ISSN 1344-2937

仝国 患者図すサー ビ スA 建佑全会報
Vol.18 No.4(@# No.65)
July 2012

目

次

[巻頭言]
東日本大震災 E原発事故から I 午を経て思う こ と

会長 小山 靖夫 c c73[支援活動記]2年目を迎える 「お手伝い」
公益財団法人伊藤忠記念財団
子ども文庫助成祖当 柴田 俊明 c c74[嘉例報告]
市立砺波総合病院
ボランティ アに支えられるオアシス文庫
市立砺波総合病院 図書室 中 裕子 c c78[寄 稿]
認定NPO法人難病のこども支援全国ネッ トワーク」 の活動[コラム][編集後記][投稿規程]

文章の作法

小林 信秋 c c82

富山病院 院長 嶋 大二郎 c c84

全国患者図書サービス連絡会会報 voL・i8NO・42012( 巻頭言 )

東日本大震災・原発事故から 1 年を経て思う こ と
全国患者図書サービス連絡会

会 長 小 山 靖 夫
東日本大震災が起こって 1 年 4 ケ月を経よ う と している。 地震発生時 (気象庁の発表による と 2011年 3 戸 ll 日 l4時46分) 、 私は病院の患者図書室 にやま文庫) にいたが、 ゆった
り した リ ズムで次第に強く なる不気味な横揺れに続いて、 激し く 強い縦揺れの持続…永い。 直感的に、 震源地は少し離れているこ と、 しかし私の生涯で最大級の地震と感じた。
丁度書架の前で選書の最中であったカーディ ガン姿の女性入院患者さんが、 書架脇の机上パソコンに向かっていた私が、 立ち上がる と同時に飛びついてこ られた。 隅々、 この文庫は初期のMRI検蚕室を改造したもので、 壁、 柱、 床は磁気防御の目的で、 厚さ 50cm以上の頑丈な鉄筋コンク リー ト製となってお り耐震性は抜群であった。 私は 「この建物は、 地
震には絶対大丈夫 ! 外には出ないでこ こで待ちま しょ う」 と声をかけ、 書架から少し離れた床に置いてある背なしスポンジ椅子に並んで座り、 揺れが終わるのを待った。 後で、 宇
都宮市の震度は 6 と発表されたが、 幸いも この部屋の書架は倒れず、 書籍も落ちず、 入院，外来患者にも全く被害無く 、 病院、 研究所、 管理部門すべての建物の崩壊被害も無く 、 棚や机上の物が落下した り、 古い建物の壁に僅かな亀裂が入った程度で治まった。 そ して、日が暮れて停電、 信号の消えた暗い街路をソロ リ運転で帰宅した後、 地震による被害を上回る大津波、 福島第一原発事故の TV報道に、 惜然とする日々を重ねる こ とになる。
福島原発の事故の真相がその後火第に明らかになるにつれて、 家も車も、 船も、 人も、
立ち木も、 渦に巻き込み呑み込み、 唆えて行く あの大津波の映像と相侯って、 心の真底に湧き出たのは、 人間の騎り に神 (自然) の鉄槌が下されたという思いであった。 太陽エネ
ルギーの元であ り、 宇宙創造の中で繰り返される核融合と核分裂、 この自然の営みの根源である原子力を、 思う ままにコン ト ロール出来る という人間の浅薄な思い上がり と傲慢。
原発事故によって思い知らされたこの教訓を忘れてはならない。 日本人なら原発は廃止の方向に進む以外に無いこ とを誰もが思い知った。 と私は考えていた。

しかし、 そうでもない事が最近あちこちで明らかになってきた。 原発なく しては成長も発展も無いという考えは、 確かに日本以外の国では、 フランスを始めと して幾つもある。
懲りないのが人間の本質であ り、 有史以来無残な人間同士の殺俄を何度も繰り返し、 それでも戦争を止める事が出来ずに今に至っているのが人間である。 しかし、 諦めないで私たちの経験と考えを、 それこそ "性懲り も無く " 日本人と世界に伝えねばならぬ。 日本は原爆の唯一の被害国であ り、 自然災害が原発を巻き込み、 原子炉のメル ト ダウンを防げなかった経験を持つ唯一の国である。 誇り を待って 「原発・原爆廃止」 を世界に向かって呼びかけ、 働きかけるべきだろう。 そのような強い意志と信念を持つ政治家が日本の総理大臣になる こ とを望みたい。

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( 支援活動記 )2 年目を迎える 「お甘㍉云い」
公益財団法人伊藤忠記念財団
子ども文庫助成担当

柴 田 俊 明伊藤忠商事株式会社が設立した伊藤忠記念財団は A 36年にわた り草の根で子ども達の読書啓発活動を行っている 「子ども文庫活動」 への助成等をおこなっています B

草の根は負けていない !
昨年 3 周 B 大震災から 10 日ほど経過し被災地に少しずつ電気が復旧し始めた頃 A 東北で
過去当財団の文庫既成を受けられた方々約40件にお見舞いの電話を しま した B その中でA
津波で自宅を流矢されたにもかかわらず町役場の依頼を受けて避難所で読み聞かせを始め
よ う という方 A ライ フライ ンが不十分な中でも沿岸地域から避難されている親子さんたちのために文庫を開陣している方 A 車に児童図書を積んで避難所や学校を巡る 「移動因書館」を計画されている方など A 大震災直後の混沌と した状況下でも A 既に 「子ども達への読書支援活動」 を開始あるいは計画されている 「頼も しいお声」 を聞く こ とができま した B
ブレイ クダウンの結果
私共は 「子ども文庫助成事業」 の特徴である「応募者への現地訪問」を23年度は中止して A
それにかかる経費と時間を当面の被災地文援に充当する こ とにしま した B そ して限られた予算で効果的な読書支援活動をするには何をすべきか考えま した B 「被災された文庫への直接支援か A 支援活動のサポー トか」 「図書か支援金か」 「図書はどこへどんな図書を A どれほどお送りするか」 等情報を集め A 様々に検討してみま した B 被災された方々が文庫活動を再開するには物理的にも精神的にもまだ時間が必要であ り A 直接のご支援はも う少し先かも しれない B ならば A 東北へのお電話の中で確認できた 「被災地の子ども読書支援を行なう活動」 をサポー ト しよ う と A 4 周下旬 A 岩手県 A 宮城県 A 福島県で支援活動をされる方々をお訪ねし A 現地の状況やニーズ A 活動の内容等を伺いま した B

最初の一歩
皆さんにお会いしてまず A 被災されてお辛い中でも 「令子ども達のために動き出さなければ」 という熱い思いをお持ちだったこ とに胸を打たれま した B また場所によって状況やニーズが異なり必要な支援方法も異なるものの A 「然るべき方々」 に 「然るべき場所」 でA「然るべき図書や支援金を活用して頂く 」 こ とが大切だと感じま した B そこで今すぐ効果のある支援と して A お会いした方々の支援活動を応援させて頂きながら A その対象地域を広げ対象者を増やしてい く こ と を目指そ う と考えま した B 皆さんの拠点は A 岩手県紫波郡 A 大船渡市 A 一関市 A 宮城県女川町 A 柴田郡柴田町 A 福島県郡山市の 6 ケ所 B その支援

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全国患者図書サービス連絡会会報 VOL.18 No.4 2012

思いをつなげる橋が架かった
わた り @・ん「北海道の文庫作間と共に支援図書を集めて既に5000冊を寄贈しま した。 宮城県亘理郡に子どもの本が少ないと聞いたので、 是非だ逆り したい。 現地で本を活用して く ださ る方をご紹介く ださいませんか……」 札幌市内で家庭文庫を主宰されている方から、 昨夏とても嬉しいお電話を頂きま した。 それに何という偶然なのでし ょ う、 亘理は私たちの緊急支援先です。
すぐに前述の亘瑠那下読書支援をされている皆さんにご連絡をと り、 どこにどんな図書がどれほど必要という具体的な要望を伺い、 札幌の文庫さんにご連絡しま した。 札幌ではすぐに準備を開始され、 真新しいた く さんの絵本を現地へ迷って く ださいま した。 その後も北海道の友軍は女川町や石巻市の子ども達に絵本やク リスマスツ リーを迷って く ださい
ま した。 その後岩手県大槌町の読み聞かせグループから もお問い合わせがあ り、 財団と北海道の皆さんとで図書をお逆り しました。 札幌と岩手、 札幌と宮城に 「小さな出逢いの橋」
が架かり ま した。

福島の方々の思い
昨年 6 周、 福島県郡山市の保育園に絵本をお届けしま した。 園長先生が文庫連絡会に所属されていらっ しやるので、 読書好きの子ども達がた く さんいる園です。 ち ょ う ど午睡時

で、 業者さんが来て園庭の表土を削る作業をしていま した。
その特大きな余震がきま した。 2 歳〜 4 歳の子ども達は落ち若いて起き、揺れが収まる と誰が音頭を と るわけではな く 、 お互いに 「がんばろ うふ く しま ! 」 と言いあっていま した。
胸が詰ま り ま した。 子ども達も我侵している、 大人と苦しみを共に分かち合っているこ とを強く 心に感じま した。

その後、 園長先生が箱を開けて く れま した。 みんなは思い思いに好きな絵本を手に取りま した。 「ぼく 、 おさ るのジョージが大好き」 という男の子は食い入るよ う に頁をめ く って75

いま した。 外あそびが出来ない中、 絵本が郡山の保育園で、 園長先生が早速絵本を読み聞かせこの子たちの良き友達になっていま した。
やま と

秋にお訪ねした、 会津若松、 山都、 白河の文庫の皆さんは、 「風評被害」 に苦しみ、 否応なしにこのままでは 「福島の未来図に子ども達の絵を描く
こ とが出来ない」「福島は日本から切り離されてしま う」 と いう あせり を感じていらっ しやいま した。

園長先生が支援図書で読み聞かせ

でも福島の皆さんは、 「私たちは読書活動で子ども達の笑顔と一緒に前へ進みます
力強く 語って く ださいま した。

」と果てしない道のり
今年 3 戸22日から 4 日間。 陸前高田市でボランティ ア活動を経験しま した。
東北には震災以後、 岩手県大槌町から福島県自同市まで計 6 回、 延べ20 日以上お邪魔し
てきま したが、 災害ボラ ンティ アは初めて経験しま した。 伊藤忠商事と グループ会社の有志10名と共に、 田んぼや用水路の泥と瓦礫の片付け作業を しま した。 「はっき り言って皆さんが 3 日間で行う作業量は、 重機が入ればあっ という間に終わる程度のものなのです。
重機があれば、 ボラ ンティ アの作業は不要と も言えるのです ! 」 祝日の朝、 陸前高田支援のための「災害ボラ ンティ アセンター」を運営する NPO法人の方からいきな り 「ガツン ! 」と頭を殴られる よ う な言葉を聞かされま した。 「でも、 被災した人たちのために汗を流して く れる姿を見て、 自分たちの生活の 「先」 を考える きっかけに しても ら う こ と、 自分たちの将来に希望を持っても ら う こ とが、重機ではないボラ ンティ アさんだからできる こ となのです」、 この言葉で、私たちはボラ ンティ アの意義を正し く 認識する こ とが出来ま した。
「頑張り すぎず、思、い上がらず、謙虚な姿勢で」作業にかか り ま した。田んぼを掘る と そこから真っ黒な重油が浮き出てきま した。用水路では大量の土砂が水の流れを止めていました。周 り を見渡すと、建物の基礎しか残っていない広大な地域が延々 と続いていま した。
「地盤沈下した地域は、 地下の配水管の破損を見つけ出して修理しないと 「かさ上げ」 できません。 「かさ上げ」できた と しても 3 年から 5 年は土地を寝かせないと建物が立てられません。 その後、 区画整理をしますが、 震災で亡く なっていた り県外へ避難されている土地所有者がた く さんいらっ しゃるので、 把握は困難を極めるでし ょ う……」 気仙沼市役所の方が語られたお話はショ ッ キングでした。 血の気が失せてい く よ う な気待ちにな り ま した。 気の遠く なる よ う なプロセス、 高すぎるハー ドル。 そ してその間に、 また大きな災害が起きたら……。
「後輿は 5 年から 10年く らいかかるでし ょ うね」、 私たちはこんな言葉をあま り に気楽に使っています。 でも 「安住の地」 を失い 「生きるための糧」 を奪われた方々にとっては，
果てしな く 続く 苦しい年月なのです。

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全国患者図言サービス連絡会会報 VOL.18 No.4 20[2わかつていたつも りだった…
津波で大きな被害を受けたある町で、 現地の方に昨年秋に聞いたお話です。 震災後、 「そち らに炊き出しボランティ アで行く ので、 100人分の米と食材、 鍋蓋の準備をしておいて く
ださい……」 あるプロダクショ ンから町にこんな電話がかかってきたそ うです。 その後、芸能人たちが来て、 マスコ ミ は取材に群がり ま した。 彼らが満面の笑みで 「頑張って く だ
さい」 と、 被災者に温かな食事を振舞っている様子がテレビでも流れま した。
この 1 年、 被災地文援活動は数多く 実施されま した。 でも被災された方々の目線に立った支援活動ばかりではなかったよ うです。 東京から来てボランテイ ア活動をしている我々に、 何人かと方々が 「私たちのためにあ りがと う ございます」 と感謝の言葉を く ださいました。 皆さんはこの 1 年、 何度こ うやって頭を下げてお礼を言ってこ られたのでしょ う。
「支捜しているつも りでも、 本当に被災された皆さんの願いにあった活動を しているのだ
ろ う か。 挿し付けになっていないだろ う か。 余計なこ と を しているのではないだろ う か……」 と、 常に客観的に自 らを見つめるべき こ と に気がつきま した。

復興資材がス トツプしている
被災地で見られる山のよ う な廃棄物の集積。 「被災した各県が大半を処理するから全体の 2 割だけ他の自治体で・…‥」 という願いに対して引き受け手が少ない。 被災地は他にもやる こ とが山積です。 廃棄物が片付かなければ何も始ま り ません。 「処理が遅れているので、 復興に必要な鋼材を東北へ送る こ とができない。 阪神の時は早かったのに…」 と友人が話していま した。 現地の本当の実態を知れば、 被災地が歩まな く てはいけない 「果てしない道のり」 を少しでも感じ取れれば、 被災県以外の自治体が瓦礫処理を引き受けよ う という姿勢になり、 住民も前向きに受け入れを考えるのではないでしょ うか。 マスコ ミ は厳しい現実、 語られない真実を伝える義務と責任を果たし、 私たちは厳しい被災地の現実を知り、 偏った知識や心地よい情報だけを好んで得ていなかったか、 いい加減に気づく べきです。

現地へ赴いた経験のある人たちは、 感謝と我慢を繰り返しながら日々耐えている被災された方々に代わって、 社会に向けてメ ッセージを発信する義務と責任を感じるべきです。

前を向く ためのお手伝いを
絵本は全国から数多く届く けれど、 児童文学書は少ない。 図書がた く さん送られるので、本が売れずやむな く廃業された現地の書店がある。 図書はた く さんあるが、 大切に収める
書架がないので下が傷んできた"、 そんな声をた く さん耳に しています。

2 年目にはいった私たちのお手伝いは、 「一面だけを見ないで、 多方面から考える」 「一律に全て同じではな く 、 現地に生まれる新たなニーズに合わせてピンポイ ン トで」 を大切にしたいと考えています。 「交接」 という言葉の持つ意味と重さを心に留めて、 いつも 「皆さんと一緒に歩かせて く ださい」 という思いを込めながら……。

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‚- 事例報告 )市立砺波総合病院

ボランティ アに支えられるオアシス文庫
市立砺波総合病院 図書室中裕 子

u E はじめに市立砺波総合病院は病床数514床 A 人口 5 戸人の砺波市と近隣市町村の中咳病院と して A
がん診療連携拠点病院 A 臨床研修病院等の各種指定を受けています B 当病院では多数の地
域住民がボラ ンティ アと して熱心に活動しており A 院内患者文庫の運営もボランティ アの活躍なしにはあ り えません B ボランティ ア A 病院職員 A 図書委員会 A 病院ボランティ ア 「りんどうの会」 など A 多く の人と組織に支えられてきた患者文庫 「オアシス文庫」 の活動をご紹介いた します B

2 E オアシス文庫沿革
オアシス文庫の開設目的は A 一般社会 A 家庭と離れて A 狭い病室での闘病を余儀な く さ
れる患者さんに A 慰安と娯楽を提保する こ とにあり ま した B 昭和63年 A 文庫開室にあたっては A 当時凶害委員長であった嶋 小児科郡長が中心とな り A 病院職員から書籍の寄贈を募
り A 職員が勤務の合間に書籍の分類 E装備 E 目録入力 A などのすべての作業を行なったそう
です B 今でも年配の職員からは交代でブッ ク コー ト貼り を した懐かしい思い出話を聞く ことが出来ます B 半年間の準備期間の後 A 平成元年に栄養指導室の壁面を借りて書架を置
き A 蔵書数2000冊からオアシス文庫は出発しま した B 貸出し業務を医局棚書にお願いし A
週に 3 日 A わずか 1 時間ずつの開室でしたが A 患者さん達には大変喜ばれて A 月平均360冊以上のご利用があ り ま した B
こ う して職員の手作り文庫と して始まったオアシス文庫ですが A そのサービス充実のためには A さ らに蔵書の拡充 A 文庫スペースの確保 A 開室時間の延長が必要でした B 幸い管理する図書委員会の熱意に病院側が答える形で A 数度の引っ越しのたびに少しずつ広いス
ペースを確保する こ とができ ま した B 現在のオアシス文庫は病院に無 く てはならない患者サー
ビス と し て A 売店 A 軽食喫茶 と 同 じ 「アメ ニティ ーゾーン」 の中に位置づけられるまでに成長しています B 南向きの明るいスペースに面積も 54㎡ と広がり A 閲覧テーブル A PC端末を設置する こ とで A 患者さんに 「本」 だけではな く A「本のある居心地の良い空間」 を提供できるよぅ。なりました B
現在の開室時間は A 診療日010時から昼 1 時

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手作り文庫

全国患者図書サービス連絡会会報 VOL.18 No.4 20は間の休憩をはさんで 4 時までとな り、 長時間の患者サービスが可能とな り ま した。 オアシ
ス文庫の資料購入費と して、 病院の図書予算の中から年間20百円を計上、 その上患者さんと職員からの寄贈、 各種補助金を利用する こ とで蔵書数は膨らみ、 今はおよそ8，000冊となっています。 資料内容も雑誌、 コ ミ ッ クを含む一般書、 大活字本、 病気と医療に関連する図書、 といった広い範囲にわたる資料を所威して、 利用者の嗜好と 目的に応えられるよ
う にな り ま した。 この改築移動後の年間貸出数は、 13，000冊以上、 開室年間日数は240日前後となっています。 さ らにこの文庫は利用者を限定せず、 また設置場所が入口にも近い売店前という人通りの多い場所にあるために、 入院・外来患者さんだけでな く 、 病院職員、 病院の近隣住民にまで利用範囲が広がっています。 壁面 1 面から始まったささやかな手作り
文庫は、 今では 「地域に開かれ 地域住民に親しまれ 信頼される病院」 という病院理念に治った、 開かれた病院文庫と して多く の人々に歓迎されているのです。

3・ ボランティアと文庫のかかわり
オアシス文庫開室当時の文庫運営方針は・ 図書は職員からの寄贈で賄う
・ 受け入れ作業は職員全体が分担する
・ 入院患者さんのための文庫だが、 利用者に制限は設けない
・ 蔵書管理、 維持のために貸出し手続きを行うと いう もので、 すべて職員が主体と なって運営営理されていま したが、 多忙な職員にとって負担が大き く 、 継続が困難となり ま した。 そこで平成 6 年に、 砺波市社会福祉協議会を通じ、 「砺波市ヘルスボランティ ア連絡会」という既成団体に貸出し業務を依頼し、 診療日の午後 2 時間半、 ボラ ンティ アさんが一人で文庫の貸出し業務を担当して下さ る こ とにな り ま
した。 図書の受けいれ作業についても他団体に装備全般を依頼し、 職員が仕事の合間に文庫にかかわらな く ても良い体制とな り ま した。

平成 8 年には、 職員用の病院図書室に専任司書が配置とな り、 図書委員会の管轄の下、 病院

図書室司書がオアシス文庫の後方実務とボラン
ティ ア管理をするこ と となり ま した。 砺波市全体で270名以上もの構成員のいる既成団体に文庫のカウンター業務を依頼したこ とは、 ボランティ ア活動の継続性、 安定性といった面で大きなメ リ ッ トがあり ま した。 しかしボランティ アの派遣、 配置については、 団体の従来の活動形態に会わせた形にせざるを得ず、 図書や文庫に興味のある方だけに絞ってお任せする こ とが出来ませんでした。 ローテーショ ンを組んでいらっ しゃるのですが、 中には 2 年や 1 年半ぶり に文庫当番が回って く る方もいらっ しゃいま した。 そのよ う な慣れない方でもなんとか業務が回ってい く よ うにするこ とが、 オアシス文庫の在り よ う、 形を決79

めていたのです。 司書がマニュアルを配り、 ボラ ンティ アの会合時に説明会を行う などの工夫を しま したが、 ボランティ ア各人の質の底上げ、 ボランティ ア精神の普及は、 司書だ
けの力では非常に困難なものがあ り ま した。
平成15年、 病院の中でばらばらに様々な活動を していたボランティ ア団体に対し、 病院全体で対応、 支援をするべく 、 当時の別院長を長と して 「ボランティ ア活動部会」 が作られま した。 各ボラ ンテイ ア団体の代表との交渉には紅全曲折があ り ま したが、 既に院内で活動していたボラ ンティ ア 4 団体に加え、 新たに病院の募集に応えて個人で参加された
方々、 ボランティ アを担当する病院職員によ り、 病院ボラ ンティ ア 「りんどうの会」 が発
足し ま した。 ボラ ンティ ア・コーディ ネーターを新規採用 し、 総務課に り んどう の会事務局を設け、 病院全体でボランティ ア活動をバッ クアッ プする体制が整いま した。 こ う して
オアシス文庫は、 多数のボラ ンティ アさん、 りんどう の会、 図書委員会、 ボラ ンティ ア・
コーディ ネーター、 司書と、 多く の組織、 人がかかわ り支えてい く こ と と な り ま した。

りんどうの会では、 主要な事業と して毎年 1 回希望者を募り、 他県のボラ ンティ ア先進、病院へ研修旅行を行っています。 他の病院のボラ ンティ アさんが真摯に楽しんで活勒する姿に感銘を受け、 交流会でも色々な面で触発される こ とが多く 、 改めて自分たちの活動を再評価したこ とは、 ボランティ アさんの意識変革に大きな効果をもたら しま した。 その他にも、 定期的に院内職員を講師と した研修会を継続して行う こ とで、 医療・病院に対する理解を深めても ら う こ と も出来る よ う にな り ま した。
今では 「オアシス文庫」 はボラ ンティ アさんに と って 「私たちの文庫」 であ り、 文庫と自分たちの活動に対して、 様々な場面で誇り を持って語る こ とが出来る よ う にな り ま した。 市町村合併によ り、 オアシス文庫を担当する団体の総敬は380名以上にまで増加し、 い
まだに 2 年ぶり、 初めてという ボランティ アさんが文庫を担当されるこ とがあ り ます。 しかしかつて と違い、 今では慣れたボラ ンティ アさんが自主

ノー ト には、 貸出しの業務の合間に、 悩み、 不安を語る患、;・Ⅰ

的に新人ボランティ アの指導に果て下さ り、 ボランティ ア ，:定例会では仲間内で 「文庫のお仕事」 という寸劇を上海して、 啓蒙活動を しています。 文庫ボランティ アさんの交流;ゴ;，"; ㍗十- -。

者さんに対応する様子も記されています。 文庫の貸出しをお願いしたボラ ンティ アさんが、 傾聴ボラ ンティ アの役割も担って下さっているのです。

病院の中で活き活き と働く ボランティ アさんは、 病院を支える地域住民の代表です。 砺波総合病院は、 今後もボラ
ンティ アさんに患者さんと病院を結ぶパイ プ役と して、 さらには病院の 「応援団」 と して活躍していただきたい と期待しています。

アンパンマンで遊ぼう

80

会同患者図書サービス連絡会会報 VOL.18 No.4 2012

4・ 病院の中の 「オアシス」 として図書、 雑誌の電子化の流れの中で、 本を読む人は 「少数の変わり者」 になるのではないか、 などという意見を耳にして心が騒ぐ今日この頃です。 しかし現在の病院環境の中で、本に囲まれる 「心安ら ぐ環境」 を提供できるオアシス文庫は、 まだまだこれから も患者さんにとって必要と され喜ばれる存在の筈です。 時代の流れの中で少しずつ形を変えながらも、 その目的を見失う こ とな く成長していく に違いあ り ません。
病院機能評価受診のたびに問題となる文庫の 「感染対策」、 所蔵図書の紛失などなど、日々起こる様々な課題に対処するにも、 ボランティ アさんをはじめ、 文庫にかかわる多くの人たちの智恵と協力を得るこ とができるのは、 大変素晴ら し く 有難いこ とです。 オアシス文庫は病院の中の 「オアシス」 と して、 今後も多く の人々に支えられ愛されながら、 慰
安と喜びを提供し続けるこ とでしょ う。

図書の貸し出しが一区切り した頃、 若い女性が私の前に座り 「少し話して待つてもいい ? 」 と断つた後語り出され、 いろいろ話をされま した。 人の出入り も無く 静かに
時間が過ぎ、 やがて 「いっぱい聞いても らってス ッ キ リ したわ、 こんなに話したのひさ しぶり ながやぜ、 今日来て良かった」 とおつ しゃいま した。 充分なお柏手もできな
かったのに大変喜ばれ、 本を抱え笑顔で帰られま した。
私もほんの少し、 あの方のオアシスになれたよ う な気がして嬉し く おもいま した。

ヘルスボランティ ア

嶋 靖子

ボランティ ア便り 「りんどう」 第 7 号 よ り(原稿受理:20I2年 3 戸 14日 )81

‚- 寄 千言》
認定NPO法人難病のこ ども支援全国ネッ トワークの活動
小 林

信 秋

原因が分からなかった り A 治療法が未確立あるいは経過が慢性にわたる A いわゆる子どもの難病は500種類を超え A 全国で20百人以上の子ども達が難病とたたかっています B
子どもの難病には特有のい く つかの特徴があ り ます B
⑨患者数が少ないために A 診断が遅れた り A 治療法の周知が不十分だった りする B⑨子どもであるために患者が成長発達する B病院や学校の選択など闘病生活に困難が伴う B⑥親が若いために経済的な負担が大きい B⑨多く はき ょ うだいがいて A その配慮が重要 B⑨先天的な疾患が多く A 誤解や偏見によって傷つく 患者や家族が少な く ない B
⑥その他た く さんの様々な困難があ り これらを一人の家族だけで乗り越えるのは難しい B
このために様々な支援を必要と していますが A それは国や地方自治体などの行政のする

こ と B 医療機関や学会 A 医療従事者などの専門家集団のする こ とのほかに A 難病のこ ども支援全国ネッ ト ワーク (難病ネッ ト ) や各患者団体の行う こ とだけではな く A 一般社会の人々にも理解を待ってほしいと願っています B
日本では A 国と都道府県によって難病の子ども と家族を支接するために A 主に次の事業が行われています B⑨小児慣性特定疾患治療研究専業 : 514疾患が指定 B 20歳まで医療費の補助 B およそ 10百人が対象 B⑥特定疾患治療研究事業 : 56疾患が指定 B 医療費の補助など B およそ65百人が対象 B⑥難治性疾患克服研究専業 : 130疾患が対象で研究班が設置B
医療機関や学会 A 医療従事者などの専門家たちは A 治療研究 A 新しい医薬品の開発研究A
病院など施設の改善 A 看護や介護技術の研究を始め様々な取り組みが行われる と と もに A
学会などを通じてそ う した研究の周知が図られています B
難病のこ ども支援全国ネッ ト ワーク (難病ネッ ト ) や患者団体などの民間活動も近年は活発です B 難病ネッ トの場合は相談活動や交流活動 A 社会啓発活動を通じて難病の子どもと家族をサポー トする活動を進めているだけではな く A 患者団体と と もに国に働きかけ A
小児恒性特定疾患治療研先妻業の法制化を実現する こ とができま した B 患者団体でも相談
活動や作間同士の交流 A 社会啓発を積極的に進めています B また最近は A 宿泊施設の運営
やキャンプ施設の建設 A き ょ う だい達のサポー ト など民間活動も積極的です B そ してこれ

82

全国患者図書サー ビス連絡会会報 VOL.18 No.4 2012からの時代、 あらぬ誤解や偏見で子ども達が傷つかないよ う、 様々な方法で社会の人々の理解を促したいと考えています。
認定N p o 法人難病の こ ど も 支援今回ネ ッ ト ヮ ー ク 小林 信秋〒 113-0033 東京都文京区本郷 1-15- 4 文宗向学 ビル 6 F
Tel:03-5840-5972

Fax:03-5840-5974

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本稿 は

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悠 閑春 秋け札 日本新 間 タ刊

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新 f 社 の許 諾 を 得 て そ の ま ま 転 載 し まラ ム・

そ れ に則 ら な い 文 章 は 読 み

書 面 に は 書 面 の作 法 が 生 き て

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全国患者図書サー ビス連絡会会報投稿規定
1・ 本会会員 (購読会員を含む) は誰でも投稿できます。
2・ 本会報は、 患者図書サービスをめぐるいろいろな話題やⅢ題、 そしてこれらと関係する論文、 報告、 資料などを掲載します。

3・ 投桐原稿の採否は、 役員会で決定します。
4・ 投稿原稿の長さは問いません。
5・ 投稿原稿の執筆・提出要領は次の通りです。
①用紙は問いませんがワープロソフ ト搭載のパソコンを用い、 また手書きの場合は偕書で編集者が読みやすい文字
で害いてく ださい。

②パソコンで作成した場合は、 メールの添付ファイルでお送り下さい。
③表紙頁には表題、 著者名、 所属を明記し、 更に、 執筆者の所属、 郵便番号と住所、 電話番号、 FAX番号、 メー
ルアドレス等を明記してく ださい。
④外国人名は分かるものについては原語を付け、 適当な日本語訳のない言葉も原語を用いてく ださい。

⑤原稿に付随する回や、 表、 写真は図 1 、 表 I 、 写真 ] などの番号を付け、 本文とは別に添付し、 本文中の該岩笛所に (図 I) などと指示してください。 原稿を含め、 投稿されたものはお返ししませんので、 特に手書き原稿に添付する貴重な写真などはコピーをとってください。 返却を希望されるときは、 その旨お伝え下さい。
⑥参考文献記載の様式
i) 記載順序は出処頓とL, 1)、 2), 3) の書式に従って下さい。
Ⅱ ) 雑誌の場合は、 著者名・ 標題・ 雑話名・ 発行年;巻 (号):開始ぺージー最終べージ・ の順に記載。
Ⅲ) 単行本の場合は、 若者名.

. 版表示・ (シリーズ名 ; シリーズ番号)・ 出版地:出版者;出版年・ 開始ぺージー

最終ぺージ・。

6. 原稿送付先 : メール添付=yamamuro⑥tb3.so-net.ne.jp
郵送の場合は〒236-0053

横浜市金沢区能見台通I6-16

アイネス能見台l01

宮田万 全国患者図書サービス連絡会(2012.7.31

改訂)[編集後記]

今年は早く から各地での猛暑が続いています。
震災からすでに 1 年 5 ケ月、 いまだに被災地では不自由な生活が続いている方々に心からお見舞い申し上げます。

今母ではこのたびの被災地の救済とボランティ ア活動に参加された伊藤忠記念財団の柴田氏絵貝)からの原稿を頂きま したので掲載させて頂きま した。 マスコ ミの報道
では知らされない現地の人々の思いを感じさせられま した。 淡路神戸大震災の時には私もボランティ アと して参加 しま したが、 その時は本当に被災地の人々に役立つ活動が出来ただろ うか ? 「有難う」の言葉に満足してはいなかったのだろ うか、 といま さ らながら反省させられま した。
市立砺波総合病院図書室の申さんから原稿を頂いたのは 3 月でした。 前号、 前々号の発行が遅れたために掲載が大変遅れま したこ とを深 く お詫び申し上げます。 病院の中の「本がある居心地の良い空間」は患者さんのためにはとても大事なこ と と思います。

また小林信秋氏には「難病のこ ども支援今回ネッ ト ワーク」をご紹介頂きま した。 お忙しい中原稿をいただき厚く お礼申し上げます。
(編集子)

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医学文献情報コ百「医学中央雑話」が，インターネットでと利用いただけます。 httpⅣwww・jamaS・ohjp7

1"膨大なデーダから自在に検索
国内発行の医学・歯学・薬学，看護学等の定期刊行物のべ約5，500詩から収集された膨大な医学中央雑誌のデータをインターネットで検索できます。検索対象はl983年から最新データまで約75O万件。

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︑( 一部) から、 破子ジヤーナルや全文DF等のフルテキストサービスにリンクしています。

特定非常利活劫法人

医学中央雑詠刊行会〒168-0072 東京都杉並区高井戸東2-5-18 Tel:03-3334-7625
E-ma;l ;nfo朝amas.or.jp

Fax:03-3334-0497

URL http://www.jamas.orⅡp/

PierOnline は国内の学術出版社が発行する医学・薬学・看護系の学術誌を電子ジセーナルとして提供するホスティングサイトです。 さ列席は、 提供される豊子ジヤーナル 1 誌どとに年間ど契約が可能です。 冊子体 (本誌) の非m読者は論文単位での PayPerView ど購読が可能です。

脚部外科
整形外科
内科

Current Herpetology
Journal ofMammalian Ova Research
Mammal Study

Ornithological Science
Paleontological Research
Zoological Science

ブロフェッショナかがんナーシング‥ 「癌と化学療法」 「LiverCancer」 TBiotherapy」 ・‥ ・;・ ; ・ 「最新医学」 ，・ ・ 「外科」 ; ・";・， ，"，" ;，「ゲノム医学」「pha@maMed;ca」 :， ・ " 「医学のあゆみ」 " ・" "" @" ，・・ " ・・ 「治療学」 「薬理と治療」 「Therapeutic
Research」 ・・ ・ ・;・ ・・ : 「インフェクションコントロール」 「エマージェンシーケア」 「オベナーシング」 「サーキュレーション・アップ，
トゥ ・ デート」 「スマートナース」 「二ニートリ、ンョンケア」 - など、 価値ある雑誌が多数収録されています 1 食4き言志

アクセスはこちらから

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遥企荻での曲俺の一見穏もりいたします。

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滞篤二鵜，ボ檸";れダ:播"トライアルのお申込み、お問い会わせは。。"。，nt S。…，、。"。。，

ⅠSUNVEDIA 牡文会社サンメデイア e-Port カンパニー

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12 東京下午田区本町3-7o-3 PORT ビル 大阪支社 〒550-0003 大臣市西区点可祝 1-3-3 肥後接ハークビル4F

牡甜 T164-00
Tel: 03-3299-1575 Fax:03-3374-1410

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金目患者図書サー ビス連絡会会報

ISSN 1334-2937

第18巻 第 4 号 (通巻65号) 2012年 7 30日発行

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