平成３０年１月発行
平成30年1月発行-----------------------------

第６号
６大好評！家族交流会 たくさんのご家族にご参加いただきました！！
今回は、２９年度の岐阜地区・西濃地区・東濃地区の家族交流会についてご紹介したいと思います。
参加された方々の率直なご感想、ご意見をアンケート方式で伺っております。お寄せいただいたご意見を参考にして、今年度は、開催日を春、秋を中心にしました。場所は、可能な限り、前年度とは違う市町村で行うようにしました。また話しやすい雰囲気作りのため音楽を流しながら風船やサイコロなどゲームを取り入れました。今後もより参加者に必要とされる交流会にしていきます。

岐阜地区

長良特別支援学校の山口先生に岐阜県の特別支援学校について詳しく講演していただきました。

◆平成２９年７月１７日（祝日）
県民ふれあい会館にて開催し、２３組のご家族を含む総勢７８名の方が参加されました。
「風船回してインタビュー！」のコーナーでは、楽しい雰囲気の中、みんなで質問し合ったり語り合いました。

シティタワー診療所の島崎先生に在宅医療について経験談を交えて講演していただきました。

看護学生たちがボランティアでお手伝いしてくれました。

岐阜地区家族交流会に参加された方のコメント
・とてもたのしかった。
・行政の方のお話も聞きたいです。
・たくさんの人と交流できる時間があることは良いですが、さらに知りたいことと要望が次につながるようになると良いですね。
・はじめての参加で緊張しましたが、声をかけてくださる方がいて楽しく参加できました。頑張っているのはうちだけじゃないと勇気をもらえました。本当に参加してよかったです。
・継続してお願いします。

西濃地区

東濃地区で活動されている、はねっとの栗木さんに「口腔ケア」について講演していただきました。講演後それぞれのお子さんの所で個別にアドバイスもしていただきました。

◆平成２９年１０月１日（日）大垣市青墓地区センターにて開催
し、１２組のご家族を含む総勢４６名の方が参加されました。

岐阜県総合医療センター重症心身障がい児施設長の長澤医師に「すこやか」について講演していただきました。

今回も風船を回して、質問したり、自分の話をしたり、楽しく充実した時間を過ごせました。

ご兄弟のお相手はばっちり！
教師志望のボランティア学生たちが遊んでくれました。

西濃地区家族交流会に参加された方のコメント
・このまま続けていってほしいです。
・今回初めて参加させてもらいましたが、とても参考になることを学べ、これからも続けてほしい。
・小さいお子さんが多かったので、もう成人だけど、まだまだ先輩の話が聞きたい。
・今回とてもためになったので、今後も今日のような感じでお願いします。
・若いお母さんが多かったので、もっと先輩お母さんのご意見もうかがえたらなーと思いました。
・とてもいい時間をすごせました。次回も楽しみです。
・小さい子がたくさんいらっしゃってかわいかったです。
・同じような症例のお子さんの話が聞けてよかった
・楽しかった。出掛ける準備をもっとちゃんとすればよかった。
・口腔ケアの講演は初めて聞いたのですが、同じようなことで悩んでいる方が多いんだなと感じました。
・近くに訪問してくれる口腔ケアの方がほしいです。
・ゆっくりした雰囲気で楽しかったです。ありがとうございました。
・今回すこやかの話と口腔ケアの話はものすごく良かったです。
・学生さんが兄弟のお世話をしてくれて助かりました。ものすごく喜んでました。
・マッサージのやり方、口腔ケアの大切さがよく分かったし、明日から実践しようと思えました。

毎年、新たなご家族が参加され、徐々にネットワークが広がっています。

家族交流会地区別参加家族数 （うち新規参加家族数）

重症心身障がい児者家族交流会は、平成２７年度から開始されました。各地区によって、子どもと楽しく遊びたかったり、何かを学びたかったり、みんなと話せる時間を増やしたかったりと、やりたいこと、雰囲気も様々ですが、各地区とも家族交流会が充実した時間になるよう、地域性・要望等を考慮しながら、今後も進めていきたいと思います。

Ｈ２７年度

Ｈ２８年度

Ｈ２９年度

岐阜地区

20組

15組（8組）

23組（3組）

西濃地区

11組

13組（7組）

12組（6組）

中濃地区

15組

13組（4組）

H30.3月予定

東濃地区

26組

26組（15組）

23組（9組）

飛騨地区

22組

16組（7組）

19組（5組）東濃地区◆平成２９年１１月５日（日）ウェルフェア土岐にて開催し、３３組のご家族を含む総勢６７名の方が参加されました。

マイクをむけられて、ちょっと緊張（汗）でも、楽しかったね(*^_^*)

エンジェルの会の方ご協
力ありがとうございました

ご家族のお父さんの生演奏に合わせて、歌を皆で歌ったり、大きなパラシュートで風をいっぱい楽しめたね！
みんなで盛り上がりました(*^_^*)

マジックショー&腹話術！

恒例のサイコロトークで、みんなと和やかな雰囲気で語り合いました。

東濃地区家族交流会に参加された方のコメント
・たくさんの方に支えていただいていることがとてもうれしく思いました。これからも頑張れそうです。
・とても楽しい時間を過ごさせていただきました。ありがとうございました。
・子どもが楽しかったので、これからもレクリエーションをはさんでもらうとうれしいです。
・毎年続けてください。なかなかこういう機会が少ないので…。
・元気になる会だったと思います。
・いつも楽しませていただいてます。みらいさんに見守っていてもらえる安心感が実感できます。
・ぜひ続けてほしいです。エンジェルの会の皆様ありがとう！一年に一回が楽しみです。
・ご飯の時間が長くかかってしまうので、ご飯を食べながら何かを見るというスタイルにしていただけた方が気が楽です。
・とても楽しく過ごせましたが、新しく参加して下さった方とあまり話す時間がとれなかったので、そこがもう少し何かできたら良かったかな。

岐阜・西濃・中濃・東濃・飛騨の県内５圏域で開催していますが、住んでいる地域以外の家族交流会への参加も大歓迎です！他の地域の方々との交流が新たな発見につながることもあります！お子様の体調や日時が合えば、どの地区でもお気軽にご参加ください！詳しくは、チラシ、またはホームページでご覧ください。

衣
在宅で生活されているご家族から生活に役立つ便利なアイデア商品を紹介します。
写真を参考に、自作してみてはどうでしょうか？作るのは面倒くさいわっという方は、購入することもできます。
購入方法は、「みらい」までお問い合わせ下さい(*^_^*)

服も首元もおしゃれにしてみませんか？
気管切開カニューレどめ布テープ
気管切開のカニューレとマジックテープの接続部分が布で隠れ、肌に当たらないようにしています。
マジックテープが肌に当たって、赤くなってしまうことを予防しています。

寒くなってきました。冬のおでかけ時に足元を保温するおしゃれなブーツはどうでしょうか？
防寒ブーツ
かかとを作っていないので、サイズ可変型。
足首が伸びていても、曲がっていても、どんな状態でも大丈夫！がばっと開き、巻きつけるように装着するので靴の上からでも、装具の上からもそのままでも履くことができます。

車いすレインカバー
車いすに乗ったまま、上からかぶって装着。フードもついていると、小雨なら大丈夫。
ゴムのシャーリングをフットレストにひっかけて後ろは紐でしばるだけ。
紐なので、自由に調節可能。
車いすでも、バギータイプでもどちらでもOK！
これは学用品として、「特別支援教育就学奨励費」の対象となる場合があります。適応の有無については学校ごとに異なるので、各学校へお問い合わせください。

私たちが作りました食
ミキサー食って、どうなの？大変そう（汗）…
でも、こんな効果があるんですよ！一度検討してみてはいかがでしょう(*^_^*)リスクも含めてお伝えします！

液体栄養剤の注入の欠点

ミキサー食注入のメリット

・速く注入すると下痢になる（急激な液体負荷による下痢）、脈や呼吸が苦しそう（ダンピング症候群）・下痢が防げるので、短時間で注入できる

・実は経腸栄養剤は、栄養学的には不完全！最低限必要なものを足しただけのもの

・栄養がバランスよく摂れる

・毎食毎食、同じにおい、同じ味。食事の楽しみが全くない

・食事を食べる喜び、作る喜びを感じられる

デメリットはありますか？
・便秘になることがあります→適宜下剤等で調整します。
・ミキサー食を作る手間がかかります→その場合は１日１食分でも良いのです。
・カテーテルが詰まりやすくなったり、カテーテルの逆流防止弁が、ゆるくなることがあります。

必ず医療機関に相談して検討していきましょう。

胃瘻からミキサー食を投与している方からのご意見・栄養剤ではなく本来の食事をあげられることに対する満足感や、投与時間の短縮、便の性状の改善による介護労力の軽減
でご家族のQOLが向上した。
・ミキサー食の使用により肌つやの改善、毛髪の変化（髪の毛の色が濃く太くなった）などの身体的な改善が見られた。
・栄養剤の時には反応がなかったが、食事（ミキサー食）を胃瘻から入れはじめたら、食事を準備している家族を目で追うようになった、口を開け閉めして食事を催促するしぐさをするようになった、普段の表情が豊かになったなどの変化が見られた。
栄養状態の改善だけでなく精神的な発達にもミキサー食は効果があるようですね！
引用・参考資料：神奈川県立こども医療センター NST「胃ろうからミキサー食注入のすすめ」・長野県立こども病院「経腸栄養・ミキサー食（小児）」

平成２９年度第１回 岐阜県小児在宅看護人材育成研修会が行われました。
今年も淑徳大学看護栄養学部地域看護学領域（千葉県）の谷口由紀子先生に依頼し、「退院支援加算と在宅移行支援のための基礎的知識」と「医療機関からの訪問看護と地域の看護師との看看連携」という二つの内容で、講義をしていただきました。
グループワークが多い講義であるため３６名の研修生が６グループになり行われました。同じ看護師ではあるものの、勤務先によって視点も異なり、病院、訪看、福祉施設など、それぞれの立場からの意見を伝えあい共有できた研修会になりました。
各自治体で医療的ケア児への支援が推進されます！
厚生労働省の調査により、全国で医療的ケア児は推定１万７千人（平成27年度時点）いると発表されました。
また、医療的ケア児の人数は平成17年～平成27年の間で約1.8倍増加しており、厚生労働省から、各自治体に対し、医療的ケア児の支援を推進するよう要請されています。

児童福祉法の改正 （平成28年6月3日公布）※一部抜粋
第五十六条の六第二項「地方公共団体は、人工呼吸器を装着している障害児その他の日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児が、その心身の状況に応じた適切な保健、医療、福祉その他の各関連分野の支援を受けられるよう、保健、医療、福祉その他の各関連分野の支援を行う機関との連絡調整を行うための体制の整備に関し、必要な措置を講ずるように努めなければならない。」＜具体的な支援の取組み（厚生労働省の方針）＞○主に重症心身障がい児を支援する児童発達支援事業所及び放課後等デイサービス事業所の確保
・平成３２年度末までに、主に重症心身障がい児を支援する児童発達支援事業所及び放課後等デイサービス事業所を各市町村に少なくとも１か所以上に確保する。
○医療的ケア児支援のための保健、医療、障がい福祉、保育、教育等の関係機関の協議の場の設置
・平成３０年度末までに、各都道府県、各圏域及び各市町村において、保健、医療、障がい福祉、保育、教育等の関係機関が連携を図るための協議の場を設ける。
※上記２項目については、市町村単独での確保が困難な場合には、関係市町村の協議により、圏域で確保することも できるとされている。

相談や指導は無料です◆家族
出生後、ＮＩＣＵから退院するんだけど、漠然と不安で‥◆病院・施設重症児や子どもの看護についての教育をお願いしたいのですが・・◆訪問看護ステーション
今後、重症心身障がい児者の方も利用してもらいたいが、スタッフが障がい児者のケアに自信が持てない。
支援してもらえないだろうか‥

今 年 度 最後の家族交流会が中濃地区 で 開催予定で す。
３ 月 １ ０ 日 （ 土） 11： 00～ 15： 00
可 児 市 福祉センタ ーで 行われます 。
お 子 さ ま の 体調に合わせて 、午前中だ
け で も お昼からだ けで も参加で き ます。
ぜ ひ ご 連 絡くださ い ！

まず、お話を聴き、問題点を一緒に考えます。退院に向け、病院や地域と連携し合同カンファレンスを開催したり、退院後も継続的にフォローをしています。
ご希望にて自宅や病院までお伺いします。
病院や施設の看護師が、不安なくケアを行なえ、子どもに関われるように、依頼に応じて教育支援をしています。
「小児看護」や「家族支援について」をシリーズ化した出前講習を実施しています。
依頼に応じて、小児の訪問看護に同行し、自信が持てるよう指導を行なっています。

「みらい」専任者による「出前講習」を受講された訪問看護ステーションです。
このはな訪問看護ステーション
住所：岐阜市此花町3-4☎：080-3521-5590

国保白鳥病院訪問看護ステーション
住所：郡上市白鳥町為真1205-1☎：0575-82-3131

岩砂訪問看護ステーション
住所：岐阜市長良2977-3-1☎：058-2338060

けあぴっと訪問看護ステーション
住所：岐阜市北一色9丁目17-12☎：058-215-8590

訪問看護ステーション平成
住所：岐阜市八代1-3-3☎：058-215-6121

つながる訪問看護ステーション
住所：岐阜市西中島4-2-8 1F☎：058-214-9077

シルクケア岐阜訪問看護リハビリステーション
住所：岐阜市清本町10-20 ＴＡＫＡＭＩ1 3Ｆ☎：058-216-0310
ＮＰＯ法人 さぼてんの花
住所：愛知県一宮市木曽川町
あるてあ訪問看護ステーション
黒田八ノ通り１１２番地
住所：岐阜市六条南3丁目2-8☎0586-64-9287☎：058-215-5751

募集しています！
●在宅生活アイデア募集！
在宅生活をしていく間に、工夫された方法・用品があれば、ぜひ教えてください。あなたの貴重なアイデアを広めるため、「みらい」を活用してください。
機関誌等にも掲載していきます。
●お手伝いしてくださる方募集中
定期的に家族交流会を開催していますが、お手伝いしてくださる方を募集しています。駐車場での誘導や会場準備など簡単なお手伝いです。ご協力いただける方は、ぜひお気軽に「みらい」までお電話ください。お待ちしております。
編集後記
皆様のご協力で、第６号を発行することができました。
今後ともご支援・ご協力をよろしくお願いいたします。
挿絵【お問い合わせ】
重症心身障がい在宅支援センター「みらい」【家族交流会申込】 ☎058-275-3234
E-mail mirai@gifu-kango.or.jp
ホームページアドレス http://www.zaitaku-mirai.jp/

はれるさん