納得して 決める ガイド
クローン病患者さんが生物学的治療を納得して決めるために「納得して 決める ガイド」
クローン病患者さんが生物学的治療を納得して決めるために作成者
武庫川女子大学看護学部看護学科

教授 布谷 麻耶青山内科クリニック

元看護師長 岡田 順子

このガイドは、クローン病患者さんが生物学的製剤による治療

青山内科クリニック

元 看 護 師 髙橋 美宝を受けるか否か、さらに治療を受ける場合、どの生物学的製剤

奈良県立医科大学医学部看護学科

講師 石橋 千夏

聖路加国際大学大学院看護学研究科 教授 中山 和弘
医療情報監修青山内科クリニック院長 青山 伸郎

作 成 日：2020 年 1２月 ７日
最終更新日：2021 年 1０月 １日©2021, M Nunotani. ＜無断複写・無断転載はご遠慮ください。＞

を選択するかという場面において、自分に合った治療を納得して決めたい方、また医療者と相談しながら治療法を決めたい方を支援するために作られたものです。

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決めたいかを明らかにする
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決める準備が整ったかを
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医療者と話し合い、἞⒪ࢆỴࡵࡿ
治療を決める
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専門医クラスでなくても一般の先生でもǊƨƍƔǛଢǒƔƴƢǔƷǛǵȝȸȈƢǔƜƱƕưƖǇƢŵᐯЎƷ၏ൢƷཞ७Ǎ඙ၲƴƭƍƯŴ˂࠾་⪅ࡉࢇࡢ࠸࠺஦ࡣ⤯ᑐࡸ࡜ᛮ࠺࡜ࡇ
お医者さんのいう事は絶対やと思うとこƷҔࠖƷॖᙸƕᎥƖƨƍƱ࣬Ə‫ئ‬ӳƸŴǻǫȳȉǪȔȋǪȳǛӖƚǔƜƱǋưƖǇƢŵࢁࡀ࠶ࡾࡲࡍࡢ࡛ࠊ࠾་⪅ࡉࢇࡀゝࢃࢀ
ろがありますので、お医者さんが言われ（治療の決定には）もちろん㸦἞⒪ࡢỴᐃ࡟ࡣ㸧ࡶࡕࢁࢇ100％関わり
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たらその通りに。ある意味、そう疑問をたいです。例えばその、いきなり破裂しࡾࡓ࠸࡛ࡍࠋ౛࠼ࡤࡑࡢࠊ࠸ࡁ࡞ࡾ◚⿣ ǇƨŴӷơ၏ൢǛǋƭʴƨƪƔǒŴƲƷǑƏƴᐯЎƕӖƚǔ඙ၲǛൿǊƨƷƔŴܱᨥƴ඙ၲǛӖ

挟まずに、例えば（医師から）「レミケーᣳࡲࡎ࡟ࠊ౛࠼ࡤ㸦་ᖌ࠿ࡽ㸧ࠕ࣑ࣞࢣ࣮

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たとか緊急の時は、話は別ですけど。普ࡋࡓ࡜࠿⥭ᛴࡢ᫬ࡣࠊヰࡣู࡛ࡍࡅ࡝ࠋ

ドしましょう」と言われたら、「ほな、しࢻࡋࡲࡋࡻ࠺ࠖ࡜ゝࢃࢀࡓࡽࠊࠕ࡯࡞ࠊࡋ

段のことに関してはそう思っています。
ᬑẁࡢࡇ࡜࡟㛵ࡋ࡚ࡣࡑ࠺ᛮࡗ࡚࠸ࡲ

и˺ဇƷྵǘǕƔƨƴƸ̾ʴࠀƕƋǓǇƢƕŴӷơ၏ൢƷʴƨƪƷ˳᬴ᛩƸŴƋƳƨƕƜǕƔǒ඙ましょう」と。
（Aࡲࡋࡻ࠺ࠖ࡜ࠋ
㸦A さん）
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IBD 外来の先生から提案は受けますけど、
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決定するのは私だと思っています。
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（B
さん）
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僕自身が結構一人で考えて行動するタイ࡞ࡢ࡛ࠊ࡯࡜ࢇ࡝⮬ᕫุ᩿࡛἞⒪ࡣ㑅ᢥࡋ
プなので、ほとんど自己判断で治療は選࡚࠸ࡲࡍࠋ㸦C ࡉࢇ㸧
択しています。（C さん）

ᎍƴႻᛩƠǇƠǐƏŵ  

今は 100％（主治医に）任せているんで௒ࡣ 100㸣㸦୺἞་࡟㸧௵ࡏ࡚࠸ࡿࢇ࡛ࡍ
すけど、今後は自分と主治医が一緒になっࡅ࡝ࠊ௒ᚋࡣ⮬ศ࡜୺἞་ࡀ୍⥴࡟࡞ࡗ࡚て治療方法を決めていくような関係にな἞⒪᪉ἲࢆỴࡵ࡚࠸ࡃࡼ࠺࡞㛵ಀ࡟࡞ࢀࡓ
れたらいいなって思います。（E さん）
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自然と共同みたいな感じになってきていࡍࡡࠋࡔ࠿ࡽࠊࡇࡕࡽ࠿ࡽࡶᥦ᱌ࡍࡿࡋࠊ
ますね。だから、こちらからも提案するし、
ඛ⏕࠿ࡽࡶᥦ᱌ࡋ࡚ࡃࢀࡣࡿࡋࠋ㸦D ࡉ
先生からも提案してくれはるし。
（D さん）
ࢇ㸧ǳȩȠᲴ‫ٻ‬ɣ‫پ‬ơǌƳƍƷƴŴƭƍᚕƬƯƠǇƏž‫ٻ‬ɣ‫پ‬ſҔࠖǍჃᜱࠖƸࣕƠƦƏư٣ǛƔƚƮǒƔƬƨǓŴ඙ၲưൢƴƳǔƜƱƸƋǔƚǕƲŴƭƍž‫ٻ‬ɣ‫پ‬ưƢſƱᚕƬƯŴᎥƖƦƼǕƯ
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次ページに、クローン病に対する生物学的製剤の選択肢ごとの特徴を一覧で示します。

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約￥386,250～772,500
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11
11

ステップ

02

ࢫࢸࢵࣉ
㸰

ステップ

治 療 の 選 択 肢἞⒪ࡢ㑅ᢥ⫥ࢆ▱ࡿ
を知る

02

ࢫࢸࢵࣉ
㸰

治 療 の 選 択 肢 ἞⒪ࡢ㑅ᢥ⫥ࢆ▱ࡿ
を知る

 

Ŧ඙ၲƴƔƔǔᝲဇƴƭƍƯŦǄƔƷ˳᬴ᎍƸŴƲƷǑƏƴҔࠖƔǒऴ‫إ‬ǛࢽƯŴ඙ၲǛᢠ৸ƠƨƷưƠǐƏƔᲹ ǯȭȸȳ၏Ʒ඙ၲƴƸဃཋ‫ܖ‬ႎᙌдǍᘉྶ঺ЎᨊӊၲඥƳƲ᭗᫇ƳᝲဇǛᙲƢǔǋƷƕԃǇǕǇƢŵƠƔƠƳƕǒŴଐஜưƸͤࡍ̬ᨖǍਦ‫ܭ‬ᩊ၏ƷҔၲᝲя঺ƳƲƷСࡇƕΪܱƠƯƓǓŴƜǕ
ǒƷСࡇǛ෇ဇƢǕƹŴƲƷ඙ၲǛᢠ৸ƠƯǋ඙ၲᝲƷᐯࠁ᝟ਃɥᨂ᫇Ƹ‫٭‬ǘǓǇƤǜŵ␲ၥࢆࡶࡗࡓࡽࠊ㐪࠺࠾་⪅ࡉࢇ࡟⫈࠸࡚
疑問をもったら、違うお医者さんに聴いƠƔƠŴҔၲᝲя঺ƸƝᐯ៲ƕဎᛪ৖ዓƖǛᘍǘƳƍƔƗǓ⮬ศࡢ࣋ࢫࢺࡣఱ࠿ࢆ᥈ࡿࡼ࠺࡟ࠋ
て自分のベストは何かを探るように。

ᙀяƕӖƚǒǕƳƍǋƷưƢŵ˳ᛦƕƢƙǕƳƔƬƨǓŴˁʙ㔜せ࡞἞⒪ࢆ㑅ᢥࡍࡿࢣ࣮ࢫࡣࠊࡓ࡜࠼ಙ
重要な治療を選択するケースは、たとえᛁࡋࡑ࠺ࡸ࠿ࡽࠋ࠶ࢇࡲࡾ᫬㛫ࢆ㛗ࡃ࠿ࡅ
忙しそうやから。あんまり時間を長くかࡿࡇ࡜࡞ࡋ࡟ࠊ࣏࢖ࣥࢺࢆ࠾ࡉ࠼࡚ࣃࢵࣃ
けることなしに、ポイントをおさえてパッ࡜⫈ࡃࡼ࠺࡟ࡣࡋ࡚࠸ࡲࡍࠋ㸦H ࡉࢇ㸧
パと聴くようにはしています。（H さん）

㢗ࡢ࠾ࡅࡿ࠾་⪅ࡉࢇ࡛ࡶࠊࡑࡢ࣓ࣜࢵ
信頼のおけるお医者さんでも、
そのメリッǍܼࡊƷʙऴƴǑǓŴƢƙƴ৖ዓƖǛƠƨƘƯǋưƖƳƍ‫ئ‬ӳࢺࠊࢹ࣓ࣜࢵࢺࠊࡑࡋ࡚⮬ศࡀᛮ࠸ࡘ࠸ࡓ
ト、デメリット、そして自分が思いついǋƋǓǇƢŵСࡇƴƭƍƯǘƔǒƳƍໜƕƋǔ‫ئ‬ӳǍŴဎᛪƢ

␲ၥⅬ࡟ࡋࡗ࠿ࡾ⟅࠼࡚࠸ࡓࡔ࠸ࡓୖ࡛ࠊ
た疑問点にしっかり答えていただいた上ǔƜƱƴᡕƍƕƋǔǑƏƳ‫ئ‬ӳƸŴƓ˰ǇƍƷᣃᢊࡅჄƷᆸӝǍで、場合によってはその治療法を選択しሙྜ࡟ࡼࡗ࡚ࡣࡑࡢ἞⒪ἲࢆ㑅ᢥࡋ࡞࠸ሙ

Ꮚ౪ࢆ⏘ࡴ࡜ࡁ࡟ࠊ⮬ศࡀ࢖࣒ࣛࣥ‫ۑ‬RƔƔǓƭƚƷҔၲೞ᧙ƷǹǿȃȕᲢȡȇǣǫȫǽȸǷȣȫȯȸǫȸᲣ

ない場合の別の選択肢といった情報をྜࡢูࡢ㑅ᢥ⫥࡜࠸ࡗࡓ᝟ሗࢆ▱ࡗࡓୖࢆ᭹⏝ࡋ࡚࠸ࡿࡏ࠸࡛ദወᙧඣ࡟࡞ࡿ

ƴႻᛩƢǔǑƏƴƠǇƠǐƏŵ        

知った上で、あとは自分の社会生活の上࡛ࠊ࠶࡜ࡣ⮬ศࡢ♫఍⏕άࡢୖ࡛ࠊ⮬ศࡢࣜࢫࢡࡀ࠶ࡿ࡜࠸࠺ࡢࡀ୙Ᏻ࡛ࠋ௒ࡢ
子供を産むときに、自分がイムラン ® を服୺἞་࡟ࠊࡑࡢࡇ࡜࡟ࡘ࠸࡚ヰࡋࡓ
用しているせいで催奇形児になるリスクࡽࠊࠕࡑ࠺࠸࠺ࡇ࡜ࡣ࢚ࣅࢹࣥࢫࡀ࡞
があるというのが不安で。今の主治医に、࠸ࡋࠊ࠶ࡾ࠼࡞࠸ࠖ࡜࠾ࡗࡋࡷࡗ࡚ࡃ
そのことについて話したら、「そういうこࢀࡓࡋࠊࠕࡑࡢᐇ㝿࡟᭹⏝ࡋ࡚࠸࡚とはエビデンスがないし、ありえない」

で、自分の考えとどれがマッチするのか。
⪃࠼࡜࡝ࢀࡀ࣐ࢵࢳࡍࡿࡢ࠿ࠋ㸦A ࡉࢇ㸧
（A さん）

Ŧ඙ၲƷᢠ৸ᏃƴƭƍƯҔၲᎍƴ‫ݮ‬ƶƯǈǇƠǐƏ
ǯȭȸȳ၏Ʒ඙ၲᕤƱƠƯဇƍǒǕǔဃཋ‫ܖ‬ႎᙌдƦǕƧǕƷཎࣉǍȡȪȃȈȷȇȡȪȃȈǛɳࡶࠊࡕࡷࢇ࡜ฟ⏘࡛ࡁ࡚࠸ࡿࠖࡗ࡚ゝとおっしゃってくれたし、「その実際に服用 し ࡗ࡚ࡃࢀࡓࡢ࡛ࠊᏳᚰࡋࡲࡋࡓࠋ
て い て も、ち ゃ ん と 出 産 で き て いǂƯൔ᠋ƢǔƜƱưŴƲƜƕӷơưŴƲƜƔᢌƏƷƔƕྸᚐƠǍƢƘƳǓǇƢŵƜƜưᕤƴƭƍƯ࣑ࣞࢣ࣮ࢻ‫ۑ‬R ࡟ࡋ࡚ࡶࣄ࣑ࣗࣛ‫ۑ‬R ࡟ࡋ࡚®
にしてもヒュミラ ® にしても、レミケードࡶࠊ୍ᛂ▱㆑࡜ࡋ࡚ࡣ▱ࡗ࡚࠸ࡿࢃࡅ࡛

ؕஜႎƳƜƱǛྸᚐƠŴҔၲᎍƱƜǕƔǒƷ඙ၲඥƴƭƍƯᛅƠӳƏƱƖƴࢫᇌƯƯƘƩƞƍŵ ҔၲᎍƔǒƷ඙ၲඥƷᛟଢƴƭƍƯŴƋƳƨƕǑƘǘƔǒƳƍŴኛࢽƕƍƔƳƍƱज़ơǔ‫ئ‬ӳ ҔၲᎍƴˡƑǇƠǐƏŵኛࢽƠƯ඙ၲǛᢠƿƨǊƴƸŴ඙ၲƕƋƳƨƷဃ෇ǁɨƑǔࢨ᪪ƴƭƍ（J さん）

一応知識としては知っているわけですけࡍࡅ࡝ࠋ࠸ࢁࢇ࡞ேࡀ౑ࡗࡓయ㦂ㄯࡣ࠶
ど。いろんな人が使った体験談はあくまࡃࡲ࡛ಶேࠊ୍ே୍ேࡢၥ㢟࡛ࡍࡼࡡࠋ

ƸžƳƥƦƷᕤƕᐯЎƴᢘƠƯƍǔƷƔſŴžƳƥ˂ƷᕤƸᐯЎƴᢘƠƯƍƳƍƷƔſŴᢒॾƳƘ‫ݮ‬ƶƯǈǇƠǐƏŵǇƨŴƋƳƨƕ඙ၲǛ᧏‫ڼ‬ƠƨࢸƷဃ෇ư࣎ᣐƳƜƱǍɧ‫ܤ‬ƳƜƱƕƋǕƹŴ

㸦J ࡉࢇ㸧
る」って言ってくれたので、安心しました。

で個人、一人一人の問題ですよね。だけࡔࡅ࡝ࡶࠊ࠾་⪅ࡉࢇ࡜࠿┳ㆤᖌࡉࢇ࡜
ども、お医者さんとか看護師さんとかは、࠿ࡣࠊࡓࡃࡉࢇࡢᝈ⪅ࢆࡳ࡚࠸ࡿࢃࡅࡔ

᭱ึࡗ࡚ࠊ࡝࠺ࡋ࡚ࡶࡸࡗࡥࡾఱࢆ⫈ࡅࡤ࠸࠸ࡢ࠿ࢃ࠿ࢇ࡞࠸ࡗ࡚࠸࠺ࡢࡀ࠶ࡗ

たくさんの患者をみているわけだから、࠿ࡽࠊ඲య࡜ࡋ࡚࡝ࢇ࡞ឤࡌ࡜࠿ࠊᝈ⪅全体としてどんな感じとか、患者さんにࡉࢇ࡟࡝ࢇ࡞ᙳ㡪ࢆ୚࠼ࡿࡢ࡜࠿ࠊࡑ࠺
どんな影響を与えるのとか、そういうふ࠸࠺ࡩ࠺࡞ᡭゐࡾࡳࡓ࠸࡞ࡢࢆᩍ࠼࡚ࡶ
うな手触りみたいなのを教えてもらいまࡽ࠸ࡲࡋࡓࠋ
㸦B ࡉࢇ㸧
した。（B さん）Ưφ˳ႎƴǤȡȸǸƠŴஇᢘƳ඙ၲඥƴƭƍƯҔၲᎍƱφ˳ႎƴᛅƠӳƏƜƱƕ࣏ᙲưƢŵ࡚ࠋ༙ᖺࡄࡽ࠸ࡲ࡛ࡣࡎࡗ࡜ཷࡅ㌟࡞ឤ
ࡌࡀ͐⮬ศࡀཷࡅ㌟࡜࠸࠺ࡢࡀࡍࡈࡃከ
࠿ࡗࡓ࡜ᛮ࠺ࢇ࡛ࠋ௒ࡣᬑ㏻࡟⮬ศ࡛ㄪ
最初って、どうしてもやっぱり何を聴け࡭ࡓࡇ࡜ࢆ⫈࠸ࡓࡾ࡛ࡁࡿឤࡌ࡞ࡢ࡛ࠋ
ばいいのかわかんないっていうのがあっ㸦N ࡉࢇ㸧
て。半年ぐらいまではずっと受け身な感ǳȩȠᲴဃȯǯȁȳƷ੗ᆔƸฎǜưƍǇƢƔᲹဃཋ‫ܖ‬ႎᙌдƴǑǔ඙ၲɶƸဃȯǯȁȳᲢ᰺၉Ŵ᫘၉Ŵ

じが…自分が受け身というのがすごく多൦ၖƳƲᲣƷ੗ᆔƸɧӧƋǔƍƸදॖƕ࣏ᙲưƢŵƦƷƨ

かったと思うんで。今は普通に自分で調Ǌ‫ݩ‬ஹŴ‫۔ک‬ǍЈငǛࠎஓƢǔ૾ƸŴဃཋ‫ܖ‬ႎᙌдƴǑǔ

べたことを聴いたりできる感じなので。

඙ၲǛ‫ڼ‬ǊǔЭƴŴҔၲᎍƴ‫۔ک‬ǍЈငƷࠎஓǛˡƑƯႻ（N さん）

ᛩƠǇƠǐƏŵ඙ၲǛ‫ڼ‬ǊǔЭƴŴ৴˳̖౨௹Ǎ࣏ᙲƳȯǯȁȳ੗ᆔǛӖƚǔƜƱƕưƖŴҔࠖƕʻࢸƷ඙ၲ૾ᤆǛ౨᚛ƢǔᨥƴǋࢫᇌƪǇƢŵ

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13
13

ステップ

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03

ࢫࢸࢵࣉ
㸱




何を大事にして治療を決めたいかを明らかにするఱࢆ኱஦࡟ࡋ࡚἞⒪ࢆỴࡵࡓ࠸࠿ࢆ᫂ࡽ࠿࡟ࡍࡿ

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ƬƯƷǵȝȸȈƴƭƍƯȁǧȃǯưƖǔǑƏƴƳƬƯƍǇƢŵ˴Ǜ‫ٻ‬ʙƴƠƯ඙ၲǛൿǊƨƍƔƸŴӷơǯȭȸȳ၏ưǋधᎍƞǜƴǑƬƯီƳǓǇƢŵᡶ‫ܖ‬Ǎ‫ݼ‬ᎰŴኽ۟Ŵ‫۔ک‬ŴЈငƱƍƬƨȩǤȕǤșȳȈǍŴƜǕǇưƷ඙ၲኺ᬴Ɣǒǋ‫ٻ‬ʙƴƠƨƍƱᎋƑǔǋƷƕ‫٭‬ǘƬƯƘǔưƠǐƏŵǇƨŴ඙ၲƴ᧙Ƣǔऴ‫إ‬ǛᨼǊƨǓŴҔၲᎍǍƝܼଈƱᛅƠӳƬƨǓƢǔƳƔưŴᎋƑƕ‫٭‬ǘǔƜƱǋƋǔưƠǐƏŵᐯЎƕӖƚǔ඙ၲǛൿǊǔǇưƷ᧓ŴưƖǔር‫׊‬ư‫ݲ‬Ơ଺᧓ǛƓƍƯŴᐯЎƷȁǧȃǯƠƨǋƷǛᙸႺƠƯŴϐ౨᚛ƠƯǋǑƍưƠǐƏŵ               

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ᢠ৸ᏃǛᢠƿǑƏƴƠǇƠǐƏᲩŬƷૠƕ‫ٶ‬ƍჺ৑ƕԃǇǕƯƍǔ
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ƳƍᲣ᳸Ტ‫٭ٻ‬᣻ᙲᲣ

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ἤἷἱἻᴾ

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16
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ステップ

03
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何を大事にして治療を決めたいかを明らかにするఱࢆ኱஦࡟ࡋ࡚἞⒪ࢆỴࡵࡓ࠸࠿ࢆ᫂ࡽ࠿࡟ࡍࡿ

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®
は怖い面も確かにありますけ
レミケード࣑ࣞࢣ࣮ࢻ‫ۑ‬R ࡣᛧ࠸㠃ࡶ☜࠿࡟࠶ࡾࡲࡍࡅ
ど、基本的に僕が打ちたいっていうのは、
࡝ࠊᇶᮏⓗ࡟൅ࡀᡴࡕࡓ࠸ࡗ࡚࠸࠺ࡢࡣࠊ௙

௒ࡣࢺࢵࣉࢲ࢘ࣥ⒪ἲ࡛ CD
今はトップダウン療法でCD ࡟࡞ࡗࡓࡽ
になったらバイオやる、初めから強力な治療をして、ࣂ࢖࢜ࡸࡿࠊึࡵ࠿ࡽᙉຊ࡞἞⒪ࢆࡋ

仕事もできて、食事も多少食べたいとい஦ࡶ࡛ࡁ࡚ࠊ㣗஦ࡶከᑡ㣗࡭ࡓ࠸࡜࠸࠺ࡢࡀ
うのがあって。合わない人もいるけども、࠶ࡗ࡚ࠋྜࢃ࡞࠸ேࡶ࠸ࡿࡅ࡝ࡶࠊᐇ㝿࡟ࣞ
実際にレミケード ® を行っている人（同病࣑ࢣ࣮ࢻ‫ۑ‬R ࢆ⾜ࡗ࡚࠸ࡿே㸦ྠ⑓⪅㸧ࢆぢ者）を見て、あんなかたちでできるんやっ࡚ࠊ࠶ࢇ࡞࠿ࡓࡕ࡛࡛ࡁࡿࢇࡸࡗࡓࡽࠋ࡛ࡁ
たら。できれば一般人として同じように

要するにオペをさせないという状況に࡚ࠊせࡍࡿ࡟࢜࣌ࢆࡉࡏ࡞࠸࡜࠸࠺≧ἣなっていると思うんですけど。自分自身、࡟࡞ࡗ࡚࠸ࡿ࡜ᛮ࠺ࢇ࡛ࡍࡅ࡝ࠋ⮬ศ⮬
栄養療法でやってきた人間なんで、まあ㌟ࠊᰤ㣴⒪ἲ࡛ࡸࡗ࡚ࡁࡓே㛫࡞ࢇ࡛ࠊ
それでいけてるんやったら、別に生活もࡲ࠶ࡑࢀ࡛࠸ࡅ࡚ࡿࢇࡸࡗࡓࡽࠊู࡟⏕できてるし、仕事もできてるしというとάࡶ࡛ࡁ࡚ࡿࡋࠊ௙஦ࡶ࡛ࡁ࡚ࡿࡋ࡜࠸
ころもあるんで。わざわざそういうバイ࠺࡜ࡇࢁࡶ࠶ࡿࢇ࡛ࠋࢃࡊࢃࡊࡑ࠺࠸࠺
オをして何が起こるかわからんというリࢀࡤ୍⯡ே࡜ࡋ࡚ྠࡌࡼ࠺࡟௙஦ࡶࡋ࡚㣗࡭
仕事もして食べたいというのがあります。
（Dさん）
ࡓ࠸࡜࠸࠺ࡢࡀ࠶ࡾࡲࡍࠋ
㸦D ࡉࢇ㸧

ࣂ࢖࢜ࢆࡋ࡚ఱࡀ㉳ࡇࡿ࠿ࢃ࠿ࡽࢇ࡜࠸
スクを負う必要はないやろ、というとこ࠺ࣜࢫࢡࢆ㈇࠺ᚲせࡣ࡞࠸ࡸࢁࠊ࡜࠸࠺
ろがあって。先生から「今回オペした後はもうバイオ」と言われていて、それに࡜ࡇࢁࡀ࠶ࡗ࡚ࠋ
挑戦してみようかと思っています。とい⸆ࡣࡸࡗࡥࡾࠊ࣌ࣥࢱࢧ‫ۑ‬R ࡛ࡶ⫢ᶵ⬟ࡀୖ
薬はやっぱり、ペンタサ ® でも肝機能が上ࡀࡗࡓࡋࠊࡑࢀ࡛ࡋࡤࡽࡃ㣧ࢇ࡛࡞࠿ࡗがったし、それでしばらく飲んでなかっ‫ۑ‬Rࡓࢇ࡛ࠋ࣑ࣞࢣ࣮ࢻ
®
は自分でもちょっとたんで。レミケードࡣ⮬ศ࡛ࡶࡕࡻࡗ࡜

うのも前回、オペしたけれども、1 年後ඛ⏕࠿ࡽࠕ௒ᅇ࢜࣌ࡋࡓᚋࡣࡶ࠺ࣂ࢖
には内視鏡で診たら、やっぱり病変がで࢜ࠖ࡜ゝࢃࢀ࡚࠸࡚ࠊࡑࢀ࡟ᣮᡓࡋ࡚ࡳ
きていたんで。今回もし（オペを）やっࡼ࠺࠿࡜ᛮࡗ࡚࠸ࡲࡍࠋ࡜࠸࠺ࡢࡶ๓
たとしても、また再燃する可能性は当然ᅇࠊ࢜࣌ࡋࡓࡅࢀ࡝ࡶࠊ1 ᖺᚋ࡟ࡣෆどありうるんで。先生に指示をいただいてᛧ࠸࡞࡜ࠋࡸࡗࡥࡾឤᰁࡋࡸࡍ࠸࡜࠿࠶
怖いなと。やっぱり感染しやすいとかあࡿ࡜ᛮ࠺ࢇ࡛ࠋ࡛ࡁࡿ࡞ࡽࠊࡸࡽࡎ࡟῭
ると思うんで。できるなら、やらずに済むならやりたくないなって。
（Bࡉࢇ㸧
さん）
ࡴ࡞ࡽࡸࡾࡓࡃ࡞࠸࡞ࡗ࡚ࠋ
㸦B㙾࡛デࡓࡽࠊࡸࡗࡥࡾ⑓ኚࡀ࡛ࡁ࡚࠸ࡓ
というか参考にさせてもらって、後は内ࢇ࡛ࠋ௒ᅇࡶࡋ㸦࢜࣌ࢆ㸧ࡸࡗࡓ࡜ࡋ࡚
科の先生と相談して、オペ後のすぐかど
うかはわからないですけど、バイオを始ࡶࠊࡲࡓ෌⇞ࡍࡿྍ⬟ᛶࡣᙜ↛࠶ࡾ࠺ࡿ
めようかなとは思っています。
（I さん）
ࢇ࡛ࠋඛ⏕࡟ᣦ♧ࢆ࠸ࡓࡔ࠸࡚࡜࠸࠺࠿

௒ࡣ࣑ࣞࢣ࣮ࢻ‫ۑ‬R®ࡶࣄ࣑ࣗࣛ‫ۑ‬R ࡶࡸࡗ࡚࡞
今はレミケード もヒュミラ ® もやってな࠸ࢇ࡛ࡍࡅ࡝ࡶࠊࡑࢀࡣྲྀࡗ࡚࠶ࡿࢇ࡛
いんですけども、それは取ってあるんでレミケード ® を使っていたけど 4 週ごと

今できる治療をして、「あの時にしておけになって。土曜日しか通えないけど、土࣑ࣞࢣ࣮ࢻ‫ۑ‬R ࢆ౑ࡗ࡚࠸ࡓࡅ࡝ 4 㐌ࡈ࡜࡟௒࡛ࡁࡿ἞⒪ࢆࡋ࡚ࠊࠕ࠶ࡢ᫬࡟ࡋ࡚࠾ࡅ
ば…」って後悔しないようにしている。

曜日はなかなか予約が取りにくくて、4࡞ࡗ࡚ࠋᅵ᭙᪥ࡋ࠿㏻࠼࡞࠸ࡅ࡝ࠊᅵ᭙᪥

ࡤ͐ࠖࡗ࡚ᚋ᜼ࡋ࡞࠸ࡼ࠺࡟ࡋ࡚࠸ࡿࠋ
今は職場でも責任のある立場になったか

週毎に通えなくて
6 週になったりしていࡣ࡞࠿࡞࠿ண⣙ࡀྲྀࡾ࡟ࡃࡃ࡚ࠊ4㐌ẖ࡟

ら、以前のように長期入院はできないか௒ࡣ⫋ሙ࡛ࡶ㈐௵ࡢ࠶ࡿ❧ሙ࡟࡞ࡗࡓ࠿

た。そうなるとお腹が痛くて一日中調子㏻࠼࡞ࡃ࡚ 6 㐌࡟࡞ࡗࡓࡾࡋ࡚࠸ࡓࠋࡑ࠺

ら、今の良い状態を長く続けるために保ࡽࠊ௨๓ࡢࡼ࠺࡟㛗ᮇධ㝔ࡣ࡛ࡁ࡞࠸࠿

が悪くて、仕事にも影響が出ていた。ス࡞ࡿ࡜࠾⭡ࡀ③ࡃ୍࡚᪥୰ㄪᏊࡀᝏࡃ࡚ࠊ

険的にエンタイビオ ® をしています。
ࡽࠊ௒ࡢⰋ࠸≧ែࢆ㛗ࡃ⥆ࡅࡿࡓࡵ࡟

®
‫ۑ‬Rが効くかわからなかったし、
テラーラ௙஦࡟ࡶᙳ㡪ࡀฟ࡚࠸ࡓࠋࢫࢸ࣮ࣛࣛ
ࡀຠ®
ずっとレミケードだったから不安だった ‫ۑ‬Rࡃ࠿ࢃ࠿ࡽ࡞࠿ࡗࡓࡋࠊࡎࡗ࡜࣑ࣞࢣ࣮ࢻ

‫ۑ‬
R
（N
さん）
ಖ㝤ⓗ࡟࢚ࣥࢱ࢖ࣅ࢜
ࢆࡋ࡚࠸ࡲࡍࠋ

㸦N ࡉࢇ㸧®
‫ۑ‬
けど、ステラーラは最初点滴で後からはRࡔࡗࡓ࠿ࡽ୙Ᏻࡔࡗࡓࡅ࡝ࠊࢫࢸ࣮ࣛࣛ
ࡣ
注射だから通いやすくなると思って一回᭱ึⅬ⁲࡛ᚋ࠿ࡽࡣὀᑕࡔ࠿ࡽ㏻࠸ࡸࡍࡃ

やってみようと思った。
࡞ࡿ࡜ᛮࡗ୍࡚ᅇࡸࡗ࡚ࡳࡼ࠺࡜ᛮࡗࡓࠋ
  （J  さん）                                           
仕事が忙しくて疲れている時には（レミ㸦J ࡉࢇ㸧
௙஦ࡀᛁࡋࡃ࡚⑂ࢀ࡚࠸ࡿ᫬࡟ࡣ㸦࣑ࣞࢣ
ケード ® の）点滴中に寝かせてもらうこと‫ۑ‬R࣮ࢻࡢ㸧Ⅼ⁲୰࡟ᐷ࠿ࡏ࡚ࡶࡽ࠺ࡇ࡜ࡀ
が多いから、時間がかかって大変とは思ከ࠸࠿ࡽࠊ᫬㛫ࡀ࠿࠿ࡗ࡚኱ኚ࡜ࡣᛮࢃ࡞
わない。（S さん）
࠸ࠋ㸦S ࡉࢇ㸧レミケード ® は時間がかかるけど、ステ࣑ࣞࢣ࣮ࢻ‫ۑ‬R ࡣ᫬㛫ࡀ࠿࠿ࡿࡅ࡝ࠊࢫࢸ࣮ࣛ
ラーラ ® は注射だから早く終わる。試してࣛ‫ۑ‬R ࡣὀᑕࡔ࠿ࡽ᪩ࡃ⤊ࢃࡿࠋヨࡋ࡚ࡳ࡚ࠊ
みて、だめなら戻せると思っていた。
ࡔࡵ࡞ࡽᡠࡏࡿ࡜ᛮࡗ࡚࠸ࡓࠋ㸦K ࡉࢇ㸧
（K さん）（ステラーラ ® は）副作用が少なく、最初‫ۑ‬R㸦ࢫࢸ࣮ࣛࣛ
ࡣ㸧๪స⏝ࡀᑡ࡞ࡃࠊ᭱ึ
は点滴で次から皮下注射でいいから、クཧ⪃࡟ࡉࡏ࡚ࡶࡽࡗ࡚ࠊᚋࡣෆ⛉ࡢඛ⏕ࡍࠋࡘࡲࡾࠊࡶࡋ௒ᚋᝏ໬ࡋࡓࡽࠊḟࡣࣞ
す。つまり、もし今後悪化したら、次は࡜┦ㄯࡋ࡚ࠊ࢜࣌ᚋࡢࡍࡄ࠿࡝࠺࠿ࡣࢃ

ࡣⅬ⁲࡛ḟ࠿ࡽ⓶ୗὀᑕ࡛࠸࠸࠿ࡽࠊࢡ
リニックでの滞在時間が短いのが利点だࣜࢽࢵࢡ࡛ࡢ⁫ᅾ᫬㛫ࡀ▷࠸ࡢࡀ฼Ⅼࡔと思った。作用はいろんな薬がそれぞれ

‫ۑ‬
R
®
࣑ࢣ࣮ࢻ
ࠊࡑࡢࡓࡵ࡟ࡶ௒ࡣࡲࡔࡸࡽ࡞
、そのためにも今はまだやら
レミケード࠿ࡽ࡞࠸࡛ࡍࡅ࡝ࠊࣂ࢖࢜ࢆጞࡵࡼ࠺࠿

࡜ᛮࡗࡓࠋస⏝ࡣ࠸ࢁࢇ࡞⸆ࡀࡑࢀࡒࢀ
あると思うけど、副作用で比較した。

ない。一旦始めちゃったら後戻りがきか࠸ࠋ୍᪦ጞࡵࡕࡷࡗࡓࡽᚋᡠࡾࡀࡁ࠿࡞࠸
ないじゃないですか。だから、今はじっࡌࡷ࡞࠸࡛ࡍ࠿ࠋࡔ࠿ࡽࠊ௒ࡣࡌࡗ࡜ᡃ៏

࡞࡜ࡣᛮࡗ࡚࠸ࡲࡍࠋ㸦I ࡉࢇ㸧

子育てや仕事で忙しいから、私にとって࠶ࡿ࡜ᛮ࠺ࡅ࡝ࠊ๪స⏝࡛ẚ㍑ࡋࡓࠋ
㸦O
（O
さん）

®
の）点滴をしている時間
は（レミケード‫ۑ‬Rࡉࢇ㸧  Ꮚ⫱࡚ࡸ௙஦࡛ᛁࡋ࠸࠿ࡽࠊ⚾࡟࡜ࡗ࡚ࡣ                                            と我慢みたいな。その代り、レミケード ®
ࡳࡓ࠸࡞ࠋࡑࡢ௦ࡾࠊ࣑ࣞࢣ࣮ࢻ‫ۑ‬R ጞࡵࡓ
始めたら、いろんなもの食べられるようࡽࠊ࠸ࢁࢇ࡞ࡶࡢ㣗࡭ࡽࢀࡿࡼ࠺࡟࡞ࡿࢇ
になるんだったら、それを楽しみにみたࡔࡗࡓࡽࠊࡑࢀࢆᴦࡋࡳ࡟ࡳࡓ࠸࡞ࠋ௒ࡣ
いな。今はラーメンとか食べられないけ࣮࣓ࣛࣥ࡜࠿㣗࡭ࡽࢀ࡞࠸ࡅ࡝ࡶࠊ࣑ࣞࢣ
ども、レミケード ® 始めたら食べてやる

今は仕事をやってますし、あんまり支障があると具合が悪いんでね。普通の飲み

‫ۑ‬
R
࣮ࢻ
ጞࡵࡓࡽ㣗࡭࡚ࡸࡿࡒ㸟ࡳࡓ࠸࡞ឤ
ぞ！みたいな感じで。今は将来を楽しみ薬とかでいきたい。点滴に行って半日つ௒ࡣ௙஦ࢆࡸࡗ࡚ࡲࡍࡋࠊ࠶ࢇࡲࡾᨭ㞀ࡀ࠶
ぶれるとかは、なるべく避けたい。
ࡿ࡜ලྜࡀᝏ࠸ࢇ࡛ࡡࠋᬑ㏻ࡢ㣧ࡳ⸆࡜࠿࡛
（F さん）
࠸ࡁࡓ࠸ࠋⅬ⁲࡟⾜ࡗ࡚༙᪥ࡘࡪࢀࡿ࡜࠿

‫ۑ‬Rࡌ࡛ࠋ௒ࡣᑗ᮶ࢆᴦࡋࡳ࡟࣌ࣥࢱࢧ
࡛ᡃ
にペンタサ ® で我慢、エレンタールで我慢ࡣࠊ࡞ࡿ࡭ࡃ㑊ࡅࡓ࠸ࠋ㸦F ࡉࢇ㸧

みたいな感じです。（G さん）
៏ࠊ࢚ࣞࣥࢱ࣮࡛ࣝᡃ៏ࡳࡓ࠸࡞ឤࡌ࡛  㸦࣑ࣞࢣ࣮ࢻ       ࡢ㸧Ⅼ⁲ࢆࡋ࡚࠸ࡿ᫬㛫ࡀ                                      が自分だけの時間でゆっくりできる、と⮬ศࡔࡅࡢ᫬㛫࡛ࡺࡗࡃࡾ࡛ࡁࡿࠊ࡜࡚ࡶ
ても貴重な時間になっています。
（P さん）㈗㔜࡞᫬㛫࡟࡞ࡗ࡚࠸ࡲࡍࠋ㸦P ࡉࢇ㸧                                                                                              

子どもが欲しいから。最初は点滴であとᏊ࡝ࡶࡀḧࡋ࠸࠿ࡽࠋ᭱ึࡣⅬ⁲࡛࠶࡜ࡣは 2 か月毎に注射打つだけやし、副作用2 ࠿᭶ẖ࡟ὀᑕᡴࡘࡔࡅࡸࡋࠊ๪స⏝ࡣẼ
は気にならなかった。（R さん）
    ࡟࡞ࡽ࡞࠿ࡗࡓࠋ       㸦R  ࡉࢇ㸧      ࡍࠋ㸦G ࡉࢇ㸧           

19
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

20
21

ステップ
     

04

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決 め る 準Ỵࡵࡿ‽ഛࡀᩚࡗࡓ࠿ࢆ☜ㄆࡍࡿ
備が整ったかを確認する

ステップ

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04

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㸲

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決 め る 準Ỵࡵࡿ‽ഛࡀᩚࡗࡓ࠿ࢆ☜ㄆࡍࡿ
備が整ったかを確認するŦൿǊǔЭƴ˴ǛᚾƠƯǈƨƍƔૢྸƠƯǈǇƠǐƏŦƋƳƨƕƲƷƘǒƍൿǊǔแͳƕưƖƯƍǔƔᄩᛐƠǇƠǐƏ ƜǕǇưŴǯȭȸȳ၏ƴƭƍƯƷؕஜႎƳჷᜤƱ඙ၲƕƋƳƨƷဃ෇ƴɨƑǔࢨ᪪ƴƭƍƯ‫ܖ‬ƼŴƋƳƨƕ˴Ǜ‫ٻ‬ʙƴƠƯ඙ၲǛൿǊƨƍƔǛӿԛƠƯƖǇƠƨŵƜƜưƸŴƋƳƨƕƲƷƘǒƍൿǊǔแͳƕưƖƨƔǛᄩᛐƠƯǈǇƠǐƏŵ ЭȚȸǸƷᲮƭƷឋբƷƍƣǕƔƴžƍƍƑſƱ‫ׅ‬ሉƠƨ‫ئ‬ӳƸŴžƍƍƑſƱ‫ׅ‬ሉƠƨ᪮ႸƴƭƍƯŴɦᚡƷɶƔǒƋƳƨƕᚾƠƯǈƨƍƜƱƴȁǧȃǯ‫܇‬ǛƍǕǇƠǐƏŵൿǊǔǇưƴ˴ǛᚾƠƯǈƨƍƔƕଢᄩƴƳǔƱŴഏƷᘍѣƕƱǓǍƢƘƳǔưƠǐƏŵᙐૠƷ᪮ႸƴȁǧȃǯǛƍǕ
ƨ‫ئ‬ӳƸŴΟέ᪯ˮǛᇌƯƯᘍѣƢǔƱǑƍưƠǐƏŵɦᚡƷƦǕƧǕƷឋբƴƭƍƯŴžƸƍſžƍƍƑſƷƍƣǕƔƴŹǛƍǕǇƠǐƏŵჷᜤҗЎƳऴ‫إ‬ƕࢽǒǕƯƍƳƍƱ࣬Ə‫ئ‬ӳŴᚾƠƯǈƨƍƜƱš ƦǕƧǕƷ඙ၲƷᢠ৸ᏃƷȡȪȃȈƱȇȡȪȃȈƴƭƍƯϐࡇᄩᛐƢǔჷᜤƋƳƨƸŴƦǕƧǕƷ඙ၲƷᢠ৸ᏃƷᧈ৑ƱƸƍ  ƍƍƑᲢǹȆȃȗᲬ R ƷɟᚁᘙǛӋༀᲣჺ৑ǛჷƬƯƍǇƢƔᲹš ඙ၲƷᢠ৸ᏃǍ඙ၲ૾ඥƴƭƍƯွբໜǛ୿ƖЈƠƯǈǔᲢǹȆȃȗᲬ RᲣ̖͌ᚇš ඙ၲƴƭƍƯƷွբໜǛҔၲᎍǍӷ၏Ʒ඙ၲኺ᬴ᎍƳƲƴᎥƍƯǈǔƋƳƨƴƱƬƯŴƲƷᧈ৑Ʊჺ৑ƕஇǋ᣻ᙲƸƍ  ƍƍƑ̖͌ᚇƲƷᧈ৑ȷჺ৑ƕൢƴƳǔƷƔŴƸƬƖǓƠƯƍƳƍ‫ئ‬ӳŴᚾƠƯǈƨƍƜƱưƋǔƔƸƬƖǓƠƯƍǇƢƔᲹš 2Ჰư୿ƍƨŬƷૠǛϐᄩᛐƠƯŴɟဪൢƴƳǔᙲእƸ˴ƔŴᎋƑƯǈǔᲢǹȆȃȗᲭ RᲣǵȝȸȈš ᧈ৑Ʊჺ৑ƕឪƜƬƨ‫ئ‬ӳƴƲƏƳǔƷƔŴҔၲᎍǍӷ၏Ʒ඙ၲኺ᬴ᎍƳƲƴᎥƍᢠ৸ǛƢǔƨǊƷҗЎƳૅੲƱяᚕƕƋǓƸƍ  ƍƍƑ



Ưǈǔ

ǇƢƔᲹ

š ӷ၏ᎍƕ඙ၲƷᢠ৸ư˴Ǜ᣻ᙲᙻƠƨƷƔŴƴƭƍƯᛅǛᎮƘŴǇƨƸ୿ƔǕƨǋᲢǹȆȃȗᲭ RᲣ

ᐯ̮ƷᆉࡇƷǛᛠǜưǈǔƋƳƨƴƱƬƯŴஇǋᑣƍᢠ৸ƩƱƍƏᐯ̮Ƹƍ  ƍƍƑš ƋƳƨƴƱƬƯ඙ၲᢠ৸ƴƓƍƯ˴ƕɟဪ᣻ᙲƔŴܼଈǍӐʴŴҔၲᎍƳƲƱᛅƠƕƋǓǇƢƔᲹᲢᑣƍᢠ৸ƱƸŴƋƳƨƕҗЎƳऴ‫إ‬ǍૅੲǛࢽƨƱज़ơǒǕƯŴƋƳƨӳƬƯǈǔ

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6JG574'6GUVᶰ1Þ%QPPQT.ᷨICTᷨš ƋƳƨƷ඙ၲᢠ৸ǛǵȝȸȈƢǔǋƷǛ੕ƠƯǈǔᲢҔၲᝲя঺ŴᡫᨈƷƨǊƷ଺᧓Ʒᄩ̬Ŵ‫܇‬ƲǋƷ᪳ƚέƳƲᲣ඙ၲǛᢠƿƴƋƨƬƯᛡƔƔǒƷȗȬȃǷȣȸǛज़ơǔ‫ئ‬ӳŴᚾƠƯǈƨƍƜƱƋƳƨƕɥᚡƷƢǂƯƷឋբƴžƸƍſƱ‫ׅ‬ሉƠƨ‫ئ‬ӳŴƋƳƨƸᐯЎƕӖƚƨƍ඙ၲǛൿǊǔš ƋƳƨƴƱƬƯ᣻ᙲƩƱ࣬ƏʴŴǇƨƸ᧓ƴλƬƯǋǒƏᇹɤᎍǛǈƭƚǔแͳƕૢƬƯƍǔƱƍƑǇƢŵƜƷ‫ئ‬ӳƸŴഏƷǹȆȃȗᲯžҔၲᎍƱᛅƠӳƍŴ඙ၲƴൿǊǔſš ɥᚡƷʴƴŴƋƳƨƕᚡλƠƨƜƷǬǤȉǛɟደƴᙸƯǋǒƏƴᡶǈǇƠǐƏŵš ƋƳƨƴƱƬƯ᣻ᙲƳʴŴǇƨƸ᧓ƴλƬƯǋǒƏᇹɤᎍƴŴƜƷǬǤȉǛᚡλƠǋƠŴƋƳƨƕɥᚡƷƍƣǕƔƷឋբƴžƍƍƑſƱ‫ׅ‬ሉƠƨ‫ئ‬ӳƸŴǇƩƋƳƨƕӖƚƨƍ඙ƯǋǒƏᲢƲƷᢿЎƕƋƳƨƱॖᙸƕɟደƔᄩᛐƠƯǈǔᲩƋƳƨƱ᣻ᙲᙻƢǔȝၲǛൿǊǔแͳƕҗЎƴૢƬƯƍƳƍƔǋƠǕǇƤǜŵ඙ၲǛൿǊǔЭƴഏȚȸǸƷžᚾƠƯǈƨǤȳȈƕᢌƏ‫ئ‬ӳƸŴƦƷʴƕƳƥƦƏ࣬ƬƯƍǔƷƔᎋƑƯǈǔᲩ˂Ʒʴƕ᣻ᙲƍƜƱſƴȁǧȃǯ‫܇‬ǛƍǕƯŴ඙ၲƴƭƍƯǋƏɟࡇ౨᚛ƠƯǈǇƠǐƏŵᙻƢǔȝǤȳȈǛ᪯ƴᎥƍƯ‫ׅ‬ƬƯǈǔᲣᐯ̮Ʒᆉࡇš ǹȆȃȗ ž˴Ǜ‫ٻ‬ʙƴƠƯ඙ၲǛൿǊƨƍƔǛଢǒƔƴƢǔſǍƜƷȚȸǸưŴèɥᚡƷ  ƭƷឋբư  ƭˌɥžƍƍƑſǛᢠǜƩʴƸŴൿૺƕ᡿ǕƨǓŴᡦɶưൢƕ‫٭‬ǘƬƨǓŴǋƏɟࡇᄩᛐƠƯǈǔࢸưࢸठƠƨǓŴǑƘƳƍኽௐƴƳƬƨƱƖƴ˂ƷʴǛᝧǊƨǓƢǔཞඞƴƳǓǍƢƍƱƍǘǕƯ



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21
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

ステップ

05

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

医 療 者 と་⒪⪅࡜ヰࡋྜ࠸ࠊ἞⒪ࢆỴࡵࡿ
話 し 合 い 、治 療 を 決 め る

ステップ

05

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医 療 者 と་⒪⪅࡜ヰࡋྜ࠸ࠊ἞⒪ࢆỴࡵࡿ
話 し 合 い 、治 療 を 決 め るŦ඙ၲǛኛࢽƠƯൿǊǔƨǊƴ ҔၲᎍƱᛅƠӳƏᨥƴƸŴƋƳƨƷ̖͌ᚇǍࠎஓǛҔၲᎍƴˡƑŴɟደƴσஊƢǔƜƱŴǇƨҔŦǄƔƷ˳᬴ᎍƸ඙ၲǛൿǊƨࢸŴƲǜƳဃ෇ǛᡛƬƯƍǔƷưƠǐƏƔᲹၲᎍƷ‫ᧉݦ‬ႎƳॖᙸǍᎋƑǛᎮƖŴƦǕǒǛσஊƢǔƜƱƕ࣏ᙲưƢŵ ƋƳƨƕҔၲᎍƴᄩᛐƠƨƍƜƱŴҔၲᎍƴˡƑƨƍࠎஓƳƲǛŴƋǒƔơǊȡȢƠƯƓƘƱŴ

⮬ศࡣ࣑ࣞࢣ࣮ࢻ‫ۑ‬R ࡸࡗࡓ᪉ࡀࡼ࠿ࡗࡓࠋධ
自分はレミケード ® やった方がよかった。
㝔ࡋ࡚ࡲࡏࢇࡶࢇࡡࠊࡶ࠺ 3 ᖺ㏆ࡃࠋ࠸ࡘࡶ
入院してませんもんね、もう 3 年近く。
2 ᖺࡄࡽ࠸࡛㈇ࡅ࡚࠸ࡲࡋࡓ࠿ࡽࠋ㸦C ࡉࢇ㸧
いつも 2 年ぐらいで負けていましたから。

ᛅƠӳƍƷƖƬƔƚƕƭƔǈǍƢƘŴҔၲᎍƴૢྸƠƯˡƑǔƜƱƕưƖǔưƠǐƏŵ（C さん） ҔၲᎍƱᛅƠӳƍƨƍƱ࣬ƬƯƍƯǋŴࣕƠƦƏƳҔၲᎍƷಮ‫܇‬Ɣǒ٣ǛƔƚƮǒƔƬƨǓŴƍ
ƟҔၲᎍǛႸЭƴƢǔƱŴ˴ƔǒᛅƠƨǒǑƍƷƔǘƔǒƳƘƳƬƨǓƢǔƔǋƠǕǇƤǜŵ

こればっかりはもう正解がないと思ってࡇࢀࡤࡗ࠿ࡾࡣࡶ࠺ṇゎࡀ࡞࠸࡜ᛮࡗ࡚
いるので。やってみて当たったのか、外࠸ࡿࡢ࡛ࠋࡸࡗ࡚ࡳ࡚ᙜࡓࡗࡓࡢ࠿ࠊእ
®
‫ۑ‬R
は途中で効かなくれたのか。レミケード
ࢀࡓࡢ࠿ࠋ࣑ࣞࢣ࣮ࢻ
ࡣ㏵୰࡛ຠ࠿࡞ࡃ
なったんです。初めのうちは8 8㐌࡟
週に1回࡞ࡗࡓࢇ࡛ࡍࠋึࡵࡢ࠺ࡕࡣ
1ᅇ

で、最後の週になったら、「今週レミケー࡛ࠊ᭱ᚋࡢ㐌࡟࡞ࡗࡓࡽࠊ
ࠕ௒㐌࣑ࣞࢣ࣮
ドじゃないか」って自分でわかるぐらいࢻࡌࡷ࡞࠸࠿ࠖࡗ࡚⮬ศ࡛ࢃ࠿ࡿࡄࡽ࠸

ɦᚡƷ᪮ႸƴƭƍƯŴ࢘ƯƸǇǔǋƷƴȁǧȃǯ‫܇‬ǛƍǕŴƋƳƨƷᎋƑǛ୿ƖЈƠƯǈǇƠǐƏŵ

しんどかったんですけど、そのうち6 㐌
6 週ࡋࢇ࡝࠿ࡗࡓࢇ࡛ࡍࡅ࡝ࠊࡑࡢ࠺ࡕ
目、5 週目ぐらいからしんどくなるのが┠ࠊ5 㐌┠ࡄࡽ࠸࠿ࡽࡋࢇ࡝ࡃ࡞ࡿࡢࡀ᪩
早くなってきて。それを先生に言ったら、
ࡃ࡞ࡗ࡚ࡁ࡚ࠋࡑࢀࢆඛ⏕࡟ゝࡗࡓࡽࠊ「倍量できるよ。保険でできるようになっࠕಸ㔞࡛ࡁࡿࡼࠋಖ㝤࡛࡛ࡁࡿࡼ࠺࡟࡞
ている」って言うから倍量してもらったࡗ࡚࠸ࡿࠖࡗ࡚ゝ࠺࠿ࡽಸ㔞ࡋ࡚ࡶࡽࡗけれども、倍量でも効かなかったので。
ࡓࡅࢀ࡝ࡶࠊಸ㔞࡛ࡶຠ࠿࡞࠿ࡗࡓࡢ
投与間隔をだんだん短くはしてもらった࡛ࠋᢞ୚㛫㝸ࢆࡔࢇࡔࢇ▷ࡃࡣࡋ࡚ࡶࡽ
けど、もう全くダメで。（F さん）
ࡗࡓࡅ࡝ࠊࡶ࠺඲ࡃࢲ࣓࡛ࠋ㸦F ࡉࢇ㸧ࣄ࣑ࣗࣛ‫ۑ‬R ࡢ᪉ࡀᡭ㍍ࡸࡗࡓࡋࠊⅬ⁲࡜࠿࠶ࢇࡲࡾࡸࡾࡓࡃ࡞࠿ࡗࡓࢇ࡛ࠋⅬ⁲ࡣ







ŪƜǕǇưƷǹȆȃȗǛኺƯŴƋƳƨƕӖƚƨƍ඙ၲƸɦᚡƷƲǕưƠǐƏƔᲹ®
ヒュミラの方が手軽やったし、点滴とか
1 ᫬㛫ࡄࡽ࠸ࡘ࡞ࡀࡿࡌࡷ࡞࠸࡛ࡍ࠿ࠋ ࢘ƯƸǇǔǋƷƴȁǧȃǯ‫܇‬ƱŹǛƍǕǇƠǐƏŵ

あんまりやりたくなかったんで。点滴はఱ࠿ࡑࢀࡶ↹ࢃࡋ࠸࡞ࡗ࡚ᛮࡗ࡚ࠋఱ࠿   šဃཋ‫ܖ‬ႎᙌдƴǑǔ඙ၲ   

1ⓙࠊ㔪่ࡍࡢ࡟᢬ᢠࡀ࠶ࡗࡓࡳࡓ࠸࡛ࡍ
時間ぐらいつながるじゃないですか。

    ᲢȬȟǱȸȉ ȷ Ȓȥȟȩ ȷ ǹȆȩȸȩ ȷ ǨȳǿǤȓǪᲣ

何かそれも煩わしいなって思って。何かࡅ࡝ࠊ൅ࡣࡑࢇ࡞ู࡟ࠊ⮬ศ࡛ࡍࡿࡢࡣ

けど、僕はそんな別に、自分でするのはšဃཋ‫ܖ‬ႎᙌдˌ‫ٳ‬Ʒϋᅹ඙ၲ

皆、針刺すのに抵抗があったみたいですᖹẼࡔࡗࡓࢇ࡛ࠋ㸦L ࡉࢇ㸧
平気だったんで。（L さん）

    ᲢȚȳǿǵ ȷ ǨȬȳǿȸȫ ȷ ᘉྶ঺Ўᨊӊၲඥ ȷ ǢǶȋȳ ȷ     ȭǤǱȪȳ ȷ ȗȬȉȋȳ ȷ ǼȳǿǳȸȈᲣ⮬ศࡣࣁࣥࢹ࢕࢟ࣕࢵࣉᣢࡗ࡚࠸ࡿࡅ࡝ࠊ                  ࡛ࡶࡕࡷࢇ࡜㡹ᙇࢀ࡚࠸ࡿ⮬ศࢆ᣺ࡾ㏉ࡿ

®
の効果は、うーん…やめないとヒュミラ࡜ࢃ࠿ࡽ࡬ࢇࡢ࠿࡞ࡗ࡚ࠋ࡛ࡶࠊඛ⏕わからへんのかなって。でも、先生は「たࡣࠕࡓࡪࢇຠ࠸࡚࠸ࡿࢇࡌࡷ࡞࠸ࡢ࠿

࡜ࠊ⤖ᵓࡑࢀ࡛⮬ಙࡀࡘࡃࡢ࡛ࠋࡔ࠿ࡽ⤖自分はハンディキャップ持っているけど、ᵓࠊ᪥ᖖ⏕ά࡛ࡶయㄪࢆᔂࡉ࡞࠸ࡼ࠺࡟࡝
でもちゃんと頑張れている自分を振り返࠺ࡍࢀࡤ࠸࠸࠿ࢆ⮬ศ࡛⪃࠼࡚ࠊࡋࡗ࠿ࡾ
ると、結構それで自信がつくので。だか╧╀ࢆ࡜ࡗࡓࡾࠊ㐠ື࡜࠿ᐙ࡛ࡶ➽ࢺࣞ࡜
ら結構、日常生活でも体調を崩さないよ࠿ࡋ࡚ࠋ࢖࣒ࣛࣥ‫ۑ‬R ࡛ࠊ≉࡟⾑ᾮ࡜࠿ࡶ␗ᖖ
うにどうすればいいかを自分で考えて、ࡀ࡞ࡃ࡚ࠋከศ⮬ศ࡛యసࡾࡋࡗ࠿ࡾࡋ࡚
しっかり睡眠をとったり、運動とか家でࡿ࠿ࡽࠊ๪స⏝ࡀฟ࡞ࡃ࡚㐣ࡈࡋ࡚࠸ࡅ࡚
も筋トレとかして。イムラン ® で、特に血࠸ࡿࡢ࠿࡞ࡗ࡚ᛮࡗ࡚࠸ࡲࡍࠋ㸦M ࡉࢇ㸧
液とかも異常がなくて。多分自分で体作りしっかりしてるから、副作用が出なくŪƳƥŴƋƳƨƸɥᚡƷᕤдƴǑǔ඙ၲǛᢠǜƩƷưƠǐƏƔᲹ                                      

















ࣄ࣑ࣗࣛ‫ۑ‬R ࡢຠᯝࡣࠊ࠺࣮ࢇ͐ࡸࡵ࡞࠸ŪҔၲᎍƴ඙ၲƴ᧙ƠƯᄩᛐƠƯƓƖƨƍƜƱ

ぶん効いているんじゃないのかな」と。
࡞ࠖ࡜ࠋ₽⒆ࡀ࡛ࡁ࡞ࡃ࡞ࡗ࡚࠸ࡿࡢ
潰瘍ができなくなっているので。
レミケー࡛ࠋ࣑ࣞࢣ࣮ࢻ‫ۑ‬R ࡢࡼ࠺࡞๪స⏝㸦‵®
のような副作用（湿疹）はないけども、ド⑈㸧ࡣ࡞࠸ࡅ࡝ࡶࠊࢸࣥࢩࣙࣥࡀୗࡀ
テンションが下がるぐらいかな。自分でࡿࡄࡽ࠸࠿࡞ࠋ⮬ศ࡛ὀᑕࢆࡋ࡞࠸࡜
注射をしないとダメって嫌じゃないですࢲ࣓ࡗ࡚᎘ࡌࡷ࡞࠸࡛ࡍ࠿ࠋ⑓㝔࡟⾜か。病院に行ってというのもしんどかっࡗ࡚࡜࠸࠺ࡢࡶࡋࢇ࡝࠿ࡗࡓࢇ࡛ࡍࡅ
たんですけども。2 週に 1 回なのでなか࡝ࡶࠋ2 㐌࡟ 1 ᅇ࡞ࡢ࡛࡞࠿࡞࠿ࠊࡍなか、する・しないの週を忘れやすいとࡿ࣭ࡋ࡞࠸ࡢ㐌ࢆᛀࢀࡸࡍ࠸࡜࠸࠺ࡢ
いうのはあります。（D さん）
ࡣ࠶ࡾࡲࡍࠋ
㸦D ࡉࢇ㸧

て過ごしていけているのかなって思っています。（M さん）






23
24

24
25

ステップ

05

ࢫࢸࢵࣉ
㸳

医 療 者 と་⒪⪅࡜ヰࡋྜ࠸ࠊ἞⒪ࢆỴࡵࡿ
話 し 合 い 、治 療 を 決 め るŦǄƔƷ˳᬴ᎍƸ඙ၲǛൿǊƨࢸŴƲǜƳဃ෇ǛᡛƬƯƍǔƷưƠǐƏƔᲹ®
‫ۑ‬
正直、エンタイビオ
は使い始めたところRṇ┤ࠊ࢚ࣥࢱ࢖ࣅ࢜
ࡣ౑࠸ጞࡵࡓ࡜ࡇࢁࡔ
®
だからよくわからないし、ステラーラも‫ۑ‬R࠿ࡽࡼࡃࢃ࠿ࡽ࡞࠸ࡋࠊࢫࢸ࣮ࣛࣛ
ࡶኚ໬

レミケード ® の時はお腹の痛みを数週間我࣑ࣞࢣ࣮ࢻ‫ۑ‬R ࡢ᫬ࡣ࠾⭡ࡢ③ࡳࢆᩘ㐌㛫
慢して、やっと次のレミケード ® をしていᡃ៏ࡋ࡚ࠊࡸࡗ࡜ḟࡢ࣑ࣞࢣ࣮ࢻ‫ۑ‬R ࢆࡋ
た。食べられなかったし、仕事もしにく࡚࠸ࡓࠋ㣗࡭ࡽࢀ࡞࠿ࡗࡓࡋࠊ௙஦ࡶࡋ
かった。ステラーラ ® は 8 週間、普通に࡟ࡃ࠿ࡗࡓࠋࢫࢸ࣮ࣛࣛ‫ۑ‬R ࡣ 8 㐌㛫ࠊᬑ
過ごしてもしんどくない。今は普通に食㏻࡟㐣ࡈࡋ࡚ࡶࡋࢇ࡝ࡃ࡞࠸ࠋ௒ࡣᬑ㏻
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ちついていて、気持ちも楽になった。
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（J さん）ࡓࠋ㸦J ࡉࢇ㸧

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（N さん）
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レミケード ® からステラーラ ® に変えて体࣑ࣞࢣ࣮ࢻ‫ۑ‬R ࠿ࡽࢫࢸ࣮ࣛࣛ‫ۑ‬R ࡟ኚ࠼࡚యㄪ
調は変わらない。ステラーラ ® は注射だかࡣኚࢃࡽ࡞࠸ࠋࢫࢸ࣮ࣛࣛ‫ۑ‬R ࡣὀᑕࡔ࠿ࡽ
ら家には早く帰ってゆっくりできるᐙ࡟ࡣ᪩ࡃᖐࡗ࡚ࡺࡗࡃࡾ࡛ࡁࡿ㸦K ࡉ（K さん）
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3 年間毎日出血していたから、寛解になるように仕事も辞めて、体への負担も減ってきた。ステラーラ ® に変えて 3 回目過
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ぎてからやっと出血が止まった。このまࡿࡼ࠺࡟௙஦ࡶ㎡ࡵ࡚ࠊయ࡬ࡢ㈇ᢸࡶῶ
まの状態が長く続けばいいけど、心配はࡗ࡚ࡁࡓࠋࢫࢸ࣮ࣛࣛ‫ۑ‬R ࡟ኚ࠼࡚ 3 ᅇ┠ある。お腹も膨満感が減って、ガスと便㐣ࡂ࡚࠿ࡽࡸࡗ࡜ฟ⾑ࡀṆࡲࡗࡓࠋࡇࡢ
が出る回数も減った。仕事を辞めたことࡲࡲࡢ≧ែࡀ㛗ࡃ⥆ࡅࡤ࠸࠸ࡅ࡝ࠊᚰ㓄で症状が落ち着く効果であったのかもしࡣ࠶ࡿࠋ࠾⭡ࡶ⭾‶ឤࡀῶࡗ࡚ࠊ࢞ࢫ࡜
れないけど、ステラーラ ® の効果かもしれ౽ࡀฟࡿᅇᩘࡶῶࡗࡓࠋ௙஦ࢆ㎡ࡵࡓࡇ
ない。買い物も出かけて気分転換もでき࡜࡛⑕≧ࡀⴠࡕ╔ࡃຠᯝ࡛࠶ࡗࡓࡢ࠿ࡶ
ている。（O さん）
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と、いつもトイレの場所をチェックして࡚࠸ࡓࡅ࡝ࠊẼ࡟࡞ࡽ࡞ࡃ࡞ࡗ࡚ࡼ࠿ࡗ
いたけど、気にならなくなってよかっࡓࠋ㸦R さん）ࡉࢇ㸧
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