No.

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2016. 4Vol.13（通巻 50 号）

巻

頭

言

がん医療政策に携わってがんは、今や国民の 2 人に 1 人がかかり、 3 人に 1 人が亡くなる病気です。しかし、その治療のための情報整備と言えば、先進国の中でも遅れているのが実態です。
思い起こしますと、私が厚生労働大臣をさせていただいておりました平成16年当時、がんの問題に対して患者さんはもとより
ご家族、ご遺族の方々から切実な要望を伺う機会がありました。
国としてどのような取り組みをしているのか改めて担当部署に尋ねたところ、予算も含めその対策の不十分さにびっくりいたしました。

国会がん患者と家族の会代表世話人
元厚生労働大臣
参議院議員

尾辻

秀久

略 歴
昭和15年鹿児島県生まれ。
東京大学卒。県議 2 期を経て平成元
年 7 月参議院比例代表選挙初当選、
平成25年 7 月参議院鹿児島選挙区で5 回目の当選を果たす。
国会がん患者と家族の会代表世話人
をはじめ自民党全国保育関係議員連盟副会長、自殺対策を推進する議員の会会長等、議員連盟及び団体代表
多数。
総務政務次官、沖縄開発政務次官、財務副大臣などを歴任の後、平成10年より17年まで厚生労働大臣。
現役職及び所属委員会：
自 由民主党両院議員総会長
環 境委員会
地方・消費者に関する特別委員会
懲罰委員会

そこで、大臣の時、大臣を本部長とするがん対策本部を設置し、がん対策室もつくりました。
そして、大臣退任後もがん対策に携わり、平成18年には議員立法でがん対策基本法を成立させ、平成25年12月に患者の皆様やご家族の方々の大変な熱意により「がん登録法」が成立いたしま
した。
そして、現在、がん対策推進基本計画に添って、平成19年度から10年でがんの年齢調整死亡率を20％減少させることを目標として、がん対策加速化プランを推進しています。
しかし、このような施策がせっかく成立してもこれを実のあるものにするには、実際に運営される皆様方のお気持ちひとつです。
私も議連の代表として、魂を入れるべく皆様方とともに頑張って参る所存でございますので、引き続きのご指導、ご鞭撻のほどよろしくお願い致します。

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Vol.13【No. 2 】

平成28年

市民のためのがん治療の会

第1回「市民のためのがん治療の会」患者懇談会（1）

患者懇談会の試み「市民のためのがん治療の会」代表

會田昭一郎●患者懇談会の狙い●懇談会について

平成28年 1 月24日（日）午後、千代田区立日比谷図書文化館スタジオプラス（小ホール）で患者懇談会を開催しました。
当会の活動が13年目に入る本年最初の講演会として、私たちはもう一度原点に立ち返って、会員や家族の皆さんが直接、どんなことを言いたいのか、聞きたいのか、情報交換したいのかなどの問題と正面から向かい合おうと考えました。行政などではよくNo needs, no budget（要求無き処、予算無し）と言われます。患者会は税金で運営しているわけではありません
が、みなさんの会費で運営されているので、患者会と言えども、会員の要求に応えるような活動をするというのは、大切な考えだと思います。
さて、がん患者は何を求めているのでしょう
か、私たちは、特にがんの 3 大療法のうちで過小評価されている放射線治療の正しい普及啓発を行う日本で唯一のがん患者団体として、活動してきました。そのなかで、医師ですら不十分と思われる放射線治療について講演会やニュースレターなどで様々な情報提供を行い、会員の皆様をはじめ多くの市民の皆様に情報提供を行ってきました。もちろん、放射線治療だけでなく、手術、化学療法等についての情報提供も行ってきました。
個々の会員には、放射線治療医によるセカン
ドオピニオン情報提供というユニークな情報提供で、多くの会員から感謝されております。
ただ、今までの情報提供は、講演会、ニュースレター、ホームページといった、会が情報発信をすることに重点がありました。そこで今回は、患者同士が集まり、参加人数にもよりますが、いくつかのグループに分かれ、本音で直接、双方向で情報交換しようと考えました。がん患者は意外に他人とがんについて話しにくかった
り、家族の中でも孤立している方もおられるようです。

懇談会は市民のためのがん治療の会の佐原理事の司会でスタートしました。参加者は30名弱で、患者支援関連市民団体も 2 団体参加してくださいました。そこで会場を 2 グループに分け、佐原理事と會田がそれぞれのグループのファシリテータとしてスタートしました。
ただ、いきなり話し合いと言ってもなかなかエンジンが掛からないかも知れないので、患者や家族が感じる様々な問題をある程度提示して、話し合いのきっかけとしていただきました。
○告知：告知の仕方○治りたい：治療についての情報交換、人の弱みに付け込む悪質商法に注意○再発：治療についての情報交換○養 生 法：普段、どのようなことに注意しているか、食事、運動、その他○精神的な問題：孤独／孤独感、職場での問題、家庭内の問題、お一人様の場
合の問題○経済的な問題：勤務（休暇が取りにくい、労働条件の調整ができにくい）
失業、再就職保険：保険金不払い○「市民のためのがん治療の会」への希望
これらを参考に各自思い思いの発言をしていただき、懇談会は初回にしてはスムーズに進行しました。初回ということもあり、各自がご自分の病状、告知を受けてから今までのことなどを発表し合いました。病院などで診察日に顔見知りの方と話したりしているうちに、患者グループができることがありますが、もっと広い範囲で自分のことを話す、それも同じがんという病気の「仲間」というグループで話す機会もそんなに多くはないもので、みなさんも、胸のつかえが幾分取れたようでした。

市民のためのがん治療の会

Vol.13【No. 2 】

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患者懇談会風景●アンケートからまず全体についての感想は、患者の意見が間近で聞き質問もできて良かった、患者だけでなく家族も様々な課題を抱えていることが分かった、セカンドオピニオンの意見が分かれた場合患者が戸惑うのではないかと思った、Patient
Storyの活動を知ってよかったなど、概ね好評
で、初回としてはまずまずだったと思います。
その中でひとつ気になったのは、いわゆるディジタル・ディバイドで、インターネットを使える環境にない方の問題です。西尾先生も「インターネットを活用して患者もある程度は情報収集の努力をすることが大事だ」と言っておられるように、インターネットの活用は患者にとって重要です。市民のためのがん治療の会とのやり取りも、FAXや手紙では、例えば画像データを送る場合でも非常に問題が多いです。画像データなどはFAXでは真っ黒になってしまい、ほとんど役に立たない場合がおおいですし、時間も費用もインターネットは有利です。
ご自身がインターネットを扱えない場合はプライバシーの問題がクリアできればご家族やお友達などに協力していただくのはどうでしょう。
よくがん関連情報についてのご質問がありますが、当会HP「がん医療の今」は原則毎週火
曜日更新で、すでに260本以上の情報提供をしております。例えば最近、国立がん研究センター
でBNCT（ホウ素中性子捕捉療法）についても
すでに何回も情報提供しており、当会HPで閲覧できます。どうぞ皆さんインターネットの活用で有益な情報収集に心掛けましょう。

●今後の展開今回の試みがよければ、講演会は 1 、4 、7 、10月を基本としているので、 3 、 6 、 9 、12月に同様の集会を行うことを検討してみたいと考えております。
幸い今回の懇談会でも全体会の中で、「参加費用を集めてもいいから、今後も続けて欲しい」というようなご意見もありましたので、次回の開催に向けて検討をしたいと思っております。
また、北海道支部はすでに100回の懇談会を実施しておりますが、各支部に於きましても大きな講演会とは違い、こうした懇談会を工夫してみてはどうかと思いますがいかがでしょうか。
問題は会場ですが、北海道方式で支部の協力医の病院などでの開催は比較的可能性が高いのではないでしょうか。これも色々工夫をしてゆきたいと思っております。
東京ではこのニュースレターをお送りするま
でに会場が決まれば、お知らせしたいと思います。

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Vol.13【No. 2 】

平成28年

市民のためのがん治療の会

第1回「市民のためのがん治療の会」患者懇談会（2）

参加団体の報告（ 1 ）Patient Story ─がん患者のための治療記録・共有サービス─代表
東京大学大学院薬学系研究科所属「Patient Story ─がん患者のための治療記
録・共有サービス─」を開発しております、代表の上村成章と申します。この度はとても有難いことに、市民のためのがん治療の会代表の會
田様よりこのような貴重な寄稿の機会を頂いたので、私たちの取り組みを紹介したいと思います。
私たちは薬学部生を主体とし、全員学生メン
バーでこのウェブサービス開発に取り組んでいます。監修は東京大学医科学研究所附属病院の岩瀬哲先生、亀田総合病院の坂本正明先生にお願いしています。
「Patient Story（ペイシェント・ストーリー）」の開発を始めたのは、メンバーが肺がんの患者さんと出会い、副作用管理・他の患者との繋がり、という点で大きな課題を抱えていたことがきっかけでした。 2 人に 1 人ががんに罹患すると言われる現代、がんになった後もより良い治療を受け、高い質を保った生活を続けることが重要だと考えています。そこで、「いつでも・
どこでも」が利点であるインターネットを活用
してがん患者さんが抱える悩みを解決したいと考え、このプロジェクトを始動しました。
私たちのサービス「Patient Story」の特徴は
2 点、①日々の症状・服薬を記録して医師と共有する、②他の患者さんと繋がり、励まし合う・
情報交換をする、というものです。このサービスを用いることで、①日々のつらい症状をより正確に医師に伝えられる、②孤独・不安を感じることが多い治療中に他の患者と繋がり、情報・ノウハウの交換をすることで、勇気づけられ、自分の治療についてより広く・深く知ることができる、というメリットがあります。現在ほとんど開発を終えた状況ですので、 4 月頃から一般に公開していきたいと考えています。皆様の声をサービスに反映し、患者さんがより使いや
すいサービスにしていきたいと思っていますの上村

成章

で、ぜひご利用頂いて、忌憚なきご意見を頂ければ嬉しく思います。
このサービスを通して目指すところは、①患者さんがより良い治療を受けられるようにす
る、②患者さんがより良い生活を送れるようにする、という 2 点につきます。 1 点目のより良い治療に関しては、患者さんが「Patient
Story」を用いて日々治療の記録を付けて下さることで、病院に来ていなかった間の患者さんの状態を医師がより正確・迅速に把握できるよ
うになるため、患者さんはより適切な治療を受けられるようになります。また新薬の治験情報の掲載も検討しており、患者さん自ら参加の意
思を表明できるチャネルを作りたいと考えています。新薬開発には10〜15年を要し、1,000億円以上のコストがかかると言われていますが、治験のネックは全国にいる患者の把握・治験参
加のお願いであることから、患者さんの治験へのアクセスがより円滑になれば、新薬の登場もより早くなることは間違いありません。ただし、新薬の治験は対象患者が限られていますし、副作用もつきものですので、患者さんにとってのメリット・デメリットを冷静に考えた上で判断して下さると嬉しく思います。
2 点目のより良い生活に関しては、患者同士で繋がることが重要だと考えています。そこで、
医師に相談することではないけれど、患者さん
1 人 1 人が蓄積している情報を共有できる場を作っています。例えば抗がん剤を服用して吐き気が起きた・脱毛が起きた際に対処法を相談し、経験者がアドバイスできれば、これまで 1 人で抱え込んでいた悩みを短時間で軽減できるだろうと考えています。ゆくゆくは「がんといえばまずはPatient Story」と言えるよう、患者さんや医療従事者の方々と一緒に、価値あるものを作り上げていきたいと思っていますので、お気軽にご意見やご提案など頂けると嬉しく思います。

もしよろしければ、これから一般公開予定のサービスに事前登録頂けると嬉しく思います。以下のウェブサイトにて、すぐに登録出来ます。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
https://patient-story-landing.herokuapp.com/

市民のためのがん治療の会

Vol.13【No. 2 】

── 団体の概要 ──
QoLI 株式会社- がん患者のための治療記録・共有サービス -Patient Story があなたの助けになれること
1. 治療の記録を残せる→医師に辛い内容を共有できる
アメリカ国立がん研究所が取り決めている副作用に関する評価規準を用いることで、客観性のある記
録を残すことができます。また服薬記録を残すことができます。そしてその内容をお医者さんと共有することで、より細かい内容を正確に伝え、適切な対処を受けることができます。
2. 他の患者さんと繋がれる
日々の病気・生活の悩みを患者さん同士で相談したり、体験談を残すことが出来ます。また近くの患者会イベントを探すことも出来ます。

サービスの本リリースは2016 年 3 月 1 日 を予定しております。
現在、事前登録受付中です。

URL: https://patient-story-landing.herokuapp.com/
監修：岩瀬哲先生（東京大学医科学研究所附属病院 緩和ケア診療部副部長 / NPO 法人キャンサーネットジャパン理事長）
坂本正明先生（亀田総合病院乳腺科部長）
連絡先：QoLI 株式会社

info@qoli.co.jp56Vol.13【No. 2 】

平成28年

市民のためのがん治療の会

第1回「市民のためのがん治療の会」患者懇談会（3）

参加団体の報告（ 2 ）NPO法人患者中心の医療を共に考え 共に実践する協議会−Japan Partners for Patient-Centric Care− JPPaC
代表理事

畑中

和義

「市民のためのがん治療の会」患者懇談会に参加して
1 月24日「がん患者は何を求めているのか～本音トーク」にはじめて参加させて頂きました。
私は、
NPO法人患者中心の医療を共に考え共に実践する協議会（JPPaC）に所属しています。「患者中心の医療」とは何かを学ぼうとする集まりです。
會田代表の開会後挨拶で、この会が設立されて10年以上が経つと伺い、長年継続されたご努力に驚きました。それに比べ私たちのNPOは、平成26年11月に設立したばかりです。
今回のテーマ、「がん患者が何を求めているのか」は、大変重要な問いかけで、私たちの持つ問題意識と共通するものです。
私たちJPPaCは、Stewart Mの次の考えを一つのよりどころとして活動しています。
• 患者が医師を訪れた「最大の理由」「必要としている情報」を見つけ出すこと•「患者の世界」を理解すること• 問題に関する「共通基盤」をお互いに創り、同意できるかどうか検討すること• 予防と健康を促進すること• 患者と医師の関係を、継続的な、より良い関係に成長させること「市民のためのがん治療の会」は既にこれらを実行され実践されております。
私たちのNPOもこの会に習い、継続して活動したいと思っています。
参加の機会と学びを頂いたお礼と共に、貴会のご発展をお祈り申し上げます。

── 団体の概要 ──
私たちは、平成25年 4 月から ｢すべてのサービスは患者のために｣ 合言葉に勉強会「IKUYAKUゼミ」を毎月開催してきました。参加メンバーの増加と共に、勉強会から一歩出た活動の幅を広めようという願いと必要性が生じてきました。
私たちは ｢すべてのサービスは患者のために｣ に資する実践的な活動をするため、NPOを立ち上げました。

●ミッション：私たちは「すべてのサービスは患者のために」を追求します。

私たちはJPPaCのミッションを実現するために次の行動指針を掲げて活動して行きます。
• 医療関連の仕事に携わる人として、患者志向「すべてのサービスは患者のために」を真摯に考え、患者中心の医療の実現に向けて貢献します。
• 患者や患者を取り巻く現状・現実を自発的に学び、相互交流を通じて、新しい考えを創発し、実践するように努めます。
• 特定のテーマに関して共通の関心や問題意識を持つ者がグループを形成し、調査研究やサービスを実践していきます。

市民のためのがん治療の会

Vol.13【No. 2 】• 患者や患者の会、医療従事者、医療関連団体、製薬企業などとネットワークを構築し、それらの人や組織の間の「つなぎ」の役割を果たします。
• 私たちのJPPaCが成長し社会で信頼を得られるために、誠実さと共に積極性を持って活動に参加し貢献します。

●今までの活動2015年度• 活動方針検討• 患者と薬剤師のコミュニケーションを啓発するための動画作成と有用性の検討• 摂食障害の現状と問題• 患者中心の医療のための医療倫理• 難病法施行による患者さんの期待・不安と要望• Can Netの活動とそこからみえるがん患者さんの悩み• 風が生きようという 上映会• 当事者が地域を変える～当事者運動が達成してきたものから学ぶ～
2014年度• 医療経済・アウトカムとは• 患者中心の医療の捉え方• 患者とのコミュニケーション• 筋無力症患者の声• 患者視点から見た診療報酬改定後の動向• DIPEx患者の語りの活動と患者の語り• 反転授業 患者の語りから学ぶ
2013年度• 患者志向について考える• 喘息治療の実態・実際• アドヒアランスとは• 医療サービスと再受療意向について• 希少難病疾患の問題を抱える人たちの絆• コールセンターに寄せられる患者の声• 患者中心のがん医療−がん専門薬剤師の役割

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8Vol.13【No. 2 】

平成28年

市民のためのがん治療の会

第1回「市民のためのがん治療の会」患者懇談会（4）参加者の投稿（ 1 ）「市民のためのがん治療の会」に参加して匿名希望

50歳代男性患者と暮していた家族の立場から、今回の集いに参加して、現在がんと向き合っておられる方々のお話を聞けて大変貴重な時間でした。このような集いを設けていただいた事務局に感謝申し上げます。
さて、私は他の難病や希少疾患の患者会の方々とも交流していますが、共通して出てくる言葉（例えば、「治験の実施情報」や「新たな治療法」を知りたい。「セカンドオピニオン」の重要さ。
インターネットや書籍などに氾濫する玉石混交の治療情報への戸惑いなど）を聞くと、患者がいかに自分が納得できる治療法へたどり着きたいかという切実な思いを感じます。患者に寄り添いサ
ポートできるものには、ご家族以外にも患者会や各種の支援プログラムなどいろいろな手が差し伸
べられていることを知っていただくことで、どうか孤立しないで病と折り合いをつけていただければと思います。特に働き盛りで病を患うことになった方には、ご自身の就労やご家族の支援の必要性など、社会として見過ごすことのできない実態を発信することも患者会の存在意義のひとつであると感じております。がん登録などの利活用や医療技術の進歩によって、「がんは普通に治る病」となる日が来ることを願っています。

参加者の投稿（ 2 ）
本音トーク
がん履歴者

西村

春夫

寄稿と言いましても平均的会員諸賢が何をお考えか、会員の平均像が判り兼ねますので、突飛な事になるかもしれません。昨年の日比谷での「本音トーク」の集会に関連してのみ言えば、女性会員の出席が非常に少なかったこと（私が出席している別の患者会では99％は女性である）、誰に対する本音かが判り兼ねました。自分に対する本音、家族、地域、国に対する本音？自分と家族は明確に分けられませんから、この分断は心理的には複雑でしょう。集会名は「フリートーク」の方が良いのではないかと思いました。
さて、患者会を造るについて（我々の会独特の患者会を造る必要あり）集まる会員のニーズ分析も必要でしょう。 1 ．がん治療、養生の健全な事実的・教養的知識を求める（疑問・質問を発し、自由に討議したい）、 2 ．会で得たセカンドオピニオンに対する満足度、活用度、 3 ．自分の主治医・看護師についての良い話、悪い話、 4 ．自分のがんの精神的不安・心配について話をし、会員から示唆を得たい（この場合は話を通しての自由な感情吐露が大切だし、人に傾聴して貰えればなお良い）、5．
自由な討議に対して大先生の講評を得て自分の頭を整理したい、 6 ．家族も参加して貰い、家族のがんに対する理解度を高めたい。
感情吐露、傾聴への期待となりますと、アットホームな雰囲気のなかで自己のプライバシーを人に曝す覚悟が必要と思う。継続こそ力なりですから、何回か参加しているうちに仲間意識が生じて来てプライバシーが気にならなくなると思います。参加したいが遠くて出席できない人には、将来的には別途対応を考える必要があります。

市民のためのがん治療の会

Vol.13【No. 2 】

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市民のためのがん治療の会「News Letter」通巻50号を記念して「市民のためのがん治療の会代表」 會田昭一郎

本誌『News Letter』は平成16年 1 月24日（土）
  
午後 2 時から凸版印刷株式会社タクト 6 階パピ
ルス大ホールにおいて、創立記念を兼ねた講演会開催に合わせて制作した創刊号を皮切りに、原則として 1 、4 、7 、10月に行う講演会をフォローし、講演会に参加できない方々のために講演会要旨を中心に編集・発行してきた。したがって、本誌は季刊である。
創刊号はまだ講演会も行っていない時点での発行であったが、創刊 2 号からは本格的に講演会の要旨などを中心とするがんの情報誌として歩み出した。
ここで印刷・製本についてエポック・メーキ
ングなことが起こった。西尾先生の諸活動に深く共鳴された㈱千代田テクノルの細田敏和社長（当時）が、印刷製本部門を有する同社の社会貢献事業として当会の機関誌の印刷・製本を引き受けてくださったのである。
筆者は永年市民団体の活動を見てきているが、市民団体のレポートと言えば、一部の例外を除き、通常はワープロ打ちの原稿をコピーしてホ
チキス止めした程度のものが多いのが実情だ。
それに比べて、本誌の品質の高さは申し上げるまでもないことである。しかも、毎号 3 万部近くを発行し、会員をはじめ関係諸機関等へ配布することができるのも、一介のがん患者会としては望外なことと言ってよい。
また、このような立派な印刷物に相応しい巻
頭言の執筆者への依頼も苦労した。今でこそ13年間の、特にセカンドオピニオン情報提供等で一定の評価をいただいているものの、できたての名もないがん患者会が各界の権威にご寄稿いただくのは無謀とも言えることだ。だが、ここでも西尾先生の大きなお力で、着実に実績を積むことができた。
以下のこれまでの執筆者一覧をご覧いただけ

れば、当会が13年間に亘り築きあげた実績と信頼をおわかりいただけることと思う。
通巻50号発行に当たり、当会としてご寄稿いただいた先生方に改めて深く感謝申し上げると共に、これは当会の誇りとするところでもある。
同時に一口に50号というが、弱小の患者会が定期発行できたということは、とてつもない大事業を成し遂げたことになるのではないだろうか。次は100号が目標であるが、それを目指して会が組織的に発展することを望む次第である。

ところで 3 万部も発行している『News Letter』
は当会の情報発信の大きな柱であるが、もう一つ当会の情報発信ツールとしてのホームページの運営を忘れてはならない。
平成16年 1 月の当会創立に先立つ平成15年
11月23日（日）、日本放射線腫瘍学会 第16回学術大会公開市民講座「がんは放射線でここまで治る ─がん患者の報告─」に於いて西尾先生の講演に引き続き筆者が当会発足についての情報発信を行った。この講演等を聞かれた
㈱エーイーティーの田辺英二社長が当会の主旨に大いに賛同され、当会のホームページ運営を提案され、ホームページ運営のご支援を申し出てくださった。
当会としてもホームページは喉から手が出る
ほど欲しかったが、まだこれから会員を集めて何とか運営して行くところで足腰も弱く、とてもそこまでは手が回らなかっただけにこのお申し出は本当にありがたかった。
その後、当会のホームページは原則毎週更新の「がん医療の今」をはじめ重要な情報発信の大きな柱となっている。本誌50号の発行に際し、この大きなご支援を本日に至るまでご支援いた
だいている㈱エーイーティーの田辺英二社長にも心からの御礼を申し上げたい。

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市民のためのがん治療の会

Vol.13【No. 2 】「市民のためのがん治療の会」ニュースレター巻頭言ご執筆一覧
発行年

月

Vol

No

通巻

氏 名

平成16年

1
4
7
11

平成17年

1
4
7
11

平成18年

1
5
7
10

平成19年

1
4
7
10

平成20年

1
4
7
10

平成21年

1
4
7
10

平成22年

1
3
7
10

平成23年

1
4
7
10

平成24年

1
4
6
9

平成25年

1
4
7
10

平成26年

1
4
7
10

執筆時所属等

1

1
2
3
4

1
2
3
4

山下
孝
細田 敏和
梅垣洋一郎
宮川 公男

JASTRO会長
千代田テクノル社長
放射線医学総合研究所顧問
統計研究会理事長

2

1
2
3
4

5
6
7
8

辻井 博彦
井上 俊彦
垣添 忠生
土器屋卓史

JASTRO会長
蘇生会総合病院
国立がんセンター総長
JASTRO会長

3

1
2
3
4

9
10
11
12

磯野 可一
Ritsuko Komaki
高橋はるみ
山田 章吾

4

1
2
3
4

13
14
15
16

唐澤
北島
平岡
早渕

祥人
政樹
真寛
尚文

日本医師会会長
慶應義塾大学医学部教授
日本癌治療学会会長
JASTRO会長

5

1
2
3
4

17
18
19
20

土屋
小若
阿部
晴山

了介
順一
光幸
雅人

国立がんセンター中央病院院長
食品と暮らしの安全基金代表
京都大学名誉教授
JASTRO会長

6

1
2
3
4

21
22
23
24

喜多村治雄
山口
建
今井 浩三
小野 公二

元・国民生活センター理事長
静岡県がんセンター総長
札幌医科大学学長・理事長
JASTRO会長

7

1
2
3
4

25
26
27
28

青山 興司
海老原 敏
福田衣里子
渋谷
均

岡山医療センター院長
杏雲堂病院院長
衆議院議員
JASTRO会長

8

1
2
3
4

29
30
31
32

田辺 英二
門田 守人
小林
博
徳永 えり

㈱エー・イー・ティー代表取締役社長
大阪大学理事・副学長
公益財団法人札幌がんセミナー理事長
参議院議員

9

1
2
3
4

33
34
35
36

ベー・チチョル
アグネス・チャン
佐藤 昇志
堀田 知光

甲状腺がん克服テノール歌手
日本対がん協会ほほえみ大使
第71回日本癌学会学術総会会長
国立がん研究センタ一理事長・総長

10

1
2
3
4

37
38
39
40

三橋 紀夫
鈴木
寛
近藤 啓史
西村 恭昌

東京女子医科大学放射線腫瘍学講座主任教授
参議院議員
北海道がんセンター院長
JASTRO理事長

11

1
2
3
4

41
42
43
44

髙久 史麿
梅村
聰
池田 康夫
早川 和重

日本医学会会長
前・参議院議員／がん議連事務局長
日本専門医制評価・認定機構理事長
日本放射線腫瘍学会第27回学術大会会長

平成27年

1
5
7
10

12

1
2
3
4

45
46
47
48

荒井 保明
本田
浩
黒田洋一郎
中野 隆史

国立がん研究センター理事・中央病院長
公益社団法人日本医学放射線学会理事長
環境脳神経科学情報センター代表
日本放射線腫瘍学会第28回学術大会会長

平成28年

1
4

13

1
2

49
50

會田昭一郎
尾辻 秀久

市民のためのがん治療の会代表
参議院議員・国会がん患者と家族の会会長

千葉大学前学長
M.D.Anderson
北海道知事
JASTRO会長

ご職責は、ご執筆当時

市民のためのがん治療の会

Vol.13【No. 2 】 11

特別寄稿
市民のためのがん治療の会北海道支部「がん患者活動サロン“ひだまり”」100回を迎えて市民のためのがん治療の会北海道支部“ひだまり”の会は、北海道がんセンター名誉院長西尾正道先生のご厚意で、当病院の一部屋をお借りして、毎月第三水曜日13時から15時まで開催しています。
平成19年 9 月19日に第 1 回の開催から、この間、 1 度も休むことなく、平成27年12月16日で100回目を迎えました。100回を一度も休まなかったのは、唯一私であるとの理由で、私のがん体験談を投稿する事になりました。
私は平成17年 8 月長年勤めた会社を定年退職しました。その後、体の不調も有り翌年 1 月に検査した所、肺がんが見つかり、 2 月から治療に入りました。会社での長年の健康診断でも問題ありませんでしたので、驚きと共に「がん」という現実に愕然としました。
肺がんのステージは「3Ｂ」と言われましたが、その時点で悪性度の意味が分かりませんでした。
ある医師の著書の肺がんのステージ別 5 年生存率のコピーが待合室ロビーに掲載してあるのを、偶然見つけ、 5 年生存別 0 ％と記されているのを読み、「生きる」という事に絶望的になったと共に、死の恐怖に駆られた事を今でも鮮明に覚えています。
この日から後何年生きられるだろうという思いが脳裏に焼き付き、何をしていても直ぐ頭を巡り、「楽しい」という事が消失してしまい、家の中に引きこもる事が多くなり「うつ状態」の様な日々を送っていました。
その様な時でした。新聞で市民のためのがん治療の会の事を知り入会させて頂きました。そして、平成19年 9 月19日第 1 回目の“ひだまり”の会が開催されることを知り、何となく出席しました。この時は良く理解していませんでしたが、西尾先生が同席し、患者の皆さんの疑問や治療方針について、積極的に分かり易く、適切なアドバイスをされている事に深い感銘を受けました。いつも患者会が終わり、笑顔や安堵の表
情で帰る患者さんを見るにつけ、私自身も医療情報面で大変勉強になり、そして勇気をもらい、何より元気になっていく自分に気づき「来月も必ず来よう」という気持ちにさせられました。ただ5 年生存率という最大の不安は払拭出来ませんでした。それでも患者の皆さんとお会いできる楽
しみと西尾先生の、時には面白可笑しく心に残るお話を聞ける楽しみで、回を重ねていきました。
3 年経ち 5 年経ちそして10年経った現在、再発、転移も無く元気で過ごしていられるのも、ひとつの要因であったと言っても過言ではありません。

がん患者にとって夢のような患者会でした。
又、つい最近、私自身思いもしなかった体験をした事を記します。昨年11月、喉が痛くて近播磨

義国

所の耳鼻咽喉科を受診しました。
「喉に潰瘍が出来ている」と言われ、精査の為、北海道内では大病院の 1 つであるＫ病院を紹介されました。
後日、Ｋ病院に受診して、組織を採取した結果
は 1 週間後に判るとの事でした。たまたま翌日、
第99回目の“ひだまり”の会でしたので、早速、“ひだまり”の会の中で、西尾先生に相談したところ、悪性であれば「中咽頭がん」であり、Ｋ病院の治療方法は手術で身体に大変な負担がか
かるとの指摘を受けました。北海道がんセンター
で放射線治療が一番最適とのアドバイスを受け、そして、わざわざ外来へ行って触診をして頂き、「これガンかなー？」と仰られ、少し安心しました。
翌週、指定日にＫ病院へ行き結果は、「悪性である。病名は中咽頭がん」と言われ、直ぐ入院、手術を勧められました。
その場でＫ病院の治療を断り、翌12月 8 日放
射線治療の為、北海道がんセンターへ入院しました。治療開始の前に色々な検査をする中、担当医師からＫ病院でがんと診断したがん組織を取り寄せて、再度、精密検査をしているとの事でした。
入院から 8 日目の12月16日の100回目の記念すべき“ひだまり”の会は入院中のベットからの参加となりました。会で不安や疑問など話したら、気持ちが大変落ち着きました。
次の日に「あの組織はがんではなかったよ」と予期せぬ嬉しい結果を知らされて、12月18日に退院しました。これまでの経緯を思い出してみると、西尾先生が良く話される「間違った診断、間違った治療をされた患者さんが大勢いる。
」という指摘が現実的に思い出されました。
西尾先生のアドバイスがなければ、今頃はしなくても良い手術をして、声が出なくなっていたのではないか？どうなっていただろうか？・・・・
本当に、背筋が凍りつくような思いがします。
もうひとつ私の健康法について、西尾先生から「歩く事は最良の健康法」であると聞きました。そこで平成20年の雪が消えた頃から歩き始めました。初めは 1 時間に 3 ㎞の速さで歩いていましたが、今は6.5㎞の速さで毎日・毎日歩いて、 8 年になろうとしています。これも元気の元になっていると思っています。
最後になりますが、市民のためのがん治療の会を知り、患者会“ひだまり”に参加する事ができ、その結果、西尾先生に出会えました事、深く感謝いたしますと共に、心からお礼申し上げます。
又、“ひだまり”の会を長い間支えて下さり、
継続する事に努力して下さっている曾田昭一郎
代表はじめ関係者、スタッフの皆様にも厚く御礼申し上げます。

12

Vol.13【No. 2 】

柏木支部長

市民のためのがん治療の会

追悼の辞
市民のためのがん治療の会北海道支部

事務局長

浜下

洋司

柏木さんは2012年 7 月に胃がんを患い、術後再発や転移の心配で不安な時期に、北海道がんセンター患者会“ひだまり”を知り、参加されるようになりました。明るく、穏やかで、規律正しい人柄で、月一回の例会に、必ず来られていました。
2013年 3 月に西尾先生が北海道がんセンターの名誉院長になられ、木村支部長も転居される事になり、高松冏・播磨義国・柏木雅人・浜下洋司の 4 名で支部運営を開始し、2014年から支部長に就任して頂きました。
壇上で挨拶する時は「胃がんになり手術をして、元気になって、頑張って居ます。
」と堂々と挨拶をしている姿が印象的でした。又、市内の 5 ヶ所の患者会を廻り、患者さんと話をして、悩みに応じて他の患者会を紹介したり、当会に新しい患者さんを連れて来てくれました。
しかし、一年程前から、転移が見つかり、抗がん剤の投与を始めました。だんだん会にも出席出来なくなり、2016年 1 月20日の例会が最後の出席になってしまいました。早いお別れが、本当に残念でたまりません。
最後に、奥様 柏木明美さんの葬儀の挨拶文が、柏木雅人さんの優しい、暖かい気持ちと行動を表していると思い、記載します。

「たくさんの思い出をありがとう」～ これからも見守っていて下さい
眼を閉じれば、家族皆で過ごした賑やかなひとときが鮮やかに思い出されます。結婚して気付けば二十年以上の歳月が経っておりました。二人の子どもに恵まれ、一層仕事に力を入れていた夫を頼もしく感じたものです。その一方で、子ども達と一緒になってゲームをして遊んでいた様子は、まるで少年のようでした。読書に親しんだり、将棋や音楽を楽しんだりと、夫は様々な表情を見せてくれました。そのどれもが忘れることのない大切な面影です。約三年ほど前に病が見つかってからは、前向きに治療に励んでおりました。弱
音も吐かず頑張る姿に、私たちの方が何度も勇気づけられて・・・・
訪れた別れは切ないですが、向かう先でゆっくり休んで欲しいと願ってやみません。
夫 柏木雅人は、平成二十八年二月二十三日、満五十二歳で生涯を閉じました。
生前お力添えを賜りました皆様へ、深く感謝を申し上げます。
（以下略）

ご冥福をお祈りいたします。安らかにお眠りください。

合掌市民のためのがん治療の会

Vol.13【No. 2 】 13

自著紹介
大場

大著

『東大病院を辞めたから言える「がん」の話』大場

大（おおば まさる）

外科医・腫瘍内科医 医学博士

本書のタイトルには「東大病院を辞めたから」が付されていますが、これは安直な権威批判や私的見解の披露などでは毛頭ありません。あくまでも事実（ファクト）にこだわり、客観的に正しいことは正しい、誤っていることは誤りだ、と明確に表現させていただきました。そして、
巷によくみられるような安易な「How to（ハウツー）」本の類でもありません。人は、いくらそれが正論ではあっても、自分には関係ない『東大病院を辞めたから言える「がん」の話』

話、興味のない話には、なかなか耳を傾けよう

PHP新書 2015年10月30日刊 定価780円＋税とはしないものです。しかし、近い将来、「がん」
が自身の現実（リアル）となった時に、最低限きているのが現状でしょう。だからこそ、溢れみなさんに持っておいてほしい、正しい思考のる情報の中から、正しく情報を選択して理解し、ベクトルを示したものとご理解ください。

賢い患者になることが望まれます。

医療不信がイタズラに囁かれ、二元論的な判断しかできなくなっている社会性をよそ目に、「がん」は、自身の生死や人生にかかわる最現代のがん医療は猛スピードで進歩し続けてい大の意思決定が求められるテーマである以上、ます。医療現場と一般社会との情報乖離は増々自身の「がん」のことについて、愛する者の開く一方で、エセ医学が平然と社会で温存され「がん」のことについて、賢く思考を働かせるていても、それに批判的な思考を働かせること

ことで、ひとりでも多くの患者さんが安心しが困難なままにされています。また、知らず知て、最善の医療に辿り着いて欲しいと心より願らずのうちに医師のレベル格差も明確になって

います。

略

歴

1972年石川県輪島市生まれ。外科医・腫瘍内科医。医学博士。
金沢大学医学部卒業後、同第二外科、がん研有明病院勤務を経て東京大学医学部附属病院肝胆膵外科助教。
2015年に退職し、がん相談やセカンドオピニオンを目的とした「東京オンコロジークリニック」を開設。
がんリテラシー教育のために、メディアでも多数の記事を掲載。
著書に『がんとの賢い闘い方 ─「近藤誠理論」徹底批判』（新潮新書）、『東大病院を辞めたから言える
「がん」の話』（PHP新書）。

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市民のためのがん治療の会

Vol.13【No. 2 】「市民のためのがん治療の会」の活動●放射線治療医によるセカンドオピニオンの斡旋

 器別・器官別の専門医とは異なり、全身のがんを横断的に診ている放射線治療医によるセカンドオピニ
臓
オンは、患者にとって有益な情報です。放射線治療に関する情報がきわめて不足しているので、患者にとっては急速に進歩している放射線治療に関する最新の情報を得られる意味でもメリットがあります。
セカンドオピニオンをご希望の方には、がんの状態
やお住まいの地域などを考えて全国の放射線治療の会 員
有志の先生方が、適切なアドバイスをいたします。
これらの先生方は日本放射線腫瘍学会認定医の資格を有するがんの専門医を中心とするエキスパート集団です。

●放射線治療についての正しい理解の推進

セカンド
オピニオン
の流れ

 面は放射線治療を中心とした講演会等を行う予定
当です。

●制度の改善などの政策提言
 療事故等による被害者はいつも医療サービスを受医ける消費者である患者です。こうした問題や医療保険など、医療の現場や会員の実態などを踏まえ、がん治療を取り巻く制度的な問題などに対する具体的な政策提言などを行い、具体的に改善策の実施をア
ピールしてゆきたいと考えております。

申込

情報交流

当会協力医
西尾先生など

回答

事務局
會田
回答
申込送付

「市民のためのがん治療の会」のさらなる幅広い活動のためにご寄付をお願いいたしております。ご送金は下記までお願いいたします。
ゆうちょ銀行 〇一八（ゼロ イチ ハチ）
普通口座 市民のためのがん治療の会
口 座 番 号 ０１８ ６５５２８９２a

市民のためのがん治療の会協力者
西尾 正道（顧問、北海道がんセンター名誉院長）
會田昭一郎（代表）佐原 勉（理事）
羽中田朋之
平野 美紀
福士 智子
前村 朋子
村松 二郎（協力員）【北海道支部】
浜下 洋司（事務局長）
髙松 冏
播磨 義国
【甲信越支部】
堀川 豊（支部長）
上村 佑記（事務局）【滋賀県支部】
藤井 登（支部長）
寺本 了俊（副支部長） 藤原 哲男（副支部長）【ご支援】田辺 英二（㈱エーイーティー代表取締役社長）（HP運用支援）
細田 敏和（㈱千代田テクノル会長）（ニュースレター制作支援）

創立委員
會田昭一郎
上總 中童
菊岡 哲雄
田辺 英二

市民のためのがん治療の会代表
株式会社アキュセラ 顧問
凸版印刷株式会社
株式会社エーイーティー
代表取締役社長

西尾
山下
* 中村

正道

独立行政法人国立病院機構
北海道がんセンター名誉院長
孝 癌研究会附属病院顧問（前副院長）
純男 株式会社山愛特別顧問* 故人（五十音順）

市民のためのがん治療の会

Vol.13【No. 2 】 15

すばらしい可能性を持つ放射線を皆様に安心してご利用いただくことが私たちの願いです
定位放射線治療システム

サイバーナイフラジオサージェリーシステム

医療機器営業部◆お問い合わせホームページURL

http://www.c-technol.co.jp〒113-8681 東京都文京区湯島1-7-12
千代田御茶の水ビル

推薦書籍・DVDのご案内書

籍

下記書籍は一部を除き2012年末を持ちまして当会での取り扱いを中止いたしました。
書店、アマゾン等にてお求めください。永年ご利用いただきましてありがとうござい（2016.4）
ました。

名

著

者

発行日

出

版

元

当会頒価

市民のためのがん治療の会¥1,200＋税共
2014/12 市民のためのがん治療の会（会員特価￥1,000）

正直ながんのはなし～がん患者３万人と向き合って～西尾 正道

2014/07 旬報社¥1,400＋税

がん医療の今第３集

市民のためのがん治療の会

2013/02 旬報社¥1,400＋税

がん医療の今第２集

市民のためのがん治療の会

2011/09 市民のためのがん治療の会￥1,300（会員特価￥1,000）

がん医療の今第１集

市民のためのがん治療の会

2010/10 市民のためのがん治療の会￥1,500（会員特価￥1,000）

市民のためのがん治療の会

2007/12 市民のためのがん治療の会 ¥1,000＋税

増補改訂版 放射線治療医の本音〜がん患者２万人と向き合って〜

西尾 正道

2010/04 市民のためのがん治療の会 ¥1,000＋税

被ばく列島

小出 裕章・西尾 正道

2014/10 角川学芸出版￥800＋税

放射線健康障害の真実

西尾 正道

2012/04 旬報社¥1,000＋税

今、本当に受けたいがん治療西尾 正道

2009/05 エム・イー振興協会¥1,500＋税

がんは放射線でここまで治る

がんは放射線でここまで治る

第２集

第１集

−放射線医療と原子炉−内部被曝からいのちを守る
市民と科学者の内部被曝問題研究会編 2012/01 旬報社−なぜいま内部被曝問題研究会を結成したのか−¥1,200＋税

見えない恐怖放射線内部被曝松井 英介

2011/06 旬報社¥1,400＋税

前立腺ガン－これだけ知れば怖くない－（第５版）

青木 学 訳

2010/02 実業之日本社¥1,500＋税

前立腺ガン治療革命

藤野 邦夫

2010/04 小学館¥700＋税2010/04 制作¥1,000

前立腺がん治療法あれこれとは？
小線源治療法のDVD

密封小線源治療法 三木 健太
青木 学
他

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市民のためのがん治療の会
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国立市富士見台1－28－1－33－303
FAX 042－572－2564
e-mail com@luck.ocn.ne.jp
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郵便振替口座 「市民のためのがん治療の会」
00150-8-703553
会の連絡先

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