指定難病名を含む行政用語について
2016年12月5日（月）

医学用語管理委員会委員
東京医科歯科大学大学院 政策科学分野
河原 和夫

難病対策要綱
１．希少疾患要件充足：364疾患

２．原因不明・治療方法未確立
３．身体的・精神的・経済的負担の増大による生活面への長期に及ぶ支障
この要件を満たすのは、364疾患（研究事業対象として指定されている疾患）
さらに福祉サービスなどの提供が行なわれている疾患は、そのうちの130疾患「特定疾患治療研究事業」として、医療費助成の対象になる疾患数は、56疾患

福祉サービス等提供：130疾患

医療費助成対象：
56疾患

旧制度末期の問題
 医療費助成の対象疾患「診断基準が一応確立し、かつ難治度、重症度が高く、患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある疾患」として、56疾患が特定疾患治療研究事業（医療費助成事業）の対象となっていた。
 対象患者数
平成23年度末の時点で78万人に増加した。
 難病対策経費
難治性疾患克服研究事業（研究費助成事業）の総予算が100億円にまで増額をされたが、特定疾患治療研究事業（医療費助成事業）に要する予算はさらに必要となり、総計で400億円を超えるに至った。⇒ 国：都道
府県=1/2：1/2 実際は、総事業費1,200億円のうち、国280億円（25%）、都道府県920億円（75%）であった。
難病医療費助成事業は、都道府県が実施主体であったことから、国の財政悪化に伴って都道府県の超過負担が生じた。予算事業としての限界に達しつつあった。⇒ 対象疾患が増えなくても、年間100億円の事業費増が見込まれ、都道府県財政を圧迫することが危惧された。

難病対策要綱

難病患者に対する医療等に関する法律（難病医療法）上記４条件＋左記２条件を満たす
厚生労働省指定難病検討委員会
においてこれらの要件を満たし、なおかつ重症度分類のあるものについて討議をし、さらにパブリックコメントを求めた後、厚生科学審
議会疾病対策部会で承認

指定難病患者は平成27年度には約150万人となり、医療費助成の事業規模は約1820億円と見込まれる。

330疾病指定難病名に対する日本医学会医学用語管理員会の対応について（１）１．はじめに
日本医学会は、昭和15年に医学用語委員会を発足させた。昭和19年には『日本医学会医学用語辞典』を刊行し、それ以降、医学用語の編纂・改訂は日本医学会の重要な事業の一つとして継続され、今日に至っている。
日本医学会医学用語管理委員会では各学会の用語集、文部科学省「学術用語集医学編」、「標準病名集」、「ICD10国際疾病分類」、「医学中央雑誌医学用語シソーラス」等、それぞれの領域で使われている用語との間で違いがあると混乱を招くことから、統一を図る努力を続けている。
２．指定難病名の現状
厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会で第二次の指定難病の選定を終え、306疾患の指定が行なわれた。病名の中には『日本医学会医学用語辞典（WEB版）』（日本医学会HPで公開中）と必ずしも一致しないものが存在している。
指定難病は306疾患であるが、「慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー」のように複数の表記があるものを含めると、321疾患名がある。
321疾患用語を精査して、医学用語辞典に概念が存在しないので作成する必要があるものが94疾患（79疾患は医学用語辞典に記載がない、15疾患は両者不一致）、既存の概念に同義語や表記を追加して対応可能であるのが39疾患、代表語が異なるものが5疾患、対処の必要がないものが2疾患であった。なお、表記が一致しているのは181疾患であった。

指定難病名に対する日本医学会医学用語管理員会の対応について（２）３．日本医学会医学用語管理員会の対応
第三次の指定難病の選定を控え、すでに決定されている306疾患を含め、『日本医学会医学用語辞典（WEB版）』の活用していただくように厚生労働省健康局疾病対策課や指定難病選定委員会の委員長の京都大学千葉教授に依頼した。
指定難病の考え方は、「要件を満たしたものは全て指定し、医療費助成の対象とするので今後も増える予定である。今回は整理のできたものを指定し、研究成果が曖昧な疾患については見送っている。」との説明があった。
指定難病が決まれば、その都度告示をしていくが追加用語については1年に1度ある
いは2年に1度になるのかもしれないとのことであった。
厚生労働省健康局疾病対策課からは、既に決まった用語に関しては追加をする際に見直しも検討する。名称だけ を修正する告示の仕方はしない。したがってこの時までに関係者の合意が得られた用語（＝整理の付いた用語）に関しては修正（＝適切な用語にする）もありうる（変更は可能である）との回答があった。
指定難病検討委員会の委員長である京都大学の千葉教授からは、第三次指定を含め、これまでの難病についても医学会の分科会で使われている用語に合わせるというご返事を頂戴している。

指定難病名に対する日本医学会医学用語管理員会の対応について（３）４．今後の対応学会からの用語と日本医学会医学用語辞典収載用語が違う場合がまだあり、分科会と密接に連携しながら、より一層の整合性を取っていく必要がある。
整合性を図るために、分科会からも「こうしてほしい」との要望があればどんどん出していただきたい。
５．その他
法令上の医学用語の中にも『日本医学会医学用語辞典（WEB版）』（日本医学会HPで公開中）と一致しないものがある。
この点についても、疾病対策課より法律担当者に伝えて頂いている。栄養摂取基準等の用語の違いについても、同様に対処するとのことであった。

平成27年12月

第3次指定難病追加疾患名に対するパブリックコメントの募集

遺伝性自己炎症性疾患（第3次指定難病追加疾患名）
遺伝性自己炎症疾患（医学用語辞典）
日本医学会医学用語辞典（冊子体）には「性」の使い方に関して、以下の様な表記があります｡『ウイルス性、細菌性など形容詞に用いられる「性」については省略される場合がある。しかし、一律に「性」を省略することによって違和感のある用語となる場合も多く、本辞典では必ずしも統一されていない。』
今回ご指摘の「遺伝性自己炎症性疾患」の性をとる表記は上記の「違和感」もなく医学会分科会の意見をもとに、同化・定着した表記として『日本医学会医学用語辞典』に採用しています。
「遺伝性自己炎症性疾患」と「遺伝性自己炎症疾患」とは、互いに異なる疾患ではなく、同一の疾患ですので、「性」は本来省いても構わないものであるのに、これが2重に付くことで冗長感が強くなるため、せめて後ろ側の「性」を省いてはいかがでしょうか｡

厚生労働省よりの返答
小児科領域に既に「自己炎症性疾患」という病名が存在しているので「遺伝性自己炎症疾患」は難しいかもしれない。

医学上の用語との関係整理
例： 「精神薄弱」 ⇒ 「知的障害」 （疾病名であり障害の種類名である用語を変更したケース）(1) 法令上、疾病名の文脈においても用いることになるが、そもそも法令用語は必ずしも専門的な用語と完全に一致していることが求められているわけではなく、むしろ国民一般を対象として、その理解が容易な用語を選択して使用すべきである。
(2) 「知的発達障害」については、障害の状態を正確に表現できているため、法令上これを用いても、医学上の「精神遅滞」という用語との関係において混乱を来すことはないものと考えられる。
「知的障害」については、痴呆を含み得るので混乱を招くとする指摘が一部にあるが、一般社会においては「知的障害」という用語も専ら精神薄弱の意味に理解しているものと思われ、医療の現場においても対象者の年代に差があることから精神薄弱と痴呆との錯誤を来すことはほとんど考えられない。
(3) 他の先進国においても医学用語としては「精神遅滞（Mental-Retardation）」が使用されていながら、法令上又は一般社会においてはこれと異なる用語を用いているところもあり、そこでは特に用語の錯誤による支障は生じていない。
（参考） 心身障害研究「精神薄弱に替わる用語に関する研究」（平成５年１２月～平成７年３月）

出典：厚生労働省「痴呆」に替わる用語に関する検討会（第１回）平成16年6月21日
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2004/06/s0621-5f.html

行政用語（１）
法律名
医療法

法律に出てくる医学用語
じょく婦
エックス線装置

分べん室
医療法施行 頸部規則
胆のう
耳鼻いんこう科医学会日本語
褥婦

医学会英語

備考

puerpera
医学会辞典には「診断用X線装置」「歯科用X線装置」などがある

分娩室

labor room
医学会辞典は「頸」→「頚」で統一している

胆嚢

Gall bladder医学会辞典に「耳鼻咽喉科学」がある

シー・ディー・ロム

CD-ROM

歯科医師免許証
遠心器
吸引器
酸素濃度計

歯科医免許
遠心機
吸引装置
酸素飽和度計；オキシメータ

licensure of dentist
centrifuge
aspirator
oximeter

集中強化治療室
じんあい
陽電子放射断層撮影装置

集中治療室
塵埃

ICU
dust

陽電子断層撮影診療

ポジトロン断層撮影法

医学会辞典には「ポジトロン断層撮影法」がる
positron emission
tomography

エックス線装置

医学会には「診断用X線装置」「歯科用X線装置」などがある

被ばく
大たい部

被曝

化学天びん

化学てんびんexposure
医学会辞典は「大腿」を使っている
analytical balance行政用語（２）トリ★ 感染症の予防及び感染症の患者に対する医療に関する法律施行令（特定鳥インフルエンザの病原体の血清亜型）
第一条 『感染症の予防及び感染症の患者に対する医療に関する法律 （以下「法」という。）』 “第六条第三項第六号 ” の政令で定める血清亜型は、次に掲げるものとする。
一 Ｈ五Ｎ一
二 Ｈ七Ｎ九★ 安全な血液製剤の安定供給の確保等に関する法律、輸出貿易管理令
Ｃ１－インアクチベーター★ 医学用語辞典
C1不活化因子、C1エステラーゼ阻害因子、補体第1成分抑制因子、補体第1成分不活化因子
C1 esterase inhibitor、C1 inactivator、complement 1 inactivator、complement
1 inhibitor

法令における漢字使用等について(内閣法制局）
平成２２年１１月３０日付け内閣告示第２号をもって「常用漢字表」が告示され，同日付け内閣訓令第１号「公用文における漢字使用等について」が定められたことに伴い，法令における漢字使用等について，次のように定める。
平成２２年１１月３０日
仮名書きにする際，単語の一部だけを仮名に改める方法は，できるだけ避ける。
【例】
斡旋→ あっせん（「あっ旋」は用いない。）
ただし，次の例のように一部に漢字を用いた方が分かりやすい場合は，この限りでない。
【例】
あへん煙、じん肺 ⇒ アヘン、塵肺（医学用語辞典）
用いないもの【例】
酒精（医学用語辞典） ⇒ 「アルコール」を用いる

その他
英語由来のカタカナ用語において、言語の末尾が–er、-or、-ar などで終わる場合に長音表記を付けることを推奨している。既に、新聞や放送は概ねこの『外来語の表記』に準拠し、長音符号を付けることを原則としている。ただし、慣用により音引きを省略する例外も認められている。

今後の対応学会からの用語と日本医学会医学用語辞典収載用語が違う場合がまだあり、分科会と密接に連携しながら、より一層の整合性を取っていく必要がある。
整合性を図るために、分科会からも「こうしてほしい」との要望があればどんどん出していただ
きたい。