「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

交錯する主体─横向きＮの前向きコミュニケーション─
岩野 直子
北九州市立大学文学部人間関係学科

要 旨
自分に意思があるのに、それを伝えることができず、意識があることにすら気づいてもらえない。身体がそのような状態に陥ることを「閉じ込め症候群」と呼ぶ。そのような閉じ込め症候群にあるひとたちが、ほとんど動かない自分の身体の一部、まぶたのわずかな動きなどを使って、他者とコミュニケーションをとるという事例が、さまざまなメディア―ドキュメンタリー映画や著作などを通じて一般にも報告され近年注目を集めている（ボービー １９９８、デリアン ２００８）。彼らの体験を目にするとき、閉じ込め症候群という、ある特殊な状況下に身体を置くひとの特別な他者とのコミュニケーションのやりかたに私たちはまず注目してしまう。
しかし、障害により制限された身体を使ったコミュニケーションだからこそ、私たちひとが、自分の意思を伝えようとするとき、または受け取ろうとするときに、どのように自分の目の前の他者をとらえ、それを成り立たせているか、鮮明に表わすことができる。
本論文に登場するＮは、身体に障害を抱え、少しずつその筋力を失ってゆく。本論文では、徐々に外部との通信手段を失う、Ｎのコミュニケーションに対する思索を出発点として、著者がＮとその周辺に参与し得られた事例から、ひとにとってコミュニケーションとは何か、それはどのようにして可能かを論じる。
特に、相互主体的な行為として、コミュニケーションの生まれる時とはどのような時か、またどのような状態をコミュニケーション不全と呼ぶのか明らかにする。結論として、意思の発信者としての主体の存在が、他者とのコミュニケーションの獲得にあたり重要な位置を占めるという事を示す。これは、社会生活を営むひとという生き物全体に言える。ひとが社会的に行なっている他者との相互行為が、その主体を持つ本人にとって、いかに自分の生に意味を持たせているかを提示する。
目次
はじめに
第１章 コミュニケーションの何が問題なのか
１－１ Ｎの身体状況
１－２ ロックトイン・シンドローム 「閉じ込め症候群」
１－３ 先行研究『わが国の肢体不自由養護学校高等部における進路支援のあり方について〜障害者の大学進学を進めるためには〜』 天畠 大輔
第２章 Ｎの生活歴
２－１ 幼少時代
２－２ 養護学校時代
２－３ 大学時代
第３章 Ｎの対人関係
３－１ 家族との関係
３－１－１ Ｎの家族構成
３－１－２ 母親との関係
３－１－３ 母親の怪我による生活の変化

３－２ 家族以外の関係
３－２－１ ヘルパーとの関係
３－２－２ ヘルパーが入ったＮの１週間
３－３－３ ゼミ生との関係
第４章 コミュニケーションの考察
４－１ 遠慮と優しさ
４－２ 身体とコミュニケーション
４－３ 主体４－３－１ 主体と関係性
４－３－２ 関係性と生きる意味
４－３－３ Ｎと私 異なるふたつの主体
第５章 結論謝辞
資料-1『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
http://www.apa-apa.net/~jinrui/soturon/index.html

「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

はじめに

後に手術室で目を覚ましたときのことを思い出す。術もし、あなたの手足が動かなくなり、話すことができなく後Ｎは酸欠状態に陥っており、苦しさで目を覚ました。

なり、首を振ることさえもできなくなったとしたら、あなた

このまま気絶できないかと思いながら、Ｎは必死に医はどうするだろう。苦しむだろうか。恐れるだろうか。絶師に「苦しい」と告げようとしたが、麻酔あけのためか、望するかもしれない。

声が出ない。身体もまぶたすらも動かせず、一切の信

それはなぜだろうか。体が動かなくなるから。今後

号を出せなかった。Ｎは力の限り声を出そうとし、苦しどう生きていけばよいか分からなくなるから。それももいと伝えようとしたが、口に出せたのは結局それからちろんあるだろう。だが、第一に思うのは、ひとと、どう十数分後にひとこと、病室に向かう際に出せた「ううぅ

コミュニケーションを取ればいいのだろう、ということで……」という弱いうめき声だけだった。その時医者がＮはないだろうか。伝えたいのに、誰ともコミュニケーショのうめき声を聞き、「苦しかったね……」とひとこと言っンが取れない。それが一番、恐怖に思うことではないた。ささいな事ではあるが、Ｎのことばが届いた一瞬でだろうか。もし、自分に意思があるのに、それを伝えるある。その後３日間ほど呼吸器を装着し、入院中の１０ことができず、意識があることにすら気づいてもらえな

日間を個室で過ごした。普段、唯一自由に動く右手

かったとする。それは、まるで閉じ込められたような状

首から先で携帯やＰＣの操作、食事などを行っていた態だ。実際、そのような状態は存在し「閉じ込め症候が、点滴でふさがっていたため、ナースコールも持つ群」と呼ばれる。そして、このような状態にありつつ、まことができなかった。この入院期間中Ｎは一時的にそぶたなど僅かに動く体の部位を使い、コミュニケーショの身体状況を普段と大きく変え、Ｎが取れていたコミンをするひとたちが存在するのだ。

ュニケーション方法のいくつかを失った。その状態に本論文に登場するＮは、身体に障害を抱え、少し対しての身体の適応の難しさ、代替となるコミュニケー

ずつその筋力を失ってゆく。徐々に外部との通信手ション方法を得る困難さ、そして意思疎通ができない段を失う彼女のコミュニケーションに対する思索を出という孤独感を体験した。特に、Ｎにとって孤独感は発点として、著者がＮとその周辺に参与し得られた事

鮮明に記憶に残るものだった。ケーブルテレビが設置

例から、ひとにとってコミュニケーションとは何か、それされた部屋だったが、世界の閉じた録画放送を見るこはどのようにして可能になるかを考察する。

とは、外部の存在を全く感じられないという恐怖を生んだ。生放送の番組を見たときだけは、なんとか自分

下記は、「閉じ込め症候群」にあるジャン＝ドミニッが外部と繋がっていることが確認できた。

ク・ボービーが、まばたきによるコミュニケーションを用

他者とのやりとりができない状況は、Ｎに絶望を感いて綴った『潜水服は蝶の夢を見る』（ボービー １９９

じさせた。現在は行なえている発声によるコミュニケー

８）をＮが読んだ際の記述である。

ションや、キーボード操作によるパソコンの利用などがＮは初めにこの本を読んだとき、「苦しさ」と「絶望」

困難になったとき、自分はどのような方法で他者に自を感じた。自らに意思があるのにそれを外部に伝える分のことを伝えるのか、またどのようにして他者と関わことが全くできない。やりたいことができない、痛いとき、ることができるのか、Ｎは自問する。

苦しいときにそれが言えないというだけではない。自後日、Ｎは『潜水服は蝶の夢を見る』を再度読み返分の欲求はおろか、意思の存在さえ気づいてもらえなす。そのときに感じたのは、前回のような苦しさだけでいのだ。ボービーも、その左目の瞬きに宿る意思を周はなく、コミュニケーションや周りのひととの関係性をりのひとに気づいてもらわなければ、テレビやラジオと著者が楽しんでいること、彼のウィットに富んだジョー

いった外部からの新しい情報もひととの対話もなく、クのおもしろさ、そして彼の持つ身体を使ってのコミュ

病院の天井を見つめることに残りの生涯を捧げなくてニケーションへの可能性だった。この本の著者、いや、はならなかっただろう。それはひとにとってどれほど恐著者と彼を取り巻く者たちは確かにコミュニケーション

怖と危機感を感じさせるものであるだろう。

の手段を手に入れていた。もし双方にコミュニケーショ

Ｎはこの本を読みながら、２００７年の盲腸の手術直ンを取ろうとする意思があり、ひとつでも何らかのコミュ-2-『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

ニケーション方法を手に入れられたなら、Ｎのコミュニ
ケーションの可能性も増すのではないか。
彼が瞬きで代筆者と共に綴ったこの本は、各医学会にも大きな影響を与えた（ボーン＝デリアン ２００８）。彼の書籍がきっかけで、このような状態にあるひとたちの「意思」に気づくことができたのだ。今では、ボービーと同じく閉じ込め症候群にありながら大学に行った者、一人暮らしを始めた者もいる。また、『ブレイン
マシンの人間的活用』（川口 ２００７）もＮに大きな希望と興奮を与えた。四肢はもちろん、まぶたすら動かなくなったとき、脳波を使って意思疎通を図ることに、
Ｎはひとのコミュニケーションに対する強い意志と、希望を感じた。コミュニケーションの持つ可能性にわくわ
くし、もっと知りたいと思った。
上記が、Ｎの記述である。当論文では、コミュニケーションの生まれる時とはどのような時か、またどのような状態をコミュニケーション不全と呼ぶのか明らかにしたい。さらに、意思の発信者としての主体の存在が、他者とのコミュニケーションの獲得にあたり重要な位置を占めるという事を示したい。
それは、社会生活を営むひとという生き物全体に言えるものではないかと、著者は考える。ひとが社会的に行なっている他者との相互行為が、その主体を持つ本ひとにとって、いかに自分の生に意味を持たせているかを提示する。

-3『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

１－２ ロックトイン・シンドローム「閉じ込め症候群」

第１章 コミュニケーションの何が問題なのか

Ｎが恐れている身体状況、つまり意識は鮮明である
が、身体が麻痺していて、意思を他者に伝える手段

１－１ Ｎの身体状況
本論文で取り上げるＮは、ウェルドニッヒ・ホフマン

がほぼなくなる状態を、ロックトイン・シンドローム（ＬＩＳ、病（註１）に罹患しており、１種１級の身体障害者に認閉じ込め症候群）と呼ぶ。更に、完全に身体が麻痺し、定されている。２４時間の介助を要しており、一日の大外部に自分の意思を伝える手段がなくなることをトー

半を移動式ベッドであるストレッチャーに横になるか車

タル・ロックト・イン（ＴＬＩ、完全に身体に閉じ込められ椅子に座って過ごしている。車椅子での座位保持は１た）、またはトータリー・ロックト・インと呼ぶ。ＴＬＩになる

時間以内が限界であり、また体幹を支える筋力がな

可能性のあるＡＬＳ（註３）等の患者は、将来的にＴＬＩ

いため、座っている間は何度も体を支えなおしてもらうが自分自身の身に起こりうる恐怖であると感じている。

必要がある（資料１ Ｎの一日の生活）。

「ブレインマシンの人間的な利用」で川口は、「ＡＬＳのＮの病気は年月と共に徐々に全身の筋力が衰えて患者家族の間では究極の恐怖を表現する時、隠喩のいく。一度筋力が落ちると回復はほぼ望めない。幼少

ようにトータリー・ロックト・インが用いられ、実際にそうの頃にはできたことが現在はできなくなっており、これなったら耐えがたいだろうから、呼吸器を外して死なから先も、身体状況が悪化するおそれがある。生活にせて欲しいと訴える者もいる。ただし、それがどんな感直接関わる部分では、手に力が入らず、スプーンなど

覚か報告できる者はいるはずもなく、極度の苦痛や発を掴めない、本のページをめくれない、介助を依頼す

狂の可能性が憶測で語られているに過ぎない」と述べる際に、手を使って方向を指示するのが困難になるなる（川口 ２００７）。川口は、ＴＬＩを患者の発信不可能

どのことが起きている。

性の問題ではなく、受信する側の応答不能性の問題

また、食事と呼吸機能の低下もあげられる。食べ物として考えている。なぜならば、ＡＬＳにおける重度コミを咀嚼して飲み込む力が弱くなっており、食べられる

ュニケーション障害に関する医学論文には、被験者

ものの種類が限られ、しかも誤飲や窒息の恐れがある。

（患者）と計測（判定）者との関係性に言及したものはそこで、プリンなどの噛む必要性がないもの以外はフないが、これは被験者にとっては重要なことで、そもそードプロセッサーでペースト状にしたり、調理ハサミでも患者の意識の存在を感受していない者は患者が発みじん切りにしたりして食べている。また肺活量が少な信できるとは思わないからだ（川口 ２００７）。川口はいため呼吸困難に陥りやすく、日中に酸素ボンベ、就この患者の置かれた状況を、デカルトの「我、思う故に寝時に呼吸器（レスピロニクス社 BiPAP（註２））を利我あり」を言い換えて、「汝、思う故に我あり」と表現し用している。

ている（川口 ２００７）。

四肢は不自由であるが、声を出してしゃべること、電２００７年にカンヌ映画祭で監督賞を受賞した映画

話を使うこと、コンピューターのキーボードを打つこと『潜水服は蝶の夢を見る』の公開は、ＬＩＳという言葉をなどの日常生活に必要なコミュニケーションは可能で一般に広く紹介することとなった。この映画の主人公ある。しかし、疲れていると発声が難しくなり、発話によであるジャン＝ドミニック・ボービーは、４３歳のときにる意思疎通が難しくなる。大きな声を出すことや、長脳出血で倒れＬＩＳを発症し、身体的な自由を失った

時間しゃべり続けることはできない。自力で動かせるのだが、病床でこの映画の原作である『潜水服は蝶ののは右手首から先と、眼、口であるが、腕を持ち上げ夢を見る』（ボービー １９９８）を執筆した。題名の「潜るための補助器具を着けていれば腕の上げ下げと回水服」とは、不自由な自身の身体を例えたもので、旋を行うことができる。現在、筋力の低下により、夜間「蝶の夢」とは、そのような身体とは関係なく活動するの就寝時にのみ呼吸器を装着している。呼吸器を装

意識を表わしている。
映画では、全身麻痺となったボービーが、身体の中着している間は発声が不明瞭となり、発話での意思疎通は極めて難しくなる。

で唯一わずかに動く左目を使って他者と会話をしたり、本を執筆したりするようになるまでの過程が描かれて-4『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子いる。ボービーはＥＳＡ版のアルファベット表（註４）をコミュニケーションが不全な状態では、その生活は満用いて外部に意思を伝えている。ボービーは、目の足なものとはいいがたい。

前で介助者にアルファベットを一文字ずつ読んでもら

コミュニケーションが困難な障害者と一口にいってい、表わしたい文字のところに来たら、左目でまばた

も障害の度合いはひとそれぞれである。ＬＩＳ患者とのきをし、それを繰り返して単語を完成させる。ボービー

コミュニケーションは、医学知識が豊かな医療従事者

は訓練当初、あまりに時間のかかるこの方法にもどかだからといって容易にできるというわけではない。むししさを感じ、挫折しそうになる。しかし、ボービーと彼にろ家族や友人など、患者とより密接な関係を築こうと協力的な周囲のひとたちの根気強い訓練によって、積極的に働きかける存在が、開かれたコミュニケーシ

相互にコミュニケーションを取り続け、ボービーは絶望ョンを可能にする。コミュニケーション障害を解消する

的で目をそらしていたＬＩＳである自分の状態を少しずためには、コミュニケーション手段を獲得するだけではつ受容し、自身の生活を送り始める。訓練を始めた頃、なく、他者との豊かな関係性の中でコミュニケーション

自暴自棄になっていたボービーに対して、言語療法

手段の不足を補わなければならない。したがってこの士（註５）をはじめとする周囲の者が「あなたの意識を

問題は、身体障害者に限ったものではなく、彼らと関

私は読むことができる」と伝え続けたことによって、ボわろうとする他者の側にも問われる。

ービーはアルファベット表によるコミュニケーション方
１－３ 先行研究 『わが国の肢体不自由養護学校高法を獲得できたといえる。
ＬＩＳの患者に向き合う親密な他者が、患者の意思をすくい出すという事例は、『脳障害を生きる人びと』

等部における進路支援のあり方について～障害者の大学進学を進めるためには～』天畠大輔（中村 ２００６）で取り上げられている茉本亜沙子のケ

天畠大輔の論文では、自らの体験と数人からのイースや、自身がＬＩＳを発症しながら卒業論文を執筆しンタビューをもとに、日本における肢体不自由養護学

た天畠大輔のケースにも見られる（天畠 ２００７）。両校高等部（註６）からの大学進学の困難さと、養護学者とも、ボービーと同様に、ある日突然起こった事故

校高等部の教育、進路支援の実状を浮き彫りにしてや発作によってＬＩＳになったのだが、ひとつの共通点

いる（天畠 ２００７）。天畠自身も四肢麻痺、文字認識がある。表情の動かない彼らを見て、身体が不自由なの障害をもち、養護学校高等部から大学へと進学しだけで意識があるという確信を持ち、コミュニケーショている。天畠は文字認識、また発話がほぼ不可能なンをとろうと試みたのは、一番身近な介護者である彼

ため拡大･代替コミュニケーション（ＡＡＣ:らの母親であった。

Augmentative and Alternative Communication）を用

このように、ＬＩＳ患者が新たなコミュニケーション方

いている。彼の場合は、「自分自身の手を引いてもら法を習得していく過程では、患者のみが努力すれば

い五十音で一字一字を確認していく、コミュニケーシ

よいわけではない。発症後、まず患者の意識が変わらョン機器を用いない、サインによるコミュニケーション」、

ず残っていることを、まばたきなどの患者が発するわ「五十音をひとに言ってもらいＹＥＳ反応のみで応え

ずかなサインから他者が気付くかどうかが、その後のる」方法である。

コミュニケーション確立のための重要な分かれ目とな

天畠は、養護学校からの大学進学を困難にしている。そして、周囲のひとびとは患者が発信するわずか

る主な要因として、養護学校側の教育支援態勢の不なサインを読み取るスキルを、患者とともに培っていか

備、大学側の受け入れ態勢の不備、障害による身体なければならない。

的な制約などが挙げている。障害者の大学進学、社

障害者のコミュニケーションの問題を考える際に、会的自立を促すためには、個々人とのコミュニケーシ

身体的な障害にばかり注目しがちだが、障害により直ョンが必要であると天畠は提言する。ある種の脳性麻

接的、間接的に他者と了解し合えるチャンネルを失う

痺（註７）や全身性障害をもつ者にとって、他者とのコことに問題の本質がある。バリアフリーの充実により、

ミュニケーションは容易ではなく、工夫されたコミュニ

身体面での不自由さを軽減できたとしても、他者とのケーション方法が必要であり、そのひとつに通訳介助-5-『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子があげられる。通訳介助とは自分の意思を表現することが困難な者が、介助者を通して自分の意思を伝える方法である。天畠はコミュニケーション障害者にとっての通訳介助について、「安定した通訳介助は、私たちのような重度の障害者（特にコミュニケーション障害者）にとっては、自らの表現の自由を保障する重要な手段なのである」と言い、また通訳介助では「自らの意
思を正しく伝えるためには、ある程度慣れた介助者が必要になってくる」と指摘している。
さらに障害者の社会参加、社会的自立まで視野を広げた際に、ここでも各サポート体制の充実とともにコ
ミュニケーションの果たす役割が問われる。天畠は「社会に参加するためには、多くの社会生活能力と対人コミュニケーションの技術が求められ、それはあらゆ
る価値観を持ったひとびととの出会い、時には健常者とのコミュニケーションの中で育まれる」という。
障害者の社会参加、社会的自立を考える際、単に支援や介助体制を充実させればよいわけではない。
介護を充実させるためには、設備や体制といったハード面の整備だけではなく、障害者と周囲のひとびととのコミュニケーションというソフト面が充実することが不可欠である。個々人とのコミュニケーションを通してはじめて、細やかな支援の充実、障害者の社会的自立の実現へと近づくことができるのである。
本論文で取り上げるＮは、発声によるコミュニケーシ
ョンが可能であるが、Ｎの身体状況をよく知らない者
は、Ｎが何かを発信しているのか、Ｎと自分との間にコミュニケーションが可能かどうかわからず、Ｎにとってはコミュニケーション障害といえる状況に陥ることがある。本論文では、Ｎの生活歴と人間関係の事例から、Ｎが他者に要求を伝える場面に注目し、コミュニケー
ションにおける他者との関係の重要性について考察する。そしてそれは障害者だけではなく、わたしたち
すべてのひとに共通する問題であることを証明したい。

-6『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子ていた。当時、全介助を必要としていたのは、衣服の第２章 Ｎの生活歴

着脱と排せつ、長距離の車椅子での移動などであった。

２－１ 幼少時代
Ｎは、生後３ヵ月検診の際に身体の動きが悪いとのＮが通ったのは、生徒総数が５０人ほどの小・中・高

指摘を受け、大学病院で検査を受けたところ、ウェル

一貫の養護学校で、入学当時、Ｎと同学年の生徒はドニッヒ・ホフマン病に罹患していることが判明した。

１人もいなかった。そのためＮは、毎年他の学年の生

その後は、療育センターにあるリハビリと母子での徒と一緒の教室で授業を受けた。養護学校には、身勉強を兼ねた通院制の幼稚園に通うことになる。外で体障害だけでなく、知的障害などさまざまな障害を持の社会学習という名目で、普通幼稚園に週に１日通うつ生徒がいるため、生徒同士はそれぞれができないこともあったが、基本的にはその通院施設で母親と共部分を助け合っていた。Ｎは身体的な介助を多く必に過ごした。通っていたのは身体障害や知的障害を要としており、教室移動や教科書などの出し入れにはもつ子どもたちで、子ども同士だけではなく、両親同

友達や教師の手を借りていた。その分、代表委員会

士のつきあいも親密であった。障害児と母親は半ばや生徒会の仕事はＮが引き受け、友達からの相談を一体化しており、母親同士が互いの子どもの名前で受けることも多かった。
小学校６年生のとき、同学年の生徒が１人増え、中呼び合うこともしばしばあった。
幼稚園を卒園する年、普通学校に通うか養護学校

学１年生の時に４人になって、ようやくＮの学年のクラ（註８）に通うかの選択を迫られた。教育委員会はＮのスができた。しかし、授業はクラスではなく障害の度合

体力面を考慮して養護学校への就学を薦めたが、Ｎいによって分けられたグループで受けていたため、個の両親は彼女に社会生活を学ばせたかったため普別で授業を受けたり、１、２年生のときは３年生のクラス

通学校への就学を希望していた。しかし、その年の冬、に入ったりすることが多く、同じクラスの生徒と会うのはＮが風邪をひき肺炎で入院したため、暖房器具がな

体育や給食、ホームルームのときだけであった。車椅い普通学校では身体にかける負担が大きいだろうと子の運転が困難になり、中学１年生の頃に電動車椅

いう理由で、養護学校への就学を選択した。その後も子を使用するようになった。中学生のときは自分で板Ｎは風邪による肺炎に悩まされ、毎年、少なくとも一書をノートに写すことができていたが、高校生のときに度は風邪による肺炎で１ヵ月ほど入院していた。

はＮへの配慮として授業ではプリントが配られるようになったため、ノートに板書をする必要がなくなった。
腕 や足 の 筋 力 の低 下 とともに呼 吸 器 官 の筋 力 も２－２ 養護学校時代
小学校に入学した頃のＮは、長時間車椅子に座っ

徐々に弱ってきたため、中学２年生の頃に夜間の呼たり、車椅子を少しの距離だけ動かして位置や向きを吸器装着と日中の酸素吸入をするようになった。大き変えたりすることができた。給食のときにパンの袋を開な転機が訪れたのは中学３年生の６月であった。Ｎがける作業などは一人ではできなかったが、食事は自風邪を引き、痰をのどに詰まらせて窒息のため意識分でスプーンとフォークを使って摂ることができた。現不明に陥り、救急搬送された。このとき、医師から「命在より咀嚼する力はあり、食べられる物の種類も多かは取り留めても植物人間になるかもしれない」と宣告さった。今では食べることのできない歯ごたえのあるもの

れ、Ｎの両親はそうなることも覚悟したという。幸い、Ｎを食べることができ、トンカツなどの肉類も一口大の大は意識を取り戻したが、それから体力が急激に落ちてきさであれば食べられた。硬くてフォークが刺さらない

しまい、座位保持が困難になり、ほとんどの時間をスト

ものはスプーンですくえる大きさにしてもらった。寝返レッチャーの上で過ごすことになった。また、長時間座

りは小学校の途中まではひとりでうつことができたが、っていると呼吸が荒くなり動悸がするようになり、呼吸次第にそれもできなくなった。座位保持は車椅子を使

器系の疾患にもより一層気をつけなければならなくな

わないと難しく、首が座らないという状態であったので、った。
それからは、授業中も身体がつらいときは横になっ

車椅子での移動が困難なときには抱きかかえてもらっ-7-『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子ていたが、教師のなかには、Ｎのそのような身体状況進めた。小論文は、学校では指導ができないというこが理解できず、授業中はできる限り椅子に座らせようとだったので、予備校に通ったが、国語の時間や放とする者もいた。

課後を使い参考書の過去問題を解くことも行った。予ワープロやパソコンとの出会いは小学校高学年の備校は当初Ｎの受け入れに難色を示しており、かなり頃である。市からの生活補助具の交付としてワープロの時間を交渉に費やした。その傍ら、大学にはＮ自身を貰ったのが小学４年生の時、障害者割引があるといの身体状況を説明し、受験の際には、別室受験とパ

うことでパソコンを買ったのが中学２年生の時であった。

ソコンの使用、試験時間の延長を認めてもらえるよう

ワープロは主に趣味として小説を書くことに使用した。

交渉した。その後Ｎは無事に北九大に合格し、現在パソコンの導入は、Ｎの障害が重くなり声でのコミュニ

は大学生活を送っている。

ケーションが困難になってきた頃に使い始めるのでは
２－３ 大学時代

なく、早めに導入したほうがいいだろうという友人やＮ自身の判断によるものである。パソコンを使い始めた

大学入学前、Ｎは母の付き添いでの受講は避けた

頃は、作文や宿題を作成したり、小説を書いたりする

いと思っていた。そこで、Ｎの母親は、介護福祉サー程度だったが、インターネットを利用するようになり、友ビスの会社に授業に付き添うヘルパーを派遣してもら人とのメール交換、障害者に限らない見知らぬひととう手続きを進めていた。一方で養護学校の校長が、のメーリングリストでのやり取りなどもできるようになった。

障害者本人による障害者支援を考えるＮＰＯをＮに紹インターネット上での同学年のひととの交流は、これま介した。ＮはそのＮＰＯから、自分の力でひとを集めるで同年代のひととの付き合いが少なかったＮにとってにはどうすればいいのか、集まったひとびとにどうやっは貴重な経験となった。また、社会人との出会いも多て手伝ってもらえばいいのかなど、ボランティアに関す

く、仕事の悩みなどをＮが友達として身近に聞くことがるノウハウを教わった。同時に「自分で主張していかなできた。このようにして知り合った友達の中には、直接いとだめなんだよ」といった話も聞いたが、ボランティ

会って話をしたことのある友人もおり、１０年以上経過

アを募ることは初めての経験であり、何をどう主張すれした現在でも交流が続いている。

ばいいのかわからず当時は危機感もあったため、Ｎは養護学校の生徒は卒業後、作業所に通う者が多く、戸惑った。そのＮＰＯとの話し合いが進んでいたことも大学に進学するものは稀であり、Ｎが通う養護学校のあり、初めに契約しようとしていた会社とは結局契約し教師も大学へ進学する方法を把握していなかった。まなかった。その後、ＮＰＯのピアカウンセラーが何度かた、ほぼ個別で授業を受けていた中学時代と異なり、Ｎの家に来て、ボランティアを募集するチラシ作りのア

高校では生徒数が増え、授業は皆の足並みをそろえドバイスをくれるなどした。用があるときにＮからＮＰＯるために進度が遅く、進学希望者もほとんどいないたへ連絡するようになっていたが、何を相談したいのか

め、勉強をさせてもらえた記憶はあまりないとＮはいう。

思い浮かばずＮからはそれから一度も連絡をとらなか

体力がないため作業所に通えず、大学にも進学できったため、次第に疎遠になり、現在では関わっていなない生徒は、在宅での生活やデイサービス、施設やい。

病院に入所しての生活などを受け入れざるを得ない

一方、高校３年生のときに自身のことについて書いのが現状だ。Ｎは作業所に通う体力もなく、「もっと勉た投稿が新聞に掲載され、それを読んだボランティア

強がしたい、社会経験を積みたい」という願望があっ協会のひとから連絡をもらったことがある。大学入学をたことから、中学生のころから大学進学を希望してお控えているが、初めての経験なので戸惑っているといり、高校に入ったときには、自宅から最も近い北九州

うことを話すと、Ｎの進学予定の北九大文学部に在学

市立大学（以下、北九大）の地域推薦を受けようと思しているＫを紹介された。Ｎは、大学とはどんなところっていた。大学進学を希望していることは高校に伝えか、授業についていけるだろうか、友達はできるだろうていたので、高校の英語の授業は個別授業であり、かなどの質問や悩みごとをＫに尋ね、ＫがＮの家を訪

毎日放課後にも英語教師による指導を受け、勉強を問するなどの交流を経て、親密になっていった。
-8-『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

入学をひかえた頃、学内にボランティアサークルのひとを何度か募った。そのうちに、Ｎの時間割と照らしようなものがあると聞いたので、Ｎの母親とその友達が合わせ、両者の合う時間に介助を割り振れる形にして学生課に行って、サークルに手伝いを頼むことはできほしいという要望がクラスメイトから出た。授業中の時るのかと尋ねた。しかし、学生課からは、「障害者から間を使わせてもらって呼びかけた結果、ほとんどのク

頼まれると健常者は断りたくても断れないので、自分ラスメイトが参加を申し出てくれた。しかし、Ｎは何かので探したほうがいい」と遠まわしに断られる対応を受け当番のようにシフトを決めてしまうと、友達という関係をた。

築けなくなってしまうのではないかと懸念し、きっちりと入学後、クラス担任や福祉を専門研究とする教員したシフト決めを行わなかった。また、授業１コマにひからどういう支援が必要か、援助してもらいたいことはとりずつ割り振ってしまうと、そのひとが絶対に授業に何かと声をかけられた。担任の教員からは「必要なこと出なければならないことになり、負担になると思ったこがあれば、最初の自己紹介のときに言っていい」と言とから、授業ごとに３、４人を割り振った時間割表を作われていたが、Ｎは、今まで健常者主体のコミュニティって配った。

に所属したことがなかったため、どこまで我慢が必要

Ｎは配るときに、１コマに３、４人を割り振った理由をで、どこからが頼んでいいことなのか、そもそも学校生

説明し、来られるひとが無理なく介助してくれるように活で何が困るのかも思いつかなかった。当時のことを、頼んだが、クラスメイトたちは、割り振られたひと同士「外国に一人でぽんと飛ばされたようだった」とＮはいで顔色をうかがいあうようになってしまった。「自分はう。結局「必要なことがあれば頼むのでよろしくお願い

何をすればいい？」というメールをもらったこともあり、します」としか言えず、授業終了後、教員から「もっと「割り振ったとおりにお願い」と返したところ、「とりあえ言わなくてよかったの？」と心配された。

ず今は必要ない」という風に受け取られ、それで完結してしまった。

ボランティア協会を経て親しくなったＫにクラスのなかで介助者が見つかるまで授業中の付き添いをあらＮのことが気になっているが、何に困っているのか、かじめお願いしていたので、入学してから最初の２ヵ

またＮが困っているのかどうかもわからず、困っていた

月ほどをＫに付き添ってもった。Ｋは後のＮのゼミの先としても声をかけていいのか分からない、というクラスメ

輩でもあり、Ｎの大学生活に少なからず影響を与え

イトの気持ちがＮに伝わってきた。だがＮもどうしたらた。

いいのか分からないというもどかしい状態が続いた。ま

大学の講義時間は１時間半であり、Ｎはストレッチャ

た、手伝いが必要なときも強制してはいけないと思い、

ーに横になった状態で講義を受けざるを得ない。しか気楽に携帯電話で連絡を取って手伝いを頼むことはし横になったままの姿勢は体の自由が利かず、Ｎにとしなかった。遊ぼう、一緒にご飯を食べようなど、必要っては体に重りを付けられたような感覚で、些細な動が差し迫っていないことも言うことができなかった。学

きもとれず、肩こりが悪化したり、床擦れができたりし生課での件に加え、普通高校に通う障害のある知人

やすい。また、講義は車いす用に用意された最前列たちから聞いたエピソードがＮを怯えさせていた。そののスペースで受けるのだが、Ｎの見える位置に介助者

エピソードとは、用事を頼んでいたクラスメイトが負担が座れないため、話しかけて用事を頼むことができず、に思っていながらも本人に言い出せず、あるときとうと壇上の教員が来てくれるのを待つことが多い。レジュ

う我慢ができなくなって先生に伝え、先生からそのこと

メ（講義で配られる印刷物）も取りに行けず、教員によを聞いて落ち込んだなどというものだ。そのため、Ｎはってはそれを手渡ししてくれないので、大きな声で目断りやすい雰囲気をつくることにエネルギーを使っての前を通りすがった誰かに頼むしかない。仲の良い友いたのだ。結果、同じ友達にばかり来てもらったり、ま達がいる際は、Ｎの分のレジュメを一緒に取ってきてくたその状況を見て周りのひとも自分は手を出さないほれることもあった。

うがいいだろうと遠慮したりするという状況になってしま

Ｎは教員にも交渉し、クラスメイトの中から、ノート取った。
しかしその状況は、進級にともないクラスメイトがそり、教室移動、身の回りの介助などを手伝ってくれる-9-『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
http://www.apa-apa.net/~jinrui/soturon/index.html

「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

れぞれ専門分野に分かれたことでメンバーがある程大学入学当初、Ｎはサークルに入りたい、もし入る

度固定されたことと、Ｎがひとに頼むことに慣れてきたなら体力を考慮して文芸サークルかパソコンサークル

こともあり、解消されていった。また授業も連続で何コに参加したい、と考えていた。そこで、かねてからの知マも続くことが少なくなったので、移動は通りすがりの人であったＫに紹介してもらった「ＫＯＢＯ（こくら情報

ひとや母親の送迎で事足りるようになったのもその理工房）」というサークルの活動に参加することになった。

由のひとつであった。

ＫＯＢＯはパソコンの情報技術を学ぶサークルであり、Ｎとクラスでよく話すひとは数人いたが、そのなかでメーリングリストを用いて部員同士のやり取りを行なっも印象的だった出来事がある。Ｎが授業の終わりにミていた。在籍人数はＮと同期の５人を含め、全体ではニレポートを書いていたとき、友達は先に書き終わり、

２０人を越えていた。Ｎが入部してから最初の取り組み

横にある机上のＮの私物をバッグのなかに片付け、机は、ホームページを作るというもので、パソコン室を使を元の位置に戻していた。Ｎはありがたいと思ったが、ってホームページ作りのノウハウを勉強した。

その日の夜、その友達から「今日したこと、余計じゃな

ＫＯＢＯの部室はエレベーターが設置されていないかった？本当にごめんね」という内容のメールを受け

建物の４階にあり、通うのが大変な上に横になれるス

取った。その友達は、自分が早めに片付けてしまった

ペースがなく、週１回の定例会に出るくらいしかサーク

ことでＮがミニレポートを書くのを邪魔してしまったので

ルの活動に参加することができず、部員たちと直接話はないかと思ったそうだ。手伝ってくれていた友達は、すことは難しかった。そこで、Ｎはみんなと仲良くなれ

どこまで手伝ってよく、どこから手伝わないほうが良いるように飲み会には必ず参加するなど、機会があればのかが分からなかったようだった。Ｎは２年生になった

積極的に関わろうとした。また、ＫＯＢＯのみんなで郊頃から、「自分が遠慮すれば相手も遠慮する」というこ外の山へ、しし座流星群を見に行くという企画に、Ｎはとが次第に分かるようになっていった。しかし慣れたこ

母親と大学の友人とともに参加をしたこともあった。そうろには授業も少なくなってしまっていたので、もう少しいった活動を通してサークルでの友人関係を築くこと早く分かっていれば、と後悔したという。入学当初のＮに成功し、２、３年生になると母親の付き添いなしで部は体力的にもつらい状態であったため、相手の負担に員の友達と外出するまでになった。
後に、Ｎの他にも身体に障害を持ったＳがこのサーならないように気を使うことで精一杯だったようだ。
このボランティアシステムがＮにとって大変なものだ

クルに入り、部員たちみんなで遠出するときにはＮとＳ

ったのは、ひとづきあいの疲労もあったが、確実にひの２人が行けるところを選ぶ傾向が強くなった。例えとを確保しなければならないということも大きな一因でば、飲み会の会場としてＮとＳのストレッチャーが乗りあった。北九大では、授業終了後１０分が経過すると、入れられる店を探したり、店と交渉したりしていた。

扉にオートロックがかかってしまうため、その前に教室

３年生のときにはＫＯＢＯの旅行で倉敷に行った。

から出なければならない。現に、Ｎの友人に教室に閉

部員の友達が、ＮとＳがまわれるルートで、２人の体力じ込められ、携帯を使って何とかその場を脱出できたに合わせてスケジュールを組んでくれた。皆は１日先者もいる。また、ノートやプリント類も確実に取っておに出かけており、新幹線に乗って後から出かけたＮとかなければ、授業内容が理解できないし、テストの際Ｓの２人を現地で迎えてくれた。皆は数泊し、２人は日苦労することになる。授業毎、学期毎にそれを行うの帰りで帰ったのだが、日帰りでも楽しめるルートを考えはかなり大変で憂鬱なことであったという。障害が重くてくれていた。

なるほど計画性が必要となり、ひととの約束は重要な部員の友達と一緒に計画を立てて、沖縄へ旅行にものとなる。一方健常者（特に大学生）は障害者に比行ったこともある。あるとき、Ｓが部員の友達であるＭと

べると、ずっと無計画に動くことができる。Ｎはその違

沖縄に行くという話をしていた。Ｎが自分も行きたいといにギャップを感じたり、振り回されたりすることがたび言ったところ、Ｎ、Ｓ、Ｍと、ＳとＮの母親の５人で出かたびあった。

けることになった。この企画では、準備を２、３ヵ月かけて入念に行なった。Ｓがバリアフリーの旅館を調べ、- 10 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

ＭがＳとＮの行きたい場所を聞き、Ｍの現地の友達にを海外に求めているのも興味深かった。ゼミの指導教

案内人になってもらい２泊３日の計画で出かけた。Ｎ官は、Ｎのフィールドが広がるようにできることから試しがこの企画に加わったときにはすでにある程度の準てみようと、Ｎの研究意欲を支持した。Ｎはゼミに参加

備が進んでいたこともあり、Ｎは必要な手続きをＳとＭしているうちに、次第に将来的には海外にも出てみよにほとんどすべて任せた。Ｎにとって飛行機に乗る経うと語るようにまでなった。

験は、修学旅行に続き２度目だった。搭乗手続きなど

ゼミ生の中にはＮと初対面の者もおり、Ｎが日常的はかなり面倒で、下調べに空港に行ったり、搭載するに必要としている介助について改めて学ぶ必要があ

酸素や呼吸器の配送手続きをしたり、酸素ボンベのったが、Ｎの介助は慣れているＮの同級生を中心に型調べをしたりする準備に追われた。また飛行機内でおこなわれた。ゼミの時間中に必要な介助は、体位のは、航空会社が用意する、片道１０万円ほどの経費が変換、車椅子からストレッチャーへの乗り換えなどであかかる専用のストレッチャーをレンタルする必要がある。

り、ゼミ生は、Ｎの母親がいなくとも、Ｎに必要な介助

しかしＮにはそこまで経済的な余裕はなかったため、ができることを目標としていた。それは、Ｎの大学生活

席を３つおさえて、そのうち２つを使って横になるというにおける第一の希望でもあったし、また後々Ｎが希望方法を取った。現地に着いてからは、首里城、美ら海するフィールドに行くための準備でもあると考えてい

水族館、牧志公設市場、国際通り、ひめゆりの塔に行た。

った。美ら海水族館はＮのリクエストである。Ｎは、また

Ｎは、養護学校時代、教師のいうことを優先する、い行きたいと思っており、次の機会には自分から誘ってわゆる優等生タイプだったので、そこから脱却し、大みたいと考えている。

学では今までやらなかったことをやろう、ひとに指図さまた、ＮとＳの２人にとって４階にあるＫＯＢＯの部室れずに行動しようと意気込んでいた。ただ講義を受けに行くことは困難であったため、他の教室を借りて活て家に帰るだけでは大学へ来た意義が感じられなか動をするようにもなった。Ｎが１年生のとき、同じ建物ったので、体力がなく講義との両立は難しかったが、内の１階にあったサークルが廃部になったので、Ｎができる限りクラスの懇親会に出たり、サークル勧誘のテ利用しやすいようにそこにＫＯＢＯの部室を移転するとントをまわったり、飲み会に出たり、他大学の講義にいう話がもちあがった。しかし、移転するとなるとＫＯＢ潜り込んだりするなど、積極的に行動していた。大学Ｏが利用していた電話のネット回線も引きなおさなけ

で知り合ったある友人も、Ｎと同じように、高校までのればならなかったため、Ｎは遠慮してしまい教室の移

鬱屈した自分を経験し、それを払拭するかのように、転を頼むことができなかった。「今思えば、もっとみん

様々なサークルに出入りしたり、おもしろいことを見つ

なにできないことをお願いしたり、わからないことを聞

けては参加したりしており、活動的な彼女の紹介で出いたりしておけばよかった」とＮは考える。

会えたひとも多かった。大学のおもしろいところは、同

Ｎは大学３年生の年、人類学ゼミに入った。Ｎが所級生の友達と同様に自分の母親と同じくらい年の離属していた学科には福祉を専攻するゼミもあったが、れたひととも、友人関係を作れるところだった。幅広い

人類学ゼミを選択した。当時のＮにとって「障害者の」友人たちの人脈で、他学部のおもしろい講義、喫茶という鍵かっこ付きの活動や研究をおこなうより、自分

店、詩の朗読会など、未知の場所を知ることができた。

にとってより未知である文化や社会について研究しな参加したサークルもゼミも、それぞれ人脈がつながっ

がらも、ひととは何かという普遍的な疑問に立ち返るており、自分の人間関係が枝葉を伸ばすようにみるみ

人類学を学ぶことが魅力的に映ったのだ。ゼミで議論る広がっていくのはスリリングであり、楽しいことであっされる各自の調査報告が、フィールドでの「参与観た。

察」という、あくまで調査者の身体を根拠にして得た情ゼミに入ってからは、まずゼミ生たちとできるだけ公報を元にしているところも、Ｎにとっては重要に感じら

共交通機関を使って散歩をしてみるという企画を立て、れた。大学入学時から友人であった同級生のなかに

母親の付き添いなしで遊びに出かけることを試していも人類学を専攻している者がおり、研究のフィールドた。モノレールや電車に乗って、映画を観に行ったり- 11 -『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

博物館や美術館の展示を観に行ったりした。それをきにかかわる領域まで入るようにＮが働きかけるが、そっかけに、サークルの友達とも、自分で行き先を決めれについては後述する。

て公共交通機関を利用して出かけるようになった。この公共交通機関で遊びに出る旅は、もともとフィール
ド調査に出かける練習という目的で始めたのだが、初めて体験することが多く、Ｎにとって貴重な経験となった。Ｎ自身の意向というより、周りのゼミ生たちの誘いの方が積極的であり、Ｎにとって、「こんなこともやっていいのか」、と気付くことがたくさんあった。
散歩のシステムは、まずＮが行きたいところと希望の日時をゼミの掲示板やメーリングリストに書いて皆に知らせ、行きたいひとが名乗りを上げれば、計画を実行するというものであった。それまで、自分でモノレール
や電車の時刻表を調べ、駅員に問い合わせて準備をしてもらって乗るという経験は一度もなかったのだが、実際にやってみると、それほど難しいものではないことがわかった。出かけてから、Ｎの財布の中身が空っぽだったり、道に迷ったりするというハプニングも起こったが、旅先での身体的な介助でのトラブルはなかった。
しかし体力の消耗から、出かけた後は３日から１週間ほど体調を崩すため、より体調を崩さずに皆と過ごす方法を考えるようになった。
当時、出かける呼びかけに対して、参加できるひとがいない場合には、延期になったり中止になったりしていた。Ｎはそもそも、Ｎの要求について、友達が断りたいのに断れない状況になることを過剰に気にしていたので、「行けない」と素直に周りが言ってくれたときはほっとした。一方で、Ｎの誘いに対して反応がまっ
たく返って来ないときに、不安で寂しい気持ちになることもあった。直接顔を合わすことのできないインター
ネット上のやりとりでは、相手が自分の発信を受け取っているかどうか確かめられない。Ｎ自身も掲示板やメーリングリストで呼びかけることに勇気が必要であったが、ゼミ生たちは、「Ｎが行きたくなったら気軽に言って」と、Ｎに声をかけていた。
Ｎの病気は進行性の疾患であるため、在学中も少しずつ体力が落ち、できることが減っていった。その変化により、生活やひととの関わり方も変えてゆく必要があった。症状は緩慢に進むため、徐々に現在の自分に適応した生活にシフトしていくことになる（資料２
Ｎの体調と生活の変化）。のちに、ゼミ生がＮの生活- 12 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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第３章 Ｎの対人関係

ルパー、医師などＮと関わるほとんどのひととも面識がＮはその身体状況のために、外出することが容易である。しかし、母親自身も体が弱く、無理をして体調不はない。したがって、養護学校時代と大学入学時代

良となり寝込むことがある。その際は、母親の調子がよ

前半を除いて、一日のほとんどを家で過ごしている。

くなるまでＮが待ったり、父親が出社を遅らせＮの介結果、その人間関係の範囲、密度ともに偏りが生まれ助をしたり、祖母や叔母に来てもらったりするなど、周る。生活歴からもわかるように、Ｎの介助の中心人物

囲の助けを借りている。

はＮの母親であり、Ｎは母親との間に、他の誰よりも強・父親

いつながりを持っている。ここでは母親を含めたＮの母親と同様にＮの身体のことをよく理解している存

家族と、家族以外のひととＮとのつながりについて記在である。父親がＮと過ごすのは、会社からの帰宅後述する。

の時間や休日である。母親は平日の介助で疲れているため、父親が在宅のときは彼がＮの介助をすること

３－１ 家族
家にいることが多いＮにとって、人間関係の中心とが多い。母親には及ばないが、Ｎの顔色を見ただけなるのは家族である。Ｎは家で何かを要求するときに、でＮの要望がほぼ理解できる。Ｎに対してとても寛容

基本的に誰かを名指しで指定することはない。指定しであるため、Ｎにとっては最も用事を頼み易いひとでなくても、介助の要求を示せば、父親あるいは母親がある。母親と比べるとＮの精神面をそれほど理解はし

自分から動くことが多い。しかしあまりに同じひとが重ておらず、またＮの身の回りの出来事やスケジュール、なる時、自分に近い場所にそのひとがいる時、機嫌がＮの交友関係はほとんど知らない。Ｎの母親が倒れた

悪いひとがいる時はそのひとを避けて名指しをする。

ときには、Ｎの学校の準備や病院に行くための手順などが分からず、Ｎに一つ一つ尋ねながら解決したり、Ｎと２人で立ち往生したりした。

３－１－１ 家族構成
Ｎの家族は父親、母親、Ｎ、弟の４人で構成されて

・弟

いる。

Ｎより４歳年下である。弟の幼少期にはＮが風邪で・母親
幼少期からずっと、Ｎの最も身近にいる存在である。

入院することが多く、Ｎにかかりっきりの両親から離れＮの体の状態、Ｎの周りで起こった出来事を熟知してて祖母や叔母の家に預けられていた。年が離れていいる。Ｎの様子を見ただけで、疲労の程度や必要としるため、Ｎと喧嘩をすることは少なかった。一緒に遊ぶている介助などを、ほぼ理解できるようである。Ｎの呼ことや話をすることは多く、ゲームや見たテレビのこと

びかけより先に、Ｎに必要な介助を行うことも日常的など共通の話題で盛りあがった。しかし、身辺の介助である。幼稚園時代はＮと一緒に通園していたが、小を弟に頼むことはあまりなく、弟もそれを避けていた。

学校から高校までの養護学校時代は登校するとＮと両親も姉の介助という役割を負わせたくないという思母親は離れて過ごすことになり、家でのみ一緒にいた。

いから、あまり弟に介助を頼むことはしなかった。そのＮが大学に進学すると、送迎に加え食事やトイレの介ため、一緒に過ごす時間は長かったが、Ｎの体調や助や大学での手続き、空き時間の付き添いなどをす

状況を察することはあまりできない。しかし、母親の怪るようになり、再び長い時間を共に過ごすことになっ我をきっかけに弟もＮの介助をするようになった。

た。
母親は、ＮとＮの周りのひとたちとの関係をつなぐケ

３－１－２ 母親との関係

ーブルのような存在でもあり、Ｎのスケジュールの管理

現在のＮの生活にとって、母親はなくてはならないをしたり、Ｎのメッセージを代弁したりする役割をも担存在である。それは身辺の世話という範疇にとどまらっている。Ｎが体調不良のとき、Ｎの代わりに友人のず、生命の維持に直接関わっているといっていい。し電話に出ることもある。Ｎの友達やリハビリの先生、ヘかし、Ｎと母親が現在のようにほとんど２４時間一緒に- 13 -『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

過ごすようになったのはＮが養護学校を卒業して大学のコミュニティにある「できることは自分でやる」という暗に入学してからである。

黙のルールが関連していると著者は考えている。その養護学校ではすべての介助を教師や友人に頼んため、２人を見ている側も何を手伝って良いのか分かでいた。教師と母親のつながりがあり、教師を通してＮ

らないという状況がしばしば起きてしまった。またＮとの状態が伝えられたり、逆に母親が教師に伝えたりし母親は「わがまま」だと思われることを非常に恐れておていたが、Ｎが学 校 から家 に帰 るまで、Ｎと母 親 はり、それが他者に対する消極性につながっている。

別々の生活を送っていたのだ。養護学校では、生徒介助が万が一失敗したとき、事態によってはＮの生一人につき教師が３人ほどついており、Ｎの細かい変命にかかわることもあり、介助者に精神的負担がかか化にも対応できていた。また、修学旅行など、学校外ることは予想ができる。身体の世話を母親だけに頼むに生徒を引率するときも教師が何度も下見をし、シミことで、母親の負担は増えてしまうものの、知らないひュレーションを重ねてから出発していたため、母親はとに任せなくてすむという意味での緊張や不安から母安心してＮを任せていた。当時Ｎが母親と一緒にいた

親もＮも解放される。それは結果的に母親に依存したのは、家にいるときと一緒に外出するときだけであった。

介助の関係を継続していくことにつながっていった。

Ｎの母親は、「自由に時間が使えるというこの状態は、Ｎと母親が一緒にいることで、Ｎに慣れていないひ

Ｎが養護学校に通学している間しか続かないので、Ｎとや初対面のひとは、Ｎに関する会話でもまず母親にが学校に行っている今のうちに遊んでおこうと思って尋ねるようになった。それに対し母親が答え、いつのいた」という。

まにかＮが蚊帳の外だったということが多々ある。病院

養護学校を卒業したとき、母親はＮをぽんと手元にで、Ｎの体調をＮにではなく、横にいる母親に聞く医戻されたように感じたそうだ。そして、Ｎと母親が共に師もいる。友人と話していても、おもしろい話のオチを過ごす時間は大幅に増えることになる。Ｎはそのとき、母親に先に言われることが度々あった。また、大学の自分が母親との付き合い方をそれほど知らなかったこ

講義の時間割も、半分は母親が作ってしまった。さらとに気付いた。母親も何を手伝い、何が自分でできるに、印象深かったこととしては、Ｎを車に先に乗せたのかが分からず、お互いに戸惑ったという。

後に、母親とＮの友人で話が盛り上がり、Ｎは会話がそのようななかで、Ｎの大学生活が始まった。Ｎの終わるのをしばらく待っているということがよくあったの

介助はだれでもすぐできるような簡単なものではないだが、それを目撃した別の友人に、「あの状態は、もしため、介助に慣れるにはお互いにある程度の時間や自分なら怒るよ」と言われたことがあった。また、サーク

経験を共有し、Ｎの身体状況を正しく読み取る力を養

ルでプレゼント交換をしたときに、Ｎが用意したプレゼ

う必要がある。Ｎの母親は遠慮がちな性格であり、ひントを受け取ったひとが「これ誰の？」と訊いた際に、とに迷惑をかけてはいけないと思っていたため、あまりその場に一緒にいたＮの母親がすかさず「私の！」とひとに用事を頼むことができなかった。車椅子やストレ

答え、受け取ったひとが「ありがとう」と母親に感謝した

ッチャーに乗ったＮと大学の構内を移動するとき、教こともあった。そんなことが続くうちに、Ｎは違和感を持室のドアを開ける、エレベーターの「開」ボタンを押す

つようになった。同時にＮのなかに、母親は自分の黒など、自分でできないことはないが、してくれると助か子のような存在でいてほしいという気持ちがあることにるのに、と思った場面でも自分からひとに頼むことに気付くようになる。

は抵抗があったという。Ｎも、もともと遠慮がちな性格

Ｎと母親は一緒に何かを経験することが多いので、であることに加えて、毎日母親と一緒にいることで知ら

お互いに共感する場面が多くある。一緒に過ごす時

ず知らずのうちに「頼もうと思えば頼めるが口に出して間が長いためか考え方が似ているし、共通の見解もいちいち言い、健常者に分かってもらうまで頼むのは多い。しかし、母親は、精神的苦痛を一緒に抱え込ん疲れる。自分でやったほうが早い」という健常者としてでしまうことが嫌なので、Ｎの悩みを聞きたがらなかっの母親の遠慮に影響され、ひとに用事を頼みたくてもた。一方、Ｎは母親に言うこと、言わないことを自分で頼めないことが増えていった。これには、障害者同士決めていて、母親と精神が同一化しないよう意識的に- 14 -『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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線引きを行っていた。Ｎはときに見張られているようにを乗り切ることしか考えていなかった。当面は父親と弟感じることもあり、母親に何かを指摘されたとき、真にが母親の代役を務めることになった。これまで述べて受けて、母親が言ったことが正しいのだと落ち込むこきたように、Ｎにとっての母親とは、身体の一部のようともあった。Ｎは、実はひとづきあいのなかで誰よりもな大きな存在であり、生活のほとんどを彼女の介助に母親に対して一番気を使っていることを自覚してい委ねていたため、母親の不在により、Ｎの生活は大きた。

く変わらざるをえなかった。

しかし、母親とＮとの生活が同化せざるを得ないの

まず、Ｎの父親が朝の出社前にＮを起こし、身支度も事実である。移動や食事をほぼ完全に委ねているを整える。この朝の身支度には思いのほか時間がか状況で、母親の手帳とＮの時間割を見合わせてお互かるため、父親は遅い出社を許可してもらえるよう会

いの予定を決めなければならない。大概は、Ｎの講義

社に頼むことになった。Ｎの身支度が整うと、父親はの時間割どおりに動き、病院や飲み会に行くときは夜会社に出かける。当時、Ｎの弟がちょうど大学の春休

遅くに送迎するなど、母親がＮの用事に合わせている。

み中だったため、昼間の介助は弟に任せることになっ母親がＮのスケジュールを把握していないと、両者にた。それまでは、「ものをとって」や、「食事や本を用意

不都合が起こる。そのため、Ｎの交友関係も母親が把して」などの細かい用事だけで、弟には身体に触れる

握することになる。母親はＮのマネージャーのような存

ような大きな介助を頼んだことがなかった。しかし母親在でもあった。しかし、Ｎは母親と一体化したような状が倒れ、父親のいない日中にＮを抱きかかえて椅子

況のままでよいのかという疑問を抱き、その答えを探しに移動させる役割がいなくなったことをきっかけに、Ｎていた。

は弟に抱きかかえてもらうことを初めて経験することになった。Ｎの両親の体力の衰えは以前から懸念されＮは、最近では母に意見されたときには「うるさい」ており、Ｎの弟がＮを抱きかかえるなどの介助をするこなどと言うこともあり、母親の言葉を否定できるようになとを両親は願っていた。以前からそうほのめかす発言っている。母親も「そうは言っても、実際に動くのも迷をしていたものの、Ｎの弟はそれを拒否していた。

惑を被るのも私だ」など、Ｎの言葉を受け流している。

弟によるＮの介助は、母親の怪我が治った現在もあるとき大学の教務課へのルートを考えたとき、電動続いており、Ｎに言わせれば、「荒っぽいところはある

車椅子に乗っていることをふまえて距離はあるが段差が、家族の中では一番体力があり、頼れる存在になりのない玄関ルートから行こうとすると、母親がなぜそちつつある」という。

らに行くのかと注意してくる。昔は母親の言うことに合Ｎは日中を弟の介助のもとで過ごし、父親も普段よ

わせようとしていたが、そのときは「そんな距離かわらり早めに帰宅していた。また、母親以外に料理をする

んやろー」と受け流した。Ｎと母の関係は、きっかけが者がいなかったので、その間の食事は、ほぼコンビニ

あって急に変化したのではなく、自然とそのようになっや弁当屋の総菜に頼っていた。

ていったとＮは思っている。同時に、何かを言われてＮの母親は怪我から日が経つにつれて、少しずつもＮが落ち込まなくなったので、逆に母親も過ごしや

起きあがれる時間が増えていったが、１週間経ってもすくなったのかもしれないとＮは考える。

回復にはいたらなかった。そのような状態が１ヵ月間続き、この段階で初めてＮの母親が実は筋肉を切断

３－１－３ 母親の怪我による生活の変化と人間関していたことが判明した。この状態から筋肉を再生さ係の再編成せるには、リハビリと多くの時間がかかると医師から説２００８年春、Ｎの母親が庭で転倒し、左足の筋肉切明を受けた。Ｎの介助における母親不在の生活は、断という大きな怪我を負い、歩くことはもちろん座るこ

応急処置のようなものでは済まされず、もっと大きく生とも困難になった。当然、Ｎの介助をすることなどでき活を作り変えていかなければならなくなった。それからない。母親の怪我は当初１週間で回復すると言われ次第に、ＮもＮの家族も生活の変化を受け入れるようていたため、Ｎも家族も事態を軽く捉えており、１週間になっていく。
- 15 -『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

Ｎは当時、週に１度、１時間半、ヘルパーに入浴介

Ｎはそれまで、何か用事を頼むときに他人にどう受助のケアに入ってもらっていた。これに加えて、月曜

け取られるかなどを考え、いい顔をしようとして躊躇し、日の病院への送迎と付き添い、木曜日の家事手伝い、遠慮し、なかなかすんなりと頼めないということを自覚

身体介助の時間を入れ、週に３度ヘルパーに来てもしていた。だが、溺れる者は藁をもつかむというようならうことにした。また、土曜日に母親の送迎で行ってい気持ちで、それからは他人の手を素直に借りるようにた入浴サービスも施設のひとに相談し、施設の車でなった。それはＮの母親も同様であった。また、今なら送迎してもらうことになった。ひとに頼るということや家「わがまま」などと受け取られないだろう。今まで頼めの中にひとが入ってくるということに抵抗があったＮのないことも頼めるだろう。これは一種のチャンスだとも母親だが、この事態をきっかけに少しずつひとを受け思っていた。

入れるようになり、Ｎ自身もひとを頼ることに慣れていＮは、その年大学に復学することになる。その際、Ｎった。用事を頼む際のコツや、ひとといる中でも気をの家の現在の状況を同じゼミの学生に伝え、従来の抜く方法を身につけていった。家族以外の者がＮのようなゼミの時間を共に過ごすために必要な介助だけ介助に関わるという場面では、介助を受ける当人であではなく、Ｎ自身の生活にまつわる介助も求めるようるＮだけでなく、あらためてＮの家族、特にＮの母親のにした。父親の代わりに朝起こしてもらうために、家に意向が重要であることがわかった。Ｎは養護学校で教来てもらったこともある。外出や大学への送迎を手伝師や友人に用事を頼む経験があったため、家族以外ってもらったこともある。また、そのためにはＮの身体の介護をうけることに不慣れではなかった。Ｎが困っ状況を知ってもらう必要があると感じ、後述する自らのたことはむしろ別のことであった。

「マニュアル」を作ることにした。

Ｎは持ち物の管理を全て母親に任せていたため、持ち物の場所がわからなかったり、出先から忘れて帰３－２ 家族以外の関係ったりすることが度々起こった。また、車椅子の組み立て方や病院での手続きの仕方などをＮ自身では把握

３－２－１ ヘルパーとの関係しておらず、相手に説明できないということもあった。さ母親が怪我をする以前は、ヘルパー（註９）には入らに、Ｎは自分のスケジュールを自分自身で管理でき

浴介助のケアのため、１週間に１度、１時間半の介助ていないということも痛感した。それまではＮと母親はを依頼していた。しかし母親の怪我をきっかけに、ヘ

常に一緒に行動しており、Ｎの用事は母親の用事、ルパーの来訪は１週間に３度ほどに増えた。日常生

母親の用事はＮの用事と同義であったので、Ｎは自活で必要な介助を、ヘルパーという母親以外のひと分のスケジュール管理を全て母親に任せていたのでにも任すようになったのだ。内容は、入浴介助に加えある。従って、Ｎは自分のスケジュールを把握できてて、病院への送迎と付き添い、家事手伝い、その他身おらず、曜日や時間を間違える、空き時間を尋ねられ

体介助などである（資料３ Ｎの１週間）。

ても答えられないということがたびたび起こった。Ｎがその場でスケジュール帳に書き込むことができないと・休学いうことも関係してはいるが、自覚してから 1 年以上経ストレスが原因の逆流性食道炎（註１０）を患ったことっても、この傾向に改善はみられない。

で２００５年秋から２００９年春まで休学した。ひとと付き

母親の怪我にまつわる一連の出来事は、Ｎに大き合い向き合う生活に疲れて精神的に疲弊していったな契機を与えた。Ｎは両親の体力の衰えを感じていことも一因として考えられた。この病気はＮの生活を大たということもあり、現在の両親、特に母親に依存しききく変えた。絶え間ない吐き気と、制限のあった食事っている状況に以前から危機感を抱いていたのであがさらに難しくなり、以前に増して食事に関して気を配る。そして、その危機感がこのとき初めて現実となったらなければならなくなった。一度強い症状が出ると数のだ。Ｎが他者に対してＳＯＳを発せないと、Ｎ自身が日間食事は摂れなくなり、夜通し吐き続けるということ

生きていけないという危機感である。

が続いた。自宅での生活は、病院を除いてほぼひとと- 16 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

接することがなく、同時に母親の負担も増えることにな

ＢとＮの付き合いは２年ほどで、基本的に週に１回、った。この休学期間は、Ｎと母親にとって、とても厳し用事があるときは優先的にＮの家にヘルパーとして訪い時期であった。外に出られない自分に対する鬱屈れる。Ａと２人で来ることが多く、主に入浴介助、外出と焦燥感により、Ｎは精神的にも弱っていった。

の支援に入っている。Ｂは元気がよく、気さくな印象でゼミ生とは共に長い時間を過ごすことが多く、ゼミ生ある。Ｂの色々な体験、ヘルパーをしていて思ったこと、は各個人の色々な特性を活かして活動している。しか家庭の事情などを交えて、よくＮに話しかける。また、

しＮは、そのような全人格的なひととひととの付き合い

当時ＡがＢの母の介助のためヘルパーとしてＢの家へを求めているとともに、自分の肉体と精神をさらけ出し、訪れていたので、Ａに対してＢの家族の現在の様子

自分を発信し、時にぶつかり合うことに恐怖を感じてや作ってほしい献立などを話していることも多かった。

いた。勇気を出し、大学への復帰を図ろうとしたこともＮには関係ない話題のときでも、Ｎが疎外感を感じなあったが、数ヵ月でまた外に出ることに苦痛を感じ、家くてすむようにＮの顔を見て話し、Ｎを会話に引き込にこもる生活に戻ることになった。

むように話す。ＢはＮが契約しているヘルパー会社のしかし、母親との生活が両者にとって強いストレスに事務も任されるようになり、家のことだけではなく、会なり、このまま家に母とＮの二人きりでいるのはよくな

社のことなどもおもしろおかしく語ってくれる。ある意味

いと考え、２００６年夏頃からヘルパーサービスを利用

プロに徹しているＡに対し、Ｂは人間味を豊かに表現することにした。そうして出会ったのがヘルパーＡであして接している印象を受ける。Ｂのヘルパー経験は長る。その後、Ｂもヘルプに入り、入浴や福祉タクシーをいが、彼女一人に介助を頼むのは心もとないと感じる

使っての外出をしたり、同ヘルパーサービス会社を利こともあるようだ。Ｂは時々ドジをしてしまい、｢私ったら。

用している友人と出かけたりし始めた。そうして、Ｎはごめんなさい｣と愛嬌のある様子でいう場面がよくあ少しずつ回復への道をたどった。

る。

・ヘルパーＡ・ヘルパーＣ

ヘルパーＡとＮとは２年半ほどの付き合いをもつ。

ＣとＮは半年ほどの付き合いで、週に１回、主に家週に一度病院へ付き添い、同じく週に一度入浴介助

事援助と身体介助を担当している。Ｃの子どもは知的に来ている。Ａはきっちりした性格で物忘れすることは障害を持っており、現在作業所に通っている。また、

めったになく、頼りがいがあるという印象をＮはもつ。Ａ

Ｎと同じヘルパーサービスを利用しており、ＢがＣの家

本人は、それが信頼に繋がるからと言い、自らのポリにヘルパーとして行っているらしい。Ｃの子どもも養護シーとしてそう振る舞っているという。それゆえ、Ｎも他

学校に通っていたので養護学校での風習やひと付きのヘルパーも、Ａに物事を委ねようとしているように見合いについてＮやＮの母親と共通の話題がある。以受けられることが時々ある。Ａの子どもが車椅子を使

前、Ｎがコンビニへの外出を頼んだ際、ＣがＮの体にって生活していることもあって、ＡはＮが今何に対して触れることや、車椅子を操作したことがほとんどないた

困っているのかなどＮの要望の意味をよく理解していめ不安になり、一度安全な場所で練習してからにしたるようだ。例えば着替えの際、服が突っ張っていたとき、いと言ったことがあった。確かに、Ｃがケアに入るとき

Ａは「着替えるときに服が突っ張る」ということを知ってはほとんど母親が家にいるので、ＮがＣに用事を頼むいる。そして、どのようにすれば突っ張りが直るのかお前に母親がＮの用件を察して行動をしてしまい、Ｃにおよその予測がついている。また、それを他のヘルパＮの介助を頼むきっかけがなくなることがしばしばあっーにも理解できるように伝えている場面も多い。｢障害た。また、台所仕事をしてもらうことにＮの母親が抵抗者といってもひとそれぞれなのだということを痛感してを感じており、母親のその気持ちがＣに伝わりギクシャ

いる。ひとりひとりを知ろうとしている｣とＡはいう。

クしているように見える場面もある。母親の気持ちが伝
わってしまうことは、遠慮がちで気を使うＣがＮの介助・ヘルパーＢに慣れない原因の一つであると思われる。Ｃは入浴介- 17 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

助にもまだあまり慣れておらず、ＢとＣが一緒に来るといときはすぐにわかるのだ。だからこそ、お互いに探り

きは、Ｎにとって少し心もとなく感じることもある。

合う。この探り合いを、ある日のヘルパーが、「パズル食事のヘルプについては、Ｎが希望する献立を事のピースをはめるみたいね」と表現したのが印象的で前にメールで送り、その献立をＣが作るようにしている。

あった。両者の身体が、異なったでこぼこを持っておＮが献立を思い浮かばないときはＣに何を作るか伝えり、それを合わせようとするのは、自分の心地よさだけないまま来てもらい、その日の気分で献立を決めるが、でなく、相手の心地よさにも注意を向ける作業である。

Ｃを目の前にしてもなかなか思い浮かばないことがあＮは、「介助してもらっている」が、ヘルパーもＮも、自る。そんなとき、悩むＮにＣはさりげなく、こんなものを分と相手の身体の心地よさを注意して意識しているとつくれますよとアイデアを出す。Ｎが作る料理を決めいう点で、行なっている行為は同じなのである。

ているときでも、「追加でスープも作れますよ」と機転を利かせて対応することがある。また、ＣはＮが母親と離・ローカルルール、関係の個別性
ヘルパーは、仕事として介助を行なっている。当然、れたいということをとても理解しているようで、なるべくＮ以外の多様なひとの介助をしてきた経験があるだろ

Ｎのその要望に応えようとしてくれる。

う。Ｎの介助をするヘルパーたちは、Ｎの母親のようにでは、実際に介助の場面で、ヘルパーとＮがどのよはできなくとも、Ｎの大学の友人たちに比べると、覚えうなやりとりを行なっていたかを、Ｎのその場面での感る要領がよいのではないだろうかとＮは考えていた。し

想をもとに紹介する。

かしＮは、結局しっくりくるかどうかは、お互いに探り合って初めてわかるもので、経験とともに慣れる必要があり、実際は一概に素人に比べてヘルパーの方が覚・身体をどう扱うか
ヘルパーといっても、その顔ぶれは入れ替わる。当

えが早いとはいえないという。Ｎの介助技術の習得は然、Ｎは自分の介助に慣れているひととそうでないひ

個人差が大きく、またどれだけ長く時間を共有したかとという違いはすぐに感じとれる。久しぶりにＮの介助が影響していると考えられる。

に入るヘルパーが家に来た場合、ヘルパーがどのぐ

例えば、Ｎが「ローカルルール」と呼ぶ、Ｎの介助に

らいＮの身体の状況を理解してくれているか、忘れてまつわる決まりがある。これは、主にＮの母親をはじめいないかをまず確認する。そのために、必要な希望をとするＮの家族が理解しているものだが、Ｎと付き合いひとつ頼んでみる。それから、ひとつずつ、頼む用事が深く長い者ほど理解していると、Ｎは考える。ローカのレベルを上げて、ヘルパーに応えてもらうようにす

ルルールをひとつ紹介してみよう。Ｎが「足を上げて」

る。

と発言した場合、「膝関節を曲げ、さらに膝をお腹にく

Ｎの身体を湯船に入れる際、ヘルパーの体格によっつけ、エビのように身体を丸めてあげる」という行為って、どこに腕を置き、どこを支えると身体が安定するをＮは期待している。「足を上げて」と言った後に、そのかというのが変わってくる。介助する誰もが、ここをのようにしてもらえなかった場合、Ｎはそのローカルル

持てば良い、と決まった場所を明示する方法はないよールを説明し伝える努力をする。もし相手が、そのロうだ。あるヘルパーだと、そのひとの肘あたりにＮの頭ーカルルールを知っておりＮの期待通り動いてくれたが乗るようにするとお互いにちょうどよくしっくりと収まる

場合、Ｎは相手に対する要求の難易度を上げていこが、他のヘルパーだと同様の体勢をとったときにお互う、と考えることができる。要求の難易度を上げるとは、

いにつらい姿勢になってしまった。このように、お互い足を曲げた後に、さらに横に倒す、クッションを足とマにつらい姿勢のときは、「ここをつかめばいいのではなットの間にはさむ、などである。このような試行錯誤のいか」という方法を話し合い、よりしっくりくる体勢を探繰り返しが、お互いにしっくりくるかたちを作るとＮは考りあう。Ｎが、苦しいままの姿勢で湯船につかっているえる。介助者が要領を習得するだけでなく、Ｎ自身、と、その苦痛は身体を支えるヘルパーに伝わり、また自分の要求を伝える要領や方法を得ていく。Ｎは、相ヘルパーの苦痛はＮにも伝わるため、お互いに苦し手の応え方を見つつ、そのひとの性格を想像し、それ- 18 -『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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によって、どのように要求を伝えるか、頼み方を考える。

とが重要であるとＮは考える。
通常、私たちは他者との会話をできるだけ楽しいもでは、次に、そのようにＮが相手を意識して要求の出のにしたいと考えている。会話が険悪になりそうなときし方を決めている場面をみてみよう。

も、けんかに発展してしまわないように、コントロールしようとする。経験的にスムーズに自分の意思を伝える

・要求を冗談でいう
ある日の入浴介助後、ドライヤーで髪を乾かしても方法を習得していくのである。Ｎの場合も同様だが、らっていた。そのときヘルパーは２人いて、Ｎの髪を乾

Ｎは、相手と関係が途切れてしまうと、自分の身体介

かしながら、おしゃべりを始めた。そのとき、ドライヤー

助に支障をきたしてしまう分、状況はより深刻である。

の熱風が、Ｎの顔面に吹きかかったままの状態になっ

また、他者への要求の量が健常者よりはるかに多い。

てしまった。すぐに「顔が熱いです」とヘルパーに訴え

よって、相手の心情を想像し、冗談をおりまぜて会話たが、声を聞き取ってもらえず、何度も何度も訴えるこし、場を和ませるという一連のやりかたを、Ｎなりに他とで、ようやく熱いということが伝わった。Ｎは、思わず者との関係のなかで作り上げていっているのだ。

怒りだしてしまいそうなほどの熱さを感じていたのだが、・写真

あえて「もう熱いですよ、火傷しちゃいます」と、冗談めいた口調でヘルパーに話しかけた。本当に熱かった

Ｎは、夜就寝時に、寝返りを手伝ってもらう介助がという自分の思いを伝えながらも、その場の空気が険必要である。就寝時は、鼻に呼吸器を装着し、空気が悪にならないですむ方法をとった。

口から抜けないように口にマスクとマウスピースをつけるため、しゃべることができなくなる。

また、あるとき、一旦はずしたＮの眼鏡をヘルパーがかけようとして、うまくかけられないことがあった。Ｎも寝返りが必要なときは指示を出し、要求する形に身ヘルパーも、内心では焦っていたが、Ｎはその焦りを体を動かしてもらえないと睡眠できないのだが、はっき軽くするために、「眼鏡がビヨンビヨンしています」と、とりとしゃべれないために、要求を伝えるのは難しくなる。

ぼけた口調で話し、空気を和やかにした。このようなと隣で寝ている親を起こすときには、イントネーションとき、母親には機嫌にまかせて強い口調で伝えることが声色を使い「んーん、んーん」と呼びかける。そして、できても、ヘルパーが相手だとそうはいかない。そういもし「頭を前に動かして」であれば、「んふーんん、ん」

うときは自分の要求を相手にそのままぶつけるのではという。しかし、親であっても、「頭」といっているのかなく、ジョークを利用して、できるだけ楽しいやりとりが「おしり」といっているのかわからないことがある。「んんできるように心がけている。

ん（頭）」といっても、結局「おしり」を動かされたときは、このように、Ｎは介助を受けるとき、身体を動かす、「んーん」といって、違うということを伝える。それでも、動かされることに注意を払う以上に、相手とどのような勘違いされたままのときもあるし、「んーん、んーん、ん

会話をするかに気を使っていることがわかる。要求がーん」で、頭の方だとわかってもらえることもある。また、上手く伝わらないときでも、冗談を使い会話することで、頭とわかったあとも、「んんーんん、ん」で「頭、前にや相手と険悪にならない方法を選んでいる。ヘルパーって」、「んんーんんんーんんん」で「頭、後ろにやっは仕事で介助に来てもらっているのだが、その気の使て」、「んーんん」で「もうちょっと」などと、会話が続く。

い方は、Ｎの家族にはおこなわないし、また友人に対

とても曖昧のように聞こえるが、両者の間で特殊に記するときとも少し違っているようだ。友人と違い、定期号化されたサインでのコミュニケーションがおこなわれ的に来てもらい、決まった時間を一緒に過ごすことは、ている。このサインに気付いてもらえなかったり、誤解

ヘルパーにとって仕事であると同時に、Ｎにとっても、されたままであったりすると、我慢するより他にないが、その時間は自分の身体をそのひとにまかせなければ我慢をすると、身体を弱らせることになってしまう。このならないという、ある種の義務のように感じられる時間

方法でやりとりできる相手は、父親と母親のみで、何なのかもしれない。そのような中で、お互いに関係を倍もの時間をかければ弟にも伝わる。
そのため、家を離れて病院に入院するとき、Ｎは寝円滑に保ちつつ、自分の身体に注意を払ってもらうこ- 19 -『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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返りを満足にうてないという状況に置かれてしまう。入大学にいるかぎりＮとゼミ生との関係は断ち切れること

院時、看護師にこの「んーん」で、寝返りに必要な要はない。

求を出したが、当然伝わらなかった。しかし、その事態を予測して看護師はあらかじめある提案をしてくれた。

・復学

それは、普段どのように寝ているか、身体の向きを変復学するにあたって、Ｎは大学生活で次のようなこえたときにどのような形が一番落ち着くのか、実際のとに気をつけることにした。それは身体的に無理はせ様子を写真に撮ろうというものであった。看護師はそず、自己主張し、身体状況を周囲によく伝えることでの写真を参考にしながら、寝返りを手伝うのである。そある。また、母親が倒れたという今の状況を積極的にれは、Ｎが自分では考えつかなかった方法であり、Ｎ利用し、普段なら母親以外には頼み難いことも堂々とが希望している体勢をひと目で判断できる、とても有依頼しようと思っていた。担当教官の「公私混同とか効な手段であった。

考えなくていい」という言葉に後押しされて「それならなんでも言葉にしよう」と思ったのである。

入浴介助の事例からみたように、Ｎは日頃、介助の・たこ焼き

プロフェッショナルであるヘルパーでも、介助が慣れてくるのはあくまで「Ｎとの経験」であって、介助の素Ｎにとってコンビニに行くことやたこ焼きを食べたい

人に比べて特別に早くローカルルールなどを覚える

ときに食べるというのは難しいことであった。普段の生

わけではないと考えていたが、寝返り介助の理解を深活に追われている家族は、余剰なお願いはあまり聞めるために、写真を用いるという看護師のアイデアにいてくれないし、ヘルパーに頼むにも、決まった曜日

プロフェッショナルの技量を感じた。

や時間でなければならない。そこで「公私混同考えな

Ｎを介助するときに、確かにお互いに「しっくり」くるい作戦」の一環として、たこ焼きを買ってきてというメーようになるために慣れは必要だが、ヘルパーや看護ルを突如ゼミ生のメーリングリストに送ってみた。スタン

師は、前提として、Ｎの病気、身体状況といった情報

スの変化に自分も慣れたかったし、周りにも慣れてほを得ているため、Ｎが彼らに要求を出すのと同様、サしかったのである。しかし名前を書くのを忘れてしまい、

インの出し方についてＮにどの程度の要求をするのゼミ生は意味が分からず返信はなかった。他にも何度が妥当であるかわかっている。Ｎが出せるサインの限か呼びかけたが、反応すらないことが多く「悲しい」と界を心得て、その範囲内でできるだけ効率よくやりとり

掲示板に書き込んだことがある。Ｎにとっては、ネットとができるように探りつつ、ヘルパーや看護師たちはＮ

いうコミュニケーションツールは数少なく重要なものでに接している。Ｎも彼らと多様なやりとりを経験することある。それが不通になることは、コミュニケーションを取によって、家に来るヘルパーはもちろん、初めて会う

るひとを失うことと同義なのだ。

ひとに対してもＮ自身の身体状況や必要な介助をど・Ｎマニュアルのように説明するかという方法を身につけていっているという実感がある。そして、新たな介助者に出会うた

身体を理解してもらい、快適に過ごすために、Ｎはびに、「写真を撮る」などのアイデアが増えていき、そマニュアル（資料４ Ｎマニュアル）を作ってみたが、Ｎのアイデアを今後生かすことができる。それはＮにとっは最低限で些細な情報だけだと思っていた。しかし、て蓄積してきた大きな財産であり、多くのひとと知り合

周囲のひとびとの反応は違った。Ｎが数年間ゼミに在う意義のひとつといえる。

籍していたにも関わらず、多くのゼミ生からマニュアルの中身について「初めて知ることがたくさんあった」と

３―２－２ ゼミ生との関係いう意見が多数出たのだ。Ｎは、当たり前だと思ってＮの生活歴にあるとおり、ゼミ生との学校生活は、行いたことが、周囲のひとにはほとんど理解してもらえて動範囲や行動様式などＮの生活に大きな影響をあたいなかったことに驚いた。たとえば、頭はある程度までえた。３年以降はゼミがカリキュラムの中心となるので、雑に扱っても大丈夫だが、足は弱いので守らなけれ- 20 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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ばならないこと、定期的に身体の向きを変えなかった

したらいいのか具体的に把握することは難しかったが、ために首や肩がこってしまうと、頭痛や吐き気が数日

母親のしていることやＮと母親とのやり取りを見て、何続くことなどが挙げられる。

をどのように手伝えばいいのかゼミ生はだんだん分か
るようになっていった。ゼミ生がＮの家にいる間、母親

Ｎ用語やマニュアルを作り言葉で伝えていくことにがその時間を利用して出かけることもあった。

よって克服できることもある。しかし直接会う時間を重ねることはもちろん、論文の作業や、授業を一緒に受

Ｎと著者と私の違いを明確にすることは難しい。私

けたりすることによって関係をつくり、経験で覚えていは、Ｎは私の記憶を元に著者やゼミ生が「共に見つけ

く方がコミュニケーションの成立には重要である。コミた」とある個人だと思っている。そして、本論文にあるュニケーションにおいて重要なのは伝達される情報のコミュニケーションに関する分析と考察を経た結論を

表面的な意味だけではなく、それが使われる文脈を持っているのが著者であり、今、ここでこうして感じ、考いかに読めるか、限られた情報のなかで相手の要求

え呼吸しているのが、著者とＮとのはざまにある私であをどれくらい類推できるかということである。

ると考える。
私はこの論文を書くにあたり徹底的に自分（Ｎ）に・Ｎの論文作成

向き合うことになる。私の記憶からＮを掘り起こし、ひと

お気づきの方も多いかと思うが、Ｎとは私、すなわちつひとつを洗い出しながら、確かなものか疑いながら、著者のことである。自分が自分に参与観察してできたゼミ生とともに考察していった。その作業は時に苦痛のが本論文である。

を伴った。自分の深部までメスを入れていくのは、苦し

著者は身体が動かず、他のゼミ生のように遠方へ長いものだ。また、Ｎについての見解が、私とゼミ生で割期のフィールドワークに出かけることが困難であるため、れることも多々あった。何度も説明してきたつもりのこ

卒業論文の題材として自分を選び、参与観察をするとが、全く伝わっていなかったり、Ｎのもつ身体についことにした。Ｎの身体と周囲の環境は、長年興味の尽ての理解が大きく異なっていた際はジレンマを感じた。

きないフィールドであった。

また、それはＮと私の間でも起こった。Ｎのことを、慎

著者の論文の作成は、執筆方法やゼミの進め方に

重に「見つけていく」際に、私は、Ｎのことを、少し離れついてゼミ生と試行錯誤しながら行なった。例えばＮて見るようになった。これを書いている私は、著者であは手の筋力が衰えてきているため、長時間パソコンのりＮであるが、Ｎと私の間には差異があると感じる。そキーボードを打ち続けることや、本を手で支えて読む

れはＮが「見つけられた」存在であるからかもしれないのが困難である。そこで口述筆記や代筆を取り入れ、が、私、そしてゼミ生が、Ｎに対して未知の人物だとと参考資料をスキャンしてパソコン上で読めるようにした

らえ、対話を行おうと試みたからではないか。ゼミ生はり要約してもらったりすることで補った。

私に尋ねるという形で、私はＮの記した日記を読んだ

Ｎがゼミ室に行くことが困難なときは、スカイプ（註１り家族や当時のＮを知るひとから情報を得たりすると１）を利用してゼミに参加することや、Ｎの家でゼミをいう形で、Ｎにコミットした。著者はそれを記録してい行なうこともあった。スカイプを使うときはカメラをつなった。そうした相互行為を繰り返してできたのがこの論げることでお互いに顔を見ながら会話することができ文である。著者はそこに、コミュニケーションのおもしろ

るが、スカイプには少しタイムラグがあるため、はじめみを感じる。

の頃は会話が重なるなど話しづらく感じることもあった。

Ｎを観察するにあたって、ゼミ生との話し合いを繰りお互いに回を重ねるごとに慣れていったが、ある時の返し、なるだけＮを客観的に捉え、記述したつもりであ

会話でスカイプを電話ではなく、トランシーバーや無るが、果たしてそれは成功したかどうか私にはわから

線のようにとらえるようにしたらどうかという提案があっない。ただ、この作業は母親でもヘルパーでもない、てからは幾分話しやすくなった。Ｎの家でゼミをするとゼミ生だからこそできた作業である。体力の限界と戦いう試みは、ゼミ生がＮの生活を知ることにもつながっ

いながら、著者とゼミ生が幾度となく繰り返した話し合た。マニュアルや口頭で説明されても、どういう介助をいの相互行為の結露である。それをふまえて、Ｎに関- 21 -『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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する事例から、筆者の考察をみていく。

- 22 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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達といった関係、信頼し合える関係を作れないのでは

第４章 コミュニケーションの考察
本論文では、Ｎが他者と関わってきた事例を、Ｎのないだろうか、ということも議論された。

生活暦と対人関係の大きくふたつに分けて紹介した。

このときＮは『こんな夜更けにバナナかよ』（渡辺 ２

まずＮの生活歴では、Ｎが成長するにしたがって、ど００３）という、重度の身体障害者が自ら呼びかけ組織のような社会的な場に身を置き、そこでどのようにひとしたボランティアたちと、自立生活（一人暮らし）を営と関わってきたかが概観できる。そこからは、Ｎの母親む様子をリポートした文献を紹介した。本のタイトルにがＮにどのくらい関わるかということが、生活暦に記さあるように、主人公の障害者、鹿野は真夜中であろうれる各社会的な場によって、少しずつ異なっていること睡眠中の介助ボランティアに「バナナを食べたい」ととがわかる。特に、障害がある子と親のコミュニティとも

頼み、しかも「もう一本」と言うような「わがまま」なひといえる養護学校を卒業し、大学に入学して学生生活である。一見、そんなわがままに振り回されてまで、なを始めるところで、Ｎは身体に必要な介助を、母親でぜボランティアをするひとたちが多数集まり、介助が運はない他者（クラスメイトやゼミ生）にしてもらう方法を営されているのかわからないと、著者である渡辺は興試みている。事例にあるように、Ｎは「母親の付き添い味を持ち鹿野に近寄った。渡辺は、鹿野とボランティ

での受講は避けたいと思っていた」という。大学に通う

ア、またはボランティア同士の人間関係の結びつきをことは、ＮにとってもＮの母親にとっても、「健常者が当聞き取りによって丹念に描き出している。知らないもの

たり前という社会に出る」という挑戦、試行錯誤であっ同士が偶然出会い、一人の人間の命をかけた介助とたといえる。

いう行為を通して、他者を信頼する関係ができてくる

しかし、Ｎが「悪い結果となった」と語るように、Ｎのおもしろさが、鹿野の回りにひとが集まってくる理由で介助をクラスメイトに「強制」させるわけではなく、自発はないだろうか述べ、同時に、鹿野本人の人間的な的に可能な範囲でおこなうためにとった「ゆるやかな魅力も語られている。Ｎは、この文献を紹介するにあシフト」は、結局介助に関わるクラスメイトを減らし、自たって、ひとつの理想であることはわかるが、障害者然解消させてしまった。Ｎは、自分の介助をクラスメイの誰もが、鹿野のような「スーパー障害者」になれるわ

トにやってもらうことを、「わがままだと思われたくない」

けではないと語った。自立したい、という気持ちがありという理由で遠慮しなければと思い消極的にふるまっ

つつも、自立しなければならないと思い込むのはプレていた。加えて、Ｎの介助自体、だれでもすぐできるッシャーであるという。またどのような自立を目指すの

簡単なものではないため、慣れるにはお互いにそれか、Ｎは思い悩む。鹿野が行なっていたボランティア

なりの時間を共有し合う関係が必要であると考えていたちと付き合う上で起こる、生々しい、他者との感情とた。そしてボランティアを強制させてはならない、という言葉のやりとりを、Ｎは自分のクラスメイトやゼミの友人

意識がＮにはあった。

とすることを恐れていた。
Ｎの場合も鹿野の場合も、人間関係を構築すること

Ｎが大学３年生のとき、ゼミで行なった研究発表のが、自分の生き方を自身で選ぶことでありながらも、そ

テーマは「わがままとはなにか」であった。これは、Ｎがれが健常者と異なるのは、常にそのやりとりで生じるち

家族以外の他者に対して、どのように関わればよいか

ょっとした失敗が、即座に自分の命を危険に晒してしを問うために上げたテーマであった。このときゼミではまうリスクを背負っている点である。そのリスクが大きい

ひとつの結論が出た。介助が必要な障害者が、自分分、真剣で抜き差しならない関係が築けたとき、互いの要求をわがままかどうか気にしていても、伝えなけに得難い経験を分かち合える、というのが、鹿野とボれば相手はそもそも介助が必要だということさえ気付

ランティアたちの実践ではないかと思う。しかしながら、いていない。要求かわがままかは、要求される事柄よ

鹿野にも相当の葛藤があったことが見られ、ＮやＮのりもそのときの文脈やタイミング、そのひととの関係とす母親にとって、Ｎの生命維持を脅かしてまでの「自立」

りあわせて判断されるものであり、わがままだと言い合を選ぶことが、容易ではないことは想像できる。
それでもＮは、２００８年の母親の怪我をきっかけに、うのは結果である。さらに、そのやりとりを避けては、友- 23 -『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

母親ではない他者の介助を積極的に選ぶことになる。

ないか。この障害者の気づかいの文脈について、『こＮ自身、このことを「他者に対して遠慮している場合でんな夜更けにバナナかよ』で渡辺は鹿野とその介助はなくなった」と述べる。この母親の怪我以前から、主ボランティアとの葛藤をこう書いている。

な介助の担い手である両親の体力の低下などをＮは心配してはいたのだが、母親の突然の怪我によって、社会的な場で「障害者」や「福祉」について語ら

Ｎは母親がいない自分の生活に直面することになっれる際につねに問題となってくるのが、これまでたのだ。介助者の不在により、Ｎが考えていたよりも自にも何度か挙げてきた「障害者の聖化」という問

身の生活が母に依存していたことを感じる。Ｎ自身の題である。（中略）しかしこうした「聖化」の一番

スケジュールや、所持物の管理など、身体の生命維の問題点は、それが障害者を評価し、共に生き持だけではなく、Ｎの生活が母親と共有されていたのていこうという思いから」なされているという摩擦である。

も対立も不可避である障害者との直接接触をなるべく回避したいという意識（無関心）とつな
がっているように思えることだ。また、「正しい存４－１ 遠慮とやさしさ
ＬＩＳ患者が他者とコミュニケーションをとるにあたっ在」の「かわいそうな存在」「弱い存在」としてのて重大な問題は、患者が情報を発信する能力を奪わ

障害者に対しては同情し共感を寄せるが、「ワれているということである。つまり「本質は意識障害でガママな障害者「「主張する障害者」「強い障害はなく、運動障害で、大脳機能の身体表現が制限さ者」に対しては平然と冷たくなってしまうのが、こ

れ「閉じこめられた」状態のためにこの名がある」のだ

うした障害者観・弱者観にしばられた健常者の（濱田 ２００３）。Ｎの発話はゆっくりではあるが、特別常でもある。（渡辺 ２００３）

な装置や技能は必要としておらず、Ｎの身体状況は呼吸器を装着している就寝時を除いて、会話によるコ

Ｎは「正しい愛される謙虚な障害者」が受け入れら

ミュニケーションに問題はない。それにもかかわらず、れ、自分の要求を納得できるまで貫こうとする障害者

Ｎは大学に入学してから現在までに、コミュニケーショ

が「ひとの都合を考えないわがままな障害者」だとあしンについて様々な「うまくいかないこと」を意識してきた。

らわれる現場を見てきた。また、障害者と関わることがこの章では、その事例からコミュニケーションとは何か少ない健常者は、一人の障害者に対して悪いイメーを考察する。

ジを持つと、「障害者」という枠にはまるひとびと全員Ｎの大学でのコミュニケーション障害を考えるにあに対して、悪いイメージを持つ傾向があると考えていたって気づくことは、双方とも相手に気を使って「行動る。ＮやＮの母親は、自分が原因で「障害者」のイメーしていない」場面が多いということである。Ｎの大学生

ジが悪くなることにより、他の障害者に迷惑をかけるこ活の事例からは、障害者という枠組みでとらえられてとを恐れていた。

しまうことから生じる「遠慮」と、Ｎを含めたＮの周囲の反対に、かつて受け入れたことのなかった施設がひとびとがもつ一種独特の「やさしさ」が垣間見える。

一人の障害者を受け入れたとき、受け入れられるまでが大変ではあるが、以降同じように障害者が現れたと

４－１－１ 遠慮きには快く受け入れてくれるなど、プラスのイメージを

Ｎは大学入学当時、手伝ってほしいことがあっても、与える場合もある。Ｎの場合は、予備校や大学の受けどこまで頼んでよいか、迷惑をかけないか、わがまま入れがそれにあたる。この事も、障害者が与える印象だと思われないかと気を回していた。このＮの気遣いについて、Ｎとその母が気づかいを強める要因となっは、もちろん用事を依頼する相手に対する「迷惑をかた。

けないか」という直接的な気遣いも含まれるが、ここでひとは、慣れない集団に対して過度な一般化をしいう「わがままだと思われないか」という心配は、自身がちである。何かのきっかけで思い込みの霧が晴れるを障害者として意識した上での気づかいであるのではと、新たな認識をもって相手に接するようになる。さら- 24 -『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
http://www.apa-apa.net/~jinrui/soturon/index.html

「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

る。

に付き合いを深めると、集団という枠組みから離れて個人を認識するようになる。これは障害者に限ったこ

Ｎの大学のクラスメイトは８０人であったが、これはＮとではなく、社会一般に見られる現象である。養護学の通った養護学校の生徒全員よりも多い人数である。

校の文化と大学の文化は、どちらも同じくらい個別で

この、人生でもっとも大人数の社会生活を営むにあた

特殊な文化であり、他の社会に出るとまた他の文化がって、Ｎは「関わらない」という関係があることを、大学ある。実際は、その中で個人個人がどう関係性を結んに入って初めて知った。養護学校では互いにできるこ

でいくかにかかっている。

ととできないことを補う関係性の中にいて、好き嫌い関
係なく、近くにいるひととは誰でもつきあっていくのが当然であり、友達を選ぶという考え方をしたことがなか

４－１－２ やさしさ事例にあるようにＮを含めたＮの周囲のひとびとは、った。ところが、大学では趣味やサークルなどで同じときに色々なことを「配慮して」、「特定の行動をしな嗜好をもつひとだけが集まったり、「友達を選ぶ」こと

い」ことがあった。大学入学当初のクラスメイトはＮのが当然とされていたことに、Ｎは驚いた。

状況を気づかってはいるものの「Ｎに迷惑がかかるか

ここに、Ｎとクラスメイトのあいだのコミュニケーションもしれないことを配慮して」様子をうかがい、積極的に障害の原因がある。友達を選ぶことは、多種多様な特介助に参加することをためらっていた。Ｎは「介助を断性をもつ人物と付き合うことを否定することであり、そることをクラスメイト自身が負担に思わないように配慮のような人間関係では同じような特性を持つ人物ばかして」振る舞っていた。大学側は「障害者に頼まれるりと過ごすことになる。他人の介助を必要とせずとも生

健常者を傷つけないように配慮し」、ボランティアサー

きていけるひとにとっては、「関わらないやさしさ」を働

クルに対してＮの介助の募集を行なうことすら遠まわ

かせても、相手と自分が似ている場合は予測が的外しに断った。

れでない場合が多く、似ていない場合は関わらないこ

これらの事例からは、それぞれが介助の依頼に関とが双方にとって最も好都合であると解され、生きてして交渉などのすりあわせを前提としておらず、「ある」いくうえで顕著な不都合は見あたらないかもしれない（介助を頼まれたらすべて実行しなければならない）

が、ひとと関わらないことはＮにとって生命の危機に直か、「なし」（介助ができなければ全く関わらない）か、

面することになる。
この、大学入学当初のＮやその周囲が前提とするという関係を用いていることがわかる。そこには差別よような関係は、双方向のコミュニケーションを前提としりも根深い「やさしさ」が存在している。
ここで働いているのは、相手を傷つけないことを目ない関係であり、これはＮが恐れていたような、介助者的とする「やさしさ」の心理である。これは互いに直接が言いたくてもいえない思いを溜め込んでしまい、介

触れ合うことなく「こうではないか」という予想で行動を助する者の負担が重くなり、最終的に我慢ができなくとるものであり、精神科医の大平健は『やさしさの精神

なって関係を断ち切ってしまう事態に繋がる。顔にドラ病理』（大平 １９９５）の中でこの「関わらないやさしさ」

イヤーを当てられ火傷しそうになった事例において、について、そのような心理は、旧来のぶつかりあいな

Ｎは非難を冗談めかして伝えるなどしているが、ここかがらお互いを理解していく優しさではなく、傷つけないらは介助してくれるひとがいなくなることを恐れ、関係ようにすることを第一として、摩擦や葛藤がない関係をを継続させるために慎重になっていることがわかる。

目的としていると論じている。この関係には、Ｎやクラ重度身体障害者は、介助者や周囲の状況に生命

スメイト個人の名前や個別の性格特性などの概念は維持の手段を依存しているため、周囲との関係を常なく、「障害者」と「健常者」という枠組みしか存在しなに意識せざるをえない。上記のような介助者の心理をいことになる。このような「やさしさ」を持つことによって、配慮して、介助者に要求することを止めてしまうと、誰

クラスメイトは「Ｎのためを思って」Ｎの介助をためらうも要求には気づけず、絶望的なコミュニケーションののだが、そのような「やさしさ」は２４時間介助が必要な不能性に陥っていくのだ。実際、障害者からの要求を、Ｎにとって、生命維持の困難に直接つながるのであ「自己主張＝わがまま」として、介護者が戸惑うことを- 25 -『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

一方、入浴介助の事例で、Ｎとヘルパーの両者が渡辺は以下のように述べている。

情報を交換し身体状況を察しあいながら、Ｎの苦しく（介助者に対する障害者からのすりあわせや妥ない姿勢を模索するという一連のコミュニケーションは、協点をさぐる主張は）往々にして健常者が「よか幅のある関係の典型といえる。ヘルパーのいう「パズれ」と思ってした行為や、安易な「やさしさ」やルのピースをはめるみたい」なコミュニケーションは特「思いやり」を突き破るような自己主張として発別なものではなく、関係を築いていく上で普遍的に必せられることが多い。介助者にしてみれば、つ要なことである。

ねに好意が打ち砕かれるような、激しさと意外

こうしたコミュニケーション障害の問題は、Ｎとクラス性の伴う体験なのだ。（渡辺 ２００３）※かっこ

メイト、障害者と健常者の関係に限るものではない。

内は筆者加筆

例えば現在のＮとゼミ生との関係は「交渉できる関係」
であり、情報を交換し、すりあわせ、交渉することが当

自ら電話を掛けてクラスメイトに用事を依頼すること然とされる関係である。Ｎはこの「断れる関係」を築くまをしなかった事例とは裏腹に、Ｎは通りすがりのひと、でに長い時間がかかると考えていたが、本来ならば交つまり即時的な関係の相手になら必要で簡単な用事

渉でお互いの要求をすりあわせて妥協点を探ることは、を頼めた。「愛される障害者」をその場限りで演じれば養護学校時代には意識することなく結んでいた関係いいので楽だからだ。友達に対しては、仲が良くなるであった。「交渉できる関係」になるまでに時間がかかにしたがって介助のために声をかけづらくなった。相るのならば、その問題はＮの身体状況に限ったことで手を傷つけることで「友達」としての付き合いが崩れるはない。Ｎのコミュニケーション障害の多くは、決してことを恐れたためだ。そしておそらく多くの健常者にと特別な身体的障害に基づくものではなく、一般的なっては、障害者から介助を依頼されると断り難い。そ

非応答性の関係が原因であると考えることができる。

の結果、「障害者には優しくする」という前提を崩せな
４－２ 身体とコミュニケーション

いし、障害者も「健常者が負担に思ってるだろう」と遠健常者は生きるために身体を他者から触れられる

慮して、互いに融通のきかない関係に持ち込んでしま必要は少ないが、Ｎは生命維持のために他者から触う傾向が生まれるのではないだろうか。
しかし、本来の人間関係は、上記のような、あるかれられる必要がある。そしてＮの身体状況は「マニュアなしかの関係ではなく、より幅とゆらぎのあるものであり、ル」を作るほど特殊なものであり、健常者の思いもかけ

配慮や遠慮も関わり合いの中で生まれてくる反応であないことが、Ｎにとっては大きな負担となる場合がある。

る。Ｎの場合でいうと、Ｎは自分の要求を伝え、介助

例えば、頭は多少乱暴に扱っても良いが、ひざから下者はその要求をただ飲み込むのではなく、情報交換は慎重に扱わなければならない。しかし、ぐらつく頭をを繰り返し、時には緊張感を伴いつつ妥協点や着地目にすると介助者は足よりも頭を優先的にしてしまう。

点を模索しながら関係を作っていくのである。

鉛筆を拾うなどというレベルの介助ではなく、生活の隅々まで他者の手を借りなければ、Ｎは生きていけな

計画についてＮが振り回されてしまう事例に関してい。

も同様で、「大学生」というくくりではなく本来ならば個別の人間性をとらえて、時間や予定にルーズかどうか

このようなＮの身体状況から、その扱いは専門家になどその個人的パーソナリティーを念頭において計画任せた方がよいのではないかという先入観が生まれる。

や行動を決定するものである。綿密な計画を立ててそ

確かに、Ｎの要する身体を介してのコミュニケーション

れを実行するのは大変なものであるが、情報を交換し、は、言葉を主体とするそれと比べてより容易でない。しすりあわせ、時には自己主張して予定を変更するなど、

かし、Ｎの身体はもちろんひとつである一方で、Ｎを介主体的に関係することでしかその問題は解消できな

助するひとの身体もひとつであることに変わりはない。

い。人間関係とは、そのような煩雑さの果てしないくりＮの障害には名前が付けられ、分類され、他の障害返しの上にあるものだ。

者と同じ、あるいは異なるカテゴリに割り振られる。しか- 26 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

し、同じ分類に属する障害であっても、ひとりひとりのをすごしてきた母親やヘルパーやゼミ生の方がＮの

身体状況は多種様々であり、個別に異なるものであ

身体状況について詳しく、介助もスムーズに行なえるる。

であろう。身体的コミュニケーションは、パーソナリティ

よってＮの身体的特徴は、特定の障害の特徴といーも含めた個別的な問題であって、それは片方の属

うよりは、健常者も含めた様々な身体的特徴をもつひ性から一般化できるものではなく、人格と同様に、個とびとのなかのひとつであるということができる。Ｎの介

別のすりあわせが必要とされるものである。

助をゼミ生がおこなう上で「マニュアル」を作ったが、これはウェルドニッヒ・ホフマン病のマニュアルではない。

４－３ 主体

Ｎの、Ｎ個人にのみ適用できるマニュアルである。マ

本論文で考える「主体をもつ」とは、「自分」が主語

ニュアルというよりは、むしろ、Ｎの身体状況のみを掲となって自分の意識を持って行動するということである。

載したＮの「取扱注意事項」のようなものであり、ここか

それは単なる積極性のあるなしの問題ではない。事らはＮ個人の身体状況を知ることはできても、読んだ例から浮かび上がるひととひととの関係から、他の誰

ひとがどう介助することが一番適切かなどは書かれてでもない個別の「自分」を他人に認知してもらうことにいない。それは、介助するひともまた個別の身体的特ついての重要性と、コミュニケーションを交わし、関係徴をもったひとりであり、Ｎとの関係において適切な方性を保つことそれ自体の意義について考察する。

法は、それぞれが探していかなければならないからで
４－３－１ 主体と関係性ある。
ヘルパーとの入浴介助の事例をみてみると、他のＮと母親は、長い時間を過ごす中で物理的にも精ヘルパーではスムーズに実行できた態勢が、その日神的にも分かちがたい密接な関係である。幼少期かの担当のヘルパーにとっては実行が難しいものであらＮと最も身近にすごした母親は、Ｎの身体状況を説ったため、Ｎとヘルパーはお互いの身体状況にあっ明し、ＮとＮの周りのひとたちとの関係をつなぐケーブた態勢を探して情報を交換している。ここでは、Ｎとヘルのような存在であり、Ｎのメッセージを代弁する。Ｎ

ルパーの身体状況がお互いにひとつであり、その接が幼稚園のときに、母親同士がその子どもの名前でし方に汎用性がないということがわかってくる。ヘルパ

呼び合うことがあった。Ｎと母親は別個の人間ではなーにとってＮの身体状況が他の障害者の身体状況とく、一緒の人間と認識されていたのだ。クリスマス会では異なるように、Ｎにとっても、ヘルパーの身体状況は

は、Ｎが選んだプレゼントに対して母親がお礼を言わ他のヘルパーとは異なるものなのである。Ｎの身体特れ、Ｎが話しているとその話のオチを母親が言ってし性が唯一無二であるように、Ｎと身体的コミュニケーシ

まう。誰かと話をしているとき、Ｎが主役の話であってョンをとる相手の身体特性も唯一無二のものである。

も、Ｎの母親が話し出すとＮは黙る。Ｎと主義主張がコミュニケーションをとる両者にとって、他の誰かと容同じ場合には、Ｎもわざわざ話しだす必要はないと思易に取替え可能なものではない。

うからだ。Ｎがゼミに入った当初、指導教官のＮへの介助は、わたしのからだとあなたのからだが違うとい質問に対して隣にいるＮの母親が自然に応答するた

うことを認識することでもある。Ｎの介助をできるのがめ、指導教官が「Ｎに聞いているんです」と言ったこと

プロだけに限らないことからも、身体的コミュニケーシ

がある。Ｎと母親の主体はときに混同し、区別をつけ

ョンに汎用性がないことが裏付けられる。事例からは、ることが難しい場面が多い。

ヘルパーという介助の専門家であることは、非専門家

Ｎにとって相互に主体的にコミュニケーションをとる

よりもＮの介助を優れてできるということとはあまり関係相手を増やすことは生命の維持に繋がるが、Ｎがかがないことがわかる。ヘルパーのひとりひとりが、それつて母親に対して抱いた「黒子に徹してほしい」というぞれ個別にＮと向き合うことで、初めて身体を含めた思いもまた、Ｎの正直な感情であった。母親と主体を関係性を築いているのである。ウェルドニッヒ・ホフマ

混同される、または自身も混同してしまう事例を経て、ン病について詳しい介助専門家よりも、Ｎと長い時間

Ｎは母親と主体を混同されることに違和感を覚えてい- 27 -『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

合、介助を受けなければ生きることに困難をきたす被た。
介助者である母に対してＮが感じていた「黒子に徹介助者の緊張の方が介助者のそれをはるかに上回る。

してほしい」という気持ちを、究極は、「介助者＝手非介助者・介助者の両者がそれぞれの主体を認めて足」論と表現できるが、介助者を一種の隷属状態に置関わりあうコミュニケーションこそが、最終的に被介助くように見えつつも、このような障害者の気持ちが形成者である障害者にとって、もっとも心地よい状態である

される原因には、健常者同士が被介護者である障害ようだ。

者をおざなりにして勝手にコミュニケーションしてしまう

また、相互主体的な行為は、目の前の他者と「心地からだと指摘している（究極 １９９８）。このことは、障よさ」をうむというだけではなく、さらに多くの他者と複害者に「やってほしいことだけやってほしい、主体はあ雑な関係をつくる社会とも結びつく。相互主体的な行

くまでわたしだ。自分に隷属し手足となってほしい」と為の何がおもしろいかについて、チンパンジーのコミまで言わせないと、気づかいをしてもらえないという障ュニケーションを研究する中村は以下のようにいう。

害者の切実な問題意識がわかる。障害者からそこまで言われると反発する介助者も少なくないが、現実に社会の面白いところは、その非決定性にある、

そのような状況は、隷属を強いられたと感じる介助者と私は思う。社会的相互行為にはあらかじめ定よりも障害者の方にものすごく強い意志力、忍耐力をめられたゴールはない。相手の出方次第で社要求するものであると究極はいう（究極 １９９８）。

会的な相互行為は思いもかけない方向へと流れていく。（中村 ２００９）

Ｎは母親の怪我以降、母以外の他者から介助を受け、ゼミ生にマニュアルを作ったときに「こんなにも文字化していない情報を母親は読み取っていたのか」とＮが相互主体的な関係を様々な個性や特性を持いうことに驚いた。その膨大な情報を、介助のたびにった多くの他者とつくっていくことは、それだけＮ自身

Ｎが指示を出していてはＮの方が身が持たなくなっての非決定性が高まるということである。それはあらゆるしまう。発言権を母親に預けておくことは、Ｎにとって可能性が広がるということであり、コミュニケーションをも楽な部分が多くあるのだ。

豊かにすることに繋がる。例えば、母親ひとりをＮの主

Ｎには客観的なＮの身体状況の説明や、車椅子の体発信のチャンネルとして選び、そのチャンネルのみ

組み立て方など、多種多様にわたって、母親の主体に関係が決定したならば、その展開を予想するのは的な介助が必要である。そこで母親がＮの主体を置き容易となり、楽なコミュニケーションが営まれるだろう。

去りにしてしまっては、ＮはＮの母親以外の他者と関

しかし、それは限界の見えた窮屈なものであり、Ｎのコ

係性を築くことができない。母親との関係の事例にあミュニケーションの幅はごく狭いものとなる。

るように、Ｎは意識的に母親と自分の主体を線引きし代弁者（Ｎの母）はそのひと自身主体のある存在でていた。スケジュール管理や身体的介助の多くを母あり、Ｎのことを完全に機械的に代弁することはできな

親に依存している状態ではあっても、母親もやはり完い。例えば、一見完全に置き換えられるように代弁し全にＮと同一ではなく、主体のある一個の人間であり、ているような外国語通訳者でも、実際は会話内容をＮと母親との間に主体の線引きが必要であると考えて文脈から判断し、主体的な自分の判断から不要な情いた。

報は切り捨てたり必要なことを付け足したりして意味が究極が指摘するように、被介助者・介助者のどちらわかるように通訳する。発信者にももちろん主体性がか一方でも主体を失った状態でのコミュニケーション

あるが、代弁（通訳）者にも主体性があることは、コミュ

は、結果的に両者にとって、緊張、硬直した不快なもニケーションの前提として考えるべきである。そして、のとなる。介助者が障害者に隷属したとしても、障害

そうした前提のもとに媒介のチャンネルを多数用意し、者にとって心地よい介助がおこなわれる予感ともなる

状況に見合ったチャンネルを選ぶことができれば、コ

介助者の意思がまるで汲み取れず、結局、不安、緊

ミュニケーションの幅は、無限に広がる可能性がある。

張する状態に陥ってしまうだろう。そしてそのような場

自分の身体状況が変わっていく中で、Ｎはその度- 28 -『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子にコミュニケーションの手段について模索し、開拓して人と一日中共に過ごす生活はプライベートをいる。

失わせる。でも、それでも自分の王国を築き上げることはできる（アレハンドロ・アメナバー

そこにはＮの意思と周囲の理解があるのだが、それ

ル ２００４）自体もまた、コミュニケーションによってなせる業である。
例えば、Ｎの介助について写真を用いるアイデア『こんな夜更けにバナナかよ』の主人公鹿野も、ボが生まれた事例からも、Ｎとヘルパーの関係性が引きービーも、周りのひとたちと交渉しながらも自分のスタ起こす化学変化のような現象があることがわかる。卒ンスを主張して生きている。生きる手段を全面的に他

業論文の製作は、Ｎの母親との関係性だけでは困難者に依存している状態でも、自分が消えるということはな作業であるが、別の主体をもつＮのゼミ生の協力がなく、自分の王国を作るということができる。私は健常あれば可能になる。

者と同じことをするのに数倍の時間がかかることが嫌Ｎは異なるツールを生かして自分の意志を発信し、で「普通になりたい」と思っていたが、現在は自分の生外の環境とコミュニケーションすることも可能となるのきるスタンスで生きたいと考えている。そして、このスタである。Ｎはゼミ生との相互主体的なコミュニケーショ

ンスが他者に公表されることは、主体を持つことと同ンを生かし、関係性の中でしか生まれないアイデアや義である。ここから、ひとと交流すること自体が、ひとが考察を生み、ツールのひとつであるゼミ生を活用する

ひととして生きることに関して重要な役割を担っていることで論文としてまとめ、発表することができる。そして、ことがわかる。

Ｎと読者という新たな関係性を生み、Ｎの関係性とコミはじめにあるように、Ｎは将来人とコミュニケーションュニケーションをさらに広げていくことになる。この論文をとれなくなる状態に陥ることを恐れた。他者との関係の完成自体が、重度障害者である私の意思の発信が性が途切れてしまうことを恐れた。だからこそ、ＬＩＳに可能であることを裏付ける事例のひとつとなるのであ備えて、関係性を保ち、開拓する方法を模索してきた。

る。

健常者の立場からは、一見この行動の目的は間接的なＮの生命保持の手段であるかのように考えられてし

４－３－２ 関係と冗長性まう。確かに、Ｎが模索してきた手法は、結果としてＮ『潜水服は蝶の夢を見る』の中で、著者ボービーは、の生命を維持することに繋がる行動にもなるかもしれ

まぶたでのコミュニケーションは、冗談に必要とされるない。しかし、この欲求はむしろ、関係性が失われるこ「絶妙な間」やタイミングをとることがとても困難であると自体が、生命の危険と同義であり、並列な関係であとシニカルに綴っている（ボービー １９９８）。

ることを示している。多様な関係性による機会創出とこのことはひとが生きることの意味を考えるうえで、いう計画的な行動は、この欲求の視野に入っていな

大変興味深いものである。会話やコミュニケーション

い。Ｎは、ひととコミュニケーションを取れなくなることをに関して「間」や冗長性が重要であるとされるのは、そ恐れ、関係性を維持することそれ自体を目的として、のコミュニケーションの方法と内容の両方を含んだ「無コミュニケーション方法を模索しているのである。

駄」こそが、ひとにとって必要なものであるからではな

関係性のなかで相互行為から生まれる「対立」や「無いだろうか。

駄」といった、生命の維持に直接関係がなく、必要性

Ｎは、身振り、絶妙な間などの、健常者にとってはが低いと捉えられるようなことをも含めたコミュニケーシ

些細で無駄なことを心から欲している。そしてＬＩＳになョン自体が、ひとが生きるうえで重要なものなのであることでさらにコミュニケーションの冗長性が失われるる。

ことを心配している。
そのようなとき、私は以下のアメナバールの言葉に

４－３－３ Ｎと私 異なるふたつの主体

度々励まされてきた。

Ｎは８年半、大学に在籍した。そしてその内の約半
分 を休 学 と卒 論 への準 備 のために費 やした。その- 29 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

日々は、一見、無駄で価値のないように思えるかもしづいた大変興味深いことがある。私が伝えたつもりのれない。実際、家で大学のことを思いながら何もせず

情報が全く伝わっていなかったり、Ｎについて全く異に過ごした期間も、途中で投げ出してしまった研究もなる見解が相手にあるということが多々あったのだ。私多い。しかし、この論文を読めば、これらの日々は毎はこの事について、言葉とはこんなに伝わらないもの

日がＮのコミュニケーション獲得のための挑戦でありなのかと驚いたり、また、自分自身のＮへの認識を変試行錯誤であることがわかるだろう。そして不思議なこえたりした。Ｎについて何が真実なのか知ることは、おとに、そうした冗長な日々はすべて、Ｎをひも解く大きそらくできない。それぞれの記憶や記録の中にＮは存な鍵となった。

在する。そして私が感じたＮの意外性、意に沿わない

入学当初のＮは、大学がどのようなものであるか全という不満、想像もつかなかったＮの見方があるというく分からなかったし、関係を築く前の配慮や遠慮に細ことは、それだけ相互的な関係性の中で生まれた非心の注意を払っていた。そのせいで体を壊すほどで決定性を象徴しているのではないか。自分一人ではあった。また、すぐ閉じる教室の扉、用意されてないエ

答えが出ない問題を持っているとき、他者の何気ないレベーター、配ってもらえないレジュメ、飲み会などの一言がいとも簡単に新たな風穴を開ける。私はそんな集まりがあっても合わせることのできない体力など、障体験を、特にこの一年で多く経験した。この一年で、害者向けに設定されていない環境の中で、その身体ゼミ生をはじめ、ヘルパー、友人、家族との付き合いをどこに置けばよいのか理解していなかった。また、方もぐっと変わり踏み込んだものになった。直接のきっ母が倒れ、さまざまな困難が生まれ、ヘルパーやゼミ

かけは母の怪我であったが、それにより、「他者に関生との関わりが増えたり、マニュアル作成の作業をすわる前」の配慮、遠慮をやめたことが大きかったようにるまで、自分自身が何ができないのか、自分自身の思う。

身体のことさえ理解していなかったのかもしれない。しかし、大学に在籍したい、このコミュニケーションについての謎を解き明かしたいという気持ちは常に存在し、だからこそ 8 年間半かけて、この論文を書き上げたはずである。この強い執着は、Ｎのまぎれもない主体性だと言えるのではないだろうか。
先に述べたように、この論文は、私が、ゼミ生と共にＮを探し、発見し分析して生まれたものだ。私はそれにあたり、ゼミ生の力を大きく借り、共に生活し、共にすごすため、論文を書くために必要なコミュニケーショ
ンを模索した。そして、その結果を論文にフィードバッ
クさせていく。論文自体が一つのコミュニケーションツ
ールであり、その逆も然りである。更におもしろいことに、このＮという存在がこの論文の鍵になり、コミュニケーションツールとして、私とゼミ生、そしてこの論文の読者とをつないだのである。もしくは私という存在が、Ｎの鍵にされ、利用されたのかもしれない。
Ｎとは、研究対象者であり私自身である。Ｎを研究対象にするにあたり、客観性を保てるよう、細心の注
意を払い、また同時にゼミ生にＮについての考察を委ねたりもした。私がもちうるＮの情報は、できる限り執筆に関わるゼミ生に開示してきたつもりだ。その際気- 30 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

ェルドニッヒ・ホフマン病のマニュアルではなく、個別

第５章 結論他者とのやりとりができない状況は、ひとに絶望をの精神と肉体を持つＮという個人にのみ適応できるも感じさせるものであるとＮと私は考える。本論文は、Ｎのであることからも、それは言える。Ｎの事を理解してのこの思索を出発点として、コミュニケーションにおけいるのは、Ｎへの病識がある専門家ではなく、Ｎと共る関係性について、そしてひとが社会的に行なっていに過ごした「個人」である。Ｎも、Ｎの介助をする家族

る他者との相互行為が、その主体を持つ本人にとっやヘルパー、友達も、お互いのパーソナリティーを理て、いかに自分の生に意味を持たせているかについ解し認め接しあっているからこそ、共に過ごすことがでて提示した。

きる。お互い個別の身体や精神を持っていることを前

各事例を分析、考察したことから、次のことがわか

提として関係を結びあうことは、お互いの存在を認識し、その関係性を大事にしているということである。

る。
まず、Ｎのコミュニケーション障害は、Ｎ特有の身体

さらに、被介助者と介助者の個人的主体性は、コミ的条件に基づくものではない。ひととひとが共に暮らュニケーションをとるうえで前提とされなければならな

すということは、異なる文化をもつお互いに対する理い。前述した「介助＝手足」論では、健常者同士でコ解を深めていくことである。Ｎは自身が障害者であるこミュニケートしてしまうことで障害者の主体が放置されと、他者に用事を頼まなければならない存在であるこることを警告している。しかし、介助者と障害者が「介とを意識し、それを踏まえた上で他者とのコミュニケー

助＝手足」の関係になると、障害者が働きかけないこ

ションを図った。Ｎの周囲もまた、障害者という自分にとには介助者は何も動くことができず、それはお互いとって慣れない存在であるとＮを捉え、お互いが傷つにとって緊張と負担のかかる関係になってしまう。

かないよう、事前に遠慮や配慮を行い、または関わる

関係性は会話をスムーズに進めることや意思を全こと自体を控えようとした。このような事前の気づかいて表明することではなく、お互いの反応を読み取りなはコミュニケーションを消極的なものにするだけではながら行動して修正しあうところにある。

い。「ある」「なし」のように「関わる」「関わらない」、「やＮの論文作成は、Ｎの論文を書きたい、協力してほる」「やらない」というような二者択一の息苦しい関係にしいと伝えたことから本格的に始まった。また、母親が持ち込んでしまう。これは、両者にとって大変に負担

倒れた際「助けてほしい」と発信したのもＮである。そで、融通のきかない関係を生んでしまう。関係性を持して、周りのひとはそれぞれの主体をもってそれに答たない「やさしさ」や遠慮は、互いの理解を妨げるものえた。その結果、どのようになったかはこの論文を読であり、それは障害者と健常者との関係に限らない。

めば明白であろう。ＮもＮの周囲も、関わり方が大いに「障害者」、「健常者」、「大学生」など大雑把な分け方

変わっていった。関係は、より踏み込んだものとなっから相手を判断し、遠慮や配慮をすることは、そのひた。

と個人を見ていないという意味で危険である。ひととひまた、母親だけとの関係では、コミュニケーションのととは異なるパーソナリティーを持っているし、それを幅が広がらない。母の怪我から一年、Ｎは多くの個性念頭に置いて、関わりあいの中ですりあわせを行うこと的なひとびとと関係を結んだ。いや、それぞれの元々

で相互的なコミュニケーションが生まれる。よって、相持っている個性に大きく触れ、Ｎ自身の個性をもって互主体性をもつコミュニケーションは、関係性を築く上接した。個性と個性のぶつかり合いは、予想外の展開

で誰にも共通に必要なものだといえる。

を生み、時にとてつもない化学反応を起こす。そして次に、身体的コミュニケーションはパーソナリティー

それはより多くのひとと相互主体的な関係を結ぶことを含めた個別的な問題である。人間は、精神的にもで枝葉のように広がる。それがＮの人間関係を、コミュ

身体的にも個別のものであり、個人と個人の関係性はニケーションの幅をより豊かなものにしてくれる。私が一般化できるものではない。それは、身体的にも精神ＬＩＳ患者の取るコミュニケーション方法を知った時に的にも時間をかけて触れ合い、お互いを探り合うこと感じた希望や、探りたいと思っていた可能性とは、こで初めて分かり合えるものである。Ｎのマニュアルがウのような状態でもそれぞれの意思を前提でコミュニケ- 31 -『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

ーションが行われていること、多くのひとと出会い、関を大変おもしろく思う。Ｎは誰でどこにいるのだろうか。

係性をつくっていくことで、そのバリエーションやツー

私はそんなＮを論文を共に執筆し考察した仲間とともルを増やすことができるということだった。

に共有し、Ｎを喰ったり喰われたりしながらコミュニケーションを送った日々を大変有意義に思っている。Ｎ

母親に限らず様々なひとと相互主体的にコミュニケ

もひとつの私のコミュニケーションツールである。

ーションをとることのできる関係を築くことは、私にとってＬＩＳ状態におけるコミュニケーション不全を防ぐために非常に重要である。コミュニケーション障害を解消するためには、コミュニケーション手段の獲得が必要とされるが、それは他者との豊かな関係性の中で補わなければならない部分が大きい。したがってこの問題
はＬＩＳ患者と、彼らと関わろうとする他者の両方に問われるべきものである。
そして、ひとが生きるうえで相互主体的なコミュニケーションは必要不可欠なものであり、それ自体が生きる意味であるといえるほど重要なものである。
現在の私は、コミュニケーションに対する不安や恐
怖はほとんど感じていない。それは上記で述べたように、コミュニケーションにおける障害とは何か、相互主体的なコミュニケーションに必要なものが何なのかわ
かったからであろう。もちろん、私の病状は進行するし、今後も様々な困難が待ち受けているだろう。しかし、他者への興味、関わりたいという意志を持ち続けている限り、コミュニケーションを前向きに楽しんで行えるであろう。
また、今回の論文執筆の際にＮという一人の人物に私は出会った。私はＮを自分と同一視することは難しいと思っている。少なくともＮは、私の手に負えない、
私の手を離れた存在だ。Ｎの考察にあたり、自らのＮに対する記憶も認識もその場その場で変化するような
あやふやなものであることがわかった。また、それが他者の手に渡った際、もっとあやふやな存在になることは目に見えている。現に、私が何度も伝えたつもりのＮの情報が伝わっていなかったり、「Ｎのボランティア
が勝手にライブに行ってしまい、予定をすっぽかされた」などという虚構の事実が生まれたりもした。考察で述べたよう、新たなＮの存在に気づくこともあった。Ｎ
は私の手を離れて一人歩きをしている。この論文の上をも自由に歩き回っている。しかし、そんなＮの存在が、私を見つめる作業に大きく貢献した。私はそれぞれのひとの中、日記や過去の記述などから読み取れるＮ- 32 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

りがとうございます。自分とは切っても切れぬ関係にあ

謝辞
最後に、この論文を書くに当たってお世話になったる病院の、医療関係者の皆さんにも論文執筆に踏ま方々に感謝の気持ちを述べる前にひとつ書いておき

えての体調管理を一緒に考えていただきました。感謝たい事があります。私が大学に復学し、論文を書くにします。最後に、私の生活を全面的に支え、時に叱当たって立ち上がったプロジェクトのことです。それは咤し時に激励してくれた家族、特に自分の用事をつ「プロジェクトＮ（またの名をＮ再生プロジェクト）」と呼ぶし生活のほとんどを私の都合に合わせてくれながらばれています。その内容は、本稿にあるように、マニュ私の論文作成に尽力してくれた母に感謝をささげま

アル作りから始まり、学内での活動に留まらず、Ｎのす。そしてもう一人、Ｎへ。Ｎが何者であるのか、私も生活の介入、世間話、はたまたたこ焼きを共に食べる

プロジェクトＮのメンバーも大いに悩みました。私が、など多岐にわたるものです。つまり、Ｎがどのように生

私の思いどおりにＮを描写しようとすると、Ｎは嫌がり

きるか、共に一歩を踏み出すというプロジェクトです。

逃げていきました。しかしそんなＮをひも解かねばなら

主に指導教官の竹川大介先生、ゼミ生のみんな、私ず、私の過去の記憶や今の価値観、その日の精神状の友達が構成する論文作成もそのひとつです。論文

態、周りのひとの記憶やＮに対する認識や考察で、形製作がプロジェクトＮの一環であり、プロジェクトＮが論がぶれるＮの像を掴むのはとても大変でした。しかし、文製作の一環となります。私がここにこうして、最後のそうやってすりあわせを重ねていって生まれたＮは確

文章を書き連ねているということは、まさに、プロジェク

かに存在していて、そのどの像もＮの姿なのだと思い

トＮの成功を証明したということになるのです。そしてます。私と、周りのひとびとを結ぶ鍵となったＮにはお

それはコミュニケーションの成功も意味します。まずは、礼を言いたいです。

プロジェクトのメンバーに、心からのお礼を言いたいで
私の生活には数え切れないほどのひとが関わってす。この一年で私の生活は大きく変わりました。ありがいるので、すべてのひとへの謝辞となるととてつもない

とうございました。
私がトータル・ロックト・インという言葉を知り、本稿を量になってしまい、一纏めにするのは心底申し訳ない

書く直接のきっかけとなった「ブレインマシンの人間的が、纏めさせていただきます。私の生活を構成するすな利用」の著者である、川口有美子さんと、実際にロべてのひとの存在でこの論文を書くことができました。

ックトインという状況で自らを綴り私に大きな影響を与Ｎはその結晶なのかもしれません。Ｎを生み出してくえた『潜水服は蝶の夢を見る』の著者のジャン=ドミニ

れて、本当に感謝しています。ありがとうございましック・ボービーさんにもお礼を言いたいと思います。そた。

して、「全国障害学生支援センター」の「学生ＭＬ」で私が大学生活や論文のことを述べた際、声をかけてくださった天畠大輔さん。偶然ロックトイン状態にある彼に出会い、そして論文や資料をとても協力的に提供して下さった事に心から感謝します。ネットの持つコミュ
ニケーションの力をまたひとつ肌身で感じました。考察の最後の糸口のきっかけを作ってくださった、帝京科学大学アニマルサイエンス学科の藪田慎司先生と、
京都大学野生動物研究センターの伊谷原一先生にも、深くお礼申し上げます。また、私の生活を支えるだ
けでなく、大学生活や論文についても意見を聞かせてくれ、心配もしてくれたヘルパーや介護施設の皆さん。幼少期よりＮを見ており、論文に対しての助言や、資料の紹介をしてくださったリハビリの先生。本当にあ- 33 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

註
第１章
１－１
１．ウェルドニッヒ・ホフマン病［Werdnig-Hoffmann disease］
脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）の分類のうちの最も重症な１型の別名である。常染色体劣性遺伝形質であり、第５染色体上遺伝子の異常が報告されている。筋力低下が体幹・四肢でみられ反射は喪失する。進行すると眼球運動以外の全身に麻痺が拡大し、奇異性呼吸がみられる。
２．呼吸器（レスピロニクス社 BiPAP）
複雑な睡眠呼吸障害患者を管理するためにデザインされた陽圧治療器。
１－２
３．ＡＬＳ［amyotrophic lateral sclerosis］
筋萎縮性側索硬化症。神経変異性疾患で、有病率は１０万人あたり４～６人、男性にやや多い。発症年齢は１０歳代後半から８０歳代に及ぶが、一般には中年以降で、筋萎縮、筋力低下、舌の萎縮、嚥下障害、呼吸障害などが出現する。進行性に経過し、予後はきわめて不良で、数年以内に呼吸不全や感染症を伴い死亡する。原因は不明。
４．ＥＳＡ版のアルファベット
学問的に計算された、単語を作る際のアルファベットの使用頻度に並べ替えられた表。
５．言語療法士
言語聴覚士。リハビリテーション領域の専門職のひとつで、医学的リハビリテーションは医師の指示に従って聴覚・言語障害とそれによるコミュニケ－ション能力障害の評価と治療を行なう。
１－３
６．肢体不自由学校
児童福祉施設の一種であり、上肢、下肢、体感の障害を治癒し、独立自活の技能と知識を目的とした施設。
７．脳性麻痺[cerebral palsy；ＣＰ]
受胎から新生児までの間に生じた脳の非進行性病変に基づく、永続的な、しかし変化しうる運動および姿勢の異常である。その症状は満２歳児までに発現する。原因は未 熟児、脳奇形、感染症、黄疸、脳循環不全など多岐にわたっており、病型の診断と共に原因の検索が重要である。
第２章
２－１
８．養護学校２００７年度に学校教育法が改正され、特別支援学校に改められた。
第３章
３－２－１
９．ヘルパー
ここではホームヘルパー。介護保険法に基づく訪問介護員のこと。
１０．逆流性胃炎［reflux gastritis］- 34 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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十二指腸あるいは上部空腸の内容、とくに短銃が胃内に逆流する胃炎。主症状はみぞおち痛と嘔吐反応であり、持続的に流出する胆汁の胃内逆流ほかに、幽門十二指腸運動の協調不全が主因だと考えられている。
３－２－２
１１．スカイプ
Skype Technologies社が開発・公開しているインターネット通信電話で、世界で３０００万人程度の登録ユーザがいると見られる。最大５人までの同時通話が可能で、通信者同士の会話は国内・国外無料。

- 35 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

参考・引用文献一欄

ジャン＝ドミニック・ボービー著、河野万里子訳 １９９８『潜水服は蝶の夢を見る』講談社
レティシア・ボーン＝デリアン著、加藤かおり訳 ２００８『動くのは瞼だけ ロックトイン・シンドロームからの奇跡の再生』
イーストプレス
川口有美子 ２００７「ブレインマシンの人間的な利用」（『現代思想』２００７年６月号特集）98-111 頁
天畠大輔

２００７「わが国の肢体不自由養護学校高等部における進路支援のあり方について～障害者の大学進学を進めるためには～」ルーテル学院大学 総合人間学部社会福祉学科 卒業論文
究極Ｑ太郎 １９９８「介助者とは何か？」（『現代思想』１９９８年２月号特集）176-185 頁
渡辺一史 ２００３『こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』北海道新聞社
中村尚樹 ２００６『脳障害を生きる人びと 脳治療の最前線』草思社
大平健 １９９５『やさしさの精神病理』岩波書店
伊藤正男・井村裕太・高久史麿編集 ２００３『医学大辞典』医学書院
中村美知夫 ２００９『チンパンジー―ことばのない彼らが語ること』中公新書
ドキュメンタリー映画 アレハンドロ・アメナバール ２００４『海を飛ぶ夢』
レピロクス社ホームページ http://www.fuji-respironics.com/.../bipapaut/index.html- 36 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

資料１ Ｎの一日の生活
括弧内の人物は介助者を表す。
１１：４５

観察者到着

１１：５７

Ｎ起床
呼吸器をはずし、着替えをする（母親）
普段は朝トイレを済ませるのだが、この日は５時ごろ一度おきたときに父親の介助でトイレを済ませている■寝るときは呼吸器をつけていて声が出せないため、ブザーを押して人を呼ぶ
父親母親と同じ部屋に寝ており、主に父親が寝返りの介助を行う
１２：０７

薬を飲む（母親）
朝食兼昼食を食べる■食事は牛乳とツナマヨトーストを食べる
１３：３０

食事終了
いすからソファへ移動（母親）１３：３５

頭の向きを整える（観察者→母親）
観察者が動かした位置は違っていたらしく母親が左横向きの頭を天井の向きに補正する。

１３：４０

枕の位置を整える（父親）
父親が頭側にあった枕を首の方向にずらす

１４：０６

首を真っ直ぐにする（父親）１４：２４

手の位置を動かす（父親）
手が疲れたため、ずっと胸の位置にあった手も布団の中に入れる

１４：５９

友人到着

１５：０５

母親帰宅

１５：１７

おやつの準備（母親）１５：３２

おやつを食べるためソファからイスへ移動（母親）１６：４５

おやつを食べ終え、イスからソファへ移動（母親）１７：３２

布団を掛け直す（母親）■ＮＨＫでエアロビ全日本選手権のダイジェストを見る
その後卒論に取り掛かる
友人は本を読み、母親は食事の準備を行う
２０：０６

夕食
ソファからイスへ移動するときに友人が介助し、観察者と母親がその補助につく。
夕食のメニューはご飯・パンプキンスープ・サラダ・若鶏の骨付き唐あげ・ステーキで、Ｎはご飯・スープ・ステ
ーキを食べやすい大きさにカットして（母親）食べる

２０：５９

夕食が終了し、薬を服用する

２２：０３

トイレ（母親）

２２：１５

観察者帰宅

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資料２ Ｎの体調と生活の変化

年（Ｎの学年）

Ｎの身体や周囲の状況の変化、気づいたことなど

２００１年
（１年生）

・４月に入学する・高校時代から引き続き、授業時間９０分の座位保持が不可能なため、ストレッチャーに横になって授業を受ける

２００２年
（２年生）

・１年時に比べてパソコンの使用が少し困難になる・養護学校で自分が置かれていた処遇のおかしなところに気付いたり、自分が培ってきた世界観が揺らぐような、どこにも所属できない気持ちを感じた

２００３年
（３年生）

２００４年
（４年生）

２００５年
（５年生）

・体調に変化はほぼないが、発話が時々困難になる・進級に伴い、Ｎも友人たちもそれぞれ専門分野に分かれていく
・人類学ゼミを専攻する・腱鞘炎になる・１０月から休学する・１２月に逆流性食道炎になり、これをきっかけに胃に負担があるものが食べられなくな
り、食生活が大幅に変化する。（油ものや刺激物が食べられない・食べる時間や量に気を配らなければならない等）フードプロセッサーとキッチンバサミを取り入れる。
・月に一度内科に通い始める
・５月に再び逆流性食道炎で入院する・動悸がしたり、体の力が抜けたりするようになる
・通う病院が一つ増える

２００６年
（６年生）

・６月に腕の動きを補助する器具を取り入れる
・１０月に盲腸になり、入院する

２００７年
（７年生）

・４月に貧血で倒れ、半年ほど鉄剤注射のため病院に通う・体力の低下を感じる。栄養剤が処方されるが続かない

２００８年
（８年生）

２００９年
（９年生）

・春に母が怪我をし、弟に介助を頼むなど、介助体制が変化する
・父の仕事が多忙になる
・６月に腱鞘炎になる
・１０月に復学し、「Ｎマニュアル」を作る
・スカイプを導入してゼミに参加する・口述筆記などを始める
・弟が４月に就職する・９月に前期卒業する- 38 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

資料３ Ｎの一週間

月曜日

・午後、ヘルパーがＮの家に来る
介助内容：（２週間に１度）調理、散歩など（約２時間）
・午後、母の車で病院に行く（２週間に１度）往復の移動時間と診療時間を合わせて約３時間程度

火曜日

・大学で２限目の講義を受講する
・午後、母の車でリハビリ療育センターに行く（２週間に１度）
往復の移動時間とリハビリ時間を合わせて約１時間半程度

水曜日

・午後ヘルパー２人がＮの家に来る
介助内容：入浴（約１時間半程度）

木曜日

・午前中ヘルパーがＮの家に来る（２週間に１度）
介助内容：料理、散歩、散髪など（約２時間）
・午後、火曜日に行っているリハビリか、内科の診療に行くこともある（月に１回程度）

金曜日

・大学で４限目の講義を受講する

土曜日

・入浴サービスを受けるため施設に行く
介助内容：往復の送迎、入浴（１３：３０〜１６：００）

日曜日

・家でのんびり過ごす- 39 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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資料４ Ｎマニュアル■基本的なこと・

ストレッチャーに乗っていることが多い。

車椅子に座れるのは１時間・ぐらいで、体調の良し悪しで前後する。座り続けると動悸がし、呼吸が苦しくなり、一度座ると次に座るまで数時間休憩が必要になる。

・

３、４時間以上ストレッチャーに横になり続けるというのも身体に負担がかかるため、車椅子とストレッチャー（もしくは横になれる場所）の両方が必要である。

・頭はある程度雑に扱っても大丈夫だが、足はとても弱いため、頭をぶつけても足だけは守らなければならな
い。足はなるべく２本平行に動かすこと、膝から下だけを振り子のように動かさないこと、抱き下ろすときは足先を先につけないことなど、足に対しては注意事項が多い。

・

外出にはかなりの体力を要する。

■寝るときの体勢
・

左を下にして、膝のあたりにクッションをひく。

・首の辺りにタオルを丸めた枕を入れるのだが、かなり細かい調整が必要である。

・

定期的に体の向きを変えなければ体のいたるところが痛くなる。特に首や肩がひどく、凝ってしまうと頭痛や吐き気が数日続く。そのときは肩をもんでもらうと楽になる。

■座っているとき
・

車椅子に乗せる→腰が車椅子の奥に達するまで身体を持ち上げて調整する→車椅子のテーブルを設置し、肘を乗せて調整する。

・

車椅子のテーブルの上に左肘を乗せ、つっかえ棒のように立てられるところまで立てて、滑り止めで調節する必要がある。

・

きつくなったら横になる必要があるため、座っているときに一人きりになるのが怖い。

■食事のとき・横になったままでは咀嚼や嚥下が難しいため、イスに座って行う。プリンなどのかむ必要が少ないものは横になったままでも食べることができる。食べ物を一口大にカットしてもらい、ストロー・スプーン・フォークを持たせてもらえれば自分で食べられる。

・

食事中は噛むことに必死であるため、無口になってしまう。

・

固いものや噛み切りにくいものは食べられないため、外出時はプリンですますこともある。

■日常・

呼吸器系が弱いため、きつい姿勢をとったり、長時間座っていたりすると苦しくなる。きついと訴えかけたときはできるだけ早く対応してもらいたい。

・風邪が大敵であるため、風邪を引いている人はうつさないように離れてもらう。

・

横になれる場所を確保しなければならない。

・

人工呼吸器がないと眠れない。

・

薬を朝昼晩寝る前に飲んでいる。特に朝の薬は逆流性食道炎の薬のため、飲まなければ吐いてしまう。

・

電動車椅子で一人で行動している際、赤の他人であってもそばに人がいると安心する。

■困っていること・待っていることが多い。障害を持つと待ち上手になる。

・

用事の依頼の仕方に気を使う。１つ用事を依頼すると、次に依頼するまで時間をあける。あるいは、用事をた- 40 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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「交錯する主体 ─横向きＮの前向きコミュニケーション─」 岩野直子

めて一度に依頼する。またテレビを見ている際にはＣＭの間に依頼するなど、用事を頼むタイミングを見計らう。
・

カフェオレを作ってほしいなど、急を要さない用事は依頼しづらい。前々からの約束や運とタイミング、もしくは押しと相手をその気にさせるテクニックが必要である。

・

喧嘩ができない。喧嘩の間は声を掛けづらく、扱われ方も荒くなるため、身の保障のために我慢することが多い。

・

プライベート空間の確保。どこまで踏み込まれたくないのか自分でもわからないが、踏み込まれたくない部分を守ることが難しい。

・

自分の持ち物の管理。持ち物を自分の把握できない部分にしまうと、しまった人がまた出してくれるまでどこにあるかわからない。また、人によってしまう場所も違い、いつも探し回る羽目になる。

・

険悪な雰囲気になり逃げたいときに自分から逃げられない。

・

用事を頼みたいときにみんなが寝ていると困る。

・相手がいらいらしだすと諦めたり、妥協したりする。

外出の際に横になれる場所はあるか、暑さ・寒さをしのげるところがあるか、駐車場や障害者用トイレやエレベーターがあるか等、下調べが必要である。

- 41 『フィールドワーク研究』北九州市立大学人類学論文集
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