大阪難病相談支援センターニュース〒 558-0056 大阪市住吉区万代東３丁目 1-46 大阪府こころの健康総合センター３階TEL ０６－６９２６－４５５３ FAX ０６－６９２６－４５５４ メール：inform@nanbyo.osaka～ 患 者 会 活 動を紹介し ま す ～45 号 令和５年８月発行

大阪ⅠＢＤ（潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会です）※ IBD とは、炎症性腸疾患の総称で、潰瘍性大腸炎とクローン病のことです。

大阪 IBD は、潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さんの笑顔を取り戻すことが目標です。情報収集に貪欲にのぞみ、IBD 患者さんへ提供していきます。
交流会で患者さんが繋がる機会をつくり、専門医に来ていただき、日頃の医療の疑問の解消に努めます。
IBD は若い人に多く、人生のライフワーク（就学、受験、就職、就労、結婚、出産）が待ち構えています。
大阪 IBD は、そういった場面でのお手伝いに努めます。
日本の医療は素晴らしく医学の進歩もすごい。それを IBD 患者さんにつなぎたい。
スタッフも病気で苦労を重ねましたが、その経験と知恵を患者さんに提供したいという思いでいっぱいです。
IBD 患者さんの多くは、普通の社会生活を営んでいます。
大阪 IBD と共に道を開きましょう。

昨年度に引き続き、新型コロナウイルス感染防止対策の中、会場およびオンラインで各事業を実施してきました。今年５月、ようやく新型コロナウイルス感染症対策が緩和されました。
まだ予断を許しませんが、私達は難病者同士の交流が以前にも増して活発になることを期待しています。

令和５年９月以降の開催イベントのお知らせ
学習講演会（午前ハイブリッド）と難病医療相談会（午後会場のみ）日

設立年月日：昭和６１年（１９８６年）２月
連 絡 先：〒 532-0006 大阪市淀川区西三国 4-6-14 ルネペアズシティ 404 号
大阪 IBD 会長 三好 和也 宅E-mail ：osakaibd@xvoj.com
ＨＰ ：https://osakaibd.xvoj.com（大阪 IBD で検索！）
主な活動：・総会（講師による講演・交流会など）
・医療講演会（秋に年１回）
・交流会（年３～４回）IBD 専門医に参加していただくことが多い
・大阪 IBD 会報の発行
・IBD 情報の郵送・HP 掲載（他団体を含む IBD 関連講演会の案内等）
・個別相談（患者さんのために知恵を絞ります。専門医をお伝えします）
年 会 費：３, ５００円（入会時に IBD 関連全資料を送付します）

日 時：令和５年１１月２９日（水）場所：大阪難病相談支援センター※内容は現在調整中です。決まり次第、大阪府難病ポータルサイトか、大阪難病相談支援センターのホームページ（https://nanbyo.osaka）か、大阪難病相談支援センターメルマガ（登録必要、最後ページ参照）に掲載しますので、詳しくはそちらをご覧ください。

難病サロン『同じ病気でなくても、仲間と話したり、聴いたりしたい』
難病患者さんや小児の難病のお子さんやそのご家族の方が、病気の種類にとらわれず、日々の不安や悩み、体験されたことなど何でもおしゃべりしていただけます。当日２日前までにお申し込みください。
日 時：令和５年９月１日（金）・１０月７日（土）・１２月２日（土）
令和６年１月５日（金）・２月３日（土）・３月１日（金）時 間：当日１４時〜１６時のあいだにお越しください。
申 込：０６−６９２６−４５５３（要予約・月〜木１０時〜１６時半）
令和４年度事業報告
メールアドレス：inform@nanbyo.osaka

令和４年度事業報告〜 希少疾患交流情報サイトのご紹介 〜

https://nancommu.net◆詳細はホームページをご覧ください。

％でした。電話相談は年間
 件（メール相談35件で、面接相談全体の件含）で、相談者別では
面接相談は年間56 件、そのうち就労に関する相談は％でした。電話相談は年間
 件（メール相談 件含）で、相談者別では62.5％でした。電話相談は年間737件（メール相談％、その他が18 件含）で、相談者別では患者患者さん本人からが全体の％、家族が％でした。

患者さん本人からが全体の％、家族が％、その他が％でした。
さん本人からが全体の 54.9％、家族が23.3％、その他が20.6％でした。
相談内容別では、医療・服薬・リハビリが  件で全体の ％、医療費

相談内容別では、医療・服薬・リハビリが 252 件で全体の 24.4％、医療費助成の相談内容別では、医療・服薬・リハビリが 件で全体の ％、医療費％でした。
相談が助成の相談が16.6％でした。

疾患別では、神経筋が全体の％、免疫が％、消化器が6.6％でした。
％
疾患別では、神経筋系が全体の26.5％、免疫系が11.6％、消化器系が助成の相談が％でした。

その他は指定難病以外の疾患や確定診断されていない場合等です。
でした。その他は指定難病以外の疾患や確定診断されていない場合等です。



・検索窓から
大阪 難病 メルマガ

検索

メールマガジン発行元：大阪府健康医療部保健医療室地域保健課 疾病対策・援護グループ
電話（内線） 'OCKNEJKKMKJQMGPI"IDQZRTGHQUCMCNILR

難病サロン・就労相談・講演会等の申し込み：大阪難病相談支援センター 電話 06-6926-4553





４

■発行 ・ 編集 大阪市住吉区万代東 3-1-46 大阪府こころの健康総合センター３階
大阪難病相談支援センター（運営受託︓NPO 法人大阪難病連）

延人数＝ 737



≪登録方法≫

・34コードから〈 相 談面接相談は年間支援
況 〉  件、そのうち就労に関する相談は
 件で、面接相談全体の 電話相談（相談者別延人数）
面接相談は年間
状件、そのうち就労に関する相談は
 件で、面接相談全体の疾患別では、神経筋が全体の ％、免疫が ％、消化器が ％
＜相談内容内訳＞
電話相談（疾患群別延件数）＜相談内容内訳＞
でした。その他は指定難病以外の疾患や確定診断されていない場合等です。
相談内容 電話相談 面接相談 合計～大阪難病相談支援センターで実施するイベント情報をお知らせします！～★登録無料★

〈相談支援状況〉
〈相談支援状況〉
 ４年度事業報告
令和JPA
QR コード希少（※１）難病の患者団体や地域のグループ、希少性ゆえに疾患ごとの患者会をつくることができない患者さんたちの情報発信を支援し、相互連携を促進する場です。
このウエブサイトは厚生労働省難病患者サポート事業の一環として、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）が運営しています。
（※１）指定難病においては、令和２年度衛生行政報告例にて患者数 1.000 人未満とし、小児慢性特定疾病については掲載依頼のあった疾患について掲載しています。

大阪難病相談支援センター

大阪難病相談支援センター HP

ピアサポート研修

ＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）◆メールアドレス・・・

時：令和５年１０月１５日（日）場所：エル・おおさか
学習講演会「未来医療国際拠点について（仮）」難病医療相談会 イ 大阪 OPLL 友の会「脊柱靱帯骨化症との向き合い方」
ロ 大阪 IBD 「クローン病・潰瘍性大腸炎の食事療法 昔と今」
ハ パーキンソン病友の会 「パーキンソン病の外科治療について」※大阪難病相談支援センターホームページはこちらから https://nanbyo.osaka



相談内容 申請
電話相談
面接相談
合 計


申
請 医療
172
1173 
 ＜相談内容内訳＞

医療
252
22274
面接相談
福祉
 合計  相談内容 電話相談
福祉
100
8108
生活 



申請
生
活91
899

就労
 35
 134 就労99


 医療 0
就学 就学
11
福祉患者会
73
881
患者会



そ の 他 その他 244 19263  生活合
計 合計 1,032
 101
 1,133 
就労


※相談内容は重複しています。
※相談内容は重複しています。
就学

患者会



その他

「難病者同士のピアサポートと、難病児のためのピアカウンセリング研修」の報告
１
合計
日 時：令和４年１１月１６日（水）１１時～１５時 場所：大阪難病相談支援センター会議室※相談内容は重複しています。

「難病者同士のピアサポートと、難病児のためのピアカウンセリング研修」の報告「学習講演会・難病医療相談会」の報告

日 時：令和４年１１月１６日（水）１１時〜１５時 場所：大阪難病相談支援センター会議室
講 師：精神保健福祉総合研究所代表 認定心理士 田村 雅幸 氏参加者：２７名（内オンライン受講者１１名）
内 容：午前の部 講演【ピアサポーターとしてのコミュニケーションのとり方】
ピアサポート…支え合いのつながり作り
ピアカウンセリング…難病の人に寄り添う、同じ経験者によるサポートのあり方
午後の部 講演とグループワーク【小慢ピアカウンセリングに必要なスキル】

日時：令和５年３月１９日（日） 場所：エル・おおさか
午前：学習講演会
講 師：日本難病・疾病団体協議会（JPA）事務局の 大坪 恵太 氏
参加者：６５名（内オンライン参加者３２名）
内 容：「改正難病法と残された課題」
参加者の感想：「改正難病法について患者側の立場である大坪氏の解説は必要だと思った」「難病全体の法体系など初めて知ることができて良かった」「難病小慢関連について難しいイメージがあったが、わかりやすく勉強になった」「改正難病法については、難しい言葉が多くて苦手意識があったが、とてもわかりやすい言葉でわかりやすい事例を用いて具体的に説明してくれたので、背景や今後に期待できることと課題が理解できました」

受講者の感想：「家族のために受けたが、今回学んだことを誰かの役に立たせたいと思ったし、色んな病気で頑張っている人たちに会えて励みになった。話し方って大事だと思った」「皆さんの長年病気と付き合って笑顔の姿に癒された。人との接触が少なくなっているコロナ下で、このグループワークの実践は楽しくわかりやす
く、貴重なものだった」

午後：難病医療講演会イ）「腎炎・ネフローゼ症候群ならびに多発性嚢胞腎に対する正しい知識と付き合い方」
大阪急性期・総合医療センター 腎臓・高血圧内科 林 晃正 先生ロ）「てんかんの基礎」
医療法人 川崎医院 川崎 淳 先生
ハ）①「靱帯骨化症 治療法の選択、手術の実際」
大阪警察病院 脊椎・脊髄センター 和田 英路 先生②「OPLL に対するリハビリテーション」大阪警察病院 リハビリテーション科
理学療法士 西谷 慎之介 先生③「日常生活動作の工夫〜脊柱靱帯骨化症患者さんの生活向上のために〜」
大阪警察病院 リハビリテーション科 作業療法士 乾 真喜 先生
ニ）「MECP2 重複症候群について」
大阪大学医学部附属病院 小児科 青天目 信 先生

「府民のつどい・防災シンポジウム」の報告
日時：令和５年２月１９日（日）１３時〜１６時

場所：エル・おおさか本館７階

参加者の感想：「わかりやすい説明で、個人的な質問にも丁寧に回答していただき、勉強になった」

午前：【基調講演】「難病患者さんの災害時支援」在宅人工呼吸器の患者さんが安心して生活するための自助、共助、支援者に必要なことについて
関西国際大学 保健医療学部 看護学科 准教授 今福 恵子 先生「日々不安を感じることが多いので、病気について知識を深めることができて感謝です」

ロニ

参加者の感想：「もう一度アーカイブ配信してほしいくらい勉強になり、気づきも多かった」「東日本大震災後の写真を使って、優しくわかりやすく、本当に考えさせられた」

午後：【パネリスト発言】「大阪府の災害対策」
大阪府健康医療部 保健医療室 地域保健課 疾病対策・援護グループ 柏木 良夫 氏
「全国の市町村を対象としたアンケート調査より」 NPO 法人大阪難病連 大黒 宏司 氏
【パネルディスカッション】
災害の備えについてや、避難行動要支援者名簿への登録の課題。
難病対策は都道府県、災害対策は市町村主体で、連携していく上での課題。
皆さんの命は自身で守るという自覚が大切だということ等々が討論された。
コーディネーター：㈱フクダライフテック京滋 災害対策アドバイザー臨床工学技士 井上イ勝哉

氏

参加者の感想：「蓄電池のことなど具体的に知れて良かった」「避難行動要支援者名簿への登録問題、自助、共助（地域）の考え方等参考になった」

全体の感想：「災害の専門家、行政、患者の方、各立場の方からのお話や災害の概要について学ぶことができた。
東北の事例については非常に参考になり、現場で活かしていきたいと思った」「災害の対策について実体験を元にした内容で、自分事として考えられた」

堺難病連 橋本節男さん作品《堺市 開口神社の狛犬》

２

ハ◆大阪難病連５０周年記念のお知らせ◆
日場内時：令和５年１１月４〜５日 ( 土・日 )所：大阪難病相談支援センター３階
容：４日（土）午後 テーブルゲーム大会✿（花あわせ、トランプ、オセロ、かるた、百人一首など）✿ ２〜４人一組で遊べるもの✿ 年齢、障がいの種類や有無、関係なく遊べるよう工夫する
５日（日）終日 手作り作品展✿ 難病、慢性疾患患者の生きがいづくり✿ 難病相談支援センターを気軽に利用するきっかけづくり
・難病、慢性疾患患者の作品展 ・バザー（展示作品の販売）
・バザーの開催（展示している作品の開催）
・喫茶コーナーの設置 参加者相互の交流をはかる◆どなたでもご参加可能です◆キッズスペースあります３