●アルツハイマー病!!［ III ］治療と介護の進歩

4．患者・家族が医師に求めるもの―「家族の会」の活動から―
三宅貴夫＊

アルツハイマー病（AD）など痴呆にかかわる課題の中心は，言うまでもなく患者すなわち「痴呆の人」であり，言い換えると「痴呆という障害をもって生きている人」である．AD の人は，その進行度によって症状や心身の機能が変化し，特に各段階における心理状態の理解は重要である．初期には不安やうつ状態，中期には混乱，幻覚，末期には意思疎通が困難な状態となる．
AD の人の多くは家族と生活しているが，介護には多くの困難を伴う．理解しがたい言動への戸惑い，24 時間の介護，見通しの立てにくい介護生活である．わが国には，こうした痴呆の人や家族を支えるさまざまな社会資源がある．社会資源は，介護保険にかかわるものと，それ以外とに分けることができる．前者として在宅サービスのデイケア，グループホームなどがあり，施設サービスとして特別養護老人ホームなどがある．また後者として老人性痴呆疾患センター，もの忘れ外来，徘徊老人早期発見システム，成年後見制度，家族会などがある．
その家族会の一つとして，全国的唯一の民間団体である「社団法人呆け老人をかかえる家族の会」（以下「家族の会」とする）がある． 家族の会は 1980 年に京都で発足し，現在 41 都道府県に支部があり，国際アルツハイマー病協会にも加盟している．家族の会の活動は，家族の集い，電話相談，会報の発行，調査，啓発，行政への要望，国際交流などを通して，痴呆の人と家族への支援とともに痴呆の啓発と社会的支援の改善を訴えてきた．
こうした活動のなかで介護家族からの多くの相談や意見を聞き，また調査活動からAD の人と家族が医師に求めるものは二つ分けることができる．その一つは AD の予防と治療に研究の推進であり，発病が防ぐことができ発病しても治癒することを強く期待している．また一つは，医師が AD など痴呆について正しい知識を持ち，受診しやすい体制，的確な診断と治療，痴呆の人と家族への理解と適切な助言も期待している．

What patients and families request doctors for―from a viewpoint of activities of Alzheimer’s Association Japan―
YOSHIO MIYAKE Seirin Clinic
みやけ・よ し お：盛 林 診 療 所 所長．昭和46年京都大学医学部卒
業．昭和49年厚生省．昭和55年京都堀川病院．平成６年弥栄町国民健康保険病院．平成15年現職．主研究領域／老年医学，特に痴呆，老年社会学，痴呆社会政策など．
＊

68 第 125 回日本医学会シンポジウム

Key words

家族会
介護家族
介護状況
社会資源

はじめにともに生活している．社団法人呆け老人をかかえる家族の会（以下，「家族の会」とする）のアルツハイマー病（AD）など痴呆の課題の調査（2000 年）によると，およそ痴呆の人の中心にある人は，言うまでもなく痴呆の患者3 分の 2 が在宅で生活を送っている．しかし，であり，「痴呆の人」
であり，言い換えると「痴

この痴呆の人の介護にかかわる生活は容易で呆という障害をもって生きている人」
である．

はない．加えて，高齢者が痴呆の高齢者を介この痴呆の人とともに生活する家族があり，護するという「老老介護」が増えつつある．

生活する地域があり，社会がある．この視点

家族の介護状況について，特にその心理面にから，痴呆の人，家族，痴呆の人と家族を支ついてふれたい．

える社会的資源，そのひとつとしての家族会

1）痴呆の人の言動への戸惑いの活動，重要な社会的資源である医学医療へ

痴呆の人と生活をともにすることは，多くの痴呆の人と家族の期待について述べてみたの家族にとって初めての経験である．理解しい．

がたい言動に戸惑い，情けなく思い，困惑する．痴呆の理解と痴呆の人という人間の理解

1．痴呆の人の状態―AD の場合―
進行性疾患である AD の人は，進行の時期によって症状や心身の機能が変化する．こうから，その言動の背景や原因を早期に把握することが適切な介護につながる．また，周りの介護家族への理解を深めるだけでなく，その心理面への支えも欠かせない．

した AD の人の心理を理解することは重要で

2）日々の介護による疲労ある．AD の進行時期をおおよそ三つの段階

痴呆の人の介護は，本人中心の生活を強いに分けてみると，以下のような心理的変化をられる． 24 時間 365 日の介護の日々である．

認めることができる．この心理状態と AD の家族は心身ともに疲労困憊して，余裕のない人の残存機能に応じたケアが求められる．

生活から不適切な介護を行ってしまうことに1）初期：AD の初期あるいは軽度の時期になるかもしれない．

は，仕事上の失敗が多くなり，家事ができに

3）周囲に知られたくない気持ちくくなる．こうした自分の状態を実感するこ痴呆の人とともに生活している家族は，周とから，AD の人は不安やうつ状態に陥りや囲の目をはばかり，家族内にそうした人がいすい．

ることを知られたくないものである．この気2）中期：AD が進むと日々の生活において持ちは理解できるにしても，結果的に密室の自分一人で行うことが困難となり，生活面で介護となり，ときに悲惨な結果を招くことがより依存的になる．心理的な混乱などが生じある．

やすく，幻覚や妄想が生じることが多くなる．

4）周囲の無理解への不満

3）末期：意思疎通が困難で全面的に依存

痴呆の人の介護の困難さは，ともに生活しした生活となる．最後は「植物様状態」になたものでなければわからない．痴呆が軽度だ

る．

からといって介護が容易なわけではない．ADの人の介護は，痴呆が軽度でも中程度でも重2．家族の介護実態
AD など痴呆の人の多くは，在宅で家族と度でも，それぞれに異なる困難さがある．
5）介護に伴う自責の念
本人の立場に立って温かく接することが介
アルツハイマー病 69

護の基本と言われても，ともに生活している

表1

家族にとっては容易なことではない．痴呆が進んだのは介護の方法がよくなかったからだと家族が自らを責めることがある．周囲の無理解がこれに拍車をかける．
6）介護サービスを利用することの躊躇と後悔
介護保険の導入後，サービスの量は格段に増え利用しやすくなったとはいえ，なお利用することを躊躇する家族がいる．痴呆の人をデイサービスに通わせて自分は楽な思いをしているのではないか，特別養護老人ホームに入所させてかわいそうだと後悔する家族がいる．
7）将来の生活への不安
痴呆の人の介護は見通しが立てにくい．い痴呆の人と介護家族を支える
社会的資源

介護保険関係ホームヘルパーデイサービス・デイケア
ショートステイ
療養型病床群
老人保健施設特別養護老人ホーム
グループホームなど
その他
老人精神保健相談老人性痴呆疾患センター「もの忘れ外来」
重度痴呆デイケア
老人性痴呆疾患治療病棟
宅老所・託老所
小規模多機能型施設
徘徊老人早期発見システム
成年後見制度家族会など

つまでこうした生活が続くのだろうか，痴呆がもっと進むと家で看られるのだろうか，自分が病気になったらどうするのだろうかと将来の生活への不安が常につきまとう．介護サービスを積極的に利用することで，こうした気持ちが少なくなるであろう．

4．呆け老人をかかえる家族の会
社会資源の一つとして家族会があるが，ADなど痴呆の人とその家族にかかわる全国的な

3．痴呆の人と家族を支える社会資源

唯一の民間団体が「家族の会」である．家族の 会 は 1980 年 に 京 都 で 結 成 さ れ，現 在 41

AD など痴呆の人と家族を支える社会的資

都道府県に支部があり，会員数は約 8,000 人

源は，わが国では多様である．これらは介護である．1992 年には国際アルツハイマー病協

保険によるものと，それ以外のものとに分け会（本部ロンドン・66 の国と地域のアルツハることができる（表 1）．わが国では，この社

イマー病協会で構成）に加盟した．

会資源はメニューとしてはほぼ出揃ったと言家族の会は，痴呆の人と家族への支援としえるが，社会資源の量と質，地域的格差などてさまざまな活動を進めている（表 2）．痴呆

課題は少なくない．特に痴呆の人へは個別的の人や家族を支えるだけでなく，調査，啓発，なケアが求めるが，その専門職の育成とケア研究集会の開催，行政への要望，国際交流なの質の向上は重要である．

どを行っている．家族の会の主催で，2004

なおわが国で取り組みが遅れている社会資

年 10 月に京都で「国際アルツハイマー病協源として，痴呆の人が肺炎や心筋梗塞など身会第 20 回国際会議・京都・2004」が開催さ体疾患で入院治療を受ける場合の治療体制のれる．

不備があり，AD の初期あるいは軽度の痴呆の人自身への支援体制の遅れを指摘できる．
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表2呆け老人をかかえる家族の会の活動

家族の集い（すべての支部で毎月開催）
電話相談（「ぼけ相談 110 番」など）
会報の発行（月刊「ぽーれぽーれ」など）
啓発活動（世界アルツハイマーデーなど）
ぼけの人と家族への援助をすすめる全国研究集会（毎年開催）
調査活動（在宅介護，若年期痴呆，身体拘束など）
国や自治体への要望（介護保険の改善などを要望）
国際交流（国際アルツハイマー病協会に加盟）
その他

界の AD 研究の一翼を担う中で，その予防と治療の研究が一層推進することが強く求められている．
2）痴呆の人の医療体制について受診しやすい体制：AD など痴呆の人が，あるいはその疑いのある人が気軽に診察を受けることができる医療体制が望まれる．
「もの忘れ外来」などの普及もその一つである．また，進行した痴呆の人を受診させることも容易ではない．こうした人が受診しやすいような外来診療の体制の工夫が望まれる．
的確な診断：AD など痴呆を的確に診断で5．痴呆の人と家族が医師に求めるもの
この家族の会の電話相談，会員からの便り，家族の会による調査（1992 年）などから，痴
呆の人と家族が医師に求めるものを知ることができる．

きる医師は必ずしも多くはない．神経内科や精神科の専門医は言うまでもなく，痴呆の人や家族のかかりつけ医の痴呆の診断能力を向上させることが望まれる．
病気についてわかりやすい説明：痴呆の人への病気の告知は重要な課題である．癌と同AD の初期の人は自らの病気についての認様に，基本的には痴呆の人に告知すべきだと識があり，記憶障害の中で不安やうつ状態，考えるが，その方法は個別的で慎重であってときに混乱に陥りやすい生活を送っている．

ほしい．また将来の生活の不安を持っている

また疾患の進行に伴い，自らの思いや期待を家族は，AD など痴呆の疾患が今後どのよう適切に伝えられなくなってくる．加えて家族な経過をたどるのか，わかりやすい説明を求は自らの介護の困難さと同時に，痴呆の人のめている．AD の遺伝については，痴呆の人や日々の姿をみるなかで，痴呆を「悲しい病気」

家族への社会的な偏見や差別につながりかねと呼ぶことがある．さらに，家族自身が将来ない課題であり，遺伝についての説明が慎重痴呆を発病するのではないかと恐れる．自分に行われるべきであろう．の辛い介護の生活を子供たちにはさせたくなふさわしい治療：AD の根本的治療は限らいという思いもある．こうした痴呆の人と家れているとはいえ，他の痴呆の原因疾患に族が医師に求めるものは，AD について言えよっては残されている治療の方法は少なくはばその予防や治療にかかわる研究の推進と，ない．この痴呆の原因疾患への治療と同時に医療体制の改善の二つに分けることができ副次症状への治療もある．この際，痴呆の人る．の「問題行動」へ短絡的な向精神薬の投与は1）AD の研究について避けたい．
「問題行動」の背景を把握しながら，誰しも AD になりたくはない，発病したと介護と連携した痴呆の人にふさわしい治療がしても治りたいし進行を止めたいと望んでい望まれる．

る．このため AD の原因を解明し，それに基づ痴呆の人と家族への理解：痴呆の人と家族く根本的な予防や治療を求めている．わが国の心理，介護，生活の辛さや苦しみを医師もは AD の研究は優れていると思われるが，世理解しておきたい．こうした理解を通して，アルツハイマー病 71痴呆の人と家族と医師との望ましい人間関係

ぐ利用しなくても，何かのときに利用できまが形成されるであろう．

す．
まず認定を受けておくことが第一歩です．

介護等に関する適切な助言：AD など痴呆

介護保険にはさまざまなサービスがありまにかかわる医師の役割は診断と治療である

すが，それを利用する際にケアマネージャーが，できれば痴呆の人への心理的支援，痴呆がかかわってきます．そのような相談する人の人の介護，また介護保険など社会資源の利が出てくることでも，介護保険は制度的に意用についての情報を持ち，痴呆の人と家族へ味を持っていると思います．先ほど悲惨な結の適切な助言を行いたい．こうした助言と治果を招くといいましたが，密室の介護を避け療が痴呆の人と家族の生活の向上に相乗的効るためにも，介護保険の利用によってケアマ果をあげるかもしれない．

ネージャーが介入できますから，そういった悲惨な結果はかなり避けられるはずです．と同時に，サービスを利用することによって介護者が余裕を持った介護ができます．サービ質

疑応答

スを利用することに通ずる躊躇なり後悔の念は確かにあるわけですが，長い目で見ると，座長（朝田） どうもありがとうございまし

余裕のある介護ができますので，どんどん利た．ただ今のご講演につきまして，ご意見あ用して，悪いところは変えて行くという取りるいはご質問がございましたらお願いいたし組みが必要ではないかと考えています．
田平ます．

武（国療中部病院長寿医療研セ） 大

荒井啓行（東北大） 大変貴重なお話をあり変貴重なお話をありがとうございました．以

がとうございました．先生は介護保険の話を前にも先生にお尋ねしたことがあるのです

少しされたと思いますが，私はある調査で，が，改めて確認したいことがあります．
「差別」

介護保険が導入された前後で家族の介護負担という言葉をキーワードにインターネットで感がどう変わったかを聞いたことがありま

検索しますと，非常に多くのサイトがヒット

す．それによると，介護保険が導入されてもします．その中には「呆け」という言葉を非決して家族の負担は変わらなかったという結

常に嫌がる人が意見を書いておられるページ

果でした．その調査は痴呆だけではなく，要もあります．私も講演等で呆けという言葉を介護老人全体を含めた要介護認定の話でした

使うわけですが，先生に以前おうかがいしたが，私自身は今までずっと「介護保険を使っところ，「それは使ってよろしい．私たちは立て下さい，介護保険を申請するように」とい派な団体なのだ」とおっしゃられましたので，う方向でしたが，そういう調査がありますと，それで今でも使わせていただいています．し本当にそれは正しいのか，本当にそれでよいかし，差別を主張する人たちもおられますののか，最近疑問に思っているのです．患者さで，少し変えたほうがよいのか，あるいはこんに勧めたほうがよいのか，先生ご自身のおのままでよいのか，先生のお考えをうかがい考えをお聞きしたいと思います．

たいと思います．

三宅

ぜひ勧めていただきたいと思いま

三宅

言葉をめぐる問題はなかなか難しい

す．介護保険は制度上認定を受けなければです．1980 年に家族の会を立ち上げるにあた

サービスが利用できないわけですから，まずり，名前について議論しましたが，当時は呆認定を受けるという手順を踏んでおけば，すけたお年寄りを抱えていて家族は大変だとい

72 第 125 回日本医学会シンポジウム

うことで，そのものずばりの名称を使って社

たは dementia という言葉についてどう思わ会的に訴えるという気持ちもありました．私れますか」と聞いたところ，「自分はあまり抵自身は，この名前は社会的な役割を終わった抗がない」といわれました．しかし彼女が言のではないかと思っていますが，関西人だか

うには，フランス語の demance は狂気というらかもしれませんが「ボケ」という言葉が好意味合いもあり，あまりよい言葉にはとらえきなのです．むしろ痴呆という言葉は非常にられていないということでした．それに代わ冷たいイメージがつきまとって嫌いです．精る言葉として，dementia を代表する言葉でア

神分裂病が統合失調症になったように，何かルツハイマー病と語られることが多いのです

よい言葉があればぜひ代えていきたいと思いが，これもまた誤解を招くわけで，私たちもます．

困っています．何かよいご提案があればお受

先日テレビで紹介されたオーストラリアのけしたいと思います．なお差別については，

クリスティーン・ブライデンというアルツハ

言葉を変えれば差別はなくなるものでもない

イマー病の方（実際は前頭葉側頭葉型痴呆だと思います．

そうですが）が京都に来られたときに，「あな座長

ありがとうございました．

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