ＪＰＡ Ｍｏｎｔｈｌｙ Ｎｅｗｓ <Feb．2023> 2023 年 2 月 8 日＜発行＞ 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）事務局
発行責任者／辻 邦夫〒170-0002 東京都豊島区巣鴨 1-11-2 巣鴨陽光ハイツ 604 号
TEL03-6902-2083 FAX03-6902-2084 jpa@nanbyo.jp

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こんにちは。
JPA 事務局です。
先日の大寒波、10 年に一度の強者だけあって、影響を受けた方が多かったのではないでしょうか。
足をねんざをして、鬼ごっこで遊べなくなった小学 1 年生
自宅の玄関の鍵が壊れて施錠できなくなった、某ラジオ番組の AD さん
自宅の水道が凍結して、管理人さんに水を分けてもらったのは、ワタクシです。
今月もよろしくお願いいたします。

【2 月号のコンテンツ】
1. JPA からのニュース、主催・共催イベントなどのご案内ア）「（仮称）JPA みんなのまち」【予告サイト】オープンイ）【参加者大募集】「（仮称）JPA みんなのまち」オープニングイベント①「（仮称）JPA みんなのまち」開設記念セミナー（RDD2023 公認企画）～患者なら知っておきたい医療のこと～ 「細胞医療・遺伝子治療」②「まちの学校」開校記念セミナー （RDD2023 公認企画）
難病当事者・患者会対象「がん教育セミナー」～全国に広げたい難病当事者が行うがん教育～③「（仮称）JPA みんなのまち」命名式！（RDD2023 公認企画）④ 引き続きネーミング募集を行っています。奮ってご応募下さい！
ウ） 国会請願署名のお願いエ）ＲＤＤ２０２３ inＪＡＰＡＮ ＲＤＤ月間始まる！
2. JPA 加盟・準加盟団体、関連団体主催・共催イベントのお知らせ（順不同）
ア）【参加者募集】「ME/CFS、コロナ後遺症」オンライン講演会イ）【参加者募集】パートナー・医療者にも聞いてほしい！１型糖尿病の妊娠・出産セミナー
ウ）【参加者募集】ＣＯＭＬ＜医療をささえる市民養成講座＞ 2023 年度受付開始エ）【参加者募集】AMED 社会共創 EXPO（国立研究開発法人日本医療研究開発機構）
オ）【参加者募集】RDD2023inOKINAWA 「重度の難病患者支援の現状課題と解消に向けて」（認定 NPO 法人アンビシャス）
カ）【参加者募集】就労セミナー「難病患者が就労移行支援事業所を活用して就労を目指すヒント」（一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会）
キ）【参加者募集】第 17 回網脈絡膜変性フォーラム（公益社団法人日本網膜色素変性症協会）
ク）【参加者募集】学習講演会「改正難病法と残された課題」と難病医療相談会（大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連）……………………………………………………………………………………………………………………

１．JPA からのニュース、主催・共催イベントなどのご案内
ア）「（仮称）JPA みんなのまち」【予告サイト】オープン
いよいよ、2 月下旬、、難病や長期慢性疾患患者や患者団体からの声を集め、発信し、さらに「エンパワメント（夢、希望、勇気、生きる力）」する機能を持つ、当事者や支援者や一般市民の理解者、だれでもが参加できる新たな Web 上の空間（ホームページサイト）「（仮称）JPA みんなのまち」がオープンします。今回、この予告サイトがオープンしました。

https://jpa140.wixsite.com/website
予告サイトでは、イ）に掲げている、オープニングイベントの申込等を行っています。ぜひ、ご覧いただき、イベントにご参加ください。

イ）【参加者大募集】「（仮称）JPA みんなのまち」オープニングイベント① 「（仮称）JPA みんなのまち」開設記念セミナー （RDD2023 公認企画）～患者なら知っておきたい医療のこと～ 「細胞医療・遺伝子治療」
JPA では、「（仮称）JPA みんなのまち」開設記念セミナーとして、～患者なら知っておきたい医療のこと～「細胞医療・遺伝子治療」と題して、長年にわたり難病の患者会支援に取り組まれているアステラス製薬株式会社様のご協力のもと、最新の情報を織り交ぜた細胞医療・遺伝子治療についての医療セミナーを下記の通り質疑応答込みでお送りします。ぜひご参加下さい。
【日時】2023 年 2 月 22 日（水）19：30 ～ 20：45【場所】ZOOM ミーティング（オンライン）【対象】難病や慢性疾患の患者さんとそのご家族、支援者、関係者、ご興味のある一般の方【定員】500 名【参加費】無料【申込方法】 https://forms.gle/ea2mTbRPkiCoJT2r8【申込締切】2023 年 2 月 17 日（金）【パンフレット】https://nanbyo.jp/annai/machiseminar_1.pdf【お問い合わせ】一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
TEL：03-6902-2083 メール：jpa@nanbyo.jp② 「まちの学校」開校記念セミナー （RDD2023 公認企画）
難病当事者・患者会対象「がん教育セミナー」～全国に広げたい難病当事者が行うがん教育～
福岡では、令和元年よりがん教育に難病当事者が外部講師として教室に赴き、生きる姿を通していのちの輝きを伝える「生きることの授業」を展開し、子どもたちへメッセージを贈っています。
難病当事者が参加するがん教育が今後全国に広がることを目的に、今回「まちの学校」開校記念セミナーとして本セミナーを企画いたしました。多くの方のご参加をお待ちしております。
【日時】2023 年 2 月 23 日（木・祝日）13：00～15：30【開催方法】オンライン開催【参加対象】難病当事者、ご家族、患者会、支援団体役員【定員】20 名 先着順【参加費】無料【申込方法】下記申込フォームに必要事項をご入力の上送信してください。
https://docs.google.com/forms/d/1e08tzTlPKZvMdaMsX20yFcCu5etsiayW_8EuziwevGg/viewform?edi
t_requested=true【申込締切】2023 年 2 月 15 日（水）【パンフレット】https://nanbyo.jp/annai/gankyoiku.pdf【主催】NPO 法人 Coco 音 共催：日本難病・疾病団体協議会

【お問い合わせ】NPO 法人 Coco 音 090-4480-2822（担当：永松）③ 「（仮称）JPA みんなのまち」命名式！ （RDD2023 公認企画）
いよいよ「（仮称）JPA みんなのまち」が 2 月下旬に正式オープン。つきましては、この記念すべき日にあたり、すでに応募を開始している「（仮称）JPA みんなのまち」の命名式を下記の通り実施しま
すので、参加者を広く募集いたします。みなさまぜひお気軽にご参加ください。
【日時】2023 年 2 月 24 日（金）19：30 ～ 20：30（前回、2/28 でご案内をしてしまいました。お詫びして訂正いたします）【場所】ZOOM ミーティング（オンライン）【対象】どなたでも（ご飲食中での参加可）【定員】500 名【参加費】無料【申込方法】 https://forms.gle/qMAeZ5EhGGndvj3n9【申込締切】2023 年 2 月 19 日（日）【パンフレット】
https://1d73434e-2957-4307-94e40787646aebd0.filesusr.com/ugd/414605_50ccf31e279a482bb5fc96f2c895f850.pdf【お問い合わせ】一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会
TEL：03-6902-2083
メール：jpa@nanbyo.jp④ 引き続きネーミング募集を行っています。奮ってご応募下さい！
【募集期間】2023 年 1 月 10 日（火）～2023 年 2 月 15 日（水）【応募方法】下記グーグルフォームよりご入力、応募ください。
https://forms.gle/HqyAFWkNNLdxfURo9【審査方法】2 月下旬開催予定の JPA 理事会にて審査・決定します。
【名称決定・発表】2023 年 2 月 24 日（金）開催の JPA 主催本サイトオープン記念イベントにてウ） 国会請願署名のお願い
毎年、加盟・準加盟団体と一丸になって取り組む国会請願の署名・募金とも締切が 2 月末と迫ってまいりました。今年もコロナ禍により、皆様には大変なご苦労の下での活動となるなか、工夫を凝らし、8 年連続両院での採択を目指して取り組んでいただいていることと思います。誠にありがとうございます。
締め切りが近づいて参りましたので、どうぞ下記にご注意いただき、ご提出をよろしくお願いいたします（ご提出が遅れそうな場合などは事務局にご一報ください）※署名用紙の原紙が必要な方は、郵送しますので事務局までご連絡ください。
※下記のダウンロードサイトより署名用紙が（B5 版）をダウンロードできます。
必ず、両面印刷し、ご署名ください。片面コピーでの提出はできません。
https://www.nanbyo.jp/syomei_jisyo2023.pdf※表（おもて）面には何も記入せず、裏面の署名欄に署名をお願いします。署名が終わりましたら、事務局まで送付してください。
※代筆や「〃」などの文字は使えません（件名も〃は禁止）。十分ご注意ください。

エ） ＲＤＤ２０２３ inＪＡＰＡＮ ＲＤＤ月間始まる！
いよいよ２月！ ＲＤＤ２０２３もＲＤＤ月間を迎えました。
今年のテーマは、「つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RAR」
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下 RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで 2008 年から始まった活動で、日本でもRDD の趣旨に賛同し、2010 年からイベントを開催しています。
皆さん、RDD2023 のホームページをすぐチェックして、最新情報を手に入れてください！
◆ RDD2023 のホームページ https://rddjapan.info/2023◆ 全国の RDD 情報 https://rddjapan.info/2023/officials/◆ RDD Japan キックオフ YouTube ライブ https://youtu.be/7Js0whtBDbQ

2．JPA 加盟・準加盟団体など関連団体様の主催・共催イベントなどのご案内（順不同）
ア）【参加者募集】「ME/CFS、コロナ後遺症」オンライン講演会
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)や、コロナ罹患後症状の中で ME/CFS 様の症状を訴える患者さんが、より症状軽減的に日常生活を過ごすためには、どのような点に注意すればよいかという点に焦点を絞った講演会です。
【開催日時】2023 年 2 月 18 日（土） 14:00～16:00【開催方法】オンライン（ZOOM）【参加費】参加費：一般 1,000 円 , CFS 支援ネットワーク会員 無料【申込方法】下記申込フォームに必要事項をご入力の上送信してください。
https://cfsnet-event230218.peatix.com/【主催】CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワーク
https://cfs-sprt-net.jimdofree.com/

イ）【参加者募集】パートナー・医療者にも聞いてほしい！１型糖尿病の妊娠・出産セミナー
日本 IDDM ネットワークでは、国際女性デーに合わせて「妊娠・出産」について、助産師と糖尿病専門医をお迎えして詳しく解説していただきます。
１型糖尿病の女性はもちろん、ご家族、パートナーや医療者にもぜひ聞いてほしい！「妊娠・出産」
時の血糖コントロールを一緒に学びましょう。
【開催日時】2023 年 3 月 8 日（水）19:00～21:10【開催方法】オンライン（Zoom ウェビナー）【参加費】無料【申込方法】下記申込フォームに必要事項をご入力の上送信してください。
https://iddm-seminar-20220308.peatix.com/【主催・お問い合わせ】日本 IDDM ネットワーク （メール：event@japan-iddm.net ）ウ）【参加者募集】ＣＯＭＬ＜医療をささえる市民養成講座＞ 2023 年度受付開始
患者と医療者が協働してよりよい医療をつくりあげていく時代。患者の視点や意見がいまほど必要とされているときはありません。市民が活躍できる活動も増えています。
まずは医療の周辺事情を理解し、賢い患者になったうえで、医療をささえる担い手になりませんか？
より深く医療とかかわる一歩を踏み出しましょう。
【スケジュール等】
日曜コース A：4/23～、日曜コース B：7/2～、夏期コース：8/11～、日曜コース C：9/24～＜コースをまたがっての選択や、めざす活動にあわせて講座のチョイスもできます＞【セミナー詳細】https://www.coml.gr.jp/katsudo-naiyo-ippan/koza.html#kozaShimin【定員】各回 50 名
【参加費】全 5 回講座参加：15,000 円+1,000 円（送料含むテキスト料）
選択参加は上記のリンク先を参照ください。
【申し込み方法】申込み用紙にご記入の上、FAX 03-3830-0646 か郵送でお送りください。
メール（ coml@coml.gr.jp ）でも受け付けます。
申込み用紙：https://www.coml.gr.jp/pdf/shimin-yosei2023.pdf【主催、問い合わせ先】認定ＮＰＯ法人ささえあい医療人権センターＣＯＭＬ〒113-0033 東京都文京区本郷 3-35-4 不二光学ビル 6F
TEL 03-3830-0655（代）
FAX 03-3830-0646
ホームページ https://www.coml.gr.jp/（JPA 加盟・準加盟団体の会員の方には一部補助がありますので所属団体にお問い合わせください）エ）【参加者募集】AMED 社会共創 EXPO（国立研究開発法人日本医療研究開発機構）「社会と共に創る明日の医療」をテーマとして３つの企画を実施します。現代におけるさまざまなリスクコミュニケーションや、医療の未来における“ものづくり”をどう発想するか、コロナ禍で気づいた小さなアイデア等、登壇者や参加者と対話を展開し、“社会と共に創る”と“社会を共に創る”につなげます。
【開催日時】2023 年 2 月 18 日（土）10：30～16：30【開催方法】会場とオンラインのハイブリッド方式
会場：日本科学未来館７階 イノベーションホール（東京都江東区青海 2-3-6）
会場定員：120 名【参加費】無料【申込方法】下記申込フォームに必要事項をご入力の上送信してください。
https://krs.bz/his/m/pxtrclcsdm5349【詳細】https://www.amed.go.jp/news/event/20230218_expo.html【主催】AMED 社会共創 EXPO 運営事務局（株式会社エイチ・アイ・エス）
E-Mail：amed-unei@his-world.com
TEL：050-1748-7112オ）【参加者募集】RDD2023inOKINAWA 「重度の難病患者支援の現状課題と解消に向けて」（認定 NPO 法人アンビシャス）
重度の障害を持っている人が、尊厳を持って家族の人生を変えることなく住み慣れた地域で暮らしていくためには？老老介護やヤングケアラーなどの課題を解決するために必要なことは？
【開催日時】2023 年(令和 5 年) 2 月 28 日（火曜日）14：00～16：00【開催方法】会場参加・Zoom オンライン（どちらでも可）
会場：沖縄県総合福祉センター 402 研修室

（〒903-0804 那覇市首里石嶺町 4 丁目 373-1 東棟 4 階）
【定員】会場：30 名、オンライン：100 名【参加費】無料【申込方法】下記申込フォームに必要事項をご入力の上送信してください。
http://www.ambitious.or.jp/support/rdd/2023/
締切：2023 年 2 月 15 日
【主催】認定 NPO 法人アンビシャス（共催：日本 ALS 協会沖縄県支部）
TEL：098-951-0567
http://www.ambitious.or.jp/

カ）【参加者募集】就労セミナー「難病患者が就労移行支援事業所を活用して就労を目指すヒント」（一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会）
このセミナーでは、埼玉県の担当課から概要説明の後、実際に難病患者が在籍している比較的新しいオンライン対応可の２つの事業所にご協力いただき、事業内容や難病当事者の声を紹介してもらうと同時に、質疑応答の時間を設け双方向性を目指します。
【開催日時】2023 年 3 月 4 日（土）13：30～16：00【開催方法】オンライン(Zoom） 定員 50 名（埼玉県の方優先）【参加費】無料【申込方法】下記申込フォームに必要事項をご入力の上送信してください。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScAxNYvS8xjlcjI4jowIZJngsfB5VORfvqn8GA_Ii32ufqkz
g/viewform?usp=share_link【主催】一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会 事務局
TEL：048-831-8005

キ）【参加者募集】第 17 回網脈絡膜変性フォーラム（公益社団法人日本網膜色素変性症協会）
多くの網脈絡膜変性疾患に対する治療方法は確立していません。しかし、確実な診断と適切な補助具を使うことで患者の QOL が大きく改善します。今回は、網脈絡膜変性患者を診察した際に臨床医が今できる最善の診療について整理したいと思います。
「網脈絡膜変性疾患に今できること」をテーマに先生方にご講演いただきます。
【開催日時】2023 年 3 月 19 日(日) 13：00～15：30（開場：12：15）【開催方法】会場とオンライン ハイブリッド開催
会場：龍谷大学 響都ホール 校友会館
（京都府京都市南区東九条西山王町 31 アバンティ 9 階）
【参加費】無料【申込方法】https://jrps.org/【主催】公益社団法人日本網膜色素変性症協会 事務局
TEL：03-6261-0321
FAX：03-6268-9308
e-mail：info@jrps.org
https://jrps.org/ク）【参加者募集】学習講演会「改正難病法と残された課題」と難病医療相談会（大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連）
見直しが遅れていた難病法の改正法案が、昨年末の国会にて成立しました。今回は、改正法の内容と残された課題についてお話しします。
講師は、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会事務局の大坪 恵太氏です。
【開催日時】2023 年 3 月 19 日（日）10：15～12：00【開催方法】会場とオンラインのハイブリッド開催
会場：エル・おおさか（大阪市中央区北浜東 3－14）【参加費】無料【申込方法】下記申込フォームに必要事項をご入力の上送信してください。
https://business.form-mailer.jp/lp/ced96722187172〆切：2023 年 3 月 9 日（木）【詳細】https://www.nanbyo.osaka/posts/activity83.html【主催】大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府
電話：06－6926－4553

最後までお読みいただき、ありがとうございました！