日本小児在宅医療支援研究会
オンラインジャーナル（年2回発行）

1頁 日本小児在宅医療支援研究会代表理事挨拶
2頁 財団法人「日本小児在宅医療支援研究会」の発足の経緯から「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」まで
9頁 第12回日本小児在宅医療支援研究会報告
10頁 ダイバーシティ＆インクルージョンを意識した地域支援体制づくり
14頁 台湾の小児在宅医療

2024年
春号

発行

財団法人 日本小児在宅医療支援研究会

小児日本在宅医療支援研究会代表理事挨拶
代表理事 前田浩利
私は 2023 年，当会，小児在宅医療支援研究会の代表理事の働きを初代の田村正徳先生から引き継ぎました．田村先生はじめ多くの方のご指導，ご支援をいただきながらこの重責を果たしてゆきたいと願っております．
私どもが日々取り組んでいる小児在宅医療は，医療的ケア児者と言われる日常的に医療が必要な子どもや若年成人の方，治療困難で最期の時を家で過ごすことを願った小児がんの子どもたち等を支援します．こうした子どもや若者達は近年の日本の新生児医療，小児医療や救急医
療の急速な発展によって急増しています．
これらの方々は，ごく少数で，最近まで地域に居ないはずの例外的な存在でした．それゆえに，その方々が，地域で生きていくための公的支援の制度が非常に乏しく，家族の多大な負担が生じたのです．
今，多くの方々の願いと働きによって，そのような状況が変わりつつあります．特に 2021 年９月に施行された「医療的ケア児及びその家族の支援に関する法律」は大きな変化をもたらしました．この法律によって，我が国は，世界に先立ち，最も弱い立場にある医療的ケア児が，社会の中で幸せに生きられる国を目指すことを宣言したとも言えるのです．
私は，そのような日本の国民であることを誇りに思います．そこで目標とされているインク
ルーシブな社会や教育の在り方は，医療的ケア児の自立だけでなく周囲の子ども達の仲間意識を促進して，障害児者や医療的ケア児者に対する偏見の解消にも貢献することが期待されます．
最も弱い存在の医療的ケア児者が幸せに生きられる国は，全ての子どもが幸せに生きられる国であると信じます．
そのような国を目指して私たち小児在宅医療支援研究会は，多くの皆様と手を携え一歩一歩
歩んでゆきたいと願っています．

1

財団法人「日本小児在宅医療支援研究会」の発足の経緯から「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」まで
名誉会員 田村正徳
代表理事 前田浩利§“NICU 長期入院児の在宅医療への移行

病院事件”を受けて当時の舛添要一厚生労

日本では 1996 年から始まった周産期医療

働大臣の呼び掛けで発足した「周産期医療

ネットワークの展開や，呼吸循環管理を中と救急医療の確保と連携に関する懇談会

心とした新生児医療技術の進歩に伴い，世2)

界一の新生児医療成績を誇っている．その重症心身障害児施設と重症心身障害児病棟

結果，以前は救命出来なかったハイリスクを有する国立病院に NICU 長期入院児の受け

新生児は早産児であるほど NICU での入院期入れを打診したが，ほとんどの施設が「人間が長くなる上に，各種外科的疾患・染色的・設備的状況から NICU 長期入院児の受け体異常・奇形症候群の救命率の向上は，経入れは困難」との回答であった．困り果て

管栄養・在宅酸素療法・気管切開・人工呼たところで分担研究者の前田浩利が「それ吸管理などの医療依存度の高い児の増加をなら小児在宅医療で診ようではないです

もたらした．そのため１年以上新生児医療か！」と提案して，やっと研究斑としての病棟から退院出来ない “NICU 長期入院児”

方向性が定まり，厚生労働省と関連学会・は右肩上がりに増加傾向を示していた．

団体に提言することとなった．以後“NICU」からの要請を受けて，研究斑では全国のそうした中で 2008 年に脳内出血を起こし

長期入院児”は減少傾向を取り始め，代わた 35 週の妊婦が東京都内の７箇所の周産期

りに NICU 入院一年以内に間歇的陽圧式人工

母子センターで受け入れを不可とされ死亡

呼吸器（以下 IPPV）を装着したまま NICU かに至る“B 病院事件”が発生した．医療関係ら転出する児が増加し始めることになる者にとってショックだったのは，この悲劇が（図 1）1),3)-5)．さらに注目すべきは，単な起きたのが周産期医療ネットワークが日本

る酸素療法のみは除いた広義の呼吸管理で一番発展していた東京で起きたことと，多（IPPV, 気管切開，マスク換気, CPAP 等）

くの施設が受け入れ不可であった理由をしながら生後１年以内に NICU/GCU から退が”NICU 満床”であったことである．この事院した児は異常な程のペースで増加傾向を件では，最終的に患者を受け入れた B 病院の示していたことである 1),3)．こうした児は対応が非常に誠実であったので，家族が病院

気管切開や人工呼吸器などの高度医療を必を訴える事態にはいたらなかった．

要とするので，人的・機材的な制約の大きこの時点で田村正徳は“NICU 長期入院

い重症心身障害児者施設などでは敬遠され児”問題の解決するために発足したばかりることが多く，7:1 看護の小児科一般病棟での 2008-2010 年度厚生科学研究費補助金も長期間の引き取りは困難なので，こうし（子ども家庭総合研究事業）「重症新生児た児の約２／３は人工呼吸器などの高度医に対する療養・療育環境の拡充に関する総療ケアを受けながら小児在宅医療に移行し

1)合研究」 の主任研究者を務めていた．“B

ていた．

2

§官民を挙げた小児在宅医療の推進

在宅医療拠点事業では補助の対象が施設単NICU や PICU の長期入院児が在宅医療に移位であったのに対して，都道府県が補助単行することは，緊急時の病床確保に有用で位となり２年間の事業終了後も地方交付税あるだけでなく社会的な医療費の節減にも等を活用して都道府県が小児等在宅医療の繋がる事から，厚生労働省も推進に積極的推進を継続する事が条件とされていた．例

で，子ども在宅クリニックあおぞら診療所

えば本事業を受託できた埼玉県では，実施と埼玉医科大学総合医療センター小児科は主体として埼玉医科大学総合医療センター

2011 年と 2012 年の在 宅 医 療 連 携 拠 点 事

小児科が委託を受けて，県内での医療的ケ

業 に 応 募 し て 採 択 さ れ ， 発足したばかり

ア児と家族の実数と実態調査，小児の受けの日本小児在宅医療支援研究会の普及に貢入れ可能な在宅診や訪問看護ステーション

献出来た． 更 に 厚生労働省は 2013 年とやリハビリ施設のグーグルマップの作成と2014 年に小児等在宅医療連携拠点事業 6)を公開，小児在宅医療に関わる多職種の人材実施するなどして小児等在宅医療を積極的育成（訪問看護師・成人対象の在宅診療に促進させた（表 1）．この事業は，従来の医・リハビリセラピスト・介護職員・特別3

支援学校の教員・看護師向けの実技講習ある．このような官民を挙げた取り組みに会，多職種を対象とした災害対策研修会）

より在宅医療を受ける医療的ケア児は急速等を毎年継続して実施して現在に至っていに増加し続け，奈倉等の方式 5),7)による算

る．特に３か月毎に県外の関係者も web 方

定では 2022 年の全国の在宅の医療的ケア児

式で受け入れて実施している埼玉小児在宅数は 20,385 人，人工呼吸器児数は 5,449 人

医療研究会（事例検討と特別講演やシンポとそれぞれ 2008 年の２倍と 10 倍以上になジウム）は 2023 年度中に第 50 回を迎えるった（図 2）7)．

ことが出来，web での参加者も北は北海道か§日本小児在宅医療支援研究会の発足と財ら南は沖縄まで毎回 500 人を超える盛況で団法人化の経緯

4

こうした在宅医療では医療的ケア児が家る法律」（以下“支援法”）の制定

族と一緒に過ごせるという素晴らしい側面

このように医療的ケア児が急増する中がある一方で，家族―特に母親の負担が非で，関係団体や永田町子ども未来会議等の常に大きくなる（図 3）．埼玉県での調査で働き掛けにより 2016 年には児童福祉法ととは人工呼吸器を装着した児が在宅医療に移もに障碍者総合支援法が改正 13)され，「医療行した場合は多くの母親の睡眠時間は５時

的ケア児がその心身の状況に応じた適切な間未満で，しかも吸引処置やモニターのア

保健・医療・福祉・その他の各関連分野のラームのために途切れ途切れの睡眠時間を支援を受けられるよう，保健，医療，福祉

つなぎあわせての合計時間であった．そうその他の各関連分野の支援を行う機関とのした医療的ケア児と御家族を支援すること

連絡調整を行うための体制の整備に関し，を目的として我々は 2011 年に日本小児在宅必要な措置を講ずること」が地方公共団体

医療支援研究会を発足させ，2016 年には財の”努力義務”となり，更には 2021 年の医団法人となり，“動く医療的ケア児”問題

療的ケア児及びその家族に対する支援に関の解決策や義務教育の場に訪問看護師を導する法律 14)では地方公共団体と関係省庁入して医療ケアを実施した場合の利点と課の”責務”となったのである．

題等の研究活動 8)-12)にも積極的に取り組ん§今後の課題でいる．

☆教育問題の改善

本研究会は毎年秋に学術集会を開催して

図 2 のように医療的ケア児の中でも人工おり（表 2），今年は９月 21 日に熊本県の熊呼吸器を必要とする児は右肩上がりに増加

本城シビックホールにて小篠史郎先生を会している．多くの特別支援学校や小中学校長として開催されるので，会員の皆様におではこうした児は通学バスを活用出来ず保かれましてはお誘い合わせの上ふるってご護者が運転する改造自家用車で通学し，学参加頂きたい．

校内でも保護者が付きそうか待機すること§「児童福祉法の改正」に引き続く「医療が求められている．“支援法”ではこうし的ケア児及びその家族に対する支援に関すた高度医療的ケア児にも教育の機会保障の5重要性が明示されている．それを受けて文関する保険診療の条件」である「居宅等」

科省は令和３年９月 17 日に文部科学省初等に義務教育の場も含める事を検討して頂き

中等教育局長名で文科初第 1071 号を各都道たい．これは義務教育を子どもの基本的人

府県及び指定都市教育委員会教育長等宛て権としている成育基本法の理念にも則ったに送付した 15)．そこでは学校に在籍する医提案であると考える．

療的ケア児が，保護者の付添いがなくても☆訪問診療や日中一時預かりの充実

適切な医療的ケアその他の支援を受けられ“支援法”では，医療的ケア児の就業支援

るようにするための具体策として教育委員

だけで無く，保護者の就業支援にも触れら

会は，教育関係者に加えて医療，保健，福れている．しかし現在の日本の様に訪問看祉等の関係部局や関係機関，保護者の代表

護師や訪問介護士の訪問回数や時間が厳し

者，医療的ケアに知見のある医師や看護師

く制限されている状況では実質的な保護者等などの関係者から構成される“医療的ケの就業支援に結びつけるのは困難である．

ア運営協議会”を設置し「域内の学校にお

ドイツでは家族が夜間に熟睡出来て平日のける医療的ケアの対応の在り方などを示し

日中は就業出来る様に訪問介護者が長時間た“医療的ケアに係るガイドライン”を策の訪問介護活動を行い，保育所や障害児施定し，学校においてはこうして教育委員会

設での医療的ケア児の預かりや先述の学校が策定した医療的ケアに係るガイドライン

への通学を公費で補助していると聞く．我等を踏まえて，“医療的ケア安全委員会”

が国でも同様のシステムの導入が望まれを設置することが明記されている．

る．それはひいてはこれからの就業人口減

文科省の学校看護師の増員方針は誠に喜少時代の対策にも貢献する事が期待さればしいことではあるが，課題としては非常る．

勤が多いことや学校看護師を常勤化すると☆災害時支援実質的な教員の数の減少につながる学校が2021(令和３)年５月に，内閣府政策統括あることが挙げられる．今後は豊中市方式

官及び消防庁次長の連名により「災害対策16)

基本法等の一部を改正する法律について」のような常勤と非常勤の有効な役割分担と配置に加えて，近隣の病院勤務の看護師

17)の兼任も積極的に検討するべきだろう．

た．その中で，高齢者や障害のある方の避が県知事あてに発出，改正・施行され訪問看護師の活用が望まれる地域も少な

難の実行性を確保することを目的として，くないと考えられる．我々が厚生労働省の「避難行動要支援者」に対して「個別避難委託を受けて実施した「人工呼吸器が必要計画」を作成することが，市町村の努力義

な医療的ケア児に保護者の代わりに訪問看務となった．ハザードマップ上で危険な地護師が付きそうという介入研究」では，保域に住んでおり，且つ，介護を要する住民

護者の負担が軽減するだけで無く医療的ケ等について，自治体において優先度の高い

ア児の自立が促進され，周囲の児童との仲と判断された方から順に，おおむね５年程間意識が形成されるという教育的効果が実度で作成するように内閣府から行政に対し証された

11),12)．学校での訪問看護師の活用て依頼がなされている．しかし災害時にもが学校の委託契約では負担が大きい場合

電源や吸引等を必要とする医療的ケア児とは，厚生労働省とも協議して「在宅医療にその家族が災害時の最弱者であり，単なる

6高齢者向けの福祉避難所では不適切である法など日本の取り組みが多くの点で先進的事を認識していない自治体も少なくないであることが明らかとなったが，欧米での

18)．今後は“支援法”でも「災害時におけ取り組みの中には日本が学ぶべき各種の医る医療的ケア児に対する支援の在り方につ

療的ケア児と家族支援の好事例が示されいての検討」が具体的な検討条項として明た．今後とも本研究会には国内だけで無く示されていることを周知徹底させる必要が海外の関連団体との協力を実践して行くこある．

とが期待される．

東日本大震災を受けて厚生労働省が育成

参考文献に取り組んでいる小児周産期リエゾンとの1.

厚生労働省子ども家庭総合研究平成「重連携も重要である．各都道府県においては症新生児に対する療養・療育環境の拡充

リエゾンに域内で小児在宅医療に深く関わに関する総合研究(主任研究者っている小児科医師を入れるように積極的

徳. 分担研究者：楠田聡,茨聡,板橋 家に取り組んで頂きたい．また本年１月１日

頭夫, 梶原真人,杉本健郎,前田浩利,)」の能登半島地震においては被災地からの医平 成

療的ケア児と家族の把握と避難に「いしかhttps://mhlwgrants.niph.go.jp/proje

わ医療的ケア児支援センターこのこの」がct/16480

重要な役割を果たしたことが報道されてい

2.

20-22

田村正

年 度 研 究 報 告 書

周産期医療と救急医療の確保と連携にる．全国すべての都道府県に設置された医関

療的ケア児支援センターにおかれても是非

https://www.mhlw.go.jp/content/2008

この「いしかわ医療的ケア児支援センター__11__txt__s1105-1.txt

このこの」の平時から始まる災害時支援のhttps://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/

取り組みを参考にしていただきたいと考え

03/dl/s0305-7a.pdf

る．

3.

☆移行期医療支援

す

る

懇

談

会

報

告

書

厚生労働省子ども家庭総合研究「重症の慢性疾患児の在宅での療養・療育環境の

令和６年の障害福祉サービス等報酬改定充実に関する研究(研究代表者田村正徳）

では成人期に達した医療的ケア児・者に対平成 23-25 年度研究報告書する配慮をしている事業所への報酬アップ

4.

厚生労働省平成 24-27 年度子ども家庭がされている．是非これを受けて病院の中

総合研究事業「重症慢性疾患児の在宅とでも小児科から該当成人科などへの移行が病棟での療養・療育環境の充実に関する

スムーズに進むことを願う次第である．

研究」研究代表者田村正徳

§終わりに

5.

厚生労働科学研究費補助金疾病・障害対

こども家庭庁は小児に関する独自の政策策研究分野 障害者政策総合研究 H28-30の責任省庁となるだけでなく同時に厚生労

身体・知的-一般-006 医療的ケア児に関働省と文科省と総務省を横に繋ぐ役割が期する実態調査と医療・福祉・保健・教育

待されている．日本小児在宅医療支援研究等の連携促進に関する研究(研究代表者

会では 2022 年度の第 11 回年次総会で国際田

シンポジウムを実施した．本シンポジウム

https://mhlwgrants.niph.go.jp/proje

を介して医療的ケア児数の年次推移の把握

ct/27264

7

村

正

徳

)

」

6.

平成 25 年度及び 26 年度小児等在宅医
療

7.

8.

9.

連

携

拠

点

事

14. 医療的ケア児及びその家族に対する支

業

援

に

関

す

る

法

律

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakun

https://www.mhlw.go.jp/content/1260

itsuite/bunya/0000061944_00002.html

1000/000794739.pdf

奈倉 道明,田村正徳，森脇浩一，その他.

15. 医療的ケア児及びその家族に対する支

医療的ケア児の定義と年次推移. 周産援に関する法律の施行について（令和 3期医学.50(5): 752-757,2020.

年 9 月 17 日付け初等中等教育局長通森脇浩一，奈倉道明，田村正徳. 気管切知開をしている在宅医療児の地域中核病https://www.mext.go.jp/content/2021

院における緊急受入れに関する調査.

0924-mxt_tokubetu01-000007449_1.pdf

日本小児科学会雑誌 . 123(10):1565-

16. 豊中市立小中学校での医療的ケア ～教）：1570，2019.

育委員会体制と校内体制について～豊

厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害

中市教育委員会事務局 児童生徒課 支対策研究分野 障害者政策総合研究平成

援 教 育 係30-令和元年度「医療的ケア児の判定基

https://www.mext.go.jp/component/a_

準確立のための研究」研究代表者田村正menu/education/micro_detail/__icsFi

徳les/afieldfile/2018/03/19/1402117_0

10. 田村正徳，前田浩利，北住映二，奈倉道

植 田 陽 子 報 告03.pdf明，その他. 動く医療ケア児の見守りを

17. 災害対策基本法等の一部を改正する法重視した障害福祉制度の改定に資する

律 （ 令 和 ３ 年 法 律 第 30 号 ）判定スコアの提言. 日本小児科学会雑http://www.bousai.go.jp/taisaku/kih

誌． 2023:127(4), 611-617.

onhou/kihonhou_r3_01.html

11. 厚生労働科学研究費補助金 行政政策研

18. 令和 3 年度障害者総合福祉推進事業「医究分野 厚生労働科学特別研究 H29-特別療的ケア児の実態把握のあり方及び医-指定-012「医療的ケア児に対する教育

療的ケア児等コーディネーターの効果

機関における看護ケアに関する研究(主的な配置等に関する 調査研究（座長田

任研究者田村正徳)」

村

12. 厚生労働科学研究費補助金 行政政策研

正

徳

）

」

https://www.pwc.com/jp/ja/knowledge

究分野 政策科学総合研究（政策科学推/track-record/assets/pdf/medical-

進研究）(平成 30 年度～令和元年度)「学care-children-report2022.pdf

校の療養生活の場における医療的ケア

19. いしかわ医療的ケア児支援センターこ児への質の高い医療的ケアの提供に資のこのの能登半島地震支援活動する研究(主任研究者田村正徳)」

https://ioukonokono.com/message/ind

https://researcher.jp/projects/viewex.html/1044092

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20

13. 障 碍 者 総 合 支 援 法 改 正240120/k10014328441000.htm

https://www.mhlw.go.jp/content/1260
1000/001041541.pdf

8

第 12 回日本小児在宅医療支援研究会報告
第 12 回日本小児在宅医療支援研究会会長
埼玉医科大学総合医療センター小児科 森脇浩一
埼玉での開催はコロナ禍前の 2019 年の第９回以来，４年ぶりでした．会場参加が 400 名近くに上り，さらに Web 参加者も加えると埼玉としては過去最高の参加者数でした．2021 年の医療的ケア児支援法の施行，その後の各都道府県での医療的ケア児支援センターの開設を受けて，医療的ケア児，小児
在宅医療全般に関心を持ち，関わる人が増えているように感じました．研究会の概要及び主な企画は以下の通りです．
2023 年 9 月 23 日 秋分の日
会場：さいたま市ソニックシティ
オンデマンド配信あり
特別講演
台湾の小児在宅医療のご紹介 An Introduction to Taiwan Pediatric Home CareFrank Leigh Lu（National Taiwan University Children's Hospital, Taipei）
シンポジウム 1
小児の緩和ケア・看取り
シンポジウム２
医療的ケア児等支援センターが生み出す多職種携・支援体制～ダイハーシティ，インクルージョンな地
域支援体制を目指して
特別講演は昨年に続き英語のセッションでした．また今回初めて緩和ケア・看取りをシンポジウムとして取り上げましたが，活発な議論が行われたと思います．一般演題は３会場で 44 演題の発表がありましたが，オンデマンド配信をすることになって当日参加できなかった演題を視聴できるようになりました．2024 年は熊本を予定しています．皆様，ぜひご参加ください．

9ダイバーシティ＆インクルージョンを意識した地域支援体制づくり岩本彰太郎
医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律の下，個別性の高い医療的ケア児の成長発達とその家族生活を包括的に支援する体制整備を目的に，各都道府県に医療的ケア児支援センターが設置された．
三重県では，厚生労働省による小児等在宅医療連携拠点事業（2013 年）を契機に，医療的ケア児に関わる課題を部署横断的に議論する県庁内小児在宅医療推進ワーキンググループが設置された．その結果，各部署が自立的に関連事業に取り組み，県内の保健医療計画，障害福祉計画および特別支援教育推進基本計画等に反映するなどの成果につながっている．一方で，解決困難な課題の一つに，医療的ケア
児が利用可能な人材を含む地域社会資源の不足がある．同課題に対して多職種・多機関による協議の場として，医療福祉圏域に地域防災計画連携圏域を加味した 4 つの地域ネットワークが設置され，様々な研究会が実施されている．こうした経緯を経て，2021 年 4 月に三重大学医学部附属病院小児・AYA がん
トータルセンターを本部，各地域ネット事務局を支部とする三重県医療的ケア児・者支援センターが設置された．同センターの活動の一つに，医療的ケア児とその家族の支援者のための“支援者支援”と“地域づくり支援”を柱としたスーパーバイズ事業がある．地域で活躍する医療的ケア児と家族の支援に精通した人材を集め，有機的に連携機能する，「ダイバーシティ＆インクルージョン」を意識したスーパーバイズチームの活動は，今後の医療的ケア児支援センターに期待される役割と考える．本稿では三重県の取り組みを紹介する．
児と家族の相談支援体制整備として，2020 年よ【はじめに】り「スーパーバイズ事業」に取り組んでいる．ス

2021 年，医療的ケア児及びその家族に対する支ーパーバイズ事業では，医療的ケア児と家族の支援に関する法律（以下，医療的ケア児支援法とい援者の孤立を防ぐことを目的に，医療的ケア児のう）の成立を受け，医療依存度が高い医療的ケア

医療，福祉，療育・教育，保健に精通したメンバ

児の通園・通学などの社会参加の保障や保護者のーが圏域毎にスーパーバイザーとして配置され，離職防止に向けた取り組みが全国で実施されてい相談支援に当たっている．

るが，地域格差が顕在化してきている．特に，医今回，三重県のスーパーバイズ事業を概説し，そ療的ケア児と家族のニーズに対応可能な医療的ケの活動内容について紹介する．

ア児等コーディネーターなどの人材を含めた社会資源の創出など，地域支援体制の充実が喫緊の課【地域ネットワークづくり】

題となっている．

三重県は，2013 年度から小児等在宅医療連携拠

三重県では，医療的ケア児支援法成立以前の点事業に取り組むために，県庁内小児在宅医療推2013 年に県庁内に医療的ケア児に関わる関係部

進ワーキンググループが設置された．同ワーキン

署が横断的に協議する場として“県庁内小児在宅

ググループの主な活動は，筆者が所属する三重大医療推進ワーキンググループ”が設置された（図学医学部附属病院小児・AYA がんトータルケアセ

１）．同ワーキンググループでは，「ダイバーシンターと協力し，毎年県内の超重症児を含む重症

ティ＆インクルージョン」を意識した医療的ケア

心身障害児者・家族と支援関係団体を対象にさま

10

図１．三重県医療的ケア児・者のための地域ネットワーク体制図
ざまな調査を実施しており，部署を超えた課題共

ンメットニーズへの対応である．例えば，医療的有と対応策を協議する場となっている（１）．そケア児の通園・通学の移動支援などいろいろな障の中で，医療的ケア児者の支援体制整備の推進に壁が共有認識されるようになってきている．既存

向けて，地域に根ざした在宅重症児と家族を支援の制度の枠では解決困難な課題や医療的ケア児とする多職種の顔のみえる関係づくりにつながる地

家族の支援者（相談支援専門員や医療的ケア児等

域ネットワークの必要性があげられた．

コーディネーターなど）の孤立が新たな課題とな

三重県は，人口約 170 万人で，20 歳未満の医って抽出されるようになってきた．そこで，県庁療的ケア児実数調査では約 300 人と推計されてい内小児在宅医療推進ワーキンググループ内で議論る．二次医療圏，障がい福祉圏域および防災連携

し，障がい福祉課が主体的に，支援者の相談先との視点から，既存する支援団体や県内 29 市町自なり，かつ必要な社会資源の創出につながる相談

治体と協議を重ね，県内に 4 つの医療的ケア児者事業として，各ネット内に医療的ケア児者と家族とその家族を支援する地域ネットワークを構築し支援に精通したメンバーを構成員とするスーパーた（図 1）．各ネットワークの代表や事務局はさバイズ事業を令和元年度より立ち上げた．

まざまではあるが，地域の中核的存在として活動【スーパーバイズ事業】

する人材・団体が担うこととなった．各ネットワ

三重県のスーパーバイズ事業の概要を示す．

ークは，コアメンバーが中心となり各自治体行政・趣旨も巻き込み，研修会や事例検討会を年 2～3 回の医療的ケア児・者とその家族が住み慣れた地域で頻度で開催している．当初は，医療的ケア児と家安心して過ごせる地域共生社会を目指し，医療的族を支援する多職種の顔の見える関係づくりを目

ケア児・者に係る地域ネットワークにおいて組織指していたが，現在では地域課題の抽出から社会されたスーパーバイズチームが，地域の関係者か資源の創出にいたる好事例まで，幅広い活動へとらの要請に応じ，必要なアドバイス（支援者支広がっている．一方で，ネットワークでも課題と援：助言及び指導等）を行うとともに，コンサルなるのが，個別性の高い医療的ケア児と家族のア

11

テーション（地域づくり支援：地域の社会資源の・相談内容

診断及び開発等についての助言等）を実施する．

各ネット内で共通する相談内容として，医療的ケ・スーパーバイズチーム

ア児・者については通園・通学支援と利用可能な

各ネットワーク事務局（以下「事務局」とい生活介護事業所など移行期支援，家族についてはう．）が，ネットワークコアメンバーで議論しレスパイト施設不足が挙げられる．これらは全国て，ネット圏域内で医療的ケア児・者と家族の支共有の課題でもあり，スーパーバイズチームで解援に精通した医療，福祉，教育，保健，行政など決できることは少ない．しかし，行政もスーパーの関係者からスーパーバイザーを選び，チーム構

バイズメンバーに加わっていることで，地域課題成を行った．この人選・チームづくりでは，「ダとしての共有認識が広まり，個別の支援施策につイバーシティ＆インクルージョン」を意識した．

ながった好事例もある．例えば，行政が障害児福

実際のスーパーバイズチームの構成割合は，偶然

祉計画を立案して実践した医療的ケア児の通学移にもどのネットも医療系，福祉系，行政がそれぞ

動支援サービスやへき地での医療的ケア児を含む

れ 3 割ずつ配置していた．

障害児向け放課後等デイサービス事業所の設置な・活動方法

どがある．一方で，課題解決に至らない相談が多活動の基本は，医療的ケア児者・家族の支援者かったものの，支援者とって，一人で抱え込まず（相談者）と面談し，支援者支援あるいは地域づ

地域に協議する場／相談する窓口があることは，

くり支援の実践にある．活動の流れを図２に示

安心感につながっている．

す．事務局を中心に，相談者から相談申込を受・今後の方向性

け，スーパーバイズチームから適任者を人選し，医療的ケア児支援法が成立し，三重県では，2021

相談者とつなぐ．その後，相談者もスーパーバイ

年から三重大学医学部附属病院小児・AYA がんト

ズチームからの助言などを通して得られた成果をータルセンターを医療的ケア児・者相談支援セン

事務局にフィーダバックする．こうした PDCA サ

ターの本部に，各地域ネットワーク事務局を支部

イクルを回すことで，スーパーバイズ事業の充実に設置した．本スーパーバイズ事業は，同センタを図っている．

ー活動の一つとして位置づけ，継続的に取り組む
ことができている．現在，各事務局が定期的にZOOM 会議を利用して，相談内容やスーパーバイ
ズ事業の運営課題を共有することで，ネットを超えた好事例の横展開を期待している．また，スーパーバイザーの中で，行政メンバーは異動があるため，毎年新規スーパーバイザー向け研修会を実施し，地域ネットに求められるスーパーバイズチ
ームの在り方を周知している．しかし，事務局やスーパーバイザーの負担は大きく，継続可能な体制整備について今後検討していく必要がある．

図２．スーパーバイズ（SV）チームによる相談活動の流れ【考察】
医療的ケア児支援法が成立した現在でも，医療的ケア児の状態像は多様で，個別性が高く，対象児

12

が少ないなどから地域での経験が積み上げにくを通して課題解決につながる道筋が見えてくるもく，利用可能な社会資源の創出に繋がり難いといのと考える．こうした重層的な支援体制の構築

った課題がある．

は，医療的ケア児に限らず高齢者や障害者を含め

三重県では，医療的ケア児支援法の成立以前かた包括的支援体制整備，いわゆる地域共生社会のら，県庁内に小児在宅医療推進ワーキンググルー

基本骨格となってきている．医療的ケア児支援セ

プが設置され，三重大学医学部附属病院小児・ンターは，全国に設置されたものの，相談支援体

AYA がんトータルセンターと協働で県内の医療的制はセンターのマンパワーや行政の関わり方で異ケア児を含む重症児者とその家族の支援体制整備なる．本スーパーバイズ事業が，今後の医療的ケに取り組できた（１）．その活動の中で，県内 4

ア児と家族支援に対する課題解決の一つの糸口に圏域の地域ネットワークが構築され，更に県事業なることを期待する．

から発展的に医療的ケア児・者相談支援センター【文献】

事業の一つとしてスーパーバイズ事業が実践され

1.

平成 25 年度小児等在宅医療連携拠点事業

ている．

最

三重県のスーパーバイズ事業は，田村正徳氏を研https://www.mhlw.go.jp/file/06-

究代表とする厚生労働科学研究費補助金障害者政

Seisakujouhou-10800000-

策総合研究事業「医療的ケア児に関する実態調査

Iseikyoku/0000071091.pdf (2024.4.21 アと医療・福祉・保健・教育等の連携促進に関する

クセス)研究（平成 28 年～30 年）」（２）の分担研究の

2.

終

報

告

書

.

厚生労働科学研究成果データベース．医療中で谷口由紀子氏らにより作成された「医療的ケ的ケア児に関する実態調査と医療・福祉・

ア児等相談支援スーパーバイザー育成プログラ

保健・教育等の連携促進に関する研究．

ム」を基盤にしている．同プログラムは，地域のhttps://mhlw-

実情に応じた医療的ケア児等への相談支援事業のgrants.niph.go.jp/project/27264

推進，体制構築を目指し，医療的ケア児等への相(2024.4.21 アクセス)

談支援の未経験もしくは経験の浅い相談支援専門員のコーディネーターに助言するアドバイザー及び地域診断して社会資源を創出するコンサルタン
トを育成するものである（２）．三重県では，同プログラムで作成されたアセスメントシートを参考に，コアメンバーで作成したものを利用している．
医療的ケア児とその家族のアンメットニーズに応えるべく相談支援専門員や医療的ケア児等コー
ディネーターは地域で活躍しているが，個人で解決できることは少ない．また，地域で医療的ケア
児と家族支援に精通した人材が，得意とする領域
をもって相談者と有機的なつながること，すなわ
ち「ダイバーシティ＆インクルージョン」の実践

13

台湾の小児在宅医療
An Introduction to Taiwan Pediatric Home Care
埼玉医科大学総合医療センター小児科
奈倉道明
2023 年 9 月 23 日，第 11 回日本小児在宅医療支援研究会において，台湾の小児科医師フランク・リー・ルー（呂立）先生から，台湾における小児在宅医療の現状のご講演を頂いた．その報告をさせて頂く．
フランク先生は台湾における小児在宅医療の第一人者であり，台湾在宅医療学会スーパーバイザーも勤めらておられる．フランク先生は 1993 年に台湾大学医学部卒業を卒業され，米国ボストン小児病院
呼吸器科へ留学し，2012 年医学博士号を取得．現在は台北市にある国立台湾大学小児病院の小児科の准教授，かつ小児呼吸器・クリティカルケア科部長を務めておられる．受賞歴が数多く，台湾大学からAward for Excellence in Clinical Service, National Taiwan University Hospital（臺大醫院服務特殊優異獎）を 4 回受賞され，その他に政府の衛生福利部，教育部などからも賞を受けておられる．
【台湾における医療的ケア児】

児在宅ケア事業が成立し，新生児科医，小児重症台湾では 1990 年に国民皆保険制度が開始され医，小児呼吸器科医も訪問診療して良いこととな

た．出生率が低下する中，在宅酸素，経管栄養，気った．全国の病院（計 81 ヵ所）がこの事業に参加

管切開，人工呼吸器などの医療ケアを必要とする

し，極低出生体重児の 97％と医療ケアが必要な新重症な小児が増えており，2000 年に早くも健康保

生児の 98％がこの事業の対象となった．

険局の呼吸器依存患者統合ケア事業（統合旧制）が立ち上がった．集中治療室で人工呼吸器が必要になった患者は，呼吸ケア病棟を経て退院した後，看護師の在宅訪問を受けられるようになった．
2002 年に初めて，小児の人工呼吸器患者の在宅療養が実現した．その子は 2007 年に小学校に入ったとのことである．2016 年，さらに在宅医療統合ケ
アモデル事業（統合新制）が併設され，人工呼吸器
患者だけでなく，外出困難な患者，緩和ケアが必
要な患者に対して医師の訪問診療が認められるようになった．在宅医療児の数は年々増えており，
2022 年の人工呼吸器児数は 475 人，在宅医療児数
は 1250 人，訪問診療が入れる患者を含めた合計の在宅医療児数は 1584 人に上った．
しかし訪問診療を認められる医師は成人内科医，
成人の呼吸器科医に限られていたため，小児科医学会から要望により 2021 年に未熟児低出生体重14【障害児福祉】

台湾では心身障礙の認定を受けると心身障礙手

障害福祉（心身障礙）の支援については，ユニ帳が発行され，障害福祉サービス（心身障礙福利ークなアプローチをしている．なお，台湾で言う服務）を受けることができる．心身障礙福利服務「心身障礙」とは「知的障害＋身体障害」というは第１種（補助金），第２種（介護や補装具・自意味ではなく，「障害全般」を意味しているよう立訓練），第３種（通所・入所）の 3 種類に分かである．台湾の心身障礙はかつては障害種別（視れ，それぞれのサービス給付量を 4 等級（軽度，障，聴障，語（声）障，肢障，智障，多障）に区

中度，重度，極重度）で判定されている．

分されていたが，1990 年から高度医療ケアや自閉症などが新しく障害の対象に加えられた．さらに，2012 年に心身障礙の新しい判定基準が策定され，WHO の ICF (International
Classification of Function; 国際生活機能分類)に基づいた区分，すなわち「身体功能及び構造，活動参与及び環境因素」といった多側面から判定（鑑定）することとした．わが国の障害区分が 1950 年代から身体障害，知的障害，精神障
害，重症心身障害という枠組みのままほぼ変わら

台湾の介護サービス制度は「長照福利 2.0」とず来たのとは対照的に，台湾では患者の生活実態

言い，もともと高齢者のための制度であったが，に基づいて新しい障害区分が順次追加され，20122016 年から心身障礙児者が含まれることとなっ年に ICF に基づく判定基準を採用したのである．

た．介護サービス（長照服務）として，居宅介
護，デイサービス，リハビリ治療，移動支援，補15

装具，居宅バリアフリー改築，喘息（レスパイ

台北市には医療ケアを実施するモデル校が 3 ヵト）などがある．レスパイトでは喀痰吸引が問題所あり，200 人の児童が医療ケア支援を受けていになっているようである．

る．医療ケアに関わるスタッフとしては，（１）
学校看護師，（２）専門看護師（吸引や呼吸器を管理），（３）教師補助員の 4 段階制度（1 看護師資格，2 喀痰吸引資格，3 介護士資格，4 一般
補助員）がある．中央政府からの給付はなく，県と市が補助して運営している．

就学前及び学童の心身障礙患者の数は増加傾向【特別支援教育】にある．ただしこれは医療ケアの有無に関わらな

特別支援教育においては，巡回相談，職能訓練

い障害児全体の人数を指しているようである．

や言語訓練，教室補助員，テスト方式の調整などが行われている．ある人工呼吸器児は 3 ヵ所の学校で入学を断られたが，2007 年にある小学校で研修を行い，1 年生として入学することができた．2002 年に人工呼吸器児の訪問サービスが認
められ，その 5 年後に人工呼吸器児の小学校入学が実現したことになる．

16

【症例の紹介】

別の子の在宅訪問．呼吸療法士や訪問看護師は 2ろうちゃんは病院に長期入院し，歩行器で歩き週間に 1 回，訪問医師は 2 ヵ月に 1 回．

回っていましたが，在宅移行のプログラムに乗せて退院することができた．自宅では呼吸筋を鍛えるためにトランペットを吹くなどのトレーニングを行っている．学校との交渉を重ね，学校に通うこともできるようになった．

気管切開・人工呼吸と経管栄養の子ども．痩せていたが，栄養の調整で改善し，呼吸訓練を続ける
ことで呼吸状態は改善．地道に訓練を重ね，ようやく気管切開から離脱できるようになった．

17

保護者は就労を望んでいるが，学校は医療的ケア
児の付き添いを求めている．国会議員とともにロビー活動を続けているようである．また，重度の医療的ケア児のレスパイトを確保するために，
2022 年に台湾衛生福利部は，医療重症児レスパ
イトサービス補助モデル事業（失態重症児童喘息
服務奨助試弁計画）を立ち上げた．台北市の 3 ヵ所の病院で実施している．

【考察】
医療的ケア児にまつわる問題は日本と全く同じであり，ニーズが大きいにも関わらず，医療ケアの担い手が少なく地域資源が少ないことであった．

以上より，台湾の医療制度の改革のスピードは非常に早く，短期間で人工呼吸器児の退院支援や在宅ケアを実現させている．学校での医療的ケアも進んでいるが，まだ親の付き添いが求められているようである．レスパイトをモデル事業として始めたところで，まだ受け皿は十分にあるとは言えない．台湾でも日本と全く同じ問題が起こっており，それぞれの国で環境を整備するためにお互いの知見を共有することは非常に重要であると思
われる．

18

19

編集後記
2024年春号は、代表理事のバトンが田村正徳先生から前田浩利先生に引き継がれ、日本小児在宅医療支援研究会が新しいステージに入る最初のオンラインジャーナルとなりました。
医療的ケア児とその保護者と寄り添う会員同士の交流の場となり、この分野が発展していくことに、この「小児在宅医療」を活用いただきた
いと考えます。
今後は査読論文にも対応できるよう、準備中です。その際は、会員の先生方からの投稿をお待ちしたいと思います。
なお、2024年秋号は熊本での日本小児在宅医療支援研究会のプログラ
ム集を兼ねて発行する予定です。研究会では多くのご参加をお待ちいたします。
（是松聖悟.）

小児在宅医療 2024年春号
令和6年4月16日発行
編集長：是松聖悟
発行者：前田浩利
発行所：財団法人日本小児在宅医療支援研究会〒110-0015
東京都台東区東上野4丁目27-27
03-6658-8792
著作権は日本小児在宅医療支援研究会に帰属する

小児在宅医療 2024年春号
令和6年4月16日発行
編集長：是松聖悟
発行者：前田浩利
発行所：財団法人日本小児在宅医療支援研究会〒110-0015
東京都台東区東上野4丁目27-27
03-6658-8792