ベーテル
そのいくつかの側面
ルプレヒト トールベッケ
ベーテルてんかんセンター
ビーレフェルト市、ドイツ

Shizuoka, Japan October 10th, 2016www.mara.deベーテル
1867年に設立され、もうすぐ150周年を迎える歴史ある施設であると同時に、ソーシャルケアにおける最新の施設でもあります。
ベーテルは、多くの人にとって病気のある人、障害のある人、社会的な困難を抱える人たちとともに行うコミュニティーづくりのモデルとなっています。

ベーテルについて話しをして欲しいとお話があったとき考えたのは、ドイツから遠く離れた日本で、障害のある人たちのケアに独自の伝統がある日本で、なぜベーテルに関心が持たれるのか、ということでした。
ひとつには、ベーテルが来年には150周年を迎える、歴史のある施設であること。
そして、ベーテルが、病気や障害のある人たち、社会的に恵まれない人たちとともにコミュニティを造る際のモデルとなってきたことも大きいかもしれません。
このことは日本でもよく知られています。

1993年10月には日本の天皇皇后両陛下がベーテルを訪問されました。

1993年10月
天皇、皇后両陛下がベーテルをご訪問

2006年には、 日本で絵画展「ベーテルより愛を込めて」が開催され、皇后陛下がお越しになられました。
ボーデルシュヴィング祭 2009/2010にちなんで東京で開催された

2003年
ベーテルのリンデンホーフに日本庭園が完成

絵画展[ベーテルより愛をこめて]
オープニングに皇后陛下が出席されたベーテル写真展にも、皇后陛下がお越しくださっています。
2016年には、日本から精神科の代表団が職業訓練の共生的アプローチの視察のために訪問しました。
2017年には、日本でベーテル展開催が予定されています。

ベーテルは、多彩な分野と活動を持つ大きな施設です。長年そこで働いていても、その全てを知りつくすことは不可能です。
私はベーテルで働いて26年になります。1990年から2007年は、てんかん病院マーラのリハビリテーション部長として、2007年から2013年

トピック

はマーラの外来ソーシャルワークカウンセリングのボランティアスタッ
フとして、そして2013年から現在までベーテルてんかんセンターのてフォン・ボーデルシュヴィング総合医療福祉施設
ベーテルの概要

んかん研究協会でボランティアとして働いてきました。
したがって私の視点から見たベーテルの一部をお話することしかできません。ベーテルの他の地位で働いている人や他の部門で働いている人は、私がこれからお見せするのとは、また違った様子をお伝えするかもしれません。

ベーテルの歴史：150年の展開
今日のベーテル-サービスの範囲-目標と哲学-活動の例

まず、「フォン・ボーデルシュヴィング総合医療福祉施ベーテル」の概要についてお話することから始めたいと思います。
歴史を押さえておくことで、現在・今日のベーテルがより理解しやすくなると思われますので、ベーテルの歴史を辿っていくつかをまずお話します。

5

その後で現在のベーテルに話を戻し、個別の活動、今日のベーテルの目的と哲学、そして私自身の仕事の領域であるてんかんを元に、今日のベーテルの活動の例についてお話ししていこうと思います。

ではまず、「フォン・ボーデルシュヴィング総合医療福祉施ベーテル」とはどういうところか、その概要からお話しましょう。

トピック
フォン・ボーデルシュヴィング総合医療福祉施設
ベーテルの概要
ベーテルの歴史：150年の展開
今日のベーテル-サービスの範囲-目標と哲学-活動の例

6

• 一般病院および精神病院• てんかんのある人、障害のある人、脳損傷のある人、ホームレスの人、社会的困難を持つ青年および高齢者への援助

フォン・ボーデルシュヴィング総合医療福祉施設ベーテ
ルは、非営利の宗教的な慈善組織である。
私法に基づく教会団体であり、ヴェストファーレンのプロテスタント教会に属している。

「フォン・ボーデルシュヴィング総合医療福祉施ベーテル」は、非営利の宗教に基づく慈善組織です。私法に基づく教会団体であり、ヴェストファーレンのプロテスタント教会に属しています。
ベーテルは、いくつかの一般病院、精神病院を運営しています。
また、てんかんのある人、障害のある人、ホームレスの人たち、脳損傷のある人、社会的な困難を抱える若者や高齢者の人たちへの援助の提供を行っています。
さらに、重度の障害のある人たちに対する就労機会、職業リハビリテーションの提供を行っています。

• 仕事と職業リハビリ
テーション

一般の学校、特別支援学校、また看護師や作業療法士といったヘルスケアの専門職の養成校などの、さまざまな学校を運営しています。

• 学校、職業訓練、大学教育

ベーテルの傘下には、さらに上級の学校もあり、大学レベルのヘルスケア専門職の再教育校もあります。
Hannoverこれらの活動は以前のようにベーテルだけに集中しているのではな
く、ビーレフェルト市、さらにはドイツの北部、北西部ーベルリン、ブレーメン、ハノーバー、ドルトムント、デュセルドルフー といった地域にも展開しています。
現在ではドイツ全国280ヶ所でサービスが提供されています。

ベーテルの活動領域の例をいくつか見ていただきましょう。

てんかん

ホスピスホーム

障がいのある人に付き添う

仕事と職業リハビリテー

病院

学校・トレーニングセンター

ション

生涯教育
ホームレスの人の援助

企業イメージをもうすこし具体的に数字で示しますと：フォン・ボーデルシュヴィング総合医療福祉施設ベーテル
病床/ 定数

年間230,000以上の人の治療・ケア・カウンセリング・教育
17,997人を雇用
パートタイム 5,000人
財政規模 2014年
11 億 ユーロ(1,250億円)
寄付金 2015年
49,60万 ユーロ( 56億円)病院

1.236

てんかん957

障がいのある人の援助

2.293

精神科

2.008

ホームレスの人の援助

390

若い人の援助905

高齢者の援助2.800

獲得性脳損傷のある人

99

仕事と職業リハビリテーション

3.401

学校とトレーニング

7.160

ホスピス

56

その他

110

合計

トピック
フォン・ボーデルシュヴィング総合医療福祉施設
ベーテルの概要
ベーテルの歴史：150年の展開-どのように出発したか (1867 - 1910)-第１次世界大戦、ナチ時代のベーテル-第２次世界大戦後のベーテル (1914 - 1968)
今日のベーテル-サービスの範囲-目標と哲学-活動の例

ベーテルでは年間23万人以上の人に、治療やケアや教育が提供されています。
17,500人以上を雇用していて、その3分の１はパートタイム雇用です。
年間の財政規模は、11億ユーロで、日本円に直すと1,250億円ほどになります。
収入の内訳で最も多いのは、州の健康保険、介護保険、失業保険の報酬で、年金保険や州の保健福祉局からのものが続きます。4,960ユーロ（日本円にして5０億円以上）の寄付が寄せられますが、これは運営費のおよそ4.5%に当たり、独自の事業に使うことができます。

21.545ベーテルの活動を理解していただくためには、少しその歴史と発展過程を知っていただくのが一番でしょう。これから少し、ベーテルの歴史を紐解いていきたいと思います。

ベーテルは1867年、19世紀後半に起こったドイツでの産業革命に対産業革命する教会の反応（reaction）として始まりました。

19世紀

てんかんのある人たちは、この新しい社会に馴染むことができませんでした。それは、てんかんのある人たちは発展する工業社会の要請に合致しなかった− 毎日決められた時間に雇用側の期待どおりに働きに来ない− 工場生産現場での事故リスクが高い− 労働者階級の人たちの子どもがてんかんになった場合、そのケアをすることができない−

毎日、決まられた時間に、雇用者側の期待通りに働きに来ない−

工場生産現場での事故リスクが高い− 労働者階級の人たちの子どもがてんかんになったら、そのケアをすることができない

J. Pasternak Soc. Sci Med 1981といった理由からです。
そこで、ヴェストファーレン−ラインランド州のプロテスタント教会が、ビーレフェルトに、てんかんのある人たちのための施設ベーテルを作りました。それがその後のドイツにおける施設のモデルとなったのです。
ちなみに、ベーテルという名前は聖書から取られていて、それは「神の家」という意味です。

ベーテルの設立1867年、ベーテルの事業が、てんかんのある３名の若者たちとともに開始されたのが、ビーレフェルト近くのトイトブルクの森にある、この古い農家の建物です。

1867年

てんかんのある人は、その病気の過程のできるだけ早いうちから専門的なケアを受けることで予後が改善される、という考えに基づくものでした。
早期からの専門的なケアとは、学校教育、就労の体験、医学的治療、こころのケア、例えば作業所サービスへの参加 でした。
エベネツァーの家で事業が始まったときから、これはまず最初のステップであり、対象はより多くの人や女性にも広がっていくことが考えられていました。その後、さらに多くの建物の建設が計画されていきます。
ちょうど、ボーデルシュヴィングが、ベーテルにやってきたときのことです。

Eben-Ezer（エベネツァーの家）“援助の礎石”

12フリードリッヒ フォン ボーデルシュヴィング
1831 – 1910
ベーテルのディアコン施設長1872 – 1910••••

ヴェストファーレンの貴族の家に生まれる
ヴェストファーレンのプロテスタント教会の牧師に工業発展の波に取り残された人々の置かれた状況に心を動かされる
保守的、パターナリズム（保護者的温情主義）、道徳主義的観点から産業革命を批判• 新約聖書に従い実践的な援助を行うことを決意• 発展する工業社会に即した近代的な組織を作った、卓越した心優しい人

ボーデルシュヴィングによるてんかんのある人に関連する事業発展のステップを見てみましょう。1871年から1884年の間に、てんかんのある人の居住ケアのため、21棟の家を建設しました。

てんかんのある人に関連したベーテルの発展•

1871 – 1884•

1872 女性デイアコンのための「聖母の家サレプタ」•

1874 てんかんのある人に職を与えるために最初の作業所（木工）を設立•

1881 男性デイアコンのための「ナザレの家」•1881 臭化カリウムをベーテル以外の人にも提供•

1886 てんかん病理研究所を設立•1894, 1896 病院を設立•

教会内のさまざまな奉仕の仕事を行うために一定期間の専門教育を受けた人を「deacon」と言いますが、1872年には、女性のdeaconのための「聖母の家セレプタ」を設立します。彼女たちは当時から非常に専門的なケアを行っていました。

居住ケアの建物21棟を建設

1874年、てんかんのある人たちに仕事を提供するための木工の作業所が作られました。
その後さまざまな作業所がこれに続き、今も存在しています。
1881年、男性のdeaconのための「ナザレの家」が設立されました。
同じく1881年には、ベーテルで行われるような専門的なケアを必要とするほどには重症ではない、人たちのために、ベーテルの薬局が、当時唯一の抗てんかん薬であった臭化カリウムを届けることを始めました。

1882 活動をてんかん以外に、失業者、ホームレス、精神疾患のある人、社会的な困難を抱えた若年成人にも拡大を開始

141886年 てんかん病理研究所を設立します。
1894年, 1896年 最初の病院を設立しました
1882年からは活動を、てんかん以外の、仕事も家もないホームレスの人、精神疾患のある人、社会的な困難を抱えた若い成人にも拡大しています。

これは、1910年頃のベーテルを描いた絵です。3,000人の人たちが住むまちに発展し、住民の多くはてんかんのある人でした。

ベーテル 〜1910年

3,000人以上の人が住む、多くはてんかんのある人

15

初期の頃の重要な考え方として、てんかんのある人が住むところは家庭のようであるべきだということがありました。寮父、寮母がいて、10人くらいのグループで一緒に暮らすというものです。

包括ケア〜必要としている人のために••

居住ケア
家庭のような建物に住む•••

教育
雇用
質の高いヘルスケアと医療
こころのケア•

この写真は、居住ケアのための最初の建物です。家族のようなグループに分かれて、100名ほどの人たちが暮らしていました。
前にも触れましたが、ケアは常に包括ケアを基本としていて、教育、雇用、質の高いヘルスケアと医療、こころのケアが、牧師や牧師を補佐するdeaconによってなされていました（写真）。
当時のてんかん医療には限界があり、てんかんのある人に対する援助は、教育的、あるいは宗教的な指導であったり、仕事の機会の提供といったことが中心でした。

16フリードリッヒ フォン ボーデルシュヴィングは、1910年に亡くなる前に、それまでの何年か既に彼の補佐をしていた息子にベーテルを継いで欲しいと願っていました。

トピック

彼の息子のフリッツ フォン ボーデルシュヴィングは、1919年から1946年までベーテルの施設長を務めました。

フォン・ボーデルシュヴィング総合医療福祉施設
ベーテルの概要

彼は第１次世界大戦の時期にベーテルの舵取りをしていましたが、そこに住む人たちのための十分な食糧を手に入れることが、どんどん難しくなってきていました。

ベーテルの歴史：150年の展開-出発と150年の展開（1867 - 1910）-第１次世界大戦、ナチ時代のベーテル-第２次世界大戦後のベーテル (1914 - 1968)

さらにその後、ベーテルに暮らす障害のある人たちを、ナチの政府による殺害から守ることが、彼にとっての最大の課題となっていったのです。1940年、ヒトラーはT４作戦と呼ばれる行動を開始しました。その目的は、体制が生きるに値しないと判断した人たちの生命を秘密裏に奪うことです。ベーテルの施設内に暮らす人たちのほとんどが、影響を受けました。フリッツ フォン ボーデルシュヴィングは、他

今日のベーテル-サービスの範囲-目標と哲学-活動の例の牧師たち、医師たちとともに、巧みに「引きのばしと抵抗」という方法を駆使して、ほとんどすべてのベーテルに住む人たちの生命を助けることに成功しました。しかし残念なことに、6名のユダヤ人はナチによって収容所に送られ殺されてしまいます。
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第２次世界大戦が終わると、ベーテルはナチの恐怖時代以前とほぼ変わらない状態に戻りました。しかしその後、社会構造、障害のある人たちのリハビリテーションに対する概念は、非常に早いスピードで変化していきます。このことは、ベーテルにとって、改革の必要性を意味しました。1970年頃から、新しい状況に適合するための改革のプロセスがスタートし、現在まで続いています。

では、これからは今日のベーテルのお話に戻り、いくつかの具体的な活動と、目標と哲学、現在のベーテルでの活動の例についてお話していきたいと思います。私自身のフィールドの活動、すなわちてんかん学から得られたものです。

トピック
フォン・ボーデルシュヴィング総合医療福祉施設
ベーテルの概要
ベーテルの歴史：150年の展開-出発と150年の展開 (1867 - 1910)-第１次世界大戦、ナチ時代のベーテル-第２次世界大戦後のベーテル (1914 - 1968)
今日のベーテル-目標と哲学-サービスの範囲-活動の例
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保護者的なケアは 、障がいのある人たちが自らの生活を自己決定す

今日のベーテル•

保護者的なケア à〜

るための援助へと変わり、居住ケアは 、訪問援助によるコミュニティのなかでの自立した生活へと変わっていきました。医療サービスでは、最高標準の治療を提供するために大学との連携が行われています。

目標と哲学

ベーテルは重大な社会政策に対して声を上げることを遠慮せず、例
えば、2009年にドイツ議会によって承認された国連障害者権利条約に障がいのある人が自らの生活を自己決定するための援助•

居住ケア à•重大な社会政策決定に関する意見表明•

専門援助者への専門教育と生涯教育提供の拡大
à 2006年にディアコン応用科学大学を設立対する声明など、重大な社会政策決定に関する意見表明を行なっています。

コミュニティのなかで自立した生活をするための援助

ヘルスケア、障害者ケア分野の専門援助者に対する専門教育や生涯教育を、拡大してきました。例えば、2006年にディアコン応用科学大学を設立しています。

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これは、現在のベーテルの写真です。
聖母の家の建物は、今は看護学校になっています。ナザレは、男性に限定せずディアコンが教育を受ける学校になっています。ここに見えている大ベーテルには、ディアコンの学校があります。
ここには大きな障害者のための作業所があります。ここに見える家のいくつかは、今も居住ケアに使われていますが、その数は 地域でのケアが増えていくとともに急激に減ってきました。障害のある人もない人もいろいろに余暇を楽しんでいます。この写真はそのスケッチのひとつです。
最近ベーテルでは、脳損傷の人たちを援助するための新しいシステムを発展させています。出来限り自立した生活を送ることができるように、ひとりひとりに合った援助が提供される施設が、いくつかの都市に設けられています。

ここでは、てんかんの分野でのいくつかの活動を紹介します。

今日のベーテルの活動〜てんかん

この写真は、てんかんのある若い人たちのための職業訓練センター
で、この種のセンターはヨーロッパでは唯一で、定員126名で職業訓練を提供しています。
これは、ドイツで最初のてんかん患者のためのリハビリテーションクリニックです。1997年にベーテルで職業的、社会的に困難のある人たちへの援助を提供するために、スペクト医師と私がスタートさせました。現在、さらに新しい建物が建てられています。
この写真は、てんかん研究部門でのメイ教授と私です。ここではてんかんと知的障害のある人たちのQOLに関する研究プロジェクトに取り組んでいます。このプロジェクトの予算は、ベーテルに対する個人寄付によるものです。

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まとめ• 現在のベーテルは、障害や社会的な困難を抱える人たちに対して非常に多様なサービスを提供する大きな福祉団体である。障害のある人たちへのアプローチは、当初のものと比べて大きく変化してきている。つまり、保護者的なケアから、健康な人も病気のある人も障害のある人も含んだ「コミュニティーづくり」というコンセプトへと、根本的に変わってきた。
• しかしベーテルの仕事には一本の強い一貫した流れが存在している。
- 援助のモチベーションは他者を助けるという聖書の教えによるものである
もちろん他の宗教との交流はある。
- フリードリヒ フォン ボーデルシュヴィング１世の時代から一貫して、実践的援助を提供することに焦点が当てられている。
- 今日のベーテルは、例えばてんかんのある人のリハビリテーションといった 様々なケアのモデルを発展させたいと考えており、その結果、研究、生涯教育、大学教育の強化が図られている。
- フリードリヒ フォン ボーデルシュヴィングがそうであったように、新たな問題が発生した時には、ベーテルは新たな解決策を探す準備ができている。ベーテルはつねに革新的である- ベーテルは社会政策の議論に対して遠慮はしない。その実践的経験を反映した提言を発信していく。
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