飲み方や、診療の内容、薬の服用の仕方などを書いていくうちに、訪問看護師さんは訪問時にお薬しっかり飲まれましたとか、熱や血圧こんなでしたとか書いてくださるようになり、ご本人も、この薬を飲んだらこういう結果でしたということを書いてくださるようになり、その結果、頓服の効果がよくわかるようになったんです。
ノートを見ながらご本人は頓服をうまく使いこなせるようになりました。訪問看護師さんは土日でも連絡がつく
方々ですが、私たちは、土日は別の医師とか看護師が対応することになるので、これだと自分の知っている訪問看護師に土日に聞けるので症状のコントロールがうまくいく
ようになりました 時間が経ってくると、痛みが強くなってきて、数週間に 1 回の外来治療では、頓服が足りなってきました。それでもやっぱり仕事が忙しくって受診ができな
いから我慢する状況になった。症状の変化に対応しきれないということで、訪問看護師さんともご相談しましたし、主治医と私のほうでも相談して、訪問診療も加えました。
そこでお薬が足りなくならないように、病院受診時抗がん剤治療の無い週の土曜日、お仕事が休みの時にご本人の希望通りに、訪問看護師とともに往診も入ってもらったということです。新田先生のお話しにも少しありましたが、治療病院の主治医は抗がん治療、抗がん剤の副作用対策をするということ、訪問診療の主治医は痛みの治療と何か体調不良があった時の初期対応をすることで、2 主治医制でうまく役割を分けて診てくださったという、事例をご紹介させていただきました。
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事例から在宅医療のイメージについてお話しをいたします。「訪問看護はどうですかとか」という提案は、看護師からお話しすることが多いんです。「今はそうでもないんじ
ゃないかな」とか「今はまだいいです」っていうお言葉をよく聞きます。皆さんの在宅医療のイメージってどんなかと思って提起させていただきます。在宅医療は、介護が必要になった時に使うのかなとか、在宅医療につながったら治療している病院から治療は終わらされちゃうんじゃな
いかとか、病院にはもう通えなくなっちゃうんじゃないかというふうに思ってらっしゃるのかなとか。そんなことは、実はなくて先の事例のように、ちゃんと治療も受けながら、ご自身の仕事を大切にして、ご家族に迷惑をかけないス
タイルを貫くことができた。痛みや吐き気をそのまま放置していると、もしかしたら体が辛くなりすぎて、がん治療が続けられなくなった可能性もあった。あとは緊急で入院してしまうようなことになれば、せっかく大事にしてきた仕事がそれこそ続けられなくなってしまう可能性もあった。それが、続けられることができたっていうのが在宅医療の一番いい例だと思います。繰り返しになりますが、在宅医療は、処方するとか処置する、介護するということだけじゃな
く、普段から関係を作って体調の変化を確認してくれると
かお薬の相談にのってくれるとか、あとはそれをベースに急な体調の変化があった時には駆けつけられるというシステムです。活動を通して病気が治っていく過程を促進できるとか抗がん治療が予定通りに受けられるための心
身を整えてくれるとか、苦痛や不安を最小限に抑えて、よりよく過ごすための支えになれればと思っています。
看護師から「在宅医療とかどうですか」「介護保険を利用しますか」とか、お声かけること多いかと思いますが、「今はまだいいです」を、脇に置いておいて、どういう利点があって紹介くださっているのかなとか、どんな活用方法
が自分にあっているかなと一回お話だけでも聞いてみた
らどうかと思います。過ごしやすくなるヒントが隠れているからです。

の周りの同僚とか友人、親類、いろんな方々も見守っていると思います。医療を担う、介護を担う、そのために治療病院・訪問看護・訪問診療介護のみんながいると思います。みんなでこんなふうに過ごしたいということを一緒に考え、それを実現するために私たちは協力し合って支援をコディネートすることが必要だと思いました。
【大橋】：ありがとうございます。そうですよね、訪問看護を勧められた時も、どんな利点があるとか、どんな活用方法があるのかというところを具体的に考えてみて、そんな中で理想に近いところを一緒に考えるということですね。メッ
セージが伝わりました。ちなみに白石さんは、こういった場面で依頼を受ける側になることが多いと思いますが、導入についてご苦労されることはありますか。
【白石】：退院調整看護師さんたちが、ご本人とご家族に、
訪問看護と訪問診療のメリットとして、訪問看護ステーシ
ョンの役割は、お家に帰ると脇役としてサポートしてくださる人達ですよと、一生懸命に説明をしてくださっています。
ただそのなかで説明を受けても、「わかりました」とお家に帰ってから「今は、やっぱり落ち着いているから訪問看護師さんたちはまだいいです」とおっしゃるかたもいらっしゃいます。そういうかた達に対しては無理強いはできないので「何かあればいつでもご相談くださいね」と、一歩引かせていただく場合もあります。
【大橋】：そうですね、確かに在宅医療の訪問診療が導入予定になっていても後から「いいです」と言われる方がいます。無理強いはできないですね。後で宮田さんのような連携のところに「だめでした」と、報告するということがあります。新田先生はご経験から、こういう導入のところはいかがですか？
【新田】：宮田さんに丁寧に説明していただきました。一つ言及したいのは、ワンクッション加えることだと僕は思っています。先ほどの「今はまだいいです」という患者さんの話、これ当たり前です。患者さんはまだ働けています。
在宅医療の基本は公共機関を使っても通院できない人に対応するわけですね。まず男性 50 歳の方はまだ動けるわけですよ。じゃあ、何が必要かというと、例えば病院での治療と、彼が住む地域の診療所、あるいはかかりつけ医によるフォロー、この 2 つの関係性だろうなと思います。いきなり訪問看護在宅医療ではなくて、同じ外来でも地域外来にて、治療目的以外を診ていけたらと思います。
そこで今の宮田さんがご苦労なさった薬のことや副作用も含めて、整理しましょうということができるのではないかと。外来の盲点は実際の家が見えてこないこと。行くとびっくりします。これでは、わからなかったはずだし、混乱していたはずだ、結果として疼痛コントロールも全くできてない、吐き気のコントロールもできてない、それは行かな
いとわからないですね。外来だけでがん治療をやっている先生は、副作用については、それは外来の話しだけだから見えないんです。宮田さんのような看護師さんなら、実際の状況を見て、薬がこんな状況だって、わかる。そこまでできることはなかなか少ないわけです。ですが、今は理想の在宅医療に戻りますが、これも、経験がないとどんな医療の形がいいかを考えるのは難しいと思います。
スライドの「青のハイライト部分にご病気の状態とかこれからの予測など医療的なことを青で示しました。青を知って「じゃ自分がどうしたいのかっていうこと（ピンクのハイライ
ト部分）を考える。それが必要だと思います。医療者は青いほうです。こうしたらいいとかなんとなく理想があるかと思いますが、押し付けはもちろん駄目だと思います。患者さんは生活を考えてピンク寄りだと思います。やはり青の部分とピンクの部分と両方をミックスして、うまく実現できるように考えていこうと思います。

そのためは、皆で話し合うことが必要です。ご家族、そ11訪問薬剤師も含めて、きちんと管理することもできますし、
多層性にわたってその患者さんがコントロールできないことを、見極めなきゃいけないと思います。先ほどの胃がんの人をあげれば、抗がん剤の副作用だけじゃなくて消化器病症状そのものの副作用もありますよ。それをみるのは、僕はやっぱり地域のかかりつけ医だと考えます。そこも含めて訪問看護の役割だと思います。いきなり「まだ早いわね」っていう患者さん、それは当たり前ですよね。在宅は末期で行うことだと思っている人が多いので、そこにワンクッション置いていくという方法を考えたほうがいいかと思います。地域にかかりつけ医を作ることだと思います
ね、がんがよくわかった先生を。
【大橋】：そうですね、いきなり在宅医療ではなく、外来診療でもフォローすることができるし、訪問看護さんともコラ
ボすることもできるでしょう。また、交換ノートもとてもいいですよね。患者さんも参加して書いてくださるっていうのはすごくいいですよね。みんなが書く気になる。
【宮田】：ネックは、大学病院は月曜から金曜で動いて、でも患者さんはお仕事があるので体調のことは、土日に片付けたいことでした。ですが、訪問看護訪問診療で対応くださるのが土曜日なので、情報のやりとりがなかなかできませんでした。共有が難しいのと、ご本人に説明記録が残っていかないのが一番の課題でありました。紙では、紛失することもあって、「このノートはずっと持っていてください」と、ノートにしました。みんなの共通認識ができ、アナログですけれどもよかった。本当は新田先生のICT(情報通信技術)、これが出来るといいかと思いますが、アナログだからできました。
【大橋】：そうですね確かにパソコン上でできるのもいいけ
ど、だんだんノートが厚くなっていくのも関係性が厚くなる感じがするのもいいなと思いました。
【新田】：今のテーマは、在宅医療の導入っていう視点ですね。在宅医療と同時にまず地域医療へのワンクッショ
ン、そこを一つに考える必要があるかと思います。それが自然に在宅医療へ導入していく。私のところには必ず紹介状も含めて、家族と必ずまず外来に来てもらいますね。
どのような状況か説明をして、「じゃ、まだ通えますね」「また治療もされるんですね」と、それに同意をしていただきます。「副作用等があれば、その時いつでもこちらで対応します」と。例えば脱水等もがん治療の間には起こります
よね、そしたらそれは在宅に移行してやってもいいし、診療所でやってもいい。いずれにしても患者さんに安心感を持っていただくことだと思います。
【大橋】：確かに必要性に応じて、対応してくださるのが、一番希望に近い形ですよね。ありがとうございました。あとは河野さん、患者さんから在宅医療導入の話は、クミサポの活動でご相談とか受けることはありますか？
【河野】：相談自体は無いです。ただし、元気なうちに、病気になる前から私たちは学ぶ活動を地道にやっています。
慌てないことが大事だと思うので、そういう活動はしていますね。
12

新田先生からワンクッション必要だっていうお話しがでましたが、その通りだと思います。かかりつけ医の存在は大事だと思うのですが、不安な点があります。医師会や、厚労省の定義ではかかりつけ医は、身近なお医者さんという書かれかたをします。一般市民からすると、身近なお医者さんとはじゃ近くの内科医でいいのかと思ってしまう。
日頃から自分のことや、家の状況をわかってくれる、話しやすい医師というのが、かかりつけ医だと思いますが、どうなんですかね。かかりつけ医の定義に危惧があります
が、いかがでしょうか？
【新田】：河野さんにはするどいところを突かれました。正
直言いまして。かかりつけ医の存在は、非常に大切なことですが、がん患者さんを例えると、疼痛管理も含めて様々なことの知識が必要ですよね。そういったことの知識をなるべく広く持ついわゆるかかりつけ医が求められているんですね。日本の医療体制の中では、内科や外科専門医と称して地域で開業している先生がそれには対応できなくなっています。患者さんから見ると、専門性の高いかかりつけ医がどこにいるのかと。これは大変大きな問題になっております。その情報を僕はきちっと我々サイドから発信しないといけないだろうし、例えば宮田さんなんかが、紹介する時は「あなたの地域にはこういう先生達がいますよ」というような情報も必要です。かかりつけ医は勝手に見つけてくださいと、宮田さんは言わないと思います。
診療を連携できるかかりつけ医はどこにいるのか、情報の共有化が必要だと考えますが、宮田さん、いかがです【宮田】：そうですね。かかりつけ医が訪問もするし、必要じゃない時には外来でも診るそういう体制がとれるところ
が、どれぐらいあるんだろうと思います。これから体調が悪くなる患者さんのことを考えたら、お家に来てくれる先生をということで在宅往診医を考えます。それが、進行がん患者さんのケアであることを考えながら聞いてました。
本来は、クリニックもあって、訪問もしてくださるっていうのが一番理想だと思います。実際にうまくいった事例もありました。患者さん本人は「今はまだ」と、言っていても、それこそ脱水で点滴が必要な時にクリニックに通って、さらに、通うのもしんどい時はお家にも来てくれるという先生
は、はたして全国ではどれだけあるのかなと、考えながら聞いていました。
【新田】：大変重要な課題で、国も含めてかかりつけ医の議論になっております。日本医師会も 8 月にかかりつけ医ワーキンググループができて、私もそのメンバーの一人として、第一次報告、提言を、まとめているところです。
宮田さんの言われたように全国で何人がそれに対応できるのか、です。日本医師会の「かかりつけ医の研修」の受講者は 8900 名ぐらいいるんです。そこの中には緩和ケア
も講義に中に入っているし、事例の検証もやっています。
8900 名ではやはり少ないですね。
こうした状況の中で河野さんの話された内容に耐えられるよう、私たちはそれを作っていかなければと思います。
【河野】：私の先生方は、どの先生もいい先生ですが、例えば血液検査の値が問題ないとか、画像所見がありません。となると、そこでおしまいです。病院には苦痛とか困りことがあるから来たわけなんです。だからできれば、暮らしまでを見据えてほしいと思います。まさに先ほど新田先
生がおっしゃった、全体を見てくださる先生がいると、すごく救われます。
【新田】：河野さんに対応する方法は、外来の EBM（いわゆる医療を基本としたエビデンス）ではなく、世間話ベーストエビデンスみたいなことです。世間話からその人の考え方とか、家族とかわかるじゃないですか。うちの看護師さんは「先生の外来は長すぎて困る、世間話ですか」と。
でも世間話の中できちっと医療を診ています。こうしていかないとかかりつけ医には、なれないと思います。
【大橋】：本当にそうですね、二人主治医制で病棟の先生と地域側の先生とで診ていてもお互いのどこまでを地域側でやって、どこまでを病棟の先生が診るかがあいまいです。「血糖のコントールとかは採血が大学病院の先生だから大学病院の先生に診てもらえばいいじゃない」とか、大学病院の先生のほうは「それは地域で診てくれればい
いじゃない」と、お互いにすごく困ったりします。役割分担は難しいところですね。どうしてもがんだと症状緩和とかには、慣れている先生が必要ですし、生活習慣病ではまた違う専門がある先生が必要だったと。
先ほど新田先生から研修のお話がありましたが、一旦働き始めた医師はどういうふうに勉強したらいいんでしょうか。例えば、在宅医療に関して病院の先生方は、イメー
ジがわかない。自分が経験していないものを患者さんに提案することは難しいですよね。そこに地域連携の在宅の先生が関わったり、場合によっては河野さんみたいな
患者会の方々が関わったりとかという動きは、ありますか？
【宮田】：今は、若い先生たちが早い段階で緩和ケア研修として受けられます。その中には、患者さんがお家に帰る時にどんなことができるんだろうかとか、在宅の先生に講師で来ていただいてお話していただく部分もあります。ピアとか相談支援の部門がどういうふうに患者支援をしているかというような講義とかも入っているので、治療医向けの在宅医療についてお伝えしているものとしてはあります。
【新田】：国では在宅の人材育成を 6 年やってきています。
全国都道府県医師会に人材を派遣していただくと、病院の医師の参加も結構多くなっています。参加理由は二つあって、これから在宅医療を知りたい先生と、病院を辞めて地域に帰る前に在宅を学ぶケースです。全体教育としては多くなってきています。
さらに、東京都は、看護師さんを中心として退院支援の本を作りました。これが優れもので、例えば入院して 3日目から退院支援のための構想が始まる。看護師さんが中心で作り、医者はそれについていく感じです。その人が持つ病状と退院後の家庭状況も含めて生活の支援を立てるわけです。もう治療中からそれを考えていく。ただ13

全体に広がっているかというと、まだまだという感じです。
【宮田】：私は、外来患者さんにお会いすることが多いですが、入院中の患者さんには退院支援看護師がいます。
ですが、入院をベースにしない、看護師のついていない
がん患者さんも非常に多いのです。外来に通院しながらだんだん通うのが難しくなってくる方たちに、タイミングを逸さずに支援のお話をする機会を作らなければなりません。それを考えるとやはり治療医の先生たちと患者さんだ
けの外来で、先生から支援の話にもっていっていただきたい。治療医向けに在宅支援の理解を広める機会があるといいと、思いながら、今のお話を聞いていました。
【大橋】：確かにそうです。外来の通院治療センターの患者さんは、なかなかフォローが入りにくいです。
【宮田】：内服の治療や、抗ガン剤治療は終了して経過観察で通院されている方は、もう看護師の目も届かない
ような診察だけです。治療医に「看護師のところで、ちょっと生活のことを聞いたら」と言ってもらえるだけでも支援に繋がります。院内の連携が必要です。
【河野】：私は、定期的にがん専門病院に通っていますが、外来って孤独です。不安があっても「ちょっと主治医に話すのも時間はないし、主治医以外、誰に相談したらいいの？」と思います。相談支援センターは、足を運び辛くって、結構孤独です。 だから、その時に変化に気づいて「どうされました？」と一声が看護師さんからあると「実は……」と話すきっかけになるかなと思います。
【宮田】：その場に、看護師がいないですよね。
【河野】：そうそう。通院では、他にも 4、5 回病院サイドの方と接する機会がありますそこで誰か一人でもいいから、「なんかいつもと違うな」「なにかお困りごとありますか？」と一声があると、支援の糸口が見えてくるのかなと思います。
【新田】：制度は結構、作られています。ソフトの問題ですよね。東京には、在宅医療相談窓口はどこの区市町村にもあります。病院や地域にも相談窓口があり、気楽にだれでもそこへ行けます。ただそこが河野さんが言うように、入りやすい場所か、そして適切なその話ができるかどうかは別だろうなと思います。当院も相談窓口作りましたが、子ども食堂に代わりました。
【大橋】：最初のテーマで話が盛りあがりましたが、では、テーマを「在宅医療の現場」に変えます。在宅医療に移ってから感じる問題点について、白石さん、事例も含めてお話しいただけますか、よろしくお願いします。

【白石】：それではステーションで関わった事例の紹介をいたします。30 代の男性で大量の吐血があったので救急搬送されました。そのときに初めて胃癌の診断受けました。厳しい状況ということとかなり進行していたことで抗がん治療はできないことを主治医の先生からご本人やご家族に説明があり、治療が無いんだったら自宅で生活をしたいとご希望をされました。退院調整看護師さんから当
ステーションに相談があったケースです。ご自宅の環境
はアパートで、介護ベッド等の導入は厳しくお布団での生活が主体となりました。排泄は病院では車いすでお手洗いまで看護師さんたちが介助していましたが、ご自宅ではお小水は尿器で、お通じのほうはオムツを使用することにご本人が決めていました。30 代で介護保険の申請はできないので、医療保険での訪問看護のご相談でした。
病状把握のために事前に対面の面談を考えていました
が、コロナ下で無理であり、訪問診療の先生と日程調整をして、退院日の翌日にご本人宅にお邪魔しました。ご本人に訪問診療の先生が冊子をお渡し、自宅で過ごす
希望などがあれば、それに記入するように伝えました。
毎日の医療の支援体制を整えることになり、先生からご指示いただいて訪問看護が導入スタートしました。訪
問診療は週に 1 回、訪問看護は週 4 回ほぼ毎日訪問させていただいて、身の回りのお世話とか生活が整うよう、
ご家族の心配事の解決、精神的な支援を行いました。お母様からお話をお聞きし、ご様子を確認しながら一週間がたった頃、介護されていたお母さんから、訪問看護は 3割負担で経済的な負担が大きい旨、お話がありました。
「今は食事もできてお薬も飲め、痛みもなく、落ち着いて過ごしているので、看護師さん週 1 回程度でいいです」と申し出があり、「病院の先生も週 1 回じゃなくって月 2 回ぐらいでいいです」とお話されました。しかしながら、在宅療養を初めて 3 週目ごろから食事が食べられない、お腹も辛い、苦しいしご自宅で不安になっていかれました。ご14

家族としてもご本人の変化が激しく心配になって「やっぱり緩和ケア病棟に入院できるような体制整えてほしい」と緊急電話相談への連絡が頻回に入るようになりました。
その都度主治医の先生とご相談をして、希望を尊重していく支援を継続していきました。在宅療養を始めて 4、５
週目にかけて、お腹の水もかなりたまっていてパンパンでした。抜いてしまうことの危険性もお伝えしていましたが、「少しでも楽になって、お母さんのご飯食べたいから」とのご希望があり、先生に懇願して水を抜きました。少し楽になりご本人は「あーこれで楽になる」と、微笑んだ表情は忘れられません。在宅療養を始めて第 5 週目眠るよ
うに最後を迎えました。亡くなった後にお母さまは「亡くなる前まで私が作ったご飯をちょっとずつでも食べて、いつもおいしかったよと言てくれた」「家族と過ごせたので本人も満足したと思う」と話してくださいました。たしかに看護師としては、もっとご本人と頻回に接して、本人の意向や気持ちを聞いてあげたかったという思いもあります。しかし、ご本人とご家族の意向に沿った形での支援のありかたを重視いたしました。訪問看護では、いろんな段階のがんの患者さんと接しています。生活の中にお邪魔するので、利用者さんの望む生活を受け止めて寄り添いながら共に歩み続けることが大事だと再認識しました。若い世
代のがん患者さんを訪問看護で支えるのは経済的な基盤がないとかなり、厳しいことも実感いたしました。
【大橋】：若い方の大変な事例だったと思います。病状の変化が激しいだろうから早く介入したいけども、そこは距離感が大変だったと思います。症例をありがとうございました。その方は介護のサポートも結構必要な状況でしたか？オムツも使用でしたね。
【白石】：お母さまもご高齢でしたが、オムツ交換や体を拭いたりは、全てお母さまが「私がやるのでいいです」とおっしゃって、私たちは週一回の病状観察の訪問に切り替わりました。在宅療養が始まった当初、週 4 回の頃に、保清の仕方だとかオムツ交換の仕方をお母さまと一緒に行っていたので、覚えてくださったのかなとも思っています【大橋】：ご高齢のかたですと介護保険でサービスを使えるケースですが、若くてそれが難しかった一例ですね。
若い方の在宅医療について宮田さんいかがでしょうか？
【宮田】：風景を思い浮かべながらお聞きいたしました。病院しか知らない看護師で恐縮ですが、私たちには見えてこない部分があるのがよくわかりました。本人の気持ち、
例えば、本人は奥さんに迷惑かけたくないが、奥さんの思いはどうだとか、家族のケアはできないわけです。家の中にお薬がどういうふうに置いてあるのか、私たちが行ってみて触るっていうことができない。白石さんたち訪問看護師のみなさんは、ケアを届けてくださって、病院に来ているよそ行きの患者さんじゃない生の患者さんの場にいることが、良くわかりました。ありがたいなと思います。
もう一つは経済的なことです。AYA 世代には、市区町
村レベルで支援しているところが多いですが、若年がん患者在宅療養支援事業という介護保険に準じたような在宅療養に関わる経済面の負担を軽減するような制度がいろんな市区町村とか都道府県ごとにあります。ただそれは、全国の誰でもが受けられるわけではないので、この患者さんに届く支援は何があるかと思いながら聞いていました。
【大橋】：我々の世田谷区、狛江市、調布市でも、それぞれ対応が違うので、良く調べてないと制度があるのかわ
かりません。さらに大学病院のように広範囲を診るところだと、調べるのは本当に大変だと思います。新田先生もいかがですか？
【新田】：このケースでは、本人もお母さんも大変です。本
人はやっぱお母さんにオムツ交換してほしくないよね、それは。お母さんは立派すぎます。最後に家で暮らしたい
なら、訪問看護のかたがしっかり入れるような体制を作り上げないといけません。そうしないとやっぱり入院したほうが良いかという発想になる。苦しいから入院したほうがいいという発想は、本人の希望とは違います。苦しさは、自宅にいても取れる方法はあると思います。それでも、やはり親に介護してもらうのは、別の意味で辛かったろうと思います。
白石さんも歯がゆかったでしょうね。
【白石】：本当に歯がゆい気持ちでした。オムツを替えは、ご本人もお母さまも苦渋の決断だったと思います。
【新田】：ホスピスがありますが、結構なお金が、かかります。ところが、がんのそういう状況でも病院には入れません。
【大橋】：全国どこにいても、医療と介護と両面でサポートが受けられる体制ができるといいなと思います。

変でした。そんな中、二人主治医制で対応して、病棟治療と、在宅では緩和治療と支持療法、具体的には胸腹水の穿刺ですとか、白血球を増やすお薬 G-CSF の投与、吐き気とか痛みの緩和を行なっていきました。犬の散歩をしたり在宅で大切な時間を過ごせたかと思います。

次の方は 78 歳の女性で急性骨髄性白血病でした。骨
髄性白血病だと貧血が進んできて動けなくなるのでここでもまた二人主治医制のもと、在宅抗がん剤を継続としました。これをやっている期間は、輸血の頻度が下がり、熱も下がるので、ご本人の強い希望もあって、在宅になりました。その後は、支持療法でお家で輸血をして過ごしました。息子さんたちと長く時間を過ごすことができました。
このように QOL を最大にする医療行為、患者さんのための、さっき河野さんのお話だと幸福にハッピーになる医療行為に関してはできるだけ継続できる体制がとれたらと考えます。

アピール文にも出ますが、穏やかに過ごせる時間を少しでも増やせるように下記のことを求めます。地域連携を円滑に行うために二人主治医制を推進して、ICT（情報通信技術）を導入することです。医療用の LINE ですね。
情報共有の円滑化を求めます。また、通院の負担を減らすために地域で実施可能な支持療法や緩和治療、処置について二人主治医制のもと、がん治療の早期から在宅医療との連携を求めます。早く関わることでより大事な時
間が多くなるということです。症状緩和に継がるような医療行為、輸血や、一部の化学療法も含むことになるかと思います。こういった在宅での医療の安全実施のための仕組み作り、ガイドラインの作成も重要です。診療報酬の設定等もあると思います。このような枠組みを作ることが希望です。新田先生のお話の内容も多く含まれています
が、僕からも提案いたしました。どなたかコメントあります

では次のテーマに映ります。恐縮ですが、私からお話をさせていただきたいと思います『求める医療を、どこにいても』という題目にしました。がん患者の在宅医療では何が求められているのでしょうか?が、今日のテーマです
けども看取りが大事な社会的なニーズでもあります。新田先生のお話でもあったように、在宅でより良い最期を過ごされているというデータもあるとのこと。再三あったように、自宅で穏やかに過ごす時間を少しでも増やすことは大事な役割です。まず症状を緩和する点、化学療法中の方だったら先ほどの支持療法というようなもの、それに伴っての副作用を抑えるようなものが必要です。そして、実現するためには、化学療法の一部も自宅での処置が必要になるかもしれません。
これは当院の事例です。乳がんの患者さん 56 歳。抗がん剤の治療をしていましたが胸腹水があって通院が大15

か。
【宮田】：がん治療中の支持療法もそうですし、血液がん
では、特に輸血が定期的にできれば、長期に生活が維持できる方でも、輸血がネックで、お家で過ごせなかった経験もあります。それを大橋先生のクリニックはじめ、いろんなところで叶えられれば患者さんたちのメリットになるかと思います。ICT(情報通信技術)で情報をすぐ共有できるようになることは、やはり必要です。二主治医制は難しいと先生方は思ってらっしゃいますが、お互い見合うわけでもなく、出すぎるわけでもなく、情報共有をしていかなけ
ればいけません。これは、看護師の立場からの思いです。
【大橋】：そうですね。ありがとうございます。
【新田】：輸血は在宅で普通にできるようにならないといけません。我々のところでも 20 数年前から輸血も含めて診ていますが、宮田さんが言われたように血液のがんの人たちは、輸血によって助かります。例えば、骨髄異形成症候群ですと、輸血が唯一の治療というケースが結構あります。それは病院ではなくて地域、在宅で輸血することができればと思います。確かに大橋先生先のおっしゃったガイドラインがないです。きちっとしたものを作る必要があるかと思います。最近経験した例ですが、94 歳の悪性リンパ腫の方がいまして、頸部がリンパ腺で大きく腫れてしまう。結果、高熱を出して食べられなくなる。それは、大量のステロイド治療でよくなるんですよね、熱も含めて。
なので、在宅でやれることは結構あります。僕はやれることはやるという思いです。94 歳で重度認知症だと病院医療は適用になりません。在宅で診れるものは診ていこうと思います。大橋先生のような血液専門医は大いに在宅で治療やってほしいと思います。
【大橋】：ありがとうございます。 最後に皆様からひとことずつお願いたします。河野さんからいかがですか？
【河野】：実は先生方とは事前に打ち合わせさせていただ
きましたが、そんな中で出てくる話は、先生方にはもう当たり前のことなのに、まだ世の中はそうはなっていないこと、つまり未常識の状態にあることが多いと感じました。将来的にそれが世の中の常識になると医療が変わり、さらに患者家族市民の意識も変わります。つながりも変化していき、制度も変わっていくかと思います。それで社会が変わって、最終的には患者家族の幸せにつながるのではと思います。

16【大橋】：まとめをありがとうございます。白石さんはコメントありますか？
【白石】：二人主治医制のことや、ICT(情報通信技術)を使うことについて、一言いいでしょうか。実はステーション
で子供を看取ったことがあります。
5 歳で脳腫瘍でした。MCS（メディカルケアステーション）
を利用しました。そこでの医療連携は、在宅の先生と大学病院の先生も入っており、タイムリーな情報共有ができました。このケースは特殊です。２人の先生がしっかり連
携をとりつつ私たちも訪問看護として携わりましたが、チームで連携しながらお子さんとご家族の支援ができたことは、学びになりました。高齢者だと介護保険で介護職の方々、薬剤師さんとも地域で連携できるので、住み慣れたお家でご家族と安心して暮らしていけるかと思います。
地域がそうなるとよいと思います。
【大橋】：そうですね ICT や MCS で大学病院の先生も含
めて、連携できると理想的です。宮田さん、コメントいかがですか。
【宮田】：私はアナログでノートに書きましたが、ICT の礎があることを知りました。河野さんの言う「今はまだ常識じゃない」が、システムとして始まっています。これから広がっていって、どこの病院でもどの患者さんにでもそれが提供できることが常識の時代が来たらいいなと思います。地域で医療を支えてくださるみなさんともっと、対話をしていきたいし、学んでいかないと、と感じました。勉強になります。
【大橋】：新田先生、締めてください。
【新田】：実はですね 20 年前に臨床外科学会で『在宅の常識、病院の非常識』というタイトルで講演をしました。講演には、病院の勤務医、外科医ばかりで、皆さんがいかに非常識であるかという内容でしたが、満員でびっくりしました。その頃に比べると、病院の非常識がだんだん在宅の常識化してきていると思います。かといっても、病院の常識化はまだまだですね。まだ非常識の世界にいる先生たちが多い。病院はきちっと医療やるとこなんですが、ただ医療だけではない時代になってきています。そこが変わらないと、地域との連携はうまくいかないだろうと思います。例えば患者さんが中心でという河野さんのお話しや思いを共有化するという点です。病院の医師・看護師・
在宅の医師・看護師どちらもです。河野さん、参考になる
お話ありがとうございました。
【河野】：とんでもありません。
【大橋】：私もファシリテーターとして、参加し、いろいろ勉
強になりました。在宅診療所の往診がほとんどで、外来診療にはかかわってきていません。新田先生のように外来から必要性に応じて在宅をはじめたわけではないので、考えさせられました。地域の医療機関同士の連携、診診連携ですね、それが持てたらいいと思いました。僕ら血液内科は、他の科の先生たちをサポートする代わりに、僕らの不得意なところを診てもらう。そういった関わりが持てたらたらいいなと思います。

最後に浜中理事長からもコメントを。
【浜中】:はい。皆さん尾道方式をご存じでしょうか。尾道
市は、人口 10 万人余りぐらいですが、病院の先生方と地域の開業医の先生方との連携が非常にうまくいっています。地域性もあるかもしれませんが、病診連携、医師同士の連携がとれています。例えばがん患者さんに限らず、入院患者さんが退院する時に退院前のカンファレンスにドクターや薬剤師さんや訪問看護師さんと一緒に地域のクリニックの医師も参加します。
最近話題になったのが膵臓がんの連携です。尾道総合病院内科の花田先生が注目されています。腹部エコーで早期に膵嚢胞や膵管の異常を発見することによって異常があればすぐ病院と連携をはじめられるもので、膵
臓がんの早期発見早期治療に非常に効果がみられました。病診連携をいかにうまくやっていくかは、全国の医師会の共通の課題だと思います。それでこそチーム医療が活かされます。尾道には、以前からドクター同士の交流会がありまして、常に顔がわかる、話ができるという土壌がありました。さらに尾道市の行政も加わり、検診のお知らせなどを行政の広報でとり上げてやっているので、地域の診療の一助にもなっています。
今日さまざまなお話をしていただいて、今回のアピー
ル文にも大変重要なことが入れられ本当に良かったと思っています。ありがとうございました。
最後に大橋先生にお願いします。

17【大橋】：皆さんご協力ありがとうございした。
【福智】：皆様ありがとうございました。お話に深く心を打
たれました。かかりつけ医と聞いた時に子供の頃に行ったいつものお医者さんと八百屋さんでよくお会いして、その時頭をなでてもらったことを思い出しました。そんな話、今はあまり聞きませんね。本日はありがとうございました。

■アピール文
厚生労働省へのアピール

・緩和ケア、在宅医療に関する医療者への導入研修と、その後のより

1)患者・家族の幸福に繋がる緩和ケア、在宅医療の活用と浸透を目

深い理解と学び・経験を得るための実地診療教育を推進して下さい。

指した体制の構築と連携、制度の整備を要望します。

・緩和ケア、在宅医療に関して市民が学べる機会と学校教育を提供

・緩和ケア、在宅医療に関する医療者への導入研修と、その後のよりしてください。

深い理解と学び・経験を得るための実地診療教育を推進して下さい。

・がん患者・家族が相談できる、語れる、自分と向き合える場の環境を・緩和ケア、在宅医療に関して市民が学べる機会と学校教育を提供

整備してください。

してください。

2)がん患者が状態にかかわらず、自宅で穏やかに過ごせる時間を少・がん患者・家族が相談できる、語れる、自分と向き合える場の環境をしでも増やせるよう、下記のことを求めます。

整備してください。

・地域連携を円滑に行うため、二人主治医制(病院主治医・在宅主治

2)社会情勢の変化と働き方の多様性を踏まえ、社会的・経済的に弱医)を推進し、ICT(情報通信技術)などの活用による情報共有の円滑い立場の AYA 世代のがん患者が、日々の暮らしを安心して送り、化を要望します。

生き甲斐や将来への希望、夢が持ち続けられるために、下記のこと

・通院の負担を減らすため、地域で実施可能な支持療法や緩和治療、を求めます。

処置について二人主治医制の下に、がん治療早期からの連携を要・がん患者の状況に応じて在宅医療ができることや、その役割につい望します。

て広く社会で共有できるようなシステムの構築を希望します。

がん患者・家族の皆さんへのアピール

・AYA 世代のがん患者生活支援の充実ため、「若年がん患者在宅療

1）緩和ケア・在宅医療は、自分らしい暮らしを送るための大切な支えとなる手段です。それらについてまず良く知りましょう。

養支援事業」の全国的普及を要望します。

2）緩和ケア・在宅医療を有効に活用するためには、今の自分を見つ

3)がん患者が状態にかかわらず、自宅で穏やかに過ごせる時間を少しでも増やせるよう、下記のことを求めます。

め、知ってもらうことから始まります。もし我慢している辛さや不安、・症状緩和につながる医療行為（輸血や一部の化学療法等の在宅で温めている希望や夢があれば、少しだけ勇気を持って話せると思うの安全な実施のための仕組みづくり（ガイドラインの作成、診療報酬

人(家族、身近な人、大切な人、医療者)に話してみませんか。きっの設定など）を要望します。

とあなたの想いを受け止めてくれる人がいます。

日本医師会へのアピール

3）病院の相談支援センター・ピアサポーターによる相談窓口・患者会もあります。そのような場でも相談してみましょう.

1)患者・家族の幸福に繋がる緩和ケア、在宅医療の活用と浸透を目指した体制の構築と連携、制度の整備を要望します。

■第 18 回がん患者大集会収支報告
2022 年 4 月 1 日～2022 年 12 月 20 日現在 [税込] (単位：円）
収 入
科 目

支 出
金 額

科 目

金 額

協賛金

440,000

講師謝金

95,000

助成金

200,000

旅費交通費

6,472

地代・家賃

105,000

会議費

80,000

ｼﾝﾎﾟｼﾞｳﾑﾃｰﾌﾟ起こし

41,126

YouTube 配信作業

160,000

印刷代(ﾊﾟﾝﾌﾚｯﾄ等）

22,155

通信費・荷造運賃

21,239

その他の経費2,575

報告書関係（予定）80,000次年度繰越

26,533

合 計

640,000

640,000

18

■当日アンケート結果 （アンケートの周知が不十分で集計数が少ないことをおことわりします）

作成中「知ったきっかけ」

14
12
10
8
6
4
2
0

「都道府県」
東京都

4

広島県

4

神奈川県

3

茨城県

3

埼玉県

2

秋田県

1

愛知県

1

大阪府

1

鹿児島県

1

兵庫県

1

男性
37%

医療関
係
26%

専業主
婦
16%

50代
16%

60代
53%

パート 会社員
5%
5%

自営業
11%

70代
26%

40代
5%

女性
63%

「あなたの職業」

自由業
11%

「年齢」

「性別」

公務
員
5%

「立場」（複数回答可）
16
14
12
10
8
6
4
2
0

無職
21%

19

「困っていること」（複数回答可）
がんの「部位」

6
5
4

その
他
22%

3
乳房
50%

胃
7%

2
1
0

すい
臓
14%
大腸,
7%

「どのような情報が欲しいか」「重要だと思う分野」（複数回答可）
16
14
12
10
8
6
4
2
0

12
10
8
6
4
2
0

講演「がん患者が望む
在宅医療とは」良かった
10%

講演「がんのある人生～患者になって気づいたこと、願い～」
良かっ
た
15%

とても良
かった
90%

とても良
かった
85%

20

「シンポジウム」
良かっ
た
6%

とても良
かった
94%

講演の感想講演の感想（新田國夫先生）
・新田先生の長年のご経験に基づいた言葉がとても伝わりました。
・新田先生がシンポジウムの中で言われていた、病院の非常識・在宅での常識(20 年前位のご講演と言われてましたが)、是非とも今一度お聴きしたく思いました。

講演の感想（河野順氏）
・二人主治医体制についての紹介が興味深かった。患者の立場から治療をしてくれている主治医に相談するタ
イミングが難しい。
・「人は、人によって支えられ、自分らしさ・自分の力を取り戻し、自立できる・自分の人生を展開できる」ということばが心に残りました。

シンポジウム感想・とても素晴らしいシンポジウムでした。ありがとうございました。

アピール文・全体感想・質疑応答が出来なかったので、前もって質問を受ける場所があるといいと思います。
・ICT の推進、二人主治医の提案、訪問看護の医療報酬等、積極的に訪問診療の環境作りに邁進していただ
ければと思います。そして、ある程度の治療も可能になれば病院主体から心のケアーもできる体制が出来るのではいいと思う。共感します。
・がん治療は経過観察に入ってからも 10 年再発防止のために定期的に通院を強いられるため、がん専門病院と地域の医療機関との連携を早く進めてほしいと思います。アピール文の実現を、ぜひしてほしいと思います。
・よくまとめられていて良い文章です・今回の内容に沿って今大切なことが多く述べられていてよかったと思います。
・自分も患者であり、救急救命士の立場では、医療従事者になります。立場を超えた情報共有は改めて大切だと思いました。全ての内容がとても素晴らしいでした。
・心強く思いました・全体的にとても良い内容でした。しかし、患者向けというよりは、どちらかと言えば医療従事者向けのイベントのように感じました。
・役所に提出するアピール文は網羅的にならざるを得ないかと感じました。

次回、ご希望のテーマ
・がん医療の地域連携推進について
・情報の大切さ、病気を理解する
・地域医療との連携について詳しく知りたい。
・認知症状とがん緩和ケア。傾聴と多職種連携。

21

■閉会の挨拶宮本直治（NPO 法人がん患者団体支援機構 副理事長）

皆様、本日はご視聴いただきましてありがとうございました。講演をしていただいた先生方、皆様、本当にお世話になりました。新田先生、河野さん、大橋先生、宮田さん、白石さん、そして今回の大集会を開催するにあたって色々動いてくださった皆様に心より感謝申し上げます。本日はオンライン配信という形に変更となりましたけども、皆様方とともに大集会の時間を過ごせたことを心より嬉しく思います。
閉会にあたりましては理事⻑の方から「宮本さんが感じたこと話してくださいね」と⾔われております。そこに⽢えまして私の感じたままをお話させて頂きます。
先ほど新田先生の御講演の中で「がん治療が進歩すればするほど、在宅に移行するのは遅れる」という⾔葉がありました。私も病院の薬剤師として 30 年間勤めていた人間です。先生の⾔葉をお聞きしながら、確かに最近その傾向を感じていて、何が良いのか分からなくなる時代に入ったのではないかという懸念を持ちました。その中で河野さんの「常識」と「未常識」という⾔葉はとても斬新でした。ともすれば私達は常に医療を受けることを常識にしています。しかし、最高の医療を受け続けていても、自分らしい生き方と違うところに向かう場合もあるのかもしれない・・・そのことに私たちは薄々気づき始めているのかもしれません。
私も胃がん体験者です。今日の皆様方のご講演で、本当に医療者の人たちが色々と考えくださっているということが伝わって参りました。これからは医療と患者・家族がどれだけ手を強く握って向かっていけるのかが問われる、そういう時代に入ってきたのでないかなと思います。
医療者の方が時々おっしゃる、「治療のために必要です」という⾔葉・・・これはとてもいい⾔葉なのですけれど、生きる目的が治療になってしまう患者さんを生む・・・そんな可能性も持っています。医療や福祉は様々なサービスを患者さんに提供できます。でも、自分の知識や技術などの効果的使い方だけでなく、それを使って、「結局は、その患者さんにどう生きてもらうのかということを考える」・・・そこの視点も必要だと思いました。
また患者の立場になった場合でも、医療者とか家族とか自分の周りにいてくれる人たちの動きや心遣いをよく見つめ、そして、自分のこともしっかり見つめた上で「どう生きていくのか」をちゃんと考えておくことが大切になるのではないでしょうか？そうすると、その先にどういう在宅を受けたいのかがだんだん見えてくるような気がします。
医療側も患者側も家族もそれぞれの立場でできることを見直していく・・・そんなきっかけに今回の大集会がなればいいなと思わせていただきました。
つたない考えでありますけども、私の感想を述べさせていただきました。本日は皆様方ありがとうございました。

22

三井住友海上あいおい生命保険株式会社

医療法人

宮本形成外科

医療法人

花房眼科医院

みやもとクリニック

23■主催・協力・後援・協賛・寄附・制作協力
主催： 特定非営利活動法人がん患者団体支援機構・第 18 回がん患者大集会実行委員会・東京医科歯科大学病院
がん先端治療部
後援
厚生労働省、（公社）日本医師会、（公社）日本看護協会、（公社）日本薬剤師会、（一社）日本臨床衛生検査技師会、(一社)日本癌学会、（一社）日本癌治療学会、（一社）日本血液学会、（一社）日本サイコオンコロジー学会、日本製薬工業協会、（公財）日本対がん協会、（一社）日本医療機器産業連合会、日本死の臨床研究会、（一社）共同通信社、
NPO 法人日本ホスピス・在宅ケア研究会、（公社）日本臨床腫瘍学会、NPO 法人楽患ねっと、NPO 法人地域チーム医療推進協議会、（公財）正力厚生会、（社福）NHK 厚生文化事業団、（公社）日本臨床細胞学会細胞検査士会、NPO 法
人日本緩和医療学会、朝日新聞社、日本経済新聞社、（一社）日本作業療法士協会
助成金・協賛・寄附
読売光と愛の事業団、一般社団法人 MDRT 日本会 QOLG 賞、三井住友海上あいおい生命保険株式会社、緩和ケア推進コンソーシアム、サノフィ株式会社、アストラゼネカ株式会社、医療法人宮本形成外科、医療法人花房眼科医院、
みやもとクリニック、賛助会員、個人会員有志、制作協力（インターネット放送）
株式会社ワナフイ（深江 豊）

─────────────意 味─────────────
人任せではなく、がん患者が自身の命のために「声を上げる」イメージを力強い片腕で表現。
そしてもう片方の手は、みんなで協力し合う、つながりあう連帯感をアピールし、全体的にハートのモチーフで心の交流や人の温もりを演出しました。青と赤のツートンカラーは、
男性と女性、患者と医師、患者と家族などの相互する関係さらに静脈と動脈をイメージしています。

特定非営利活動法人 がん患者団体支援機構
理事長：浜中 和子【東京事務局】 〒154-0002 東京都世田谷区下馬 5 丁目 28 番 7 号
TEL：03-5787-6411 FAX：03-5787-6420
Mail： info@canps.jp【尾道事務局】 〒722-0022 広島県尾道市栗原町 5901-1 浜中皮ふ科クリニック内
TEL：0848-24-2413 FAX：0848-24-2423
Mail： hmnkk@do8.enjoy.ne.jp
ホームページ: http://www.canps.jp

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