ＮＰＯ法人全国失語症友の会連合会

結果報告書

ＮＰＯ法人全国失語症友の会連合会「失語症の人の生活のしづらさに関する調査」結果報告書作成ワーキンググループ
委員長：NPO法人全国失語症友の会連合会理事長
委員：全国失語症友の会連合会理事
都立府中療育センター

八島三男

園田尚美

山本弘子

広島県立保健福祉大学名誉教授
川崎医療福祉大学教授

綿森淑子

種村純

神戸大学大学院保健学研究科客員教授
医療法人社団輝生会本部

半田理恵子

介護老人保健施設ピースプラザ
調布市総合福祉センター

関啓子

上杉由美

中村やす

目

次

はじめに ······································································································· 5
調査報告要旨 ································································································· 6
Ⅰ．総論 ······································································································· 7１）失語症者の特徴 ····················································································· 7２）失語症のリハビリテーション ··································································· 8３）失語症の認知度 ····················································································· 9４）失語症の当事者会 ·················································································· 9５）失語症に関係する福祉制度 ···································································· 10６）失語症に関する相談施設 ······································································· 10
Ⅱ．調査概要 ······························································································· 12
１.調査目的······························································································· 12
２.対象者·································································································· 12
３.調査内容······························································································· 12
４.調査方法······························································································· 12
５.アンケート返送状況 ··············································································· 13
６.アンケート項目 ····················································································· 13
１）失語症ご本人用 ················································································ 13２）失語症の方のご家族用 ······································································· 16
Ⅲ．調査結果 ······························································································· 19
1.失語症本人アンケート結果··········································································· 19＜本人の状況＞ ························································································· 19
1)～5）現在の年齢・発症経過年数・性別・家族構成 ···································· 19＜言語障害の状況＞ ··················································································· 21
6）～7）失語症の聞いて理解する側面、話す側面········································· 21＜身体障害者手帳について＞ ······································································· 228）身体障害者手帳、介護保険などのサービス利用 ······································· 229）身体障害者手帳の等級

言語語障害のもの ············································· 2210）言語障害以外での身体障害者手帳取得·················································· 23-1-

＜日常生活の中でのコミュニケーションについて＞ ········································· 2311）日常生活の過ごし方 ·········································································· 2312）①名前②年齢③住所を言えるか·················································· 2413）電話の使用 ······················································································ 2514）携帯電話の使用 ················································································ 25
15）失語症による会話困難を伝達できるか·················································· 27
16）伝達が困難な時の対応 ······································································· 27
17）自分の要求の伝達 ············································································· 2818）家族の簡単な質問への応答································································· 2819）頼みごとへの対処 ············································································· 29＜社会生活について＞ ················································································ 3020）挨拶 ······························································································· 3021）交通信号、道路標識などの表示の理解·················································· 3022）時計を見て生活時間管理できるか························································ 30
23）約束の時間を守れるか ······································································· 31＜電子機器使用について＞ ·········································································· 3224）パソコン使用 ··················································································· 32＜外出について＞ ······················································································ 3325）-①ガイドヘルパー等の支援································································ 3325）-②ガイドヘルパー等のサービス·························································· 33
26）27）外出························································································· 3428）公共交通機関利用 ············································································· 3529）駅などの放送が分からない時の対処····················································· 35＜社会資源の利用について＞ ······································································· 3630）市（区）役所の利用 ·········································································· 3631）銀行等の金融機関の利用 ···································································· 3632）33）買い物、飲食店の利用 ································································ 3734 ）自動販売機の利用 ··········································································· 38＜家庭内での役割について＞ ······································································· 3835）-①病後の家庭内での役割の変化·························································· 3835）-②本人・家族にとって重要な決断をするのは誰か ································· 3936）新聞や市（区）報などの購読······························································ 3937）留守番 ···························································································· 40＜医療機関受診と健康管理＞ ······································································· 4038）39）受診························································································· 40-2-40）服薬 ······························································································· 41＜その他＞ ······························································································· 4241）電子機器などの操作 ·········································································· 4242）外出先での困難への対処 ···································································· 4243）ニュース、ドラマ、天気予報、などの内容理解······································ 4344）テレビやラジオの利用 ······································································· 4345）葉書や手紙の利用 ············································································· 4446）生活のしづらさ ················································································ 4447）自由記載（失語症本人）「本人が一番行いたいこと、挑戦してみたいこと」 45
48）自由記載（失語症本人）「本人ひとりで行うことが難しいこと」··············· 47
２．家族対象アンケート結果 ·········································································· 52＜家族の状況＞ ························································································· 52
1） 年齢、性別、家族構成、扶養家族、失語症のある方から見た立場 ················ 52＜経済面について＞ ··················································································· 54
2）3）経済を支える人 ················································································ 54
4）相談する人（金銭的も含む）がいるか ······················································ 555）発症後の経済的困窮··············································································· 55
6）何に一番困っているか············································································ 56
7）自由記載（家族）「その他困っていること」··············································· 568） 家族の感じるストレス ·········································································· 59①ことばの状態 ······················································································ 59②感情・認知面での問題 ·········································································· 59③失語以外の身体症状 ············································································· 60④家庭運営 ···························································································· 60⑤生活面 ······························································································· 61⑥自由記載「その他」 ············································································· 61
9）自由記載（家族）「家族の望む支援」 ························································ 6310）自由記載（家族）「家族の望む生活保障」·················································· 6711）自由記載（家族）「失語症のご家族がいる事での家族の悩み」······················· 74
Ⅳ.まとめおよび考察 ····················································································· 79
１.社会的役割の喪失と家庭内での役割の変化 ················································· 79
２.失語症の人の生活のしづらさの実態 ·························································· 79
１）コミュニケーションの困難さ ······························································ 79
２）日常生活の自立の困難さ ···································································· 80-3-３.身体障害者手帳について ········································································· 81
４.経済的な問題························································································· 81
５.言語リハビリテーションの不足 ································································ 82
６.家族の負担···························································································· 82
７.福祉的支援について ··············································································· 83
Ⅴ．提言－失語症の人にやさしい社会の実現のために ········································· 83【提言１】失語症を学び支える人材を育てる ·················································· 83【提言２】コミュニケーション・バリアフリーの環境をつくる·························· 84【提言３】言語リハビリテーションを受ける機会を保証する····························· 84【提言４】障害者制度を整備する ································································· 85【提言５】失語症の人の家族を支えるしくみを作る ········································· 85
Ⅵ．資料編 ·································································································· 86
資料 1

失語症の主なタイプと症状 ································································· 86

資料 2

失語症の性差について ······································································· 86

資料 3

回復期リハビリテーションについて····················································· 87

資料 4

失語症のリハビリテーションー現在までの流れ······································ 87

資料 5

言語聴覚士数 ··················································································· 91

資料 6

失語症の認知度 ················································································ 92

資料 7

失語症に関する相談施設 ···································································· 92

資料 8

ドイツにおける失語症の人へのリハビリテーション体制·························· 92

資料 9

自由記載文（家族）「その他困っていること」 ······································· 95

資料 10

自由記載文（家族）「ご本人の状態でストレスを感じていること」 ··········· 98

資料 11

自由記載文（家族）「家族の願う支援」···············································100

資料 12

自由記載文（家族）「家族の願う生活保障」 ········································105

資料 13

自由記載文（家族）「失語症のご家族がいる事での家族の悩み」 ·············116

資料 14

アンケート依頼文 ···········································································126

謝辞···········································································································129≪協力して下さった方々≫ ············································································130

-4-

はじめに
「失語症友の会」は脳卒中などの後遺症により失語症などの言語障害を持った者自身が、病院を退院した後でも、障害のある方及び家族が相互に相談しあい励まし合うことなどを目的として、昭和 50 年中頃に日本各地に数多く発足した。
これらの会は、言語聴覚士（当時は国家資格がなく、言語療法士ともよばれていた）らの支援を受け、他の会との交流会を行なううち、各会が全国組織として活動を行なうことの必要性を訴える声があがり、1984 年（昭和 59 年）全国レベルでの障害者当事者団体として「全国失語症友の会連合会」が発足した。
以後、県大会、全国大会などの交流会開催、機関紙の発行、言語障害に関する啓発書発行、言語障害のある方とのコミュニケーションに関する講習会の開催、言語聴覚リハビリテーションを行なう専門職の国家資格化を国、厚生省（当時）に訴えること、などを行なってきた。しかし、失語症をはじめとする言語障害についての社会的認知度は低いままで、失語症のある方へのリハビリテーションの提供も充分でない状況が続いたため、活動の更なる発展を目指して 1999 年（平成 11 年）当会は特定非営利活動法人格を得た。以後失語症等言語障害の社会啓発、失語症のある方へのリハビリテーション提供体制の充実、失語症のある方のバリアである諸問題を改善すべく国・省
庁・地方行政等に要望行動を行っている。
失語症の「聞いて理解することの障害」や「話すことの障害」は、家庭生活のみならず、就学・就労・外出・社会資源の利用などに大きな影響を及ぼし、社会生活を困難なものにする。本調査では、全国各地の失語症友の会会員とその家族を対象として生活の様々な側面に対する影響についてその実態を調査した。調査対象は失語症のある方自身と家族とし、それぞれに別の質問項目を設定した。取り上げた問題は失語症のある方自身については「自分の名前を伝える」、「電話を使う」などの具体的な言語
コミュニケーション活動、社会生活・外出に関連した諸問題、家庭における役割の遂行、経済問題、今後行いたいと考えている活動、失語症のある方の家族については、家族が感じている本人とのコミュニケーション上の困難と生活上の困難、今後望まれる制度や施策、などとした。本調査の目的は生活全般にわたる影響の大きさを明らかにし、より良い適応をもたらす諸要因を検討し、要望行動に繋げていくことである。
本調査が失語症のある方とその家族の生活のしづらさを改善することに貢献することを強く願っている。
調査にご協力頂いた各地の友の会会員およびご家族の皆様、そしてご援助くださった言語聴覚士の皆様にここに深く感謝の意を表します。
平成25年3月８日
NPO法人全国失語症友の会連合会「失語症の人の生活のしづらさに関する調査」結果報告書作成ワーキンググループ-5-調査報告要旨
企業が新卒採用選考にあたって最も重視する要素は、2012年まで9年連続で「コミュニケーショ
ン能力」であった（日本経済団体連合会、2012年7月）。コミュニケーション能力が「人間としての価値基準」として取り上げられることが増えた、と考える人も少なくない（伊藤剛寛、日曜の朝に、読売新聞くらし・家庭欄、2013年3月3日）。脳血管障害などによって起こる失語症によるコミュニケーション能力の障害は「話す」能力の障害にとどまらず、言語を用いるすべての情報処理能力に影響を与え、たとえ十分な言語リハビリテーションを受けたとしても職業遂行に必要とされるレベルの言語能力を回復することは極めて困難な障害である。また、近年言語リハビリ
テーションを受けられる期間の短縮や、それを提供できる施設数や内容の制約によって、失語症の人は十分なリハビリテーションを受けることも叶わず、社会的な役割を失い、厳しい日常を送っていると推察される。
今回我々は失語症の人が日常生活を送る上で困難を感じる活動や場面、その家族の生活上の困難とストレス、現行制度上の問題点などを明らかにすることを目的に失語症友の会会員、医療機
関・介護保険施設で言語リハビリ継続中の失語症の人と家族を対象に郵送によるアンケート調査を行なった（2012年1月～3月）。発送総数905、回収率：本人53.7%、家族47.7%、佐賀県を除く46
都道府県より回収された。失語症の人は男性が8割を占め、20～50歳代の働き盛りに発症した人が6割以上であった。その7割が発症時主たる生計維持者であった。介護家族は妻が7割を占めた。現
在も就労年齢にある人のうち、仕事についている人は2割に過ぎず、職業復帰の困難さが如実に示された。9割近くの人が発症後生活しづらくなったと感じていた。その内容は、失語症による言語理解の障害、発話の障害によって起きるコミュニケーション困難という一次的な問題にとどまらず、金融機関、役所、交通機関の利用、通院など、情報へのアクセスを要する活動の困難さ、周囲の人々とのコミュニケーションの場や趣味を楽しむ活動への参加制約など二次的な問題にも及んでいた。職業復帰の困難さに加えて、7割以上の人が家庭生活における役割や自己決定権の喪失など、家庭内での立場の変化を訴えた。このように深刻な役割喪失の背景には、社会全体の失語症についての理解不足、コミュニケーション上のバリアの存在が示唆された。また、経済的困窮の訴えが5割に上ったことも重大である。その背景には職場復帰支援や就労支援などの制度が十分機能していないことに加えて、障害者年金の支給が低く抑えられているなど制度上の問題があると考えられ、障害年金や障害者手帳の等級に関する不利益など制度的な問題の是正に向けた取り組みの重要性が改めて認識された。
今回の結果を受けて、失語症についての社会啓発活動を強化するとともに、失語症の人の生活上の困難さを改善し、家庭生活や社会生活における役割を取り戻し、職場復帰や就労を可能にするための体系的な支援を行なうことができるよう、失語症センター（仮称）の設置や失語症の人に関する諸制度の整備などの対応策を関係学会、職能団体などと協力して国に要望して行きたいと考えている。

-6-

Ⅰ．総論
失語症は、主として脳出血、脳梗塞など脳血管障害や脳外傷などによって脳の言語中枢（言語野）が損傷されて起こる言語障害である。発音だけに障害が現れる構音障
害や、感覚チャンネルの１つである聴覚が障害される聴覚障害とは異なり、脳がつかさどる「”言葉“という“シンボル”を操る機能（“シンボル操作にかかわる脳機能”）」が障害されるため、「話す」ことが難しいだけではなく、「人の話を聞いて理解する」
ことや「読むこと」、「書くこと」など言葉にかかわる全ての機能が多かれ少なかれ障害され、周囲の人とコミュニケーションをとることが困難になる。
一方「物事を考える」機能は保たれるが、自分の考えを「言葉」の形にすることができず、能力があってもそれを人に伝えることができない、という苦しい事態が生じる。また、他人の話す言葉が知らない外国語のように聞こえることもあり、耳は聞こえているのに、相手の話が理解できず、誤解を受けることもある。
上記のような「シンボル操作にかかわる脳機能」の障害は、日常生活全般に大きな影響を及ぼすが、その現れ方については以下のような特徴があり、失語症が理解されにくい原因となっている。
・失語症は障害される脳の部位や広さなどにより下記の点が一人ひとり異なる・言葉の症状・重症度・障害の複雑さ（失語症の症状およびタイプ、性差に関しては資料１、２参照）
・たとえ言葉に重度の障害があっても、考える力は残されており、社会人としての行動には問題がない、・言葉にかかわる全ての機能に障害があるため、自分の困難を自ら訴えることができない
・体の麻痺や、視覚障害など外見や、補助具の使用でそれとわかる障害とは違い、話をしない限り障害の存在自体がわからない、「目に見えない障害」である
・「シンボル操作にかかわる脳機能」が障害されるため、情報の取り扱いが難しく、機器による代替が困難
これらの特徴は、世間一般の人にはなかなか理解されにくく、生活の中で的確な支援を受けにくい状況を作り出す。
以下、このような障害をもつ、失語症の人を取り巻く問題について概説する。
１）失語症の人の特徴
失語症の人は日本全国に推定20万人いるとも50万人いるともいわれるが、わが国で-7-

は、失語症の人の総数を把握するための調査は行われていない。米国（人口はわが国の約2.5倍）では100万人以上、英国（人口はわが国の約1/2）では25万人の人たちが現在失語症をかかえて生活していることが報告されている。米国では、パーキンソン病や多発性硬化症よりも有病率が高いといわれている。
脳血管障害の患者数は 40 歳代から増加することが知られている。また、脳外傷は比較的若い年代に多いことが知られている。これらの年代は働き盛りにあたり、子どもの教育費や住宅ローンなど家計の負担が多くなる時期でもあるため、職場復帰へのニーズは高い。しかし、実際に職場に復帰できた人の割合は 28.4%７）、8.0％１）などば
らつきはあるが、極めて低いのが実情である。近年、社会の情報化は携帯電話、パソ
コンなどコミュニケーション機器の驚異的な発達をもたらし、言語やコミュニケーシ
ョン能力の果たす役割の重要性は飛躍的に高くなり、社会生活・家庭生活の基盤としてなくてはならないものとなった。身体障害のみであれば車椅子などを利用することでバリアフリー化が進んだ職場環境において情報を取り扱う仕事などへの復帰が可能である。しかし、自分の考えや思いを言語という形の情報にする（/言語の形の情報を理解する）ことが困難な失語症の人の場合、たとえ通勤ができても情報を取り扱う仕事や、人と接する営業などの仕事をすることが困難という現実的な状況がある。
製造部門の海外移転が進み、ものづくりにかかわる雇用が縮小するなか、失語症のある人が入り込める雇用の場も減ることが懸念されている 8）。人生の途上で言葉を操る能力を失った失語症の人は社会的な役割を失い、経済的な危機、アイデンティティの危機に直面することとなる。
２）失語症のリハビリテーション
なんらかの脳損傷により失語症を発症した人は救急搬送された医療機関に言語聴覚士（以下、STと略）が配属されていれば「急性期リハビリテーション」を受けることになる。急性期には、主に失語症についての評価や家族のコミュニケーションの取り方などについての指導が行われる。しかし、急性期患者を受け入れる病院全てにSTが配属されているわけではないため、突然起こった病気や身体の変化への戸惑いに加えて自分の状態を訴える言葉も失い、恐怖と不安で押しつぶされそうな状態で過ごす人も少なくない。一方、家族は失語症についての説明や治療の見通しなどについての情報が得られないまま、話のできない失語症の人とどう向き合えばよいのか、また、
これからどうなるのか、についての不安を抱えたまま過ごすことになる。
通常、発症後1ヶ月程度経つと「回復期リハビリテーション病院」または「回復期リハビリテーション病棟」（詳細は資料３を参照）を有する病院に転院し、集中的な言語リハビリテーション（実用的コミュニケーション訓練、代償的コミュニケーショ
ン手段など）や社会復帰・職場復帰を目指すリハビリテーションが行われることになる。しかし、回復期リハビリテーション病院への入院は、発症から2か月未満の方と-8-限られておりリハビリテーションの流れや転院先についての詳しい情報が得られな
いままこの期間を過ぎてしまった人や身体症状が重度で転院できないままこの期間を過ぎてしまった人などではこうしたリハビリテーションを受ける機会は失われる。
また、回復期リハビリテーション病院の施設基準ⅠにはＳＴが必置とされているがそれ以外の施設基準にはＳＴは必置とされておらず、病院によっても、また地域によっても適切な言語リハビリテーションが受けられるかどうかに差が生じるのが現状である。回復期リハビリテーション病院でリハビリテーションを受けられる期間は人によって異なるが、最長でも6か月、通常3ヶ月程度で終了とされることが多い。これまでの失語症リハビリテーションについての研究からは、失語症の回復は年単位である
ことが知られており６），14）、佐野ら14）は少なくとも発症後3年間の言語リハビリテー
ションの確保が望ましいと述べている。しかし、現実には未だ回復途上であるにもかかわらず医療的なリハビリテーションが受けられなくなることになる。最近は慢性期になってから言語リハビリテーションを始めた場合も密度の高い訓練によって改善が得られる4)、10)、13)ことが報告されるようになっているが、わが国の現在の医療制度
ではこうした訓練を受けることは極めて困難である。
回復期を過ぎると「維持期（生活期）リハビリテーション」として、主として介護保険制度による施設で、実用的なコミュニケーションを活性化するためのリハビリテーション等が行われることになっているが、こうした施設への ST の配属はまだ少な
く、またリハビリテーションの頻度も少ないのが実情である。海外には、発症から長期間が経過した後にもコミュニケーションに困難をきたしている失語症者を受け入れ、生活面のスキル向上や心理・社会面の回復を手助けする場所や組織が存在する５）が、わが国にはこうした支援体制がないのが現状である。
（各期における失語症リハビリテーションの詳細と失語症リハビリテーションの変遷に関しては資料４参照。ST の人数、所属などに関しては資料５参照。
３）失語症の認知度
失語症の社会的認知度はわが国に限らず、非常に低いことが知られている。
Simmons-Mackie ら 15）によるとアメリカ、イギリス、オーストラリアの公共の場所における一般人の対面調査で、「失語症について聞いたことがある」と述べのは 133 名（13.6％）、「失語症に関する基本的な知識」があるという基準に合致したのは 53
名（5.4％）のみであった。（その他詳細に関しては資料６参照）
４）失語症の当事者会
失語症の本人と家族からなる NPO 法人全国失語症友の会連合会加盟の失語症友の会
は、会員の高齢化、新入会員の減少などから 1990 年代には 150 団体ほどあったが現在、100 団体以下となっている 16）。連合会非加盟の失語症友の会も全国に多く存在す
るが、同様の理由で減少傾向にある。

-9-５）失語症に関係する福祉制度
失語症になった場合、障害者福祉サービスを利用するするためには身体障害者手帳の取得を申請することが必要である。脳血管障害による場合、従来は発症後 6 ヶ月以降に申請されることが一般的であったが、現状では発症後 3 ヶ月以降の認定が一般的とされている 9）。本人または家族が市町村の福祉課などで申請手続きをとり、指定医師診断書用紙をもらい、指定医の診断を受け、診断書と申請書を市区町村に提出することが必要である。申請後、更生相談所での審査があり、手帳に該当するという結果が得られれば手帳が交付される。失語症の場合の等級は、身体障害者手帳３級（音声機能、言語機能、又はそしゃく機能の喪失）または身体障害者手帳４級（音声機能、言語機能、又はそしゃく機能の著しい障害）に限られる。
一方、年金に関しては、障害国民年金は１・２級

障害厚生年金は１，２，３級と、障害手当金がある。言語障害に関しては、「音声又は言語機能に著しい障害を有するもの」を２級、「言語の機能に相当程度の障害を残すもの」を３級とし、障害手当金
は「言語の機能に障害を残すもの」に対して支給される、と定められている。障害の状態は主として構音障害や音声障害を想定したもので、失語症の障害の状態を想定したものではない。12）６）失語症に関する相談施設
わが国には、失語症に特化した相談機関はない。
アメリカには現在、連邦政府より慈善組織として認可を受けた独立の失語症センター
が８個所ある。これら独立の失語症センターに加えて、全米失語症協会(National
Aphasia Association,NAA)のウェブサイト 11）には、現在全米とカナダで定期的に集まっている 300 か所以上の失語症グループとプログラムが一覧表になっている。英国には 2000 年に Connect３）という慈善団体が設立され、失語症の人が人生におけるさ
まざまな機会と自己実現を「失語症ゆえに阻まれない社会」の実現を目的に活動している。さまざまな場で失語症本人主体の参加を可能にするためのきめ細かなアプロー
チが開発され、失語症の人への支援の新しいモデルとして世界的に注目を集めている。
また、ドイツでは 16 州のうち、15 州に失語症センターあるいは失語症協会２）がある。（資料７及び資料８参照）
失語症は脳血管障害や交通事故など誰にでも起こりうる状況で出現する。突然失語症になった時、相手の話す言葉もわからず、話そうと思っても思うように自分の考えや気持ちを伝えることができないという恐怖や不安は想像に余りある。脳がつかさどる「”言葉“という“シンボル”を操る機能（“シンボル操作にかかわる脳機能”）」が障害される失語症では、「話す」ことが難しいだけではなく、「人の話を聞いて理解する」ことや「読むこと」、「書くこと」など言語の利用にかかわる全ての機能が- 10 -

障害されるため、職業など社会的な役割に対して計り知れない影響を与える。しかし、失語症の人への支援体制が進んでいる海外の諸国でも「３)失語症の認知度」に記したように一般の人には認識されていない。わが国では失語症の人への医療・福祉の支援体制は極めて不十分な状態にあり、家族の生活は困難を極めている。このようなことから、本調査では、外見からはなかなか見えにくい失語症の人や家族の生活の実態を明らかにし、失語症をもって生きる人々の思いや希望、それを支えようとする家族の思いを直接受けとめることを目指した。
文献（総論）
1) 朝倉哲彦他：失語症全国実態調査報告．失語症研究，22:241-256,2002
2) Bundesverband für die Rehabilitation der Aphasiker e.V.-Bundesferband Aphasie- HP
http://www.aphasiker.de/fhaupt.php3)Connect the communication disability network. HP http://ukconnect.org/index.aspx
4) Difrancesco S, Pulvermüller F & Mohr B: Intensive Language-action therapy(IALT): The
methods. Aphasiology, 26(11): 1317-1351,2012
5) Elman RJ:Starting an Aphasia Center? Seminars in Speech and Language,32(3):268-272, 20116) 福迫陽子，物井寿子：失語症患者の言語訓練経過（１）タイプおよび年齢による差異について．
音声言語医学，25:295-307,1984
7) 福迫陽子，物井寿子，鈴木勉 他：失語症患者の社会的予後―東京都老人医療センターで言語訓練を受けた 303 例について．リハ医学，23:219-227,1986
8) 後藤祐之：コミュニケーション障害がある人の就労支援―失語症者の職場復帰を中心に．地域
リハ，７(10):824-828,20129) 樫本 修：総説 リハビリテーション科医が知って役立つ身体障害者手帳の診断書・意見書の書き方．リハビリテーション医学，50(2)130-135,2013
10) 草野みゆき，春原則子，渡辺基 他：慢性期失語症患者に対する短期集中的リハビリテーショ
ンの効果．高次脳機能研究，32(4):601-608,201211)National Aphasia Association HP

http://www.aphasia.org/index.html

12)日本年金機構 HP http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3227
13)Raymer A: Constraint-Induced Language Therapy: A Systematic Review. The ASHA Leader,Feb. 10, 26-27,200914) 佐野洋子，加藤正弘，小嶋知幸：失語症の長期経過．失語症研究，16:123-133,1996
15) Simmons-Mackie N, Code C, Armstrong E, et al.: What is aphasia? Results of aninternational survey. Aphasiology 16(8):837-848,2002
16）特定非営利活動法人 全国失語症友の会連合会 HP http://www.japc.info/index.html
17)東京都福祉保健局 HP http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/index.html- 11 -

Ⅱ．調査概要
１. 調査目的失語症の方とそのご家族へのアンケート調査を通じて、失語症の方が日常生活を送る上で困難を感じる活動や場面はどのようなことか、障害のある当事者として、今後
どの様なことを行いたいと考えているか、失語症の方のご家族は生活上どの様な困難とストレスを感じているか、今後必要と考える制度上の援助はどの様なものであるか、などを明らかにすることを目的とした。
本調査の結果をまとめ、失語症者とその家族がより良い生活を送るための具体的要
望を厚生労働省、国、行政機関などに行なうことを予定としている。
２.対象者
全国の失語症の方及びご家族。各地の失語症友の会会員に加えて、都道府県の言語聴覚士会所属の ST などを通じて、現在、医療機関・介護保険施設で言語リハビリ継続中の失語症の方々とご家族に協力を依頼した。
失語症の方ご自身で回答をすることに困難さが予想される方に関しては、ご家族やＳＴに補助を依頼した。
３.調査内容日常生活上で困難を感じておられる問題について、年齢や性別、家族に関する情報
や、身体障害者手帳取得状況、生活上そのような点に不便を感じるか、などに関してご本人用とご家族用、2 種類のアンケートシートを作成した。
生活上不便と感じる点については、3 択で回答頂き、自由記載欄で具体的な状況を書いていただいた。
４.調査方法期間：2012 年 1 月～3 月
方法：アンケート用紙を郵送、返送方式
地域による偏りがないように、全国 47 都道府県に発送した。
結果の分析および報告書作成に関しては、失語症当事者（全国失語症友の会連合会
理事長八島三男）を委員長とし、連合会理事・家族（園田尚美）、言語聴覚士６名（山本弘子、綿森淑子、種村純、関啓子、半田理恵子、中村やす、上杉由美、）からなる
ワーキンググループにて行うこととした。結果及び考察に関して失語症本人及び家族の意見を反映させるため、オブザーバーグループの失語症本人及び家族、支援Ｓ
Ｔ（森本セツ子、井上正徳、鈴木弘二、平林武史、堀本一治、石崎さとみ、中内一暢、友井規幸、藤原みどり、三池信一、）も結成した。（敬称略）- 12 -

５.アンケート返送状況
発送数 905 通– 回収：本人 486 通–

家族：432 通

回収率 53.7%
回収率

47.7%

– 46 都道府県より回収された（佐賀県が、未回収であった）
６.アンケート項目
１）失語症のご本人用

1

自分の名前を伝えることが出来ますか。

口で伝えることが出来 書いて伝えることが
難しい
る
出来る

2

自分の年齢を言うことが出来ますか。

口で伝えることが出来 書いて伝えることが
難しい
る
出来る

3

自分の住所を言うことが出来ますか。

口で伝えることが出来 書いて伝えることが
難しい
る
出来る

4

電話が使えますか

電話で用がたせる

４＊１

自分用の携帯電話を持っていますか。

持っている

４＊1.１

携帯電話を使って出来ることに丸をつけてくださ 電話を掛ける/電話を受ける/メール/ イン
難しい
い。
ターネット検索/その他（）

5

失語症があるので、会話が難しいことを相手に 口で伝えることができ 書いて伝えることが
難しい伝えることはできますか
る
できる

6
7
8
9
9*1

電話を受けて理解
電話は使えない
することは出来る
簡単なものキッズ携持っていない帯持っている。等

言いたいことが伝わらない時、伝えようと努力し ことば以外の手段も利 相手が手伝ってくれ 伝えるのをあきらめますか
用して伝える
れば伝えられるてしまう
自分のしてほしいこと、疑問に思うこと等を、ど
身振り手振り等を交言葉で伝える伝えることは難しいのように伝えますか
えて伝える「はい」「いいえ」や家族の簡単な質問に、答えられますか
言葉で答える
身振り、表情で、答 難しいえる
家族からの簡単な頼みごとを言われたとおりに
ときどき出来ることが
出来る
難しい
できますか
ある
繰り返し聞く、あるいは他人に言われた頼みごとがわからなかったときど繰り返し聞くことがわからなくても聞き書いて伝えてもらおう
うしますか
時々ある
返さない
とする

- 13 -

社会生活に関することです。当てはまるものに○をつけて下さい。
10

挨拶は適切に出来ますか。 （例・朝:おはよう、 昼:こんにちは、 夜:おやすみなさい、
適切に出来る
外出時:行ってきます、 帰宅時:ただいま等々）

ときどき間違える

黙礼ですませる

14

交通信号、道路標識、トイレ、エレベーター、受け付け、公衆電話、非常口、地下鉄、タクシー 間違えない
等々の表示がわかりますがときどき間違える

難しい

15

時計を見て生活時間を自分で管理できますか できる

時々忘れる

難しい

16

約束の時間を一人で守ることができますか

家族が教える必要が難しい
ある

正しく行動できる電子機器についてです。当てはまるものに○をつけて下さい。
仕事などでいつも使っ
17 失語症になる前、パソコンを使っていましたか
時々使っていたパソコン経験なしていた
病後のパソコン利用について教えてください。
ワード/ エクセル/メール/インターネット検索
17＊１ ご自分がパソコンを使って出来ることに丸をつ使えなくなった/その他
けてください。
外出についてです。当てはまるものに○をつけて下さい。
20

一人での外出時にガイドヘルパー等（家族以外）の支援を受けていますか

20*1 ガイドヘルパー等のサービスついて受けている

過去に受けたが今は全く受けていない
受けていないあったほうが良い

特に必要を感じない 不要

21

発症前に行っていた所に一人で行くことが出来
出来る
ますか。

地図やメモがあれば
難しい
できる

22

初めての場所に一人で行くことが出来ますか。 出来る

地図やメモがあれば
難しい
できる

23

電車やバス等の公共機関を使って一人で出か切符を買って利用でけることが出来ますか。出来るものに丸をして下きる
さい。

鉄道ICカードなどが無しいあればできる

24

駅などの放送が分からないときどうしていますか 周りの人に聞く

周りの様子で判断す
何もしない
る

25

一人で市(区)役所や警察署等に行き、用事を済ますことが出来ますか。

簡単なことならできる 難しい

26

一人で銀行等の金融機関に行き、用事を済ま出来るすことが出来ますか。

ATMだけできる

難しい

27

一人での買い物や飲食店での注文は、どの程 メモやメニューがなく度出来ますか。
てもできる

メモやメニューがあ
ればできる

難しい

28

お釣りの計算が出来ますか。

自信がないので大きいお札を出しておつ 難しい
りをもらう

29

一人で自動販売機で飲み物・切符・煙草などを出来る買うことが出来ますか。

出来る

出来る

助言すればできる

難しい

その他：当てはまるものに○をつけて下さい。
30
30＊１

病後家族の中での役割は変わりましたか

変わっていない

本人あるいは家族にとって重要な決断をするの本人は誰ですか。

- 14 -

自分の役割を他の以前のように意見を家族に任せるように主張できないなった
他の家族が手伝って 他の家族が代わって本人が決断する
決断をする

見出しだけ見ている 難しい

31

新聞や、市(区)報などを読んでいますか。

読んでいる

32

一人で留守番をすることが出来ますか。

できる（電話の応対も 一人で家で過ごすこ
難しい
含め）
とはできる

33

一人で診察を受けに病院に行けますか。

出来る

34

医師や薬剤師の説明がわからない時どうします
質問をする
か。

35

一人で指示通り薬を飲むことが出来ますか。

36

病前に使ってなかった電気製品等の操作を理 一人でマニュアルを解し,使うことが出来ますか。
見て使うことができる

家族が教えれば学習できる

37

外出先で分からないことがあった時、他人（交番
ことばで出来る等も含む）に尋ねることが出来ますか。

38

テレビやラジオのニュース・ドラマ・天気予報の筋を追うことができる
内容を理解することが出来ますか。

39

テレビの番組欄を読んで、チャンネルを変えることが出来ますか。

ジェスチャーなどを難しい
まじえて尋ねる
理解の程度はわから
難しい/見ようとしなないがそれらしく反い
応する
出来るときもある
難しい

40

葉書や手紙を読んだり、自分で書いて出したりすることが出来ますか。出来ることに丸をつけて 読むことが出来る
下さい。

41

病前と比べると現在の日常生活は42

今、失語症の御本人が一番やりたいこと、挑戦
してみたいことはなんですか。ご本人に伺って、具体的に記入してください。

42

その他、生活する上で、必要なことの中でご本人一人で行うことがむずかしいことがありましたら
あげてください(いくつでも結構です）

難しい
家族がメモを書いてくれればできる
頷くがわかっている
かどうかわからない

何もしない

一人で必要な薬を判 お薬カレンダー等に断して飲むことができ 整理してあればでき 難しい
る
る

出来る

書いて出すことが出 どちらも、一人では来る
難しい

特に不自由ではない 少し生活しづらい- 15 -

使えない/使おうとしない

とても生活しづらい２）失語症の方のご家族用
失語症の方とご家族の日常生活上の困難に関する調査
あなた自身のことについてお答え下さい。
現在の年齢

歳
/

性別

男性

女性

家族構成

失語症の人と 2 人暮らし/子あるいは親と同居

扶養家族の有無有 / 無

失語のある人から見たあなたの立場

妻

/ 夫

/ 親

(

/ 子 供

/ そ の 他)

日常生活に関することです。当てはまるところに○をつけて下さい。
1

発症前、日常生活を経済的に支え 失語症の人 /配偶者/ 親/子供 / その他
る方はどなたでしたか2

発症後、日常生活を経済的に支え 失語症の人/配偶者/子ども/親/預金の取り崩る方はどなたですか

3

し/

その他

生活を支えるにあたって、相談す いる / いない
る人は身近に居ますか？(金銭的援
助も含む)

4

発症後、経済的にどの程度困って 非常に困っている / 困っている / あまり影いますか

5

経済的に困っている方に/何に一番 日常生活一般/家のローン/子どもの学費/その困っていますか6

響はない他

その他、困っていることがあれば、お書きくださいご家族としてはご本人のどのような状態にストレスを感じますか○を付けてください。
①

ことばの症状意思の疎通がない・本人の思いを推測するのが大変・本人の体調を推測するのが大変・本

7

人 が 電 話 等 を 使 え な い の が 大 変
その他（- 16 -

②

感情や認知の症状

怒りっぽい・暴力をふるう・意見を聞き入れない・行動を理解できない・その他（③

失語以外の身体症状

行動が遅くてイライラする・リハビリの場所が無い・食事の管理・その他（

④

家庭運営

子供の教育・財産管理・自分の体調や健康が不安・その他（⑤

生活面

友人との付き合いが減った・疲れて何もやる
気が起きない・その他（⑥その他・あれば具体的に、ご自由にお書きください

ご家族としては、失語症の人に対してどのような支援があったら良いと思われますか。

8- 17 -

生活保障としては、どのような支援を必要としていますか。(例・障害者年金認定基準の改定・障害者手帳認定基準の改定・リハビリ施設がもっとほしいい・会話と介護の支援者がほしい/等々、

自由にご記入ください。

9

失語のあるご家族がいることで、どのような悩み事がありますか。
精神的なもの、経済的なもの/等々、自由にお書き下さい。

10- 18 -

日常的なもの、

Ⅲ.

調査結果

１.失語症本人対象アンケート結果＜本人の状況＞
1）「本人の現在の年齢」
失語症の本人の現在の年齢は 60 歳以～80 歳未満が約 7 割 325 人を占めた。20 歳以
上、60 歳未満で現在就労年齢にある人も 25%109 人あった。

図１.本人の現在の年齢

2）「本人の発症年齢」
3）「発症後の経過年数」
失語症本人の発症年齢は、50 歳代が約 4 割と最多で、60 歳代が 24%、40 歳代が15%であった。20 歳代～50 歳代の働きざかりに発症した人が 304 人で 63%を占めた。
発症からの経過年数は約半数の 232 人が発症から７年以上経過していた。

図 2.発症年齢

図.3 発症後経過年数- 19 -

4）「性別」失語症の本人の性別は男性が約 8 割 381 人、女性が約 2 割 83 人と圧倒的に男性が多く、男女比は約４：１であった。

図 4.回答者の性別

5）「家族構成」
家族成は、「夫婦のみ」が 203 人 45%:「その他親族と同居」が 222 人 46%であった。
「独居」の単身者も 31 人 7%あった。失語症家族の本人との関係は、「妻」が 313 人 74%であった。

図 5.家族構成- 20 -

＜言語障害の状況＞
6）失語症の「聞いて理解する側面」「ある程度理解できる」人が 298 人 65%と最も多く、話を聞いて理解することが「全く（ほとんど）理解できない」と回答した人は 27 人 6％にとどまった。

図 6.失語症の「聞いて理解する」側面９７）失語症の「話す側面」「ある程度会話ができる」人は約 4 割(188 人)で、「会話が全く（ほとんど）できない」
人が 120 人 25%あった。「聞いて理解する側面」に比べて、「話す側面」の困難が大きいことが明らかになった。

図 7.失語症の「話す」側面- 21 -

＜身体障害者手帳について＞
8）「身体障害者手帳、介護保険などのサービスを受けていますか」
身体障害者手帳や介護保険などのサービスを受けている方は７割程度あったが、「受けていない」という回答が約３割あった。失語症で身体障害者手帳を申請できることが十分周知されていないことやデイサービスなど介護保険サービスが失語症者が利用しやすい年齢や障害構成になっていないこと、また要介護認定審査項目には失語症による問題を反映できる項目が少ないことなどが「受けていない」ことの要因
として背景にあるのではないかと考えられた。

図 8.身体障害者手帳、介護保険などのサービスを受けているか

9）「身体障害者手帳の等級」「言語障害のもの」「失語症の話す側面」について「会話が全くできない」と回答した 120 人のうち、失語症で身体障害者手帳を取得しているという回答は３級 32 人 27%、4 級 15 人 13%、
計 47 人 39%と非常に少なかった。無回答も多かったが、身体障害で１,2 級に該当するので敢えて言語障害で手帳を申請しなかったという可能性も考えられる。また「失語症で身体障害者手帳が取れるとは知らなかった」という意見もあり、失語症
で身体障害者手帳が取得できるという情報が充分に伝わっていない可能性も考えられた。

図 9.言語障害での身体障害者手帳取得- 22 -

10）「言語障害以外での身体障害者手帳取得」
言語障害以外での身体障害者手帳取得は、、1 種が 114 人、2 種が 32 人であった。
（2
種の方は介護者が交通運賃の割引対象とならない。）等級は、１級は約 4 割 92 人、2級が 4 割弱 81 人、1，2 級を合わせて約 8 割であった。
言語障害とその他の障害の合算によって等級が繰り上がった人は 13 名であった。

図 10.言語障害以外での身体障害者手帳（種）図.11 言語障害以外での身体障害者手帳（級）＜日常生活の中でのコミュニケーションについて＞
11）「日常主に何をして過ごしていますか」
現在の日常生活についての設問で、40 歳未満の人は約 4 割の人が、60 歳未満の人
は約 1 割が仕事をしていた。60 歳未満の就労年齢にある人 116 人中、仕事についていたのは 26 人 22％に過ぎず、極めて多くの人がその社会的役割を失っていることが明らかになった。60 歳以上の人は半数以上が「家にいる」と回答した。また、約 3割の方が「デイサービスに行く」と回答した。

図.12a 日中何をして過ごしているか(40 歳未満)

図.12b 日中何をして過ごしているか(40 歳～60 歳)- 23 -

図.12c 日中何をして過ごしているか(60 歳以上)

12）-①「自分の名前を伝えることができますか」 12）-②「自分の年齢を言うことができますか」12）-③「自分の住所を言うことができますか」「自分の名前・住所・年齢」を人に伝えられるか、という設問では、話すことや書くことで伝えられるという人がどの項目でも約 8 割～9 割程度にあった。名前を伝える
ことが最も容易で、年齢、住所の順で困難さが増していた。

図, 13 自分の名前を伝える事が出来るか

図.14 自分の年齢を伝える事が出来るか- 24 -

図.15 自分の住所を伝える事が出来るか

13）「電話を使うことができますか」
電話の使用に関しては、「難しい」方が 170 人 36%あった。一方、「（電話で）用が足せる」「理解する事は出来る」方はそれぞれ 130 人 28%、171 人 36%あり、失語症の本人が電話に出られれば、情報を受け取ることが出来る場合が少なからずあることが明らかになった。失語症者は電話に出る事を避ける傾向があり、「難しい」という回答の中に、実際にはいくらか使用できる方がいる可能性があることが推測された。しかし、受け取った情報を文字により記録することなどは困難ではないかと推測された。

図.16 電話を使う事が出来るか
14）-①「自分の携帯電話を持っていますか」
自分の携帯電話を持っている方は約半数だった。前問で「電話を使うこと」、「理解すること」が出来る方が合わせて 6 割以上あったことを考えると、携帯電話を持ち、情報送受信の可能性を拡げられることが考えられるが、固定電話と比べ、使用法がやや複雑なので、病前の利用経験がなく新たに利用を開始する場合には、使用法についての学習機会と訓練が必要だと考えられる。

- 25 -

図.17 自分用の携帯電話を持っているか

14）-②「携帯電話で何が出来ますか」
携帯電話を使うのが「難しい」方が約 3 割 142 人あった。無回答を合わせると約 6割 290 人の方が前問の「持っていない」と「無回答」を合わせた 242 人を上回るので、持っていても使えない人いることがうかがえる。出来る内容はについての回答は、受信、送信についてがそれぞれ全体の約 3 割、メールについては全体の約 2 割 92 人であった。インターネット検索は全体の 1 割弱 28 人にとどまった。いざというときの家族への連絡など、限定された使い方にとどまる場合もあると考えられる。

図.18 携帯電話を使って出来る事- 26 -

15）「失語症があって会話が困難であることを相手に伝えられますか」
193 人 36%の人が「難しい」と回答した。会話が困難であることさえ伝えられないということは、生活に重大な支障をきたしていることが予想される。

図.19 会話が難しいことを伝える事が出来るか
16）「自分の言いたいことが伝わらない時、伝えようと努力しますか」「あきらめる」という人が 123 人 25%いたが、一方で「相手が手伝ってくれれば言いたい事を伝えられる」人が 197 人 41%、自分のして欲しいことをことば以外の手段を利用して伝えられる人が 136 人 28%あり、約 7 割の人は、言葉以外の手段を使うか、コミュニケーション相手が失語症者の伝えようとする努力を支援する能力が高ければ、「言いたいことが伝わる」と回答していた。

図.20 言いたいことが伝わらないとき、伝えようと努力するか- 27 -

17）「自分のして欲しいこと、疑問に思うこと等をどのように伝えますか」「身振り」などで伝える人が 45%あり、上記①―６と合わせて、失語症者のコミュニ
ケーション障害への対処として、身振りや手振りなど言葉以外の方法も利用して「伝える」力を高める事と、本人の周囲の人に失語症者との会話を支援する力を身につけてもらうことが、実用的コミュニケーション上、有効だということ示唆された。

図.21 自分のして欲しいこと、疑問に思うことの伝え方

18）「家族の簡単な質問に答えられますか」「言葉で答える」と回答した人が 227 人 47%、
「身振り手振りを交えて答える」と回答した人が 216 人 44%で全体の 9 割が簡単な質問には答えられると回答した。答えられない人はわずか 5%24 人であった。

図.22 家族からの簡単な質問に答えられるか- 28 -

19）-①「家族からの簡単な頼みごとを言われたとおりにできますか」「難しい」と答えた人が約 1 割 59 人、「時々出来ることがある」が約 4 割 174 人あり、聞かれたことには答えられるが、頼みごとを言われたとおり実行することは難し
いことがうかがえた。

図.23 家族からの簡単な頼みごとが言われたとおりに出来るか

19）-②「他人に言われた頼みごとが分からなかった時、どうしますか」「繰り返し聞く、あるいは書いて伝えてもらう」のように有効なストラテジーが使える人が約 3 割、「繰り返し聞くことが時々ある」人が約 3 割あった。しかし、残り約3 割は「分からなくても聞き返さない」と回答した。分からないことを伝えることができないため、わからないまま「はい、はい」と返事をしてしまい、不利益をこうむることも考えられる。

図.24 他人に言われた頼みごとが分からなかった時、どうしているか- 29 -

＜社会生活について＞
20）「挨拶が適切にできますか（例：朝・おはよう、帰宅時・ただいま など）」
「適切にできる」と回答した人は約半数 229 人で、「時々間違える」という回答が 3
割 146 人、「挨拶せず黙礼ですませる」人が 73 人 15%あった。

図.25 挨拶は適切に出来るか21）「交通信号、道路標識、トイレ、エレベーター、受付、公衆電話、非常口、地下
鉄、バス、タクシーなどの表示がわかりますか」「間違えない」という回答が 54%264 人で、「時々間違える」が、121 人 25%あり、非言語的な視覚表示の理解は比較的良好であった。

図.26 交通信号などの表示が分かるか

22）「時計を見て生活時間を自分で管理できますか」「正しく行動できる」という回答が 7 割 323 人あり、時計は失語症の方にとって有効な情報手段となっているようだった。時間の管理を「時々忘れる」が 74 人 15%「難しい」が 45 人 9%であった。

- 30 -

図.27 自分で時計を見て、時間の管理が出来るか23）「約束の時間を一人で守ることができますか」「正しく行動できる」という回答が約半数 247 人、「家族が教える必要がある」
が約 3 割 148 人、「難しい」が 1 割 50 人あり、約半数の人が自立して時間を守れることが分かった

図.28 約束の時間を守れるか- 31 -

＜電子機器使用について＞24）-①「失語症になる前にパソコンを使っていましたか」「仕事などでいつも使っていた」人が約 3 割 162 人「時々使っていた」人が 2 割 96
人と、約半数の人が病前に使用していた。「パソコン経験なし」は約 4 割 189 人だった。

図.29 失語症になる以前、パソコンを使っていたか

24）-②「（現在）パソコンを使って出来ることは何ですか」

前設問の失語症になる前にはパソコンを「仕事でいつも使っていた」（162 人）と「時々使っていた」（96 人）を合わせた 258 人を母数とすると、使っていた人の約７割 167
人が失語症になってからは使えなくなったことになる。したがって、失語症となった現在もパソコンを使える人は 3 割程度の 91 人であった。パソコン利用の内容としては、使っている方は、ワード、メール、インターネット検索が 15%程度であった。
仕事に不可欠なエクセルの使用が可能な人はその半数に過ぎなかった。

図.30 パソコン利用について- 32 -

＜外出について＞
25）-①「外出時、家族以外のガイドヘルパー等の支援を受けているか」「全く受けていない」人が約 8 割 373 人と圧倒的に多く、外出時の付き添いはほとん
ど家族が行っているようであった。受けている人はわずか 40 人 8%しかいなかった。
ガイドヘルパーへの要望が少なかった理由として、ガイドヘルパーが失語症者とのコ
ミュニケーションに有効な方法を習得しておらず、失語症者の気持ちを察することが難しいため、本人の気持ちを察することのできる家族が同行して介助することが不可欠という失語症本人からの意見があり、失語症者へのガイドヘルパーは失語症者とのコミュニケーション技術を習得する必要がある、ということが分かった。

図.31 外出時、ガイドヘルパー等の支援を受けているか

25）-②「ガイドヘルパー等のサービスについて」「あったほうが良い」という回答が 171 人 35%あったが、「特に必要ない」が 120
人 25%、「不要」が 127 人 26%と、必要性があるとする回答の割合が低かった。この背景として、上に述べたようにコミュニケーションが困難なためガイドヘルパーサー
ビスの依頼をためらうという要素が存在することは忘れてはならない。

図.32 ガイドヘルパー等のサービスについて- 33 -

26）「発症前に行っていた場所に一人で行くことができるか」約半数の人が「難しい」と回答した。

図. 33 発症前に行っていた場所に一人で行くことが出来るか27）「初めて行く場所に一人で行くことができますか」
病前に行っていた場所に行くよりも「難しい」割合が高かった（262 人 54%）。
「地図やメモがあれば出来る」方も 83 人 17%あり、視覚的な情報は有効な手段であることが明らかになった。ST 訓練の中にこうした補助情報の活用法などを含めた実用的な訓練を積極的に取り入れることが望まれる。

図.34 病後初めて行く場所に、一人で行くことが出来るか- 34 -

28）「電車やバスなどの公共交通機関を使って一人で出かけることができますか」「難しい」が、約 5 割 236 人あったが、鉄道ＩＣカード等があればできる方が 1 割以上あった。
「難しい」と答えた人の理由については不明だが（移動能力の問題もあると思われる）、情報面での工夫も有効ということが一部示されたものと思われる。

図.35 公共交通機関を使って一人で外出できるか

29）「駅などの放送が分からない時どうするか」「何もしない（出来ない）」が最多で 169 人 35%もあり、失語症者が外出する際には事故・災害・交通機関情報を得るための援助が受けられる方法を確立しておくことが重要と考えられた。

図.36 駅などの放送が分からない時どうするか- 35 -

＜社会資源の利用について＞
30）「一人で市（区）役所に行って用事をすることが出来ますか」
261 人 54%の人が「難しい」と回答した。無回答に加えて少数だが未実施（行ったことが無い）もあり、失語症になってから役所に行ったことが無い（家族に任せている）
ことも推測された。

図.37 一人で市（区）役所・警察署などに行き、用事を済ませる事が出来るか31）「一人で銀行等の金融機関に行き、用事を済ませることが出来ますか」、
金融機関利用は日常生活に不可欠であるが、「難しい」と回答した人が約 6 割 282人あった。
「出来る」、と「ATM だけ」を合わせても 3 割しかいなかった。失語症者
は ATM 利用も困難である。ATM 利用には文字などの視覚情報の操作の問題だけでなく、反応時間の問題、そして環境の問題（機種によって操作法が違う、ATM が少ないところでは、大勢の人が後ろに行列してしまい、プレッシャーとなる）がある。
マヒのある失語症者では、文字認知に加えて片手での操作にとまどい、時間がかかると機械が受け付けなくなるなどの問題も生じる。失語症者が金融機関を円滑に利用するためには失語症を理解し、支援してくれる職員の存在が不可欠である。

図.38 一人で銀行等の金融機関に行き、用事を済ませる事が出来るか- 36 -

32）「一人での買い物や飲食店での注文はどの程度できますか」「難しい」と回答した人が 172 人 35%あったが、「メモやメニューがあれば出来る」という人もほぼ同数あり、文字で示された物があると、買い物や飲食店利用の際に手助けとなることが、分かった。

図.39 買い物や飲食店での注文

33）「お釣りの計算が出来ますか」
154 人 32%の人が「難しい」と回答し、「自信がないのでお札を出してお釣りを貰う」という回答も 102 人 21%あった。約５割の人が、買い物での支払いに困難を感じていることが分かった。

図.40 お釣りの計算は出来るか- 37 -

34 ）「一人で自動販売機で、飲み物、切符、煙草などを買うことが出来ますか」
約半数 245 人の方が「出来る」と回答した。「助言があればできる」という回答も約
2 割 83 人あり、
「見てわかる表示」と「少しの援助」が失語症者にとっての有効であることがこの項目でも明らかだった。

図.41 自販機を利用することが出来るか＜家庭内での役割について＞35）-①病後、家庭内での役割が変わりましたか」「変わっていない」と回答した人は 127 人 26%しかなかった。
「以前のように意見を主張できない」という回答が 119 人 25%あり、「自分の役割を他の家族に任せるようになった」という回答（約 4 割 181 人）と合わせると６割以上の人で、失語症になって以降 、家庭内での役割が変更されてしまっていることが分かった。

図.42 病後、家庭内での役割は変わったか- 38 -

35）-②「本人あるいは家族にとって重要な決断をするのは誰ですか」「本人」という回答は、約 2 割 101 人と少なかった。「他の家族が代わって決断」「手伝って決断」するという回答が合わせて 7 割であった。

図.43 本人にとって重要な決断をするのは誰か

36）「新聞や市（区）報などを読んでいますか」「読んでいる」が 213 人 44%、
「見出しだけ見ている」が 161 人 33%あり、約 8 割の人が新聞に目を通しており、社会の一員としてのアイデンティティを維持したいという思いがうかがわれた。

図.44 新聞や市報を読んでいますか- 39 -

37）「一人で留守番をすることが出来ますか」「（電話の応対も含めて）できる」と回答した人は 152 人 31%で、一人でいることはできても、電話の応対が難しい方が 241 人 50%、全く一人でいられない人が 63 人 13%あり、失語症の方のご家族にとって本人を残しての外出が困難なことを示唆している。

図.45 一人で留守番が出来るか＜医療機関受診と健康管理＞38）「一人で診察を受けに病院にいけますか」「難しい」が約半数 240 人あり、通院にも家族が付き添っている方が多かった。

図.46 一人で診察を受けに病院に行けるか- 40 -

39）「医師や薬剤師の説明が分からなかった時どうしていますか」「何もしない」が 128 人 26%、
「うなずくが分かっているかどうか分からない」という家族からの意見もあり、受診にも家族の付き添いが必要ということが明らかになった。

図.47 医師や薬剤師の説明が分からなかった時どうしているか40）「一人で薬を指示通り飲むことができますか」「一人で可能」な人が 255 人 52%、
「お薬カレンダーなどに整理してあれば可能」な
人が 113 人 23%あった。しかし、失語症本人から「飲み忘れが時にある」という意見があり、この結果がそのまま「服薬が自立している」と言い切れるかどうかは疑問である。

図.48 一人で薬を飲むことが出来るか- 41 -

＜その他＞
41）「病前に使っていなかった電子機器などの操作を理解し使うことができますか」「一人で出来る」人は 115 人 25%であった。「使わない」人が約３割、「家族が援助すればできる」人が約４割で、支援が無ければ使うことが出来ない人が 7 割程度あった。

図.49 病前に使っていなかった電子機器を使うことが出来るか42）「外出先でわからないことがあったとき、（交番も含めて）人に尋ねることができますか」
208 人 46%の人が「難しい」と回答したが、「言葉で出来る」に、「ジェスチャーなどを交えて出来る」を加えると約半数の人が尋ねる事が可能であった。

図.50 外出先で分からない事があった時、他人に尋ねる事が出来るか- 42 -

43）「テレビやラジオのニュース、ドラマ、天気予報、などの内容を理解することができますか」
約半数の人が「出来る」と回答し、「理解の程度はわからないがそれらしく反応する（家族の観察）」と合わせると９割以上の人がテレビやラジオの番組内容を分かって活用しているようだった。

図.51 テレビやラジオの番組の内容が分かるか

44）「テレビやラジオの番組欄を見てチャンネルを変えることができますか」
約７割の人が「出来る」と回答しており、新聞の番組欄を見てリモコン操作を行うことは失語症者にとって比較的容易なことのようだった。

図.52 テレビの番組欄を読んでチャンネルを変える事が出来るか- 43 -

45）「葉書や手紙を読んだり自分で書いて出したりすることができますか」「書いて出すことができる」は 83 人 17%と少なかったが、「読むことができる」
は 191 人 39%で、「どちらも一人では難しい」の割合は 182 人 38% と高かった。

図.53 葉書や手紙を読んだり出したりしているか46）「病前と比べて現在の日常生活は？」「とても生活しづらい」が 205 人 45%と半数ほどあり、「少し生活しづらい」という回答の 183 人 40%と合わせると、９割近くの人が生活上の不自由さを感じると回答していた。

図.54 病前と比べて現在の日常生活は- 44 -

47）「今、失語症のご本人が一番行いたいこと、挑戦してみたいことはなんですか」
自由記載（失語症本人）
趣味に関する項目が最も多く、特に「旅行（国内、海外、）」に出たいという意見が多数あった。それ以外にも様々な趣味が挙げられており、失語症本人が生活を豊かにすることに関して幅広く前向きな希望を持っていることが明確になった。ことばに関しては、「病前のようにスムーズに話したい（書きたい）（聴いて分かるようになりたい）」、という言語機能そのものの回復への意見も多かったが、失語症者同士、あるいは「一般の人」「他国の人」らと交流の機会を持ちたい、「冗談を言いたい」「楽しいコミュニケーションの機会を持ちたい」など、積極的なコミュニケーションの機会を得る事に挑戦したいという意見も多く見られた。また、外出・生活などを「一人で」行いたい、という意見も多く、自立した生活を目指したいという意見が多数あった。
「人の役に立つこと」という社会貢献に関する要望を持つ方もあった。
表 1 に記載内容の分類別集計を記し、それ以降に自由記載の文章を載せた。
表 1 失語症ご本人が一番行いたいこと、挑戦してみたいこと●趣味について●コミュニケーションについて旅行（56）

会話がスムーズにできるようになりたい（47）●その他

仕事（38）

パソコン（28）

話し相手がほしい（4）車の運転（19）

絵画（11）

失語症者が集まれる会（2）

結婚したい（3）

スポーツ（11）

人の役に立ちたい（1）

お酒を飲みたい（3）カラオケ、コーラス、詩吟

電話（1）

自分の時間（1）

（9）
釣り（7）

農業（1）

ゴルフ（5）

一人暮らししたい（1）

写真を撮りたい（5）●リハビリについて

散歩（1）

囲碁、将棋（3）リハビリ（14）

何でもいいからやりたい（4）

何か趣味に没頭したい（3） 文字を書きたい（7）
料理（2）

健康で過ごしたい（3）

本を読みたい（2）

行動を速くしたい（1）ギター（1）

ことばが出てくるためには何が必要か知りたい（1）手話（1）再発の予防法を知りたい（1）- 45 -

勉強（1）演劇（1）

何をやりたいのか分からない（5）

パチンコ（1）●行動について本人から回答が得られない（7）俳句作り（1）

一人で出かけたい（23）

やりたいことはあるができな
い（2）

陶芸（1）

外に出かけたい（9）今の状態を維持していくこと（2）

ビーズ手芸（1）

特になし（35）

アロマセラピー（1）各種レクリエーション（1）「自分が行いたいこと」自由記載（抜粋）＜趣味について＞
絵画。ゴルフ。ギター、手話を覚える、パソコン、本を書く、陶芸、写真、クイズ、仲間とのコーラス、カラオケ、外国語、教養講座、釣り、囲碁将棋、麻雀、俳句、習字、ビー
ズ手芸、アロマセラピー、・盆栽・野菜作り、草取り、植木の剪定、詩吟、演劇、パチンコ、
新品カメラを購入し使いこなす事、バドミントン水泳、スキー、バレーボール、登山、
野球・映画・歌舞伎鑑賞 アマチュア無線、インーネット＜コミュニケーション・ことばについて＞
失語症になる前のようにしゃべりたい、自分の気持ちを話せる。自由に言葉を操る、滑らかに話すこと、おしゃべりしたいが相手が知らぬ顔をする、友人・新規の人と会話したい、、冗談を言う、
思っている（考えている）事を文章に書きたい、文章をきちんと書く、人との交流、自分の思いを伝えたい、とにかく病前のようにきちんと筋道を立ててちゃんと話し、皆とコミュニケーショ
ンをとりたい、自己主張、人との交渉、人との会話を毎日沢山かわせる生活をしたい。人の話が時々わからないことがあるのでこれから挑戦する。集中して話したり歌ったりする機会を作りたい。ことばが不自由だけど、人と対面する職場で勤めたい。
（バカを語りながら、冗談を言いながら、楽しくコミュニケーションして）失語症者同士のコミュニケーション、
ことばが不自由でも（社会で失語症を理解され）、堂々と胸を張って、心をひびき合わせて話せるようになりたい。さまざまな国に行き他国の言葉も自由に話し、国際的に活動してみたい。一般の人とも話せる適切なコミュニケーション環境が大切、携帯電話、絵手紙、テレビ電話、メール、同窓会に出たい、＜リハビリについて＞
書字訓練、文字の書き取り練習をしたい、言語機能の回復、間違えず聞くこと （手紙・メモ）- 46 -

をスムーズに書けること、話題を増やす。話す、聞くの訓練。手、足のリハビリ、体操、マラソ
ン、人より速く歩く、リハビリ体操、嚥下体操、健康保持＜社会貢献について＞
国際的な活動、就労して一人前の給料を得て、納税したい。人のために役立つこと、海外ボラン
ティア、残りの人生で、何かお返しになる事をしてゆきたい、何か役に立つことをしたい、エネ
ルギッシュでいたい。お年寄りとお話したり世話をしたりする。
＜行動について＞
一人でバス・電車に乗って出かけたい、旅行、海外旅行、家族旅行、車の運転 一人で外出・買い物・旅行、電動車いす、釣り、一人で日本国内旅行、散歩、旅をして楽しいお酒を飲む事、健康な体になって夜に町に出てお酒を思いきり飲みたい、美術館・博物館めぐり、温泉、外食、＜就労＞
何か出来る仕事、家族に頼らず生きること、復職、農業＜生活＞
一人暮らし、一人生活をして、洗濯・料理、結婚、友人を作る、免許の更新＜その他＞
特にない（多数）、わからない（多数）、現在日常生活をしている事に精一杯、今までと同じ生活、全てを諦めている。

48）「その他生活の中で必要なことの中で、本人ひとりで行うことが難しいことがありましたらあげてください」
自由記載（失語症本人）
コミュニケーションの不全感についての意見が最多だった。自分の気持ちを伝えられない、聴いて理解できないというだけでなく、「失語症といっても理解して貰えない」「適切な対応をして貰えない」などは人間の尊厳に関わる問題である。次いで「入浴・排泄・整容」などの日常生活動作が一人でできないという意見が多かった。これらの中には、代償的コミュニケーション方法を活用すること等で可能になることが予想されることが含まれていた。「役所や金融機関での手続きが出来ない」ことも自立した生活に大きく関わる問題である。「一人で外出ができない」「バス・電車に乗れない」など、自立した外出、交通機関の利用に関る意見も多かった。
表２に内容ごとの分類と集計を記し、自由記載の例をその下に載せた。

- 47 -

表.2 生活の中で必要なことの中で本人一人で行うことが難しいこと●コミュニケーションについて＊ことば
言いたいことを伝えられない（46）
聴いても理解できない（8）ことばの意味を忘れることがある（3）●IADL（APDL)について書けない（11）

電話の使用が困難（26）

物の名前が分からない（5）

買い物（12）

説明できない（2）

料理（11）

お釣りの計算（3）車の運転ができない（11）

復唱できない（2）

大勢の会話の中に入れない（2） 洗濯（6）楽しく会話ができない（1）
コミュニケーションを上手くとれない（1）

掃除（5）
薬の管理（3）

コミュニケーション相手が欲●失語症の認知度について

失語症の認知度を高めていしい（1）家のことができない（3）

きたい（5）＊書字

スケジュール管理（3）●不安なこと書字によってコミュニケーシ

左 右 が どち らか 分 からな い

家族が倒れて自分一人になョンを取りたい（1）（3）

ったときの不安（3）

手紙が書けない（1）

バス、電車に乗れない（2）

周囲に遠慮がちである（1）

金銭管理（2）

忘れることが多くストレス＊その他
相談できる人がほしい（1）
失語症教室がほしい（1）サポートしてくれる人が欲しが溜まる（5）●手続きについて郵便や役所での手続きが困難（11）
自署が書けない（1）い（2）新しい友達作り（1）●一人でできない
一人で外に出られない（24）
一人では何もできないた
め、介助が必要（24）ATM の使用（1）

一人で物事の判断ができない（3）近所づきあいができない（1）●経済的問題について

一人で病院に行けない（2）来客対応ができない（3）

税金を安くしてほしい（1）

一人で役所に行けない（2）

やることがちぐはぐする（1）

バスの運賃が高い（1）●その他できないこと

生活費が足りない（1）高い所の物が取りづらい●ADL について
入浴（37）（1）
年金が減らされて困っている- 48 -

灯油が入れられない（2）（1）
着脱衣（19）

介護料金が高い（1）排泄（10）

ひもを結べない（2）パソコンが困難（3）歩行（9）●リハビリについて

移動（3）

中々失語症が回復しない（1） 農作業が困難（1）洗顔（3）筋力低下を感じる（2）

タオルが絞れない（1）

リハビリの回数を増やしたい

電化製品、ガスの使用困難

（3）

（2）

階段の上り下り（2）

歯磨き（4）

麻痺のため装具をつけられない（1）重い物を持てない（1）

子どものお守り（1）

爪切り（7）●読み・書き・計算

無くし物が増えた（1）

髭を剃れない（2）

文字が読めない（8）特になし（11）

車椅子に乗れない（3）

数字が理解できない（6）分からない（4）●その他
発症時より大分良くなった（1）思い出すのに時間がかかる（1）歩いているときに、年上の人に追い抜かれると悔しい（1）
当番制だから、班長なんてできない（1）テレビ電話の面接を頼まれたが断った（1）麻痺側が火傷していても気づかず家族が気づいて驚いた（1）
はがきや手紙を読んだり、自分で書いたり出したりすることができない（1）損傷部位のせいか父
親として子どもに対する責任は妻任せ（1）本人が毎晩布団を敷き、毎朝納めているのが私は一番良いと思っている（1）本人が自分自身にとって不必要と考えることはしようとしません（1）
失語症によるものより上肢下肢機能障害によってできないことが多いと思う（1）散歩をしているが歩道を作ってほしい（1）本人のできる範囲が少しずつ拡がっていくような気がする（1）自由記載 抜粋＜コミュニケーションについて ことば＞
言語・言葉（失語症）、「読む・聞く・話す・書く・計算」を自分ですること、漢字の練習。日常の文章、意思疎通、自分の名前・住所が言えない、日記を書く、全ての物の名前の単語すらいえない。言語が出るようにする為には何が必要か知りたい、漢字・数字の利用、複雑な内容の表現、家族が失語症本人）気持ちを察することができない、思いが伝わらない。会話理解、電話・
インターホン利用、周りの人とのコミュニケーション、会話、聞き取り、意思発信、スムーズに話すこと、病院も先生との会話が通じない。大人数の中での話をうまく聞き取れない為会話の中に入っていけない、大人数の中での話をうまく聞き取れない為会話の中に入っていけない。(理解できない)大きな音、音楽など(クラシック・歌番組）が苦手。人ごみの中にあまり長くいられな- 49 -

い。
（デパートの中のガヤガヤが苦手）新聞や本を読む事、仕事で文書を書く事、市役所等に行き書類を書く事、手紙などの整理が難しい。
色々な課の場所を探すのが困難。市役所の一人一人が言語障害者に丁寧に対応して欲しい。来客対応、子供のお守り、メモを取る事、書類や手紙などの整理、失語症に対する理解者、例えば会話パートナー等の普及、勉強ができない、食料品等物の名前がわかないので、買物をするにも不便。人の名前、昔の事も忘れている為、イライラと困る事が多い。携帯電話利用、近所の人との付き合い。新しい友達をつくる（異性も含めて）町内会会合出席、親戚など付き合い、失語症になると学歴も資格も経験を生かすのも難しくなります。残念でなりません。半身が不随の為、一人ではほとんど何もできない。その出来ない事をして欲しいが喋れないので余計に不自由で「いつもイライラしている」言いたい事が言えない失語症は、本当に辛い病気です。
＜生活・日常生活動作など＞
生活全部、一人では何もできない、一人での外出、交通量が多い場所での外出、交通機関利用、
バス・タクシー利用、署名、運転、シートベルトをする、買い物、物事の判断。
、将来設計（計画）更新。郵便物の内容理解、生活に困ることがいっぱいあるのに言葉で言えない。銀行で ATMを使っての送金方法を何度聞いても忘れる。助けて欲しい。郵貯も同じ。一人で役所などに行けない。手続き等の郵便が分かりにくい。
時間の管理（日付も含めて）、数の操作、お釣りの計算、トイレ・家での自分の食事、箸の利用、書くこと、一人では何もできない、床屋、袋などの開封、手紙でのやり取り、瓶、ペットボトルの蓋をひとりで開けられない、押し売り等が多い、ラジオもスイッチが分からない。もちろんテレビやストーブのスイッチもわからない。電化製品、ガスの使用が難しい。車椅子なので外出が難しい。旅行、蜜柑の皮をむく、茶碗を持って食べる、荷物を持てない、入浴・洗顔・シャンプ
ー・歯磨き・着替え、爪切り、靴紐結び、シャツのボタン留め・ファスナー閉め、電気剃刀の使用、床屋利用、包丁を使う、料理、台所仕事、お菓子作り、裁縫、タオルを絞れない、洗濯、洗濯ものを干す事、布団干し・灯油入れ・スイッチを入れたりすること、ストーブの灯油が入れられません、新聞の片付け＜不安なこと＞（失語症本人の）意欲喪失、物忘れ、すぐ腹がたつ、いつもイライラしている、自分が１人になった時、どうしたらよいか分ら無い、ストレスがたまりやすい。諦めることを積極的にするようになる、周囲の人に遠慮しがちになる、＜手続きについて＞
制度を利用する際、役所関係手続き、市役所の一人一人が言語障害者に丁寧に対応して欲しい、
銀行管理、ATM 利用、財産管理、市役所等の配布物・郵便物を理解して返送すること、確定申告
書類上のやり取り、＜経済的問題について＞
生活費、働く場所、仕事を見つける事は、手や足が悪い人よりかなり難しい、株取引、自分が病- 50 -

気なので妻が働きたくても働けない、ヘルパーの代金、年金が減らされて困っています、バスに乗る際に運賃が高い、税金を安くしてほしい。 国民健康保険が高すぎる、サービス業などには絶対つけないと思う＜失語症の認知度の低さについて＞
失語症の人が本当に言いたいことが全然言えてない現実をもっと健常者に知って欲しい。健常者に「私は失語症です」と言ってもわかってもらえない。失語と見られないので、通所リハビリでさえ適切な対応ではない、会社でも「それだけしゃべれるんだから努力で何とかなる」と言われる。努力で何とかなる程度ならそれは障害とは言えない。失語症について知らいない人とは会話できない。代弁者がいないと社会に無視され、支援の必要性も認識されない。よってサービスの制度ができない、「失語症」にとって最大の弱点は、ガンなどに比べ社会的な「認知度」が相当に低く、国民も行政も見向いてくれない事。
「認知度」を高める戦略は、「連合会」や各地の「友の会」の会員が年々減少しております。これは死活にかかる問題と思う。
「連合会」と各地の「友の会」でのネットワークでを結び受発信力を高め総合力を強化できることを願っています。
＜ＡＤＬについて＞
寝返り、痙攣発作、体が思うようにならないこと。立ち上がり、外出の時の階段昇降、服薬、歩行、（右半身に）火傷をしても気が付かなかった、病院で受診する時、身体の不調が伝えられない。
体温計測、転んだ時一人で立ち上がれない、緊急の時連絡がとれない、外からの連絡を受ける事が出来ない、ストマの世話、病院も先生との会話が通じない。脳梗塞の再発を予防する方法、かゆいところを掻く、両手の動作、長距離歩行、体幹の事で鈍い、痛さ、多少のしびれ、右手足の具合、トイレでお尻が拭けない。段差越え（階段含む）＜要望＞
失語症者が自立し、社会参加のための、生活・社会教育支援を情報確保の保障を、各地域で支援、相談センターを作って下さい。一般社会で言う、報告・連絡・相談のコミュニケーション技術を援助してほしいです。失語症教室お願いします。
＜その他＞
介護保険の制度が変わって言語障害のリハビリが出来ない。
（失語症者が利用できる生活についての）情報が分からない、何も言うことはない。諦めの人生です。歳のせいでもあり、全ての生活が難しい。

- 51 -

２.家族対象アンケート結果＜家族の状況＞
１）「年齢、性別、家族構成、扶養家族、失語症のある方から見た立場」
回答者の年齢は、60 歳代が最多で 197 人 46%、次いで 70 歳代 125 人 29%、50 歳
代 55 人 13%であった。性別は女性 359 人 83%、男性 72 人 17%であった。

図.55 回答者の年齢

図.56 回答者の性別

家族構成は「失語症の人と二人暮らし」が 229 人 53%、「子あるいは親と同居」187
人 43%であった。扶養家族は、「有る」と答えた人が 148 人 34%あった。

図.57 家族構成- 52 -

図.58 扶養家族

「失語症のある方から見たあなたの立場」は、「妻」が最も多く、314 人 73%、
次いで「夫」48 人 11%、「親」42 人 10%となっていた。

図.59 失語のある人から見たあなたの立場- 53 -

＜経済面について＞
2）「発症前に日常生活を経済的に支えていた人はどなたですか」3）「発症後、日常生活を経済的に支える人はどなたですか」「失語症の人」が 319 人 70%と最多であった。発症後には「失語症の人」が 232 人
45%と減少し、「配偶者」が発症前 102 人 22%から発症後 153 人 29%と増加した。
また、「預金の取り崩し」という回答が 57 人 11%もあった。

図.60 発症前生活を経済的に支えていた人

図.61 生活を経済的に支えている人（発症後）- 54 -

４）「生活を支えるのにあたって相談する人（金銭的も含む）が身近にいますか」「いない」という回答が約４割 162 人あった。

図.62 生活を支えるにあたって相談できる人が身近にいるか

5）「発症後、経済的にどの程度困っていますか」
32 人 7%の人が「非常に困っている」、160 人 37%の人が「困っている」という回答で、合計 192 人 44%の人が、経済的な困窮を訴えていた。

図.63 経済的にどの程度困っているか- 55 -

6）「(経済的に困っている方に)、何に一番困っていますか」「日常生活全般」という回答が 157 人と最多で、「家のローン」26 人「子供の学費」
20 人という問題があがっていた。

図.64 何に一番困っているか7）「その他困っていること」
自由記載（家族）
経済的な問題を挙げている方が最も多かった。医療費、交通費（本人と家族 2 人分かかるという問題）、家のローンなどの現在目の前にある問題のほか、年金では将来暮らしていけなくなるのではないか、など将来への不安も書かれていた。次いで、コミュニケーションの問題について、本人と家族の意思疎通の困難さだけでなく、他者とコミュニケーションが困難であり、その機会が無い（家族しかコミュニケーションの相手がいない）こと、本人が感情的に不安定で家族に怒りを向けること、あるいは無気力であることなどの精神面での問題についても言及されていた。家族は経済的な問題に加え、コミュニケーション上のトラブルなどから将来への不安を抱いている状況が推測された。
自由記載抜粋（著者注：表現は記載された文章を出来るだけそのまま引用した。）＜コミュニケーション・言語障害について（25)＞
失語症が理解されない事、言葉が通じないのが一番困る。
意志の疎通が難しい。主人が元気なら力を合わせて生きられるが一人で頑張らなくてはならない。愚痴は嫌で人と交流しなくなった。主人に相談できないのが辛い。どこまで理解が出来るのかが分からない。全失語なので痛みや不調を具体的に言えず体調を伝えられず病院で困る。本人の意図理解について。人とのコミュニケーションを取るのが難しい。他人に自分の思いが伝わらない。意思の疎通がうまくできずイライラする。家族の言うことを聞き入れない。怒り- 56 -

っぽく荒い言葉しか出ない。些細なことにこだわる。毎日一緒にいても言うことが分からず本人が怒り出す。
＜失語症への理解が低いこと(2)＞
一般の方に失語症を理解してもらっていない。公的制度の不備、公的機関（役場）の無理解と不親切（ヤル気のなさ）。周りの人たちは異様な目で見て、無視している。
＜失語症本人の精神面(1)＞以前は電話を支える必要があって福祉作業所に行っていました現在は作業所は週二回で介護保険を利用してデイサービス等行っている。言われるとその気になるが自発的ではない。
＜自分の健康 (4)＞
介護者が障害のため働けない。長年介護して体調が悪く疲れ気味。自分が通院中で日々が不安。
介護の疲れとストレスでだんだん自分の体調が悪くなっていく。
＜将来の不安(8)＞近い将来の計画が立たない。本人が自活できる施設が欲しい。年金生活で余裕がなく、本人の将来が心配。老老介護で不安。家族が倒れた時本人が連絡、対応が出来無いのが心配。
＜外出(6)＞
本人一人に出来ず家でも外出もいつも一緒でストレスが溜まる。失語症の夫が運転できない。文
字が読めないので一人で行動できず付き添いが必要。障害者の外出に精神的にも環境的にも困難が多く家に閉じこもり勝ち。病院へ本人独りで行けない。
＜役所等での手続き(2)＞
個人情報保護のため、主人名義の預金の移動、年金手続き、その他多くの手続きで労力を要する。
日常の手続き自治会の諸事その他手続き、付き合いが全て私の肩にかかる＜介護(19)＞
自分の体力が無くなり車いす介助が負担。車いす生活となり体の大きな主人の介護がこの先不安。
身体介護が長くなり疲れる様になった。夜中にトイレに４回起こされるのが困る。
＜家庭生活(２)＞
失語症者本人も役割があったが他の家族でやらなければいけない。全て無くしてしまうと退院後本人もショックなのでは……。買い物、炊事作業が大変＜その他(4)＞
意志の操作が出来ない。農業の機械操作ができない。パソコンの操作。他に障害を持つ子がいる。
＜経済(41)＞
家族が年金を貰うと少しは楽かと思うが。リハビリを含め通所の為に家族が送迎しなければならず仕事に就けない。本人も親も年金暮らしで将来が不安。失語症のため働けない。本人が SOS を発信出来ないので誰かが一緒にいる。経済面で困っている。どちらかが倒れた場合の生活が心配。
保険会社に失語症で請求を出す予定ですが、説明を聞いたがすんなりと支払ってくれそうでない。
医療費の出費が多額。リハビリ代が高い。生保の支払。相続対策の事。現在は正社員でなく身分- 57 -

が不安定。現在は親の収入に頼っている。今は会社の補助があるがその後の生活が不安。年金が減っていくき今後の蓄えが心配。国民年金なのでデイサービス等に通う負担が大きい。子供達の学費・私たちの老後資金など。税金、健康保険の支払にもかつかつ。夫が倒れて休職扱となり私は退職し、収入は半減。家のローンは自分の退職金で済ませ、家の改築もバリアフリーにするのに退職金を使い果たした。今入院中だが退院後のリハビリ治療にどの程度か不安。今は収入は少しあるが将来不明。年金が無くなるとか言われているが障害年金もなくなるのか不安。家計費で本人の医療費の割合が大きく苦しい。十分な治療が受けられるか心配。新たな病気が見つかりその病気費と交通費が不安。発症して働けず収入が少なく貯金も底をついた。まとまった支払いができない。ローンが大変。家を売ってもローンが残る。引っ越したいが、民間は無理で県・市の公営住宅は倍率が高くて入れない。住民税や医療費免除の適用が前年度の所得で行われる為、収入は減っていても対象外となり免除されない。少しの年金でやっと生活しているが再入院し施設で経済的に苦しい。車の運転免許を返上したのでタクシー利用が多くなり、交通費代が大変になった。働き手がなくなり女手一つのパート収入でとても大変。
＜就労(5)＞
以前より勤めている会社が大きく置いて頂いているがいつまで雇い続けてもらえるか不安。
高次脳機能障害重度の失語症で見ていなくてはならないので働きに行けない。
＜リハビリ(1)＞
リハビリが少ない＜困っていない(7)＞
年金生活ですから並です。障害年金は貰っておらず共済年金、厚生年金を貰っている。満足では無いが何とか生活できている。

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8）「ご家族としてはご本人のどのような状態にストレスを感じますか」①「ことばの状態」「本人の思いを推測することが大変」が最も多く、247 人 46%、「本人の体調を推測することが大変」という回答がそれに次いで 117 人 21%となっており、意思の伝達のみならず、ことばの不自由さが体調管理にも影響を及ぼしていることが分かった。

図.65 本人の状態でストレスを感じていること、ことばについて②「感情・認知面での問題」「怒りっぽいこと」142 人 33%、
「意見を聞き入れない」104 人 24%、
「行動を理解できない」51 人 12%、に加えて「暴力をふるう」という回答が 10 人 2％あり、感情や
認知面（行動面も含む）の問題が家族関係に影響を及ぼしていることがわかった。

図.66 本人の状態でストレスを感じていること 感情や認知- 59 -

③「失語以外の身体症状」「行動が遅くてイライラする」が 114 人 26%、
「食事の世話」が 61 人 14%、
「リハビ
リの場所が無い」51 人 12%と多岐にわたる問題が挙がっていた。

図.67 本人の状態でストレスを感じていること 失語以外の身体症状④「家庭運営」「自分の体調や健康が不安」という回答が 252 人 58%と多くを占め、経済的な問題に加えて、60 代、70 代が大半（75%）を占める介護者にとって、自分自身の健康面
での不安も大きな問題であると思われた。
「財産管理」についても、66 人 15%の人がストレスを感じると書いていた。

図.68 本人の状態でストレスを感じていること 家庭運営面- 60 -

⑤「生活面」「友人との付き合いが減った」という回答が 185 人 43%、
「疲れて何もやる気がおきない」という回答が、65 人 15%あり、様々なストレスを解消したくてもできない状
況がうかがわれた。

図.69 本人の状態でストレスを感じていること

生活面⑥「その他あれば、具体的にご自由にお書きください」

自由記載（家族）

コミュニケーションについてことばの問題でお互いに意思の疎通が難しいことへのストレスに加え、本人が怒ってしまうなど感情的になる事への対処や意欲を失っていることへの家族としての苛立ちなどがあるという意見が多くあった。生活面では、全てに家族の介助を必要とするため常に一緒にいて介助・援助が必要で自分の時間が無いことなどへのストレスについての意見が多く見られた。家族は役所等の手続き、家庭内での采配、等を一人の家族が行うことについてプレッシャーと強いストレス、
精神的・肉体的不安を感じていた。全てに共通して「ストレス」「イライラ」「不安」などのことばが多く使われていた。就労復帰の見通しが立たず、経済的に大きな問題となっていることにも言及されていた。一方、「良かったこと」にも多くの回答があり、本人が前向きに頑張っていること、失語症の仲間と巡り合えてストレスが解消できたことなどについて書かれていた。
自由記載抜粋 （著者注：表現は記載された文章を出来るだけそのまま引用した。
）＜コミュニケーション・言語面のストレス（本人との感情面でのストレス含む）＞
言葉が通じないことが（本人と家族）最大のストレス（同意見多数）。本人の思いを理解するまでに、大変な時間がかかる（同意見多数）。意志の疎通が出来ず本人も私もイライラして怒ってしまう。相談できないので私がノイローゼになる。何が起きても説明ができないので食い違ってしまう事が多い。デイサービス等での意思の疎通が難しい。日常会話の数種類でも話せるようになっ- 61 -

てほしい。全てを失った様。
本人に友人や恋人が出来ない。失語症の仲間を作らないと心細すぎる。冠婚葬祭に出席出来ない。
話が通じないことがこんなにも大変だと思ってもみなかった。
本人を怒らせないように我慢が必要。暴言を言う怒る、泣く（同意見多数）記憶があいまいなのか、その場ですぐわかる嘘をつく、何か楽しみ、生きがいになるものを見つけてほしいと思っている。腹を立て泣き出す。行動全てがマイペース。思いやり、配慮がない。他人とコミュニケー
ションをうまくとれない。伝わらなくてあきらめると可哀そう。重要でないと思われることへの強いこだわり・的外れな解釈を強く思いこむ・気になりだすとなかなか寝ない。電話が無いと何か異常かと不安でになる。復職してもらいたいが中々言葉が出ず焦る。本人に頑張ろうと言っても気にせずイライラする。間違えたことをし続けで注意する→怒るの繰り返し。家族は関わりたくないが可哀そうで声をかけると意味不明なことを話すので嫌になる。
＜失語症への社会の理解の低さへのストレス＞
失語症は色々な症状があって健康な人には理解してもらえずかなり苦しんでいると思う。失語症の事を広く一般の方に知ってもらい理解してもらう公の場所が多くあったら良い。
＜生活面のストレス・家族自身の健康の不安＞
生活の全てに家族の介助が必要なのでストレスを感じる（同意見多数）。家に一人残して外出できない。本人が外出・デイサービス等を利用したがらない。介護と日常生活の介助で自分の時間がもてない。介護者が外出するのを嫌がる。
（同意見多数）全ての事において家族が行わなければならなくなった。友人との連絡、病院の付き添い、金融関係、社会保障関係、家や車のメンテナン
ス、子供の学校関係など全て。ショート利用を本人が嫌う。本人と親の介護で身が持たない。通院の付き添いで仕事を休まなくてはならない。食べ物の管理（糖尿病）。24 時間 365 日気が抜けない。電話が使えない。トイレの回数が多いので連れて外出したくない。介護者が病気の時・亡くなった後一人で生活していけるか・金銭の管理できるか・区役所、税務署など処理ができるか・後見人が見つかるか？の本人の生活が心配（同意見多数）。
失語症が何年後に改善するという実感が持てないことにストレスを感じる。具体的な生活設計が立てられない。介護者が自分のみで体調が悪くても無理する。一人で何でもやろうとしない。日常生活すら困難なので社会生活は絶望的。私の友人が気をきかせているのか疎遠になりさびしいる。災害の時どうして避難したらよいか。独立していた子が障害者となり家に戻ってきてストレス。全てのことを家族が決定しなければならない。再発が気になる。医師に手を抜けと言われるがその方法が分からない。自由な時間を持てない。足の不自由が一番大変。排泄をしくじる。リ
ハビリ施設が何処もいっぱい。
＜経済的な問題についてのストレス＞
介護のため仕事を大幅に減らした。経済的なことが大変。少ない工賃しか得られず辛そうで見ているこちらも辛い。介護保険を使うも、生活面と両方で出費が多いので利用が限られる。休職中、傷病手当で生活中だが復職出来ないと子供の学費の支払いが負担。金銭面が心配で老後がどうな- 62 -

るのか心配。身内が離れていき孤立する。
＜就労について＞
職場復帰してほしいが難しい（多数）失語症で出来る仕事がない。優先的に就業できるような配慮が欲しい。
＜制度についてのストレス＞
ガイドヘルパーについて役場にそんなもの需要がないから無いと言われた。デイケアで延長して欲しい。失語症障害者と対話する術の講習などあれば良い。公共機関等の手続きに通訳のような人が欲しい。
＜リハビリテーションについて＞
もっと積極的なリハビリをする場が欲しい。年寄りと同じデイケア的で短時間のリハビリはリハ
ビリと言えるか？本人もリハビリの意欲があるだけに非常に残念。失語症の方が集えるデイが沢
山出来て欲しい。病院での言語リハビリ回数を増やして欲しい。
＜良かったこと＞
仲間（失語症）が出来、安心して家族との話が出来るのが嬉しい・ストレス解消になる（同意見多数）。無理しすぎるのが心配。病後も年中気分にむらがなく”偉い”と思う。努力家で常に前向き、一生懸命。自分だけでなく周りに気配りができ 100 点満点。本人が前向きなので見守りと協力応援していくのみ。専門家が加わるともっと良い。家事を手伝ってくれ助かっている。自分の障害を認め、心の自立で顔つきも生き生きしてきた。残された人生、障害と共に生き抜く覚悟ができて命尽きる日まで堂々と歩いていくと思うので援助したい。リハビリのおかげで名前や欲求が言え笑顔も見せ脳再生への道はリハビリである事を知り頑張っている。
この調査のおかげで失語症の意義を知る機会を持てて感謝する。

9）「ご家族としては失語症の方に対してどのような支援があったら良いとおもわれますか」自由記載（家族）
失語症本人が社会生活を送るための援助を家族だけに求めるのでなく、支援を行う専門職（仮称：失語症者用生活支援パートナー）を養成して欲しいという意見が多くあがっていた。また、社会全体の失語症への理解の低さから受ける誤解や不当な扱いをなくすため、失語症啓発事業を行って欲しいという意見も多かった。また、失語症者と家族が社会的支援やリハビリなどの情報を得るための機関（仮称：失語症センター）の設立や、失語症者同士、家族同士が集える会を作って欲しいという意見もみられた。現在の失語症リハビリテーションについて、（特に介護保険制度において）量、質とも不十分であるという指摘も多くあがっていた。

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自由記載

抜粋＜コミュニケーションに関する支援＞
社会適応訓練、生活訓練、職業訓練、医療と福祉の有効活用を県に一つは失語症支援センターを作り、支援コーディネーターを配置することが必要。緊急時の声掛けと、公的支援。役所窓口での筆記による支援。要約筆記、ケアマネージャーへの失語症啓発。会話パートナーがいるショー
トステイが欲しい。保健センターに ST の先生を採用して欲しい。在宅で過ごす障害者の日常を把握して指導員を派遣して、精神的な支援により家族の不安を軽減するような指導者の育成をしてほしい。行政などの職員も失語症の理解と対応を学んでほしい。本人を電話や訪問による悪質セールスから守ってくれる制度の整備。役場・銀行・店等での会話補助者（機器でも人でも OK）養成。
」社会参加が出来るような社会を構築。震災や、交通事故などに会ったとき（失語症で援助が必要だと）分かってもらえるカードのようなもの。世間に広くそういうものがあるということ、伝わり本人が外に一人で出ていきやすい支援が普及すれば良い（同意見多数）。社会の（一般の人との）交流が出来たらよい。気軽に入れるサークル。
＜失語症援助者養成＞
早急にコミュニケーション支援及び通訳・介助支援制度を作って欲しい（同意見多数）会話パー
トナーの養成講座を開催し市が派遣事業等。聴覚障害者には厚労省が要約筆記者の養成カリキュ
ラムを作り支援しているが同じコミュニケーションのとれない言葉の障害を持つ失語症者には行政からの支援がない。市役所、銀行、局などに、会話パートナーのような人。失語症者へのガイ
ドヘルプ、身体介護のヘルパー、生活介護のヘルパーにも失語症の教育。会話パートナーのようなボランティアでは実生活支援にはならない。買い物やスポーツ、観劇など外出の場合の介護者（支援者）。会話をしてくれる相手。
＜失語症啓発についての支援＞
一般的に失語症についての理解が深まって欲しい（同意見多数）。失語症の症状、悩みや困る事等
を世間の人にもっと知ってもらいたい（同意見多数）。失語症啓発事業、セミナー事業。ピアサポート。話せない夫は痴呆（著者注：原文のまま）と扱われ、適切な世話をされない。友人、医師、看護師の中に、失語症の扱い方がわからない方々が多い。失語症なのに認知症と医者に言われ驚いた。病院の中でも失語症啓発の講演・パンフとかが必要。メディアで取り上げて貰いたい。パンフレット等や認定証などで病気の為にコミュニケーションや電話対応等が不得意である事を、納得してもらう方法が有ると良い。失語症の本人は「どうせ白痴（著者注：原文のまま）だと思っているんだろう」と言っている。
＜生活支援について＞
役所で訪問手続き、あるいは休日手続き等が出来るようにして欲しい。失語症者への手続きの簡素化。装具などの買い替え、リースなどの手続きが大変書類や役所からの訪問等の簡素化、ボードに選択肢を示して指でさせばいいシステム。リフト付き自動車の安い貸与、又はリースしてほしい親亡き後に一人になった時、グループホームのようなところがあれば良い。
（病院・銀行など）- 64 -

リハビリパンツ、シートの割引。映画や劇場でのお芝居やコンサートを見に外出することなど、発症前にしていたことのサポート。
＜失語症者・失語症家族の集う場所・友の会、作業所活動支援＞
失語症患者の会がもっと欲しい（同意見多数）。失語症の人同士、気兼ねなく集える場所があれば良い（同意見多数）。地域に会話ボランティアのいる喫茶室。月一回の「失語症友の会」に出席しているが会員減少している。失語症を持っている人の家族と語り合いたい。ピアカウンセリングの場。各市町に失語症の会。失語症の人の仲間と出会える集いの場所を探して問い合わせたらよ
そ者だからダメと言われた。県の担当者は失語症の集いは介護保険が出来たから止めたとのこと。
。
陶芸、絵画、ちぎり絵、音楽療法等自分のやりたい事をし、作業をして賃金を貰える施設が良いが、補助金を得るためには登録している失語症の人の人数が少ないと運営が難しいと行政に説明されている。
「仕事」の出来る失語症者の作業所の様なものもあると良い。失語症の集まりに、言語聴覚士の先生の派遣をしてほしい。
（歌やゲームなどを行って）失語症の人々を差別しているのは失語症サークル、失語症の会ではないか？子ども扱いはやめて一人の社会的役割を持つ人間として接して欲しい。リハビリ施設や失語症の方々が利用しやすい施設を多く。若い失語症者の集いの様な仲間とかかわれる場を全国に広げる活動＜社会参加への支援＞
コミュニケーションが上手にとれないので外出する機会が少ない。いつでも集まれる場所があれば良い（同意見多数）。言葉が通じないと社会から孤立する差別や権利以前の問題である。スポー
ツ観戦、映画、観光、家から引きずり出してほしい。社会の（一般の人との）交流。気軽に入れるサークル。公共施設、公共機関での身体障害への対応と同様の援助。障害者と健常者との交流の場。
＜言語リハビリについての制度上の支援＞
失語症に対するリハビリの場所・言語聴覚士が少ない（同意見多数）。言語リハビリの場・回数を増加させて欲しい（同意見多数）。リハビリ施設（会話、ＳＴを含む）の充実。発症６カ月を経過した患者の機能は改善しないと言われたが新しいリハビリ法で改善する人も多いと聞く。しかし再度のリハビリを受けることは非常に難しい。そんなことに対する支援・指導は、どうしたら受けられるか知りたい。会話が出来る施設。若い世代への集団リハビリ。訪問リハビリの回数増加。
失語症リハビリを短期で終了しないでほしい（同意見多数）。７～８年くらいで言葉が理解でき、話せるようになった人がいる。もっと早く長くリハビリテーションが出来るようになれば良い。
病院でのグループ言語リハビリを数年やって欲しい。友の会もなく家に戻されたら自宅にこもり
暗い生活を送る。本人が障害をのりこえ、認めて生きていける力が身につくまで先生達に見届けて欲しい。介護保険を使ったディサービスは老人の為の施設で全く本意ではない。自宅で失語の訓練ができるような機器を無償で貸与して欲しい。失語症訓練の為の器具パソコンのプログラムを開発して欲しい。発病からの経過年数が経つにつれ、言語訓練の回数が減らされてしまうのはつらい。年単位の回復しか見込めなくても現状改善、意思疎通の手助けのために訓練の機会を増- 65 -

やしたい。会話参加できる場、学校へ毎日通う様なカリキュラム。ST リハビリが介護保険にならないか。ST のいないデイサービスでは気持ちが伝えられず置いてきぼりになる。失語症者同士のデイサービスの場所を数多く。言語聴覚士は入院患者のみで手いっぱいで長期の言語リハビリは利用できない。毎日 1～2 時間は言語のリハビリを！１～２時間は、運動のリハビリを。趣味の指導。言語回復機能の効果的な医療法の開発。高齢者・中高年・20 歳前後の若者・学生等きめ細かい対応。
＜就労・職場復帰支援＞
失語症を持ちながらでも出来る仕事。（同意見多数）働き盛りの者への就労支援（不可欠）。子どもには自立支援法に基づき自立支援センターもあり訪問事業も介護保険とは別でやっている。失語の方も同じように一般の介護保険とは別で同じ様に支援・介助するグループを作り、訪問事業所を作り、失語の方対象に行えば、就業支援も少しは可能かもしれない。
就労支援（健常者との仕事だと精神的にストレスが大きいので失語症に理解のある職場、失語症者が周囲にたくさんいるような職場）。復職あるいは再就職を視野に入れてリハビリを確保してほしい。若くして失語症になった人に多くの働く場。47 才で脳梗塞になり重度の失語、右片麻痺になりました。子供の教育費、生活費が必要で働いて貰わないと困ります。
＜経済的支援＞
病院（リハビリ）は費用が高い。失語症者と家族の交通費援助が欲しい（同意見多数）。介護認定
度が高くなるか費用面での補助があれば、デイサービス等も利用しやすいが、本人の年金の中からそれらのサービスを十分利用するには経済的に難しい。自立支援の一割負担制度の利用が今後使用できなくなると、医療費の負担分が心配。お金に関することで時間がない時に決めなければならない場合、気が狂いそうになる。そういう苦労を世間一般の人に知って欲しい。本人同士が結婚した場合の福祉サービスの充実。
＜障害者手帳について＞
失語症を軽く見られがちで年金等級、公的支援、公共の場所などの使用など適用に当てはまらない。外から見てわからない障害は本当に大変。障害者手帳の等級をもっと上げていただきたい。
失語症は障害者手帳が貰えないのが困る。
（同意権多数。筆者注：失語症でも身体障害者手帳の取得は出来るが、３級と４級に限られている）失語症で３級が最高と言うのは間違いだと思う。喋れないだけで仕事に就けないので保障が必要。失語症は目に見えない障害の為か、身体障害手帳の等級の認定基準が甘い。少し支援が少ない。言語障害の手帳申請を早い段階で取得できると良い（身体障害より認定が遅い為その後言語認定を申請しそびれてた。
）病院（耳鼻科）で失語症の認定で来院し、先生が質問された事に対して、はっきり答えてもいないのに「はい、分かりました」と言われそれだけで４級ですと言われた。もう少し真剣に判定して欲しい。障害者手帳の等級より、実際の社会生活では困難を伴っている。きめ細かく基準を見直していただきたい＜情報提供・相談についての支援＞
ST リハビリの相談の出来る機関。失語症の事でケアマネージャー等近くの場所に相談できる人が- 66 -

いない。支援があるのを知らないものがいっぱいある様で教えていただきたい。
失語症を克服して以前に近い生活を出来ている人の体験談を聞く機会。失語症の理解をするために自分で調べなければならなかったので、出来ること、出来ないことを早く家族に教育してほしい。現在失語症の方が自宅や職場でどの様な生活をされているのかを知りたい。
＜良かったこと＞
サークルで水彩画を始め、楽しんでいる。リハビリ体操も受けて、仲間との交流を通じて気分の落ち込みから立ち直った。言葉の訓練だけでなく、絵・習字等もリハビリになることを体験している。このようなグループ活動をどんどん作って支援してほしい。失語症のデイケアに移り少しずつ通所を楽しみにするようになった。この様な環境が身近な所にも出来て、気兼ねなく参加出来たら嬉しい。失語症の会が有るので助かる。

10）「生活保障としてはどのような支援を必要としていますか」自由記載（家族）
身体障害者手帳に関してと障害者年金を失語症の人の生活支援にも有効なものとなるように求める意見が多数あった。身体障害者手帳に関しては、「失語症は対象でない」と誤った認識をしている人もあり、大きな問題と感じられた。コミュニケーシ
ョンの障害は日常生活に大きな不利益を及ぼし、復職できない、再就職できない、家族は介護のため仕事に就けないなどの理由で、経済的に困窮するといった実態を救うための法制度による支援を求める意見が多かった。
＜身体障害者手帳について＞
障害者年金認定基準の改定・障害者手帳認定基準の是正をして欲しい（同意見多数）①失語症の認定・診断は、耳鼻科ではなく脳外科医にしてほしい。②手帳が３級というのは困る。
１～２級があるべき。自分の思いを相手に伝えることが出来ないのは大きな障害。会社員として仕事をしていく上で言語力が不自由になることは手・足の障害よりも大きな問題。障害者年金の認定及び障害者手帳の認定基準の改定を切に願う。保障として障害者手帳がないのに驚いた。これは失語症だけ。言語障害手帳認定基準を改定して言語障害者にも障害手帳がほしい。
（同意権多数。筆者注：失語症でも身体障害者手帳の取得は出来るが、３級と４級に限られている）このアンケートで初めて言語の障害者手帳を知り申請しようと思った。言語障害の障害者手帳がなぜ３・４級だけなのか。重度の障害もあるし１～４級まで認めて欲しい。障害者手帳認定基準、介護保険の認定基準が低く、主として失語症が重い場合軽く見られがち。言えない事は精神的に辛く社会に出ていけず家に閉じこもる。精神的身体的にも、認知症、歩行困難へと進み医療費に負担がかかり、マイナス。身体的に異常なく失語症だけだと３級はおかしい。障害年金認定基準の改定・障害者手帳認定基準の改定。聴覚障害者は、１～８級まで段階区分が有るのに、失語症は３・４級のみ。話す事も書く事も聞く事も出来なくても３級と言うのはあまりにも不公平。障害者手帳の交付に対して、言語のみで手足に問題がない場合は手帳申請の話すら出ないのが現状。
ＳＴからも申請を勧めない。何年もたってから言語のみの方に手帳の申請を進め 4 級を得たとい- 67 -

う経験もある。病院の勝手な判断で言語のみの人は手帳が無いという現実がある。認定基準も 3
級と 4 級だけはおかしい。ＳＴの方がもっと上へ訴えて欲しい。言葉が出ないということがどん
なに大変なのか本人が一番苦しんでいる。病院を退院する時、障害者の認定をしてもらえなかった。言語に関する障害認定をしてもらえない。失語症の認定等級を是正して欲しい。障害者手帳設定基準は余りにも失語症者の現状にそぐわない。失語症は咽頭の障害はなく脳の障害という認識を持ってほしい。障害者認定基準の改定をしていただき社会復帰をし、もっと頑張りたい。失語症の障害者認定基準は実情に合っていない。大変な思いで日々過ごしている。障害も 3 級で納得いかない。自分の思いが言葉か筆記で伝えられない障害は他人が思うより重い。失語症に対する障害等級認定の引き上げ必要。
「精神障害手帳」では、偏見を招くので名称の変更を！！認定基準（年金手帳）は行政に相違があり画一的に平等に認定してもらいたい。障害者手帳は眼科の方しか認めてもらえず一人で外出は大変難しい。複雑な建物の中では迷子になり状況を理解できない。旅行ではホテルで自分の部屋に戻れなくなる。障害者手帳の認定基準の考慮をお願いしたい。
失語症の人に対して言葉が話せないくらいにしか考えていない人が多い。失語症の認定基準を改定してほしい。障害者手帳認定基準の改定。障害者手帳は役所とケアマネさんから失語症だけでの取得は３級が取れるかどうか分からないと言われた。1,2 級なら色々支援はあるがそれ以下では手帳があるというだけと言われたが、仕事はもちろん車の運転免許の更新も駄目だった。障害者手帳認定基準の改定でもっといろいろな支援を安く受けられるようにしてほしい。高次脳機能障害など誰も解らない、解ろうとしない。医者も分かろうとしないので驚き、情けないし呆れる。
障害者手帳認定の基準の改定を望みます。表向きには障害が無い様に見えるので苦労している。
バスの運賃は失語症者本人のみ半額。一人で外出できず家族が同行する場合は家族運賃も半額が望ましい。見た目だけでは分からない失語症患者が障害者年金認定基準・障害者手帳認定基準の改定を強く要望します。現在障害認定は、手、足のみで受けていて失語症は加わっていないので認定基準の改定を望む。障害者手帳に身体と精神しかないので、脳障害の人達は、障害を理解してもらいにくい。あらたに別な手帳が出来ると良いと思う。言葉が出ないので、外出時も常に一緒に行く事が必要。それなりに等級を上げて欲しい。失語症を軽く見られがちで年金等級、公的支援、公共の場所などの使用など適用に当てはまらない。外から見てわからない障害は本当に大変。障害者手帳の等級をもっと上げていただきたい。
＜介護保険について＞
介護保険認定を受けるようになった。加齢に伴い、失語の方も進み衣、食、排尿便、入浴介護が多くなった。再認定でも失語の方は全く組み入れた認定ではない。本人の身体、精神状態、言語障害が非常に困っている。障害者認定とともに介護認定にもぜひ失語症を認定基準に加味する必要がある。
＜障害者年金・医療費について＞厚生年金の身では生活に困るが、働く場もない。障害者年金の支給をお願いしたい。(同意見多数)
失語症者は就労が困難なのに失語症の場合障害者の認定基準が低すぎる。
（同意見多数）貯金を取- 68 -

り崩したりして生活をしているが公的補助も必要。障害者年金認定基準の改定は是非お願いしたい（同意見多数）。身体障害だけなら仕事に復帰できたが失語症のために退職せざるを得なかった。
しかし障害者年金基準では失語症の為仕事に就くことはできず、経済的に困っている。心臓機能障害で 1 級を受けているので障害年金を受けているが失語症だけでは障害年金がない。軽度に見えても、会社への復帰は出来ず経済的に大変。障害者年金認定基準や、障害者手帳認定基準の改定をしてほしい。医療費を支援してほしい。障害年金はせめて減らないようにお願いしたい。
（少
しずつ、減少している）障害者年金を増やしてほしい。生活のできる金額ではない。障害者年金を受給しているが生活保護の健康な方たちの額と比べ余りに少ない。働くことが困難な失語の人への年金基準を改正して欲しい。発症時より現在までの医療費は相当な額だった。医療費が減額
出来ればと思います。障害者年金が増えればと思います。子供の学費もあり又リハビリが継続して受けられればと思います。
本人の言いたい言葉をくみ取って代弁してくれる機器などの無償レンタル、年金・手帳の失語症に対する等級をもっと重く認定してほしい。
年金による最低生活の保障が欲しい。49 才で発症し、退職金等が無く経済的に大変。障害者年金の改定があればいい。国民年金生活で先の事を考えれば「お先真っ暗」状態。42 歳で発病子供も３人「小学、中学、高校」の時でしたが、精神状態も普通ではなかった。頭痛、涙の流れない日が無かったが子供の為にも少しでも主人が良くなるのを祈るばかりで、蓄えもなく子供たちにも十分な事もしてやれずよくここまで来られたと思う。
生活保護の話を聞くたび私も願いたい気持ちいっぱい。70 才も近くなって少しでいいから余裕ある生活がしてみたい。若年者には先が長く生活面で心配。障害年金、手帳の改定を希望する。国民健康保険料の月々が高すぎる。障害者年金をいただいても、全く赤字。失語症があって働けないのですから収入も考えて欲しい。障害者年金は受けていますが、会話が不可能も加算してほしい。更新の際、身体的に良くなったということで、障害者年金が打ち切られた。しかし社会への適応性に変化はない。異議申し立てをしたが認められなかった。今の認定基準は有る・無い、動く・動かない、話せる・話せない等の二者択一の感が強く高次脳機能障害も同様。社会生活適応性を考慮すべき。他の障害に対して、失語症は社会の認知度が低い。認定基準の改定を願っている。2 種 3 級だがほとんど保障されていない。年齢が増すごとに身体が動かなくなる。色々な面
でお金もかかるようになるが年金は増額されない。増やして欲しい。親が亡き後、生活していけるような年金制度にして欲しい。70 才で発症したので障害者年金などないく患者の見守りが不可
欠なので働きにも行けない。身体の障害年金はあるが失語症にはない。あった方がいい。厚生年
金のほかに障害者年金を改定し、障害者（脳卒中者）には、助成するよう望む。障害者年金を上げて欲しい。障害者手当を２倍に上げて欲しい。障害者年金の中に失語症手当を取り入れて欲しい。車の運転が出来ない障害者はタクシーを利用しているので行動範囲が限られる。手当を増して安心してリハビリが出来ることを願っている。障害者（言語障害）の等級が別にあるのでしょうか。
（知りませんでした。
）あるなら障害者年金認定基準の改定をお願いします。58 歳で病気になり個人年金と障害者年金で生活出来たが若い人は途方に暮れる。生活出来る保障が欲しい。障- 69 -

害者年金認定基準の改定をし少しでも多くの支援をもらい経済的な負担を軽くしたい。失語症が有る人の殆どが身体障害を持っていて就労は不可能。生活保障の為にも障害年金認定の基準は見直しが必要。障害年金での生活は大変。介護保険料もだんだん高くなり、健常者と障害者が一緒というのは疑問。障害者年金がどんどん下がっていて生活出来ない。就労困難な失語症者の生活を支える年金の等級是正と年金額の引き上げを望みます。失語症患者を抱える家族への経済保障（特に患者が主たる生計維持者だった場合）失語症患者の介護をする者（親族）への公的援助を望む。ホテルに宿泊し個人的にリハビリをしてくれるところに半年通った時期もあった（1 カ月，100 万以上の経費がかかった）私が亡き後のためできるだけ貯金をしなければと思う。生活保障
は、障害者にとって生きていく為の命綱ですから不自由のない生活（二重苦にならぬよう）の為にも確保すべき。障害年金の申請が複雑過ぎる。介護保険等の様になればいい。重度の失語症ですが障害者手帳の認定が２種４級で交通費が本人だけが半額ということに納得出来ない。一人での外出は難しく付き添ってしか行動できないのに、本人の切符（子供用、障害者用）をわざわざ自動販売機で買い付き添い分はパスモで通っている現状。半額用のスイカ、パスモが欲しい。１級から医療費の援助・交通割引の１種認定等。失語症者が生き生きと暮らせる地域社会づくりをして欲しい。障害者年金の基準も広く月額増やしてもらいたい。
＜就労支援について＞
失語症の人の就労は大変厳しい。体は元のようになっても意思の疎通が難しいため、現実的に雇用されることは少ない。現役世代の本人に対する就労の支援。特に失語症者は職場でもコミュ二ケーションがとりにくく、同僚とのもめ事など困っていることを相談できない。47 歳の時失語症となり障害年金は受給しているがそれより仕事をする場が欲しかった。障害者の枠で仕事をしていて来年で定年。仕事をする場が欲しかった。若い方達の為には就労を兼ねた施設が沢山必要。
仕事復帰、社会復帰に向けてのリハビリの充実を望みます。
＜経済的支援について＞国の支援としてもっと生活保障をお願いします。失語症の家族が子育て中の人等の場合は、生活保障をしてほしい。介護保険の点数以内でヘルパーを利用しているが使いすぎたら、１回１万円（１時間）で大変驚いた。追加料金が高すぎる。本人の介護、支援の為に結局仕事を辞めざるを得なくなった。もっと支援があると良い。仕事がなかなか見つからないので生活も大変。収入が０で支援が欲しい。収入も年金が僅かで大変。昼間は娘に介護を頼めても、夜中までは頼めない。
寝る前の着替えから朝の着替えまでが一人では不可能なため夜から朝までのナイトサービスが有ったら良い。一泊二日でショートステイに預けなくてもよい。ショートステイは二日分料金が必
要で安易に利用できない。ずっと使用する道具、例えば電動いす、電動ベッドはレンタルではな
く、１割負担の購入が出来ると良い。高速料金の ETC 割引も本人が運転しないと認められないが、家族が運転して本人が同乗している場合も ETC 割引をしてほしい。生活保障として県営・市営の住宅を希望したが家を持っているので当てはまりません、持っているものを処分した段階で。夫は生活介護を受けるに当たって知的障害施設がやっているレストランを紹介された。経済的支援- 70 -

にはならないが送迎バスが有り通所する事が嬉しい。私が介護の仕事に出掛けかなりきついが今のところ何とか出来ます。我が家の場合娘の経済的援助を受けそれが支えの元。失語症者本人が病前にアパートを相続していたがまだローンが残っている。ローンの減額制度があると大変助かる。
＜言語リハビリ・リハビリに関する制度について＞
言語リハビリが出来る場所が無い・少ない。増加を願う（同意見多数）６か月で切られるのは実情を知らない方が決めたとしか思えない。ＳＴ側からもっと言ってほしい。失語症の人のリハビ
リ施設は少ないし ST も少ない。会話リハビリ・訓練施設が欲しい。失語症のリハビリ専門の施設
で楽しく過ごせるデイサービスセンターがほしい。失語症専門のデイで個人リハビリを多くできる様にして欲しい。ＳＴのリハビリ施設、会話の介護等、身近にあって、週１回でも出かける場所があると良い。リハビリが減り現状維持も難しい。訪問のＳＴが少ない。デイサービスにもＳ
Ｔが絶対必要。リハビリ時間・回数をもっと増やしてほしい（同意見多数）。デイサービスは多い
がデイケアは少なくなかなか入れてもらえない。言語リハが行える施設や訪問でのリハビリが行えるようになるなどリハビリの充実。（入院、通院患者以外でも言語リハを受けられるように）。
専門知識のある介護者の養成または採用。現行では高齢者の扱いのみ。デイサービスに通うと失語症に対する理解が不足、人手不足のため孤立する人もいる。何とかならないのか。介護保険も他の利用者との間にトラブルもある。介護保険と医療保険と併用してリハビリが受けたい。リハ
ビリ施設は近くにあるが、回数が足りない。サークルのような会は遠くて行けない。介護施設で言語・身体のリハビリを受けているが、回数も減り戸惑っている。県や市の違いでサービス援助の仕方が違うのはおかしい。介護＝高齢者のイメージもあるが若くして障害を持つ人へ適切な対応をしてもらいたい。リハビリ等ケアマネに依頼してから日数がかかり過ぎる。リハビリは６ケ月で終了、家にほっぽり出されると折角少し出来る様になったことも出来なくなってくる。私共は捨てられるのですか？怒り心頭です。
リハビリ施設がもっと欲しい。３カ月立つと出されて、家に帰ってから大変。地方の老人保健施設を利用しているが、リハビリつきの介護老人保健施設を利用するには週１回以上のデイを使用してないと使えない。もっと自由に利用できるようにしてほしい。在宅になりリハビリをしてくれる施設が無くなった。介護施設には、たくさんリハビリをしてくれるところが有るが、身障者のデイサービスでリハビリをやってくれるところは少なく、PT・OT・ST の先生もほとんどいない。
定期的にリハビリもしないと、現状維持どころか今より状況が悪くなりそうでとても不安。リハ
ビリが発症から６カ月と決められているので、リハビリが必要な人や続けることによりもっと回復が期待できる人は多いと思う。期間でなくて病状によって決めるべき。年齢的に若くリハビリ
施設に行きづらい。周囲に言語のリハビリ施設がない。病後の年数が経過しても本人の希望によ
り有料になっても良いので、大きな病院のリハビリ施設で指導を受けられるようにするべき。リ
ハビリが言語と身体又デイサービスに重なると受けられなくなる場合があると聞いた。快方へ向かって欲しいのに歯止めがかかっては困る。介護保険の言語のリハビリをもっと充実して欲しい。

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失語症のある本人は普通のデイサービスはガンとして行きません。同病者の友人が出来たらいいのではと考えているが本人は知らない人と交わるのは嫌の様です。認知症重度の身体障害ではな
く前期高齢の人が行きやすい場所が欲しい。老人と一緒のデイサービスは辛く PTOT はいても STはいない。国の財政事情とは言え、リハビリの打ち切りは障害を持っている人達にとって大きな負担。主人の場合デイケアではなく医療（外来）でのリハビリ（ＤＴ）はとても喜んで出掛けていたが、今病院ではこの１カ月間外来者の数が凄く減っている。訪問でリハビリを受けていたがお願いして外来リハビリを続けられていた。来週で終わる。言語では失語症の方ばかり集えるデイケアでのグループ訓練を希望してるが、近辺の病院ではＳＴの病院を受け入れる体制を取って貰えない（動いてみましたが）。毎年多くの新しい先生が誕生されていますので、介護施設の方への派遣ももっとお願いします。
デイサービスで若い層だけのグループも欲しい。個人、個人に合ったリハビリ施設がもっと欲しい。本人はもっとリハビリを受けたいと思っていても難しくなっている。希望に応じて自由な回
数のリハビリを受けたい。言葉も身体も本人に意欲があるにもかかわらず、半年間の回復期が過ぎると本格的にリハビリをする施設があまりにもなさすぎる。長期間通えるリハビリ施設が欲しい。すぐに追い出されては探しの繰り返し。現在はどこも行ってない。年々老齢化し施設への通院も大変になります。市町村ごとに専門的な失語症の訓練をできる施設が欲しい。
市区町にリハビリ教室があって、自由に参加できるようにしてほしい。病院または介護施設、デイサービスなどでも言語のリハビリが出来れば（個別に）。老人介護施設ではなく、障害者介護ホームなどの施設の充実。障害者がひとり残されたときに入所でき、安心して生活できるように充実して欲しい。医療保険または介護保険の適用で失語症の回復訓練が継続的に出来ることが望まれる。言語で通うリハビリ施設も本当に少なく、家族の努力だけでは限界があります。リハビリ施設がもっと使えるよう、施設を増やし、基準を上げてもらいたい。在宅支援に ST の活動を拡大、充実させること。
、ST 訓練の必要性を訴え拡大して欲しい。他人に分かりにくい言語障害なので、どこが悪いの…と言われる。病院からデイサービスに行くよう勧められても、本人も行かないと言う。医療保険と介護保険、納める時は別々であるが、受けるのは片方だけ。併用を期待する。
いろんな方の情報によりあちこちの病院や失語症の団体などを探し、私がそこまで一緒に行ってリハビリなど取り組んでいます。私自身の時間も、束縛されている。
＜会話援助者について＞
失語症会話パートナーや失語症支援者の要請は喫緊の課題。失語症になるとどうしても家にとじこもりがちになる。会話パートナーがいて下さったらと思う。失語症を理解してくれる方が増えてほしい。会話してくれる方、じっくり話を聞いてくれる方の支援者がほしい。本人、家族の和
める場所、支援者が必要、数が少ない。家族以外の方と話など出来る、会話パートナーがたくさ
んいて下さると助かる。そういう方々と外出したり、一緒にゲームなど楽しめたら本人の気持ちも外に向いていくのではないか？。会話の支援が一番欲しい！！

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＜社会参加の場について＞本人も家族も仲間が集まれる場所が必要。（同意見多数）。家族以外の人と会話できる機会や、場
所がもっとあると良い。仲間（失語症の）がこの地域ではほとんどいない（というよりサークルも何もない。失語症に関しての）。月１回、失語症の会に出ていますが、地域に数ヶ所あればと思う。ST の先生方が増えて欲しい！一人で行動するのが難しいので近場であればご家族の支援がな
くても外出できる。家族・本人ともども閉じこもりがちになり、定期的に参加できる場をもう少し増やせたら、重い荷物を背負っている家族として気晴らしが出来る。
病前と比べるとかなり行動範囲が狭まった。失語症者の状況が広く知られたら、自然に過ごせる社会になって欲しい。健常のかたとの接触が一歩ひける。他の人と交流できる様なリハビリ施設がたくさん欲しい、一人で居ると認知症になる様で施設が有れば安心して行かせる事が出来る。
社会的活動の参加！！子ども扱いは止めて一人前の社会人として扱うこと！デイケア的な施設が沢山出来る事を望む（デイサービスでなく）＜相談施設・情報提供について＞
障害者を支える支援がいろいろあるでしょうから、教えてくれる人が身近にいれば良い。何処で何を手続きするのか何が必要なのか教えて欲しい人は多くいる。会話はもとより、生活全体をその人らしく生きるために個々に相談できる制度が欲しい。生活保障（障害者年金、障害者手帳）
が失語症に認められるとは誰もアドバイスしていただけなかった。病院リハビリ施設等に相談員がいると思うので、その方々に対して注意を払っていただきたい。患者、利用者の金額は社会保障に対して無知または聞きづらい用件ですので。同じ悩みを話したり情報交換したい。失語症家族会があったらもっといろいろ知りたいです。
障害者になったら、こうして生きて行けるという、制度などを家族が手探りで探さなくても行政から働きかけてもらいたい。私は、夫を家に引き取るために、家を改築し仕事をやめ、退職金をローンの残りと改築資金にあて、夫の休職賃金で二人で暮らした。生活レベルは半減した。
＜生活支援について＞
すべて一人ではできず手助けが必要。ご飯は何とかひとり、トイレも少しは出来ますが、夜は無理。パートに行っている間は忘れるがストレスが溜まる。生活面での諸々の手続きは自分で書く事が出来ないので（字が自分で出ない）家族が手伝っている。家族の病気もあり年齢が進むと本当に不安。会話と介護の支援が出来たら嬉しいです。本人より、両親が先に死亡するがその時に施設に入れるところが欲しい。一人暮らしのためのサポートがほしい（支援者）重い失語症の方には、国や行政の生活支援は、必須では？最低限の生活を送れるよう、国民としての権利で、現状の制度では不十分。何もかも妻がやらなければならない。時々、投げ出したい気持ちになる。
将来が不安。失語症者の生活障害は深刻。若い学生では復学・就労が困難。失語症の孤独との闘い、役割交代など、家族の抱える問題も大きく、家族にも支援を必要。常に介護者（妻）が一緒に行動するが病気や死亡で介助者がいなくなると動けなくなる。身近な介助者がいなくなった時、どうしたら良いか不安。病院やリハビリ施設にいくのに付き添う家族の負担は大きい。支援者が- 73 -

ほしい。
「失語症」に対しての知識を役所、お店等の人へ理解してほしい（店でトイレを借りたい
時に失語症者本人だけでは伝わらず困った）夫は高次脳機能障害ですがなかなか診断してもらえません。交通事故は加害者がちゃんと保証してくれず現在裁判中。裁判中の精神的な支援が欲しい。一人で行動出来る様に介護タクシーで病院外の所にも利用できると行動範囲が拡がる。東日
本大震災を機に、災害時に本人が一人で在宅の場合を想定し二つの県で調べた。主人は市の福祉課へ登録（救護）しているが危機管理室から末端まで伝達されて無い。他県では福祉防災台帳に自ら登録すれば流れる仕組みになっている。
「夫が一人で家に居ます」と言う札を玄関先に作らねばと考えている。軽度で保障的は何もなく運転が出来ないのでどこへ行くのも、一緒に行動が必
要で仕事もできない。家に来てサービスを提供してくれる人の向上。
（必要以上のプライバシーをのぞかず、障害者の望んでいるものにキチンと答えてくれる人材の育成。
）高次脳機能障害で左側無視と言われている。右目は失明し左無視なので視野検査して貰ったら、検査官は「光が見えた
らボタンを押してください」と言う。本人はそれなりにその様にしたらしいが先生曰く「検査が困難だということも適当に書いておきます」と言われ、視野検査の証明書を見ると左側がバッチ
リ見える様に書いてある！左側無視だから左側がしっかり見えるはずはないのだが、視力が有るからと言う。役場の人も勿論そんなことは知らないし、必死にこちらから調べて、お願いして時には文句も言っている（後で気を悪くされると困るから、謝ったりしながら）。患者の面倒を見る
だけで手一杯なのに、本当に本当にストレス！！ストレス解消のヒマもないストレス！です。
＜失語症啓発について＞
失語症の事をもっとＴＶでも働きかけて一般の方に解ってもらいたい。失語症の人と接し方等知ってもらえば、コミ二ケーションがとりやすくなり本人も地域に溶け込みやすくなる。
私自身主人が倒れて初めて「失語症」と言うことを知った。世間一般の人々が失語症を知り、その症状に対する正しい知識と対応の仕方を覚えていって欲しい。友人、医師、看護師の中に、失語症の扱い方がわからない方々が多い。

11）「失語症のご家族がいる事での家族の悩み」自由記載（家族）
経済面での困窮を訴える声が多かった。医療費負担の多さ、介護保険の負担の重さ、住宅ローンの支払い、子どもの教育費、などが将来の不安につながっている。
コミュニケーションについては、失語症本人と家族の間で意思が通じ合わず、お互いに高いストレスを抱えている。失語症者家族は相談相手を失い、全てを自分一人で決定しなければならないことに大きな負担を感じていた。「コミュニケーションの障害
から、留守番もできない失語症本人を置いて外出できない」という回答も多かった。
失語症本人の生活全ての介護、コミュニケーションの援助をしていて、自分の時間がないことでストレスが非常に高い状態にあった。失語症本人はコミュニケーションの障害から自宅に閉じこもりになる場合が多く、ストレスを抱え込んでいた。
自由記載抜粋

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＜コミュニケーション上の悩み 101＞
失語症の本人が言うことを理解できない。ゆっくり聞くゆとりはない。本人との相談が出来ない。
伝わらないストレスから辛く当たる、怒る、怒鳴る、暴言・暴力がある。会話が少なくなった。
何を考えているのか理解できない。コミニュケーションの不足で家族全員がストレス。コミュニ
ケーションに時間がかかる。話が分からないとストレスが体に蓄積する。言語の状況が年齢と共に悪くなっていく。本人の話をゆっくり聞けない事に罪悪感を感じる。社会に受け入れられていないと感じる。一人で背負うことに非常な負担感がある。家族関係がぎくしゃくする。会話も笑顔も無い。うつ病になりそう。本人一人では判断できない。本人が詐欺、悪質な訪問販売に狙われた・狙われる。周りの人とのコミュニケーションが無くなった。家族にも無視されてしまう。
体調悪い時の説明を推測できない。電話応対が出来ない。電話での会話ができないため、家族が外出できない・本人の外出が心配。精神的に落ち込んでいる。本人が無表情・無言になってしまった。介護者でも言いたい事がわからなくてお互い精神的にきつい。急病で救急車を呼べない。
災害時安全センターへのＴＥＬは失語症の人では、話すことが出来ないので余り役に立たない。
他の方法が欲しい。コミュニケーションが出来ない事で苛々して睡眠薬と安定剤がないと寝付けない。ストレスの反動で、必要以上のものを買ってしまう。外で見聞きしたことを家族に話せず精神的に落ち込む。本人が話すことを省略するのでわざとわからないふりをしてリハビリのため再度話させるが意地悪をしているようで心が痛む。病前の趣味の読書が出来なくなり苦しんでいる。二人でよく図書館に通っていたがそれが出来ず自分も読書を楽しむ気分になれない。
＜失語症の理解が低いことの悩み 20 ＞
失語症ということが世間の人たちに知られていないため、全くしゃべれないと思われている。変な人と思われる。理解して貰うのに疲れる。説明するのが辛いし、分かってもらえない時落ち込む。失語症方への理解の無い方の不用意な言動に傷つく。失語は見てわからないので、周りの人の理解が得られない。社会的に認知される物が必要。
デイサービスの職員に理解して頂けなくて困った。介護職員さんその他に勉強会などの機会を作って病気を理解して貰いたい。父親を無職と書くことが子供に可哀そう。病気の事で子供たちが不安になる。多くの人に失語症を知って理解して頂きたい。失語症は認知症などと誤解が多い。
啓蒙活動する必要がある。若く失語症になった方は本当に大変。失語症そのものについて社会の認知度は低い。病院の先生でも話せる介助人が必要です。知能程度も低いのではないかと疑われる。言語に障害があっても、見た目にはわからず、怠けていると思われる。
＜社会参加 12 ＞
（社会とのかかわりを）全て失う。主婦としての場や、働き手としての場等全て困る。本人は本
人同士、家族は家族同士同じ悩みを話し合い慰めあう会が重要。失語症者本人はストレスを発散する場や友人が少ない。本人は独りの時テレビを見ているしかない。家族が帰宅するといらいらしている事もあり喧嘩になる。本人が外出をしたがらないので困っている。失語症の会に参加す
るのに３年かかった。外出に挑戦したが、周囲の人に対して乱暴な言動が出て帰宅した。初めて- 75 -

の社会、初めての人たちとの交流には、年単位の時が必要。発症から十数年たったが通院リハも出来なくなり家にこもるだけ。以前の場にあまり参加しなくなり、付き合いの範囲が狭くなった。
作業所に毎日通所しているが友達がいなく休日はビデオ・テレビ、パソコンゲーム等のみ。
車椅子では近くでも車が恐ろしい。
＜家族自身の生活・外出についての悩み 38 ＞
友達と会いに出かける事も出来なくなった。誘われるが断っている。私用で出かけ時も本人を家に残していけない。自分勝手に行動して困ると泣き、怒る。そばについてないと大きい声でと怒鳴る。会話が無く寂しい。自由時間が無い。ずっと一緒なので細かいことも指図される。習い事もできない。精神的にいつも落ち込いみ心からの笑いが出なくなった。常に縛られていて心が晴れる事はない。四六時中本人について「どうしたらいいか情報はないか考えている。自分の予定を組む時、代りの介護者を探さなくてはならない。自分の楽しみはあきらめている。一人にする事が出来ない。人が寄り付かなくなった。自分自身の友達との交流が無くなった。世の中から置いてきぼりになった気がする。行事の付き添いが大変。再発が心配です。本人一人で留守番をさせての外出が出来ない。家族外出時のサポートが欲しい。連れて外出したいが車などの手段がない。旅行に行けない。自分のストレス解消法がわからない。一人で外出中に事故に遭ったが家への連絡もできなかった。
＜家庭内での悩み 16 ＞
本人がしていた事も生活全般・手続きなど全てに家族が単独で判断し行動しなければならずとても大変。責任が重い。本人の対外的な事に関しては、常に付き添いが必要で経済的・精神的にも大変。子供の教育の事等話し合いたい事、悩みなど相談できないのが辛い。失語ゆえに自分の思いを表現できず又理解してもらえず不快な日々を過ごす本人。必要な業務（家事、雑用、町内会
etc.）が多々あり、足手まといな人を連れて能率も上がらず、疲労感ばかりたまる。精神的に辛いことが多い。自分に余裕が無い。葬式結婚式他の挨拶ができない。本人に代わって仕事に行かねばならず、留守版させているが誰がくるか分からず、電話には出ないようにしています。
＜相談相手のいない悩み 9 ＞
仕事を持っていると相談することが出来ず、とても困ります。方向性を見いだせなくて。主人に聞いても全くわからない、考えられなくなっています。子供にも相談できず。一人で悩み日々過ぎていくこの早さ、不安だらけの毎日です。
子供はいるが遠方にいるので何事もひとりで判断するのが辛い
自分が落ち込んだ時、話し相手がほしい。しかし失語症患者を良く知っている人でなくては話し合いにならないような気がします。
＜将来の不安 31 ＞
健康に過ごている夫婦に会うと羨ましくてならない。こんな生活がいつまで続くのか、先の見えない人生に、老後の不安を感じる。本人より先に死ねない、子どもに迷惑をかけられないと思う。
二人きりで社会から取り残されるのではと心配。兄弟が結婚をあきらめて介護に備えている。本

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人の将来が本当に心配。将来本人が入れる公共施設が欲しい。
＜介護についての悩み 13 ＞
自分一人で介護をしていて病気やけがをした場合不安。本人一人になったらヘルパーさんにお願いして生活ができるのかどうか心配。子供に負担をかけたくない。時々ショートステイなど行ってくれると助かるが本人が嫌がる。
＜経済的な悩み 35＞
就労年齢での発病で障害者年金だけの生活は困難。障害者認定が低く、障害者年金の受け取りが難しい。介護保険サービスの料金負担が大きく利用できない。主たる生計者の発病。失語症で復職不可。外出・社会参加の経費が重い。発病で生活保護しかないと言われ家を売却。年金だけで暮らせない。公営住宅に低家賃で住みたい。国民年金で生活しているが入れる施設がない。年金だけでは医療費、交通費など不足。預金を取り崩している。
＜就労についての悩み 8 ＞
言語リハビリは、日常会話レベルで打ち切りとなるが若者や現役世代には就労・復職のためのコ
ミュニケーション能力、判断力などが必要。就労目標のリハビリプログラムも確立して欲しい。
失語症は障害として認められていない。会話がスムーズに出来ないと仕事が見つからない、解雇されるなど大きな問題。失語症者が一家の主である場合、その役割を配偶者が担う重圧感は大きい。会社でのトラブル時、言いたい言葉が出てこない為に誤解されて不利な立場に置かれる。弱い立場では我慢するしかないのか。話せないということで復職は認められなかった。
＜制度についての悩み 5 ＞
失語症の障害が正しく評価されていません（３、４級では困る）。失語症に特化した就労支援や自立支援が無い。家族教室が無い。失語症への対応や症状の理解、社会資源利用法など、失語症者の孤立を防ぎ、社会参加を手助けする制度が欲しい。失語症の手帳申請の出来ない方が地域に多く、福祉サービスが受けられず困っている。免許証更新所で失語症への配慮が無い。成年後見人制度を使うと証券などの財産を自由に売買できない。本人が働けないので国債の利息を使いたいが出来ない。家庭裁判所は成年後見人の意志を無く無視したほぼ強制的な口のきき方で対応される。成年後見人は一度なったら解除できない。財産もないのに、毎年の申請用紙を書かなくてはならず、苦痛。銀行・保険・株等の手続きが本人以外不可と言われて困っている。電話で「本人と話したい」と言われる。
＜その他 15 ＞
食事制限で既成品が使えない。
（糖尿病、高血圧、高脂血症。本人の友人・知人がわからない。若い現役世代の失語症者はデイサービスなどでお世話してもらうことを望んではいない。人の役に立てるのを感じたい。人として生きる喜びを感じるチャンスを提供できる様な施策が欲しい。気分転換にせめて食事に行きたいが行ける店が見当たらない。病院の食事で塩分調整やメニューを選択できるようにしてほしい。もっと支援を。自立した生活のために家族全員で支えていきたい。
本人が健常者に対してやきもちをやき家族、隣人の行動のみを見て苛々するのを見て気分が塞ぐ。

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本人が症状を理解しないのでやりにくい。毎日口もきかず悩んでいるような姿を見ているのがつらい！！。デイサービスで言語リハが受けられない。うつ状態。一家の長としての自覚がない。
脳外科や精神科の両方合わせたような診療科が欲しいう。テレビのリモコン、エアコン操作ができない本人が可哀そう。迷子や、交通事故が心配で一人で外に出ないように言う自分を身勝手と感じる。時間・日付、お金の間違いが多い。
＜良かったこと 4 ＞
ゆっくりペースの生活になって良かった。本人の趣味を通じて、発症前とは違った分野の方々と交流ができ、社会的にも広くなった気がする。なるべく前向きに、楽しいことを考えるようにしている。失語のある他の家族がいることで幸せ。学ぶことがあり、人様にお世話になって暮らせて幸せ。主人をお世話させていただくことがありがたい。携帯・PC メールで友人とコミュニケー
ションがとれ、外部とのつながりあるので精神面でも助かる。適切なリハビリの先生方に助けられ大変感謝している。

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Ⅳ．まとめおよび考察
今回の調査結果を通じて失語症の人とその家族が抱えている深刻な問題の数々が明らかになった。それらは大きく７つの問題に集約された。
１. 社会的役割の喪失と家庭内での役割の変化
失語症のある人の発症年齢は 50～60 歳代（現在は 60～70 歳代）が多かった。発症時、20 歳代から 50 歳代の労働年齢だった人が 63％を占めており、主たる生計維持者であった人が 7 割を占めた。性別では男性が 82%と多く、男女比は 4 対１であった（資料２参照）。介護者が妻である場合が 7 割を占めていた。59 歳以下で、労働年齢にある 116 人中、仕事についている人は 26 人 22%に過ぎず、極めて多くの人がその社会的役割を失っていることが明らかになった。また、「病後、家庭内での役割は変わったか」という問いに対して、「変わっていない」と答えた人は 30%にとどまった。
「以前のように意見を主張できない」、あるいは「他の家族に役割を任せた」という人が 70%にのぼった。また、「自分にとって重要な決断を自分がする」、という人は２割にとどまり、7 割以上の人が自己決定できない状況にあることが明らかになった。
このように失語症になったことによって社会や家庭内で自分の役割を見出せないという深刻な状態を来たしていることが判明した。
２.失語症の人の生活のしづらさの実態
発症後「生活がしづらい」と感じている失語症の人は約 9 割にのぼった。今回の対象者のうち、発症からの経過が 1 年未満の方は 12%に過ぎず、約半数にあたる 232 人
は発症から７年以上経過した人たちであった。このことは「失語症」が一過性の障害ではなく、有効な対策が無い現状では永続的に生活のしづらさをもたらし続けるものである、ということを示している。以下、「生活のしづらさ」の実態について検討する。
１）コミュニケーションの困難さ「生活のしづらさ」の具体的な内容のうち最大のものは、「他人とのコミュニケーシ
ョンの困難さ」であった。「会話が全くできない」、と答えた方が 25%、また、「会話が難しいことを相手に伝えることができるか」、という問いに対しては「伝えること自体が難しい」という人が 41%にのぼった。ある程度会話ができる人でも会話が困難なことを相手に伝えられない状態にあると思われた。一方で、「言いたいことが伝わらないとき、伝えようと努力するか」、という問いに対して「相手が手伝ってくれれば言いたいことが伝えられる」人が 43%、自分のして欲しいことを「身振り手振りで伝える」という人が 49%あり、生活環境の中では身近に話し相手の支援が得られるか- 79 -

どうか、がコミュニケーションの成功に大きくかかわっていることがうかがわれた。
２）日常生活の自立の困難さ
言語というシンボル操作にかかわる脳機能の障害によって起きる失語症は、言語を用
いるあらゆる情報処理能力に影響を及ぼすため、社会生活のすべての場面で困難が生じる。電話の利用は約 4 割（36%）が難しいと感じ、パソコンの使用については約 7
割が失語症になってからは使えなくなったと回答している。公共交通機関を利用した
外出については、交通信号や地下鉄、バス、タクシーなどの視覚的表示の理解は約半
数（54％）の人が間違えないとしつつも、約半数（49%）が 1 人での外出は難しく、病後初めて行く場所に 1 人で行くことはもちろん、発症前に行っていた場所に行くことでさえ約半数（46%）が一人では難しいとしている。また事故・災害・交通トラブ
ル時などに緊急かつ重要な情報が駅や車内で放送されるが、聞いて理解することが難しい失語症の人にとって騒音の多い人ごみの中で放送を聞き取り理解することは困難である。しかも何が放送されているのか分からない時も失語症の人は周囲の他者への確認などの行動に出ることが少なく、35%が「何もしない（出来ない）」と答えていた。
健康や命にかかわる病院への受診でさえ、約半数(49%)が一人での受診は難しいと
答え失語症の人にとってはバリアの大きい課題となっていることが明らかになった。
その背景には、前述のような交通機関の利用の困難、受診にかかわる手続きなどの困難、さらに医師の説明が理解出来ない、医師に状態を伝えられないといったコミュニ
ケーション障害そのものの影響が考えられる。また、医師や薬剤師の説明が分からな
い場合、自分から質問できる人は 36%に過ぎず、残りの半数以上の人はわからなくてもただ頷くだけであったり、何も行動しないと回答した。
また、自立した日常生活に欠かせない金融機関の利用や役所など公的機関で必要となる事務手続きについても、金融機関については約 6 割（58%）が、役所などについては約半数（54%）が一人で出かけて用事を済ませることが難しいと回答した。これらの場所でのやりとりは内容的にも複雑で、不慣れな場所で見知らぬ人を相手に行う必要があることから、失語症になってからは家族まかせで行ったことがない、という人も少数ながら見られた。このように失語症によるコミュニケーションの難しさが生活面での自立と社会参加をさまたげる大きな要因となっていることが裏付けられ、一人の社会人として自立した社会生活を送る上で様々な困難があることが明らかとなった。
「自分の言いたいことが伝わらない時」の行動や、「疑問に思うことなどの伝え方」
については「援助があれば自分の思いを伝えることがある程度可能」という中間的な回答が多く見られた。しかし、「外出時、ガイドヘルパー等の支援を受けているか」という問いに対しては、約 8 割の人が受けておらず、必要を感じる人も 35%と少なか- 80 -

った。この要因として失語症の人とのコミュニケーションのとり方についての知識や技術を持ち合わせていないガイドヘルパーの利用を躊躇する、という失語症の人の思いもあるようであった。現在コミュニケーション困難への援助は個々の失語症の人や家族らの自助に任されており公的に援助を行う制度はなく、支援を行う人材もいないのが実情である。
このように失語症による言語理解の障害、発話の障害は、他者とのコミュニケーショ
ンの困難という一次的な問題にとどまらず、日常生活の自立に大きく関与する金融機
関、役所、交通機関の利用、通院などの困難さ、失語症の人同士、あるいはその他の人々とのコミュニケーションの場や趣味を楽しむ活動への参加の制約、そして就労困
難などの二次的な問題にも広がる深刻なものであることが改めて確認された。
３．身体障害者手帳について１で示したように失語症は社会的役割の喪失に大きくつながる深刻な障害であり、２．
の１）２）で示したように生活上の困難に大きくかかわっている。しかし、「言語の喪失」という重大な問題を持つ場合であっても、身体障害者手帳の等級は３級と大変低いと感じている方が多かった。「言語の喪失」は就労困難を含む社会生活における
重大な障害なので、身体障害と同様、1 級や 2 級が認められるべきではないか、という意見が多数寄せられた。今回の結果で「会話が全くできない」人の言語障害での手帳取得の割合が 4 割弱と少なく、無回答も多かったことについては、「失語症で身体障害者手帳がとれるとは知らない、（知らなかった）」という人も多く、身障手帳などの制度に関する情報不足（コミュニケーションが不自由な本人にとっては、こうした情報を探しあてること自体、極めて困難）ということも１つの要因として考えられる。
また、言語障害で身体障害者手帳を取得された方々の中には申請に際して診断書を作成する判定医の失語症に対する理解に疑問を感じたという意見が複数上がっていた。
失語症の人の自立促進やケアマネージメントに大きな影響を与えることから、身体障害者手帳認定に関わる職種への適切な対応を望む声が多かった。
４．経済的な問題
前述したように 59 歳以下の労働年齢にある失語症の本人のうち、仕事についている人は僅かに 2 割に過ぎない。このように職場復帰支援や就労支援が十分機能していな
いにもかかわらず、障害者年金の支給は低く抑えられており、約半数の方が経済的に困窮していると回答していた。家族の介護ストレス状況以外で困っていることの第一には経済的なことが挙げられ、家のローンなどの現在目の前にある問題のほか、年金では将来暮らしていけなくなるのではないか、など将来への不安の訴えもあった。身体障害者手帳の取得による医療費の軽減や交通費の軽減も受けられない場合が多く、- 81 -

失語症の本人・家族の経済的負担は大きい。
５．言語リハビリテーションの不足
失語症に対するリハビリテーションの場やリハビリテーションを受けられる時間が少なく、ＳＴがいない施設も多い、特に介護保険制度におけるサービスには失語症者に専門的リハビリテーションを提供する場が少なく、周囲の人々との人間関係の回復、家族との良好なコミュニケーションの回復、職場復帰などが充分に行なえていない状
態でも言語リハビリテーションが機械的に打ち切られてしまうなど、自由記述には多くの切実な訴えが書かれていた。失語症の本人の生活上の困難さを改善し、家庭復帰、
職場復帰・就労支援、社会生活復帰へのアプローチを援助すべきＳＴによるリハビリ
テーションは現在医療機関においても、介護保険関連施設等においても「無い、あるいは非常に少ない」「充分と思うだけ受けられていない、受けられる期間に制限がある」という、非常に厳しい状況にある。
６．家族の負担発症前まで主たる生計維持者であった失語症の人がその役割を担うことが困難となったことで、約半数の家族が経済的な困窮に不安を感じ、3 割程度は配偶者が失語症の人に代わり生計維持者となり家計を支えていた。家庭運営の良きパートナーであり、相談者であった夫（妻）の失語症発症で、家族はそれまでの役割の変更を迫られ、経済的な問題への対処に加え、子供の教育、財産管理といった家庭運営の責任が押し寄せてくる。自由記述欄には、「夫が元気なら力を合わせて生きられるが、一人で頑張らなければならない」「相談できないのが辛い」と苦しい思いが綴られている。さらには約 4 割の家族は身近に相談できる人がいないと回答している。
失語症によるコミュニケーション障害そのものが家族間にもたらすストレスも極めて深刻である。「伝わらない」「理解できない」「コミュニケーションが取れない」こ
とに家族は苦しみ、約半数（46%）の家族は常に「本人の思いを推測しなければならない事」にストレスを感じ、2 割（21%）は言葉で伝えることのできない本人の体調を常に気遣うことにストレスを感じていた。一方、失語症の人は意思がうまく伝わらないストレスを家族にぶつける場合もあった。本人が「怒りっぽい」、「意見を聞き入
れてくれない」などの訴えもそれぞれ 2 割程度見られた。
このように失語症の人の介護者家族は、経済的な問題を抱えながら介護や生活上の責
任のほとんどを引き受け、肉体的にも精神的にも大きな負担感とストレスを感じながら暮らしているという現状が明らかとなった。
また、失語症がありながら独居している人は 31 人、将来的に独居になる可能性のある夫婦のみの世帯が 45%を占めていた。自由記述の中でも「（介護者である）自分が- 82 -

先に逝った場合が心配」とか、「自立できない状態で、親なき後の将来、独居になることが心配。将来本人が入れる公共施設がほしい」といった意見が多く寄せられた。
７．福祉的支援について数多く寄せられた生活上の苦労についての意見の中で、「同病の方と知り合えたことが良かった」「同じ障害を持つ仲間と定期的に会えることが心の支えになった」と、同病者との関りを持つことについては肯定的な意見が多く有り、コミュニケーションの障害を背負って暮らす人々とその家族にとって、ピアカウンセリングが有効な手段であることが改めて明らかになった。これら、失語症の人同士、また家族同士が情報交換をできる機会や場所を各地に設けることを援助することは地域を失語症の人と家族にとって住みやすいものに変えるための手段であると思われる。加えて、視覚、聴覚障害者の様に失語症に意思疎通の支援者の養成を行い必要に応じて派遣の実施を行なうことが急務だという声や、行政機関に ST を配置してリハビリテーションに関する情報提供や生活支援にあたる人材を育成するなどの業務にあたってほしいとの声もあった 。
「コミュニケーション能力」が「人間としての価値基準」とされる社会において、 その基盤となる「言語機能」を操る能力を奪われた失語症の人は、家庭や地域社会への参加、そして仕事という大切な社会的役割を失い、経済的にも苦境にある。「家族の手を借りず、一人で身の回りの事が出来るようになりたい、外出したい、友人と会いたい、旅行に行きたい」といった失語症の人の希望は、新たなアイデンティの回復や、さまざまな活動への挑戦にもつながる。失語症啓発が進み、社会全体の失語症についての理解が深まれば、「失語症の人にやさしい社会」が実現でき、家族のストレスも緩和されるであろう。「失語症の人にやさしい社会」は、すべての人にとってやさしい社会につながると考えられる。
Ⅴ．

提言－失語症の人にやさしい社会の実現のために【提言１】失語症を学び支える人材を育てる
失語症の人と家族の生活を困難にしている要因の一つに、社会全体の失語症への理解不足がある。失語症についての理解を深めるために広く啓発活動を行い、失語症を学
び、どのように支えればよいか、を知る機会を提供することが必要である。“失語症とはどんな障害か？”“失語症の人と家族が何に困っているか？”、“どんな援助が必要か？”を知ってもらうための講座を開く。内容は失語症に関する知識とコミュニケ
ーション技術とする。失語症の人と日常関わることの多い医療職、介護職、ヘルパーなどを中心に広く一般の人々を対象とし、「失語症サポーター」になってもらう。

- 83 -

失語症の人がそれを示すことで必要な支援が受けられるような「失語症カード（仮称）」の作成と交付を行政に要望し、災害時に優先的に救助を必要とすることも認識してもらう などが考えられる。
【提言２】コミュニケーション・バリアフリーの環境をつくる
失語症があってもこれまでのように社会の一員として自信を持って社会生活を送る
ためには、失語症のコミュニケーション障害を補う環境をつくることが大切である。
金融機関、役所、公共交通機関など生活に必須の施設には、身体機能障害者に設備上のバリアフリーがなされているように、失語症の人が単独でも利用できるよう、コミュニケーション・バリアフリーの環境を用意することが求められる。金融機関や役所の窓口対応者など各施設に失語症の人のコミュニケーションの特性を理解し、サポートする人材の育成と配置を義務づけるとともに、イラストや短い文による施設内の視覚表示を推進する。失語症の人に優しいコミュニケーション・バリアフリーの環境は、
高齢者やこども、外国人などすべての人にとって優しい環境につながる。
また失語症の人が安全に外出し交通機関を利用して社会参加できるよう、失語症の人をサポートするコミュニケーション技術を習得した人材を各地域で養成し、必要に応じて派遣する制度を創設する。
【提言３】失語症の人が必要な言語リハビリテーションを受ける機会を保証する
1)

失語症の人が必要十分なリハビリテーションを受けられるよう、言語リハビリテーションのできる施設を各地域に設け、ST を配置する。
個々人が、それぞれの社会生活の中での役割と人間関係回復を果たすために効果的で有効な集中的リハビリテーションを受ける機会を保証することが必要である。
介護保険施設では、実用的なコミュニケーションを活性化するためのリハビリテーシ
ョンが行われることになっているが、こうした施設への ST の配属はまだ少なく、またリハビリテーションの頻度も少ないのが実情である。失語症の回復は年単位である
ことから維持期のリハビリテーションは重要であり、介護保険施設への ST の配置を促進し、住み慣れた地域で充実したリハビリテーションが受けられるようにする。また医療保険制度、介護保険制度の中で十分な期間リハビリテーションが継続できること保証していく。
２）ST によるリハビリテーションの内容を活動・参加を長期目標とし、失語症の人のニーズに合わせた、より充実したものとする
言語聴覚士養成課程において、失語症リハビリテーションの長期目標を活動・参加に置くことを強調したカリキュラムを導入し、機能障害の回復から実用的コミュニケーションの回復、さらにはその後の人生の再構築を支援するための心理・社会面のリ- 84 -

ハビリテーションについても具体的アプローチが行えるよう専門性を高める。また失語症の人へのリハビリテーションでは内容や方針などを失語症の人や家族と話し合って進める本人中心のアプローチができるよう、医療者や ST は配慮をする。
3）必要な訓練実施のために保険制度における訓練時間枠を一部見直す
実用的なコミュニケーション能力改善のための訓練や公共交通機関の利用等の社
会生活復帰や職場復帰のための実際的訓練などに、適切な場所への外出訓練時間が十分確保されるように、医療保険、介護保険の訓練時間枠の柔軟な見直しも必要である。
【提言４】失語症の人の経済と生活を支援できるように障害者制度を整備する
失語症の障害特徴から職場復帰や就労はたとえ失語症の人が望んでも困難な場合が多い。経済的に困窮している失語症の人と家族には障害者年金などで生活を保障する必要がある。さらに復職援助（就労前後のジョブコーチ支援等）や失語症の人のための職業リハビリテーションなどの就労支援を早急に整備する。
【提言５】失語症の人の家族を支えるしくみを作る
不安を抱えた家族を支援するため、相談機関ともなる失語症センタ ー（仮称）を設
立し、相談員を配置して、失語症発症後の様々な時期に応じて生じてくる悩みの相談や多様な課題の解決に対応する。失語症センターの機能としては、他に家庭でのコミュニケーションや生活に必要な活動・社会参加などを目的としたリハビリテーションの場を提供すること、失語症の人同士、家族同士のピアカウンセリングの場の提供や紹介、失語症リハビリテーション施設、失語症の人が利用できる制度についての情報提供等を行う。また同じ悩みを抱える者同士が集える地域の本人会の運営を支援する。

以上の提言は、失語症の当事者団体である失語症友の会連合会、失語症家族会らとともに、失語症に関係する学会、職能団体が協力して国、厚労省、行政団体などに要望していくことが必要である。以上１から５の提言の実現を通して失語症の人にやさしい社会の実現を目指す。

- 85 -

Ⅵ.

資料編

資料１

失語症の主なタイプと症状

一口に「失語症」といっても、実際には一人ひとり症状は異なっている。症状の組
み合わせにはくつかの特徴的なパターンがあり、臨床的に失語症タイプとして分類される。特徴的な障害パターンが生まれる背景には、言語機能を支える脳の神経・血管
解剖学的な構造が反映されていると考えられている。以下に一般に広く使われている
代表的な分類を示す。
・ブローカ失語：話すこと、特に発音が困難で、言いなおしをしながらゆっくり話すのでたどたどしく聞こえる。症状が軽い人は文章で話すことができるが、一般に文は短く、文法的に不完全なことが多い。話すことに比べると、聞いて理解することは比較的良い場合が多い。漢字に比べ、仮名の読み書きが障害される人が多い。
・ウェルニッケ失語：耳は聞こえているにもかかわらず、ことばを聞いて理解することが非常に困難なため、意思疎通が妨げられる。滑らかに話すが、的確な言葉が出ず、間違ったことばを使ったり、日本語にはない、全く意味の通じないことばを話したりする。そのため、すらすら話していても、意図が通じない。聞いて理解することよりは、漢字などを見て理解することが容易な場合が多いので、文字を書いて伝えることが有効な場合もある。
・健忘失語
軽度の失語症。日常会話はできるが、物の名前や地名などが出にくいのが主な症状。
言いよどんだり、名前を言う代わりに説明するため、まわりくどい話し方になることもある。聞いて理解することには問題がなく、読み書きも可能。
全失語：最重度の失語症。意味のあることばを発することはほとんどできず、ことばの理解も困難なため、意思の疎通に大きな障害がある。ことばでは表現できなくても状況判断力やその人らしさは保たれており、古い記憶も残っている。絵や写真、文字、地図など、状況の理解に役立ちそうな小道具を利用するとともに、聞き手側に適切なサポートの仕方を身につけてもらうなど多様な方法を用いて意思疎通を支援する。
資料２

失語症の性差について

今回の回答者の男女比は 4 対 1 で男性が女性の 4 倍という結果であった。福迫ら１）の失語症者 585 名の調査では、男女比は 2.4 対 1 であった。脳血管障害の出現率の男
女比は人種や地域によっても異なるといわれるが、わが国の場合 2 対 1３）とされている。福迫らは、この数値とほぼ同じであったことから、失語症が男性に特に多いとは言えないとした。今回は男性の比率が福迫らの調査の 2 倍であった。この結果は、１）- 86 -

性別による役割の影響：対象者の多くは友の会参加者や病院リハ参加者であり、家族の付き添いなどの支援が受けられる人たちであった可能性が高い。本人が女性の場合、職をもつ配偶者や家族の支援が得にくいこと、また、性別による役割意識などの影響でこうした場へのアクセスが制約されている可能性が考えられる。また、２）従来から指摘のある、失語症の重症度や年齢、タイプなどの性差の影響も考えられる。女性の失語症者はより高齢で重度１）という指摘や、女性では高齢発症のウェルニッケ失語
が多い２）という指摘もある。こうした女性の失語症の特徴が支援状況にも影響し、女性回答者の少なさに結びついた可能性も否定できない。支援へのアクセスに性差があるのかどうか、今後注目して行くべき課題と考える。
文献
１）福迫陽子、物井寿子：失語症のタイプ・重症度と年齢・性、音声言語医学
25:1-12,1984
２）Sundet, K: Sex differences in severity and type of aphasia.

Scandinavian

Journal of Psychology, 29, 168-179, 1988
３）Tanaka, ,H, Ueda, Y, et al.: Incidence of stroke in Shibata, Japan: 1976-1978.
Stroke, 12:460-466, 1981.
資料３

回復期リハビリテーションについて

回復期リハビリテーション病棟協会ＨＰより引用
入院できる期間は、疾患や傷病名によって日数が決められています。たとえば、脳梗
塞や脳出血などは 150 日以内、高次脳機能障害（脳がダメージを受け、記憶・思考・言語などの機能が低下した状態）や脳卒中の重症例は 180 日以内、大腿骨頚部骨折、廃用症候群は 90 日以内、股関節・膝関節などの神経、筋や靭帯の損傷は 60 日以内となっています。実際には患者さんの状態やご希望、また退院先の状況によりそれぞれ異なりますから入院された病院のスタッフと相談しながら決めていくのが一般的です。
退院についてはソーシャルワーカーをはじめいろいろな職種のスタッフが患者さんに寄り添い、ご本人の希望を聞き、自宅に帰ってからの患者さんの生活を第一に考えながら最良の退院方法を考えていきます。
資料４

失語症のリハビリテーションー現在までの流れ

わが国の失語症のリハビリテーションは 1960 年代に始まったが、2002 年 4 月の診療報酬改訂により、言語聴覚療法がリハビリテーションの 3 本柱の１つとして位置づけられるまでは、ST（当時は言語治療士または言語療法士と呼ばれていた）が勤務する- 87 -

病院は限られていた。一方、脳血管障害患者の入院日数には制限がなく、外来での訓練も本人と家族が望み、ST が必要と考える期間、長期にわたって行われていた。また、ST がその地域での失語症患者のキーパーソンとなり、患者同士・患者家族同士の会の設立を支援したり、患者の精神面、身体面の状態に合わせて退院後の生活を支援した
りすることも少なくなかった。当時は、地域の保健福祉施設で脳卒中後遺症患者への訓練や支援活動が行なわれており、こうしたプログラムへの参加を促し、支援することも多かった。
現在では、医療保険で受けられるリハビリテーションの期間が 6 ヶ月程度に短縮された。一方、2003 年 4 月には介護報酬が改訂され、個別リハビリテーションが評価されたことにより、介護保険下での言語聴覚療法が算定されるようになった。こうして失語症の人のリハビリテーションは、発症からの経過によって、急性期・回復期・維持期に分割され、それぞれの領域内で専門的リハビリテーションを提供する体制が確立された。しかし、実際には各期に属する施設間の連携は必ずしもスムーズではなく、ST は失語症者の生活までを見据えたリハビリテーション計画を立てて支援することができず、自分の施設にいる間の対応や日々の訓練を考えるだけで精一杯の状態となっている。また、介護保険で運営される維持期・生活期のリハビリテーションの内容についての検討はまだあまり進んでおらず、提供される ST の質にはかなりのバラツ
キがあるのが実情である。言語聴覚士の国家資格が制定されて 13 年になるが、医療制度、介護保険制度のめまぐるしい変化もあり、養成課程の中で｢失語症の人｣を中心に考えるリハビリテーションについて学習する機会は少ない。
２．失語症リハビリテーションの目標と内容の変遷
1960 年代から 70 年代にかけての失語症のリハビリテーションの目標は、わが国でも海外でも主として刺激法を用いて言語機能の最大限の回復を目指す、というものであった。言語訓練の内容は現在広く行なわれているものと同様、「聞く」、「話す」、｢読む｣、「書く」の言語機能のどの側面がどの程度障害されているか、を検査によって判定し、その人の機能レベルに合った言語刺激をくり返し与えることによって障害された言語機能を回復に導く、というものである。訓練形態としては、１対１で行う個別訓練と、複数の失語症者が参加してより実生活に近い環境を作り、コミュニケーショ
ン・スキルを身につけるためのグループ訓練とがある。また、失語症の本人とのコミュニケーションの仕方を習得してもらうために、家族に参加してもらうことも行なわれる。特に急性期には、本人も家族も失語症がよくわからず、コミュニケーションがとれないために混乱することが多いので、意思疎通の手段をまずは見出すことが重要となる。また、家族と意思を通じ合わせるのに数か月、数年を要する方もあり、家族に対する支援の必要性は高い。
失語症リハビリテーションが普及するにつれて、失語症の回復には長期間を要し、し- 88 -

かも病前のレベルの言語機能を取り戻すことは困難なことが多く、治療場面での成果が現実の生活場面に般化しにくいことが徐々に明らかにされてきた。1970 年代になると「失語症の人は“話す”ことは苦手でも、あらゆるチャンネルを使ってコミュニケーションするのは上手だ」という観察から、より実生活に即した評価や言語だけでなく、ジェスチャーやコミュニケーションの補助具を積極的に利用する実用的な訓練を目指すべきという考え方へと流れが変わって行った。さらに 1990～2000 年代にかけて、失語症の影響は失語症の人個人の中にとどまらず、周囲の人たちとの複雑な相互作用や社会生活に波及することに関心が高まり、英国、米国などでは、「失語症の人」を中心として生活の全ての側面への“参加”を治療のターゲットとする動きが盛んになってきた。このようなアプローチでは失語症の人をとりまく環境（人的、物的環境）へのアクセスを支援することによって生活しやすくすることも目標の１つとなっている。また、一方で脳機能の解明が進み、言語機能に関する脳の働きや脳の可塑性を高めるアプローチへの関心も高まり、認知神経心理学的アプローチを用いた研究も盛んになってきている。
このように失語症のリハビリテーションが目指すものは世界的に見ると大きく変化し、それにあわせてターゲットとする言語・コミュニケーション機能も変化してきている。綿森は 2001 年に採択された WHO の国際生活機能分類（ICF:International
Classification of Functioning Disability and Health）の考え方を失語症にあてはめ、「失語症による障害は、言葉が話しにくいこと、理解がむずかしいことなど（機能障害）や、コミュニケーションの理解・表出が困難なことなど（活動制限）、からくる参加の制約（家庭内や地域で自分の役割が果たせない事）であり、失語症リハビ
リテーションの目的は、活動制限を軽減させ、何らかの活動への参加が可能となるよ
うなアプローチを行うということになる。」と述べている。Kagan ら(2008)は、ICF の考え方を踏まえながら、失語症の人の生活と緊密に関連した側面を反映する概念的ア
ウトライン A-FROM（Aphasia-Framework for Outcome Measurement 次ページに掲載）を作成した（2008 年 12 月 version）。失語症の人とその生活をとりまくさまざまな要
素を見落としなく捉え、問題解決をはかって行く上での道しるべとして役立てることができる。各要素が矢印で結ばれる ICF の図式と異なり、重なりあう円で視覚的に表現することによって、複雑な失語症の本質が読み取りやすいものとなった。
１「生活場面への参加」（Participation in life situations：ICF では活動と参加）
その人にとっての生活場面たとえば以下のようなものを含む。
・生活上の役割（例：母親、先生）・責任（例：金銭管理、仕事をする）
・関係（例：会話に参加する、友達になる）
・自分で選んだ活動（例：レジャーやレクレーション、地域社会の活動への参加）- 89 -

・個人で参加する課題（例：手紙を書く、小切手を現金化する、これらは ICF では活動に入る）など
２「言語および認知機能の障害」（Language and Related Processes: ICF では身体機能の領域）には以下のようなものを含む。
・聴覚的理解力（例：言われた絵を指さす）・読み（例：絵と文字のマッチング）
・話す（例：語想起、文の構成）
・書く（例：物品名を書く）など
３ 「 コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン と 言 語 環 境 の 領 域 」（ Communication and Language
Environment: ICF では環境因子）：言語、コミュニケーションあるいは失語の人にとっての参加を促進もしくは阻害する以下のような環境因子を含む。
・物理的環境（例：交通機関、福祉用具、文字を使ったサポートなど）
・社会的環境（例：失語症者に対する人々の態度、コミュニケーションと会話に際しての支援の有無、パートナーのコミュニケーション・スキルなど）
・政治的環境（例：社会サービスや社会制度、政策など）
４

アイデンティティと心情を含む個人因子の領域：（Personal Identity、attitudes

and feelings：ICF では年齢、性別、文化などその人固有の特徴を個人因子としているが、A-FROM ではこれを拡大し、自信、自分に関する見方、失語症と自分のあり方、気持ちなど個人のアイデンティティや心情の側面を含む。
５「失語をもって生きる」：（Living with Aphasia の領域:）以上４つの領域は中央でダイナミックに重なりあい、「失語症をもっていても社会の一員として生きて行く」という新たな生きがい－ＱＯＬを見出して行くことに光を当てている。

- 90 -

引用文献
綿森淑子：失語症リハビリテーションの最近の動向と ICF：人間と科学
学保健福祉学部誌

県立広島大6：5-16, 2006.

参考文献
Kagan,A, Simmons-Mackie, N, Rowland, A et al.:Counting what counts: a framework
for capturing real-llife outcomes of aphasia intervention. Aphasiology 22(3)258-280, 2008
資料５

言語聴覚士数日本言語聴覚士協会 HP によると、2011 年３月末、言語聴覚士有資格者数は 1 万 8960
名おり、その内 75%が医療機関に、9%が福祉施設（障害者福祉センター、小児医療センター等）に、8%が介護保険関連施設に勤務。失語症を含む成人言語障害に対してリ
ハビリテーションを行っている従事者は 7,541 人、と報告されている。

- 91 -

資料６

失語症の認知度

失語症に対する社会的認知度に関して、様々な報告がある。アメリカ、イギリス、オーストラリアの公共の場所における一般人の対面調査によると、「失語症について聞いたことがある」と述べたが 13.6％、「失語症に関する基本的な知識」があるという基準に合致したのは 53 名（5.4％）のみであった（Nina Simmons-Mackie 他 Aphasiology,
2002, 16(8), 837-848）。
ま た 、 失 語 症 に よ り 影 響 を 受 け た 人 た ち の 全 米 失 語 症 協 会 (National Aphasia
Association, NAA)の調査(1988)では、情報提供者の 90％が失語症に関する一般の認知度がほとんどないと感じていることを見出している。イギリスにおける失語症の認知度を調べるために行った電話による調査では、調査対象となった 1005 名のうち失語症について適切な定義で回答したのは３％のみであった（Speakability, 2000）
資料７

失語症に関する相談施設

わが国には、失語症になったとき、どこに行けば治療やリハビリテーションが受けられるかの相談が出来る公的な施設はない。
アメリカには現在、連邦政府よりの慈善組織として認可を受けた独立の失語症センタ
ーが８個所ある。カリフォルニア失語症センター(ACC)は、この種の組織としては最初のもので、５年後 2001 年にヴァージニア州で脳卒中カムバック・センターが始まり、その後 2002 年には西テキサス失語症センター、2003 年にはノース・カロライナ州のトライアングル失語症プロジェクトとニュー・ジャージー州のアドラー失語症センターが続いた。
残りの失語症センターは、2008 年以降に始まっている：テキサス州のヒューストン失語症回復センター、そしてミシガン州の失語症コミュニティ・フレンドシップ・セン
ターである。これら独立の失語症センターに加えて、全米失語症協会(National
Aphasia Association,NAA)のウェブサイトには、現在全米とカナダで定期的に集まって い る 300 個 所 以 上 の 失 語 症 グ ル ー プ と プ ロ グ ラ ム が 一 覧 表 に な っ て い る(http://www.aphasia.org)。この数は過去 20 年以上で劇的に増加している。
資料８

ドイツにおける失語症の人へのリハビリテーション体制

ド イ ツ 連 邦 失 語 症 の 人 の リ ハ ビ リ テ ー シ ョ ン 協 会 （ Bundesverband für die
Rehabilitation der Aphasiker e.V.-Bundesferband Aphasie- HP

http://www.

aphasiker.de/fhaupt.php）ホームページより引用〇公的制度に関する支援窓口（制度と権利）
要介護者への介護給付金
在宅で介護を受けている要介護者は、―必要な基本介護と家計の規模に応じて―自- 92 -

立確立のための給付金の対象となります。
介護段階Ⅰ：２３５ユーロ（従来２２５ユーロ）
介護段階Ⅱ：４４０ユーロ（従来４３０ユーロ）
介護段階Ⅲ：７００ユーロ（従来６８５ユーロ）〇外来介護における現物給付
介護基金は基本的に、介護給付を現物給付で利用させるものです。すなわち介護給付は―基本介護と在宅介護の場合―、間接的あるいは直接的に介護基金と契約関係にある介護力を通じて実現されるものです。実際には、介護現物給付は指定介護事業所
を通じて行われるのが大多数のケースです。介護段階に応じて利用可能な給付金は、所属の介護基金から給付事業者に対して直接支払われます。
介護段階Ⅰ：４５０ユーロ （従来４４０ユーロ）
介護段階Ⅱ：１１００ユーロ（従来１０４０ユーロ）
介護段階Ⅲ：１５５０ユーロ（従来１５１０ユーロ）〇短期介護
現在の在宅介護が維持できなくなって、要介護者が施設に短期入所する場合に認められます。現在介護にあたっている介護者が介護に支障をきたした場合は、支障時給付が外来および施設部門でも実施されます。
いずれの給付も、年間で最大 28 日までという制限があります。年間の最高給付額
は 2012 年の場合、1550 ユーロです（従来 1510 ユーロ）。
短期介護と支障時介護の 1550 ユーロの給付金は、すべての要介護者に対してどの介護段階にあっても支援のために同額で給付されるものです。したがって給付金に関して、個々の介護段階による区別はありません。
介護段階ⅡとⅢは介護量が高いことから、毎日の介護負担はどの介護段階でも増えるので、短期介護と支障時介護の日数の算定は減らされました。
〇デイケアとナイトケア
デイケアとナイトケア（施設の一部使用による介護）は在宅介護を補うもので、在宅領域に対応する介護給付と併用することができます。デイケアでは、要介護者は在宅で介護を受けるとともに、介護を行う一部使用の施設内で日中過ごすことができます。ナイトケアでは、要介護者は一部使用の介護施設に夜間滞在します。ナイトケア
はデイケアと比べて、やや低い利用率となっています。
介護段階Ⅰ：４５０ユーロ （従来４４０ユーロ）
介護段階Ⅱ：１１００ユーロ（従来１０４０ユーロ）
介護段階Ⅲ：１５５０ユーロ（従来１５１０ユーロ）
・施設入所介護
在宅介護が確保できない場合（例えば介護者がいないとか、家屋の空間条件が住宅- 93 -

改善措置によっても介護を困難にしている、という場合）には、施設入所の介護給付が行われます。
介護段階Ⅰ（１０２３ユーロ）と介護段階Ⅱ（１２７９ユーロ）に変更はありません。介護段階Ⅲは、１５５０ユーロ（従来１５１０ユーロ）。
〇失語症協会と失語症センターの連絡先一覧（ドイツの 16 州のうち 15 州の代表団体の連絡先が掲載されている。ブレーメン州だ
けがない）
・ドイツにおける州の失語症協会、失語症センター、自助グループ〇州の失語症協会
多くの自助グループと目的を共有し、緊密に連携して名誉ある協力者の支援を仰ぎながら活動しています。
州の失語症協会には、さらに次のような課題と目的があります。
・すべてのリハビリテーション実施施設をネットワーク化して、本人が最良のリハビ
リテーションと最善のケアが受けられるようにする
・既存の自助グループの支援を行い、新たなグループの結成を図る
・説明と公開の事業
・様々な問題点に関する集団的取り組みとプロジェクトグループ
・失語症の人と家族に自由時間の過ごし方を示す〇失語症センター
獲得性の言語障害者と家族が訪問して、相談と交流ができる場所です。本人と家族
は、リハビリテーション病院の施設ケアの後は自分たちの問題をひとりで解決しなければならないことが多いものです。センターは、このリハビリテーションのすき間を埋めるための最初の駆け込み場所となり、その後のリハビリテーション方策のコーディネーションを支援するものです。
失語症センターの課題と目的は、それぞれの州、公共事業、社会法的・心理学的なケア、職業復帰にあたっての保護において自助を支援すること、そして本人・家族・専門職に対するセミナーの開催にあります。
〇自助グループ
これはリハビリテーションにおいて、なくてはならないものです。失語症の人の医学的治療や言語訓練を補う不可欠のものです。自助グループは特別な情報とともに、新しい交際を生みだして交流する可能性を提供するものです。
自助グループでは失語症の人と家族は助言を受け、医療や社会資源について情報を得ます。多くのグループでは、ボランティアで参加するセラピストに助けられて、コ
ミュニケーション・グループを作っています。さらにはパソコンによる言語訓練で、言語や身体の治療を補うこともできます。グループのメンバーは定期的に顔合わせを- 94 -

して、お互いの体験を語り合い、皆で行動計画を立てて、ついには一緒に数日間の文化的で楽しい旅行に出かけることもあります。
あなたの近隣には約２５０団体の自助グループがあります。あなたの州の失語症協会、もしくは連邦失語症協会にお問い合わせ下さい。
〇ドイツ連邦失語症者リハビリテーション協会の規約 （Bundesverband für die
Rehabilitation der Aphasiker e.V. 略称 Bundesverband Aphasie,BRA)
資料９

自由記載文（家族）「その他困っていることがあればお書き下さい」＜自分の健康(4)＞

妻である私がパニック障害のため、働けない。
介護して１２年最近、体調が良くなくて疲れ気味。
自分が今、狭心症で通院しています。日々が不安です。
介護の疲れとストレスで、現在右目が見難くってきた（網膜症）。だんだん自分の体調が悪くなっていく。
＜将来の不安(8)＞近い将来の計画が立たない。
親が高齢の為自活できるような施設があればと思います。
年金生活で余裕がなく、失語症の子供の将来が心配です。
老老介護になってくるので不安になってきている。
私が倒れた時、障害者の妻がしかるべきところに連絡し、しかるべき対応が出来ないのが心配。
＜家事(1)＞
買い物、炊事作業＜外出(6)＞
一人に出来ないので、家の中も外出もいつも一緒で、ストレスがたまる。失語症の夫が運転できないことです。
文字が読めないので一人で行動できないので付き添いが必要。
障害者の外出に精神的にも環境的にも困難が多い、家に閉じこもり勝ち。
病院へ三か所通院していますが私が一緒でないと一人で行くことが出来ず、困る事もあります。
＜経済(41)＞
私（妻）が年金を貰うと少しは楽かな？と思っているが…。
リハビリを含め通所の為に家族が送迎しなければならず仕事に就けない。
失語症の人、親双方共に年金暮らし。将来が不安。
失語症のため働けず、主人が SOS を発信出来ないため、必ずだれかがいないといけな- 95 -

いためバイトしかできず経済面で困っている。
現在は、年金等の収入でなんとかやりくりしているが、何年か先にどちらかが倒れた
場合の生活。保険会社に失語症で請求を出す予定ですが、説明を聞いたがすんなりと支払ってくれそうでない。医療費の出費が多額。リハビリ代が高い。生保の支払。相続対策の事。将来的に生活費が不安。現在は正社員でないため身分が不安定。現在は親の収入に頼っている。医療費が高くつくこと。
年内は会社の補助がありますが、その後の生活全般に不安があります。少しずつ年金が減っていくので、今後の蓄えが心配。
国民年金なのでデイサービス等に通う負担が多く、週２お願いしたくても出来ない。
今後の子供達の学費・私たちの老後資金など。
私の分で税金、健康保険の支払二人合わせてもかつかつです。
５７歳で夫が倒れたので、３年間休職扱いとし、私は、退職しました。収入は半減です。家のローンは、私の退職金で済ませ、家の改築もバリアフリーにするのに退職金を使い果たしました。今入院中ですが退院してリハビリ治療に通う訳ですが、経済的にどの程度のものになるのか分からないのでとても不安です。
今は倉庫業で収入は少しあるが、将来不明。又、最近年金が無くなるとか世間で言われているが障害年金もなくなるのか。不安です。
家計費の中で本人の医療費の占める割合が大きいので年金だけの収入で生活しなけ
ればいけない時、十分な治療を受けて行けるだろうか？
又一つ病気が見つかったのでその病気費と交通費。
住む家はあるが発症してから働けないので収入が少なく（障害年金とパート収入）貯
金も底をついた。まとまった支払いがもし有るとしたらと不安。
ローンが大変なので（バブル後直ぐに購入高いので今の価格で売ってもローンが残る）引っ越したいが、民間は無理県・市の公営住宅は倍率が高くて無理で困っています。住民税や医療費免除の適用が前年度の所得で行われる為、収入はへっていても対象外となり免除されない。
今は二人の少しの年金でやっと生活していますが状態が悪くなり入院、施設の問題になった為、経済的に苦しい。車の運転免許を返上したので、タクシー利用が多くなり、交通費代が大変になった。働き手がなくなり女手一つのパート収入ではとても大変です。
＜就労(5)＞
たまたま以前より勤めている会社が大きくおいていただいているもののいつまで雇い続けてもらえるかどうか不安です。
高次脳機能障害重度の失語症なので、見ていなくてはならないので、働きに行けない。
＜役所等での手続き(2)＞- 96 -

個人情報保護の強化のため、主人名義の預金の移動、年金手続き、その他多くの手続きで、大変な労力を要する。
日常の手続き自治会の諸事その他外へ向かって行う手続き付き合いが全て私の肩にかかる＜介護(19)＞
私の体力がなくなって車いすでの乗車が負担になってきた。
車いす生活となり体の大きな主人の介護が、この先も出来るか不安。
入浴介助、着替えなど、身体介護 介護が 20 年近くなり、疲れる様になった。
脳内出血による右麻痺もあり夜中にトイレに４回起こされるのが困ります。
＜コミュニケーション・言語障害(25)＞
家族の言うことを聞き入れない。
怒りっぽく荒い言葉しか出ないので困る。
他人とのコミュニケーションを取るのが難しい。
他人に自分の思いが伝わらない些細なことにこだわる会話は以前に対して少ない。
全失語なので痛みや不調を具体的に言えず体調を伝えられないため病院で困る。
言葉が言えないので、通じないのが一番困っている。
私は毎日一緒に暮らしていますが相手の言っていることがわからないことがあり本人が最後に怒り出すことです。
周りの人たちは異様な目で見て、無視している。（声をかけにくいのか？）
意志の疎通が難しい。
病気の時に症状が分かりにくい。主人が元気なら力を合わせて生きられますが、何時もひとりで考えながら、頑張らなくてはならない。人に愚痴を言うのが嫌なので、人と交流しなくなった。主人に相談できないのが一番つらいです。
どこまで理解が出来るのかが分からない。
＜リハビリ(1)＞
リハビリが少ない＜家庭生活(1)＞
失語症者本人家族の中でいろいろ役割等あったがそれを今いる家族でやらなければいけない。入院中であり全てなくしてしまうと退院後本人もショックなのでは……
＜失語症への理解が低いこと(2)＞
一般の方に失語症を理解してもらっていない。
公的制度の不備、公的機関（役場）の無理解と不親切（ヤル気のなさ）＜失語症本人の精神面(1)＞以前は電話を支える必要があって福祉作業所に行っていました現在は作業所は週二回で介護保険を利用してデイサービス等行っています。言われるとその気になります- 97 -

が自発的ではありません。
＜その他(4)＞
意志の操作が出来ない。
農家なので、機械操作、一般にパソコンの操作。
他にも障害を持つ子がいる。
＜困っていない(7)＞
年金生活ですから並です。
障害年金は貰っていません。
夫と私は共済年金、厚生年金を貰っています。満足ではありませんが、何とか生活で
きます。
資料 10

自由記載文（家族）ご本人の状態でストレスを感じていること＜コミュニケーション・言語面のストレス（本人との感情面でのストレス含む）＞
話も書くこともできない。相談できないので私がノイローゼになる。何が起きても説明ができないので食い違ってしまう事が多い。本人の意思・思いが通じない。本人の思いを理解するまでに、大変な時間がかかる。デイサービス等での意思の疎通が難しい。日常会話の数種類でも話せるようになってほしい。言葉が通じないことが（本人と家族）最大のストレス。全てを失った様です。本人に友人や恋人が出来ない。失語症の仲間を作らないと心細すぎる。冠婚葬祭に出席出来ない。話が通じないことがこ
んなにも大変だと思ってもみなかった。本人を怒らせないように我慢が必要。暴言を言う、記憶があいまいなのか、その場ですぐわかる嘘をつく、何か楽しみ、生きがいになるものを見つけてほしいと思っている。言葉が出ず怒る、腹を立て顔をそむけ泣き出す。本人の方が意思が伝わらない時ストレスを感じていると思う。行動全てがマイペースで困る。思いやり、配慮が全くないので、疲れ果ててしまう。他人とコミュ
ニケーションをうまくとれないことが心配。言いたいことが伝わらない時は怒って困る。伝わらなくてあきらめると可哀そう。重要でないと思われることへの強いこだわ
り・的外れな解釈を強く思いこむ・気になりだすとなかなか寝ない。電話が無いと何か異常かと不安になる。復職してもらいたいが中々言葉が出ず焦る。本人に頑張ろうと言っても気にせずイライラする。怒りっぽくねぎらいの気持ちが感じられずイライラする。感謝の気持ちを伝えるのが下手で腹が立つ。
物事に過剰なこだわりがありストレス。間違えたことをし続けで注意する→怒るの繰り返し。家族は関わりたくないが可哀そうで声をかけると意味不明なことを話すので嫌になる。
。言語障害の世話でイライラが続き心療内科へ行きストレスで困っている。
意志の疎通が出来ず本人も私もイライラして怒ってしまう。失語症者との交流の場が- 98 -

身近に欲しい。
＜失語症への社会の理解の低さへのストレス＞
失語症は色々な症状があって健康な人には理解してもらえずかなり苦しんでいると思う。失語症の事を広く一般の方に知ってもらい理解してもらう公の場所が多くあったら良い。
＜生活面のストレス・家族自身の健康の不安＞
家に一人残して外出できない。本人が外出したがらない。介護と日常生活の介助で自分の時間がもてない。発症前は独立して行動だったが常に同行しなければならないのが苦痛。介護者が外出するのを嫌がる。（同意見多数）全ての事において家族が行わなければならなくなった。友人との連絡、病院の付き添い、金融関係、社会保障関係、
家や車のメンテナンス、子供の学校関係など全て。ショート利用を本人が嫌う。本人と親の介護で身が持たない。通院の付き添いで仕事を休まなくてはならない。食べ物の管理（糖尿病）。家族が友達との旅行が出来ない。子供には援助が頼めない。電気機器使い方を説明しても忘れて危ない使い方をする。生活全体に世話がいる。24 時間
365 日気が抜けない。携帯電話を持たせているが、インターネットを使って使用方法がわからない。電話が使えない。入浴介助。トイレの回数が多いので連れて外出した
くない。生活の全てに家族の介助が必要なのでストレスを感じる（同意見多数）介護者が病気の時・亡くなった後一人で生活していけるか・金銭の管理できるか・区役所、税務署など処理ができるか・後見人が見つかるか？の本人の生活が心配（同意見多数）。
失語症が何年後に改善するという実感が持てないことにストレスを感じる。具体的な生活設計が立てられない。介護者が自分のみで体調が悪くても無理する。本人がやりたいこと、食事、入浴などを一番にさせられてしまう。デイサービス等は利用したがらず一日中殆ど一緒にいるためストレスを感じる。一人で何でもやろうとしない。日常生活すら困難なので社会生活は絶望的。私の友人が気をきかせているのか疎遠にな
りさびしいる。災害の時どうして避難したらよいか。独立してた子が障害者となり家に戻ってきてストレス。全てのことを家族が決定しなければならない。再発が気になる。医師に手を抜けと言われるがその方法が分からずストレスを感じる。自由な時間を持てない。足の不自由が一番大変。排泄をしくじる。リハビリ施設が何処もいっぱい。
＜経済的な問題についてのストレス＞
介護のため仕事を大幅に減らした。経済的なことが大変。少ない工賃しか得られず辛そうで見ているこちらも辛い。介護保険を使うも、生活面と両方で出費が多いので利用が限られる。休職中、傷病手当で生活中だが復職出来ないと子供の学費の支払いが負担。金銭面が心配で老後がどうなるのか心配。身内が離れていき孤立する。
＜就労について＞- 99 -

職場復帰してほしいが難しい（多数）失語症で出来る仕事がない。優先的に就業できるような配慮が欲しい。
＜制度についてのストレス＞
ガイドヘルパーについて役場にそんなもの需要がないから無いと言われた。デイケア場所で延長して欲しい。失語症障害者と対話する術の講習などあれば良い。公共機関
等の手続きに通訳のような人が欲しい。
＜リハビリテーションについて＞
もっと積極的なリハビリをする場が欲しい。年寄りと同じデイケア的で短時間のリハ
ビリはリハビリと言えるか？本人もリハビリの意欲があるだけに非常に残念。失語症の方が集えるディが沢山出来て欲しい。病院での言語リハビリ回数を増やして欲しい。
＜良かったこと＞
仲間（失語症）が出来、安心して家族との話が出来るのが嬉しい・ストレス解消になる（同意見多数）。無理しすぎるのが心配。病後も年中気分にむらがなく不機嫌が無く私が見て”偉い”と思う。努力家で常に前向き、一生懸命。自分だけでなく周りに気配りができ 100 点満点。本人が前向きなので見守りと協力応援していくのみ。専門家が加わるともっと良い。家事を手伝ってくれ助かっている。自分の障害を認め、心の自立で顔つきも生き生きしてきた。残された人生、障害と共に生き抜く覚悟ができて命尽きる日まで堂々と歩いていくと思うので援助したい。リハビリのおかげで名前や欲求が言え笑顔も見せ脳再生への道はリハビリである事を知り頑張っている。この調査のおかげで失語症の意義を知る機会を持てて感謝する。
資料 11

自由記載文（家族）「ご家族としては失語症の方に対してどのような支援があったら良いとおもわれますか」＜言語リハビリについて＞
失語症に対するリハビリの場所・言語聴覚士が少ない（同意見多数）
言語リハビリの場・回数の増加（同意見多数）リハビリ施設（会話、ＳＴを含む）の充実を期待します。発症６カ月を経過した患者の機能は改善しないといわれていまし
たが、近年新しいリハビリ法で改善する人も多いと聞きます。しかし再度のリハビリを受けることは非常に難しい。そんなことに対する支援・指導は、どうしたら受けられるか。
リハビリ施設がもっと欲しい。会話が出来る施設が欲しい。若い世代への集団リハビ
リが必要。日常会話のできる支援が欲しい。訪問リハビリの回数増加。失語症リハビ
リを短期で終了しないでほしい（同意見多数）。７～８年くらいで言葉が理解でき、話せるようになった人がいます。もっと早く、長く、リハビリテーションが使用できるようになればよいと思います。個人リハビリはともかく、病院でのグループ言語リ- 100 -

ハビリを数年やってもらえないものでしょうか。友の会もなく、家にもどされたら、自宅にこもり暗い生活を送るのでは？本人が障害をのりこえ、認めて生きていける力が身につくまで先生達に見届けて欲しいと思います。介護保険を使ったディサービス
に通っているが、老人の為の施設なので全く本意ではない。自宅で失語の訓練ができるような機器を無償で貸し出してくれたら、助かる。失語症訓練の為の器具パソコンのプログラムを開発してほしい。発病からの経過年数が経つにつれ、言語訓練の回数が減らされてしまうのはつらい。年単位の回復しか見込めないといわれても、少しでも現状が改善し、意思疎通の手助けになるよう、訓練の機会を増やしたい。会話参加できる場、つまり学校へ毎日通う様なカリキュラムがあればいい。会話が改善されれば上にステップ上れるとか？多分クラス別が必要かと思われます。現在ごちゃ混ぜになっている。ST リハビリが医療保険ですが、介護保険にならないかと感じています。
ST のいないデイサービスへ行っても自分の気持ちが伝えられなくて、相手の人も一方的にお話するだけなのでついつい置いてきぼりになっています。失語症者同士のデイサービスの場所が数多くできることを望みます。言語聴覚士が居られる病院が限られている。院内の患者で手いっぱいのよう。長期の言語リハビリは利用できない。失語症の人が頑張りたくてもこれからという所で止めなければいけない。手厚い支援があればと思う。毎日 1～2 時間は言語のリハビリを！１～２時間は、運動のリハビリを。
趣味の指導
言語回復機能の効果的な医療法の開発＜失語症に関する制度について＞
緊急時の声掛けと、公的支援。役所窓口での筆記による支援。失語症への理解者を増やすための啓発事業、セミナー事業。ピアサポート。失語症は発症年齢で困り具合が大きく異なります。高齢者・中高年・２０歳前後の若者・学生等きめ細かい障害者福祉施策を用意することが求められます。働き盛りの者への就労支援は不可欠です。医療、社会適応訓練、生活訓練、職業訓練、医療と福祉の有効活用を県に一つは失語症
支援センターを作り、支援コーディネーターを配置することが必要です。
要約筆記、会話パートナーの養成講座を開催し、市が、派遣事業等を行って欲しい。
聴覚障害者には厚労省が要約筆記者の養成カリキュラムを作り、支援しているが、同
じコミュニケーションのとれない言葉の障害を持つ失語症者には行政からの支援がない。支援方法を検討してほしい。子供が障害を持っている方は自立支援法に基づき自立支援センターもあり、訪問事業も介護保険とは別でやっている。失語の方も同じように一般の介護保険とは別で同じ様に支援・介助するグループを作り、訪問事業所を作り、失語の方対象に行えば、就業支援も少しは可能かもしれない。
失語症者と家族の交通費援助（失語症者だけでは利用できない）が欲しい（同意見多数）- 101 -

ケアマネージャーが何処まで失語症を理解しているか、不安である。
会話パートナーがいるショートステイがあって欲しい。話せない夫は痴呆と扱われ、適切な世話をされない事があった。保健センターに ST の先生を採用して欲しい。
在宅で過ごす障害者の日常を把握して指導員を派遣して、精神的な支援により家族の不安を軽減するような指導者の育成をしてほしい。
失語症の本人同士が結婚した場合の福祉サービスを充実させて欲しい。福祉サービス
は通常一人暮らしの人のためのものなので結婚した場合サービスを受ける事が不可能になってしまう。
役所で訪問手続き、あるいは休日手続き等が出来るようにして欲しい
役所における手続きが簡単に出来るようにしてほしい。
行政などの職員も失語症の理解と対応を学んでほしいです。
本人を電話や訪問による悪質セールスから守ってくれる制度の整備。役場・銀行・店等での会話補助（機器でも人でも OK）
書類や役所からの訪問等が多すぎる。その度、時間を合わせたりしなければならない。
装具などの買い替え、リースなどの手続きが大変
社会参加が出来るような、社会を構築してほしい。
リフト付き自動車の安い貸与、又はリースしてほしい
親亡き後に一人になった時、グループホームのようなところがあれば良いと思います。
＜失語症啓発について＞
一般的に失語症についての理解が深まって欲しい（同意見多数）
失語症とはどの様なものか、またどの様な悩みや困る事等があるか世間の人にもっと知ってもらいたい。私も本人が発症するまで失語症の事は殆ど分かっていなかった。
失語症なのに認知症と医者に言われ、失語症の認識がないことに驚きました。病院の中でも失語症啓発の講演・パンフとかで理解させるように働きかけることが必要
周囲の方々にももっと失語症の苦しみを理解してほしい。失語症（うまく話ができな
い、思う言葉が出てこない）であると分かるようなバッジやカードなどすぐに示せるものがあり、世間に広くそういうものがあるということ、伝わると良い（同意見多数）。
震災や、交通事故などに会ったとき、世間にも知れ渡るものが欲しい。
世の中の人たちにもっと正確に理解してほしいのでもっとメディアで取り上げて貰いたい
失語症と言う病気自体があまり知られていない。周囲の理解を得るためにも、パンフレット等や認定証などで病気の為にコミュニケーションや電話対応等が不得意である事を、納得してもらう方法が有ると良いと思う。もっともっと失語症を理解してくれる人が、多くなることを望みます。失語症者の症状、日常生活の実体等を広報、新聞などでＰＲしてほしい。社会全体で理解をふかめてもらいたい。本人は「どうせ白- 102 -

痴だと思っているんだろう」と言った。
＜失語症援助者＞
早急にコミュニケーション支援及び通訳・介助支援制度を作って欲しい（同意見多数）
市役所、銀行、局などに、会話パートナーのような人がいてくれたら、家族が付き添わなくて済む。失語症者へのガイドヘルプ、身体介護のヘルパー、生活介護のヘルパ
ーにも失語症の教育をすべき。会話パートナーのようなボランティアでは実生活支援にはならない。
買い物やスポーツ、観劇など外出の場合の介護者（支援者）が付いてくれたら助かります。
会話をしてくれる相手が欲しいです。夫婦だけでは疲れてしまいます。
＜就労・職場復帰支援＞
失語症を持ちながらでも出来る仕事があればいいと思う。
（同意見多数）。社会参加したい
就労支援（健常者との仕事だと精神的にストレスが大きいので失語症に理解のある職場を希望している。例えば失語症者が周囲にたくさんいるような職場）復職あるいは再就職を視野に入れてリハビリを確保してほしい。「仕事」の出来る失語症者の作業所の様なものもあると良いと思います。若くして失語症になってしまった人たちにもっと働く場を与えていただきたい＜経済的支援＞
病院（リハビリ）は費用が高い。介護認定度が高くなるか、費用面での補助があれば、デイサービス等も利用しやすいが、本人の年金の中からそれらのサービスを十分利用するには経済的に難しい時がある。自立支援の一割負担制度の利用が今後使用できな
くなると、医療費の負担分が心配。お金に関することで時間がない時に決めなければならない場合、気が狂いそうになります。そういう苦労を世間一般の人に知って欲し
いと思います。
４７才で脳梗塞になり重度の失語、右片麻痺になりました。子供の教育費、生活費が必要で働いて貰わないと困ります。
＜失語症者の集う場所・友の会＞
失語症患者の会がもっと欲しいと思います。（同意見多数）失語症の人同士、気兼ねなく集える場所があれば良い。地域に会話ボランティアのいる喫茶室があるといい。
月一回の「失語症友の会」に出席しているが、会員もだんだん減り、さびしい。もう少し、失語症を持っている人の家族と語り合いたい。ピアカウンセリングの場が欲しい。各市町に失語症の会があればいいと思います。失語症の人の仲間と出会える集いの場所を探して問い合わせたらよそ者だからダメと言われた。県の担当者は失語症の集いがあったそうだが、介護保険が出来たから止めたとのこと。失語症の人達が集ま- 103 -

れる場所、ゆっくり会話が出来、自分の思いを分かって貰いたいと言う人達が多い。
陶芸、絵画、ちぎり絵、音楽療法等自分のやりたい事をし、作業をして賃金を貰える施設が良いが、補助金を得るためには登録している失語症の人の人数が少ないと運営が難しいと行政に説明されている。
失語症の集まりに、言語聴覚士の先生の派遣をしてほしい。（歌やゲームなどを行って）失語症の人々を差別しているのは失語症サークル、失語症の会ではないか？た子ども扱いはやめて一人の社会的役割を持つ人間として接して欲しい。
＜生活について＞
ボードに選択肢を示して指でさせばいいシステム。
（病院・銀行など）やあるいは「言語障害があるのでゆっくりしゃべりますカード」など本人が外に一人で出ていきやすい支援が普及すれば良い。リハビリパンツ、シートの割引。映画や劇場でのお芝居やコンサートを見に外出することなど、発症前にしていたことのサポート。社会の（一般の人との）交流が出来たらよい。気軽に入れるサークルがあれば良いと思います。
＜障害者手帳について＞
失語症を軽く見られがちで年金等級、公的支援、公共の場所などの使用など適用に当てはまらないことがあり残念です。外から見てわからない障害は本当に大変なものです。障害者手帳の等級をもっと上げていただきたい。友人、医師、看護師の中に、失語症の扱い方がわからない方々が多い。失語症は障害者手帳が貰えないのが困る。失語症で３級が最高と言うのはやはり間違いだと思う。普通に喋れないというだけで仕事に就けないと言う事はそれなりの保障が必要と思う。失語症は目に見えない障害の為か、身体障害手帳の等級の認定基準が甘い。もう少し支援があってもいいと思う。
言語障害の手帳申請を早い段階で取得できると良い（身体障害より認定が遅い為その後言語認定を申請しそびれてしまった。）
病院（耳鼻科）で失語症の認定の為に来院した時、先生が幾つか質問された事に対して、はっきり答えてもいないのに（例）生年月日はうーん、うーん

い…ち （１

６年の事）と答えたかまだ終ろうともしないうちに「はい、分かりました」と言われた。それだけで４級ですと言われた。もう少し真剣に判定して欲しい。
障害者手帳の等級より、実際の社会生活では困難を伴っています。きめ細かく、基準を見直していただきたい＜情報提供・相談施設について＞
ST リハビリの相談の出来る機関が有ると良い。失語症の事でケアマネージャー等近くの場所に相談できる人がいない。支援があるのを知らないものがいっぱいある様で教えていただきたい。失語症を克服して、以前に近い生活を出来ている人の体験談を聞く機会。失語症の理解をするために自分で調べなければならなかったので、出来ること、出来ないことを早く家族に教育してほしい。現在失語症の方が自宅や職場でどの- 104 -

様な生活をされているのかを知りたいので、そういう機会を作って欲しい。
＜社会参加について＞リハビリ施設や失語症の方々が利用しやすい施設を多くして欲しい。コミュニケーシ
ョンが上手にとれないので外出する機会が少ない。いつでも集まれる場所があれば良い（同意見多数）言葉が通じないと社会から孤立する差別や権利以前の問題である。
スポーツ観戦、映画、観光、家から引きずり出してほしい。社会の（一般の人との）交流が出来たらよい。
気軽に入れるサークルがあれば良いと思います。障害者が集って、何らかのサークル活動が出来る施設があったら良い。公共施設、公共機関での、身体障害への対応と同様に援助して欲しい。障害者と健常者との交流の場所があったらいい。若い失語症者の集いの様な仲間とかかわれる場を全国に広げる活動が欲しい＜良かったこと＞
うちの場合は、サークルに入れていただき、水彩画を始めて、楽しんでいる。リハビ
リ体操も受けて、仲間との交流を通じて気分の落ち込みから立ち直った。言葉の訓練だけでなく、絵・習字等もリハビリになることを体験している。このようなグループ
活動をどんどん作って支援してほしい。失語症のデイケアに移り少しずつ通所を楽しみにするようになった。この様な環境が身近な所にも出来て、気兼ねなく参加出来た
ら嬉しいです。
失語症の会が有るので助かる。
資料 12

自由記載文（家族）「生活保障としてはどのような支援を必要としていますか」＜身体障害者手帳について＞
障害者年金認定基準の改定・障害者手帳認定基準の改定をして欲しい（同意見多数）①失語症の認定・診断は、耳鼻科ではなく脳外科医にしてほしい。 ②手帳が３級というのは困ります。１～２級があるべきです。自分の思いを相手に伝えることが出来ないのは、大きな障害です。会社員として仕事をしていく上で言語力が不自由になる
ことはある意味手・足の障害よりも大きな問題となります。障害者年金の認定及び障害者手帳の認定基準の改定を切に願います。保障として障害者手帳がないのでびっくりしました。これは失語症だけです。言語障害手帳認定基準を改定して言語障害者にも障害手帳がほしいです。
障害者手帳認定基準の改定。（このアンケートで初めて障害者手帳の申請をするというのを知りました。これから申請しようと思います。）リハビリの場所がもっと欲しい。
身体障害者手帳の等級の見直し。１級から医療費の援助・交通割引の１種認定等。失- 105 -

語症者が生き生きと暮らせる地域社会づくりをして欲しい。言語障害の障害者手帳がなぜ３・４級だけなのか。重度の障害もあるし１～４級まで認めて欲しい。
障害者手帳認定基準、介護保険の認定基準が低く、（身体障者と比較して）主として失語症が重い場合、軽く見られがちです。本人も、言いたくても言えない事は、精神的にもかなり辛く社会に出ていく事を次第にあきらめ、家に閉じこもるような状態です。そのことは、年齢と共に精神的身体的にも、認知症、歩行困難へと進み、かえって医療費に負担がかかり、私、公的にもマイナスです。障害者手帳認定基準の改定。
身体的に異常なく失語症だけだと３級はおかしい。障害年金認定基準の改定・障害者手帳認定基準の改定。聴覚障害者は、１～８級まで段階区分が有るのに、失語症は３・４級のみ。話す事も書く事も聞く事も出来なくても３級と言うのは、あまりにも不公平だと思う。
障害者手帳の交付に対して、言語のみで手足に問題がない場合は手帳申請の話すら出ないのが現状であり、ＳＴからも申請を勧めないと聞いたこともあります。何年もたってから言語のみの方に手帳の申請を進め、4 級をいただいたという経験もあります。
そういった病院サイドの勝手な判断で言語のみの人は手帳がないという現実があります。認定基準も 3 級と 4 級だけはおかしい。他に代わる手段があるとも思えない。
ＳＴの方がもっと上へ訴えて欲しい。言葉が出ないということがどんなに大変なのか本人が一番苦しんでいます
病院を退院する時、障害者の認定をしてもらえなかった。体が動けない人より失語の障害認定は軽いと思う。言語に関する障害認定をしてもらえない。リハビリが減ってくるので現状維持も難しい。失語症の認定を広範囲に等級を是正して欲しいと思います。
障害者手帳設定基準は余りにも失語症者の現状にそぐわない。失語症は、咽頭の障害はなく脳の障害という認識を持って支援してほしい。障害者認定基準の改定をしていただき社会復帰をし、もっと頑張りたい。失語症の障害者認定基準は実情に合っていない。
大変な思いで日々過ごしています。障害も 3 級で納得いきません。自分の思いが言葉か筆記で伝えられない障害は他人が思うより重いものがあります。失語症に対する障害等級認定の引き上げ必要。
「精神障害手帳」では、偏見を招くので名称の変更を！！
認定基準（年金手帳）は行政に相違があり画一的に平等に認定してもらいたい。
障害者年金認定基準の件。身体障害だけだったら仕事に復帰できましたが失語症のために退職せざるを得なかった。しかし障害者年金基準では失語症の人は３級しか認められず、とても実社会との矛盾を感じた。障害者手帳は眼科の方しか認めてもらえず
一人で外出は大変難しい状態です。複雑な建物の中では迷子になり状況を理解できな
くなります。旅行などではホテルで自分の部屋に戻れなくなります。障害者手帳の認- 106 -

定基準の考慮をお願いしたい。失語症の人に対して言葉が話せないくらいにしか考えていない人が多い。失語症の認定基準を改定してほしい。障害者年金認定の改定。障害者手帳認定基準の改定。リハビリ施設や公的リハビリ支援が欲しい。障害者手帳は役所とケアマネさんから失語症だけでの取得は３級が取れるかどうか分からないと言われました。（身体は右麻痺あるが歩行出来るので）１・２級なら色々支援はあるがそれ以下では手帳があるというだけ、と言われましたが、仕事はもちろん車の運転
免許の更新も駄目でした。生活面での諸々の手続きは自分で書く事が出来ないので（字が自分で出ない）家族が手伝っています。家族の病気もあり年齢が進むと本当に不安です、会話と介護の支援が出来たら嬉しいです。
障害者手帳認定基準の改定でもっといろいろな支援を安く受けられるようにしてほしい。家に来てサービスを提供してくれる人の向上。（必要以上のプライバシーをのぞかず、障害者の望んでいるものにキチンと答えてくれる人材の育成。）
高次脳機能障害など誰も解らない、解ろうとしない。隣の人だけでなく医者も分かろうとしないので驚き、情けないし呆れる。高次脳機能障害で左側無視と言われてるので、右目は緑内障で失明してるし左目が見えても左無視なので、一体どの位視野が有るか検査して貰ったら、検査官は「光が見えたらボタンを押してください」と言う。
本人はそれなりにその様にしたらしいが先生曰く「検査が困難だということも適当に書いておきます」と言われ、視野検査の証明書を見ると左側がバッチリ見える様に書いてある！左側無視だから左側がしっかり見えるはずはないのだが、視力が有るからと言う。その上役場の人も勿論そんなことは知らないし、必死にこちらから調べて、お願いして時には文句も言っている（後で気を悪くされると困るから、謝ったりしながら）。患者の面倒を見るだけで手一杯なのに、本当に本当にストレス！！ストレス解消のヒマもないストレス！です。
障害者手帳認定の基準の改定を望みます。表向きには障害が無い様に見えますので苦労しています。見た目だけでは分からない失語症患者が障害者年金認定基準・障害者手帳認定基準の改定を強く要望します。現在障害認定は、手、足のみで受けていて失語症は加わっていないので認定基準の改定を望む。障害者手帳に身体と精神しかないので、脳障害の人達は、障害を理解してもらいにくい。あらたに別な手帳が出来ると良いと思う。
失語症の為仕事に就くことはできず、経済的に困っている。我が家の場合、心臓機能障害で 1 級を受けているので、障害年金を受けている。失語症だけでは障害年金がないので、生活はもっと苦しくなると思う。失語症も症状によって、1 級・2 級も認定できるようにしていただきたい。障害者手帳の認定基準の改定。障害者手帳は受けたことはありません。介護保険認定も一昨年、脳梗塞を発症したあと 2 級を受けるようになりました。高齢に伴い、失語の方も進みましたのか、書く、読む、発声などほと- 107 -

んど出来なくなり、介護も衣、食、排尿便、入浴など多くなりました。今回再認定でも失語の方は全く組み入れた認定ではないと思われます。本人の身体、精神状態が言えない、伝えられない、聞けない事が非常に困っています。こちらが想像したことでも確認できない事が多いです。障害者認定とともに介護認定にもぜひ失語症を認定基準に加味する必要があると思います。
失語症としての手帳は貰っていません。視野障害での５級、言葉が通じないので一緒に出かけますし乗り物の割引などあればと思います。障害者手帳認定の基準の改定。
体は動いても、言葉が出ないので、外出時も常に、一緒に行く事が必要。それなりに等級を上げて欲しい。障害者手帳４級の為、バスの運賃は失語症者本人のみ半額です。
一人で外出できる範囲は限られているので、家族が同行する場合は同行する人の運賃も半額が望ましいです。失語症を軽く見られがちで年金等級、公的支援、公共の場所などの使用など適用に当てはまらないことがあり残念です。外から見てわからない障害は本当に大変なものです。障害者手帳の等級をもっと上げていただきたい。友人、医師、看護師の中に、失語症の扱い方がわからない方々が多い。失語症は障害者手帳が貰えないのが困る。失語症で３級が最高と言うのはやはり間違いだと思う。普通に喋れないというだけで仕事に就けないと言う事はそれなりの保障が必要と思う。失語症は目に見えない障害の為か、身体障害手帳の等級の認定基準が甘い。もう少し支援があってもいいと思う。言語障害の手帳申請を早い段階で取得できると良い（身体障害より認定が遅い為その後言語認定を申請しそびれてしまった。）病院（耳鼻科）で失語症の認定の為に来院した時、先生が幾つか質問された事に対して、はっきり答えてもいないのに（例）生年月日は うーん、うーん

い…ち （１６年の事）と答え

たかまだ終ろうともしないうちに「はい、分かりました」と言われた。それだけで４級ですと言われた。もう少し真剣に判定して欲しい。障害者手帳の等級より、実際の社会生活では困難を伴っています。きめ細かく、基準を見直していただきたい＜障害者年金・医療費について＞厚生年金の身では生活に困るが、働く場もない。障害者年金の支給をお願いしたい。
失語症者は就労が困難なのに失語症の場合障害者の認定基準が低すぎる。貯金を取り崩したりして生活をしていますが公的補助も必要。障害者年金認定基準の改定は是非お願いしたい。軽度に見えても、会社への復帰は出来なかったので、経済的に大変でした。障害者年金認定基準や、障害者手帳認定基準の改定をしてほしい。これからの生活を考えますと、医療費を支援してほしい。障害年金は、せめて、減らないようにお願いしたい。（少しずつ、減少している）障害者年金を増やしてほしい。生活のできる金額ではないです。
障害者年金を受給しているが生活保護の健康な方たちの額と比べ余りに少ない。働くことが困難な失語の人への年金基準を改正して欲しい。発症時より現在までの医療費- 108 -

は相当な額でした。そのおかげで、幸いにも言葉だけの障害で済んだのですが今後この体調を維持していくには病院にお任せするしかありません。せめて全額とは言いま
せんが医療費が減額出来ればと思います。障害者年金が増えればと思います。子供の学費もありますので又リハビリが継続して受けられればと思います。本人の言いたい言葉をくみ取って代弁してくれる機器などの無償レンタル。年金にしても手帳にしても失語症に対する等級をもっと重く認定してほしい。年金による最低生活の保障が欲しい。障害者手帳認定基準の改定（手帳が無いため）会話と介護の支援者が欲しい。
４９才で発症し、退職金等が無いものですから、経済的に大変です。障害者年金の改定などがあればいいと思います。
国民年金生活で先の事を考えれば「お先真っ暗」状態です。４２歳で発病して、子供も３人「小学３年、中学３年、高校３年」の時でしたが、今思い返しても精神状態も普通ではなかったと思います。頭痛、涙の流れない日がありませんでしたが子供の為にも少しでも主人が良くなってくれるのを祈るばかりで、蓄えもなかったので子供た
ちにも十分な事もしてやれず、２９年間を振り返ってもよくここまで来られたものだと思っています。生活保護のお話を聞くたび私も…願いたい気持ちいっぱいです。７０才も近くなって少しでいいから余裕ある生活がしてみたいだけです。若年者には先が長く、生活面で心配。障害年金、手帳の改定を希望する。国民健康保険料の月々が高すぎて困ります。障害者年金いただいても、全く赤字です。失語症があって働けないのですから収入も考えて欲しいです。
障害者年金は受けていますが、会話が不可能も加算してほしいと思います。
更新の際、身体的に良くなったということで、障害者年金が打ち切られた。しかし社会への適応性に変化はない。異議申し立てをしたが、認められなかった。今の認定基準は有る・無い、動く・動かない、話せる・話せない等の二者択一の感が強く、高次脳機能障害も同様である。社会生活適応性を考慮すべきで、身体と脳とに障害がある場合は特に感じる。
他の障害に対して、失語症は社会の認知度が低い。認定基準の改定を願っている。２
種３級を持っているが、ほとんど、保障されていない。
年齢が増すごとに身体が動かなくなるのが現実。色々な面でお金もかかるようになりますが年金は増額される事はありません。ある程度増やして欲しい。将来、親が亡き後、生活していけるような年金制度にして欲しい。７０才で発症したので障害者年金などないし、患者の見守りが不可欠なので、私が働きにも行けない。身体の障害年金はありますが失語症の級と言うのはない様ですが、やはりあった方がいいと思います。
厚生年金のほかに障害者年金を改定し、障害者（脳卒中者）には、助成するよう望む。
障害者年金認定基準の改定・障害者手帳認定基準の改定・リハビリの期間を長くして欲しい。障害者年金を上げて欲しい。障害者手当を２倍に上げて欲しい。障害者年金- 109 -

の中に失語症手当を取り入れて欲しい。車の運転が出来ない障害者はタクシーを利用しているので行動範囲が限られてきます。手当を増していただき安心してリハビリが出来ることを願っております。
障害者（言語障害）の等級が別にあるのでしょうか。
（知りませんでした。）もしあるのであれば、（なければ特に）障害者年金認定基準の改定をお願いします。
５８歳で病気になったので個人年金と障害者年金で生活出来ましたが、若い人は途方に暮れると思います。生活出来る保障が欲しいです。身体右半分が手、足が鈍い動きが身体障害者年金認定の改定を、足が痛いので障害者手帳を持っているが認定基準の改定を。マッサージに行っているので医療費がもっと欲しい。障害者年金認定基準の改定。少しでも多くの支援をもらい経済的な負担を軽くしたい。失語症が有る人の殆どが身体障害を持っています。おのずと就労は不可能な訳で、生活保障の為にも障害年金認定の基準は見直しを必要とします。障害年金での生活は、大変である。介護保険料も、だんだん高くなり、健常者と障害者と一緒は、疑問に思う。障害者年金がどんどん下がっている、生活出来ない
就労困難な失語症者の生活を支える年金の等級是正と年金額の引き上げを望みます。
失語症患者を抱える家族への経済的な保障（とくに患者が家庭の生活、経済をする者だった場合）。失語症患者の介護をする者（親族）への公的援助。
ホテルに宿泊し個人的にリハビリをしてくれるところ(東京都内）に半年通った時期もあった（１カ月，１００万以上の経費がかかった）私が亡きあとを考えますと、今からできるだけ貯金をしていかなければと思っています。生活保障は、障害者にとって生きていく為の命綱ですから、不自由のない生活（二重苦にならぬよう）の為にも確保すべきですし、訴えていかなければと思います。ただ日ごろの生活におわれて、支援要求運動等までは、心身ともに動きません。障害年金の申請が複雑です。介護保険等の様になればいいと思います。重度の失語症ですが、障害者手帳の認定が２種４級で（体の障害は軽い）交通費が本人だけが半額ということに納得出来ない。一人での外出は難しく、付き添ってしか行動できないのに、本人の切符（子供用、障害者用）をわざわざ自動販売機で買い、付き添い分はパスモで通っている現状。診察、リハビ
リに通っているから障害者一人分でいいのではと思うのですが、決まりでは本人のみ半額とのこと。半額用のスイカ、パスモが欲しい。
＜就労支援について＞
失語症の人の就労は大変厳しいと思います。体はもとのようになっても意思の疎通が難しいため、現実的に雇用されることは少ないと思います。
現役世代の失語症の本人に対する就労の支援。特に失語症者は職場でもうまくコミュ
二ケーションがとりにくく、同僚とのもめ事困っていることを相談できない。４７歳の時失語症となりました。障害年金は受給しておりますが、それより仕事をする場が- 110 -

欲しかったです。障害者の枠で仕事をしています。来年で定年です。仕事をする場が欲しかったです。
少し若い方達の為には就労を兼ねた施設が沢山出来ると思います。仕事復帰、社会復帰に向けてのリハビリの充実を望みます。
＜経済的支援について＞国の支援として、もっと生活保障をお願いします。失語症の家族が子育て中の人等の場合は、生活保障をしてほしい。介護保険の点数以内でヘルパーを利用していますが、用事があったので使いすぎたら、１回１万円（１時間）で大変驚きました。追加料金が高すぎるのでどうにかならないかと、何時も思っています。本人の介護、支援の為に、結局仕事を辞めざるを得なくなった。もっと支援があると良い。仕事がなかなか見つからないので生活も大変です。収入が０ですので、支援が欲しいと思います。私も年が・・収入も年金僅かですので大変です。昼間は娘に介護を頼めても、夜中までは頼めない。寝る前の着替えから朝の着替えまでが一人では不可能なため夜から朝までの無いとサービスが有ったら良いなと思います。そうすれば、旅行の時、一泊二日でショートステイに預けなくてもよい。ショートステイは二日分料金が必要なので、安易に利用できません。ずっと使用しなければならない道具、例えば電動いす、電動
ベッドはレンタルではなく、１割負担の購入が出来ると良い。障害者年金の基準も広く月額増やしてもらいたい。高速料金の ETC 割引も本人が運転しないと認められないが、これも、家族が運転して、本人が同乗している場合も ETC 割引をしてほしい。生活保障として県営・市営の住宅を希望しましたが、一応家を持っているので当てはまりません、持っているものを処分した段階なので。夫は生活介護を受けるに当たって知的障害施設がやっているレストランを紹介されそこに行けるようになりました。経
済的支援にはなりませんが送迎バスが有りますのでそこへ通所する事が楽しいので今は正直嬉しいです。年上の私が介護の仕事に出掛けかなりきついですが今のところ何とか出来ます。我が家の場合娘の経済的援助を受けそれが支えもととなります。
失語症者本人が病前に、亡くなった実母からアパートを相続していますがまだローンが残っています。家賃収入+障害者年金という面では助かっていますが、なかなか満室にならず出費（リフォームなど）も多い為厳しい状況です。ローンの減額制度があると大変助かります。
＜言語リハビリ・リハビリに関する制度について＞
言語リハビリが出来る場所が無い・少ない。増加を願う（同意見多数）
全国的に見たら失語症の人のリハビリ施設は少ないし、ST も少ないと思う。会話リハ
ビリ・訓練施設が有ればよい。失語症のリハビリ専門の施設で楽しく過ごせるデイサ
ービスセンターがほしい。失語症専門のデイにて、個人リハビリの時間を多くできる様にして欲しい。

- 111 -

ＳＴのリハビリ施設、会話の介護等、身近にあって、週１回でも出かける場所があると良いと思います。訪問のＳＴが少ない。デイサービスにもＳＴの先生が絶対必要です。
失語症者のリハビリ施設がもっと欲しい（６か月で切られるのは実情を知らない方が決めたとしか思えない，ＳＴ側からもっと言ってほしいのだが？）リハビリ時間・回数をもっと増やしてほしい（同意見多数）。デイサービスは多いがデイケアは少なく
なかなか入れてもらえない。言語リハが行える施設や訪問でのリハビリが行えるようになるなどリハビリの充実。（入院、通院患者以外でも言語リハを受けられるようになると、とても助かります。）
専門知識のある介護者の要請または採用。現行では高齢者の扱いによってのみ現在、無職の失語症本人はデイサービスなどに通うことが多いが失語症に対する理解が不足あるいは人手不足のため、孤立する人もいる。何とかならないのか。介護保険も利用できる施設が多く、他の利用者との間にトラブルもある。介護保険と医療保険と併用してリハビリが受けられたらと思っています。リハビリ施設は幸い近くにあるが、回数が足りない。サークルのような会は、県内だが遠くて行けない。介護施設で言語・身体のリハビリを受けているが、回数も減り戸惑っている。県や市の違いでサービス
援助の仕方が違うのはおかしいと思います。介護＝高齢者のイメージもありますが、若くして障害を持つ人へ適切な対応をしてもらいたい。リハビリ等ケアマネに依頼してから、日数がかかり過ぎる。
リハビリは６ケ月で終了、家にほっぽり出されると折角少し出来る様になったことも出来なくなってくる（当方よりもっと軽くいろいろ歩きたい階段を昇りたりした人も６カ月リハビリを受けてサッサと歩けるようになり退院している。せめて一本杖で歩ける位（階段は上がれなくても）まで、やって欲しいのです。何で一人の人が歩けるまで面倒みてもらえて、私共は捨てられるのですか？怒り心頭です。リハビリ施設がもっと欲しい。３カ月立つと出されて、家に帰ってから大変でした。障害者の基準が厳しいのではと思います。
地方の老人保健施設を夏と冬に利用していますが、リハビリつきの老権を利用するには週１回以上のデイを使用してないと使えません。もっと自由に利用できるようにしてほしい。
在宅になりリハビリをしてくれる施設が無くなりました。介護施設には、たくさんリ
ハビリをしてくれるところが有りますが、身障者のデイサービスでリハビリをやってくれるところは少なく、PT・OT・ST の先生もほとんどいない施設がほとんどです。定
期的にリハビリもしないと、現状維持どころか今より状況が悪くなりそうで、とても不安です。
リハビリが発症から６カ月と決められているので、いまだリハビリが必要な人、又、- 112 -

リハビリを続けることによりもっと回復が期待できる人は、多いと思います。期間でなくて、病状によって決めるべきと思います。年齢的に若く、リハビリ施設に行きづらい。周囲に言語のリハビリ施設がない。病後の年数が経過しても本人の希望により有料になっても良いので、大きな病院のリハビリの施設で専門の理学療法士の指導を受けられるようにするべきだと思う。リハビリが言語と身体又デイサービスに重なると受けられなくなる場合があると聞きました。快方へ向かって欲しいのに歯止めがかかっては困ります。
介護保険の言語のリハビリをもっと充実して欲しい。失語症のある本人は普通のデイサービスはガンとして行きません。私としては同病者の友人が出来たらいいのではと考えていますが、本人は、知らない人と交わるのは、嫌の様です。認知症重度の身体障害ではなく前期高齢の人が行きやすい場所が欲しいです。地方は、老人（８０以上へ）と一緒のデイサービスは、辛いし TP、OT は導入しても ST なしは、考えてほしい。
国の財政事情とは言え、リハビリの打ち切りは障害を持っている人達にとって大きな負担です。主人の場合デイケアではなく医療（外来）でのリハビリ（ＤＴ）はとても喜んで出掛けたがっていましたが、今病院ではこの１カ月間外来者の数が凄く減っています。訪問でリハビリを受けていた頃もありますが、マンツーマンより五感を鍛えられるからとお願いして外来リハビリを続けられていましたが、来週で終わりでしょう。言語では失語症の方ばかり集えるデイケアでのグループ訓練を希望していますが、近辺の病院ではＳＴの病院を受け入れる体制を取って頂けませんでした（動いてみましたが）。毎年多くの新しい先生が誕生されていますので、介護施設の方への派遣ももっとお願いします。
デイサービスで若い層だけのグループも欲しいと思います。個人、個人に合ったリハ
ビリ施設がもっと欲しい。失語症になるとどうしても家にとじこもりがちになるのでもう少し、会話パートナーがいて下さったらと思う。本人はもっとリハビリを受けた
いと思っていても難しくなっている。希望に応じて自由な回数のリハビリを受けたい。
言葉も身体も本人に意欲があるにもかかわらず、半年間の回復期が過ぎると本格的にリハビリをする施設があまりにもなさすぎる。長期間通えるリハビリ施設が欲しい。
すぐに追い出されては探しの繰り返し。現在は、どこも行ってない。年々老齢化し施設への通院も大変になります。市町村ごとに専門的な失語症の訓練をできる施設が欲しい。
市区町にリハビリ教室があって、自由に参加できるようにしてほしい。病院または介護施設、デイサービスなどでも言語のリハビリが出来れば（個別に）老人介護施設ではなく、障害者介護ホームなどの施設の充実。障害者がひとり残されたときに入所でき、安心して生活できるように充実して欲しい。ＳＴの先生について、もう少し長い間リハビリをしてほしい。医療保険または介護保険の適用で失語症の回- 113 -

復訓練が継続的に出来ることが望まれる。言語で通う、リハビリ施設も本当に少なく、家族の努力だけでは限界があります。リハビリ施設がもっと使えるよう、施設を増やし、基準を上げてもらいたい。在宅支援に ST の活動を拡大、充実させること。介護保険によるサービスに、ST を配置して欲しい。訪問リハビリの充実、ST 訓練の必要性を訴え拡大して欲しい。
他人に分かりにくい言語障害なので、どこが悪いの…と言われる。病院からデイサー
ビスに行くよう勧められても、本人も行かないと言うので困っている。
医療保険制度の見直しについても早急に検討して欲しい。医療保険と介護保険、納める時は別々であるが、受けるのは片方だけだ。併用を期待する。リハビリ施設の増加を願っております。同じ失語症の方の話を聞くと７～８年経ってから言葉が出るようになった方がいます。もっと長期のリハビリが必要と考えます。今は、いろんな方の情報により、あちこちの病院や失語症の団体などを探し、私がそこまで一緒に行ってリハビリなど取り組んでいます。私自身の時間も、束縛されています。もっと病院で、リハビリが出来るようにお願い致します。失語症専用のリハビリ施設があると良いです。
＜会話援助者について＞
失語症会話パートナーや失語症支援者の要請は喫緊の課題です。家族以外の方と話など出来る、会話パートナーがたくさんいて下さると助かります。そういう方々と外出したり、一緒にゲームなど楽しめたら本人の気持ちも外に向いていくのではないか？
と思います。家族だけが常に一緒でなくては何もできないと心身ともに負担が多く、高齢になっていくのは目に見える事実です。疲れます。ST の指導を得て、会話パート
ナーを育成する必要性（会話の支援者）介護は以前の状態を何も知らない他人の方がいいと体感しました。会話の支援が一番欲しい！！
＜社会参加の場について＞本人も家族も仲間が集まれる場所が必要。（同意見多数）家族以外の人と会話できる
機会や、場所がもっとあると良いです。仲間（失語症の）がこの地域ではほとんどいない（というよりサークルも何もない。失語症に関しての）月１回、失語症の会に出ていますが、地域に数ヶ所あればと思います。ST の先生方が増えて欲しいですね！
中々皆さん一人で行動するのが難しいので近場であればご家族の支援がなくても外出できると思います。
家族・本人ともども閉じこもりがちになり、定期的に参加できる場をもう少し増やせ
たら、重い荷物を背負っている家族として気晴らしが出来る。病前と比べるとかなり行動範囲が狭まった気がします。失語症者の状況が広く知られたら、自然に過ごせる、社会になって欲しい。どうしても健常のかたとの接触が一歩ひける。他の人と交流できる様なリハビリ施設がたくさん欲しい、一人で居ると認知症になる様で施設が有れ- 114 -

ば安心して行かせる事が出来る。社会的活動の参加！！

子ども扱いは止めて一人前の社会人として扱うこと！
（妻）私が元気で居る為に外出が嫌な面が多い。頼っていると思う。デイケア的な施設が沢山出来る事を望む（デイサービスでなく）＜相談施設・情報提供について＞
障害者を支えてこの先の生活で何が必要かどの様な支援がその人によっていろいろあるでしょうから、教えてくれる人が身近にいれば良いですが何処で何を手続きするのか何が必要なのか教えて欲しい人は多くいると思います。会話はもとより、生活全体をその人らしく生きるために個々に相談できる制度が欲しい。生活保障（障害者年金、障害者手帳）が失語症に認められるとは誰もアドバイスしていただけなかった。
病院リハビリ施設等に相談員がいると思いますので、その方々に対して注意を払っていただきたい。患者、利用者の金額は社会保障に対して無知または聞きづらい用件ですので。同じ悩みを話したり情報交換したい。失語症家族会があったらもっといろい
ろ知りたいです。失語症中心のグループを作ってほしい（各市に）。失語症と言う障害を理解してくれる方が増えてほしい。会話してくれる方、じっくり話を聞いてくれる方の支援者がほしい。家族同士の意見交流の場もあると良いです。本人、家族の和
める場所、支援者が必要、数が少ない。
障害者になったら、こうして生きて行けるという、制度などを家族が手探りで探さな
くても行政から働きかけてもらいたい。私は、夫を家に引き取るために、家を改築し、３８年勤めた仕事をやめ、退職金をローンの残りと改築資金にあて、夫の休職賃金で二人で暮らしました。生活レベルは、半減でした。
＜生活支援について＞
朝起きてすべて一人ではできませんのですべて手助けが必要です。ご飯は何とかひとりで食事できますがトイレも少しは出来ますが、夜は無理です。パート行っている間は忘れますがストレスが溜まります。失語のある本人より、両親が先に死亡するのが順番ではあるが、その時に施設に入れるところが欲しい。ＪＲ等は失語症の夫は一人で行動できず必ずだれかが同行しなければならないのに一人分しか半額にならず同行者は全額負担になっています。一人暮らしをするためのサポートがほしい（支援者）
重い失語症の方には、国や行政の生活支援は、必須ではないでしょうか？最低限の生活を送れるよう、国民としての権利で、現状の制度では不十分だと思います。何もかも妻がやらなければならない。時々、投げ出したい気持ちになります。将来が不安ですが、先の事ばかり考えても仕方ないので…。失語症者の生活障害は深刻です。若い
学生では復学・就労が困難になります。失語症の孤独との闘い、役割交代など、家族の抱える問題も大きく、家族にも支援を必要とします。常に介護者（妻）が一緒に行動するのですが病気や死亡で介助者がいなくなると動けなくなります。身近な介助者- 115 -

がいなくなった時、どうしたら良いのでしょうか。不安です。病院やリハビリ施設にいくのに付き添う家族の負担は大きい。そのような支援者がほしい。「失語症」に対しての知識を役所、お店等の人へ理解してほしい（店でトイレを借りたい時に失語症
者本人だけでは伝わらず、困った事が有ったので。）
夫は高次脳機能障害ですがなかなか診断してもらえません。交通事故は加害者がちゃんと保証してくれず現在裁判中です。裁判中の精神的な支援が欲しいです。
一人で行動出来る様に介護タクシーで病院外の所にも利用できると行動範囲が拡げる
東日本大震災を機に、災害時に失語症の本人が一人で在宅の場合を想定し二つの県で調べました。私共の県では主人は平成８年に市の福祉課へ登録（救護）しておりますが、危機管理室から末端まではスムーズに伝達されて無い事判明、一方の県では福祉
防災台帳に自ら登録すればそれはよりスムーズに流れる仕組みになっております。
「夫が一人で家に居ます」と言うカラーの木札で、玄関先に吊るせるものも作らねばと考えています。
軽度でもあり保障的な事は何もなく、運転が出来ないのでどこへ行くのも、一緒に行動が必要で仕事も思うようにできない。
＜失語症啓発について＞
失語症の事をもっとＴＶでも働きかけて一般の方に解ってもらいたい。失語症の人と接し方等知ってもらえば、コミ二ケーションがとりやすくなり本人も地域に溶け込みやすくなるのでは？私自身主人が倒れて初めて「失語症」と言うことを知りました。
世間一般の人々が失語症を知り、その症状に対する正しい知識と対応の仕方を覚えていって欲しいです。
資料 13

自由記載文（家族）失語症のご家族がいる事での家族の悩み＜経済的な悩み＞
50 歳という若さで病気になり、障害者年金だけの生活は大変。何らかの形で援助してほしい。障害者認定が低いため、障害者年金の受け取りが難しいと聞いたので、重症の方へは是非、その部分の再考をお願いしたい。現在は主人の障害年金と預貯金を崩して生活していますが、先々、不安です。経済的に、もう少し余裕が欲しい。ショー
トステイ等を利用していますが、一割負担でも負担が大きいです。本人が支えていた家庭なので経済は一般に苦しさが重くのしかかっている。重度（３級）なので復職不可。健康者の中へ出てもらい、家の中で過ごすことが少ないように…と思っていますが出ることで経費が重い。
夫が病気になって５年間は生活の不安を抱えて大変でした。どこに相談しても生活保護ですねと、それには今まで持っていた家を処分してということでした。住む家が無- 116 -

いので年金生活になったら暮らせません、その時の事を常に考えています。経済的には住宅問題が一番大きい。公営住宅に低家賃で、住めるようになれると少し楽になる。
二人とも国民年金で生活しています。私が倒れたらどうなるんだろうといつも思っています。年金だけで、入れる施設はないのでしょうか？経済的にも年金だけの生活では、病院だ、交通費など不足です。わずかな預金の取り崩しで、将来不安です。私が、倒れたらと常に考え、安定剤を毎日飲んでいます。介護者の高齢になり医療費・交通とも馬鹿にならない。
＜コミュニケーション上の悩み＞
本人が言っている事をなかなか理解してあげられない、こちらの方でも余裕を持って聞いてあげたら良いんですが、生活に追われてついせっかちになってしまう。
これまで沢山の事を相談しながら来たので、失語症を発症してからは、それが出来な
い事が辛い。こちらに伝わらないストレスからか、辛く当たる事がある。
コミュニケーションが上手にとれないこと。理解（意見をまとめる）出来ないため会話が少なくなった。何を考えているのか理解できない。言葉が思うように出ないせい
か、キレることがあり時々やりきれない思いになる。失語症の家族を抱える事によって最も大きな問題点の１つがコミニュケーションの不足であると思います。本人は意
志を伝えられない事にストレスを感じ、家族もそれが理解できない事に苛立ちを覚えています。
一番大変なのは、①私の話していることが分かってもらえないので、ゆっくり話すこと、紙に書いて分かってもらうことなど、時間がかかること。②主人の行っていることが分からないので頭で推理しながら、聞かなければならないのでわかるまで、いろいろ質問しながら理解しなくてはならない。分かればすっきりするが、分からなけれ
ばどんどん体に蓄積する。余りたまると眠れなくなる。言葉を頭の中から引き出すのが困難なため、一時うつ病のようになりました。やはり、本人としてはそれがじれっ
たいようです。こちらがゆっくり待って、余りそのことにこだわらないと、すうっと言葉が出てくるようです。
言語の状況が年齢と共に悪くなっていくような感じです。今までもすらすらと喋る事は中々出来ませんでしたが、言いにくくなって時間がかかります。それを聞くのに時間がかかります。何もしないでずっと聞いてもいられません。全部の神経を集中して夫に接しないと夫の言いたいことが分からないので子育てをしながらだとよけいにストレスを感じるし、夫と接することを後回しにしがちです。そういう罪悪感とも毎日付き合っていくことがキツイです。言葉のやり取りに困難なことは、日常的に心にストレスを感じる。精神的にとても疲れる。社会に受け入れられていないと感じる。
一人で背負うことに非常な負担感があり心が重い。本人の伝えたいことが思うようにならないと怒りっぽくなることが多くて、大声で怒鳴るので家族としても反発しやす- 117 -

くぎくしゃくすることが多くある
会話がほしい。うつ病になりそうな時があるので。理解力、記憶力が低下しているた
め、言い置いていた事を誤解したり忘れたりする。色々なことを自分一人では判断できない。言葉巧みな詐欺に狙われたらと不安。言葉を失うという事は、周りの人とのコミュニケーションがなくなり、まして家族とも、無視されてしまうことがある。話せないにしても、（本人の努力も必要だが）語りかけてほしいと思う。体調悪い時の説明を推測できないことがある。電話での会話が全くできないため、通院時の帰宅時
間が遅くなっても連絡とれないため、自宅で待つことしかできない。
精神的にいつも落ち込み心からの笑いが出なくなった。常に縛られていて心が晴れる
事はない
なんでも「はい」等と答えてしまうために、悪質なセールスに引っかかってしまう。
（特に電話での勧誘）
本人が一人で行ったこと（買い物先でのカード契約や通信講座の申し込み等）が事実経過を知らない家族を困惑させるという事態が何度かありました。本人に確認を取ろうにもしっかりした疎通が出来ず結果的に先方にも何らかの迷惑がかかってしまっ
たこともありました。
日常的には、会話がほとんどありませんし、笑顔もほとんどありません。無表情・無言という本人の前で話かけても、拍子抜けとなり、こんなことを話しても理解してくれないし、無視されるばかりだしと思い本人が理解しやすい内容のみとなります。
とにかく本人が言えないことにいらいらしているが良く分かるが、それをくみ取れない私どもも最後は分からずじまいで終わってしまうというケースが多い。それがお互いに凄いストレスになっているが、笑いでごまかすしかなく、なるだけ怒らせないよ
うにしている。中には、ご主人の手が出る前、逃げて、自転車で家の周りを一周してくるという人もいる。そうすると、怒りも収まっているとか。笑い話では済まされない。
私が不在の時、電話の対応が出来ないこと。会話が通じにくいため、思い違い、勘違
いしあうことがあり、日常生活と支障をきたすことがある。失語症者の話を、ゆっく
り聞いてあげなければいけない事は、よくわかっているつもりだが、忙しい時などじ
れったくなって途中で聞くのをやめたり、さえぎったりしてしまい、「悪いことをした」と後悔する事がある。
日常的には、他者との意思疎通が難しい。介護者であっても、何が言いたいのか、わからない時があり、お互い精神的にきつい時もある。
①急病で救急車を呼んでもらえるのだろうか。②用事や買い物で外出しても、帰るまで不安。③災害時
安全センター（ひとりで留守番している場合）へのＴＥＬは失語症の人では、話すこ- 118 -

とが出来ないので余り役に立たないような気がします。（他の方法があればいいなと思います）
本人の伝えたいことが早く理解できずいらいらしてすぐ怒るし、言わなくなり暗い生活になる。お互いに精神的に面白くないしストレスが溜まり経済的にゆとりがあれば外に遊びに行ったりするとよいのではと思ったりして悩みます。
本人の言いたいことは何なのかを心を澄まして聴き、聴く、推定する、を常時行わな
いとならず、ストレスがたまる。障害発生の１３年前から、今になるまで、睡眠薬と安定剤がないと寝付けない毎日です。思ったことが言えない、伝えられないことの反動で、デパートなどで店員とのやり取りをしないで好きな物を見つけて買い物をし、レジカウンターの金額を見て支払ってショッピングをするのが唯一の気晴らしになっているようです。必要以上のものを買ってしまうことがある。
デイケアー等で外で見聞きしたことを家に帰って家族に話そうとした際、思ったことを失念し言葉が出ないことでいらいらすることが多々あり精神的に落ち込む場面が見受けられる。
本人はだんだん話すことを省略してくるようになりました。わざとわからないふりをして再度話させることしばしば…意地悪をしているようで心が痛みますが本人のリハビリの為と思ってやっております。
病前に一番の趣味であった読書が出来なくなった事が最大の苦しみで、見ていてそれがわかり辛いです。私も読書が好きで二人でよく図書館に通っていました。今は、それが出来ず私も読書を楽しむ気分には、なれません。
＜就労についての悩み＞
現在の言語リハビリは、日常生活が送れるようになるとそれでよしとなりこの段階まででおわりになります。もちろんそれはいきていく上で必須のものです。それで救われる人もたくさんます。しかし、若者や現役世代にとってはそれだけでは終われないのです。仕事をするには日常会話に加えて理解力、記憶力、まわりの人と気配りしながらコミュニケーションを取る能力、臨機応変な判断力などが求められます。どれも失語症者にとっては苦手な分野ですが、就労のためには多かれ少なかれ要求される物です。しかしリハビリは日常会話レベルに達したり、一定期間が過ぎると打ち切られます。それ以降のリハビリのチャンスはほとんど有りません。就労を目標にしたリハ
ビリのプログラムも確立されて無いように思えます。失語症は障害として認められていないように思う。実際は会話がスムーズに出来ないことで仕事が見つからない、解雇されるなど大きな問題。
失語症者が一家の主である場合、その役割を配偶者が担う重圧感やはり細かいことが分からないイライラ（お互い）。一般に方に認知症と間違えられる現状。失語症者が配偶者より長生きした時の事の心配、子どもに子供の生活があるのであまり世話を掛- 119 -

けたけない気持ちはある。
家族以外の人たちとのかかわりで、何処まで正しく伝わっているか特に会社でのトラブルなどの時、言いたい言葉が出てこない為に誤解されて不利な立場に置かれていることも十分想像できます。しかし、家族がどこまで立ち入ってもいいのか…（会社に）弱い立場では我慢するしかないのか。
＜制度についての悩み＞
失語症の手帳４級は困ります。失語症の障害が正しく評価されていません。高次脳機能障害の中で一番多い失語症に特化した就労支援や自立支援を研究して実施して下さい。 家族教室を開始して下さい。失語症への対応や症状の理解、社会資源利用法など、失語症者の孤立を防ぎ、社会参加を手助けできるように。 失語症の手帳申請の出来ない方が地域に多く、福祉サービスが受けられず困っています。、
免許証更新の時の高齢者講習を受ける時失語症の理解があるかどうかが今から気になる所です。
主人が障害一級になり、私は成年後見人となりました。成年後見人は、主人の財産を守るものですがその財産を自由に証券会社等の外国国債等を新たに買う事は許されておりません。主人が病気になり働く事も出来ず、外国国債の利息を自由に出来たらと何度も思います。家庭裁判所は成年後見人の意志を無く無視したほぼ強制的な口のきき方で対応されるので、何の相談にもなりません。成年後見人は一度なったら解除できず、又、そんなに財産もないのに、毎年の申請用紙を書くのが有るのですが、止められるなら止めたいです。もっと、自由に出来る制度にしてほしいです。
諸手続きに関しては、銀行・保険・株等、手続きが「本人でなければ駄目です」と言われ、病気の説明をしても「申し訳ありませんが本人じゃないと駄目です」と言われ困っています。電話でも「本人と話したい」と言われます。
＜家庭内での悩み＞
生活全般に私一人で判断し行動していかなければならず、とても大変。全ての責任がかかっています。
本人の対外的な事に関しては、常につき添わなくてはならないので、経済的・精神的にも大変。今まで本人がやっていた様々な手続き等全部やらなくてはならなくなって、
とても大変になりました。
子供の教育の事等夫婦間で話し合いたい事、悩みなど相談できないのが１番辛いです
失語ゆえに自分の思いを表現できず又理解してもらえず不快な日々を過ごす本人。そしてその不快さを思いやっては見るものの、現実の生活は日々刻々必要な業務（家事、雑用、町内会 etc.）が多々あり、足手まといな人を連れて能率も上がらず、疲労感ばかりたまる。
様々な事、今まで相談しながらやってきたことを、全て私一人でやらなくてはならな- 120 -

いこと。
いろいろ大変なことがありますが、精神的なものが多いように思います。自分に余裕があれば、イライラせずに受け止められますが、仕事など、忙しいとなかなかできま
せん。後は慣れです。同居して半年過ぎたのでだいぶ失語についてもコツがつかめてきました。
失語症発症後、全て私がしなければならず負担に感じてます。葬式結婚式他の挨拶等
本人が家にいる様になったので、仕事に行かねばならず、留守の時何人がくるか分からず、電話には出ないようにしています。
＜復職に関するなやみ＞
話せないということで復職は認められなかった。本人は仕事大好き人間だったので、その分のカバーをすべく、本人のやりたいことはできるだけやらせてやるように、私のスケジュールも調整した。
＜失語症の理解が低いことの悩み＞
失語症ということが世間の人たちに知られていないため、全くしゃべれないと思われている。すぐに言葉が出ないため、変な人と思われる。いろいろ伝えるのに疲れる。
初めての人には失語症であることを説明するのが辛いし、分かってもらえない時等、落ち込むことがあります。
日常的に接していない方で、失語症の方への理解の無い方がいて、不用意な言動に傷つくことがある。
肢体不自由は見てわかりますが失語はパッと見てわからないので、周りの人の理解が得られないこと。妊婦マークのような社会的に認知される物が必要かと思う。
発症して６年になりますが、当時は、デイサービスの事は理解して頂けなくて困りました。今はかなり分かっていただけるようになったと思います。これからも介護職員さん、その他、勉強会などの機会を作っていただいて病気を理解していただけたらと思っています。
今後、就職や結婚する時に父親（世帯主）の欄に無職と書かなければならない等、主人の病気の事で子供たちが不安になったり、そのことで主人が辛い思いをするのではないかと思っております。もっともっと多くの方に失語症を知っていただき、理解して頂ければと思っています。
失語症は一般に知られ、理解されていなく認知症とか高齢によるもの（それもありま
しょうが）と言われたり誤解も多いので理解の啓蒙活動する必要があると思います。
若く失語症になられた方は本当に大変と思います。
失語症そのものについて、社会の認知度は低いと思われます。病院の先生にしても、他の医療（内科とか）関係では、必ず、話せる介助人が必要です。
足が不自由なら、見てすぐわかりますが、言葉で表現できない事は、知能程度も低い- 121 -

のではないかと疑われます。
言語に障害があっても、五体は元気なので見た目にはわからず、本人は「あいつは、何を、怠けているのだ」と皆が思っていると、いらだち、人を悪く言うようになる。
＜介護についての悩み＞
介護をしているのが自分ひとりなので自分が病気やけがをした場合不安です。
夫は、一人では生活できませんので、私が、病気になった時のことを考えると不安があります。夫が一人になった場合、ヘルパーさんにお願いして生活ができるのかどうか？娘に負担をかけたくないと考えます。
時々ショートステイなど行ってくれると助かるのですが本人の理解がないので無理です。
＜家族自身についての悩み＞
友達と出かけることができなくなりました。お誘いがありましても今のところはお断りしています。私用で出かけるときは一人残していくよりも連れて出るほうが安心です。
自分勝手に行動して困ると泣き、怒る。いつもそばについてないと大きい声でおーい
おーいと怒鳴る。
日常的には、会話のないさびしさ、自由時間が少ないこと、友人は同じ境遇の方のみといった淋しさでしょうか。
ずっと一緒にいるので細かいことも指図される友達と会うこととか何か習いたいと思っていたことが出来なくなりました。
精神的にいつも落ち込み心からの笑いが出なくなった。常に縛られていて心が晴れる
事はない
四六時中本人について「どうしたらいいだろう？何をさせたらよいのか？何か耳寄りな情報はないか？私の予定を組む時、誰が代りをしてくれるのか？」等考えています。
自分の楽しみはほとんどあきらめています。
＜家族自身の外出についての悩み＞
一人にする事が出来ません、電話も使えないし、まず話が出来ないから人も寄り付かなくなりました。私自身も友達との交流が無くなりました。世の中から置いてきぼりになった様に感じた時期もありました。
色々な行事に付き添わねばならないので大変です。最近は東京へも一人で行けるようになりましたがそれはそれで再発などが心配です。
本人一人で留守番をさせての外出が出来ません。（本人が不安がって）子供たちも忙しく頼めないので、そういうサポートがあると良いなと思います。
外出するにも運転も車もないので、連れて外出したいと思うのですが思うように行動できないのが悩みです。

- 122 -

家に長い時間一人では難しので、出かける時は必ず一人は、家で見なくてはいけない
長時間一人に出来ないため、友人との付き合いや旅行に行く事がなくなった。自分のストレス解消法がわからない。
失語症の者を一人おいて外出や本人だけでの外出が心配。昨年一人で外出中に事故に遭い携帯電話は持っていましたが家へ連絡する事も、又此方から（帰りが遅いので）連絡しても受けて貰えず大変な思いをしました。
＜将来の不安＞健康で老後をお過ごしのご夫婦に会うと、羨ましくてなりません。このような生活がいつまで続くのか、先の見えない人生に、老後の不安を感じます。
親亡き後の将来の不安（一人生活）（兄弟との関係）あまり負担をかけたくない
二人きりで社会から取り残されるのでは？と心配。自分が先に逝った場合子供に迷惑をかけるのでは？と心配。
本人に姉がいるが、結婚に対して消極的になっている。（いずれ自分が妹を面倒見なければならないと思い込んでいる）
本人の将来の事が本当に心配です。自立も難しいですし、将来本人が入れる公共施設が欲しいです。
私の身に何かあっては、本人が困ると思うと、健康管理に気をつけてはいるが、日常生活での仕事量の負担は全部私にかかっていてつらい事もある。
一人で家において出かけることも心配です。一人で出掛けてしまい、どこかで倒れていないか、けがをしていないかと心も体も休まるときがありません。デイサービスへ行っている２日間が私の休めるときです。
＜社会参加＞
全て失う、何を話して良いか何もかも困ってます。主婦としての場や、働き手としての場等、全て困ります。
失語症に限らず病を背負ったら、いろんな問題があるが、本人は本人同士、家族は家族同士、同じ悩みを話し合えるそして少し慰めあえる会がとても重要だと思います。
私は、近所にストレス発散する場や友人がいるのですが、失語症者本人はそのような場や友人が少ないのが現状です。私が外出している間も、本人は家でテレビを見ているしかないので、私が帰宅するといらいらしている事もあり、結果喧嘩になってしまいます。
失語症の人が集まる場所・会がもっとあったら良い家が中心の生活になり社会性が乏しくなります。
外出することが安心してできない。本人が外出をしたがらないので困っています。失語症の会に参加するのに（人前で思うことが言えないので）３年かかった。介助が必要な事が多いので時間がかかります。

- 123 -

社会体験も必要と、外出にも挑戦してみるが結局、周囲の人に対しての乱暴な言動に、悲しい思いで帰宅することたびたび。それでもより多く、広く、社会体験はしてほし
いと連れ出す。初めての社会、初めての人たちとの交流には、年単位の時が必要と感じる。
脳卒中から言語のリハビリ十数年。治ることなく動けなくなるまでずっと通っているが、疲れ・通院リハも出来なくなると家にこもるだけ。
失語のために本人が以前の場にあまり参加しなくなり、付き合いの範囲が狭くなりました。
作業所に毎日通所しているが、友達がいなく、休日はビデオ・テレビを見たり、パソ
コンでゲーム等して過ごしている。
道路事情が悪いと（車椅子の時）またほんの近くにでも障害者本人のみで出ると車が恐ろしい。
＜身体障害についての悩み＞
右半身がまひしているので病気になって 5 年近くになりますが日増しに麻痺が強くなるばかりで、自分でも気を付けているのですが精神的に時々イラつく時があります。
＜良かったこと＞
駆け足の生活から、ゆっくりペースになったので良かったと思います。本人の趣味を通じて、発症前とは違った分野の方々と交流ができ、社会的にも広くなったような気がします。
なるべく前向きに、楽しいことを考えるようにしています。
失語のある家族がいることで幸せです。いろいろと学ぶことがあり、人様にお世話になって日ぐらしが出来るのです。幸せです。主人をお世話させていただくことがありがたく思っています。
親亡き後の生活はどうなるのか？就労訓練を受けているが、実際に就労できるのか？
携帯メールや PC メールで友人とコミュニケーションがとれているので、外部とのつながりが出来ており、精神面でも助かっています。
発症直後から３年程は、本人はもとより家族もすべての面で大変でした。しかし適切なリハビリの先生方に助けられ最近は、ほとんど苦にならなくなりました。大変感謝
しております。ありがとうございました。
＜相談相手のいない悩み＞
仕事を持っていると相談することが出来ず、とても困ります。方向性を見いだせなくて。主人に聞いても全くわからない、考えられなくなっています。子供にも相談できず。一人で悩み日々過ぎていくこの早さ、不安だらけの毎日です。
子供はいるが遠方にいるので何事もひとりで判断するのが辛い
自分が落ち込んだ時、話し相手がほしい。しかし失語症患者を良く知っている人でな- 124 -

くては話し合いにならないような気がします。
＜その他＞
食事に制限がある為、既成品が余り使えない。（糖尿病、高血圧、高脂血症のため）
妻（失語症）の友人・知人がわからない
若い現役世代の失語症者はデイサービスなどでお世話してもらうことを望んではいません。こんな自分でも障害を持っていても人の役に立てるのだと感じたいのです。
人として生きる喜びを感じるチャンスを提供できる様な施策をぜひ、お願いしたいです。
薬の関係で旅行は全く出来なくなりましたが、たまに気分転換にせめて食事に行きた
いと思い、いろいろ探すのですが、見当たりません。
一番困るのは、病院の食事です。塩分控えめな料理、サラダ、豆腐など、品数は少なくてよいですが、選択できるようにしてほしい。
悩みはありません、もっと支援を。
現在も、そして将来も本人が自立した生活を送ることが出来るよう、見守り、協力を家族全員で支えていきたいと思っています。
本人が健常者に対してやきもちをやき家族、隣人の行動のみをとらえ、いらいらするのを見ていると気分がふさぎます。
本人が症状を理解しない（したくないのでしょう）のでとてもやりにくい。毎日口もきかず悩んでいるような姿を見ているのがつらい！！生きる目的、生きる気力楽しさをどうして味わう事が出来るのだろう？
デイケアとか週何回か利用したりでしたが言語リハは専門の先生になりますのでデイではやりませんので残念です。
発症前も家庭的な人ではなかったが、今はうつ状態もあり、一家の長としての自覚がない。脳外科や精神科に通院しており、両方合わせたような診療科があると良いと思う。
普通にテレビの観たいチャンネルに合わせられない。エアコンを消したいのに、寒い
冬暖房を切るのに除湿や送風を押して、ベッドで寒さに耐えているのを見た時は、切なくやりきれなかったです。
迷子や、交通事故が心配で一人で外に出ないように言う自分が、とても身勝手な気がする。
時間的な事も日付も間違いが多いです。お金に対しても間違いがあり困っています。

- 125 -

資料１４

アンケート依頼文
平成 24 年 1 月吉日

各位
特定非営利活動法人全国失語症友の会連合会
理事長

八島三男

調査協力のお願い「失語症の方とご家族の日常生活上の困難に関する調査」
日頃より当会活動へのご支援、ご協力を頂き、誠に有難うございます。このたび「失語症の方とご家族の日常生活上の困難に関する調査」を計画し、下記の要領で実施したいと考えております。ご多忙中誠に恐縮ですが、会員様、ご家族様の調査へのご協力をどうかよろしくお願いいたします。
記
１．調査の目的：失語症の方とそのご家族へのアンケート調査を通じて失語症の方が日常生活を送る上で困難を感じる活動や場面を明らかにすることを目的としています。今回の調査結果は、以下の要望を作成するために使わせていただく予定です。
１）コミュニケーション支援および通訳・介助支援についての要望
現在、厚生労働省と内閣府法制局で検討されている「障害者総合福祉法」の中では、盲ろう者に対するコミュニケーション支援については明記されていますが、失語症については明記されていません。失語症の人に対するコミュニケーション支援ならびに通訳・介助支援を考慮してもらうためには、具体的にどのような場面で、どのような支援を必要としているか、さらには失語症の重症度により変化する支援体系を明らかにすることが必要と考えております。アンケート調査の結果を要望としてまとめます。
２）失語症の身体障害者手帳等級是正についての要望
現在、失語症は身体障害者手帳 3・4 級に認定されており、この等級認定には失語症の人の生活上の困難が十分反映されていません。コミュ二ケーションができないということは生活上、相当な困難を来たします。障害者認定としては、1 級、2 級から 6- 126 -

級までの広範囲の認定が必要だと確信します。そのためにも、今回のデータを厚労省へ提出し、等級の是正を訴えてまいります。
３）失語症者の障害年金等級認定是正の要望
日常生活状況に加えて、就労状況を把握することを通して、就労困難な失語症者の生活を支える障害年金の等級是正を訴えます。現在、失語症者の就労率（10％弱）は、他の障害者の 25％に比べて、大変低率となっております。就労できない失語症者にとり、社会保障による障害者年金収入は生きるために必須のものですが、失語症の障害年金等級はとても低く、生活を支えることが出来る金額ではありません。就労年齢にある者が失語症を発症すると生活・子育て・老後の生活の不安につきまとわれます。
また、若者には親亡き後の生活の不安が襲ってまいります。失語症者の障害者年金が生活をする上で必要とされる金額を満たすよう、等級の是正を訴えていきます。障害者年金とは就労したくてもその障害のために就労困難なものに対する生活の保障ではないかと提言します。
皆様のお力を拝借し、今回の調査結果をデータ化し、それぞれに支援が必要な基準を明らかにし、失語症者の生活環境の向上を願う要望書にそれらを提言としてまとめます。その上で国、及び厚労省、内閣府、地方自治体等に陳情を重ねる所存でございます。
生活に立ち入った質問項目を設けておりますが、なにとぞご容赦ください。
回答していただいた内容につきましては、個人が特定できないように処理し、プライ
バシーの保護には万全の注意を払います。アンケートの結果は、公的機関への陳情、連合会支援団体への資料、連合会機関紙言葉の海への掲載以外には、使用いたしません。皆様には、言葉の海への掲載でご報告とさせていただきます。
２．調査内容：調査用紙 2 種をセットにして準備しております。
１）失語症の方用（３枚綴り）２）ご家族用（2 枚綴り）
会員様お一人につき、この 2 種の調査用紙のセットをお渡し下さい。
３．返送方法：
返信用封筒・あるいは FAX にてご返送下さい。
その際、会員ごとに本人用とご家族用の 2 種がそろっているかどうか、（また記入漏れがないかどうか）を確認してください。

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４．調査期間：
平成 24 年 1 月 20 日～平成 24 年 3 月 30 日
出来る限り多くの失語症をお持ちの方と、そのご家族の方に御回答いただきたいと考
えております。
是非、お願いいたします。

締め切り日

平成 24 年 3 月 30 日

５．この調査に関する問い合わせ：この調査に関するお問い合わせは、下記にお願いいたします。
〒203-0014東京都東久留米市東本町5-25
特定非営利活動法人全国失語症友の会連合会事務局
電話 042-420-9427 FAX 042-420-9428
e-mail : office@japc.info- 128 -

謝辞
今回の「失語症の方と御家族の日常生活上の困難さに関する調査」に関しましては
全国 47 都道府県の、失語症にかかわる関係機関及び病院、連合会加盟友の会の方々、友の会加盟なさっていない失語症をお持ちの方、そのご家族の方々、全国 900 名余に及ぶ方々の御協力を頂きました。おかげさまで、全国より、多くの御意見、ご要望の集約ができました。ありがとうございました。
アンケートの作成から、集計、そして報告書「失語症の人の生活のしづらさに関する調査」作成に至るまでの長期間、御尽力いただきましたワーキンググループの都立
府中療育センター山本弘子先生、広島県立保健福祉大学名誉教授綿森淑子先生、川崎医療福祉大学教授種村純先生、神戸大学大学院保健学研究科客員教授関啓子先生、医療法人社団輝正会本部半田理恵子先生、介護老人保健施設ピースプラザ上杉由美先生、
調布市総合福祉センター中村やす先生の諸先生方には、貴重なお時間を割いていただ
きましたことに心から感謝いたします。
更に、オブザーバーチームとしましてご参加いただきました、福井県湯の里ナーシ
ングホーム言語聴覚士中内一暢先生、連合会アドバイザー言語聴覚士鈴木弘二先生、失語症をお持ちのご本人である井上正徳様、堀本一治様、三池信一様、平林武史様、
友井規幸様、御家族の森本セツ子様、藤原みどり様、石崎さとみ様、大西直美様には、
当初の集計作業から携わっていただき、加えて報告書作成にあたり御意見を多々頂戴いたしました。

長い間、ありがとうございました。

改めて感謝の意を表したいと思います。
このように、多くの方々の御尽力、御支援に支えられ、この報告書が完成いたしま
したことに心より、感謝申し上げます。 この報告書が今後の失語症のある方の社会環境の整備の為に役立ちますことを、祈念いたしまして、アンケートの作成から報告
書の完成までに携わって下さいました多くの皆様方への感謝のことばとさせていただきます。ありがとうございました。
特定非営利活動法人
全国失語症友の会連合会
理事長- 129 -

八島三男

≪協力して下さった方々≫
鹿児島県：今給黎総合病院東慎也様 串木野市医師会立脳神経外科センター戸島由紀子様
枕崎小原病院鮎川絵里様

姶良郡加治木温泉病院原口友子様 三州会大勝病院小牧祥

太郎様宮崎県 ：延岡市九州保健福祉大学飯干紀代子様
長崎県 ：長崎大学病院 長崎市立市民病院 済生会長崎病院
高知県 ：高知市菅美佐野様 高知市近森リハビリテーション病院 矢野和美様
吾川郡いの町丸井美恵子様
岡山県 ：岡山言語友の会「うぐいすの会」森秀夫様
広島県 ：福山市立大学教育学部伊澤幸洋様 広島市「ふきのとう」吉本茂男様
三原失語症友の会「こだま」
鳥取県 ：錦海リハビリテ―ション病院豊田佳代様

三朝温泉病院荒尾かず子様

NHO 鳥取医療センター森田愛様
奈良県 ：脳外傷友の会あすか大久保康子様
東京都 ：八王子永生病院下平由美様

世田谷区立総合福祉センター安保直子様 八王子永生ク

リニック江村俊平様 失語症者の作業所「ゆずりは」 山本ちひろ様（ボランティア）
全国失語症友の会連合会事務局ボランティアメンバー
埼玉県 ：失語症者のデイサービス「はばたき」
神奈川県：日本脳外傷友の会東川悦子様 川崎市野副めぐみ様
宮城県 ：仙台市「水輪の会」久力周子様 仙台市「ひだまり」情野由美様
秋田県 ：秋田大学医学部保健学科渡邉知子様 失語症友の会「言葉の会」

中通りリハビリテーション病院小貫渉様 県立病院機構精神医療センター小畑信彦様中野明子様
青森県 ：黎明郷弘前脳卒中リハビリテーションセンター今田慶行様
岩手県 ：失語症友の会一関地方阿部幸子様
そのほか：若い失語症の会東京版/埼玉版 全国失語症患者家族会 連合会事務局言語訓練教室
特定非営利活動法人全国失語症友の会連合会加盟友の会 112 団体「失語症の人の生活のしづらさに関する調査」結果報告書
発行日：平成 25 年 3 月８日
発行者：八島三男
発

行：特定非営利活動法人全国失語症友の会連合会〒203-0014 東京都東久留米市東本町 5-25
電話 042-420-9427

fax042-420-9428

e-mail:office@japc.info

制作助成：公益社団法人日本理学療法士協会・助成金ⓒ2013 全国失語症友の会連合会- 130 -

＊無断転載は御遠慮下さい。