孤立しない！ 孤立させない！ そしてみんなで見守ろう

第 6 回 独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成事業

小児がん・脳腫瘍全国大会
in シーサイドホテル 舞子ビラ神戸

8

月3 日 土・4・4 日 日

開場は 開始時間の 30 分前です

シーサイドホテル舞子ビラ神戸〒655-0047 神戸市垂水区東舞子町 18-11
http://www.maikovilla.co.jp/

入場無料※サマースクール、懇親会、昼弁当等は有料です

大会参加のお申し込みは、大阪支部宛に郵送、もしくはメール等にて 7 月 31 日
（水）
必着です

共催

後援

特定非営利活動法人エスビューロー

特定非営利活動法人

日本小児脳腫瘍コンソーシアム

協賛

兵庫県、大阪府、（特活）ゴールドリボンネットワーク

大会運営事務局
特定非営利活動法人 エスビューロー（お問い合わせ先）

ホームページ：www.es-bureau.org

アフラック（アメリカンファミリー生命保険会社）
コラボ 大阪彩都心理センター、LBL チャリティー、団体 エス★ユース（当事者団体）、くじけ米プロジェクト

TEL&FAX：072-622-6730〈大阪支部〉〒567-0047 大阪府茨木市美穂ケ丘 3-6

エスビューロー

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E-mail：esbureau@hcn.zaq.ne.jp

第一山本ビル 403 号（大阪大学医学部附属病院前）〈本部〉〒659-0015 兵庫県芦屋市楠町 8-13

大会パンフレット追加送付ご希望の方は、送付先・部数等をご遠慮なくお知らせください。郵送させていただきます。

8/3（土）シンポジウム「孤立しない、孤立させない」
10：00 〜 13：00「六甲の間（Ⅰ・Ⅱ）」（本館 2F）
ゲートキーパーという言葉、聞いたことがあるでしょうか？小児がん経験者の家族、医療・教育関係者、親の会、ボランティアの方々など関係者の皆さんに知っていただきたいと思います。そして小児がん経験者が孤立しない、孤立させない、皆で見守る仕組みについて考えたいと思います。

〈講演〉「ゲートキーパーって何？〜メンタルヘルス・ファーストエイド〜という視点」●講師

竹田伸子（臨床心理士）：大阪彩都心理センター代表。心に悩みを持つ人々のカウンセリングに日々あたると共に、自治体、大学、企業など各方面でメンタルヘルス講座、ゲートキーパー養成講座などの講師を務め、「こころの健康」に深く携わる。

〈セッション〉「小児がん経験者孤立うつ防止のために」治療に当たる医師、生活を見守る地域の保健師の方を交えて、小児がん経験者の孤立うつ防止のために、私たちにできることや整備すべき仕組みについて考えます。『農園』という居場所づくりを実践しているグループの紹介もあります。

みんなで考えよう！ これからの小児がん医療Ⅲ（１日目：グループワーク）（厚生労働省 第 3 次対がん総合戦略研究タウンミーティング）〈がん対策推進基本計画とがん診療連携拠点病院の小児がん診療体制への適応に関する研究〉
14：30 〜 17：30「六甲の間（Ⅰ・Ⅱ）」（本館 2F）

主任研究者

原 純一（大阪市立総合医療センター 副院長兼小児血液腫瘍科部長）

小児がんに関わる様々な科のドクターが勢ぞろいする原班で、患者サイドの素直な意見をぶつけてみましょう！
〈グループワーク テーマの例〉●治療中の教育について望む事●長期フォローに何を求める？
●孤立うつ防止対策について●医療者の技能について●同じ経験をしたものとしての闘病中の家族、子どもへ支援、ピアサポートについて●身体的フォロー、精神面からのチェックとカウンセリング、認知能の定期的評価、就学支援、就職支援、自立のための援助

エスビューロー懇親会

等懇親会参加費（3,000 円）要予約

18：00 〜 20：00「春秋の間」（緑風館 2F）
夜は懇親会、大人も子どももみんな一緒に！
今回の懇親会場はライトアップされる大橋が真横に広がる絶景ポイント！！
この機会にぜひご参加下さい。
沖縄のパフォーマー「マカチョーケ」さんが沖縄の歌を披露してくれます。

昨年に引き続き小児がんサバイバーの向後様よりメッセージ付

素敵なデコグッズを出展していただけることになりました。

コンパクトミラー（500 円 / 個）、カードケース（1,000 円 / 個）、フリスクケース（500 円 / 個）、初登場のミンティアケース（500 円 / 個）（写真左の新作です。）ゴールドリボンをモチーフにしたデコグッズ！昨年も大好評でした。18 個限定となります。お楽しみに♪

▲初登場のミンティアケース

小児がん・脳腫瘍全国大会のお申込みについてお問い合わせ・お申込み先● 参加ご希望の方は、参加申し込み書（ＨＰからプリントアウトもできます）に必要事
項を記入頂き郵送あるいはパソコンより添付ファイルにてお申込みください。（メールで申し込まれた方のみ 1 週間以内を目途に拝受の返信をさせて頂きます。返信のない場合は再送信もしくは電話等にて確認をお願い致します）尚、ご提供いただいた個人
情報は、提供された目的以外に利用（開示）することは一切ありません。
● FAX での送信も受付いたしますが、インクトラブルや受信トラブルがある事が多いので念のため送信後に確認の電話（留守電でも可）を入れてください。
● 大会参加及び飲食関連の申し込みは 7 月 31 日（水）までとさせて頂きます。大会は当日参加も承りますが、事前にお申し込み頂いた方が席の確保など優先となります。

特定非営利活動法人 エスビューロー〒567-0047 茨木市美穂ケ丘 3 番 6 号 第一山本ビル 403 号

Tel & FAX 072-622-6730
E-mail : esbureau@hcn.zaq.ne.jp
http://www.es-bureau.org/

7月31日（水）必着8/4（日）みんなで考えよう！ これからの小児がん医療Ⅲ（２日目：前日の要望を踏まえて）（厚生労働省 第 3 次対がん総合戦略研究タウンミーティング）〈がん対策推進基本計画とがん診療連携拠点病院の小児がん診療体制への適応に関する研究〉
10：00 〜 12：00「あじさいホール」

主任研究者

原 純一（大阪市立総合医療センター 副院長兼小児血液腫瘍科部長）〈分担研究者〉
堀部 敬三（国立病院機構 名古屋医療センター臨床研究センター長）
吉峰 俊樹（大阪大学大学院医学系研究科脳神経外科教授）
田口 智章（九州大学大学院 医学研究院小児外科学分野教授）
柳澤 隆昭（埼玉医科大学国際医療センター小児脳腫瘍部門部門長准教授）
小田慈（岡山大学大学院 保健学研究科 / 小児血液腫瘍科教授）
瀧本 哲也（国立成育医療研究センター臨床研究推進室 室長）
上田 孝文（国立病院機構大阪医療センター整形外科部長）
副島 俊典（兵庫県立がんセンター放射線部 部長）
柴田亜希子（国立がん研究センターがん対策情報センター診療実態調査室長） 公益財団法人 がんの子どもを守る会
多田羅竜平（大阪市立総合医療センター 緩和医療科兼小児総合診療科副部長） 特定非営利活動法人 エスビューロー

小児がん最新医学情報セミナー
13：00 〜 15：00「あじさいホール」
2 年前に小児がんワクチンの講演をしてくださった国立がん研究センターの中面哲也先生が最新の情報を持って再び来てくださいます。

〈講演 1〉「多職種チームでの小児緩和ケアの実際」
松元和子（大阪市立総合医療センター小児血液腫瘍科臨床心理士）〈講演 2〉「動き出した小児脳腫瘍と神経芽腫の新規薬剤による治療（治験、臨床試験）」
岡田恵子（大阪市立総合医療センター小児血液腫瘍科副部長）〈講演 3〉「新しい小児がんワクチン療法」
なかつら

中面哲也（国立がん研究センター早期・探索臨床研究センター 免疫療法開発分野分野長）

第 2 期ロスカレッジ（当事者のみ）『エスビューロー小児がん喪失ガイドブック』〜私達の経験を踏まえて〜 の本ができました。
それを使って勉強会を開催します。
12：00 〜 15：00「六甲の間Ⅱ」（本館 2F）① 12：00 〜 13：00

喪失家族懇親昼食会（2,000 円）② 13：00 〜 14：30

喪失ガイドブック勉強会 ※お父様もご参加下さい③ 14：30 〜 15：00

簡単フラワーアレンジ（材料費：おひとり 1,000 円）※ごきょうだいも参加可能です※②喪失ガイドブック勉強会からの参加、③簡単フラワーアレンジからの参加も可能です。

恒例 個別相談会
12：00 〜「六甲の間Ⅰ」（本館 2F）

ご希望の方はエスビューロー HP の個別相談用紙に相談されたい事をご記入の上添付し送信頂くかプリントアウトのうえ郵送で事務局までお送り下さい。

エンディング「サマースクール 2013 フォトストーリー」
15：00 〜 16：00「あじさいホール」
今年も LBL さんと共に大会初となる階段状シートのホールで子ども達も合流し、2 日間のフォトストーリーを楽しみましょう。

NPO 法人 エスビューロー （Tel/Fax. 072-622-6730）

第 6 回 小児がん脳腫瘍全国大会

参加申込み用紙

記載日

年月日● お申し込みされる方について情報を記入してください。
ふりがな

申込者氏名
エスビューロー会員ですか？

はい （会員番号：） ・いいえ

非会員の方は、下記の※欄にご記入ください （会員の方も、変更事項があればご記入をお願いいたします）※住〒所※ E-mail※電きりとり線

※所

話

男・女

※ 性別

患者 （サバイバー含む）・ 患者家族 ・ 医その他（属師 ・ 看護師 ・ 教

所属名 （員）） 病院名、学校名など● 参加予定の日程、及び有料イベントに○をつけてください。

8/3 （土）氏名

年齢

参加

昼弁当
￥2,0008/4 （日）懇親会￥3,000

参加

昼弁当￥2,000

第 2 期ロスカレッジ
①

②

③

代表者の方
ご一緒に来場される方があれば、氏名を記入し、該当する箇所に○をつけてください※会場は飲食物の持ち込みは禁止されております。 昼休憩は時間が限られていますので昼弁当等の申し込みをお勧めいたしますが、無断で欠席された場合はキャンセル料が発生することがございます。ご了承ください。
※今回、託児は受け付けておりませんが、場合によってはご相談ください。

備考欄

NPO 法人 エスビューロー （Tel/Fax. 072-622-6730）

第 6 回 小児がん脳腫瘍全国大会

サマースクール参加申込み用紙◆高校生以上の参加者には 「わくわく宿泊」 の利用を歓迎します。「わくわく宿泊」 とは和室で数名の仲間やスタッフと一緒に過ごす宿泊です （宿泊料は 5,000 〜 6,000 円程度、ホテル朝食付き、宿泊希望人数により催行及び値段変動あり）◆遠方から参加のため初日集合時刻に間に合わない方は到着予定時刻をお知らせください。
◆参加するにあたり、体調管理や生活・団体行動をする上での注意点などはあらかじめお知らせください。 できる限りボランティアが対応させていただきます。
◆ 2 名以上同時にお申し込みで住所が同一の場合は、最初の 1 名分のみご記入ください。

● 参加者①
ふりがな性別

申込者氏名
住所

〒

男・女

わくわく宿泊希望

学年

有・無

E-mail電話

自由記入欄（アレルギー等、特別な配慮が必要な場合、その内容をご記入ください）

ふりがな

性別

申込者氏名
住所

〒男・女

わくわく宿泊希望

学年

有・無

E-mail電話

自由記入欄（アレルギー等、特別な配慮が必要な場合、その内容をご記入ください）● 参加者③
ふりがな

性別

申込者氏名
住所

〒男・女

わくわく宿泊希望

E-mail電話

自由記入欄（アレルギー等、特別な配慮が必要な場合、その内容をご記入ください）

記入にあたり不明な点がありましたら下記までお問い合わせください
特定非営利活動法人 エスビューロー〒567-0047 茨木市美穂ケ丘 3 番 6 号 第一山本ビル 403 号（大阪支部）

Tel & FAX 072-622-6730

E-mail : esbureau@hcn.zaq.ne.jp

学年有・無きりとり線● 参加者②

加
初参迎大歓「ひとりじゃないよ」開講

小児がん経験者とそのきょうだいの為のサバイバーサマースクール

シーズン 3甲Ⅲ」前に

本館２階「六集合！
今夏大会で３回目となる『サマースクール』は、小児がん経験者（きょうだい含む）のコミュニティを9：30 までに形成することをより大きな目標と定め毎年プログラムを企画しています。
全国各地から集まった子ども達が密度の濃い同じ時間を過ごす中で、仲間意識を育みけっして「ひとりじゃない」という事を実感してほしいと考えています。この機会に親御さんは是非講座に参加し新しい情報に触れ横の繋がりを深めて下さい。
サマースクールの親御さんの同伴は特別な事情のある場合以外はご遠慮頂くことになっております。ご了承ください。

8/3（土）

8/4（日）

さかなの学校「マダイのかまぼこ作り」 10：20 〜 12：30

橋の科学館

マリンピア神戸内にある「さかなの学校」は、神戸を中心とした漁業を広く紹介し、漁業に親しみや理解を深めてもらうことを目的とした施設です。魚に関する学習や手作り体験ができます。今回は生の魚肉で作るかまぼこ作りに挑戦！めったに食べる事のできない作りたてのかまぼこと、マリンピアの手作り塩と海苔でおにぎりも作りましょう。お昼ご飯はこちらでいただきます。

イルカ号「神戸マリンピアクルーズ」 13：00 〜 13：30
さかなの学校のすぐ南にある船着き場から乗り込み、30 分間のクルーズを楽しみましょう。海から見る垂水、舞子を楽しいガイドさんと共に遊覧。明石海峡大橋をくぐるのは、それはそれは迫力満点だそうです！
カモメに出会えたらエサやりもできますよ。

レクリエーションと歌

14：00 〜

ホテルに戻ったらおやつタイム。ゆっくり休憩をとりましょう。その後、簡単なゲームをしたりエンディングの歌をうたったり、そして懇親会に来てくれる沖縄のパフォーマー「マカチョーケー」さんと一足先に楽しみましょう。

懇親会

18：00 〜 20：00

サマースクール 1 日目お疲れさまでした。大人も合同の懇親会です。皆で楽しく食事をして沖縄のパフォーマーの歌を聴きましょう。小学生はこれにて第 1 日目のプログラム終了です。明日のためにゆっくり身体を休めましょう。

座談会「橋の科学館」は、明石海峡大橋をはじめとする本州四国連絡橋の建設に使われた世界最高水準の架橋技術を一堂に集め、わかりやすく紹介したサイエンスミュージアムです。
パネル・模型や実物模型、映像を駆使しての技術紹介、空中には長さ 40m の風洞模型、さらには日本および海外の架橋プロジェクト構想、また 3D 立体映像による明石海峡大橋などの建設記録の上映など海洋架橋技術の数々を余すところなく体験することができます。最後は明石海峡大橋をバックに記念撮影。

舞子海上プロムナード

20：15 〜 21：30

11：00 〜

舞子海上プロムナードは、世界一のつり橋「明石海峡大橋」の神戸市側に添加施設として同時施工され、海面からの高さ約 47m、陸地から約 150m、明石海峡へ突出した延長約 317m の回遊式遊歩道です。
行き交う船を橋上から眺められるガラス張りの床面や、300m の主塔にのぼった気分が味わえる「展望カメラシステム」など、様々な明石海峡の景色を楽しむことができます。
スリルを体感したい人には「海上 47m の丸木橋」がおすすめ。

音楽タイム

13：00 〜 15：00

サイリウムも使ってみよう！！サイリウムとは、ペンライトのような蛍光色に光るスティックの事です。大阪市立大学看護学科の学生さんが簡単なパフォーマンスを教えてくれるよ。

エンディングホテルの和室に移動して、毎年恒例座談会を開催します。同じ闘病経験を持つ者同士だからこそ話せることを、一緒に語り合いましょう。
（こちらは希望する中学生以上のサバイバーのみの参加となります。）

10：00 〜 11：00

15：00 〜 16：00

今回も、昨年歌の指導をしてくれた「LBL」さんが来てくれます。立派なピアノをお借りできるので、LBL さんの演奏も聴けるよ。これらに加え今回の新しい試み「サイリウム・パフォーマン
ス」もあります。また、今回プロ野球 47 年会様のご寄付を使ってサマースクール参加者で T シャツを揃える予定です。

シーサイドホテル舞子ビラ神戸

舞子駅〜ホテルの無料シャトルバス時刻表〒 655-0047 神戸市垂水区東舞子町 18-11
tel. 078-706-3711( 代表 )● JR 神戸線「舞子駅」下車、徒歩約 7 分●山陽電鉄「舞子公園駅」「霞ヶ丘駅」下車、徒歩約 7 分●シャトルバス運行 JR「舞子駅」〜舞子ビラ神戸「舞子ビラ神戸」にご宿泊される方には下記のプランをご用意しております。
お一人様 1 泊（朝食付き）※税金・サービス料込み
8 月 2 日（金） 8 月 3 日（土）1 室 1 名利用

13,000 円

14,000 円

1 室 2 名利用

8,000 円

9,000 円1 室 3 名利用6,500 円

7,500 円1 室 4 名利用

6,000 円

7,000 円1 室 5 名利用5,500 円

6,500 円本館ツインの部屋と緑風館和室 （十畳） をご用意。 共にお部屋から明石海峡大橋をご覧頂けます。
お申し込みは、エスビューローの小児がん全国大会に参加する旨を伝え、直接ホテルまでお申し込みください。

宿泊予約係 TEL. 078-706-7767
2013.07.3000