国立特別支援教育総合研究所ジャーナル第３号

2014年3月

研究報告

慢性疾患をもつ児童生徒の特別支援学校（病弱）及び病弱・身体虚弱特別支援学級の在籍に関する疫学的検討
日下 奈緒美 ＊ ・森山 貴史 ** ・新平 鎮博 ***（ ＊ 教育支援部）（ ＊ ＊ 教育情報部）（ ＊＊ ＊ 企画部）

要旨：本稿では，全国病弱虚弱教育研究連盟の病類別調査と「小児慢性特定疾患研究事業」に関する国立成育医療研究センターの申請データの解析結果を連結し，比較することで，特別支援学校（病弱）及び病弱・身体虚弱特別支援学級の在籍の状況について，疫学的検討を試みた。今回，両データにおける疾患分類の整理・統合により相互関連の検証を行い，病類別観点から見える病弱教育の現状と課題の検討を行った。その結果，在籍状況から疾患群ごとの教育的ニーズの差異が認められ，慢性疾患をもつ児童生徒の教育的ニーズについては，その在籍の状況から小・中学校の通常の学級までを包括した，多様な学びの場を想定して検討される必要があることが確認できた。また，医療・福祉とのこれまで以上の多面的な連携により，包括的・統合的なニーズとして，教育的ニーズを把握する視点が求められることを指摘した。
見出し語：病弱教育，病類別調査，教育的ニーズ

Ⅰ．はじめにⅡ．目的

病弱及び身体虚弱の子ども（以下「病弱児」）への全国病弱虚弱教育研究連盟が実施し，本研究所の支援を考える場合，行政施策の点で重要な役割を示

病弱教育研究班が調査協力した病類調査を，厚生労すものの一つとして，疫学的なデータがある。例え働省「小児慢性特定疾患治療研究事業」疾患分類調ば，厚生労働省が実施している患者調査データや，査データと連結し，比較することにより病弱児の教「小児慢性特定疾患治療研究事業」に関連のデータ等育的ニーズの検討の一考とする。

がある。一方，教育に関しては，文部科学省の学校１．検討の対象基本調査や学校保健統計調査をはじめ，全国病弱虚弱教育研究連盟が実施している調査等がある。これ
らは，それぞれ医療・保健・福祉的，または教育の１）全国の特別支援学校（病弱）及び病弱・身体虚弱視点から調査されているものであるため，例えば，特別支援学級に在籍する児童生徒の病類別調査使用している疾患分類の準拠が異なったりしている。

平成３年度から，全国病弱虚弱教育研究連盟が隔したがって，病弱児を取り巻く現状を把握するた年で調査している病類別調査は，疾患群としてめに，双方のデータに連関を持たせ，相互に関連しICD-10に準拠した疾患分類を利用している。平成25

た総括的な情報として，疫学的に改めて分析するこ

年度現在，平成23年度までのデータが確認でき，疾とが必要であると考える。今回のデータの疫学的な患群別の病弱児の割合の推移をグラフにしたものは，検討の試行結果により，これからの病弱及び身体虚教育支援資料（文部科学省初等中等教育局特別支援弱の子どもに対して行われる教育（以下「病弱教育」）教育課，2013）にも掲載されている。同グラフからにおける教育的ニーズを考える際の，今日的課題には，心身症等の行動上の障害が一番多く，続いて神対する示唆を得ることができるものと考える。

経系の疾患や腫瘍等の新生物も多いこと，また，経年的な各疾患の相対頻度等についても読み取れる。

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研究報告113,871人（成長ホ ルモン 治療用意見書 提出例9,897

２）「小児慢性特定疾患研究事業」（厚生労働省）の人は重複して算出）の内容が疾患群ごとに示された。

疾患群別にみた登録人数データ

平成20年度は，全国103カ所のうち95カ所の実施主体から，平成22年12月までに厚生労働省にコンピュ（１）「小児慢性特定疾患研究事業」

ータソフトによる事業報告があった。その医療意見

昭和49年に制度化された「小児慢性特定疾患研究書全疾患の登録人数が疾患群ごとに示された。

事業」は，子どもの慢性疾患のうち，治療期間が長く医療負担が高額になるような小児がんなど特定の疾患について，児童の健全育成を目的として医療費２．方法の自己負担分を補助するものである。本事業では，全国の特別支援学校（病弱）及び病弱・身体虚弱対象疾患群として，11疾患群514疾患に分類している。

特別支援学級に在籍する児童生徒の病類別調査のデ疾患群の分類は，先に述べた病類別調査で準拠してータを，国立成育医療研究センターによる申請デー

いる ICD-10での報告とは一致しない。今回の分析でタの解析データにより疫学的に再整理することで，は，疾患群ごとの登録人数を用いた。本制度は，制病類別観点から見える病弱教育の現状と課題の検討

度開始以来四半世紀が経ち，事業を取り巻く状況もを行う。

大きく変化していることを踏まえ，平成17年に小児具体的には，両データにおける疾患分類の整理・慢性特定疾患治療研究事業を法律上位置付け，法律統合を行い，相互関連の検証をする。在籍状況等のに基づく安定的な制度とされるとともに制度の改分析には，大阪市保健所の調査データ及び総務省の善・重点化が図られた。法制化後のデータは，年々，データベースを使用する。

市区町村事業である乳幼児医療費助成制度が拡充さⅢ．結果と考察れてきているため，発病当初はそれを利用し，利用できなくなってから本事業に申請・登録される患児も多く含まれること，治療の対象に対する医療費助１．全国の特別支援学校（病弱）及び病弱・身体虚弱成制度としてのデータであるため，全国的データで特別支援学級に在籍する児童生徒の病類別調査はあるものの，罹病頻度や発症頻度等を正確に反映していない場合も含まれているので，その解釈には１）概要十分に注意する必要がある。

平成３年度から平成23年度まで（隔年）の対象となる児童生徒の病類について，絶対数を図１，相対（２）国立成育医療研究センターによる申請データ頻度を図２に示した。病類数は，15の疾患群の他，の解析「虚弱・肥満」，「重度･重複」と，いずれにも分類で本事業の目的の一つである，疾患の治療方法の確きない「その他の疾患」の計18分類である。平成13

立と普及のために，国立成育医療研究センターが全年度と平成19年度については，相対的な頻度の傾向国からの申請データの解析を行っている。平成10年が前後の調査年度と大きく異なっていた（図２）。平度以降，小児慢性特定疾患に関する全国的な電子デ

成17年度には小児慢性特定疾患治療研究事業に関すータの集計・解析が可能となっており，インターネる制度変更があり，平成19年度からは特別支援教育

ット等で公開されている統計値は一般的に利活用でが展開されている等，法改正や制度改正が何らかのきるものである。平成17年に本制度の変更があった影響を与えていることも考えられるが，集計的なエので，今回はその前後の平成14年度と平成20年度のラーの可能性も否定できない。したがって，両年にデータを用いることとした。

ついて前後値で推定する方法で補正を試みた（図３）。

平成14年度は，全国89カ所の実施主体全てから，なお，後述する３）疾患の割合の推移については，平成17年３月までに厚生労働省にコンピュータソフ補正したグラフを使用した。

トによる事業報告があった。その医療意見書延べ19国立特別支援教育総合研究所ジャーナル第３号

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図１

病類別にみた特別支援教育在籍の児童生徒数（人）図２

病類別にみた特別支援教育在籍の児童生徒（相対比）

みを対象とする特別支援学校においての学級数も増

２）児童生徒数の推移について
平成11年度から平成15年度まで病弱児の数は減少加していることや，文部科学省の学校基本調査が例しているが，平成19年以降は増加傾向にある。文部

年５月１日現在の在籍で報告されること，特別支援科学省の学校基本調査からも，病弱・身体虚弱特別学校（病弱）の場合，他の障害に比し，児童生徒の支援学級の在籍児童生徒数は緩やかながら増加して転出入が多い状況にあること等を考慮すると，病きているが，特別支援学校（病弱）の在籍数は増減

弱・身体虚弱特別支援学級のみでなく，病弱教育のを繰り返し，大きな変化はない。しかし，病弱教育対象となっている児童生徒の数が，学校教育全体にの対象である児童生徒全数で見ると，平成19年度のおいて増加傾向にあると推測される。

法改正後から増加傾向にある。法改正後は，複数障害種に対応する特別支援学校が増えているので，病３）疾患の割合の推移について

弱教育のみを対象とする特別支援学校数が減少傾向

補正後のデータにおいても，以下のことが確認でにある一方で，併設の形態で病弱教育を対象とするきた。疾患分類で見ると，特別支援学校（病弱）に特別支援学校数が増加している。また，病弱教育の在籍する児童生徒の主な疾患である「腎炎など腎臓100%その他の疾患
補正後
重度・重複など
虚弱・肥満など骨折など損傷
二分脊椎など先天性疾患
腎炎など腎臓疾患ペルテス病など筋・骨格系疾患
アトピー性皮膚炎など皮膚疾患
潰瘍など消化器系疾患
喘息など呼吸器系の疾患
リウマチ性心疾患など循環器系の疾患
眼・耳・鼻疾患
筋ジスなど神経系疾患
心身症など行動障害
糖尿病など内分泌疾患
貧血など血液疾患
腫瘍など新生物
結核など感染症

90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%

図３

補正後の病類別にみた特別支援教育在籍の児童生徒（相対比）［全国病弱虚弱教育研究連盟調査より］

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研究報告疾患」や「喘息など呼吸器系の疾患」は減少傾向に疾患」は，気管支喘息の判定基準が変わったことかある。一方，「 リウマチ性心疾患など循環器系の疾患」，ら本制度の対象となるものが減った。
「 血友病など血「心身症など行動障害」は増加の傾向にあり，後者の液疾患」も，特発性血小板減少症の判定基準が変わ中には精神疾患が含まれる。また，「 腫瘍など新生物」

ったこと等で制度の利用が減少していることが，疾は，相対的な頻度では，増加が見られた後，平成15患頻度の減少として現れたと考えられる。

年以降は減少傾向を示しているが，絶対数で見るとその他の疾患群についても，分類の変更による変ほぼ横ばいの状態にある。なお，他の疾患では，大化が見られ，「慢性消化器疾患」は新たに追加された

きな変動は見られなかった。

ものである。

２．小児慢性特定疾患研究事業（厚生労働省）の疾

３．疾患分類の整理・統合による相互関連の検証

患群別にみた登録人数データ
１）小児慢性特定疾患の疾患群に登録された児童生
徒の特別支援学校(病弱)及び病弱・身体虚弱特別

１）概要支援学級に在籍している頻度について

平成17年に小児慢性特定疾患研究事業の制度の変更があったので，その前後の平成14年度と平成20年全国の特別支援学校（病弱）及び病弱・身体虚弱度のデータを用いて，各年度の人口（10月１日）か特別支援学級に在籍する児童生徒の病類別調査に補ら推計した疾患頻度を図４に示した。

正をかけたもの（図３）と，「小児慢性特定疾患研究事業」の疾患群別にみた登録人数データを用いた疾

0.14
0.12
0.1
0.08
0.06
0.04
0.020（％）

患頻度（図４）の両データを統合・分析し，その頻度傾向を示したものが，図５である。両データにおいては，疾患分類が異なることから，小児慢性特定平成14年度疾患に含まれない疾患の児童生徒が，病弱教育の対平成20年度象となっている場合もある。それぞれの疾患においても，発症年齢は一定でないので，詳細の検討には年齢的な分布の調整が必要で，単純比較はできないが，疾患群ごとの教育的ニーズの差異が，その在籍図４状況にうかがえる。

小児慢性特定疾患の疾患群別に登録された疾患頻度
（％）

180.0
160.0
140.0
120.0
100.0
80.0
60.0
40.0
20.00.0２）疾患頻度の推移について
平成17年度の制度変更で，対象疾患の見直しと判定基準の設定がなされたため，特に継続的な治療等をせずに経過観察をしている状態であると，「 現在治（％）

平成14年度
平成20年度療中」ではないとされ，時期によっては本事業の対象とならないことがある。制度変更を挟んで，疾患頻度に変化が見られた疾患には，そういった制度変更による影響と考えられるものがある。例えば，制図５

度変更後に，大きく減少した疾患の一つに「悪性新生物」がある。この疾患は，生存率が飛躍的に改善

小児慢性特定疾患の疾 患群別に登録された児童生徒 の特別支援学校（病弱）及び病弱・身体虚弱特別支援学級に在籍している頻度（％）

注）在籍率100％を超えるのは，同じ疾患でも小児慢性特定疾患の対象ではない児童生徒も含まれるためである。

してきているが，治療の終了時期（５年以上の寛解期）は本制度の対象とならない。また，「慢性呼吸器21国立特別支援教育総合研究所ジャーナル第３号

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２）全国の特別支援学校（病弱）及び病弱・身体虚率で示した（図６）。調査回答者のうち，平成14年度

弱特別支援学級に在籍する児童生徒の病類別調186人，平成19年度164人，平成22年度243人の児童生

査と小児慢性特定疾患研究事業の疾患群別にみ徒について，在籍する学校を相対比率で示し，小児た登録人数データ間に見る病弱児の在籍状況

慢性特定疾患の対象となる児童生徒の在籍の状況を例えば，神経筋疾患系では特別支援学校の在籍率示したものである。この在籍の状況を，疾患群別にが高いが，その主を占めているデュシャンヌ型筋ジ見ると（図７），発症年齢が一定でない等，年齢的分ストロフィーは小児慢性特定疾患の対象ではない。

布の調整等が必要であるという医学的な課題はある

また，悪性新生物は，治療初期においては院内学級ものの，児童生徒の人口比で単純に均等すると仮定

等で教育を受けているが，外来治療の期間や寛解期した在籍率は，図５に示した疾患群ごとの教育的ニ等には本来在籍していた学校で教育を受けることがーズの差異と同様の傾向が見られた。統計学的処理多いので，データとして特別支援学校や院内学級等

は，対象とする人数が大きく異なるので個々の比較の在籍率は高くない。しかし，実際には治療のためは行っていないが，全体の分布について，有意な差の入院が断続的にあることを考えると，年に数か月はなかった。の在籍期間が想定され，データよりはるかに多い児

このことから，２）で検討した小児慢性特定疾患

童生徒が特別支援学校や院内学級等で教育を受けての疾患群に登録された児童生徒の特別支援学校（病いることが推定できる。

弱）及び病弱・身体虚弱特別支援学級に在籍している頻度について見られた疾患群ごとの教育的ニーズ

一方で，小児慢性特定疾患に限ってみても，多くの差異には，妥当性があると考えられる。の児童生徒が小・中学校で学んでいることが明らか

なお，大阪市は，市単独事業として「水頭症」をになった。現在，全国の特別支援学校（病弱）及び対象としている。

病弱・身体虚弱特別支援学級に在籍する児童生徒の病類が，小児慢性特定疾患以外にも多様であることから，病弱教育を必要としている児童生徒の在籍の100%

現状を把握することは病弱教育の充実を進める上で80%

院内学級

90%

特別支援学校70%

重要である。しかしながら，入院期間の短期化・頻60%回化とともに，病気や障害等の多様化・重度化の中で児童生徒の実態を把握しづらい状況である。今回50%

小中学校（支援学級）～
通常の学級と交流40%

小中学校（支援学級）30%

小中学校（通常の学級）

20%

使用した各調査においても，回答のタイミングによ10%ってはデータの対象となったりならなかったりする

0%
平成14年度実態があった。したがって，本稿で試行したような，各制度や管轄が実施して有するデータを多角的に分

図６

析し，医療・福祉・教育の統合的な把握が今後も必

平成19年度

平成22年度

小児慢性特定疾患に登 録された児童生徒が在籍する 学校（大阪市）要であると考える。そうすることで，調査等だけで100%
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0%

は見えてこない，病弱児の教育的ニーズにも適切な対応が図られるものと考える。
３）大阪市の調査データ（大阪市保健所提供）
大阪市は，小児慢性特定疾患治療研究事業に申請

特別支援学校
小中学校（支援学級）～
通常の学級と交流
小中学校（支援学級）小中学校（通常の学級）
悪性腎臓
呼吸器
心臓内分泌
膠原病
糖尿病
代謝血液神経筋
消化器
水頭症

した患者を対象に，抽出のアンケート調査を実施し院内学級ている。その中で，特別支援教育に関するアンケー
トの結果のデータを利用して，児童生徒数の在籍す
図７る学校について，平成14年度以降の推移を，相対比22

疾患群別にみた小児慢 性特定疾患に登録された児童 生
徒が在籍する学校（大阪市，平成22年度調査）

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Ⅳ．まとめ

２．今後の課題
慢性疾患をもつ児童生徒の教育的ニーズは，その在籍の状況から小・中学校の通常の学級までを包括

１．病弱児に対する教育の充実について
本稿では，全国病弱虚弱教育研究連盟の病類別調し，多様な学びの場を想定して検討される必要があ

査と「小児慢性特定疾患研究事業」に関する国立成る。とりわけ小児がん拠点病院の指定に伴う対応と育医療研究センターの申請データの解析結果を，試して，病弱児が多様な学びの場で教育を受けられ，行的ではあるが両方のデータを連結し，比較した。

それらを連続性のあるものにしていくためには，研

近年の医療の進歩等により，病弱児を取り巻く環究レベルでも教育と医療・福祉の連携がさらに求め境が大きく変化していることから，また，政府の第られる。一方，特別支援学校（病弱）にはこれまで二期がん対策推進基本計画（平成24年６月）に基づの病弱教育におけるノウハウを生かし，更なるセンき，厚生労働省が小児がん拠点病院の指定を行った

ター的機能を発揮していくことが求められる。
本研究所病弱教育班は，これらの情報を集約し，ことを受け，文部科学省は「病気療養児に対する教普及することに寄与する研究を検討していく。

育の充実について（通知）」（24初特支第20号平成25年３月４日）において，入院に伴う転学及び区域外就学に係る手続きの増加や短期間での頻繁な入退院謝辞への適切な対応等を求めた。あわせて，「教育支援資病類別調査に関しては，全国病弱虚弱教育研究連料」（文部科学省初等中等教育局特別支援教育課，盟及び大阪市保健所の関係者の方々にご協力いただ2013）において，「入院の有無に関わらず病気の状態いた。また，データ分析・検討に関しては，大阪市や必要とされる支援の内容等に応じて，小・中学校立大学大学院・医学研究科教授，新宅治夫氏に様々の通常の学級，通級による指導，特別支援学級，特な助言をいただいた。ここに深謝する。

別支援学校といった多様な学びの場で，教育を受けることができるようにすることや，それらを連続性引用文献のあるものにしていくこと」が重要であるとしてい加藤忠明（2008）．慢性疾患のある子どもへの教育の必要性．和泉短期大学紀要，28，21-25．

る。

文部科学省初等中等教育局特別支援教育課（2013）．

医療において，加藤忠明（2008）は「教育は，慢教育支援資料（pp.155-192）．

性疾患のある子どもが成人期に達して自立し，社会参加するために欠くことのできないものである」と

新平鎮博（2001）．IDDM スーパーブック：IDDM 小

学校教育の重要性を指摘し，慢性疾患をもつ児童生児の学校生活；成人後の IDDM（pp.95-139）．メデ

徒に対する教育的支援の充実が必要だと述べている。

ィカル・レビュー社．

新平（2001）も，小児糖尿病患者の分析をした際に，慢性疾患をもつ小児が心身症等の予備軍であること

参考文献や高等学校の進学率が若干低いこと等を報告し，慢加藤忠明・西牧謙吾・原田正平（2005）．すぐに役立性疾患をもつ小児への教育的支援の必要性を指摘しつ小児慢性疾患支援マニュアル．東京書籍．ている。

国立成育医療研究センター．小児慢性特定疾患治療

今後，インクルーシブ教育システム構築が推進さ研究事業．http://www.nch.go.jp/policy/10html/index.

れる中で，病弱児への適切な教育的支援を考える際，医療・福祉とは，これまで以上に多面的な連携が必html（アクセス日，2013-12-18）
総務省統計局．人口推計．http://www.stat.go.jp/data/j要となる。病弱児の個々のニーズを把握することは，それぞれの視点でも重要だが，同時に包括的・統合

insui/（アクセス日，2013-12-18）
全国特別支援学校病弱教育校長会（2012）．特別支援的なニーズとして把握する視点が求められる。

学校の学習指導要領を踏まえた病気の子どものガ
イドブック．ジアース教育新社．

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