日高／日本保健医療行動科学会雑誌

78

38（2），2023

78－89〈研究ノート〉 ������������������������������������������

発達障害のある子どもの母親のライフストーリー－発見というテーマから
日高直保＊＊

大同大学教養部

A Life Story of the Experience of a Mother of Children with a Developmental Disability:
From a Theme of Discovery
Nao Hidaka**College of General Education Daido University〈要旨〉
本研究は，ライフストーリーの記述を通じて，発達障害のある子どもの母親の経験を詳細に描き出し，発達障害のある子どもの母親の経験に関する新しい物語を提示することを目的とした。具体的には，発達障害（自閉スペクトラム症）のある子どもの母親である 50 代の女性１名にインタビューを行い，得られた語りからライフストーリーを記述した。語りからは，支えとなる人の存在と，自身の子どもをかけがえのないものと感じる感覚，そして子どもに人生を楽しんでほしいという願いに支えられ，様々な発見を経験しながら行為する母親の姿が描き出された。また，母親の行為に伴い，子どもへのさらなるサポートが成立するとともに，新たなる可能性の発見，および生活における変化が生じていた。考察では，描き出されたライフストーリーをもとに，A さんの経験を〈支えとなる人の存在と発見の中で行為し，経験を肯定的に意味づけていく物語〉と解釈した。
また，得られたライフストーリーをもとに，発達障害のある子どもの母親に対するサポートについても考察を行った。

キーワード
発達障害

developmental disabilities

母親

mothers

物語

story

発見

discovery

ライフストーリー

life story

Ⅰ．問題と目的の施行以来，発達障害という概念は広く知られるよ１．発達障害のある子どもの母親に関する研究についてうになり，発達障害者への支援も様々に試みられる発達障害とは，「自閉症，アスペルガー症候群そようになってきている。

の他の広汎性発達障害，学習障害，注意欠陥多動性発達障害への理解が進む中で，当事者だけでなく，障害その他これに類する脳機能の障害であってその発達障害のある子どもの母親も支援を必要とすると

１）

症状が通常低年齢において発現するもの 」と定義

いう認識が広まり２，３），研究が行われてきた。これされる。上記の定義は，2005 年に施行された発達までの研究は，障害への気づきや診断，診断前後の障害者支援法によるものである。発達障害者支援法

母親の気持ちや障害受容，母親のストレスや家族機

日高／日本保健医療行動科学会雑誌

38（2），2023

78－89

79

能，母親の QOL に関する研究に大別される４）。特生活者としての母親」の姿を描き出すことを目指すに中心となってきたテーマは障害受容であり，障害が，まず本節では，主体という言葉の意味を明確に受容が段階的になされるとする段階説や，親が周期し，本研究におけるテーマを設定したい。

的に悲しみを経験するとする慢性悲嘆説，障害受容先行研究 5，8，９） において，主体という言葉の意

における経験への意味づけを重視する説などが提唱

味は明確に定義されていない。本研究では，研究の

されてきた

４）
，５）

。また，発達障害のある子どもを目的を明確化するため，「能動的そして創造的に行育てる母親は，育児への負担感，将来への不安，自為を遂行するのが主体である 10）」という定義を採責感などが原因でうつ状態に陥りやすいこと６）や，用する。この定義に則れば，行為という言葉につい子どもと安定した関係性を育み，その関係性を維持ても，「真の行為とは，行動化と呼ばれるやみくもする上で，自身の感情を抑制しストレスを感じていな身体運動のことではなく，世界を新たに文化的に

る可能性

３）

が指摘されている。以上のように，発達障害のある子どもの母親は，心理的な負担と子育てに対する困難感を抱きやすいとされ，適切な支援のあり方が模索されている７）。

分節し，他の人にとっても意味を持つような創造的行為のことである 10）」といえる。
以上の定義は，先行研究５，８，９）と矛盾するものではない。例えば，沼田９） の研究において描かれた

一方，近年では，障害に関して悩み，育児に疲弊のは，「家族というフィールドにおいて主体的に子８）するだけではない「主体的な生活者としての母親 」

や父親と関わり，日々の課題に対して自ら考え，乗の 姿 を 描 く 研究も行われるようになってき て い

り切ろうと実践し続ける母親の姿」である。母親は，

５，８，９）。発達障害のある子どもの母親に関するこ

家族の関係を調整し続け，家族それぞれにとって意れまでの研究は，上記のように，障害受容や育児ス

味のあるつながりを生み出す９） という点に注目す

トレスをテーマとしたものが多かった９）。しかしな

れば，「主体的な生活者としての母親」とは，生活がら，発達障害のある子どもの母親たちは，葛藤やの中で「能動的そして創造的に行為を遂行する」主

迷いを感じながらも自らの人生を主体的に生きてお体であるといえよう。

るり，母子関係だけでなく，様々な他者との関係の中

また，先行研究５，８，９）では，得られたデータにつで日常生活を営む生活者である。実際に沼田９）は，いて記述し考察する上での軸として，「自立５）」や「迷「平穏な日々を願いながら家族をつないでゆく母親い８）」そして「家族のなかの母親９）」といったテーの『しなやかな実践の物語』」を描き出した。

マが設定されている。本研究では，先行研究とは異発達障害のある子どもの母親の経験を詳細に示す

なった，発見というテーマを取り上げたい。
「能動的ことそのものが，母親への支援を考える上で有益なそして創造的に行為を遂行するのが主体」と定義し情報となりうる10）。しかしながら，発達障害のあたが，行為する上では，形は様々であれ行為可能性

る子どもの母親の育児体験を，個人の経験を詳細にの発見が不可欠であろう。
「能動的そして創造的」検討するという形で，質的に検討した研究は少なである上で，発見というテーマは欠かせないもので11）い 。そこで，障害受容や育児ストレスといったテーあると考えられる。そして母親は，自らの経験の中マに絞らず，発達障害のある子どもの母親の経験をで様々な発見をし，その発見を通じて，「能動的そし

分析し，母親に関する言説を豊かにする研究が望まて創造的」に生活を営んでいく存在ではないだろう

れている

8，９）

か。そうであるならば，発見というテーマを通じても，。

「主体的な生活者としての母親」の姿を記述しうるだろう。またこのテーマは，これまでの研究で主だっ２．主体の定義と本研究のテーマについて
５）

８）

これまでの研究では，「自立 」や「迷い 」そ９）

して「家族のなかの母親 」といったテーマをもとて取り上げられていないという点でも独自性を持つため，本研究におけるテーマとして設定する。

に，「主体的な生活者としての母親」の姿を描き出注記すると，発見というテーマは，インタビュー

すことが試みられている。本研究でも，「主体的なや分析に際しあらかじめ定めていたものではない。

日高／日本保健医療行動科学会雑誌

80

38（2），2023

得られたデータを読み込む中で見出されたものであⅡ．方法る。インタビューおよび分析は，発見というテーマ

１．調査協力者

78－89

について論じることを前提に実施されたものではな

発達障害のある子どもの母親である，50 代の女いことを述べておく。ライフストーリー研究は仮説

性１名（以下，A さんと表記）を対象とした。A

生成に向いた研究である

13）にもかかわらず，トッ

プダウン的な解釈で分析や考察を行っているのではさんとは，筆者の知り合いを通じて面識を得，調査協力をするに至っている。

ないか，という誤解を避けるためである。
2．調査方法
１対１の半構造化インタビューを行った。インタ

３．本研究の目的と意義
本研究では，現在に至るまでの経験と現在の生活

ビューの時間は２時間ほど，全２回実施し，プライを含めた，発達障害のある子どもの母親の経験を，バシーが守られる環境で行われた。１回目のインタ発見というテーマをふまえながら詳細に描き出すラビューは，「母親になられるまでと，なられた後のイフストーリー研究を行う。具体的には，発達障害

ご経験について，自由にお話しください」という問のある子どもの母親を対象に，個人が現在に至るまいから始め，２回目のインタビューは，「小さい頃

でのライフストーリーを記述する，詳細な一事例研からこれまでのご経験を，時系列的にお話しくださ究を行なっていく。
そして，記述されたライフストーい」という問いを皮切りに，A さんの経験を聴取

リーをもとに，葛藤する母親という主流な物語にとした。冒頭での質問が設定されているため，半構造

どまらない，「主体的な生活者としての母親」の生化インタビューとなるが，上記の質問以外は定めず，き方，および物語の可能性を描き出したい。以上のインタビューの流れに沿って適宜質問を行った。

試みは，発達障害のある子どもの母親に関する言説
３．倫理的配慮を豊かにすることに結びつくだろう。
社会において支配的な物語とは異なる物語を示し
13）

研究協力に際し，仁愛大学研究倫理委員会より承というライフストーリー研究の意義を考慮認を得た。インタビューに際しては，「調査協力へすれば，個人の語りを詳細に分析するライフストーのお願い」および「同意書」の書面を用いて研究内

リー研究は，本研究における方法として適切である

容の説明を行い，面接内容の録音，記録も含めて同といえよう。また，複数人へのインタビュー・デー

意を得た。加えて，インタビューの途中でも中止がタを混ぜ，断片化しつつ共通項を引き出し，議論を可能であることを十分に説明した上，研究の途中で一般化する作業の中で，失われてしまうデータの個協力を中止した場合でも，不利益を被ることは無い

うる14，15）。そして，個別性を重視したことを保証した。また，研究の発表に際しては，原以上のような研究は，新たな物語の可能性への気づ

稿を A さんに渡し，誤りや発表を希望しない点が別性も存在する

きを読み手にもたらし

13），読み手を触発しうる

16）無いかなど，内容に関する確認を行った。

という意義を持つ。断片的なデータからでは読み取
りにくい，経験の個別性および独自性が，読み手の４．分析方法

。

本研究では，小林 17，18） および村上 19，20） のライ

そこで本研究では，個別性をできる限り反映させフストーリー研究に基づき，インタビューで得た語

た記述を目指し，一事例をもとにしたライフストー

りから A さんのライフストーリーを記述した。ラ

リー研究を行う。本研究の目的および意義は，発達

イフストーリーとは，「人間の生きられた経験を言障害のある子どもの母親の経験に関する新しい物語

葉で表現するもの 21）」を指し，ライフストーリーを提示し，発達障害のある子どもの母親に関する言研究は，「ある人たちのライフを描くために行われ説を豊かにすると同時に，物語の提示を通じて，読る 18）」ものである。

心を動かしうるのである

16）

者を触発することを目指す点にある。

本研究は，インタビューで得た語りをもとにした日高／日本保健医療行動科学会雑誌
一事例研究であり，分析は，
小林 17，18）が提示した「クロノロジーによる編集

18）

19，20）

38（2），2023

78－89

81

１．育児に先立つ経験にA さんのインタビューにおいて主だって語られたよる「語りのディテールと文脈を尊重した細かい読内容の一つが，「うちの子は周りに恵まれている」と」の手法と，村上20）

解」の手法をもとに行った。詳しい分析手法はている」といった表現は度々登場したが，必ず支え

以下の通りである。
ライフストーリーの記述に際する「クロノロジー
による編集いうことであった。インタビューにおいて，
「恵まれ

18）

」とは，個人の語りを，語りに含まれる時間の流れに注目して編集することであ
19，20）となる人の存在に関する話題の中で登場していた。
A さんは，「周り」の人の存在に，自身および B さんにとっての支えを見出している様子であった。

。ライフストーリーの記述は，個人の語り人の存在に支えを見出す経験は，おそらく，Aを他者にも理解できるよう時系列にそってまとめなさんの子ども時代に端を発している。まずは，このがら，語りに含まれる様々な意義を解釈するという点に関する語りを引用することから，ライフストー

る

手順でなされうる

19，20）

リーの記述を始めたい。

。

以上の方法をもとに，A さんの語りを，出産や子育てに関する経験を中心にまとめた。
具体的には，

A：小学校に入ってからは，結構私の中では暗はじめに A さんの語りを繰り返し読み，その内容

い歴史なんですけど，結構いじめとかもあって，を把握した。次いで，主たるライフイベントや，語最初の頃からなぜかいじめのターゲットにされりにおいてキーワードとなっていた言葉に注目しなていて，結構，そういうちょっと暗い学生時代

がら，A さんの語りを時系列に沿ってまとめた。

を送っていました。でも，ただ，やっぱりいじ

また本研究では，語りの内容だけでなく，A さ

めとかもちろんあったんですけど，今までも，んの語りにみられる特徴にも注目した。個人特有のそれも，結構ずっと中学校ぐらいまで続いてた言葉の使用法や語りにみられる共通性といった，語んですけど，誰かしら周りにいてくれて，そこりの特徴に注目しその意味を分析することで，個人はすごく恵まれてたなと思うんですけど，強いのライフストーリーを示すとともに，その経験の成子がいると，表立って味方をしてくれるっていり立ちを描き出すことが可能である

19，20）。

う子たちではなかったんですけど，やっぱり近本研究でも，ライフストーリーの記述に際し選び

くにいて話を聞いてくれたりとか，話しかけて出された語りを中心に，語りにみられる特徴を分析くれたりとかっていう，そういった人たちが必することで，A さんの経験の成り立ちを描き出し，ず誰かいて，全く一人ぼっちっていう感覚はあ

ライフストーリーの記述を厚くすることを試みた。

んまりなくて。確かに，みんなでわーってしてる時に１人になっているっていう時はあったん

Ⅲ．分析結果A さんは，小学５年生になる息子（以下，B さん

ですけど，でもずっと１人っていう感覚はなく過ごしてきたかなとは思います。

と表記）を育てる一児の母親である。B さんは，３歳の時に病院を受診し，自閉スペクトラム症（以下，ASD と表記）と診断されている。

小学校に入学以降，中学校までは「いじめのターゲット」となってしまい，「暗い歴史」「暗い学生時

以下の記述において，「」が付けられた語句や語代」であったと語られている。しかし A さんは，
「暗りは全てインタビュイーの語りからの抜粋である。

い学生時代」の中でも「恵まれてた」と感じられる

逐語録から引用した部分では，
A さんの語りの特徴，ことに言及した。それは，「全く一人ぼっちっていまたは A さんの経験におけるポイントが現れていう感覚」があまりなかったことである。
「いじめ」

ると考えられる語りに下線を引き，語りの省略や補は存在したのであるが，「誰かしら周りにいてくれ」

足説明は〔〕内に記載した。また，インタビュアーたのであり，完全に孤立した状態にあるわけではなの発言は H で示した。

かった。

日高／日本保健医療行動科学会雑誌

82

38（2），2023

78－89

上記の語りでは，「今までも」と，「今」に関する

いかっていうのは，ほんとにふわふわな感じは，

言葉が突然登場している。ここで，A さんの語り

今では想像できないですけど，あったんです，における特徴の一つを指摘したい。過去の経験につあの頃は。

いて述べている中で，「今」に関する言及がなされ，「今」あるいは「今まで」についての話題へと展開

上記の語りでは，周囲と比較する A さんの視点していくことが多々ある。A さんの経験において，が描かれている。後述する語りでは，周囲との比較「今まで」と「今」は，分かち難く結びついているが葛藤とも結びついていくのだが，ここではそうでのであろう。

はない。
「〔B さんが〕並んでるのを見る」という周

上記の語りにおいて，「今までも」という言葉は

囲との比較では「おっきい」と感じるが，実際に「抱おそらく，「誰かしら周りにいてくれ」た，というくとすごくちっちゃい」。「壊れてしまうんじゃない

語りに結びつく言葉であろう。A さんが子どものか」と感じられるような，「ふわふわな感じ」を A

頃から「今まで」，完全な孤立状態とならなかったさんは抱いている。実際に B さんを「抱く」ことで，ことを，A さんは「恵まれてた」と表現している

周囲と比較する視点が傍に退き，「ふわふわな感じ」と推察される。言い換えれば，「必ず誰かいて」くと表現されるような，B さんのかけがえのなさを体れたという思いは，A さんが子ども時代から「今感するに至ったと推察される。

まで」ずっと感じられているものであり，「今」でも，人の存在が A さんを支えているのであろう。人の存在は，A さんを孤立に陥らせないという意味で，A さんの支えとなる。

（２）診断に際する経験育児を行う中で大きな出来事となったのが，病院の受診，および診断を受けた出来事である。
「産ん

そして，人の存在が支えるのは A さんだけではだら産んだで，元気だけど障害があるかもしれない，ない。B さんもまた，人との出会いや存在の中で支あったらどうしようっていう不安はすごくあって」

えられ，成長していく。その中で，A さんにもさと A さんは語った。そして，そのような思いがあ

まざまな発見や変化がもたらされていく。続く節かる中で，A さんは，B さんの発語の少なさを感じ始

らは，出産から現在に至るまでの A さんのライフ

める。加えて，１歳半健診，３歳児健診，そして入ストーリーを記述していきたい。

園した保育園でも，「一応検査だけ，受診だけしてみたらどうですか」と指摘を受け，A さんは病院

２．出産と診断に際する経験（１）出産の経験
A さんは 40 歳で出産を経験しており，身体的なの受診を決意した。
B さんが ASD であるという診断を受けた時の思いについて，A さんは以下のように語った。

辛さや，「ちゃんと育つかどうか」といった不安が存在したと語られた。出産後の様子について，A

A：２歳から〔保育園に〕入って，３歳の時にさんは以下のように語る。

保育園の先生が，ちょっとっていうので，「診察受けてみてください」ってなったので，最初

A：やっぱりちっちゃい，並んでるとおっきいは，「ん？」と思ったんですけど，自分の中で，んですけど，うちの子，３キロあったので，今さっきも言いましたけど，「やっぱりか」っての人って，ほんとに２キロ台ぐらいで産む人が思いがあったので，分かるなら早く分かって手多いらしくて，だから，並んでるの見ると，おっ立てした方がいいよなっていう思いで受診をしきいんですけど，抱くとすごくちっちゃい，感に来ました。でも，診断が下って，頭では分かっ

じちゃうのは。こんなちっちゃいのをどうやってても，やっぱり気持ちはついていかなかって育ててこうって，やっぱり思いました。ほんたっていうのがほんとのところで，やっぱり認とに何かちょっとしたら壊れてしまうんじゃな

めたくないところはたくさんあって，今でもそ日高／日本保健医療行動科学会雑誌

38（2），2023

78－89

83

うですけど，やっぱりどうしても，周りと同じいて，「ここ，いいよね」という点を「見つけてくことを望んでしまう部分がどうしてもあって，ださる方がすごくたくさんいらっしゃる」と述べる。

そうじゃないんだって，頭でほんとに分かってインタビューにおいて，何かをして「くださる」とるんですけど，何でうちの子だけできないんだ

いった敬語表現が用いられるのは，他者の行動にろうとか，
何でうちの子だけって，やっぱり思っよって，A さん，そして B さんが支えられたことてしまう部分が，どうしてもいまだにあります。

について語られる場面においてである。この点は，でも，ほんとにその３歳ごろから比べれば，A さんの語り口の特徴として，２回のインタビュー

本人も成長しているので。全然できないこととにおいて一貫している。

かもありますし，今でもほんといっぱいある

A さんは，B さんが「できない」ことに関する話

し，人が嫌がることも平気でするし，っていう題を「でも」という逆接でひるがえし，「ここ，いところももちろんあるんですけど，でも，このいよね」という点を「見つけてくださる方」の存在

間も言いましたけど，ほんとに周りに恵まれてを指摘している。言い換えれば，B さんの「できないて，いいところを見てくれる人はたくさんいい」ことをふまえながらも，B さんを肯定してくれるので，こういうところもあるけど，でも，「こる存在が「たくさん」いることについて，「今まで」

こ，いいよね」って。
「こういうのはすごいよね」の経験を振り返りながら語っているのである。前節

とか，うちの子がいてくれるから，みんな，何に続きここでも，話題となっているのは，支えとな

かこうだよねっていうところを見つけてくださる人々が「いる」こと，人の存在である。そして，「見る方がすごくたくさんいらっしゃるので，すごつけてくださる方」からの指摘によって，B さんの

くそれは救われてます，私も。

可能性に関する発見がもたらされている。
葛藤について語った直後に，B さんを肯定する発

病院への受診を勧められた時の思いは，「やっぱ見について言及されていることには意味があるだろ

りか」というものであった。A さんは，「障害があう。A さんが B さんの可能性について全く気づい

るかもしれない」という不安を出産前から持っていていない，というわけではもちろんない。ただ，葛たので，診断を受けた時，その不安が現実のものに藤がある中でも，さらなる発見を A さんにもたらなったと感じられたと言う。その時の思いを端的にすという点において，人の存在により A さんは「救表現した言葉が，「やっぱりか」である。ただこのわれ」るのであろう。さらに，可能性を発見しても時の A さんは，「障害がある」という事実に衝撃をらえるという点において，B さんも「救われ」るこ受けたのであって，ASD について事前知識を持っととなる。人の存在は，A さんを孤立に陥らせなていたわけではない。

い以上の意味を持つ。人の存在は，葛藤の中でもそして，「診断が下って，頭では分かってても，やっぱり気持ちはついていかなかった」と A さんは語

A さんに発見をもたらし，B さんを肯定し続ける上での支えになっているといえよう。

る。B さんに障害があることは「分かってる」ので

ただ A さんは，人の存在によって「救われ」る

あるが，「何でうちの子だけ」と「思ってしまう」。

ことをただ待っている，というわけではない。診断

障害の存在について理解している一方で，周囲とのを受けた時より，A さんは以下のような思いを抱

比較とともに，その理解と相容れない思いを抱いてき続けている。

しまうという葛藤を指して，A さんは「気持ちはついていかなかった」と語っているのであろう。

A：ここからまた成長していくといろんな困難

この葛藤は「今でも」続くものであるが，引き続があると思うんですけど，やっぱり何かしらつく語りでは，別の視点から「今まで」について語ら

まづいたときに，何かしら差し伸べられる手がれている。ここで，A さんの語りにおける特徴をあったらいいなと思うし，やっぱりそれに対す

もう一つ指摘したい。A さんは，「周り」の人につるこちらの手助けというか，手助けをしてもら日高／日本保健医療行動科学会雑誌

84

38（2），2023

78－89

うためのこちらの準備とか，そういったこともうなものであったのだろうか。両者にとって大きなしていかなくちゃいけないなって思うので，だ

イベントとなっている小学校での生活を描き出すこから，まだまだ勉強不足だなっていう。もっととを通じて，この点を記述していきたい。

もっと，自分が分かってないと人にはお願いで「小学校に入ることがこんなに大変だと思わなくきないかなって思う部分はすごくあるので，て」と A さんは語った。
「通級に行くか，支援学級

やっぱり「こうしてください」って，「こうしに行くか，支援学校に行くか」という選択の中で迷たらどうでしょう」って言えるようになっておい，支援学校の見学や通級の説明を受ける中で，「〔着かないとお任せできないし，あちらも，任せっ

替えや食事といった〕自分のことは自分でできる」

きりっていうのも，自分の子を見てもらうのにが，「〔通級での〕週に１時間か，多くて２時間」の失礼かなと思うので，やっぱり，自分が勉強しサポートでは「無理」だろうと感じ，支援学級へのていくのは，まだまだ死ぬまでしていかないと入学を決意した。

いけないのかなっては思いますけど。

しかしながら，B さんが通うことになる地元の小学校には，支援学級がない状態であった。そこで，

A さんは，診断を聞く以前から，ASD について

教育委員会の意見もふまえ，学校側へ希望を提示し，の知識を有していたわけではない。インタビューで支援学級を作ってもらうこととなった。ここでも，は，「自閉症スペクトラムとか，なんじゃそりゃ？っ

A さんは教育委員会や学校にすすんで働きかけ，B

ていうところからだった」と語られており，診断時さんに適した体制が整うよう行為している。そして，より，「自分が勉強していく」という過程が引き続

支援学級での様子を振り返り，A さんは以下のよいている。

うに語った。

上記の語りでは，「ここからまた成長していくといろんな困難があると思う」と未来を想定をしつつ

A：いや，でも，じゃあ入ってどうなるんだろも，自らの「準備」と周囲からの「手助け」，言い

うって思ったんですけど，ほんとに入ったら，換えればサポートにより，「いろんな困難」に対処

ほんとにマンツーマンで，１人に対して，先生していこうと決意する A さんの姿が描き出されて１人っていう，ほんとに１対１の支援学級がでいる。A さん自身が B さんを支えられる背景および，

き上がってて。その先生も初めて担任するって人の存在が具体的なサポートに結びつきうる背景という，支援級の担任するっていう先生だったん

して，A さんの「準備」が存在している様子がうですけど，ほんとにまず絵が上手だったんです

かがえる。

ね。絵とか，指示を出すのがすごく上手で，そまた上記の語りでは，「準備」について「していれがすごく指示が入ったんですね。やっぱり楽

かなくちゃいけない」と表現されている。A さんは，

しく，絵を描いたり，何か工作で作って，それ「準備」の必要性を発見し，実行しているのである。

をこなしていくとかっていうことが，やっぱり

ASD の知識や B さんに必要なサポートに関する情

すごく楽しかったのもあるし，ご褒美形式で，報の必要性を発見し，行為しているともいえよう。

トークン形式で，これができたら，じゃあこれ

A さんにだけでなく，B さんや周囲の人々にとってやろうねとか，そういうのをすごくうまくやっも意味を持つ形で B さんについて理解を深め，そてくださってたし，うちの子にしてみれば初めの理解をサポートへ発展させようと A さんは試みての学校の先生だったので，ほんとに信頼してている。まさに A さんは，能動的かつ創造的に行たっていうのはすごく分かって，他の先生の言為しているといえよう。

うこととかあんまり聞かないんですけど，ほんとにその先生の言うことだけは聞いてたみたい

３．小学校での経験
では，診断後の A さんと B さんの生活はどのよな感じだったので，もうほんとに信頼してたんだろうなっていうのは思いましたし（中略）そ日高／日本保健医療行動科学会雑誌の先生のおかげで，最初の２年間，小学校の低

38（2），2023

78－89

85

は伸ばしていければなっていうのもあります。

学年の一番大事な２年間教えてもらったかなって思います。

上記の語りでは，周囲と比較する視点が，葛藤ではなく，「まさか」という肯定的な発見に結びつい「入ってどうなるんだろう」という不安を抱きなている。支援学級で学ぶ中で，「算数は〔中略〕飛

がら入学を迎えたのであるが，蓋を開けてみると，び抜けてできる」という発見がもたらされる。ここ「ほんとに１対１の支援学級ができ上がって」いた。

でも，支援学級という，支えとなる人が存在する場

ここでも，支援学級の教員が，「すごくうまくやっの中で，「今まで」A さんが把握していなかった，てくださってた」と語られている。そしてその背景

B さんの可能性が発見されている。そして，A さんには，教育委員会や学校への A さんの働きかけがが「初めて」知る B さんの可能性は，「そこは伸ばある。A さんの行為と人の存在が結びつく中で，Bしていければ」という，未来における行為可能性へさんをサポートする場も成立していくのである。

と発展している。人の存在は，「今まで」知らなかっまた上記の語りでは，B さんが感じていたであろう楽しさや信頼について，
繰り返し言及されている。

た B さんの可能性の発見を可能にし，未来への指針を生み出すのである。

「うまくやってくださってた」とは，担任が B さん

また，
「視覚的なものとかっていうのはすごく得と信頼関係を築き，B さんが「楽しく」過ごせる環

意なんだな」という発見は，さらなる A さんの行

境を作り出していたことを指して語られているので為にも結びつく。この点について，次節で述べたい。

あろう。「その先生のおかげで」，B さんが教員と信頼関係を築き，学校生活を楽しむ基盤が作られていったと，A さんは考えているのではないか。A
さんの中に，B さんが日々を楽しく過ごしてほしい

４．現在の生活に関する経験
現在の生活にみられる変化について，A さんは
以下のように語った。

という願いが存在している様子がうかがえる。そして，B さんが学校生活になじんでいく様子を見るこ

H：お子さんが小さかった頃に比べて生活に変とで，A さん自身も支えられたと推察される。

化があるというのは。

さらに，支援学級への入級とそこでの経験は，思わぬ発見を A さんにもたらした。



A：今とですか？そうですね，やっぱり自閉症の子って，特に視覚支援って，目で見て理解するっていうのが多かったので，それを聞いてか

A：支援学級に入って，もちろんできることでら，ちょっと絵カードとかスケジュールとかっきないこと，すごくあるんですけど，今まで，ていうのを取り入れてやることによってやっぱ

まさかあんなに算数が，すごくやっぱり数字にり見通しがついたりとか，見て分かる。言って強いので算数がすごく得意で，通常学級に行っも分からないけど，カード一つ，ピって見せれても，ほんとに算数は，もう人一倍できるといば分かってくれたりとかっていうこともあった

うか，飛び抜けてできる。ただ，やっぱりじっ

ので。



としてられないので，クラスは別で授業は受け

最近，絵はあんまり，私も描くの得意じゃな

るんですけど。だから，逆に，その通常学級よいので，カードを作るのとかもすぐはできない

り算数の授業に関しては授業が進んでいくってし，すぐやってほしいことは，ほんとにちょっいう面もほんとに初めて知りましたし，それことメモに書くっていう感じなんですけど，それそ社会の地図記号とか，ああいうのもすごくを始めたことでやっぱり本人の気持ちも聞くこ

やっぱり覚えが早いので，形とか，そういう，とはできるようになってきましたし，本人も「あほんとに視覚的なものとかっていうのはすごくの紙ちょうだい」とかって言って書き始めるこ

得意なんだなっていうのは分かったので，そこともあるし，やっぱり最初の頃から比べると，日高／日本保健医療行動科学会雑誌

86

そういった視覚的なものっていうのは利用する

38（2），2023

78－89

現在の生活がもたらされているといえよう。

ことが増えたかなっていうのはありますし，
やっぱりそれによって自分の意見とかも伝えて

Ⅳ．考察

くれるようになってきたしっていうところはあ

１． A さんの経験のまとめ

りますかね。



A さんは子どもの頃より，支えとなる人の大切

やっぱり自分の子供なのに何を考えてるか分さを実感し，人の存在を支えとする思いを育んでき

からないっていうのがほんとに最初はあったんていると考えられる。そしてこの思いは，A さん

ですけど，まあ，でも，今もそういうのは多いが母親となった後も，A さんを支え続けているのんですけど，それでも割と素直に話を，ぱっとであろう。また A さんは，B さんをかけがえのな

返してくれるので，割と表情には出ないけど，い存在と感じる感覚，そして B さんに人生を楽し

表情も出やすいのもあるんですけど，何か，多んでほしいという願いを持ちながら，生活に臨んで少分かるようにはなってきたかなっていうふういると推察される。この感覚と願いも，現在に至るには思いますね。

まで A さんを支え続けていると考えられる。
診断に際しては，A さんも衝撃を受け，「何でう

上記の語りでは，A さん自身も「視覚支援」を

ちの子だけ」といった葛藤が今でも存在しているこ

生活に取り入れている様子が語られている。「視覚とが語られていた。加えて A さんは，出産や B さ支援」に関する情報および，「視覚的なものとかっんの入学といった大きなライフイベントに際し，ていうのはすごく得意なんだな」という発見をする「ちゃんと育つか」や「〔支援学級に〕入ってどうな中で，「視覚的なもの〔を〕利用することが増えた」

るんだろう」といった不安を感じてもいる。しかし，のであろう。しかしながら，A さんは「絵はあん

出産においては，B さんと出会い，B さんのかけがまり〔中略〕
描くの得意じゃない」
。
そのため，
「ちょっ

えのなさを発見するとともに，「どうやって育ててとメモに書く」という，
A さんに無理のない形で，「視いこう」と未来を意識していた。その意識は，A覚的なもの」を利用することが増えていく。それにさんを行為へと向かわせるものであろう。また，A

合わせ，B さんも「自分の意見とかも伝えてくれるさんの行為によって実現した支援学級への入学におようになってきた」のである。

いても，教員との出会いとともに A さんは新たなB さんの可能性に関する発見が，さらなる A さ

発見をし，それがさらなる行為へと結びついていた。

んの行為に結びついている。上記の語りでは，「視不安のある状況においても，A さんは様々な人と覚的なもの〔を〕利用する」という，B さんに合っ出会う中でその存在を支えとし，もたらされた発見た関わりの実行である。そして，その行為が実行さとともに，未来に向け行為しているのである。

れる中で，B さんにも「自分の意見とかも伝えてく

A さんのライフストーリーは，発達障害のあるれるようになってきた」という変化が生じる。さら

母親の物語として主流とされる「葛藤の物語９）」にに，A さんの行為と B さんの変化の帰結として，はとどまらないだろう。葛藤は存在し続けているの

A さんは，
それまで分からなかった B さんの「考え」であるが，A さんは，人の存在に支えを見出し，様々を新たに発見していく。言い換えれば，「〔B さんのな発見を経験しながら行為することで，変化しつつ「考え」が〕多少分かるようにはなってきた」とい生活を営んでいる。まさに A さんは，葛藤や育児う変化が A さんに生じるのである。

にただ悩む存在ではなく，生活において能動的かつ発見および A さんの行為は，B さんに変化を生じさせる。それにより A さんに新たな発見がもたらさ

創造的に行為する，「主体的に生活する生活者 ８）」であり続けているといえよう。

れ，生活にも変化が生じるのである。A さんにもた

さらに，A さんの語った物語は，「うちの子は周らされる発見と A さんの行為，そして A さんと B

りに恵まれている」と経験を肯定的に意味づける物

さん両者に生じる変化，それぞれが結びつきながら，語でもあった。人の存在と，前述した感覚や願いに日高／日本保健医療行動科学会雑誌

38（2），2023

78－89

87

支えられ，発見をふまえながら A さんは行為する。

よう。支えとなる人の存在そのものが，個人を支え，それに伴い，さらなる B さんへのサポートが成立行為を促すことへと結びつきうるのである 23）。

するとともに，新たな発見や変化が生じていくので

そして，発見というテーマも，発達障害のある子ある。そして，それらの発見や変化も A さんの新どもの母親をサポートする上でポイントとなりうる

たな行為へと結びついていく。発見と行為，そしてだろう。A さんのライフストーリーをふまえると，

変化が結びつき，A さんの経験は成り立っている。

子どもの可能性や有効なサポートについて発見をもまた，経験を肯定的に意味づける物語を紡ぎ出すこ

たらす機会を作り出すことは，母親が主体的に生活とは，このような経験の成り立ちの中で可能になっしていく上で，有効なサポートになると考えられる。

ているのであろう。A さんの経験は，〈支えとなる

支援者は，当事者が自身の願いを生み出す源泉にな

人の存在と発見の中で行為し，経験を肯定的に意味

りうると村上 23）は述べている。A さんのライフスづけていく物語〉と表現することができると考えら

トーリーをふまえれば，母親が子どもの可能性に気れる。

づき，子どもにこうなってほしい，あるいは周囲の本稿で取り上げているのは A さんの個別的な経験であるが，個別事例の分析を通じ，普遍的な経験の成り立ちが浮かび上がることがありうる

22）

人々にこうしてほしい，といった願いを発見するサポートが意味を持つといえよう。

。上

ただ，サポートに際しては，その母親がどのよう記のような経験の成り立ちも，
A さんにとどまらず，なライフを生きてきたのかについての理解が欠かせ

他の人においても生じうる可能性があるといえよない。特に，対人関係のあり方は個人の健康に大きう。この点は，ライフストーリーのよる触発を研究

な影響を与える要因であり，支援を行う上でも重要意義としたことをふまえると，明記しておく必要がなポイントとなる 24）。A さんの場合，人の存在をあるだろう。

支えとする思いを子ども時代から抱いているからこ
そ，母親となった後も，人の存在が支えとなり得た

２．発達障害のある子どもの母親に対するサポートのであろう。発達障害のある子どもの母親をサポーへの示唆トする上では，その母親がどのような対人関係を築前章で記述した A さんのライフストーリーをもいてきたのか，それまでの人生経験をふまえて知り，とに，発達障害のある子どもの母親に対するサポー

母親の対人的なニーズに応じたサポートを提供する

トについて考察したい。

ことが必要であろう。

ライフイベントに関する不安や葛藤がある状況であっても，支えとなる人との出会い，およびそのよ

Ⅴ．おわりにうな人の存在によって，母親は未来に向けた一歩をA さんは，不安や葛藤のある状況においても，様々踏み出しうる。この時，わが子との出会いそのもの

な人の存在を支えとし，得られた発見とともに，未が，母親の大きな支えとなりうる可能性が本研究で来に向け行為していた。そして，A さんの行為とは示された。発達障害のある子どもの母親をサポー人の存在が結びつき，B さんへのサポートが成立すトする上でも，わが子との出会いをどのように捉えるとともに，さらなる発見や変化が生じる。さらに，ているか，支援者が知ることは重要なポイントとな

それらの発見や変化も A さんの新たな行為へと結るだろう。

びつき，生活が営まれていた。まさに A さんは，

また母親は，
葛藤や育児にただ悩む存在ではない。

本稿の冒頭で定義した意味での行為を実行してお支えとなる人との出会いや，そのような人の存在にり，「主体的に生活する生活者８）」であり続けてい支えられながら，発見をふまえつつ，主体的に生活ると考えられる。

している。A さんのライフストーリーは，支援者

そして，A さんの物語は，葛藤の物語にとどまが母親にとって支えとなる人の一人となることそのるものではなく，〈支えとなる人の存在と発見の中ものが，重要なサポートとなりうることを示していで行為し，経験を肯定的に意味づけていく物語〉と日高／日本保健医療行動科学会雑誌

88

表現されうるものだろう。A さんの経験を詳細に

38（2），2023

78－89

経，50(3）：259-267，2010

描き出し，主流な物語とは異なる物語の可能性を指

７）伊藤由香・小林恵子：子どもの発達障害の特性摘した点を持って，本研究の目的は果たされたと考を指摘された母親の子育てにおける体験――発

えたい。

達障害の特性を指摘されてから専門機関の継続

発達障害のある子どもの母親の経験には，他にも様々な可能性がありうるだろう。その可能性明らか的な支援を受けるまで，日本地域看護学会誌，
21(2）：22-30，2018にしていくことは，今後の研究課題である。また，

８）沼田あや子：発達障害児を育てる母親の迷いの母親の語りから描き出された物語が，母親へのサ語りの探求――他者は母親のなにに寄り添うこ

ポートにどのように結びつきうるかという点についと が で き る の か， 心 理 科 学，39(2）：44-57，ても，考察を進めていきたい。

2018９）沼田あや子：発達障害児の母親の語りの中に見利益相反：利益相反はない。

る家族をつなぐ実践――「葛藤の物語」から「しなやかな実践の物語」へ，質的心理学研究，

謝辞

15：142-158，2016

インタビューにご協力いただいた A さんに心か10）山本真実，門間晶子，加藤基子：自閉症を主とら感謝申し上げます。また本研究は，JST 共創のする広汎性発達障害の子どもをもつ母親の子育場形成支援プログラム JPMJPF2108 の支援を受けて の プ ロ セ ス， 日 本 看 護 研 究 学 会 雑 誌，

たものです。

33(4）：21-30，201011）吉野妙子：発達障害をもつ母親の育児上の体験

引用文献――障害名を告げられてから就学前の時期，小１） 文 部 科 学 省： 発 達 障 害 者 支 援 法．https://

児保健研究，73(2）：293-299，2014

www.mext.go.jp/a_menu/shotou/tokubetu/

12）村上靖彦：自閉症の現象学，勁草書房，2008

main/137 6867.htm，情報取得 2022/ ３/23

13）やまだようこ：やまだようこ著作集第５巻 ナ

２）篁 倫子：発達障害の理解と支援の基本，対人援助職のための発達障害者支援ハンドブック（柘植雅義・篁 倫子・大石幸二・松村京子），
32-41，金剛出版，2012３）佐藤直子：発達障害のある子どもを育てる母親の感情体験とその語り――感情労働の視点から

ラティヴ研究――語りの共同生成，新曜社，
202114）村上靖彦：摘便とお花見――看護の語りの現象学，医学書院，201315）村上靖彦：仙人と妄想デートする――看護の現
象学と自由の哲学，人文書院，2016の臨床心理学的考察，お茶の水女子大学心理臨16）村上靖彦：客観性の落とし穴，筑摩書房，2023

床相談センター紀要，22：25-37，202017）小林多寿子：インタビューからライフヒスト

４）山根隆宏：高機能広汎性発達障害児・者をもつリーへ――語られた「人生」と構成された「人母親における子どもの障害の意味づけ――人生生」，ライフヒストリーの社会学（中野 卓・桜への意味づけと障害の捉え方との関連，発達心井 厚），43-70，弘文堂，1995

理学研究，23(2）：145-157，201218）小林多寿子：ライフストーリーを書く / もちい

５）東村知子：母親が語る障害のある人々の就労とる，ライフストーリー • インタビュー――質的自立――語りの形式とずれの分析，質的心理学研究入門（桜井 厚・小林多寿子），209-256，

研究，11：26-44，2012

せりか書房，2005

６）野邑健二，金子一史，本城秀次，吉川 徹，石19）村上靖彦：「声は出してないけど，涙ずっと流

川美都里，松岡弥玲，辻井正次：広汎性発達障

れてるんですよ。それで，『守ってあげないと害児の母親の抑うつについて，小児の健康と神な』って思いました」――社会的養護を経験し日高／日本保健医療行動科学会雑誌
たヤングケアラー A さんの語りから，すき間の子ども，すき間の支援――一人ひとりの「語り」と経験の可視化（村上靖彦 編），223-271，
明石書店，2021
20）村上靖彦：「ヤングケアラー」とは誰か――家族を“気づかう”子どもたちの孤立，朝日新聞
出版，202221）小林多寿子：ライフストーリーの世界へ，ライフストーリー・ガイドブック――ひとがひとに会うために（小林多寿子），ⅶ - ⅻ，嵯峨野書院，
201022）村上靖彦：治癒の現象学，講談社，201123）村上靖彦：ケアとは何か――看護・福祉で大事なこと，中央公論新社，2021
24）Sullivan HS: The Psychiatric Interview，W. W.
Norton & Company Inc，New York，1954（中井久夫，松川周悟，秋山剛，宮崎隆吉，野口昌也，山口直彦，松川周二共訳：精神医学的面
接，みすず書房，1986）

38（2），2023

78－89

89