第５部

資料編

1 アンケート票
2 調査検討委員会委員名簿
3 検討委員会の実施状況
4 調査報告書の公表計画
5 参考資料195

196

1アンケート票

難病患者等の日常生活状況と社会福祉ニーズに関するアンケート調査票【ご記入にあたってのお願い】
１．本調査票は、平成２３年１月１日現在の状況でお答えください。
２．ご本人による本調査票への記載が困難な場合は、代筆で結構です。
３．回答は、あてはまる選択肢の番号に○をおつけください。
別に記入欄があるものについては番号・記号または字句を回答欄にご記入ください。
４．ご記入がお済みになりましたら、調査票を同封の返信用封筒に入れて、平成２３年１月３１日（月）までにご投函ください（切手は不要です）。

◆本調査に関する問い合わせ先
難病支援ネット北海道（実態調査実施事務局）
TEL: 011-532-2360 / FAX: 011-511-8935

197

Ⅰ

疾患や医療機関の利用状況等についてお伺いします

問１

現在罹患している難治性疾患名を「別紙 難治性疾患克服研究事業（特定疾患調査研究分野）対象疾患一覧」の中から選んで疾病番号をご記入いただくか、疾病名をご記入下さい。
疾病番号

または疾病名問１－１ 特定疾患の重症度認定の認定について（１つだけ選んで○）１．認定されている

２．認定されていない

３．重症度認定のない疾患である

問１－２ 問１でお答えになった主な難治性疾患が発症したと思われる時期について
大正・昭和・平成
問１－３

年

月

頃

（満歳）

問１でお答えになった主な難治性疾患の診断のついた時期について

大正・昭和・平成年

月

頃

（満歳）

問１－４ 問１でお答えになった主な難治性疾患の診断がつくまでに通った医療機関のおおよその数について（１つだけ選んで○）
１．１ヶ所

３．３～５ヶ所

５．８～９ヶ所

２．２ヶ所

４．６～７ヶ所

６．１０ヶ所以上

問１－５ 問１でお答えになった主な難治性疾患に関する合併症や２次障害、治療や薬等による副作用の有無について（複数回答可）
１．合併症がある

２．２次障害がある

３．副作用による疾患・障害がある

４．特にない付問

問２

合併症や２次障害、副作用がある方はおもな症状について（複数回答可）

１．

２．

４．

５．

３．

現在罹患している小児慢性特定疾患（群）について（複数回答可）
２０歳以上の方で、過去に罹患したことがある方もご回答願います。

【小児慢性特定疾患治療研究事業対象疾患（群）】１．悪性新生物４．慢性心疾患 ７．糖尿病

１０．神経・筋疾患

２．慢性腎疾患

５．内分泌疾患 ８．先天性代謝異常

１１．慢性消化器疾患

３．慢性呼吸器疾患

６．膠原病

９．血友病等血液・免疫疾患

問２でお答えになったおもな小児慢性特定疾患（群）の具体的な疾患名について
疾病名
198

問２－１

問２でお答えになったおもな小児慢性特定疾患が発症時期について

大正・昭和・平成
問２－２

年

頃

（満歳）

問２でお答えになったおもな小児慢性特定疾患の診断のついた時期について

大正・昭和・平成
問３

月

年

月頃

（満歳）

問１、問２以外の疾患で、現在罹患している以下の疾患について（複数回答可）

１．血友病

５．性分化疾患

２．血液凝固因子製剤の投与に起因する後天性免疫不全症候群 ６．線維筋痛症
３．人工透析を必要とする慢性腎不全

７．慢性疲労症候群

４．関節リウマチ

問３－１

問３でお答えになったおもな疾患が発症したと思われる時期について

大正・昭和・平成
問３－２

年

頃

（満歳）

問３でお答えになったおもな疾患の診断のついた時期について

大正・昭和・平成
問４

月

年

月頃

（満歳）

問１～問３でお答えの疾患以外で、現在治療中の疾患や症状、障害について（複数回答可）

１．

２．

４．

５．

３．

問５

現在罹患している難治性疾患に関して、最近６ヶ月の医療機関の受療状況について（１つだけ選んで○）

１．主に入院している（年間日程度）

２．入院と通院の半々（入院：年間
３．主に通院している（月問５－１回程度）回程度）

４．主に往診してもらっている（月５．入院・通院していない日程度、通院：月→回程度）

４ページ 問６へお進みください

通院・入院している医療機関について（１つだけ選んで○）

１．国立の病院（独立行政法人国立病院機構の病院も含む） ５．民間（医療法人）の病院
２．公立の病院（市町村立・都道府県立・国保） ６．有床の診療所
３．大学病院

７．無床の診療所・クリニック

４．社会保険関係団体の病院

８．その他（199）問５－２

通院・入院している医療機関での専門的な治療について（１つだけ選んで○）

１．受けられている

２．受けられていない

３．わからない・ ・ ・

問５－３

通院する場合のおもな交通手段について（複数回答可）

１．徒歩

６．路線バス

１１．飛行機

２．自転車

７．病院等の送迎バス

１２．フェリー・船

３．自家用車（自分で運転） ８．都市間バス（長距離バス）

１３．移送サービス

４．家族・知人等が車で送迎 ９．鉄道・電車

１４．その他

５．タクシー（

１０．市電（路面電車））

問５－４ 現在お住まいのところから通院する場合の医療機関までかかる片道の時間について（１つだけ選んで○）
１．30 分未満

３．１～２時間未満

５．３～４時間未満

２．30～１時間未満

４．２～３時間未満

６．４～５時間未満

問５－５

通院する際に介助が必要性について（１つだけ選んで○）

１．一人で通院できる
問５－６

７．５時間以上

２．一部付き添い・介助が必要

３．全て付き添い・介助が必要

通院する上での課題・不安に感じることについて（複数回答可）

１．近くに医療機関がない

７．公共交通機関の便数が少ない

２．医療機関における夜間・休日の対応が不十分

８．公共交通機関に段差があるなど利用しづらい

３．医療機関における緊急時の対応が不十分

９．道路に段差があったり障害物があるなど移動しづらい

４．通院費の負担が大きい
５．通院先の病院では満足できる治療が受けられない
６．通院介助してくれる人がいない・少ない

１０．医療機関に段差があったり、手すりがないなど利用しづらい
１１．その他（問６）

現在お困りになっている症状について（おもなもの３つまで）

１．痛み（手足、指、関節、腰、背中、頭、目、腹部、その他）
２．発熱

７．むくみ（手足・顔・全身）

１４．目が見えない、見えにくい

３．めまい

８．倦怠感

４．吐き気

９．手足に力が入らない

１５．排尿が困難（出ない、出にくい、頻尿）

１６．排便が困難（摘便、薬、下痢）
１０．呼吸が苦しい
５．体重の変化
１７．関節がこわばる、動かない（著しい減少・増加） １１．心臓が苦しい（動悸、頻脈、
１８．食べる・飲むことが困難・で不整脈）
６．かゆみきない（手足・顔・全身） １２．上手に話せない（構音障害）
１９．その他（）
１３．耳が聞こえない、聞こえにくい200問６－１

問６でお答えになった症状の変化の状況について（複数回答可）

１．毎日ある４．１日のうちで変化がある７．快方に向かっている

２．一時的なもの

５．日によって変化が大きい

３．ほとんど変化しない

６．進行している

８．大きな周期で良くなったり悪くなったりする
９．その他（問７）

公費負担医療制度についてお伺いします。

問７－１

現在利用している公費負担医療制度について（複数回答可）

１．特定疾患治療研究事業による医療費助成
２．小児慢性特定疾患治療研究事業による医療費助成

７．高額医療費助成制度による医療費助成
８．その他（３．障害者自立支援法による医療費助成）

９．わからない４．生活保護法による医療扶助

１０．利用していない
５．原子爆弾被爆者に対する援護に関する法律による（その理由医療費助成）

６．先天性血液凝固因子障害等治療研究費による医療費助成
問７－２

過去に利用したことがある公費負担医療制度について（複数回答可）

１．特定疾患治療研究事業による医療費助成
２．小児慢性特定疾患治療研究事業による医療費助成

７．高額医療費助成制度による医療費助成
８．その他（３．障害者自立支援法による医療費助成）

９．わからない４．生活保護法による医療扶助

１０．利用していない
５．原子爆弾被爆者に対する援護に関する法律による（その理由医療費助成）

６．先天性血液凝固因子障害等治療研究費による医療費助成
問７－３

今後利用したい公費負担医療制度について（複数回答可）

１．特定疾患治療研究事業による医療費助成
２．小児慢性特定疾患治療研究事業による医療費助成

７．高額医療費助成制度による医療費助成
８．その他（３．障害者自立支援法による医療費助成）

９．わからない４．生活保護法による医療扶助

１０．利用の予定はない
５．原子爆弾被爆者に対する援護に関する法律による（その理由医療費助成
６．先天性血液凝固因子障害等治療研究費による医療費助成201）

Ⅱ

障害者手帳や年金の受給状況等についてお伺いします

問８

障害者手帳の取得状況について（複数回答可：必要な数値にも○印を）

１．身体障害者手帳（１級・２級・３級・４級・５級・６級・７級）（１種・２種）２．精神障害者保健福祉手帳（１級・２級・３級）
３．療育手帳（Ａ（重度）・Ｂ（その他の場合））※お住まいの地域によって愛護手帳、みどりの手帳、愛の手帳ともいいます

４．取得していない →問８－２へ
問８－１

身体障害者手帳に記載されている障害の種類について（複数回答可）

１．視覚障害８．心臓機能障害

２．聴覚・平衡機能障害

９．じん臓機能障害

３．音声・言語・そしゃく機能障害

１０．呼吸器機能障害

４．肢体不自由（上肢）１１．ぼうこう・直腸機能障害

５．肢体不自由（下肢）１２．小腸機能障害

６．肢体不自由（体幹）１３．免疫機能障害

７．肢体不自由（運動機能障害）

１４．肝臓機能障害（平成 22 年４月から）

問８－２

手帳を取得していない理由について（おもなもの１つだけ選んで○）

１．身体障害者手帳の制度を知らなかった(病院でも役所でも教えてくれなかった)
２．医師が手帳の制度に消極的だった
３．医師に症状が固定しないと対象にならない言われた
４．医師に身体障害者手帳等の手帳は必要ないといわれた
５．医師に 1･2 級以外は役に立たないといわれた
６．医師が忙しくて書類を書いてくれなかった
７．病院や福祉の窓口で、疾患名では該当しないと言われた
８．病院や福祉の窓口で、年齢で該当しないと言われた
９．病院や福祉の窓口で症状が固定しないから対象にならないと言われた
１０．手帳取得で身体障害者になるのが嫌だから申請しなかった
１１．その他（利用できない理由を具体的に
問９）

現在の障害や疾患に起因する手当の取得状況について（複数回答可）
・・・・

１．特別障害者手当

７．自治体の難病患者に対する通院・交通費の助成

２．障害児福祉手当

８．自治体の障害者に対する通院・交通費の助成

３．福祉手当（経過措置分）

９．その他の障害に起因する手当

４．特別児童扶養手当
５．自治体の重度障害者手当（具体的に
１０．障害や疾患に起因する手当は受給していない

６．自治体の難病手当

202）

問１０

現在の公的年金の受給状況について（複数回答可）

１．国民年金（ア

老齢基礎年金イ

障害基礎年金ウ

遺族基礎年金）２．厚生年金（ア老齢厚生年金

イ

障害厚生年金ウ

遺族厚生年金）３．共済年金（ア老齢共済年金

イ

障害共済年金ウ遺族共済年金）※船員保険等を含む

４．その他の障害に起因する年金（恩給、労災保険による年金等）
５．特別障害給付金を受給している６．受給していない
問１１

生活保護の受給状況について（１つだけ選んで○）

１．生活保護を受けている（現在申請中を含む）
問１１－１

現在生活保護を受けている方は、扶助の種別について（複数回答可）

１．生活扶助２．教育扶助３．住宅扶助４．医療扶助５．介護扶助６．出産扶助７．生業扶助８．葬祭扶助問１１－２

生活保護の受給期間をお答え下さい。

受給期間Ⅲ

２．生活保護を受けていない

年ヶ月

社会福祉サービスの利用状況や利用意向についてお伺いします

Ⅲ－１ 障害者自立支援法に基づく障害福祉サービスについて問１２ 障害者自立支援法に基づく障害福祉サービスの利用状況について（１つだけ選んで○）
１．利用している（今後利用する予定）
２．利用したいが利用対象外となり利用できない→

７ページ問 13 へお進みください

３．利用したいが制度内容がよくわからない→

７ページ問 14 へお進みください

４．利用する必要がない→

７ページ問 15 へお進みください

５．サービスについて知らない→

７ページ問 15 へお進みください

問１２－１ 利用している障害福祉サービスについて（複数回答可）【介護給付】【訓練等給付】
１．居宅介護（ホームヘルプ）

１１．自立訓練（機能訓練・生活訓練）

２．重度訪問介護

１２．就労移行支援

３．行動援護（企業等への就労希望者に、一定期間就労に必要な知識や能力の向上のための訓練を実施）

４．重度障害者等包括支援

１３．就労継続支援

５．児童デイサービス（企業等へ就労が困難な人に、働く場を提供し、かつ知識や能力の向上のための訓練を実施）

６．短期入所（ショートステイ）
７．療養介護

１４．共同生活援助（グループホーム）

８．生活介護９．施設での夜間ケア等（施設入所支援）
１０．共同生活介護（ケアホーム）【地域生活支援事業】
１５．地域生活支援センター
１６．共同作業所
１７．その他（203）問１３

利用対象外となった理由について（１つだけ選んで○）

１．窓口で受け付けてくれなかった

５．医師が手帳に消極的だった

２．疾患名で該当しないと言われた

６．年齢と疾患名で該当しないと言われた

３．症状が固定しないからと言われた

７．その他（）４．年齢で該当しないと言われた
利用できなかった理由について（具体的に）

問１４

今後利用したい、あるいは利用を増やしたい障害福祉サービスについて（複数回答可）（未利用者の方は今後、利用対象となった場合の利用意向について）【介護給付】【訓練等給付】

１．居宅介護（ホームヘルプ）

１１．自立訓練（機能訓練・生活訓練）

２．重度訪問介護

１２．就労移行支援

３．行動援護（企業等への就労希望者に、一定期間就労に必要な知識や能力の向上のための訓練を実施）

４．重度障害者等包括支援

１３．就労継続支援（企業等へ就労が困難な人に、働く場を提供し、かつ知識や能力の向上のための訓練を実施）

５．児童デイサービス
６．短期入所（ショートステイ）

１４．共同生活援助（グループホーム）

７．療養介護【地域生活支援事業など】

８．生活介護９．施設での夜間ケア等（施設入所支援）
１０．共同生活介護（ケアホーム）

１５．地域生活支援センター
１６．共同作業所
１７．その他（）

Ⅲ－２

介護保険法に基づく介護保険サービスについて

問１５

現在の介護保険サービスを利用状況について（１つだけ選んで○）

１．利用している（今後利用する予定）
２．利用したいが要介護認定されず利用できない→

８ページ

問 16 へお進みください

３．利用したいが制度内容がよくわからない

→

８ページ

問 16 へお進みください

４．要介護認定されたが利用する必要がない

→

８ページ

問 15－2 へお進みください

５．利用する必要がない

→

８ページ

問 17 へお進みください

６．サービスを知らない

→

８ページ

問 17 へお進みください204問１５－１

現在利用している介護保険サービスについて（複数回答可）◆居宅・地域密着型サービス
１．訪問介護（ホームヘルプサービス）

９．福祉用具貸与

２．訪問入浴介護

１０．福祉用具購入

３．訪問看護１１．住宅改修

４．訪問リハビリテーション

１２．ケアハウス･有料老人ホーム

５．居宅療養管理指導（医師による訪問指導）１３．夜間対応型訪問介護
６．通所介護（デイサービス）

１４．小規模多機能型居宅介護

７．通所リハビリテーション（デイケア）（ﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽを中心に訪問介護や短期間の宿

８．短期入所生活（療養）介護（ｼｮｰﾄｽﾃｲ）

泊ｻｰﾋﾞｽを組み合わせた在宅支援サービス）◆施設サービス
１５．介護老人福祉施設（特別養護老人ホーム）
１６．介護老人保健施設（老人保健施設）
１７．介護療養型医療施設（病院・診療所）
問１５－２

あなたの要介護度について（１つだけ選んで○）

１．要支援（１・２）
問１６

２．要介護（１・２・３・４・５）

今後利用したいあるいは利用を増やしたい介護保険サービスについて（未利用者の方は、利用対象となった場合の利用意向について）（複数回答可）◆居宅・地域密着型サービス
１．訪問介護（ホームヘルプサービス）

９．福祉用具貸与

２．訪問入浴介護

１０．福祉用具購入

３．訪問看護１１．住宅改修

４．訪問リハビリテーション

１２．ケアハウス･有料老人ホーム

５．居宅療養管理指導（医師による訪問指導）１３．夜間対応型訪問介護
６．通所介護（デイサービス）

１４．小規模多機能型居宅介護

７．通所リハビリテーション（デイケア）（ﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽを中心に訪問介護や短期間の宿

８．短期入所生活（療養）介護（ｼｮｰﾄｽﾃｲ）

泊ｻｰﾋﾞｽを組み合わせた在宅支援サービス）◆施設サービス
１５．介護老人福祉施設（特別養護老人ホーム）
１６．介護老人保健施設（老人保健施設）
１７．介護療養型医療施設（病院・診療所）
205

Ⅲ－３

難病患者等居宅生活支援事業について

問１７

現在の難病患者等居宅生活支援事業を利用状況について（１つだけ選んで○）

１．利用している（今後利用する予定）
２．利用したいが利用対象外となり利用できない→

問 18 へお進みください

３．利用したいが制度内容がよくわからない→

問 18 へお進みください

４．利用する必要がない→

問 19 へお進みください

５．サービスについて知らない→

問 19 へお進みください

６．サービスをやってくれるところがなく利用できない
問１７－１

→

問 18 へお進みください

利用している難病患者等居宅生活支援事業についてお答え下さい。
（複数回答可）１．ホームヘルプサービス

３．日常生活用具の給付

２．短期入所（ショートステイ）（用具名）

問１８ 今後利用したい、あるいは利用を増やしたい難病患者等居宅生活支援事業について（複数回答可）未利用者の方は今後、利用対象となった場合の利用意向について
１．ホームヘルプサービス

３．日常生活用具の給付

２．短期入所（ショートステイ）

４．利用は考えていない

Ⅲ－４ 自治体独自あるいは上記制度以外の民間独自のサービス利用について
問１９ 自治体独自あるいは上記制度以外の民間独自のサービスで現在利用しているものについて（複数回答可）
１．ホームヘルプサービス

８．理髪サービス

２．デイサービス

９．声掛け等安否確認サービス

３．ショートステイ

１０．除雪サービス

４．施設への入居

１１．移送サービス

５．宅老所の利用

１２．移動費に関する補助６．福祉用具の貸与・購入補助

１３．買い物代行サービス

７．配食サービス

１４．その他（問２０）

今後利用したい、あるいは利用を増やしたい上記のサービスについて（複数回答可）

１．ホームヘルプサービス

８．理髪サービス

２．デイサービス

９．声掛け等安否確認サービス

３．ショートステイ

１０．除雪サービス

４．施設への入居

１１．移送サービス

５．宅老所の利用

１２．移動費に関する補助６．福祉用具の貸与・購入補助

１３．買い物代行サービス

７．配食サービス

１４．その他（206）

問２１

Ⅳ

上記のサービス以外で、あったら利用してみたいと考えるサービスについて就労状況についてお伺いします

問２２

最近６ヶ月（平成 22 年 12 月 1 日現在）の収入を伴う就労状況について【就労をしている方】【就労をしていない方】

１．主に就労をしている

７．通学のみ２．主に家事をしているが就労もしている８．家事（専業）

３．主に通学をしているが就労もしている

９．入院・入所中

４．自家営業を手伝っている

１０．自宅療養中

５．就労しているが、一時的に休んでいる

１１．就労先を探している

６．その他（

１２．その他（）

問２３へお進みください）

１２ページ 問２８へお進みください

Ⅳ－１ 就労している方にお伺いします
問２３ 現在の就業先に至るまでの過程について（１つだけ選んで○）
１．在職中に発症し離職したが、現在は別の会社に就職（一度職場復帰したものの、継続困難で離職し、別の会社に就職した場合も含む）
２．在職中に発症したが、休職せず、現在も当該事業所で就労
３．在職中に発症・休職し、当該事業所に職場復帰
４．幼少期など、最初の就職以前に発症したが就業
５．その他（問２４）

現在のおもな仕事内容（職業分類）について（１つだけ選んで○）

１．管理的職業従事者

７．農林漁業作業者

２．専門的・技術的職業従事者

８．生産工程作業者

３．事務従事者

９．輸送・定置・建設機械・運転従事者

４．販売従事者

１０．建設・採掘作業者

５．サービス職業従事者

１１．労務作業者

６．保安職業従事者

１２．その他（207）問２５

現在のおもな就業形態について（１つだけ選んで○）

１．正規職員・従業員

５．派遣社員２．長期（６ヶ月以上）パート

６．契約社員３．短期（６ヶ月未満）パート

７．嘱託

４．アルバイト・臨時職員

８．その他（問２６）

勤務先において配慮を受けている事項について（複数回答可）

１．配置転換等人事管理面についての配慮

８．配置転換等に伴う訓練・研修等の配慮

２．力仕事を回避する等職務内容の配慮

９．休憩室がある

３．短時間勤務等勤務時間の配慮

１０．休憩時間が認められる

４．休暇を取得しやすくする等休養への配慮

１１．段差がない・スロープがあるなど建物が利用しやすい

５．通院・服薬管理等医療上の配慮
６．業務遂行を援助する者の配慮

１２．パソコン・電話機・ファックス等業務で必要な機器の利用しやすさの配慮

７．職場内における健康管理等相談支援体制の配慮

１３．その他（問２７）

現在の職場での不満や困難なことについて（複数回答可）

１．収入が少ない
２．労働時間が長く体調管理が大変
３．職務内容がきつい
４．業務を補助・援助してくれる人がいない
５．通勤が困難
６．病気に関する社員の理解が少ない
７．段差がある・スロープがないなど建物が利用しづらい
８．休憩室がない
９．休憩時間がない・短い
１０．業務で使用する機器等が利用しづらい
１１．その他（）

１２．特にない208

１３ﾍﾟｰｼﾞ問３１へお進みくださいⅣ―２

現在、就労していない方にお伺いします

問２８

現在の就労希望状況について（１つだけ選んで○）

１．就職活動中である

２．今後就職活動する予定

４．就職したいと思わない

５．その他（

問２９

３．就職したいがあきらめている）

現在就労する上で、課題となっていることについて（複数回答可）

１．就労に関する相談先がない・知らない２．ハローワーク等の相談先に疾患に関する知識や理解があまりない
３．ハローワーク等の相談先に患者に対する求人、企業の受入環境に関する情報が少ない
４．都道府県難病相談支援センター等に相談したが、患者に対する求人、企業の受入環境に関する情報が少ない
５．収入条件が合う求人が少ない
６．勤務時間等の労働条件が合う求人が少ない
７．体力的に不安がある
８．その他（問３０）

発症後の就労経験の有無について（１つだけ選んで○）

１．就労経験がある（回）２．就労経験がない

１３ページ 問３１へお進みください

問３０－１

→

直近で勤めていた職場の離職理由について（１つだけ選んで○）

１．在職中に発症し、休職せずに離職
２．在職中に発症・休職し、職場復帰したが離職
３．幼少期等、最初の就職以前に発症しており、就職したが離職
４．病気とは関係のない理由で離職
５．派遣・アルバイト・臨時・パートの任期で離職
５．その他（
問３０－２）

離職した具体的な理由について（複数回答可）

１．収入が少なかった

５．通勤が困難だった

２．労働時間が長く体調管理が大変だった

６．いづらい雰囲気を感じた

３．職務内容がきつかった

７．職場の設備が使いづらかった

４．業務を補助・援助してくれる人がいな ８．その他（かった９．特にない209）

Ⅴ

患者本人のプロフィール等についてお伺いします

問３１

あなたの性別について（１つだけ選んで○）

１．男性

問３２

２．女性

あなたの年齢について（１つだけ選んで○）

１．18 歳未満

４．30～39 歳

７．60～64 歳

１０．75～79 歳

２．18～19 歳

５．40～49 歳

８．65～69 歳

１１．80～84 歳

３．20～29 歳

６．50～59 歳

９．70～74 歳

１２．85 歳以上

問３３

あなたがお住まいの都道府県、市町村について

都道府県名
問３４

市町村名

一緒に暮らしている人について（複数回答可）

１．一人暮らし４．母親

７．兄弟姉妹

２．配偶者

５．息子・娘

８．祖父母

３．父親

６．息子・娘の配偶者

９．孫

問３５

あなたのおもな収入について（複数回答可）

１．給料・賃金

３．手当

５．仕送り

２．年金

４．生活保護費

６．事業・財産収入

問３６①②

１０．その他の親戚等

７．その他（）

年収について（税金や社会保険料を含んだ総額）
あなたご本人の年収（
あなたの世帯全体の年収（万円／年）万円／年）

問３７

あなたの年間の医療費やサービス利用費、交通費について
費目金額
・公的医療費の自己負担（①医療費・その他医療に関連する費用（②福祉サービスにかかる費用（自己負担分）万円／年③健康食品（ﾄﾞﾘﾝｸ等）・ｻﾌﾟﾘﾒﾝﾄの購入費万円／年④はり・灸・ﾏｯｻｰｼﾞの代替医療にかかる費用万円／年⑤交通費万円／年210万円／年）万円／年）問３８

病気になったことでの収入・経済面での変化について（複数回答可）

１．患者本人の収入が減った
２．世帯全体の収入が減った
３．医療費が増加した
４．福祉サービス等の利用費が増えた
５．通院交通費が増えた
６．制度改正等により、従来の頻度でサービスを利用する場合、自己負担額が増えた
７．患者本人以外の家族の教育費や医療費等の支出が増え、家計が厳しくなった
８．その他（）問３９

経済的理由による、医療や介護・福祉に関するサービス利用・生活費の節約の有無について（複数回答可）

１．通院回数を減らしたり、薬代等を節約している
２．介護保険サービス等の利用を制限している
３．外出回数を減らすなど交通費を節約している
４．食費や水道光熱費等の生活費を節約している
５．衣服や家電製品、教養娯楽費等を節約している
６．その他（問４０）

現在の住まいについて（１つだけ選んで○）

１．一戸建住宅

４．グループホームや福祉施設に入所

７．入院中

２．マンション

５．公営住宅８．その他（

３．アパート・貸間

６．社宅・公務員住宅

問４１）

普段の生活での悩み・困りごとの相談相手について（複数回答可）

１．家族・親族

９．介護保険のｹｱﾏﾈｼﾞｬｰ（介護支援専門員）

２．友人・知人

１０．医療機関（医師・看護師・相談員等）

３．難病等支援団体（患者団体等）

１１．保健所（保健師など）

４．都道府県の難病相談支援センター（難病医療専門員等）

１２．福祉サービス事業者

５．障害者団体・高齢者団体等
６．障害者総合支援センター・職業センター

１３．社会福祉協議会
１４．ボランティアグループ
１５．その他（

７．介護保険の地域包括支援センター

１６．相談しない

８．市町村役場（福祉係、保健師等）

１７．相談できない211）問４２生活を送る上での介助・介護の必要性について（１つだけ選んで○）

１．全面的に介助・付き添いが必要である
２．一部介助・付き添いが必要である
３．介助・付き添いは必要ない
問４２－１

→

問 43 へお進みください

現在、公的介護サービス以外で介助・介護している方について（１つだけ選んで○）

１．配偶者

５．息子・娘の配偶者

９．その他の親戚

２．父親

６．兄弟姉妹

１０．友人

３．母親

７．祖父母

１１．その他（４．息子・娘８．孫）

問４３

難病対策や社会福祉サービスへのご要望やご意見があればご自由にお書き下さい。

問４４

現在・今後、生活する上での不安や気になることを自由にお書き下さい。

■

本アンケートのご記入者について

１．ご本人

２．ご家族

３．その他（ご協力誠にありがとうございました。本調査票を返信用封筒に封入し、平成２３年１月３１日（月）までにご投函くださいますよう、お願いいたします。
212）

2 調査検討委員会委員名簿
所番号属氏名１

日本難病・疾病団体協議会（JPA）

伊藤 たてお２

NPO 法人静岡県難病団体連絡協議会

野原 正平

３

全国膠原病友の会

畠澤 千代子４

全国多発性硬化症友の会

坂本 秀夫

５

財団法人北海道難病連

小田６

埼玉県立大学保健医療福祉学部社会福祉学科

高畑 隆

７

独立行政法人国立病院機構
静岡てんかん・神経医療センター

溝口 功一

８

日本 ALS 協会

金沢

９

社団法人日本リウマチ友の会

10

NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク

小林 信秋

11

日本難病・疾病団体協議会（JPA）

水谷 幸司

12

NPO 法人難病支援ネット北海道

永森 志織【調査協力機関】
株式会社北海道二十一世紀総合研究所

隆

公明

長谷川 三枝子河原 岳郎

3 検討委員会の実施状況【第1回検討委員会】
日 時：2011年2月23日（水）15:00-18:00
会 場：飯田橋ハイタウン 集会室（東京都新宿区下宮比町2-28）
出席者：伊藤たてお、野原正平、坂本秀夫、小田隆、高畑隆、溝口功一、金沢公明、長谷川三枝子、小林信秋、水谷幸司、永森志織（敬称略）【第2回検討委員会】 ※3月11日の東日本大震災の影響で延期
日 時：2011年3月24日（木）14:00-17:00
会 場：飯田橋ハイタウン 集会室（東京都新宿区下宮比町2-28）

4 調査報告書の公表計画
下記の団体のホームページに掲載予定
・日本難病・疾病団体協議会（JPA)
・財団法人北海道難病連

http://www.nanbyo.jp/
http://www.do-nanren.jp/213

5 参考資料（平成23年3月25日 厚生労働省健康局疾病対策課 資料）

214

215

216

平成 22 年度障害者総合福祉推進事業報告書

難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査
発

行

調査実施者

平成 23 年 3 月 31 日
財団法人北海道難病連「難病患者等の日常生活状況と社会福祉ニーズに関するアンケート調査実施事務局」
064-8790 北海道札幌市中央区南４条西１０丁目

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