ISSN 1344-2937

仝回 患者図すサ ー ビ スA 連後会会報
Vol.15 No.4
(通巻 No.53)

March 2009

次

目

[巻頭言]
第 8 回講演会の印象

会長 小山 靖夫 c c63[講演報告]
信州1大学附属病院に
市立図書館の機能を持った患者図書室ができます
信州大学附属図書館

坑井 匡 c c65

情報本と闘病本 A 患者図書室の貸料について
千葉県がんセンター E患者相談交接センター患者図書室「にとな文庫」目書が突然患者になって一その後
千葉県立促促医療大学図書館

下原 康子 c c69

平川 裕子 c c72[参加記]
第 8 回全国患者図書サービス連絡会講演会に参加して
北T大学医学図書館
全国患者図書サービス連絡会話演会参加記
千葉市立中央図書館
全国患者図書サービス連絡会へ参加して‚Í A う こ と
青梅市立総合病院図書館

宇野 彰男

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長塚裕美子

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家田 史子 77

[お知らせ]「今回患者図書サービス連絡会総会 E講演会」「第26回医学情報サービス研究大会東京白金大会」[編集後記][投稿規程]

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今回患者図書サービス連絡会会報 VOL.15 No.4 2009

( 巻頭言 )

第 8 回講演会の印象
全国患者図書サービス連絡会

会 長 小 山 靖 夫
今回は医療関係のライ ブラ リ アンの方々が、 それぞれ異なった環境の中で、 患者 ・ 家族への情報サービスの開発に取り組んでこられた貴重な体験が話されま した。 今、 日本では患者の権利意識、 イ ンフオーム ド ・ コ ンセン ト、 イ ンフオーム ド ・ チ ョ イスの必要性の認識が広がり深まってゆ く 中で、 医療情報サービスが医療現場では必要不可欠な機能と して世に認められつつある こ とが、 ひしひし と伝わって来ま した。

折井国氏の 「信州大学付属病院患者図書室」 開設に至る経緯詳細の御報告は、 従来は極めて困難であった、 行政管轄の異なる組織間の協同作業、 即ち "国立大学図書館と地域市立図書館との連携による新車業の創設" が、 時代のニーズを背景に、 下からの地道な活動の積み上げが、 それぞれの ト ッ プの理解と合意に結びついて成功を収めた貴重な事例である こ とを教わ り ま した。 その要の働きをなされた折井氏のご発表は淡々 と流れま したが、その御苦労は大変なものであったに違いないと、 想像します。 大学病院の中にある患者図書室の運営が松本市立図書館に任され、 大学図書館は医学関係情報の提供に協カする、 と言った基本体制が出来上がったこ とが、 成功の鍵となったと思いますが、 実際の運用の中で、 理想と現実のギャッ プが皆無でないこ と も事実でし ょ う。 しかし、 それらの解決が今後の課題となって、 更なる成長発展が期待されるこ とは疑いあり ません。
次の演者平川裕子氏は医療関係施設のライ ブラ リ アンと して活動されていた最中に、 晴天の震露のよ う に遭遇された白血病の貴重なご経験を話されま した。 健康診断が発見の契機となり、 迅速な入院治療に繋がったこ とは、 私たち "がん医者" から見れば、 率直に申し上げて極めて幸運な経緯と考えられます。 しかし、 慌しい入院、 即治療開始となったご老人にとっては、 特に医療情報と深く 関わ り をもつ仕事に従事しておられたこ とから も、
息つ く 暇もなく展開される検査や治療を有無を言わせず体験させられるに当たって、 一般患者さんと も、 がん医者と も異なった感慨を持たれたこ とは十分に想像できます。 そ して、その極めて厳しいが貴重なご体験をライ フサイエンス ・ ライ ブラ リ アンズ千葉 しLc) の設立と運営に繋げられ、 地域ネッ ト ワークの拡充と発展に尽力されている こ とを、 心から敬服致しますと同時に、 大変喜ばしいこ と と存じます。
千葉がんセンター 「にとな文庫」 の下原康子氏のお話は、 同じ関東ですが、 少々田舎の
地方がんセンターで患者図書サービスを してきた私には、 大変興味深く 参考になる内容で63した。 そ して氏の見事なお仕事ぶりが、 やは り栄光ある "がん生還者" のご体験を基に培われたものである こ とを知り、 宜なるかなの感に打たれま した。 それにしても、 干葉県がんセンターの、 創設時図書購入費300百円、 継続年間予算50百円という患者図書室への取り組みは、 私ども栃木県立がんセンター " こやま文庫" とは桁違いであ り、 ライ ブラ リ アンが配置されている点も羨ま しい限りです。 私どもの参考にしたいと考え、 会の後お願いして、 2500冊の図書目録を送って頂きま した。
演者の皆様方には今回のご発表のために、 何かと貴重なお時間を割いて頂いたと存じます。 厚く御礼申し上げますと と もに、 今後の更なるご発展を祈念させていただきます。

今回患者図書サービス連絡会

総会 ・ 講演会のお知らせ
時 : 平成2l年 6 周27日 ( ) 13:00 一 16:45
場 所 : 日本図書館協会 研修室 (2 F)

htp

終
会
議演会

13:00 @ 14 = 00
14:15 @ 16:45「昭和大学病院患者図書室 「健康の森」 について」
昭和大学図書館
浅 井 将 付 底 14:15@ 15:15
質疑応答 15:15@ 15:30
2・ 「こ と ばの喜び ・ 絵本の力」 一21世紀の担い手たちへの祈り を速めて「すずらん文庫」 主催
渡 辺 順 子 氏 15:30 一 16:30
質疑応答 16:30 一 16:45

講習会参加賀 会員 soo円 ・ 非会員 8oo円
尚、 総会および講演会の詳細のご案内は 5 月に発送いたします。 また労連絡会のホームページでもご案内いた します。

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全国患者図書サービス連絡会会報 VOL.15 No.4 2009

く請浦報告 )

信州大学附属病院に
市立図書館の機能を持った患者図書室ができます。
信州大学附属図書館

抗 弁

匡l ・ はじめに現在建設中の信州大学部附属病院 (以下信大病院) 新外来診療棟 (平成21年 5 周稼動)の中に患者図書室ができる こ とになり、 病院の医療福袖丈援センターが悪戦苦闘しながらも、 理想に向けて患者図書室を立ち上げるべく 、 現在も努力しています。 私は医学部図書館から現在は離れていますが、 昨年までいろいろ相談を受けた り した関係で、 設立の経緯を知っていますので、 患者図書室が松本市立図書館 (以下市立図書館) と コラボレーショ
ンした経緯について、 お話させていただきます。

2. 始 動
信州大学は、 地域貢献という こ とを大学の目標と しており、 地域の cATv に専用チャンネルを待っていた り、 出前講習会などを行った り と、 様々な事業を行っています。 その

結采地域貢献大学と して全国ランキング 2 位となっています。
倍大病院も地域中咳病院と して、 いろいろな指定病院になっていて、 がん拠点病院と しても指定されています。 現在倍大病院には図書コーナーがあり、 自由に本を読めます。 また病棟のデイルームには図書が置いてある棚もあ り ますが、 いずれも無人で、 ほとんどが寄贈図書であり、 体系的に収集していません。
「医療福社交援センター」は医療相談 ・ 看護相談 ・ 薬の相談 ・ がん相談など様々な相談業
務を行っており、 また情報提供も重要な業務となっています。 その関係から、 病院長よ り2006年に2009年 5 月に新築となる外来診療棟に患者図書室を造るよ う に指示が医療福社交接センターにあ り ま した。

3・ 経 過まず医学部図書館に相談があ り ま した。 当時館長補佐と して私がいま した。 私は患者図書室について大変興味があ り、 自分な り に文献を読んだり、 県内外の患者図書室に行った
り していま したので、 担当者といろいろお話を しま した。 医学部図書館と患者図書室は似て非なる ものである事や、 他人学の患者図書室の実例などをお話して、 まだ時間もある ことから、 じっ く り いろいろな病院患者図書室を見てい く こ と にしま した。 また患者図書室には、 入院患者様向けの読み物の図書と、 病気や医療についての図書を集めた図書室とす
る こ とを決めま した。

見学した国立大学病院にある患者図書室のい く つかは、 ボランティ アを中心に動いてい65

る こ とが分かり ま した。 そ こで信大病院でもボラ ンティ アの可能性を知る為、 病院のボラ

ンティ ア担当者に打診しま した。 する と、 病院ボラ ンティ アと して、 外来受付や子供たちへの読み聞かせをしても らっている、 現職の松本市立図書館の職員 (現在は分館長) を紹
介されま した。 その方といろいろ話している中で、 松本市には団体貸出図書制度がある という こ とが分かり ま した。 そこで松本市立図書館に読物の図書を団体貸出図書で充当した
い、 とお願いした と ころ oK をいただきま した。
と ころで、 病気や医療関係の図害は病院で用意しな く てはなり ません。 医学部および附属病院の図書は、 医学部図書館が購入しています。 医宇部図書館独自の I D ラベルがあり、 信州大学附属図書館のシステムに登録し、 opAc などで検索ができます。
つま り、 市のシステムで作られた I D ラベルと、 信州大学で作った I D ラベルの凶害が同じ図書室ア共存しな く てはならな く な り ます。 またそれぞれ別の O PAc で検索する ことになり ます。
医学部図書館に解決策を求められま した。 私も市立図書館から図書を借り ますが、 I D
ラベルは信州大学と同じ lO桁の NW- 7 規格で作られています。 そうであるなら、 市の図書ヂ一夕をダウ ンロー ドして貸出などに使える よ う に したら どうか、 などを考えている う

ちに、 信州大学のシステムではな く 松本市立図書館のシステムで運用したら どう だろ う
か、 という話になり ま した。 また、 ボラ ンティ アのみで職員のいない図書室には問題がある こ とや、 公立図書館で抱える問題の一つに、 医療関係のレフ ァ レンスが行いに く いとの情報もあ り、 信大病院に松本市の分館を設置する というのはどうか、 という こ とにな り ま
した。 松本市立図害館のシステムは、 松本市の由夫図書館のほか 8 分館で利用されているだけでな く 、 隣接の波田町立図書館の図書も管興しています。 それならば信大病院の図書もでき るのではないかと思いま した。

病院長から松本市長へ松本市図書館の分館の信大病院設置についての陳情を しても らい、 市長は直ぐ関連部門に設置の方向で進めるよ う話があ り ま した。
実は菅谷昭 (すげのやあき ら ) 松本市長はかつて信州大学医学部の医師でした。 外科の助教授の時に辞職され、 ロシアのチェルノ ブイ リ原発事故の後遺症で苦しむべラルーシで治療を行われていた事は、 NHK のプロジェ ク ト Xで取り上げられま した。 帰国後は県の職員を経て、 松本市長と して現在 2 期目です。 本来は陳情したら直ぐに oK になるはずも無いのですが、 この市長だったから こそ病院長との ト ッ プ会談で決まった と思います。
その後は、 市立図書館と綿密な打ち合わせを して、 分館化については無く なったものの、分館並みの図書室を設置する こ と と し、 市立図書館のシステムに信大病院で購入した図書のデータをバッチで入力しています。

また運用面でも協議した結果、 次項のよ う な図書室になる こ とが決ま り、 3 周 23 日に信大病院長と松本市長との間で協定書の調印が行われま した。 愛称は公募の結果 「こ ま く さ四善室」 と決ま り ま した。 「こま く さ」 は信州大学にはとても馴染み深く 、 高山植物の女王とも呼ばれる植物です。

全国患者図書サービス連絡会会報 VOL.15 No.4 2009

4. どんな図書室か ?
コンセプト : 倍大病院が運営する市立図書館の分館並みの機能を持った病院患者図書室
・ 市は信大病院へ委託専業と して依願する・ 入院患者横川図書 (読み物 ・ 小説など) は市立図書館から借用 (長期貸出) する・職員 (司書) が常時いる
・ 市立図書館用パソコンを導入し、 貸出 ・ 返却及びリ クエス トなどに苅宿する・ We b で予約した図書の受敗因書館と して指定も可能
・ 週に 2 回、 市立図書館巡同便が来る
・ 定期的に団体貸出図書の循環を行う
・ 市民の利用ができる。 市民は病院購入の図書も貸出が受けられる。 (来室者のみ)
・ 返却は、 市内のどこの図書館でも可能。
開室したら
蔵書予定
倍大病院が1000冊
市立図書館が3000冊 (団体貸出)
利用者
病院の患者様・家族
一般市民 (病院職員を含む)
貸出について 松本市のシステムで利用者証を作成する。
松本市の規程で貸出が認められている人ほ、 他図書館と同じ く 杣川可能
松本市の規程外だが、 大学病院の患者様 (入院・外来) は半年問利用できる利用者証が発行される

情報検索について 信州大学医学部のシステムで提供。
(医学中央雑話， J D r e amII ・メヂィ カルオンライ ン等利用できる )開館暗闇 9 時〜i6時
倍大病院が開院している日のみ
館内の設備
閲覧机 書架 貸出・返却用パソコン，情報検索用パソコン
職員 (日害) 2 名 4 時間
9 時から 13時 12時半から l4陣半
4 時間交代 (i 時間9oo円)
・ 雇用予定の 2 名と も日害資格あ り。
・ 雇用予定職員は 4 月に市立図書館でシステム研修を受講
レフ ァ レンスの対応
・ 患者図書室職員で対応できる場合は行う
・ 専門書が見たい場合、 医学部図書館を紹介する
・ 専門知識の必要な場合は、 医療福社交接センタ一職員が対応する
・ 専門的かつ個人的な相談は、 医療福祇支援センターの業務と して対応するこ と も可能
工事中の中を患者図書室となる場所を見てきま したが、 外来の受付のすぐ隣で、 病棟へ行く廊下から 目に付く 場所です。 多 く の方に利用しても らえそ うです。

5・ なぜ市とのコラボレーショ ンが可能であったのか

これまでの一連の流れを見直しますと、 信州大学の基本方針のも と、 人と人がう ま く 連
携してきて、 最終的に素晴ら しい患者図書室が計画されま した。 私の理想とは若干違う点

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もあ り ますが、 現状ではべス ト な状態だと思います。 問題はこれからで、 部屋や体制が整っても、 心のこ もつた患者図書室を運営しなければなり ません。 そのためなら、 私も微力ながらお手伝いしたい と思っています。

私に と っても市の図書館の分館と しての利用ができ ますので、 大変待ち遠しいです。
ひょ っ と したら ---番便利になるのは、 信州大学の学生と教職員なのかも ?

6・ おわりに
信大病院の場合は特殊なのかも知れません。 外来診療棟の建替えなどはめったにあ り ま
せんし、 市長が病院OB という事はまずあ り得ません。
しかし、 本当に病院図書室を考える中で、 公共図書館とのコラボレーショ ンはぜひと も必要ではないでし ょ うか。 市と大学という違う組織であっても、 信州大学ではコ ラボレー
ショ ンする こ とができま した。 県立病院と県立図書館、 市立病院と市立図吉館などは、 人
事交流で患者図書室や病院図書室に異動する事はできる と思います。

病院患者図書館のコラボレーション
・ 東邦大学医療センタ一大森病院
公立図書館から借りた本の院内移動因書室活動・ 愛知医科大学医学情報センタ一院内患考へのデリバリサービス，鳥取県立厚生病院図書室
鳥取大学附属図書館・倉吉市立図書館・鳥取県立図書館
からのバツクアップ

・ 島根大学附属病院 「ふらつと」
出雲市立図書館から長期貸出図善

本来なら病院に患者図害室ができてから発表すべきでし ょ うが、 今から広く 関係者に知っていただ く 事で、 他の病院でも コ ラボレーシ ョ ンで病院患者図書室ができた ら と思、い、 今回の講演を引き受けしま した。

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全国患者図書サービス連絡会会報 VOL.15 No.4 2009

く講演報告 )

情報本と闘病本 患者図書室の貸料について
千葉県がんセンター
患者相談支援センター患者図書室 「にとな文庫」

下 原 康 子はじめに

「患者 ・ 家族にも医学専門情報を」 医学図書館員時代に培われた信念です。 定年退職後
思いがけず千葉県がんセンターに開設された患者図書室 「にとな文庫」 で働く という機会に恵まれま した。 早いもので今年の 5 月で足掛け 3 年にな り ます。 運営、 予算、 人員、サービス内容もほぼ定着し組織の中でも認知されてきま した。 もっ と も、 何よ り も重要なのはこのサービスが歓迎されているか、 また、 どのよ う に利用されているか、 という こ とです。 想定内のこ と も想定外のこ と もいろいろあり ま した。 こ こでは、 患者図書室における資料について述べてみます。
「・ 患者 ・ 家族の一言から

以下はにとな文庫における患者・家族からの一言です。
「末期がんの夫はそのことを認めず何も知ろうとしません。私が代わりに勉強しています」「病気 (死) を受け入れるこ とができるよ う になる本を教えて く ださい」
「知るのば怖い、 でも知りたい。 勇気を奮い起こ してやつ と来ま した」「知ることによって自分に起こったことも何も特別なことではないのだと思、えるようになりました」「がんにならなかったら全く関心なく過ごしていただろうに、 こんなに勉強したことはありません」

これらの声を聴けば、 患者図書室が 「患者・家族にも医学専門情報」 をス ト レー トに適応できるだけの場ではないこ と は明らかです。 患者・家族は本の助けを借り ながら 目力で混乱した気持ちを整理してい く 過程で 「情報」 を 「知恵」 へと変貌させていきます。 「情報提供」 という こ とばがおこがま し く 感じ られます。

2・ 本の選定改めてある重大なこ とに気づきま した。 それは 「患者 ・ 家族に提供する本や情報を選び評価する」 これこそが司書に求められている最大の役割であった という こ とです。 ま さに灯吉元暗し、 文献検索以前に 「本の選定」 が先決なのでした。 世間の人は 「本のソムリエ」と して司書を評価しているのです。

選書は患者図書室の質を決定づけます。 小規模で乏しい予算の図書室であればあるほど選書が重要になり ます。 まずは収書方針から。 にとな文庫では「最新の正しいがん情報Ⅱ情報本) と 「闘病を励ま し支える読み物」 (闘病本) を収書の両輪にしま した。 情報本は専門書と一般書に分かれます。 前者は医学専門書、 看護学専門書、 看護学雑誌など。 後者は主にが69

んとその治療について苦かれた一般向けの本です。 闘病本は闘病記、 死生学、 医学 ・ 医療関連の良書、 「生老病死」 を考える読み物などです。

3・ 情報本「情報本」 はメ ンテナンスが欠かせません。 「癌取扱い規約」 と 「各種のがん診療ガイ ド
ライ ン」は医療スタ ッ フへのアピールも意識しながら常に最新版を揃えておきます。 「情報本」 の重要な部分を占めている 「看護学吉」 と 「看護学雑誌のがん特集号」 の選定に関しては他機関の看護系図書館目苦に相談した り、 当センターのナースに推薦しても らった りします。

選定に苦慮するのが一般害の 「情報本」 です。 なじみやす く 人気があるので外せない資料ですが選定の判断には悩みます。 著者や出版社、 新聞や雑誌の書評などを参考にして選びます。 話題になっている代替医療の本の所蔵を聞かれる こ とがあ り ますが、 特定の治療を薦めている本の選定には要注意です。
返却時の感想は参考になり ます。 「役に立った」 「感銘を受けた」 「知りたかったこ とがわかった」 「わかりやすい」 などの一言が寄せられた本には注目 します。 シリ ーズであればWebで確認した り同じ著者の著作を調べた り してその後の選定の参考にします。

4・ 闘病本「闘病本」 は闘病記に限り ません。 「生老病死を考える本」 はすべて 「闘病本」 です。 小説、 絵本、 マンガなども含みます。 ちなみに最近人気のある 「闘病本」 は多田富雄著 「寡黙なる巨人」 で、 これはがんの闘病記ではあ り ません。 この本に感銘を受けた数人の万が次に同じ著者の名著 「免疫の意味論」 を貸し出されま した。
「この本を読んだおかげでがんの告知を冷静に受けとめる こ とができた」ある本を読んだ患者さんの一言です。 「がんになるのも まんざら悪く ない、 こ う いう本に出会えたのだから」 と言った人もいま した。 本のチカラが実感できる このよ う な場面が患者図書室の醍醐味です。 選書は偏りが出ないよ う に努めてはいますが選定者の個性が出ているかも しれません。

5・ 生活情報と代替療法
患者 ・ 家族のり クェス トの中には 「最新の正しいがん情報」 と 「闘病を励ま し支える読み物」の両輪から外れるよ う な情報要求が案外に多いこ とがわかってきま した。 それは「退院後の生活に関する情報」 「緩和に関する情報」 「代替療法に関する情報」 などです。 よ り
具体的には、 食事、 健康食品、 サプリ メ ン ト、 温泉、 在宅療養、 介護、 緩和ケア、 家族、
副作用、 排泄、 痛み、 うつ、 漢方、 免疫療法、 リハビリ、 運動、 リ ンパ浮腫、 ス トーマケ
ア などです。

こ う した関連の本は一般書でも数多く 見う けられますが当図書室では看護学や介護学の専門書から優先して選定しています。

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今回患者図書サービス連絡会会報 voL・15 No.4 2009

「 X X (民間療法の名前) について知りたいのですが」 百戦錬磨の患者さんや家族から この質問が出るたびに返事に窮します。 現在、 書架一概分の補完・代替医療関連の木があ り
ますが、 その中の数冊は悪徳商法から身をま もるための検証本です。

6・ パンフレツ ト
医学図書館員時代は扱ったこ とがなかったパンフ レッ トが欠かせない資料になっています。 外来に来られた患者 ・ 家族が最初に手にする活字情報かも しれません。 幸いなこ とに
がん診療連携拠点病院には国立がんセンターが作成した各種がん等の39種のパンフレッ トが送られてきます。 図書室前のパンフ レッ トスタン ドで配布していますが補充にいと まがないほどの売れ行きです。 パンフレッ トが呼び水になって図書室を訪問される万も少な く
ないよ うです。

7. 文献模索・難詰論文
2007年度に医中誌Web及びPubMedで文献検索を行ったのは1 0件でした。 支援センター
スタッ フの依願 3 件、 患者さんの事例 7 件 (7 人) です。 患者さんは全員男性でそのう ち
2 名にはPubMedの抄録を提供しま した。 英語堪能でWebの海外がん情報にも詳しいお一人はPubMedの何たるかをすぐに理解し 「さっそ く 家で試そう」 と喜ばれま した。
文献検索の事例は図書室サービスの普及と り ピーター利用者の増加に伴い確実に増加しつつあ り ます。 雑話論文でしか見出し得ない情報が求められているのです。 「患者・家族にも医学専門情報を」 という主張が的はずれではなかったこ とを実感し自信が持てま した。
必要に応じて的を得た専門，ぼ報をさ り げな く提供していこ う、 改めてそ う快意しま した。
忘れてならないのはこのサービスに必要な文献データベース、 医学雑誌、 相互貸借が当センターの病院図書室から提供されている という こ とです。 病院図書室との連携は患者図
書室の情報機能を支える必須の条件の一つです。

71‚- 講演報告 )突然患者になつた図書館員 その後
一移植の顛末など A 話したこ と も話さなかったこ と も含めて一
千葉県立快捷医療大学区図書館

平 川 裕 子再発 A 再々発を乗り越えて
昨年 (2008年) の今ごろは 2 度目の移植をすすめられていた私は A 5 E 6 ケ月悩みに悩んでいた B がん患者は A いつでも治療の岐路に立つと きになやむ B 主治医 E その前の主治医 E
以前セカン ドオピニオンを と った知り合いの医者 C他病院に行った医者など聞きける ドクターには A 聞きま く った B
答えは皆同じ A 「移植ドナーさんが居るなら したほうがいい B」 という こ とだった B ミニ
移植といっても A 私の場合は移植前処置も映して簡単なわけでな く A 移植前に飲む薬や放射線処置もするので A 名前からのイ メージと違い A 移植のと きのあの苦しみをまたするかと思 A う と A 何と もやり きれない B 一緒にいた闘病体間もいないし B
ただ今私が通院している病院をやめて他へ行く ドク ターは A 「平川さんの移植は A 僻帯血だったけれど A あれが辛いというのであれば A 肯髄移植はもっ と大変だよ」 の言葉が効い
た し A 身に染みた B この ドク ターは A いつでも制令はっき り いって く れてかな り助かった B
適切なア ドバイ ス もあった B 最初の移植が A 無事生肴できたあと A ク リ ンルーム (無菌室) 内を A 「できるだけ動 ‚- よ う に しなさい B 」 と B
私が移植した病院のク リ ンルームは A 4 人 E 2 人部屋で A 談話コーナーもあ り移植前や後の他の患者さんと も話ができた A 個室はあったが A 自由にク リーンルーム内を移動できて A
TVでみる よ う な個室ではない B 普通の病室へ移り A 退院の頃には大丈夫となる と A 「どんどん外出して散歩いっていいよ」 と言って く れた B
こ とは A 一-昨年 (2007年) 12月に肺に違和感を覚えて A 休日外来に行ったのが始ま りだった B 幸い血液内科の先生がいら して (今から思えば凄く ラ ッ キーなこ と ) 「外来の予約いれておきま した B 主治医の先生には私から話しておき ます」 B その先生と も う一人の当番ドクターとのやり取り は A まった く 声も聞こえず A 姿も見えないのだが何か不安を覚えた B
患者はすぐ気配でわかる B きっ と私の数値の変化があった と察した B
翌日外来に行く と A 主治医は 「再々発じゃ」 と言った B 「エーエー」 という気持と 「やっぱり」 というのが交差する思いだった B 後から同病の友人に聞いたが A 再発の人は「違和感」 と必ず言う とのこ と B 他に言いよ うがな く A なんと表現していいか分からなかった B 酷
く 痛むわけでもないけれど A 全 ‚- 何も無いわけでな く A 「何か身体が起きていて変」 A その
こ とが「違和感」という言葉になったのであろ う B
次の外来で A これからの治療についての話があった B

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全国患者図書サービス連絡会会報 VOL.15 No.4 2009

それは下記の 1 〜 4 までの治療法が提示された。
3 種類の移植とそれ以外の治療法
3 種類の移植
1 身内との不一致の移植 (普通はあま りやらない治療だが、 あ

えてGVHD (移植片肘宿主柄) おこすために) 成功率15W
2 骨髄移植 成功率 4O〜5O%
3 燐帯血移植 成功率 40〜50%
移植でない治療 4 緩和治療、 定期的に私の体調を見ながら抗がん剤を打って行く。
外来診察室のため主治医と患者の私だけだった。 初めての移植の時の説明と えらい違い。 初めのときも迷ったが 「移植しないと命が危ない」 と言われて決心した。 移植を腔帯
血と骨髄と どち らにするかでも悩んだ。 ドナーさんのいる骨髄移植は移植できるまで時間がかかるため、 2005年lo同27日 ( この日は私の第 2 の誕生日 ) 橋帯血ミニ移植を したが、待った無しの状況だった。 燐帯血のいい細胞があるから と も言われた。 この頃には医学系
総合雑誌に、 燐帯血移植についての記述が載るよ う になっていた。 (2oo3年の頃は、 読むのも辛い記事だった。 )今回再々発の私は、 主治医から一押しは、 上記 1 の身内との不一致の移植だった。 関西に成績のいい大学があるからそ こへセカン ドオピニオン取り に行ってもいいから と言われた。 今の病院から都内の病院に移ったばかりの移植医にも 12周中にセカン ドオピニオンを聞きに言った。 やは り 身内との不一致移植がよい と薦められた。 「成功率15拷でもですか ? 」 ( という質問に) 「以前は数拷だったんだから、 良く なったんですよ。 ベッ ドが空いてなかったら う ちの病院でやってもいいですよ」 と ドクター。 2008年 1 周上旬血液検査では、 前の数値に戻っていた。 主治医は、 1 番目からの順ア移植をすすめた。 検査血が安定している と きに移植するのが良いと。 ただ私は二度目の移植は迷ってはいたが、 した く なかった。
今回 「移植を しないで、 抗がん剤を打ってどの位もつでし ょ うか」 の私の間いに、 知り合いの専門医は、 「そ うだね、 北京オリ ンピッ ク までもてばいいかな」 (後で思えば北京大会はその年の夏と よ く わかっていなかった私だった) 主治医にも 4 番目の緩和治療について訊ねる と、 「数ケ月から年」 (何年もつかとは，怖く て聞けなかった) これまた同病の別に友人は、 「年は、 一年のこ とだね。」 とあとで言った。 とにかく 薬が効かなく なれば当方は困る。 他に代わる薬もあま り ないのが、 私の急性リ ンパ性白血病である と代々の ドクターから聞いていた。 以前若い先生は、 「研究も していないんですよ、 平川さんの種類は」、 さすがにべテラ ンの主治医は 「今はあま り薬がないけど、 そのう ち開発されるかもわからんよ」 と言って く れた。 確かに医中誌Webなどで調べてみても私の病気の型に向いた薬は出てきていないよ う だけど。 そ う と察しはついていても、 主治医にはっき り薬はあま り無いと言われる と、 結構胸に く る。 今は慣れているので大抵のこ とを言われても大丈夫になっているのだが、 読むのと直接言われるの と は大違いだ。

73セカン ドオピニオン
セカ ン ドオピニオンを、 初めて と ったのが、 2003年の発病から、 4 ケ月たった 9 周だった。 一応寛解になり、 順調にいっても 8クール・約 6 ケ月かかる長い地固め療法の途中だった。 ただ体力がかな り落ちて、 本当に行こ う と恩、う までは時間がかかった。 病院のべッ ド

で早朝に突然ひと泣き して、 決心がついた。 それからは、 信頼できる看護師さんや主治医
以外の ドクターに院内でセカ ン ドオピニオンと までいかないが、 相談できた。 他の病院に移ったほうが良いといわれた。 た と え治療中でも。
J R駅での乗り換えなどでは、 すぐにエレベータやエスカ レータを探している自分がいた。 エレベータは、 後付け駅ではホームの端にある こ と も多いし、 エスカ レータの速度も速いと ころは体力のない患者と しては、 怖かった。
当時の主治医の治療方法に疑問があったのは、 大分以前祝めての寛解のすぐ後に紙での情報を主治医にお願いして貰っていた。 私の病気のガイ ドライ ンもあって、 その中の研究用を勧められた。 一旦は「研究とあるからやらない」 といっていたのに、 突然病室に主治医がきて 「 4 クールか 5 クール目に薬を倍に してやらないか」 といわれた。 驚いて、 行かず
ばなる まいと思った。 前日にク リ ンルームから戻ってきた同室の何も知らないはずの患者さんに 「モルモッ ト になっちゃだめよ」 と言われた。

セカン ドオピニオンはとつてよかつた。 大学付属病院と総合病院の 3 機関で行つた。 早めに移植するかどうか決めて、 移植にもつて行く 、 移植しない人はもっ と強い薬でたたいてお く 。 などなど。 私が勧められた療法は 「15，6年前から成績が悪いのでやつていない、患者さんに悪いこ と したと思つている」。 といわれて、 結果的に今の病院に変わつた。
むすびめいたことば
患者さんやそのご家族の方で、 今の ドク ターや病院の治療を迷っていた り悩んでいる万は、 是非セカン ドオピニオンをおすすめします。

自分自身のための人生です。 それから始ま る と思います。 普通の患者さんが、 医療文献
情報が欲しいと きに、 使えれば良いといつも思っています。
そう したら、 患者と医療者の関係は変わ り ます。
今、 私が生きていられるのは、 皆さ ま と西洋医学と A S T 気功の施術・臨床気功師のおか

げです。

74

金団患者図書サービス連絡会会報 voL・is No.4 2009

く参加記 )

第 8 回全国患者サービス連絡会講演会に参加して宇野晃

北里大学医学図書館
彰

今回は奈良岡さんからのメーリ ングのお知らせもあ り、 第16回医学情報サービス大会で共に実行委員を した山口さんからのお誘いもあったので参加してみる こ と に した。 患者図

書室については北里大学病院の建て替えが予定されており、 参考にしてみたいという気持
ち もあった。 また会場が日本図書館協会という こ とで、 こち ら も行ったこ とがないので興味があった。

日本図書館協会の事務室は土曜日 という こ とで閉室であったが、 玄関口ビーに図書館協会の出版物が展示販売されており、 こんなにもた く さんあるのかとびっ く り した。 委託販
売の本も多いよ うであるが、 普通の書店では一部を除けば手にとって中を見る こ とが出来ないので、 時間があればまた来て見たいものだと思った。
会場に着く と医中誌刊行会の三沢さんや愛知医大の坪内さんの顔も見えた。 坪内さんは医学図書館協会の専務理事という多忙な業務を引き受けて、 月に何回も東京に果ているのではないだろ うか。

今回一番興味を持った演題は信州大学附属図書館の坑井氏による 「市立図書館の機能を持った患者図書館」 である。 これまでのサービスの流れと、 今年の 5 月に新築される病院内に開設される患者図書室について、 豊富な資料とスライ ドによ り説明された。
なんといっても公共図書館をそのまま病院の中に待ってきて、 それに更に医学図書館の医療情報を付け加えたのであるから、 利用者に と っては理想的な環境といえそ うである。

実際に開館された後の実績を知りたいものである。 これについてはJMLAの研究会で発表される予定なので期待したい。 この内容はいずれ 「医学図書館」 にも掲載されるのであろう。 編集担当理事と しては是非お願いしたいと ころである。

ただ心配なのは坑井氏が強調されていたよ う に、 今回の市立図書館との協力については、 親松本市長が信州大学医学部出身の医師であるこ と も大きいので、 市長が代わった り
したら どう なるかという こ とである。 これについては折井氏が大丈夫である と言っておられたが、 最初は個人的なつながりでも、 組織と してきちんと積み上げれば永続的なものになってい く のであろ う。

2 番目の演題 「司書が突然患者になって一その後」 は、 私自身も 1 昨年慣性硬膜下血腫になって 1 週間入院したこ と もあ り、 人ごとではなかった。 突然意識を矢って、 意識のな
いまま手術が終わり、 気がつけば手術室から病室へ戻るス ト レッチャ一の上であった。
幸いこの病気は脳外科の中でもきわめて予後の良好なものであり、 現在は何の後遺症も75

ないよう に見える。 すぐ眠く なった り、 記憶力が低下してきているが、 これは年のせいだと思われる。

下原さんの 「に とな文庫」 は、 がんの専門病院の患者図書室という こ とで他の病院とは違ったヂリ ケー ト な問題がある よ う だ。 利用者の生の声が紹介されていたので参考になっ
たし0

ちなみに 「にとな」 とはどう いう意味なのか下原さんに聞いたと ころ、 病院の住所 「佳声名町」 からだと言われて納得した。

く参加記)

全国患者図書サービス連絡会参加記
千葉市中央図書館長 塚 裕美子
市民が自 ら考え行動するために、 必要な情報を提供する課題解決型交接サービスに取り組む公共図書館が増えているが、 私が今、 公共図書館に勤務する職員と して最も関心を持っているサービスが、 市民への医療情報の提供である。
医療従事者側と ---般市民との間の情報格差を解消するために、 公共図書館と して何ができるのかを考えたと き、 まず、 基本図書の収集、 患者会、 闘病記、 柑談機関、 WEBサイ トの紹介等があげられる。 レフ ァ レンスを受けた際に市民に信頼できる情報をできるだけ多く 提供し、 また、 パスフ ァイ ンダーを作成して市民自 ら行動するための支援ができればという想いから、 先進公共図書館の講演PMindsセ ミ ナー、 EBM研究フ ォーラムに参加し、最新 (私にとっては) の医療情報を知り、 医師や患者会など様々な立場の方たちの考えや意見を聞 く こ とができた。
ただ、 公共図書餌だけで行うサービスには限界があ り、 そ こにどう しても館種の異なる

医療関連機関との連携の必要性が出て く る。
今回、 患者図書サービス連絡会に初めて参加させていただき、 坑井区民の、 まさに信州大学付属病院図書室と松本市立図書館という館種を超えた連携についての興味深い講演と、 そ して、 私の地元である千葉市で活躍されているお二人の講演を直接聴く機会に恵まれたこ とは、 大変幸運であった。
患者図書室という と、 利用でき るのはその病院の患者や家族に限られる場合が殆どだが、 信州大学付属病院では、 患者図書室が市立図書館と連携する こ とによ り、 一般市民も病院図書室の質料の貸出が受けられ、 その上、 医中誌WEBやJDreamII を使用できるよ うになる という。 この夢のよ う な連携が将来全国に波及する こ とを切に願う。
平川裕子氏は、 6 年ほど前に 「公共図書館のための医療データベース紹介」 という演題で講演をして く ださ り、 PubMedや、 医中誌WEB、 厚労省の取り組みなど、 多く の知識を伝授していただいたが、 今回、 「司書が突然患者になって一その後」 という演題で、 患者の76

全国患者図書サービス連絡会会報 VOL.15 No.4 2009

立場からの胸に迫るお話を伺い、 医療情報の重要さを改めで痛感した。
下原康子氏が勤務する千葉県がんセンター患者図書室は、 病院の中で、 患者や家族にエネルギーを注いでく れるオアシス となっている。 患者図書室を設ける病院も増えてきているが、 下原氏のよ う な医学書に詳しい医学情報のプロである司書がいる図書室でなければ、 オアシス とはなり得ないであろ う。 白衣ではな く エプロン姿で勤務する こ とで患者や家族が気軽に利用 して く れる よ う になった と い う お話も印象的だった。 ホ ッ とする コー

ヒーの香り も効果大だと思、う。
お二人が最後に主張された 「日本も医学文献データを一般市民に無料で公開を ! 」、 私も全く 同じ思いでいる。

館種の異なる図書館・図書室職員やボラ ンティ アの方達が、 同じ目標を持って活勒する
この連絡会に今後も参加させていただければと思っている。

(参加記)

全国患者図書サービス連絡会へ参加して思、う こ と子

青梅市立@"合病院 図書室

家 田 史
いつも背中に参加された方々のエネルギーを感じて、 帰路につきます。 この連絡会には4 回ほど参加させていただき、 その度に、 記，隠に残る言葉や思いをいただいてお り ます。

子ども達に恵みある絵本を提供した く 日々活動されている方。 子ども達の心のケアや成長に有益になるよ う本を通しての思いが、 参考にな り ま した。 利用される患者さんから、「本を探して開いてみる と、 その木が傷んでいたま まだった。」 とのご意見を受けま した。

自分自身に刻まれた言葉でした。
今回は、 司書と しての凛と した生き方と仕事を生きる糧と して、 3 人称の考えではな く 、I 人称の信念が伝わる講演を聞かせていただきま した。
平川様は、 ご自身の経験を伝えて く ださ り、 「心理的にも体力的にも、 情報の必要な時や情報が意識の中で受け入れない時がある。」 と言う事を強調して、 おつ しゃっておられま した。 常に患者さんの期待に添えるよ う に と、 一人歩き してしま うサービスを立ち止ま らせて く ださいま した。

「ボランティ アではな く 、 仕事と して携わるこ と。」 と言う責任を、 毅然と されたお仕事ぶりで表現なさっている下原様に、 力をいただきま した。 また、 余り ある才能を内面に秘めながら、 患者さんの要求に対して、 多種多様な引き出しからのサービスを行っておられる事に、 キヤ リ アを積んだ司書の仕事のすばら しさを感じま した。
この研究会には、 様々な立場の方々がいらっ しやってお り ます。 新しいシステムを取り77

入れ、 患者図書室の構築にお力を注いで実現されている大学は、 小さな患者図書室の励みとなる事でし ょ う。 日々の努力の 丘に育ってい く 患者図書室です。 今後の動向を、 期待して見つめていきたい と思いま した。
また、 熱意のある ご質問をなさ っていたボラ ンティ アの方の明る さ とバイ タ リ ティ 一に、 頭が下がり ま した。 そ して、 心が暖ま り ま した。
患者図書室には、 いろいろなつながり の手が必要なのです。 その事を、 私のさ さやかな知識の中に、 再度しっかり とイ ンプッ ト させていただき ま した。
あ りがと う ございま した。

第26回医学情報サービス研究大会
東京日金大会 ご案内
第26呵の医学情報サービス研究大会は、 東京都港区にある北里大字日金
キャンパスを会場に開催いたします。 地下鉄の広尾駅、 白金高輪駅よ り徒歩10分という都心の便利なと ころにあ り ます。
例年どお り、 参加者によ る研究発表を中心に、 継続教育コースおよび企業展示も計画してお り ます。 多く の皆様のご参加と研突発表を楽しみに、 実行委員一同お待ち してお り ます。

開催日程 2009年 7 周 4 日 (土) 〜 5 日 ( 日 )会
場 北里大学 口金キャンパス 薬学部 1 号館
東京都港区日金 5 一 9 一 1

大会ウエフサイ ト 一 (参加中速みはこち らから )宇野 彰晃 (北里大学医学図書館)
実行委員長
阿部 宗子 (北里大字自余図書館)
大会事務局
お問い合わせ先 mis26⑥pharm・kitaSato-u・aC・jp

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2・ 本会報は、 患者図書サービスをめぐるいろいろな話題や問題、 そしてこれらと関係する論文、 報告、 資料などを掲載します。
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今年度最終号の会報15巻 4 号をお届けします。
今号は 2 周 14日の講演会の報告母と して、 当日の講師の方々にご執筆いただきま した。 遠路のため、 またはご都合で当日の講演会に参加できなかった会員の万々にも講演者各氏のご講演の内容をお知らせ したい と思います。 講演会当日は大学図書館、 公共図書館、 病院図書館からの図書館員、 ボランティ アの方々の約50名の参加があ り、
今回のテーマに多 く の方々に関心を寄せ られている こ と を嬉し く 思います。 また今回の講演会の参加記はそれぞれの立場の方々に寄稿していただきま した。
信州大学の折井さんには公開を目前に しての設立の経緯について詳し く お話いた

だき、 これから館種をこえてのコラポレーシ ョ ンを企画される方々に役立てていただ
ける と思います。 そ して全国各地でこのよ う なサービスが誕生し、 映して珍しい事例
でな く なる と きが来る こ と を期待します。

今回は医学図書館員の経験を生かして患者図書室 「に とな名文庫」 の充実した資料とサービスを紹介された下原さん、 またご自身の体験から患者が医学情報に接する時の心境を教えていただいた平川さんに感謝いた します。 (編集予)79ドキュメン ト ユ二八一サルデサイン(企画，仮葉 : 親田エ房、 発行 : 大日ホ図宙)もつと伝えたい一コミュニケーションの種をまく

祥生者たち
一陣蕃のあるランナーをささえる

藤田康文・著
星野恭子・ 善

一人ひとりのまちづく り

一神戸市長田区・再生の物語 中和正彦 ・著

旅の夢かなえます

一だれもがどこへでも行ける旅行をつくる 三日月ゆり子・ 著

みんなが主人公の学校
づ校はみんなでづく る現前保井隆之・著

自分らしく廿きたい

一だれもが自信と俺りをもつて 清水直子・著

だれもが使えるものづく り
一く ら しを且かにするために

く ごうえり ・著

五缶の力でバリアをこえる

一わかりやすさ ・ ここちよさの追求 成松一郎・ 著

よ四六判 Ⅰ授〜@巴ぺージ 定価各7，680 円

杭吉エ房〒771-0031 東京都立耳区日日3-21-6 ヴェルデイエ日日 101
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全日患者留吉サーピス連絡会会報 issn 1334-2937
第15巻 第 4音 (通巻53音) 2009年 4 同30 日発行(季刊6,9,12,3戸発行)

億集・発行 全日患者名吉サーピス違格会 (geoct;es・p/kanat㏄hoの事務局 〒232-8555 神奈川県横浜市南区六ツ川 2-138-4
神奈川県立こども医療センタ一図 書室・気付

会日患者図書サーピス運絡会
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