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ヽ "螢
嫡

―■…

族 を ヌL 瑕 る財 団 (キ ッズファム財団)
I(ids ancl 'lheir Families

ズフ払財団活 動 報 告
キッ
麟覇華6月 ￨こ キツズファム鷺国が設立され、はや挙筆がたち嚢した。
ど交畿篭得で、さ議ざ譲な満動
多くの方やからわただかしヽヽヽ
こ轟らためで厚くお礼騨し上げ畿す。
が進められて簸議す。
簡さ議から順戴しためたたかしご理解とご協力‡
これまでの麟国の議動の様子権ご馴震
2み
ととも
￨こ
予
、
餐す
医療鏑ケツ覆必要産す機子と鶴をか麗Pえ え
みご家族のプ雪
彎鬱
な儘
鱗く
覇那場￢
医療従事静 ボランテイアの声など奄お轟けしヽ
たします。どうぞご―議くださ懸ヽ。
卜巫絣汎洟
子 どもホス ピス等 の利用料金 の一 部 を支援する事 業 です。
こ支 援 させ てしヽ
20電 6年 電盆月末 まで に、104人 の方々 ‡た だ きまハ ウス マ ネー ジ ャー 磯お 二 人 にお 講 を して しヽ
た だ きま した 。S
ペ ージ‡
こ参力最者 に書 しヽ
ただしヽ
た感 想文 が掲載 されてしヽます。
てしヽした 。利用 料支 援 ￨よ 財 国のボ ランティアが直 接お 母 さまやお 父
こかかつてお渡 ししてしヽ
さまにお 目‡ます。お母 さま方のご苦 労をヽ
伺 し、
何 とかもつとできること￨ま ないか と思い巡 らせる毎 日です。

MMM螂のお 率込 みをしヽ
ただき、その 1譲 から3名 の個 人翁方々か らご寄付

熙 プ 隕 ジ 鷺勿 耗

隊 族写真を撮りたしヽ1子 襲 のポー トレー トを撮りたい 1で も街 の写 真館 に行 くの :ま 難 しい」としヽ
うご要望に応 えて、プ国の写真家の ご協力を得て家族の写真を撮影 し、プレゼン トしてしヽます。
すでにお申込みが35件 あ 會
ブ、29人 の方の撮影が終わ つています。
専用の写真台紙に入れて差 し上げてもヽます。

キッ米 ,ァ 兆 鬱鰊珀鷹「もみじの家」のダイニングで、お茶やコーヒーのサービスをして「自宅で:よ 座つて7月 から12月 までに26回 開催しました。
います。
お茶を飲む時間なんでないです」「本格的コーヒーを飲んだの￨まヽ
久しぶり」と、とても喜んでしただしヽ
てもヽ
ます。
狡隆錬 饉
ン 蜃繹 燿 魏 瘍 躊曖
一人でも多くの人￨こ 知つて重い病気を持つ子機 と家族について、
ヽ
しただくために講演会と写真展示会を開催いたしました。
昨年の12月 7圏 (水 )に Fも みじの家」と共催で国立成育医療続究センター
講堂において、
喜谷畠代財団理事長と内多勝簾「もなじの家」

を頂 戴 しました。また、
公益糧 圃法 人
公益 財 圃,去 人 漂 圏澪黄善会 、
程 ケ谷基金 、国際 ソロプチミス ト東京 ―麻布 、
首都 関発株式会社yo
Womon's
CIじ欧漱
し、圏本産業パー トナ ーズ株 式 会社 、霧本
女 子 大 学 児 童 学 科 縦 母会 、圏本 ボー セ ンベ イ ンターズ協 会 、!ジ

お よび 日本 製 薬 団体 連合 会力露盟 60社 か らご寄 付 をtヽ た だ きました。
厚 くお礼 申 し上 げます。

募金箱 の設 置姫つ しヽで 、以下の方々 か らご協 力 をしヽ
ただ しヽ
てもヽ
ます 。
〆」、サ 爾ン ド・マ キ 、
ア トよ
ブニ クラ 、ベ ー カ ー「 ぐうち よきパ 〕
・'フj嚢・サ 圏ン ド ラワー、
圏整形外科 、
美容室 S制 ∪Z9、 TAMS薔 薇 、:ジ

美容室 Prea襲 容室 M:os、 ピューティTAKAVAttA、 ビューテイー
プ レイス KATO、 美 容 室 L3.Mode、 美 容 室 フォレス ト、マ￨プー美 容 室 、み の り鍼 灸 整 骨 1璃 、美 容 室 ジュネスクラブ、レス トラン
Fつ ;ま さ」

一 ・■ ●!

１ ●●はい、チ…ズ財 圃の活動 :ま 会員翁皆 さまぬご支援 、こ寄付 によつて支 えられで
バー トナー会員79名 、サポーター会員43亀しヽます。理2月 まで に、

︐
︱ ︱ ・

テイアー 同、キツズ ファム写 真館 でお待 ち してしヽ
ます。

︱■

i

︐・

写 真 です。ボー トレー ト￨ま 台紙 ;こ 鷺、
占り彎 けてブ レゼ ン ト
こ笑顔 もヽ
つ‡
嵐 鱒 記念写 真 を通 し上 ウと、多 くの方 ‡
ずたしヽ
ボ ラン

アー

お しやれ な七 五五の家族 写 真 、どれも笑 顔 のあふ れたす できな︐

室 の壁 面 :こ 飾 られ た写 真 も賑 や か :こ な つてきま した 。ご姉 難 でこっこワ ￨ノ ヽ動ウィンの衣装 でボーズ 1髪 飾 甲もでま
手 をつ なしヽ

１● １ ・「記 念 騒写 真 プ難ジ五ク ト」も国奄菫 ね 、キッズ ファム財 国事務ようこそ、・カフェヘ 伊東洋子
キッズファム(財 国ボランティア )「もみじの家」にお子さまとともに滞在されるお母さまたちに、
ゆつたりした時間を過ごしてもヽ
ただきたしヽ
と願つて始めたカフェ.

,彙 ,

よ、
ただ騒 かと心配でしたが、
お母さま
始める前‡
本当に喜んでもヽたちの笑顔に励まされ勧月あまりがたちました。

='螢

「家で薔
つも何かしながら飲みものを飲んでいる。
ましヽ
座ってゆっくリコーヒー

ヽ

また、このカフェ!ま ￨ も みじの家」に面会や見学に来られる方たちにもご利用しヽ
ます。
ただしヽ
てもヽ
最近￨ま「もみじの家」のポランティアがいただけて嬉しかつた」「病院では他のお母さんとゆつくケ
メ話す機会がなくて。
今国はおしゃべ り

さんもカフェに参加され、一緒にお茶を点でてくださり、皆さま,こができて良かつた」

ただきました。
喜んでしヽ
これからも「もみじの家」を利躍されるお母さまたちに少しでもただけるような、と思しヽます。
そんなカフェにしていきたしヽ
喜んでもヽ

こうした感想 をいただき、時 に、カフェがお母 さま同士 の情 報ることを知 :ブ 、とでも嬉 しく思 しヽ
交 換 の場 として役 立つてしヽます。

病気が重いということ「もみじの家』猛握当されてもヽ
国立成育医療研究センターの小児神経科医長で、る久保田雅也先生に原稿執筆をお願飯ヽ
「病気が重ιゝ
よ、どうしヽ
しました。
憲者:こ 寄り添う一人の医師としての優しさが、
」ともヽ
うこと‡
わ題となのか。
含蓄のある議す。
文章のなか:こ あふれでもヽ
国立 成 育 医療研 究 センター 医 師(小 児神経科医長) .1「何をして￨ま しくないか」てもヽるか」、附 が したいか」、等々、内容︱ 一︱ ●●一︱●●●一
●●・

久爆蜃鷺磯

百人百様である。
「治る」
疾患であれば「こころ」の中まで詮索することがかえつ
Dて もらしヽ、こち
ま黙つて機械にな‐て邪魔なこともあり、このときまらも機械 として対応 し、適切な治療で「困 つてもヽること」のなもヽ:ま「正 しい」
作動の機械に戻せることもある。
では「治 らない」、
少なくとも現在の医療 レベルでは治癒が望め
ヽ「医学」の外 になも場合はどうするか.正 ビデンスも援用 しながらぜいできることは、ない智慧を馴 まつて。せしヽ
銀て行 くしかなしヽ
「同伴」するために「疾患ではなくヒトに 同伴」することである。
「共感」する能力であろう。わかつて「分析」で‡
ま
まなく、
必要なの‡
「ここ
もわからなくてもヒトのろ」の申に降 ι
ブてもヽ
くこと、これ !まともヽボ
病気 が重 もヽ
うこと￨よ どうしヽうことだろうか。歩 けなけれ ‡歩 ける な 卜よ 重 もヽ、しやべ れ な けれ :ぎ しゃべ る ことが で きる

サイエンスが最大の宗教として動しヽてをヽる現在において最も重要'ブ

ヒ トよびも重 しヽ。これ は 単 純 ‡
難 能 で比 較 したもので 、ほ とん ど

なことである。
こ「ね ;ま ならない」ばか り りまわ しているともヽ
子育てま
ずれ
の
破綻するのと同様に、ケアや治療にもそ 都度設定される緩 もヽ
一人で頑張ることが美 しいともヽ
目標が必要である。
う構図が戦後の行 政 命診 断書 ￨ま この発 想で重 症 度 分 類 がなされ 、我々もそ れに従 つてもヽる。医学が ヒトを精巧 な機 械 とみな して発達 してきた

/S、

ことのひ とつ の反 映で あ る 。客 観 的 :こ 示 す ことが で きる こと、の日本を驚巻 したが、音はもつとコミュニテイー (農 村共同体 )のたはずである。
中で皆で「よつてたかつて」みてしヽ
病気釧 重さ」

つ まり外 か ら観 察 して評価 で きることに関 して‡
まこの考 え方 が絶 大 な威 力 を発揮 し、ニ ビデ ンスのある対 策 として応 用 され る。
しか し、
病 気 に対 する当事者 の主 観 、内省 はきれいに排 除 されてい る。そん なもの を顧 慮 する と収 拾 がつ かな くな 。
ジエ ビデ ンスを吸収 してくれるつながりがそこにはあつた.一人で頑張り過ぎるという考え方 自イ
本が崩壊 して しまうか らである。

翻弄する。

と過剰な自己抑諾 が倫理の仮面をかぶつて他者の思想と行動を￨」

こはもうそこで外来などで疾 患を抱 える患者家族 ￨こ 相対 する時‡

家族に!よ それぞれの物語がある。百人百様の悪戦苦闘の物語をただ「聴 く̲1こ と‡
ま難 しくはないが、そう易 しくもなもヽc「何に困つてしヽ「何を苦痛に感じ
ひとつの限が必要となる。
、
るか」

︵ノね

輻

● ・● ● ●一 ● ︱︱

日困菫もヽ
病気を持つ子どものご家族がキツズフ議 通信用:こ 原稿を書もヽ
五十嵐さんと土麗さん￨よ「もみじのてくださいました。
の春噛象』
露鑽でもあります。しのぶさんは、
本財国の設立趣旨:こ 賛同されバー トナー会員と医 登録してくだ机 た方です。
どの原稿からも、
我が子:こ 対する深もゝ
五十嵐さんのお子さんの希ちやん￨よ 、
愛情が読みとれます。
残念ながら、
昨年10月 :こヽ
永限されました。
謹んでご冥橿をお祈りもたします。

生まれてきてくれて、
ありがとう

1

置十剰ゆつき(希 ちゃん のお母 さま)

攣 難織 蟻警Ⅲ.

塵弟のタケちやんと仲良くボーズ
つ 急 変 して命 を落 と して もしヽ
△お誕生日の希ちやん

2013年 8月 、お 腹 にしヽる 娘「 希 (の ぞ み )」 の心 疾 患 が分 か U、

おか しくなもヽ
我が子 を守ることは、ヽ
苦 しし こともた くさん あ り、日常の ケ アも難 しく、目重眠 不足 で 眠 り

ソミー と分 か 。
ブ、

Dた は
たもヽ
と思うことが何度もあ‐

自分 の こととは思 えな い くらしヽ気 が 遠 くなる ような 圏々を過 ご じ

ずなのに、振り返れば楽 しかつた
ことばかりが頭のなかに浮かんできます。輔IC∪ 退院の国に、外の成 育 医療 研 究 センター に転 院藤 査 の結 果 18卜1ブて い ま した 。当 時 は周 りに言 え な か つた けれ ど、お腹 にい る我 が子を受け入れることができず、短 もヽ命だとしても多くの疾患を抱えて親子ともに辛い思いをするなら、生きる意味などないので￨まなしヽ
かと思つていました。
しか し、出産直前まで受け入れられないままだったのに、その年の 11月 6自 、
苦 しい状況のなか産声をあげてくれた希の姿を「可愛い、一国でも長 く一緒‡
こいたしヽ
見た瞬聞から、」ともヽう思 しヽ
こ私の気持ちは変わつたのでした。
‡
漏IC∪ で10ヶ 月過ご執 在宅へ。
その後、希が堂きた2年 1lヶ 月は、
家族にとつて人生で一番濃厚な圏々だつたと思しヽます。

空気に初めて触れたとき、
砧公園
でお花見をしたこと、たくさんの
人 と 出 会 え た こ と 、一 国 ― 日 を 生

菫 大 好 き な 看 護 師 さ ん と一 緒 にきること、当た り前 と思 えるようなことが こん なにも嬉 しく感 じられたのは希が いたか らです 。
抱 つこが大 好 き、本 を読 むとニ コ
ニ 画笑 う。短 い命 であろうと、希が残 したもの ￨よ 計 り知れ ない く
らい大 きく、るので はな bヽ か と思しヽ
今も家族 の真ん中で笑 つてしヽます。
堂 まれてきてくれて 、あ がとう。
'ブ

思わず息子をぎゆ―つと抱きじめた日
土 屋 七々重(寅 二郎くんのお母さま)

現在、
息子 ￨よ 7歳 、小学校 1年 生です。
昨年4月 から特別支援学校に通っています。障害があるため、生まれてから長いあしヽだ入院生活をおくり、
退院 してからも体詞が安定せず、
ずっとお 家からヽ
出られなし生活でした。息子は無表情で笑うこともなく、
私 自身
も毎日、日夜の別なく3時 間おきにケアをしなければならず、笑う

3.

余裕 もあ 争
ブませんで した ,こ のままずっと家の申で子育 て してもヽく

こ通えるのか等々、息子が長も輝等聞学校‡
つ:れ ヽ
不安がもヽ
でした。
しか し、
よ無用であつたかのように、私の心配‡
学校での息子 :まとつてももヽ
しへました。お友達や先生と打ち解けでもヽ
嬢准してしヽ
るま
こ行 くなんて夢のようなこと」と勝手まか ジです。障 校‡
姿 !よ 、驚く‡ことになる 0か と、
不安 と心 露この毎 圏で した。しか し、
体 調が悪 くなって再入 院 したとき,こ 在宅支援室翁看護 自雨さんが 、
私の抱 えてヽヽ
こなって橿談 :こ 翁ってくださ辱ました。
もた不安 iこ 親身‡
そ して、
就学

ヽ
た鈴で、
まもう、
それ‡
1譲 ど嬉しも言葉にできなもヽ気持ちでした。
やつくりゆつくりと薩 実に前に進んでいると実感しました。
また、一 学期がおわ 準
ブ学校 から つてきた息子の ユツクのこ向けで準{薦 奄始めること‡こなったのです 。
‡

こ思ず‡

こ行 き、発 達 支 援 セ ンター ;こ 週 ― 類通 もヽ
まず市 役 所 経本国談 ‡、築 圃盤 i舌 :こ 慣れる練習 力しらスター トしました。これ まで息子 も私

tヽ

1ブ

こ、なんと
「あゆみ」が入つてしヽなか‡「 あゆみ」をもらえるました。
なんで思ってもιヽなかったので、もの丁ごく感激 し、
思わずぎゅ一っも家族以 夕ぶと接 する機 会 がありませんで したが、支援 センター :こ'尋

こなつて、二 人 ともお友 達 が で き、通 うよう‡った息子 が
無 表 備 た・と息子を抱きじめ、
ました。
泣しヽ
てしましヽ
今までずっと家にこも呼、不安だつた圏々がうそのようです。これも看護自軍さんや学校鍮
先生方 ￨こ サポー トしてもヽただもヽたおかげですじ
そしてな:こ よりも、
一番頑張つてしヽるの￨ま 息子 ￨! ゆつくりでいしヽから醒分のベーース

笑 顔 を見せ てくれ る よう:こ な ;ジ ま した 。音 楽 や ブランコな どが大 好 きな息子が声 奄だ して笑 ってしヽる勢を轟:こ して 講 親 の私 :ま涙 が止 ま }ジ ませんで した 。だんだん と体 力もつ しヽ
できて 、各歳 にな った 時 饉 1嚢 週 拿翔￨こ 通 園を1曽 や し、
私 か ら離 れ る 震
寺間を少 し｀ず つ 増 や してし きました。その結 果 、支 援 センターの 先生 たちやで成長 していつ驚 ましもヽと願つてもヽ
ます。

お友 達のお力ゝ
‡
2奪 聞通しヽずで、率 園することがで きました。

l① 月から￨ま 、
一人で学校に通 つています。
付き添いなしで、満面

め笑みを浮かべ て帰つてくる息子をぎゅつとばな「おかえり￨」 とといつも思ってもヽ
笑顔で迎えであ‡ずたもヽます。

そ して昨年鍮4月 、とうとう小学校 に入学 しました。これまでと￨ま違 う環境 での生 ;露 は、
期待 よ ‡
ザ心曇紛 大 きく、医療 ケアが必要な

神様 からの預 か りもの鞣蜀不(撻 書ちゃんの機母・6等 機 )こ初孫が生 まれました。
2① 12年 、「花警 (か のん )」 と我が家 ‡こは大変厳 しもヽ
しヽ
しヽ
ます。
花音‡
薄書があ呼ます。
花音 iま お目蜂が全書です。
ま‡議んの少 し聞こえてもヽ
見えま電ん。
耳‡
るのかもしれこも幾つ かの購書が重なる「チャージ症 候群」としヽ
ません。
他‡
う
病名です。
こ住む37歳 の息子から「生まれたよ一 l女 の予定よ‑1」
都内まと弾けるような声で電話があげました。それ浄ヽらも翻i承 ど経つて
「母ちやん、
つになつたら圏奄開けるの ?」 と率泣き
赤ちやんが ■ ヽの消え入りそうな声で電話があ 。
ジました。そ翁騒を境 :こ 喜びが一転 して、もヽ
つたしヽ
今、
我が家は何が起 こってもヽるのか信 じられ!賄｀
なもような不資と恐 仰圏々が始まりました。
せつか く笠まれてきてくれた花音を泣きながら育てたので‡
よ
ヽ
こ
鍮
こ
花音‡ じ訳なも 、花音 ￨こ 失礼 ‡なる、と何度も何度も曲分 ￨こ「‡言しヽ
開かせても、
涙があふれました。
もヽ申様、もし私に、ただける

量おはよう、
花音ちやん

我 が 家 の孫 で あ 甲な が ら、私 の孫 で ￨ま な しヽ
、ネ
申様 か らお 預 力鴻ザ
ξした大 切 な子 、そ う思 競 ようにな ジ、そ の距 離 感 が切 羽 詰 まった

幸運としヽ
うものがまだ残つているのでしたら、どうかそのすべ てを花奮 :こ 援けてやつて下さしヽ
こ毎日祈 リ
土下座をするよう‡」と、心の書 しみを少 しずつ 1譲 ぐしてくれました。今は花音のちょつとした仕草の成長に「花音すごしヽ￨す ごもヽ
よ、
花音 l」 と大ま
自手猛

つづ けました。
これが我が家の大まかな状態ですが、
花音 ￨ま 先圏4歳 になりました。
未だ言葉を発することもできませんが、
よ泣き明かす目々私‡を事業 し、
最近 ￨ま 花音が私 たち鍮元へ生まれてきてくれた意味

して感動 !感 動 ￨の 連続です。
その一方で自分鈴気持ちを信 じきれなもヽ
不安もありました。
もしかしたら私のこの気持ちは、ら幸さから逃れるために、
ネ
申様力ゝ
お預かりした大切な子、そう思もヽ
込もうとしてしヽるので ￨ま なもヽだろうか。自信がなく かつたのです。
こ数 力月前、ネ
そのような折 ‡申奈川の障害者施設での事件でを考えるよう￨こ なりました。
この世にどうしても健常鬼と障害児に振 り分けで生まれな‡ナヽ
れ !ぎ ならなも定めがあるのなら、
私たち:ま ネ
申様から選 ￨ボ れイ
言頼'I端「 この子を育ててみなさもヽされて、」と託されたような気持ちになつてきました。陶なか ました、
ではしっか 見ていて下さもヽ
よ」
0り

￨

たくさんの子どもたちが犠牲になりました。そのとき保護者の方々が全員「あの子 ;ま 私たち老夫婦の生きる希望でした」、Fあ のなくなった今、子がしヽ
大きな支えをなくしました」とおっしゃって

0プ

こたんかを切るようなエネルギーが湧 いてきたのです。
とネ
申様‡

4

もヽ
たのです。こうした声 を聞き、ああ私 の考えは本 物だつた、
花音のもヽ、私 の気 持 ち は本 物 だ つた 、なもヽ
生 :舌 なんて考 え られ な しヽ

若いババやママがこんなにもご苦労されてしヽることを初めて知ι
りました。これまで、のうのうと歳をとってきた自分が申し訳しヽんだと、信 してもヽ
勇気 をもらうことがで きたのです c

ま愛知や
なく、
罪悪感さえ覚えるような現場で した。駐車場にまつた他府 県のナンバーの車もたくさん停 まっています。
群馬ともヽ
私たちはどんなに朝が早くともその日のうちには自宅 へ 帰れま
らつしゃる
すが、
泊りがけで遠方から来られるご家族がな さんもヽ

ま国立 成 育 医療 研 究 セ ンターで毎月治 療 を受 けてい ま
花音‡
4年、
前 、初 めて病 院 を訪 れて驚 もヽた ことがあ ります 。重 しヽすが病 気 を持 つ 子 ども専『電の 病 院 の ;ま ず な の に 固 ビー に は人 が
あふ れ 、皆 さん 20代 、3● 代 と思 える若 いお 母 さん ‡ボかその'九
設もが我が子をしつか りと抱き、食 もヽ入るように見つ めていました。

ことも知りました。
「もみじの家」の存在が、
パバやママ
心身ともに疲れ切つた若しヽ
ヽ
の心を癒 して下さします。
そして多くの方が Fも み じの家」の活動

またった一か所の病院。しかも決め られたるの‡
私 が今 、圏￨こ してもヽ
この 購 日― 圏だ t九 圏太 全 国で もヽ
つたしヽどれだ けの赤 ちやん にを応援 して下さることを願います。

想像 を絶する思いで した。
障害があるのだろうかと、

蒻

′

1

1

'.----t511'--.,

皆さまの声をお寄 せ ください。

日ランテイアの目思いを受けとめ心をつなぐ■● ●︱ ︱ ● ︱ナも鶴鮭しまず■
購圃罐がランテイフ電う声を畿頭置‡
ぶランテイアの方々がどんな気持ちで活動 してもヽるのか、ヽヽ
こ理解簸ただけれ :ぎ 華しです。
菊地 公 子(財 団ポランティア )「重しヽ
病気を持つ子どもたちとその家族が、家族としてゆつたリと充実 した時を過 ごせる場を」とのキッズファム財 団設立者 、
喜谷昌代様の熱 い思い、
すばらしい行動力と愛情に心を打たれ、ボランティアをさせていただいていますc「とは言え、
ボランティアつて、実際何をするの ?」 これがまず、最初の戸惑しヽでした。ともかく体当たりとばかり財団の扉を叩いたものの、なかなかお役に立てずに今日に至つております。
財圏支援 ,舌 動先の一つである「もみ じの家」を訪れて、まず驚もヽたの ￨よ 、清 潔で温 かな施設 が 日々きちん と維持 されてもヽる▲財団事務所で作業をするボランティアの皆さん

つ も変わらぬ笑顔、
ことと、スタッフの皆様のもヽとてきばきとした・
お仕事ぶ りです。もみ じの家のスタッフ ボランテイアの皆様 と先 日、「 もみ じの家」利用者 のお母様か らお話を聞く機 会がありました。
その晩一緒に宿泊する小学生のお姉様がバンフレット

ともにキッズ ファム 財団のボランティアの私たちも、
利用者の
ヽ
「
もみ
じの家」
がよりよし
になるよ
皆様にとって施設
うに様々なを見て、可愛いお家 に泊 まることをとても楽 しみに「早 く学校
終わつて !早 く行 きたい ￨」 とおつしやつていたとお話ください「家族そろつて宿泊となるとなかなか難 しいので、
ました。
今 日は

仕事をしています。
ボランティアの仕事 は、財 団運営に関わる事務 的な作業のはか、キッズファム・カフェの運営、記念写真撮影 (プ 回の写真家

みんなが楽 しみにしていたのです」とおつしやるお母様 も満面による撮 影 )、 広報誌「もみ じの家ニュースレター」の作成、利用よりよい施設にしていくための情報収集
者の方々のお話を伺しヽとの声も多くの方々から伺いました。

の笑顔でした。もつとこうした施設がたくさんできたらよいのに
喜谷様の思 いを利用者の皆様 に感 じていただけた喜びとともに、その思いをつ なぐ架け橋 として少 しでもお役に立てるよう等々、多岐にわた つています。それぞれ担当ごとにリーダーを中心 にチームヮークよく活動を行なつています。

にと心新たにしています。

底J

E iustam Elerort

講演会 に参加 じて布施泉(東 京ウイメンズクラブ)「もみ じの家」の共催で「重しヽ
昨年 12月 7目 (水 )に 本財団と病気を持つ子どもたちともみじの家」と題する講演会が開催されました。国立成育医療研究センターの講堂を会場にして、150名 を越える方々に参加 していただき盛会となりました。
会場には、プ ロフォトグラフアーの廣圏比昌子氏がボランテイアとしてこれまでに撮影 してきた子どもたち (も みじの家の利用者 )の 写真が展示され、来場者は熱心に見入つていました。
来場者の 一人である布施泉さんに講演会の感想を寄せていただきました。
の構想を伺つたときは、このように
何年か前、
初めて
「もみじの家」
素晴らしいことに取り組まれる方々がいらつしやることに、またが強固になるとともに、素晴らしいモデル ケースを知 つて頂くという意 味でも大変意味深 いことだと思います。関係の皆 さまのヽ
ますますのご活躍を心よりお祈たします。

同時に難病をかかえるお子さまとご家族のご苦労に大変驚 きました。しか し、それが今、確かな現実 となつてお子さまとその'九

ご家族をあたたかく迎える施設が運営されています。
この大事業を実現されてきたご尽力のお話を、12月 7日 、成育医療
研究 センターの講堂で、英国よりご帰国中の喜谷昌代さまからゆつくりと伺 うことができました。喜谷 さまは じめ多くの方のあたたかな思いが大 きな壁をいくつ も乗 り越 えていくという、静かな語り口ながらも力強いス トー リーでした。たくさんのご家族が心からくつ ろがれているご様子も、お話、
スライ ド、同時開催の写真展などから手に取るように伺えました。また、医師や看護師、スタッフの皆さまのお話を伺いながら、ご家族の皆さまもこの方たちにならと安心 して大切なお子さまを預けられていらつしやることと思いを巡らせました。
ハ ウスマネージヤーの内多勝康さまからは、「もみじの家」の存在が知られ始め、ご利用のご家族が増えているとのご報告があり、さらに18歳 以上の方のための施設も必要であるというお話も伺 いました。
先 日、
私 ども東京ウイメンズクラブの会でもお話を伺つた際、ご列席の各 国大使 夫人方も身を乗 り出 して聞き入つてお られました。
是非「もみ じの家 」に伺いたいとのお 申し出もあり、深い「もみ じの家」やキッズファム財団の活動は、共感を呼びました。
福祉 の進んだ国々にも、またケアがこれか ら望 まれる地域の皆さまにも一つの大きなモデルケースとして素晴らしい財産なのだと感 じました。
これから、今回のような講演会が広く開かれ、ますます活動が広く知 られるようになることは、多くのご家族をお迎えする準備

殷 y埒 濶鰈 塚 釉
三歳の新 (あ らた)く んがキッズファム財国に寄付をしてくれました
先日、新くんのお誕生日会がありました。
「お誕生日プレゼントは、おもちゃではなく、重い病気を持 つ子どもたちへ の
￨」
てほしい
と、
寄付にし
新くんはお友達たちに伝えてくれたのだそうです。
「誰かの幸せを願えるような優 しい心を持つた子になつて欲しいと、
いつも思つています」とは、お母さんの言葉。
大丈夫、もうすつかり優 しい心を持つた子に育つていますよ。
新くん、ありがとう
1!

6

H iilsram Elcrorr

在宅 技術講習会 が 開催されました
露量会 場 は参 加 者 の熱 気 に包 まれ ました

平成 28年 10月 10日 (月 ・体育の日)、 国立成育医療研究センター

参加 数

17名

会 場 は学 ぶ 意 欲 に包 まれ ま した 。医 療 ケ ァが必 要 な小 児在 宅

世 圏谷 医師会 医師

患者 が地 域 で安 全 に暮 らすため :こ ‡ま実地 医家 の協 力が 不 可欠
です 。地 域 の 中で安心 して暮 らしてもヽ
ける仕 組 みが で きるよう、

玉 川医師会 医師 …

２
１
２
３

名 名

蒲 田医師会 医師 …

名 名

お いて「実地 医家を対 象 とした在宅 技術 講習会」が 開催 され ました 。小児在 宅 医療 ￨こ 高 しヽ
関心 をお持 ちの方 にお 集 ま し
ノ頂 き、

:こ

病 院勤務 医・5名

訪 問看護 師

・3名

成育看護 師・1亀調布 市 医師会 医師

受講者 の要望 に応 じた講 習 会を今後 も継続 していきたしヽ
と考え
て しヽ
ます .
なお 、この講習会 は、日本 製薬 団体連合会 1,羨 か ら補助 を受けで実施 している平成 28年 度 事業 の一つで す。

アンケート結果 回収15名
嗜

2

3

4

51017

8

9

篭③

11

電2

電3

14 15

気管切 開講義
胃凄 講 義呼吸器 講 義小児在 宅 の実 際
小児在 宅 医療診療報 酬
気管切 開実 習
胃瞳実 習

感想】・気管切 聞、胃凄 の手 術 式 を知ることがで きて良かつた【

大 変 よい。
また情 華震を頂 けると勘 か ります・とでも勉 強 ￨こ な ります

良しヽ

瑣躙普通
ない
良く
靡鰈あまり

・子 どもの ベ ンチ レー ターが見 たかつた。
大 人の対応 と異 なる点 がわか った'自 分 も間わ りたもヽ
と思 えた

7

眩瞑 鸞

饒囃

の主催 により3月 に開催 され ます。医療 的ケア児 に関わる関係 者「キッズファム通信」をお届けいたします。
重しヽ
病気を持つ
お子さんをかかえるお母さま方の原稿を読むと、ご家族の不安や苦悩、
そして何よりも愛情がひしひ しと伝わつてきます◆歴史の進歩とは「不条理な苦痛を軽減すること」
だと哲学者の市井三郎氏は言います。自らの責任を問われる
必要のないことから生まれいずる苦痛。
それをいくらかなりとも軽減するために私たちは何ができるのか、
少しずつ考えや全 国の子 どもホ ス ピス事 業 者 、成 育 医療研 究セ ンターの職 員ていきたいと思います。(W)キッズ ファム財 団で ￨よ 、さまざまな研 修 会や講演会 などを計画 しています。

「 医療的ケア児 と家族 を地域で支える」をテーマに した研修 会が、国立成 育医療研究センターの講堂を会場 にしてキッズ ファム財 団

やボ ランテイア などが参 加 する予 定 です 。医療 的 ケアが必 要 な
子 どもと家族 を支 えるための支援 モデル を全 国に広めることは、
日本 の社 会 がかかえる大 きな課題 です。
本研 修 会では、
そのため

八
ヽ
巾

にはどのような視点 が必要 となるのかを参加者とともに学び考えていきたいと思います。

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●

詳細 は財 団事務局 までお 問しヽ合 わせ ください。

キッズファム財団で￨よ 、
重い病気を持つ子どもとその家族が直画の方々に知つする現実を多くていただくために、
公開シンポジウムを6月 に開催する予定です。
重い病気や障害をかかえたまま医療
ケアを常に必要とする子どもとその家族を取り巻 く諸問題に光つめられて地域社会からを当て、そのような家族が精神的に追しヽ一
孤立することがないようにするに￨よ 、 体どのようにすればよしヽ
のか、
そのヒントを探 を
と思むヽ
ます。
ブたしヽ

A

一
一
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シンポジウムの概要 は以下のとお りです。詳細 が決 まり次第 、あらためてご案内いたします。

緩

一
一 一
・

寺】平成20年 6月 24爾 (土 )午 後1時 開会【日 働【会 場 】成城ホール (小 田急線 F成 城学園前駅」
下車徒歩4分 )【テーマ 】(仮 題)『重い病気を持つ子どもと家族を地域で支えるために〜睡 療自
勺ケア児」を知ることから￨ま じめよう〜』
基調講;寅 1高 橋源―郎氏 (作 家・明治学院大学教授)【
シンポジウム】フアシ テーター【
内多勝康
ハウスマネージヤー・元NHKア ナウンサー)(Fも みじの家」
ノヽ
ネ ス
医療従事者を;ま じめ、医療的ケア児をかかえる
ご家族など観 在調整中)
:ジ

:

￨ジ

￨ヽ

[

:そ の他 :写 真展「重tヽ 病気を持つ子どもと家族」を同日
寺開催

一般財団
法人F重 い病気を持つ子どもと家族を支える財団」
已‡Is之 &鶴〒 157^6535
東 京 都 世 圏 谷 区 大 蔵 2‑10‑1
国立 成 育 医 療 研 究 セ ンター 内

FCundatiO・ fOr ttere午 壼 K■ 13 and Ъ eir rattilit=@ os - 5 494-123Q er,-I,v kidsfamjapan@Emait.com
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