特別支援教育実践センター研究紀要＜原第20号，21-32，2022

著＞

自閉スペクトラム症児・者のきょうだいのための支援プログラム開発に関する基礎的研究
原田潤哉 *・若松昭彦 **わが国では、障害児・者のきょうだい支援について、1963年から行われてきているが、今現在十分に整備されていない。そこで、家庭状況に困難が起こりやすいと言われる自閉スペクトラム症（ASD）の同胞が含まれるきょうだい構成のある家庭と、無い家庭に対して家族 QOL アセスメント（日本版 FQOL Scale）
を実施し比較した。その中で差の見られた項目についてインタビュー項目を作成し、ASD 同胞のある４家庭にインタビューを行い、SCAT（大谷，2019）により分析した。その結果、「きょうだい・同胞間の分離をする配慮」、「きょうだいのための外出支援」、「家庭内へ出向く支援」、「同胞理解へのきょうだい支援」、「きょうだい理解への同胞支援」、「きょうだいの同胞が同学校にいることによるネガティブな経験を受けないための支援」、「学校へのきょうだい理解の啓発」、「学校への各種障害理解への啓発」、「きょうだい同士のピアカ
ウンセリングのような場」、「きょうだい個々のアイデンティティを重要視した支援」などの必要性が示唆された。
キーワード：きょうだい支援

自閉スペクトラム症

Ⅰ．問題と目的

SibShops

感情的、および行動的適応に関連する12の論文をレビューした結果、ASD 児・者のきょうだいの経験とわが国では、障害児・者のきょうだい（以下、きょ

ニーズを包括的に理解することで、状況に応じた効果うだい）について、1963年に「全国障害者とともに歩的な支援プログラムを開発できる可能性を示唆していむ兄弟姉妹の会」が創立されているが、全国10組織にる。そこで、本研究では、ASD 児・者のきょうだい

とどまっている（2022年１月現在）。また、米国で創及び家族を対象として、有効な支援プログラムを開発始された SibShops（Meyer and Vadsey，1994）を契するための基礎的研究を行うことを目的とする。

機に、我が国でも2004年に「きょうだい支援を広める

なお、本研究は、広島大学大学院教育学研究科・倫会」が設立されたが、全国で確認できる範囲では22団

理審査委員会による承認を受けた。アンケートについ

体あまりしか活動していない（2022年１月現在）。こては、配布の依頼文中において、インタビューについれらのことから、我が国のきょうだい支援体制は、十ては依頼書及びインタビュー冒頭で、本研究の目的、分に整備されていないといえる。

調査への協力、本研究の論文化及び公開の同意を得

きょうだい支援プログラムに関する研究は日本国内
でもいくつか見られる。しかしながら、支援方法の立案は少人数のきょうだいからの要望の抽出で包括的とは言い難い状況、家庭内でのネガティブな心情を含む状況を改善するための支援、先行研究の踏襲、プログた。また、本研究における対象者は全て匿名化し、対象者の人権に配慮を行っている。

Ⅱ．予 備調査 きょうだいを対象としたニー
ズ把握のためのインタビュー調査

ラムの開発過程が不明など、きょうだいの要望に的確に応えるものとなっているかどうかに疑問が残る。

予備調査は、本研究の主体であるきょうだいからのMeadan, Stoner, and Angell（2010）は、1997年か要望を半構造化インタビューにより聞き取ることを目ら2008年の間の ASD 児・者のきょうだいの社会的、的とした。対象は、第一著者主宰のＸ会参加の中学生２名であり、2019年８月３日に、２名同時に15分程度* Autism Life Support Hiroshima いんぐりもんぐり** 広島大学大学院人間社会科学研究科の半構造化インタビューを行った。
インタビューでは、
Ｘ会への全体的な要望や、活動内容の希望について尋― 21 ―

原田

潤哉・若松

昭彦

ね、その場で筆記するとともに録音し、逐語録を作成

Table 1は、ASD 同胞群と診断無群別の JFQOL の４した。その結果、柳澤（2007）の指摘通り、同胞の障領域（家族相互関係、子育て、精神的健康、身体的・害などについて学びたいというニーズが語られた。ま物的健康）の評定平均値を示したものである。二要因

た、ASD の同胞があることによる不利益を感じたこ

分散分析（混合）を行った結果、群及び領域の主効果とがあるかという質問に対しては、総じて「感じていの み が 有 意 で あ っ た（ 群：F（1,82）= 11.827，p =ない」との回答であった。これは、家族が介助慣れか.001，効果量 f = 0.380；領域：F（3,246）= 3.559, p =ら、実際より介助度を軽度に感じる事例と類似してい.014，効果量 f = 0.208）。領域の主効果について、領た。この疑問に基づいて、きょうだい構成のある家庭

域ごとの平均値に関して多重比較を行ったところ

で、ASD の子を含む家庭群（以下、ASD 同胞群）と、（Holm 法）、子育ての平均値が身体的・物的健康の平子が何の診断も持たない家庭群（以下、診断無群）で均値よりも有意に低かった（MSe = 0.118, p < .05）。

の家族の生活の質を測り比べることにより、実際の状

な お、 球 面 性 検 定 の 結 果 は 有 意 で あ っ た が況把握と、きょうだい支援として必要な領域が探り出（Mauchly’s W = 0.76, p < .01）
、領域の G-G 調整後のされるのではないかと考えるに至った。

p 値は有意であり（調整後 p = .0213）、また、群の分散の均一性検定（バートレット検定）は、どの水準でⅢ．研 究１ 保護者を対象とした家族 QOL
把握のためのアンケート調査も有意ではなかった（家族相互関係 = .9881、子育て= .5329、精神的健康 = .5388、身体的・物的健康 =.5563）。

１．目的以上の結果より、ASD 同胞群の JFQOL の評定平

研究１では、予備調査の結果に基づいて、ASD 同

均値は、診断無群と比べて全般的に低いことが示され胞群・診断無群の家族 QOL を測定し、両群間の差異

た。また、子育てに関する JFQOL が低い傾向がうかの有無を検討することを目的とした。

がわれた。そのため、インタビューでは、これらの結果を念頭に置き、子育てに関する項目について重点を

２．方法

置いて検討することが必要であると考えられた。
また、（1）対象：主にＺ県Ｚ市居住の ASD 同胞群・診断

家族全体の状況を把握するインタビューを行うことに無 群 の 家 庭。 療 育 機 関、 親 の 会、 第 一 著 者 関 係 のより、包括的な家族理解を行う必要があるとも考えら

ASD 児・者に対する療育機関等。

れた。

（2）手続き：2019年12月から2020年５月にかけて、
インターネット経由で、家族 QOL アセスメント（日本版 FQOL Scale）（小林・阿部・藤井，2016）（以下、の分析については、R 及び SPSS ver.25により行った。

評定平均値

JFQOL）に対する保護者からの回答を求めた。回答

３．結果（1）協力件数：ASD 同胞群39件、診断無群45件の回答が得られ、ASD 同胞の療育手帳については、23
家族が所有しており、16家族が所有していなかった。
（2）ASD 同胞群と診断無群別の領域平均値の比較：

Fig. 1 療育手帳有・無群別の５領域の評定平均値

Table 1 ASD 同胞群，診断無群別の４領域の評定平均値（SD）
N

家族相互関係子育て

精神的健康

身体的・物的健康

ASD 同胞群

39

3.338（0.639）3.150（0.660）3.327（0.661）3.308（0.627）

診断無群

45

3.700
（0.642）3.611（0.600）3.611（0.601）3.773（0.573）― 22 ―

ASD きょうだいのための支援プログラム開発（3）ASD 同胞群における療育手帳所有群と非所有かとなった。その中でも特に差が見受けられたのは、群の比較：ASD 同胞群は、療育手帳を所有する群（以「子育て」の領域である。勿論この領域においては、

下、
手帳有群）23家族と、療育手帳を所有しない群（以ASD の子の養育の困難を包含しているとはいえ、きょ

下、手帳無群）16家族に分けられる。Fig. 1は、手帳

うだいの子育ても含まれると考えるのが自然であり、有群、手帳無群別に、５領域の評定平均値の箱ひげ図

そこにきょうだい支援のニーズが特にあると考えられを示したものである。Fig. 1より、手帳有群の中央値る。ただし、他の「家族相互関係」、「精神的健康」、「身はどの領域も評定値３以上になっているが、手帳無群

体的・物理的健康」についても両群を比較すると、すでは障害関連サポートの中央値が2.75と３以下になっ

べてに対して ASD 同胞群の平均値が低くなっているていた。そこで、両群間の評定値について領域ごとにことから、全体にわたって家族の QOL を低くする要

マン・ホイットニーのＵ検定（有意水準 = .05）を行っ素が存在することが推測される。

たところ、領域ごとの有意確率は、各々 .301、.228、

なお、ASD 同胞群のみの「障害関連サポート」領.135、.329、.035となり、障害関連サポートのみが5％域については、４項目中３項目の平均値が全体から見水準で有意であった。更に、障害関連サポート領域をて低い水準にあり、ASD 支援への満足度の低さが示構成する、項目22「障害がある私の家族のメンバーが、唆される。更に、ASD 同胞群の中で、手帳無群は手学校や仕事場で目標を達成するための支援を受けるこ

帳有群より JFQOL が全般的に低く、手帳無群の家族とについて」、同23「障害がある私の家族のメンバーが、の QOL を高く感じにくくさせる何らかの要素がある

家庭で目標を達成するための支援を受けることについ傾向となっている。その中でも項目22「障害がある私て」、同24「障害がある私の家族のメンバーが、友達の家族のメンバーが、学校や仕事場で目標を達成するを作るために必要な支援を受けることについて」、同ための支援を受けることについて」及び同25「私の家25「私の家族が、障害がある私の家族のメンバーにサー族が、障害がある私の家族のメンバーにサービスや支

ビスや支援を提供する事業者と良い関係にあることに援を提供する事業者と良い関係にあることについて」

ついて」の４項目ごとにＵ検定（有意水準 = .05）
を行っについては、療育手帳所有の有無が家族の QOL に何たところ、項目ごとの有意確率は、各々 .005、.263、

らかの影響を与えている可能性が想定される。

.301、.050であり、項目22「障害がある私の家族のメンバーが、学校や仕事場で目標を達成するための支援を受けることについて」は5％水準で有意であり、同Ⅳ． 研究２ ASD 同胞群の保護者を対象とした半構造化インタビュー

25「私の家族が、障害がある私の家族のメンバーにサービスや支援を提供する事業者と良い関係にあることに

１．目的ついて」は有意傾向であった。

研究２では、ASD 同胞群の保護者へのインタビュー

上 記 の 結 果 よ り、 療 育 手 帳 の 有 無 に よ っ て、により、きょうだい支援に必要な要素及び、研究１でJFQOL の障害関連サポート、中でも「ASD の子ども

示された手帳有群、手帳無群の JFQOL の差の要因をが学校や仕事場で目標を達成するための支援を受ける明らかにすることを目的とした。

こと」及び「私の家族が、ASD の子どもにサービスや支援を提供する事業者と良い関係にあること」の評

２．方法価に差があることが示された。そのため、インタビュー（1）対象：研究１の ASD 同胞群のうち、インタ

では、こうした結果を踏まえて、療育手帳を所有する

ビューの同意が得られた４家庭の保護者。

ASD の子どもがいる家族、療育手帳を所有しない（2）手続き：研究１の結果から、ASD 同胞群と診

ASD の子どもがいる家族の双方を対象に含めること

断無群の評定値の差がある JFQOL の項目を参考に生で、ASD の子どもの療育手帳所有の有無が、きょう成した16項目の質問による120～150分の半構造化イン

だいに及ぼす影響について検討することが必要である

タビューを行い、逐語録を作成した。インタビューのと考えられた。

実施期間は2020年10月～2020年11月であった。インタ
ビューの際は、家族全体の状況の語りを得ることに重４．考察きを置き、「きょうだい」についてのみに偏らず、家各分析により得られた結果より、ASD 同胞群は診
断無群より、JFQOL が全般的に低くなることが明ら族の全体像を把握する視点から情報収集を行った。
（3） 分 析 方 法： 逐 語 録 を 基 に、SCAT（ 大 谷，― 23 ―

原田

潤哉・若松

昭彦

2019）により分析を行った。SCAT は「観察記録やだいへの家庭内支援の獲得」、「きょうだい・同胞双方面接記録などの言語データをセグメント化し、それぞへの支援の獲得」、「家庭外で求められる支援」、「学校

れに、〈1〉データ中の注目すべき語句、〈2〉それを言に求められる支援」、「社会に求められる支援」、「きょ

いかえるためのデータ外の語句、〈3〉それを説明する

うだい支援に求められる姿勢」について、必要な支援ための語句、〈4〉そこから浮き上がるテーマ・構成概内容が示唆された。

念の順にコードを考案して付していく４ステップのⅤ．総合考察コーディングと、そのテーマや構成概念を紡いでス
トーリー・ラインと理論を記述する手続きとからなる

１．きょうだい支援プログラム開発に有効な要素につ分析手法」（大谷，2007）である。

いて本研究においては、各インタビューをセグメント化
して「きょうだい関連事項」について抽出し、その後研究２の理論記述の分類から得られた結果を基に、ストーリー・ラインの作成により理論記述を得た後

ASD 同胞のあるきょうだいのための支援プログラムに、理論記述の分類・分析を行った。

開発に有効であると考えられる要素について、総合的に考察を行った。

３．結果（1）きょうだい・同胞の分離による配慮：「きょう（1）協力件数・内訳：インタビューへの協力者（保だい・同胞間の分離をする配慮」は、家族内・外、学

護者Ａ～Ｄ）
４名に関する家庭状況を Table 2に示す。

校で４家族中３家族に述べられた。家庭内・外では、（2）SCAT による分析と、そこから得られたストー「幸運にもきょうだいと同胞のかち合わない興味関心

リー・ライン及び理論記述：インタビューの逐語録よにより偶然可能になった余暇時間の住み分けが出来てり「きょうだい関連」の語りを抽出して、SCAT にいる」状況の家族もあるようだが、「きょうだい・同よる分析を行った。その一部を Table 3に示す。そし胞間で認知面のミスマッチから共感的に一緒に遊ぶこて、SCAT による分析結果を基にストーリー・ライとが不能な状況」があり、「児童期のきょうだい・同ンを作成した。その一例を示したものが Table 4であ胞間での分離環境がトラブル回避につながる」など、る。更に、ストーリー・ラインから得られた理論記述

一緒に居ることによる不利益が生じないための家族のを Table 5に示す。

経験則からの予防的な分離も語られた。外出時と学校
では、きょうだい・同胞の同一行動不可からの分離、

４．考察

同校通学の同胞からの不利益による、きょうだいの学保護者４名のストーリー・ラインから得た理論記述

校変更及び越境通学という分離まで語られた。分離にを、
1）きょうだいの状況について（家庭内・家庭外）、

よる配慮が求められる場面が頻発することが示され

2）同胞の状況について（家庭内・家庭外）、3）きょ

た。

うだい・同胞双方の状況について（家庭内・家庭外）4）（2）家庭内で求められる支援：家庭内で求められる保護者の状況について（家庭内・家庭外）、5）家族全支援については、「きょうだいへの家庭内支援の獲得」

体（家庭内・家庭外）、6）学校の状況について、7）と「きょうだい・同胞双方への支援の獲得」の２つに社会の状況について、の７つにカテゴリー化し、そこ分類された。

から得られた情報を基に、きょうだい支援に必要な要

1）きょうだいへの家庭内支援の獲得

素を導き出した。その結果、「きょうだい・同胞の分「家族にはきょうだいへの外出支援の利用の希望や、離による配慮」、「家庭内で求められる支援」、「きょう同行してくれる友達の存在への期待、更にはきょうだ

Table 2 インタビュー協力者（A ～ D）に関する家庭状況
保護者

きょうだいの
世代

同胞の世代

同胞の療育
手帳の有無

きょうだい構成（〇 きょうだい）
〇兄・弟

A（母）

高校生

中学生

無

B（母）

小学校高学年

小学校低学年

有（A）

兄・〇妹

C（母）

中学生

小学生

有（B）

○姉・弟

D（母）

社会人

社会人

無

兄・○妹・○妹― 24 ―

ASD きょうだいのための支援プログラム開発
Table 3 SCAT による分析の一部
質
問
番
号

発話者

1
6

Bさん

1
6

テクス ト
それがちょっと難しいと言えば難しいですけど、部屋を分けたり，< 3 > 左 を説 明 す る よ う な テ ク ス ト 外 の 概 念< 4 > テ ーマ ・ 構 成 概 念（ 前 後 や 全 体 の 文 脈 を考 慮 し て ）< 1 > テ クス ト中 の 注 目 す べ き 語 句< 2 > テ クス ト中 の語 句 の言 いか え

難しい/部屋を分けたり

困難/きょうだい分離/居る場所 同胞のある家庭の困難/物理的構造化/ 同胞ときょうだいが上手く折り合うを分ける/物理的分離
興味の不一致為の場所の住み分けえー。仲よくすることで？なんかテレビの時間決めたりとかですか 仲良く/テレビの時間決め/どこ 折り合う/視聴時間の分離/子ど すれ違いの支援/子どもの年齢層で起こね。でもそれはどこのお子さんもあることかも。見たい番組が違うの のお子さんもある/見たい番組 ものある家庭では一般的出来事 りがちの事象
Bさん で，その間は下の子がテレビを見ている間は、上の子がタブレット が違う/タブレット/音楽聴いてた /好みの違い/時間つぶし/違うで音楽聴いててたり。
りチョイス

幸運にもきょうだいと同胞のかち
合わない興味関心による偶然可能になった余暇時間の住み分け/きょうだいと同胞間での時間や空間の住み分け1

仲良くするために教えてること。仲良くするためっていうか、F君こう 仲良くする/教えている/状況/し 関係よく/お願い/その時点/機 きょうだいによる同胞への配慮の要請/ 同胞への配慮の必要性からきょいう状況でしんどいからちょっと静かにしてあげてねとか、眠たいの んどい/静かにしてあげて/眠た 嫌が悪い/不快/不愉快/入眠困 きょうだいへの行動制限/保護者からの うだいへの行動の制限の要請
Bさん に寝れなくてずっと泣いてるから、ちょっとそっとしておいてあげて い/寝れなくて/泣いている/そっ 難/不快の表出/静粛性の要請 要請
ねとか。
としておいて1

一緒に遊ぶが無いんですよね。一緒に遊ぶが難しいから。どうして 一緒に遊ぶ/無い/オセロ/トラ
もなんかオセロにとかトランプやろうとか、言うんだけど、下の子は、 ンプ/やろう/難しい/保護者と/Bさん ちょっとF君は難しいからどうしても保護者とやるってなって。一緒に 仲いい/それぞれって感じ
遊ぶは無いんですけど，仲いいっちゃいいんですけど、うん。それぞれって感じで。

1

特になんか・・・。一緒なことをしてほしいとは言います。一緒がいい 一緒なことをしてほしい/一緒が 同じ扱い/きょうだい平等
Bさん いいみたな。
いい1

知りたがる。F君はお喋りが難しいけこっちの方がいいかねみたい お喋りが難しい/にぎやかなとこ 無発語/騒がしい場所の苦手/好 家庭内の環境より同胞への支援法の学 家庭環境から自然なきょうだいのなことを言いますけど。例えば、あんまりないですけど、時々ご飯食 ろだとあれだから/個室の方が ましい環境の知識
習/同胞への特別支援の意識せずの獲 同胞の特性理解と方法論の獲得
得
Bさん べに出るってなった時に、ガストとかファミレスの賑やかなところだ いいとあれだから，一兆みたいな個室の方がいいんじゃないかみたいなことは言いますけど。

1

1

1

2

2

<5 >疑問・ 課題

きょうだい同胞共に遊ぶ/対人遊 きょうだい同胞で楽しむことの困難/認知 きょうだい同胞間で遊ぶことの認
具/一緒に遊ぶ誘い/困難/家族 面の不一致
知面のミスマッチによる不能
内の対応者の限定/きょうだい間の関係性は悪くない
きょうだい平等の要求

保護者へのきょうだいの平等な扱いの要求

こんなはっきりとではないですけど。知りたがる。でも1回去年1年前 どんな勉強している/F君って同胞の学校環境への興味/個人 同胞への興味/児童期前半の同胞の特 きょうだいの同胞理解への理論
か2年前に運動会に行ったんですよ支援学校の。その時はまあ思ってるとしての同胞理解
性理解への困難的構築のライフステージにおける
Bさん ちょっとF君どんな勉強しているのとは言っていましたけど。なんかも困難と機会の不在
うF君って思ってる。もうそれがF君って思っているから。今からなんですかね？
私もお兄ちゃんいるんだよ小学校3で、そのときは3年生か3年生っ よう説明仕切らんかった/違う学 同胞に関しての説明不可/特別 きょうだいの同胞の状況説明の困難/幼 幼児期という発達段階におけるて言うんだけど、同じ学校じゃないから違う学校に行ってるから、よ 校
支援学校
児期の知識と発達段階
きょうだいの同胞についての説明
う説明仕切らんかったみたいなことあったみたいで，バスに乗っての困難
Bさん
違う学校，遠くの学校行くんよみたいなことは言ったらしいんですけ
ど、周りの友達もへーそうなんだって感じだったみたいなんですけ
ど、そのときは。
そうですね。だから、同じ学校じゃないから，あれなのかもしれない 同じ学校じゃない/お兄ちゃんっ 特別支援学校と普通学校/同胞 異なる学校への所属による経験的理解 きょうだいの同胞理解への理論
けど，お兄ちゃんってこういう時何て言うのとか、お兄ちゃんこれてこういう時何て言うのか/F君 についての理解/同胞の説明の 不能/生活年齢の低い同胞に対する理 的構築のライフステージにおける持ってないとか、何か、何だろうな、今だったら何だろう、鬼滅の刃 じゃけえ/どういう子/説明を全 不可/保護者が説明/保護者か 論的理解の困難/保護者でもすべての説 困難と機会の不在/保護者でさえが流行ってるからみたいな，でもななんか4年生のお兄ちゃん居る 然する/保護者が/説明できる らも説明不完/
完全でない同胞の状況説明
明が困難な同胞の状況
んだったら知っとるんじゃないみたいなことを言われた時に、うー
わけでもない/今からBさんん，うーん，うーん，うーん。F君じゃけえねみたいな。なんかそうい
うときに、そうですよね。そうですね大枠F君がどういう子っていうのを説明聞かれたら説明を全然するんですけど、保護者が。全部全部のその学校生活に沿って説明できるわけでもないんで、ね、誰か確かに。今からなんですかね。
ま，F君を支援してくれるところって今結構充実してるんで、充実して 支援/充実/環境/割と整/安心 学校/事業所/満足/同胞への社 家庭への社会的支援の充実と満足感の 現在の同胞への社会財への保護
るし環境も割と整わせてもらっているんで，安心して自分のやりた して自分のやりたいこと会財/きょうだいの進路の多岐化 高い状況/将来の不安の払拭
者の満足感の高さから，将来のBさん
いことやっていいよってしたいのはしたいんですけど。
きょうだいの多岐にわたる進路の可能性への期待
例えば多かったのは放課後に近場で遊んでいると。お友達が，私 放課後/近場/遊んでいる/友達 遊べる時間/友達と遊びの時間/ 同胞の状況による支援不在状況の不可 同胞への支援の常駐の必要性か きょうだいが双方小も遊びたいって言って外でちょっと遊んでいて，今も1年生だし，そ /1年生/年長/一緒に私も/F君 幼児期/学童期初期/同胞の帰 /支援者の重複によるきょうだいへの影 ら，きょうだいの友達と遊ぶ時間 学生の年代にある場の時もまだ年長だしっていうことで一緒に私も出ていて，でも5時半 帰って来る/どんだけ途中でも 宅時間/延長できない終了時間/ 響/一般的家庭との差/絶対的な時間制 などライフステージで必要な時間 合，この状況は一般的かどうかの検証はへの制限の存在
Bさん になったらF君帰って来るから，どんだけ途中でも帰るよみたいな。 帰る/遊びたい/他のお友達は 同胞の留守番の不可/きょうだい 限の存在
必要
まだ私は遊びたいけど、他のお友達はまだ、今かくれんぼが始まっ まだ/F君1人に出来ない/ごめ の遊びたい気持ち/他の子との差/否応ない帰宅たばかりで，今まだ遊びたいけど，でもF君1人には出来ないから， ん/帰る
ごめん帰るよ，ごめん帰るよみたいな。

2

まだ遊びたいよみたいなことはよくありました。どうしてもF君帰って来る時にはいないといけないから。F君おうち入れなくなっちゃうから，ごめん帰る帰るごめんかえるよって何回も何回も泣くのを連れ
Bさん て帰りました。でもちょっと自立とは離れますよね。

2

Bさん

１人で行ってくれるようになったり，1人で色々やってくれるようになったら助かりますよね。今F君と同じようにしてほしいから。

まだ遊びたい/よくありありまし 不十分な遊び時間/頻繁/不可 遊ぶ発達上の必要性があるきょうだいへ 発達上遊ぶ必要性があるきょう
た/どうしても/いないといけない 避/帰宅/迎え必須/きょうだいの のまだ遊ばせてあげたい保護者の気持 だいに対してまだ遊ばせてあげた/何回も何回も/泣くのを連れて 悲しみ
ち/同胞への支援の為に頻繁に起こる状 い保護者の気持/同胞の時間的帰る況/きょうだいが児童期初期である状況/ 制約と支援の不在を許さない状
況から支援の為にきょうだいの時間を切り上げなければならない保護者の状況
1人で/助かる/1人で色々やっ 単独行動/危機管理ができる/保 発達による保護者のきょうだいへの危機 きょうだいの発達に伴う保護者のてくれるようになったら/今/同じ 護者の負担減/保護者のきょう 管理の軽減/現在のきょうだいの同胞と 危機管理なしに行動出来る時期ようにしてほしいだいへの危機管理/児童期初期 平等を求める要求の実現への到達/保護者としてきょうだ/きょうだいの要望/きょうだいのい同胞を平等に扱おうとする努力
発達段階

Table 4 保護者へのインタビューから得られたストーリー・ラインの一例
保護者の［現在の知識ならばできるかもしれないきょうだい・同胞支援］ではあるが、子どもの児童期には［子ども間でのトラブル予防のための予めのきょうだい分離］・［きょうだいを環境分離することによる危機回避］などの工夫を発案、実行しつつ子育てを行っていたが、［同胞の状況
による図書館など利用可能施設の制限による社会的スキル獲得の遅れ］が［保護者として子に教えたい確かにきょうだいにあった本への興味を促進する場所への参加体験の蓄積］と、［教授機会を逸することによる社会財の利用時期の遅延］を生じることもあった。
［子どもへの教育の為の伝
達は母の仕事ではないかという葛藤］を持ちつつ、［母親の物理的な子どもと向き合う時間確保の困難とそれを行うための精神的エネルギー獲得の困難］、［同胞・きょうだい双方にそれぞれを代弁できるのが理想の保護者さだが出来ない］ので、［きょうだい・同胞相互理解の為に発したが届かない親の言葉］が多くなってしまう。また［親のきょうだい・同胞支援のアイデアを発案も実行できないパーソナリティー］の為、［同胞・きょう
だい双方へ専門知識を駆使して接することが出来、きょうだいからの事を同胞に、同胞の事をきょうだいにポジティブに伝える力のある支援者］の要望、［きょうだい・同胞相互理解支援の外部委託希望］がある。内容としては、［家族外からの子どものライフステージに応じた教授法による同胞の障害状況のきょうだいへの伝え方］や、［きょうだいの同胞へのイメージ改善の為に影響があると思われる同胞の障害理解の為の教え］が必要。
現在［きょうだいの同胞への対処方法を学ぶことと、成長による感情処理法獲得による家族円満の為の振る舞いの獲得］は成長に伴いできてきているが、［早期のきょうだいへの同胞の障害理解への啓発活動の不在］という環境であるが、［学校におけるきょうだい児への支援の不在］と、［教師の障害理解ときょうだい児への不理解と支援不足］［、児童への障害理解の為の啓発の不足］により、［同胞の入学による学友からの待遇の悪化］し、［同胞の障害特性への不理解によるきょうだいの学童期の人間関係の困難］が起こり、［友達の誤解］や［学校からの支援不足による傷つき］、［ピア
サポートの不在］により、［仲間になってくれる友達の不在］
・［境遇に共感的な友達の不在］も相まって［家庭内・学校内で解消のしようがない心的困難］に陥った時期があった。
［学童期にきょうだいに境遇に共感してくれる友達があればよかったが不在］で、［きょうだいの精神環境も含めた環境改善のための中学校越境するという支援］・［きょうだいを中学校進学に伴い越境することによる危機回避］を選んだ。そのせいか、［きょう
だいに染み付いた同胞への負のイメージ］があり、［家族外のスペシャリストからの教授がきょうだいの同胞理解により役に立つであろうという希望］があり、［同胞・きょうだい双方へ専門知識を駆使して接することが出来、きょうだいからの事を同胞に、同胞の事をきょうだいにポジティブに伝える力のある支援者］、［専門家からのきょうだい・同胞相互理解の為の有効性への期待］、［きょうだいへのイメージ良化に役立つ家族外部からの同胞の特性理解やモデルとなる行動のキーマンからの獲得］があればと思っている。それによって［家族外の多様な価値観に接することによるきょ
うだいの成長や自信の獲得と同胞理解と受容］が望めるのではないかとの想いがある。

― 25 ―

原田

潤哉・若松

昭彦

Table 5 ストーリー・ラインから得られた理論記述
保護者Ａ

保護者Ｂ

・現在の保護者の知識ならば、きょうだい・同胞への支援は ・保護者でさえ完全でない同胞の状況説明。 ・きょうだい出来るだろうと思われるが、自信がない。 ・児童期のきょ と同胞が別学校に通学している現状による同胞周知の薄い現
うだい・同胞間での分離環境がトラブル回避につながる。 ・ 状が起こっている。 ・児童期初期という発達段階では、きょ同胞の状況によるきょうだいへの興味関心に応えられないな うだいは同胞についての説明の困難がある。 ・児童期初期
どの活動制限、スキル獲得の遅延に繋がることがある。 ・ のきょうだいの同胞理解への理論的構築のライフステージに子どもに教えることは保護者の仕事ではないかという葛藤を おける困難と、機会の不在状況にある。 ・きょうだいと同持ちつつ、保護者の物理的な子どもと向き合う時間確保の困 胞が同校通学による推測されるような家庭への心配事は現時
難とそれを行うための精神的エネルギー獲得の困難がある。 点で発現していない。 ・家庭環境から自然なきょうだいの・同胞・きょうだい双方にそれぞれを代弁・相互理解の促 同胞の特性理解と方法論の獲得もある。 ・幸運にもきょう進ができるのが理想の保護者だが出来ない。 ・保護者の言 だいと同胞の興味関心の違いにより偶然可能になった余暇時
葉がうまく同胞の特性に合わせた伝わる表現にできないこと 間の住み分けが出来ている。 ・きょうだいと同胞が上手くもあり同胞に届かないことがある。 ・保護者に同胞・きょ 折り合う為の場所の住み分けと、きょうだいと同胞間での時
うだい双方へ専門知識を駆使して接することが出来、きょう 間や空間の住み分けを行っている。 ・きょうだい・同胞間だの事を同胞に、同胞の事をきょうだいにポジティブに伝え の認知面のミスマッチから共感的に一緒に遊ぶことが不能なる力のある支援者のニーズがある。 ・家族外からのきょう 状況にある。 ・児童期初期のきょうだいの興味関心に応え
だいへのライフステージに応じた同胞の障害状況の伝え方や、 る外出を子ども２人一緒に実現する上では、子ども同士の興
きょうだいの同胞へのイメージ改善に影響があると思われる 味関心の分散により、どうしても２人以上の大人の支援の必教えを得るための外部支援委託希望がある。 ・きょうだい 要性が生じている。 ・どうしてもリンクし難いきょうだい・の同胞への対処方法を学び、成長による感情処理法獲得によ 同胞双方のニーズを満たすために、保護者親族からの協力のる家族円満の為の振る舞いの獲得ができている。 ・家族に 獲得が必要となることもあり、活動の内容上同胞が同行でき早期のきょうだいへの同胞の障害理解への啓発活動がない。 ない場所の出現の可能性もあり、その場合協力先に同胞のお・学校における教師の障害理解と、きょうだい児への不理 気に入りの場所・グッズを確保することにより過ごしやすい
解と支援不足、他児童へもの障害理解のための啓発の不足に 準備をして、同胞を預け、きょうだいのニーズ実現の方向でより、同胞の入学による学友からの待遇の悪化が起こること 保護者は努力するなどしている。 ・きょうだい要望の外出がある。 ・きょうだいには同胞の障害特性への学内での無 希望実現に、どうしても、人的協力の調達の困難や、事前準
理解と支援不足から、友達の誤解、ピアサポートの不在、仲 備の多さで、実現不可になることがある。 ・きょうだい要間になってくれる友達の不在、境遇に共感的な友達の不在も 望の外出希望実現時に、人的協力資源の調達の困難や、事前相まって、児童期の人間関係の困難が起こり、傷つき、家庭内・ 準備の多さのために、どうしても実現不可になることがある。
学校内で解消のしようがない心的困難に陥ることがある。 ・・きょうだいの発達に伴い、保護者の危機管理なしに行動
きょうだいの精神環境も含めた環境改善のために、学区越境 出来る時期が来るであろう。そのため、将来のきょうだいのをして同胞と別学区の学校に通学することにより危機回避を 発達による支援量軽減への期待は出来る。 ・発達上遊ぶ必行い、安全を確保する手段がある。 ・保護者にはきょうだ 要性があるきょうだいに対して、まだ遊ばせてあげたい保護
いに染み付いた同胞への負のイメージ払拭のため、家族外部 者の気持はあるが、同胞の時間的制約と支援の不在を許さなのキーマンからの同胞の特性理解やモデルとなる行動の獲得 い状況から、きょうだいの時間を切り上げなければならないの希望がある。 ・保護者に家族外の外部支援を獲得するこ 保護者の状況はどうしても起こる。 ・保護者は子どもの緊とによる、多様な価値観に接することによるきょうだいの成 急時の出動が不可避なケースが多く、仕事への影響はどうし長や自信の獲得と同胞理解と受容への期待がある。
ても起こってしまう。 ・きょうだいの保護者への子ども間で平等な扱いの要求があり、保護者はその要求に応える努力の姿勢を持っている。それでも同胞への配慮の必要性からきょうだいへの行動の制限の要請を行わなければならないことはどうしても起こっている。 ・児童期の同胞があり、外的教
育ニーズ（塾など）などが学童期初期のきょうだいにある場
合、要支援の同胞にも対応しつつ外的教育機関へのきょうだ
いの送り迎えは困難の可能性がある。 ・家族にはきょうだ
いへの外出支援の利用の希望や、同行してくれる友達の存在への期待、更にはきょうだいのニーズを満たしやすい、来てもらう選択肢、いわゆる来訪支援への期待がある。 ・保護者は現在の同胞への社会財への満足感の高さから、将来のきょ
うだいの多岐にわたる進路の可能性への期待を持つことができている。 ・きょうだいへの啓発として、保護者としての将来きょうだいに出るかもしれない同胞に対する心配事について、相談できる場所・友人・支援者・ピアカウンセリングのような場の存在への希望を持っている。

― 26 ―

ASD きょうだいのための支援プログラム開発

保護者Ｃ

保護者Ｄ

・家族は居住地域に恵まれた同胞によるネガティブな経験を ・家庭に子どものことを地元で知ってもらっていることで可少なく済ませられる環境にある。 ・子ども間で不平等感予 能になる地域支援獲得のための、きょうだい・同胞の同学校
防の為の家庭での物理的平等を促す取り組みもあり、さらに への進学の保護者の方針があった。 ・児童期にはきょうだ
元よりきょうだいと同胞の良好な関係性がある。 ・きょう い達の良好な対外人間関係の保有があった。 ・保護者はきょ
だい同胞が異性であることでの保護者の懸念があるが、早期 うだい達が児童期には、学校との情報共有の保持、保護者・に子どもが一緒に入浴するなどの異性であることへの配慮を 学校・子どもとのネットワークによる事象解決に向かえるシ
行っている。 ・同胞への外部定期支援・即時支援を持ち、 ステムを保持していた。 ・家庭では家族の重大事件時の意
同胞の診断についてのきょうだいへの早期告知を家庭方針で 思決定手段として家族全員参加の会議のシステムも保持して実行している。 ・早期に同胞の障害についてきょうだいに いた。 ・家庭には「親しき中にも礼儀あり」という家庭方
告知することによる他家族きょうだいへの影響があったこと 針に沿った同胞もきょうだいも平等に扱おうとする態度があがある。 ・同胞の特性の保護者・きょうだい間伝達による、 り、きょうだい達にもその定着が見られる。 ・別な性別に完全ではないがきょうだいの同胞の障害特性・行動特性への よる子ども間の興味関心の違いと、きょうだいと同胞が年少
理解の保有があり、同胞がパニック時に落ち着くためにあえ 期に同じ遊びでは喧嘩になりやすく、取り組みにくかった過て介入しない支援法などの家族での共通理解がある。 ・きょ 去がある。 ・歳の近い女きょうだいで、遊びのニーズの一
うだいは同胞所属の特別支援学級の狭い価値観と対応選択肢 致しやすさと２人でいつでも遊べる環境があった。 ・保護に気づき、学校支援に対する疑問を持ち、憤慨などするとも 者にライフステージが同等で互いで遊ぶニーズに応えられる
あるが、それは無条件で同胞に味方したいきょうだいの想い 状況にあったきょうだい達と遊ぶ対応をした記憶の欠如によによる、親族であるがゆえに同胞が悪くてもそうじゃないと る罪悪感がある。 ・同胞の外部支援獲得による外出時のきょ
信じたいようなアンビバレントな感情とも言える。 ・同胞 うだい達と保護者との娯楽時間の確保と、きょうだい達の児の特性理解については保護者に自信が無く、きょうだいへの 童期初期の遊び相手の外部支援からの獲得という配慮歴もあ
同胞理解の為の講義の実施の外部獲得への期待が保護者にあ る。 ・保護者は過去のきょうだい達への個別対応のある活る。 ・保護者はきょうだいへの同胞があることによる婚姻 動参加時の子ども達への見たことのない印象的な様子を見て、などへの影響の心配をしている。 ・保護者はきょうだいの きょうだいへの１対１対応の有用性の体感もした。 ・保護
将来に同胞の影響を与えない為に、同胞の自立のための支援 者には、過去の保護者が孤独感などを感じない十分な外的精と、きょうだいにも自立のためのスキルの構築を目指してい 神的支援の存在と、力づけてくれる人との出会いがあった。
る。 ・きょうだいのニーズへの保護者の対応の必要性と、・保護者はきょうだいたちへの同胞の ASD 特性を伝えら
同胞のニーズへの対応の必要性の競合による片保護者ずつで れるだけの専門知識の獲得があり、予め早期のきょうだいへの対応が必要な場合がある。 ・同胞が待てないことによる の同胞の特性理解の促進がなされた。 ・家庭内の経験によ
家族の選択肢の制限が起こり、家族全員同席での活動の選択 るきょうだいの同胞への対応力の体得もみられた。・家庭での肢の制限も起こる。 ・同胞の待つスキルなど獲得による訪 トラブル勃発時などの保護者のきょうだいへの依存とそれに問場所の増加があり、その同胞の成長による家族全員での余 よるきょうだいの過剰適応が起こっていた可能性もあり、保
暇活動の幅の広がりを見せている。 ・きょうだいのライフ 護者が長女の児童期に過重な責任を負わせたかもしれないとステージが上がることにより、同胞のニーズに応えにくい状 後悔している。 ・母親は後にきょうだいと保護者の情緒的況が出現している。 ・保護者は外部講師のきょうだい支援 交流不足に気づき、子育て時に気づいていなかったきょうだの必要性の啓発から、その必要性に気づき、その活動参加へ い２人で１セットという家庭構造にも気づいた。 ・依存での意欲から、参加依頼を行う。 ・保護者にはきょうだいに、 きる状況のあるきょうだいと、そうでないきょうだいの存在
きょうだい仲間の経験を取り入れ、自己体験の開示を行うピ があることに気づき、長女への配慮が足りなかったのではとアカウンセリングのような場の必要性への想いはあるが、きょ いう自責の念に駆られている。 ・家族内のわだかまりがあうだいの常時の相談場所の不在は継続している。 ・現在の るも継続される良好な姉妹関係があり、保護者の配慮はきょコロナ禍による活動制限がある中でも、きょうだいのストレ うだい達に対して足りなかったかもしれないが、保護者を乗ス発散とも思える家族内でのスポーツの実施や学校への不平 り越える発達段階を過ぎている娘たちへの安堵もある。 ・不満の保護者への開示や ICT 利用によるストレス発散の手段 同胞の金銭的トラブル時に同胞がまずはきょうだいに相談し保有がなされている。
たことにも見られるように、良好なきょうだい・同胞間の関わりも見られる。 ・否応なく同胞や年老いた保護者の介護を請け負うことになったきょうだいの存在が世の中にあることへの危惧などから、きょうだい達に対して将来どうあれ同胞を背負わせないという保護者の信念を実際に何度も伝達した。 ・現在の同胞の就労継続状況により、家族の安定が見られる。 ・保護者はライフステージを通じて仲間となったきょうだい同士の屈託のない表出と心理的共感が出来、同胞についても遠慮なく語る身近な他家族のきょうだいのインタ
ビューの動画を鑑賞し、その共感から、きょうだい同士がライフステージを通じて関われるピアカウンセリングのような場の出現への要望もある。

― 27 ―

原田

潤哉・若松

昭彦

いのニーズを満たしやすい、来てもらう選択肢、いわい保護者の状況はどうしても起こる」などあり、更にゆる来訪支援への期待がある」とあり、「きょうだい

は、「同胞の状況によるきょうだいへの興味関心に応のために家庭内へ出向く支援」が求められている。こえられないなどの活動制限、スキル獲得の遅延に繋がのことについては、「同胞の外部支援獲得による外出

ることがある」とあった。きょうだいは学びのためな

時のきょうだい達と保護者との娯楽時間の確保と、どに必要な時間を削る経験をしている。「きょうだい

きょうだい達の学童期初期の遊び相手の外部支援から要望の外出希望実現時に、人的協力資源の調達の困難の獲得という配慮歴もある」という理論記述がある。

や、事前準備の多さのために、どうしても実現不可に

現在でも、きょうだいに青少年メンター制度（広島市なる」ことがあり、外出時のきょうだい・同胞双方へ

HP、2021年２月４日現在）などの利用によるきょうの人的支援確保の必要性も語られた。同胞に対して社

だいの個々を大切にした外部からの支援の確保は期待

会資源の利用による外出支援（広島市 HP、2021年２できる。

月５日現在）は依頼できるが、きょうだいの外出ニー

2）きょうだい・同胞双方への支援の獲得

ズに応える社会資源はなく、「きょうだいのための外「保護者でさえ完全でない同胞の状況説明」という出支援」が求められている。

象徴的な理論記述にある通り、保護者は同胞の ASD（4）学校に求められる支援：「きょうだいには同胞の特性をきょうだいに伝える上での不安がある。専門の障害特性への学内での無理解と支援不足から、友達

知識を十分に得ることができ、それを保護者自身で達の誤解、ピアサポートの不在、仲間になってくれる友成している記述もあるが、インタビューを実施した４達の不在、境遇に共感的な友達の不在も相まって、児ケースは、総じて比較的外部支援からの ASD の知識

童期の人間関係の困難が起こり、傷つき、家庭内・学獲得を行っている家庭である。しかし、「現在の保護

校内で解消のしようがない心的困難に陥った」とあり、者の知識ならば、きょうだい・同胞への支援は出来る「学校における教師の障害理解と、きょうだい児へのだろうと思われるが、自信がない」という状況もあり、無理解と支援不足、他児童への障害理解のための啓発「同胞・きょうだい双方へ専門知識を駆使して接するの不足により、同胞の入学による学友からの待遇の悪ことが出来、きょうだいの事を同胞に、同胞の事をきょ化が起こった」とも語られている。この場合、「きょうだいにポジティブに伝える力のある支援者のニー

うだいの精神環境も含めた環境改善のために、学区越ズ」がある。「同胞理解へのきょうだい支援」・「きょ境をして同胞と別学区の学校に通学することにより危うだい理解への同胞支援」が求められている。これは機回避を行い、安全を確保する手段」により事態の解阿部・水野（2012）にも、きょうだいのニーズに応じ消がなされた。進学に際して、きょうだい・同胞があた同胞理解の促進は、同胞への対応能力の向上及び同

えて別学校に通うケースはそう少なくはなく、前述の胞への印象の向上が見込めると述べられている。ただような事柄への予防的対応であることも多い。
ただし、し、前述の自信がないとの記述も併せて考えると、「外

きょうだい・同胞が同校通学をし、良好な学校との関部支援の獲得による同胞理解のためのきょうだい支

係性を保ち、「きょうだい達が児童期には、学校との援」が求められている。また保護者の希望として、きょ

情報共有の保持、保護者・学校・子どもとのネット

うだい・同胞双方理解の期待から、「外部支援の獲得

ワークによる事象解決に向かえるシステムを保持してによるきょうだい理解のための同胞支援」も求められいた」との記述の家族もあり、家庭・学校・社会の相ている。

互援助システムの介入による問題解消の可能性も述べ（3）家庭外で求められる支援：外出時の困難についられている。しかしながら、困難な状況を生まないたての理論記述は３家庭より得られた。「きょうだいのめにも教育的介入として、「学校におけるきょうだい・保護者への子ども間で平等な扱いの要求があり、保護同胞双方がネガティブな経験を受けないための支援」

者はその要求に応える努力の姿勢を持っている。それは必要な要素であろう。落合・川合（2017）が述べてでも同胞への配慮の必要性から、きょうだいへの行動

いるように、そのベースとして、学校におけるインクの制限の要請を行わなければならない場合はどうして

ルージョン理念の普及が必要であり、理論記述にもあも起こって」いる。「発達上遊ぶ必要性があるきょうるような「家族は居住地域に恵まれた同胞によるネガ

だいに対して、まだ遊ばせてあげたい保護者の気持はティブな経験を少なく済ませられる環境にある」といあるが、同胞の時間的制約と支援の不在を許さない状

う状況を目指したい。そのためにはきょうだい・同胞況から、きょうだいの時間を切り上げなければならなの学校の精神的環境整備的な啓発として、「学校への― 28 ―

ASD きょうだいのための支援プログラム開発

きょうだい理解の啓発」及び「学校への各種障害理解

議会 HP、2021年１月30日現在）がある。保護者にはの啓発」が求められる。

きょうだい同士が仲間となり、支え合い、身の上を開更に、「きょうだいは同胞所属の特別支援学級の狭示して荷を下ろすような作業をしてほしいという要望

い価値観と対応選択肢に気づき、学校支援に対する疑が あ る。 テ レ ビ 番 組 な ど の き ょ う だ い へ の イ ン タ

問を持ち、憤慨などするともあるが、それは無条件でビューは多く存在し、過去に自分のことを聞いてくれ

同胞に味方したいきょうだいの想いによる、親族である大人が居れば、言い合える仲間が居ればという発言

るがゆえに、同胞が悪くてもそうではないと信じたいが見られている。
きょうだい達のニーズとしても「きょ

ようなアンビバレントな感情とも言える」という記述

うだい同士のピアカウンセリングのような場」は必要がある。きょうだいの同胞に与したい気持ちと、同胞である。高瀬・井上（2007）においても、きょうだいの起こしたネガティブな行動の間での親族としてのアへの直接的サポートとなるソーシャルサポートの手段

ンビバレントな感情であることは否めないが、その家として挙げられている。

族では「同胞への外部定期支援・即時支援を持ち、同（6）きょうだい支援に求められる姿勢：きょうだい

胞の診断についてのきょうだいへの早期告知を家庭方

構成上、「歳の近い女きょうだいで、遊びのニーズの針で実行」しており、「同胞の特性の保護者・きょう一致しやすさと２人でいつでも遊べる環境があった」

だい間伝達による、完全ではないがきょうだいの同胞ということもあり、「保護者は後にきょうだいと保護の障害特性・行動特性への理解の保有があり、同胞が者の情緒的交流不足に気づき、子育て時に気づいていパニック時に落ち着くためにあえて介入しない支援法

なかったきょうだい２人で１セットという家庭構造になどの家族での共通理解」がある。他家族においても、も気づいた」とある。更に、「保護者は依存できる状「保護者はきょうだい達に同胞の ASD 特性を伝えら況のあるきょうだいと、そうでないきょうだいの存在れるだけの専門知識があり、予め早期のきょうだいへがあることに気づき、長女への配慮が足りなかったのの同胞の特性理解の促進がなされ、家庭内の経験によではという自責の念に駆られ」、「家庭でのトラブル勃るきょうだいの同胞への対応力の体得もみられた」と発時などの保護者のきょうだいへの依存とそれによるある。同一家族内での同胞に限定する理解と知識ともきょうだいの過剰適応が起こっていた可能性もあり、いえるが、難しいといわれる ASD の特性理解にあっ保護者が長女の学童期に過重な責任を負わせたかもして、きょうだいの同胞に対する ASD 理解が学校教員れないと後悔している」とあった。Adams（2016）は、の理解レベルを超えている可能性は否めない。「学校きょうだいに同胞の責任を負わせるべきではないと述における ASD 理解の促進」は更なる ASD 理解を伴っべているが、子育ての渦中に保護者がそこに気づくこ

た教育の場を作るためにも求められる。

とへの困難は想像に難くない。その子育ての中で、「保（5）社会に求められる支援：保護者が受けた「外部護者は過去のきょうだい達への個別対応のある活動参

講師のきょうだい支援の必要性の啓発から、その必要

加時の子ども達の見たことのない印象的な様子を見性に気づき、その活動参加への意欲から、参加依頼をて、きょうだいへの１対１対応の有用性の体感もした」

行う」ことが可能であった家族もあるが、日本におい

とあった。
このことは
「きょうだい個々のアイデンティて「大抵の同胞のある家族に早期のきょうだいへの同ティを重要視した支援」の家庭内・外での必要性を示

胞の障害理解の啓発活動がない」ことは、本研究の問唆している。阿部（2013）
は、
Sibshop ファシリテーター

題の所在と目的で述べた通りである。保護者は「きょの役割として、きょうだい個々の考え方、感じ方、個うだいへの啓発として、保護者としての将来きょうだ

別性を踏まえつつ、本人の視点に立った支援が出来る

いに出るかもしれない同胞に対する心配事について、ことが重要であると述べており、きょうだい支援者に相談できる場所・友人・支援者・ピアカウンセリング

必要不可欠な視点である。

のような場の存在への希望を持っている」とある。「保護者にはきょうだいに、きょうだい仲間の経験を取り

２．療育手帳の有無による違い

入れ、自己体験の開示を行うピアカウンセリングのよ

JFQOL の「障害関連サポート」領域の項目22・25

うな場の必要性への想いはあるが、きょうだいの常時で見られた手帳無群の低い評価点については、これらの相談場所の不在は継続」している。ピアカウンセリの項目の環境にあたる場所は、学校・仕事場・サービ

ングという当事者同士が認め合い、学び合い、支え合っスや支援を提供する事業所である。本研究では、仕事て成長する一助となる活動（全国自立生活センター協場・サービスや支援を提供する事業所に関する知見は― 29 ―

原田

潤哉・若松

昭彦

謝

辞

得られなかった。また、学校においては、手帳有群、
手帳無群双方にポジティブな記述、ネガティブな記述が得られており、明らかな差を見出すことは出来なかった。しかしながら、学校では、前述の通りの知見

研究にご協力いただいた、保護者の皆様および団体の皆様に、心より御礼申し上げます。

も見出されていることから、手帳無群の評価点の低さ

また、本論文の執筆にあたり、統計データ解析に関は、学校内のきょうだい・同胞双方への支援の不完全する専門知識を提供してくださった福井敬祐氏（広島さから来るものである可能性はあり、今後更に検討す

大学先進理工系科学研究科・准教授）と小田凌也氏（広る必要があるだろう。

島大学情報科学部・特任助教）に心より感謝申し上げ

理論記述は得られておらず、本研究の主題からも外れるが、語りの中で手帳無群の家庭双方に金銭トラブ
ルが語られており、手帳無群の同胞に対して、詐欺被

ます。

参考文献

害の回避や、金銭の利用方法の支援の必要性を感じさせる内容があった。

阿部美穂子（2013）Sibshop ファシリテーターに求められる資質とは：ファシリテータートレーニングの３．本研究の課題と今後の展望

実際から．とやま発達福祉学年報，４，3-10．

本研究はきょうだい支援を行う上での基礎的研究と

阿部美穂子・水野奈央（2012）発達障害のある子どもして行ったが、俯瞰で人生を眺めることは低年齢からのきょうだい児に対する教育的支援プログラムの開出来にくいのではないか、また、家族の考えるタイミ

発と効果の検討

ングを外して現状を直視させてしまうのではないかととやま発達福祉学年報，３，3-20．

－小グループによる実践から－．

いう懸念から、きょうだいへの直接的な聞き取りは行

Adams, L. (2013) Parenting on the autism spectrum:

わず、家族を全体的に捉えることができるライフス

A survival guide-second edition. Plural Publishing.

テージにある保護者に対するアンケートやインタ

川合紀宗・若松昭彦訳（2016）自閉症スペクトラム

ビューを行った。その結果、大人のきょうだいからは、障害の子どもの親となったあなたへ－子育ての手引

なぜ本人から要望を聞かないのかという指摘も受けき－．北大路書房 .

た。確かに当事者の意見不在の研究となり、保護者の広 島 市 青 少 年 メ ン タ ー 制 度．https://www.city.

希望と経験から描き出す形になっている点は、当事者

hiroshima.lg.jp/site/mentor/（2021年 ２ 月 ４ 日 閲の実情と合致しているかどうかが不明瞭である。この点は、本研究の知見を実際にきょうだい支援に還元し、

覧）．
広 島 市 移 動 支 援 事 業．https://www.city.hiroshima.

取り込んで実践することにより検証する必要がある。

lg.jp/soshiki/62/18429.html（2021年２月５日閲覧）．

本研究では、きょうだい・同胞の発達段階に幅を持

小 林 保 子・ 阿 部 美 穂 子・ 藤 井 由 布 子（2016） 家 族

たせるように配慮してインタビューを行った。発達段

QOL アセスメント（日本版 FQOL

Scale）の妥当階としては、児童期～初期青年期の聞き取りとなり、性と信頼性に関する研究．児童研究，95，24-31．

回想的な語りを含めたとしても幼児期後期～初期青年

松本理沙（2013）障害者のきょうだいを対象としたセ期となっているため、乳児期・幼児期前期・青年期・

ルフヘルプ・グループの役割．評論・社会科学，

成熟期の語り及び理論記述は得られていない。そのた

104，109-141．

め、青年期・成熟期のきょうだい支援については、松Meadan, H., Stoner, J. B., & Angell, M. E. (2010) Review

本（2013）などの大人のきょうだいの語りによる先行of literature related to the social, emotional, and研究からの知見を得て補完する必要がある。また、療behavioral adjustment of siblings of individuals with

育手帳の有無による違いについての明確な結果が得ら

autism spectrum disorder. Journal of Developmental

れなかったことは、今後に残された課題である。

and Physical Disabilities, 22, 83-100．

加えて、本研究が「きょうだい支援」についての研落合俊郎・川合紀宗（2017）地域共生社会とインク究であるがゆえに、その他にも多くインタビューで語られた家族に必要な支援内容については取り扱っていルーシブ教育システムの構築．あいり出版．
大谷尚（2007）４ステップコーディングによる質的ない。それらについては、今後の他の支援研究に生か

データ分析手法 SCAT の提案－着手しやすく小規

すことができるよう、
引き続き検討を行っていきたい。

模データにも適用可能な理論家の手続き－．名古屋― 30 ―

ASD きょうだいのための支援プログラム開発

大学大学院教育発達科学研究科紀要（教育科学），

柳澤亜希子（2007）障害児・者のきょうだいが抱える諸問題と支援のあり方．特殊教育学研究，45
（1）
，

54
（2），27-44.
大谷尚（2019）質的研究の考え方

13-23.

研究方法論から

全国自立生活センター協議会

SCAT による分析まで．名古屋大学出版会．

は．http://www.j-il.jp/about/pc.html#content

高瀬夏代・井上雅彦（2007）障害児・者のきょうだい（2021年１月30日閲覧）．

研究の動向と今後の研究の方向性．発達心理臨床研
究，13，65-78．

ピアカウンセリングと― 31 ―（2022．
2．
10受理）

原田

潤哉・若松

昭彦

Basic Research on the Development of Support Programs for Siblings of Children with
Autism Spectrum Disorder
Junya HARADA
Autism Life Support Hiroshima Ingurimonguri
Akihiko WAKAMATSU
Graduate School of Humanities and Social Sciences, Hiroshima University
In Japan, support for siblings of children with disabilities has been conducted since 1963, but even now it
is not fully developed.   Therefore, we conducted a family QOL assessment (Japanese version of the FQOL
Scale) for families with and without siblings with autism spectrum disorder, which is considered to cause
difficulties in the family situation, and compared them.  Then, interview items were created for the items thatshowed differences among them, and interviews were conducted with four families with ASD compatriots,
and the results were analyzed by SCAT (Otani, 2019).  The results suggested the need for “Consideration to
separate siblings and compatriots”, “Support for siblings to go out”, “Support for home visits by supporters”,“Support for siblings to understand their ASD peers”, “Support for ASD peers to understand their siblings”,“Support for siblings to avoid negative experiences of being in the same school”, “Promote understanding ofsiblings in schools”, “Promote understanding of various disabilities in schools”, “A place for peer counselingbetween siblings”, and “Support that respects the identity of each sibling”.
Keywords: siblings, support, autism spectrum disorder, SibShops― 32 ―