ISSN 1344-2937

仝国患者図吉サー ビス連絡全会報
VOL.8 NO.3
(通巻 NO C26)
2002.3.

目

次
[巻頭言]

講演会 「医学情報サービスと図書館」 の開催に当たって 会長
全日患者図書サービス連絡会主催講演会の報告 自治医科大学図書館[講演会参加記]

小山 靖夫 33
奈良問 功 35

「医学情報サービスと図書館」 講演会に出席して高知県立中央病院放射線科「医学情報サービスと図書館」 に参加して

千葉県立西部図書館

森田荘二郎 38
大 石 畳 40

[寄稿]

「楽患らいぶらり E 長野」 の取り組み

楽患ねっと

国立長野病院

和田ちひろ 岩本ゆり

武藤 正樹 42[報告]

「平成 l3 年度臨時役員会報告」
編集後記
投稿規定

45
46

真表紙

全国患者図書サービス連絡会会報 VOL.8 NO.3 2㏄2E3i巻頭言]

話演会 「医学情報サービスと図書館 v の開催に当たって
仝国患者図書サービス連絡全会長
小山 靖夫
本日は A 「医学情報サービスと図書館」 というテーマで A 3名の先生方にお話頂く企画を組みました
ところ A このようにたく さんの方々のご参加を頂き A 開催者と しましては本当に嬉しく思っていますB
また A 浦安市教育委員会と浦安市立中央図書館様が A このよ うな会合の趣旨をご理解くださって A 会場の提供をはじめ A 開催に全面的なご協力を頂きましたことを厚く御礼申し上げますB
さて A ご承知のように A 今日インフオーム ド C コンセント無しの医療行為は考えられないほど A わが国においても情報提供の作業が A重要な意味を持つ医療行為であるという認識が浸透してまいりましたB
しかし A 多くの場合病気や怪我は突然やってく るものであって A 病名を聞かされ A 治療法の説明を受けても A 患者さんたちは A それらの内容を言われた通りに A すぐさま理解できるわけではありません B 医
者が手書きの絵 A パンフレッ ト A パネルなどを使い A 十分に時間をかけて説明したと しても A 患者側としては A そのときは解ったよ うに思っていても A 後になると思い出せなかったり A 言葉の意味が解らなく なったり A 疑問がでてきたり A 誤解していたり します B また A 薦められた治療法とは別の治療法が無いのかどうか ?

自分の病気の状態と検査の前見とがどのよ うに関係しているのか ?

などなど A もっと もっと知りたい事が増えてく るでしょ う B そのよ うな時に A 患者さんが必要とする質の良い医療情報を A 迅速に入手できるよ うなサービスがあると良いのですが A そのよ うな機能を備えている病院は A 極
めて少ないのが日本の現状ですB

最近Lancet という国際的に評価の高い英国の医学専門誌に A インフオーム ド E コンセントについて A
医師と患者にアンケー ト調査をした結果が発表されました " B 米国の "Dana-Farberがちセンター" に登録された臨床試験に参加したがん患者きんと A 臨床試験の内容を説明した責任者と して A インフオーム
ド E コンセン トに署名をした医師の双方にアンケー トを選り A 医師が説明した内容を A 患者さんがどのように理解 A あるいは解釈しているかを調べたのです B これは "がし" の新しい治療法や A 新薬の開発に A 患者さんが参加する臨床試験ですから A 通常のがん治療を受ける場合と異なり A 未知の副作用などの問題もあり A 説明もそれだけ詳しいはずですし A 患者さんがそれに参加するかどうかは A 全く 自由です B また A この臨床試験に参加しなくても A 普通の治療を受けることはできます B アンケー トの結果はA

興味深いものでした B その一部をご紹介しますB*1 インフオーム ド E コンセン トに際して医師からの説明以外に情報を入手した方法
I 補助的情報のためのパンフレソ ト
2. 外部の医師
3. インターネA ツ ト

49%

4. 書籍 A 雑誌
5 他の患者と試験について意見交換

28%

44%

42%
21%

33

表 u にみられるように A 患者さんは医師の説明を受けてから A 参加することを決めるまでに A 色々な方法で情報を補足しています B アメ リカのことですから A 病院が用意した各種のパンフレッ トがあります B それらは十分店用されているよ うですが A イ

ンターネッ トも同じく らい活用され、 また、 外部の医師から多く の情報を得ているよ うです。 もちろん書籍、 雑誌も活用されますが、 これらには専門的な知識を持ったガイ ド役が必要でしょ う。 患者同士の情報変換は結構参考になるよ うで、 これは日本でも盛んに行われています。
表 2 には、 患者と医師との間に数値の上で大きな開きが認められた項目を 5 つ挙げま した。 第 1 は、何故臨床試験が必要なのか ? という事の説明ですが、 それは 「将来の患者の治療効果を良くするためである」 と説明したつも りの医師は46@。であるのに対し、 75@。の患者はそう受け止めている。 もっと困るのは、 「その治療法がその患者さんにとって標準的なものである」 とは言っていないと医師は考えているのに、 説明を受けた患者さん約半数 (48%) は、 「自分はこの試験に参加するこ とによ り標半的な治療を受けられる」 と理解しているのです。 さ らに、 「この治療がその患者さんにとってべス トな治療法である とは言っていない」 と 82弘の医師は考えているのに、 29Wの患者さんは、 自分はべス トの治療法を受けることができると誤解しているのです。 その他、 治療の副作用や危険性に関して、 試験に参加す
ることによる利益に関して、 患者さん側は、 試験に参加することによ り何らかの利益があるだろう とい
う こ と を、 願望している様子が覗えるのです。 確かに、 利益はあるかも しれないが、 それが確実ではないという ことを医師は言っているわけです。

情報発信者と情報の受け手との間には、 このよ うな理解内容の呈睡があることを、 医療者はよく よくわきまえていなければならないと痛感します。患者さんが必要とする質の良い情報をタイ ミ ングよく提供するこ とによ り 、 このよ うなギヤ ノブが少しでも埋められるよ うに努力したいと思うのです。 今日の勉強を通じてそのよ うな方向に一歩でも進むことができることを期待しています。
* : Steven Joffe, E Francis Cook, Paul D Cleary, Jeffrey W Clarkjane C Weeks. Quality ofinformed consent
in cancer clinicaltrials: a cross-sectional survey. Lancet 2001;358:1772-1777

表 2 インフオーム ド ， コンセン トの内容についての質問に対する返答
一患者側と医師側の比較一 (表中の数字は%)患者 (n二205名) I完自市 くn二6l名Ⅰ
No Yes 不明確 No Yes 不明確
僧僖類葉馨賛ぎ芋茗億票蓋哲る理由は、 将来の患者の
15 75

lo 25 4630

この治療は自分のがんには標準的なものである

26 48

27

80

2

18

@ の臨床試験は自分のがんにはべス トな @ とが証明さ
れている

30 29

40 82

2

16

37 38

26 71

2

28

16 71

12

2 95

3

局貧:ニゑ罫紘ギ隻は雙晢笘牡㌍以上の危険性や副作」の臨床試験に参加しても、 直接私の利益にはならな
いこ と もある(注 : 木原稿は講演会冒頭での会長挨拶です)34

全国患者図書サービス連絡会会報 VOL.8 NO.3 2㏄2・3

全国患者図書サービス連絡会主催講演会の報告
自治医科大学図書館

奈良周 功「 ・ 概要
本会主催の始めての講演会は、 平成 I4年 2 円 23 日 (土) に千葉県の浦安市立中央図書館視聴覚室をお借り して、 浦安市教育委員会の共催のもとに開催した。
参加者は事前申込み者が 55名程度であったが、 当日参加の市民の方々もあり 8O余名となって、 急波
椅子を追加するほどの盛況振りであった。 最初に本会の紹介をし、 小山会長のご挨拶を経て、 講演会がスター ト した。 講濾された講師とテーマは以下の通りである。

1) 「アメ リ カ公共図書館における医療データベース提供」 (菅谷明子氏 ジヤーナリス ト )2) 「医療情報を求める患者の立場から」 (伊勢美子氏)
3) 「医療データベース等の利用方法」 (嶋崎ひとみ氏 日本画科大学画学部図書館)
今回の企画は、 開催案内でも触れているが、 当初は会員全体の包括する内容も考えたが、 それでは総花的になってしまい、 焦点が絞りにく くて企画しにくいために、 今回は前述のよ うな企画と させていただいた。 今後は、 ボランティアでのサービスや病院主導でのサービス等を順次取上げていく ことを、 当

日の午前中の臨時役員会で確認した。

2 ・ 講演会の内容
以下頓に概要を紹介する。
のl ) 菅谷明子氏の話演

氏は、 カナダ留学を経て米国 二ニース雑話工ニューズウイーク」の日本版のスタッフとなり、 その後、 ニューコークのコロンビ ア大学大学院修士課程を終了した。 その後フリーランスとなり米国を拠点にメディア、 ジヤーナリ ズム、 市民社会などをテーマに取材・ 執筆活動を行う。 現在は市民の知的インフラ、 ビジネス支援、 マルチメディアセンターと しての図書館の可能性をテーマに取材・執筆を展開している。
のまた、 東京大学大学院情報学 非常勤講師と して、 MeI1 (メディア表現、 学びと リテラシ一) プロ
ジェク トのチーフディ レクタ一と しても活躍されている。 その他、 多方面で活躍中である。
氏は、 ジヤーナリス トと しての多様な取材と確かな分析に基づいた講演を行った。 米国公共図書
館における医学情報データベースがいかに市民のニーズに応えているかを、 インターネッ トを経由して自身が米国在住の際に頻繁に通ったアーリ ントン公共図書館とワシントンの公共図書館のホームページを呼び出して、 いかに多彩なデータベース情報サービスを展開しているかを紹介した。 そ35

して、 いまや米国の公共図書館におけるデータベース利用者の半数近く が医学 ・ 医療情報および健康情報へのアクセスであると説明した。 そして、 情報を多く集めることの大切さ、 その情報を鵜呑みにせずに、 それを吟味して必要なものを選び出すことの重要性についても語った。

2) 伊勢美子良の講演
氏は、 自身の乳がんを経験されて、 いかに医学 ・ 医療情報の入手が困難であるかを体験され、 その体験に基づいた 「患者が求める医学医療情報」 と題する一文を日本医学区書館協会の機関誌 「E学図書館」 (1994年) に投稿した。 これが、 事実上雑話 「E学図書館コ に掲載された患者自身からの医学図書館に門戸開放を訴えた最初の文章であり、 多く の読者に深い感銘を与えると同じに多大な示唆を与えた。 この文章によって医学区書館が医学情報の開放を検訂するきっかけとなったことは事実である。 その後、 自ら医学情報の開放を医学図書館に求めるホームページを主催し、 調査や要望を行う活動をしている。
氏は、 治療法選択のプロセスで母校の医学図書館 (卒業学部は異なるが) の門戸を叩いたと ころ"にべもなく拒否" された経験を基に、 医学情報が患者の治療法選択の段階でいかに必要であるかを説いた。 患者にとって "がんを告知" されて精神的にも動揺している時期ではあるが、 治療法が最終的に決定する前に是非と も必要であり、 しかも、 医学図書館が言わば "素人が理解し易いように配慮した" という フィルターは、 むしろ患者が求めている文献に辿りつけないこ とにもなりかねな

いために、 "生" の医学図書館の開放が是非必要であるという。 特に、 医師からは一つの治療法しか示されないが、 複数ある場合の選択の自由を勝ち取るためにも医学図書館の開放は是非と も必要であると力説した。

3) 嶋崎ひとみ氏の講演
1976 年に図書館短期大学図書館学科を卒業。 同年に、 日本画科大学南学部図書館に勤務した。 現
在、 同図書館の司書係長。 インターネッ トを使った情報の探し方を、 利用者を対象のセミナーを開催するなど、 地道な活動を続けている。 氏は、 I996 年から 3 年間日本医学図書館協会機関誌 「E学図書館」 の編集委員を勤めた際に、 今回と似た調査をしている。
えと今回の氏の発表は、 多種多様なホームページの中から、 使用に耐， られるものを抽出し、 それを分類して紹介した。 URL リ ス トも配布貸料に入れてあり、 参加者に って今後、 それを基に加除し氏ながら自分のニーズにあったものを作り上げていく こ とができる。

は、 URL の主題から分類して150 以上のホームページを紹介た。
i) 医療相談、 2) 病院、 3) 疾患、 4 ) 薬、 5) 総合、 6) 栄養、 7) 公衆衛生、 8) 看護、
9) 患者会 ・ ボランティア、 lo) 福祉、 11) 苦情、 12) その他

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全国恵者図書サービス連絡会会報 VOL.8 N0.3 2㏄2・3

3 ・ おわりに今回の講演会は、 役員会の中に研修会等企画・運営プロジェク トを設置して、 企画したが、 今後も会員の皆様に役立つ内容を企画していきたい。
今回は会員の皆様には、 開催通知を送付したが、浦安市教育委員会の共催という協力を得られたこともあり、 会場が浦安市立中央図書館という こともあり、 図書館の "催しもの" という意味で市民の参加もかなりあり、 当初の車前参加申込み人数を大幅に超過し、 予備の椅子を運び込むほどの盛況振りであった。 このことからも、 医学情報に関する市民のニーズの高さをうかがわせるものであった。
今回の講演会では、細部にわたって浦安市立中央図書館の皆さんに多大なご協力を頂いた。誌面を借りて、 深く感謝申し上げたい。
(なお、 今回の 3名の講師による講演会の内容は、 講師の方々のご理解によってビデオ録画

してあります。希望者には貸出しすることと しておりますので事務局にお申込みください。)

講演会の模様(満員の盛況であった 於 : 浦安市立中央図書館視聴覚室)37

[講演会参加記]「医学情報サービスと図書館 v 講演会に出席 して高知県立中央病院 放射線科

森田 荘二郎私どもの病院は A 平成 I6年度 A 県立中央病院と市民病院が統合 E 移転することになっております B 新
病院では電子カルテシステムを導入し A患者さんにはべッ ドサイ ド端末でインターネッ ト接続も含めた各種アメニティ機能を楽しんでいただく ばかりでなく A ご自身の医療情報も提供できるシステム (カルテ開示も視野に入れた) を検訂しています B 医学情報サービスも当然含まれており A 今回の講演会はタ
イムリーな企画と して興味を持って参加させて頂きま した B

三人の講師の方々は A 非常にわかりやすくインパク トに富む内容を講潰されま した B
菅谷さんのお話の中では A 「情報はあるだけではだめで A それを処理し駆使する能力が必要」 A 「情報が少なければ communication gap は生じないが A 情報が多く なればなるほど発生する」 という言葉が印象的でした B 医師は医学用語を普段しやべっている言葉と同じよ うに使うためか A 自分たちの行った説
明はよく理解してもらえたと思っているもので A患者さんは説明をすればするほど消化不良をおこ しているという ことは A 認識していないのかもしれません B そういう現実を我々医療者にも理解してもらえ
るよ うな働きかけが A 医学情報サービスの一環と してできるよ うになればよいのにと思いますB
伊勢さんは A ご自分の闘病をきっかけに医学情報のありかたを考えるよ うになり A いろんな障害にも負けず独自の活動を展開しておられ A ご自分の体験をもとにしたお話には迫力がありました B 情報は治療前にこそ必要であって A 治療方針が決定した後では種々の情報を落ち若いて分析し A 納得のいく決定を下すことは困難であるという言葉が印象的でした B また A 伊勢さんもおっしゃっていたよ うに A 看護系の雑話は高度な内容に関しても割と平易な表現で善かれているため A患者さんにとっては医師の論文よりずっと理解しやすいと思います B しかし A 残念ながら一般の方々は精力的な情報収集をするだけのェネルギーや A いろんな医学情報を提供してくれる医師などの知り合いが少ないのが現状ではないでしょ うかB

嶋崎さんは A インターネッ ト上のいろいろな医学情報について (おそらく一部でしょ うが) わかりやすく分類し A ぺージア ドレスと と もに呈示して下さいま した B 私もホームページを開設しており A 時々

医療相談を受けます B 質問をしてこられる方は A ご自身や身近な方がご病気で A しかも診断 A 進行の程度などがわかっている場合が多く A 非常に具体的なことを尋ねてこ られます B 例えば具体的な治療法A
その選択が間違っていないかどうか A 合併症 A 生存率 A 今後の予想 A 今かかっている病院は大丈夫かといったこ とが中心です B セカン ドオピニオンと しての情報を得よ う とする時には A このよ うな特定の疾

患や治療法に関する知識を必要とされる場合があるよ うですB
米

Ⅹ

38

金口患者図書サービス連絡会会報 VOL.8 NO.3 2002・3と ころで、 医師は患者さんがよけいな情報を持つことを嫌がるとか、 情報を持っていっても受けつけてくれないのでは ? という ことが討論の中でも再三聞かれました。残念ながら、 パターナリズムにこ り
かたま り、 医局制度にどっぷり浸った古いタイプの医師の一部には、 医師以外に何ができるのか・ ・ とg、っていたり、説明したことを理解できないのは患者さんが悪いのだとあからさまに言う人がいることも事実でしょ う。 しかし、 周り を見回してみると、 患者さんが情報を自 ら得よう とすることや、 情報提供がなされることは大歓迎と思っている医師は多いと思います。 ただ、患者さん向けの質料や情報提供の方法について知らないだけではないかと思います。

実際の医療現場では、 患者さんご家族に対し疾患ならびに治療法の説明を行うわけですが (インフォーム ドコンセン ト) 、 病名から治療まで矢継ぎ早に説明したのでは情報量オーバーになる可能性があります。 特に悪性腫瘍の告知を行う場合には、 自分が 「やっかいな病気」 「悪い病気」 にかかっているという ことさえすぐには自覚できない場合もあると思います。 その様な時、冷静に判断できる材料があれば、今後のことをゆっく り分析する余裕も生まれ、 医師の言う治療法を具体的にイメージしながら治療法を選択していく (闘い方を決めていく ) こともできるのではないでしょ うか。
患者さんは、 こんな事を聞いてお医師さんの気を悪く しないかと、 一歩引いてしまいがちなようです

が、患者さんが得た情報はそこで完結するわけではなく、 当然の事ながら治療に携わる医療者とは切り離して考えることはできません。 得られた情報をもとに、 患者さんが医師と話し合い、 二人三脚で治療を続けていけるよ うなコ ミュニケーショ ンを取り合う ことができて初めて、情報提供の意義が出てく るのではないでしょ うか。 そのためには、 医学情報サービスは患者さんと医療者をより近づけるものでなければならないと思います。

情報を提供するにあたっても、 自分達の発信する情報が医療現場の実情とかけ離れていては、 かえって患者さんを損なう ことにもなりかねません。 菅谷さんも論文で述べているように、患者さんに提供する情報は、 特定の治療法や科学的根拠の乏しい治療法、 薬剤、 製品を優遇することがあってはいけません。 また医学情報は日進月歩であり、 現在標準と されている治療法が、 数午後には全く誤った治療法であると評価される場合もあります。 医療者をまじえた専門チームが、提供されている情報に誤りがないかどうかをチェ ック し、 かつ適宜更新していく事が必要も出てく ると思います。

情報提供に関する方法論を検討していく 中で、 医師も医学情報サービスに関して興味を持ち、話し合
いの輪の中に積極的に加わるべきではないかと感じました。 ですから、 医師像にと らわれ過ぎて、 医師は患者さんに自 ら情報を提供することや、 第三者から提供されることを嫌がっているのではないか、 協
力してくれないのではないかといった先入観を持たずに、むしろもっと積極的な医師側への働きかけもお願いいたします。

39

[講演会参加記]「医学情報サービスと図書館 v に参加 して
千葉県立西部図書館

大石 豊
平成 14 年 2 月 23 口 (土) の午後 A 浦安市立中央図書館に公共図書館 A 病院図書館 A 医学図書館 A 病院関係者 A 市民が多数集まった B 講演者の真摯なお話しと と もに A 参加者からの活発な質問が飛び交いA
時機にふさわしい充実した内容であった B 医学研究の進歩や治療の変化に対応し A 患者が A 新しい知識を吸収しながら病気をよく理解して治療に自 ら関わっていくためには AE学情報の提供は大事だという B

菅谷明子氏は A 「アメ リカ公共図書館の医療データベース捷快」 の講演で A 医療情報の提供において非商業空間である公共図書館は A 市民が A 医療 E 健康情報を主体的に調べたいという要求の高ま りに対応しているこ とから A 最もふさわしいと し A アーリ ン トンやニューコークの公共図菩館の外部からアクセスできるデータベースや 「メ ドラインプラス」 の例を紹介された B また A 図書館で情報リテラシー講

座を提供し A 市民に対して A こ う した情報資源をどのよ うに活用できるかを知らせていく ことが大切であると された B
伊勢美子氏は A 「医療情報を求める患者の立場から」 の講演で A 本 A 新聞記事のデータベース模索や患者会の情報などを集める中で A 治療法の選択に関わった体験を基に A 治療前に情報が必要であることから A 市民が求める医療情報には A 病気の標準的知識 A 医者や病院の評価情報 A 最新情報 A 代替治療の情報と評価があると された B 医学図書館の市民への開放を希望して調査されると と もに A 公共図書館に対する期待と提案と しては A 専門図書やデータベースの利用 A 紹介状について話されたB
嶋崎ひとみ氏は A 「医療データベースの利用法紹介」 の講習で A 実際にインターネッ トを検索しながら A 様々な医療情報を主題別に A 医療相談 A 病院 A 辞書 A 疾患 A 薬 A 総合 A 栄養 A 公衆衛生 A 看護 A 患者会 E ボランティア A 福祉 A 苦情 A その他に分類され A 各HP の特徴について解説された B また A 資料や文献を探すデータベースの特徴や検索上の留意点 A 医学関係図書館などを丁寧に紹介された B なお A
得られた情報に対する自己責任や A IIP 上の注意事項 A ヘルプ機能を必ず見落と さずに読むといった留意点にも触れられた B
Ⅹ

米

租は A 医学 E 医療関係情報が A イ ンターネッ ト上からこんなにも豊富に得られるよ うになってきたとは知らなかったので A 大変勉強になり うれしかった B 公共図書館の利用者に A 医学情報を適切に紹介していくためには A 関係する人々 と連携しながら検討していく こと も今後の課題の一つだと思った B 様々な人々 と出会う機会に恵まれたことに感謝したい B

40

金目患者図書サービス連絡会会報 VOL.8 N0.3 2002E3[寄稿]「楽患 らいぶら り E 長野 v の取 り組み
楽患A ねっ と
和田 ち ひ ろ岩本 ゆ り国立長野病院

式藤 正樹
1 E 患者会の効果と楽患ねつと病気になると 「どう して自分だけが」 A という孤独感にさいなまれます B 同じ病気をした人の話が聞きたいという思いも沸いてく るでしょ う B 同じ病気を経験した人との出会いは A 「自分だけじゃない」 と思えると同時に A 当事者にしかわからないことを分かち合う ことができ A 患者さんの精神的負担の軽減に役立つと考えられます B これからの医療には高度な治療技術の進展と同時に A 患者の漠然と した不安を解消するためのサービスが求められるでしょ ‚¤ B
同じ病気の人と出会うひとつの方法は患者会に参加することです B 筆者らは 1999 午に日本にある患者会 1620 団体を対象にアンケー ト調査を実施し A 6O6 団体から回答を得ました B
患者会の効果 E 意義と してあげられた回答でもっと も多かったのは A 「同じ悩みを話し合う ことができる仲間がいることを確認できた」 (336団体) と過半数以上でした B また 「同じ悩みを話し合う ことそのものに効果があった」 (240団体) A 「医療機関や専門家などからは得られない情報を得ることができる」(224団体) など当事者同士の情報交換の場と して機能していることがわかります B スピーゲルの転移性乳がん患者に関する研究や悪性黒色種患者に関する研究が発表され A 患者同士が集う ことの医学的効果も証明されつつありますB
しかし A 病気になったからといって患者会と出会えるかという と A そうではないのが現状です B 患者会を紹介している書籍と しては A 「全国患者会障害者団体要覧」 (プリ メ ド社) や 「病気になった時すぐ役に立つ相談窓口 E 患者会 i ooo 」 (三省堂) などがありますが A 一般の方が病気になってこれらの書籍をすぐ手にとるほどには普反していません B最近ではインターネッ トで検索することによって出会
う きっかけは増えていると考えられますが A前述の調査ではホームページ開設率は 2 剤程度となっており決して多く はありませんB

筆者らは 2001 年より 「楽患ねっと」 という非常制組織において A ホームページ (www ErakkanEnet) 上
で A 患者さん同士のコ ミュニティー運営や患者会が検索できるサービスを提供し始めています B 「楽患( もっかん) 」 とは A 病気の経験を辛く苦しい体験とだけ捉えるのではなく A ひとつの貴重な経験とみなし A 人生にプラスに活かすという意味です B そして 「ねっと」 には A 患者さん同士のネッ トワークづくりを交接したいという意味がこめられています B 現在 A 「楽患ねっと」 のホームページでは疾病別に約6皿の患者会を検索することができますB[楽患らいぶらり E 長野

国立長野病院内 (長野県上田市緑ケ丘 1-27-2 ; 病床敷 420)]

また 「楽患ねっと」 の活勤はネ、ツ ト上だけではあり ません。 病気になった患者さんがすぐ情報を得ることができるよ うにと、 病院内に情報センターを設置する試みも始めま した。

2 ・ 楽患らいぶらり ・ 長野の基本方針
2001 年-1l 月に国立長野病院内に開設されたのが 「楽患らいぶら り ・ 長野」 です。 患者様とご家族のための医療情報センターという位置付けです。 名前の由来は "ぶら げ と訪れるこ とができるライブラリー (図書館) です。 楽患らいぶらりの基本方針は次の 3 つです。
①客観的医学情報の提供
病気になったとき、 自分の病気について詳しく知りたいという人は増えています。 しかし、 自分の病気のことが害いてある適切な本を探そう とすると、 極めて困難な状況に突き当たります。 書店には家庭の医学程度しか置いていなかったり、 専門書は高価すぎたり、 自分の病気以外のこと も掲載されていて情報量が多すぎたり と、 自分の病気のことについてだけ詳しく知りたいという患者さんのニーズを満たす書籍に出会うまでには、 時間的 ・ 経済的負担を強いられることになります。

楽患らいぶら りには現在 130 冊の医学書が揃えられています。 書籍は 20診療科別に色分けしているため、 患者初心者でも自分の探している病名に関する書籍にたどり着く ことが比較的容易になっています。 また製薬会社の寄付による疾患別のパンフレッ トなども取り揃えています。

②体験的知識の共有
体験的知識を共有するには、 闘病記を読むというのもひとつの方法です。 闘病記は自費出版のものも多いため、 通常の流通経路で扱われないため、 必要な人の目に触れる機会が少ないといわれています。 また善かれている治療法が古かったり、 間違っていたり して不必要に患者さんを落ち速ませるのではないかとの懸念も指摘されました。 某患らいぶら りには、 闘病記専門の古書店店主に選害してもらった闘病記が約 60 冊置かれています。 同じ病気の人がどういう生活を選っているのか、
どんな思いで闘病したのかを知りたいという患者さんのニーズに応えることができそうです。 タイ
トルを見ただけでは何の病気の闘病記かがわからないものも多く ありますが、 タイ トル横に疾病名を添えてあり、 自分の病気の闘病記を手に取ることができるよ うに工夫しています。 闘病記こそ院内でなければ探せないのかもしれません。
また、 県内で活動している患者会の広報誌も取り寄せています。 見ず知らずの人が集う会に突然参加することには抵抗があるかもしれませんが、 どのよ うな趣旨で活動している団体なのか、 読んでからだと参加しやすく なるかもしれません。
③癒しの空間づく り
院内で一箇所でも治療のことを忘れることができる空間があったら、 というニーズに応えるため、「楽患らいぶら り」 では穏やかな音楽、 ボランティアとの語らい、 読書などを通して、 癒しの空間の演出をしていきたいと考えています。

42

全国恵者図書サービス連絡会会報 VOL.8 NO.3 2㏄2・3

3 ・ 運営状況
らいぶらり開設から 3ケ月が経ちました。 現在は 9 名の地元ボランティアによって、 週 2 回、 本の貸出しなどが行われています。
「肺の病気の本、 ありますか ? 」 と聞かれるとボランティアは 「肺は、 呼吸器ですね」 と科を調べ、 科ごとにシールで色分けされている書籍の中からその患者さんの求めているものを見つけます。闘病記を探している場合は、 疾患名がタイ トルの横に記されているのですぐに手渡すことができます。 時折、 抗がん剤治療を受けている入院患者さんが病棟から降りてきて、闘病記を読んでいる姿も見受けられます。
車椅子に乗った患者さんから 「じょ くそう (褥創) と リハビリに関する本があったら探してください」との依頼があり、書籍や資料のコピーを病棟に配達したところ、にんなこともしてもらえるのですか」、と喜ばれたこともありました。 自分の病気に関する情報が得たいと同時に、元気になったらここへ行きたいと思えるような旅行の木、 心安らぐ詩集や絵本も欲しいという要望がありました。
また利用者は入院患者さんより外来の方のほうが多いようです。これは設置場所との関係もあると考えられます。 当院は 7 階建てで、 2 階から 6 階が病棟になっていますが、 ちいぶらりは 2 階にあり、 降
りてこられない方も多いからではと考えています。

2 戸中旬からは、 これらに対応するために病棟への巡回図書サービスを始めました。 病棟には一般図書を主に待っていく ことを検討し、 当院の所在する
上田市の市立立図書館に団体貸し出しをしてもらっ"…

ています。 図書館のほう もハンディキヤノプサービ
スの拡大を考えていたとのことで、 地域と連携することによってお互いのサービスの幅が広がることを期待しています。
ちいぶらり開設の情報が地元で広がるにつれ、寄付木が次々と集まってきます。 これから益々増えるであろう書籍の選定基準について、 ボランティア ・病院職員らと検討した結果、 特定の宗教・政治団体などを支持する内容、 あま り に古いもの、 タイ トルが明らかに患者を困惑させるよ うなもの (絶対治るなどの記載のあるもの) は除く ほかは、 基本的に書庫に並べること と しました。 ボランティア希望の方も増えつつあり 、 ボランティアへの研修プログラムなどの必要性にも過られている現状です。

4 ・ 今後の抱負
患者さんには自分の病気について知りたい、同じ病気の人と気持ちを共有したいという気持ち以外に、「自分の経験を社会に還元したい」 という気持ちがあるのではないかと考えています。

「楽患ねっと」 の次なる目標は、 疾患別に患者経験者を登録するシステムの構築です。 自分の闘病経
験が誰かの役に立つのなら話してもいいですよという方、病室に励ましに行きますよ、 電子メールで相談にのりますよという方のリ ス トを作成し、 必要に応じてマッチングしていく計画です。
「どう して私だけが」 と悩む前に同じ病気の人と出会えたら、 辛さは共有した上で、 ではどう したら43

いいかと前向きに考えられるかもしれません。 脊髄損傷などの患者を多く扱うク レイグ病院 (米国・ コ
ロラ ド州) では、 意識が戻ると 「先輩患者」 が病室訪問をするそうです。 何ができなく なったかはいわれなく てもわかり ますが、何ができるかについては、経験者から聞く のが一番の励ま しになるそうです。

また疾患別のロールモデル ( 目標となる人) も探していく予定です。 誰しも突然病気や障害を抱えると これまでの自分と比較するため、 できなく なったことのみに目がいきがちです。 そんなとき、 自分と同じ病気や障害を持ちつつ、 輝いて生きている人と出会う ことは大きな励ましとなることでしょ う。
この他にもインターネ、ツ トを導入し、最新の医学情報が検索できたり、医学関連のVTR の質し出し、患者さんへの健厳教育、心癒される絵や音楽の貸し出しなどを徐々に手がけていきたいと考えています。
患者への情報提供には様々なアプローチがあります。 その中でも、 「楽患ねっと」 は患者さんの経験を活かした情報にこだわって提供し続けていきたいと考えています。
●参考文献
金国患者図書サービス連絡会編，患者さんへの図書サービスハン ドブック ，大活字，東京，2㏄1，●引用文献
仁田奈美他 : 平成 11 年度大同生命厚生事業団 ・ 地域保険福祉研究助成親告書
Spiegel,D.,Bloom,J.R.et al: Effect of psychosocialtreatment on survival of patients with metastatic breast

cancer.Lancet

888-891,1989.

Fawzy.F.I.,Cousins,
N.et al:A Structured Psychiatric・・ ・ Intervention for Cancer Patients・ Ⅱ ・Changes overtime in immunological measures: Archives of General Psyc;atry,47(8),729-735,1990・●引用 URL
パラメディカ

http://member.nifty.ne.jp/PARAMEDICA/(闘病記&一般向医療関連書専門の on line 古書店)

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全国患者図書サービス連絡会会報 VOL.8 NO.3 2㏄2E3[報告]

平成 l3 年度臨時役員会報告
日 時

平成 l4 年 2 戸 2 3 日 (土)1 0 : 3 O〜 1 2 : 0 O

浦安市立中央図書館
場 所
出席者 小山靖夫 A 奈良問功 A 山室眞知子 A 嶋大二郎 A 宮田由紀 A 山口文子 A 石井保志A
小林順子 A 柚木聖 (浦安市立図書館)
議 題

l E 講演会の最終確認
E 平成 l3 年度講演会の最終確認
テーマ uE学情報サービスと図書館 v
会の主催事業の対象は会員を第一に考慮する B ただし A 限られた時間の中での話演会なので A 内容を絞り込み A 今回は主と して公共図書館関係者向きのものと した B データベースの使用法など公共図書館関係者以外の参加者 (ボランティア A 病院図書館など) にとっても有益な情報を含むように内容は考慮した B
E 今後の講演会 C 研修会の方針について
当会はボランティア A 病院図書館 A 公共図書館と様々な所属 A 館種の団体であり今後は各
サービス部門を対象と した講演 E 研修などを企画 E 開催したいB
例) @ 対象 主にボランティア
内容 : 事例報告 A 調査発表 A 活動に実態など

@ 対象

全会員
内容 : 入院児へのサービスについて A 事例報告など
来年度から予算をたて長期にわたって計画的に行いたい B
また A 開催場所も東京付近ではなく A 会員ができるだけ参加できるよ う会場を考慮したいB

2. 事務局報告i) 会員の状況
平成 1 3 年度入会 (追加) 1 名
手肱菖子 ( とよこ) 関西労災病院ボランティア

平成 l 4 年度より入会

3名

森田晃弘 (東大にこにこ文庫ボランティア)

荒川有喜 (明治学院大学学生)
斎藤すみ代

2) 総会日時と会場について
日時 : 5 戸 1 8 日 ( ) 1 4 時よ り

会場 : 日本図書館協会 2 階会議室
終会終了後 A 講演 A 事例報告会を企画する B
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編集後記
3) プロ仕様の高価な製品ではないこと。

Mac しか使えません。
lo年余り前、 医局に入った Mac に触れた瞬間、などです。

その利用者と器械との間の解りやすくて柔軟なイ

一番使われていると思われるMicrosoft Wordがンターフェースが、 ワープロ専用機しか知らない

上記のよ うな条件に合うかどうか知らないのです

目には新鮮で、 「これなら何でもできる」 と直感

が、 MaC上では 「重くて遅い」 という印象があります。 誤解 (先入観) かもしれません。 いい方法したものです (後に 「誤解」 と悟るのですが)。
以後、 本職はもちろん、 この会報も、 いただいがあったらお知らせ下さい。

た原稿をMac上で処理しながら作製してきま した米Ⅹ

前号 「編集後記」 で、 患者図書サービスの中でが、 ここに果て頭を抱えています。

の 「医学情報提供」 に関連し、 子どもの病気のいというのも、 ここまで使ってきた 「pageMaker」

からず消滅する運命らしいのです。同じ目的の別のソフ トは充実させるよ うですが、病院医局で特

くつかについて、情報提供活動のヒン トとなるような連載をできないか検討中と書きま した。 今
もって検討中に過ぎないのですが、 最近、 「患者に必要なジヤンルではあり ませんし、何よ り も高と家族のための川崎病Q&A」 (ライフ ， サイェ

価です。

ンス出版) という小冊子が発刊 tれました。

という DTP (Desk Top Publishing)

ソフ トが、 遠従来の他のソフ トでもこの程度の仕事はできる

もともと、 製薬会社 「帝人株式会社」 が編纂しのかもしれませんし、 Windowsの豊富なソフ トのて近々市販もされるのですが、 私たちの 「医学情中には安価でより良いものがあるのかもしれません。 いずれにしろ、 長年どっぷり と Macにつかり

報提供」活動に役立てたいと事情をお話ししたと
ころ、 「帝人」 様のご厚意で約 70冊もいただきま

切り更に老齢化した固い頭では、 「乗り移る」 (私した。

たちマックマニアの間ではこれを 「裏切る」 といいますが) ことなど到底できそうにありません。

「医療情報提供」 の一助となる好材料と思いま
すが、 小冊子とはいえ、 70 冊と もなれば相岩畳。

そこで会員の皆様のお知恵を拝借したいのでとても総会の場まで運べません。 ご希望の方にはす。 Mac 上で DTP (の真似事) がしやすいソフ ト

次号の会報発送に際して同・封いた しますので、をご存じでしたら教えていただきたいのです。

(整理の郡令上) 必ずハガキで編集者宛て、 ご一

条件と しては
1) 単なるワープロでなく、 執筆者から寄せら報下さい。 先着順にお分け致します。
Ⅹ米

次号は、 今号で御紹介した 「講演会」 の詳細なれ別のソフ トで処理・ 作成した表・ ヌ・写真など内容を掲載する予定です。
の貼り付け、移動、拡大縮小も容易に行えること。
2) 操作が容易で、 段組を自由に行えるこ と。

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(u鳥)

全国患者図書サービス連絡会会報投祐規定(2001 年4 月現在)
1 ・ 木会会員 (購読会員も含む) は誰でも投稿できます。
2 ・ 木会報は、 患者図書サーピスをめぐるいろいろな話題や問題・ そしてこれらと関係する論文、 報告、 資料などを掲載します。
3 ・ 投稿原稿の採否は、 役員会で決定します。
4・ 投稿原稿の長さは問いません。
5 ・ 投稿原稿の執筆 ・ 提出要領は次の通りです。
①用紙は問いませんが、 なるべくワープロを用い、 また手書きの場合は偕書で編集者が読みやすい文字で害いて下さい。

②ワープロで作成した場合は、原稿に添えてそのデータのフロッピーディスクを一緒に提出して下さい。その際・ フロッピーチイスクには作成した機種とソフ ト名を明記して下さい。 (編集の効率化にご協力下さい。)③表紙真には表題、 著者名、 所属を明記し、 更に、 主執筆者の所属、 郵便番号と住所、 電話番号、 Fめく番号を明記して下さい。
④外国人名は分かるものについては原語を付け、 適当な日本語訳のない言葉も原語を用いて下さい。

⑤原稿に付陣する回や、 表、 写真は図 1 、 表 I 、 写真 I などの番号を付け・ 本文とは別に添付し、 本文原稿の欄外にそれぞれの挿入希望位置を指定して下さい。 またそれらほ、 スキヤナを使ってパソコンに取り込んで印刷しますので、 なるべく鮮明なものをつけて下さい。 原稿も含め、 投稿されたものは原則白りにお返ししませんので、 貴重な写真などはなるべくコピーをとって下さい。 どうしても返却を希望されるときは、 その旨お伝え下さい。
⑥参考文献記載の様式
い 記載順序は出処順とし、 1)、 2)、 3)の書式に従って下さい。
Ⅱ) 雑誌の場合は著者名、 標題、 雑誌名、 巻、 頁、 発行年 (西暦) を記載。
田) 単行本の場合は、 著者名、 標題、 巻数、 板敷、 発行社、 発行地、 発行年 (必要ならば引用頁を最後に) を明記。
6 ・ 原稿送行先 : 〒 939-1395 富山県砺波市新富町 1-61 市立砺波総合病院図書室 「令息図連」 会報編集係(挨拶などの短文を除く原稿については、 原則として初稿の校正は著者にお願いします。)

全日患者図書サービス連絡会会報 (季刊)発行

第 8巻第 3号 (通巻 26号)
金口患者図書サービス連絡会

ISSN 1344-2937

2002年 3 同 20 日発行(http://www.kanjatosho.com)(連絡先) 〒600-8876 京都市下京区西七条南中野町8
京都両病院図書室 気付 山室 真知子
TEL
Fが@075-312-0726(嚴め075-315-4899

会報編集 市立砺波総合病院図書室〒 939-1395 富山県砺波市新富町1-61
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