特 集

子どもと家族が安心して過ごせる入院環境

特別論稿

入院している子どもに付き添う家族への支援
渡辺千鶴

光原ゆき

Watanabe Chizuru

Mitsuhara Yuki

キープ・ママ・スマイリング

要 旨

KEY WORD□付き添いの親の役割□心を支える□他者との協働□医療者との連携□病気の子どもの権利

基準看護制度では付き添いは不要とされているが，人手不足の小児病棟において親は，子どもが安心して治療に専念するための重要なチーム医療の一員である。こうした親の役割を踏まえ，付き添い家族への支援は子どもの早い回復に貢献すると，筆者たちは考えている。本稿では，筆者たちが実践している支援活動を紹介するとともに，コロナ禍をきっかけに全国の小児病棟に拡大した取り組みを通して，医療者との協働や連携のあり方について考える。

はじめに療に専念するための重要なチーム医療の一員なのである。筆者らは，こうした親の役割を踏まえ，入院中の子どもに付き添う家族の心身の健康を守ることは，病気のNPO 法人キープ・ママ・スマイリングは，2014年の子どもが安心して治療を受けられるために必要なことで設立以来，入院中の子どもに付き添う家族（主に母親）のあり，子どもの早い回復に貢献すると考えて付き添い家生活環境の改善に取り組んできた。この活動の原点と族の支援を続けている。

なっているのは，理事長・光原ゆきの体験である。初めての出産と同時に病児の母親となり，いくつもの病院で子どもの長期入院に付き添うなか，食事や睡眠を十分にとることができず，ついに倒れてしまった。周囲を見渡すと自分と同じように心身ともに疲弊し，体調を崩す親は少なくなく，病児の母親になって初めて付き添い生活の過酷さを知った。

活動の始まりは食支援【1】泊まり込みのお世話で食事が出ない

筆者たちの本格的な活動は2015年，ファミリーハウ

ス（付き添い家族の滞在施設）の一つであるドナルド・マ

付き添う親は忙しい看護師を助け，子どもの面倒をよ

クドナルド・ハウスせたがやの利用者に，手作りの夕食くみる。光原も，温めたミルクを子どもの鼻から注入しを提供することから始まった。食支援にフォーカスしたて栄養を与え，おむつを替えた際には，尿や便の重さをのは，食は健康の源であると同時に，病室に泊まり込ん測って記録した。点滴が終われば看護師に知らせ，医師で病児の世話をしている付き添い家族には，「病人ではに子どもの様子や体調をこと細かく説明した。
すなわち，ない」という理由から食事が出ないという社会的課題も親は人手不足の小児病棟において，子どもが安心して治あったからである。
親は子どもが眠った隙に売店に走り，小児看護，45 ⑹：735-739，2022．

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写真１ ミールプログラムの調理風景

写真２ ミールプログラムの缶詰

主婦を中心に調理ボランティアが小児病棟に提供するお佐賀大学医学部附属病院に届けている缶詰セットは，弁当を手作りしている

佐賀在住のボランティアが心を込めてラッピングしている

自分の食事を調達しなければならないが，日中は検査や治療，回診の対応などがあり，食事のタイミングを逃し【2】
食支援を通して伝えたいこと食支援を含め，後述するさまざまな活動を通じて，筆てしまうことも少なくない。また，自炊ができないので者たちが付き添い家族にもっとも伝えたいのは，「あな

栄養が偏り，野菜がほとんどとれなくなる。さらに，付たは決して一人じゃない」ということだ。これまでに何き添いで働けないうえに二重生活による出費がかさみ，度も付き添い家族の実態調査を行ってきたが，精神的に節約のために自分の食費を削る親もいる。こうした環境追い詰められている人が少なくなかった。
「満足な食事に置かれている付き添い家族に，せめて月１回でも温かがとれずメンタルが弱った」「息抜きをしたくても病棟かい食事を届けたかったのである（写真１）。

ら出られなくて頭がおかしくなりそう」「とても孤独だ2018年には，聖路加国際病院の付き添い家族にも手が，誰にも相談できない」
といった声が数多く寄せられ作りのお弁当（昼食）を届けるようになり，ほかの医療機た。
こうした家族に対する物理的支援には限りがあるが，関にも拡大することを試みたものの，衛生面や保存面のたった一食の提供が思いも寄らぬパワーを秘めていて心問題から小児病棟に食品を差し入れることは難しかっを支えることを，多くの付き添い家族から教えてもらった。そこで，2019年に筆者たちの食支援活動をサポーた。そして，筆者たちがもっとも伝えたい思いも確実にトしてくれている米澤文雄シェフの協力を得て，オリジ伝わっていると手応えを感じている。たかが一食，されナル缶詰を開発した。この取り組みによって，全国の小ど一食なのである。

児病棟にいる付き添い家族にも食支援が可能となり，
2019年11月からは，佐賀大学医学部附属病院に定期的

コロナ禍における支援活動に缶詰を届けている（写真２）。
新型コロナウイルス感染症の流行が拡大し調理ボランティアによる手作りの食事が提供できなくなると，地域の飲食店と提携して温かいお弁当を届ける方法に変更し【1】
緊急調査からみえた付き添い家族の実情

平時においても過酷な生活を強いられている付き添いた。この活動は2021年から事業化し，現在は聖路加国

家族の日常は，コロナ禍によって，さらに負担が増して際病院，東京医科歯科大学病院，佐賀大学医学部附属病いる。筆者たちは付き添い家族の実情に即した支援を行院，ドナルド・マクドナルド・ハウスせたがや，同ふちゅうために，最初の緊急事態宣言が発出されていた2020

うの５カ所に，定期的に飲食店のお弁当を届けている。

年４月末，全国の NICU や小児病棟にいる付き添い家一連の食支援活動を「ミール de スマイリング事業」と名族を対象に緊急アンケートを実施した。調査期間が短づけ，食を通して支援した付き添い家族は７年間でのべかったこともあり，回収数は30件にとどまったものの，4,800人（2022年３月現在）を超える。

この調査から小児病棟の院内感染防止対策に伴い，親子736

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共にストレスを抱えている実情がみえてきた。
子どもの年齢に関係なく面会制限がかかったことで親に会えない寂しさを抱え，心が不安定になっている小さな子どもたちが多かった。それは親も同じで，子どもに付き添えないことが強いストレスとなって心の支援を求める人もいた。また，院内感染をおそれている親が非常に多く，それが日常的な行動にブレーキをかける一因となっていた。自主的に外出・外泊を控え，感染が拡大し始めると病院から一歩も出ない人もいた。誰が感染しているのかわからないため，他人との会話や接触を控える行動もみられ，付き添い家族の孤独感は増していた。
一方，経済的負担も増大しており，付き添いを継続するために利用せざるを得なかった個室料，公共交通機関
で不特定多数の人との接触を避けるために自家用車を利用した際の高速道路や駐車場の料金，買い出しを減らすために利用したネットスーパーの費用，祖父母にきょうだいを預けられなくなり病院近くのホテルを利用した際の宿泊料など，平時では必要のない出費が続いていた。
調査した時期はファミリーハウスも感染防止の観点から閉鎖する施設が相次いでおり，滞在場所や休息場所を失い，経済的にも困り始めている付き添い家族が多くいた。

図１ 「付き添い生活応援パック無償配布事業」のチラシ

この調査の概要は「コロナ感染拡大時期における入院中の子どもと付き添い家族の困り事・不安」という報告書にまとめ，キープ・ママ・スマイリングの公式ウェブサイトで公表している（https://momsmile.jp/wp/消毒液などの衛生用品を詰め合わせた「付き添い生活応

wp-content/uploads/2020/05/56be748499d323ebeb

援パック」（以下，応援パック）
を無償で届けることを始0a29cadf38336f.pdf）。この調査から２年経ったが，次々めた。対象となるのは，２週間以上入院している子どもに襲ってくる感染拡大の波に医療機関は院内感染防止対に泊まり込みで付き添う家族である。2020年10月から策を緩めることができず，全国の小児病棟に入院する子事業を開始し，2022年３月までに全国で約2,100の家族どもとその家族は，今もなお同じような状況に置かれ続に配布してきた。

けていることに心を痛めている。

筆者らは，応援パックの内容を充実させるために企業【2】
企業と協働して生活に必要な物資を届けるとの協働を目指した。その結果，これまでに40社あまりの企業の協賛を得て，食料品や衛生用品に加えて，お一方，筆者らはこの緊急アンケート調査から困り事を菓子やハンカチ，タオル，化粧水，ハンドクリーム，洗抽出し，その支援に乗り出した。コロナ禍の今，活動の剤，下着，衣類など，付き添い生活に役立つ品々を豊富柱となっているのは「付き添い生活応援パック無償配布に揃えることができている。企業にとっても，この活動事業」
である（図１）。付き添い家族が外出を制限されてに協力することは食品ロス対策や SDGs への取り組み買い物にも行けず，食料や日用品の調達もままならないにつながり，思わぬ相乗効果を生んでいる。

状態を解消するために，レトルト食品や缶詰，マスク，小児看護

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この事業にかぎらず，筆者たちは設立以来，他者との2022年６月

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「協働」
を心がけてきた。
それぞれの強みを生かすことで，単独では不可能と思えることも実現でき，その質も高められる。
また，一般の人々を巻き込んでいくことも強く意識している。なぜなら，病気の子どもとその家族は一時入院していても，必ず地域に戻っていくからである。退院後も安心して暮していくには，地域で「おたがいさま」の精神を育み，共に支え合う仕組みをつくり上げることが肝要だと考える。

写真３ お弁当 de スマイリングのお届け風景
コロナ禍の現在は，看護師に小児病棟の入口でお弁当を受け取ってもらっている（東京医科歯科大学病院）

医療者は活動の重要なパートナー【2】
医療者と共に取り組む「ひとり親支援」【1】
小児病棟のバックアップが欠かせない

さらに，筆者たちは半年間のパイロット事業を経て，筆者たちの支援活動のカギを握る重要なパートナーが2022年６月から「付き添い生活サポートプラス事業」
を医療者の皆さんである。
なかでも小児病棟で働く看護師，スタートさせる。この新事業は泊まり込んで付き添ってチャイルド・ライフ・スペシャリスト（以下，CLS）にはいるために無収入となり，経済的にも精神的にも周りにとても助けてもらっている。コロナ禍以降，病院の玄関頼れる人がいないひとり親を対象としている。支援内容

や小児病棟の入口で，看護師や CLS にお弁当を受け取っは，食料品を中心に付き添い生活に必要な物品を子どもてもらい，病室にいる付き添い家族に配ってもらっていが退院するまでの期間，月１回郵送するとともにクーポる（写真３）。また，「付き添い生活応援パック無償配布

ン券の形で現金給付も実施する。同時にメールや LINE事業」
では，チラシを病棟内に掲示してくれたり，自分でつながり，定期的に生活用品を届けることを通して見が担当している家族に案内してくれる看護師も少なくな守りを続け，ひとり親のよき相談相手となることで最悪い。応援パックは病院の許可を得れば小児病棟への郵送の状況に陥る前に，適切な医療者や専門機関につなぐ役も可能としており，受け取りに関して配慮してもらえる割も果たす。一人ひとりのニーズに対応するきめ細やか病院が多いこともありがたい。

さが求められるため，初年度となる今年は最大40名のある小児病棟では，応援パックの対象となる家族にはサポートから始める計画である。

看護師長がチラシを手渡してくれていると聞いて感激しこの新事業の要になるのも医療者との連携だと確信している。現在の課題は，対象となる一人でも多くの家族ている。
パイロット事業では対象者を公募で募ったほか，に応援パックを配布するために，いかに周知するかといほかの活動で協力関係があった小児病棟の医療者にも声うことに尽きるからである。SNS を通して，付き添いをかけた。その結果，公募よりも医療者を通して応募し家族に少しずつ広まっているものの，必要な家族に確実てきた家族のほうが，状況が深刻で支援をより必要としに届けるためには小児病棟のバックアップが欠かせなていることが判明した。そのため，新事業では公募は行い。そのためにチラシ（図１）を用意し，日本小児科学会わず，医療者を通しての応募に一本化する。当面は長期の中核病院小児科と地域小児科センターに登録されてい入院する子どもが多い小児がん拠点病院などにアプローる約500施設に配布しているが，そのうち応募があった

チし，連携先の医療機関を増やしていきたい。

医療機関は226施設にとどまる。この支援の存在を知らない付き添い家族はまだまだ多く，小児看護関係者には周知のご協力をぜひお願いしたい。
738【3】
医療者との連携による手厚い支援が可能に
そして，医療者と連携することで対象者が危機的状況

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に陥ったときに，双方が協力しながらより手厚いサポー

親が介護休暇を取ってずっと付き添えるようになったとトが可能になることに期待を寄せている。そのことに気き，嬉しさのあまりベッドの上でぴょんぴょん飛び跳ねづかせてくれたのもパイロット事業であった。ひとり親た。その思いは親も同じで，ほとんどの親は病気の子ど家庭の子どもの病状が急変し，遠方からの入院だったのものそばにずっといてあげたいと願う。しかし，さまざで近くに頼れる家族や友人がおらず，母親の精神状態がまな事情から付き添いたくても付き添えない親もいる。

不安定になった。
日頃からLINEでゆるやかにつながり，また，付き添うことができても過酷な生活から心身とも「困ったことがあればいつでも相談を」と伝えていた筆者に疲れ果て，付き添いを強制だと感じることもある。

らのことを思い出してくれて，その母親から助けを求める連絡が入ってきた。その際，母親のつらさに耳を傾けるとともに，元気を出してもらえるようお弁当やお菓子を差し入れた。しかし，そばで寄り添うことのできない【2】子どもの権利を守るために安心して付き添える環境を

基準看護の視点から付き添いのあり方を議論すると付筆者らの支援には限りがある。たまたま医療者を通してき添いの是非論に終始し，たちまち暗礁に乗り上げる。

応募してきたことから，医療者とも訴えがあったことをこの議論からは親子にとって最善の解決策が見出せな共有し，病棟においても適切に対応してもらうことがでい。
「病院のこども憲章」
では，病気の子どもの権利を守きた。このような事例は，年に１例あるかないかだが，るために親が安心して子どもに付き添える環境を整備

医療者とも日頃から積極的に協力関係をつくり，必要にし，経済的支援を行うことにも言及している1）。この方

応じて連携することの大切さを痛感した。

針に基づき，付き添い環境を整備する欧米の医療機関の親に対するサポートは手厚いと聞く。こうした欧米の動きを知るにつれ，この課題は病気の子どもの視点から見おわりに直すことが重要であると思うようになった。

【1】
親に付き添ってもらえることが子どもはいちばん嬉しい

2020年に，筆者たちが聖路加国際大学と共同で実施
した「入院中の子どもの家族の生活と支援に関する実態
2）
調査」
によって，制度と実態のねじれが明らかになっ

昨年はコロナ禍で小児病棟が注目されたこともあり，た今こそ，この課題から目を背けず，ステークホルダー付き添い家族の当事者たちが過酷な生活環境について積が集まり，話し合いを始めることが求められている。
「病極的に情報を発信した。この社会的課題を世の中に広く気の子どもにとって親に付き添ってもらうことは，どの知ってもらうために，そして付き添い環境を変えていくような意味をもつのか」ということを─。そして，こ第一歩として，こうした動きは歓迎すべきものであるが，の課題が基準看護の視点から語られるがゆえに，もう一付き添いのあり方をめぐる議論に病気の子どもの視点が方の当事者となってしまっている看護師の皆さんにも，欠けていることがとても気になっている。1988年に合付き添い環境の改善に向けて自分のできることから積極意された病院のこどもヨーロッパ協会（European As-的にかかわってほしいと願う。

sociation fbr Children in Hospital；EACH）の「病院のこども憲章」
では，「病院にいる子どもたちは親または※写真は許可を得て掲載しています

親の代わりになる人にいつでも付き添ってもらえる権利を有する」と明記されている1）。つまり，親が付き添うことは病気の子どもの権利の一つなのである。
小児がんの子どもたちの声に耳を傾けてみると，「入院中に母親に付き添ってもらったことがいちばん嬉しかった」とどの子も語る。ある女の子は，働いている母
小児看護第45巻第６号【文 献】
1） ホスピタル・プレイ協会 すべての子どもの遊びと支援を考える会，松平千佳・監：病院のこども憲章．新訳，2016，pp 1-3．
https://www.hps-japan.net/wp/wp-content/uploads/2020/08/9
ce76c71a3f16f5ce028342501f8a474.pdf
2） NPO 法人キープ・ママ・スマイリング，小林京子：入院中の子
どもの家族の生活と支援に関する実態調査．2020．
https://momsmile.jp/7165/（2022年４月21日最終アクセス）

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