ISSN

1344,2937

金岡患者図書サービス連絡全会嶽VOL.14 N0.2/3(通巻N0.48)

目

December

2007

小山

１

次

[巻頭言]
国民皆保険制度を壊しても良いか？…………………………会長

靖夫……

[パネル展示]『医療の質･安全学会』併設｢私たちの活動｣展………………………LL｣室流知子･･…･
[寄

３

稿]

高知医療センターなるほどライブラリについて……………
高知医療センター図書室

橋田

圭介……

４

患者とその家族に対する精神的なサポートについて
・私の出会った医師たちのお話。
京都大学病院ボランティア｢ほっこり｣

西崎

薫……

９

中馬

良子勿

'

三木

美雪

大阪厚生年金病院患者情報室ラヴェンダー
大阪厚生年金病院患者情報室ラヴェンダー[記載記事]
英国訪問記(2)リチャードハウスこどもホスピタルを訪ねて
神奈川県立こども医療センター
編集後記
投稿規程

外来図書室

全国患者図書サービス連絡会会報VOL.14

N0.2 32007〈巻頭言〉

国民皆保険制度を壊しても良いか？
全匠巴者図書サービス連絡会
会長小山靖夫
最近医師不足で産科、小児科、救急医療部門、或いは病院そのものの閉鎖が各所で発生し、結果として起こる救急患者のたらい回しと、対応の遅れなど患者さん側へのしわ寄せ現象
が医療者側非難のニュアンスで伝えられます。加えて医療過誤と称される問題で、患者さんや家族から病院や医師への損害賠償提訴、或いは検察から当該医師への刑事告発までもが日常的になってきています。また、経営的に追いつめられ入院期間の短縮を強行せざるを得ない病院から、在宅療養や、継続リハビリ態勢が不備なまま退院を追られて戸惑う患者さんもあり、ジャーナリズムはこの現象をがん難民、リハビリ難民などと表現しています。
一方病院側では、インフォームド・コンセント、事故防止のための危機管理、急速な医療技術の進歩などに対応するための資金不足、人手不足、物的人的コストの急増などに根を上げており、医師や看護師達も仕事量の際限ない増加に見合わない低い報酬に不満が蓄積してきます。その七に、医療の蓋然性を理解せず、結果が不満足な場合は全てを医療者側の落ち度に持ってゆこうとする社会の風潮、これらに対して有効な将来構想や対策を示せず、専ら医療費抑制にしか目を向けない政府・政治への不信等々が僻積し、ジャーナリ
ズムのみでなく医療者の中にもこれらの状況を医療崩壊という言葉で表現する人が出て来ました。
しかし、日本が戦後今日まで実施してきた医療制度、即ち国民皆保険制度を振り返ってみると、総ての国民が貧富・地域を問わず機会均等に、国際的に見て高い水準の医療を受けることができ、且つ個人の経済的負担が少ない医療制度として良く機能してきました。
世界中の民主主義国が、また本来それを謳って革命を遂げたはずの社会主義国でさえもが達成できなかった理想に近い運用であり、世界に冠たる制度であることを忘れてしまうわ
けにはゆかないと思います。但し、このままの形での継続が困難となり、その綻びが上記の現象として現れていると見ることも出来るでしょう。
継続困難を来した主たる原因は、急速な医療技術革新とそれに伴うコストの高騰、加えて日本人の長寿化と人口構成がピラミッド型から少子高齢（現在は極端な裾細り型）型へ
急激に変貌したことです。世界に誇る日本の国民皆保険医療制度は、此の人口構成の変貌と医療費高騰に対応する根本的な補強対策を加えない限り破綻・崩壊してしまうのは明らかです。
勿論そうしたことに政府や政治家が全く無間心なわけではなく、日本の医療費の推移、
人口当たりの病床数、医師救、看護師数、ＧＤＰ当たりの医療費、医療者一人当たりの収入、等々の国際比較などが行われ、それなりの提言があります。膨張する医療関連支出を圧縮

したい政府財政当局、それを何とか逸らしたい厚生労働省、皆保険の経費負担増を押さえ込みたい財界、医療者を票源とする政治家或いは日本医師会（日本の医師すべての会ではない、主として開業医）、などからの減収反対提案などですが、何れも自分の立場からの当面の対策ばかりで、一一時凌ぎに過ぎません。
50年後、100年後の日本社会の内容：国民の暮らし向き、生産性（ＧＤＰ）、人口・疾患構成、平均余命・健康平均余命（年をとっても健康な状態で生活できる年齢で、平均余命との差が小さい方が良い）などを予測し、それらを基にして日本国民がかく有りたいと望む生活の維持に必要な医療の質と量（予測される技術革新とそれらが実施出来る設備更新、質の高い人材の育成確保など）を想定する必要があります。そしてそれらに必要なすべての経費を勘案したうえで、皆保険制を壊さないで持続可能な医療制度を考えなければなりません。そしてこのような考えの根底には、進歩する医学・医療の恩恵を現在は勿論往来にわたっても平等に享受したいという願望が存在することを理解する必要があるでしょう。
これらのことを具体的に世に訴え国民に理解を求めてゆく作業は、政治家やお役人或いは評論家任せで済むのでしょうか？以前にこの会報（VOL.13､N0.2/3合併号）でご紹介した、
関原健夫氏（日本インベスター・ソリューション・アンド・テクノロジー株式会社代表取締役社長）がそのことについて提言しています。氏は第62回日本消化器外科学会定期学術総会（2007年７月、東京）での「がん六回人生全快−がんで考えたこと」と題された特別講演で、「患者の声や活動が医療現場や政治・行政を動かし、･

医療の主体は患者¨が共通認識となった事は好ましいが、反面医療現場からの声や実態は患者や世間に届いていない」と指摘されました。そして、良い医療は病院や専門医による質の高い医療無しには実現せず、質の高い医療には多くの質の高い医療提供者の人手と普段の努力が不可欠、そしてその提供者を育成するためには長い時間とコストを要します。

・・」と述べています。さらに「医療現場の人間が、医療を受ける側と共通の場を創ることに努力し、高度の医療レベルを維持し、それを國の隅々まで普遍するにはそれだけのコストと人材育成の努力が不可欠であることを、一般国民が十分理解出来るように、専壮者自らの正確な情報発信が必要なこと」
を喝破されたのです。

39才での発病から６回のがん手術、その後の心冠動脈手術を克服されて、62才の現在財界の第一線で精力的に活動される氏の体験から生み出された確信でしょう。
受ける側、提供する側、お金を出す側が自分達の都合だけで不平不満をぶつけ合うことに終始していてはこの難関を潜り抜けることは肝来ません。北欧の福祉国家の経験に学ぶことも必要でしょうが、主体性を持って自分達の将来を考えることが今求められていることを痛感します。

２

全国患者図激サービス連絡会会報VOL.14

N0.2 32007

医療安全推進週間公開フォーラム｢みんなで作ろう、私たちの医療一患者･医療者･地域社会の取組み

併設展示「私たちの活動」展参加報告
去る平成19年11月25日（日）東京国際フォーラムで開催された「医療安全推進週間公開
フォーラム併設展示「私たちの活動」への参加募集が「医療の質・安全学会」から当連絡会にも送付され、10月14日の役員会に諮り、検討した結果応募することになった。
当日会場には患者会をはじめ患者への医療情報提供サービス団体、闘病記展示などの各団体のブースが約50設置された。
当会からは奈良岡､秋月、山口、山室の４名が参加し、奈良岡､秋月氏によって作成された当会紹介のポスターと配布資料を展示した。パネル・ボードに貼付したポスターを興味
深くみて机上の配布資料を持って行かれる人が殆どであったが、なかには質問をされる参加者も2〜3みられた。ブースの設置は疾患別の患者会の数が多く見られたが、患者さんへの図書サービス活動団体としては当会のみであった。
会場に隣接されたホールでは公開フォーラムが開催されており、展示会場にはそのフォーラムの終了後に多くの参加者がみられ、主催者側からはまずまずの成功のようであった。
当日の展示資料は次ページ以下に掲載した。

（山室記）

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稿〉
高知医療センターなるほどライブラリについて
高知医療センター図書室
橋

田

圭

介

Ｉ．はじめに病院は医療状況の急激な変化や病院利用者のための療養環境の充実、医療の質や満足度を高めるサービス提供などにより大きく変化しています。それに伴い従来は職員のみを利用対象とした病院図書室も変化し、情報・通信技術の進歩もあって以前とは違った設置場
所や機能を持つようになっています。
当室も統合移転により､職員･患者さん兼用の新しい図書室が出来ましたのでご紹介いたします。
Ⅱ。高知医療センター
当院は高知県立中央病院と高知市立市民病院が移転統合して新しくできた病院で、12階建て、基礎免震構造、面積は67､000｢で病床数は、648床、診療科は47科で電子カルテシ

ステムを導入して平成17年３月１日に開院しています（図１）。開設主体は高知県・高知
市病院企業団という自治体組織になっています。当院の特徴は、県と市の病院が合併した
ことと、PFI（Private

Finance lnitiative）事業の導入ということがあげられます。

事業というのは、当院の場合は簡単に言えば民間企業の持つノウハウを活かして、施設整備や医療関連サービスなどの特定事業を行い、医療業務と財務管理を行う病院企業団と協働で病院の運営にあたるものです。
病院は設計当初から「患者さんに優しい病院にします」をコンセプトに、誰もが使いやすい建物としてユニバーサルデザインが取り入れられています。
ユニバーサルデザインは、ロナルド・メイス氏により提唱され、「障害の有無にかかわらず、できるだけ多くの人が利用できる製品・環境の創造を目的としている」1）もので、ノースカロライナ大学ユニバーサルデザイン七ンター所長であったメイス氏が中心となり、
ユニバーサルデザインの7原則が次のとおりまとめられています。
１．公平な実肝匪
２．柔軟性
３．簡単でカンだけで使える
４．感覚でわかる情報
５．エラー対応
６．労力が少なくてすむ
７．利用しやすい大きさと空間

９ＰＦＩこのようなユニバーサルデザイン理論を基本に病院が建築され、もちろん図書室も同様に配慮されたものになっています。
高知医療センターの基本理念は次の3つです。
１．患者さんが主人公の病院にします。
２．高度な医療を普段着感覚で提供します。
３．自治体病院としての使命を果たします。
基本理念を達成するために、基本目標も３つ定められています。
１．医療の質の向上
２‥胆者さんサービスの向上
３．経営の健全化
これらに関連して図書室も運営されています。
当院の「患者さんの権利章典」でも、その第５項目で「患者さんは、病気に立ち向かう
ために自ら学ぶ機会を提供される権利があります。どなたでも病気についての知識を深めるため、２階の［なるほどライブラリ］をご利用いただけます］と記載されており、聞かれた図書室となっています。
Ⅲ

高知医療センター図書室（なるほどライブラリ）

図書室は、「なるほどライブラリ」（図２）（図３）の名称があり、「医療の質の向上」と「患者さんサービスの向上」のために清動しています。病院の２階外来エリアにあり、エレペーターとエスカレーターに挟まれ、わかりやすい場所で医局も近くにあって誰もが利用しやすい場所に設けられています（図４）。職員はもとより患者さんや一一般の方、大人も子供も利用できます。３方ガラス張りで明るく、仕切りのない室内を見わたせます。
出入口は南北に２箇所あって自動式引き戸で2.6m開き、車イスや子供でもドアの開閉の手間が省け十分な広さで楽に入道室でき、非常時には手動で外開き戸になり段差はありません。
手洗い用ジンクは両出入口の脇にあり、清潔な利用をしていただけるようになっています。
閲覧スペースは室内の１／３ほどを占めゆったりとしており、電源コンセントがついた６
入用閲覧机５台・幼児用閲覧机１台・パソコン用机２台を配置して、床はカーベット仕上
げで足音がしないようになっています。書架は建物自体が免震構造ですが、床固定し、更に万一のことを考え利用者の安全のため転倒防止器具を２連ごとに取り付けています。書庫スベースの通路は、車イスがすれ違いできるように２ｍ以上｡の書架間隔をとり、快適に利用できる十分な広さがあります。照明は間接照明で利用者にとってやさしい雰囲気を創り出し、資料への紫外線の影響も軽減しています。室内の床はＯＡフロアになっており、
電源コードや通信線にひっかかり、利用者が転倒することや機器の電源が落ちることのな
いようにしています。閲覧スペースのカーペット部分と書庫・カウンタースペースのフロ
ーリング部分の境もフラットです。
開室時間は、一般利用は月曜から金曜の８時30分から17時15分までですが、職員はＩＣ
チップ入り職員証がキーとなり24時間利用できます。

10

全国患者図書サービス連絡会会報VOL.14

N0.2 3 2007

なるほどライブラリの概要はつぎのとおりです。
面積:230｢

閲覧席:32席
インターネット用パソコン：５台
カラー複写機（コイン式）：１台
図書管理用サーバー：１台
業務用パソコン：２台
蔵書：約16､000冊
職員：２名（内１名司書）
この他に医学書や医学雑誌製本を約35､000冊置く別室の書庫もあります。
なるほどライブラリの配架図書は約16､000冊で医学専門書（図５）だけでなく、一般書
や絵本、マンガもあり約10､000冊が一般書です（図６）。医学舎に閲しては電子図書館を目指しており、電子ジャーナル1､500誌と契約し製本雑誌スペースは少なくてよい状況となっています。冊子体での購読は和雑誌91誌、洋雑誌32誌です。閲覧に閲しては職員用・一般用の区別はなく、患者さんでも全ての医学舎を利用することができ、希望者は医学中
央雑誌Web版やＪ

Ｄｒｅａｍ
Ｈ などの文献検索、また電子ジャーナルを利用することもできます。
雑誌架と展示用書架は木製で、スチール書架の天板と側板にも木製品を取り付けて柔ら
かい雰囲気を持たせています。展示用書架には分かりやすい医学舎を展示し、病気について学ぶ取っ掛かりとなるようにしています（図７）。
また、製薬会社から提供を受けた各種パンフレット類も展示し、ご自由にお持ち帰りしていただくようにしています（図８）。
利用者用インターネット端末は５台あり、全てセキュリティソフトを入れ、利用者権限
で設定変更できないようにし、ＵＳＢやフロッピーなど記録装置は無効にしてデータの保存や持込ができません。利便性は犠牲にし、そのかわり自由に使っていただいています。
利用者登録用紙には氏名を書いていただきますが、利用目的を記載して了承を得るよ
うにし、約１ヶ月で登録用紙は処分しています。お渡しする利用証は番号だけで氏名は書かれていませんし、図書システムにも個人が何を借り出したかなどの情報は残らないようになっています。

Ⅳ

一般利用の状況
平成18年度のなるほどライブラリの職員を除く患者さんや一般利用者の利用状況は次のとおりです。
利用者

15,221名（１日平均62名）

貸出利用者

4,515名（１日平均18名）

貸出冊数

21,545冊；内医学関係図書

インターネット利用者

606冊（１日平均89冊）

2,374名（１日平均10名）

１１

医学舎は米国国立医学図書館分類法で分類しており、貸出可能な一般舎や医学舎は日本
十進分類法で分類しています。患者さんに貸出できる医学舎は現在約700冊です。貸出回
数の多い医学関連図書は次の図書です。
集英行

健康百科

暮らしの手帳行
医薬ジャーナル行

読む入問ドック・危ない現代病30
新・病気とからだの読本
インフ犬‑ムドコンセントのための図説シリーズ

この他、当院はがん診療連携拠点病院ですので、がん関係の図書を収集するように努めており、それらも頻繁に貸レに与れています。なるほどライブラリの蔵書は病棟のベッド
サイド端末からも検索するこレジで凱そ牡を利用しリクエストされる場合もあります。
図舎室職員が利用者の求めにしレ訓告して問答した参考業務件数は意外に少なく年間100件程でした。即答できた質問は含めていませんが平成17年度と18年度を併せて195件で、病気・手術・検査・食事療法について72％、図書について18％、その他は介護や他の医療機関についてでした。図書室で四谷できない質問等に対しては、院内の各種相談窓口を紹介しています。病気については文献検索を行い文献リストから必要なものを選んでいただき、当室にない文献は他機関から取り寄せ、後目お渡しすることもあります。
当室では毎年利用者にアンケートをお願いして運営の参考にさせていただいていますがその中で多い要望は次のようなものです。
土目にも開室してほしい
蔵占を増やしてほしい（マンガ新刊、マンガのシリーズ全心、新刊、病気に関係ない本）
有料でもよいのでインターネットのプリントアウト
ＤＶＤヽソフトが欲しい
子ども用のイスが欲しい
これらの要望のなかでは実現できるものとできないものがあります。子ども用のイス・机はすぐに購入しましたが、マンガは寄贈に頼っており購大していませんので新刊やシリーズ全巻揃えは今後も無理だと考えます。

Ｖ

公共図書館との連携
公共図書館からは、一般図書や子供用図書の配付事業により、絵本や紙芝居等を含めて当室の蔵書構成で弱点となっている分野の補強をするために匿喬の配付を受けています。
当室から公共図書館へは医学情報提供を行っています。実際の提供回数はまだ少ないですが文献複ぢ物やパンフレット類の提供を行い、今後も依頼があれば送付できる体制を整えています。医学専門書情報の提供も行い、公共図書館の健康文庫の開始時や企画展の開催にあたってば、当室が推薦できる図茜名をお知らせしています。医学舎は内容を実際に見て購入するのが最良であり、当室では患者さん用・医療従事者用の新刊医学舎展示会を書店の協力により年数回開催しています｡この展示会に当座見学の案内を兼ねて県内公共図
書館へ来院のご案内をしています。また県内で開催される図書館関係の会議にも積極的に参加レ当室の紹介や利用案内等も行っています。

12

公国患者図書サービス連絡会会報VOL.14

Ⅵ

N0.2 32007

ボランティアとの連携
当院には患者さんを支えるボランティアグループがあり、患者サービス向上のために連携をしています。週２日、図書ボランティアが入院患者さんを対象としてブックトラック
で病棟を巡回して図書の貸し出しを行っており（図９）、病棟で受けるリクエストやレファレンスを図書室職員が受け資料を提供しています。図書購入に際してはボランティアの方々からも意見をいただき、購入時に反映させるようにしています。
また、各種助成事業に応募していただき、平成19年度は財団法人伊藤忠記念財団（http://www.itc‑zaidan.or.jp）が行っている「子‑ども文庫助成：子どもの本100冊助成」により小学校低学年向けの絵本100冊の寄贈を受けました（図10）。利用対象者を子どもから大人まで、としていますが予算的にも各年代の利用者の要望に全て応えるのは無理であり、このような助成には大変感謝しています。

Ⅶ

おわりに
病院図書室は院内での設置場所や規模が異なり、病院自体の役割や運営方針また利用対象者により、サービス内容も違うためにこれがあるべき姿というものがありません。利用者にとって使い易い図書室とすること、将来の活動の変化を予想しレイアウトすることが大切と考え、当室はゆとりのある配置となっています。
また自室だけでは利用者の要求を充たすことは到底できません。情報提供サービスの重要性と役割を認識し、これからも他機関と柾圧協力を進め、利用者の支持を得る図書室となるよう努めたいと考えています。

参考文献
1)Mace,Ronald L.:ユニバーサルデザイン理論とその具体化.Universal

Design.

1998;1(1):6‑11.

図１

図２

高知医療センター外観

13

なるほどライブラリ外観

図３

なるほどライブラリ内部

図４

なるほどライブラリの位置

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図５

医学専門書

図６
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図９

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図８

ボランティア病棟巡回サービス

図10

パンフレット類

財団法人伊藤忠記念財団
子ども文庫助成

１４

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全国患者図書サービス連絡会会報VOL.14〈寄N0.2 32007

稿〉
患者とその家族に対する精神的サポートについて
一私の出会った医師たちのお話一京大病院･本の広場「ほっこり」ボランティア
代
注記

表

西

崎

薫

この原稿は2007年５月に、京大医学部５回生の臨床実習入門の授業で患者体験をお話するために書きました。

私は、2003年の３月に皮膚がんの一種である悪性黒色腫と診断され、京大病院に入院しました。
生まれて初めての入院、手術であったこと、また大学病院を受診する以前に3年以上の問重い更年期症状のため、自宅で殆んど寝たきりに近い状態であったこと、そういうこともあってたくさんの忘れられない出来事がありました。

忘れられないという点では、入院中に出会った何人かの医師の方との出会いが今でも心に深く残っています。
皆さんは、将来、医師としての仕事に就かれる方だと思いますので、今日は私の出会った何人かの医師たちの話を中心に、「こんなお医者さんになって欲しい」という私の願いを込めてお話したいと思います。
いつ頃から出来ていたのかはっきり分らないのですが、背中に黒っぽい「ほくろ」の様なものがあり、１年程の間にごく僅かですが大きくなっているようで、しかも素人目に見ても外見が少し「ほくろ」とは連う感じがして内心不安なものがありました。夫からも「これはかなり怪しい感じがするよ！」と言われ、かかりつけの内科の先生とも相談して2003
年３月に京大病院の皮膚科を受診しました。
診察した医師は、開口一番「これは90％以上悪性だ。」と言われた上で、患部を切除し、脇の下のリンパ節をとる手術をして、悪性かどうか、転移をしていないかどうかについて検査をする必要があること、その結果、悪性黒色腫、（マリグナントメラノーマ）であれば、一度触ると（つまり手術で取るということですが）全身に転移する恐れがあるので、再度、完全を期すため、患部の周りをもっと広く取り除く手術を早急にしなければならないこと。
そうなると５月の連休のこともあるので病院のスケジュールの関係からも早急に日程を組
まなければならないので、この日に１回目の手術をすると、２回目がこの日とこの日になって、云々…･、千人近くも入院患者さんがいる大きな病院だから簡単にはスケジュール
を勤かせないので手術を希望するなら早く日程を決めて欲しい・・というような意味のことについてカレンダーを見ながら、矢つぎ早に説明をされました。ある程度予想はしていたものの、「悪性・・」「メラノーマ」の文字が頭の中をぐるぐる回っていたので、スケジュールについて説明される医師の話すことについては、ほとんど頭の中に入ってきませ15

んでした。
たたみかけるような感じで説明される医師の言葉に、パニックに陥りながらも、何とか理解しようと思っていろいろお聞きしたかったのですが、受け入れてもらえるような雰囲気ではありませんでした。
その時、たくさんの先生方がまわりにおられたのですが、その先生方にむけて、当の医師は「私は、この患部に興味がある！」と言われました。
「コノカンブニキョウミガアル」、「患部」、「興味」…、「悪性」という言葉と一緒にこんな言葉が頭の中に響き七十。何だかとても突き放されたような気持ちになりました。

感情を全くまじえず、早□でたたみかけるように話されるのは、この医師の性格なのかもしれませんし、大学病院という場で、他の医師に教える立場にある方が「この患部に興味がある」と言われたのも､その￨矢師からみればおかしなことではなかったのかもしれません。
ただその時の私の気持ちとしては、「この患部」を持つのは私白身じゃないのかしら一一「がん」という病気があって、その症状に苫しんだり、良くなって喜んだりするのは「私」という存在があってこそで、「この患部」だけが存在するわけじゃないのに。
「興味」という言葉にもとても違和感がありました。
患部に興味があっても、深刻な病気の可能性を告げられた患者の気持ちには興味がないのだろうか。
そんな思いを持ちました。

医師から、特に、大きな病気を告げられた時、患者の気持ちは動転していて医師の説明も殆ど頭に入ってこないといいますっ
私もそうでした。
湧きあがってくる大きな不安と混乱のなかで、深刻な事態を受け入れ、理解するには時間もある程度かかります。
説明を受ける側の患者の気持ちに少しでも思いいたってくれるような、そんな医師の言
葉があればもう少し気持ちが款われたかもしれません。
その後しばらくして、一一･回目の手術ですが、デイサージャリー（日帰りの手術）で患部の切除と脇のﾄのリンパ節のｰ一部を切除して転移の有無を調べるための手術を局部麻酔で受けました。
検査の結果、やはり「急性鼎邑腫」とわか･Tったため、リンバ節への転移は無かったのですが転移の可能性を僅かでも残さないため、もう少し患部の周りを大きく取り除く手術を
今度は全身麻酔で行うことになりました｡
手術の少し前、全身麻酔についての説明を受けることになっておりますので、私も初めての体験にかなりびびりながら、麻酔科の部屋を訪れました。

１６

全国患者図書サービス連絡会会報VOL.14

N0.2･32007

手術の説明書を前に、年配の医師がいきなりこう切り出しました。
「脅かすわけではありませんが、全身麻酔によって死ぬかもしれませんよ。」と言った後で、麻酔によって起こるリスクの数々を説明されました。
どちらかと言えば、かなり怖がりの私が、不安のかたまりになっていたところに、最初の一言はかなりこたえました。
リスクがあることはそれなりに知っていましたが、「死ぬかもしれない」という言葉は思いもかけないものでした。
帰ってから、家族のものに相談しながら、私も家族も気持ちがかなり乱れました。
一応、１回目の手術でがんの部分は、全部取り除いてもらったということでしたので、２回目の手術は、転移の可能性を完全に（というか、完全に近い形で）無くすためのいわば念のための手術ということでした。
念のための手術で、もしかしたら死ぬかもしれない。
そんな思いで、手術当日までかなり悩みました。
手術を終えて、経過も順調で４年が経った現在は、もう少し冷静に考えることが出来ま
すし、術前に起こりうるリスクについて、その医師が全てについて（死の可能性についても含めて）説明されたのだと思いますが、手術を目前にした患者に対してはもう少し配慮のある説明の仕方があったのではないかと今でも思います。
こういうお話ばかりしますと、京大病院に入院していやな思いばかりしたような印象を皆さんに与えてしまいますが、そうではない医師たちにもお会いしました。
私の印象ですが、若い医師の方たちの多くは患者さん達に優しく接しておられましたし、一番感心したのは、患者さん達と話す時は上から見下ろすように話すのではなく、必ず椅子に座るか、かがむようにして患者さんと同じ目線のところで話をされていることでした。
そんな医師の一人で、私の主治医だった方についてお話したいと思います。
１回目のデイサージャリーの手術を終えて、病室に入った時、初めてその医師にお会いしました。
｢私が主治医の○○です。よろしくお願いいたします｣と丁寧に自己紹介されながら､にこにこと優しそうな笑顔で挨拶していただきました。(そう言えば､何人かの先生たちにお会いしましたが自己紹介されたのはこの先生が初めてでした)
この時の出会いについては、４年ちょっと経ちましたけれど、今でもはっきり覚えております。
入院中や退院後にいたるまで心の支えになっていただいた日々の最初の日でもありました。
そのことについてお話する前に冒頭でもふれましたが、大学病院を受診する前から３年以上にわたって続いていました重い更年期障害について、少しお話したいと思います。

17

かかりつけの内科の医師からも、受診した婦人科の医師からも入院を勧められておりま
したが、パニック障害もひどく、他人に会ったり（精神的に受け入れられるのは、夫や娘と実家の母だけという状態で、その他の家族やごく親しい友人さえも会うのは辛い状態でした）、慣れない場所に行くと緊張状態がひどくなって苦しくなるということもあり、ずっと入院をためらっておりました。
婦人科の先生からも「あなたは教科書に書いてある症状が全て出てるわねえ。」と呆れられました。のぼせ、ほてり、発汗、めまい、冷え性、不眠、うつ状態だけでなく、針￨季や疲労感、息苫しさなどもかなり激しく、時々家のことを手伝いにきてくれる母には、あまりに痩せて、やつれていたので（今より10kg以上痩せていましたので）よくため息をつかれていました。
ほとんどいつも横になっていましたので、筋力もかなり衰えていて、例えばコンセントを抜くことすら難しいという今から考えたら信じられないような状態でした。
そんな状態ですから、仕事も家のことも殆んど肝末ませんでしたので、当時大学生だった娘にも在学中ずっと助けてもらいました。
ある時、娘と言い争いをした時に彼女が「私の青春を返してっ！」と言ったのですが、そう言いたくなるような彼女の気持ちも無理からぬものでした。
でもそんな娘は、時々、辛そうにしている私の傍に来て、私をそっとかかえながらいつも決まったひとつの歌を歌ってくれました。その歌は当時流行っていた短い歌で、ちょっと面白くて、それを歌うと私が「くすっ」と笑うので、まるで子守唄のようにして歌ってくれるのです。
二人して暗い庭を眺めながら、ずっとこのまま、このすくいのないような状態が続くのだろうか。
いつか何か変わることがあるのだろうかという思いがよぎっていました。
当時、私や家族には、先が見えなくて希望のない時間しかないように思え、そんなわが家の中は雰囲気も暗く沈んだままの日々が続いていました。

京大病院を受診したのは、そんな日々の中でした。
恐れていたように、皮膚がんの可能性が大きいと告げられた時は、「長い闘病生活の仕上げが皮膚がんかよー」と神様を恨みたいような思いでした。
家族も疲れきっていて、もうずいぶん長く、あまり笑顔がありませんでした。
大学病院に来ても、会う先生、会う先生どなたもにこりともされませんでしたし、、、
そんな時にお会いした主治医の先生の笑顔は、私にとって特別なものがありました。
心からの笑顔は長い間私の内にあった、何と表現したら良いのでしょうか「暗くて、冷たくて、かたいもの（堅い、硬い、難い）］をふんわり包んであたためてもらったような
そんな気がしたのです。
しばしばベッドサイドに立ち寄ってくれるその先生に私はたくさんのことを話しました。
ここ数年の間のやり切れない思い、淡々と忍耐強く見守ってくれる夫のこと、感受性豊か

18

全国患者図書サービス連絡会会報VOL.14

N0.2 3200

で私とは互いのことが分かりすぎて時にはぶつかってしまう娘のこと、そして体調が悪くならなければやりたいと思っていた長年あたためていた私の夢のこと…
あまり気負いがなくて、いつも自然体の感じの先生の態度にこちらも余計な力が抜けたのかもしれません。
病気についても、分らなかったことは何でも聞いて教えてもらいました。
がんの進行度について説明を受けた時、紙に図を書きながら、私の場合はＯ期からⅣ期の
うちのＩ期で初期の段階だということ、リンパ節への転移もなかったということでした。
皮膚がんの疑いを持ちながら、なかなか大学病院に行くことが出来なかった私は、もしかしたらかなり進行しているかもしれないという不安がありましたので、思わず嬉しくなって「先生、じゃあ私の場合はまだ早かったんですね！」と言ったのです。
その時、もう一人の担当の医師も同席しておられたのですが、お二人同時にまったく別のことを言われました。（注：担当医は主治医の先生とサブの先生と二人でした）
主治医の先生は「そうですよ、早くて良かったですねー。」と言われ、もう一人の医師は「遅かったんですよ。もっと早く来れば良かったのに。（もっと簡単に治療が済んだのにということ‥）」と言われました。
いろいろな考え方があるのかもしれませんが、多分お二人から遅かったと言われていたら、自分の病気についてかなり辛く考えてしまったかもしれないなと思います。
あやしいなと思った時点ですぐに行けば、不安材料がもっと少なかったかもしれませんが、私のそれまでの病状ではその時点で行くのが精一杯でしたから、その選択に関してポジテ
ィブに捉えていただけたほうがありかたかったと思います。

受診して一ケ月程経って、無事退院することが出来、その先生も関連病院に行かれることになりました。
その頃から少しずつ携帯を使えるようになりましたので、今度はメールでいろいろな事をお知らせしたりしていました。
更年期の症状も少しずつやわらいできましたので、出来ることも少しずつですが増えていき、例えば眼鏡をかければ（当然老眼ですが）本を読んだり、パソコンを使ったり、以前のように細かい数字を扱う事務仕事なども何とかこなせるようになっていきました。
そういった事が増える度に嬉しくてたまりません。
一番嬉しくて自信もついたのは、退院して数ケ月も経った頃でしょうか、何年も一人で外出することのなかった私が、６年ぶりくらいだったでしょうか、一一人で電車に乗って大阪に講演会を聞きに行ったことです。
前夜から心配の余り、なかなか寝付けなかったのですが思い切って出かけ、本当に久しぶりに以前よく行っていた梅田の紀伊国屋書店にも行きました。
「一人で大阪に行って梅田の紀伊国屋書店に行けた・・」
私にしてはとても嬉しいことでしたが、普通の人にとっては当たり前のことですので誰19

にでもわかってもらえるわけではありませんし、その夜は、事情を知っている親しい友人とその先生にメールで報告して喜んでもらいました。

さきに主治医の先生に長年あたたためていた私の夢についてお話したと言いましたが、それは、私は若い頃に図書館に勤めていたことがあったのですが、もし機会があればいつ加薬図書の仕事をしたいという夢を持っていたのです。
実は、入院中に院内に患者さん用の図書コーナーがあることを知って、退院後しばらくしてからボランティアとして活動を始め、現在も続けております。
日々、患者さんや同じ活動をするメンバーや友人やその他たくさんの人に出会い、自分のやりたいと思うかまざまな活動に精を出しています。
医学部の学生さんに患者体験をというお話をいただいた時、しばらく迷いました。
私にとっては忘れてしまいたいような日々でしたし、その当時のことについては少し記憶も薄れかかっていましたレそれはそれだけ辛い思いも遠のいたということですから。
ただ、私のなかでいつか自分の体験を自分なりに整理してみたいという思いもありましたし、何より、私の人生のなかで大切なものとなったｰ一一大の医師との出会いについて是非お話したいとも思いました。

思い返してみても、ニ度と回し体験はしたくないと感じる私の病気体験です。
けれど、全てがマイナスのことであったかと考えるとそうとばかりもいえないところがあります。
今また以前のように生き生きした時間が戻ってきています、以前と同じというよりは、
はるかに豊かな時間といえるかもしれませんづ
それは、一度失ったことで、その価値の大切さをより感じるようになったということもありますが、病を得るという、しかもそこそこ大変な病であったという体験は、生きていくなかで「深い間」に出会ったという感じがするのです。
それは、自分の力では簡単には勤かせない理不尽で辛く苦しく、抗いがたいものでしたが､それだけにある意味、人として謙虚なところにたちかえれた部分があるように思います。

もうひとつ、私が出会った医師とのお話ですが。
入院中、主治医の医師は私が抱えていたしんどさや不安をじゅうぶんに受けとめてくれました。
それは、話をじっくり間いてもらったり、質問に丁寧に答えてもらったりしたことであったりするのですが、その心のなかには患者である私の気持ちを大切に思い、ともに考えようとしてくれる医師の気持ちが感じられました。
少しずつ自分の時間を取り戻していくために、私自身、家族ともどもなかなかに大変な日々がありましたが、さりげなく、あたたかく支えていただいたことで、私自身の内から20

全国患者図書サービス連絡会会報VOL.14N0.232007

次のステップに向かうための力が生まれてきたような気がします。

最近、医療の問題として、医師と患者の間でのコミュニケーションの大切さやインフォームドコンセントの重要性についてよく言われるようになりました。
私は自分の体験からも、それらのスキルとしての問題は、医師が患者を人として大切に思う心のうえにこそあるのではないかと思います。
その上で「十分な説明のうえでの同意」あるいは「説明と同意そして理解と選択」などと訳されているインフォームドコンセントは、治療の過程でとても大切な意味をもつのではないでしょうか。
最初の病名の告知、そしてその後のさまざまな治療のなかで患者の気持ちは揺れ動いていきます。
驚き、混乱、恐れ・・それらの感情を過ごしながら、不安のなかで自分の病気を受け入れ、
具体的な治療を受けていく…
そんなプロセスのなかでその時々の患者の気持ちに添って対応をしてもらえたら、どん
なに心強いでしょう。

また、医師の使う言葉ですが、医療者にとっては日常用語でも、患者にとっては病名や病状、具体的な治療方法、どれをとっても普段の生治のなかにはほとんど縁のない言葉ばかりです。不安のなかで説明を受けながら、それらの言葉の内容についても理解していかなくてはなりません。
｢忙しいので早くしてください。何か質問はありますか？・引と聞かれてもまず、自分がわからないことは何なのかを自分のなかで整理できなくては質問したいことも出てこないのです。
インフォームドコンセントは、事実を知り、受け入れて、病気と向き合う力がより強くなるように患者をサポートするためにあって欲しいのです。
患者の気持ちをまったく考えないで単なる説明に終わったり、治療後の経過の責任を考えて、とりあえず起こりうるリスクを全部伝えておけばいいというようなものであれば、あまり意昧はないのではないかと思います。
病院のなかで何年聞か活動していますと医療者の過酷とも言えるような生活を見聞きすることも多く、「大変な仕事だなあ」と感じます。
そのなかで期待されることも他の仕事に比べて格段に多くあるでしょうし、それは人の生き死にという人間の深い部分に関わる仕事ゆえのことだと思うのですが、またそれだけにひととおりでない人との交わりを持てることの幸せというものがあるのではないでしょうか。
一人の患者としてそんなふうに思うとともに、これから医療の道に進まれる皆さんにご自分の進まれる道の素晴らしさを信じていただきたいなと思います。

２１

最後に私が今ボランティアとして活勤している患者さん用の図書皇について少しお話したいと思います。
京大病院の外未練の３階に本の広場「ほっこり」という図書コーナーがあります。
ここ数年の間に、患者さんに対するサービスについて関心が深まるにつれ全国の病院でも設置するところが増えていまして、総称して「患者図書室」と言われていますが、この患者図書室は、小説その他の一一般書を置くことで日常生活とかけ離れた生活を送っている
入院患者さんや長い待ち時間を過ごしている外来患者さんの憩いの場となっています。

またもう一つの犬切な役割として、自分や家族の病気についてさまざまな知識を得るた
めの医学図書やあるいはインターネットで病気に対する情報を検索できるようにパソコンが設置されている所もあります。
病気について知ることは、ひとつの大きな力となります。
症状や治療法を正しく理解することで、自分の病気に対して主体的に向き合うことが出来ますし、又患者や家族と医師との間で交わされるやりとり（医師からの説明や患者からの質問等）の手肋けとなってより良い話し合いがおこなわれ、納得した治療法を受けるために役立ちます。
ほっこりでは医療書に関しては残念ながらまだ整備が充分ではありません。
専門のスタッフや蔵書の充実が望まれますが、そのためには医療費のこうした図書室に対する理解が深まることも大切なことだと思っています。

また、「ほっこり」では、図書の貸し出しや返却などのカウンターでの活動以外に年に２回の大きなイベントとして「七夕まつり」や「クリスマス会」をやっています。
その他に昨年の秋から「夕焼けたいむミニコンサート」と言う名前で、夕方30分程入院
患者さんの夕食前の時間に合わせて小さなコンサートをふた月に一回くらいの割でおこなっています。これは、この病院の研修医の方の発案で始めたのですが、今のところおもに医学部の音楽部のメンバーの方が中心になって演奏していただいています。
病院のなかでのイベントは、楽しい時間が少ない環境ということもあって、喜んでいた
だくことが多いのですが、患者さんというのは、病気というものを体験するなかで社会的な身分とかしがらみとかそういうものを抜きにしたところで、自分の心と身体に向き合っておられるわけですが、ある意味「入として原点に戻っている」といえるところもあって、感じ方も普段の元気な時とは違うものがあるように思います。
それゆえ、音楽でも美術でも心の奥に響いてくるものをより深く感じてしまう、そんな感じがしますし、イペントを行う際にも出来るだけそんな気持ちに添えるようなものにしたいと思っています。
病院という場所が、ただ病気を治すというだけの場所ではなくて、人が人生のなかで少し立ち止まって自分と向き合い、それなりに新たな自分を見出していく場所になれたらい
いなあと思いますし､そのために私たちが何を提供していくのか考えていきたいと思います。

22

今岡忠者図占=サービス連絡公会服VOLj4N0.2

〈寄

32007

稿〉
大阪厚生年金病院患者情報室ラヴェンダー
大阪厚生年金病因患者情報室ラヴェンダー○中馬良子 伊崎亜美 久保広美
乾 紙子 窪田彩子

2005年７月、病院別館の１ＦにＯＰＥＮしました。
運営主体は病院、担当スタッフはボランティアです。
当施設では特に、図書館司書としてキャリアを積んでいきたいと考える若手の司書10名ほどが勉強を兼ねて活動しています。
所蔵資料は、医療書を中心として、すべての資料です。
間室時間は、平日と土曜日が11時〜16時。日曜日・祝日はお休みです。
場所は、別館１Ｆに位置しています。
「患者情報室」という患者様のための図書室に、利用者は何を期待してくるのか？
そして、私達は何をすれば良いのか？特に、図書館員としての私達が病院の中でできる事があるのか？を問いながら、患者様の声を取り入れながら活動してきた２年間を報告します。
１．病棟への巡回サービス
ラヴェンダーの活動の原点は、病棟での図書貸し出しサービスでした。
｢病室で退屈だ、こんな時こそ本がよみたい｣｢気分が明るくなるような本がよみたい｣
2004年12月に開始されたこのサービスは、各病棟30分程度を目安にして、たくさんの本を積んだブックトラック１台が患者様の元へまいります。
病院におられる方達にとって大変な事は、健康な時のように身動きできない事です。
そこで私達は、各病棟、特に、整形外科病棟などはベットサイドでじっくり患者様の｢読みたい｣気持ちにこたえるサービスをおこなってきました。
｢本があるのと無いのでは、入院した価値が欲情違った｣｢本を通じて、まわりの患者さんと仲良くなれた｣という声を開きます。
また時には、病棟の看護師や医師らから患者様の指名を受けます。
｢あの患者さんが興味を持つような何か良い本はないか？｣
そのような時私達は、患者様の趣味やこれまでの生き方を患者様からお開きしながら、適する本を一緒に選んでいきます。

読むか読まないか、は患若様次第。選択肢の一つとして、ペットサイドで図書と巡りあえる事に驚かれる患者様がおおく、次のような要望をされる方もいます。
｢次の手術で目が見えなくなる。それまでにできるだけ本が読みたい、そろえて欲しい。｣

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「がんで入院している。この病院で最期になるだろう。読めなかった本を読んでみたい。」
一度ではなく何度か聞くこの要望に、私たちは応える方法を考えました。

２．公共図書館とのつながり
大阪厚生年金病院は、大阪市内に位置します。そこで、大阪市立中央図書館の館外サー
ビスヘ「私達だけでは患者様個々のリクエストに応えられないでいる」という事情を説明し、協力をお願いすることにしました。ちょうど、大阪冊立図書館は「高齢者等読書環境整備事業」をすすめておられたことから、公共図書館への来館が難しい方に対するサービスの一つとして、ラヅェンダーにも公共図書館所蔵の図書を無料で届けてもらえる事になりました。 2007年４月からです。この結果、患若様が読める本が無限に広がりました。
また、入院患者様の中には「入院する前に借りていた公共図書館の本が延滞になってしまって気がかりだ」という方もおられます。このような時は、私達がかわりに公共図書館へ連絡をとります。
入院患者様からの要望の中には、「術後の食事のとりかた、退院してから気をつけなければならないことを調べたい。」「緊急入院した家族の看病について、何か訓べたい」という声もよくきかれます。このような声には、患者情報室ラヴェンダーでの医療情報提供サービスをペットサイドでも行うことで応えられるようにしてきました。

３．患者情報室ラヴェンダー
患各情報室ラヴェンダーでは、患者やその家族の方が多く利用にこられます。
診断されたばかりの病名がいったいどんな病気なのか？といったことや、診断がっくまえの検査段階で、心の準備のために真打を探しにこられたりします。
患者様だけではなく、医師の中には、病気についてわかりやすくかかれている資料をラヴェンダーヘ寄贈しておき、「次回の診察時までにラヅェンダーでその資料を見てくるよ引
患若様に指示される医師もおられます。
また、患者様同士の情報交流の場としても患者情報室は機能してきました。
４．患者会様発行資料の収集と闘病記文庫の設置「同じ病気で悩んでいる人と会ってみたい、話をしてみたい」「病気と闘っている家族の心がしりたい、どのようにサポートすればいいのか、悩んでいる」
このような声をよく聞きました､っ
また、「同じ病気で苦しんでいる人がいたら、気軽に連絡をしてきてもらいたい」と、自らご自身の連絡先を室内に残されていく方もおられました。
そこで私達は、患若様と患若様をつなぎ生の情報を橋渡しする役割が患者情報室に期待されていると考え、患者会様が発行されている資料の収集と闘病記の収集を検討しはじめ24

卸丿患名俑丼サービス連絡会公讃VOL.14Nり.2j2ﾂﾞ)7ました。そのような祈､健康情報棚プロジェクト様が闘病記文庫を寄贈してくださり、300冊近い闘病記を所蔵することができました。
闘病記の利用は、入院患者様、及び、通院の患若様に多く、はるばる遠方より借りにこられる方もおられます。ご自身がかかれた闘病記を寄贈してくれる方も後を絶ちません。
患者会様発行資料については、活発に活動されている団体から、これまでにも資料の寄贈があった事から、全国の患者会様に連絡をし、資料寄贈のご協力を求めました。
｢ぜひ、同じ病気で悩んでいる方に、ひとつの参考としてこの資料を見せてあげてくだ
さい｣｢病院の中で様々な資料を手にとれる事が、患者にどれほど安心を与えるかわからない｣
これは、寄贈してくださった患者会様からの声です。

５．患者情報室ラヴェンダーでの日常業務
患者情報室での私達の活動は、資料の収集・整理が中心です。
日々貸し出される一般書(小説や写真集、新書など)の返却、貸し出し業務をしながら、患若様と会話をし、要望をお聞きします。
一般書については、予算がないため、全て寄贈でまかない、バザーなどでの収益をリク
エスト購入費用にあてています。どのような資料を棚に揃えるかは、棚の数が少ないため、日頃お聞きする患者様の声を大切に資料選びをしています。
資料管理については、機械化されていないことから、医療書などの管理には特に配慮しています。医療書については、病院の予算10万円と寄付や寄贈でそろえていますが、版のかわる資料も多く、その入れ替え、情報更新や選書は、若手司書が一番苦手とするところです。限られた予算内でいかに患者様が必要とする資料をそろえられるか、日々勉強をしながら、みんなで検討をしています。
また、患若様が資料を探す際の手伝いも私達の大切な業務です。
｢甲状腺っていったいどんな役割があるのか調べたい｣｢うつ病の家族を支える方法を調べたい｣｢緑内障の治療方法について調べたい｣｢がん予防について調べたい｣
私達は医療従事者ではありませんので、これらの質問に対して明確な回答をもっていません。
また、患若様も私達にそのような期待をしているわけではなく、あくまでも、予習として復習として、頭と心を整理するのに、どのような資料をみたらよいのか？をたずねてこられます。
これらの質問を調べることができる有効な資料を幅広く揃えておくことが私達の役割であり、資料の案内ができるよう把握しておくことがこれからの課題であると感じています。

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６．これからの患者情報室ラヴェンダー
ＯＰＥＮからの２年間、患者様の声を大切にサービスの内容を検討してきました。
何をどうすればいいのかわからなかった２年前とくらべ、室内にはそれなりの「色がでてきました。
これからの患者情報室ラヴェンダーは、それらの「色」を元にして「絵」を描く時機にはいったと感じています。つまりは、どのような患者情報室にしていくのかを決定していかなければ、「色」はただの「色」であり、資料はただの資料です｡
ラヴェンダーの運営には独自の運営委li会があり、ドクターや看護師の医療従･μ者と、事務の方々、そして、ラヴェンダー担当のボランティアが参加しています。
これからどのような「絵」を描いていくのかはこの運営委員会が決定していくわけですが、患者様の声が集まったこの1

色］達をうまく使って、本当に患者様に役立つ患捺￨貴報

室へと整えていただきたいと思います。
活動者の感想司書資格を有する若手スタッフがボランティアとしてこれまで活動してまいりましたが、患者様の切実な声を聞くたびに、私達は気が引き締まる思いでした、
私達の活動時間は、Jjにして300時間ほどです。それでも、多くの資料を整理するには充分ではないと感じました｡しかしながら、資料収集のベテランの方々であれば、もう少しうまく患者貴根室を切り盛りされるだろうとも感じました。
癩掟の中にある図書室に忠者様は多くのものを求めてこられます。
それに対してうまく対応できる人材の育成が急務であり、その研修システムが整えば、もっと多くの患者様に、病院の中にある￨訃游館を活用してもらえるだろうとおもいます。
ボランティアが長期的な活動参加を展開していくことは大変難しいことです。特に、このような資料収集など専門的な技術を要する場合にはそれなりのバックアップ体制が必要です。
その体制が整えば、より多くの生名一様に、また、医療従事者に役立つ図書館になるだろうとおもいます。

26

全国患者￨昿り!一一‑ビス連絡会会報V01」.!N｡.13ぶ･･に

英国訪問記(2)リチャードハウスこどもホスピスを訪ねて

神奈川県立こども医療センター
外来図書室

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木

美

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リチャードハウスこどもホスピスは、ロンドン中心部から、跳ね橋で有名なタワーブリッジをさらに東に向かい高いビルがそそり立つカナリーウォーフの金融街を抜け、ロンド
ンシティー空港近くの静かな住宅街の中にあります。
リチャードハウスは、ロンドン市内では初めて、四年前に建てられたこどもホスピスです。
なんとイギリス全土にはこどもホスピスが四十ヵ所あります。チャイルドホスピスアソシ
エーション（＊注１）という団体を中核に、ホスピスそれぞれが独立して運営をしています。
ご同行の日本小児がん看護研究会のメンバーの方に、「日本にはこどもホスピスはありますか？」と伺ってみました。「日本にはこどものためのホスピスはひとつも無いのよ。」と答えが返ってきました。世界でも欧米と肩を並べる経済大国日本、こどものホスピスがひとつもないという現実をつきつけられ大変ショックを受けました。

さてリチャードハウスホスピスは、大きく分けて次のようなサービスを提供しています。
1 . Day

Care : デイケア（一時預かり）

2.Residential
3.Support

Care レジデンシャルケア：（宿泊施設を含むケア）

offered Familys Cares and Siblings of Children via Family Support Service : ファミリーサポートサービス（手動けが必要な家族・兄弟へのサポート）

デイケアでは、子どもを数時間預かってくれます。子どもたちが学校帰りにプレイルー
ムを二、三時間利用したり、親御さんが子どもを預けて外出ができるような手助けをしています。プレイルームの中はたくさんのおもちゃが置いてあり専門のスタッフが面倒を見てくれます。一方、思春期の子ども達のためには、自由に使える部屋も用意されています。
大人とは距離を置きたがる年頃の子どもたちが、ＤＶＤやＣＤ、ＴＶゲームで遊び、憧れのスターのポスターを壁にあしらったりして、あたかも自分の家で寛いでいるかのような雰囲気になっています。この部屋は子ども達の自由な意思により製作されている空間なのです。さらに特筆すべきは、Multi‑SensoryRoomr感覚の部屋」と呼ばれる施設があることです。病状末期で感覚機能を失いつつある子どもや、生まれつき感覚機能障害のある子どもが、薄暗い部屋でウォーターペッドの上に寝そべり、天井に映し出された光の造形を感じたり、水を満たしたチューブの中を踊るオブジェの動きを楽しんだりできる、バリ
アフリーの遊び空間ともいえる部屋で、リラクゼーションを目的に使うこともできます。

27

リチャードハウス庭園の遊具

レジデンシャルケアは、宿泊施設（ハ床のベッド）を有しており、ゼロ歳から19歳までの子どもが利用できます。親御さんも一緒に泊まることができます。お友達が尋ねてくることも自由です。まるで自宅にいるように暮らせる施設として設計されています。女の子の部屋はピンク、男の子の部屋はブルーを基調とした内装デザインが施され、トイレも備え付けられています。
天井には、肢体不自由紀をブランコのようなものに乗せて移動できる装置も設置されています。また、施設内には、なんとスパ（Ｓｐａ）ルームまでそろっていて、壁に大きく描かれたイルカと一緒に温泉気分で入浴を楽しめます。
ファミリーサポートサービスでは、命が限られた家族の精神的サポートに取組んでいます。
専門スタッフにより、電話相談や面会に応じた様々なアドバイスを行っています。

以上三つの大きなサービスに加え、家族が子ども喪った時のために、さらに木目細やかな援助を提供する仕組みがあります。

そのひとつは、落ち着いた部屋にソファーセットが備え付けてあり、続きの間には、小さなベッドがおいてあります。そのベッドに子どもの遺体を横たえ家族が最後のお別れをします。ベッドの下には、遺体を長く安置できるための保冷装置が備えてあります。

もうひとつは、「祈りの部屋」があります。ここでは、生前の子どもの写真を飾り、ロ
ウソクを灯してお祈りをします。それぞれの家族の宗教に則ったやり方で祈りをささげることができるように対応しています。子どもの写真に、それまでケアに携わってきたホス
ピスのスタッフが、それぞれメッセージを書き添えて遺族に渡しています。

以上お話ししてきた諸サービスは、あくまで「患者中心のサービスバ英国では､Patient
Centeredという」であり、ともすれば医療者中心の一方的なサービスに陥らないよう、ホスピス運営者の木目細かな配慮と深い愛情を感じることができます。

さらに驚くべきことは、これらのサービスを利用者は無料で受けられることです。設立

28

全国患者図ぷ=叶一一ビス連絡会会眼VOLI･INo.Σ320c7･以来、135の家族と子どもが利用しました。ボランティアによる提供時間は延べ33､020時
間に上ります。我々が訪れた間にも、十人程の方々が庭の手入れをされていました。
リチャードハウスの経営は、すべて寄付金により賄われています。

2005年度は、約250万ポンド（邦貨で約５億４千万円）の歳入があり、約六割が個人および企業からの寄付、その他三割は、チャリティーショップ（注２）からの収益、さらにロンドンマラソンなどのイペントを通じた募金活動などで賄われています。ロンドンマラソンでは、参加ランナ
ーが、特定の寄行先を指定して走る場合、参加費（約十万円）は、すべて寄付施設へ寄贈されます。 2006年大会では、リチャードハウスから24名のランナーが参加し、３万ポン
ドもの寄付金を集めました。

イギリスでは、社会全体が、無理のない自然な形でチャリティーに参加できるような仕組みになっています。私がイギリスに住んでいた頃も、近所の小学校一年生の男の子がお母さんに連れられ私の家を訪ね「僕、こんど近所の障害者学校の子ども遠のために僕の学校の校庭を走るんだけど、一周する度に、いくらでもいいから寄付してくれる？］と可愛い申し入れがありました。私は、一周一ポンドを寄付することを約束しました。数日後、男の子は再び我が家を訪れ、大変得意げに、「僕六周も走れたよ」と満面の笑みで報告してくれました。私は約束どおり、六ポンドを寄付しました。このように、子どもの頃から学校や地域を通じて、チャリティーの精神を育む社会なのです。日本においても、無理せず、肩肘張らずに活動を進めているイギリスの良いお手本を見習いながら、一人でも多くのボ
ランティアの方がこども医療センターの活動に参加していただけるように願っています。

＊注1:Associationof ChildlsH ospicewww.childhospice.org.uk**注２：家庭で不要になったものを寄付してもらい地域ボランティアが無償で販売する地域活動く神奈川県立こども医療センター「オレンジクラブボランティアニュースJvol.7､2006年10月号より許諾を得て転載〉｢英国訪問記(1)｣は会報vo□3N0.2/3に掲載。当原稿は引続いて掲載すべきところ、大変遅れましたことを深くお詫びいたします。(編集子)29

〈編集後記〉会報14巻２／３号をお届けいたします｡
平成19年11月25日（目壮こ東京圓昂フォーラムで開催された「医療の質・安全学会」に併設された［私たちの活動］展に、本連絡会も活動紹介のパネル展示とブースでの説明を行いました。その経緯と展示内容を掲載しました。
高知医療センターが新たな病院が完成し、それに伴い各種サービスの改善も図られた内容を図書館の橋田さんにご報告していただきました。
また、西崎さんの記事は、著者が京大医学部の５年生の授業で患者体験を講義されたものをまとめられたものです。それを京大病院のにこにこトマトというボラン
ティアグループの会報「にこトマ通信」に掲載する際には紙面の都合で縮小したものでした。そこで、元の原稿をいただき今回掲載の許可をいただいたものです。西崎さんは、現在京大病院の回書サービスボランティアの「ほっこり」の代表をされている方です。
中馬さん等には大阪厚生年金病院の患者情報室［ラヴェンダー］の活動を報告していただきました。配架資料は医療書のほかに一般書や闘病記など多彩です。
三木さんの記事は、本会報13巻２／３号に掲載した英則訪問記の第2弾です。今回は小児ホスピスケアを視察した報告です。
会報に関するご意見や原稿をご投稿いただければ幸いです。
（文責：奈良岡）30

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全一患者一書サービス連絡会会報投稿規定

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１．本会会員（廟銃会員も含む）は朧でも投鵬できます。

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２．本会報は、患者図書サービスをめぐる1､哨いろな話●や間羞、そしてこれらと関係する論文、報告、資料などをぽ1

掲載しまず。

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３．投稿原稿の採否は、役員会で決定します酋●
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４．投稿原稿の長きは問いません。

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５．投稿原稿の執筆ご●提出萎傭は次の通りで11.

■■■①用載は問いませんがワープロを用い、また￨手書きの場合は楷書で編集者が銃みやすい文字で書いてＴさい。
②ワープロで作威した鳩合は、原稿に憾えて1そのデータのフロッピーディスクを一緒に提出してＴさい。その際、フロヅピーディスダには作成した機種とソフlヽ名を明記して下さい。（編集の効率化11ご協力下さい）
事務局へのメール振付での送付で｡もかま1､4ません。

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⑤表紙頁には表●､著者名4所属を明記し､更に､主執筆者の所属､郵便番号と住所､電話番号、ＦＡＸ番号を明記し
て下さい。

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④外国人名は分かるものについては原語を付け、適当な日本膳訳のない言葉も原語を用いて下さいi.
⑤原稿に付随する

iJj･や､表､写真はノ･ｉ、表１、写真１などの番号を付け､本文とは別に添付し､本文藁稿め欄外iこそれぞれめ挿入希望位置を指定して下さい。

;またそれらは、スキャナを使ってパソコンに取り込んで印刷しますので、なるべく鱒明なもの､をつけて下さい。 原稿も含め、投稿されたものは原則的にお返ししませんので、貴重な写真などはなるべくコピーをと・て下さい。どうしても返却を希望されるときは、その旨お伝え下さい。
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⑤参考文款記載の様式

ｉ）記載順序は出処順とし、１）、２）、３ａの書式に従って下さい。

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韮）雑誌の場合は著者名、欄●、雑誌名、巻i頁、発行年（西暦）を記載。

レ里）単行本の場合14、著者名、標●、巻数､｡家数、発行社、発行地、発行年（必要ならISI用貰を最後に）を明記。

６．原稿遇付先：〒薗04876京都市下京区西七粂南中野町43番地プレッシャーコーlヽ307吉田方全国患者図書サービス連絡会（挨拶などの短文を除く原稿4こりいては、原則として初稿の校正は著者にお願いします。）

ｌレ全一患者図書サーピ1ス連絡会会報

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1344･2937〉箇Ｍ●ｽ循忿S号4遠島48号）2008年５月31日発行
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（季刊6,9,12,3月発行）

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鵬集･発行全国患者図書サ÷ピス連絡会（geocilles.jp/kanjalos!lo/）＼△事務局＼〒232‑85155 神奈川県横浜市南区六ツ川2‑138‑4.
:‑U･4‑･l･￨自4slJ,l,lt=f･●●tJ. J.. ･−d
神奈川県立こども医療センター図書室・気付
全国患者図書サービス連絡会
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ＴＥＬ．０４５．
ＴＥＬ．０４５−７１１−２３５１(ｅｘ．･２５６１)
７１１−２３５１(ｅｘ．

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ＦＡＸ．０４５−７４２−７８２１(直)こい日づじ

事務局担当：山

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文

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tosh0.223.＠pref.kanagawa.jp

会報担鴻：山 室 莫知子
lyaniamuro＠m8.gyao.ne.jp
レ ０９０−３２６１−７８６
５

年会費はなるべく下記へお願い1↓.ますj J振込口座0059《1ﾄ4‑93111
加入者名∧ 全国患者図書サービス連絡会

ぶ〈年間購読料

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長

4,000円〉