はじめに急性骨髄性白血病にかかって十年の年月がたつ。つらかった経験はあまり思い出したくないというのが本当の気持ちだ。広島で被爆した義父が、原爆のことを一言も話そうとしなかったのを私はいつも不思議に思っていたが、今ならその義父の気持ちがわかるような気がする。その一方で、いつかは私の経験を記しておかなければという思いもあった。

そのような気持ちでいた私の背中を押したのは、歌舞伎俳優・市川團十郎さんの死だった。

團十郎さんは、私と同じ病気で同じときに同じ病院に入院していた。私たち白血病患者にとっては、互いに励まし合う力強い仲間だった。再発を繰り返しながら厳しい闘病生活を乗り越えて見事復帰を果たし、素晴らしい活躍を見せてくれた團十郎さんは、私たち白血病患者の星だったのだ。その團十郎さんが本当に星になってしまったことを知り、友を失ったようなつらく悲しい思いになったと同時に、私も自分の病気のことと、今、看護師としてかかわっている、死にゆく人と家族の思いや現状を書いてみようという思いに至った。

私は五十八歳のとき、血液のがん、白血病で死の淵をさまよった。夫は三十九歳のとき、結腸がんで二度の手術と化学療法を受けた。そしてまた最近、夫の心臓が停止するという事件が起きた。病や死は、いつも私たちの身近にある。そして、死にゆく人を支えるために、自分自身、がii

はじめにんという病気を経験し、がん患者の家族をもった経験をして、よりよい仕事をするように言われているような気がする。團十郎さんの死が、私に小さな経験を書く機会を与えてくれたことに何か不思議な力を感じながら心から感謝している。

私が死にゆく人のお世話をするようになったきっかけは、会員制の在宅ケア組織「ライフケアシステム」（ http://home.lifecare—sys.jp/）の看護師として働いたことである。在宅ケアの制度も、緩和ケアの方法も確立されていない時代、家で最期の日々を過ごしたいという人を、ライ
フケアシステムは医師と訪問看護師で支えていた。

「こんな状態になって生きていて、何の意味があるのか、もう死にたい」と患者さんから言われたことがある。そのときの私はただその訴えを聞くだけで、どのように答えてよいのか、どのように考えてよいのか戸惑うばかりだった。その私を救ってくれたのは、遠藤惠美子先生（現・武蔵野大学）との出会いだった。遠藤先生は、マーガレット・ニューマンの理論を紹介されたる」と記されている。またニューマンは、一九七八年にニューヨークで開かれた看護理論の会議が 必 要 で あ り、 願 わ く ば ナ ー ス 自 身 も ク ラ イ エ ン ト と の こ の 体 験 を 通 し て 成 長 し た い も の で ある方法を見つけて、その体験を通して成長する、あるいは成熟することを支えられるようなケア『希望としてのがん看護』の中で、「どんなに辛く惨めな体験でも、それを“意味”ある体験にす16）で、「ナースの責任は人々を健康な状態にしたり、彼らが病気になるのを防ぐことではなく、より高いレベルの意識へと移るために、人々が自分の内部の力を認識できるように援助することである」と述べたことが紹介されている。がんにかかって死に向かっているその中に今を生きる意

味を見いだし希望を持つことができる看護、そして自分自身もそこから学んで成長することを、私は深い感動をもって教えられた。

本書では、がん患者としての私の経験と、死に向かっている人々に訪問看護師として出会った経験をつづり、誰でもいつかは迎える死について、医療や福祉の専門職以外の一般の方々とも、ともに学びを深められたらと願っている。また、死にゆく人に寄り添い支えるのは専門職だけではない。市民とも力を合わせて、「自分のまちで最期のときを過ごせる」ことを可能にしなければならないと思う。こうした多くの人々とともに始めた「家で死ねるまちづくり」の取り組みも紹介したい。

iii

がん患者の経験を通して急性骨髄性白血病の診断を受け、一年半に及ぶ治療、その間、三度も生死の境をさまよった。それから十年の月日がたった。私自身がここまで生きられるとは思っていなかった。必要なときに必要な医療を受けることができれば、命を延ばすことができる。医学の進歩に、医療者の支えに、心から感謝している。

入院中、同じ病気で闘っていた人、表現は悪いかもしれないが戦友のように思えた人々の姿を見てきた。命を救ってもらって、先生や看護師さんに、うれしそうにお礼を言って退院していく人もいた。しかし、この世を去っていく人の姿も何度も見た。今日生きている人が明日は死ぬ。人工呼吸器をつけ、母親が心配そうに疲れた顔で付き添っていた患者

さん。その母親の姿が目に焼きついている。数日後、そ の二人の姿はなかった。 真夜中に、心臓マッサージと電気ショックの騒がしい音が隣の部屋から聞こえてきた。そして翌

朝、その部屋の前を通るとベッドがきれいに整えられていて、患者さんの姿はなかった。

白血病の患者は、生と死の谷間を綱渡りしているようなもので、ちょっとバランスをくずせば死の谷へ落ちていく。人間の命はこんなにももろく、そして強いものかと感じている。

その命は、医療によって支えられていると同時に、心から心配してくれる人々によって支えられている。箱に収めた励ましの手紙が今も手元にある（その中には、同じ時期にともに病と闘っていた、亡き小澤道子先生や市川團十郎さんからいただいた葉書やカードもある）。お見舞いにいただいた神社の御守、お稲荷さんの御守、ロザリオ……。それぞれが信じる神さまに私のことを祈ってくれた。そのような人々の祈りが私に力を与えてくれた。
かんかい

一年半に及ぶ治療が終わっても、「 治 癒 」 で は な く「 寛 解 」 と い う 状 態 で、 外 来 通 院 は続いた。一か月に一度、外来で血液検査をするたびに、祈るような気持ちで結果を聞い39た。
「 そ れ ほ ど 心 配 す る こ と は な い と 思 い ま す が、 マ ー カ ー 値 が 少 し 高 い 状 態 が 続 い て いますね」。
「心配ない」と言われても、気持ちは暗く落ち込んだ。まだ生きなければという思いが強かったのだと思う。

その反面、もしものことがあってはと、身辺整理も始めた。今まで家のことを何もしてこなかった夫に伝えておかなければならないことがある。それをノートに書き出した。貯金通帳は、印鑑は、生命保険の証書は、実印は……日常的に必要なゴミ出し、掃除や衣類のことなどなど。夫に説明しようとしても聞こうともしない。そのとき書いたノートが今も手元にあるが、眺めていると、しんどい思いをして書き出したあのころの気持ちがよみがえってくる。

不要な物を処分しようと押し入れの物を出しては、そこで力つきてギブアップしてしまい、ただ家中散らかしてしまう結果になる。仕事から帰った娘に、「一人でできないことはしないで」と叱られたこともある。それでも、自分に残された力で、自分の始末をしておきたい。

生き続けたいけれど死ぬかもしれない。これは、がん患者誰しもが思うこと。生き続け40患者になって考えた第1章

「家で死ねるまちづくり」「老い」と「死」を支えるまちをつくりたい「何の役にも立たない私が、ここで家族や皆さんのお世話になっていていいのでしょうか。迷惑ばかりかけて。早くお迎えが来てほしい……」。

訪問先で患者さんがこんな言葉を私にぶつけてきた。それも一度や二度ではなかった。

とっさに、「いいんですよ。心配しないで皆の世話になってください。老いることや死ぬことを、まわりの者に身をもって教えてくださっているのですから」と答えた。しかしその言葉はきれいごとのように空々しく、発した私自身にさえ、言葉だけが一人歩きしているように思えた。当然、患者さんの心には響くはずもなかっただろう。いったい、どう言えばよかったのか。このことがずっと心から離れなかった。

なぜ、何もできなくなった年老いた人や、死を前にした人は、このようなことを口にするのだろうか。いくら訪問看護師が「どうぞ世話になってください。それがあなたの役割ですから」と言ったところで、まわりの人からの「生きていてほしい」という切実な思いを本人が実感できなければ、言葉は空しく響くだけだ。

老いて死を前にして何もできなくなっても、たとえ世話になるだけの存在であっても、家族や友人、地域の人が、「ここにいていいのだよ」「ここにいてほしい」と心から思っていなければ、そして本人がそれを実感できなければ、生きているのがつらくなるだろう。

地 域 の 人 皆 で「 老 い 」 を、「 死 」 を 支 え る ま ち を つ く り た い。 こ の ま ち で 老 い て 死 ん で― 。

いっていいのだと皆が思えるまちをこんな思いから二〇〇〇年、パリアンのある下町の墨田区で、「家で死ねるまちづくり」を始めた。

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