2020 年 8 月 No.41

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒176-0001 練馬区練馬 1－20－8 日建練馬ビル 2F
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佐藤先生が国際 ME/CFS 学会学術大会で講演
8 月 21 日（米国時間）に、国際 ME/CFS 学会主催の学術大会がオンラインで開催され、国立精神・神経医療研究センター(NCNP)神経研究所免疫研究部室長の佐藤和貴郎先生が、「ME/CFS における B 細胞受容体のレパ
ートリーの偏倚を伴う免疫異常」と題して講演されました。佐藤先生はAMED の「ME/CFS の血液診断法の開発」研究班の研究代表者です。
ME/CFS は複雑な身体疾患ですが、PET 研究でミクログリアの活性化が認められることや様々な免疫異常が報告されており、神経免疫学的な側面を持っています。ノルウェーで実施された B
細胞除去治療フェーズ 2 試験の結果、約 2/3 の患者の症状が軽減しました（ただしプラセボ対照
多施設共同第三相試験では有効性は示せず）。ME/CFS における B 細胞の役割について、私たち
は B 細胞亜分画解析、B 細胞受容体レパトア解析、自己抗体測定、そして頭部 MRI 画像解析を組み合わせて研究を進めています。カナダ基準など３つの国際基準を満たす患者を専門医から
NCNP 病院に紹介していただき、健常者と比較しました。
B 細胞受容体は、抗体と同じ形をしていますが、B 細胞の表面にあって、多様な V,D,J の３つの遺伝子群の組み合わせによって多種多様なものが作られます。単純化して説明すると、一種類のB 細胞受容体は一種類の抗原に結合して増えるので、感染症や自己免疫疾患では B 細胞受容体のレパトア（レパートリー）の構成に偏りが認められます。ME/CFS 患者におけるレパトアの偏りを調べる方法として、鈴木らが開発した次世代シークエンサーを用いた解析技術を用いました。例えば特発性血小板減少性紫斑病（ITP）という自己免疫疾患では、IGHV4-28 という種類の B 細胞受容体がとくに増えていることがこの方法によって発見されました。
37 名の患者と 23 名の健常者の末梢血中の B 細胞受容体レパトアの構成について比較しました。
その結果、患者群ではいくつかの種類の B 細胞受容体が健常者より多いという偏りが認められました。このデータだけを用いて、かなりの精度で患者と健常者を区別することができましたので、この技術は ME/CFS の血液診断法として有用な可能性が考えられました。また、別のME/CSF 患者集団を用いた解析でもほぼ同様の結果が得られました。
B 細胞の色々な種類について調べる亜分画解析では、抗体を作る細胞であるプラズマブラストが一部の患者で増加していました。発症からの期間が比較的短い重症患者で高い傾向が認められま1

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した。ME/CFS 患者のプラズマブラストの機能を遺伝子の働きから推定する解析（網羅的な遺伝子発現解析）を行ったところ、インターフェロン反応性遺伝子と呼ばれる遺伝子が増加していることがわかりました。この遺伝子は全身性エリテマトーデス(SLE)と呼ばれる自己免疫疾患でも増えている遺伝子です。また、感染症様症状を経て発症した患者で高い傾向をもつこと、発症後比較的早期の患者で増加していること、ある B 細胞受容体と関連性が高いことなどがわかりました。
次に ME/CFS 患者の一部では抗体が陽性になることが報告されている抗自律神経受容体抗体との関連について調べました。その結果、β1、β2 アドレナリン受容体抗体陽性患者で、ある B
細胞受容体が特に高いことが分かりました。最近 NCNP 病院放射線科との共同研究により、抗
β1、β2 アドレナリン受容体と脳内ネットワーク異常の関連について報告していますが、特定の B 細胞受容体と抗自律神経受容体抗体、そして脳内ネットワーク異常が関連していると考えられます。今回の研究により、B 細胞の異常が MRI 画像異常、そして ME/CFS の神経症状につながる流れの一端を見出すことができたのではないかと考えています。最後に研究にご参加いた
だいた患者の皆様や共同研究者の皆様に感謝いたします。

NCNP：脳内構造ネットワーク異常の論文発表！
国立精神・神経医療研究センター(NCNP)病院放射線診療部（佐藤典子部長）、神経研究所免疫研究部（山村 隆特任研究部長、佐藤和貴郎室長）の研究グループは、ME/CFS の自律神経受容体に対する自己抗体に関連した脳内構造ネットワーク異常を明らかにしました。
論文は 7 月 1 日に米国のオンライン雑誌「Journal of Neuroimaging」に掲載され、7 月 3 日に
NCNP よりプレスリリースされました。
MRI 画像を用いた構造ネットワーク解析を行い、抗自律神経受容体抗体価との関連について調べた結果、抗β1 および抗β2 アドレナリン受容体抗体が、ME/CFS 患者の痛みを始めとする様々な症状を説明しうる脳内の特定部位の異常と結びついていることが明らかとなりました。
今回の研究の意義は 3 つ挙げられます。
①今回異常が同定された右背外側前頭前野は、先行研究で示された右上縦束と密接な関連があります。従って ME/CFS における右上縦束の重要性がさらに確実になりました。将来、脳画像解析が ME/CFS の診断に活用されることが期待されます。
②客観的な検査異常が確立していない ME/CFS において、この自己抗体が新たな血液診断バイ
オマーカーの一つとなる可能性が考えられます。
③治療の観点から、この自己抗体を除去する、あるいは産生を減少させる治療法が抗体価の高い患者に有効な可能性が考えられます。
NCNP のプレスリリースは下記からご覧頂けます。
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/jon.12751■原著論文情報・論文名：Altered Structural Brain Networks Related to Adrenergic/Muscarinic Receptor
Autoantibodies in Chronic Fatigue Syndrome「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群における抗ア22020 年 8 月 No.41

ドレナリン/ムスカリン受容体自己抗体に関連した脳内構造ネットワーク異常」
・著者：藤井裕之、佐藤和貴郎、木村有喜男、松田博史、太田深秀、舞草伯秀、鈴木文夫、天野
恵子、申偉秀、山村隆、森墾、佐藤典子
・掲載誌：Journal of Neuroimaging, 2020
・https://doi.org/10.1111/jon.12751

国際学会の臨床医の手引書の翻訳 by NCNP
国際 ME/CFS 学会では、2012 年に「ME/CFS 臨床医のための手引書」
を発行しました。その後、2014 年に改訂版が出され、この度、AMED「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築」
研究班（研究代表者：国立精神・神経医療研究センター:NCNP 山村隆先生）によって翻訳が完成し、研究班の HP に掲載されました。多くの医療関係者（特に神経内科医、総合内科医、開業医）や福祉関係者の方にご紹介頂ければ幸いです。
国際 ME/CFS 学会会長のフリードバーグ先生が手引書執筆委員長を務め、アメリカ、カナダ、
ニュージーランドの医師、研究者、理学療法士、心理学者等 10 名によって執筆されました。ハーバード大学のコマロフ先生は序文の中で、「本手引書は、多くの経験豊かな臨床医や臨床研究者の英知の結集であり、ME/CFS の診断方法や、根治的ではないが有益とされている治療法に関する助言も記されている。本書が役立てられたら幸いである」と述べています。
この手引書は、「諸言および概要」「ME/CFS の病因」
「ME/CFS の病態生理学」「臨床診断」「マ
ネージメント／治療」「臨床上の関連事項」「REFERENCES」の 7 章から構成されています。
最後に付録として、「1994 年の研究症例定義の基準ワークシート」「小児用 ME/CFS 症例定義ワークシート」「運動耐用能スケール」「活動日誌」「術前の患者に対する推奨事項」「ME/CFS ファクトシート」が付いており、実際に臨床の現場ですぐ使用することができます。
診断に関して、「本手引書では 2003 年のカナダの臨床症例定義（2003 Canadian Clinical Case）
を使用する。これは、臨床現場での使用を意図しており、ME/CFS の主な症状についてより適切に焦点を当てている」とし、「ME/CFS 臨床診断基準ワークシート」も掲載されており、こちらも臨床現場ですぐに使用できます。
患者にとって重要な「ペースの調整」について、「エネルギーの許容量を超えないようにするためには、患者によっては活動量を減らす必要がある。多くの患者が疲労やその他の症状を軽減しようと、誤って過度な運動を行ってしまう。さらに、医療サービスの提供者が善意から、健常者用のガイドラインを使用して患者に運動を推奨することがある。そのようなガイドラインは通常、この疾患には適しておらず、しばしば逆効果である。誤った運動は労作後の消耗による症状の再燃や再発を起こす原因となり、運動を続ける意欲を削ぐ結果となる。個々の患者にとっての運動の最適量は通常健常者用の基準を大きく下回るもので、ペースの調整によって、労作後におきる症状の悪化が回避され、改善が促進される」と書かれています。
認知行動療法（CBT)について、「認知行動療法（例：「疾患に対する考え方」を変える）と段階
的活動は病気を「逆戻りさせる」あるいは根治に導くという根拠については、治療介入後のデー3

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タで裏付けがとれていない。日常診療において、CBT は ME/CFS 患者に対して臨床的に有意な効果をもたらしていない」と書かれています。
重症患者について、「数ヶ月あるいは数年間も外出することができないか車椅子生活、もしくは寝たきりである可能性がある。これらの患者の評価により判明したことは、著明な脱力感と症状の重症度が高いことであり、特に、脳を使う活動や身体的活動への深刻な制約、光・音・触ること・特定の食品や薬剤に対する過敏症などが明らかなっている。多くの外出できない患者は在宅支援を必要としている」と書かれています。
ME/CFS に対する診療が広がらない理由の一つに、今まで「診療の手引書」がなかったことが挙げられます。この手引書が広く知られるようになり、全国で診療体制が整うことを切に願っております。医療機関等への周知には皆さんの協力が必要です。ご協力をお願い致します。
国際 ME/CFS 学会発行の「臨床医のための手引書」は下記からお読み頂けます。
https://mecfsj.files.wordpress.com/2020/06/e887a8e5ba8ae58cbbe381aee3819fe38281e381aee6898be5bc95e69bb8.pdf

ACOVID-19 後の体調不良のアンケ―ト
COVID-19 の終息の見通しが立たない中、米国や英国の筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）の患者団体は、新型コロナウイルス発症後数週間たっても通常の健康レベルに戻らないという多くの報告を受けています。
神経免疫系の難病である ME/CFS の流行は、歴史的にウイルス性の集団発生後に起きており、
ME/CFS 患者の大多数はウイルス感染が引き金となって発症しています。そのため、COVID-19
が ME/CFS の引き金になり患者が多発する可能性があり、それに備えるようにと多くの専門家は警告しています。
当法人でも、新型コロナウイルス感染症からは回復したものの、体調が戻らない方の声を集める
ために、WEB 上でのアンケート調査を実施致しました。厚労省に研究の必要性を訴えるためのデータとして活用させて頂くためです。
対象者：PCR 検査で陽性の結果が出た方
期 間：2020 年 5 月 31 日～8 月末日

NIH のファウチ博士：COVID-19 と ME
7 月 27 日に ME/CFS の国際的アドボカシー団体 MEAction の HP に、「アンソニー・ファウチ博士が COVID-19 後症候群は ME を強く連想させると語る」と題する記事が掲載されました。アメリカ国立衛生研究所（NIH）の国立アレルギ
ー・感染症研究所（NIAID）所長であり、米国におけるホワイトハウス・コロナ
ウイルス・タスクフォースの主要メンバーの一人であるアンソニー・ファウチ博士が、COVID-19 後に ME を発症する可能性について繰り返し発言していることが取り上げられました。ファウチ博士は一般に向けて、COVID-19 患者は感染後に ME/CFS を発症するリス
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クがあると、繰り返し警告しています。7 月 27 日現在で、3 つの異なる機会にこのことを公に述べました。
「ウイルスが取り除かれた後でも、ウイルス感染後の様々な症状があります。多くの人が電話をしてきて、経過について話してくれるので知っています。著しく ME/CFS に似た、ウイルス感
染後症候群の人がどんなに多くいるかは驚くほどです」と、ファウチ博士は 7 月 17 日にMedscape の取材に答えました。
ファウチ博士は、フェイスブックの CEO のマーク・ザッカーバーグ氏の取材の際に、この警告を再び繰り返しました。「ウイルスが取り除かれ検査が陰性になり、もうウイルスがいなくなっても、ME/CFS とほぼ似たように、何週間も具合の悪さが続く可能性があり、若者も甘く見るべきウイルスではありません」と語りました。
7 月 9 日に開催された国際 AIDS 学会の COVID-19 の記者会見において、「何人かに聞いた話を基にすれば、いわゆる回復してウイルスが取り除かれた後に、何週間にもわたって多くの点で普通には生活できなくなってしまうウイルス感染後症候群にかかっている人が相当数いることは、疑いようもありません。回復したけれども、ME/CFS を強く連想させる症状があって、普通の生活に戻れない人々がいるのが分かります。ブレイン・フォグ（脳の中に霧がかかったようで頭が働かない）、疲労、集中力低下などで、これは恐らく COVID-19 に関連したウイルス感
染後症候群でしょうから、我々は本当にこのことに真剣に目を向ける必要があります」と、ファウチ博士は語り、同日に CNN ニュースで取り上げられました。

OMF で COVID-19 と ME の研究開始
アメリカの OMF（オープン・メディスン・ファウンデーション）という ME/CFS の研究に力を入れている NPO 団体が、新型コロナウイル
ス感染症（COVID-19）と ME/CFS の研究を開始すると、5 月 19 日に発表しました。
OMF の科学諮問委員会委員長は、米国スタンフォード大学の生物学・遺伝学の研究者でゲノム技術センター長であるロン・デービス教授。OMF には米国スタンフォード大学、ハーバード大学、スウェーデンのウプサラ大学、カナダのモントリオール大学に 4つの共同研究センターがあり、この 4 つの研究センターが協力し、数年かけて ME/CFS のトリガー（引き金）・メカニズムの研究を行います。
・・・・・
COVID-19 患者が ME/CFS に移行するかどうかを確かめ、もし移行したならその分子転換を調べるために、COVID-19 患者の病気の経過と後遺症をモニターするという、COVID-19 患者の研究を開始することを誇りに思います。この研究には、頻回の体液のサンプル収集、ウェアラブル装着での継続的な健康モニター、2 年間の多くの時点での症状のデータ記録を含みます。他の多くのウイルスがこの病気の引き金となりますので、中には ME/CFS を発症する人がいるという結果が予測されます。
COVID-19 のパンデミックは、ME/CFS の発症を決定、あるいは発症を予測する可能性のある
生物学的要因を研究する、過去に類を見ない機会です。かなりのパーセントの患者は、ME/CFS
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発症に深刻なウイルス感染が先行しています。現在の COVID-19 のパンデミックにおいて、
COVID-19 が引き金となり、多くの人が ME/CFS を発症する可能性があると思われます。
EB ウイルス、Q 熱（コクシエラバーネティー）、ロスリバーウイルスや他のウイルスによる重度の感染症を罹患した患者の 11％までの人が、ME/CFS を発症すると考えられています。他の
SARS や MERS 後に調査した他の研究は、さらに高い割合（50％）の人が ME/CFS、あるいは
線維筋痛症を発症したことを示唆しています。
急性期から回復した COVID-19 患者は、その後、長期にわたるウイルス感染後疲労を経験するリスクが高く、以前の正常の状態に戻るまで 6 ヶ月かそれ以上、その疲労が持続する可能性があります。患者の中には、疲労が軽減しない、あるいはこの最初の 6 ヶ月の間にさらに深刻になり、それがいつまでも続き ME/CFS に移行する可能性があります。
長期間の詳細なゲノム解析、メタボローム解析、プロテオミクス解析によって、ME/CFS を予測、診断、あるいは治療するために役立ちうる経路をどう同定するかを理解するための、非常に深い洞察を得られるでしょう。世界中が現時点で COVID-19 に熱心に焦点を合わせています。
英語の原文は下記からご覧頂けます。
https://mecfsj.wordpress.com/2020/05/21/20-5-19omf%e3%81%a7covid-19%e3%81%a8me%e3%81%ae%e7%a0%94%e7%a9%b6%e9%96%8b%e5%a7%8b/

厚労省の回答：COVID-19 と ME の研究
当法人では 5 月 26 日に厚労省宛てに、「ME/CFS と新型コロナウイルス感染症の研究促進を求める要望書」を郵送で提出致しました。要望事項：①
COVID-19 が ME/CFS の引き金となる可能性を調べるための追跡調査を早急に開始して下さい。② ME/CFS と COVID-19 に焦点を合わせた研究をする体制を早急に整えて下さい。
それに対して、7 月 10 日に厚労省健康局難病対策課より回答が届きました・・・・・・・
ME/CFS と新型コロナウイルス感染症の研究促進を求める要望書への御回答
１．ウイルス感染を契機として筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（以下 ME/CFS）を発症するとの報告があることについて承知しており、また COVID-19 と ME/CFS に関する研究について、
NPO 団体 OMF（Open Medicine Foundation）が開始すると発表したことに注目しております。
２．ME/CFS は、免疫機能の異常、自律神経機能の異常、内分泌系の異常などの関与も示唆され、未知な部分が多く、いずれの国においても、未だ客観的な指標を用いた診断基準が作成されておらず、治療法も確立していない状況です。そのため厚生労働省としては、現在日本医療研究開発機構（AMED）で行われている客観的診断基準の確立に向けた研究開発を推進しているところです。
３．COVID-19 と ME/CFS の関連については、海外での研究状況等について、研究者らと情報交換しながら引き続き動向を注視して参りたいと考えております。

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COVID-19 後遺症のアンケートの中間報告
COVID-19 が ME/CFS の引き金になる可能性があると多くの専門家は警告しており、欧米ではすでに COVID-19 と ME/CFS に焦点を絞った研究が開始されています。
日本においても COVID-19 後の体調不良（後遺症）が続いている方が、ME/CFSを発症する可能性を調べ、COVID-19 と ME/CFS に焦点を絞った研究の早期開始を促すデータを提供するために、5 月 31 日よりウエブ上でアンケート調査を開始しました。当初は、PCR 検査
陽性の方のみを対象としていましたが、PCR 検査を受けられなかった方や、PCR 検査陰性だったけれども体調不良が続いているという声が多く寄せられ、7 月初めより PCR 検査が未検査の方や陰性の方も対象に含めました。
アンケートの締め切りは 8 月末日ですが、早期の研究開始を求めるため、7 月 22 日までに寄せられた回答を基に、中間報告をまとめました。7 月 22 日時点での回答者は、PCR 検査陽性の方が 17 名（全体の 7％）、陰性の方が 57 名（全体の 23％）、未検査の方が 171 名（全体の 70％）、
合計 245 名でした。
☆日本でも COVID-19 後に ME/CFS 発症する可能性を確認
245 人の回答者の内、ME/CFS 様の症状を呈した人は全体の 23％（57 人）でした。PCR 検査陽性の方が 4 名（陽性患者全体の 24％）、陰性の方が 16 名（陰性患者全体の 28％)で、未検査の方が 37 名（未検査患者全体の 22％）で、3 つの患者グループにおいて ME/CFS 様症状を呈した患者の割合に、大きな差は認められませんでした。その後の専門医による ZOOM 面談や実際の診察を経て、2 名（未検査）の方が ME/CFS の確定診断を受け、日本においても COVID-19 後にME/CFS に移行する可能性が明らかになりました。
発症初期に神経症状（めまい、頭痛、意識障害、急性脳血管障害、運動失調症、けいれん発作、味覚障害、嗅覚障害、視覚障害、神経痛、肉離れや筋肉痛）が出たかどうかを尋ね、症状の数を集計したところ、陽性の方、陰性の方、未検査の方のいずれにおいても、ME/CFS 様症状を呈している方のほうが、2 倍近い症状が出現したと回答しており、COVID-19 後に ME/CFS を発症す
る方は、発症初期においてより多くの神経症状が出現することを示唆していると考えます。
☆後遺症に苦しむ方々の深刻な実態
回答者全体の 36.3％（89 人）が「仕事（学校）に戻ることができない」、11.0％（27 人）が「身の回りのことができな
い」、10.6％（26 人）が「寝たきりに近い」、2.9％（７人）
が「基本的動作（飲み込みや歩くなど）を学習する必要がある」と回答しており、生活に著しい支障をきたしている方が多くいるという深刻な実態が明らかになりました。
☆自由回答欄に寄せられた切実な声
・体調が悪く、病院に行っても治療法がない。医師は感染症の後遺症に理解がなく、若いから大丈夫などの無責任な対応をされる。体調不良で仕事も退職し、いつ復帰できるか分からない。同居の妹も私よりひどい症状で仕事を辞め、療養している。
・医師が最新情報を知らず、精神的問題だと言われ、満足な医療を受けられない。
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・体調が優れないせいで職場復帰できず、それに対して理解を得られない。
・ほとんどの症状が 2 月から続いて、普通の生活もできず、学校へも行かれない。
・保健所に PCR 検査を断られ、罹患証明ができず、保険請求もできず、金銭的に困難で、いつ元の生活に戻れるかが分からず、精神的に不安定。
・微熱が 5 ヶ月たっても平熱にもどらず、この先どうなるのか不安。
☆PCR 検査陰性の方や未検査の方から伺った感染経路と思われるエピソード
・上司が 2 月にヨーロッパ旅行から帰って来て高熱があるのに職場で働いていた
・2 月に宿泊したホテルに多くのの中国の方がおり、レストランで隣に座った方が咳をしていた・団体の中国人観光客と空港の喫煙待合室で一緒だった
・1 月～2 月中旬に子供の学校のクラス(中国の同級生が数人いる)で体調不調の生徒がたくさんおり、「よくわからないけどだるい」「動くのがしんどい」「頭が痛い」と言いながら学校に来て、体がきつく授業中に寝ていた子や早退を繰り返す子、何度もトイレに駆け込む子がいた。両親も体調不良。
・同居の姉が陽性だったがすぐに PCR 検査を受けられず、数ヶ月後に受けたら陰性だった☆一日も早く研究体制の構築を！
世界の多くの専門家の警告通り、日本においても COVID-19 後に ME/CFS を発症する可能性が確認されました。感染症の収束の見通しはたっておらず、今後さらに ME/CFS を発症する方が増加することが予想されます。早期に診断し治療につなげることで、重症化を防ぐことができますので、一日も早く診療体制を整備することが急務です。そのためには、COVID-19 後に ME/CFSを発症する可能性があることを、広く医療関係者に周知する必要もあります。
急性の COVID-19 からは回復された方の中で、どういった方が ME/CFS を発症し、どういった方が同じような症状を呈していても ME/CFS を発症しないのかを研究することができれば、発症のメカニズムの解明の研究のために大いに役立ちます。また、ウイルス感染後に発症することが証明できれば、ME/CFS の原因・病態解明、診断基準作成の研究に大いに進む可能性があり、このまたとない機会を逃すことなく、早期に研究体制を構築することが非常に大事です。
アンケート調査を開始するまで、PCR 検査が抑制されたことにより、日本でどんな影響が出ているのかについて、当法人でも気付いていませんでした。陽性の方は、少なくとも精神的なものと言われることもなく、ある程度の治療が受けられますが、COVID-19 にかかっても PCR 検査
すら受けられなかった方たちは、治療の面でも精神的な面でも、違う意味でより困難な状況に追いやられていると言えると思います。こうした問題を解決するためには、PCR 検査を希望する
全ての人が検査を受けられるよう、検査体制の拡大が大事だと考えます。
このアンケート調査に、PCR 未検査の方や陰性の方を含めましたので、COVID-19 でない方も含まれた可能性は否定できません。しかし、調査結果を比較した時に、ME/CFS の発症率や生活の困難さにおいて有意な差は認められず、日本において PCR 検査が抑制されていましたし、偽陰性も広くみられることから、検査で陽性の結果が出なかったからといって、COVID-19 の症状ではないと切り捨てるべきであるとは考えません。COVID-19 患者の実態調査をする際に、PCR 検
査陽性の方に限定してしまうことで、かえって重要な情報が失われる可能性があると思います。
アンケート調査はインターネット上で実施されたため、アンケートにアクセスできた方は限定的であることを付け加えます。最後に、アンケートにご協力頂いた皆様に心から感謝致します。
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8 月 23 日にアンケート調査の中間報告を厚生労働省の難病対策課に送り、その晩の内に受け取った旨のお返事を頂きました。
※アンケートの中間報告の全文は https://bit.ly/32BKAZ0 からご覧頂けます。

Neurology に COVID-19 と ME/CFS の論文
8 月 11 日付けの米国神経学会誌 Neurology（神経学）に、米国国立衛生研究所(NIH)・国立神経疾患・脳卒中研究所の主任研究員であるアビン
ドラ・ナス先生による、「長引く新型コロナウイルス感染症」と題する、COVID-19 と ME に関する論文が掲載されましたので、一部を紹介します。ナス先生は NIH におけるウイルス感染後 ME/CFS の包括的研究の主任研究者です。
急性期の COVID-19 から回復した患者の多くに、様々な症状が持続していることが明らかになってきている。これには思考力低下、睡眠障害、運動不耐症、自律神経症状（軽度の運動や起立時の頻脈、寝汗、体温調節異常、胃不全麻痺、便秘／軟便、末梢血管収縮）を含み、持続的な微熱やリンパ節腫脹を訴える患者もいる。こうした患者に関する査読付き論文は現在、まだ存在しないが、この病態については多くの新しい記事が書かれており、数千人の患者によるフェイスブ
ックのグループが、これらの症状について報告している。これらの患者の中には、パンデミック
初期に大量のウイルスに暴露された医療従事者も少なくなく、「100 日間以上」続く症状と表現している。
これらの患者のほとんどは、新型コロナウイルスに感染するまでは良好な健康状態で、急性期には全員に数えきれないほどの症状があった。熱や呼吸器症状が良くなるにつれ、全身性の持続的症状の中には徐々に良くなる症状もあったが、全ての症状がそのような経過をたどる訳ではなかった。急性感染症からはほぼ回復したのに、数日後には多くの症状が出現し、今も継続していると感じている患者や、中には症状が良くなったり悪くなったり、数日間隔で繰り返していると述べる患者もいる。
肺の症状のために病院に入院する患者もいたが、大多数は自宅で隔離された。検査や医療は限られていた。中には内科医や感染症の専門医、循環器専門医、呼吸器内科専門家などから広範な検査を受けた患者もいたが、症状を説明するものは何も見つからず、「機能性」と片付けられることもあった。これらの症状の多くは ME/CFS 患者の症状と重なる。
他の原因の可能性（根本に潜む合併症を明らかにする、急性感染症の後遺症的損傷、持続的ない
し限定的なウイルスの複製、持続的な免疫活性化など）を探求してからでなければ、ME/CFSにかかっていると早合点しないように、気を付ける必要がある。
ME/CFS の原因は、何十年に及ぶ研究にも関わらず分かっていない。ME/CFS 患者の多くは似たように、きっかけはウイルス感染であったと報告するが、症状が発症してから何年もたってか
ら我々が知ることが多く、様々な症状の引き金となったかもしれないものが何であるかを知ることは不可能である。それゆえ、「長引く COVID」は、ME/CFS の病態生理を研究し、そうする
ことでより広範な研究へとつながる可能性を秘めた素晴らしい機会である。
これまでのところ、ウイルスが脳において広範囲に感染しているという確かなエビデンスはない。
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脳脊髄液と脳においてウイルスは非常にまれな症例で検出されたに過ぎないが、広範囲のグリア細胞活性化のエビデンスが報告されており、代謝機能障害や末梢における重度で広範囲な免疫活性化と関連している可能性がある。また、特定の免疫応答が脳と自律神経の特定の領域を標的にしている可能性もある。作動している主な根本的な病態生理学的メカニズムに応じた、的を絞った治療が可能になるかもしれない。
様々な症状の多くは本質的に神経系の症状であるから、COVID-19 が長引いている人々の管理には、神経学者達が役割を果たすだろう。調査し治療するために、臨床症状を注意深く記録することが重要であり、必要に応じて、この疾患の生物学的基板を見極めるために、研究を行う必要がある。
「長引く COVID-19」は我々の使命であるから、先頭に立つべきである。国立衛生研究所の所内プログラムにおける研究など、症状が持続しているこれらの患者を前向きにフォローするための様々な取り組みが進行中である。こうした取り組みを実施するにあたり、この病気を研究・治療するのではなく、この病気にかかっている患者を研究・治療すべきであることを忘れないことが重要である。そうして初めて、患者たちがタイムリーに安らぎを見出すことを望みうる。
※英語の原文は下記からご覧頂けます。
https://n.neurology.org/content/early/2020/08/10/WNL.0000000000010640

ジェイソン先生の COVID-19 の論文
6 月 25 日に、シカゴのデポール大学教授のレオナード・ジェイ
ソ ン 先 生 の 、「 過 去 の 流 行 か ら 学 ぶ ウ イ ル ス 感 染 後 疲 労 とCOVID-19」と題する論文が、Taylor＆Francis Online に発表になりました。ジェイソン先生は 2004～2009 年に国際 ME/CFS 学会の副会長を務められ、英国のドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」にも出演されています。
要約
本論文では、COVID-19 後の回復に関連しうる合併症の可能性を評価するために、過去の流行や感染症が与えた健康上の短期的・長期的影響についての文献をレビューする。流行後又は感染症後の回復に関する過去の研究において、このような合併症には激しい疲労の発症が含まれることが示唆された。感染の重症度に加え、多くの COVID-19 患者が経験した「サイトカインストーム」のような一定の要因が、その後の健康上の問題の発症に寄与している可能性がある。過去の流行や感染症に見られたパターンが、現在の COVID-19 のパンデミックにおいても再発しう
ると我々は提案する。
ウイルス感染症：流行
近代における最も破壊的な流行は、H1N1 亜型インフルエンザウイルスによって引き起こされた
スペイン風邪である。このパンデミックによって世界中で亡くなった人は、2470～5000 万人と研究者達は推定している。回復した人の中には、回復期に合併症を経験した人もおり、例えば、
1000 人の内 200 人は完全に回復せず、その中の 40 人は重症のままであった。身体的労作が回復を妨げ、又は死に至らしめた一つの要因として挙げられている。疲労がスペイン風邪に最もよく見られた長期的予後であった。
2003 年に SARS の集団発生があり、タンジ―らは退院後 3 ヶ月、6 ヶ月、12 ヶ月に、回復患者の健康アウトカムを評価した。研究対象の半分以上の患者が回復期にずっと疲労を経験し、64％102020 年 8 月 No.41

が 3 ヶ月後にも、54％が 6 ヶ月後にも、60％が 12 ヶ月後にも疲労を報告し、症状は睡眠障害を伴って起きることが多かった。
さらにラムらは、香港において SARS から回復した患者の 4 年後のフォローアップ評価を実施
し、40.3％が慢性疲労を、27.1％が ME/CFS の診断基準を満たしていることを認めた。なかでも、多くの患者が重度又は何もできなくなるほどの疲労、筋肉痛、睡眠障害を経験していた。
2009 年に H1N1 亜型インフルエンザのパンデミックが起きた。マグナスらは、ノルウェーでこのパンデミックの研究を行い、1 ヶ月に ME/CFS の発生率が 10 万人中 2.08 人であることが分かった。30 歳以下の人の発生率の方が高く、若い世代に感染後に ME/CFS を発症するリスクが高いことが示唆された。
エボラウイルス感染症から回復した患者にも、ウイルス感染後疲労が見られた。ウイルソンらは、
エボラウイルス後に異常なレベルの疲労を経験した人は、28％と推定した。エボラウイルス後症候群は、ME/CFS によく見られる症状、中でも疲労、筋肉痛・関節痛、睡眠障害などは共通していた。
コープらは、一般的なウイルス感染症発症 6 ヶ月以内では、17.5％の患者が慢性疲労を発症する
ことを見出だした。さらにガーシアらは、ウエストナイルウイルス感染症から回復した人の約31％が慢性疲労を経験し、その内の 64％は ME/CFS の診断基準を満たしていることを認めた。
ホワイトらは、伝染性単核球症発症後 6 ヶ月に、研究対象者の 9％が ME/CFS を発症したことを認めた。前向き研究においてキャッツらは、伝染性単核球症を発症した 12～19 歳の思春期の参加者 301 名をフォローし、ME/CFS を発症した率は 6 ヶ月後に 13％、12 ヶ月後に 7％、24ヶ月後に 4％であった。
ウイルスが原因でない疲労についても調査が行われた。コクシエラバーネティーが原因の珍しい細菌感染である Q 熱発症 5 年後の疲労のレベルを、アイヤらは評価し、疲労や関節痛などの症状のあった研究対象者が ME/CFS の診断基準を満たしていることを認めた。
ノルウェーにおける飲料水媒介のランブル鞭毛虫の地域的集団発生は、ジアルジア症を引き起こ
し、長期的疲労の原因ともなった。集団発生の 2 年後、モーチらは集団発生患者の 41％が疲労を報告した。ネスらは、ジアルジア症に感染した患者の 5％が二度と完全に回復することなく、その内の 60％が ME/CFS の診断基準を満たしていた。
過去の流行や、ウイルス感染・非ウイルス感染の断続的研究によって示された豊なエビデンスを考慮すると、COVID-19 から回復した患者の中には、ウイルス感染後疲労や他の様々な症状を発症する人がいるであろう。
※英語の原文は以下からご覧頂けます。
https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/21641846.2020.1778227?src=recsys

東京都医学総合研究所 HP で COVID と ME
公益社団法人東京都医学総合研究所の HP の「新型コロナ
ウイルス感染症（COVID-19)関連サイト」において、「新型
コロ ナ ウイル ス感 染 症の後 遺症に つい て 」と題 して、
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COVID-19 後に ME/CFS を発症することが危惧されていることや、当会の HP についても紹介されました。
【新型コロナウイルス感染症の後遺症について】
新型コロナウイルス感染後の後遺症が注目されはじめ、国内でも報道が増えてきました。
2020 年 7 月に JAMA 誌に発表された、イタリアの調査結果によれば、COVID-19 回復後に退院した患者の追跡調査を行い、COVID-19 発症から約 2 ヵ月の時点においても 87.4％の患者が何らかの症状があることを発表しました。
2020 年 4 月 21 日～5 月 29 日までの間に COVID-19 から回復し退院した患者 143 例についての追跡調査の主な結果：・COVID-19 症状発現から平均 60.3 日後の評価時点で無症状だったのは 18 例、患者の 32％は
1～2 つの症状があり、55％は 3 つ以上の症状が見られた。
・患者の 44.1％で QOL の低下が見られ、特に倦怠感（53.1％）、呼吸困難（43.4％）、関節痛（27.3％）、
胸痛（21.7％）を訴える人の割合が高かった。
この論文で最も割合の多かった症状は倦怠感でした。実は、COVID-19 と関連して、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS, Myalgic Encerphalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome）の発症増加の可能性も危惧されています（ME と COVID-19 の関連性については NPO 法人筋
痛性脳脊髄炎の会のサイト「COVID と ME」を参考にさせていただきました）。
7 月上旬、米国国立アレルギー感染病研究所の Anthony Fauci 所長は、「長く続く疲労症候群が
COVID-19 に伴う場合があり、その症状が筋痛性脳脊髄炎（ME）患者の症状に似ている」と記者会見で語りました。
レスター大学の医療関連専門学准教授 Nicola Clague-Baker 氏は、「過去の SARS と EB ウイル
ス（伝染性単核球症）の集団発生の際には、ME と診断された患者数がそれぞれ 8～10％上昇したというエビデンスがあり、重篤なウイルス感染と ME が関連していることは明らかです」と話しています。
また、シカゴのデポール大学教授 Leonard A Jason 氏は、「過去の流行から学ぶウイルス感染後
疲労と COVID-19」と題する論文を発表しました。
・ 感染後に発症する ME/CFS は、ブルセラ症、EB ウイルス、ライム病、Q 熱、ウイルス性髄膜炎、デング熱などのパンデミックの後で増加するリスクがすでに報告されている。
・2003 年、カナダのトロント市における SARS の流行の際には少なくとも 273 人が感染し、集中治療を受けた 107 名の患者の後遺症の様々な症状は ME に非常に類似していた。
日本でも、COVID-19 の後遺症に関する厚生労働省の実態調査が 8 月から始まるとのことです。
※東京都医学総合研究所 HP は以下からご覧頂けます。
http://www.igakuken.or.jp/r-info/covid-19-info12.html#r12

東京新聞にコロナ「後遺症」研究の記事
7 月 14 日付けの東京新聞に、「感染『後遺症』厚労省調査へ～2000 人対
象に実態把握」と題して、新型コロナウイルス感染者で、陰性になった12

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後も「後遺症」を訴えるケースが相次いでおり、コロナ「後遺症」について、厚労省が 2000 人を対象に実態を把握する研究を 8 月に開始することが取り上げられました。
10 日の記者会見で加藤勝信厚労相は、「退院後も呼吸器機能低下の可能性が指摘されている」「長期的影響の実態を把握し、関連因子を特定したい」と、研究について説明しました。厚労省によると研究は、「中等症―重症」「軽症―中等症」に分けて行われます。
日本呼吸器学会が実施する方向で調整中の「中等症―重症」の研究では、8 月以降に退院する
20 歳以上の患者 1000 人を目標に、肺機能検査や胸部 CT を行い、呼吸機能への影響や症例の原因を探ります。「軽症―中等症」では、8 月以降に退院する 1000 人を目標に、アンケートや血液検査を行い、通院後も続く自覚症状の実態をつかみ、関連因子を特定することを目指します。
厚労省結核感染症課課長補佐は、「後遺症の実態を把握し、最終的には後遺症を軽減できる治療や予防を考えたい」と話します。自治医科大付属さいたま医療センターの副センター長は、「国内外に向けて貴重な情報発信になる」と期待。「重症者は多臓器不全もきたすので、脳機能や精神機能への影響を知りたい。重症と軽症の両方のデータを用い、重症化の予測因子が特定できるといい。」日本呼吸器学会理事長は、「偏りのない実態を反映したデータを取るためには、患者にまんべんなく医療機関に来て検査を受けてもらう工夫が必要」と課題を挙げます。
感染後に自宅療養が続く 10 代男性は、「もう少し早く研究を始めてほしかった」と、政治ジャーナリストの鈴木氏は、「後遺症を訴えている人達がすでにいるのに、8 月から研究を開始するのは遅い」と語ります。

The Scientist に COVID-19 と ME/CFS の記事
7 月 17 日付の The Scientist（生命科学の月刊誌）に、「COVID-19
は一部の患者に慢性疾患を引き起こしうるか」と題する記事が掲載されました。米国国立アレルギー・感染症研究所（NIAID）のファ
ウチ所長の発言や、米国国立衛生研究所（NIH）、モントリオール大学、コロンビア大学、エー
ル大学、イギリスのキングス・カレッジ・ロンドンで行われている、COVID-19 と ME/CFS の研究について書かれています。
32 歳のハナ・デービスは 3 月下旬に発症し、もう 3 ヶ月になります。発症した頃は最重症のCOVID-19 患者だけのために PCR 検査は確保されていたため検査を受けられず、一般的にウイ
ルス量が検出できるレベル以下になる発症 1 ヶ月後にやっと検査を受けられましたが、結果は陰性でした。しかし主治医は、彼女の様々な症状を基に、COVID-19 との診断を下しました。
「（COVID-19 後の体調不良が）長引いている人々」の多くは、この数ヶ月で回復する可能性もあります。しかし、いくつかのウイルス感染症と関連付けられ、そして身体を衰弱させるのにほ
とんど理解されていない病気 ME/CFS を発症するのではないかと、ますます心配を募らせている科学者たちもいます。例えば、7 月 9 日の記者会見で、米国国立アレルギー・感染症研究所（NIAID）のアンソニー・ファウチ所長は、「長引いている人々」の一部の症状は、ME/CFS の症状に似ていると言及しました。「長引いている人々」の一部がこの病気を発症するかどうかを追跡するための研究が現在進められています。もし発症すれば、発症機序や治療法の可能性を早く探究するためにです。
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2020 年 8 月 No.41「何百万人という人が大量に感染しており、長期的予後を本気で心配しなければならないと思う。
初期には治療や予防接種、抗体などの供給が非常に強調されたが、長期的予後は当然受けるべく注目を集めていない」と、米国国立衛生研究所(NIH)・国立神経疾患・脳卒中研究所(NINDS)の神経ウイルス学者のアビンドラ・ナス先生（NIH におけるウイルス感染後 ME/CFS の包括的研究の主任研究員）は言及しました。
【ウイルス感染と ME/CFS】
累積したエビデンスは、医師たちが「労作後の消耗(不調)」と呼んでいる中核症状によって特徴づけられる、明確な臨床症候群である ME/CFS の誘因に、ウイルスが関与している可能性を示
唆しています。軽い散歩やアンケートに回答した後などに、ME/CFS 患者は何日も何週間も寝たきりになることがあります。
「それは他の病気にはない」と、カナダのモントリオール大学で ME/CFS 研究ネットワークを率いるアラン・モロー先生は語ります。「集中力低下や『ブレインフォグ（脳に霧がかかったよ
うで頭が働かない）』もこの病気によくある」とコロンビア大学の免疫学者であるマディ・ホー
ニング先生は付け加えます。もっと運動するように助言する医師もいますが、それは患者の状態を悪化させると、キングス・カレッジ・ロンドンの遺伝疫学者のフランシス・ウイリアムズ先生
は言及します。
この疾患の原因はまだ謎ですが、一つの調査では、75％近くの ME/CFS 患者が症状発症前にウイルス感染にかかったと述べています。他の研究ではウエストナイルウイルス、エボラウイルス、EB ウイルスなどの特定の病原体と関連付けており、2003 年のトロントでの SARS の流行における一つの研究では、SARS の集団発生 3 年後にも、感染者の間で広く疲労や疼痛が見られたとしています。
こうした知見によりモロー先生は、新型コロナウイルスも一部の患者に長期的障害を残しうることをほとんど疑っていません。「世界中で何百万人もが COVID-19 にかかっているのですから、問題は ME/CFS を発症するかどうかではなく、何人が発症するかです。」目安は 6 ヶ月であるとナス先生は語り、自身の ME/CFS の研究の一つから、半年以上症状が継続すると、回復する患者は稀であることが示唆されることを引用しました。彼や他の研究者達は現在、新型コロナウ
イルスが ME/CFS の誘因となるかどうかだけではなく、どうやって発症するのかの探究を開始
しようとしています。
【なぞに満ちたメカニズム】
研究者達は、活発に複製している高レベルのウイルスのエビデンスを探すために、ME/CFS 患
者の血液を詳細に調べましたが、見つからなかったとナス先生は語ります。しかし、免疫系の過活動を示す可能性のあるインターフェロン-γや他のサイトカインのような、異常に高レベルの一定の免疫駆動分子を示す患者もいます。「これらは、重症になってサイトカインストームを発症している COVID-19 患者において増加がよく見受けられる、同じ炎症性マーカーであるサイ
トカインです」とホーニング先生は語ります。「免疫系がどう新型コロナウイルスに反応し、実際に長期的問題の誘因になるのかを解く手がかりを、目の当たりにしているのでしょう。」
通常は、感染が抑えられた後、体が免疫応答を制御しますが、恐らく COVID-19 は一部の患者において、免疫系の過活動状態から抜け出せなくさせ、血液にサイトカインの雨を持続的に注いでいる可能性があると、エール大学の免疫学者である岩崎明子先生は言及します。あるいは、ウ142020 年 8 月 No.41

イルス自体は体から完全に根絶されても、いずれかの臓器の中に RNA ウイルスの断片を残すのかもしれません。RNA そのものや翻訳されたたんぱく質は、いったん体の中の B 細胞や T 細胞に見つかれば、免疫応答を引き起こしうると、岩崎先生とナス先生は示唆します。
新型コロナウイルスによって引き起こされた免疫の混乱が、どういうわけか一部の患者において自己免疫反応の誘因となるというのが、ナス先生が最も有望だと考えるメカニズムです。T 細胞にどのたんぱく質を攻撃するかを指示するプロセスにおいて、マクロファージは体の自らのタンパク質を T 細胞に提示します。こうした悪党 T 細胞は、通常免疫系によって除去されますが、
ウイルス感染中に体の炎症シグナルが混乱しているため、その選別プロセスを逃れる T 細胞もある可能性があると、岩崎先生は語ります。
新型コロナウイルスが自己免疫を引き起こしうる他の方法もあると、ホーニング先生は言及します。一度、ウイルスの RNA やたんぱく質が免疫細胞の中に忍び込めば、ミトコンドリアの機能を混乱させ、細胞の代謝や機能を変え、自己免疫反応の誘因にさせる可能性が高まります。
どうやって免疫の過剰活性化が ME/CFS の一部の症状をもたらしうるのかは、まだはっきり分
かっていませんが、癌細胞の増大が癌患者の疲労の原因になるのと同様に、慢性的な免疫活性化が単純に体のエネルギーを消耗させる可能性があると、ナス先生は示唆します。あるいは、プロ
セスは脳の中のウイルス感染から始まり、臓器と免疫系のコミュニケーションが中断されるからかもしれないと、ナス先生は語ります。「軽度の脳炎、脳の中に炎症があって、どういうわけか
免疫系の異常を引き起こし、疲労様の症状の原因になっている可能性があります。」
必ずしも自己免疫の関与しない他のメカニズムの可能性があると、モロー先生は言及します。モ
ロー先生らは ME/CFS のバイオマーカーを見つける取り組みとして、健常対照群の血液と比較して患者の血液中に検出可能なマイクロ RNA シーケンスには独特のパターンがあり、この疾患
は遺伝子発現の中の広範囲の変化と関連していることを示唆していることを研究（未出版）の中で発見しました。ウイルス感染が遺伝子発現の後成的変化と下流の代謝性変化の引き金となり、それが ME/CFS の原因となる可能性を、先生は示唆しています。
【「長引いている人たち」を追跡する】
もし COVID-19 が自己免疫疾患を招きうるなら、T 細胞やヒトたんぱく質に向けられた他の免疫機構の形で、患者の血液中にそのプロセスがはっきり表れるはずだと、岩崎先生は語ります。
岩崎先生らは、疾患を追跡し、すぐに回復する患者とそうでない患者の免疫プロフィールを比較するために、新型コロナウイルス陽性の何百人という入院患者から血液検体を集め始めました。
ウイリアムズ先生とホーニング先生は、「長引いている人々」の病気の進行を同定し追跡するために開発されたアプリを活用しています。ウイリアムズ先生のアプリは、新型コロナウイルス感染を記録し、症状について定期的報告を提出するよう促すもので、英国の 3 月の感染ピーク直前にリリースされ、300 万人がダウンロードしました。その内の 3000 人は双子で、遺伝的要因
がどう健康に影響を与えるかを調べる長期的研究の一部で、パンデミック前に遺伝子検体と共に血液検体もすでに提供されました。ウイリアム先生らはこのデータを使って、誰が長期疾患にかかるかを決定するのに役立つ遺伝学的・免疫学的要因の解明を試みます。
COVID-19 患者の回復の長期的研究に着手しているナス先生モロー先生は、このパンデミック
を、最終的に ME/CFS の原因を解明し、早急に治療手段を見つけるための絶好の機会と捉えています。COVID-19 患者だけではなく、すでに ME/CFS にかかっている何百万という患者も恩15

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恵を受けます。
COVID-19 患者の中に ME/CFS を発症する人がいることに、政府や政府機関は焦点を絞るべきだと、ナス先生は語ります。「早急にこの領域に関心をもち、多くの人にこれらの患者の研究に興味を持たせ、真相を究明するために資金を当てる必要があります。もしそうしなければ、良い機会を逃すことになります。」※英語の原文は下記からご覧頂けます。
https://mecfsj.wordpress.com/2020/08/03/12465/

米国市民による COVID-19 後の不調調査
米国の「ボディーポリティクス COVID-19 サポートグループ」
は、COVID-19 後の体調不良に悩まされている人達が体験を共有するために、3 月に立ち上げられました。このグループ
が 640 名の方に COVID-19 後の体調不良について調査した結果が、5 月 11 日に発表されました。
少なくとも 2 週間以上 COVID-19 の症状が続いた／続いている患者さんを調査したものです。
約 4 分の 1（23.1％）の回答者は COVID-19 の検査で陽性、27.5％は陰性で、残りの 47.8％の方は検査を受けていない。解析において、検査の結果に関わらず全ての回答を含めた。多くの地域において検査を受けることが非常に困難であったし、偽陰性も広くみられることから、検査で陽性の結果が出なかったからといって、人々の COVID-19 の症状の経験を無視するべきだとは考えない。データを構成要素に分けていた時に、検査で陽性だった人と陰性だった人の主な違い
は、経験している症状ではなく、発症後どのくらい早く検査を受けられたかどうかであった。
現在行われている検査は、COVID-19 の大部分の患者を捉えておらず、この件はさらなる調査が必要であると考える。ウイルスの理解を深め、早期に広範囲な検査を実施することの重要性を強調するために、将来の研究は、検査の結果いかんに関わらず、COVID-19 の症状のある全ての人の経験を検討しなければならないと考える。
【主な調査結果】
・症状は咳、熱、息切れにとどまらない
広く報告された他の症状には、疲労（回答者の 81.3％）、悪寒／汗（75.9％）、痛み（73.9％）、頭痛（72.2％）、ブレイン・フォグと集中力低下（68.6％）、胃腸系の問題（66.9％）、睡眠障害（66.1％）、めまい（60.6％）などを含む、神経系・胃腸系・循環器系や他の系統の症状に及ぶ。
37.8 度以下の微熱は回答者の 72.2％、37.8 度以上の熱は回答者の 47.8％に見られた。
・回復は再発を含めて不安定で、6 週間以上かかりうる調査を受けた時点で、回答者は症状を平均して 40 日間経験しており、90.6％が回復していないと報告した。
・早期に検査を受けることが重要で、検査の正確度の問題には疑問が残る
回答者全員が COVID-19 の症状があったにも関わらず、47.8％は検査を受けなかった。検査で陽性だった人と陰性だった人の主な違いは、発症後どのくらい早く検査を受けられたかどうかであった（平均すると、陽性だった人は発症後 10 日で、陰性だった人は発症後 16 日で検査を受けていた）。
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・スティグマと理解の欠如が、ヘルスケアと支援の質を損ねている
50％の回答者は、医療従事者からわずかしか支援されていないと感じ、多くの回答者は、検査を受けられるかどうか、症状の重症度、いつ自己隔離を中止するかなどについて、異なる医療従事者から相反する助言を受けたと報告している。さらに、患者たちは広範囲の社会的スティグマを経験し、ケアを求める際、自己隔離する際、適切な医療的・社会的支援を受けながら回復する
際の、患者の能力や意欲に強い影響を与えている。（訳注：スティグマ：他者や社会集団によって個人に押し付けられた負の表象・烙印）上記の調査結果などの詳細な解析は、詳細な報告書をお読み下さい。
https://docs.google.com/document/d/1KmLkOArlJem-PArnBMbSp-S_E3OozD47UzvRG4qM5Yk/edit

COVID-19 と ME/CFS 関連の情報
COVID-19 と ME/CFS 関連についての非常にたくさんの情報を、当法人の HP の「COVID とME」（https://bit.ly/30LiIkx）にまとめて掲載しております。是非、ご覧下さい。

英語版ドキュメンタリー映画を VIMEO に公開！
当法人製作のドキュメンタリー映画「この手き希望を～
ME/CFS の真実」の英語字幕付き映画“ Hope to Our
Hands: The Hidden Story of ME/CFS in Japan”を、VIMEO で 公 開 致 し ま し た 。 英 語 の HP に も 、“International Release of Documentary Film on ME in
Japan（VIMEO)”と題して記事を掲載致しました。海外にお知り合いのいらっしゃる方は、ご紹介頂ければ幸いです。
Japan ME Association is pleased to announce the international release of “Hope to Our
Hands: The Hidden Story of ME/CFS in Japan,” an English-subtitled version of ourdocumentary film on ME patients in Japan. It may be streamed or downloaded on VIMEO.
Originally created to raise awareness among government health policymakers and thegeneral public in Japan and screened domestically since its completion in 2018, the new
English-subtitled film (produced from an abridged version targeted to Japanese medical
professionals) brings the film to an international audience for the first time.
The situation of Japanese ME/CFS patients has long been unknown outside Japan. Most
Japanese patients lack the English skills to access online information from abroad. Amidst
this isolation, the Japanese government and medical profession have continued to neglect
the disease as a “fatigue” illness with psychogenic factors for the past 30 years. It is also thestory of Japan ME Association, founded by Mieko Shinohara, who fell ill with ME while
studying abroad in the United States, and patients’ efforts to create much-needed change.
Recommended by the Japan Medical Association president and the former Japanese Society
for Neurology president and receiving the strong support of patients and doctors alike, it is17

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our hope that in sharing the documentary, Japan can begin to join the international
ME/CFS community to advocate for patients’ lives.
VIMEO は下記からご覧頂けます。
https://vimeo.com/ondemand/hopetoourhands「専門医が教える手引き」への評価「専門医が教える筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群診療の手引き」（監著：倉恒弘彦氏、松本美富士氏）に対する評価
NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会2019 年 10 月に「専門医が教える筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)診療の手引き」が出版されました。そこには、約 30 年ぶりに改訂された WHO（世界保健機関）の国際疾病分類第 11 版においても、ME/CFS が神経系疾患(ICD-11 8E49)と分類されていることや、2015 年にIOM（米国医学研究所）が、「過去 30 数年間に世界中で報告されてきた CFS や ME に関する
9,000 を超える論文をレビューし、・・・病態の中核は神経免疫異常であり、それが中枢神経に炎症を起こすことによって様々な自律神経症状、中枢神経症状、内分泌異常などをきたすと推定している」（P35）と述べ、「ME/CFS は重篤な全身疾患であることを理解して診断・治療に取り組むよう」（はじめに）提言したことが書かれています。これこそ「専門医が教える診療の手引
き」の基本とすべき内容だと思います。
以上のように、本手引きには最新情報が書かれているにも関わらず、著者ら全員が ME/CFS を
深刻な神経免疫系疾患として捉えているとは到底思えず、他の箇所では ME/CFS に関する誤った情報が随所に書かれており、日本において更にこの病気に関する誤解と偏見が広がり、
ME/CFS 患者に害が及ぼされることを当法人では強く懸念します。
本手引きの著者らの多くが、2017 年に「日本における ME/CFS 治療ガイドライン」案を発表した研究班の班員です。2017 年の治療ガイドライン案に対して国際 ME/CFS 学会を含む国内外の医療関係者や患者団体から強い批判が寄せられ、計画されていたガイドラインの出版は中止されました。それにも関わらず、「日本の ME/CFS 患者に危害が及ぶ可能性が懸念される」とするガ
イドラインに対する国際 ME/CFS 学会の見解（2018 年 7 月）が発表された 1 年 3 ヶ月後に本手引きが出版され、しかも出版が中止されたガイドライン案で問題点として指摘されたことがそのまま残っていることは、非常に大きな問題だと考えます。まず、下記に国際学会の見解の概要を記します。
① ME/CFS は生理学的異常を伴う深刻で複雑な身体疾患で、心因性疾患ではない。
② ME/CFS は世界保健機関において神経系疾患と分類されている。
③ 段階的運動療法に反対するエビデンスが存在し、米国の CDC も推奨する治療法から段階的運動療法を削除する作業を進めている（その後、CDC の HP から削除された）④ ガイドライン案は、認知行動療法やヨガのような行動療法アプローチや、抗うつ薬のような薬物治療で構成され、ME/CFS はそのような介入によって治癒又は回復できる精神的な疾患又は心因性疾患であるという間違った情報が強化されることが懸念されるため、a) ME/CFS は精神的な疾患でも心因性の疾患でもないこと、b)こうした治療法は補助的にすぎず、最初に行う治18

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療法でも、根治的又は疾患を緩和させる治療法でもないこと（例えば、がん患者を認知行動療法
やヨガだけで治療することはない）、c)このような治療法は全ての ME/CFS 患者に必須ではないことを明らかにすることを提案する。
以上の国際 ME/CFS 学会の見解を踏まえ、本手引きの主な問題点と理由を下記にリストアップ
します。
１ ME/CFS 患者と「原因不明の強度の慢性疲労」の患者が一緒に扱われている
本手引きの「はじめに」に、「CFS とは‥‥原因不明の強度の慢性疲労を特徴とする病態の解明に向けて‥‥作成された調査基準の名称である」と書かれており、本手引きでは、ME/CFS を「原因不明の強度の疲労の病気」と捉えていますので、本手引きの著者らが ME/CFS と診断した方たちには、神経免疫系疾患である本疾患以外の患者が高い割合で含まれていることが容易に想像できます。
その一方で、「今後は様々な病態が混在している ME/CFS から、免疫異常が特定できるいくつかの病態が明らかにされ、それに対しては特異的な治療が可能となってくるであろう」(P46)とも書かれています。16 人の著者が、ME/CFS の定義に関して統一した見解を持って出版に当たったかどうか強く疑われます。強度の疲労は精神疾患を含む様々な原因によって引き起こされます
ので、それらをすべて ME/CFS として扱ってきたことで、今まで病態解明や診断基準作成、治療薬開発の研究が遅れてきたのではないでしょうか。
2
治療法に関して一貫性がないため、実際の手引きとしての信頼性が問われる
本手引きにおいて、ME/CFS の定義に一貫性がないために、特に重要な治療法の有効性についても一貫性がなく、これまで ME/CFS 患者の診療の経験のない医師が、本手引きをもとに適切な治療が何であるかを判断できるとは到底思えません。例えば、2017 年の「治療ガイドライン案」で批判された「段階的運動療法」に関して、8 章(P72~74)や 9 章(P83 では有効性のある治療法として紹介されながら、16 章「治療に関するシステマティックレビュー」(P165~166 )では、
「段階的運動療法は有害事象や有効性について再評価が必要であるとの見解・指摘がある」、「CDC のホームページの推奨治療法から削除されており、ME/CFS の治療法としての検討には注意が必要である」と書かれています。段階的運動療法の例は一例にすぎず、本手引きにはこのように相反する情報が多く記載されています。本疾患の専門医によって書かれたとする本手引きに、相反する情報が提供されていることは大きな問題です。
3 「認知行動療法」「段階的運動療法」やヨガを治療法として推奨している
国際 ME/CFS 学会の見解にあるように、ME/CFS はヨガによって治癒又は回復できるような精神的な疾患ではありません。しかし、71 ページには、治療の過程で患者が理想と現実のギャップの間で試行錯誤する時に認知行動療法が有効と記し、ME/CFS 患者にはいくつかの認知・行
動的特徴が確認されるとして、3 つのタイプの認知行動療法の介入技法を紹介しています。8 章と 9 章には重症でない場合には段階的運動療法は有効と書かれています。142 ページにはヨガによって回復した例として、入院治療開始時は PS8(重症)だった方が、退院時には PS4(軽症)まで回復しヨガの導入によって看護師として勤務できるようになった例が掲載されています。ヨガの導入で、神経免疫疾患患者が仕事復帰できるでしょうか。
4

ME/CFS は精神的な疾患でも心因性の疾患でもないことが明らかにされていない

8 章には「ME/CFS は身体的要因のほか、心理的要因や社会的要因が複雑に関連し合って発症
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し、慢性化している病態と考えられている」（P70）と書かれています。9 章には、患者のパー
ソナリティーと本疾患の因果関係を提案し、「準備因子としての心理社会的要因は‥‥欲求や情動を意識的・無意識的に抑えた状態（抑圧）、適切な言葉で感情を表現できない‥‥、完璧主義、‥‥過労・過剰適応などがある。・・・そのほかに‥‥トラウマが重要である。トラウマの種類
として身体的虐待、心理的虐待、ネグレクトがある」(P78)、「これらの治療の標的となる心理社
会的要因に応じた治療を行うことで、ME/CFS 患者の症状を改善させたり、寛解させたりすることが可能となる」(P80)と書かれています 。
ME/CFS は身体疾患であるとする IOM や国際 ME/CFS 学会の見解を、どう受け止めているのでしょうか。現在 ME/CFS は器質的疾患であることが世界的コンセンサスになっており、国際的潮流から外れ、未だに ME/CFS を心因的な疾患と関連させることは容認できません。また、
ME/CFS は、認知行動療法、段階的運動療法、ヨガ等で回復する病気という間違った情報が医療関係者の間で広まれば、患者に必要な障害者手帳や障害年金、福祉サービス等が受けられなくなる可能性を大いに懸念します。
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平成 26 年度の実態調査の結果が書かれていない
本手引きの著者の一人である遊道和雄氏を班長とする研究班「平成 26 年度慢性疲労症候群患者の日常生活困難度調査事業」(厚生労働省の HP 掲載)の結果が書かれていません。その時の実態調査によれば、約 3 割の患者が寝たきりに近く、7 割近い患者が居宅介護を必要とすると推定さ
れ、仕事を継続できたのは 2％であったという深刻な実態が明らかになりました。国際 ME/CFS
学会は、患者の約 25％は寝たきりに近く、外出することも殆どできないと発表しています。
15 ページに書かれた本手引きの実態調査の結果として、「重症と考えられる患者は全体の 11.2％、精神疾患の併発患者 51.8％、感染後の発症患者は 22.3％であり、就労率は約 30％であった」と書かれています。こちらの実態調査の対象は、どのような診断基準で診断された患者が対象だったのでしょうか。
「精神疾患の併発患者 51.8％」とのことですが、ME/CFS 発症に伴い本来の暮らしが失われたことにより二次的に反応性うつを発症する方もいますが、国際 ME/CFS 学会の見解にもあるように、うつ病は ME/CFS の症状ではありません。
結論
当法人は、日本の ME/CFS 患者を救済するための活動に取り組んできました。そして 2018 年には「神経系疾患である筋痛性脳脊髄炎の研究促進を求める国会請願」が、2019 年には「筋痛性脳脊髄炎の根治薬と難病指定の研究促進を求める国会請願」が衆参両議院で採択されています。
本手引きの著者らがこの病気を強度の慢性疲労病態と捉え、様々な理由で疲労が続く方と、神経免疫疾患である ME/CFS 患者を一緒にして研究してきたために、日本では誤解と混乱が生じています。日本ではこの疾患の認知度は非常に低く、専門医が書いたとされる「診察の手引き」において、漢方薬や抗うつ剤、運動療法やヨガのような介入で治るような疾患という間違った情報が広かることで、今よりさらに誤解と偏見が広がることは間違いありません。それによって害をこうむるのは患者達です。
本手引きの定義する病態と ME/CFS の根本の病態が違う可能性が高く、まず神経免疫異常を特定できる患者と、そうでない患者を区別することが必要ではないでしょうか。その上で別々に研究を促進させることによって、病因・病態の解明、診断基準作成、治療法の開発の研究が促進され、すべての患者が救済されるようになることを切に願います。
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