研究助成報告論文「病気」と見なされにくい病を生きることの困難――筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の病気行動に着目して

野島 那津子（大阪大学大学院人間科学研究科 博士後期課程）

1. 問題の所在

は筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome:

厚生労働省の調査によれば、日本国内の主な傷

ME/CFS）、 線 維 筋 痛 症（fibromyalgia: FM）、

病の総患者数は、「高血圧性疾患」（約907万人）「、糖

過 敏 性 腸 症 候 群（irritable bowel syndrome:尿病」（約270万人）「、高脂血症」（約189万人）「、心

IBS）などがある。検査を行っても原因を特定で疾患（高血圧性のものを除く）」（約161万人）、「悪

きないため、MUSは、臨床的に対処困難な事例

性新生物」（約153万人）「、脳血管疾患」（約124万人）として扱われる傾向にあり、患者は、「『異常はない』であり、総じて生活習慣病の患者数が多い（厚生という医師の説明に納得せず、心理的要因の関与

労働省 2011）。生活習慣病は、日本人の死因の約を認めようとせず、執拗に検査や治療を求める」

6割を占めており、1981年から死因第1位のがん（岡田 2013: 77）とされる。欧州では、MUS患者を筆頭に、さまざまな対策が講じられている。近の受療行動が医療費高騰の一因になっていること

年は、患者数では「4疾病」 を大きく上回る精神が指摘されており、MUSは患者個人だけでなく、疾患や、高齢化の進展にともない一層の増加が見

社会的にも憂慮すべき問題を孕んでいると言え込まれる認知症に対しても積極的な対策が行われる。国内では、このようなMUSに関して、機序ている 。

の解明やバイオマーカーの探索、症状の客観化な

1）2）

このように、患者数が多く、一般の人々の関心

ど医学的な研究が進められているほかには、不定も高い疾患に対しては、課題解決に向けて多くの愁訴の対応に苦慮する臨床医が診療面における問

資源が投入されており、疾患をめぐる問題がある

題を報告することが多く、当事者の側から見た問程度社会的に共有されていると言える。しかし裏題についての研究は発展途上の段階にある 。
3）を返せば、患者数が少なく、死亡率が低く、一そこで本稿では、ME/CFSを対象に当事者へ

般の人々の関心も高くない疾患は、必要な資源がのインタビュー調査から、MUSをめぐる問題につ投入されず解決されるべき問題が社会的に共有いて明らかにする。ME/CFSは、日本ではCFSされにくい状況にあるとも言えよう。特にMUS「それまで健として知られている 。CFSとは、（medically unexplained symptoms）のような康に生活していた人が感染症などに罹患したこ疾患としての地位が必ずしも確立していない病のとをきっかけにして、六カ月以上の長期にわたっ場合、問題がより顕在化しにくい状況にある。

て、強い全身倦怠感、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力

4）MUSとは、「 何らかの身体疾患が存在する

感、思考力の障害、抑うつ気分などの精神神経症

かと思わせる症状が認められるが、適切な探索状を訴え、社会生活が著しく障害される疾患」（岡を行っても、その原因となる疾患が見いだせな

2013: 81）である。バイオマーカーは明らかになっい病像 」（ 宮崎 2010: 213）を指す。具体的にておらず、根本的な治療法は存在しない。重篤な60

「病気」と見なされにくい病を生きることの困難患者も多いME/CFSは、
しかし制度的には「難病」

Parsonsが指摘したように、病者は患者となったとも「障害」とも認定されていないため、経済的瞬間から一切の通常役割の義務を免除され、代わ基盤を失い社会生活を営むことのできなくなった

りに医師の指示に従って回復に努めるという病人患者が利用できる福祉サービスは存在しない。本

役割の義務を果たすことを求められる（Parsons

稿では、とりわけME/CFSを患う人々の病気行

1951=1974）。すなわち、病は診断によって社会動（illness behavior）に着目し、彼らがどのよ的に許容された逸脱として正統化されるのである

うな局面でどのような問題に直面するかについて、が、適切な診断を得にくいMUS患者は、病人役

時系列的な把握を試みる。病気行動にともなう問割を取得することもままならず、しばしば詐病を

題の変容過程を検討することにより、ME/CFSと疑われる（Broom and Woodward 1996; Dumit

いう、疾患の地位が必ずしも確立していない病に

2006; Hadler 1996; Nettleton 2006）。だからこそ

特有の困難を明らかにしたい。

診断は、安心感（Broom and Woodward 1996;
Lillrank 2003）や集合的アイデンティティの獲得

2. 先行研究の検討と本稿のアプローチ
MUSを患う人々が抱える生活上の、あるいは社会的な問題に関して国内ではほとんど検討され（Dumit 2006; Jutel 2009）、また、その人の過去やアイデンティティの再解釈（Stockl 2007）を可能にするものとして、患う当人にとってきわめて重要な出来事として経験される。

ていないものの、海外では既に多くの研究がある。

3つ目の「痛みや苦しみに対する心理学的説

それらは主に疾患別の事例研究であるが、MUS明への抵抗」もまた、「不確実性とともに生きる

全体に共通するいくつかの重要な問題も指摘されこと」、さらには「正統性の問題」と地続きであている。ここでは、Nettleton（2006）が自身のる。診断がつかずに混沌とした状況を生きる患者

経験的研究に生じているとするMUSの3つのテーは、医師の側から見れば容易に精神疾患を疑う

マ、すなわち、「不確実性とともに生きること」、「正ことのできる状態であるが、患者側から見れば身統性の問題」、そして「痛みや苦しみに対する心体的な症状を精神的なものとして「正統化」され理学的説明への抵抗」に沿って先行研究の整理をることは不当以外の何ものでもない。たとえば、試みる。

Deale and WesselyによるCFS患者の調査によ

まず、「不確実性とともに生きること」である

れば、回答者の3分の2が医療に不満を抱いておが、MUSにおいてそれは、診断以前でより深刻り、半数以上の人々が「症状に対して容認できなに感得される。
検査で異常を発見できないMUSは、い精神疾患との診断が与えられた」ことをその理診断に至る期間が自ずと長期化する。この診断さ由に挙げている（Deale and Wessely 2001）。まれないということは、自分の身体に何が生じていた、全身性エリテマトーデス（Systemic Lupus

るかを把握することのできない不確実な状態に留Erythematosus）においても心理学的説明の付与

め置かれることを意味する。そのような状態が長はまれではなく、患者は適切な診断が得られるま期にわたる場合、精神的苦痛や医療専門家に対すで、自分たちの症状が想像上のものでも精神的弱る不満が生じ、混沌とした状況の中で生きざるをさからくるものでもないことを主張しなければな得なくなるという（Nettleton 2006; Nettleton etらない（Stockl 2007）。

al. 2005）。

以上、3つのテーマに沿って先行研究を整理し次に、「正統性の問題」であるが、これは上記てきたが、これらの研究には2点検討すべき問題の「不確実性とともに生きること」と地続きである。

があると考えられる。一つは、困難に対する患者というのも、不確実性は診断されないことに大きの心理的側面が重点的に論じられている点であく由来するからである（Nettleton 2006: 1168）。

る。患者の心理的側面に焦点を当てることによっ病者は診断によってはじめて「患者」となるが、て、問題の深刻さは明らかにされているものの、61

季刊家計経済研究

2014

AUTUMN

No.104

図表-1 調査協力者の概要（インタビュー当時）
協力者

患者性別

患者年齢

患者との関係

発症時職業

発症時期

確定診断に
要した期間

A さん

女

40 代前半本人

会社員

2000 年代後半

約2年

B さん

女

30 代前半本人

高校生

2000 年代前半

約1年

C さん

女

50 代前半本人

会社員

2000 年代前半

約 10 年

D さん

女

30 代後半本人

会社員

2000 年代後半

約半年

E さん

女

30 代後半本人

中学生

1990 年代後半

約 15 年

F さん

男

30 代後半本人

自営業

2010 年代前半

約 1 年半G さん

女

30 代前半父中学生

2000 年代前半

約3年

H さん

女

30 代前半本人

専門学生

2000 年代前半

約2年

問題を多面的に理解する視点は得られにくくなっや治療が引き出されることを期待する。
（4）依存ている。いま一つは、確定診断や精神疾患の診断的患者役割段階は、自己管理の決定権を医師に委など、特定の出来事を強調している点である。そ譲し、治療法を受け入れてそれに従う段階である。

れらはMUS患者にとって突出して重要な出来事

ここではじめて病者は「患者」になる。
（5）回復・であり、患者の語りから丹念に見いだされたテーリハビリ段階は、患者役割を放棄する段階である。

マにほかならない。しかし、特定の出来事への着急性疾患の場合は病気以前の状態に戻るが、慢性

目は、他の出来事や出来事に至るまでのプロセス

疾患や身体障害の場合にはこの過程は長期化し、を後景化させ、別の重要な問題を指摘することを通常役割への復帰は得てして困難となる 。

難しくさせている側面がある。
本稿では、MUS患者の病気行動に焦点を当て

5）

本稿では、急性疾患を前提とした五段階モデルとME/CFS患者の病気行動のずれを見ることで、ることによって、これらの先行研究の弱点を補い彼らが直面する問題の特異性について検討を試みたい。病気行動とは、「病気であると感じているる。このようなアプローチを採用することにより、

人が、自分の健康状態を規定し、適切な救済策を発症から現在に至るまでの病気行動にともなう問発見しようとする行動」（Kasl and Cobb 1966:

題やその変容過程が明らかとなり、ME/CFSとい246）をいう。特に、時間的継起を軸に病気行動

う疾患としての地位が必ずしも確立していない病を5つの段階に分けたSuchman（1965）の五段

を生きることの困難について、その一端を詳らか

階モデルは、病気行動論において古典的な位置をにすることが可能となるだろう。

占める。以下、各段階について簡潔に説明する。
（1）症状経験段階は、「どこかが悪い」と自覚する段階である。症状の経験には、身体的側面、
認知的側面、感情的側面があるが、医療ケアに3. 調査の概要（1）調査対象

は、基本的に症状に対する患者の主観的知覚や解上記の目的に基づき、ME/CFS患者にインタ釈が参入を促す。
（2）病人役割取得段階は、病ビュー調査を実施した。本調査では、患者会の紹気と認識し専門的なケアを必要とする段階である。

。
介により8名の調査協力者を得た（図表−1）

周囲の人々から自分の状態を病気として認識してもらおうとしたり、情報やアドバイスを手に入れ（2）調査方法

ようとしたりする。
（3）医療機関への接触段階でインタビュー調査は、2013年10月から2014年1

は、専門的医療ケアが求められる。ここで病者は月までの間に行った。調査に入る前に、調査協力「素人」からではなく「科学的な」資源から、診断者に対し、調査の目的、内容、方法、個人情報の62

「病気」と見なされにくい病を生きることの困難

取り扱い、結果の公表等について説明を行い、文んは、急に「頭が働かな」くなってしまい、レポー

書で同意を得た。主な質問項目として、（1）属性トの提出が滞るなど、学生生活に支障を来すよう（年齢、学歴、職業等）、（2）疾患に関する情報（併になった。しかし、資格取得のため忙しい日々を

存疾患、治療法、医療費等）、（3）病気行動につ送っていたHさんは、「なんかこう精神的なものだ

いて（①症状の経験：発症時期、自覚症状、他者と思い込んでいたので」すぐに行動を起こすことの反応等、②病者役割の取得：病気と確信した理はなかった。

由等、③医療機関への接触：受診・確定診断の時このように、朝起きることができなかったり思期・理由、医師の態度、付与された他の病名等、考力が低下したりといった初期の症状を、患う当④患者役割への依存：治療法等、⑤回復・リハビ

人は一般的で一時的な状態だと考えていた。そのリ：寛解経験の有無等）、（4）生活全般についてため、日常生活に支障を来し、仕事や学業面での（社会経済的状況、家族・友人関係等）、（5）ライ

パフォーマンスに影響が生じても、この段階でそフヒストリー（ライフイベント等）、（6）困難と要の後の深刻な事態を予期することはきわめて難し

望を含んだインタビューガイドを作成し、半構造い。

化形式で約1 ～ 2時間程度の聴き取りを行った。
インタビューの内容は、協力者の許可を得てICレ（2）病人役割取得段階――他者の無理解・誤解

コーダーおよびノートに記録した。本稿で用いる

次に病人役割取得段階であるが、通常この段階

当事者の語りは、すべてインタビューデータを文では「素人」に相談したり、病気であることを暫字に起こした逐語録からの引用である。

定的に認められようとしたりすることが主な行動

データの分析は、あらかじめ焦点を当てているとされる。次第に体調が悪くなっていったAさん

病気行動にかかわる部分をケース全体にわたっても職場の上司にそのことを伝えたが、もともと協集中的に検討するとともに、病気行動の各段階の力的な職場環境ではなかったこともあり、周囲の移行やその要因等については各人の語りの文脈に理解を得ることができなかった。Aさんは、その即して分析を行った 。
6）

後も膨大な量の仕事を任され続け、結果的に退職に追い込まれることとなった。また、発症当時中4. ME/CFS 患者の病気行動
ここからは、病気行動の各段階に沿って、ME/
CFSを患う人々の行動とそれにともなう問題につ学生だったEさんは、症状が重く登校することができなくなってしまったが、担任教師はEさんが心の問題を抱えているために不登校になっていると解釈した。

いて見ていくこととする。
E：私、学校に突然、行かなくなった。行けなくなっ（1）症状経験段階――生活上の支障た。行けなくなったんですけど、先生は行けなく第一に症状の経験は、個々人により軽重の差はなったじゃなく……行かなくなったと思っていたあるものの、発熱やだるさ、思考力の低下や頭痛んですね。不登校、というか登校拒否だと思ってなどありふれたものが多い。たとえば、Eさんのいて。なにかこう、心に、問題があるのだろうから。

「なんかおかしいと自覚した」ときの症状は、十分それを克服しながらまあ、まあ保健室登校、とかな睡眠時間を確保しているにもかかわらず、朝起

よく、ありますよね、そういう。そういう、こときることが難しくなってしまい、日中の思考力がをまあ提案してくれたり。多分まあ、善意だとは低下するというものであった。しかし、Eさんは思うんですけれども。でも……まあ登校拒否だとこの状態を深刻には捉えなかった。なぜなら、「誰思ってたんだと思う、先生は。だから、うん。そでも、次の日に起きるのがすっきりしない日はあ

ういう認識の、ずれがあったので。

る」からである。また、当時専門学生だったHさ
63

季刊家計経済研究

2014

AUTUMN

No.104「行かなくなった」のではなく「行けなくなった」

な評価・誤解には、「精神的なもの」、「精神疾患」

ことを強調するEさんの語りには、身体的な症状という診断も含まれる。たとえばEさんは、親にを心の問題と捉えられたことへの悔しさが垣間見

連れられて行った精神科で「ノイローゼのようなられる。担任教師に不登校だと解釈されたEさんもの」と言われたことに強い違和を感じ、その病は、両親からも心の問題を疑われ、その後10年あ院は一度の通院でやめてしまった。その後、他のまり周囲からひきこもりと見なされ続けた。

精神科で「うつ状態」と診断されたが、自分の状

このように、AさんとEさんの事例においては、態を精神的なものだけで説明し尽くすことはでき

周囲の無理解や誤解に曝されることで、通常体調ないと感じていたEさんは、潜在的には常に「適が悪いときに期待してよいはずの他者の配慮が得切な」診断が下されることを待ち望んでいた。こられなかったり、素人間の照会システム を利用のようにME/CFSを患う人々は、自分の体に何できなかったりするなどの問題が生じていた。素が生じているのかを知るために、すなわち身体的7）人である他者から病気だと暫定的に認められなけな症状に対する適切な説明を得るために確定診断れば、症状の悪化を招き、病気行動の段階間のスを希求していると言える。

ムーズな移行が阻害されかねないことが示唆される。

ところで、ME/CFSを患う人々は、適切に診断できない医師を尻目に、インターネットを中心にさまざまな情報源から症状に関わる知識を獲得し（3）医療機関への接触段階――適切な診断の希求ていく。それによって確定診断に至るケースも多医療機関への接触段階では、病者は素人ではな

く、事実Bさんは自らインターネットで探し出し

く、医療／医学という権威によって病むことを正た病院で確定診断を受けた。Dさんの場合も、イ

統化されようとする。しかしME/CFSは、診断

ンターネットの情報が確定診断を得るきっかけとできる医師や医療機関が限られており、確定診断なっていたが、そのことで医療機関との間にコンを得るのは容易ではない。あちこち医療機関を訪フリクトが生じてしまっていた。Dさんは、発症れても診断されない状況が長引けば、CさんやH

直後に駆け込んだ病院に6週間通院するも症状はさんのように、周囲から「怠けている」、「だらし

改善せず、インターネットで調べた結果ME/CFSがない」などと言われることもまれではない。

との見当をつけた。しかし、そのことを主治医に報告した途端、病院との関係が悪化したという。

C：あのー、それ（診断）までは、やっぱりあの、噓だと思われることが多かったので。あのー、まD：私がネットで、自分の症状を調べたら、もしあ怠けてるとか言われて。信用されなくなってしかしたらこのCFSとかじゃないかなって話したら、まっていたので。

完全に〇〇（病院名）では、CFSの存在は信じてなくて。その時点から、結構対応が変わって。冷

H：やっぱりその、怠けてるとか。だらしないとか。

たい扱いになって。

そういう言葉は家族からもありましたし。自分自身も、やらなきゃいけないのになんでできないん
だろうっていうのがあって。

一般的な疾患であれば、診断を得るのにわざわ
ざ病者自らが病気について調べる必要はない。しかし、ME/CFSを診断できる医師が少ない現状

症状が視覚的に他者に伝わりにくいME/CFS

では、病者の経験が医師の知識を圧倒している。

の場合、確定診断を得ない状況下での患いは、上

病者は、経験と直観を頼りに、さまざまな情報を記のように怠惰との誤解を招きかねず、病者にとっ利用して確定診断に近づくが、疾患としての地ては症状と同様に、あるいはそれ以上に辛い経験位が確立していないME/CFSは、病者がその病として記憶される。なお、このような他者の不当名を口にした途端、医師から疑いの目で見られる64

「病気」と見なされにくい病を生きることの困難

危険に曝される。つまりME/CFSを患う人々は、

アイデンティティを維持できているが、Hさんの一般的な疾患であれば比較的容易に診断され、患事例からME/CFSは、たとえ確定診断を得たと者として適切に処遇されるところのものを、医師しても、状況によってはその存在を根本的に否定や医療機関から不当に扱われるリスクを背負いなされかねない危ういものであることが見て取れる。

がらも、自らの努力によって獲得せざるを得ない状況に置かれているのである。

ところで、ME/CFSと診断され、ようやく自分の身体に何が生じているのか理解できるようになると、患者会に入会したり、利用できる制度を調（4）依存的患者役割段階

べたりするなど、患者役割を強化する行動をとる――診断の可逆性、不安定な患者としての地位

患者も少なくない。それは、根本的な治療法がな

依存的患者役割段階では、通常、自己管理のく、重症患者のほとんどが経済的基盤を失い、社権限を医師に委譲し、提示された治療法を受け入会生活を営むことが難しくなるME/CFSにおい

れ従うとされるが、根本的な治療法のないME/て必然と言っていいだろう。しかしここでも患者

CFSの場合、よりよい治療法や通院しやすい病は、前項に見たのと同様の苦境に立たされる。そ院を求めて、確定診断後も他の医療機関に接触す

れは、診断を受け、実際に身体がどうにもならなるケースが多い。ところが、それによってME/い状態にあるにもかかわらず、周囲はなおそれをCFSとの診断が覆されるケースもある。たとえ「病気」と見なさず、深刻に捉えないという事態でば、地理的により通いやすい病院を探していたHある。たとえば、確定診断から1年後、利用可能

さんは、ある病院で特発性慢性疲労（idiopathic

な制度の有無を保健師に相談した際のやりとりにchronic fatigue: ICF）との診断を受けた。ICF

ついて、Bさんは以下のように語った。

とは、CFSの診断基準の一部を満たすものの、CFSとは異なる病態とされるものである（田島・B：地域の保健師さんに相談したんですけど。制

倉恒 2009）。ME/CFSと診断されていたにもか度がないって、言われちゃったのと。あと……まかわらず、
突如としてICFと言われたHさんは、「もあとにかく制度上にないから受けられるサービス

う今までを、ちょっと否定されたような気持ちで。

がないって言われてしまったのと。あと……何回

もう、これで一週間くらいずっと落ち込ん」だと

か訪問してもらったんですけど、最後に……「何話す。なぜそれほどまでに落ち込んだのかについもできることはないけど愚痴なら聞きに来ます」って、Hさんは以下のように説明した。

て言われたんですよ。その一言にちょっとショッ
クを受けてしまって。私たちが訴えてることが、

H：まあ、なんかんかここ（フィールドノートの愚痴にしか聞こえなかったんだなって思って。何「精神科」と書かれた部分を指さす。この「精神科」

度も、相談したけれども……うーん。保健師さんとは確定診断以前に通院していた病院）に、戻ったちは、愚痴を聞きに来てるくらいのスタンスでちゃったような気持ちでしたね。ここの（ICFとしかなかったんだなっていうのと。話の中で、福言われた）ときは、また、そういう気持ちの問題

祉サービスが必要な状況に見えないって言われただというか、精神的なものだって言われてるようんですよ。

に感じましたね。
この語りからは、保健師にとってME/CFSのHさんは、ME/CFSとして依存的患者役割段

診断や症状は、考慮すべき対象となっていないこ

階を歩んでいたにもかかわらず、異なる病名を告とが分かる。見た目には症状の有無を判別するこ

げられたことによって、確定診断以前の心理状態とが難しいBさんの状態は、保健師にとっては何に戻ってしまった。その後、別の病院でME/CFS

度訪問してもケアすべき「病気」ではないものにの診断が支持され、Hさんは現在も安定的な患者

見え、Bさんは、誰かに愚痴を聞いてもらいたい65

季刊家計経済研究

2014

AUTUMN

No.104

人にしか見えない。このような、診断されてもなしい」と吐露するHさんの事例は、患者役割を隠お「病気」と見なされない事態が家族との間に生蔽して持続的に働くことがいかに困難であるかをじている例を、Fさんの事例から見てみよう。発示している。

症以前のFさんは、キャンプや登山を楽しむなど

一方、
ME/CFSに理解ある職場で働くFさんは、活動的であった。しかし発症後、家でぐったりす

無理ができないことにもどかしさを感じている。

るようになったFさんを、妻は理解することがで発症前は自他ともに認めるハードワーカーであっきない。Fさんは病気について説明するのだが、たため、できることならもっと働きたいのがFさ

妻はME/CFSの存在自体を否定する。もちろん、んの本音である。しかし、思うように働けないジ

日々ぐったりしたFさんの様子を妻は見ているが、レンマはあるものの、「職場はみんなサポートして「気持ちの問題やんとか。どうせそうやって（家事くれる」環境にあるFさんは、Hさんとは対照的に、を）さぼりたいんやろーと」言われてしまうという。

患者役割を隠蔽する必要がなく、持続的に働くこ

つまり、Fさんの妻には、Fさんが家事などの義とが可能な状況にある。もちろん、サポート体制

務を免除されたいがために、仮病を装っているよが充実しているとはいえ、Fさんも無理をする場

うにしか見えないのである。

面は多々あるだろう。しかし、ME/CFSであるこBさんとFさんの事例からは、周囲が「病気」とが知られているだけでなく、理解と援助が得らを適切に認識できないことによって、患者の身体れているという環境は、患者役割を犠牲にせずにに根差したニーズが「過剰な要求」へと反転して社会生活を送る基盤となっている。

しまっているのが見て取れる。可視化できない症状を持つME/CFS患者のニーズは、当人の訴えによって顕在化したにもかかわらず、周囲はそれを「わがまま」や「言い訳」に置換する。一般的

5. 考察（1）病気行動の複雑化な疾患であれば、通常留保なしに認めてもらえる

前節では、ME/CFSを患う人々の病気行動おはずの患者のニーズは、疾患としての地位が必ずよびそれにともなって生じる問題について段階をしも確立していないME/CFSの場合、常に無効

追って確認してきた。ME/CFSは、五段階モデ化の危機に曝されている。

ルの想定する急性疾患のように、段階間をスムーズに移行するものではないことは明白である。特（5）回復・リハビリ段階――患者役割と通常役割の同時遂行の不可能性
ME/CFSは回復がきわめて難しく、通常役割に、医療機関への接触段階や依存的患者役割段階
において、確定診断やより条件の良い病院を求めて行われるドクターショッピングにより、当該スへ帰還することはまれである。本調査では、仕事テージが長期化・複雑化していた。病気行動論でを持つ2名がこの段階を経験していたが、彼らはは、患者が最初の診断を受容しない場合、医療機

決して「回復」したわけではないため、患者役割

関への接触段階が長引くと言われているが、ME/を放棄していない。つまり、患者役割と通常役割

CFSを患う人々はやみくもに受容を拒否しているを同時に担っているのである。もちろんそれは、のではない。ME/CFSを患う人々の病気行動が彼らが健康な人と同じように働けることを意味し複雑化するのには、医療者によって訴えを否定さない。ME/CFSを患いながら社会生活を送るH

れたり、心ない言葉を浴びせられたりするほか、さんは、勤務先の上司にはME/CFSであること

医療者の無知・怠慢によって各科をたらいまわしを伝えているものの、同僚には知られていない。

にされたりするといった背景がある。たとえば、

そのため、Hさんは通常役割を果たそうとつい無確定診断までの期間が比較的短かったBさんでさ理をしてしまい、後日その反動で動けなくなるこえ、医療者からまともに診てもらえない経験をしとがある。
「病気であるっていうのはわかっててほ

ていた。

66

「病気」と見なされにくい病を生きることの困難

B：母の、主治医にかかってたところにかかり始う人々は「患者」であることの根幹が揺らぐ事態

めて。様子見守ってたんですけど。その主治医もを経験していた。

〇月とかの状況を聞いたらちょっと病院、次のとしかしこのような、確定診断だけではME/CFS

ころを紹介するねって話になって。まあ地元の大という確固とした「病気」だと認められにくい状

学病院に紹介されたんですけど。あの……特に、況において、患う人々はただ手をこまねいている

診てもらえなかったっていうか。あの……かかっだけではない。疾患に関する情報の収集、患者会て、じゃあ次の先生に回しますって言われた時に、への入会、福祉サービスの受給をめぐる行政・政

なぜか内分泌、糖尿病の専門の先生に回されて。

治家への働きかけなど、
家族やソーシャルワーカー

意見を、仰ぐみたいな形で回されたんですけど。

といった周囲の人々の協力を得ながら活動するこ

なんか、熱は測れば測るだけ出るんだよとか（笑）
、とにより、患者として安定的な地位を築く者も少

そういうことを言われてしまって。特に相手にさなくない。依存的患者役割段階においてME/CFS

れなくて。あっという間に心療内科に回されてしを患う人々は、単に医療者の言葉に従属するのでまって。

はなく、自らの意思・判断で、患者として生きていくために必要な行動をとるのである。このようBさんのような事例は決して例外ではない。前な行動から、当該ステージを自立的患者役割段階

節で見たように、自らME/CFSではないかとあ（independent-patient role stage）と呼ぶことがたりを付けたDさんに対し、当時Dさんが通院できるだろう。この段階でME/CFSを患う人々

していた病院はそれまで親身だった態度を一変さは、「患者」であろうとするために、さまざまなせ、突如非協力的になった。このような病院の態活動を通じて自らその地位を手に入れる。という

度はDさんを困惑させ、別の病院を探さざるを得のも、急性疾患のように患者役割を依存的に享受なくさせるのに十分であった。疾患としての地位することが不可能なME/CFSは、前節で見たよが確立していないME/CFSの場合、BさんやD

うに、医療／医学的な正統性の付与だけでは社会さんの事例はおそらく氷山の一角であろう。ドク的には「病気」と認められにくい状況にあるから

ターショッピングという一見過剰な受療行動の背である。確定診断後も患者としての地位が不安定

景には、怠惰や精神疾患との「不適切な」ラベル

なME/CFSを患う人々は、活動的な患者（activeを払拭したいという患者側の機微だけでなく、バ

patient）となって病の正当性を自ら獲得しなけれイオマーカーの存在しない疾患に対する無知・疑ばならないのである 。
8）

義・無理解という、医療者側の問題もまた指摘されねばならない。
（2）依存的患者役割段階の不可能性と自立的患者
役割段階

6. おわりに
本稿では、病気行動の五段階モデルを参照しな
がら、ME/CFSを患う人々の病気行動にともな

病気行動の段階間がスムーズに移行しないこと

う問題について分析を行った。その結果、ME/に加え、各段階を安定的に経験することが難しい

CFSを患う人々は、確定診断前と同様に確定診のもまた、五段階モデルとの大きな齟齬である。

断後も「病気」と見なされにくく、患者役割の遂

特に依存的患者役割段階において、ME/CFSを行が困難な事態に直面していることが明らかと患う人々は、確定診断を得てなお患者としての地なった。また、ME/CFSを患う人々は依存的患

位は安定せず、「良くなるために努力する」患者者役割を担うことが難しいかわりに、自立的患者役割を果たしたくても果たせないという困難に直役割と呼ぶべき段階を自ら準備し、病むことの正面していた。具体的には、診断を覆されたり周囲

統性を自らの努力によって獲得していることも明に「病気」と見なされなかったりすることで、患らかとなった。これらは、病気行動にともなう問67

季刊家計経済研究

2014

題およびその変容過程を、五段階モデルとのずれに留意しながら検討することによってはじめて詳らかにすることができたと考えられる。
なお、自立的患者役割段階を考える際、患者は疾病利得を得たいがために活動するのではないことに留意する必要がある。確定診断を得た後も「病気」と見なされにくく、症状に見合った配慮を得られない現状では、病の社会的な是認を得るだけの効果がME/CFSの確定診断には乏しいことが推察される 。そのため、ME/CFSを患う人々は、
9）

家の中での移動や食事を摂ることすらままならない状態にあるにもかかわらず、ただまっとうな患者として扱われ、患者役割の遂行を許可されんとするためにやむなく活動的な患者になるのであって、周囲から同情や援助を過剰に引き出そうとしているのではないことは付言しておかねばならな
い 。
10）

最後に、今後の課題について述べておく。本稿
ではME/CFSを対象としたが、他のMUSにおいても同様の問題を指摘できるかについては検討の余地がある。MUSという「病気」と見なされにくい疾患群を患う人々の問題を一般化するには、
FMやIBSなど他のMUSを患う人々の病気行動にも照準する必要がある。MUS全体に共通する問題を抽出し、一般的な疾患をめぐる問題と比較検討することができれば、病気行動論や病人役割論など、これまで一般的な疾患を対象としてきた議論に、新たなモデルを提起することが可能となるだろう。
付記
本稿は、公益財団法人家計経済研究所の2013年度研究振興助成事業による助成を受けた研究成果である。
謝辞
インタビュー調査をお引き受けいただいた皆様をはじめ、本調査を行うにあたってご協力いただいたすべての方々に心より感謝申し上げます。
注1）都道府県が策定する医療計画に国が重要対策として盛り込んだ「がん」
「
、脳卒中」
「心臓病」
「
、糖尿病」を指す。
平成25年度に精神疾患が追加され「5疾病」となった。
2）早期診断・早期対応に重点を置いた「認知症施策推進5

68

AUTUMN

No.104か年計画」（平成25 ～ 29年度）などがある（厚生労働省 2013）。
3）当事者の視点に立ったMUSをめぐる問題の研究として、国内では複合性局所疼痛性症候群（complex regional
pain syndrome）を対象とした大野（2011）や、本稿と同じくME/CFSを対象とした細田（2013）がある。
4）CFSという病名は、単なるストレスや疲労の蓄積との誤解を招きかねず、病気の深刻さが伝わりにくいとして、各国で病名の変更を訴える動きがある。イギリスでCFSよりも先に用いられていたMEという病名を用いる国も多く、現在ではME/CFSやCFS/MEと併記されることが多い。本稿では国際的な潮流に鑑み、ME/
CFSと表記する。
5）Suchmanも付言するように、これらの段階はすべての病に生じるものではないし個々人によっても生じ方は異なる。また、一方向的に進むものでもないし、ある段階を繰り返したり、段階間を往来したりすることもある。
6）Kimが指摘するように、具体的なリサーチクエスチョンを掲げた調査の場合、グラウンデッドセオリー法（GTA）
を忠実に採用することは難しい（Kim 2009: 338）
。なぜなら、そもそも半構造化インタビューを実施している
時点で、完全に帰納的であることを目指すGTAとは本
来相いれないからである。本稿では、データを分析するにあたってKimの問題意識を共有し、彼女の採用したopen and focused codingに加え、時間的継起と行為の関係に焦点化して行うprocess coding（Saldaña
2013: 96）の方法を参照した。
7）素人間の照会システム（lay referral system）とは、家族や友人など素人間で助言を提供する仕組みのことをいう（Freidson 1961）。病人役割取得段階では、医療機関にかかる前に、この素人間の照会システムが、症状を評価し対処法を考える上で重要な意味をもつ。
8）もちろん、本稿の事例は患者会会員の経験に基づくものであって、すべてのME/CFS患者が「活動的な患者」になるわけではない。
9）現在、国内ではMEでなくCFSの診断基準を採用しているため、確定診断を得る患者のほとんどがCFSと診断される。CFSとの診断が病の社会的是認を決定づけない理由として、CFSという病名および患者の実態が社会的に認知されていないこと、また、注4）にあるよ
うに、CFSという病名が深刻な病ではないとの誤解を与えている可能性等が考えられる。
10）これまで医療社会学では、このような患者の態度・行動は、過剰医療化のあらわれとして否定的に議論される傾向にあった。しかし本稿で見てきたように、ME/
CFS患者は、確定診断を得た後も患者としての地位は安定せず、必要なケアを享受できない状況にある。それは過剰医療化などではなく、むしろ過少医療化と呼ぶべき事態である。
文献
大野真由子，2011，「難病者の『苦しみとの和解』の語りからみるストレングス・モデルの可能性」『立命館人

「病気」と見なされにくい病を生きることの困難

間科学研究』23: 11-24．
岡孝和，
2013，
「慢性疲労症候群」『こころの科学』167（1）:81-83．
岡田宏基，2013，「MUSとFSS――身体愁訴に焦点を合わせた概念」『こころの科学』167（1）: 75-80．
厚生労働省，
2011，「平成23年患者調査」（2014年3月20日取得，
http://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/kanja/11/
dl/04.pdf）．
――――，2013，「平成25年版厚生労働白書 第6章 国民が安心できる持続可能な医療・介護の実現」（2014年3月21日取得，http://www.mhlw.go.jp/wp/hakusyo/
kousei/13/dl/2-06.pdf）．
田島世貴・倉恒弘彦，2009，「慢性疲労症候群の診療の実際」『医学のあゆみ』228（6）: 671-677．
細田満和子，2013，「見えない病気と共に生きる――筋痛性脳脊髄炎（ME）患者実態調査から見えてきたもの」『共生科学』4: 34-46．
宮崎仁，2010，「MUS（medically unexplained symptoms）――診療への扉となるもの」『治療』92（2）: 213-218．
Broom, Dorothy H. and Roslyn V. Woodward,
1996,“Medicalisation Reconsidered: Toward a
Collaborative Model of Care,”Sociology of Health& Illness , 18（3）: 358-378.
Deale, Alicia and Simon Wessely, 2001,“Patients’
Perceptions of Medical Care in Chronic Fatigue
Syndrome,”Social Science and Medicine , 52:
1859-1864.
Dumit, Joseph, 2006,“Illness You Have to Fight to
Get: Facts as Forces in Uncertain, Emergent
Illnesses,”Social Science and Medicine , 62: 577590.
Freidson, Eliot, 1961, Patients’View of Medical
Practice , Chicago: University of Chicago Press.
Hadler, Nortin M., 1996,“If You Have to Prove You
Are Ill, You Can’t Get Well,”SPINE , 21（20）:2397-2400.
Jutel, Annemarie, 2009,“Sociology of Diagnosis: A
Preliminary Review,”Sociology of Health andIllness , 31（2）: 278-299.

Kasl, Stanislav V. and Sidney Cobb, 1966,“HealthBehavior, Illness Behavior, and Sick Roll
Behavior,”Archives of Environmental Health , 12（4）: 531-541.
Kim, Janna L., 2009,“Asian American Women’sRetrospective Reports of Their Sexual
Socialization,”Psychology of Women Quarterly ,33: 334-350.
Lillrank, Annika, 2003,“Back Pain and the Resolutionof Diagnostic Uncertainty in Illness Narratives,”
Social Science and Medicine , 57: 1045-1054.
Nettleton, Sarah, 2006,“‘I Just Want Permission
to be Ill’: Towards a Sociology of MedicallyUnexplained Symptoms,”Social Science andMedicine , 62: 1167-1178.
Nettleton, Sarah, Ian Watt, Lisa O’
Malley and Philip
Duffey, 2005,“Understanding the Narratives ofPeople Who Live with Medically Unexplained
Illness,”Patient Education and Counseling , 56:
205-210.
Parsons, Talcott, 1951, The Social System , Glencoe:
Free Press.（＝1974，佐藤勉訳『社会体系論』青木書店．
）
Saldaña, Johnny, 2013, The Coding Manual for
Qualitative Researchers , London: Sage.
S t o c k l , A n d r e a , 2 0 0 7 , “C o m p l e x S y n d r o m e s ,Ambivalent Diagnosis, and Existential
Uncertainty,”Social Science and Medicine , 65:
1549-1559.
Suchman, Edward A., 1965,“Stages of Illness andMedical Care,”Journal of Health and Human
Behavior , 6: 114-128.

のじま・なつこ 大阪大学大学院人間科学研究科
博士後期課程、日本学術振興会 特別研究員。主な論文に「Medically Unexplained Symptoms にみる診断のポリティクス」（『年報人間科学』34，2013）。医療社会学専攻。
（natsukonojima0717@gmail.com）

69