2023年度（令和5年度） 定時社員総会議案
第 1 号議案

2022年度（令和4年度）活動報告

2022 年度も新型コロナの影響が続きましたました。

が、今年の 1 月以降には落ち着きをみせており 「VHO-net 助成プログラム」の助成を受け支部・本部の活動の形態もウィズコロナの生活て、スピーカフォンをご希望の支部に貸与し様式に従って展開する形に移ってきた 1 年だっました。

たと思います。昨年の 8 月、橋本みさおさんが 公益財団法人ホース未来福祉財団の助成他会長・相談役等を歴任されながらの 35 年間にで啓発広報部と共同で「Zoom 交流会開催マわたる活動を経て旅立たれました。協会の歴史ニュアル」を作成しました。また WAM 助成のひと区切りの一つととらえ、新たな歩みを踏事業の中で会員の患者家族の Web 利用状況み出す契機としてご遺志に報いたいと思いまの実態調査を行いました。

す。

２）重度訪問介護利用などの就労促進

以下、当協会の活動報告です。

 年末国会で立憲民主党より障害者総合支援法の重度訪問介護の対象変更の提案審議がさ＜重点活動報告＞

れましたが、継続審議扱いに留まっています。

１．早期治療薬の実現の取り組み＜部会・委員会活動報告＞

近年注目されている治験中若しくは治験が終＜啓発広報部会＞

わった ALS 治療薬候補（エダラボン経口懸濁

ホームページを修正しました。広告バナーに液、ロピニロール塩酸塩、ADAR2 遺伝子治療、は 1 社から掲載の申し込みがありました。

メチルコバラミン、Muse 細胞、レリブリオ、トフェルセン等）の動向を社員総会講演、機関

製薬会社の治験の状況については情報提供誌、ホームページで紹介しました。またレリブが入り次第、HP に掲載して広報に努めました。

リオの迅速国内承認を求める 1 万人署名を発起

良い投稿の紹介は支部や ALS 患者・家族のSNS の発信をシェアすることに努めました。

人と共に提出するなど、治療薬が一日も早く届

本部 HP のトップページのカレンダーで支部くように厚生労働省に夏と冬に要請しました。
２．介護の格差是正と介助者確保の促進の行事等の日時を紹介しました。

事業の 3 年目の事業として「介護・福祉の格差＜研究助成部＞福祉医療機構（WAM）の社会福祉振興助成
ALS 基金研究助成の応募が諸事情で遅れま是正に向けた啓蒙と介助者確保促進」の事業に取り組みました。一般向け用にヤングケアラーしたが、年度内に選考が完了しました。金額をテーマにしたシンポジウム、障害者の相談窓と件数の見直しには取り掛かれませんでした

口である相談支援基幹センターなどへのアンが、今年の 12 月頃の募集開始までには結論をケート、協会の患者家族を対象としたインター出す予定です。
小出良夫基金の募集は今年度で終了しましネット利用実態のアンケートを行いました。詳た。

細は機関誌 JALSA の今号の記事と成果報告書をご参照ください。

＜療養支援部＞

３．その他

3 号研修アンケート実施し、42 支部中 39 支１）活動のオンライン・デジタル化推進
 昨年度に引き続き支部のリモートの運営員部の回答を頂きました。各支部の取り組み状会・交流会などを本部が協力し Zoom 開催し況が把握でき格差がある事が明らかになるな

日本ALS協会会報
20119号 —2023年度（令和5年度）定時社員総会議案

1

外部団体のアンケート依頼への対応は 4 件

ど、今後の取り組みの指針を得ることが出来ました。

でしたが、実施されたのは 3 件でした。アン

「罹患初期の方の交流会」を Zoom で実施しケートの結果報告がありましたら紹介する予ました。約 40 名の患者家族の方が参加され、定です。

すべての方の思いは聞けませんでしたが同病＜組織渉外部＞

者の交流は必要だとの感想を頂きました。交

前期には厚労省・内閣府（防災関連）陳情

流会の持ち方にも意見を頂きましたので、今を行い、後期のフォローアップを行いました。

後に活かします。

コロナ禍の状況下における全国支部の活動各支部や運営委員の相談対応にあたる方々ブロック担当者会議開催をサポートしました。て基本的な知識をもって相談に対応して頂ける様に勉強会を開催しました。

＜国際委員会＞

各支部と連携して日常的な療養相談への対

11 月末に米国サンディエゴにて開催のアラ応を継続しています。協会本部での月一回、協会顧問の川田先生の医療相談と看護師によイアンスミーティングに参加、患者の生活にる療養相談を協会のホームページに紹介しま関して発表しました。発表に際して動画（英した。

語版）「Beyond ALS」を制作しました。（日本「ALS ケアガイド」が好評でしたので増刷し語版を YouTube と本部 HP で公開しています）

ました。

初めてのハイブリッド開催でしたが、諸外国の患者会と交流が出来ました。

療養支援部は必要時に Zoom 会議を行い、本部理事の山田洋平さんが、ALS/MND 国意思を統一しました。

際同盟の理事に就任しました。
＜ブロック委員＞＜ JALSA 編集委員会＞

ブロック担当者会議をオンラインで 3 回開今年度の重点活動に合わせた５つの編集催、全国支部担当者会議のサポートをしました。

テーマに沿って企画編集を行いました。昨年＜災害対策委員＞

度と同様に広告取りを積極的に行い、多くの事業所・団体から協力が寄せられています。

災害時や災害が予想される状況に於いて、本部事務局と連携して支部事務局メーリング＜その他＞

リストやフェイスブックで災害に関する情報

組織力強化：陳情に伴ってプレスリリースを発や注意事項等の諸連絡を行いました。

信、併せて記者会見行うなど発信力の向上に

7 月に内閣府に災害対策関連の陳情を行いました。

力を入れました。

＜企画調査部＞

務受託の形で掛った費用回収に努めました。

財政改善：他団体のアンケートへの協力では業ありがとうブックやクレジットカードでの寄治験および治療研究の論文収集をして理事付が軌道に乗りました。に 展 開 し ま し た。（ 今 年 度 は RELYVRIO™

機関誌 JALSA の広告取り、HP のバナー広(sodium phenylbutyrate and taurursodiol) 関 連

告取りを通じて協賛企業との連携を深めるととが特に多かった）

もに事業費の増収を図り資金確保に努めまし

ALS 治験に関する研究者、製薬メーカーとのた。

オンライン会議に参加し、提言を継続しました。

2023年度（令和5年度）定時社員総会議案 —日本ALS協会会報

2119号
21２０２３年度 定時社員総会議案

状況を調査・把握しました。

を対象に「重度訪問介護」「３号研修」につい2022年度
2022年

5月

10 日
11 日
28 日
29 日
8日
9日
6日
21 日
26 日
28 日
29 日
9日
15 日
20 日
26 日
1日
5日
16 日
17 日
29 日
1・2 日
3日
1日
3日
4日
8日
12 日
13 日
18・19 日
19 日
20 日
23 日
29 日
28 ～ 30 日
2日
3日
4日
6日
10 日
11 日
13 日
15・16 日
16 日
19 日
21 日
9日
11 日
17 日
19 日
20 日
22 日
25 日
28・29 日
1日
18 日
20 日
1日
2日3日
19 日
22 日
23 日
24 日

6月
7月

8月

9月

10月
11月

12月

2023年

1月

2月
3月

活動経過報告JALSA116 号発行
第 2 回地域間格差研究会
定時社員総会
第 1 回理事会
地域間格差研究会グループ１
JALSA117 号編集会議（1）
退会保留⇒退会に変更（243 件）
ニーズ・シーズマッチング強化事業 交流会企画委員会 ( リモート）
内閣府陳情（災害対策関連）
厚生労働省陳情 ( リモート）
臨時理事会（1）
JALSA117 号編集会議（2）JALSA117 号発行
日本難病看護学会学術集会
補装具費支給制度書面ヒアリング提出
ブロック担当者会議
障害者自立支援機器等開発促進事業のスタートアップミーティング（w 技研）
療養支援部会・会議
第 2 回理事会
第 2 回地域間格差研究会
全国難病センター研究会第 37 回研究大会（web 開催）
入退会リスト、会費納入状況支部送付
おでかけ支援募集開始
ブロック担当者会議
小出良夫基金研究奨励金交付者決定
支部担当者会議実行委員会難病・慢性疾患全国フォーラム
地域間格差シンポジウム打合せ
日本難病医療ネットワーク学会学術集会（web 開催）
会津 ALS の会講演（リモート）橋本みさおさんお別れ会
介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット 10 周年シンポ（後援）
ニーズ・シーズマッチング交流会（大阪）、リモート講演
ALS/MND アライアンスミーティング、サンディエゴ
神経変性疾患研究班班会議（web 開催）
罹患初期患者交流会
日本難病・疾病団体協議会（JPA）幹事会
支部担当者会議打合せ
全国支部担当者会議
臨時理事会（2）／ ALS 市民公開講座 from 大阪（徳島大学）
医薬品医療機器総合機構（PMDA）社員向け研修打合せ
ニーズ・シーズマッチング交流会（東京）
せりか基金授賞式参加
JALSA118 号編集会議
療養支援部会・会議
ブロック担当者会議
厚生労働省陳情、記者会見
災害対策委員会・会議
芦原空手様打ち合わせ（ALS チャリティ国際大会）
JALSA118 号発行
オンラインシンポジウム「ヤングケアラー物語～あなたはご存知ですか！？」厚生労働省、薬品審査管理課陳情
全国難病センター研究会第 38 回研究大会（web 開催）
JALSA119 号編集会議（1）
第 3 回理事会
第 3 回地域間格差研究会
JALSA119 号編集会議（2）上野賢一郎衆議院議員他を表敬訪問
ニーズ・シーズマッチング強化事業交流会企画委員会
支部対象の障害者制度、重度訪問介護、3 号研修等研修会
地域間格差研究会グループ４
ホース未来福祉財団助成金贈呈式
拡大部会長会議

2022年度末現在会員数
患
家
親遺医
専
一団

門者
族
族
族
師
職
般
体

正会員

計
前年度増（△）減日本ALS協会会報
2288460922629
35
201
146
02,526△ 83賛助会員

特別会員

920912460
240
279
204945△ 130000219
722230△5119号 —2023年度（令和5年度）定時社員総会議案

3計（2023年3月末日現在）
前年度増（△）減893△ 63629△ 3431△4753
7314△ 10448△8427△ 12206
233,701△ 101△ 101