特別企画 現場で求められる大切を考える１「事前指示書とACP」「終末期における意思決定支援」（医）清陽会 東岡山ながけクリニック〇 三宅 よしえ背景
以前は医師主導で治療が行われてきた。しかし、日本は高齢多死となり、様々な情報があふれる社会となった。こうした背景から、患者が治療や終末期の在り方を考え、自ら意思決定するために、事前指示の概念が生まれ、事前指示書を書くことの必要性が生じてきた。
しかし、事前指示書だけでは不十分なことや問題点が指摘されるようになった。また、意思決定支援において個人の生き方（死に方）の考えも多様化してきており、それに対応する柔軟性や人間性が非常に重要性を増している。そのため、医療者には患者および家族の意思決定支援スキルが求められている。

事前指示書(AD)とは• 自分で意志を決定・表明できない状態になったときに自分に対して行われる医療行為について、あらかじめ要望を明記しておく文書。DNR、リビングウィル、医療判断代理委任状などがある。

（デジタル大辞泉 コトバンク）•

日本では、倫理的な観点、死について話題にすることを避けるという文化的観点から、まだ十分に認知されていない現状がある。2005年時点では、事前指示書の作成状況はわずか3.2%にとどまっている。（健康長寿ネット）

ACP（ｱﾄﾞﾊﾞﾝｽ・ｹｱ・ﾌﾟﾗﾝﾆﾝｸﾞ）とは• 人生の最終段階の医療・ケアについて、本人が家族等や医療・ケアチームと事前に繰り返し話し合うプロセス 。
（「人生の最終段階における医療・ｹｱの決定プロセスに関するガイドライン」）• 意思決定能力低下に備えての対応プロセス全体を指す。患者の価値感を確認し、個々の治療の選択だけでなく、全体的な目標を明確にさせることを目標にしたケアの取り組み全体。（国立長寿医療研究センター）• 一度書いて終了の書面ではなく、プロセス。話し合いや対話のプロセスを重視。本人の治療計画を共同で作る。診断・治療の選択肢・予後の情報を共有。
本人が認知機能低下/意識障害を有する状態になった場合を想定した治療計画も考える。
（SingerPA,et al;6.Advance care planning,CMAJ1996;155:1689-92)

事前指示書とACPの問題点
事前指示書（AD）

ｱﾄﾞﾊﾞﾝｽ・ｹｱ･ﾌﾟﾗﾝﾆﾝｸﾞ(ACP) 個別の医療行為に関する事前指示はすべての状況には対応不可 時間と能力を有し、患者らとACPに関して話ができる（高度のコミュニケーションスキルが必要）、訓練されたスタッフの不足
 医療機関のやる気と方針の不足
 医療者の時間的制約
 エンドオブライフの話題に関する医師の躊躇（死と向き合うこと、率直な話し合いが患者を傷つけることを回避したい）
 やがて身体状態が悪化することに関して話すことに対する患者側の躊躇 文化的な困難さ

 詳細であればあるほど柔軟性が失われる
 意思は変化することが少なくない 代理人の選択は本人意思と異なることが多い
 必要な時に見つからない アメリカでも制度化されてもなかなか普及に至らない（15～20%）

Q. ACPを知っている？
0%

20%

40%

60%

80%

医師
歯科医師
看護師
薬剤師

その他
はい

聞いたことはある

いいえ

100%

Q. ACPに沿った医療や看取りに関与した経験がある？
0%20%40%

60%

80%

医師
歯科医師
看護師
薬剤師

その他
はい

きいたことはある

いいえ

100%

Q. ACPを説明する厚労省文案「人生の最終段階の医療・ケアについて本人が家族等や医療・ケアチームと事前に繰り返し話し合うプロセス」を踏まえ、ご自身や家族のために、ACPを作っておきたいと感じますか
0%

20%

40%

60%

80%

医師
歯科医師
看護師
薬剤師

その他
はい

いいえ

もっと詳しい説明が欲しい

まだわからない

100%

緒言
こうして近年、ｱﾄﾞﾊﾞﾝｽ・ケア・ﾌﾟﾗﾝﾆﾝｸﾞ（ACP）という概念が提唱されることとなった。
この度、終末期医療に関わる中で、認知症のある父親を介護してきた娘の揺れ動く精神状態の変化から、意思決定支援の困難さを感じ、私たち医療者が陥りやすい落とし穴を経験した症例を報告する。

＜症例＞
83歳 男性 原疾患：糖尿病性腎症
 透析歴：６年
 家族構成本人●□〇

若い頃は京都で自営業をしていた。

〇

□職歴〇

 生活歴および家族歴
妻が他界してからは息子と同居していたが、糖尿病の悪化と共に岡山に嫁いだ娘家族の下に身を寄せ同居。娘の献身的な介護で通院透析を行っていた。脳梗塞を繰り返し、ADLも低下した。
家族関係はとても仲が良く、孫からも大切にされていた。娘は私たちが見ても、細やかに父親の面倒を良く看ており、体調の変化などを簡潔明瞭に医療者へ伝達していた。

 病歴
５８歳 熱傷のため右下腿切断
６３歳 糖尿病

７７歳 右下腿骨頸部骨折にて人工骨頭置換術
７８歳 右頸動脈狭窄(86%)にてバイアスピリン内服開始
左前腕内ｼｬﾝﾄ作成、血液透析導入

８０歳 ASO指摘
８２歳 陳旧性ラクナ梗塞

８３歳 11月喀痰よりMRSA検出＊３か月毎にシャントPTA施行していた
翌年４月１１日入院（シャント閉塞）

４月２０日 永眠

 誤嚥性肺炎やTIA発作を繰り返す
 血圧も低下して常時低血圧になる(70～90mmHg)
 82歳9月頃より食欲低下
HD毎にﾈｵｱﾐｭｰ補液施行ADLと体重の推移
ADL
51 kg

55.4

DW
56.4
39.8 kg

42.3
HD導入

ショートステイ
利用開始
サ高住入居

77歳

79歳

80歳

82歳

意思疎通困
難となる

娘さんの揺れ動く心情①★透析導入～２年前（導入後４年間）
大切なお父さんのためにできることをしてあげたい。
★亡くなる２年前お父さんのためにできることをしてあげたいが、子供の大学進学（県外）もある。そのため、時間とお金が必要。（パートで半日勤務）★亡くなる１年前
トイレにも行けなくなったし、食事もよくむせるようになってきた。誤嚥性肺炎の繰り返しや血圧の変動で心配は絶えない。何とかしてあげたいけど素人での介護も限界!?どうしたらいいのか分からない。あまり会話もできにくくなり、選択に迷うこともある。（SNSでのやり取りも多くなる）（サ高住に入居）★亡くなる直前（入院前）施設に入ってもらって申し訳ない気持ちがする。幼い頃から可愛がられていたので、『できるだけ自分が最後まで看取りたい』。やはり自分でできることはお父さんのためにしてあげたい。（昼食時は食事介助にほぼ毎日来院される）
私も悩みながら一生懸命介護してきたが、お父さんはどう考えてるんだろう？血圧が下がって意識が飛ぶこともあるし、食事も無理して食べさせられてる？
やはりもう限界なのか!?
かわいそう。今まで生きてほしい一心で透析も続けてきたが、本当はしんどいのでは・・・。透析も止めてもらう？

ある日、突然！娘さんから「もう父をみているのが辛くなりました。今日からもう透析を止めてもらえませんか？」と言われた！

私たち医療者は突然の申し出で混乱した。
（混乱した理由）
1. サ高住に入居する頃より終末期の意思確認として「できるだけ透析は続けること」、「経口栄養をできるだけ続けたい（IVHや胃ろうは希望しない）」、「人工呼吸器は装着しないが、心臓マッサージは希望する」その他はその時々の状況で判断したいと言われていた。
2. 医療スタッフは医師も含め、娘さんは父親に苦痛のない範囲でできる限りの治療を当院で望まれていると思い込んでいた。
⇒すぐにDr,Ns,娘さんと三者面談を行い、実は１日だけHDスキップしたかっただけだということが分かった。そこで１回HDスキップしたものの、つぎのHD時シャント閉塞をきたしており、いつもシャントPTAしていただいている病院へ今後の終末期医療も含め入院となる。

落とし穴

表. 「維持血液透析の見合わせ」について検討する状態
1)維持血液透析を安全に施行することが困難であり、患者の生命を著しく損なう危険性が高い場合。
①生命維持が極めて困難な循環・呼吸状態などの多臓器不全や持続低血圧など、維持血液透析実施がかえって生命に危険な病態が存在。
②維持血液透析実施のたびに、器具による抑制および薬物による鎮静をしなければ、バスキュラーアクセスと透析回路を維持して安全に体外循環を実施できない。

2)患者の全身状態が極めて不良であり、かつ「維持血液透析の見合わせ」に関して患者自身の意思が明示されている場合、または、家族が患者の意思を推定できる場合。
①脳血管障害や頭部外傷の後遺症など、重篤な脳機能障害のために維持血液透析や療養生活に必要な理解が困難な状態。
②悪性腫瘍などの完治不能な悪性疾患を合併しており、死が確実にせまっている状態。

③経口摂取が不能で、人工的水分栄養補給によって生命を維持する状態を脱することが長期的に難しい状態。

＜渡邊 有三,et al,:維持血液透析の開始と継続に関する意思決定プロセスについての提言,
日本透析医学会雑誌,47(5),279,2014＞

図.維持血液透析見合わせ時の意思決定プロセス

そもそも、私たち医療者は終末期の意思決定支援になぜここまで尽力しようとするのでしょうか？

人として（医療者として）の倫理観＝現場で求められる『大切なこと』
💛 人として尊重された最後を迎えたい。
💛 本人・家族にとってより良い最後を迎えてもらいたい。

娘さんの揺れ動く心情②★入院後シャント閉塞したが、今後いつまで透析を続ける？
そもそもシャントを広げたり手術したりまだできるのか？
病院の先生もスタッフの皆さんも何度もカンファレンスや話し合いをして、私たちにとっての良い方法が何かを検討してくださっている。
透析をしないという選択肢を選んだが、病室の前を通られる際に、事あるごとに訪問していろんな方が声をかけてくれる。ありがたい。（医療者自身の喪失体験を語ってくれた）★亡くなった後本当に私が決めてきた選択肢は間違っていなかったのか？
私の選択で父の寿命が早まったのではないか？

でも、いろんな方に相談にのっていただき、救われた。本当にお世話になりました。

日本人が終末期に大切にしたいと考えていること
多くの人が共通して大切にして 人によって重要さは異なるがいること大切にしていること
苦痛がない望んだ場所で過ごす希望や楽しみがある
医師や看護師を信頼できる負担にならない家族や友人と良い関係でいる
自立している落ち着いた環境で過ごす
人として大切にされる
人生を全うしたと感じるできるだけの治療をする
自然な形で過ごす
伝えたいことを伝えておける先々のことを自分で決められる
病気や死を意識しない他人に弱った姿を見せない価値を感じられる
信仰に支えられている＜Miyashita,M,et al.,Good death in cancer care:a nationwide quantitative study.Ann.Oncol.18(6),2007,1090＞

グリーフワーク(grief work)とは• グリーフケアは、身近な人と死別して悲嘆に暮れる人がたどる心のプロセス。悲しみから精神的に立ち直っていく道程のこと。
• グリーフワークは、大切な人を亡くした悲しみを表現することで、喪失を徐々に受け入れていく過程を、心理学的な手法も用いながら、遺族同士が共有する取り組み。表現された感情を基本的に否定しないのが特徴。
（デジタル大辞泉 コトバンクより）

グリーフワークを促進するための医療者のスキルスキル

スキルの内容と解説

有益なアドバイスを行う

気持ちが不安定な時には大きな決断をしない。必要なら心の専門家を紹介する。

直面化を行う家族が亡くなったという事実に直面することがある。

身体および精神症状を把握する「食欲はどうですか」「夜は眠れていますか」

患者本人の満足をものさしに人生の終焉 公開や自責の念といったマイナスの感情のプロセスを振り返るを昇華することができる。
関係性から「感じたこと・学んだこと」を話し合う

関りと意味について話し合う。

医療者の素直な気持ちを伝える

心からの言葉を交わす真実の対話から癒しを得ることができる。

新しい生活の営みを支援する

情緒的サポート、情報的サポート、道具サポート、評価的サポート。

患者の人生の統合を支える視点を提供
する

発達段階と発達課題に照らし合わせて言葉をかける。

＜大賀 由花：グリーフワークを促進するための医療者のスキル,透析ケア,2014,20(11)1052,メディカ出版＞

今回の事例で学んだこと① 今までしっかり介護してきた娘でさえ、その時々の治療や療養生活に悩み苦しみ続けていた。医療者はその都度、訴えに傾聴し、支えてきたつもりだったが、十分ではなかった。その為、終末期の意思確認をして安心していた医療者にとって、娘からの予期せぬ申し出に医療者自身が戸惑いを感じた。
 家族は、「自分の決断が肉親の身体状況や生命までをも決定してしまう」と感じ、強い葛藤やストレスを感じている。一度、意思決定をしても、話し合いの中で必要があれば、医療者と患者もしくは患者家族で情報を共有した上で、ACPの概念を適応して方針の変更をすることも必要だと感じた。

今回の事例で学んだこと② さらに、大賀が述べているように、医療者が有益なアドバイスを行うことや医療者自身の素直な気持ちを伝えることが、グリーフワークへと繋がり、家族が悲嘆から立ち直るきっかけになると考えた。
 また、ACP活用のためには、問題点でも挙げられていたように高度のコミュニケーションスキルが必要であり、ACPを活用できるよう自身のスキルアップにも努めていかなければならない。また、より多くの医療者にACPに対する理解を深めていくことがより良い終末期医療に繋がると考える。