ES-Bureau
小児がん患児・家族サポート

特定非営利活動法人

エスビューローエスビューロー（Es Bureau）とはEssentiel（本質の・不可欠の）Bureau（事務所）という意味です。
2000 年 に「 患 児 の 大 切 な 命 」 を 中 心 に、 そ れ を 囲 む 家 族 とドクター、ナースなどの医療従事者、その他さまざまな人たちが、お互いに理解し合い歩み寄る橋渡しとなるべく、阪大小児科で入院生活をともにした母親と、当時診ていただいていた小児科の原医師、小児外科の草深医師とともに発足いたしました。
私たちがそうであったように、わが子が小児がんと診断され、ご家族は大きなショックを受けます。「どんな治療をどこの病院で受けるのがいいのか？（治療の選択、セカンドオピニオン）」「ちゃんと治るのだろうか？（晩期合併症）」、さらには「入院中の勉強はどうなるの？（院内学級）」「学校にはいつ戻れるの？（復学、合理的配慮）」、その先にも進学や就職など、見通しのきかない道を多くの困難を抱えて歩いて行かねばなりません。そんな本人とご家族の抱える課題に対し、私たちは「ひとりじゃないよ」「困難は成長に変えられる」という強い思いで、右図（「活動領域 MAP」）のような支援を行っています。
エスビューローの新たなビジョン。それはインクルーシブです。
インクルーシブ（inclusive）とは何でしょう？「すべてを含んだ」という意味に訳されますが、反対の意味をあらわすエクスクルーシブ（exclusive）という単語があります。「（特定の仲間だけで）他人を入れない、排他的な」という意味です。ですので、インクルーシブとは「仲間はずれにしない（ならない）」ことだといえます。
闘病中の小児がん患児や晩期合併症のある小児がん経験者をはじめ、あらゆる心身機能・構造に不全のある人も、「みんなちがって、みんないい」（金子みすずさんの詩）のであって、仲間として互いが認め合い、排除されることがあってはなりません。
インクルーシブとは、互いが対等で、信頼でき、つながれることであり、他者を仲間と思える関係のことです。子どもたちが手をつないだ団体の Es マークは「誰もが欠かせない存在であること」を暗示しています。普通に誰もが「ぼくたち、わたしたち」と思うことができ、「 ここにいてもいいんだ」 と感 じられる、 そんなインクルーシブをエスビューローは目指してまいります。
2

対象者・ニーズ

小児がん患児経験者と家族● 治療・医療情報● 晩期合併症対応● 学校（復学進学含む）● 就労・社会参加

経験者個人
● 学び
● 交流・コミュニティ

喪失家族
● 学び
● 交流・コミュニティ

医療者
コメディカル
その他関係者
一般● 政策提言活動領域 Map
活動形態

助成事業

小児がん脳腫瘍
全国大会

p.4

脳の可塑性
simpo p.4

p.7

p.6

喪失ガイド
ｂｏｏｋ

ロスカレッジ

p.7

p.8

機関紙クライス・ホームページ・フェイスブック

p.5

p.10

相談助言

孤立うつ防止対策ｂｏｏｋ

経験者どうしの集い
Fellwship

p.7

復学ビデオ

孤立させないsimpo p.4

広報活動

ＩＣＦの活用ｂｏｏｋ

どう考えるのかsimpo相談事業（福祉医療機構、年賀寄附金）

p.9

小児がんタウンミーティング
collabop.10

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Symposium
小児がんに関わる様々な問題をテーマに講演会やパネルディスカッションを行なっています。

損なわれた脳の機能を回復する！

知っていますか？脳の可塑性
最新脳科学研究が拓く私たちの希望（第 8 回大会）

シンポジウム「このことをどう考えるのか」
実存的苦悩といかに向き合うか？
ヴィクトール・フランクルに学ぶ（第 7 回大会）

シンポジウム「孤立しない、孤立させない」
ゲートキーパーって何？
孤立うつ防止のためにできること（第 6 回大会）

4Fellowship
小児がん経験者どうしが集う取り組みを行なっています。

5

Loss College
ロス・カレッジは、小児がんで子どもを失くした家族が深い悲しみを乗り越えることを目的とした相互啓発型コミュニティです。

2015

第 4 期ロスカレッジ（第 8 回小児がん・脳腫瘍全国大会）⃝ 思いを分かち合う勉強会⃝ 花のうつし染めでオリジナル懐紙を作る⃝ 簡単一人お点前で交流

2014

第 3 期ロスカレッジ（第 7 回小児がん・脳腫瘍全国大会）⃝ 知恩院・和順会館大広間で勉強会⃝ こけ玉作り

第 2 期ロスカレッジ

2013（第 6 回小児がん・脳腫瘍全国大会）⃝ 小児がん喪失ガイドブックを使って初勉強会⃝ フラワーアレンジ体験

第 1 期ロスカレッジ
2DAY セミナー（第 5 回小児がん・脳腫瘍全国大会）

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2012

喪失家族

「読書会」

神谷美恵子著「生きがいについて」を読む

エスビューロー事務所に
月 1 回集まり、読書会＆茶話会を開催

2012.4 〜
2013.7

Booklet
これまで当団体で執筆・編集した冊子です。

わが子の「よりよく生きる」を実現する

ICF 活用の手引き（平成 27 年度作成）（主な内容） ⃝ 悪循環を逆転でき、衆知を結集する⃝ 小児がん経験者 4 人の事例
⃝ 合理的配慮と関係者連携⃝ 生命の躍動を発見し参加へと育てる

小児がん AYA 世代の孤立うつ防止対策ハンドブック（平成 25 年度作成）（主な内容） ⃝ アクセプタンスとコミットメント⃝ フランクルに学ぶ⃝ 孤立うつを防ぐゲートキーパーの役割⃝ 生きがいの場としての農園

小児がん喪失ガイドブック
喪失まもないお母さんへ 私たちの経験をふまえて（平成 24 年度作成）（主な内容） ⃝ 私たち小児がん喪失家族の心のありよう⃝ 私たち小児がん喪失家族のいま⃝ 葬儀・法要・納骨の Q ＆ A⃝ 新しい価値体系への変革

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Counsel
当事者として心に寄り添う相談だけでなく、具体的な解決に繋がる助言や情報の提供を行っています。

経験にもとづく相談
セカンドオピニオン
病院選択

学校での理解と合理的配慮の求め方

就労・社会参加（障害者雇用、就労支援事業所）

進路相談（特別支援学校 or専門学校）

喪失相談（ビリーブメントケア）

ICF（国際生活機能分類）を活用した助言

詳しくは、小冊子「ICF 活用の手引き」をご覧ください。

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Public Relations
様々な媒体を通じて広報活動を行っています。

機関紙『クライス』（ドイツ語で『輪』という意味）

刊号

Vol.1 創ホームページ
http://www.es-bureau.org/

facebook9Video
当団体へのドネート（寄付）DVD として提供しています。
詳しくはホームページをご覧ください。
復学ガイダンス DVD（約 25 分）復学ドキュメンタリー DVD（約 20 分）Collaboration
これまでの活動で連携した団体です。
厚生労働省

第 3 次対がん総合戦略研究事業
原班（平成 23、24、25 年度連携）

タウンミーティングの様子

地方独立行政法人大阪市民病院機構

一般社団法人（平成 25、26、27 年度連携）（平成 23 年度連携）兵庫県立淡路景観園芸学校

NPO 法人

大阪市立総合医療センター（平成 27 年度連携）
有限会社

大阪彩都心理センター

こどものホスピス・プロジェクト

日本小児脳腫瘍コンソーシアム
NPO 法人エスユース（平成 25 年度連携）

リトルバイリトルチャリティ

認定 NPO 法人

くじけ米プロジェクト

ゴールドリボンネットワーク（平成 23 年度連携）10

研究代表者講演の様子

2008 京都

第 1 回小児がん・脳腫瘍全国大会

小児がん・脳腫瘍全国大会ヒストリー

京都国際会館にて 2 日間開催

2009 神戸

第 2 回小児がん・脳腫瘍全国大会
神戸国際会議場にて 3 日間開催

2010 びわこ

第 3 回小児がん・脳腫瘍全国大会
大津プリンスホテルにて 3 日間開催

2011 エキスポ

第 4 回小児がん・脳腫瘍全国大会
ホテル阪急エキスポパークにて3 日間開催

2012 梅田

第 5 回小児がん・脳腫瘍全国大会
梅田スカイビルにて 3 日間開催

2013 舞子

第 6 回小児がん・脳腫瘍全国大会
シーサイドホテル舞子ビラ神戸にて 3 日間開催

2014 京都

第 7 回小児がん・脳腫瘍全国大会
知恩院・和順会館にて 2 日間開催

2015 淡路島

第 8 回小児がん・脳腫瘍全国大会
淡路夢舞台国際会議場にて3 日間開催

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団体略歴
2000 35/572001 272002 482003 1582004 1●「生きがい」シリーズの著者、福島大学 飯田史彦先生を招き大阪大学医学部銀杏会館にて講演会を開催● NPO 法人認証取得●木口財団より「機関誌作成のための IT 部門立ち上げ」の助成●社会福祉医療事業団より「難病児及び家族を支援するチーム医療の確立事業」の助成●調査研究委託事業（経済産業省「市民活動活性化モデル事業」市民ベンチャー事業）受託●ファイザープログラム助成「小児がん患児、家族の精神的サポート体制の確立事業」実施●阪大病院に隣接して新活動拠点「エスビューロー大阪支部」を設置●大阪府先導的 CB 創出支援事業「退院後の小児がん患児を対象とした院外学習施設の運営とピア・ティーチャー事業」実施●内閣府による NPO 法人認証取得

2●小児脳腫瘍フォーラム開催

4●小児脳腫瘍メールマガジンの配信を開始

8●大阪大学中ノ島センター「佐治敬三ホール」にて小児白血病セッション開催

2005 1

2● Panasonic ＆ JIYD 子どもサポーターズ☆マッチング基金助成事業『白血病の子ども支援サイト構築』事業の実施●ファイザープログラム継続助成「小児がん患児家族への E メール相談試行事業」
実施●小児がんセミナー（固形腫瘍を主とする）を開催

5●第 2 回 One by One アワード NPO 奨励賞受賞

7●経済産業省委託サービス産業創出支援事業「多様な主体のネットワーク化による小児 QOL 向上事業プロジェクト」実施●小児がん医療学習 6 ヶ月講座開催

7 〜 12

2006 411●（独法）福祉医療機構（WAM）より『小児がん患児の復学を支援する医療講座の開催事業』の助成●小児がん医療学習第 2 期（6 ヶ月）講座開催、日常復帰（復学）コース・看護師コースを新設●大阪 NPO センター 10 周年記念特別アワードにて優秀賞受賞

12●成人がん・小児がん『治療の選択』フォーラム開催

4〜9

2007 15〜8●聖路加国際病院にて小児がん医療学習集中講座 IN 東京を開催●ファイザープログラム継続助成「相談の場として小児がん患児家族コミュニティを運営する事業」実施●（独法）福祉医療機構（WAM）より『小児がん等小児慢性疾患である病弱児の復学を支援する事業』の助成●「成人がん医療学習 肺がん・血液腫瘍連続講座」を開催

6●「小児脳腫瘍フォーラム in 関西

412●安道と安井が小児がん学会に参加し、子ども達が阪大病院入院時の主治医である原医師、草深医師と再会●芦屋市楠町の京極小児科クリニック内に本部を置きエスビューローを発足

Vol.2〜小児脳腫瘍治療のなぜ？〜」を開催

89 〜 12

●「復学支援集中セミナー IN 関西」を開催●「死学」の著者日本で一番若いホスピス医大津秀一先生による「知っておきたい緩和医療」を開催●「第 3 期 医療学習講座」を開催

11●「復学支援集中セミナー IN 東京」を開催

2008 1 〜 12
3〜43〜58● Panasonic NPO サポートファンド助成事業『ピアサポーター養成事業』の実施●郵便事業株式会社による年賀寄付金配分助成事業『小児がん復学ガイダンスビデオの制作』実施●吹田市市民公益活動促進補助金事業『小児がん患児家族向けガイダンス定期開催事業』実施●第 1 回小児がん・脳腫瘍全国大会を京都国際会館にて 2 日間開催

2009 6●近畿労金 NPO アワード『優秀賞』受賞

2010 7/30 〜 8/1
2011 4●第 3 回小児がん・脳腫瘍全国大会を大津プリンスホテルにて 3 日間開催

7/31 〜 8/2●第 2 回小児がん・脳腫瘍全国大会を神戸国際会議場にて 3 日間開催
●「難病児の保育教育分野で通用するファンドレイジング人材養成事業」の実施●「小児がん学習支援コミュニティ全国展開事業」の実施

8/5 〜 7

●第 4 回小児がん・脳腫瘍全国大会をホテル阪急エキスポパークにて 3 日間開催

12/3

●「小児がん学習支援コミュニティの社会的意義を考えるフォーラム」を開催

2012 4
8/10 〜 122013 4

8/3 〜 49〜1

●「病弱児・者への学習支援を担う人材の育成事業」の実施●「小児がん喪失家族のグリーフを支援するための相互啓発型コミュニティ『ロス・カレッジ』事業」の実施●第 5 回小児がん・脳腫瘍全国大会を梅田スカイビルにて 3 日間開催
●「小児がん AYA 世代の孤立うつ防止対策」事業の実施●第 6 回小児がん・脳腫瘍全国大会をシーサイドホテル舞子ビラ神戸にて 3 日間開催
●「ゲートキーパー講習＆車座トーク」を京都・名古屋・広島・東京にて開催

2014 4●「小児がん拠点病院でのセラピー的諸活動」事業の実施

2015 1/10●「小児がん経験者の高次脳機能障害とリハビリの可能性」講演会を開催

8/9 〜 8/10

●第 7 回小児がん・脳腫瘍全国大会を知恩院・和順会館にて 2 日間開催

8/6 〜 8

●第 8 回小児がん・脳腫瘍全国大会を淡路夢舞台国際会議場にて 3 日間開催

10

●「小児がん経験者の参加を促す ICF 園芸」事業の実施

11●遊びのボランティアチーム「エスビューロー・マム」が、吹田市民病院小児科病棟での 15 年にわたる活動を大阪府知事より表彰される●大阪府がん対策基金企画提案型公募による「がん対策貢献事業補助金」において、喪失家族のセルフヘルプ学習会『あるがままを学ぶ』を梅田阪急ビルオフィスタ
ワー 26 階にて 3 回開催●独立行政法人福祉医療機構（WAM）よる 27 年度助成事業「成果発表会＆報告会」を大阪（グランフロント大阪ナレッジキャピタルカンファレンスルーム）と東京（トラストシティカンファレンス丸の内）で開催

2016 2313

賛助会員登録・ご寄付のお願い
当法人の活動にご賛同いただける方は是非とも賛助会員への登録をお申し込みください。入会費は無料で年会費は 2,000 円（法人会員は 10,000 円）です。
賛助会員の皆様には、クライス（機関紙）1 年分（年 3 回発行予定）を送付いたしますが、活動資金援助のみご希望の方は、郵便振替用紙（青色）の通信欄にてお知らせください。会員登録のみさせていただきます。
賛助会員登録方法
1．	入 会申込書※ にご記入の上、072-622-6730 まで FAX ください。または、Eメールに添付又はコピー＆ペーストして、esbureau@hcn.zaq.ne.jp まで送信してください。
※入 会申込書はホームページ（http://www.es-bureau.org/submenu/sub1-b.html）でダウンロードできます。

2． 下記、年会費をお振込み下さい。
⃝個人会員・年会費 2,000 円⃝法人会員・年会費 10,000 円（大変申し訳ありませんが、振込手数料は御自身でご負担ください）

寄付方法
1．	寄付の用途
a．次期小児がん・脳腫瘍全国大会運営費（会場費やイベント運営費用、及び配布物の印刷費などにあてられます）

b．喪失家族支援のための活動経費
c．その他活動全般
2． 1 口、1,000 円からお願い致します。

〈振込先〉

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郵便振込

銀行振込

郵便振替口座：00950-1-26048
口座名称：エスビューロー
三菱東京 UFJ 銀行 茨木西支店
普通預金：4526258
特定非営利活動法人エスビューロー理事長
りそな銀行 千里中央支店
普通預金：0278849
特定非営利活動法人エスビューロー

安道照子

団体役員
代表理事：

安道照子

副代表理事：安井美喜

理事：

原 純一（大阪市立総合医療センター 副院長兼小児血液腫瘍科部長）
牧本 敦（東京都立小児総合医療センター 血液・腫瘍科）
竹島佐知子

監事：

京極正典（京極小児科クリニック院長）

事務局スタッフ事務局長：

長澤正敏（中小企業診断士）

スタッフ：羽生田智美

事務局
名称

特定非営利活動法人エスビューロー

設立

2000 年 5 月 5 日

所在地〈本部〉 〒567-0046 大阪府茨木市南春日丘 7-5-8（大阪大学医学部附属病院前）〈支部〉 〒659-0015 兵庫県芦屋市楠町 8-13
（京極小児科クリニック内）

連絡先

TEL/FAX：072-622-6730
E-mail：esbureau@hcn.zaq.ne.jp
http://www.es-bureau.org

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この活動紹介ブックレットは平成 27 年度日本郵便株式会社から年賀寄付金配分を受け作成しました。

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Since May 2000

2016.03.3000