RISTEX戦略的創造研究推進事業（社会技術研究開発）
コミュニティで創る新しい高齢社会のデザイン 研究開発領域

研究開発プロジェクト《⾼齢者ケアにおける意思決定を⽀える⽂化の創成》
評価委員会報告(2015.11.20)
研究代表者 清⽔哲郎
研究開発プロジェクトチーム＝
東京⼤学⼤学院⼈⽂社会系研究科 死⽣学・応⽤倫理センター＋ナラティブ・ホーム（砺波市）

１．研究開発⽬標（２-1/3-１）☆〔最期まで住み慣れた地域で自分らしく生きること〕を妨げる要因と対策〔要因〕①本⼈・家族の意思決定プロセスを⽀援する態勢の不備②最期の⽣のよいあり⽅や医療の役割についての地域住⺠の理解の遅れ③家族の介護負担軽減のための社会的ケア導⼊に否定的な当事者・周囲意識⽂化の問題と捉える

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「最期まで自分らしく」を妨げる要因への対策〔対策〕①本⼈・家族の意思決定プロセスを⽀援する態勢の不備
包括的・継時的意思決定プロセス・
ノート開発②最期の⽣のよいあり⽅や医療の役割についての誤解

意識調査（意識変革の方策開発）③社会的ケア導⼊に否定的な当事者・周囲の意識

心積りノート3

２．実施項⽬・内容（２-２/3-２）
(1)
(2)

(3)
(4) 心積りゲーム開発
⾼齢者ケアに関する意思決定のあり⽅をめぐって
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⼈々の意識の変化  ⾏動・⽣活様式の変化︓新しい⽂化の創成

３．研究開発結果・成果（２-3/3-3）
3-1．⼼積りノートの開発
3-2．住⺠意識調査とそれの分析に基づく、意識変⾰促進の⽅途開発
3-3．コミュニティにおける調査協⼒および住⺠意識への働きかけ3-4．原⽥プロジェクト（みんラボ）による「⼼積りゲーム」開発

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3-1

⼼積りノートの開発（2-3(1)/3-3-1）

本人・家族の選択を支えるために
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(1) ⼼積りノートのコンセプト
包括的・継時的に本人・家族の意思決定プロセスを支援するノート•「より長く生きることはよいことだ」
 「人生の充実（よりよく生きること）」•本人の意思 ＆ 人生にとっての最善– 「自分で決める」＆「皆で決める」•使ってほしい人– まだ元気な人 自発的に使う– 具体的に考える必要がある人
緒に家族と一緒にも相談員・家族等と一78⼼積りのための⼆つのポイント
⽇本⽼年医学会のガイドライン
2012年6⽉公表

皆で一緒に決めましょう
人生のために生命を支える【構 成】
第⼀部 医療・介護における意思決定プロセス
第⼆部 いのちについてどう考えるか
第三部 AHN導⼊に関する意思決定プロセスにおける留意点

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①⽣命は⼈⽣のために

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② ⼈⽣のよさの尺度:「⻑⽣き」と「快適さ」《よい⼈⽣》︓ 本⼈が「⽣きててよかった」と満⾜できる（本⼈の⼈⽣に注⽬して、最善を考える）
⻑⽣き＝⽬的①
⻑ければ中⾝はどうでもいい︖
否快適な⽣活＝⽬的②
a. 苦痛がなく、楽に過ごせる
b. 残っている能⼒を発揮する機会がある• ⽼いが進んでいる場合 まずは⽬的②（快適）、さらに⽬的①（⻑⽣き）も加えられたらラッキー• まだ元気な場合 ①⻑⽣き↑②快適さ↓– ⻑⽣きのために、快適さをどこまで犠牲にできるか
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⼼⾝のポテンシャルの時間経過
心身の機能/活動労働生活終了

心身のポテンシャルの低下に相応して、希望・許容する医療の内容が変化する
身体 要支援身体 要介護
認知機能低下End of Life

時間経過

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最期に向かっての⼼積り
心身のポテンシャルの低下に相応して、希望・許容する医療の内容が変化する

心身の機能/活動

辛い後遺症が伴うよ
うな、長持ちを目指す治療はしない
治療中の辛さもあ
まり我慢したくない
食べられなくなったら終り、でよい

事前指示（AD）：
最期の部分について予め意思表明

どうしてほしい・ほ
しくないか

時間経過

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③ 意思決定プロセス
情報共有-合意モデル

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ACPの⽇本的改訂へ（副産物）• ADからACPへ– AD

advance directive 事前指⽰

• 本⼈にとってよい︖ 周囲の都合︖• 「死ぬ時のことだけ考えさせる」– ACP advance care planning ケア計画事前策定プロセス• コミュニケーションのプロセスを重視しているのはOK• だが、⽶国流ACPは結局ADを⽬指している• ACPの⽬標を「今から終わりまでの⼼積り」へ
︓⽇本発の更なる⼀歩15(2) ⼼積りノート開発のプロセス
心積りノートの設計 具体化
老いの程度に相対的な治療の範囲をどう表現するか？
高齢者＆プレ高齢者が書く気になるためには？

↓試⾏版
作成

パブコメ完成版へ

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設計・具体化のプロセスで⽼いの進⾏に相対的なケアをどう表現するか• 今から最期までの経過において、受けたい・受けたくない治療の希望は⼼⾝の⽼化の進み⽅に相対的• ⼼⾝の状況をタイプ分けする《道標1〜6》• 治療の⽬的を選ぶ• 具体的な受けたい・受けたくない治療のオプションをつける– 快適さ 望ましい程度許容できる程度17⽼いの進⾏に相対的なケアをどう表現するか(当初の枠組み)本人の状態･身体機能（ADL/要介護度の身体面）･認知機能･生活における可能な活動･周囲とのコミュニケーション

治療とケアの
方針：何を目指す治療？

目的の候補 ① 人生をより長く② 快適な日々を①＋②が目指せるか？ ② だけか？
①↑と②↓のバランスは？

治療がもたらす辛さ①のためなら許容できる②↓許容できない②↓

受けない治療もたらす効果にかかわらず、そこまではしない治療

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⽼いの進み⽅の道標毎に治療・ケアの選択をする(当初の枠組み)① 私の状態

身体＆認知機能自立／働くことが可能／通常のコミュニケーション 交友広い

治療とケアの
方針：何を目指す治療？

①＋②：内容のある充実した人生を長持ちさせるための治療を受ける②↓も、それを克服して、それなりのリハビリができると見込まれる場合、受け容れる。

治療による辛さ○ 失声、永久気管孔、失聴、失明、四肢の一部の喪失

受けない治療

角膜以外の臓器移植、ガンに対抗する、益の見込みが薄い治療
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ケアのタイプ毎に⽼いの進み⽅を眺め渡して考える(枠組みの改訂)

医療側は受けることを勧める

医療側は受けないことを勧める

老いの進み方には「臨床フレイルスケール」を採用 20

(3) 完成版
紹介21

〔ステップ１〕

これまでの⼈⽣と今後の⽣き⽅(a) ⾃⾝の⼈⽣を振り返り、⽣き⽅・価値観を確認する• ⾃分の⼈⽣の物語りを振り返って確認• 今後の⼈⽣の⽅向について⼼積もり22

〔ステップ２〕(b) ⽼いの進み⽅の区分を理解し⾃⾝の位置を確認する• 区分には「臨床フレイルスケール」を取り⼊れた

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ステップ２

今後の暮らしと活動(c) 今後の暮らし⽅、今後の活動を⼼積りする

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ステップ３

今後の治療・ケア

医療側は受けることを勧める

境界線はアナログ思考で医療側は受けないことを勧める

医学的見通しを理解  人生の観点での判断

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治療・ケアについて⼼積りするテーマ• 積極的な治療☆効果と後遺症☆効果と治療時の⾟さ• ⽣命維持☆⽔分と栄養 ☆⼈⼯呼吸器 ☆⼈⼯透析• 快適さを⽬指すケア ・モルヒネ ・鎮静• 急変した時☆救急⾞☆蘇⽣

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⼼積りノート記⼊編• 今後、⽼いが進むにつれ、どうしたいかをアナログ
思考で記⼊すると共に、随所に⾃由に記⼊できる• ⼀緒に考えた⼈たちが、サインする場所がある– 本⼈が考えたプロセスを保証• 本⼈が意思表明できなくなった状態で治療を選択しなければならない状態になった時に、本⼈の意思を推定する材料になれるようにしてある• 事前指⽰で求められている意思表⽰も含んでいる– ⽼いが⼀番進んだ段階で、どうしたいかの部分

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〔コラム〕意識変⾰のツール• ⼼積りをしていくプロセスで、意識変⾰が促進される• プラス

諸処におかれたコラム– 本⼈の視点 家族の視点– 他⼈の世話にならないように⽣きるのがよい– できるだけのことはしてください– 看取る家族の不安と希望
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⼼積りノートがもたらすもの• ⼈⽣の最期だけでなく、今後の⼈⽣全体を考える⾏動様式へ• ⽣命の延⻑ではなく、⼈⽣にとっての最善が基準になる  この価値観に基づく医療の標準的対応︓⾏動様式の変化• 意思決定プロセスおよび治療選択をめぐる⼈々の意識  ⾏動傾向の変化• 関係者が⼀緒に考える⾏動様式へ コミュニテ
ィにおける〈⼈それぞれ〉と〈皆⼀緒〉が適度にブレンドしたあり⽅

 適切な意思決定を⽀える⽂化の創成

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3-2 住⺠意識調査・分析
意識変⾰促進へ（2-3(2)/3-3-２）

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（1）聞き取り調査・参与観察• H25調査実⾏

• H26

整理と分析

– ナラティブホームが患者を看取った家族への聞き取り調査 ＆– ナラティブホームの在宅ケア活動の参与観察（補助調査）（H27 報告書）– 介護する側も⾼齢者– 介護を担う嫁– 最期は病院・施設に委ねたい31

(2) 庄東地区住⺠意識調査• H25 地区の社協の全⾯的協⼒のもと、調査実⾏ 単純集計と地区への報告書• H26 クロス集計 考察（H27 報告書）
– 家族との対話が本⼈の⼈⽣に関わる選択をする際に影響を与えている可能性がある。
– 家族内の話し合いが住⺠意識の形成にとって重要なポイントになりそうである
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3-３

コミュニティにおける活動（2-3(3)/3-3-3）

ナラティブホーム（富⼭県砺波市）

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コミュニティにおける活動• 調査への協⼒• ものがたり在宅塾– H25 6回プラス1回• 介護者のための臨床倫理セミナー– H26 本⼈・家族の意思決定⽀援の基礎• 地域総合相談外来– H25から開始、H26本格的に活動
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35

3-４

⼼積りゲーム 開発

原⽥PJ（みんラボ）（2-3(4)/3-3-4）

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「⼼積り」ゲーム• 「領域・プログラム内プロジェクト間連携促進」
経費による• 研究開発PJ「⾼齢者による使いやすさ検証実践センターの開発」（原⽥PJ）が協⼒グループ「〈みんラボ〉グループ」となり、担当• ⼼積りノートの⼀般市⺠の間での普及促進のためのpromotion媒体（⼼積りをゲーム化したもの）の開発
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38

39

（参考）評価項⽬ごとのまとめ

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１．⽬標の設定• 研究開発領域の⽬標との関係– 領域⽬標(1)に関して︓• 聞き取り調査・参与観察・アンケート調査を通して、住⺠意識の現状と課題を確認しようとした• ⼼積りノートは課題解決の⽅策をツールとして提⽰する ADに代るツールのプロトタイプとなる– 領域⽬標(2)に関して︓• ⼼積りノートは、「研究開発の⼿法」ではないが⾼齢社会の問題解決に寄与し得る⼿法である– 領域⽬標(3)に関して︓• ⼼積りノートを核としたネットワーク形成が期待でき、それが⼈々の意識のアップデートをさらに推し進めることが期待できる41

2．社会的貢献• 本⼈・家族の適切な意思決定プロセスが実現していない現状に対して、阻害要因への対策を「⼼積りノート」を核として提出した⾼齢社会をよりよい状態にする貢献が期待できる• ADやエンディングノートがいわば「終活」のためのツールであるのに対して、⼼積りノートは「上⼿に⽼い、最期まで⾃分らしく⽣きる」い
わば「⽼活」のためのツール（終活も兼ねる）
︓社会に今必要なもの
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３．学術的・技術的貢献• ADからACPへの流れに対して、ACPをAD⽬的のものに終わらせないで、今から⾃分の最期までを⾒通した〈⼼積り〉を⽬指すものへと改訂する提案として学術的に貢献• 健康寿命を延ばし、認知症にならないようにする研究開発活動に対して、健康寿命の先に必ず来る、介護等を必要とする時期をどう⽣きるか・どうケアするかに対応する社会技術• 「フレイル」概念を、ある医療を受ける・受けないを左右するものとして導⼊した。このようなフレイル理解の応⽤は、今後⽇本でも増えていくはずだが、その先駆け・モデルになる
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4．実施体制と管理運営• 調査員が東京グループと砺波コミュニティグループの協働を象徴する⽴場にあり、調査が両グループの共通の関⼼事となった  全体としての協働体制• 当初計画にはなかったアンケート調査のため、予算を修正して、東京GからコミュニティGに移動させるなど、柔軟に対応できた。
• H27年度 原⽥PJみんラボとの協働を短期間であったが、やり遂げた

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６．費⽤対効果• 研究開発費の主たる⽤途は次の通り– 調査員雇⽤– 意識調査の集計・分析・報告書印刷– ⼼積りノート開発（経費は⼤半が、業者に発注した電⼦化―デザインと印刷製本である）– イベント開催– ⼼積りゲーム開発（別枠研究費）• これらの⽀出は必須であり、⼼積りノートおよび調査報告書に研究開発の成果が集約されている。⽀出に⼗分⾒合う結果を得たと⾃⼰評価
45おわりに 本成果の意義の核⼼• AD ACP のさらに先を⾏く– ⾼齢者の「⽼活」（終活も兼ねる）⽀援• 現在、健康寿命を延ばすことに集中「だが、健康寿命の先はどう過ごすのか」・・・これに本プロジェクトは応えている☆砺波のコミュニティがあることで、住⺠として⾒る層があつくなった☆⼼積りゲームのプロモーション媒体としての活動に期待46

おわりに 本成果の意義の核⼼• AD ACP のさらに先を⾏く– ⾼齢者の「⽼活」（終活も兼ねる）⽀援・終わりまで心積り• 現在、健康寿命を延ばすことに集中・健康寿命の先は、引き「だが、健康寿命の先はどう過ごすのか」延ばそうとしない・・・これに本プロジェクトは応えている・フレイル（心身の老化）の進行に相対的な医学的推奨☆砺波のコミュニティがあることで、住⺠として⾒る層が＋人生についての理解あつくなった☆⼼積りゲームのプロモーション媒体としての活動に期待 文化の創成 46

報告は以上です