令和５年１０月１８（水）１９：４５～２１：１５
国際医療福祉大学大学院 東京赤坂キャンパス＃０７前例を超える前例を創る～生きた教科書に学ぶ～

看護師長でてんかん発症、看護部長でうつ病に経験を活かして、教職に、講談看護師に
医療法人財団緑雲会多摩病院看護部長

講談看護師

加納佳代子

加納塩梅

日本てんかん協会千葉県支部世話人

1

本日のお話し□「講談」と「てんかん」の簡単な紹介◆てんかんと仲良く暮らすようになるまでのプロセス◆病いや障害とともに、いいあんばいで生きる◆前例を越える、前例を創るためのメッセージ

日本の話芸宝井琴嶺

講談：読み語り・講談調リズム・怒り
落語：会話語り・オチ・笑い
浪曲：謡い語り（三味線伴奏）・泣き
渥美講談塾（千葉市）
宝井琴嶺

渥美講談塾（千葉市）塾生

講談を楽しむサバイバー集団

てんかんはなぜ誤解されやすいのか・100人に1人の大脳の神経細胞の過剰な電気的な乱れ。
・発作の１つである全身けいれん発作を見ると、死ぬんじゃないかと思う
・原因のわからない特発性てんかんが多い。
・自然に発作が消失する場合もある。
薬物治療・外科治療で8割は発作ゼロ又は緩解する
・てんかん治療の進歩が大きいにもかかわらず、最新診療が知られていない
・いつ起こるかもしれない、意識消失がある場合があるというだけで過剰な心配・周囲の無知・無理解が、さらに隠そうとしたり、治療に主体的になれない・プールで死んだ子供はいないのに、プール禁止はナンセンス。
緊張しているときは発作は起こりにくく、そのあとの緊張緩和で起きやすい
・抗発作薬を飲みながら子供も産める、抗発作薬を飲んでいても授乳は可能。
・天才もいれば、重度障害の人もいる。抗発作薬は「めがね」にすぎない人もいる。

●てんかん、てんでんこを知らない。

てんかん当事者の思いは、なぜ伝わりにくいのか
・意識のない発作は、その時の様子は自分ではわからない
・意識があってもこれが発作かどうかがわからない・発作の後、周囲の騒ぎや違和感を感じ、忌むべきものと思う
・慢性疾患ゆえの長い長いプロセスがある・配慮してほしいこと、配慮はいらないことをうまく伝えられない・てんかん症候群は千差万別、「てんかん」を先に出すと相手の思い込みで判断されてしまうので、言わない方が安全と考えがち・当事者自身のセルフスティグマから抜け出せない・薬でコントロールできている患者は、過去にてんかん発作があったことを忘れて過ごしてしまう。

病気だってともだち

講談看護師

加納 塩梅（かのうあんばい）1950年愛知県生まれ、5歳から東京で育つ、20歳から千葉で暮らし、学生結婚、千葉大学教育学部特別教科看護教員養成課程卒業
成田赤十字病院就職
・核家族で夜勤をし、産休明けから働く

・27歳 長女出産
・30歳 長男出産

8てんかんと仲良く暮らすようになるまでのプロセス①「なぜ私がてんかんに！？」• 初めての発作（３８歳）

当直免除• 2回目の発作から服薬開始• てんかんを認めたくない• イレウス症状で入院、黙って怠薬、大発作• 服薬しながら管理者として勤務継続• 怠薬、睡眠不足、アルコール、過労、生理• 頑張ると反動それぞれの誇り
婦長は病棟の演出家（ゆみる出版.1997）• 自動車運転てんかんに負けない、副作用に負けない、頑張って働く・自分がてんかんだということを頭では受け入れるが、心の奥底で認めたくない・てんかんに負けない：今まで以上に働く、他の人以上に働く・副作用に負けない：眠気、歯肉炎、肝機能障害、出血班

・あえて、誰にも、「私はてんかん」と公言しまくる
付き合う価値のある人間かどうかを判断するリトマス試験紙

10てんかんと仲良く暮らすようになるまでのプロセス②

つきあいたくないけど、つき合うしかない• 抗てんかん薬の変更• 副作用：発作や眠気は、ほぼコントロール

歯肉炎、肝機能障害、出血班出現• 精神科医療の改革を楽しむ• 子宮繊維症と卵巣嚢腫による腹膜炎• 術後結核治療• 病院機能評価機構受審でハードワークこんなに頑張ったのに・・・なんで？
・腹痛を更年期障害・生理不順と思い込み放置
・子宮繊維症と卵巣嚢腫による腹膜炎で緊急手術、・術後結核治療

・ハードワークの中、てんかん発作頻発
・このままではうつ病になる。
・うつ病になる前に仕事をやめようと思ったら、すでに立派なうつ病になっていた！
・泣く泣く、１年間の休職、（「あなたは休むのが仕事です」）

こんなに頑張ったから・・・だった12

うつ病からのリカバリー
・看護部長職を降り１年休職、抗てんかん薬を変更しながら、うつ病の治療専念

・どん底から私自身のリカバリーを模索・・・もう戦えない
・私自身のリハビリテーションを学びたく筑波大学大学院教育研究科カウンセリング専攻
リハビリテーションコースへ

・HPに一言だけ：「人は皆、病みながら生きている」

13これまでの生き方を変える③
排除しない、戦わない、私の人生を楽しむ◆ 「ないものは他の人から借りろ！お礼を言え！
そして、自分にあるもので、惜しみなく、他者を支援しろ！」◆

生き方をかえよう！（てんかんとうつ病の私をまるごと認める）
・てんかん当事者活動（てんかん協会千葉県支部世話人）
・渥美講談塾（千葉市）で宝井琴梅・宝井琴嶺に師事
・創作講談で、愉しいてんかん啓発（講談看護師・加納塩梅・あんばい）14

てんかんと仲良く暮らすようになるまでのプロセス④

てんかんをうりものにする
・創作講談：てんかん・ぴあ・かうんせりんぐ

・実体験をもとに・講談で表現し、エッセンスを伝える・ベースの話は同じ
・お客によってつかみやエピソードを変える・発作を見たら「心配顔を安心顔へ！」
・講談ライブショーが楽しみと生きがいてんかんと仲良く暮らすようになるまでのプロセス⑤

利用者から教わる• 「人は皆、病みながら生きている」• 「稲のことは稲にきけ」（横井時敬）• 誰もが活きる・共育• 常識を超える・発想を変えるてんかんと仲良く暮らすようになるまでのプロセス ⑤
病気だってともだち：てんかんを掲げずにてんかん啓発
・日本てんかん協会各県支部
・世界てんかんディ・日本てんかん学会
・全国てんかんセンター協議会
・大学・看護学校・高校・中学・職能団体、卒後教育機関
・病院、施設、社会福祉協議協、社体協
・自治体いきいきセンター、・自治会

「てんかんともっと仲良くしようかな・・」
から「病気だってともだち」へ
私の中にある差別や偏見、スティグマを一皮一皮剥がしていくプロセス
配布資料：
加納塩梅：「てんちゃん」と「うっちゃん」と私 てんかん当事者の経験から．
特集心の病気とスティグマ．こころの科学２２８．２０２３．３，

病いや障害とともに、いいあんばいで暮らす①◆医療職・援助職だからと言って、てんかんの知識が十分にあるわけではない。当事者から見える景色を理解しているとは言い難い。
◆医療職や援助職や保護者は、つい病的な部分、できないこと、足りないこと、不十分なこと、お世話が必要なことに、焦点をあててしまうことがある。
◆重い障害があっても成長する可能性と機会がある。

◆誰もが失敗から学ぶ権利がある。

病いや障害とともに、いいあんばいで暮らす②◆病いの様相、障害のありよう、これまでの環境、選んできた道、現在の暮らしの条件、おかれた状況、大切にする価値は皆違うので、ひとくくりで考えない。
◆当事者から見ると何が見えるかから学び、当事者抜きで議論せず、当事者抜きで決めない。
ｓNothing About Us, Without Us!

私たち抜きに私たちのことを決めないで!

病いや障害とともに、いいあんばいで暮らす③◆「難しい患者がいるのではない。当事者にとって難しい状況があるにすぎない」（ジョイ・ダクスペリー）◆過去の知識や常識では、たちゆかない時代を支える新しい価値を創造していく。
◆これまでの働き方やこれまでの役割の延長ではなく、これまでになかった働き方や、これまでになかった役割を作り出していく。

てんかん当事者として「我以外皆師」と学び、講談調で語り、発信する◆てんかんとともに暮らす方々の多様性を語り伝える◆病いや障害とともに暮らすことの豊かさを語り伝える◆Nothing About Us, Without Us!

を語り伝える

私たち抜きに私たちのことを決めないで!

◆いいあんばいに人生を楽しみながら暮らすエモい自己啓発系「当事者」として「てんかんとのつきあい方のコツ」を当事者目線で「看護師」として「正しい知識」をわかりやすく「講談風小噺」として「てんかんの多様性」を愉しく伝えよう！

23◆自分の病気についての理解があってこそ、挑戦する覚悟を持つことができる。
◆本当にやりたいことがあるなら、サポートしてくれる人はいる。
◆自分で自分に偏見を持たない。

29

31

◆病や障害のある人々が、必要な配慮のもとに働ける社会をつくろう◆誰もが諸事情を抱えている。誰かのためのほんの少しの配慮は、その人にもあなたにも幸せをもたらす。
◆看護の心は、「配慮の心」。互いに支え合うことで、その人らしい人生を生きることが出来る。

32

33

◆「特別じゃない特別な支援」は子どもたちの方が得意◆私たちのことを私たち抜きで決めないで◆諦めないで！てんかん治療は日進月歩で発展している

34

Amazon電子書籍【復刻版】
ケアリング・パワー

それぞれの誇り
てんかん患者としての私編
０円
患者・家族編
２５０円
ゆみる出版

１９９７年

スタッフ編
２５０円

講談看護師 加納塩梅

ホームページ

https://anbai-storyteller.themedia.jp/◆創作講談

YouTube・病気だって友だち/

PodCast（てんかん講談）・烈女フローレンス・ナイチンゲール・他てんかん てんでんこ◆知らないから、間違った情報、古い情報、勘違いしている情報、ひとかけらの情報に振り回される。自分事ではないので関心もない。

インターネットの広がりは偏った情報が集まり、さらに強化される。
◆当事者は：

私の人生の主人公は私。私のてんかんとのつき合い方のエキスパートは私。私のてんかんを知ってほしい人には説明できるようになる。
◆周囲の人は：一人一人に聞いてみないとわからない。何が困っているのか、どんな配慮がいるのか、どんな配慮はいらないのか、当事者に聞いてみる。

37

【私の研究ﾃｰﾏ】
看護職（当事者）は、困難な状況での体験をどのようにして有意義な経験に変化させ成長成熟していくのか【私の願い】
てんかんは、身近でありふれた病気誰もがそう思う世の中になってほしい！
病いや障害とともに、いいあんばいで暮らしたい

「講談看護師 加納塩梅」HP→著書・雑誌掲載欄→医学書院・週間医学界新聞ChatBooth

医学書院／週刊医学界新聞 【〔新連載〕Chat Booth(1)－フツウという特別な連中（加納佳代子）】（第２３４８号 1999年7月26日） (igaku-shoin.co.jp)

医学書院／週刊医学界新聞 【〔連載〕ChatBooth(7)－ある編集者の訃報に思う（加納佳代子）】（第２３７３号 2000年1月31日） (igaku-shoin.co.jp)

医学書院／週刊医学界新聞 【〔連載〕ChatBooth(26)－心配する権利（加納佳代子）】（第２４５９号 2001年10月29日） (igaku-shoin.co.jp)

医学書院／週刊医学界新聞 【〔連載〕ChatBooth(32)－不思議ワールド（加納佳代子）】（第２４８４号 2002年4月29日） (igaku-shoin.co.jp)