Echo エコー通信

自立生活センター・エコー

2024 年７月号 vol.48

報
告≪この号の内容≫◆◆ 報告 ◆◆
P１ 『お花見エコー』を行いました
P２ 「利用者会議」
を続けています◆◆ よみもの ◆◆Ｐ３ なおのこと
自立よもやま〈岩野直子さん〉
P４ エコーの仲間たち〈山本智明さん〉とぜんP５ イセくんの徒然日記〈井瀬政裕〉
P６ 新エコー号航海記〈児玉良介〉

令和６年３月２７日(水曜)、『お花見エコー』を５年ぶりに行いました。場所は、エコーの事務所から歩いて２、３分のところにある公園です。あらためて調べてみたところ「下曽根公園」という名前の公園です
が、我々は『いつもの公園』と呼んでいます(笑)。
今回は、エコーの利用者仲間８名と介助者１９名、今年になってご縁ができた障害を持つ仲間とそのお母様も参加してくださったので、参加者の総勢が２９名になり、昨年の春に行った『小野栄二さん快気祝いＢＢＱ』以来の大賑わいのイベントとなりました。
『お花見エコー』は、料理やおやつを参加者一人ひとりが一品ずつ持ち寄って食べるのが恒例となっています。ポテトサラダ、ミニトマト、ちらし寿司、たこ焼き、トウモロコシ、枝豆、ウインナー、唐揚げ、スパゲティ、玉子焼き、デザートにプリン、黒糖菓子のラインナップ。
おかわり自由のバイキング形式にしました。お酒好きが揃っているエコーのことですから、お酒は何種類も取り揃えました！v(^-^)(笑)
開催当日は日差しが暖かく気持ちの良い日で、参加者全員が談笑しながら料理とお酒をいただいて、とても楽しく過ごせたようでした。
エコーは、「コロナ禍」があけた今、このような対面でのイベントを増やしていこうと考えています。これからが楽しみです！
（文責：井瀬政裕）◆◆ その他 ◆◆P７ 活動記録◆◆ お知らせ ◆◆P８ 障害当事者スタッフを募集しています！
P8 編集後記『お花見エコー』の様子

エコー通信報
告「利用者会議」を続けています

以前からご紹介してきましたが、エコーでは、昨年の 5 月から月に 1 回のペースで「利用者会議」を行っています。
この利用者会議は、エコーの利用者仲間全員が参加するもので、まず、みんなでお昼ご飯を食べたあと、毎回テーマを決めて参加者みんなで意見交換したり感想を話し合ったりする『勉強会』のようなものです。障害者だけではなく介助者さんにも参加してもらって、一緒に意見や感想などを話してもらうこともたくさんあります。
施設入所や家族との生活ではなく地域で自立生活を送っている障害者の仲間同士が集まり、大変だと感じていることや、逆に楽しいことなど、いろんなことを共有するのは、とても大切で必要なことだとエコーは考えるからです。今までのテーマとしては、以下のようなものがありました。
・介助サービスを受けるときに起こりがちなトラブルと、それを解決したり避けたりする方法。
・利用者として、介助者として、お互いの関係性をよりよく保つために大切なこと。
・自立生活センターの歴史と基本的な考え方。などなど…
利用者会議は、自分とは違う考え方にふれたり逆に共感できたりしますし、大きな気づきや充実感を得たりもします。前もってエコーの利用者仲間のスケジュールを確認してから、全員が参加できる日を選んで行うのですが、この日ばかりは皆さん自分の用事よりも優先して参加してくれていて、とても有意義な時間を過ごせているように思います。
エコーは、この「利用者会議」をとても大切なものだと考えていて、 今後もずっと継続していこうと思っています！
（文責：井瀬政裕）「利用者会議」の様子（４月）「利用者会議」の様子（５月）~2~エコー通信「なおのこと自立よもやま」｟岩野直子｠ ４１歳
脊髄性筋萎縮症(ＳＭＡ)
ストレッチャー、呼吸器使用(24 時間)
自立生活６年目「私の大学進学、そして、キャンパスライフ」
今回は、大学進学と、その後のキャンパスライフ ばいいのか、とても悩みました。のことを書きます。私が学生だった頃は、私のよう私が選んだ学科には福祉科があることもあってかなほぼ寝たきりの障害の人って、特別支援学校を卒 出会った友達は「何かあったら何でも言って」「今業した後は働くこともできず、デイサービスに行っ必要なサポートはない？」と言ってくれました。でて時間を過ごすしかありませんでした。それが嫌と すが、私の方は、学生課で言われた「断りたくてもいうのもあって、中学生くらいから大学進学を見据断れない」の一言が心に深く突き刺さっていたのでえて行動していました。

「負担にならない頼み方をしなきゃ」と過剰に思っ推薦入学一本に絞り、志望校は地元の大学の文学 てしまい、必要なサポートを的確に誰かを指名して部に決めました。入試の科目は英語と小論文だった

頼むことができませんでした。その結果、友達は手ので、苦手な英語を毎日居残りして勉強し、小論文伝いたいと思ってくれているのに、こちらから何もは予備校に通って勉強しました。私なりに必死で毎頼めないという状況が生まれてしまいました。友達日頑張ったので、大学に合格した時は先生方と頑張 がもっと手伝いたいと思っていたことを後になってった日々を思って、思わず泣いてしまいました。

知りましたが、当時の私には分かりませんでした。

そして大学に通学したのですが、幼少期から障害 とても苦しい経験でした。のある子供が通う通院施設で育ち、小学校から高校

今の私なら、遠慮なく友達の力を借りて、時々負までの 12 年間は特別支援学校で勉強し、健常者メ担になってないか尋ねつつ、自分がしたいことを伝インで構成された場所に行くのが初めての私にとっ え、もっといろんなことができたと思います。でもては外国に行くような感じでした。

当時の私は健常者メインの環境に全く不慣れだった

とにかく、何をどうすればいいのか分からない。 し、おまけに学生課の職員が放った矢のような言葉友達にもどれくらい用事を頼んでいいのか分からなに縛られていました。「あの言葉さえなければ…」い。そんな状態だったので、入学前に母が大学の学と今でも思ったりします。

生課に行って「どんなサポートが受けられますか？

現在の大学は、学内でも介助者に介助してもらえ学内にボランティアなどありますか？」と聞いてくたりして、大分変わったと思います。私がした経験れました。しかし、そこで言われた言葉が私を鎖の や、どんな風に友達に頼めばいいのか、どうすればように縛ることになります。「学内にボランティアいいのか、分からない人がいるなら、その手助けをなどは一切ない。障害者が学生に用事を頼むと断り するのが今の私にできることかなと思います。
たくても断れないので、最初から頼まないでくれ」
この言葉と、実際に似たような経験をした友達がすところで、私は今、５年間くらい住んだ家からのごく落ち込んだ様子を見たことがあるのもあって、引っ越しを考えています。でも捨てなきゃいけない

私は大学でのキャンパスライフをどのように過ごせ

大量の荷物のことを思うと頭が…(笑) ではまた。

~3~

エコー通信今回の「エコーの仲間たち」は、山本智明さんをご紹介します。山本さん(56 歳)の障害は脳性マヒです。山本さんは、今年の 5 月で自立生活 11 年目を迎えました。今回は、自立生活を始めたばかりの頃のものごとや、自立生活 10 年を経た今の気持ちについて書いてくれました。山本さんらしい想いが込められた素敵な文章だと思います。なお、この原稿は本号のために 5 月下旬に寄せてくださったものです。その点をご了承ください。
（文責：井瀬政裕）♬山 本 智 明さん♪

人生は一度しかありませんので後悔しない人生を過ごしてもらえたら嬉しいです。
私は、今の自分の生活に満足しています。

♬♪

自立して 10 年たって思うこと私が自立生活を始めてから今年の 5 月で 10 年になりました。振り返ってみると、この 10 年は長いようで短かったような気がします。
本当にいろいろありましたが、最初の 1 年間は特に大変でした。
制度利用についての行政交渉のために毎日のように区役所に行って、役所の担当者と話をしました。
料理も大変でした。子供の頃からずっと施設で暮らしていた私は、料理の作り方がわからなくて、学校で学んだことを一から勉強し直しました。そういう意味では、「エコー料理部」で、エコーの仲間と一緒に料理できたことは、ありがたかったです。
外出するときのＪＲやバスなどの乗り方も覚えました。特にバスは、サイズが大きい電動車イスの操作が大変でした。何度も外出して公共交通機関の乗り方にも慣れましたが、ＪＲの駅員やバスの運転手と話すときに言語障害がある私の言葉が通じにくくて大変でした。何度言っても通じないので介助者に代わりに話してもらったこともありました。
でも、その後は自立生活にも慣れて、あっちこっち行ったり、エコーのイベントに参加したりして楽しく生活できるようになりました。ところが、自立して 4 年後ぐらいに病気をしたり、ここ何年かは「新型コロナ」流行での外出自粛などもあって外出の機会が減りました。
その「新型コロナ」ですが、去年の 1 月に私も感染してしまってとても大変でした。でも、介助者のみなさんは私を一生懸命に介助してくれました。
こうして私の 10 年間の自立生活を振り返ってみると、大変なこともありましたが、楽しいこともたくさんありました。そして、私の自立生活を支えてくれているのは介助者のみなさんです。本当に感謝しています。
「自立生活センター・エコー」は、これから自立を目指す人を支援し、自立して地域生活をしている人の生活をサポートしてくれるところです。私も十数年前は施設で暮らしていて「早く施設から出て自立生活がしたい」とばかり思っていました。私は 12 年前にエコーと出会い、エコーの支援を受けて、その 2年後に自立の夢が叶って、今の生活があります。私も、あと 4 年後には還暦になります。あと何年生きられるかは分かりませんが、精一杯生きようと思っています。これから一人暮らしをしたいと願っている皆様へ。エコーは話をよく聞いてくれます。今からでも遅くはありません。人生は一度しかありませんので後悔しない人生を過ごしてもらえたら嬉しいです。無理はしないで挑戦してみたらどうでしょうか？
私は、今の自分の生活に満足しています。
~4~

エコー通信【井瀬 政裕】と障がい：ポリオ後遺症（電動車椅子使用）
自立生活：９年４ヶ月
年齢：６４歳(え!?高齢者直前！(+_+)(笑))ぜん「自立生活を始める“タイミング”」
冒頭いきなりで恐縮ですが、私が「自立生活(＝一人暮らし)」を始めたのは、9 年あまり前の 2015年 3 月でした。そして、あの当時の状況とその後のことを考えると、自立生活を始めるタイミングとしては“ギリギリ・セーフ”だったと思います。
なぜ“ギリギリ”だったかというと、当時の私自身の年齢と体力、そして今も実家で一人暮らしをしている父の年齢と体力を考えるに、自立生活を始めるのが数年遅れていたら、実家を出て自立する決心がつかなかった可能性が高いと思うからです。
今よりも 9 歳若かったので当然といえば当然ですが(笑)、自立した当時の私は、今よりもはるかに体力があり体調も安定していました。しかし、9 年あまりの年月を経た今、二度も感染した「新型コロナウイルス感染症」の後遺症の影響が大きいとは思いますが、以前と比べて心身ともにパフォーマンスの“劣化”を自覚しています(苦笑)。
また、父の方も、当時は 81 歳の高齢にもかかわらず矍鑠(かくしゃく)としていましたし気力もありました。しかし、その後、「前立腺癌」を発症したり、「脊柱管狭窄症」を発症して手術を受けたりして、今年で 92 歳になる今、父本人も家族も体力の衰えを痛感しています。お陰様で、ホルモン剤注射などの治療などにより「前立腺癌」はほとんど進行していませんし、「脊柱管狭窄症」も手術後は痛みもなく症状は改善して落ち着いています。認知力は年齢を感じさせず「認知症」の“に”の字も見えません(笑)し、いまだにパソコンを駆使したりして知的好奇心に衰えを見せないことは、息子として心から安堵し尊敬しています。
しかし、ふと今あらためて「父に病気が見つかった後になって、自立生活に踏み切れただろうか？」と自問自答してみると、長男である私としては、全く自信がありません(汗)。当時父と二人暮らしだった私が実家を出て自立することは、すなわち病気の父に一人暮らしを強いることを意味するからです。

9 年あまり前、私が実家を出て一人暮らしを始めたい旨の話をした際、「わかった。お前の人生やから好きにすればいい。俺のことは心配するな。」と言ってくれた父も、病気を抱えた後になって同じことを言ってくれるかどうか… まぁ、プライドが高く気丈な父のことですから、強がってでも同じことを言ってくれるとは思いますが、最近は前述の病気に加えて「総胆管結石」の炎症による発熱と痛みを繰り返している父に、私の方が言い出せないかもしれません…(汗)とはいえ、今振り返ると“ギリギリ”のタイミングで始めた私の自立生活ですが、後悔は全くありません。私自身は自分のための自分らしい生活を送れていますし、父の方も一人暮らしをそれなりに楽しんでいる様子がうかがえるからです。また、私が自立して 3 年ほど経った頃、父が言ってくれました。
「もう立派に一人暮らしできとるお前のことは全く心配してない。あとは(認知症で)グループホームで暮らしとるお母さんのことだけやな。お母さんを見送るまでは頑張って生きんとな(笑)」 とても嬉しかったです。横にいた弟が「お父さんなら、頑張らんでもあと 10 年か 15 年は大丈夫やろう(笑)」と言い、3 人で爆笑しました。なお、その母も、いわゆる『コロナ禍』が始まる直前の 4 年前に他界しました。母を“見送った”父は今も元気で、つい先日も会ってきましたが、弟が帰省した日には焼き肉をして肉も野菜もしっかりと食べ、ビールも一缶飲んで弟曰く「ご機嫌」だったそうです(笑)。
こうして考えてみると、人には誰でも自立生活を始める“タイミング”があると思います。障がいを持つ身なら、なおさらです。そのタイミングをしっかりとつかみ取れるようにサポートすることが「自立生活センター」の大切な役割だと思います。そして、その活動に微力ながら関われている私は、とても幸せだと感じている今日この頃です。

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エコー通信【児玉良介】 ５４歳。
頸髄損傷。障害者歴３５年。車いす使用。妻、２人の娘の４人家族。

第 13 回「最期を迎えるときの心境」

先日、お義父さんが、がんで亡くなりました。 テレビを見ようときに悪いけど、リモコン落とした72 歳でした。
け、ちょっと取ってくれんやろうか？』って、そん昨年から体調はずっと思わしくなかったのです な言い方せんね」と言ったのでした。
が、原因がはっきりわからず、今年に入ってから障害者になってしまうと、こんな扱いを受け、そ急激に悪化し、6 月に亡くなりました。
れが一生続くのかと思うと、いっそのこと死んだ方
お義父さんは、生前、「いつ死ぬかわからんの がましだと思うようになりました。
だから、食いたいときに食っとかないと、後で後私は、睡眠薬を大量に飲んで死のうと思い、分厚悔するぞ」と、ご馳走を前にしたときは、よくい電話帳から、薬局の住所と電話番号を調べようと言っていました。お酒、美食、パチンコ、海釣しましたが、動かない指では、ページをめくることり、野菜作りと多趣味で、いつも何かをされてい さえままなりませんでした。障害があるから死のうた印象があります。ちょっとばかり短気なところ としているのに、この障害はそれさえも邪魔するのはありましたが、気前のいい、快活な方でした。 かと思うと、絶望的な気持ちになりました。結局、亡くなるひと月ほど前、お義父さんと生活を共 私は死ぬことができませんでした。にする日が、10 日間ほどありました。やせこけ、死ねないから仕方なく生きるのでは、これまでとやつれてしまってはいましたが、話す言葉からは 何ら変わりません。「この先、どんなに苦しいこと私の知っているそれまでのお義父さんでした。
辛いことがあっても、決して負けずに戦って生きて病院で医師の話を聞きながら涙ぐむ妻やお義母 いくんだ」と、自分に言い聞かせるように私は誓いさんに対して「お前たちが泣いてどうするんだ」 ました。不思議なことに、そう思うと肩の荷がおろと少し怒ったように言ったそうです。お義父さん せたように、ほっとしたのです。心のずっと奥ではは最後までお義父さんだったように思えます。
生きたいと望んでいたのかもしれません。
死を目前にして、自分自身は果たしてどうだろ以来、「死」は、私にとって遠い存在ではなくなうと考えます。お義父さんのように変わらない自 ったような気がします。そして、「死」を考えるこ分でいられるのかどうか。とで「生」を私は考えるようになったと思います。

私は 19 歳で首を骨折し、両手両足に障害が残り、車いす使用者になりました。受傷してまだ数か月しかたっていなかった頃のことです。その病院では、私の介護は付添婦と呼ばれる人たちが担っていました。ある日、テレビのリモコンを落としてしまった私は、別の患者のテレビを見ていた
私の付添婦に、「おばちゃん、リモコン取って」と言いました。その人は少し怒った口調で「あんたねぇ、人にものを頼むとききは、『おばちゃん

私の好きな映画「フォレストガンプ」の中で、余命わずかとなった主人公の母親が、主人公に、「私は私のベストをつくしたわ」と話すシーンがあります。その表情には、自らの人生を完遂したという満足感が表れていました。願わくば、私もそんな心境で最期を迎えられたらと思います。

~6~

エコー通信
２０２４年４月～６月◆４月◆
４月 10 日活動記録
◆６月◆
６月 12 日

利用者会議

利用者会議

◆５月◆
５月１日

Zoom でセッション会

５月８日

利用者会議

５月 29 日リモートお茶会『お花見エコー』＠『いつもの公園』『お花見エコー』の料理「リモートお茶会」の様子(Zoom のスクリーンショット)「Zoom でセッション会」の様子(Zoom のスクリーンショット)~7~

エコー通信

障害当事者スタッフを募集しています！
ただ今、エコーでは、障害当事者のスタッフを“有給”で募集しています。障害をお持ちの方であれば、障害の種類や性別・年齢は問いません。
お仕事の内容としては、「自立生活プログラム」、「ピア・カウンセリング」、障害福祉サービスの制度やその利用方法などに関する「情報提供・各種相談」、「権利擁護運動」など、自立生活センターの活動すべてです。
なお、お給料は時給になりますが、金額については、お一人お一人の事情を考慮させていただきますので、直接お問い合わせの上ご相談ください。

お問い合わせ先は、下記の住所・電話番号・メールアドレスのとおりです。

お一人でも多くの方からのお問合せを、心からお待ちしています！

編集
後記

昨年１月「新型コロナ感染症」に感染したのですが、３月にワクチン接種していたにもかかわらず、今年の４月に２度目の感染をしてしまいました！
(@_@)💦 やはりメディアで報道されているように、インフルエンザと同様、ワクチン接種していても何度でも罹患する感染症なのだと痛感しました💦
どうか、皆さんもお気をつけください！m(_ _)m

自立生活センター・エコー（文責：井瀬政裕）

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