⑫会員報告(H22.12)☆師走の時期、外出時のマスク・うがい手洗いでしっかり体調管理しましょう☆

◆はじめに早いもので今年も１２月になりました。今年はどんな一年だったでしょうか？
今回は、１０月の講演会報告をメインにお知らせいたします。

◆特集：１０月の講演会についてご報告します☆
１０月１７日（日）、静岡市のアイセル２１で医療講演会が開催されました。当日
は、午前中にクローン病、午後に潰瘍性大腸炎と二部制で行いました。初めての試みではありましたが、IBD 患者とその家族の方を中心に８３名の方々が参加されました。非常に盛況だった今回の講演会、タイトルは以下の内容でした。
● 演題：『クローン病と上手に付き合うには』 （午前の部）『潰瘍性大腸炎診断と新しい治療』（午後の部）
講師：浜松医科大学医学部付属病院消化器内科 伊熊睦博先生
当日は伊熊先生から病気に関する基本的な内容から最新の薬、治療方法まで詳しくお話いただきました。また、質疑応答も活発に行われ充実した内容となりました。
⇒以下では質疑応答の内容を中心に記載させていただきます。
（治療の効果については個人差があるためあくまでも質疑応答の内容報告であることをご了承願います。)●午前の部：『クローン病と上手に付き合うには』Q1：レミケード治療薬をするとき狭窄が多い場合はどうしたらよいでしょうか？
狭窄の強い場合は、注意をしながら使用し、狭窄の部分が硬くなっているようならば使用は可能です。ただし、狭窄部分に潰瘍があるときには、注意が必要です。

Q2：８週に１回レミケード治療をするようになったら、足に紫斑ができるようになってしまったのですが、これは副作用でしょうか？
もしかしたら腎臓にも問題があるかもしれないし、皮膚の問題かもしれないので一度検査をした方が良いでしょう。

Q3：Ｇ－ＣＡＰ、Ｌ－ＣＡＰについてのクローン病への効果は？
ＵＣの患者さんに見られるほどの効果は、今のところ出ていません。

Q4：低脂肪の食事にするのには、根拠や効果があるのですか？
脂肪の制限の有無で実験をした場合に効果が出ているので、そのようにいわれています。

Q5：ベーチェット病とクローン病の違いについて教えてください。
ベーチェット病は、元々目の病気であり、そこから皮膚や内臓にも広がっていきます。そのため、回腸などに出来易いというところは、クローン病と似ています。判断するのに大変なのは、腸管だけにベーチェットが現れることもあるので、その時には診断が付くまでに何年も掛かってしまう場合があります。治療には、レミケードを使用します。これで良くなっていきます。現在、ベーチェット自体が急激に減っているそうです。

●午後の部：『 潰瘍性大腸炎診断と新しい治療』
Q１：手術に踏み切る判断は？
今までの薬が効かない、ひどい貧血、または、大腸内の潰瘍が酷いことが上げられます。
手術した方が病気の症状として楽になる可能性が高く、大腸全摘出後、半年位から下痢便が無くなってくるので、これも一つの方法だと思います。

Q２：アトピーの合併症はありますか？
アトピーとの合併については、多少異なった意見が存在しますが、アトピーを持っている患者さんがいることは確かであり、炎症性腸疾患の治療薬がアトピーに効く場合（逆も）ありますので、少しややこしいのです。もしもその兆候がある場合は、丁寧に見て貰えるところで診察を受けていただくことが一番です。

Q３：薬は、どのように減らしていくのか教えて欲しい。
再燃を考えると、いきなり全部を止めてしまうのではなく、半分ずつ３～４ヶ月、または半年くらいをかけてゆっくりと減らしていった方が良いと思います。検査をしながら、数量を決めることもできると思います。

Q４：潰瘍性大腸炎の治療にレミケードは使えないのか
今年から潰瘍性大腸炎の治療にもレミケードが使えるようになりましたので、詳しくはかかりつけの医師に相談してみてください。

※治療の効果については、個人差もありますので、会報の中では細かく触れられないことをご了承願います。
(注):個人情報の関係もあり、当日の写真やデータの提供はご遠慮させていただいております。

◆ 当日のアンケート結果と感想について⇒

結果は(別紙)参照

講演会を二部制で行ったことに加えて、今回はアンケートも実施しました。集計結果は別紙を参照願います。参加者全体の傾向として、発病から 5 年以内の患者さんが意外に多く、講演内容についてわかりやすくて良かったといった意見を多く頂戴しました。年々患者数も増加しているため、病気に関する講演会の必要性を強く感じました。今後、患者会を通じて患者としての経験、体験談なども伝えていけたらと考えています。

◆事務局よりしずおか中部 IBD 会員の方でまだ年会費１,０００円を納めていない方は、大変お手数ですが１２月末までに入金いただきますようよろしくお願いします。
↓↓郵便振込みが可能です。下記口座までお願いします。↓↓

郵便振替口座 口座名称:しずおか中部ＩＢＤ 口座番号００８５０－９－１３４８１９◆編集後記○皆様の体験記を募集しています○・就職や進学について・薬や内視鏡など最新の検査
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◆（別紙）

平成 22 年度医療講演会

アンケート結果について◆

講師：浜松医科大学医学部付属病院消化器内科

伊熊睦博先生【講演会参加者概要】
・午前の部（クローン病と上手に付き合うには）

出席者 ４１名（会員１９名含む）

・午後の部（潰瘍性大腸炎診断と新しい治療）

出席者 ４２名（会員７名含む）【アンケート結果】（CD：クローン病） （UC：潰瘍性大腸炎）① あなたの現在の年齢は？
・（ＣＤ）２０歳未満：１名
４０代：６名・（ＵＣ）

２０歳未満：３名
４０代：６名

２０代：９名

３０代：１名

５０代以上：４名
２０代：５名

３０代：１名

５０代以上：１０名② 発症してからの期間は？
・（ＣＤ）５年未満：１１名

５～１０年：１名 １０～１５年：３名

１５～２０年：０名

２０年以上：４名

５年未満：１２名

５～１０年：６名 １０～１５年：２名

１５～２０年：２名

２０年以上：２名

・（ＵＣ）③ 本日の講演会は何でお知りになりましたか？
・
（ＣＤ）

会報：８名

病院：０名 新聞：１２名 その他：１名（人づて）

・（ＵＣ）

会報：３名

病院：１名 新聞：２１名 その他：１名（知人から）④ 今後も、このような講演会に参加したいですか？
・（CD）

参加したい：１８名

・（UC）

参加したい：２１名

内容による：１名⑤ 本日の講演会について御意見をお聞かせ下さい。
・わかりやすくて良かった。病気や治療方法について参考になった。
・ＣＤとＵＣの講演が別々でよかった。
・他の患者さんの話も聞けたので、安心した、ホッとした。
・質問時間が長くてよかった。
（手術の事など聞けた。
）
・ＣＤの講演の後半が時間が無く簡単になってしまったのが残念だった。
・もっと突っ込んだ具体的な話がよかった。
（現在治療中の患者さんの話など聞きたかった。
）
・大学の講義みたいでつまらなかった。
・症状に応じた食事などの話しももっと教えて欲しかった。
(今回のアンケート結果を来年以降の患者会活動に役立てていきます。ありがとうございました。)