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NPO 法人ウィーログ 代表、NPO 法人 PADM 代表、車椅子ウォーカー 代表

織田 友理子さんに聞く［聞き手］川島 葵さん フリーアナウンサー

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「人のために尽くせる、幸せな人になる」
変わらぬ想いで取り組む“世界一あたたかい地図”

みんなでつくるバリアフリーマップ『WheeLog!』について詳しくはこちら

C L O S E
おだ・ゆりこ1980 年生まれ、千葉県出身。創価大学経済学部卒業。在学中の 2002 年、22 歳の時に遠位型ミオパチーの診断を受ける。2008年に遠位型ミオパチーの患者会「PADM」を開設し、『WheeLog!』2015年代表に就任。バリアフリー情報共有アプリの開発などの活動を行う。著書に『LOVE&SDGs 車いすでもあきらめない世界をつくる』など。

121U P人のために尽くせる︑幸せな人になりたい

そう きょくていました。２年生から筝 曲 部

います。日本全国で患者数が４００人ほどしかいない希少が進むと身体をほとんど動かすことができなくなってしま

体の末端から徐々に筋力が低下する進行性の難病で、症状川島 遠位型ミオパチーという病気をご存知でしょうか。

した。同級生は明確な将来像や来の夢や目標を書く時間がありまりません。そんな時、学校で将けるほどの才能があるわけでもあしていましたが、音楽で生きていで全国大会を目指して日々活動な疾患だということもあり、現在も治療法は確立されてい目標を書いていましたが、私は何えん い がたません。本日は、遠位型ミオパチーを 歳で発症し、闘病に向けてバリアフリーマップを提供するアプリ『 WheeLog!
（ウィーログ）』を開発するなど、さまざまな取り組みを続けを立ち上げて代表を務められているほか、車いすユーザー在、遠位型ミオパチーの患者会であるＮＰＯ法人ＰＡＤＭを続ける織田友理子さんにお話を伺います。織田さんは現の意味を深く考えるようになったのですが、人生の中でそる、幸せな人になる」という言葉でした。後々、その言葉か、自分にとって大切なものは何なのかを突き詰めて考えこで、あらためて自分が何を目指して生きていくべきなのも思い浮かばなかったのです。そ公認会計士を目指した大学時代てみたところ、ふと浮かんできたのが、「人のために尽くせています。今日は学生時代のことから、現在に至る取り組のために尽くせる、幸せな人になる」と決意したと伺いま

現在も高校時代の決意が心の糧となっているので希少疾患にかかり人生の岐路に意したきっかけは何だったのでしょうか。
織田 実は、私は高校時代は自分に自信を失くしてしまっ川島した。現在の活動にもつながるような想いですが、そう決お伺いしたいのが、高校時代のお話です。高校時代に「人うやって生きていきたいと思える瞬間が何度かありました。

織田 友理子さん

みまで幅広くお話を聞かせていただきたく思います。まず22122

通って勉強を始めました。授業以外に１日 時間は勉強

公 認 会 計 士 を 志 し ま し た。大 学 と は 別 に 専 門 学 校 に も経済学部で目指せる一番難しい資格を取得しようと考え、ていました。そこで、創価大学経済学部に進学した時に、ので、大学では勉強一本に集中して頑張ろうと心に決め

織田 中学校・高校時代、部活動を存分に頑張りました

けは何だったのでしょうか。に励まれたそうですが、その道に進もうと考えたきっかすね。大学に進学してからは公認会計士を目指して勉強野を広げてくれたように思います。

る大学の授業の方が不思議と記憶に残っていますし、視ことを学ぶ試験勉強の内容よりも、意図しない学びがあいと思ったのを覚えています。目的に向かって決まった門家でなくても人の役に立つことができるのかもしれな切だ」というお話をされました。その時に、その道の専ないが、そこに暮らす人々に想いをはせてみることも大は社会に出てからアフリカと関わることがないかもしれる授業があったのですが、その中で先生が「学生の大半川島 勉強一筋の生活は辛くはなかったですか。に費やしていましたね。

学４年生、 歳の時に遠位型ミオパチーと診断されます。

川島 充実した学生生活を送っていた織田さんですが、大とても印象に残っています。例えば、アフリカなど発展会計士の試験勉強に励んではいましたが、大学の授業もための環境が整っていたためとても助かりました。公認や卒業生からアドバイスをもらえたりなど、資格取得のあって、勉強のカリキュラムを組んでいただいたり、先輩学には会計税務教育センター（旧：国家試験研究室）がかって努力することはむしろ楽しかったですね。創価大

織田 私としてはやるべきことが決まっていて、それに向逃げ道になっていたのかもしれまかったですね。今思えば、勉強がらなくてはという気持ちの方が強ば大丈夫、それよりも勉強を頑張せんでした。気持ちで負けなけれし、そこまで深刻に考えていま織田 当時はまだ歩けていましたとを考えられたのでしょうか。

病名を聞いた時、どのようなこ

川島 葵さん22

途上の国々に対してどのような支援を行うべきかを考え

C L O S E U P I N T E R V I E W 織田 友理子 さん

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てきたんだ、正面から病気と向き合い、時間を逆算して有だと実感して絶望しました。私はずっと病気から目を背けした。その時に初めて、大変な病気にかかってしまったのあるうちに早く結婚した方がいい」とアドバイスを受けまから２年目に担当医から「出産を考えているのなら体力がせん。卒業後も試験勉強を続けていたのですが、卒業してく〝いま〟について感じることができるようになった気子が生まれたことで未来を、そして後世につながっていも歩いてはいけないと言われ、とても大変でしたが、息月間は切迫流産で入院し、ベッドの上で安静にして、一歩織田た時はどのように思われましたか。

川島

ご結婚後、出産されて、初めて息子さんの顔を見効に使えばよかったと感じたのを覚えています。

がします。

患者同士がつながり︑人生で一番うれしい瞬間でしたね。出産前の４カ川島 大きな人生の岐路に立たれたのですね。その後、ど織田 病室を出て、当時お付き合いをしていた夫にそのこ安心できる居場所をつくるのような決断を下されたのでしょうか。とを伝えると「じゃあ、今すぐ結婚だね」と言われました。

ではなかったと感じています。また、現在の活動を始めて識が現在の事業などでも生かされているので、努力は無駄ていたか想像することもありますが、試験勉強で学んだ知た。今でも勉強を続けて合格していたらどんな人生になっ格できるような簡単なものではないことも分かっていまし

諦めるのは辛かったですが、出産して子育てをしながら合じて患者同士で連絡を取り合って、オフ会のようなものていました。しかし、その後、インターネットなどを通師からは同じ病気の人に会うことはないだろうと言われ

織田 診断された時は、あまりに患者数が少ないので、医Ｍを立ち上げられました。その経緯を教えてください。

人の一人として、遠位型ミオパチー患者会であるＰＡＤ川島

ずっと勉強してきましたから公認会計士になるという夢をから当時の友人や公認会計士に合格した先輩と再会し、活を開くようになり、徐々に全国各地にいる患者たちとつその後、子育てをされながら、２００８年に発起動を支えてもらうなどのご縁も生まれているんですよ。

124ラットフォームをつくても参加できるプを高め、人づてでな主体としての信頼性体にしたのは、活動ＮＰＯ法人という団ながっていきました。

月

り、新薬の開発が始まりました。そして、２０２４年３た。その結果、ある製薬会社が協力してくれることにないくつもの製薬会社を回って治療薬の開発を打診しましという課題に直面しました。それに対して、患者会ではめ、製薬会社が治療薬の開発に積極的に取り組みにくい者数が少ないことから採算が取りにくく治験も難しいた

た。しかし、遠位型ミオパチーのような希少疾患は、患日、ついに世界初の遠位型ミオパチー治療薬の製造くることが大切だとに有効と思われる物質を発見するなどの進展もありましを始めた翌年に、国の研究機関が症状の進行を抑えるの０１５年に指定難病として認められました。患者会活動

２０４万筆も署名が集まり、結果的に努力が実って、２型ミオパチーを国の指定難病にするための署名活動です。

したいという理由もありました。まず行ったのは、遠位織田 患者会を組織したのは、国の制度面にアプローチうか。

れているのでしょどのような活動をさ

川島 ＰＡＤＭでは思ったからです。

持てる場所を提供していきたいと考えています。

ろうと思います。ですから、今後も難病患者が安心感をうしたコミュニティがあればもっと心が救われていただ

身、診断を受けた時、結婚・出産で悩んでいた時に、そるくなりますし、生きる気力も湧いてくるんです。私自るコミュニティが世界に１カ所あるだけで、気持ちが明しまいがちです。しかし、患者同士が安心してつながれ織田 難病患者は悩みを共有することが難しく、孤立してが勇気づけられたのではないでしょうか。

ＤＭを通してつながりが生まれたことで多くの患者さん

川島 国や企業を動かしたことも素晴らしいですが、ＰＡ販売が厚生労働省によって承認されました。

C L O S E U P I N T E R V I E W 織田 友理子 さん

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ＳＮＳでの発信やアプリの開発にも取り組む

川島 それが２０１４年にスタートした YouTube
チャンネル『車椅子ウォーカー』につながっているのですね。

織田 『車椅子ウォーカー』では、車いすでお出掛けできるバリアフリースポットを自ら発信しています。車いすで２０１０年には、海外研修生としてデンマークに川島『車椅子ウォーカー』は、私が発信者になった媒体でしたの飛行機や新幹線の乗り方、車いすで楽しめる観光スポッで見たいと思ったからです。現地では筋ジストロフィー協が、一人では限界もあり、誰もが情報を投稿できる双方向留学されましたが、どのような発見がありましたか。

会の会長と面談したり、デンマークの福祉政策について学ん性のあるプラットフォームをつくった方が、より多くの情トや宿泊施設を紹介することで、障害者やその家族、友人、だりしたのですが、半年間滞在したことで見えてきたこと報が集まるのではないかと考えるようになりました。そこで、織田 留学のきっかけは、福祉先進国といわれているデンがたくさんありました。例えば、デンマークでは障害者に２０１５年にバリアフリー情報を共有するアプリを構想し介助者みんながもっと外に出られるようにしたかったんです。

対して個別具体的なサポートをしており、障害者１人につマークでどのような取り組みがなされているのか自分の目き自動車１台分を助成するといった取り組みを行っていまアプリ『 WheeLog!
（ウィーログ）』をリリースしました。て「 Googleインパクトチャレンジ」に応募した結果、グランプリを受賞し、２０１７年にバリアフリー情報を共有するす。しかし、私のような外国人の障害者はデンマークの福祉制度によるサポートを受けることができません。一方で障害者も社会に貢献できる

日本は障害者だけでなく高齢者も対象にして、公共交通機関を含め、国全体をバリアフリー化していくことを考えて言語に対応しており、現在ま世の中を目指して
川島 『 WheeLog!
』はいます。どういうやり方が正解かは分かりませんが、国によって対処法が異なること、日本の取り組みの良さや足りないことを知る機会となりました。

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織田 『 WheeLog!
』は バ リ ア フ リ ー 情 報 を 提 供 す る だ
けでなく、コミュニティをつくるきっかけにもなってい『 WheeLog!
』のコンセプトである〝世界一あたたかい地図〟ですね。

りして、とてもすてきなアプリだと思いました。まさに報だけでなく、優しさあふれるコメントが書かれていたら、利用させていただいています。投稿を見ていると情て い ま す。私 は ベ ビ ー カ ー を 押 す 子 育 て 世 代 の 視 点 か

車いす利用者に安心優れているところもたくさんあります。
『 WheeLog!
』
を通してそうした日本のバリアフリー情報を世界に発信

福祉面で世界に遅れているといわれることもありますが、レが至る所にあり、本当に便利です。個人的には日本のでも使えるバリアフリートイレやオールジェンダートイ民になってしまうことがあります。しかし、日本では誰をしてもらっている場合、入ることができずにトイレ難

フリートイレがあるため、私のように異性である夫に介助るようです。『 WheeLog!
』を 使 っ て 自 分 た ち が 暮 ら す
地域のバリアフリー情報を充実させようという取り組み

して日本に来てもらでに 万ダウンロードを超え、 カ国・地域で利用されが自主的に行われるなど、私たちが想像しなかったようえるようになれば理

川島 『 WheeLog!
』は、今後、どのような展開を考えていますか。

います。

回「ジ ャ パ ン Ｓ Ｄは外務省主催の第７想的ですね。

することで、海外の織田 今、挑戦してみたいと思っているのは、日本のバリＧ ｓ ア ワ ー ド」で２０２３年にアフリー情報を海外に発信することです。欧米はバリア

川島

フリーが進んでいるといわれますが、アメリカに行ってみ『 WheeLog!
』が 内閣総理大臣賞を受賞
ると男性用と女性用それぞれのトイレブースの中にバリア

2023年12月19日 ジャパン SDGs アワード受賞

バリアフリートイレは世界一だと思っています。日本はな活用方法が広がっていることをとてもうれしく思って

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C L O S E U P I N T E R V I E W 織田 友理子 さん

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りました。その時、私も障害がある当事者としてＳＤＧｓに参加した際、初めてＳＤＧｓ という構想があることを知で開催されたグローバルアントレプレナーシップサミット

織田 ２０１５年にオバマ元米国大統領出席の下、ケニアのでしょうか。

けたのは、とてもうれしいことでした。

す。みんなでつくるバリアフリーマップ『 WheeLog!
』が「ジャパンＳＤＧｓ アワード」でそういう想いを評価いただ

もちろん、この取り組みには障害者以外の協力も不可欠では無理だと思い込まずに挑戦できるきっかけをつくりたい。

えていました。
『 WheeLog!
』も「車いすでもあきらめない世界」の実現を目指して開発しました。障害者が自分にしましたが、活動をする上でＳＤＧｓ は意識されているの実現に貢献できるような取り組みをしたいと思いました

えました。社会の現状を変えるためには、障害者以外に理人間が変えることができる人間が作った制度はが、障害者の間だけで閉じられた活動にはしたくないとも考解を深めてもらい、活動に参画してもらうことが不可欠だもいます。私がＳＤＧｓ に関連した取り組みをするのであけられてばかりで、そういう想いを抱けなくなっている人とができるはずです。とはいえ、障害者の中には、人に助あれば、誰かに手を貸したり、周囲の役に立ったりするこかし、障害者自身も〝誰一人取り残さない〟という想いがますが、障害者は支援を受ける側のみになりがちです。しい〟という理念の下に持続可能な社会の実現を目指してい当に大変だったようです。これまで、障害者の中には何かの種類や程度によって支援や対応が難しい場合もあり、本あって大学に通っていた同世代の友人の話を聞くと、障害

織田 私は大学在学中に病気にかかりましたが、障害がるきっかけとなればと感じています。

学での学びが難しいと感じていた人たちに、一歩前進する人に対する合理的配慮が義務化されました。今まで大川島と思ったからです。また、ＳＤＧｓ は〝誰一人取り残さなれば、そうした人々が他者の役に立ったり、社会に貢献す願いがあっても、自分のわがままなのではないか、周りに私立大学では２０２４年４月から障害や病気があることで喜びを感じられるような活動にしたいとずっと考128

織田

まさに高校時代に心に決めた「人のために尽くせプデートしていくことは大きな喜びですし、夢を諦めましたが、努力は無駄ではなかった

川島

権利でもありますから。と思っています。また、無駄になるかもし迷惑をかけるのではないかと遠慮してしまい、声を上げら川島 織田さんの活動もまた社会を変えれないと思って取り組んでいたことが意外る、幸せな人になる」という言葉の通りですね。最後にていくことに貢献していると思いますが、なところで役立ったりもしました。若いうれない人も多くいました。しかし、引け目を感じずにまずその原動力はどこにあるのでしょうか。

ちは、できる・できない、役に立つ・立たこれからの時代を生きていく若い人たちに何かメッセー

織田 自分だけの問題であれば、自分のないをあまり決めつけずに興味のあることは相談して、学べる社会になっていくのは本当にすてきなわがままだと思って我慢していたかもしをたくさん体験して吸収してほしいと思いジを頂けますか。

れません。しかし、世の中に同じようにます。そうすることで経験値が上がり、多ことだと思います。人間にとって、学び続け、人生をアッ苦しんでいる人は他にもいますし、同じ角的に物事を見ることができるようになり私自身、病気になって公認会計士の苦しみを持つ人がこれからも生まれ続けますし、可能性も広がります。大学時代は分に楽しんで学生生活を送ってください。

ることを想像すると、今ここで変えなけが作った制度は人間が変えることができます。ならば私川島それができる大きなチャンスです。ぜひ存たちが頑張って変えて、その苦しみを次の世代に引き継とうございました。今後の活動を心より応援させていたれば、という想いが湧いてきます。人間がないようにしたい。多くの人々の苦しみを軽減できるだきます。

本日はいろいろなお話を聞かせていただきありがと思うと大きなやりがいを感じられます。

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