医療学習というビジネスモデルに関して
甲南大学 経済学部専任講師
後藤 励
従来日本では、医療サービスにおける意思決定の中心は医療関係者であり、需要者側の主体的な意思決定の参加はそれほど重視されていなかった。その原因は、次の 3 点に要約できる(Leflar 2002)。
文化的な要因・・・家父長制
経済的な要因・・・患者一人一人に十分時間を割くことを控えさせる出来高払い制の診療報酬制度
法的、制度的な要因・・・医療慣行を尊重する司法、情報開示の遅れなど
しかしながら、近年ではこれらの状況には部分的にではあるが、大きな変化が生じている。
文化的な要因からの医療パターナリズムの受容に対しては、医療の供給者と需要者の間で情報が共有されることへの期待の高まりと同時に、医療情報の獲得と治療方法の選択の自主性を求める動きがめざましい。
たとえば、経済産業省による「社会保障政策に関する生活者意識調査研究」ではインフォームドコンセントを含めた様々な社会保障政策上の問題点に関する意識調査を行っているが、その報告書によれば、インフォームドコンセントの必要性について、生命に関わる重篤な病気・けがの場合でも６９．３％の回答者は、患者への情報提供内容は医師が判断すべきはなく、患者に対してすべての情報が与えられるべきと答えている。また、８５．
０％の回答者が実際に全ての病状情報が知りたいと答えている(経済産業省 2005)。
こうした医療サービス需要者側の意識の変化に対して、情報開示を進めるための制度的なサポートが構築されつつある。厚生労働省の中央社会保険医療協議会では、「患者本人が、医療に積極的かつ主体的に参加し、必要な情報に基づき患者自身が選択して、患者本人が求める医療を提供していく」仕組みを構築することが今後の基本的な医療政策の方向性と位置づけられ、例えば来年度からの診療報酬改定では、医療機関によって発行される領収書について医療行為の内容の詳細の記載を義務づけるか否かが議論されている。
また、これらの動きは需要者側の意識の変化だけではなく、IT 技術の発展によっても後押しされており、平成 17 年 12 月 8 日の政府の IT 戦略本部による評価専門調査会報告書でも、電子カルテによる効率的な医療情報の提供、医療機関のホームページ上での質の高い情報提供などを進めるべきだとしている。
一方で、現在の医療体制では有効な対策がとることが難しい点も少なくない。日本の医療制度の上では、療養の給付が供給の中心となっており、患者以外の家族に対する教育に関しては診療報酬上の評価は非常に限られている。小児がんの場合、「小児悪性腫瘍患者指1導管理料」が設定されており、これは家族に対しての指導も含まれている。しかしながら、出来高払いが中心となっている診療報酬制度の上では、個々の患者に対してきめ細やかな指導を行うことは非常に難しく、病状の説明など直接疾病の治療に関係したことの指導以外の患児の家族の教育に割ける時間は非常に少ない。
そのため、現状の医療面接時では医療関係者と患者・家族側で伝えたいこと、知りたいことのミスマッチを起こしている場合も少なくない。小児がん患者の保護者 21 組に医療面接時の知りたい情報についてアンケート調査をおこなった研究(藤井裕治, 渡邊千英子 etal. 2004)では、医師は「病気・治療面」での情報をもっとも与えたいとしているが、保護者は「病気・治療面」と同様に、安静度や付き添い・面会の制限、プレイルームといった「入院生活面」についても強く情報を得たいとしている。また、患児は「病気・治療面」よりも「入院生活面」の情報を強く必要としていた。この結果からは、患児の希望に添った場合は、「病気・治療面」での情報提供が不十分になってしまう場合があり、現状での時間的制度的制約からも、通常の医療面接以外の機会に「病気・治療面」での情報提供が必要なことが示唆される。
「医療知識と患者教育」
そもそも、医師などの医療供給者と患者や患者家族の間の医療知識の差は歴然としている。現在では、インターネットの普及により医学情報、施設情報へのアクセスが容易になっているが、氾濫する情報の中から自分の子供の状況にあった情報を選び出し、正しく理解することは非常に困難である。医療情報を効果的に活用するためには、「情報へのアクセス」「情報を理解」「情報を判断」のすべての段階が正しく行われることが必要である。そのためには、大きく分けると次の２つの方法が考えられる。
患者（小児がんの場合は保護者）の医療知識の向上
患者や保護者の求めを代弁してくれる代理人の活用
この２つは、独立しているわけではない。患者の医療知識が不十分であれば、たとえ優秀な代理人がいたとしても、双方のコミュニケーションは成り立たず、患者のための医療の提供は非常に難しい。したがって、患者やその家族に対する教育と、患者や保護者の代理人の育成の両者を同時に行うことが必要である。
近年、欧米では情報へのアクセスと理解に関して「ヘルスリテラシー」の概念が重要であるとされており研究が進んでいる。ヘルスリテラシーとは

The degree to which

individuals have the capacity to obtain, process, and understand basic healthinformation and services needed to make appropriate health decision(Healthy People

2010. Department of Health, US)と定義されている。一般の読み書きそろばんという意味
でのリテラシーより広い概念で医療情報へのアクセスと理解に関与する総合的な能力ということになる。
アメリカでは、ヘルスリテラシーが低いために治療の必要性や重篤な疾病になる可能性

2

などが判断できず受診が遅れてしまい、入院や救急受診することが多くなる、重症化するために医療費の増大をもたらすことなど、健康上、医療財政上に重大な悪影響をもたらすという研究が多数紹介されている(National Academy of Health 2004)。このように、適切な患者教育は健康アウトカムや医療資源利用の効率性の改善にも役立つと考えられるため、そのための場の提供が我が国でも必要となっている。
「小児がん患者保護者に関する海外の事例」
海外では、小児がん患者保護者に対する医療知識教育を含めたサポートプログラムが幅広く行われている。
アメリカでは、各病院で手厚いサポートプログラムが提供されている。例えば、ハーバード大学医学部の付属施設である Massachusetts General Hospital(マサチューセッツ総合病院；MGH)では、Pediatric Hematology & Oncology Family Advisory Committee と呼ばれる委員会が中心となって、様々なサービスを提供している。主な内容は次の通りである。
患児家族に対する教育
患児家族同士の交流
患児とその兄弟に対する教育プログラム
スムーズな復学のための学校保健師に対するカウンセリング
患児の兄弟に対する心理的な補助
これらのプログラムに対して、重要な役割を果たすのが、Clinical Nurse Specialist と呼ばれる、専門的な看護師である。アメリカには小児がんに対するケアを専門とする看護師がおり、学会も組織されている(Association of Pediatric Oncology Nurses)。彼らの中には修士号や博士号をもったものも少なくない。これら専門知識をもった看護師たちが中心となって上記のようなプログラムを組織し、家族教育を含めた患児・家族ケアを行っている。
一方、イギリスではアメリカほど進んでいないものの、専門知識を持った看護師を中心とした保護者教育・患児ケアプログラムが行われている。これらの専門家は Clinical Nurse
Specialist, Nurse Practitioner, Advanced Nurse Practitioner など様々な呼び名があるが、病院内、退院後の区別なく、患児・家族のケアを行い、問診や必要に応じての専門医の紹介なども行っている(Hollis 2005)。
海外では、小児がん患児とその家族に対して、教育プログラムや心理的なサポート、復学サポートなどさまざまなプログラムが総合的に行われている。その特徴の一つは、医療関係者だけではない様々な主体のネットワーク化を行っていることである。小児がんの場
合には、医療面でのサポートの他に、患児だけではなく、保護者や兄弟も含めた心理的なサポート、復学時のサポートなど必要とされるサポート内容が多岐にわたる。
特徴の第二は、小児がんケアを専門とする人材（主に看護師）がキーパーソンとなり、多岐にわたるサポートを整理して、それぞれの患児・家族の必要に応じたサービスを供給3している点である。こうした人材は、医療面だけではなく、生活面、精神面を含めたケアを提供し小児がん患児の QOL を向上させるための、患児・家族の代理人として、有効に機能している。
「日本での小児がん患児・家族向けサービス供給」
ひるがえって、日本で上記のようなサービスを供給するのにはどのような方法が考えられるだろうか。アメリカ・イギリスと日本の医療供給体制について簡単な比較を行ってみよう。次の表は、3 カ国の医療費の GDP に対する比率、医療費に占める主な財源の割合、医師数、看護師数を比較したものである。
表１；日英米の医療費・医療供給体制・医師数・看護師数の比較
国

総医療費（GDP総医療費に対する医師数〔国内総生産〕それぞれの占める割合に対する比率）

看護師数

急性期

（人口千人 （人口千人病床数あたり）あたり）（％）（人口千人あたり）

公的資金（税金 私的医療保 （窓口）自己や社会保険料）

険（％）

負担（％）

（％）
日本

7.9

82

0.3

172.0

7.88.9

アメリカ

15.0

44

37

142.3

7.92.9

イギリス

7.783

NA

NA

2.2

9.1

3.7

（出所；OECD Health Data 2005 をもとに作成）

これを見ると、アメリカは総医療費の対 GDP 比が日英の 2 倍近くあり、財源も公的資金中心の日英に比べて、私的医療保険の占める割合が非常に多い。また、医師数看護師数とも、日本は英米に比べて多少少ないといった程度だが、急性期病床数は両国の 2.4-3 倍となっている。同じデータより、３カ国の病床利用率はそれほど変わらないため、日本の医療従事者はより入院医療サービスに労力を割く必要があることになる。
人材と財源という二つの資源からみると、小児がん医療がそれぞれの国にとって同じように重要性があると仮定すると、医療サービスの中で、小児がんに対する患児・家族への統合的なケアのような病床以外で行われるケアにさける人材は英米に比べて非常に少なく、使える医療費の割合もアメリカに比べると非常に少ないと言うことになる。
また、小児がんのようにそれほど患者数の多くない疾病のケアに関しては、人材や財源の「選択と集中」がよりいっそう求められる。一つ一つの施設が同様のサポートサービスを 独 立し て行 うの は効 率的 とは いえ ない 。上 述の ア メリカ Massachusetts General
Hospital では、他のいくつかの病院とともに、統合的な医療サービスを供給するために4

Partners Healthcare という法人を作り、複数の病院、地域の医療機関をネットワーク化している。上にあげた Pediatric Hematology & Oncology Family Advisory Committee もPartners Healthcare からの人材交流やコンサルティングを受け、小児がんに対するサービスを行っている。日本では、こういった統合的な医療サービスを行う医療機関以外の主体も未発達である。
長期的に、日本の医療供給体制がどのような形になっていくかを予想することは非常に難しいが、当面は平成 16 年 12 月 15 日に厚生労働大臣と規制改革担当大臣の間で合意されたように、「必要かつ適切な医療は基本的に保険診療により確保される」であろうと思われる。一方で、少子高齢化のすすむ我が国では、医療費の伸びに対するさまざまな抑制政策が講じられており、その中では、小児がん患者に対する広範なサポートサービスを潤沢な資金によって保険医療の中で運営することは必ずしも現実的ではない。また、国民皆保険制からはずれ、アメリカのように私的医療保険中心にサービスが供給されることも可能性は低いと思われる。
一方、患児家族に対する教育が患児の QOL の改善に非常に役立つとするエビデンスが確立すれば、一部でも保険導入または、現行の指導料の拡大が行われる可能性がある。しかし、保険適応の有無にかかわらず、小児がん患児・家族に対するサポートの供給体制は一つ一つの医療機関に頼ることは現状では難しい。これらのサービスが医学・心理学・教育学などいくつかの専門分野にまたがった人材をコーディネートする必要性から、多主体間で複雑な調整を行うことが必要となるためである。そうした主体に各医療機関がサービスを外部委託することは、規模の経済性や資源の選択と集中といった面からも正当化される。
また、それと同時に、英米での小児がん患者のケアに専門性を持つ看護師のような、患児・家族の代理人となるようなキーパーソンの育成する場の提供も急ぐ必要があるだろう。
こうした役割を何らかの公的機関が果たすべきという議論もあるかもしれない。現実にイギリスでは各地域の NHS (National Health Service)トラストがコーディネーターとなり専門知識を持った看護師の配置なども含めて総合的に計画を行っている。しかし、イギリスの場合、小児がん患児保護者ケアは生活習慣病など他の疾患も含めた、総合的な健康管理体制の構築の一部分である。長期的には我が国でも地方分権が進むなどして、このような公的機関が確立される可能性もあるが、患者数も少ない小児がんのみに関して先立って行うことはかえって非効率的であり、短期的には人材や資源の面から非常に難しいであろう。
したがって、現在の日本では、小児がん患児・保護者向けの広範なサービスを供給する主体としては、NPO などの私的な機関がコーディネーターとして中核を担い、家族教育や将来の患児・家族の代理人となる人材の育成を行うことが急務であろう。私的な機関で適切な競争条件が確保されれば、独占による質向上のインセンティブの欠如はなく、効率的に運営される主体のみが残ることとなるだろう。一方で、患児・家族の代理人が未成熟なうちは、それらの機関が価格に見合ったサービスを供給しているかどうかを判断すること

5

は需要者側には非常に難しい。これらの判断を行い、悪質な機関を排除する役割は公的機関もしくは学会などの中立的な機関の役割であろう。
「まとめ」
現在、日本では供給者と需要者の間で医療情報が共有されることへの期待の高まりと同時に、治療方法の選択の自主性を求める動きがめざましい。小児がんに関しても例外ではないが、海外で行われているような家族教育を含めた広範なサポートサービスは非常に少なく、時間の限られた実際の診療では患児や家族が求める情報の提供ができていないのが現状である。適切な患児・家族教育と、医療サービス需要者側の代理人となる医療従事者の育成が急務であるが、人材面からも資金面からも医療機関のみにその供給を任せることはできない。そのためにも、小児がん患児・家族教育に関わるさまざまな主体をコーディネートするような組織を育成することが必要となる。
参考文献
Hollis, R. (2005). "The role of the specialist nurse in paediatric oncology in the UnitedKingdom." Eur J Cancer 41(12): 1758-64.
Leflar, R. B. (2002). 日本の医療と法―インフォームドコンセント・ルネッサンス, 勁草書房.
National Academy of Health (2004). Health Literacy: A Prescription For Confusion.
経済産業省 (2005). 社会保障政策に関する生活者意識調査研究.
藤井裕治, 渡邊千英子, et al. (2004). "小児血液・悪性腫瘍疾患の医療面接時における、患者・家族が知りたい情報と意思・看護師が伝えたい情報." 小児科臨床 57(2): 197-206.

6