第２０号

重症心身障害者地域生活支援センター

発行者： 社会福祉法人じねんじょ
発行日： 平成 25 年 9 月 1 日
T E L ： 083-252-2227
F A X ： 083-252-2259（じ ね ん じ ょ 通 信）

E-mail jinenjo@jinenjo.or.jp
http://www.jinenjo.or.jp

映画「うまれる」上映会と命の意味
社会福祉法人 じねんじょ
理事長 金原洋治

今年のじねんじょ公開フォーラムでは、ドキュメンタリー映画「うまれる」（豪田トモ監督）の上映会を開催しました。この映画は、「赤ちゃんは親を選んで生まれてくる」という子どもの胎内記憶をモチーフに、虐待を受けた経験、不妊、流産・死産、障害がある子を育てる４組の夫婦を描いたドキュメンタリーですが、大変感動的で何度も涙が溢れました。また、会場の海峡メッセ国際会議場の立ち見が出るくらい多くの方に参加いただき大変盛況でした。じねんじょが、この映画を選んだのは、この映画を通して、自分たちが産まれてきた意味や家族の絆、命の大切さ、人との繋がり、そして"生きる"ことを、職員や利用者のご家族、地域の人たちと一緒に考えてみたいという思いからでした。
すべての人はみな、何らかの役割を持って、お父さんとお母さんを選んで産まれてくると言われます。昨年から、新型出生前遺伝子検査が、日本でも行われるようになりましたが、予想以上に検査を受けることを希望する方が多いと報道されています。生まれる前は、みんな、我が子ができれば障害がない状態で生まれて欲しいと思っていますので、この検査を受ける希望者が多いのは当然のような気がします。しかし、親の会や当事者団体、各種学会から、この検査に対する批判や懸念も表明されています。いのちの選択の問題です。いつから、どのような命なら、どのような方法なら選択が許されるのかという問題です。
昨年、山中伸也教授が iPS 細胞の研究・開発でノーベル生理学・医学賞を受賞しました。素晴らしいことです。すでに、iPS 細胞による治療も臨床現場で始まろうとしています。治療方法のない難病や重い障害がある方々やご家族にとって、大変な朗報だと思いますし、生きる希望が湧いてくると思います。この治療が、安全で安心した方法として確立していくことを願っています。しかし、この治療は、老化や癌などで機能が低下した細胞を新しいものに変えていく治療ですから「人間はどこまで、不老長寿を願うのか」という、命に関する根源的な部分まで考えさせられます。医療は、不老長寿を実現させるために、ひたすら、進化、発展してきましたし、今も、その途上にあります。
私たち人間は、どこまで不老長寿を実現すれば気が済むのか、命の選別や選択、生まれることの意味についても、時々、立ち止まって考えてみる必要があるような気がします。

かき氷…
削ってヒンヤリ食べてニンマリ♪

浴衣や甚平を着て七夕祭
願いが叶うといぃ～なぁ～

夏ならではの活動もたくさん!!
涼を求めて
西へ東へ…

社会資源を活用した活動も充実しています♪ひと夏の経験が,今後に活かされる事でしょう…

ﾍﾙﾊﾟｰｽﾃｰｼｮﾝふわりでは夏祭りに出掛けて…
地域の方との触れ合いも楽しんできました!!

「むくっこ」、「むく」紹介♪
管理者 小寺美帆
平成 24 年 4 月 1 日からのいわゆる「つなぎ法」の施行により、重症心身障害児者通園事業は法定施設に位置づけられるとともに、「障害者自立支援法」及び「児童福祉法」の枠組で事業移行することになりました。それに伴い、重症心身障害児者通園事業 A 型「むく」は、「むくっこ」（児童発達支援事業）、「むく」（放課後等デイサービス事業）へと移行し、18 歳以上の方は「じねんじょ」（生活介護）を利用していただくことになりました。重症心身障害児者通園事業 A 型「むく」の頃より、ライフステージ（年齢別）に沿った活動の展開、日中生活支援を行ってきましたが、事業移行後、より一層各事業の特性を活かした支援をしたいと思っています。
「むくっこ」は、通所利用の障害児とその家族に対する支援を行う身近な療育の場です。対象は未就学児で、現在 1 歳から 5 歳の子どもたちが登録、利用されています。私たちは支援にあたって、母子（父子）通園を大切にしています。重度の障害をもって生まれ、特に濃厚な医療的ケアを必要とする子どもの在宅生活には多くの不安や課題が伴います。子どもに対する直接支援や在宅生活上の物質的なサポートはもちろん必要ですが、子どもを支える家族、特に主たる介護者となるであろうお母さんの精神的なサポートが重要だと考えています。また母子（父子）での遊びや様々な体験を積むことにより、子どもの豊かな成長と共に、家庭での生活の幅が広がると考えています。
現在全国的に、NICU における長期入院児と NICU そのものの病床不足が課題となっています。その主因は地域中核病院及び重症心身障害児施設などの後方支援組織が不備であることが指摘されています。家族が地域で共に暮らしたいという願いを実現するためにも、今後「むくっこ」として何ができるのかを考えていく必要があると思っています。
「放課後等デイサービス事業」は、学校通学中（6～18 歳）の障害児を対象とし、放課後や長期休暇中に余暇時間の過ごし方や生活する力を養うために必要な支援を行う場です。
「むく」は現在 30 名の子どもたちが登録、利用されています。
「むく」の子どもたちの生活の中心は家庭と学校になります。そのため普段から家庭と学校との連携を意識し、それぞれにあった関わり方や成長の目標を設定することを大切にしています。そして、子どもたちが遊びや活動を通して新たな楽しみを見つけたり、自信を持てるよう支援していきたいと思っています。
近年ライフスタイルや家族形態の変化により、これまで主に保護者が行っていた放課後の見守り、余暇の過ごし方などを福祉が担うことが求められるようになりました。人生において最も成長、発達が著しいといわれる学齢期に関わる支援者として、学校以外にも子どもたちが関わっている機関・施設と連携を図ることの大切さを痛感しています。
特に長期休暇中は利用希望者が増加し、利用希望に十分に添えないという課題があります。
この課題は市内の事業所共通のものであり、保護者の就労支援と本人支援をどのように考えるのか、はったつ部会（下関市自立支援協議会の部会のうち、市内の放課後等デイサービス事業所関係者で構成される組織）にて検討しています。

お花見や外出でほんわか華やぐ
笑顔のメンバーたち♪

日本丸に負けないよう躍進していきましょう～!!
角質って…
おいしいな☆

ボッチャ競技も段々コツを掴んできて…
恒例の大会や、他施設との交流で楽しんでいます♪

トランポリンに揺られて…
のびのび～

パステル作品を美術館に展示。
タイトルは 『○○○○○』 です。
皆さん想像して素敵なタイトルを付けて下さい!!

障害支援区分への見直し
平成２５年度から障害者総合支援法が施行されました。そして、平成２６年度からの障害程度区分の廃止に伴い「障害支援区分」の施行が予定されています。

〈厚生労働省：資料〉「障害程度区分」の判定は、知的障害、発達障害、精神障害の状態を適切に反映していないためか、一次判定で低く判定される傾向があります。二次判定で引き上げられた割合は資料のとおりです。「障害支援区分」では、障害者の特性をより反映するため調査項目等が見直され、医師意見書で評価できる調査項目は削除などされています。（106 項目→80 項目）「障害程度区分」の判定式では認定調査の結果を基に介護の手間に係る時間を算出し、その算出した合計時間に応じて区分が決定されていました。「障害支援区分」は障害者の状態像を過去の認定データに基づき判定式を構築し、障害の多様な特性その他の心身の状態に応じて必要とされる標準的な支援の度合いを総合的に示すものとして改正されます。他にも検討、検証が進められモデル事業が実施されています。
じねんじょのメンバー（利用者）は、自分の意見や意思を認定調査員に伝えることが難しいので、本人に代わって伝えるのは保護者や利用している事業所のサービス管理責任者、担当職員となります。日常の生活状態や見守り、声掛けなどの支援、さまざまな体験（チャレンジ）をした時の状態などが「障害支援区分」に適正に評価されることを望みます。
また、支給決定の在り方、報酬単価などにどのような影響が出るのか関心があるところですが、この見直しを契機に障害のある人の生活・人生がよくなればと思っています。
〔センター長：石塚忠志〕

サンデンタクシー運転手

坂井琢男さん今回は、じねんじょの送迎で利用させて頂いているサンデンタクシー運転手、坂井琢男さんにインタビューしてきました。
１．じねんじょのメンバーさんの印象は？
毎回じねんじょに来るのが大変楽しみです。
みんないい人ばかりで、私たちにとっては嬉しいです。
２．じねんじょのイメージは？
大変良い場所だと思います。みなさんが楽しく活動していらっしゃいますね。
３．近所に福祉施設があることについてどう思いますか？
メンバーさんが近くて良いと思います。
４．最後に一言コメントをお願いします。
毎日でもこの仕事をやりたいです。
じねんじょのみんなの為にアルミ缶一生懸命集めます。

いつもアルミ缶をありがとうございます。これからも安全運転でよろしくお願いします！！

第１０回

じねんじょフェスティバル開催！！

恒例となりました“じねんじょフェスティバル”
平成 2５年１０月１３日(日) 10 時より開催予定です。
只今、みなさんが楽しめる催しを企画中です。
是非、遊びに来て下さいね！！
（昨年の様子）

寄付者氏名（敬称略、順不同） H2５.4.1～H2５.8.31
・三菱重工労働組合（コミュニケーション支援グッズ、タイムタイマー）
・もみの木薬局・やまぐち小児科
・さをり織サークル
・フタバ工芸社
・花笑みの会・下関東ロータリークラブ（セラピーマット）
・陶芸サロンじねんじょ窯・匿名
たくさんのご寄附をいただきました。
ありがとうございました。

平成２５年度
9 月以降の行事予定
・10 月 13 日 じねんじょフェスティバル
・11 月 10 日 下関市障害者交流卓球大会
・12 月中旬
手をつなぐみんなの福祉フェスタ
平成 26 年・1 月１０日
・３月中旬

成人を祝う会
もちつき

編集後記
じねんじょ広報誌「大地」が 20 号を迎えました。過去の広報誌を振り返ってみることで、活動の様子や笑顔、じねんじょの成り立ちや想いなどに触れることができました。これからも「楽しい」と感じられる活動をたくさん行っていき、広報誌を通して多くの方々にメンバーさんの笑顔を届けたいと思います。
過去の広報誌はじねんじょホームページに掲載しています、ぜひご覧ください。