NPO 法人 H o p eT r e e フォーラム 2020「子どもたちの声を届けたい」講演録

がん患者の家族を支える親が病気の子どもたちの思いはじめに
子育て世代の方ががんになった時、子どもに自分の病気について
どのように話をしたらいいのかと悩むのは自然なことです。自分自身ががんと診断され、傷付き戸惑っているため、同じような想いを我が子にさせてしまうのではないか、親の病気の影響を子どもの生活に与えたくないと感じる人も多くおられます。
一方で、子どもたちは親の病気について心配しています。年齢や性格にもよりますが、その子の立場で親の状況や今後のことを気にかけているのです。
この冊子には、子どもの頃から母親ががんと闘病していたおふたりの体験が掲載されています。おふたりは、“Hope Tree フォーラム
2020 ＊注 1”で勇気をもって話をしました。その場にいた多くの人はふたりの話を聞いて感動を憶えたことと思います。
おふたりは、今後同じような立場になった子どもたちのためを思い自分の体験を話してくれました。おふたりの貴重な体験を大切にし、もっともっと多くの方にその想いを届けたいと願い、この冊子を作成しました。

＊注１

Hope Tree フォーラム 2020

NPO 法人 HopeTree が年に一度一般向けに開催する講演会。
2020 年 12 月 12 日（日）、御茶ノ水トライエッジカンファレンス（東京都）で開催された。

1

目

次

はじめに

1

体験を話してくれたおふたりと HopeTree の出会い
❶ まさよさん

体験を話してくれたおふたりと HopeTree の出会い
CLIMB Ⓡプログラムとは3

母親ががんという自身の経験を通じて何かできることはな
いかと活動をしている中で HopeTree 代表の大沢と出会う。

子どもたちの声❶ まさよさんの場合❷ みさきさん

子どもたちの声
4

HopeTree 代表の大沢が医療ソーシャルワーカーとして勤❷ みさきさんの場合
14

インタビュー調査から明らかとなった 親の声、子どもの声
緩和ケア医

務する病院で母親が闘病したことから、HopeTree の活動
CLIMB Ⓡプログラムに参加した。

大谷 弘行
22

グリーフの視点から見たチャイルドサポート

臨床心理士

白石恵子
26

31 ページをご覧くださいChildren’s Lives Include Moments of Bravery▶ C L I M B Ⓡプログラムとは （子どもはいざというとき、勇気を示します）

CLIMB Ⓡプログラムとは、アメリカで広く用いられている“がんの親をもつ子どものためのサポートグループ”のプログラムです。

親と死別した子どもの反応と接し方
1、子どもの死についての反応

HopeTree についてはプログラムの対象は、がん治療中の親をもち、親ががんであることを伝えられ

2、周囲の接し方
28ている学齢期の子どもたちです。全 6 回（4 回の場合もある）実施し、各回でのテーマや活動内容が決められています。

プログラムの目指すところは、子どもの持っている力を引き出し、親の病気に

おわりに

30

Hope tree について

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関連するストレスに対処していくための能力を高めること、同じような状況にある子どもたちが集まって、一緒に工作をしたり、話し合ったりしながら、お互いの状況や気持ちを伝えあい、仲間とつながることです。

日本では Hope Tree スタッフが、2010 年に米国の原版をもとに日本の文化に合わせた CLIMB Ⓡプログラム日本版を作成し、実施するとともに、2012 年 7 月
からはファシリテーター養成講座を行っています。現在は日本の数カ所で開催されています。

2

3

子どもたちの声した。また、当時はなぜ自分に隠そうとしているのかも考えられず、
そんな余裕もなく、そのことにも大きなショックを受けました。そ❶ まさよさんの場合
母親の病気の始まり
私は、2016 年の 9 月に最愛の母を乳がんで亡くしました。闘病生活は、6 年間に及ぶものでした。
2010 年、私が小学校 3 年生だった年に母のがんが発覚しました。
一人で出かけるようなことは滅多になく、土日も必ずといっていいほど私たち家族と過ごすような母でした。大学病院の小児科で看護師としてバリバリ働いていた過去がありましたが、私が小学生の頃には既に仕事をやめ、専業主婦をしておりました。そんな母が私に理由も言わずに、珍しく朝から出かけて行った姿に違和感を感じた
日、その日が地獄のような日々の始まりでした。朝起きて母がいないことに不安を感じた私は、父に理由を聞きましたが、必死に誤魔化され、気を紛らわせるために私が大好きだった公園に連れていかれた記憶があります。その帰り道に母を迎えに行った先は病院でした。母と祖母がぽつんと 2 人で立っており、明らかに様子もおかしく、
2 人とも涙目でした。車の中でも会話はほとんどなかったと思います。
帰宅後も母の表情には笑顔がなく、口もほとんど開きませんでした。
そんな母と、母を目にしても何も言わない父の様子にどこか不安を感じ、眠りについたと見せかけて夜中にリビングのドアに耳をつけ、両親の会話を盗み聞きしました。そして、母のがんが発覚したこと、娘の私に隠そうとしていること、家族内の誰には伝え誰には隠すのかを話し合っていることを確信しました。大好きな母ががんになってしまったことに、言葉では表し切れないほどのショックを受けま4

子どもたちの声

まさよさんの場合

れと同時に、知ってしまっ事実を封印し、何も知らない、気がついていない演技をしなければならないという試練が私に襲いかかってきました。眠れないどころか、ショックと不安で吐きそうになりな
がら、声を殺し夜通し泣き続けたのを今でも鮮明に覚えています。
これが母のがんが発覚した日の出来事でした。

事実を知らされず 1 人で抱える苦悩
翌日からの日々はさらに地獄のようなものでした。一人っ子の私は、周囲に笑われるほどママっ子でした。それほど大好きで、どこへ行くにも一緒で、親子でありながらどこか姉妹や友達のような母ががんになった事実を受け止められるはずはありません。
「ママは死んじゃうのかな ?」その疑問ばかりが頭の中をよぎり、恐怖と不安との戦いでした。吐き気が出てしまうほど追い詰められ、何も知らな
い、気がついていない演技を続けながら、こっそりとご飯を捨てたり、吐いたりする日をしばらく繰り返しました。
がん発覚から数週間後のある日突然、「ママ、脱毛症になっちゃった。髪の毛抜けちゃうけど心配しなくて大丈夫だよ」と病気について一言だけ言われました。その後まもなく治療が始まり、徐々に副作用も出てきました。その日から、母の病気を脱毛症と理解している演技をする日々となりました。数日後、まるで忘れていたかのよ
うに慌てて、「ママの病気のこと学校で話してないよね ? みんな心配するから誰にも言わないでね」と口止めされました。もちろん、誰にも言っていませんし、言う勇気も余裕もありませんでしたが、母が発したその一言によって、私はまた「誰にも相談してはいけない」

子どもたちの声

まさよさんの場合

5という試練に襲われました。

頑張っていました。今考えると、私ももっと自立するべきだったと発覚から日が経ち、母が定期的に病院に通って治療をするように反省するのですが、当時は年齢的にも状況的にもそんな余裕はなく、なり、脱毛や吐き気などの副作用も明らかに出てくると、より母の母につきっきりの父と祖母、負担とストレスを私にぶつけてくる父がんが現実的に感じられ、不安が増していく一方でした。母ががんと祖母が許せなくて、反抗的な態度ばかりとって、家族と衝突するであることを知ってしまったことを両親に打ち明けること、学校やことが多くありました。脱毛症と嘘をつかれていたため、面会も母習い事で友達や先生、友達のお母さんに不安な気持ちを話すことをの体調や顔色が良い時にしか行かせてもらえませんでした。

何度も何度も考えました。児童相談所に電話をかけようとした経験

闘病中も体調をみて、日帰りで遠出をしたり、近場に旅行をするもあります。ですが、両親に心配をかけたくなかったこと、母からことも数回ですがありました。家族 3 人の旅行の時は、母がウイッ

口止めされているのに学校や習い事先で話したら怒られるかもしれ

グを隠す必要がなく、温泉で私が母の手術の傷から目を背け、気づないこと、児童相談所に電話したことが履歴からばれてしまうのがいていない演技をすれば良いだけでした。トイレに行ったり、母よ

嫌だったことなど、今思い返しても小学校 3 年生とは思えない考え

り長く温泉に浸かる、母よりはやくあがってくるなど、母との着替がたくさんたくさん出てきてしまい、結局誰にも相談できませんでえのタイミングがうまくズレるように私なりに気を遣っていました。

した。たった 1 人で消えることのない不安と戦い続けること、母の

しかしこれが、事実を伝えていない祖父や親戚と一緒に行く旅行とがんに気づいていない演技をすることの辛さは尋常ではなく、毎日なると変わってきます。いくら部屋が別とはいえ、脱毛症とさえ伝

お風呂の時間に泣いていました。

えていない人が同行するとなると、寝る寸前までウイッグが外せず、各自の部屋に別れて寝静まってから母は一人で寂しげに温泉に行っ

気遣いの日々

6ていました。
「一緒にお風呂にいきましょう ! 」と誘われる度、必死に理由を考えて断る母の姿をみて、毎回ヒヤヒヤすると同時に悲し

がん発覚から半年ほどが経つと、数ヶ月に 1、2 回のペースで入くなりました。旅行で辛い思いをした大きな経験が 2 つあります。

退院を繰り返すようになり、母が家にいないことが多くなりました。

1 つ目は、朝方や夜中に私たちの部屋に訪問してきた親戚に対応したとえ、病気をしておらず、ただの旅行だとしても、母が家を開けようとして無意識にドアを開けてしまい怒鳴られたことです。朝方

るだけで寂しい思いをする私にとって、母の入院中は耐えられないや夜中は母が既にウィッグを外してしまっているので、ドアを開けほど孤独なものでした。入院を機に真実を打ち明けてもらえることる際は注意をしなければならなかったのですが、私の不注意で即座もなく、私はまるで見えていないかのような扱いをされ、知らないに開けてしまい、ものすごい勢いで両親に同時に怒鳴られました。

間に入院の日が来るということの繰り返しでした。父は、仕事終わ

2 つ目の辛かった経験は、温泉の脱衣所で知らないおばさんに「おりに病院に通う生活、祖母は仕事と母の看病、その合間に私のお世

母さん、大変ね。これから入退院何度も繰り返すと思うし、もしか話をする生活。父も祖母も、負担とストレスに押しつぶされながらしたらはやく亡くなってしまうかもしれないけど、頑張るのよ」と子どもたちの声

まさよさんの場合

子どもたちの声

まさよさんの場合7言われたことです。母より先に温泉から出てきた私が一人でいる時出し、思いとどまりました。これは小学校 5 年生の時の出来事でした。

に声をかけられました。母の髪の毛が抜けている様子、手術の傷跡を見てだと思いますし、その方も病気を経験されたことがあったのかもしれません。優しい口調だったので、私のことを思ってだった

成長とともにのかもしれません。それでも、たった一人で不安と闘い、まして母成長とともに心も強くなり、1 人で抱え込んだり、我慢したりすの病気に気づいていない演技を頑張っている私にとって、火に油をることに慣れていきました。しかし、母の死に対する不安は日に日注がれるような出来事でした。これらの経験から、楽しいはずの旅に増す一方でした。小学校 6 年生になった時、そろそろ本当のこと行ですが、心配と気の使いすぎで毎回疲れ果てていました。

を話してくれるのではないかと思い、母に「本当に脱毛症なのか」と尋ねたことがあります。しかし、返ってきた答えは脱毛症でした。

母の厳しさ

最初の頃は、私のことを考え、がんである事実を隠してくれていると自分に言い聞かせていましたが、あらためて真剣に聞いても教え母がいつ余命宣告をされていたのか今でもわかりませんが、がんてくれない状況に、家族への信頼を失いました。そのため、母の入が発覚してからの母は激変してしまいました。副作用による苛立ち

院中にわざと面会に行くことを拒否したり、父の前で反抗的な態度だったのか、自分がいなくなった後のことを考えた愛情だったのをとることも増えていきました。

か、あるいは両方だったのか、真実はわかりません。とにかく厳し

小中高と一貫校のため中学受験はありませんでしたが、中学生にく育てられました。留守番や友達の家に預けられる際も、文句を言っなり環境が変わったことで私の生活も大きく変わりました。合唱部

たらひどく怒られました。学校の勉強に関しても厳しく、テストでに入部し、ミュージカルに出会い、熱中するものができました。女

100 点以外の点数を取ってしまったらひどく怒鳴られました。また、子校なので、過酷な練習や上下関係に何度も挫折しましたが、それ家事を手伝うのは毎日のことでした。小学生の頃は、何に関してもでも必死に食らいついて頑張りました。辛くても頑張れたのは、厳人と比べたくなる時期です。だからこそ、母ががんということを理しかったり辛かったりするからこそ、部活のことを考える時間が増

由に、友達より厳しく育てられていること、寂しい思いをしている

え、家庭でのことを忘れられたからだと感じています。家族への信ことに納得がいかず、反抗してしまうことが多くありました。ある日、頼を失いかけ心の距離はありましたが、勉強と部活に励みながら、「なんで、私だけこんな辛い思いをいなきゃいけないの ! 」と両親に時間がある時は母の面会にもできるだけ行くように心がけながら過強くあたったことがあります。その時に返された言葉は、「まさよのごしていました。私はカトリックの学校に通っていたため、神父様

せいでママは病気になったのによくそんなことが言えるな ! 」でした。

やシスター、カトリックの精神をもつ先生方や友達という存在に本

私はショックのあまり、家から飛び出し、近所を流れている川に飛当に救われていました。

び込もうとしました。結局、大好きな学校の先生や友達の顔を思い

8

子どもたちの声

まさよさんの場合

子どもたちの声

まさよさんの場合

9突然の母との別れ

辛かったこと中学 3 年生の夏、突然父から母の面会に行くことを禁じられました。

また、母の通院について行ったとき強い口調で医師から診察室を部活の重要な公演も控えており、理由を気にしている余裕はありませ出るように言われたこと、病棟で看護師さんに立ち入りの年齢制限んでしたが、違和感は感じていました。そして 1 週間後ようやく面会について強く怒られたこと、母の意識がないことに唖然としているを許された日、病室に行くと母の意識はすでになく、数時間後に亡く

私に向かって「耳は聞こえているから大丈夫だよ」と言った医師のなりました。こうして 6 年間の闘病生活は幕を閉じました。

言葉に“家族じゃないからそんな軽く言えるんでしょ”と思ってし6 年間、誰にも相談せず、1 人で抱え込み続けた不安。母が息を引まったこと、周囲の大人に離婚が原因で片親になった家族の子ども

き取った瞬間、悲しみより安堵が勝ってしまったことで、自分が抱と同じ扱いをされたことなど、頼っていいはずの場所で傷付いた経

えてきた負担の多さに気づきました。それと同時に、意識のあるう

験が、今も消えることのない傷として残っています。

ちに私を呼んでくれなかった両親への怒りもこみ上げました。私は今、母に感謝を伝えられなかった後悔を抱えて生きています。きっとこの先もずっと背負っていくことになると思います。

伝えたいこと母が亡くなって 2021 年 9 月で 5 年となりますが、今でも家族のだからこそ私は、大切な家族が亡くなった後、後悔や自分を責め

口から母ががんであった事実を伝えられていません。今更聞く気もる気持ちを抱えて一生を生きていく子どもたちや家族を増やさないありません。もちろん、がん発覚当日から母のがんに気づいていたために、がん患者の子どもにがんを伝える必要性、やがてくる死かことも今はまだ打ち明けていません。母の死後、がんであるというら目を背けずに生きる必要性を伝えたいと考え、医療従事者の方や事実、さらには病気を抱えていることすら隠されていた親族は怒り患者さん、御家族、御遺族の方との対談を繰り返してきました。そ狂い、離れていきました。きっと、母と話したかったこと、行きたかっ

して、HopeTree 代表の大沢さんを知ることになり、CLIMB Ⓡプログ

たところ、伝えたかった思いがたくさんあったのだと思います。私ラム＊注２の見学の機会ができました。私が小学校低学年だった頃、パ

自身は、母が亡くなってから、自分の過去を封印せずに生きる生活

ソコンやスマホが今よりはまだ身近ではありませんでしたが、それを送っています。高校生活も、学校の先生や友達の支えもあり、毎でも両親がいない間にこっそりと家のパソコンでがんについて調べ

日楽しく過ごすことができましたし、大学受験も乗り越え、今はあて、「死」が怖くなりました。がんになったらみんな死んでしまうとりがたいことに大学にも通えています。しかし、最愛の母をがんで勘違いしていた時期もあります。ネットだけでなく、がんについて亡くしたこと、事実を隠され続けていること、母の意識があるうち放送しているテレビ番組やがん保険の CM でも母の死を連想してしに感謝を伝えられなかったことへの後悔を背負っていることには変まい気分が悪くなることが多くありました。だからこそ、病名だけわりはありません。

で終わらず、子どもたちにも家族の一員としてお母さんやお父さん

＊注 2

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子どもたちの声

まさよさんの場合

3 ページ参照

子どもたちの声

まさよさんの場合

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の病気の正しい知識、行っている治療を説明することに意味があると信じています。そして何より、自分と同じ状況に置かれている方々

母への想い、そして希望に出会えること、それが心を開いて、不安や悲しみ、辛さをわかち

今ある幸せのすべてを失ってでも、母に生きていてほしかったとあえるきっかけに繋がると確信しています。母のがんが発覚してかいう思いはもちろんあります。可能ならば、すべてを差し出してでらの年月を考えてみると、もう 10 年以上ですが、親が病気を抱えても母に会いたいです。大切な人が病気になることや病気で苦しむこいる、あるいは親との死別を経験しているという友達に出会った経と、大切な人を失う苦しみや悲しみ、悔しさは経験した人にしかわ験はほんの僅かです。もちろん、隠しているだけで実は苦しい思い

からないことです。このように、母をがんで亡くした子どもの一人をしているという友達もいるとは思いますが、同じ状況に置かれてだからこそ、私には自信をもっていえることがあります。それは、いて苦しみをわかちあえる友達に出会うことのできる確率は本当に病気を抱えているお母さんでも、身体も心も元気がないお母さんで低いのです。そのため、「なぜ自分だけがこんな思いをしなければな

も、遠出や旅行があまりできないお母さんでも、ディズニーや海外らないのか」「みんな幸せそうでうざい」と人と比べてしまい、母をに一緒にいけないお母さんでも、一緒にいられる時間が短いお母さ責めたり、どんどん孤独に陥っていくことが多くありました。

んでも、私にとって自慢すぎるお母さんだったということです。母

自ら支援を求めることができなかった私には、子どもも含めた家のもとに生まれてきたことが幸せと感謝に溢れています。母の娘で族へのがん告知の重要性が発信されていくこと、患者さん本人はも良かったと心の底から思えます。大切な友人に「まさよの身の周り

ちろん、CLIMB Ⓡプログラムのような子どもたちを対象とした支援、で起こることはすべてまさよにとって意味があることだと私は思う

プログラムが増えていき、広まっていって欲しいという強い願いがよ」と言われたことがあります。どん底に突き落とされている時は、あります。患者さん本人だけでなく、家族もがんを受け止め、受けこんな言葉を聞いても正直励ましにはなりません。ですが、乗り越入れ、第二の患者として生きて行けるように、後悔のない家族生活、

えた先には必ずこの言葉の意味がわかる時がありました。母ががん

そして人生が送れるように、私ができることはどのようなことなのになってしまったから、若くして母親を亡くしたから、その分たくかを模索しながら、私自身も大学で学びや研究に取り組んでいるとさんの愛情を注いでもらったからこそ、いのちの大切さについて考ころです。将来、がん患者さんとその御家族、特に子どもたちに寄えるきっかけや、強く生きていく希望をもらいました。このことを、

り添い、共に歩んでいける人になれるよう精進していきたいと思っ

子育て最中でありながらがんになってしまったお母さんやお父さん、ております。

そしてがんの親をもつ子どもたちに向けて、何らかの形として発信していき、誰かの背中を推すことのできる女性になりたいと思って
います。

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子どもたちの声

まさよさんの場合

子どもたちの声

まさよさんの場合

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子どもたちの声ても、「大丈夫？」と声をかけることも、手伝うこともしない方が良いのではないかと思うようになり、気づけば母との間に大きな溝が❷ みさきさんの場合
母親の病気と違和感、溝ができる…
私は大学 2 年生の頃に母を亡くしました。乳がんを発病して約 10年後のことでした。母が乳がんを発病したのは、私が小学校４年生の時でした。5 歳離れた妹が居り、妹はまだ保育園に通っていました。
その 2 年前に両親は離婚。祖父母の家で母と妹と私の５人で暮らしていました。
母は、最初、私たちにはがんであることを伝えてくれませんでした。自分ががんであることを受け入れられていないのに、子どもたちに言ってしまったらどうなってしまうのだろうか。病気が完璧に治れば、余計な心配をかけることはなく子どもたちには話さなくてもよいのではないか。と思っていたそうです。そのため、母が初めての手術で入院をする時は、私たちには「お腹が痛いから治しにいってくるね」といい、大きな荷物をまとめていました。その姿に違和感を抱いていたのを覚えています。退院後、仕事には行かずに家にいたり、たまに辛そうにしていたりする母を見て、すぐに治る病気
ではないことはすぐに分かり、疑問や不安でいっぱいでした。一緒に住んでいた祖父母や母から何も言われることない日々を送る中で、私は自然と家族に気を遣うようになっていました。体調のことを聞いてしまったら母達は困ると思い、何も触れることができませんでした。母も気を張っているようでした。私から何かを話そうとする
度に少しピリッとしていて、学校の出来事や友達の話など、普段の話をすることすら遠慮するようになりました。母が辛そうにしてい14

子どもたちの声

みさきさんの場合

できていました。

母のがんを知り不安定に、そして同じ立場の仲間との出会い
そんな生活が約 1 年続き、母が再発してしまいました。手術だけではなく、抗がん剤治療をすることになりました。副作用で母の容姿に目に見える変化があることや、母自身もがんであることを少し受け入れられてきたことも重なり、私たちに乳がんであるということを打ち明けてくれました。当時、私は小学５年生。驚いたし、受け止められたかは分からないけれど、「やっと言ってくれた」という思いが強く、私も同じ家族として母を支えられる立場になったのだ、と嬉しくもありました。話してくれた後、私は「ありがとう」と伝えたのを覚えています。そこから、母の体調を聞くことも、家事を手伝うことも、何も気にせずできるようになりました。会話も増えて、親子の距離が縮まっていったように思います。
ただ、母ががんであるということは小学生の私にとってはとても大きな出来事だったようで、急に悲しくなったり、学校に行きたくなくなったりと精神的に不安定になることが多くなりました。学校には、母の病気の事を話せる人や環境がありませんでした。子どもにとって学校での時間は家に居る時間よりも長く、生活の場であると言えます。母の病気のことを知っている人が居ない環境で生活することに、疲れ、隠し事をしているような感覚にもなり、知らない
うちにストレスになっていたのではないかと思います。
その中で、病院で医療ソーシャルワーカーをしている大沢さんと出会い、私たち家族のことを知ってくれる人ができて、少しずつ周

子どもたちの声

みさきさんの場合

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りの環境が変わっていきました。中学１年の時には CLIMB Ⓡ プログ
ラムを受けて、私と同じように親ががんの子どもたちと出会うこと

状況の悪くなる中でができました。そこで、親ががんの子どもは私だけではないと安心

しかし、私が大学生になった頃、少しずつ母の病状が悪化していできる場所であり、学校の友達とは違った繋がりができて、新たなきます。肺に水が４リットルも溜まり緊急入院したこともありまし居場所ができました。

た。妹とお見舞いに行った時に、先生と大沢さんから、乳がんが治るのは難しくなった事も聞きました。この頃から、これからの不安治療をしながらの穏やかな日々

が少しずつ膨らんでいました。今振り返ると母の中では‘終わり’が見えてきた頃だったのかもしれないとも思います。
「お母ちゃんがその後も、母の病状は安定している時もあれば、治療が必要にな居なくなったら…」という言葉が多くなっていきました。私が大学る時もあり、定期的に通院することが続いていて、母への心配は消生になり、少し母と対等な関係になりつつある時には、いつにもなく、えませんでした。その反面、母の「がん」は徐々に私たちの生活の小さくなって弱音を吐くことも増えました。それをみて、どうした中では日常的なものになっていました。治療が始まれば、手伝うこ

らいいか分からない日もありました。でも、母の嘘の無い気持ちがとは増えるけど、基本的には家事は母の仕事。私たちのために、お見えた時、私にできることはちゃんとしなきゃいけないのだ。もし弁当を作ってくれたり、仕事をしたり、母親の役割を担っている母

かしたら、3 人で暮らせる時間は長くは無いのかも知れない。と思は「がん」であることを忘れてしまうくらいパワフルで、私たちのうようになり、その先を意識するようになったことも事実です。側

母でいてくれていました。母の両親と同居していましたが、ひとりで生きている母を見ていて、すぐに居なくなるとは考えてもいませ

親枠で都営住宅に応募したところ入居できるようになり、３人で暮んでした。今思えば、考えたくなかった、の方が近かったかもしれ

らすこともしました。ジャニーズの話で盛り上がったり、一緒にラません。そして、大学 2 年生の年末から年始にかけて、急に体調がイブや舞台を見に行ったり、少し遠くに出かけたり、とても明るく悪くなり、私の成人式の前日に緊急で入院しました。成人式の日のて楽しい母で、一人ひとりができることをして、協力しながらの生

朝、美容室で着付けをして、成人式の会場に向かうために母の弟が活はとても楽しかったです。

車で迎えに来てくれた時に病院から電話が入ったことを知りました。
母が亡くなりそうだからと。すでに祖父と妹は病院に向かっており、
私は成人式に行くのを止めて晴れ着姿のまま、母の弟の車で後から病院に向かいました。病室に入り、母に晴れ着姿を見せることができました。そのすぐ後に息を引き取ってしまいました。あっという間でした。妹と二人で、これまでに泣いた事がないくらい泣きました。
大沢さんも到着し、みんなで母にお化粧しました。

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子どもたちの声

みさきさんの場合

子どもたちの声

みさきさんの場合

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母との別れの後おばあさんががんになって亡くなっていく描写が詳細過ぎて辛かった事も話してくれました。妹からは相談しづらいという事もあり、亡くなってからは、必要な手続きをして、気づけばお葬式が終わっソーシャルワーカーとして大沢さんは一緒に保健室の先生に相談にていて、いつも通りの生活をしていかなければならなくなっていま行ってくれた事がありました。母が亡くなっていて姉妹二人で暮らした。正直、よく覚えていません。母が亡くなったことを受け止めしている事、学校で辛かった具体的な出来事、配慮して欲しい事をきれないまま、妹との二人での生活が始まり、大学のレポートや実習、話しました。保健室の先生はよく話を聞いてくれて、今度教室で辛家事、バイト、妹は高校受験、やらなくてはいけないことが多すぎて、くなって、もし保健室に来たくなったら、どうやって目立たないよ

必死でした。

うに来ることができるかなど打合せし、相談した内容を担当と共有

母との想い出の家の都営住宅も、ひとり親世帯で入居していて、そのひとり親が亡くなったら子どもは出て行かないとならないといしてくれること、妹の負担にならないようにみんなでさりげなく見守ってくれることなど、話し合いができました。

う決まりで出ていかなければならず、思い出がいっぱいある部屋を母が亡くなったことを受け入れられていない私たちにとっては、出ていくのは悲しかったです。今は新しい部屋を借りて妹と二人暮

このような辛いことが何度かありました。その都度、大沢さんに話らしをしています。

を聞いて頂き、どうしたらいいかを一緒に考えてくださり、私たちの心の支えになってくださりました。他にも、母の親友や、母の元嫌だったことと支えになったこと

同僚の方、病院の乳がんのサロンで出会った患者さん、CLIMB Ⓡプロ
グラムで出会った方々が、たくさんエールをくれました。母を知っ大学の頃はパン屋さんと飲食店でアルバイトをしていました。飲ている方に会うと、母の生きてきた軌跡を知れたような気がして、食店の方では嫌な思いをした事がありました。店長とシフトの調整

人の繋がりの大切さをしみじみと感じられた期間でもありました。

で休ませて欲しいお話をしている時に、「お母さんが亡くなって 1 年

亡くなってからも、母の周りの人が私たちを見守ってくださり、巡も経ったのだから自分の中では終わったこと。そこまで特別扱いは

り巡って母を感じているような気がしていました。

しない」と言われました。言われた時は、「両親が居ない家庭の子だから…」と偏見を持たれているように思いショックを受けました。
妹の事では、高校２年生の時の保健体育の授業の時に、白血病の

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母への想い

人が輸血の協力を求める動画を見せられたことがあったそうです。

今でも、母が側に居るように思うし、完全に母の死を受け入れら動画の中の患者さんが抗がん剤で脱毛していて、その姿で母の事をれたかは分かりません。ふと思い出して、妹と話してお互いに涙す

思い出してしまって、悲しくなり辛かった、と話ししてくれました。

る日もあれば、楽しかった 3 人の思い出話で笑う日もあり、母のこ

国語の授業でも、教材の吉本ばななの「みどりの指」というお話に、とは片隅において、仕事や勉強を励む日もあります。これが受け入

子どもたちの声

みさきさんの場合

子どもたちの声

みさきさんの場合

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れられていることになるかは分からないですが、少しずつ時が経つ

全て不幸なことであったとは思っていません。そう思っている人もにつれて、私たちの心も整理されていくのかなとも思います。

居るということを知っていてほしいなと思います。そして、悩んで

これから、まだまだ、乗り越えなければならないことがあると思います。たった 2 人の家族ですが、周りには頼れる人がたくさんいいるときに一緒に考えてくれる人を大切にしながら、自分も大切にしていってほしいなと思います。

ることを強さに、前に進んでいきたいです。そう思えるのは、母がそして、今治療中の方、親御さんには、子どもを信じて、正直で頑張ってきた姿を見せてきてくれたからだと思います。最後まで、居てほしいと思います。子どもに正直にいるということは、病状、

私たちの母でいてくれたことに感謝の気持ちでいっぱいです。

治療の内容等、全てを話してほしいということです。子どもは、大人が思うより、弱くはないと思います。小さくても、ちゃんと親の伝えたいことことを見ています。だからこそ、「子どもには迷惑をかけたくない」と、何も話さないのではなくて、「一緒に協力してほしい」と伝えてほし最後に、同じような経験をしている子達へ。私は今、社会人です。

いです。その方が、私たち子ども自身が、家族の一員として居られ、学童保育クラブで働いています。CLIMB に出会い、私も子どもの孤独感を感じることがなくなると思います。私の母は、抗がん剤の支援に携われる仕事をしたいと思ったことがきっかけでした。全て副作用で手が荒れていた時に手伝って欲しいと頼ってくれたり、患は、母が病気にならなければ、思いもしなかったことで、もし今で者としての気持ちを伝えてくれたり、どんな時も、正直に私たち子も、母が何も病気もせず健康で居たら、福祉の道に行くことはなかっどもと向き合ってくれていました。辛くても、生きようとしていた

たのかもしれません。そして、辛いことがあった時に、側に居てく

母の姿は今でも忘れられず、ずっと心に残っています。子どもの年れる人、理解してくれる人、一緒に考えてくれる人に出会えました。

齢やその子の性格など子によってそれぞれではありますが、物や形だからといって、親ががんでよかった。ということではなく、私にとっに残すことだけではなく、今の気持ちや姿を、正直に伝えていくこてそのような人に出会えるきっかけが、「母ががんになったこと」でとを大切にしていってほしいと思います。

あり、私を成長させてくれた出来事だったのだと思います。同年代の子と比べたら、少し辛い経験が多かったかもしれないですが、その経験が活きたこともたくさんあります。そして、そう思えるまでにたくさんの時間がかかりました。友達と比べて、今の自分の環境が嫌に思うこともありました。そんな時に友人や家族など、側に居てくれる人がいたから気づくことができたのだと思います。経験は人それぞれなので、今、同じような経験をしている人全てに当てはまる訳では無いと思います。でも、「親ががんである」ということが、

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子どもたちの声

みさきさんの場合

子どもたちの声

みさきさんの場合

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しするどころではないこともあります。当然のことです！イライラ感や悲しい気持ちが生じるのは、程度の差こそはありますが当たり前のことです。まずは、焦らず、あなたの胸に手をおいて、ひとまず深呼吸…、ふー…。子どものことをよく知っているのは親なのです。自分のペースで、子どもとお話

インタビューから明らかとなった 親の声、子どもの声
緩和ケア医

厚労科研

H23-25 年度をしてみてください！ つらいと感じる時は、周りの方（配偶者や友人や医療者など）に援助を求めてくださいね。

大谷 弘行

総合研究報告書

p34 参照子どもを持つ親の声
親が病気に罹患した際に、親の差し迫った現実から、大人は子どもを過度に保護しようとする傾向にあります。しかし、そのことが、逆に、子どもの心理的苦痛を増悪させてしまうこともあることをご存知でしょうか。親の差し迫った経過について子どもに話さないことにより、多くの子どもが誤解（例えば、「自分が親を病気にさせてしまった」など）をしていることが、国内外の調査で明らかになっています。
私たちは、子どもをもつ親と学童期に親をがんで亡くした方にインタビュー
調査を行い、親が子どもに自身の病気のことを伝えるのを躊躇する理由、そして、親が病気になった子どもの本音をまとめてみました。どれも「ある、ある」かと思います。でも、親の立場では、「じゃ、どうしたらいいのっ！」

子どもに病気について話すことへの戸惑い●

子どもに親の病気と向き合わせるのはかわいそう●

病気のことを伝えても子どもは理解できず怖がらせるだけかも●

親の病気のために、家族との大切な時間を妨げたくない●

子どもから、親が答えるのがつらい質問をされるかもしれない
親の病気を通して子どもが成長したこと●

子どもが困難時も乗り越える強さが身についた●子どもが家族内の自分の役割を考えるようになった●親子の絆が強まったと戸惑ってしまうことでしょう。親自身も病気に罹患したことで、仕事のことや家庭のことなど、一気に考えなければならないことが山積みになって、「抱えきれないよ～、これからどうなるの～」と大変な思いをされておられるかと思います。自分自身を支えるのに大変で、子どもに自身の病気のことを話22

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小学生・中学生のころにがんで親を亡くした方が、当時を振り返ってインタビューに答えてくれました。

子どもの声
親の闘病中
●

友達には何でも話をしていたのに、親の病気のことだけは周りの人に隠さないといけないのがつらかった。

●

勉強もしないといけないし、部活もあるので、親と一緒に過ごした
かったけどできなかった。余裕がなかったのかも。

●

子どもの頃に受けたかったサポート

面会に行ったら、親が親じゃないみたいになっていて怖かった。

親の看取りの前にしてほしかったこと

親を亡くした時●

急に一人になった気がした。
末っ子の自分だけは何となく輪の外でさみしかった●

突然親がいなくなったって聞いて、昨日までは全然教えてくれなかったのに。何も考えられなくなりました。

●

親の状況がわかるようにしてほしい。

●

お別れができる心の準備をするための配慮がほしい。

●

医療者から子どもに声をかけてほしい。

●

思い出のものとか写真とか何かを作って遺したい。
今振り返って、周りの大人にお願いしたいこと死ぬの？ え？ どういうこと？
この先どうなるのか、何が起きるのかただ怖かった。

●

かなり泣いた。

●

よくわからなくて、涙もでなかった。
親を亡くしてしばらく経ってから

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●

●

もっと○○しておけばよかったと思った。

●

誰にも自分の気持ちは話さなかったけれど、一人でさみしかった。

●

闘病中のこと覚えていないことが多くて、悲しい気持ちになった。

●

今までにない状況でどうしていいか、わからなかった。

●

大人の家族が泣くし、どうしたらいいのかわからないのが伝わってきていたので、子どもにどう接したらいいのかを親にアドバイスをしてほしい。

●

子どもにとってほっとできる場所がほしい、頼ることができる場がほしい。

●

子どもが頑張っていることを認めてほしい。

●

普段通りの日常がおくれるようにさりげなく助けてほしい。

●

同じような体験をした人と話がしたい。

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私は、子どもが親をがんで亡くした時に“突然死”という感覚にさせないようにしたいと考えています。子どもを思うが故に親ががんについて、子どグリーフ＊の視点から見たチャイルドサポート
九州がんセンターサイコオンコロジー科
臨床心理士

白石恵子

＊グリーフ＝死別だけでなく、離別や引っ越し、転校や卒業、などを含むすべての喪失体験から沸き起こる様々な感情のこと。

誰しもが大切な人とお別れをした場合、悲しみや寂しさだけでなく、後悔や怒りなど様々な気持ちが沸きます。子どもが大切な人と死別を経験したときも同じですが、その子の性格や年齢によって（コラム P28 参照）表現の仕もに話をしない場合があります。子どもを想う親の気持ちは当然で、少しでも悲しませたくない、傷つけたくないと考えてしまいます。ただ、子どもの立場になると急に死を知らされたら心構えができません。大好きなお父さん・お母さんに伝えたいこともありますし、一緒にしたいこともあるのです。病
気で治療をしている、調子が悪そうということはわかっていたとしたら、我慢していることもあります。もちろん親自身もがんという事実を受け止める
ことに必死で気持ちがついていかない時期もあることと思います。がんはある程度の闘病期間があります。だからこそ、子どもにどのように伝えていくのかを早い段階から考えてほしいのです。
親の死にゆく過程を一緒に過ごした子どもたちは、その子なりにその事実を受け止めて自分の中に落としこんでいきます。死別後にお話しを聞くと、「だ方は異なります。
子どものグリーフを複雑化させる要因（表１参照）の一つに、予期しない突然の死が含まれます。
表１：子どもの悲嘆を複雑にする要因

んだんお父さんはご飯が食べられなくなって死んじゃったんだよ」「お母さんは最後まで学校の話を聞いてくれたよ」、在宅で看取った子どもは「家で一緒に過ごしたいっていうから病院から連れて帰ったんだ。ずっと寝ていたけど家に帰りたいって言ってたから家で死んだのは良かったと思う」などと、体予期しない突然の死

験した事実を言葉にしてくれます。子どもには起きたことをありのままの形

暴力による死（犯罪・自死を含む）

で受け止める力があると思います。

現実味のない死親の死を子どもたちにとって突然の出来事にしないために、子どもにもあ

経済的危機

らかじめ伝えてあげてほしいと考えています。死別による悲しみがなくなる

世話する人が複数人いる場合ことはありません。ですが最後の大切な時間と分かって一緒に過ごした経験

大人からのサポートや愛情が足りない場合があると、死に対する疑問（表２参照）を子どもなりに理解していく手助けに親が精神的に不安定もしくは子どもに依存的なります。

罪責感が強い場合周囲のサポートが不足している場合
もともと精神的な病気を抱えている場合
幼児期の母親の死
5 歳以前、思春期以前の死別体験
故人との関係がアンビバレントな場合（相反する感情を同時に抱いている場合）

表２：「死」に関する子どもの疑問
死んだのは、自分のせい？

ぼく / わたしも同じように死ぬ？

お母さん（お父さん）も死ぬの？

死んだ人はどこに行くの？

どうして死んだの？

死んだらどうなるの？

ぼく / わたしも死ぬの？
（表 1、表 2：「死別を体験した子どもによりそう」西田正弘・高橋聡美著 梨の木舎 p59）

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Hope Tree
ホームページよりコラム
親と死別した子どもの反応と接し方

２、周囲の接し方

https://hope-tree.jp/
information/kids04/❶ まずは、基本的な生活を送ることが大切
１、子どもの死についての反応「食事や睡眠をとり、幼稚園や学校に行く。そして好きな遊びをする」ことがまずは大切です。いろいろと非日常的なこと（葬儀や法事、親戚などの見慣❶ 年齢によって死の理解や反応は異なります

れない人が訪問するなど）が続き、落ち着かないこともあります。その中でも、死の概念は、死の普遍性（誰もが死んでしまうこと）、死の最終性（死んだら普段の生活を取り戻すことが大切です。

動かなくなり、呼吸もできなくなり、考えたり感じたりもしない）、死の不可
逆性（一度死んだら生き返ることはない）というもので構成されます。

❷ 子どものありのままを受け止める

10 歳くらいからは、死の概念を獲得すると言われています。

周りの大人は心配して、声をかけたくなるかもしれません。ただ大切な人を

幼い子どもは、死んだことを眠っていることと思って、いつ起きるのかと思亡くした気持ちは、誰にも推し量れないものです。安易に気持ちはわかるな

うこともありますが、それは普通の反応です。

どという声かけはやめてください。今、目の前にいる子のありのままを受け入れ、子どもが何か話したくなった時は、「そうね、そうなのね」と評価する❷ 反応はそれぞれ異なります

ことなく、そのままの言葉で聞いてあげます。その反応が大人の想像を超え泣いたり、落ち込んだりする子どももいますが、ずっとそれが続くわけではな

るもの、疑問となるものであっても、その子どもの素直な気持ちと捉え、誠く、笑っていたり、あたかも何も感じていないように普通になったりすること実な態度で接しましょう。

もあります。子どもの悲しみの表現は十人十色で異なり、また断片的なものであることも多く、さっき泣いていたのにもう笑っているということもあります❸ 時に専門家を頼ることも大切

が、それも普通の反応です。けっして悲しんでいないわけではありません。

子どもだけでなく、配偶者を亡くしている遺された親は大変な思いを抱えて

また、きょうだいがいる場合もそれぞれに反応は異なります。

います。子どもと一緒に泣いてもいいのではないでしょうか。一緒に気持ちを共有することは家族だからできることなのかもしれません。

❸ 時間が必要

ただ、眠れなくなったり食欲がなくなったり、また子どもの中には微熱が出

子どもだけでなく、大人にも言えることですが、死別による悲しみは、数日・たりお腹がいたくなったり、身体症状として出てくることもあります。そん

数か月で終わるものではありません。命日や亡くなった季節などになると、な時は誰かを頼ってください。専門家（近くの小児科、心療内科や精神科、

どうも調子が悪くなることもあります。

がん相談支援センターなど）にちょっと相談してみましょう。

子どもは成長に伴い、親の死を捉え直すでしょう。時間をかけて親の死を自分の中でゆっくりと咀嚼していくことは大切です。

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おわりに

HopeTree について皆様、この冊子を手に取っていただき、ありがとうございました。

NPO 法人 Hope Tree は、親ががんになった子ども、そして患者さん、ご家

まさよさん、みさきさんの体験談から多くの人が心を揺り動かされ、族を支援する団体です。「親が病気になっても、子どものたくましい力を育み

勇気をもらえたのではないでしょうか。

たい」「病気になって子育てに自信がなくなっている患者さんを支えたい」と、子どもはそれぞれの立場で多くのことを感じ、毎日をすごしてい

医療ソーシャルワーカー、臨床心理士、チャイルドライフスペシャリスト、

ると思います。そして、患者さんはご自身の治療もありながら、我医師、看護師が集まり、2008 年 8 月に任意団体 Hope Tree を設立しました。

が子の幸せを願い、何が一番いいのかと考えていることと思います。
親ががんを患った中で、親と子どもがともに過ごす、その方法に

NPO 法人 Hope Tree ホームページ

https://hope-tree.jp

正解はありません。いろいろな家庭があります。自分たちの中でいっぱい考えて、その時その瞬間に一番良いと思ったことがその時の答えなのです。振り返るとあの時違った行動をしておけばよかったと思うこともあるでしょう。ただ我が子を想って考える、それだけでも十分かもしれません。
今回おふたりが教えてくれたことは、子どもが普段は話さないけ
れど、心の中にある素直な気持ちです。子どもたちはいつもと変わらない様子で過ごしていても、多くのことを感じています。一人一人感じていることは違っています。私たち大人は、そんな子どもたちの気持ちに心を寄せていきたいものです。

オリジナル資料

ご案内

子どもに親のがんについて話してみようと考えている方は、「子どもとがんについて話してみませんか」をご参照ください。
https://hope-tree.jp/information/kids02/

私たち Hope Tree は、これからも子どもたちの声に出せない想い
を大切にし、活動を続けていきます。

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NPO 法人 HopeTree フォーラム 2020「子どもたちの声を届けたい」講演録

がん患者の家族を支える親が病気の子どもたちの思い

2021 年 12 月 12 日

発行

執筆・編集・発行

NPO 法人 Hope Tree
白石 恵子

九州がんセンター

大沢かおり

東京共済病院

井上 実穂

四国がんセンター

小林真理子

放送大学

この小冊子は、公益財団法人正力厚生会の助成金で作成しました。

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本冊子に記載の内容を無断で引用・転用・転載することを禁じます。

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NPO法人Hope Tree

https://hope-tree.jp