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アンビシャス日周年記念号

難病法の経過措置終了に伴うお知らせ
難病患者のための障害年金基礎講座

保健所からのご案内

アンビシヤスメモ

患者・家族交流会のお知らせ

難病短歌・川柳
お勧め映画情報
占い

エッセイ西兼盛鉄さん

アンビシヤス広場

編集後記

沖縄県内難病患者団体一覧

患者団体からのおたより

団体定例会・交流会スケジュール

沖縄県難病団体の掲示板﹃ 患 者 学 ﹄ 加 藤 員 三教授

シ リ ー ズ 第μ回

つぶやきチャンプル1

こころの現場から

生二｜

この冊子は米国婦人福祉協会（ AWWA）からの支援を受けています｜

179
沖縄県難病相談支援センター

Ill
函園置ヨdrl

五日3
表紙は ＝＝口−ヨそ山佑郎︵いわやま？っいちろう︶さん

神経べl チェット病

足を止めてしまったら何も始まらない︒
自分に出来る事を精一杯やろう

アンビシャス会幸J{i(,'I;VoI.
1
79

那 覇 2港内、勤務先事務所前の場胤道路にて

私は今回この紙面で自身の事を 2語る機会を頂き︑現在の状況を全て包み隠さず伝えられる事を大変嬉しく思います︒この紙面を通して自らの現状を伝えることに喜びを感じると共に︑私が抱える神経べ l チ ェ ッ ト 病 と いう病気を少しでも理解して頂く
事 は ︑ 私 自 身 の 使 命 だ と 確信 しています︒とはいえ自分の弱い部分や情けない部分が多くなって︵笑い︶いますが︑興味がありましたら是非ザ二読頂けますと幸いです︒

私の発症している病名が確定する前︑明らかにおかしいと思ったことは︑仕事が終わった後の日課としてジョギングをしていたのですが︑そのジョギン
グにおける普通の走り︑足の動きがおかしかったのです︒﹁あれ︑何かおかしい﹂と思ううちに歩き方もぎこちなくなっていました︒つま先が引っ掛かって︑足の運びが明らかにおかしくなっていました︒
今考えると︑そうなる前の症状としては︑頭にピリッ︑ピリツと神経痛の症状がありました︒

アンビシャス会報誌 Voi.
179

また喉の奥の炎症や口内炎が治っては︑また出来ての繰り返しという症状で︑当時はしょっちゅう病院通いでした︒
し か し 何 が 一番 シ ョ ッ ク だ ったかというと︑歩行困難になったのが 一番 の シ ョ ッ ク で ︑ そ れでもいつか良くなるであろうと思いながらも葛藤の連続でした︒
病院でも原因がはっきりしないまま︑時間だけが過ぎていったのです︒
私は︑航空整備士として加数年働いています︒資格を習得して晴れて地 元 奄 美 に 戻 り 奄 美 空
港で働いていました︒当時︑私の周りの状況は︑あまり良いとはいえず︑会社自体が非常に厳しい経営状態に陥り︑めまぐるしく変わる職場環境の中で航空整備の仕事をしていました︒その様な職場環境もあってか︑地元奄美でどっしりと腰を据えた
生 活 を し た い と の 希望 が強くなり自分で起業する事を考えるようになりました︒その後︑会社を辞め︑退職後に計画していた中古車販売業を立ち上げたのですが︑あまりに準備不足と勉強不足もあり︑中々軌道に乗りまれてきました︒
入院してから 1年間は働けない日が続いた為︑大阪の会社はクビとなり︑直ぐにでも仕事を見つけなければならない状況でしたが︑私の場合︑不思議と転職に関してはすんなりと決まるのです︒
沖縄は昔から住んでみたかった場所で︑地元奄美と似通った文化や風土のうえ食文化も殆んど同じなので住みやすく︑沖縄の第一航空で今も働かせて頂いています︒
最近は記憶力︑注意不足︑学習能力が低下してきており︑整備環境部門からは外れましたが︑何とか仕事は継続しています︒

3

判断の甘さ︑気の弱さ等は全て因果応報か︑自ら招いた結果が今の自分の姿なのかなと思います︒でも足を止めてしまったら何も始まりません︒﹁自分に出 来 る 事 を 精 一杯 や ろ う ﹂ こ れにつきます︒つまづきの連続の人生ですが︑沖縄に来たのは必ず意味があると思います︒沖縄の皆さんと出会える喜びが私の一番 の 楽 し み で す ︒ も っ と ︑もっと出会いを増やし︑友達をたくさん作っていけたらと思います︒（いわやまゅういちろう）さん

196
8年 奄 美 大 島 奄 美 市 生 ま れ
［趣味］

温泉入浴
［挑戦したいこと］
英検 2級、手話 3級取得、電験 3級

サイクリング、人カラオケ、

失敗の繰り返しの人生で周りからは注意を受けてばかりですが︑あきらめず健康な体を取戻し︑病に負けない人生を︑この沖縄の地で生きていきたいと思います︒

岩 山 佑一郎

せんでした︒
自分の甘さを後悔しても始まらないと早急な方向転換を迫られ︑結局転職し︑元のさやの航空整備士の仕事に戻る事になりました︒
しかしその問︑症状は確実に悪くなっていき︑生活も厳しくなっていくという︑悪の連鎖が生じ︑苦しい状況が続きました︒
そんな折︑転職先の大阪の航空会社において︑東京羽田での訓練講習を受けている最中︑激しい神経痛の様な頭痛がしたため︑急いで病院へ行きました︒そこで﹁神経べ l チェット病です︒
すぐ入院するように﹂と勧められました︒大阪に転職してまもなくの頃︑講習を受けた羽田で入院しなさいと 言 われ︑私の心の中は﹁もういいや﹂と投げやりな気持ちが強くなっていました︒しかしお陰様で家族や周り方にずいぶんと助けられました︒
特に嫁の実家の徳之島のご両親や兄弟︑姉妹の方達には本当に迷惑を掛けてしまっています︒
入院先は鹿児島の病院と決まりました︒入院して初めて﹁大変な病気にかかった﹂と気づかさ語者プロフィール

問 アンビシャス通信−

μdm2 月の報告 の 世

ョ 開園T 弘4り＼＼lu凪国咽﹄4一あれピ れ 旺
シビ行患者会﹃顔の見える 喝関係づくり﹄実施報告
2月お日︵土︶に県内の難病忠省団体に呼びかけ︑第 2 回目の 寸
患 者 会1
顔の見える関係ゃつくり1﹂ を 開 催 しました︒昨年度から各患者団体が横の連携を築くことを目的に開催し︑今回は全ての患者団体の参加とはいきませんでしたが︑ 6 同体日名に加え︑叩名の保健師さんも参加され︑それぞれの団体の現状や運営の工夫︑提案の他︑保健師の対場からのご意見も頂き活発な意見交換がなされました︒︵協議内容︶

1他患者団体に対する質問
A L S協 会 よ り ︑ 会 員 拡 大 や 役 員 交
代の難しさが挙げられ︑各団体の共通課題としてそれぞれの団体の現状や工夫している︾﹂とを紹介し合いました︒

2難病法見直しに関する国への要望
医療費の負 担 軽減︑病気が再燃した際のスムーズな移行が可能な仕組みづ
くり︑治療薬の開発の進み具合を知りたい等の要望を沖縄の意見として纏めJ P A ︵日本難病・疾病団体協議会︶に提出する予定です︒

3自 己 負 担 上 限 額 管 理 票 の 記 入 を しない施設への対応︑その他に関する県の担当者より補足︒

4月 に 県 内 1 5 0 0余 り の 指 定 医 に
自 己 負 担 額 管 理表の 記 入 も 含 め た 制
度の周知徹底を行う予定 ︒
受給者証の更新期限の延長に対しては︑国も検討はしているが病状が変化する
場 合 も あ り ︑ 年 I度のチェックの必要性は高いとの見解︒
重症度の緩和については難しいが救済策として﹁軽症高額﹂があり︑自己負担上限額管理票をきちんと 記 入し更新の際に必ず提出して欲しい ︒ 等 の 現 状と国の動向について補足がありました︒︵アンビシヤスからの情報提供︶

1難 病 法 経 過 措 置 に 関 す る 注 意 点
今年ロ月末で終了する難病関連法の経過措置に関し︑ 2 0 1 7年 度 の 更新申請時の注意点や医療費助成対象から外れた場合の救済策として﹁軽症高額該当﹂の措置があり︑その裏甘けと し て 自 己 負 担 額上限票の必要性への理解を求めました︒この件に関し受給者証の更新時期に向け︑本会報誌を通し今後も引き続き必要な情報をお伝えしてまいります︒

2アンビシャスの次年度活動スケジュール︵総評︶参加された患者団体から﹁この会で得た情報を傘下の会員にも広く提供し︑患者団体の活性化を図っていきたい﹂ ﹁団体同志が横につながる事で他の団体の良さを吸収し︑さらに前進することができると思う﹂という感想がありました︒また保健師さんからは﹁患者団体の幹部の皆さんと直接お話しのできる機会となり良かった ︒今後患者さんと関わる際に情報提供していきたい﹂と︑患者団体からも保健師さんからもこの会合の継続実施の希望を頂きました︒
2016年度に新たに設立した団体を加え︑現在沖縄県内の難病患者団体は大小合わせ口団体になりました︒アンビシャスではこれから新規に忠者団体を立ち上げようとするグループや︑今回参加出米なかった団体にも積極的に声を掛け﹁顔の見える関係作り﹂を継続し︑今後も各団体の円滑な運営のお手 伝 いを行っていきたいと思います︒

謬原病セカンド・オピニオン︵医療相談会︶

2月幻日︵月︶豚原病セカンド・オ ピ
ニオンを首里城下町第 二クリニックの比嘉啓先生をお迎えして実施しました︒

今回は 3組 の 方 が 相 談 に 訪 れ ︑ 普 段4の診察では充分時間が取れず︑聞きたくても中々聞けない事をお 一人 初 分の時間とゆったりした雰囲気の中でご相談されていました︒
今回は︑診断はされたが自覚症状が無く服薬治療を晴晴されておられる方︑はっきりした診断名はついていな
いもののとても激しい症状で苦しんでおられる方の相 談 がありました︒前者には︑現在考えられる病状の説明と治療が必要な理由を丁寧に説明していただきました︒また後者は︑主治医とも治療について 話 し合っていただけることとなり︑ご相談のみな様はそれぞれお 帰 りの頃には晴々としたお顔になっておられました︒
来年度より新たに腎臓系疾患および肝臓系疾患の医療相談会も予定しております︒今後も協力できそうな医師への要請を重ね︑対象疾患の拡大に努めて参 ります︒医療相談会の案
内は本会報誌や保健所等でご案内してまいります︒人数に限りがありますので︑該当疾患の方でご希望の方はお早めにアンビシャス迄お申し込みをお願いします︒

アンビシャス会平日誌 Voi.
1
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現ずこマ
ウ
︑ 同じ難病の診断名がついてL﹂
いても症状も多様ですし︑程度も軽既に体験しただろう︶︒だからその大変来事を体験しているだろう︵もしくは︑変だったから︑きっと相手も大変な出も病気にまつわる出来事でとっても大槌を打つ方の心情としては ﹁自分自身でしたね﹂という 言 葉 が あ り ま す ︒ 相時に︑生じやすい相槌で﹁それは大変ピアサポートで同病者の話を聴いているう言葉が適切だと思います︒それに︑﹁これまでよくやってきたね﹂とい相手の心身の苦労を労うのであればを使わない方がいいのです︒

ピ アサポートでは︑評価が入る 言 葉がゆえの閣を生じさせないためにも︑の深い部分での聞︑その人間であるからよかったわ﹂という想い・こころ﹁あの人よりもわたしは症状が軽いその中でしばしば生じることがある

なかなか今に集中することが出来ないでいます︒こころ︵マ気がはくとまたその人の事や明日の予定を考えたりと︑うのです︒そこで︑今に集中してみようと試みますが︑ふとがいて︑この人のことを考えると頭の中でル1プしてしまで﹁ふん﹂と鼻で笑うかもしれませんが︑この単純なことがことを何も考えないこと﹂なんです︒なんとも単純なことましたが︑その解消方法はというと︑﹁今に集中して︑他の精神面︑身体面でも健康リスクが高くなると前号で話し孤独感が強い場合︑過去の同じことが頭から離れないと︑つぶやを斗やンブルー
今を感じることで︑こころのキズが治まるさを乗り越えたあなた自身を労おう﹂

心底傾聴できていれば︑相槌の 言 葉重あります︒というつもりで発せられた言葉でしょう

なしでも表情や流れ出てくる涙で︑﹁大変﹂という言葉には︑ある何かをのは当然です︒それでも︑ただそのお互い人間だから︑なかなか難しいかってくれていると素直に伝わります︒

ないことが出来るのかもしれません︒息をしていることだると集中しやすいです︒卓越した人はまったくなにも考える﹂﹁息を吸っている﹂だけを考えるのです︒目は閉じてい例えば︑呼吸している動作を考えるのです︒﹁息を吐いてい基準とした評価が含まれているからで関わると︑自然と相手の気持ちにのです︒

す︒勿論︑評価が入った言葉を 口われ
一一一一て喜ぶ方もいます︒しかし︑評価は同フィットした言葉が口をついて出てく鎌田依里

みなさんも 一度試してみませんか︒

減し業績アップを狙っているとのことです︒

も﹁マインドフルネス隈想法﹂を取り入れて︑ストレスを軽くなるのです︒インターネットのグlグルなどの大企業でけで︑こころの器をいっぱいにすると︑他のことが器には無等の立場でなく上下関係がある中で生るものです︒
臨床心理士

人の在り方・生き様を尊重しながらじる 一
言葉なので︑同等の立場で支えあうというピアサポートの理念とは異ガイ・ウインチ H
白I 自分で心を手 当する方法

参考文献一かんき山版

著：照再名通うのです︒こころの器に今という何を入れるのかというと︑インド︶という器の中に︑まったく要らない物を入れてしま出来ないのが実際なところなんです︒私もイライラする人が︑この﹁大変でしたね﹂もしくは﹁大話をしている相手が自分のことをわや変ですね﹂という言葉は実はくせ者な評価が入る 言 葉︵相槌︶は禁物のなってしまうこともあるのです︒実際の5ろ（かまだえり）

シリーズ﹁患者学﹂第 M回

慶応義塾大学看護医療学部教授加藤員下さい︒決して︑事前の情報だけを関して︑自分の感覚を大切にしてすべきかどうか信じ込まないことです︒

5今︑行動︵購買︑適応︶
民間療法などや新しい治療法

ば︑色々な問題が明らかになってくることがあります︒急ぐものでに移す方が安全です︒時間が経て今後ますますインターネットから報から身を守ることができます︒

上 記 7項 目 の 注 意 を 全 部 実 行
できなくても︑最低限 I︑6︑7をなどの情報は︑まずは疑いながら全ての情報は参考にするものでなければ︑半年ぐらいは待った方相談してみましょう︒健康情報
であれば︑かかりつけ医や医師に動する前には︑信頼できる人に新しい情報をえて︑実際に行必要なのです︒

そのためにも︑普段からの準備が上手く利用できれば︑豊かな人生をおくることができるでしょう︒

なります︒過剰に恐れることなくよい情報源を日頃から吟味しなった友人などに聞いてみるこ接します︒時間をおいてから行動

インターネット上の情報は玉石あると考え︑ 1 0 0 %は 信 用 しの情報はとても貴重な情報源にインターネット上で安全に
医 療 情 報 を 収 集 す る た め に その2混治です︒前回に引き続き︑安ないことが大切です︒

がより安全です︒

実行できれば︑あなたは危ない情全に医療情報を集めるための注

6信用できる人に相談する意項目を述べます︒

4普段から良い情報源を確保することが大事です︒例えば︑ S N Sなどでも︑根拠のないとを奨めます︒患者会の先輩も談できる人を確保する努力をし句

患者の力：患者学で見つけた医療の新しい姿「患者には力がある l」毎日を健康に生きるために、真の患者中心の医療を実現するために、いま必要なこととは。

東洋経済オンラインに加藤先生による

6「市民のための患者学」 2週間ごとの連載配信中！
http://toyokeizai.
net/articles／
ー／ 143366

確保しておく

きに︑どのレベルの雑誌に報告さ噂話をすぐに他人に回してしてしまう人は︑わたしはフォローす良いかもしれません︒普段から相3情報の信用の重み付けを知るれているのかを重視します︒ 一流
学会誌に掲載されていれば︑そるリストからはずします︒逆に︑ある分野の良質な情報を流してましょう︒自分と価値観の似か7自分の感覚・体験をバイスが得られるでしょう︒

よった人からは︑より適切なアドくれる人は︑良い情報源です︒
慶謄大学病院では健康医療情召一＼＼︸

2︒∞℃−wZCR
SE2℃・・ −︺℃＼

報をKOMPASという名前でインターネット上に公開しています oz

大事にする
いざ行動にうつしたならば︑そ1980年、慶嬢義塾大学医学部;;s業。 85年、同大学大学院医学研究科修了、医学博士。 85 88年、米国ニューヨーク市立大学マウントサイナイ医学部研究員。
都立広尾病院内科医長、慶慮義塾大学 医宇部内科専任講師（消化器内科）を経て、現在、慶慮義塾大学看護医療学部教授（慢性病態学、終末期病態学担当）。

医師は専門の情報を得るとれだけ厳しく専門家同士の査読による審査を受けているからです︒
それと同じように︑新聞や 一般雑誌の医療情報も︑それぞれの発行会社や発信者のレベルをみることが必要です︒新聞社や出版社の歴史を知ることも参

医学百科事典代わりにご利用ください︒の後には︑その効果や副作用に出版社春秋社

tr

考になります︒同じような過ちをおかしてしまう会社は案外多いものです︒

加藤員三

アンビシャス会報誌 VoI.179

エッセイ西兼盛
鉄さん︵A L S発症後の日常生活︶

初 年 続 い て い る 摸 合 い の 幹 事 さ ん が ︑ 平 成μ年 ロ
月 の 第3 土 曜 日 に お 人 の 同 級 生 を 集 め て 盛 大 な 忘年会を開催してくれました︒長い事︑会っていない友達も何名かいました︒その内の l 人 が 翌 年 に は 亡 く

難病がある方や家族の方から短歌・川仰を募集しております︒

迷ったら、考えず直感で

採 用 の 方 に は 寄 稿 料 と し て 千 円 相 当 の ク オ カl ド を 近 雫L ます 2群 細 は 事 務 局 ま でお問い介せください ・ス… ストレンチ

難病短歌

晴天の存塞ド降る追うゐココ口紅色
雲は動い T

渡久地優子さん︵進行性骨化性線維異形成症︵ F O P︶︶で変わっていく
突然︑病となり︑涙したり︑葛藤があり︑少しずつ前へ進ん心情を表してみました︒

ドライマウス一一かドエライマウスシェ 1グ レ レ 抗 ヒ え 夕 ︑ Eレ は 飲 め な い よ

諦めるより前に進む気揚ち

気付いたら率先してス… 読者

愚痴よりも褒める事をス… 料 理

なってしまったと︑友達から聞いて︑びっくり︑人ってス−− 深呼吸ス… 膜想・合・・・・・・ス ニストレス解消法

合 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ＊ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ • ＊ • ・ ・ ・ ・ “ 今同の占い れ ・ ・ ・ ・ ・ 骨・ ・ ・ ・ ・ス… 飲食

Z女座 8123‑9122
マイナスな言動に注意を夫 秤 座 9123‑10123

わからないね︒
平 成 お 年 同 才 の 5月 よ り 車 椅 子 利 用 と な り ︑ 訪（進行性骨化性線維異形成症（ FOP))

ジユリーさん︵シエ｜グレン症候群︶
花粉症の季節︒花粉症によく効く﹁抗ヒスタ ミン薬﹂をシ工｜グレン症候群の私達がうっかりの飲むと︑ドライマウスがひどくなるため要注意 l
そのため花粉症用のメガネやマスクは必須アイテムです︒

カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。

問看護のお世話になっています︒その時までは少しは歩く事が出来ました︒
ヘルパーさんが自宅に昼食介助に来てくれます︒
僕は猫舌なのに湯気が出るぐらい熱いし︑魚は温めすぎて美味しくなく︒お風日に入れる時は﹁僕渡久地優子

魚 座 2119‑3120

蹴 座 10124‑11121

蟹 座 6122‑7122の両わきを掴んで 3歩あるいて左に回ってね﹂とおマイケル・ダグラスが脇を固めている。

水瓶座 1120‑2118

ス… 散歩

双手座 5121‑6121

願いした︒だけどヘルパーさんは 2歩あるいて左へ

ディに多数出演している俳優。

ス… 談笑

挨拶や感謝の言葉を発して牡牛座 4120‑5120

回ってしまい︑バランスを崩し僕は手の力が無い為︑とっさに口でヘルパーさんの手をかんだら﹁痛い︑こま、楽しんでほしい作品です。
主役のポール・ラッドは、お馬鹿コメ

射手座 11/22‑12/21

獅手座 7123‑8122

牡羊座 3121‑4119

色んな出会いで成長をス… 音楽鑑賞

誰にでも笑顔で対応をの人かむよ﹂ 言 われてしまいました︒

りかねないので、あらすじを知らないま

山羊座 12122‑1119

ス… 仮 眠焦らず落ち着いて決断を今まで普通に出来た事が出来ずとても悔しいです︒

アレコレ書いてしまうと、ネタパレに成ス… スポーツ

必要の無いモノは断捨離

十分に睡眠を取り活動をス… カラオケ

人の話をキチンと聞いてお風呂が終わり電動車いすに移り︑慣れないた

7

め自宅の壁はあちら︑こちら傷だらけです︒

蟻のように小さくなり活躍する。

~

他の空き時間は︑弟が机を改造したパソコン台でアントとは自義のこと。

；
場

ア パ ー ト の 施 工 図 の 作 図 と 従 業 員 が6入居る為︑言わずと知れたヒーローもの。

7五シ

指示書の作成をしていました︒「アントマン J2015年，抑難病短歌 難病 ）,li6i
勧め映画情報アシビ

アンビシャス 会 報 誌 VoJ.
1
79

アンビ、シャス会報誌 VoI.
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79

沖縄県内難病患者団体掲示板
2017年4月の各団体定例会・交流会スケジュール 川 ！
b
回国語

回国自固固固因八重山クローン病・潰揚性大腸炎患者・家族の会

8日（土） 14:00〜15:00 八重山保健所

全国勝原病友の会・沖縄県支部

9日｛日） 14:00〜15:00 那覇市保健所 3階 多 目 的 室C

OPLL（後縦・黄色靭帯骨化症）友の会

9日（目） 14:00〜15:00 那覇市保健所 3階 多 目 的 室

沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会

oo 那覇市保健所 3階
1
2日（水） 19:00〜21:

四つ葉の会（宮古勝原病友の会）

15日（土） 14:00〜15:00 宮古保健所 1階 危 機 管 理室

沖縄サルコイドーシス友の会

15日（土） 14:00〜15:00 那覇市保健所 3階 多 目 的室

沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会（中部地区）

oo 沖縄市福祉文化プラザ
18日（火） 19:00〜21:

神経難病友の会八重山

20日｛木） 14:00〜15:00 福祉センターボランティア推進室

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

南風原町社会福祉センターちむぐくる館
22日｛土） 14:00〜15:00 参加希望の方は左記迄ご連絡をお願いします。

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

23日｛日） 12:30〜15:00 那覇市保健所 3階

沖縄県網膜色素変性症協会 υRPS沖縄）

23日｛日） 3:40〜10:00 伊江島ユリ祭りパスツアー
要申込み（那覇、県民広場前パス停集合）とうんがらの会｛宮古神経難病・患者家族のつどい）

28日｛金） 14:00〜15:00 宮 古 保 健 所 健 康 増 進 室※ 詳 細 は 左 記 患 者 団 体 連 絡 先 へ お 問 合 せ く だ さ い。

串ぱ者団体F り の お だ よ り

全国パlキンソン病友の会沖縄県支部より2月旧日︵日曜日︶我が友の会のパスツアー︑今年は南城市のユインチホテルにお出かけしました︒多くの方より今回のツアーの感想を頂きましたが紙面の都合上︑代表して2名の方の声をご紹介します︒

最初に︑比嘉嘉和子さんの声を︒

移り変わりの早い今の天候の中︑日帰り温泉プラン︒折角のチャンスだからと温泉に入りました︒女性五人程でしたがさすが天然温泉︑心身共に大満足でした︒すべての機能が活性化されたようでした︒後の昼食も心配りが深く感じられ大満足︒皆様との雑談も楽しく︑又カラオケにも興じ︑何時間でも楽しめます︒次の機会を楽しみにと思っています︒

次に宮城幸徳さんの声を︒

待ちに待った友の会のパスツアーの一目︑本当に楽しい﹇ヌチグスイ﹂︵命の薬︶の時間でした︒友の会は私にとって︑今は生きがいの一つになっています︒

これも会員の皆さんの優しさ︑役員の心からの気遣いのたまものであると思います︒時間と共に年を重ね︑病気は進行しているけど︑この時だけは何もかも忘れて﹁幸せ﹂な時間です︒こんなに多くの病人︵パ｜キンソン病︶を無事に引き連れてツアーする﹁スタッフ﹂に心から感謝︑感謝です︒人生はこのような楽しい思い出を多く積み重ねていくのが良き老後を送った事になると思います︒有難うございました︒
事務局長又吉朝子

8アンビシャス 会報 誌 VoI.
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沖縄県内難病患者団体一覧
団体名

代表者

｜

連絡先

OPLL(後縦・黄色靭帯骨化症）友の会

黒島妙子（黒島） 070‑5413‑8350

脊髄小脳変性症／多系統萎縮症
郡覇・南部患者の会

井上栄治（井上） 090‑5937‑5292

沖縄クローン病・潰揚性大腸炎友の会

宮本勝也（宮本） 090‑8413 2621 （上原） 070‑5819‑4876
メール： k‑mi‑ya‑l8@docomo.ne.jp

全国腰原病友の会沖縄県支部

阿波連のり子（阿波連） 090‑1944‑2441
メール kougen‑okinawa@cc.sunnydayj.p

もやの会沖縄県ブロック

金城忠英（金城） 080‑2719‑4650

全国パーキンソン病友の会沖縄県支部

又吉忠常（又吉） 090‑8294‑1974

日本ALS協会沖縄県支部

伊波多和子（新里） 090‑5028‑4599

全国筋無力症友の会沖縄県支部

上原アイ子（上原） 090‑7479‑884l

沖縄県網膜色素変性症協会

北部部会（伊良波）電話・ Fax:0980‑53‑1262
中部部会（金城）電話： 090‑9787‑9615
南部部会（譜久島）電話：
080‑1766‑2669
長嶺房子
郡覇・浦添連絡員（園頭）電話： 080‑2773‑l571
八重山部会（平良）電話： 090‑5081‑5622
宮古部会（伊良波）電話： 090
・8294‑6174

神経難病友の会八重山松藤純（松藤） 090‑6635‑4185 （島仲） 090‑8763‑3670

八重山クローン、病・潰嬉性大腸炎患者家族の集い

内間洋子
村山盛有

（内間） 090‑9784‑8219（村山） 090‑1179‑6912

強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会

伊是名恵子（伊是名） 090‑3792‑0199

MS友の会｛多発性硬化症・視神経脊髄炎｝

仲里清彦（仲里） 090‑8290 3569

四つ葉の会｛宮古腰原病友の会）

下地ヒロ子

5489‑
4109
（下地） 090‑とうんがらの会（宮古神経難病・患者家族のつどい）

砂J
ll 泰彦

（砂） 11)080‑1536‑9287

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症中部患者・家族会 仲西 智春（仲西） 090‑9585‑9259

沖縄サルコイドーシス友の会（祖堅） 090‑1941‑5758（仲柴員） 090‑6856‑927
4祖堅善樹

四一四

鴻 宴 後4R

4月 ︑ 新 年 度 を 迎 え 新 入 学 ︑ 新 社 会 人と学校︑職場がフレッシュな雰囲気に包まれる時期です︒アンビシャスでも今月よりホlムベ lジを大幅にリニュlアル︒
ご覧になる方が必要な情報にアクセスしやすいよう変更しました︒またス
マートフォン等 最 新の端末機からのアクセスにも配慮しましたので︑是非お試しください︒また今年2月にアンピシャ
スは創立日周年を迎え︑今月号はこの日年の変遷を特集した記念号を発行しました︒かなりのボリュームですがアンピシャスの歴史をご確認頂けました
ら幸いです︒設立時の志を忘れず︑難病の方の Q O L︵生活の質︶向上へ︑取り組みを更に強化して参りますので︑今後とも叱陀激励の程よろしくお願い致します︒
さて今月の﹁表紙は語る﹂はベ l チエツ
ト病の岩山さんに体験談をお寄せ頂きました︒県内でも100名 程 と 少 なく︑同病の方にとっては貴重な体験談になると思います︒
最後に本誌叩頁でご案内の旧特定疾患︵日︶の﹁経過措置﹂の件ですが︑現在経過措置を受けている方にとり非常に重要な事なので︑本誌で何度も繰り返しお知らせしています︒よくお読み頂き対応して頂きたいと思います︒
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アンビシャス会報誌 Vo!.179

2017年 4月の各保健所からのご案内［北部保健所］ Tel:0980‑5乙2704［中部保健所】 Tel:098‑938‑9700［南部保健所】 Tel:098‑889‑6945 ト4月の予定はございません。
［宮古保健所］ Tel:0980‑72‑8447［八重山保健所】 Tel:0980‑82‑3241［那覇市保健所］ Te
l:098‑853‑7962

自己負担上限額管理票は必ず記入してもらいましょう！！
平成 29年の更新申請からは「診断基準」および「重症度分類」を満たさないと医療費助成の対象から外れる可能性があります。
「軽症高額」の要件、過去 1年間で自己負担上限額管理票の医療費総額（ l0割分）が33,330円を超える月が3回以上ある場合は医療費助成を受けられます。
由謹更新時の提出書類＋『自己負担上限額管理表のコピー」を提出※「軽症高額」の条附賭する方日請書の「臨高額該当」の欄にをチェック忘れす1！
こ＋一一｜
｜
｜
IYES I NO ｜± 不承認
臨床調査個人票を元に診断基準に照らし、指定難病であることを確認。｜
II①指定難病にかかっている②病状の程度が一定程度である

YES

重症度分類等に照らし、病状の程度が一定程度であることを確認。

｜③『軽症高額該当」の基準に該当不承認になってから軽症高額申請をすると該当時期が数か月以降となります。
更新手続きの際に、『軽症高額該当」の同時申請をお勧めします！

ι吟I NO I YES I

支給認定

不承認

難病患者のための障害年金基礎講座
一般にあまり知られていませんが、難病患者も障害年金の対象となれます！
障害年金の概略、受給条件、申請方法等一緒に勉強しませんか！

［日時】平成 29
年 4月20日（木） 1
4:00〜 1
6:00

［場所］沖縄県総合福祉センター東棟 4階 403研修室［講師］大城恒彦先生（社会保険労務士・行政書士）

AVl［お申込み・問い合わせ先］沖縄県難病相談支援センター アンビシャス
官098‑951‑0567 Mail:info@ambitious.or.jp※要参加申込み 4月 13日締切※個別相談 2組まで承ります。ご希望の方は早目の申し込みをお願いします。