第88 号

令和 4 年 11月30日発行

一般社団法人 東京都肢体不自由児者父母の会連合会
会長 河井 文〒171−0021 東京都豊島区西池袋4−3−12☎03−5956−3335
03−5956−3336
事務局 E-mail : toushiren@toushiren.or.jp

目次

令和 5 年度東京都予算への要望に対する回答・東京都意見交換会報告.................................................... ........ 1
都議会政党ヒアリング報告.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .................................................................................................. 14
第 59 回関東甲信越肢体不自由児者父母の会連合会 長野大会報告・現地報告・参加者感想......................... 15
第 55 回全国肢体不自由児者父母の会連合会 全国大会 愛知大会報告・参加者感想...................................... 17
事務局通信・編集後記.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ................................................................................................. 20

令和 5 年度東京都予算要望に対する回答


福祉部長

中村 恵子

東京都意見交換会報告
日時：令和 4 年 7 月 26 日（火曜日） 午後 1 時～2 時

会

場：第二本庁舎 31 階特別会議室 27

出席者：以下の方々【東京都】

（敬称略）
所属・役職

氏名

福祉保健局 障害者施策推進部 障害児・療育担当課長

鹿内弘実

福祉保健局 障害者施策推進部 施設サービス支援課

課長代理（児童福祉施設担当）

河辺英夫

福祉保健局 障害者施策推進部 施設サービス支援課

課長代理（連絡調整担当）

久末言美

福祉保健局 障害者施策推進部 施設サービス支援課

課長代理（生活基盤整備担当）

海老沼香織

福祉保健局 障害者施策推進部 施設サービス支援課

統括課長代理（療育担当）

早水宏樹

福祉保健局 障害者施策推進部 地域生活支援課

課長代理（地域支援担当）

岸田洋二

福祉保健局 障害者施策推進部 地域生活支援課

課長代理（在宅支援担当）

川尻善之

福祉保健局 障害者施策推進部 地域生活支援課

課長代理（居住支援担当）

山林佑次

福祉保健局 障害者施策推進部 計画課

課長代理（計画調整担当）

大森泉季

福祉保健局 障害者施策推進部 計画課

課長代理（調整担当）

有村圭子

福祉保健局 総務部

総務課

統括課長代理（庶務担当）

安田慎

福祉保健局 生活福祉部

計画課

課長代理（福祉のまちづくり担当）

金野佑子

福祉保健局 少子社会対策部

計画課

統括課長代理（管理担当）

平雅行

福祉保健局 保健政策部

医療助成課

湯川

綾

福祉保健局 感染症対策部

事業推進課課長代理（医療体制担当）

岩井哲郎【東肢連】 会長

河井

課長代理（助成担当）

文副会長

池邉 麻由子

常務理事

中村 恵子

事務局長

上野

遠藤 美砂子

岸井 泰子

賢1

令和 5 年度予算要望回答
総げます。最近の新型コロナウイルス感染症の感染拡大が本当に大きな事になっており、障害を持つ家族を抱える皆さまにおかれましては本当に感染論

リスクなどの健康不安と共に生活にも大きな影響

東京都におかれましては、日頃より当連合会に対を及ぼしており大変なご苦労があると感じておりしまして格別なご支援とご理解を賜り深く感謝申します。都としても様々な部署が連携して都民の皆上げます。

さまの暮らしを守るためにサポートに努めてまい

新型コロナウイルスの感染拡大からすでに 2 年以

りたいと思っております。

上が経ちました。障害者やその家族は最大限の配慮

また東京都では、令和 3 年度から 5 年度までををしつつ感染防止に努めておりますが、感染拡大状

計画期間とする東京都障害者・障害児施策推進計

況の中、障害当事者や介護者、家族が感染する例は画を策定し、障害者施策の一層の充実に向けて各後を絶ちません。

種施策に取り組んでいるところではございます

東京都では、介護者が感染した場合の対応としてが、令和 5 年度に向けてもさらに充実した取り組「在宅要介護者等の受入体制整備事業」を実施する

みを行えるようにしてまいりたいと存じます。

など様々な対策を講じていただき感謝しております。

最後になりますが、本日は皆さまからのご意見

しかし実際には受入れに条件があり利用できないことご要望をお伺いできる貴重な機会と思っておりまもあるようです。また、親子で感染した場合に、高齢す。限られた時間ではございますが、少しでも施の感染者が障害者を介護しながら自宅療養をすると策に活かせるように努力してまいりたいと思いまいう例もありました。まだまだ感染収束の見えない中、すので、どうぞ忌憚のないご意見を賜れればと思障害児者のいる家庭が万が一感染しても安心して療います。どうぞよろしくお願いいたします。

養できる環境を整えていただきたいと思います。
医療の進化や障害者の高齢化・重症化が進む中で、要望事項

日常的に医療的ケアを必要とする重症心身障害児者

1 新型コロナウイルス感染症への対策についての数は年々増え続けております。“ 住み慣れた地域で暮らし続ける ” ためには、在宅生活を支える根幹で①もある短期入所施設、肢体不自由者が入居できるグ

ワクチン接種については、今後第４回目の接種が計画されておりますが、これまでと同様に希望

ループホーム、更に医療的ケアにも対応できるグルーする重度身体障害児者においては早い時期に接種

プホームが必要ですが、その数は圧倒的に不足してを受けられるように各区市町村に通達してくださおります。しかしながら、土地の価格も人件費も高い。また、重度障害児者が接種しやすい体制を作っ額である東京都での福祉施設の創設は大変困難な状てください。

況です。東京都では「障害者・障害児地域生活 3 か回答年プラン」を策定して地域生活基盤の整備を推進し新型コロナウイルスワクチンの 1・2 回目接種においては、国が優先順位を定めていたが、3ていただいておりますが、目標の実現が可能となり回目接種については 2 回目接種からの接種間隔にますよう切に願っております。

基づき順次接種が進められている。また、4 回目障害がある人もない人も、すべての人が安心して接種については国において対象者が定められてお暮らせる共生社会の実現に向け、なお一層のご支援

り、3 回目接種からの接種間隔に基づき順次接種を賜りたくよろしくお願いいたします。

が進められているところである。
都は今後とも区市町村の取り組みへの支援を行【障害者施策推進部 障害児・療育担当課長

うと共に、大規模接種会場を運営するなど広域的

鹿内 弘実氏よりご挨拶】

な取り組みにより課題解決に努めていく。

東京都の障害施策につきましては多大なるご理

なお、都が運営する立川南ワクチン接種センター

解とご協力をいただきますことに厚く御礼申しあでは、自力での移動が困難で介助者が運転される
2

には利用条件があるなど有効に利用されていないが可能となっている。

実態があります。本来の目的を達成できるよう、②

車両で来場される方への 1 回目から 4 回目の接種
福祉関係施設でクラスターが起きたときには、必要な人が利用できるようにしてください。

個人情報には十分配慮しつつも、それに対する対回答

応やその後の対策などについて正確な情報を発信

ロナウイルス感染症に感染した場合でも、利用者するよう指導してください。

が住み慣れた地域で安心して暮らすことができ、回答

障害福祉サービスは障害者その家族等の生

また、感染した家族が安心して療養に専念できる

活に欠かせないものであり、感染症が発生した場

環境を整える必要がある。このため東京都は、地合であっても利用者に対して必要なサービスが安域で生活している利用者を緊急一時的に受け入れ

定的・継続的に提供されることが重要なことから、られるよう、支援員等を配置した宿泊施設や短期厚生労働省より障害福祉サービス事業所等におけ入所事業所の確保など、受入体制を整備する区市

る「新型コロナウイルス感染症発生時の業務継続

町村の取り組みを支援する「在宅要介護者の受入

ガイドライン」が発出されている。

体制整備事業」を実施しているが、本事業は家族本ガイドラインには、事業所内で新型コロナウ

在宅で障害者を介護している家族が新型コが感染した場合のほか、濃厚接触者にあたる場合

イルス感染症が発生した場合の対応等が掲載され等にも活用いただくことが可能である。
また、短期入所事業所というのはあくまでも例

止のための事業所の対応、利用者や家族に協力を示であって、宿泊施設に条件は設けておらず、施お願いすること、隔離対応・面会制限等について設の入所だけでなく在宅にヘルパーを派遣して支説明することや、関係機関・地域・マスコミ等へ援するというような使い方も可能となっている。

の説明・公表・取材対応として、公表内容についPCR 検査は介護を受ける利用者だけでなく、支援ては利用者・家族・職員へのプライバシーへの配に関する支援員や相談員も補助対象としている。

慮が重要であることを踏まえた上で検討すること、

これらの内容について一区市町村あたり1,000万発信すべき情報については遅滞なく発信し、真摯

円まで、補助率 10/10 の補助をしており、介護がに対応することなどが記載されている。都も国通必要な障害者の方が住み慣れた地域で生活の継続

知等を踏まえた感染症対策を徹底していただくよができ、罹患した家族等が安心して療養に専念でう各施設に対してお願いしている。

きる環境を整える目的に即していれば、かなり利③ており、利用者家族と情報共有して、感染拡大防

障害児者が感染し入院治療をする状態になった

用条件を緩く設定した補助事業であると考えてい場合、障害児者に対応できる療養施設（医療機関）

る。本事業について、令和 3 年度は 37 の区市からの確保をお願いします。また、親子で感染した場

申請があった。これにより家族が新型コロナウイ合には同じ病院に入院できるよう、区で対応が出

ルス感染症に感染した場合の当事者の生活の場の来ない場合は、東京都での対応をお願いします。

確保が、着実に進められているものと考えている。

回答

引き続き、地域における在宅要介護者の受入体制

患者が新型コロナウイルス感染症に感染した場合には、診察した医師の判断や患者の症状等の整備を支援していく。
⑤

を踏まえ保健所が入院勧告を行い、都や保健所が障害児者通所施設や訪問系サービス事業所での感染拡大防止のため、その職員への定期的な PCR

害の程度や基礎疾患の有無等の個別の状況に応じ検査を継続して実施してください。

た対応が必要であることから、個々のケースごと

回答にかかりつけ医の意見等を参考にしながら、都や

集団感染を防止するため通所系・訪問系の高齢者保健所が入院先の調整等の対応を行うこととして施設や障害者施設等の職員を対象とする定期的ないる。

検査として、週 2～3 回程度の抗原定性検査を実施④

療養場所の確定を行う。障害のある方の場合、障各区市町村では「在宅要介護者等の受入体制整

都では感染者を早期に発見し、感染拡大・している。

備事業」を実施していただいておりますが、実際障害児通所支援事業所において児童等の感染が3判明し、保健所による濃厚接触者の特定及び検査

け入れ等の機能を担う短期入所事業所に有資格のが即時に実施されない等の場合に感染拡大を未然

支援員を配置するなど体制の整備に取り組む区市に防止するため、PCR 検査を実施している。具体

町村を支援していく。

的には感染が発生した場合に予め区市町村に配布

3 入所施設についてしてある検査キットを事業所が使用し PCR 検査を

グループホームでの生活が難しい重度身体障害者行っている。
介護用品の流通が逼迫したときに備え、非常時が住み慣れた地域での生活を続けることができるよには介護に必要な物品が確実に入手できる体制をうに、未設置の地域に入所施設の整備を促進してく

構築してください。

ださい。

⑥

都は福祉関係施設においてクラスターが発入所施設を備えた多機能型施設の開設を望む声が生した際、当該施設における感染状況や感染症対多い中、土地の確保ができないために開設できない

策物資および日用品等の備蓄状況、収納スペース地区もあります。都有地利用や既存施設の活用などの状況などをヒアリングした上で、施設と緊密に都独自の新たな仕組み等を創設してください。

連携し、使い捨てガウン・ゴム手袋・マスク等必回答

要な物資を供給するなど、当該施設に対して必要とする「東京都障害者・障害児施策推進計画」にな支援を実施している。

基づき障害者障害児施設の整備を行う場合の基本

回答

都では令和 3 年度から令和 5 年度を計画期間

指針を定めているところである。

都は各施設において物資が不足した場合は、可令和 4 年度の基本指針においては入所施設の整能な限り必要な支援を継続して実施する。

備は都内における未設置地域とするなどの他、入2 緊急時の対応について

所者の地域移行を促進するため地域生活支援拠点

コロナに感染した場合も同様ですが、障害児者のとして整備するものや、日中活動の支援として自介護を担う親が事故や急病の際には、自身で緊急短立訓練・就労移行支援を行う整備を優先すると定期入所やヘルパーを手配することがとても困難です。

めている。

夜間や休日は相談窓口も利用できません。

障害者支援施設は直近では令和 3 年 4 月に目黒

地域生活支援拠点等の整備において必須事業であ区内に開設をしている。新たに施設を整備する場

る「緊急一時保護」が各区市町村で機能するよう働

合、基本指針に該当する整備を対象としているこ

きかけると共に、地区単独では難しい場合は都内でとから用地の確保のことも含めて区市町村・事業

ネットワーク化できるようにしてください。

者と整備計画を検討していくこととしている。

短期入所先の手配や障害児者を介助し入所先まで

4 グループホームについて送り届けるためのタクシーの手配、自宅で過ごせる①

場合は、自宅での介助等のケアを行うヘルパーの派

医療的ケアを含む重度身体障害者が入居できる遣などを、電話 1 本で 24 時間対応しコーディネート

グループホームの増設を東京都の障害者計画の中できる仕組みが、今年度中に整備される地域もありに具体的数値目標として明示し計画推進してくだ

ます。

さい。

回答

回答

国が令和 2 年 3 月に行った地域生活支援拠点

令和 3 年度から令和 5 年度を計画期間とする等の整備に関する実態調査において、地域生活支「東京都障害者・障害児施策推進計画」では、グ援拠点を整備する上で備えるのが特に困難な機能

ループホームの定員を 3 年間で 2,500 人分増やすこ

として、緊急時の受け入れ対応が上げられているとを目指している。計画期間の初年度である令和ことや、利用者家族からのニーズ等を踏まえて、

3 年度の実績は、すでに目標の約 5 割近くに達して都ではさらに整備を進めるため令和4年度から「地おり、定員数は着実に増加している。

域生活支援拠点整備に向けた障害者（児）ショー

一方定員数を増やすだけではなく、「障害者・障トステイ受入体制支援事業」を実施し、緊急時受害児施策推進計画」における取り組みの方向性の4

中では、医療的ケアが必要な障害者が地域で医療せ割合として適切に反映させることを国に対して的な支援を受けながらグループホーム等を利用で提案要求している。

きる体制を構築するため、地域の実情に応じて障

東京都では令和 3 年度から令和 5 年度を計画期

害者に対するサービスの充実に取り組む区市町村間とする「障害者・障害児地域生活支援 3 か年プを支援する旨を明記している。また、痰吸引等のラン」に基づいて、障害者の地域生活への移行を

医療的ケアにも対応できる人材の養成等により、進めるとともに地域で安心して暮らせるようグ

障害福祉サービスの提供体制の整備を推進する旨

ループホームの整備を促進している。5 年度末のも記載している。

整備目標は2,500人としており、整備目標を達成す
るため障害者通所施設等整備費補助事業において、取り組みを進めることで、医療的ケアを含む重度

通常の補助率に加え整備費の設置者負担を軽減す

身体障害者が入居できるグループホームの増加をる特別助成を行っている。また、整備費補助にお推進していく。

いてはグループホーム利用者の重度化・高齢化に②

都では、こうした区市町村の支援、人材育成の

重度身体障害者が親亡き後も安心して地域で生対応する設備等を設置した場合の加算も設けてお活していくためには、医療対応型グループホーム

り、重度の障害者の方が利用可能なグループホーの整備が必要不可欠です。土地の高騰に加え、重ムを整備する場合に活用できるようにしている。

度身体障害者の入居できるグループホームは設置③

重度身体障害者が利用するグループホームは、費用が高額なためなかなか設置が進まず、また、人件費がかかるため年金内で入居することが難し

手厚い支援体制が必要なため人件費など運営費用い状況です。障害者グループホーム体制強化事業がかかり継続が難しくなっています。事業者に負などの運営費の補助を東京都独自の加算を付ける

担がかからず安定して運営されることが、利用者などして更に強化し、利用者が年金内で生活できの安心した生活につながります。都内の人件費・るようにしてください。

物件費が高額である実情を反映した補助をしてく

回答

ださい。

るグループホームに対し、質の高いサービスが提回答供されるよう国の報酬に上乗せした運営費の補助

都では、令和 3 年度を初年度とする「障害者・障害児地域生活支援 3 か年プラン」に基づい

都では地域における障害者の居住の場であの他、都独自の補助を実施している。

て障害者の地域生活への移行を進めるとともに、

令和元年度からは身体上または行動特性上、特グループホームの整備を促進している。令和 5 年

別な支援を必要とする重度の障害者に対して、手度末の整備目標は定員2,500人増とし、目標を達成

厚い職員配置を行い質の高いサービスを行っていするため整備費の特別助成を行うほか、国の報酬るグループホームに対して、体制確保のための経に上乗せした運営費の補助などを行っている。ま

費の一部を補助する「障害者グループホーム体制

た、重度の障害者を受け入れる事業者の支援を行

強化支援事業」を実施している。一方令和 3 年度

うと共に、医療的ケアが必要な障害者を受け入れの報酬改定によりグループホームにおける障害者るグループホームへの助成や、医療との連携を検の重度化・高齢化への対応として、重度障害者支証・検討している区市町村への支援を行っている。

援加算の対象者の拡大、強度行動障害者体験利用

一方令和 3 年度の報酬改定により、グループホ加算の創設などが行われたが、これらの制度が十ームにおける障害者の重度高齢化への対応として分活用されるよう今後とも丁寧な周知等に努める

医療的ケア対応支援加算の創設などが行われたが、と共に、都の補助制度については国制度との整合

これらの制度が十分活用されるよう今後とも丁寧性を図りながら対応していく。

な周知等に努めていく。

5 短期入所について

なお、都では報酬単価の設定にあたり人件費や物件費等の中でも特に土地建物取得費・賃借料が① 重度身体障害児者が利用する短期入所施設は、東高額である大都市の実情を、地域区分やその上乗

京都の西部地域に比べ 23 区内、特に東部地区には
5

とても少ないのが現状です。地域間格差をなくし居者は著しく増加しています。入所施設を備えてい住地近辺で利用できるように整備してください。

ない北療育医療センター城南分園や城北分園、東回答

都は、重症心身障害児者が必要とするサー

大和療育センター分園よつぎ療育園などの都立療ビスを利用しながら地域で安心して暮らせるよう

育センターにおいての大規模改修の際には、通所短期入所などの地域のサービス基盤の充実を図っ

施設に短期入所機能を整備してください。

ている。そのため都では、重症心身障害児者の短回答

期入所の病床確保に従前より努めており、今年 6模改修を計画的に実施している。北療育医療セン

月 1 日現在、都内で 16 施設 143 床分病床を確保し

ター城南分園や城北分園、東大和療育センター分ている。今後も利用状況等の実情を継続的に把握

園よつぎ療育園に関しては、現時点で大規模改修

しつつ事業の充実に努めていく。

の予定はない。また、スペースに制約があること②

都立施設は築年数の経過したものから大規

希望者全員が分け隔てなく利用できるように、から、すぐ短期入所を開設できるという状況では

新設・既存施設のバリアフリー化・介護職員の確ないが、今いるご利用者様にサービスを継続して保や増員等の整備を早急にしてください。

提供するために必要な補修工事は随時実施してい③

福祉型短期入所施設では常勤看護師の配置を促るところである。

進し、医療的ケアが必要な人（歩くことのできる人

なお、今後大規模改修を計画する際には、各施を含めて）の受入拒否がないようにしてください。

設の機能強化についても皆さまの声を伺いながら④

支援区分では評価しきれない様々な障壁のため検討していきたい。

に常時見守りが必要な重度重複障害児者が、安心

6 補装具について

安全に短期入所サービスを利用できるよう加算の成人になってからは更生相談所での判定が必要な見直しをしてください。
都は令和 3 年度から令和 5 年度までを座位保持装置等の補装具の判定において、負担軽減

対象年度とする 3 か年プランにおける整備目標ののためにそれぞれの地域で受けられるようにしてく

達成に向けて、引き続き短期入所の設置を促進しださい。それができるようになるまでは、リモートている。設置促進に当たっては、整備費の設置者での判定を可能にしてください。

負担を軽減する特別助成、国の報酬に上乗せした

回答

運営費の補助、短期入所を新設または増設した場

者福祉センターの直接判定により支給するが、一合の家屋借り上げ費等を助成する「短期入所開設

定の条件を満たす場合には書類判定による支給が準備等補助事業」を行っている。

可能である。①経年劣化による再支給、②本人の回答②③④

成人の座位保持装置は原則として心身障害

令和 3 年度の国の報酬改定では、基本報酬や加障害状況・生活状況等に変化がない、③姿勢を確算の見直しにより医療型短期入所における受入体

認するリハビリ担当者が作成に立ち会える、④処制の強化などは為されたが、都では短期入所にお方内容に変更がない、この 4 つの条件を満たす場

いて質の高いサービスが提供されるよう、国の報

合は書類判定による支給が可能である。ただし、酬に加え精神科医療との連携を評価する「精神科センターによる直接判定の支給歴がない場合（児医療連携体制加算」や医療支援を必要とする利用

童補装具からの切り替えや他県からの転入など）者を受け入れる事業者の努力を評価する「医療連は直接判定が必要となる。

携体制加算」を創設し、短期入所の運営を支援し7 都立療育センターについて

ている。

①

これらの制度が十分活用されるよう、今後とも

都立病院の独立行政法人化について、現在およ説明会の場などを通じて丁寧な周知等に努めるとび今後診療を受ける者が困らないように具体的な共に都の補助制度については国制度と整合を図り対策をしてください。
独立行政法人化が決定しましたが、混乱が無いながら対応していく。
⑤

ように移行するために患者や家族に対して丁寧な

高度な医療的ケアが必要な在宅重症心身障害児
6

説明が必要です。患者側に負担が生じないようにされ在宅生活を余儀なくされている状況です。

慎重に進めてください。

回答

回答

都立療育センターについては、現在、独立行

重くても必要とするサービスを利用しながら、地政法人化の予定はない。そのため、引き続き都立域で安心して暮らせるよう、日中活動の場や短期施設として今まで通り運営をしていく。また、都立入所などの地域のサービス基盤の充実を図ってい病院の独法化については、様々な声を伺いながらくところである。重症心身障害児者の通所施設に独法化された都立病院機構の方で対応していくと関しては令和 4 年 4 月 1 日現在、89 施設、883 人の思うので、そちらの方もよろしくお願いしたい。

定員を確保している。また、重心通所施設の設置②

都は、重症心身障害児者がどんなに障害が小児科から成人対象の医療機関に移行する場合を促進するため、通常は 3/4 である補助率を 7/8

は、きめ細かな情報の提供と、安心して移行できとする特別助成および区市町村に対する重心通所

るよう一定期間両方の診療科を受診し情報共有が施設の運営費の補助を実施しているところである。

十分にできるような対策をとってください。

今後とも引き続き、サービスの維持向上に努めて

現在小児科を受診している成人が医療機関を変いく。

更するように言われるケースがありますが、患者④

都立療育センターにおいては、日頃利用してい当人や家族には十分な知識や情報が無いためどこる障害児者に対する救急時対応と緊急一時保護のの医療機関に移行すればよいのかわからない状況

受け入れを実施してください。

です。一般の成人を対象とした医療機関の多くは回答

障害者の診療経験がなく、けいれん発作などにつついては、緊急に医療が必要となった時に、可能いての経験が不足しています。重度障害者の治療な範囲での対応をしてきたところである。お尋ねにあたっては全身状態の把握が必要であり、子どの救急医療については、総合診療基盤を有する医ものころから診ている主治医の治療への関与は患療機関でなければ対応できないことがある事に加者にとって安心感につながり治療効果も高いと考え、救急対応に必要な医療人材や、高度な診療にえます。移行に際しては十分な期間と情報共有、対応できる設備、医療機器、そして夜間帯の検査連携が必要です。

体制などの確保なども必要となってくる。そのた回答

小児医療から成人医療への移行については、

め療育センターをかかりつけとする患者様が、や療育センターに限定されたことではなく、障害者むを得ず緊急の対応が必要となるケースが生じる

医療全般についての医療提供体制の課題と認識し場合については、個別に対応を検討させていただている。成人を専門に診療される診療科での見立

くので、過去に短期入所などを利用された施設のてによって、適切な医療を提供できることや、緊医療福祉相談室にご相談いただきたい。

急時の対応などを考えると、地域医療機関とのつ

療育センターをかかりつけとする患者様に

8 重症心身障害児（者）等在宅レスパイト・就労

ながりは大事かと思う。しかしながら、障害者を支援事業について診療してもらえる医療機関が見つけにくいという①

声があることはこちらも理解している。まずは移知的障害をともなわない重度身体障害者や指定行にあたり、ご家族の理解を得ながら、現在の主難病の者も利用できるよう、対象者を拡大してく

治医が情報提供・連携を大切にして、円滑な医療

ださい。
現在、成人の対象者は重度の知的障害（愛の手の提供の継続に努めていきたいと思う。
濃厚な医療的ケア児者の増加を踏まえ、都立療帳 1・2 度程度）かつ重度の身体障害（身体障害者育センターを都心部及び東部地区に設置してくだ

手帳 1・2 級程度で自ら歩行が出来ない者）で 18

さい。

歳未満の時にその状態になった者、となっており、③

濃厚な医療的ケア者は医師の常駐がない福祉型

知的障害を伴わない重度の身体障害者や18歳を過生活介護施設での通所の受け入れはなく、都立療ぎてから医療的ケアが必要となった者は対象外に育センターの成人通所部門では通所日数の制限をなっております。
「在宅難病患者一時入院」では本
7

人の日常生活が損なわれ、心身にストレスがかか中活動や就労後に障害者相互、地域住民や学生等ります。

様々な人々と交流し活動等を行う場の確保や活動

回答

重症心身障害児（者）等在宅レスパイト事を行う事業に対して、東京都障害者施策推進区市

業はもともと重症心身障害児者を対象としてきた

町村包括補助事業によって、青年成人期の余暇活が、平成 28 年 6 月の児童福祉法改正をふまえ、医動支援事業として補助を実施している。また余暇療的ケアが必要な障害児とその家族を支援するた活動に対する支援としては、国の地域生活支援事

め本事業の対象者を拡大した。現時点で在宅レス業による日中一時支援事業や地域活動支援セン

パイト・就労支援事業については、成人は対象とター機能強化事業を活用することも可能となってはなっていないが、皆さまの御意見については受いる。地域活動支援事業の実施に必要な経費につけ止めさせていただく。なお、都では東京都医療いては、都としても応分の負担を行っているとこ

的ケア児支援地域協議会を設置し、医療的ケア児

ろだが、区市町村がこういった事業を充実させる施策の推進及び関係機関の連携強化を図っていく。

ためには、国が充分な財政措置を行う必要がある

協議会での議論などを踏まえ、医療的ケアが必要

ので、引き続き国に対して要望していく。

な障害児者が適切な支援を受け、安心して生活し⓾ 地域施設活用型事業についてていくことができるよう引き続き検討していく。
②

本事業の利用時間内に家族が就労活動を出来る

地域施設活用型事業においても、特別支援学校とよう支援するとのことですが、年間 96 時間では就同様な指導医の配置、看護師や支援員が同乗する専労に繋がりません。親の働く機会を確保するため用バスの配置などを定め医療的ケア者を含む重症心の就労支援を、東京都独自の事業として新たに制身障害者が安心して安全に通所できるようにしてく

度化してください。

ださい。

回答

年間の利用時間について、在宅重症心身障

医療型通所施設への通所を希望しても通所先がな

害児（者）等在宅レスパイト支援事業については、く、やむを得ず福祉型通所施設に通所している重症家族の休養を支援する目的に加え、新たに家族の心身障害者が少なくありません。地域施設活用型事就労を支援する目的での利用もできるよう補助対業の整備を進めて頂いていますが、送迎に関わる通象を拡充し、今年度より在宅レスパイト・就労支

所バスに看護師や支援員すら同乗していない施設も援事業として再構築したところだ。今年度以降、多く通所するための条件を提示されている場合もあ

利用実績を踏まえつつ、より良い支援が提供できります。また医療連携が定められていても医療的ケるよう、今後も引き続き事業のあり方について検アを実施するための指導医の配置などがなく、高度討していく。

な医療的ケア者の受け入れは進んでいません。
回答

9 卒業後の通所支援について

令和3年度の国の報酬改定において、医療的ケアを必要とする障害者の通所施設における受け児童発達支援や放課後等デイサービスの拡充によ入れを促進させるために、看護職員の配置に関す

り、乳幼児並びに学齢期の余暇活動支援は充実しつる報酬上の新たな評価・加算が導入された。これ

つあります。またそれに伴い、介護者の就労率も増を受けて、都では医療的ケア児支援者育成研修、加しておりますが、卒業を迎え成人になると、それ

医療的ケア児受け入れ促進研修を行い、各施設にらの支援を一切受けることができず、障害者とそのおいて医療的ケアの必要な障害者の受け入れに従

家族の生活に、重大な支障を来す事案が増えていま事する人材の育成を行っている。今後とも医療的す。青年期にも放課後等デイサービスに代わる、トケアが必要な障害者に対するサービスの提供が進ワイライト事業等の成人期余暇活動支援の充実を図むよう努めていく。

るとともに、乳幼児期から成人まで、切れ目のない⓫ 福祉型入所施設における医療連携について支援をしてください。
回答

福祉型入所施設において、重症心身障害者の緊急

都では、障害がある青年成人の障害者が日8対応や体調管理は嘱託医だけの体制では厳しいので、設建設候補地として適切な都有地がある時や都営住必要に応じて訪問診療や訪問看護が受けられるよう宅の建て替え等の時には、積極的に地元区市町村とにしてください。

連携しながら福祉インフラ整備事業の活用のより一

障害者の地域生活移行に伴い重度化・高齢化した層の促進を図ってください。

人が利用できる日中サービス支援型グループホーム

回答などもでき、訪問診療や訪問看護が利用できるようにあたっては、都は地元区市町村の意向に基づいになりましたが、そのような施設が充分あるわけでて事業の実施を検討することになり、地元区市町はなく、医療面に不安がありつつも地域の福祉型入村の意向も確認する必要がある。庁内関係部局に所施設で生活している状況があります。重症心身障

おける調整を経て、区市町村に情報提供できる都

害者は医療的ケアがなくても医療とのつながりはと有地があった場合は、地元区市町村の意向を確認ても重要です。福祉型入所施設でも嘱託医師以外にしながら、福祉インフラ整備事業としての活用を

非常勤医師や非常勤看護師を配置できるよう加算を検討していく。

設けているとのことですが、地域からの補助はなく都有地活用による福祉インフラ事業の活用⓭ バリアフリーについて

施設だけで非常勤医師や夜勤看護師を雇うことは難①

しい現状があります。福祉型入所施設でも日中サー

重度身体障害児者の車椅子は大きいことが多い

ビス支援型グループホームのように訪問医や訪問看ので、緊急時の対応などに配慮し、公共交通施設

護を導入できるようにしてください。

ではストレッチャーを乗せることができる奥行き

回答

障害者支援施設では、入所者の重度化高齢

概ね 200㎝以上あるエレベーターを少なくとも 1化が進んでおり、介護量の増加や医療的ケアに対基導入することを「福祉のまちづくり条例」で定応する医療体制の確保が課題となっていることにめて整備をしてください。

ついて、東京都も認識している。こうした状況か

回答

ら都は国に対して、障害者支援施設等において利行規則」において、公共施設のエレベーターにつ用者の重度化高齢化に対応した手厚いケアが提供

いては、かごの容量は 11 人乗り以上とし、エレできるよう、生活介護における人員配置体制加算

ベーターの台数、かごの幅および奥行きは高齢者・

1 を上回る職員配置をした場合に報酬上の評価を障害者等の利用状況を考慮して定めるものとする行うことに加え、医療的ケアに対応できるよう医としている。更にこちらの条例の施設整備マニュ

療体制の確保に配慮した報酬とするとともに、必アルおいて、公共施設のエレベーターは利用者が要に応じて訪問看護の導入等の外部資源の活用に特に多い場合には、20 人乗り以上のエレベーター

より体制の充実を図れるよう国に対して要望してを導入すること、加えて緊急時の対応等に配慮し、いく。また、都は東京都民間社会福祉施設サービ

ストレッチャーを載せることができる奥行き概ね

ス推進費補助金により、医療的ケアの充実が図ら

200cm 以上あるエレベーターが望ましいことを「望れた場合は、事業者の努力が報われる加算を設け

ましい基準」として示し、周知を図っている。

ており、補助金の活用により施設等における非常② 利用者の多いエレベーターについては車椅子使用

勤医師や常勤看護師の配置を可能としている。今者が優先的に利用できるエレベーターを別途設置す

後とも都は国制度の動向を注視しつつ、必要な要るなど、都としての新たな基準を検討してください。

望を国に対して実施していくとともに、各施設等

近年ベビーカーやキャリーバッグを利用する方の増における適切なサービス水準が確保できるよう必加等により、エレベーターの利用が増え、車椅子使

要な支援を継続して実施していく。

用者がなかなか利用できないことがあります。
回答⓬ 都有地の活用について

東京都は「東京都福祉のまちづくり条例施ご指摘いただいた適正な利用については、

ハード面での整備に加え、ソフト面での取り組み

施設の新規設立が進まない要因として各地域でのとして真に必要としている人が利用できる環境の土地の確保が困難だということがあります。福祉施整備と施設の適正利用を進めるための普及啓発等
9発しております。突然避難勧告が出た地域もあり、について、一層の取り組みを進めていく。
③

東京都では、多様な利用者のニーズに配慮した

重度の障害児者を抱える家庭では移動手段の不足

トイレ作りのために《ユニバーサルデザインのトもあり避難をあきらめた家庭もあります。

イレづくりハンドブック》を作成していただき、

回答

ありがとうございました。今後も引き続き公共施基本法の改正により、障害者を含む避難行動要支設、公園、商業施設、鉄道駅などの様々な施設に援者の個別避難計画作成が区市町村の努力義務とおけるトイレへの大型ベッドの設置を推進していされたところである。都は、個別避難計画作成をただき、重度の肢体不自由児者が暮らしやすい環

担う区市町村の担当者向けに研修会を実施し、ま境を整備してください。また、トイレのピクトグ

た福祉専門職による計画作成や福祉避難所での受ラムによる表示やフロア案内板等による案内表示

け入れ訓練を紹介する取り組み等を始めている。

など、障害者が利用しやすい建物の整備をするよ

また令和 4 年度からは、個別避難計画を効果的、

個別避難計画について、令和3年の災害対策

うに指導してください。

効率的に作成する区市町村を包括補助で支援して回答いるところであり、引き続き区市町村の取り組み

東京都ではトイレを真に必要な人が使えるようにするために、建築物、公園、公共交通施設を一層推進していきたいと考えている。
②のトイレの出入り口の表示について、これまでの福祉避難所は、現在の設置数では不足すること

誰でもが利用できる旨、これまで「だれでもトイが予想されます。各区市町村で、一次避難所となレ」という表示をしているところが多かったが、る学校内に福祉避難室を必ず設けるなど、避難場

こちらの表示を改め、車椅子使用者用便房の設備、所を増やすよう指導してください。

車椅子が使える方の大きさのあるトイレに入って回答いる設備や機能を表示する旨、規則改正を昨年 10

情に応じて避難所の運営の備えができるように東月に行い、今年の 4 月施行となっている。合わせ京都の「避難所管理運営の指針」というものを作て全ての人がストレスなく利用できるトイレ環境成している。この指針は区市町村のマニュアルでの実現に向け、「ユニバーサルデザインのトイレづはないが、この指針を元に区市町村でそれぞれマ

くりハンドブック」を作成し、本年 3 月に発行しニュアルを作っている。そのマニュアルの中で、た。こちらでは、わかりやすい表示、適切な情報

避難所の確保や指定、円滑な避難所の管理運営に提供等に関する事例も紹介し、各施設において自ついて指示している。この指針は、避難生活での発的な取り組みを促している。なお、令和 4 年度

要配慮者、障害者等への対応として、例えば一般には、公共トイレへの介助用大型ベッド設置促進の避難所の中に避難スペース（福祉スペース）を事業を実施している。計画的な設置に取り組む区作るということも示している。区市町村は、これ市町村を支援することで、すべての方が暮らしやらを十分に参考にしたマニュアルを作っていると

すい環境整備に取り組んでいく。

ころであり、引き続きしっかり区市町村を支援していく。

⓮ 防災について①

避難所に関して、都は区市町村が地域の実⓯ 介護保険への移行について

昨年の災害対策基本法改定で、避難行動要支援者の個別避難計画の作成が各区市町村の努力義務

障害者福祉サービスから介護保険への移行に当となりましたが、なかなか進んでおりません。災たって、地域によっては利用時間が減るなど、質が害時における避難行動要支援者の個別の避難支援低下したという声を聞きます。高齢障害者の不利益計画が適切かつ早急に、災害の種類によって避難にならないよう、介護保険にないサービスは障害福の仕方が違ってくることを踏まえた避難計画にな

祉サービスが利用できることや介護保険の支給時間

るよう、実効性のある形ですべての地域で作成さではカバーできない場合は障害福祉サービスで補えれるように東京都として推進してください。

ることを、移行時にはケースワーカーやケアマネー
ジャーを同席して十分な説明をするよう、各区市町

昨今では都内でも台風などによる自然災害が多10

村への指導を強化してください。
回答⓰ 心身障害者医療費助成制度（マル障）について介護保険と障害施策の適用関係については、

心身障害者医療費助成制度（マル障）の所得制限

平成 27 年 2 月 18 日付事務連絡に、障害者の日常を無くしてください。

生活及び社会生活を総合的に支援するための、法現在は、20 歳からは本人の収入により住民税非課

律に基づく自立支援給付と介護保険制度の適用関税者は無償化されております。

係等に関わる留意事項等が示されている。その中に、介護保険の被保険者いわゆる障害者について

しかし、障害児者は度重なる投薬治療や高額な入は、申請にかかる障害福祉サービスに相当する介院治療が必要なため医療費負担が大きいので、生涯護保険サービスにより、適切な支援を受けることにわたって所得制限を無くしてください。

が可能か否か等について判断するためにも、要介回答

護認定等の申請を行うことが適当であり、継続し害者の医療の困難性とその経済的な負担が大きいて制度の説明を行い、申請について理解を得られことに着目して医療費の公費助成を行なっている。

るよう働きかけることを記載している。

所得税法の特別障害者控除の対象要件や医療費の心身障害者医療費助成制度は、重度心身障

一方で同通知においては、個別のケースに応じ実態を踏まえ、国の特別障害者手当に準拠した所て障害福祉サービスの利用に関する具体的な内容

得制限の範囲内で重度の障害者を対象としている。

を聞き取り把握した上で、一律に介護保険サービ

平成 12 年 9 月の改正において、一定以上の所得がスを優先的に利用するものとはせず、障害者の個々ある場合は介護保険制度等との制度間の整合性や、の状況に応じた支給決定がなされるよう運用する制度を利用する人とそうでない人の負担の公平等ことを区市町村に求めている。都においては、この観点から応分の負担とすることにした。

れらの国通知を区市町村に周知している。

質

疑

応

答

【現状説明・要望】 新型コロナウイルス感染症は、現在第 7 波で大変拡大しているが、発熱外来について具体的な例を申しあげたい。障害者が発熱したとき「（個人で）発熱外来に行って PCR 検査を受けてください」と言われる。障害のある子どもを発熱外来につれて行くことは、とても大変である。一般の方と一緒に発熱外来で検査を受けることになる。検査を受けて帰ってくるのに一日がかりだった例もある。
また、検査を終えて帰宅する際に「公共交通機関は使わないで下さい」と言われ、発熱した車椅子の子を連れて、足の悪い年老いた親が、歩いて自宅まで帰ったという例もある。これは何とかならないもの
か？ こういう実態があるということを認識していただきたい。
🆀🆀

各施設では、クラスターが発生したときには区通所施設でも定期的に行う、と理解してよろし
いか？

市町村の検査キットを使い検査していただけるとA そうだが、それは施設で申し込まないとできない。

いうことか？
A 都の方で区市町村の方に配っている物があり、それは発生したら使用するということだ。通常の定期的な検査については感染症対策部の方で抗原🆀4のグループホームについて、ここ何年か申しあげているが、「具体的数値目標として」と書いて検査キットを配っており、こちらは発生していな
くても定期的な予防的な検査に使用するという区分けになっている。

いるのは、重度身体障害者が入居できるグループ
ホームに関して、またその人数に関して具体的に数値目標を定めていただきたいということである。
11

3 年間で 2,500 人分という目標があり、令和 3 年度建てた後で事業者の方で「身体だけでなく、身体では 5 割達成したということだが、この 5 割の内と知的ということで広くやりますよ」ということで重度身体障害者がどれくらい入居されているのもある。実際には、もしかしたら知的の方のほうか？   地元の例で言うと、グループホームは割合が多く入居されるということもあるかもしれない。

たくさんあるが、残念ながらほとんどが知的障害お住まいの区市町村に行かれる機会がもしあれ者や精神障害者のグループホームである。
Aば、「今、こういったことで困っている」というよ

状況を説明いただき感謝する。都では実際に今うな話を区市町村にもしていただくと、都として現在どういった方がグループホームに入られていもありがたい。事業者は東京都に来る前に必ず区るかについては、把握ができていない。区市町村

市町村に相談に行くので、その時点で区市町村のでは集計等していると思うが、都では細かく把握方から事業者の方に「今、重度身体障害者のグルーできていないのが現状だ。ただ、指定する際にはプホームが不足しているので、できたらそれを建事業者に来庁していただき、どのようなグループてて欲しいのです」というような話をして頂けるホームを想定しているか話を聞いている。事業者のではないかと思う。事業者も報酬を得て運営費には、事前に必ず建てる地域の区市町村に行き、を回していかなければならないので、そういった区市町村の課題やニーズを確認した上で、どういっ声を聞いた上で不足しているところについてできた福祉サービスが不足しているかを踏まえた上でるだけやりたいと思うところが多いと思うので、建ててもらうようにお願いしている。実際には、

是非ともご協力いただきたい。

【補足説明・要望】 現状で重度身体障害者、しかも医療的ケアのあるような人に対応するグループホー
ムは、いくつかはあるが、どこも大きな赤字である。府中市にもあるが、年間 1,000 万円を超える赤字になっている。とても 2 つめなど建てられない状況だ。いろいろ加算はあるが、それでもやはり赤字は解消できない。大きな法人で生活介護などで黒字になっていると、そこから補填して何とか回しているという状況だと思う。
東京都では、どこでも初期費用もかかるし運営にも多くの資金がかかる。一人あたりの床面積も知的の方とは全く違うし、そういった事があるので本当に設置が進んでいない。事業者がやりたいと思っても、運営が回らないのを百も承知では手を挙げられない。まずそこにすらたどり着いていないというのが現状である。その中で、私たち利用者は、“ 親も年を取る、子どもも年を取る ” という状況の中で、「入所施設は新しくは作りません」「療育センターももうこれからは作りません」と言われて、結局不安を抱
えたままずっと年を取っていっている。会員も大変高齢化している。つい先日も親御さんが亡くなってから 3 か月経ってやっとお子さんの入所施設が見つかった例がある。親が亡くなってから 3 か月、宙ぶ
らりんだった。その方は医療的ケアはない重度の身体障害者だが、グループホームなどで受け入れてくれるところはなかった。そういう状況なのだ。私たちは、当然各地区で協議会などにも参加しているし、声を上げているが、それでも全然進んでいかないという現状がある事を是非認識していただきたいと思う。
🆀グループホームにしても入所施設にしても通所となっている。医療的ケア者はこれからさらに増施設にしても、様々なところで人材不足が大きな

加し、ニーズが非常に高くなっていると思う。東

問題となっている。東京都の「東京都医療的ケア

京都としても、様々な助成、育成等に力を入れて児者の実態調査の概要」によると、医療的ケアをいるにもかかわらず、尚不足している実態がある提供する上での課題として、医療的ケアが実施でということをよく理解していただきたい。

きる職員の確保が難しいという事業所が半数以上

具体例として、グループホームにおいて、はじ12A ご意見いただき感謝する。前半の 18 歳未満とい際には摘便が必要になったら家に帰るようにと言うのは高校生年齢の新しい制度、令和 5 年度以降

われたケースがあった。そのような医療行為がでに始まる事業の話と理解する。確かに 18 歳まできる看護師がいない、雇うことができないというは、区市町村の方の制度で医療費助成がでるが、のが現実である。何故そのようなことが起きるの

19 歳、20 歳までは保護者の所得が高いとマル障のか。絶対的な人材不足だけではなく、人件費の問対象にならない。今までは 15 歳の中学生まで区市

題ではないかと思う。介護職員の中には、家庭を町村助成ができたので、15 歳から 19 歳 20 歳まで

持ったらこの職の給料では子どもを育てることがの子どもについては、マル障も無いというところ

困難とのことで、結婚を機に退職する男性職員がで、要望として気持ちは強く感じる。しかし、マいるという話も聞く。人件費が低いから職員が定

ル障自体が、子どもというより障害児者のための着せず見つからない、看護師も含めてそのような制度であり、年齢に応じた所得制限ということは事態がある。ぜひ、これらの施設に携わる人たち

なかなか考え方として厳しい。20 歳までについてが手厚い報酬を受け、安定して働けることによりは保護者の所得でという条例があり、すぐに改定

障害者の生活を守る環境にしていただきたい。

ということはできないが、本日そういう要望でおA

めは医療的ケアの人を受けると言っていたが、実おっしゃるように、今回の調査結果から人材不困りの方がいるということは承る。

足は本当に喫緊の課題だと思う。
人材不足の中には、看護師はいるが対応ができ【要望】成人年齢が 18 歳になったということで、ないというケースのほか、そもそも数がないとい

本人所得にならないかということも話し合われうケースもある。対応できないというところにつた。よろしくお願いしたい。

いては、都として育成をしていく必要があると思う。数が足りないという話になると、そもそも働【会長挨拶】

ける人が足りないので、工夫をしていかねばなら

難病患者の在宅レスパイト事業に関しては、新ないが、すぐに打つ手があるかというとなかなかしく制度化していただいた。こちらは当初要望さ難しい。その点については、今後いろいろ策を練せていただくきっかけとなった保護者も大変喜ん

り、対応策を考えていきたいと思う。切実な問題でいる。残念ながら、そのお子様は亡くなられてであると思っている。
🆀

しまったが、同じ患者会の仲間と大変喜んでいるとのこと。本人が本人らしくその地域で暮らして⓰のマル障の所得制限について、今般、東京都

いくというところで、とても重要な施策だと思っのご英断で18歳までの医療費を無償化というとこているので、この制度化に対しては大変感謝してろで、そこに関して所得制限は設けるが、23 区長いる。ありがとうございました。

会・多摩地区でも市によっては、財源持ち出しですべての所得制限をなくし18歳まで医療費をなくすというような流れになってきた。それならば、【鹿内課長よりご挨拶】

18 歳から 20 歳までのマル障についての所得制限

本日は貴重なご意見をありがとうございましを外すことは難しいことかという投げかけである。

た。切実な思いで現状を述べていただいて、大変

この間（この辺りの年代は、例えば他の兄弟がい勉強させていただいたところです。国とか区市町

る、保護者も一定の年齢に達し所得も一定程度と村とも連携をしながら、障害者の皆さまが地域でなる等）突然いろいろな手当が全て打ち切られ、暮らしやすくなるよう、努めてまいりたいと思い

なお且つマル障も対象にならないというところでますので引き続きどうぞよろしくお願いいたしまある。0 か 100 になってしまう。その辺りを救済す。本日はどうもありがとうございました。

するところで少し考慮していただけないかという要望である。
13

都議会政党ヒアリング報告
今年度は以下の日程で各政党ヒアリングが3の入所施設、4のグループホーム、5の短期入所施設は、どれも子ども達が住み慣れた地行われました。

域で暮らし続けていくために、それぞれの地域に必要なものであることを訴えました。

・共産党

8 月 2 日（火）・都民ファースト

8 月 26日（金）短期入所については「受入拒否は多いのか？」・公明党

9 月 1 日（木）というご質問がありました。利用者の特性によ

・自由民主党

9 月 6 日（火）り断られるケースがあること、新型コロナウイ・立憲民主党

9 月 12日（月）ルス感染症の影響で、突然断られる場合があることなどをお話しました。

要望書の中からまず重点要望（1～5、⓾、⓾と⓫については、医療型が少ないために福⓫）について説明し、その後ご質問にお答えし祉型を利用する場合の医療の不足を補うために、ました。

指導医や看護師を適切に配置して欲しいと訴えました。

1の新型コロナウイルス感染症対策に関して
は、特に③の感染時の医療機関の確保について、

その他の要望の中では、8の重症心身障害児

親子で感染した実例などを挙げ、万が一の感染（者）等在宅レスパイト・就労支援事業について、時には重度障害児者とその親がすみやかに入院就労目的としては全く時間数が不足なので、時できる体制を整えていただきたいとお願いしま

間数を増やすか居宅介護の支援者が医療的ケアした。また、④の「在宅要介護者等の受入体制ができるようにしていただけないものかという整備事業」については、陰性が確定するまでの話になりました。障害児の親たちも最近は就労

タイムラグや利用に制限がある事などについてする者が増えており、子どもの在学中は放課後

ご説明しました。都ではヘルパー利用によるこ等デイサービスの利用ができますが、卒業後はの事業の活用も可能との説明でしたが、実際に成人期余暇活動支援等がほとんどなく、離職には濃厚接触者の介護をしてくださるヘルパー事

つながる場合もあるという話をしました。
今年の政党ヒアリングも新型コロナウイルス

業所は少なく、この事業が十分に機能していな

感染症・第 7 波の感染拡大防止のため、三役・い実態をお話しました。
2の緊急時の対応については、親たちが高齢事務局と福祉部より 1 名で行って参りました。

化する中“24 時間 365 日対応してくれる仕組

議員の方々は、実際にどのようなことが起こっ

み”があれば、どんなに安心なことかと訴えまているのかについて多く質問されます。来年こした。世田谷区や渋谷区の例を挙げさせていた

そは多くの地区会員の皆さまと共に多くの具体だきましたが、地区単独では困難な場合は広域

例を挙げながらヒアリングしていただける状況で対応していただけるような仕組みはできないになることを願っております。

ものかと話しました。



14

（福祉部長

中村 恵子）

第 59 回関東甲信越肢体不自由児者父母の会連合会
長野大会 報告2022 年 6 月 25 日（土）

パネルディスカッションが行われました。

新型コロナウイルス感染症対策として、須坂市技

親なき後、子どもにより良い環境を作ってあげら

術情報センター内セミナールーム他を会場とし、オれるのは、元気なうちの親しかいない。そのためにンライン配信で開催されました。

必要なこととして、・終活の必要性（自身と家族の幸せ対策であること）

大会テーマ：「親なき後も、幸せに暮らすために

・成年後見人制度のメリット・デメリット

今何をすべき？」・遺言書の必要性について具体的な事例を上げ、説明がありました。

アドバイザーとして司法書士の宮沢 智史氏をお招その後、以下の大会決議文の発表があり、来年度開

きし、パネリストの 3 名の母親が現在の課題や将来催地になる栃木県肢連会長が挨拶され閉会となりまの不安を語り、～家族の幸せのための終活について～した。

大 会 決 議 文
子どもに障害があってもなくても、親なき後も幸せに暮らして欲しいのは世の中すべての親の願いです。障害を持つ子どもたちの親は、特に強くそれを願っている一方で不安も多く行き先を案じています。今回の大会では、その不安に対して今何ができるかを考え共有し確認ができました。
最近では、親の高齢化に伴う認知機能や経済力の低下による介護力の低下、長期化するコロナ禍での障害児者への対応などの課題にも直面しています。
何れも、自分達だけでは解決が困難な課題が多く行政、医療、法律、事業所等の皆様のお力添えがより一層必要であり親の私達も今できることを精一杯やりたいと思います。
ここに第 59 回関東甲信越肢体不自由児者父母の会連合会長野大会の名において次の事項を決議します。

1．親なき後も子どもたちの思いが尊重される社会を求める。
2．肢体不自由児者が安心安全に生涯利用できる住まいの場の確保を求める。
3．置き去りにされやすい重度障害児者への総合的な支援施策の充実を求める。
4．障害児者への より一層のコロナ対策を求める。
オンライン開催のため後日大会決議文は、採択されました。



（広報部

15

蔦原 真紀子）

現 地 報 告


東肢連会長

河井

文

6 月 25 日全国的に猛暑となる中、長野県須坂市から配信された関ブロ長野大会に東京都からひとり参加してきました。
会場は須坂情報技術センターという施設でした。会議室では配信の映像が映し出され、司会の方用と挨拶をされる方用の 2 台のカメラが設置されており、配信技術の方が画面の切替操作を行っており、
とてもスムーズに進んでいた印象です。清水会長や次期開催県栃木県の小林会長のご挨拶への切り替
えもスムーズでした。
パネルディスカッションでは長野県肢連の方々の話がとても共感できる内容で、「そうだよな」と思いながら伺っていました。アドバイザーの司法書士、宮沢氏のお話も大変わかりやすく、将来必ず来る『相続』に備えて、“法的に有効な遺言書の作成”か、“後見人をつける”ことを元気なうちにしなくては…と肝に銘じて帰路につきました。
長野県肢連、浅井会長はじめ皆様には大変お世話になりました。ありがとうございました。

せに暮していかれる環境を整えてあげる事、その為

2 参加者感想長野大会感想の準備が終活で元気なうちに、判断能力があるうちに決めておく事が、自分の為にもなるので必要だと
中村 弘美

言う事でした。誰もが困らない準備をするという事

令和 4 年 6 月 25 日、須坂市情報技術センターよりは、終活から成年後見制度、そして遺言書について

オンラインでの開催でした。大会テーマ「親なき後の話まで、次々と気が重くなる様な話ばかりでした

も、幸せに暮らすために今何をすべき？」パネリス

が、とてもわかりやすい解説で聴き入ってしまいま

トのお母様 3 名と、司法書士の宮沢 智史氏がアドバした。

葛飾区肢体不自由児者父母の会

イザーとなってのパネルディスカッションでした。

自分の身のまわりの片付けからはじめないと、息はじめにそれぞれのお母様方からの思いや、不安子の所まで行き着かないのではと思いつつ「元気なな事、日常生活を話され、親の老後や亡き後の事なうちに」という言葉が強く心に残りました。今、やっどは、まだ先の事なので漠然としか考えていなかっておくべきこと、それは残される家族のため、後悔たりで、日々の生活が優先してしまい、どうしようの無い人生を送る！！この大会をきっかけに、住み慣と考えるが明るい答えがうかばず、なる様にしかなれた地域で安心して暮していかれる様に、息子や兄らない？などと…私自身も、まだ動けるうちは大丈弟に準備していく事を話し実行に移していく『今、夫と何も考えていないひとりです。

元気なうちに』決める！！と改めて考える、良い機会〜家族の幸せのための終活について〜自分自身のとなりました。

老後を考えると共に、息子が自分のいない世界で幸ありがとうございました。
16

長野大会の感想

たのとは違うステージにいるのだと薄々気づいてい目黒区障害者団体懇話会

福永 素子

たけれど、自身の老いにフタしていたかな…」と思

冒頭、パネリストの方々が「いくら考えても明るいます。

い答えが出ることはありません、考えれば考える程親自身の老前整理を進めることと子どもに成年後不安が募り暗くなるばかり、最終的になるようにし見人を申し立てることは、別のことのように考えてかならないよ、その時はその時…」「一緒に棺桶に入いたけれど、親の終活のうちのひとつひとつ…なん

りたい、道連れにしたい」「自分が亡くなる時と子どですね。

もが亡くなる時は、一緒がいいな」また「なんとか成年後見制度についても終活についても、詳しくなるさと、漠然と思っている」などと発言され「思学べる機会はたくさんありますが、それぞれの情報

い当たるなあ」と頷きながら聞き入りました。

からだけでは得られない。障害者の親としてどうす

私も、我が子の親なき後についてはずっと頭にあっるのが望ましいかという観点の貴重なお話を伺うこて成年後見制度や入所施設のことなどに関心を持っとができました。

てきました。講演会や勉強会、施設見学なども繰り取り掛かるタイミングはいつ？という問いかけに返してきましたが、知識としては蓄えているものの、先生が「早いに越したことはない」と即答されまし

さて、我が家の場合はどうしたらよいか。具体的にた。その言葉をありがたくいただきます。ずっと続はなにも取り組めないまま、先送り先送りしていまいている「いつかそのうちに」としてきた老前整理す。今回の長野大会は、そんな私向けのようなテーも成年後見人もその他諸々も「体が動くうち、判断

マ、構成でした。

能力があるうち、元気なうちに」と考えて片付けて成年後見制度の説明に入るよりも先にまず、アド

いきたいと思います。とりあえず先生おすすめの断バイザーの司法書士の先生が「親なき後を考えるこ捨離からですかね？

とは親の終活に当てはまる」とおっしゃったのをおパネリストの皆様、アドバイザーの司法書士の先聞きして、そうだったのかと納得しました。

生、大会にご尽力くださった皆様、本当にありがと

心身に老いを感じるようになった私は「子どもがうございました。

小さい頃、若い親として障害児の子育てに励んでい第 55 回全国肢体不自由児者父母の会連合会 全国大会
愛知大会 報告
令和 4 年 9 月 10 日（土）～11 日（日）染みの、
（一般社団法人）兵庫県相談支援ネットワー

大会テーマ：「住 み慣れた地域で自分らしい生活がク代表理事 玉木 幸則氏と、田原市障害者総合相談

できる共生社会の実現！」

センター長 新井 在慶氏によるトークセッション「誰会場：ロワジールホテル豊橋

もがともに生きていくことができるまちづくり」～

今回の大会は、コロナウイルス感染症の第 7 波によ

本当のインクルージョンをめざして～でした。玉木る急速な感染状況の悪化により、急遽会場での開催

氏ご自身の幼少期の体験を通して感じたことなどをと、オンラインによる配信という形で行われました。

話され、また、大会前日に出された国連障害者権利

4 つの分科会のうち、第 3 分科会「大地震に備え委員会による対日審査総括所見に言及し、キーワー

る」のみが会場で開催され、第 1 分科会「肢体不自ドとなった「フルインクルージョン」…多様性を認

由児者が期待される ICT の活用」
・第 2 分科会「教育め合い、ともに「学び」ともに「育ち」ともに「働現場は今」・第 4 分科会「肢体不自由者の福祉的就労

き」ともに「暮らす」社会づくり、『差別』や『排と一般就労」は、後日配信となりました。その他の除』など取り除いていきながら誰ひとり取り残されプログラムについては、会場での開催と一部オンラない地域づくり…の重要性が語られました。

インの同時配信により執り行われました。

閉会式で採択された大会決議文は、以下のとおり

基調講演は、NHK Ｅテレの「バリバラ」でお馴です。
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大 会 決 議 文
肢体不自由児者の環境は近年改善が進んできたと感じています。しかしコロナ禍での生活の変化は、新たな問題を提起しました。仕事は在宅勤務が増え、学校ではリモート授業を行なう事もありました。
人と人が直接会わない形の文化が芽生えてしまいました。肢体不自由児者の多くがなにがしかの介助を受けて生活しています。そこには身体介助という濃厚接触が必須となります。医療機関の規制とともに支援者確保の問題が深刻な現実となって私たちに襲いかかってきました。
その一方で、ハード面でのインフラ整備の充実は肢体不自由児者にとって行動範囲の拡大、生活の質の充実、介助者の負担軽減等多くの幸せをもたらしてくれます。ICT の活用で非接触での受診も行える時代になりました。個人ではスマートフォンやタブレットの活用でコミュニケーションの幅が各段に広がったと感じます。
ソフト面では人と人との接点が少なくなり限られた人にしか会う機会が無くなっているように感じます。しかし直接会うことは出来なくても様々な方法を駆使したコミュニケーションはこれまで会うことが出来なかった遠方の人とでも話す機会が持てるようになりました。
「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」は医療的ケア児の支援を国・地方公共団体の責務としました。そして学齢期以降の「医療的ケア者」も引き続き心身の状況等に応じた適切な支援を受けられるという理念を持っています。そのことが置き去りにされないよう重度障害児者の生活は、父母の会の活動を通してその先の希望に光を射せるよう関係方面に引き続き働きかけてまいります。
障害の程度や環境に係わらず地域で暮らしていける肢体不自由児者の生活の確立、学習や就労の質の確保、スポーツや芸術を楽しめる環境、そして周りの理解を深める交流などの充実を図ることを目指し第55回全国肢体不自由児者父母の会連合会全国大会愛知大会の名において次の事項を決議します。

一、 障害児者及びその家族・支援者の新型コロナウイルス感染症の感染防止対策を進めること
一、 障害のある人の人権が守られ、誰もが自分らしく生きられる社会を実現すること
一、	肢体不自由者のグループホームの拡充による誰もが地域で普通に暮らせる環境の確保をすること
一、
	医療的ケア、重度重複障害があっても住み慣れた地域で安心して暮らせる支援体制を充実すること
一、 残存能力を生かせる就労・生活の工夫を充実すること
一、 肢体不自由児者の理解を深める啓発活動を充実すること
令和 4 年 9 月 10 日
第 55 回全国肢体不自由児者父母の会連合会 全国大会

第 57 回

東海北陸肢体不自由児者父母の会連合会 愛知大会



（広報部

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岸井 泰子）

2 ．災害時の物資輸送及び車中泊について

2 参加者感想

豊田市防災対策課 町屋 弦一郎 氏

第 3 分科会「大地震に備える」を聞いて
新宿区肢体不自由児者父母の会

物資について。発災後 0～3 日は自助で行い 3 日～
1 週間で救援物資が来る。初めは必要なものを与え

西谷 ひかる

るプッシュ型。1 週間～1 か月で、みんなのニーズを
1 ．福祉避難所の課題について吸い上げるプル型になる。

～インクルーシブ防災をめざして～

全国から物資が来るが、被災者に分配しきれない

社会福祉法人 AJU自立の家といけないので、市と協定を結んでいる企業などがわだちコンピューターハウス

水谷真氏

物資輸送をする。

東日本大震災で、福島県では死者の 6 割が震災関発災後の避難先として、自宅・親戚知人宅・避難

連死で直接死よりも多く、その 9 割は高齢者や障害所・車などの分散避難があるが、豊田市では 3 割の者などの要配慮者で、障害者の死亡率は一般住民の人が車中泊を希望している。そのため、市では車中2 倍であった。被災地の障害者の救援に行ったとこ

泊避難のハンドブックやビデオを作成し、避難訓練

ろ、指定避難所には障害者がほとんどいなかった。

も行っている。

福祉施設に身を寄せる障害者もいたが、壊れかけた
自宅で余震に怯えながらじっと耐えて救援を待って

3 ．犠牲者ゼロは地域力からいた。それは避難できなかったり、いちど避難した

岡崎市福祉部ふくし相談課課長 齊藤 哲也 氏

災害対策基本法で避難行動要支援者の個別避難計

けれど自宅に戻ったということ。支援が必要な人ほ画の作成が自治体の努力義務となった。

ど避難できない、必要な支援が受けられないという

市には要支援者が 19,000 人おり、まずハザード内

現実がある。避難している要配慮者に直接的支援をの人から作成。

するはずが、支援を待つ人を探し出すことが続いた。

①モデル地区の自治会で優先度の高い人

災害時に障害者がおかれた状況として、発達障害②肢体不自由児者父母の会の会員（100 名）

や自閉症の子どもがいる家族が避難所に入れず車中

この二段構えで進めた。

泊を続けたり周囲の人とトラブルになるから自宅に戻ったり、足の踏み場もない避難所に車椅子では入

個別避難計画には必要なこと全て（例えば避難後れず危険な自宅にとどまったり、避難所でのおむつに必要な物など）を盛り込むのではなく、まずは命

替えは周囲の迷惑になるからと入所施設の入所者がを守る項目を作成する。最初から紙面を全部埋めよ

危険のある施設に戻ったりすることがあった。また

うとしなくても良く、ブラッシュアップすればいい。

「障害のため避難所に入るわけにいかず配給の列に長時間並ぶのも難しい」と説明したが「並ばないと渡4 ．～体験しよう備えよう～

せない。みんな平等」と言われ、何も受け取らず家「さくらピア避難所体験の取り組み 2014～2022」に戻るしかなかった。一方で、障害を理解してくれ

さくらピア事務長 本田 栄子 氏る町内会の人たちと一緒に避難して、広いスペース

豊橋障害者（児）団体連合協議会が運営する豊橋を与えてもらい毛布もたくさん必要だろうと多めに

市障害者福祉会館さくらピアの事業として、宿泊型

もらい、深夜のたんの吸引の音にも文句が出なかっの「さくらピア避難所体験」を企画・実施している。

たという事例もあった。

障害市民一人一人が防災対策を人任せにせず、内外

インクルーシブ防災とは、「誰一人取り残さない」

面的に備えるきっかけ作りのために防災企画を実施

防災のことで、要配慮者の命と暮らしを守る仕組み。

してきた。避難所体験をすることによって、レトル

そのためには災害支援と避難所運営に合理的配慮がト食の中の乾燥剤を食べてしまったとか、避難食に必要で、障害者との建設的な対話がカギとなってくついているスプーンは使えないからマイスプーンがる。

必要だとか、細かいことがいろいろ分かった。さくらピアの利用者は 3 障害で一人一人違うので、訓練
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の後で本人や親も障害の違いでどう感じたか意見交体的に書かれており、とても参考になりました。南換をする。

海トラフ地震の発生の切迫性が高まっている地域だ

災害時に障害者の命を守り、避難所生活の期間をけに、防災に対する意識の高さを感じました。新宿

工夫してたくましく切り抜けられるように、そう願っ

区では居住者の数の 2 倍以上の昼間人口や帰宅困難てさくらピア避難所体験を実施している。

者の問題もあり、それぞれの地域に合った防災対策の必要性があると思いました。個別避難計画につい【感想】豊橋から帰宅後、発表者の方々が所属する自ては、最初から完璧なものを求めて手を付けられな治体や団体のホームページの防災に関する箇所を見いのではなく、とにかく一歩を踏み出すことが大切てみました。大地震に備えるための細かい対策が具だと思いました。

事 務 局 通 信
《 東京都肢体不自由児者父母の会連合会 賛助会員募集のご案内 》
東京都肢体不自由児者父母の会連合会では、賛助会員の募集をしています。
賛助会員会費

個人会員一口3,000 円

団体会員一口10,000 円

尚、賛助会員の皆様には、年 3 回発行の会報「東肢連」の発送や各種イベントの案内をお送りさせていただきます。
『令和 4 年度

賛助会員・支援企業（敬称略）』（10 月 20 日現在）

・（株）東京在宅サービス

・（株）アペックス

・インプルーブ（株）

・コカ・コーラボトラーズジャパン（株）

・稲美工芸印刷（有）

・（株）伊藤園・島手そうめん販売（株）

・（株）NEO

・パラモナーク

・（株）八洋・ぜんち共済（株）

・鈴木弘美

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ご支援いただき感謝申し上げます。

編 集 後 記夏には新型コロナウイルスの第 7 波に見舞われ、なかなか収束の兆しが見えませんでしたが、昨年度は WEB 開催となった東京都との意見交換会を対面で行うことができました。秋になり新しいワクチンも承認され、社会は少しずつ日常が戻ってきました。この先、日常が安定することを祈りつつ、引き続き東肢連の活動を皆様にお伝えしてまいります。今後とも、よろしくお願いいたします。
（広報部一同）
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