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口分田政夫さんインタビュー室への訪問や︑小児在宅医療の仕組みづくりにも精力的に祉センターの施設長を勤めておられる傍ら︑各地の療育教びわこ学園に赴任されました︒現在は︑びわこ学園医療福しても島田氏からお声がかかり︑高谷清氏の後任として︑うです︒そして紫香楽病院に六年ほど勤められた後︑また中に︑何か見えてくる風景がいつもと違っていて︑別に自も咲いてたなとか︑日頃駆け抜けてしまうような短い道のいうか︒花もあったなとか︑石もあったなとか︑たんぽぽ二〇〇メートルくらいの小道が︑なんか違って見えたって張ったり︑いろいろまねしたりしていたら︑日本海沿いのの子のしてることを︑石を投げたり︑シロツメクサを引っばいいやみたいなことを思ったことがあって⁝⁝最初は友分 の ペ ー ス で 引 っ 張 ら な く て も い い や︑ 一 緒 に 遊 ん で れ取り組んでおられます︒
あけみちゃんとの出会い達に誘われて入ったサークルなんだけれども︑だんだんお設 を ち ょ こ ち ょ こ 訪 問 し て い て︑ わ り と そ の 時 の 印 象 がサークルに入ったんですね︒その中で︑ある児童の入所施

口分田

口分田 そうやね⁝⁝その頃は︑受験競争で勝ち抜くみたかったり︒

山本 先生の中では︑あけみさんとの出会いがすごく大きクルに入ってましたね︒

もしろくなってきて︒それから障害のある方と関わろうと先生が︑障害のある人と関わろうと思われたきっかね︒最初︑あけみちゃんっていう︑知的障害とてんかんでいなイメージの︑上昇志向みたいな世界が周りにも自分に山本

ふらふら歩いている女の子との散歩をよく担当したんですもあった感じだったけど︑まったく違う人たちがより豊か思って︑大学の六年間︑そういうボランティア関係のサーよ︒その子が︑手を引っ張ってもなかなかちゃんと歩いてにいるなと⁝⁝その感動みたいなものが︑今でもその風景

けとしては︑どのようなものがあるのでしょうか︒

くれなくって⁝⁝自分のペースで引っ張るのをやめて︑そ② 岡 崎 英 彦 氏 ⁝⁝ 一 九 二 二 〜 一 九 八 七 年︒ 一 九 四 八 年︑ 近 江 学 園 の 園 医︑ そ の 後︑びわこ学園開設と同時に初代園長に就任︒③高谷清氏⁝⁝一九三七年〜︒小児科医︒前第一びわこ学園長︒﹃重い障害を生きるということ﹄など著書も多数︒

大学で︑友達の誘いで障害児教育研究会っていう①島田司巳氏⁝⁝滋賀医科大学名誉教授︒赴任後︑後進の育成にもあたられる一方で︑岡崎英彦氏との出会いからびわこ学園へも出向かれるようになり︑同大学の小児科医の卒後研修課程に︑同学園での実習を組み入れるなど︑多くの功績を残しておられます︒二〇一三年度には︑糸賀一雄記念賞を受賞されました︒

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誰もが暮らしやすい地域社会につながる実践
第2部

は甦るんですね︒ささやかなきっかけなんですけど︵笑︶︒
もう少し︑生活感のある所⁝⁝

紫香楽病院はおもしろかったんやけど︑もう少し滋賀に根ざしたというか︑滋賀の重症心身障害の方っていうのはもう少し生活感がある所を求められているなっていう感じにこうへんかとか︵笑︶︒そういうところでも交流ができをやり出した頃でね︒時々行って︑話をしたりしたら飲み年寮にいながら時間外を使ってサービス調整会議というのる時に︑北岡さん︵④︶たちの動きが気になって︒信楽青口分田

口分田 その頃︑人工呼吸器は︑急性期の時しか使われて⁝⁝

山本 学園に来られてまず取り組まれたこととなりますとということですね︒

かできることがあればなと思って︑びわこ学園へ来てみた

やろうとしている地域支援も︑重症心身障害児の分野で何はあって⁝⁝もう少し生活感のところと︑北岡さんたちがたりして︑少しそういうのも応援したいなと思ったことといなかったんですけれども︑一人の利用者の方で︑看護師島田先生からのお声かけで紫香楽病院に勤めていかがあって︒

あと︑れがーとが独立する時か︑理事になってくれって言

レハブの建物で︑医療相談をさせてもらったりはしてたね︒のは︑少し後で︑れがーと︵⑤︶が立ち上がった時に︑プに顔を出したり⁝⁝具体的に何か一緒にやってたっていうとをやっていたり︑利用する家族を集めたり︑そういうの口分田ようになる時のために︑医療で支える︑そういうことのたういうのを職員も見ていて︒超重症の方も生活を楽しめるしてぴかっと光って︑それを見てにこっと笑ったとか︑そ物館とかにも行けるようになって︑魚のうろこが光に反射んです︒そしたら︑昼間の様子がすごく安定してきて︑博よね︒なので︑夜だけでも呼吸器をつけることから始めたがいて︑本人も夜寝られないので︑次の日不機嫌なんですが夜中排痰して吸引して︑それでぎりぎり生命を保てる方

わ れ た の で︑ そ う い う 役 に な っ て 応 援 し て い こ う か な とめに呼吸器というツールも導入しながら生活を安定させるどのような関わりをされていたんですか？

思ったりした⁝⁝﹁一人だけの不安にしないためのサービみたいな︑そこを少しずつ︑やり出したということですね︒

山本

ス調整会議﹂
っていうのがすごく心に届いたんやね︑キャッ山本 実際に利用者さんの様子も変わってくることで︑生子どもたちを集めてレクリエーションみたいなこチフレーズがね︑これは必要だなって︒

6口分田政夫さんインタビューね︒

活の担当の方も実感されながらという感じだったんですか

看護は済生会の看護ステーションで訪問看護を始めるなど持って行って︑うちの医局から往診とか訪問リハビリとか︑のある施設で生活させたいという家族のご希望で︑うちの天井だけを見て暮らしている子がいて︑もうちょっと生活

脳外科で︑交通事故に遭った子で呼吸器をつけて︑病室でようになって︑ノンステップバスに呼吸器ごとのっけてくも通いたいとか︑そういうご希望もご家族からが出される

くってディズニーランドに行きたいとか︑地域の幼稚園にそ の 中 で︑ 在 宅 で マ ン シ ョ ン の 部 屋 に い る だ け じ ゃ な

呼吸器をつけた超重症児の在宅支援が始まったんや︒

入所を希望されていた方がいて︒それで︑先の方の経験がれるかかけあってみたり︑小児保健医療センターを緊急医そうですね︒その時︑同時に︑県内のある病院のあったのでできるんじゃないかっていうことで︑リハビリ療先として確保したり︑うちのショートステイを定期的に口分田と連携して︑車いすに呼吸器がつくようにしたりして︒利用したりとかしました︒⁝⁝障害の重い子も︑訪問支援

僕が就職した時は当たり前の風景でしたけど︑最初お母さんが﹁人工呼吸器をつけた子どもとベビーカーを押大平
口分田すようにさっそうと町に出たい﹂っていうのを口癖のようしたら地域で住めるんだなっていうことがわかったのと︑か︑当時は画期的なことだったと思うんだけど⁝⁝障害がに言われていて︑そういうのも目標だなと⁝⁝そういう支はそうじゃなかったんですね︒

重くなっても楽しめる︑希望があるよっていうところを︑援のイメージがこれからの方向感やね︒

入学式に車いすに呼吸器付けて行ったりしたと最初は力を入れていきましたね︒

れたとおききしました︒

大平 大津のやまびこ︵⑥︶を創設する際には︑ご苦労さしている方がいて︑お母さんの強い希望があって︑在宅に高齢︑障害︑児童と幅広い分野の事業所を展開︒⑥大津のやまびこ⁝⁝大津市立やまびこ総合支援センター︒各階ごとに様々な事業が 行 な わ れ て お り︑ そ の う ち の 三 つ の 事 業︵ 生 活 支 援 セ ン タ ー︑ ひ ま わ り は う す︑さくらはうす︶をびわこ学園が受託し﹁知的障害児者地域生活支援センター﹂として運営︒

あと︑ある病院のＮＩＣＵに呼吸器をつけて長期に入院④北岡さん⁝⁝当時︑オープンスペースれがーとの理事長︒現在は︑二〇一四年度に滋賀県社会福祉事業団とオープンスペースれがーとが一つとなった︑社会福祉法人グローの理事長︒⑤れがーと⁝⁝旧社会福祉法人オープンスペースれがーと︒地域で暮らす障害のある人と家族に﹁必要な時︑必要なサービスを﹂をキャッチフレーズに私的契約による﹁レスパイトサービス﹂の提供を開始︒グローとなった現在も︑その特徴を残しつつ︑

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誰もが暮らしやすい地域社会につながる実践
第2部

的ケアの必要な人も緊急にナイトケアでとったり︑場合にプとか︑あと︑当時は看護師が二人体制だったので︑医療地域のよさである二四時間のナイトケアとか︑緊急のヘルみとしてそういうものがあればいいかなというので︑甲賀したんですけど︑お母さんの努力ではなくて︑地域の仕組どうするのかとか︑大津市の意向もあるのでだいぶ変化は口分田達を支援することがやっぱり大津でやるべきことだろうな

う︑過去の遺産の大津方式を共有の出発点として︑生涯発生を豊かにするには︑やっぱり専門機能もいる⁝⁝そういだと︑大津方式を打ち上げたのであるならば︑その後の人くて︑その後の生活の豊かさのために︑早期発見早期療育ていたんですね︒発見するために早期発見したわけじゃな

後のことにも責任があるねみたいなことは行政と共有できのがあるんだけれども︑ただ︑早期発見早期療育で︑そのどこまで専門機能をつけるのかとか︑医療体制をよってはヘルパーみたいに行って︑家で吸引とかしながらみたいな話をしていましたね︒

みたいなと思って︒行政も熱意があって︑一緒に飲みながやってる生活支援センターで︑そういう構想をぜひ盛り込

想 の 時 に 参 考 に さ せ て も ら っ た の は︑ 甲 賀 の れ が ー と の大津のセンターは︑一つのモデルではあったんですね︒構出て行って調整するみたいな︑そういう仕組みもあって︑の方とか︑それから爆発的に増えたのは発達障害の人たちた障害医療っていうのをやりたかったんですね︒脳性麻痺

かが役に立つんじゃないかと思ってね︑リハビリと連携ししていきやすくするっていうことに︑外来とかリハビリと害に限らず︑多様な人たちの状態をよくして︑地域で暮ら口分田 もう一つかなり力を注いできたのは︑重症心身障環境を整えるということみたり︑医療的ケア対応の二四時間のサポートっていうのがやれるかなっていう⁝⁝それと︑リハビリスタッフもいるので︑例えば病院から在宅に移行する時に︑お風呂の改ら議論したりして︑市長の所にも話しに行ったりして︑熱ですよね︒医療がどこまでかめるかっていうのがあるんで造をどうしていくかとか︑生活の現場に専門のスタッフがく語りながら作っていったんやね︵笑︶︒

すけども︑とりあえず診断して受けとめて︑次に家族の中これが必要なんだと行政にわかってもらう時のやり大平ことが必要かなと思って︒リハで治るっていうわけじゃなで受け入れられて︑育児に希望を持ってもらえるっていう
やっぱり︑大津は大津方式をやってきたっていう方なんかもあったんですかね︒
口分田8口分田政夫さんインタビュー

いんだけども︑少しとらまえ方がわかってくるというか︑まの状態をみて︑引き出せそうな力を発見していくってい

口分田 社会に合わせろというのではなくて︑まずそのまとっても支えになりますね︒

山本 生きやすくなるヒントは︑ご本人にも︑周囲の人に実にもかなり力を入れました︒

なのを持って帰ってもらえたらなっていうので︑外来の充時に本人が腰を浮かしたりして協力してるのが手に伝わっい ま す ね︒ そ れ も︑ 糸 賀 先 生 が︑ お む つ 交 換 を し て い るアがある︑ケアっていうのはすごく重要だなというのは思ションとか意思決定支援の原点にはまず苦痛を和らげるケかみたいなところがね︒その中で︑いろんなコミュニケーいうのは気になるんやね︑ここで幸せに生きてるんやろう

口分田

ケアに根ざした関係性の中で⁝⁝うのはすごく大事だなと思っていて︒障害のある方にすごたっていう保育士のエピソードを取り上げておられるけれ家庭生活とか地域生活で少し生きやすくなるヒントみたい

く無理させるということではなくて︑持ってる力を引き出ども︑やっぱり基本的なケアの信頼関係がまずあって初め

あと︑病棟をいつも歩くので︑病棟の人たちってしていくみたいな︒

然に障害のある人も育つんだということを既に言われてい中心となる考えで︒要するに︑良い環境を用意したら︑自ていて︑それはすごくリハビリとかの発想のところの一番で育とうとする力を引き出せればそれがいいとおっしゃっとか少し︑本人へのアプローチもしながらより本人の自分状態の光みたいなものをしっかり見てあげて︑環境の整備磨ければもっと光るみたいな︑基本的にまずはそのままの関係であれ︑育まれる関係性みたいなものがすごく意味がやな︒長い経過の中で︑それが限定した職員とか家族とのていう︑それが人と生まれて人間となるみたいなことなんし合ったり︑歓びを内面に感じるような生き方ができるっな活動を通じてわかってきて︑それぞれが可能性を引き出間柄ができて︑それからお互いの人格っていうのがいろん間となるというのがあるでしょ︒やっぱりケアをする中で味を持ってくるなっていう︒糸賀先生の︑人と生まれて人て︑外出をしたり社会参加をしたりするっていうことが意て︑まず基本はそこかなと思うんですね︒

あるなって今思っていて︒

振り返ってみると︑糸賀先生も︑そのままで光っている︑

山本 そのもともとの種が育っていけるように︑環境を整

山本

ケアを介して関係を育む︑ということですね︒

えるということですね︒

9誰もが暮らしやすい地域社会につながる実践
第2部

いうサポートが要るかなと︒健康とは何か？と考えると︑るという意味なんやな︒その力を引き出すみたいな︑そう達って伸びるっていう意味じゃなくて︑持てる力を発揮す

や っ ぱ り ね︑ 亡 く な る 瞬 間 に も 力 を 出 す っ て い う ⁝⁝ 発て︒周囲がしてあげるんじゃなくて︑自分らが活動する中口分田 あと︑ＭＭＫサークル︵⑦︶もすごいなと思ってですよね︒

山本 機関どうしをつないでいくのも︑とても大切なことですね︒

出し合う形の仕組みづくりをしたいなと思っているところ

やっぱり自分の持てる力を周囲との関係で発揮して歓びをで変化するみたいなことをやっていて︑そういったグルー

あと︑今︑癌を患う人が出てきて︑一人ひとりが感じてるっていう状態が健康だと思ってるんですね︒そのプ活動で本人が変わっていくという⁝⁝医療では実現でき

口分田

へんが癌の終末期でも︑高齢化でも目指すべき方向かな︑なかった世界だったので︑グループ活動って良い契機になるなと︑今思ってますね︒昔で言えば︑やっぱり茗荷村︵⑧︶とか︒今︑世俗を離れて共同体っていうのはなかなか難しなものがあって︑若い人たちがいろんな所でやり始めてい周囲の関わり︑環境がいかに大切か︑ということでふつうの健康ではなくって︒
山本
すね︒﹁生きていたことがよかった︑るので︑応援せないかんなと思っています︒あと︑ＮＨＫいけれども︑それに代わるものとしてグループ活動みたい充実してるな︑みたいな心の動きやね﹂で異才発掘プロジェクトっていうのをやってて︑アスペルら︑サポートし合いながらゴールに辿り着くみたいな活動

ガーの人たちに︑抽象的な︑パターン的には解けないよう今後の先生の夢というか︑個人的なことでもかまわ口分田

を紹介していて︑それもグループ活動の可能性としておも山本て︑小児在宅医療の仕組みづくりですね︒子どもが重い障しろいなと思って︒グループ活動の意味が今後の可能性とな課題を与えて︑悩んだり喧嘩したりいちぬけたりしなが害を持って生まれた時に︑お母さんやお父さんが︑この子しておもしろいなと思っているところですかね︒

ないんですけれども⁝⁝をしっかり育てていきたいっていう希望が持てるような仕大平 なるほど︒

今少し力入れてるのは︑もう一回出発点にかえっ組み︑様々な支援機関をつなぎながら一緒に少しずつ力を10口分田政夫さんインタビューていくよりも︑引き出し合いながら育くみあうみたいな関

きる︑多様な人の可能性を︑ぶつかって対立しすり減らしうことでもいいし︒それにはやっぱりいろんな人が生活でる時にふと感じてもいいし︑街自体がそうなっていくといいつまでもワクワクしてるみたいな感覚とか︒街を散歩すし︑ある時は歓びだし︑でもそういうのを繰り返しながら︑充実してるな︑みたいな心の動きやね︒ある時は悲しみだ

口分田

日は長時間にわたって本当にありがとうございました︒

山本 まだまだお話をうかがっていたいところですが︑今口分田 ︵笑︶︒

すけれども︵笑︶︒

らこそ︑先生は更に忙しくなっていかれるんだと思うんで山本 いえいえ︑先生があったかくつながってくださるかまりで︑ほんとに︑全然だめなんだけどね︑まだまだ︵笑︶︒の中で実感していきたいなとは思ってる︒でも煩悩のかたではなくて質的なものでね︒そういったことを実際の生活あとはやっぱり︑生きていたことがよかったな︑係があって︑僕もそういう出会いの中で何か楽しいことし

口分田 ありがとうございました︒

を受賞されました︒⑧茗荷村⁝⁝大萩茗荷村︒日本の障がい児教育の先駆者であり︑草分け的存在として糸賀一雄氏︑池田太郎氏と共に著名な田村一二氏原作の﹃茗荷村見聞記﹄に端を発し滋賀県東近江市に作られたコミュニティ︒ていきたいなと思うし︒
その原点にはやっぱりあけみちゃんの︑日本海の荒波があって︑花が咲いてて︑青空があってっていう︑その瞬間がなんかいいなって思ったっていうのがあるので⁝⁝仕事
でもそんなイメージでいきたいし︑生活の面でもなんかあんまり言葉にはならないけれども︑そういうような境地に向かって︵笑︶︒気持ちよくて︑あったかくってつながってる感覚みたいなものが︑いろんなところで得られる︑量⑦ＭＭＫ︵もてて︑もてて︑困っちゃう︶サークル⁝⁝性や身体の悩みについての解消を目指して︑二〇一〇年に発足︒月に一度集まり︑性の悩みやファッションなど︑親に相談しにくいことをメンバーどうしで話したり︑ＢＢＱ やショッピング︑旅行などを楽しみながら男を磨いたりと︑活動内容は盛りだくさん︒二〇一二年にはＮＨＫのＴＶ番組﹃バリバラ﹄で紹介︑二〇一四年度には﹃糸賀一雄記念しが未来賞﹄

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