Marfan Network Japan
Network News Vol32＜2019 年 総会交流会 特集号＞
2019 年 総会交流会 開催報告
【講演】マルファン症候群についてのお話
マルファン症候群と生きる「あじさい看護福祉専門学校」での出会い
あなたのこと教えてください！
ペースメーカーについてニューキノロン系抗生剤の服用について遺伝学的検査結果の保管と利用の現状に関する調査
学会参加報告2020.3.1

ひろばMNJ 4 つの目標
(1) 情報の収集と提供
マルファン症候群に関する正確でタイムリーな情報を収集し、提供します。

(2) コミュニティの形成
マルファン症候群をもつ人たちや家族、関係者が、お互いに経験や知識を共有できる コミュニティをつくります。

(3) 社会活動
社会へ向けて、正確な情報に基づいたマルファン症候群についての理解を広めます。

(4) 生活環境の向上
MNJ を通じて、各自がマルファン症候群とのそれぞれのつき合い方を見いだし、豊かな生活をおくることを支援します。

☀目次
1

2019 年 総会交流会 開催報告 .................................................................................................... 3
1.1

概要・プログラム.................................................................................................................... 31.2

2018 年度事業報告 .................................................................................................................. 41.3

会計報告・予算 ....................................................................................................................... 51.4

2018 年度事業計画 .................................................................................................................. 6

1.5

交流会の感想........................................................................................................................... 7

1.6

ご参加いただいた先生方からの感想........................................................................................ 92大谷則史先生よりマルファン症候群についてのお話 .................................................................... 103

マルファン症候群と生きる........................................................................................................... 114「あじさい看護福祉専門学校」での出会い .................................................................................. 14

5

あなたのこと教えてください！.................................................................................................... 15
5.1

側弯症と漏斗胸の手術を行って… ......................................................................................... 155.2

娘とマルファン症候群........................................................................................................... 165.3

マルファン症候群と私........................................................................................................... 205.4

郵便会員さんからのお便り.................................................................................................... 215.5

神様からいただいたありがたいプレゼント ........................................................................... 22

6ペースメーカについて.................................................................................................................. 246.1

ペースメーカーについて教えて下さい .................................................................................. 246.2

岡崎ミネ子さんよりお答え.................................................................................................... 246.3

アドバイザーの先生より解説 ................................................................................................ 25

7

ニューキノロン系抗生剤の服用について...................................................................................... 268

遺伝学的検査結果の保管と利用の現状に関する調査 （アンケート結果報告） ............................ 28

9学会参加報告................................................................................................................................ 29
9.1

第 49 回日本心臓血管外科学会学術総会 ................................................................................. 29

9.2

第 122 回日本小児科学会学術集会......................................................................................... 31

9.3

第 59 回日本先天異常学会学術集会 ....................................................................................... 33

9.4

第 43 回日本遺伝カウンセリング学会学術集会...................................................................... 35

9.5

第 29 回日本外来小児科学会学術集会.................................................................................... 36

10ひろば....................................................................................................................................... 40
表紙イラスト：エミさん2文中イラスト：TAKA さん

Network News Vol.32

1 2019 年

総会交流会

開催報告

1.1 概要・プログラム

当会員のさいさんが発表したもの■日 時：令和元年 6 月 29 日（土）■場 所：東京 北とぴあ 14F スカイホール■テーマ「先生と話そう！」■

質疑応答
13：30

交流会・分科会（先生と話そう）

17：00

閉会、写真撮影

17：30

懇親会

20：00

閉会

◆プログラム
10：30

開会
本日のスケジュール説明
スタッフ・出席者紹介

10：40

昨年 5 月 1 日から、新元号「令和」となりました。
令和元年初の MNJ の総会は、東京都北区にあ【総会】

る複合文化施設北とぴあに於いて、総会・交流

MNJ 活動報告・議案承認会が開催されました。

2018 年度 事業報告

午後の部では、さいさんが学会で発表された2018 年度 会計報告 寄附報告

講演のビデオ上映、そして、お忙しい中お時間2018 年度 監査報告を作ってご参加頂いた先生方との交流会・分科2019 年度 新スタッフ人事会が行われました。

2019 年度 事業計画

循環器、整形、遺伝、歯科の先生方に質問し2019 年度 会計予算

アドバイスやお話を聞いていただきました。通

11：00

地域交流

院先の先生以外の先生とのお話は内容の濃いも12：00

昼食のであったと思います。

【午後の部】

そして、懇親会へ…。

12：30

受付開始

懇親会では、他の患者さんとの会話も弾み笑

13：00

講演ビデオ上映
日本先天異常学会学術総会時に顔の多い時間だったと思います。
TAKA 記3