○はじめに
2019年4⽉1⽇から、いよいよ働き⽅改⾰新法が順次施⾏されました。働き⽅改⾰は、多様な働き⽅を奨励するものですが、その中で、働く⼥性のための環境を、企業や社会全体で整えることが⼤きな柱の⼀つになっています。
結婚・妊娠・出産・⼦育てといった祝福に満ちたイベントを経験しながら、社会の⼀員として⼥性が働き続けることを可能にすることは、本⼈の⼈⽣を豊かにすると共に、結果として我が国全体の成熟度を⾼め、国⼒維持や⼈⼝増加にもつながることになります。
私たち健やか親⼦⽀援協会は、⼩児の希少難病の⼦どもたちとその家族への⽀援を⾏うために活動をしている団体です。その活動の中で、患児がいる家庭の保護者(以下、「患児ママ」といいます。)からの要望の⼀つに、働きたいのに働けない悩みがありました。
患児ママは、度重なる⼦の急な体調不良や通院・⼊院などで遅刻・早退・⽋勤を繰り返す
なかで、次第に周囲の⽬に耐えられなくなり、退職を余儀なくされることが少なくありません。そのような患児ママは、⼦の体調が次第に安定してきても、ブランクの⻑さを痛感する⼀⽅で、いつまた急変があるかもしれないと思うと、社会復帰は簡単ではありません。
そこで、働きたい患児ママが在宅ワークなどの⽅法で少しずつでも働けるように、患者会と有識者の⽅々、そして実際に在宅ワークの仕事を紹介できる企業・組織の⽅々とともに、具体的なアクションを起こすことを前提に、意⾒交換を図るため、３回にわたり研究会を開催いたしました。
さらに、その研究会の内容をそのまま『４患者会合同ピアサポート』というイベントで患者会の皆さんにも直接聞いていただき、意⾒交換の機会を持つことができました。
本書は、その４回の会合の模様を報告書にまとめたものです。
いろいろな⽴場の⽅にご⾼覧頂ければ幸いです。是⾮とも働く意欲のある患児ママへのご理解とご⽀援を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。
2019年
⼀般財団法⼈健やか親⼦⽀援協会

○はじめに【 ⽬ 次 】********************************************************○はじめに・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

1○研究会の趣旨・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

2○開催概要・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

3○第１回研究会議事録・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

5○第２回研究会議事録・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 15○第３回研究会議事録・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 25○４患者会合同ピアサポート開催 議事録・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 35

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開催概要
1. 開催回数・開催時期
開催回数︓全3回
開催時期︓2019年 1⽉25⽇（⾦）13︓00〜15︓00／参加⼈数︓22名
３⽉ 1⽇（⾦）15︓00〜17︓00／参加⼈数︓18名
３⽉22⽇（⾦）13︓00〜15︓00／参加⼈数︓14名
開催場所︓品川カンファレンスセンター会議室
2. 検討内容・⽬的○患児ママの就労に関する現状や要望の把握○企業・団体の就労⽀援活動の実例及び新規アイデア○病児保育園との連携○患児ママの多様な働き⽅の検討及びマッチングの仕組み作りの検討○そのほか関連事項（例︔成⼈した患者の就労⽀援、⼩児希少難病児の保険の仕組み、医療費以外の⽬に⾒えにくい⽀出の⽀援など）
3. メンバー［委員］
⼭⼝ 清次（⼩児希少難病研究者）／ 島根⼤学医学部⼩児科特任教授、
⽇本マススクリーニング学会理事⻑、
NPO法⼈タンデムマス・スクリーニング普及協会理事⻑、
健やか協会理事⻑
松原 洋⼀（⼩児希少難病研究者） ／国⽴研究開発法⼈国⽴成育医療研究センター 研究所⻑、
健やか協会理事
但 ⾺ 剛 （⼩児希少難病研究者） ／国⽴研究開発法⼈国⽴成育医療研究センター 研究所
マススクリーニング研究室室⻑、
健やか協会理事⼩倉加恵⼦（⼩児神経科医師）／ 森之宮病院⼩児神経科医師、健やか協会理事
南野奈津⼦（⼩児の福祉研究者） ／ 東洋⼤学ライフデザイン学部⽣活⽀援学科教授（⼦ども⽀援学専攻）、健やか協会理事
結城 康博（⼩児の福祉研究者） ／ 淑徳⼤学総合福祉学部教授、健やか協会理事
関⼝ 慶太（弁護⼠）／ 今井関⼝法律事務所
萩原なつ⼦（社会学者）／ ⽴教⼤学社会学部 ⼤学院21世紀社会デザイン研究科教授
⽇本NPOセンター代表理事［患者会］
柏⽊ 明⼦／PA－MMAの会 ひだまりたんぽぽ代表、
先天代謝異常症のこどもを守る会代表、健やか協会参与
塚⽥ 功 ／PKU親の会連絡協議会代表幹事
藤原 和⼦／⽇本メープルシロップ尿症の会
⼭⽥ 実恵／国⽴成育医療研究センター肝移植家族会ドレミファクラブ［プロジェクト統括］
川⼝ 耕⼀／健やか協会専務理事
星⼭ 慶⼦／健やか協会事務局⻑
［オブザーバー］
⼤島 ⼀博 ／厚⽣労働省 ⽼健局 局⻑
不動寺 ⿓介／厚⽣労働省 健康局 難病対策課 企画法令係 主査
草場 万⾥奈／厚⽣労働省 健康局 難病対策課 ⼩児慢性特定疾病係
寺本 健⼈ ／厚⽣労働省 健康局 難病対策課 ⼩児慢性特定疾病係
当新 卓也 ／厚⽣労働省 社会・援護局 障害福祉課 障害児・発達障害者⽀援室 企画調整係⻑
相笠 隼⼈ ／厚⽣労働省 雇⽤環境・均等局 在宅労働課 在宅労働係
藤岡淳 ／JA共済連 開発部 開発企画グループ 課⻑
福⾕ 佳⼦ ／JA共済連 開発部 ⽣命開発グループ 調査役

4. 全3回の構成
第1回○開会・あいさつ︓趣旨説明○事例紹介・プレゼンテーション（1）病児と向き合う⺟親の就労問題について・患者会窓⼝の有償ボランティア制について
PA-MMAの会 ひだまりたんぽぽ・先天代謝異常症のこどもを守る会（2）⼩児希少難病児の保護者様向けの就労⽀援（株）うるる（3）「やりたいけど出来ない」をゼロに障害者在宅ワーカー管理から⾒えた、難病児ママワーカーの就労サポートモデル案について
ヴァルトジャパン（株）（4）⾼齢者の⾃⽴⽀援・重度化防⽌と⼩児希少難病児の保護者を⽀援する「栄養ケア・サポート事業」（⼀社）在宅栄養ケア推進基⾦○ディスカッション︓質疑応答・フリーディスカッション［プレゼンター］（1）柏⽊明⼦︓ PA-MMAの会 ひだまりたんぽぽ代表・先天代謝異常症のこどもを守る会代表
健やか協会参与（2）安蘇 透︓株式会社うるる 新規事業開発部（3）⼩野貴也︓ヴァルトジャパン株式会社 代表取締役（4）冨⽥ 実︓⼀般社団夫⼈在宅栄養ケア推進基⾦ 業務執⾏理事
第2回○開会・あいさつ︓趣旨説明○事例紹介・プレゼンテーション（1）ショッピングセンターで展開するBPOセンター・キッズスペース付ワーキングルームの運営
mama square事業
⼤和リース（株）（2）医療的ケア児等の⽀援について
厚⽣労働省障害福祉課障害児・発達障害者⽀援室（3）オリーブ守⼭保育園 保育園の現状（株）びわこナーシング（4）検体輸送の現状と今後の展開
プラスカーゴ（株）○ディスカッション︓質疑応答・フリーディスカッション［プレゼンター］（1）信⽥⾓⼀郎︓⼤和リース株式会社 流通建築リース事業部 事業開発課 課⻑
（2）有川 智基︓厚⽣労働省 社会・援護局 障害保健福祉部 障害福祉課 障害児・発達障害者⽀援室
障害児⽀援係⻑（3）⾓野めぐみ︓株式会社びわこナーシング 代表取締役（4）⿊川 泰之︓プラスカーゴサービス株式会社 取締役 統括本部 オフィスサポート事業部本部⻑⻘野多加志︓プラスカーゴサービス株式会社 営業開発本部
第3回○開会・あいさつ︓趣旨説明○事例紹介・プレゼンテーション（1）番⽥雄太さんと監督の作品への想い/TK
映画監督（2）こどもの病気と保障のあり⽅の検討
JA共済連（3）育てにくさを感じる親に寄り添う⽀援について
⼩児神経内科医師○ディスカッション︓質疑応答・フリーディスカッション［プレゼンター］（1）古新
舜︓コスモボックス株式会社 代表取締役 映画監督・ストーリーコミュニケーター（2）福⾕ 佳⼦︓ JA共済連 開発部 ⽣命開発グループ調査役（3）⼩倉加恵⼦︓森ノ宮病院 ⼩児神経内科医師・健やか協会理事ĉɰʸǃȆȗɰećǌÔeʕɂŘǮcôRzȋȯÆ
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委員（患者会）／本⽇は、こういう機会を作っていただき、為になり、ありがたいと思っています。個⼈的な感想として、昔から患者会は、患者個⼈の属性についてはあまり⽴ち⼊らないことが不⽂律になっていました。実際、それぞれの患者会のご家族の職業や家族構成、社会的な関わり⽅については、全く調べていないし、むしろ把握しないようにしてきたという経緯があります。個⼈的に顔を合わせて、⼀⼈⼀⼈にどうしているのという形
での働き⽅の把握は、それぞれの時代で理解していますが、会として⼀つまとまったもの
としては持っていないことを伝えておきたいと思います。その上で、今⽇の話をどのように会員に周知したら理解してもらえるのか、これから考えてみないといけないと思います。
全国に５つある地域の患者会の協議会体制を持っているので、その患者会を通して、会員にどう話していくのか、報告書がまとまった段階で、正規なものとして話ができればありがたいと思っています。
委員（患者会）／こういう機会ができたというのは、⼤変素晴らしいと思います。私の娘はもう30歳なので時代が異なると思いますが、病気がわかった段階で、この⼦を育てていくためには、⺟親は仕事には就けないと病院の先⽣に⾔われました。保育園もゼロ歳からは⼊れませんでした。そうすると、⼦どもが⼤きくなってもう⼀度社会に戻りたいと思った時に、ずっと働いてきた⼈とは歴然と差ができてしまい、パートの仕事くらいしかなく、今はフルタイムで働いていても、給料⾃体それほど多くはない仕事をしています。例えば、パートで働きながら空いた時間で仕事をしたいという⽅にも、在宅ワークがあればいいと思います。もう⼀つは、ある程度⼦どもが⼤きくなって、フルで仕事ができるようになった時に戻れる仕組みがあるといいなと思いました。⼦どもに⼒を⼊れてしまったがために離婚してしまったひとり親家庭は結構あり、そういうお⺟さんがフルで働く時に、今の私の年収で考えると無理だなと感じます。そういうところでも、先ほどのようにフィーが提供される仕事があればいいし、やった分だけきちんと報酬がもらえる仕組みは⼤切だと感じました。
委員（患者会）／私は今、週３⽇パートに⾏っていますが、⼦どもが⼆⼈いて、それぞれ年に1回くらいは⼊院している状況ですが、会社の理解があったのと、両親が健在ということで、⾃分は働くことができています。周りのお⺟さんたちを⾒ると、⼦どものケアもあるけれども、⾃分が働いてしまってもいいのかという精神的な不安もあり、⼀歩踏み出せない⽅もいます。フルで働いている⽅は、お⼦さんの病気が発覚する前からフルで仕事をしていて、1回やめて復帰した⽅がほとんどです。なかなか病児を抱えていると、フルで働くのは物理的にも難しいと思います。仕事紹介の仕組みもありがたいですが、⼦どもに何かあった時の病児保育の必要性も感じます。
司会進⾏／やりたくても⾃信がない、⾃分のスキルが時代に追いついていないのではない
か、そう思っている⽅が多いと思います。しかし、30％の達成度でもいいといってくれる会社があるわけですから、そこでどんどん⾃分のスキルを⾝につけていった⽅がいいし、それをもっと表に出していきたいと考えています。
うるる／仕事を紹介しても「忙しいので」と断られたこともありますが、「できる時間があったらやってください」というやりとりを普段からしています。
柏⽊／気持ちも楽だし、はっきりと納期を⽰していただけます。「3⽇以内にこれくらいのボリュームで、どこまで時間がとれそうですか」と具体的に話をいただけるので、判断しやすく、助かります。
司会進⾏／⼀⼈だと⼤変ですが、患者会の中で2〜3⼈でチームを組んでできる⽅法もあるということなので、そういう体制でやっていければ、⼼のケアもできるのではないかと思います。
委員（医師）／まず⼩児神経学会の役員から、「患者会に対して積極的に応援したい気持
ちがあることを伝えてほしい」ということでした。今回のご発表に関する感想につきまして、柏⽊さんがおっしゃっていた公的な助成がないところでの家計の⽀出がすごく多いというのは、障がいのある⽅の家庭と接していてもよく⽿にします。北海道の全道調査では障がい児を抱えている家庭が⼀般の⼦どもを持つ家庭よりも貧困状態にあるという結果が出ています。こうした現状に対してしっかり応援していくことが必要だと思います。⽣活費という公的サービスがない部分については、今回ご紹介のあった就労サポートなどの⺠間サービスと当事者をつなげるようなシステムが必要だろうと思います。また⾏政の⽅々には、例えば、障がい者に対しての雇⽤率の配慮があるように介護者に対しての雇⽤率を配慮するなど、新たな視点での施策をご検討頂きたいと希望を持っています。最後に、在宅栄養ケアの⽼⼈期の栄養管理をサポートするシステムのご紹介については、雇⽤⽀援としての側⾯以外にも、障がいや疾病のある児が地域で⾃⽴⽣活する上でのサポートともなるシステムだと感想を持ちました。

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うるる／ケースバイケースですが、作業していただく期間をある程度、取っています。30
分〜1時間程度の仕事であっても、３⽇間くらいのうちに、早めにできるのであればすぐに納品していただいても構わないし、もし1⽇⽬・２⽇⽬で、まずいという事態が起きた
場合は、連絡くださいというコミュニケーションをとっています。
委員（福祉政策研究者）／家族の協⼒という話が出ていましたが、そのあたりは︖
委員（患者会）／私の場合、夫は働いており、家のことや⼦どものことは⾃分がやるのが当然と思っていたので、そこを分担してしっかり時間を作り出すというようなところからスタートするという発想には、⽬から鱗で驚きました。もう18年経つので、お⽗さんが今からバトンタッチといっても、薬の名前も⼀つか⼆つ⾔えるかどうかなので、すぐに交代はできません。でも、早い段階からそういうことを念頭に、お⺟さん⼀⼈でやっていくのではないという病院側からの教育も含めて、お⽗さんお⺟さんがストレスないよう、どのようなサポーターがいるのかということを確認しながら、治療だけではなく、協⼒体制も含めて、⽣活までトータルでみていくかたちがあると、確かに素晴らしいと感じました。
委員（福祉政策研究者）／お⽗さん側の意識改⾰も含めて⼤切ですね。
オブザーバ（厚⽣労働省）／先ほどの就労率の話はすぐにできることではなくて、中⻑期的に考えていくことですが、実は⾏政にできることはあまりなくて、国は制度の枠組みを作ることが主なので、例えば、病児の預け先を制度で増やして加⼯することはできるので、そういうところの⽀援が厚⽣労働省としての役割なのかなと思いました。
司会進⾏／いろいろなアイデアをいただきながら、⼩さな事例を成功させていきたいということで、まず⼩さなポータルサイトをスタートしてきたいと考えています。そのために、いろいろな企業に対してポータルサイトを作るための参加協⼒を働きかけています。どん
どん仲間を募りながら、新しい仕組みの中⼼になるポータルサイトをつくりたいと思っています。
オブザーバ（厚⽣労働省）／仕事を委託したいという⼈はたくさんいて、例えば、ドクターの研究だと事務⽅が⾜りないというニーズがあります。仕事を下ろしたいけど下ろせないというところがたくさんあって、そういうところといかにマッチングさせて、クオリ
ティコントロールしていくことが課題なのかなと思いました。

オブザーバ（厚⽣労働省）／在宅ワークの担当をしています。話を伺って、まさに今我々が進めている話が出てきました。納期がちゃんと⽰される、報酬も受け取れる、というところで安⼼できたという話だったが、今クラウドソーシングが広がる中で、そこで働いている⼈は労働者ではなく、いろいろな規制がかからない⾃営業者の⽅々なので、働く環境整備をどうするかというのを検討しているところです。実際、クラウドソーシングで働く
⼈がいろいろなトラブルに⾒舞われるケースが多くみられます。業務内容がはっきりしていない、いざ納品したら何度もやり直しをさせられた、報酬の基準が⽰されていなくて⽀払われない、納期も⼝頭で約束しているなど、そういう不安定な状況を改善する⽅向で、雇⽤に似ているけれども⾃営業の⽅の働く環境を整備するということに取り組んでいます。
司会進⾏／以前、厚⽣労働省から交通費について⾯⽩いアイデアをいただきました。⼩児
慢性特定疾患⼿帳（⼩慢⼿帳）を交通費削減に利⽤できるのではないかということで、例
えば、航空会社と話をしている時に、⾃分たちは患者と保護者の交通費割引などをしたい
けれども、ルールをどうしていいかわからなかったが、もし⼩慢⼿帳を使ってもらうのであれば利⽤できそうだと。それは鉄道会社も同じ考え⽅だったので、そのあたりの整理をして、そういう仕組みを作っていきたいと考えています。
オブザーバ（JA共済）／健やか協会から⼩児希少疾患の⽅で、例えば東京の病院でないと医療を受けられない⽅がいて、交通費や宿泊費などで困っているというところからお話をいただきました。共済保険の仕組みは、皆様からお⾦をいただいて、何かあった⽅に渡すという業務です。100万⼈という話がありましたが、保険共済にマッチしていると感じています。経済的な⽀援や予防、悪化しないためのサービスというものにも⼒を⼊れてきているので、そういうサービスという形で何かできるのではないかと思います。
委員（医師）／初歩的な質問ですが、希少難病を持つ家族に仕事を出すというのは、ビジネスとしてメリットはあるのでしょうか。
ヴァルトジャパン／経済的なメリットがなければ、⺠間企業は動きづらいと認識しています。我々としては、もともと働きたいと思った時に働ける環境が乏しい障がい者、社会的弱者に特化して、彼らに活躍できる機会を提供するというコンセプトでやっているので、その中でいかにビジネスとして持続可能にしていくかということを⼯夫してビジネスモデ
ルを考えてやっています。我々は社会的課題をビジネスで解決していくというテーマを持って取り組んでいるので、そういう意味では、やりたかったところのど真ん中でビジネスをしています。

司会進⾏／社会保障制度が⼤きく変わりつつある中で、特に雇⽤と社会保障がリンクする
ような仕組みというのは、今のままで⼤丈夫なのかということを根幹の部分で感じています。特にその中でも、患児ママとなると、制度と制度の⾕間にいて、なかなか救済してもらえなかった、気づいてもらえなかったという⽴場だったと思います。⼦どもの医療に関してはなんとか救われる、でも、救われた後の経済的な⾯でも救われなければならないのではないかという視点を持ってやってきました。その中でも、本⽇発表していただいた３
社は、仕事をとにかく作ってみたい、今まで注⽬されてこなかった⼈たちに、仕事をなんとか作っていきたいということで、考えていただいています。効率的には悪いかもしれな
いし、むしろ病気がない⼈の⽅が仕事を出しやすいでしょう。でも弱者のために仕事を作
り出すという信念を持つ皆様と協⼒しながら、実際に患児ママの仕事をどう作っていくのか進めていきたいと思っています。マッチングしていっても、なかなか皆さんがやりたい
仕事・いい仕事というのは⾒つからないかもしれません。過去には⼤⼿就職サイトを運営している企業何社かと話をしましたが、忙しいのに障がい者や弱者のために仕事を作り出すなんて無理だと⾔って、相⼿にされませんでした。けれども、こういう形で弱者の⽅に寄り添い、社会的課題を解決したいという思いを持っておられる会社があって、そういう会社を⽀援したいからアウトソーシングするという会社も増えてきています。そういうものをつなげていくという仕組みをまず作れたらなと考えています。いろいろな⼈たちの⽴場を考えながら、共⽣社会を作り上げていきたいと思います。ぜひともスタートしたいと思うので、まずポータルサイトから、⼩さなものでも作り上げたいと考えています。
委員（医師）／第1回ということで、新しい話ばかりで勉強させていただきました。第２、3回もあるので、もっと理解が深まり、いいアイデアも出てくると思います。希少難病
カードも発展させられるのではないかと思います。

⼩児希少難病児の保護者の就労⽀援に関する研究会
第2回議事録r{a¥º¦
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それを解決するのが「ママスクエア」で、職場に⾏くのではなく、いつも買い物に⾏く
場所に、⼦連れで数時間仕事をしに⾏くというものです。 “仕事に⾏く”ではなく、“仕事がある、仕事がくる”という仕組みです。職場の仲間は⼦育て中のママなので、お互いの環境を理解し合い、勤務時間も調整し合います。現在、ママスクエアは20箇所あり、⼦どもがガラス越しにいる安⼼感が⼤きいのも特徴です。商業施設の中にある50坪くらいの区画で、ワーキングルームは、BPOセンターとして各企業から受託したアウトソー
シング業務を⾏うオフィスワークス
ペースとなっており、隣にある託児スペースには、キッズスタッフが常駐し、親⼦で⾷事をするスペースや休憩場所が備えられています。企業
側としては、採⽤コストが上がっており、アウトソーシングしなければならない状況です。コア事業のみ社員が担い、それ以外の部分はアウト
ソースしています。働きたいお⺟さんが⼤勢いるため、現在20名の募集枠に100名が応募するような状況で、⼤和リースの複合商業施設158箇所中30箇所にママスクエア事業の展開を考えており、オフィスワーク経験者のママを中⼼に採⽤します。⾮常に能⼒が⾼く、なかにはTOEC800点以上の⼈や簿記資格を持つ⼈なども活躍しており、採⽤コス
トを抑え、優秀な⼈材を確保できます。実際の業務としては、コールセンターの受信型・発信型（インバウンド・アウトバウンド）、WebやSNSアプリのデバッグ作業、
データ⼊⼒、伝票チェックなどのバックオフィス業務をはじめ、専⾨性の⾼い領域の業務にも拡⼤し、2019年度で13拠点を開設予定です。
3／患児ママとママスクエアを結ぶ
患児ママの場合は、お⼦さんの容態事情によるとは思いますが、キッズ
スタッフの関わり⽅に違いがないのであれば、対応可能と思います。何かしら協⼒できればと考えており、
我々の商業施設だけでなく、ダイワ
ハウスグループの流⼭にある最新型の物流拠点でもママスクエアを展開しているので、さまざまな場⾯で、こうした事業を通じて社会貢献した
いと考えています。

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Ȉɇã|ɱʊ/}//ʻĠȄɞ\?Ac)ĴĠ ½aùƏÞĦ\ÏŒúa@W) ÏŒúȥ÷aþƖǌȴ\)ĴĠ½bǐ˷ŖAUoaa)Sw\oĆúa ƚFt?aÏŒúMCǘȚzĹąM
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できる状態になく、それが⼤きな懸念となっています。そのため、これまで親御さんがお⼦さんの情報をメモ帳などに記載して持ち歩くことで、出先で症状が悪化した場合に医師や救急救命⼠に⾒せ、さらに⼝頭で情報を付加するなどにより対処していました。
しかし、正しく情報が伝わるかどうかは明確ではなく、個⼈が作成する記録では
フォーマットが⼀致しないので、伝わらない情報が⽣じてしまいます。それを解決するためにできたのが、「医療的ケア児等医
療情報共有システム（MEIS）」です。
親御さんが作られている記録をすべて電⼦
的なフォーマットに⼊⼒、それをクラウドに保存し、他の地域の医師や救急救命⼠が⾒られるようにすることで、お⼦さんに対する⽀援内容が分かる仕組みとなっています。独
⾃のメモを持つ必要がなく、失くすリスクもない。医師に内容を確認してもらうことで記載
内容の正確性については担保できます。実際に症状が悪化した場合は、旅先などの現地の医師に確認していただくシステムを想定しています。
2020年の本格運⽤を実施するため準備を進めており、2019年度中にプレ運⽤をスタートする予定で、2019年1〜3⽉まで事前登録を呼びかけています。ここで登録されると、プレ運⽤がスタートした際に、案内のメールを送付することができるようになっています。

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Ĭ¿ÌÚưbBˌ?D¹¨}/になるので、同業間での連携は進みません。そのため、第三者である我々物流会社が⼊ることで、院内の検体や検査報告書の移動といった集配業務を取りまとめます。逆に、検査会社のラボに戻さなければならない検体に関しては、弊社のネットワークを使って、ラボに運ぶという仕組みになっています。
今回、この院内の集配業務が⼀つの就労⽀援の場になると考えています。実際に某⼤学病院での取り組み例をご紹介します。院内では主に検査部と採⾎室の⾏き来になります。検査部から採⾎室に⾏き、採⾎した⾎液を引き取って、また検査部に持っていきます。今
度はそれと⼊れ替えに検査結果の報告
書を採⾎室に持っていき、そこで新たに出た採⾎を検査部に持っていく、といった循環作業になりますが、これを10名の主婦で運営しています。基本的には、社員1名の管理責任者が常駐し、あとは主婦の⽅が働ける時間に合わせてスケジュールをコントロールし、それをマネジメントしながら、
巡回ルートを決めて回っています。
弊社は⽂房具の会社なので、検体だけではなくて、事務室やナースステーションの⽂房
具や書類を院内の集配業務と⼀緒に回しています。こういう取り組みを通じて、就労⽀
援の環境がつくれるのではないかと考えています。つまり、検査検体の物流を構築する
ことで、お⺟さん⽅の仕事をつくり出すという就労⽀援の取り組みをしていきたいと考えているのです。ある⼤学病院で話を進めていますが、医師は必要性を感じているものの、病院全体が関わってくるので、事務局との調整が必要になります。病院側と患児のお⺟様⽅と⼀緒に院内の就労環境を⼀緒に作っていく取り組みをすることで、就労⽀援というかたちで、社会貢献を含めた取り組みに参画していきたいと考えています。

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司会進⾏／お⺟さん⽅のスキルがあるかどうかはわからないし、企業も⼀度やってみない
とわからなくて、前回発表していただいた企業もある程度、そうしたお⺟さんのノウハウや実績を蓄積して、それをもとにクライアント企業に対して、この⼈たちはこういう仕事ができて、⾜りないところは補う、あるいは、お⺟さん⽅に対してはこういうスキルを勉
強しませんかということで、研修教育を⼿がけています。なので、お⺟さん⽅ができる仕事の幅がどんどん広がっています。質の⾼い仕事ができるようになることで、最終的には正社員にしたという実例もあります。それは、仕事を作り上げると同時に、お⺟さん⽅のスキルを⾼めていく、仕事を獲得する、それで企業が当たり前のように仕事を頼むという流れを作っていかなければなりません。⼤和リースさんの話を伺って驚いたのは、お⺟さん⽅は⾯接を受けられるだけで、感激して泣かれるということです。スキルのある⼈たち
が書類で全部落とされて、⾯接していただけるだけでありがたいと⾔って、逆に⾯接官が、なぜそんなに泣かれるのかびっくりされたと。その話を聞いて、現状はそういうことなのかと考えさせられました。
委員（社会学者）／ケア児がいるというだけで書類で落とされるというのは、うちの娘もそうでした。障がいを持った⼦どもがいる家庭の1／3は離婚するという研究発表がありま
すが、そうなると⼀⼈親は働き続けなければなりませんが、でも、できない。それをしっ
かり社会にアピールしていくことが重要だし、全体で考えていく必要があります。
オブザーバー／ママスクエアは⾮常に⾯⽩いシステムだと思います。⼀時的にお⺟さんに仕事をしてもらうにはいいシステムだと思いますが、こういう場所に毎⽇、⼦どもたちが通うということだと、保育園や幼稚園で⾏われているような教育的内容まで配慮されているのでしょうか︖
⼤和リース／幼稚園や保育園と同等の教育的内容とはなりませんが、保育⼠等の有資格者の雇⽤に⼒を⼊れております。キッズスペースでは本や絵本、おもちゃなどは多く揃えています。１歳から６歳までが対象ですが、お⼦さんが⼩学校に上がっても継続したいという⽅もいます。まだスタートして４年の事業なので、これからそういうことが出てくると思います。卒ママに対しては、現場でのSV（スーパーバイザー︓オペレーターへの指導役）への登⽤など、または、違う場所での職業斡旋などもできると考えています。
委員（医師）／⾮常に⾯⽩いシステムだと思いました。⼩児科医も半分が⼥医なので、病院内にこういうものがあったら、働きやすいのではないかなと思いました。

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⼩児希少難病児の保護者の就労⽀援に関する研究会
第3回議事録dpX¨Z2"

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その経験から、東京で育った⾃分にとって豊かさとは何かということを考えました。いい学校に⼊ればいい⼈⽣が送れる、お⾦が⼤事と⾔われて育ちましたが、映画監督になって、いろいろな⽅と出会うようになった時に、⽝猫の殺処分という問題を知り、同じ時期に福島原発の近くまで⼊りました。その時に⽣きているのは我々⼈間だけではな
く、そのことを知らないまま⼤⼈になりましたが、もっと早く知るべきだったと感じ、⾃分の作る映画のテーマが決まりました。社会問題をドラマでつくりたい、そんな監督になりたいということで制作したのが「ノー・ヴォイス」という作品です。そこで気付いたのは、私たちの当たり前の⽇常は、つながりと感謝と⾃⼰肯定感で築かれていて、その⼤切さは社会⼈でも気づくことが少ないということです。情報化社会・成⻑社会の中で、いい会社に⼊って、いい年収で、いい家を買って、いい⾞を買ってというのが昭和の時代でした。東⽇本⼤震災を経験して気付かされたのは⼈との絆であり、例えお⾦があっても買えないものがあるということでした。2O世紀は正解を求める社会で、⾼度経済成⻑からバブルの世代までは、どんどん成⻑して経済が潤っていく社会でした。この社会は間違いではなかったかもしれませんが、時代は変わり、正解を求める社会から納得を求める社会へと変わりました。同じ⽅向へ進むのではなく、⼀⼈⼀⼈が違っていていいし、情報をインプットするだけではなくアウトプット
してフィードバックする、その三位⼀体が⼤切だと思います。私が⽇本の教育に馴染めなかったのは、インプットだけで答えを出せば終わりだったからで、それ以外の答えもたくさんあるのに議論すらできないことに懐疑的だったからです。デジタルハリウッドという学校では、その発想をアクティブラーニングという⼿法で、いろいろな答えをチームみんなで出そうという参加型の授業によって実践しているのを⾒て、⽬から鱗でした。これこそが⽇本の教育に必要だと感じ、駿台予備校をやめる決意をしました。
今までは成果を求め、有名になりたいという考え⽅で努⼒し、その結果、⾃分⾃⾝が何かを得るという⽣き⽅が主流でしたが、これからは⼦どもたち・⼤⼈たちのあり⽅というのは、「Have→Do→ Be」の⽅向から「Be→ Do→ Have」になっていくのではない
かと思います。⾃分⾃⾝がどんな⾃分でありたいか、それは個々で違っていいし、⽐べるものではありません。その結果、⾃分⾃⾝がどんな⾏動をし、どのような結果を得られるかなのです。
「Be→ Do→ Have」を実践している仲間の⼀⼈が、「OriHime」を開発した吉藤オ
リィこと、吉藤健太朗⽒です。

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/a͇ǭ+öÇƤa­/£/開催し、全国から仲間が彼の元に集まりました。すごいなと思いました。実際に彼はポジティブでいろいろな意⾒を持っているし、「OriHime」でいろいろな⼈に感動を与えました。フィルターをかけていたのは、私たちの⽅ではなかったでしょうか。彼の書も素晴らしいもので、アゴで筆を持って書くのですが、すごく達筆です。健常と障がいという壁は、その⾔葉さえいらなくなってしまうと思います。
「OriHime」の普及で、⼀般社団法⼈の分⾝ロボットコミュニケーション協会の理事
⻑として、さまざまな活動をしています。雄太くんは体を動かすことができなかった
ので、ならば、体が動くロボットをつくろうということで、オリィさんとみんなで取り組んでいるのが、「分⾝ロボットカフェ」という企画です。
【分⾝ロボットカフェ紹介映像】
実際、体が動かず、家からずっと出られないALSの患者さんなどが視線⼊⼒や⽬の瞳孔の動きだけでロボットを動かし、給仕をするロボットカフェがあり、⽇本財団とタッグを組んで実証実験をし、今年も8⽉と12⽉にカフェが開催される予定です。
私たちが番⽥さんから教わったのは、⾃分たちの社会を変えていきたいと思った時、⼤切なのは⼼だということです。「⼼が変われば⾏動が変わる。⾏動が変われば、習慣が変わる。習慣が変われば、⼈が変わる。⼈が変われば、運命が変わる」という⼼理学者ウィリアム・
ジェームズの⾔葉がありますが、まさに番⽥雄太さんは体は動けなかったけれども、⾃分の⼼で「OriHime」というロボットを⼿に⼊れて、全国でいろいろな⼈に感動を与えました。そして、⾃分⾃⾝が幸福になっていったのです。やはり向き合うのは、⾃らの⼼のあり⽅だと思います。変⾰のパラドックスとして、⼈は⾃分の中に変わらなくてもいい素晴らしいものがあると気づいた時、最も安⼼して変化を起こすことができます。これは⼦どもた
ちだけでなく、私たち社会⼈、⼤⼈たちに必要なことではないかと思います。

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3／患児への保障提供の検討
保障の⽬的としては、⼊院費等の医療費は助成などが⼿厚いので、特別なケアのための費⽤、遠⽅の専⾨医に通院するための費⽤などが重要と考えます。
（1）保障対象とする病気について保障対象とする病気をどう括ればいいのか、そこが難しく、指定難病や⼩児慢性特定疾患などの病気に対して保障するものは今ままでにない新しい分野なので、どう検討していくのか、また病気をどのように括り、どのような保障をしていけばいいのか、今後慎重に検討していきたいと思います。
（2）加⼊時期について共済は多くの⼈から掛け⾦をいただき、病気になった⽅、⼊院された⽅に共済⾦を⽀払う
事業なので、最初から⼊院の⾒込みが⽴っている⼈や病気の⼈が加⼊すると、公平性が保たれません。明らかに病気を持って⽣まれてきた⽅に加⼊を認めるのがなかなか難しく、また出⽣前の加⼊を考えた場合、加⼊期間が限られます。妊娠10か⽉で、どのタイミング
で加⼊を勧めるかということも含めて考えると、加⼊対象者が限られます。出⽣前に病気保障の加⼊を認めたことがなく、こども共済でも死亡保障はついていますが、どちらかというと貯蓄⽬的の保障であり、病気の保障を提供するというのは難しいと思います。遺伝的な病気で、あらかじめリスクの⾼い⼈が加⼊するとなると不公平感が出てくるため、そこをどう公平に扱うかが難しいところです。
（3）共済⾦（保障額・受取⽅法）について
交通費や通院に要する費⽤ということであれば、50〜500万円くらいを想定しています。
受取⽅法としては、⼀時⾦で受取る、または毎年、⼀定の期間受取るという⽅法も考えられます。
（4）ご意⾒をいただきたい事項
今後、検討していくにあたって次の項⽬について、ぜひご意⾒をいただければと思います。
①保障の⽬的については、医療費という考え⽅ではなく、特別なケアにかかる費⽤、交通費、宿泊費に対する保障ということでいいのかどうか。
②保障対象とする病気は、どのような病気で、どういう状態に対して保障の必要性があるのかどうか。
③共済の加⼊時期は、出⽣前に加⼊期間が限定される場合、タイミングとして、どの時点が適切なのか。

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の⽅々が障がいをもって⽣活を営んで⾏かれます。臨床経験を通じて抱くようになった問題意識に対して、この研究会を通じて何をしていきたいかという話をしてまいります。
２／ファミリーセンタードサービスとは
⼩児期に⽣きていく上で最も⼤切な環境は、家族です。⼩児科において「ファミリー・センタード・サービス」という考えが重要とされています。⼦どものケアを考える際、家族のことを考慮する必要があります。⼦どもの⼼⾝の健康状態が、親・家族の⼼⾝の健康状態に強く影響されていることを忘れてはなりません。⼦ども⾃⾝の健康状態はもちろん重要ですが、⼦どもが最良の状態にあるためには、いちばん⾝近な環境である親・家族の健康状態も⼤変重要です。
「健やか親⼦21（第2次）」の重点課題①をまとめた際、育てにくさを考えるための図を作成しました。⼦どもの要因をいちばんに考えやすいのですが、育てにくさとはそれだけでなく、親の要因や親⼦の関係性の要因、親⼦を取り巻く環境の要因など、さまざまなものがあります。ここでも、親の状態や親⼦関係の重要性が⽰されています。
3／ソーシャルサポート
医療現場でお会いする親御さんたちは、必死で我が⼦を治そうと気丈な姿を⾒せておられます。それに応えるために私たち医療者は、⼦どもの疾病や障がいの原因を⾒つけて、その治療に邁進します。そんな時、親御さんたちの⼼理的な状態に配慮できているかというとそれは⼗分ではありません。親御さんたちにおいて、⼦どもの疾病や障がいを受容することがまだ⼗分にできていない⼼の状態、描いていた⽣活スタイル
や就労を通じた⾃⼰実現が叶わなくなること、⼦どもが重度であればあるほど多くなる物理的・⼼理的なストレスなど抱える問題は実際にはかなり⼤きいです。また、負荷がかかった状態の親にとって親⼦の関係性を構築することは難しくなる場合もあり、⼦どもへの愛着形成の危機の状態もありえます。⼩児科医としては、こどもの命を救うということを最優先し、もちろんそれは⼤事なことですが、それだけではなく、家族全体の背景も含めて考えていかなくてはならないと思います。そこまで視点を伸ばす必要があるでしょう。それは必ずしも⼀⼈の医師が担うわけでなく、関わる⼈たち
がそれぞれの⽴場で役割を果たしていけばよく、また可能なものや情報をうまく活⽤していくことも役⽴ちます。そうした資源をひっくるめてソーシャルサポートと⾔います。

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委員（弁護⼠）／監督の話に感動しました。この研究会に参加して感じたのは、⾃分の普段⾒ている領域が狭かったことで、⽬を開かされる思いです。私の⼦どもは現在２歳ですが、実際に同級⽣の中に⼤きな病気を抱えている⼦どもたちもいて、この研究会で学んだことを今後、しっかり還元していくのが役⽬だと思っています。
委員（患者会）／監督の話を伺い、与えられた役割以外にも、もっと広い可能性を秘めた技術ということがわかり、勉強になりました。共済の話は、患者会にとっても関⼼のあるテーマで、先⽉、会員から保険勧誘についての制限が緩やかになっているのかという質問がありました。次回会報の誌上で回答することになっていますが、この質問の趣旨は、平
成15年に当時の総務省郵政事業庁から新⽣児マススクリーニングで発⾒された先天性代謝異常の４疾患については、保険の加⼊の制限を緩めるというのが出ました。今回、質問がきたので、改めてかんぽ⽣命に尋ねたところ、明確な⽂書を⽰していただければということで、当時の精神は引き継いでいるということでした。おそらく４疾患については、学資
保険と育英資⾦付き学資保険、満期が22歳までの養⽼保険の３つの保険については制限が緩和され、そのほかについては、これからも検討を進めていくということでした。今⽇の話では、基本的に厳しいのかなと感じました。例えば、患児の加⼊は困難、初めから健康でない⼈に加⼊されると公平性が保たれない、慎重な検討が必要ということになると、企業サイドからすれば、そういうことになるのでしょうが、例えば、当時の郵政事業庁が制限を緩めたことについては、今はもっと当時よりははっきりしたデータが出ていると思います。⾔葉は悪いかもしれませんが、表⾯的に受け取れば希望する者にとって⾨前払いのようなことになってしまうので、そのあたりについて最新の医学情報に基づいて前向きに検討していただけないものでしょうか。例えば、保険の種類によって加⼊を認める、育英
資⾦みたいな形で積み⽴てをしている⼈は認めるなど、何かしらお願いできればと思います。おそらく⺠間の保険会社もこれに準じた対応だと思いますが、そのあたりについて、
少なくとも⼦どもを育ててきた私たち患者としては、正直、残念な気がしています。ぜひ
もう⼀度、考えていただき、⾨⼾を広げていただければ、患者の家族にとって励ましになると思います。
私の娘が⽣まれた当時は、患者家族、特に⺟親を守ってあげることが、患者を健全に育てることにつながるという時代でした。当時、新しく患者会に⼊ってきた⼈は、話し合いの中で涙を流して、それを年⻑のお⺟さん⽅が慰めていました。最近では、笑顔や笑い声が響くようなイベントになっています。そういう意味では、ずいぶん変わってきています。
その背景には、⾷事療法の材料が腎臓病などの⽅の⾷品を応⽤することで、お⽶を⾷べられるようになったことなどがあります。昔は何もありませんでした。市販商品を利⽤する
際は、成分表⽰は企業秘密でした。それが今はほとんどの⾷品に成分表が掲載されているìĖ,ęƽúƩax+ȸȜȧz̥ʵL`÷̶[LȜpbBCNbh+ģìhǤR`hBLdBɣ̙GİJŹw`x}DtVaRZ,ax+ÂÁ/͍˂GÒʯñed~+áÚe|]`h+|~x͉ğaHdBóGB]jBBìĖed~+ȸȜgÒôŋĒaH|Ced~tRZ,ȗɘúƩÙgǬĄx+˂ÙgüáƈD`êǏR`BZ[LÎGťD`H`BtT,XCBCĬɛah+˂ÙŔɰřD`BJbBCgh+˂ÙH\bȐ``BJÐaʭF
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ŀǯdÎåǭNbGaHga+¦/gƠxŀRBŸŎƄȩR+XNF}ĎǔgĵŜƈD`BZ[LibƕBtT,委員／⼤変勉強になる話でした。親が養育放棄ということで障がい児施設に⼊所するケー
スや、児童養護施設・乳児院に障がいを持っている⼦どもの⼊所が増えていて、障がい児関係の問題は、施設における福祉にも影響を与えている実態があります。障がいの当事者やその家族と会う中で、障がい児を育てる⼈⽣は⾟い、⼤変だということだけのメッセー
ジが出ていくのは、違和感があります。障がいを持つ⼦どものいる家族と接している専⾨職としても、気の毒な⼈⽣だ、⼤変なんだ、救ってあげなければいけないというところだ
けがメッセージになるのは、⼀考する必要があると思います。当事者も、そういうかたちで⾒られることには抵抗感があるでしょうし、障がいを持つ⼦どもを出産した⼈が、そういうメッセージを社会にある情報の中に⾒た時に、そうなんだと思ってしまう懸念もあります。その意味でも、客観的な調査が必要です。
費⽤の問題では、障がいを持つ⼈や⾼齢者が介護サービスが必要となった時に、⾞を買い換える、あるいは保育園の園バスには障がいを持っている⼦は乗れないので別に移動しなければならない、加湿器を買わなければいけない、といったいろいろな出費があると思います。⽣活レベルの出費を調査したら、どれくらいかかっているのか、その調査をしたいと考えています。⼦どもの貧困問題でもそうですが、共済はお⾦のある⼈が⼊れるもので、
本当にお⾦がない⼈は共済にも⼊れません。加⼊するための⽉々の費⽤さえも節約しなけ
ればならない家族がいるということになると、オプションとしてはいい取り組みですが、本質的な解決ということでは、社会制度や貧富の差に関わりなくかかる費⽤の抑制につながる何かが必要なのだろうと思います。
委員／私には⼦どもが⼆⼈いて、下の⼦は発達障がいで⾃閉ですが、⼩学校は⽀援学級に通っていました。最初は良かったのですが、意地悪な⼦が通ってきてから嫌がらせばかりされて家でわめくようになってしまい、普通級に移りましたが、会話も⼤⼈が聞いてあげ
ないとなかなか理解できる⼦ではないので、嫌な⽬にあっては家の中で崩れたりしていました。でも、そういう⼦を持ったからといって不幸かというと、そうではありません。⼩児科で⾃閉症の⼦を診療していて⼤変そうだと思い、きれいごとを⾔って、本当のところはわからないまま仕事をしてきましたが、実際に⾃閉の⼦を持ってみると、程度によっていろいろだとは思いますが、とても可愛い。⼤真⾯⽬で、いつも何事にも真剣で、ちょっとからかって冗談を⾔うと真に受ける、そこが可愛かったりします。そういう⼦どもたちですが、世間的には犯罪を犯すのではないかというようなところでスポットが当たってしまう。⾃分の⼦も環境が悪いところに晒され続ければ、反社会的になって粗暴になることもあるかもしれないわけで、そういうところが⼼配ではないわけではないし、将来、本当に⾃⽴できるのか⼼配ですが、そういうことを考えた時に、もう少し社会に寛容さがあればと思います。ネットでもすぐに叩いて炎上したり、ポリティカルコレクトがいきす
ぎていたり、ちょっとの間違えも許さないとか、華やかな業績を褒めるのは素晴らしいですが、そうでない⼈がつまらなく⾒えるような世の中になっているような気がします。きれいごとではなく、⾃分の⼦どもに⾔うのは、⾃分⼀⼈⾷べていけたら⽴派な⼈⽣だと、それでさらに家族を養えたら、⼗分⽴派な⼈⽣だと。医者をやっていると、みんなが中学受験をさせて、いい学校に⼊れて⼦どもが医者になる⼈が多いですが、⾃分は中学受験に反対で地域の公⽴に通って普通に⽣きて、それで能⼒があれば頑張ればいいという考えですが、早くからレールを敷いて押し込んで、上へ上へと追い⽴てる。そういう⼈ばかりではないのに、世の中全体にそうした⾵潮があって、それでうまくいった⼈たちが⽀配的な層を形成しているように⾒えます。そういう不満が鬱積しているから、ネットの炎上が起こるのだと思いますが、そういう空気が充満していると思います。これを⾔ったからといって答えが出るわけではありませんが、⼀⼈⼀⼈がもう少しおおらかで寛容な⼼を持っていくことがいい⽅向に向かうために必要なのではないかと思います。保険も、下の⼦は⾃閉というだけで体は健康なのに⼊れてもらえませんでしたが、そういうところも含めて、みんなが寛容さを持っていくことが求められているのではないかと思います。

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⽤紙を送っていただくだけの作業で、あとは直接⾯会の連絡を待つことになります。⾯会の要請があれば、あとは我々の⽅で対応し、契約締結を待っていただく形です。シニアラ
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小児希少難病の保護者の就労支援に関する研究会報告書
発⾏⽇
発⾏者

2019年9⽉4⽇

⼀般財団法⼈健やか親⼦⽀援協会

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