認知症とともに本人・家族が地域で暮らすために～家族の会の活動より～副代表理事 花俣ふみ代（

公益社団法人

認知症の人と家族の会
1980年京都で結成。

当時、全国から「ぼけ」老人をかかえる家族９０人が集まりました。

全国の都道府県に支部があり、1万1千人を超える会員が励ましあい、助け合って「認知症があっても安心して暮らせる社会」を目指しています。

（埼玉県支部）

１９８１年に結成、約４３０名の会員がいます。

1980年1月20日
呆け老人をかかえる家族の会」誕生
1979年秋
介護に苦労する家族がつながり立ち上がろうとした京都市左京区岡崎の木造2階建ての建物で結成総会が開かれた。それまで、相談窓口もなく、孤立無援の中で介護を続けてきた人たちが集まりをもち、気兼ねなく話し合う機会が生まれた。

2019年度「家族の会」支部活動の概要

2020年43回の開催（前年は90回）、年間参加者511人（前年は1259人が集まっている）＊コロナ禍の影響により、開催中止が相次ぎ前年度より大幅な減となる

約20人の相談員により、年間836件の📞相談と来所相談に対応＊コロナ禍により前年度714件から100件以上の増加

本部会報・全支部の会報を発行しており、一回あたり本部会報・34,000部埼玉県支部報・1,200部を、会員・行政機関・報道機関関係団体に届けている

認知症の方を介護する
家族の思い◆ 介護者が抱える負担やストレス・精神科受診・入院等への抵抗感
・認知症と診断された時の困惑◆ 精神的負担が大きい・危険で目が離せない・先が見えない不安・病院、施設等に委ねることへの負い目
・自分の生活の犠牲感・家族や親戚等、周囲の人の理解が得られない◆ 介護者の健康不安
・身体の不調（疲れやすい・肩や首が凝る）
・睡眠不足・不眠・イライラ感◆ 経済的不安や困窮＜介護家族の介護状況➊＞• 認知症の人と主な介護家族との関係
子の配偶者 1981年 31.9％⇒ 2019年

7.2％＊子の配偶者（過去は嫁）による義理の関係の介護から血縁関係のある実の子が介護を担う状況

配偶者

22.9％

⇒47.7％＊核家族化により，夫婦でできる範囲で助け合う

子ども（息子・娘） 21.1％⇒ 40.7％＊高齢化により両親ともども介護が必要になったときには，子どもが介護をせざるを得ない状況がある
令和元年度 老人保健事業推進費等補助金 老人保健健康増進等事業
認知症の人と家族の思いと介護状況および市民の認知症に関する意識の実態調査 より

＜介護家族の介護状況➋＞

養護者(高齢者の世話をしている家族、親族、同居人等)による虐待※2

被虐待高齢者の「認知症の程度」と「虐待種別」の関係• 被虐待高齢者に重度の認知症がある場合には「介護等放棄」を受ける割合が高い。一方で「心理的虐待」 では逆の傾向がみられた

「死なないで！殺さないで！」 生きようメッセージ
強い義務感から介護を家族だけで抱えこんでしまったり介護の長期化が、心ならずも不適切な行為に及んでしまう⇒

在宅介護の行き詰まり⇒ 善意の加害者一人で悩んでいる介護者には救いの手が届いていない。
⇒ 虐待や殺人に至る前に救い合える地域での支援
介護者の悩みを聞いてくれる家族会・地域包括・民生委員
自主グループ等のネットワークが必要。

＜認知症・介護家族の思い＞「死なないで！殺さないで！生きよう！」
夫はその時「おれヤダ…」

家族の会‐編より

埼玉県・女性・59歳

67歳になる若年アルツハイマーの主人を介護して14年目です（中略）主人の病気は治してやりたい、治ると思っていました。今までの生活はなんだったのか
焦れば焦るほど本人はつらいようで、先が見えない、一人になると泣いてばかりの、奈落の底でした
二人で旅行に行きました。とても景色も良く「おとうさん『らく』になりたいね……」
その言葉に「おれヤダ…」本人はもっとつらかったんでしょうに…。
それは改めていっしょに生きようと心に決めた一言でした。

正しいことを言われても 何の役にも立ちませんよね

大阪府・女性・47歳

大切な家族が認知症になったら、当事者も介護者もたくさんのことを喪失します（中略）～でも、病気によるBPSDのために傷つきとてもつらいですよね。
こんな時、わたしもそうだったように、正しい事を言われても励まされても、体験談を聞かされても何の役にも立ちませんよね。認知症の人だけでなく、介護者の心のことをもっとよく知ってもらいたいですよね。
そっとつらい胸の内を話せる安全な場所と信頼しあえる仲間がほしいですよね。
レスパイトもいいけれど、ただ話を聞いてもらいたいですよね。
どうかどうか、話を聞いてくれる仲間を見つけてください。
そして少しずつ輪を広げていきましょう＜家族の支援＞介護家族のたどる4つの心理的ステップ＊杉山孝博著：２１世紀の在宅ケア～ぼけの介護の実例とポイント～より抜粋

第１ステップ とまどい・否定●認知症の人の異常な言動に戸惑い、否定しようとする⇒

悩みを他の肉親にすら打ち明けられないで一人で悩む時期

第２ステップ 混乱・怒り・拒絶●認知症の理解が不十分なためどう対処してよいかわからず混乱し、ささいな事に腹を立てたり叱ったりする●精神的・身体的に疲労困憊して認知症の人を拒絶しようとする●一番つらい時期。医療・福祉サービスなどを積極的に利用する事で乗り切る

第３ステップ あきらめ・割切り●怒ったりイライラするのは自分に損になると思い始め割り切るようになる⇒●あきらめの境地に至る●同じ認知症状でも、認知症問題は軽くなる

第４ステップ 受 容●認知症に対する理解が深まって認知症の人の心理を自分自身に投影できるようになる⇒●あるがままの認知症の人を家族の一員として受け入れる事ができるようになる

認知症の人が地域で生きるために必要なもの
本人と介護者への精神的支援
社会の理解

制度・政策
社会サービス
地域ケアの取り組み

つどい毎月開催「若年のつどい」・作業療法士会との連携
午後は介護者と本人に分かれて～

午前は全体会

世界アルツハイマーデー
イベントでも協業！

本人への精神的支援

どんなことでも、「ああしなさい、こうしなさい」と言われると私の気持ちはそうじゃないから、＜認知症の本人の想い＞やる気がなくなってしまうのです。

わがままかもしれませんが、「困ったときにはお願いするので、それ以外はやり過ぎないで」と言いたいのです。
引用：太田正博著『認知症と明るく生きる「私の方法」マイウェイ』小学館

介護者への精神的支援

介護中の家族の声・・・● 介護をしていると、とてつもない孤独と光の届かない闇の中にいるような気持に襲われます。
ですが、その底なしの闇の底の底に、小さな光はあるのではないでしょうか。
そしてその小さな光が照らしだすのは、私たちは私たちが私達でいることができる、そんな社会なのだと思います
認知症の人と家族の会●

全国研究集会in福井

報告書より診断されて3年が過ぎたころより、主人ともども「今の人生で良かった…」と思えるようになりました。
講演や会議に夫婦で出かけることも多くなり、本人の記憶は少しづつ、少しづつ減っていきますが、減った分以上に主人のことを記憶してくれる方が増えているんだなぁ～と思います。
認知症の人と家族の会

会員からの手紙より

社会の理解＜認知症の人を支えるには＞・正しく理解することが不可欠である認知症サポーター養成講座の受講（一千万人超）
ＴＶ・書籍、可能であればパソコン等からの情報収集
・認知症になると周囲は「何もできない」と決めつけてしまいがち・認知症の人から学べることはたくさんある制度・政策認知症施策の新たな展開◆認知症予防が強調され、介護家族支援に冷たい「認知症施策推進大綱」◆「共生」の基本は「介護の社会化」
利用しづらくなっている「介護保険制度」の改善に一言も触れない「認知症施策推進大綱」◆「認知症の人やその家族の視点の重視」は絵に描いた餅か！？
◆「認知症基本法」制定の動き
2021年6月「共生社会の実現に向けた認知症施策推進議員連盟」設立

社会サービス＜地域でできる事＞◆「認知症」の早期発見は地域の課題◆介護などの専門職、地域住民⇒ 認知症に関心を持ち、自分たちにできることはか？
介護をしている家族に『毎日大変だね』と声をかけるだけで、介護者は救われる◆お互い様からおかげ様へ！
◆認知症の人を支えていくのは介護家族・診療の場だけでは限界がある。
◆介護事業者や行政、地域住民の連携が求められる。
⇒ 家族の会「介護者のつどい」「認知症カフェ」「介護者サロン」等の開催「チーム オレンジ」の立ち上げ

地域ケアの取り組み「社会」に求められること◆認知症の人々は常に対策と支援の対象者ではない◆この社会を認知症社会として認知症の人の視点から変えていく⇒「認知症」を排除するのではなく、⇒「認知症と共に生きる」ための社会システムに転換する◆ 「誰もが安心して暮らせる社会のため」の新たな認知症観と社会観を私たちが持っていないことが課題である。
◆認知症に関わるドクターは増加…
どうかかわるかはまだ熟成されていない◆医療だけでなく家族が何で困っているのかそこに思いが至るかどうかが問われる

ガイドブック「認知症の人と家族の思いをより深く知りたいあなたへ」
R2・厚生労働省保健事業推進費等補助金助成事業

認知症の人と家族の会・監修
ナツメ社・出版社
目次
1章
2章
3章
4章
5章
6章

家族が認知症になったら…？
時期ごとの向き合い方
こんなとき、どうしたらいい？
まわりの人と協力し合うために利用しよう！地域支援とサービス認知症の基礎知識

内容紹介
認知症になった家族を介護するとき、戸惑いや不安、葛藤がつきまといます。認知症の人に寄り添いながら、できるだけ穏やかに暮らすために家族はどうしたらよいのか、本書では様々な事例ごとにマンガを交えてアドバイス。認知症になった人の心理から、症状の表れ方、利用できるサービスの情報も掲載。
◆認知症の人が何を感じているのか、その気持ちがわかる。
◆認知症の人が穏やかに落ち着く声かけや接し方が満載。
◆1人で介護を抱え込まない！利用できるサービスや周りの人との協力の仕方もアドバイス！

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家族の会～最近の要望書等の活動

認知症の人と家族の会ＨＰより＊介護保険法 改正における緊急アピールを発表(2019年12月24日)＊新型コロナウイルス感染症の流行に際して、認知症の人やその家族への対応に関する緊急要請(2020年3月16日)(2020年5月12日)＊「介護の負担増計画の凍結を求める要請書」を連名で提出＊新型コロナウイルス感染拡大で介護崩壊を起こさせず国民の介護、いのち、くらしを守るための緊急要望書を連名で提出（2020年5月25日)＊いま､この時だからこそ、つながり、励ましあう活動をもっと広げ 社会保障最優先の社会の実現に向け、さらに声を上げ続けます 2020年度総会アピール（2020年6月6日）＊介護保険－利用していないのに、事業所が請求ができる特例の撤回を求めます(2020年6月29日)＊【緊急声明】要介護認定者の総合事業移行は絶対に認められない～要介護者の介護保険外しに道を拓く「省令改正」は撤回すべき～(2020年9月18日)＊いのちと暮らしを支える福祉最優先の社会の実現を～今こそ「公助」を全面的に発動すべき～（2020年11月22日）＊コロナ禍でも、認知症の人も家族も安心して過ごせる社会の実現を2021年度総会アピール（2021年6月5日）

ご清聴

ありがとうございました