2016 年 12 月 No.30

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒177-0033 練馬区高野台 3－11－12 采明ビル 2B アニメ活動センター内
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特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

盛会だった国際学術シンポジウム！
10 月 23 日に東京大学鉄門記念講堂において、「注目される神経内科領域の疾患：
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)～ME/CFS も治療の時代へ」と題する医療関係者向け国際学術シンポジ
ウムを開催致しました。このシンポジウ
ムは、世界保健機関において神経系疾患（ICD-10 G93.3）と分類されているこの病気を、神経難病として捉え、神経内科領域の研究者に研究を促進していただくことを目指しました。
当日は医療関係者の方 50 名、製薬会社の方 13 名を含む 150 名を超す方にお越しいただき、盛会のうちに開催することができました。朝日新聞、東京新聞、日本医事新報社等が取材して下さり、厚労省の方にもおいで頂きました。厚生労働省、東京都、日本医師会、日本神経学会、国立精神・神経医療研究センターはじめ多くの団体からご後援頂き、日本財団から助成して頂きました。
当 NPO 法人理事の申偉秀・東京保険医協会理事の司会で、まず、日本神経学会代表理事である高橋良輔・京都大学医学部教授から、「私自身も日本神経学会の代表理事として、神経学会もこの病気にもっと目を向
けなくてはならないと認識しました。この国際シンポジウムが、病気への理解をさらに深め、参加されている医療関係者・研究者の方々に、この疾患への取り組みをさらに真剣に考え、研究を推進していただけることを心より祈念致します」とのオープニング・リマークを頂きました。
ME/CFS のオピニオンリーダーであるコマロフ・ハーバード大教授より、「ME/CFS のバイオロジー」と題して、基調講演をして頂きました。米国科学アカデミーは、ME/CFS に関して発表された 9000 以上の研究論文を査読後、客観的かつ生物学的要因のある多くの異常所見が認められ、「ME/CFS は生物学的ベースの疾患である」と結論付けました。ME/CFS の定義、疫学調査、認12016 年 12 月 No.30

知機能に関する精神心理学的研究、MRI、SPECT、PET、脳波検査、脳脊髄液検査を含む中枢神経や自律神経の異常所見、労作後の筋肉の異常、免疫系の異常、疾病の引き金における感染性病原体の役割の可能性、エネルギ
ー代謝の異常、酸化及びニトロソ化ストレスのエビデンス、一部の症例の引き金となっている腸内細菌の役割の可能性等についてお話し頂きました。
NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長の篠原三恵子は、「シンポジウムまでの道」と題してお話しさせて頂きました。1990 年発症後、1996
年に帰国してから患者会発足までの日本の患者の置かれた状況、当法人で翻訳・発行した 7 冊の小冊子、行政・議員・医療界への働き
かけ、病態解明や治療法開発のための研究への協力について話し、最後に神経難病として研究を推進して頂けるように訴えました。
休憩時間には、当法人が製作しているドキュメンタリー映画支援ビデオをご覧頂き、募金への協力を呼びかけました。
前国際 ME/CFS 学会長のクライマス教授には、「ME/CFS の分子標的治療開発のための仮想病態の提案」と題してお話し頂きました。先生は他分野にまたがるチームを率いて、ダイナミックな仮想病態研究において、ゲノム、免疫、内分泌、神経ペプチド、臨床データを統合して、ME/CFS の仮想モデルを開発する研究を実施されています。根治治療的アプローチを探すために、細胞モデ
リング、動物モデリング、そして最終的にヒトを対象に第一相臨
床治験を用いて、計画の有効性を検証する予定です。免疫が専門のクライマス先生は、ME/CFS が神経免疫疾患であることを強調されました。
国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部長の山村隆先生には、「ME/CFS の免疫療法に向けて：フローサイトメーター解析」と題してお話し頂きました。ME/CFS は、さまざまな免疫系の異常が報告されており、B 細胞を除去する治療薬リツキシマブの ME/CFS に対する治療効果が報告されています。そこで、患者リンパ球のフローサイトメーター解析によって、ME/CFS の病態に B 細胞異常が関与するという仮説を検証できな
いか検討したところ、トランジショナル B 細胞が減少し、CD80 陽性プラズマサイトが増加していました。これはリツキシマブの有効性を説明する所見である可能性があります。
前鹿児島大教授であり、和温療法研究所所長である鄭忠和先生には、「ME/CFS の症状緩和に有効な治療法：和温療法」と題してお話し頂きました。鄭先生は、慢性心不全に対する治療法として和温療法を開発された方で、和温療法は血管内皮細胞の機能を改善させ、血管拡張によって全身の血流（脳血流を含む）が促進され、心機能・自律神経が改善され、自律神経機能や神経体液性因子が是正され、抗酸化作用が促進されることから、運動困難例にも施行可能で、ME/CFS の症状の緩和に有効なことを、臨床
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例を提示しながらお話し下さいました。
最後に山村先生より、「ME/CFS は神経と免疫が密接に関係した神経免疫疾患の中で、未解明な疾患の一つとして今後研究されていくでしょう。今はその夜明け前だと思われます。このようなシンポジウムを企画した患者会に敬意を表すと同時に、米国の先生方に、医療関係者に向けてコンプリヘンシブなレクチャーをして頂いたことは素晴らしかったです」と、閉会のご挨拶をして頂きました。
シンポジウムでは、医師・研究者とシンポジストの先生方との活発な質疑応答が行われ、シンポジウム終了後には、コマロフ先生、高橋先
生、山村先生が共同で、ME/CFS の神経系異常についての論文を執筆
し、日本神経学会誌へ掲載することになりました。ME/CFS 研究の世界的リーダーと日本神経学会代表理事をお迎えしてシンポジウムを開催することができ、今後、日本において ME/CFS が神経内科領域の疾患として研究が促進され、近い内に根治薬の治験が開始されるであろうと大きな期待を抱かせる、とても有意義なシンポジウムでした。
当日、内閣府特命担当大臣である自民党の松本純議員より、お祝いのメッセージをいただきました。会場をお借りするにあたり、東京大学大学院神経内科学教授の辻省次先生のご厚意に感謝しております。また、多くのボランティアの方々の御協力に感謝致します。
本シンポジウムは、厚生労働省、東京都、日本医師会、日本神経学会、国立精神・神経医療研究センター、日本臨床内科医会、日本性差医学・医療学会、全国保険医団体連合会、東京保険医協会、全日本民主医療機関連合会、日本看護協会、日本臨床衛生検査技師会、日本社会医療福祉協会、日本障害者協議会、医療制度研究会（順不同）からご後援頂きました。

自民党の筋痛性脳脊髄炎議連発足
11 月 15 日に衆議院第一議員会館地 1 階第 5 会議室において、自民党の筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）
患者の救済を進める議員連盟（略称「筋痛性脳脊髄炎議員連盟」）の設立総会が開催されました。この議連は、筋痛性脳脊髄炎の難病指定の実現を目指し、深刻な神経難病である本疾患の病因・病態解明と根本的治療法開発の研究の推進を目的としています。
18 名の議連の発起人：阿部俊子議員、石田昌宏議員、上野通子議員、上川陽子議員、北村誠吾
議員、木原誠二議員、左藤章議員、高階恵美子議員、高鳥修一議員、高橋ひな子議員、とかしき
なおみ議員、丹羽雄哉議員、野田聖子議員、橋本岳議員、船田元議員、三ッ林裕巳議員、村井英
樹議員、森英介議員出席された議員の方：赤枝恒雄議員、阿部俊子議員、金子恵美議員、上川陽子議員、北村誠吾議員、木原誠二議員、古賀友一郎議員、後藤茂之議員、左藤章議員、島村大議員、高橋ひな子議員、3

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富岡勉議員、丹羽秀樹議員、丹羽雄哉議員、橋本岳厚生労働副大臣、羽生田俊議員、船田元議員、
星野剛士議員、三ッ林裕巳議員、宮島善文議員、森英介議員、渡辺たけゆき議員
議連に入会され欠席：上野通子議員、小川克巳議員、木村義雄議員、塩崎恭
久厚生労働大臣、高階恵美子議員秘書の方が出席：石田昌宏議員、伊藤忠彦議員、神山佐市議員、神田憲次議員、小松裕議員、酒やすゆき議員、高鳥修一議員、竹本直一議員、とかしき
なおみ議員、野田聖子議員、橋本聖子議員、松本純議員、御法川信英議員、
村井英樹議員
発起人代表として、宮澤、小渕、森各内閣で厚生大臣を務められた丹羽雄哉議員より、「この病気は全身に神経症状が襲ってくる後天的な病で、3 割の方々が寝たきりに近い状態である大変な
深刻な状態ですが、難病の指定からも除外されており、患者の方々は精神的、経済的につらい思いをされています。診療する医師の数も少なく、診断も確立されていないという状態から一歩抜
け出して、何とか患者の皆さま方に少しでも希望を持って頂けるようになればと思ってスタート
致します」とご挨拶頂きました。続いて役員の選任が行われ、丹羽雄哉先生が会長に就任し、役
員体制は会長に一任されました。
厚労省健康局難病対策課の課長より、難病対策の現状として、指定難病や患者の実態調査についてご説明いただき、厚労省として引き続き研究の支援を行っていきたいとの話がありました。
続いて、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生より、最先端の研究とこの病気をどう捉えるべきかについてお話し頂きました。山村先生は、神経内科の専門医で、25 年間、多発性硬化症(MS)の研究と診療をされてきましたが、MS の研究を深める中で、ME/CFS という病気に非常に興味を持ち、研究を開始されました。
「慢性疲労症候群という病名は、この病気の実態を反映しておらず、こういう病名を使わないで皆さんに理解をして頂くことが大事であり、単なる疲労の延長ではなくて、独立した疾患であるという感覚を持つべきです。ところが、この病名を使って、色々と誤った情報を拡散しているところがあるそうです。
先ほどの厚労省の説明にもありましたが、一日の半分以上を横になっている重症の方も多くいらっしゃり、これは大変なことです。救えるものであれば、一刻も早く治療をやって救ってあげなければいけないというのが私の実感です。栄養補給は点滴のみ、母親が 24 時間つきっきりでケアをし、体重が 26 キロを切って、いつ何が起きてもおかしくない状態という患者さんもおり、表には出ない形で家でずっと面倒を看ていらっしゃいます。病気だと認められない状態で介護しますので、健康保険も使えず、病院で診ていただけないという方がたくさんいるということは、認識して頂きたいと思います。
脳の中に炎症があることが見つかっており、これが根本にある病気で、脳が萎縮しているという
欧米のデータもあります。炎症が続いて脳が萎縮すると考えられ、こうしたことを啓発活動しな
いと、いつまでたっても前に進まなくて、患者さんが救われません。米国では患者さんがオバマ
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大統領に直接訴えて、2012 年にはアメリカの研究機関である NIH で研究をするようになり、2014
年には予算規模を拡大して他施設共同研究を開始し、前にどんどん進んでいます。
今最も注目しているヨーロッパの動向は、筋痛性脳脊髄炎のノルウェーの患者さんが悪性リンパ腫になり、悪性リンパ腫を治療しようとしてリンパ球を殺すリツキシマブという抗がん剤を投与したところ、がんも消えましたが、それだけではなくて ME/CFS の症状が全部なくなりました。リツキシマ
ブは悪性リンパ腫に使うだけではなくて、血管炎とか多発性硬化症とか、免疫異常に使う薬ですが、筋痛性脳脊髄炎に非常に効くことが第一例で分かって、その後、ノルウェーの医師が臨床治験を進め、今ではノルウ
ェーの国の支援を受けて、承認申請を目指した治験をやっています。根本的な異常がリンパ球にあって、これを殺すことによって良くなる病気だという可能性が出てきたということです。この情報は米国の NIH でも、とても重視しています。今は免疫系の薬をこの病気に使うということが、どんどん進んでいます
ある難病を根本的に治療するには、病態の基本を考えなければなりません。エイズを克服するにおいて、症状の一つにすぎない疲労の研究だけをやっていても、絶対に上流（根本的治療法）には達しません。エイズはウィルスを見つけた結果、撲滅できる可能性のある病気になったわけで、病気の根本的治療法を考えることが非常に重要なポイントで、上流を攻める事が大切です。
私どもは上流を攻めることによって、視神経脊髄炎という難病を治すことに成功しつつあります。
視神経脊髄炎では、IL-6 という炎症性の物質が増えているということを見つけましたので、IL-6という分子をブロックする薬を使ってこの病気を治療し、大変に良くなりました。この病気も筋痛性脳脊髄炎と同じように再燃症状が出る病気で、患者さんが病院に行ったら、その後、一週間寝たきりで動けなくなりますが、コントロールするべきところをブロックしたら、それが改善されました。ME/CFS でも IL-6 とか IL-1βとかの炎症性物質が重要ではないかと考えており、実際にデータがある程度出ています。これからは末梢の方（疲労等の症状）ではなく、上流（根本的治療法）のほうに攻め込んで、治療をしないといけないと思います。
私たちの病院に来られた ME/CFS 患者さんやご家族には、びっくりするほど免疫病を合併している方が多いです。私たちは今、リツキシマブという抗がん剤で死ぬリンパ球を、世界最先端の技術を使って詳しく調べています。視神経脊髄炎に使った薬をこの病気に使ったら、良くなる可能性がかなりあると思っています。
これまで疲労という症状を強調しすぎてきたため、疾患概念等があいまいになりましたので、単なる疲労のレベルの病気ではないことを啓発しないといけないと思います。それから、病気を攻めるには、末梢ではなく上流の方を攻めていかなければならず、免疫を標的にする治療の開発に対する研究費を給付して頂くことが必要です。また、脳の炎症をきちんと理解できる専門の先生（神経免疫が専門）が関与しないと、この病気には対応できません。
視神経脊髄炎の治療研究は、たかだか 4 年で成果が出ました。ですから、難病だからと言って5

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10 年、20 年のスパンで考える必要はなく、良い薬にあたれば 3 年で結果が出て解決できるのですから、この病気で 10 年戦略とか 20 年戦略とかいうのをやってはいけないと私は思っています。
患者会では日本医師会会長と面談したり、日本神経学会の代表理事と面談したりと、徐々に理解を深めつつあります。」
その後、「診断基準をいつごろどう確立できるのか」「神経内科の中でこの問題が大きく取り上げられないと先に進まない
ように思う」「この病気は疾病と整理されていないのはどうしてか」「指定難病の定義には患者数が一定数に達しないとあるが、これは財政上の理由か」「どこに問題があってこの筋痛性脳脊髄炎は難病にならないのか、どのハードルをクリアしなければならないのか」「客観的な診断法は、新規のバイオマー
カーを見つける以外に狙うことがあるのか」「患者さんは生活をどうしていくかということで非常に困っているのだから、良い方法はないのか」「筋痛性脳脊髄炎は WHO の ICD10 で神経系疾患と分類されているのに、日本だけはなぜ難病の指定についてこだわるのか」等の質問が出されました。
患者会から一言ご挨拶をさせて頂きました。
「この病気は、50 年近く前から WHO で神経系疾患と分類されている病気ですが、なぜ今まで神経内科中心の研究がなかったのでしょうか。昨年、アメリカの研究拠点である NIH から神経系疾患のセクションが主導して研究をするという発表がありました。患者会ではカナダの診断基準をまっ先に訳しましたが、この診断基準をもとにアメリカでは研究を進めています。10 月に国際シンポジウムを開催し、日本神経学会代表理事の高橋先生に、これからはしっかり神経内科学会としてやっていきたいとご挨拶頂きました。今後は神経内科中心に、世界的レベルの研究を推進していただきたいと思います。
有名な ALS や全身性エリテマトーデスでも、確固としたバイオマーカーはなく、客観的ないく
つかの数値を集めて客観的な診断基準として厚労省で認めているのですから、私たちの疾患でも認めて頂きたいと思っています。世界的には、3 年か 4 年のうちに良い薬ができて、3 人に 1 人くらいの患者さんが社会復帰できるかもしれないという状況であることをご理解ください。日本神経学会だけではなく、日本医師会会長の横倉先生も患者会を非常に応援してくださっています。
国会議員の先生方のお力も借りし、また厚労省の方々のご理解を頂いて、研究を本格的に推進して頂きたいと思いますので、宜しくお願い致します。」
最後に丹羽会長より、「色々なお話をお聞きして、私も皆様方の先頭に立ってこの問題の解決のために頑張らなければならないという思いがしております。この議員連盟が患者の方々の朗報になって、治療法を確立し、一日も早く社会復帰ができますように、私ども全力で政治家の一人として頑張っていきたい」とご挨拶頂きました。
厚労省難病対策課から 4 名、障害保健福祉部企画課より 2 名が出席され、朝日新聞、読売新聞、
共同通信、日本医事新報社、薬事ニュース、福祉新聞の方が取材して下さいました。後日、読売
新聞夕刊、日本医事新報、福祉新聞、JD の機関誌「すべての人の社会」、医師向けメールニュー
ス m3.com に議連発足の記事が掲載されました。

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今年も請願が採択されました！
一昨年の参議院、昨年の衆議院に続き、今年の臨時国会に衆議院と参議院の両院に提出した請願が、衆参両院で採択されました。3 年連続で、しかも衆参両院で採択されたことは、非常に画期的なことです。
参議院厚生労働委員会で採択されたのは当法人の請願のみ、衆議院でも採択されたのは 2 件のみでした。
皆様のおかげで、105 人の超党派の国会議員の方に紹介議員をお引き受け頂き、14,000 筆近い署名が集まりました。患者さんやご家族だけではなく、署名を通してこの病気のことを初めて知った方々も、患者の置かれている状況が少しでも改善することを願って、署名にご協力くださいました。請願署名活動にご協力頂いたすべての皆様に、心から感謝しております。請願は内閣に送付され、内閣からは毎年おおむね 2 回、その処理経過について衆議院に報告されます。
1969 年から WHO で神経系疾患と分類されている ME/CFS の研究が、専門家である神経内科の研究者によって推進され、全国で診療体制が確立されること、海外では長年行われている根治薬の研究を含む治療法開発の研究が、促進されることを切に願います。今後とも引き続きご支援いただけますよう、お願い申し上げます。
紹介議員をお引き受けくださった皆様（敬称略）【自民党】秋葉賢也、阿部俊子、石田昌宏、稲津久、今枝宗一郎、今津寛、上野通子、金子一義、
金子恭之、上川陽子、北村誠吾、木原誠二、木村義雄、木村弥生、後藤茂之、小松裕、
斎藤嘉隆、笹川博義、左藤章、高階恵美子、高木宏壽、高鳥修一、高橋克法、高橋ひな子、田中英之、田畑裕明、土井亨、とかしきなおみ、中泉松司、長尾敬、中谷真一、
中村裕之、西村明宏、丹羽雄哉、野田聖子、船田元、星野剛士、松本文明、溝手顕正、
三ッ林裕己、御法川信英、三原じゅん子、宮崎政久、宮島善文、村井英樹、渡辺たけゆき、渡辺博道、【民主党】相原久美子、阿部知子、荒井聰、有田芳生、井坂信彦、泉健太、井出庸生、石橋通宏、
大西健介、岡本充功、柿沢未途、金子恵美、風間直樹、川田龍平、菊田まきこ、郡和子、小西洋之、小宮山泰子、桜井充、重徳和彦、津村啓介、徳永エリ、中島克仁、中根康浩、西村智奈美、初鹿明博、羽田雄一郎、福田あきお、福山哲郎、真山勇一、森本真治、村岡敏英、山井和則【公明党】伊佐進一、江田康幸、輿水恵一、竹内譲、竹谷とし子、井上義久、佐藤茂樹、高木美智代、角田秀穂、富田茂之、桝屋敬悟【日本維新の党】東徹、足立康史、浦野靖人【共産党】小池晃、高橋千鶴子、堀内照文、田村智子、赤嶺政賢、吉良よし子【社民党】照屋寛徳、福島瑞穂【生活の党】玉城デニー【無所属】仲里利信、山口和之

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東京保険医協会と東京都との交渉
東京保険医協会では、毎年 9 月に東京都福祉保健局に対して、次年度の予算に関する請願を行っており、今年も 9 月 15 日に東京都庁において、ME/CFS についての請願も行って頂きました。
身体障害認定基準(別紙)の総括事項には、「身体障害者福祉法は、身体障害者の更生援護を目的とするものであるが、この場合の『更生』とは日常生活能力の回復をも含む広義のものであり、法別表に規定する『永続する』障害とは、その障害が将来とも回復する可能性が極めて少ないものであれば足りるという趣旨であって、将来にわたって障害程度が不変のものに限られるものではない」と書かれています。
請願項目の中では、身体障害認定基準(別紙)の中の肢体不自由の総括的解説には、肢体不自由者
が無理をすれば 1km の距離は歩行できるが、そのために症状が悪化したり、又は疲労、疼痛等のために翌日は休業しなければならないようなものは 1km 歩行可能者とはいえない」と書かれていることと、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)患者は、現在確立した治療法がなく、日常生活能力が回復する可能性は極めて少なく、平成 26 年度の厚労省による「慢性疲労症候群
患者の日常生活困難度調査」によっても、その深刻な実態が明らかになったことをあげ、以下を求めて頂きました。
1）ME/CFS 患者や線維筋痛症患者においては、通常以下の労作によって、翌日以降まで遷延す
る極度の疲労、疼痛のため、当該患者の日常生活がほぼ不可能になる訳であるから、身体障害者福祉法の趣旨に照らして、日常生活能力が回復する可能性が極めて少ないかどうかに重点をおいて審査していただきたい。2）身体障害者福祉法に定める内部疾患の認定基準では審査員には判断がつかない場合、当該疾患の専門医による審査員向けの講習会を開催していただきたい。
東京都からは、「判定にあたっては、『日常生活能力の可能性』または『身体障害の程度』に着目して障害認定を行うこととしている。国に対しては身体的機能だけではなく、日常生活や社会生活における活動の著しい制限などを考慮し、障害の原因となる疾病や障害部位の範囲を含めて障害程度の判定基準・等級区分等を改善するように要望している」「都では、新たに指定医となった医師全員に手引きを配布し、留意事項等の周知をはかっている。また毎年、代表的な障害種
別ごとに指定医講習会を開催して、指定医の資質向上につとめている」との回答を頂きました。

大フォーラムと厚労省との交渉に出席
9 月 29 日に参議院議員会館大講堂において、「骨格提言」の完全実現を求める大フォーラム実行委員会と、警視庁・厚労省との交渉が行われ、途中から出席致しました。実行委員会では、今年も 10 月 27 日に日比谷野外音楽堂において、「骨格提言」の完全実現を求める 10.27
大フォーラムを開催する予定です。当会では昨年と一
昨年に「制度の谷間」の問題で発言させて頂きました。
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警視庁から 3 名、厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部から 9 名、厚生労働省保健局医療課より 1 名が出席され、実行委員会側からは 60 名ほどが参加しました。事前に質問状が提出されており、それに解答を頂いた後、懇談の場が設けられました。質問は、津久井やまゆり園事件について、障害者関連施設における虐待問題について、障害者総合支援法の改定に伴う政省令の改定について、入院の際の重度訪問介護について、介護保険優先問題について、障害者基本法と障害者総合支援法の障害者の定義の違いにより難病者を排除している問題についての 6 つでした。
難病者が排除されている問題については、総合支援法の対象になっていない１型糖尿病や線維筋痛症の方からも発言がありました。当会からは、厚労省の実態調査によって約 3 割が寝たきりに近い重症患者であることが明らかになったにも関わらず、総合支援法の対象にならず、通院のために自費で車いすを購入しても身体障害者手帳取得が困難である実態を話し、真に支援が必要な人が福祉サービスを受けられるよう訴えました。厚労省は、「都道府県・政令市・中核市に事務連絡を出して実態調査を周知に努めているが、具体的に現在、何ができるかはわからない」とし、一緒に考えていきたいと回答がありました。
他の障害を持った多くの方々からも、「総合支援法は給付法であるために、客観的診断基準がな
いと公平かつ適切に福祉サービスを提供できない」とする厚労省の回答に対して、給付法だとなぜ病名が必要なのか、診断基準がないとなぜ判断できないのか、重度患者がサービスを受けられないほうが不公平ではないか、病名で限定すべきではない等の意見を言って頂き感激しました。
障害者運動の中で、難病の「制度の谷間」の問題が周知されてきたことを実感しました。
終了後に障害保健福祉部企画課の方が挨拶にみえ、実態調査が周知された後も手帳取得が困難なのはどうしてかと尋ねて頂き、近いうちに当会と個別に懇談の場を設けて頂けるようにお願い致しました。

JD 主催の憲法を語る集会で発言
11 月 2 日に千代田区の憲政記念会館講堂において開催された、日本障害者協議会(JD)主催の「障害者のしあわせと平和を考えるシリーズ 2～日本国憲法公布 70 周年 あなたにとって憲法とは？ともに学ぼう！語り合おう！」に出席し、第 2部の「みんなで語ろう！憲法テラス」で、憲法についての思いを語りました。当日は 300 人以上の方が参加されました。
私たちは、戦時中に障害のある人がどれほどの過酷な体験を強いられたかということ、後遺症や潜伏していた傷が戦後になって現れ今なお苦しんでいる人がいることを、昨年の企画《戦後 70
年と障害者》で知りました。そのような歴史をもつ障害者は、平和を希求する思いを人一倍強くし、危険な前触れを察知する力を請負っているといえるでしょう。日本国憲法公布 70 年の節目である本年は、この戦後 70 年の意義を引き継ぎ、障害分野の視点から、障害者のしあわせと平9

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和を考えるシリーズ第 2 弾として「憲法」を考えます。
まず、JD の藤井克徳代表より、「この集会の趣旨は、憲法についてもっと知り、近づくことと、障害者の視点から憲法を考え直してみようという 2 つです」との挨拶がありました。第 1 部
は「憲法くんが語る平和憲法」と題して松元ヒロさんから、歴史を知り、学び、未来を見据えるために、私たちの身近な暮らしに根付いている「憲法」の本質をわかりやすく講演して頂きました。
第 2 部は、自立支援法違憲訴訟の弁護士、聴覚障害、肢体障害、視覚障害、知的障害、精神障害、難病等の当事者や、高次機能障害の家族、支援施設職員、難民の国際支援団体の方 14 名が、それぞれ憲法の好きな条文を選び、憲法についての思いを語りました。
当法人理事長は、「基本的人権が侵すことのできない永久の権利として憲法に保障されていること」を謳った、最高法規である第 10 章 97 条を選びました。この病気が日本では慢性疲労症候群という誤解を招く病名で呼ばれていること、厚労省の実態調査によって深刻な事態が明らかになったにも関わらず、医療費助成の対象でも障害者総合支援法の対象でもないこと、病院に行くために必要な車いすさえ取得できない方が多くいること、選挙権の行使や教育を受ける権利さえ保障されていない状況を話し、憲法の保障する基本的人権の理念を守ってほしいと訴えました。この 1 年間を振り返る
スライドも上映され、最後にアピールが採択されました。

NHK の首都圏 ニュースで放送
11 月 2 日（水）18 時台の NHK 首都圏 ニュースで、「障害者が憲法の理念訴える集会」と題して、2 日に日本障害者協議会(JD)主催の憲法の理念を語る集会を取り上げて頂きました。この集会は、11 月 3 日に公布 70 年になる憲法について、国会での憲法論議が行われるのにあわせ、障害者の立ち場から今後も大切にしたい憲法の理念などを訴えようと、日本障害者協議会が開き、およそ 300 人が集まりました。
この中で全盲の内田邦子さんは「すべて国民は個人として尊重される」とうたった 13 条を挙げて、「障害者は戦争前は本当に個人として尊重されておらず、差別されていました。それで憲法が制定されて、私たちは皆、平等であるということが定められました。この憲法が生かされてほ
しいとつくづく思います。」と述べました。
原因不明の強い疲労感に襲われる「筋痛性脳脊髄炎」で寝たきりの篠原三恵子さんは、「私たちの病気は難病に指定されておらず支援が限られている上、周囲から『怠けている』と誤解されてしまう。憲法 97 条にある基本的人権の理念を国民全体で守っていってほしい」と訴えました。
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保団連医療研究フォーラムで申理事発表
10 月 9 日～10 日に国立京都国際会館で開催された第 31 回保団連
医療研究フォーラムの第 3 分科会：難病の分科会において、当法人の申偉秀理事が「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の日常診療～実態調査概要と今後の治療も踏まえて」と題して発表しました。
筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群は、未だにプライマリケアでの診療がなされておらず、医療サイドとしては疾患の症状が非特異的であり、確定診断のための特異検査がないことも相まって、「気のせい」「心因性の疾患」と判断され、患者は行き場を失っている実態があります。一方、国際的には、昨年から米国 NIH が中枢神経系の器質的疾患として本格的な研究に取り組むなど、器質的疾患として認識されています。また近年、画期的な脳画像所見の報告が相次ぎ、海外では免疫調整剤による臨床研究が実施されるに至っています。
日本においては、罹患者が人口の 0.1%以下という希少要件があるために指定難病とならず、また客観的診断基準がないことから障害者総合支援法の対象疾患からも外れています。10 代の発症も多く、50 代までの若年患者が大部分のため、介護保険をはじめ公的支援の枠からも外れてしまい、「不登校」「就業の継続困難」「生活困窮」と、少子高齢化した日本における社会問題となりつつあります。最近、日本でも神経内科医による原因解明や治療のための研究も開始されました。このような現状を打破するため、患者会が組織され、行政や立法、学会、メディアへ本疾患の啓発、周知を図り、昨年はその成果として、厚労省研究班による「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査」が報告されました。
私は患者会からの保険医協会への支援要請を受け、5 年にわたり同疾患患者会への支援及び、一部患者の診療を行ってきました。その経験から、かかりつけ医が関与できる本疾患への診療について、患者の実態調査の結果、最近の知見について報告し、開業医として将来ある若者を救う診療への理解と参加をお願い致します。
終了後、患者さんが自ら自分たちの道を切り開き、行政や議員へ要請し、研究の進展へつなげたことに対して驚きと称賛の声があがりました。また、かかりつけ医として患者会をサポートした
ことを高く評価して頂き、優秀演題に選定されました。そして、いつもの記録集以外に、保団連の月刊誌への投稿を依頼されました。

「みんなのねがい」の「当事者連載」④
篠原 三恵子
全国障害者問題研究所発行「みんなのねがい」11 月号の「当事者連載」というコーナーに、「映画の完成をめざして」と題して記事を掲載して頂きました。4 回の連載で、今回が最終回です。
私たちの患者会は、筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の実態を描く米国のドキュメ
ンタリー映画がきっかけで発足しました。2009 年秋に初めての試写会を開き、2011 年には、こ112016 年 12 月 No.30の映画の監督を米国からお招きして、シンポジウムを開催しました。
そして今、私たちはこの病気を知って頂くために、日本の患者の実態を描くドキュメンタリー映画を製作中です。
米国や英国のドキュメンタリー映画を上映してきましたが、どこか遠い外国の話に感じられるため、日本のドキュメンタリーが必要だと感じてきました。また、重症患者は病院に行くことすら困難ですので、家族以外の方がその実態を知ることはありません。
この情報化社会において、知らされなければ、問題は存在しないことと同じです。知らせることで問題が明らかになり、人々の心を動かし、対策が取られるようになるはずです。ME/CFS は大変に深刻な病気ですが、国内での認知度は低く、患者たちは家族や周囲から理解されずに、今でも非常に苦しんでいます。
製作中の映画の中では、慢性疲労症候群という病名ゆえに誤解や偏見が助長されてきたこと、厚労省の実態調査によって、ほとんどの患者が職を失い、患者の約 3 割は寝たきりに近い重症患者であることが明らかになったにもかかわらず、患者たちは社会保障を受ける道を閉ざされている実態を描くことで、日本における重症患者の実態と問題点をクローズアップしたいと思います。
また、この病気はストレスが原因で発症する疲労の病気ではなく、WHO で神経系疾患と分類されている神経難病であること、日本でも神経難病として本格的な研究が開始されていること、患者会との共同研究で治療法の開発が進んでいることも描き、患者さんに希望を与えるものにした
いと思っています。今年の 10 月 23 日に東京大学において開催する、当法人主催の医療関係者向け国際シンポジウムや、患者会の活動の映像も入れる予定です。
原稿を書きながら、初めての試写会の時に「この病気であることを明かしたら、自分は一生偏見の目で見られるのではないか」という恐怖を抱いたことを、再び思い出しました。ここまで私た
ちを励まし、支えてきてくださった多くの方々に感謝の気持ちでいっぱいです。人の心の傷は、人との関わりの中で癒されるのを実感しています。

角田亘先生の論文のご紹介
国際医療福祉大学三田病院リハビリテーション科の角田亘先
生の、"High-frequency rTMS for the treatment of Chronic Fatigue
Syndrome : A Case Series(慢性疲労症候群に対する高頻度経頭蓋磁気刺激治療：症例集積研究)"と題する論文が、Internal
Medicine （ 日 本 内 科 学 会 誌 ） に 掲 載 さ れ ま し た 。 TMS ＝
Transcranial Magnetic Stimulation
論文の内容については、8 月に記者会見で発表した内容（ME/CFS の会ニュース 29 号）をご覧
くださいませ。角田先生とは、昨年の日本神経学会学術大会患者会ブースでお会いし、当法人が最初から全面的に協力して進めてきた研究の論文が発表され、大変に嬉しいです。

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2016 年 12 月 No.30

毎日メディカルに申理事の記事掲載
医学誌ランセットに 2016 年 4 月 16 日付けで、「慢性疲労症候群患者の自殺リスク 一般集団の 7 倍」と題する記事が掲載されました。毎日メディカルジャーナルはその論文を取り上げ、論文の要約と、当法人の申偉秀理事による「慢性疲労症候群は器質的疾患～神経難病として認知し、公的支援拡充を」と題する解説を掲載しました。
【論文の要約】2007 年 1 月～13 年 12 月の 7 年間に英国のイングランドとウェールズにおいて、慢性疲労症候群（CFS)患者、がん患者、一般住民の全死因における死亡率を比較しました。CFS 患者における全死因死亡率、またはがん患者の死亡率は、性・年齢別標準死亡率において、有意な差が認められず、解析から自殺による死亡を除いても結果は変わりませんでした。ところが、CFS 患者の死亡率については、有意な上昇が認められました。
結論として、CFS 患者の全死因による死亡率の増加は認められませんでしたが、自殺による死
亡率の大幅な増加が示されました。このことは、臨床医が CFS 患者において自殺既遂のリスクが増加していることを認識し、自殺傾向を適切に評価する必要性を明らかにしています。
【申理事の解説】
ME/CFS は、WHO で神経系疾患(ICD-10 G93.3)と分類されており、脳と中枢神経に影響を及ぼす
複雑な慢性疾患です。機能障害は全身に及び、患者の生活の質を著しく低下させる神経難病で、現在のところ有効な治療法はありません。厚労省の実態調査において、患者の約 3 割は寝たきりに近いという深刻な実態が明らかになりました。
世界的に最も信頼されている「カナダの ME/CFS の臨床症例定義」において、一次性精神疾患は除外すべきとされており、CFS におけるうつ状態は疾患罹患による二次性のものであり、視床下部-下垂体-副腎軸の動態からも区別されます。本疾患は、一般検査によっては異常が認められず、臨床診断に頼ることなどから、しばしば心因性疾患、または詐病と扱われることも多く、周囲の無理解と偏見による患者の苦しみは大きく、ほとんどの患者が職を失うにも関わらず、社会保障を受ける道を閉ざされています。このような状況において、将来を悲観して自殺を選択せざるをえない状況に患者を追い詰めている実態が、社会に知られていません。著者らも、患者がうつ病の内因性要素を持っているのではないとしています。
2016 年 2 月に米国国立衛生研究所(NIH)は、国立神経疾患・脳卒中研究所が主導して行う多施設
研究の詳細を発表しました。ウィルス感染が引き金となって感染後 ME/CFS を発症し、その結果、免疫介在性脳機能障害が起きるという総体的仮設を立て、免疫機能障害を標的にした治療薬の効果を確かめ、国の承認を得ることを目指しています。その論拠として、B 細胞を枯渇させる
モノクローナル抗体であるリツキシマブを使用した治療後に、患者に遅発性の臨床効果があったことを示すノルウェーの 2 つの論文をあげています。日本においても、2015 年より国立精神・神経医療研究センター神経研究所において、本格的な研究が開始されました。また、和温療法やrTMS（反復的経頭蓋磁気刺激法）などの治療法の研究も進んでいます。
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2016 年 12 月 No.30

結論のごとく、本疾患患者の自殺傾向を十分評価することが肝要なのは間違いありませんが、そのためには患者を追い詰める原因の除去が基本です。1）本疾患が器質的疾患であることを社会及び医療者が認識する、2）専門科である神経内科医による診断と評価、3）一般医による日頃のケア、神経難病としての公的支援の拡充、4）神経難病としての研究の促進と治療薬開発に向けた臨床治験の国内での推進が、難治性といわれ将来を閉ざされている患者に希望を与え、自殺を減らす確実な道であることを銘記すべきです。

社労士向け研修セミナーのご案内
2 月 19 日（日）に「社会保険労務士向けセミナー」を開催致します。
国は 2012 年に「認定が困難な疾患にかかる照会様式等の窓口配布の協力依頼について」の通達を出し、ME/CFS は障害年金の対象疾患にはっきり位置づけられています。
ME/CFS の障害年金の請求事例や、請求する際のポイント等に関する
社労士さん向け研修セミナーを開催し、患者さんが障害年を取得しやすくなることを願って企画致しました。社労士の方だけではなく、患者・家族の方も歓迎です。また、終了後に無料で年金のご相談にも応じますので、必ず事前申し込みをお願い致します。当日も 40 人の定員までお受けいたします。
日 時

2 月 19 日（日）14：00～16：00

会 場 三鷹産業プラザ 703 会議室
対象：社会保険労務士（一般の方の参加も可） 入場無料
申し込み：FAX：03-6915-9282
Email:cfsnon@gmail.com（当日も 40 名まで可）＊真如苑の助成を頂き、社労士たまごの会の後援で開催致します。

映画鑑賞と交流のつどい＠三鷹のご案内
闇に葬られようとしていた重症の ME/CFS 患者の声を拾い上げた
衝撃のドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」の映画鑑賞と、臨床にあたっている申偉秀医師からのトークを通して ME/CFS を知って頂く、「ME/CFS を理解するための映画と交流のつどい」を開催致します。当会で「闇からの声なき声」の上映会を開くのは 2年半ぶりです。イギリス製作者側も DVD は売り切れのため、日本で購入することはできませんので、この貴重な機会をお見逃しなく。
日 時 3 月 19 日（日） 14：00～16：30
会 場 三鷹産業プラザ 704-705 会議室
どなたでも歓迎
入場無料
申し込み不要＊未成年者の視聴には配慮が必要です。
＊真如苑の助成を頂き、日本障害者協議会の後援で開催致します。
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