大阪難病相談支援センターニュース～難病サロンのご案内～

44 号

病気と向き合う中での不安や悩み、体験談など、何でもおしゃべりできるサロンです。
２日前までに申し込みください。
日場
費

時：令和５年３月３日（金）14：00 ～ 16：00
４月１日（土）14：00 ～ 16：00 「My ペン立てを作ろう」
５月休み
6 月３日（土）14：00 ～ 16：00
７月７日（金）14：00 ～ 16：00 ※オンライン開催

当センターは、令和４年度も新型コロナウイルス感染防止対策をしながら、事業を実施しました。
今回、大阪府歯科医師会のご協力により、口腔ケアや訪問歯科診療情報を掲載しています。

所：大阪難病相談支援センター
用：無料～講演会等のお知らせ～～ 患 者 会 活 動を紹介し ま す ～◆ 府民のつどい※詳細は大阪難病相談支援センターのホームページをご覧ください。

防災シンポジウム『難病患者さんの災害時支援』

日時：令和 5 年 2 月 19 日（日）13：00 ～ 16：00場所：エル・おおさか

内容：基調講演及びパネルディスカッション

１，団体名

大阪ヘモフィリア友の会 （略称：大阪友の会）◆ 学習講演会と難病医療相談会（血友病等凝固異常症患者会）

日時：令和５年 3 月 19 日（日）２，設立年月日1969 年３月４日
３，団体連絡先事務局： 〒 599-0212 大阪府阪南市自然田 1613-2
TEL/FAX 072-471-7822✿学習講演会「改正難病法と残された課題」（10：15 ～ 12：00）✿難病医療相談会（13：15 ～ 15：30）
イ . 腎炎・ネフローゼ症候群ならびに多発性嚢胞腎
ロ . てんかんハ . 靭帯骨化症
二 . MECP ２重複症候群
ホームページはこちらから池上方

https://nanbyo.osaka/index.html

４，年会費（年間）6,000 円～講演会等の報告～

５，年間行事等
総会、医療講演会、夏合宿（隔年）など
機関紙「ケアーズ」の発行（年間 2・3 回）『知ってますか？障害年金』

６，メッセージ
血友病の治療の基本は足りない凝固因子の補充で、非常にシンプルですが、ときにインヒビターができてしまったり、同じ場所に頻繁に内出血を繰り返したりすると、困難な状況になってしまいます。
また、患者として、あるいは家族として、お悩みになることもあるでしょう。
患者 ･ 家族の集まりに参加して、悩みを相談してみることや、共有することも良いと思います。
解決方法が見つかることもありますし、新しい生き方が開けていくこともあります。
私たち血友病患者・家族は、情報交換し、話し合い、支え合うことで、より良い日常生活や社会生活が送れます。

血友病患者・家族の会に参加してみてください。ご連絡をお待ちしています。
～大阪難病相談支援センターで実施するイベント情報をお知らせします！～

大阪難病相談支援センター★登録無料★

≪登録方法≫

・34コードから

場所：エル・おおさか

・検索窓から
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検索

メールマガジン発行元：大阪府健康医療部保健医療室地域保健課 疾病対策・援護グループ
電話（内線） 'OCKNEJKKMKJQMGPI"IDQZRTGHQUCMCNILR

日 時：令和４年８月 24 日（水）14：00 ～ 16：00
場 所：大阪難病相談支援センター
講 師：特定社会保険労務士 井坂 武史 氏
参加者：会場参加：14 名 オンライン参加：23 名＜講師のお話より＞✿障害年金にとって初診日は、保険料納付要件を満たしているかを確認するためにとても重要である。
✿障害年金を請求する時は「障害認定基準」を確認すると良い。自分の「障がい」の状態がどの程度の等級に当たるかを知ることが出来る。（日本年金機構ホームページを参照）✿医師に、肢体障害等の診断書を依頼する時は、必ず補助具を使用しない状態で作成してもらう。また自身の日常生活状況を箇条書きにして手渡すこと。
（例）・両手にフォークとナイフを持てないため、ステーキなどの料理を切って食べることが出来ない。
・重たくて布団を持つことが出来ない。布団をベランダに干すことが出来ない。
・手の痛みにより、下着の上げ下げもかなり時間がかかる。

＜参加者の感想＞
・自分自身が難病障がい者になり、現在就業先が無くなったので、障害年金のお話は今後の勉強になった。
・年金が本当に貰えるのか不安だったので、この講座で学べて良かった。
・先生の説明が大変わかりやすく、資料に精神障害の診断書の注意点などが入っていて、大変参考になった。

難病サロン・就労相談・講演会等の申し込み：大阪難病相談支援センター 電話 06-6926-4553
４■発行 ・ 編集 大阪市住吉区万代東 3-1-46 大阪府こころの健康総合センター３階
大阪難病相談支援センター（運営受託︓NPO 法人大阪難病連）１

慢性疼痛講演会

こんな時は歯科に相談してください（令和４年度厚生労働省 診療システム普及・人材養成モデル事業近畿地区）
内

容：「難病患者の多くを苦しめる慢性疼痛、その正体と対応」
講演と交流会（会場３分科会

日時：令和 4 年９月 23 日（祝） 14：00 〜 16：00

場

所：大阪難病相談支援センター

講師：大阪行岡医療大学医療学部特別教授
早石病院疼痛医療センター
コーディネーターセンター長三木健司

橋本淳

乳歯のうしろから歯がはえてきた

むし歯や歯周炎のチェック
予防したい

口腔ケアの方法が知りたい先生

独立行政法人国立病院機構 大阪南医療センター
統括診療部長

参加者：会場参加 22 名

入れ歯の相談アウトブレイクルーム５分科会）

歯が痛い

先生

咬むと痛い

口腔ケアをしてほしい

ぐらぐらするオンライン参加 66 名

＜参加者の感想＞
・週１回でもやりたいと思って運動することが大切と知った。
・痛みは心理的なものも含まれ、自分の痛みをどのようにとらえるかが大切と教えて頂いた。
・患者どうしの交流があってうれしかった。

お口は食べ物や飲みものの入り口です。鼻で息がしにくいときはお口からも呼吸しますし、つば（だ液）も重要な働きをしています。

（関連機関紹介）

寝ているときにも、私たちが気づかないうちにだ液を飲み込んでいます。たまに飲み込まれずに気管
ふ けんせい ご えん

厚生労働省 「からだの痛み相談支援事業」＜電話相談窓口〜相談料無料〜＞に入ることがあり、それでもむせないこともあります（不 顕 性誤 嚥 といいます）。お口の中が不潔な状
ご えん せい はいえん態が続いていると、むせたり不顕性誤嚥が起こったりしてだ液が流れ込んだときに「誤 嚥 性 肺 炎」を起TEL：0561-57-3000（看護師が対応いたします）

こす原因の 1 つになります。また歯周病と糖尿病は深く関連しています。歯周病が進むと、口臭が気に

月〜金曜日

なったり、もっと重症になると歯が抜けてしまいます。お口を清潔に保つことはとても大切なのです。

9：00 〜 17：00（※ 12：30 〜 13：30 は職員の休憩時間となります。）

い ろう

胃 瘻 などで口から食事をとっていない場合でもお口の中は汚れますので、スポンジブラシやジェルな学習講演会と難病医療相談会

ども併用した口腔ケアが重要です。

日時：令和 4 年 10 月 16 日（日）10：15 ～ 15：30

くい姿勢をイメージしてもらうといいかもしれません。

場所：大阪難病相談支援センター

また、口腔ケアの時に「おえっ」となることがあります。力の入れすぎやブラシの方向などが原因で参加者：のべ 75 名（会場・オンライン）

すが、感覚過敏からおこる場合もあります。お口の周囲はからだのなかでも最も敏感な場所ですので、☆学習講演会『再生医療のこれから』
講師：大阪警察病院院長・大阪大学名誉教授

口腔ケア時に体幹が安定しにくい場合は、クッションなどを利用しましょう。お食事のときにむせに介助する時は声かけをしながら、手・うで・肩・ほっぺ・お口の周り、の順にやさしくマッサージをして、前歯の前面などからケアをはじめると徐々に慣れていきます。なにか少しでも疑問があれば歯科に相談
澤芳樹

してください。

先生☆難病医療相談会『線維筋痛症／慢性疼痛にみられる様々な身体症状とその対処』
講師：山王病院 心療内科 村上 正人 先生＜相談窓口＞✿「大阪府歯科医師会『１型糖尿病ポンプ治療～患者でもある先生の話～』
講師：大阪公立大学大学院医学研究科 発達小児医学

柚山賀彦先生☆社会福祉士による生活相談✿歯科への通院が困難な方＜参加者の感想＞（学習講演会）
・再生医療の高度なお話をわかりやすくお話いただき、更なる発展を確信させていただきました。
（医療相談会）・みなさんの色々なお話を直接伺えるこのような機会や場は、大変貴重でした。
・交流会のようなリラックスした雰囲気で話ができてとてもよかったです。

２障がい者歯科治療相談窓口」

希望される地域近隣の診療施設を電話または FAX で案内しています。

在宅歯科ケアステーションへご相談ください。

✿大阪府のホームページにも一覧があります（作成：大阪府歯科医師会）

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