ISSN

1344,2937

全国患者図書サービス連絡全会載
VOL.9

N0.1

(通巻N0.28)
2002.6.

目

次

［巻頭言］
がん生存者

会長

小山靖夫

１

［報告］
「全国患者図書サービス連絡会丿第９回総会

議事要録

３

講演会要旨
講演１

「にこにこ文庫」の紹介

東大附属病院ボランティア

講演２

患者とその家族にとっての「闘病記」
古書「パラメディカ」店生

岡

贅言√

田

星野史雄

ｙ
謳
仙

新会員のご紹介
編集後記
投稿規定

徘表紙

全国患者図書サービス連絡会会報

VOL.9

N0.12002.6

[巻頭言]

がん生存者
全国患者図書サービス連絡会会長
小山靖夫

表題の言葉は、日本では「がんを克服し、或いは治療を受けながら社会で暮らしているがん患者」と定義されているようです〔山口健（静岡県立がんセンター）：がん生存者研究の目指すもの。第７回
日本緩和医療学会総会プログラム講演抄録集33ページ、S

I‑1、2002年６月〕。がんを克服してもがん患者と患者扱いにすることに違和感があるものの、その内容はわかります。しかし、何故改めてこのよ
うな言葉を作り、定義しなければならなくなったのでしょうか？
治らない病気､或いは死の病の典型とされてきだがんは､現在日本では約半数が治るようになり、

高年令層の普通の病気となったのですが、男性の25歳〜89歳、女性の25歳〜84歳では死因の第一位を占めており、やはり死のイメージの強い疾患であることに変わりはありません。そのことと関連し、たとえ所期の治療が成功し、治癒の可能性が高い状況にあっても、治療に関連した身体機能の変化、引き続きの医療機関への定期的受診、再発の不安・恐怖など、精神的、社会的、経済的な諸問題を抱えて暮らすことになります。早期発見が進み、がんの治癒率が高くなるほど、そして、病名告知や、検査・治療に当たってのインフォームド・コンセントが定着するほど、このように、がんを強く意識して生きる人たちの数は増加することになります。
現在、わが国では毎年約44万人ががんと診断されていると推定されます。従って上記の定義に該当するがん生存者は、約270万人以上と考えられ、さらに増加を続けて2015年には500万人に連することが予測されます。このような状況にかんがみ、厚生労働省のがん研究助成全研究班が「短期（治療後５年以内）がん生存者を中心とした心のケア､医療相談等のあり方に関する調査研究」を始めました。
まず、現状把握からというところです。
一方米国では、1992年のNationalHealth lnterviewSurvey（標準的米国家庭の全国的な面接調査）の結果を分析し、自ら自覚しているCancer

Survivor（悪性黒色腫以外の皮膚がんは除く）が、全人口の3.9％に当たる720万いると推定されること（しかし、この数字はがん登録からの推計と比べると男性では20.2％、女性では2.9％少ない）が報告1）されています。そして治療に当たっては、彼（彼女）らの56％はsecond opinion（または２人以上の第3者意見）を得ていること、58％は医療関係者（機関）からがん患者を対象に作られた教育的な資料を受け取ったこと､14％がカウンセリングを受けるか支援グループに参加したこと、11％が診断後がん関係機関に接触したこと､4.7％が臨床試験に参加したことなどが明らかにされています。さらに、治療後は、Survivorの10.7％が、健康（生命）保険への加入をがんに罹患したことを理由に拒否されたこと､またがん罹患前後を通じて仕事をした人の1/5はがん罹患の故に雇用について問題が生じたことが報告されました。米国のCancerSurvivorのなかには、自ら社会に向け積極的に自分たちをCancerSurvivorと認知することを呼びかけている人たちがいます。家族を含め、

１

受身のがん患者ではなく、苦しいがん体験のなかで、人間として成長･成熟を続けることを意識しているがん生存置の運動です。
がんを意識して生きてゆく中で、自分自身の存在を改めて認識し、自分の価値を認め、自己改造が行われるのです。がんが診断された後、或いは治ったかに見えていたがんが再発し、生命予後が短い場合
も、死の近いことを自覚したSurvivorが自己を見詰めなおし、人間としての成長を成し遂げてゆく過程
を､緩和ケア病棟での患者さんたちとの交わりのなかで､私たちも驚異と感動をもって体験させ学ばせて頂くことが少なくありません。もちろんCancer

Survivorも、孤独に一人で変革を遂げるのではなく、その人と繋がりを持つ人たち、即ち、家族や友人、隣人・職場の人たち、あるいは医療置たちとの交わりのなかで、相互に影響を与えながら自己変革が行われるのです。そして、勿論このようなCancer
Survivorに深く関わった人たちも、自分が変化したことを自覚するのです。これは、死を意識させ、考える時間を与えるがんという病気の大きな特徴でしょう。がんに関わる医療・福祉の関係者達（CareGiver）の役割はそのような過程でも大きいはずです。しかし、医療置達自身は、まだまだそのことに充分目覚めているとはいえないのではないでしょうか？

文献
1）Maria

Hewitt, Nancy Breen, SusanDevesa:CancerPrevalence

1992 National Health lnterview Survey.

and Survivorshiplssues: Analyses of the

J Natl Cancer lnst 91（17）:1480‑1486,1999

２

全国患者図書サービス連終会会報

VOL.9

N0.12002.6「全国患者図書サービス連絡会」第９回総会
議事要録
平成14年５月18日（土）、日本図書館協会研修室において第９回総会が開催された。なお、総会に先立ち午前10時より同会場で臨時の役員会を行った。
当日は病院図書室研究会と他の団体の総会とロ時が重なったため、参加巻数は例年より少なかった。

１．期日：平成14年５月18日（土）２．場所：日本図書館協会

研修室（東京）３．時間:13:00 − 16:40＜第１部総会＞（13:00〜14:40）

出席者:17名（委任状44通）で総会成立
議

長：石川道子氏（日本医科大学）を選出

１）開会：嶋幹事の司会によって開催
２）会長挨拶（要旨）：小山会長
平成１３年度には、会の初の公開講演会として「医学情報サービスと図書館」を浦安市教育委
員会との共催で行った。当日は会員以外にも市民、公共図書館員など８０名以上の参加者があり盛況な会に出来た。また、ハンドブックもまもなく初版分が完売になる。今年度も会の活動をますます発展させて行きたい。
３）議題審議:（1）平成13年度活動報告（5頁参照）
・山室幹事から報告があり、承認された。
（２）平成13年度決算報告（7頁参照）
・山口幹事と宮田幹事から報告があり、承認された。
・質疑応答
Ｑ：浦安市立図書館で講演会が開催された経緯について
Ａ：前回総会で承認された活動計画である講演・講習会の一環として開催した。
（３）平成14年度活動計画（8頁参照）
・奈良岡幹事より報告があり、承認された。
・講演会について14年度の講演会は10月頃を予定とするが、同時期に開催予定の病院図書室研究会や日本病院会など他の団体と日時が重ならないようにする。

３‑=

講演会の内容は、前回「医学情報サービスと図書館」というテーマで行ったので今年度は「病院ボランティアの活動」をテーマとして行いたい。
・『患者さんへの図書サービスハンドブック』の増刷について『ハンドブック』の残部は総会の時点では約20部となったので、早急に増刷原稿の備を行い、出版社である大活字に送りたいとの提案があった。増刷に際して松戸市立図書館の活動事例を追加収録する。
（４）平成14年度予算計画（議案書頁参照）
・奈良岡幹事より報告があり、承認された。
・予算案には反映していないが、ハンドブックが増刷されると予備費として印税収入が見込まれる。
（５）その他
・役員の交替、役員担当の交替が以下のとおり承認された
役員の交替
旧

小林順子（浦安市立図書館）

新

柚木

旧

山口文子（神奈川県こども医療センター）

新

宮田由紀（高知県立中央病院ボランティア会）

聖（浦安市立図書館）

役員担当の交替
会計検査＜第２部

講演会＞（15:00〜16:40）

１．東京大学附属病院「にこにこ文庫」の活動報告（本号10頁に掲載）
講師

東京大学「にこにこ文庫」岡登志子氏

２．患者と家族にとっての「闘病記」（本号15頁に掲載）
講師＜閉

古書「パラメディカ」星野史雄氏

会＞（16:45〜16:50）＜懇親会＞（17:00〜19:00）

４全国患者図書サービス連絡会会報

VOL.9

N0.12002.6［議案１］

平成13年度活動報告
第８回総会において承認された活動計画に沿って、次のような活動を行った。

１．総会と講演会の開催
平成13年５月27日に日本図書館協会を会場として第８回総会を開催、総会に引き続いて講演会を開催した。講演の第１演題は「バーミンガム国立小児病院の図書室視察から」（講師：「すずらん文庫」渡辺順子氏）、第２演題を「当院の患者サービスの紹介」（講師：聖隷三方原病院図書室井指喜代江氏）で、両氏とも深い感銘を与えた内容であった。
また平成14年２月23日に本会主催の初めての講演会「医学情報と図書館」を浦安市教育委員会共催のもとに開催した（於：浦安市立中央図書館視聴覚室）。参加者は事前申込み55名をはるかに超えた80余名で、医学情報への関心の深さを再認識させられた。当日の講演会報告（概要）は会報第８巻３号に掲載したので参照されたい｡講演の内容については８巻４号に掲載準備中である。また貸出しのためにビデオに収録したので希望者は事務局へ申し込まれたい。
尚今後は､ボランティアでのサービスや病院主導でのサービス等を順次取り上げていくことを役員会で確認した。

２．会報の発行
本年度の会報発行は第７巻４号から第８巻３号を発行した。
第８巻４号は去る２月23日に開催された講演会特集号として現在編纂中で近く発行の予定である｡会報は全国に散在して活動している各会員との情報交換としての大きな役割を担っているので内容の充実につとめているが､なお一層の努力が必要である｡今年度も毎号に会長の巻韻文を掲載することができ、会員の期待に応えられた。

３．コンサルテーション機能の充実
新しくサービスを開始する機関やボランティアの方々から事務局への見学が12件、電話等による問
い合せが数多くあった。特に最近ではホームページで当会の存在を知っての相談も増えてきている。
また最近の一般市民の医学情報への関心の高まりから分かり易い医学舎についての相談もあり､その意味からもコンサルテーションとしての役割が重要であると考える。

４．会員の拡大（入会）
これまでも毎年会員の増加がみられてきたが､本年度も正会員１団体と個人５名の入会があった｡退会は退職および担当者交替により個人４名であった｡当会のホームページを見ての入会が増えてきたことは喜ばしい。現在の会員数は７５である。
また平成14年度からの入会希望者は６名である。

５

５．広報活動と関連活動
図書館年鑑平成12年版から当連絡会の沿革、事業、活動の紹介等が掲載され、毎年の活動が紹介されている。
本年度は特にホームページの内容の充実に力をそそぎ、本連絡会の会員拡大と普及に役立っている。
会員の外部での活動は以下のとおりであった。

ｌ１）第18回医学情報サービス研究大会（松山）にて発表（山室・奈良岡・山口）。
２）日本医学図書館協会継続教育（相模大野）における講演（奈良岡・山室）
３）図書館年鑑2001に本会の活動を執筆（奈良岡）。

６．「患者さんへの図書サービスハンドブック」の販売促進
平成13年４月に発刊された「患者さんへの図書サービスハンドブック」の販売促進が各会員によっても行われた。また松山市での「医学情報サービス大会」および国立長野病院「楽想らいぶらり」開設
記念式においても参加者に広く販売された。

６

全国患者図書サービス連絡会会報

VOL.9

N0.12002.6

金

額

[議案２]

平成13年度決算報告＜収入の部＞

収入

内訳

262,064円

前年度繰越金
会費（平成13年度分）

225,000円

＠3,000×75＝（平成14年度分）

5＝

1,5000円

500×22＝

11,000円

＠3,000×

講演会参加費＠

350,000円

ハンドブック印税
16円

利息
雑収入

30,000円

計893,080円＜支出の部＞

支

出

内

金

訳

講師謝礼・交通費
総会時講演会（30,000）

講演会（浦安）（40,000）

会報

額

70,000円

送料

46,010円

消耗品

8,307円ハンドブック贈呈分（＠3,500×2、2940×1）
著者原稿料

9,940円

＠30,000×16＝

480,000円

ホームページ公開場所借用代

48,630円

役員会費（交通費）

30,000円

事務局費

19,855円

総会会場費

12,600円

次年度繰越金167,738円

計893,080円＜会計監査報告＞１．期

日：平成14年５月15日

２．場

所：神奈川県立こども医療センター図書室

３．監査報告：平成13年度経理執行について、金鎖出納簿、各帳票類及び預金通帳との照合の結果、いずれも正確であり、活動計画に沿って適正に執行されていることを認めます。
監事フ

宮田由紀⑩（略）[議案３]

平成14年度活動計画

１．総会と講演会
１）平成13年５月18日に日本図書館協会を会場として総会を開催する。
その後に２名の講師による講演会を予定。演題および講師は以下のとおりである。
第１演題：「東京大学附属病院

にこにこ文庫講師

第２演題：「患者とその家族が求める活動とボランティア指導」（仮題）

東大附属病院「にこにこ文庫」岡登志子氏

闘病記
講師

」

古書「パラメディカ」星野史雄氏

２）平成14年10月頃に講演会・事例報告会または研修会を開催する。

２．会報
本年度の会報発行は、第９巻４号から第10巻３号を発行する予定。
会報の充実をさらに図りたい。今後ますます、会員のご理解と協力をお願いしたい。

３．『患者さんへの図書サーピスハンドブック』の増刷
本書は、平成13年４月30日に初版を発行し、1､000部を印刷した。平成14年４月末日現在で在庫が53冊となっている。本書の内容については幾つかの改正点（用語統制、事例の補充､:資料編の充実等）が指摘されていることもあり、訂正を加えて増刷を行いたい。出版元である「大活字」と相談の上で、
平成14年度中には発行する方向で検討したい。また、価格については据え置きとする方向で検討した
い｡、

４．コンサルテーション業務
事務局（京都南病院）を中心に今年度もさらに力を入れていきたい。

５．会員の拡大
今年度も本会をPRし、会員の入会を促す活動を行う。

６．広報活動と関連活動
会員の外郎での活動予定は、以下のとおりである。
１）医学情報サービス研究大会（静岡）にて発表（山室・奈良岡）
２）図書館年鑑2002に本会の活動を執筆（奈良岡）８

全国患者図書サービス連終会会報

VOL.9

N0.12002.6[議案４]

平成14年度予算計画＜収入の部＞

収

入

内

訳

金

額

167,738円

前年度繰越金
会費

＠3,000×73

222,000円

講演会参加費20､000円（総会時開催分）＠

500×20（別途開催分）＠

500×20計

409,738円＜支出の部＞

支

出

内

訳

金

講師謝礼

額
80,000円（総会時開催分）

＠10,000×2（別途開催分）＠20,000×3

会報（送料を含む）

80,000円

役員会費（交通費）

30,000円

事務局費30,000円

総会・講演会会場費

30,000円

ホームページ公開場所借用代

50,000円

予備費109,738円

計409,738円

９［講演１］｢1 ‑‑こ１

ここ文庫」の紹介
東大附属病院ボランティア
岡 登志子

ただいまご紹介いただきました､岡でございます｡私は以前に東大附属病院のボランティアコーディ
ネータを経験しことかあります。東大附属病院コーディネータは、定年退職した婦長が、嘱託として医事課の職員として採用されます。私は１年４ヶ月勤め、その後図書貸出しサービスのボランティア活動をしております。
東大附属病院の入院患者さんのための図書室は、健康のこと、病気のこと、治療のことなどを、患者さん自身が勉強するためのもの、「健やかラウンジ」、即ち、「患者学習センター」と、娯楽・憩いを目的とした「にこにこ文庫」があります。
前者は、新病棟15階にあり、病院の職員によって運営されております。後者はボランティアによって運営されています。
私の活動場所は「にこにこ文庫」です。今日は「にこにこ文庫」についてお話しします。

東大附属病院のボランティア「にこにこ文庫」の話に入る前に東大附属病院のボランティアついて述べさせていただきます。名称は、「東大附属病院にこにこボランティア」です。
「東大附属病院にこにこボランティア」については、ラジオ、テレビ、新聞、本などで度々紹介されております。最近、NHK教育テレビで「接客のプロが東大附属病院をがらりと変えた」というタイト
ルで放映されましたこと、ご存じでしょうか。東大附属病院でボランティアメンバーになるためには、
ボランティアに応募して面接を受け、１回３時間、月２回以上の活動を３ヶ月間、即ち、実習期間をクリアして、「東大附属病院ボランティア」の認定を受けなければなりません。基礎研修として「車椅子の扱い方とガイドヘルプ」を履修することになっています。

資料１

ボランティア活動者の推移
2001年6月現在

1994年6月
平成6年
平成8年
平成9年
平成10年

平成11年
平成12年
平成13年
計

497

1996年6月
157
124

1997年3月

1998年5月

133
45
10

1999年8月

103
33
５

83
22
５

164

61
25

2000年11月

2001年4月

55
17
３
43
21
38

497

281

188

305

10

196

177

47
17
３
32
10
37
22
168

全国患者図書サービス連絡会会報

VOL.9

N0.1

2002.6

資料１は、東大附属病院で、ボランティア活動を開始したときから、昨年までの「ボランティア活勘
考数の推移」を表したものです。表の見方ですが、縦左端、横上段はボランティアを募集した年です。
「東大附属病院にこにこボランティア」は全員がボランティア保険に加入しなければなりません。計はその年のボランティア保険加入者数です。活動を維持するには160〜200人以上の活勘考が必要

資料２

ボランティアの活動内容

１．初診の申込みと予診の記載のお手伝いです。 2001年４月に22名加わりましたが、活勘
考数は、168名です。今年のはまだ集計されておりませんが､保険加入者が100人前後と伺がっています。

（代筆および書き方の説明など）
２．自動再来受付機の操作の仕方（手続きの説明）
４．待合での案内（診察呼び出しの案内）
５．目や体の不自由な方の介助

今、募集の最中です。活勘考数の推移ですが、
６．ＦＡＸの使い方の指導
1994年、即ち、平成６年６月に入ったボランティ

７．予約や会計の案内

アは、2001年､即ち、平成13年4月で47名になっ
８．車椅子の移動ています。継続状態がわかります。

９．草花の手入れ
10.人工樹木の掃除

資料２にボランティアの活動内容を示しました｡(1)〜(11)は外来患者さんのご案内、こだま学
級への送迎、図書貸出し業務、七タコンサート、

11.「こだま」院内学級への送り迎え（Ｈ８．４．６開設）
12.「にこにこ文庫」図書の貸出業務（H8.10.14開設）
13.病院の催し物の手伝い

クリスマスコンサートなど病院の催しのお手伝
いとなっています。

資料３は、今年の３月の活動者の配置状況をまとめたものです。活動時間帯のＡ、Ｂ、Ｃ
30〜11: 30、Bは9:30〜12: 30、Cは12:00〜15

は、Ａは8:: 00までの活動時間帯を表しています。数字は活動巻数です。
活動巻数にバラツキがみられます。これは、東大附属病院のボランティア規則で、活動は、来られる
ときにいつでも、希望する時間帯に活動できるという自由が許されているからです。最初、東大附属病院ではボランティア募集するときに、外来患者さんのご案内を主軸としていましたので、接客のプロ、曜日でお休みがとれる方、それなら、デパートの職員でしょう、という意図でメンバーを募りました。
発足当時は、デパートも定休日がありましたが、経過するにつれ、社会情勢も厳しくなり、現在では、
週休２日制ですが、決まった日に休めなくなり、また、営業時間の延長などで、定期的にボランティア
活動が難しくなってきました。また

8:30〜15: 00、9:30〜15: 00 と一日を通しての活動も可能です。活動巻数にバラツキが出来るのも無理からぬことだと思います。
活動場所をご覧になって下さい。
玄関とあるのは外来玄関ホールのことです｡3月１日の頃を横に見て下さい｡活動時間帯にボランティ
アが何人活動しているか、活動場所に何人配置されたかを示し、合計はその日の延べ人数です。
〜15: 00の１目通しで活動した場合はＢ、Ｃ、２つの時間帯になり、一人の人が、それぞれに１、１と

１１

9:30

資料３

活動配置表

(平成14年3月１目〜3月31目)

活動時間帯

則寸 曜日

Ａ

Ｂ

１
４
５

金
月
火
６ 水
フ 木
８ 金
１１ 月
12 火
13 水
14 木
15 金
18 月
19 火
20
水
22
金
25 月
26 火
27
水
28
木
金
29
合計
平均

１
４
５
３
５
３

10
６
４

１
５
５
７
３
５
３
５
６
３
81
4.1

合計

図書

20

10
６

９
フ
１
８
４
８
８
５
７
４

９
７
10
８
８
10
４
12
５
フ
８

３
５
５
４

活動場所

Ｃ

17

七夕

事務

IF

2F

玄関
10
11
10
12
16
12
８

10

20
16

８

21

９
１１

19
18

18
16
12
９

６

22
12

10
５
４
８
３
12

10
９
１
８
９
４
４
フ
３
９

23
19

14
７

150
フ.5

125
6.3

16.6

資料５

図書利用状況

12
13
15
13
９
１１

13

23

８
９
５

22
14
１１
20

８

12
12
16
223

12

24
332

８
109
5.5

０

０

0.0

０

0.0

０

0.0

0.0

11.2

（平成13年4月１目〜平成14年3月30目）

4月

5月

6月

7月

8月

9月

10月

11月

12月

１月

2月

3月

合計

利用者数

503

412

522

792

972

499

480

622

592

562

630

800

7386

筒音者数

25

33

41

94

110

38

68

65

50

46

54

86

710

貸し出し数

2303

1481

2013

2775

3710

1839

1866

2388

2339

2352

2771

3418

29255

返納数

2143

1764

1943

2839

3650

2362

1482

2389

2530

2211

2643

3350

29306

42

38

49

52

61

48

54

49

44

49

47

54

585

活動員数

資料６ 活動人数(平成13年4月１日〜平成14年3月31目)
4月

延人数
実人数
Ａ
Ｂ
Ｃ

371
93
80
150
141

5月

407
103
93
166
148

6月

383
98
87
155
141

7月

388
96
82
161
145

8月

9月

394
96

10月

342

97

88

71

164

144

142

127

12

402
82
85
163
154

11月

12月

346
83

309
75
76
114
119

77

138
131

１月

341
ﾌﾌ
90
134
117

2月

327
78
79
124
124

3月

332
78
81
150
125

合計
4342
1056
989
1763
1614

全国患者図書サービス連絡会会報

VOL.9

N0.1

2002.6なります。
図書室での活動は

午前9:30〜12: 30 と午後は12:00〜15: 00です。従ってＡの欄の数は、そのまま玄関ホールの活動者数です。Ｂ、Ｃの時間帯の数に注意してください。図書の人数が含まれているからです。図書10とあるのは、午前５名、午後５名で、玄関ホールのＢは10−5＝5、Cは９−５＝４となります。以下同様に見て下さい。

平均のところの図書の5、5とありますが、この数字は、午前中3名、午後2名、あるいは

午前中２

名、午後3名であることを示しています。こう見ていくと、外来玄関ホールでの各時間帯の活勘考数もそう多くありません。図書の活勘考数は、各時間帯で3名以上が必要です。理想をいうならば、図書も含めてA＝5、B＝10､C＝10であればと思っています。いつも、人員の確保に不安をもっております。

にこにこ文庫の紹介「東大附属病院にこにこボランティア」の発足は平成６年７月15日です。ボランティアさんから、患者さんのための図書貸出しサービスを、活動に加えてはという希望がありまして、その２年後の平成８年10月に開設しました。名称は「にこにこ文庫」です。
準備として、医師、看護師、医事課職員、コーディネータ、ボランティアの６、７名で、聖路加国際病院、千葉柏市にあるガンセンターを、見学しました。懐かしく思い出されます。
元会議室であったところを改造して、書棚

長椅子2脚、大きい丸テーブル、椅子10脚、事務机、コンピュータ、ロッカーなどが設置され、広い図書室になりました。窓からは桐の木の緑が、空いっぱいに広がるいい場所を提供していただきました。
「にこにこ文庫」で活動するため、「病院図書の動向、図書貸出し業務ついて」の研修を、その分野の専門家の高野先生にご指導を願って、ボランティア全員が受講しました。誰にでもできる、最も単純な整理の仕方で、著者名の五十音順で書架に納める方法です。
書籍の収集ですが、職員に声を掛けていただき、ダンボールに20箱が集まり、嬉しい悲鳴をあげました。３ヶ月かけて、教わった通り、著者名の五十音順に書架へ並べ、コンピュータ入力し、本の整理には多くのボランティアさんに協力していただきました。
図書室の活動日は、オープン当初は週１回、水曜日（9:30〜15: 00）でしたが、患者さんからの希望で、平成10年９月から水曜日、金曜日の週２回、13年４月から週３回（月、水、金）で現在に至っております。
患者図書と申しますが、にこにこ文庫は、医学的なものは、健康、家庭医学、栄養などの書籍は少しはありますが、専門書はなく、あくまでも、小説、サスペンス、マンガなど娯楽としての読み物が中心です。患者さんが病気や薬について学ぶための図書は、最初に説明しましたように「学習センター」にそなえられています。
図書室には、一般の読み物6000冊、マンガ3000冊、絵本幼児本700冊

家庭、医学、雑学など1000

冊、雑誌その他少々で、総数11000冊です。書架に並べ切れなくて、廊下にはみだしています。防災上のこともあり、廊下に出したものは、終了と共に、お部屋に入れて帰ります。

13

書籍は、全て、患者さん、職員、ボランティアの皆様から寄贈されたものです。なかには、通院ごとに、本を入れたリュックサックを背負い、両手に袋をさげて来て下さる患者さんもいらっしやいます。
寄贈していただいた方には、病院のほうからお礼状を出しています。
蔵書数も最初は約4000冊位でしたが、現在では28､000冊はくだらないと思います。現在もどんどん増え続けて、図書室の他に、書庫として使うようにと倉庫をいただきましたが、書庫もいっぱいで、整理に追われています｡古い本､重複本などは､時々、近くの駅の文庫などで利用していただいています。
余談ですが、書籍の他に、目本のメロディ、クラシック、映画音楽などのCDの寄贈もあり、図書室
でBGMとして使用しております。

資料4（16頁より）は「図書室の活動内容」です。
1）の日常の活動内容は１日の作業の流れです。2）の図書を探す方法はサービスをするための心得のようなものです。3）〜7）が「にこにこ文庫」本来の作業内容です。
寄贈本の整理は、即ち、本が入ってきて書架に納めるまでのことは5）、6）をご覧ください。読めば解りますので、詳しい説明は省きます。
その他に、患者さんから折り紙をしたいとの希望がありましたら、「折り紙教室」に様変わりします。
とはいっても貸し出し、返却作業をしながらです。
ときには、点演台とか、車椅子で介助の必要な患者
さんは、病室までお送りする場合もあります。人数に余裕があって、玄関ホールの活勘考が少ないときには、こだま学級の児童の送迎をお手伝いすることもあります。その目の人数により、役割をきめて作業しております。

資料５として、患者さんの出入り、図書貸出、返却状況の説明を１ヶ月毎にまとめてみました。
利用者数とは、図書室に図書貸出し、返却のために訪れた患者さん、職員の数です。閲覧巻数とは、図書室の椅子に座って本を読んだり、折り紙をしていかれる人の数､活勘考数は、その日の図書室で活動したボランティアの数です。この表では解りませんが、１目の利用者は70入〜100人、図書貸出数は200〜350冊、返却数は200〜330冊です。書籍の紛失は年間100冊前後です。貸出日、貸出し数の期限はありません。外来患者さんは対象外ですが、来訪された患者さんには、連絡先をお間きして貸し出しております。この集計表は４ヶ月ごとにグラフにしてニュースレターに掲載しています。
（参考に、「東大附属病院にこにこボランティアNews

Letter」を数冊持参しましたので、ご覧下さい｡）

また、資料６「活動人数（2001年度）」、資料7（19頁より）「東大附属病院ボランティアの心得」もご参照ください。活動人数をご覧になるための注意としてＡ、Ｂ、Ｃは時間帯、実人数は１月に活動したボランティアの人数、延人数は活勘考配置表の総合計です。

14

全国患者回書サービス連絡会会報

VOL.9

N0.12002.6

折り紙教室の紹介
にこにこ文庫では月１回不定期ですが、先生をお呼びして折り紙教室を開いております。先生には、費用は一切お払いすることなく、その上、材料も持参していただいております。まさに、ボランティアです。季節に合わせてサンタさん、お雛様、兜、動物では、うさぎ、猫、人気者では、ピカチュー等々
教わりました。自分たちが教わって、患者さんに還元しております。教わったままでは忘れますので、折り順をファイルにしております。色紙に貼って壁飾りに、また、折り紙で折ったバラや紫陽花で花束を造って、こだま学級の卒業式の贈り物に、七タコンサート、クリスマスコンサートのときの飾り物の一部として利用しております。
作品を少し展示してありますのでご覧下さい。

以上、にこにこ文庫の現状を述べて参りましたが、ボランティアは大きな事業をするのではなく、小さな親切、身近な、ちょっとした好意だと思います。図書室に来た患者さんが、来られない患者さんのために、マンガの本を、あれやこれや選んで、一抱えも借りて行かれます。また、患者さんが他の患者さんのために、貴重な時間を使って、折り紙を折る姿は美しい光景です。これも、まさにボランティア
ではないでしょうか｡図書室は患者さんの憩いの場でなければならないと思います｡｢病院は患者にとっては、あれやこれや制限ばかり受けるところであるが、図書室では何の制限もうけず、自分の意志で本が借りられる、本当にいいとろですなー｣といった患者さんがいらっしやいました。
｢さえずり｣というノートに患者さんの声を寄せて頂いています。その中から、2､3紹介しましょう。
｢3ヶ月という長期入院も、本があったおかげで時間を過ごすことができました｣｢週３回の図書の日を楽しみにしておりました。また、みなさまの明るい話や笑顔で気持ちをあかる
くしていただきました｣｢にこにこ文庫を利用していたのですが、体が大変つらいとき、本は読みたいし、返却にいかなけれ
ば……と、困ったときがありました。また、にこにこ文庫が開かれる日がもう少し多けれぼれと思いました｣

患者さんの声を大切にして、今は、患者さんが病室でテレビ回線で検索ができるように、また、ワゴンサービスも加えるべく準備をしております。
本を整理したり、作業したりする場所が、閲覧室と同室であるため、ボランティアがしやべっている
声で、ともすると、静かに本を読んでいらっしやる患者さんにご迷惑をかけております。患者さんが憩う部屋と作業する部屋が別にならないものかと、切に願っています。
何はともあれ、心地よい対応に心掛け、患者さんには少しでも、心和む入院生活が送れるようにと、図書貸出しサービスに勤めたいと思います。

15

資料４

(2001年５月29目改正)

図書室の活動内容
毎週

月、水、金曜日（祝日を除＜）

午前９：３０
利用者：〜

午後３：００

入院患者、職員、ボランティア

１）日常の活動内容＊図書室の配属になったら、ボランティア室から鍵を受け取ります＊鍵を開けます＊部屋の電気をつけます＊冷暖房のスイッチを入れます＊閲覧机、椅子、長椅子、窓際の上拭きをします＊ダスキンで書架の本の塵をはらい、本の乱れをなおします＊CDをセットします＊図書室日誌に書いてある連絡事項を確認します＊10時にドアを開けます＊図書の貸出し＊図書の返却＊図書に開するいろいろな相談事の対応＊図書の本に開するいろいろな仕事

寄贈本、倉庫の本、製本＊図書室日誌に今日の記録をする
目付

ボランティア名

連絡事項その他

貸出し数

返却数

利用者敷（入室数）

申し送り事項など＊２時30分にドアを閉めます＊後片付け

ゴミをすてる

文具をしまう＊閲覧机は空けておきましょう＊窓がしまっていることを確認します＊冷暖房、部屋の電気のスイッチをきります＊鍵をかけます＊鍵はボランティア室へもどします＊活動終了後ボランティアルームでのミーティングで簡単な申し送りをします

２）図書を探す方法
１．希望図書を探すときは書架をみます
２．書架は著者名の五十音順に並んでいます
３．はじめて利用される方には、本の種類と場所をご案内します
４．本を棚から取り、カウンターに持ってきてもらいます
本が取りにくい方は係りに声をかけてくださいと伝えます
５．希望図書が貸出中の場合は、予約することができます16

全国患者図書サービス連絡会会報

VOL.9

N0.12002.6

資料４（続き）３）貸出方法１．本から貸出しカードを抜いて本とカードを照合します
２．貸出カードに病棟名、フロア、氏名を記入していただきます
３．係りは、貸出目を確認して、日付けを記入します
４．貸出冊数に制限は、ありません
５．貸出し期間は特にありません。読み終わったら返却して頂きます
６．図書室の開いていない目の返却は、ブックポストのご利用を案内します
７．記入済みの貸出カードは所定のケースに著者名で、手前から五十音順に並べておきます
８．図書室日誌に利用者敷（全入室者と閲覧者数）、貸出し数を「正」の宇でカウントします

４）返却方法
１．本が返却されたら、所定のケースから著者名で貸出カードを探します
２．貸出カードの返却棚に、取扱者のサインをして、日付けを記入します
３．図書日誌に返却数を「正」の宇でカウントします
４．記入済みの貸出しカードを本のポケットに入れて、書架の所定の場所にもどします
５．返却本は、汚れや破れをみて補修をします。ひどい本は別にしておいてください
６．図書の紛失については、責任を問いませんが、その理由を説明してもらってください

５）寄贈本の整理（にこにこ文庫は皆様から寄贈された本でなりたっています）

１．書架（製本するもの）に置く本
人気のある本、ベストセラー、話題の本、早く読んでほしい本
重複本をチェックする、書架貸出しカード（紛失分も）と照合

２．書庫行き（書庫へ）重複本（重複）、整本用（整本）のものを除いた本
３．捨てる本ボロボロ、汚い、古いもの、宗教本、思想的に片寄っているもの、専門書、会社の伝記、会記、業績集、強く影響を与えると思われるもの（残虐、民間療法など）
雑誌（古いもの、マンガ、マイナーなもの）
４．駅行き（駅へ）捨てる本、重複本から選ぶ
５．ボランティア室へ持って行く本

６）製本の手順
１．製本の前にすること
ダスキン、ウェットティシュなどでよく拭く
パラパラとページ送りをする（２．３回繰り返しほこりをおとす）
帯付・ケースは取り除く

17

資料４（続き）
本にはさまれているものは全て除く
カバーの破損部は補修する
２．製本の仕方（セロケース参照）
カード：一般本は著者名、書名を書く：マンガ、幼児本、雑学は色シールを粘り、書名のみ：著者名、書名の最初の２字が整理記号になる：外国人の作者の場合は注意を要する（セロケース参照）
ラベル：著者名、書名の最初の２字を上段に書く：上、下

一巻二巻､､、とある場合は中段に書く：シールは下段に貼る：ラベルはカバー、本体の下部に合わせて貼る
プックポケット：表３に、カードを入れて貼る
ゴム印：セロケース参照
７）書庫（図書室に入りきらない本を保管、いつでも出せるように準備しておく）
１．コンピュータに入力、リストをつくる
２．整本し書架へ
３．書架は

児童書、マンガ、画集、写真集、カタログ、新書、文庫、単行本、

著者名、次ぎに作品タイトルで五十音韻に、左から右へ、上から下へ並べる
ただし、単行本のみ右から左へとする
なお、二重に入れる場合は、奥から手前への順とする
又、マンガについては出版社別とする
４．掃除は一ヵ月に一度する

18

に分類し

全国患者回書サービス連終会会報

VOL.9

N0.12002.6

資料7
東大附属病院ボランティアの心得
はじめにようこそ東大附属病院へ来て下さいました。職員一同に、患者さんも如わって、あなたを心から歓迎し、あなたがボランティア活動をして下さることに感謝しております。
当面は、この病院の外来患者さんの案内、誘導の仕事を受け待たれるわけですが、患者さんの生活を豊かにするために、あなたは大きな貢献をして下さることになります。患者さんとのふれ合いを通して、さまざまなことを学ばれるものと期待しております。
東大附属病院としても、新しい外来診療棟の開院に合わせ初めての試みとして、ボランティアの皆様と手を携えて患者サービスの向上に努力して行きたいと思います。
仕事については、どうぞ、自由に質問や提案をして下さるようにお願いいたします。
−。活動日
１．活動を約束した日、時間は必ず守るように努力し、やむを得ず体む場合は、必ずボランティ
アコーディネーターに連絡しましょう。
２．活動を始めるときは開始日時、退室のときは退室時間、活動内容、連絡事項等を個人力−ド（別紙様式）に記入しましょう。
二。活動時
１．活動は活動する部署の方針に従い、指示の通り活動しましょう。
２．当面の活動は、外来患者さんの案内（患者さんへの介助そのものや車椅子の介助は含みません）を主としたものです。患者さんへの介助や車椅子の介助その他案内以外の活動については、
外来患者さんの案内を主とした活動が定着した後に実施することとしております。
３．ボランティア活動中、見聞きしたことを他へ漏らさないようにしましょう。
４．患者さんに対しては平等に接し、特別に親しい患者さんをつくらないようにしましょう。
５．患者さんから病状、診断について尋ねられたり、売店等で薬の購入を依頼されたときは、受持ちの医師に相談するように勧めましょう。
６．患者さんの病状記録を読んだり、診断、治療などに意見をはさんだり、患者さんの診断内容について尋ねないようにしましょう。
７．薬や物品などを患者さんに勧めたりしないようにしましょう。
８．思想的、宗教的及び政治的活動は一切行わないようにしましょう。
９．患者さんまたは患者さんの家族に贈り物をしたり、受け取ったりしないようにしましょう。
10.活動中、患者さんに自分の健康状態を訴えたり、薬を貰ったりしないようにしましょう。
11.職員の仕事や責任体制についてよく理解し、患者さんの前で職員の批判はしないようにしま
しょう。
12.病院内のレイアウト、病棟編成、面会時間、注意事項等は事前に知っておきましょう。
13.判断のつきにくいものは、必ずボランティアコーディネーター又は病院職員に聞いてから行いましょう。
14.患者さんに対しては、相手を思いやる温かい心を持って明るく話しかけるように心がけま
しょう。

19

資料７（続き）
15.患者さんには、「おはようございます」、「どうしました」、「お大事に」等患者さんの側に立った丁寧な言葉を使いましょう。（患者さんはお客さんではないので、「いらっしゃいませ」とか、「またお越し下さい」等の一般的な接客用語は適当ではありません）
一
‑
=■

服装態度
１．清潔な動きやすい制服を着用、名札をつけ、靴は音のしない、腫の低い活動しやすいものを履きましょう。
２．爪は短く、香水、アクセサリー、マニキュア等は控えめにしましょう。

四。健康管理１．活動の前後に手を洗い、うがい等を励行、自分自身の健康に十分気をつけましょう。
２．活動中に病気になったら、すぐにボランティアコーディネー夕−に連絡しましょう。

●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●

会場では、休憩時間を利用して、東大附属病院ボランティ
アの方による折り紙の実演と指南が行われた

20

全国患者図書サービス連絡会会報

VOL.9

N0.12002.6［講演２］

患者とその家族1 ことっての「闘病記」
古書「パラメディカ」店主
星野史雄
古書店「パラメディカ」は、インターネット上で闘病記などの医療関連書を販売する古本屋です。お客様が医療従事者ではなく、患者やその家族が対象という点では、風変わりな店かもしれません。
1998年の末に開店した当初は、実店舗（但し、ビルの６階）とインターネットのＨＰとを同時に立ち上
げたのですが、徐々にネット販売が主になり、2002年になってオンライン専門店としました。
試行錯誤はあったのですが、「患者にとって必要なのは同じ病気の患者さんの実体験、闘病記しれない」という思いが運営の土台となっています。最近でぱピア・カウンセリング、つまり「同じ病や障害の

闘病記

先達

が

後輩

を支える」という援助方法が注目されていますが、じ趣旨で書かれたものが多いのです。しかし、いままで軽視の理由として、

闘病記

闘病記

かも

には同

は軽視されてきました。

といえば1960年代頃までは文学者の書くものというイメージがあり、さらに1970年代ごろまでは患者側にあまりにも医療知識がなく、病の床の身辺雑記という闘病記が多かったためではないかと思っています。
ノンフィクション作家の柳田邦男氏が指摘するように、普通の市民の闘病記

は1970年頃から増えてきました｡それには徐々に､病の過程で知り得た医療情報を他の患者に伝えようという意図が込められるようになり、更には患者が誰しも思う

医療現場での精神的ケアの不足を補おうとする思いも散見するようになってきました。
店主が闘病記を集めはじめた動機も個人的な体験によるものですが､乳がんの再発に苦しむ妻にどう接したらいいか、家族がどう患者に向かい合ったらいいのか、それ知るにぱ闘病記
症例報告
しかし、

が

患者からの

として参考になるのではという思いからでした。
闘病記という項目は十進分類にもISBNにも見当たらず､書名からも副題からも検索が困

難なものがあり、同病の体験を知りたいという患者さんも、闘病記の存在すら気づかないケースが多かったのではないでしょうか。
そもそも

闘病記

は、著者が有名人でない限り、大手出版社から発行されることは少なく、自費出版で、しかも書店に並ぶことも少なく、断裁もしくは死蔵されるケースが多かったはずです。
パラメディカが古本屋

でなければならなかったのは、この点により、在庫は関東一円の同業者から一冊ずつ集めたものです。

さて、古本屋という形をとりながらも、パラメ
ディカにぱ本を仲介として、医療相談に近いものが寄せられます｡店主は医療の専門家ではありませんので、あくまで適当な本を紹介しながらも、相21

談貴の悩みを聞いてきました。
今年(2002年)に入って寄せられたメールのうち、印象に残るものを紹介しましょう。
先ず、はじめは和田ちひろさん等が運営するサイド楽患ネッド(http://www.rakkan.net)の掲示板に、脳出血を起こしたという53歳の主婦が、同じ悩みの方と知り合いたいと書き込んだことがきっかけでした。軽い右麻庫と言語障害が残り、再発と社会復帰の不安を抱えるというその女性に対し、和田さんは患貴会を検索するとともに、｢闘病記も参考にならないか｣と当店より脳卒中の闘病記を24
冊、掲示板で紹介しました。
その患者さんは先ず図書館でリストのうちの何冊かを借り､次に当店に注文､何冊かを読まれた上で、楽想ネットの掲示板に感想を書きこまれました。特に16年前に発行された｢リハビリの友へ｣という、患者同士の回覧ノートをまとめた本が｢有益だった｣といいます。
今年の１月、直接私がメールをいただいたのは､脳腫瘍(髄芽腫)で治療法が尽きたという14歳の男の子の父親(Ｔさん)からでした。はじめは｢総理の病室｣(三輪和雄

新潮文庫

1985)という、医師のエッ

セイの注文でした。しかし、何度かメールのやりとりをするうちに、その文庫本を探していた理由がわ
かってきました。抗がん剤も放射線治療も無効といわれ、ご両親ぱ丸山ワクチン"に一襖の望みを託していました。脳外科医の三輪先生はこの本で、丸山ワクチンに触れておられたのです。
その後もＴさんとは､看病に専念する母親の精神的援助について､セカンドオピニオンの受け方についてなど、様々なやりとりがあり、お子さんは３月の末に永眠されました。
他にも、膠臓がんで大学病院に入院する直前に、当店に本探しを依頼された患者さんには、病室に探し当てた本を届けたことかありますし､何度も骨折を繰り返しているという骨異形成症の患者さんから、闘病記探しを依頼されたこともあります。
図書館司書には本のソムリエとしての役割もあると聞きましたが､古書パラメディカは闘病記のソム
リエになろうと努力している、ということになるのでしょうか。
闘病記をめぐるお客様とのエピソードは､開店当初のギランバレー症候群の闘病記(｢笑いごとじやな
いJJ・ヘラー／Ｓ・フオーゲル
ピック

ちくま文庫

1990｣、膠原病の闘病記(｢銀のしずく｣古結芳子

エ1995)をめぐるやりとりから始まり、きりがありません。

開店当初ぱ白血病"と一括していた闘病記も、お客様からの依頼で｢急性・慢性｣｢リンパ性・骨髄性｣の区別を明示するようになりました。

ところで、闘病記に関心を待ったのは、私一人ではありません。
日本女子大大学院で学ぶ門林道子さんは､死生学の研究者であり､看護短大の講師でもあるのですが、｢闘病記をめぐるコミュニティの形成｣(日本女子犬｢人間社会研究科紀要

第７号｣2001/3)という論文を書かれ、当店に立ち寄られました。
鳥取大学附属図書館医学部分館の司書である山崎賢二さんも、第８回医学図書館研究会(2001年11月14日)で｢闘病記データベース作成のために｣という発表をされました。
には公開されていないようですが、データベースの公開が待たれます。

22

2002年５月末現在、まだ一般

全国患者回書サービス連絡会会報

VOL.9

N0.1

2002.6

本稿ではあまり触れませんでしたが、自費出版としての闘病記は1999年頃からインターネット上に移行しつつあり、さらにそこから本としての闘病記が生まれるケースが散見します。
当店のリンク集も280を超え、ネットからの情報をお客様に本とともに届けるケースも多いのです。
「患者にもっと情報を」をモットーとする風変わりな古本屋として、また闘病体験の変化の観測地点
として、なんとかパラメディカを継続させたいと考えています。

補足資料
店名

古書

パラメディガ

1998年10月HPに店舗を開店

所在地

埼玉県さいたま市高砂2‑2‑1ほしみつビル6F

TEL : 048‑825‑7951（Fax兼用）
URL: http://member.nifty.nejp/PARAMEDICA

業務

インターネットによる、闘病記を中心とした患者向けの医療関連古書販売

在庫およそ１万４千冊（闘病記は190種類の病名別に約750タイトル。

・闘病記ぱ乳がんﾀ9ll腎不全

多発性硬化症などと分類。品切れのデータも、図書館などで検索できるように削除せず。
・現在

乳がん

で75タイトルをリストアップ。

・リンクとして、患者団体・患者個人のサイトを中心に約280のサイトを選択。

店主の略歴
1952年秋田生まれ、埼玉県立浦和高校卒、早稲田大学中国文学科卒、同大学院修士課程修了、慶唐大学斯道文庫嘱託
1984年から代々木ゼミ職員（中学部進学指導課長、国語・漢文講師、私立医歯薬コース室長）1997年退社
1998年パラメディカ開店、2002年より東京家放火非常勤講師etc

闘病記

・に関心を寄せた個人的な体験

1993年８月、妻（40歳）が乳がんと診断され、手術（左定型的乳房切断）
1995年12月、再発（肺、骨転移）、左肺上葉切除後、余命１年との説明
1997年１月、妻（44歳）死去

闘病記・補説１ある看護婦さんは看護研究として国会図書館に弁当持参で通い、文献カードでそれらしい本を一冊ずつ読んでみた。あまりの不便さに司書に尋ねたところ、逆に「闘病記の索引を作ってくれ」と言われた。
「いのち輝く

闘病記100冊から学ぶ」前田志奈子

23

1991

看護の科学社闘病記・補説２
柳田邦男氏は、「1970年代になると広範な人々が闘病記を書くようになった」と言う。
（参考

同時代ノンフィクション選集

第２巻「病を超えて新しい自己（1）」

1992文勢春秋社

巻末の年表参照）

パラメディガ開店直後のエピソード●姉の日記を本にした多摩美大・スポーツ文化論の助教授「患者からのカルテ」佐原蓉子・佐原龍誌

1995/1エミール杜…

●ギラン・バレー症候群の本を探していた看護婦さん「笑いごとじゃないJJ・ヘラー

Ｓ・ヴオーゲル

ちくま文庫

1990/2●忠光は数年前に亡くなっている、あるお客様からのメール【世間ではマイナーと思われがちな闘病記の山に嬉々としてというのも変に思う人もいるかもしれませんし、実際、娘の死後も闘病記や病気関係、死や死別の本ばかり読んでいるわたしに、「そんなことばかりしているからいつまでも暗いし、立ち直れないでしょう」とアドバイス（?）してくれた人もいます。
けれど､病気の情報や知識に関していえば､それまでわたしが集めていたものは､娘の死によってすべておしまい、無駄になるものではなくて、その時点で後の人に伝える術はもっていなくても､のちのち何かの形で役に立たせることができるかもしれないし､何より知識欲といったら大げさですが、もっと知りたい、これからも知り続けたいというシンプルな思いがありました｡いろい
ろな人の闘病記を読むことは、わたしたちがやってきた（娘の闘病）ことの確認作業、自分に納得させることでもありました｡それはもっとこうすれば良かったとかいうことではなくて､みんなそれぞれちがうんだ､それでいいんだ、という当たり前のようでいて、なかなか辿りつけない思いに導かせるという意味合いでもありました｡】（秋田県在住のお母様からいただいたメールの、ほぼ原文のまま）

患者から発信するサイトの増加
・小児がんのサイト

種まく子供たち・乳がんのサイト

乳癌

http://www.cypress.netp/donguri/Top.html

崖っぷちのステージIv

風の吹く場所

http://www.tiki.netp/゛rinrinranran

http://www.a.biglobe.netp/゛y‑kaze

おにぎりはみなさんと医療を考えたい
・膠原病のサイト

膠原病と仲良くする100の方法

http:油omePage2.nifty.com/onigiri/

http://member.nifty.nejp/mugimugi

・小児先天性心疾患のサイト
Heart

BeyondBoundaries

http://CHDjnformation.tripod.cojp/

エプシュタイン・ホームページhttp://www..0cn.netp戸ebstein/24

全国患者図書サービス連終会会報

VOL.9

N0.1

2002.6●患者自身の体験の意味
ある病気の治療法に詳しいのは医師､ケアについては看護婦さん。しかしその病気がもたらすもの全体に詳しいのは、その病気の患者さんに他ならない。
100人の患者さんがいれば100通りの闘病生活がある。伝言板（掲示板）は症状の多様性を知る場ともなり、一種のピア・カウンセリングの役目を果たしている。
あるＳＬＥの患者さんは、伝言板を見ることを元気をもらいに行ぐと表現する。

「そこにはへんな慰めも無いし、過剰な心配もない…だからあっ、そんなもんがと、開き直れることもある。これが精神衛生上、たいへん大きな効果を発揮している｡」●「患者の体験をどう共有するか」
患者自身や家族が冷静に病気に立ち向かってもらうためにも、わかりやすい病気の概説書や､その病
気の闘病記、患者団体のサイトなどを紹介できるシステムがあればいい。
患者の苦しみは、病気そのものよりも、病気に関する情報不足による。

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編集後記
本来、本号第９巻第１号（通巻28号）は第８巻第４号（通巻27号）の後に発行すべきものですが、編集の都合上順序が逆になりました。第８巻第４号は追ってお届けいたします。
さて、本号から（実際には第８巻第４号からになるはずですが）、製本の方法を変えました。
従来は簡易製本器で樹脂を固めただけのまさに「簡易」製本でした。理由は、ちゃんとした製本は素人には困難で専門家に任せた場合高額につく、かと言ってステイプラーで止めたのでは見栄えが悪い上に、後で自分流の製本をする人にとっては却って処理が面倒になる、などが上げられたと思います。
しかし、現在の方法ではバラケやすいということも確かで、不評を買っていました。
編集者としては投げかけられた批判にどうすべきか悩みましたが、結局は一番安価で簡便、そしてバラケに強いと思われる「ステイプラーで止める」方式に行き着かざるを得ませんでした。会報の分量は普通のステイプラーで綴じるには厚すぎるので、まず従来の簡易製本を行った上でにの方がまとめやすいため）、大型強力で且つ綴じた後の針が平らな製品を使って綴じ、その上にテープを貼って装飾する、という方法です。
見栄えなど、皆様からはいろいろなご意見も出るかもしれません。編集者としましては、限られた経費と人力の中でできることであればいかようにも改善しますので、忌憚のないご意見をお寄せ下さい。（遅刊堂）

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