平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

厚生労働科学研究費補助金（成育疾患克服等次世代育成基盤研究事業）「重症新生児に対する療養・療育環境の拡充に関する総合研究」（分担）研究報告書

療育施設と中間施設としての地域中核小児科との連携に関する研究（PartⅡ 地域連携に必要なこと）
研究分担者
研究協力者

岩崎裕治
倉澤卓也
宮野前健
家室和宏

都立東部療育センター
国立病院機構单京都病院
国立病院機構单京都病院
やまびこ医療福祉センター

益山龍雄

都立東部療育センター
東京女子医科大学

山口文佳
研究要旨

近年周産期医療の進歩に伴い、濃厚な医療管理が必要となり、NICU に長期入院を余儀なくされる児が増加し、患者の QOL の低下を招いている。昨年度、療育施設、地域中核施設における NICU 長期入院児を含む入所の受け入れ状況や、関連機関との連携などを調査した。その結果、半分以上の施設で連携が行なわれていたが、効果的に機能していない状況が推察された。今年度は在宅支援や施設への移行につき、それぞれの地域で、これまでの努力や工夫により、効果的で特徴のある連携を構築している地域を選び、聞き取り調査を行った。
方法：
昨年度のアンケート結果、学会発表、論文発表、研究班員からの情報などを参考に、長岡、松山、熊本の 3 地区を選択し、現地におもむいて連携の実際につき、聞き取り調査を行ない、概略をまとめた。
まとめ：１．長岡地区では、新潟県で NICU 長期入院児の問題に大きな役割を果たしてきた療育施設を中心に話をうかがった。この療育施設では、NICU を持つ病院との連携を、職員の交
換研修、巡回相談や医師の派遣等で構築してきた。また非常に多くの短期入所ベッドを運用
し、人工呼吸管理が必要な子も多数受け入れてきた。

２．松山地区では、ケース会を重ねることで、人と人とのつながりができており、家族と施設間をつなぐ調整役として、ある訪問看護ステーションと、地域の相談支援専門員の働きがある。また医療側の 24 時間受け入れるというしっかりしたサポートもその地域での連携を支えている。

３．熊本地区では、熊本小児在宅ケア・人工呼吸研究会に、多くの病院・施設や行政（コーディネーター含む）、家族が参加し、それぞれの役割分担ができている。また中心的な役割を
小児科診療所の医師が担っていることも特徴である。

－ 73 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

４．今回の聞き取りの中で、現場や、家族からの要望も聞くことができた。この中には、現場や家族ではないと気がつかない問題点も数多くあり、このような声をさらに拾い上げ、施策に反映させることが必要と感じた。
５．3 地区の連携に共通していえることは、１）それぞれの人々や施設の関係性がとても強いこと。どこには誰がいて、その人ならこうしてくれるだろうという、個々の事情までわかっているような状況がある。２）それを作っているのは、ケースの度に会議や色々な形で、関係者が相談し、協議して、現在の関係を作り上げてきたという歴史がある。ケースを通じて作り上げてきた連携といえる。３）それぞれの施設でその長が強いリーダーシップを発揮
して、方向性を明確にしていることも連携がスムーズに機能している要因となっている。
６．各地域でこのような効果的な連携を作り上げ、在宅支援を行なっていくことが療養環境の拡充や充実につながると考える。
Ａ．研究目的Ｃ．研究結果

昨年度療育施設、地域中核施設を対象にした

１

調査では、半分程度の施設で地域連携を実施

長岡地区では、長岡療育園、長岡赤十字病院をしているとの回答だった。しかし NICU 長

中心にお話をうかがった。長岡地区の特徴とし期入院児の問題にその連携がうまく機能しては１）長岡療育園を中心として、医師同士のていない地域もある。今年度は、何が効果的

連携、看護師の交換研修、地域連携室同士の連な連携に必要なのかを検討することとした。

携、巡回相談などを通じて、NICU 施設との連長岡地区

携が良好である。２）その連携を基盤に行政のＢ．研究方法調整会議なども実施され、役割分担が図られて在宅支援や施設への移行につき、それぞれのいる。３）園長のリーダーシップのもと、長岡地域で、これまでの努力や工夫により、有効療育園が NICU 退院児の施設移行や在宅支援もで、特徴のある連携を構築している地域を選含めた受け皿となっていくのだという、施設とび、現地におもむき地域連携の現状を、聞きしての方向性が明確に示されている点である。

取りにより調査した。地域については、昨年

聞き取りは、長岡療育園 小西徹園長、奈良場

度のアンケート結果、学会発表、論文発表、

美奈子看護部長、地域連携室 石田美枝子保健研究班員の意見などを参考に 3 地域（長岡地師、新潟市民病院に以前勤務し、現在も小児神

区、松山地区、熊本地区）とした。具体的に経外来を担当している長岡療育園

は、地域のネットワークの参加メンバー、関副園長、長岡赤十字病院 沼田修 NICU 部長に連施設の職員、家族などにインタビューや座

お話をうかがった。以下に内容をまとめた。

談会方式などで聞き取り調査を行った。

１）療育施設を中心とした NICU 施設との連携（倫理面への配慮）

新潟県は人口 250 万人で面積も広く離島もあ

都立東部療育センターセンターの倫理委員会

る。ちょうど真ん中に長岡療育園が位置していの承認を得ている。

る。長岡療育園の入所ベットは 140 床で、そ吉川秀人

れ以外に短期入所 20 床、一般入院 3 床を有する。NICU は、上越地区に県立中央病院、中越－ 74 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

地区に長岡赤十字病院、下越地区に新潟市民病

き、人口 150 万人をカバーできるのではないか

院、新潟大学病院、県立新発田病院がある。

ということであった。またそれには、病院との長岡赤十字病院とは、５～６年前から看護師の役割分担や連携が欠かせないとのことであっ交換研修を行っている。これは NICU からの患た。在宅でのトレーニングは、ある程度 NICU

者移行をより円滑にするために始められたが、の方で行ない、療育施設での短期入所を経て、長岡療育園にとっては、看護技術などのレベル在宅移行していくのがスムーズにいくと考えアップにつながり、また NICU 職員にとっては、ている。

重症心身障害児（以下重症児）のケアの仕方を

在宅では、日中の活動や通所も必要ということ学ぶことができ、施設および在宅移行の具体的で、長岡療育園では、魚沼と三条に生活介護施なイメージを持つことができるということで、設を作った。

両方にメリットがあった。新潟市民病院では長短期入所も、通所も、医療的に重度の子達のニ

岡療育園の医師が小児神経外来を行なっていーズは高まっていて、短期入所を３床増床しる。県立中央病院には上越地区の巡回相談の際

20 床という、日本でも有数の短期入所のベッに、NICU と小児科もラウンドして相談にのっドを持っているが、満床になっている。

ている（図１）。この巡回相談には児童相談所の職員も同行しており、行政手続きなど進めや

２ 松山地区すいとのことだった。

松山地区の特徴は、１）個別のケース会を大事

地域連携室も市や県の連絡会への出席や、他のにしている。２）訪問看護と相談支援専門員が施設の MSW などとの連携で情報を集めてフィ調整役となって個と個をつないでいる。３）そードバックしている。

れぞれの施設が責任をもって患者を支えてい２）施設移行に関してる点である（図２）。

療育施設と病院の医師は皆出身が同じ大学と聞き取りは、訪問看護ステーションほのか 梶いうこともあり、何でも言いやすい状況があり、

原厚子所長、松山市社会福祉協議会 安藤有紀

連携がしっかり出来ている。施設移行しても、相談支援専門員、きんき会委託相談支援事業所

状態が悪化すれば病院、落ち着いたら療育施設

西村幸相談支援専門員、松山赤十字病院小児科という役割分担がきちんとしている。そのため部長小谷信行医師、渡邊八重子看護副部長、地にも、一旦 NICU から小児科に出て何かあった

域医療連携課土谷仁美看護師、友澤永子看護師

ら小児科でみてもらえる体制が望ましい。看護長、愛媛県立子ども療育センター 森本武彦医師も医師同士の連携がきちんととれていると師にお話をうかがった。

安心してみていけるとのこと。

１）個別のケース会を大事にしている

３）強いリーダーシップと施設としての方針の健診や相談など、また病院からの情報などから、明確化

ケース会が開かれて、関連機関のスタッフが行院長が、NICU の支援もしなければいけない、

政も含めて、顔を合わせて、場合によっては家入所の受け入れもそうだが、在宅支援もしてい族も参加して、対応を話し合う。本人の幼稚園、かなければいけないということをことあるご

学校や兄弟のことなどもあるので、学校関係なとに職員に話をしている。院長いわく、療育施

ども声をかける。虐待ケースや、発達障害など

設ひとつ頑張れば、施設入所や、短期入所につもある。NICU 退院児などの医療的にケアの必－ 75 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

要な子では幼稚園では、実際どうなるのかをビ

24 時間患者に対応している。

デオにとってみせたり、本当にその園で対応が可能かなども確認していく。このようなケース

３

会をつみあげていく中で、それぞれの機関や部

熊本地区の特徴は、１）家族を含む、様々な小署で人と人とのつながりができ、わかる人が育児の在宅支援に関係している施設や、行政の方っていく。施設と施設の連携ではなく、ケースが熊本小児在宅ケア・人工呼吸研究会に所属しを中心とした人と人との連携であるというこており、この会を中心にして、それぞれの役割とを強調されていた。

分担、連携がされている（図３）。２）開業医

２）訪問看護と相談支援専門員が調整役となっ9 名が積極的に在宅支援に参加して、中心的なて個と個をつないでいる。

役割を担っている。３）人工呼吸管理のトレー

松山地区では、市からの委託をうけて、12 名

ニングを大学で行なっている点があげられる。

の相談支援専門員がいる。この相談支援専門員

聞き取りは、熊本小児在宅ケア・人工呼吸研究

は、基本的には障害を持っている方のどんな相会へ出席および、ご家庭への訪問に同行させて談にも応じる。このベテランの相談支援専門員

いただき、以下の方々からお話をうかがった。

と、医療依存度の高い重度の子によりそい、支おがた小児科・内科医院 緒方健一医師、同谷

える訪問看護ステーションとの連携がキーに川章太郎作業療法士、杉野クリニック 杉野茂

なっている。お互いの相談機能と、重度の医療人医師、北野小児科医院 北野昭人医師、西田を必要とする子ども達の訪問看護という本来

歯科医院西田宗剛歯科医師、月出在宅療養支援の仕事の上に、尐し手を伸ばして、お互いの信診療所 近藤宏子医師、熊本大学病院発達小児

頼関係の中で、領域の重なりあう部分をカバー

科学教室 准教授木村重美医師、助教野村恵子

している。また、この両者が家族と病院や施設

医師、小篠史郎医師、同大学医学部保健学科母などの間で、調整役として非常にうまく機能し子看護学小児看護学分野 生田まちよ助教、同ている。

大学附属病院

３）それぞれの施設が責任をもって患者を支え

任教授 松葉佐正医師（くまもと芦北療育医療ている（強いリーダーシップ）

センター）、熊本市民病院新生児科部長

それぞれの施設では、24 時間対応で、在宅で裕一医師、同病院地域連携室

生活している患者を守っている。特に松山赤十同病院新生児科 吉村圭子看護師長、くまもと

字病院では、成育医療センターという、胎児期

江津湖療育医療センター 興梠ひで施設長、国から青年期まで一貫して情報共有を図り、患者立病院機構熊本再春荘病院島津智之医師を支えていくということで、NICU 退院後は 3（NPO 法人 NEXTEP 理事長）、訪問看護

ヶ月までいつでも何回でも電話相談ができ、まステーションステップキッズ 中本看護師、熊た医療的に重度の子には救急番号を渡して 24

本県健康福祉部健康作り推進課

時間の入院を含めた対応を保障している。この

同課 NICU 入院児支援コーディネーター竹本

ようなシステムを実現するには強いリーダー

節子保健師、ご家族 3 名シップが必要ということである。また大学や県

１）家族を含む、様々な小児の在宅支援に関係

立病院、療育センターでも 24 時間対応が可能

している施設や、行政の方が熊本小児在宅ケである。そのような対応を基盤に訪問看護もア・人工呼吸研究会に所属しており、この会を－ 76 －

熊本地区

重症心身障がい学寄付講座特近藤

緒方美穂看護師、市原幸さん、

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

中心にして、それぞれの役割分担、連携がされればいけない問題が生じたときに、その垣根をている。

越えて調整してもらえるので病院としても大熊本小児在宅ケア・人工呼吸研究会は、大学の変助かっている。また退院してからの状況も病ICU で人工呼吸器をつけている子が何人も病院にフィードバックしてもらえる。色々な診療棟にいて、家族が家でみたいという希望があり科や診療所などとの調整もお願いできる。

在宅ケアが始まり、また家族の代弁者というこ

５）人工呼吸器管理の子と家族の会（マイマイとも考え、10 年以上前に始まった。この会は、クラブ）

在宅移行の適応、在宅での主治医、介護者の教家族に対しては、年齢や病気が似通った“先輩”

育プログラムや小児在宅人工呼吸管理に関連の家族をマイマイクラブが紹介し、在宅の様子する問題について話し合う場であり、病院、療を見学したり、相談相手になってもらう。

育施設、小児科診療所、歯科診療所、在宅療養

４支援診療所、訪問看護、コーディネーター、行

今回の地域連携に関する聞き取り調査の際に、政、消防など、あらゆる在宅支援に関連する部

現場やご家族から、このようなことを施策とし署から参加がある。施策への働きかけなどもおて改善してもらいたい、こんなことで困ったな

こなっている。

どという声が聞かれた。現場の生の声で非常に２）同門の開業医が積極的に在宅支援に参加し貴重と思われたのでここにまとめて記載した。

て、中心的な役割を担っている。

１）訪問看護：小児の訪問看護を実施している

上記の会のなかで、特に小児科診療所の医師た

ステーションが尐ない。訪問回数の制限がある

ちが、中心的な役割を果たしていて、診療の合（終末期では毎日訪問する必要ある。特別指示

間に往診をして、在宅生活を支えている。開業の 2 週間では不足）複数回訪問すると単価が下医が主治医でみている在宅患者は 35 名でうちがる。休日夜間の加算がない。連携のために病26 名が人工呼吸管理を受けている。人工呼吸院を訪問しても報酬はない。

管理を受けている半数の患者には、小児科診療

２）診療所：診療時間以外の時間で往診（3 時所が関係している。通院できない重度の子を主間くらいかかるところもある）。そのような自にみているというところがある。

己犠牲をかえりみず在宅支援を積極的にする

３）人工呼吸管理のトレーニングを大学で行なと診療報酬が増加し、かえって社会保険局よりっている指導を受けることになる。

熊本大学の発達小児科では、在宅で人工呼吸管

３）療育施設：病院からの新規入所児や短期入理の必要な患者の家族を対象に、在宅ケアのト

所のため増床が必要。しかし増床してもすぐ一レーニングを行っている。

杯。短期入所は医療的なニーズのある利用児が

４）行政に（県の健康作り推進課）に NICU

増加しているが、超重症児をうけても人手がか

長期入院児支援コーディネーターがいる

かりまた赤字になる。通園も重症であればある

地域の状況・社会資源などを知っている保健師

ほど赤字になってしまう。病院に入院しているが、退院時調整、ケア会議への出席、地域とのと、医療費はかからず、手当ての申請もできる。

連携体制を作るなどを行なっている。コーディ

施設に入ると負担金が生じ、手当ても申請でき

ネーターが病院に出入りするようになり、距離ない。差し引きはかなりの額になる。

が近くなった。病院や、保健師の枞からでなけ

４）病院：実情にあったきめ細やかな在宅管理－ 77 －

在宅支援の課題、家族からの要望（図４）平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究

田村班

料の診療報酬の設定など必要。行政のサービス方法で取り組んできている。またこの取り組みの窓口で、実情を理解していないような対応がにより、NICU 長期入院児がほとんど地域にはある。例えばストレッチャータイプの車椅子のいない状況になっている。

子に小型タクシーの券しか発行してくれない

長岡地区は、一つの療育施設を中心に話をうかなど。

がったが、院長の方針のもと、この療育施設が

５）家族よりの要望

新潟県では NICU 長期入院児の問題に大きな役

今回の聞き取り調査の際に、訪問看護や訪問診割を果たしてきた。取り組みとしては、NICU療などに同行させていただき、家族の方にもごを持つ病院との連携を職員の交換研修、巡回相

意見等をうかがう機会がもてた。

談や医師のつながり等で構築してきた。また短

今は大丈夫になっているが、これまでの過程で期入所は、２０床という日本でも有数の多いベ問題になったこと、今も課題としてあることなッドを持ち、人工呼吸管理が必要な子も多数受

どをお話いただいたので以下にまとめた。

け入れている。

a)退院準備期間や在宅での生活の方向性を退松山地区では、ケース会を重ねて、人と人との院前に十分に指導して欲しい。

つながりができており、その調整役としての、

b)訪問看護は最初から必要。とても支えになっある訪問看護ステーションと、相談支援専門員

た。

の働きがある。また医療側の 24 時間受け入れc)相談できる環境（同じ境遇の親、経験のあるるというしっかりしたサポートもその地域で訪問看護師など）が必要。

の連携を支えている。

d)家族の生活全体を見守り、母親を中心とした熊本地区では、熊本小児在宅ケア・人工呼吸研

介護者の精神衛生面（罪悪感・こどもに対する究会に、多くの病院・施設や行政（コーディネ

不安など）にも配慮できるサービスが必要。

ーター含む）、家族が参加し、それぞれの役割

e)短期入所の利用のしづらさがある。使いたい分担ができている。また中心的な役割を小児科時に使えない。呼吸器管理だと使えない。

診療所の医師がおっていることも特徴である。

f)在宅での訪問看護などによる長時間のレス

これらの地区では、それぞれの方法で地域連携、パイトも必要。

在宅支援を行なってきているが、共通していえg)住居では、座位保持装置、吸入器、人工呼吸

ることは（図５）、

器などを配置するため広めの空間が必要、さら１．強い信頼関係には、十分な電源も必要なため、適切な設備のどこに誰がいて、その人なら大丈夫というようある住宅をみつけるのが難しいな、お互いの施設などの事情までわかっているh)地域での事業主体の異なるサービスを掌握状況が必要。

できるコーデイネーターが必要。

２．ケース会を重ねる

i)旅行時や短期入所時の人工呼吸器の使用制

１の信頼関係を構築できている地域では、ケー限がある。

スの度に会議や色々な形で、関係者が相談し、協議して、現在の関係を作り上げてきたというＤ．考察

歴史がある。ケースを通じて作り上げてきた連

今回お話をうかがった３地区では、地域での連携といえる。

携の取り組みを 10 年以上前から、それぞれの

３．調整・相談役（コーディネーター役）－ 78 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

必ずしもコーディネーターでなくても良いが、また家族からは、退院指導や期間が重要なこと、家族に寄り添い、家族と病院・施設との間の、訪問看護が支えになった、母の精神衛生面につまた病院や施設間などの調整役が必要。地域のいての支援が必要、短期入所の利用について、病院や施設などの状況や、福祉の状況などをよ医療的ケアをしていく上で住環境の整備が必

く知っており、母親の精神衛生面までもケアで

要、地域のコーディネーターが必要、外出支援

きるような者がよい。

などにつき要望があった。これらは今まで苦労

４．責任ある支援と専門性を重ねてきた、その経験からの意見であり、と医療に関しては、すべての関係機関で、責任あても貴重なものである。これらの一つ一つに対る支援をすること。病院、施設、小児科診療所、して、国の施策としての対応を望む。

訪問看護、相談支援専門員などそれぞれが高い
専門性をもつこと。

Ｅ．結論

５．強いリーダーシップ

１．長岡地区、松山地区、熊本地区の地域連携、それぞれの施設でその長が強いリーダーシッ

在宅支援につき、現地におもむき聞き取り調査プを発揮して、方向性を明確にしていることもを行った。

連携がスムーズに機能している要因となって

２．それぞれの地域で、効果的で、特徴のあるいる。

方法で連携、在宅支援を行なってきているが、６．行政の協力・理解

共通していえることは、１）それぞれの関係性

行政の関わりは、必ずしも主導的なものでなくがとても強いこと。どこには誰がいて、その人ても良いかもしれないが、自らの地域の在宅支

ならこうしてくれるだろうというような、個々

援の取り組みにつき、共に携わり、またよく理の事情までわかっている、そんな状況がある。

解をしていただきたい。無理解な行政の対応が２）そして、それを作っているのは、ケースの眼に見えない壁になることもある。

度に会議や色々な形で、関係者が相談し、協議して、現在の関係を作り上げてきたという歴史

これらの連携や、在宅支援で頑張っている地域がある。ケースを通じて作り上げてきた連携とでも、すべてうまくいっているわけではなく、いえる。３）またそれぞれの施設でその長が強現場からは、特に施策の改善や行政の理解を希いリーダーシップを発揮して、方向性を明確に望する意見が多く聞かれた。例えば療育施設のしていることも連携がスムーズに機能してい短期入所は、特に医療的対応が必要な重度の子る要因となっている。

のニーズが高いが、給付費はそういう子であっ３．このような連携を参考にし、 各地域の中ても変わらず施設側の負担になる、診療所ではで連携を推し進め、家族を含めた強い関係性

在宅支援をすると請求額が高額となり、指導のを構築し、その中でその患者や家族の状況に対象になる、訪問看護の回数の制限、夜間の加応じて役割分担をはかることが重要である。

算などない、病院との調整には点数がつかないなど、訪問看護の実情に制度があってない、在今回の聞き取り調査には、本文中に記した多く

宅管理加算の不合理性など様々な意見がでた。

の方々ならびにご家族にご協力をいただいた。

これらについては、在宅支援をすすめていく上ご協力いただいた、すべての方々に深謝いたしで、改善が必要と考える。

ます。

－ 79 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

聞き取りを行なった地域でも、時間の都合などもお断りしておきたい。

でお話を聞くことができなかったが、在宅支援に力を注いでいる病院や施設が多数あること
図１
長岡療育園を中心とした連携（長岡地区）
上越

中越

下越

長岡赤十字病院
未熟児とハイリスク児支援
ネットワーク連絡会

県立中央病院
巡回相談、病棟（NICU・小児科回診

看護師交換研修、医師派遣、MSW連携

新潟市民病院
医師派遣
在宅移行支援県立新発田病院
NICUからの患者受け入れ、短期入所など

新潟大学病院

長岡療育園（医師、看護部、地域連携室）

担当医は、同一の小児科医局出身で顔が見える仲間

外来診療、巡回相談・回診、看護師交換研修などを通じての相互理解・連携、地域連
携室での連携、連絡会などによる連携の構築ができており、また在宅支援を有する重症児施設が頑張れば人口１５０人万程度のエリアはカバーできるという施設長の信念のもと療育施設が中心となって施設移行、在宅移行、在宅支援など行なっている。

図２
訪問看護・相談支援を中心とした連携（松山地区）

訪問看護ステーションほのか地域の相談支援専門員

患者家族への相談支援、病院間の調整役

松山赤十字病院
愛媛県立中央病院
愛媛大学病院

患者・家族

健康管理・緊急時の対応等

愛媛県立子ども
療育センター

短期入所・リハビリ等の提供

一番の特徴は、訪問看護・相談支援専門員が各病院によく出入りしていて、家族や施設間の調整役となっている点である。訪問看護は、通院の付き添いなど無償だが、情報交換のため積極的に行なっている。相談支援専門員も訪問看護と連携し、コーディネーターとしての役割を果たしている。また救急時の対応では、絶対に断らないという（松山赤十字病院）方針とのこと。そのため訪問看護も24時間対応
で、安心して支援ができている。

－ 80 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究

田村班

図３

熊本小児在宅ケア・人工呼吸研究会を中心とした連携（熊本地区）

小児科診療所・
在宅療養支援診
療所、歯科、薬局

訪問看護

日常的な人工呼吸管理などのケア

熊本大学病院
熊本市民病院
健康管理・緊急時の対応・人工呼吸器管理など医療的ケア指導

江津湖療育医療ｾﾝﾀｰ
芦北療育医療ｾﾝﾀｰ
熊本再春荘病院

患者・家族

短期入所・リハビ
リ等の提供

熊本小児在宅ケア・人工呼吸研究会

熊本小児在宅ケア・人工呼吸研究会には、家族を含む、様々な小児の在宅支援に関係している、病院、療育施設、小児科診療所、歯科診療所、在宅療養支援診療所、訪問看護、コーディネーター、行政、消防など、あらゆる在宅支援に関連する部署から参加がある。この会を中心にして、それぞれの役割分担、連携がされている。また施策への働きかけなどもおこなっている。小児科診療所の医師が積極的に在宅支援に参加して、中心的な役割を担っているのも特徴である。

図４

在宅支援の課題

緊急入院の受けいれが必ずしもできない。
在宅管理の中身が主治医により違う。病院で衛生材料など持ち出し。
行政の窓口の理解のなさ。

人工呼吸管理などの重症児をみると診療報酬がかさみ、指導をうけることになる。行政の無理解。
自分の時間を削って診療にあてている。
小児の人工呼吸管理などみれる医師が尐ない。

相談支援専門員の役割などに、地域差がある。
小児への関わりが尐ない。

地域の相談支援専門員

開業医・在宅療養
支援診療所

大学病院
地域中核病院等

患者・家族

重症児施設
国立病院機構病院重症児病棟

訪問看護

小児の訪問看護を実施しているス
テーションが尐ない。訪問回数の制限がある（終末期では毎日訪問する必要ある。特別指示の2週間では不足）
複数回訪問すると単価が下がる。休日夜間の加算がない。連携のために病院を訪問しても報酬はない。

退院前準備が不十分。在宅での訪問看護など長時間のレスパイト必要。短期入所使
いづらい。介護者の精神面の支援必要。全体を把握してくれるｺｰﾃﾞｨﾈｰﾀｰが必要。住環
境の整備が特に医療的ケアがあると必要。

－ 81 －

短期入所増床してもすぐ一杯。
医療的ケアのある子の利用が増えている。
短期入所で超重症児をうけるほど赤字で職員も大変。通園は重症であればあるほど赤字。
医師・看護師不足

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究

田村班

図５

地域連携、在宅支援の構築に必要なもの
１．強い信頼関係
どこに誰がいて、こうしてくれるという、お互いの施設等の事情までわかっている状況が必要。

２．ケース会を重ねる
１の信頼関係を構築できている地域では、ケースの度に会議や色々な形で、関係者が相談し協議して、現在の関係を作り上げてきたという歴史がある。ケースを通じて作り上げてきた連携といえる。

３．調整・相談役（コーディネーター役）
家族に寄り添い、家族と病院・施設との間の、また病院や施設間等の調整役が必要。地域の病院や施設や福祉の状況などをよく知っており、母親の精神衛生面までもケアできるような者が良い。

４．責任ある支援と専門性
医療に関しては、すべての関係機関で、責任ある支援をすること。病院、施設、小児科診療所、訪問看護、相談支援専門員などそれぞれが高い専門性をもつこと。

５．強いリーダーシップ
それぞれの施設でその長が強いリーダーシップを発揮して、方向性を明確にしていることも連携がスムーズに機能している要因となっている。

６．行政の協力・理解
行政の関わりは、必ずしも主導的なものでなくても良いかもしれないが、自らの地域の在宅支援の取り組みにつき、共に携わり、またよく理解をしていただきたい。無理解な行政の対応が眼に見えない壁になることもある。

－ 82 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究

資料

田村班

いてあまり知らない。それで 7－8 年くらい前

聞き取り調査概略から小西先生に相談したり、長岡療育園のスタ
Ⅰ．長岡地区での聞き取り調査概略（座談会）

ッフに入ってもらうことを始めた。1 年以上入長岡療育園を中心とした連携院しているケースは 1－2 名程度だった。

平成 22 年 8 月 19 日 長岡療育園

石田：未熟児等ハイリスク児支援ネットワーク

出席者：長岡療育園園長 小西徹医師連絡会という県主催の会議（長岡日赤病院、関同園副園長 吉川秀人医師

係市町村、保健所の保健師が集まりケース会議

同園地域連携室 石田美枝子保健師を行っている）が７－８年前から長岡赤十字病同園看護部長奈良場美奈子看護師院で行われているそこで情報があがってくる。

長岡赤十字病院 NICU 部長

小西：長岡赤十字病院との関係は、急性期は日

沼田修医師

都立東部療育センター 岩崎裕治

赤にお願いし、その後はこちらで受けるという以後敬称略ことを頻回に行ないやりとりはかなりあった。

１．新潟県の実情

5－6 年前に、日赤の前院長が、NICU の子を

小西：新潟県は､人口 250 万だが面積が広く北受けてくれ、そのためには、医療のレベルを同から南までかなりの距離がある。患者を運ぶの一にしていく必要があるということで、日赤のも大変。佐渡や離島もある。豪雪地帯でもある。

NICU の看護師と長岡療育園の病棟の看護師

医療と福祉の地域格差があり、いわゆるへき地の交換研修が始まった。NICU の看護師も重症的なところもかなりある。その真ん中に長岡療児の施設を見た方がよいし、療育園の看護師は育園がある。NICU は第３次 NICU３施設（長医療的に重度の重症児のケアに慣れてない。お岡赤十字病院、新潟市民病院、新潟大学附属病互いに研修してもらえばより移行が可能にな院）、第２次 NICU は、上越地区、富山県に近るという考えだった。これで病棟のレベルがア

い側に県立中央病院、そして中越地域に長岡中ップした。医師間では、日赤から当園の症例検

央病院、それと下越地区に県立新発田病院。新討会に症例を持ってきていただいて、そのよう潟県には重症児の入所ベッドは 425 ある。長な場で日赤の情報が入ってくるのでこちらも

岡療育園が 140 床。国立病院機構の西新潟病

準備や覚悟もできる。沼田先生には以前に回診院に 120 床、
国立病院機構の新潟病院に 85 床。

もしてもらったり、色々なレベルでの連携が図国立さいがた病院に 80 床。その中で長岡療育られている。

園では超重症児、準超重症児を積極的に受け入沼田：同門ということもあり、遠慮が要らないれてきた。新潟病院では、NICU 後方ベッドと感じがするのでついお願いしてしまう。

いうことで５床増床となった。

小西：未熟児等ハイリスク児支援ネットワーク

２．NICU と長岡療育園の連携連絡会議などで、長岡療育園との関連のケース

沼田：長岡赤十字病院の NICU は広義の病床が出た場合は、長岡赤十字病院のｹｰｽﾜｰｶｰと、が 30 床、狭義の NICU は 12 床。脳障害＋人

地域連携室が連絡を取り合い、見に行って、在工呼吸器管理となり帰れないというお子さん

宅を考えるか、入所で受けいれるか相談する。

がいた。１名でも実際はそれ以上に人手がかか長岡赤十字病院とはこのような関係があり、常る。直接 NICU から帰るのは難しい。家族もに情報を把握している。

帰れるんだろうかと心配、医師も在宅移行につ吉川：新潟市民病院は、新潟市とその周辺で、－ 83 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

大体人口 130 万人ぐらいをカバーする３次救必要になったわが子を受け入れる体勢にない、急病院。長岡療育園からは高速を使って 1 時間

なかなか仕事なども変えられない。

位。新潟県の救急の半分はここに集まる。また

小西：周産期障害のケースですごい重いケース

小児神経疾患もほとんど集まっており長岡療はなかなか受けられない。NICU から直接の入育園の医師が小児神経外来を担当している。新所も何人かあったが、皆さん亡くなってしまっ

潟市民病院の NICU で生まれた脳障害の子とた。１ヵ月位で環境の変化なのか急激に悪くな

か、交通外傷なども含めて、その外来でみている。そうすると日赤へ一旦戻したりということる。NICU 長期入院の場合、特に人工呼吸管理はかなりあった。一度 NICU から病棟に出て、など受けていると、在宅移行のトレーニングしそれから施設で受けるのがよい。それであるとて、在宅か施設という選択になると思うが、施環境の変化とかが意外と尐ない。

設はなかなか空きがない。また施設移行が難し

沼田：日赤では、母子入院と言ってるが、長期

いもう一つの原因に経済的な問題がある。病院入院してた未熟児が退院の間際になると、母とに入院していれば医療費は無料で手当も請求

一緒に小児科の方の病棟で何日か過ごして退できる。施設入所すると手当はもらえず費用も院するということをやっている。

かかる。また施設では看護師の数も尐ない。家小西：小児科病棟を経由していただいていると、族の理解が得られないこともある。

いざというときにまた受けてもらいやすい。そ小西：新潟県立中央病院は、上越地区下の唯一れを保証していただけると施設側も安心。

の NICU だが、この上越地区の巡回相談を当

奈良場：看護部では NICU や救急施設からの園でやっている。その際に必ず新潟県立中央病入所など重度な子達で大変なところはあるが、院の NICU・小児科病棟もラウンドする。年２

先生たちの連携があり、きちんと話がされてい回。NICU の担当医と、この子はこうしたら先ると安心してみれる。先方の病院に受け入れ病

生受けてくれるかとかいう話がでる。こうした棟の看護長などが２回ぐらい訪問して、手技とら在宅移行できるかなとか、こうならどうにかか色々なことを聞いてきて受け入れる。

サポートするよという話ができる。上越の児童

岩崎：それは経費など病院の持ち出しで、看護相談所の担当者も同行する。児相が来ると全部師も抜けるわけで大変ではないですか。

けりがついてしまう。県の委託をうけたセンタ

小西：そういうのはあまり考えない。僕が来てー事業ということでやっている。

10 年たったけど、看護師たちのレベルがすご

３．NICU からの施設移行・入所

く上がり、キャパシティーも大きくなってきた。

岩崎：長岡療育園では、施設入所を前提としてしかし勤務的にはすごい大変。

短期入所をされた方が 10 年間で 16 名位と聞

奈良場：園長がうちは中越の中で、中核施設でいている。どのようなことで入所されたのか。

ありたい。入所もそうだけど、在宅も支援して

小西：ほとんどが NICU 出身ではないケース。

いきたいという話とか、NICU からの受け入れ脳炎脳症であるとか、不慮の溺水（できすい）もしていかなきゃいけないっていう話を、ここでとか、一般病院から短期入所で受けたというのところ毎年されてる。職員は、在宅の人は体ケース。

重も小さく重度で、変化もあるし、技術的なこ

石田：後天的な障害の子の方が、家族の受け入となども、やっていく中で自信もついてるんじ

れが難しい。いきなり人工呼吸器などのケアがゃないかなと思う。

－ 84 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

小西：現在、新潟県の重症児施設の入所待機者

交換研修は、家族にお話しする時に、在宅や施が 30～40 名。
新潟県の年間の空床率が多分 10

設をみてきた看護師だと話もしやすい。

ベッド程度。NICU 以外のケースも入れなきゃ

小西：訪問看護、特に重症児に特化したところ

いけないとなると、NICU 関連で使えるのは、が増えてくれば在宅ももっと容易になると思多くて年間４～５ベッド。かなり厳しい。施設

う。NICU の方で在宅に向けてトレーニングし移行を希望されるケースは、全部入所待機としていただいて、うまくいったところで、短期入ていただけるとわかりやすい。実際は、NICU所を経て、在宅移行へとスムーズにしていく。

に入ってるだけで入所待機になってない。そう

また日中の活動や通園などを取り入れて在宅すると、空いたら入所待機児者が先に入ってし支援サービスが広がっていけば、在宅も楽になまう。この人は優先してということがある程度ると思う。

可能なので、年間４～５ベッドはどうにかなる

吉川：同じ障害があったり、気切したり、呼吸のでは。それ以外は超重症だろうと在宅に移行器をみているお母さん方が一番よく知ってるしていただくしかないと思っている。ここら辺ので、そういうお母さんに、同じ障害のあるおを NICU の方でもイメージしていただかない

母さんとお友達になってもらって、いろいろおとなかなか難しい。

話していただき、イメージとか、どんな苦労が

４．在宅移行支援

あるかっていうことをお話してもらった。いや吉川：一般的に在宅では、呼吸器つけてると、な処置も、先輩のお母さん方にお話していただ

急に具合が悪くなってもなかなか緊急入院もけるとわりと了解していただけるようなことできない。ショートステイもできない。受け入もある。

れてもらえない状況がある。ベッドの数よりは

岩崎：短期入所の話をもう尐しおうかがいした

看護師の数が一番のネックになっている。長岡

いと思う。利用が、右肩上がりでどんどん増え

療育園は短期入所 20 床もあるので、在宅に移てる状況とお聞きしました。準とか超重症児の行しやすい環境だけれども、在宅移行教育を病子たちが非常に増えているということなんで院でやるのか、療育機関でやるのかというのがすが。

詰められていない。

石田：本当に右肩上がりでどんどん増えており

沼田：在宅へ帰ることになると、病院のケースます。今まで 17 床だったけど、もう本当に一ワーカーや婦長が、前述した会議に出して、在杯一杯でこの５月から 20 床に増やした。それ宅に向けて何が必要かとかいうことを話し合

でも夏休みがもう、20 床一杯でご利用されてい、家族も入れてどのように帰ったらいいだろいる。わりと小さいお子さんで短期入所を利用うかということも話し合う。療育園の人にも来したいっていう方がだんだん増えてきてる。２てもらう。比較的初期のうちから、こうなった

歳とかっていう本当に重症児の方たちが、ショら在宅の方へ向かいましょういう話をした方

ートステイを使われていたりとか、あるいはが、家族もそれを目標に、これができたら、こNICU から直接ショートステイっていう形でうなったらというようなことを考えておくと、来られる方もいらっしゃる。そういう方たちは尐し受け入れもできるのかなと。

定期的に使われていく。

岩崎：病院にいると家族も医療者側も在宅のイ

在宅はなかなか大変なので、もう毎月のようにメージを持ちにくいのでは。そういう意味でも繰り返し、繰り返し使ってお母さんたちの休養－ 85 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班というのを図られたりされてる方もいらっしと質がよくなる。

ゃるので本当に右肩上がりで、すごく多いです。

岩崎：医師同士あまり気を使わなくてもいい関

気管切開している方とか、人工呼吸器を使って係ができ上がってるということが、役割分担や短期入所をしている人は本当、数年で増えまし

移行などがうまく行っている理由の一つと思た。

う。大都市ではではなかなかそういう関係作り

奈良場：20 床になり１つの病棟に、多いときが難しいと感じる。そのような関係の中で、交で、気管切開して呼吸器使ってという人が、最換研修や巡回相談など長岡療育園を中心とし高で 5 名入ってることがあった。

た各病院との連携を構築し、また積極的に医療

小西：短期入所に関しては、はっきり言って超的に重度の子たちの施設移行や短期入所をす

重症は受けたくない（笑）
。受ける施設には、すめてこられた現状を本日おうかがいできた。

何の得にもならない。人工呼吸器管理があったとしても、それは在宅でみている病院管理にな

Ⅱ．松山地区での聞き取り調査概略っている。どこまで受けられるかもう限度にき

１．松山地区の地域連携、特に相談支援専門員

てるという感じ。

と訪問看護の関わり

通園の方も一杯になり、地域の方での要望が強

平成 22 年 10 月 28 日 松山市内

かったので、魚沼と三条に生活介護施設を作っ出席者：た。20 名。そこの地域の人たちは、日中活動

訪問看護ステーションほのか 梶原厚子所長

はそっちで対応できる。超重症児でも呼吸管理

松山市社会福祉協議会指定相談支援事業所

だけれど安定しているケースはそこでも受け

安藤有紀相談支援専門員

られている。

きんき会委託相談支援事業所

岩崎：在宅支援を考えるときに、制度上の問題

援専門員も重要ということですね。医療的に重い子たち

東京女子医科大学 山口文佳医師

が NICU や救急病院から在宅にかえり、在宅

都立東部療育センター 岩崎裕治

西村幸相談支の重症度が上がってきて、在宅支援の必要性が以後敬称略高まってきているのに、やってあげようと思え

１）松山市の相談支援事業および、自立支援協

ば赤字になってしまうという状況がある。

議会、相談支援専門員について

小西：現在新潟県では、NICU で長期に退院で

安藤：松山市の社会福祉協議会から、松山市のきないケースはいない。長岡療育園が一生懸命

社会福祉事業団という、ひまわりなど通園施設やったからばかりではなく、NICU も一生懸命

持ってる事業団に出向で相談支援のお手伝に在宅支援をやられたということもあるが、１施いっている。ずっと子ども関係で、平成６年に設が頑張れば 150 万の人口はどうにカバーで

松山市立ひまわり園の立ち上げの時から、そのきるんだなと思う。

後幼児通園事業６年ぐらい、そのあと相談支援

ただ療育施設だけでは困難で、例えば NICUのほうを松山市から委託で受けているの重いケースが在宅移行したときに、医療面の西村：きんき会は身体療護施設を運営していることに関しては病院でやっていただく。福祉関

社会福祉法人。
施設が平成 14 年にできたので、連のサービスに関してはわれわれが専門だか

その時から相談事業している。松山市を含め、らわれわれがやる。一緒にこう使えれば、もっ６市町から相談委託を受けてる。

－ 86 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

西村：平成 19 年度に自立支援協議会が位置づのときは、ちょっとこれはと思う人には絶対相けられて、１つ、１つのケースを大事にやって談支援専門員に入ってもらって、兄弟姉妹へのいくなかで、色々な人とのつながりができてき対応など相談する。

た。今ある施策で解決できないとしたら、みん

安藤：サービスについて、ちょっと先を見た時なで相談しあって、決めていったらどうでしょに、この家族がこういうところにたどり着けるうという仕組みが自立支援協議会。ボトムアッ

かなっていうところを見ながら、今は尐し待っ

プ的に施策に関与する仕組み各市町村で設置てとか、今入り込もうとかいうような調整をすしなければいけない、都道府県の自立支援協議る。そういう感覚が合わないと難しい。

会が上位組織として、広域で調整するという機

西村：人をポイントで指定して、人と人をつな

能がある。

いでいる。

相談事業を国が設置した時に３つの相談事業

梶原：良いチームでやらないとだめ。

があった。子どもと、成人の知的障害の方の事

安藤：現在幼児通園施設の職員なので、どんなは、都道府県の療育等支援事業・市町村による事でも言いに行く事ができるし、自分で動かす

身体障害者の相談・都道府県保健所による精神事もできる。他の通園施設を持っている施設長

障害の相談があった。都道府県の療育等支援事

さんとか、核になってる職員さんとも、色々な業は、その中に巡回相談と訪問と来所の３つのやりとりを現場でしてきた。そういう方々と十事業がある。巡回は幼稚園などに巡回し相談に数年かけて、松山市の障害の子供たちのシステ

乗ったり施設支援したりするもの。それが公費ムを作ってきた。行政も加わってくれた。医療で残っている。いくつかの施設と社協で。

が必要な児がでてきて、訪問看護なども加わっ

松山市は、55 万位の人口で今の事業団とあわた。新たなタイプの児がでてきてもベースがあせて 4 箇所の施設に委託され、そこから相談事るので、非常に動きやすい。

業だけ、切り離されて編成しなおされたのが今

梶原：周産期母子医療センターができてから、の事業。そこに身体の市町村障害者生活支援事

障害のカラーが変わった。日赤に小児神経で通業や、精神の相談部分も一緒になっている。相っていたお母さん達が、周産期母子医療センタ

談は、行政、当事者や知り合いなど、後は病院ーで障害を持って生まれた子のおかあさん達から。

をひっぱって、B 型通園、A 型通園、療育セン

介護保険などとの調整の時に松山市が、フレキターを作った。

シブルに会議をもってくれる。障害福祉課、介

そのおかあさん達に頼まれヘルパー派遣を行護保険課、生活保護関係、母子関係など、サーなっていた。しかし、医療的ケアのある子達がビスの割り振りするぐらいのところから、行政増えてきて、ヘルパーだけでは対応できなくなが入ってきてくれる。

り、訪問看護も始めた。行政も障害児のヘルパ

２）NICU 関連

ーを市で作ってくれてお金もついた。家庭の状

梶原：NICU から子どもたちの相談がきたら、

況でヘルパーがどうしても必要なケースがあNICU に入院してる間に２回ぐらい、母に先にり、皆が協力して動いた。そのころから一緒に会う。情報だけ先にいただいたり、実際にお会やっている行政の方が現在障害福祉の中にまいして、名刺渡して、後ろにアドレスいれてる

だいてくれて、行政とも何でも言いやすい良い

ので、メール交換とかやりとりする。ケア会議

関係にある。

－ 87 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

松山市では、重症児で、在宅人工呼吸器管理は看護なら、ある程度行き続けられる。そうしな

20 人ぐらい。3-5 歳くらいで家でなくなっていがらどこかの施設に行くタイミングをみつけるケースもある。

る。

西村：在宅移行のケースでは、多分あそこだっ安藤：虐待では、子育て支援課が子ども総合相たら大丈夫だろうという所にお願いする。過去談という窓口作っていて、そこと相談支援専門にここのステーションの、この看護師さんだっ員とがリンクしながら動く。「これは」ってな

たら、知ってたから、この人もできるだろうとったら、児相巻き込む。

いうような自分の経験の中で、相談していく。

梶原：色々とわかっている人が１人いると、結梶原：NICU から帰るときは、最初は訪問看護局、周りも幼稚園とか保育園の先生たちも賢く

ステーションの方に話がある。病院がケア会議なる。どこに言っていけばよいかもわかるようを開く時に、相談支援専門員にも入ってもらう。

になる。これは NICU 関係も同じで、～にち小児科で、入院が必要になるだろう子は、小児

ょっと聞いてみようと、それで色々とわかって科に何泊かいてから在宅に帰る。家族から色々くる。

な話もあり、訪問看護師や、相談支援専門員が安藤：相談の件数は、月平均 3 千~4 千、電話、聞いて、病院との調整を行なうこともある。行

ご自宅への訪問、病院との調整、支援会議等。

政とのつなぎ役にもなる。結局どこかで、その委託をうけている相談支援専門員は 12 名。相医師や病院にかかることもあるので、その時に談支援と看護が合体していないと機能しない。

困らないように介入する。病院の特徴もみなが

西村：急性期から在宅に帰るときには、排泄のら、良いところをピックアップして、また専門

管理や栄養の取り方など、また点滴が必要とか、的な知識も得ながら調整している。

毎日のプランができていないので調整が必要。

安藤：その病院での地域連携のスタッフが、病医療側もわかっていないところがある。ほのか

院内で調整つけてくれるので、そういうところなどは、在宅に帰ってここはどうするとか、体が明確なところは、連携がとりやすく入り込み

位交換などもどのように意思疎通してやるとやすい。逆にそれぞれの部署などで連携していか、お金にならなくても病棟にきて細かいとこると、人が移動すると後が続かない。

ろまでみていく。経験があまりない訪問看護ス

梶原：組織どおしの連携だと、形だけになりがテーションなどには、ここはどうやって管理すち。個別ケースをベースにした連携の方が中身るのとか、一つ一つ相談支援専門員の方で確認が濃く、地域が育ちやすい。

していく必要があることもある。

３）その他の相談支援・訪問看護

また家族や本人が困っていても、専門の病棟の西村：相談支援専門員はサービスの支給に関し人たちは困っているととらえないことがある。

ても現場の立場としての意見もいいやすい。以そのまま帰ってくるとその日のうちに困るこ

前より相談していた担当者が現場主義で、今のとになる。家族を質問攻めにして家に帰ったと

障害福祉課自体が、市民のためにという役割をきのイメージを持ってもらう。ステーションと意識して責任もってやってもらっている。一緒相談支援が一緒に組み込まれる制度だったり、に悩める。

一緒にできるようなことが可能ならばとても

梶原：精神の子どもでも、訪問看護でかかわっ良い。

ている。相談支援専門員は毎日いけない。訪問

週末と夜にみてもらえるステーションでない－ 88 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班とだめ。できるステーションは、悪くなる前にそういう意味で、梶原さんのところが、尐し自手を打っておく。

分の本来の仕事から手を出してくれてるとこ

梶原：本当に困ってる時は、本当に困ってるな

ろと、僕たち福祉の側が、ちょっと余分に手をりに、厚い入り方で、すごく再々行って、すご出してる、そのかぶさりみたいな、重なりがあ

く大変は大変なんだけど、大変さが前向きといるからやれるんだなって思ってる。またそれぞうか。みんなが分かってるから、安心できてて、れの専門性というのを、本当に発揮されて言え病院みたいに、すごく手厚く、いつでも医療がるものなんだと思う。

受けられるんじゃない在宅に帰るっていう事

梶原：医療の出口のところの、院内の整理をすの整理を相談機能としてステーションに持っる人もいるし、院内と地域をつなぐ人もいる。

ててほしい。

この役割は、昔は保健士さんがやってたと思う。

小谷先生のところも、
24 時間 OK なんだけど、今その機能はほとんどない。

森本先生も OK で、愛媛大の循環器とかも OK

安藤：命が助かった事だけではなくって、そので、この人たちも 24 時間 OK、いつでも相談

先に生活があるっていうところを見ていただ

できる。こちらもだから 24 時間安心、１人セ

けけるような、先生とか、看護士さんがやっぱンターみたいな。

りいるといないのとでは違う。

安藤：検診やいわゆるフォロー教室などで何か今までなら福祉分野がやってるところまで自あると養育機関の職員が声を掛けてケア会議

分たちの仕事と思ってくださってるので、こちをしておく。入学の前から、ケア会議を主流にらが安心していられる。ここがかんでるならこしておく。顔合わせるのが一番。

こまでの事はしていただけるだろうというふ

幼稚園とか保育園とか学校のその受ける側にうに思う。僕たちからすると、本来の相談支援

しても、安心感が持てなければいけない。なにの役割ができる。

よりやっぱり緊急対応、緊急マニュアルです。

梶原：先生たちの存在も大きい。24 時間絶対

そういうものがあったら、あ、何とかやれるん

診るよって。その先生たちがものすごい在宅にだなっていうような感覚を持ってくださる先興味がある。本当に忙しいのにケア会議や勉強

生方が非常に多くなった。

会にもきてくれる。あの先生を見てたら頑張ろ

梶原：カニューレを入れている子では、抜管事

うって気にもなる。その子をとりまく社会の役故を想定して、本人が家族ではない人の車に乗割を担っていると感じられる。

って、初めて行くような耳鼻科でカニューレ入

西村：梶原さん、出るところと引っ込むところれてもらうというのをビデオにとっておく。その感覚とか、先生たちの立場や病院の事情など

れを就学相談の時に見てもらって入学を許可も考慮した調整で結局患者さんが大事にしてしてもらった。

もらえる、ウィンウィンな感じでの提案など、

安藤：子どもの生活の中にはいろんなニーズが本当にスーパーコーディネーターと思う。

あって、その事をみんなで解決してくのだった

梶原：専門極めてないと、実は相談支援事業はら、みんなの力を合わせなければいけない。医できない。医療の事だけでも、専門性にやって療の分野の中に、そういう視点を持ってくださいったら、相談がついてくる。

る方がいなければ、絶対にいい医療ってできな

２．NICU を持つ地域中核病院の地域連携・地いんだろうなと思う。

域支援－ 89 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

平成 22 年 10 月 28 日 松山赤十字病院

我々が自尊心をもってつきあっていくという出席者：こと。表現できる子は自己決定をすることにし松山赤十字病院小児科部長

小谷信行医師っかり自尊心をもつ。もう一つはソーシャルス

同病院 渡邊八重子看護副部長

キル、自分の嫌なこと、好きなこと、嬉しいこ同病院地域連携課 土谷仁美看護師、友澤永子とを人に伝える技術をもっていること、顔を歪看護師長めることでもなんでもよい。

東京女子医科大学 山口文佳医師

これをポイントにして医療を組み立てようと

都立東部療育センター 岩崎裕治

いうのが成育医療の考え方。レスピレーターを以後敬称略つけて在宅になる子も、QOL・いのちの質で

昭和 2 年に開院した。赤十字病院は 90 数箇所

は全く一緒。いかにこの二つことを表現していあるがその中でも歴史が古い方。人道・博愛とくか。

いう赤十字病院のモットーのとおり、この病院

胎児期から関係性を作って、そして大人になるもどんな病気も最初から最後まで看るというまでを目指してやっていこうという考え方。産中で戦前・戦中・戦後のいろんな歴史の中で医科医、助産師、看護師、小児科のスタッフは一療を担てきた。大体人口 60 万程度をカバーし緒のチームにならないと絶対にうまくいかなている。平成 9 年に地域医療連携室を開設。赤い。また胎児のときから療育カルテを作る。こ

十字では第一号。これからは地域の中で地域のの時点から大人になるまでイメージして一人支援病院となってその中で急性期を担当するの糸をとにかく紡ぐ。○○さんのために我々地病院となるという方針になった。

域のコミュニティーはどれくらい力を集中で未熟児ということばや概念が生まれる前から

きるか、それだけ。院内だけでなく、地域の各十分な大きさで生まれてこないあるいは障害機関との連携を行い、ネットワークを形成し、をもって生まれてくる子どもたちに医療提供

医療、家庭、地域の関係性をとりながらの支援をしてきた。もちろん訪問看護もない中でそのをしていく。

子たちの悪いときはいつでも病院にいらっし

我々のところにかかっていてデータベースがゃいということでやってきた。

ある人には救急番号というのを渡している。そ平成 16 年に成育医療センターを開設、産科との番号があればいつでも連絡していいという小児科を統合。「胎児期から思春期まで一貫しことになっている。出産後の患者には、電話相て子どもとその家族を医療・保健・心理の面か談、24 時間何回でも相談できる。嬉しいこと、ら支援を行なう」新しいシステム。

困ったことでもどんどん掛けなさいと。

成育医療センターで、大事に思っていることは個別ケースをとにかく大切にして後はケア会

ゴールをはっきり設定すること。健常児も障害議をするだけで、難しいことは何にもいらない。

児も区別せず一人の人間としてゴールを目指

この子のことを考えて、組織同士ということでしてやっていく。成育医療のゴールは 25 歳がなく、この人にはこの人でなくてはダメとそう

ひとつのエンドポイント。

いう振り分けをしながら地域を育てていく視

その時に二つのものをもっているかどうか。一点をもってケア会議を招集していく。それの繰

つは自尊感情、障害をもって理解できない子でり返し。連携は一人の人間と人間の連携。自分も我々が自尊心をもっているであろうと考え、の子のために十何人集まる、これだけの人が集－ 90 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

まって、親もすごく嬉しい。

て中などでマンパワーの面で弱い。小児科は大療育施設に、送るときは何回もカンファレンス。

学からのローテーションもある。看護師さんのまた本人と療育センターの先生たちと関係が数も、定数より尐し足りていない。

できないといけないので、リハビリの方たちもこちらにかかっている方は夜間でも原則こちきてもらって現場でこうやっていると何回もらで診る。ちょっとした気管支炎や肺炎支援程やる。またその子に胃ろうの処置が必要になれ

度の対応はできるが、大体は県立病院や大学にば、いつでも必ずこちらで受け入れると。だか

併診しているのでそちらに連絡するようだ。医らこういう部分はその子の QOL をあげるため療入院は、病弱やショートのベッドを活用してに日赤にずっといるよりもいいでしょうとおいる。ショートステイについては、重症児病棟話する。長期に入院している子で退院できなかと肢体不自由病棟の各病棟にショートステイ

った子は、療育センター開設時に移った 3 名の用のベッドを 5 床ずつ割り当てている。重症児後は最近の子は皆在宅に帰っている。

病棟の方で呼吸器をつけている方や気管切開

３）愛媛県立子ども療育センターの開設経緯とをしているような方を受けている。重症児で呼現状について吸器をつけている方は、長期入所で 3 名。最近

平成 22 年 10 月 28 日 愛媛県立子ども療育セ

呼吸器をつけている方の入院が増えていて、部

ンター

屋がナースステーションの隣の診やすい所に

出席者：愛媛県立子ども療育センター発達障害

入ってもらっている。大体平均すると 1 日に 3者支援センター長 森本武彦医師から 4 人。

訪問看護ステーションほのか 梶原厚子所長

希望の方はフルで入れるようにしているが、ど

東京女子医科大学 山口文佳医師

うしても行事など同じ日や土日に集中するの都立東部療育センター 岩崎裕治

で、尐しずらして調整している。それぞれの重愛媛県立子ども療育センターは平成 19 年に開症度や病棟の患者さんの安定度によったりで、設された。もともと県立の整肢療護園という肢どれだけ受けられるとかの調整を行なう。

体不自由施設が日赤の側にあった。しかし養護コーディネーターが 2 名いて、ショートステイ

学校のご家族、重症児を守る会のご家族等で、の受け入れだけでなく、例えば他の施設などと療育センターが欲しいと運動。その結果、平成の連携や地域連携もしている。外来受診時など

19 年に開設となった。重症児病棟が 40 床と肢も、内科の受診時に整形も受診できるかとか

体不自由病棟が 40 床で、あと 10 床が病弱、PT・OT・装具屋さんは来てるかなども調整し例えば腎移植をした子とかリウマチの子とか、てくれる。

あるいは整形外科的な方のため。あとショート
ステイ専用で 10 床。A 型通所もある。PT,OT

Ⅲ．熊本市での聞き取り調査概略

で 1１名、ST1 名、心理 1 名。大体人口 140

熊本小児在宅ケア・人工呼吸研究会世話人会を万人くらいをカバーしている。

中心とした連携課題の一つは医者の数が足りない、看護師の数

平成 22 年 11 月 24 日熊本大学が足りないということがある。医師の定数はも出席者：おがた小児科・内科（熊本小児在宅ケ

ともと整形 3 人、小児科 3 名で、あと 1 つポ

ア・人工呼吸研究会会長）緒方健一医師

ストがあるが来る人がいない。また産休や子育同－ 91 －

谷川章太郎作業療法士

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究

熊本大医学部学発達小児科

田村班

准教授木村重美

問看護ステーションの補助をいただくことが医師、助教野村恵子医師、小篠史郎医師できた。政治への働きかけも非常に大事だとい同大学医学部保健学科小児看護学部

うこともわかって、そういう活動もしている。

生田ま

ちよ助教

また消防士の方にお願いして、救急車の中に小同大学重症心身障がい学講座教授松葉佐正医

児用の吸引チューブも用意していただいた。そ師（くまもと芦北療育医療センター副院長）

れまで救急車に小児用の吸引チューブは置い

熊本市民病院新生児科 近藤裕一医師てなく困ったことがあった。救急隊にもお願い

同病院新生児科 吉村圭子看護師長

し、救急の対応のことも一緒にやっていこうと。

同病院地域連携室 緒方美穂看護師

あとは母たちのレスパイトの問題、それからご杉野クリニック 杉野茂人医師兄弟の問題についても皆で対応など相談しな

北野小児科医院 北野昭人医師

がら検討していこうというのが現状。ご家族で西田歯科医院 西田宗剛歯科医師

は、まいまいクラブという会の会長さんが時々

月出在宅療養支援診療所 近藤宏子医師

参加されている。

くまもと江津湖療育医療センター

平成 21 年 5 月の調査では、熊本県の小児科を興梠ひで標榜する医療機関のうち 31 の医療機関が在宅施設長
国立病院機構熊本再春荘病院小児科

島津智支援を実施していて、そのうち診療所は 15 箇之医師（NPO 法人 NEXTEP 理事長）

所（全診療所の 15% ）だった。人工呼吸管理

熊本県健康福祉部健康作り推進課 市原幸さんの患者の半数は診療所が関係していた。ただ一

同課 NICU 入院児支援コーディネーター竹本

つの診療所がみている患者数は尐なく、ますま

節子保健師

す診療所が在宅医療に関与する必要がある。

東京女子医科大学 山口文佳医師（通院できるような軽度の子は病院や施設に

都立東部療育センター 岩崎裕治

行っている）。

以後敬称略

開業医で在宅支援を積極的にしていると、夏場

緒方：診療所にて小児の在宅人工呼吸、在宅ケなどは他の開業医に比べ、平均件数が高くなる。

アを実施している。在宅人工呼吸ケアについて

そうすると九州厚生局から、集団的指導というは、大学の ICU で気管切開して人工呼吸器をことで、呼び出され、それが改善されないと、つけた子が何人も病棟にいてご家族の希望で個別指導ということで 1 年間さかのぼって指家で見たいという子が始まり。近くにそういう導をうけることになった。それは 1 日がかりで、方が何人か引っ越してこられ在宅ケアをする

医院を閉めていかなければいけない。2~3 名のことになった。

在宅支援をするとそうなってしまう。それで、子どもの介護で困ったことがあっても家族が透析のようにそうならないようにお願いした

声を出せないということもあり、お母さんたち

ら査定が非常に厳しくなってしまった。このよの代弁者的なことをしたいということもあっ

うな行政の無理解もあり。

て、発達小児科の先生達と会を始めた。

先日日本小児科学会のミニシンポで、初めて小熊本県だけが小児の訪問看護ステーションは児在宅が取り上げられたときにお願いしたん

自費で補助がなかったということがあって、県ですが、小児科は往診しないものと言われるの議にお願いして１年さかのぼって熊本県の訪がほとんど。小児科医の頭の中には往診という－ 92 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

キーワードがない。教育の場でそれを入れてほ人工呼吸器のケアが分からないので受けられしいと訴えてきた。

ませんということが多かった。そこで訪問看護

厚生労働省も誤解していて、介護と混同していステーションの看護師さんたちを対象に小児

るが、小児在宅医療では医療ケアが必要なので、訪問看護の研修を行なった。

レスパイトに対してもちゃんとした点数をつ

2 年前の調査では熊本で 107（熊本県訪問看護

けるとか、小児の在宅医療ができる環境を整え

ステーション連絡協議会に入っているステーてもらわないと、在宅医は増えてこない。

ション）の訪問看護ステーションがあった。回（翌 11 月 25 日に訪問診療に同行させていた

答数 55 中、小児の訪問をしてるのは 45％ぐら

だいた）い。小児を見てくれる訪問看護ステーションが谷川：緒方先生のところでリハビリ（作業療法増えている状況はある。

士）行なっている。

市原：NICU 入院児支援事業を実施している、お子さんの排痰を中心に、理学療法士と 2 名で、去年の６月からコーディネーター（保健師）を

主に呼吸の訪問リハビリを行っている。ポジシ

課内に配置。NICU がある市民病院などに出向

ョニング等のアプローチもしてる。母親は、夜いて、退院時調整とか、地域との連携体制を作

ほとんど寝ていられない。学校に預けたくてもるなど行なっている。コーディネーターが配置

人工呼吸器をつけてると学校にも行けない。介されて１年６ヶ月間で、23 名の対象の方がお護者が母しかいない場合もある。母が倒れたらられて、実際在宅移行されたのは 15 名。国のどうするのかなど悩んでいるというような話

補助事業なので、今後どうなるのか課題はある。

を聞く。ポジショニングなどもお母さん方も高

基本は、市町村の保健師が病院と連絡を取り合齢になってきたり、患児の体重も重くなってき

い、ある程度退院が決まった時点から地域の保て難しくなってくる。しかし施設にも入れたく

健師がコーディネーターの役割がとれないかないという気持ちもある。

など考えている。

生田：この職について５年目。以前は神戸大学

NICU 入院児支援事業連携会議も行なってい病院発達小児科病棟の看護師。そのときからごるが、年１回とか、２回というペース。

家族の介護負担とか、退院指導マニュアル作成

コーディネーターには、地域の状況・社会資源

や、退院後どのようなことが不足しているかとなどをよく知っている保健師を配置した。

いうような研究をしていた。在宅に移ってから

吉村：県の事業で始まってコーディネーターのは、やはり介護負担の軽減ということでレスパ保健師が NICU に来るようになり、距離がす

イトケアが重要。レスパイトケアというのは施ごく近くなった。コーディネーターの役割はと設のレスパイトケアと、家庭でのレスパイトケても重要。病院では、地域連携室が調整し、まアがある。定期的に数時間はいることで、施設た地域の保健師さんも入るが、やはりコーディ

レスパイトの代わりになるような家庭でのレネータは必要。病院の中から出れない、保健師

スパイトを、もう一つの選択肢として研究をしさんの枞から出れない問題が発生したときに、ている。小児の場合は入れる施設やベッド数もその垣根を越えて調整してくれる。病院として

尐ないし、家族も施設に入れることにちゅうち

は、是非自由に動けるコーディネーターが必要。

ょされたりすることが多い。

緒方(美)：病院全部の退院支援、退院調整に関

小児の訪問看護は分かりませんとか、特に在宅わっている。コーディネーターと、我々が大き－ 93 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

く違うのは、退院するまで病院のスタッフは、ほぼ安定すると思われる半年くらいを目安に帰ってから必要な医療機器や訪問看護など、必終了しており、その後は市町村や保健所にコー

要な社会資源の選択など家族や主治医と話し

ディネーター役を引き継いでいる。

合って調整するけれど、本当は退院してからが西田：木曜日の午前中に往診をしてる。口腔（こ出発点になる。そこからまた色々な問題点があうくう）ケアと、小さい子どもは乳歯と永久歯る。コーディネーターは、地域でのカンファレの生え変わりなんかで抜歯なんかも関係してンスに参加し、病院の方にもフィードバックしくる。また摂食のリハビリもやっている。

てくれる。それを通して、退院後のことも、一杉野：開業医の立場で一言、一番長い子は 17緒に話し合っていけるのが大きい。地域での調年往診続けてる。母も高齢。自分も高齢。いろ整役はいるのかなと思う。病院内でも色々な科

んな方がこの会に参加し、みんなの力を結集しにかかっている。また地域では診療所の先生にて、地域の中で障害を持った子どもの在宅医療もみてもらっている。そういう診療に関してもを、家族の負担を軽減できるように配慮し拡げ

院内と院外でのコーディネーター役が必要。

ていけたらと考えている。ただ、参加している

竹本：地域で支え合って生活していくことの大開業医もずっと同じだなという感じ。尐しずつ切さをすごく感じていた。基本は家族をｴﾝﾊﾟﾜ

は新たに在宅医療に参加してもらっているがﾒﾝﾄしながら子育てを支援していくというスタ

あまり増えない。東京周辺でもあまり多くないイル。難しいなぁと思うのは、退院前から約半ようだ。開業してすぐに参加してもらうのが良年間地域の保健師さんと一緒に関わっているいのでは。小児科以外の先生の情報などもやりが、ケースとの関わりについての考え方に温度取りしネットワークも作っている。往復 3 時間差があり、どのように関わっていただくかを理かけて往診に行っているところもある。胃ろう

解してもらうことが、課題と考えている。

交換のためだけで病院で１時間以上待ってる。

地域とケースとの関わり時期については、当初、往診でしてあげれば胃ろうチューブを交換す

退院直前に病院から連絡があっていたが地域るのは５分。目の前でみせたらこれで終わりでの市町村や保健所からもうちょっと早く連絡

すかと驚いていた。システムうんぬんじゃない。

が欲しいとか、早期から関係機関で共通認識を

北野：市内に開業。小児科医会の学術担当、県した方がよいというアドバイスを頂き、在宅のの在宅生活の調査、重症心身障害学会で発表し目処がたった時点で病棟から連携室へ、連携室

た。市内に開業している。小児科医会の学術をから地域へ連絡をするという形に変わってき担当。県の在宅生活（→在宅医療）の調査をし、た。コーディネーターは基本的には、家族が児

重症心身障害学会で発表した。このような子達の在宅生活の意思を固めた時点から関わりを

は開業医がみていくべき。いきなり重度でなく、スタートしている。ケースは、一番多い時は胃ろうだけとか、在宅酸素だけのケースなどを

5~6 名同時に関わった時期もあった。

みていくと良い。大体病院の先生がみていて、入院期間中は各医療機関の連携室で会議等を重度になっていきなり開業医にみろといって企画してもらい、在宅移行後はその地域の保健も難しい。

所または市町村にケース会議を開催してもら

そういう軽症のケースを病院とか療育施設がっている。

開業医に積極的に紹介して、そして徐々にコーディネーターの関わりは、在宅療養生活が重いケースもみれるようにするのが良いと思－ 94 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究

田村班

っている。

平均睡眠時間も短い方では 3.5 時間。

緒方：精神科の牛島先生には、兄弟姉妹の心の行政のサービス窓口の理解や対応にも問題がケアなどアドバイスいただいている。

ある。訪問入浴介護サービスは、小児の場合、

松葉佐：大学に重症心身障害講座ができて、芦気管切開をして人工呼吸器管理の場合にのみ

北療育医療センターと併任。一番の仕事は、阿特例として認められ、体格の大きい重心児で、蘇地区の在宅医療の整備。教育、診療、研究。

お母さんとヘルパーさんだけでは入浴介助が今やっているのは、NICU 退院時の在宅支援に大変な場合も、認められない。日常生活用具の向けた資源配布。

意見書についても、小児の場合は改善する見込

在宅でうまく行かなかった人、うまく行った人

みがあるのが前提で、介護目的ではなく訓練目の症例を、コーディネーターさんから、もらっ的と書く様に行政から指導されるが、小児でもて、皆で評価する。重症児医療のノウハウを集疾患によっては改善の見込みがないというこ

めて形にしていきたい。

とを分かってもらえない。福祉タクシーの利用

近藤：平成 19 年の 10 月から開始。訪問看護券についても、小児ということで短絡的に、スステーションやケアマネージャーと連携してトレッチャーが載らない小型用を渡され、後日在宅診療をしている。現在小児は４～５名程度。

大型に変えて貰おうとしても、一旦交付したも（翌 11 月 25 日に訪問診療に同行させていたのは変更できないと言われた。在宅医療の診療

だいた）

報酬も、明確な規定がなく、開業医によっては

野村：十何年、在宅人工呼吸療法の導入をやっ

医療材料を患児に充分に渡してくれず、大学病てきた。神経筋疾患を始め、NICU や他院から院で限られた診療報酬の全てを医療材料に当の依頼もある。

てて渡しているケースもある。こんなところも在宅の適応については、主たる介護者の能力的改善が必要。

な問題や環境的に無理な場合もある。NICU やヘルパーの利用も実態にあってなく、例えば通重心施設が満杯だからといって、親なら当然子

院介助は通院に関する車への乗り降りの介助どもの在宅療養を選択すべきという風になっのみで同乗できないが、市外からの通院のケーてしまってもいけない。施設入所を希望しながスで、移動と診察で５時間程かかり、車への乗ら、待機の期間が長くて、周囲に協力者のいな

り降りのみの介助は事実上できないことにな

い土地で在宅を始められた方や、在宅を希望さる。

れたものの、良心に養育能力がなく、ひいおば

人工呼吸器管理中だと入院にも制限があり、急あちゃんが主たる介護者になったケースもあ変時の入院ベッドの確保も難しい。

った。在宅の適用に関しては、患児の状態だけ

木村：極論を言うと日常診てくれる先生（ホーでなく、主たる介護者がおかれている環境等もムドクター）、救急の時に診てくれて入院でき

含めて、もっと厳密に見て行く必要がある。

る病院、レスパイトをしてくれる施設や病院を

小児で在宅を導入しても、親も年をとり、子ど見つけることができれば、あとはついてくるともも体格が大きくなって来るので、介護が大変思います。ただその３つとも今は不足しているになってくる。在宅人工呼吸療法をやっているのが現状です。小児科のホームドクターを見つお母さん方を対象にアンケート調査を行った

けるのは大変苦労しますし、当科での救急の患ところ、全員が中等度以上のうつだった。また者さんの受け入れは慢性的にオーバーしてい－ 95 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

ます。受け入れてくれる病院を見つけるのも大療施設連絡会（県内の重症児施設・療育施設の変です。基本的にレスパイトは、落ち着いてい医師、児童相談所などの行政、NICU 医師）、

る患者さんがお世話になることになっていま

熊本県長期療養（入院）児在宅移行システム検

すが、呼吸器管理をしているような重篤な患者討会（県健康づくり推進課、障害者支援総室、さんは落ついていないのが普通です。レスパイ

地域保健所、NICU 医師、師長、地域連携室主トすると具合が悪くなって当科に入院する方任）などの様々なネットワークが構築されつつもいます。レスパイト先は落ち着いているのがあるとのこと）基本ですので、看護体制も手薄です。レスパイ

興梠：熊本県全体の人口の３分の１が、熊本市

ト先もきちんとした医療ケアができることがに集中しているが、施設は周辺部にしかなかっ必要だと思います。そうでないと安心して預けた。（江津湖療育医療センターができる前までることができません。そのためにはスタッフを

は、重症児施設は、県南の芦北療育医療センタ

そろえる予算など着けないといけません。

ーとはまゆう療育園（天草の島にある）この二緒方先生がすごくいいことを言われてたおら

つしかなかった。（国立病院機構病院は他に２れました。患者さんやご家族の方の心のケアもつ。））平成６年に江津湖療育医療センターがで大切です。特に患者さんが亡くなった場合の親き、当初 40 床だったが、すぐいっぱいになり御さんのグリーフケアも必要性を感じていま

平成 10 年に 80 床に増床。３年前に３床増床です。

今は 83 床。入所児者は、気管切開など重度の

小篠：熊大病院発達小児科の小篠（オザサ）で方が多い。人工呼吸管理は 11 名（夜間のみのす。もう、野村先生、木村先生がおっしゃった含めて）、質的にも量的にも重症になってきてので、わたしは特に何もありません。

いる。

近藤（裕）
：小篠先生は違うんですね。急性期

江津湖療育医療センターは、熊本市を中心としの患者さんいっぱい見てるんです。ですから、たエリアを、芦北療育医療センターと、ある程本当は言いたいこと、いっぱいあると思うんで度地域を分けながら、療育センターの役割と在すけど。

宅支援も含めてやっている。熊本県は人口に比

小篠：全部言われました。

べて療育施設のベッド数は多いが（183 万人に近藤(裕)：在宅学というのを、学生から教育し675 のベッド数）、重症児だけではないので、ていかなきゃいけない。大学で教えていく必要

昨年、はまゆう療育園が６床増床されたがどこがある。熊本大学の学生は緒方先生のとこに行も空きはない。

って勉強してもらう。こうなっているのを知ら在宅にも重症の方が増えてきている。短期入所

なかったっていう学生がほとんど。それで在宅は６床。宿泊が 4 名、日中一時支援が 2 名。２学を、緒方先生から講義をしてもらうようにし年間の実績では実人数として 89 名の方が利用。

た。（熊本市民病院では、行政、重症児施設な

人工呼吸器使用が 14 名、気管切開が 22 名といどと連携をとり、在宅医療へのスムーズな移行

う内訳。多くは熊本市近辺の方。年間で延べのあり方を検討し、その結果 2008 年後半より、

1,584 日。芦北療育医療センターが同じ法人で、長期入院児は減尐傾向にあるとのことだった。

こちらが空いてないときには向こうに空きがまたネットワークとしては、この熊本小児在宅あれば紹介している。連携をとってやっている。

ケア・人工呼吸療法研究会の他にも、障害児医

いつでも良いからレスパイトのために使いた－ 96 －

平成 22 年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究田村班

いという方は結構入れている。短期入所の利用かる。再春荘病院の短期入所は、平成 16 年には、特に人工呼吸管理の方など慎重にステップ

こちらにきて、当初延べ 200 名程度で、今はを踏んで受けいれしている。入所では、NICU

4-500 名前後、人工呼吸器管理の子が 50 名弱からの入所は 2 名だった。待機リストには、市からスタートして、いま 100 名程度になってい民病院からの患者さんが 2 名いる。小児のニーる。日中一時支援も含まれている。看護体制がズもあるが、待機の方には高齢の方も結構多く、変わらない限り増やすのは難しい。

喉頭分離をしたり、胃瘻をしたりで重症化して２、NPO 法人 NEXTEP についている。江津湖療育医療センターでは、退所は年

去年の 9 月に、個人的に NPO 法人を立ち上げ

間 1 名程度。大学や病院との連携や県内・市内て、その中で小児専門訪問看護ステーションのほとんどの小児科医師は、同じ大学の小児科(ステップキッズ)を運営している。エリアは熊出身で連携がとれおり、これは重要。

本市と菊池郡の辺りで、だいたい人口 60～70

国立病院機構熊本再春荘病院小児科島津智之

万ぐらいの医療圏をカバー。常勤勤 3 名、非常医師、ステップキッズ管理者中本さおり看護師

勤 2 名の職員で、先月までで 18 名の方が利用

平成 22 年 11 月 25 日

者として登録中。重症の方が多いので、開設後

１、熊本再春荘病院について

24 人を受け入れたが、亡くなられた方が４人

重症児病棟が 80 床と、小児科病棟が 47 床のいる。利用者の年齢は、１歳から５歳ぐらいが127 床、小児科医５人で今やっている。

ほとんど。医療的ケアとしては在宅酸素が 12

小児科病棟は、47 床でそのうち 32 床が小児の名、呼吸器は NPPV も含めて 5 名、気管切開が７対１看護になっている。15 床ぐらいは、あ5 名。ほとんどの子たちが、医療的ケアが必要

る程度自由に使える。熊本市の隣で 47 床の病な子どもたち。疾患は、神経筋疾患、循環器疾床があるのでどんな患者さんでもある程度対患、代謝疾患など。

応できる。呼吸器管理の方も多いが重症心身障

みんなが積極的に在宅を選択すると思い込ん害児者である。呼吸管理の必要重症な子や、気でしまうと、家族としてはきついかなというこ

管切開してる子も多い。NICU から来てる子と、ともあり、消極的な選択も何とかサポートして

あとは、救急病棟からきている子とが半々ぐらいけたらと思っている。

い。養護学校の院内学級の先生がベッドサイド

ステップキッズがカバーしてるエリアではまできてくれる。

200 名以上の子どもたちが在宅で医療を必要

NICU の方では、最近は早めに在宅移行の話もとしている。ステップキッズを利用しているのされているようだ。ICU は、一度家で生活してが 18 名なので、小児専門の訪問看護ステーシ

愛着形成がもともとある。NICU の場合そこがョンでも十分にニーズはあるのではと思う。

最初からできてないのでサポートがすごく大いま考えているのは、ステップキッズの訪問看変。施設移行する場合、家族に話がしてある場

護ステーションにより、病院や家族をうまくつ合、家族がいるときに行って話をしたりとか、なぐこと、また実践的な実習・研修・講演を実逆に家族だけ来てもらって、実際に見学をして施し、小児を受け入れられる訪問看護ステーシ

もらったりしている。医師同士のコミュニケー

ョンを増やしていくこと。

ションは、医局が同じだったりで、どこの病院のどの先生がどんな事をしてるかがすべて分－ 97 －