京都府看護協会基金事業

小児在宅療養移行
支援ガイド〜NICUからおうちに帰るまで〜

公益社団法人京都府看護協会

小児在宅療養移行支援ガイド発刊にあたって
公益社団法人京都府看護協会会長

今西 美津惠

少子超高齢社会が急速に進展し、保健・医療・福祉の改革が進み医療は病院完結型から地域完結型に移行
し地域包括ケアが推進されています。看護職は小児から高齢者、疾病や障がいを伴っていても、あらゆる人々を対象にし、求められる場で看護を提供しています。
地域包括ケアの推進には看護職がキーパーソンとなり、受療者が入院施設から住み慣れた生活の場に移行
し、安心して療養しながら生活が送れるよう、暮らしを支えながら看護を提供しています。
その内で医療的ケアが必要な小児を支える在宅療養の体制基盤が不十分な現状があり、当協会は在宅療養の充実を目指し、平成 27 年度に小児在宅研修会を開催し、多職種、他機関、保健所等から多くの参加があり、在宅療養児についての現状と課題について学習する機会となりました。
平成 28 年度、29 年度は医療ケアを必要とする小児が、安心して在宅療養生活が送れるために、在宅医療・看護を担う訪問看護師等が小児の専門的知識及び技術を習得し、質の高い看護実践に繋げるよう研修を実施
しました。
毎年実施する訪問看護ステーションの調査からは、小児の知識・技術が不十分のため訪問できないという回答が主でしたが、受け入れ事業所が平成 29 年度は前年より８ステーション増加しており、今後も継続した研修を実施し、在宅療養児の支援が広がることを期待します。
平成 30 年度は「小児在宅移行支援特別委員会」を設置し、１．小児在宅移行支援に携わる看護職の育成
研修を実施

２．適切な小児在宅療養移行の推進に向け、看・看連携を中心とした体制整備を行う。を目標にして活動しました。
体制整備の取り組みとして、NICU から在宅療養に移行する児をモデルとして、病院看護師、訪問看護師、保健師、多職種、他機関等と連携し、児に応じた支援が行えるよう「小児在宅療養移行支援ガイド〜 NICU
からおうちに帰るまで〜」を作成しました。
このガイドブックを活用し、病院から在宅までを担う看護職の連携は基より、他機関や多職種と連携し、児がおうちへ帰り家族と共に生活し、成長する児に希望を持ち笑顔で暮らせる家庭が増えることを願っています。
最後になりましたが、「小児在宅療養移行ガイド」の作成に大変なご尽力をいただいた委員会の皆様に厚くお礼を申し上げます。

平成 31 年 3 月

目次

1. NICU からおうちに帰るまでのフローチャート

3

2. 事

5

例

1）妊娠期

6

― 産科外来での支援 ―― MFICU/ 産科後方病棟での支援 ―

2）超急性期

9― 児とその家族の危機に対する支援 ―

3）急性期

10

― 親子関係構築に向けた支援 ―

4）安定期

11

― 児の受容促進支援 ―― 在宅に向けた方針決定支援 ―5）在宅移行支援期

13― 在宅に向けた具体的準備支援 ―6）在宅準備期

14― 在宅生活へ慣れる支援 ―

7）在宅期

16

― 在宅支援 ―2

3. 小児在宅移行支援に関わる皆様の声

19

4. 資料

21

1. NICU からおうちに帰るまでのフローチャート
病院

地域

病院看護師

訪問看護師

妊娠期の支援

妊娠期

産科外来：□ 妊娠継続に関する意思決定支援□ 地域との情報共有□ 妊婦のレディネスのアセスメント□ 家族機能のアセスメント
MFICU ／産科後方病棟：□ 新生児科医によるプレネイタルビジット□ 出生前最終意思決定支援□ 臨床心理士・MSW・訪問看護師介入□ NICU 受け持ち予定看護師紹介□ NICU 見学とケア内容の説明□ 母親役割獲得支援□ 親子関係形成支援□ 地域との情報共有

超急性期

児とその家族の危機に対する支援□ 治療に関する意思決定支援□ 家族の危機に対する支援□ 地域担当保健師へ要介入児の出生連絡

地域担当保健師

妊娠□ 母子手帳交付時の情報収集□ 各種母子保健事業の紹介□ こんにちはプレママ事業の実施：妊婦訪問□ 妊娠期からの病院との情報共有□ 要支援者へ必要な事業の推進・介入□ 病院でのカンファレンスに参加□ 出産入院のための家族調整

周産期多職種カンファレンス実施
院内：周産期カンファレンス実施

出生− NICU 入院−□ 児の出生の把握

急性期

親子関係構築に向けた支援□ 養育医療申請受諾□ 産後ケア事業の査定・支援□ 治療や今後の方針に関する意思決定支援□ 愛着形成支援□ 家族関係構築に向けたケア□ 退院支援スクリーニング

児の受容促進支援

ー GCU 転室ー

安定期

□ 家族の児に対する直接ケア参加促進支援（児の状況に合わせて）□ 児の予後の受容・児の養育への不安に対するケア□ NICU 看護師／ GCU 看護師共同でケア

在宅に向けた方針決定支援□ 病院からの訪問看護依頼の受諾□ 児・家族との顔合わせ（病院にて）□ 家族との連絡体制・関係性の構築□ 退院に向けた意思決定支援□ 訪問看護ステーションの決定□ 在宅医の決定□ 家族による医療的ケアの手技練習の開始

在宅に向けた具体的準備支援

在宅移行支援期□ 在宅を想定したケアを開始□ 医療的ケアの手技習得支援□ 母児同室入院支援□ 家族・訪問看護師と一緒に児のケアを実施□ 退院前自宅訪問（訪問看護に同行）の実施□ 小児病棟プライマリーナースとの顔合わせ及び共同でケア□ 退院支援カンファレンス実施□ たんぽぽ手帳・はぐくみノートの説明□ 必要な社会資源活用のための申請手続きの確認□ 転棟前小児科病棟オリエンテーション

在宅準備期

在宅生活へ慣れる支援□ 病院内移動練習支援□ 訪問看護師との共同ケア□ 退院前同行訪問（GCU で実施していない場合）□ 試験外出・試験外泊□ 緊急時対応練習支援□ 災害対策説明□ 診療情報提供書提示□ 退院時共同計画書提示□ 退院前カンファレンス実施□ レスパイト先の確保

退院支援
カンファレンス実施−小児病棟転棟−

退院前
カンファレンス実施

退院□ 病院からの退院予定の電話連絡□ 小児慢性特定疾患の申請□ 特別児童扶養手当の申請□ 家族・訪問看護師と一緒に児のケアを実施□ 退院前自宅訪問□ 退院支援カンファレンスに参加□ 退院支援カンファレンスに参加□ 家族の医療的ケアの習得状況の把握□ 退院前訪問（GCU
で実施しない場合）□ 試験外泊の支援□ 退院前カンファレンスに参加□ 退院前カンファレンスに参加

在宅支援

在宅期

□ 電話訪問（GCU プライマリー
ナース）□ 退院後同行訪問□ 定期入院□ 小児病棟・小児科外来・救急外来・
訪問看護ステーションの連携□ 医療的ケア必要物品管理□ 発達外来□ 病院との情報共有□ 日常生活の整備と支援□ 地域との情報共有□ 家族の不安表出支援□ 再入院時小児科病棟との連携□ 地域との情報共有

3□ 定期的な訪問による寄り添い支援□ こんにちは赤ちゃん事業の実施□ 未熟児養育指導の実施□ 課題に応じた対応とサービス導入支援□ 関係機関との連携□ かかりつけ医・主な医療機関との情
報共有

2. 事

例

この事例をもとに医療的ケアを必要とするこどもがおうちに帰るまでの支援内容と看護のポイントを示しながら紹介します

疾 患 名： 18 トリソミー・食道閉鎖
家族背景： 両親 30 歳代
経

過： 在胎 20 週

祖父母は別居であるが協力的

児は第一子

推定体重 300g と小さく、羊水過多のため近医産科

クリニックより総合周産期母子医療センターに紹介
胎児エコー等出生前診断にて 18 トリソミーと食道閉鎖を指摘
重複心疾患なし
帝王切開で出生
在胎34週、
出生時体重1500ｇ、
アプガースコア1分2点・5分4点
Day 2

食道閉鎖のため胃ろう造設術施行

Day7

未熟児動脈管結紮術施行

Day60

バイパップ装着から気管切開及び呼吸器装着に変更

8 か月後

退院

体重 2500 ｇ

退院時に必要な医療的ケア：
気管切開の管理人工呼吸器管理吸引
胃ろうからの注入浣腸等腹部ケア内服管理

52-1) 妊娠期
概−産科外来での支援−

要：妊娠期は母体感情も未発達で、出産後の育児をイメージできない場合が多い。また、妊娠期の異常は妊婦にとって思いがけない出来事であるので、母体の心理的ケアに十分配慮し意思決定を支援をすることが重要である

キーワード：妊娠継続に関する意思決定支援、妊娠期からの地域との情報共有

産 科
外 来

□ 妊娠継続に関する意思決定支援
妊娠 22 週未満の場合、妊娠継続に関する意思決定支援
妊娠 22 週以降の場合、分娩方法、児の救命処置や養育等家族内調整の意思決定支援

ポイント●妊婦とその家族が胎児の疾患を正しく理解できている・主治医からの胎児診断告知の場での寄り添いか（現状と今後の見通し）

・妊婦とその家族が胎児の疾患理解について確認

を確認！

・告知内容の確認●分娩の主体は母親になろう

・精神的サポートとする妊婦本人。家族間の思いの傾聴

関係性をアセスメントしな

出産後の養育をできるだけ具体的にイメージしながら意思決定ができる精神的支援□ 地域との情報共有

がら、妊婦本人の意思決定を優先することが、妊娠中
断、継続どちらにいたっても重要！

・保健師や社会福祉制度の情報を提供し、地域と協働したサポート体制整備□ 妊婦のレディネスのアセスメント□ 家族機能のアセスメント

ポイント

・養育に関して妊婦を中心に家族の協力体制をアセスメント

家族機能のアセスメント項目

・家族が適切に養育できるか確認

㾎夫の協力状況
㾎夫婦以外の育児支援者の有無㾎胎児の兄弟姉妹の有無
㾎夫婦の養育能力

6

・社会的

・精神的

・経済的

・知的

□ 母子手帳交付時の情報収集
地域担当
保健・福祉

・問診票や面接により、ハイリスク妊婦を把握

ポイント●母子手帳交付時が妊婦との□ 各種母子保健事業の紹介
・こんにちはプレママ事業
・こんにちは赤ちゃん事業
・プレママ・プレパパ教室

関係構築の第一歩●妊婦の不安や育児環境に関する相談を受けるとともに、継続支援が必要な家庭を早期に把握する●妊娠期から安全な出産・育□ こんにちはプレママ事業の実施：妊婦訪問・妊婦健診の受診状況の確認

児まで切れ目ない支援を目標としている・現病歴・既往歴の確認
・家族構成・家庭環境の確認
・経済状況の確認
・出産準備状況の確認
・不安や悩みの確認□ 妊娠期からの病院との情報共有□ 要支援者へ必要な事業の推進・介入
・入院助産制度
・産後ケア事業・育児支援家庭訪問事業
育児支援ヘルパー
産前産後ヘルパー派遣（多胎児、第三子以降）□ 病院でのカンファレンスに参加□ 出産入院のための家族調整

72-1) 妊娠期
概− MFICU/ 産科後方病棟での支援−

要：出産を控えたこの時期は、妊婦の気持ちが変動する事も多いため、妊婦の心理的状態に十分配慮し、共感的態度で支援する必要がある

キーワード：プレネイタルビジット（出産前小児保健指導）、出生前最終意思決定支援

MFICU/
産科後方
病棟□ 新生児科医によるプレネイタルビジット
・同席者：妊婦・その家族、新生児科医師、NICU 看護師、産科主治医、産科病棟助産師、MSW□ 出生前最終意思決定支援・プレネイタルビジットへの同席

ポイント

・妊婦とその家族が新生児科医師の説明内容に理解を確認

胎児診断時の意思決定後、プ・精神的サポート

レネイタルビジットも受けた

夫婦の時間、家族の時間の確保

うえでの、最終的な児の治療

思いの傾聴

方針・ケアの方針を確認する

思いを言語化する支援

重要な意思決定支援である・医療者間（産科、新生児科）の連携
カンファレンスによる方針の確認
ケアの統一
・家族会の紹介も考慮

ポイント●医療者は両親のありのままの思いを理解する●可能な限り時間を費やし、□ 臨床心理士・MSW・訪問看護師介入□ NICU 受け持ち予定看護師の紹介□ NICU 見学とケア内容の説明待つことが必要●意思決定に最終はなく、いつでも気持ちが変化しても良いことを伝える●重症の場合には「重篤な疾

出産患を持つ新生児の家族と医療スタッフとの話し合いの□ 母親役割獲得支援□ 親子関係形成支援□ 地域との情報共有
・母退院時の状況（児の状況や母・家族の思いなど）
・母 2 週間健診・1 ヶ月健診時の状況（エジンバラ産後うつ病質問票や聴取内容）

8

ガイドライン」に沿って、児の最前の利益に基づいた方針であることが重要

2-2) 超急性期 −児とその家族の危機に対する支援−概要：超急性期の時期は、児の生命の危機にある事が多い。児の集中治療と同時に家族も危機的状態であるため心理的支援が重要である

キーワード：児の生命の危機、家族の危機□ 治療に関する意思決定支援

NICU

・主治医による病状説明時の同席
・母と家族の治療・ケア内容の理解確認
・出生前のプレネイタルビジットで話し合った治療
ケア方針確認・精神的サポート
夫婦の時間の確保
思いの傾聴
思いの言語化ポイント●児の最善の利益に基づいた方針であるよう、家族とともに考える姿勢で関わり、治療に関する意思決定支援を行う●医療者の児への尊厳をもった関わりは、両親にとってわが子が大切に思われていることを実感し大きな支え□ 家族の危機に対する支援になる・新しい生命の誕生を祝福
・早期の親子対面と皮膚接触の促進
・家族の感情の表出援助
・ありのままの反応や言動への受容と共感ポイント●家族のありのままの反応や言動を受け止め、どのよう□ 地域担当保健師へ要介入児の出生連絡な感情も否定することなく寄り添うことが重要●ど の よ う な 状 況 で あ っ て

地域担当
保健・福祉

□ 児の出生の把握も、児と家族が共に過ごす

・出生届

時間を保証し、早期の親子・出生通知書対面と皮膚接触を促してい

・養育医療申請
・子育て支援医療申請
・病院からの連絡

く●無用な励ましや、安易な楽観的言動は避ける●出生前からの危機段階に応じた対応を心掛ける92-3) 急性期
概−親子関係構築に向けた支援−

要：超急性期を乗り越えたこの時期は、児の今後についてより具体的な不安や葛藤が生じる時期でもある。家族の気持ちの変化を読み取りながら、児の状態に合わせて、愛着形成、家族関係構築に向けたケアを進めていく

キーワード：愛着形成、退院支援スクリーニング□ 治療や今後の方針に関する意思決定支援

NICU

・主治医による病状説明時の同席
・母と家族の治療・ケア内容の理解確認
・児の現状と今後の中・長期的な見通しの伝達
・出生後からの両親の気持ちの変化の把握ポイント●病状説明は両親揃って実施
し、父母間で情報の差がないよう注意する●両親には様々な葛藤が生じるため、気持ちは揺れ動いて当然であり、方針はその都度変更してもよいことを□ 愛着形成支援伝える

・家が児と過ごす時間の保証
・家族の育児参加の促進

ポイント●スタッフとの信頼関係が深まる時期であり、ゆっくり□ 家族関係構築に向けたケア・親役割遂行への支援
・可能な祖父母や同胞面会の実施と話す場を作る●親子は触れあいの中でゆっくりと関係性を築いていく。児の状態に合わせて、両親がわが子の日常生活援□ 退院支援スクリーニング助（搾乳やオムツ交換や保清など）を実施出来るよう支援する□ 養育医療申請受諾
地域担当
保健・福祉

□ 産後ケア事業の査定・支援

ポイント●母は産後の身体的変化が招じる時期でもあるため、母の体調には十分に配慮する●可能であれば祖父母や同胞面会を実施し、家族として児を受け入れることが出来るように支援する

102-4) 安定期 −児の受容促進支援−概要：急性期を脱し、生命の危険への不安は軽減される一方、児の将来への不安が出てくる。その不安を受け止めつつ、親としてできることを増やしていく
家族による意思決定を家族の心理状態に合わせて進める必要がある

キーワード：児の生命の危機、家族の危機

NICU/
GCU

□ 家族の児に対する直接ケア参加促進支援（児の状況に合わせて）・児の状態の正しい理解の支援
・在宅ケアの認識・希望の確認
・家族の受け入れ状態

ポイント
家族にとっては、児の状態がどの程度安定していくのか理
解は難しいかもしれない
家族のスピードで育児参加を一緒に進める□ 児の予後の受容・児の養育への不安に対す
るケア
ポイント

・在宅ケアに必要な手続きの説明
・関係職種との顔合わせ

児の直接ケアは日常ケアから始め、医療的ケアは、意思決□ NICU 看護師／ GCU 看護師共同でケア定をしてから、徐々におこなう112-4) 安定期
概−在宅に向けた方針決定支援−

要：児の受容状況にあわせ、在宅に向けて家族の疲労度に十分配慮しながら、多職種と連携する

キーワード：訪問看護導入、退院支援カンファレンス、家族による医療的ケアの開始□ 退院に向けた意思決定支援

GCU

・在宅に向けた意思決定の確認
・退院後のイメージ形成の援助□ 訪問看護ステーションの決定

ポイント
家族は多くの職種と初めて対面し、多くの手続きや、慣れない手技の獲得に向かうため、
家族の疲労には十分に注意し、配慮する

・訪問看護師の面談の設定
・情報共有
・カンファレンス
・顔合わせ□ 在宅医の決定□ 家族による医療的ケアの手技練習の開始
・必要な医療用具の準備

ポイント
バギーや装具、吸引機等が必要な場合、交付・作成に時間がかかるので、この時期か
ら準備を始める必要がある

ポイント
病院看護師、訪問看護師との情報共有と看護の共同計画を、充分な話し合いのもと作
成する

訪問
看護

□ 病院からの訪問看護依頼の受諾□ 児・家族との顔合わせ（病院にて）□ 家族との連絡体制・関係性の構築
・家族を含めた生活リズムの把握・確認□ 病院からの退院予定の電話連絡
地域担当
保健・福祉

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□ 小児慢性特定疾患の申請□ 特別児童扶養手当の申請

ポイント
家の中の段差やコンセントの位置・容量や採光やベットの高さの確認をおこなっていくように説明する2-5) 在宅移行支援期 −在宅に向けた具体的準備支援−
概

要：在宅に向けて、家での生活を意識した退院支援を行う必要がある

キーワード：医療的ケア手技習得、母児同室入院、退院前同行訪問、小児病棟転棟

ポイント□ 在宅を想定したケアを開始

GCU

・家庭環境を考慮したケアの微調整と再計画
・必要時、住環境の見直し

医療的ケアに使用する物品は、できるだけ在宅で使用する物で実施する□ 医療的ケアの手技習得支援□ 母児同室入院支援

ポイント□ 家族・訪問看護師と一緒に児のケアを実施

退院前カンファレンスに、相□ 退院前自宅訪問（訪問看護に同行）の実施□ 小児病棟プライマリーナースとの顔合わせ談支援専門員等、福祉関係者

及び共同でケア□ 退院支援カンファレンス実施□ たんぽぽ手帳・はぐくみノートの説明の参加を呼びかけるポイント
同胞と臨床心理士との面談を実施する□ 必要な社会資源活用のための申請手続きの確認□ 転棟前小児病棟オリエンテーションポイント
家族の生活リズムと児の生活リ
ズムをどのように調整するか、タイムスケジュールを考える

ポイント
バギーや必要な医療機器の手続
きがすすんでいるか確認する

訪問看護□ 家族・訪問看護師と一緒に児のケアを実施□ 退院前自宅訪問
・住居環境に合わせた支援の明確化□ 退院支援カンファレンスに参加□ 退院支援カンファレンスに参加
地域担当
保健・福祉

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2-6) 在宅準備期
概−在宅生活へ慣れる支援−

要：小児病棟へ転棟し、家族が主となり実際に児の医療的ケアや育児を行う時期
退院を前にして、漠然とした不安が大きくなりやすく、不安内容を具体的し対応していく必
要がある

キーワード：小児病棟転棟、試験外泊、退院前カンファレンス、診療情報提供書の送付

小児病棟□ 病院内移動練習支援
・平行移動
・階段移動

□ 訪問看護師との共同ケア

ポイント
NICU/GCU 看護師と小児病棟看護師、訪問看護師との協働が重要である□ 退院前同行訪問（GCU で実施していない場合）□ 試験外出・試験外泊
・移動時の援助・機械類の設定の確認□ 緊急時対応練習支援
・心肺蘇生法・アンビューバック
・緊急時の電話・救急車対応□ 災害対策説明
・電源の確保・大災害時の避難先
・停電時の対応□ 診療情報提供書提示□ 退院前カンファレンス実施
・家族、医療関係者、保健師、福祉関係、医療機器メーカー□ 診療情報提供書の送付□ 退院時共同計画書提示□ レスパイト先の確保

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ポイント
同行訪問時、児の生活環境として清潔な環境か、危険な箇所はないか、採光はどうかな
どを確認することが重要訪問看護□ 家族の医療的ケアの習得状況の把握□ 退院前訪問（GCU で実施していない場合）□ 試験外泊の支援
・移動時の支援
・自宅での機器類の設定、確認
・自宅で行われるケアの確認と支援

ポイント●外泊時の状況から在宅の問題点などを踏まえて改善案を提案する●退院後のフォローアップの方法が病院によって異なる
ため確認が必要・病棟看護師への引継ぎ□ 退院前カンファレンスに参加
・退院後緊急時などの病院の連携方法の確認□ 退院前カンファレンスに参加
地域担当
保健・福祉

15

2-7) 在宅期
概

−在宅支援−

要：実際在宅期に入ると、新たな問題の発生や家族の疲労が現実となるため新たな連携や社会資源が必要となるキーワード：退院後同行訪問、「小児科外来」「小児病棟」の連携、地域との情報共有

GCU ／
小児病棟
看護師

□ 電話訪問・事前に家族と相談していた日時（退院後 2-3 日くらい）に、
GCU プライマリーナースが電話
・次回の電話訪問の必要性の確認□ 退院後同行訪問
・家族の介護能力の確認
医療的ケア（経管栄養、在宅酸素、気管内吸引、口腔ポイント●児の状態（栄養、排泄、一般状態など）の確認●母の状態（体調、睡眠時間、不安の有無など）の確認●家族の協力体制の確認●困っていることの確認が重要！

内吸引など）
・児の生活環境の再確認
清潔な環境・危険箇所の排除・安全確認・間取り・配置、間取りなど
・家族の不安、思いの傾聴
・家族のサポート体制の状況確認
マンパワー不足・疲労度・休息・相談相手
・訪問看護師、保健師と一緒に在宅療養環境を再確認し、病棟へフィードバック

ポイント□ 定期入院

小児病棟、小児科外来、救急・児の成長・発達の確認

外来、訪問看護ステーション

・家庭環境の確認が連携することが重要！

□ 小児病棟、小児科外来、救急外来、訪問看護ステーションの連携

小児病棟

小児科
外来

児・家族

訪問看護
ステーション

16

救急外来

外来
看護師

□ 医療的ケア必要物品管理・児に算定されている管理料の確認
・管理料の範囲内で、必要物品を準備□ 家族の不安表出支援
・来院時、問診票や会話の中から家での様子確認
・外来受診時の様子をカルテに記載
・必要時、地域担当保健師や訪問看護師と連携□ 再入院時小児病棟との連携
・治療内容、医療的ケア、外来時の児や家族の様子などをカルテに記載、小児病棟入院時に確認□ 地域との情報共有
・訪問看護からの報告書、看護計画書の確認・地域担当保健師からの報告書の確認
・必要時、地域担当保健師や訪問看護師と連携

ポイント●病院と密接に連携し、一体

訪問看護□ 病院との情報共有
・看護計画書の提示、月次報告化できていることが家族の案心に繋がる・体調不良時、緊急時の情報共有
・必要な支援（歯科やリハビリなど）の相談、連絡先の報告□ 日常生活の整備と支援
・家族の不安への支援
・外出への支援・発達への支援ポイント●家族の生活への影響が最小限になるよう、家族と相談し必要な支援や方法を考え、地域資源を活用できる
ようコーディネートする□ 地域との情報共有
・保健センターとの情報共有
・相談支援センターの活用

ポイント●児の成長発達や家族の変化に合わせて「見通し」をもっ
て見直す

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□ 定期的な訪問による寄り添い支援
地域担当
保健・福祉

□ こんにちは赤ちゃん事業の実施
・母親・子供の状況確認
・子育て・在宅療養に関する情報提供
・エジンバラの産後うつ病自己評価表の実施□ 未熟児養育指導の実施□ 課題に応じた対応とサービスの導入支援□ 関係機関（医療機関、福祉、児童福祉セン
ター、児童相談所など）との連携□ かかりつけ医・主な医療機関との情報共有

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3. 小児在宅移行支援に関わる皆様の声〜先輩ママより〜
我が家には生後５ヶ月になる三つ子の男の子がいます。妊娠３３週２日で出産し、京都第一赤十字病院の新生児センターで一ヶ月半お世話になりました。
病院から訪問看護の利用を進められ、最初はなかなかイメージができず、「家族で頑張るしかないか〜」と思っていたのですが、実際に訪問看護が始まると「こんなにも助かるんだ！」と、毎日感謝の日々でした。やはり子ども３人のお風呂、ミルクは想像以上に体力がいる育児で、義母の助けもありましたが、訪問看護がなかったら私と義母は倒れていたかもしれません。それくらい私たちには助けになった訪問看護サービスでした。この制度がもっと広まれば良いなと、心から願います。

〜先輩ママより〜
我が家の三女は、生まれてから 1 年 1 ヶ月の間 NICU で過ごしました。当時4 歳と 2 歳の姉 2 人が幼稚園に行っている昼間の数時間だけ病院へ面会に通うという生活をしていました。三女の在宅生活が始まって何よりうれしかったことは、家族、そして姉妹が一緒に過ごせることです。こんな当たり前のことがいかに大切な時間であるかを、三女は教えてくれました。家族みんなが精神的に安定し、姉妹での関わりが三女の成長発達を大いに引き上げてくれたと実感しています。

〜先輩ママより〜
我が家の二女は産まれて 11 ケ月の入院を経てお家に帰ってきました。
気管切開・人工呼吸器・経管栄養と沢山の医療の力を借りての在宅移行でした。
家族揃ってお家で過ごせる事への嬉しさ、またそれと同じくらい想像のつかない
生活への不安がありました。実際、医療的ケアの必要な我が子との生活が始まり
沢山の方に支えてもらい、娘は病院にいた頃より表情も増え、外の世界の刺激を受け、少しずつですが成長しています。これからも色々な事にチャレンジし、娘にとって経験や幸せな時間が増えると良いなと思っています。

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〜訪問看護ステーションより〜
在宅は私たちの工夫次第で子どもたちの生活が明るく楽しいものに変わります。
子どもたちがそれぞれにその子なりの成長が遂げられるよう、諦めずに一生懸命に子どもたちの未来を考えましょう。疲れて一生懸命に慣れない時
は、それをカバーしてくれる仲間がいます。多職種連携を意識しながらチーム作りに励んでください。そんなあなたを子どもたちは見ています。
笑顔で癒してくれる子、笑えないけど温かいまなざしで見つめてくれる子、
全身で生きてることを表現してくれるそんな子どもたちが力をくれます。
お家だからこそできることがあります。ご家族と力を合わせて頑張りましょう。

〜在宅移行に関わった保健師より〜
おうちで生活する中で、いろいろな不安や悩みが出てきます。誰に相談すればいいか分からないことや、子どもの成長に応じて出てくる悩みなど、困ったときはいつでも相談して下さい。子どもが安心しておうちで過ごせ、お母さんやお父さんやの不安が少しでも軽減するよう、一緒に考えていきましょう！！

〜在宅移行に関わった助産師より〜
外来受診の時など、産科病棟にお子さんと一緒に顔をみせて下さると助産師はとても嬉しいです。生まれてきてくれたその時に立ち会えた赤ちゃんの成長を、助産師もご家族とともに見守っていきたいと思っています。
色々な不安が次から次へと出てくると思います。その都度、どんどん相談してくださいね。
保健師や看護師等と連絡を取りあって、お子さんとご家族の楽しい生活を一生懸命考えていきます。

〜在宅移行に関わった看護師より〜
看護師は子どもの入院中から在宅への移行を意識しながら、母親との信頼関係の構築に努め、子どもへの愛着形成の促進や育児支援を実施し、母親とのパートナーシップを築きます。
また、医療的ケアを必要とする子どもは、家族の負担が大きく、在宅で安全に安心して過ごせるためには、地域での支援が不可欠です。
そのため、早期から地域と連携を取り、顔の見える関係づくりに努め、退院後も切れ目のない支援を継続していく事が大切です。

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4. 資料
１．医療受給者証の種類について【内容】「こども医療費受給者証」

保険診療の医療費（入院・通院）の一部を公費で支給
一部負担金の支払いが必要です
市町村により負担額，対象年齢が異なります

【担当】

【対象】

京都府：市町村（子ども医療担当の課）＜京都府＞

京都市：子ども家庭支援課分室

０歳から各市町村が対象を定める年齢のすべての児童＜京都市＞「小児慢性特定疾病医療費
受給者証」

０歳〜２歳

３歳〜中学校 3 年生

入院

１医療機関
200 円／月

１医療機関
200 円／月

通院

１医療機関
200 円／月

１医療機関
3,000 円／月

【内容】
指定の疾病に関する保険診療費，薬剤費，訪問看護にかかる費用の一部を公費で支給。世帯の収入によって一部負担金の支払いが必要です【担当窓口】

入院時の食事代の 1/2 補助があります。

京都府：府保健所保健室

こども医療費支給制度との併用が可能です

京都市：区役所・支所子どもはぐくみ室
子育て推進担当【対象】
18 歳未満の児童（※）であって，厚生労働省が指定する疾病のうち，医療費助成の認定基準に該当する方。
身体障害者手帳を所持していなくても，日常生活用具 ( パルスオキシメーターやネブライザー等）の給付が受けられます京都府「重度心身障がい児医療受給者証」
京都市「福祉医療費受給者証（障）」【内容】
医療機関を受診された際，保険診療（入院・通院）の自己負担額を一部または全額公費にて支給。
【対象】
・身体障害者手帳 1，2 級【担当窓口】
京都府：市町村（障害福祉担当課）

・身体障害者手帳 3 級と IQ50 以下の重複障害者
・概ね IQ35 以下の知的障害者（療育手帳 A 判定）

京都市：区役所・支所保健福祉センター
健康福祉部障害保健福祉課＊訪問看護ステーション利用の際は、上記いずれかの医療制度を使います。

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利用できる制度について

２．利用できる医療費制度について確認しましょう！

NICU から退院されるお子さん（０〜３歳）「小児慢性特定疾病医療費受給者証」 または「指定難病受給者証」または「特定医療費受給者証」をお持ちですか。

はい

いいえ

「重度心身障がい児医療受給者証」ま「重度心身障がい児医療受給者証」または「福祉医療費受給者証（障）」をたは「福祉医療費受給者証（障）」をお持ちですか。

お持ちですか。

いいえ

はい『小児慢性特定疾病医療費助京都府『重度心身障がい児医療成制度』 または費支給制度』

京都府

いいえ

はい

『指定難病医療費助成制度』

京都府『子育て支援医療費助成制度』
京都市『こども医療費支給制度』

京都市『重度心身障害者医療費
京都市『京都市難病医療費支給制度』

自己負担上限額まで支払い（特定医療費）助成制度』
・医療費（健康保険適用）の自・自己負担あり（月毎に自・医療費は、医療機関等毎に月毎の・自己負担あり（一部の町除く）

己負担なし
・他府県では使用きませんが、窓口

己 負 担 上 限 額 の 設 定 あ り，
世帯の市町村民税額により＊支給には所得制限があります

決定。）（適用とならない場合、子育て還付ができます。

支援医療費助成制度を使用。
＊子育て支援医療費助成制
度との併用が可能です。

＊その他医療費助成（ひとり親家庭）については、世帯の状況等により支給要件があります。

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京都府内市町村所在地一覧
市 町 村 名福 知 山 市
舞
鶴
市
綾
部
市
宇
治
市
宮
津
市
亀
岡
市
城
陽
市
向
日
市
長 岡 京 市八幡
市
京 田 辺 市京 丹 後 市
南
丹
市
木 津 川 市
乙訓郡 大山崎町
久世郡 久御山町
井手町
綴喜郡
宇治田原町
笠置町
和束町
相楽郡
精華町
南山城村
船井郡 京丹波町
伊根町
与謝郡
与謝野町

電話番号（代表）0773-22-6111
0773-62-2300
0773-42-3280
0774-22-3141
0772-22-2121
0771-22-3131
0774-52-1111
075-931-1111
075-951-2121
075-983-1111
0774-63-1122
0772-69-0001
0771-68-0001
0774-72-0501
075-956-2101
075-631-6111
0774-82-2001
0774-88-2250
0743-95-2301
0774-78-3001
0774-94-2004
0743-93-0101
0771-82-0200
0772-32-0501
0772-43-9000

郵便番号
620-8501625-8555
623-8501
611-8501626-8501
621-8501
610-0195617-8665
617-8501614-8501
610-0393
627-8567
622-8651
619-0286618-8501
613-8585
610-0302
610-0289619-1393
619-1295
619-0285619-1411
622-0292626-0493
629-2292

役所・役場の所在地
福知山市字内記 13-1
舞鶴市字北吸 1044
綾部市若竹町 8-1
宇治市宇治琵琶 33
宮津市字柳縄手 345-1
亀岡市安町野々神 8
城陽市寺田東ノ口 16 番地 ,17 番地
向日市寺戸町中野 20
長岡京市開田 1-1-1
八幡市八幡園内 75
京田辺市田辺 80
京丹後市峰山町杉谷 889
南丹市園部町小桜町４７
木津川市木津南垣外 110-9
大山崎町字円明寺小字夏目 3
久御山町島田ミスノ 38 番地
井手町大字井手小字南玉水 67
宇治田原町大字荒木小字西出 10
笠置町大字笠置小字西通 90-1
和束町大字釜塚小字生水 14-2
精華町大字南稲八妻小字北尻 70
南山城村大字北大河原小字久保 14-1
京丹波町蒲生八ツ谷 62 番地 6
伊根町字日出 651
与謝野町字岩滝 1798-1

インターネットホームページアドレス
http://www.city.fukuchiyama.kyoto.jp/
http://www.city.maizuru.kyoto.jp/
http://www.city.ayabe. ｌｇ .jp/
http://www.city.uji.kyoto.jp/
http://www.city.miyazu.kyoto.jp/
http://www.city.kameoka.kyoto.jp/
http://www.city.joyo.kyoto.jp/
http://www.city.muko.kyoto.jp/
http://www.city.nagaokakyo.lg.jp/
http://www.city.yawata.kyoto.jp/
http://www.kyotanabe.jp/
http://www.city.kyotango.lg.jp/
http://www.city.nantan.kyoto.jp/
http://www.city.kizugawa.lg.jp/
http://www.town.oyamazaki.kyoto.jp/
http://www.town.kumiyama.lg.jp/
http://www.town.ide.kyoto.jp/
http://www.town.ujitawara.kyoto.jp/
http://www.town.kasagi.lg.jp/
http://www.town.wazuka.lg.jp/
http://www.town.seika.kyoto.jp/
http://www.vill.minamiyamashiro.lg.jp/
http://www.town.kyotamba.kyoto.jp/
http://www.town.ine.kyoto.jp/
http://www.town-yosano.jp/

京都府保健所所在地一覧
保健所名
乙訓保健所
山城北保健所

電話番号（代表） 郵便番号
保健所所在地075-933-1151 617-0006 向日市上植野町馬立
0774-21-2191 611-0021 宇治市宇治若森 7-6

山城北保健所綴喜分室

0774-63-5745 610-0331 京田辺市田辺明田 1

山城南保健所
南丹保健所
中丹西保健所
中丹東保健所
丹後保健所

0774-72-4300
0771-62-4751
0773-22-5744
0773-75-0805
0772-62-0361

京都市区役所・支所

619-0214622-0041
620-0055
624-0906
627-8570

木津川市木津上戸 18-1
南丹市園部町小山東町藤ノ木 21
福知山市篠尾新町 1 丁目 91 番地
舞鶴市字倉谷 1350-23
京丹後市峰山町丹波 855

インターネットホームページアドレス
www.pref.kyoto.jp/yamashiro/ho-oto/
www.pref.kyoto.jp/yamashiro/ho-kita/index.html
https://www.mapion.co.jp/phonebook/
M13005/26211/22630160898/
www.pref.kyoto.jp/yamashiro/ho-minami/index.html
www.pref.kyoto.jp/nantan/ho-kikaku/index.html
www.pref.kyoto.jp/chutan/whoken/index.html
www.pref.kyoto.jp/chutan/ehoken/index.html
www.pref.kyoto.jp/tango/ho-tango/index.html

保健福祉センター所在地一覧

健康福祉部
子どもはぐくみ室
郵便番号
所在地
子育て推進
障害保健福祉課
075-432-1181 075-432-1284 075-432-1285 603-8511 京都市北区紫野東御所田町 33-1

区役所名 電話番号（代表）
北区
上京区
左京区
中京区

京都市上京区今出川通室町西入堀
075-441-0111 075-441-5119 075-441-5121 602-8511
出シ町 285 番地
075-702-1000 075-702-1114 075-702-1131 606-8511 京都市左京区松ヶ崎堂ノ上町 7-2
京都市中京区西堀川通御池下る西
075-812-0061 075-812-2543 075-812-2594 604-8588
三坊堀川町 521

インターネットホームページ
アドレスwww.city.kyoto.lg.jp/kita/index̲sp.html
www.city.kyoto.lg.jp/kamigyo/index̲
sp.htmlwww.city.kyoto.lg.jp/sakyo/index̲sp.html
www.city.kyoto.lg.jp/nakagyo/index̲
sp.html

東山区075-561-1191 075-561-9350 075-561-9130 605-8511 京都市東山区清水五丁目 130 番地の 6

www.city.kyoto.lg.jp/higasiyama/index̲
sp.html

山科区075-592-3050 075-592-3247 075-592-3479 607-8511 京都市山科区椥辻池尻町 14-2

www.city.kyoto.lg.jp/yamasina/index̲sp.html

京都市下京区西洞院通塩小路上る
075-371-7101 075-371-7218 075-371-7217 600-8588
東塩小路町 608-8
075-681-3111 075-681-3281 075-681-3282 601-8511 京都市南区西九条南田町 1-3
075-861-1101 075-861-1437 075-861-1451 616-8511 京都市右京区太秦下刑部町 12

www.city.kyoto.lg.jp/shimogyo/index̲
sp.html

下京区
南区
右京区

京北出張所 075-852-1815 075-852-1816 075-852-1815 601-0292 京都市右京区京北周山町上寺田 1-1
西京区

075-381-7121

別館

075-381-7121 075-381-7665

075-381-7666 615-8522 京都市西京区上桂森下町 25-1
615-8083 京都市西京区桂艮町 1-2

www.city.kyoto.lg.jp/minami/index̲sp.html
www.city.kyoto.lg.jp/ukyo/index̲sp.html
www.city.kyoto.lg.jp/ukyo/
page/0000178458.html
www.city.kyoto.lg.jp/nisikyo/
www.city.kyoto.lg.jp/nisikyo/
page/0000218628.html

洛西支所 075-332-8111 075-332-9195 075-332-9275 610-1198 京都市西京区大原野東境谷町二丁目 1-2

www.city.kyoto.lg.jp/nisikyo/
page/0000034734.html

伏見区

www.city.kyoto.lg.jp/fushimi/index̲sp.html

075-611-1101 075-611-2391 075-611-2392 612-8511 京都市伏見区鷹匠町 39-2

深草支所 075-642-3101 075-642-3564 075-642-3574 612-0861 京都市伏見区深草向畑町 93-1

www.city.kyoto.lg.jp/fushimi/
category/150-2-2-0-0-0-0-0-0-0.html

醍醐支所 075-571-0003 075-571-6392 075-571-6372 601-1366 京都市伏見区醍醐大構町 28

www.city.kyoto.lg.jp/fushimi/
category/150-2-1-0-0-0-0-0-0-0.html

23

作 成 者＜小児在宅移行支援特別委員会委員＞
桝本由美子

京都府立舞鶴こども療育センター

喜田

真理子

京都第一赤十字病院

中井葉子

京都大学医学部附属病院

橋本

眞理子

京都府立医科大学附属病院

松井

裕美子

訪問看護ステーションあおぞら京都

看護部長

看護副部長
統括師長
周産期 NICU

看護師長

管理者

長谷川

泰子

個人（前公益社団法人京都府看護協会常任理事）

北島則子

公益社団法人京都府看護協会第一副会長

（事務局）
島田

惠

公益社団法人京都府看護協会常任理事

オブザーバー高尾浩之

京都府健康福祉部こども総合対策課

母子保健担当課長＜作業部会＞
宮田淳子

京都府健康福祉部こども総合対策課
母子保健・子育て支援担当保健師

寺山京美

京都市こども若者はぐくみ局こども若者未来部
育成推進課

24

母子保健担当課長

公益社団法人京都府看護協会〒 608-8111 京都市左京区高野泉町 40-5
TEL 075-723-7195
http://www.kyokango.or.jp