第77 号

平成 31 年 3 月 30 日発行

一般社団法人 東京都肢体不自由児者父母の会連合会
会長 河井 文〒171−0021 東京都豊島区西池袋4−3−12☎03−5956−3335 £03−5956−3336
事務局 E-mail : toushiren@toushiren.or.jp

目次

平成 31 年東肢連新年懇親会報告.. . . . . . . . . . . . . . . ............ 1
平成 31 年東肢連新年懇親会主催者あいさつ........... 2

平成 30 年度東肢連研修大会講演要旨..................... 7
平成 30 年度東肢連研修大会参加者感想.......... ...... 13

平成 31 年東肢連新年懇親会来賓ごあいさつ........... 2
東京都知事とのヒアリング.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............ 6

地区父母の会 60 周年行事............................... ...... 15
平成 30 年度ブロック情報交換会報告.................... 17

平成 30 年度東肢連研修大会報告.. . . . . . . . . . . . . . . ............ 7

事務局通信........................................................... 21

平成 31 年 東肢連新年懇親会報告
1 月 19 日（土）上野精養軒に於いて東肢連新年懇

今年も恒例の抽選会が上野東肢連事務局長の進行

親会が開催されました。

で行われ、ハラハラドキドキ…番号が発表される度

当日は寒中にも関わらず暖かな日差しの中、約 130に大きな歓声が沸き上がっていました。上野精養軒

名の方々の参加をいただきました。

からのペアの食事券の発表の時は一段と盛り上がっ

12 時より目黒区の山田会長、大田区の荒木会長のていました。

司会進行で始まり、河井東肢連会長より主催者を代後半は世田谷区の三井会長、葛飾区の中村副会長

表して挨拶があり続いて来賓の方々よりご挨拶をいの司会進行でカラオケ大会が始まり、最初は遠慮がただきました。平成最後の懇親会とあって、皆さま

ちだった方々も舞台に上がり歌や踊りを楽しまれて平成という 30 年を振り返ってお話しされていましいました。

た。多くの来賓の方々にご出席をいただきましたが、最後に三井東肢連副会長より皆様にお礼の挨拶で時間の関係でご紹介のみとさせていただき、その後、閉会となりました。

全国特別支援教育推進連盟専務理事の大伊信雄様のご発声で乾杯となり、参加された方々は食事を取りながら和やかに歓談されていました。

1

（広報部

小栗

敦子）

主催者あいさつ
東京都肢体不自由児者父母の会連合会論のこと、個々の地域の取り組みもより一層深めて会長いく必要があると考えます。東肢連といたしまして

河井

文

も、必要な情報発信に努め、会員の皆様の取り組み
皆様、新年あけましてを後押ししていきたいと思います。

おめでとうございます。

昨年10月に障害者差別解消にかかる都条例が施行

本日は、お寒い中、大されました。誰もが取り残されない共生社会の実現

変お忙しい中、東京都福にむけてさらに動いていきます。特別支援学校にお祉保健局ならびに教育庁

いては教育を受ける機会を保障するべく、医療的ケ

はじめ、関係団体、企業

アが必要な児童生徒のために車両を配置していただの皆様、また、加盟各地

きました。東京都のご決断に感謝申し上げます。た

区の会員の皆様大勢ご出席いただきましたことに御だ、添乗する看護師の確保や必要な車両台数とは礼申し上げると共に、日頃より多大なるご支援・ごなっていないなど、まだ課題があると伺っておりま

協力を賜りますことに改めて深く感謝申し上げます。

す。更なる取り組みをお願い致しますとともに、副

昨年の挨拶でも災害対策について述べさせていた籍の児童生徒も含め、地域の学校に通学している肢

だきましたが、昨年も西日本の豪雨災害、大阪の地

体不自由の児童生徒へのご支援も重ねてお願いいた

震や台風被害、さらに北海道胆振地震など甚大な被します。

害をもたらした災害が多発しました。被災された皆いよいよ本年 5 月から新しい元号に変わります。

様にはお見舞い申し上げるとともに、一刻も早く平そして 11 月には東肢連設立 60 周年の式典を開催し常の生活に戻られることを祈念いたします。加えて、ます。これまで先人が築いてこられた土台の上に、政府は改めて自助・共助の取り組みを進めることを新しい時代にふさわしい父母の会を積み上げていけ

求めています。私たちの子どもは誰かの支援を必要るよう、本年も会員一同力を合わせ、様々な課題にとする災害弱者です。必要な支援を積極的に行政や真摯に向き合い、力を尽くしてまいりますことをお地域の方々に訴えるとともに、自分たちで地域のつ約束して、新年のご挨拶とさせて頂きます。

ながりを強固なものにしていくことが求められてい本年もどうぞよろしくお願い致します。

ます。各地区で行われている防災訓練への参加は勿

来賓ごあいさつ（要旨）
策推進計画」を策定しました。これは障害者施策を

東京都福祉保健局 障害者施策推進部計画課長

渡辺

秀子 氏

総合的に推進するための基本の計画で、障害者基本法に基づく「障害者計画」、障害者総合支援法に基づ

東肢連の皆様には、日く「第 5 期障害福祉計画」に加え、児童福祉法に基頃から都の障害者施策にづく「第 1 期障害児福祉計画」も盛り込み一体にしご理解ご協力を賜り厚くたものです。検討会の提言、様々な団体や都の皆様御礼を申し上げます。河からのご意見ご要望を踏まえ、障害者の高齢化や医井会長様には都の障害者療的ケアも含めた重度の方のニーズに対応した地域施策推進の一翼を担う東生活の基盤整備が進む新たなプランで、さらに障害

京都障害者団体協議会の福祉サービスを担う人材確保、施設への定着も視野座長としてご協力を賜わり改めて御礼申し上げます。

に入れた施策等も盛り込みました。

昨年 3 月、30 年度から 3 か年の「障害者障害児施31 年度の予算原案が近々発表になりますが、引き2

続き障害がある方が地域で安心して暮らせる社会の実

バリアをなくす為の具体的な配慮や行動に結びつく現を目指し更なる施策の充実を図りたいと思います。

よう様々な福祉啓発を進めてまいります。

昨年 10 月、障害者への理解促進及び差別解消の推

東京 2020 大会も近づきました。障害の有無にかか

進に関する条例を施行しました。事業者は障害者のわらず、全ての都民がお互いに尊重し安心して暮ら方と建設的対話の上で合理的配慮を提供することをせる共生社会の実現を目指すには、皆様方との連携任務とすること、紛争解決の仕組み等を設けました。

協力が欠かせませんので引き続き一層のご支援をおこの条例を契機に社会全体で障害への理解が進み、願いいたします。

第一に学校と綿密に調整を行いながら計画的に拡大

東京都教育庁 都立学校教育部特別支援教育課
特別支援教育推進担当部長

小原

してまいります。

昌氏

人工呼吸器使用の児童生徒についてのモデル事業

東肢連の皆様方には、は、昨年 4 月から実施いたしております。医師・保日頃より都の教育行政に護者・学校連携の基、安全の確保を第一に校内体制

ご支援とご理解を賜り誠や実施方法等を検討し、来年度中に安全かつ適切ににありがとうございます。

人工呼吸器の管理を実施するための条件や留意点等

都教委では、「東京都特をまとめることにしております。国も 3 月には、学

別支援教育推進計画第 2校における医療的ケアに関する検討会議の報告書を

期第 1 次実施計画」に基づき、スクールバス乗車時発表するようです。医療的ケアの児童生徒を取り巻間の更なる短縮、ICT 機器の有効活用による教科指く状況が大きく変化するなか、都教委もその動きを導の充実、スポーツ芸術活動の推進等様々な施策に注視しつつ、看護師確保など学校内の支援体制をよ取り組んでおります。特に医療的ケアを要する児童

り整備してまいります。

生徒の教育環境の充実に向けては、父母の会の皆様

本年も特別支援教育の更なる充実に向け、障害ののご協力をいただきながら、医療、福祉との連携をある幼児・児童・生徒の自立を目指し、その能力を取りつつ進めているところです。

最大限に伸ばせるよう、施策の実現に向けて全力で

   医療的ケアの児童生徒専用通学車両については昨取り組んでまいります。

年 9 月に運行を開始、1 月には対象者の在籍する全皆様方に引き続きのお力添えを賜りますようお願

17 校で運行しています。今後とも児童生徒の安全をい申し上げ、新年のご挨拶とさせていただきます。

ち会えたことがひとつの思い出になりました。75 年

社会福祉法人 日本肢体不自由児協会常務理事

井田

千昭 氏

間そういう式典はしていませんでした。
理事の中で 2 つの検討を始めました。まずは赤字

あけましておめでとう対策のための経営改善計画検討委員会です。また、ございます。19 年からこ国の委託で昭和 26 年より整肢療護園、42 年よりむらのポストにおりますが、3

さき愛育園を始めましたが、国の思惑に必ずしも応月で退任することになりえられていないことから、平成 26 年から 27 年にかました。皆様にはご協力

けて外部の有識者による検討と提言をしていただきいただいたりお世話になました（ホームページに報告書が掲載）。これらの提り、本当にありがとうご

言を具現化し、センターとしての機能をきちんと示

ざいました。協会も一昨年 75 周年を迎え、昨年 2 月

さねばいけません。これら 2 方向からの検討を、6 月に記念式典を挙行させていただきました。そこに立には結論を出し新たな方向性を見出しながら国に応3

えられるような施設運営をしていこうと思っており状況です。手足の不自由な子供を育てる運動の絵ハます。

ガキも非常に少なくなり、何か他の方法で考えてい法人本部でも色々な事業をしてまいりました。
（株）

かなければ、支部協会の方々にも申し訳ないと思っミライロさんとの新事業の話もあります。都の教職ております。

員が考えたハンドサッカーも全国に普及させていま反省ばかりですが、今年度も東肢連様と一緒に手す。東京オリ・パラリンピックが来年なので、難しを携えながら努力してまいりたい所存で、どうぞごいでしょうがデモンストレーションでもいいのでや協力ご配慮をお願いいたします。

りたいです。芸術面は昔からやっていますが厳しい



岸井

泰子）

ております。

社会福祉法人 東京都社会福祉協議会事務局長

小林

（広報部

秀樹 氏

今後東京都における災害を想定しまして、災害時要配慮者支援を支える東京都災害福祉広域支援ネッ

新年明けましておめでトワーク構築の取り組みを推進すると共に、災害ボ

とうございます。東京都

ランティアセンターの設置が円滑に行えるよう取り

肢体不自由児者父母の会組む所存でございます。

連合会の皆様におかれま

また、東社協は、三年毎に中期計画を策定し事業

しては、日頃より肢体不の推進を図っておりますが、この 4 月から次期中期

自由児者並びに重症心身計画の策定を行っております。
「誰もが役割を持ち、障害児者についての社会

支え合いながら自分らしく活躍できる地域共生社会的な啓発活動をはじめ共生社会の実現の為、多岐にの実現」に向けまして、区市町村の社会福祉協議会

わたる活動を長きにわたり展開されていらっしゃい

とも協力し取り組みを推進して参ります。次の計画

ますこと、心から敬意を表します。

におきましても地域の課題を主体的に解決できる地

会長のお話にありましたように、昨年は大変災害

域共生社会を目標に設定しております。障害をお持の多い年でした。とりわけ 6～7 月の豪雨では、全国ちの方がそれぞれの生活の場で生き生きと生活がでで災害が発生し、特に西日本を中心に大きな被害をきる、安心して暮らしていける地域社会の実現に向もたらしました。東社協では区市町村の社会福祉協

けて、今後とも東肢連の皆様方と手を携えて進んで議会と一緒に、広島市・呉市にボランティアコーディ

まいりたいと思います。一層のご支援・ご指導をおネーターを派遣しました。また東京都にもご支援い

願い申し上げます。

ただきまして、愛媛県宇和島市でも復興支援に努め

児童生徒のための専用通学車両について。青峰学園

東京都肢体不自由特別支援学校長会副会長

國保

とも子 氏

を除く 17 校で現在運行していますが、1 月 2 月にも増車予定があり、すべて配車されると今年度は 41 台

明けましておめでとうが運行する予定となっています。ただ課題もあり、ございます。会長の鹿本まだ保護者の皆様にはご協力をいただかなければな

学園の庄司校長が所用のらない状況です。都立学校教育部と都肢長会が連携為、私より 3 点についてし、理想となる専用車両の運行を目指します。

ご報告させていただきま

2 点目、スポーツ推進について。オリンピック・す。

パラリンピックの風に乗り、肢体不自由の子ども達

1 点目、医療的ケアののスポーツも盛んになってきました。とりわけボッ4

チャ大会については、都内・全国と沢山の大会が行ては、大会等で光が当たりますが、それ以外の分野

われるようになりました。今年度は港区総合体育館にも光を当て、勉強や生徒会、課外活動をコツコツで全国大会があり、府中けやきの森学園が優勝しまと努力している障害のある子ども達を表彰し励ますした。また、ボッチャ以外の様々なスポーツの体験

ことで、後輩達も頑張ろうと思ってもらえたらと、の機会をどの学校でも、関係団体の皆様のご協力を昨年度から賞を設定し、今年度も各学校から 1～2 名得ながら進めています。障害の重い子ども達も実際表彰していきます。

に出来なくても応援する事でスポーツを楽しむ「ス子ども達の輝く未来のために、東肢連の皆様と手ポーツをする・見る・応援する」と色々な形で盛んを取り合って、課題をクリアするために頑張っていにしていきたいと思っています。

けたらと思っております。ご支援よろしくお願いい

3 点目、都肢長会長賞について。スポーツに関したします。

乗し、医ケアバスで学校に通えるようになりまし東京都肢体不自由特別支援学校 PTA 連合会会長代理

上野

あかね 氏

た。
「自主送迎だった時は、学校に到着しても直ぐには車から降りることが出来ず、スクールバスの会長の長田がご挨拶を子ども達の登校が終わってバスが移動してから、すべきところですが、本ようやく自分も校内に入る事が出来ました。いつ

日 所 用 の 為、 挨 拶 を 預

も玄関は静かでそれが当たり前でした。ところが、かっておりますので代読

医ケアバスで登校するようになって、バスから降させていただきます。

りると子どもは、お友達や先生もいっぱいいることが分かりました。
」そのお子さんはお母様にこう伝えたそうです。
「バスで学校に行くと玄関でみん【新年あけましておめでとうございます。昨年中はなにおはようって挨拶できるのが、嬉しいね。
」初

大変お世話になりありがとうございました。本年年度という事もあり、まだ多くの課題がありますもよろしくお願いいたします。

が、全ての子ども達が安心してバスに乗り毎朝始

昨年は、大変嬉しいことがありました。医療的業時間に登校できる日が一日でも早く来るようにケアの必要な児童生徒のための専用通学車両の運引き続き活動をしていきたいと思います。】

行が遂に始まりました。東肢連の皆様、都肢 P 連

都肢 P 連会長

長田晋の先輩の皆様の長きにわたる活動の成果と思います。子ども達に代わり、感謝を申し上げます。こ

本日は、都肢 P 連の各会長も参加させていただい

こで専用通学車両を利用中のお子様の様子をご紹ております。皆様と情報交換や意見交換をし、今後介したいと思います。入学してからずっと自主送の活動につなげていきたいと思いますので、よろし迎で通学していた方のお話です。今回お母様が同くお願いいたします。


5

（広報部

池邉

麻由子）

東京都知事とのヒアリング
日時：平成 30 年 12 月 6 日 ( 木 )労しております。国の報酬改定において人材が確保

14 時より会

できるような適切な報酬が設定されることが勿論必

場：都庁第一本庁舎中会議室

出席者：河井
濱川

文、三井
浩子、小栗

美和子、秋本敦子、上野

要ですが、今現在、在宅でぎりぎりのところで頑張っ
裕美、.

ている家族が安心できるよう更なる対策をお願いい

賢

たします。

（事務局）

都立療育センターについてですが、その必要度が河井会長より以下の要望内容の説明をしました。

さらに高まっております。障害の重度化や高齢化、濃厚な医療的ケアが必要な障害者の増加により、都日頃より障害者福祉に様々なご支援を賜り感謝申

立療育センターでの通所や短期入所、長期入所を希し上げます。また、昨年に引き続き直接都知事はじ望する者が増えていることに加え、地域の福祉施設

め皆様に要望をお伝えする機会をいただき重ねて御において、医療的ケアが必要なものを含め、重度障

礼申し上げます。

害者の支援が進むよう、療育センターがセンター的10 月より施行されました、障害者差別解消にかか役割を果たすことが求められています。施設入所かる都条例におきましては、民間事業者にも合理的配ら地域での生活へとの施策の方向ですが、医療の支慮を義務付けるなど、踏み込んだ内容にしていただ

援が必要不可欠な重度障害者には入所施設が必要できました。私ども当事者も地域において積極的に建す。既存の都立療育センターの定員増を図るととも設的対話を重ね、より良い共生社会の実現にむけてに、都中心部への療育センターの設置をご検討くだ

努力していきたいと思います。

さい。

要望項目についてでございますが、やはり、グルー

今年度より、肢体不自由特別支援学校に医療的ケプホームや短期入所の事業所の整備が進んでおりまアが必要な児童、生徒の送迎用の車両が配置されません。肢体不自由児者が利用できる施設は一定の広した。保護者の負担軽減と子供たちの教育を受ける

さや設備が必要であり、地域の既存の事業所や法人機会を保障するうえで、重要な施策です。添乗するが開設するにも土地の確保や自己資金の調達など高

看護師の確保や必要な車両数の配置などにまだ課題い壁があると聞いています。当会の会員も子供たちがあると聞いています。現況の運行実態を把握し、も高齢化しておりますし、医療の進歩により障害が適切な運用となるようお願い致します。

重度化しており、二ーズは高まる一方ですが、供給

私ども東京都肢体不自由児者父母の会連合会は都が全く追いついていません。

内 22 の区市の親の会で構成している連合会でございまた、福祉人材の不足も深刻であり、施設を整備ます。各地区に共通する課題もございますし、財政しても対応できる支援員の確保が非常に困難になっ等の事情により一部の地区で課題となっているものています。東京都では、『ふくむすび』や『介護人材もございます。都の包括補助事業につきましても、確保対策事業』など取り組んでいただいております

積極的に取り組む地区と実施までに何年もかかる地

が、地域のどこの事業所でも人手が足りないといっ区があり、地域間格差が生じています。どこに住んています。サービス利用計画書作成にあたってアセでいても、東京都民として安心・安全に暮らしていスメントをし、必要なサービスについて支給決定さけるよう、東京都におかれましては、各区市とよりれても実際に契約できる事業所を探すのに非常に苦一層の連携を図っていただくようお願いいたします。

6

平成 30 年度

東肢連研修大会報告｢スイッチ一つで広がる遊び・コミュニケーションの世界｣
平成30年11月19日（月）府中市市民活動センター

・意思を見出す。

「プラッツ」に於いて研修大会が開催されました。

・いろいろなスイッチでコミュニケーションをとる。

講師に NPO 法人地域ケアさぽーと研究所の下川和・伝えたい気持ちを大切にする。

洋氏をお迎えして、肢体不自由児者のコミュニケー

・そして自分自身のスイッチを確立しておき、支援

ション支援「スイッチ一つで広がる遊び・コミュニ

計画に入れておく。

ケーションの世界」をテーマとして行われました。
（参加などをお話しして下さいました。

約 120 名）

その後、4〜5 名のグループを作り iPad、iPhone を開催に当たり主催者代表として河井会長より開会使い、実際にアプリを利用していろいろな「スイッの挨拶があり、その後府中市福祉保健部長の村越功

チ」を体験しました。参加された方々は先生の説明

一郎氏よりご挨拶をいただきました。

を聞きながら必死で操作していました。

・重度の障害を持つ子ども達が支援機器等を利用し我が子に合ったスイッチが見つかるといいな…とて意欲を引き出す。

感じた研修会でした。


講

演

（広報部

要

小栗 敦子）

旨NPO 法人地域ケアさぽーと研究所

下川

和洋 氏

子をプロジェクターの映像をみながらの説明が主で■講演及び体験した。

スイッチ一つで広がる
重度障害児者の遊び・コミュニケーションの世界◆どんなに障がいが重くても発見できること

肢体不自由のある方の遊びやコミュニケーション

脳波の検診では、目は見えていない（視覚誘発電

意欲を育むための支援機器についての紹介と共に体位／ VEP）、耳は聞こえていない（聴性脳幹反応／

験（各種スイッチとおもちゃ、KAGURA、視線入力

ARB）、脳波に現れないとお医者さんから言われて意思伝達装置ほか）

いるお子さんが、豊かな表情で意欲的に取り組んで今回の講演は重度なお子さんへの様々な支援の様いる様子。意欲的に活動すると重度のお子さんでも7

意欲を引き出すことができる事がわかった。

【講師

下川氏からのメッセージ①】

学校の 12 年間で、この子は、どこを使ったらスイッ◆動く場所を見逃さない支援

チが入るのか？反応がある部分や、すごく表現できるス

訪問看護ステーションでの支援の映像。視線入力

イッチを是非感じて探してください。

というパソコンのソフトを使い、重度のお子さんが◆様々なスイッチの紹介

どこを見ているのか？見えているのか？この装置を使うだけでパソコンの画面がフニャフニャと動き、

当日は、下川先生が作られた様々なスイッチを会

その様子で判断できる。視線を使ってパソコンを操場にお持ちくださいました。
（昼休み時間に皆さん、作する時代になった。障がいが重くても身体のどこ手に取って自由にいろいろ試していました。）

か少しでも動く部分を使って、どんな反応をするのか？何もわからない、意志がないと思われているお子さんでも、身体が反応する部分があり本人の意思を感じ取れる。

【意志を見出すことができる】○わずかな動きや弱い力でも、様々な配慮が必要な方も、わずかな力でも表現できる KAGURA の様子を紹介。
身体が大きく動く方もいれば、わずか指 1 本の指先しか動かない方、お子さんを 3 人並べて少しでも動きたい！となるような関わり方に使っています。
（デモ映像のあと会場で実際に使ってみた。）
部品としては価格が安いが商品になると価格が高くなってしまう。
押したり、引っ張ったり、触れたりして使用するスイッチの紹介。

8

＊お子さんが障がいを持つ前に遊んでいたおもちゃを改良し、スイッチでまた遊べる様になった。

脳波を使った玩具
音や視線、筋電位・脳波を通しての様々なスイッチの紹介。
耳たぶの電磁力とおでこから脳波を使った玩具の紹介。本人の緊張やリラックスしている様子がセットした動物の耳の動きで感じられるとのこと。
（モデル・河井会長ほか会場内出席者も体験。
）【講師

下川氏からのメッセージ②】＊人は何かしら役割をもたせることが大事。

大切なのは本人の押したタイミングで出てきたものが好きか？嫌いか？反応があった場合、「嬉しいんだー」など言葉を返してあげることが大事。その時がチャンス、お互いにコミュニケーションをとる。働きかけるだ
けでなく一緒に行うことが必要。

◆ iPad について（スイッチを使って iPad のページ
を変えることができる）
高等部では補助教材費として iPad を購入することができます。在校中は教材として、また卒業後にも使えるように、生活介護事業所の方にも使い方をお伝えする機会も設けています。
スイッチ一つで植木に水撒き◆スイッチ活用例＊任天堂スイッチで遊ぶ子どもが多い。モーション＊公 園で車いすの子がスーパーバブルマシーンをセンサー、赤外線で音が鳴る。

使ってシャボン玉を発生させた。公園に遊びに来一般的なゲームができると「僕と一緒にできる、ていた子どもたちが反応した。子どもは子どもの競い合える。
」と、きょうだいが嬉しがる。

中で生きる。

9＊スヌーズレン（新聞紙を貼りあわせ iPad の映像、曲、グリーンレーザーを使い暗い中で遊ぶ。

オペレートナビについて
電動車いすの操作や音楽オペレーターナビを使って作曲 音楽と PC の知識を学ぶ。
エプソン夢水族館

アクティブとスルーダウンの組み合わせ＊スイッチを使って iPad のページを変えることができる（スイッチ活用例 Tobii）◆唇の動きだけで電動車いすを操作！
身体は重度だけど電動車いすを自分で運転したい！ 重度の子が電動車いすの申請をしたら、福祉事
意思伝達装置

務所が寝ている子に電動車いすはいらないでしょ…

視線入力、視線の動きと言われた。電動車いすの業者が盛んに挑み、身体＊みる力が育つ、先生の呼びかけに答えようとする

は全然動かないが唇でコントローラーを動かしてい力、伝の心る。身体が全然動かせない子、ずっと寝たきりの子
が、いきなり電動でウロチョロするので、病院の先生や看護師さんがビックリしたそうだ。

意志伝達装置 ALS 患者の意思伝達装置

10【4 名 1 組のテーブル設定でスタート】◆コミュニケーションは、とっても大事＊ VOCACO で VOCA づくり①準備①－① 写真を用意する…昼休憩の間に写真を5枚、カメラで撮

コミュニケーションはとっても大事。意思決定支り準備をしました。

援という言葉があるが…

同じ仲間になるものがよいとのこと。例えば、ゆるきゃら、大ある時、Y さんは学校時代、声で依頼ができてい好きなアニメキャラ等お子さんが好きなものを選んでみては？

た。お母さんが体調不良でアパートで一人暮らしし①－② VOCACO の起動画面…右下 絵カードをタッチしたら左上の ✚ をタッチ。

ていた。だんだんと声が出なくなってきて、ルーティーンを埋めるのがヘルパーの役目だ。機械（PC）
が使えるようになったから OK と思ったらダメ！
◆二項関係から三項関係へ物と自分だけでなく親と子の共同注意が大事。
【講師

下川先生からのメッセージ③】

研修会になると道具をどう使うか？ 道具の使い方のノウハウだけになってしまいがち、それと同時に「気持ち・体験・伝えたい」という気持ちを大事に育てていく＊ VOCACO で VOCA づくり②絵カード作成

考え方もとても大切だと思う。伝えたいという意欲を育
てる。

下左上

②－①

絵カードの画像を選ぶ…画像を設定のボタンをタッチ。

②－②

写真アルバムからの選択…画像を選ぶ

タッチ。

休憩時間の間に…
午後に使用するアプリに写真5枚とっておいてくだ
さい。
iPad の簡単な使い方の説明がありました。
（その後昼食・休憩）■体験

演習「iPad や iPhone で教材作成」

今回、講演会を開催するにあたり、携帯電話会社
から iPad 等を 20 台お借りしました。iPad またはiPhone をお持ちの方は、事前にアプリの「vocaco
Lite」「Bitsboad」（いずれも無料版、体験版）を Apple＊ VOCACO で VOCA づくり③絵カード作成

Store からダウンロードしてお持ちいただき、当日は③－①

先生の指示に従って行いました。

写真アルバムから選択。…写真を選ぶ。

③－② 画像を選ぶ…四角のサイズにあわせ、選択ボタンを押す。

11

＊ VOCACO で VOCA づくり⑥ボイスパネルをつくる⑥－① ボイスパネルに追加 絵カード選択 好きなカードを選ぶ（タッチすると緑のレ点がつきます。）Lite 版は 4 枚まで登録可能。
⑥－②

ボイスパネルに追加したら登録完了。

絵カードを入れ替えたい場合は、左下ボイスパネルをタッチ。
右上の編集をタッチし、必要がない絵カードの×を押すとカードは消えます。
【⑤－②～⑥－②まで繰り返し】＊ VOCACO で VOCA づくり④絵カード作成④－① 絵カードの文字を入力…ラベルに絵カードの文字を入力
し完了をタッチ。
④－② 絵カードの音声を入力…左○ボタンを押して「例 あし」と録音したら左□ボタンを押す。右の再生ボタンを押すと音が出る。残りの写真を同じように 5 枚登録する。
【①－②～④－②まで繰り返し】Lite 版は 8 枚まで登録可能。

【講師

下川先生からのメッセージ④】

本人がやりたいものを提供しないといけない。
みんなが好きなもの。同じものは無い。
子どもは子どもの中で生きる。そのことを忘れないで。
＊ VOCACO で VOCA づくり⑤ボイスパネルをつくる⑤－① ボイスパネルに変更 左下のボイスパネルをタッチ。
⑤－② ボイスパネルに絵カードを追加 左上の追加ボタンを
タッチ。

12

（広報部

鈴木

真理子）

渋谷区

研修大会感想渋谷区肢体不自由児者父母の会

遠藤

美砂子

11 月 19 日、府中市市民活動センタープラッツにて大切なのは道具やスイッチではなく、その先にあ

東肢連研修大会が開催されました。会場は駅前再開

るコミュニケーション。子どもたちのやりたいこと発による複合ビルにありました。低層階は商業施設、好きな物を見つけ共有すること。自分でもできると高層階は住宅、5・6 階が市民のエリアで最新設備のいう満足感や達成感を感じてもらいたいというメッホールや会議室のほかに開放的なフリースペースがあ

セージを感じることができました。講演は行政の方々

り、様々な世代の人達が集いとても素敵な所でした。

も熱心に聞き入っていらっしゃいました。

研修大会は、講師に長年訪問教育や医療的ケアが午後からは、各テーブル 4 名のグループに分かれ必要な重度の子どもの教育に携わってこられた下川

1 台ずつの iPad が用意されての演習でした。100 名

和洋氏をお迎えし、コミュニケーションツールとしを超える会場に先生お一人で iPad の扱いのフォローてのスイッチの活用についての講演と iPad を用いたをされるという状況でしたが、詳細な説明資料もあ演習が行われました。

り、アプリを使っての身の回りの物を撮影しての講演は、重い障害があっても工夫次第で遊びやコ

VOCA 作りと画像を取り込む Bits 教材作りを賑やか

ミュニケーションが叶うことを大画面と体験を交えに楽しく体験できました。

ながら進めていただきました。

コミュニケーション機器を題材にした最新情報も昔ながらのスイッチ、筋電位や脳波を読み取るス

満載の研修でしたが、支援の必要なお子さんたち全

イッチや玩具、視線を読み取る Tobii Eye Trackerてに楽しめるヒントが見つけられるようにという願など ITC を駆使した最新の物までを様々な活用事例

いが込められたものでした。心温まる充実した時間を用い、また、猫耳や KAGURA の体験も交えて楽をありがとうございました。

しく紹介いただきました。

新宿区「スイッチ一つで広がる遊び・コミュニケーションの世界」
講習会に参加して新宿区肢体不自由児者父母の会以前からとても興味があり、楽しみにしていたス

山本

絵美

から興味をもたせるようにしましたが、それ止まりイッチの講習会に参加しました。

でした。

新宿区内の施設見学をした時に、車椅子に乗った

それから月日は少し流れ、世の中には色々なアイ

肢体不自由な青年に出会いました。一見すると、彼

テムがたくさんになって、何がこの子に合うのだろは介助されないと何もできないように見えましたが、うか、何がいいのだろうかという？？ばかりで、やっ足で巧みにパソコンを扱い、自分の意思を私たちにぱり、いまだにこれといったコミュニケーションツー

表示し、会話ができました。その姿は、私の中の常ルを見つけられていません。

識を覆し衝撃的でした。
「どうしてパソコンができる講師の先生が初めに、「義務教育 12 年間の中で本ようになったのですか？」と聞くと「高校で先生に人用のスイッチを探してください。
」と言ったことが教えてもらいました。
」とのこと。その時、学校で良とても心に残り、「あと何年もないや…というあきらい先生に出会えてうらやましいなと強く思いました。

めと、それを知りたくてこの講習会に来たんだった。

我が子にもそんな先生は現れるのか、私が何か見つ探さないと！」という気持ちで講習を受けました。

けてやらなければいけないのか、しばらくそんなこ

たくさんの様々なスイッチを実際に使用しているとを思い、とりあえず iPad を購入して何となく遊び

例をいくつも見せて頂いて、何か一つでも子どもに
13

合うものがあるのではないか、試して探してみたい

目新しいことがいっぱいで、感心している間に次々と強く思いました。それと同時に、たくさんの種類と説明は進み、聞いた話の半分以上は理解できずにを試す事は家庭ではできないという壁も感じました。

消化不足で時間切れでしたが、頂いた資料を片手にとりあえず家庭でできることは、今回教えていただ

復習し、今までよりも一歩も二歩も前に進めたらといた「VOCACO」で VOCA を作ったり、「Bitsboard」

思います。知識を持てれば、学校へ具体的に質問やで教材を作ったりして、コミュニケーションツール

相談もできるので、頑張って私も学習していきたいを道具として使用する前に一緒に遊ぶツールとしてと思います。楽しい講習会をありがとうございまし

経験を共有していくことが先々につながることなのた。機会があれば、またぜひお願いします！

かなと思いました。

品川区

コミュニケーション支援の研修に参加して品川区肢体不自由児者父母の会

下川和洋氏のスイッチ一つで広がる遊び ･ コミュ

武田

澄昌とオンスクリーンキーボードにより各種アプリケー

ニケーションの世界の支援機器の紹介と体験をする

ションの操作ができます。

講演でした｡

マイトビー（視線入力式）：発話によって会話をし意思伝達装置として入力にあたるスイッチから直たり、手足を使って会話補助装置を利用することが接操作や接続デバイスにて､ 出力にあたる電動玩具・困難な人々が､ 目（視線）を使って文字を書いて読電気製品・スマートフォンやタブレットを活用したみ上げさせたり E メールを送ったりできる視線入力

支援ツールを動作させて､ コミュニケーションと本による意思伝達装置です｡

人の意欲を引き出し､ 意思を見出す可能性を教わり

タブレット端末よる実践演習では､ アプリケーショ

ました｡ スイッチ活用例や種類と値段も紹介され､ン VOCACO は iPhone､ iPad 上で動作する VOCA

小さい動き・押す・引っ張る・触れる・音・視線・（録音した音声と画像を合わせたボイスパネル）で単筋電位 ･ 脳波などでのセンサースイッチによる ON・語を使って文章を作成する機能､ スケジュールの表

OFF による因果関係の理解を助け､ ひとりでもみん

示・削除機能を兼ね揃えており､ 本人の声の代わり

なとでも遊べるツールで経験の共有ができるというにカメラの画像と録音音声で気持ちを伝える対話のことでした｡

お手伝いになります｡～意思伝達装置では～

アプリケーション Bitsboard（ビッツボード）は子

伝の心（でんのしん）：動作部位に磁石を貼付け､どもの興味や学びの力に応じて柔軟に設定を変えて部位が動いた時に磁界の変化をセンサーが感知して、いける､ すぐれものの学習アプリだそうです｡

スイッチが入ります｡ 文字をパソコンに入力して自ただ､ 私のスマートフォンが Android のため､ タ

分の気持ちを言葉にでき､ 文書作成､ 目的のメニュー

ブレット端末の扱いに戸惑うばかりでした｡ 帰りの項目や文字の上にカーソルがきたらスイッチを押し会場近くの大國魂神社では､ 七五三お祝いの晴れ着て文字を入力します｡

姿のこどもたちとご家族に混って参拝ができ心和ま

オペレートナビ：キーボードやマウスの使用が困されるひとときも体験できました｡

難な方でもパソコンの操作ができる､ 入力スイッチ

14

小平市

下川先生の講演会に参加して小平肢体不自由児者父母の会

小薗

妃路子

様々な分野で、ICT 機器を活用して、子供たちの

iPad のアプリとレーザーポインターで様々な光を映サポートをしてくださっている下川先生のお話は、し出し、その光を新聞バルーン（何枚も新聞をはり具体的でとても分かりやすく、多くの学びがありま

つけ大きな布のようにした物）に当てながら、子供した。

たちの頭の上で揺らしたり、風を起こしたりしてい一つ目は「在学中に、自分に合うスイッチを見つました。初めは見ているだけだった息子が、次第にけることの大切さ」です。学校にいる間に自分に合光や新聞紙を触ろうと手を動かし、やがて上の方まうスイッチを見つけた方々が、生活介護事業所でス

で手を伸ばす姿が見られました。先生が研修大会でイッチを使ってミシンを動かす様子やお家で機器をお話されていた「『やりたい』という思いが主体的な使ってゲームを楽しむ様子を VTR で見せていただ

活動になる」ということが、実際に目の前で起きてき、本人に合うスイッチを選定することが、卒後のいました。
「興味関心があると、自分から動き始める

豊かな生活につながることを実感しました。

んですよ。
」と下川先生。親をはじめ、周りの支援者

そして、最も心に残っているのは「親は子供が一

は、子供の思いや主体的な活動を意識し、大事にし人で遊べる玩具・機器をほしいと思いがちだが、玩ていかなければいけないということをあらためて考具・機器は、コミュニケーションツールである。一

える機会になりました。

緒に遊ぶツールだという理解が大切」という言葉でここ数年、家庭の中にも iPad や視線入力などのす。一緒に活動し、経験を共有することで、子供の様々な ICT 機器を取り入れやすくなってきています。

中に「伝えたい・やりたい」という思いが芽生え、そ

我が子に合う機器やスイッチが見つかれば、息子のれが主体的な活動や意欲につながっていくそうです。

自己表現や遊びを豊かにし、もっと世界を広げられ

12 月 1 日に、小平市重症心身障害児者を守る会主

るかもしれない…そんな思いと大きな希望を感じる

催で、下川先生の講演会が行われました。その日は、ことができた講演会でした。ありがとうございまし小学部 4 年の息子も一緒に参加しました。先生は、た。

地区父母の会 60 周年行事念誌の発行に向け会の歴史を振り返り編纂する作業

創立 60 周年を迎えてにおいては、設立から現在に至るまでの諸先輩方の世田谷区肢体不自由児（者）父母の会


会長 三井

ご苦労をあらためて深く知り、感謝と敬意を感じる

美和子

とともに先輩方から受け継いだこの活動を次代へと繋いでいく役割を担った責任を感じ、身の引き締ま

世田谷区肢体不自由児（者）父母の会は昭和 33 年

る思いがいたしました。

5 月に設立され、今年度「創立 60 周年」という節目「お祝い会」は、京王プラザホテル 43 階「スターの年を迎えました。身体の不自由な子どもを育てなライト」に、最近は会の行事にあまり出て来られながらの親の活動がこのように長い間続けてこられま

かった会員や賛助会員もふくめ総勢 38 名が集い、見したのも地域の方々やご支援くださる皆様のおかげ

晴らしの良い中で昔話や近況報告に花を咲かせ和気と、あらためて感謝の思いを強くいたしました。

あいあいと過ごしました。また、宮前初枝 前会長へ

11 月には周年記念事業といたしまして記念誌の発の感謝状贈呈も行いました。

行と会員のみでの「お祝い会」を開催しました。記60 周年を迎え会員一同、新たな気持ちで障害のあ15

る人たちが地域の中で自分らしく暮らせる社会の実活動をされている Soul Mate Trio 様による ｢いのち」

現を目指して活動してまいる所存です。今後ともごにちなんだ歌をヴォーカル、ヴァイオリン、ピアノ指導、お力添えを賜りますようお願いいたします。

による演奏を楽しみました。祝賀会終盤で厚労大臣表彰を受けられた高橋勝幸相談役とボランティアで協力いただいている篠原様、松下様への花束贈呈を行ないました。
竹内副会長より実行委員長ご挨拶、高橋相談役より閉会の辞を申し上げ終了となりました。
大田区父母の会のテーマであります ｢この街でいつまでも幸せに暮らしたい｣ この実現のため、我が子を想う親心で絆を高め築き上げてこられた 60 年という歴史の中で、諸先輩方の想いや願いを継承し務
めてまいります。今後ともご指導、ご鞭撻のほど、よろしくお願い申し上げます。

◆◇◆◇◆◇◆◇

大田区創立 60 周年記念式典を終えて
大田区肢体不自由児者父母の会
会長

荒木

千恵美

大田区肢体不自由児者父母の会は、創立 60 周年の節目を迎え、2 月 2 日土曜日、大田区池上会館において記念式典、祝賀会を開催いたしました。
1 部の式典では松原忠義大田区長、岸田哲治議会◆◇◆◇◆◇◆◇

議長、小黒仁志教育委員会教育長、渡司幸区議会福祉委員長、今岡正道福祉部長、中原賢一福祉協議会

創立 60 周年記念式典・祝賀会を終えて事務局長よりご祝辞をいただきました。式典閉会後、劇団四季でメインキャストを務めていらしたミュー

足立区肢体不自由児者父母の会

ジカル俳優の方々で、難病のこども達と家族へ生の会長

パフォーマンスを届ける活動をされている心魂プロ

鈴木

真理子

ジェクト様による迫力ある歌と表現力で会場全体が昭和 34 年 3 月 25 日に「足立区手足の不自由な子

盛り上がりました。
2 部の祝賀会では、元都立城南特別支援学校校長

どもを育てる会」を発足してから、今年で創立 60 周

佐藤正一様より乾杯のご発声をいただき、都立城南年を迎えることができました。足立区はじめ行政・特別支援学校 山﨑久美校長、東肢連 河井文会長、大福祉・教育・医療と多くの関係機関の皆様や、地域

田区手をつなぐ育成会 佐々木桃子会長、大田区守るの皆様のご理解とご支援があったからこそと心より会 宮田千寿子会長、大田区精神障害者家族会 川﨑

感謝申し上げます。

洋子代表にご祝辞をいただきました。祝賀会では大足立区肢体不自由児者父母の会 創立 60 周年記念

田区を中心に高齢者施設・障害福祉センター・病院・式典・祝賀会を平成 31 年 2 月 19 日 ( 火 ) 浅草ビュー

児童館・子育て支援コンサートなど訪問演奏を行う

ホテルにて開催しました。ご多用の中また平日にも16

関わらず多くのご来賓の皆様にご臨席いただき、心法人化をめざすために頑張った頃のお話をスライドより感謝申し上げます。

ショーと記念誌への寄稿をお願いいたしました。

記念式典では、ご来賓を代表して足立区長 近藤や父母の会が還暦を迎える今、障がいのある子ども

よい様、足立区議会議長 かねだ正様をはじめ、7 名の重度重複化や親と同様に高齢化が進む中で、親のの方々よりご祝辞をいただきました。そして日頃よ

体力および介護力の低下、そして何より親亡き後のり当会とゆかりの深い 6 名の方々へ感謝状と記念品

子どもの生活についての心配です。会員が孤立しなを贈呈した後、スライドショーを上映しました。

いように顔のみえる繋がりを大切に活動していく所

祝賀会では、東肢連 河井会長に乾杯のご発声をい存でございます。

ただきました。歓談・会食のなか、前会長の丸山亮

住み慣れたこの地域で障がいのある子どもも自分子さん他 5 名の方々に父母の会功労者として表彰しらしく笑顔で安全に安心した生活ができますよう願ました。

い、父母の会としても、「あいのわ福祉会」と連携

ショータイムでは村越エースケさん、伊藤辰哉さし、努力を重ねてまいりたいと存じます。今後ともん、maruyaMAX さんが、創立 60 周年記念の御祝に皆様のご指導、ご支援をよろしくお願い申し上げま

心を込めて素敵な音楽を届けてくださいました。会す。

員のお子さんもステージにあがり、ギターの演奏や「365 日の紙飛行機」を歌い、最後は多くの会員がステージ近くに集まり「世界で一つだけの花」を振付つきで合唱し、蛍光色に輝くサイリュームを左右に振ってくださる会場内の皆様に、たくさんの繋がりを感じました。
今回、都立城北養護学校開校への請願運動についての記事を改めて掲載したこと。また父母の会が施設運営をしながら子どもたちの安定した生活を願い、

平成 30 年度 ブロック情報交換会報告〈見学会〉

A ブロック
報告者


・参加地区

当日は、京成八広駅改札集合し晴山苑へ。京成電
車の高架下に作った施設のため縦に長い施設です。

葛飾区

江戸川区

江東区

練馬区

菊池 昌子（墨田区）
台東区

現在は、定員 20 名の所ところ 8 名、看護師 4 名との足立区

説明にため息が出ていました。お風呂や緩やかなス

墨田区

ロープで 2 階迄行けたりトイレに工夫があったり、

平成 31 年 2 月 8 日（金）急な発熱者の為の隔離スペースがあったり、重度の10 時 45 分〜14 時

肢体不自由児者の生活介護施設としては、とても良・開催場所

すみだ晴山苑クルン・キララ

く出来ていると思いました。ただ上に電車が通って・参加人数

見学者 37 名いるので特急が通過すると音が気になりました。

・テーマ

高架下にオープンした、地域活用型生・開催日時

情報交換会 34 名

〈情報交換会〉

活介護施設「クルン」 重症児デイ「キ八広駅近くには何も無いので、京成電車で 2 駅移ララ」の施設見学と各区の医療的ケア

動してスカイツリーへ。当日は 5 階のすみだまち処の通所とグループホームについて

にて、第 7 回障がい者自主生産品共同販売展の初日17でした。父母の会やのぞみの家も出店していましたをもっと周知が必要ではないのか？

ので、そちらも見学､ 沢山お買い物して頂けました。

③品川では「しな助」というボランティア登録の仕生活介護でも商品を作っています。お菓子のパッケー組みができた。現在 100 以上のボラさんが登録さジのクオリティが高いと皆さん熱心に見て下さいまれている。この登録の名簿をなんとかずっと活用した。その後 7 階の銀座グリルカーディナルにて食できないかと考える。品川では重心の方が通所で事をしながら、各区の施設の現状などを話しました。

きる施設が限られ週 3 回しか通所ができない。日ブロック以外からも参加者があり、電車移動と慌中一時支援などの必要性が大きい。

ただしかったものの、充実した情報交換会でした。

④地域でオリパラが開催されるから子どもと見に行きたいと思っているが、チケットが本当に取れるのか？と不安。障害者団体などが優先的に取れる

B ブロック
・参加地区

ような仕組みを何とか考えてもらえるように声を
あげたい。

報告者

秋本 裕美（江東区）

大田区

目黒区

品川区

江東区

江東区障害者支援課

中央区⑤江東区はスポーツ推進と芸術推進で各施設や事業.

者に上限 15 万で支援の予算がついたが、実際に他施設とボッチャイベントをやろうかと計画したが・開催日時 平成 31 年 2 月 15 日（金） 11 時～14 時

申請書類が煩雑でかなり詳細を入れて申請が必要

・開催場所

江東文化センター第 4 研修室

で結局自分の施設では申請を断念してしまった。

・参加人数

15 名

せっかく予算がついて可能性が広がるなら利用し・テーマ

2020 年オリンピックパラリンピックをやすい環境を整えて欲しいと思っている。

目前に各地区での障害者支援はどう変

短い時間でしたが、活発な意見交換ができ、各化しているのか？

地域の情報も共有でき実のある情報公換会となり

〈第一部〉

ました。

江東区における障害者施策に関して（江東区障害者支援課から）

C ブロック～障害者数の状況、平成 30 年度の予算、東京 2020
大会の成功に向けての取り組みなど～

報告者

〈第二部〉



意見交換

・参加地区 板橋区

練馬区

中村 恵子（北区）

北区

杉並区（資料

提供参加）①中央区では小伝馬町に重心指定で医療的ケアのお・開催日時 平成 31 年 1 月 30 日（水）子さんも通える放課後等デイサービスが開設予定。

11 時 30 分～14 時

定員 5 名だが実際に区内でどれくらいの方が希望
があるか。

・開催場所

池袋西武バンケットルーム

他区からの利用者の方が多くなりそうな気がする。

・参加人数

11 名

・テーマ

各地区の動向・情報交換②バリアフリー整備で地下鉄ではエレベーター工事①最近の子ども達の様子についてが多々行われているが永田町駅で半蔵門線のエレベーター工事中で現在車椅子の方の昇降はお断り

参加者それぞれにお子さんのこれまでの成長をしているとのこと。またエレベーターが一方向へ喜びつつ、現在の悩みや将来についての不安などのホームへ行くものしか設置されてない駅があり、について語り合った。
②地区の父母の会活動について

帰りに一駅先の駅でしかエレベーター利用ができないこともあった。またエレベーターが設置済み

親の高齢化、子どもの死去などにより会員がのところでもベビーカーの方々に占領され乗れな減ってきており、同時に若い方々は考え方の違い

いことが多々ある。車椅子の方を優先にすることによりなかなか父母の会にご入会いただけないこ
18

とが悩み。

の手続きに違いがあることが分かり、情報を交換

実際に活動できる人数が限られ、行事をやるごした。

とに負担を掛けてしまうのが実態。

・社協からの補助金の金額は 5 万～10 万円と違い③会員（母親）が突然亡くなったときのことがあった。また、補助金を得るための手続きと練馬区で実際に起きたことをお話しいただき、して、書類提出だけで貰える市もあれば 書類と何か起きたときにできるだけ早く連絡が取れ対応

プレゼンを必要とする市もあった。親の会活動

できるように、会としても考えていきたい。

の重要な資金源でもあるので補助金獲得は大切。

また、板橋区から「親心の記録」（支援者の方へ）・日頃からのコミュニケーションや連携が大切。
②入所施設とグループホームの生活や費用についての紹介があった。
④杉並区で民立民営の施設で財政破綻により突然閉の情報交換を行った。

鎖する通知があった事例について入所の手当と費用負担について

民立民営施設が増加するであろう今後は、この・入所にも色々な形態があり、重度重複の身体障

ようなことも起こりうることを視野に入れて対応

害者の場合は多くが療養型入所となる。参加者

策を考えておく必要がある。

の子どもの多くがこのタイプであった。

⑤ 4 月から 5 月にかけての 10 連休問題について・療養型入所の場合、手当は無いが費用負担も無

10 日間、通所がなくて困るご家庭、お子さんがくなる為、家族の経済的負担を心配する必要はいるのではないか心配、地区によっては対応してない。

欲しいと要望している。そうでない地区も話をしグループホームでの生活や費用負担についてていくことにする。

・グループホームに入っても、これで安心という⑥杉並区から、平成 30 年 1 月に竣工された複合施設

わけではなく、食費やおむつ代の負担はもとよ棟『ウェルファーム杉並』のパンフレットが提供

り、医ケアがあると土日の看護師費用負担もあされ、来年度は是非その見学を計画したいというり、生活が安泰というわけではない。

ことになった。

・現在、土日の帰宅や診察送迎を保護者が行って厳しい実態はありながらも、後半はランチをいいるが、高齢化や保護者の健康状態により送迎

ただきながら様々な話し合いが行われ、最後に記困難になるが、グループホーム職員が支援する

念写真を撮り和やかな内に会を終える事ができまことも難しい。

した。

・平成 30 年度障害福祉サービス報酬改定に伴い、重度の利用者への加算があったが、中軽度の利用者への報酬は減額となったため、中軽度中心

D ブロックのグループホーム運営は大変になる。
・職員の確保が大変。

報告者

中野 弘子（三鷹市）

小平市

武蔵野市

・行政は地域移行を進めようとしているが、現実

・参加地区

府中市

・開催日時

平成 30 年 12 月 17 日（月）		

11 時 30 分～13 時 30 分

ビスが創設されたが、条件を満たす施設設立は

・開催場所

吉祥寺「葡萄屋」

地方でなければ難しい。

・参加人数

9名

入所の条件ついて・テーマ

多摩地区の課題・施設入所の条件として、親が高齢で介護が困難

内

三鷹市

は厳しい。
・日中サービス支援型グループホームというサー

容になったなどの条件が優先されると思っていて①（市・社協などからの）補助金について、各地区

は駄目らしい。

の格差を比較検討

・入所の優先順位は親の年齢だけではなくその他

市や社協からの補助金の額や補助金を得るための要素も考慮される
19

③親の老後や親亡き後の生活の心配について

親あるあいだの子どもの自立は？

・本人収入で賄えるか or 難しいか？と不安であ「親亡きあと相談室」渡部氏の著書の紹介などをる。本人にどの位お金を残してあげれば安心な行ったのち、各区の施設の情報、行政の対応などにのか、残さない方が安全なのか悩むところであついての情報交換と懇談を行いました。

る。

【各区の施設の状況】＜世田谷区＞

・日中サービス支援型グループホームで重症心身入所施設…うめとぴあ（H31 年 4 月）入所 50 名通過

障害者が安心して生活していけるのか不安がある。重度の障害者には入所が必要と思われる。

型（3 年間）④成年後見人制度についての情報交換
・後見人を付ける必要があるのか、またグループホーム…グループホームきぬた（H15 年）
いつ頃

都重度身体障害者 GH 事業（法外）グループホー

検討すればよいのか？どのような場所に相談にムここから（H26 年）、バンブル（イタール成城）

行くべきか。また家族が財産管理を行うことの（H27 年）、グループホームえにし（H27 年）、コイ

是非について情報交換を行った。

ノニアかみきた（H30 年）など・後見人には、家族後見人・法定後見人・市民後・来年度開所の複合施設の入所を含め満床、グルー

見人がある。

プホームの医療的ケアは進んでいない。

・法定後見人は、専門家なので知識豊富で財産管理に強い。報酬が発生する。

・施設が不足している。医療的ケアに対応できる新裁判所は遺産相

たな施設づくりが困難。

続のトラブルや財産搾取回避の為に付けたがる。

区外の入所先など…区外・都外のほか、茨城、群馬、・家族後見人は、文字通り家族が行うので、本人

栃木（足利市）などに医療的ケア、二次障害などのことをよく知っているし精神的に負担感が少の方を紹介している。
＜新宿区＞

ないが、家族による経済的虐待の可能性もある。

入所施設…シャロームみなみ風（H27 年）、新宿けや・家族後見人の前に、とりあえず遺言執行人を指定すれば、相続手続きは出来る。

き園（H20 年）（特養との複合施設）

・市民後見人は、研修を受けた地域の人が行う。

・入所及び短期入所で対応する医療的ケアの範囲を⑤親の会の存続の大変さ

拡大するよう要望しているが、変わらない。
グループホーム…あじさいホーム（10 名）、ひまわ

・新規会員の獲得の困難さは各市共通の課題である。

りホーム（10 名全員が会員）・積極的に活動してくれる会員が少ない。限られ・グループホームの増設を強く要望している。
区外の入所先など…都内では秋津療育園、練馬福祉た人に負担が集中しがち。			

園など。

E ブロック
報告者

・長野、山梨、静岡に紹介できる入所先の準備があり、区からは急な時には全国からすぐに入所でき遠藤 美砂子（渋谷区）

るところを探すと言われている。

・参加地区

世田谷区

・開催日時

平成 30 年 12 月 5 日（水）入所施設…江古田の森（H19 年）（身体 10 名）

11 時 30 分～13 時 30 分

・通過型のはずだったが先の施設がないため空きが

・開催場所

新宿区

中野区

＜中野区＞

渋谷区

渋谷区文化総合センター大和田 渋谷男

出ない。医療ケアに対応しているが、自らナース

女平等・ダイバーシティセンター〈アコールできることが条件。
グループホーム…新設の計画は、事業者選定が不調

イリス〉会議室
・参加人数

15 名

・テーマ

「暮しの場をどう考えていますか ?」に終わり中断したまま。
区外の入所など…都内で難しい場合は他県の入所施

─親なきあとは ? ─

設紹介など、区は相談に応じてくれる。
20

＜渋谷区＞

住み慣れた地域の施設を利用したいという思いは共

入所施設…はぁとぴあ原宿（H20 年）（30 名主に知通していた。グループホーム新設の要望や、暮らし

的）、レクロス広尾（H25 年）（10 名主に中途）の場作りを進める生の声にも触れることができたが、・医療的ケアには対応していない。身体のグループ

用地の確保や人材など課題が多く容易ではない。行

ホームはない。ほとんどが在宅。重度の場合

政も施設の新設より在宅支援に重きを置かざるを得

早期に区外に転居する例も多くあった。

ない傾向も見え、不安は尽きない。今後の「暮らし【懇談から】の場」作りには東肢連全体での情報の共有や取り組

それぞれに入所やグループホームの不足、医療的

みもより大切になってきているのではないかと思わ

ケア対応の遅れなどの課題があるが、地方ではなく、れた。

事 務 局 通 信
メールアドレス変更のお知らせ
当会のメールアドレスが下記のとおり変更となりましたのでお知らせさせていただきます。

toushiren@toushiren.or.jp《 東京都肢体不自由児者父母の会連合会 賛助会員募集のご案内 》
東京都肢体不自由児者父母の会連合会では、賛助会員の募集をしています。
賛助会員会費

個人会員一口3,000 円

団体会員一口10,000 円

尚、賛助会員の皆様には、年 3 回発行の会報「東肢連」の発送や各種イベントの案内をお送りさせていただきます。

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