2019 年 4 月 No.37

NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会（通称 ME/CFS の会 元「慢性疲労症候群をともに考える会」）〒177-0033 練馬区高野台 3－11－12 采明ビル 2B アニメ活動センター内
http://mecfsj.wordpress.com/ Email:cfsnon@gmail.com℡：080－4082－6287
Fax:03－6915－9282
振込先：ゆうちょ銀行 記号 10070 番号 86990381
特定非営利活動法人筋痛性脳脊髄炎の会

大口厚生労働副大臣との面談
3 月 25 日に厚生労働省の副大臣室において、大口善徳厚生労働副大臣（公明党）と面談致しました。今回は現状の説明に時間を取ることができるよう、理事や事務局の者 8 名で臨みました。公明党の先生方には、2011 年と 2018 年に勉強会を開催して頂くなど、長年にわたってご支援頂いております。
最初に、当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」の DVD や 7 冊の小冊子などと一緒に大臣宛の要望書をお渡しし、米国の研究拠点である国立衛生研究所（NIH）では免疫機能障害を標的にした治療薬の承認を得るためのプロジェクトを開始していること、日本においても製薬会社が根本的な治療薬開発に強い関心を示していること、国立精神・神経医療研究センターの山村隆先生を班長とする研究班が誕生し、免疫細胞における ME/CFS の特異的な異常所見や、患者の脳内構造に異常が見つかるなど、ME/CFS の客観的診断基準の開発の研究は順調に進んでいることをお伝えしました。
当法人で 2013 年に米国疾病予防管理センター（CDC）に尋ねたと
ころ、「CFS という病名は CDC が作成したものではなく、当時『慢性 EB ウィルス症候群』と呼ばれていた説明のつかない疾患（つまりウィルス感染がきっかけで発症した疾患）の症例定義を検討した」との回答を得ました。ところが日本では、「CFS は、原因不明の激しい慢性的な疲労を訴える患者の病因・病態の解明のために、CDCにより作成された疾病概念」とする間違った情報が長年にわたって広められ、それによって WHO で神経系疾患と分類されている神経難病の ME/CFS 患者と、様々な原因で慢性的なただの疲労が続いている患者が一緒に扱われてきたために、混乱と誤解が広がっていることを説明させて頂き、国の方でも正確な情報を国会議員や一般市民に伝えるようにお願い致しました。
ME/CFS を併発した悪性リンパ腫患者の治療のために生物学的製剤リツキシマブを使用した結果、ME/CFS の症状にも効果が認められたことを示すノルウェーの 2 つの論文（医学誌「プロスワン」に掲載）が発表されて以来、世界中で根治薬開発の研究にしのぎを削っています。山村隆先生はすでに神経難病の根治薬の研究に多大な実績のある先生ですので、一日も早く患者さん-1-2019 年 4 月 No.37

が薬を手にすることができるよう、そうした世界的な研究の方向性に沿った治験に予算を付けて頂けるようにお願い致しました。
大口副大臣は、「お話をしっかり受け止めたいと思います。まずは客観的診断基準を確立することが大事ですので、31 年度も病態解明、客観的診断基準と治療法の開発を目指す新規の公募も行っています。客観的診断基準が確立されなければ、指定難病にもなりませんので、そこをやっていきます。また、医薬品等の実用化に向けた取り組みとして、AMED において新薬開発の事業を支援しています」とおっしゃり、最後に「わざわざ来て頂きましたので、着実に進むよう、
今は客観的診断基準をとにかく早く確立するところに力を入れていきたいと思います」と言って頂きました。

国会請願署名にご協力のお願い
当法人では、2013 年より国会請願活動を行い、2014 年に参議院、2015
年に衆議院、2016 年と 2018 年には衆参両議院で請願が採択されました。
皆様に請願署名活動にご協力頂き、心から感謝しております。
昨年度の請願では、「国主体での ME/CFS の啓発活動」と「希少疾患として ME/CFS の研究促進」を求めました。今年は患者さんたちの悲願である、「ME/CFS を指定難病にするための研究促進」と「ME/CFS の根治薬の治験の促進」を求めて、2019 年の臨時国会に請願をあげることに致しました。諦めずに訴え続けて参りますので、皆様に署名活動にご協力頂けますようお願い致します。
平成 30 年に、日本医療研究開発機構（AMED）に国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生を班長とする「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築 」と題する研究班が誕生し、神経系疾患として本格的な研究が開始されています。今までの研究で、様々な免疫細胞の数の測定や機能の評価、次世代シークエンサーを使ったレパトア解析などで免疫細胞に明確な異常が出ており、また、通常の MRI 画像で検出できない微細な異常の検出が可能な最新の MRI 拡散イメージング法を用い、ME/CFS 患者の脳内構造に異常が見つかったとの論文も発表されるなど、ME/CFS の客観的診断基準の開発の研究は順調に進んでいます。
また、米国では国立衛生研究所（NIH）の神経系疾患セクションが主導して、免疫機能障害を標的にした治療薬の効果を確かめ、国の承認を得ることを目指した研究が行われています。その論拠として、ME/CFS にも罹患している患者の悪性リンパ腫の治療のためにリツキシマブを使用した結果、ME/CFS の症状にも効果があることが認められたことを示す医学誌「プロスワン」のノルウェーの 2 つの論文をあげています。また、2016 年にはアルゼンチンにおいて、免疫を調整する薬であるアンプリジェンが承認されており、根治薬開発の研究に世界中の研究者の注目が集まっています。
詳細は請願書をお読み頂き、ご賛同頂ける方は、ぜひとも署名にご協力をお願い致します。貴重な署名が無駄になることがないよう、署名時の注意事項をよくお読み頂いた上で、署名をお願い致します。頂いた署名は厳重に管理し、請願の目的以外には使用致しません。多くの方にお寄せ頂ければ大きな力になりますので、どうか宜しくお願い致します。
-2-

2019 年 4 月 No.37

2018 年度の請願の紹介議員をお引き受けくださった皆様（敬称略）【自民党】石田昌宏、石破茂、上野通子、大隅和英、小川克巳、金子恭之、神山佐市、北村誠吾、
木原誠二、木村弥生、国光あやの、後藤茂之、左藤章、自見はなこ、高階恵美子、田中英之、棚橋泰文、長尾敬、中谷真一、中村裕之、西村明宏、船田元、星野剛士、松本純、三ツ林裕巳、三原じゅん子、御法川信英、務台俊介、松本文明、溝手顕正、宮島喜文、渡辺猛之、渡辺博道【立憲民主党】相原久美子、阿部知子、有田芳生、池田まき、石橋通宏、生方幸夫、尾辻かな子、
風間直樹、川田龍平、小西洋之、篠原豪、杉尾秀哉、辻元清美、手塚仁雄、西村
智奈美、初鹿明博、福田昭夫、福山哲郎、牧山ひろえ、真山勇一【国民民主党】泉健太、大西健介、岡本充功、奥野総一郎、小宮山泰子、桜井充、田名部匡代、
津村啓介、羽田雄一郎、森本真治、山井和則、柚木道義【公明党】伊佐進一、稲津久、井上義久、江田康幸、佐藤茂樹、冨田茂之、中野ひろまさ、
桝屋敬悟、三浦のぶひろ、矢倉克夫、山本博司【日本維新の会】東徹、井上英孝、浦野靖人【共産党】赤嶺政賢、吉良よし子、小池晃、倉林明子、穀田恵二、高橋千鶴子、田村智子、
宮本徹【社民党】照屋寛徳、福島瑞穂【無所属の会】大串博志、金子恵美、【無所属クラブ】薬師寺道代【沖縄】糸数慶子【無所属】井出庸生、柿沢未途、菊田真紀子、重徳和彦、田嶋要、山口和之※最後のページに署名用紙がございますので、コピーして署名にご協力をお願い致します。

Brain and Nerve に山村隆先生の論文掲載
医学書院発行の医学雑誌「Brain and Nerve」2018 年 1 月号に、「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の今」と題して、ME/CFS の特集が組まれました。その中で、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研
究部の山村隆先生、小野紘彦先生、佐藤和貴郎先生の「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の免疫病態」と題する論文が 6 ページにわたって掲載されました。大変遅くなりましたが、ご紹介させて頂きます。
「Brain and
Nerve」は、『脳と神経』 『神経研究の進歩』 の統合誌として 2007 年発刊されたもので、日々更新される神経学、神経科学の知見をわかりやすく紹介する医学雑誌です。
ME/CFS の生物学的病因を探索する近年の研究により、血液・脳脊髄液における種々のサイト
カイン上昇、ME/CFS 亜群と関連した自己抗体などの異常が明らかにされています。また、B細胞を除去する抗 CD20 抗体（リツキシマブ）が ME/CFS に有効であるという医師主導治験の報告もあり、自己免疫応答亢進などの免疫異常を背景とする中枢神経系炎症が ME/CFS の本態である可能性が議論されています。
医学界における本疾患に対する認識は十分ではありませんが、近年、関心が高まり、神経炎症、
免疫異常、代謝異常などを想定した生物学的研究が各国で始まっています。この背景には、米国-3-

2019 年 4 月 No.37

国立衛生研究所（NIH)が積極的に ME/CFS の研究を推進していることがあります。2014 年には NIH でワークショップが開催され、ME/CFS は精神疾患ではなく生物学的・器質的異常に基づいて発症し、生命を脅かす深刻な疾患であることが専門家集団によって明言されました。一方
欧州では、ME/CFS に対する抗体医薬（リツキシマブ）の有効性を検証する医師主導治験が進行しており、ME/CFS における免疫系（とりわけ B 細胞）の役割が注目されています。また、
ME/CFS が自己免疫疾患である可能性も議論されるようになっています。
米国医学研究所（IOM）の委員会は、ME/CFS に関連する多数の論文を精査した結果、ME/CFS
はしばしば患者の生命を脅かす、重篤で慢性経過をたどる複雑な疾病であること、精神科的な問
題は続発することはあっても問題の本質ではないこと、神経学的異常として白質障害に起因する情報処理能力の低下、PET や機能的 MRI における異常所見などを合併することなどを明確にし、ME/CFS では神経伝達物質シグナル異常を示唆する強いエビデンスが存在するとしています。
これらの所見は、ME/CFS に相当する疾病概念を神経系疾患に分類している WHO の国際疾病分類第 10 版に呼応するものです。
海外では過去に集団発生の報告があり、ウィルス感染との関連が推測されます。ME/CFS の臨
床経過は、代表的な免疫性神経疾患である多発性硬化症と一部類似しています。ME/CFS の自己免疫疾患仮説を支持する研究者は、①ME/CFS では感染性病原体が自然免疫系を活性化し、それに続発して自己抗原への感作が成立しやすくなる可能性、あるいは、②ウィルスが自己抗原と相同性を有するペプチド配列を有し、それに対する感作が自己免疫病態を誘導する可能性を考えています。
2015 年に Horning らは、発症後 3 年以内の早期 ME/CFS 患者、3 年以上経過した慢性期 ME/CFS
患者、健常者に由来する血液試料を対象とした研究によって、炎症性サイトカイン・抗炎症性サ
イトカインの上昇、及びサイトカイン間ネットワーク異常が早期 ME/CFS 患者において証明できること、このようなサイトカイン異常は重症度よりも罹患期間に強く関連することを報告しました。さらに Horning らは、ME/CFS、多発性硬化症、健常者の脳脊髄液試料を用いて 51 種類のサイトカインを解析したところ、好酸球の遊走に関連するケモカイン CCL11 の ME/CFS における上昇を確認しました。またネットワーク解析では、1L-1 シグナル経路に関する異常を見出し、中枢神経系における免疫系の活性化は明確であり、それはアレルギー性炎症または Th2細胞介在性自己免疫応答を反映している可能性があると報告しました。
同じ研究者を含む研究グループによって、最近「Proceedings of the National Academy of
Sciences」誌に発表された論文では、患者と健常者の比較解析において、患者群における血清ト
ランスフォーミング増殖因子 α の上昇とレジスチンの減少を証明しています。さらに ME/CFSの重症度と 17 種類の液性因子が相関することを示しました。炎症性サイトカイン、抗炎症性サ
イトカイン、様々な機能を有するケモカインが同時に変化していることから、これらの ME/CFS
病態に及ぼす意義は現時点では不明ですが、炎症性サイトカインの介在する炎症反応に拮抗する
形で抗炎症性サイトカインが上昇している可能性は考えられます。
ME/CFS における神経系抗原に反応する自己抗体の研究が盛んになっています。最近では、
ME/CFS 患者の一部において β アドレナリン受容体、及びムスカリン受容体に対する自己抗体が検出されることが報告され、リツキシマブの治療効果や POTS（体位性頻脈症候群）や CRPS
（複合性局所疼痛症候群）との関連が推測されています。ME/CFS におけるナチュラルキラー
細胞の機能異常については多くの研究があります。また、ME/CFS において腸内細菌叢異常の-4-

2019 年 4 月 No.37

存在が注目されており、抗炎症性菌種の減少により腸管炎症が持続し、制御性 T 細胞の異常などが生じる可能性が考えられます。
前述したリツキシマブのノルウェーの Fluge らによるリツキシマブの治験は、152 例の ME/CFS患者を対象とする多施設共同研究が実施されて、半年以内に結果が公表される模様です。リツキ
シマブの効果の発現には、数ヶ月以上の時間が必要であり、これは B 細胞から分化する抗体産生細胞の枯渇に要する時間に対応する可能性があります。ME/CFS の治療薬として開発されてきた薬剤として、二本鎖 RNA 医薬であり Toll 様受容体 3 のアゴニストであるアンプリジェンは重要な位置を占めますが、米国では承認に至っておらず、今後の開発については先が読めない状態が続いています。
神経免疫疾患は、その免疫異常や炎症をコントロールすることで制御が可能な疾患群として理解され、そのこと自体は ME/CFS が将来的には治る疾患になることすら意味します。ME/CFS を
慢性ウィルス感染と関連づける考え方もあり、その可能性は ME/CFS 神経免疫疾患仮説と矛盾するものではありません。疾患研究は患者を診療するところから始まるべきであり、ME/CFSの診療を行う医療機関が増えることが必要です。そのために何ができるのか考えるだけではなく実行すべきときが来ているのではないでしょうか。

Brain and Nerve にコマロフ先生の論文掲載
医学書院発行の医学雑誌「Brain and Nerve」2018 年 1 月号に、「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群における神経学的異常」と題して、ハーバ
ード大学医学部教授であり ME/CFS の世界的権威であるアンソニー・コ
マロフ先生の論文が、特別寄稿として英語の原文と日本語訳（高橋良輔
先生と山村隆先生監訳、澤村正典先生訳）が 14 ページにわたって掲載されました。
ME/CFS についての近年の研究結果は生物学的異常、特に中枢神経系や自律神経系に関連した異常が存在することを示唆しています。米国医学研究所（IOM）は ME/CFS に関する過去に出版された 9000 編以上の論文についてレビューし、「ME/CFS は、しばしば患者の生命を脅かし得るような、重篤で慢性的かつ複雑な全身疾患である」としました。米国国立衛生研究所（NIH)は、「疾病のリスクと治療
標的を同定するためには、革新的な生物医学的研究が早急に必要である」という結論を下しました。この総説では、将来重要となる可能性を持つ知見について十分なエビデンスがあるものを中心に概説し、特に過去 20 年間に報告された新しい研究手法・技術を使用した報告に焦点を合わせます。
1.中枢神経系の異常
ME/CFS では中枢感作のエビデンスが示されています。ME/CFS 患者の疲労感は、併存するいかなるうつ症状でも説明ができません。労作後の極度の消耗感は、ME/CFS の非常に重要な症状であり、持続的な中等度の運動タスクを行うと、ME/CFS 患者では健常対照者と比べ、筋疲
労や痛みを伝達する代謝物の受容体遺伝子の高い発現がより高頻度にみられました。有酸素運動
ストレス試験では ME/CFS 患者は座位時の健常対照者と比較して嫌気的代謝閾値、心拍数、VO2、VO2 peak や最大運動能が大きく減少しており、嫌気的代謝への依存度が相対的に増加している-5-2019 年 4 月 No.37

ことが示されました。
ME/CFS 患者の脳脊髄液では健常対照者と比較して細胞増加や蛋白質濃度上昇を認める傾向があり、健常対照者や全般性不安障害の患者と比較して乳酸高値を認めるという報告があります。
液体クロマトグラフィー、質量分析、ペプチドシークエンスを使用したプロテオミクス解析では、中枢神経系での組織損傷と修復を示唆する蛋白質群の増加を示しました。
多くの MRI 研究では白質での異常が指摘されており、T2 強調画像での斑状高信号領域の増加
や、白質の広範な減少を認め、白質は経時的に減少し、症状スコアとの相関を認めました。機能的 MRI で ME/CFS 患者と健常対照者を比較すると、認知機能、運動、視覚や聴覚刺激で明らかな反応の違いがみられました。SPECT では神経細胞、グリア細胞における血流低下や代謝障
害を反映した異常を認めます。PET では複数の脳領域でセロトニントランスポーターの減少を認め、特に海馬で最も著しかったです。活性化ミクログリアやアストロサイトで発現する輸送蛋
白質のリガンドを用いた小規模研究において、ME/CFS 患者で帯状回皮質、海馬、偏桃体、視床、中脳や橋の広範囲にわたる免疫活性化がみられることが示されています。
脳波検査のスペクトル解析は ME/CFS 患者を健常対照者や大うつ病患者と区別ができるパター
ンを示しました。また EGG 研究では、様々なタスクにおける反応時間の遅延を示しています。
複数の研究者により脳幹血管運動中枢、中脳網様体、視床下部や前頭前野での結合性障害が報告されています。
多くの研究では ME/CFS 患者での視床下部-下垂体-副腎系（HPA 系）の抑制が報告されており、これは大うつ病でみられる HPA 系の亢進とは明らかに異なったパターンです。プロトン MR ス
ペクトロスコピーにより、神経細胞密度や神経機能のマーカーとみなされている N-アセチルア
スパラギン酸が海馬において減少していることが確認されました。また MR スペクトロスコピーを用いた複数の研究は、ME/CFS 患者におけるコリン含有物質の増加を示しています。典型
的には精神疾患は ME/CFS 発症後に出現し、ME/CFS の発症前における精神疾患罹患率は一般人口と同程度以下でした。
2.自律神経障害
多くの研究において、交感神経活動の障害、圧反射機能障害（体位性頻脈症候群、神経調節性低血圧、ティルト試験での心拍変動）、静脈貯留増加を伴った赤血球量減少、血漿容量減少や脳血流低下の強いエビデンスを確認しています。
3.全身性のエネルギー代謝異常
ミトコンドリアの機能障害に関しては多くのエビデンスがあり、最近のメタボロミクス研究では単糖、脂肪酸、アミノ酸からのエネルギー産生経路に異常がみつかっています。実際、一つのメ
タボロミクス解析では数百の代謝産物のほとんどが、まるで冬眠状態のように顕著に低下していました。
4.酸化・ニトロス化ストレスの体系的研究
酸化ストレスの増加が血液や筋肉で様々なマーカーにより示されており、抗酸化物質の減少、症状の重症度との相関のある過酸化物や超酸化物の上昇、α トコフェロールの減少、安静時や運動後のイソプロスタンの上昇、症状の重症度と関連のある酸化還元状態の障害を認めます。
5.免疫系の研究
様々な種類の免疫異常の表現型や免疫機能異常が ME/CFS 患者で報告されています。ME/CFS-6-

2019 年 4 月 No.37に特異的で再現性のある異常としては、①様々な自己免疫抗体（特に中枢神経系の抗原に対するもの）、②細胞表面に活性化抗原マーカーを発現する CD8 陽性細胞障害性 T 細胞の増加、③ナ
チュラルキラー細胞の機能障害（ウィルスの急性感染や再活性化を抑制する機能が障害され、自己免疫応答を促進する可能性がある）、④Ⅱ型サイトカイン産生細胞の増加、⑤様々な炎症性サ
イトカイン産生の増加です。
ME/CFS はしばしば感染症のような症状から突然始まり、ME/CFS における感染性因子の関与を示唆します。加えて、過去一世紀の医学文献では、特定可能で記載の十分な急性ウィルス・細菌感染症に続発、あるいは原因不明の感染症様病態に続発した「感染後疲労症候群」について多くの報告があります。感染症と ME/CFS をつなぐ他のものとして、細菌叢、特に腸内細菌叢があります。ME/CFS 患者では共生腸内細菌に由来する抗原に対する IgA 抗体やグラム陰性菌のリポ多糖の上昇がみられ、IgA、LPS と症状の重症度には強い相関関係がみられます。
6.病態生理に関する推測
ME/CFS はすべての場合で脳を含む最終共通経路があると考えられます。つまり、きっかけとなる出来事が脳に直接関与しても、脳外から開始しても、それが最終的に脳で共通する経路を惹起します。下記の仮説が想定されます。
・ME/CFS の症状は脳での低グレードの免疫系賦活や脳内の免疫細胞により放出されるサイト
カインにより生じます・ある症例では、脳での免疫系賦活は病原体や自己免疫応答機序などの脳内の誘因により生じる可能性があります・別の症例では脳での免疫系賦活は脳外での自然免疫系賦活により生じる可能性があります
・脳外での自然免疫系賦活が脳内免疫系を活性化する機序としては二つあり得、一つは液性経路
で、もう一つは神経経路です
・血液中の炎症関連分子または自然免疫活性化の引き金を引く物質により、血液脳関門の透過性が亢進します・脳外での自然免疫系賦活が炎症性サイトカイン、グルタミンなどの興奮性アミノ酸、NO、活性化酸素やプロスタグランジンなどの神経興奮性分子を生じ、(これらの分子に対するケモレ
セプターを持っている）グリア細胞や感覚迷走神経の傍神経節のケモレセプターが活性化されることで、逆行性に迷走神経から孤束核へとシグナルが伝達され、脳での自然免疫が惹起されます
7.おわりにME/CFS は近年の研究により、多くの客観的な生物学的異常が示されてきています。9000 編を越える文献で中枢神経系や自律神経系、免疫系、エネルギー代謝、酸化・ニトロソ化ストレスに関する異常がみつかっています。ME/CFS に罹患することで多くの経済的損失を招いており、IOM の試算によると社会に対する直接・間接的な経済コストは、米国で年間 170～240 億ドルにも上り、さらなる研究が早急に必要とされています。

Brain and Nerve に高橋良輔先生の記事掲載
医学書院発行の医学雑誌「Brain and Nerve」2018 年 1 月号に、コマロフ先生の「筋痛性脳脊
髄炎／慢性疲労症候群における神経学的異常」と題する特別寄稿に対する解説「アンソニー・コ-7-

2019 年 4 月 No.37

マロフ教授と筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群」が掲載されました。日
本神経学会代表理事であり京都大学教授の高橋良輔先生、澤村正典先生、NCNP の山村隆先生によるものです。
ME/CFS はこれまで長年にわたって議論の対象になってきましたが、その議論の焦点は「ME/CFS は果たして本当の病気と言えるのか」という点でした。ME/CFS のバイオマーカーが存在しないために、その病因は謎に包まれ、多くの医師を含む社会が ME/CFS を「本当の病気」と認知しないことは、「慢性疲労」という語感からは想像し得ない重篤な障害に苦しむ患者を偏見にさらし苦しめてきました。事実、ME/CFS に罹患して何年も寝たきりの患者が少なからず存在することは意外と知られていません。この状況に対して IOM は 2015 年、9000 以上の過去の文献を調査し、ME/CFS は生物学的基盤を有する
重大で複雑な疾患であることを明らかにし、精神症状は ME/CFS 発症後に現れる二次的なもの
であることを明言しました。
コマロフ教授は ME/CFS の臨床的研究を専門とされており、本寄稿は 2016 年にコマロフ教授
が NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」の招きで来日された折の国際シンポジウムの講演に、筆者（高橋先生と山村先生）が感銘を受けたことに端を発します。コマロフ教授はこの総説で、過去の文献が脳内外での免疫系賦活を契機として炎症性サイトカインが放出されることで ME/CFSが発症する可能性を指摘していることに焦点を合わせて、次の仮説を提示しています。①脳内での感染による脳内の免疫系賦活、②全身・局所の感染や炎症に伴い、リポ多糖やグラム陰性菌抗原が血液脳関門透過性を亢進させた結果としての、血液循環を介した脳内での免疫系賦活、③腸管での感染や炎症をきっかけとする迷走神経を介したシグナル伝達による脳内での免疫系賦活、の 3 つのルートによる脳内免疫異常が原因ではないかというものです。
2017 年に「Proceedings of the National Academy of Sciences」誌に 17 種類の炎症性サイトカ
インの変動が ME/CFS の重症度に関連するという論文が発表され、コマロフ教授は「炎症がME/CFS の症状と相関する」との紹介論文を執筆されています。今回の論文では触れられていませんが、欧州では現在悪性リンパ腫治療薬である抗 CD20 抗体（リツキシマブ）の ME/CFS
に対する効果を検証する医師主導治験が行われています。第二相試験で有効性が示唆され、最近第三相試験も完了した模様です。ME/CFS の免疫病態の理解につながる研究であり、もし有効性が確認されれば、ME/CFS の医療現場に大きなインパクトを与えることが予想されます。
ME/CFS への神経免疫学的アプローチが有効であることを提唱する本総説が、我が国の研究者や研究者を目指す学生、若手医師に、ME/CFS の研究への興味を呼び起こし、その病態解明を前進させるインパクトを与えることを心より祈念します。

MS の講座で佐藤和貴郎先生が講演
12 月 9 日（日）に国立精神・神経医療研究センター(NCNP)において、第 31 回多発性硬化症(MS)・
視神経脊髄炎(NMO)講演会が開催され、約 120 名の方が出席されました。MS と NMO についての講演会ですが、国立精神・神経医療研究センター神経研究所免疫研究部室長の佐藤和貴郎先生が、「ME/CFS の免疫学研究」と題してお話しして下さいました。佐藤先生は、昨年 11 月に発表された'Brain Abnormalities in ME/CFS’と題する論文の著者のお一人です。
-8-

2019 年 4 月 No.37「ME/CFS は、MS や NMO の患者さんにとっても仲間の病気としてこの病気についても考えて頂きたいと思います。この病気は、原因がわからず、診断も検査がないので難しい、それに対応して治療法がないという問題があります。集団発生が欧米諸国をはじめ世界各国で見られ、ロンドンでの集団発生を受けて、英国のグループは筋痛性脳脊髄炎という病名を付けました。米国では 80 年代に集団発生があって慢性疲労症候群という病名がつけられましたが、両者は同じ患者群を指しているということで、現在では ME/CFS という名前になっています。
推定される患者数は日本では、10 万人に手が届くのではないかと言われていますし、免疫系の関与が以前から言われていて、それに関して私たちは研究をしています。日本人の患者に関する
厚労省による調査が数年前にあり、仕事や家事が十分にできない方々が大半であるということ、また、家事をしたら寝込んでしまう方が半数以上おられるという実態が明らかになっています。
発症するきっかけが、何らかの感染症、或いはそういう状態が引き金になっている方が多いです。
日本の理化学研究所の PET 検査で患者さんでは、脳のあちこちの部位でミクログリアという免
疫細胞の活性化が見られたという研究もあります。私たちの研究と平行して、NCNP の放射線診療部の佐藤先生と木村先生によって、脳の拡散尖度画像という通常の MRI 検査では行わない
特殊な解析の結果が最近、論文として報告されました。集団として見た時に、ME/CFS 患者では右の上縦束と呼ばれる部分に異常があることが分かりました。これは脳の様々な機能をつなぐ「連合野」と呼ばれるところで、認知機能とかワーキングメモリーとの関連が言われていますので、頭がうまく働かないという患者さんの症状に対応する納得のいく結果だと解釈できます。
私たちが免疫の研究をするきっかけとなったのは、ノルウェーで悪性リンバ腫を合併した患者さんに、悪性リンパ腫に対してリツキシマブという薬で B 細胞を除去する治療を行ったところ、
ME/CFS の症状も良くなったという論文です。この論文では 28 名の患者にリツキシマブを投与し、約 2／3 の患者では症状が半年から一年をかけて徐々に良くなってきたという結果を発表しています。この結果から、免疫系の中でも B 細胞が重要ではないかと考えられ、私たちは数年前から患者さんのリンパ球の解析を進めてきました。研究に参加した患者さんは 60 名で、そのうち女性が 8 割以上で、発症してから平均で 10 年位の方が多く、仕事や家事が困難な方が平均くらいの重症度でした。また、発症時に風邪のような症状を認めた方が約 6 割位おられました。
リンパ球を調べて、抗体を作る B 細胞と、獲得免疫の中心プレーヤーである T 細胞について、同じ年齢の健康な成人と比較を行いました。まずリンパ球全体の中で B 細胞の数が患者さんで増えていることが分かりました。また、プラズマブラストは抗体を作る能力が高い細胞ですが、この抗体を作る細胞が一部の患者で増えていました。増えている患者の特徴としては、病気になってから比較的早い時期で比較的重症な患者さんであったということも見出しました。また、B細胞と T 細胞の相互作用に関わる分子が色々ありますけれども、平均すると健常者と比較して患者さんで上がっていることがわかりました。
T 細胞は、MS では色々な自己免疫疾患で炎症を引き起こす細胞と、それを制御（抑制）する細胞のバランスが乱れていることがわかっています。ME/CFS も同じような状況で、制御性 T 細胞の数が ME/CFS 患者でも減っていることがわかりました。それに対応して、逆に活性化 T 細胞が増えているという結果が得られました。
B 細胞は若い細胞が成熟してメモリー細胞となり、最終的に抗体を作る細胞になりますが、多様な抗体を作る仕組みがあります。B 細胞が様々な抗体を作れるのは、多様な遺伝子を持っているからです。無数の抗体のレパートリーが作られ、この膨大な抗体レパートリーがどのように構成されているかを網羅的に解析する技術を使って、詳しく患者さんのレパトワ（レパートリー）を-9-

2019 年 4 月 No.37

見ていきました。その結果、健常者と比較して 6 種類の遺伝子が患者さんの集団で統計学的有意に増加していることが分かりました。ある何らかの抗原（それが何かは現時点では不明ですが）が、その受け手の B 細胞を刺激することによって、特定の B 細胞が選択され維持、あるいは増殖し、体の中に存在している可能性があるということです。患者さん全体で見たときに増えているということですから、この病気と関連する異常な B 細胞があって、その正体が少しずつ見えてきたということだと考えています。
今回は約 40 人の患者さんのデータで比較し、その結果得られたデータを使って、この手法によって病気の診断がどのくらいの精度で可能か、ロジスティック解析を行いますと、かなりの確率でデータだけ見て、このデータを持っている方は患者とか健常者とか分類できるような結果が得られました（別の言い方をすると、感度・特異度が高い結果が得られました）。ですから診断マーカーの候補として、さらに研究を進められるのではないかという手ごたえをつかんでおります。
まとめますと、免疫系のキーとなる B 細胞や T 細胞というリンパ球を調べたところ、自己免疫疾患の患者さんと同じような異常が認められました。患者さんを紹介して頂いた天野先生、申先生に謝辞を申し上げます。私たちは、山村隆先生が代表を務める AMED 研究「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群に対する診療・研究のネットワークの構築」という事業を今年から始めています。基礎研究だけではなく、医療全体を底上げするような活動が進められたらと考えております。
最後に、三つだけ参考となる情報を紹介致します。一つ目は、「筋痛性脳脊髄炎の会」という患者団体は非常に熱心に活動されていて、私たちもたくさんのことを教えてもらって、一緒に協力しております。二つ目は最近取り上げられた「ヤフーニュース」に、私たちの研究も紹介されています。三つ目は、TED Talk というプレゼンテーションのサイトで、アメリカ人のブレアさんという方が非常に分かりやすくお話をされていますので、興味のある方は見てみたらと思います

NHK ワールドで和温療法について放映
2 月 26 日(火）に NHK ワールドの「Medical Frontiers」という番組で、「Warmth is Good Medicine」と題して和温療法が紹介されました。
心臓病の治療のために、和温療法という体を温める治療法が日本で開発されました。60 度に設定された乾式遠赤外線サウナに 15 分入ることで、深部体温が 1 度上がります。脱水を防ぐため、サウナに入る前に 200ccほどの水を飲み、サウナから出たら、サウナで温められた布団に頭まですっぽり包まれて、30 分間の安静保温を行います。最後に発汗量に見合った量の水を飲みます。
治療効果を得るためには、この全てのステップを遵守する必要があります。
なぜ体を温めることが心不全に効果があるのでしょう。体温を上げることで、細胞の中にさらに一酸化窒素が放出され、血管が拡張し、運動をするのと同じことが起こりますので、血液循環への抵抗が小さくなり、その結果、心臓への負担が軽減されます。和温療法を繰り返すことで、血流が改善されるため、心臓に直接作用するような治療をしなくとも症状が緩和されるのです。
Y さんは心臓発作を 2 回起こし、心臓移植を提案した医師もありましたが、和温療法を試すことにしました。4 ヶ月間、和温療法を続けた Y さんの病状は、かなり良くなりました。心臓発作から 9 年近くたち、今では毎日外出するまでに回復しました。

- 10 -

2019 年 4 月 No.37

和温療法は、獨協医科大学特任教授の鄭忠和先生よって開発されました。体を温めることを治療法として用いることを、最初にどうやって思いついたのでしょうか。「二度と退院できず、余命は長くないと思われた重症心不全の患者さんが、死ぬ前にもう一回温泉に入りたいと希望しました」と鄭先生。その頃、風呂に入ると体に水圧がかかり、心臓への血液の戻りが増し心臓にプレッシャーがかかるので、重症心不全患者は、お風呂に入るべきではないと考えられていました。
お風呂に横になって入れば、心不全患者にもリスクが下がることが分かりましたので、患者さんをお風呂に入れてあげると、涙を流して喜びました。そこで電動リフトを使って、毎日お風呂に入れてあげると、一週間ごとに顔色が良くなり、2 か月後には歩いて退院することができました。
鄭先生は、体を温めることが心不全の治療法になると考えたのですが、入浴には危険が伴うため、医師の管理の下で行わなければなりません。そこで、乾式サウナを試すことにしました。
なぜ 60 度で 15 分でなければならないのでしょうか。
「私たちは 50 度の方が良いのではないか、
70 度ではどうだろう、15 分ではなくて 10 分では、20 分ではどうだろうかと、考えられるだけの組み合わせを試し、試している間、ずっと深部体温を測りました。そして、体温が 1 度上がる時に、患者は気持ち良く感じ、治療法が安全で最も効果的なことが分かりました。もし熱すぎると、自律神経の一つである交感神経を刺激し、血液と血圧を上げますが、このサウナはゆっく
り温めますので、一般的にそうしたことを引き起こしません」と鄭先生。
深部体温が 1 度上がることが、なぜそんなに効果的なのでしょうか。「私たちは、深部体温が 2度、あるいはそれ以上に上がったらもっと効果的かとも思いましたが、悪いことも出てくるかもしれません。患者がもっと疲労感を感じたり、認知機能が落ちる可能性があります」と鄭先生。
この治療法は血液循環を良くしますので、他の様々な慢性疾患に対する効果についても研究が行
われています。CFS に効果があるかを検証している研究者もいます。静風荘病院特別顧問の天野惠子先生は、約 200 人の CFS 患者に和温療法を試しました。CFS の原因は分かっていません
が、最近の研究で脳の炎症が関連している可能性が示されています。
「和温療法によって血流量が増加しますので、脳の一部が刺激され、自動的に回復が促され、その結果、患者さんの症状が改善するのだと思います」と天野先生。患者の A さんは、治療前は歩くのが困難で車いすが必要でしたが、効果が持続するのは一時的とはいえ、治療後は少し歩くことができます。
30 代の CFS 患者 B さんは、発症してから 13 年後に和温療法を受け始めたのですが、身体だけではなく、気分も良くなると語ります。「今までは、病状が悪化さえしなければと思っていましたが、和温療法を始めて、将来についてもっと考えられるようになりました。治療を続けて、一人で買い物に行くとか、他の人がやっている日常的な普通のことができるようになりたいです。」
様々な病気に対して、和温療法はどんな可能性があるでしょうか。「すべての疾患の背後には、血流量の低下、つまり体の中を循環している栄養や酸素の不足があると私は考えます。ですから、血流量を改善することが、回復の大きな第一歩となるのです。最近では、治療困難な病気を含む
様々な病気の治療に効果があるという、さらなるエビデンスが出てきています」と鄭先生。
英語の番組ですが、放送翌日より 1 年間は、インターネットで世界中で視聴することが可能です。URL :https://www3.nhk.or.jp/nhkworld/en/tv/medicalfrontiers/20190226/2050069/- 11 -

2019 年 4 月 No.37

東久留米で上映＋講演会を開催しました
2 月 16 日（土）に東京都東久留米市の成美教育文化会館において、参議院議員の川田龍平氏をお迎えし、清瀬・東久留米社会福祉士会主催で「筋痛性脳脊髄炎を知って下さい」と題する「難病・ドキュメンタリー映画と講演」の会が開催されました。当日は 5 人の市議会議員を含む、70 名近い方がお越し下さり、J:COM の方が取材して下さいました。
清瀬・東久留米社会福祉士会の代表の方が司会を務めて下さり、まず、
当法人製作のドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」（監督:有原誠治）を上映して頂きました。続いて、当法人の篠原理事長より、患者の置かれた現状、日本の医師が一人も ME/CFS を神経系疾患と認識していなかった患者会発足前の状況、初めての試写会で人前で病名を明かすことに恐怖心でいっぱいであったこと、国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生の研究が進み、免疫細胞である B 細胞の解析で ME/CFS
を診断できるようになってきたこと、特殊な脳の MRI で患者の脳内構造に異常が見つかったとする論文が発表されたことなどをお話しし、「指定難病にするための研究促進」と「根治薬の治験の促進」を求める請願署名への協力をお願い致しました。
休憩後に川田龍平参議院議員より、「難病の現状と施策について」と題してお話し頂きました。「血友病の治療のために血液製剤補充療法を受けている時に、HIV ウィスが混入して感染するという薬害の被害者です。
血友病を難病として認め、血液製剤の保険適応を認めさせるための患者会活動は大変で、患者会が重要な役目を果たしましたので、患者会の人達が一生懸命やっていることを支援したいと思っています。篠原理事長に初めて会った時、病気への偏見をなくすためにも CFS ではなく MEを前面に出すべきだと助言し、議員仲間にも病気のことを紹介しました。採択される国会請願は非常に少なく、採択には超党派で認められることが必要です。指定難病があまり増えない理由の一つが予算の問題です。
この病気が正しく理解されていないことが差別につながっていきますので、地域の人が支え合えるような社会になっていくことが大事です。自分も病気のことはずっと隠して生活していましたので、周りの人には病気のことがわかりませんでした。ある日、母が近所のお母さんに相談に行き、応援してくれるようになり、地域のお母さんたちが『川田君を支える会』を作ってくれ、裁判を起こす前から応援してくれました。実名を公表できたのは、周りの地域の人の支えがあったからです。周りの支えがなければ、社会的に前に出ていくことはできなかったと思いますし、自分も隠れて生きなければならなかったと思います。
自分が実名公表したことで社会的な問題として大きく認知されるようになり、高校生や大学生が薬害の問題を自分たちの問題として考えてくれ、3500 人の人たちが厚生省を人間の鎖を作って取り囲むという集会にもなりました。この人間の鎖は主に大学生であったことがニュースになり、
薬害エイズの運動をメディアが伝えたことで大きな社会問題化し、厚生省内に薬害エイズの調査
プロジェクトチーができました。そして、資料が発見され、和解が一気に進みました。
- 12 -

2019 年 4 月 No.37

世論の動きは政治的な動きを作る大きな力を持っています。世論に大きな影響を与えるためにはメディアの働きも大きいですし、メデ
ィアに取り上げてもらうには社会の一人ひとりの意見が重要です。
世論を変えることがこの病気に対する考えや社会的支援につながっていきます。そのためには病気を知ることがまず第一ですので、ドキュメンタリー映画や昨年放映された NHK のハートネット TV が、2 月 27 日に再放送されることを広めて下さい。番組にコメントを送ることも非常に重要ですし、新聞の投書も重要です。一本の手紙や電話の力は大きいということを感じて下さい。
市議会議員の方もたくさん来ていますが、自治体から意見書を国にあげることは非常に大事です。
社会的に動かすのは皆さんの行動です。山村先生の研究が開始されたのも、篠原さんの強力な働きかけがあったからですし、世界の動きも篠原さんが翻訳してきました。それなくしては今の状
況にはなっていなかったと思います。患者自らの行動と支える人たちの動きが ME/CFS の状況を変え、病気に対する社会的な偏見や支援制度を作っていくきっかけになります。」

J:COM のニュースで放送されました
2 月 20 日（水）17：00、22：00、23：30 の 3 回、ケーブルテレビの J:COMのデイリーニュースという番組で、2 月 16 日に東久留米市で開催された上映会を取り上げて頂きました。放送エリアは、清瀬市、東久留米市、府中市、小金井市、国分寺市、小平市、西東京市、東村山市の 8 市。ア
プリ「ど・ろーかる」を無料ダウンロードして頂ければ、放送後 1 週間
は全国どこでもご覧頂けました。
筋痛性脳脊髄炎（ME）は、日常生活の簡単な作業を行うだけでも著しい
身体の疲労が起こり、回復が非常に困難になるといった症状を伴う病気
で、日常生活を送るのにも支障をきたします。この病気について多くの人に知ってもらい、理解を広めるために、患者の現状や苦しみ、未来への希望などを伝えるドキュメンタリー映画「この手に希望を」の上映と、東久留米市在住の患者による講演会が、16 日に成美教育文化会館で開かれました。
ME/CFS は、免疫障害、神経機能障害、認知機能障害、睡眠障害などを伴う神経難病で、ウィルス感染が原因とされます。患者は国内におよそ 10 万人いるとされ、3 割が寝たきりに近い状態です。この病気への理解は広がっておらず、怠けていると誤解されることも多いと言います。原
因は不明で有効な治療法もなく、現在、国の難病に指定されていないため、保険の適応外となっており、患者とその家族は困難な生活を送っています。
この知られざる病である筋痛性脳脊髄炎のドキュメンタリー映画の製作と講演を行ったのは、市内在住で自身もおよそ 30 年前に発症した NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会理事長の篠原さん。講演で篠原さんは、まだこの病気を研究する医師が少ないため、いち早く治療法の研究を進め、患者が福祉サービスを受けられるようにしてほしいと訴えました。
「まず、この病気が本当に深刻な神経難病だということをご理解頂きたいと思います。厚労省の調査で 3 割が寝たきりに近いという状態ですので、早く研究を進めて頂きたい。そのために上映- 13 -

2019 年 4 月 No.37

会などにご参加頂くとか、署名活動に協力して頂くとか、何とか困っている患者さんを救って頂けるように、皆さんに関心をもって頂き、周りの方に伝えるとか、色々とご協力頂けたらと思っています。」

タウン通信に東久留米の上映会の告知
2 月 13 日付のタウン通信に、「隠れた難病を知って下さい！～
原因不明で指定難病対象外 筋痛性脳脊髄炎」と題して、2 月
16 日に東久留米市で開催される上映＋講演会のことを、写真入りで大きく取り上げて頂きました。タウン通信は、北多摩エリア（東久留米市、西東京市、小平市東部、新座市一部）で発行されている、地域情報紙です。
16 日(土）に、上映会＆講演会「『筋痛性脳脊髄炎を知ってください!!』が開催されます。複数の患者へ取材を通して、病気の治療・研究の窮状を訴える映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」の上映、NPO 法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長の篠原さんと、HIV 感染者であることを公表し差別や偏見と向き合ってきた川田龍平参議院議員が講演します。
ME は、詳しい発症のメカニズムや治療法が確立されていません。1969 年には WHO によって神経系疾患と分類されていたものの、「日本では疲労感が続くと慢性疲労症候群と診断され、運動療法が治療に良いと言われてきましたが、患者は運動すらままならない病状です。現在、指定
難病や障害者総合支援法の対象外です」と、患者である篠原さんは語ります。
篠原さんが発症したのは、米国留学中の 1990 年。一時帰国後、米国行きの飛行機に乗っているときに、「頭の中に濃い霧がかかったようで、空港まで迎えに来てくれた友人に話しかけられても、理解できませんでした。」
日本に帰国後、現在にまで至る病気への理解の低さに直面。「私もいつも疲れている」等、心ない言葉を掛けられ、病名を明かさずにいた時期もあります。筋力低下が進み、2004 年から寝たきりに近い生活を送っていた 2008 年に、新聞記事に同じ病気の患者が紹介されていました。篠
原さんが NPO 法人を立ち上げたのは、それから 2 年後。以降は、寝たままの車いすに乗り、省庁への要望書や医療機関に研究の打診などの活動や、英語力を生かし、外国の診断基準や研究の進んでいる海外の情報をまとめた小冊子も作っています。現在、小平市の国立精神・神経医療研究センター神経研究所で病気の研究を行っていますが、これも篠原さんの直訴によるものです。
「4 年かけてドキュメンタリーを作ったのは、病気の認知度を高め、理解を深めてもらうため。
寝たきりで外出できない重症患者の実態は、誰にも知られることがありません。もっと国内での研究や理解が進んでほしいですし、指定難病の対象になるよう活動を続けていきます。」「ハートネット TV」が再放送されました
昨年 10 月 23 日（火）に NHK E テレの「ハートネット TV」という番組で、「忘れられた病～
筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の現実～」と題して、ME/CFS を取り上げて頂き、当会の HPでもご紹介させて頂きました。ご覧になって下さった方も多いのではないでしょうか。この度、- 14 -

2019 年 4 月 No.37「視聴者からの反響が比較的多く、社会的意義が高い」ということで、再放送して頂きました。
番組名：ハートネット TV「忘れられた病～筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の現実～」
2 月 27 日(水) 20：00～20：29（再送法 3 月 6 日(水) 13：05～13：34）
テレビ局：NHK E テレ
番組紹介：https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/818/「健康まつり」が YouTube で見られます
昨年 10 月 28 日（日）に新宿駅西口広場イベントコーナーにおいて、東京歯科保険医協会主催、
東京保険医協会共催で「東京医科歯科健康まつり 2018」が開催され、4 時間で 1500 人を超える訪問者がありました。当法人も参加し、ドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」を繰り返し上映すると同時に、ME/CFS についてのパネル展示もしました。
その時の様子を撮影した動画（約 15 分）が、東京保険医協会の HP にアップされています。
https://www.hokeni.org/docs/2018111300023/
篠原理事長：「もしどなたも来て下さらなかったら、どうしようかと心配していたんですが、100枚の資料が 1 時間半か 2 時間でなくなってしまって。ドキュメンタリー映画も、ここで見て感激したからと、寄付して下さった方もいて、こんなにたくさんの方が来て下さるとは思ってもいなかったので、非常に嬉しいです。」

埼玉の難病カフェで ME/CFS の資料を展示
2 月 23 日（土）に埼玉会館ラウンジにおいて、RDD 埼玉実行委員会主催、
埼玉県障害難病団体協議会共催で、難病カフェが開催されました。RDDとは Rare Disease Day(希少疾患の日）のことで、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで 2008 年に始まった活動です。2 月の最終日は、世界希少・難治性疾患の日です。
難病カフェとは、難病患者やご家族が、病名にとらわれずお茶を飲みながら気軽に会話を楽しむ場で、ここ数年、患者さんの間で人気です。今回のカフェでは、4 つのグループ（フリートーク、医療と生活、就労、年齢別）が用意されました。予約不要で、無料です。
【当日のプログラム】
12：00～12：30 開会
12：30～13：45 難病カフェ
13：45～14：45 ダンスやマジックショー
14：45～16：00 難病カフェ（年齢別、フリートーク）
その他の企画「患者会と疾病に関する展示」で、当会でも患者会や ME/CFS についての資料やドキュメンタリー映画「この手に希望を～ME/CFS の真実～」の DVD を展示しました。
- 15 -

2019 年 4 月 No.37

難病対策課との交渉
2 月 20 日に厚生労働省にて、難病対策課からは福田課長
補佐、こちらからは岩井副理事長と事務局の者の 3 名が出席し、話し合いを持って頂きました。AMED の研究班
が 2017 年暮れに提案した「ME/CFS 治療ガイドライン」
案に対して、昨年 7 月に国際 ME/CFS 学会から見解を送って頂きました。国際 ME/CFS 学会では、この文書によって日本の ME/CFS 患者に危害が及ぶ可能性を懸念しており、当会では AMED への研究報告
書がどのようなものになるのか、知らせることになっています。
川田龍平議員が 2 月 16 日に東久留米の上映会で難病について講演するにあたり、難病対策課から提供された ME/CFS についての資料について、意見交換致しました。ME/CFS の概要や病名について、治療法等についての説明として、より正確な情報を掲載するよう求めました。
客観的診断基準に向けた研究が進んでおり、客観的診断基準と認められるために必要なこと等を伺いました。ME/CFS の根治薬の治験のための研究費を付けて頂けるようお願いしました。
3 月 19 日に厚生労働省にて、難病対策課からは田中課長補佐、こちらからは会員の者の 2 名が出席し、話し合いを持って頂きました。川田龍平議員に難病対策課から提供された ME/CFS についての資料について、意見交換致しました。2 月の懇談の際に、こちらから修正案を提出してありましたが、まだお互いの理解に非常に大きな隔たりがあります。
その後、厚労省年金局事業管理課給付事業室室長補佐の方にご挨拶しました。最近、初診日の解釈の違いによって障害年金を受給できない患者が増えてきています。難病は確定診断が出るまで時間がかかるケースも多い実態を踏まえて、患者が適切に障害年金が受給できるよう、近い内に正式に時間を取って頂けるようお願いしました。

新潟県で上映＋講演のご案内
4 月 20 日（土）に新潟県の上越市市民プラザにおいて、国立病院機構新潟病院院長の中島孝先生（脳神経内科医）をお迎えし上映会を開催致します。終了後には初の試みとして、患者・家族、医療・福祉関係者の交流会を開催します。
『この手に希望を～ME/CFS の真実～』の上映会
日 時：2019 年 4 月 20 日（土）13：15～16：15
会 場：新潟県上越市市民プラザ第一会議室 （上越市土橋 1914-3）※高田駅より約 3Km、直江津駅より約 5Km、無料駐車場完備（乗用車 364 台）
対 象：どなたでも（申し込み不要）
参加費：無料
主催：NPO 法人筋痛性脳脊髄炎の会- 16 -

筋痛性脳脊髄炎の根治薬と難病指定の研究促進を求める請願書
2019 年月 日

衆議院議長殿参議院議長殿
紹介議員
請願者 氏名
住所 〒
一.

印
（外

名）

請願要旨

筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)は、世界保健機関（WHO）の国際疾病分類において神経系疾患（ICD-10 G93.3）と分類されている神経難病です。平成 26 年度には厚生労働省により実態調査が行われ、日本の ME/CFS 患者の約 3 割は寝たきりに近い重症患者であるという深刻な実態が明らかになりましたが、ME/CFS は指定難病の対象にも、障害者総合支援法の対象にもなっていません。
米国では国立衛生研究所（NIH）の神経系疾患セクションが主導して、免疫機能障害を標的にした治療薬の効果を確かめ、国の承認を得ることを目指した研究が行われています。その論拠として、ME/CFS にも罹患している患者の悪性リンパ腫の治療のためにリツキシマブを使用した結果、ME/CFS の症状にも効果があることが認められたことを示す医学誌「プロスワン」のノルウェーの 2 つの論文をあげています。また、2016 年にはアルゼンチンにおいて、免疫を調整する薬であるアンプリジェンが承認されており、根治薬開発の研究に世界中の研究者の注目が集まっています。
日本では平成 30 年に、日本医療研究開発機構（AMED）に国立精神・神経医療研究センター神経研究所の山村隆先生を班長とする「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群に対する診療・研究ネットワークの構築 」と題する研究班が誕生し、神経系疾患として本格的な研究が開始されています。今までの研究で、様々な免疫細胞の数の測定や機能の評価、次世代シークエンサーを使ったレパトア解析などで免疫細胞に明確な異常が出ており、また、通常の MRI 画像で検出できない微細な異常の検出が可能な最新の MRI 拡散イメージ
ング法を用い、ME/CFS 患者の脳内構造に異常が見つかったとの論文も発表されるなど、ME/CFS の客観的診断基準の開発の研究は順調に進んでいます。本疾患は医療関係者の間でさえ認知度が極めて低く、診療にあたる医師が非常に少ないために、診断すら受けられない患者が日本中にあふれており、一日も早く指定難病にして頂くことを患者たちは強く願っています。
さらに、この疾患は 10 代～30 代で発症する患者が多く、重症度も高く就労困難なために、日本経済に与える損失は計り知れません。幸い、製薬会社も関心を示しており、根本的な治療薬の治験を促進して頂き、患者たちが少しでも社会参加できるようにして頂きたいと切望しています。
指定難病になることで本疾患の正しい認知が広がり、根治薬の治験開始により、実際に患者の生活の質の向上にむすびつく研究が遂行されることを切に願い、次の事項を請願いたします。

二.

請願事項

1. ME/CFS を指定難病にするための研究促進①ME/CFS の客観的診断基準の開発の研究を促進し、一日も早く ME/CFS を指定難病にするための条件を整えて下さい。
2. ME/CFS の根治薬の治験の促進①ME/CFS 患者が根治薬を手にすることができるよう、治験の研究を促進して下さい。

筋痛性脳脊髄炎の根治薬と指定難病の研究推進を求める請願書
送付期限2019 年 10 月 31 日

実際に患者の生活の質の向上にむすびつく研究が遂行されることを願い、次の事項を請願いたします。

【請願事項】
1. 筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(ME/CFS)を指定難病にするための研究促進①ME/CFS の客観的診断基準の開発の研究を促進し、一日も早く ME/CFS を指定難病にするための条件を整えて下さい。

2. ME/CFS の根治薬の治験の促進① ME/CFS 患者が根治薬を手にすることができるよう、治験の研究を促進して下さい。

氏名

住所

印

都道府県
都道府県
都道府県
都道府県
都道府県
都道府県
都道府県
都道府県
都道府県
都道府県
問合先： 理事長 篠原三恵子 Email: cfsnon@gmail.com

副理事長 岩井美智子 TEL：090-4056-7277【署名時の注意事項】○衆議院と参議院の両院に提出しますので、2 枚にご署名下さい。
○ご住所は都道府県名を略さず、所番地まで必ず全部書いて下さい。
○ご住所が前の欄の方と同じ場合でも、「〃」「同上」と書いたりせず、略さず全部書いて下さい。
○ご署名は自署で、こちらの面の署名欄だけにお願い致します。代筆の場合は捺印が必要となります。
※いただいた署名は厳重に管理し、請願の目的以外には使用いたしません。

【送付する際の注意事項】○直筆で書いたものをご郵送下さい。コピーや FAX での送付は無効です。
○請願要旨と請願項目をお読み頂き、2019 年 10 月 31 日までに署名欄のある片面だけをお送り下さい。
送 付 先： 〒176-0001

東京都練馬区練馬 1-20-8 日建練馬ビル 2F

NPO 法人 筋痛性脳脊髄炎の会