News Letter SEPTEMBER, 2012 No.14【今号のイチ押し !】エイズ予防財団理事長・木村哲さん

陽性者や NGO への期待、そして変わる財団の今 !............ 1 面【NEWS とエッセイ】風邪でも拠点病院、行く?

HIV陽性者の医療にかんするニーズ調査、実施中。 .... 2,3 面【POSITIVE ワイド】スピーカー活動を、知ってみよう!

生身の陽性者が出向く、語る、伝える。その思いは? ..... 4,5 面

編集発行／特定非営利活動法人日本 HIV 陽性者ネットワーク・ジャンププラス〒162-0045 東京都新宿区馬場下町60 まんしょん早稲田401［TEL］03-6233-7023（平日13:30 〜19:30）［FAX］03-6233-7024 ［E-mail］info@janpplus.jp ［ホームページ］http://janpplus.jp/【JaNP+ の広場】活動告知板、列島 西から東から ほか

エイズ学会参加のスカラシップに応募しませんか? .....6,7,8 面

この病気ほど、陽性者自身が果たす役割の大きいものはない
当事者やNGOと、行政・研究者の連携を──

1986 年、東大医科研の感染免疫内科に転任したとき、血液製剤で HIV に感染した「患者中心の医療」の意識が大切と考え、積研究や対策を進めていくのが第一。エイズ

極的に取り入れ普及に力を入れました。HIV

予防財団がその連携のプラットフォームにな

血友病の人たちが診てほしいと来院されたの医療の分野ではこれがよく実践され、他の分れたらと思います。国の担当者はどうしても短が、私が HIV/ エイズにかかわりはじめた最初

野より数歩先を歩んできたように思います。

期で異動を余儀なくされるので、長期的な展です。日本でエイズ発症者が出始めた最初

この病気ほど、患者さんというか、陽性者

望に立つ対策がやりづらい。その面で財団期ですね。どこの病院も患者の受け入れさえ自身が果たす役割が大きい病気はないでしょの 20 余年のノウハウが生かせたらと願って忌避する時代でした。

う。JaNP+ が一つの典型だと思いますが、います。エイズキャンペーンのテーマも、

私はもともと糖尿病や内分泌代謝など、い当事者の意見や感じ方を医療者に十分伝え

NGO の人に参加してもらって考えられた。こまでいうメタボにかかわるような分野を専門とてもらうのは大事なこと。行政のいろいろな

うして一緒に考えると、そのあともみんなで一しておりました。それまで一定の業績も積んで施策にも、組み込んでいくべきです。いまで緒に動きやすいと思います。

きておりましたが、20 年近くやってきたことをも困難な情況は多々あるでしょうが、多くの誤捨てて、HIV 医療の道に転換することを決意

解や偏見をなくすために当事者のかたも一みなさんと一緒に作ったテーマ《 AIDSGOES ON... 〜エイズは続いている〜》。今しました。医療が生んだ病気なのに、医療者

歩、一歩、前へ進んでくださったら、こんなあ年、多くの人の口の端に上れば……。

が避けて通ろうとしていることに憤りを感じた

りがたいことはありません。当事者の方々にとのが、直接のきっかけです。45 歳のときでしっては重荷かもしれませんが、た。それから25 年、私もいまや古希を迎えま

当事者の言葉には説得力がした。

あるのです。

いろいろな患者さんとの出会いもありまし（聞き手：長谷川博史〈 JaNP+ 代表〉）

いま、エイズ予防財団がた。性感染についても、医者は患者さんの変わろうとしていることに注

病気を治すのが役目です。感染経路を問わ目してくださっていることは、ず同じように診療するのが当然です。診療が嬉しいかぎりです。5 年間の開始されると、じょじょに性感染の方々が増え

戦略研究が大きなヒントになってきました。折しもインフォームドコンセント、

たけれど、当事者や NGOと行

患者の権利ということが言われだした時期

政・研究者が連携し、で、偏見や差別の多い疾患であるからこそ、一 体となって公益財団法人エイズ予防財団理事長
き

むら

さとし

木村哲 さんphoto: toboji

SEPTEMBER, 2012

2 【 NEWSとエッセイ 】

News Letter

風邪引いたとき、どうします?

「医療にかんするあなたのニーズ」
ウェブアンケートにぜひお答えください

HIV 陽性のみなさんは、定期的にエイズ診療拠点病院に通院し、HIV 感染症の診察や検査、投薬を受けています。場合によっては入院しかにはわざわざ拠点病院へ出向き、て療養をすることもあった／あるでしょう。拠点病院は、陽性者の健康と生活受診する人もいるといわれます。

風邪のような疾患でさえ、陽性者のな

さらに拠点病院は、HIV 陽性者がに、必要不可欠なものです。
＊

地域の医療機関で一般診療（HIV 感

日本中のエイズ診療拠点病院は、
日本でエイズが始まった1980 年代、染症以外の病気の受診）を受けられること

どこの病院もエイズ患者の診療を受け入れず、ほんとうに一部の病院で一を推進し、専門病院としてそれをサポー

JaNP+ ウェブサイト「お知らせ」6 月 14日にも掲載しています。

部の医師による献身的な取り組みしかなかった時代に、先人達の努力によトする役割もあったのですが、逆に「陽性者は拠点病院があるのだから、そって作られたシステムでした。全国に拠点病院が指定され、まずは患者のちらへ行けばいい」と言われる口実に使われ、地域での受診はいっこうに進受け入れ先だけは確保できました。

展していないともいわれます。

＊＊

90 年代中期、長いたたかいのすえに薬害裁判の和解が成り、恒久対

これまで、HIV 陽性者と医療についての調査研究は、医療者（主として拠（新宿区）にエイズ治療・研究開発策のなかで国立国際医療研究センター

点病院の）がわからはたびたび行なわれてきました。
そこでは患者は拠点病センター（ACC）が置かれ、全国各地の拠点病院も、ACC ─ブロック拠院へ来ることが前提で、拠点病院へ来ざるをえない現状や、拠点病院以点病院─拠点病院という体制へ再編成されていきます。おなじく恒久対策

外の医療機関への受診やニーズについては、不問にされてきました。

で導入された HIV 陽性者の障害者認定や、おなじころ一般化した

このたびJaNP+では、当事者団体として、今後、医療への働きかけを行

HAARTとともに、HIV 陽性者が安心して診療・服薬をできる体制ができなうためのエビデンスを得るため、HIV 陽性者自身のがわからの医療にかたのです。

んするニーズ調査を企画し、現在、実施中です。
＊

調査によって得られた結果は、厚生労働省への要望書の提出や行政

この拠点病院システムにも、いくつかの問題点が顕在化
それから15 年、におけるエイズ対策への参画などのアドボカシー活動、そして医療従事者

してきました。

向けの研修会、医療分野の大学における講義等で活用される予定です。

HIV陽性者の医療ニーズは、HIV感染症だけにかぎりません。風邪もいま、
日本では 2 万人近い HIV 陽性者が暮らしています。HIV 陽性で引けば下痢もし、虫歯もあれば花粉症にもなります。長期療養＝患者の高あることにともなう医療上の不利益や不自由が、少しでも解消されるよう、ぜひ

齢化のなかで、年齢相応の病気も起こします。服薬の副作用である腎臓

とも多くのみなさんのご回答をお願いします。

疾患やその結果としての透析も有名です。

【URL】https://qooker.jp/Q/ja/janp/janp/う。
そうしたとき、HIV 陽性者はどこで医療を受けているのでしょHIV 感染症への根強い偏見から、本来ならばどこでも治療が可能な

この調査は、2011 年度ファイザープログラム「心とからだのヘルスケアに関する市民
活動・市民研究支援」の助成を受けて実施されています。

新刊『新エイズ予防指針と私たち』（向こう5 年間の）前号でもお伝えしたように、これからの日本のエイズ対策のページという手頃なページ数ながら、考える素基本となる新しい「エイズ予防指針」
が、今年 1 月、厚生労働省告示として材が豊富に盛り込まれ、その好適なパートナー

公表されました。新指針では、予防や普及啓発、検査・相談、そして医療となるはずです。

の提供など、私たちに直結する諸問題の方針が示されるとともに、今回の特『新エイズ予防指針と私たち』

徴として数多くの「NGOとの連携」が明記されています。
このたびエイズ予防財団編で、新指針の解説と「NGOとの連携」事例を集めた一冊が発行されました。巻頭座談会には JaNP+ 代表・長谷川（大阪医療センター）（エイズ予防、編者の宮田一雄さん
博史が、白阪琢磨さん財団、産經新聞編集委員）とともに参加しています。
どの原稿も、
とても読みやすく、

わかりやすいものばかり。
日々、活動に多忙な人も、療養に専念している人も、
これからエイズ学会などの「シーズン」を迎えるまえに、あらためてHIVコミュニティの活動とそのう。本書は136
意味について、
じっく
り考える時間をもってみてはいかがでしょA5 判／136 ページ／連合出版
定価 1,365 円（本体 1,300 円）

書店またはネット書店等で 問合せ：エイズ予防財団
か連合出版（03-3292-8722）（座談会）
第 1 章：HIV にかかわる人びとの「顔の見えるつながり」をつくりだそう
第 2 章：「絵に描いた餅」からの離脱へ（改正エイズ予防指針の背景と課題）
第 3 章：HIV ネットワークづくりの実際（もしあなたが市役所のエイズ担当になったら）
第 4 章：コミュニティの「ハブ」ステーションへ（コミュニティセンター akta の取り組み）
第 5 章：地方ゲイCBOとの協働による地域対策（HaaT えひめの取り組み）
第 6 章：コミュニティアクション 2011 報告（たとえば、こういうやり方もあり!）
第 7 章：エイズの流行 30 年の曲がり角（世界の HIV/ エイズ対策の歩み）
付：後天性免疫不全症候群に関する特定感染症予防指針（平成 24 年 1月）

SEPTEMBER, 2012

News Letter【 NEWSとエッセイ 】

3

つながるリアルコミュニティアクション2012 始動
コミュニティアクションは、世界エイズデーの国内啓発キャンペーンとテーマの一部を共有し、厚労省や地方自治体の啓発活動と同時並行的に進める、コミュニティ主導の参加型情報共有キャンペーンです。

切ない事情もあります。
とにかくできることから始めたわけですね。
をテーマに、
コミュニ
今年も《つながるリアル 〜 AIDS GOES ON...》
ティアクション 2012を実施します。

《エイズに対する持続的な関心を維持し、多様な活動に取り組む個人やテーマの一部を国内啓発キャンペーンと共有するとともに、《続いていると呼ぶなら、
その活動に有機的なつなが組織の総称を「HIVコミュニティ」

現実（リアル）を直視することで HIV 陽性者が安心して社会生活を維持しりを生み出すことこそが、HIV/ エイズとの困難な闘いに新たな可能性を切ていくための条件を整え、その支援を新たなHIV感染の予防につなげてい

り開き、コミュニティの基盤強化にも寄与することになる》

く枠組みを整える》という視点を、「つながるリアル」という言葉に込めました。

こうした考え方にもとづき、エイズ分野のいくつかのNPOと公益財団法人とその前後の HIV/ エイズ
公式サイ
トでは、期間中（9 月1日〜 12 月31日）

エイズ予防財団が実施母体となって昨年スタートしました。初年度のコミュ

関連イベント情報をコンパクトに紹介します。みなさんもぜひ、「イベント名」

ニティアクション 2011（Community Action on AIDS 2011）では、12 月1日」「イベントについて知「開催日時、場所」「簡単な内容紹介（100 字以内）の世界エイズデーとその前後のエイズ関連イベントや会合、ニュースなどの「主催者、問い合わせ先」を info@ca-aids.
るためのウェブサイトURL」

情報を幅広く集め、公式サイ
ト上で紹介しました。
また、
さまざまな立場の人のjp にお寄せください。

「私のエイズ宣言」も掲載しています。
エイズに対する無関心が指摘されるなかで、本当にそうなのか、そうだとしも広く投稿を【わたしのエイズ宣言 2012 〜続いていること 続けたいこと】募っています。
また、バナー広告のスポンサーも募集しています。ひとつ支援

たらなぜなのかを確かめ、全国の HIVコミュニティがお互いどんなことを考してやるかとお考えの方はぜひご一報

え、何をしようとしているのかについて情報を共有する。
それが「つながる」
といください。よろしくお願いします。

う行動の第一歩です。限られた資金のなかでも、それぐらいならできるという（宮田一雄）

進しています。
また、HIV/AIDS の問題や陽性者の存在を「Living
可視化しリアリティを共有するためのプロジェクト（ぷれいす東京と協働）
では、メッセージに触れ
Together 計画」

かたの

かりの
JaNP+ ゆ 届けします

た人たちの中でリアリティの連鎖が起こり、また他の地域での取センター長︶akta

荒木順子／マダム ボンジュール ジャンジ さん︵ Drag Queen／コミュニティセンター

予防啓発と支援をともに踏まえて

お
エッセイを

2

り組みへと広がっています。
丁目からコンニチワ、荒③「Delivery Health Project」では、バーやハッテン場

木／ジャンジです。
これまへコンドームや情報を定期的に届け、街の中にSafer Sexをで Rainbow Ringとしておなじ応援する空気を育んできました。活動の仲間には陽性者の人

みの活動が、2012 年 6 月、特もいます。

定非営利活動法人 akta（理事

なんだか AIDS の問題を世界にAIDS が現れて30 年。

長：荒木順子）となりました。
アジア最大といわれる300 軒を越える

早く終わらせるための次の時代が始まったような印象も受けま

ゲイバーや商業施設が連なる新宿二丁目。多様なセクシャリ

す。けれど、支援を伴わない検査・医療・予防啓発は、ひとをティの人たちが集うコミュニティの中から、コミュニティの人たち

袋小路に追いやってしまうだけです。社会にある性のタブー視へ。そして、コミュニティをとりまく社会へ。すべての人がすでにや偏見は、依然としてスティグマや差別を生みだしています。

HIVとともに生きているという視点から、予防啓発と支援の両

akta では、一人ひとりがみずから選択できるように最新の情面の重要性を踏まえ、多様なセクシャリティとセクシャルヘルス

報やアイディアを届け続けていく
とともに、おのおのがみずからの認知と理解を促すことで、偏見や差別のない、だれもが自分選びとるという成熟した意識を持ち、多様性をあたりまえとするらしく暮らせる街づくりを目的に掲げています。

akta の活動の柱をご紹介します。
①「コミュニティセンター akta」は、MSM のエイズ予防啓発普及のハブの基地として、
コミュニティ
と行政や医療、教育、他 NGO、関連機関との橋渡しを行なっています。
では、MSM首都圏グループと②「Watering Network」
して、ゲイ商業施設情報とあんしんできる検査情報を合体した冊子「ヤローページ」
を発行、検査環境の整備と受検を促

街や社会をめざしています。
ともに生きているということの真の意
識化は、同時に自立という痛みを伴いますが、私はとても大切なことだと考えています。

HIVをもっていても、そうじゃなくても、だれもが安心してSEXを楽しめる街って、よくない ?
この街でヤろうよ!
Yes, Safer Sex!
akta は、アナタのステキなSEX LIFEを応援しています。

SEPTEMBER, 2012

4 【 POSITIVEワイド 】

News Letter

陽性者スピーカー活動を、知ってみよう!
2002 年、JaNP+ がスタートして最初に着手したのが、HIV 陽性者が自らの経験と思いを語る当事者スピーカーを養成するための研修プログラムの作成でした。
06 年からは、研修を終え、みずから JaNP+ に登録したスピーカーの派遣事業を開始しました。
生身の当事者の語りは、この疾病への偏見・誤解を解き、HIV とともに生きる人への理解と共感を生み出しています。
今号の POSITIVE ワイドでは、知られざる（?）陽性者スピーカー活動の姿をお伝えします。

（

スピーカー
座談会

私がスピーカー活動から学んだことリアルな HIV 陽性者の姿を提示する）

リアルな存在が可視化されるのは大事だな、HIVとやってるうちに、結果的にこれまで何千人にも話し（笑）
てしまっている。あいまいな日本の、あいまいな私が、僕には合っていて、いままでやってこれた。

「伝える」「伝わる」とは──それぞれどんな感じでやってらっしゃるのでし

でもおなじことができないかと思いました。ただ、楽観ょうか ?

──では、はじめにスピーカーにかかわりはじめ的なイメージだけ伝えるのではなく、実際に存在す

高久 自分の個人的体験を中心に語る人もいて、た経緯をお話しください。

る厳しい現状についても学び、両者をバランスよく

矢島（1996 年告知） はじめて人前で HIV 陽性

提示しないといけないと思っています。いろんなところ

そのほうが伝わる場合もあるけど、僕は HIV のことを者として話したのは 98 年。薬を飲むのがとても困難だった時代で（＊食後や食間と、一日何度も服薬）、その情況を医療者グループに話してほしいとある医者から言われ、生きるために飲むか、飲むために生わりと客観的に見てほしいと思っていて、自分の身のへ行きますが、博多でゲイバーのママだけを対象に上に起きたエモーショナルなことも分析しながら説明話したときは別種の緊張がありました（笑）。

する。わかりやすいと言われるけど、心に刺さったと見ず知らずのまえで話す恐れや躊躇

か、そういう反応は薄いかな。感動を巻き起こしたことないし、泣いている人も見たことない（笑）。ただ、特きるか、そんな話が衝撃的だったらしく、違うところか──みなさん、はじめからすんなり活動に入れたらもリクエストが来た。そのあとエイズ予防財団のカのでしょうか ?

解してもらえたらいい。

ウンセリング研修会（＊医療者、カウンセラーなどと陽高久

SAKURA 僕も基本的にスライド遣いで、1 時間
で 60 枚ぐらい見せます。僕が行く先は相談員にな

僕は講演会や研修会は抵抗がなかった。

別な人の特別な話じゃなくて、自分にもあるかなと理性者の二泊三日の合宿研修会）に参加して、陽性者

逆にゲイコミュニティのなかで「バレる」
ことのほうがの気持ちがなかなか伝わらない現状に疲れたけど、ハードルが高かった。講演会や研修会にもゲイのったりする人で、相談者の「困難さ」に巻き込まれる

それでも少し手応えが感じられることもあり、これから人がいる可能性はあるけど、身近な人にアウトしておこともある。だからそれを社会構造とからめて分析し話していく側のサポートをしようと、スピーカー研修をくのが先か、スピーカーでわかるのが先か、その整て理解してもらうことには一理ある。一方で、ヒューマ立ち上げるきっかけになった。いまは年 5、6 回、看理には時間がかかったかな。多少うやむやですがンライブラリー（人間図書館）のイベントだと、人間を護や福祉系大学の授業へ行くことが多いかな。僕（笑）
。

本に見立ててそれを読者（参加者）が借り出し、個にとってスピーカーはいわば感情労働で、苦しい面

SAKURA 研修後、スピーカーとして登録します

人の経験を聞く
もので、一般人向けイベントなのでもあるので年 10 回以上はやらない、間隔をあけ密かと言われたときは、まだ親の介護中でした。親はいろんなことを聞かれます。

度を詰めないようにしています。

病室でインターネットとかやるタイプだったので、検高久

SAKURA（2005 年告知） JaNP+でのスピーカ
ー登録は 2008 年で、翌 09 年の 6 月が初回。研

索されても困るな、と。親が亡くなって、これでスピー

ろ聞いてもらうと、こちらも気づいて持ち帰るものがあ

カーやってもいいか、
と思った。

るね。

修に参加するまえに障害者枠で転職活動をしたと

高久 家族の問題を自分で片付けておかないとス

SAKURA そこで、なんでもライトに聞いてねと言き、僕が自分の病気や必要な配慮はこうで、でも心ピーカー活動はできないですよね。研修でも、自分います。ただ、
それは僕だから許されることで、どんな配は不要などと「整然」と話すと、「なんだ、重病患の秘密の開示範囲を整理するプログラムがありま、これはこの病者のくせに」という反応があって（笑）

HIV 陽性者にも同じ対応していいわけじゃないよとす。

釘を刺す。そうじゃないと、ゲイの陽性者は明るいね

気のイメージが悪いからだと気づき、僕が人前で話

矢島 ゲイコミュニティがキーの人もいれば地元がと思われて終わり。それはまずい。

すことでこの病気のイメージが変えられるかなと思っキーの人もいますね。地元ではスピーカーはしない

高久 スピーカーはどうしても「代表性」を帯びてしたのが一つの動機。僕は大学や、教師の人権研が、遠くでならやるとか。

まうので、派遣元としても企画段階からかかわっていかないといけない面ですね。

僕も質疑応答を長めにとって、そこでいろい

修とかが多い。突き抜けた患者像というか、おもしろ

SAKURA ただイメージを変えるという点では、い患者が登場、みたいなところへ派遣されるみたい

僕はスピーカー先では本名で語りたい人なんです矢島 僕は、自分の話を自分なりの情緒的な流れ（笑）
。

ね。この病気はなぜオープンにできないのかを問いに沿って話をする。そこで工夫していることは、なにか

高久（2001 年告知） 最初に人前で話したのは返す意味でも。ネット検索対策で、カタカナ表記にに引っかかってもらいたいということ。引っかかるという2003、4 年。スピーカーをやろうと思っていたわけじゃなかったけど、JaNP+ の活動に参加しているうちしたりはしますが。

のは、かならずしも感情が動かされて涙で表すばか高久 テレビだと、モザイクをかけるとやはり「モザりではない──そう思われているかもしれないけどに、こうしたスピーカー活動も必要だなと思うようにな

イクかけなきゃいけない存在」になってしまいます。だ（笑）
。感想を見ると、人間なんだってことに気がついり、2005 年にあらためて研修を受けました。いまはからいくらモザイク処理されるからといっても、やはりたという声がある。おちゃめだったり、ちょっと意地悪

メディアには出ないという人もいます。

だったり、涙もろい面、かっこつける面、それらが多の現状をデータなどで医療機関やメディアに紹介

矢島 グラデーションがキーワードかな。僕が始め面的に見えるように話しているつもり。

する役目もあります。僕もSAKURAさんと同じく、自たころ、スピーカーは二者択一、出るか出ないか、と高久 それは人間に自信がないとできないですよね

分が何の問題もなく日常を送れる現実と、一般の人

勝手に思ってた。そんな怖いことできない、でもモザ（笑）
。僕は自分の人間性にはあまり自信がないん

が抱いている「HIV 感染者」のイメージがあまりにイクかかるような存在ではいや……。でもできる範囲

で、人間・高久を出そうというのははじめからなかっで、たとえば医療者なら安全かな、学生ならいいか、た。

JaNP+ の職員として、個人の経験とともに陽性者も遠いと思う。プライドパレードで歩いたとき、こうして

SEPTEMBER, 2012

News Letter【 POSITIVE ワイド 】

矢島 どこまで見せるかの限界設定は、それぞれ違いがあるんだと思う。ただ、人間性に自信満々だ
からじゃなくて、「弱み含み」で伝えないと伝わらないというのがあって、でも、それって感情労働的にハードなお仕事。傷口を開かない程度にちらっと見せて想像してもらうというか。なので、殺伐とした気持ちで行かないことを心がけてる。だれかを糾弾したり逆に憐れみを乞うんじゃなくて、穏やかに落ちついた
心で話すと、
自分にも起きうる人間の話として聞こえるみたい。ただ、そこに多少、工夫があって、僕は話

来 て い た だ い た 側 から将来、陽性者のかたわらに立つ学生たちにスピーカーの語りかけが響く
神奈川県立保健福祉大学
保健福祉学部・保健福祉学科

高橋恭子先生

学生たちは卒業後は、社会福祉関係の仕事──公務員、高齢者の介護施設、児童福祉や障害者の施設、医療機関などでの相談員や介護の仕事などに就きます。男性は 2 割弱ぐらいで、女性が多いですね。

大教室で 90 分授業のうち、6、70 分お話していただき、その後、質疑応答をします。進め方はス
ピーカーのかたにお任せしていますが、その前週にたくさん登場人物を出すようにしてる。もし僕に共の授業でエイズの現状をざっと復習したり、年によ

感できなくても、登場人物のだれかに引っかかって、ってはぶっつけ本番だったり。

そこに共感するかもしれない。間口は広いほうがい今年来てくださった Sさんは、60 枚近いスライドい。それなりに計算はしてます。

を見せながらの、
くわしいレクチャータイプのスピー

高久 SAKURAさんみたいにデータで畳み掛カーでした。学生も熱心で、質疑応答は毎回なにけて、「かわいそうな感染者」のイメージを壊す方向

かしら出ますし、授業後に控え室まで来て質問をもあれば、矢島さんのように個人の話を構成して語する学生もいます。

る方向もあり、人それぞれいろんな手法があるみた
学生の感想は、率直にみんなのまえで病気をいですね。
矢島 自分にあったやり方を探ったら、そうなっただけ。そのためのスピーカー研修は、自分のなかでや

私のゼミおよび授業でこれまで 4 回、スピーカーのかたに来ていただきました。

っていることに自覚的になるとか、自分の限界を知っ

はじめて来ていただいたのは、ゼミで学生がたり、逆に陽性者の多様性を知るとか、そういう機会「HIV/ エイズ」という研究テーマを自分たちで選でもあるんですよね。

HIVが教えてくれた、社会を見る視点──これからもスピーカー活動を続けると思いま
すが、みなさんが考える意義やそのおもしろさ、そ明かしてくれることへの大きな驚きを感じます。あと、病院や職場でそんな対応を受けたのか、
そんなこともあるのかー、と驚いたり、ご本人の気持ちを学んだり。
くわしい知識を教えてくださったときは自分自んだことがきっかけです。前期に『戦後日本病人

身の知識不足を改めて自覚したり、プレゼンの仕史』という本を輪読し、後期に差別と偏見、そして方が上手で最後まで興味をもって聞けたとか、病当事者理解をより深めるために学生が選んだのが気やセクシュアリティについて自分の偏見に気づ「HIV/ エイズ」でした。ネット等で調べてみて、けた、などが出ますね。「感染者」
と
「陽性者」
とい

JaNP+さんがスピーカーを派遣していることを知う言葉の違いなども、直接ご本人からうかがい、今してこれから始めようという人への勧めなどを最り、来ていただきました。学生にはとても大きな刺激

後、相談員として患者さんの身近に立つ可能性

後にお話ください。

となり、その年のエイズ学会（大阪）にも参加し、報のある学生たちにとても有意義だったと思います。

矢島 看護や福祉の学生に話すと、専門職になろ

告書をまとめました。

うと一生懸命メモとって勉強している自分と、このあ

私自身もひじょうに学ぶところが大きく、翌年から

私自身、毎回お話をうかがって知識がブラッシ
ュアップされるのと、医療スタッフの対応などの現いだまで高校生で、セックスで彼氏にゴムつけてと

医療福祉論の授業のなかで「当事者理解」のた状をうかがい、学生をそこへ送り出す立場としても言えない 19 の女の子の自分とのあいだで揺れていめのゲストスピーカーとして来ていただいています。

心することがあります。当事者理解が第一とつね

3 年生前期の必修科目として、社会福祉学科

づね言いますが、あらためてお一人お一人に違う感もどちらも必要で、入口がどっちかの手法の違い（60名）のほか、看護学科の社会福祉士コースか人生がある、その個別性をうかがうことが勉強だ

なんだよね。スピーカーをやる意義は、一期一会。

らも10 名ほど、あわせて約 70 名が受講します。

（談）
な、と学んでいます。

今年の研修エントリーは終了
来年は、ぜひあなたも！

がりを持っている」などがあります。全日参加も条（笑）
て、そこへ向けて話すのがおもしろい。知識も共

自分にとっての大きな出来事を、なんのゆかりもない
人に話す、「袖刷り合うも多生の縁」な機会。
その話
題は HIV でなくてもいいのかもしれないけど、僕は、HIV のおかげで社会や人生を見る視点を得られた。なにを見ても確かな気がしなかった僕が、はじめて確信をもてたのがHIVだった。だからそれを話しています。

SAKURA スピーカー活動は、自分のまわりの環境を自分で見直すきっかけになっている。自分にとっての社会がわかる、という。あと、自分のことを客観的に語れる、そんな陽性者の知り合いが増えて、いろ
いろ実のある話ができるようになったのも、この活動をHIV 陽性者スピーカーとして活動するためには、
HIV/AIDS の問題に対する客観的で多様な視点を持つことや、スピーチスキルの獲得、事前のシミさい。

要があり、そのためのプログラムとして「HIV 陽性※研修の受講は、スピーカー活動への参加を強者スピーカー研修」を実施しています。

制するものではありません。

今年度のスピーカー研修（動機・スキル編）は、すでに応募が締め切られ、9月に一泊二日で開催され高久 セックスや性感染症の話は、HIVを通すとました。参加者は応募書類によって選考され、参すごくクリアに見えてきます。その点はすごくやりがい

加のための交通費・旅費の一部が助成されます。

がある。あと個人的には、人が秘密を話す過程が応募（参加）条件は、活動意欲のほか、「HIV 陽（笑）
好きなんだと思う。
ゾクゾクする。みんなにもそのうわけじゃなくて、なんでももっとフランクに話せる良さ
みたいなものを感じてほしいんですね。スピーカーって、それを示せているんじゃないかな。

くわしくは JaNP+ ウェブサイトなどをご参照くだュレーションなど、一定の「準備性」を確保する必していての嬉しさかな。

ことの良さを体験してほしい。無理に秘密を話せとい件です。来年の応募を検討されるかたは、条件の充足にもご留意ください。

性告知を受けてから1 年以上経過している」「定期的に通院しており、自分の健康状態を把握している」「他の HIV 陽性者や支援団体と何らかのつな
内容豊富な研修テキストは、JaNP+ 創設の 2002 年に翻訳に着手し、日本の情況にアレンジして制作されました。

5

SEPTEMBER, 2012

6 【 JaNP+ の広場 】

News Letter

第26回日本エイズ学会学術集会「HIV 陽性者参加支援スカラシップ」募集中
毎年、エイズデーの前後に「日本エイズ学会」が開催されています。日ラシップ」をご活用ください。

本エイズ学会は、専門家が意見を出し合って討議し、また新たな治療が自提示される重要な場となっています。
しかし当事者であるHIV陽性者が、応募には審査があります。JaNP+らこうした学会に参加するには、経済的、地理的、
また心理的なハードルがウェブサイ
トにも応募要項ならびに申高いのも事実です。

込みフォーマットをアップしてあります

JaNP+では、社会福祉法人法人はばたき福祉事業団および特定非営利活動法人ぷれいす東京との協働により、日本エイズ学会への HIV
陽性者の参加を促すスカラシップ・プログラムを運営し、より多くの HIV 陽

ので、そちらをご確認いただき、必要性当事者に参加してもらえるよう、スカラシップ（学会参加費等補助）を提供し必着です。

事項をご記入のうえご応募ください。

スカラシップ受給者は学会終了後レポートを提出し、さまざまな学びが 1 冊にまとめら（日）
応募〆切は2012 年10月7日
れています。

ています。
門家らと交流できる機会である学術集会に当事者として参加するために、

第26回日本エイズ学会学術集会
2012 年 11月24日（土）〜 11月26日（月）

ぜひこの第 26 回日本エイズ学会学術集会「HIV 陽性者参加支援スカ慶應義塾大学 日吉キャンパス

医療情報をはじめとして、HIVに関わる最新情報を学び、さまざまな専

Talking about SEX のお知らせ

参加しませんか？
HIV 陽性者交流会

自分の HIV 感染を知ってから、セ「自分と同じHIV 陽性の人と会ってみたい」「こんなとき、他の人はどうしてるんだろう？」JaN P+では、HI V 陽性者交流会を定期開催しています。同じ立場どうしでの親睦と情報交換を通じて、仲間とのネットワークを広げてみません
か？ 交流会では、HIV陽性のピア・スタッフ（1 〜3名）がお茶とお菓子を用意して、お待ちしています。

ックスや恋愛にどう向き合っていいのかわからない。
もちろんセーファーにやる方法は知ってはいるけど……。そんなもやもやした心の悩みを抱えている
人、少なくないはず。
前号でご案内しただれでも参加型と並行して、の「JaNP+トークショー」
ゲイ・バイ男性の HIV 陽性者限定で、Talking about SEX（ワークショッ
プ）を実施しています。参加者どうしがいくつかのワークを通してお互いの考え方を話し合いながら、自分のセックスについてふり返り、
これからのセックスを見つめ直す参加型プログラムです。
ゲイ・バイ男性の HIV 陽性者どうして、セックスや恋愛について話し合ってみたいかた、
この機会を活用してみませんか？
【開催予定日】11月17日（土・13:30 〜 16:30）＠名古屋【開催予定日】
10月21日（日・15:00 〜 17:00）、10月
23
日（火・16:00 〜 18:00）、11月10日（土・15:00 〜 17:00）、
いずれも東京都内で。会費500 円（お茶・お菓子代）【詳細・申込み】JaNP+ ウェ
ブサイトから、または事務局へお電話で。
※なお、この交流会は申込者数によって開催日を決定させていただくシステムとなっております。参加者数が少ない日
程は中止となります。

12月8日（土・13:30 〜 16:30）＠大阪 参加費：無料【詳細・申込み】JaNP+ ウェブサイトから、または事務局へお電話で。

編集後記 from editors●案の定、ドラクエの夏です。ハマりすぎての寝投げ打ち、HIV 医療の道へ転進された。私自身、を実施しました。こういった宿泊研修はお金もエ不足、トイレ我慢しての膀胱炎を総称して「ドラクいま46 歳でこれまでとは少し違う道へ仕事の転

ネルギーもかかるのですが、プログラムを安定エ症候群」って言うらしいですよ! っていま私が換を模索していたので、とても驚き、かつ励みと的に継続する上でトレーニングは大事です。HIV

命名したんですが（笑）夢の中でもレベルアップしもなった。先生のような投げ打つほどの業績こそ陽性者としての活動に興味のある方はぜひご参たり呪文唱えたりしています。やばい。
（高久陽介）

無いけれど。人はつねに変われる。（永易至文）

加を。

（長谷川博史）●木村哲先生は 45 歳で、それまでのご業績を●今年は HIV スピーカー研修、talking about
SEX のファシリテーター研修と2 つの宿泊研修

SEPTEMBER, 2012

News Letter

列島 西から東から
positive letters【 JaNP+ の広場 】

7

性別、年齢、告知年、居住地もさまざまなポジティブの仲間たちからのレターエッセーをお届けします。

窓の向こうの朝焼け

03

K-1（男性／ 50 代／ 2009 年告知／九州地方在住）

帰りたくなくて日暮るる麦の秋

04

M（女性／ 40 代／ 2004 年告知／関東地方在住）

参加しているSNS のマイフレさんが抗体検査を受けて陰性だった、と初夏の明るい夜がこの上なく好きだ。ずっと続いてくれないかな。落ち

日記で見たのをきっかけに、自分も「安全の御墨付き」をもらってセックス込んでいても、最高の気分でいても、まっすぐに家に帰りたくないと思う。

を満喫しよう、なんて考えて検査に行った。結果が陽性だと知らされた時歩きながら何かの縁で私の人生にかかわってくれた人たちを思い出には、頭が真っ白になった。
自分はセックスできないどころか、もう死んじゃう

す。何をしているのかなと思っても、また会うことは永遠にないなと、ふと涙ぐ

んだと、しばらくは立ち直れずにいた。

んだりしている。ただ出会うことに何のてらいもなかった時代があったな。そそんなころ、デザインの仕事が舞い込んだ。
とあるバレエ学校の公演の時は別れに胸を痛めても、その先にあるワクワクした未来の力が強くポスターやパンフの制作依頼。依頼は「コッペリア」。
どのバレエ団も可て、切り捨てることも恐くなかった。年をとったのかな。今は別れが待ってい

愛いデザインだけど、この物語は孤独な老博士が人間そっく
りの美しいるなら、出会いたくないと思うようにさえなった。思い出のなかに二度と会え

娘の人形を作り、青年の魂を人形に移してしまおうというホラーな話でもあない人をこれ以上増やしたくないのだ。今もまだ終わった恋で心は一杯るので、子どもが泣く
くらいのダークで恐いイメージで作ってほしいとのこと。

だ。いつか、いつかできることなら、心を優しく揺さぶるように彼を抱きしめて

一瞬、断ろうかと迷った。自分が死ぬかもしれないなんて脅えている時に、あげたい。病気のこと、ずっと言えずにいてごめんなさいね、と。

死や孤独をテーマにしたデザインなんて重すぎる。
でも、心の暗い部分な

確実に、誰もがいつかは死ぬ。そう思うと彼が愛しくなるのだ。だから私

ら、今なら誰よりもわかる。変だけど、そんな自信が湧いて、遺作にしようと引の胸をひどく突き刺した彼の非難の言葉も許したくなるのだ。だめだよ、そき受けた。

んなことを相手に言ってしまったら。自分の心が痛むではないか。後悔なくデザインを考えるあいだ、死、呪い、孤独、老い、渇望、嫉妬……何生きようよ。だって、いつか死ぬんだよ、私たち、みんな。

日も何日も、一日中そんなことばかり考えた。
どっぷり浸り、意味を考え、形を本番の恋に備えて、できるだけ挫折は早く味わったほうがよかったのと考え、色を考えた。あがったデザインを見てもらった時、「わぁ！すごい！」だ。病気について伝える練習をしておくのだ。
とにかく大好きだった。彼を歓声があがった。全体に濃いグレーと黒だけの配色で、タイトルの文字

がっかりさせたくなかった。嫌われたくないと思った。できるだけ自分を知っは毒々しい赤。誰もバレエとは思わないだろう。
ほとんどホラー映画のポスてもらってから言おうと思っていた。黙っていた時間がどんなに苦しかった

ター。ただ、窓の向こうの空を朝焼けの空にした。やっぱり希望がほしい。

ことか。伝えることにも伝えらえることにも不器用な二人は、不器用なままに、

「斬新だ」
と、
とても好評だった。同時に、自分のなかでも何かが吹っ

すごい別れ方をしてしまった。

切れた。
この仕事がなかったら、いつまでも現実から目をそらし、いつまでもく
よくよと後悔ばかりしていたかもしれない。自分の心のなかの毒を全部吐

今の私なら、「じつはね、聞きたくないことを伝えなければならないの」と、静かに話せるかもしれない。相手の目を見て、手を握りながら。

き出した気がする。仕事が助けてくれた！

場合、基本的に入るニーズなし。え、相方に保険金を残したい ?
text 永易至文

02

いて収入があるならその必要はないのでは ?
では、入院時の医療保険は必要 ? じつは公的な健康保険（国民保険のニーズ

皆加入）には高額療養費制度があり、入院・手術しても自己負担は月・陽性者ならではのライフプランニング、今回は保険についてです。
陽性を告知されたら、もう保険に入れない ?

2

親等以内の親族以外は受取人にできないし、そもそも相方さんも働発病で入院したら医

療保障が受けられるのか ? 保険をめぐってはいろいろな疑問が頭の約 8 万円の上限ですみます。医療保険にあえて入っておくニーズはな
いし、さらにそこへ障害者医療制度でいろいろフォローをされている人も多いのでは ?

なかを駆け巡ります。陽性者はこれから保険で加入も断られ、ものす

こう考えると、多くの陽性者はお金を払ってあえて保険に入るというごい不利益を強いられる……? なるほど、回りはみんな保険に入っ

ニーズは低いと思えるのです。限られた家計です。保険加入のニーズているし、なにかあると心配だから保険にだけは入りなさい、と小さいこと優先順位は、ぜひ冷静に考えてみてください。

ろから聞かされて育った日本人です。心配はわかります。しかし、ここであらためて保険に入るニーズってなんなのか、考えてみましょう。

え、家を買うとき保険に入れないのは困るだろう、って ? では次回は持ち家について考えてみます。

まず生命保険。自分が突然、亡くなったときに指定した人が保険金を受け取り、残された人の生活の資とするものです。小さなお子さんがいるあいだは、ぜひ加入しておきたい。逆に、そういう情況でなければあえて入る必要はないものです。陽性者の大多数であるゲイの人のながやすしぶん 編集者／ライター、にじ色ライフプランニン
グ情報センター主宰、2 級 FP。
『にじ色ライフプランニング入〈暮らし・お金・老後〉』好評発売中。
門─ゲイの FP が語る

SEPTEMBER, 2012

8 【 JaNP+ の広場 】

News Letter

ゲイ男性以外の多様性も大事にしたサポート活動
2

高畑吉博さん／さぽーと京都

さぽーと京都は、京都でHIV 陽性者によるグループミーティングを中心とし──立ち上げてから間もないですが、活動についてどのような広報を行なったピアサポート活動を行なっています。代表の高畑さんにお話をうかがいまていますか ?

した。

高畑●おもに拠点病院や保健所などにフライヤーを郵送しています。本来
なら一か所ずつ訪問し、説明して回りたいところなのですが、自分の生活も──さぽーと京都を始めたきっかけを教えてください。

あるので実際には難しいです。

いろいろなHIVに
高畑●私自身、2001 年にHIV 感染が判明してから、──こうした活動は、続けていくだけでも大変だと思います。

関する活動に参加していましたが、HIV 陽性者のピアグループ活動は、

高畑●今後も無理せずマイペースで続けていけたらと思っていますよ。さぽ20 〜 40 代のゲイ男性が中心になりがちです。でも、HIV 感染がわかった

ーと京都には、京都近県だけでなく、かなり遠方から参加した人もいるんで人のなかには、自分でもセクシュアリティがはっきりわからない人や、50 代以す。それだけニーズもあるのだと思うので、もっと全国各地にピアサポートグ

上の人も少なくないですよね。関西にもそうした人たちの居場所が必要じゃ

ループがあるといいのになと思っています。

ないかと思ったんです。
── 2011 年 4 月に「さぽーと京都」を立ち上げてから1 年間。実際に運営してみて、いかがでしたか ?

さぽーと京都
http://support-kyo.jimdo.com/

高畑●ピアグループミーティングには、2011年度でのべ41人が参加しました。
この活動を通して、幅広い世代の人たちと出会いました。
また、結婚歴のある人や子どもがいる人、薬物の問題を抱えている人など、多様な人がという人や、人見知参加しています。
「初めて他の HIV 陽性者に会った」

イベント紹介AIDS 文化フォーラムin 京都

りな人も少なくありません。感染がわかってから今まで一人で頑張ってきた、
そ2012 年 10 月6日（土）〜 7日（日）

れだけに誰かに会うことはすごく勇気のいる一歩なのかもしれません。

http://hiv-kyoto.com/

──高畑さん自身は、他にもさまざまな活動をされてきました。

同志社大学新町キャンパス 尋真館

高畑●現在も講演活動やピアカウンセリングを行なったり、昨年から始まった「AIDS 文化フォーラムin 京都」の運営にも携わっています。ただ、さぽーと京都の活動は、あくまでもピアグループミーティングが中心。
とりあえずの居場所を提供することが、まずは大事だと考えています。参加者の共通点
それが連帯感を生み出し、安心できは HIV 陽性者であることだけですが、る居場所になっていると思います。

「AIDS文化フォーラムin京都」
では、JaNP+ も 6 日（ 土 ）13 時からの全体会の枠をお借りして「HIV 陽性者のいま〜 AIDS GOES ON」と題した講演を開催いたします。多くの皆様のご来場をお待ちしています。

広告募集● JaNP+NEWS LETTERは、3、6、9、12月の1日発行。
全国の拠点病院やエイズ啓発スペース、協力機関で配布され、PDF 版の JaNP+ ウェブサイトの掲載等により、陽性者ご本人やパートナー・家族・友人、医療者、支援者、行政関係者に広く読まれています。
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ライアント様は、ぜひこの広告スペースをご利用ください。
●くわしい料金表や仕様については、JaNP+ 事務局へお問い合わせください。