H21 厚科子ども家庭田村班

平成 21 年度厚生科学研究費補助金（子ども家庭総合研究事業）「重症新生児に対する療養・療育環境の拡充に関する総合研究」

分担研究報告書
小児救急・慢性呼吸循環管理病室を中間施設として活用する方策に関する研究（IV）「在宅医療支援に向けた中間施設候補への 3 次アンケート調査」
分担研究者 田村 正徳
研究協力者 奈倉 道明

埼玉医科大学総合医療センター
埼玉医科大学総合医療センター

研究要旨
2008 年に全国の小児科指導医が在籍する病院にアンケートを依頼し、実際に長期 NICU 重症児を退院させて在宅医療へ移行させた経験の有無を問うた。すると、22 病院で「経験あり」との回答を得た。
これらの 22 病院に対し、3 次アンケートを配布した。その骨子は、①我々が作成している在宅医療支援マニュアルが妥当な妥当なものと判断できるか、②さらにどのような情報を付け加えると良いか、③在宅医療への移行において、医療制度上改革すべき点はないか、の 3 点に大別される。
また、埼玉県と東京都にある 13 の主な重症心身障害児施設に対しても、同様のアンケートを配布した。
また、上記の 22 病院に依頼し、実際に在宅医療を行っている患者に対してもアンケートをお願いした。その骨子は、前述の質問を、患者の視点から答えてもらうよう、選択肢をつけて提示した。
まだ有効な回答は得られておらず、今後の集計を待つ。
おいて、実際に長期 NICU 重症児を退院させＡ．研究方法
2008 年に全国の小児科指導医が在籍する合て在宅医療へ移行させた経験の有無を問うた。

計 508 の病院にアンケートを依頼した。そのすると、23 病院で「経験あり」との回答を得

内容は、「長期に NICU で呼吸管理を必要とすた。

る児が、在宅医療に移行した後に急性増悪した

これらの 22 病院に対し、3 次アンケートを場合、一時的な呼吸管理を目的として貴科で入配布した。その骨子は、①我々が作成している院を受け容れることは可能ですか？」との質問

在宅医療支援マニュアルが妥当な妥当なものにから始まった。この質問に対し、①受け入れと判断できるか、②さらにどのような情報を付可、②条件付可、③不可の選択肢を提示したとけ加えると良いか、③在宅医療への移行においころ、①可の病院は 165、②条件付き可の病院て、医療制度上改革すべき点はないか、を具体

177、③不可の病院 80、無回答の施設 87 であ例を示しつつ質問した。詳しくは添付資料にあった(回答率 83％)。

るとおりである。

これら可と条の合計 342 病院に対し、二次また、埼玉県と東京都にある 13 の主な重症アンケートを送付した。この二次アンケートに心身障害児施設に対しても、同様のアンケート- 82 -

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田村班を配布した。アンケートの送付先は、添付資料を付け加えると良いか、③在宅医療への移行ににあるとおりである。

おいて、医療制度上改革すべき点はないか、の

また、上記の 22 病院に依頼し、実際に在宅3 点を、患者の視点から答えてもらうよう、選医療を行っている患者に対してもアンケート択肢をつけて提示した。詳しくは添付資料にあをお願いした。その骨子は、①我々が作成してるとおりである。
まだ有効な回答は得られておらず、今後の集いる在宅医療支援マニュアルが妥当な妥当なものと判断できるか、②さらにどのような情報計を待つ。

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田村班

添付資料
3 次アンケート対象施設【中核病院】22（北海道）名寄市立病院
川口総合病院、独協医大越谷病院
東邦大学大森病院、日大板橋病院、八王子小児病院
東邦大学佐倉病院、千葉子ども病院
福井大学病院
聖隷浜松病院、聖隷三方が原病院
安城更正病院、名古屋市立西部医療センター城北病院
高槻病院、神戸大学病院、兵庫県立塚口病院
島根県立中央病院、山口大学病院
高知医療センター
産業医大病院、福岡徳洲会病院、九州厚生年金病院【重心施設】12
埼玉県：毛呂光の家、嵐山郷、太陽の園、国立東埼玉病院、中川の郷、
東京都：都立東部医療センター
都立北療育センター、心身障害児総合医療療育センター、
国立精神神経センター、東大和療育センター、都立府中療育センター、島田療育センター- 84 -

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田村班

重症新生児に対する療養・療育環境の拡充に関する総合研究班第３次アンケート調査のお願い ver.10【医療者向け】
病院名（）

記載者名（）

e-mail（）

近年多くの NICU では、人工呼吸管理などの医療的ケアを要するために、退院できないまま長期入院を続けている重症児が見られます。このような児は、単調な白い壁と無機質なモニター音のもとで、変わりばえのしない日常を送らざるをえず、母親を始めとした家族との触れ合いが制限され、療育を受ける機会を十分に持てません。こうした児が家族とともに安定して過ごし、少しでも生きることの喜びを味わえるよう、療育環境を拡充させていく必要があると、私たちは考えています。重症心身障害児施設（以下、重心施設）への移行は有効な選択肢ですが、高度な医療的ケアを要する児を重心施設で預かることは、実際には困難です。そこで当面の現実的な解決策として、在宅医療を推進していく必要があると考えています。
しかし、気管切開や人工呼吸管理を要する重症児は医療的ケアが高度で複雑であるため、在宅医療をご家族が積極的に受け入れにくいという問題があります。この問題を解決するためには、地域の中核病院の小児病棟や重心施設が中間施設としてそのような児の受け皿となっていただき、在宅医療への道を繋げていただくことが、解決につながると私たちは考えています。ただその際、円滑に退院できないなどのさまざまな問題が発生することが、予測されます。
そこでこの研究班では、中間施設が在宅医療支援を積極的に担っていけるように、医療者向けの『在宅医療支援マニュアル』を作成し、さまざまな環境を整備し、厚生労働省に対して政策を提言することを目指しています。
先行するアンケート調査では、NICU を退院した呼吸管理患者を在宅医療へ移行させた貴重な経験をお持ちの施設があることが分かりました。つきましては、このアンケートを通じて、貴院からの貴重なご意見を賜わりますようお願い申し上げます。
まず、在宅医療に移行するための手続きとしては、下記のような一連のステップがあると考えています。
① NICU から小児病床に転棟（もしくは転院）する。
② 保護者が患児の医療的ケアを習得するまで計画的に指導する。
③ 保護者に付き添い入院していただく。
④ 身障者手帳などを取得する。
⑤ 在宅人工呼吸管理、注入などに必要な物品を確認し、支給する。

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田村班⑥ 在宅の環境を整える（家を改造、ワゴン車を購入、消防署や電力会社に連絡）⑦ 外泊をときどきはさむ。
⑧ 訪問看護ステーションなどの在宅支援サービスを手配する。
⑨ 退院する。その際、療養計画を立てる。
⑩ 外来受診時までに、消耗資材を揃えておく。
⑪ 外来受診時に、新たな問題が発生していないか確認する。
⑫ 特殊医療ケアの指導管理料をコスト算定する。

（１）

上記のステップ以外の必要事項がございましたら、以下に書き足してください。また上記のステップの中で、（a）実際に問題になったことがあれば、ステップ番号とともにお書き下さい。また、（b）工夫して奏功したことがありましたら、ステップ番号とともにお書き下さい。

番号(a)問題点(b)工夫点（書ききれない場合は恐れ入りますが、裏面を使用して下さい。
）（２） 福祉制度などの情報を得るために、どこに相談されていますか？番号に○を付けて- 86 -

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田村班下さい。
①病院のソーシャルワーカー ②市町村の障害福祉課④近隣の療育施設③保健センター⑤NICU 入院児支援コーディネータ⑥インターネットサイト（サイト名：）⑦その他（）（３） 退院後、患者さまは以下のような社会資源を活用されましたか？番号に○を付けて下さい。また、④⑤⑥に関しては、団体名や連絡先などを教えてください。
①市町村の障害福祉課②療育施設③訪問看護ステーション④在宅療養支援診療所⑤患者家族の会 ⑥ボランティア団体など（団体名：連絡先：）（団体名：連絡先：）（団体名：連絡先：）（４） 貴院では小児の在宅医療支援マニュアルをお持ちですか？○を付けて下さい。
（はい ・ いいえ）
差し支えなければ、１部を添付し宅急便の着払いでお送り頂きたく存じます。
（医療者用、できれば家族用も）（５） 在宅医療支援マニュアルに載せると患者さまに有益と思われる情報として、下記以外のものがあれば、教えて下さい。
（）【行政手続きに関して】
1.

ソーシャルワーカーの活用を勧める

2.

身体障害者手帳の取得

3.

公的手当て（障害児福祉手当、特別児童扶養手当など）の取得

4.

障害者扶養世帯における所得税・住民税控除、自動車税免除- 87 -

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田村班

5.

バギーカー作成、吸引器購入の補助申請

6.

おむつ補助、入浴介護サービスの申請

7.

保健センターへ連絡8.

救急時の対応をお願いするために消防署へ連絡【医療的ケアに関して】
9.

体位変換の仕方

10. 入浴介助の仕方
11. 在宅酸素療法の仕方
12. 在宅人工呼吸器の扱い方
13. 気管切開部位の管理、気管カニューレの扱い方
14. 気管内・口腔内吸引の仕方
15. 胃チューブ、吸引カテーテル、綿棒、テープなどの消耗品
16. 経管栄養の仕方（胃チューブ挿入、固定、栄養剤やグッズの説明）
17. 胃瘻造設術の適応、胃瘻の管理の仕方
18. リハビリ科による装具やバギーカーの作成
19. 急変時の対応マニュアルを作成、病院への連絡方法【家族をサポート】
20. 訪問看護ステーションや在宅療養支援診療所の見つけ方
21. 通園施設の見つけ方
22. 患者会の連絡先
23. ボランティア団体の見つけ方や一覧表（７） NICU を退院した重症児が小児病棟に移られた初期の頃、医療者がご家族と関係を築くにあたって、中途障害児（事故や脳炎脳症などによる障害を負った児）と比べて、より苦労を感じますか？下記に○を付けて下さい。
①はい②いいえ ③経験ない→「はい」の場合、どういう点ですか？
① 看護体制に対する要求が高い② 家族が面会に来る頻度が少ない③ 母が児のケアに対して消極的
④ その他
（）

（８） NICU を退院した重症児が入院して在宅医療を進めていく際、中途障害児と比べてより困難を感じますか？下記に○を付けて下さい。

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田村班

①はい

②いいえ ③経験ない→「はい」の場合、どういう点ですか？下記に○を付けて下さい。
① 家族が退院・在宅に対して消極的② 上記①が○の場合、誰が？→ (a)母、(b)父、(c)その他（）③ 家族の面会が少ない④ 付き添い入院をしたがらない⑤ 外泊をしたがらない⑥ 家族からの質問や心配の言葉が少ない
⑦ その他
（）

（９） 医療事務手続き上、在宅酸素・在宅気管切開患者・在宅人工呼吸に対する指導管理料を算定するためには、少なくとも月 1 回の受診が必要になります。この点に関するご意見を、下記から選択して下さい。
①妥当である②2 月に 1 回でよい

③３月に 1 回でよい ③その他（）

（１０） 月 1 回の呼吸管理に関する指導管理料で算定できる範囲で、患者さまに現物支給されている物品は何ですか？最も重度と思われる患者さまを想定していただき、○と個数を書いてください。
どの指導管理料ですか？
・在宅気管切開患者指導管理料（人工鼻加算あり・なし）
・在宅人工呼吸指導管理料①気切カニューレ・挿管チューブ（本）②人工鼻（個）本）③吸引カテーテル（本）④閉鎖回路式吸引カテーテル（⑤気切部ガーゼ(枚)⑥気切部の消毒剤（薬品名：⑦資材の消毒剤（薬品名：× 本）⑨呼吸器の加湿器の蒸留水（500ml⑩SpO2 モニターのプローベ（⑪胃チューブ（本）⑬固定テープ ⑫シリンジ（⑧消毒用綿棒（× 本）本）本）本）⑫栄養剤ボトル（ml： 本、⑭その他（本）

ml： 本、））- 89 -

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田村班（１１） 在宅人工呼吸器及び吸引器は何を使用されていますか？お勧めの機種があれば教えて下さい。
（メーカー名：機種名：）（）（１２） 在宅での体調をモニターするためには SpO2 モニターが有用で、民間業者からレンタルすることができます。ただ、プローベ代を含めたレンタル料は月14000 円ほどかかります。これに対する公的補助は今のところありません。
この点に関するご意見を、下記から選択して下さい。
① 補助がないのはやむをえない。
② 補助を出すべき→いくらが妥当か？（）③ その他（）（１３） 在宅成分栄養経管栄養法指導管理料は、消化態栄養剤（エレンタール P など）を使用している場合のみ算定されます。未消化態栄養剤（ラコール、エンシ
ュアなど）を使用している場合は、胃チューブや栄養剤ボトルといった資材に対する補助がないため、患者さまが実費を支払う必要があります。この点に関するご意見を、下記から選択して下さい。
① 妥当である② 他の栄養剤でも経管栄養法指導管理料を適用するべきである③ 別の補助の枠組みを作るべきである
④ その他
（）

（１４） 特別児童扶養手当は本来、在宅で障害児をケアする家族に支給されるものです。子どもが NICU や病院に入院している場合も支給されます。しかし、児童福祉施設等に子どもが入所した場合、この手当は家族に支給されません。
そのため、子どもが病院に長期間入院している間、家族は子どものケアを病院に任せつつ、手当を受け取ることになります。この点に関するご意見を、下記から選択して下さい。
① 病院に 1 ヶ月以上入院したら手当の支給を中止し、退院したら再開する。
② 家族が退院を決意して在宅医療の指導が本格化したら、支給を再開する。
③ 入院中は手当の支給を中止する必要はない。
④ その他- 90 -

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田村班

（）

（１５） 在宅医療支援を促進させるに当たり、医療制度上改革すべき点がありました
ら、ご提言下さい。
① 保険点数：例えばレスパイト入院、在宅医療に向けての指導料など（）② 助成金：例えば在宅医療支援に熱心な医療機関に対する助成金など（）③ 手当て：例えば消耗品、医療機器、家の改築に対する補助など（）④ 重心施設の増設・増床：重心病床を増やすための有効な具体策はありませんか？
（）⑤ その他：（（１６））

患者さまのご家族向けに「家族向けアンケート用紙」を同封しました。つ
きましては、在宅されている気管切開もしくは人工呼吸管理の患者さまにこれを封筒とともにお渡し頂き、直接我々へ返送して頂けるよう、手配をお願い申し上げます。

お忙しい中、ご協力誠にありがとうございました。ご不明な点がございましたら、下記にご連絡下さい。

350-8550

埼玉県川越市鴨田辻道町 1981

埼玉医科大学総合医療センター小児科
田村 正徳
Tel: 049-228-3714
e-mail: mstamura@saitama-med.ac.jp- 91 -H21 厚科子ども家庭

田村班

重症新生児に対する療養・療育環境の拡充に関する総合研究班
アンケート調査のお願い【ご家族様へ】 ver.13
お差支えなければお子様のお名前を教えて下さい。
（年齢（）性別（））

現在の状態につき教えてください。あてはまるところに○をお願いします。
①在宅 ②入所（独立行政法人国立病院機構の療育施設・公法人立の療育施設）
在宅の方はお差支えなければ、かかりつけの医療機関を教えてください。
（）
NICU に長期入院されていたお子様の在宅医療への移行には、多くのご苦労があったことと思います。また入所されているお子さんを抱えているご家族には、お子さんの在宅移行を考えていらっしゃっても実現できない様々なご事情があろうかと思います。私たちは、そういった患者様のご苦労やノウハウを生かして、在宅医療を支援するためのマニュアルを作りたいと考えております。つきましては、下記の質問にお答え頂き、ご意見を賜わりますようお願い申し上げます。なお、ここで得られた個人情報はかかりつけの医療機関などにお知らせすることはありませんので、率直なご意見をお聞かせ下さい。なおこのアンケート調査は、平成２１年度厚生労働科学研究費補助金（子ども家庭総合研究事業）による「重症新生児に対する療養･療育環境の拡充に関する総合研究」のもとに実施させていた
だいております。
お子様の状態を教えてください。
(1)

病名（）

(2)

運動機能に○を付けて下さい。
① 寝たきり ②お座りできる ③介助すると歩ける ④自力で歩ける ⑤走れる(3)

コミュニケーション機能に○を付けて下さい。
① 意思の疎通がほとんどない ②声や身振りで訴える ③片言を話す④(4)

二語文を話す ⑤会話が成立する

お子様と同居されている御家族の構成をお伺いします、○と所定人数を書いて下さい。
父

母

兄（祖父（父方・母方）(5)姉（人） 弟（祖母（父方・母方）人） 妹（人）その他（上記の御家族の中で、最もケアされているのはどなたですか？
（(6)人）） 年齢（10 代、20 代、30 代、40 代、50 以上）

お子様に必要な在宅医療ケアの番号と選択肢に、○を付けて下さい。

- 92 -）

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田村班①人工呼吸器②気管切開③鼻咽頭エアウェイ④NPPV⑤気管内吸引・・・1 時間に 1 回以上の吸引が必要？（Yes・No）⑥酸素使用⑦パルスオキシメータの装着⑧ネブライザー（加湿装置）を常時使用⑨経管栄養・・・その形式は？（胃チューブ・十二指腸チューブ・胃ろう・腸ろう）⑩人工肛門⑪導尿・・・回数は？（1 日 2 回以内 ・ 1 日 3 回以上）
⑫血液透析
⑬姿勢の工夫や手術を行っても、血性の嘔吐がしばしばある。
⑭体位交換が 1 日 6 回以上必要である。
⑮筋緊張が強いため、週に 3 回以上の臨時薬が必要である。
⑯その他の医療ケア（）

NICU に長期入院された後、在宅医療に移るための手続きとしては、下記のような一連のステップがあると私たちは考えています。
① NICU から小児病床に転棟（もしくは転院）する。
② 医療的ケア（気管の吸引、栄養剤や薬の注入、呼吸器の扱いなど）を学ぶ。
③ 保護者が付き添い入院する。
④ 身障者手帳などを取得する。
⑤ 家の改築や車の購入など、家庭環境を整備する。
⑥ 在宅人工呼吸管理、注入などに必要な物品を確認する。
⑦ 外泊にチャレンジする。
⑧ 訪問看護ステーションなどの在宅医療支援サービスと打ち合わせをする。
⑨ 退院して、お子様を在宅でケアしていく。
⑩ 在宅ケアの中で新たに発生した問題を医師に相談する。
⑪ 通園施設など日常的に通える場を探す。
⑫ 急変事などにかかれる医療機関を確保する。
⑬ その他
そこで、以下の質問にお答え下さい。（入所されている方は、もし今後在宅移行を考えた場合という仮定でお答えください）（１） 上記のステップの中で、（a）実際に問題になったことや、（b）工夫して解決できたことがございましたら、教えてください。下記に例示した文章に○を付けて下さっても、表の中に自由記載していただいても結構です。
(a)

問題点の例示文章① 医師の指導内容が NICU と違う。／看護体制が違う。／病棟の雰囲気が冷たい。

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田村班② 手技を覚えられない。／手技をすぐ忘れる。／手技をよく間違える。
③ 付き添い入院の都合がつかない。／付き添い入院に対して気が進まない。
④ 身障者手帳の取得ができなかった。／取得が有利だとは知らなかった。
⑤ 家の改築や車の購入にお金がかかる。／何が必要かよく分からなかった。
⑥ 在宅医療の物品が把握できない。／お金がかかる。／物品を整理できない。
⑦ 外泊してみて肉体的に大変だった。／精神的に大変だった。
⑧ 訪問看護ステーションが見つからない。／小児を引き受けてくれない。
⑨ 家族が協力してくれない。／困った事態の対処法が分からない。
⑩ 医師に問題を話しにくい。／問題点を整理できない。
⑪ 医療的ケアがあると通園できる場所がない/呼吸器をつけていると通えない⑫ 急変した際に常に入院できる医療機関がない/ベッドが満床と断られる⑬ 夫婦仲が悪くなった。／他の家族のケアが疎かになった。／家から出られない。
その他（）(b) 上記に対する工夫点
番号(a)問題点

番号(b)工夫点（書ききれない場合は、恐れ入りますが、裏面をご使用下さい。）- 94 -

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田村班（２） 福祉制度などの情報を得るために、どこに相談されていますか？○を付けて下さい。
①病院のソーシャルワーカー②市町村の障害福祉課③保健センター④近隣の療育施設 ⑤インターネットサイト（サイト名は？

）⑥その他（）（３） 在宅医療に移行するに当たり、下記のような社会資源を活用されましたか（される予定ですか）？
○を付けて下さい。④⑤⑥に関しては、団体名や連絡先などを教えてください。
①市町村の障害福祉課②療育施設③訪問看護ステーション④在宅療養支援診療所⑤患者家族の会⑥ボランティア団体など（団体名：連絡先：）（団体名：連絡先：）（４） 病院から在宅医療マニュアルを受け取りましたか？ （はい・いいえ）（５） 病院で戴いた以外の在宅医療マニュアルをお持ちですか？（はい ・ いいえ）
差し支えなければ、入手先を教えて下さい。
（入手先）（６） 在宅医療マニュアルに載せておくと他の患者さまにも役に立つと思われるような情報があれば、教えて下さい。
（日常的ケアの工夫、福祉制度など）（７） 現在、下記のような福祉医療サービスを利用されていますか？○を付けて下さい。
① 障害児福祉手当② 特別児童扶養手当③ その他の手当（）④ 在宅訪問看護（月何回？

負担の月額円くらい）⑤ 在宅訪問診療（月何回？

負担の月額円くらい）⑥ 入浴介護サービス⑦ おむつ補助⑧ ホームヘルプサービス（月何回？

負担の月額⑨ 身体障害者手帳⑩ 療育手帳
⑪ 障害者医療券（証）- 95 -円くらい）H21 厚科子ども家庭

田村班⑫ 日常生活用具給付⑬ 補装具支給⑭ ボランティア団体（連絡先は？

）⑮ その他（）（８） 在宅医療支援を促進させるために、医療制度上改革できる点を下記のとおり整理したいと思っています。
① 経済的な問題で切実と思われるものに○を付けて下さい。
(1) 消耗品にかかる費用の負担が大きい。（負担の月額特に何の負担が大きいですか？（円くらい））(2) 家の改築や車の購入にかかる費用の負担が大きい。
（負担円くらい）(3) 福祉タクシーの負担が大きい。

円くらい）（負担の月額(4) 夜間や休日の訪問看護の負担が大きい。
（負担の月額円くらい）(5) その他、在宅医療において負担が大きいと感じるものがありますか？
項目：
負担費用（定常的なものは月額で）：円くらい① マンパワーの問題で切実と思われるものに○を付けて下さい。
(1) 訪問看護ステーションを増やして欲しい。
(2) 在宅療養支援診療所を増やして欲しい。
(3) 訪問看護の時間を長くして欲しい。
(4) 夜間や休日でも低額で訪問看護して欲しい。
(5) 子どもを看護してもらいつつ、家の留守番もして欲しい。
(6) 子どもの外出に付き添って欲しい。
(7) その他（）② 医療制度の問題で切実と思われるものに○を付けて下さい。
(1) 病状が安定している子を病院に数日間預ける「レスパイト入院」を、公費負担で認めて欲しい。
（現時点では、何らかの病気がないと医療保険が認められません。
）(2) 家族と医療者以外の方（教員、介護士、ホームヘルパー、ボランティアなど）が、医療的ケア（気管内吸引や栄養剤注入など）を行うことを認めて欲しい。
（現時点では家族と専門職以外は認められません。
）(3) 子どもも介護保険に入れるようにして欲しい。
(4) その他（）③ その他、問題点があればお書き下さい。

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H21 厚科子ども家庭

田村班

（）

（９）
、NICU から療育施設に転院される（されている）お子さんもいらっしゃいます。重症心身障害児(者)施設などの療育施設についての印象につきご質問いたします。
①療育施設に転院するメリットはどんなことだと思いますか。以下の中からあてはまるものに○をつけてください（複数回答可）。
(1)生活の質が豊かになる。
(2)保育士やケースワーカーなどの福祉の職員がいる。
(3)リハビリがたくさん受けられる。
(4)障害を理解している医師がいる。
(5)在宅にむけての取り組みができる。
(6)面会時間が長くなる。
(7)散歩など活動範囲が拡がる。
(8)その他（）②療育施設に転院するデメリットはどんなことだと思われますか。以下の中からあてはまるものに○をつけてください。
（複数回答可）(1)医療的に、ＮＩＣＵほどレベルが高くない。
(2)医師、看護師の配置が少ない。
(3)外科などの他科の診療科がない。
(4)感染などのリスクが高くなる可能性がある。
(5)福祉サービスの費用がかかる。
(6)特別児童扶養手当てなど入所ではもらえなくなり経済的に困る。
(7)その他（

お手間をおかけして申し訳ありませんが、この回答を着払いの宅急便にてご返送下さい。
お忙しい中、ご協力誠にありがとうございました。

350-8551

埼玉県川越市鴨田辻道町 1981

埼玉医科大学総合医療センター小児科
田村 正徳- 97 -

H21 厚科子ども家庭

田村班

ここからは、現在重症心身障害施設に入所されているご家族に伺います。
１、現在の療育施設に移る前の病院・状態に○をつけてください。
①大学病院ＮＩＣＵ ②大学病院小児科⑤在宅③地域の病院ＮＩＣＵ ④地域の病院小児科⑥その他（）

２、この施設に移ることはご家族のご希望でしたか
①はい

②いいえ

（理由
３、療育施設に転院する際の手続きとして、必要と思われる項目に○をお願いします。
①転院前の療育施設の見学②転院する予定の療育施設のスタッフとの面会や説明③転院後の医療的な面についての説明④転院後の生活面についての説明⑤福祉制度や費用面の説明⑥その他
４、転院前の療育施設についての説明でこれは是非話しておいて欲しかったという項目があれば、○をつけてください。
(1)療育施設の職員構成（保育士やケースワーカーなどの福祉の職員がいるなど）(2)リハビリテーションの実際(3)生活や活動の内容(4)医療のレベルなど（例えば NICU ほど医師、看護師の配置が多くないなど）(5) 外科などの他科の診療科がない。
(6) 環境が違うことで、状態の変化があるかもしれない等リスクが高くなる可能性がある。
(7) 福祉サービスなどの費用、手当てなど入所ではもらえなくなるなど制度の説明。
(8) その他
５、将来、在宅への移行を希望されていますか。どちらかに○をつけてください。
①はい

②いいえ

６、在宅への移行が難しい理由を選んでください。下記より○をつけてください。
①介護が大変だと思う。

②働かなければならないから。

③他の家族の世話（介護）が大変だから。

④医療的なケアの不安。

⑤急に体調が悪くなったりすることが心配。

⑥経済的な理由⑦地域での支援が不足している。

⑧その他（- 98 -