2017 年 11 月 No.33

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒177-0033 練馬区高野台 3－11－12 采明ビル 2B アニメ活動センター内
http://mecfsj.wordpress.com/ Email:cfsnon@gmail.com℡：080－4082－6287
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特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

盛会だったドキュメンタリー映画の初試写会
2014 年より当会で製作を開始した、日本の ME/CFSの重症患者の実態を描くドキュメンタリー映画『この手に希望を～ME/CFS の真実～』の初試写会を、10 月 22 日に品川の TKP 品川カンファレンスセンターにおいて開催致しました。当日は台風が近づき雨が降っていたにも関わらず、大勢の方にお越し頂き、大成功の内に終了することができました。雨の中を参加して下さった皆様、また映画製作のために募金をして下さった皆様に、心から感謝致します。
当日は医療関係者の方 9 名、製薬会社の方 2 名を含む 65 名を超す方にお越し頂き、中には高知県、大阪府、群馬県から駆けつけて下さった方もいました。衆議院選挙の当日にも関わらず、医薬経済社、しんぶん赤旗、「ノーマライゼーション」編集部の方に取材して頂きました。天候等の理由により、お申し込み頂いて来られなくなった方が 15 名近くおられたのが残念でした。
当 NPO 法人理事の申偉秀・東京保険医協会理事の司会で、まず篠原理事長が、ドキュメンタリーを製作した有原監督への感謝の言葉を述べ、病気の正しい認知を広め、研究を促進するために映画を製作したと話し、ME/CFS が指定難病になるよう活動を続けていくつもりであると挨拶しました。続いて有原監督より、この病気のアメリカのドキュメンタリー映画に日本語字幕を付けた頃は、まさか日本の患者のドキュメンタリー映画を作ることになるとは思っていなかったこと、病気のことを深く理解していなければ製作できないと強く感じたと話し、取材に応じて頂いたにも関わらず映画の中で取り上げられなかった方々にお詫びしたいと挨拶し、ドキュメンタリー映画上映に入りました。
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2017 年 11 月 No.33『この手に希望を～ME/CFS の真実～』の中では、神経系疾患であるこの病気の病名や症状、重症患者の実態、病気への誤解が広がっている中での患者会発足と活動、身体障害者手帳取得の困難さ、患者の置かれた現状、厚労省の実態調査、国内外でどこまで研究が進んでいるのか、治療法研究にかける期待などを描きました。
「製作してくださって感謝」「患者の思いや悩みを端的に表してくれた」「医学の進歩が感じられ希望が持てる」「よくここまでまとめた」「アメリカでここまで研究が進んでいることがわかり心強い」「ストレスが原因でないとわかって良かった」「この映画を通して困難を乗り越える決断と勇気を学んだ」「主観的過ぎず、客観的過ぎず、ちょうど良いバランスで描かれていて素晴らしい」「会場には来られなかった重症患者の家族に早く見せたい」「映画を見てやる気が出た」などの感想を会場の皆様から頂きました。
休憩をはさんで、当法人の初代副理事長であり 星槎大学副学長の細田満和子先生より、「生きるための闘い～筋痛性脳脊髄炎の会軌跡」と題してお話し頂きました。2010 年の篠原理事長との出会い、患者会がどのような活動をしてきたか（映画の翻訳・字幕付け、上映会、一般市民対象の交流、最新の診断基準の翻訳、医療専門職対象への啓蒙、海外の専門医を招請、福祉サービスを求めるアドボカシ―活動、患者同士の触れ合いの場の提供、医療・福祉系学生への講義、患者の実態調査、医学研究への協力）をお話し頂き、研究者、社会科学系研究者、行政、マスメディアに対して患者会がしてきたことをまとめて頂きました。筋痛性脳脊髄炎の会の軌跡というより、奇跡の歩みだったと振り返って頂きました。
国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生より、「ME/CFS の研究の動向」と題してお話し頂きました。先生は多発性硬化症の専門家ですが、25 年前は全く治らない病気だったのが、今では 5 種類ほどの薬があり、ほとんどの方は歩いて仕事ができるようになっており、1 つ薬ができると 10 年間でがらっと状況が変わること、神経内科の病気のほとんどは一般の検査で異常がでず、ME/CFS の場合にはいかに脳内炎症をコントロールするか等の脳の研究が大事であること、アメリカの研究ばかりに頼るのではなく、日本の免疫の研究は世界的レベルであり、スタンフォード大学の技術は全て日本にもあること、これからは早期診断が大事であり、既にある薬がこの病気にも使える可能性があることなど、日本での研究の大きな可能性についてお話し下さいました。
終了後に、記者会見を行いました。このドキュメンタリー映画をどのように活用していくか、ノルウェーでリツキシマブが承認されたら日本でどのような対応になるのか、この病気が指定難病になる可能性、慢性疲労症候群から病名変更の動きはないのか、研究予算を付けてもらうには等の質問が出されました。

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試写会のアンケートのご紹介
ドキュメンタリー映画『この手に希望を～ME/CFSの真実～』の初試写会の時に頂いたアンケートを、いくつかご紹介致します。
◎医療従事者
感動しました。神経内科医ですが、診断の難しいME/CFS の患者さんの役に少しでも立ちたいという気持ちで、臨床・研究を行っています。今回のような会は、診療・研究を進めていく上で医療従事者として非常に勇気づけられますので、もっと活動を広めて頂きたいと思います。
◎医療従事者
研究、治療、救済、広報に向けた熱意と活動力に敬服致します。抑制的なナレーションが成功していたように思います。
◎医療関係者
ME/CFS の現状を深く理解できました。周りの人とも共有したいと思います。DVD ができましたら購入したいです。
◎医療関係者
医師にも家族にも理解されない現状に衝撃を受けました。文献情報等よりも、はるかに患者さんの現状が理解できました。疾患名の及ぼす社会への影響を強く感じました。また、患者が医療従事者に疾患啓発を実施しなければならない現実を寂しく感じました。
◎医療関係者
患者様に寄り添い、一番伝えてほしいと思っていることを、どう伝えてゆくかを深くしっかりと考えて作られた映画だと感じました。わかってもらえないこと、共感してもらえない状況が、いかに患者様にとってつらいか、いかに傷つくか、そのつらさと大変さに心がえぐられる感じがしました。患者様の切実な願いに真剣に真正面から真心で取り組まれたドキュメンタリー映画だと思います。
◎患者
涙がとまらないほど感動致しました。希望を持って生きていけます。ありがとうございました。
◎患者
まだ社会における認知度が低いこの ME の患者の実態が、よく描かれています。ME が広く知られるように、この映画が拡散されることを願います。
◎患者の家族映画から勇気をもらいました。客観的過ぎず、主観的過ぎず、rational と emotional のバランスが絶妙で、とても説得力があると感じました。DVD を患者の家族に見せて、希望をもってほしいと思いました。
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2017 年 11 月 No.33◎患者の家族とても良かったです。他の患者さんの存在を知ることで、孤立感が消えました。CFS と診断されるのに 6 年かかり、詐病と疑われた日々を思い出し、涙がにじみました。映画によってこの病気が広く知られ、苦しむ人が少しでも減ることを願います。
◎患者の家族
患者・家族のつらい思いがすべて簡潔に描かれ、心が軽くなりました。
治療に関して希望をなくさず、医学の進歩を信じて待つしかないのでしょう。
◎一般の方患者の方々の苦しみと共に、患者の方が必要な公的支援を受けられないことで、二重の苦痛を受けていることを知り、何とかしたいと思いました。病気と闘い、硬直した行政と闘い、周囲の無理解と闘う困難を、映画を通して理解できました。難病の苦しみを描きつつ、社会の問題を提起し、そして未来への希望を提示した素晴らしい映画だと感じました。
◎一般の方
ここまで言葉に尽くせない辛い思いや苦労をされてきたと思いますが、そこから希望という二文字が生まれ、希望が現実になる日が一日も早く訪れるように願います。この映画ができたことが、多くの患者さんやご家族、お医者さん達の力になったことは素晴らしいことだと思います。次は、私のようにこの病気を知らない一般の人間がこの事実を知るために、この映画を活用できればと思います。是非、広げて下さい。広げます。
※ドキュメンタリー映画製作は皆さまのご寄付に支えられています。2017 年 12 月末日までに 1万円以上募金して頂いた方のお名前を、ドキュメンタリー映画の最後のエンドロールに掲載させて頂きます。皆様のご協力をお願い致します。
【映像製作資金の募金の専用振込先】◎ ゆうちょ銀行から振込む場合
ゆうちょ銀行
記号 １００４０
番号 ９２２２５４２１
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会◎ 他の金融機関から振込む場合
ゆうちょ銀行
店名 〇〇八（ゼロゼロハチ）
店番号 ００８
普通預金 ９２２２５４２
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会ノルウェーでのリツキシマブの第三相試験終了
ノルウェーのベルゲン大学ホークランド大学病院の HP が 9 月 27 日に更新され、ME/CFSに対するリツキシマブの第三相試験が予定通りに 9 月に終了し、2018 年前半には研究結果を医学雑誌に発表するつもりであると発表されましたので、翻訳してご紹介致します。
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この第三相試験は、ノルウェーにおける 5 つの研究センターにおいて実施された多施設研究で、今までの 2 つの小規模治験の結果を立証、又は反証することを目的としています。152 人の参加者の内、半分がリツキシマブの治療を受け、もう半分の参加者はプラセボ（生理食塩水）の治療を受けました。治療は無作為に割り当てられ、患者がどちらの治療群に割り当てられているかは、患者にも医師にも知らされずに行われました。
予定通り 2017 年 9 月に、すべての患者の治療とフォローアップが終了し、この 10 月にプラセボ群とリツキシマブ群が科学者達に開示され、すべての参加者は自分達がどちらの治療群に割り当てられていたかを知らせる手紙を受け取ります。その後、結果の解析が開始され、2018 年前半には研究結果を医学雑誌に発表するつもりであるとされ、その発表を世界中の患者がかたずを飲んで待っています。

世界神経学会議で山村隆先生発表2017 年 9 月 16 日～23 日に京都国際会館において、第 23 回世界神経学会議が開催されました。9 月 20 日には、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生が、「ME/CFS における T 細胞と B 細胞の調節障害」と題するポスター発表を行って下さいました。
ME/CFS においては免疫系の様々な異常が報告されており、最近の研究によって、リツキシマブを用いた B 細胞枯渇療法を受けた 3 分の 2の ME/CFS 患者に臨床的改善が認められましたが、ME/CFS の病因に B 細胞がどのように関連しているのかは未だに明らかにされていません。
カナダの診断基準と国際的合意に基づく診断基準の両方を満たした、41 人の日本人の ME/CFS患者と、19 人の健常者を対象として研究が行われ、ME/CFS の末梢血中の T 細胞と B 細胞が調節障害に陥っており、ME/CFS に対する B 細胞標的療法の効果を説明するものであると結論付けられました。

高木厚生労働副大臣との面談
9 月 22 日に厚生労働省の副大臣室において、高木美智代(公明党)厚生労働副大臣と面談致しました。富山県や栃木県から駆けつけて下さった患者・家族の方も含め、当会からは車椅子の患者 5 名を含む患者 6名、患者の家族 2 名、支援者 5 名の総勢 13 名で臨みました。高木議員には 2011 年 1 月に初めてお会いし、その年の 5 月には公明党障がい者福祉委員会・難病対策プロジェクトチーム合同会議において勉強会を開催して頂くなど、7 年近くにわたってご支52017 年 11 月 No.33

援頂いております。
最初に大臣宛の要望書をお渡しし、2015 年に米国の研究拠点である国立衛生研究所(NIH)が神経疾患のセクション主導で ME/CFS の研究を行うと発表したこと、昨年の国際 ME/CFS 学会で NIH の神経系疾患のセクションの方が基調講演し、ノルウェーのリツキシマブ（免疫を調整する薬）の研究者が主題発表したこと、今年 6 月に米国免疫臨床学会で NIH が「CFS の免疫学への洞察」と題する 4 時間のシンポジウ
ム開催し、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所免疫研究部部長の山村隆先生（2007 年に米国臨床免疫学会副会長）も発表されたこと、世界神経学会議で山村先生が ME/CFSの免疫異常についてポスター発表されたことなどをお話しし、この病気は世界的に神経免疫系の疾患と認識されていることをお伝えしました。
リツキシマブは、2004 年に悪性リンパ腫になった ME/CFS 患者が投与されたところ、ME の症状も改善したことからノルウェーで研究が続いており、第二相試験では 29 人のうち 18 人に効果があり、11 人が 3 年間寛解状態を保っているという論文が発表され、最終治験である第三相試
験はこの 10 月に終わることになっており、世界初の根治薬の承認を世界中の患者が期待していることをお話ししました。
今まで患者数は 36 万人とされてきましたが、2012 年のAMED(日本医療研究開発機構)の調査では人口の 0.1％と発表されていることから、指定難病の希少要件は満たすはずであるため、一日も早く指定難病にして頂きたいこと、患者が何より望んでいるのが治療薬の研究であり、神経内科医でもあり免疫が専門の研究者が本格的な研究をして下さっていること、研究の促進にもつながり、普段はかかりつけ医が診るような体制を作るためにも、神経内科医による専門外来を開設して頂きたいと訴えました。また、患者会で製作したドキュメンタリー映画の初試写会を 10 月 22 日に開催し、選挙後には議員会館でも院内集会を開く予定であることをお伝えしました。
患者さんも、「市によって痛い場所の MRI 画像に異常がないので、身体障害者手帳を不支給にしている」「日光過敏・シェーグレン症候群などの免疫異常の症状が出ており、免疫の研究をしてほしい」「病歴 29 年だが、5 年前に手帳が取れるまでは家族で自力で何とかするしかなかった」「地元では神経内科の病気として認識してもらえないので、NCNP が中心になって研究してくれれば地方でも認知が進むと思う」「若い患者が多く、教育も受けられず就職もできないので、患者が治療を受けられるようにしてほしい」「親戚の者が週に 5 日の点滴だけで栄養摂取し、昼間はアイマスクをし、音を遮断している生活しており、重症のため会いたくても会えない」と訴えました。
高木副大臣は、「治療法開発と治療ガイドラインの作成、新規バイオマーカーを用いた診断方法の開発、新規治療薬の検証を研究しており、今日の要望は改めて厚労省を通じて AMED の伝える」「センター機能のある所を作って診察を受けられるように、できれば全国に均てん化できる62017 年 11 月 No.33

ようなシステムを作ってほしいという話だが、まずはガイドラインの作成や診断方法の開発をしっかり進め、確立したらどうやって日本国中に展開していけば良いか、厚労省も連携を取りながら考えていきたい」「指定難病になるためには客観的診断基準の確立が大事であり、AMED の研究で科学的知見を集積するための研究支援をしっかりやっていきたい」とおっしゃって頂きました。最後には、「わざわざお越し頂いた皆様の強い思いをしっかり受け止めさせて頂き、頑張って参りますので、これからも宜しくお願い致します」との力強いお言葉を頂きました。

東京保険医協会と東京都との交渉
東京保険医協会では、毎年 9 月に東京都福祉保健局に対して次年度の予算に関する請願を行っており、昨年に続き今年も 9 月 7 日に東京都庁において、ME/CFS についての請願も行って頂きました。
筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)は、世界保健機関(WHO)の国際疾病分類において神経系疾患（ICD-10 G93.3)と分類されています。NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」では昨年、「国立精神・神経医療研究センター等の神経内科医および神経内科に連携する診療科が診療にあたる体制を早期に整えてください」とする請願を国にあげ、衆参両議院において採択されました。
府中にある東京都立神経病院は、国内唯一の脳神経・筋疾患専門病院として、臨床研究に基づく最先端の難病医療への貢献を目標に掲げており、運営理念は「あらゆる脳神経系疾患、特に神経・筋難病に対する高度、専門、脳神経系の総合医療を広く都民に提供することを目的とし、研究・教育病院としての性格を併せもちながら、医療のみならず予防から福祉に至る過程の都全域における中核病院として社会福祉政策面においても貢献すべき使命を果たす」としています。
東京都には、都内に神経内科中心の ME/CFS の拠点病院を設け、ME/CFS と診断された患者を当該病院神経内科において専門的診断をして頂ける体制を整えて頂けるように請願しました。また、各都道府県に神経内科中心の拠点病院を設け、ME/CFS と診断された患者を当該病院神経内科において専門的診断をして頂ける体制を整えるよう、東京都から国に要望して頂けるよう請願しました。参考資料として、2016 年に衆参両議院で採択された当法人の国会請願、ME/CFS が神経系疾患であり、米国政府が大規模研究を開始したことを示す米国国立衛生研究所(NIH)の発表の翻訳資料、月刊保団連誌 2017 年 2 月号に掲載された「ME/CFS の日常診療～実態調査概要と今後の治療も踏まえて」と題する記事を提出しました。東京都からは、神経難病については、神経病院でしっかりと診療しているとの回答がありました。
その後、9 月 11 日に共産党の都議会議員である和泉なおみ議員（厚生委員会委員）、藤田りょうこ議員、原田あきら議員が東京保険医協会に来て下さり、東京都に対して行った請願について説明しました。また、拠点病院ができることによって、初診や症状増悪時の診療を病院で担当し、普段の診療をかかりつけ医で行う体制が整いますので、東京都では都立神経病院にて ME の外来を開設して頂くことを要望しました。
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と」2017 年 11 月 No.33

さらに 9 月 22 日には、都議会で公明党の長橋桂一都議会副議長と野上純子都議会公明党副幹事長との懇談を持ちました。東京保険医協会からは副会長の須田明夫先生と理事の申偉秀先生が出席され、当法人から篠原理事長と岩井副理事長が参席致しました。
都議会厚生委員会委員長も歴任した野上都議は、脳脊髄液減少症、線維筋痛症患者さんへの支援もされており、筋痛性脳脊髄炎の拠点病院作りが必要との要請に熱心に耳を傾けて頂き、海外での根治薬開発にとても驚かれ、日本での早期導入にも注力したいと言って頂きました。

全日本民医連の HP で初試写会を紹介
全日本民主医療機関連合会(民医連)医師臨床研修センター(イコリス)の HP に、当会製作のドキュメンタリー映画の初試写会の案内を掲載して頂きました。
また、昨年の国際学術シンポジウムの概要報告と YouTube も、掲載して頂きました。民医連からは、昨年の国際学術シンポジウムに後援を頂き、イコリスの HP にご紹介頂きました。

新しい難病対策課長へのご挨拶
10 月 13 日に、この病気の資料を持参して、厚労省健康局難病対策課に新しく着任された、川野宇宏課長と田中彰子課長補佐にご挨拶に行って参りました。遠藤補佐と東京医科歯科大学の研究医の方も同席されました。
この病気の病名や中核症状、厚労省の実態調査の結果、米国国立衛生研究所における研究、ノルウェーでのリツキシマブの治験の動きなど、世界的には ME/CFS は神経免疫系疾患と認識され研究が進んでおり、日本においても国立精神・神経医療研究センターの山村先生が本格的な研究を開始して下さっていること、世界神経学会議での山村先生のポスター発表、和温療法や TMS 治療などの治療法の共同研究のこと、ドキュメンタリー映画の初試写会のこともご説明させて頂きました。
国内外の研究の動向について新しい情報があれば、すぐに知らせて頂ければ、関係部署とも連絡を取り合っていきたいとのことで、研究の進捗状況に強い関心を示して頂きました。今後も厚労省と連携して研究を進めていくことができるよう、良い関係を構築していきたいと思います。
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