私の被害と訴え
薬害筋短縮症の会

入江憲子

私は両脚が痛い！20 年以上とても痛く色々な不具合があります。
それは子供の時に、大腿に巨大な筋肉注射をしたからです。
今から 56 年前、私が 10 歳の時に軽い風邪をひき 38 度前後の発熱をしました。食欲があったので、私も母も、たまたま遊びに来ていた近所のおばちゃん達も、のんびりして笑い転げて雑談しておりました。
当時の軽い風邪の治療法は、抗生物質の筋肉注射でした。軽い風邪に抗生物質の筋肉注射をすると、予防効果がありかつ風邪が早く治ると信じられていました。
かかったかなーと思うと、抗生物質をすぐ風邪が治るまで打ち続けるのが、私の周りでは一般的でした。
いいですか、合併症のある風邪ではないんですよ。
肺炎や扁桃腺や腎炎の二次感染のない高熱でない患者に、抗生物質をどんどん注射をしていました。
抗生物質は飲み薬でなく注射でした。抗生物質は、予防効果があり風邪の魔法の治療法と信じられていました。皆様どう思いますか？
そしていつものようにお医者さんが看護婦さんと一緒に往診で注射をしに来ました。
しかしその時の筋肉注射の大きさが、あまりに巨大だったので私も記憶しているのです。
注射の大きさは 250 ミリ位の大きさで馬か牛にする大きさでした。それまで風邪のたびに筋肉注射をしていましたが、サイズの小さい注射でした。それも必ず、お尻だったのです。
母から聞いた話しですが、お医者さんが｢お尻を出して下さい｣と言うと｢先生のエッチ｣と私が答え、みんなが笑ったそうです。
きっと少女期なので、近所のおばちゃん達にお尻を見られたくない羞恥心からだと思います。それまで筋肉注射はお尻だったのに、この時以降そのお医者さんは、脚に筋肉注射をするようになりました。
後から知った事ですが子供の脚に筋肉注射をすると、年齢が幼い程、重度の大腿四頭筋短縮症になるのです。私は 10 歳であったため、脚の不具合が軽く済んでいると思われます。

その筋肉注射は、液の量が非常に沢山あり、10 歳の私が泣く程痛かったのです。薬液の中身は今となっては何かわかりませんが、抗生物質に何かの補液を混合したものと推定しています。
それまで美しかった大腿が、凹凸のある汚い形となりました。体育や水泳やミニスカートは、恥ずかしかったです。
また歩き方もだらしのない歩き方となり、母にキチンとした歩き方をするように度々注意を受けました。
しかし私も母も大腿の凹凸と、変な歩き方が、注射に原因があるとは気付きませんでした。
それから 30 年以上時間が経過して、痛みで 40 代前半の私は変形性膝関節症と言う病名で整形外科に通院しておりました。
45 歳時、家で歩いていて立ったまま半月板を損傷し治療の為にギブスし、その後ギブスをはずすと歩けなくなり、車椅子生活となりました。
膝が年齢より極端に、老化しており介護保険の要介護 1 でした。
現在は状態が良くなり介護保険は受けておりませんが、痛みをはじめ様々の不具合より苦しんでおります。
さて私が、大腿四頭筋短縮症の障害を知ったのは 49 歳の時でした。
４年位、整形外科でリハビリテーション通院をしていたが、医師も担当理学療法士も老化によるもので、体質などにより膝の老化は個人差があるとの事でした。
ところが私が 49 歳の時に担当理学療法士が出張で、変わりに別の系列病院からピンチヒッターの理学療法士の先生に見て貰いました。
その先生は｢これは！｣と驚き、下半身を丹念に触診した後に｢子供の時に脚に筋肉注射により筋肉短縮症になったと推定されるから、人よりリハビリをするうに｣等の説明を受けました。
それから膝が老化し車椅子生活の私は、二度リハビリ入院し、車椅子でなく杖歩行が出来るようになり退院致しました。
それから痛くても歯をくいしばり出来るだけ歩くようにした所、杖なしで生活出来るようになりました。
脚が痛いと言う理由で歩かないと、私は普通の人の 10 倍のスピードで、脚は老化します。
朝痛くて、吊って歩けない時は、よつばいでトイレまで歩きます。膝が痛いから膝を伸ばしたよつばいです。
現在は杖なしで、歩けますが、膝以外の脚全体があちこち痛いです。
痛みは見えない障害です。痛みは、うつ状態や自律神経失調症や不眠など、さまざまな不調を引き起こします。
私は辛いです。私のように軽い風邪から、このような事が二度起こらないようにと、願っております。
つまり食欲のある子供の脚に安易に筋肉注射しないよう願っております。
また抗生物質や補液自体に問題はなくても、医薬品の使い方が悪いと、これも薬害になります。正しい医薬品の使い方を、切に願っております。

筋短縮症（筋拘縮症）とは1973 年に山梨県で「膝が曲がらず歩行困難な奇病の子供」が同じ地域に集団で見つかったと報道されました。見出しに「原因カゼの注射？」と書かれたことが大きく注目されるきっかけになりました。というのは、当時の多くの病院では子供の治療に抗生剤や解熱剤の注射が日常的に行われていたからです。
この奇病は当初「ひざ硬直症」「大腿四頭筋短縮症」と呼ばれました（その後医学界では筋拘縮朝日新聞 1973 年 10 月 5 日 夕刊症と統一された）。TV や雑誌などでは、家庭でも簡単にこの病気を見分ける方法として「尻あがりテスト」が紹介され、同じ症状を持つ子供が全国に続々と見つかり、大きな社会問題になりました。それまで特定の地域での発症と考えられ風土病、遺伝、などと言われ、差別を恐れた家族の中には近所に知られまいと隠す場合もあったそうです。

主な筋拘縮症の症状
病名

大腿
四頭筋
拘縮症

三角筋
拘縮症
殿筋
拘縮症

病型

症状
 歩行・走行の障害

分回し歩行、出っ尻歩行、棒足歩行など非疼痛性跛行がある 正座障害直筋型では正座は可能だが疼痛のため保持は困難
広筋型、混合型は正座不能

直筋型
広筋型
混合型

 階段昇降困難、よく転ぶ 腰痛、下肢痛、下肢不快感 重症例ではひざの屈曲がほとんどできず棒足状での歩行になる

共通症状
 皮膚の異常
注射した所の皮膚がデコボコしている
 筋の索状物
引きつったような模様ができている 日常生活動作での障害

 肩関節の外転拘縮（腕を体に付けられない）
 肩関節の伸展拘縮（腕が上がらない）
 翼状肩甲骨（肩甲骨が飛び出る）
 肩関節の内展制限（両肘を合わせられない）
 姿勢が悪い、腕が疲れやすい、肩の痛み 歩行・走行の異常 正座・あぐらの異常

股を開いて歩く、走るとより目立つ膝を揃えて座れない、あぐらがかけない 椅子に座るとき、膝をそろえることができず股が開く※編：注射による筋短縮症全国自主検診医師団 学術調査委員会『注射による筋短縮症』三一書房,1996，p105-174.

筋拘縮症の発症の経緯は、筋肉注射の薬剤で生じた組織障害と、その線維性瘢痕による筋肉の伸展障害により関節の可動性が失われ機能障害を起こすというものです。

※薬害筋短縮症の会所蔵：社団法人

日本整形外科学会 筋拘縮症委員会『筋拘縮症の診断と治療』1985.

大腿四頭筋拘縮症が問題になり、それまで小さい子供への注射は太ももにするのが一般的でしたが、お尻への注射が奨励されました。しかし、殿筋、三角筋、上腕三頭筋などの拘縮症が続々と発覚し、注射をしたどの部位も発症する危険性があることが証明されました。
被害者は大多数が日常生活に支障がない軽症であったことから「もっと重い障害を持つ病気」と比較して軽視する専門医もいましたが、大腿四頭筋拘縮症の広筋型、混合型の中にはかなり深刻な重症例もあり、一人の体に複数の拘縮症を負わされた例も多く、決して軽視できない問題です。筋拘縮症は不要な注射をしたという単なる医療過誤の問題ではなく、医療行政、医学教育すべてが関わって起こされた「薬害」被害です。被害が過去のこととして忘れられ、被害者が置き去りにされている現状を改めて知っていただきたいと思います。

被害者数
地方別 被害者数
厚生省ﾃﾞｰﾀ（1977年）＋自主検診団ﾃﾞｰﾀ（1973～76年）
4,000
3857
3,000

被害者数総計 19，063 人
1472841446112,000

1,000

21245

1,947

95
10223112
119

3,448

67
69

2,314
1,755

2,348

1,693

1,669

1,247165
213
2200
北海道

東北

関東中部

大腿四頭筋短縮症

近畿

三角筋短縮症

中国

四国

九州沖縄

殿筋短縮症

※日本小児科学会 筋拘縮症委員会「筋拘縮症に関する報告書」（九州・山口・広島注射による筋短縮症自主検診調査団
事務局『注射による筋短縮症資料集：第 2 集』,1988）ｐ27-66.

1977 年 厚生省（当時）の検診によるデータと 1973～76 年の間に行われた被害児の親の会による自主検診のデータがありますが、検診を重複している子供は数パーセントとの報告から、両方を合わせて被害者数としました。しかし、検診自体を知らず、知っていても受けなかった人も相当数いると思われますし、すでに医療機関で治療を受けた患者の中に被害者数にカウントされない場合もあったため、潜在的被害者数は 10 万人規模とも推測されています。

被害の背景
1950 年代～1976 年の間に小児科での治療に筋肉注射と飲み薬の併用が一般的に行われてきました。親たちは、注射は痛いけれど治りが早く嫌がる子供に飲み薬を飲ませる手間が省けるという考えも多かったのです。また医師側でも、注射による障害は古くから注射針による坐骨神経麻痺などが知られており、その危険性が少ない太もも前面が子供の注射の適用部
位として医師、看護師の教科書に記載されていましたが、注射薬剤が筋肉に対してどういう影響を及ぼすかという考察はほとんどありませんでした。
製薬企業側も注射剤の安全性の点検は行われることなく、薬の認可を担う厚生省もほとんど関与しないまま実用されていました。
また、1961 年に施行された国民皆保険制度
では、医者が丁寧に診療することよりも、検査や注射、投薬を行ったほうが収入が増える※日本小児科学会 筋拘縮症委員会「筋拘縮症に関する報告書」（九州・山口・広島注射による筋短縮症自主検診調査団事務局『注射による筋短縮症資料集：第 2 集』,1988）ｐ27-66.

仕組みでした。

注射薬剤の製造が増えるに伴い、大腿四頭筋拘縮症の患者も増えていったことがわかります。
実は整形外科学会では 1950 年代からすでに筋肉注射による筋拘縮症の事例が報告されていましたが、子供に注射を行う立場の小児科、産科、内科の医学会へ情報の共有がなされませんでした。さらに、山梨県での被害が発覚した以前にも福井県、愛知県、福島県、神奈川県でも集団被害が起こっており、特に福井県では 1969 年に起こった大腿四頭筋拘縮症の集団発生の際、医師会による実情調査が行われながら、一切公表されませんでした。

注射をおこなった疾患
1970 年代には小児医療での輸液療法（いわゆる点滴注射）はまだ確立されておらず、水分や栄養補給のために大量の皮下注射や筋肉注射も行われました。しかし、被害を起こした原因のほとんどは風邪や下痢などの日常的な疾患の治療で受けた抗生剤や解熱剤の注射でした。

整形外科関係誌に報告された大腿四頭筋拘縮症の症例－昭和 21（1946）年から昭和 47（1972）年まで－
医療機関

注 射 と明 記
しているもの症例数

医療機関

注 射 と明 記
しているもの症例数

東大6032日医大102

神戸中央市民病院

2519横浜市大1412弘前大2626

横浜市大、関東労災

270

湯河原厚生年金300

関東労災、昭和大

33

22

小児病院

1717

昭和大

88大阪厚生年金

2323

千葉大

96

長門病院

2222

慈恵医大

81

福井あかり整肢園

3737

その他

173

119

小児病院、佐野厚生

157537353

合計※高橋晄正「筋拘縮症を生む日本の医療構造」（編：注射による筋短縮症から子供を守る全国協議会『筋短縮症：つくられた障害児たち』績文堂,1977.）ｐ161-206.

ウィルス性の疾患には本来必要のない薬剤です。現在でも風邪の投薬に抗生剤や解熱剤が簡単に処方される風潮がありますが、同じような気軽さで筋肉注射が使われていました。医師の側からは「注射のおかげで命が救われた」という主張がありましたが、未熟児や緊急を要する治療での注射の使用は数パーセントでしたし、筋拘縮症が起こるリスクを医師が知っていたなら、小さな子どもに何十本も注射を続けたでしょうか。
このように被害が大きく報道され社会的注目度も高くなって初めて、さまざまな問題が明るみになりましたが、医師個人はもとより、医学界、医師会、製薬企業、国という専門職の立場で求められる「国民の安全を守り、新たな被害を食い止める」という職業倫理の視点での行動が行われず、結果として被害を広げてしまったことが残念でなりません。

裁判に至るまで社会問題となった後も国や地方行政、小児科・整形外科学会など医療機関の対応は鈍かったため、患児の親たちを労働団体が支援し「注射による筋短縮症から子供を守る全国協議会」（親の会）が結成されました。その運動を大きく支えたのがボランティアで参加して下さった「自主検診医師団」の若い医師たちでした。被害に心を痛めた先生方は、医療のあり方を問い直し、新たな被害を出さないという強い意志で精力的に自主検診活動に取り組まれ、それは医療界も動かしていきました。
1976 年には小児科学会では異例とも言える『注射に関する提言』が発表され、子どもへの注射は激減し、新たな被害は無くなりました。また、治療に関しては、各病院が独自に手術を行っていましたが、自主検診が進むにつれてすでに手術を受けたが効果が無いばかりか悪化した例が多数起こっていることが明らかになりました。
被害の深刻さがわかるにつれ整形外科学会でも筋拘縮症委員会が設立され、それまで明確な基準が無かった手術療法も研究されてゆき 1979 年に統一基準となる『大腿四頭筋拘縮症病

型と手術に関する提言』が発表され、最終的には 1985 年に『筋拘縮症の診断と治療』としてまとめられました。

『注射に関する提言』（概要）日本小児科学会

筋拘縮症委員会

1976 年《Ⅰ》1.

注射は親の要求によって行うものでないこと

2.

経口投与で十分ならば注射すべきでない、注射が経口投与よりすぐれているという誤った考え方は是正されなければならない3.

いわゆる“かぜ症候群”に対しては注射は極力さけること

4.

抗生剤と多剤の混合注射は行わないこと

5.

大量皮下注射によっても、筋拘縮症を発生することが既に報告されている《Ⅱ》
1.

筋肉注射に安全な部位は無い

2.

筋肉注射に安全な年齢は無い

3.

筋肉注射の適応は通常の場合においては極めて少ない

4.

筋肉注射を必要とする時は原則として保護者または本人の納得を得てから行う

他方で、被害に対する責任も補償も進まなかったため、各地域の「親の会」は次々と損害賠償の裁判を起こしました。しかし被告側である医師、製薬会社、国が互いに責任を押し付け合い、数も多いため裁判には長期の年月を費やしました。すべてが結審したのは 1996 年。
被害発覚から 20 年以上が過ぎ、判決は医師や製薬企業の責任を認めたものの、国の責任を問うことは出来ず、原告の親たちは疲れ果てやむなく和解を選択したのでした。

薬害筋短縮症の会の活動と被害者の現状会の前身は 1974 年に京都・滋賀の被害児の親たちで結成した「大腿四頭筋短縮症の子供を守る京滋協議会（後に「注射による筋短縮症から子供を守る京滋協議会」に改名）です。1978
年に責任追及と損害賠償を求める裁判を起こしましたが、被害者の中でカルテ取得ができない者も多かったため、取得できた者を全員で支援する「代表裁判」を通しました。また、「親の会」では初めて日本医師会を被告に加えましたが、判決は国と同様医師会の責任も不問でした。
裁判終結後に全国の親の会は解散しましたが、「京滋協議会」は被害当事者主体に活動継続
2000 年に「全国薬害被害者団体連絡協議会（薬被連）」に加入し、薬害根絶フォーラムや薬被連ホームページからリンクした会の情報が各地の当事者に届き新たな入会者を得ました。
2001 年からの主な活動として被害者の支援制度の情報を提供するため、厚労省など関係機関に被害者の現状への理解と対策を交渉してきました。
具体的には
1. 障害者手帳の取得

障害基準に症状が合致せず等級が軽い

手帳取得に必要な指定医の診断書は筋拘縮症への理解の有無や、自治体によって差がありますが、等級が低くてもできる限り取得することを勧めています。
さらに
2. 医薬品被害救済制度の活用規定により 1980 年以前のものは対象外

3. 介護保険制度の特定疾病認定の申請

厚労大臣へ再三要望書提出も返答無し

残念ながらどちらも良い結果は得られませんでした。
2011 年から１年かけて筋拘縮症当事者の現状を医学的に再確認するため、自主検診団の一員で整形外科医の吉田貢先生にご協力いただき、重症会員 10 名の診察と検査を行いました。
2011～12 年実施 会員の現状把握のための特別検診

於：よしだみつぎクリニック

大 腿 四 頭 筋 拘 縮 症 6 名 （直 筋 型 2 名 広 筋 型 1 名 混 合 型 3 名 ）の検 査 結 果 より腰の変形性側弯症2名

Ｘ線 検 査椎間板ヘルニア

5名

腰椎脊柱管狭窄症

2名

ＭＲＩ 検 査腰椎の変化

6名

資料：薬害筋短縮症の会

その結果、大腿四頭筋拘縮症者のほとんどに腰椎の変形等の異常が確認されました。当事者たちの苦痛は検査の結果が証明しました。筋拘縮症を熟知していたはずの先生でしたが、予想外の実態に驚かれたそうです。また、その後行われた実態調査の回答では多くの会員が慢性的な痛みを抱えており、治癒の目処もないまま加齢とともに障害が深刻になってゆく不安が表れていました。
これらの結果から今までと違う方法を模索し、2013 年に「京都難病連」に加入しました。
難治性疾患克服研究事業の対象疾患と認定されることを新たな活動目標としました。
4. 2015 年施行難病法での対象疾患の申請

難病の定義に当てはまらないと却下

厚生労働省へ提出した請願書に対しての回答は、難病の定義条件に『１）発病の機構が明らかでない』とあり、筋短縮症は薬害であり発症原因が判明しているので難病と認められないというものです。また、今年の春、整形外科学会に筋拘縮症者の現状を訴え、リハビリテーションも含めた新しい治療を受けられる救済制度を要望しましたが、回答は「裁判での和解の結果、筋短縮症問題については終了している」という厳しいものでした。
被害から 45 年以上が過ぎ、未だに全国にどれほどの当事者がいるのか現状は掴めておりませんが、最年少でも 40 代後半になりました。会のホームページへの問い合わせの中には親も気付かないまま体の違和感を抱えながら大人になり、インターネットで調べて初めて病名がわかった人もいます。筋拘縮症の情報はとても少なく、病名さえも知らない医療専門職が大多数ですので、当事者自身も病名以外の詳しい症状を知らない場合も多く、見た目ではわかりにくい筋拘縮症の障害や体の痛みは、世の中の“知らないがゆえ”の無理解や偏見を伴い、当事者に精神的な苦痛ももたらしてきました。

課題を解決するために国との和解では「筋拘縮症の原因を認識し、公衆衛生の向上に努める」と宣言されましたが、被害の公的な医療補償も症状の追跡調査や治療法の検証もないまま現在に至っています。

超高齢化社会が進み、要介護になる大きな要因としてロコモティブシンドローム（運動器症候群疾患）を整形外科学会が提唱し、国や医学界も予防と治療の情報を積極的に発信しています。現在の筋拘縮症者が抱えている苦しみはまさしくこれに該当し希望があるのです。
2017 年に行われた第 58 回日本社会医学会総会にて筋拘縮症被害を訴える機会を得られました。そこで出会った医師・理学療法士・看護師・人間工学の専門家チームの方々は筋拘縮症当事者が抱えている大きな問題、二次障害による「筋骨格系障害の予防・診断・治療」のための調査・研究を申し出てくださいました。
そして 2019 年夏、一年かけて行った会員へのアンケート調査、聞きとり調査の結果が発表され第 60 回日本社会医学会総会にて「薬害障害者の２次被害について」のタイトルで発表されました。
現在の当事者の辛さは、拘縮による手足の動作制限よりも、体の複数箇所に筋肉の張りや凝り、だるさ、しび※当事者会員アンケート結果よりれを伴う痛みの方が深刻です。これらの症状は筋拘縮症による代償動作での生活や労働環境・条件によって起こった『二次障害』です。
当事者はこれからが正念場になるでしょう。普通の人でも 60 代以降になると筋肉の柔軟性も筋力もどんどん衰えていきます。できるだけ若いうちに適切な治療を受けられる環境を整えることが要介護の不安を解消するためには必要です。
筋短縮症被害の裁判を起こした親の会と支援者の方々は長く苦しい闘いを続けて“被害の原因究明と再発防止”を勝ち取ってくださいました。国との和解では「筋拘縮症の原因を認識し、公衆衛生の向上に努める」と宣言されました。しかし、命に別条が無く、医学的に深刻ではないと判断された身体障害のためか、“被害に対する徹底した調査とアフターケア”は全く行われず放置されています。救済を求める声があまりにも小さく医療側に届いていないことも一因です。残念ながら障害を嘆き、待っているだけでは何も起こりません。
医療の進歩は目覚ましいものがあります。現状を変える勇気を持って、多くの当事者たちが行動することで未来は変わると信じ、会ではこれからも諦めず、国や医学界への交渉を粘り強く続けていきます。
※次ページに社会医学会で発表された抄録を紹介します。