筋短縮症の被害と訴え
薬害筋短縮症の会

中村敬彦●筋短縮症とは何か
筋短縮症とは、筋肉細胞が破壊され、本来の筋肉の動きができず、膝が曲がらない、腕が上がらないといった身体上の不自由や、下肢、腰、肩の可動域を中心に痛みを感じる障害です。障害の部位により、大腿四頭筋、三角筋、殿筋と病名が分かれます。現在では筋拘縮症と表現しますが、同じものを指します。
原因は、筋肉への繰り返し注射です。1970 年代以前は、医者の治療といえば注射でした。
飲み薬での治療も勿論ありましたが、即効性があり、手間が一度で済む注射が、医者にも患者にも好まれたのです。すぐに注射してくれる医者は良い医者、と口の端に上るような時代でした。特に診察時に患者がじっとしていられない小児治療ではその傾向が顕著であり、たとえ注射の必要がなかったとしても、医者は注射を提案し、保護者も同意し、あるいは自らそれを希望して、患者＝「子ども」に何度も何度も筋肉注射を行ったのです。
この筋肉注射の影響は幼い子どもに多く出ました。太ももに注射をされた子ども、お尻に注射をされた子ども、肩や二の腕に注射をされた子ども。それぞれ注射された筋肉の部位に応じて障害が出たのです。複数の部位に障害を負った子どももいます。
同じ筋肉へ何度も注射することの危険性や注射薬剤が筋肉へ及ぼす影響等を、医者は認識せずに過剰に行い、製薬会社は検証せずに薬剤を売り続け、当時の厚生省は認可しただけでそのまま放置した結果、負わせられた障害。我々が今なお苦しむ、「筋短縮症」です。
●私の障害と悲しみ
私の障害は、太ももへの筋肉注射による四頭筋短縮症です。両足とも膝の関節は９０度も曲がらず、正座はおろか、しゃがむことも困難です。
「尻上がり」という、直立していてもお尻だけ突き出るような姿勢と、その姿勢のまま、足を棒のように外側にぶん回して歩行する「棒足歩行」といった、この障害特有の外観的特徴があります。
私は未熟児で生まれた為、幼い頃高熱を出すことが多く、頻繁に医者にかかり、その度に注射されていたと親から聞いています。泣き叫ぶ私を抑えつけ、無理やり注射をする医者の姿や、病院の帰りに太ももや尻の激痛を覚え、痛いと訴える私に聞く耳を持たず、叱りつけるだけの親の姿が、断片的ながら私の脳裏に残っています。
幼稚園の頃、自分の足の動きが他の子と違うことを認識しました。なぜしゃがめない、なぜ正座ができない、親を問い詰めました。親は答えてくれませんでした。
小学生の頃、地元の神奈川県で集団検診を受けました。
多くの児童がひと部屋に集められ、下半身に何も着けず、膝が何度まで曲がるか、というような検査をしました。男女は隔てず、１人１ベッドとはいえ、ベッドの間隔は狭く、カーテンもなく、周囲が丸見えでした。

検診の順番が来るまでそのままの姿で待機。ななめ後ろを振り返ると、私より年上らしき青年男性が同じ姿で横たわり、天井を虚ろに見つめながら検査を受けている様子が見えました。こんな姿を長時間晒すのは、小学生の男児とはいえ、思春期が始まろうとする年頃には耐えがたい羞恥でした。私の順番が来れば、ベッドを取り囲み、あお向け、うつ伏せ、横向きと無表情に指示し、無造作に私の足を手で曲げ、観察し、測定し、互いに話し合う人たち。それを下から見上げる私。その時に感じた堪え難い恐怖は、灰色の情景として私の記憶に刻まれています。その後に親から、足が曲がらないのは筋短縮症というものだ、幼少時の注射が原因だ、太ももの筋肉は死んでいる、足を無理に曲げるな、自然に治ることはない、一生このままだと言われました。親は何もしませんでした。
学校では、自分では普通に歩いているつもりでも歩き方がおかしいと周囲に言われ、姿勢の外観から「出尻」などとからかわれ、走るのが苦手な私は体育のグループ分けで露骨に嫌がられ、「お前が来たら負ける」と罵られました。そして、何かにつけ自分を中心にその場の全員をしゃがませて話しをする教師たち。私に障害があることを知りながら、私が痛みを堪えて必死にしゃがんでいる姿を横目に見ながら、長々と話しをする教師たち。誰にも頼ることのできない絶望感。私の学校生活はそんな負の記憶しかありません。
いつしか私はこの障害を自分の中に閉じ込めました。一生治ることのない、周りに理解されない病気なら、他言はせず、極力普通の人と同じにしようと考えたのです。普通に歩ける人を観察し、歩き方を見よう見まねし、練習を重ねました。たとえ他人からは歩き方ですぐ足が悪い人だと判るとしても、私自身は障害がないように振る舞いました。我慢してしゃがむ、我慢して走る、下半身に力を籠めて普通らしく歩く。それでも、ズケズケと足のことを聞いてくる人、歩き方を見てクスクス笑う人に出会います。その度に私は内心傷つきながら、また仲間はずれにされるかも、との強い思いから、人間関係を保つため平静を装い、なお一層、障害を隠そうとしたのです。
また、医者嫌いになった私は、太ももが痛くても、たとえ足が絡まって転んだとしても、医者に行くことをしませんでした。足のことを他人から口にされるのも嫌であり、痛くても生活が不便でも、足が悪いのだと自ら他人に言うことはしませんでした。これは社会人になってからも続き、会社に入社した際も自分の障害を伝えませんでした。やはり、偏見や差別が怖かったからです。告知したことで会社から不利益を被ることを恐れたからです。
自分の生活を守るため、そしてやっと造り上げた家庭を守るためには、働かねばならず、私はそのために「普通の人」を演じ、負っている障害を自分の中に封印したのです。
●障害と向き合う
その後も私は「普通の人」を演じ続けました。ただ、年齢も５０歳を超え、加齢に伴って様々な病気を患ったことから、さすがに医者は嫌いだから行かないと言ってもいられなくなりました。障害も痛みも変わらないままでしたが、一昨年、股関節の変形と診断され、人工関節に入れ替える手術を勧められました。医者を信用していない私は随分と悩みました。それでも、私は手術を受けることを決め、主治医に自分の障害のことを伝えました。
そう、久しぶりに自らの障害を他人に語ったのです。忘れかけた「四頭筋短縮症」という言葉を口にしました。何と４０数年ぶりでした。手術を無事に終え、その後のリハビリを通じて私は筋短縮症だと医療関係者に話し、障害について語り合いました。積極的に自らの障害を語ると、段々と自分の心の中に閉じ込めていたものが解けはじめ、胸につかえていたものが下りていくのを感じました。自分は筋短縮症だと公言することは何と晴れやかなことか。そして決意したのです。もう足が治ることはないが、自分の障害を恥じず向き合って生きていこうと。誰がどう思おうといいではないかと。心の封印を解き、演じるのをやめ、下半身の力を抜いて、足を引きずっていても、自然体で歩くことにしたのです。
ほどなく私は、薬害筋短縮症の会の存在を知り、入会しました。
●私の訴え
筋短縮症は、社会的な問題となり、筋肉注射の危険性が周知徹底されたこともあって、その後の被害の発生は抑えられ、現在の被害者は１９７０年代以前に筋肉注射を受けた人に限られます。最年少でも４０歳台後半であり、高齢化に伴って、慢性化・重症化したり、新たな痛みや二次的な障害が発生したり、手術を受けて一時的に良くなっても再発するなど、様々な困難を抱えています。そして、私のように障害を知りながら誰にも語らない人、自覚症状があっても、それが筋短縮症であると知らない人などが存在し、潜在的な被害者数は全国で１０万人を超えるとも言われています。
現在進行形の病ではなく、過去の症例も少なく、治療法も確立されず、医師の理解もないために理学療法とも連携が取れず、満足にリハビリもできません。公的な扶助もほとんどありません。この先自分の症状がどうなるか誰にもわからず、被害者は日々不安を抱えながら生活しています。
大事なことを申し上げます。
筋短縮症は、医療・医薬・医学の相互的な粗略行為が招いた「薬害」です。
全国には今もこの障害に苦しんでいる人たちがいます。
自分の症状が何であるか判らず、医師の診察さえまともに受けられない人。医師の診察を受けても、その浅い知識により正しく診断を受けられない人。誰にも相談ができず、声を上げることが出来ない人。あきらめて障害を甘受し、黙り込んでいる人。そういった社会に埋もれている被害者の人たちを一人でも多く探し出したい。
その為には、もっともっと、筋短縮症について、皆さんに知ってほしい、理解してほしい、広めてほしい、との願いが私にはあります。これは「薬害筋短縮症の会」の存在意義の一つでもあります。
最後に私の訴えとして、３つの提言をします。
１．筋短縮症は、医学の教科書に載っている、知識として覚える薬害ではない。
２．筋短縮症は、不幸な人災として、人々から忘れ去られていく過去の薬害ではない。
３．筋短縮症は、マイノリティだからと、世間から切り捨てられる薬害ではない。

筋 短 縮 症 （筋 拘 縮 症 ）と は
1973 年 10 月のある日「山梨県で膝が曲がらず歩行困難な奇病の子供が同じ地域に集団で見つかった」という記事が全国紙に報道されました。見出しに「原因 カゼの注射？」と書かれたことが大きく注目されるきっかけになりました。というのは、当時の多くの病院では子供の治療に抗生剤や解熱剤の注射がひんぱんに使われていたからです。
この奇病は当初「ひざ硬直症」「大腿四頭筋短縮症」と呼ばれました（その後医学界では「筋拘縮症」と名称を統一）。いち早く子供を守る行動を起こした自主検診団の医師たちは家庭でも簡単に病気を見分ける方法をＴＶや雑誌を通じて紹介すると、同じ症状を持つ子供が続々と全国で見つかり大きな社会問題となりました。それまでは特定の地域での発症と考えられ風土病や遺伝などとも言われ、差別を恐れた家族が近所に知られまいと隠していたこともあったそうです。

主な筋拘縮症の症状
病名

大腿
四頭筋
拘縮症

三角筋
拘縮症
殿筋
拘縮症

病型

症状
 歩行・走行の障害

分回し歩行、出っ尻歩行、棒足歩行など非疼痛性跛行がある 正座障害直筋型では正座は可能だが疼痛のため保持は困難
広筋型、混合型は正座不能

直筋型
広筋型
混合型

 階段昇降困難、よく転ぶ 腰痛、下肢痛、下肢不快感 重症例ではひざの屈曲がほとんどできず棒足状での歩行になる共通症状
 皮膚の異常
注射した所の皮膚がデコボコしている
 筋の索状物
引きつったような模様ができている 日常生活動作での障害

 肩関節の外転拘縮（腕を体に付けられない）
 肩関節の伸展拘縮（腕が上がらない）
 翼状肩甲骨（肩甲骨が飛び出る）
 肩関節の内展制限（両肘を合わせられない）
 姿勢が悪い、腕が疲れやすい、肩の痛み 歩行・走行の異常 正座・あぐらの異常

股を開いて歩く、走るとより目立つ膝を揃えて座れない、あぐらがかけない 椅子に座るとき、膝をそろえることができず股が開く※出典：注射による筋短縮症全国自主検診医師団 学術調査委員会『注射による筋短縮症』三一書房,1996

筋拘縮症の発症の経緯は、注射の薬剤により筋肉細胞が壊された後に形成された線維性瘢痕が筋肉の本来の性質を持たないため関節の可動域制限により機能障害を起こすというものです。自主検診によって大腿四頭筋拘縮症の子供が続々と発見されるにつれ社会問題化し、日本医師会は乳幼児への注射はお尻にすることを奨励しました。しかし、殿筋拘縮症の報告も増え、三角筋拘縮症、上腕三頭筋拘縮症など、筋肉注射を行うどの部位にも被害が発覚したことで危険性が証明されました（図１）。

直筋型 尻上がり有 正座は可能だが骨盤前傾（反り腰）広筋型 重症例

三角筋拘縮症

膝が曲がらず棒のようになる
肘を体につけたまま対側の肩に指がとどかない

混合型 尻上がり有 膝屈曲制限（股関節屈曲位）

膝が変形して足が反りかえる

殿筋拘縮症

足を揃えて座ると体が後ろに倒れる（図１）※出典：薬害筋短縮症の会所蔵：社団法人 日本整形外科学会 筋拘縮症委員会『筋拘縮症の診断と治療』1985.

被害者は大多数が日常生活上に支障がない軽症であったことから「もっと重い障害を持つ病気」と比較して軽視する専門医もいましたが、大腿四頭筋拘縮症の広筋型、混合型の中にはかなり深刻な重症例もあり、軽症といえども複数の拘縮症を負わされた例も多く、決して軽視できない問題です。筋拘縮症は医師が不要な注射をしたという単なる医療過誤の問題ではなく、医療行政、医学研究、医学教育すべてが関わって起こされた「薬害」です。被害が過去のこととして忘れられ、被害者が置き去りにされている現状を改めて知っていただきたいと思います。

被害者数1977 年

厚生省（当時）の検診によるデータと 1973～76 年の間に行われた被害児の親の会による自主検診のデータがありますが、検診を重複している子供は数パーセントとの報告から、両方の検診結果の合計を被害者数としました。さらに、検診自体を知らず、知っていても受けなかったという人も相当数いると思われますし、すでに医療機関で治療を受けていた患者は被害者数にカウントされなかった場合もあるため、潜在的被害者数は 10 万人規模とも推測されています（図２）。

被害の背景
1950 年代から 1976 年までの間に小児科での治療に筋肉注射と飲み薬の併用が一般的に行われてきました。注射は痛いけれど治りが早く、子供に飲み薬を飲ませる手間が省けるという考えも多かったのです。
注射による障害は、古くから注射針による坐骨神経麻痺などが知られていたため、その危険性が少ない太もも前面が子供の注射の適用部位として医師、看護師の教科書に記載されていましたが、注射薬剤が筋肉に対してどういう影響を及ぼすかという考察はほとんどありませんでした。また、製薬企業側も注射剤の安全性の点検が義務ではなかったうえ、薬の認可を担う厚生省もほとんど関与しないまま実用されていました。

（図２）

地方別

被害者数

厚生省ﾃﾞｰﾀ（1977年）＋自主検診団ﾃﾞｰﾀ（1973～76年）
4,000

被害者数総計3857
3,000

19，063 人

147284144611
21
245

2,000

1,000

112

95
10223119

3,448

67
69

2,314

1,947

1,755

2,348

1,693

1,669

1,247

165
2132200
北海道

東北

関東中部

近畿

大腿四頭筋短縮症

中国三角筋短縮症

四国

九州

沖縄

殿筋短縮症

※出典：日本小児科学会 筋拘縮症委員会「筋拘縮症に関する報告書」（九州・山口・広島注射による筋短縮症自主検診調査団事務局『注射による筋短縮症資料集：第 2 集』,1988）

1961 年に施行された国民皆保険制度では、医者が丁寧に診療するよりも、検査や注射、投薬を行ったほうが高収入になるという仕組みで運営されました。
（図３）のグラフからは 注射薬剤の製造が増えるにつれて大腿四頭筋拘縮症の患者も増えていったことがわ（図３）かります。

年 次 別 大 腿四頭筋拘縮 症患者数及び注射 生産高
注
射 4000剤生産
金額 3000／億円

700

実は整形外科学会では 1950 年

600500代からすでに 筋肉注射による筋拘縮症の事例が

2000

1000

患400
者
数300 ／
人

報告されてい ま200

射を行う立場のした（図４）。
しかし、子供に注
小児科、産科、内100001959 60

西暦61626364656667

患者数6869707172737475

注射剤※出典：日本小児科学会 筋拘縮症委員会「筋拘縮症に関する報告書」（九州・山口・広島注射による筋短縮症自主検診調査団事務局『注射による筋短縮症資料集：第 2 集』,1988）

科の学会へ情報の共有はされないままでした。
山梨県での被害が発覚した以前にも福井県、愛知県、福島県、神奈川県でも集団被害が起こっており、特に福井県では 1969年に起こった大腿四頭筋拘縮症の集団発生の際、医師会による実情調査が行われながら、一切公表されませんでした。
整形外科関係誌に報告された大腿四頭筋拘縮症の症例－昭和 21（1946）年から昭和 47（1972）年まで－

（図４）
医療機関

症例数

注射と明記
しているもの医療機関

注射と明記しているもの症例数

東大6032

日医大102神戸中央市民病院

2519横浜市大1412弘前大2626横浜市大、関東労災

270

湯河原厚生年金300

関東労災、昭和大

3322

小児病院

1717

昭和大

88大阪厚生年金2323千葉大

96

長門病院

2222

慈恵医大

81

福井あかり整肢園

3737

その他

173119

小児病院、佐野厚生

157537353

合計※出典：高橋晄正「筋拘縮症を生む日本の医療構造」（注射による筋短縮症から子供を守る全国協議会『筋短縮症：つくられた障害児たち』績文堂,1977.）

注射をおこなった疾患
被害を起こした原因のほとんどは風邪や下痢などの日常的な疾患の治療で受けた抗生剤や解熱剤の注射でした。ウィルス性の疾患には本来必要のない薬剤です（図５）。
現在でも風邪の投薬に抗生剤や解熱剤が簡単に処方される風潮がありますが、当時は細胞障害

筋拘縮症者 2,758 名に使用された注射薬（判明しているもの）と注射が使われた疾患
その他
5%
大量皮下注射
15%
解熱剤

26%

その他

抗生物質
54%

痙攣
中耳炎喘息気管支炎

風邪

扁桃腺炎
肺炎
麻疹

発熱

下痢・消化不良（図５）※出典：注射による筋短縮症全国自主検診医師団 学術調査委員会『注射による筋短縮症』三一書房,1996，

性の強い抗生剤や解熱剤が筋肉注射としてひんぱんに使われました。また、小児医療での輸液療法（いわゆる点滴注射）がまだ確立されておらず代わりに大量の皮下注射が使われ、それにより筋拘縮症を起こしたケースも少なくありませんでした。
医療者側から「注射のおかげで命が救われた」という主張がありましたが、未熟児や緊急を要する治療での注射の使用は数パーセントでしたし、もしも筋拘縮症が起こるリスクを医師が知っていたなら、小さな子供に 100 本単位の回数になるほどの注射を続けたでしょうか。
このように被害が大きく報道され社会的注目度が高まることで、ようやく問題が明るみに出てきたのです。医師個人はもとより、医学界、医師会、製薬企業、国の医療行政という専門職の立場で求められる医療倫理の原則にある「国民の安全を守り、新たな被害を食い止める」行動がなされず、結果として大きく被害を広げてしまったことが残念でなりません。

裁判に至るまで社会問題となった後も国や医療等の関連機関の対応は鈍かったため、患児の親たちを労働団体が支援し「注射による筋短縮症から子供を守る全国協議会」（親の会）が結成されました。
その運動を大きく支えたのが手弁当で参加して下さった「自主検診医師団」の若い医師たちでした。被害に心を痛めた先生方は医療のあり方を問い直し、新たな被害を出さないという強い意志で精力的に自主検診活動に取り組まれました。その活動は世論にも後押しされ医療界を動かしていきました。
1976 年には日本小児科学会では異例とも言える『注射に関する提言』が発表され、子供への注射は激減し、新たな被害は無くなりました。
また、治療について各病院が独自に行なっていた手術の中には効果が無いばかりか、悪化した例が起こっているケースも少なくないことが自主検診で確認されました。

『 注 射 に 関 す る 提 言 』（ 概 要 ）日本小児科学会

筋拘縮症委員会

1976 年《Ⅰ》1.

注射は親の要求によって行うものでないこと

2.

経口投与で十分ならば注射すべきでない、注射が経口投与よりすぐれているという誤った考え方は是正されなければならない3.

いわゆる“かぜ症候群”に対しては注射は極力さけること

4.

抗生剤と多剤の混合注射は行わないこと

5.

大量皮下注射によっても、筋拘縮症を発生することが既に報告されている《Ⅱ》
1.

筋肉注射に安全な部位は無い

2.

筋肉注射に安全な年齢は無い

3.

筋肉注射の適応は通常の場合においては極めて少ない

4.

筋肉注射を必要とする時は原則として保護者または本人の納得を得てから行う

被害の深刻さがわかるにつれ日本整形外科学会でも筋拘縮症委員会が設立され、それまで明確な基準が無かった手術療法も研究されてゆきました。1979 年に統一基準となる『大腿四頭筋拘縮症病型と手術に関する提言』が発表され、他の拘縮症も含めた『筋拘縮症の診断と治療』として 1985 年に最終的にまとめられました。
他方で、被害に対する責任も補償も進まなかったため、各地域の「親の会」は次々と損害賠償の裁判を起こしました。しかし被告側である医師、製薬会社、国が互いに責任を押し付け合い、数も多いため裁判には長期の年月を費やしました。すべてが結審したのは 1996 年。被害発覚から 20 年以上が過ぎていました。判決は医師や製薬企業の責任を認めたものの、国の責任を問うことは出来ず、原告の親たちは疲れ果てやむなく和解に応じることを選択しました。

薬害筋短縮症の会の活動と被害者の現状会の前身は 1974 年に京都・滋賀の被害児の親たちで結成した「大腿四頭筋短縮症の子供を守る京滋協議会（後に「注射による筋短縮症から子供を守る京滋協議会」に改名）です。1978年に責任追及と損害賠償を求める裁判を起こしましたが、被害者の中でカルテ取得ができない者も多かったため、取得できた者を全員で支援する「代表裁判」を通しました。被告には「親の会」では初めて日本医師会を加えましたが、判決は国と同様医師会の責任も不問でした。
全国の親の会は裁判後に解散しましたが、「京滋協議会」は被害当事者主体に活動を継続することを選びました。2000 年に「全国薬害被害者団体連絡協議会（薬被連）」に加入し、薬害根絶フォーラムや薬被連ホームページからリンクした会の情報が各地の当事者に届き新たな入会者を得ていきました。
2001 年からの主な活動として被害者の支援制度の情報を提供するため、厚労省など関係機関に被害者の現状への理解と対策を交渉してきました。
具体的には
1.

障害者手帳の取得

障害基準に症状が合致せず等級が軽い

手帳取得に必要な指定医の診断書は筋拘縮症への理解の有無や、自治体によって差がありますが、等級が低くてもできる限り取得することを勧めています。
さらに2.

医薬品被害救済制度の活用規定により 1980 年以前のものは対象外

3.

介護保険制度の特定疾病認定の申請

厚労大臣へ再三要望書提出も返答無し

残念ながら 2，3 においてはどちらも良い結果は得られませんでした。
自主検診団に参加された整形外科医の吉田貢先生は、長い間会の活動にご理解いただいており筋拘縮症の現状を確認し整形外科学会に資料を提出するために 2011 年から 12 年の間に重症会員 10 名の診察と検査をおこないました。
その結果、大腿四頭筋拘縮症者のほとんどに腰椎の変形等の異常が確認され、当事者たちの苦痛があることは検査の結果で証明されました。

2011～12 年実施 会員の現状把握のための特別検診

於：よしだみつぎクリニック

大 腿 四 頭 筋 拘 縮 症 6 名 （直 筋 型 2 名 広 筋 型 1 名 混 合 型 3 名 ）の検 査 結 果 より腰の変形性側弯症2名

Ｘ線 検 査椎間板ヘルニア

5名

腰椎脊柱管狭窄症

2名

ＭＲＩ 検 査腰椎の変化

6名

資料：薬害筋短縮症の会

筋拘縮症を熟知していたはずの先生でしたが、予想外の実態に驚かれたそうです。
また、その後行われた実態調査の回答では多くの会員が慢性的な痛みを抱えており、治癒の目処もないまま加齢とともに障害が深刻になってゆく不安が表れていました。
これらの結果から今までと違う方法を模索し、2013 年に「京都難病連」に加入しました。
難治性疾患克服研究事業の対象疾患と認定されることを新たな活動目標としました。
4.

2015 年施行難病法での対象疾患の申請

難病の定義に当てはまらないと却下

厚生労働省へ提出した請願書に対しての回答は、難病の定義条件に「１）発病の機構が明らかでない」とあり、筋短縮症は薬害であり発症原因が判明しているので難病と認められないというものです。また 2019 年 4 月、日本整形外科学会に吉田貢先生のご協力によりまとめられた会員の検診データとアンケートによる資料と共に筋拘縮症者の現状を訴え、リハビリテーションも含めた新しい治療を受けられる救済制度を要望しましたが、回答は「裁判での和解の結果、筋短縮症問題については終了している」という厳しいものでした。
被害から 45 年以上が過ぎ、未だ全国にどれほどの当事者がいるのか現状は掴めておりませんが、最年少でも 40 代後半になりました。
筋拘縮症の情報はとても少なく、病名さえも知らない医療専門職が大多数ですので、当事者自身も病名以外の詳しい症状を知らない場合も多く、見た目ではわかりにくい筋拘縮症の障害や体の痛みは、世の中の「知らないがゆえの無理解」や偏見を伴い、当事者に精神的な苦痛ももたらしてきました。
2017 年に行われた第 58 回日本社会医学会総会にて筋拘縮症被害を訴える機会を得られました。そこで出会った医師・理学療法士・看護師・人間工学の専門家チームの方々は筋拘縮症当事者が抱えている大きな問題、二次障害による「筋骨格系障害の予防・診断・治療」のための調査・研究を申し出てくださいました。
そして 2019 年の夏、一年かけて行った会員へのアンケート調査、聞きとり調査の結果が発表され第 60 回日本社会医学会総会にて「薬害筋拘縮症者の二次障害について」のタイトルで発表されました。
2021 年の社会医学研究誌では同チームによる『薬害筋拘縮症者における二次障害の発症状況』として更に深い考察がまとめられています。
現在の当事者の辛さは、拘縮による手足の動作制限よりも、体の複数箇所に筋肉の張りや凝り、だるさ、しびれを伴う痛みの方が深刻です。これらの症状は筋拘縮症による代償動作での生活や労働環境・条件によって起こった「二次障害」です。

加齢により誰もが筋肉の柔軟性も筋力もどんどん衰えていきますが、筋拘縮症当事者はそれ以上の不調が起こっています。
しかし、薬害被害の中では命に関わるものでは無いこと、障害の程度も比較的軽いと判断されたためか、「追跡調査とアフターケア」は全く行われず放置されてきたため、現状を全て把握している資料はありません。
日本では筋拘縮症被害の※当事者会員アンケート結果より反省からワクチン接種も一貫して皮下注射が使われてきましたが、新型コロナワクチンは世界スタンダードに従い筋肉注射で行なわれるとメディアでも多く取り上げられました。2021 年 1 月から私共の会への問合わせ、入会者がこれまでの 3 倍以上の勢いで増えています。「筋肉注射」がキーワードとなり悩んでいた当事者たちがネット検索により会の存在を知ったというのです。中には親も気付かないまま体の違和感を抱えながら大人になり、初めて病名がわかって納得したという人もいました。情報が広がるにつれて今後ますます増えてゆくでしょう。

課題を解決するために被害を受けた身体は治りませんが医療の進歩は目覚ましいものがあります。1985 年にまとめられた筋拘縮症についての詳しい診断基準には理学療法を含めた運動療法などの記述はいっさいありません。
超高齢化社会が進み、要介護になる大きな要因としてロコモティブシンドローム（運動器症候群疾患）を日本整形外科学会が提唱し、国や医学界も予防と治療の情報を積極的に発信していますし、私たち当事者が抱えている苦しみはまさしくこれに該当します。
国が裁判和解時に述べた「筋拘縮症の発生の原因を認識し、今後とも公衆衛生の向上及び増進に努める」のであれば、現在の筋拘縮症者の現状把握と二次障害を調査研究し治療の道を開くことが必要ではないでしょうか。あわせて薬害被害者救済のため「医薬品副作用被害救済制度」の期限をなくすことを強く求めます。

筋短縮症の裁判を起こした親の会と支援者の方々は裁判という長く苦しい闘いの末に「被害の原因が注射である」という正式な証明を勝ち取ってくださいました。
また自主検診医師団の医師たちが当時の注射濫用の被害を医療界に強く告発したからこそ、1976 年以降の子どもの「再発防止」が叶いました。
私たちは尽力された方々の思いに応えるためにも、現状を変える勇気を持ってあきらめずに救済を求める声を届けなければならないのです。