2012 年８月 24 日
文部科学大臣 平野 博文 様
全国薬害被害者団体連絡協議会代表世話人 花井十伍
私たちは、1999 年８月 24 日に厚生労働省敷地内に「薬害根絶誓いの碑」が建立されて以来、毎年８月24 日を「薬害根絶デー」と定め、被害者が一堂に会し、多発している薬害の根絶を目指して、行政との話し合いをすすめています。今年も薬害根絶を実現すべく、下記の通り要望しますので、真摯且つ前向きな回答と意見交換をよろしくお願い致します。
要望書＜文部科学行政全般に関して＞【１】繰り返されている薬害被害の根絶には、適切かつ的確な文部科学行政が必要です。そのためには＜別紙＞の要請書の通り、文部科学大臣ご自身に薬害の実情を認識して頂くことが欠かせません。2006 年より、薬害根絶デーに大臣ご自身に原則としてご出席いただき、私たち薬害被害者の声を直接聞くことで、薬害再発防止等に努めて頂きました。今年も大臣ご自身の出席をお願いいたします。
＜公教育（小・中・高）に関して＞【１】昨春より「薬害って何だろう？」の教材が全国の中学３年生に配布されました。この教材がどのように活用されているかを把握し、目的に合った有意義な活用となっているかどうかを検証して下さい。また、この教材をより効果的なものに改善していくために、この教材に対する生徒や教員の声を集めて下さい。さらに、模範となるこの教材の活用実践例を収集し、現場にフィードバックして下さい。
【２】私たちは、中学校・高等学校の教科書に、被害者の視点に立った薬害の歴史や、消費者の視点に立った健全な医療消費者教育をすすめるための記述がされることが大切であると考え、学習指導要領の中で「公害」と併記する形で「薬害」を記載するよう要望を続けてきました。実際、公害と併記する形で、1987年時点でも、サリドマイドなどの薬害が教科書に掲載されていましたが、それらが削除されて以降、薬害が繰り返されています。2006 年２月 28 日の国会で、文部科学大臣の前向きな答弁をいただきましたが今回の改訂では実現していません。結果として、以前のように公害と併記して薬害が教科書に掲載されるよう、学習指導要領の記述を変更して頂くことを切に望みます。
【３】平成 21 年 12 月公表の高等学校学習指導要領解説の公民編の「消費者に関する問題」の中で「薬害問題などを扱い、行政や企業の責任にも触れるようにする。」という記載がされましたが、この点に関して、実際に学校現場でどのような教育がなされているかを情報収集し、検証すると共に、模範となる授業があれば、その内容を現場にフィードバックして下さい。
【４】医薬品の副作用被害救済制度などのように患者や被害者を救済する制度があることを、中学や高等学校の保健体育の学習指導要領解説に記載するなどして、「薬害って何だろう」の冊子以外の方法でも、公教育の中で伝えて下さい。
＜高等（専門）教育に関して＞【１】ここ数年間、毎年度まとめて頂いている「薬学問題に対する各大学の取り組み状況」について今年度も最新の状況を明らかにして下さい。薬害を知らない医療従事者がつくられてしまわないよう、すべての大学において、薬害被害者の声を直接聞く授業を実施して、適切な医療倫理・人権学習等がなされていくよう要望していますが、近年、実施率が伸び悩んでいます。実施した大学では、効果が高かったことが報告されていることから、この「取り組み状況」の把握を受けて、実施しない大学に対して至急対策を講じて下さい。特に、医学部、看護学部での実施率を高める方策を提示して下さい。また、薬害は一つではないので、複数回にわたり、さまざまな被害者の声を聞く授業を実施することも推進し、被害の実情を知ることから、今後、被害を繰り返さないための高等教育を進めて下さい。
【２】厚労省やその外郭団体は薬害や医療被害者の体験や思いを生かすべく、医療に関わる審議会や検討会に被害者の委員を多く採用しています。医学・歯学・薬学教育等の問題を議論する文部科学省の審議会や検討会においても、薬害被害者らが委員として参加できるようにして下さい。特に、看護学等のモデル･コア･カリキュラム改訂に関するそれぞれの委員会にも、薬害や医療被害の再発防止を願い活動している被害者が委員として参加できるようにして下さい。

【３】近年、医学生や国立大学に勤務する医師らによる、インターネット上の掲示板やブログなどで、医師による薬害被害者や医療被害者に対する、事実と異なる偏見や誹謗中傷等の書き込みが後を絶ちません。
文科省としても大変憂慮している旨の回答がなされましたが、このようなことを防止するために、医学、歯学、薬学、看護学の学生や国立大学法人の附属病院において、被害者の声を直接聞くような人権教育を具体的に推進して下さい。
【４】一昨年度、モデル･コア･カリキュラムに関して改訂に関して、『（１）薬害や医療被害の歴史と事実経過、その背景や真相などを、再発防止と強く願う被害者の視点からしっかりと伝える。（２）事実ではない情報を発信したり、そのような情報に惑わされたりしないように、薬害等の事例における偏見や差別の歴史を伝える。（３）医療情報の公開、開示、共有の歴史的経過や意義を、被害防止の観点からしっかりと伝え、情報リテラシーを高める。（４）医学を根拠に仕事をする者としての学問的良心、人間を相手にする仕事をする者としての職業的良心を大切にする価値観を育てる。（５）患者、社会的弱者、薬害・薬の副作用・医療事故被害者らを救済する制度を伝え、救済の役割を担えるようにする。』の５点について要望しました。また、具体的に、「医療における安全性確保」の「医療上の事故等への対処と予防」の項目に、『○薬の副作用と薬害の違いを説明できる。また、それぞれの薬害について、その原因と被害の実態について正しく説明できる。○薬害の被害者が差別や偏見の対象となってきた歴史を説明できる。○
インターネット上で医師による被害者への誹謗中傷、デマの流布、個人情報の暴露などの事件が起こった
事実と背景を説明でき、適切な情報リテラシーを身につける。○カルテ開示、レセプト開示、診療明細書の発行などの医療情報の開示が、薬害や医療事故被害者らによる被害の再発防止を願う思いから進んできた事実とその意義を説明できる。○薬の副作用被害者や薬害被害者・医療事故被害者やその遺族に、事実を隠さず情報提供すること、被害者に救済制度の活用を促すこと、被害の報告をし再発防止に努めることのそれぞれの重要性を説明し実行できる。』の５点の記載を要望しました。それぞれについて、私たちの要望がどのように生かされた結果となっているかについて明らかにして下さい。
＜生涯学習に関して＞【１】2006 年の交渉を受け、（財）人権教育啓発推進センターが発行するパンフレットに「エイズと人権」「エイズと薬害」の項目を入れていただきました。その際に、今後は新たに消費者教育の観点から、ひろく薬と薬害や医療の問題をテーマにしたパンフレットの作成に前向きな形で考えたい旨の発言があり、昨年度は親子で学べる教材づくりについての言及がありました。このことの具体案を提示して下さい。
【２】生涯教育の中で薬害問題の教育等を推進することの重要性について周知させる旨のお話しがありました。また、昨年度は、消費者教育としての薬害の構造や、人権教育としての薬害被害者への差別・偏見の歴史について、地方自治体の社会教育担当者へのはたらきを強めていく旨のお話がありました。その結果として、模範となる具体的な実践例を収集し、現場にフィードバックして下さい。
＜国立大学法人付属病院に関して＞【１】毎年、国立大学法人付属病院で、薬害被害者や医療被害者の声を直接聞く職員研修を積極的に実施するよう要望し続け、実施を働きかける旨の前向きな回答を頂いてきましたが、実際はほとんど行われていません。このような職員研修が結果として広がるための具体策を示して下さい。
【２】全国の医療機関の模範となるべき国立大学法人付属病院において、カルテ開示請求ができる旨を病院がどのように知らせているかなど、医療情報の共有に向けた取り組みの仕方について調査して下さい。
また、本人及び遺族からカルテ開示請求はどれくらいあったか、さらに、非開示事例があれば、その内「診療への支障」を理由にしたものについて、請求者が納得しているか否かについても調査して下さい。
【３】近年、大学附属病院におけるカルテ開示の請求の際に法外な手数料を請求されたり、コピー代を実費よりもかなり高く請求されたりするなどの事例があり、医療情報の開示や共有を妨げる要因となっています。国立大学法人だけでなく私立大学の付属病院を含めた各病院におけるカルテ開示請求の際の手数料やコピー代の値段について調査し、その結果を明らかにして下さい。また、その結果、カルテ開示請求を妨げるような価格を設定している病院に対しては、良識的な価格設定にするよう改善指導をして下さい。
【４】2010 年 4 月から、ＤＰＣの中身も含め医療費の中身を詳しく記した診療明細書の全患者への無料発行が原則として義務付けられました。全国の医療機関の模範となるべき大学附属病院で、原則として全患者に診療明細書を発行しているか否かを調査し、窓口で患者に対し「診療明細書が必要か否か」を聞いた
り等、療養担当規則や厚生労働省の指導に沿わない運用をしている病院があれば、改善指導をして下さい。
以 上

＜別紙＞
2012 年８月 24 日
文部科学大臣 平野 博文 様
全国薬害被害者団体連絡協議会世話人代表 花井十伍
『薬害根絶デー』への出席のお願い（要請書）
大臣におかれましては、日々の文部科学行政へのご尽力に対し、敬意を表します。
さて私達は毎年８月 24 日を「薬害根絶デー」と定め、多発している薬害の根絶を目指して、被害者が一堂に会して行政との話し合いをすすめております。今年も下記の要項で「薬害根絶デー」の取り組みを致します。ご多忙とは存じますが、ご出席いただいて御一緒にお考えいただければ幸いです。 特に、午前中に予定されている「文部科学省交渉」は、毎年１回行われ今年で 13 回目になります。
その１回目では、担当官僚が「薬害」と「薬物乱用」を混同した回答に終始したことを受け、翌年の２回目の交渉では、薬害に対する理解と認識不足について官僚らが謝罪をするという状況でした。
３回目の交渉の後の 2002 年 3 月 25 日に、ヒト乾燥硬膜ライオデュラの移植によりクロイツフェルト・ヤコブ病に感染した患者本人・家族・遺族らと厚生労働大臣・被告企業らとの間で和解が成立し、その確認書の中で「我が国で医薬品等による悲惨な被害が多発していることを重視し、その発生を防止するため、医学、歯学、薬学、看護学部等の教育の中で過去の事件等を取り上げるなどして医薬品等の安全性に対する関心が高められるよう努めるものとする」と約束されました。しかし、同年８月の４回目の交渉で、その和解確認書の内容自体を文部科学省が把握していなかったことが明らかになり、翌年の５回目からようやくこの和解確認書に沿った取り組みが少しずつ進められてきた状況です。
そして、2006 年８月 24 日の文部科学交渉では、当時の文部科学大臣にご出席いただき、私たち薬害被害者と直接の面談をしていただきました。またその場で大臣は、今後も大臣が誰に替わろうとも、毎年、大臣が参加し続けるよう申し送る旨の発言をされました。その翌年も文部科学大臣に直接ご出席いただき、「我々の立場としては薬害の恐ろしさ、薬害が出てくる背景を小さいときからしっかり子どもたちに身につけさせていくことが大切。」などの発言をいただくなどし、現在に至っています。
何かとお忙しいことは承知の上ですが、繰り返されている薬害被害の根絶には、適切かつ的確な文部科学行政が必要であることをご理解頂くために、ぜひ、今年も「薬害根絶デー」の取り組み、特に文部科学省交渉の場にご参加頂きますよう、お願い申し上げます。
記日時

程程

２０１２年８月２４日（火）文部科学省交渉（文部科学省内）
１０：００～１１：３０
碑の前行動（厚生労働省前庭碑の前） １３：００～１３：２０
厚生労働省交渉（厚生労働省内）
１４：００～１６：００
全国薬害被害者団体連絡協議会
財団法人 いしずえ（サリドマイド福祉センター）
イレッサ薬害被害者の会
ＭＭＲ（新３種混合ワクチン）被害児を救援する会
財団法人 京都スモン基金
大阪ＨＩＶ薬害訴訟原告団
東京ＨＩＶ訴訟原告団
薬害筋短縮症の会
薬害肝炎全国原告団
陣痛促進剤による被害を考える会
スモンの会全国連絡協議会
薬害ヤコブ病被害者・弁護団全国連絡会議