キッズファム

発行 : 一般財団法人通信No. 22017 年 10 月発行

重い病気を持つ子どもと家族を支える財団 （キッズファム財団）

Foundation for Severely-Ill Children and Their Families

ご挨拶

一般財団法人

重い病気を持つ子どもと家族を支える財団
理事長 喜谷 昌代

ます。
今は“もみじの家”の一室を事務室としてお借りして、利用者のご家族への支援や啓発活動、研修事業などを行っております。
最近はテレビ等で医療的ケアの必要なお子さんのことを取り上げてくださるようになりました。けれども実際の生活はまだまだ知られていないように思います。日常ケアのこと、ご家族の思い、幼稚園や学校の問題、きょうだいのこと、成人以降のこと、医療・福祉サービスのこと等、もっと多くの方に知って頂きたい、一緒に考えて頂きたい、と強く願っております。
重い病気を持つ子どもとご家族が安心して普通の生活ができる社会になることを目指し、今後も活動を続けてまいりたいと思います。引き続き、ご支援、ご協力をよろしくお願い申し上げます。

昨年 6 月の財団立ち上げから一年数か月が経ちました。多くの皆様にご支援、ご協力を賜り心よりお礼申し上げます。
昨年 4 月に、重い病気を持つ子どもとご家族に楽しい時間を過ごしていただく“もみじの家”が開設いたしました。これまで家の中だけで過ごし病院以外は行ったことがない、そんなお子さんがスタッフと遊んだり、大きなお風呂に入ったりと、初めての体験をしています。毎日、モニターの音を気にしながら、気の休まることのないご家族は、ケアをスタッフに委ね、いつもはできない事をし、のんびりした時間を過ごしていらっしゃいます。
こうした施設が国内のあちこちにできてほしい、重い病気を持つ子どもとご家族が安心して暮らせる社会にしたい、そうした思いから、この財団を立ち上げたのでござい「KidsFam 財団の今後の じの家”での医療的ケアが利用者の御家族から信頼されることはとても重要なポイントです。質の高い医療的ケアを活動に期待します。
」 提供するためには、設備がしっかりとしているだけでな
国立成育医療研究センター理事長

く、看護職員の専門職としての技量や仕事におけるある程度の余裕も必要です。成育医療研究センターとしてはできるだけ利用者の御要望に添う質の高い医療的ケアを維持できるように努力する所存ですが、現在の保険診療制度の下では無視できない額の赤字が日々発生しています。医療費・福祉費の改定を厚生労働省に御願いするために厚生労働省の関係者に“もみじの家”を見学に来て戴きました。
さらに、内多マネージャーや佐藤専門職が中心になって広報活動を活発に行い、御寄付を戴くことができるようになってきています。
KidsFam 財団の皆様によるボランティア活動は“もみじの家”の運営に現在では不可欠な存在です。これからもどうぞよろしくお願いいたします。皆様の活動が今後更に活発となり、“もみじの家”の活動が国民に広く知られ、わが国の各所に“もみじの家”と同じような施設が広まることを祈念しています。

五十嵐 隆“もみじの家”の運用が始まり 1 年以上が経ちました。
1 日の平均利用者数も本年 8 月には 7.7 人に増えています。利用登録者も 500 人ほどになりました。
“もみじの家”を利用される御家族の方の目的は様々です。利用者の方へのアンケート調査では、御家族のリフレッシュや休養だけでなく、きょうだいの通院・学校行事への参加、法事に出席する等が利用目的としてあげられています。しかしながら、スタッフ、チャイルドライフスペ
シャリスト、ボランティアの方々が協力して、入所する子どもが家庭で受けているケアと同等の質を担保しているだ
けでなく、子どもに遊びや楽しみを提供するなど子どもの育ちや生活の質を重視していることも、利用者から高く評価されています。
医療的ケアを受けている子どものケアには高い医療技術や深い経験を必要とするものが少なくありません。“もみ1キッズファム通信 10月号_rok2.indd 1

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平成 28 年度事業報告（2）写真展「もみじの家の一年」
平成 29 年 3 月 1 日から 3月 31 日 ま で、 国 立 成 育 医 療研究センター外来ホールにて行いました。多くの方にご覧いただき、「感動した」「素敵な写真」「心が温かくなった」などの感想をいただきました。
（3）ドキュメント映像「医療的ケアの必要な子どもたち」
作成
ご家族の全面的なご協力をいただき、日常生活のありのままの様子を映像化しました。今後の啓発活動に活用させていただきます。

平成 28 年 4 月の“もみじの家”開設により、「もみじの家開設を支援する会」の活動を引き継ぎ、平成 28 年 5月に当財団を設立いたしました。重い病気を持つ子どもと家族が安心して暮らせる社会に寄与することを目的に活動を行っています。
平成 28 年度は、“もみじの家”利用者への支援事業、重い病気を持つ子どもと家族について知っていただくための啓発事業、重い病気を持つ子どものケアにあたる人たちを対象とした研修事業を行いました。
1．支援事業（1）初回利用料支
援〈168 家族〉
“もみじの家”を初めて利用するご家族に、費用負担の軽減を目的として6,000 円 を 支 援 しました
（2）記念日写真プロジェクト〈38 家族〉
プロカメラマンがご家族の写真を撮影し、アルバムに入れてプレゼントしました。
（3）キッズファム
カフェ〈41 回〉“もみじの家”ダ
イニングルームでカフェをひらき、飲み物とお菓子のサービスをしました。
（4）イベントご招待“もみじの家”利用期間中のご家族を、クッキングサロンや美術館へ招待しました。

3．研修事業（1）在宅技術講習会
平成 28 年 10 月 10 日、地域で医療的ケア児の診療にあたる医師、看護師を対象として、医療技術の講義と実習を行いました。
（2）成育在宅医療懇話会
平成 28 年 11 月 19 日及び平成 29 年 2 月 4 日の 2
回、医療的ケア児の災害時の対応について等、医療従事者、福祉・教育・行政関係者を対象として実施しました。
（3）小児在宅医療勉強会
平 成 28 年 12 月 22 日 及 び 平 成 29 年 2 月 23 日 の2 回、医療従事者を対象として実施しました。
（4）小児サポート研修会
平成 29 年 3 月 11・12 日、「医療的ケア児と家族を地域で支える」をテーマに、医療的ケア児に関わる方を対象として、実施しました。

平成 28 年度決算報告

平成 28 年 5 月 26 日から平成 29 年 3 月 31 日まで（単位：円）

2．啓発事業（1）講演会「重い病気を持つ子どもともみじの家」
平成 28 年 12 月
7 日、国立成育医療研究センター講堂にて開催、喜谷昌代理
事長と内多勝康“もみじの家”ハウスマネージャーによる、重い病気を持つ子どもと“もみじの家”についての講演で、130 名の方に参加していただきました。

科目金額

備考

Ⅰ．経常収益1．受取会費1,300,000

2．受取補助金等

172,144

3．受取寄付金22,290,293

4．雑収益
経常収益計

パートナー会員（10,000×106 口）サポーター会員（3,000×80 口）

150,11223,912,549

Ⅱ．経常費用
1．事業費
2．管理費

4,409,918
1,928,544

経常費用計

6,338,462

当期一般正味財産増減額

17,574,087

当期指定正味財産増減額

8,127,606

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平成 29 年度事業計画

3．研修事業（1）重い病気を持つ子どもと家族について知っていただ
くための研修会を開催します。
（2）在宅で医療的ケアを続けながら生活する子どもや家族を支援するために必要となる知識や技術等を習得するための勉強会、懇談会、研修会を開催します。

1．支援事業（1）“もみじの家”短期滞在施設の利用料支援
ご家族の経済的負担を軽減する目的で、利用料の一部を支援します。
（2）記念日写真プロジェクト
写真スタジオ等で記念写真を撮る機会の少ない、あるいは困難な子どもと家族の写真を、プロカメラマンが撮影しプレゼントします。
（3）キッズファム・カフェ“もみじの家”ダイニングルームでカフェを開催し、飲み物のサービスをするとともに、ほっと一息できる場、楽しい語らいの場を提供します。
（4）イベントへのご招待
お子さんが“もみじの家”を利用している期間、日ごろ外出が難しいお母さまを、クッキングサロンや展覧会などへご招待します。

4．調査事業
医療的ケアが必要な子どもの、地域における生活を支援する方策を探り、短期滞在施設などの在り方を検討する基礎資料となる調査を実施します。
5．募金活動募金活動を充実させ、財団運営の安定化を図ります。個人だけでなく、企業や団体への働きかけを積極的に行うとともに、ウェブサイトから募金ができる仕組みを検討します。

2．啓発事業（1）重い病気を持つ子どもと家族の現状を知っていただ
くためのシンポジウムを開催します。その際、メディアへの拡散を図ります。
（2）重い病気を持つ子どもと家族を撮影した写真の「写真展」を開催します。
（3）重い病気を持つ子どもと家族の日常や、医療的ケア児を地域で支える活動を映像化し、啓発活動に活用します。
（4）活動を PR するため「キッズファム通信」を発行します。
（5）ウェブサイトの充実を図り、情報発信に努めます。
（6）重い病気を持つ子どもと家族を支援する施設、団体等と交流を持ち、情報の共有、支援活動の充実を図ります。

医療的ケア児数および在宅人工呼吸器を要する小児数

シンポジウムのご案内【実施日】平成 30 年 3 月 10 日（土）【場 所】成城ホール（世田谷区成城 6 丁目 2-1）
【テーマ】すべての子どもを育む社会を目指して
〜医療的ケアとともに生きる子どもと家族〜（仮題）＊詳細は決定次第、チラシ、ポスター、HP 等でお知らせいたします。ぜひご参加ください。

医療の進歩に伴い、在宅で医療的ケア児として過ごす子どもの数は年々増える傾向にあります。

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講演会・写真展報告
講演会「すべての子どもを育む社会を目指して〜医療的ケアとともに生きる子どもと家族〜」
6 月 24 日（土）、成城ホールにて、講演会『すべての子どもを育む社会を目指して〜医療的ケアとともに生きる子どもと家族〜』、写真展『生きる喜び 〜重い病気を持つ子どもと家族の日々〜』を開催しました。
ご来場いただきました多くの皆様に心より感謝申し上げます。いただいた貴重なご意見を大切に、必要とされることに届くような活動を進めてまいりたいと思います。
講演内容のご紹介『弱さと生きる』
高橋源一郎さん（作家・明治学院大学教授）
ご自身の経験から「弱さ」と向き合った時の親が子に思う気持ちや子育てについてのお話しや『「弱さ」を持つ人は、他の人へ力を与えてくれる能力を持つ存在である』『子どもは、不完全で未熟な人間へのギフトである』と語りかけて下さいました。

『特別ミニコンサート』
秦万里子さん（音楽家、一般社団法人「MUSIC FORHEARTS」理事長）
秦さんの曲に込めた優しさあふれるお話しとともに「あなたがいい」「いつまでもいつまでも」「あなたになれ」、そしてつらいときに元気を呼ぶ「涙と虹とおひさまと」、普段なかなか言えない相手に気持ちを込めた「あなたが」の 5 曲をプレゼントしてくださいました。

『日本の子どもの医療・福祉の現状』
賀藤均さん（国立成育医療研究センター病院長）
先進国の中でまだまだ遅れている日本の子どもの医療環境や福祉、また貧困や教育問題について示すとともに『子どもはその国の未来。子どもへの医療・福祉を含めた経費は国の未来への投資である』と熱く語って下さいました。
『医療的ケアが必要な子どもの成長をみつめて』
吉沢綾香さん（姫と王子の医ケアの会）
小顎症という医療的ケアを必要とするお子さんを育てながら『姫と王子の医ケアの会（要医療的ケア児の親の会）』を立ち上げた経緯や、これまでの母親としての率直な気持ち、また、声を上げることのむずかしさを知ってほしいこと、医療的ケアがあることで子どもたちの可能性を奪わないでほしいと語り、『自信を持って私たちが母親として（介護者ではなく）子どもと向き合いながら子育てが出来る社会に』とお話し下さいました。

【皆様からいただいたご意見、感想（アンケートより）】・日本の子どもたちはもっと守られなければならないということが切実に分かった。
・知らなかったご家族の大変さや気持ちがわかり、多くの支援を呼びかけたいと思った。
・どの子にも発達状態に応じたケア・教育をと切に思います。
・母 親のお話は胸がつぶれる思いでした。社会の仕組みが、肉体的にも精神的にもサポートできないか考えたいと思いました。
・愛にあふれた応援歌、心に沁みました。

ドキュメント映像『医療的ケアの必要な子どもたち』
医療的ケアをしながら生きる厳しい社会の現実や、日々の生活の様子、親の気持ちなどを紹介しました。

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写真展「生きる喜び〜重い病気をもつ子どもと家族の日々〜」
財団メンバーで写真家の廣田比呂子が撮影した、重い病気をもつお子さんとご家族の写真 34 点を展示しました。
ご家族の一瞬一瞬を切り取った廣田の想いの伝わる数々の写真に、来場された皆様は感銘深く、熱心に見入っていました。

記念日写真プロジェクトをはじめたときは、家族のための記念写真がまさかこのように展示ができるとは夢にも思っていませんでした。
まずは、大事な家族の写真を快く展示してもいいとおっしゃってくださったご家族に心より感謝申し上げます。皆様の大切なご家族のワンシーンをシェアしてくださったことで、たくさんの子どもたちとご家族の生きる喜びを展示することができました。
写真展の当日は、たくさんの被写体になってくださったご家族がいらしてくださいました。自分の写真を指差して喜んでくれているお子様や、お友達と一緒に来てくださったご家族、遠くに住むご家族に見せたいからと記念写真を撮る方、皆様が喜んでいる姿を見て嬉しく思いました。
（廣田比呂子）【皆様からいただいたご意見、感想（アンケートより）】・素敵な笑顔・笑顔！見ているだけで私も笑顔になりました。
・ご家族がどれほどの愛情を注いでいるかよく分かる写真でした。
・心が痛みます。笑顔の奥に『助けて』と叫んでいる。
・にこやかな笑顔にホッとしました。でもここまでの道のりを想い涙が止まりませんでした。

講演会と写真展に参加してアンケート集計結果

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８月の夏祭り大盛況！
8 月 6 日（日）夕方 17 時から、国立成育医療研究センター中庭で TMC 商店街主催による「夏祭り盆踊り大会」が開催されました。今年もキッズファム財団はスタッ
フ有志が、自分たちで作った「輪投げゲーム」で参加しました。新聞紙を丸めて輪にし、その上に色ビニールテープを巻き、色水をペットボトルに入れポールにしました。
小さい子どもから大人の方まで列を作り大勢の皆さまが参加して下さいました。輪投げを初めてする子どももいて、楽しそうに遊んでいました。中にはリベンジと言って何回もトライする子どももいました。財団が用意した可愛い消しゴムやくねくね鉛筆も好評で、あっという間になくなり大盛況でした。また大勢の方々からの暖かい募金も頂
きお礼申し上げます。来年も色々と趣向を変えて参加したいと思っております。ご期待ください。
また、8 月 19 日（土）の 14 時からは、「もみじの家夏祭り」にキッズファムカフェを開きました。2 階のお祭り会場で楽しんだ後、ご家族やボランティアの方々にゆっくりとコーヒーや紅茶とクッキーでくつろいで頂きました。皆様の笑顔がとても嬉しかったです。 （工藤加寿子）

History of KIDANI〈1〉
当財団理事長、喜谷昌代のボランティア活動の歴史を特集いたします。
今回はボランティア活動の原点である、恩師、橋本祐子先生との出会いまでを紹介します。

旅でした。また、機内には休憩所もなく、休むときは段ボールの上で仮眠をとり、着物はトイレで着付けをするような状況だったそうです。
パリ線勤務時に、日本航空パリ事務所開設に携わっていた 喜 谷 喜 夫 と 出 会 い 結 婚。 長 女 出 産 後 の 昭 和 39 年
（1964 年）に帰国
この頃の KIDANIしました。その時、聖心女子学院で 2年先輩の美智子皇后様からご連絡があり、赤十字が募集する東京パラリンピッ
クで働くボランティアへの応募を勧められました。そして、生涯を青少年教育に捧げられた橋本祐子先生と出会い、昌代の心にボランティア精神が植えられました。 （中川佳子）―飛んで、飛んで、そして赤十字へ―
昌代は大学在学中から養護施設や盲学校を訪問するなどのボランティア活動をしていました。昭和 34 年（1959 年）に日本航空に入社し、客室乗務員として活躍。当時からみなが憧れる職業でしたが、その職業を目指したのには理由がありました。それは、第二次世界大戦終了の年にフィリピンで連合軍の飛行機に撃墜され亡くなった父と同じ空を飛びたいという思いからです。そのため、初めてフィリピン上空をフライトした時は、飛行機に自分で作った折り鶴をつけ、「父の亡くなったところへ飛んでいけ！」と願ったそうです。
昭和 30 年代当時の飛行機は現在のものとはかなり違い、日本からハワイまでプロペラ機で 18 時間もかかる長6

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☆楽しみな ショートスティ「もみじの家」を利用してし、股関節を脱臼し、側弯が進み、呼吸がうまくできなくなり、入退院や手術を繰り返す生活に。今では胃ろうからの注入と、頻回な吸引、吸入、たくさんの薬を服用しながら、気管切開をして人工呼吸器も使用しています。
“もみじの家”では医療職員がいる安心感もありますが、ボランティアさんや保育士さんなども関わってくださるので、ここは入院とは違って生活の場なのだと思えます。
“もみじの家”の特徴は「家族でも楽しく滞在できる」場所である事だと思います。財団の支援活動はもみじの家の目的に沿った「家族支援」です。経済的に苦しいわが家
では、利用料支援をしていただけるのがとても助かります。現金を直接いただけるのですが、ただお金を渡すだけでなく、財団の方が丁寧に私や子どもについての話を聞いてくださることに、寄り添う気持ちが伝わってきました。
一番嬉しい支援プロジェクトは家族写真の撮影。親子で撮った写真がほとんどなかったので素敵なプレゼントをいただきました。
これからも“もみじの家”に行くのを親子して楽しみにしながら、今後もご支援、よろしくお願いいたします。

2003 年 10 月、我が家の長女華子（かこ）は予定日よりも 1 ケ月早く生まれました。少し早く生まれたので保育器に入りましたが、赤ちゃんの健康状態を示すアプガー指数は 10 点満点。なんの問題もないといわれていたのです。ところが 22 時間後、急に脈が落ち、脳に酸素がいかなくなって急速に脳が委縮し、低酸素性虚血性脳症となりました。いわゆる「脳性マヒ」状態です。原
因は分からず、基礎疾患もありませんでした。
多くの親がそうであるように、私もまさか自分の子が障がい児になるなんて考えたこともなく、その後は私の想像の範囲を超えた現実がまっていました。
転院した病院で「非常に重い障がいが残ります」と言われても、その「重さ」が全く分からない。実は NICU を退院して自宅生活が始まった時には医療ケアは一つもなく、いつかは「普通」になるのだと信じていました。ところが、徐々にてんかん発作がひどくなり、肺炎を繰り返

或る日のカフェ便り

福満美穂子（華子さんのお母さま）

クラシックコンサート♪でサプライズ！のピンクのドレスと髪飾り。バギー周りにもお飾りをつけてもらって皆さんに祝福され忘れられない素敵な１歳のお誕生日になりました。

明るい日射しが差し込む午後のダイニング。『愛の挨拶』の優しく美しいストリングスが流れ、穏やかな時が過ぎていきます。
チェロとバイオリンのクラッシックコンサートの始まりです。
この日「もみじの家」を利用されたお子様７名、お父様とお母様達、もみじの家のスタッフ、そして内多ハウスマネージャーも参加しクラッシックの名曲に酔いしれました。
さっきまでお話していた子が静かに聴き入る。ディズ
ニーの曲が流れ始めると、指を微かに動かしリズムを取る子。みんな音楽が大好きなんですね。
「Happy birthday to you」 の 曲。 そ う、 今 日 は 恭 子
ちゃんの１歳のお誕生日「Happy birthday dear 恭子ちゃ〜ん♪」聴衆の皆さんが誰からともなく口ずさみ合唱に。そして拍手。この日の為に恭子ちゃんはママとお揃い

普段ゆっくり座ってコーヒーを飲む暇のないママ達に大好評の KidsFam カフェ。ここでお友達になられたママ達も多いとか。
カフェは月４回開催。本格的なコーヒーやお抹茶のサービスをしています。素敵な出会いや思い出が出来ますように！
カフェ担当者より

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おかげさまで…

みなさまに愛される街 角 の 募 金 箱
KidsFam 財団発足当初から深いご理解を頂
き、募金箱を設置して下さっています国領駅前の津田整形外科様をご紹介します。
患者様の中には、お釣りや、ご自宅の貯金箱を持参して定期的に募金下さる方もいらっしゃるとのこと。院長先生はじめスタッフの皆様、患者様の温かいご支援に心から感謝申し上げる
と共に、皆様のご芳志を今後の財団活動に有意義に活かして参りたいと思います。
（黒澤弘子）編 集 後 記
秋空の美しい季節になりました。KidsFam 通
信 2 号をお届けいたします。
KidsFam 財団が立ち上がって 1 年数ヶ月が経ちました。日頃よりご支援を頂いております皆様に、財団の活動内容をお知らせし、より身近に感じて頂けますようにとの思いを込めて通信を作りました。事業や活動の内容をご理解頂き、更なるご支援をどうぞよろしくお願いいたします。
ご多用の中、原稿をお寄せ頂きました皆様に深く感謝申し上げます。通信にこのような記事を！というリクエスト、ご感想もお待ちしています。
（担当 菊地、池永、中川）「重い病気を持つ子どもと家族を支える財団」

一般財団法人〒157-8535
東京都世田谷区大蔵 2-10-1

国立成育医療研究センター内
Foundation for Severely-Ill children and Their Families

TEL 03-5494-1230

Eメール

kidsfamjapan@gmail.com

URL：http://www.intercast.co.jp/kidsfam/

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