令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

はじめに
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 ～コロナにまけるな！～
春暖の候、ますます御清祥のこととお慶び申し上げます。平素よりラ・ファミリエへのご協力とご支援をいただき、ありがとうございます。
子どもたちが、慢性疾患を乗り越えて、成長・発達していくことは、小児医療をはじめ、小児保健・福祉、教育、就労など子どもに携わるみんなの共通の願いです。
病気を乗り越えた子どもたちが、成長して発達し、小児期から成人期に移行して、自立していくためには、多くのハードルを乗り越えていかなければなりません。悩み相談、就園・就学・学習支援、きょうだ
い支援、就職・就労継続支援など、身体的、知的、精神的にも、体調に合わせた、まさに自立支援事業の展開が必要です。
「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」は、平成 27 年の児童福祉法の改正にあわせて、新規法定事
業としてはじまりました。愛媛県（都道府県）、松山市（中核都市）の両方から委託をうけて、小慢児童とその家族に寄り添いながら取り組んでいるところです。また、厚生労働科学研究として、小児慢性特定疾病児童等の自立支援に資する研究 （21FC1017）（R3-R5）を担当させていただき、全国の情報を共有することにより、愛媛での取り組みに還元し、より実効的な事業を展開させていきたいと考えています。
今年度も新型コロナウイルス感染症は収束とはならず、毎年楽しみにしているキャンプは開催できず、対面での相互交流事業は制限され、みんなと直接会えずつらい思いをすることもありました。ワクチンの接種が少しずつ進み、もしコロナに罹患しても軽症化が期待されるようにはなりましたが、慢性疾病のある子どもたちとそのご家族にとっては、感染と重症化リスクへの恐怖は依然として大きく、なかには疾患のため予防接種を受けることができない場合もあり、その戸惑いは大きなものがあります。
自立支援事業において、コミュニケーション不足を補い、コミュニケーション能力を養成することはとても大切です。コロナギフトと言えるかもしれませんが、WEBでのキャッチボールは上達し、直接会えな
い中でも模索しながら、リモート交流会などを行うなどにより、相談支援、きょうだい支援、就職支援、学習支援、身体づくりなど、少しでも孤立しないように工夫して取り組んで参りました。「関わっている」ということが大切で、このような機会が「ある」こと、それ自体がとても重要なことを学びました。
リモートで全てを取って代われないことも痛感し、対面の重要性を再認識しました。リモートと対面の利点をうまく生かして、with コロナ〜afterコロナに対応しながら、みんなで乗り越えていきたいと考えています。
これらの活動は、多くの方々ご協力のおかげで実現することができています。支えていただいている皆様におかれましては、この場をお借りして心より御礼申し上げます。子どもたちの明日がより良いものになるように、スタッフ一同、真摯に取り組んで参る所存ですので、これからも、ご指導・ご鞭撻・ご協力のほど、よろしくお願い申し上げます。
令和４年３月吉日

檜垣 高史
認定 NPO 法人ラ・ファミリエ 理事長
愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期講座 教授-1-令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

目次
はじめに ………………………………………………………………………………………………１
目次 ……………………………………………………………………………………………………２

１.小児慢性特定疾病児童等自立支援事業とは？
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の目的・内容 ………………………………………３
認定 NPO 法人ラ・ファミリエ 地域子どものくらし保健室の取り組み……………………３

２.（必須事業）相談支援事業
地域子どものくらし保健室・愛媛大学医学部附属病院 小児科外来面談室・ラ・ファミリエ
での相談 …………………………………………………………………………………………４
ピアカウンセリングの活動 ……………………………………………………………………５

３.（任意事業）相互交流支援事業
リモート交流会 …………………………………………………………………………………８４.（任意事業）就職支援事業
リモートお仕事体験 ……………………………………………………………………………14
職能研修 …………………………………………………………………………………………15

５.（任意事業）介護者支援事業
きょうだいの交流会 ……………………………………………………………………………16
シブリングサポーター研修ワークショップ …………………………………………………17

６.（任意事業）その他の自立支援事業
学習支援 …………………………………………………………………………………………18
身体づくり支援 …………………………………………………………………………………21
自立支援員育成研修 ……………………………………………………………………………22
成果報告会 ………………………………………………………………………………………23

７.支援自販機について
ラ・ファミリエ支援自販機設置のお願い ……………………………………………………24

８.会員募集・ご寄付のお願い
会員募集・ご寄付のお願い ……………………………………………………………………25
おわりに ………………………………………………………………………………………………26-2-令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

１.小児慢性特定疾病児童等自立支援事業とは？
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の目的・内容
小児慢性特定疾病として、小児がんや慢性疾患等、16 疾患群（788 疾病）が認定されています。これら
慢性的な疾病を抱える対象児及び家族に対し、自立や成長支援について、家族の負担軽減のために必要な情報提供・助言、関係機関との連絡調整やその他事業を行うことを目的としています。

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業とは？
平成 27 年 1 月 1 日より、児童福祉法第 19 条の２・第 53 条に基づき行われるようになりました。

認定 NPO 法人ラ・ファミリエ 地域子どものくらし保健室の取り組み
地域子どものくらし保健室では、相談支援をはじめ、ピアカウンセリング、相互交流支援、就職支援、学習支援、きょうだい支援、その他支援を含む小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（愛媛県、松山市より委託）の他、移動相談カーを活用した移動相談カフェ、学習支援ボランティア育成などの事業を行っております。
小児慢性特定疾病児だけではなく、その他疾病や難病のある子どもとそのご家族が、地域の中で生き生きと生活をするために、医療や福祉、教育関係、企業等、さまざまな期間と連携できるよう、よろず相談から医療的ケアまで、さまざまな相談の窓口としてお子さんに関するご相談を受け付けております。

-3-令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

２.（必須事業）相談支援事業
地域子どものくらし保健室・愛媛大学医学部附属病院 小児科外来
面談室・ファミリーハウスあいでの相談
地域子どものくらし保健室では、平日と第１・３土曜日（10 時〜17 時）に、社会福祉士、介護福祉士、自立支援員が病気のある子どもとそのご家族を対象に、自立及び就学・就労をはじめ生活全般の相談に応じております。愛媛大学医学部附属病院では、小児科外来の面談室にて、第１・３月曜日と第２・４木曜日の月４回出張相談を行っております。また、ファミリーハウスあいでは、第１・３金曜日に相談を行っております。
他にも、県内の各基幹病院でも出張相談を行っておりますので、ホームページまたは Facebook をご確認ください。

ホームページ▲愛媛大学医学部附属病院面談室

Facebook▲ファミリーハウスあい

令和 3 年度月別相談数（愛媛県全体）-4-令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

ピアカウンセリングの活動
病気や障がいのある子どもと家族を支援するために、ファミリーハウスあい（通院や入院中の付き添い等に利用できる滞在施設）や地域子どものくらし保健室、親の会や患者会によるピアカウンセリングを行っています。

※ピアカウンセリングとは…
同じような病気や障がいのある（または経験した）人たちが支えあって悩みを共有し、共感できる仲間をもつことで、精神面のサポートを行うこと、自立生活のための知識・情報交換などを行うことを指します。ラ・ファミリエでは、それぞれの親の会と連携し、活動を行っています。

親の会 紹介-5-令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業-6-

令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業◉ 紹介しました以外にも、県内外にはたくさんの親の会がありますので、認定 NPO 法人ラ・ファミリエ 地域子どものくらし保健室までお問い合わせください。

-7-令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

３.（任意事業）相互交流支援事業
リモート交流会（全 10 回）
ラ・ファミリエでは、必須事業の相談支援のほか、相互交流支援、就職支援、きょうだい支援、学習支
援などの任意事業も行っております。
対面のイベントについては、新型コロナウイル
ス感染拡大により自粛いたしましたが、子ども

日時

内容

令和３年 7 月
8月

たちとの楽しい時間を継続させるために、リモ

おうちで七夕まつり
夏まつり（※対面中止）
俳句づくり教室

ートでの交流会を実施しました。

10 月

おうちでダンス教室

11 月

おとなダービー
おとなのきょうだい交流会

12 月
令和 4 年 1 月

おうちでクリスマス会
スワッグづくり（※対面中止）

2月

おうちでスイーツ教室

3月

おうちで卒業お祝い会〇おうちで七夕会•

開催日：令和３年 7 月 18 日(日)•参加者：11 組

令和 3 年度第 1 回目の交流会は、「おうちで七夕まつり」をリモートで開催しました。
事前に願いごとを短冊に書いた画像を送ってもらい、当日はみんなの願いごとを画面上に飾りました。
まずは、それぞれが飾っていてくれたお家の七夕飾りを紹介してもらいながら、自己紹介をしました。そして、願いごとについてお話してもらいました。
「キャンプやクリスマス会ができますように」という短冊を書いていて、「みんなに会いたいから」と言ってくれた子どもや、「クロールができるようになりたい」「全国大会に行きたい」と目標を言ってくれた子どももいて、みんなのお話を聞いてとてもワクワクした気持ちになりました。
そして、レクリエーションの時間には、カタカナを使わずにお題の言葉を伝える「カタカナーシ」と、特製の文字並び替えクイズをしました。
「カタカナーシ」では、みんな「え〜」と言いつつも、うまく言葉を選んで伝えてくれて、スタッフも「なるほど！」と思う瞬間
がたくさんありました。並び替えクイズでは、大人よりも子どもたちの方が答えに辿り着くのが早くて、さすがだなと思
いました。

-8-

令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業〇媛っこすくすく夏まつり 2021〔対面中止〕•

開催日：令和３年 8 月 7 日(土)、8 日(日)•参加者：11 組

８月７日(土)･８日(日)に「媛っこすくすく夏まつり 2021」の開催を予定していましたが、8 月に入り急激なデルタ株感染拡大の状況となり、直前で対面での開催は中止としました。来てくれる子どもたちの顔を思い浮かべながら、着々と準備が進んでいた中での中止決定は非常に残念でしたが、代わりに参加予定の
ご家庭と「スタッフと Zoom でお話会」を行いました。
“夏休みどこにも行けないな…” “来年のキャンプではこんなことがしたいな～”“実は僕ってこんなことが得意なんだよ！”などなど… いろんなお話ができました。当日お渡しする予定だった景品などは、プレゼントとしてお送りしましたが、早速使ってくれているお子さんもいて見せてくれました。数日前の急な変更にもかかわらず、Zoom に出て、画面越しでも顔を合わすことができ嬉しく思いました。さらには、
後日お子さん達より素敵なお手紙が何通も事務所に届き、スタッフみんな温かい気持ちでいっぱいになりました。

また、当日みんなに描いてもらう予定だったメッセージカードも送りましたが、それぞれ返送してくれて、「ウミガメ」の絵が完成しました。この絵には、好きなことやコロナが収束したらやりたいことの子どもたちのメッセージが込められています。

-9-令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業〇夏休み宿題企画

俳句を作ろう！！

•

開催日：令和３年 8 月 18 日(水)•参加者：5 名夏休み宿題企画として、俳人の山澤香奈先生をお招きして、「夏休み宿題企画俳句を作ろう！」を開催しました。今回の参加者は、たまたま小学生から中学生の男の子が集合しました。
「夏休みの俳句の宿題がまだ終わってない」という子もいて、「今日終わらせちゃおう！」と頑張りました。
山澤先生に、俳句作りの流れを教えてもらいましたが、「まずは４音の言葉を見つけてみる！」からチャレンジをして、「消しゴム」「カレンダー」「いもうと」など、ひとりひとり言葉を出し合って、それぞれ俳句を完成させました。身近なワードで俳句を作ることができ、俳句って意外と気軽に作ってもいいんだなと思いました。
後日、今まで親頼みだった宿題が、このイベン
トがきっかけで自らすすんで俳句作りをして入選することができました！と嬉しいご連絡をいただきました。

〇おとなダービー•

開催日：令和３年 11 月 14 日(日)•参加者：13 組

11 月のリモート交流会は、「おとなダービー！」を開催しました。
「おとなダービー」とは、ラ・ファミリエから発表されたゲームに対して、チャレンジャーのうち誰が一位になるかを予想して、ポイントを獲得するというものです。ゲームチャレンジャーは、檜垣理事長をはじめ、ラ・ファミリエの活動に関わってくださっている理事や委員の方々にご協力していただきました。病気のある子どもとおとな、そのきょうだいと家族が参加され、「自分もやる！」札をあげてくれた子どもたちには、チャレンジャーにまざってゲームに参加してもらいました。
～挑戦したゲーム～★ 第１回戦 『みかんの皮を長くむく選手権！』
制限時間内にいかに長い皮にできるか…、大人も子どもも黙々と剝いていました。
★ 第２回戦 『紙コップ積み積み選手権！』
紙コップを制限時間内にいかに高く積めるかを競い、1 本のタワーのようにするか、ピラミッド型にするか…それぞれの作戦と個性が光りました。
★ 第３回戦 『パックンチョ折り紙選手権！』
折り紙でパックンチョ（パクパク）を制限時間内に何個折れるか…、大人チャレン
ジャーが苦戦している中、さくさく折れる子がいました。

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業★ 最終戦『テーマについて、たくさん書けるか選手権！』“海や川の生き物の名前”をテーマに、3 分間で思いつく限りたくさん書いてもらい、「お寿司のネタを思い浮かべて！」「あつ森では何が釣れる？」「過去に釣りをしたことがある！」など、それぞれの思い出し方法がありました。
いつもは子どもたちがしているゲーム、大人が楽しんでいる姿に笑いがあり、時には失敗したりするのも楽しかったです。

〇おうちでクリスマス会•

開催日：令和３年 12 月 25 日(土)•参加者：17 組

12 月のリモート交流会は「おうちでクリスマス会」を開催しました。クリスマスツリーをはじめ可愛い飾
りやサンタの格好など、クリスマスを感じる参加のみなさんの工夫がとても素敵で、とても華やかな画面になりました。
昨年に続き今回も、事前に皆さんへお届けしたマルブンさんの美味しいピザやパスタをいただきながら過ごしました。絵本セラピストの福井一恵さんには、絵本の読み聞かせをしていただき、「みんながスターだよ」の言葉に、あたたかい気持ちになりました。
その後、スペシャルゲストとして、サンタさん登場！！今年のサンタさんは、大阪からやってきた？！とのことで、関西弁のとてもユニークなパンチパーマのおばちゃんサンタさんでした。最後に、カードゲー
ムをして遊びました。
「し」から始まる「甘いもの」、「か」から始まる「ごはんメニュー」などいろんなテーマで遊び、色んなワードが返ってきて盛りあがりました。

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業〇おうちで卒業祝い会•

開催日：令和４年 3 月 21 日(月/祝)•

参加者：15 名
この春、卒園卒業を迎えた病児ときょうだい児が集まり、リモートで『おうちで卒業祝い会』を開催しました。
あらかじめテーマが書かれたカードを選んでもらい、それぞれひとりずつお話してもらいました。
「思
い出に残った話」「新生活でやってみたいこと」など、恥ずかしながらもいろんな話を聞かせてくれました。
「コロナ禍で色んな行事が制限されたけど、逆にそれが思い出かも」と話してくれた子ども、また新
生活では、「部活に入って頑張りたい！」「勉強を頑張りたい！」などみんなそれぞれの目標があり、とても頼もしく感じました。新１年生は、ピカピカのランドセルを見せてくれました。
トークタイムのあとは、Zoom でズームア
ウトというゲームをして盛り上りました。
画面越しではありましたが、「おめでとう！！」と言い合えて嬉しく思います。
新しいステージへと進むみなさん、心より応援しています。

高校生 M さんより高校卒業の節目として「おうちで卒業お祝い会 2022」に参加させていただきました。これから社会人になる方、進学する方 それぞれの立場は違えども、家族以外の方に「おめでとう！」と言ってもらえたこと、気にかけてもらえたこと、本当に嬉しく感じました。
これからは、自分は応援する立場で、ラ・ファミリエに関わっていけたら嬉しいなと思っています。
こんな素敵なイベントを企画していただいて、ありがとうございました。

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業〇リモート交流会 with 「あつまれ どうぶつの森」Nintendo Switch•

開催日：① 令和３年 11 月 20 日(土)② 令和３年 12 月 4 日(土)③ 令和４年 1 月 15 日(土)コロナ禍が続き、外出がしづらい日々が続きました。本当は外で人と会ったり、季節の風景を楽しみた

い… 何かそれに代わるようなものはないかなと考え、Nintendo Switch のソフト「あつまれ どうぶつの森」を使って、バーチャル世界で一つの場所に集まって、お話をしながら 釣りをしたり虫捕りをした
りしました。
令和 3 年度は試験的に、ラ・ファミリエがお声がけしたメンバーで 3 回実施しました。

中学生 T くんより
僕は第 2 回のあつ森会から参加できました。 初めてオンラインを使ってのゲームで、やりたかったので楽しみでした。
最初、ラ・ファミリエの島に行った時、とてもきれいな島だなと思いました。釣り大会とかをしました。その後は、海の幸をとって値段を争う大会をしました。海を泳いで海の幸を取っていると、ラ・ファミリエのスタッフさんも僕も固まってしまいました。友達が助けてくれました。結果
発表で、僕が最後に採っていたカニが一番高くて、一位でした。
最後にかくれんぼをしました。ラ・ファミリエの島はかくれやすかったのですが、最終的に見つかってしまいました。
僕はこの交流会がすっごく楽しかったです。

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

４.（任意事業）就職支援事業
新型コロナウイルス感染防止の観点より、今年度も、就職支援の一環であるお仕事体験イベント『こどものゆめプロジェクト～こどもの命とからだを守るお仕事体験』の開催を見送りました。その代替として、お仕事体験を兼ねた交流会『おうちでスイーツ教室』を開催しました。

〇おうちでスイーツ教室～バレンタインスイーツを作ろう！！～•開催日：令和４年 1 月 29 日(土)•参加者：15 組

お仕事体験を兼ねて、今年度も毎年サマーキャンプでお世話になっている愛媛県内に店舗をもつ洋菓子店ラポールさんによるスイーツ教室を行いました。
バレンタインが近いということでバレンタインスイーツのトリュフチョコをパティシエさんと一緒に可愛くトッピングしていきました。パティシエさんにトリュフの作り方を教わった後、事前にお家にお届けしていたトリュフにホワイトチョコやストロベリーフレーク、ピスタチオダイスでトッピングしていきました。チョコペンは力を一定に入れながら書くと、ちぎれずにうまく書けるよ！というコツも教えていた
だきました。最後に、トリュフを食べながら、パティシエさんからのスイーツ○×クイズで楽しみました。
トリュフは中身がとても濃厚で、美味しかったです。自分でトッピングをしたチョコなので、さらに美味
しさが増した気がします。
ご参加くださいました皆さま、ご協力いただいたラポールさん、ありがとうございました。

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業〇職能研修〜リモートでの Word 講座〜•

実施期間：令和３年 4 月〜10 月•

頻度：週 1 回程度「就職に向けて、Wordが使えるようになりたいけど、新型コロナウイルスの感染拡大状況から外にはあまり出られない」という20代のOさんに、自立支援員がWord研修を行いました。
4 月から 10 月までの 7 ヶ月間、週 1 回 1 時間程度、ビデオ会議をつないで Word の基本的な使い方の学
習や、Word を用いた書類やチラシ作りに取り組みました。合計 18 回の Word 研修を経て、Word を立ち上げて文字を打つところから始めた O さんも、写真のようなチラシが作れるようになりました。
現在はラ・ファミリエの Word 講座を卒業して、そのスキルをさらにレベルアップさせるために、就労移行支援事業所に通っています。

▲ 好きな漫画を紹介するチラシを作ったときは、完成したチラシを使って、その内容をプレゼンする
練習もしました。

◀ O さんは とあるアイドルの大ファン。
そのアイドルを紹介するチラシを Word で作りました。

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

５.（任意事業）介護者支援事業〇おとなのきょうだいの交流会•

開催日：令和３年 11 月 18 日(木)•参加者：4 名「大人きょうだい座談会」として、15 歳以上のきょうだ
い対象のお話会をリモートで開催しました。
ラ・ファミリエのスタッフ含め、4 名で 2 時間ほどお話をしましたが、たまたま女性だけということで、女子会！な雰囲気で過ごしました。ワードスナイパーというカードゲームをしながら答えた人から自己紹介をしたり、トークテーマカードでお話したりしました。
「最近ハマっていること」「最近嬉しかったこと」「私の小さな悩み…」などのテーマで話し始めて その内容が広がっていったり、「きょうだいのみんなに聞いてみたいこと」で質問を募ってお話したりしました。
初対面のきょうだいさん同士もいましたが、沖縄出身のきょうだいさんが教えてくれた「いちゃりばちょーでー（一度会ったらみんなきょうだい）」。このきょうだいの会をきっかけに仲間が増えたと思ってくれていたら嬉しいなと思っています。

〇きょうだいの交流会〜スワッグづくり教室〜【対面中止、動画配信】•

開催日：令和３年 1 月 9 日(日)•参加者：5 名きょうだい児を対象に、一般社団法人日本ボタニカルセラピスト協会/代表理事の古崎恵美子さんをお招きして、「スワッグ教室」をテーマに交流会を予定していました。久々に集まって、みんなでお花に触れな
がらきょうだいさん同士でお話をする予定でしたが、急激なオミクロン株の感染拡大状況により、対面での交流会を直前に見合わせました。
急遽、古崎先生に作り方が教えてもらえる動画を撮影・配信して自宅で作っていただくことにし、当日は１人ずつ時間をずらしてお花を取りに来ていただきました。少しの時間でしたが、実際に顔を見てここ最近のお話をすることができました。生のお花の手触り、匂いで、ふと癒しの瞬間になっていたら嬉しいなと思いました。子どもたちには、完成品の写真を送っていただ
きましたが、みんな上手に作れていてとても素敵でした。

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業〇シブリングサポーター研修ワークショップ in 愛媛•

開催日：令和４年 3 月 13 日(日)•参加者：19 名

3月13日(日)に、NPO法人しぶたねさんとラ・ファミリエ共催により「病気や障がいのある子どもの『きょうだい』の支援をひろげてつながるための『シブリングサポーター』研修ワークショップ in 愛媛」を開催しました。オンラインでの開催となり、実施にお会いできず寂しい気持ちもありましたが、県内外からご参加いただくことができました。
最初に、NPO法人しぶたね 理事長の清田悠代さんに、特別なニーズのある子どもの「きょうだい」のもちうる悩みや思いについて、講義をしていただきました。
その後、しぶレッドにグループワークを通して、きょうだいさんの思いをみんなで考える時間を設けていただきました。
そして、コロナ禍で活躍する、オンラインあそび紹介をしていただきました。
今年も愛媛に素敵なシブリングサポーターが誕生したことを、とても嬉しく思います。

愛媛からは、しぶオレンジが登場！

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

６.（任意事業）その他の自立支援事業〇学習支援
病院での長期療養や退院後の復学のための自宅療養などにより、教育から長期離脱している子どもたち、
またそれらの学習空白により復学したものの学習が遅れがちな子どもたちがいます。ラ・ファミリエでは、病気により教育的ニーズが生じている子どもたちに学習支援を行なっています。
令和３年度は、小学生 8 名、中学生２名、高校生 5 名の計 15 名のお子さんと、計 328 回の学習支援をしました。例年通り、学習が複雑化する中学生や高校生のニーズが高かったことはもちろんですが、小学校低学年の子どもたちからの希望も多くありました。
タブレット端末を用いたオンラインによる学習支援が大半を占めました。ビデオの画面共有機能や、写真の見せ合い、アプリの使用など、工夫をしながら、オンラインでも一緒に遊んだり勉強をしたりすることができました。

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

また、令和 3 年度より愛媛大学医学部附属病院の小児科病棟と院内学級との定期的な連絡会を実施しています。病院の面会規制により、自立支援員が入院中の子どもたちに直接会えないため、看護師さんや先生からの情報はとてもありがたく、心強く感じています。子どもたちの周りの大人がチームになって一緒に考えていくことができた 1 年間でした。

今年度は新たに、小児科外来での自習室の開放にチャレンジしました。愛媛大学医学部の学習支援
ボランティアサークル「Children Supporters」の皆さんにご協力いただき、外来に来ているお子さんとそのご家族対象に自習室を設け、宿題をした
り、人混みから離れて休憩したりするスペースにしました。
自習室には学習支援ボランティアと自立支援員が待機しており、お子さんとお話したり、一緒に宿題を解いたりしました。
「もっとここにいたい」「持ってきた宿題ができて良かった」という声を子どもたちからいただいています。

また、令和３年度ドコモ市民活動団体助成事業を受託し、学習支援ボランティア研修会を今年度も継続して実施することができました。主にオンラインで運営しており、講義の動画を配信したり、個人面談をビデオ通話で行ったりして、研修を進めています。令和 3 年度は 31 名の方が研修会を受講し、素敵な輪がさらに広がりました。

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業▼ 学習支援をしていたお子さんが「農業に興味がある」と言ってくれたので、地域子どものくらし保健室で野菜を栽培していました。

昨年度からの新型コロナウイルス感染症拡大により、退院しても登校自粛をしている場合があり、子どもたちが教育からさらに分断されがちな状況であると感じています。いろんな方法を模索しながら、子どもたちと一緒に楽しい時間を過ごせたらと思います。

「学習支援ボランティアをして」 大学生 A さん
私は、小学生と中学生の 2 人のお子さんを担当しました。私が 2 人を同時にみて一番感じたことは、当たり前ではありますが、子どもたちは一人ひとり違うということです。
性格も病気も違う 2 人に同じ対応をしたのでは支援はうまくいきません。どうすればお話を引き出せ
るか、勉強に対するやる気を応援できるか、病気と闘う不安な気持ちを支えられるかを毎週悩みながら支援をしていました。もちろん、うまくできなかったと反省する日もありましたが、目を輝かせながら好きなもののお話をしてくれた時、お子さんの方から今悩んでいることを相談してくれた時、勉強ができるようになったと喜んでいる時など学習支援に参加させてもらえてよかったと思うこともたくさんあり、かけがえのない経験をさせていただきました。

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業〇身体づくり支援
おうちでダンス教室～ゆるゆるからだリフレッシュ！！～•

開催日：令和３年 10 月 23 日(土)•参加者：12 組

身体づくり支援として、ダンス教室の第 2 弾を開催しました。参加された病児、きょうだい児やご家族た
ちには、10 月にちなんで、ラ・ファミリエからプレゼントしたハロウィングッズを身につけて参加していただきました。講師のダンススタジオ MOGA の Sao さん、HOSHIKA さんには内緒にしていたので、ちょっとしたサプライズでした。
まずは楽しくストレッチをしました。その後は、曲に合わせたダンスの振り付けを、みんなで覚えていきました。今回は、オリンピックイヤーということで、オリンピックでよく聴いたみんなが知っている曲に合わせたダンスをしました。
手を使ったり、腕を大きく動かしたり、「チーズケーキが食べたい」「サンタさんに会いたい」などそれぞれのお願い事を込めた振りを入れる場面もあれば、ポケットから何かを出す！という場面もあり、それぞれのアレンジが光るダンスになりました。みんなで一緒に練習したものをあわせることができて、とても達成感があり、ダンスで心身ともに温かくなりました。

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業〇自立支援員育成研修○第 10 回自立支援員研修会•

日時：令和３年 10 月 27 日(水)、11 月 4 日(木)•開催様式：Zoom によるオンライン開催

今年度の研修会では、スタッフ 1 名が参加し、2 日間に渡り貴重な時間となりました。
1 日目では、当事業の現状や対策について改めて学ぶことができました。2 日目の講義では、任意事業の現状や課題、また当事者からのお話も聞くことができました。今後、私たちの日々の取り組みへ繋げていきたいと思います。

〇研修「児童相談所の現場から」•

開催日：令和３年 11 月 26 日(金)愛媛県福祉総合支援センター里親担当の梶川直裕様にお越しいただき「児童虐待と里親制度〜児童相談所の現場から〜」という題で研修をしていただきました。
児童相談所とはという基本から始まり、日本や愛媛県の現状について、支援を必要としている子どもたちの実情やサポート、関わり方について、たくさんのことを教えていただきました。
講義の内容以外にも、私たちが活動していく中で日頃疑問に感じていたことなど多くの質問にも率直に答えていただき、予定時間を大幅にオーバーしてしまいましたが、大変充実した研修会になり、とても貴重な時間となりました。
子どもにかかわる気持ちには職種や領域を超えて共通の思いがあります。子どもたちの明日や未来がよりよくなるように、ぜひ今後も連携して取り組めていけたらと思っております。

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業〇成果報告会•

日時：令和４年 2 月 27 日(日)•開催様式：Zoom によるオンライン開催

令和 3 年度の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の成果報告会をオンラインにて開催しました。
はじめに檜垣理事長より事業全体の報告、そして、自立支援員より今年度の相談と就労支援、相互交流、きょうだい支援についての活動報告をいたしました。
また、「学習支援シンポジウム」として、病棟の看護師さん、学習支援ボランティアさんにもご登壇い
ただいて、それぞれの立場よりお話していただきました。
今回の基調講演は、総合病院聖隷浜松病院の立石実先生に「自分の病気のことを伝えてみよう」ということでお話をいただきました。自分の病気を伝えるときにはどんなポイントがあるか、自立ってなんだろうなど、いろいろなことを学ばせていただきました。
最後には、愛媛県よりご挨拶もいただきました。今年度の報告会も新型コロナウイルス感染防止のため
オンラインでの開催となり寂しさもありましたが、愛媛県外の方のご参加もあり、愛媛県の当事業の取り組みを知っていただき、また貴重なご意見を聞くこともできてとても嬉しく思いました。

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

７.支援自販機について
ラ・ファミリエ支援自販機設置のお願い
支援自販機とは…
自動販売機を「募金箱」として活用いたします。売上の一部を「ラ・ファミリエ」が行っているさまざまな支援活動に使用させていただくものです。
※新規設置、コカ・コーラの自動販売機に限らせていただきます。

支援自販機のしくみ
・支援自販機提供、設置にかかる費用は、コカ・コーラボトラー
ズジャパン株式会社松山営業所が無償提供します。
・ 支援自販機の売上高の愛媛新聞社様5% →「ラ・ファミリエ」へ
10％→ 設置先へ（電気代等を賄います）※割合はご相談させていただきます。

・ 支援自販機の製品の補充・売上金の回収、空き容器の回収、周辺の清掃、苦情などの処理は全てコカ・コーラボトラーズジャ
パン株式会社が行います。

株式会社よんやく様

令和４年 3 月現在、株式会社愛媛新聞社様、株式会社大屋（愛媛県内ドラッグストアマック）様、株式会
社冨永金物建材様、株式会社よんやく新居浜支店様、株式会社ナカフードサービス様、株式会社クロス・サービス（訪問看護ステーションほのか、グループホームむく、ケアサポートまつやま）様に、設置していた
だいております。ご協力誠にありがとうございます。

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令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

８.会員募集・ご寄付のお願い
会員募集・ご寄付のお願い
当法人は、2018 年 6 月 1 日、認定 NPO として愛媛県より認定されました。認定 NPO 法人とは、NPO 法人のうち、その運営組織や事業活動が適正かつ公益の増進に資することについて一定の要件を満たしているとして、所轄庁から認定を受けた NPO 法人のことです。ラ・ファミリエも認定 NPO 法人となりましたので、当団体にご寄付いただくと、
寄付金控除もしくは税額控除の対象となり、税制上の優遇を受けることができます。確定申告を行うことで、個人の場合は税金が還付され（寄付金総額の最大 50％）、法人の場合は損金算入ができます。
認定 NPO 法人ラ・ファミリエは、皆さまのご支援により支えられて活動ができております。頂戴いたしましたご寄付は、病気のある子どもとその家族たちの笑顔のために、イベント運営等に活用させていただいております。認定 NPO 法人として存続して活動できますよう、皆さまからの暖かいご支援、ご寄付を賜りますよう、引き続きどうぞよろしくお願い申し上げます。

◇ 個人によるご寄付の場合 ◇年間1万円を寄付した場合
所得税 40％（10,000円−2,000円）× 40％＝3,200円＋
住民税 10％（松山市にお住まいの方）（10,000円−2,000円）× 10％＝800円

年間5万円を寄付した場合
所得税 40％（50,000円−2,000円）× 40％＝19,200円＋
住民税 10％（松山市にお住まいの方）（50,000円−2,000円）× 10％＝4,800円

4,000円

24,000円◇ 法人(企業)によるご寄付の場合 ◇一般寄付金の損金算入限度額とは別に、特別損金算入限度額の範囲内で損金に算入できます①一般損金算入限度額
期末資本金等の額 × 0.25％ ＋ 所得の金額 × 2.5％）×0.25②特別損金算入限度額
資本がある法人…（期末資本金等の額 × 0.375％ ＋ 所得の金額 × 6.25％）×0.5◆ 正会員 ◆
・当団体の活動・運営に積極的に参加していただく方。
年会費 個人5,000円※正会員費は税額控除の対象にはなりません。

＜寄付・会費の振込先＞
郵便振替口座 01660-1-5062※銀行から振込みの際はゆうちょ銀行一六九店（イチロクキュウ店）
当座預金 0005062
口座名義人 特定非営利活動法人ラ・ファミリエ◆ 後援会費 ◆・経済的な支援をしていただく方。
年会費 個人1口3,000円
法人1口 10,000円

お問い合わせ先
お問い合わせ先認定Ｎ・ファミリエ（大藤）認定 ＰＯ法人ラNPO 法人ラ・ファミリエ
地域子どものくらし保健室〒790-0026 愛媛県松山市室町７４−２〒790-0813 愛媛県松山市萱町 4 丁目 7-2 カネ宮ビル 1 階
TEL&FAX 089-935-6437
TEL/FAX 089-916-6035
HP：http://www.npo-lafamille.com
E-mailE-mail：famille@npo-lafamille.com
lafamille@cc-sodan.jp- 25 -

令和３年度 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

おわりに今年度もコロナに振り回された 1 年になりました。8 月の相互交流支援の夏祭り直前に、デルタ株の急速な拡大により夏祭りを中止し、冬休み中のイベントのスワッグ作りも直前に中止になりました。それでも皆さんに画面越し、個別にお会いできるチャンスがあり、とても嬉しかったです。
第 1・３月曜、第２・４木曜には愛媛大学医学部附属病院小児科外来、第 1・３金曜はファミリーハウス
あい、地域子どもくらし保健室では毎日、相談を受け付けております。保護者さんだけでなく、病気のあるお子さんに必ずお会いして、ご本人のニーズを中心に一緒に学校生活・就職支援・学習支援・きょうだい支援等、様々な節目節目でお話をお伺いしています。行き届かないこともありますが、引き続き、ラ・フ
ァミリエに相談すればなんとかなるかもと思っていただいけるように、私たちも努力してまいります。
来年度は、皆さまに少しずつお会いできる機会がございますように。
認定 NPO 法人ラ・ファミリエ 理事、地域子どものくらし保健室 ディレクター
西 朋子

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を愛媛県・松山市より受託して 7 年が過ぎました。当初より関わってきたお子さんたちも成長し、私たちとの関わりに変化があるお子さんも増えてきました。進学・卒業の報告に嬉しく思うとともに、これから起こりうるであろう社会での試練を考えると楽観視はできません。
お子さんのライフステージによって、いろんなハードルがあるかもしれませんが「ラ・ファミリエに相談したら何とかなる」と思ってもらえるよう、共に成長し、歩んでいけたらと思っています。
認定 NPO 法人ラ・ファミリエ 地域子どものくらし保健室 一同- 26 -