2012 年８月№20

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ＭＥ/
ＭＥ/ＣＦＳのＣＦＳの会ニュース
NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒177177-0033 練馬区高野台 3－11－
11－12 采明ビル
采明ビル 2B アニメ活動アニメ活動センター
活動センター内
センター内
http://mecfsj.wordpress.com/ Email:cfsnon@gmail.com℡：03－03－6915－
6915－9281 Fax:０３
Fax:０３－０３－6915:－ 9282
振込先：振込先：ゆうちょ銀行
ゆうちょ銀行 記号１００７０
記号１００７０ 番号８６９９０３８１
番号８６９９０３８１ 特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

当会のホームページが新しくなりました！
会の名称変更にともないホームページのリニューア
ルを進めていましたが、ボランティアの方々のご協力にささえられて「NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会」が公開されましたので、ご案内いたします。
http://mecfsj.wordpress.com/
今後の活動は、新しいページに掲載されます。また、これまでの「慢性疲労症候群をともに考える会」のブログもホームページも、現在の状態（更新はしません）で維持、公開しておきますので、ご利用下さい。
それでは、今後ともよろしくお願いいたします。

6.24 発足を祝う集いが盛会のうちに
6 月 24 日、都内で「希望に向かって～NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会の発足を祝う集い」を開催。
秋田、栃木、群馬、兵庫などからも関係者のみなさんが駆けつけて、医療関係者 6 名、都議会議員 4 名（山加朱美議員、中谷裕二議員、斉藤やすひろ議員、大山とも子議員）、区議会議員 2 名、患者や家族の 12 名、メディアの方 5 名を含む55 名もの方々がご臨席、私たち会の新しい門出をお祝いして下さいました。
顧問の山脇直司東大哲学科教授は、お祝いのスピーチの中で「公共哲学とは、良い社会、皆が幸福になれる社会、公正な社会を作っていくことを、公共的な問題として考えていく学問」「病気は自己責任ではなく、病気の方を救うのは憲法 25 条に書かれている政府の義務だと思う」「人間は皆、自由に自己実現する権利を持っているのに、自己責任ではない偶然の理由でハンディキャップを負い、自己実現の機会を奪われている方の福祉を保障することを正義と呼ぶ」という、インドのノーベル経済学賞受賞者のアマルティア・セン氏の言葉をご紹介し、参加者に感銘を与えました。
東京保険医協会の竹崎副会長の音頭で乾杯し、臨席されたみなさんからお祝いの言葉を頂きました。ポリオ、CIDP、癌、心臓病、多発性肝嚢胞、頭部外傷、喘息等の様々な患者さんが、この日のために体調を整えて出席し、NPO 法人の発足を祝ってくださいました。 障害を持つ方の生活支援に携わりながら活動を続けていらっしゃる、シンガーソングライターの宮沢勝之さんのミニコンサートを楽しみました。
最後に、細田満和子副理事長より、現在取り組んでいる患者の実態調査の中間報告がありました。その詳細を、医療タイムス№2067 が紹介しています。
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ME/CFS 実態調査プロジェクト
実態調査プロジェクト（アンケート）の締め切りが近づいています。
第一次締め切りは 5 月でしたが、ご協力下さる方のご回答をお待ちしております。できれば 8 月末まで（最終締め切りは９月末）ご記入の調査用紙をお送り頂けますでしょうか。
この調査に取り組んでいる細田満
和子副理事長は、次のようによびかけています。
「この調査は、皆様ご自身に、あるいは皆様のお答えを代理の方に、記入して頂くものです。個人を特定するようないかなる情報も質問票には記録されません。皆様のご参加は全くの自由意思で、もし参加されない場合も何ら不利益は生じません。使用する調査票は、アメリカのデポール大学のレオナード・ジェイソン博士が開発に関与した「デポール大学式症状に関する調査票 DePaul Symptom Questionnaire」、「生活の質測定調査 Measure of Quality of Life Core Survey」、「CIDP 患者の実態調査」を基盤に作成しております（調査票の使用は、ジェイソン博士からの承認を受けております）。なお、本調査はハーバード公衆衛生大学院より、被験者保護の立場から問題はないという倫理的承認を受けております。
この病気に関する研究を促進し、国や行政に医療・社会サービスの充実を訴えるために、本調査のデータは速やかに解析し、論文としてまとめて医学雑誌等へ投稿します。
調査項目が多くなっており大変恐縮ですが、時間がかかっても構いませんので、本調査へのご理解とご協力をお願い申し上げます。何かご質問のある場合は、電子メールかファックスにて細田宛にご連絡ください。」（E-mail: mhosoda@hsph.harvard.edu; Fax:03-6409-2069 ）7.13 名古屋で初めての患者と家族のつどい
7 月 13 日に、東京以外で初めての患者と家族のつどいを開催。篠原三恵子代表も東京から新幹線で駆けつけました。参加者は、愛知県からだけでなく、鹿児島県、兵庫県、滋賀県、大阪府からも参加。患者が 7 名、家族が 5 名、介護者 1 名、そして専門医 1 名、総勢 16 名が参加しました。
参加した篠原代表は、そのときの様子を次のように報告しています。
「電話やメールだけでつながっていた遠方の患者さんに会えて、とても嬉しかったです。私より重症の患者さんの家族の方は話しながら涙ぐまれ、高校生の患者さんのお母様は、学校にこの病気を理解して欲しいと訴えられ、当会で翻訳した３冊の小冊子を購入されました。残りの 30 分
は、専門医の方に質問を受けて頂きましたが、治療法や症状などの質問が相次ぎ、あっという間に時間が過ぎてしまいました。
せっかく患者さんが名古屋で集まりましたので、今後もこうしたつどいを続けてはと提案しま
すと、専門医の方は喜んで応じて下さり、ある患者さんがお世話役を買って出て下さいました。
私が名古屋に行く予定はありませんが、継続的につどいを開くことができるよう、事務局の方でもサポートしていきたいと思っております。
」
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第 9 回目の患者会 ９月に練馬で開催！
日時：9 月 17 日（月・祝）13:30～16:30 参加費：300 円（会場費）
会場：練馬区谷原出張所コミュニテイ室 「練馬筋痛性脳脊髄炎の会」の名称です。
西武池袋線池袋駅から各駅停車で 17 分。準急の場合、練馬駅で各駅停車に乗り換えてください。
練馬高野台駅下車 駅高架下が会場。
予約・連絡先 NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」℡：03-6915－9281 faｘ：9282
Email: cfsnon@gmail.com
HP: http://mecfsj.wordpress.com・

7.7 岐阜「アイリメンバーミー」の上映とトークに 100 名以上が参加
前号で紹介した岐阜の塚本明里さんたち「ひとひとの会」が主催する 7 月 7 日「上映会とトークの集い」は、大盛況だったそうです。
その日、東京から取材にいったメディア関係者は、「100 名以上は参加していました」と語っていました。患者や市議会議員などの参加もあったそうです。現在アンケー
トをまとめていらっしゃるとのことですから、その報告が楽しみです。

長野で「障がい者とその家族のための年金教室（in 松本）」があります。
主催は社労士たまごの会と長野県・山梨県障害年金請求専門チーム。「長野在住（隣接する県在住）の会員さんを中心に参加を呼び掛けていただければ幸いです」との案内が届きました。

問合せ先は電話：０２６３−８８−８９０７（担当：中曽根）

９．２８ 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどい
9 月 29 日（土）14：00 ～17：00
東京都中野区のコープとうきょう 新中野ビルに於いて、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を考える映画と交流のつどいを開催致します。（詳細は同封チラシ参照）
第一部では、この映画の実態を描くドキュメンタリー映画「アイ・リメンバー・ミー」を鑑賞して頂きます。
第二部では、患者自らがこの病気の日本に於ける現状を語り、続いて現在行っている患者の実態調査の中間報告をしていただき、そこから浮かび上がってくる患者の現状を、社会学者の立場から分析し、語って頂きます。最後に、会場の皆様とのディスカッションを通して、この病気の理解を深めて頂きます。多くの方々のご来場をお待ちしております。
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11 月のシンポジウム 厚労省が後援！
11 月 4 日（日）に、アメリカから ME/CFS の専門医 Dr. Charles Lapp をお招きし、東大弥生講堂においてシンポジウムを開催する準備をすすめています。このたび、厚労省から後援していただけることになりました。
Dr. Charles Lapp は 1985 年には ME/CFS の研究を開始、1988 年からは ME/CFS の専門医として、成人だけではなく小児の診断や治療に従事してこられました。患者や医師に対する啓発活動にも力を注ぎ、アメリカ各地だけではなく、オーストラリア、ニュージーランド、ノルウェーでも講演してこられました。国際 ME/CFS 学会（IACFS）の理事も務められ、CDC(アメリカ疾病管理予防センター)の顧問もされています。最新の研究の結果や治療法などについて、お話していただけることを楽しみにしております。
私たちの NPO では、患者の実態調査を行っておりますが、そこから浮かび上がってくる日本の患者の現状を報告させていただき、日本での研究や診療の方向性を探りたいとも思っております。
（詳細は同封チラシ参照）
シンポを成功させるために募金にご協力を
当 NPO ではこのシンポジウムのために、資金を募っております。DVD の購入や寄付をお願いできれば幸いです。どうか宜しくお願い致します。

長野県佐久市でも意見書が採択
長野県佐久市の 6 月議会において、私たちの会の仲間の働きかけにより、「筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）患者の支援を求める意見書が採択されました。重症患者の実態調査と真の病因の研究、器質的疾患であると認め診療体制を整備すること、制度の狭間に置かれた患者が障害者年金や介護、就労支援を受けられるように法整備することを求めたものです。
東久留米市、三鷹市、青森市、相模原市、十和田市、栃木県、宇都宮市、奈良県、豊島区に次ぐ快挙です。

JPA と「線維筋痛症友の会」との懇談会
7 月 2 日に衆議院会館会議室に於いて、JPA（日本難病・疾病団体協議会）と「線維筋痛症友の会」との、「障害者総合支援法、難病対策の見直しをめぐる線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）の人たちの課題と運動の方向性について」の意見交換会がありました。JPA からは伊藤代表理事と水谷事務局長、「線維筋痛症友の会」からは橋本理事長と山田理事、当法人からは篠原理事長、白石玲子会員、岩井美智子事務局員の 3 名が出席しました。
線維筋痛症と ME／CFS は、日常生活に困難を抱えている方が多いにも関わらず、病気が認知されておらず、障害者手帳の取得が困難で、患者数が多いために難病に指定される見込みがないな
どの、多くの共通の問題を抱えています。多岐に渡って意見交換がありましたが、今一番望んでいるのは、介護等の福祉サービスを受けられるようになることであるという点で一致し、難病対策委員会に働きかけることにしました。
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1 頁でご紹介しましたが、「発足を祝うつどい」で細田満和子副理事長が行った実態調査の中間報告が、医療タイムス№2067 が詳しく紹介して下さいました。医療タイムスの田川編集長にご了解をいただきましたので、全文をご紹介します。

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