7-１

東北大学病院てんかんセンターにおける活動の概要
東北大学病院てんかんセンター・医学系研究科てんかん学分野
中里 信和
要旨

東北大学病院では平成 22 年、国内の大学病院初となる「てんかん科」を設立した。以来、大学病院の使命である「臨床・研究・教育」を念頭に置き、てんかん診療体制のあるべき姿を国内外に提言するごとを最大の目標としてきた。今回、てんかん地域診療連携体制整備事業の「てんかん診療拠点機関に認定され、東北大学 病院としては、てんかん診療改革の旗手となる覚悟で事業に臨んでいる。
拠点化のメリッ卜は大きい。第 一に、拠点化を受けた昨年 12 月に東北大学病院てんかんセンターが発足して学内での立場が強化され、てんかん診療支援コーディネーターが配置されたこと。第二に、てんかん診療医療連携協議会の定期開催によって、宮城県や仙台市の保健福祉担当者との太いパイプができたため、これまでは医療 機関・ 医師会・市民講演会などに限られていた啓発活動が、保健福祉センター、障害者雇用促進事業、産業医、発達相談支援、一般企業人事担当者、学校教育現場などに幅広く展開できた点である。
拠点化の限界もある。第一に、事業予算が限られていて病院からの持ち出しが大きい点である。診療報酬改訂によって長期間脳波ビデオ同時記録検査の点数が増えているが、東北大学病院の入院診療はDPC での定額性のため、収入増には直結していない 。第二に、膨大な患者数に比べて、体制整備はきわめて不十分な点である。たとえば、新患 1 名の診察には 1 時間以上を要し、患者と家族からのコーディネーターへの相談対応も 1 時間以上を超える。県や厚労省への報告には、診療や相談の数値 目標の達成を求められているが、現段階では数値に振り回されることより、理想となる診療と相談の実績を着実に積み上げ、啓発活動を通じて、理想を普及させていくことの方が、はるかに現実的と考える。本
事業の理念を実現するには、さらに拠点施設を増やすことと、PC も 含めた診療報酬の引き上げが重要だと考える。
宮城県におけるてんかん拠点事業の実際と問題点について述べる。
１．平成 27 年度てんかん地域診療連携体制整備事業実績①てんかん治療医療連携協議会
次ページに示すように、医療と行政、患者本人、患者家族（てんかん協会宮城県支部）からなる協議会を設置し、協議会を 3 回開催した。
②相談事業
１）患者および家族からの医療相談・・・・2 件
２）患者および家族からの医療資源活用に関する相談・・・38 件（うちメール 8 件）
３）学校・職場・地域社会からの患者対応に関する相談・・・1 件
４）医療機関からの患者の紹介・・・55 件

宮城県てんかん地域診療連携協議会（27年度）
氏

名

委員長

中里信和

委員松岡洋夫

冨永悌二

東北大学大学院医学系研究科神経外科学分野（日本脳神経外科学会専門医）

教授

同

青木正志

東北大学大学院医学系研究科神経内科学分野（日本神経学会専門医）

教授

同

呉繁夫

東北大学大学院医学系研究科小児病態学分野（日本小児科学会専門医）

教授

同
同

藤川真由

同

佐藤宗徳

同

大竹

職業（役職）
東北大学大学院医学系研究科てんかん学分野
教授（日本てんかん学会専門医・指導医，日本脳神経外科学会専門医）
東北大学大学院医学系研究科精神神経学分野
教授（日本てんかん学会専門医・指導医，精神保健指定医，日本精神神経学会専門医・指導医）

東北大学病院てんかん科
助教（心理士，リハビリテーション心理学博士）
東北大学病院地域医療連携室

茜室長

東北大学病院地域医療連携室（メディカル・ソーシャルワーカー）
東北大学大学院教育学研究科臨床心理学分野
教授（精神保健指定医，日本精神神経学会専門医・指導医）

同

上埜高志

同

萩野谷和裕

宮城県立こども病院副院長（日本てんかん学会専門医・指導医，日本小児神経学会専門医）

同

高柳

勝

仙台市立病院小児科医長（日本てんかん学会専門医・指導医，日本小児神経学会専門医，日本小児科学会専門医）

芳久

宮城県立精神医療センター
副院長（精神保健指定医，日本医学放射線学会専門医）

道青葉病院院長（日本てんかん学会専門医・指導医，精神保健指定医，日本精神神経学会専門医・指導医，日本神経学会専 門医）

同

同

角藤

菅野

同

大場ゆかり

宮城県保健福祉部障害福祉課

技術副参事兼技術補佐（総括担当）

同

佐藤幸徳

宮城県保健福祉部障害福祉課課長補佐（精神保健福祉推進班長）

同

小原聡子同佐藤幸子

同同（承諾済み，氏名秘匿）
萩原せつ子

宮城県精神保健福祉センター

技術副参事兼技術次長

仙台市若林区保健福祉センター

障害高齢課長てんかん患者
日本てんかん協会宮城県支部代表（てんかん患者の家族）③治療実施結果
直近 3 ヵ月間（平成 27 年 12 月 1 日〜平成 28 年 2 月 29 日）の診療実績。
１）外来患者延べ 3,347 人
２）入院患者延べ 108 人
３）長期間ビデオ脳波モニタリング検査 61 件
４）てんかんの外科治療 9 件④研修会
遠隔会議システムを通じて、宮城県内外のてんかん診療関連の全医療業種に対し、難治例の入院精査結果に基づいた症例検討会 4 回と、全国てんかんセンター協議会学術集会を主催した。
⑤普及啓発活動
平成 28 年 3 月 14 日には宮城労働局職業安定部が開催するハローワークの高年齢者・障害者関係業務担当者に対する研修会において、中里信和てんかんセンター長が「知って安心、てんかん」と題する講演を行った。てんかん発作があっても通常は特別対応は不要であること、発作の有無に関わらず本人の就業能力にもとづいて雇用を促進すべきであること、てんかんという病名だけで「対応できない」という理由で理不尽に解雇される患者がきわめて多いこと、などを発作ビデオなどを通じて説明した。参加者からは「てんかんの多様性についてよく理解できた。これまで自分も、てんかんがあるのに就業は大丈夫なのか、といった発言をしており、大いに反省している。」などの声があった。
平成 28 年 3 月 26 日は、国際的なてんかん啓発キャンペーンの「パープルデー」である。エフエム仙台の協力をえて、てんかん啓発キャンペーン「Purple Day in Sendai」を開催し、3 月 24 日のエフエム仙台のラジオ番組に登場した。また 3 月 26 日には仙台市地下鉄東西線国際センター駅多目的スペースにおいて、てんかん啓発セミナー・トーク、ミュージシャンによる演奏、てんかん啓発パネルディスカッション、関連グッズ販売などを実施した。
中里信和てんかんセンター長は、東北大学病院および東北大学医学系研究科の広報室と連携して、ソーシャルメディアのツイッター上で、てんかんに関する情報発信を行っており、フォロワー数は 2015
年 12 月 1 日時点の 4,639 名から 2016 年 3 月 22 日現在の 5,061 名へと順調の伸びている。フォロワーには患者や家族、医療関係者だけでなく、メディア関係者、教育職、厚生労働省幹部、政治家、教育者など多岐にわたっており、患者動向や社会制度の改革にも実際的・具体的な成果があらわれている。
また中里信和は 2015 年 5 月に、患者とその家族の疾患学習用のイラスト本、「中里信和監修：『てんかん』のことがよくわかる本（講談社）」を出版した。患者自身が自分のてんかんに誰よりも詳しくなり、前向きに生きる姿勢をはぐくむことを目的とした書籍であり、これまでに 12,000 冊以上の発売部数となっている。さらに 2016 年 1 月には、てんかんを専門としない一般医師むけの書籍「中里信和
著：ねころんで読めるてんかん診療（メディカ出版）」を出版した。てんかん診療の多くが一般医によってなされているにもかかわらず、こうした一般医用の書籍が存在しないことを危惧したものであり、発売から約 2 ヵ月で第 3 刷、合計印刷部数 7,000 部となっている。
⑥事業の指標１．治療体制における目標
１）東北大学病院全体の，てんかん患者の外来新規受け入れ件数
年度最終の 3 ヶ月間における外来患者延べ人数は 3,347 名であるが，このうちの新患受け入れ数は集計できていない．入院患者延べ数が 108 人であることを考慮すると，当初目標の新患受け入れ数 120 名（月 40 名）を超えているものと推測される．
２）東北大学病院全体の，てんかん患者の入院患者受け入れ件数
年度最終の３ヶ月間で 108 名であり，目標の 90 名（月 30 名）程度を超えている．
３）東北大学病院における，てんかんの外科治療の件数
年度最終の３ヶ月間で 9 件であり，目標の月 15 例（月 5 名）を下回っているが，年末年始の影響があると推測される．
４）てんかん診療に関する研修会
年度内の４ヵ月間に４回開催され，当初予定の１年 13 回と同ペースである．参加者数は実際の会場への参加者が，約 50 名，遠隔会議システムにより全国 10 ヶ所程度からの参加者数が 30 名程度であり，延べ総数 300 名を超えている．当初予定の１年間 500 名のペースを大幅に超えた実績となっている．
２．普及啓発活動
アウトリーチ活動に用いる媒体は多種多様で定量的な効果算定は困難であるが，ハローワークにおける講演会の参加者人数は 30 名程度であった．てんかん啓発を目的とした書籍の販売数は，年度内に 2 万部と推定される．ソーシャルメディアでのフォロワー数は 5000 名であり，１日の発言件数（クラウドからの自動定期配信５回と新規発言３回）を１年で積算すると，１日の閲覧数 4 万回×365 日＝1,460 万回と推測され，目標の年 1200 万回（月 100 万回）を超えている。
２．平成 28 年度てんかん地域診療連携体制整備事業①てんかん治療医療連携協議会
以下の構成で、4 回行った。学校の問題と就労の問題が重要であり、それに対する対応が検討された。来年度は、特に、就労支援に力を入れることになった。
平 成 28年 度 てんかん診療医療連携拠点協議会委員名簿（敬称略）
1

委員長

氏
中里名信和

2

委員松岡洋夫

3

同冨永

悌二

4

同

青木正志

5

同呉繁夫

6

同

藤川真由

7

同

須田仁

8

同

大竹茜

9

同

本庄谷奈緒

10

同

上埜

高志

11

同

萩野谷和裕

12

同高柳勝

13

同

角藤芳久

14

同

菅野

道

15

同

松田祐子

宮城県立こども病院 副院長（日本てんかん学会専門医・指導医，日本小児神経学会専門医）
仙台市立病院小児科 医長（日本てんかん学会専門医・指導医，日本小児神経学会専門医，日本小児科学会専門医）
宮城県立精神医療センター 院長（精神保健指定医，日本医学放射線学会専門医）
青葉病院 院長（日本てんかん学会専門医・指導医，精神保健指定医，日本精神神経学会専門医・指導医，日本神経学会専門医）
宮城県保健福祉部障害福祉課 技術補佐

16

同佐藤幸徳

宮城県保健福祉部障害福祉課課長補佐（精神保健福祉推進班長）

17

同

小原聡子

宮城県精神保健福祉センター

技術副参事兼技術次長

18

同

伊藤真理子

仙台市若林区保健福祉センター障害高齢課

19

同

※氏名秘匿

当事者（当院職員）

20

同

萩原

日本てんかん協会宮城県支部

せつ子

職業（役職）
東北大学大学院医学系研究科てんかん学分野 教授（日本てんかん学会専門医・指導医，日本脳神経外科学会専門医）
東北大学大学院医学系研究科精神神経学分野 教授（日本てんかん学会専門医・指導医，精神保健指定医，日本精神神経学会専門医・指導医）
東北大学大学院医学系研究科神経外科学分野 教授（日本脳神経外科学会専門医）
東北大学大学院医学系研究科神経内科学分野 教授（日本神経学会専門医）
東北大学大学院医学系研究科小児病態学分野 教授（日本小児科学会専門医）
東北大学病院てんかん科 助教（心理士，リハビリテーション心理学博士）
東北大学病院地域医療連携課 課長
東北大学病院地域医療連携センター 主任社会福祉士（ 社会福祉士、精 神保健福祉士）
東北大学病院地域医療連携センター てんかん診療支援コーディネータ（精神保健福祉士）
東北大学大学院教育学研究科臨床心理学分野 教授，
同 医学系研究科リハビリテーション心理学分野 教授（兼），（精神保健指定医，日本精神神経学会専門医・指導医）

前回オブザーバ

神同渡部

一敬
学課長

事務局長（当事者の家族）

東北大学大学院医学系研究科てんかん学分野
東北大学病院総務課研究協力係

準教授

係長

②研修
遠隔会議システムを通じて、宮城県内外のてんかん診療関連の全医療業種に対し、難治例の入院精査

結果に基づいた症例検討会や講演会を 17 回、薬剤師に対する研修会を 1 回行った。
1 例を 30 分かけて多診療科、多職種で検討するてんかん症例検討会を行っているが、非常に勉強になる。遠隔ビデオシステム（インターネットでハイビジョンと専用マイク）を通じて北海道から九州まで全国に伝わり、海外（インドネシア）まで参加者がどんどん増えており、NCNP、西新潟中央病院、新潟大学、旭川医大まで参入してくる予定であり、てんかん学会の専門医受験資格のクレジットにもなっているので、この遠隔システムを用いた教育システムなしにはてんかん診療の普及にはならないと思われる。
③普及・啓発活動
医師に対する講演 4 回、学校、ハローワーク、企業の就労担当者等に講演 8 回、学生への講演 2 回を行った。ソー
シャルメディアのツイッター上で、てんかんに関する情報発信し、患者とその家族の疾患学習用のイラスト本、てんかんを専門としない一般医師むけの書籍を発刊したが、普及・啓発に非常に役立っている。
宮城労働局職業安定部が開催するハローワークの高年齢者・障害者関係業務担当者に対する研修会において、「知って安心、てんかん」と題する講演を行った。国際的なてんかん啓発キャンペーンの「パープルデー」では、エフエム仙台の協力をえて、てんかん啓発キャンペーン「PurpleDay in Sendai」を開催し、3 月 24 日のエフエム仙台のラジオ番組に登場した。また 3 月 26 日には仙台市地下鉄東西線国際センター駅多目的スペースにおいて、てんかん啓発セミナー・トーク、ミュージシャンによる演奏、てんかん啓発パネルディスカッション、関連グッズ販売などを実施した。
３．課題・問題点
1）よかった点
国のお墨付きが最も大きなインパクトであり、県や市町村とのつながりが強まり、行政が非常によく動いてくれるようになった。
2）問題点東北大学では、・限られた事業予算と診療報酬。我々もコスト削減に努めるけれども、最終的には診療報酬で病院が成り立つようにしてほしい。
・大学病院は DPC なので、長時間脳波と脳波判読料の増点の恩恵はない。
・圧倒的な患者数に対し、社会資源は少ない。てんかん患者本人だけでなく、家族や社会との関係を考えると、本人の幸せのためには、ソーシャルワーカー、臨床心理士をもっと活用すべきである。
・この事業では実績として相談件数の報告が求められているが、時間が非常にかかっており、入院患者だけで精一杯であり、件数だけでなく、内容も考慮していただきたい。報告書を書くときに一番つらかったのは相談件数を書くことであった。ソーシャルワーカーは一人に 1 時間半かかり、とても外からの電話には応じられない。100 人見た、1000 人見たからえらいのではなく、成功事例をもっと別の見地から評価するようにしないと、現場は疲弊してしまい、この制度はうまくゆかない。