エコー通信
Echo

自立生活センター・エコー

2023 年７月号 vol.44

報
告≪この号の内容≫◆◆ 報告 ◆◆
P１小野栄二さん快気祝い
BBQ を行いました！
◆◆ よみもの ◆◆Ｐ２ くまちゃんのじりつごはん〈熊井恵美子さん〉
P３ なおのこと
自立よもやま〈岩野直子さん〉
P４ エコーの仲間たち〈植木泰生さん〉とぜんP５ イセくんの徒然日記〈井瀬政裕〉
P６ 新エコー号航海記〈児玉良介〉
P７ 「利用者会議」を始めました！

小野栄二さん快気祝い
BBQ を行いました！

エコーでは、５月８日から「新型コロナウイルス感染症(COVID-19)」の感染症法上の位置づけが２類から季節性インフルエンザと同じ５類へと移行されるという政府発表があったころから、対面でのイベントの再開を検討していました。そこで、一昨年に緊急入院して昨年４月に在宅復帰した小野栄二さんが退院して約１年経ったタイミングに合わせて、４月３０日(日曜)に「小野栄二さん快気祝いＢＢＱ」を行いました。場
所は、前回のＢＢＱと同じ事務所近くの公園でした。
イベントタイトルに使わせてもらった小野栄二さんは、一時は命さえ危ぶまれ、昨年の退院時には人工呼吸器を着けて胃ろう措置も受けていたのですが、今では口から飲食もできるし人工呼吸器も外して、つい先日の６月２２日には気管切開した喉の切開部をふさぐ手術を受けるなど驚くべき回復力で、以前は心配していた我々の方が逆に元気づけてもらっています(笑)。ＢＢＱ当日も、退院後初めて屋外で長時間過ごしたにもかかわらず、終始ニコニコ笑って、とっても元気でした！(^-^)
また、今回のＢＢＱは、エコーでも約２年半ぶりの対面イベントだったので、利用者仲間とその家族、いつもお世話になっている介助者の皆さんとその家族が集まり、参加者の総勢が３０名と、ここ最近では最も大人数で盛り上がった楽しい楽しいイベントとなりました！(^-^)
エコーでは、今後は屋内・屋外を問わず、対面でのイベントの回数を増やして、「コロナ禍」前のような活気を取り戻していくつもりです。
よろしくお願いいたします！

（文責：井瀬政裕）◆◆ その他 ◆◆P７ 活動記録◆◆ お知らせ ◆◆P8 障害当事者スタッフを募集しています！
P8 編集後記

最前列の右から３人目が小野栄二さん

エコー通信第29回

今回で２９回目の熊井さんの「じりつごはん」です。今回は、ひさしぶりに自作のポエムを３つも寄稿してくださいました。どの作品も、熊井さんらしい、心がホッコリする素敵なポエムだと思います！(^-^)（文責：井瀬政裕）『良かった』『料理』

あなたがいてくれて、よかった

料理は楽しか電話もできたし、メールもいっぱい送ったし自分もレパートリーが増えたよ

全部、あなたが支えてくれた

天国のお母さん、見てるよね

よかったよ。一人じゃなくて今から、もっといろんなものを作れるように一人だったら、乗り越えられなかったと思う

勉強したいな

やっぱり、あなたに感謝するよ

生きている以上、食べることが大事だもんね

私は、恵まれているよ

ばあちゃんからも教えてもらっとけばよかったなぁ

色々な人がいるもん

でも、がんばるよ

今からも、あなたと生きていくよ

見ていてね

良かった

『雪』
自立して初めて、こんなにいっぱい雪が降った「こわかね～」【熊井恵美子さんプロフィール】
障害：脳性マヒ６☆歳
手押し車いす使用
４０年以上の施設生活を経て自立
自立生活１３年目

今までは施設だったので「キレイだな」と思っていたけれど、今は違う介助者が来れるか不安になってくる
でも…それが自立かな~2~

エコー通信｟岩野直子｠ ４０歳
脊髄性筋萎縮症(ＳＭＡ)
ストレッチャー、呼吸器使用(24 時間)
自立生活４年目「前例がないから」皆さん、こんにちは。寒い季節が過ぎて蒸し暑い気候になってきましたね。これを書いているのはまだ５月の終わりだというのに……。我が家は私用と介助者用の扇風機２台と除湿機を出しています。
さて、今回の「よもやま」ですが、『前例がない』、障害を持つ人なら誰もが一度は言われたであろう、この言葉について考えてみようと思います。私も生まれてこの方、ありとあらゆる場所でこの言葉を使われてきました。
例えば、レストラン、病院、行きたいお店、学校、飛行機、予備校、家を借りる時などなど、その他沢山のところで、「前例がないから……」と断られそうになりました。中には悔しく思いながら諦めたこともあったと思います。
そんな時どうするかというと「前例を作る」しかありません。
今回は、その中から予備校でのエピソードをお話ししたいと思います。
２０年ほど前になりますが、特別支援学校から推薦入試で大学進学を目指していた私は、とある壁にぶち当たりました。それは「授業のカリキュラムに小論文がない」ということでした。学校の方から「予備校に通って勉強してほしい」と言われて、私と母は近くにある大きな予備校に行きました。そこでかけられた言葉が「前例がない。他の生徒の気が散っては困る。お金を返すから帰って欲しい。」というものでした。
私だけでは諦めてそのまま帰ったかもしれません。しかし、私の母がこう言いました。「一度だけでいいので授業を受けさせて欲しい」と。予備校側はこれを了承し、私は予備校の講義をストレッチャーに横になった姿勢で後ろの方の席から受けることになりました。この時の私は「何が気が散るじゃ。そんくらいで気が散りおったら大学も受からんわ！」という気持ちと、「間違いは許されない。きちんと講義を受けよう。」という気持た。

ちでした。講義の内容はあまり覚えていないのですが、介助者も母親もいない状態で、1 人「絶対予備校に通う権利を勝ち取るぞ！」と気合を入れて講義を受けたのは覚えています。「前例がない」の一言で予備校に通う権利すら奪われそうだったことは今でも理不尽に思います。
そして、特に問題も起こることなく講義は終わり、私は予備校に通えることになりました。やる気のない生徒のおしゃべりのせいで気が散るくらいでした。その時の私は、「私の受講を断ろうとしたことを後悔させてやる！」と反骨精神に燃えていましたし、元々文章を書くのは得意だったので、時々は成績上位者として講義で私の小論文が取り上げられました。そして……無事に予備校でのカリキュラムを終え、大学にも合格しました。
その次の年のことです。私と同じ病気でストレッチャーの親友が同じ予備校に通うことになりました。その時、予備校の人は二つ返事でこう言ったそうです。「問題ないです。受講して下さい」と。
この時、私は心から思いました。「予備校、通ってよかった！」と。
「前例がない」 それは私達があらゆる事をしようとした時に立ち塞がる壁です。これを言う側はきっと「何か問題が起きたらどうしよう。責任が負えない」という不安から、この言葉を発するのだと思います。断ってしまえば、それが手っ取り早くて一番楽なのですから。
ですが、ここでその不安を取り除けたらどうでしょうか？ 『前例がない』、それは同時にチャンスでもあります。一度前例を作れば……一度私たちに慣れてくれれば……世の中には変わることがたくさんあります。この事実こそが、私達が色んなことに挑戦する理由です。私も先輩たちが作ってくれた“前例”という道の上を歩いています。そして、まだ草ぼうぼうな道には、前例という“わだち”をつけていこうじゃないですか。
~3~

エコー通信今回の「エコーの仲間たち」は、植木泰生さんの近況報告をご紹介させていただきます。植木さん(６４歳)の障害は双極性障害とパーキンソン病です。人とのかかわりを大切にしている植木さんらしい、彼の想いが込められた素敵な近況報告だと思います。なお、この原稿は本号のために６月初旬に寄せてくださったものです。その点をご了承ください。
（文責：井瀬政裕）♬♪

植 木 泰 生 さん

新型コロナも落ちついたとはいえ油断は禁物ですが、これからも、エコーを軸に楽しい生活を過ごそうと思う今日このごろです。

♬♪

自宅待機を終えてやっさんです。私はエコーの関係者なので、約３年前に『コロナ禍』が始まったときに「感染防止のために、しばらくエコーに通うことを控えてほしい」と伝えられてから、長時間過ごす外出先は、かかりつけ病院への通院とデイケアへの通所という元々の生活となりました。皆さんも同様と思いますが、私は友人・知人と楽しい会話をするのが大好きな人種です。私は一人暮らしなので自宅で他人とつながれる手段はインターネットであり、対面でのつながりは病院と、その治療に関連したデイケアです。ここでは数人の友人が出来たのです
が、デイケアのプログラムがあるのでゆっくり話ができません。また、私は自分が興味のあるカウンセリングをテーマにして話をしたいのですが、こうなると話し相手は皆無です。「『人』が一人で生活するのは寂しく厳しいものだ」と痛感しました。特にエコー関連の方々との話が出来ないのは残念でした。
ご存知の方も多いと思いますが、「ZOOM」と言うコミュニケーション・アプリが一般的に活用されるようになって、私の生活スタイルは随分と変化しました。「ZOOM」を活用すると、自宅から簡単に日本中の方々とお互いの顔を見ながら話ができるのが魅力です。エコー及び他の自立生活センターのセッション会に参加することで、自宅に居ながらにしてインターネットでつながって交流し、それぞれの自立生活センターのメンバーの近況を連絡しあって親交を深める事が出来るのが楽しみになりました。
また、私はエコー以外の自立生活センターのセッション会にも参加することでピア・カウンセリングの学びを深め、その中で気の合う人とは「ZOOM」を活用して主にピア・カウンセリングについて情報交換をしています。学びだけではなく親交を深める事ができ、エコーに通っていた３年前に比べて違った世界が広がりました。忙しいといった感覚ではなく楽しいのです。
つい最近、新型コロナの感染症法でのレベルが下がって世の中が落ちついて来たこともあり、エコーで久しぶりにバーベキュー大会が開催されました。当然私も参加したのですが、久しぶりに対面で会話をすると、当たり前ですけど相手の全身が見えるし細かい事を書くと話し相手の「雰囲気」「空気」を感じる事ができて、気軽に冗談を言える打ち解けた会話を楽しむ事ができました。
やはり会話にしてもセッションにしても対面がベストだと実感しました。
最近の新型コロナの落ちつきから、遠方の方々との学びや親交には「ZOOM」を利用して、近場での話し合いやセッション会等は対面で、というふうに使い分けが得策だなと思った次第です。
新型コロナも落ちついたとはいえ油断は禁物ですが、これからも、エコーを軸に楽しい生活を過ごそうと思う今日このごろです。
~4~
コミュニケーションって大切だなっと、強く思った今日この頃です。

エコー通信【井瀬 政裕】とぜん障がい：ポリオ後遺症（電動車いす使用）
自立生活：８年４ヶ月
年齢：６３歳(え!?アラ還!?(+_+)(笑))

アニメ好きも時には役に立ちました！(^-^)
文頭いきなりで恐縮ですが、私の趣味の一つに「アニメ鑑賞」があります。いい歳(還暦超え)をして少々お恥ずかしいのですが、なにぶん子供のころからの「アニメ好き」なのでご容赦ください(汗笑)。それに、日本で初めての連続放送アニメ『鉄腕アトム』を再放送やリメイクではなくリアルタイムで観たというのは、私の年齢だからこそできたことで、(少なくとも自分の中では)ちょっとだけ自慢だったりします(笑)。もちろん、古いアニメばかり観ているわけではありません。ライ
トノベルから漫画化され更にはアニメ化された作品も大好きで、私のお勧めとしては、３回も劇場映画化された『ソードアート・オンライン』や昨年に劇場映画化された『転生したらスライムだった件』などがあります。
さて、これ以上アニメについて書き続けると、ただの「アニメオタクの独り言」になってしまうので、そのアニメ好きが役に立ったことに話を移します(汗笑)。
実は、エコーの利用者仲間の男性の中で、私の他にもう一人アニメ好きがいます。エコー通信で何度もご紹介してきた「小野栄二さん」です。その小野さんが一昨年に緊急入院して昨年の４月に在宅復帰したこと、驚くべき回復力で２年近くも装着し続けていた人口呼吸器などを外し、ついには気管切開していた切開部をふさぐ手術も終えた
ことは、本号の１ページでもご紹介しました。
その小野さんが在宅復帰して間もないころのことです。もともとアニメ好きだった小野さんは、以前から『ニコニコ動画』などのサイトで観たいアニメを探していたのですが、今は自分でパソコンを操作するのが難しくなっていて、アニメを探すのに苦労していると聞きました。

そこで私は、自分が数年前から契約しているアニメ専門の動画配信サイト『ｄアニメストア』を小野さんに知らせました。このサイトは、それこそ前述の『鉄腕アトム』のようにカラーではなく白黒放送だったころの古いアニメから現在進行形で放送されているアニメまで５,３００作品以上が配信されていて月額５５０円という、アニメ好きには非常にありがたいサイトです。
このサイトのことを小野さんに知らせたところ“速攻”で契約したそうで(笑)、話数が何百もある『ワンピース』や『ドラゴンボール』をわずか３、４カ月で観終わり、「井瀬さん、このサイトを教えてくれて、ありがとう！ 今は毎日アニメを観るのが一番の楽しみです！(^-^) ところで『幽☆遊☆白書』の『魔界トーナメント編』が観たいんですけど、どこにありますか？ この前教えてくれた『異世界薬局』も面白かった！ また何かお勧めがあったら教えてくださいね！(^-^)」というふ
うに、いろいろと情報交換しながらアニメオタク生活を共有しています(笑)。
私のささやかな趣味の一つ「アニメ鑑賞」です
が、この趣味で、仲間の大きな楽しみの手助けができ、しかもその楽しみを共有できていることを本当にうれしく思っている今日この頃です！(^-^)↑『鉄腕アトム』(なんと初回放送は 1963 年！(@_@)(笑))~5~

エコー通信【児玉良介】 ５３歳。
頸髄損傷。障害者歴３４年。
車いす使用。妻、２人の娘の４人家族。

第９回 「現状を受け入れる ～体のケアと自立生活センターの活動～」
現在、私は５３歳で、障害を持って３４年になります。体力の衰えは、１０年ほど前から感じているところではありますが、ここ１、２年で特に強く感じているのは、「傷のできやすさと治りにくさ」です。
私は車いす使用者で、１日１３時間くらい、車いすに座っているのですが、よくでん部（お尻）に傷ができます。原因は圧迫によるもので、１時間おきにでん部を浮かせるなどして除圧をしているのですが、それでも傷ができてしまいます。
３０代前半くらいまでは、２、３時間に一度、ひどい時は４、５時間除圧をしなくても平気だったのですが、年齢を重ねるにつれて変わってきました。
ほんの小さなものであっても、汁が出るような傷ができてしまうと、完治するまでに７日から１０日はかかります。傷がひどい場合は、２、３週間かかることさえあります。その間はベッド上での生活となり、１日に座位を取る時間は、朝晩それぞれ１時間半程度のみです。
ベッド上では、パソコンが思うように打てず、ほとんど仕事になりません。そんなわけで、普段から傷ができないように、特殊なクッションを使ったり、軟膏を塗ったり、サプリメントを飲んだりしています。
それにもかかわらず、２週間ほど前に、今度は切れ痔になってしまいました。できることはしっかりやっていたつもりだったので、わかったときはかなりショックでした。
これまでやってきたような方法では解決は難しいように思え、思い切った改善策が必要だと感じました。そこで、これまでは必要ないだろうと思っていた「リクライニング式車いす」を使ってみることにしました。今後は短い時間であっても毎日それを使用して、除圧を行うことに決めました。

自立生活センターの障害者職員を見ていると、体を壊して入院する人をよく見かけます。それは自身の障害の影響によるものもあるようですが、一番は過度の活動が原因のように思えます。
私自身がそうなのですが、目の前の仕事を片づけてしまいたいと思う気持ちから、つい無理を重ねてしまうわけです。結果、体を壊してしまい、復帰するまでに長く時間を要してしまうことになります。
自立生活センターを始めた１４年前は、私も体調は今ほど悪くなく、また、センターの活動も今ほど忙しくありませんでした。大切だと思うことは、現在の自分の体の状態を冷静に判断し、継続可能な仕事の仕方、仕事量を明らかにし、無理のないスケジュールを組み立てることです。そしてその上で、優先順位を決めてやっていくことだと思います。とまあ、口で言うのは簡単なのですが…
数日前、ネットのオークションで、リクライニング式の車いすを購入しました。「それはまだ必要ない」と遠ざけてきたものですが、現実を受け止め、これを使うことで、改善の一歩としたいと思っています。

リクライニング式車いす~6~エコー通信「利用者会議」を始めました！
この通信やブログ・facebook でご紹介してきましたが、エコーでは、「エコー研」「エコー料理部」「ゲーム同好会」など、いろいろなイベントを対面で行ってきました。しかし、いわゆる「コロナ禍」が始まってからはほぼすべてのイベントを自粛せざるを得ませんでした。どのイベントもエコーにとっては大切なイベントで、約３年間も行えていないことは、とても残念なことでした(涙)。と感じていることや逆に楽しいことなどを共有して話し合うことは、とても大切で必要なことだと考えるからです。
第１回目の５月は、エコーの活動として今後やってみたいことなど、いろいろなことについて参加者全員で話をしました。
第２回目の６月は、利用者として避けることのできない「介助者との関係」について、みんなで具体的に掘り下げて話し合いました。

しかし、ようやく５月８日以降は自粛要請がゆるやかになったことから、エコーの利用者仲間が集まって昼食を一緒に食べた後、いろいろなことを話し合う「利用者会議」を新たに始めることにしました。施設入所や家族との生活ではなく地域に出て自立生活を送っエコーでは、この「利用者会議」を今後も毎月行って、地域に出て自立生活を送っている障害者ならではの様々な事柄について話し合っていこうと考えています。
よろしくお願いいたします！ている障害者の仲間同士が集まって、大変だ（文責：井瀬政裕）

２０２３年４月～６月

活動記録

◆６月◆

◆４月◆
４月５日

リモートお茶会

６月 12 日利用者会議

４月 26 日Zoom でセッション会

６月 14 日リモートお茶会

６月 21 日Zoom でセッション会◆５月◆
５月 10 日リモートお茶会

５月 24 日利用者会議

５月 31 日Zoom でセッション会~7~エコー通信

障害当事者スタッフを募集しています！
ただ今、エコーでは、障害当事者のスタッフを有給で募集しています。
障害をお持ちの方であれば、障害の種類や性別・年齢は問いません。
お仕事の内容としては、「自立生活プログラム」、「ピア・カウンセリング」、障害福祉サービスの制度やその利用方法などに関する「情報提供・各種相談」、「権利擁護運動」など、自立生活センターの活動すべてです。
なお、お給料は時給になりますが、金額については、お一人お一人の事情を考慮させていただきますので、直接お問い合わせの上ご相談ください。

お問い合わせ先は、下記の住所・電話番号・メールアドレスのとおりです。

お一人でも多くの方のお問合せを心からお待ちしています！

編集
後記

本号の 1 ページでご紹介したように、ひさしぶりの対面イベントとしてＢＢＱを行いました。天候もよく晴れた暖かい日で、利用者仲間や介助者さんたちと大勢で集まって対面で話しながらのＢＢＱは最高でした！ この「コロナ禍」で“自粛自粛”と言われ続けた約３年のせき止められていた思いが一気にあふれ出た、というのは大げさかもしれませんが(笑)、とても楽しい時間を過ごせたことは、大きな喜びでした！(^-^)（文責：井瀬政裕）

自立生活センター・エコー

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