2012 年６月 CFSNON より継続:№191

ＭＥ/
ＭＥ/ＣＦＳのＣＦＳの会ニュース
NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒177177-0033 練馬区高野台 3－11－11－12 采明ビル
采明ビル 2B アニメ活動アニメ活動センター
活動センター内
センター内
https://sites.google.com/site/cfsnonhome/ Email:cfsnon@gmail.com℡：03－03－6915－
6915－9281 Fax:０３
Fax:０３－０３－6915:－ 9282
9282
振込先：
振込先：ゆうちょ銀行普 通（記）10050（番）5123951 慢性疲労症候群（ＣＦＳ）をともに考える会発足しました！
NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会
2 月に NPO 法人の申請を致しましたが、6 月 1 日に東京都より認証書が届き、6 月 13 日に法務省より登記簿謄本が届きました。これをもって NPO 法人の発足に伴う手続きが全て完了し、「慢性疲労症候群をともに考える会」はNPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会、通称 ME/CFS の会に生まれ変わります。6 月 5 日に法務省に申請書を提出致しましたので、その日が設立日となります。
皆様のこれまでのご支援に、心から感謝しております。
引き続き、ご支援、ご鞭撻をお願い申し上げます。
この新しい門出を、皆様とともにお祝いしたいと思っています。ご出席をお待ちしております。
NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長
篠原 三恵子1

2012 年６月 CFSNON より継続:№192

岐阜で岐阜で 映画と映画と交流の交流 の集い ！
岐阜在住の塚本明里（会員）さんは、繊維筋痛症と筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）を併発しています。塚本さんは、私たちの会に参加する前から難病であることを家族とともに公にし、患者たちの置かれた環境の改善を訴えてきました。
塚本さんは、痛み止めの注射を何本も打ってから行動するのだそうです。岐阜では「美少女図鑑」のモデルとしてよく知られた方で、地元、柳ヶ瀬の「ひとひとの会」に参加し、広報を担当しています。その「ひとひとの会」が主催して今回の上映会が計画されました。元気をもらえる集いとなりそうです。ご都合のつく方は参加し、集いを大きく成功させましょう。
塚本さんが「慢性疲労症候群の実態を知ってください」と、訴えているユーチューブが公開されています。http://www.ustream.tv/recorded/20481350「ひとひとの会」のホームページは、 http://hitohito.jimdo.com/

22012 年６月 CFSNON より継続:№193

野田聖子衆議院議員への陳情
篠原 三恵子岐阜県の会員の塚本さんが地元の和田直也岐阜市議会議員に働きかけてくださり、5 月 23 日に自民党の野田聖子衆議院議員との面談が実現いたしました。野田議員は厚労省の担当課の方も呼んでくださり、疾病対策課の荒木裕人課長補佐をはじめ 3 名、障害保健福祉部企画課の田中剛課長補佐をはじめ 2 名、母子保健課の三平元課長補佐をはじめ 2 名が参加。岐阜から駆けつけた和田市議とともに、私と事務局の岩井が出席いたしました。
野田議員は、岐阜においてすでに患者の塚本さんに会って下さっており、慢性疲労症候群という病名による偏見について、この病気の研究班について、難病についての見解を質問してくださいました。和田議員からは、岐阜の患者さんの状態、岐阜に専門病院がないこと、根本原因の研究をして欲しいことなどを話していただきました。私は患者がどうしてこのような状態に置かれているのかについて、単刀直入にお話させていただきました。
地方の会員さんの働きかけで、このように充実した面談が実現し、感謝しております。

映画と山野先生の講演の集いが成功！
篠原 三恵子
5 月 27 日、世田谷区烏山区民センターにおいて、聖マリアンナ医科大学准教授の山野嘉久先生をお迎えし、映画と交流の集いを開催しました。
おだやかな春の日でした。世田谷区の後援もあってか、区議会議員 4 名、医療関係者 4 名、患者や患者かもしれない方・家族の方 8 名を含む、60名近い方がお越しくださいました。
発足予定の NPO 法人理事で鶴巻温泉病院の医師である澤田石 順先生に司会をして頂き、まず「アイ・リメンバー・ミー」を鑑賞いたしました。
その後私は、当会で翻訳した診断基準を使って、この病気が深刻な器質的疾患であることを話し、最近会員からお寄せ頂いたアンケートの中から患者の声を紹介し、患者の社会保障の重要性を強調しました。
山野先生からは、この病気は免疫系、神経系、内分泌系に機能障害が認められるが、器質異常は見つけられず、研究レベルの検査では異常が見つかるが、一般的な検査では異常が見つからない、難しい病気であることをお話いただきました。患者は内科を受診しても異常が見つからず、精神科に回されるが、精神科でも異常が見つからずに行き場をなくしていることや、PS(パフォーマンスステータス)値が 5～9（数が多いほど重症度が高い）の患者が多い事から、年金を受給出来るようにする必要があることをお話いただきました。
ディスカッションの中では、CIDP という難病の患者会の方から、ME/CFS との診断の仕方や治療方法の違いについての質問があり、マイコプラズマを研究していらっしゃる研究者の方から、マイコプラズマによる疾患との類似性の指摘があり、研究にご協力頂けることになりました。また新しい研究者に協力のお申し出を頂き、この病気の研究が更に進むことを予感しつつ帰路に着きました。

名古屋で患者と家族の集い
名古屋大学の伴信太郎先生を迎え、患者と家族のつどいを名古屋で開催します。代表の篠原三恵子も参加します。
日時：7 月 13 日（金）14:30～16:30 参加費 : お一人 300 円
会場 : 東横イン名古屋駅桜通口新館の会議室 TEL.052-562-1045
予約問い合わせ先：NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会 TEL：080-4082－6287 FAX：03-6915-9282
Email:cfsnon@gmail.com

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2012 年６月 CFSNON より継続:№194

６・１ 日本疲労学会との交流が実現！
篠原 三恵子
6 月 1 日に国立スポーツ科学センターにおいて、日本疲労学会のプレイベントと題して、三羽邦久先生の講演会と、日本疲労学会と「慢性疲労症候群をともに考える会」の情報交換会を開催しました。三羽先生の講演会は、疲労学会のホームページにも掲載していただきました。医療関係者 8 名、市会議員 1 名、患者や家族の方 15名を含む 40 名近い方の参加がありました。
三羽先生のご講演
三羽邦久先生は、富山県でミワ内科クリニックの院長をですが、1985 年から 2 年間は米国シンシナティ大学に留学、1999 年には京都大学で循環病態学講師のキャリアもおありです。13 ヶ国の 26 人の医師や研究者により、去年の 10 月に新しい「筋痛性脳脊髄炎（ME）のための国際的合意に基づく診断基準」が発表されましたが、三羽先生はその中の唯一の日本人の著者です。
講演は、「新しい筋痛性脳脊髄炎の診断基 一循環器医が関わった新たな出発点」と題し、ご自分の関わった臨床例を豊富にご紹介くださいました。特に先生が力を入れていらっしゃる、筋痛性脳脊髄炎における起立不耐症とスモールハート関与の考察は、非常に興味深いものでした。診断基準作成に関わるようになった経緯や、発表後の国際的な評価などもご紹介いただきました。
日本疲労学会との情報交換会「慢性疲労症候群をともに考える会」と日本疲労学会の初めての情報交換会を、倉恒弘彦先生、橋本信也先生、三羽邦久先生のご出席のもとで開催致しました。最初に倉恒先生から、今年度から 16 年ぶりに慢性疲労症候群専門の研究班が発足されることになった事を、発表していただきました。一年間の研究が認められ、慢性疲労症候群の実態調査と客観的な評価法の確立と普及の研究が行われることになります。
詳しくは、近々厚生労働省のホームページに発表される予定です。
患者や家族からは、今度の実態調査はどのように行われるのか、あたかも性格によってこの病気を発症する記述が見られることについて（間違いであるとの明確な返答）、週に 5 日の点滴だけで寝たきりの患者の今後の治療はどうしたらよいのか、慢性疲労症候群は「制度の谷間」にあると言われているが、なぜ身体障害者手帳取得が困難なのかなどの質問が出され、あっという間に 1 時間が過ぎてしまいました。
倉恒先生とともに記者会見
その後、慢性疲労症候群専門の研究班が再発足されることについて、倉恒先生と二人で記者者会見をし、NHK、テレビ東京、医療タイムス、カトリック新聞などの取材がありました。倉恒先生から、新しく提案している客観的な評価法について詳しく説明していただき、私は実態調査によってこの病気の深刻さが明らかになることにより、さらに病因・病態の研究へと繋がっていくであろうという希望をお話しました。
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