福祉用具・福祉サービス利用のためにスモン患者さんの得する知識はじめに
平成22年度スモン検診を受診されたみなさまに、福祉用具にかかわるアンケート調査を行いました。
回答してくださったのは、性別は男性244名、女性が590名、合計は834名でした。834名のみなさんは、右側のグラフに示したよ
うな年齢構成でした。

補装具、日常生活用具の貸与・給付制度や購入費、住宅改修費の各種助成制度を利用したことがあるか、または利用しようとしたことがある人は、364名、43.6％でした。なしと回答したのは439名52.6％です 。

福 祉用 具につ いて 相談
したい内容で多かったのは、「制 度 が よ く わ か らない」の82名、25.2％でした。13.2％43名は「用具の使い方について相談したい」と い う 結 果 で し た。
制度が不案内であること、福 祉 用 具 そ の も の に関する相談の訴えである
ことがわかりました。

いままでに利用した経験のある福祉用具について、複数回答で聞きました。「歩行器や歩行補助杖」「車いすおよび付属品」「手すり、移動用リ
フト、スロープ」さらに「手 す り の 取 り 付 け 改修」が多く、移動に関する福祉用具の利用が多い
ことがわかりました。

いままで利用した経験のある福祉用具について、利用にいたらない、または利用して何らかの問題があった理由について、お聞きした結果が以下の図です。利用した福祉用具別に示しています。利用がうまくいかなかった理由で多かったのは、「介護度が該当しないなど制度の利用ができなかった」です。制度の利用ができなかった、に関しては、「介護度が該当しない」のほかに、「介護保険や身体障害者手帳を持っていない」という理由がみられました。制度の利用ができなかった人で、自費で購入している人が多くいました。
水色の部分は、「利用を検討したいと思うが今まで知らなかった」です。情報が入っていなくて、困っている人が多くいました。
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

車いす及び付属品(n=38)

23.7

39.5

0.013.2

0.0

25.0

役に立たなかった

特殊寝台及び付属品(n=28)

10.7

25.0

39.3

体位交換・床ずれ防止用具(n=14)

14.3

21.4

35.7

手すり・リフト・スロープ(n=30)

13.3

歩行器や歩行補助杖(n=35)

17.1

腰掛便座や特殊尿器(n=20)

15.0

20.0

25.0

簡易浴槽や入浴補助用具(n=22)

13.6

18.1

31.8

手すり取り付け改修(n=27)

23.7

13.3

36.7

25.9

28.6

25.7

使い心地や使い勝手が悪
かった

33.3

3.3

28.6

11.1 3.7

0.0

28.6

0.0

介護度が該当しないなど、制度の利用ができなかった

40.0

0.0

36.4

0.0
55.6

3.7

利用料金の自己負担額が高すぎた

床段差解消改修(n=25)

12.0 8.0

28.0

靴型装具等補装具(n=25)

16.0

40.0

16.0 4.0

24.0

22.2

44.4

0.011.1

ガイドヘルパー(n=9)
その他(n=3) 0.0

22.2
33.3

44.0

8.0

66.7

0.0

利用を検討したいと思うが
今まで知らなかった今回のアンケート調査を行っていく中で、みなさまから以下のようなご心配が寄せられました。
・制度がよくわからない。
・福祉用具そのものについて相談したい。
・福祉用具の使い方について相談したい。
・手すりの設置場所について相談したい。
・福祉用具の使い心地や使い勝手が悪かった。
・相談窓口がわからない、問い合わせ先がわからない。
・将来に向けて利用の検討を考えている。
次のページから、これらのご心配についてお答えしていきたいと思います。

制度がよくわからない(82名)
スモン患者の福祉対策については、障害者自立支援法や介護保険法、難病による対策に基づいて対応されています。
障害者自立支援法では、福祉用具を「補装具」と「日常生活用具」の2種に分類して給付事業を実施しています。

～障害者自立支援法～
補装具「補装具」は18歳以上の方は、以下の12種目が給付対象となっています。購入または修理に要した費用の一部が支給されます。

補装具

給付対象一覧

1.義肢
2.装具
3.座位保持装置
4.盲人安全杖5.義眼6.眼鏡車いす7.補聴器
8.車いす
9.電動車いす10.歩行器
11.歩行補助杖
12.重度障害者用意思伝達装置※介護保険制度による支給（貸与）となることがあります※身体障害者については、原則1割負担となります日常生活用具「日常生活用具」は購入または修理に要した費用の一部が支給されます。以下の6種目が給付対象となっています。

日常生活用具

一覧

介護・訓練支援用具→特殊寝台、特殊マットなど
自立生活支援用具→入浴補助用具、聴覚障害者用屋内信号装置など
在宅療養等支援用具→電気式たん吸引器、盲人用体温計など
情報・意思疎通支援用具→点字器、人口咽頭など排泄管理支援用具→ストマ用装具など
居宅生活動作補助用具（住宅改修費）→障害者等の居宅生活動作等を円滑にする用具であって、設置に小規模は住宅改修を伴うもの※市区町村により給付品目は異なります。
詳しくは市区町村役場までお問い合わせください※介護保険制度による支給（貸与）となることがあります※原則自己負担があります（市区町村により異なります）

～介護保険法～
介護保険法では、要介護認定を受け、「要支援」「要介
護」と判断された高齢者を対象に、排泄や入浴に使われる貸与になじまない一部の福祉用具を除いて、原則利用者1割負担で自立や移動を助けるための車いす、特殊寝台など以下の福祉用具が貸与されます。

福祉用具貸与の対象種目
車いす
車いす付属品
特殊寝台
特殊寝台付属品
床ずれ防止用具
体位変換器
手すり
スロープ
歩行器
歩行補助杖
認知症老人徘徊感知機器
移動用リフト(吊り具を除く)一覧

また、排泄や入浴などに使用するポータブルトイレ、シャワーチェアなど以下の福祉用具が購入できます。

特定福祉用具販売の対象種目

一覧

腰掛便座
特殊尿器
入浴補助用具
簡易浴槽
移動用リフトの吊り具部分※利用に当たっては、介護度などにより制限される場合があります。
※福祉用具の貸与、販売の対象には、各用具の機能または構造について条件が定められています。詳しくは市町村担当窓
口でご確認ください。
なお、障害者手帳をもつ高齢者の方は、｢車いす｣｢歩行器｣｢歩行補助杖｣に関して、身体障害者更生相談所等より「個別に作製する必要がある｣と認められた場合を除いて、給付ではなく介護保険制度で貸与されます。
さらに、｢要支援者｣｢要介護度１｣の方に関して、介護保険制度における殆どの品目で、福祉用具の貸与制度が利用者1割負担で利用することになっています。また、排泄や入浴に使われる貸与になじまない一部の福祉用具を購入する際は、都道府県の指定業者から給付されることになっています。

住宅改修制度「住宅改修制度」は、要介護状態が著しく重症化したり転居したりした場合を除き、年間20万円を上限に、1回のみの制度利用となります。手すりの取り付け、段差解消、引き戸等の新設などの住宅改修を行います。

～難病患者等日常生活用具給付事業～
難病患者等日常生活用具給付事業は、難病のため日常生活を営むのに著しく支障がある患者に対し、家庭生活を営む上での不便を解消するため、特殊寝台等の日常生活用具を給付しています。
利用できる方は、難病のため、日常生活を営むのに著しく支障のある方で、次の要件の全てに該当する方またはそのご家族です
1.難治性疾患克服研究事業の対象疾患患者及び慢性関節リウマチ患者
2.在宅で療養が可能な程度に病状が安定していると医師によって判断される方
3.介護保険法、老人福祉法及び障害者自立支援法の対象とならない方手続きは、住所地の市町村の難病患者担当課に申し込んでください。所得によって自己負担があります。
対象となる用具の種類は次ページの17品目です。

難病患者等日常生活用具給付事業

対象１７品目

1.便器

2.特殊マット

3.特殊寝台4.特殊尿器5.体位変換器

6.入浴補助用具

7.車椅子（電動車椅子を含 8.歩行支援用具
む）
10.意思伝達装置

11.ネブライザー
12.移動用リフト（吸入器）

13.居宅生活動作
14.特殊便器
補助用具

16.自動消火器

9.電気式たん吸引器

17.動脈血中酸素飽和度測定器（パルスオキシメーター）

15.訓練用ベッド

福祉用具そのものについて相談したい(59名)
福祉用具の使い方について相談したい(43名)
どのような福祉用具があるの？

自分には何が必要？

外出時の移動に困っているので車椅子を購入したほうが良い？

どの杖がいいの？

使い方が分かりにくい。
上手に使えない。

どのような杖の種類がある？

使用方法を指導してほしい足にひっかかる（歩行器や歩行補助杖）

コントローラの使い方がわからない。
持つところが小さい。

介護保険で福祉用具を利用する際の相談や、福祉用具の選定、福祉用具の調整について、福祉用具専門相談員が相談にのります。介護保険の指定福祉用具貸与・販売事業所にいます。
また、福祉用具の導入にあたっては、「かかりつけの医師・看護師」「リハビリテーション専門職（作業療法士、理学療法士）」、「介護専門職」、「福祉事務所」、「福祉用具製造・販売事業者」などの様々な専門職・機関とご相談することをお勧めします手すりの設置場所について相談したい

取り付けたいとこ
ろに取り付けられないといわれた取り付けたが、位置が不具合改修したいが費用は額が大きい手すりの取り付け改修や床段差解消改修では、自費で設置されている方が多くいらっしゃいました（17名）。自宅の改修では、新築やリフォームの際に実施したという方が7名いらっしゃいました。
住宅改修を行う場合は、前 出の 専 門 職・機 関 の ほ か に も「住宅改修事業者」と相談することもお勧めします。担当のケアマ
ネージャーや、市区町村役場までお問い合わせ下さい。

福祉用具の使い心地や使い勝手が悪かった
持ち運びが大変

電動車いすのバッテリー作動時間が短い

マットが使いづらい

車いす及び付属品
電動車いすが重く段差越えなど
体力的につらい

自力走行が難しい
クッション性が無く１時間以上
座るのは苦痛あわないため
使用をやめた低くて立ち上
がりにくい

腰掛け便座
や特殊尿器

ロフストランド
クラッチを検討
したがかえって危険でやめた

夜間利用したいと思うが、片付けが必要で家族に負担
がかかる

歩行器や
歩行補助杖

めまいがあって
使えない

歩きづら
かった

靴が重かった

サイズが
合わなく
なった

靴型装具など
補装具

足底の疼痛

高かった
足にうまく合
わなかった

役に立たな
かった

簡易浴槽や
入浴補助用具

転倒などで
危険

構造上合
わない

手が届かな
くて1回1回
大変

ねじが緩
くなった

手すり・移動用リフトやスロープ

靴型装具等補装具の使い心地や使い勝手が悪かったについて、スモンの感覚障害、歩行障害も影響しているのではないかと思われます。スモンの症状由来の障害が原因と考えられる場合は、かかりつけ医やスモンの専門医に相談し、直接業者さんに改善のアドバイスをしていただくように相談しま
しょう。

相談窓口がわからない、
問い合わせ先がわからない(5名)・ 必要性を感じているので、相談するところを知りたい
・どうしたら借りられるのか借りる先がわからない（特殊寝台および付属品）

福祉機器の展示センターでは、身体障害者や介護者のための便利な福祉機器を展示・紹介するとともに、福祉機器に関する相談に応じています。

展示施設例○「介護実習・普及センター」→各都道府県や政令指定都市○「在宅介護支援センター」「地域包括支援センター」【高齢者】○「地域活動支援センター」【障害者】

そのほか、こんなご意見がありました・車いすの相談に行ったところ、役所の窓口でこれらの対応があったようです。
手の力があるのでと断られた自立しているので不必要と言われた

また、・相談してもあまりのってくれない・アドバイザーが対応できていない
・そろえてあるものが不完全（福祉機器の展示センター）などのご意見も頂きました。

１）窓口対応の悪い例に対して窓口でサービス対応が悪い場合は、対外的に社会に訴えていくことも必要です。行政毎に、サービスをチェッ
クするオンブズマン制度や「首長への手紙」などの仕組みを持っています。そうした苦情相談の窓口は保健所や役所・病院の相談員などに訴える先を調べてもらうことが出来ます。
又スモン専門医や患者会などに訴えていくことによって、同じような事例が複数あるようなことが分かれば、国のレベルにその改善策を要求することもあります。諦
めずに同じ志をもった人と相談していきましょう。

・将来に向けて利用の検討を考えておられるという声がありました。

この調査
票を見て
利用の検討
を考えた

この調査票を見て将来必要になるだろうから、どこへ相談したらよいか知りたい

これから必
要になる制
度なので利
用を検討し
たい

２）将来に向けて準備したい場合「お試し」や、いつ頃からどのようなものが必要か、その準備のための相談先がどこか調べておきましょう。相談先は保健所や役所・病院の相談員です。そこで業者や介護機器
展示センターなどを紹介してもらいましょう。

最近つまづくことが多く、床段差解消の改修をしたい

今よりも体調が悪化したら使用
したい
最近転びやすくなった。特に足の力が弱っている・視覚障害をおもちの方から、以下のような声がありました。
ガイドヘルパーが利用できない、探しているが見つからない

拡大読書器は使い
勝手が悪かった・また、以下のような用具を利用して生活をされている方がみえました。
弱視眼鏡
音声時計

録音再生機器ルーペ

音声体重計
音声パソコン

３）視覚障害に対する機器について
視覚障害に対する福祉機器は、特に専門の機関や職員によるアドバイス、調整が必要なものが多いです。障害者センターの専門相談窓口を利用した上で、購入申請の手続きをしたほうが後で後悔しません。とりあえず相談
は、役所の身体障害の係にしてください。

おわりにまずは、今回の調査にご協力をいただいた全ての方に御礼申し上げます。みなさまのご協力を頂き、今回の冊子を作成することが出来ました。
今回のアンケート調査で、本来利用出来るサービスを何らかの手違いで利用できない事例が散見されました。
そのような損や、悔しい思いをしないために、今回の冊子がお役に立てれば幸いです。また、よりご自身の生活を豊かにしていくために、周囲の専門機関や専門家を巻き込むコツを、是非身につけていただければと思っています。
また、次回は福祉サービスについても調査をしたいと思っております。スモン患者様のより良い生活のために、みなさまのご協力をお願いいたします。

福祉用具・福祉サービス利用のためにスモン患者さんの得する知識
著者：田中千枝子（日本福祉大学）鈴木由美子（日本福祉大学）
二本柳覚（日本福祉大学）
印刷：一誠社
発行：2011年3月
一部画像については、一般社団法人全国福祉用具専門相談員協会
ホームページ(http://www.zfssk.com)より引用しています。
この冊子は、厚生労働科学研究費
補 助 金（難 治 性 疾 患 克 服 研 究 事業）ス モ ン に 関 す る 調 査 研 究 班（研究代表者：小長谷正明、研究
分担者：田中千枝子）の一環として、作成したものです。調査にご協力くださったみなさまに心より感謝いたします。