ヘルスケア関連団体のネットワークを支援する情報誌
芭蕉も愛でた松島︒

西行戻しの松公園にクローズアップ 第40 回

副会長 若林 章 事務局長 坂本 秀夫

他の物語への関わり方について

富山大学人文学部人文学科社会文化コース（社会学）准教授 伊藤 智樹

患 者 講 師 File
中枢性尿崩症（CDI）の会
活 動紹介

当事者の声を活かしながら医療現場と在宅医療をつなぎ
地域包括ケアシステムの担い手となる看護師育成に取り組む

東北福祉大学健康科学部 保健看護学科 講師 工藤 洋子

7・8

伊達家ゆかりの青葉城︒

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）代表理事 森 幸子

全国多発性硬化症友の会

歴史的寺社仏閣に加え︑施行半年で見えてきた課題とこれからの患者団体の取り組みを考える

5・6

9・10

社会学からみたピアサポート 第3 回

難病対策要綱から40年以上を経て誕生した「難病法」

3・4

雄大な自然にも恵まれたトピックス

紅葉の季節︑

ひときわ美しい奥州路︒

バルーンフェスティバルなど

新しい風物詩も目白押し︒

仙石線も全線復旧し︑東北の要として存在感を増す宮城県です︒

1・2

フォーカスオン 第 2回

患者を中心に、医療者など関係者が一堂に会し治療や生活の質の向上について多面的な研究発表を行う「日本パーキンソン病コングレス」
一般社団法人 全国パーキンソン病友の会 常務理事 高本 久

11
渉外担当 大木 里美

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

第 32 回 関東学習会 ｉｎ 東京（2015年 5月31日）
第 12 回 東海学習会 ｉｎ 愛知（2015年 6月20日）
第 26 回 東北学習会 ｉｎ 仙台（2015年 6月28日）
第 23 回 北陸学習会 ｉｎ 富山（2015年 7月4日）
第 10 回 四国学習会 ｉｎ 高知（2015年 7月25・26日）
第 33 回 関西学習会 ｉｎ 大阪（2015年 8月2日）
マネコとキネコの情報ひろば

12・13・14

2015年7月 総合的な難病対策および小児慢性特定疾病対策「基本方針案」説明＆意見交換会の様子

難 病 対 策 要 綱 から年以上を経て誕生した﹁難病法﹂一般社団法人
日本難病・疾病団体協議会（JPA）代表理事

森 幸子 さん

我が国における難病対策は︑1960年
代から 年代初頭にかけて︑神経難病のスモンの発生時にあたって︑厚生省︵当時︶のプロジェクト方 式の調 査 研 究により ︑原 因が整 腸 剤キノホルムであることを突き止めたことに始まり︑1972年にまとめられた﹁難病対策要綱﹂に基づき︑医療費の助 成や調 査 研 究︑医 療 施 設の整 備 などの対 策が行われてき ました︒
これらの難病対策は一定の効果を上げてきましたが︑同じような症状を示す病気
でも 医 療 費 助 成の対 象でないものがあることや︑医 療 費 助 成 事 業の予 算 確 保が難しくなってきたことなどの課 題が指摘されるようになりました︒
そこで︑2011年に難 病 対 策 全 体の難病対策要綱から年以上を経て法制化された﹁難病法﹂4070

見直しが始まり︑2014年5月に成立したのが﹁難 病の患 者に対 する医 療等 に 関 す る 法 律︵以 下︑難 病 法︶﹂で︑2015年1月から施行されています︒
指定難病の医療費助成は︑1月から先行して施行された110の疾病に︑7月からは新たに196疾病が加わり︑306
疾病を対象として開始されています︒
難病対策要綱以来︑ 年以上の年月を経 て︑よ う や く 法 律 に 基 づく 対 策 として難 病 対 策が位 置づけられました︒
このことは︑難 病 な どが 対 象に入った
障 害 者 総 合 支 援 法や小 児 慢 性 特 定 疾病対策をはじめ︑福祉︑介護︑就労支援などと一体 化 した総合的な難病対策に道を開くものとして大 きな意 義 を もつと考えられます︒

新たな難病法については︑患者・家族や医 師への周 知 徹 底 をはじめ︑指 定 医・
指 定 医 療 機 関の登 録や︑地 域での診 療所や開 業 医 も 含めた医 療ネットワークの構築︑難病相談支援センターの拡充︑それらを 患 者ニーズに合わせて展 開していくための難病対策地域協議会の設置と︑そこへの当 事 者の参 画など︑法律

新たな難病対策に見えてきた課題とは

40

J P Aは︑医 療 費の負 担に悩む多 くの患 者のために︑難 病 法および改 正 児 童
福祉法の成立に向けて各政党や国会議

難病対策の整備に向けた
JPAの取り組みに基づき 対 策を推 進させるためのさま
ざまな課題があります︒
また︑指 定 難 病に対して個々に重 症 度
分 類︵基 準︶が制 定されたことや︑今 まで特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業や小 児 慢 性
特 定 疾 患 治 療 研 究 事 業で医 療 費 助 成を受けていた人たちの多くの自己負担が引 き 上げ られたことも 課 題のひとつです︒特にこれまでゼロだった重症患者
や低所得者の自己負担や︑入院時食事
療養費の一部負担が新たに生じることになり ました︒日 常 生 活︑社 会 生 活に支障がある人たちが指定難病の医療費助
成 を 受 け られなくなったり︑負 担が重すぎるようになったりしないよう︑施行後の実 態 を 注 視 する必 要があ り ま す ︒
さらに︑疾 病に関 する情 報 不 足や要 件
を 満たさなかったことから指 定 難 病に認定されなかった疾病や︑小児慢性特定疾病の対象疾病の患者が成人した場合の社 会 的 支 援 策の問 題 も︑多 くの疾 病
では未解決のままとなりました︒

施行半年で見えてきた課題とこれからの患者団体の取り組みを考える

40

2015 年 1 月に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」と改正児童福祉法が施行され、新たな難病対策がスタートしました。そこで、新しい難病対策の法整備に向けて活動を続けてきた一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 ( 以下、JPA) 代表理事の森幸子さんに、施行から半年を経た難病法と、その課題や今後の展望についてお聞きしました。

員への働 きかけ を 行い︑当 事 者 団 体 として 力 を 尽 く して き ま した︒そ して︑法制定後も︑指定難病対象疾病の検討
過程や︑法施行準備や内容の周知においても︑加盟団体とともに患者のための制度となるよう働きかけを行ってきました︒
昨秋にはすべてのJ PAの地方ブロックの交 流 会やブロック会 議に厚 生 労 働 省の担当者の参加を求め︑患者団体を通じて患者・家族への制度の周知を行ってき ました︒また︑難 病 対 策の改 革に向けて2010年からJ PAが世話人の一団体として開催してきた﹁難病・慢性
疾 患 全 国フォーラム﹂では︑改革の進捗
状 況が報 告・提 言され︑厚 生 科 学 審 議
会の難病対策委員会での提言まとめや︑難病法の制定に大きな役割を果たしてきました︒2014年のフォーラムでは︑
法制定後の総合的な対策を見据えて︑
福 祉︑介 護︑リハビリ︑年 金などの専 門
家からの発言を盛り 込み︑難病法制定で課題とするべき問題を明らかにしました︒今 後 も 難 病 対 策や 医 療 福 祉 制度の推 進について幅 広 く 取り 組む活 動を続けていきたいと考えています︒
さらに︑7 月にはJ PAと﹁難 病のこども支援全国ネットワーク﹂の共催で︑﹁総合 的な難 病 対 策および小 児 慢 性 特 定
疾 病 対 策﹃基 本 方 針 案﹄説 明 & 意 見 交
換 会﹂と題 し︑厚 生 労 働 省の健 康 局 をはじめ雇用均等・児童家庭局などの各課の参加を得て︑患者団体を対象とした説明会を開催し︑新たな法制度のもとでの施 策の推 進について︑基 本 方 針の説明と意見交換会を実施しました︒
今回の法律だけで難病にかかわる問題が解決できるわけではなく︑新たな課題も指摘され︑また︑就労や教育など項目としては挙がっていても 具 体 的 な 対 策が立てられていない分 野 も あ り ま す︒
今後も行政や医療関係者との討議の場
を通して︑難病対策の実態調査や進捗
状 況 をふま え た 要 請・提 案 を 行っていきたいと考えています︒
障 害 者 総 合 支 援 法における対 象 疾 病も︑指定難病の検討をふまえて1月からは151疾病︑7月からは332疾病に増 加 し ま した︒しかし︑障 がい者 福 祉における支 援の対 象は︑視 野を広げて
福祉的支援を必要とするすべての疾 病に対象を拡大し︑検討すべきであるとして国への働きかけを進めています︒また︑
難 病 法 と 障 害 者 総 合 支 援 法や︑介 護
保険制度の利用についてなど︑周知されていない部分やわかりにくい部分も多い
ことが︑都 道 府 県の難 病 相 談 支 援セン
ターや 各 地のケースワーカーな どからも 指 摘されていま す︒どう 組み合わせて︑何を優先して使えばよいのかなどを総合的に理 解 するため︑﹁難病患者への支 援 体 制に関 する研 究 班︵西澤 班︶﹂の中にはJ P Aのメンバーが研 究 者 として参画しており︑研 修 会の実 施や研 修
テキストの作成を計画しています︒■ 国が実施してきた難病対策の取り組み

多発した原因不明の病気スモンへの対策として、研究推進と医療費助成を連動して行い、患者救済と原因究明（整腸剤キノホルムによる薬害）に成功

1971 年

厚生省内に難病対策プロジェクトチームを設置

1972 年「難病対策要綱」
が定められ、①調査研究の推進、②医療施設の整備、③医療費の自己負担の解消の3 本柱を中心とし、福祉サービスにも配慮した
難病対策を推進（医療費助成の対象 4 疾患、調査研究対象 8 疾患）

2003年

全国の都道府県に難病相談支援センターの設置開始

2009 年● 医療費助成事業の対象を56 疾患に拡大●｢研究奨励分野｣を新設

9月 第13 回厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会で難病対策の見直しについて審議開始
12月 第18 回同難病対策委員会｢今後の難病対策の検討に当たって｣（中間的な整理）2012 年2月 社会保障・税一体改革大綱の閣議決定
8月 第23回同難病対策委員会｢今後の難病対策の在り方｣（中間報告）

2013 年

1月 第 29 回同難病対策委員会｢難病対策の改革について｣（提言）
8月 社会保障制度改革国民会議報告書
12月 「持続可能な社会保障制度の確立を図るための改革の推進に関する法律｣成立
12月 第35回同難病対策委員会で「難病対策の改革に向けた取組について」（報告書）
を取りまとめ2014 年5月 「難病の患者に対する医療等に関する法律
（難病法）
」
成立
10月 指定難病（第 1 次実施分 110 疾病）を告示

2015 年1月 「難病の患者に対する医療等に関する法律
（難病法）
」
施行
1月 児童福祉法一部改正、小児慢性特定疾病が704 疾病に拡大が加えられ、306疾病が対象となる7月 指定難病（第2次実施分196疾病）
8月 第 42 回同難病対策委員会（難病対策委員会としての取りまとめ）

広げていくべきものです︒
そして難 病 法は︑難 病 患 者のためだけにあるのではなく︑多くの疾病にも拡大される可 能 性をもち︑最 終 的に国 民の健 康に寄 与 するものです︒難 病 対 策を育てていくのは︑私たち患者団体の責務でも あるのだと思いま す︒難 病 患 者が安心できる暮らしやすい社会は︑障がい者や高齢者︑すべての人が暮らしやすい社 会であるという 思いを 大 切に歩んでいきたいと考えています︒

2011 年

ネットワークを活かし︑多くの団体の協力を得ながらゆるぎない組織を整備し︑患者・家族のみなさんから信頼を得て︑生活の基盤を守り地域を発展させていけるような活動を展開することが私たちの役割だと考えています︒
制度ができても︑私たち当事者が活用できなければ意 味があ り ません︒法 律
は そ れができて終 わ り なのではな く︑より 良いものへと 成 長 させていかな け
ればな り ま せん︒常 に 修 正・追 加 し︑
次のステップへ進めていくべきですし︑法律に縛られるのではなく︑必要に応じて● 難治性疾患克服研究事業の対象を拡大し、研究班も大幅に増加（130疾患）から70年代初頭

1960年代

難病対策を〝育てる〟ことを目指して
1 9 7 2 年の難 病 対 策 要 綱から 年以上にわたって難 病 対 策に取り 組まれてきたJ PA前代表理事の伊藤たておさんから︑難 病 法 施 行の今 年︑代 表 理
事 を 受 け 継いだことに︑私は大 きな責
任と意 義 を 感じていま す︒伊 藤さんをはじめと す る 先 輩 方の活 動の成 果 と

40

全国多発性硬化症友の会

多発性硬化症︵ MS : Multiple Sclerosis
︶
は︑
脳︑
脊髄︑
視神経などに炎症が起き︑運動障害や視力障害︑
感覚障害︑
痛み︑
しびれ︑排 尿 障 害 など多 彩 な 症 状 と障がいを 起こす 難 病です ︒この病 気の当 事 者 団 体 として1972年に結 成され︑年以上にわたって活動を続けているのが﹁全国多発性硬化症友の会﹂︒難病対策の黎明期から︑
専門医や︑
多くの患者

視 力が低 下 したり︑身 体が不 自 由になった り す る とい う 病 気 の 特 徴 と ︑﹁感 染 する﹂﹁遺 伝 する﹂などの誤 解や︑
差 別︑偏 見 も 見 受 け られることから︑
就 労や結 婚などに際して困 難に直 面する患者は少なくありません︒

治療薬の開発や
医療・福祉制度の拡充に向けて積極的な活動を展開﹁日本にも 患 者がいるのではないか﹂という専門医の呼びかけに全国から4名の患者が集まり︑結成されたのが全国
多 発 性 硬 化 症 友の会の始 ま り で す︒
その後︑専 門 医の組 織である
﹁N P Oと連携
法人 日本多発性硬化症協会﹂
しながら︑多発性硬化症︵視神経脊髄炎を含む︶の原因の早期解明︑治療法の確立︑医療費の公費負担︑福祉向上
を 目 指 して活 動 してき ま した︒現 在︑正会員600名︑家族などの賛助会員

1 5 0 名︑全 国に9 支 部 を もつ患 者
団 体 となっていま す︒支 部では︑交 流会や医療講演会などを行っています︒
当事者が運営する患者団体ですから︑
役員を担当する患者の重症化や高齢化で活 動の継 続が難しくなることも珍しく あ り ません︒そこで︑できるだけ 役 割 を 分 担し︑個 人の負 担が重 く
な り す ぎ ないよ う に 工 夫 し な が ら活動を進めています︒若い世代が中心となって新 し く 活 動 を 始めた 支 部や︑
県 単 位で活 発に活 動している支 部 もあり︑今後が期待されるところです︒

団体と協力して︑海外の治療薬の国内承認や︑医療・福祉制度の拡充を目指す取り組みを積極的に行ってきた同会につい

多 発 し︑少 し 古 く なると硬 く 感 じられるところから︑この名前があります︒
欧 米 人に多い病 気で す が︑日 本にも1 万 7 0 0 0 人 程 度の患 者がいるとされています︒発症年齢は 歳〜 歳が多く︑平均は約 歳︑1 対 3 ぐらいの割 合で 女 性 に 多い病 気で す︒な お︑
従来︑多発性硬化症のひとつと考えられてきた視神経脊髄型多発性硬化症
は︑最 近の研 究により﹁視 神 経 脊 髄 炎︶﹂と︵ NMO：Neuromyelitis Optica
して区別されるようになりました ︒
当会が設立された1972年当時は︑多発性硬化症は医療関係者にもほとんど知られていない病気で︑診断がつくまでに時間がかかり︑病気を悪化させてしまうこともありました︒最近では
M R Iにより 確 定 診 断ができるようになりましたが︑専門医はまだ少なく︑長い期間病気と闘う必要があります︒
若い時期に発病し︑良くなったり 悪くなったりを繰 り 返し︑次 第に悪化してて︑副会長の若林章さんと事務局長の坂本秀夫さんにお話を伺いました︒

若い世代で好発する
神経難病
多発性硬化症若林 章 氏坂本 秀夫 氏

全国多発性硬化症友の会
副会長
全国多発性硬化症友の会
事務局長

多発性硬化症とは︑
中枢神経︵脳・脊髄・
視神経など︶に繰り返し炎症が起こる
病気です︒発症原因は不明で︑今も根治する治 療 法 は存 在しません︒病 変 が

全国多発性硬化症友の会 パンフレット

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27

10

50

また︑ほかの多発性硬化症の患者団体
とも 交 流しており︑﹁認定NPO法人
MSキャビン﹂と連 携して厚 生 労 働 省への要 請 を 行うなど︑多発性硬化症に関するネットワークを 広げていくために柔軟な姿勢で活動を行っています︒
J PA︵日本難病・疾病団体協議会︶にも加盟し︑多くの難病や慢性疾患の患者団体と協力して︑医療・福祉制度の拡充や就労の悩みなどに応える活動にも取り組んできました︒欧米で開発された 新 薬の日 本での承 認 を 求める
活 動 によって︑再 発や 進 行 を 抑 え る
新薬も使えるようになり︑また︑いくつかの新 薬の開発も進行しています︒新薬
やインターフェロンなどの治療を適切に受 けることで︑安 定 した 状 態で 社 会
生 活 を 送れる患 者が増 えてきたことは︑当 会の活 動のひとつの成 果と言 え
ると思います︒
症 状の重 篤 化や進 行 を 抑 えることが可 能 な 患 者 が 多いことがわかって きていますので︑診 断がついた 段 階から
公 費 医 療 費 助 成の対 象 としてほしいと考 えています︒また︑重 症 度 分 類については 病 状 だ けでな く 社 会 生 活の
困 難さ も 勘 案 して︑実 態 とかけ 離 れた認定が行われないように︑今回の法改正が受診の抑制につながらないように取り 組みを行っていきたいと考 えています︒
2012年6月に成立した障害者 総合 支 援 法では︑難 病 患 者 も 障 害 福 祉
サービスなどが利用できるようになりました︒しかし︑利用している人はごくわずかで︑制度自体を知らない患者が多いのが現状です︒就労に関しても身体 障 害 者 手 帳の交 付 を 受 けていない患者が多いため︑法定雇用率に反映されません︒従来︑身体障害者手帳の仕組みは固 定された障がいを 対 象 としているので︑多 発 性 硬 化 症 患 者のように障がいが変動する患者は交付を受けにくいのです ︒そこで︑難 病 患 者にも■ 設 立 1972 年■ 会員数 正会員600名 賛助会員150名

主 な 活 動■会報『MSニュース』の発行（年間3〜4回）■ 医療講演会・医療相談会の実施■ 交流会の実施■ ホームページの運営■ 電話による療養相談■ 厚生労働省への要請■ 全国各地の難病連、難病団体および全国の難病相談支援センターなどとの連携

自 分 の病 気 をよく 理 解 し︑どのような治療を受けて︑どう生きていくのか︑
就 労や結 婚︑子 育てなど人 生 設 計 を
どう 捉 えるかを 考 えることが必 要です︒そして︑必要な治療や支援が確実に受けられるように自ら発信し︑行動していかなければなりません︒多発性硬 化 症は増 える傾 向にあるとも 言われていま す︒当 会としては︑患 者 団 体としての世代交代も進めながら︑若い
世 代の患 者 も︑年 を 重ねた患 者 も 安
心して治療が受けられ︑病気があっても 充 実した人 生を送れることを目 指して活動していきたいと思います︒

全国多発性硬化症友の会

適した認 定 基 準の作 成を要 望 すると
ともに︑障 害 程 度 区 分の認 定 申 請 を受け 付ける行 政の担 当 者に対しても︑
難 病 患 者への理 解 と支 援 を 周 知 することを求めているところです︒

難病であっても充 実 した 人 生 を送ることを目指して

組織の概要

会報『MSニュース』

今 後に向けても︑当 会では︑患 者の社会 生 活や就 労・就 学 などの妨 げ とな
る差 別や偏 見を取 り 除 くための啓 発
活 動に加 え︑新 たな 難 病 対 策の問 題
点 を 把 握 して改 善されていくように要望し︑患者が安心して治療や療養・社 会 生 活を送れるように取り 組みたいと 考 えていま す︒さ らに︑欧 米で広く 使 われている 新 薬の日 本での開 発︑
保 険 適 用 を 願い︑﹁医 療 上の必 要 性の高い未 承 認 薬・適 応 外 薬 検 討 会 議﹂への要 望 も 続 け ま す︒関 係 する学 会や製 薬 会 社︑専 門 医や厚 生 労 働 省 との意見交換や情報交換も大切にしながら︑患 者がより 安 心 して治 療 を 受 けられる医 療 保 険 制 度の確立を要 望していきたいと考えています︒
医 療が進 展 し︑難 病 対 策 などの社 会
制 度 が 激 変 す る 中で ︑患 者 自 身 も

全国多発性硬化症友の会 ウェブサイト

http://www.h2.dion.ne.jp/˜msfriend/

今︑多発性硬化症患者が直 面する 課 題 と は
今 年から施 行された新たな難 病 法では︑医 療 費 助 成 対 象 疾 患 数が大 幅に増 える一方で︑その対 象 となる疾 患の患者数を制限し︑患者数の多い疾患や診断基準が確定していない疾患︑軽症患者が除外されることになりました︒
そのため︑今まで多 発 性 硬 化 症︵視 神経脊髄炎も含む︶患者は︑確定診断を
受 け︑保 健 所に申 請 を 提 出した時 点から医 療 費の公 費 助 成の対 象でしたが︑今年からこの制度は重症患者に限定 して適 用されることになり ました︒
しかし︑最近︑適切な初期治療により第 44 回全国多発性硬化症友の会 定期総会・医療講演会・医療相談会

地域包括ケアシステム を担う専門職として、看護※が75歳を迎えることで懸念される「2025年問題」

師に対する期待が高まっています。特に団塊の世代に向けて、在宅医療の充実を図るために訪問看護師の育成は急務とされています。こうした状況のもとで、在宅看護の研究や教育に取り組んでいるのが、
東北福祉大学の工藤洋子さん。VHO-netの東北学習会やワークショップにも参加して、当事者の声やその実態を生きた教材として活用し、地域包括ケアシステムの担い手となる看護師の育成に携わる
工藤さんに、看護教育や患者団体の活動に期待するところを伺いました。

保険が導入された当初の混乱もあり︑病院での看 護と 在 宅 看 護の連 携のあ り 方にジレンマを 感じるよ
うにな り ま した︒退 院 調 整 を 行い退 院 されたのに︑し︑それらをケアするスペシャリストの養成﹂を目指しり まで︑さまざまな療 養 者やご家 族のニーズに対 応した教育で︑
保健看護学科では﹁生を受けてから看取

本 学の特 徴は福 祉 を 基 盤とする保 健・医 療の融 合新設された東北福祉大学に赴任しました︒

ま し た︒そ して︑大 学 院 修 了 後︑保 健 看 護 学 科 がかという点に興味をもち︑大学院で研究に取り組み守るために︑専 門 職としてどんなアプローチが必 要

場所で生きていきたい﹂という思いを実現した生活を障がいがありながらも自分らしく︑自分が希望するケースにたびたび直 面したのです︒そこで︑﹁病 気や在宅療養がうまくいかず︑また病院に再入院されることのできる︑看 護 職 としての目 線で物 事 を 考 え 接 するな知識や技術に加えて︑相手学 的な根 拠に基づく 専 門 的

ま す ま す 高 まっていま す︒科

看護職に求められるスキルは必 要 が あ り ま す︒そのた め︑とり︑ご本人や家族と話し合って
﹁生活﹂
等を考える

者本人の背景を考え︑しっかりとコミュニケーションを貧困に陥る事例も増えています︒支援する側は︑療養人たちが介 護のために仕 事 を 続 けることができ ずでの生活困難者が増え︑﹁老老介護﹂や︑ 代・ 代の工藤 洋子 さん

ふさわしい人間性を身につけ

東北福祉大学健康科学部
保健看護学科講師ていま す︒特に︑団 塊の世代が 歳を迎 えることによって起こる2 0 2 5 年 問 題に向 けての地 域 包 括

病 棟で勤 務 する看 護 師 も 在

家族化・少子化の中で育ち︑

しかし︑昨今︑看護学生も核時代だと思います︒

ちんと把握し︑評価するべきて﹂どうだったのか︑実際をき分の行った看護が﹁対象にとっさんが 地 域へ戻った 時に︑自宅 看 護の実 態 を 知 り︑患 者ることが求められます︒また︑在宅看護の分野では
どのような看護教育の課題がありますかになってきています︒

であることから︑在宅看護の教育にも重点を置くよう

ケアシステムの中で︑看護師に求められる役割が重要

75

地域医療の現場では︑寝たきり状態の高齢者や︑在宅看護学科とリハビリテーション科との合同ゼミ

当事者の声を活かしながら医療現場と在宅医療をつなぎ
地域包括ケアシステムの担い手となる看護師育成に取り組む
高度医療を支える専門職として、また超高齢社会

どのような研究や教育に携わっているのですかに対応し保健・医療・福祉が連携して行う支援活動、

私は病院で看護師として勤務していましたが︑介 護※ 地域包括ケアシステム
可能な限り住み慣れた地域で、自分らしい暮らしを人生の最期まで続けることができるように、住まい・医療・介護・予防・生活支援などの支援・サービスを、地域で一体的・包括的に提供する体制

40

50

2012年、東北学習会にて。右は阿部一彦さん

点も大きな課題です︒

感の希薄な若い看護師がどう対応していくかという批判されることも珍しくない地域性の中で︑生活実り ません︒
いまだに介 護サービスを受けると家 族がや介 護に対 する認 識が遅れている地 域 も 少なく あなっていると感じています︒また︑東北地方では医療にとってはどうだったかを評価することが年々難しくが 提 供した看 護について︑自 己 評 価ではなく︑相 手や他 者への思いが 希 薄で あ るのが 現 状で す ︒自 分

高齢者や他者とのかかわり合いが少なく︑生活実感として活用しています︒

冊子や﹃患者と作る医学の教科書﹄
は講義のテキスト

また︑患 者 会﹁ピンクのリボン﹂の会 員の声 を 集め た

携わっている専 門 職の方との出 会いも 有 意 義でした︒

講 義に活かしています︒医 師や研 究 者︑医 学 教 育に事 実 を どう 支 援に結びつけ られるかという 視 点で師として自らの看護を振り返りながら︑こうした声やな生の声 を 聞 くことができ ました︒私 自 身 も 看護れない﹂﹁退 院 調 整がうまくいっていない﹂
というよう

そして
﹁病 院が少ないから医療者と対等の関係になあり ますので︑VHO ne- t のような場に参 加 することには大きな意味があり︑必ず現場に還元できる

われているばかりでは︑多 様な視 点がもてない面がりしていってほしいと考えています︒現場で業務に追の声を直 接 聞いたり︑ネットワークとしてつながった師となった時に︑東北学習会などに参加し︑患者さん

こうした課題に対応するためにも︑学生たちが看護られるのではないかと考えています︒

看取りが増え︑日本人としての死生観の変容も求めていくと思います︒また今後︑病院ではなく在宅での事 実 ほど価値のあることはないと思います︒大学とことが多いと思います︒ですから︑みなさんには︑さま

いや り ︑私のよう な 専 門 職の者にも 温 か く 迎 えてしても 当 事 者の方に直 接 ︑講 演や講 義 をしても ら驚いたことは︑参加者のみなさんの優しさと強さです︒

くださることに感 謝していま す︒﹁なぜ私が﹂というう 活動ができればと考えています︒

さまざまな病気や困難を抱えているのに︑相手を思科の合 同ゼミでともに学び合 う 試みを 始めました︒

後ろ向きの考えをもたず︑多くの人に支えてもらって

私の個 人 的 な 展 望 としては︑患 者さんだけでな く︑

連携教育に取り組み︑看護学科とリハビリテーション
また︑本学では︑訪問看護ステーションで活動する看いるという 感 謝 と 希 望 を 忘 れない︑前 向 き な 姿 勢

一般の方も気楽に相談したり 集まったりできる場所︑

こうした課題に対応するために︑まず専門職同 士の護師の方から︑終末期看護の実際などを学ぶ講義もにもいつも 感動しています︒そんなみなさん一人ひと

医療系・福祉系の学生や︑さまざまな専門職︑住民

ざ ま な 声 や 思いを 発 信 していた だ き たいで す ね ︒

行っています︒

りが私にとっての先 生であ り︑VHO ne- t は貴 重もともに学び合 える街カフェ的な場所づくりができ学ぶことができる︑地 域に強いチーム医 療の担い手も心がけながら︑実践的で豊かな感性を備え︑自らいます︒今までVHO ne- tのみなさんには教えていただくばかりだったので︑これからは私からの発 信

普通に言える﹂ような場所ができればいいなと思ってればいいなと考 えていま す︒﹁困ったことを 困ったとな学びの場だと思っています︒

VHO ne- t東北学習会などにも参加されていますがかかわるようになった
きっかけや感想を教えてください
同 じ 大 学の阿 部一彦 教 授に︑看 護 教 育にも 当 事 者

VHO ne- tなど
患者団体への期待や医学教育に携わる立場からの展望をお聞かせください

看護師として昭和大学病院に勤務。2006年より、東北福祉大学健康科学部保健看護学科
勤 務。研究分野は在宅看護・家族看護。担当教
科はおもに、
在宅看護論、
ケア・
マネジメント論、在宅看護学実習など。

としての看 護 師 を 育てていきたいと思います︒

工藤 洋子 さんの視 点 を 取 り 入れること
東 北では︑昔 ながらの地 域 性や文 化 的 な 背 景から

加 え︑地 域 包 括ケアシステムの制 度はできましたが︑介 護サービスが活 用できなかったり︑正しい知 識が地域でのチーム医療や多職種連携の体制がまだ整っては 必 要ではないかと 声 をワークショップに参 加 する

いないのが現状です︒その中で︑いかに制度と制度の行 き 渡っていなかったり する面があ り ま す︒それにようになりました︒

はざまに落ちてしまった人や︑うまく自分から発信

習会やヘルスケア関連団体

東北学習会では︑交通アク

か け ていた だ き︑東 北 学

セスの悪 さや 豪 雪 な ど 東で き ない人 を 把 握 し︑継 続 性のあ る 切 れ 目のない
サービスができるかが在 宅 看 護の大きな課題になっ北ならではの環境の中での苦 労 や 地 域 格 差の 問 題 ︑

プロフィールヘルスケア関 連 団 体の特 色 あ る 活 動 や︑従 来 とは 異 なる 新 しい取 り 組 みをご紹 介 す る
Focus on︒今 回は︑患 者 を 中 心に医 療 者や 福 祉 関 係 者 が一堂に集まり︑最 新 治 療や
Q OL︵生 活の 質︶の 改 善 な ど 多 くの 患 者 に 役 立つ研 究 発 表 や ディスカッションを 行 う■ 発 表（テーマ）
パーキンソン病の治療
パーキンソン病といかに向き合うか？
パーキンソン病患者の看護・介護
パーキンソン病患者を周りで支える
DBS※1に関する問題
パーキンソン病研究の進歩■ ランチョンセミナー
パーキンソン病の新しい治療法
パーキンソン病を取り巻く環境■ 閉会挨拶：JPCの進むべき方向性■ ポスター展示■ 企業展示・デモンストレーション

（水）
6月24日

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■ 開会挨拶
（オープニングディスカッション）■ 発 表（テーマ）
パーキンソン病の症状の問題点
進行期のパーキンソン病の対応
パーキンソン病とリハビリ
医療関係者と患者のあり方■ フォーラムディスカッション
●

●

●

●

まず
﹁日本パーキンソン病コングレス﹂について教えてください

交 換︑豊かな療 養 生 活の実 現などを 目 的に︑患者と医師がペアを組み同じテーマについて発表する講演や︑フォーラムディスカッション︑ポスターセッ

名︑医師 名︑その他︵看護師間の参加者は︑当会の会員・家族346名︑会員

ション︑協 賛 企 業の展 示などを行いました︒2日以外の患者・家族

22

コングレスというのは会 議︑大 会 という 意 味で︑と日本パーキンソン病コングレス︵以下︑J PC ︶は︑患者や家族︑専門医や研究者︑看護師や理学
療 法 士などパーキンソン病にかかわる人々が一堂に会し︑情報交換や体験発表︑研究発表を通じて問 題 を 共 有 し︑病 気への理 解 を 深め︑患 者のQOLの向上を目指す集まりです︒患 者と主 治医の関 係のあ り 方や︑患 者 自 身の工夫など病
気にかかわることを すべて語れる場︑患 者 同 士※2 JPC：Japan Parkinson Congress﹁日本パーキンソン病コングレス﹂に注目し︑開催にあたって事務局を務めた全国パーキン

（木）
6月25日
プログラ ム●高本 久 さん

第1 回 JPCの様子

あるいは医 療 関 係 者 との連 帯の場 として︑患者のQOL改善に役立ち︑そしていずれはパーキン
ソン病の完治につなげることを目的としています︒
25

（JPC）
催 : 日本パーキンソン病コングレス
催 : 一般社団法人 全国パーキンソン病友の会
力 : 一般社団法人 全国パーキンソン病友の会 茨城県支部
援 : 厚生労働省、日本パーキンソン病・運動障害疾患学会（MDSJ ）（茨城県水戸市）
場 : 水戸京成ホテル
■主
■共
■協
■後
■会

※2

6 月 ・ 日に茨 城 県 水 戸 市で開 催された 第24

1回JPCでは︑治 療 法の研 究 開 発 促 進 ︑情報78

ソン病友の会の高本久さんにお話を伺いました︒

第1回 日本パーキンソン病コングレス 概要

一般社団法人
全国パーキンソン病友の会
常務理事

患者を中心に︑医療者など関係者が一堂に会し治療や生活の質の向上について多面的な研究発表を行う﹁日本パーキンソン病コングレス﹂※1 DBS：Deep Brain Stimulation
パーキンソン病に対する脳深部刺激療法。パーキンソン病の治療は薬物治療が基本だが、薬のみで十分な症状の改善が得られない場合には脳への電気刺激により症状を改善させるDBSが検討される場合がある。

名で合計529名でした︒

や作 業 療 法 士などの専 門 職︑企 業 関 係 者など︶

医 師や研 究 者︑リハビリテーションの関 係 者など

があ り︑多 彩な解 決 法が必 要となり ま すから︑も︑多 くの患 者と接し︑多 様な症 例を研 究 する

パーキンソン病についての世界的な動きとして︑患運営にあたっては︑できるだけ患者を中心に進めしました︒

製薬企業や補装具の会社の支援を受けることと済的な負担を軽減するために︑茨城県や水戸市︑いた当会の総会に合わせました︒また︑患者の経すいように︑水戸市で開催されることが決まってまず開催日時については︑多くの患者が参加しやそして︑患者にとっても︑こうした活動に参 加 しての理解を広めていくことにも意義があります︒

あり︑こうした機会を通じてパーキンソン病についを隠すことが多く︑就労支援が遅れている地域も必要だと考えています︒また︑地方ではまだ病気達成していくために︑J PCのような取り組みがや在 宅での療 養 環 境の改 善など︑共 通の目 的をればできない分野をより発展させ︑QOLの改善開催にあたって配慮された点や成果についてお聞かせください

者が運 営にも 参 加 する国 際 学 会﹁世 界パーキンることを 心がけ ました︒プログラムの中 心は︑患ことが求められます︒患者と医師が協力しなけが設 立されま
ソン病コングレス︵以下︑W PC ︶﹂

JPCが開催されるまでにどのような経緯や背景があったのですか83
英 語 が 公 用 語で あ ることから︑日 本の患 者にな取り組みとして高く評価されています︒ただ︑患 者や医 療 関 係 者が密 接に連 携して行 う 斬 新した︒3年に1度 世 界 大 会が開 催 されてお り︑分を基本としてコンパクトに話テーマで︑できるだけ多くの方に発表していただ

者 と医 師が同じテーマで語る発 表です︒多 様なには生きがいにつながっていくのではないかと思い役立つとともに︑前向きに毎日を過ごすこと︑さら知 識 を 深めることは︑自らの治 療や療養生活に一方︑全国パーキンソン病友の会では︑患者と医療ませんでした︒

を本音で語り合う場を設けました︒

ケートを基に︑患者や家族が困っていることなど

カッションでは︑当会が行ったウェブサイトでのアン

く社会資源としての役割を果たすべきだと考え当会では︑患者団体として︑会員のためだけでな

未来への扉を開くことでもあります︒

していただくようにしました︒フォーラムディス

関係者の連携を深める活動として︑患者と医師

医師や医療関係者も積極ており︑若年性パーキンソン病のデータベースの作

関 係 者の協 力により 充 実した集まりになったと的に協 力 してく ださいま

新しい治療法や新難病制度についての報告や︑多W P Cのよ うに︑患 者やパーキンソン病 治 療に思います︒患者からも﹁勉強になった﹂﹁来て良かっ

すし︑企業や行政にもこうが同 じ 目 線で治 療やリハビリテーションな どにかかわる医療関係者や福祉関係者が一堂に会し︑した取 り 組みを 支 援して成や︑患 者 と医 師の座 談 会の開 催などを 行って研究発表を行う場が必要ではないかという話に求められていたことが感じられました︒JPCとた﹂という 声がたくさん聞かれ︑このような場がいこう という 機 運 が あ りきました︒JPCもその取り 組みのひとつです︒

なり︑J PCの構 想が生 まれたのです︒当 会のいう組織で運営したことで︑会員以外の患者や︑

くのポスターセッション参 加 も あり︑また補 装 具中村博代表理事が会長となり︑パーキンソン病の点を検討しながら︑今後はま す︒今 回の成 果や 反 省

パーキンソン病の患者・家族が設立、運営する患者団体。
会員数約 8500 名。患者の療養生活の質の向上や、医療の研究体制の充実化、パーキンソン病の社会認知を高めることを目指し積極的な活動を行っている。

のデモンストレーションも 行 われるなど︑幅 広い

iPS細胞移植治療研究の第一人者である高橋

医 療 関 係 者などが参 加しやすかった点 も 良かったいと考えています︒

義 な 活 動 を 継 続 していきに心がけながら︑この有意さんが 参 加 しや すいよ う

体の活 動に合 わせてみな

2年に1度︑学会や患者団

たのではないかと考えています︒

パーキンソン病は 各 個 人によって症 状に多 様 性

第 1回 JPC開催を経て今後の展望についてお聞かせください

良輔先生︵京都大学教授︶︑若年性パーキンソン病

発 見 した 村 田 美 穂 先 生︵国 立 精 神・神 経 医 療︵順天堂 大 学 教 授︶︑パーキンソン病の治 療 薬 を
研究センター病院診療部長︶に顧問として参加していただき︑大 会の開 催に向 けての活 動 を 始めました︒

一般社団法人
全国パーキンソン病友の会（JPDA）て き ま し た︒その 企 画 会 議 の 場 で︑日 本 で もとっては少し敷居が高 く︑ほとんど参 加できてい30

ついて語り合う座談会を2013年から開催しま す︒患 者 と医 師が協 同・協 力し行 う 作 業は︑くために︑1組※3の遺伝子を世界で初めて発見した服部信孝先生※3 WPC：World Parkinson Congress

いる︑聞 き 上 手な人 もいればせっかちな人 もと考えるからです︒多様なピア・サポーターが術を駆 使 する存 在としてはとらえたくない︑

いわゆる
﹁素人﹂
であり︑特に専門的な援助技を強調してきました︒ピア・サポーターは本来意識があまりないのに結果的にそうなる側面

2回の連載で︑いずれも﹁他人を助ける﹂という

既にお気づきかもしれませんが︑私はこれまではないかと思 える具 体 的な事 例について考 えの聞き手としての反応として︑参考になるのでそこで今回は︑難病とは異なるシーンから︑物語えられます︒

ついて探究することにも一定の意義はあると考うから︑いろいろな話の聴き方︑反応の仕方にする社会的期待もますます高まっていくでしょれません︒また︑今 後は︑ピア・サポートに対

具 体 的な仕 方が与 える影 響は大 きいかもし

彼 は︑今で も 勤 務 中 ︑電 話 に 出 る と き にはグループに参加して8ヶ月ほどたっていました︒

私が出 会ったＡさん︵

がいま す ︒その一方で︑吃 音の完 治 を 夢 見 る

ら前 向 きに生 きよう とする物 語 を 語る人々

受 容して︑むしろ仕 事などで自 信 をつけながすなわち︑一方では自 分が吃 音であることをの物 語 に も ︑複 雑 な 面 が 見 受 け ら れ ま す ︒

他の物語への関わり方についている︑声かけの上 手な人 もいれば不 器 用な人てみます︒それは︑以前 私が吃 音︵きつおん＝

緊 張 すると語っていました︒そして︑将 来は︑・・・・・・・・

もいる︑そうした中で︑相互に刺激を与え合いどもること︶のセルフヘルプ・グループに参加し

代 男 性︶
は︑その吃 音希 少 疾 患や 地 域についてはどうでしょう か︒

多 様 な 物 語の語 り 手が確 保でき ないよう な的ではない場 合 も 考 え られま す︒たとえば︑

しかしながら︑そうした理想が必ずしも現実

機 能 する点にある︑と私は考えています︒

結 果 として︑集 合 的 な 物 語の聞 き 手 としてもあって︑セルフヘルプ・グループに集まる人々

させる方 法は確 立されていません︒そのこと

発生メカニズムは必ずしも明確ではなく︑完治れていますが︑多くの難病と同じように︑そのにおける過度の緊張が関係していると考えらることを指します︒それには発声器官や筋肉吃 音は︑発 音が非 流 暢︵ひりゅう ちょう︶にな

吃 音が気に⁝ 気にならないことはないけど︑後輩からも質問を受けたりするようになって︑やっているうちに少しずつ慣れてきた︒﹁いまは仕事を辞めようかと思ったりもした︒それでも

勤 めて１︑２ 年 目 は 電 話の応 対 もつらいし︑の集 会で︑Ａさんは 次のよ うに語 り ま し た︒

それからさらに ヶ月ほどたって︑同じグループ

なりたい︑と言いました︒

20

そのような場 合には︑個人として語りを聴く的な強みは︑そのような多 様な人が集 まった

気持ちも分かちがたく混じってきます︒

ながら︑それぞれの人の物語が編んでいかれる■著 書『ピア・サポートの社会学』（編著/晃洋書房 2013年）、『セルフヘルプ・グループの自己物語論』（ハーベスト社 2009年）、『〈支援〉の社会学 』（共編著/青弓社 2008年）

できれば吃 音を治して︑楽しくやれるように

プロフィール
東京大学大学院人文社会系研究科博士課程修了。現在、富山大学
人文学部人文学科社会文化コース
（社会学）
准教授。

ていたときに︑強く印象に残ったやりとりです︒

筆者紹介のが理想的です︒セルフヘルプ・グループの本来

伊藤 智樹 さん10

第3回

社会学からみたピアサポート

あ る 程 度 自 信 を もってや れ るよ う になった
語るようになっていきました︒

言っているように︑吃音の完治を理想的な結末

初めの方の語りは﹁できれば吃音を治して﹂との気 持ちを肯 定しています︵﹁自 分 も １︑２年

まず︑過去の自分を重ね合わせることで相手か︑改めて考えてみましょう︒

かな︑というところです﹂︒とする物語︵アーサー・W・フランクの﹁回復の持ちを肯定するだけではなくて︑自分自身がさて︑このコメントがなぜ 好 印 象 を 与 え たの物語︵ the restitution narrative︶﹂︑本連載の第 1 回を参 照︶になっています︒それに対し生きようとする物語︑すなわち﹁どもりながらさて︑ここで注 目したいのは︑初めの方の語 り

微妙なゆらぎも垣間見せています︒

が気にならないことはないけど﹂というように︑する内容になっています︒ただし︑それでも﹁吃音

職場での自信を自分のよりどころにしようとったとしても︑そのことにとらわれず︑むしろらな くて も︑そ れは そ れでいい﹂︶︒こう した

押し付けないような配慮もしています︵﹁変わあると強調して︑相手に唯一の﹁あるべき姿﹂をた だ し︑そ れは あ く まで も﹁自 分の場 合﹂でさせていく ﹂という 物 語 を 提 示 していま す ︒

でも 生 活を充 実させ︑グループの活 動を充 実を聞く側としては︑どうしても﹁なんとかしてれないことを 認めている点にあ り ま す︒悩み

自 分の物 語 と異なるものになっていくかもしのっている自分ではない︶︑そして相手の物語は

いくのはあ く までも 本 人 自 身である︵相 談に熱心に説くと︑﹁正解﹂の提示のように受け取あげたい﹂という気持ちが強くなりがちです︒

症 状 も 軽 くなったらいいなとは思っているが︑られてしまい︑後輩患者の側に﹁自分とは違う

細やかさが︑聞いている私に気持ちよさを感じ

どもりながらでも 生 活を充 実させ︑グループ

ステージにいる人だな﹂という隔絶感を抱かれに対して︑他のメンバーが述べたコメントの仕方の活 動 を 充 実させたい︑という 気 持 ちの方がる危険もあります︒そこで思い起こすべきは︑

また︑そんな悩みの深い時 期 を 自 分がどのよ

強い︒ただ︑こういう気持ちもグループの先輩

まさに﹁物語の主人公はいったい誰なのか﹂といさせたのではないかと思います︒

か ら 聞いたことなので︑と り あ え ず 今 後 もよいかもしれません︒

部分をもっているぐらいが︑結果的にはむしろないかもしれない﹂というふうに︑少し冷めた場合はこのようだったけど︑それがすべてではも︑むしろ﹁変わるのはあくまでも本人﹂﹁私のうことです︒自 分の思いをただ力 説 するよりゆらぎを含みつつも自分なりの別 様の物 語 をはその後も参加を続けて︑先に述べたように︑すがしいような感じがしました︒実際︑
Ａさん

と思う﹂
︒これを聞いたとき︑私は︑なにかすがればいいし︑変わらなくても︑それはそれでいい

活動を続けてはどうか︒その中で考えが変わです︒その人は︑およそ7年半の参加歴をもつ

目はそのような感覚だった﹂︶︒しかし︑単に気て︑約 ヶ月後の語りの方は︑吃音が治らなか

ども、違う物語「私の」物語はこうだけれ
よって、あるいもあるかもしれない。人に
れない。
もし
うか
て違
は時期によっ

正解はひとつだけか？

うに乗り切ったかという部分にも︑相当のこだまで もそ の人
変わって いくのは、あく
私が「変え
ある
手で
聞き
、
って
自身 であ
い。
きな
ことはで
てあげる」

つま りポイントは︑一人 称︵私は〜︑自 分は〜︶

「誰の」物語か？

ベテランでした︒﹁自分も︑このグループに入ってで語ることで、くなる。
次のことを意識しやす

わり があるでしょう︒ただ︑それを あ ま りに

「 私の場合は〜」を用いた語りに徹することを通して︑変わって一人 称

１︑２年 目 は︑そのよ う な 感 覚 だった︒今 は︑

10

一人称で語る中枢性尿崩症（CDI）の会 渉外担当

治療薬や特定疾患の追加指定を求めいない患 者の気 持ちや︑なぜ私たちは私が伝えたいことは︑医学書には載って伝えたいという内容は暗記しています︒

返ってきます︒

増 えれば︑私たちにもプラスとなってき︑理解してくれる医療者や支援者がくれている気がします︒患者の声を聞聞いてくれた方は︑必 ず 少し変わってなど世界が広がりました︒また︑相手て活 動してきたのかという 背 景です︒の気 持 ちや立 場 を 考 えて話 すように患者講師を経験することによって︑私ところなどを改善するようにしていまなったせいか︑陳 情がう ま くできるよ

私は人前で話すことが得意というわけす︒気をつけているのは︑必 ず 応 援メッ

うになったとも感じています︒
一方的に接点もでき︑医学書の制作にかかわるセージを入れること︑批 評はしないこ

要望を述べるより︑行政の方の立場もの人 生 も 変 わ り ま した︒医 療 者 との勉 強 会︑学 会︑行 政 関 係︑ほかの患 者と︒聞く側にとって﹁ちょっといやだな﹂とケートを読み込み︑伝わりにくかった

団 体 などで講 演や発 表 を 行ってき ま

いう内容は淡々と事実のみ話すようにではないので︑講 演 後の感 想 文やアンした︒特に︑患者団体として未承認薬

考 えながら話 す 方が思いが伝わりやすいのではないでしょうか︒私 自 身 もしています︒また︑情報などに間違いがないよ う に︑医 学 書 なども 必 ず 毎 年

聞 き 手から学ぶことが大 き く︑患 者

み︑治 療 薬 発 売 後 の 患 者 の 反 応 やQOLの改 善 な どのアンケート 調 査

チェックし︑不明な部分は顧問医に確認

講師は聞く側も話す側も︑ともに学ぶや 特 定 疾 患に関 す る 活 動に取 り 組

ま での一連の流 れ を 経 験 して き たの

〝 共 育 〟だと思っています︒患 者 講 師のを 学び︑未 承 認 薬の承 認 を 求める活最も大変だったのは︑外資系の製薬企業

しています︒

でくださるところがあればどこへでもで︑薬に関するテーマで製薬企業などれたケースです︒伝えたい内容を盛り伺い︑お話ししたいとは裏切らないと実感しました︒

その企業から依頼が続いたので︑努力込みつつ︑一文 ずつ訳しやす く するのに動や︑特 定 疾 患の追 加 指 定 を 受 ける

心がけていることは︑講演や授業の趣旨︑
対 象 者 や 依 頼 先の 目 的 に 合 わ せ た

思っています︒

活動は〝人生の宝〟です︒これからも望ん●大木さんも執筆に参加した医療系学生向けの書籍

苦 心しました︒幸い好 評で︑その後 もの幹 部を対 象として逐 次 通 訳が行わ

酒巻 哲夫/林田 素美（編著）
篠原出版新社/2013年

確実に伝えるためにオーダーメイドな講演を心がけるから依頼されることが多いですね︒

患者講師のきっかけは︑VHO ne- tのワークショップに参加して刺激を受け︑医 学 教 育 に か か わ り たいと 考 え て群馬大学医学部の市民公開講座に参加したことでした︒『患者の声を聞く―みんなで紡ぐ医療の絆』

オーダーメイドな講演です︒毎回原稿聞く側も話す側もともに学ぶのが患者講師

合 わ せた● 聞き手の目的に講 演を心 が け 、なドオーダーメイ
十分な準備をするには載っていない● 医学書や専門書
自分の体験を語る
間設定を守り、● 指示された時心がける
適 切 な時 間 配 分 を援メッセージを● 聞き手への応
必ず入れる

2006年から医学部学生を対象とした患者講師を引き受け︑その後︑看護学校や製薬企業︑薬剤師会︑医療者のを作り︑資料のスライドも必ず相手に患者講師がまだ知られていない頃から合わせて作り変えています︒発表スラ料などにとどめています︒最初は原稿先駆けとして活動を始めたので︑患者

イドは︑視覚的に見てほしい写真や資を 作 り 丸 暗 記していましたが︑今は︑講師が増え︑裾野が広がるようにしっ

感想文やアンケートを読むと︑講演をかりと取り組もうと考えてきました︒
悪い場 合に備 えて最 低 限これだけは原稿をざっくり覚えるようにしていまツす︒ただ体調の波が大きいので︑体調が伝 えるた め のコる仲 間に出 会い︑また病 気や薬のこと

中枢性尿崩症
（CDI）
は、
本
来、
脳下垂体から分泌される
抗利尿ホルモンが分泌されないか低下する病気で、これにより腎臓内での水の再吸収がうまく促されず、体内の水分が大量の尿となり、常に水分不足の状態になる病気。
足りないホルモンを補充する治療で通常に近い社会生活を送ることができるが、完治を目的とする治療法はない。
指定難病、小児慢性特定疾病のひとつ。

ための活 動 に 取 り 組 んで き ま し た︒

参加して︑悩みやつらさを分かち合え

私は患 者 団 体
﹁中 枢 性 尿 崩 症の会﹂に

市民公開講座への参加から患者講師の先駆けとなる

大木 里美 さん

ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会

活動紹介 第 39回（2015 ）31

32■ CMT友の会■ NPO法人 睡眠時無呼吸症候群
ネットワーク■ CAPS患者・家族の会

他団体の講演を聞き︑意見交換の中で︵ 2015年 6月■全国パーキンソン病友の会
静岡県支部■ポリオ友の会 東海■CMT友の会■東海脊髄小脳変性症友の会■Fabry NEXT

■NPO法人 愛知県難病団体
連合会

日︶

患 者 会 員はその経 験 を 財 産 として会員に寄 り 添い︑希 望 を もって運 営 をしていこう﹂﹁これまでの活 動での継 続 力を 尊 重 しながら︑新 しいパワーのある
患 者 団 体の活 動 を 参 考にしていき たい﹂という感想が印象に残りました︒

20

自らの団体活動を振り返り検証する

第 回 東 海 学 習 会 が 愛 知 県のウィル
あいちで開催されました︒今回のテーマ
は﹁﹃お 互いを 知 り︑つながり を 深めよう﹄〜それぞれの疾患や患者会活動を理解しあう﹃交流と学び﹄〜﹂︒
ま ず︑Fabry N E X T 代 表の石 原
八重子さんが︑東海学習会メンバーを対象ファブとした 分の講演を行いました︒
リー病の疾 患 説 明や患 者 団 体 を 立 ち上げた経緯︑希少難病ならではの活動
における悩みや工夫︑つながりの大切さなどをスライドを 使い発 表しました ︒
これを受けて2グループに分かれて検討を行い︑良かったこと︑わかりにくかった
こと︑もっと 詳 し く 聞 き たかったことなどを付箋に書き出していきました︒
グループワークでは講演についての検討と同 時に︑書 き 出 した 項 目 を 自 分 自身の団体にフィードバックしていく作業
が 行 わ れ ま し た︒自 分 た ちの疾 患 をどう伝えるか︑活動では何を大切にしているのか︒疾 患の違い︑当 事 者・家 族という立場の違い︑Fabry NEXTのよう な 新 しい団 体 と 年 月 を 重 ねた
団 体の違い︑規 模の違いなどをふま え
ながら︑共通部分を見出す話し合いが行 われ︑それによって自 分 たちの団 体
活 動の振 り 返 りや 検 証 を することができたようです︒
ま とめ発 表では︑
﹁活 動では会 員 同 士の心の接 近 感 を 大 切 にし たい︒先 輩

参加団体

31

■（一社）
全国心臓病の子どもを守る会

第12 回
東海学習会
15

5

■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）ｎ 愛知
ｉ12

ディスカッションを通してピアサポートの場で︑多面的に相談者を受け止める視点を学ぶ ︵2015年 月 日 ︶■（公社）
日本オストミー協会
横浜市支部

がんを 告 知されると患 者は死 を 覚 悟
するが︑医 療 者には治る病 気という 意識がある﹂﹁解決策をアドバイスされるより︑言いたいことを聞いてもらえることで解決することもあるのではないか﹂などの意見が紹介されました︒
また︑全 体 討 論では﹁相 手の背 景 を 探る取り組みを経験して︑所属団体で相談 を 受 ける時にも 背 景 を 考 えながら聞けるようになり︑自分自身も前向きに対応できるようになった﹂﹁グループでのピアサポートの良さを改めて認 識した﹂﹁どの方の意見を聞いても共感できる部 分があ り︑心 強 く 思った﹂﹁参 考になる取り 組み方を聞 くことができた︒
今までと異なる視点で活動を見直し︑向上させていきたい﹂などの感想が述べられました︒この取り組みが各自の活動に役 立っていることがうかがえ︑ディス
カッションを 終 えて参 加 者 それぞれの満ち足りた表 情が印 象 的な学 習 会となりました︒■（公社）
全国脊髄損傷者連合会

第32回
関東学習会

5 月 日︑東 京のファイザー株 式 会 社
本 社で開 催された第 回 関 東 学 習 会
では︑前回に引き続き︑ピアサポートでの相談事を通して視点の広がりをもつためのディスカッションが行われました︒
今 回︑取り 上げた事 例は︑がん患 者やその家族が︑がん体験者や医療従事者に相談することができるサロンやカフェ
形 式の交 流の場で︑医 療 者への不 満ばかり述べる相談者のケース︒﹁がんカフェ﹂とは︑がん患者を対象に︑がんサバイバー︵がんと診 断され︑がんと共 存 し 社 会
生 活 を 送 る 人︶
や︑がんにかかわる 医師︑看 護 師︑ソーシャルワーカーなどが進行役となり︑話し合いや相談を行う活動です︒
ディスカッションでは︑相 談 者の思いや
その背 景を探りながら︑本 当に悩んでいることや 課 題︑希 望︑相 談 者に前 進を 促 す 対 応について︑各 参 加 者が自 分の体 験などもふま えな
がら掘 り 下げて話し合いを実施︒グループ発表
では﹁患者の多くに医療関係者への不満はある︒
人によって受 け 止め方︑悩みの抱 え 込み方が違うので︑丁寧に聞く必要
が あ る﹂﹁患 者・家 族 と医 療 者では価 値 観が違うことを改めて感じた︒
参加団体

ｎ 東京
ｉ

参加団体

月

日︶

ｎ 富山
ｉ

2つの模擬講演を通して疾患への知識を深め︑伝える力について検討する︵ 2015年 7月 日 ︶

第23回
北陸学習会

第 回 北 陸 学 習 会が富 山 県の高 岡 市
生 涯 学 習センターで開 催されました︒
第 回から連 続して取 り 組んでいる︑﹁伝える力をつける 〜社会に信頼されるヘルスケア 団 体 と な る ために〜﹂をテーマに2つの患 者 団 体が模 擬 講 演を行いました︒
午前の部では︑NPO法人 難病ネット
ワークとやまの三部 庫 造さんが︑高 次脳機能障害の当事者として︑企業の労働組合を対象に想定して講演︒自動車事故で脳に傷害を受け︑病気という意
識がない本 人やその家 族の戸 惑いとつらさ︑自 立サポート施 設 との出 会いな
どから働きやすい環境ができ︑リハビリにつながったことなどを伝えました︒午後の部では︑全国パーキンソン病友の会
富山県支部の木島律子さんが︑同病の家 族といった当 事 者から話を聞 きたいという要望が大きくなっている︒体験談のより 良い伝 え 方や︑何を聴 衆に訴 え
たいかというメッセージ性を磨いていきましょう﹂と締めく く り︑充 実 した 学習会となりました︒

患 者・家 族 を 対 象に想 定 して講 演 を行いました︒母親の介護体験を通して︑
当事者・家族それぞれの心の持ちようや︑患者団体との出会いによって仲間を得たことで︑母 娘が病 気と向 き 合い救われたことなどを語りました︒そして︑
そ れ ぞ れの講 演 に 対 してのグループ
ワーク︑まとめ発 表︑全 体 討 論 を 通して︑疾 患 に 対 す る 知 識 を 深 め︑講 演
テクニックについても活発な議論が交わされました︒
最 後に富 山 大 学 人 文 学 部の准 教 授でVHO ne- t中央世話人の伊藤智樹さんが 今 回の学 習 会の総 評 を 述べま した︒そ して︑﹁ 昨 今 は 専 門 職 が 患 者や

4

■ わかち会（とやまSCD・MSA友の会）■ 全国パーキンソン病友の会
富山県支部・石川県支部■ 日本ALS協会 富山県支部■ 富山IBD■石川県OPLL友の会（後縦靱帯骨化症）■NPO法人 難病ネットワークとやま■ 富山県後縦靱帯骨化症患者家族会■（公社）
認知症の人と家族の会
富山県支部
■（公社）
日本リウマチ友の会
富山支部

28

行われ︑
﹁福祉サービスを利用していない人が意 外 と多い︒難 病 相 談 支 援セン
ターや障害者支援センターを活用して
情 報 を 得ることが大 切﹂﹁患 者 同 士で話すことで問題が整理されることもあるのではないか﹂﹁病気が原因で退職する前に支援センターや患者団体に相談したい﹂﹁難 病 患 者の就 労について理 解は広まってきたが︑地域差が大きい﹂などの意見が発表されました︒
今回は︑岩手県からの参加や専門職の参加も多く︑就労について深い話し合いがで き︑ま た 交 流の場 も 広 が り ま した︒専 門 職の参 加 者 からは﹁当 事 者の意 見 を 聞 くことができ 有 意 義だった︒
ここで得た知 識 を 支 援に役 立てたい﹂との感想も述べられました︒東北エリア
で地域の輪を広げ︑地域の問題解決にフォーカスして取 り 組んできた東 北 学
習 会︒今 回 も と もに語 り 合 うことによって︑理 解を深め︑
エンパワメントする
有意義な場となったようです︒

参加団体

6

■患者会ピンクのリボン■（社福）仙台市障害者福祉協会■仙台ポリオの会■福島県難病団体連絡協議会■乳腺患者会 プリティふらわぁ■ NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会■全国膠原病友の会
岩手県支部・宮城県支部■（一社）
岩手県難病・疾病団体連絡協議会■宮城県難病相談支援センター■仙台市難病サポートセンター

23

21

﹁就労﹂
をテーマに
経験発表や専門職を交えたディスカッションを実施 ︵2015年

6 月 日︑仙 台 市シルバーセンターで﹁障がい者の就労について︵働きたい・働き続ける︶﹂をテーマに第 回東北学習会が開催されました︒
まず︑仙台ポリオの会の小関理さんと︑
全国膠原病友の会の千葉照之さんが︑当 事 者の立場から自らの経験を発表︒
複数の病気や障がいのある小関さんは︑障害者手 帳などの社 会 資 源 を 活 用しな が ら 就 労 を 続 け て き た 経 緯 や︑
2 0 1 3 年に発 足 し た 仙 台 市 難 病
サポートセンターの活 動について述べました︒千 葉 さんは︑患 者 団 体 などでの交流がないと必要な情報が得られないこと︑現 在は︑後に続 く 人たちに有 益
な情 報 提 供を行いたいと 障 害 者 福 祉
センターのピアカウンセラーとして活動していることなどを 紹 介しました︒次に︑岩手県難病・疾病団体連絡協議会の大 橋 絹 子さんが﹁岩 手 県では難 病 患者 就 労サポーターを 中 心 として就 労
支 援が行われており︑徐々に成 果が上がってい る﹂と報告︒他 県からの参加 者 が 熱 心に質問 する場 面 も 見られました︒
午 後からは﹁障がい者・難 病 患 者の就 労﹂
を テ ーマにグループワークが
26

第26回
東北学習会
28

ｎ 仙台
ｉ

■ 徳島多発性硬化症友の会■ 全国パーキンソン病友の会
高知県支部■ 全国心臓病の子どもを守る会
高知県支部■ 全国筋無力症友の会
大阪支部 高知連絡会■ 全国膠原病友の会
高知支部

40

︵ 2015年 8月と﹁講演者派遣リスト︵仮︶﹂の作成について検討を重ねる日︶﹁患者・家族が語る講演のポイント チェックリスト﹂

第33回
関西学習会

第 回 関 西 学 習 会 が 大 阪 市のたかつガーデンで開催されました︒
ま ず︑関 西 学 習 会 が 作 成 している
﹁患者・家族が語る講演のポイント チェックリスト﹂
について︑前 回の学 習 会で議 論
さ れ ︑運 営 委 員 が 整 理 し た チェック
リストを︑今回の模擬講演者︑
プラダー・
ウィリー症候群児・者親の会﹁竹の子の会﹂東尾雅史さんの講演で実際に使ってみようという 試みが行われました︒
分の講演後︑3グループに分かれて検討し︑それぞれのまとめ発 表では︑
﹁講 演を する対 象 者が 示 さ れていなかった﹂﹁ 視 覚 障 害 が あるが︑発 表スライドが見えなくても内容がよく理解できた﹂﹁専 門 用 語が 出てきて︑その解 説 がな
いことが気になった﹂などの意見が挙げられ︑講 演 をした東 尾さんは︑チェック2■ NPO法人 ひょうごセルフヘルプ
支援センター■ 腎性尿崩症友の会■日本ハンチントン病ネットワーク（JHDN）■（一社）全国膠原病友の会■ プラダー・ウィリー症候群児・者
親の会「竹の子の会」■しらさぎアイアイ会■ あすなろ会■ 大阪・生と死を考える会■ 石川県OPLL友の会（後縦靱帯骨化症）

リストにある﹁全体の流れを頭に入れてお く﹂こと を 重 視 した と 述べま した︒
それらの意 見 を受けて︑さらに講 演のポイントを精査する作業を行いました︒
その後︑もう一方で進行中の
﹁講演者派
遣リスト
︵仮︶﹂
の作成について︑グループ
ワークで話し合いました︒文 字 数が制限される派遣リストでは︑疾患の特徴︑
講 演の 内 容 を どの程 度 入 れ るのか︑
また︑講演を依頼する人が使いやすくする工 夫 な ど が 話 し 合 わ れ ま し た︒
それらの意 見 を 反 映した書 式 を 運 営
委員が作成し︑メーリングリストで配布︒
みなで記入してみようという課題が出され︑次回学習会でさらに検討することに決まりました︒
今回は初参加者も多く︑﹁講演に対してここまできめ細かく 議 論しているのかと︑とても勉強になった﹂︑また︑北陸学
習 会の参 加 者からは︑﹁とてもパワフルで学ぶことが多かった︒ぜひ︑参 考にしたい﹂という感想が述べられました︒

参加団体

事例を基により良い電話相談の対応を検討し︑マニュアル作りを目指す︵ 2015年 7月 ・ 日 ︶■（公社）
日本リウマチ友の会
徳島支部

ｎ 大阪
ｉ
33

25
26

いう範囲︑それらを医療・福祉・就労・
家 族 問 題などの分 野ごとに分け︑どのような情報提供ができるか︑対応の仕方を今後︑検討し︑マニュアル作りにつな
げていこうということになりました︒■ 徳島県脊柱靱帯骨化症友の会

第10回
四国学習会

第 回四国学習会が︑1泊2日の拡大
学 習 会として高 知 市 文 化プラザ
﹁かるぽーと﹂で開催されました︒今回は︑患者団体に寄せられた電話相談についての事
例検討を行い︑より良い対応方法を探っていこうというテーマで︑高知県立大学
社 会 福 祉 学 部の教 授で臨 床 心 理 士の杉原俊二さんをアドバイザーとして招き行われました︒
1日目は3事例の発表を聞き︑それぞれの感想︑課題などを付箋に書き出し︑類似点のあるものをグルーピングしながら問題点を整理していきました︒事例
からは︑難病についての相談と人生相談のような内容のものの線の引き方︑名前を名 乗らない人にどう 対 応 するか︑初めて病名を聞くような難病に関する相談の場 合の対 処 法など︑多 くの課 題が浮かんできました︒
2 日 目 は︑ま ず カウンセリングのプロである杉 原さんの講 義 を 聴 き︑昨日の検討内容を基にワークショップに入りました︒まとめでは︑電話相談において患者団体が行うピアサポートの役割として︑傾聴︑相 談 者が抱 える問 題 点の交通 整 理︑患者団体や行政などの専門機
関への紹介︑本人自身が解決していける
ようにサポートするエンパワメントなどが挙げられました︒そして︑どのような相 談が多いのかという 整 理︑患 者 団 体としてどこまで相談に対応できるかと
参加団体

ｎ 高知
ｉ
10

【公開講座】第１５回 Fabry NEXT 交流会 in 名古屋

難病・慢性疾患全国フォーラム
共生社会の実現を目指して−難病法の成立と課題−
2015 年11月7日（土）
12：30 〜 16：00
会

場：浅草橋ヒューリックホール（東京都台東区浅草橋 1-22-16）
内 容：オープニングアクト（ダンスパフォーマンス）、基調報告、
来賓あいさつ、パネルディスカッション（患者・家族の声）、
アピール
参 加 費：1,000 円（介助者は無料）
お申込み：公式ホームページより申込み用紙をダウンロード、名鉄
観光サービス新霞が関支店（FAX：03-3595-1119）
へお申込みください
ホームページ：http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/
お問合せ：一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）
T E L：03-6280-7734 FAX：03-6280-7735
メ ー ル：jpa@ia2.itkeeper.ne.jp

会内

場：名古屋セントラル病院 2 階 多目的ホール
容：〈 第 1 部 特別企画「落語会」〉
上方落語協会から、上方落語界の若手ホープである
月亭八斗さんと桂三河さんをゲストにお迎えします。
〈 第 2 部 ワークショップ 〉
名古屋セントラル病院ライソゾーム病センター・血液内科センター長の坪井一哉先生から、病気についてわかりやすくお話していただきます。その他、参加者のみなさんと一緒に楽しみながら知ることができるよう、準備中です。
対 象：ファブリー病・ライソゾーム病・難病に関心のある方
参 加 費：無料 ※申込不要です。当日直接お越しください
お問合せ：FabryNEXT 事務局 メール：info@fabry-next.com

精神医療は誰のため？
ユーザーと精神科医との「対話」〈 精神医療ユーザー〉ＮＰＯ法人 全国精神障害者ネットワーク協議会（ストロベリーママ・徳山大英・藤田幸廣・山梨宗治）〈 精 神 科 医 〉 伊藤哲寛・上田啓司・野中猛〈 座長 〉 八尋光秀
発 行：協同医書出版社 A5 判 200 頁
2015年8月20日発刊 定価 2,700 円（税込）

ポリオの会定例会

2015 年11月15日（日）
11：00 〜

会 場：北とぴあ 第 2 研修室（王子駅前）
内 容：車いすについての講演（さいとう工房）など
お問合せ：ポリオの会
T E L：03-3872-7359
メ ー ル：koyama@mrg.biglobe.ne.jp

創立１５周年記念事業「自己変革から社会変革へ〜知ろう！つなげよう！ひろげよう！セルフヘルプの輪〜」
2015 年11月29日
（日）

会
内

2015 年12月5日（土）13：00 〜16：30

場：兵庫県中央労働センター（神戸市中央区下山手通り）
容：10：30 〜12：00
ピアサポートに必要なコミュニケーションを学ぶ（梶田修）

精神医療は誰のために、何のためにあるのか。原点を共に考える試み。精神医療に対する認識は、ユーザーと精神科医との間で当然違います。ですが、よりよい精神医療・支援のあり方、望ましいリカバリーの実現という共通の目標はもっています。
本書はそこを足場として、精力的に当事者活動を展開す
るNPO 法人全国精神障害者ネットワーク協議会のメンバーと、長年精神医療に携わってきた医師たちが、弁護士の仲立ちを得て、診断や入院・薬についてなど様々な問題を共に話し合った貴重な記録です。
お問合せ：NPO 法人 全国精神障害者ネットワーク協議会
T E L：0948-25-8939 FAX：0948-25-7899

13：00〜14：00（特）ひょうごセルフヘルプ支援センターの15 年の歩み
（奥野裕志）
地域におけるセルフヘルプグループの価値（藤井博志）

14：00 〜16：00

20 団体のセルフヘルプグループが活動、課題、目標について発表

16：00 〜16：30

セルフヘルプグル―プのリーダー交流会
お問合せ：ひょうごセルフヘルプ支援センター
T E L：078-452-3082

まねきねこ 2015年 第41号

『まねきねこ』
は、
ヘルスケア関連団体のネッ
トワークづくりを支援するニューズレターです。
内容に関するお問い合せは、
ファイザー株式会社
コミュニティー・リレーション・チームまでお願いします。
■発行

ファイザー株式会社
コミュニティー・リレーション・チーム【発行予定】『VHO-netが考えるピアサポート５か条』
VHO-netでは2013 年に 信頼されるピアサポート・
プロジェクト がスタートしました。その中でピアサポートについてさまざまな視点で議論を行い、アンケートを実施しみなさんの声を聞いてまいりました。
その集大成として、
ピアサポートの共通言語となるよう、
また「社会資源としてのピアサポート」の基準になることを目指して『VHO-netが考えるピアサポート5か条』
を作成しました。みなさまのピアサポート活動にお役立ていただければ幸いです。
お問合せ：VHO-net 事務局 メール：info.vhonet@gmail.com「情報ひろば」では、HP、書籍、イベントなどに関する情報を掲載しています。
の
読者 らの
か
さま を
な
み
提供 ！
報
す
情
しま
歓迎

http://www.vho-net.org/

迎え、難病を取り巻く環境に大きな変化がありました。
トピックスでは、施行後見えてきた課題と今後の展望について、〒151- 8589
東京都渋谷区代々木3-22-7 新宿文化クイントビル
メール：manekineko.info@pﬁzer.com
情報提供、
協力

新難病法の施行からまもなく1年が経過しようとしています。この大きな転換期を日本難病・疾病団体協議会（JPA）の『まねきねこ』はVHO-netのウェブサイトからもご覧いただけます。
http://www.vho-net.org/

代表理事にお話を伺っています。
『まねきねこ』
では、難病法のこれからの展開についてしっかりと見守り、みなさまにお伝えしていきます。
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