スモン患者さんのためのチカラになる情報～知って役に立つミニ知識～はじめに目

今年度スモン患者さんのための福祉・介護・医療サー次１．アンケート結果から

P.1

２．制度の背景P.11

ビス調査にご協力をいただきました方々にお礼申し上げます。皆様の貴重な声を集めた結果として、この「チカラになる情報」を作りました。今回とくにわかったことは、スモン患者さん特有の症状が周囲に十分に理☆医療療養病床について解されていないために、福祉や介護のサービス利用に支障が生じてお困りであること。また医療サービスに☆リハビリテーション病棟について対してはとくに、今後も頼りにしたいと思っているものの、何をどのように利用すればよいのかについて、基本的な知識が心もとないと思っていらっしゃること☆医療費についてです。
せっかくあるサービスや制度を有効に使って、療養☆福祉用具について生活の環境を整えることによって、ご家族共々より充実した人生を送られますように、そのために役立つミ

３．質問と回答

P.21

ニ知識を入れました。どうぞお読みいただいて今後の療養の参考にしていただければと思います。

４．スモンについての情報提供・相談窓口
日本福祉大学社会福祉学部教授
田中 千枝子

P.23

ｎ＝ 693

図２．地区別人数

アンケートから

75人

67人

本年度、多くの皆様に「介護・福祉・医療サービスに関するア69人ンケート」にご協力いただきました。ありがとうございました。
今回のアンケートは、693 名の方からご回答いただきました。

北海道
東北156人

関東・甲越110人

回答者の性別は、男性 203 名（29.3％）女性 490 名（70.7％）

中部
近畿です（図１）。地区別では、北海道 67 名、東北 69 名、関東・中国・四国

甲越 110 名、中部 85 名、近畿 131 名、中国・四国 156 名、

九州

131人

九州 75 名でした（図２）。

85人

年齢は、
0 ～ 49 歳 3 名（0.4％）、50 ～ 64 歳 58 名（8.4％）、
65 ～ 74 歳 182 名（26.3％）、75 ～ 84 歳 310 名（44.7％）、85 歳以上 140 名（20.2％）です（図 3）。

図１．回答者性別

図 3．回答者の年齢層と人数 ｎ＝ 693

ｎ＝ 693

男性

女性
207人

203人

125人

男

115人

103人

女

490人

40人
0人 3人
0-49歳

57人
25人

18人

50-64歳65-74歳

75-84歳

85歳以上

図 4．障害者自立支援法によるサービス利用の状況「なぜ介護保険制度が優先されるのか理解できない。単なる介護ではなく医療、障害を優先した制度であってほしい」

0%

20%

40%

60%

80%

100%

3.6 1.3
54.4

ガイドヘルパー

28.0

12.7

「障害者自立支援法の利用ができなくて無視されていると感じる」

1.3 0.3
ポータブルレコーダー

53.5

31.0

13.9

53.4

30.0

13.7

1.9 1.0

サービス利用の権利保障の拡大読書器

面についてのご意見です。

0.6
眼鏡

9.2

51.4

24.7

14.1

必要ない

無回答

1.0
その他

利用している

4.6

14.6

9.5

以前利用したことがある

70.3

利用したことはない「お金の負担がないようにしてほしい。介護と身体障害とどこで区別するのか、年齢だけで分けるのではなく患者や身体障害者手帳をお持ちの方に、障害者自立支援法によるサー介護者にとって負担が少ない利用しやすいものであってビス利用の状況についてお聞きしました。「利用している」「以前ほしい」利用したことがある」と回答があったのは、サービスごとの多い「介護保険を利用すると自己負担が生じる（身障 2 級にも順に、眼鏡 11.5%、ガイドヘルパー 5.6%、視覚障害者用拡大読かかわらず）」

書器 3.4％、視覚障害者用ポータブルレコーダー 1.8％、その他「障害者では無料で利用できるものが介護保険では 1 割負18.9% で、制度の利用は少ないという結果でした。また、利用担となるものがある」

したことはないと答えた方が、いずれのサービスでも約半数におよび、情報が十分に伝わっていないと考えられました。
その他で利用したことがある制度では、公共交通運賃割引制度、補装具についての記載がありました。

費用負担等の問題についてのご意見です。

次のページでは、障害者自立支援法よりも、介護保険制度が優先されてしまうことに関するご意見をご紹介します。

介護・福祉・医療サービスの利用についてどのように感じてい「使える制度が減ってしまった」

るかについて、「問題がある」と回答した 164 人（23.7％）の「車いす、歩行器等スモンに障害された身体を適切に補助方たちに、どのような問題があると感じているか、6 つの選択肢できる福祉用具が必要であり、自立支援法によるサービスを複数回答でお聞きしました。

は欠かせない」その結果、介護保険サービス、スモン患者さんのためのサービス、その他のサービスいずれのサービスでも、スモンの特性に配慮が不足していることが分かりました。

サービス内容における介護保険サービス、スモン患者さんのためのサービス、その他範囲の制限についてのの福祉サービスいずれのサービスでも「スモンの特性に配慮が不ご意見です。

足している」が多くあがりました（図６）。

「介護度が身体の障害、移動、起居動作等が中心のため、スモン病特有の症状に不自由な生活に介護度が反映されず利用困難である」

図 5．介護・福祉・医療サービス利用について「障害者は障害程度、介護保険はできるかできないかで認定。

どのように感じているか方法が異なるため介護保険の方が軽度に認定される」「車いすの場合、まずは介護保険でと言わｎ＝ 693

れ、いろいろ利用するが合わずに、結局自己負担で作った。何か月もかかった」
164 人
23.7%

症状に応じた配慮

143 人
20.6%

302 人
43.6%

50人 34 人
7.2% 4.9%

不足についてのご意見です。
0%

10%

20%
問題がある

30%

40%
問題はない

50%

60%

わからない

70%
必要ない

80%

90%

無回答

100%

図 6．介護・福祉・医療サービスについてどのような問題があると感じているか※複数回答（単位：％）

経済的問題

利用や頼める範囲50が制限される

4030

家 族 構 成 な ど で  ホームヘルパーの利用するには情報が不足
60

窓口での説明が不足

費用負担の

ホ ー ム ヘ ル

その他

20

パーの時間数100

スモン自体の知識がな
く、介護認定にスモン

サービスや給付内容に不満

スモンの特性に配慮が不足の痛みやしびれが反映
されず認定が低く出る

手続きが煩雑
介護保険サービス

n=163

その他の福祉サービス

スモン患者のためのサービス

n＝167

n＝146

介護保険
サービスの問題と感じる具体的な理由について、多くの意見を自由記述で頂きました。意見については、次ページでご紹介します。

サービスが足りない視力低下に対する長期入院が困難

対応が不十分
補装具作成費用の自己負担が発生した
タクシー代補助が更新手続きが煩雑である

足りない
医療費公費負担について周知徹底されていない通院等外出支援の移送サービスが必要

はり・きゅう・マッ
サージの回数が足りない

スモン患者のその他の福祉ためのサービスサービス

表１

制度の背景
ここでは、スモン患者さんに、知っておいてほしい制度的な背景について具体的に紹介していきます。
サービス利用をする上での問題だと感じる理由についての自由
記述には、スモン患者さんの入院について、長期入院病床の保障を求める回答がありました。
スモン特有の症状が、スモン患者さんを苦しめています。歩行状態が悪くなったときや、将来にわたって介護が必要になったときにスモンを理解し、長期入院によるサポートを希望されていま

医療制度上の医療区分

医療区分 3 【疾患・状態】「医療ケアに・スモン必要性が最も重い」

・医師及び看護師による 24 時間体制での監視・管理を要する状態【医療処置】
・中心静脈栄養・24 時間持続点滴・レスピレーター使用・ドレーン法・胸腹腔洗浄・発熱を伴う場合の気管切開、気管内挿管のケア・酸素療法・感染隔離室におけるケア
医療区分２ 【疾患・状態】

す。その一方で一般の介護施設では、スモンへの対応に不安があ・筋ジストロフィー・多発性硬化症・筋委縮性側索るとお感じになっている方もいました。

硬化症・パーキンソン病関連疾患・その他神経難☆医療療養病床について病（スモンを除く）・神経難病以外の難病・脊髄損傷・療養型病床には、医療区分というのがあります。療養型病床は、「主として長期にわたり療養を必要とする患者を入院させるためのもの」と医療法によって定義されている病院です。患者さんの状態がどの区分にあてはまるかによって、病院が受け取れる診療報
酬が決まっています。医療区分は、3 段階に分かれていて、3 が一番医療の必要性が高く、1 が一番低くなっています。
スモンはどの区分に入るのかというと、最も医療度の高い医療区分 3 です。スモン患者さんは医療区分で優遇されているのですが、それがなかなか知られていない、生かされていないといえます。
入院が必要になった時には、医療機関にスモンであることをきちんと示すことで、療養環境を自分で整えることにつながります。

肺気腫 / 慢性閉塞性肺疾（CDPD）
・疼痛コントロー
ルが必要な悪性腫瘍・肺炎・尿路感染症・創感染・リハビリテーションが必要な疾患が発症してから30 日以内・脱水・体内出血・頻回の嘔吐・褥瘡・うっ血性潰瘍・せん妄の兆候・うつ状態・暴行が毎日みられる状態【医療処置】
・透析・発熱または嘔吐をともなう場合の経管栄養・喀痰吸引・気管切開・気管内挿管のケア・血糖チェック・皮膚の潰瘍のケア・手術創のケア・創傷処置・足のケア
医療区分 1 ・医療区分 2・3 に該当しない者

☆リハビリテーション病棟について

表２

入院できる疾患と疾患別の発症（受傷）から入院までの日数、入院できる日数 （平成 18 年）

今回のアンケート結果の中で、リハビリテーションの入院について、充実を要望される記述がありました。

対象患者

スモン患者さんはどのようなときにリハビリテーションが必要になるでしょうか。スモン特有の視覚障害や感覚障害のために、脳血管疾患、脊髄損傷、頭部外転倒、骨折しやすいということがあると思います。

傷、くも膜下出血のシャント手発症から入院までの日数そうしたときに、十分にリハビリテーションを受けたいとして術後、脳腫瘍、脳炎、急性脳症、も、入院できる日数が原則定まっています。その中で、どのよう脊髄炎、多発性神経炎、多発性に対処したらいいでしょうか。Q&A で見てみましょう。

硬化症、腕神経叢損傷等の発症

Q1：回復期リハビリテーション病棟はどのような病棟？

する状態
高次脳機能障害を伴った重症脳

成 12 年には「回復期リハビリテーション病棟」という新しい枠

血管障害、重度の頚髄損傷及び組みもつくられました。
回復期リハビリテーション病棟は、脳血管疾患又は大腿骨頸部頭部外傷を含む多部位外傷
大腿骨、骨盤、脊椎、股関節も骨折等の患者に対して、ADL 能力の向上による寝たきりの防止としくは膝関節の骨折又は二肢以家庭復帰を目的としたリハビリテーションを集中的に行えるよう上の多発骨折の発症後又は手術に設定された病棟です。

後 の状態
外科手術又は肺炎等の治療時のA: 脳血管障害、大腿骨骨折、手術や肺炎などによる安静が招いた機能低下、脊髄損傷、股関節・筋・靱帯損傷の患者が対象で、発症後 2 カ月以内などの条件があります。入院期間も脳血管系疾患
が 150 日、骨折が 90 日以内などと上限が決まっていて、上限を超えると基本的にリハビリテーションが受けられなくなります。
そのため、上限を超えたために行き場を失った患者さんが生まれ、「リハビリ難民」という言葉まで生まれました。

2 か月以内150 日以内

2 か月以内180 日以内

2 か月以内90 日以内

2 か月以内90 日以内

1 か月以内60 日以内

1 か月以内90 日以内又は手術後、義肢装着訓練を要

A: さきほどのページで、「療養病床」のご説明をしましたが、平Q2：入院できる疾患と日数はどうなっているの？

入院日数

安静により廃用症候群を有しており、手術後または発症後の状態
大腿骨、骨盤、脊椎、股関節又は膝関節の神経、筋又は靱帯損
傷後の状態
股関節又は膝関節の置換術後の状態

Q ３：全部の疾患に日数制限があるの？

障害児（者）リハビリテーション料に規定する

A：全ての疾患に日数制限があるわけではなく、下記のいずれか患者に該当する場合、日数上限を超えてリハビリテーションを受ける疾患一覧：脳性麻痺、胎生期若しくは乳幼児期に生じたことができます。なおスモン患者さんは、「難病患者リハビリテー脳又は脊髄の奇形及び障害（脳形成不全、小頭症、水頭ション料に規定する患者」に規定されています。ただし治療継続により状態の改善が期待できることが条件です。
表３症、奇形症候症、二分脊髄等を含む）、顎・口腔の先天異常、先天性の体幹四肢の奇形又は変形（先天性切断、先天性多発性関節拘縮症等を含む）、先天性神経代謝異改善の見込みがある場合に除外対象となる疾患

常症、大脳白質変性症、先天性又は進行性の神経筋疾患 下記に該当する（脊髄小脳変性症、シヤルコーマリートゥース病、進行失語症、失認及び失行症性筋ジストロフィー症等を含む）、神経障害による麻痺

高次脳機能障害及び後遺症（低酸素性脳症、頭部外傷、溺水、脳炎、脳症、者を除く髄膜炎、脊髄損傷、脳脊髄腫瘍、腕神経叢損傷、坐骨神

重度の頚髄損傷

経損傷等回復に長期間を要する神経疾患等を含む）、言

頭部外傷及び多部位外傷

語障害、聴覚障害、認知症障害を伴う自閉症等の発達障回復期リハビリテーション病棟入院料を算定す

害（広汎性発達障害、注意欠陥多動性障害、学習障害等を含むる患者

急性心筋梗塞，狭心症，慢性閉塞性肺疾患

難病患者リハビリテーション料に規定する患者

上記に準じて必要と認められる場合
疾患一覧：ベーチェット病、多発性硬化症、重症筋無力症、全身性エリテマトーデス、スモン、筋萎縮性

下記に該当する

治療上有効と医学的に判断される場合に除外対象となる疾患

者を除く
障害児（者）リハビリテーション料の対象となる患者（加齢に伴側索硬化症、強皮症、結節性動脈周囲炎、ビュルガー病、う心身の変化による疾患にり患する者を除く）

脊髄小脳変性症、関節リウマチ、パーキンソン病関連疾

先天性又は進行性の神経・筋疾患

患（進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病）、アミロイドーシス、後縦靭帯骨化症、ハンチントン病、モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）、ウェ

Q4：自分の症状が除外対象にならなかったらどうしよう…

ゲナー肉芽腫症、多系統萎縮症（綿条体黒質変性症、オ

A: 主治医の先生やリハビリの先生とよく相談して、日数制限からリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群）、広除外される項目を適応させてリハビリを継続できるようにするこ

範脊柱管狭窄症、特発性大腿骨頭壊死症、混合性結合組織症、プリオン病、ギラン・バレー症候群、黄色靭帯骨とが大切です。切実な実情を訴えていきましょう。

☆医療費について医療機関のみなさまへ
特定疾患治療研究事業における病院の会計で説明しスモンの取扱いについてたが『スモンは知ら１．スモン（SMON）は整腸剤キノホルムの副作用による薬害で、「亜ない』と言われた医師から『スモンに関係ない』と言われ、窓口負担が生じた

急性脊髄・視神経・末梢神経障害」の略です。主症状は視覚、感覚、運動障害ですが、このほか中枢神経及び末梢神経が侵されることによる様々な症状が全身に幅広く併発する疾患であることが認められています。
（下記の症状欄を参照）。

病院の受付の人が２．スモン患者に対する医療費については、スモンの患者救済策変 わ っ た ら、 医 療の観点から、特定疾患治療研究事業の対象として、医療費の自費を請求された己負担分を公費負担（補助率：10 ／ 10）としています。
３．薬害の被害者であるスモン患者であることをご理解のうえ、スモン患者に対する特定疾患治療研究事業の適用をお願いしま

医療機関の窓口で、医療費をめぐるこのような状況があるようです。なかには、「面倒くさくなって。聞きにくくて。支払っている」という自由回答もみられました。

す。
症 状
神経症状（下肢の異常知覚、自律神経障害、頑固な腹部症状等）をはじめとしスモン患者さんの医療費はて、循環器系及び泌尿器系の疾病のほか、骨折、白内障、振戦、高血圧、慢性疼痛、めまい、不眠、膝関節痛、腰痛など、歯科疾患を含め、今なお、全身に様々な症全額公費負担（特定疾患治療研究事業）です
皆様のお手元に、「医療機関のみなさまへ特定疾患治療研究事業におけるスモンの取り扱いについて」のご案内（はがき大）が届いていますか（次ページ）。窓口で困ったときにはこの案内を提示しましょう。
行政機関がバックアップしています。役所の窓口に相談するなどして医療機関できちんと対応してもらいましょう。

状が幅広く併発することから、診療・治療に当たってはスモンによる影響を十分配慮することが必要となっている。
※症状の例示であって、スモンの全ての症状を記載しているものではない。

（平成 22 年 2 月 4 日

全国健康関係主管課長会議資料抜粋）

本件に対する照会先：厚生労働省医薬食品局総務課
医薬品副作用被害対策室
電話03-3595-2400

☆福祉用具サービスについて

日々の生活のなかで、車いすやベッドなど福祉用具の存在は非常に重要なものです。間違った使用方法による事故が毎年報告されています。
安全に快適に福祉用具を使用するために、「使用したい福祉用身体の状態に具にはどのようなものがあるのか」「使用している福祉用具は、合った車いすが補聴器のサービス実際の使用上の問題はあるのかないのか」をケアマネジャーや介欲しいが欲しい護用品業者などに相談していきましょう。

介護保険サービスは、平成 24 年 4 月から内容や料金体系が変わります。高齢者が住み慣れた地で暮らし続けるために、在宅介護の充実が掲げられています。
そのなかで車いすやベッドなどの福祉用具については、個々の利用者の身体的状態、生活環境場面を十分に把握したうえで、使用する福祉用具が選定されるように、また使用上の問題が起きないように、福祉用具の個別援助計画が策定されることになりました。「福祉用具個別援助計画」とは、購入・レンタルした福祉用具の選定した理由や留意点などを記入して明らかにするものです。

☆そのほかに皆様からいただいた要望をご紹介します。研究班で質問と回答は、皆様の意見を元に国に対して様々な提言を行っていきたいと考えています。是非多くのご意見をお寄せください。

ここでは、みなさんの質問に回答いたします。
Q 専門の病院を教えてほしい。
A

かかりつけの医師や地域の難病検診、スモン検診、またはお住まいの都道府県にある難病相談支援センターにご相談ください。

スモンの専門的な自宅に来てほしい。

治療がほしい。

Q 介護保険を利用していません。どうしたらいいでしょうか。
A

介護保険サービスを受けるためには手続きが必要です。被保険者証を添付して申請書をお住まいの市区町村へ提出してくださ

障害者住宅、高齢い。申請はご本人またはご家族、成年後見人などによる代行申請者住宅の充実。

も認められています。

サービスをもっと相談窓口：市区町村の高齢者担当課受けたい。

地域包括支援センター
Q はり・きゅうの制度を利用したいがどこに相談していいかわか

相談相手、話しらない。

相手がほしい。

A

お住まいの地域にある保健所が申請窓口です。申請には申請書、住民票が必要です。詳しくはお近くの保健所にご相談ください。
Q 災害時の避難サポートはありますか。
A 「難病患者災害時マニュアル」が順次作成されていますので、お住まいの自治体にご確認ください。災害時の連絡方法や緊急医療手帳の用意をしておきましょう。
※緊急医療手帳：血液型や常用治療薬などを記入して携帯する

スモンについての情報提供・相談窓口
医療サービスや介護保険などについてご不明な点があれば、下記の連絡先までお気軽にご連絡ください。

おわりにご協力いただいたアンケートを通して、薬害スモンによる健康被害が、長く皆様を苦しめ、様々な心情や感情を長きにわたって抱えておられている実情を感じました。

○都道府県の難病対策担当課○全国保健所

高齢になって将来の介護のご心配をお感じの方が多くいらっしゃいます。皆様が安心して安全な生活を送る「生きるチカラ」○都道府県難病相談・支援センター
上記の連絡先については、難病情報センターの HP から確認すになってほしい。そんな思いを込めてこのパンフレットを作成させていただきました。

ることが出来ます。
URL○患者会

http://www.nanbyou.or.jp

都道府県スモンの会〇（独）医薬品医療機器総合機構
スモン健康管理手当・介護費用の支給に関するお問い合わせ先
健康被害救済部受託事業課
電話：０３－３５０６－９４１４（ダイヤルイン）

スモン患者さんが利用できる制度の説明や、その問い合わせ先などを記載した「スモン手帳」が厚生労働省によって作成されました。医療や福祉、介護など各種サービスについて、スモン患者さんが利用できる主な制度が記載されています。また、調査研究班から「スモン療養のしおり」が作成されています。あわせてお使いいただけます。
医療費の仕組みは難しく、福祉の制度自体がスモン患者さんに沿っていないために、わかりにくいことがあると思いますが、そのために皆様をサポートする相談窓口があります。医療のほか福祉や介護など様々なサービスやサポートについて正しく知って、上手に活用していってほしいと思います。

スモン患者さんのためのチカラになる情報～知って役に立つミニ知識～（平成 23 年初版
平成 24 年度

第 2 版）

厚生労働科学研究費補助金

難治性疾患克服研究事業「スモンに関する調査研究」
研究代表者

小長谷正明 ( 国立病院機構鈴鹿病院 )研究分担者

田中千枝子 ( 日本福祉大学 )鈴木由美子 ( 日本福祉大学 )二本柳

覚 ( 高知県立大学 )