2010 年９月 CFSNON:№4

1

ＣＦＳをともに考える会

ニュース

慢性疲労症候群（CFS）を考える会 〒177-0033 練馬区高野台 3－11－12 采明ビル 2B アニメ活動センター内℡：03－6915－9281 Fax:03-6915-9282 http://cfsnon.blogspot.com/ Email:cfsnon@gmail.com
振込先：ゆうちょ銀行 普通（記）10050 （番）5123951 慢性疲労症候群（ＣＦＳ）をともに考える会

慢性疲労症候群の専門研究を願う～6 月の日本疲労学会の抄録を読んで～篠原三恵子（CFS をともに考える会）

6 月 25 日から 26 日にかけて、大阪で日本疲労学会が開かれました。私は参加できませんでしたが、参加した友人が講演抄録を貸して下さったので早速読んでみました。以下は、その感想です。
まず、学会会長の挨拶が、この学会の現在の姿をよく表していると思います。「慢性的な疲労が認められた人々の半数近くは、自分の生活能力の低下を自覚しており、日常生活や社会生活に重大な支障をきたす CFS という病態に陥っている人も、0.3％認められています。」
これではまるで、“慢性疲労が悪化すると CFS になる”と云っているようなものです。私たちは、疲労は CFS の多くの症状の一つにしか過ぎず、慢性疲労とＣＦＳ（慢性疲労症候群）は、まったく別のものと考えています。
また、「2009 年４月に …厚生労働省に、『自律神経異常をともない慢性的な疲労を訴える患者に対する、客観的な疲労評価方法の確立と診断指針の作成』研究班が誕生し …客観的な疲労バイオマーカーを確立し、平成２３年度に慢性疲労診断指針を策定することをめざしています」とあります。ここでも私は、“CFS の症状の一つにすぎない疲労を客観的に示すバイオマーカーではなく、CFS の根本原因が何であるのかを研究してほしい”と、強く感じました。
抄録の「慢性疲労研究のこれまでの歩み」のところでは、1990 年頃、エイズと同様に CFS も、血液製剤を介して蔓延している可能性がマスコミで大きく取り上げられ、旧厚生省に CFS の研究班が発足したとあり、1996年までは CFS が研究されていましたが、その後研究が疲労に移っていく流れが書かれています。「当初 CFS の病因として心配されたレトロウイルスなどの感染症はほぼ否定されたことにより厚生労働省エイズ・結核感染症課で行われていた慢性疲労に関する研究班は２０００年で終了し」とあります。しかし、これも大きな疑問です。それではなぜ、いまだにアメリカ等ではウイルスの研究が盛んに行われているのでしょうか。

反響広がり、会員増へ
会のホームページ上で、日本のＣＦＳの実態について、篠原三恵子さんが積極的に発言していますが、呼応するように、全国障害者問題研究会『みんなのねがい』や、MRIC by 医療ガバナンス学会などからの原稿依頼。雑誌「経済界」などから取材があいついでいます。
また、CFS の患者会として医療関係者からも注目され、東京保険医協会や大阪のお医者さんともつながりができつつあります。医療関係者と、「ＣＦＳについてのつどい」を開催することも夢ではなくなりつつあります。
7 月以降も入会者があいつぎ、現在会員が 50 名になっています。遠く、北は秋田から鹿児島まで、そのうち患者さんと家族が 28 名、支援者が 22 名です。会員には、現役のお医者さんもいます。ＣＦＳご専門の方ではないようですが、心強い限りです。

数名の方の加入に際しての“ひとこと”に「これまでの患者会が長続きしなくて・・・」とありました。
興味深い報告もありました。「DNA チップによる CFS責任の重さを痛感します。患者と支の診断法の開発」という講演では、DNA チップによる臨援者の共同で発足したのが良かっ
床検査の応用として、客観的診断の困難な中枢性疾患を、たのかなと思っています。
（有）血液の遺伝子発現プロファイルから診断する方法の構築を進めているそうです。CFS 患者と健常人を判別できるパラメーターとして、エネルギー産生能、ウイルス感染、細胞死、酸化ストレス、T 細胞受容体、鉄調節、NK 細胞受容体、ミトコンドリア DNA 合成等があげられています。（次ページへ）

2010 年９月 CFSNON:№42
CFS の客観的診断に、酸化ストレス度の評価が有用である可能性も報告されています。また、中枢神経系において免疫を司るミクログリアは、サイトカイン産生細胞としての役割を担っていますが、CFS における疲労感や思考力低下、集中力低下などの中枢神経症状からは、脳内における免疫異常の関与が予想されるそうで、この分野における研究も続けるとのことです。

小児 CFS 患児における注意配分機能低下は、左右両側の下前頭回の過剰賦活と関係することが示唆されたという報告や、小児 CFS 患児の背外前頭前野の機能障害は、治療により可逆的な機能回復も期待できるという報告もあります。
CFS の研究といっても、疲労や免疫異常などの症状についての研究ばかりであり、その誘因がストレスであるという仮説が正しいかどうかを、どうして検証しないのでしょうか。それでは CFSの治療には結びつかないであろうと、私は感じました。私たちが普及しているアメリカのドキュ
メンタリー「アイ・リメンバー・ミー」のキム・スナイダー監督は、今年 5 月の私たちのインタビューに答えて、「人生においてストレスが多ければ、病気にかかりやすくなりますが、CFS がストレスに関連した病気であると考えることは、間違いだと思います。」と明快に答えました。
同感です。
この疲労学会に出席した友人は、「学会の発表の八割は疲労についてで、二割が CFS だった」と語りました。抄録を読む限り、現在の疲労学会における CFS についての研究は、疲労やストレスの延長線上でしか研究されていないようです。学会名称どおり、研究主体が疲労に代わってしまったのでしょう。疲労を研究することは意味あることだと思いますが、私たち CFS の患者から見れば、なにか置き去りにされたような印象を強く感じます。
私たちの会員の中にも、ほぼ終日横になって休んでいなければならない患者さんが何人かいます。これまで、日本における重症患者の実態が調査されたことがありません。ぜひ調べていただ
き、その実態に基づいて原因や治療方法を研究してほしいものです。厚生労働省などによる専門的な研究チームをもう一度立ち上げてほしいと、この抄録を読みながら痛切に感じました。
（篠原三恵子）

家族は理解がありますか
病歴７年。CFS と診断されるまで、約７ヶ月。
主な症状●発症当時 疲労感、微熱、不眠、抑うつ、関節痛等。
●現在の症状 疲労感、不眠、抑うつ。
生活上最も困っていることは、働いていないので父親から嫌味を言われること。
他の患者さんに聞きたいこと。
皆さんの同居家族は病気に理解がありますか？
僕の家族は病気の理解はある程度あるような気がするのですが、僕が働けないことに対して嫌悪感を抱いているような感じです。「しんどくても生きていくには働かないといけない」と言われることもあります。そういう感じなので家族との同居に苦痛を感じることもありますが、皆さんはどういう風に家族とうまく折り合いをつけて生活していらっしゃるのでしょうか？
もしこの先会員が増えるようでしたら、近くに住んでる会員さんと会って話してみたいです。
（兵庫・たつや）家族もつらい、当人もつらいたつや様の自己紹介を読ませていただ
き、改めて、世代の異なる家族と同居することの困難さを思いました。親御さんも、将来への不安感と心配から、つい言わずにいられなくなるのでしょうけれど、言われる方の身になってみると、これほどつらいこともないですね。
家族もつらい、当人もつらい病気ですが、これが悪循環になってしまうと「抑うつ」が恒常的になる可能性があるのでとても心配です。 (よもぎ＠埼玉）

2010 年９月 CFSNON:№4

ポジティブに考え続けて来ました（スピカ）
私は九州に住む「スピカ」と申します。

3

ハエタタキでバチンとぶちのめされる感じ（ゆうけい 医師）
病歴 平成１９年４月発症、３年４ヶ月になります。
ＣＦＳになって、約３年です。
CFS と診断されるまでの年数
私は典型的なＣＦＳではありません。
当時の診断基準が最低半年でしたので、６ヵ症候群のグレーゾーンに近い位置にあります。
ＰＳも平均３程度で、社会生活をどうにか送っ 月後に大阪市大疲労外来を受診し、診断を確定していただきました。ています。
でも医者からは「一生治りません」と言われて、 発症当時と現在の主な症状
平成 19 年 4 月ごろ、たびたび感冒に罹患。
癌を宣告された様な気分でした。良かったり、
同年 4 月末： 岩手県の学会に出かけた際、悪かったりの繰り返しで過ごしています。
会社も大きい企業なので、少し甘めに見てくれ 気候が非常に悪く、一気に感冒症状が悪化した。
ます。半年、休職して、遅刻、早退、突然の休み その後の連休をずっと臥床して過ごすもまったく回復しないまま、その後、常勤勤務を続けがザラでした。
今は少しずつ良くなっていますが、朝が一番辛 る。
同年 6－7 月ごろ、非浸出性咽頭炎、頚部リくて、まるで、鬱病です。
ンパ節腫脹、猛烈な疲労感、明け方と夕方の猛
私の職は研究開発で、最先端を走り続けていま 烈な熱感・全身痛（実際初期は 38 度台の熱発したが、今は、パソコンの前で補佐的仕事をして あり、今は熱感があっても熱は出ない）が延々います。病気最初の頃、辛い時はよく、実験室の と続く。自分であらゆる検査をした上で慢性疲床に転がっていました。中小企業だったら、今頃 労症候群に診断基準に合致していると認識し１０月に正式診断（大阪市立大学医学部付属病は首でした。
院疲労外来）を得る。
平成 22 年現在、慢性非浸出性咽頭炎、易疲
私には男の子がいますが、自閉症という発達障害児です。この子供達を養うため、ここで休養も 労性は依然としてとれないが、大きな発作は 1出来ず、無理して、会社勤めをしています。定年 －2 ヶ月に一度程度に減っている。睡眠障害はまで、働けるか、とても心配です。親亡き後、子 投薬を切れない。当初は街中に出かけていくこ
供達の生活費を今の内に貯蓄する必要がありま とが出来なかったが、今は可能、ただし人混みや会合は無理。
す。（今の障害者年金では暮らしていけません）
自分の病院、薬代も月に万オーダーに近いので、もう治っていくのかな、と期待するときもあ節約体制です。
るが、ある日突然猛烈な熱感・消耗感の発作はでも、私はこれまで、幾度も苦難を乗り越えて やってくる。その際には咽頭炎もひどく、唾さ来ました。ポジティブに考え続けて来ました。だ え飲み込めないことがある。喩えて言うと、ハから、今回もこの会に入ろうと思いました。九州 エが突然ハエタタキでバチンとぶちのめされなので、皆さんと会う事は無いかもしれません。 る感じ。で、数日間で回復し、また逃げて逃げ遠くから、皆様のご回復を祈念し、速く、治療薬 て逃げおおせたかと思った時に、またハエタタキでバチンと叩き潰される、という果てしないが出来る事を望んでいます。
長々とお付き合いして頂き、ありがとうござい 逃走を繰り返している３年間。この間、１０ｋます。波乱万丈の人生なので、話す事は山とあり ｇ体重減少。
ますが、また、ぼちぼちとお付き合いください。
生活上最も困っていること
以上
仕事（現在常勤を辞して非常勤医）
や趣味（水泳、ダイビング）の著しい制限、外出不安。
聞きたいこと、呼びかけたいこと聞きたいこと さまざまな病態の方がおられると思うので、今は特に思いつきません。ただ、アンプリジェンを試した方がおられたら、その効果をご教示いただきたいです。
呼びかけたいこと とりあえず死なないこと。悲観的になりすぎず、かといって油断せず。あと、これが難しいのですが、優れた精神科医のカウンセリングを受けることは大事だと思います。
その他
医師という職業柄、CFS についてはかなり勉強しましたが、いまだに「Disease（単一疾患）」なのか「Syndrome（症候群）」なのか、はたまたこれからの研究により、大きく疾患概念が覆るのか、自信が持てません。除外診断の必要な疾患というのは本当に厄介なものだと思います。

2010 年９月 CFSNON:№4

4「患者と家族のつどい」へのある会員からの意見
２０１０年９月１日
シンプルに言えば、病名が何であれ、不自由に応じて気軽に生活支援が得られるシステムになればいいのですが、障害年金が病名を問わず障碍（しょうがい）の程度に応ずるシステムであるのに対し（ただ、そのことが周知されていないような気はしますが）、自治体での身障者手帳交付
では、病名が「障害」になっている点を是正していただきたいところです。
５年前に調べたとき、「慢性疲労症候群」はいったんは難病指定されながら、外されたらしい形跡がありました。難病の条件は十分に満たしていながら、多くの病気が「医療費削減」の名のもとに除外されてしまったのではないでしょうか？
ざっと見るだけでも、かなり多くの難治性疾患の患者会が、難病指定を求めて活動していらっ
しゃるのですが、それを思うと、ひとつの病名での指定を求める方向には大きな壁がありそうな気がします。
施策上の難病の定義は、1972 年の難病対策要綱によると、• 原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病• 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病とされている。
ME/CFS も、紛れもなくこの条件を満たしていますが、現在難病とされている 130 疾患からは、いつのまにか完全に消えてしまっていました（５年前には、外された疾患として痕跡があったんですが）この 130 疾患のうちでも、医療費助成を受けられる特定疾患とされているのは 56 疾患だけだそうですし……なんといいますか問題がありすぎて、険しい道のりですね。
長い時間をかけて少しずつ積み上げてきた福祉制度が、音を立てて崩れてしまったのは、やはり５年前だったかもしれません（準備は今世紀初頭から始まりましたが）。
当時、主治医は、疲弊しきった表情で「悲惨の一言です……」と言っていました。
「破壊は一瞬、創造は死闘」という言葉を思い出してしまいます。誰の言葉かは知らないのですが、なぜか、高校時代に私の机に彫られていて、ずっと忘れられません。
酷暑のまま季節の代わり目となり、台風も多くなってきそうです。篠原さんは、こうした気圧変化の影響はお感じになっていらっしゃるでしょうか？
気圧や潮汐に注目していると、健康な人もまた知らずしらず影響を受けていることが感じられるようになりました。２日に向けてご準備にお忙しいことでしょうが、皆さま、ご無理のありませんようお気をつけください。

編集後記

★

投稿をお待ちします。

原稿募集がヒットし、紙面が充実の 4 頁となりました。みなさんからの投稿を読むと、胸が震え、目頭が熱くなります。
この夏、核兵器廃絶の署名を集めるニューヨークの高校生たちと東京、広島、長崎と巡りましたが、ＣＦＳの患者のみなさんの置かれた状況は、どこか被爆者のみなさんのそれと重なります。
ある日、突然に不可思議な病に冒され、原因も治療法も不明で周辺の無知と偏見に苦しめられ、そして国や行政に放置され続けていることなどなど・・・。
その被爆者たちが、命を燃やして闘った原爆症認定集団訴訟は、全国で厚生労働省に勝ち続けました。あきらめずに、声を上げ続けことの大切さを教えています。