「地域循環型介護支援シリーズ」

在宅で介護を担う家族を支えるために〜医療従事者・介護職・在宅ケアを支える
すべての方に知っていただきたい
日常介護がもたらす家族の負担〜

本冊子のねらい2000年に介護保険を導入した当初、250万人程度であった介護を必要とする高齢者の数は、2018年には650万人を超え、今後もますます増加することが予測されています。
どんなに「健康寿命の延伸」「 介護予防」
が、社会の解決すべき命題として取り組まれても、最期のある一定期間、介護を要する時間が存在することは誰にも避けることはできません。
2025年頃には、団塊の世代が75歳に達することで、介護を要する高齢者が増えることになります。それは同時に、高齢者を支える家族が増えることでもあります。
少子化、晩婚化、女性の社会進出、家族構成の変化など、様々な社会情勢の変化を受けて、介護が必要な高齢者を支える家族もとても多様になっています。家族が多様になっているということは、必要とするサービスや支援もまた多様になることを意味し、支援者側もそれぞれの対応を考えていかなくてはなりません。
本冊子では、在宅でケアを担う家族のみなさんが直面する様々な介護の大変さをまとめました。在宅ケアを支える皆さんの心に留めておいていただき、家族介護者の負担の軽減につながる一助となれば幸いです。

2020年3月
東京都健康長寿医療センター研究所
ネオジェロプロジェクトメンバー代表：涌井智子

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目次

1 多様な家族介護の現状
2 家族が担うさまざまな役割
3 介護ストレスとは？
4 家族の介護を支えるために本冊子で使うことばの定義
要介護高齢者/要介護の方/要介護者：介護を必要とする高齢者の方
家族介護者：介護や支援を担う家族

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1 多様な家族介護の現状
介護保険を導入する以前に要介護高齢者を支えていたのは三世代世帯でした。ところが、三世代世帯における介護は急速に減少し、2016年には2割を切っています。一方で増加しているのが、介護が必要になっても一人で生活を継続する方や高齢の夫婦世帯や未婚の子どもとの世帯。この状況が意味することは何でしょうか？
三世代世帯での介護においては、例えば、お嫁さんがおじいさんの介護を担っている場合、夫は仕事をして経済的に支え、おばあさんが部分的に家事を手伝ったり、子どもたちが話し相手になるなど、世帯全体で介護を支える役割が分担されていたのに対し、小さな世帯においてはすべての介護の責任が一人の家族にのしかかるという状況になりつつあります。

要介護高齢者を支える世帯構造の変化
100%
22.1

22.8

22.8

23.2

23.5

23.1

23.7

21.5

20.8

20.6

20.6

18.6

80%

■ 三世代世帯

18.7

20.3

16.5

16.9

21.6

1007

19.9

20

2001

12.6

7.4

21.9

22.0

■ 夫婦と未婚の子のみの世帯■ 夫婦のみの世帯

17.5

6.8

7.3

22.9

23.6

■ 単独世帯1618.0

98

4.7

5.3

5.5

1916.7

95

4.2

3.5
4.9

19

19

890%

4.6

16.7

92

15.0

3.84.6193.2
1.3

3.9

5.0

6.4

■ ひとり親と未婚の子のみの世帯

204.7

6.4

6.0

8.0

6.5

1340%

5.5

5.3

24.7

2043.0

20

48.0

27.2

31.4

04

50.8

48.0

36.0

2060%

20%

■ その他の世帯

Comprehensive Survey of Living Conditions 1989-2013. Copyright © Tokyo Metropolitan Institute of Gerontology.
涌井智子. (2019) 家族介護のトレンド解析による家族の介護力の検討. 第29回日本家族社会学会大会

4親（高齢）

妻：介護

夫：仕事

仕事

独身の子

親

夫

介護

妻親

親

夫

妻

いまや、女性ばかりでなく男性が介護を担う状況が増加し、別居の介護も含めれば、娘、妻、息子、嫁がほぼ同程度に介護をになっており、多様な介護のかたちが生じています。中には、2人以上の介護を担う多重介護の状況もあり、在宅で介護を担う家族を支えるには、異なる支援ニーズに対応することが求められています。

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2 家族が担うさまざまな役割ケアが必要な高齢者を支える家族が担う役割には様々なものが含まれます。すべての役割をこなすには、器用さや多才さが求められますが、人によっては当然のことながら、「 家事は得意だけれども、調整は苦手」
とか、「調整は得意だが、家事や介護は苦手」という家族もいます。

直接的な介護家事的な手伝い気持ちを支える
付添い
調

整

着替え、食事、移乗、排泄、洗顔、入浴、服薬管理、デイサービスに通うための毎日の支度 など
買い物、食事の準備、洗濯、掃除、財産管理、友人との連絡 など
話し相手になったり、悩みを聞く など
病院や散歩への付添い など
ケアマネジャーとの面談、サービス利用の調整、通院時の医師への対応、自治体等関係機関との交渉 など

直接的な介護家事的な手伝い6その一方で、何かを「手伝う」といった支援行動ばかりではなく、要介護者
本人自身の好みや希望、考えを知るという希望・意向の把握や、その方の意向を言語化することもあります。
要介護者と家族が一緒に生活をしたり介護を担う中で、家族にとってできることとできないことを要介護者に伝え、折り合いをつける要介護者本人との交渉も含まれます。家族の側にも「できること」「 できないこと」、そして「してあげたいこと」があり、家族だからといって要介護者本人の意向に必ずしも添えるとは限らないのです。
また時には、要介護者の医療や介護サービスの選択や決定に立ち会い、代弁者、或いは代理決定者となることが求められるなど、極めて重い責任が課されることもあります。

話し相手

病院や散歩への付き添い

介護保険サービス等の調整

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3 介護ストレスとは？
家族が介護のストレスをためていくメカニズムが明らかになってきています。同程度の介護を担っていても、介護者によって負担の感じ方が違ったり、うまく対処できるのには理由があります。高齢者の認知機能や身体機能が低下することによって依存度が上がることがストレッサーとなります
が、介護者によっては、経済的な余裕があったり、介護に関する知識や経験が豊富だったり、また頼れる家族や友人の存在があることで、負担度は低くなります。一般に、介護者という役割から役割負担が生じ、介護者の精神的な負担につながり、負担が慢性化すると、介護者の身体・認知機能、抑うつなどの精神的健康への負担につながります。
家族介護者のストレスモデル
家族介護者の背景要因
経済的な余裕
介護経験の有無手助けしてくれる家族や友人がいる
介護に関する知識利用できるサービス資源、など

ストレッサー

役割負担

高齢者の認知機能が低下

他の家族との不和

介護負担感

仕事と介護の葛藤・調整

自己効力感の低下

問題行動が発生
身体機能や生活機能が低下し、依存度が高くなる

精神的負担能力の低下感

経済的負担が増える

慢性的な身体・精神的健康への影響
抑うつ

不安障害
身体健康への影響
認知機能への影響

社会活動が制限される

緩衝する要因ソーシャルサポート（情報支援、精神的支援、直接的な介護支援）
対処能力（参考：Pearlinのストレスモデル1990より改変）

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われわれのプロジェクトで明らかになってきたのは、これらのストレス機序に加えて、家族が日常的に介護に関わることによるストレス発生の可能性です。介護は生活の一部であるために、要介護高齢者の状態を常に把握しようとし、対処するという毎日をおくっているのです。

● 身体・認知機能、情緒や心理状態の「変動」に直面
要介護の方の状況は、認知症のあるなしにかかわらず、日によって、また一日の中でも、時間帯やさまざまなきっかけによって変わるものです。家族は、その「変動」に直面しています。
「母の様子はジェットコースター並みに波がある。昨日から頭がハッキリしているようだが、いつおかしくなるのか怖い。調子が戻っていても、長女に諌（いさ）められると、赤ちゃん言葉のようになる？これからどうなるのでしょう？」【介護する人：51歳娘、介護される人：77歳母（同居）】「気持ち、気分、精神状態、過去の記憶の保持・再生状態にかなりのでこぼこ、波がある事を感じさせられる。体調の波とは必ずしも連動せず、介護者である自分より楽観的、前向きでホッとさせられる言動があった。逆に、トイレでの排泄、下着の交換の介助の際には「死にたい、生きていても仕方がない、こんな世話をかける事になるなんて思った事も無かったのに。」というような事を言って、気持ちの状態が波の底にあるようだ。このレベルの波の底は、ほぼ毎日経験させられる。」【介護する人：66歳息子、介護される人：94歳母
（同居）
】

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● 行動や発言から要介護者のその日の状態を推測する
要介護者の身体機能や認知機能、心理状態が変動するため、どのように対処・介護すればよいかを考える根拠として、要介護者のその時の行動や発言から「状態を推測」
しています。
「夕食後、食べたかしら？と言ってたが、11時頃になって、「お腹が空いたのに何も食べる物がない」と言って、大声で壁を叩いている！
「美味しいものなんてあった試しがない」と怒っている。不安なのだろう、とは思うが疲れる。」【介護する人：77歳娘、介護される人93歳母（同居）】「散歩に出掛ける際に、非常に苦しいと訴えてきたため、散歩にでかけるのを中止しました。実際に本人がどの程度苦しいのか推察のしようがない為、大事をとって戻る事としました。その後、死んだように眠っていましたので、判断が間違っていなかったものと安心して明日の食事の下ごしらえをして自分の時間をとれそうになりほっとしました。」【介護する人：66歳息子、介護される人94歳母（同居）】● 自身の推測の正誤を確認できない
要介護の方の状態を行動や発言から「推測」
しても、必ずしもその答えを確認できるとは限りません。要介護者の行動や発言から推測した「状態」に対して、自身の対応とその後の要介護者の様子から判断しても、必ずしも要介護の方の「状態の推測」と自身の「対応」が合っていたかどうかは「確認することができない」こともあるのです。

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「デイサービスのある日もない日も同様だが、食が細くなってきている。認知機能の低下進行によって？胃腸-消化器官機能の老化衰弱低下の進行によって？循環器（心臓〜血管系）の不調の波によって？それとも私の作る食事の不味さやワンパターン化に対する遠慮しながらの抵抗？…直接、本人にストレートに質問しても本当のところは不明瞭のままである事が気になる。」【介護する人：66歳息子、介護される人94歳母（同居）】● 要介護の方の状態の「変動」を自身の介護や接し方の結果と考える
要介護の方の「状態の推測」と自身の「対応」が合っていたかどうかを確認することができない一方で、家族は、「 介護者自身の接し方や介護の内容・結果が、要介護の方の状態を変化させうる」と考えています。
「要介護の方に何かを手伝ってもらうことで、身体機能や認知機能が改善するのではないか？」「自分がうまく介護をすることで、心理的な状態が安定したり、改善するのではないか？」
そのように感じています。
「気持ちが安定している時と、悪い時の差が大きい。もっと手伝ってもらう事を考えなくてはいけない。」【介護する人：71歳娘、介護される人93歳母（同居）】「足元に小さなコタツを入れて寝たら、足の裏を温めることにより手の平が温かくなったようだ。久しぶりに母の顔が明るくなった。」【介護する人：55歳娘、介護される人84歳母
（同居）
】

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● 機能低下や変動、維持に対する過度の責任と不安を抱える介護者自身の接し方や介護の内容・結果が、要介護者の状態を変化させうると考えてしまうことは、機能の低下を防ぐことに対して、「 過度の責任」
を感じてしまったり、十分な介護や接し方ができていないと「不安を感じる」
ことにつながります。
また、過度に責任を感じることで、要介護高齢者本人に強い態度で接してしまったり、そのことを後悔することにつながります。
「デイサービスがないとテレビの前ばかりで動こうとしない母につい、「筋力が弱るから日に2度は庭に出なさい」と強い口調で言ってしまう。」【介護する人：61歳娘、介護される人94歳母（同居）】「自分のしている事、出来ている事が果たして十分な、或いはあるべき介護のレベル（水準）に達しているのだろうかと不安になる。」 【介護する人：66歳息子、介護される人94歳母（同居）】

不安

責任
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4 家族の介護を支えるためにケアのあるべき姿として「パーソンセンタードケア」の重要性が言われますが、要介護の方にとって よいケア は、誰が評価をするかで異なります。
「あるべき介護の姿」とは、要介護の方本人を中心に、それを支える家族と、そして在宅ケアを支える皆さんとの共同作業の中で決まってくるものではないでしょうか。
一様でないがゆえに難しい「ケア」
を支える皆さんに、家族介護者の方と接する機会に心に留めておいていただきたいことをまとめました。

1. 在宅介護は多様である
現在の家族介護の状況は多様になり、家族介護者はさまざまな役割を一人で担う状況になっています。介護者が女性か男性か、或いは仕事を持っているかいないか、三世代世帯かそうでないかによって、介護の状況は異なります。
また介護の状況が異なることで、必要な支援も大きく異なります。介護が必要な高齢者の生活は、医療的支援の必要性、介護の必要性、そして生活を支える必要性のバランスから成ります。多様な介護の状況やタイミングに促して、介護の答えは異なり、支援のあり方も違っていていいのではないでしょうか。

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2. 家族が要介護者の状況・希望をすべて把握しているとは限らない
家族介護者が、毎日の介護において、行動や発言を基に要介護の方の状況を推測していることからもわかるように、家族が本人の状況や希望をすべて把握しているとは限りません。家族にとって親の介護が初めての介護経験であることも多く、同居・別居の状況に限らず、要介護者のケアを担うにあたって、何を把握しておくほうが良いのかを知っていることは稀です。
そもそも、世代の違う親子では生活習慣、好み、社会常識が異なるのは当然のことです。
家族がケアを提供する中で、要介護者の希望と家族の希望に折り合いをつけるプロセスを、在宅ケアを支える皆さんにリードしていただければと思います。

3. 家族にとって親の老いを受け入れることは難しい
世帯や家族の規模が小さくなりつつある現在においては、親の介護が初めての介護経験となることが多く、家族にとって、人がどのように老いていくのか、ということを受け入れることは難しいものです。子どもにとっては、自分を守り育ててくれた親が脆弱になり、今度は自分が支える側になることを最初はなかなか認めたくないものです。また親も、親の威厳、イメージを崩さないように機能の低下を隠したりすることがあります。
家族が要介護の方に対して、過度に機能維持への期待を持たないよう、「老い」を受け入れるお手伝いをお願いいたします。

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4. 専門家からの支援は、図々しいくらいでいい
介護ストレスには、周囲が実際の介護を手伝うことに加えて、情報支援や情緒的支援も効果的であることは前述のとおりです。しかしながら、介護経験のない家族介護者にとっては、「どこ/誰に、どのような支援を求めたらよいかわからない」
ことや、すでにストレスや介護の負担が大きすぎて、助けを求める余力がない場合もあります。そのような時こそ、在宅ケアを支える皆さんから、具体的な声がけをお願いいたします。

ひとことアドバイス「何かあったら、言ってください」⇒「〇〇のことで困っていませんか？」
等の具体的な質問や指示のほうが、答えやすい。
「頑張ってください」 「大変ですね」⇒「ご無理のないように」
すでに、何を頑張ったらいいかわからないほど頑張っている。また、「 大変なことばかりではないし、「 大変」の一言で片づけられることでもない。

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本冊子の発行元
東京都健康長寿医療センター研究所

東京都板橋区栄町35-2

ネオジェロプロジェクトメンバー代表：涌井智子
本冊子は日本学術振興会科学研究費基盤（B）（特設分野研究）「地域循環型家族介護支援システムの構築に関する研究」の助成を受けて作成されています

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