平成３０年１月発行
平成30年7月発行-----------------------------

7第６号
みらい飛騨サテライトを開所しました！
平成30年6月10日
開所式を執り行いました。
飛騨市古川町に、重症心身障がい在宅支援セン
ターみらい『飛騨サテライト』を開所しました。
式には、来賓として岐阜県健康福祉部部長 森岡久尚様、飛騨市長 都竹淳也様および高山市、下呂市、白川村の行政の方々と、医療、福祉、教育の関係機関、ご家族の皆様、総勢83名に出席いただきました。
「みらい」は、岐阜県看護協会が岐阜県より受託している、在宅で暮らす重症心身障がい児者の支援のための機関です。
在宅生活における相談を電話や訪問で受け付け、顔の見える関係づくりをモットーにしています。しかし岐阜
県は総面積が広いことから、本所のある岐阜市から訪問に向かうには時間を要します。今回飛騨サテライトを開所することにより、相談支援の迅速で広域にわたる対応が期待されます。
飛騨サテライトは、飛騨市・高山市・中濃北部・東濃地北部を中心に飛騨地域の拠点として、本所と連携をとりながら、本人、ご家族をはじめとする各支援機関からの相談や、ネットワークづくりなどを実施していきます。
どうぞよろしくお願いします。

飛騨サテライト 担当看護師

牛丸美智代です
20年間在宅療養者を支援してきました。
皆さんとの一期一会より、在宅生活が安全・安楽で豊かになるよう行政や地域と連携していきます！
【好きなキャラクター】
スヌーピー（年齢に関係なく）【趣味】花・野菜作り

重症心身障がい在宅支援センターみらい
飛騨サテライト☎080-8257-7552
火・木曜日 9：00～16：00（開所日以外は本所に転送対応します）

E-mail：mirai@gifu-kango.or.jp
ホームページ：http://www.zaitaku-mirai.jp/
住所 岐阜県飛騨市古川町若宮２丁目１-６０
飛騨市役所ハートピア古川内 １階

飛騨サテライト開所式 家族代表あいさつ「みらい飛騨サテライト」開所式にて、飛騨地区の家族代表として松澤恭子さんが挨拶をされました。
みらいについて、みらいとの出会い、家族交流会について、人とのつながり、施設等の開設についてなど感謝の言葉を頂きました。
また、親なき後の課題についても触れられ、地域で生き甲斐のある生活を送り暮らしていけることを願い、みらい飛騨サテライト開所に期待を寄せられました。

松澤様
各々が地域で安心して暮らしていけるように継続的支援を目指し、みらいスタッフ一同、さらに気持ちを引き締めて取り組んでいきたいと思います！

家族交流会！

中濃地区

平成30年３月10日(土) 可児市福祉センターにて開催しました。
13組のご家族を含む総勢70名の方が参加されました。
中濃地区、東濃地区、岐阜地区から駆けつけてくれた方も大勢みえて、お友達の輪も広がりました！

可茂特別支援学校軽音楽部の皆さんに演奏してもらいました。とてもきれいな歌声と演奏を、みんなで楽しみました。会場からは、ビートをしっかり刻み感動しました！ファンになりました！と大絶賛。
西濃地区家族交流会に引き続き、中濃地区でも重症心身障がい児施設「すこやか」の小児療育内科医の長澤宏幸先生に来ていただきました。
レスパイトに関して、親（主に母親）の休息は さぼりではありません！と、暖かい言葉をかけて頂きました。

あじさい看護福祉
すみれ在宅クリニックの馬場専門学校の学生さん。
礼三先生は、いつも時間の許すボランティア限り参加して頂いています。
いつもありがとう
さいころトークでは、笑いとございます！
ほっとする温かい言葉をもらいました。ありがとうございます！
アンケートにて家庭訪問を希望された方には、順番に調整してお伺いします。
またのご参加お待ちしてます！

家族交流会！

飛騨地区

平成30年６月10日(日) 飛騨市役所ハートピア古川にて開催しました。
18組のご家族を含む総勢85名の方が参加されました。
また、みらい「飛騨サテライト」開所式に引き続いて、多くの関係者の方々の参加がありました。
今日の交流会のために、飛騨地区のお母様たちが準備に準備を重ね、講義内容や進行を計画してくれました。なによりも楽しく！と、がんばる姿に、うれしく他己紹介でお友達のもあり頼もしくもあり、感動しました。
良い所を紹介これからも、飛騨地区のため、子供たちのため、自分たちのため、みんなのために、ご協力よろしくお願いします！
今回も遠方から参加くださった皆様（多治見市、可児市、加茂郡等）ありがとうございました！

年齢、性別、圏域、お友達、重ならないようにグループを作り、関係者の方にも参加してもらい、トークタイム。
少人数で話しやすく盛り上がり、まだまだ話が尽きない様子でした。
その後、グループごとにどんな話ができたか発表し情報共有をしました。

もぐもぐタイム
JA岐阜厚生連
看護専門学校の学生ボランティアさん。
家族の方に笑顔で声をかける姿が印象的で、よく気が利く元気ＢＯＹＳ、障がいの方達に関わりたいと夢を持って入学したというＧＩＲＬ。将来が楽しみ！

おいしく楽しく安全に食べるために
今回は、JA岐阜厚生連久美愛厚生病院の田宮久史
言語療法士のお話です。
「おいしく楽しく安全に食べるために」をテーマに、１.姿勢 ２.形態 ３.意欲について具体例をあげながら、動画も交えてのわかりやすい説明でした。安
全な形態はまとまりペースト食とまとまり刻み食。
実際にまとまり刻み食の試食体験をしました。目で見て、ざらざら感を舌で感じて実践したことで、イメージがつきやすく家庭に帰っても振り返りやすい内容でした。
また、「摂食嚥下外来の敷居は低い、気軽に来て。
愚痴でもいいですよ（笑）」という嬉しい言葉をもらえました。外来では、家での食事を持参して食べさせ方の指導などを行なうこともあるそうです。実際に相談されたい方は、電話で外来予約を取って受診してください。

地域の人全てがいつまでも健康でいつまでも笑顔で過ごせますように＜お話の後の感想＞
Aさん：嚥下の機能が低下し、どの時点で何をどうやって食べさせようかと、何度も食べることの工夫をしてきた。今までずっと悩み苦しみ辛かった
けど、お話を聞いて救いの道が開けた気がした。
いい話が聞けてよかった。
Bさん：小さい頃から先生の指導がうけられていてよかったと実感している。丁寧で分かりやすく大好き！みんなにも広めて知ってもらいたいです。
Cさん：質問！完全側臥位摂取指導は、入院施設で入院しなくてはいけないか？
（回答→外来で対応できます。
受診時にご相談ください）

メモを取りながら集中！

家族交流会は、岐阜・西濃・中濃・東濃・飛騨の県内５圏域で開催していますが、住んでいる地域以外での参加も大歓迎です！ 他の地域の方々との交流が新たな発見につながることもあります！
お子様の体調や日時が合えば、どの地区でもお気軽にご参加ください！
詳しくは、チラシ、またはホームページでご覧ください。

きらり★さんご紹介 ～月音（るね）さん～「わたしの思い」の手記を寄せていただきました。

月音さんのご紹介（母より）るねです。
おもいをつたえることはだいじです。
でもわたしたちのおもいはよういにつたわりません。
つたえられたら、そうじゃないのにってよくあります。
でもそんなわたしでも、ゆびだんにであってつたえれています。ひとりでもつたえれれば、きもちがすっきりします。
そんなわたしもちゅうがく２ねんせい。
いろいろあります。うわぁってこともあります。
そんなこんなんでも、こうこうじゅけんにちょうせんします。みんなといっしょにべんきょうしたいから。がんばります。
ひとりひとりとしてみとめられますように。

月音は生まれてすぐにヘルペス脳炎にかかり、重度重複障害の後遺症が残りました。
保育園までは療育、統合保育ができる所へ通い、小学校からはこの子の存在を知って欲しいと地域の小学校、中学校に通っています。友達の中でもまれながら、テストや宿題も指談でやりながら、学校ではスイッチ、iPadを使いながら過ごしてます。

美術部に所属。部活で描き上げた作品『ライオン』

きらり★便利グッズご紹介
ももちゃん'ｓ 枕

背中部分を開けて蒸れを防止

ゴムの肩ひも飛騨家族交流会で、素敵な便利グッズを見つけました！

座位の姿勢から急に後ろに倒れてもウレタン入りの枕で頭を保護できます！
じっとしていることが嫌いなももちゃん。ママは、動きを制限せず少しでも自由にさせてあげたいと、厚めのマットやカーペットを敷いたり、保護帽子をしたり試行錯誤。残念ながら帽子は嫌い(-_-;)
同じ仲間のお母さんが手本をまねて、ももちゃんサイズに作ってくれました。
リュックサックのように両肩ひもで掛けて使用。肩ひもはゴムで出来ていて体にフィット。すぐ当てられるし、ももちゃんの動きも妨げません。
第１弾の作品は背中の開きがなく、保冷剤を入れて夏対策をしましたが、すぐ氷が解けてしまいました。そこで第２弾がこのグッズ。
今ではもう必需品！保育園でも家でも、バギーを降りたら、『ハイ！ももちゃん’ｓ枕！』ももちゃんママが、製作者であるお友達にお礼を言った時、「物を作ることはもともと好きやったんやけど、喜ばれてうれしかった。自分は、誰かのために作ることが好きなんやな～とわかったわ！」と多くのグッズ作りを始めるようになったんですよと、素敵なエピソードを教えてくれました。

災害について考えよう！～電気編～
中部電力株式会社岐阜営業所サービス課に伺いました。
雷・地震・台風・大雪などによる災害時、停電を完全に防ぐことは困難です。
在宅医療機器（在宅人工呼吸器・酸素・吸引など）をご使用のご家庭では、大規模災害のために、発電機や手動式吸引機などを備えていらっしゃる方も多いと思います。
しかし、停電は被害の規模によっては、十数時間あるいは、数日間にもわたって電気が届かないこともあります。

今回、中部電力株式会社岐阜営業所サービス課に、備えや対策についてのお話を伺い、また岐阜地区家族交流会での講義をお願いしました。
（講義では、持家やアパートで容量変えるにはどうしたらいい？ どんなサービスがあるの？など様々なお話しや疑問質問にもお答え頂く予定です。）

停電情報配信サービスの活用

日頃の備えが大切
１．あらかじめ停電を回避する手段、あるいは停電の影響を最小限にする手段を講じておく（非常用バッテリーや発電機の常備）

中部電力にて導入した、停電情報プッシュ通知サービス「きずなネット」をご紹介
中部電力ではこれまで、広域停電時、ホームページ上や申し込みのあった方に対して、電話にて停電状況の連絡をされていました。

２．停電が長期化し、保有する予備電力の限界を超えた場合に危険な状況を回避するための対応可
能な医療機関や避難先を選定しておく

今回、アプリ登録にて、登録地域の広域停電状況が自動配信され、速やかに情報が受け取れるサービスをご紹介します。（アプリ登録無料）

３．非常時の連絡先をあらかじめ確認しておく

きずなネット
アプリ登録方法
スマートフォン

停電情報
プッシュ通知（例）[インストール]
20xx/xx/xx xx:xx
現在、以下の地域で停電が発生しております。

ホーム画面に追加されたアイコンをタップ

AppStore・
GooglePlayから「きずなネット」
アプリを入手
（無料アプリ）[インストール]をタップ○○県○○郡○○町大字○○○○県□□郡□□町大字□□○○県◇◇市◇◇○○県△△市△△■最新の情報は、以下のページでご確認ください。
(PC版)
http://teiden.chuden.jp/p/index.html[チャンネル]をタップ[停電情報]をタップ[追加する]をタップ[登録する]をタップ

完了

きずなネット
アプリ登録方法

携帯電話＊迷惑メール防止対策をされている方は設定変更が必要です

中部電力では、災害時等の長期停電時に命に直結する危険性を回避するために在宅医療機器をご使用の方の所在を把握し緊急時の迅速な対応や、日頃から登録者のご家庭へ訪問指導などの活動をされています。
岐阜県内では、８か所の営業所で情報把握管理を行なっています。サービスを希望される方、住所登録されたい方、詳細を知りたい方は、中部電力ホームページにてお近くの営業所を確認のうえ☎連絡してください。
また、停電地域についての情報が知りたい場合はフリーダイヤルやホームページ情報にて対応されています。

「きずなネット」には停電情報以外にも様々なサービスがあります。
防犯・お天気・くらし安心情報など、学校によっては緊急連絡網として使用しているところもあります。一度確認してみてはいかがでしょうか。

知っていますか？

★今後の家族交流会の予定は、ホームページにて順次掲載します★

急募

家族交流会の企画を一緒に考えてくださる方を募集しています!

遊びを取り入れる？歌をうたう？
勉強会をしてみたいわ。おしゃべり会がいいな～など
イベント内容やアイデアを出し合って一緒に企画しませんか。
希望される圏域のみで構いません。
ご協力いただける方、お問合せの連絡ぜひお待ちしております。

相談や指導は無料です

みらいからのお願い
平成２７年４月１０日にみらいが開所してから３年経ちました。
みらいの活動を振り返り評価し、今後充実した支援につなげるために、皆様にアンケートのご協力をお願いしたいと考えております。
是非ご協力をよろしくお願い致します。詳細は追ってご連絡致します。

編集後記
皆様のご協力で、第７号を発行することができました。
今後ともご支援・ご協力をよろしくお願いいたします。

【相談・お問い合わせ】 重症心身障がい在宅支援センター「みらい」【家族交流会申込】☎058-275-3234
ホームページアドレス

E-mail： mirai@gifu-kango.or.jp

http://www.zaitaku-mirai.jp/

挿絵：
はれるさん