40 周年記念誌

神奈川県重症心身障害児者協議会

1

目

次

巻頭言

‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥

3

祝辞‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥

4

40 年のあゆみ ‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥ 11
歴代会長‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥ 2240 周年記念①『各施設の取り組み』‥‥‥‥ 23
40 周年記念②『座談会』‥‥‥‥‥‥‥‥‥ 49
加盟施設紹介編集後記
2‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥ 61‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥ 73

巻 頭 言神奈川の RYOUIKU神奈川県重症心身障害児者協議会
会長
江 川 文 誠

思い出に浸るのは苦手なので、神奈川の重心協の未来像について想像を巡らせてみることにする。
◇医療的ケアがあってもグループホームでの生活が可能な時代がやってきた
現在でも、もし 5 年ほどの準備期間と一緒の仲間が 3 人程度集まれば、地域にケア付きのグループホームをつくることが可能となった。あと 10 年もすれば多くの社会福祉法人が重症心身障害者のグループ
ホームを当たり前につくる時代が来るような気がする。
問題は医療だが、現在都市部を中心に急速に 24 時間対応の訪問看護ステーションと訪問診療をする
診療所の整備が進んでいるし、もうすでに神奈川でも日中活動の場に看護師を配置することが当たり前になってきている。
もう入所施設しか選択のない時代は過ぎ去ったと思った方がよい。最低限の入所施設ベッドを残しながら、地域に広がるグループホームのよりどころとして、入所施設が新たな役割を担うことが時代から求められている。
◇「これは脳波を利用して書いた絵です」
ＡＬＳのように全身の筋肉の操作ができなくなり、最後に残った眼球運動もできなくなった状態をＴ
ＬＳ（トータルロックドイン症候群）といい、その後周囲とのコミュニケーション手段が絶たれてしまう。そこで研究されているのが「脳波」を使った意思表示研究で、日本で進められそろそろ実用段階に入った。
有名な脳波α波は誰でも目を瞑って静かにしていると後頭部に出現する。しかし修行を積んだ高僧は開眼していてもすべての外界からの刺激をシャットアウトしてα波が出せるようになるという。この原理を応用して脳波の訓練を行うことができる。スイッチのオンオフができるようになると、コンピュー
タを操作することが出来るようになる。
多くの障害のある人がこのような手段を使った表現が出来るようになり、「真の表現の自由」を獲得するようになる日が来るのが楽しみである。
◇次号から機関誌名を「神奈川の RYOUIKU」に変更することに「療育」とは東京大学の高木憲次先生の造語で、重症心身障害児関係で重用されつづけてきた。施設
名に療育が含まれるところも数多く認められる。この言葉（特に育という語）が、利用者を子ども扱いしているのではないかと批判的に語られるようになったのは平成 20 年を越えたあたりからだろうか。
特に、成人の日中活動に対して「療育活動」というのは望ましくないとのことから「生活支援」「日中支援」などと言い換えが行われてきた。
しかし療育の歴史は長くて深い、そこで生まれた多くのノウハウの存在は、療育という語を簡単に捨て去るのを躊躇させる。
そこで、重心協では機関誌名を「神奈川の RYOUIKU」に変更し、療育を昇華させて、世界にアピールすることばとして採用することにするというのはどうだろうか。
（江川試案）◇ことば以前のコミュニケーションの実践広がる
重度の脳障害により、言語の表出ばかりでなく理解の点でも困難のある人とのコミュニケーションはかつて不可能とみられていたが、療育を取り巻く様々な取り組み、研究により「ことばによらないコミュ
ニケーション」が見直されるようになって来るだろう。
思えば、家で朝階段から降りてくる父の足音で、父の機嫌を推し量るといった能力を私たちは持っている。ささやかな交わりを通して「この人は私のことをわかってくれている」という実感が幸せの本質のような気もする。
ここで見つけられた価値観は、重症心身障害の分野にとどまらず、福祉や文化や文明の質すら変える力を持つ可能性を秘めている。
ここに RYOUIKU の新しいミッションが生まれた。
3

「神奈川の療育」40 周年記念誌の発刊に寄せて

神奈川県知事黒岩

祐治

神奈川県重症心身障害児者協議会が創立 40 周年を迎えられますことを心からお喜び申し上げます。
貴会は、昭和 52 年の創立以来、40 年の長きにわたり、各施設において治療、教育、知育など多岐にわたるサービスの充実に取り組まれるとともに、施設相互間の連携を図りながら、重症心身障害児者の生活の向上やご家族の支援に大きく貢献してこられました。歴代の会長をはじめとする役員の方々、そして会員の皆様の長年にわたるご尽力に深く敬意を表します。
この 40 年の間、障がい福祉をめぐる環境は大きく変わりました。行政がサービス内容を決めていた措置制度は、障がい当事者の自己決定を尊重する利用契約制度に変わる一方、障害者自立支援法の施行とともに障がい者の地域生活移行が重視され、近年では、障がい者の社会参加や差別禁止を促進する法整備も進んでまいりました。こうした中、平成 22 年の児童福祉法の改正では、18 才以上の障害児施設入所者への対応が見直されたことに伴い、施設のあり方や支援方法の見直しが求められるなど、皆様には、その対応に多大なご尽力をいただきました。改めて、深く感謝申し上げます。
さて、県では、「かながわグランドデザイン第２期実施計画」において、「障がい者の地域生活の推進」
を重点プロジェクトに位置づけ、障がい者が自らの能力を最大限発揮できるよう支援し、障がい者の活動や社会参加を妨げる障壁を取り除くことを目指して、さまざまな施策に取り組んでいます。
障がい者が住み慣れた地域で安心して自分らしく生活していくためには、一人ひとりの選択や決定の権利が保障され、日常生活のさまざまな課題に対応できるよう総合的な支援体制を整備していく必要があります。とりわけ、最近では、医療技術の進歩等に伴ういわゆる「医療的ケア児」の方々が増加して
おり、福祉と保健、医療の連携はますます重要になってきています。
そこで、県では、医療的ケアが必要な重症心身障害児者等についての知識、技術を有する看護師の養成や研修支援を推進するとともに、専門性の高い相談支援の実施や相談支援従事者の養成など広域的な支援体制の充実強化にも取り組んでいるところです。
そうした中、昨年７月、県立の津久井やまゆり園において、大変痛ましい事件が発生しました。県では、こうした事件が二度と繰り返されないよう、断固とした決意をもって取り組んでいくため、昨年 10 月に「ともに生きる社会かながわ憲章」を策定し、現在、その普及と実現に向けて、全力で取り組んでいるところです。
こうした施策や取組みを着実に推進し、十分な成果を上げていくためには、これまで 40 年の長きにわたり、重症心身障害児者の方々とともに歩んでこられた神奈川県重症心身障害児者協議会の皆様のご理解とご支援が是非とも必要です。また、皆様の取組みは、本県のみならず全国の重症心身障害児者とそのご家族、関係団体等からも大変注目されていると伺っており、その意味からも、障がい者福祉の分野において、貴会の果たす役割は極めて大きいと考えています。
皆様におかれましては、どうか、今後とも、これまで培ってこられた長年のご経験と実績を生かされ、誰もが住み慣れた地域で安心して暮らすことのできる「ともに生きる社会かながわ」の実現に向け、ご尽力いただけるようお願いするとともに、本県の取組みにも、引き続きご理解、ご協力を賜りますよう
お願い申し上げます。
結びに、このたびの創立 40 周年を契機に、神奈川県重症心身障害児者協議会のますますのご発展と、会員の皆様の益々のご健勝、ご活躍を心から祈念いたしまして、お祝いの言葉といたします。
4神奈川県重症心身障害児者協議会 40 周年記念を祝して

横浜市長

林

文

子

神奈川県重症心身障害児者協議会が創立 40 周年を迎えられたことを、心よりお慶び申し上げます。
皆様が 40 年という長きにわたり、重症心身障害児者の生活の向上、そして、その御家族への支援に献身的に取り組んでこられたことに、深く感謝するとともに、心より敬意を表します。
横浜市には、現在、約 1,200 人の重症心身障害児者がおられますが、このうち、多くの方々が協議会に加盟している施設への通所あるいは入所をされており、協議会の果たす役割は非常に大きなものであると考えます。
私は、市内の入所施設を視察させていただいた際に、重い障害のある方々が私たちと一緒に生きていて、ひとり一人が、かけがえのない存在であることを強く実感しました。
また、医療が発達し、たくさんの命が守られるようになりましたが、同時にその命を守るためのケ
ア、そして生活の質の向上を図り、それぞれにふさわしい暮らしをしっかりと支援していくことが必要となっています。
横浜市では、重症心身障害児者とその御家族を支援するため、昭和 45 年に児童相談所にファミリー
ケースワーカーを配置し、また、昭和 61 年には学校卒業後の活動場所として、通所施設「朋」を全国で初めて開所するなどの取組を行ってまいりました。
平成 24 年からは、地域中核病院に御協力をいただく「メディカルショートステイ」を開始し、平成
29 年には、在宅支援の拠点となる「多機能型拠点」の３館目を開所するなどの在宅支援の事業を実施
しています。また、市内４か所目の入所施設として平成 28 年に「横浜医療福祉センター港南」が開所しています。
今後とも横浜市では、協議会の皆様と力を合わせて、重症心身障害児者の方々、そして、その御家族が安心して生活できる環境づくりに力を注いでまいりますので、御理解・御協力をお願いいたします。
結びに、神奈川県重症心身障害児者協議会の活動が、ますます充実したものとなりますよう、関係者の皆様方の御健勝と一層の御活躍を祈念しまして、私のお祝いの言葉とさせていただきます。

5

「神奈川県重症心身障害児者協議会四十周年記念誌」
発行によせて

川崎市長

福

田

紀

彦

神奈川県重症心身障害児者協議会が創立 40 周年を迎えられましたことを心からお喜び申し上げます。
貴会は、昭和 52 年の創立以来、各加盟施設や会員の皆様の御努力により、様々な専門職が連携しな
がら、施設におけるサービスの充実や職員の研修、調査研究など幅広い取組を行い、重症心身障害児者の方々の日々の生活の向上や御家族の支援に努めてこられました。皆様の長年にわたる御尽力に改めて深く敬意を表します。
この間、国におきましては平成 18 年に施行された障害者自立支援法が平成 25 年に障害者総合支援法
へと改正がなされました。
また、障害者権利条約が国連で平成 18 年に採択され、翌年日本が署名し、平成 23 年の障害者基本法の改正や、平成 24 年の障害者虐待防止法の施行、さらには平成 25 年の障害者差別解消法の成立といった法整備が行われ、平成 26 年には障害者権利条約が締結されるなど、障害者をとりまく環境は大きく変わってきています。そのような中、貴会は重症心身障害児者の方々や御家族のため、継続した支援に実績を残してこられました。
一方、本市では、平成 26 年度には障害者や子ども、子育て世代などを含む全ての地域住民を対象として、誰もが住み慣れた地域や自らが望む場で安心して暮らし続けることができる地域の実現を目指して、「地域包括ケアシステム推進ビジョン」を策定したところです。
現在、このビジョンを共通の理念として、同じく平成 26 年度に策定した「第４次かわさきノーマラ
イゼーションプラン」に基づき、ʻ 育ち、学び、働き、暮らす ʼʻ 地域でふれあい、支え合い ʼʻ やさしいま
ちづくり ʼ と３つのテーマを掲げ、ライフステージに応じた総合的な支援体制の構築、多様な主体の参画による地域で支え合う社会の実現、誰もが安心 ･ 安全で生活しやすいまちづくりの推進などに取り組
み、「障害のある人もない人も、お互いを尊重しながら共に支え合う、自立と共生の地域社会の実現」にむけて様々な障害児者施策を展開しております。
施策の推進のためには、市民、地域、事業者、団体が連携して取り組んでいくことが重要でございま
すので、今後とも、皆様の温かい御理解と御協力をお願いいたします。
最後になりますが、神奈川県重症心身障害児者協議会のますますの御発展と、会員の皆様の御健勝と御活躍を祈念いたしまして、私のお祝いの言葉とさせていただきます。

6

記念誌の発刊を祝して

相模原市長

加

山

俊

夫

神奈川県重症心身障害児者協議会が、記念すべき創立 40 周年を迎えられましたことを、心よりお祝い申し上げますとともに、これまでの歩みを記念誌としてまとめられますことを心からお喜び申し上げます。
貴会は、県内の重症心身障害児者に関わる施設や事業所を中心に発足され、以来 40 年の長きにわたり、
重症心身障害児者の社会福祉の向上にご尽力してこられました。
発足当時、重症心身障害児者の方々への支援や療育は、多くのご苦労があったことと存じます。これまでの間、貴会の多様な職種の方々が、交流や研修、研究を重ね、重症心身障害児者の命と尊厳を守り、豊かな生活を送るための支援に取り組んでこられたものと、その熱意とご努力に対し、深く敬意を表するとともに、感謝申し上げる次第でございます。
我が国では、ここ数年の障害者施策に関する法律や制度の改正に加え、障害の重度化や多様化、医療的ケアや家族支援の課題など、障害児者を取り巻く社会環境が大きく変化しております。
また、こうした中、本市においては、昨年７月に起こった凄惨な事件を風化させることなく、このよ
うな事件が二度と引き起こされることのないよう、障害の有無にかかわらず、あらゆる人の尊厳が守られ、安全で安心して暮らせる共生社会の実現に向けて、障害に関する理解啓発が重要であると考え、共生社会のキャッチフレーズ「共にささえあい、生きる社会」を策定しました。
今後も、保健・医療、教育などの諸施策との更なる連携により、全ての人が地域社会の一員として、その人らしい生活を営むことができるよう様々な取組みを進めてまいりますので、貴会におかれましては、引き続きご支援、ご協力を賜りますよう、お願い申し上げます。
結びに創立 40 周年を契機とした、神奈川県重症心身障害児者協議会の益々のご発展と会員皆様のご健勝を心より祈念いたしまして、お祝いのことばといたします。

7神奈川県重症心身障害児者協議会
40 周年記念誌の発刊に寄せて

横須賀市長

上

地

克

明

神奈川県重症心身障害児者協議会が創立 40 周年を迎えられましたことを、心からお慶び申し上げます。
神奈川県重症心身障害児者協議会におかれましては、昭和 52 年の創立以来、40 年間の長きにわたり、
重症心身障害児者に関わる施設のサービスの充実や、施設相互の連携を図り、重症心身障害児者の生活の向上やご家族の支援に大きく貢献してこられました。これもひとえに歴代の会長をはじめ、関係する皆さまの熱意とご尽力の賜物であり、改めまして敬意と感謝の意を表します。
住み慣れた地域で暮らすこと、それは障害のある方だけでなく、誰もが望むことです。
障害のある方を取り巻く環境は、これまで度重なる制度の改正が行われ、大きく変化してきております。また、福祉に対するニーズもますます多様化しております。
こうした状況のなか、横須賀市では、障害のある方が地域で安心して暮らせるためにグループホームやケアホームの建設を推進してきたほか、就労の支援など、障害者福祉施策の充実に着実に取り組んでまいりました。
平成 26 年には、医療型障害児入所施設（療養介護事業所併設）「ライフゆう」を市内に開設し、心身に重い障害のある方々のご利用をいただいております。
このような取り組みを一層推進するため、平成 27 年２月に「横須賀障害者福祉計画（第４期横須賀市障害福祉計画）」を策定し、障害の有無にかかわらず、誰もが安心して暮らせるまちを目指し、策定した計画の一つ一つの施策の推進に取り組んでおります。
さらに、現在、市民が将来に向けて夢を描ける、躍動感にあふれていたかつての横須賀の復活に向け、（仮称）横須賀再興プラン（実施計画 2018-2021）の策定作業に着手しております。この計画の最終的な目標は、「誰も一人にさせないまち」です。支えあい、寄り添えるまち、血の通った暮らしやすい横須賀を目指して、行政だけでなく関係団体、市民の皆さまと共に一丸となって取り組んでまいります。
この計画の推進のためには、神奈川県重症心身障害児者協議会の皆さまをはじめ、多く皆さまのお力が必要となります。今後も、ご理解とご協力を心からお願い申し上げます。
最後に、創立 40 周年を契機とし、神奈川県重症心身障害児者協議会が今後ますますご発展されることをお祈り申し上げますとともに、関係の皆さまのご健勝、ご活躍を心より祈念いたしまして、お祝いの言葉とさせていただきます。

8神奈川県重症心身障害児者協議会 40 周年をお祝いして

日本重症心身障害福祉協会
理事長

木実谷

哲

史

昭和 52 年 10 月に神奈川県内の重症心身障害児者施設が、療育の向上と施設の相互連携を図ることを目的とし発足し、本年で 40 周年を迎えられたことに対し、日本重症心身障害福祉協会を代表して心からお祝いを申し上げます。
昭和 42 年に児童福祉法改正で重症心身障害児施設は法に基づく施設として位置づけられて、その後急速に施設の数が増えてきたころだと思います。数が増えてくるとともに、入所そのものに対する考え方も様々な議論がなされるようになりました。そのような状況の中で神奈川県内の重症心身障害児者施設が療育の向上と相互連携をかかげられて協議会を作られたことは誠に先見の明があったといわざるを得ません。
そしてこの 10 年間は障害者自立支援法の成立に始まり最近の障害者権利条約の批准に基づく様々な法律や条例の見直しがあり、新たな考え方を議論する時代となりました。
特に障害者自立支援法に始まる措置制度から契約制度への変化は現場に極めて大きな混乱ももたらしました。しかし障害を持った方々が社会的に差別されることなく、みんなで共生する社会づくりを目指す時代になったことは大変喜ばしい変化だと考えています。
障害者自立支援法は名前を変えて障害者総合支援法になりましたが、18 歳以上が対象の療養介護事
業は都道府県から市町村へ管轄が移り、より細かな対策がたてられるようになりました。まさに各市町村がその特徴を生かして協力体制をとりながらきめ細かい事業展開が望まれています。特に特別支援学
校高等部終了後の日中活動の在り方は国も注目しており、その在り方いかんで今後の福祉行政に影響があり、まさに私どもの施設運営に直接かかわってくることになると思います。そのような点からは、昭和 52 年という早い時期に神奈川県内に相互連携を目的とした協議会を設立されたことはまさに慧眼であったと言わざるを得ません。
私どもの各ブロックも貴協議会の歩みを手本として見習っていきたいと思います。今後ますますのご
発展を祈念しております。

9重症心身障害児者の人たちが心豊かに生きていくために
神奈川県重症心身障害児（者）を守る会
会長

伊

藤

光

子

神奈川県重症心身障害児者協議会創立 40 周年を迎えられ心よりお慶び申し上げます。
県をはじめ各市町村の行政関係、児童相談所、入所通所施設、相談事業所等多くのみなさまが重症児者のために 40 年の長きにわたり協議を重ねてこられたことに、重症児を持つ親とし心から感謝申し上げます。又、毎年の連絡会には、神奈川県重症心身障害児（者）を守る会（以下県・守る会）を親の代表として参画させていただき、誇りに思っております。
県・守る会では平成 26 年度から 2 年 3 ヵ月かけて 37 か所の障害福祉課の県内の行政訪問を実施し、役員のほかその地域に在住する会員も同行し福祉課の職員の方と懇談させていただきました。どこの担
当職員の方も、とても温かく対応してくださったこと、それは重心協の存在が大きかったのではと感じました。そんな中で一番印象に残ったことは、県内においても地域格差があるということです。重症児者であっても、肢体不自由児者と認識しておられたり、またその市町村のポリシーで実にきめ細やかに対応されている地域もあれば、一人の職員の方が通所の送迎までこなされているそんな地域もありました。
また昨今、重篤な医療ケアを受けておられる方が在宅で生活されています。そのような方が学齢を迎えた時、学区内に支援級があっても、看護師配置が無いことを理由に遠方の支援学校を選択せざるを得ません。遠方の支援学校を選択しても、通学のスクールバスに看護師が乗車していない為に最終的には保護者が送迎することになります。痰の吸引をしながら送迎することは不可能です。医療技術が進歩した現在は痰の吸引も人工呼吸器の装着も、目の見えにくい人が眼鏡を使用するのと同じ感覚でとらえる
べきではないでしょうか。
重い障害を持つ人こそ、地域の中で健常の子どもたちと共に教育を受け、学校生活を送ることが望ましく、その中で優しさや思いやりの心が育つのではと思います。それこそが「かながわ憲章」にある、ともに生きる社会ではないでしょうか。
この度の法律改正において、厚生労働省より入所施設（国立病院を含む）も「入所者の年齢や状態に応じた適切な日中活動を提供する」ことが課題として課せられています。
一方、国においては、障害福祉計画の基本方針のなかで「医療的ニーズの対応」として、「平成 32 年
度末までに、主に重症心身障害児を支援する児童発達支援事業所及び放課後等デイサービス事業所を少なくとも 1 か所以上確保すること」が明記されました。また都道府県・市町村は、医療的ケア児が必要な支援を円滑に受けられるよう、保健、医療福祉等の関連分野に支援を行う機関と連絡調整を行うための体制を整備することが義務付けられました。この法律こそ重心協が今後の協議の主題となっていくのではないでしょうか。
今、県内には 3000 人近い方々が、重い障害を持ちながらも地域のご支援をいただき生活しています。
その方たちが、どこで、どのような生活をしていても、その人らしい心豊かな人生を全うできる社会にならなければなりません。障害者差別解消法、障害者虐待防止法、合理的配慮等の法律が文言だけで終わらぬことを願っております。
県・守る会として、今深刻な問題としてとらえているのは親の高齢化です。親の運動の後から法律がついてくる、と言われますが、その親の結集が高齢化によって危ぶまれてきている現状に危機感を抱いています。しかし、親亡き後の重症児者の環境整備も、重要な課題であることから、重心協のみなさまのご指導をいただきながら、運動を続けていかなければと会員一同心ひとつにして、活動しております。
10

40 年のあゆみ

1112

●神奈川県重症心身障害児者協議会の歩み●

はじめに
昭和 52 年に神奈川県内の重症心身障害児施設４施設によって神奈川県重症心身障害児者協議会が発足して今年で 40 年を迎え、現在の当協議会加盟施設は入所施設 12 施設、通所施設 13 施設となりました。
この 10 年間の流れや取り組みについて
重症心身障害児者を取り巻く環境は、この 10 年間めまぐるしく変遷してきました。そして重症心身障害児施設という名称も「児童福祉法」の改正を受けて法律用語から姿を消しました。その流れを受けて重症心身障害児者を受け入れている事業所が増えてきています。
今年度当協議会が実施した、神奈川県内の児童発達支援事業所における学齢前の医療的ケア児童受け入れ調査において、県内では 31 事業所が医療的ケア児を受け入れているという回答が得られました。
まだまだ数は少ないのですが、当協議会に加盟の有無にかかわらず地域で生活する重症児者が通所出来る事業所が増えてきている印象を受けました。また医療分野においても、訪問看護ステーションや病院などの医療機関が特に医療ケアを必要としている障害児者の通所事業に参入できるようになってきました。
一方、全国的な課題でもありますが、医療・福祉の人材不足も大きな課題として残っています。「入所施設が増えても満床にできない。
」「人材確保が出来ないため、事業を制限せざるを得ない。
」「医療的にケアが重い方は対応が難しい。
」などの声も多く聞かれます。そこで「重症心身障害を知ってもらおう !
やりがいを発信しよう !」という想いのもとで二つの取り組みを行いました。
一 つ 目 は 神 奈 川 県 重 症 心 身 障 害 児 者 協 議 会 の ホ ー ム ペ ー ジ（http://www.kanagawa-jyushin.
com/）を作成しました。加盟施設や活動の様子を紹介しています。是非ご覧になってみてください。
そして二つ目は『障害のある人の医療と生活

アクシデント・ヒヤリハット集』の発行です。地域で生活する重症児者が通所出来る事業所が増えてきている中、「なかなか研修会に参加できない。
」という声を耳にすることがありました。当協議会では各加盟施設の職員が各部会に分かれて情報交換や研修会を重ねてきています。その中で、各加盟施設はこれまでの経験からケアにおいて様々な工夫をしていますが、一つの施設の中だけでその情報を蓄積することには限界がありました。そこでそれぞれの施設で体験しているヒヤリハット及びその対処法などの情報を共有しようということで冊子を発行しました。
今後も多くの関係者と連携を図りながら、社会の変化やニーズに目を向けて取り組んでいける協議会
運営をしていきたいと思っております。
神奈川県重症心身障害児者協議会の年表
ここに協議会 40 年のあゆみを協議会発足までの経過と発足後の活動のあゆみを年代に沿ってまとめました。
尚、30 年までのあゆみにつきましては、『創立 30 周年記念誌』に掲載しておりますので、簡略化させていただきます。

13神奈川県重症心身障害児者協議会
年代

年表

重症心身障害児・社会福祉関係

1947 ◎児童福祉法施行（重症児に対する法的規制なし）
1958 ◎全社協内に重症心身障害児対策委員会設置（重症心身障害児の名称決定）
1961 ３月「島田療育園」わが国初の重症児施設完成
1963 ２番目となる「第 1 びわこ学園」◎厚生省事務次官通達（行政として初めて重症児を明確化）＜重症心身障害児療育実施要綱通達＞
1964 ◎全国重症心身障害児（者）を守る会結成
1966 ◎厚生省事務次官通知「重症心身障害児（者）の療育について」（定義を明確化）◎国立療養所 10 か所 480 床新設◎在宅重症心身障害児（者）に対する訪問指導について◎神奈川県重症心身障害児（者）を守る会結成
1967 ◎児童福祉法一部改正①重症心身障害児施設を新たに児童福祉施設と規定（※国立療養所重心病棟は児童福祉施設ではない→治療等の委託）②「重度の知的障害及び重度の肢体不自由が重複している児童」
運用上は年齢制限の撤廃◎全国重症心身障害児施設運営団体連合会（現 : 社団法人日本重症児福祉協会）結成
★施設開設

☆連絡会等

年代

事業内容等

1970 ★神奈川県立こども医療センター

重症心身障害児・社会福祉関係

重症心身障害児施設開設（昭和45） ★社会福祉法人聖母訪問会（現 : 聖テレジア会） 小さき花の園

1971 ★国立療養所（現 : 国立病院機構）神奈川病院
設開設

開設

重症心身障害児施設併1972 ☆医療及び療育に関する情報交換を目的に「第 1 回施設長会」開催
1973 ★社会福祉法人神奈川県総合リハビリテーション事業団
開設☆
「第 1 回看護婦長会」開催

七沢療育園

1975 ☆指導課長、指導員、ケースワーカーレベルで「指導連絡会」開催
1976◎ 80 か所、8,080 床
この後、平成 9 年まで増減なし緊急一時保護制度の実施／国立療養所においても実施可能1977 10 月■「神奈川県重症心身障害児協議会」発足○新規加盟施設（4 施設入所）○会員施設：入所施設 4 施設・通所施設 0 施設
△協議会としての実質的な事業の活動は、昭和 53 年 4 月から実施の予定
1979 ＊研究及び調査：「重症心身障害児施設の有効利用に関する調査」◎国際児童年◎養護学校義務化の実施

1981 ＊「神奈川の療育」発刊◎国際障害者年（昭和56）

5号

昭和 56,7 月

1982 ＊研究及び調査：『横浜市重症心身障害児・者の実態調査』
1983 ＊研究及び調査：『神奈川県重症心身障害児・者の実態調査』
1986 ★社会福祉法人

訪問の家

朋

知的障害者通所更生施設（昭和60） ○会員施設：入所施設 4 施設・通所施設 1 施設

14

新規加盟

◎基礎年金制度、特別障害者手当制度創設

1978 協議会 10 周年＊「神奈川の療育」発刊 年 2 回 11 号 昭和 62,7 月＊記念誌「共に歩いた 10 年」 昭和 62,10 月＊研究及び調査：川崎市重症心身障害児・者の実態調査
1988 ★社会福祉法人 十愛療育会 横浜療育園 新規加盟
○会員施設：入所施設 5 施設・通所施設 1 施設
＊研究及び調査：神奈川県重症心身障害児・者の実態調査、横浜市重症心身障害児・者の実態調査
1989 ★社会福祉法人

慈恵療育会

相模原療育園（平成1） ＊後援事業：「東日本重症心身障害児施設協議会」協力◎厚生省児童家庭局長通知「重症心身障害児通園モデ
ル事業の実施について」

1992 ＊「神奈川の療育」発刊

年１回

16 号

平成 4,5 月◎社会保険診療報酬改定◎医療法改正◎障害者基本法改正

1993 ＊「神奈川の療育」発刊

年1回

17 号

平成 5,6 月◎重症心身障害児施設通園モデル事業Ｂ型の創設

1994 ＊研究部会事業：この年より新規で「在宅研究会」を立ち上げる。
（年 6 回）
1995 ＊「神奈川の療育」発刊 年 1 回 19 号＊
「障害者の日」Ｈ 7,12 月 記念行事

◎障害者プラン◎社会保険診療報酬改定

平成 7,12 月

1996 ＊運営事業：「指導連絡会」を「幹事会」と名称変更＊「障害者の日」Ｈ 8,12 月 記念行事

◎重症心身障害児（者）通園事業の実施◎児童福祉法改正
1997 協議会 20 周年◎医療法改正★社会福祉法人マロニエ会 湘南マロニエ 知的障害者通所更生施設◎社会福祉基礎構造改革
新規加盟★社会福祉法人くるみ会 ひかりの園 知的障害者通所更生施設 新規
加盟○会員施設：入所施設 6 施設・通所施設 3 施設
＊研究部会事業：この年より「医師の会」年 2 回を開催＊「神奈川の療育」発刊 年 1 回 21 号 平成 9,10 月＊協議会 20 周年記念イベント H9,10 月
1998 協議会名称変更
旧：神奈川県重症心身障害児協議会から
新：神奈川県重症心身障害児者協議会に変更★社会福祉法人 宝安寺社会事業部 四恩活動センター
知的障害者通所更生施設 新規加盟
○会員施設：入所施設 6 施設・通所施設 4 施設
＊研究及び調査：重症心身障害児者実態およびニーズ調査
1999 ★社会福祉法人
新規加盟★社会福祉法人
新規加盟

育桜福祉会

2000 ★社会福祉法人

横浜共生会

横浜らいず

2001 ★社会福祉法人
新規加盟

和枝福祉会

若草

セイワ

こぶし園

しんゆり

知的障害者更生施設（通所） ◎公的介護保険・支援費制
度
知的障害者更生施設（通所）◎医療法・保険法改正◎社会事業法・年金法改定◎苦情解決事業◎後見人制度の施行◎「社会福祉法」成立。施行◎基礎年金制度、特別障害★社会福祉法人 みなと舎 ゆう 知的障害者更生施設（通所）新規加盟
者手当制度創設○会員施設：入所施設 6 施設・通所施設 8 施設

（平成12） 身体障害者療護施設（通所） 新規加盟

知的障害者更生施設（通所）15

★社会福祉法人 一乗会 ロシナンテ 知的障害者更生施設（通所）
新規加盟○会員施設：入所施設 6 施設・通所施設 10 施設
2002 ★社会福祉法人 風祭の森 太陽の門
重症心身障害児（者）施設
新規加盟○会員施設：入所施設 7 施設・通所施設 10 施設
2003 ★社会福祉法人 キャマラード みどりの家 知的障害者更生施設 ( 通 ◎支援費制度施行◎独立行政法人国立病院機所 ) 新規加盟
構設置▲社会福祉法人 セイワ しんゆり 退会○会員施設：入所施設 7 施設・通所施設 10 施設
2003 年度版 神奈川県重心協加盟施設紹介（H15、10 月）＊研究及び調査：支援費制度についてのアンケート調査（利用者、施設）＊第 29 回日本重症心身障害学会、第 30 回東日本重症心身障害児施設協議会 協力2004 ▲社会福祉法人 一乗会 ロシナンテ 退会▲社会福祉法人 くるみ会
ひかりの園 退会
○会員施設：入所施設 7 施設・通所施設 8 施設
＊研究及び調査
通所施設部会 ( 新規 ) 年 6 回
入所施設部会 ( 名称変更：旧生活支援研究会 ) 年 6 回
支援費担当者部会 ( 新規 ) 年 5 回
看護部会 ( 名称変更：旧看護研究会 ) 年 4 回＊居宅支援事業者（居宅介護）アンケート調査実施◎「独立行政法人国立病院機構」発足◎川崎市重症心身障害児（者）を守る会結成

2005 ★社会福祉法人 三篠会 ソレイユ川崎 新規加盟
○会員施設：入所施設 8 施設・通所施設 8 施設
＊第 16 回重症心身障害療育学会 17,10,27 〜 28

◎障害者自立支援法他関連
法改正 11 月成立

2006 ★社会福祉法人 翔の会 飛行船 知的障害者更生施設★社会福祉法人 日本キリスト教奉仕団 アガペ壱番館
護施設 新規加盟○会員施設：入所施設 8 施設・通所施設 10 施設◎障害者自立支援法施行（4 月 1 日）

2007 協議会 30 周年（平成19） ★社会福祉法人恩腸財団済生会支部神奈川県済生会
済生会横浜市東部病院 重症心身障害児（者）施設サルビア
新規加盟○会員施設：入所施設 9 施設・通所施設 10 施設＊職員研修
職員研修会 第 32 回 30 周年記念式典と兼ねる事務長会（新規）年数回＊県・政令市・中核市との連絡会 年 1 回＊神奈川の療育（機関誌）の発刊 年 1 回 31 号 20,3 月＊ 30 周年記念誌発行 19,10 月◎社会福祉法に基づく「社会福祉事業に従事する者の確保を図るための措置に関する基本的な指針」
を改正、告示（8 月）◎「社会福祉士及び介護福祉士法等の一部を改正する法律案」の一部施行（12 月 5 日）
⇒介護福祉士・社会福祉士の資格の定義、義務や取得方法の見直し等

2008 ＊運営事業
総会 年 1 回
施設長会（合同会） 年 1 回
看護師長会 年 4 回 看護必要度の学習等
事務長会 年 3 回 各施設の情報交換、意見交換
施設連絡会 年 12 回
各研修会運営、関係機関との連絡会等の準備と実施
短期入所担当部会 年 3 回
短期入所者実態調査（集計）等入所部会 年 6 回 課題等の検討等◎「地域における『新たな支え合い』を求めて―住住民と行政の協働による新しい福祉―」の報告書（3 月）（平成20）

16

身体障害者療通所施設部会 年 5 回 ケーススタディ、実践報告等
看護部会 年 4 回 新人教育のチェックリスト作成等
栄養士部会 年 3 回 制度変更に伴う調査、分析等
職員交流会 年 2 回（ゆう・こども医療センター）＊職員研修 第 33 回 実践報告会 全 9 題①『超重症児・者の余暇の充実を目指して〜サークル活動を実施して〜』②『オリジナル自助具を製作して』③『食べることの支援から〜各職種の視点〜』④『入浴環境の向上を目指して』⑤『ムーブメント教育・療法を取り入れたグループ活動の実践⑥『重症心身障害者における音楽療法＝利用者にあった音楽療法の提供を目指して＝』⑦『スヌーズレンの活用方法と今後の課題』⑧『食形態について〜利用者にあった優しい食事を〜』⑨『七沢療育園の在宅支援』＊県・政令市・中核市との連絡会 年 1 回＊神奈川の療育（機関誌）の発刊 年 1 回 32 号 21,3 月
2009 ＊運営事業
総会 年 1 回
看護部会 年 4 回
看護師長会 年 4 回
事務長会 年 3 回
施設連絡会（名称変更：旧施設長会） 年 2 回
幹事会（名称変更：旧施設連絡会） 年 12 回
入所施設部会 年 6 回 個別支援計画等の情報交換
通所施設部会 年 5 回 日課、超重症児や利用者との個別的な係わりについて情報交換
地域生活支援部会（名称変更：旧短期入所担当部会）年 7 回
栄養士部会 年 3 回 食形態について情報交換
職員交流会 年 1 回（若草 第 2 回はインフルエンザの為中止）＊職員研修 第 34 回 職員研修会
講演①「一人ひとりの well-being をもとめて〜想いが知りたい、笑顔が見たい〜」 ゆう総合施設長 飯野 雄彦 氏
講演②
「重い心身の障害のある人の感覚性、身体性、関係性と人権、人格を考える」 元びわこ学園園長 高谷 清 氏＊県・政令市・中核市との連絡会 年 1 回＊神奈川の療育（機関誌）の発刊 年 1 回 33 号 22,3 月＊東日本重症心身障害児施設協議会 運営協力

（平成21）◎障害者等の地域生活を支2010 ＊運営事業
援するための関係法律の総会 年 1 回
幹事会 年 12 回整備に関する法律により、事務長会 年 3 回 制度改正への対応等の情報交換「障害者自立支援法」及び看護師長会 年 8 回「専門看護師研修」の実施について検討「児童福祉法」が改正され入所施設部会 年 6 回
通所施設部会 年 5 回た。
地域生活支援部会 年 8 回 実態調査「在宅の重心者の具体的なニー（12月10日公布①利用者ズを探る」
負担の見直し H24.4.1
看護師長会 年 4 回 看護必要度の学習等
施行）事務長会 年 3 回 各施設の情報交換、意見交換⇒応能負担を原則②障害施設連絡会 年 12 回 各研修会運営、関係機関との連絡会等の準備者の範囲の見直し（交付と実施
日施行）
短期入所担当部会 年 3 回 短期入所者実態調査（集計）等⇒発達障害を障害者自立入所部会 年 6 回 課題等の検討等
支援法の対象として明確
通所施設部会 年 5 回 ケーススタディ、実践報告等
化
看護部会 年 4 回 新人教育のチェックリスト作成等③障害児支援の強化
栄養士部会 年 3 回 制度変更に伴う調査、分析等（H24.4.1 施行）
職員交流会 年 2 回（ゆう・こども医療センター（平成22）

17⇒障害児施設の一元化や＊職員研修 第 35 回 実践報告会 全 9 題①『超重症児・者の余暇の充実を目指して〜サークル活動を実施して〜』 放課後等デイサービスの創 設、18 歳 以 上 の 在 園②『オリジナル自助具を製作して』
期間の延長措置の見直し③『食べることの支援から〜各職種の視点〜』④相談支援の充実④『入浴環境の向上を目指して』（H24.4.1 施行）⑤『ムーブメント教育・療法を取り入れたグループ活動の実践⇒支給決定プロセスの見⑥『重症心身障害者における音楽療法＝利用者にあった音楽療法の提直し、自立支援協議会に供を目指して＝』
ついて明確化⑦『スヌーズレンの活用方法と今後の課題』⑧『食形態について〜利用者にあった優しい食事を〜』⑨『七沢療育園の在宅支援』＊県・政令市・中核市との連絡会 年 1 回＊神奈川の療育（機関誌）の発刊 年 1 回 32 号 21,3 月
2011 ＊運営事業（平成23）
総会 年 1 回
施設連絡会 年 2 回
幹事会 年 12 回
事務長会 年 3 回
看護師長会 年 10 回 認定看護師制度導入に向けて
入所施設部会 年 6 回
通所施設部会 年 5 回
地域生活支援部会 年 6 回 重症児者の生活実態調査
看護部会 年 4 回
栄養士部会 年 3 回
職員交流会 年 2 回（朋・サルビア）＊職員研修 第 36 回 職員研修会①「法改正に伴う行政説明」②講演「東日本大震災を通して学ぶこと」
みなと舎 ゆう 施設長 森下 浩明 氏③
「医療的ケアの一部制度化について」
社会福祉法人三篠会
施設長
江川 文誠 氏＊県・政令市・中核市との連絡会 年 1 回＊神奈川の療育（機関誌）の発刊 年 1 回 35 号 24,3 月◎「障害者基本法の一部を改正する法律」（H23.8.5 公布）◎障害福祉サービス等報2012 ★社会福祉法人 相模原社会福祉事業団 松が丘園
酬改定
生活介護事業 新規加盟
◎診療報酬改定▲社会福祉法人 日本キリスト教奉仕団 アガペ壱番館退会◎「地域社会における共生○会員施設：入所施設 9 施設・通所施設 10 施設の実現に向けて新たな障＊運営事業
害保健福祉施策を講ずる
総会 年 1 回
施設連絡会 年 2 回
事務長会 年 2 回ための関係法律の整備
幹事会、地域生活支援部会（合同）年 12 回に関する法律」が成立
制度の改正及び新設施設の動向により施設や地域での重症者の生活を（H24.6.27 公布）
検証⇒これにより「障害者の看護師長会 年 9 回 認定看護師教育研修の運営
日常生活及び社会生活を入所施設部会 年 7 回
通所施設部会 年 5 回
総合的に支援するための看護部会 年 4 回
栄養士部会 年 3 回 食形態基準表の作成
法 律（ 障 害 者 総 合 支 援
職員交流会 年 2 回（神奈川病院・水平線）
法）」の制定＊職員研修 第 37 回 実践報告会 全 7 題①『重症児者のターミナル期における関わりから』②『写真活動を通して日常生活の拡大を目指す』③『より本当の意味で、本人の思いを聞くこと』④『深夜の「オムツ交換」って本当に必要？』⑤『日中活動の充実を目指して〜目的別活動を通して〜』⑥『楽しみの活動から社会参加へ』⑦『重症児（者）のケアホームでの暮らしを実現するために』
特別演題１：看護部会より○『家族の負担軽減へとつながる医療ケアとは〜介護職員等によるたんの吸引等研修指導看護師の立場から〜』（平成24）

18○『重症心身障害児者施設で勤務している看護師の家族看護に関する意識調査』
特別演題２：保護者の方より○『いつでも（Ｉ）どこでも（Ｄ ) 誰にでも（Ｄ ) 子どもの気持ちを伝える本【IDD ブック】』 PTA チーム絆 東俣野特別支援学校＊県・政令市・中核市との連絡会 年 1 回①重心協からの提言「重症心身障害児者対応について 現状における課題と今後の予見される課題」②各関係機関より「新体系移行後の現状及び相談支援事業所の状況と課題について」＊神奈川の療育（機関誌）の発刊 年 1 回 36 号 25,3 月
2013 ★社会福祉法人 みなと舎 ライフゆう
療養介護事業所・医療型障害児入所施設 新規加盟
★社会福祉法人 相模更生会 ワゲン療育病院長竹
療養介護事業所・医療型障害児入所施設 新規加盟
○会員施設：入所施設 11 施設・通所施設 10 施設＊運営事業
総会 年 1 回
施設連絡会 年 2 回
事務長会 年 2 回
幹事会、地域生活支援部会（実態調査プロジェクト会議として開催）（合同）年 12 回 医療ニーズのある障害者の受け入れ状況等のアンケ
ート調査
看護師長会 年 6 回 認定看護師教育研修の運営
入所施設部会 年 7 回
通所施設部会 年 5 回
看護部会 年 4 回
栄養士部会 年 3 回
職員交流会 年 2 回（こども医療センター・朋）＊職員研修 第 38 回 講演会①「重心とめぐり逢って…」
社会福祉法人神奈川県総合リハビリテーション事業団
七沢療育園 施設長 篠崎 登 氏②「朋の活動を通じて」社会福祉法人訪問の家
朋 施設長 生田目 昭彦 氏③
「サービス等利用計画について」〜サービス等利用計画の基礎知識と福祉サービスを提供する事業所との関係など〜
特定非営利活動法人藤沢相談支援ネットワーク
ふじさわ基幹相談支援センター えぽめいく
センター長 田中 秀巳 氏
＊県・政令市・中核市との連絡会 年 1 回①重心協の「医療ニーズへの対応に関するアンケート調査」報告②「重症心身障害児者施設の現状と課題」＊神奈川の療育（機関誌）の発刊 年 1 回 37 号 26,3 月（平成25）（H25.4.1 施行）◎「障害者虐待防止法」（H24.10.1 施行）◎「障害者総合支援法」（H25.4.1 施行）⇒障害者の定義に難病等を追加◎「障害者の雇用の促進等に関する法律の一部を改正する法律」（H25.6.19 公布）◎「精神保健及び精神障害者福祉に関する法律の一部を改正する法律」（H25.6.19 公布）◎「学校教育法施行令の一部を改正する政令」（H25.8.26 公布）⇒就学先決定の仕組みの改定等2014 ＊運営事業◎障害者総合支援法に基づ
総会、医師連絡会 年 1 回き⇒「重度訪問介護の対施設連絡会 年 2 回
事務長会 年 2 回
象者拡大」
幹事会 年 8 回
入所施設部会 年 6 回⇒「グループホームへの一
通所施設部会 年 4 回
元化」等（H26.4.1 〜）
地域生活支援部会 年 5 回 相談支援、大規模災害対応マニュアル、
避難施設運営マニュアル等の情報交換
看護師長会 年 7 回 認定看護師教育研修の運営、重症心身障害看護
ハンドブック作成
看護部会 年 4 回
栄養士部会 年 3 回
職員交流会 年 2 回（水平線・小さき花の園）（平成26）

19

サービス管理責任者研修 年 2 回（太陽の門・ライフゆう）①計画相談におけるサービス管理責任者の業務②講演『サービス等利用計画とは〜地域の中での共同作業〜』
講師 KCN 副理事長 吉田展章 氏＊職員研修 第 39 回 実践報告会 全 7 題①『Let ゆう go 〜開所 1 年目のありのままで〜』②『活動を通じて伝わる本人像 〜だからビールはやめられない〜』③『通所での活動の広がりとこれからの希望 〜医療と医療的ケアの関わり方〜』④『音楽を楽しもう！！』⑤『目指せ、優勝！〜自主性・主体性・自己表現〜』⑥『腰痛者ゼロを目指して』⑦『リハビリ目的の短期入所者に対する継続支援の取り組み』○特別講演：訪問の家 前理事長 日浦 美智江 氏＊県・政令市・中核市との連絡会 年 1 回①「今後の各県市の障害福祉計画について」②「重症心身障害児者施設の現状と課題」③「地域ごとの取り組み事例紹介」＊神奈川の療育（機関誌）の発刊 年 1 回 38 号 27,3 月◎社会福祉法等の一部を改2015 ＊運営事業
総会 年 1 回
医師連絡会 年 2 回
正する法律
施設連絡会 年2回
事務長会 年2回
幹事会 年8回 （H28.3.31 公布）
地域生活支援部会 年 8 回 リスクマネジメントについての情報交
換、アンケート調査等
看護師長会 年 9 回 日本重症心身障害福祉協会認定「重症心身障
害看護師」の教育研修等入所施設部会 年 7 回
通所施設部会 年 5 回
看護部会 年 4 回
栄養士部会 年 3 回
職員交流会 年 2 回（松が丘園・神奈川病院）
サービス管理責任者研修 年 1 回（太陽の門）＊職員研修 第 40 回 実践報告会 全 6 題①『一次救命処置（BLS）トレーニング成果実績報告』②『本人の思いを実現する支援とは 〜バンドリーダーの軌跡〜』③『ターミナル視点からライフビジョン視点へ 〜最期をみるのではなく、最期までみる〜』④『個別性をふまえた日中活動の評価』⑤『ライフゆうライフ』⑥『増粘剤を添加した経管栄養剤の誤嚥性肺炎改善効果について〜誤嚥性肺炎を繰り返す重度心身障害者に実施した事例報告〜』○特別講演『障害者差別解消法の目指すもの 〜重心児者に関わる職員として、今一度認識を深めよう！〜』講師：NPO 法人神奈川県障害者自立生活支援センター
理事長 鈴木 治郎 氏
＊県・政令市・中核市との連絡会 年 1 回①「今後の各県市の障害福祉計画について」②「重症心身障害児者施設の現状と課題」③「地域ごとの取り組み事例紹介」○重心者を受け入れているグループホーム
社会福祉法人足柄緑の家 コスモスホーム 内藤 重則 氏○
「病院でのレスパイト入院」
北里大学東病院小児在宅支援センター
SW 佐藤 美佳 氏 他 2 名＊神奈川の療育（機関誌）の発刊 年 1 回 39 号 28,3 月（平成27）

20

◎児童福祉法等の一部を改2016 ★社会福祉法人十愛療育会 横浜医療福祉センター港南
正する法律
療養介護事業所・医療型障害児入所施設 新規加盟
（H28.6.3 公布）○会員施設：入所施設 12 施設・通所施設 10 施設＊運営事業
総会 年 1 回
医師連絡会 年 2 回
施設連絡会 年 2 回
事務長会 年 2 回
幹事会 年 12 回 東日本施設協議会開催運営等
地域生活支援部会 年 8 回 ヒヤリハット事例集作成
看護師長会 年 6 回
入所施設部会 年 7 回
通所施設部会 年 5 回
看護部会 年 4 回
栄養士部会 年 3 回
職員交流会 年 2 回（七沢療育園・朋）
サービス管理責任者研修 年 1 回（こども医療センター）＊職員研修 第 41 回 実践報告会 全 7 題①『未成年後見人が選任された A 君と過ごした時間』②『お口も一緒に』③『就学前児童個別活動「いるかのこ」活動報告』④『美味しく・楽しく・安全に食べるお手伝い 〜多職種によるミー
ルラウンドのシステムの構築〜』⑤『あの時？その時？いつ！？』⑥『生活時間調査による重症心身障害者の作業に関する検討』⑦『重症心身障害者施設職員の防災に対する調査から見えた課題』○特別講演『障害者権利条約時代の障害児・者支援』〜共生社会への道を拓く意思決定支援・合理的配慮〜
講師：和泉短期大学 教授 鈴木 敏彦 氏
＊県・政令市・中核市との連絡会 年 1 回①「重症心身障害児者を取り巻く現状と課題」②「成人移行期における医療と福祉等の環境変化への対応について課題」③「重心認定における行政機関との情報共有について」④「県重心協に運営及び加盟施設への要望等」⑤「地域ごとの取り組み事例紹介」○経験から広がる可能性の道筋
NPO 法人ラウレア 理事長 横川 敬久 氏
○医療ケアの必要な重症児の通所支援㈱マザー湘南 管理者 原田 純子 氏
＊日本重症心身障害福祉協議会東日本施設協議会（11 月 10 日〜 11 日）＊神奈川の療育（機関誌）の発刊 年 1 回 40 号 29,3 月（平成28）

2017 ★社会福祉法人県央福祉会 ワークステーション菜の花
生活介護事業所・就労継続支援 B 型事業 新規加盟
★社会福祉法人 創 ライフケアセンターまどか
生活介護事業所 新規加盟
★社会福祉法人 横浜市社会事業協会 横浜市多機能型拠点こまち
生活介護、放課後等デイサービス他 新規加盟
○会員施設：入所施設 12 施設・通所施設 13 施設＊運営事業
総会 年 1 回
医師連絡会 年 2 回
施設連絡会 年 2 回
事務長会 年 2 回
幹事会 年 12 回 第 28 回重症心身障害療育学会学術集会運営、記念
誌発行等
地域生活支援部会 年 8 回 医療的ケアが必要な就学前児童に関する調査（平成 29）212017（平成 29）

→
Ｐ
Ｄ
Ｆ
に
﹁
全
８
題
﹂
と
な
っ
て
い
ま
す
が
⁚

看護師長会 年 8 回
入所施設部会 年 7 回
通所施設部会 年 5 回
看護部会 年 4 回
栄養士部会 年 3 回
職員交流会 年 2 回（横浜療育医療センター・湘南マロニエ）
新採用者、中堅研修 年 2 回（小さき花の園・港南）＊職員研修
職員研修会 第 42 回 実践報告会 全 8 題①『障害児入所施設における障害児療育環境改善の取り組み 〜介護支援ロボットの装着体験を通して〜』②『アクションカードを使用した防災訓練への取り組み』③『理学療法士って…？ 〜ライフゆうで PT が支えるもの〜』④『本人の表現の変化と母の想いについて』⑤『みんなの夢よ届け 〜有名人、芸能人にファンレターを書いて返事をもらおう〜』
特別講演『どうすれば権利擁護を担うプロになれるか』
講師：日本女子大学人間社会学部 教授 久田 則夫 氏
＊県・政令市・中核市との連絡会 年 1 回①「重症心身障害児者を取り巻く現状と課題」②事前アンケート報告「重症心身障害児（者）を対象にした取り組みで、継続している事業や新規事業について「障害者総合支援法及び児童福祉法の一部を改正する法律」における「医療的ケア児の支援体制の整備」の対応について「在宅での緊急時の対応（家族の急病・虐待等）とフォロー体制等について＊神奈川の療育（機関誌）の発刊 年 1 回 41 号 30,3 月＊ 40 周年記念誌発行 30,3 月＜神奈川県重症心身障害児者協議会
任

22

用

期

間

氏

名

歴代会長＞
所

属

施

設

名

1978（昭和 53）〜 1984（昭和 59）

横

田

国

臣

こども医療センター

1985（昭和 60）〜 1987（昭和 62）

寺

道

由

晃

こども医療センター

1988（昭和 63）〜 1992（平成 4）

村

瀬

鎮

雄

七

1993（平成 5）〜 1998（平成 10）

黒

木

良

和

こども医療センター

1999（平成 11）〜 2003（平成 15）

熊

谷

公

明

七 沢 療 育 園（1999 迄）
小さき花の園（2000 〜）

2004（平成 16）〜 2007（平成 19）

山

田

美智子

こども医療センター

2008（平成 20）〜 2009（平成 21）

三

浦

寿

男

相

模

2010（平成 22）〜 2011（平成 23）

篠

崎

登

七

沢

2012（平成 24）〜 2017（平成 29）

江

川

誠

ソ

レ

文

沢

療

原

育

療
療

イ

ユ

園

育

園

育

園

川

崎

40 周年記念①

各施設の取り組み○テーマ ：「重症心身障害児者への意思決定支援・合理的配慮」に関する各施設の取り組みについて○総評：

学校法人和泉短期大学児童福祉学科
教授 鈴木 敏彦 氏

23

24

神奈川県重症心身障害児者協議会加盟施設における「意思決定支援」の実践事例の意義
和泉短期大学教授・社会福祉士

鈴

木

敏

彦

こんにち、障害者の意思決定支援（支援付き意思決定、supported decision making）への関心が高まりつつあります。障害者権利条約第 12 条「法律の前にひとしく認められる権利」を実現する手段としての「意思決定支援」は、障害者基本法、障害者総合支援法にも盛り込まれました。さらに 2017
年 3 月には、法令規定を実体化すべく、「障害福祉サービス等の提供に係る意思決定支援ガイドライン」
が厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長通知として発出され、意思決定支援に関する一定の方向性が示されました。
しかし、意思決定支援に関する議論・実践は、障害者権利条約以降に始まったわけではありません。
障害者支援関係者の弛まぬ努力により、従前においては「自己選択」「自己決定」の実現に向けた取組
み等がなされてきた。また、障害当事者からも「当事者主権」等の考え方が提起され、障害者の自立、
エンパワメント、ストレングス等の諸理念とも関連しつつ、障害者の「自己決定権」の確立が求められてきました。こうした先人の努力と叡智を継承し、意思決定支援の現代的な実践に取り組むことが喫緊の課題となっています。
このような社会の動きの中で、神奈川県重症心身障害児者協議会 40 周年を記念して発刊される記念誌に、加盟施設における意思決定支援の進展に向けた取組みが掲載されることは、大変時宜を得たものであり大きな意義を有しています。
第一に、重症児者の支援実践からの発信であるということです。一般に、重症児者の意思決定支援は
無理ではないかという思いを抱く人々（専門職でさえも！）が多いようですが、
本当にそうでしょうか。
イギリスの「意思能力法」（Mental Capacity Act 2005）では、意思決定支援の原則として以下を定めています（抜粋）。
①能力を欠くと確定されない限り、人は、能力を有すると推定されなければならない。
②本人の意思決定を助けるあらゆる実行可能な方法が功を奏さなかったのでなければ、意思決定ができないとは見なされてはならない。
③人は、単に賢明でない判断をするという理由のみによって意思決定ができないと見なされてはならない。
これらの原則を改めて読み返すと、重症児者に対して安易に意思決定能力がないと決めつけることを、私たちは厳に慎まねばならないことに気付かされます。今回、報告された意思決定支援に関する諸事例は、「重度だから無理ではないか」という風潮に一石を投じる貴重な報告です。社会の中で最も生きづらさを抱えている（抱えさせられている）重症児者が「自分らしく生きること」を実現するための実践
こそが、障害児者支援の未来を切り拓くものとなるでしょう。
第二に、「意思決定支援」という概念の意味・内容の多様性を明らかにしたことです。紹介されている諸事例は、「意思決定支援」という共通のテーマに基づき加盟施設から集められたものですが、その多彩な取組みには目を見張るものがあります。事例からは、「意思決定支援」が障害児者の人生全般、生活のあらゆる場面に関わるものであり、それゆえに多様な視点・手法・アプローチにより実践されなければならないことが明らかになりました。すなわち、重症児者の長きにわたる人生という「縦軸」、人生の各場面（生活）の広がりという「横軸」の双方を視野に入れることが意思決定支援の要諦である
ことが、事例を通じて示されたのです。重症児者の人生という「縦軸」、
生活という「横軸」の充実には、
事例で示されたような、多職種連携・協働、チームアプローチ、地域の社会資源への働きかけ・開発等が不可欠といえます。
25

第三に、実践事例からは、支援者の方々の「重症児者の “ 普通の暮らし ” への探求」を読み取ることができます。ニリィエは、ノーマライゼーションの原理の一つとして「知的障害者は、ノーマルなリズ
ムにしたがって生活し、ノーマルな成長段階を経て、一般の人々と同等のノーマルなライフサイクルを送る権利がある」ことを述べています。加盟施設での取組みからは、「障害児者だから無理。重症児者ならばなおさら無理。
」といった言説に対して、「そうではない！

障害の有無にかかわらず “ 普通の暮らし ” は可能である！」という確固たる思いに裏付けられた障害当事者と支援者の姿と思いを、行間から感じ取ることができます。
第四に、事例から得られる「実践知」の共有です。実践事例は、日々の支援を向上させ、重症児者の暮らしをより豊かにするためのヒントにあふれています。事例を通して、意思決定支援とは、①当事者の「思い」（明示・黙示を問わず）を中心として、②個別性に富み、③フォーマル／インフォーマルを問わず多様な人々の協働により、④継続的・一貫性を担保しつつ、⑤多様なアプローチ／技法を用いて実践される、⑥将来を展望しつつ、⑦日々の生活場面において展開されるものであることが分かります。
このような意思決定支援の特長を踏まえ、重症児者支援のトップランナーたる神奈川県重症心身障害児者協議会は、加盟施設でなされる意思決定支援実践の妥当性を検証し、意思決定支援の質の向上を図る
責任があると言えます。先に、加盟施設から寄せられた多様な事例は、「意思決定支援」そのもののもつ多様性の証左であることを述べましたが、各施設での取組みが「意思決定支援」の名に値するかを自律的に問い直す営みは重要です。そのためには、日ごろから加盟施設間の垣根を超えて交流・協働を図り、切磋琢磨することが期待されます。
最後に、加盟各施設でなされる意思決定支援の実践は、「共生社会」の実現に向けた取組みであると言えます。2016 年 7 月 26 日に津久井やまゆり園で起こった悲劇について、神奈川県重症心身障害児者協議会は、事件直後の 8 月 10 日に「津久井やまゆり園で起きた殺傷事件に関して」と題するメッセー
ジを発しました。メッセージの一節には次のようにあります。
「障害のある人の生活の中に存在する真の幸せについて、障害のある人とその家族が紡ぎだす幸福の形について、施設で生活しながらも地域とつながりながら豊かに生きる姿について、その精一杯の人が時に人の生き方をも変える力を持っていることについて、競争社会に生きている人が忘れかけている人
間の本当の価値について、それを日々実感しているはずの私たちが訴えていく必要があるのです。」
重症児者の意思決定支援実践は、道なかばにあると言わざるを得ません。しかし、実践事例を通じて、メッセージに込められた未来像を実現する道のりを、加盟施設の職員の皆さんお一人おひとりが着実に歩まれていることが明らかになりました。事件の起こった神奈川の地にある神奈川県重症心身障害児者協議会から、重症児者の意思決定支援のさらなる取組みがなされ、全国に発信されていくことを期待しております。

26

「ともに生きるを支える取り組み〜七五三・成人式への参加を通じて〜」
神奈川県立こども医療センター重症心身障害児施設小林１

直人（児童指導員）

はじめにこどもが生まれると各家庭では「お宮参り」や事例２「新たな気持ちを持つ為の成人式参加と記
念撮影」「初節句」などから始まり「成人式」までを経験

10 歳で入所してきた B さんは、入所以来併するという社会的「慶事」を通じて、一般的にこ設の養護学校に通学し、卒業される。その後、どもと養育者は、互いに成長を確認していくであ

成人施設への移行にあたっては、二十歳になるろう。

のを機に両親から離れて、第三者の後見人を立しかし、重症心身障害というハンディを負うこて、自立の道を歩み始める。

とは、時にそうした多くの健常児者が経験するで当該地域の「成人の集い」へ参加がその一歩あろう社会的経験さえ憚られることが少なくなとなった。またスタジオへ出掛け、撮影を後見い。頻回な痙攣発作、分泌物の吸引、硬い体幹装

人と施設スタッフとともに実現することができ具の長時間装着、人工呼吸器を繋ぐ管、モニターた。記念撮影には、実母の参加も実現した。

アラームなどに追われ、十分に抱っこする時間を確保することさえままならないこともある。
当施設では、医療的ケアの充足はもちろん、健常児なら経験できたであろう体験への支援も積極的に取り組んでいる。専門的な知識とスキルを持つスタッフと家族が協力して実現した事例を紹介
する。
２

事例

事例１「家族の絆を確める七五三撮影」

３

考察

３歳で入所してきた A ちゃんは、出生時不安

２つの事例を通して、それぞれに背景があり、定な状態であったことから一度も自宅に帰るこ

すべてのケースにおいて同じように実現できるととなく病院や施設で過ごした後、当施設に入所は限らない。けれども、健常児がごく当たり前にされる。家族だけで誕生日のお祝いをすること経験できることを重症心身障害児者であるがゆえもほとんどできなかった。病状を理解して協力に、避けるものでは決してないであろう。

いただける出張カメラマンによって、家族と一

当施設の基本方針である「こどものいのちを尊

緒に施設内にて着付け、メイクして撮影した。

び、豊かな人間性をはぐくむために、こどもと家歳の離れた姉も一緒に着付けをして撮影に参族生活を支援する」取り組みとして、利用者自身

加することができた。

の意思を尊重し、可能な限りの支援を行なう。その一つのあり方として、社会的「慶事」への参加も積極的に行なっている。
参加されたご家族などと記憶をつむぎ、それを形に残すことが彼らの人生となる。すべてのスタッフがそうした場に携われることを誇り思い、
日々の支援にあたっている。

27

「利用者が望む緩和ケアとは〜本人と家族の外泊支援を通して〜」
社会福祉法人池田１

聖テレジア会瑛美子（看護師）

はじめに

野田
５

小さき花の園敏（児童指導員）

外泊支援

今年度、担当してきた利用者が末期がんのため

ターミナルステージに入り、担当医師より、自に亡くなった。終末期における利用者や家族の想宅への一時帰宅や外出など、してあげたい事をしいをどのように捉えて、寄り添えば良いのか、1 年てあげてはどうかと提案する中で、両親より「一間の関わりについて外泊支援を通して振り返る。

緒に外泊したい」希望が聴かれた。通常数カ月かけて準備を行うが、病状の進行によりひと月も無２診断2016 年 3 月

い期間での企画検討に、「この状態で今 !?」「本当
血便の回数が増え、受診したとに本人はそれを望んでいるのか ?」「今しかチャ

ころ S 状結腸癌の診断を受ける。摘出術を受けたンスが無い」と職員間で意見が分かれ葛藤した。

が、その後肝臓への転移が判明する。この時生命母からも「本人は風呂が好きで、幼少時から箱予後半年〜 1 年と告知される。

根は何度も連れて行った思い出がある。最後に連れていきたいが、本人にも職員にも無理はさせた

３

家族構成

くない。
」
という声が聴かれた。
その想いを聴き「準キーパーソンは両親。父は 2 年前に脳梗塞から備を進めながら最終的には本人に委ねる。辛かっ

右半身麻痺だが、会話や歩行は見守りの元一人でたら表情や数値などで訴えてくれるだろう。」と行える。母は週 1 回程度面会があり、他利用児者実施に向けて動くこととなった。そして 2017 年

やその家族、職員とも会話をして過ごす。

5 月に箱根への 1 泊 2 日温泉旅行を無事行う事が本人は 1998 年より当園入所、表出言語は無く、できた。

表情で快・不快は見られるものの、意思確認までは至らない。

６

まとめ
支援をしていく中で本人の意思を尊重していく

４

支援計画の見直し①医療面談の実施：肝臓への転移を受け、母、担

本当の想いを知り支援することの困難さを痛感し

当医師、看護師で今後の治療方針や生活についた。これまでの生活歴や家族の想いを聴き、更にて話し合いをした。

多職種で多角的視点からカンファレンスを繰り返②家族の希望：S 状結腸癌摘出の OPE 後は、病し、「本人の想い」を検討した。

院で抗がん剤治療は行わず、慣れた施設の中で非言語的コミュニケーションを基にした支援を

痛みをコントロールしながら生活して行く緩和

成り立たせるには、生前からの「その人らしさ」

ケアを選択した。

を知る必要があり、日々のかかわり、家族支援の③日常生活の支援について見直し：筋緊張緩和目

大切さを改めて学んだ。家族の想いを聴き、「本的で行っていた手のマッサージについては、痛人らしさ」を求めたことで、デスカンファレンス

みを緩和する四肢マッサージと手浴、足浴に変の場では、家族をはじめ関係者全員から「あの時更した。聴覚については最後まで保たれている（外泊に）行かせてあげられて良かった」との言器官である事から、声掛けや音楽鑑賞の充実を葉をいただくことが出来た。

図った。更に今後予想される様々な痛みへの緩和を目的としたかかわりを加えた。家族へは疲労の様子が窺える時は、早めに面会を切り上げるよう勧めることも加えた。
28

ことが望ましいが、意思確認が難しい状態の場合、

「利用者主体の個別支援計画について考える」
独立行政法人国立病院機構神奈川病院

１

はじめに

療育指導室

の視点から検討した。その結果、日中活動の曲当院では、個別支援計画（以下、計画）作成及の選択や参加方法の工夫につながり、利用者のび評価に係るカンファレンスには、サービス管理

意思を推察した計画及び実践につながるように責任者（又は、児童発達支援管理責任者）
をはじめ、なった。また、家族の意向も顕在化できるよう

医師、看護師、児童指導員、保育士、リハビリテー

面接技法（言語化、文書化、説明力及び環境設ション科スタッフ、管理栄養士が出席し、支援状定等）の向上に取り組んだ。

況の確認と課題等について検討している。

意思表出の捉え方、視点を精査

平成 27 年度には、その計画作成及び評価に係利用者との係わりの中で「意思がない」、「反るプロセスや様式の一部を見直し、「利用者主体」

応がない」と主観的に捉えてしまうことがあるの計画になるよう組織的に取り組んできた。今回が、今回の取り組みでは、あえて、支援者自身

は、児童指導員、保育士が所属する療育指導室のが「意思を読み取れていない」と問うようにし取り組みに焦点を当て報告する。

た。重症心身障害児（者）とのコミュニケー
ションに係る文献では、「その行動の意味を仮２

取り組み前の課題（平成 26 年度まで）に捉え、日常の中で繰り返し確認していく」（川計画は、「利用者主体」かつ、「利用者にとって住 ,1999）、「体験の共有が重要」（細渕 ,1996）

魅力のある内容」でなければならない。しかしななど、利用者主体の支援が重要であることを示

がら、 職員の「慣れ」等の要因から毎回、「楽し唆している。例えば、「表情の変化」や「指のく」、「穏やかに」といった抽象的な表現で完結し、動き」から、その一つひとつの反応を利用者の利用者の状態把握や意思を言語化する視点が不足

意識化された行動として受け止められるようにしていた。

なったことで、日中活動と計画・評価双方を繋ぐ糸口となった。

３ 「利用者主体」、「意思決定」に向けた取り組み（平成 27 年度から）
前述の課題を踏まえ、我々が計画作成や面談の

4

まとめ
今回、個別支援計画を通して、「利用者主体」、上で強化した視点は、以下の 3 点である。

「意思決定支援」について捉え直した。支援の過「強み」、「できること」を反映した計画

程の中で支援者自身も利用者の意思の表出に「共個人のストレングス（笑顔、興味等）と、環感」し、「エンパワメント」されていくことが「意境のストレングス（家族、つながり等）を抽出

思決定支援」に必要と考えられた。その一方で、し、ニーズを実現できるよう社会・生活モデル

意思を形成することが困難な利用者に対しては、の観点から検討した。その結果、支援者が、利支援者がどうサポートしていくべきかが課題とな

用者の「できること」、「興味・関心」に注目する。日頃から、家族を含め支援者が、利用者主体る意識が高まり、利用者主体の外出支援実現にとした関わり方について語り続けていくことが、つながった例もあった。

利用者を多面的に捉えることになり、意思形成に

ナラティブを意識した面接、計画

もつなげられると考えられた。

現在の利用者の生活状況や健康状態のみをア
セスメントするのではなく、利用者の「幼少時に好きだったこと」、「これまでの生活環境（学校教育含む）」など、いわゆる「ナラティブ」
29

「個別外出を通して」
七沢療育園 （厚木市）
長谷川
１

聡子 （生活支援員）

はじめに

本人の体調や状況にあわせ、臨機応変に対応し七沢療育園では、平成 25 年度より個別支援計

た。外出に伴った本人の明確な意思表出は見られ画書に基づき、「個別外出」を実施している。導なかったが、外出機会を得たことで、家族の方と入目的としては、①利用者の外出機会を増やす

職員共に、外出機会の大切さや外出できるという為、②利用者一人ひとりの興味関心に添った内容

可能性を改めて感じることに繋がった。

で、利用者の意思をより濃く反映させた外出を実現する為の２点である。

３

考察

ある利用者の個別外出実施回数は、導入直後の個別外出は、「個別」で行うが故に、利用者の平成 25 年度は２回、平成 28 年度は９回と増加し本人の関心や、意思確認のプロセスがより重要とている。このように、外出機会を増やすという面なっている。それにより、職員にとって、個人ので大きな意味をなしてきた。

意思に基づく支援の重要性について認識を深める

実施にあたっては、利用者と生活支援員のマンきっかけとなり得ている。重症心身障害児者の方ツーマンで行う形から始め、現在では看護師が付の意思は、「〜がしたい」と明確に言葉をもってき添うもの、また利用者と生活支援員がそれぞれ表現されることは少なく、職員や家族といった周

複数名ずつ小グループで行うもの、家族と共に行囲の人々が推し量っている面が多くある。利用者

うもの等様々なものがある。このように、実施のの意思決定を支える職員として、意思を一場面の方法は利用者の意思やニーズを反映させ、多岐に様子だけで決めてしまうのではなく、様々な刺激

わたっている。また、それぞれの利用者の興味関を一緒に試していく中で、その方の意思を汲み取心に添って、新たな外出先の開拓がなされてきた。

ることが重要である。

今回は、「個別外出」についての取り組みを振り返り、報告したいと考える。

また、一人ひとりの意志希望やその時の本人の状態など、個別性に添った柔軟な対応をすることができることが個別外出の大きな有用性であると

２

事例報告

考える。

A 氏は、本人の好きな「乗り物」や「食べること」
を中心に個別外出を組んだ。外出前には、今回のまとめ

外出にて「やりたいこと」を本人に話をし、笑顔

社会の流れとして、障害当事者運動による社会等肯定的な意思表出がみられたことを確認した上的障壁を取り除く為の取り組みの影響もあり、公で、外出を実施した。それにより、外出当日は本共施設の「バリアフリー化」やレストランでは「ミ人の笑顔や御機嫌な発声など、より良い反応が得キサー食」の提供がなされる等、重症心身障害児

られている。

者にとっても、外出のしやすさに繋がっている。

B 氏は、個別外出を導入当初、外出先で無表情

私達は、これからも外出し、積極的に社会に出が目立った。しかし、個別外出を繰り返し行うこて行く機会を設けることで、社会に重症心身障害とで、外出先で笑顔が見られるようになった。加

児者への合理的配慮が根付くこと、人々の関心がえて、次回の外出機会を楽しみにする様子が表出高まることを望みたい。加えて、私達と社会のふした。

れ合いや関わりの機会が増えることにより、お互C 氏は医療ケアが多く、この方の場合は、看護師付き添いのもと、本人のその時の体調に応じて外出先や外出時間を設定した。また、外出当日も30４いを理解しあえる共生社会を築く礎になることを願っている。

利用者の思いを反映させた特別プラン（外出）を目指して
横浜療育医療センター◎後藤１

亜紀恵（生活支援員） 小寺

通所晴美（生活支援員） 長谷川

きる。・回数を重ねる事で意見が出やすい。・利用者のはじめに

横浜療育医療センター通所では、利用者１人に対し、年１回その人にとって、「特別な日」となるように設定した特別プランを実施している。自ら選択できるようグ
ループで行き先や内容を相談し合う活動ミーティングを設け、選択の際、写真や映像を用いてイメージし易く工夫してきた。しかし、「映像を見た」等のミーティング
時の反応だけを基に行き先や内容を決めてしまう事は、利用者の思いを反映し決定しているとは言い難いのではないか。という課題があった。そこで、27 年度より活動
ミーティングの方法を変更し新たに取り組みを実施、さらに支援員へのアンケート及び意見交換から、その評価

早紀（生活支援員）

表情や表現を細かく見て、その場でやり取りができる。

デメリット：重症度等でペアリングが決まっている。
・
支援員によってミーティング方法に差が出てしまう。

３

結果

Ｈ 27 年度は、食事に行きたい。買い物に行きたい。

海を見たい。お笑いが好き。等の目的から行き先が挙がっていた。Ｈ 28 年度は、ペアリングでの活動ミーティン
グにより、普段の活動の様子から、本人に合いそうな選択肢を提示したことで、一人ひとりの望みや目的を重視したこれまでにはなかった、行き先や、より具体的なプと課題もみえたので報告する。

ランが増えた。

２

実践報告

利用者の好みや何に興味を持っているかを踏まえなが27 年度以前：１グループ利用者 6 名〜 12 名に対し、ポイントを絞って相談することで、時間を有効に活用で○活動ミーティング
支援員 6 名で実施。集めた資料や映像を用いて、1 人の支援員が行先の候補をたて続けにプレゼンしていく。その後、マンツーマンで相談する時間を設け、最後に利用者一人ひとりが、皆の前でどこへ行きたいか
発表する方法。
27 年度以降：利用者の健康面・可能な距離や時間を配慮し、特別プラン（外出）当日共に、行動する 2 名を予めペアリングし、支援員 2 名で実施。事前に 2 人の好きな物や、興味のありそうなことを普段の活動からイメージし、資料や映像を用いてどこへ行きたいか、
何をしたいか相談する方法。
○アンケート実施：生活支援員 11 名
【設問①】特別プランの目的は理解しているか。
【設問②】目的に向かうために実施している事は何か。
結果：支援員同志目的の共通認識はできていたが、目的に向かって実施している内容にバラつきがあることが分かった。
○意見交換会実施：生活支援員 9 名【大人数のグループで活動ミーティング】

ペアリングに変更したことで、日々の活動の様子からら、個別に重視したミーティングが出来るようになった。
き、利用者の表現を待つ余裕が生まれた。利用者一人ひとりの些細な表現を捉え、思いを汲み取ることに繋がり、内容まで加味した行先が増えた。
４まとめ

重心の方への意思決定支援は難しく、日々、試行錯誤を繰り返しながら実践しているが、なかなか答えが見つからないのが現状である。
しかし、「難しい＝出来ない」ではない。支援員は活動ミーティングだけでなく、日常の様子や活動の場面から、利用者の表現を一つひとつ汲み取り、何を意味しているのか、日々立ち返り考えていく必要がある。意思決定する場面を設けていくことで、思いを表出し受け止めてもらえる経験が得られ、伝わった実感から、さらに表現が増えることが期待できるのではないかと考える。
今後は、活動ミーティングで決定したことに満足するのではなく、支援員一人ひとりが当日までの準備・日々の活動・細かなスケジュール決めなど、特別プランに関わる全ての段階で思いを汲み取りながら、具体的かつ形

メリット：利用者の表現を複数の職員で共有することがにしていく体制作りが必要だと考える。また、外出終了

デメリット：映像や音楽などの刺激に対しての表現のみ

望み、選んだ特別プランになっていたか、望んでいるこできた。

後の振り返りや思い出作りなども利用者と丁寧に行い、で決めてしまっていた。
・沢山の内容の資料や映像をとが別のところにあったのではないかなど、評価してい提示した為、プレゼン時間を要し、限られた相談タイ
ムの中で思いを汲み取りきれず、利用者と向き合えな
いまま発表に至ってしまった。
【ペアリングでの活動ミーティング】

メリット：行先だけでなく、細かな活動内容まで相談できたい。
今回、活動ミーティングをきっかけに特別プラン全体、さらには意思決定支援について振り返る良い機会になった。これからも利用者と共に考え、思いを反映させた、
年に一度の「特別な日」を作り上げてきたい。
31

「重症心身障害者へのプレパレーションの実践」
相模原療育園（神奈川県）◎高橋亜希子（生活支援員）

１

はじめに乳癌と診断された利用者が本人の意思で入院し手術をうけることを決めた。しかし、初めての入院に加え、入院先での環境の変化による心理的混乱が予想された。自己決定を尊重し、心理的混乱を最小限に抑え、ネガティ
ブな経験として残らないように、小児看護で用いられているプレパレーション（心の準備を整えて主体性を支え、対応能力を引き出すような環境をつくる）を応用して支援した。その結果、自己の意思決定の実現とともに、入院・手術という経験を通し、言動の変化など、支援の成果が得られたので報告する。
２
⒈
⒉

目的
意思決定の実現に向けて支援する。
入院、手術に対しての不安や恐怖を取り除き心の準備を整える。
⒊ 本人が納得して治療に取り組み、頑張った達成感を自覚できる。
３ 方法［対象］A 氏：60 代後半、女性。入所は平成元年。診断名：
精神遅滞、左片麻痺、症候性てんかん。横地分類：C4、
遠城寺式発達検査：移動運動 0.75 ヶ月、手の運動 1.95 ヶ月、
基本的習慣2.15ヶ月、対人関係2.95ヶ月、発語1.95ヶ月、言語理解 2.0 ヶ月。単語レベルの表出が可能で表情やジェスチャーを交えて職員と簡単な会話ができる。トイレで排泄可能。
平成 X 年 Y 月に左側乳癌（stage Ⅰ）と診断。本人と家族に告知し、話し合いの結果、他院に入院し、左乳房切除術を受ける意思表示をした。しかし、体調が安定している A 氏はこれまで点滴などをした経験はなく、施設外への外泊経験もない。また、日常生活では自分の思いを押し通そうとする場面や、生活ルーティンから外れた
状況を受け入れられない場面がみられていた。このような A 氏を支える方法としてプレパレーション導入の提案がありカンファレンスで情報を共有し、実施を決定した。
実施にあたり、A 氏が混乱せずに取り組めるよう以下のルールを設定した。
⒈ 担当の生活支援員を中心にグループスタッフが実施
し、看護師が同席する。
⒉ 日時・場所：一日 15 分程度。決まった部屋で実施。
心理的負担軽減のため、平日のみ行う。
⒊ 言葉の統一：乳房腫瘍→「悪いもの」、入院→「病院にお泊り」、手術→「悪いものを取る」、プレパレーション→「お勉強」⒋ 横地分類、発達検査、A 氏の特性を考慮し、絵カード・
写真・着せ替え人形を用いる。
32

金城

真理子（看護師）⒌

作成したツールを使用して説明し、カレンダーを活用し見通しが立つようにする。
⒍ 未経験の事は、練習として実際に行う。
⒎ 「お勉強」以外に本人の思いを聞く日を設定し、不安感の軽減を図る。
⒏ プレパレーション実施後、カレンダーにシールを貼ることで、本人の頑張りを可視化する。
４

結果
計画書を作成し毎日１つのテーマに絞り取り組んだ。
想定される検査や治療などの説明には適切なツールを用い、施設内で実施している同様の治療を見ることで理解につなげた。また入院する病院を事前に見学し、イメージ化を図った。入院までの1ヶ月間、回を重ねるうちに「お勉強」をするために自ら部屋の前に来るようになった。
以前から本人の強い希望で採血や血圧測定は麻痺側のみで行うことが習慣となっていたが、次第に健側でも受け入れることが可能となった。また、紙おむつでの排泄やベッド上での食事の練習は拒否したため、自らの「入院したらできる」との強い意志表示を尊重して練習は行わなかったが、その言葉どおり実行できた。
入院中も毎日同じ時間帯に生活支援員が面会に行き、我慢していたと思われる感情の表出を受け止め、排泄介
助やコミュニケーションをとることで、精神的にも安定し、手術や処置を受け入れ、入院生活を無事に終えることができた。退院後初回の診察時も受診を拒否することなく、採血時も簡単な説明に納得し、自ら健側の上肢を出す様子がみられた。
５

考察
プレパレーションは、「病気や入院によって引き起こされる子どもの様々な心理的混乱に対し、医療者が準備や配慮を行い、子どもの対処能力を引出し、その影響を緩和するような支援」と定義されている。A 氏の発達段
階に合わせたツールを使用し、丁寧に寄り添う支援を実施したことで、A 氏の能力を最大限に引き出すことができたと考えられる。そして、入院中も取り組みを継続したことで、入院生活の見通しが付き、気持ちの表出ができ不安感の軽減につながった。入院・手術を乗り越えた
経験が自信となり、施設内での処置等にも自ら進んで協力する姿が見られるようになった。
６

まとめ
プレパレーションは小児看護技術のひとつであるが、発達段階や対象者の持つ特性等を考慮し丁寧に支援することで、重症心身障害者にも有効であると実感した。

「日中活動の充実を目指して〜目的別活動を実施して〜」

太陽の門福祉医療センター◎遠藤１

夏子（生活支援員）

杉山恵美（生活支援員）

当センターは、施設入所部門 52 床の内、長期利用者

47 名、中期・短期利用者 5 名で構成される。重症児スコアに基づく準・超重症児者数は、全体の 19％と、全体的には医療ケアが少なく、比較的安定した重症児（者）が多く利用している施設である。
利用者の生活支援については、よりよいサービス提供のため、個別生活支援計画に沿った支援を行い、利用者
個々の生活の質を高めていくことを柱として、利用者の健康と障害への理解、個々の要求や願いを受け入れ、生きがいを持った、より豊かな生活へ繋がるような日中活動の提供を行ってきた。
8 つの活動（陶芸、園芸、光遊び、
車椅子ダンス、木工、料理研究、粗大運動、アクティ部）
2 行

事

月例誕生会、秋祭り、季節行事等

3 ユニット活動 ユニット毎の活動（外出、食事会等）
4 個別活動

個別外出等（スポーツ観戦、買い物、コンサート、外食等）

太陽の門における日中活動は、大別すると４つの活動に分けられる。本報告では、利用者の QOL 向上、より豊かな生活のための一つの手段として実施してきた「目的別活動」の取り組みを報告する。
２

今年度は活動計画書の策定により、活動目標や目的を明確化できたと考える。
また、年間を通して決まったメンバーで一つの目的を持ち継続的な関わりを行うことの成果の共通点として、①個々に対して時間をかけて関わることができた。②活動を通して普段見られないような利用者の表情、快・不
快表出、微妙な身体サイン、新たな興味、関心等に気づくことができた。③活動空間を生活の場と区別すること
で、気分転換が図られリフレッシュの時間となり、活動に対する集中力が高められた。覚醒状態が良くなる。④
継続して取り組みを行うことで得られる充実感や達成感。参加スタッフやメンバー間の交流を通して楽しい時
間を共有することの大切さを実感できた。
この他にも、それぞれの活動ごとに得られる成果として、コミュニケーション能力の向上や身体機能維持に繋がるような活動提供ができたと考える。
４

まとめ

これまでの「目的別活動」の取り組みにおいて、一定の成果は得られたと考えられる。しかし、今後の取り組
みについては、月案を基に日々の活動時間に、これまで蓄積された目的別活動のノウハウを取り入れ、より多くの利用者に色々な体験をしていただけるような仕組みを検討しているところである。
個を重視した活動の提供と言う点では、時代錯誤と感じられるかもしれないが、生活支援員のみで活動を行っ

事例報告ている現状ではマンパワーや時間確保の問題。利用者状

長期利用者 47 名（スコア 25 以上の超重症児者 2 名、ら見直しをする時期であると考える。

＜対象＞

10 以上の準超重症児者 7 名）
、最高年齢 66 歳、最低年
齢 26 歳、平均 42 歳。

＜方法＞

利用者の希望やスタッフからの意見を踏まえ、どの活動に参加するか決定した。それぞれの活動が月 2 回実施。参加人数の多い活動は、さらにグループ分けを行い月 1 回から 2 回の活動参加を保障した。担当するスタッフは活動ごとに 2 名から 5 名配置。今年度は目的別活動計画書（以下、活動計画書）により、年間目
標設定、活動目的の明確化や現状把握を行った。
３

康之（生活支援員）

楽しみを考え思考錯誤しながら活動を実施してきたが、はじめに

1 目的別活動鈴木考察

態像の変化（重度化）に対応できるのか。等々の問題か
目的別活動のみならず利用者の日中活動の取り組みに
おいてはチーム（医師、看護師、リハビリ、管理栄養士、生活支援）で十分意見交換を行いチームで実施する必要があると改めて感じている。まず活動ありではなく、現在入所されている利用者にとって必要な活動とは何であるか。
これまでも利用者の思いを汲み取り活動を行ってきたが、様々な視点からのアセスメントや評価方法等、更なる検討が必要である。その上で、活動に際しての意志決定のあり方や個々に着目し、充実した日常生活を送るための活動計画とは何か。利用者や家族が真に望む豊かな生活とは何かを考えなおすことが必要であろう。

平成 23 年度は計 169 回実施。それぞれの活動が 23 回

から 18 回実施した。平成 24 年度上半期は、
計 95 回実施。
これまでも利用者個々の興味、関心、日常生活における33

「障害児者の権利擁護に根ざした支援を作り出すプロジェクト」
重症児・者福祉医療施設◎河口和子（主任相談員）

高木

由美（看護部長）

１

はじめに
ソレイユ川崎では、平成 26 年３月に「障害児者の権
利擁護に根ざした支援を作り出すプロジェクト」（以下プロジェクト）を立ち上げた。現在も進行中であり、日々の利用者へ関わりに対し職員の意識変化がみられ、利用者の個別支援の向上に繋がったため報告する。
２

目的
障害者権利擁護意識の向上と提供サービスの質の確保、業務を前向きに取り組むための体制作り・業務の見直しのため、プロジェクトチームを発足した。外部講師を招き、問題意識に基づいた検討会議を毎月実施。よりよい施設運営を目指している。
３⑴

方法
プロジェクトチーム開催頻度
第一期：平成 26 年３月〜平成 28 年３月
１課題に対して２時間検討。２時間を１コマとして月４コマ実施。
第二期：平成 28 年４月〜現在
１課題に対して１時間半検討１時間半を１コマとして
月３コマ実施。
⑵ プロジェクトチームメンバー
施設長、事務長、看護師長、看護師、主任生活支援員、生活支援員、リハビリ職員、相談員。
⑶ 検討内容
第一期：組織運営・生活支援・日中活動・個別支援
第二期：個別支援⑷ 経過
施設内の課題抽出及び社会福祉施設が求められている施設像の共有のため、全職員に対し『福祉サービス
第三者評価（障害者・児施設）』判断基準ガイドラインに基づいた自己評価を実施。
特に職員間で問題意識の高かった組織運営・生活支
援・日中活動・個別支援を主軸として現状の整理、課
題の焦点化、今後の方向性について検討を開始。
①組織運営
法人・施設の理念の理解、会議体の整理、倫理綱
領作成、職員教育体制見直し、危険予知意識の向上。
②生活支援
入浴、排泄、更衣、食事の各場面において生活の流れの再検討。可能な場面ではビデオ撮影を行い、客観的に観察。
③日中活動
グループ・個別活動の見直し。外出・行事の再検討。スヌーズレン活動の展開、ボランティアの活用、他施設見学実施。
34

ソレイユ川崎今川

彩香（生活支援課長）④個別支援
個別支援計画書作成の流れの整理、個別支援計画書作
成視点の学び、サービス管理責任者・児童発達支援
管理責任者の役割の共通理解、個別支援計画に係る書式の見直し、個別支援計画書の事例検討。
４ 結果①組織運営検討。施設の枠組みである理念の共有、各会議体の整理を行った。倫理意識の向上のため『RINRI綱領』を作成し、全職員に伝達、配布を行った。毎月部署会議にて RINRI 綱領について話し合う時間を設け、共通理解としている。
②生活支援検討。各生活場面のタイムスケジュール整理を行った。身体状況に応じ、利用者が生活しやすい生
活環境の整備行った。
③日中活動検討。他施設見学を通して施設で取り組める
活動の可能性を模索した。行事の充実や外出活動における範囲の拡大、選択制の導入、社会資源の活用を行
い、障害特性に応じ活動を展開し、定期的な社会参加
活動も取り入れた。
④個別支援検討。個別支援の意義、計画書の役割を基礎から学び、書式の変更を行った。サービス管理責任者の育成に着手し、個別支援計画書が利用者一人一人の実態に応じ展開されるように作成の視点を根本的に見直した。定期的なアセスメントを基に個人に合った個別支援計画書の作成、モニタリングに繋げ、利用者がどのように意思表出をしているか汲み取る支援を意識的に計画に位置づけた。
５

考察
多職種による施設内課題の焦点化、小グループによる
検討は職員の課題整理能力の向上、利用者個人に対する支援改革に繋がったと考えられる。
各利用者に応じた個別の展開が求められる個別支援計
画書作成視点については、継続した学びが必要と考えており、現在も外部講師の助言のもと、小グループで検討を続けている。個人のニーズ把握のために利用者の生活
暦、疾病、家族状況等を丁寧にアセスメントし、利用者自身が求めている生活が何かを日々模索しながら導き出す過程を職員一人一人が意識的に行うことで個に即した関わりが提供できるのではないかと考える。
６

まとめ
プロジェクト発足時から 3 年経過し、施設全体の体制の枠組みの整理を行い、個々の利用者に焦点をあてた取り組みに移行してきた。今後も取り組みを継続し、利用者の意思表出・意思決定に繋がる支援へ展開させていきたい。

「AAC（拡大・代替コミュニケーション）を導入したコミュニケーション支援事例」
ワゲン療育病院長竹◎柴山
１直子（臨床心理士）

日野

英明（作業療法士）

はじめに

北野

耕裕（生活支援員）

じめは新たなスイッチに A が戸惑い、左右のス

重度の表出障害をもつ人のコミュニケーショ

ティックを間違えるなど、操作ミスが目立ったンを補償する技法として AAC がある。養護学校

が、次第にミスが減り、正しい操作で目的ファ

在学時に拡大・代替コミュニケーション（以下イルを選べると A は自信のあるような笑顔にAAC）を取り入れた授業を受けていた長期入所なっていた。操作指導や操作時の姿勢は作業療者に対し、卒業後に当施設内で学校での AAC に法士に相談した。

よるかかわりを引き継いで行ったコミュニケー
ション支援の事例を報告する。

野球やティーボールなど、A の関心のあるス
ポーツを検索し、
細かいルールなどを調べると、
A は「ひゃー」と笑っていた。そのうちに、“ 調２

事例
A 氏 10 代男性、診断名は早産低出生体重児。

に芽生えていった。

H27 年 8 月 12 日当施設入所。遠城寺式乳幼児分

その頃、学校の教師から手紙が届いたことを析的発達検査において言語理解は4歳8ヶ月以上、きっかけに PC を使って手紙の作成をするよう

発語は 0 歳 7 ヶ月〜 8 ヶ月相当。表情、身振り、になった。生活支援員に A と教師との手紙の発声により、イエス / ノーの表出は可能。識字は行き来を依頼した。届いた手紙に喜んだ様子か困難。

ら、A に許可を得て生活支援員が車椅子テーブ

使用機器は施設備品のノート型 PC とらくらく

ルに手紙を貼付けた。手紙を貼り付けて以後はマウスⅡ（箱状で左側にスクロールスティック、筆者が聞くだけではなく、本人が手紙に手を当

中央に左クリック用ボタン、右にポインタース

てることで “ 手紙を書きたい ” や “ 差出人 ”、“ 手ティックを配置）。

紙に書かれたこと ” という意図を表出するよう

介入は週一回各 50 分行った。

になった。

３

介入

①

介入初期（平成 29 年 4 月〜 8 月）

考察操作した結果画面に変化があること、情報を得られることが A にとっての楽しみや自信に繋がっ

慣れることを目的とした。この時点でスイッチたと推察する。手紙を通じた教師との交流によは無く、PC 操作は筆者が行った。インターネッ

り、A のコミュニケーションを大きく広げること

ト上の無料イラスト提供サイトの画像を A に見となった。また、調べた内容を他者に伝えたいとせていき、A の興味を示した画像を A の関心あ

いう A の思いを実現したときには、意思を正しくる物事として画像のリスト化をした。

他者に伝えるという意思決定支援の一要素、意思ルなどである。リスト内から調べたい項目を Aに尋ね、イエスと表出のあったものをインター
ネットで検索し、その検索内容を A と共有した。
②

４

AAC による介入の動機付けと、PC 画面にリスト項目は学校や遠足、ゲーム、野球、プー

操作期スイッチ導入以後（平成 29 年 8 月〜
11 月）
A がスイッチを介して PC を操作した。筆者
は文字入力と読み上げ、操作指導を行った。は

36

べたことを他者に伝えたい ” という気持ちが A

疎通支援といえる。
今後、AAC による介入を続け、意思決定支援に繋げていきたい。

「日常の中の意思決定支援」
みなと舎

１

はじめに

「意思決定支援」といわれています。言葉に依ライフゆう

選んだプログラムではないのか検討することが必要です。

るコミュニケーションが難しい方との「意思決定」
をどのように捉えていけばよいのか。

３

考察「自分のことは自分で決める」それは選択肢が日常の中の意思決定支援を行っていくためにメあって自分がどうしたいのかを ｢選ぶ｣ という事

ンバーさんには選択肢を用意し、選ぶという事をではないかと思います。

通して自分で決めるという経験を増やす。

日常の暮らしの中で数多くその経験を重ねてい支援者はメンバーさんの気持ちをくみ取れるよ

く事で意思決定が出来るのではないでしょうか。

うに自分の感性を磨き、表情や目の動き、サインをよく見る。相手の立場に立つ想像力を持つ、メ

２

事例報告｢選ぶ｣ ということは、食事を摂るところは何ンバーさんが決めるまで待つなどのあたり前のことを心がけて行くことが求められる。

処で食べたいのか。窓辺の場所か、にぎやかな皆と一緒の真ん中が良いのか、少し離れて静かに食事をしたいのか、何から先に食べたいのか、何を最後に食べたいのか。どんな服を着て過ごしたいのか、日中活動のプログラムに参加したいのか、
参加しなくても良い自由を選べるのかなど、日常の小さな選択を積み重ねてゆくことだと思います。
当園には ｢誕生月外出｣ というプログラムがあります。メンバーさん（利用者）１人と介助者２人で出かけて過ごすというものです。メンバーさんと担当者とコミュニケーションをとりながら、
行きたい場所、好きなことを探していきます。少人数で出かけることにより、メンバーさんのより多くの表情に出会えると考えています。
キラキラ光る物が好き、体を動かすのが好き、本を読んでもらうのが好き等々、好きなことはた
くさんあります。
一つの事例として、長年東京赤坂に行きたいと思っていたメンバーさんがいました。その人には自分の意思を伝えるサインがあります。担当者と計画を立て「赤坂サカス」に行ってきました。その後、そのメンバーさんに東京に行ってきた事を話題にするととても良い表情をしています。
メンバーさんが本当に好きな場所・好きな事柄を選んだプログラムなのか、担当者が思い込みで37

「意思決定支援、合理的配慮」に関する各施設の取り組みについて
横浜医療福祉センター港南庄司
１

良介 （生活支援員）

はじめに要となる。また、表出が極めて少ないが故、A さ

重症心身障害児者と言われる人達も個々の性格

んの意思が十分に確認されないまま日々のケアやや特性を理解され、その人らしく社会で生きてい活動がなされてしまうという支援者本意の支援にく為にサポート・配慮は不可欠である。
そのサポーは注意が必要となる。

ト・配慮を基に利用者による意思の決定は、生活

そこで個別支援計画に PR 値、表情、身体の動の中すべての場面において常に行われなくてはな

きだけでなく、眼球乾燥防止のために装着していらないものであり、生活の全ての選択場面においるラップ内の湿度の変化、目の充血、口腔内分泌て利用者の意思が反映されていなくてはならな

物の量の変化など、具体的な観察ポイントを細かい。しかしながら、重度の障害により、言語を始く提示し、支援者へのガイドラインといった側面めとしたやり取りが困難な場合、本人は何を望んを併せ持たせることで、表出が極めて少ない A さでいるのか、何が好きなのか、何が嫌いなのかとんの状態の変化にすべての支援者が注意深く目をいう利用者の意思をその都度正確に読み取ること

向け、変化に気付けることを目指した。

が難しい。様々な思いを正確に読み取り、利用者

また、カンファレンスを通し、複数の客観的なの意思が反映された根拠のある支援を行っていく

視点で利用者の思いについて意見を出し合うことためには、日々の小さな様子の変化に注目し、考で特定の支援者だけが思い描いた内容ではないか

察、評価を繰返し行いながら “ 思い ” を探していを確認することにも重点を置いている。これらのく事が欠かせない。

取り組みの中から見えてきた一つひとつの変化を

今回は、外部刺激への反応が極めて少ない利用記録に残し、考察・評価を行っていく中で意思・者の意思の理解、そしてその意思の決定、実行し意向表明手段の確立を目指し、①支援者による Aていく支援を行っていくために、個別支援計画をさんの意思の確認、② A さんによる意思決定へと通してどのような取り組みを行っているのかを以繋げることが目標である。

下に報告する。

現段階では実施の段階となっているものの、音楽活動後の顔面発汗量の変化、足浴後の目の充血

２

ケース紹介

A さん 10 代等、個別支援計画開始前には見えなかった様々な
男性

入所後半年

１歳４カ月

時に自宅浴槽で溺水、心肺停止後蘇生

Ａさんの意思は何なのか。それを支援にあたる

診断名：低酸素性虚血性脳症、慢性呼吸不全

すべての職種が意識し、日々の支援にあたること

ADL

脳幹障害も強く弛緩性麻が小さな変化に気付くためには欠かせない。感情痺、球麻痺。呼吸以外の自発運動はほぼみられ表出が極めて少ない利用者が日々出しているであない。

ろう小さなサインを見逃さぬよう、個別支援計画

Ａさんは外部刺激等に対して極めて反応が乏しをより効果的に活用していくことが重要と考え

大島分類１

い上、入所間もないこともあり意思、意向の表明を汲み取ることが難しい。そのため、日々の支援
は「〇〇ではないか」といった予測から支援を行うことが前提となる。
その中で、実施された支援に対してどのような反応が見られたか、前後の様子を細かく記録に残し、考察・評価を繰り返し確認していくことが重38

変化が見えてきている。

る。

「本人の思いと朋が目指す活動〜地域の人達ともかかわりながら〜」

社会福祉法人

１

はじめに

訪問の家

朋

活気のある表情が多く見られた。

朋は、32 年前に横浜市栄区桂台にある住宅地

このような様子の積み重ねから H さんは GH での中に誕生した。朋の日中活動支援を通して、こ暮らし、朋に通い続けるという生活を望んでいるれまで利用者（以下、メンバー）とのかかわり合のではないかと皆が思え、その後約２年間、ヘルいから思わされてきた事や大事にしてきた事、そパーや訪問看護を利用し GH で暮らした。

して言葉のない大変重い重症心身障害者と言われるメンバーの思いや希望をどう捉え、その思いの実現を目指していくのか、課題も含めお伝えしたい。

３

考察とまとめ朋のメンバーのほとんどが言葉で『〜したい』とは言えず、イエスやノーを声や視線や目の動
き、身体の力の入れ具合等の独自のサインで応え

２

事例報告

たり、快・不快等を表情の変化で表す。周囲の人

Ｈさんは朋通所歴 29 年、享年 47 歳。知的障害、たちがそれを感じ取り、「思い」として受け取る。

身障 1 級。朋に通い始めた頃は歌の語尾をスタッ

そのやりとりから私たちは「おそらくこの人はこフと一緒に歌ったり、自由に部屋を歩き回ってい

うしたいのではないか」という想像や仮説をもとた。

に、一緒に経験を積み重ね、確かめていくのであH さんはレノックス症候群という障害もあり、る。

発作を繰り返す中徐々に出来ていたことが出来な

意思を表出できるようになる事は、本人の可能くなり肺炎、入退院を繰り返し気管切開、胃瘻、性や能力を引き出すことにも繋がるはずである。

吸引等の医療的ケアが必要になった。そのような医療度も高く生活の中で制限や条件が厳しい人た

経過もあったが少しの時間でも活動の中で歩き、ちであり「本人の思いや希望」の実現には様々な歩いた先での人との出会いややりとりを大切にし課題がある。それでも「本人を中心に」地域で出ていた。

会った人を含め培われてきた活動や関係を大事ある地域のお庭のお披露目会の時、Ｈさんがお庭を見た瞬間に笑顔になり拍手をした。この時にに、関わる皆で話し合いながら決めていくという事を大切にしていきたいと考える。

お庭を作られた方が「この姿を見ただけで作ったかいがあった」と喜ばれた。このように徐々に Hさんの状態が変化しても、自ら動く事や表情で Hさんの気持ちが “ 何か ” に向かっている事が周囲の人にも伝わっていた。そうして相互に喜び合える場面を大切にしたいと考えてきた。
通所しておよそ 15 年が経過した頃、母が心筋梗塞で倒れた時にＨさんの生活面の課題に直面し、その後Ｈさんの望んでいるであろう生活の模索が始まった。母との話し合いやグループホーム（以下、GH）の体験宿泊を何度か行った。GH のリビングで過ごしているＨさんは人の動きを見た
り、声をかけられた方を向いたりと、少人数で家庭的な雰囲気の中、本人のペースで歩き、何より39

音楽を楽しもう !!

〜意思決定支援の小さな試み〜“Nothing about us without us” 「私達のことを抜きにして、私達のことを決めないでください」
湘南マロニエ（藤沢市）
１

はじめに
皆さん、音楽は好きですか？ 懐かしい曲を聴くと胸がキュンとした事はありませんか？ 楽しかっ
た思い出、悲しい気持ち、その頃に一気に心が戻ってしまったり…。その気持ちに着目しながら、利用者さんの好きな曲を探していく事にしました。
それぞれ思い出の曲、好きなメロディ、好きなリ
ズム、好きな演奏家・歌い手、沢山あると思います。
現在、マロニエで行なっている音楽レク（歌を歌うプログラム）において見直しを行ない、より利用者
さんの好きな歌がたくさん歌えるようになれば、更には新しい歌も取り入れて好きな歌が増えていけば良いと思い取り組みました。
２ 事例報告＜現在の音楽レクの現状＞
多くの利用者さんが好んでいると思われる主に童謡を中心としてまとめた歌本（マロニエで編集）を使用し、大グループ、小グループで行なっている。
＜対象＞
言語的コミュニケーションは取りづらい、または本人からの言語的発言は見られない利用者さん
24 名。
＜方法＞
①各利用者さんが今まで好きだとされていた曲を各グループ内の担当職員中心に確認。
②各ご家庭にアンケートを実施、利用者さんの好きな曲を年代別に回答してもらい、取りまとめを行なった。その際、各利用者さんの年代に合わせたヒット曲ランキングを資料として添付し、ご家族が把握している好きな曲を記入してもらう事とした。
③アンケートを基に各利用者さんの好きだとされる曲を流して聴いてもらい、その際表情や体の動きをよく観察した。
④歌本の改訂版を作成。曲を厳選し、誰がどの曲を好きなのか、または好きだったのか判るようにし、音楽レクを実施する。
＜結果＞
実はこの取り組みを始める時に利用しようと思ったのが「ネコ耳」という脳波をネコの耳が動40いて現すという商品でした。しかし装着がうまくいかず、同時にフェイススケールも利用していましたが、選曲が好む曲だったため笑顔が多くなり、評価・判断が難しくいずれも中止し、まずは好きな曲＝笑顔や良い表情・体での表現と捉え、よく観察する事としました。
①について平均的に数曲ずつ確認でき、職員が日頃から知っていた利用者さんが好む曲であった。
②について
ご家族は積極的に取り組んで下さり、たくさんの曲目が集まりました。アンケートの結果を見た職員の意見としては一人ひとり見ていくと本当に楽しいものであり「へーこんな曲好きだったんだー」「こういう曲聴いてたんだー」から「やっぱり…この曲しかないよね！」という意見があり、とても参考になりました。利用者さんの好みや希望、楽しみを知る為の大切な資料となりました。
③について
私達職員の知らなかったご本人の好きであろう曲を流すと「おやっ？」という表情をしたり、体中に力を入れて打ち震えるほど喜んだり、もちろんニッコリとしたり。中には、何の反応もないという場合もありましたが…。
④について上記を踏まえて各利用者さん別の「歌本」を作成し、音楽レクで活用しています。
＜考察＞
今回の試みで利用者さんの好きな歌、もしくは好きだと思われる歌が格段に増えました。アンケー
トや表情などをコミュニケーションツールにしましたが、利用者さんは多彩な表情でその心を表していました。
常にその心に共感し小さな表現（意思決定の小さな芽）を見逃さず、本人の意思を尊重し共有することの大切さを再確認しました。
＜終わりに＞
本人主体の支援をするために、この試みを他の場面にも生かして行きたいと思います。

「お部屋で外出」
みなと舎
五味
１

ゆう

伸子（支援主任）

はじめに
みなと舎ゆうは重複障害の方の通所施設です。

高校を卒業したばかりの 18 歳の方から 45 歳までの方が通っています。普段は、特別に日課（プログラム）は決めず、今日は何をしますか…？

で始まり、散歩に出かけたり、ゲームをしたり、本を読んだり、身体を動かしたりと思い思いに日常を楽しんでいます。
以前通所日がそれぞれ週４日以下だった頃には、社会参加活動として月に１回お休みの日にグループを組んでお出かけをしていました。今は週５日通所の方が増え、通所日に２〜３名のグループを作って、お部屋の活動の中で思い思いの行く
先に年に１〜２回お出かけしています。

ショッピングの好きな方たちとは、どこに行きたいか話し合って、駅で待ち合わせて電車でみな

２

計画
それぞれのお部屋で「通所日・ご自宅の場所・とみらいや横浜など…、食べる事の好きな方たちとは、何を食べようか写真など見てお話しして、健康状態・ご本人の好きな事」などを考えてメン

羽田まで行ってオムライス…

電車の大好きな方

バーさんのグループを作ります。その後、一緒には江ノ電に乗りましょう…

出かけるスタッフを決めてお出かけのグループ完

ならゆっくり美術館へ…、遠出は疲れそうと心配成。どこにお出かけしようか、何をしようかをグな方は横須賀で軍港巡りの船に乗ってからランチ

ループ毎に考えます。

など。

静かな環境を好む方

また、体調的にゆっくりする時間と場所が必要な方の場合、
休憩場所を借りられる所を考えます。
医療的ケアの必要な方たちのグループにはナースが同行して出かけます。
３

まとめ
小グループで、計画を立てることから共に楽し

み、ゆうの中での活動とは違う時間を楽しみました。ご家族と電車でお出かけされる方は少ないよ
うで、とても楽しんでいます。普段とはまた違う
満面の笑顔がそれを物語っています。一緒に行く
スタッフもその笑顔に引き込まれています。
今後も、通所のゆうから離れた活動の計画をメンバーさんと一緒に考えて行きたいと思っています。
41

「入所施設併設の通所事業所における利用者のサービス展開と意思決定支援について」
横浜らいず
向井
１

億人（サービス管理責任者）

はじめに

当施設は横浜市で２番目に設立された身体障がい者療護施設として平成７年に開所した。平成 11 年に横浜市の重度重複障がい者（児）デイサービス事業（以下「前事業」と称する。）を受託して、重度心身障が特定の支援員の介入が必要とされる利用者２名となっている。いつでも利用可能な４名も、当初からその状態にあったわけでなかった。

共通する所としては、短期入所利用の初期は、家い者の通所を中心としたサービスを開始した。

族の介助に比べて量や質においての違いから、通所援法の制度下においての移管を余儀なくされた。現

んだり戻ったりを繰り返し、利用の回数とともに薄平成 24 年の前事業の廃止により、障がい者自立支

在、障がい者総合支援法の指定障害福祉サービス事業（生活介護）として事業展開している。

平成 29 年４月時点で、いわゆる前事業の対象利用となる登録者数は 13 名である。前事業は１日あたりの定員を 5 名としていたが、平成 29 年 4 月では１日あたり 6.6 名の通所受け入れを行っている。
２

目的

前事業の利用対象となる障がい者の多くは、その要する介助度合からも、濃厚な対人関係において、支援関係を構築する状況下であった。

日中においては、学齢期は特別支援学校（旧、養護学校）しかり、卒業後は前事業しかり。基本的にマンツーマンで支援者が存在する環境にあったと言える。また夜間は、主として家族が対応しており、事業所での本人の様子の違いが顕著であったが、進まっていった。それを家族に報告として返すことで、徐々にその期間を延ばし、４名のうち３名は数ヶ月単位での利用が可能な状態にある。
５

考察

本人が置かれている状況を受け入れているかどうかの判断に、通所事業所で比較できる環境にあるのが大きく作用していると思われる。短期入所利用を成り立たせることを急ぐあまり、関係性が取れている通所の支援員が介入しすぎると、その判断が鈍る
ため、介助等引継ぎの情報源はあくまでも家族からとした。短期入所、通所のそれぞれの独立性に留意することが、本人の意思確認の正確性を持たせるのに寄与したと思われる。

近位での見守りがなされていると思われる。

６ン体制が取れなくなったが、これを機にサービス利要するものと受け止めて、前事業の環境下のままをながっている利用者も少なからずいることに着目し成り得ていなかったのかもしれない。障がいの有無、

しかしながら、前事業の廃止に伴い、マンツーマ

用が低下したというよりは、他のサービス展開につた。その背景を、併設する障がい者支援施設で実施する短期入所の利用状況から探り、本人の意思決定をくみ取った上での展開となっているかを考察する。
３

方法

まとめ

重症心身障がい者は、常に濃厚な人的サービスを望んだ結果、現状のような夜間サービスの利用者に軽重にかかわらずライフサイクル、ライフステージが存在する中で、濃厚さを求め続ければ選択の幅は狭まり、淡泊さを甘受しすぎても使えるサービスに行き当たらない。

利用者の適応能力を踏まえてサービスや人的配置

前出の利用登録者数 13 名のうち、１名はグループの濃淡を意図していくことと、比較検証できる同一

在宅で生活している。その 12 名のうち、短期入所の真の意思決定の両立に近づく方法の一つと考えられホームに入居している。残り 12 名はご家族と一緒に利用経験者は７名。残り５名のうち、３名は利用希望があるが待機中。他２名がご家族の意向で未利用。

環境を備えておくことが、本人の可能性の広がりとる。

現在、施設職員が欠員状態にあり、従前のような利用している７名の現状を中心に探っていく。

短期入所の利用状況に至っていないが、このような４族の思いに寄り添い、支援の実現に取り組んで行き

結果

短期入所利用に至った経過は様々だが、現時点でいつでも短期入所の利用が可能と思われる利用者は
42４名。その途中にある利用者が１名。利用するには、試行が取り組める体制を取り戻し、今後も本人や家たい。

「生活の中の医療を目指して !!」社会福祉法人キャマラード

１

はじめに

４

みどりの家

課題と結果

みどりの家は、前進に「水曜作業所」という団【課題】医療を必要とする利用者が年々増加する

体での活動を展開してきた。作業所では、少し体事で、看護師の担う業務が増大していく中で、調が悪くなると、通院のために、通所ができなく利用者の活動時間が少なくなっていくのが余儀なり、毎日を自主送迎で通ってくる家族からは、なくされていた。

「診療所があって、送迎をしてくれる施設がほしいね。」という言葉があがっていた。
それから、13 年をかけてみどりの家は、『重い障害のある人が、地域の中で、自分らしくいきい
きと生きる。』を理念に置き、施設の認可、設立に至る。

【結果】徐々に医療面での対応が増えていく中で、看護師だけではなく、支援者も喀痰吸引等の研修を全職員が受けて、対応できるようになり、
活動時間の確保に繋がった。
【課題】常時吸引が必要な方や、呼吸器を装着している利用者の送迎を行う事が出来ずにいた。

現在の、みどりの家の利用者の重症児スコアに【結果】看護師で対応を行う送迎車を設定し、毎よる統計は、準超重症心身障害児者以上の方の比日送迎サービスを行なった。送迎サービスを継率が 44％となっている。
「医療の中の生活」から、続して実施する事によって、年間の通所率は、「生活の中の医療」を目指してきた、みどりの家

約 85％となっている。

の取り組みを報告したい。

以上の様な工夫をする事で、重い障害を持っていても、医療が中心ではなく、生活を中心とした

２

目的通所が出来る様に日々取り組んでいる。

『重い障害のある人が、地域の中で、自分らしくいきいきと生きる。
』という理念の中で、高度な医療的ケアがあっても、入院や入所という形でなく、在宅で地域の中で過ごしていく。

５

考察
重い障害を持っている人が、入院や入所という選択を余儀なくされる事もある中で、高度な医療的ケアがある人でも、通所をして、活動をして、

３

方法⎧ ○診療所を施設に併設し、通所をするのに支障がない症状のある方の通所を支援する。
⎨ ○家の玄関からの送迎を、全利用者を対象に行う。
⎩ 開所と共に、以上の事を実施する事を可能にし様々な経験をする。一見すると当たり前のことだた。しかし、下記の様に、年々医療のある利用者

は、『重い障害のある人が、地域の中で、自分らは増していく中で、新たな課題があがっている。

しくいきいきと生きる。
』という理念の中、利用

開所時

現在

利用者

35 名

45 名

援助者

１日平均 30 名

１日平均 21 名

看護師

４名

５名

スコア

35％

約 44％

が、実際にはこれだけの医療を必要とする障害の方たちが、毎日変わらずに通所を行うというのは、課題が非常に多い。
平成 28 年に障害者差別解消法が制定された。
合理的配慮という原則の中で、今後もみどりの家

者の通所生活を支えていきたい。

43

「親と離れて暮らす場所
翔の会〜重心協施設との連携をめざす〜」

生活介護
課長

１

水平線（飛行船グループ）
信田

はじめに

水平線（飛行船グループ）は身体障害者入所施設

水平線に併設されており、11 名の利用者が通われて⑤入所後の暮らし→地元に戻りたいという希望があり、茅ヶ崎市に重心のサービスが整い次第検討。

いる。飛行船の利用者の多くは、短期入所で水平線

４回、排痰が困難など、命に関わる把握が必要の方は、とは違う雰囲気と、多床室に戸惑うが、重心施設の今回の事例、Ｋ氏（40 歳、男性）も現在医療ケア

入所は平成 29 年８月に実施。体調も安定しており表を利用しているが、医療的ケアのある方、発作が頻
看護師が夜間帯不在のため利用が難しい。

はないが、痰の流出が多く、吸引が必要になる可能性があるため、安全な重心入所施設の利用を勧められている。

養護学校を卒業後、飛行船に所属し、１度も入院も、短期入所もせず、高齢の両親と元気に茅ヶ崎で暮らしてきたＫ氏。茅ヶ崎で暮らしたい本人、家族の想結果①は申請済み。②見学は１施設実施。家族は在宅

現状が分かりイメージできた様子。③水平線の短期情も概ね良かったが、眠りは浅かった。④他の重心施設の短期入所は未実施。家族の希望で湘南東部地区から見学・短期入所利用開始をめざす。⑤も未実施。
５

考察

本人を見られる時間が残り少ないと家族は焦り感

いを身近な通所施設が受け止めながら、重心協の施がある中で、納得して暮らす場所を探していくにいか考えていく。

家族の心の準備が少しずつ出来てきているように

は、左記の方法を丁寧に行っていくことで、本人・設間の連携により、安心につながる橋渡しができな

２

感じた。短期入所の経験の中で表情や意思を確認していきたい。

目的

本人、家族にとって情報の少ない施設で利用を開

茅ヶ崎市には重心入所施設が無いため、利用する

場合は他市となる。当法人だけでは重心の方のニー始するよりは、施設の連携により情報共有ができ安が解消されない。重心の方のニーズに合わせた施グスが多くなり、安心につながるのではと考えらる施設に入れるほうが、応援者が増え、ストレンズに応えきれず、想いを共感しても離れて暮らす不れる。

設と、本人、家族の想いを共有し、情報交換を綿密に行いながら、安全に安心して生活できる連携をめ
ざす。

６

３

メンバーにも、市外でも安心して暮らせるというイ

方法

Ｋ氏は現在セルフプランのため、市と飛行船が連携し、コーディネートして家族の負担を軽減している。

①申請→重心入所施設への本入所の申請。（家族）②見学→重心入所施設への見学に市の職員、施設長、課長が同行。立地、環境、取り組みなど確認。

本人・家族が施設のイメージが持てるようにし、顔をつなげ、連携を図りやすくする。

③水平線での短期入所→始めての短期入所は慣れた所で行えるように嘱託医に相談し、１泊２日の宿泊を経験。夜勤者はチーフ以上で緊急対応の判断が出来るように配慮。食事介助は３食飛行船スタッフが実施。

④重心入所施設への短期入所→利用の際は介助方法など伝え、情報共有しながら連携を図る。

44

美絵

まとめ

Ｋ氏を通じて、他施設と連携が取れれば、今後他

メージにつながる可能性がある。取り組みは途中の為、連携までは至っていないが、重心協のネットワー

クで支えていくことで多様なニーズに応えていける
ことが期待できる。

一人ひとりの想いや意思を大事に、重心の方が住

み慣れた茅ヶ崎市で安心して暮らせるようにサービスを検討し、取り組んでいきたい。

「何気ない日常から意思決定支援を考える」
障害者支援センター多機能型事業所◎千賀１

靖人（サービス管理責任者）

はじめに

松が丘園

増田

政江（看護師）中、本人が伝えたい事をこちらが理解できないと、

相模原市内における医療的ケアの必要な重症心伝えることを諦めてさみしそうに「はい」と答え

身障害児者の高等学校卒業後の日中活動の場が不ていた。その時の本人の気持ちについて家族から足している状況下、松が丘園は、平成 21 年４月

伺ってみると、こういった気持ちだったのではな

から生活介護事業を始め、来年４月で 10 年目をいかとアドバイスをもらうことができた。そのよ迎える。利用者及び家族の皆様との何気ない日常

うな事を積み重ね、好きなことなど本人理解が進のやり取りから多くの事を学ばせて頂き、その積むにつれて、さみしそうに「はい」と答えること

み重ねが生活介護事業の礎となっている。その日が少なくなった。

常エピソードから意思決定支援について大切と思
われることを記述する。

エピソード③『何のための誰のための活動』

２

エピソード及び考察

Ｃさんは、身体の変形が著しく様々な医療的ケエピソード①アが必要であり、急変が常に心配される身体的に『語り掛け、問掛け』重度な方である。通所時は、「何かしたい」「何が『些細な表情や仕草を見逃さないこと』

出来るんだ」と職員への眼差しが鋭く気迫ある方

Ａさんは、ヒップホップなどリズミカルな音楽であった。その日の活動はジャム作りであった。

がかかると瞳が輝くチャーミングな方である。昨

一緒に包丁を持ち素材を刻むと、全身に力が入り、夜から排尿がない日のこと。昼の注入後、排泄が一緒に持った私の手を振り絞るようにして払いの見られておらず下腹が張っていたため「Ａさん、け、険しい表情で私に叫び続けた。その時は私のそろそろ出した方がいいよ、出してみようよ」と主導で、一緒に包丁を動かすような素振りでＣさ伝えると目を上転、くるくる動かし考えるようなんの手を動かしていた。Ｃさんの渾身の訴えから表情をした。数分後車いすに乗るため抱えようと『何のための誰のための活動』なのかを痛感した。

すると目を見開き、頬を赤らめた。触れたズボンにわずかな湿り気があり「もしかして、出してくれたの」と問いかけるとかすかに笑みを浮かべ誇

３

まとめ
何気ない日常の『語り掛け、問掛け』『些細な

らしそうな表情であった。

表情や仕草を見逃さないこと』『意思表出の受け『語り掛け、問掛け』でＡさんの心が動き、『些止め』『家族との情報共有』『何のための誰のため細な表情や仕草を見逃さない』ことによりＡさんの活動』が意思決定支援の取組みの要素として大の意思を受け止めることが出来たと思われる。

切であると思われる。今後もさらなる取り組みに
より意思決定支援を探求していきたい。

エピソード②『意思表出の受け止め』『家族との情報共有』
Ｂさんは、表情が豊かで、うなずきや首を振るなどで意思表示をされる方である。本人の思っていることを職員が表現できると、笑顔でうなずき、「はい」と答えてくれる。しかし、何度か職員が「これですか？

これですか？」と確認していく45

一定の環境設定における意思表出について（買い物を通じて）社会福祉法人◎岡田
１

創ライフケアセンターまどか

君人（生活支援員）

はじめに

関口
５

哲（生活支援員）

考察

今回対象者となるＴさんは、肢体不自由、脳性

本人が手にとった際にこれが「欲しいですか？」麻痺であるが、手は左右共に動かす事が可能であと尋ねると「ウン」と肯定的な意思表示があり、り、自ら能動的に動かす様子も多くある。表情の選択の後に他の商品を提示すると「いらない」と変化も多様であり、感情表現の一つとして捉えて明確な拒否があった。このような場面に即したコいる。また、発語があり、単語を用いたコミュニ

ミュニケーション方法は、繰り返し購入と提供をケーションが可能であるが、単語の無分別な発語行うことで本人の経験値があがった為、獲得できが能力に対しコミュニケーションを困難にしていたものと考えられる。

ると感じられる。
６
２

目的

本事例を通して、本人の能力の高さ、また今ま

コミュニケーションを楽しんでいる様子は普段で本人の持っている能力を私たち支援員がしっかの支援より確認されているが、多くの言葉がオウりと引きだせていなかったことに気付かされた。

ム返しになっている様子や、場面に即していない

３ヶ月という期間ではあったが一人の方にしっか発言も多く確認されている。自身の意思を明確にりと環境設定を行い濃い関わりを持てた事で見え相手に伝える機会を多く経験する為に買い物に行ていなかった事が明確に出てきたのだと感じた。

き、物を選び購入する社会的行動の中で場面に即

今回、このような機会を頂き、ありがとうござした発語や自発的意見等のコミュニケーションの向上を目指したい。
３方法
８月 31 日より３ヶ月間の期間を設けていた。

ご本人様が解りやすく買い物に臨める様に、同一の支援員 ･ 場所・週一回の曜日を設定した。また、こちらの誘導にならず言葉での選択をしっかり支援員が聞き取り購入するということを徹底した。
購入したものが食べ物等の場合、買い物より戻ってから食べて頂きそこでの認識を促した。
４

結果
買い物を始めた当初は、複数の商品に手を伸ばすことも見られるも、購入と提供を重ねることで商品の中からご自身が望むものを選択して行く事ができてきた。
商品を選択した後に、「他の商品はどうですか？」と尋ねると首を横に振ったり、言葉としても「いらない」等の以前には見られなかった明確な拒否が見られてきた。
46

まとめ

いました。

意思決定支援に配慮した食事支援
社会福祉法人金岩

野田１

横浜市社会事業協会
和輝（OT）

関

達也（介護福祉士）

横浜市多機能型拠点こまち
香織（児童指導員）
根岸

留美・横山

はじめに

経口摂取に拒否のある利用者Ａさんに対して、環境調整・本人のペースに合わせた対応や声掛け・誤嚥防止の工夫をした事で、経口摂取できるようになった事例を報告する。

小宮

放課後等デイサービスこまち
富愉子（保育士）

詩織・藤田奈奈（看護師）間も短くなり、10回目からは30分で全量摂取できた。
その後、当施設の短期入所でも、同様に環境調整・
声掛け・姿勢保持等を行う事で安全に楽しく食事ができた。

［事例紹介］

５より、当施設へ週２日、他施設へは数年前より週３やすくなるような環境設定を行った事で場面と動作養を併用している。母と養護学校の教諭の介助では、また、誤嚥防止の姿勢を整え、機能面からの評価

Ａさんは養護学校へ通う 10 代男性である。今年度

日利用している。食事は軟菜・ミキサー食と経管栄考察

同一スタッフが関わった事・食事場面の認識がしに関連が持てるようになったと考える。

殆ど経口摂取できている。

を行った事で安全な摂取に繋がり、Ａさんの意思・

ゼリーと長期休暇時の食事（昼食）である。当施設

引き出し、称賛された事で喜びや達成感等が得られ、当施設での経口摂取の機会であるが、毎利用時の利用当初から夏休み前までは、食事だけでなく、ゼリーもスプーンが近づくと顔を伏せ、身体を横に向け、口を腕でふさぐ等の行動による拒否が続き、口に入ってもすぐに吐き出す様子が見られた。
２

目的機能面・環境面等、有効なアプローチの方法を探り、当施設で安全に楽しく経口摂取できるよう支援する。
３

方法① 同一スタッフが食事介助を行う② A さんのペースに合わせた食事介助を行う③ 誤嚥防止の姿勢を保持する（75~80°）④ ほめることを増やす（言語による内発的動機付け）⑤ 学校の環境に近づけるため、エプロン、バンダナを着用し、先生からの情報収集も併せて行う⑥ 経管栄養の併用
４

ペースを考慮し、口を開けるまで待った事で意欲を自発的に経口摂取を進める事ができた。

当施設の他事業を利用時、食事方法について情報を共有し、環境調整と声掛けを行った事により、場所・スタッフが変わっても同様に摂取できた。このことからも A さんに対し有効な方法であったと考える。
６

まとめ「意思決定支援・合理的配慮」を考えていく中で、Ａさんの意思を汲み取り、経口摂取ができた際には称賛し、信頼関係を築けるような関わりを継続して行った。また、家庭や学校等、慣れた環境に近づけた事が食べるきっかけになったと考える。

さらに、他事業を利用する際にも情報を共有し、統一した対応を行った事で、安心に繋がり、無理のない摂取が実現できた。利用者の特性を理解した上で、意思を尊重し、関わりを行う事の大切さや支援する事の重要性を改めて感じる事ができた。

結果

夏休みから上記の方法を試みた。昼食提供初回は身体を横に向けていたが、声掛け等で関わりを持つ
うちに正面を向き、スプーンを近づけると自ら口を開き、利用開始５か月後に初めて摂取できた。称賛すると笑顔が見られ、40 分で２割を摂取できた。

昼食提供２回目は 40 分で８割、３回目からは 40分で全量摂取できるようになり、身体を正面に向け、顔を挙げている時間や回数も増えた。徐々に食事時

47

イントロクイズで意思決定支援！
湘南マロニエ 家族会（藤沢市）

１

はじめに
毎年行われる湘南マロニエの行事で、家族会も参加するクリスマス会の時に、家族会のイベント「勇気 100％」「Love So Sweet」「タッチ」「ダンシング・ヒーロー」「ペッパー警部」と続いて曲を当てるたびにみんなで合唱です。

として利用者が主体的に参加できることをしたいということになりました。

次の「河内おとこ節」でお母さんの熱唱に会場は大盛り上がり！最後にみんなで「世界に一つだ

そこで、マロニエ家族会はクリスマス会の出しけの花」と「ジングルベル」を大合唱。サンタさ物として、「曲当てイントロクイズ」をすることんも登場して、みんなにお菓子のプレゼントを配になりました。

りました。
答えた人はもちろん、他のみんなもとても嬉し

クイズのルール
選曲については幅広い年代に合わせてＴＶ主題

そうに周りの人たちと楽しさを共有していました。

歌から演歌まで、皆さんがよく知っている曲を選
びました。

やってみて

イントロクイズは、曲の前奏部分を聞いて、そこれは言葉以外にも顔の表情、
目や身体の動き、の曲名を当てるというゲームですが、マロニエに発声など様々な手段を使って自分の気持ちを相手通う利用者さんの多くは、自ら手を挙げて答えるに伝えるという本人の意思決定と意志の表出であことが難しいので、別のルールを加えることにしり、周りの人がそれを汲み取って、その人の代わました。

りに意思を伝えるということが意思決定支援にあ前奏が流れた際に、利用者さんのいつもとは違たると思います。

う表情や動作、発声などが見られた時には、周り人との交流の中で、自分の気持ちが通じたといにいる職員さんがその方の代わりに、手を挙げてう体験の積み重ねが、我が子たちの力になってい答えるというものです。

くのだと実感できました。

クイズ開始

追伸

司会がゲームを始める前にルールの説明をしてイントロクイズを始めます。
曲ごとに担当したお母さんがカラオケに合わせてイントロだけではなく歌って踊ります。
曲を聴いて「知ってる！」「楽しい！」「大好き！」などの反応があったと思われたときに、近くの職員が本人に確認をして手を挙げて曲名を答えます。
答えは曲名が出てこなくても、登場人物やキャ
ラクターの名前でもＯＫです！
正解が出たらみんなで短いフレーズを歌って踊ります。
第 1 問は「ドラえもんのうた」、みんな知っている歌なので合唱しました。続いて「サザエさん」
48

２

今年も母たちのダンスチーム（りぼんリズム）
によるフラダンスを披露しました。
大好評！

拍手喝采でした !!

40 周年記念②

座談会○テーマ ：
重心を取り巻く課題や環境と今後の重心協の方向性について〜意思決定支援を中心に〜

49

50

重心協 40 周年記念

座談会

テーマ：重心を取り巻く課題や環境と今後の重心協の方向性について〜意思決定支援を中心に〜

日時：平成 30 年 1 月 25 日（木）10 時〜 12 時
場所：社会福祉法人三篠会 ソレイユ川崎
出席者
■ 伊藤

光子 氏（重症心身障害児（者）を守る会会長）■ 上田

晴男 氏（全国権利擁護支援ネットワークスーパーバイザー）■ 江川

文誠 氏（社会福祉法人三篠会 ソレイユ川崎施設長／重症心身障害児施設協議会会長）■ 片桐

公彦 氏（厚労省障害保健福祉部虐待防止専門官）■ 齊藤

祐二 氏（社会福祉法人マロニエ会 湘南マロニエ所長）

司会
守

めいみ

（社会福祉法人聖テレジア会小さき花の園）

江川【50 音順、敬称略】

上田

ここ 30 年来ですか、自立生活運動があり、街の中

日本の中では今、仰ったような当事者運動の流れかで暮らそうという流れが先行し、その後に主に知的障らというのは、確かにあるとは思うのですが、理念的害の分野で意思決定支援が話題にのぼってきて、ヨーには皆さんもご存知の「ノーマライゼーション」といロッパ的な考え方で扶養義務のある成人に関しては、う考え方が 60 年代の後半から出てきました。後にベあまり親がやるべきではないという流れの中で、誰がングト・ニーリエという人が「ノーマライゼーション

どう代行して、あるいは代行ではなくて、どういう風の原理」まとめて、その中でも自己決定の尊重というに意思を確認するのかというのが話題になってきたのものがちゃんと出てましてね。国際的にはいわゆる「ノだと思います。日本の中でも知的障害の分野でご本人、ーマライゼーション」という考え方の普及と共に、自あるいは家族の意思を確認しながら、福祉サービスを己決定の尊重というのは当然のごとく位置付けられて提供してきたという流れではないかと思うので、そこきているという事で、実践的には 90 年代かなと思いら辺の経験がある上田さんから知的障害の分野での意ます。

思決定支援というのがどういう流れでスタートし、ど障害者の権利条約を批准をしていく為に関連法をういう方法論が検討されてきたかお話いただければと色々改正しまして、その中で大体、色んな法律の中に思います。

意思決定の尊重とか、あるいは、意思決定についての51

配慮の表現がされて、ようやく批准できた。これが一て、研究結果を踏まえたガイドラインをお作りしたと応、一般的な意思決定支援の簡単な歴史の流れかなというのが、昨年の 3 月という流れとなっております。

思います。
来年度からは知的障害分野の福祉サービスの提供の江川

枠組みにおいては、意思決定支援ガイドラインに基づ

ガイドラインが出されて、現場がそれを受ける形にいた取り組みが本格的に求められていきます。今年のなると思いますが、通所施設の側からすると、どう感

春に認知症高齢者の為の意思決定ガイドラインが示さじていますか？

れる事になっているので、高齢分野でも併せて進めていく流れになるかなと思います。個別のサービス提供のプロセスや、あるいは支援の中で本人の意思を尊重

ガイドラインがそれほどしっかりしたノウハウが示する為の実践というのは様々な形で取り組まれてはきされているというわけでもないので、後は我々に委ねていると思います。

られたのかなというところが大きいのですが、そんな

ただ、それが全体として一般化しているか、あるいは進んでいるかというところではかなり賛否があるかこと言われる前からやっているよねという感覚は既にあると思います。

も分からないですが。そういう意味では、これからの

ただ、それは本当にちゃんと相手の意思を尊重して中でガイドラインはいわば最低基準みたいになると思っていうところで、そこを中心に考えてきたのか、始いますが、そういうものに基づいた取り組みを進めて

めから施設の中とか在宅の中で、この辺が妥協線だよ

いく事で、全体として進んでいけばいいと思います。

ねっていうのを見据えた上での、意思決定を誘導してただ、現場レベルでの反応というのは、知的障害分いるのかというあたりが曖昧なところがあるなという野でいくと戸惑っているというところがあると思いまところです。どうしても施設の都合、皆がいる中でこす。要は、具体的に「個別の実践の中でどう具体化しの時間しかないよねという事で施設の都合が施設の常ていくか」というのが大きな課題じゃないかと思いま識になって、いつの間にか人間としての非常識な暮らす。

し方になっているという反省はすごくあると思いま江川
この時期に国としてガイドラインを出すという風になった背景というか、国の思いみたいなものはどういったものですか？

片桐
契機のところで言いますと、一つは権利条約を批准するに合わせて色んな法律の中に意思決定に配慮するという言葉を入れています。総合支援法の中でもどこで誰と生活するかという類似する言葉があったり、相52齊藤す。果たしてそれをどう解決していくのか、非常に難しい問題ではありますが。

江川
伊藤さんは親御さんの立場でね、自分の娘さんと接しながら、普段日常的に「どんなお洋服にしようか」というところからスタートして選択の場面って色々あると思いますが、そういう時に本人の意思をどう確認し、決定してきましたか？

伊藤談支援のところでは、意思決定に配慮しないといけな

娘も 50 歳になりますけれども、小さい時からやはいとか、知的障害者福祉法であるとか、もちろん基本

り大変障害が重いので、この子は何を考えているのか、法の中でもそういったキーワードは様々ありますね。

何がしたいのかっていうのは、なかなか親も分かりに

さらに基礎的な研究というのを平成 25 年ぐらいかくいんです。私が一番心掛けたのは繰り返し、繰り返

ら厚労省の方で始めておりまして、それとパラレルす

し彼女と接する中で、「この前もこういう事した時にる形で総合支援法を見直す時に、社会保障審議会といこういう反応があったから多分こうだろう」って、「多う障害者部会で意思決定支援が重要なのでガイドライ

分そうだろう、多分多分」でずっと憶測できたんです

ンを作るべきであるという事を踏襲された事もありまけれども、障害が重くて中々意思がっていうのは人にして、国としては権利条約を批准したのだから意思決

対してやはりそこが一番かなと思います。ただ、そこ定支援という言葉を入れるだけでなくて、きちんと福で親として間違いを犯してないかなというのはいつも祉サービスの中で標準的なプロセスを示すものとし

いつも頭の中にありますね。

ある施設の職員の方が「やっぱり親御さんが一番この子の事わかってるから」ってよく仰るのですが、親というのは前しか見えなくて。あるお母さんが「うちの子は絶対、松山千春しか音楽は聞かないんです」って言ったらしいです。

伊藤江川先生のお立場で、重心の人たちのグループホームに対してどうお考えですか？

江川

ある職員が「そうじゃないかもしれない」と言って、私がソレイユ川崎に来た時に、その当時、横須賀でビデオで、志村けんのバカ殿様を見せたら、ものすご

重心対応のグループホームが立ち上がって、横浜でもくそれにはまっちゃったんですって。それで「松山千トライアルを始めた時期でした。

春じゃないですよ、志村けんですよ」って職員が言っそれで象徴的な出来事がありまして、ある入所型施

たっていう話を聞いた時に、益々、私はこの子にとっ設で A っていう薬を処方したが、薬局の方で間違えてて本当に間違いを犯していなかったかなと。私はこう

B というお薬が入ってきちゃったと。そしてそれを飲思うんだけど、もしかしたら違うんじゃないか？ とませてしまったみたいなアクシデントが発生したんでいう事をすごく感じた事がありました。ですから、やすね。それは職員が一生懸命、数を勘定して数が当っ

はり職員と親とが常にコミュニケーションを取りながているからあげたわけですが、実はいつもと形が違うら、「この子はこういう事をしましたよ、こうじゃな

お薬が入っていたんですね。それで入所施設の弊害のいですか？」っていう事を常に話し合いの中で決定し一つとして、毎日飲んでいるお薬が違った時に気付かていくのがやっぱり一番大事じゃないかなと、親としないんだというのを経験したんです。つまり、これはてはそんな風に思っています。

50 人からあるいは 100 人の人が一緒に暮らしているから起きる事故なんだなと。もうちょっと少人数であ齊藤
我々の所に来てから色んな仲間だとか世代の違った

れば起きない事故だったんだろうなと。グループホームであれば気付いた可能性があると。

方々との交流が始まると、今までないような経験をさもう一つはですね、夜熱を出して、苦しい時に、入れていきますよね。そうすると恐らく親御さんの前で所施設の場合には 50 人の利用者さんに対して、夜勤は見せない表情があるんだと思います。そういったこが多くても 7~8 人なんですよ。という事は、基本的とがあるんだっていうのが成長の喜びとして感じていにはその人のそばにはずっとはいられないんです。苦ただきたいなと思いますね。この人はこうだと決めつしい時にずっといられないというのは、大規模施設のけてしまうのも間違いであって、志村けんと出会った

罪なんだなと１つ思ったんですね。私にも子供がいまからその人変わったわけですよね？そういう風に変わすけど、親心からすると、自分の子が苦しんでいるのれる人なんだっていう可能性を信じるっていうのは、に誰かそばにいてくれないかなと思うわけです。

すごく大事な事ですよね。

伊藤もうちょっと単純な話があって、ここ今 100 人規
模ですけども、毎日誰かが嫌いなおかずが出てくるわ
けです。どんな献立を立てても、誰かがこれは苦手っ

どんなに重い障害を持っていても、私はやっぱり成ていう献立になってしまう。それが今言った「薬の間人に達したら親元から離すべきだと思っております。

違い」、「そばにいられない」、「嫌いなものが出てくる」。

親から離して初めて違う顔を見せてくれるというのがこの三つは小さな事と言えばそれまでなんですけど、絶対あると思うので、それは施設の素晴らしいところ

心地よく生きていくためには必要な事かなと。場合にだと思います。

よっては、ここに今入所されている方も希望すればグ江川

ループホームに移れる選択肢があれば良いなと。個室があるし、自由な感覚もある。ただし、医者も看護師

最近日本では、入所施設以外に通所とかグループホも夜泊まっていないから不安ではあるけども…。でもームの話が出てきていますが、基本的には日本の古い

どっちを取りますかという話になった時に、グループ

福祉の概念で言うと、頑張れるだけ家で頑張って、最ホームの方を選択する人もいるのかなという風に思っ

後頑張れなくなったら施設に入所という風な枠組みだ

たんですね。

けども…。

入所施設をやって思ったのは、今は契約になっていますが、ちょっと前は措置でした。児童相談所から重53

心認定されれば、重心になったんです。それゆえに、本当の重症心身障害で自己表現ができない人という定

うちもちょっと前までは効率的に事を進めるにあた

義に当てはまらない人も結構、重心認定されていましって必要だという事もあって、個別支援計画の面談のた。そうすると、自己主張できるのに重心に入所して時に親御さんと話をするんですね。親とだけ話をするいるという人達が少なからず、という状況を考えた時場面があって、「これは違うよね」って話が出てきまに、住まいの選択としての重心施設はもうちょっと選

して、一緒の部屋で話を聞いてもらって本人にも確認

択肢があるといいのかなと思った次第ですね。

しながら個別支援計画を作るというスタイルに変える

上田さんが視察した時の、ヨーロッパの成人の障害と、やはり職員も親御さんも「本人どうなんだろう」

者の住まい方というのは、グループホーム的なところっていうのがすごく大きい課題になりますね。そこにが多かったのでしょうか？

いるだけで、それはすごく大きい変化だと思いました上田
大規模施設といっても日本とは桁がちょっと違いまね。

江川す。日本は 100 名 200 名ですが、ヨーロッパではもよく「権利擁護」っていう言葉が話題になるし、そっととんでもない数なんでね。その当時でも毎年のよれが一つのテーマですが。今は成年後見制度、その前

うに新しいタイプのグループホームができているといは禁治産制度があった時に、大体が遺産相続が発生しうような状況でワンルームの集合体みたいで、ワンルた時に家族が手続きをするわけですけども、書類を出ームだけど居住サービスのレベルも違うので、日本のすと裁判所の調査官がきちんと施設に来て、当時印象よりも遥かにグレードの高いものでしたね。

的だったのは、あまりおしゃべりできないんだけど、江川

その人に一生懸命語り掛けて、「これでいいですか、
こうですか？これはどうなんですか？」といったよう

20 歳を過ぎたら親から離れて住まうのが常識だとに、多分、障害の事に経験のない調査官だったと思いいう世界では、自らそこで誰かが生活のケアをするわ

ますが、ものすごく真摯に対応しているのを見て、「日けで、その段階で本人の意思決定は課題になりますよ

本の司法制度の中でこれが人権を守ることなんだな」

ね？ところが親と住んで親がケアしている間は、周りという印象を受けました。やはりそこに同席させるとの人も親に託して、決定をお願いする形になりがちないうのが大事ですよね。

ので、福祉施設側も敢えて本人の意思決定というよりも、親に意思を確認するかを聞いてしまう癖があるよ
うな気がします。

伊藤親も反省しなきゃいけない事があります。
「この子

私は小児科出身で、途中で 20 数年前に知的障害のの事は私しかわかってない」とか、「この子の事は私

精神疾患のある方の病院に務めていました。その時、が一番よくわかっている」ってそこでガードを作って院長をしていたのが私の先輩で小児科出身で、私とかしまうんですね、親が。

その院長は一生懸命、家族や親や付いてきた職員に話を聞くわけです。精神科出身の同僚がいまして、その

54

齊藤

江川

先生の診察を見ていると親が一緒に来ても「出ていっ先程、国もまた成年後見の利用促進という話がありてくれ」と言うわけですよ。知的障害があるので言葉ましたが、重心施設の世界ではあの当時、契約に移るはもちろん易しく話さないといけませんが、本人と話んだから、皆、成年後見を取らないといけないというをするんですよね。本人と話をして、どう思っている

事でたくさん勉強会をされて、家族会がリードして訴か確認して、後から親を呼び込んで「本人がこう言っ

えたんだけど、実は成年後見を取った人は 3 〜 4 割にてるから、こうしますね？」っていう診療なんです。

とどまっているんです。

その時に私は精神科と小児科の文化ギャップを感じ契約になったから本人の代理の契約をするには、後て、そこから自分も少し改めるようにしました。やは見を取らないと契約書が成立しないという法律的な縛り障害者が家族に包み込まれているという感じで、セりで進んだ制度が、最近ちょっと失速したというか、ットで見られると言いますか、そういうイメージがあ頓挫したように思いますが、そこら辺はどうなんでしりませんか？

ょうか？

片桐

時にお母さんが「この子はわからないから、省略して

今、障害のある方が成年後見人をどれくらい使ってくれ」って言うんです。それで「ちょっとあなた黙っいるかっていうのは国も把握してないという状況があてなさい。私はこの人に喋っているんだから」と。

ります。なので、頓挫しているというか組織的には承知していないところではあります。

その時にそのお母さんは初めてこの子に面と向かって話そうとする大人を見たと。公的な事を話す、気休

ただ国の立場をちょっとだけ離れてお話すると、私めとかではなく、契約行為としてあなたの後見人はこは自分で法人も運営していて、障害のあるお子さん達の人になりますという事を聞いて、「人として扱われをずっとみていました。段々大きくなって行き場所がてすごく嬉しかった」というのを聞いたのが十数年前ないとなって、自分で社会福祉法人をまた別途に作っなんですね。それは美談ですが、一方で、その言葉とて、成人の方々の受け入れ先として通所施設を作ったか行為自体を本当に分かっていたかというと、恐らくりという事をやっていました。決定的に違うなと思っお分かりになってなかっただろうと思う時に、最近出たのは、子供の時っていうのは親と契約します。受給てきた合理的配慮だと思うんですよ。ちゃんとこの人

証はお父さんお母さんの名前なんですね。成人になるが分かるように何か配慮するという事を。意思決定支と本人の名前になるんですよね。成人になったら一人

援と合理的配慮っていうのはそこをセットにして、考の人としてきちんと契約の主体であるという意識は、えていく必要があるなという事を。今この立場になっすごく大事だと思っていて。

てから考え始めました。

笑われちゃうかもしれませんが、ジタバタするんです。少しでも分かるように「振り仮名を振ってみよう」

齊藤とか、「あなたも辛い事、嫌な事があったら文句言っ

ただ成年後見について考えると、障害者の権利条約ていいんだよ」っていう事も。ジタバタするんですが、と真っ向から対立しちゃう考え方が残っていますよ

今日のテーマになっている重心の方って中々、手を尽ね。権利条約ではみんな能力がある前提で話をしていくしても非常に難しいって事はありました。

ますが、成年後見は能力がないという前提で話がされだけど、後見人を単なる代理人として捉えるのではちゃうので、そうすると、権利条約に違反している形

なくて、20 歳になったら、きちんと契約が成立するのまま残っているんですよ。だから、そこの整理がでような制度的な根拠を付けていかないといけないってきないと中々、成年後見を勧めましょうと言っても、いう事を、自分は子供から成人になるところの移行期

抵抗感はありますね。

のところに丁度いたので、それはものすごく感じていたし、親御さん達も戸惑ってたんですよ。
「私の判子

江川

でいいんじゃないの？」みたいな事言われました。押

私はある通所施設の健康診断をしている時に、普段すのはお母さんだけど、ご本人さんなんですよとか、見慣れている知的障害のある方と違うファッションで名前は絶対どんなに汚い字でも本人に書いてもらいた

来た方がいらっしゃいました。それは 20 歳ちょっといとか…。

過ぎの新しい利用者さんでしたが、ものすごく最近の

江川

ナウいファッションをしていて。後で聞いたら、このファッションは妹が選んだと言うんです。
「あ、そうでもそこにこだわる事が意思決定支援の第一歩のよか、今までは 20 歳過ぎた知的障害の人の洋服を 40 代、

うな気もします。そこで代理でいいよっていう事にな

50 代の親が選んでいたから、ちょっと一世代前のくると、流れてしまいますよね。

すんだ色のファッションだったんだ。だけど同世代が片桐
江川先生のお話を聞いていて、もうひとつ思い出したのが、お母さんがですね、「20 歳を過ぎたから後見選ぶとこうなるんだ。
」というのを経験して、これは本人の日常的な意思決定であるファッションとか食べるものとか、そういうものは同世代の意見を結構取り入れなきゃいけないのかと感じたんですけどね。

人は自分がなる」って言って家庭裁判所に申請をした

結局こういう重心施設なんかの場合には医療が半分んですね。その時に、重心で動けないし、話ができま入ってきてるんですよ。
「こう決めて、これです」とせんが、「あなたの後見人はお母さんの○○さんです

いう説得を受けるような立場の利用の仕方から、「イよ」って説明しようとしたらしいんですけどね、そのンフォームドコンセント」といって、「あなたの病気55

はこうで、治療がこれとこれがあって、どれを選択れないという時には、「あなたが施設長だから、あなしますか？」と。
「最後の選択権はあなたにあります」

たが決めてください」と迫られる事はあります。

みたいな説明をするようになったんですけども。
そういう日常的なところに関しては、同世代の意見も大事なのかなと思います。

外来で入所施設の嘱託とか処方を結構する中で、一つのルールを作っておりまして。特に精神科のお薬を出す時ですね、安定剤や睡眠薬を使うという話になっ

例えば健康診断で乳がん見つかって「どうします

た時に、親御さんの中にはできるだけ薬を使わないでか？」という時に、70 代で見つかった時と、20 代で欲しいという希望の方もいるし、施設職員の中には「で見つかった時に、どういう治療を選択するか、普通はもこれはやはりこのまま見過ごせないんだけども」っ判断が違いますよね。私達も医師団として治療決定のて意見が合わない場合があります。その場合に、「今原案を出す時に、「やはり同世代の人だったらこうす

現在その方と一緒にどれだけ多くの時間を過ごしているよね、ここら辺が標準だよね」っていうのが、原則ますか？」というのを確認しています。本人に聞けれなのかなと思ったんですね。どうしても意思確認でき

ば、もちろん聞くけど、聞けない限りは、一番そばでない場合に、親の意向が「うちの子は障害があるから、生活のケアをしている人に意見を述べる権利がより多

これ以上辛い治療は望みません」という場合も往々にく与えられるべきなのかなと思いますね。意思決定のしてあるわけですけども、それでもそういう方がいた

ルールもやはりそれに近いのかなと。

時に「いやいや、まだ 30 代だからこれをやれば、あと 20 年も 30 年も生きていけるよ」という説明をしていくのも、やはり合理的配慮という意味においては、

強度行動障害って言われるような方は、ちゃんと意

片や親族の意向というのもあるかもしれないけども、

思決定支援ができて、その方の意思が尊重されていれそこで対等に意見を渡り合わせる必要があるんじゃな

ば、そういう状態にはならないという方も相当数いら

いかなと感じる事もありますね。

っしゃいます。その方の意思が汲み取られてない事で、

伊藤

そういう状況を作っている事の方が多いと思います。
常に施設の人間が近くにいるから、その人間の意見聞「安心ノート」っていうのを作りまして、「親の気持いていただくのは大変ありがたいですが、どうしてもちをここにとにかく書いておきなさい」と皆さんに話

施設の意向だとか都合がそこに反映しちゃうんですよ

しています。
「こうなった時にはこうしたい」というね。

事を。
「必ずそうなるとは限らないけど、必ず書いておくと良いよ」と。

江川

金銭的なものは第三者後見といって、司法書士の方そうですね。投薬という行為というのは、利用者さでも、弁護士の方でも良いですが、先程のお洋服じゃんの側に 100％責任を負わせるという方法論なので、ないけど、「この子はこういうのが好きです」とか、「こ

それを最初に持ってくるのはどう考えても間違いであ

ういう所に行きたいんです」というのを、やっぱり第って、「環境整備をいろんな事をやってみましたか？」

三者後見の方に任せるわけにはいかないっていうのとか「やることは全部無くなったか？」というのを確が、いっぱいあって。後見人になっている親がもう高認してから次に進まないといけないなと常々思ってお齢化してきているので、そうなった時に身上監護の部ります。

分をどう解決していくかっていうのが親としてすごく
今、心配になっております。

強度行動障害の方で、以前からたくさんお薬を飲んでいた方でしたが、そのまま施設に入ってきて処方をもう一つは、遠い親戚を探してっていう話がありま続けていて。ある理由でその人がグループホームに移すけど、最終的に「もう今ここでなんとかしなきゃいったんですね。人数が少ないところに移ったら、お薬けない」といった時には、そこの病院長なり施設長ながその 3 分の 1 くらいに減らすことができたんです。

りの判断で決めるっていうのを聞いた事があります

つまり、あまりにも刺激が多すぎて本人が不安だった

が、それはどうですか？

んですね。そういう事例もあるので、それこそ住まう江川
大概、お鉢が回ってきます。最後、誰ももう決めら56

齊藤

場所を変える事も含めて、色んな事をやり尽くしたっていう事を考えるべきですね。

上田
成年後見制度の部分の話が出たので、その部分について誤解のないように少し説明をさせていただきたいのですが。
成年後見人は財産管理だけではなく、身上監護も役割として位置づけられているのでね。法律職が後見人になる場合にはどうしても財産管理ベースになって身上監護の部分が不十分になるという傾向は現実的にありますが、身上監護はやらなくてもいいというわけではないという事をまず理解していただきたいです。
それから医療同意については、後見人はできないという事が基本的な原則です。これは後見人だけでなくいくという事なんです。

伊藤
区別しないといけないという事ですね。

上田
そうです、そうです。

江川
日本では医療同意のところで、当然のようになかな
か裁判所が意思決定に関わる事は少なくて、現場に任されます。

本人以外に同意はできません。だけど、ご本人が難し

例えばソレイユ川崎で言えば、倫理委員会みたいないのでどうしても医療従事者は本人に変わる意思決定ので難しいケースはやるんだけど、どうしても内部の者というところで家族という事を求めていく。あくま

それなりの立場の職員が集まって合議して決定するっでも原則的には本人が決めなければいけないものにつていう仕組みなんですね。そこには、第三者すら入っいては、本人に権利が帰属するので、後見人だからとていないんです。

いって勝手に決めていいわけではないよという事になっているとご理解いただければと思います。

伊藤

私が思うのは、大事な契約事項とか契約に至った経緯だとか、ある一定の手続きを取れば、第三者が見られるというような情報を開示する仕組みがないと、本当の意味で正しいあるべき判断、意思決定支援がされ例えば、親が亡くなった後、第三者後見を受けます

たかという事が保証されないんじゃないかと思うんでよね。金銭管理はもちろんですけど、施設と話し合っす。その意味において、サービスを提供しながらも、ていく時に、この人がどういうお洋服が好きかとか、

自分達の普段のサービスを、ある一定のルール下でオ

どういう食べ物が好きかという事を第三者後見になっープンにできる仕組みっていうのは、あって然るべきてしまうと施設側と話をする時にズレがあって…。ただと思いますが、どうでしょうかね？

だ、そこのところまで果たして第三者後見の方がやっていただけるのかなというのがすごく…。

上田

上田
情報開示というのは今もうそういう風になってきていると思います。医療同意の関係で、先程、医療従事

本人の生活状況について確認していくというのが後者が訴訟リスクを恐れて遠い親戚を呼ぶっていう話あ

見人の役割です。それは適切なサービスを受けられてりましたけど、医療過誤が起こった場合に、親族がそいるかどうかを判断するためです。だからその事と、の事について同意したからといって、医療過誤の責任「本人の理解をして趣味嗜好に至るまで配慮せよ」と回避はできません。お互いに情報提供をされると良いいうのは後見人に求められてもできません。

と思います。

ご家族はよく親の代わりを求めてきますが、親の代それと、医療同意の関係で、じゃあ後見人の立場でわりは出来ません。食べ物の好みも服装の好みも変わ

は事実上何もしないのかというと、そういうわけにもっていきますよね。だからそれは常にリアルタイムでいきません。一定の対応においてはお金も掛かるし、支援していただいてる方に聞く。これは後見人もしな

特に親族がいない方の場合には、誰がそういうプロセ

いといけません。もう洋服がありませんって言われて、スに伴った対応をするのかという話になってしまうの買わなければならない時にお金は出さないといけないで。

ですし、買ってくれるものについては本人の好みを一番知っている人、職員の方が知っているのであれば、その方にお願いするというのが一番適切な配慮です。
身上監護というのは、そういう事をちゃんと手配して江川同意というよりは、少なくとも第三者的立場で客観的に話を聞いておいてくださいと。
57

上田
そうです、そうです。

江川
いわば、内部的な倫理委員会を補完する形で、成年後見人がいらっしゃる場合には伝えるとか、同意まで

国の補助事業で地域生活支援事業といって市町村が行う事業ですが、この中で成年後見の普及啓発のためのお金の補助を付けています。わざわざそこに「安心ノートの書き方とかの研修をやるのもいいですよ」と書いてあります。

は得られないのかもしれないが、説明を聞いていただ

研究によってかなり有効ではないかということで、いて何かご意見がないかをオブザーバーとして聞くっ

もちろん親御さんの意向だけではなくて、先程、上田

ていうところはやってもいいのかもしれませんね。

先生が仰ったようにどんどん嗜好が変わっていきます上田

ので、そういう側面も含めて親御さんのお気持ちだとかそういう所は残しておくとかですね。それは補助事

うちが法定後見をしているケースで、末期癌で余命業の中でメニュー化してますので、重心の協会の方々

幾ばくもないという状況になって抗がん剤を投与するから市町村に声をあげて、「こういう研修を是非やるかどうかの判断を求められたことがありました。結局べきだ」みたいにバックアップしていただければと思我々がやったのは支援を受けている支援機関等を含めいます。

て合同で検討をし、セカンドオピニオンを求めました。

色んな人達がきちんと集まって合意するという意思関わっていただいてる支援者や、あるいは専門的な決定ガイドラインの中でもかなり強調させていただい

意見を聞いた上で、この場合でのベターな方法を取る。

ているところではありますが、この取り組みはまだま

結局本人が決めているわけではないので、ベストとはだ実は少ない。成年後見利用促進の中で、これから国言えませんが、そういう形で結論を出すしかないと思が 5 年間掛けてやろうとしている事は、どうやって広います。医療機関との関係も対峙的にどっちが責任とげていこうかというところで、協議会というネットワ

るかではなく、この方についてどういう方法が良いかークを作って、そこに中継機関という支援センターのという事の協議をして合意形成を図るという方向性じようなものを作りましょうと各市町村でこれからそうゃないかなと思います。

いう動きが出てきます。そういった流れにも障害分野

江川
人生にとって大事な決定について、手順を踏んで多くの人の意見を聞きながら決定していくという事が大事なのかもしれないですね。

上田にきちんと協議会の中に「重心を守る会」も入るとかですね、何かを通じて意見を述べるというか、そういった事を是非やっていただければ、ありがたいかなと
思います。

上田
意思決定支援のベースは自己決定の尊重というのがだから意思決定ガイドラインの基本的なポイントっ

基本です。自己決定の尊重という事の意味は、自分のていうのは、そういう部分が含まれているんですよ。

事は自分で決めるという事なのですから、少なくとも、江川
そろそろお時間になってきましたが、最後に何かあ
りますか？

片桐

ご本人に関する事については、ご本人がその場に参加してできるだけ本人に聞いてもらうという事。そこがまず各現場の中でも求められる事だと思うし、各支援者もそういう姿勢で望む事かなと思います。
成年後見制度の利用促進という事は、僕らの方では権利擁護支援の推進という風に考えています。皆が皆、先程、伊藤会長がお話になった安心ノートというの後見制度を利用すればそれでいいのではなく、少なくが結構、効果があるのではないかというような気がしとも日本の中では後見制度の大きな欠陥がクリアされます。

ていない中で一方的に利用促進を図っても自己矛盾を伊藤
厚労省にもお届けしてあると思います。
58

片桐

起こすだけなので、あくまでそれは権利擁護支援の推進の為に必要な人には利用を確保しましょうという風に理解していただければいいなと思います。

実践現場の中での意思決定支援というのは、人があ齊藤る事について自分の考えを表明していく、あるいは意普段から接している我々がいかに一人ひとりを中心

見を求められてそれを決定していくという事についてにした意思決定に向けてのプロセスを意識しながらしは、実は一定のプロセスがあるという事なんです。こっかり毎日できているか？という反省は、現場レベル

れはやはり時間を掛けて情報を提供していったり、あの調理員、運転員、事務員に至るまでしなきゃいけな

るいは体験をしていったりというプロセスがないと、いなというのはすごく感じました。

意思決定だけを同じように求められてもそのギャップ

もう一つの使命としてそういう方々と普段接していを埋めていく支援がないと本当の意思決定の保証といて、その方々のニーズをしっかり把握している人間とうものにはなりません。実践現場では日常的なところ

して、やはりこれをソーシャルアクションとして起こ

での意思決定支援の内容について具体的に考えていく

していく使命があるんだと常に思っています。そのた事が求められていくのだと思います。

めに重心協というのは入所、通所、グループホーム等、

伊藤

色んな形態が入っていますので、お互いに刺激をし合いながら高め合っていくことが結果として神奈川にお今回感じることが 3 つほどありました。実は、中心住まいの重心を中心とした方々の生活の向上に繋がっに障害を持っている人がいて、一番身近な人はやはりていく。改めて現場の我々に突きつけられたものがい普段から支援してくださる方、その外側に親がいるんっぱいあるなと思います。

だと感じました。いわゆる 3K と言われる仕事ですよ
ね、そういう現場にいらっしゃる職員の方たちの処遇
ですね、この処遇改善が一番大事だと思うんです。一般の職業に比べて本当に水準が低い。これから守る会
としてしっかり運動していかなくちゃいけないという事を痛切に感じました。

江川
意思決定支援というテーマで話し合いをして、二つの側面があると感じています。
一つは、成年後見をより良い方向で活用していくというような流れと、成年後見の中に内在する矛盾点のそれと普段から職員の方とのコミュニケーションが存在が話されたと思います。もう一つは、本人を中心

上手く取れているという事が一番大事なのではないかとした支援がどうあるべきかというのを、日々どのよなと。そういうのが即子供に跳ね返ってくるという事

うに実現していくのかというのがまさにテーマです。

が多分あると思います。全然違いますが、やまゆりのここで利用されている方も「喋る」、「書く」という

事件もあれはやはり現場の職員と上の方たちとコミュことを「表出」と言いますが、その裏側に「理解」とニケーションが上手く取れていなかったんだなと痛切いうのがあって、言われた事の理解、どこまで理解しに感じるんです。やはり親側から考えなければいけな

たかという事があって、それに対してどう表現するか。

いのは、施設長をはじめ、職員の方と親との上手い信「YES、NO」から始まって、レストランに行ってメ

頼関係があってこそ、やはり意思決定支援のところにニューを選ぶところとか、そういう選択が積み重なっ繋がっていくのではないかなという事です。

て日常が形成されていくわけなので、そういう中で最あと一点、グループホームの件ですが、やっぱりこ

終的に医療同意のように非常に難しい課題の場合もあ

ういう大きな施設があって、キーステーションになっるけれども、全て人生の選択において、十分な説明をて周りにいくつかのグループホームができるという事

して本人の選択と同意を保証するという考え方です。

が重心の人のグループホームの１番望ましい姿ではな

子供の場合には、親が代理に話を聞いて決定した事

いかなと感じました。

に関して、子供は何も意見を差し挟まないという形で

これから私達は神奈川県の中では 3000 人近い重心進んできたのだけど、それに対して今、小児科領域での障害者の方々がいらっしゃって、その中の 1 割しかは、本人に説明をして、例えば手術や検査をするにあこの団体には入っておりませんが、団体だからこそでたっての同意を得るために易しく説明をして、本人がきる事というのもあると思うので、今後とも重心協の分かるような表現で説明をした上で、本人の同意を得中に参加させていただきながら、守る会としてできるという「プレパレーション」の考えが尊重されている事をこれからも探っていきたいとそのように思いま

ます。

す。

私がこの施設で新入職員と会った時に毎回する散歩の話があります。散歩の定義というのは、ルートを決59

めないで気ままに外気浴をする事。その目的は気晴ら
しということですが…。
ある人が車椅子の利用者さんを連れて散歩に行きました。
「今日はあっちにコスモスが咲いていたから、見せに行こう」と連れて行き、「そういえばあっちに小鳥が巣を作っていたから見せに行こう」と回ってきて、「ああ、今日はコスモスも小鳥も見られて良かったな」って散歩から帰ってきたと。
散歩が終わり、誰の気が晴れたでしょうか？ それは、ルートを決めた人だろう。本来は共同生活をしている方たちが散歩をする事を想定すると、数少ない自由な時間なので、まず本人に聞くべきだろうと。聞いて答えられれば、その人の意見に従って気ままに過ごせばいいし、理解がある程度できる人であれば「YES、NO」の選択肢はあり得るかもしれない。手で指しての表現や、さらにそれも難しいのであれば、一度右に行ってみて、表情を伺って嫌な顔をしたらきっとハズレだったんだろうと思って左に行くべきだというような話をしているんです。
つまり、日常の中に本人の選択というのは実はあって、それを実現するというのが自分達の仕事の重要な部分だから、そういう手間をかけていくという事が今日の議論の中で浮き彫りになってきたのではないかと思います。
これから重心協というのは重度の障害のある方のために、「何をするのが自分たちの仕事として望ましいのか？」という事をこれから考えていかなきゃいけないわけだから、今日の話を１つの指標にして日々の、明日からの仕事に活かしていければいいなと思います。

司会 守
今日はどうもご協力ありがとうございました。

60

加盟施設紹介61

62

神奈川県重症心身障害児者協議会

加盟施設概要地方独立行政法人神奈川県立病院機構
神奈川県立こども医療センター 重症心身障害児施設 ―――――――――
種

別

所 在 地

医療型障害児入所施設〒 232-8555

横浜市南区六ッ川 2-138-4

ＴＥＬ 045-711-2351 ／ＦＡＸ 045-721-3324
ホームページ

http://kcmc.jp/jyuusinHP/index.html

E-メール

kcmc.jyushin@kcmc.jp

経営主体

地方独立行政法人

事業開始

1970 年（昭和 45 年）4 月 1 日

定

40 名

員

事業内容

神奈川県立病院機構

医療型短期入所（児童）療養介護

小さき花の園種別所 在 地――――――――――――――――――――――――――――

療養介護事業所、医療型障害児入所施設〒 248-0033

鎌倉市腰越 1-2-1

ＴＥＬ 0467-31-6703 ／ＦＡＸ 0467-32-5841
ホームページ

http//www.chiisaki.com

E-メール

mac@chiisaki.com

経営主体

社会福祉法人事業開始

1970（昭和 45）年 4 月 10 日

定

72 名

員

事業内容

聖テレジア会医療型短期入所（児童・障害者）
外来診療（内科・小児科・整形外科・リハビリテーション）
神奈川県在宅重症心身障害児者療育訪問指導事業
生活介護
児童発達支援指定特定相談支援、障害児相談支援

独立行政法人国立病院機構神奈川病院 ―――――――――――――――――種

別

指定発達支援医療機関（医療型障害児入所）
療養介護事業所

所 在 地〒 257-8585

秦野市落合 666-1

ＴＥＬ 0463-81-1771
0463-81-3509（療育指導室）
ＦＡＸ 0463-82-7533
ホームページ

http//www.hosp.go.jp/~kanagawa/63

E-メール

info@kanagawa.hosp.go.jp
ryouiku-3@hosp.go.jp（療育指導室）

経営主体

独立行政法人国立病院機構

事業開始

1971 年（昭和 46 年）10 月（重症心身障害児施設）

定

120 名

員

事業内容

医療型短期入所（児童・障害者）
医療型障害児入所（重症心身障害児）
療養介護（重症心身障害者）

七沢療育園
種

別

所 在 地

―――――――――――――――――――――――――――――
療養介護事業所、医療型障害児入所施設〒 243-0121

厚木市七沢 516

ＴＥＬ 046-249-2720 ／ＦＡＸ 046-249-2739
ホームページ

http//www.n-ryoikuen.kanagawa-rehab.or.jp/

E-メール

ryoikuen@kanagawa-rehab.or.jp

経営主体

社会福祉法人神奈川県総合リハビリテーション事業団

事業開始

1973 年（昭和 48 年）8 月 1 日

定

40 名

員

事業内容

医療型短期入所（児童・障害者）
医療型障害児入所

療養介護

神奈川県在宅重症心身障害児者療育訪問指導

横浜療育医療センター ――――――――――――――――――――――――
種

別

所 在 地

療養介護事業所、医療型障害児入所施設〒 241-0014

横浜市旭区市沢町 557-2

ＴＥＬ 045-352-6551 ／ＦＡＸ 045-352-9241
ホームページ

http://www.jyuuairyouikukai.or.jp/

E-メール

yokoryo@jyuuairyouikukai.or.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

1988 年（昭和 63 年）2 月 1 日

定

105 名

員

事業内容

十愛療育会

療養介護
医療型短期入所（児童・障害者）
入院
日中一時支援生活介護 20 名
外来診療 （小児科、内科、歯科、耳鼻科、皮膚科、整形外科、リハビリテーション）
相談支援事業（指定・特定・二次）
障害児・者居宅介護（ホームヘルパー派遣）
訪問看護ステーション

64

相模原療育園
種

別

所 在 地

――――――――――――――――――――――――――――

療養介護事業所、医療型障害児入所施設〒 252-0334

相模原市南区若松 1 丁目 21-9

ＴＥＬ 042-749-6316 ／ＦＡＸ 042-749-6356
ホームページ

http://www.jikeiryouikukai.or.jp/

E-メール

s-ryouikuen@jikeiryouikukai.or.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

1989 年（平成元年）5 月 1 日

定

60 名

員

事業内容

慈恵療育会

医療型短期入所（児童・障害者）（空床利用）
生活介護
外来診療

太陽の門福祉医療センター ――――――――――――――――――――――
種

別

所 在 地

療養介護事業所、医療型障害児入所施設〒 250-0032

小田原市風祭 563

ＴＥＬ 0465-24-6561 ／ＦＡＸ 0465-21-6506
ホームページ

http://kazamatsurinomori.p-kit.com/

E-メール

shien@kazamatsurinomori.or.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

2002 年（平成 14 年）4 月 1 日

定

52 名（内 2 名は短期入所）

員

事業内容

風祭の森

医療型短期入所（児・障害者）
生活介護

居宅介護

重度訪問介護

同行援護

移動支援

障害児相談支援

特定相談支援福祉有償運送リハビリ外来

重症児・者福祉医療施設
種

別

所 在 地

ソレイユ川崎 ――――――――――――――――

療養介護事業所、医療型障害児入所施設〒 215-0001

川崎市麻生区細山 1203 番地

ＴＥＬ 044-959-3003 ／ＦＡＸ 044-954-5581
ホームページ

http://misasakai-soleil.com/index.html

E-メール

soleilkawasaki@misasakai.or.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

2005 年（平成 17 年）4 月 1 日

定

100 名

員

事業内容

三篠会（みささかい）

短期入所事業（児童・障害者）20 名
日中一時支援事業

生活介護事業 15 名
65

児童発達支援事業 5 名

相談支援事業（特定・一般・障害児）

外来診療（重症心身障害児者の診療・リハビリ外来）

重症心身障害児（者）施設
種

別

所 在 地

サルビア ―――――――――――――――――

医療型障害児入所施設、療養介護事業所〒 230-0012
横浜市鶴見区下末吉 3 丁目 6 番 1 号
ＴＥＬ 045-576-3000（病院代表）
ＦＡＸ 045-576-3559

ホームページ

http://www.tobu.saiseikai.or.jp

E-メール

salvia@tobu.saiseikai.or.jp

経営主体

社会福祉法人

恩賜財団

済生会支部神奈川県済生会
事業開始

2007 年（平成 19 年）4 月 1 日

定

44 名

員

事業内容

医療型短期入所

ワゲン療育病院長竹
種

別

所 在 地

外来診療

―――――――――――――――――――――――――

医療型障害児入所施設、療養介護事業所〒 252-0154

相模原市緑区長竹 494-1

ＴＥＬ 042-784-7227 ／ＦＡＸ 042-784-3800
ホームページ

http://www.wagen.or.jp/nagatake

E-メール

jimubu@wagen-nagatake.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

2014 年（平成 26 年）4 月 1 日

定

40 名

員

事業内容

ライフゆう
種

別

所 在 地

ワゲン福祉会

短期入所―――――――――――――――――――――――――――――
療養介護事業所、医療型障害児入所施設〒 240-0107
横須賀市湘南国際村 1 丁目 4 番 6 号
ＴＥＬ 046-856-6833 ／ＦＡＸ 046-856-6834

ホームページ

http://minato-yuu.or.jp/

E-メール

lifeyuu@minato-yuu.or.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

2014 年（平成 26 年）5 月 1 日

定

64 名

員

事業内容

みなと舎

短期入所
生活介護 16 名

66

放課後児童デイ開始予定

横浜医療福祉センター港南 ――――――――――――――――――――――
種

別

所 在 地

療養介護事業所、医療型障害児入所施設〒 234-0054

横浜市港南区港南台 4-6-20

ＴＥＬ 045-830-5757 ／ＦＡＸ 045-830-5767
ホームページ

http://www.jyuuairyouikukai.or.jp/

E-メール

center@jyuuai-konan.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

2016 年（平成 28 年）6 月 1 日

定

160 名

員

事業内容

十愛療育会

医療型短期入所（児童・障害者）

入院

重度重複障害児（者）診療（内科、小児科、歯科、耳鼻科、リハビリテーション）
在宅重度重複障害児・者相談支援朋種―――――――――――――――――――――――――――――――――
別

生活介護事業

所 在 地〒 247-0034

横浜市栄区桂台中 4-7

ＴＥＬ 045-894-6611 ／ＦＡＸ 045-892-3909
ホームページ

http://www.houmon-no-ie.or.jp/

E-メール

shien-syunin@houmon-no-ie.or.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

1986 年（昭和 61 年）4 月 1 日

定

40 名

員

事業内容

訪問の家

短期入所
日中一時支援グループホーム「きゃんばす」「どりーむはんず」「ふぉーぴーす」「からーず」｢トポス｣「コム」「ハイビスカス」「はぴねす」との連携・バックアップ
朋診療所との連携

湘南マロニエ種別所 在 地――――――――――――――――――――――――――――

生活介護事業〒 252-0815 藤沢市石川 636-25
ＴＥＬ 0466-87-2800 ／ＦＡＸ 0466-88-2800

ホームページ

http://shonanmaronie.com/

E-メール

maronie@cityfujisawa.ne.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

1992 年（平成 4 年）4 月 1 日

定

35 名

員

事業内容

マロニエ会

ヘルパーセンター

訪問介護事業所（介護保険）

居宅介護事業所

重度訪問介護移動支援事業

地域福祉支援センター67

居宅介護支援事業所（介護保険）
障害者相談支援事業（重心）業務委託（藤沢市）
指定特定相談支援事業

障害児相談支援事業

グループホーム 9 名

短期入所 1 名

ほうあん第二しおん
種

別

所 在 地

―――――――――――――――――――――――――

生活介護事業〒 250-0024 小田原市根府川 383
ＴＥＬ 0465-28-2250 ／ＦＡＸ 0465-28-2251

ホームページ

http//houan1900.jp

E-メール

d2sion@houan1900.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

1994 年（平成 6 年）4 月 1 日

定

40 名

員

事業内容

宝安寺社会事業部

単独型短期入所 4 名
日中一時支援 2 名
ほうあんホームシトラス 6 名

こぶし園
種――――――――――――――――――――――――――――――

別

生活介護事業

所 在 地〒 212-0054
川崎市幸区小倉 3 丁目 14 番 17 号
ＴＥＬ 044-599-8822 ／ＦＡＸ 044-599-8823

ホームページ

http//www.ikuofukushi.takatsu.kawasaki.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

1990 年（平成 2 年）9 月 1 日

定

50 名

員

事業内容

横浜らいず
種

別

所 在 地

育桜福祉会

生活介護

―――――――――――――――――――――――――――――
障がい者支援施設〒 223-0056

横浜市港北区新吉田町 6001-6

ＴＥＬ 045-592-1011 ／ＦＡＸ 045-592-0105
E-メール

rise-03@y-kyousei.or.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

1995 年（平成 7 年）4 月 1 日

定施設入所支援 60 名、生活介護 60 名

員

事業内容

横浜共生会

施設入所支援、生活介護 60 名
（うちミドルステイ事業 2 名）
短期入所 4 名

68

日中一時支援 1 名ゆう種――――――――――――――――――――――――――――――――
別

生活介護事業所 在 地〒 240-0104

横須賀市芦名 2-8-17

ＴＥＬ 046-855-3911 ／ＦＡＸ 046-855-3912
ホームページ

http:// minato-yuu.or.jp/

E-メール

tamagomushi@minato-yuu.or.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

1998 年（平成 10 年）8 月 1 日

定

40 名

員

事業内容

みなと舎

ヘルパーゆう（居宅介護・移動支援）
ショートステイゆう（単独型短期入所・日中一時支援）
ケアホームはなえみ（共同生活援助

定員 4 名）ケアホームはなあかり（共同生活援助

定員 4 名）支援センターゆう（相談支援）

若草種――――――――――――――――――――――――――――――――
別

生活介護事業

所 在 地〒 221-0825

横浜市神奈川区反町 1-7-5

ＴＥＬ 045-320-3231 ／ＦＡＸ 045-320-6330
ホームページ

http//www.kazuefukushikai.jp/

E-メール

wakakusa@x.age.ne.jp

経営主体

社会福祉法人和枝福祉会（法人設立昭和 63 年）
事業開始

1999 年（平成 11 年）5 月 1 日

定

40 名

員

みどりの家
種

―――――――――――――――――――――――――――――

別

生活介護事業所 在 地〒 226-0022

横浜市緑区青砥町 220-1

ＴＥＬ 045-937-6071 ／ＦＡＸ 045-937-6062
E-メール

kyamara-do@mti.biglobe.ne.jp

ホームページ

http://www1a.biglobe.ne.jp/camarade003/＊第 2 みどりの家〒 226-0011

横浜市緑区中山町 317-1 ハイム吉本 1F

ＴＥＬ 045-532-6605 ／ＦＡＸ 045-532-6674
経営主体

社会福祉法人キャマラード事業開始

2004 年（平成 16 年）5 月 1 日

定員

生活介護 40 名

事業内容

日中一時支援＊第 2 みどりの家 20 名

医療型特定短期入所事業（泊無し）
69

みどりの家診療所との連携
共同生活支援事業との連携、バックアップ
みどりスマイルホーム壱番館・弐番館・参番館・四番館・伍番館
横浜市多機能型拠点つづきの家との連携

水平線
種―――――――――――――――――――――――――――――――
別

生活介護事業所 在 地〒 253-0008

茅ヶ崎市芹沢 786

ＴＥＬ 0467-54-5424 ／ＦＡＸ 0467-54-5498
ホームページ

http//www.syonokai.jp/

E-メール

suiheisen@syonokai.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

1992 年（平成 4 年）6 月

定

生活介護

員

事業内容

翔の会

10 名

施設入所支援 50 名
短期入所 4 名

障害者支援センター多機能型事業所（松が丘園） ―――――――――――――
種別

生活介護事業所在 地〒 252-0223

相模原市中央区松が丘 1-23-1

ＴＥＬ 042-758-2121 ／ＦＡＸ 042-758-7070
ホームページ

httpl://www.sagamihara-shafuku.or.jp

E-メール

info ＠ sagamihara-shafuku.or.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

1994 年（平成 6 年）4 月 1 日

定

生活介護

員

相模原市社会福祉事業団

10 名

事業内容
○障害者支援センター松が丘園
多機能型事業所 60 名（生活介護・自立（生活）
訓練・就労移行支援・就労継続支援 B 型）
障害者支援センター相談支援事業所

障害者支援センター

障害者地域就労援助センター事業

障害者就業・生活支援センター事業

地域障害者施設支援事業

障害者自立生活支援事業

手話通訳者等養成事業

基幹相談支援センター等機能強化事業

障害者一時ケア事業

発達障害者支援センター就労支援事業

障害者相談支援キーステーション事業○銀河
生活介護事業 30 名
外出介護事業所（居宅介護（通院介助）、同行援護、移動支援）〇けやき体育館
障害者余暇活動支援事業
けやき食堂の経営
70

けやき体育館管理・運営事業

ワークステーション・菜の花 ―――――――――――――――――――――
種

別

所 在 地

生活介護事業・就労継続支援 B 型事業〒 242-0011

大和市深見 941-1

ＴＥＬ 046-200-0710 ／ＦＡＸ 046-200-0713
ホームページ

http://www.tomoni.or.jp/

E-メール

makoto.kondo@tomoni.or.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

2010 年（平成 22 年）4 月 1 日

定

60 名

員

事業内容

県央福祉会

生活介護事業 40 名
就労継続支援 B 型事業 20 名

ライフケアセンター
種別

生活介護事業

所 在 地〒 251-0043

まどか ―――――――――――――――――――――
藤沢市辻堂元町 5-17-1

ＴＥＬ 0466-34-3550 ／ＦＡＸ 0466-34-7727
ホームページ

http://www.k5.dion.ne.jp/^sou2004/

E-メール

sou-madoka ＠ ab.auone-net.jp

経営主体

社会福祉法人事業開始

2004 年（平成 16 年）4 月 1 日

定

20 名

員

事業内容

創

生活介護事業（プロップ）30 名
自立訓練事業生活訓練（プロップ）10 名
生活介護事業（ウイング）30 名
就労継続支援事業Ｂ型（ウイング）10 名
短期入所（オアフ湘南）3 名
共同生活援助事業（ハイムビオラ・ハイムエニィ）9 名
日中一時支援事業放課後型（海っ子クラブ）20 名
指定特定相談支援事業（リブラン）
障害児相談支援事業（マール）

横浜市多機能型拠点こまち ――――――――――――――――――――――
種

別

所 在 地

横浜市西部方面多機能型拠点〒 246-0021

横浜市瀬谷区二ツ橋町 489-45

ＴＥＬ 045-360-8180 ／ＦＡＸ 045-360-8187
E-メール

seibu-takinou@ysjk.jp

経営主体

社会福祉法人事業内容

2017 年（平成 29 年）4 月 1 日

定

計 70 名員

事業内容

横浜市社会事業協会

診療所（なごみクリニック）併設
71

訪問看護ステーションなごみ
居宅介護事業
相談支援事業
生活介護事業

定員 40 名

放課後等デイサービス事業 5 名
医療型日中一時支援事業 10 名
医療型特定短期入所事業 12 名
福祉型短期入所事業 5 名（うち緊急時 1 名）
福祉有償移動サービス事業

72

編集後記
今年度 40 周年を迎えるにあたり、協議会

江川会長をはじめ、加盟施設各施設長を中心に、重心協の 40 周年記念事業を検討してまいりました。
昨年度には日本重症児福祉協会東日本施設協議会、今年度は第 28 回重症心身障害療育学会学術集会が神奈川県で開催されており、全国からたくさんの方々にお集まりいただきました。その為改めて式典
や祝賀会は開催せずに、記念誌の発行のみを行うことに致しました。
30 周年記念誌においては、歴代の会長さんや各施設の OB の方々から「お祝いの言葉」や「想い出」など多くの原稿をお寄せいただきましたが、今回は「30 周年からの 10 年間」ということに焦点をしぼり、この 10 年間の各施設の取り組みや記念座談会を中心に編集させていただきました。またこの 10 年間で加盟施設も増えました。これまでご尽力いただいた諸先輩方からご失笑とご叱責を受ける覚悟ですが、この 10 年間の重心協のあゆみを見ていただきたいと思い編集致しました。是非ご一読願えれば幸と存じます。
重症児者施策も大きく転換しましたが、これからも重症児者福祉を一歩も後退することなく押し進めていけるよう頑張りますので、これまで以上のご指導とご援助をいただけますようお願い申し上げます。
最後に本 40 周年記念誌を作成するにあたり、御寄稿いただきました皆様並びにご協力いただきました関係各位に厚く御礼申し上げます。

平成 30 年3 月 31 日

40 周年記念事業実行委員会一同73神奈川県重症心身障害児者協議会

40 周年記念誌
発行日

平成 30 年（2018 年）3 月 31 日

発行者

神奈川県重症心身障害児者協議会
会長

編

集

印刷所

江

川

文

誠

神奈川県重症心身障害児者協議会
社会福祉法人

光友会

幹事会

神奈川ワークショップ

神奈川県藤沢市獺郷 1008-1
ＴＥＬ 0466-48-1503 ／ＦＡＸ 0466-48-1504

74