アンケート調査【目 的】
エスビューローとして子どもを亡くされたご家族を支援するプログラムを考えるための基礎資料を得ることを目的とする。

【対 象】
エスビューロー会員および会員の紹介者の中から、小児がんで子どもを亡くされた方を抽出して、63 名にアンケートを配布したところ、34 名から有効回答が得られた（回収率 54.0％）。
性別は全て女性であった。年齢は 29〜62 歳（20 歳代 1 名、30 歳代 13 名、40 歳代 18 名、50歳代 1 名、60 歳代 1 名）で、平均 41.1 歳（SD=7.0）であった。子どもさんを亡くされてからの期間は、10〜360 か月（2 年未満 8 名、2 年以上 5 年未満 12 名、5 年以上 13 名）で、平均 57.7 か月（SD=62.3）であった。

【調査内容】
設問 1 喪失前後から現在までの期間でのストレス
設問 2 喪失前後から現在までの期間で助けになった人
設問 3 喪失前後から現在までの期間でもっとコミュニケーションが必要だった人
設問 4 今後、コミュニケーションを期待する人
設問 5 助けになった本、今後読んでみたい本
設問 6 専門家や組織によるサポートの経験、希望
設問 7 セミナーや勉強会、講演会などへの参加、希望するテーマ
設問 8 趣味や習い事、資格取得の状況、理由
設問 9 ボランティア活動の状況、理由
設問 10 宗教、信仰、精神世界の経験
設問 11 その他の経験の状況、理由1

【結 果】
設問 1 喪失前後から現在までの期間でのストレスお子さんを亡くされた前後から現在までの期間で、ストレスになった（なっている）．．．．．．．．．．
事柄にはどんなものがありますか？ 当てはまるもの全てに○印をつけてください。また、もしよろしければ、（）内に、具体的にお書きください。

50

近所づきあい47

亡くなった子の兄弟姉妹の学校の行事
納骨のやり方41

看護師の言葉や態度

41

主治医の言葉や態度35

親戚づきあい32

同じ家で普通に暮らすこと29

世俗や慣習に縛られた考え方

24葬儀のやり方

24

実家との関係24

迷信的な考え方

21

法要のやり方21

亡くなった子の兄弟姉妹との関係

21

配偶者との関係

21
0

20

40

60

回答者の割合（％）

「近所づきあい」との回答が最も多く、次いで「亡くなった子の兄弟姉妹の学校の行事」であった。納骨のやり方や、看護師や医師といった医療関係者の言葉や態度がストレスになっていた方も比較的多く見られた。

2

設問 2 喪失前後から現在までの期間で助けになった人
お子さんを亡くされた前後から現在までの期間で、どんな人とのコミュニケーショ．．．．．．．．．．
ンやサポートが助けになりましたか？ 当てはまるもの全てに○印をつけてください。また、もしよろしければ、（）内に、具体的にお書きください。

71

闘病仲間の親
自分の実家・親戚

56

亡くした子の兄弟姉妹

53

配偶者

53

医師

50
44

看護師
38

昔からの親友担任の先生

35

近隣の知人・友人

32

その他の先生29
29

院内学級の先生
21

親の会
ボランティア21配偶者の実家・親戚

18
12

会社や仕事関係の仲間・上司など
9

その他の病院関係者
6

代替医療の機関
代替医療を紹介してくれた人

0

PTAのサポート0020
4060
回答者の割合（％）

80

最も多くの回答が得られたのは「闘病仲間の親」であり、回答者の約 7 割にのぼった。また回答者の半数以上が、「自分の実家・親戚」「亡くした子の兄弟姉妹」「配偶者」「医師」が助けになったと回答していた。なお、「特になし」と回答した方はいなかった。

3

設問 3 喪失前後から現在までの期間でもっとコミュニケーションが必要だった人
お子さんを亡くされた前後から現在までの期間で、「あれば良かった」「もっと必要だ．．
った」と思うのはどのような人とのコミュニケーションやサポートでしたか？ 当て．．．．．．．．
はまるもの全てに○印をつけてください。また、もしよろしければ、（）内に、具体的にお書きください。

32

医師
29

親の会
26

闘病仲間の親
24

看護師
18

配偶者
15

亡くした子の兄弟姉妹
12

ボランティア
9

担任の先生

9

配偶者の実家・親戚
近隣の知人・友人

6

その他の病院関係者

6

PTAのサポート3

その他の先生3

会社や仕事関係の仲間・上司など

3

自分の実家・親戚

3

院内学級の先生

30

昔からの親友020
回答者の割合（％）

40

最も多くの回答を得られたのは「医師」であり、全体の約 3 割であった。
「特になし」と回答した方は 5 名（15％）であった。

4

設問 4 今後、コミュニケーションを期待する人
今後、どんな人とのコミュニケーションの機会があれば良い、あるいは増やしたいと．．．．．．．．．．
思いますか？ 当てはまるもの全てに○印をつけてください。また、もしよろしければ、（）内に、具体的にお書きください。

47

闘病仲間の親
32

親の会
26

看護師

24

ボランティア
亡くした子の兄弟姉妹

21

医師

21

昔からの親友9

配偶者

9

その他の病院関係者

6

院内学級の先生

6

近隣の知人・友人

6

担任の先生

3

会社や仕事関係の仲間・上司など

3

配偶者の実家・親戚

3
3

自分の実家・親戚
PTAのサポート0

その他の先生002040
回答者の割合（％）

60「闘病仲間の親」との回答が最も多く、全体の半数近い割合であった。
「特になし」との回答は、8 名（24％）であった。

5

設問 5 助けになった本、今後読んでみたい本．．．．．．．．
あなたが癒されたり、助けになった本があれば教えてください。当てはまるもの全．．てに○印をつけてください。また、もしよろしければ、（）内に、具体的にお書きください。

38

体験記や闘病記
29

キューブラー・ロス氏の著書
26

飯田史彦氏の著書
21

葉 祥明氏の著書
18戈木クレイグヒル滋子氏の著書
15

般若心経の本
9

アルフォンス・デーケン氏の著書
6

キャサリン・M・サンダーズ氏の著書
0

ケン・ウィルバー氏の著書
010203040
回答者の割合（％）

50アルフォンス・デーケン氏の著書
死の教育

キューブラー・ロス氏の著書
死ぬ瞬間（3）
死後の真実

ダギーへの手紙
人生は廻る輪のように（2）

死ぬ瞬間の子ども達
死ぬ瞬間と臨死体験

生きがいのマネージメント
生きがいのメッセージ

生きる意味の探求
ブレイクスルー思考

飯田史彦氏の著書
生きがいの創造
生きがいの本質（3）葉祥明氏の著書
ひかりの世界（4）ひとりじゃないよ

宇宙からの声
もういちど会える

キャサリン・M・サンダーズ氏の著書
死別の悲しみを癒すアドバイスブック

戈木クレイグヒル滋子氏の著書
闘いの軌跡（3）

般若心境の本山田無文（著）

わが般若心経（西村公朝）

体験記や闘病記
彩花へ、「生きる力」をありがとう
心なき医療
いのちのバトンタッチ

亡き子がくれたプレゼント（2）1 リットルの涙
きみからの贈りもの

がんばれば幸せになれるよ
空への手紙

その他
日木流奈君の本
いつでも会える（菊田まりこ）（3） 千の風になって（3）深い河（遠藤周作）
マザーテレサ愛の言葉
よもぎリーフ
絶望がやがて癒されるまで（町沢静夫）犠牲（柳田邦男）（2）
いつもなんどでも（覚和歌子）（若林一美）
犠牲からの手紙（柳田邦男）
前世を記憶する子供たち
輪廻転生
残された者へ
花の絵集
かいま見た死後の世界
グッドラック
小児がん病棟の窓から（迫正廣）
前世療法（ブライアン・ワイス）（2） （江原啓之）（2）
美しいお経（瀬戸内寂聴）

6

「体験記や闘病記」との回答が比較的多く、「特になし」との回答は 7 名（21％）であった。

7

設問 6 専門家や組織によるサポートの経験、希望専門家や組織によるサポートについてお聞きします。以下に挙げるサポートのうち、．．．．．．．．．．
経験されたものはありますか？当てはまるもの全てに○印をつけてください。また、それらは何らかの助けになりましたか？

助けになった

助けにならなかった

どちらとも言えない

経験なし

すずらんの会27

1561

ガンの子どもを守る会のサポートグループ

30

6 364

カウンセリング

15

精神科医

682

12 3 682

他のサポートグループ 3100

めんどりの集い 3100

「小さないのち」のわかち合いの「つどい」 3100

電話相談 3

100

0%

50%

100%

回答者の割合（％）

「すずらんの会」に参加経験のある人が 14 名（42％）と最も多く、そしてその 14 名のうち 9名は「助けになった」と回答していた。
「がんの子どもを守る会のサポートグループ」が助けになったと回答した方も、全体の 3 割にのぼっていた。
「特になし」と回答した方は、9 名（27％）
であった。

8

設問 7 セミナーや勉強会、講演会などへの参加、希望するテーマ
セミナーや勉強会、講演会などへの参加についてお聞きします。以下に挙げるセミ．．．．．．．．．．
ナーや勉強会で、参加されたものはありますか？ 当てはまるもの全てに○印をつけてください。また、それは何らかの助けになりましたか？

助けになった

助けにならなかった

どちらとも言えない

ターミナルケアの勉強会・講演会

9 388

グリーフケアの勉強会・講演会

9 3

880%

50%

経験なし

100%

回答者の割合（％）

今後、ターミナルケアやグリーフケアの勉強会があるとすれば、どのようなテーマ．．．．．．．．．．
が良いと思いますか？ 当てはまるもの全てに○印をつけてください。

38

子どもの死の概念
在宅ケア

32

スピリチュアルケア

32

末期医療における症状コントロール

29

死への恐怖と不安の9つの形

29

死別後の悲嘆反応

29
29

末期患者の心理プロセス
24

末期患者とのコミュニケーション

21

死を前にした人間的成長
死生観の変遷18

死後の生命をめぐる問題

18

セルフヘルプグループ

15

安楽死、尊厳死、リビングウィル

15
15

哲学的にみた死の意義

12

永遠の生命への考察
葬儀の意義

9

ホスピスの歴史、理念

9

臨死体験

90

10

20
30
40
回答者の割合（％）

50

ターミナルケア・グリーフケアの勉強会やセミナーに実際に参加した方は 1 割程度に過ぎなかったが、希望するテーマに関しては、「子どもの死の概念」をはじめ比較的共通したテーマが9認められた。

10

設問 8 趣味や習い事、資格取得の状況、理由趣味や習い事、資格取得などについてお聞きします。今現在、何か励んでいるもの．．．．．．．．．．
はありますか？ 当てはまるもの全てに○印をつけてください。

21

ガーデニング18

フラワーアレンジメント
15

介護関係の資格取得
看護師の資格取得

6

パッチワーク

6

俳句、短歌

6

大学の社会人コースや大学院

3

玉すだれやマジックショー

30

臨床心理士の資格取得
0

10
20
回答者の割合（％）

30

上記の事柄に励んでおられる方にお聞きします。励んでいるのはどのような理由か．．．．．．．．．．
らですか？ 当てはまるもの全てに○印をつけてください。

気がまぎれるから

56

癒されるから48

子どもの生きていた証を何かに役立てたいから

44

同じ立場の人を癒してあげたいから

20

0

20

40
60
回答者の割合（％）

80「ガーデニング」との回答が最も多く、回答者の約 2 割であった。一方、「特になし」との回答は、8 名（24％）であった。

11

設問 9 ボランティア活動の状況、理由
ボランティア活動についてお聞きします。現在またはこれまでに従事したものはあり．．．．．．．．．．
ますか？当てはまるもの全てに○印をつけてください。

12

骨髄バンク登録
病気の子どもに遊びを届けるボランティア

9

病院ボランティア

9010
回答者の割合（％）

20

上記の活動に従事された方にお聞きします。従事されたのはどのような理由からで．．．．．．．．．．
すか？当てはまるもの全てに○印をつけてください。

75

子どもの生きていた証を何かに役立てたいから40

同じ立場の人を癒してあげたいから15

癒されるから気がまぎれるから

10

030
60
回答者の割合（％）

90

ボランティア活動に従事した理由としては、「子どもの生きていた明石を何かに役立てたいから」が最も多く、回答者の 75％であった。ボランティア活動に関して、「特になし」との回答は、13 名（39％）であった。

12

設問 10 宗教、信仰、精神世界の経験
宗教、信仰、精神世界についてお聞きします。

．．．．．
以下に挙げる事柄のうち、これまでに経験されたものはありますか？ 当てはまる．．．．．
もの全てに○印をつけてください。また、それらは何らかの助けになりましたか？

助けになった

助けにならなかった

どちらとも言えない

退行催眠 3 6 3
霊媒師 3 3

経験なし

88
94

お遍路さん 397

ヨガ 397

禅 3

1000%

50%

100%

回 答者 の割 合（％ ）「退行催眠」を経験していた方が 4 名（12％）と最も多く見られた。
「特になし」との回答は、20 名（61％）であった。

13

設問 11 その他の経験の状況、理由その他の経験についてお聞きします。以下に挙げる事柄のうち、現在またはこれま．．．．．．．．．．
でに経験したものはありますか？ 当てはまるもの全てに○印をつけてください。

26

新しく赤ちゃんを授かった
21

何らかの会を立ち上げた
ホームページを開設した

18

闘病記や回顧録など本を出版した

18
12

想いを詩に書いたり、絵に描いたりした
6

吉本などのお笑いを観賞した
0

里子を引き受けた
0

10
20
回答者の割合（％）

30

上記の事柄を経験した方にお聞きます。その経験をされたのはどのような理由からですか？
．．．．．．．．．．
当てはまるもの全てに○印をつけてください。

子どもの生きていた証を何かに役立てたいから

81

同じ立場の人を癒してあげたいから40癒されるから38

気がまぎれるから

24

0

30
60
回答者の割合（％）

90

約 2 割の方が、「何らかの会を立ち上げた」「ホームページを開設した」「闘病記や回顧録など本を出版した」と回答していた。これらの経験の理由としては、「子どもの生きていた証を何かに役立てたいから」から最も多かった。
なお、「特になし」との回答は、11 名（33％）であった。

14

●今後の課題と展望
今回実施した子どもを小児がんで亡くされた家族へのアンケート調査は、わが国ではこれまでほとんど行われておらず、今回得られたデータは非常に価値のあるものであると言える。ただし、結果を解釈するにあたっては、今回の調査がエスビューローという一組織の会員およびその紹介者を対象としている点、また回答者数も少ない点について留意しておく必要がある。今回の結果に基づき、子どもを亡くした家族を支援するプログラムに関して、今後の課題と展望を以下に述べる。
今回、約 7 割の喪失家族にとって、闘病仲間の親が、喪失前後から現在までの助けになっていることが明らかとなった。
また 3 割の方が、ガンの子どもを守る会のサポートグループに参加し、助けになったと回答していた。遺族のサポートグループとは、「死別」という共通の体験を持つ人たちによる相互支援のための集まりであり、体験の分かちあいを通して、故人のいない生活や人生への適応を目的としている。このようなサポートグループの効果に関しては、これまで国内外で行われた研究の多くによって、その有効性が支持されており、今回の結果はそれらに符合するものである。今回の結果から、子どもの闘病そして喪失と、同じような体験をした者同士が体験を共有できる「場」を提供することは重要な支援となると考えられる。
助けになった本に関しては、多種多様であるものの、約 4 割の喪失家族が体験記もしくは闘病記を挙げていることが示された。本への親和性や嗜好性が関係するため、一概にどの本が良いのかを論じることはできないが、今回得られた本のリストを参考に、幅広く紹介していくことが大切であると考えられる。
セミナーや勉強会に参加したことのある方は少なかったが、勉強会で取り上げてもらいたいテーマについては、比較的共通した希望が見られた。例えば、「子どもの死の概念」や「在宅ケア」、「末期医療における症状コントロール」、「死別後の悲嘆反応」など、今回の結果から関心が高いと思われるテーマを参考に、セミナーを開催することも意義があると思われる。
今回の調査では、「子どもの生きていた証を何かに役立てたいから」との理由から、ボランティア活動や、会の立ち上げ、ホームページの開設、本の出版などが行われていることが明らかとなった。この結果から、「子どもの生きていた証を何かに役立てたい」との喪失家族の「思い」をサポートする取り組みも大切であることが示唆される。例えば、ボランティア活動の斡旋や、本の出版の支援など、実際的なサポートを検討する必要があると考えられる。
喪失前後から現在までの期間で、回答者のおよそ半数にとって、近所づきあいがストレスになっていたことが明らかとなった。愛する子どもの死という人生最大ともいえる困難に直面している喪失家族が、さらなるストレスによって苦しめられることは悲劇であり、回避されなければならない。近所や親戚づきあいも含め喪失後の対人関係上の問題に関しては、喪失家族の心情や心のケアの大切さに関する社会的な認知と理解が必要であり、地道な啓蒙活動が求められる。
喪失前後から現在までの期間で、約 3 割の方が医師とのコミュニケーションがもっと必要であると回答していた。この結果は、医師−患者家族間のコミュニケーションが十分でないケースが決して少なくないということを示唆するものであり、見過ごせない結果の一つである。今回の調15

査では、求められるコミュニケーションの具体的な中身については明らかにされていないが、今後の詳細な検討が待たれるところである。
今回実施したアンケート調査の問題点として、冒頭に述べたとおり、回答者の偏りと回答数の問題がある。今後の課題として、一組織の関係者に限定せず、幅広いサンプリングを行うことにより、多様な回答者の確保と回答数の増加を見込めるであろう。また、今回の回答者は女性のみであったが、今後は父親からの回答を得る努力をし、夫婦間の意識の一致・不一致について検討する必要がある。
さらに亡くなった子どものきょうだいに焦点を当てた調査も重要であると考えられる。
（調査協力 関西福祉科学大学 健康科学科 講師 坂口幸弘）

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