2021年9月版 1FSHD（顔面肩甲上腕型）

更新

記入日

自宅情報

令和
西暦年

患者氏名日（ふりがな

漢字名

月（書類の送付先）〒□前回と変更無し－）：□自宅

ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ□ PC(推奨)□ 携帯・ｽﾏｰﾄﾌｫﾝ・その他

□入院先)

電話番号

＠

□前回と変更無し(病院名□その他()-()-()□前回と変更無し□ 自宅□ 携帯(）□ その他(）

カルテ(診察券)番号 ：
診断名

呼吸機能

※前年からの変化などではなく、現在の呼吸機能について記載ください。

□ 低下なし □ 低下あり
診断の根拠（複数選択可能）□ 遺伝子診断□ その他：□ 前回と変更無し ※目安は%FVC 80%

呼吸機能検査□ 家族歴から推定□ 検査あり□ 呼吸機能検査未施行

FVC ()ml,％FVC ()%測定日：西暦(家族歴

人工呼吸器を使用している※いとこ･祖父母･叔父･叔母･甥･姪などの場合は、必ず父方か母方も明記してください。

□ なし
□ あり
□ 前回と変更無し

□ はい
□ いいえ

□ 鼻マスク□ 気管切開所見

筋生検

身長開始年齢□ 一日中使用□ 一日のうち部分的に使用□ 前回以降未測定
測定日：西暦(□ 前回と変更無し□ 支え無しで歩行が可能
装具・杖の使用は、□有り □無し
歩行不能となった年齢は□ 歩行機能獲得前□ 歩行不能、支えなしで座位がとれる()歳□ 支えなしで座位がとれない
車いす使用

体重

□ 前回以降未測定□ 一日のうち部分的に使用□ 一日中使用□ 終日、ベッド上(ｋｇ)月□ 検査未施行

測定日：西暦((()歳()歳□ 足背屈筋の筋力低下

発症年齢

()歳

□ 腰肢帯筋の筋力低下

発症年齢

()歳

施術年齢

□ 前回と変更無し ※目安はEF 55%

心超音波検査□ 検査あり□EF：
左室駆出率％)：(□ なし□ あり)歳

初発年齢(□ 情報は必要ない□ 今はわからない％)年(□ はい□ いいえ・一度もない)月

心筋症の治療を受けている※現在内服している薬剤の種類 □前回と変更無し

□ いいえ
□ はい□
□ ＡＲＢ

□ ＡＣＥ阻害剤
□ その他

心臓合併症

□前回と変更無し□ なし□ 不整脈(洞不全症候群、期外収縮等)□ 心伝導障害(房室ブロック、脚ブロック等)□ 心筋症(心不全等)□ その他 〔βブロッカー

□ 利尿剤

□

過去に参加したことがある

左の3項目□ 前回と変更無し

あなた(患者)はこれまでに他のデータベースに登録を、□ 登録をしたことがある□ 登録をしたことがない

最初に指摘された年齢()歳〕)歳

□ ある
□ ない
□ １6歳未満(0歳～15歳)であるあなた(患者)は現在、治験に参加していますか？
測定日：西暦()回□ 前回と変更無し

あなた(患者)に該当する治験の提案があれば、□ 詳しい情報を提供して欲しい

心超音波検査未施行

その他 ()回

年齢が１6歳以上の場合、患者本人に同意能力がありますか？

※前年からの変化などではなく、現在の心機能について記載ください。

□ 低下なし □ 低下あり

出産回数

耳（難聴）

初発年齢

()月

□ 前回と変更無し(□ なし□ あり□ わからない)歳)年(妊娠回数□ ない□ ある眼（網膜血管疾患） □ 前回と変更無し

発症年齢)月)IU/L（女性のみご回答ください）妊娠したことがありますか□ 前回と変更無し
発症年齢)年((□ 検査あり

□正常 □高値 □低値いずれかに☑してください□ 低下なし□ 顔面筋の筋力低下□ 肩甲帯の筋力低下

測定日：西暦(最近の血清ＣＫ（クレアチンキナーゼ）値)歳

筋力の低下

)年(

□ なし
□ あり
□ 前回と変更無し

車いす使用開始年齢は□ 肩甲骨固定手術あり)歳

合併症□ 前回と変更無し□ 未使用

注意：(ｃｍ下肢筋力（歩行機能）□ あり)月

どちらか必ず☑してください□ 受けたことがある□ 受けたことはない心機能)年(□前回と変更無し

()歳

()歳

()歳

→ 患者さま記入欄→ 医師に確認の上、記入する欄※年齢は初回記入値と異なった場合、最初に入力した年齢（データ）を優先させていただく場合がございます。

※患者会とは異なります

病院名・医師署名(自筆)このデータは原情報に忠実に記入されており、医師の確認のもとに作成されたものであることを証明します。また、患者情報に不明な点がある場合、患者情報登録部
門より問い合わせを受けることに同意します。

医師署名日）年（西暦（）月（）日

発行元：国立精神・神経医療研究センター 神経・筋疾患者登録センター(Remudy)

2021年9月版 1

書き方見本

FSHD（顔面肩甲上腕型）
記入日

自宅情報

令和
西暦

2021年4

患者氏名

ふりがな（こだいら漢字名

月小 平：1日はなこ）－remudy□自宅□ 携帯・ｽﾏｰﾄﾌｫﾝ・その他

病院名

□入院先

□その他()

電話番号

ncnp.go.jp

＠□前回と変更無し✔

（書類の送付先）〒花 子✔
□ PC(推奨)

ﾒｰﾙｱﾄﾞﾚｽ

更新□前回と変更無し()-(090□前回と変更無し✔

□ 自宅) - ( 56781234□ 携帯(✔
□ その他(）)
母携帯）

カルテ(診察券)番号 ：
診断名

呼吸機能診断の根拠（複数選択可能）□ 遺伝子診断□ その他：
家族歴□ 前回と変更無し ※目安は%FVC 80%

呼吸機能検査□ 家族歴から推定□ 検査あり✔

□ 呼吸機能検査未施行

830

FVC (□ なし□ あり✔
□ 前回と変更無し□✔ はい□ いいえ
所見

筋生検□ 受けたことがある□ 受けたことはない

初回記入時の年齢と違う場合□ 未使用)年(ｋｇ)月□ 検査未施行(□ 検査あり✔

(()歳□ 足背屈筋の筋力低下✔

発症年齢(□ 腰肢帯筋の筋力低下

発症年齢

(施術年齢

(□ なし
□ あり□ わからない)歳
)歳

25％)：

その他 (

□ 前回と変更無し✔

)回(耳（難聴）)歳

初発年齢( 16 )歳□ 情報は必要ない□ 今はわからない％

あなた(患者)は現在、治験に参加していますか？
測定日：西暦()年(※現在内服している薬剤の種類 □前回と変更無し

□ いいえ
□ はい□
□ ＡＲＢ

□ ＡＣＥ阻害剤
□ その他

心臓合併症

□前回と変更無し
✔

□ なし
□ あり
注意：

□ 不整脈(洞不全症候群、期外収縮等)□ 心伝導障害(房室ブロック、脚ブロック等)□ 心筋症(心不全等)□ その他 〔□ はい□ いいえ・一度もない)月

心筋症の治療を受けているβブロッカー

✔

□ 利尿剤

□

左の3項目

過去に参加したことがある□ 前回と変更無し✔

あなた(患者)はこれまでに他のデータベースに登録を、□ 登録をしたことがある□ 登録をしたことがない

最初に指摘された年齢()歳〕)回□ 前回と変更無し

□ なし
✔ あり
□

初発年齢

(出産回数

あなた(患者)に該当する治験の提案があれば、□ 詳しい情報を提供して欲しい✔ 心超音波検査未施行□

EF：左室駆出率)年(10 )月

✔ ある
□
□ ない
□ １6歳未満(0歳～15歳)である)歳✔ 前回と変更無し ※目安はEF 55%□

心超音波検査□ 検査あり測定日：西暦(2020

年齢が１6歳以上の場合、患者本人に同意能力がありますか？

※前年からの変化などではなく、現在の心機能について記載ください。

□ 低下なし □ 低下あり)IU/L

妊娠回数

□ ない
□ ある)歳(□ 肩甲骨固定手術あり)月405（女性のみご回答ください）妊娠したことがありますか

眼（網膜血管疾患） ✔
□ 前回と変更無し
発症年齢)年(最近の血清ＣＫ（クレアチンキナーゼ）値)歳

発症年齢

測定日：西暦(□ なし□ あり□
✔ 前回と変更無し□ 前回と変更無し✔

□ 顔面筋の筋力低下□ 肩甲帯の筋力低下( 37 )歳✔
□ 前回以降未測定

体重□正常 ✔
□高値 □低値いずれかに☑してください□ 一日のうち部分的に使用
初回記入時以降、新たな筋力低下が(□ 一日中使用認められた場合はご記入ください。
□ 終日、ベッド上□ 低下なし□ 一日中使用✔
□ 一日のうち部分的に使用

ｃｍ
測定日：西暦(車いす使用開始年齢は筋力の低下✔ 鼻マスク□□ 気管切開合併症□ 前回と変更無し✔

車いす使用)%

どちらか必ず☑してください□ 前回と変更無し□ 支え無しで歩行が可能
装具・杖の使用は、□有り □無し
歩行不能となった年齢は□ 歩行機能獲得前✔
□ 歩行不能、支えなしで座位がとれる( 36)歳
□ 支えなしで座位がとれない

26.1％FVC (測定日：西暦( 2020 )年( 10 )月□前回と変更無し
開始年齢□ 前回以降未測定✔

身長

初回記入年齢を優先させていただきます。

下肢筋力（歩行機能）)ml,人工呼吸器を使用している※いとこ･祖父母･叔父･叔母･甥･姪などの場合は、必ず父方か母方も明記してください。

心機能※前年からの変化などではなく、現在の呼吸機能について記載ください。

□ 低下なし ✔
□ 低下あり※患者会とは異なります

病院名・医師署名(自筆)このデータは原情報に忠実に記入されており、医師の確認のもとに作成されたものであることを証明します。また、患者情報に不明な点がある場合、患者情報登録部
門より問い合わせを受けることに同意します。

()歳

()歳

※必ず医師の署名をお願い致します

()歳

医師署名日

→ 患者さま記入欄→ 医師に確認の上、記入する欄※年齢は初回記入値と異なった場合、最初に入力した年齢（データ）を優先させていただく場合がございます。

西暦（ 2021）年（ 3）月（25 ）日

発行元：国立精神・神経医療研究センター 神経・筋疾患者登録センター(Remudy)