ISSN 2433-4995

認知症ケア研究誌 2：27-38, 2018

総説
『認知症ケアの倫理』の創造と発展-なぜ『新しい認知症ケアの倫理』の体系化が必要だったのかThe Emergence and Advance of an Ethics of Dementia Care
-The need for a systematic developmental approach-

箕岡真子
Masako Minookaに関わる人々、認知症の本人、その家族など、はじめに進行性の認知症に関わるるすべての人々が安心できるようなケアの倫理的土台を創り、それ認知症の人の数が増加し、そのケアに関わるらの人々を支援するために、『新しい認知症ケ

さまざまな問題が顕在化してきている。認知症

アの倫理』の創設・体系化が求められていた。

の進展にともない、記憶障害・認知機能障害がまた21世紀に入り、終末期アルツハイマー病

進行し、自分のことが自分でできなくなる「自においては、胃瘻の問題も大きな社会問題と立Independenceの障害」、さらに自分のことをなっており、医学的視点、倫理的視点、法的視

自分で決められなくなる「自律Autonomyの障点のバランスのとれた『新しい認知症ケアの倫

害」が起こってくる。このような認知症をはじ理』の創設・体系化は緊喫の課題であった。

めとする意思決定能力の低下した人々の自律

翻って海外に視点を向けてみると、たとえばについて思いを馳せ、生活の視点をもって、そ

米国のStephen G. Postが“The Moral Chal-

れらの人々の尊厳に配慮することは重要な倫

lenge of Alzheimer Disease, Ethical Issues
from Diagnosis to Dying. ”[アルツハイマー病

理的課題である。
認知症ケアに関わる人々は、認知症の人の行における道徳的挑戦－診断から看取りまでの動障害BPSDや介護に関わる多くの問題に対倫理的課題]と題して、極めて意欲的に認知症して、よりよい対応をしようと、熱意をもってに関する諸問題を倫理的視点で解釈を試みてさまざまな介護技術的工夫をしてきた。

おり、英国においては2009年11月に、精神科医

このように、日本においては、認知症に関すであり倫理学者であるオックスフォード大学

る諸問題は、主に医学的および介護技術的問題のTony Hopeを中心として、認知症に関する倫として認識されてきたが、これらの認知症ケア

理的論点をNuffield Councilが膨大な報告書とキーワード：新しい認知症ケアの倫理、抜け殻仮説からの脱却
自律とShared decision making、行動コントロールの倫理、翻訳の倫理
日本臨床倫理学会総務担当理事 (Executive Director, Japan Association for Clinical Ethics)
日本臨床倫理学会事務局【〒164-0001

東京都中野区中野2-2-3 ㈱へるす出版事業部内】

j-ethics@herusu-shuppan.co.jp
採択日：2018年1月19日-27-

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く学問的に体系化されていないものであった。
中には、残念ながら、学問的な倫理的思考のプ
ロセスを経ない、経験と直観による倫理さえ含まれていた。
Stephen G. Postの“The Moral Challenge of
Alzheimer Disease. ”（参考文献1）は、British
Medical Journalにより20世紀最高の医学書の1冊に選ばれているが、それは認知症ケアに対する社会の関心の高さを反映するものであろう。彼が日本臨床倫理学会において基調講演した際のテーマは「Hope, Dignity, Ethics andthe Deeply Forgetful: Enduring selfhood andbeing open to surprise」（希望、尊厳、倫理と忘れてしまう人々－継続するその人らしさと、驚きへの扉を開けること）であり、『私は日本の友人たちに“希望”（Hope）という言葉を捧げたい。認知症の人々の反応は、しばしば、われわれを驚かせるものでした・・・』という印
象深いメッセージを残した。日本ではかつて「痴呆」という言葉が「認知症」と変わったが、米国でも、「Dementia」（今の日本での直訳は認知症だが、ここでは“痴呆”の意味）から「Cognitive impairment」（認知機能障害）へ、そして、より偏見を排し、より共感を持った姿
勢を示すために、Stephen G. Postは「deeply
forgetful」という言葉を用いている。
日本における『新しい認知症ケアの倫理』は、
自律と自立の低下した認知症の人々の尊厳に配慮するために、以下のアプローチを3本の柱として体系化された。①実践に基づき『認知症ケアの倫理』を創り発展させる、②認知症にともなう偏見・蔑視を取り除く、③超学際的・多職種協働的アプローチであることを3本柱とししてまとめている。ここでは、2冊の目次のみをている。目次のみを図3に示す。
それと並行して、日本生命倫理学会におい

図1、図2に提示するにとどめる。
しかし、ここ日本では、残念ながら、日本認て、2009年；日本における『新しい認知症ケア

知症ケア学会監修による『認知症ケアにおけるの倫理』の創造と発展、2010年；認知症の人の倫理』（ワールドプランニング, 2008）があった

医療同意の問題、2011年；認知症終末期ケアをだけであり、また、本書も、各分野（医学・先考えるというタイトルで、日本において、初め

端技術・福祉・人権・看護）における倫理を、て『認知症ケアの倫理』について3回シリーズの『認知症ケアにおける倫理』と言う名前のパッ

シンポジウムが開催された。

ケージに包んで一冊の本にしただけの、まった-28-

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1. 『新しい認知症ケアの倫理』におけるさまざ

2. 『新しい認知症ケアの倫理』の目指すもの

まな論点
2－1；『認知症ケアの倫理』の3本柱
また、認知症における徘徊や介護への抵抗な認知症と診断された人々は、“失うこと”のど日常ケアの問題や、終末期ケアの問題は、実

不安と常に向き合って生きていかなければな

際、介護の技術上の問題として対処されている

らなくなる。楽しみにしていた老後の夢や計画

ことが多いであろう。しかし、これらに倫理的が奪われ、予想もしなかった多くの問題につき問題が内包されているという‘倫理的気づき’

あたり、苦悩にとらわれてしまうこともあるだ

をすることによって、より的確な視点でこれらろう。それらは、ⅰ）記憶力・認知機能の低下の問題をとらえることができるようになる。

や他の知的能力を失うことに対する不安、ⅱ）『認知症ケアの倫理』に関わる論点を図4の自己認識（アイデンティティー）および自己コ

ごとくまとめてみた。もちろん、認知症ケアのントロールを失うことへの不安、ⅲ）身体的機

現場におけるその個性の多様性に鑑み、以下に能低下や苦痛に対する不安である。これらの分類されない多くの悩みに実際の現場では遭“失うこと”への不安を少しでも和らげること

遇することになろう。しかし、倫理の基本的考ができ、可能であれば、よりポジティブに生活え方を学ぶことによって、新たな問題に出くわできるように、われわれは、認知症の人々の感した際にも、その問題に含まれる「倫理的論点」

情に対して十分な配慮をし、「何かをする」こに気づくことができるようになるのである。

と以上に、「彼らと共に在る」という姿勢が大さらに、倫理的ジレンマにおいては、同様な切である。

事例でも、それぞれのケースごとに解決策は異そのための『新しい認知症ケアの倫理』の体なり、たった一つの正解があるわけではない。

系化の基本理念として、以下を3本柱とした。

したがって、本人のQOL、自律Autonomy、①実践に基づき『認知症ケアの倫理』を創り、自立Independence、しあわせwell-beingをしっ発展させる

かりと視点の中心に据えながらも、なおかつ家

実際の日常ケアに潜んでいる倫理的問題に

族介護者のQOLs (=Quality of Lives) 、介護従敏感になるためのアプローチを採用するとい事者のQWL (=Quality of Working Life)にも配うこと。そして、実践に基づいて、初めて『認慮して、バランスのよい倫理的解決方法を熟慮

知症ケアの倫理』は意義深い学問になるというすることが望まれる。

信念のもと、「理論による倫理theory ethics」『新しい認知症ケアの倫理』が内包する論点

から⇒「経験に基づいた倫理experience-basedは膨大であり、本稿では、体系化するにあたっ

ethics」「物語による倫理narrative ethics」へて、新しく造られた言葉（抜け殻仮説・行動コと発想の転換をした。

ントロールの倫理・翻訳の倫理など）を中心に日常ケアの実践を通じて、認知症の本人やその介護者の声に耳を傾けることによって、真の概説する。

経験が導かれ、われわれは「何が問題なのか」「何に対して声をあげるべきか」を学び、結果として意義のある学問が生まれるのである。
②『認知症ケアの倫理』は、認知症にともなう偏見・差別を取り除く
歴史的には、認知症の人々に対して「何もすることがない」という態度になったり、反対に「何もできないので保護しなければならない」
として、本人の意向を尊重しない押しつけがましいケアがなされてきた。『新しい認知症ケア-29-

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認知症ケア研究誌 2：27-38, 2018の倫理』は、こういった本人の自律Autonomy、

意思決定能力がある人のための倫理から、意思自立Independence、しあわせwell-beingに配慮

能力が不完全な人々を支援する倫理へ、③道徳が欠けた考え方に対する改革でもある。次項の的・論理的思考ができる人のための倫理から、『抜け殻仮説からの脱却』『パーソン論への挑

豊かな感情ゆえに倫理的存在である人のため戦』において詳説する。

に倫理への、発想の転換が求められる。

③『認知症ケアの倫理』は、超学際的・多職種
3. 抜け殻仮説からの脱却・パーソン論への挑戦

協働的アプローチである認知症ケアにおいては、医療以上に、その人の生活に配慮することが重要となってくる。最『新しい認知症ケアの倫理』は、認知症にと

近では、地域包括ケアや多職種協働がクローズ

もなう偏見・差別を取り除くことをその3本柱アップされてきたが、認知症の人々は、ずっとのひとつとしており、そのためには旧態依然た以前から、われわれに多職種協働的アプローチ

る「抜け殻仮説」からの脱却や、西洋哲学理論が重要であることを問わず語りに伝えて来てである「パーソン論」に挑戦する必要があった。

いたのである。認知症ケアに参加する者は、すべて対等であり、互いに助け合う存在である。

3－1；「抜け殻仮説」からの脱却

したがって、他職種間における“倫理的価抜け殻仮説とは、認知症患者は、脳神経細胞値”の対立において、自分の立場に固執せず、の病理学的変性により、人格は変化・崩壊し他人の立場にたって考えてみる（立場交換）と“抜け殻”（=Non-person）になってしまうという姿勢をもち、価値観の異なる人の意見も尊いうものである。しかし、『新しい認知症ケア

重に値するのだということを忘れないようにの倫理』においては、このような認知症にともすることが大切である。

なう偏見・差別を取り除き、「抜け殻仮説」から脱却する必要がある。なぜなら、「合理的思2－2；『新しい認知症ケアの倫理』が目指すもの(図5)

考や記憶力ゆえに、人は道徳的地位が与えられ保護される対象になり得る」という考え方で認知症の人々は、認知機能や記憶力の低下によって偏見や差別の対象とされるべきではな

は、認知症の人々の尊厳に配慮することができなくなってしまうからである。

い。それどころか、その身体的にも社会的にもこの「抜け殻仮説」からの脱却について、

弱い存在ゆえに、人々の支援の手が差し延べら

Stephen G. Postは「我考える、ゆえに我在りれることを必要としている。したがって、『新Je pense, donc je suis（原典デカルト）、I

しい認知症ケアの倫理』は、①完全な権利主体

think, therefore I am」を超えて、「I will,者である人のための倫理から、周囲との関係性

feel and relate, therefore I am 私は意図し、感ゆえに倫理的存在である人のための倫理へ、②

じ、人々とつながっている。それゆえに、私は存在している」に変わるべきだと主張している。
また、Tom Kitwood は、パーソンセンタードケアに関する主著“The person comes first. ”の中で、「認知症の人を‘抜け殻’とか‘人格崩壊’などと呼ぶ困った社会的作用（社会の偏見）が、この‘脱人格化’を助長している可能性があると」述べている。
3－2；「パーソン論」への挑戦「パーソン論」は、胎児は人personか？といっ-30-

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た中絶議論から始まった西欧の哲学理論であべきである」ことも含んでいる。

る。哲学者Michael Tooley、 Peter Singerらによって提唱されたパーソン論は、生物学的な意

4－2；意思決定能力

味での[ヒト]と、道徳的な意味での[パーソン・

自己決定の権利が保障されるために必要な人]を区別するものである。道徳的主体としての意思決定能力は、①選択して表明できること、

パーソン・人であるためには、自己意識、自己②情報を理解できること、③状況を認識できる

支配、未来という概念、過去という概念、他者こと（その治療やケアが自分にどのような結果と交流すること、他者への関心、コミュニケーをもたらすのか）、④論理的思考ができること

ション・好奇心などの要件が必要とされた。

（自分が選択したケアが自分の目標と一致し

しかし、このような狭い[パーソン・人]の基準ている）の4つの構成要素を満たす必要がある。

を採用するパーソン論においては、重度の認知

しかし、認知症の人の意思決定能力の評価につ症患者だけでなく、胎児・嬰児・持続的植物状

いては、そう簡単に「あるか、ないか」を決め態の患者なども[パーソン・人]の概念からはずることはできない（Not an all or nothing mat-

され、一般の道徳的感情に反することになる。

ter !）。同意consent出来る能力から、賛意as-

そして、さらに困ったことに[パーソン・人]のsentを示せる能力、さらに認知症が進展して同規準を決定するのは、認知機能が正常な、誰か

意不可への移行は漸進的（緩徐）であり、意思ら見ても明らかに[パーソン・人]のカテゴリー

決定能力評価のゴールドスタンダードは存在に属する人々であり、この規準は彼らの都合、しない。

たとえば経済的効率だとか医療経済などの功利主義的考え方により、故意に狭められてしま

4－3；認知症の人の意思決定能力

う可能性がある。認知症の人々に適切な居場所

認知症だからといって、すべての人が自己決を提供し、彼らと共に在る（=ある、being with）

定が不可能とはいえない。意思決定能力は、認ためには、われわれは「パーソン論」に挑戦し、知症の進展にしたがって、次第に低下（漸減）

人間の価値や人格（=personhood, person ）につしていく（同意⇒賛意⇒同意不可）のである。

いて、より広くとらえる必要がある。[パーソン・

これが上述のごとく、意思決定能力の評価が難人]の概念をより広くとらえることによって、認しい理由である。

知症の人々の尊厳に配慮し、尊厳あるケアを提さらに、意思決定能力は「特定の課題ごと」「経時的に」「選択の結果の重大性」に応じて供することができるようになるのである。

変わる。したがって、意思決定能力を固定的に

4. 認知症の人における自律Autonomyという概考えてはいけないし、残存能力を引き出す努力を惜しまないことが必要である。できるだけ本念

人が自己決定できるように、あるいは自己の願
4－1；自律（自己決定の権利）とは

望・意思・好みや選好を表出できるように、共すべての人は、医療ケアにおいて自己決定の感をもって支援することが重要である。

権利が保障されている。それは「知る権利」と「選択する権利」からなり、倫理原則である自4－4；Shared decision making

律尊重原則Autonomy、および法的にはイン

意思決定能力があると適切に評価されればフォームドコンセントの法理として確立して自己決定の権利が保障されるし、反対に意思決いる。その意味するところは、「意思決定能力

定能力がないと適切に評価されれば、家族等にのある個人は自己決定をすることができる」

よる代理判断が行われることになる。しかし、「他者は、その自己決定を尊重しなければなら臨床の現場で実際に最も多いのは、意思決定能ない」ということであり、さらに踏み込んで「自力が不十分な場合、あるいはボーダーラインの律の弱くなっている個人は保護・支援を受ける

ケースである。このようなボーダーラインの-31-

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ケースでは、共有された意思決定、あるいは意Autonomyの概念をより広くとらえて意思能力

思決定の支援であるShared decision makingの評価をし、できるだけ自己決定の支援Sharedを実践することになる。

decision makingをする必要があると思われる

後述のパーソンセンタードケアの5つの要素（図6）。すなわち自律を「意思決定能力の4つの内の一つに「Shared decision makingを実践の要素を満たし、個別に単独で自己決定できるする」が含まれている。

こと」と狭くとらえるのではなく、「周囲との関係性の中で自己決定をすること」という、よ

4－5；認知症における、より豊かで共感に満ちり広い概念でとらえなおすことである。そのよ

たAutonomyの概念のアドボカシー

うな発想の転換においては、認知症の人々の意

認知症における自律を考えることは、『認知思決定能力は「大切な人々との関係性の中で、症ケアの倫理』の根幹にも関わる重大な論点で自身の願望や意思を表現できること」として評あるが、ここで果敢にもチャレンジしてみた

価されることになる。そして、蒙る可能性のあい。

るリスクや危害を防止したり、最小限にするた

なぜなら、意思決定能力を緩く評価・解釈した場合（例えば同意Consentできる能力⇒賛意

めに、家族や医療ケア関係者が注意深くモニターすることが必要となってくる。

Assentできる能力まで広げたとしよう）、メ
リットとして本人のAutonomyを、より広く認5. 行動コントロールの倫理めることになるが、デメリットとして、医療ケ
アにリスクがともなう場合には本人に危害を与えやすくなってしまう。

5－1；行動コントロールの倫理とは「行動コントロールの倫理」とは、認知症の反対に、意思能力の評価を厳格にしすぎれば進行にともなって、周辺症状としてBPSD (be-（例えば意思決定能力の4構成要素を厳格に評価・解釈し、同意Consentできる能力のみに限定

havioral and psychological symptoms of dementia)と言われる行動障害（攻撃性・興奮状するとしよう）、メリットとして本人の蒙るリ態・徘徊など）が出現するが、このような場合

スクや害は減少するかもしれないが、デメリッに、身体拘束や薬剤により、認知症の人の行動

トとして自律Autonomyを、あまりに狭く解釈

をコントロールすることは倫理的に許されるすることになり、自己決定の権利をないがしろのかどうかという問題を扱う。

にし、認知症の人のAutonomyに対して配慮が人の行動する自由を制限することは「人としての価値をおとしめる行為」であり、「尊厳に欠けることになってしまうからである。

では、認知症における自律の概念をどのよう反する行為」となるため、倫理的に熟慮が必要である。今までは、身体拘束といった物理的抑に解釈すべきであろうか。
認知症の人の尊厳に配慮するためには、自律制が話題の中心だったが、『新しい認知症ケアの倫理』においては、「行動コントロール」という、より広い概念で、薬剤による行動コント
ロールも含めて、認知症の人々の行動をコントロールすることの意味を考えることが重要である。
また、「行動コントロールの倫理」は、「施設」と「病院」とでは違いがあるのか？あるいは、「身体拘束・身体抑制」といった「物理的な行動コントロール」と、「薬物による行動コントロール」とはどのように異なるのか？など
について考えていく必要がある。
-32-

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認知症ケア研究誌 2：27-38, 2018れている。
5－2；身体拘束による行動コントロール①身体拘束の弊害；身体拘束ゼロへの手引き
において、「身体的拘束その他入所者の行動を制限する行為」の具体例が示されているが、本人の意に反した拘束をすることによって、実際、身体的弊害（筋力低下・関節の拘縮・心肺機能の低下など）、精神的弊害（怒り・恐怖・
不安・混乱・興奮など）、社会的弊害（不信感・偏見など）を引き起こすことになる。
②最低限の拘束；もし例外3要件【切迫性】【非代替性】【一時性】を満たし、やむを得ず拘束をする場合でも、目的の正当性、手段の相当性、①倫理原則の対立
行動コントロールにおいては、しばしば2つ達成される法益の重要性、法益侵害の相対的軽の倫理的価値が対立し、倫理的ジレンマを引き微性などについて熟慮し、定期的な再評価が必起こしている（図7）。すなわち『拘束から自由要である。

になることはよいことである』という価値と、『転倒・骨折のリスクを減らすことはよいこと

5－3；薬物による行動コントロールである』という価値の対立である。前者は自律

目に見えるひも等で縛る身体拘束は問題視

尊重原則に関わり、後者は善行原則に関わるたされることが多いが、臨床の現場では、薬物にめ、自律尊重原則と善行原則の対立と言い換えよる行動コントロールは比較的たやすく行わることもできる。

れる傾向にある。実際、認知症の行動障害、攻この2つの倫理原則のうち、どちらがより優撃的態度や周囲の人々に恐怖を抱かせる行動

位に立つのかは決まった回答はない。それぞれは、家族にとって感情的ストレスになるため、のケースごと、さまざまな事情を勘案し、今後家族介護者は、医師に対して静かにさせるための対応を決めることになる。安全性が大切であに薬の処方を望むことがある。また、施設の介ることはいうまでもないが、それだけでは、反護職も、仕事の効率などを考えて、薬物の処方

自発的な拘束や、拘束によって認知症の人々のを望む場合がある。

尊厳が侵害されることを正当化する理由にはしかし、身体拘束ゼロへの手引きにも「行動ならない。

を落ち着かせるために向精神薬を過剰に服用②拘束に関する法律などさせる」ことは身体拘束禁止の対象となる具体

人の行動する自由を制限する拘束は倫理的に望ましくないが、いくつかの法律にも規定が的行為として挙げられている。
したがって、薬物による行動コントロールをする際には、ⅰ）適切な尊厳に配慮したケアがある。
介護保険法第88条には『施設は・・緊急やむ実施されているか、ⅱ）その人に合った環境がを得ない場合を除き、身体的拘束その他入所者整備されているか、ⅲ）薬物使用の目的およびの行動を制限する行為を行ってはならない』と目的となる徴候は明確にされているか、ⅳ）適されている。

切な使用法（量）かについて熟慮する必要があ

また、身体拘束ゼロへの手引き（厚生労働省）
において、緊急やむを得ない場合として、3つの要件【切迫性】【非代替性】【一時性】が示さ

-33-

る。

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5－4；病院の術後における行動コントロール

Careにかかわってくる。

病院においては、医療者は、特に病気の完治

周囲の者が、認知症の人の行動や経験を適切や生命予後に目が向きがちだが、術後においてに翻訳することができなかった場合には、「訴も、患者の自律や身体的自由に配慮する必要がえを退ける」「レッテルをはる」「偏見をもつ」ある。一宮身体拘束事件の判例を参照すると、「嘲る」「無視する」「非難する」などの「人病院の術後であっても、当然のこととして身体としての価値をおとしめる行為」になってしま抑制が許容させているわけではないことがわう可能性がある。また、反対に、適切に翻訳でかる。病院においても、介護施設における基準

きた場合には、「受容する」「身体的・心理的【切迫性】【非代替性】【一時性】の例外3要件に包みこむ」などの善いできごとになり、それを採用し、必要最低限度のものである必要があは介護者に必要な資質（徳）でもある。

るとしている。

『翻訳の倫理』の具体的な実践としては、「ス

裁判には、一宮身体拘束事件のように「拘束タッフや一般人の視点ではなく、本人の視点にして訴えられた」ケース、反対に「拘束せずに立つこと」「行動障害は、感情の表現であると転倒・転落して訴えられた」ケースもある。そみなすこと」「行動障害を、何かを伝えたいとして、裁判所の判決は、医療者の「責任を否定」

いう表れであるとみなすこと」「認知症の人のするものもあれば、「責任を認め過失あり」と世界に入りこみ、たとえそれが理解に苦しむもしたものまで、さまざまである。したがって、のであっても、すべての行動に意味があるのだ

直観で「拘束してもいい」「拘束は悪い」ではと考えること」「認知症の人の現実の世界（こなく、法益の考量など、拘束の違法性が阻却されはわれわれの現実の世界と異なるが）を受けれる要件について立ち止まって熟慮が必要で入れること」などが挙げられる。

ある。
7. 認知症における緩和ケア
6. 翻訳の倫理
緩和ケアとは『生命を脅かす疾患にともなう軽度認知症の場合には、自分自身の考えを伝問題に直面する患者と家族に対し、疼痛や身体えることができることが多いが、中等度以上に的、心理社会的、スピリチュアルな問題を早期なると、周囲の人々は、認知症の人の行動や経から正確にアセスメントし解決することによ験を、翻訳して読み解くことになる。

り、苦痛の予防と軽減を図り、生活の質（QOL）「翻訳の倫理」とは、認知症の人の行動や経験を、周囲の人々が「自分の価値観で翻訳し、解釈している」「自分のフィルターを通じてみている」「自分自身の辞書を用いて翻訳している」ことに自覚的・内省的である必要があることを意味する。
認知症の人に、徘徊・暴言などのBPSDが出現した場合、われわれは、「なぜ、このように行動するのだろうか？」「なぜ、このように考えるのだろうか？」と、認知症本人の視点に立って考えることが必要である。

実際、Tom Kitwoodが述べていたように、認知症の人の状態は、ケアの状態を反映する鏡である。したがって、【認知症本人－介護者】の関係性、相互作用の質が、ケアの質Quality of-34-を向上させるためのアプローチ(WHO)』である。

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認知症ケアにおいて、この緩和ケアの概念をドケアPerson-Centred Careを「その人らしい取り入れることはたいへん重要である。それはケア」「その人を中心としたケア」といった耳認知症ケアにおいても緩和ケアにおいても、個

ざわりのよい言葉で呼び、「パーソン・人」の別性に配慮した尊厳あるケアが主要な治療の意味について理論的考察がなされてこなかっゴールだからである。実際、がんだけでなく、た現状がある。

高齢者の慢性疾患における緩和ケアの重要性

Tom Kitwoodが提唱したパーソンセンターに鑑み、WHO, EAPC (European Association

ドケアは、倫理的によく配慮されたケアである

for Palliative Care)などがガイドラインを出しといえる。実際、Tom Kitwoodの親しい友人でている。

あり、彼の死の直前まで交流があったStephen

EAPCのガイドラインにおいては、①命を長らえる治療、②身体機能の維持、③快適さの最

G. Postは、彼は最期までパーソンセンタードケ

アに熱意を注いでいたと教えてくれた。

大化の3つの治療目標が、認知症の各ステージ

パーソンセンタードケアは、すべての場面でによって比重を変えて共存するとし、論点が11

認知症の人の人格をみとめることを、その中核の項目に整理されている（図8）。項目11に倫理概念とする。具体的には、的問題が記載されているが、実は、1～11までの【パーソンセンタードケア】＝【個別性に配慮

すべての項目が倫理的問題に関わっている。

したケア】＋【尊厳に配慮したケア】である。
また、尊厳に配慮したケアとは、

8. 倫理的に配慮されたケア－パーソンセン【尊厳に配慮したケア】＝【自律Autonomyへのタードケア

配慮】＋【自立Independenceへの配慮】ということになる。

実際、多くの認知症ケア従事者が、その呼びすなわち、パーソンセンタードケアは、その名こそ異なれ、パーソンセンタードケアの理念

人個人に焦点を当て、その人をコントロールすに沿った日常ケアを実践していることと思う。

るのではなく、「自律Autonomy」と「自立In-

ここでは、「パーソンセンタードケアPerson

dependence」を支援するケアであるといえる。

-Centred Care」を倫理的視点から読み解いてその構成要素は、①アルツハイマー病の人々のみたいと思う。

personhood人格は、失われるのではなく、次第『新しい認知症ケアの倫理』は、“抜け殻仮に隠されていくのだとみなすこと、②すべての説からの脱却”“パーソン論への反論”の項で場面で、認知症の人々のpersonhood人格を認め述べたように、認知機能や合理性を重要視するること、③ケアと環境を、個人に合わせること、

考え方、すなわち‘認知機能至上主義’からの④Shared decision makingを実践すること、⑤脱却を目指すものであり、弱い立場の人々を排周囲（社会）との関係性（交流）を重視するこ除することではなく、包みこむケアをすることとの5つである（図9）。

にある。したがって、「パーソン・人」とは何かについて熟慮しながら認知症ケアにあたることが望まれる。
「人格personhood, personという概念は何を意味するのか？」あるいは「being a person人であるためには、人格をもっていなくてはならないのか？」という問いは、アルツハイマー病の人、特に高度アルツハイマー病の人々について、海外ではずっと議論がなされてきた難しい問題である。
しかし、日本においては、パーソンセンター-35-

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9. 認知症における研究倫理
本稿が『認知症ケア研究誌』の総説であることを鑑みて、最後に「認知症における研究倫理」
についても、言及しておく必要があるだろう。
9－1；なぜ、認知症の人を対象とする研究倫理について考えなければならないのか？
ヒトを対象とする医学研究の倫理原則（ヘルシンキ宣言WMA)において、研究を遂行する研究者には、科学的資質だけでなく、倫理的資質が必要であると明言されているが、認知症の進
展にともなって意思決定能力が次第に低下す
る、frailだけなくvulnerableな認知症の人々を研究のリスクから守り、その尊厳に配慮する指針を提示することは今後ますます重要になってくる。
具体的には、①認知症の人は病気の進行とともに、同意のための意思決定能力が低下していくが、「本当に自己決定できないのか？」といっ【本指針の趣旨および目的】
認知症の進展にともなって意思決定能力が次第に低下する人々の、研究参加に関する同意・代諾のあり方を考え、倫理的により適切な意思決定プロセスを実践し、認知症の人々の尊厳に配慮することを目的としている

た意思決定能力の評価の問題について考える必要がある、②家族の代諾については、現実には「家族がすべて決めてしまってよいのだろう

認知症の人を対象とする研究に際しての倫か？」「家族の判断は、本当に正しいのか？」

理的配慮について、現実を直視した熟慮とあるといった問題が浮かび上がってくる、③医学のべき方向性を踏まえながら、認知症の本人の意

進歩によって、病気を克服し、人々の健康増進

思決定を支援することを重視し、「治療」と「研に寄与することは、医療者の重要な責務である究」との違い（境界）を念頭に置き、認知症のが、「医学の進歩と社会への貢献」と「研究参人にもたらされるベネフィットおよびリスク

加者の人権・健康の保護」のバランスについてと、意思決定能力の低下との関係を検討し、何真摯に考える必要がある。すなわち、研究参加が基本的ルールで、その根拠は何かをできるだ

者のリスク・ベネフィットと、同意・代諾とのけ示し、今後、さらに議論すべき倫理的論点を関係について熟慮が必要である。

明確にしようと試みた。

9－2；「認知症の人を対象とする研究倫理」に

9－3；家族の代理判断（代諾）とリスク・ベネ

ついての提言フィットの関係－意思決定プロセスと、同意・代諾の問題－

医療に関する代理判断については、倫理的に（日本臨床倫理学会ワーキンググループ）

適切な意思決定プロセスが臨床現場に浸透しそこで、日本臨床倫理学会は、意思決定能力始めているし、厚生労働省による「人生の最終が十分でない認知症の人の研究参加に関する段階における医療の決定プロセスに関するガ

意思決定プロセスが、倫理的に必ずしも適切でイドライン」も示されている。しかし、医療はない現状を鑑み、ワーキンググループを組織

本質的に患者のためになされることが意図さし、提言を出すことにした。目的および目次のれるが、研究は必ずしも、患者本人のためになみ提示する（図10）。

される場合のみではない。したがって、frailで-36-

ISSN 2433-4995

認知症ケア研究誌 2：27-38, 2018vulnerableな認知症の人々に対して、さらなる倫理的配慮が求められるのである。

ここで、アメリカアルツハイマー病協会が示した「認知症の人を対象とした研究倫理指針」

家族等による代理判断（代諾）は、しばしば、を例に挙げて、考えてみたい。その指針はリス医療ケアについての意思決定というコンテク

クとベネフィットの大小を4つの枠（カテゴ

ストにおいて語られる。そして、医療行為へのリー）に分けて考えている（図11）。

同意は、法的には、患者本人の一身専属的法益（A）最小のリスクの場合；個人に対して潜在への侵害に対する承認であり、法律行為ではな

的利益がない場合でも、すべての人研究に被験いとされている。したがって、医療というコン者として参加できる。（本人が意思表明できな

テクストにおける家族の代理判断（代諾）は、いとき）事前指示がない場合は、代理判断者

本人の同意権の代行にすぎず、第三者である家（proxy）が同意できる。

族等に同意権を付与しているものではない。つ（B）最小のリスクより大きいが、個人に対してまり、家族等による代諾は、家族に付与された

潜在的利益がある場合；代理判断者（proxy）が固有の決定権ではなく、あくまで、本人の利益同意できる。代理判断者の同意は、研究に関すのためになされる、あるいは、本人の不利益にる本人の事前指示、あるいは最善の利益判断にならないようになされる場合のみ正当化されよる。

るのである。

（C）最小のリスクより大きく、かつ個人に対し

ここでは、医療実践というコンテクストと、て潜在的利益がない場合；

研究というコンテクストにおいて、家族などの①自分でインフォームドコンセントができる。

代理判断（代諾）の倫理的・法的意義は、どの又は、②研究に関する本人の事前指示がある

ように同じで、どのように異なるのであろうか？という点について、十分に考慮がなされる必要がある。

時に参加できる。
どちらの場合にも、代理人は経過をモニター監視する（させる）。

実際、研究というコンテクストにおいても、【自分でインフォームドコンセントができな

意思決定能力が低下した認知症の人々の研究

かったり、研究に関する本人の事前指示がない

参加に関する代諾については、医療と同様に、場合、あるいは、モニターする代理人がいない「誰が代理判断者として適切か？」「家族によ場合には研究参加できない】

る代理判断は適切か？」「どのような条件のも家族の代諾と、リスク・ベネフィットの関係とで、家族による代諾が許容されるのか？」「代については、リスクが小さく、本人に対してベ諾と、リスクやベネフィットの大きさとの関係

ネフィットがある場合（＊）には代諾はあまりは？」などといった問題について熟慮がなされ問題は生じない。問題となるのは、リスクがあ

る必要がある。

り、本人に対して潜在的ベネフィットがない場
合（カテゴリーC）である。カテゴリーCにおいて、家族の代諾を許容してもよいのか、許容すべきでないのかという2つの倫理的立場の対立がある。（アメリカアルツハイマー病協会の指針では、許容していない）①【Autonomy自律尊重原則 ＞ beneficence
善行原則/ 無危害原則non-maleficence】
自律尊重原則を、善行原則・無危害原則より、より重視する立場では、家族の代諾を許可せず、本人による研究に関する事前指示を
要求する。

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認知症ケア研究誌 2：27-38, 2018②【Autonomy ＜ beneficence/ non-malefi-

文献

cence】
無危害原則・善行原則を、自律尊重原則より、より重視する立場では、リスクが一定以下であれば、本人の事前指示は不要であり、家族の代諾を許容している。それは、有効な治療法の進歩が遅れるからという理由からである。
日本臨床倫理学会ワーキンググループの「認知症の人を対象とする研究倫理」 についての提言は、何度も何度も話し合いを重ね、ほぼ完成に近い状況である。さらに洗練させて、認知症の人を対象とする研究を実施する医療・介護分野の皆様に、書籍としてご提示する予定になっている。
おわりに『新しい認知症ケアの倫理』が内包する論点は膨大であり、今回は、体系化するにあたって、新しく造られた言葉（抜け殻仮説・行動コント
ロールの倫理・翻訳の倫理など）を中心に概説をした。
『新しい認知症ケアの倫理が、熱意ある認知症ケアに関わる人々、認知症の本人、その家族など、進行性の認知症にかかわるすべての人々が安心できるようなケアの倫理的土台を提供
し、認知症ケアの実践に役立つことを願っている。そして、さらに、実際の認知症ケアの現場のご意見、経験や知恵（実践知）が、『新しい認知症ケアの倫理』を洗練させていくといった、今後のよりよい相互作用（2方向性）が期待される。
COI: なし-38-1) Stephen G. Post: The Moral Challenge of Alzheimer Disease, Ethical Issues from Diagnosis
to Dying (Second Edition). The Johns Hopkins
University Press, 2000.
2) Tony Hope et al: Dementia; Ethical issues.
NuffielCouncil on Bioethics, 2009.
3) 箕岡真子: 認知症ケアの倫理. ワールドプランニ
ング, 2010.
4) 箕岡真子、稲葉一人：ケースから学ぶ高齢者ケアにおける介護倫理．医歯薬出版, 2008.
5) 箕岡真子、稲葉一人：わかりやすい倫理. ワール
ドプランニング, 2011.
6) 日本臨床倫理学会監修、箕岡真子著: 臨床倫理入門. へるす出版, 2017.