入院中の子どもに付き添う
家族の生活実態調査2022

2023年6月
NPO 法人キープ・ママ・スマイリング

入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査 2022

目次

第1 章

背景・目的・調査サマリー

001

1 調査の背景と経緯 ..................................................................................... 001
2 調査の目的 ................................................................................................ 001
3 調査サマリー ............................................................................................ 003

第2 章

調査結果と考察006

Ⅰ 付き添いの実態 ........................................................................................... 006
1 付き添いの状況 ....................................................................................... 006

2 世話やケアに費やしている時間 ............................................................. 008
3 付き添いの目的 ....................................................................................... 011
4 医療安全の質／付き添いに対する親の選択権 ...................................... 015
Ⅱ 付き添い中の生活環境 ............................................................................... 021
1 付き添い入院中の食事について ............................................................. 021

2 付き添い入院中の睡眠の状況について .................................................. 025
3 付き添い入院中の入浴・シャワー浴の状況について ........................... 030
4 付き添い中の体調について .................................................................... 034
5 付き添い中の経済状況について ............................................................. 039
6 付き添い中の仕事の状況について ......................................................... 043
奥付 .................................................................................................................. 046
資料 入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査 2022 アンケート調査票1

第       章背景・目的・調査サマリー

1 調査の背景と経緯
NPO 法人キープ・ママ・スマイリング（東京都中央区、理事長：光原ゆき）は、かねてより入院中の子どもに付き添う家族の生活状況を把握するために複数回にわたって実態調査に取り組んできた。2019 年末には聖路加国際大学小児看護学研究室と 1,000 人規模の大規模共同調査を実施し、入院期間にかかわらず回答者の約 85 ％が泊まり込んで付き添いをしていた結果を得た。また、付き添い者が行っていたケアは看護補助者の仕事に位置づけられている食事介
助、清潔介助、排泄介助といったものも多く、現行制度の看護に係る規定（注 1 ）と付き添いの実態との不一致も明らかになった。同時に実態と一致しない現行制度のもと、医療機関や医療スタッフも、人員不足に対応できない、付き添い者に対する生活支援も十分にできない、といったさまざまな課題に直面していることが推測された。
一方、2021 年 6 月の国会で「付き添いが強制されている例もある」との指摘を受けたことから、厚生労働省は付き添いの実態調査に着手し、2022 年 8 月に結果の概要を公表した。しかし、全国300病院／3,000 人の家族を対象とした大規模調査の回答は 41 件（ 1.4 ％）に止まり、この調査の報告を受けた厚生労働大臣の諮問機関である中央社会保険医療協議会総会は回答率の低さなどを理由に具体的な対策の検討を見送っている。その後、厚生労働省保険局医療課から
2022 年 11 月 9 日付で「入院時における付添いの受け入れ等にかかる留意事項について」の事
務連絡が発出されたが、この事務連絡では保険医療機関における看護の原則、付き添い許可の条件、家族等による看護代替・看護力補充の禁止を記載したうえで、家族が付き添う場合には付き添う事由や範囲、院内の設備等の付き添いに際して必要な情報について丁寧な説明を行う
よう医療機関に求めることに止まっている。

2 調査の目的
このような経緯がある中、当団体が目指している付き添いの世界（注 2 ）を実現するためには、
小児の付き添いの問題を抜本的に解決することが欠かせず、それには現行制度と付き添いの実態との不一致、なかでも入院中の看護に係る規定では「看護要員による看護を代替し、又は看護要員の看護力を補充することがあってはならない」とされているにもかかわらず、「労力提供型の付き添い」になっていることを明示することが最も重要であると認識している。同時に、欧米諸国では、病気の子どもの権利（注 3 ）を保障する観点から親が安心して付き添える環境が社会的に整備されているが、この点においても国にはその認識がなく、親への支援が大きく立ち遅れていることを明示することも必要であると考えた。そこで、主にこの 2 点を明らかにすることを目的に本調査を実施した。

001

第1章

背景・目的・調査サマリー

注1 ）入院中の看護に係る規定
1994年に付き添い看護の解消と基準看護制度の見直しを目的に「新看護体系」が創設されて以来、保険医療機関における看護については「看護は、当該保険医療機関の看護要員のみによって行われるものであり、当該保険医療機関において患者の負担による付添看護が行われてはならない」と定められている。同時に、治療に対する理解が困難な小児患者の場合は医師の許可を得て付き添うことは差し支えないと家族の付き添いを認めている。
しかし、家族の付き添いが保険医療機関の看護要員の代替または看護力を補充するようなことがあってはならないと、労力提供型の付き添いを禁止
している（「基本診療料等の施設基準等及びその届出に関する手続きの取扱いについて」令和 4 年 3月4日付け保医発0304第2号厚生労働省保険局医療課長通知）。看護要員とは看護師、准看護師、看護補助者のことを指す。
注2 ）キープ・ママ・スマイリングが目指している入院児の付き添いの世界
親の付き添いは、病気の子どもの早い回復、そして成長・発達の過程においてとても重要なことである。ゆえに、入院中の子どもがいつでも親と一緒に過ごすことのできる入院環境が保障されていることが最優先される。そのうえで、親の人権と尊厳を守るために「付き添う」「付き添わない」は親子の希望で選択できること。そして、付き添う場合には親の健康を損なうことなく、かつ経済的な損害も被ることなく、安心して子どもに付き添える生活環境が保障されていること。付き添えない
場合には、安心して医療者に子どもをまかせられる医療体制があり、かつ子どもが親と触れ合いたいときにいつでも触れ合える設備・環境が保障されていることが必須であると考える。
注3 ）病気の子どもの権利
EACH（ European Association for Children in Hospital）の「病院のこども憲章」では「病院にいる子どもたちは親または親の代わりとなる人にいつでも付き添ってもらえる権利を有する」ことや「すべての親に宿泊設備が提供されるべきである」こと、「 親は付き添いのための追加的費用負担や、所得の損失を被るべきではない」ことなどを定めており、各国の医療機関もしくは政府では親（保護者）が安心して付き添える環境を整備している。

002

第1章

背景・目的・調査サマリー

3 調査サマリー▪

調査期間

2022年11月 25 日～12 月 16 日▪

調査対象
調査対象者は、2018 年 1 月～2022 年 12 月 16 日の期間に、0～17 歳の子どもの入院に付き添っていた人である。本調査では病院に泊まり込んで行う「付き添い入院」と、病院に通って行う「面会」の双方を対象とした。
「面会」には、自宅からの通院だけでなく、ホテルや家族の滞在施設などに宿泊して病院に通う場合も含んでいる。
▪

調査方法
インターネットによる調査方法（ Web 上に開設したアンケートサイトにアクセスして回答を得る）で行った。依頼時に、調査の背景、目的、調査内容等を説明し、同意の上で回答してもらった。回答者の収集にあたり、当団体の主事業である「付き添い生活応援パック無償配布事
業」で支援した家族（ 2 週間以上小児病棟等に泊まり込んでいた付き添い者）3,320 人に協力依頼のメール通知を行った。さらに、2 週間未満の入院付き添い者、面会のみの付き添い者からも回 答 を 得 る た め に、本 調 査 に 関 す る プ レ ス リ リ ー ス を 発 信 し、SNS（ Twitter ／ 現 X 、Facebook、instagram 等）、当団体メールマガジンを通じた広報を展開した。また、回答者・付き添い経験者からの拡散協力も多数得られた。
▪

調査項目

主な調査項目は次のとおりである。
❶ 回答者の背景／付き添い生活におけるコロナ禍の影響⓰ 病院からの付き添い要請について❷ 入院時の状況⓱ 付き添いの理由についての説明❸ 入院の状況⓲ 付き添いの理由について説明された内容❹ 病院までのアクセス⓳ 付き添い願い書の提出について❺ 付き添い時の状況⓴ 付き添い者の限定について❻ 付き添いの形態の選択について㉑ 主な付き添い者について❼ 付き添っていた病室のタイプ㉒ 付き添い者の交代について❽ 付き添い中の世話やケア㉓ 付き添い入院中の食事の状況❾ 世話やケアに費やした1日あたりの時間㉔ 付き添い入院中の睡眠の状況❿ 看護師にまかせたいケア㉕ 付き添い入院中の入浴・シャワー浴の状況⓫ 看護師にまかせられないと思った経験について㉖ 付き添い中の体調⓬ 看護師以外に世話やケアをまかせたい人について㉗ 付き添い中の経済状況⓭ 付き添い入院の希望について㉘ 付き添い中の仕事状況⓮ 付き添いを希望した理由について㉙ 病院や医療スタッフのサポートで助かったこと⓯ 付き添いを希望しなかった理由について

等

003

第1章

▪

背景・目的・調査サマリー

回答状況
調査期間に回答を得られた 3,672 件から重複等を除き、有効回答数は 3,643 件であった。このすべてを集計対象とした。
▪

回答者の背景回答者は「母親」が 96.6 ％（ｎ＝ 3,518／3,643 ）と圧倒的に多かった。年代は「 30 歳代」が61.0 ％（ｎ＝ 2,223／3,643 ）と最も多く、「 40 歳代」23.6 ％（ｎ＝ 859／3,643 ）、「 20 歳代」
13.9％（ｎ＝ 508／3,643 ）と続いた。
▪

回答者の世帯年収「 400 万円以上 600 万円未満」28.7 ％（ｎ＝ 1,046／3,643 ）、「 600 万円以上 800 万円未満」
23.6％（ｎ＝ 861／3,643 ）の順に割合が高く、合わせて半数を占めた。一方で「 200 万円未満」
は4.1％（ｎ＝ 149／3,643 ）、「 200 万円以上 400 万円未満」は 15.0 ％（ｎ＝ 546／3,643 ）で、両方を合わせると全体の 2 割近くを占めた。
▪

回答者が入院していた病院
全都道府県からの回答があり、回答者が入院していた病院は 583 か所であった。
このうち 10 人以上の回答があった病院は 99 か所であった。583 か所の中には、質の高い小児医療を継続的に提供できる体制を構築するために各地に指定されている「中核病院小児科」（全 119 か所／大学病院・子ども病院等）が 113 か所、「地域小児科センター」（全 397 か所／24
時間体制で小児二次医療提供病院）が 278 か所、計 391 か所が含まれている。
入院先病院の種別では、「大学病院（分院を含む）」42.6 ％（ｎ＝ 1,550／3,643 ）、「子ども病院」17.2％（ｎ＝ 628／3,643 ）、「それ以外の病院」39.5 ％（ｎ＝ 1,437／3,643 ）、「不明」0.8 ％（ｎ＝28／3,643 ）という内訳で、大学病院が最も多かった。
▪

子どもの入院時の状況
子どもの入院時の年齢は「 1 歳未満」34.2 ％（ｎ＝ 1,244／3,643 ）と「 1～2 歳未満」17.8 ％（ｎ＝ 647／3,643 ）が約半数を占め、乳幼児期の子どもが多かった。一方で「 10～14 歳未満」
6.7 ％（ｎ＝ 244／3,643 ）、「 15 歳以上」1.7 ％（ｎ＝ 63／3,643 ）と年齢の高い子どもたちも少なからずいた。
入院時の病名で最も多かったのは「心臓の病気」18.4 ％（ｎ＝ 670／3,643 ）だが、年齢 3 区分（乳児／1 歳未満、幼児／1～6 歳未満、児童／6 歳以上）で分けると、乳児では「心臓病の病気」
25.6％（ｎ＝ 318／1,244 ）、幼児では「呼吸器の病気」19.0 ％（ｎ＝ 327／1,725 ）
、児童では

004

第1章

背景・目的・調査サマリー「小児がん」31.2 ％（ｎ＝ 210／674 ）が最も多かった。
入院時の状況は「緊急入院」が 60.6 ％（ｎ＝ 2,209／3,643 ）と多くを占め、「予定入院」（治療のほか検査・経過観察を含む）は 39.4 ％（ｎ＝ 1,434／3,643 ）だった。また、入院目的は「治療」が 77.4 ％（ｎ＝ 2,821／3,643 ）と最も多く、「手術」は 41.6 ％（ｎ＝ 1,514／3,643 ）、「検査」は40.9％（ｎ＝ 1,489／3,643 ）だった。
▪

付き添いの形態「付き添い入院（病院に泊まり込んで付き添っている）」が 71.8 ％（ｎ＝ 2,614／3,643 ）、「付
き添い入院と面会（自宅、ホテル、ファミリーハウス等から病院に通って付き添っている）の両方」が18.3％（ｎ＝ 668／3,643 ）、「面会のみ」が 9.9 ％（ｎ＝ 361／3,643）という内訳で、泊まり込んで付き添ったことがある人は 9 割を占めた。
▪

病院までのアクセス
自宅から病院までの所要時間は「 30 分～1 時間未満」が 38.5 ％（ｎ＝1,404／3,643 ）と最も多く、
「 30分未満」30.9 ％（ｎ＝ 1,124／3,643 ）が続いた。一方で「 12 時間以上」0.4 ％（ｎ＝14／3,643 ）かかる人もいた。病院までの主な交通手段は「自家用車」が 82.8 ％（ｎ＝ 3,017／
3,643 ）と最も多かったが、「 飛行機」1.0 ％（ｎ＝ 36／3,643 ）、「 新幹線」1.0 ％（ｎ＝ 36／
3,643）なども見られ、長距離移動を要する入院となっている人もいた。

005

第

2

章

調査結果と考察I 付き添いの実態
本調査の結果から「労力提供型の付き添い」になっていることが明らかになった。付き添い者（親）が看護要員（看護師、准看護師、看護補助者）の代わりに、長時間にわたって子どものケアや世話を行うことが常態化していることにより、小児医療のアウトカム（治療効果）が著しく低下し、入院児の安全・安心が脅かされる状況になっていることが強く懸念された。また、親の同意なく、あるいは同意があったとしても、長時間・長期間拘束することは親の人権を侵害していることに相当すると考える。

1 付き添いの状況【考察1】
付き添い者が日常的に行っているケアは看護要員が対応すべきケアが大半を占めており、「労力提供型の付き添い」になっていることが推測された。

1 1

付き添い中に親が行っていた世話やケアの内容を調べてみると、回答者の 8～9 割は、–

見守りや寝かしつけ、遊び、精神的支援といった親に期待されることだけでなく、多岐にわたる世話やケアを担っていた。その中には看護要員（看護師、准看護師、看護補助者）が対応すべきケア（食事、清潔、排泄、入浴、移動など）が多く含まれ、医療的ケア（気管切開対応すべきケア
ケア、人工呼吸器の管理、バイタル確認、体位交換、胃管交換、胃ろうケア、尿量の測定、ケア、導尿、浣腸、軟膏塗布、点眼、服薬介助など）を行っている例も散見された。

以上のサマリーの根拠となった主な調査結果は次のとおり。
1-1-1

付き添い中の世話やケア▶付き添い中にどのような世話やケアを行っていましたか。
（複数回答）
付き添い者（回答者）の 8～9 割は、食事介助、排泄ケア、清潔ケア、服薬、見守り、寝かしつけ、遊び、精神的支援など多岐にわたる世話やケアを担っており、その中には看護要員（看護師、准看
護師、看護補助者）が対応すべき世話やケアも散見された。
担っていた世話やケアで最も多かったのは「見守り（診察・治療・検査等への同行を含む）」
94.4％（ｎ＝ 3,437／3,643 ）。次いで「排泄ケア（オムツ交換を含む）」90.1 ％（ｎ＝ 3,282／
3,643）、「食事介助（授乳、ミルクの準備・哺乳、経管栄養の準備・注入を含む）」88.2 ％（ｎ＝3,214／3,643 ）、「精神的支援（子どもを抱きしめる、子どもの気持ちを聴く、子どもとよく話し

006

第2章

調査結果と考察合うなど）」87.8％（ｎ＝ 3,199／3,643 ）、「遊び」87.0 ％（ｎ＝ 3,171／3,643 ）、「寝かしつけ」
84.4％（ｎ＝ 3,075／3,643 ）、「清潔ケア（入浴介助、清拭、汚物や嘔吐物の処理など）」81.0 ％（ｎ＝2,949／3,643 ）、「服薬」78.7 ％（ｎ＝ 2,868／3,643 ）が続いた。
また、「その他」9.0 ％（ｎ＝ 327／3,643 ）に記入された世話やケアのうち約半数が医療的ケ
アに該当し、非常に多岐にわたるのと同時に専門職が対応すべき内容も散見された。

87.8%

その他のケアの内容（自由記入内容から抜粋）
気管切開ケア、吸引・吸入、カニューレ交換、管の自己抜去後の再挿入、人工呼吸器の管理、排痰ケア、口腔ケア、検温、バイタル確認、体重測定、体位交換、胃管交換、胃ろうケア、
食事量の記録、血糖測定、インスリン注射、腹膜透析、尿量の測定、導尿、浣腸、軟膏塗布、点眼、脳波検査の発作マーキング、心電図のモニターの取り付け、補助人工心臓装着に伴う消毒作業の補助等［参考］
看護師・准看護師の業務…保健師助産師看護師法の第5条・第6条により「傷病者若しくはじょく婦に対する療養上の世話又は診療の補助を行うことを業とする者をいう」と定められており、第31条・第32条にて「看護師・准看護師でない者は、第5条・第6条に規定する業をしてはならない」と、その業務は「業務独占」に位置づけられている。
看護補助者の業務…看護補助者の業務について定めた法律はないが、厚生労働省通知「基本診療料の施設基準等及びその届出に関する手続きの取扱いについて」（保医発0305第2号・令和2年3月5日）により「原則として療養上の世話（食事、清潔、排泄、入浴、移動等）、病室内の環境整備やベッドメーキングのほか、病棟内において、看護用品及び消耗品の整理整頓、看護職員が行う書類・伝票の整理及び作成の代行、診療録の準備等の業務を行うこととする」
と定められ
ている。

007

第2章

調査結果と考察

2 世話やケアに費やしている時間【考察2】
付き添い者が世話やケアに費やしている時間は長時間かつ夜間に及んでいた。子どものケアや世話に追われて気が休まることがなく、食事が取れなかったり、睡眠が十分に取れなかったり、
体調を崩したりしていることが推測された。

1 2

子どもの世話やケアに費やした 1 日あたりの時間は「 21～24 時間」と回答した人が最–も多く、全体の 4 分の１を占めた。また、１日 6 時間以上、世話やケアに時間を費やした人
は 8 割、9 時間以上は 7 割、12 時間以上は 6 割に上った。さらに夜間に子どもの世話や看護をすることがあった人は付き添い入院している人全体の 9 割強、子どもと一緒に入浴して世話することがあった人も 3 割いることがわかった。
世話やケアに費やす時間が長時間かつ夜間に及ぶ現状、看護師にまかせたいケアでは見守りと回答する人が 2 番目に多いこと、就寝中の熟睡感がなかった人の割合が 8 割を超えていることなどから、四六時中、付き添い者の気の休まらない日々が続いていることが推測された。
付き添い中の食事に関して「 2 食」または「 1 食」しか食べなかった人に 3 食を食べなかった理由を尋ねると「食べる時間がなかった」と回答したのが付き添い入院している人
全体の 6 割を占め、食事の時間さえ取れないほど子どもの世話やケアに追われている親の状況が推測された。
一方、付き添い中に体調を崩したことが「ある」と回答したのは全体の約半数で、短期入院（2週間未満）よりも長期入院（ 2 週間以上）のほうが多く、世話やケアに費やす時間
が 6 時間を超えると約半数が体調を崩した経験を有する傾向がみられた。これらの結果から、長時間・長期間に及ぶ付き添い生活により親が健康を損なっていることが推測された。

以上のサマリーの根拠となった主な調査結果は次のとおり。
1-2-1

世話やケアに費やした 1 日あたりの時間▶付き添い中に行っていた世話やケアに、1 日あたりどのくらいの時間を費やしましたか。
世話やケアに費やした 1 日あたりの時間は「 21～24 時間」
が 25.5 ％と最も多く、1 日 6 時間以上、時間を費やした割合は全体の 80.9 ％に上った。
世話やケアに費やした 1 日当たりの時間は「 21～24 時間」が 25.5 ％（ｎ＝ 927／3,643 ）と最も多かった。次いで「 15～18 時間未満」12.7 ％（ｎ＝ 461／3,643 ）、「 12～15 時間未満」

008

第2章

調査結果と考察11.7 ％（ｎ＝ 425／3,643 ）、「 18～21 時間未満」11.4 ％（ｎ＝ 414／3,643 ）と続いた。1 日 6
時間以上、世話やケアに時間を費やした人の割合は 80.9 ％（ｎ＝ 2,948／3,643 ）、9 時間以上
は70.9％（ｎ＝ 2,583／3,643 ）、12 時間以上は 61.1％（ｎ＝ 2,227／3,643 ）だった。
■世話やケアに費やした 1 日あたりの時間（ n=3,643 ）1-2-2

夜間のケアについて▶夜間に子どもの世話や看護をすることがありましたか（授乳、哺乳、オムツ交換を含む）。
付き添い入院している人のうち、夜間に子どもの世話や看護をすることがあった人は全体の94.5％を占めた。
付き添い入院している人のうち、夜間に授乳、哺乳、オムツ交換を含め、子どもの世話や看護をすることが「常にある」と回答したのは 45.7 ％（ｎ＝ 1,499／3,282 ）と半数近くに上った。
また、「結構ある」24.0 ％（ｎ＝ 787／3,282 ）、「時々ある」24.9 ％（ｎ＝ 816／3,282 ）を合わせると全体の 94.5 ％（ｎ＝ 3,102／3,282 ）を占めた。
1-2-3

入浴中のケアについて▶入院中の子どもと一緒に入浴・シャワー浴をしていましたか。
付き添い入院している人のうち、入院中の子どもと一緒に入浴・シャワー浴をしていた人は全体の3割（30.7 ％）いた。
付き添い入院している人のうち、入院中の子どもと一緒に入浴・シャワー浴をしていたことが「常にある」と回答したのは 18.7 ％（ｎ＝ 613／3,282 ）だった。
「時々ある」12.0 ％（ｎ＝395／3,282 ）と合わせると全体の 3 割（ 30.7 ％）だった。

009

第2章

1-2-4

調査結果と考察

3食を食べない理由について▶3食を食べない理由について教えてください。
「食べる時間がなかった」が 63.9 ％と最も多かった。
付き添い入院している人のうち、「 2 食」または「 1 食」しか食べなかった人に 3 食を食べない
理由について尋ねると、「食べる時間がなかった」との回答が最も多く、全体の 63.9 ％（ｎ＝622／973）を占めた。
1-2-5

体調を崩した経験▶体調を崩したことがありますか。
約半数（51.3 ％）の人は付き添い中に体調を崩したことがある。
付き添い中に体調を崩したことが「ある」と回答したのは 51.3 ％（ｎ＝ 1,869／3,643 ）で、「ない」と回答したのは 48.7 ％（ｎ＝ 1,774／3,643 ）だった。
「ある」の割合は短期入院（ 2 週間未満）が 42.0 ％であるのに対し、長期入院（ 2 週間以上）では 57.1 ％と高くなり、ケア時間が 6
時間を超えると約半数が体調を崩した経験を有する傾向がみられた。

010

第2章

調査結果と考察

3 付き添いの目的【考察3】
看護師などの人手不足により療養上の世話が十分にできず、保護者に付き添ってもらわなければならない現状があることが推測された。

1 3

泊まり込んで付き添う理由について病院から説明された人は全体の約半数で、「子ども–が自分で身の回りのことができないから」と「親が一緒にいたほうが子どもが安心するから」という説明がともに多く、それぞれ 6 割に上った。
「マンパワー不足で看護師がすべての世話をできないから」という説明を受けた人も 1 割強いた。
の世話をできないから」付き添い中に看護師に子どものケアをまかせられない（親が付き添わないと安心できない）と思った経験が「ある」と答えたのは全体の 6 割に上り、その理由としては「看護師が忙しくて十分に面倒を見てもらえないと感じたから」が最も多く全体の 8 割を超えた。

「治療や処置に気がかりな点やケアレスミスがあり、安全面での不安を感じたから」という理由も 3 割あった。
これらの結果から、医療機関側が入院中の子どもが親と一緒に過ごせる入院環境を保障することの重要性を認識しつつ、一方で看護師等の人手不足により療養上の世話が十分にできず、親に付き添ってもらわなければならない現状があることが推測された。
以上のサマリーの根拠となった主な調査結果は次のとおり。
1-3-1

付き添いの理由を説明された経験について▶泊まり込んで付き添う理由を説明されましたか。
付き添い入院している人の約半数は、泊まり込んで付き添う理由を説明されていなかった。
泊まり込んで付き添う理由について「説明を受けた」のは 51.7 ％（ｎ＝ 1,697／3,282 ）で、「説明を受けていなかった」のは 48.3 ％（ｎ＝ 1,585／3,282 ）だった。

011

第2章

1-3-2

調査結果と考察

付き添いの理由に対する説明の内容▶泊まり込んで付き添う理由を説明されましたか。
付き添う理由について「子どもが自分で身の回りのことができないから」、「親が一緒にいたほうが子どもが安心するから」という病院からの説明が多かった。
付き添いの理由について説明を受けた人に 5 つの選択肢（複数回答）を示したところ、「子どもが自分で身の回りのことができないから」60.3 ％（ｎ＝ 1,021／1,694 ）、「親が一緒にいた
ほうが子どもが安心するから」59.9 ％（ｎ＝ 1,014／1,694 ）がともに多かった。
「マンパワー
不足で看護師がすべての世話ができないから」15.6 ％（ｎ＝ 264／1,694 ）という説明を受けた人も少なからずいた。

「その他」13.3 ％（ｎ＝ 226／1,694 ）に記載された主な付き添いの理由は以下のとおり。
⚫ 一定年齢（ 18歳未満、小学6年生以下、未就学児、小さい子ども等）は付き添いが必須といわれた（多数回答あり）。

⚫ 病院の決まり、原則だから（多数回答あり）。

⚫ 退院後に自宅で医療的ケア、食事療法、リハビリ等ができるように練習や準備をするため（多数回答あり）。

⚫ コロナ感染対策で病院への出入りが禁止のため、付き添い入院か退院までの面会なしかの二者択一だった（多数回答あり）。

⚫ 発作の状態の見守り、記録が常時必要だから。

012

第2章

1-3-3

調査結果と考察

看護師にケアをまかせられないと思った経験について▶付き添い中に、看護師に子どものケアをまかせられないと思ったことがありますか（親が付き添わないと安心できないと思ったことはありますか）。
付き添い者の 6 割は、看護師にケアをまかせられないと思ったことがある。
付き添い中に看護師に子どものケアをまかせられない（親が付き添わないと安心できない）と思った経験が「ある」と答えたのは 61.0 ％（ｎ＝ 2,221／3,643 ）だった。
1-3-4

看護師にまかせられないと思った理由について▶なぜ、まかせられないと思いましたか。
（複数回答）
看護師にまかせられない理由は「看護師が忙しくて十分に面倒を見てもらえないと感じたから」が83.8％と最も多かった。
看護師にまかせられない理由について 4 つの選択肢（複数回答）を示したところ、「看護師が忙しくて十分に面倒を見てもらえないと感じたから」83.8 ％（ｎ＝ 1,860／2,221 ）が最も多
く、次いで「親がそばにいないと、子どもが精神的に不安定になったから」55.6 ％（ｎ＝ 1,235／2,221 ）「治療や処置に気がかりな点やケアレスミスがあり、安全面での不安を感じたから」
34.0 ％（ｎ＝ 755／2,221 ）、「子どもの行動（夜泣き等）が周囲の人に迷惑をかけていたから」
22.4％（ｎ＝ 498／2,221 ）が続いた。

013

第2章

調査結果と考察「その他」18.8 ％（ｎ＝ 417／2,221 ）に記載された主な理由は以下のとおりである。
⚫ 看護師によって言葉がきつかったり、乱暴だったり、ミスがあったりでまかせられないと感じた（多数回答あり）。

⚫ ナースコールを押しても来ない。親がケアしたほうが早い（多数回答あり）。

⚫ 機器のアラームが鳴っていても見に来ないなど、危険を感じた（多数回答あり）。

⚫ 痰があふれても吸引に来てくれるわけではない、心拍数のアラートが出ても確認に来ない、
泣いていてもすぐには来てくれない（多数回答あり）。

⚫ 子どもの扱いに慣れておらず、まかせるのが不安（多数回答あり）。

⚫ まかせるかどうかの選択肢はなく、親がやるのが当たり前の雰囲気で自分も疑問に思わずやるしかないと思っていた（多数回答あり）。

⚫ 看護師が通常業務で忙しく、声をかけるのが申し訳なかったから（多数回答あり）。
⚫ 大勢の子どもを少数の夜勤看護師で見るのは不可能だと理解しているため、親が付き添ってケアをするのは当たり前と考えた（複数回答あり）。

⚫ 保湿ケアをお願いしていたのに、面会に行くと皮膚の状態が悪化していた（複数回答あり）。
⚫ 見守りを頼んだのに、戻るとベッドにひとりぼっちにされていた（複数回答あり）。

⚫ 付き添い者がいない子どもが泣いてもベッドの柵の中で一人にされているのをみたので、（看護師にはまかせられないと思った）（複数回答あり）。

⚫（看護師の）引き継ぎや情報共有が正確に行われていないと感じた（複数回答あり）。

⚫ 日々の変化や発作に看護師が気づくことが難しい、親でないとわからない（複数回答あり）。
⚫ 様子を見に来る頻度が低く、子どもが一人でいる間に機器のバッテリーが切れ、栄養や水分が流れていないことがあった。

⚫ 看護師は医療的なことはやってくれるが、精神的な支えまではやってくれない。

014

第2章

調査結果と考察

4 医療安全の質・付き添いに対する親の選択権【考察4】
長時間・長期間にわたる親の「労力提供型の付き添い」となっている結果、小児医療のアウトカ
ム（治療効果）が低下し、入院している病児の安全・安心が脅かされる状況となっている。また、親の同意なく、あるいは同意があったとしても、長時間・長期間拘束することは親の人権を侵害していることに相当すると考える。

1 4

清潔ケアが4割と最も多く、次いで見守り、看護師にまかせたいケアについて尋ねると、清潔ケアが4割と最も多く、–服薬、食事介助が続いた。看護師にまかせたい理由では、「医療的処置を施された中での世話やケアは、子どもの安全・安心を確保するうえでも専門家（看護要員）にまかせたい」という意見が多数を占めた。また、服薬にかかわるコメントを拾うと誤薬を起こしているという意見が多数を占めた。
親が少なくないことがわかった。誤薬は治療効果に影響するだけでなく、事故原因にもな親が少なくないことがわかった。
り得る重大な問題である。服薬にかぎらず、医学・薬学・看護学などの専門知識がない親に医療的ケアをまかせている実態が明らかになったと考えている。
さらに、入院中の看護に係る規定（ｐ .2 参照）では「治療に対する理解が困難な小児患者の場合は、医師の許可を得て付き添うことは差し支えない」とされているが、付き添いを希望する・しない以前に「付き添いが必須だった」人が 7 割、「病院から付き添い入院を要請された」人が 8 割いた。その一方で、付き添い者の 7 割は、医師の許可を得るために「付き添い願い書」を申請していたこともわかった。つまり、親には付き添いに対する選択権が与えられず希望していないにもかかわらず、体裁としては親の希望で付き添っていたことになる。親の同意なく、あるいは同意があったとしても、長時間・長期間拘束す
ることは親の人権を侵害していることに相当すると考える。
以上のサマリーの根拠となった主な調査結果は次のとおり。
1-4-1

看護師にまかせたいケア▶付き添い中に行っていた世話やケアの中で、看護師にまかせたいことはどれですか。
（複数回答）
看護師にまかせたいケアは、清潔ケアが 41.3 ％と最も多かった。次いで見守り 29.8 ％、服薬
27.9％、食事介助 22.1 ％と続いた。
看護師にまかせたいケアは、「 清潔ケア（入浴介助、清拭、汚物や嘔吐物の処理など）」が41.3 ％（ｎ＝ 1,504／3,643 ）と最も多く、次いで「見守り（診察・治療・検査等への同行を含む）」29.8％（ｎ＝ 1,084／3,643 ）、「服薬」27.9 ％（ｎ＝ 1,018／3,643 ）、「食事介助（授乳、ミルクの準備・哺乳、経管栄養の準備・注入を含む）」22.1 ％（ｎ＝ 806／3,643 ）と続いた。

015

第2章

調査結果と考察

一方で、「看護師にまかせたいことはない」と回答する人が 31.3 ％（ｎ＝ 1,139／3,643 ）に上り、子どもの世話やケアは親が行うことが当然だと受け止めている人、あるいは自分が何でも行いたいという要望を持つ人が少なくないこともうかがわれた。

1-4-2

看護師にまかせたい理由▶なぜ、その世話やケアを看護師にまかせたいと思いましたか。
（自由記述）
看護師にまかせたいケアの理由について 1,951 件の自由記述があった。入院児の年齢にかかわらず「医療的処置を施された中での世話やケアは、子どもの安全・安心を確保するうえでも専
門家（看護要員）にまかせたい」という意見が多数を占めた。入院児および付き添い者の安全・安心が脅かされていることが推測されるコメントを中心に紹介する。

016

第2章

看護師にまかせたいケア

調査結果と考察

変化を感じた具体的内容⚫ 寝不足の状態や消灯後の暗い中で服薬をセットせねばならず、
間違えて薬を飲ませてしまったので、（ 看護師にやってほしい）。

⚫ 薬の管理から服薬まで親が担い、看護師がチェックする。過去数回、薬の種類に漏れがあったが、責任の所在があいまいで、親が自責の念にかられた。

⚫ 服薬時、私が寝ていても「薬の時間です」と起こされた。

⚫ 常に寝不足で、注意力散漫で薬の管理を間違えそうになった。
⚫ 服薬の種類や（投薬の）時間の管理など、医療に必要な内容を服薬親が把握して管理することが当たり前とされていることは疑問。

⚫ 服薬のたびに子どもが泣いたり吐いたりしてうまく飲ませられなかった。

⚫ 服薬の際、こぼすことがあり、どのくらい飲めていないといけないのかわからず、（医療者に）傍で見ていてほしかった。

⚫ 服薬拒否があり、私が無理やり飲ませていたが、もっとよい方法があれば実施して見せてほしかった。

⚫ 抗がん剤の粉薬をあげるのが怖い。

⚫ 入院中にいちばん苦労したのは服薬。苦い薬を飲ませるのは大変で、ケモ（化学療法）中に吐いたら、もう一度飲み直しになるのも大変だった。
⚫ CV（中心静脈カテーテル）や点滴がある状態でのシャワーなどの介助はハードルが高い。

⚫ 酸素も点滴も付いている中でのシャワーを浴びさせて自分のシャワーもする（しかも大体20分以内）のはすごく大変なので、清潔ケア

お風呂だけは入れてほしい。

⚫ ドレーンやペースメーカーなどが付いた状態での入浴や清拭は、医療的な素人だと恐ろしかった。

⚫ 手術後はいろいろな管や酸素が付いていたり創があったりして一人で入浴させるのは大変だった。

⚫ 嘔吐物の処理などは、（ 看護師等に）感染対策を取ってもらいたい。
⚫ 食事介助では誤嚥や窒息の危険もあるため、食事介助見守りをしてほしいと思った。

⚫ 病院にいるのに経鼻経管栄養の対応を親がさせられる。
もしミスが生じたら誰の責任になるのか。

⚫ 点滴やモニター、たくさんの管につながれていてオムツ交換が大変だった。

⚫ 術後は少しでも動かすと激痛で（子どもが）泣き叫んでいたので、排泄ケア

オムツ交換が大変で、子どもも苦痛だった。

⚫ 抗がん剤に曝露するおそれもあるため、看護師に行ってほしかった。
⚫ 排泄物の色や性状、量はそのつどスタッフに報告しなければならず
気が抜けなかった。治療に必要な情報なら直接スタッフがやってくれると助かる。

017

第2章

調査結果と考察⚫ 治療にかかわるケアは病院側がやるべきだと思う。

親は子どもの精神的な面などのサポートに集中したい。

⚫ 食事や清潔保持は看護の基本であり、その他

子どもの様子や体調を知るのに必要だと 思う。
看護師は子どもにまったく触れないので、子どもの病状や体調を まったく把握しておらず、治療中の副作用や退院後の世話について相談しても役立つアドバイスを得られなかった。

018

第2章

1-4-3

調査結果と考察

付き添い入院の希望について▶付き添い入院を希望しましたか。
希望する・しない以前に「付き添いが必須だった」人が全体の 7 割を占めた。
付き添い入院を希望したか否かについては、「希望する・しない以前に付き添いが必須だった」という回答が 70.7 ％（ｎ＝ 2,322／3,282 ）を占めた。
「希望した」は 27.7 ％（ｎ＝ 910／
3,282）、「希望しない」は 1.5 ％（ｎ＝ 50／3,282 ）だった。

1-4-4

病院からの付き添い要請について▶付き添い入院について病院から要請されましたか。
付き添い入院している人の約 8 割は、病院から要請されていた。
病院から付き添い入院の要請があったかどうかについて「要請された」のは 79.1 ％（ｎ＝2,596／3,282 ）で、「要請されていない」のは 20.9 ％（ｎ＝ 686／3,282）だった。

019

第2章

1-4-5

調査結果と考察

付き添い願い書の提出について▶付き添い入院する際に、付き添い願い書（付き添い入院を申請する書類）に署名し、提出しましたか。
付き添い入院している人の 7 割は「付き添い願い書」を提出していた。
付き添い入院する際に、付き添い入院を申請する「付き添い願い書」について「提出した」と答えたのは 70.6 ％（ｎ＝ 2,317／3,282 ）だった。
「提出していない」は 1.1 ％（ｎ＝ 37／3,282 ）で、「付き添い願い書はなかった」との回答は 7.0 ％（ｎ＝ 229／3,282 ）、「記憶にない」という回答も 21.3 ％（ｎ＝ 699／3,282 ）あった。また、年齢区分別、付き添いの希望、付き添いの要
請、病院の種別においても傾向に大きな違いはみられなかった。

020

第2章

調査結果と考察II 付き添い中の生活環境
当団体が過去に複数回実施した調査結果同様、今回の調査結果からも付き添い者の食事、睡眠、入浴といった日常生活の状況は依然として劣悪であることが判明した。そして、医療機関による生活支援だけでなく、経済的支援、就労支援など親が安心して付き添うための社会的な環境整備はほとんど行われていないことが明らかになった。

1 付き添い入院中の食事についておにぎりや菓子パンなどのコンビニ食が中心で栄養が著しく偏っていると推測される人が大半だった。また、欠食している人は、食べる時間がなかったり、食べ物が手に入りにくかったりして、食べられていないことが多かった。このような状況の中、病院が付き添い者に食事を提供することを望む声が強かった。

【考察1】
付き添い入院している人のうち、7 割は 1 日に 3 食を食べられていたものの、6 割を超える人
は院内のコンビニ・売店で食事を調達していた。また、3 食のうち 1 食は子どもの病院食の残りを食べている人も多かった。

1 1

付き添い入院している人のうち、全体の 7 割は 1 日に 3 食を食べられていたものの、6–割を超える人が食事を調達する場所が院内のコンビニや売店だったこともあり、3 食ともコンビニのおにぎり、菓子パン、カップ麺、総菜、お弁当などを食べている人が相当数いた。コンビニ食に頼らざるを得ない食環境のため、炭水化物が中心の食事になりがちで、た。
野菜不足に悩まされる人も少なくなく、たんぱく質、ビタミン、ミネラルなどの栄養素が野菜不足に悩まされる人も少なくなく、足りていないことが推測された。また、3 食のうち 1 食は子どもの病院食の残りを食べている人も多く、なかには 3 食とも子どもの食べ残しですませ、足りないときにコンビニのパンやカップ麺を食べたという人もいた。

以上のサマリーの根拠となった主な調査結果は次のとおり。

021

第2章

1-1-1

調査結果と考察

1日の平均的な食事回数▶1日の食事の平均的な回数について教えてください。
付き添い入院している人のうち、「 3 食」食べられている人は全体の 70.0 ％を占めたが、「 2 食」（25.4％）、「 1 食」（ 4.3 ％）しか食べられない人も 3 割いた。
1 日の平均的な食事回数は、「 3 食」が 70.0 ％（ｎ＝ 2,286／3,282 ）、「 2 食」が 25.4 ％（ｎ＝832／3,282 ）、「 1 食」が 4.3 ％（ｎ＝ 141／3,282 ）、「 4 食以上」が 0.7 ％（ｎ＝ 23／3,282 ）
だった。
1-1-2

食事を調達していた場所▶どこで食事を調達していましたか。
「主に院内コンビニや売店」が 65.1 ％と最も多く、「主に病院から付き添い者に提供される食事」
は無料・有料を合わせてもわずか 5.6 ％だった。
付き添い入院している人が食事を調達する場所は、「主に院内コンビニや売店」が最も多く、全体の 65.1 ％（ｎ＝ 2,137／3,282 ）を占めた。次いで「主に院外コンビニや売店、スーパー」
8.5 ％（ｎ＝ 280／3,282 ）、「主に差し入れ（お弁当）」7.9 ％（ｎ＝ 258／3,282 ）が続き、病院の外に容易に出かけられない状況が推測できる。一方で、「主に病院から付き添い者に提供される食事」は無料が 0.3 ％（ｎ＝ 9／3,282 ）、有料が 5.3 ％（ｎ＝ 174／3,282 ）だった。これらの状況は、コロナ前（ 2019 年 12 月以前）とコロナ後（ 2020 年 1 月以降）で比較すると、ほとんど
変わりなかったが、「主に病院から付き添い者に提供される食事（有料）」の割合がコロナ前3.4％からコロナ後 6.2 ％と少し増えていた。

022

第2章

調査結果と考察【考察2】
1 日に 1 食または 2 食しか食べられなかった人は、経済的な理由（節約のために食費を削る）
よりも物理的な理由（食べる時間がなかった、食べ物が手に入りにくかった）で食べられない人のほうが多かった。

1 2

1 日に 1 食または 2 食しか食べられなかった人に 3 食を食べなかった理由について尋ね–ると「食べる時間がなかった」が 6 割強と最も多く、次いで「院内の売店などで食べ物が手に入りにくかった」が続いた。そのほか「病室が飲食禁止のうえに、子どもの側から離れることができなかった」、ることができなかった」「子どもが食事制限中で親が食べていると欲しがるので控えた」という回答も少なからずあった。
という回答も少なからずあった。
「節約するために食費を削った」のは 4 割弱で、経済的な理由よりも物理的な理由から食べられない人のほうが多かった。

以上のサマリーの根拠となった主な調査結果は次のとおり。
1-2-1

3食を食べない理由について▶3食を食べない理由について教えてください。
「食べる時間がなかった」が 63.9 ％と最も多く、次いで「院内の売店などで食べ物が手に入りにくかった」44.7 ％、「節約するために食費を削った」36.7 ％が続いた。
付き添い入院している人のうち、「 2 食」または「 1 食」しか食べなかった人に 3 食を食べない
理由について尋ねると、「食べる時間がなかった」との回答が最も多く、全体の 63.9 ％（ｎ＝622／973）を占めた。次いで「院内の売店などで食べ物が手に入りにくかった」44.7 ％（ｎ＝435／973 ）、「節約するために食費を削った」36.7 ％（ｎ＝ 357／973 ）が続いた。また、「病室が飲食禁止のうえに、子どもの側から離れることができなかった」18.0 ％（ｎ＝ 175／973 ）、「子どもが食事制限中で親が食べていると欲しがるので控えた」17.8 ％（ｎ＝ 173／973 ）という回答も少なからずあった。

63.9%

023

第2章

調査結果と考察【考察3】
病院からの定期的な食事サービスは「ない」と回答した人が 8 割以上を占める一方、病院からの定期的な食事サービスを望んでいる人は 9 割弱に上った。
「有料でも利用する」と答えた人は7割弱を占め、この割合は低所得者層でも変わりがなかった。

1 3「病院から食事が提供されるようになってから栄養バランスのよい食事内容になった」、–「 3 食カップ麺で体調を崩してから、自分への投資と考えて院内のお弁当を頼むようになった」といったフリーコメントからも推測されるように、病院から提供される付き添い食を利用することによって付き添い者の食生活はかなり改善される。しかし、付き添い入食を利用することによって付き添い者の食生活はかなり改善される。
院している人のうち、病院から提供される食事を食べていた人はわずか 5.6 ％で、病院か院している人のうち、らの定期的な食事サービスは「ない」と回答した人は 8 割以上を占めた。
回答者のコメントをみると、医師が付き添い者の食事の粗末さを見兼ねて、親も食べられるように子どもの病院食の量を増やす指示を出したり、本来は禁止されている子どもの病院食を食べることを許したりすることもあったようだが、個人の裁量で対応できる
ことには限界があり、かつ管理面においても望ましい判断であるとは言い難い。
病院からの定期的な食事サービスを望んでいる人は付き添い入院している人の 9 割弱に上り、そのうち「有料でも利用する」と答えた人は７割弱を占め、年収 200 万円未満の低所得者層でも変わりなかった。
以上のサマリーの根拠となった主な調査結果は次のとおり。
1-3-1

病院からの定期的な食事サービスの有無▶病院からの定期的な食事サービス（病院食の提供、有料・無料を含む）はありますか。
「病院からの定期的な食事サービスはない」と答えた人が 84.1 ％を占めた。
病院からの定期的な食事サービスについて「なし」が 84.1 ％（ｎ＝ 2,761／3,282 ）で、「あり」が15.9％（ｎ＝ 521／3,282 ）だった。
1-3-2

病院からの定期的な食事サービスへの利用ニーズ▶病院からの定期的な食事サービス（病院食の提供）があったら利用しますか。
「病院からの定期的な食事サービス（病院食の提供）」を望んでいる人は 87.3 ％に上り、そのうち「有料でも利用する」と答えた人は 66.3 ％を占めた。
病院からの定期的な食事サービス（病院食の提供）について「有料でも利用する」が 66.3 ％（ｎ＝ 2,176／3,282 ）と最も多かった。次いで「無料でも利用する」が 21.0 ％（ｎ＝ 689／

024

第2章

調査結果と考察3,282 ）で、「利用しない」との回答は 4.2 ％（ｎ＝ 138／3,282 ）だった。世帯年収が高いほど「有料でも利用する」との回答が増えているが、年収 200 万円未満でも 61.8 ％（ｎ＝ 76／123 ）が「有料でも利用する」と回答している。

2 付き添い入院中の睡眠の状況について
簡易ベッドや布団のレンタル料が家計の大きな負担になっており、無償化を望む声が目立った。また、泊まり込んでいる人の 9 割以上は夜間に子どものケアや世話を担う中、熟睡できない人は8割を超えた。一方、日中に横になって休息できる場所があった人は 2 割程度だった。

【考察1】
簡易ベッドや布団セットは有料レンタルであることが多く、家計の大きな負担となっていることが推測された。節約するために子どもと同じベッドで寝たり、簡易ベッドを購入して持ち込んでいたりする人も少なくなかった。

2 1

付き添い入院している人の約半数は、子どもと同じベッドに寝ており、入院児が乳児や–幼児の場合は、寝かしつけや添い寝をする必要があり、その割合が高くなっていた。また、簡易ベッドや布団セットは有料レンタルであることが多く、家計の大きな負担となることから、節約するために子どもと同じベッドで寝ている人も少なくなかった。
とから、一方、約３分の１は病院から簡易ベッドをレンタルして寝ていて、入院児が児童の場

合、また長期入院（２週間以上）になるほど、子どもと一緒に寝るのが難しくなり、その割合は高まっている。簡易ベッドで寝ている人の中にも、節約のために簡易ベッドを購入し、持ち込んでいる例も散見された。そのほか、キャンプ用のエアマットや寝袋を持ち込
み、床に敷いて寝ている人も少なくなかった。

025

第2章

調査結果と考察

以上のサマリーの根拠となった主な調査結果は次のとおり。
2-1-1

睡眠の状況

▶病室では主にどのようなベッドで寝ていましたか。
付き添い入院している人の半数（ 51.8 ％）は子どもと同じベッドに寝ていた。次いで多かったのは病院からレンタルした簡易ベッド（ 32.9 ％）だった。
病室での睡眠状況については「子どもと同じベッドに寝ていた」のが 51.8 ％（ｎ＝ 1,699／
3,282 ）と最も多かった。次いで「簡易ベッド（病院からレンタル）」が 32.9 ％（ｎ＝ 1,078／
3,282）、「ソファー、椅子」が 6.4 ％（ｎ＝ 210／3,282 ）と続いた。
「簡易ベッドを持ち込んでいる」人も4.5 ％（ｎ＝ 149／3,282 ）と少なからずいた。

「その他」4.5 ％（ｎ＝ 146／3,282 ）に記載された主なコメントは以下のとおり。
⚫ 床にマットを敷いて寝た。

⚫ 最初はレンタルの簡易ベッドを使っていたが、長期入院になり、費用が高くなるので途中から自費で 簡易ベッドを購入した（多数回答あり）。

⚫ レンタル簡易ベッドは軋みがひどく寝返りも打てない幅なので、腰痛が悪化して使用を中止した。 床に敷物（保温シート等）を敷き、キャンプ用のエアマットと寝袋を持参してそれで寝た（多数回答あり）。

⚫ レンタルベッドはあったが、子どもが寂しがり、同じベッドで寝ていた（多数回答あり）。
⚫ 点滴や管が入っていないときは子どもと同じベッドで、治療や手術のために管が入っているときは ソファーや簡易ベッドで寝ていた。
子どもの状態に合わせて寝る場所を変えていた（複数回答あり）。

026

第2章

調査結果と考察⚫ 簡易ベッドを差額で用意してもらったが、寝かしつけるのが大変で、看護師に許可をもらって同じベッドで寝ることが多かった。

⚫ 衣装ケースの上に敷きパッドを持ち込んで簡易ベッドを作った。

⚫ 子どものベッドに寝たこともあったが、お互いに身動きが取れず、子どもの熟睡を優先するため、親はソファーベッドで寝ることにした。

⚫ 子どもと同じベッドで寝ていたが、強制的に付き添い布団や簡易ベッドがついてきて料金がかかった（複数回答あり）。

⚫ 日本の病院にもぜひ見習ってほしいが、海外の病院では簡易ベッドがレンタルではなく常備されている。 また、枕とブランケットも無料で借りられる。

⚫ ベッドや布団が持ち込み不可の病院がある。師長さんの許可をもらって持ち込んでいたが急に禁止となり、子どもと一緒に寝たこともある。レンタルはとても高く、ずっと借りているのは経済的に負担が大きい。

付き添いありきの入院なら簡易ベッドは持ち込み可もしくは無償貸し出しがベストだと思う。

⚫ 家族部屋を借りられたので、睡眠は取れた。

【考察2】
夜間に子どもの世話や看護をすることがあった人が 9 割以上の中、熟睡できなかった人は 8 割を超えた。一方、日中に横になって休める場所があった人は 2 割程度だった。

2 2

付き添い入院している人のうち、夜間に子どもの世話や看護をすることがあった人が 9–割以上の中、熟睡できなかった人は 8 割を超えた。熟睡できなかった背景には、子どもの世話やケアだけでなく、劣悪な睡眠環境も影響していることが推測された。子どもと同じ
ベッドや簡易ベッドといった寝床の問題のほか、モニターのアラーム音、看護師が巡回のベッドや簡易ベッドといった寝床の問題のほか、ときに扉を開け閉めする音、同室の子どもの泣き声、医師や看護師、清掃者など人の出入ときに扉を開け閉めする音、りに悩まされている人が多かった。一方、日中に横になって休める場所（子どものベッドは除く）があった人は 2 割程度しかいなかった。また、日中に簡易ベッドで横になれることはあってもやはり人の出入りが多く、仮眠を取るのは難しいことが推測された。このよ
うな睡眠環境からも親の疲労が蓄積していっていることがうかがわれる。

以上のサマリーの根拠となった主な調査結果は次のとおり。

027

第2章

2-2-1

調査結果と考察

夜間の子どもの世話や看護の状況▶夜間に子どもの世話や看護をすることがありましたか。
夜間に子どもの世話や看護をすることがあった人は 94.5 ％を占めた。
付き添い入院している人で、夜間に授乳、哺乳、オムツ交換を含め、子どもの世話や看護をすることが「常にある」と回答したのは 45.7 ％（ｎ＝ 1,499／3,282 ）と半数近くに上った。また、「結構ある」24.0 ％（ｎ＝ 787／3,282）、「時々ある」24.9 ％（ｎ＝ 816／3,282 ）を合わせると全体の94.5 ％（ｎ＝ 3,102／3,282 ）を占めた。
2-2-2

熟睡感について▶熟睡感はありましたか。
熟睡感がなかった人は 8 割を超え、常に熟睡感があった人はわずか 0.3 ％だった。
熟睡感について「熟睡感はない」を 1 、「熟睡感は常にある」を 5 として 5 段階評価で聞いたと
ころ、「１」の割合は 55.2 ％（ｎ＝ 1,812／3,282 ）、「 2 」の割合は 30.2 ％（ｎ＝ 990／3,282 ）となり、熟睡できていない人は 8 割を超えた。
「 3 」の割合は 11.8 ％（ｎ＝ 387／3,282 ）、「 4 」の割合は2.5％（ｎ＝ 82／3,282 ）で、熟睡感が常にあった（「 5 」）と答えた人はわずか 0.3 ％（ｎ＝11／3,282 ）だった。

028

第2章

2-2-3

調査結果と考察

睡眠環境について▶ご自身の睡眠や休息（日中含む）に関して困ったことは何ですか。
寝床の問題のほか、モニターのアラーム音、看護師が巡回のときに扉を開け閉めする音、同室の子どもの泣き声、医師や看護師、清掃者など人の出入りに悩まされている人が多かった。以下、回答があった3,007件の自由記述の中から音や人の出入りに関するコメントの一部を紹介する。
⚫ ナースステーションに近く、モニターのアラーム音が大きい。

⚫ 看護師の巡回などで起きてしまい、十分な睡眠や休息が取れず、常に寝不足だった。
⚫ 夜中の回診にもかかわらず、看護師のボールペンのカチカチ音やワゴンの音がかなり大きかった。

⚫ 看護師さんの休憩室が近く、扉の開け閉めの音も大きくて、ゆっくり眠れない。
⚫ 大部屋で 0歳児と同室になると泣き声などで夜、眠れなかった。

⚫ 大部屋で子どもがよく泣き、夜頻回にぐずると、寝不足に加えて、同室者への申し訳なさで精神的ストレスが強かった。

⚫ 日中、簡易ベッドに横になることができたが、看護師さんや医師、
お掃除の人が入ってくるのでゆっくりできなかった。

2-2-4

日中の休憩場所について▶日中、横になって休める場所はありましたか（子どものベッドは除く）。
日中、横になって休める場所が病棟・病室に「ない」人が 8 割（ 79.9 ％）いた。
日中、横になって休める場所が病棟や病室に「ない」割合は 79.9 ％（ｎ＝ 2,621／3,282 ）で、「ある」割合は 20.1 ％（ｎ＝ 661／3,282 ）だった。

029

第2章

調査結果と考察

3 付き添い入院中の入浴・シャワー浴の状況について
コロナ禍の外出制限の影響などによりコロナ前後を比較すると院内の無料シャワー・風呂を利用できる状況は改善していたが、付き添い入院している人の約半数は入浴・シャワー浴に使える時間が 15 分未満と短い。この背景には、入浴中に子どもを見守ってもらえないことも影響していると考える。また、子どもと一緒に入浴・シャワー浴をしている人が 3 割おり、医療的処置が施されている場合は入浴中も気が抜けない状態に置かれていると推測される。

【考察1】
コロナ禍の外出制限の影響などにより院内のシャワー・風呂が利用できる状況は改善したが、約半数の人は入浴・シャワー浴に使える時間が 15 分未満と短い。また、その利用ルール
や設備も快適とは言い難い。

3 1

付き添い入院している人のうち、6 割はほぼ毎日、入浴またはシャワー浴をすることが–できていた。週 4～5 回と合わせると 7 割を超えていた。院内の無料のシャワー・風呂を利用する人が最も多く、8 割近くを占めた。この背景としては、新型コロナウイルス感染症の拡大防止策により付き添い者が病棟から外出することを制限し、それまで自宅や銭症の拡大防止策により付き添い者が病棟から外出することを制限し、湯などで入浴していた人が院内で入浴しなければならない状況となったため、多くの病湯などで入浴していた人が院内で入浴しなければならない状況となったため、院では患者用・職員用のシャワー室を付き添い者に開放したことがあると推測される。
一方で、半数近くの人は入浴・シャワー浴に使える時間が 15 分未満と短い。20 分未満と合わせると、その割合は 7 割に上る。入浴時間が短いのは、約半数の人は入浴中に子どもを見守ってもらえる人がいない状況とも関連していると考えられる。また、子どもと一緒に入浴・シャワー浴をしている人が 3 割もおり、子どもに医療的処置が行われている場
合は入浴中も気が抜けない状態に置かれていることが推測される。さらに利用ルールに関しても予約を取るのに苦労したり保育士不在の日曜・祝日は利用できなかったりと利便性がよいとはいえない状況がみられ、浴室の設備も快適とは言い難い面があった。

以上のサマリーの根拠となった主な調査結果は次のとおり。
3-1-1

入浴・シャワー浴の頻度▶どのくらい入浴・シャワー浴をしていましたか。
「ほぼ毎日」、入浴またはシャワー浴をしていた人は 61.6 ％と最も多かったが、次いで多かったのは「週2～3 回」（ 18.8 ％）だった。

030

第2章

調査結果と考察

入浴・シャワー浴の頻度について「ほぼ毎日」が 61.6 ％（ｎ＝ 2,020／3,282 ）と最も多く、この割合はコロナ前 48.7 ％からコロナ後 64.5 ％に上昇していた。次いで多かったのは「週 2～3回程度」18.8 ％（ｎ＝ 616／3,282 ）で、「週 4～5 回」11 ．2 ％（ｎ＝ 368／3,282 ）が続いた。
一方で「週 1 回以下」は 4.2 ％（ｎ＝ 139／3,282 ）、「体を拭く」のみと回答した割合も 4.2 ％（ｎ＝139／3,282 ）いた。

3-1-2

入浴・シャワー浴の場所▶主にどこで入浴・シャワー浴をしていましたか。
「院内の無料のシャワー・風呂」を利用している人が 77.6 ％と最も多かった。
入浴・シャワー浴の場所について「院内の無料のシャワー・風呂」は 77.6 ％（ｎ＝ 2,547／
3,282）と最も多かった。この割合をコロナ前後でみると、コロナ前は 70.1 ％だったが、コロナ後は86.1％に上昇していた。次いで多かったのは「自宅」で 9.7 ％（ｎ＝ 318／3,282 ）だった。
また、「院内の有料のシャワー・風呂」が 5.6 ％（ｎ＝ 183／3,282 ）、「銭湯」が 0.5 ％（ｎ＝ 16／3,282）と、入浴するのにも費用がかかる人たちがわずかながらいた。

5.6%

031

第2章

3-1-3

調査結果と考察

入浴・シャワー浴の時間▶入浴・シャワー浴の時間はどのくらいですか。
7割（70.6％）の人は、入浴・シャワー浴に使える時間が「 20 分未満」だった。
入浴・シャワー浴の時間は「 15 分未満」が 46.0 ％（ｎ＝ 1,511／3,282 ）と最も多く、「 20 分未満」24.6％（ｎ＝ 806／3,282 ）と合わせると 70.6％になった。
「 30 分以上」の時間を使うことができたのはわずか 2.0 ％（ｎ＝ 67／3,282 ）だった。

3-1-4

入浴・シャワー浴中の見守り▶入浴・シャワー浴中に子どもを見守ってもらえる人がいましたか。
約半数（49.2 ％）の人は、入浴・シャワー浴中に子どもを見守ってもらえなかった。
入浴・シャワー浴の子どもの見守りについて、見守ってもらえる人が「いない」と回答したのは49.2％（ｎ＝ 1,615／3,282 ）だった。
「いる」と回答したのは 38.5 ％（ｎ＝ 1,262／3,282 ）で、「見守りは不要」が 12.3 ％（ｎ＝ 405／3,282）だった。なお、見守り役を主に担っていたのは保育士 57.1 ％（ｎ＝ 721／1,262 ）と看護師 52.5 ％（ｎ＝ 663／1,262 ）で、ほぼ同数だっ
た。

032

第2章

3-1-5

調査結果と考察

入浴・シャワー浴中の子どもの世話▶入院中の子どもと一緒に入浴・シャワー浴をしていましたか。
付き添い入院している人の 3 割（ 30.7 ％）は入院中の子どもと一緒に入浴・シャワー浴をしていた。
入院中の子どもと一緒に入浴・シャワー浴をしていたことが「常にある」と回答したのは18.7％（ｎ＝ 613／3,282 ）だった。
「時々ある」12.0 ％（ｎ＝ 395／3,282 ）と合わせると全体の3割（30.7 ％）を占めた。
3-1-6

入浴・シャワー浴の環境について▶ご自身の入浴・シャワー浴に関して困ったことは何ですか。
入浴・シャワー浴の利用ルールに関しても利便性がよいとはいえない状況がみられ、浴室の設備も快適とは言い難い面があった。以下、回答があった 2,392 件の自由記述の中から利便性や浴室の設備に関するコメントの一部を紹介する。
⚫ 保育士の予約とシャワー室、自分たちの予定（検査や治療等）との調整が大変。
⚫ 保育士が不在の日・祝日は入浴ができなかった。

⚫ シャワー室が病室と離れていて移動だけで（入浴利用時間）を取られる。

⚫ 予約時間に医師に呼ばれたり、予約時間までに子どもが寝ついてくれなかったりするとシャワーを浴びられないことがある。

⚫ 予約時間の枠を取るのが争奪戦になり、朝5時から予約を取るのに並ぶこともある。
⚫ 予約制ではないため、使用している人がいたら外で待たなければならない。

⚫ 最後に入った人が掃除するきまりで、（ 看病で）疲れているので、病院側で掃除してほしかった。
⚫ シャワー室が地下にあり、ひと気がなく、夜は非常に怖い。
⚫ 照明が暗い。

⚫ カビが生えているなど不衛生。

⚫ コインシャワーが男女兼用で、分けてほしかった。

033

第2章

調査結果と考察

4 付き添い中の体調について付き添い者の 2 人に 1 人が付き添い中に体調を崩した経験があり、かつ体調が思わしくないのに付き添い入院や面会を続けていた。体調を崩した際、病院で何らかのケアやサポートを受けられたのはわずか 2 割で子どもの世話やケアを看護師に一時的にまかせることができたという対応が大半だった。また、体調が思わしくないのに付き添い入院や面会を続けていた人の中には自ら望んだことではなく、病院から要請されて仕方なく続けていた可能性があることも示
唆された。

【考察】
半数以上の人が付き添い中に体調を崩した経験があり、体調が思わしくないのに付き添い入院や面会を続けていた人は半数以上いることもわかった。体調を崩した際、病院で何らかのケアやサポートを受けられたのはたった 2 割だった。しかも、これまで親が行っていた子どもの世話やケアを看護師に一時的にまかせることができたという対応が大半で、それも短時間が目
立った。

4 1

半数以上の人が付き添い中に体調を崩した経験があり、その割合は短期入院よりも長–期入院のほうが高かった。また、子どものケアに従事した時間の長さとも関連性があり、ケア時間が 6 時間を超えると約半数の人が体調を崩していた。一方で、体調が思わしくないのに付き添い入院や面会を続けていた人は半数以上いることもわかった。フリーコメ
いのに付き添い入院や面会を続けていた人は半数以上いることもわかった。
ントを精査すると、これは付き添い者が望んだことではなく、病院から要請されて仕方なントを精査すると、く続けていた可能性があることが示唆された。
また、体調を崩した際、病院で何らかのケアやサポートを受けられたのはたった 2 割だった。外出制限や交代制限を強いられたコロナ禍において、付き添い者は院内でサポートしてもらうしかない状況に置かれていたが、この割合はコロナ前と変わらなかった。
サポートを受けた人のコメントを精査すると、これまで親が行っていた子どもの世話やケアを看護師に一時的にまかせることができたという対応が大半で、それも短時間が目立った。体調不良へのケアは、子どもの主治医や病棟看護師が外来受診できるように手配してくれたり、薬を処方してくれたり、休養室を確保してくれたり、専門家（臨床心理士、医療ソーシャルワーカーなど）につないでくれたり、親身に対応する例が散見されたものの、救急外来や他院を受診するように指示されるだけの例もあり、人によって受けられたケアには大きな差がある。これらの結果から、小児病棟におけるサポート体制はほとんど整備されておらず、医療者の個人的レベルの対応に止まっていると推測された。
なお、体調不良の原因の大半は過労とストレスであると考えられる。受診や治療が必要となった疾患には、乳腺炎、膀胱炎、帯状疱疹、感染性胃腸炎、ストレス性胃腸炎、頭痛、

034

第2章

調査結果と考察

腰痛、貧血、めまい、じんましん、歯痛、PMS（月経前症候群）などがあった。また、産後うつを含め、抑うつ状態に置かれた人も少なくなく、臨床心理士など専門職のカウンセリングを受けている人も目立った。
以上のサマリーの根拠となった主な調査結果は次のとおり。
4-1-1

体調を崩した経験▶体調を崩したことがありますか。
約半数（51.3 ％）の人は付き添い中に体調を崩したことがある。
付き添い中に体調を崩したことが「ある」と回答したのは 51.3 ％（ｎ＝ 1,869／3,643 ）で、「ない」と回答したのは 48.7 ％（ｎ＝ 1,774／3,643 ）だった。
「ある」の割合は短期入院（ 2 週間未満）が 42.0 ％であるのに対し、長期入院（ 2 週間以上）では 57.1 ％と高くなり、ケア時間が 6
時間を超えると約半数が体調を崩した経験を有する傾向があった。
4-1-2

体調を崩しても付き添いを続けた経験▶体調が思わしくないのに、付き添い入院や面会を続けたことがありますか。
付き添い者の半数以上（ 54.0 ％）は、体調が思わしくないのに付き添い入院や面会を続けていた。
体調が思わしくないのに付き添い入院や面会を続けたことが「ある」と答えた人は 54.0 ％（ｎ＝1,967／3,643 ）、「ない」と答えた人は 46.0 ％（ｎ＝ 1,676／3,643 ）だった。

035

第2章

4-1-3

調査結果と考察

体調を崩したときのサポート体制▶体調を崩したときに病院（小児病棟）で何らかのケアやサポートを受けることができましたか。
体調を崩した際、病院（小児病棟）でケアやサポートを受けられたのはわずか 2 割（ 20.1 ％）で、付き添い者の 8 割（ 79.9 ％）は受けられなかった。
体調を崩したときに病院（小児病棟）で何らかのケアやサポートを受けられたのは 20.1 ％（ｎ＝ 375／1,869 ）にすぎず、79.9 ％（ｎ＝ 1,494／1,869 ）はケアやサポートを受けられな
かった。

4-1-4

体調を崩したときに受けられたケアやサポート▶どのようなケアやサポートが受けられましたか。
サポートの大半は、これまで親が行っていた子どもの世話やケアを看護師に一時的にまかせることができたというもので、それも短時間が目立った。また、体調不良へのケアに関しても医療者の個人的レベルの対応が多く、人によって受けられたケアに大きな差がある。さらに、ここに寄せられたコメントから、体調が思わしくないのに付き添い入院や面会を続けていた人の中には自ら望んだことではなく、病院から要請されて仕方なく続けていた可能性があることも示唆された。以下、回答があった 402 件の自由記述の中から主なコメントを紹介する。

036

第2章

調査結果と考察⚫ 保育士に1時間くらい（子どもを）預かってもらい、横になれた（多数回答あり）。
⚫ 看護師さんに頼んで一時的に帰宅させてもらった（多数回答あり）。
⚫ 24時間看護の病室に移動して1日だけ入院児を看てもらえた。
⚫ 大部屋に移動して、面会に切り替えた。

⚫ 空いていた個室と患者用ベッドを貸してくれて、休ませてくれた。
その間は保育士と看護師が子どもを看てくれていた。

⚫ 大部屋から個室に案内してもらえてありがたかった。
⚫ 仮眠室の予約を取ってもらえた。

⚫ 夜間のみナースステーションで預かってもらえた。日中も預かってほしかった。
⚫ マクドナルドハウス（ファミリーハウス）で休めるように手配してもらった。
⚫ 主治医が（院内の）受診予約を取ってくれた。

⚫ 看護師さんに相談したら症状を確認して医師の診察を受けられるよう手配してくれた。
⚫ すぐに受診を勧めてくれ、車椅子で外来まで連れて行ってくれた。
⚫ 専門医が病室で診察してくれた。

⚫ 自分の症状を話して、受診の目安と行先（診療科）について相談に乗ってもらった。
⚫「子どもは看ているので、院外の病院に行ってください」と言われた。
⚫ 看護師さんの傾聴に心が楽になったことは何度かある。

⚫「体調が悪い中、面会しなくても私たちがしっかりケアをするので安心して、ゆっくり休んで」と言ってもらえた。

⚫「体調がよくなるまで付き添いをストップしてください」と看護師さんから気を遣ってもらえた。
⚫ 市販薬の頭痛薬の殻を見た看護師さんから「何かあれば一時的にナースステーションで、お子さんを看ます」と言ってもらえて気が楽になった。

⚫ いつも子どもを看てくれている保育士さんや看護師さんが「ママ、疲れているみたいだけど、大丈夫？ 困ったことがあれば何でも話してね」と声をかけてくれて相談しやすい環境を作ってもらっている。

実際に相談すると、改善方法を提案してくれ、たくさん助けてもらっている。

⚫ 看護師さんとは別に家族をサポートしてくださる看護資格を持った人がいて、話を聞いてもらったり、子どもの様子を見に来てくれて不安なことや困ったことはないか

気にかけてもらったりした。

⚫ ピアサポートという相談室があり、病児の子育てを経験している母親の方に話を聞いてもらった。
⚫ 臨床心理士さんとの面談を作ってくれて、カウンセリングが受けられた（複数回答あり）。
⚫ 心身ともに限界で子どもと一緒に死ぬことばかり考えるようなり、「死にたい」と主治医に訴えたところ「死にたいと言えるうちは大丈夫」と言われた。
見兼ねた看護師が 1泊だけ家に帰してくれた。

⚫「付き添いを交代してもらって内科にかかってください」と言われたが、（交代者がおらず）市販の痛み止めを飲んだ。

⚫ 交代をなくすことはできないので、交代するまで保育士さんなどが子どもを看てくれた。
（看護師から）できれば頑張って付き添いを続けるようなニュアンスの話をされたが、とてもそれどころではないと 主張した。自分から質問したり、希望を強く言ったりしないかぎり、交代は無理だったかもしれない。

⚫ 付き添いは必要と言われ、交代者がいなかったので、自分の治療のために他の病院を受診後、小児病棟に戻って付き添いを続けた。

037

第2章

調査結果と考察⚫ 心の不調だったので、カウンセラーから帰宅命令が出た。
夫が都合をつけて付き添いを代わってくれた。

⚫ 精神が崩壊しそうになり、泣いて懇願して、1日帰らせてもらった。

しかし、またすぐに行かなくてはならず、とてもつらかったが、仕方なく行った。

⚫ 夫婦でインフルエンザになり、付き添いができなくなったとき、どうにかして代わりの付き添いを確保してほしいと言われ、自分で歩くのもやっとな私の母に無理して付き添いをしてもらった。

038

第2章

調査結果と考察

5 付き添い中の経済状況について付き添いにかかる生活費、宿泊費などが嵩む中、経済的不安を感じる人は全体の 7 割を占め、節約のために飲食費を削る人も多かった。また、自宅での食費のほか、きょうだい児の学費、習い事の費用を抑えるなど、家計の苦しさによる影響は家族全体に及んでいることも明らかに
なった。

【考察】
付き添い中に経済的な不安を感じている人は全体の 7 割を占めた。年収が低いほどその不安が強く、年収 200 万円未満では 6 割がとても不安を感じていた。また、入院期間が長いほうが不安を感じる傾向にあった。付き添いの費用を節約する人も多く、付き添い生活だけでなく家族全体の生活の質の低下に及んでいることが推測された。

5 1

ホテルやファミリーハウスを含め、子どもの入院に泊まり込んで付き添うことになる–と、その家庭は二重生活となり、生活費が嵩むことがわかっている。付き添いにかかる 1
日あたりの生活費（食費、簡易ベッドレンタル代、入浴代、コインランドリー代、Wi-Fi レ
ンタル代など）が 500 円～3,000 円未満だった人は全体の 8 割に上った。1 週間の付き添
ンタル代など）いでは 3,500 円～2 万 1,000 円、2 週間では 7,000 円～4 万 2,000 円、3 週間では 1 万 500
いでは円～6万 3000 円の生活費がかかることになる。
宿泊費に関しては無料と回答した人が 6 割を占め、病室（大部屋）に泊まり込んでいる、あるいは自宅から通っている人が多いことが推測された。一方、病院の個室、ファミリー
ハウス、ホテルなどを利用している人には宿泊費がかかる。この割合が最も多かった費用
帯は 5,000 円～1 万円（ 11 ％）だった。1 週間の付き添いでは 3 万 5,000 円～7 万円、2 週間では7万円～14万円、3週間では10万5,000円～21万円の宿泊費がかかることになる。
このような家計の状況の中、付き添い中に経済的な不安を感じている人は全体の 7 割を占めた。世帯年収別にみると、年収が低いほどその不安が強く、年収 200 万円未満では6割がとても不安を感じていた。
また、入院期間が長いほうが不安を感じる傾向にあった。
付き添い生活の中で節約をしたのは飲食費が最も多く、7 割が飲食費を削っていた。また、簡易ベッドを借りない人が 2 割強おり、わずかながら車中泊をする人もいた。これらの節約は付き添い者の食事や睡眠の質を低下させることにもつながっている。さらに面会の回数を減らしたり、きょうだい児の学費や習い事をセーブしたりするなど、節約の影
響は病児やきょうだい児など子どもたちにも及んでいた。

039

第2章

調査結果と考察

以上のサマリーの根拠となった主な調査結果は次のとおり。
5-1-1

付き添い生活にかかる費用▶付き添いの費用は 1 日あたりどのくらいかかりましたか。また、宿泊にかかる 1 日あたりの費用を教えてください。
付き添い中にかかる 1 日あたりの生活費は「 1,000 円～2,000 円未満」が 4 割弱と最も多く、宿泊費は6割が無料だった。
付き添い中にかかる 1 日あたりの食費、簡易ベッドレンタル代、入浴代、コインランドリー代、
Wi-Fi レンタル代などの生活費（交通費・宿泊費を除く）を確認すると、最も多かったのは「1,000円～2,000 円未満」で 38.8 ％（ｎ＝ 1,413／3,643 ）、続いて「 2,000 円～3,000 円未満」
23.6 ％（ｎ＝ 858／3,643 ）、「 500 円～1,000 円未満」17.5 ％（ｎ＝ 639／3,643 ）で、これらを合わせると全体の 8 割を占めた。
一方、付き添い中に宿泊にかかった費用は「無料」が 59.3 ％（ｎ＝ 1,945／3,282 ）に上り、次いで多かったのが「 5,000 円～1 万円未満」11.0 ％（ｎ＝ 361／3,282 ）、「 1,000 円未満」
9.5％（ｎ＝ 313／3,282 ）と続いた。

38.8%

040

第2章

5-1-2

調査結果と考察

経済的な不安について▶経済的な不安を感じていましたか。
経済的な不安を感じている人は全体の 7 割強（ 71.5 ％）を占めた。
付き添い中の経済的な不安について「とても感じている」が 31.0％（ｎ＝1,130／3,643 ）と最も多かった。
「感じている」19.7 ％（ｎ＝ 717／3,643 ）、「やや感じている」20.8 ％（ｎ＝ 758／3,643）と合わせると、全体の 71.5 ％（ｎ＝ 2,605／3,643 ）を占めた。

5-1-3

付き添い生活で節約していたこと▶付き添い生活の中で節約していたことはありますか（複数回答）。
付き添い生活の中で節約をしていた人のうち、7 割（ 69.6 ％）は飲食費を削っていた。
付き添い生活の中で節約していたこと（複数回答）を尋ねると、「飲食費を削る」が 69.6 ％（ｎ＝1,813／2,605 ）と最も多く、次いで「テレビを見ない」54.2 ％（ｎ＝ 1,411／2,605 ）、「洗濯の回数を減らす」40.4 ％（ｎ＝ 1,051／2,605 ）、「簡易ベッドを借りない」24.1 ％（ｎ＝ 628／
2,605）、「冷蔵庫を使わない」18.1 ％（ｎ＝ 471／2,605 ）、「入浴の回数を減らす」6.3 ％（ｎ＝164／2,605 ）が続いた。わずかながら「面会の回数を減らす」2.3 ％（ｎ＝ 59／2,605 ）、「車中泊をする」0.5 ％（ｎ＝ 14／2,605 ）もいた。

041

第2章

調査結果と考察69.6%「その他」5.4 ％（ｎ＝ 140／2,605 ）に記載された主なコメントは以下のとおり。
⚫ 個室を利用しない（多数回答あり）。

⚫ 簡易ベッド、布団はレンタルせずに持ち込む（多数回答あり）。

⚫ 洗濯物は家族に取りに来てもらい、自宅で洗ってもらう（多数回答あり）。
⚫ 乾燥機は使わない（多数回答あり）。

⚫ 洗濯はすべて手で洗う（複数回答あり）。

⚫ ポータブルテレビ、冷蔵庫を持ち込む（多数回答あり）。

⚫ 帰宅したときに安く仕入れた食料品を持ち込む（多数回答あり）。
⚫ 格安スマホ、Wi-Fiに変更する。

⚫ 病院に通うときは有料道路（高速道路）を使わず、一般道を利用する（複数回答あり）。
⚫ 病院の近くに引っ越した。

⚫ 美容院に行かない、洋服を買わない。

⚫ 化粧品、生理用品、衛生用品などを低価格帯のものに替える。
⚫ 保険料の支払いを止めた。

⚫ 自宅にいる家族の食費を削った（複数回答あり）。

⚫ きょうだい児の学費や習い事をセーブした（複数回答あり）。

042

第2章

調査結果と考察

6 付き添い中の仕事の状況について入院してから有給休暇、介護休暇、看護休暇の取得のほかに休職、転職、退職している人も一定数おり、付き添いによって仕事が続けられなくなっていることがわかった。また、年単位の長期入院になると育児休暇、介護休暇、看護休暇を使い果たして退職に追い込まれる人が目立ち、現状の制度では不十分であることも推測された。

【考察】
入院後も仕事の状況は変わらない人は短期入院のほうが多く、長期入院のほうが仕事を継続することに対してより大きな影響を受けている。年単位の長期入院になると退職に追い込まれる人もいた。家庭の収入が減るだけではなく、これまで積み上げてきた仕事のキャリアも断たれており、社会にとっても大きな損失である。

6 1

回答者のうち、働いていない人や産後・育児休業中だった人が半数以上を占める中、仕–事の状況を確認すると、入院してから有給休暇、介護休暇または子の看護休暇をとったりしている割合がそれぞれ 1 割ほどあった。また、仕事を休職したり転職したり辞めたりしている人もおり、付き添いによって仕事が続けられなくなっている人が少なくないことている人もおり、が推測された。
が推測された。

入院期間別でみると、入院後も仕事の状況は変わらない人の割合は短期入院（ 2 週間未満）のほうが高かった。一方、短時間勤務への変更、介護休暇・看護休暇の取得、休職、退職の割合は長期入院（ 2 週間以上）のほうが高く、仕事を継続することに対してより影響を受けていることがわかった。
フリーコメントからは、仕事と付き添いを両立させるために親がさまざまな対応に迫られていることが読み取れた。病室でのテレワークに切り替える人は多く、仕事場や仕事の時間を調整しやすい自営業になる人も目立った。一方で、正社員から契約・パート社員に変更した人も少なくなかった。年単位の長期入院になると育児休暇、介護休暇や看護休
暇を使い果たしたり、仕事復帰のめどが立たなかったりして、退職に追い込まれる人もいた。家庭の収入が減るだけではなく、これまで積み上げてきた仕事のキャリアも断たれている母親の現状が浮かび上がってくる。労働生産人口が減少する中、これは日本社会にとっても大きな損失であると考える。

以上のサマリーの根拠となった主な調査結果は次のとおり。

043

第2章

6-1-1

調査結果と考察

仕事の状況▶仕事の状況について教えてください（複数回答）。
付き添い前後からの仕事の状況を尋ねると「入院前から仕事はしていない」人が最も多かった
が、一方で付き添うことで仕事が続けられなくなっている人も一定数いた。また、入院期間を比較すると、長期入院のほうが仕事の継続に対してより影響を受けていた。
付き添い前後からの仕事の状況を尋ねると「入院前から仕事はしていない」という回答が28.6 ％（ｎ＝ 1,042／3,643 ）と最も多かったが、一方で「入院してから有給休暇をとった」
11.3％（ｎ＝ 413／3,643 ）、「入院してから介護休業または子の看護休暇をとった」10.5 ％（ｎ＝381／3,643 ）、「入院してから仕事を辞めた」8.7 ％（ｎ＝ 318／3,643 ）、「入院してから休職した」6.6％（ｎ＝ 240／3,643 ）、「入院してから短時間勤務にした」3.0 ％（ｎ＝ 109／3,643 ）、「入院してから転職した」1.2 ％（ｎ＝ 43／3,643 ）など、付き添うために仕事を続けられなくなっている人も一定数いた。
また、短期入院（ 2 週間未満）と長期入院（ 2 週間以上）を比較すると、「入院してから介護休
暇または子の看護休暇をとった」（短期 7.5 ％、長期 13.1 ％）「入院してから休職した」（短期
1.7 ％、長期 10.2 ％）「入院してから仕事を辞めた」（短期 1.7 ％、長期 13.3 ％）という項目において長期入院の割合が高くなっていた。

044

第2章

調査結果と考察「その他」7.2 ％（ｎ＝ 261／3,643 ）に記載された主なコメントは以下のとおり。
⚫ 病室でテレワークをさせてもらった（多数回答あり）。
⚫ 仕事をする日数を減らした（複数回答あり）。

⚫ 付き添いを交代するタイミングに合わせて仕事を組み直した。
⚫ 勤務時間を早朝に替えた。

⚫ フリーランスだったので委託会社に事情を説明し、仕事の量を少なめにしてもらった。
⚫ 農家なので農閑期に手術の予約を入れた。

⚫ きょうだい児の育児休暇を使った（複数回答あり）。

⚫ 入院に対応しやすいように正職員からパート職員に替わった（多数回答あり）。
⚫ 子どもに付き添いたかったので自営業になった。

⚫ 長期入院を経験し、今後の入院のリスクを考えて転職した。

⚫ 業務委託で受けていた仕事の依頼を受けず、休業状態にした。
⚫ 入院することはわかっていたので、仕事はしなかった。

⚫ 入院していたときは介護休暇をとったが、足りずに仕事を辞めた（多数回答あり）。
⚫ 大部屋ではテレワークができなかったので介護休暇を取得した。
⚫ 有給休暇を消化し、欠勤扱い（無給）となった（複数回答あり）。

⚫ フリーランスだったので、（ 会社からの）支援はなく、無給で休むことになった（複数回答あり）。
⚫ パートのため、休んだ分の給料はなく、経済的に大変だった。

⚫ 復帰したいが、またいつ入院になるかわからないので、再開しにくい（複数回答あり）。
⚫ 育児休暇を使っているが、付き添いが何年続くのかわからないため、退職も視野に入れざるを得ない。

⚫ 休職を申請したが、受け入れてもらえず、夫と付き添いを交代しながら1日おきに出勤していた。
⚫ 夫に（付き添いを）交代してもらって夜勤の仕事に行った。
⚫ 一時的に管理職を降りた。会社は配慮してくれたが、職場にいると以前と同じ仕事量を求められ、負担に感じることが多かった。

⚫ 夫婦で飲食店を経営していたが、（ 続けられなくなり）一時的に閉店した。
⚫ 県外の病院での治療となり、退職を余儀なくされた。
⚫ 精神的に病んでしまい、休職した。

⚫ 入院中に復職したが、精神的につらくて辞めた。

⚫ 病院の看護師から「子どもの世話をするために仕事を辞めて付き添ってください」と言われたが、仕事を続けながら面会に通った。

しかし、医療的ケアが必要になり、職場復帰が見込めない。

⚫ 入院がいつまで続くのかわからず、以前のように働けないことから解雇された。

045

奥付

▪

調査・報告書作成

NPO法人キープ・ママ・スマイリング
統括責任者：渡辺千鶴（ NPO 法人キープ・ママ・スマイリング理事／医療ライター）

チームメンバー

［調査分析］

小島あゆみ（慶應義塾大学大学院システムデザイン・マネジメント研究科附属 SDM 研究所研究員／ライター・編集者）
吉田真季（一般社団法人医療経済研究・社会保険福祉協会医療経済研究機構 協力研究員）
渡辺千鶴（同上）［調査支援］
光原ゆき（NPO 法人キープ・ママ・スマイリング理事長）
仲川 薫（株式会社 Optioal 代表取締役／元リサーチ会社シニアコンサルタント）［報告書制作］
坂谷洋一（アドバンスクリエイト株式会社）
竹田正典（株式会社ファントムグラフィックス）資 料

入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022

アンケート調査票

はじめにお読みください
本調査は病院からも独立して行われるものです。
このアンケートに回答することによって入院中あるいは通院中のお子さんの治療や療養などに不利益が生じることはありません。
また、アンケートの回答は統計的に処理され、特定の個人が識別される情報として公表されることもありません。
安心してご協力いただけますと幸いです。

【アンケート回答に関する注意点】◉ 2018 年 1 月～2022 年 12 月現在までの期間に、0～17 歳の子どもの入院に付き添っていた人が対象になります。
◉この期間で複数回入院した場合は、最も長期間に及んだ入院についてご回答ください。
◉この期間で２つ以上の病院に入院した場合は、最も長期間入院していた病院についてご回答ください。
◉「付き添い」とは、「付き添い入院」と「面会」の両方を指します。
「付き添い入院」とは、病室に泊まり込んでいる場合を指します。
「面会」とは、通いの付き添いを指します（ホテルや家族の滞在施設などに泊まり込んで通っている場合もこちらに該当します）。
◉赤の★印は回答必須項目です。
◉途中で一時保存が可能です。ページ右上の「保存して後で続ける」をクリックしてください資料 入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022 アンケート調査票

お子さんの入院についてお伺いしますQ1  入院しているお子さんの入院時の年齢を教えてください。

すでに退院されている方も入院時の年齢を教えてください。

□ 1歳未満□ 1〜2歳未満□ 2〜3歳未満□ 3〜4歳未満□ 4〜5歳未満□ 5〜6歳未満□ 6〜10歳未満□ 10〜14 歳未満□ 15歳以上

Q2  お子さんの病気の分類にあてはまるものをお選びください。
□ 小児がん□ 腎臓の病気□ 呼吸器の病気□ 心臓の病気□ 内分泌の病気
□ 膠原病
□ 糖尿病
□ 先天性代謝異常□ 血液の病気□ 免疫の病気□ 神経・筋の病気□ 消化器の病気□ 染色体異常症と遺伝子疾患□ 皮膚の病気□ わからない□ その他（具体的にご記入ください _____________________________________________

Q3  お子さんの病名を教えてください。
_______________________________________________________________________________

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Q4  お子さんが入院したのは、今からどのくらい前の時期ですか。

この調査は 2018 年 1 月～2022 年 12 月に付き添いされた方が対象です。

□ 現在入院中□ 1年以内（ 2022 年 1 月〜）□ 1〜2年以内（ 2021 年 1 月〜12 月）□ 2〜3年以内（ 2020 年 1 月〜12 月）□ 3〜4年以内（ 2019 年 1 月〜12 月）□ 4〜5年以内（ 2018 年 1 月〜12 月）

Q5  その際の入院期間を教えてください。
□ 1週間未満□ 1〜2週間未満□ 2週間〜1 か月未満
□ 1〜3か月未満□ 3か月〜6 か月未満
□ 6か 月～1 年未満□ 1年～1年 6 か月未満
□ 1年6か月～2 年未満□ 2年以上

入院していた病院について

Q6  入院している・していた病院の分類にあてはまるものを選んでください。
□ 大学病院（分院を含む）□ 子ども病院□ それ以外の病院□ わからない

Q7  入院している・していた病院の運営母体にあてはまるものを選んでください。
□ 国公立（国立、県立、市立など）□ 私立□ わからない

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Q8  入院している・していた病院名を記入してください。
※病院名はできるだけ正確な記載をお願いします。
省略してくださってもいいですが、日赤、医大、市立病院など
地名を省いた記載は正しい病院名を確認ができないためご注意ください。
_______________________________________________________________________________

Q9  自宅から病院までかかる時間について教えてください。
□ 30分未満□ 30分〜1 時間未満
□ 1〜2時間未満□ 2～4時間未満□ 4～6時間未満□ 6～8時間未満□ 8～10時間未満□ 10～12 時間未満
□ 12時間以上（最大 3 つまで）
Q10  病院に行くときの主な交通手段について教えてください。
□ 電車□ 自家用車□ タクシー
□ バス
□ 自転車
□ 徒歩
□ その他（具体的にご記入ください）____________________________________________

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入院の状況について

Q11  どのような状況で入院しましたか。
□ 緊急入院□ 予定入院（治療だけでなく検査入院、経過観察入院なども含む）

Q12  入院の目的は何ですか。すべてお選びください。
□ 治療
□ 手術
□ 検査
□ その他（具体的にご記入ください）____________________________________________

Q13  付き添いの形態を教えてください。
※「付き添い入院」とは、病室に泊まり込んでいる場合を指します。
「面会」とは、通いの付き添いを指します（ホテルや家族の滞在施設などに泊まり込んで通っている場合もこちらに該当します）。
□ 付き添い入院のみ□ 付き添い入院と面会の両方□ 面会のみQ14  付き添いの形について選べましたか。
□ 選べた□ 選べなかった

Q15  付き添いの病室のタイプは何ですか。すべてお選びください。
※多床室とは相部屋・大部屋のことを指します。
□ 個室（泊まり込み、親子同室・母子同室）□ 個室（原則として泊まり込み不可、面会のみ）□ 多床室（泊まり込み、親子同室・母子同室）□ 多床室（原則として泊まり込み不可・面会のみ）□ NICU（新生児集中治療室、原則として泊まり込み不可・面会のみ）□ PICU（小児集中治療室、原則として泊まり込み不可・面会のみ）□ その他（具体的にご記入ください）_______________________________________________________________________________

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Q16  付き添い中は主にどこに泊まりますか・泊まりましたか。すべてお選びください。
□ 病室
□ 自宅
□ ホテル
□ 家族の滞在施設（マクドナルドハウスなど）□ 親戚・知人の家□ 車中□ その他（具体的にご記入ください）____________________________________

付き添い入院・面会中について付き添い入院・面会中のことをお伺いします。

Q17  付き添い中にどのような世話やケアを行っていましたか。すべてお選びください。
□ 食事介助（授乳、ミルクの準備・哺乳、経管栄養の準備・注入を含む）□ 排泄ケア（オムツ交換を含む）□ 清潔ケア（入浴介助、清拭、汚物や嘔吐物の処理など）□ 服薬□ 見守り（診察・治療・検査等への同行を含む）□ 寝かしつけ□ 遊び□ 精神的支援（子どもを抱きしめる、子どもの気持ちを聴く、子どもとよく話し合うなど）□ 学習支援□ その他（具体的にご記入ください）____________________________________

Q18  前の質問で回答した世話やケアに、1 日あたりどのくらいの時間を費やしましたか。
□ 1時間未満□ 1～3時間未満□ 3～6時間未満□ 6～9時間未満□ 9～12時間未満□ 12～15 時間未満
□ 15～18 時間未満
□ 18～21 時間未満
□ 21～24 時間

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Q19  付き添い中に行っていた世話やケアの中で、看護師にまかせたいことはどれですか。
   すべてお選びください。

□ 食事介助（授乳、ミルクの準備・哺乳、経管栄養の準備・注入を含む）□ 排泄ケア（オムツ交換を含む）□ 清潔ケア（入浴介助、清拭、汚物や嘔吐物の処理など）□ 服薬□ 見守り（診察・治療・検査等への同行を含む）□ 寝かしつけ□ 遊び□ 精神的支援（子どもを抱きしめる、子どもの気持ちを聴く、子どもとよく話し合うなど）□ 学習支援□ まかせたいことはない□ その他（具体的にご記入ください）____________________________________________

Q20  なぜ、その世話やケアを看護師にまかせたいと思いましたか。
_______________________________________________________________________________

Q21  付き添い中に、看護師に子どものケアをまかせられないと思ったことがありますか  （親が付き添わないと安心できないと思ったことはありますか）
。

□ ある
□ ない

Q22  なぜ、まかせられないと思いましたか。すべてお選びください。
□ 親がそばにいないと、子どもが精神的に不安定になったから□ 子どもの行動（夜泣き等）が周囲の人に迷惑をかけていたから□ 看護師が忙しく、十分に面倒を見てもらえないと感じたから□ 治療や処置に気がかりな点やケアレスミスがあり、安全面での不安を感じたから□ その他（具体的にご記入ください）_______________________________________________________________________________

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Q23  看護師以外に子どもの世話やケアをまかせたい人はいますか・いましたか。
  すべてお選びください。

□ 保育士□ CLS（チャイルド・ライフ・スペシャリスト）□ ボランティア（見守り、遊び）□ いない□ その他（具体的にご記入ください）__________________________________________

付き添い入院の方にお伺いします
付き添いの形態として、「付き添い入院」もしくは「付き添い入院と面会の両方」を選んだ方にお伺いします。

Q24  付き添い入院を希望しましたか。
□ 希望した□ 希望していない□ 希望する・しない以前に付き添いが必須だった

Q25  付き添い入院を希望した理由は何ですか。すべてお選びください。
□ 子どもが一人でいるのはかわいそうだと思った□ 子どもが小さくて世話が必要だった□ 自宅から遠くて通うのが大変だった□ その他（具体的にご記入ください）__________________________________________

Q26  付き添い入院を希望しなかった理由は何ですか。すべてお選びください。
□ 仕事を休めなかった□ きょうだい児の世話があった□ ほかの子どもを妊娠中だった□ 自宅から遠くて通うのが大変だった□ 自分の体調が思わしくなかった□ 子どもが自分で身の回りの世話をできた□ 経済的に付き添うことができなかった□ その他（具体的にご記入ください）__________________________________________

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Q27  付き添い入院について病院から要請されましたか。
□ 要請された□ 要請されていない

Q28  泊まり込んで付き添う理由を説明されましたか。
□ 説明を受けた□ 説明を受けていない

Q29  どのような理由を説明されましたか。すべてお選びください。
□ 親が一緒にいたほうが子どもが安心するから□ 子どもが自分で身の回りのことができないから□ 授乳が必要だから□ 特殊な機器を装着し継続的な見守りが必要だったから□ マンパワー不足で看護師がすべての世話をできないから□ その他

Q30  説明された内容を具体的に教えてください。
_________________________________________________________________________________

Q31  付き添い入院する際に、付き添い願い書（付き添い入院を申請する書類）に署名し、  提出しましたか□ 提出した□ 提出していない□ 付き添い願い書はなかった□ 記憶にない

Q32  付き添い者は、病院から限定されていますか・いましたか。
□ 限定されていなかった□ 限定されていた（母親のみ）□ 限定されていた（両親のみ）□ 限定されていた（母親・祖母のみ）□ 限定されていた（その他：具体的にご記入ください）___________________________

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Q33  主な付き添い者はどなたでしたか。
□ 入院児の母親□ 入院児の父親□ その他（具体的にご記入ください）___________________________________________

Q34  付き添いを交代してくれる⼈はいますか・いましたか。
  いる場合はすべてお選びください。

□ 交代者はいなかった□ 配偶者・パートナー□ 回答者の実⺟□ 回答者の実父□ 回答者の義母□ 回答者の義父□ 回答者のきょうだい□ そのほかの親戚□ 友人□ 交代できなかった□ その他（具体的にご記入ください）___________________________________________

付き添い入院中の食生活について付き添い入院中のあなたの食事の状況についてお伺いします。

Q35  1日の食事の平均的な回数について教えてください。
□ １食
□ ２食
□ ３食
□ ４食以上資料 入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022 アンケート調査票

Q36  ３食を食べない理由について教えてください。
□ 食べる時間がなかった□ 節約するために食費を削った□ 子どもが食事制限中で親が食べていると欲しがるので控えた□ 病室が飲食禁止のうえに、子どもの側から離れることができなかった□ 院内の売店などで食べ物が手に入りにくかった□ その他（具体的にご記入ください）________________________________________________________________________________

Q37  どこで食事を調達していますか・いましたか。
□ 主に院内コンビニや売店□ 主に院外コンビニや売店、スーパー□ 主に出前（院内レストラン、Uber EATS なども含む）□ 主に外食（院内・院外レストラン）□ 主に差し入れ（お弁当など）□ 主に病院から付き添い者に提供される食事（無料）□ 主に病院から付き添い者に提供される食事（有料）□ 主に子どもの食事の食べ残し□ その他（具体的にご記入ください）_____________________________________________

Q38  何を食べていますか・いましたか。
（朝食、昼食、夕食について具体的にご記入ください）________________________________________________________________________________

Q39  1日の食費はどのくらいかかっていますか・いましたか。
□ 500円未満□ 500円〜1000 円未満□ 1000円〜2000 円未満□ 2000円以上

Q40  病院からの定期的な食事サービス（病院食の提供、有料・無料を含む）はありますか。
  あると答えた方は具体的にご記入ください。

□ なし□ あり（具体的にご記入ください）______________________________________________

資料 入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022 アンケート調査票

Q41  病院からの定期的な食事サービス（病院食の提供）があったら利用しますか。
□ 有料でも利用する□ 無料なら利用する□ 利用しない□ その他（具体的にご記入ください）_____________________________________________

Q42  付き添い入院中のご自身の食事に関して困ったことは何ですか。
  また、要望はありますか。

________________________________________________________________________________

付き添い入院中の睡眠状況について付き添い入院中のあなたの睡眠の状況についてお伺いします。

Q43  病室では、主にどのようなベッドで寝ていますか・いましたか。
□ 簡易ベッド（病院からレンタル）□ 簡易ベッド（持ち込み）□ 子どもと同じベッド□ ソファー、椅子□ その他（具体的にご記入ください）___________________________________________

Q44  熟睡感はありますか・ありましたか。
１

２

３

ない

４

５
常にある

Q45  夜間に、子どもの世話や看護をすることがありますか・ありましたか  （授乳、哺乳、オムツ交換を含む）。

□ 常にある□ 結構ある□ 時々ある□ ない

資料 入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022 アンケート調査票

Q46  日中、横になって休める場所はありますか・ありましたか（子どものベッドは除く）。
□ ある
□ ない

Q47  ご自身の睡眠や休息（日中含む）に関して困ったことは何ですか。
  また、要望はありますか。

________________________________________________________________________________

付き添い入院中の入浴・シャワー浴状況について付き添い入院中のあなたの入浴（シャワー浴を含む）の状況についてお伺いします。

Q48 どのくらい入浴・シャワー浴をしていますか・いましたか。
□ 週１回以下□ 週２〜３回程度□ 週４〜５回程度□ ほぼ毎日□ 入浴・シャワー浴せず体を拭くのみ

Q49  主にどこで入浴・シャワー浴をしていますか・いましたか。
□ 院内の無料のシャワー・風呂□ 院内の有料のシャワー・風呂
□ 銭湯
□ 自宅
□ その他（具体的にご記入ください）_____________________________________________

Q50  入浴・シャワー浴の時間はどのくらいですか。
□ 15分未満□ 20分未満□ 30分未満□ 30分以上

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Q51  入院中の子どもと一緒に入浴・シャワー浴をしていますか・いましたか。
□ 常に子どもと一緒に入浴・シャワー浴をする□ 時々子どもと一緒に入浴・シャワー浴をする□ 子どもと一緒に入浴・シャワー浴をしない

Q52  入浴・シャワー浴中に子どもを見守ってもらえる人がいますか・いましたか。
□ いる
□ いない
□ 見守りは不要

Q53  入浴・シャワー浴中に見守りをしてくれているのは誰ですか。すべてお選びください。
□ 保育士
□ 看護師
□ その他（具体的にご記入ください）_____________________________________________

Q54  ご自身の入浴に関して困ったことは何ですか。また、要望はありますか。
________________________________________________________________________________

付き添い入院中の体調について付き添い入院中のあなたの体調についてお伺いします。

Q55  体調を崩したことがありますか。
□ ある
□ ない

Q56  体調が思わしくないのに、付き添い入院や面会を続けたことがありますか。
□ ある
□ ない

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Q57  体調を崩したときに病院（小児病棟）で

  何らかのケアやサポートを受けることができましたか。

□ 受けた□ 受けられなかった

Q58  どのようなケアやサポートが受けられましたか。
________________________________________________________________________________

Q59  どのようなケアやサポートがあればよかったですか。
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付き添い中の経済状況について付き添い中の経済的なことについてお伺いします。

Q60  経済的な不安を感じていますか・いましたか。
□ とても感じている□ 感じている□ やや感じている□ それほど感じていない□ まったく感じていない

Q61  付き添いの費用は、1 日あたりどのくらいかかりますか・かかりましたか。
例）食費、簡易ベッド代、入浴代、コインランドリー代、
Wi-Fiレンタル代など諸々の経費（交通・宿泊費は除く）□ 500円未満□ 500円〜1000 円未満□ 1000円〜2000 円未満□ 2000円〜3000 円未満□ 3000円〜4000 円未満□ 4000円〜5000 円未満□ 5000円〜1 万円未満
□ 1万円以上

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Q62  付き添い中に宿泊にかかる 1 日あたりの費用を教えてください。
   （個室料、ホテル代、家族の滞在施設利用料など）□ 無料□ 1000円未満□ 1000円〜3000 円未満□ 3000円〜5000 円未満□ 5000円〜1 万円未満
□ 1万円〜2 万円未満
□ 2万円〜3 万円未満
□ 3万円以上

Q63  面会にかかる交通費（往復）について教えてください。
※自家用車使用によるガソリン代・高速代も含みます。
□ 500円未満□ 500円〜1000 円未満□ 1000円〜3000 円未満□ 3000円〜5000 円未満□ 5000円〜1 万円未満
□ 1万円以上

Q64 付き添い生活の中で節約している・していたことはありますか。
   すべてお選びください。

□ 飲食費を削る□ 入浴の回数を減らす□ 簡易ベッドを借りない□ 冷蔵庫を使わない□ 洗濯の回数を減らす□ テレビを見ない□ 面会の回数を減らす□ 車中泊する□ 特になし□ その他（具体的にご記入ください）___________________________________

資料 入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022 アンケート調査票

Q65  自身の職業（付き添い時）□ 経営者・役員□ 会社員（正社員）□ 会社員（契約社員・派遣社員）□ パート・アルバイト
□ 公務員
□ 自営業
□ 専業主婦□ 学生□ 無職□ その他（具体的にご記入ください）_____________________________________________

Q66  仕事の状況について教えてください。すべてお選びください□ 入院前から仕事はしていない□ 入院後も仕事の状況は変わらない□ 入院してから短時間勤務にした□ 入院してから有給休暇をとった□ 入院してから介護休業または子の看護休暇をとった□ 産後・育児休業中であった□ 入院してから転職した□ 入院してから休職した□ 入院してから仕事を辞めた□ その他（具体的にご記入ください）_____________________________________________

付き添い中の生活について

Q67  付き添い者の生活環境について感じていることや、改善してほしいことはありますか。
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Q68  病院や医療スタッフによる付き添い者へのサポートで助かったことや   ありがたかったことがあれば教えてください。

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Q69  コロナ禍前後で付き添い生活に変化はありましたか。
※2020年1 月から始まったコロナ禍により小児病棟においても面会・付き添い制限をはじめ、さまざまなルール変更が行われました。
□ 変化がある□ 変化がない□ コロナ前の付き添い経験がない□ コロナ禍の付き添い経験がない

Q70  感じた変化（病院のルール、設備なども含む）を教えてください。
____________________________________________________________________________________

追加調査への協力、コメント掲載可否について

Q71  付き添い者が 1 日に行う世話やケアの内容および所要時間を記録する調査（ 2～3 日程度）に協力していただけますか。
依頼後に辞退することも可能です。

□ 協力する□ 協力できない

Q72  付き添い中の状況について個別ヒアリング（対⾯または電話）に協力していただけますか□ 協力する□ 協力できない

Q73  本アンケートのフリーコメントを、NPO 法人キープ・ママ・スマイリングが発行する媒体や運営するウェブサイト・SNS に掲載してもよろしいでしょうか（⼀部編集する可能性があります）。
※居住地、入院先の病院名など個人情報に関わる内容は掲載いたしません。
□ 掲載可□ 掲載不可資料 入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査2022 アンケート調査票

Q74  NPO 法人キープ・ママ・スマイリングからのお知らせメールを受け取りますか。
□ 今回の調査に関するお知らせ・活動報告メールマガジンを受け取る□ 今回の調査に関するお知らせのみ受け取る□ 受け取らない

Q75  この調査をどうやって知りましたか ？
□ Twitter（現 X）□ Facebook□ instagram□ LINE・LINE グループ
□ ウェブニュース□ キープ・ママ・スマイリングからのメール・メールマガジン□ 新聞、テレビ、ラジオ□ 家族、友人，知人からの紹介□ その他（具体的にご記入ください）___________________________________

あなたご自身について
あなた自身のことについてお伺いします

Q76  入院しているお子さんから見た続柄を教えてください。
□ 母親
□ 父親
□ 祖母
□ 祖父
□ その他（具体的にご記入ください）___________________________________

Q77  性別
□ 女性
□ 男性
□ その他

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Q78  年齢（付き添い時）□ 10歳代□ 20歳代□ 30歳代□ 40歳代□ 50歳代以上

Q79  自宅の場所（付き添い時）
□ 北海道

□ 石川県

□ 岡山県

□ 青森県

□ 福井県

□ 広島県

□ 岩手県

□ 山梨県

□ 山口県

□ 宮城県

□ 長野県

□ 徳島県

□ 秋田県

□ 岐阜県

□ 香川県

□ 山形県

□ 静岡県

□ 愛媛県

□ 福島県

□ 愛知県

□ 高知県

□ 茨城県

□ 三重県

□ 福岡県

□ 栃木県

□ 滋賀県

□ 佐賀県

□ 群馬県

□ 京都府

□ 長崎県

□ 埼玉県

□ 大阪府

□ 熊本県

□ 千葉県

□ 兵庫県

□ 大分県

□ 東京都

□ 奈良県

□ 宮崎県

□ 神奈川県□ 和歌山県□ 鹿児島県

□ 新潟県

□ 鳥取県

□ 沖縄県

□ 富山県

□ 島根県

Q80  同居している人（付き添い時） すべてお選びください。
□ 配偶者□ 子ども（入院児は含まない）□ 自身の親□ 配偶者の親□ 同居人はいない□ その他（具体的にご記入ください）___________________________________

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Q81  世帯年収（付き添い時）□ 200万円未満□ 200万円以上 400 万円未満
□ 400万円以上 600 万円未満
□ 600万円以上 800 万円未満
□ 800万円以上 1000 万円未満
□ 1000万円以上 1200 万円未満
□ 1200万円以上 1500 万円未満
□ 1500万円以上 2000 万円未満
□ 2000万円以上□ わからない

Q82  連絡先メールアドレス________________________________________________________________________________