2015 年 10 月 No.26

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒177-0033 練馬区高野台 3－11－12 采明ビル 2B アニメ活動センター内
http://mecfsj.wordpress.com/
Email:cfsnon@gmail.com℡：080－4082－6287
Fax:03－6915－9282
振込先：ゆうちょ銀行 記号 10070 番号 86990381
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

衆議院で請願が採択されました！
昨年の通常国会において、当会の請願は参議院では採択されました。
今年は同じ内容の請願を衆議院に再提出し、9 月 25 日の厚生労働委員会において全会一致で採択され、衆議院本会議に報告されました。衆議院厚生労働委員会には 62 件の請願があがり、採択されたのは 2 件のみでした。
皆様のおかげで、71 人の超党派の国会議員の方に紹介議員をお引き受け頂き、35,000 筆近い署名が集まりました。患者さんやご家族だけではなく、署名を通してこの病気のことを初めて知った方々も、患者の置かれている状況が少しでも改善することを願って、署名にご協力くださいました。請願署名活動にご協力頂いたすべての皆様に、心から感謝しております。請願は内閣に送付され、内閣からは毎年おおむね 2 回、その処理経過について衆議院に報告されます。
当会が全面的に協力して行われた患者さんの実態調査によって、「常に介助がいり、終日就床が必要」、「しばしば介助がいり、日中の 50％以上は就床」の重症患者が、30.2％もいることが明らかになりました。国際 ME/CFS 学会は、患者の約 25％は重症患者であると発表していますが、日本でも同様の状況があることが裏づけられました。
実態調査によって患者の深刻な実態が明らかになり、多くのメディアに取り上げて頂きました
ので、今回は今まで以上に福祉サービスの必要性を強く訴えることができました。実態調査にご協力いただいた患者・家族の方々にも、厚く御礼申し上げます。
障害者総合支援法の対象疾患にしていただくことは、当会の悲願ですので、実現するまであきらめずに活動を続けて参ります。衆参両議院で請願が採択され、大変に心強く感じています。また、これによってこの病気の正しい認知がさらに広がり、皆様が少しでも周囲から理解が得られるようになることを願っております。今後とも引き続きご支援いただけますよう、お願い申し上げます。
紹介議員をお引き受けくださった皆様（敬称略）【自民党】秋葉賢也、今枝宗一郎、今津寛、加藤鮎子、金田勝年、金子一義、金子めぐみ、-1-2015 年 10 月 No.26

金子恭之、川崎二郎、木村弥生、木原誠二、後藤茂之、小松裕、笹川博義、田中英之、田畑裕明、とかしきなおみ、冨樫博之、豊田真由子、長尾敬、中川俊直、中谷真一、中村裕之、丹羽雄哉、野田聖子、船田元、星野剛士、堀内のり子、三ッ林裕己、松本純、松本文明、宮崎政久、森英介、村井英樹【民主党】阿部知子、荒井聰、泉健太、大西健介、岡本充功、金子恵美、小宮山泰子、田嶋要、
津村啓介、中島克仁、長妻 昭、中根康浩、西村智奈美、福田昭夫、山井和則【公明党】伊佐進一、稲津久、輿水恵一、佐藤茂樹、角田秀穂、高木美智代、富田茂之、
古屋範子【維新の党】足立康史、井坂信彦、井手ようせい、浦野靖人、柿沢未途、初鹿明博、重徳和彦、村岡敏英【共産党】赤嶺政賢、高橋千鶴子、堀内照文【社民党】照屋寛徳【生活の党】玉城デニー【無所属】仲里利信

日本医師会会長との面談が実現！
9 月 16 日に文京区の日本医師会館において、当法人前副理事長の細田満和子さん（星槎大学副学長）のご紹介で、公益社団法人日本医師会の横倉義武会長に、岩井副理事長、申理事と共にお会いしました。
この病気をご理解頂くために、「闇からの声なき声」の DVDや当法人発行の 6 冊の小冊子、実態調査の報告のまとめ、日本臨床内科医会で発表された論文や最新の研究論文等をお渡し致しました。寝たきりに近い患者が多くいる深刻な疾患であることや、器質的疾患であることを証明する論文が国内外で発表になっていることをお話しし、日本医師会でもこの病気を理解して頂けるようにお願い致しました。症状の緩和に有効であることが分かってきた「和温療法」のことをお話ししますと、重症心不全の治療に使われていることをご存知でした。
患者さん達が「制度の谷間」に置かれて困っており、7 月末には日本弁護士連合会主催のシンポジウムでも訴えたことや、国会に請願を上げていることをお話ししますと、医師会には 21 人の国会議員がいるので、紹介議員になれればとおしゃって下さいました。熱心に資料を見ながら、丁寧にお話を聞いてくださり、励ましの力強いお言葉も頂きました。
この病気がお医者様に正しく理解されるようになり、全国で患者さんが診療していただけるようになることを願って、希望を感じながら帰路に着きました。お忙しいところお時間を取ってくださった横倉会長に感謝です。

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永岡桂子厚生労働副大臣との面談5 月の塩崎大臣との面談に続いて、7 月 22 日に厚生労働省の副大臣室において、自民党の野田聖子議員の秘書の方の同席の元、永岡桂子厚生労働副大臣と面談致しました。
当会からは、ほぼ水平に倒した車椅子の患者 3 名、電動車椅子の患者 2 名を含む患者 5 名、患者の家族 2 名の総勢 9名で臨み、厚生労働省の疾病対策課の方も同席されました。
最初に大臣宛の要望書を読み上げ、患者の実態調査のために予算をつけていただいたこと、当会の昨年の請願の紹介議員をお引き受けいただいたこと（副大臣は役職上、紹介議員を引き受けられない）に感謝しました。副大臣は、塩崎大臣との面談の際に同席したかったけれども、日程の調整がつかなかったとのこと。慢性疲労症候群という病名について、あたかも疲労の病気、または怠けているという誤解を与え、筋痛性脳脊髄炎とは全く印象が違うとおっしゃいましたので、病名についてご説明させていただきました。
塩崎大臣も面談の際に、「治療法として『和温療法』しか今は考えられなく、そこに希望をかけているという気持ちはわかる」とおっしゃってくださったことをお伝えし、和温療法の研究のために予算をつけていただけるようお願い致しました。副大臣も、きちんと検証する研究を進める必要性は認めて下さいましたので、早期に受診すれば回復率が高いことや、同席した患者さんたちもこの 5 年の間にどれほど悪化したかを説明し、早期に研究を始めていただけるようにお願い致しました。
また 5 月に日本神経学会学術大会に患者会ブースを出展して以来、実際に ME/CFS の診療や研究を始める意向を示してくださった神経内科医の方が複数いらっしゃることをお伝えし、WHO で神経系疾患と分類されているこの病気を、神経内科を中心に国主導で研究を推進していただけるようにお願い致しました。
永岡副大臣は、暑い中を面談に来た私達の体調を心配してくださいました。また、副大臣と野田聖子事務所の秘書の方は一階のロビーまで送ってくださり、伝え切れなかった思いを聞いてくださり、感謝の気持ちでいっぱいです。

YouTube での和温療法の紹介
天野惠子・静風荘病院特別顧問は、NPO 法人性差医療情報ネットワークの理事長でもあります。その性差医療情報ネットワークの HP で、「女性外来受診者における和温療法の症例紹介」と題して、YouTube で和温療法について紹介しています。
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和温療法は、元鹿児島大学の鄭忠和教授が 1989 年から取り組まれてきた、慢性心不全患者のための非薬物療法です。乾式遠赤外線サウナを用い、心身を和ませる温度で全身を 15 分間保温し、深部体温を約 1 度上昇させた後、さらに 30 分間の安静保温で和温効果を持続させ、終了時に発汗に見合う水分を補給する治療法です。遠赤外線は熱透過性に優れており、表皮を通過し皮下組織において温熱効果を発揮し、効率よく深部体温を上昇させることができます。
和温療法には、精神的な面からのリフレッシュ効果、食欲亢進、睡眠の改善、便秘解消、筋肉痛緩和、腰痛の緩和、軽い運動（有酸素運動）と同様の効果など、多彩な効果があります。手軽に取り組め、反復持続することが可能で、重症な心疾患などでも安心で安全であることが立証されています。
静風荘病院では、和温療法を 1 日 1～2 回、週 3～5 回、3～6 週間（総計 30 回）を目標として施行しています。ME/CFS 患者の全身の血管機能を改善し、中枢・抹消の自律神経や神経体液性因子（ホルモン活性）を是正し、自己免疫や生体防御機構を賦活化すると考えられます。全身の疲労感に先立ち、頭重感・抑うつ感・不眠・食欲不振・気分不良などが著名に改善し、漢方薬等の併用やマッサージ等のリハビリテーションプログラムを入れることにより、順調にQOL が改善されます。退院後は、さらに週 2～3 回の反復継続により、和温療法の効果は持続します。最後に、仕事に復帰できるようになった実例の説明があり、患者さんが辿った経過を知ることができます。
和温療法の YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=UFFCWvtPLRA&list=PLJv6VVr1HUoPHh4aIOSotat6_a7jVjiKc「ノーマライゼーション」に実態調査の報告
篠原

三恵子

月刊誌「ノーマライゼーション～障害者の福祉」7 月号の「フォーラム 2015」というコーナーに、「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者の実態調査の報告～深刻な実態が明らかに」と題する、3 ページの記事を掲載して頂きました。
国際 ME/CFS 学会は、患者の約 25%は重症患者であると発表しており、国際学会や患者団体が推奨するカナダの診断基準には、「成人が発症前のレベルの身体機能を取り戻す率は、0～6%と報告されている」と厳しい現実が記載されており、日本においても同様の状況が危惧されていましたが、日本における重症患者の日常生活困難度は一度も明らかにされたことがありませんでし-4-2015 年 10 月 No.26

た。この度、厚生労働省より委託を受け、聖マリアンナ医科大学によって、平成 26 年度厚労省「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業」が実施されました。
対象は医療機関において ME/CFS と診断された患者で、重症患者は医療機関でその実態を把握することが難しいため、HP やメディアを通して広く市民に呼びかけ、通院すらできない重症患者にも、訪問や電話での聞き取り調査を行いました。最終調査解析人数は 251 名、患者の平均年齢は 41.8 歳でした。患者全体の 30.2％は、「常に介助がいり、終日就床が必要」か「しばしば介助がいり、日中の 50％以上は就床」の重症患者、「通常の社会生活や軽作業は不可能」か「調子のよい日は軽作業可能だが、週のうち 50％以上は自宅にて休息」の中等度の患者も約35.1％おり、日常生活が極めて困難な患者がいかに多いかが、明らかになりました。
家事が「できない」、「少しできる」と回答した患者が 7 割近くおり、軽症群においてさえも、86.9%の患者が家事後に症状が悪化し、44.6％が症状の悪化の回復に 24 時間以上を要し、寝たきりになることがあると回答しました。このことは、患者の日常生活困難度がいかに深刻であるかを示し、居宅介護の必要性を強く示唆しています。通院後に寝込む患者が 76.7％もおり、「通院以外の外出がほとんどできない（40.2％）」、「全くできない患者（6.6％）」は全体の46.8％に上り、重症患者の約 85％、中等度の患者でも半数近い方が通院以外はほとんど外出できず、いかに患者の社会参加が困難で、社会的に孤立しているかも明らかになりました。
発症時通学していた患者は 61 名（24.3％）で、20 歳未満の発症患者は、48 名（小学生 9 名、中学生 8 名、高校生 21 名、大学・専門学校生等 10 名）で、患者全体の 19.1％でした。発症後、なんとか通学を続けられたのは 26 名（42.6％）のみで、義務教育の生徒 17 名のうち、特別支援教育を受けていた生徒は 2 名しかおらず、6 名が通学できなかったと回答しており、義務教育を受ける権利すら保障されていない現状が明らかになりました。聞き取りに応じた選挙権のある回答者 118 名中、選挙権を行使できたと答えたのは 35 名(約 29%)であり、重症になるほど選挙権を行使できないことが明らかになりました。
症状を悪化させる要因のトップは「無理をせざるをえない状況」で、7 割の患者が要因としてあげ、「無理しても家事をしなくてはならない」、「経済的な理由から働かざるをえない」、「職場や学校で配慮が得られない」などの回答が寄せられました。一番困っていることのトップには「症状が耐え難い」があげられ、患者がいかに深刻な症状に悩まされているかがわかります。他には、「専門医がいない」、「社会的孤立」、「経済的困窮」、「周囲の無理解」等が続きます。
難病新法が成立し、対象疾患が約 300 に拡大されようとしていますが、ME/CFS は客観的な指標を含む診断基準が確立していないため、障害者総合支援法の対象疾患にも医療費助成の対象にもなりませんでした。患者の深刻な実態が明らかにされた今、対象を病名や患者数で区切らず、生活の困難さに応じて支援する仕組みへ抜本的に変えることが必要ではないでしょうか。日々「制度の谷間」に置かれて苦しんでいる患者が、希望を持って生きていかれるようになることを願います。

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シンポジウム「難病者の人権の確立を考える
7 月 31 日（金）に弁護士会館 2 階講堂「クレオ」A において、日本弁護士連合会の主催で開催された、シンポジウム「難病者の人権の確立を考える」のリレートークに招かれて、ME/CFS 患者の実態調査から見えてくる、「制度の谷間」に置かれた難病者の人権問題について、お話しさせていただきました。当日は 110 名以上の方が参加され、ユーストリームでも中継されました。
障がいの社会モデルの観点から、難病者の人権を保障する法制度を確立するための課題についてともに考える機会とするために、このシンポジウムは企画されました。
日弁連として、難病者の問題に正面から取り組むのは初めてです。これに先立って、日弁連から「難病者の人権保障の確立を求める意見書」が公表され、7 月 28 日付けで内閣総理大臣、文部科学大臣、厚労大臣に提出されました。
岡山理科大学准教授（国際人権法・障害法)の川島聡氏より、「障害者権利条約と難病者の人権について」と題して基調講演がありました。障害者権利条約の原則である人間の尊厳とは、経済的・社会的に役に立つという理由ではなく、人間であるというだけで、誰もが無条件に持っているかけがえのない価値を意味します。障害の社会モデルでは、当事者の視点（自己の存在を肯定し、自己の尊厳・自律・平等・参加を阻害する社会的障壁を強調する視点）に立ち、機能障害+社会的障壁によって、生活が制限されると考えます。最後に、難病・障害の定義が見直される際には、実際に生活制限を受けている当事者の視点が議論の出発点に据えられるべきであると、今後の課題をあげられました。
続いて、難病当事者である青木志帆弁護士（日弁連人権擁護委員会
障がいを理由とする差別禁止法制に関する特別部会委員）より、「法律家からみた難病法制度の課題について」と題して、特別報告がありました。日本弁護士連合会が難病者の人権に関する意見書を出すに至った経緯や、日本国内の全ての難病者に対し、障害者権利条約を完全に実施し、また、難病者が障害者基本法の障がい者の概念に含まれる趣旨を徹底して、同法に基づく難病者法制度改革を実現するために発表された意見書の概要について、お話しして頂きました。
休憩後に、認定 NPO 法人 DPI 日本会議常任理事の白井誠一朗氏、NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長の篠原三恵子氏、一般社団法人日本難病疾病団体協議会事務局長の水谷幸司氏より、リレー報告がありました。最後に、都立北特別支援-6-

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学校訪問教育部病弱部門教諭の野村耕司氏より、訪問教育についての指定発言がありました。
当日の資料は下記からご覧いただけます。
http://www.nichibenren.or.jp/event/year/2015/150731.html

東京保険医協会と東京都との交渉
東京保険医協会では、毎年 9 月に東京都福祉保健局に対して、次年度の予算に関する請願を行っています。今年も 9 月 9 日に東京都庁において、ME/CFS についての請願も行っていただきました。
ここ数年、東京都独自の医療費助成の対象に、ME を含めた「制度の谷間」の疾患を入れていただけることを請願項目に挙げてきました。若年患者が多い ME/CFS については、厚労省の実態調査により、重症者が多くて公的支援が必要であることが明らかになったこと、実際の生活支援を受けるためには身障者手帳の取得が必要であること、まず医療機関への通院手段の確保、電動車いすの支給、生活介助が最も大切であることを訴えていただきました。
請願項目の中で求めて頂いたのは、次の 2 点です。1）厚労省の実態調査で深刻な実態が明らかになったため、近々出されることになっている通達を障害者手帳の認定・指定医に周知してほしい、2）ME/CFS を難病法の対象疾患に入れてもらえるよう東京都から国に要望してほしい。
東京都からは、「都より国へ、難病新法の対象疾患から希少要件を外すことを要望している」「身障者対策として、身体状況のみでなく日常・社会生活の程度を考慮している」との回答を頂きました。
事前に、都議会公明党にも個別面談して頂きました。厚労省から通達が出ましたら、当会としても東京都と懇談の機会を持っていただくつもりです。

札幌で初めての患者と家族のつどい理事長の篠原が札幌に行く用事があり、8 月 23 日に初めて札幌で患者と家族のつどいを開催致しました。飛行機は三席分の座席を予約し、横になりながら札幌に向かいました。札幌だけではなく旭川や小樽から、患者さん 3 名、家族の方 2 名、医療関係者の方 1 名が参加して下さいました。
自己紹介から始めましたが、患者さんの置かれた深刻な状況に胸が痛くなる思いでした。病歴 25 年以上の患者さんを介護されていて、今後の不安を抱えていらっしゃる高齢の御両親。医療機関で ME と診断されているにもかかわらず、周囲から詐病扱いを受-7-

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けている学生さん。十代に発症後、家族の無理解ゆえに病院にも行かれず、ほとんど外出も出来ないほど悪化しても、自宅で休養することを許されない患者さん。診断がつくまでの数年間は、自分がおかしいのではないのかと疑った十代の学生さん。医療機関において ME が認知されていない実状を話してくださった医療関係者の方。
皆さんのお話を伺った後、会のパンフレットや患者の実態調査の報告等の資料を配布し、障害年金や身体障害者手帳取得のためのアドバイスをさせていただき、もうすぐ厚労省から患者の深刻な実態を伝える通達が出る予定であること、神経学会の患者会ブース出展後、数名のお医者様と実際にコンタクトを取り研究の話しを進めていること、和温療法や他の治療法、回復のためには「ペースの調整」が一番大切であること等、短い間でしたが患者さんの質問にお答えし、重要と思われる情報をお伝え致しました。
今後は医療関係の方を中心に、北海道において患者と家族のつどいを続けて行かれるよう、模索するつもりです。東京近辺だけではなく、各地の実状を知る必要性を強く感じました。

お知らせ
実態調査の報告と和温療法についての講演会
10 月 25 日（日）に東京都東久留米市の成美教育文化会館において「ME/CFS を理解するためのつどい」を開催し、ME/CFS 患者の実態調査の報告と、この数年の間に症状の緩和に有効であることがわかってきた「和温療法」についてお話し致します。また、第 56 回日本神経学会学術大会患者会ブースのために作製した、「ME/CFS 患者たちに希望を！」(約 10 分)を上映致します。
日 時
10 月 25 日（日） 14：00～16：00
会 場
東京都東久留米市 成美教育文化会館大研修室
どなたでも歓迎
入場無料＊平成 27 年度東久留米市難病等警察事業補助金をいただいて開催します。
「アイ・リメンバー・ミー」上映と和温療法のお話
11 月 22 日（日）に立川駅前の「アレアレア 2」6 階アレアホールにおいて、「ME/CFS を理解するための映画と交流のつどい」を開催致します。当会発足のきっかけとなった、ME/CFS の実態を描くアメリカのドキュメンタリー映画「アイ・リメンバー・ミー」を 3 年ぶりに上映後、ME/CFS 患者の実態調査の報告と、「和温療法」についてお話し致します。また、「ME/CFS 患者たちに希望を！」もご覧いただきます。
日 時
11 月 22 日（日） 14：00～16：30
会 場
立川駅前 「アレアレア 2」6 階アレアホール
どなたでも歓迎

入場無料

申し込み不要＊聖マリアンナ医科大学、日本障害者協議会（JD）の後援をいただき、真如苑助成事業を受けて開催します。
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