第7回

お待たせしました！
！ 皆様のご協力により開催できる事になりました♪

小児がん・脳腫瘍全国大会
8/9（土）
・10（日） 知恩院・和順会館
http://www.wajun-kaikan.jp/

開場は 開始時間の 30 分前です

in 京都東山

参加費（お一人様）1,000 円※サマースクール、昼弁当、ロスカレッジ昼食懇親会＆アレンジは実費が必要です。

大会参加のお申し込みは、大阪本部宛に郵送、もしくはメール等にて 8 月 7 日（木）必着です。
２日間来場されても参加費は変わりません。

ご希望の方には「小児がん AYA 世代の孤立・うつ防止対策ハンドブック」を差し上げます（Photo by (c) Tomo.Yun）http://www.yunphoto.net

共催

特定非営利活動法人

エスビューロー、大阪市立総合医療センター

協賛

アフラック

（アメリカンファミリー生命保険会社）

後援

大阪府（申請中）、
認定 NPO 法人 ゴールドリボンネットワーク

大会運営事務局
特定非営利活動法人 エスビューロー 〈お知らせ〉本部と支部が入れ替わり、本部の住所が変わりました。
（お問い合わせ先）

ホームページ：www.es-bureau.org

TEL&FAX：072-622-6730

E-mail：esbureau@hcn.zaq.ne.jp〈本部〉〒567-0046 大阪府茨木市南春日丘７丁目５番８号（大阪大学医学部附属病院前）〈支部〉〒659-0015 兵庫県芦屋市楠町 8-13

エスビューロー

検索、
コラボ LBL チャリティー、エスユース（当事者団体）
団体 くじけ米プロジェクト

大会パンフレット追加送付ご希望の方は、送付先・部数等をご遠慮なくお知らせください。
郵送させていただきます。

8/9（土）第３期 ロスカレッジ（喪失家族のみ）「このことをどう考えるのか」シンポジウム
10：00 〜 17：30

8/9（土） 和順ホール
喪失家族の『このこと』を聞きましょう。
講演会に参加してグループワークで意見交換しましょう。

和順ホール「このこと」とは、人によって異なりますが、自分が病気になったこと、家族が病気になったこと、

8/10（日） 会議室

今の状況、などなどです。小児がん経験者は闘病後も多くの問題を抱えています。家族においても、① 10：00 〜 11：30

小児がん発症時から患者の母親の精神的負担は大きく、治療の甲斐なく子どもを喪失するに至った

ハンドブックを使って勉強会

親の苦痛も、その後の人生に大きくのしかかっています。病院の内外で心療内科や心理カウンセラーなどによる支援体制が整いつつあるものの、多くの人が実存的苦悩を抱えたままなのです。

パート 1

当事者発表

② 11：30 〜 13：00
フラワーアレンジメント

10：00 〜 12：30「こけ玉」作り（実費：1,200 円）

経験者、母親、父親、きょうだい、喪失家族という様々な立場の当事者が一堂に集い、それぞれが抱えた問題をどう考えたのかをお話して頂きます。

③ 13：00 〜 15：00

パート 2

講演

和順会館「花水庵」

13：30 〜 15：00「実存的苦悩といかに向き合うか？ ヴィクトール・フランクルに学ぶ」
講師

山田邦男 氏■ 1941 年生まれ。京都大学大学院教育学研究科博士課程中退。現在、大阪府立大学名誉教授。哲学的人間学・人間形成論専攻。著書に『フランクルとの＜対話＞苦境を生きる哲学』、訳書に、『それでも人生にイエスと言う』など多数。

どうして自分が…、なぜわが子が…、このような人生に意味があるのか？

このことをどう考えるのか？

※写真はイメージです。
メニューは季節によって変わります。

※②フラワーアレンジメント「こけ玉」作りからの参加、③昼食会からの参加も可能です。

このような答えようのない人生への問いに苦悩することを実存的苦悩といいますが、そうした研究の第一人者でパート 3喪失家族懇親昼食会（実費：2,700 円）

ナチスの強制収容所から奇跡的な生還を果たした精神科医がヴィクトール・フランクルです。山田先生はフラご宿泊のご案内

ンクル研究の専門家であるとともに禅や西田哲学の造詣も深く、苦境を生きる哲学を確立してこられました。

お一人様 1 泊料金（税サ込み）

フランクルの例を見ながら、実存的苦悩とどう向き合うかのヒントをいただきます。

1 室 3 名様利用（夕朝食付き）

11,300 円〜 (1 名様あたり）

1 室 3 名様利用（朝食付き）

7,200 円〜 (1 名様あたり）

1 室 3 名様利用（素泊まり）

5,700 円〜 (1 名様あたり）

思いを分かち合うグループワーク

15：30 〜 17：30

昨夏の大会で初めてグループワークを試みたところ、大変有意義であったとアンケートからわかった為今年も！
患児家族、医療関係者、教育関係者、ボランティア、喪失家族など参加された方々で同じ立場の方同士のグループを作り、当事者発表や講演を踏まえてテーマを決めて話し合います。情報交換や新しい情報取得にも役立ちます。

お申込みは、エスビューローの小児がん全国大会に参加する旨を伝え、直接「知恩院 和順会館」までお申し込みください。

〈宿泊予約〉
知恩院 和順会館
TEL:075-205-5013 FAX:075-205-5015
http://www.wajun-kaikan.jp/〒 605-0062

京都市東山区林下町 400-2

8/10（日）郵便はがき

小児がん最新情報セミナーⅠ

9：30 〜 11：30

和順ホール① 厚生労働省 原班第 3 次対がん総合戦略研究からの提言 〜小児がん医療に求められるもの〜
原

5 6 7 0 0 4 652 円切手をお貼りください

大阪府茨木市南春日丘７丁目５番８号

純一（大阪市立総合医療センター副院長兼小児血液腫瘍科部長）

特定非営利活動法人 エスビューロー 行② 小児における緩和ケアの特殊性について

多田羅竜平（大阪市立総合医療センター 緩和医療科部長）③ 小児がんと診断されてから生涯にわたる心理社会的支援について
松元

申し込み代表の方のお名前、ご住所等をご記入ください。

和子（大阪市立総合医療センター小児血液腫瘍科臨床心理士）

小児がん最新情報セミナーⅡ

ふりがな

11：30 〜 12：30

和順ホール『小児脳腫瘍の最新の知見』 〜国際シンポジウム 2014 から〜
柳澤隆昭（東京慈恵会医科大学
原脳神経外科エスビューロー会員の方はチェックの上、会員番号がおわかりの場合はご記入ください。

□ 会員（No.

〒

電話番号E-mail小児脳腫瘍部門教授）

所純一（大阪市立総合医療センター副院長兼小児血液腫瘍科部長）

属□患者 □患者家族□その他（□医師□看護師□教員氏

エンディング「サマースクール 2014 フォトストーリー」

名年齢□喪失家族）

8/9（土）

12：30 〜 13：00）※会員以外の方は以下を必ずご記入ください
ご住所

隔年で開催される小児脳腫瘍国際シンポジウムが今年 6 月にシンガポールで開催されました！
いち早くその情報をお届けします。

男・女

お名前

参加

昼弁当

参加

8/10（日）第 3 期ロスカレッジ①②③

上記代表者の方
ご一緒に来場される方があれば、氏名を記入し、該当する箇所に○をつけてください

和順ホール

今年も塩谷から『くじけ米』が届きます。会場で炊いておにぎりにし、会場の皆さんにお配りします。ご賞味ください。

8月7日（木）必着

小児がん・脳腫瘍全国大会のお申込みについて● 参加ご希望の方は、参加申し込み書（ＨＰからプリントアウトもできます）に必要事項を記入頂き郵送あるいはパソコンより添付ファイルにてお申込みください（メールで申し込まれた方のみ 1 週間以内を目途に拝受の返信をさせて頂きます。返信のない場合は再送信もしくは電話等にて確認をお願い致します）。尚、ご提供いただいた個人情報は、提供された目的以外に利用（開示）することは一切ありません。
● 8 月 9 日（土）のお昼弁当（1,620 円）をご希望される方は、申込みはがきの該当する箇所に○印を記入してください。

昨年に引き続き小児がんサバイバーの向後様がメッセージ付

素敵なデコグッズを出展してくれます。

●F AX での送信も受付いたしますが、インクトラブルや受信トラブルが多いので念のため送信後に確認の電話（留守電でも可）を入れてください。
● 大会参加及び飲食関連の申し込みは 8 月 7 日（木）までとさせて頂きます。大会は当日参加も承りますが、事前にお申し込み頂いた方が席の確保など優先となります。
● 会場は飲食物の持ち込みは禁止されております。昼休憩は時間が限られていますので昼弁当等の申し込みをお勧めいたしますが、無断で欠席された場合はキャンセル料が発生することがございます。ご了承ください。
● 今回、託児は受け付けておりませんが、場合によってはご相談ください。

コンパクトミラー（500 円 / 個）、カードケース（1,000 円 / 個）、フリスクケース（500 円 / 個）、ミンティアケース（500 円 / 個）各 3 色ずつ計 12 個です。

サバイバーサマースクール参加申し込み記入方法

7/31（木）必着

お申し込みは、上のはがきの裏面にご記入ください（定員 20 名・先着順）◆サ バイバーサマースクールの申しをお知らせください。
込みは 7 月 31 日（木）までとさせ ◆ 2 名以上同時にお申し込みで住所て頂きます。2 日間参加される方が同一の場合は、最初の 1 名分のを優先いたします。尚、締切日前
みご記入ください。
でも定員 20 名に達しましたら締 ◆サ バイバーサマースクールの実費切とさせて頂きます。
は 5,500 円〜 6,000 円の予定です。
◆遠 方から参加のため初日集合時刻 ◆必ずお飲物をご持参ください。に間に合わない方は到着予定時刻

お問い合わせ・お申込み先 特定非営利活動法人 エスビューロー〒567-0046 大阪府茨木市南春日丘７丁目５番８号（大阪大学医学部附属病院前）
Tel & FAX 072-622-6730 E-mail : esbureau@hcn.zaq.ne.jp
http://www.es-bureau.org/

サバイバーサマースクールの申し込み
参加者①（ □ご本人 □きょうだい）※チェックしてください
ふりがな

男・女

申込者氏名

学年

〒
住所

電話

（アレルギー等、特別な配慮が必要な場合、その内容をご記入ください）

参加者②（ □ご本人 □きょうだい）※チェックしてください
ふりがな

男・女

申込者氏名

小児がん経験者とそのきょうだいの為のサバイバーサマースクール

学年

8/9（土） 会議室に 9：30 に集合！

〒
住所

電話

顔合わせ＆ゲーム（アレルギー等、特別な配慮が必要な場合、その内容をご記入ください）

参加者③（ □ご本人 □きょうだい）※チェックしてください
男・女学年

〒
住所

電話

立ち位置練習します30
10：00 〜 11：

吉本祇園花月＆ミニミニ散策

ふりがな

申込者氏名

8/10（日） 和順ホールに 9：00 に集合！
知恩院三門前階段で記念撮影。
申請しないと撮影できないところです♪

11：30 〜 15：30「吉本祇園花月」へ移動します。
観劇弁当を食べた後、吉本新喜劇を鑑賞しましょう。
大笑いした後は、ミニミニ散策をしながら帰ります。

E-mail
自由記入欄

9：30 〜 10：00

記念撮影

会議室にて恒例の顔合わせ＆ゲーム！
中学生以上は和順ホールで仲間の話を聞きましょう。

E-mail
自由記入欄

シーズン 4

今大会で 4 回目となる『サマースクール』は、小児がん経験者（きょうだい含む）のコミュニティを形成することをより大きな目標と定め毎年プログラムを企画しています。全国各地から集まった子ども達が密度の濃い同じ時間を過ごす中で、仲間意識を育み、けっして「ひとりじゃない」という事を実感してほしいと考えています。
この機会に親御さんは是非講座に参加し新しい情報に触れ横の繋がりを深めて下さい。サマースクールの親御さんの同伴は特別な事情のある場合以外はご遠慮頂くことになっております。ご了承ください。

E-mail自由記入欄

加
初参
迎大歓

MY 漢字一文字作成

11：30
10：00 〜

この 2 日間のプログラムをみんなと過ごしてみて、君が思ったこと、感じたことを漢字一文字に表したなら？
さあ、気持ちを集中させて毛筆で君だけの一文字を完成させよう。
出来上がった作品は、おひとりずつフレームに入れて今年の記念として持ち帰っていただきます。

（アレルギー等、特別な配慮が必要な場合、その内容をご記入ください）11：30 〜 12：30

エンディングの練習
Present

くじけ米で作ったおにぎりを食べて、いよいよ大会のフィナーレ、エンディングの練習をしましょう。

先着15名様に限りご家族にもプレゼント！

サバイバーサマースクール参加者全員に、ディズニーのモカちゃんぬいぐるみをご用意しております！

モカちゃんはミッキーが作ったぬいぐるみです。足裏は「UniBEARsity」のエンブレム、お尻についているタグには「A+ Ludwig Von Drake」（「たいへんよくできました」の評価）と教授のサインが書かれています。

※先着 15 名様に限り小児がんのお子さんをお持ちのご家族へもプレゼントいたします（2 日間各 15 体）。
※プレゼントはなくなり次第終了いたします。
ご了承ください。

サイズ（縦約 38 ×横 23 ×厚 16cm）

京都について学びましょう
休憩を取りながら、京都について学 び ま し ょ う。 こ れ で サ マ ー ス
クール第 1 日目のプログラムは終了です。明日のためにゆっくり身体を休めましょう。

解散

17：30 〜 18：00（本会場の終了時間に合わせます）

16：00 〜 17：30

12：45 〜エンディング
和順ホールに移動してエンディング。
今回も、「LBL」さんが来てくれます。

解散

13：00
2014.06.2000