重篤な疾患を持つ新生児の家族と医療スタッフの話し合いのガイドライン

１．すべての新生児には、適切な医療と保護を受ける権利がある。
注：医療スタッフは、すべての新生児に対して、その命の誕生を祝福し、慈しむ姿勢をもって、こどもと家族に接するべきである。
２．父母はこどもの養育に責任を負うものとして、こどもの治療方針を決定する権利と義務を有する。
注：父母は必要な情報の説明を受け、治療方針を決定する過程に参加する権利と義務を有する。医療スタッフはその実現に努めなければならない。
３．治療方針の決定は、「こどもの最善の利益」に基づくものでなければならない。
注：家族や医療スタッフの利益ではなく、こどもの利益を最優先させることを家族と医療スタッフが確認する。
４．治療方針の決定過程においては、父母と医療スタッフとが十分な話し合いを持たなければならない。
注：「こどもの最善の利益」の判断に際しては、それぞれの治療方針を選択した場合に予想される利益・不利益について慎重に考慮されなければならない。
５．医療スタッフは、父母（注１）と対等な立場（注２）での信頼関係の形成（注３）に努めなければならない。

注１：父母はこどもが受ける医療について自由に意見を述べ、気持ちを表出できる機会を保障されるべきである。
注２：医療スタッフは、父母の立場を理解するよう心がけ、父母の意見を尊重するよう努めるべきである。
注３：信頼関係の形成のためには、こどもと家族のプライバシーに対する配慮が不可欠である。
６．医療スタッフ（注１）は、父母（注２）にこどもの医療に関する正確な情報（注３）を速やかに提供（注４）し、分かりやすく説明しなければならない（注５）。
注１：医師・看護者・コメディカルスタッフは、それぞれの専門的立場から下記（注３）のような医療情報を伝える必要がある。
注２：説明をする際は、父母同席が原則である。どちらか一方に先に説明しなければならない場合であっても、父母同席が可能となった時点で再度説明を行う必要がある。
注３：提供すべき情報には、診断名・病態、実施されている治療内容、代替治療方法、それぞれの治療方法を選択した場合の利益・不利益と予後、ケアに関する看護情報、療育に関する情報、社会的資源および福祉制度に関する情報などが含まれる。
注４：重要な情報は書面にて提供し、父母からの質問には適宜応じる。
注５：説明に際しては、父母に対して精神的な支援を行う。
７．医療スタッフは、チームの一員として、互いに意見や情報を交換し自らの感情（注１）を表出できる機会（注２）をもつべきである。
注１：ここでいう「感情」とは、こどもの治療にかかわる際に医療スタッフの中に引き起こされる様々な情緒的反応を指す。
注２：こどもと家族に対して共感的に接し、スタッフ間の協力関係を維持するためには、怒りや悲しみ、無力感といった否定的な感情が生じる場合であっても、そのような感情を十分に自覚し、スタッフ間で率直な話し合いと情緒的支え合いを行っていくことが望ましい。
８．医師は最新の医学的情報とこどもの個別の病状に基づき、専門の異なる医師および他の職種のスタッフとも協議の上、予後を判定するべきである。
注：医師は、限られた自分の経験や知識のみに基づいて予後判定を行ってはならない。
９．生命維持治療の差し控えや中止は、こどもの生命に不可逆的な結果をもたらす可能性が高いので、特に慎重に検討されなければならない。父母または医療スタッフが生命維持治療の差し控えや中止を提案する場合には、１から８の原則に従って、「こどもの最善の利益」について十分に話し合わなければならない。
（１）生命維持治療の差し控えや中止を検討する際は、こどもの治療に関わる、できる限り多くの医療スタッフが意見を交換するべきである。
注：限られた医療スタッフによる独断を回避し、決定プロセスを透明化するため、治療の差し控えや中止を検討する際は、当該施設の倫理委員会等にも諮ることが望ましい。
（２）生命維持治療の差し控えや中止を検討する際は、父母との十分な話し合い（注１）が必要であり、医師だけでなくその他の医療スタッフが同席したうえで（注２）父母の気持ちを聞き、意思を確認する。
注１：話し合いには医師と看護者が共に参加するべきである。その他の医療スタッフおよび父母の気持ちに寄り添える立場の人物（心理士、ソーシャルワーカー、宗教家、その他父母の信頼する人）の同席も望ましい。
注２：多数の医療スタッフが立ち会うことによる父母への心理的圧迫にも十分な配慮が必要である。
（３）生命維持治療の差し控えや中止を決定した場合は、それが「こどもの最善の利益」であると判断した根拠を、家族との話し合いの経過と内容とともに診療録に記載する。
（４）ひとたび治療の差し控えや中止が決定された後も、「こどもの（注 1）を追求し、家族への最大限の最善の利益」にかなう医療（注２）がなされるべきである。
支援
注１：この場合の「こどもの最善の利益」とは、こどもの尊厳を保ち、愛情を持って接することである。
注２：家族とこどもの絆に配慮し、出来る限りこどもに接する環境を提供すべきである。
10．治療方針は、こどもの病状や父母の気持ちの変化に応じて（基づいて）見直されるべきである。医療スタッフはいつでも決定を見直す用意があることをあらかじめ父母に伝えておく必要がある。

Guidelines for Healthcare Providers and Parents toFollow in Determining the Medical Care of Newborns
with Severe Disease

1. All newborns have the right to be protected and to receive
appropriate medical care.
Note: Healthcare providers should attend to children
and their families with the attitude of blessing andloving the births of all newborns.
2. Parents have the right and also the obligation to determine
the course of their childrenʼs medical treatment as caretakers
who are responsible for their childrenʼs growth anddevelopment.
Note: Parents have both the right and obligation toreceive necessary information and to participate in thecourse of determining the treatment policy.
Healthcare providers must make effort to realize it.
3. Determination of the course of medical treatment must be basedon the “best interests of the child”.
Note: Family and healthcare providers confirm that nottheir interests but the interests of the child have a
top priority.
4. Parents and healthcare providers must fully discuss all
options in the process of making decisions regarding treatment.
Note: To judge the “best interests of the child”, expected
benefits and disadvantages of individual treatment options
must be considered carefully.
5. Healthcare providers must attempt to establish a trustingrelationship with the childʼs parents and treat them as equal
partners in the decision-making process.
Note 1: Parents should have the opportunity to present
their opinions freely and express their emotions.
Note 2: Healthcare providers must make effort tounderstand the situation of the parents and respect
their opinions.
Note 3: Consideration of privacies of the child andhis/her family is indispensable in the establishment ofa trusting relationship.
6. Healthcare providers have the obligation to promptly andaccurately provide parents with all information regarding theirchildʼs condition and all treatment options, and to explainsuch in language that can be understood by the parents.
Note 1: Physicians, nurses and comedical staff should provide
following medical information (Note 3) from their respective
viewpoints as experts.
Note 2: It is essential that both father and mother are present
to receive information. Even if information is given toeither of them first, it must be repeated again when both ofthem are present.
Note 3: Information to be provided includes name of diagnosis,
pathology, content of the treatment being practiced,
alternative treatment options, benefits and disadvantages of
the respective treatment options and their prognoses, nursing
information
regardingcare,information
regardinghabilitation, and information regarding social resources andwelfare system.
Note 4: Important information should be provided in writing
and any questions from the parents should be dealt withappropriately.
Note 5: In giving explanation, physicians, nurses andcomedical staff should support the parents mentally.
7. Healthcare providers should have the opportunity to present
their opinions and information they are familiar with, and toexpress their emotions concerning the treatment of newborns.
Note 1: “Emotion” here means all sorts of emotional reactions
roused in healthcare providers involved in the child’streatment.
Note 2: To attend to the child and his/her family
sympathetically and to maintain cooperative relationshipamong the staff, it is advised that healthcare providers are
fully aware of negative emotions such as anger, sorrow andhelplessness and exchange straightforward opinions andsupport each other emotionally.
8. The attending physician should determine the childʼsprognosis based on the latest medical information available
given the childʼs condition, and should consult with physiciansof other specialties and healthcare providers of otherdisciplines as necessary.
Note: Physicians must not judge prognosis based on theirlimited experiences and knowledge alone.
9. Withdrawal or withholding of life-sustaining medicaltreatment (hereinafter referred to as LSMT) must be discussedwith extreme caution, as it could have irreversible consequences
for a childʼs life. If parents or healthcare providers propose
the withdrawal or withholding of LSMT, the “best interests ofthe child” must be fully discussed, complying with theprinciples set forth in Article 1 to Article 8.
(1)In considering withdrawal or withholding of LSMT, as many
physicians as possible who are involved in the childʼs medicaltreatment should exchange opinions concerning this.

Note: To avoid an arbitrary decision made by a limited
circle of healthcare providers and to make thedecision-making process transparent, it is advised toconsult with an ethical review board of the medical
institution when withholding or withdrawing of thetreatment is considered.
(2)In considering withdrawal or withholding of LSMT, it isnecessary for physicians to fully discuss with the parents allavailable options. In so doing, the attending physician must,in the presence of other healthcare team members, listen to theparentsʼ opinions and confirm their intentions.
Note 1: Both physicians and nurses should attend to thediscussion.
Presence of other healthcare providers andpersons who understand the parents’ emotions (psychologists,social workers, religionists, and other persons trusted by theparents) is also advisable.
Note 2: Full attention must be paid to psychological pressure
on the parents caused by the presence of many healthcare
providers.
(3)When the decision is made to withdraw or withhold LSMT, thefollowing must be documented on the childʼs medical chart: thereason the decision was judged to be in the “best interests ofthe child”, the process of decision and content of discussions
with the family.

(4)Even after a decision to withdraw or withhold LSMT is made,medical treatment must be pursued in order to comply with the“best interests of the child”, and maximum support should begiven to the family.
Note 1: The “best interests of the child” in this case means
to respect the dignity of the child and to attend to him/herwith affection.
Note 2: An environment that allows contact with the child asmuch as possible should be provided in consideration of thebond between the child and his/her family.
10. The course of treatment should be able to be altereddepending changes in the childʼs condition or the wishes of theparents. Healthcare providers must inform parents in advancethat they can modify the decision at any time if they wish.