News Letter

September, 2008

No.4

CONTENTS

舛添厚生労働大臣と面談。要望書を提出。 ........... 1
第17回国際エイズ会議参加報告
A positive voice

編集発行／日本 HIV 陽性者ネットワーク・ジャンププラス〒166-0014 東京都新宿区内藤町1-7 ホヲトクビル 402 ［TEL］03-5367-8558［FAX］03-5367-8559［E-mail］info@janpplus.jp ［ホームページ］http://janpplus.jp/

普通 の病気........................ 2........................... 2

新規プロジェクト フレンズ＋ が始動
これからの活動予定................ 3.......................................... 4

舛添厚生労働大臣と面談。要望書を提出。
（木）、厚生労働省大臣室において、舛添要一厚生労働大臣との面談を行い、7 月17日JaNP+ は HIV 陽性者当事者団体として「国内エイズ対策に関する要望書」を提出しました。
平成 17 年度に開始し、2 年ぶりに実施された今回の大臣面談では、医療現場における感染経路による差別、性やセクシュアリティに関する偏見、出産に関する問題点、HIV/AIDS 対策の適正な予算配分など、Meeting（拠点病院
HIV 陽性者の当事者団体に報告されているにおける他科診療拒否、HIV 陽性妊婦に対する通院病院での出産拒否、病院管理者による感染経路による差別的取り扱い指示、診察室内幅広い分野について話し合われました。また、これらに対し舛添大臣からでの医師によるハラスメント行為など）。そして、これらの事例のほとんども、医師の評価と教育や、多様なセクシュアリティに対する社会の受容は、HIV 陽性者が自らの感染事実が漏洩することを恐れ、問題を公にレベルの向上が、HIV/AIDS 対策において重要であるとの考えが示され、「ぜひ協力して取り組んでいきましょう」との力強いコメントを頂きました。
提出した「国内エイズ対策に関する要望書」の概略は以下の通りです。

することを自主規制しているために表面化されない。

本来、HIV 陽性者が安心して生活し治療を受ける環境が整う事は、結果として現在行われているHIV ／エイズ対策の有効性を高める事と表裏一体の関係にある。

そこで、医療者に対する患者理解のための人権研修を充実させ、1．独立したエイズ対策部門の設置

日本におけるHIV ／エイズ対策は、医学的視点だけではなく、このHIV 陽性者が安心して治療生活を送れる環境の整備を要望する。これは、HIV 感染症に限らず多くの疾病にも共通した問題であり、現在社会が求めている「患者本位の医療」を実現する上でも重要であると考える。

疾病の特徴である社会構造、社会心理に関連した社会科学的視点と、人権や医療倫理に関連して人文科学的視点を以って、公衆衛生、治療、福祉、研究など複数の領域に渡り横断的、調和的に計画、実施さ

3．個別施策層対策の強化「一般対策」と「個別施策対策」の双方が平HIV ／エイズ対策は、れるべきである。このため、その事業推進に関しては、他省庁との連携行して行われるべきとされている。また、「後天性免疫不全症候群に関の必要性も高く、強い政治的リーダーシップが求められる。

する特定感染症予防指針（エイズ予防指針）」前文には、個別施策層

現在、国内の HIV ／エイズ対策は、厚生労働省の指導のもと、地方対策の重要性が謳われている。

自治体およびエイズ予防財団が推進しているが、このような複雑かつ専

しかしながら、この予防指針制定以降も、その施策は主に一般対策

門性を必要とするエイズ対策事業を有効に行うには、従来の感染症対が中心となっており、有効な個別施策層対策は実施されていない。特に、策の方法論や、厚生労働省健康局疾病対策課の限られた人員と権限

日本においては HIV 感染者・エイズ患者のおよそ 70%をMSM が占めでは限界がある。ているにもかかわらず、厚生労働省エイズ対策研究事業およびエイズ予事実、エイズ動向委員会の報告を見る限り、過去 20 年以上にわたり防財団事業によって実施されているMSM 対策の規模は、その感染割

HIV 陽性者数の増加傾向もさることながら、MSM（Man who have
Sex with Man）など局在流行から、一般人口への流行拡大へと向かう

域で研究者と男性同性愛者コミュニティの連携協働が進み、その関与実施されてきた日本のエイズ対策事業は十分に成果を上げていない。

合に比して十分であるとは言い難い。

一方で、1999 年から厚生労働省エイズ対策研究事業により一部地重大な岐路にさしかかっていることからも、その推進体制を根本的に見があった地域ではエイズ患者割合が全国平均に比較して大幅に減少し直すべき時期であることは明らかである。ているという成果も上がっている。ところが、こうした活動は多くの当事者

そこで、HIV ／エイズ対策推進のための部門を独立させ、専門性を高め、その推進をより確かなものにとすることを要望する。

2．患者が安心して治療を受けられる医療環境の整備

社会に存在するHIV ／エイズにまつわる偏見や誤解が差別を生み、差別される不安や恐怖が予防情報や検査機会の享受に対する障害となっている。このことは、本来は発症以前に自ら検査を受け、必要な治療を受けることにより健康を維持し、社会に貢献できるはずの多くの国民が、恵比寿ビールのPRを目的にしたビアホールが源ともに限界が現れてきており、活動の持続性すら危ぶまれている。
そこで、エイズ予防法で定められた個別政策層対策を、より強力に推新橋に登場。

ボランティアの活動に依存しているために、活動の人的資源、経済的資進することを要望する。特に、これまで有効な予防啓発が実施されなかったことにより、多くの感染を許した MSM 層に対する支援的対策を緊急に行うことが重要である。

その機会を逃していることを意味する。
さらに、このような HIV 陽性者に対する偏見の存在は、就労、司法、教育の場において具体的な差別行動となって現れている。とりわけ、本来は患者を支えるべき医療の現場においては、数多くの差別事例が

舛添厚生労働大臣とJaNP+メンバー。
大臣は JaNP+ の要望に対し具体的な約束を。これは過去 2 回の大臣面談では得られなかった成果。

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2JaNP+ News Letter

第17回国際エイズ会議参加報告
8 月3日より、メキシコにてエイズ国際会議が開催され、HIV/AIDS に関する世界各国の問題について、関係者による議論と情報共有が行われました。会議に出席した JaNP+ のメンバーより、参加レポートをお届けします。

AIDS2008

必ずしも死と直結していない」事実がようやく社会に認知されるようにな

HIV/AIDSにおけるユビキタスとはってきた現状から考えて、法による規制は明らかに時代の流れと逆行し最近、コンピュータの世界で ubiquitous ( ユビキタス )という考え方がています。いくら高度な技術が実現できたとして、人間の価値を置き去広まっています。
「ユビキタス」とはラテン語で「どこにでも存在している」

りにし外側の器にだけ贅を凝らしたユビキタス社会であるなら、それは意という意味ですが、具体的には「誰もが必要な時にどこでもアクセスで味をなしません。今回の会議で「食い止めるべきは HIV でありPLWHAきる状況」を指します。たとえば、携帯電話がコンサートのチケット、クレ（People living with HIV and AIDS）ではない」という人権尊重の方向

ジットカードやバンキング機能を備え、街角のポスターや電車の自動改性が明確に打ち出されたことは、陽性者として非常に勇気づけられた思

札機に端末をかざすだけで手軽に情報を入手できる。これがユビキタいです。

ス的発想です。実現に向けてはインフラ整備も重要なポイントになりま

もうひとつ勇気づけられたのが、世界各国から来場した約 25,000 人

すが、外部のネットワークをいかに効率的に連携させられるか、という点のうち半数近くが私と同じ初参加であったというニュース。感染拡大はこそが成否の鍵を握っているわけです。

それほどに深刻なのかと思い知らされる半面、新たなパワーの登場でメキシコシティで開催された第 17 回国際エイズ会議（AIDS2008）
は、活性化がもたらされるのではないか、と希望的な視点からこの事実を受

開催テーマ「Universal Action Now」に示された通り、まさしくAIDS/HIVけ止めています。今後、私は JaNP+ を通じて外国人や日本人の陽性問題のユビキタス化を目指した内容になりました。経済的に発展してい者を国際的にサポートするようと、貧困に喘いでいようと... 紛争の多発している地域でも、平和な活動に参加していく予定で社会を築いている地域でも...HIVは世界中の至る所に蔓延しています。

すが、その上で今回の国長期にわたり共同で対策を講じるには国際的ネットワークを拡充する必際会議参加はさまざまな見要がありますが、そのためにまず議論されなければいけないのが「人権識を広める貴重な機会になの尊重」という大前提です。

ったと実感しています。

陽性者に対する法規制の懸念（じゅんぺい）最近、いくつかの国々で、感染拡大を恐れるあまり陽性者に対する法的規制を求めるなど、不穏な動きが広がっています。
「HIV の感染が最近「HIV 感染症は 普通 の慢性疾患」という表現をよillustration: しらい しろう

を行う医療機関も増え、むしろ予防を必要としている人たちにく見かける。この表現をはじめて聞いたのは 17 年前のことだ「死なない病気ならエイズも大したことない」という楽観が生ま

私が HIV 陽性だとわかったのは 1992 年 1 月。それまでに薬の大変さなど、HIVを抱えて生きることの困難を強調するった。

エイズについての知識はあったものの、5 年もの長い間、恐怖心から検査を受けることができないでいた。皮肉にもこの間にHIV に感染した。そんな私の恐怖をやわらげて初めて HIVれることを恐れたからだ。そこで予防に関しては副作用や服戦略をとった。

しかし数年前、JaNP+とぷれいす東京が共同で行った「長期療養シリーズ」の調査から、今度は新たに感染を知った人と正面から向き合わせてくれたのは、病院の医師の「この病たちの中に服薬に対する不安が大きくなっていることが分かっ気は大変な病気だけど、実際は単なるウイルス性の慢性病みた。特に未服薬の人ほど服薬をストレスと感じている調査結たいなものですよ」という言葉だった。
それから間もなく私はさまざまな医療機関や行政の研修会に HIV 陽性者スピーカーとして招かれるようになった。当時

果があり、これは予防メッセージとして「服薬の困難」を強調したことと関連があるのではないかと感じた。
ものごとを正確に伝えるための言葉は難しい。

〝普通〟の病気は未だエイズの診療拒否が横行しており、拒否感が強い医

かつて、あえて 普通 の病気と言わなければならないこと療者に対して「エイズ診療を 普通 にして欲しい」という話をがこの病気の特殊性を物語っていた。しかし、言葉は使われした。そこで私は自分を恐怖から解放してくれた「エイズも普る状況や文脈によって受け止められ方が変化する。戦略的通の慢性病のようなもの」という表現を好んで使った。実際にに使われた言葉がその意図を失い安直に使われるようになる

この表現は人の中にあるエイズに対する否定的な感情をやわとむしろ弊害が大きくなる。

らげる上で効果的だった。

1997 年に HAART が可能となって、この言葉に現実が追場面によって、読者や聴衆に応じて「HIV 感染症は 普通の慢性病」という表現を意図的に使うことはあったが、昔も今いついてきた。
いっぽうで、
この頃から私は公の場では「 普通も私はエイズを 普通 の慢性病などと本心から思ったことはの慢性疾患」という表現を避けるようになっていた。HIV 診療ない。

（H）

September, 2008

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JaNP+ News Letter

新規プロジェクト フレンズ＋ が始動
この４月、JaNP＋では新たな活動としてＨＩＶ陽性者のパートナー・家族・友人のネットワークである（Friends of Positive）
フレンズ＋を立ち上げミーティングを開催しました。第１回のテーマは「ＨＩＶ陽性者とともに暮らす〜親近者としてできること〜」。JaNP+ 代表の報告とともに、実際に参加して頂いた方にご感想をうかがいました。

Friends ofPositive◎日時：平成 20 年 4 月24（木）午後 7 時〜 9 時 講師：生島嗣さん（ぷれいす東京専門相談員） アドバイザー：根岸昌功（ねぎし内科診療所院長）

さる4 月24日、第 1 回フレンズ＋ミーティングを新宿区内で開催しました。NPO 法人ぷれいす東京の専門相談員生島嗣さんを講師にお迎えして「HIV 陽性者とともに暮らす〜親近者としてできること〜」

とり違う人間として、他者にまっすぐ出会うために、この「フレンズ＋」があるのかしらと、思ったりしています。おたがいの感覚や状況を理解しようと向きあえる人たちと出会える場は、というテーマでお話を伺ったあと、質疑応答を含めたグループディスカッ

本当にここちいいものです。知らないションを行いました。参加者は総勢 15 名で、なごやかな雰囲気のなか間に、自分自身がいつもよりオープン

最近 HIV 陽性告知を受けた人が直面する問題やその親近者としてどうになれるところ。このここちよさから、対応するかについて、HIV 陽性者支援に永年携わっていらした生島さん

何かきっとおおきなものが生まれる予ならではの現実的かつ示唆に富んだ内容でした。後半は車座になって感がしています。

（山本）

参加者全員で自由に話し合いを進めました。参加者は 1 年程前にパートナーからHIV 陽性であることを告げられた人から永年エイズ問題に関講師の生島さん（ぷれいす東京）わってきた人までさまざまでしたが、主催者としては和やかな雰囲気の中で無事終了して一安心というところ。この集まりが HIV 陽性者と共に暮らす人々の自助の場に育ってくれればと願っています。
（長谷川）

まずは自分自身のために何か自分に出来ること（活動に参加できる事はないが情報や経験を共有できる場はないのか ?）そんな話を JaNP+ 代表の長谷川さんとする中で、徐々に形となり、今回のミーティング開催へとなりました。
ぷれいす東京の生島さんの話の中で、HIV 陽性者は非常に多くの人が友人に告知をしていることということがわかりました。また、告知を受けた友人や家族からの電話相談もかなりの数に上ることが報告されました。パートナー間の場合告知された者は「自分は大丈夫なのか ?」という新たな不安も出てくるかもしれません。HIV 陽性者の友人やパートナー等を支援することはこれから益々必要とされる事を再認識しました。
今後、ミーティングには親しい人から告知を受けて支援を求めての参加も考えられます。そのためにまずは自分自身が色々と情報を集めることやネットワークを広げる大切さを痛感しました。この集まりを情報やリラックスして質疑応答サービスへのアクセス手段の一つとして機能できる会へと成長させていきたいと思います。

（高尾）

何かが生まれる予感が…
とても、ここちいい会でした。参加した理由は、恋人が HIV ポジティブだから。出会ったとき、かれはすでにポジティブで、それから6 年経ちました。HIV についてなんにも知らなかったわたしは当時、よく不安になったものです。頭をよぎるのは、死んでしまうかもしれないという心配ばかり。
まわりの人たちには、「大変だね」
とか「偉いね」といわれました。その言
葉にくっついている 負 の意識を感じつつ、そんなものにはぜったい侵

フレンズ＋（Friends of Positive）について
HIV 陽性者自身は病院や地域社会でさまざまな支援サービスを受けることができます。しかしそのパートナーや家族、友人は最も困難な時期を共に過ごしながらも情報や支援が得にくい状況に陥ることがあります。フレンズ＋はそんな HIV 陽性者とともに暮らす人々の自助的活動をめざします。

参加者は HIV 陽性者に限りませんので、陰性パートナーと一緒食されないぞーと、自分のなかでつねに闘っていたような気がします。そに陽性者が参加することもできます。もちろん、参加にあたって自分のころに、こんな会があったら、もっと心穏やかに過ごせたのかもしれまの HIV 感染の有無をいう必要もありません。つまりフレンズ＋は HIVせん。
いまは、HIV ポジティブだとかそうじゃないとか、本音ではそんなことはどうでもいいと思う自分がいます。だって、死に向かっていくという意味
では、だれもが同じ存在だから。でも、この世界には、その違いが大きな隔たりみたいに感じる場面がいっぱいあるのも現実。だから、一人ひ陽性者であろうとなかろうと、現在進行形で HIVとともに生きている人たちのネットワークです。

現在は東京都内のみでの開催ですが、来年度から少しずつ地域と開催回数を広げていく予定です。詳しくは JaNP+ 事務局までお問い合わせください。

September, 20084

JaNP+ News Letter

JaNP+ 今後の活動予定

AgendaJaNP+ では、今後おもに以下のような活動を実施しています。
第22回日本エイズ学会・スカラシップ

今年も発行! 長期療養シリーズ

昨年に引き続き、今年も日本エイズ学会（2008 年 11 月 26 日

HIV の治療は、いまでは長期を見据えて取り組むことが前提と〜 28 日）へのスカラシップ制度をはばたき福祉事業団、ぷれいなってきています。ぷれいす東京とJaNP+ では、服薬、メンタルす東京および個人協力者との共同で実施いたします。このスカ

ヘルス、人間関係、セルフマネージメントなど、HIV 陽性者の長ラシップは、HIV 陽性者が日本エイズ学会に参加することを支援期療養に関する様々な問題についてリサーチを実施し、その結するプログラムです。HIV 医療体制に果をまとめた小冊子を2003年より発行してきました（発行タイトルおける「患者中心の医療」の推進と、「服薬と生活」「ストレスとつきあう」「人とつながる社会とつなが新たな治療情報に触れることによるる」）。今回は、長期にわたる治療とその選択、日常生活との関HIV 陽性者の治療意欲向上と自立をわりなどの視点から、WEB 調査を実施し、その結果を皆様にお目指しています。また、学会への参加届けする予定です。ぜひご期待ください。のための旅費、交通費は、スカラシッ
プの趣旨に賛同してくださる企業およ

上記について、イベントへ等の参加を希望される方や、さらにび団体からいただいた寄付金によっ

詳しい情報を知りたい方は、JaNP+ 事務局（info@janpplus.jp）て成り立っています。

までメールでご連絡ください。詳しいご案内を差し上げます。

全国交流会in関西
毎年恒例となっております HIV 陽性者限定の交流会を、今年も開催いたします。今年は、日本エイズ学会が大阪で開催されることに伴い、交流会も関西地区で日本エイズ学会期間にあわせて開催する予定です。詳しいご案内は、WEBまたは JaNP+ からの E-mail などでお知らせいたします。ふるってご参加下さい。
お待ちしております。

illustration: しらい しろう

編集後記 from editers●海外ドラマ「Sex and the city」の DVD をた夏を過ごしました。おかげで今までで一番全巻、衝動買いしてみました。ぜんぶ見終

黒く灼けたんですが、お盆で帰省した際、従わったら映画版を、と思ってます。でも、寝姉妹の娘（3 才）に凄く泣かれました。怖かっ不足にならないよう気をつけないと…。
（高）

たんだねぇ…ゴメンよぉ。

●体裁をブラッシュアップした会報をお届け●恒例の活動報告会も無事終了し、JaNP+します。面白く、読みやすく、そして美しくと、は新体制で動き始めました。その第 1 弾がニ

ささやかながらも三拍子揃ったニュースレタュースレターの刷新。さらに新プロジェクト、ーにしていく所存です。どうぞご愛顧の程フレンズ＋も始動しました。どちらも古くから編集／高久陽介・神谷浩樹・長谷川博史
編集発行／日本 HIV 陽性者ネットワーク・ジャンププラス〒166-0014 東京都新宿区内藤町1-7 ホヲトクビル 402［TEL］03-5367-8558［FAX］03-5367-8559［E-mail］info@janpplus.jp［ホームページ］http://janpplus.jp/を。の友人が参加。持つべきものは…、ですね。

イラスト／しらい しろう

感謝。

デザイン／加納啓善
印刷／株式会社テンプリント（神）●今年は海・山・湖・野外ライブと屋外づい（加）（長）

JaNP+ News Letter
No.4