「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

見えない壁を叩き続ける－隔離はいつ終わるのか－～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～

吉田 幸恵
北九州市立大学 文学部 人間関係学科

要 旨
本論文の調査地は、奄美大島及び熊本県合志市の国立ハンセン病療養所である。
明確な物理的隔離状況下におかれたハンセン病元患者たちは 90 年もの間、繰り返し改定され続けた「らい予防法」に縛られていた。1996 年、「らい予防法」は廃止され、筆者は、隔離の歴史はもう閉じたものと思っていた。
筆者は調査地でフィールドワークを行い、そこで出会ったハンセン病元患者たちと接する中で様々な違和感を覚えた。悪しき法は廃止され、国は隔離されてきた人々の生活を保障した。自由に療養所を出入りしてよいという状況で、筆者は「ハンセン病における隔離問題はもう過去のことである」と感じており、「隔離された人たちの今」に注目したいと考えた。筆者の想像していた「理想的な元患者像」通りの元患者は確かにいたが、それとはかけ離れた元患者にも出会った。そのような人たちの意見を聞くうちに筆者は混乱していくのだった。
フィールドワークに出た当初の筆者は、隔離がもたらした今も残る様々な弊害に目をむけず、ただ元患者の言動が理解できないという感情を抱いていた。しかし、それは一面的なものの見方であり、筆者が抱いた感情こそがまさしく彼らを隔離に追い込み、現在の彼らを苦しめている世間の目に共通するものである事に気付いたのである。問題は国の施策や物理的隔離状態ではなかったのだ。
フィールドワークを行った筆者が体験した違和感を、元患者たちの視点から再考する事によって「隔離とは何か。何が起きている状態なのか」を考えることが本論文の目的である。

目 次
第 2 章 フィールドワーカーとしての筆者の実体験
2-1 実際に接した人たち
2-2 事例
第 3 章 事例を通して見えること・分析
3-1 本音と建前
3-2 常識の形式
3-3 生きがいという美談
3-4 人生に対する積極性
第 4 章 考察第 5 章 結論・おわりに
参照文献
謝辞
資料

はじめに
第1章 概要
1-1 ハンセン病
1-1-1 ハンセン病とは
1-1-2 ハンセン病に対する歴史、差別
1-1-3 国立ハンセン病施設
1-2 調査地について
1-2-1 鹿児島県・奄美大島及び国立療養所・奄美和光園
1-2-2 熊本県・合志市及び国立療養所・熊本恵楓園
1-2-3 ハンセン病療養所が設置される場所
1-3 ハンセン病における「隔離」の扱い-1-

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

はじめに者達を強制隔離し、優生思想の元に断種手術を
筆者は、精神科病院や重度障害者施設におい強要した「らい予防法」が廃止された。それにて、外の世界と遮断された中で生活する人たち

より、目に見える隔離は消え、療養所で暮らすと、ボランティアや実習等で関わることがたび

人々は、一般社会で暮らすことが可能になった。

たびあった。
「障害があるから」という理由で、筆者は自由になったであろう患者たちの現在外の世界と接点を持つ機会が少ない人たちではの生活や、以前の隔離状態の聞き取り調査を当あるが、筆者が見てきた施設では、ある程度の初試みようとした。しかし、実際に接していく

外出は許され、ひとりでは困難であろう生活は中で隔離は過去のものではなく、今なお彼らを施設職員の献身的な介護・介助で成り立ってい

苦しめているものであると知った。らい予防法

た。しかし、施設の中には入所者本人の安全上は廃止になったのに、多くの人はまだ療養所での問題も考慮し、勝手な外出は許さないという暮らしている。出たいけれど、出られないといところもあった。
「本人の安全を考えて」と言わう現状や廃止後、一般社会に出た人たちの動き

れると、筆者も納得してしまうのだが、本人のをとめてしまう法律など筆者は何も知らなかっ意思とは関係なく鍵の掛かった病棟に隔離するた。

のは奇異な状況ではないだろうかと考えるようフィールドワークに出た当初の筆者は、隔離になった。そこで、そもそも「隔離されなくてがもたらした今も残る様々な弊害に目をむけず、はいけない状況」とはどういったものかというただ理解できないという感情を抱いていた。しことを考えた。ここでいう隔離は物質的なもの

かし、それは一面的なものの見方であり、まさももちろん含まれるが、むしろ精神的な隔離でしく筆者が抱いた感情こそが彼らを隔離に追いある。

込み、現在の彼らを苦しめている世間の目に共通するものである事に気付いたのである。

「隔離」を考える上で本論文では、明確な物
理的隔離状況にあり、歴史的背景が複雑で、昨フィールドワークを行った筆者が体験した違和

今「熊本裁判」「アイスター宿泊拒否事件」等で、感を、元患者たちの視点から再考する事によっ

注目を集めている「ハンセン病」に注目した。

て「隔離とは何か。何が起きている状態なのか」

ハンセン病に苦しめられた人々がどのように隔を考えることが本論文の目的である。

離され、どのように生活しているのか考えたい註）本論文での表記について
元患者→
ハンセン病自体は現在治癒している病なので、ハンセン病を過去に患った人のことを指す
退所者→
国立・私立ハンセン病療養所にて以前生活し、現在退所
して一般社会で生活している元患者を指す
入所者→
現在も国立・私立ハンセン病療養所において生活する、元患者を指す尚、現在は「らい」「癩」という言葉は差別的意味合いを含むため、使用されないが法律表記や引用など、原文のままで使用している。

と、筆者は 2 ヶ所のハンセン病国立療養所を訪問した。そこで見たのは、一般社会で生活をしていた筆者が想像もしていなかったものばかりだった。ハンセン病の問題点は、一般に言われている「国の政策の誤り」「国の責任」こうした問題ばかりでなく、「元患者の意識」も大きく関わっていた。
1996 年（平成 8 年）4 月 1 日、ハンセン病患-2-

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第 1 章 概要

新薬や治療方法も開発された結果、薬によって1-1 ハンセン病

完治できる病気になっている（厚生省

1998「厚生白書」
第 1 編 第 2 部 第 3 章 第 6 節）。

1-1-1 ハンセン病とはハンセン病（Hansen's disease）とは、抗酸菌の一種である「らい菌」（Mycobacterium

1-1-2 ハンセン病に対する歴史、差別

leprae）の末梢神経細胞内寄生によって引き起

日本では､ 1907年（明治40年）にハンセン病にこされる感染症である。旧称は、らい病と言わ関する「癩予防ニ関スル法律」が公布され、そのれていた。ハンセン病の名は、1873 年（明治 6後1931年（昭和6年）「癩予防法」改正制定。数回年）にらい菌を発見し、病気の原因を突き止めの改正を経て1953年（昭和28年）に「らい予防法」

たノルウェーの医師アルマウェル・ハンセンになり､療養所中心の医療が行われていた。この（Gerhard Henrik Armauer Hansen）に因んでお「らい予防法」には強制入所や､外出制限､秩序維

り、「ハンセン氏病」と表記されることもあった。

持のための所長の権限などが規定されていた。医以下、厚生省（現・厚生労働省）の「厚生白書」

師が患者を診察した際に､感染させるおそれがあより、ハンセン病の概略を説明する。

る患者は療養所入所となり､そこで生涯を終える
ことが多かった。

ハンセン病は、らい菌によって引き起こ
される慢性の細菌感染症の一種である。ら

体の末梢神経が麻痺したり、筋肉が弛緩したい菌の毒力は極めて弱く、ほとんどの人にり髪の毛が抜けたりする特徴を持つハンセン病

対して病原性をもたないため、人の体内には、迷信と因習がつくった「遺伝病」という偏らい菌が侵入し、感染が成立したとしても、見に基づいた差別によって、患者やその快復者

発病することは極めてまれである。しかし、たちを苦しめてきた。

ごくまれに、中にはこの菌に対して特異な

日本では、1930 年頃から警察力を動員し、患免疫反応を示す場合があり、その場合にハ者たちを強制的に隔離していった。人々の社会

ンセン病として発病する。

内偏見を煽りながら強制隔離が正当化されていまた、集団レベルでハンセン病の発生率ったのだ。戦後、新憲法が制定され、1953 年（昭をみた場合、疫学的には、社会経済状態の

和 28 年）に「らい予防法」が改正された。この向上に伴い減少することが証明されてお頃には、ハンセン病が極めて感染力の弱い感染り、我が国やヨーロッパ等の先進諸国にお症であることが確認されていたにもかかわらず、

いては、ハンセン病は既に終息しているか

強制隔離、強制消毒、外出禁止の条文はそのままたは終焉に向かっている。

ま継続された。1940 年代には国際的にハンセン仮に発病した場合であっても、治療法の確立さ病患者の隔離が否定されていた。なぜならば特れている現在では、早期発見と早期治療により、効薬であるプロミンが登場したからだ。これに短期間で完治する病気である。以前は不治の病

より開放外来治療となっていった。つまり欧米とされていたが、1943 年（昭和 18 年）にアメ

では通院治療が一般的になっていった。プロミ

リカのファジェット（Guy.Faget）により治療薬ンについて、日本でも 1948 年（昭和 23 年）に「プロミン」が発見され、さらに効果の上がる

その効果が「日本らい学会」にて確認されてい-3-

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る。しかし、その効果を示す論文は日本では軽的に患者と接している医師や看護師に発病例が視された。そして日本では治療を受けられずにないことからも、その感染性、病原性の弱さは放浪していた「浮浪らい」を一掃する為、隔離明らかである。現在、ハンセン病は化学治療法を優先させていった。ここにハンセン病におけによる通院で治る「可治」の病となっている。

る日本の特異性が表れている。この隔離政策は、前述したように「らい予防法」は、1996 年（平元患者たちを一般社会から長く分断させ、現代

成 8 年）3 月 27 日、衆議院本会議において「らにおいても「見えない隔離」で元患者たちを苦い予防法廃止に関する法律案」が可決され、よしめている。

うやく廃止となった。同年 4 月 1 日、上記の法

今日､日本ではハンセン病の発病率は低い。また

案は制定され、ハンセン病療養所のすべての入仮に発病しても感染力は弱く､適切な治療により所者に対し、医療、福祉、生活の施策を行うこ完治するため､1996年（平成8年）「らい予防法」と、これからも対象者の存在する限り、その生はついに廃止された。そして病名は差別的意味合活を維持・継続していくこと、社会生活を送っいを持つ「らい」から「ハンセン病」に変わった。

ている在宅患者においても従来どおり国の費用

現在、新規患者については一般医療機関で診療による援護がなされることなどが規定されていが行われている。ハンセン病は長期に亘って療養る。強制隔離の規定はなくなったが、全国の療所での診療が行われてきたため､一般の医療関係養所入所者の平均年齢は 72.5 歳と高齢であり、者にはなじみが薄い疾患である。

法律廃止後に社会復帰した人はわずか 300 名程1999 年施行の「感染症の予防及び感染度である。ハンセン病に関する歴史・差別に関しては第 2 章でも詳しく述べる。

症の患者に対する医療に関する法律」の前文には「我が国においては､過去にハンセ

1-1-3 国立ハンセン病施設

ン病､後天性免疫不全症候群等の感染症の患者等に対するいわれのない差別や偏見が存在したという事実を重く受け止め､これを教訓として今後に生かすことが必要である」と明記された。療養所入所者などの意見が取り入れられ､感染症発生動向調査の対象とはなっていないため､現在､新規患者の発生動向調査は日本ハンセン病学会を中心にして実施されている（国立感染症研究所

2004「The Topic of ThisMonth」Vol.22 p1-2）。
ハンセン病は感染病であるが、菌の病原性（病気を引き起こす力）は極めて微弱である。成人間の感染はほとんどない。また感染したとしてもハンセン病を発病する人の確率は低い。日常-4-

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国立療養所

入所者数

番目の大きさである。東経 128 度～129 度、北

松丘保養園

176

緯 27 度～28 度に位置し、鹿児島市より南へ約

東北新生園

167

栗生楽泉園

223

多磨全生園

371

駿河療養所

136

大和村、同郡宇検村、同郡瀬戸内町となってい

長島愛生園

445

る。

邑久光明園

258

今回調査に訪れた「奄美和光園」は奄美市内

大島青松園

158

にあり、奄美市は奄美大島の北部に位置する奄

菊池恵楓園

522

星塚敬愛園

319

奄美和光園

64

奄美大島の中央辺りに位置する。所在地は奄

沖縄愛楽園

326

美市名瀬和光町 1700 番地。敷地面積は 123,284

宮古南静園

117

平方メートル、入所者数 64 名、入所者最高年齢

合計

3,284

98 歳、入所者平均年齢 80.3 歳（2006 年 7 月 1

380 キロメートル離れている。人口は約 68,600人で、行政区分は旧名瀬市、大島郡住用村、同郡笠利町が 2006 年（平成 18 年）3 月 20 日に合併して誕生した奄美市、大島郡龍郷町、同郡

美諸島の拠点都市で、太平洋と東シナ海に面している。
国立療養所・奄美和光園

日現在）。国立ハンセン病施設の中で最小規模で（2006 年 5 月 1 日現在）ある。設立は 1943 年（昭和 18 年）4 月（その当時定床 100）。診療科は内科・外科・整形外科・

1-2 調査地について

皮膚科・眼科・耳鼻咽喉科・歯科であり、外来

筆者は本論文を執筆するにあたって全国にあ保険診療があるのは皮膚科のみとなっている。

る国立ハンセン病療養所のうち、鹿児島・奄美

入所者居住棟は一般舎・不自由者棟・病棟か

大島と熊本・菊池市を訪問した。ハンセン病療らなり、病状や不自由度に応じて職員による看養所はその歴史的背景から離島や山奥に作られ護及び介護が行われている。年 2 回の健康診断、た。筆者はその設置環境も「隔離」を考える上潤いのある療養生活を送れるように誕生会、敬で重要であると考え、1 ケ所は島に設置され全老会、クリスマス会、夏祭り、レクリエーショ

国で最小規模、もう 1 ケ所は山奥に設置され全ンなどが行なわれている（奄美和光園パンフレ

国で最大規模の国立ハンセン病療養所を訪問すット）。

ることにした。

歴史的な背景として、設立後太平洋戦争の激化とともに食糧事情が悪化し医薬品資材の補給

1-2-1 鹿児島県・奄美大島も途絶え、入所者は離散、そして終戦を迎えて奄美大島は九州南方海上にある奄美諸島の主いる。1947 年（昭和 22 年）2 月「らい患者強要島である。面積は 712,38 平方キロメートルで制隔離収容布令」発令に伴い、本土各療養所かあり、日本の島としては新潟県佐渡島に次ぎ、2ら引き上げてきた患者を入所させたことなどに-5-

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より、この頃入所者数は一気に 300 名に膨れ上寮（軽症者）に分かれている。不自由者棟では、がっている。1953 年（昭和 28 年）12 月 25 日、さらに特別重不自由者、重不自由者、中不自由者、

祖国復帰によりそれまで米軍統治だった所管は

軽不自由者に分かれて療養生活を送っており、障厚生省（現・厚生労働省）に移った。

害の程度に応じて生活介護が行われている。単調になりがちな療養生活に潤いを持たせるため、短1-2-2 熊本県・合志市

歌、俳句、写真、絵画等の文芸活動、ゲートボー

熊本県合志（こうし）市は熊本県北東部に位ルやカラオケ、囲碁、将棋等が盛んに行われてい置する。2006 年（平成 18 年）2 月 27 日、菊池る（菊池恵楓園パンフレット）。

郡合志町と同郡西合志町が合併して誕生した。

歴史的には、奄美和光園が設立した時期に、付総面積は 53,17 平方キロメートルで東経 130 度

属看護婦養成所が開校している。1949年（昭和24～131 度、北緯 32 度～33 度に位置し、人口は年）合志中学校、栄小学校園内分校設置。九州の約 53,000 人である。北部地域は阿蘇の火山灰がハンセン病療養所で唯一の教育機関であった。

降り積んだ黒ボクと呼ばれる火山灰性腐植土に覆われた広大な農地が広がり、県内有数の穀倉

1-2-3 ハンセン病療養所が設置される場所地帯となっている。

全国のハンセン病療養所は、街から離れた場

今でこそ国道・県道や熊本電鉄沿線が整備さ所や島に設置されている。今でこそ、トンネル

れ、熊本市に隣接した南西部一帯に新市街地を開通により奄美和光園は奄美市の中心部から車形成しているが、以前は交通手段が乏しく、山で 15 分もかからないが、以前は中心地からも空に囲まれた閉鎖的な地区だったといえる。高速

港からも車で約 2 時間かかる山の中だった。

道路は市を通っているものの、市内にインター「絶対隔離状態」の顕著な例は、岡山県・長島

チェンジはない。

愛生園である。1931 年（昭和 6 年）に瀬戸内海

国立療養所・菊池恵楓園に浮かぶ孤島・長島に愛生園は設置された。交合志市の南西端に位置する。所在地は合志市

通手段は船しかなく、「絶対隔離の地」として入栄 3796 番地。敷地面積は 622,338 平方メート

所者から恐れられたという。1987 年（昭和 63

ル、入所者数 553 名、入所者最高年齢 102 歳、年）に本州と結ぶ「長島大橋」が架かり、入所入所者平均年齢 76.2 歳（2006 年 8 月 1 日現在）。

者達はこの橋を「人間回復の橋」と呼んだ。

国立ハンセン病施設の中で最大規模である。

ハンセン病は「遺伝する」「恐ろしい不治の1909 年（明治 42 年）4 月（定床 150）に「九病」だという誤った認識により、「患者を治療す

州 7 県連合立九州らい療養所」として設立。
1941

る、守る」という名目の下、社会と切り離され年（昭和 16 年）に管轄が国に移り、現名称となた場所に隔離していたということが、療養所設る。

置場所からも窺える。

入所者は、故郷を離れて長期療養生活を送っており、入所者にとって園は療養の場であると共に

1-3 ハンセン病における「隔離」の扱い

生活の場ともなっている。入所者の居住舎は、そハンセン病における「隔離」は、過去に世間れぞれの障害の程度に応じて、不自由者棟、一般

からどのように扱われてきたのだろうか。いく-6-

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つか文献をあげながら、年代を追い歴史を振り隔離を進める上で、政府は隔離を「患者のため」返ってみる。

であるとみなし、正当性を主張していったのだ。

ハンセン病はかつては、前世宿縁の業病

らい患者は家族から追い出されて、いるとも、天罰を課せられた天刑病とも呼ばれ、場所がないのが現状である。患者はあちこ

それらの恐ろしげな呼び名からも察せらちで苦しめられるよりも、一つの楽天地にれるように患者さんは人々から忌み嫌わ入ることを希望している（光田 1919）。

れ、この病の出た家系は代々「悪い血筋」

療養所での生活は、在野の状態から救いとして周りから気味悪がれ、差別されてき出された人が生き生きと暮らせる場所でた。
（中略）さらにハンセン病がスティグある（神谷 2004）。

マ化され、迫害といえる決定的な状況にま結果的に「絶対隔離」を推進した、医師の光で加速されたのは、皮肉な事に、明治維新

田健輔は積極的に療養所を作り、らい患者だけ

以降に日本の近代化政策が進められ、近代が住む島（長島愛生園）を作る事を発案してい国家としての体裁が急速に整えられるよる。患者を絶対隔離状況におくことは、当時あうになってからである。
（中略）伝染病対

くまでも「人助け」だと考えられていた様子が策として消毒、隔離が強化され一般社会か窺える。
ハンセン病患者は隔離される対象でなかったら厳しく排除されるようになった（大谷1993）。

ことは医学的に証明されている。しかもプロミ

明治初年の患者数は 10 万～15 万人と推ンによって早期治療が可能になると考えられて定されていた。そして当初の公立療養所のいた。しかし、日本では「隔離」はとどまるこ

収容人数は 1,100 人であった。したがってとを知らず、尚一層進められた。

在宅治療の患者を除いても、なおかなりの政府は、隔離を正当化する理由が必要だ「浮浪らい」が、人々の忌避とさげすみのった。国は、ハンセン病の伝染力を誇張す

目をその病身に感じながら、各地を放浪しる宣伝を始めた。それまで、ハンセン病にていたのである（沖浦 2001）。

対しては、遺伝病という偏見が広く社会に

明治初期、発病した患者は家庭や故郷を追わあった。政府は遺伝を否定する一方で、伝れ放浪していた。このような人たちは浮浪らい

染ということを誇張していった（藤野と呼ばれ、少数の宗教慈善家が救済にあたって

1999）
。

いたといわれている。1907 年（明治 40 年）法

こうして、ハンセン病患者は一般社会で生活

律第十一号「癩予防ニ関スル法律」が制定され、する人たちの中で「隔離されて当然」という存

浮浪らい収容を中心とした公立療養所が設置さ在になっていった。そして 1953 年（昭和 28 年）

れていく。現在にいたる国立療養所の前身であ「らい予防法」は改正・成立した。この頃からる。そして 1931 年（昭和 6 年）旧「癩予防法」

ようやく日本の患者にもプロミンが投与される改正制定。この頃から「先進国家日本」を諸外ようになる。アメリカで発表されてから 10 年後

国にアピールするため、政府は一方的にハンセのことである。それまでにも効果が発表されてン病患者を排除し、絶対隔離していった。絶対

いたが、「絶対隔離状態」を支持していた日本は-7-

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それを無視し続けていたのだ。プロミンの効果

病患者と家族に対する差別偏見もほとんで完治する患者たちが多くなった。施設はらいど是正されることがなかった（遠藤菌を保有していない人を退所させることを認め

2001）
。

ざるを得なくなったのである。この頃から、らこの廃止は患者の人権回復ではなく、国際的い予防法のもとでも退所する患者が現れ出した。

に批判されていた法律を廃止し、国家の体裁を1960 年（昭和 35 年）世界保健機構（WHO）は、繕うことが目的だったと考えられる。

ハンセン病患者への差別的な法律の撤廃と外来1996 年（平成 8 年）
、熊本地方裁判所に対し、治療の実施を提唱した。日本のらい予防法は国

鹿児島・星塚敬愛園のハンセン病元患者を中心

際的にも批判の対象となった。しかし、厚生省とした快復者たちが国家賠償請求訴訟を提訴、（現・厚生労働省）はこの法律に固執した。ま

同裁判所は 2001 年（平成 13 年）5 月 11 日にたマスコミもそのような厚生省の姿勢を支持し厚生大臣の施策と国会議員の立法の不作為を違た。世界の中で日本だけが、長い間ハンセン病法とし、両者の過失を認め原告らに慰謝料の支を恐ろしい感染病であるという知識を一般市民払いを命じる（最高ひとりあたり 1400 万円）に植え付け続けたといえる。

判決を下した。これが「熊本裁判」と呼ばれるこうした状況を変えたのは施設で暮らす入所ものである。当時の総理大臣である小泉純一郎

者たちの運動であった。1980 年代にはマスコミ

は、この裁判における控訴を断念し、ほぼ判決

は、隔離された中で人権回復に立ち向かう入所が認定した慰謝料に相当する額を患者、元患者者の姿を報道するようになった。そのような中、に支払う旨の立法を 2001 年（平成 13 年）6 月

1988 年（昭和 63 年）長島大橋は開通した。1995

15 日に行った。その後 2004 年（平成 16 年）4

年（平成 7 年）ようやく厚生省は「らい予防法

月、療養所を出て社会で自立していく人のため見直し検討会」を設置し、法の廃止に踏み出しに社会生活支援一時金制度と退所者給与金制度た。この際、誤った隔離政策による人権侵害にが始まった。この制度を利用して退所する人も対し国家の謝罪と賠償をすべきだとの声が挙が増えたが、ハンセン病元患者はすでに高齢者がったが、巧妙に握りつぶされ結局法の廃止のみ

多く、退所したいがひとりでの生活が困難であが決定し、1996 年（平成 8 年）らい予防法は廃る人がたくさんいる。
こうして、隔離されて当然だった人たちは隔止となった。
「らい予防法」が廃止される際に、「ハ離されなくてもよかった存在となった。かつて

ンセン病は発病力が弱く、また発病しても、隔離されて当然だと思っていた一般社会で生活適切な治療により治癒する病気となってする人たちは、今となっては彼らのことを「かいるにもかかわらず、長年にわたり、ハン

わいそうだ」と思うだろう。

セン病患者・家族の方々の尊厳を傷つけ多治療法があるのに終身隔離されたひと

くの痛みと苦しみを与えてきたこと」を遺が「かわいそうだ」という論理を採用した憾とする付帯決議がなされた。しかしこのくない。その論理の裏側には感染力が強く、ような決議の存在にもかかわらず、社会復治療法がない病気の患者は強制収容、終身帰の支援は不十分であり、社会のハンセン隔離されてもしかたがないという論理が-8-

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貼りついているからだ（武田 2005）。

言う。自身のホームページを立ち上げ、趣味の写真を公開している。

「かわいそうだ」と思うことは、「仕方が無か

和光園関係者の中で、一番活動している人で、った」と思っているのと同じであると武田は言国の責任や園の態度に日頃から抗議している。

っている。

熊本裁判原告団の一人であり、奄美からは彼と元妻の B さんだけが原告団である。

第 2 章 フィールドワーカーとしてのB さん………

筆者の実体験
筆者は、2006 年（平成 18 年）270
月歳・女性。奄美25 日から

大島南部、加計呂麻島出身。20 歳で結婚。24

3 月 13 日、9 月 19 日から 10 月 3 日までの延べ歳で出産。28 歳で発症。夫と離縁、子どもを置

33 日間を奄美大島で、同年 8 月 28 日から 9 月

いて奄美和光園入所。36 歳の時、A さんと園内

18 日までの 22 日間を熊本県合志市にて、ハン結婚（再婚）。A さんが退所するのを機に離婚。

セン病元患者たちと過ごした。以下は本論文に彼らが離婚という選択をしたのには、理由が登場する人物である。
（年齢は初回訪問当時）あった。戸籍上夫婦のままで、退所すると、退所者給与金は二人世帯分支給されるが、A さんのみが退所、妻である B さんは入所したままと2-1 実際に接した人たち
A さん………

なると、A さんに支給される額は半分になって54 歳・男性。奄美大島在住。筆者と一番多くしまう。A さんが一人世帯ならば、一人世帯分の時間をともにした人物である。19 歳時ハンセ満額が支給されるので、「出たい」A さんと「出ン病発症。以降奄美和光園で生活を送る。2005られない」B さんは離婚した。B さんは現在、年（平成 17 年）10 月に奄美和光園退所。以降、一人で園内で暮らす。
入所者には月約 80,000 円が支給される。家賃、和光園近くの龍郷町にて一人暮らし。若い頃（入所中）自動車免許を取得している。奄美では取医療費、光熱費などは税金で賄われており、こ得できなかったが、鹿児島本土の「国立療養所・の 80,000 円は主に洋服代、娯楽費に消える。園

星塚敬愛園」には入所者運転免許取得制度があ

内の生活費としては「充分足りている」とのこったので、星塚で取得した。この時手順を踏んとだった。A さんは週に 3・4 日は B さんの様で申請したのになぜか却下され、むりやり星塚子を見に今も園に出入りしている。

に行ったという。さらに彼は、退所後二種免許離れて暮らす弟とは親交がある。「家族は私も取得。現在は、地元の観光タクシーの運転手

がハンセン病になっても見捨てなかった」。らいをしている。その収入と、退所者給与金月額予防法廃止後、前夫との間にもうけた子どもと

264,100 円で生計を立てている。

も親交が復活し、年に 2 回ほど孫を連れて園をA さんは、膨大な文献を所蔵している。ほと訪れている。

んどがハンセン病関連である。自分の家だけでA さんと B さんは奄美唯一の「熊本裁判」原は入りきれないので、元妻の B さん宅の空き部告団である。現在も A さんの活動に対し B さん

屋にも保管している。また、パソコン操作が得は好意的で、サポートをしている。

意で、「園の事務員よりも使いこなせている」と

C さん………
-9-

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

84 歳・男性。鹿児島県徳之島出身。農業に従れないといけないのか」と何度も筆者に言って事していた 25 歳の時、発症。以来和光園で生活いた。
「国は補償すると言っているのに、何故 Aを送る。30 歳で園内結婚。ここで子どもを二人さんは文句ばかり言うのか？」と、A さんの言もうける。子どもたちはそれぞれ東京と大島で動の真意を理解していない様子だった。

家庭を持っている。敬虔なカソリック信者であE さん………
68 歳・女性。熊本県出身。20 歳で発症後、る。現在自治会長を務めている。
A さんとは考えが全く違うため、仲は良くな

菊池恵楓園で生活を送る。22 歳の時に園内結婚。

いように感じた。攻撃的な発言を繰り返す A さ

夫は 10 年前死去。以来園内で一人暮らしである。

んに対し、C さんは「あの人は、まだ若いから皇室への関心が強く、テレビや雑誌などをよ

本当にひどかった療養所を知らないはず。なん

く見る。部屋の中には天皇一家の写真が何枚もであんなに言うんだろうね」と言う。物言わず、飾られている。筆者が訪問した時期、ちょうど熱心に自治会の仕事に取り組む C さんに対して、秋篠宮妃の出産があり、話題に事欠かなかった。

A さんは「あいつは園の犬になってしまった」

E さんの家には近所の入所者達が連日のようにと憤りを感じているようだった。

集まり、共に皇室関連のワイドショーを見ながD さん………

ら食事をしていた。

68 歳。奄美和光園プロテスタント教会（名瀬F さん………

キリスト教会和光分会）の牧師である。園内に

62 歳・女性。20 歳の時発症し、菊池恵楓園

ある教会兼住居で、妻と生活している。二人の入所。2005 年（平成 17 年）11 月に退所。以来間に子どもはいない。

園近くの市営住宅で一人暮らし。夫は 3 年前にA さんとは「自治会仲間」で、A さんが退所

園内にて死去。それを機に退所を決意した。

する直前まで親交はあった。A さん曰く「信頼彼女の家の冷蔵庫にはたくさんの領収書がましていた」。昨年、退所しようとして園外に家をるで飾りのように貼ってある。保険、ガス代、借りたが、結局退所を諦め、その園外住居は空

電気代、種別はさまざまである。

き家状態である。D さんが退所を諦めた時点で、A さんは「あいつもやっぱりダメだった」と付

筆者はこの中でも、特に奄美大島在住の A さ

き合いがほとんどなくなったと言う。

んと時間を共にすることが多かった。筆者がま福祉室室長…

だ奄美に渡る前からインターネットを通じ、助50 代前半。在任 2 年目の和光園福祉室室長。

言をしてくれていた人物である。

事務業務のトップである。和光園に転勤になる

彼の存在はたまたま見つけたホームページで前は熊本の国立病院に勤務していた。

知った。奄美和光園を退所した「元患者」「退所

A さんは室長に対して「（奄美和光園に）来て者」であること、園や国を批判していること、

2 年のやつに何がわかるか。俺の方がハンセン

全てが筆者の興味をひいた。彼とアポイントを病のことは良く知っている」と言う。そして、取らなければ、今回の筆者の調査は進まなかっ

少しでも納得いかないことがあると室長を訪ねただろう。

る。室長は「退所したのに…何故ここまで言わ- 10 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵たのである。

2-2 事例奄美大島での生活で、特に印象に残った A さんを中心としたエピソードを挙げる。
「当時の【2】宿泊問題筆者」（丸ゴシック体）が何を思っていたのか、筆者がまだ奄美大島に渡る前から、大島滞在

そして「本論文を作成する筆者」（明朝体）はそ

中の宿泊地に関して、A さんは気をもんでいた。

の事実をどう考えるのか、述べていくこととす

筆者は泊まるところのあてがなかった。A さんる。

は長期滞在を希望する、会ったこともない筆者のために、考えてくれたらしく「園内の宿泊施【1】筆者と A さんの出会い

設「さゆり荘」を使えるようにしてある。あそ事前に筆者は A さんと連絡を取っており、船こは 1 泊 800 円で泊まれるから」と電話してきで奄美大島に到着する筆者を A さんは迎えにきた。筆者は安心して奄美大島に渡ることができた。当日、天候が悪く、船の到着は予定時間よると考えていたのだが、Ａさんからの電話連絡

り 30 分遅れた。何とか合流できたのだが、A さ後、園の福祉室長から連絡が入る。
「さゆり荘にんは初対面の筆者に向かって「船が着く所もわ

泊まりたいとの事だが、あそこは入所者の身内かりにくいし、時間には遅れるし…」「何故、時が使う施設なので、勉強しに来た学生が使える間や場所を把握していないんだ」と言った。

ものではない」と言われてしまう。ここで A さんと室長との間に意見の食い違いがあった。

筆者は A さんと出会った時、少なからず A さ

A さんの言い分は「勉強しに来た学生を泊まんに対して不快感を抱いていた。
「船が遅れたらせて何が悪い」。室長の言い分は「入所者の身のは自分のせいではない。しかも港のどこに着内だけという決まりがあるので泊まらせるわけ

くかとういことまでは知らない。逆に奄美大島にはいかない」。状況が飲み込めていなかった筆に住んでいる A さんのほうが詳しいのでは？」

者は板ばさみになった。以前も、和光園を訪ねと感じている。

てきた学生や、宗教団体に対して、このようなA さんとしては、雨の中筆者を迎えに港まで

出来事があり A さんとしては空き部屋があるの赴いたのに、船はどこに来るかよくわからないに、何故泊まってはいけないのかという不満がし、時間も遅れている。当然苛立ちはつのる。

つのっていた。
「決まりごとを守るだけが、職員

彼としては、筆者にきちんと時間等を調べて来の仕事なのか」とも言っていた。園に対し抗議てほしかったのではないかと思う。

文及び質問書を送り、回答を求めたが、室長か

しかも冷静に考えてみると、彼も奄美大島とら電話で回答が来たため、更に激怒した。
「文書

いう町で生活して 1 年弱である。それまで数十で抗議したのだから、文書で回答すべきである」

年も療養所で生活して外の世界を的確に知ること A さんは反論した。その後、園から文書で回とができなかったのだ。筆者は単に「A さんは答が届いた。その内容は「決まっているので仕奄美大島の人だから、私よりも詳しいだろう」

方ありません」「善処します」といった当たり障と勝手に考えていたのだが、実は住んでいたとりのないものだった。この回答に対しても、A

はいえ、そこまで奄美大島のことを知らなかっさんは激怒していた。
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「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

筆者は知らなかったが、フィールドに入る直

熊本日日新聞社 「検証・ハンセン病史」 河
出書房新社 2004

前にこのような出来事があった。

ハンセン病違憲国賠訴訟弁護団 「開かれたA さんは、会った事もない筆者に対し「泊ま扉 ハンセン病裁判を闘った人たち」 講談社
2003

るところはあるのか？」と最初に尋ねている。
筆者は素直に「親切な人だ」と感じたが、「さゆ

全国ハンセン病療養所入所者協議会 「復権り荘に絶対に泊めてもらえ」という A さんを「少への日月 ハンセン病患者の闘いの記録」 光

し強引な人だ」とも思った。

陽出版社 2001

A さんから言わせると、「自分を頼ってきた

解放出版社 「ハンセン病国賠訴訟判決 熊
本地裁」 解放出版社 2001

学生」に不自由させまいと、寝床を確保しよう

山岸 秀 「差別された病 裁かれたハンセとした。園内の宿泊施設は使えなかったので、

ン病隔離政策」 かもがわ出版 2001

結局自分の元妻宅を筆者に提供した。
筆者はその存在自体知らなかったが、
1 泊 800

国立療養所奄美和光園 「光仰ぐ日あるべし

円のさゆり荘は長期調査をする上でも絶好の場

南島のハンセン病療養所の五〇年」 国立療養所であった。A さんはそのことを理解し、泊れ所奄美和光園 1993（非売品）

るように手配したのにまた園から拒否されてしまった。筆者は強い憤りを感じている A さんにA さんが提供した資料・文献は、ハンセン病

対し「決まりだから仕方ないじゃないか」と感に関する歴史、裁判記録に関するものが多い。

じた。しかし、のちに何度も断られた話を聞き、当時の筆者は「歴史」「記録」に興味があったわ

型どおりにしか動けない公務員に嫌悪感を抱い

けではなく、あくまで「隔離された人たちの今」ているのではないかとも感じたが、結局 A さんに興味があったので、A さんの提示した文献にが働きかけてくれたのにもかかわらず「やっぱ少し違和感を覚えていた。
筆者に提供された部屋に、関連本が山積みにり仕方がない」と納得していた。

されており、更に A さんが自宅から持ってきた本もたくさんあり「まずはこれを読め」と言っ【3】A さんが筆者のために用意したもの
結局筆者は 1 日だけ、前述のさゆり荘に宿泊たことから彼は筆者に、「とにかく基礎知識をし、あとは B さんの家で過ごす事になる。B さ

つけないと」と考えていたのである。

ん宅には空き部屋が一つあり、そこを自由に使

しかし、この時点で筆者はその意図に気付いっていいと言われた。ここには A さんの膨大なてはいない。自分と A さんが考える「ハンセン蔵書が背の高い本棚 3 台に納められていた。そ病問題」がずれているのだと感じていた。
「そう

れとは別に「ハンセン病の論文を書きたいなら、いう文献なら図書館に行けばある。この現場でこれを読め」と、他のハンセン病関連の本を用知りたいのは、現実に生活している人たちのこ意していた。そして「園や国がいかにひどいことで、もっと違うことだ」そう思っていた。
A さんは、何も知らないであろう筆者に対しとをしてきたか書くように」と言った。以下は、A さんが筆者に用意した書籍である。

まず知識を与えようとしていた。それはのちに- 12 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵に頼るなんて、弱い奴がやることだ」と言った。

出てくる彼の「知らないと抵抗できない」という発言からもわかる。彼にとってこの文献は、自分のことを知る為の大切な道具であった。ハ

A さんは、筆者を何よりも先に教会に連れてンセン病に冒され、隔離された当事者であって行ってくれた。ハンセン病と宗教の関係は強いも、自分の病気について知らない人は多い。そものがあると考えていた筆者は、良い機会に恵れは、十分な教育を受ける前に隔離収容され、まれていたと思った。しかし、A さん自体は宗施設内でも教育機関がほとんど整備されていな教にさほど興味はないように感じられた。実際、かったこと、施設の中では情報が制限されていA さんはクリスチャンではない。それでも彼はたことなどによる。
「まず、国と闘う為には己の筆者を教会に連れて行った。どうしてだろうか。

病気を知ることだ」という A さんの言葉通り、

牧師は「我らは谷底から這い上がった戦士でA さんの部屋には文献が溢れていた。その意図ある。それを救ったのは神である」と、宗教がに筆者は、十分に気付いていなかった。

あったからこそ、ハンセン病であった自分は救われたと説教する。
筆者は D さんと接する中で「こんなに穏やか【4】教会
A さんは、筆者をプロテスタント教会の日曜な人がいるなんて」と感心してしまう。しかし、礼拝に連れて行った。園内にあるこの教会は入A さんは違った。こうした場面でもあくまで攻所者のＤさんが牧師を務めている。奄美和光園

撃的な A さんの態度に、筆者は嫌悪感をどんどではカソリック信者のほうが多く、プロテスタ

んつのらせていった。

ント信者は少ない。筆者が参加した礼拝には A

A さんは「ハンセン病と宗教」の関係を筆者

さんと名瀬キリスト教会の牧師しか参加していに理解させたるため、「宗教と言う名に丸め込なかった。Ｄさんは、筆者が来ることを事前にまれてしまった人」を筆者に会わせようとした

知らされていたようで、説教の時間に、自分ののだと考えられる。筆者は社会から分断されて生い立ちやハンセン病のことを分かりやすく説

しまった人たちにとって宗教に頼るということ明してくれた。患者がいかに虐げられていたか、は自分がこの世に存在している証であり、生きそしていかに神に救われたか。そして最後にこている意味を示すものだと考えていた。精神科

う締めくくった。

医の神谷美恵子はある国立療養所でこのような「すべてが神から与えられた試練であり、そアンケート調査を行っている。「療養所の生活

れを乗り越えた者にだけ与えられた神からの祝に満足しているか」。この調査結果は「キリスト福、それが私にとっては神をみなさんに伝える教徒の 68％と仏教徒の 51％は満足しているが、ことである」

無宗教者に満足を示す人はひとりもいない」でA さんをチラッと見ると、どうも寝ているよあった。神谷はこの調査結果で、療養所生活にうだった。教会に連れてくるくらいだから、A満足するためには宗教が必要であると言いたげさんは熱心な信者であり、D さんとの交流も深だ。確かに宗教は、彼らが生活していく上で、いのだろうと筆者は勝手に予想していたのだが、精神的な支えになっただろう。それと同時に、実際は違っていたようだ。彼は教会の帰りに「神宗教は人々をスポイルしていったという事実に- 13 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

も目を背けてはならない。筆者は A さんの意図ていたのに、いざ退所というところで躊躇してを全く理解できず、ただ「不可解な行動をとるしまった D さんに対し「あいつも弱虫だ」と言人」だと決め付けてしまっていた。

う。A さんは、「もの言わない人」に対して「弱い」「弱虫だ」とよく言う。
彼らが、共に行動し、国や園側を批判してい【5】A さんと D さん
A さんが入所していた時は、D さんと二人、たということは、D さんも A さんと同じように自治会役員として、入所者の意見の取りまとめ

疑問や意見、知識があったと考えられる。それや、園側への意見などを協力し合って活動したな D さんは園に残った。複雑な緊張関係が考えそうだ。A さんは、当時の D さんは「生き生きられ、ただ単に「仲が悪い」という言葉では片していた。
」と語る。そして、退所者制度が整う

付きそうにない。

と同時に、A さん夫妻と D さん夫妻は退所準備

当時の筆者は A さんの「D とは仲が悪い」とを始める。D さんに至っては一軒屋を借りた。

いう言葉だけを鵜呑みにし、それ以上考えてみ

しかし、結果として D さんは退所しなかった。

ることをしなかった。

家まで借りたというのに。
現在は A さん曰く
「用があるときにだけ、話す。うわべだけの付き合【6】国側の人

いしかしていない」。そしてこう言う。
「あいつ

筆者はアポイントを取っていたので、園の福は、結局園を出ることが出来なかった弱虫だ。

祉室室長に会った。施設の案内と施設側の意見

園に丸め込まれて、退所することに怖気づいたを聞くためだった。筆者の興味は「隔離」だっんだ。おとなしくしていれば、一生国に面倒見たので、事前からそのことは伝えていた。A さてもらえると思っている」D さんは「私の役目んは「そんな、いきなり隔離政策のこと聞きたはここに居て信仰を広めることだと気付いただ

いって言っても、きちんと説明できるかあやし

けです」と言う。お互いの言い分は異なる。しいね。どうせ、園が説明するのは表向きのこと

かし、両者とも本当のことではないだろうか。

だけだ」と言っていた。

後日 A さんから聞いた話だが、A さんは、筆室長は事前に電話で話したときよりも事情が者がさゆり荘に泊まることが出来なければ、こ飲み込めていた。室長は筆者に会うなり、まずの D さんが借りた一軒家に泊めさせようともし

さゆり荘の件を尋ねた。そもそもさゆり荘に泊たそうだ。しかし、D さんは断ったと言う。な

まりたいと言ったのは、誰なのか。筆者が「私ぜならば、A さんはいまだ園に反発している人

はさゆり荘の存在自体知らなかった。A さんがで、筆者はその A さんの知人である。さゆり荘

さゆり荘に泊まったらいいと言ってくれたので、の宿泊に関しても筆者と園がもめたということ

そういう宿泊施設があって、使わせてもらえるになっていたので、「D は多分面倒を被りたくのかと思っていた」と説明すると、納得し「やなかったんだろうな」と A さんは言っていた。

っぱり A さんが原因か」とつぶやいた。そして改めて、筆者がさゆり荘に泊まることができな

筆者は A さんと D さんの関係には複雑なもの

い理由を説明した。

を感じた。以前は自治会仲間として共に活動しそれから園の施設概要が書いてあるパンフレ- 14 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

ットを手渡し、説明を始めた。室長は園に来て、室長は、南の島の人たちが親しみを込めて使う

まだ 2 年目である。
「正直に言って、自分が何故「アニ」を A さんに対し使っていた。

1

ここに転勤になったのかわからない。 ハンセン病のことなんて今まで勉強した事はなかった。

A さんは、「園の説明なんて聞かなくていい」

ここに来てから色々と勉強し始めて、積極的にと再三筆者に言っていた。しかし、筆者はそん

啓発活動に取り組んでいる」と言っていた。

な A さんの意見を聞かず、園の説明を聞きに出

室長は、「A さんはもう退所した人だから、こかけた。A さんは筆者のその態度が気に入らなの園とは無関係」ということを強調する。
「国はかったようで、室長と話す筆者を連れ戻しに来間違っていたことを認め、保障もした。十分なた。

金額を支払っているのに、何故ここまで攻撃さ確かに A さんの言うとおり、園の説明は型どれなければいけないのかわからない」と言った。

おりなものであった。さらに、副室長が園内を園内の案内は福祉室・副室長が担当した。副案内した時、重病患者のいる病棟の中を案内し室長は職員の中ではまだ若く、30 代半ばである。

なかった件についても、A さんは怒りを露わに

平均 2・3 年で転勤する職員の中では在任 6 年した。
「どうせ案内するなら、全部を案内しろ。

目と「ベテラン」である。自ら志願して、この何故学生を病棟にいれなかったんだ」と。

園に留まっているのだそうだ。以前は、長崎のA さんは「○○だから仕方ありません」といっ

国立病院事務をしていたこともある。B さんはた形式的な対応を嫌うようだった。副室長に対「副室長はいい人よ。たまにうちにお茶を飲みして、病棟を案内しなかった件については激怒に来るのよ」と言っていた。

したが、普段は「あいつは話せるやつだ」とい病棟の前にさしかかった時、「病棟には重病う印象を持っている。しかし、筆者は「重病の者もいるから、ちょっとこの中は案内できない方が居ますから、病棟内は案内できません」とな。ごめんね」と言った。副室長は園内を案内いう説明に納得していたので、A さんがどうししながら、「A アニと付き合うの大変だろう？」てそこまで怒るのか理解できていなかった。

と聞いてきた。筆者が曖昧な表情をすると「あ、副室長は「共にお茶を飲む」ために B さん宅

別に気にしないでね。あの人は施設側からするにやってくる。B さん宅だけでなく、他の家にと当然扱いにくい人だよね。実際室長も、何でも行っている。完全に迫害されていた人たちに出て行った人にあそこまで言われなきゃならとって「自分が出したものに口をつける」といん？って言っているし。でも僕はね、A アニみう行為は重要であると感じるエピソードである。

たいな人も必要だって感じてるよ。ちょっと言こちら側はなにも考えていなくて、相手にとっ動に行き過ぎている部分もあるけれど、彼の言ては重要なポイントがあることがわかる。だか

うことは正しいよ。ただ激しすぎるところがあらこそ、A さんや B さんは頻繁に家を訪ねてくるからちょっと付き合いにくいって感じるときる副室長に好意を抱く。室長は一度も家に来たもあるかもしれないけどね」と笑っていた。副ことがない。建前では、「あなたたちの生活を支えます」といった態度をとっていても、本音では密接に元患者たちと付き合っていこうとする

1 国立ハンセン病療養所は厚生労働省・健康局・疾病対策課の所管である。

園の職員は厚生労働省に籍を置く国家公務員である。

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「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

姿勢がみえない。特に A さんはそのような本音あったのかもしれない。A さんは筆者に「お前と建前を見抜いていたのだろう。

もか」と感じたのかもしれない。建前では「本当のことを知りたいのでやってきました」と言っても、「元患者が出したものを口にするのは【7】共食が意味するもの
訪問 1 日目、B さん宅で出された夕食を、筆抵抗がある」といった本音を感じたのではない

者は何も考えずに食した。B さんはその光景をだろうか。A さんがお茶を残すことはどうでも眺めながら「病気だった私が作った料理をあないいことであって、筆者が A さんが用意したおたは平気で食べるのね」と笑った。

茶を飲まなかったことは大きな問題だった。

A さんと筆者は、園内教会だけでなく、奄美【8】A さんと C さん

市内にある名瀬キリスト教会にも行った。教会員の方々が礼拝のあとに、お茶とお菓子を出し

室長は筆者に、C さんを紹介てくれた。福祉てくれた。A さんは、「次の予定がある」と、ソ室内の応接間で、C さんは筆者と室長を前に話ワソワしていた。そして、お茶を飲みきらないし出した。高齢化が進み、ここの自治会は現在

うちに筆者を教会から連れ出した。A さんはお休会状態だが、
毎日 C さんが自治会館に出向き、茶もお菓子も大量に残していた。

雑務や施設側のやり取りをこなしている（筆者

後日、筆者は A さん、事務の女性職員の 3 人

訪問当時。現在は正式に自治会長になっている）。

で、事務会館にて談笑していた。A さんが女性

C さんは今までたくさんの研究者や調査に訪れ職員に指示し、筆者にお茶を出してくれた。筆た学生たちに語ってきたようで、筆者から何も者はその前にも、福祉室でお茶を飲んでおり、質問しなくてもまずは自分の生い立ち、施設で満腹だったので、少しだけ飲んで残していた。

の出来事をゆっくりと語っていった。農家に生いざ、席を立とうとしたら、A さんは「お茶をまれ農業に従事している 25 歳のときに発病し、残すな」と大声を出した。自分はお茶を残して強制収容され辛かったことや、施設で食べるもいながら、なぜ筆者にだけこういう態度をとるのがなかったときに草を食べたこと…。そしてのか理解できなかった。

最後にこう言った。
「ハンセン病になったおかげで神様に出会うことができた」。C さんは敬虔副室長の話題の時にも「お茶」の話題が出た。

なカソリック信者である。
「あのまま発病せず、お茶に限らず、共食は特に元患者が気にするデ

農業を続けていたら神様に出会うことはなかっ

リケートな部分である。
「元患者から出されたただろう」。C さんと牧師の D さん、両者とも

ものは口にすることができない」という事柄は、「神様」の話になると饒舌になる。
「ここでは子ドキュメンタリーや文献でも取り沙汰されていどもをもうけることができた 。2 人の子どもた2る。筆者はそのことを十分にわかっていなかっ2 「らい予防法」の法律上、各療養所では患者同士の間で命を育むことがた。筆者が事務会館で出されたお茶を全部飲ま許されず、男性は断種（精管を切断して種を絶やし、生殖能力を失わせること）を、女性は堕胎（人工妊娠中絶）を強要された。しかし、和光園では子どもがいた事実があった。その理由として、療養所に断種、堕胎をする設備がなく、医者がいなかったこと。また、カトリック教会の牧師が和光園に住み込みをして布教にあたっていたことである。

なかったことに、別段の理由はない。しかし、A さんは過敏に反応した。A さんは今まで自分が出したものを口にしてもらえなかったことがこの教会の牧師は、療養園内で患者同士が結婚して、母親の胎内に新しい命が宿り、その子どもが生まれると、命あるものを絶対に殺してはならな- 16 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

ちは立派に成長し、それぞれ家庭も持ってくれ

なんか聞いてもつまらんよ。あいつは園の犬だ。

た。発病して、もし強制隔離というシステムが原告団にも入ることができない弱虫だ。あいつなければ、私は野垂れ死にしていたかもしれな

こそ、もっと言っていかなきゃいけないのに」

い。今となっては感謝しているよ。神様にも出C さんは昼間自治会館で、園の職員と談笑して会えたし。
」と「神様」を繰り返していた。横でいることが多い。A さんは特定の職員としか談話を聞いていた室長は「C さんのご苦労は生半笑しない。長年勤務している地元採用の看護士

可なものではないですよ。しかし、全てを乗りや事務職員がそれに含まれる。「あいつらはち

越え、こんな穏やかな心を持つことができたん

ゃんとわかっている」よくこのような言い方をですよ」と言った。

する。

筆者は C さんに「何故裁判で原告団に入らなかったのか？」と尋ねた。
「もう歳だし、息子た

A さんは C さんのことを「わかっていない」

ちに迷惑がかかったらいかんし、もうすぐ死ぬという。神に守られて穏やかに死んでいきたいからゆっくり死にたいと思ってね」という答えと言う C さんに、筆者はある種の共感を覚えてが返ってきた。

しまっていたので、C さんが何を「わかってい「A さんのことをどう思っていますか？」とない」のかが、わからなかった。

いう問いには「あいつはまだ若いし、たかだか

A さんと C さんには根本的な違いがある。

終戦後 30 年間くらいだろ？療養所生活は。一番「言うか、言わないか」だ。A さんは「言う」。

ひどかった時期をしらんくせに、なんであそこC さんは「言わない」。園は「言わない」C さん

までガヤガヤ言うのかよくわからんよ。神様へ

に対し、好印象を持っていることは、はっきりの信仰心もないようだしね」と言っていた。

わかった。
C さんは高齢で、耳が遠いが、障害は比較的「今まで一番嬉しかったことは？」の問いに3は「高松宮妃 が来てくれて、入所者全員に布団

軽度なほうである。話もしっかりしている。A

をプレゼントしてくれた。本当に死んでもいいさんは以前 C さんに、原告団に入るよう勧めてと思った。
」と答えた。

断られている。聞けば、やみくもに色々な人をC さんとの会話を終え B さん宅に戻ると、A誘ったわけではなく、「C さんだから」と誘ってさんが筆者の帰りを待ちわびていた様子だった。

いるようだった。しかし、C さんは「高齢」「子

筆者は A さんに、C さんとどのような会話をしども達に迷惑がかかる」「静かに暮らしたい」とたか説明した。A さんは時折、笑いながら筆者いう理由で参加を拒否した。
「伝える」ことが出の話を聞いていた。そしてこう言った。
「C の話

きる人間は伝えていかなければならない。それなのに、C さんは「伝える」という行動を起こさなかった。A さんはそこに憤りを感じたのかいとして、「らい予防法」の法律上、殺されてしまう子どもを助けたのである。また、その牧師は子どもたちを育てる施設として乳児院を作り、新しく生まれてきた子どもたちをすぐ乳児院に引き取って育てた。そのため、患者の人たちは自分たちの間に生まれた我が子の姿を現実に見ることができたのであった。

もしれない。

3 大正天皇第 3 子、高松宮宣仁親王妃・喜久子（1911.12.26－2004.12.18）【9】「本音」と「建前」の境界線

昭和天皇の義妹。実母を癌で亡くしたことをきっかけに癌撲滅運動に携わる。ハンセン病患者救済運動も夫である宣仁親王と精力的に行う。その功績を称え、全国唯一のハンセン病資料館は「高松宮記念ハンセン病資料館」と名づけられている。

A さんには強引な面があると筆者は感じてい- 17 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

た。名瀬市内の教会に二人で行ったとき、教会れてしまっているのだ。ハンセン病元患者たち

員たちは筆者たちと話をしようと引き止めたが、を最も苦しめてきたのは、無理解に基づく世間

A さんは「用事がある」と、筆者を連れて途中の建前であった。筆者にとってはなんでもないで帰ってしまった。帰った理由は、筆者を連れようなシーンでも、A さんは敏感に反応する。

て行こうとしたラーメン店が混み出すからであ

このファミリーレストランの例ではそんな「ルる。

ール通りにしか動けない筆者」に苛立ちを覚え

また、B さんと 3 人でファミリーレストラン

ることがわかる。

に行ったときのこと。3 人いるのに A さんはドリンクバーを 1 人分しか注文しなかった。そし【10】金銭を巡る事項て筆者に「3 人分飲み物を持って来い」と言っ

前述のラーメン店、ファミリーレストランでた。筆者が「じゃ、3 人分注文しないと」と言もそうだが、A さんは支払いをしない。何度もうと「ばれないから、大丈夫」と言った。筆者一緒に外で食事をしたのだが、そのたびに「財は１人分の料金で 3 人分のドリンクを持ってい布を忘れた」と言い、支払いをしない。筆者か、くのに躊躇した。ドリンクの置いてあるところ

B さんがいつも支払った。だからと言って筆者に行き、近くにいた従業員に残り 2 人分のドリのことを「金がある」と思っているわけでもな

ンクバーを注文し、3 人分のドリンクをテーブい。いつも船を使う筆者に「貧乏学生だな。飛ルに運んだ。A さんは「よくやった。ばれなか行機に乗る金もないのか」と言ったり「金のなっただろ？」と言ったので、筆者は全員分追加

い学生はホテルなんかに泊まれないよな」と言注文したことを告げた。すると A さんは大声をったりしていたからだ。筆者かＢさんが支払いあげた。
「どうせばれないんだから、何故いらんをすることに対して何とも思っていないようだ

ことを言うんだ！たとえレジで言われてもしらった。A さんと B さんが福岡にやってきて博多ん顔すればいいんだよ！」と周りに聞えるくらで食事した時も支払いは筆者と B さんだった。

い大きな声で怒鳴った。筆者が「私が払います

その時 B さんは「わざわざ福岡に来たんだから、から」と言うと、少し落ち着いたようだった。

支払いはお前がするように」と言った。ただ、筆者の生活する北九州から博多がどれくらい離筆者は A さんのこの「強引さ」に、驚かされれていたか知らなかったようで、筆者が「1 時ていた。
「ばれなければ、何をしてもいいのか」

間半くらいかかります」と言うと、急に呼び出と反論したこともある。

して申し訳ないというような表情をして「…て今になって考えると A さんの主張は、そこでっきり近くかと思っていた」とつぶやいた。

はなかったのだと思われる。前章にも出ているが「型どおり」「決まりごとを守る」という形式

A さんは「奄美大島まで飛行機で来ることが的な態度に反発している。規定どおりが悪いわ

できない貧乏学生」と筆者を呼ぶ。
「毎日ホテル

けではなく、ここでも本音と建前の問題である等に泊まったら大変だろう」と、常宿を探してことがわかる。

くれようともした。しかし、A さんはいつも支

ハンセン病の歴史は建前によって本音が覆わ払いをしない。B さんか筆者任せであった。奄- 18 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

ちんとあそこに貼ると嬉しくなるね」

美大島滞在中も、福岡で再会した時も。筆者は「払え」と言われたものを常に払っていた。お彼女は冷蔵庫の扉に、様々な領収書や納付書、世話になっていることはわかるが「何故いつも請求書を貼っていた。無造作に貼っているわけ

自分が支払わなければならないのか」と、疑問ではなく、分類ごとに綺麗に貼ってある。

に思い、ここでも嫌悪感を抱いてしまっている。

B さんの月 8 万円で充分事足りるという発言

A さんは「自立するには金がいる」と言い、おからもわかるように、療養所での生活は金がか

金の重要さは理解できている。筆者は彼が「理からない。A さんも F さんも今までそんな生活

解できていることを知っていた」からこそ、まを何十年も送ってきたのだ。
「人として生きてすます疑問を抱いていく事になったのだと思う。

行きたい」そう願い退所して自立した F さんに

しかし A さんは長年園内で暮らしており、とって、月々の支払いをしていくことは「人と「物価」という感覚を知ったのはごく最近のこ

して認められている」「自立している」という意とであると考えれば、筆者の嫌悪感は間違って識に繋がっているようである。

いることが分かる。社会では、物には値段があ

一見すると、A さんと F さんの対応は正反対

り、支払わなければ受け取ることができないとのように思えるが、実は根の部分は共通していいうことを理解してはいるが、実際の物価の感る。

覚が生まれるほど経験は多くない。「学生＝金がない」「飛行機＝金額が高い」といった所謂一【11】B さんの話からわかる、A さんと B さん

般常識的な考え方をある程度理解した上で、の関係「ここを支払ってもらっても構わない」といっ

B さんは、筆者が奄美大島にやってくる前のた言動に見られるズレに、筆者は気付いていな

晩にＡさんから、「明日福岡から学生が来るかかった。

ら泊めるように」と言われた。突然のことにも金銭を巡る事項に関しては F さんの「領収書関わらず、B さんは夕飯の準備をして筆者を出集め」も例として挙げたい。筆者としては、納迎えてくれた。B さんは「いつものことよ」と税や保険料支払いは出来ることなら避けたいと笑う。

思うものである。しかし、F さんは「支払いが筆者は生活の大半を B さんと過ごし、穏やか

楽しくて仕方ない」と言う。そして、このような表情の B さんに安らぎを覚えるようになった。

なことを言っていた。
「私は 20 歳の時からずっしかし B さんは穏やかながらも、原告団の一人と施設で生活してきたの。ガス代なんて支払っとして、裁判中は全国を A さんと共に飛び回っ

たこともない。現金は必要ないし。だけどここている。そしてこう言う。
「A みたいな人も必要

では自分が使った分や必要なものは、自分のおよ。あの人はただ騒いでいるだけじゃないの。

金から何とかまかなわないといけない。自分のそりゃ、私もうるさいなと思うときもあるけど、お金って言ったって国から支給されてるお金だ

私一人の力じゃどうにもならないことが多いか

けど、それでも構いやしない。勝ち取ったお金

らそんな時にはあの人に代弁してもらったり、だから。そこから公共料金や家賃、生命保険の

あの人が私を必要としてくれる時は私も出来る

支払いをするのが私の趣味よ。領収書も全部き限りのことをしないといけない。だから、原告- 19 -

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団に入ろうと言われたときはちょっと迷ったけ

たちは『知らない』から抵抗できない。俺はそど入ったよ。ただ、ここから一緒に出ようってれが嫌だから、『知る』ことにした。そう思い出言われたときは断った。私はあの人より随分歳したのは、昭和 60 年ごろだ。その頃俺は自治会

だし、足も悪い。だからここでいいって言ったの役員になって、園側に色々言わないといけなら、あの人怒ってね。そこだけ彼と意見が合わ

い立場になった。だからたくさん勉強した。
『知なかったね」A さんは、
「とりあえず B に任せてらない』ことは罪だ。C なんて飼いならされていれば安心だよ」と言っていた。

いるだけじゃないか。
」「抵抗、反抗するためには『知る』ことが重要だ。俺は『知ってる』か

何においても攻撃的な A さんと、穏やかな B

ら文句を言ってもいいんだ」

さん。筆者はこの二人を当初対照的に見ていた。
しかし、B さんは足が不自由なため園から出

A さんは「知る」ということに執着していた。

ることをためらっただけで、A さんの意見には「知っているから、反抗できる」とまで言って同調していた。離婚という形をとってはいるもいる。筆者はその言葉の真相を追究しようとものの交流はあり現在もふたりは夫婦と考えていせず「知っていれば、何をやってもいいのか」るようだった。

と考えていた。

彼らが離婚という選択をしたのには、理由が人間にとって「知る」ことはどのような意味あった。戸籍上夫婦のままで、退所すると、退を持っているのか。普段筆者は「知る術」をあ

所者給与金は二人世帯分支給されるが、A さん

る程度身につけていると思い込んでいるので、のみが退所、妻である B さんは入所したままと「知る」ということに大した執着をもっていな

なると、A さんに支給される額は半分になってい。

しまう。A さんが一人世帯ならば、一人世帯分

A さんにとっては「知る」ことが、人として満額が支給される。そちらのほうが金額が高い。

生きる意味であり、「知っている」からこそ見え

こうして「出たい」A さんと「出られない」B

るものがあったのだと考えられる。

さんは離婚した。この事実にもこの国のおかしな政策が窺える。

第3章

事例を通して見えること・分析

全く違う二人に見えたが、実は「同志」であ第 2 章で挙げた、「筆者の体験」から、重要でったことが上記の B さんの発言からもわかる。

あるポイントが幾つか見えてきた。それを整理してみる。

【12】知るということの意味
A さんの主張の中で、筆者が一番気になった

3-1 本音と建前言葉がある。穏やかな B さん・C さんに感化さA さんは室長が「決まりだから」と筆者をされていた筆者はわざと A さんに「あまり園の人

ゆり荘に泊めなかったことに対して憤りを露わのことの文句ばっかり言っちゃダメですよ。他にした。また、室長が筆者に型どおりの説明しの人たちはそんなに言ってないじゃないです

かしなかったこと、副室長が病棟内を見せなかか」と言った。すると彼はこう言った。
「入所者ったことにも、怒りの感情を覚えている。
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「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

A さんをはじめとする元患者たちは「遺伝病

それがわかるエピソードがある。A さんは、ではない」
「感染力の弱い感染症である」という退所する際、「社会生活支援一時金4」を受給し本音を、「今更言えない」「見た目に悪い患者はている。上限 150 万円、外で生活するにあたり隔離しておいたほうがいい」という建前で覆い必要なものを買い揃える資金としての給付金で隠され、長年隔離されてきた。本音と建前を使ある。一般社会で生活を長くしている人たちな

い分けられたことにより、彼らは排除され「なら、何も持っていない状態で、手始めに何を購かったもの」とされたのだ。

入するだろうか。A さんはまず、大きなプラズ【6】の事例では、建前ばかりの室長に怒りをマテレビとレーザーカラオケ 3 台を購入した。

覚える A さんの様子がよくわかる。頻繁に家にカラオケが趣味だったのだ。今もその家電は 6

来て、お茶を飲んで帰る副室長は、本音で元患

畳の部屋に、詰めて設置されている。A さんは者たちと接していると思われる。しかし、そん「これを買ったら破産しそうになった」と少しな副室長も、筆者に病棟を見せなかったことで、笑いながら言っていた。

A さんの怒りを買った。問題は、その人の性格

退所者には 2 種類ある。2004 年 4 月「退所者などではなく、言動であることがわかる。
【9】

給与金制度」ができたのちに、新規に療養所をの事例では、「お金はきちんと人数分払わない

退所した人を新規退所者と言い、数は 300 人程と」と、建前を気にする筆者がまるで、決まり度である。A さんと F さんはこの新規に当たる。

ごとを守るしかない、国側の人間と同じように

彼らが退所したのは 2005 年である。それに対思えたのかもしれない。

し、それ以前の社会復帰支援がまだ不十分な時「決まりだから」「それがルールだから」とい期にハンセン病療養所を退所した人たちは既退った、杓子定規な対応は A さんの前では通用し所者と呼ばれ、現在 1,100 人以上いると言われない。

ている。新規退所者と既退所者の違いは「給与金の額」である。新規退所者が月額 264,100 円

3-2 常識の形式に対し、既退所者は月額 176,100 円である（一A さんは約 35 年、療養所で生活している。C

人世帯の場合）。

さんは「あいつはまだ短いほうだ」と言うが、その一方で退所者給与金を申請しない人、まそれでも 19 歳の時から 35 年もの間、一般社会

たこの制度そのものを未だに知らずに地域社会とは別の、想像もできない状況で生活してきた。

で隠れるように生活している人もいると考えら

筆者はこの「時間」を理解していなかった。

れるので、正確な退所者の実数は把握できない【1】の事例では、「A さんはずっと奄美大島のが現状である。その背景には自分の家族にさに住んでいるのに、なんで、船が着く場所も知えも自分が退所者であることを隠しているためらないの？」と筆者は感じている。
そして、
【10】

に申請をためらうということもある。これも退の事例では、「お金がない学生ってわかってい所者の置かれている現実である。

るみたいだけど、いつも私に支払わせて、何な

筆者はこれを聞いた当初、「1 ヶ月生活する

んだろう」と不思議に思っている。A さんは「世4 厚生労働省によるこの「一時金」の目的は「社会復帰支援策が不充分な間を知らなかった」のだ。

中でハンセン病療養所を退所し、多大な苦労を味わった者に対し、慰労・功労の趣旨及び福祉の増進を図るため、一時金を支給する」とある。

- 21 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵には充分だ」と感じた。これはもしかすると自条件を満たしておらず、「生きがい感を喪失し分の心の中にあった反発心かもしれない。
「月た人間」であると、神谷は言い切っている。そ26 万円ももらって分不相応じゃないのか」とす

して、療養所での生活は、この失われた生きがら感じたのである。

い感を取り戻すことができる場所であるとも言

しかし、A さんは「全然足りない」と言った。

っている。

今となっては長きに渡る隔離生活を強いられた

宗教的、芸術的活動に生きがいを見出人に対する補償としては低額であると感じる。

している人もある。
（中略）社会で暮らし

一時金 150 万円をまず、テレビとレーザーカラていたら、伸ばす機会もなかったろうと思

オケ 3 台に使ってしまうようなことをしてしまわれるような、文学や絵や音楽の才能が発ったのは、社会での生活時間の短さ故だと思わ

揮される場合もある（神谷 2004）。
確かに「ハンセン病文学」というジャンルがれる。

あるくらいに、才能を発揮した元患者も多数存
3-3 生きがいという美談在する。カソリック信者である C さん、プロテ

ハンセン病を発症し、療養所に送られた患者

スタント牧師の D さんは宗教に生きがいを求めたちはまず宗教を選択するように言われる（徳たのであろう。また、宗教だけではなく、皇族

永 2001）。これは、葬式の際にどの宗派で弔うを崇拝する熊本の E さんにも同じことが言えるかを決めるためのもので「療養所に入ったら、だろう。

一生出られない」ということを暗示している。

自分達は、一生出られないかもしれないといそれと同じく、信仰心を待たせることで、患者

う入所当初の恐怖感、そしてハンセン病は直接達の心を落ち着かせ、「生きがい」を感じさせる「死」に繋がる病ではないため、戦後幾分改善効果があると考えられていた。

されてきた療養所内での、どこまで続くかわか「生きがい論」の第一人者である神谷美恵子

らない日々。そこで、宗教等に帰依すれば、今は自身の著書「生きがいについて」の中で、「生の人生に目的ができる。そして自分たちは「神きがい」を感じる上で、4 つの条件があると書様に出会えて幸せだ」と感じるようになる。ひ

いている。

とつの終末論的構図である。
A さんはプロテスタント教会の教会員ではあ一、 自分の存在は何かのため、また誰かるが、クリスチャンではない。筆者も地元の教のために必要であるか
二、 自分固有の生きていく目標は何か。

会の教会員ではあるが、クリスチャンではない。

あるとすれば、それに忠実に生きて中学・高校を通して、キリスト教学校に通っているかいたので、単に「都合がいい」という理由だけ

三、 以上あるいはその他から判断して自で教会員になった。A さんが教会員であること

分は生きている資格はあるかにも深い意味がないと思われる。その証拠に A

四、 一般に人生というものは生きるのにさんは「神様に頼るなんて弱い奴がすることだ」とまで言っている。

値するか

A さんにとって「国や園にとって、都合のい療養所に送られたばかりの患者たちは以上の- 22 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

い生きがい」など必要なかった。
「療養所で長い退所して貰える給与金が年金のようなものだと、

間暮らさなくてはいけない」という状況下で、国は説明している。そして国民健康保険に加入「与えられた生きがい」は、その人の選択を奪していない。できないのだ。
「らい予防法」廃止前の、国民健康保険法第い、強い者の意見に淘汰されてしまう。A さん

六条「前条の既定にかかわらず、次の各号のいは、そのことに気付いていたのだろう。

ずれかに該当する者は、市町村が行う国民健康
3-4 人生に対する積極性

保険の被保険者としない」とあり、第八号にお神谷の言うようなものが、外から与えられた

いて「国立のらい療養所の入所患者その他特別

見せかけの生きがいであるとすれば、A さんにの理由がある者で厚生省令で定めるもの」とあは内発的な生きがいがある。
「人生に対する積る。そして 1996 年（平成 8 年）らい予防法廃極性」だ。

止に伴い、第六条第八号から「国立らい療養所

彼は若い頃（入所中）自動車免許を取得しての入所患者」という記載は消えた。そして改めいる。奄美では取得できなかったが、鹿児島本て、同法施行規則において「国立及び国立以外

土の国立療養所・星塚敬愛園には入所者運転免のハンセン病療養所に入所している者及びらい許取得制度があったので、星塚で取得した。こ

予防法の廃止に関する法律第六条の規定によるの時手順を踏んで申請したのに、なぜか却下さ援護を受けている者」を規定した。つまり言いれた。しかし、どうしても免許が欲しかったの方が変わっただけで、ハンセン病元患者は昔もで自力で星塚に行き、免許を取得した。

今も保険証を手にすることはできないのである。

当時の療養所は「生きては出られない場所」

何故このようなことになったのかといえば、だった。それなのに A さんは免許を取得した。

「全国ハンセン病療養所入所者協議会」が国民園内では車は必要ない。A さんはその頃から「い健康保険加入を拒んだからだとされている。今

つか必ずここを出る」気だったのだ。

更、保険料を払い一般病院にかかる必要がない、

また、B さんとの離婚についても積極性が見そして最期まで国に医療の責任を持って欲しいられる。いうまでもなく、離婚しなければ正規と考えた人たちが過半数を占めていたため、厚の金額が支給されないという国のシステムに問生省（現・厚生労働省）は附則を付けたのであ

題があるが、ふたりにとって金銭的な意味で一る。

番良い選択である。形式的な建前よりも合理的

しかし、反対意見を出したのはあくまで「入に物を考える、いかにも A さんらしい判断であ所者」たちであって、彼らとて「完全に被保険る。

者に該当しない」という結果を求めていたわけ「健康管理」の面についても特筆したい。彼でもない。退所者たちの中には保険証という「人は給与金の 3 割を生命保険に使っている。A さ間の証」を手にすることを願った者もいた。そんは自立してから「色々お金がかかって大変だ。

してそれが自分が何ものであるかを証明するもいくらあっても足りない」と言っていた。生命のだと感じる者もいた。何よりも退所者にとっ保険に多く支払っているからだ。彼は長く療養ては病気になって、病院にかかると全額負担に所で生活していたので、年金を支払っていない。

なるという実害が生じる。A さんにはまだ経験- 23 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

がないらしいが、保険証がないために一般医療

こでいう積極性は自らが見つけ出した能動的な機関での診療を拒否された退所者がいるという。

ものであるというところにある。

A さんは自分の健康には人一倍気を使って受動的なものは自らが切り開くものでなく、いる。保険証を持っていないため、多少高額で何らかの思惑や型通りなものであるので、それも何かの時のための生命保険は欠かせないものに伴う思考や言動はその枠内におさまった人かである。A さんが加入している生命保険の種類

らみると、素直・従順・美しい行為であると思は様々で、主にケガや病気で入院・通院した時われやすい。能動的なものは与えられたものでの金額を保証してくれるものだ。彼は国民健康

はなく、自らの意思が働くものであるため、そ保険に加入できない。そこで泣き寝入りをするの思考や言動に共感できない人からみると無わけでなく、「自分の健康は自分で守る」という

謀・反発・荒々しい印象が強くなる。そのため、理由から、きちんと生命保険料を支払っている

筆者は当初 A さんと C さんの思考の相違に戸惑のである。

ったのであった。

彼は社会の一員として、認められようとして
第 4 章 考察いたのだ。彼は「仕事してない奴は、ろくな奴

第 2 章の事例を第 3 章では現在の筆者の目線じゃない」という発言もしていた。人として認められるには、療養所を出てひとりで生活してで分析した。この分析を元にして考察する。

仕事をすることが大事だと考えていたのだろう。

【常識という陥穽】

そして A さんは、
「いつか必ずここを出る」

フィールドワーカーとしての筆者は何故、Aさんの言動が理解できなかったのだろうか。

という意気込みの元に取得した免許と別に二種免許も取得して、現在観光タクシードライバー

まず情報不足であったことが考えられる。そになった。出所してわずか 1 年後である。普通

れと非常に恣意的な考えで突き進んでしまったのタクシーと違って、駅や空港で客を待つのでこと、A さんの考えを初めから「押し付け」だ

なく、基本的には事前予約制なので仕事が全くと思い込んでしまっていたことが原因である。

ない日もある。それでもそこそこの収入はある

再度引用するが、ジャーナリストの武田徹はので、以前より生活は豊かになったそうだ。客

著書の「隔離という病い」の中でこう書いていはカップルや、女性二人組みが多いこと、基本る。

的に会社で決められたモデルコース通りに行か治療法があるのに終身隔離されたひとないといけないが、自分のおすすめの場所をコが「かわいそうだ」という論理を採用したースに組み込んでいることを嬉々として筆者にくない。その論理の裏側には感染力が強く、話してくれた。これこそ、彼の「積極性」の集治療法がない病気の患者は強制収容、終身大成なのではないかと考えられる。

隔離されてもしかたがないという論理が一見すると、3-3 で述べた「生きがい」と、貼りついているからだ（武田 2005）。

この「積極性」は同じもののように感じられる。

筆者はこの武田の意見に共感を覚え、フィー

しかし決定的に違うのは、3-3 での生きがいは

ルドワークを行った。
「かわいそうだ」という結どこからか与えられた受動的なものであり、こ論は「結論」ではないとわかっていたはずなの- 24 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵に、A さんを穏やかに見守る B さん、キリスト

A さん「何にも言わない弱いやつ。国の犬だ」

教に生きる価値を見出し、できることならひっC さん「あの人（A さん）は療養園内が落ち着

そりと死んでいきたいと願う C さんたちのこと

いてから入所したから、一番ひどかった時を知を、筆者は「かわいそうだけど、今は温和にならない。それなのに何故あそこまで国を批判すった人」と考え、更に「もの言わない彼ら」にるのか」
療養所の生活が「ひどかった」「ましになっ対し「筆者にとって、いい人」という考えまでた」というのは、A さんにとってはどうでもいをも持っているように思える。
鼻のないもの、下口唇が下へさがったまいことだ。
「隔離された」という事実だけが真実

まの人、まぶたがしまらない人、松葉杖になのである。筆者に伝えたかったのはそこだっ

すがってよろよろと歩く人、車椅子で運ばたように思える。

れる四肢のない人。しかもこんな人たちが、

ここで、直接ハンセン病とは関係ないが、一たからかに讃美の歌を歌い、信仰によるよ

人の男性の言葉を引用したい。自身の著書「ヤろこびの感想を次々と語っている。（中マザキ、天皇を撃て！」の中で奥崎謙三は次の略）ここにこそ私の仕事があったのだ！

ように語っている。

（神谷 2005）

一人でも多くの人に少しでも知っても療養所での生活は、在野の状態から救いらうことがはるかに重大であり、そうする

出された人が生き生きと暮らせる場所でことが、戦友、戦死者、被害者、父母の霊ある（神谷 2004）。

に対する本当の供養・贖罪であり、過分に

確かに、奈落の底に落とされてしまった元患

生かしてもらっている自分の、自然とお世者たちが救いを求めて、神へ信仰する例は多く話になった方々に対する報恩だと確信し見られる。筆者が訪れた和光園でも入所者の大ていました（奥崎 1987）。

半が何らかの宗教を崇拝していた。また、E さ

奥崎は 1941 年、ニューギニアで戦争を体験

んのように「皇族」を崇拝しているのも同じこしている。大勢の仲間が戦死し、自分は生きてとでだった。筆者はその行動を「生きていくた

日本に帰ることができ、神戸でバッテリー商をめにすがるものが必要だった。それが神や皇族始める。商売は順調で事業拡大を試みようとしだった。これこそが生きがいである」と表面的た折、店舗売買の件で不動産業者を傷害致死、な捉え方しか出来ていなかった。A さんは宗教

懲役 10 年の判決が下る。独房の中で奥崎は「戦や皇族に依存してはいない。筆者は、それなら争体験をしたのにぬくぬくと平穏に暮らしていば国や園を批判することが彼にとっての「生きた自分への罰である」と考えるようになり、出がい」なのではないかと見当違いな予測も始め

所後彼は「A 級戦犯である」「何の権威も持たなてしまっていた。これについては 3-4 にて分析い」と考える天皇への攻撃をはじめる。直接攻

した通りである。

撃するわけでなく、バッテリー商の仕事よりも【諦めないこと】

天皇を批判する活動を優先し、皇居新宮殿の新A さんは筆者に何を伝えようとしたのか。A

年参賀式で天皇にパチンコ玉を発射したり、デさんと C さんの発言で印象的なものがある。

パート屋上から天皇ポルノビラをまいたりして- 25 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

このままで幸せなのかも」と感じてしまったの

いる。

か。

奥崎は自身を主人公としたドキュメンタリー「ゆきゆきて、神軍」（1982 原一男監督）の過去、日本はハンセン病の危険性を国民に煽中で、ニューギニア時代の軍曹、上官の家を訪った。一見正しいと思える論理を与えられ国民ね歩いている。当時、仲間内で射殺された兵隊は納得した。医学的な話を持ち出されると、一が居て、その事件の真相を知るためである。

般市民である筆者たちにはわかりにくくなる。

その様子が、A さん・C さん・D さん・室長「ハンセン病は恐ろしい」と思い込んでしまっの関係とよく似ている。奥崎が訪ねた、ある元た時点で国民は自ら知ることをやめた。国は十上官は「もういいじゃないか、昔のことだ」と分な知識を与えないことにより、国民から考え口をつぐむ。その態度に奥崎は激怒してしまう

る機会を奪った。これは元患者たちにも同じこというシーンがある。

とが言える。正しい知識を与えられないことに「昔のこと」「今はもういいじゃないか」、筆

より、自分たちは恐ろしい病気を患ってしまっ者の中には、どこかそういう思いがあった。たたというスティグマを植え付けられた。そこで、とえ園の中とはいえ、一軒家を与えられ生活も物質的満足として施設（生活環境）を、精神的それなりに安定している。好きな時に外出でき、満足として生きがいという名の宗教等を与え、生活費もほとんどが国からの支給で不自由ない。

元患者たちはコントロールされた。これで元患当然、いわれなき差別を受けてきた人たちだが、者たちは自分のことを知ることができなくなっ今は改善できていると思ってしまう。園内を見た。そして自ら考えることもやめてしまったの

るとどうしてもそう感じるのだ。そこへ C さんだ。

のような人が現れると、さらに「よかったです【知るということ】

ね」という気持ちになる。これが実は、どうで「知ること」。これは A さんにとって最大のもいい建前を優先したいがために、正しい知識武器である。
「入所者たちは『知らない』から抵や情報を与えずにハンセン病を見えなくし、隔抗できない。俺はそれが嫌だから、『知る』こと離を長引かせた国策に繋がるのだ。

にした。そう思いはじめたのは、昭和 60 年ごろ

A さんは違った。
「誰かが誰にどうした」といだ。その頃俺は自治会の役員になって、園側にうことはどうでもよく、「事実」をできるだけ多色々言わないといけない立場になった。だから

くの人物に知ってもらいたかったのだ。知ってたくさん勉強した。
『知らない』ことは罪だ。C

もらいたい、伝えたいから、彼はまず「知る」

なんて飼いならされているだけじゃないか」というところから始めた。

「抵抗、反抗するためには『知る』ことが重要

C さんの「A は若いから、もっと昔のひどいだ。俺は『知ってる』から文句を言ってもいい頃を知らない」という意見も A さんにとって関んだ」全てがこの言葉に集約されている。
【3】

係のないことだった。彼が伝えたいのは「事実」の事例では、A さんがまず初めに、知識不足でだけだからだ。C さん・D さんは何故「これである筆者に武器を持たせようとしている。

いい、もういいじゃないか、静かに暮らしたい」

元患者達は、長い間閉鎖的な状況下に置かれ、と思うのか。そして筆者は何故「この人たちは

自分自身の病気のことをよくわかっていない人- 26 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

たちが多い。実際、筆者が出会った人たちの中まう。ましてや、数十年前、自分達を「隔離」にも、「うつるのかうつらないのかわからないに追いやった張本人ではない。現在の厚生労働

けど、とりあえず怖かったので子どもはもうけ大臣がいくら謝罪しようと、その大臣だって張なかった。家族との縁も切った」「らい予防法が本人ではない。A さんにとって「張本人」など

廃止にはなったけど、うつるかもしれなかった

いないのだ。室長自身、自分が張本人であるな

ので、しばらくは外の世界に行けなかった」とど微塵も感じていない。発言からもよくわかる。

いう人がいた。

数年で変わってしまう職員たちは、自分が犯し何故、自分達が隔離されなければいけなかった罪を感じる間もないだろう。それも「知らせたのか。そもそも自分達にどうして隔離が必要ない」国の体質を色濃く表しているように思えだったのか。知ることすら許されなかった状況る。

の中であっても、A さんは知りたかった。そし筆者は、ハンセン病に興味を持ち、ある程度て知ることにした。知れば知るほど、「間違った理解をしようとしている人物であり、一般社会政策」であったことが理解できた。だからこそ、に生きる人間である。A さんはそんな筆者に、

彼は国や園に声をあげた。

簡単に語れない「ハンセン病」を伝えようと必

らい患者は家族から追い出されて、い死だった。しかし、筆者は C さんのような穏やる場所がないのが現状である。患者はあち

かさにひかれていく。A さんは、D さんの時とこちで苦しめられるよりも、一つの楽天地

同じような一種の「裏切り」を感じたのではなに入ることを希望している（光田 1919）。

いか。A さんはきっと「お前もか」と考えただ
ろう。

この光田の意見に対し、A さんは「何をバカなことを言っているんだ。希望なんかするか」

1 回目の奄美訪問後、形式的に室長にも礼状と言っていた。彼らに選択肢はなかった。
「ハンを出した筆者に「なんであいつにも礼状を出し

セン病」=「隔離生活」という図式は、既に出来たんだ」と怒りをぶつけ、その後 1 ヶ月連絡を上がっていた。元患者達は「知らなかった」かしなかった事に対してもそれ以上の怒りをぶつら、その図式にむりやりはめられてしまった。

けた。そして「二度と奄美に来るな」と告げた。

A さんは、「知った」からこそ、国や園に意見しかし、筆者は「熊本にも行くつもりだが、そを言うようになったと先に述べた。牧師であるのあともう一度奄美を訪問したい」と素直な気D さんも、A さんと活動していたのだから、充持ちを述べた。すると A さんは何の抵抗もなく

分「知っていた」と考えられる。それなのに、

受け入れ、2 度目の訪問が実現した。

D さんは結局は一般社会での生活を諦め、園内

A さんは「型にはまった」人間を毛嫌いする。

にとどまった。この時の A さんの落胆は想像す

型にはまりがちな筆者に対し、時折苛立ちの表るに容易い。

情を見せることがあった。そんな A さんを筆者【見えないもの】

は単に「感情の起伏の激しい人」としか捕らえ

A さんは糾弾すべき相手が室長ではないことていなかった。今となっては、彼の見えない壁を知っていた。室長は園に着任したばかりの人

は、「筆者」=「世間」だったことがわかる。

で、何年かしたらまた転勤でどこかに行ってし知ることだけではなく、自分の常識を疑うこ- 27 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵とをしない人間は、自分の確固としたモノサシとと同じである。筆者たちは知らないから「かがないため、根拠のない、合理的でない外部要

わいそう」という通り一遍の感情しか持てなく因に左右されがちである。しかし「知っている」なる。
「かわいそう」だと思っていることは「自A さんのような人は、自分のモノサシに照らし分は差別なんかしていない」ということであるて物事を考え、自分が何をするか、何をしていと勘違いしてしまう。知らないから「かわいそるかが全てであると考えられる。事実だけが真う」と思うのであって、知っていれば違う感情

実であり、A さんはそれを伝えていきたいだけを抱くはずである。

だった。そして、自分が本来あるべき姿、こう

善意・悪意も問題点だ。ハンセン病患者を絶ありたいと願うことが正しいと、「現在」を生き対隔離に追いやった制度は、悪意があったわけている。

ではないと思われる。「患者さんたちのためで「かわいそう」「気の毒だった」こんな表面的す」という善意から、隔離を行っていた場合もな言葉では片付けられない「事実」と A さんに少なくない。こうした一生懸命な善意による隔とって、あまりにも強大な力を持った国、そし離の現場を目の当たりにした筆者たちは、そのてそれに甘んじた我々の善意や諦めが、見えな隔離を否定できるだろうか。それが患者のためい壁になっているのではないだろうか。

だと言われれば、納得するであろう。A さんのような元患者たちが立ち上がらなければ、隔離はまだ続いていたかもしれない。

第 5 章 結論・おわりに

かつて日本国はらい患者という「見せたくなフィールドワークでの実体験を分析していき、筆者たちにとっての問題は、「知ること」「知らい」ものを排除した。そしてハンセン病は恐ろないこと」これだけではないことがわかった。

しい病気だとアピールし、ハンセン病を発病しまず、我々は常識や知識にとらわれすぎていたが最後、強制隔離した上で、療養所は一種のる。人としてどのように振舞えばいいか、どの「パラダイス」であるかのように宣伝した。そように接すれば当たり障りがないかなどのスキの後、ハンセン病は隔離する必要のない病だとルを身につけて、常識的な人間になってゆく。

判明したが、それを隠蔽し隔離し続けた。国民

しかしこの常識は「自分にとっての常識」であも元患者たちもそのレールに乗ってしまった。

り、全人類に共通するものではないということ

全ての関係者を巻き込むことで、責任の所在をを狭い世間で生活する人々は知らないでいる。

うやむやにしたと言える。

そして、知ったつもりでいる無関心さも問題

前述したように「普通」の人たちは、元患者である。与えられただけの情報を鵜呑みにし、たちを見て「かわいそうに」「大変だったんです

それを知識として吸収し知ったつもりになってね」と感じる。そんな中、A さんに代表されるしまう。知ったあと、疑うという行為には出ず「知った元患者」たちが立ち上がる。国としてに「知っているから大丈夫」という妙な安心感

は、金銭的な補償によって既に解決し、もう忘を覚えるのだ。真実を知ろうとすること、疑う

れたい出来事なのに蒸し返される。知ることをことをやめた人間たちは、その問題の本質をそやめた国民たちは「今、それなりの待遇を受けれ以上追求しなくなる。これは無関心であるこ

てるならいいんじゃないか」とまで思う。A さ- 28 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

国立感染症研究所 2001 『The Topic of This

んたちの「事実を知る」「事実を伝える」機会はMonth』 Vol.22 国立感染症研究所「かわいそうだ」と考える人たちが増えれば増島比呂志・篠原睦治 1998 『国の責任』 社

えるほど失われていくだろう。見えない壁を作会評論社っているのは、知ることをやめてしまった我々

島比呂志であるということは、決して隠すことのできな1999「死者に向かって答えてく

い事実なのである。そしてここで言っている問

れ」『九〇年目の真実』 らい予防法違憲国家

題点は、ハンセン病元患者たちだけの事ではな

賠償請求西日本弁護団（編） かもがわ出版

い。

1999
総務省統計研修所 2006 『日本の統計 2006』

現代において、与えられた情報や知識に満足して、疑うことを知らない人は多い。与えられ総務省統計局たものこそ正しいと思いこんでしまうから、そ武田徹 2005 『「隔離」という病い 近代日

れ以上は踏み込まない。そんな社会の中で働き、本の医療空間』 中央公論新社〈中公文庫〉

賃金を得て小さな幸せに満足する。一瞥するとミネルヴァ書房編集部 2004 『社会福祉小六

平穏な生活であり、多くの人が望んでいるスタ法』 ミネルヴァ書房

イルなのではないだろうか。本論文で行った考察や結論は現代に生きる人間の問題点にも共通

謝辞するといえる。

本論文を作成するにあたり、多くの方の御協

筆者たち自身も見えない何かに隔離されてい力を頂きました。

るのかもしれないのである。

奄美和光園・菊池恵楓園で関わった方々には非常に貴重な体験をさせて頂きました。生い立

参照文献

ちや過去の経験など、話しづらい部分もあった

大谷藤郎 1993 『現代のスティグマ』 勁草と思われますが、みなさん丁寧に接して下さい

書房
沖浦和光・徳永進ました。ありがとうございました。
2001『ハンセン病

特に A さんは筆者の滞在中宿泊先を手配して排除・差別・隔離の歴史』 岩波書店

下さったり、有益な資料を提供して下さったり

奥崎謙三 1987 『ヤマザキ、天皇を撃て！“皇しました。それだけでなく、A さんと出会わな

居パチンコ事件”陳述書』 新泉社

ければ本論文は完成どころか、生まれてもこな

解放出版社 2001 『ハンセン病国賠償訴訟判かったことでしょう。本当に感謝しています。

決 熊本地裁』 解放出版社

ありがとうございました。

神谷美恵子 2004 『生きがいについて』 み

また担当教官である竹川大介先生とゼミのみ

すず書房

なさんには貴重な時間を割いてたくさんの助言

神谷美恵子 2005 『遍歴』 みすず書房をいただきました。途中、筆者が迷走していく

厚生省 『厚生白書平成 8 年版』

たびに現実世界に引き戻して下さって、ありが

国土地理院 2006 『全国都道府県市区町村別

とうございました。

面積調 平成 18 年速報版』 国土地理院

最後に、本論文を作成していく中で関わって- 29 -

「見えない壁を叩き続けるー隔離はいつ終わるのかー」～奄美大島・熊本ハンセン病療養所でのフィールドワークを通して～ 吉田幸恵

下さった全ての人に対し、筆者に「論文を完成させる喜び」を与えてくださったことを感謝いたします。
資料
ハンセン病略年歴1873 明治 6

ハンセン医師が、らい菌を発見

1907 明治 40

癩予防ニ関スル法律制定・浮浪らい患者の強制隔離が始まる

1909 明治 42

全国 5 ヶ所に公立療養所が開設される

1915 大正 4

ハンセン病患者への優生手術が始まる

1929 昭和 4

無らい県運動が全国に広がる1931 昭和 6旧癩予防法制定

1943 昭和 18

アメリカでプロミンの有効性が発見される

1953 昭和 28

らい予防法制定・日本でもプロミンの投与が始まる

1960 昭和 35

WHO が差別的な法律の撤廃と外来治療の実施を提唱

1988 昭和 63

長島大島（人間回復の橋）開通

1995 平成 7

厚生省（現・厚生労働省）が、らい予防法見直し検討会設置

1996 平成 8

らい予防法廃止
熊本地方裁判所に対し、元患者が国家賠償請求訴訟提訴

2001 平成 13

原告側（元患者）全面勝訴

2003 平成 15

アイスター宿泊拒否事件

2004 平成 16

社会生活支援一時金制度・退所者給与金制度開始- 30 -