2022年10月

Congenital

更新記入日

年西暦月

フリガナ （患者氏名( 昭和 ・ 平成 ・ 令和 ・ 西暦

生年月日日年）□自宅□□ 前回と変更なし〒)

電話番号
□自宅
□携帯
□その他

□ 前回と変更なし(）()-(□ 先天性筋ジストロフィー(診断登録用紙A) □ 先天性ミオパチー(診断登録用紙B)
その他(診断登録用紙D)（□ 先天性筋無力症候群□□※いとこ･祖父母･叔父･叔母･甥･姪などの場合は、必ず父方か母方も明記してください。

前回と変更なし
なし
あり□□)-())※診断名が変わった場合は、事務局までご連絡ください

家族歴-(□ PC □ 携帯・スマートフォン

カルテ(診察券）番号（診断名日

□入院先
□その他

前回と変更なし@病院、カルテ番号月

自宅情報（書類の送付先） □ 前回と変更なし

漢字名：メールアドレス）□ 筋原線維ミオパチー(診断登録用紙C)） (診断登録用紙E)嚥下(えんげ)など経鼻胃管) □ □ なし
□ あり

前回と変更なし(現在の運動機能□ 前回と変更なし□ 歩行可能（装具・杖なしで）□ 歩行可能（装具・杖を使用して歩行が可能）□ 歩行不能（支えがあれば座位がとれる）□ 歩行不能（支えがあっても座位がとれない）□ 歩行獲得前□ 前回と変更なし
□ なし
□ あり

（）歳から最近の血清ＣＫ(クレアチンキナーゼ)値□ 検査なし□ 検査あり()年()月身長

車いす使用開始年齢は()ＩＵ／Ｌ

検査日： 西暦(※コチラも必ずご記入ください□ 検査なし
□ 検査あり)歳

呼吸機能検査□ 検査なし□ 検査あり）歳から胃ろう

車いす使用□ 前回と変更なし□ 未使用□ 一日のうち部分的に使用□ 一日中使用□ 終日、ベッド上（(検査日： 西暦() cm)年()月

体重VC (FVC ()ml,)ml,％VC％FVC(()%)%□ 検査なし□ 検査あり(検査日： 西暦() kg)年()月

年齢が１５歳以上の場合、患者本人に同意能力がありますか？
検査日：

西暦()年()月

人工呼吸器を使用している□ 前回と変更なし□ 鼻マスク□ はい□ いいえ□ 一日中使用□ 一日のうち部分的に使用□ 気管切開※コチラも必ずご記入ください

人工呼吸器使用開始年齢は(あなた(患者)に該当する治験の提案があれば、)歳

心機能検査

□
□ 検査ありEF (検査日：注意事項：□ 詳しい情報を提供して欲しい□ 情報は必要ない□ 今はわからない

あなた(患者)は現在、治験に参加していますか？

検査なし

病院名
医師署名
（自筆）

□ ある
□ ない
□ １５歳未満(0歳～14歳)である)%
西暦(FS ()年()%)月□□はいいいえ□

過去に参加したことがある3項目全て□ 前回と変更無し

あなた(患者)はこれまでに他のデータベースに登録を、□ 登録をしたことがある□ 登録をしたことがない

このデータは原情報に忠実に記入されており、医師の確認のもとに作成されたものであることを証明します。
また、患者情報に不明な点がある場合、患者情報登録部門より問い合わせを受けることに同意します。
医師署名日時西暦(患者さま記入欄)年()月()日

医師に確認して記入する欄

未記入の箇所､不明な点が一つでもある場合は、こちらからお電話等にて確認をさせていただきます。

送付先：〒187-8551 東京都小平市小川東町４－１－１
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター 神経・筋疾患患者登録センター Remudy事務局

更新

2022年10月

Congenital

更新

書き方見本
記入日

年

西暦2022

患者氏名

フリガナ （月1

生年月日日

1

□自宅

remudy病院、カルテ番号@(ncnp.go.jp□ 前回と変更なし□

□カルテ(診察券）番号（電話番号□自宅□携帯□その他

187-

8551

ＪＰ００００００１２） (□ 前回と変更なし()-(※いとこ･祖父母･叔父･叔母･甥･姪などの場合は、必ず父方か母方も明記してください。

□ 前回と変更なし□ なし(□ あり)-())□ 先天性筋ジストロフィー(診断登録用紙A) □ 先天性ミオパチー(診断登録用紙B)
その他(診断登録用紙D)（□ 先天性筋無力症候群□□ 筋原線維ミオパチー(診断登録用紙C)） (診断登録用紙E)

嚥下(えんげ)など
経鼻胃管) □ □ なし
□ あり

前回と変更なし

現在の運動機能□ 前回と変更なし□ 歩行可能（装具・杖なしで）□ 歩行可能（装具・杖を使用して歩行が可能）□ 歩行不能（支えがあれば座位がとれる）□ 歩行不能（支えがあっても座位がとれない）□ 歩行獲得前
前回と変更なし
未使用
一日のうち部分的に使用
一日中使用
終日、ベッド上□□□□□ 前回と変更なし□ なし□ あり）歳から（）歳から最近の血清ＣＫ(クレアチンキナーゼ)値□ 検査なし□ 検査あり(20()ＩＵ／Ｌ

1000

検査日： 西暦(※コチラも必ずご記入ください2022)年(□ 検査なし□ 検査あり)歳() cm

検査日： 西暦()年()ml,)ml,％VC％FVC(()%)%□ 検査なし□ 検査あり()月

検査日： 西暦() kg

50.22022)年(

年齢が１５歳以上の場合、患者本人に同意能力がありますか？
検査日：

西暦()年()月

人工呼吸器を使用している□ 前回と変更なし□ 鼻マスク□ はい□ 一日中使用□ 一日のうち部分的に使用□ 気管切開※コチラも必ずご記入ください(人工呼吸器使用開始年齢は)歳

検査日：

西暦()%

FS (2021)年()%

12)月

□ ある
□ ない□ １５歳未満(0歳～14歳)である□ 詳しい情報を提供して欲しい□ 情報は必要ない□ 今はわからない

あなた(患者)は現在、治験に参加していますか？

検査なし

EF ( 551

あなた(患者)に該当する治験の提案があれば、心機能検査□□ 検査あり)月

体重VC (FVC (□ いいえ1

身長

車いす使用開始年齢は呼吸機能検査□ 検査なし□ 検査あり（胃ろう

車いす使用□□ 前回と変更なし

国立精神・神経医療研究センター病院 入院中※診断名が変わった場合は、事務局までご連絡ください

家族歴日)

携帯・スマートフォン

国立精神・神経医療研究センター病院
診断名

月10

東京都小平市小川東町４－１－１

□その他

PC

18

〒

□入院先

□ 前回と変更なし

メールアドレス年

自宅情報（書類の送付先）

国立 花子漢字名：）

1998）

コクリツ ハナコ( 昭和 ・ 平成 ・ 令和 ・ 西暦)月

□ はい□ いいえ

3項目全て

□ 前回と変更無し□ 過去に参加したことがある

あなた(患者)はこれまでに他のデータベースに登録を、□ 登録をしたことがある□ 登録をしたことがない

このデータは原情報に忠実に記入されており、医師の確認のもとに作成されたものであることを証明します。

病院名 また、患者情報に不明な点がある場合、患者情報登録部門より問い合わせを受けることに同意します。
医師署名日時
医師署名※必ず医師の署名をお願い致します
（自筆）
2022
西暦(

注意事項：患者さま記入欄)年(1)月(10)日

医師に確認して記入する欄

未記入の箇所､不明な点が一つでもある場合は、こちらからお電話等にて確認をさせていただきます。

送付先：〒187-8551 東京都小平市小川東町４－１－１
国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター 神経・筋疾患患者登録センター Remudy事務局