大阪市立総合医療センター小児医療センターにおける小児がんへの取り組み
概要
1993 年にわが国で２番目の歴史をもつ小児病院である大阪市立小児保健センター、周産期センターである母子センターとほか３つの市立病院を統合して設立されたため、総合病院の中に小児病院が入り込む形となっています。そのため、小児病院では整備が困難な高度な放射線治療装置などの利用が可能であるばかりではなく、小児単独では高い技術レベルの維持が困難な内視鏡、カテーテル治療などの高度な医療技術の利用が可能です。小児・思春期病床は 203床（９病棟）あり、感染症は独立した小児感染症専用病棟に収容しています。小児系診療科は17 診療科あり、小児脳外科、小児泌尿器科、小児整形外科などの外科系診療科は、成人系診療科と連携することにより、１年 365 日 24 時間対応が可能です。当院の最大の特徴は小児医療にあり、中央部門を含め、病院全体に子ども優先（Child First）の理念が浸透しており、大阪市民の間でも、こどもの病気は総合医療センターへとの認識が持たれています。救命救急
医療も小児に力を入れており、小児救命救急センターとして大阪府の重篤小児の搬送の半数を受け入れています。現在、小児系診療科にはスタッフ 59 名、シニアレジデント 26 名の医師が勤務しています。小児がんは年間 100 名程度治療をしています。小児がんでは病気の治療だけではなく、同時に子どもとその家族の心理的ケアも大切ですが、そのためには、多くの患者さんが同じ時期に治療を受けていることが必要です。

2,

2
20
C

大阪市立総合医療センター

外観

小児・AYA 世代用病棟（合計９病棟）

1

I. 私たちの目標
1. ひとりでも多くの小児がんの子どもたちの命を救うために努力します
2. 晩期合併症を減らすために最善を尽くします
3. Quality of Death を高めると同時に、遺族の精神的障害を減らすために最大限努力します
4. 子どもとその家族の精神的負担を軽減します
5. 入院中の教育を担保します

II. 特徴6. 治療後の健やかな成長のために努力します1.

7. 小児がんが治癒した後も、生涯にわたっ

総合病院の中にある小児病院であり、思春期・若年成人（AYA 世代）も含て対応します

めたすべての年齢の小児がんに対応

参考関連サイト可能です【特集・小児がん拠点病院の現状と課題】患児と家1063 床のうち約 200 床が小児病床と、総合族が専門性の高い治療とケアを安心して受けられる病院の中に小児病院が存在する形となっていためにはるため、あらゆる年齢の患者に対応が可能であオンコロ

https://oncolo.jp/feature/childhood_cancer

り、長期フォローアップも成人年齢に達してもMBS 医療セミナー 子どものがんについて可能です。AYA 世代のがん治療は小児科医がhttps://www.youtube.com/watch?v=JSHWS

治療するのが世界の趨勢となっており、治療成k3UAYY績が向上しています。AYA 世代患者専用病棟専門の病院にたどりつけない" 小児がんの子どもたを有する当院では、AYA 世代の診療に力を入

ち - NHK オンライン

れており、実際、15 歳以上の患者が増加して

https://www.nhk.or.jp/d-navi/link/gan-iryo/in

います。
総合病院の利点を生かして強度変調照射やdex_03.html
キャンサーネットジャパン小児がん医療の現状～問ガンマナイフなどの高度な放射線治療が可能

題点と展望～です。小児のガンマナイフではわが国では最大

http://www.cancerchannel.jp/post4129の症例数を治療しています。

2.

大阪市の中心部にあり、近畿全体から良好なアクセスです2大阪市の中心部すなわち大阪府の中央部に存在し、大阪市に発生する小児がん患者の約８割、大阪府全体の約 1/3〜1/2 の患者を診療する大阪府で最大規模の小児がんセンターです。

3.

国指定の地域がん診療連携拠点病院
かつ小児がん拠点病院です

また、ゲノム医療連携病院です
大阪府で 17 カ所ある厚生労働省指定がん診療連携拠点病院であり、その中で唯一全国に 15カ所の小児がん拠点病院の指定を併せ持つ病院です。そのため、乳幼児から成人まで、あらゆる年齢のがん患者さんに高度ながん医療を乳幼児用病棟のプレイルーム提供することが可能です。

4.

わが国の小児脳腫瘍の集学的治療の草分けであり、小児脳腫瘍治療をリードしています

全入院患者の 1/3 が脳腫瘍の子どもたちで、他院で治療後に再発した子どもたちも多く受け入れています。このような子どもたちの一人でも多くの命を救うことを目指しています。髄芽腫、胚細胞腫瘍の全国多施設臨床試験を主導
乳幼児用病棟のプレイルーム（これらの部屋の内装や家具は USJ の寄付によるものです）し、自施設のみならず、全国のすべての脳腫瘍の子どもたちを救うことを目標としています。

5.

年齢に応じた病棟を備えています

当院には、小児用に４つの一般病棟があり、乳幼児用、学童用と年齢に応じて入院する病棟が決まります。同年代の子供たちを集めることで、子どもたち同士、あるいは親同士の繋がりが生まれやすくなります。これは、闘病にあたり、学童用病棟のプレイルーム（マニュライフ生命の寄付によるものです）大きな力となってくれます。

36.

思春期・若年成人（AYA）世代病棟を有しています

AYA 世代は、同世代の仲間集団の中で他者とは違う自分を意識し、自分らしさを追及する半面、同時に孤独を感じやすく、様々な心理的問題が生じやすい時期です。この心理的にも複雑な時期にがんになるということは、他の世代とは全く異なった意味を持ちます。それゆえ、他の世代とは異なったサポートを必要とします。

AYA 病棟のブライトカフェでくつろぐ患者さん

このような観点から 2018 年４月に AYA 世代

15 階にあるので真正面に大阪城が見えます。こ病棟を開設しました。サポートといっても医療こで入院患者さんどうしで語らったり、年上の者にできることは限られており、同じ病気と闘人が高校生の勉強を見たりしています。

う仲間との連帯が最も助けになると私たちは考えています。この病棟では、おもに 15-35歳の患者さんがゆったりとした環境の中で治療を受けており、ブライトカフェと名付けたデイルームでは、患者さんどうしが語らう姿を見かけることができます。家族や友人とのための面談室や学習室を備えています。医療面では、小児系診療科のみならず、血液内科や腫瘍内科の患者さんたちの治療もしています。
参考サイト

【第 8 回 小児がん・AYA 世代のがん】大阪オンコ

入院患者さんが自主的に行なっている病棟でロジーセミナーMeeting the Cancer Experts：動の活動（今回は、DVD 映写会でした）

画公開 https://oncolo.jp/event/oos_8_movie「AYA 世代」のがん治療最前線──10 代後半から30 代が抱える孤独 文春オンライン
http://bunshun.jp/articles/-/8718
１５歳から３０歳代の「ＡＹＡ世代」専用…がん患者らの病棟、大阪で開設 読売オンライン
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/2018050
2-OYTET50012/

4

医療は私たちが最も力を注いでいる分野です。
７割の小児がん患者が治癒するようになったと言われますが、３割の子どもたちが亡くなってしまうという悲しい現実があります。子どもが亡くなるのは理不尽なことですが、そんな中で最善を尽くしたいと考えています。私たちはQuality of dying and death の実現に全力投球をしています。患者家族に今後予想されることを説明し、患児の苦痛や不安を取り除くことに最大限努力することを約束します。希望に応じて在宅での看取りや最上階の 18 階にある緩和ケア病棟での治療を行います。緩和ケア病棟にはこども専用のユニバーサル・ワンダールー

AYA 病棟の家族や友達とのための面談室

ム（USJ のご寄付により設置）があり、家族や友達と一緒に過ごすことができます。

7.

充実した小児緩和ケアを行っていま

また鶴見区にある TSURUMI こどもホスピス

すとも連携し、希望があればそこで提供されるプ

わが国唯一の小児緩和ケアの専門医が主導しログラムに参加することもできます。そこではており、地域の緩和ケア講習や全国を対象としどんなに厳しい状況の子どもでも笑顔を見せた小児緩和ケア講習を実施しています。てくれます。最後の日を迎えるまで彼らが精一プレイサービスチーム、ペインチーム、心理杯生きることができ、またその証を見ることで、サポートチーム、在宅ケアチームより構成されご家族や私たちも安らぎを感じることができる、「こどもサポートチーム」と称する小児緩ます。患児が亡くなったあとの家族に対しての和ケアチームがあり、多方面からの小児がん患

ビリーブメントケアは、希望に応じて患者団体者とその家族の支援を行っています。これらののエスビューロー(NPO)などの経験者のボラチームは、保育士やホスピタルプレイスペシャンティアが行っています。

リスト、小児緩和ケア医、児童精神科医、専門・認定看護師、社会福祉士より構成されており、週１回の回診のほか、毎週カンファレンスを行っています。
小児がん領域では、成人領域と異なり、初期診療から長期フォローアップあるいは終末期医療まで同じ施設が一貫して行います。終末期

5

0231

つるみこどもホスピス全景

18 階にある小児用緩和ケア病室（ユニバーサル・ワンダールーム）

つるみこどもホスピスの宿泊室

子どもサポートチームの案内

つるみこどもホスピスの宿泊室6HPS による人形を使った子どもへの説明

つるみこどもホスピスで、生まれて初めてのピ設け、互いの体験を語り合っていくことで仲間クニック体験どうし助け合うピアサポートの関係が成立することを目指して「１０代の会」と称した会を

8.

充実した心理サポートを行っていま定期的に実施しています。

す放射線治療を受けたり、手術を受ける子ども

基本的には、担当医とプライマリーナースが実には、年齢に応じてホスピタルプレイスペシャ施しますが、その他子どもサポートチーム、さリスト（HPS）がリニアックの模型を使ったり、らには児童精神科リエゾンチ―ムが必要に応現場に下見に行ったりして、不安を取り除くよじて介入します。

うにしています。採血などの痛みを伴う処置の当院の大きな特徴は病棟内が開放的で白血時は、HPS がそばで人形に話しかけさせたり球が減っている子どもたちも特殊なマスクをDVD を見せたりして気をそらせるようにしてつけて登校したり、プレイルームで遊んだりしいます（ディストラクション）。ています。その結果、小児がんの子どもどうしボランティアを積極的に受け入れています。の仲がよく、結果的にピアサポートが行われてテニスのシャラポア選手、短距離走の朝原選手、います。通常でも心身のバランスを失いがちな五嶋みどりさんの四重奏団や、ウッドペッカー、年長児は孤独に陥りやすく心の闇を抱え込みミッキーマウスも来てくれました。

がちです。そこで子どもたちの話し合いの場を

7勇気のビーズ（Beads of courage）の説明
シャインオンキッズ（NPO 法人）の協力により実施しているプログラムです
http://sokids.org/ja/programs/beads-courage/

１週間の出来事を振り返ってスタッフと一緒にビーズを繋いでいきます。その過程で子どもたちはストーリーを語ります。ひとつひとつのビーズは子どもたちの勇気の証でもあります。

9.

充実した入院中の教育を行っていま養護教諭、担任に来てもらい、患児とその家族、す支援学校教員、主治医、担当看護師で退院後の大阪市立の特別支援学校が院内に５教室（小学アドバイスなどを行い、スムースな復学を支援校、中学校）を有しています。高校生には大阪しています。

府から教員が派遣され、訪問教育を行っていま

病棟には小学校高学年以上の子どもたちがす。支援学校校長 OB が毎日詰めている療育相

落ち着いて勉強できるように患者支援の NPO

談室があり、原籍校との連絡や調整のほか、入ゴールドリボンネットワークと松井秀文理事

院中および退院後も学校生活についての相談長、患者団体 NPO 法人のエスビューローからにのっています。退院前には、原籍校の校長、寄付された学習室があります。闘病以外の入院

8

中の目標を持たせ、友達関係を構築することが必要です。また、入院中に勉強が遅れてしまうと、高校は落第もありますし、勉学の遅れにより退院後に学校についていけず、不登校という悲しい現実になってしまいます。大阪教育大学
特別支援教育講座の協力のもと、「てらこや」と称した教室を週１回開いています。外来通院中や入院中の子どもたちが勉強に通っています。毎週通って高校に合格した子どももいます。
孤独になりがちな退院後の子どもたちの仲間づくりも目的としています。

入院中の子どもたちによる七夕の飾り

10. 患児と家族の宿泊施設
遠方から来られる方のために当院には８室の宿泊施設を用意しています。また、地下鉄で１５分のところにあるアフラックペアレンツハ
学習室（ゴールドリボン e 学習室）

ウス大阪も１泊 1000 円で利用できます。

11. 患者団体を中心とした民間団体と連携したケアを実施しています
理想的な小児がん診療を実現するためには、私たちの力だけでは限界があります。欧米のように民間の力も合わせて初めて実現できるものだと考えています。また、外部団体との連携は医療者だけで独りよがりに陥ることも防いでくれます。当院では前述の TSURUMI こども院内学級（光陽特別支援学校）前の生徒の作品

ホスピスのほか、シャイン・オン・キッズ、エ「わたしたちの目標」

スビューロー、がんの子供を守る会、しぶたね、
メイク・ア・ウイッシュ・オブ・ジャパン、ク9リニクラウン、アフラック、ゴールドリボンネ

クリニクラウン協会などの団体と効果的な連ットワーク、ビーイングアライブジャパン、キ携を行っています。

ープママスマイリング、ジャパンハート、日本

ゴールドリボン主催の小児がん経験者支援のためのゴルドリボン・ジョイ&ウォーク

プ ラ イ バシ ーポリ シ ー ｜ サイ

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活動内容|

寄付・ 支援|ス ポン サー2 0 1 8 /0 8 /0 8

【 募集】 C C I( C h ild h o o d C a n c e r ･ ･ ･2 0 1 8 /0 7 /2 7

【 延期のお 知ら せ】 お 子さ ま を 亡く さ れた 父親の交流会･ ･ ･

1 8 /0 5 /1 8
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創立5 0 年記念式典

ホ ーム » シ ャ イ ン ・ オ ン ！プ ロ グラ ム »ビーズ・ オブ ・ カ レ ッ ジ ®

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交流会・ 相談会・ イ ベ ン ト 情報ツ イ ート

当会の本部・各地の支部で実施して いる 小児がんの患児・ 家族やお子様を 亡く し たご 家族同士の201 8-07-30
ア サヒ 飲料株式会社様よ り ご 寄付を いた だ き ま し た 。

1,426人が「 いい ね！」 し ま し た 。 Facebookに登録し て 、 友達の「 い いね！」 を 見て みま し ょ う 。

交流会の他、 医療相談、 講演会、 シ ン ポジ ウムなどのイベン ト 情報が検索がで き ま す。
201 8-07-24 お盆休みのお知ら せEn glish

N EW S201 8-07-19 大鵬薬品工業株式会社様よ り ご 寄付を いた だ き ま し た 。
201 8-07-09 株式会社阪神コ ン テ ン ツ リ ン ク 様よ り ご 寄付を いた だ き ま し た 。

ホーム|組織について|

活動内容|お子様用ニト 帽子プ レ ゼン ト 企画のお知ら せ
寄付・ 支援201| 8-06-28
ス ポンサー | ッお問い合わせ

ホーム » シ ャ イ ン ・ オン ！プ ロ グラ ム »201 8-06-15 株式会社ト ータ ル保険サービ ス 様よ り ご 寄附を 頂き ま し た 。

治療ひと つひと つにビーズの種類が決めら れて いま す。

ビーズ・ オブ ・ カ レ ッ ジ ®

子ど も た ち が1週間に受け取る ビーズの数は約25 個で す。

201 8-06-08 リ ニ ュ ーア ル Su p p o r ter バッ ジ にな り ま し た ！

ビ ーズ・ オブ ・ カ レ ッ ジ ® プ ロ グラ ムと は

201 8-06-01 ２ ０ １ ９ 年度「 はばた け！ゴールド リ ボン 奨学金 」 募集開始

ツ イ ート1,426人が「 いいね！」 し ま し た。 Facebookに登録し て、 友達の「 いいを 見て みま し ょ う 。
ビーズ・ オブ ・ カ レ ッ ジ ® （ Bead s of Couね！」
rage＝勇気の201 8-05-10 株式会社清泉フ ァ ミ リ ー様よ り ご 寄附を 頂き ま し た 。

ビーズ） は医療現場から 生ま れた も ので、 アメ リ カ の小児腫瘍科で 看護師勤務経験を 持つジ ーン ・ バルーシ 氏に

201 8-05-10 ブ ラ ン シェ ス 株式会社様よ り ご 寄附を 頂き ま し た 。

よ っ て 考案さ れま し た 。 重い病気と 闘う 子ど も た ち が自ら の回復力や抵抗力を 高めら れる よ う に考えら れた 、 人

私た ち について開催地

開催日

石川県

2 0 1 8 /0 9 /0 2 （ 日）

のぞみ北陸
2 ･･･
ホ ス小児がん交流会（ピ ス のご 利用について

愛知県
2 0 1 8 /0 9 /0 2 （ 日）東海支部 小児がんで子ど も を 亡･･･
入院・外来治療中のほか治療終了後または終末期などすべての期間、民間団体との協働で小児がん患者の支援を行っています福岡県

2 0 1 8 /0 9 /0 8 （ 土）

利用について九州支部 広場のご第4 8 回講演・交流会･･･

岡山県

2 0 1 8 /0 9 /0 9 （ 日）

岡山支部

治療ひと つひと つにビ ーズの種類が決めら れて いま す。福島県

2 0 1 8 /0 9 /1 6 （ 日）福島支部

2 0 1 8 /0 9 /2 9 （ 土）新潟支部

子ど も た ち が1 週間に受け取る ビ ーズの数は約2 5 個で す。

新潟県

ビ ーズ・ オブ ・ カ レ ッ ジ ® プ ロ グラ ムと は

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小児がん家族の交流会･･･

ご 支援・ 参加方法

個別相談会（ 2 0 1 8 ･･･
定期総会（ 2 0 1 8 .･･･

アク セス

Cop yrigh t(C)2013 Gold Rib b on N etw ork A ll Righ ts Reserved

お知ら せビ ーズ・ オ ブ ・ カ レ ッ ジ ® （ Bead s of Cou rage＝勇気のビ ーズ） は医療現場から 生ま れた も ので、 アメ リ カ の小児腫瘍科で 看護師勤務経験を 持つジ ーン ・ バルーシ 氏によ っ て 考案さ れま し た 。 重い病気と 闘う 子ど も た ち が自ら の回復力や抵抗力を 高めら れる よ う に考えら れた 、 人

お問い合わせ・ FAQ

2018/8/1

III. 小児がんの診療実績と治療方針を心がけています。2017 年の１回の入院の平均期間は 11 日間でした。

概要
年間、8０名前後の初発、および再発例も含
めると 100 名前後の患者を受け入れており、近畿、中四国で最も多い患者さんを治療しています。大阪府全体の新規発症例の 1/3〜1/2を受け入れていることになります。小児がん患者の入院数は常時 30−４０名で年齢別に乳幼児病棟、学童用病棟、思春期・若年成人（AYA）病棟に収容しています。疾患は造血器腫瘍、固形腫瘍、脳腫瘍ですが、他の小児がん診療施設と比べると脳腫瘍が多いのが特徴です。治療は当院で治療した小児がん初発患者数他の施設と比べて脳腫瘍の割合が高いのが特徴ですFirst line では多施設臨床試験に参加して行う
ほか、一部ではガイドライン治療を実施しています。有効な既存治療がない場合は、新規薬剤を用いた医師主導治験や単施設での臨床試験などを行うことにより、難治例に対して治療機50%会を提供しています。

454035302520151050

当院で治療したがん患者の大阪府全体のがん

当院での 18 歳未満小児がん診療実績患者に占める割合（2016 年）
10 歳未満では大阪府の小児がんの約半数、AYA子どもたちは１日も多く家にいることを望み世代は 15-20%を当院で治療しています

ますので、できる限り入院期間を短くすること

11

装置を用いることでこれらの合併症の軽減を図っています。
脳腫瘍の正確な病理診断には腫瘍細胞の遺伝子解析が必須です。当院では国立がん研究センター研究所と共同してすべての脳腫瘍で遺伝子解析を行なっているほか、一部は院内の遺伝子診療部で実施しています。遺伝子の種類によって、治療方法が決定されます。
髄芽腫では自家造血幹細胞移植を併用することで、転移のある例では、従来脳と脊髄全体に36Gy の照射を必要としていたのを 18Gy にまで減らすことを可能としました。また、胚細胞種では髄腔内化学療法を用いることで、これ当院で治療した AYA 世代がんの疾患別患者数まで脳の広い範囲に照射することが必要であったのを、腫瘍部分へのみの照射で済むように1.

脳腫瘍なりました。

わが国で初めて小児腫瘍医が参画して体系的脳腫瘍では治療後の知能などの認知機能の低に集学的治療を始めた実績があり、現在、国の下を防ぐことが必要です。当院では治療中から研究費を得て日本小児がん研究グループの傘小児言語科が介入し、治療終了後は高次脳機能下で全国組織として小児脳腫瘍委員会を主宰外来で診療し、必要に応じで学校などへの指導しています。この委員会で各種小児脳腫瘍の臨も行います。

床試験計画を立案しており、今後順次全国で実施する予定にしています。毎年、25-30 名の2.

固形腫瘍新規症例の治療を行なっています。

当院では年間、50-70 例を治療しています。

当院では他院で治療に難渋してから紹介さ最も多い固形腫瘍は神経芽腫ですが、転移のあれてくる患者さんが多いのが特徴です。他院でる場合は世界的にも満足のいく成績が得られ手術がうまくいかず、当院での腫瘍摘出や化学ていません。特に国内では海外で標準的となっ療法を目的として来られます。脳腫瘍では放射ている抗 GD2 抗体が未承認のため、使うこと線治療が多くの場合必要となりますが、放射線ができません。当院では 2010 年より本剤の治療は知能低下などの多くの合併症を引き起国内導入を目指して、後述の医師主導治験を行こします。そのため、当院では大量化学療法なってきました。その結果、2020 年頃には国内ど化学療法を強化することで放射線の照射量での承認を受けられる目処が立ってきました。

を減らすほか、トモセラピーなどの最新の治療また、まったく新たな治療法として、国立がん12

研究センター研究所と共同で、タミバロテン・児領域では HLA 不適合移植に最も早くから着デシタビンによる治験を 2018 年より開始し手し、実績をあげています。

ました。

最近、不妊などの晩期合併症を回避する目的

そのほかの固形腫瘍としては、横紋筋肉腫やで、白血病に対する免疫力に依存し、移植前治ユーイング肉腫、骨肉腫などの軟部骨肉腫も多療を軽減した骨髄非破壊的移植が行われるよく治療を行なっています。これらの疾患についうになってきましたが、再発が多いなどの問題ては、大阪医療センターや大阪国際がんセンタもあり、当院では白血病に対する免疫力の有効ーとも連携しています。

性が高い急性骨髄性白血病や腫瘍の増殖速度の遅い悪性リンパ腫などの一部に対して、実施

3.

造血器腫瘍しています。

当院では悪性リンパ腫、急性リンパ性白血病、急性骨髄性白血病などの造血器腫瘍を、毎年30-50 例治療しています。これまでの治療で効果がない場合は、クロファラビンやネララビン、さらに 2018 年 11 月に上梓されたブリナツモマブ、ギルテリチニブなどの新薬を用いた治療を行なっています。また、そのほかにもまだ承認されていない新薬の治験に登録して治療することも検討します。
これらの治療では治癒が困難と判断したときは、肉親のほか臍帯血や骨髄バンクからの同種造血幹細胞移植を行います。しかし、移植治療は一定の危険性を伴うこと、治療後の晩期合併症を避けられないことから、その適応を慎重当科で実施した造血細胞移植例数に判断することが求められます。最近では効果の高い薬剤が増えていることもあり、小児領域

造血幹細胞移植の成否はウイルス感染症の制では造血幹細胞移植を避ける傾向にあります。

御が鍵となります。しかし、移植時に問題となるようなウイルスの迅速なモニタリングは通4.

造血幹細胞移植常検査会社で実施するため、困難です。そのた

日本骨髄バンク、臍帯血バンクの認定施設であめ、当院では院内でこれらのウイルスのリアルり、年間 15 例前後の同種造血幹細胞移植を行タイムでのモニタリングを行っています。それっており、国内有数の実績をあげています。小により、移植後にしばしば問題となるこれらの13

ウイルス感染症へ迅速に対応することが可能

け入れています。また、救命救急センターは大となっています。

阪府の小児救命救急センターに指定されてお神経芽腫などの固形腫瘍に対しては必要に応り、外来患者の急変にも迅速に対応しています。

じて自家造血幹細胞移植を行います。私たちが開発したチオテパ・メルファランを用いる治療

7.

病理診断法は我が国で標準的な治療法となりました。

当院には小児腫瘍病理の伝統があり、他院からの病理コンサルトを受けるほか、バーチャルス

5.

放射線治療

ライドなどによる中央病理診断にも参画して当院では、通常の放射線治療装置に加えて、ガいます。

ンマナイフ、トモセラピーを配置しています。
ガンマナイフは脳腫瘍などで周辺の正常組織

8.

長期フォローアップに悪影響を与えず、腫瘍の部分のみをピンポイ

小児がんは治療終了後も子どもの健やかな成ントで治療することができます。小児では全身長を得るために、生涯にわたるフォローアップ麻酔が必要なため、全国でも小児のガンマナイが必要です。そのため、当院では治療終了後もフ治療のできる施設はごくわずかです。また、最低年１回は長期フォローアップ外来（定期健トモセラピーは CT 画像に沿って強度変調照射診外来）を受診するように勧めています。私たを行うことで腫瘍部位に正確に、また、他部位ちは、彼らの治療を行い、共に闘病してきたもへの余分な照射を少なくして治療を行うことのでなければ、小児がん経験者が抱える心理社が可能です。

会的なものも含めた様々な問題点に共感する腫瘍の種類や部位に応じて陽子線治療や重ことが困難との考え方から、成人したのちも、粒子線治療が適していると判断した時は、近隣小児血液腫瘍科で診療するようにしています。の施設に治療をお願いしています。

私たちがハブとなって、必要に応じて、内分泌科、婦人科などの成人の診療科に紹介を行いま6.

集学的診療体制す。

医師の居室が診療科とは無関係に同室である

定期健診外来は毎水曜日に行っています。他

ことから、相互の連携は良好であり、毎月、小院で治療を受けた小児がん経験者も受け入れ

児外科系、小児内科系の医師のほか、病理医、ており、最近では他院で治療されたあとの成人放射線治療医が参加してキャンサーボードを例の紹介患者が増加しつつあります。晩期合併行っています。また、成人系診療科ともカテー症に対しては、小児言語科、（小児）代謝内分テル塞栓術や内視鏡治療などで連携を行って泌科、（小児）循環器内科、婦人科などと連携います。

して対応しており、二次がんの検診にも注力し当院の小児集中治療室（PICU)では、呼吸管ています。

理や血液透析が必要な場合は 24 時間対応で受

14

9.

セカンドオピニオン

めての小児脳腫瘍の治療研究グループである治療選択に迷われる患者さんにはセカンドオ

NPO 法人日本小児脳腫瘍コンソーシアムを立ピニオンを受けられることをお勧めしていまち上げ、多施設共同研究として脳腫瘍を対象とす。一方、他院で治療中の患者さんのセカンドした臨床試験を行っています。

オピニオンも積極的に実施しており、年間(イ) 治験20-30 件実施しています。また、遠方の患者医師主導治験へ参加するのみならず、研究責任さんのために、書面でのセカンドオピニオンも医師として医師主導治験を実施中です。前述の実施しています。

抗 GD2 抗体のほか（登録は終了）、現在は、難治性急性リンパ性白血病に対するそれぞれ、10. 緩和ケア

ボルテゾミブ、およびイノツズマブオゾガマイ

小児緩和ケアの専門医が勤務するわが国で唯シンの２種類の治験、デシタビン／タミバロテ一の施設です。疼痛などの症状緩和、心理サポン併用の難治性固形腫瘍に対する治験で登録

ート（患児と家族）などの担当医からの依頼内を受け付けています。また、国際共同治験とし容に合った小児専門緩和ケアチーム（子どもサて、BRAF 遺伝子の V600E 変異を持つ小児ポートチーム）が対応しています。依頼内容でグリオーマの治験も実施中です。

最も多いのが精神的ケアです。終末期ケアでは(ウ) 遺伝子解析

緩和ケア病棟で亡くなるケースが増えて来て当院はがんゲノム医療連携病院に指定されています。

おり、適応があればゲノム解析を受けることができます。それにより治療薬が見つかることもあります。また、種々のがんの原因となる遺伝子の解析を院内の遺伝子診療部で実施しており、現場での治療に活用しています。

IV. 今後の拡充計画
最近、小児がんでも体質的にがんになりやすい人たちがこれまで考えられていたより多いことがわかってきました。その場合は、今後また2011-2015 年に小児がんで亡くなった場所別のがんを発症する可能性が一般より高いことが予想されます。体質性がんを診断し、結果

11. 治療開発に合わせてがん検診を行うためのセンターの(ア) 臨床試験開設を予定しています。

わが国のいくつかの多施設臨床試験を主導してきました。特に脳腫瘍についてはわが国で初

15••
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2017/4-2018/10 (30716V. 報道資料など
201２年８月２８日 毎日新聞に、当院で行われている「闘病中の学習環境」について紹介されました。

2013 年 3 月 15 日 産経新聞
当院小児医療センター部長（副院長）が紹介されました172016 年 1 月 11 日 読売新聞
当院で毎週実施されている「てらこや」が紹介されました。

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2016 年 7 月 20 日 読売新聞
当院で治療を受けた AYA 世代患者さんが紹介されました192011 年 1 月 23 日 毎日新聞
当院で実施しているシャインオンキッズのビーズオブカレッジが紹介されました202017 年 1 月 29 日 読売新聞
阪奈和の小児がん診療病院の連携について報道されました212017 年 5 月 12 日 読売新聞
当院で治療を受けた AYA 世代の患者さんが紹介されました222018 年 9 月 11 日
当院の連携団体 Being Alive Japan の紹介により、当院で治療中の中学生がエベッサの一員になりました23201２年９月２５日 読売新聞・産経新聞
当院の「緩和ケア病室」について紹介されました24