(57)【要約】  本システムおよび方法は、分析、研究、医薬開発、治療、およびその他において関心が持たれる個人および対象集団におけるゲノム、医療、および他の関心の高いデータの収集および集約のための開示に係る。寄与者は、アカウントを作り、データまたはファイルを提供することでコミュニティのメンバーとなる。データは受け取られ、分析などのために処理され、構築され、品質コントロールされ、かつ、キュレートされる。１以上のコミュニティ・データベースにおける価値あるいは持分は計算され各寄与メンバーに属性付けされる。データは識別あるいはパーソナライズされることを防ぐためにコントロールされる。データベース情報に関心を持つ第三者は、アクセスおよび使用につき価値（例えば、支払い）を寄与することができる。価値はメンバー、およびシステム管理エンティティへ戻ってくる。【選択図】なし
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【特許請求の範囲】
【請求項１】
動作中に、メンバー固有アカウントデータを受け取るための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスおよび／またはフェノタイプデータ、あるいは前記オミックスおよび／またはフェノタイプデータより生じたデータが含まれる、サーバと、
動作中に、前記メンバー固有寄与データを格納し、かつ、他の寄与メンバーによるメンバー固有寄与データに集約する、管理エンティティによって維持される集中データベースと、
動作中に、メンバー固有アカウントをメンバー固有アカウントデータに基づいて開設するために、前記寄与メンバーから前記インターフェース・ページを介して受け取ったメンバー固有アカウントデータを処理し、メンバー固有寄与データのそれぞれに基づいてメンバー固有価値を前記メンバー固有アカウントに属性付ける、前記管理エンティティによって維持される処理回路と
を備えるシステム。
【請求項２】
請求項１に記載のシステムにおいて、
前記処理回路は、全寄与メンバーに対して適用される事前に確立された計算に基づいて、前記メンバー固有価値の属性付けを行う
システム。
【請求項３】
請求項１に記載のシステムにおいて、
前記処理回路は、前記寄与メンバーの各々のメンバー固有寄与データの対価として資産額をメンバー固有アカウントに送金する
システム。
【請求項４】
請求項３に記載のシステムにおいて、
前記資産額は、一般形を有する数式によって算出される：
Ｆ＝ｘ／ｙ
ただし、Ｆは所有の割合；ｘはすべてのアカウントに関連付けられた（（Ｗ１）×（第１の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ２）×（第２の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ３）×（第３の種類のデータ単位の合計）・・・＋（Ｗｎ）×（第ｎの種類のデータ単位の合計））の合計；ｙはすべてのアカウントに関連する（（Ｗ１）×（第１の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ２）×（第２の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ３）×（第３の種類のデータ単位の合計）・・・＋（Ｗｎ）×（第ｎの種類のデータ単位の合計））の合計；およびＷ１，Ｗ２，Ｗ３，・・・，Ｗｎは任意の重み係数である
システム。
【請求項５】
請求項１に記載のシステムにおいて、
前記データベースは異なる種類のメンバー固有寄与データを格納するように構成され、さらに、前記処理回路は、各メンバーにより提出されたメンバー固有寄与データの種類に基づいて、前記メンバー固有価値の属性付けを行う
システム。
【請求項６】
請求項５に記載のシステムにおいて、
前記メンバー固有寄与データの種類には、少なくともオミックスおよびフェノタイプデータが含まれ、かつ、健康データ、個人データ、家族データ、および環境データのうちの少なくとも１つが含まれる
システム。
【請求項７】
請求項６に記載のシステムにおいて、
前記オミックスデータは、ゲノムデータ、マイクロバイオームデータ、エピゲノムデータ、トランスクリプトミクスデータ、ウイルス叢、ゲノム病理学（ｐａｔｈｏｇｅｎｏｍｉｃ）、およびプロテオミクスデータのうちの１以上を含む
システム。
【請求項８】
請求項７に記載のシステムにおいて、
前記ゲノムデータは、遺伝子型データ、一塩基多型データ、縦列型反復配列データ、マイクロサテライトデータ、ハプロタイプデータ、エピゲノムデータ、ゲノムメチル化データ、マイクロバイオームデータ、全または部分的遺伝子配列データ、全または部分的エクソーム配列データ、全または部分的染色体データ、および全または部分的ゲノム配列データのうちの１以上を含む
システム。
【請求項９】
請求項６に記載のシステムにおいて、
前記健康データは、医療記録データ、運動データ、食事データ、およびウェアラブルデバイスデータのうちの１以上を含む
システム。
【請求項１０】
請求項１に記載のシステムにおいて、
前記データベースは、メンバーの各々によって所有または支配されている動物、植物、または、微生物種、およびメンバーの各々によって所有または支配されている環境に係るメンバー固有寄与データをメンバー個人ごとに個別に格納するように構成される
システム。
【請求項１１】
請求項１に記載のシステムにおいて、
前記メンバー固有価値は、通貨および／または暗号通貨および／または前記データベースにおける所有持分として属性付けされる
システム。
【請求項１２】
請求項１に記載のシステムにおいて、
前記寄与データは、品質分析の対象とされ、かつ、前記品質分析を表す価値および／またはスコアが格納される
システム。
【請求項１３】
請求項１２に記載のシステムにおいて、
前記品質分析は、人工知能および／または機械学習によって調整される
システム。
【請求項１４】
請求項１３に記載のシステムにおいて、
前記データベースは、イミュータブルな、および／または暗号論的に暗号化された暗号化台帳および／またはブロックチェーンを有する
システム。
【請求項１５】
動作中に、メンバー固有アカウントデータを受け取るための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出された個人データ、あるいは前記個人データより生じたデータが含まれる、サーバと、
動作中に、前記メンバー固有寄与データを格納し、かつ、他の寄与メンバーによるメンバー固有寄与データに集約する、管理エンティティによって維持される集中データベースと、
動作中に、メンバー固有アカウントをメンバー固有アカウントデータに基づいて開設するために、前記寄与メンバーから前記インターフェース・ページを介して受け取ったメンバー固有アカウントデータを処理し、メンバー固有寄与データの各々に基づいてメンバー固有価値を前記メンバー固有アカウントに属性付ける、前記管理エンティティによって維持される処理回路と
を備えるシステム。
【請求項１６】
請求項１５に記載のシステムにおいて、
前記寄与データは、品質分析の対象とされ、かつ、前記品質分析を表す価値および／またはスコアが格納される
システム。
【請求項１７】
請求項１６に記載のシステムにおいて、
前記品質分析は、人工知能および／または機械学習によって調整される
システム。
【請求項１８】
請求項１５に記載のシステムにおいて、
前記個人データは、少なくとも前記寄与メンバーのそれぞれのオミックスおよび／またはフェノタイプデータを含む
システム。
【請求項１９】
請求項１５に記載のシステムにおいて、
前記メンバー固有寄与データの種類には、健康データ、個人データ、家族データ、および環境データのうちの少なくとも１つが含まれる
システム。
【請求項２０】
請求項１５に記載のシステムにおいて、
前記データベースは、異なる種類のメンバー固有寄与データを格納するように構成され、さらに、前記処理回路は、各メンバーにより提出されたメンバー固有寄与データの種類に基づいて、前記メンバー固有価値の属性付けを行う
システム。
【請求項２１】
請求項１５に記載のシステムにおいて、
前記メンバー固有価値は、前記データベースにおける部分所有権を含む
システム。
【請求項２２】
請求項１５に記載のシステムにおいて、
前記メンバー固有価値は、暗号通貨を含む
システム。
【請求項２３】
請求項１５に記載のシステムにおいて、
メンバー固有データおよびメンバー固有価値の属性付けを含むトランザクションを記録するイミュータブル台帳を有する
システム。
【請求項２４】
請求項１５に記載のシステムにおいて、
前記処理回路は、全寄与メンバーに対して適用される事前に確立された計算に基づいて、前記メンバー固有価値の属性付けを行う
システム。
【請求項２５】
請求項１５に記載のシステムにおいて、
前記処理回路は、前記寄与メンバーそれぞれのメンバー固有寄与データの対価として資産額をメンバー固有アカウントに送金する
システム。
【請求項２６】
請求項２５に記載のシステムにおいて、
前記資産額は、一般形を有する数式によって算出される：
Ｆ＝ｘ／ｙ
ただし、Ｆは所有の割合；ｘはすべてのアカウントに関連付けられた（（Ｗ１）×（第１の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ２）×（第２の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ３）×（第３の種類のデータ単位の合計）・・・＋（Ｗｎ）×（第ｎの種類のデータ単位の合計））の合計；ｙはすべてのアカウントに関連する（（Ｗ１）Ｘ（第１の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ２）×（第２の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ３）×（第３の種類のデータ単位の合計）・・・＋（Ｗｎ）×（第ｎの種類のデータ単位の合計））の合計；およびＷ１，Ｗ２，Ｗ３，・・・，Ｗｎは任意の重み係数である
システム。
【請求項２７】
請求項１５に記載のシステムにおいて、
前記サーバおよび前記処理回路は、前記寄与メンバーによって提供されたコンタクト情報に基づいて、前記メンバー固有寄与データを個別メンバーの識別と関連付けることなく、前記管理エンティティが寄与メンバーに再コンタクトすることを可能とする
システム。
【請求項２８】
請求項２７に記載のシステムにおいて、
前記サーバおよび前記処理回路は、寄与メンバーに対して前記管理エンティティからの再コンタクトをオプトアウトすることを許可するように構成される
システム。
【請求項２９】
動作中に、メンバー固有アカウントデータを受け取るための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスおよび／またはフェノタイプデータ、あるいは前記オミックスおよび／またはフェノタイプデータより生じたデータが含まれる、サーバと、
動作中に、前記メンバー固有寄与データを格納し、かつ、他の寄与メンバーによるメンバー固有寄与データに集約するデータベースと、
動作中に、前記受け取って格納したメンバー固有寄与データを処理して、前記受け取って格納したメンバー固有寄与データの品質評価を行う処理回路と
を備えるシステム。
【請求項３０】
請求項２９に記載のシステムにおいて、
前記受け取って格納したメンバー固有寄与データの前記品質評価の動作は、ブロックチェーンまたは分散台帳プロトコルに従う
システム。
【請求項３１】
請求項３０に記載のシステムにおいて、
前記ブロックチェーンまたは前記分散台帳プロトコルは、前記受け取って格納したメンバー固有寄与データの前記品質評価の動作の結果のための台帳入力を有する
システム。
【請求項３２】
請求項２９に記載のシステムにおいて、
前記品質評価は、前記受け取って格納したメンバー固有寄与データから生じた構造化データまたはファイルに対して行われる
システム。
【請求項３３】
請求項２９に記載のシステムにおいて、
前記品質評価は、前記受け取って格納したメンバー固有寄与データにおける、寄与メンバーからすでに提供されているメンバー固有寄与データとの冗長性を分析することを含む
システム。
【請求項３４】
請求項２９に記載のシステムにおいて、
前記品質評価は、前記受け取って格納したメンバー固有寄与データにおける、寄与メンバーからすでに提供されているメンバー固有寄与データとの不一致を分析することを含む
システム。
【請求項３５】
請求項２９に記載のシステムにおいて、
前記品質評価は、前記受け取って格納したメンバー固有寄与データを、参照データとのデータの比較により分析することを含む
システム。
【請求項３６】
請求項３５に記載のシステムにおいて、
前記比較は、オミックスデータについて行われ、前記参照データは、種固有ゲノム参照データを含む
システム。
【請求項３７】
請求項２９に記載のシステムにおいて、
前記サーバは、前記メンバー固有寄与データの各々に対する前記品質評価の結果の通知を寄与メンバーに対して送出するように構成されている
システム。
【請求項３８】
請求項２９に記載のシステムにおいて、
前記処理回路は、前記メンバー固有寄与データの各々の前記品質評価の結果のレポートを生成するように構成されている
システム。
【請求項３９】
請求項２９に記載のシステムにおいて、
管理エンティティによって維持される集中データベースを有するアカウントデータベースを備え、
前記処理回路は前記管理エンティティによって維持される
システム。
【請求項４０】
請求項２９に記載のシステムにおいて、
前記データベースは、管理エンティティによって維持される集中データベースを備え、
前記処理回路は前記管理エンティティによって維持される
システム。
【請求項４１】
請求項２９に記載のシステムにおいて、
前記処理回路は、動作中に、前記受け取って格納したメンバー固有寄与データを処理して、前記受け取って格納したメンバー固有寄与データの寄与者評価を行う
システム。
【請求項４２】
請求項４１に記載のシステムにおいて、
前記処理回路は、前記寄与者評価に基づいて寄与者スコアの判断を行うように構成されている
システム。
【請求項４３】
請求項４１に記載のシステムにおいて、
前記処理回路は、前記寄与メンバー各々のメンバー固有寄与データに基づいて、メンバー固有価値を各寄与メンバーのメンバー固有アカウントに属性付けるように構成され、
前記メンバー固有価値は、少なくとも部分的に前記寄与者評価に基づく
システム。
【請求項４４】
請求項４１に記載のシステムにおいて、
前記寄与者評価は、前記寄与メンバーの各々によって過去に提出されたデータの評価を含む
システム。
【請求項４５】
請求項４１に記載のシステムにおいて、
前記寄与者評価は、前記メンバー固有寄与データの第三者ソースにおける評価を含む
システム。
【請求項４６】
請求項４１に記載のシステムにおいて、
前記寄与者評価は、一定の寄与メンバーが信頼できるということを特定することを含み、以降のメンバー固有寄与データの処理では、信頼のある寄与メンバーのものとして変更される
システム。
【請求項４７】
請求項２９に記載のシステムにおいて、
前記処理回路は、寄与メンバー各々のメンバー固有寄与データに基づいて、メンバー固有価値を各寄与メンバーのメンバー固有アカウントに属性付けるように構成され、
前記メンバー固有価値は、少なくとも部分的に前記品質評価に基づく
システム。
【請求項４８】
請求項４７に記載のシステムにおいて、
前記処理回路は、全寄与メンバーに適用される事前に確立された計算に基づいて、かつ、各寄与メンバーに対する前記メンバー固有寄与データの前記品質評価を考慮して、前記メンバー固有価値の属性付けを行う
システム。
【請求項４９】
請求項４７に記載のシステムにおいて、
前記処理回路は、前記寄与メンバーの各々のメンバー固有寄与データに対する対価として、資産額を各メンバー固有アカウントに送金し、前記資産額は、少なくとも部分的に前記寄与メンバーの各々における前記メンバー固有寄与データの前記品質評価に基づく
システム。
【請求項５０】
動作中に、メンバー固有アカウントデータを受け取るための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスおよび／またはフェノタイプデータ、あるいは前記オミックスおよび／またはフェノタイプデータより生じたデータが含まれる、サーバと、
動作中に、前記サーバを介して受け取られたデータとインタラクトする処理回路と、
動作中に、寄与メンバーのインタラクションに基づいて、前記処理回路と協働して寄与メンバーのメンバー固有アカウントデータを受け取って格納するアカウントデータベースと、
動作中に、前記処理回路と協働して、各寄与メンバーによって提出されたメンバー固有寄与データを受け取り格納し、さらに、前記メンバー固有寄与データを、他の寄与メンバーによるメンバー固有寄与データに集約する第２データベースであって、格納されて集約されたメンバー固有寄与データは、格納された前記メンバー固有アカウントデータからは匿名化される第２データベースと、
寄与メンバーの各々における第三者識別を許可することなく、第三者に対して前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセスを許可する第三者インターフェースと
を備え、
前記処理回路は、前記第三者による前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセスにより提供された報酬に基づいて、少なくともいくつかのメンバー固有アカウントに価値を属性付けるように構成される
システム。
【請求項５１】
請求項５０に記載のシステムにおいて、
前記処理回路は、動作中に、メンバー固有アカウントデータを処理してメンバー固有アカウントを開設し、前記第三者による前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセスにより提供された報酬に基づいて、少なくともいくつかの前記メンバー固有アカウントに前記価値を属性付ける
システム。
【請求項５２】
請求項５１に記載のシステムにおいて、
前記価値は、前記第三者によってアクセスされたメンバー固有寄与データの各々に基づく
システム。
【請求項５３】
請求項５１に記載のシステムにおいて、
前記価値は、前記メンバー固有寄与データの各々が前記第三者によって与えられた基準に一致するか否かに基づく
システム。
【請求項５４】
請求項５０に記載のシステムにおいて、前記第三者インターフェースは、寄与メンバーの各々における第三者識別を許可することなく、第三者に対して前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセスを許可する
システム。
【請求項５５】
請求項５０に記載のシステムにおいて、
前記第２データベースは、前記第三者インターフェースを管理する管理エンティティによって維持され、前記管理エンティティは、前記寄与メンバー各々からの許可なしには前記寄与メンバーの各々を個人的に識別せずに、前記第三者による前記集約されたメンバー固有寄与データのアクセスにより提供された報酬に基づいて、前記管理エンティティは価値を少なくともいくつかのメンバー固有アカウントに属性付ける
システム。
【請求項５６】
請求項５０に記載のシステムにおいて、
属性付けられる前記価値は、暗号通貨を含む
システム。
【請求項５７】
請求項５０に記載のシステムにおいて、
前記価値の属性付けは、前記寄与メンバーの前記集約されたメンバー固有寄与データに関連付けられたユニーク識別子に基づく
システム。
【請求項５８】
請求項５０に記載のシステムにおいて、
前記第三者インターフェースは、寄与メンバーに対して前記第三者による前記メンバー固有寄与データの各々に対するアクセスをオプトアウトすることを許可するように構成される
システム。
【請求項５９】
請求項５０に記載のシステムにおいて、
前記第三者インターフェースは、前記サーバから送信されたページを有する
システム。
【請求項６０】
請求項５０に記載のシステムにおいて、
アカウントデータベースは、管理エンティティによって維持される集中データベースを備え、前記処理回路は、前記管理エンティティによって維持される
システム。
【請求項６１】
請求項５０に記載のシステムにおいて、
前記データベースは、管理エンティティによって維持される集中データベースを備え、前記処理回路は、前記管理エンティティによって維持される
システム。
【請求項６２】
請求項５０に記載のシステムにおいて、
前記第三者インターフェースは、前記寄与メンバーの各々における第三者識別を許すことなく、前記第三者による前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセスを許可する
システム。
【請求項６３】
請求項６２に記載のシステムにおいて、
前記第２データベースは、前記第三者インターフェースを管理する管理エンティティによって維持され、前記管理エンティティは、前記寄与メンバーの各々が、前記寄与メンバーの許可なく個人的に識別されるような形態で、前記第三者によってアクセスされた前記集約されたメンバー固有寄与データを、関連付けられているメンバー固有アカウントとリンクさせることを排除する
システム。
【請求項６４】
請求項６２に記載のシステムにおいて、
前記管理エンティティは、前記第三者からの報酬に基づいて、前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセスを許可する
システム。
【請求項６５】
請求項６４に記載のシステムにおいて、
前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセスは、スマートコードおよび／またはスマートコントラクトに基づく
システム。
【請求項６６】
請求項５０に記載のシステムにおいて、
前記処理回路は、前記第三者が前記第三者インターフェースを介して与えた基準に基づいて、前記第三者がアクセスする前記集約されたメンバー固有寄与データの部分を選択するように構成される
システム。
【請求項６７】
請求項６６に記載のシステムにおいて、
前記第三者インターフェースは、前記第三者によるアクセスのために、前記集約されたメンバー固有寄与データの前記部分が前記第三者によるアクセスのために送信されるセキュア・サンドボックス・メモリを定義するように構成される
システム。
【請求項６８】
請求項６７に記載のシステムにおいて、
前記セキュア・サンドボックス・メモリは、セキュアクラウドサービスを有する
システム。
【請求項６９】
請求項６６に記載のシステムにおいて、
セキュア・サンドボックス・メモリは、前記第三者によってアクセスされた前記集約されたメンバー固有寄与データの前記部分のダウンロードを許可しない
システム。
【発明の詳細な説明】
【関連出願】
【０００１】
関連出願の相互参照
［０００１］本出願は、２０１８年７月３０日付け出願の発明の名称を「Ｇｅｎｏｍｉｃ  ａｎｄ  Ｍｅｄｉｃａｌ  Ｄａｔａ  Ａｇｇｒｅｇａｔｉｏｎ  Ｓｙｓｔｅｍ  ａｎｄ  Ｍｅｔｈｏｄ」とする米国仮特許出願第６２／７１２，０６３号明細書、２０１８年３月２３日付け出願の発明の名称を「ＯＭＩＣ  Ｉｎｆｏｒｍａｔｉｏｎ  Ｄａｔａｂａｓｅ  ａｎｄ  Ｍａｎａｇｅｍｅｎｔ  Ｓｙｓｔｅｍｓ」とする米国仮特許出願第６２／６４７，５７２号明細書、２０１７年１１月１７日付け出願の発明の名称を「ＯＭＩＣ  Ｉｎｆｏｒｍａｔｉｏｎ  Ｄａｔａｂａｓｅ  ａｎｄ  Ｍａｎａｇｅｍｅｎｔ  Ｓｙｓｔｅｍｓ」とする米国仮特許出願第６２／５８７，８４２号に基づき、これらから優先権の利益を主張する、２０１８年１１月１５日付け出願の発明の名称を「Ｐｅｒｓｏｎａｌ，  ＯＭＩＣ，  ａｎｄ  Ｐｈｅｎｏｔｙｐｅ  Ｄａｔａ  Ｃｏｍｍｕｎｉｔｙ  Ａｇｇｒｅｇａｔｉｏｎ  Ｐｌａｔｆｏｒｍ，」とする米国特許出願第１６／１９２，３４１号明細書の利益を主張するものであり、参照によりその全体が本明細書に組み込まれる。
【技術分野】
【０００２】
［０００２］本発明は、一般に、オミックスおよびフェノタイプ（表現型）が含まれうる個人データの集約に関する。特に、開示される本技術は、コミュニティのメンバーが寄与したデータの集約を提供するものであり、コミュニティのメンバーは、彼らの寄与および彼らの集約されたデータの使用についての同意に基づく価値を共有する。
【背景技術】
【０００３】
［０００３］  本明細書において、個人、オミックス、ゲノム、医療、健康、環境、人口統計、およびその他のデータ、さらに、より一般的には、いかなる、かつ、すべての生物の物理的状態に関連するデータは、コミュニティのメンバーにより１つ以上のデータベースに寄与されうるものであり、データベースにおいてデータは処理され、さらに他のデータが導かれることがあり、最終的には寄与に係る他のメンバーからのデータとともに集約される。集約されたデータは、その後、研究および恩恵を受ける可能性のある他の活動のために利用可能とされつつ、そのデータの共有に対してのバリアを少なくし、かつ、データの寄与者への利益を高める。広く包括的な意味での非ゲノムデータ（例えば、フェノタイプデータ）は、健康増進やクオリティ・オブ・ライフの向上における発見に着目したときには、しばしば「リアル・ワールド・データ」とよばれる。医療における現実世界データ（Ｒｅａｌ  ｗｏｒｌｄ  ｄａｔａ：ＲＷＤ）は、現実世界の設定のもと、異種の患者集団での結果に関連する数々の情報ソースから導かれることができ、例えば、患者の調査、治験、および観察によるコホート分析などが挙げられる。現実世界データは観察データということができ、実験的設定のもとで集められたデータ、例えば、ランダム化比較試験（ｒａｎｄｏｍｉｚｅｄ  ｃｏｎｔｒｏｌｌｅｄ  ｔｒｉａｌ：ＲＣＴ）に対抗するデータである。現実世界データは、電子健康記録（ｅｌｅｃｔｒｏｎｉｃ  ｈｅａｌｔｈ  ｒｅｃｏｒｄｓ：ＥＨＲｓ）、要求や請求に係る活動、プロダクト・疫病レジストリ（ｐｒｏｄｕｃｔ  ａｎｄ  ｄｉｓｅａｓｅ  ｒｅｇｉｓｔｒｉｅｓ）などから得られる。近年においては、ゲノムワイド関連研究（ｇｅｎｏｍｅ−ｗｉｄｅ  ａｓｓｏｃｉａｔｉｏｎ  ｓｔｕｄｉｅｓ：ＧＷＡＳ）が、複雑な特徴および疾病に関連する遺伝子変異体の発見における第一の手法として台頭してきている。疾病の家族内での遺伝パターンの分析に基づく従来からの連鎖地図によるアプローチとは異なり、ＧＷＡＳは、原因疾患の対立遺伝子に近い遺伝子マーカの観察に基づくものであり、そのような遺伝子マーカは、しばしば大規模なコホートの血縁ではない個々の者の疾病状態に統計的な関連を有する。ＧＷＡＳの主な強みとしては、マーカが一塩基多型、一塩基挿入、または、一塩基欠失のときに、原因遺伝子変異体を詳細な解像度で突き止める能力があるということにある。しかしながら、ＧＷＡＳは、複雑な特徴や疾病関連性を評価する場合に多数のサンプルからのデータの取得および分析が必要となる。加えて、ＧＷＡＳデータは、ヒトゲノムを包括的にカバーするものではなく、種々のゲノム構造変異体をカバーするものであるため、ゲノムにおける関連性を特定するには十分ではない可能性もある。多くのケースでは、統計的に有意義な説得力を得るためには、何十、何千もの個人のデータが必要される。他のケースでは、関連性を特定するためには、全エクソーム解析、あるいは、全ゲノム解析が必要となりうる。将来的には、全ゲノム解析、病原体解析、エピゲノム解析、メタボローム解析、およびマイクロバイオーム解析によって、より包括的あるいは網羅的なゲノムおよびオミックスデータが生成されることになろう。
【０００４】
［０００４］現在のところ、例えば、アメリカ国立生物工学情報センター（Ｎａｔｉｏｎａｌ  Ｃｅｎｔｅｒ  ｆｏｒ  Ｂｉｏｔｅｃｈｎｏｌｏｇｙ  Ｉｎｆｏｒｍａｔｉｏｎ：ＮＣＢＩ）などのパブリックデータベースが無料で利用可能である。しかし、一般に、そのようなデータは、データクオリティの変化が大きいこと、データエンコードにおける標準、そして、対応するフェノタイプ情報などにおける情報のギャップなどから、医薬業界にとっては関心の低いものである。これらの基準を満足するために、医薬会社は、典型的にはインハウスで収集したデータに頼っている。
【０００５】
［０００５］医薬会社によって収集された多くのゲノムデータおよびフェノタイプデータは孤立化（ｓｉｌｏｅｄ）しており、研究コミュニティ全体によるアクセスは行われることができない。いくつかの事例では、その理由として、データベース設計が非効率的であったり、競業他社に対する所有者としての優位性を確保しておきたいということであったり、あるいは、データ管理の運用の質が悪いということがある。医薬業界は、デジタル成熟度において他の分野よりも数指標も遅れをとっている。しかしながら、多くの医薬会社は、ヘルスケアの促進、および疾病に関する発見を行うために、アプリ、ウェアラブルデバイス、電子医療記録からの患者データの統合を開始している。近年、技術系の会社もマーケットに参入している。これらの最近のトレンドを見ると、今後の研究ペースが情報通信に関する問題によって制約されるということは考えにくいと考えられる。
【０００６】
［０００６］より深刻な問題としては、多くの医薬会社およびバイオテック会社は、例えば、経済的あるいは発見を行うことが、法務、規則、および知的財産のリスクよりも重要であるとの見積もりから、企業戦略としては当然ともいえる理由により、オープンで協力的な研究開発のアプローチを諦めていることである。その結果、それらの企業による研究努力に対する公衆の信頼は、透明性の欠如、および共通目的の欠如により低下し、さらに、最終的な動機に対する企業への不信感は、参加者から幅広い同意を得てデータの提供を受けて研究することを抑制している。どの程度幅広い同意を得られたデータが一次的な研究に続く二次的な研究に利用されることができるかは、各種機関に臨時（ａｄ−ｈｏｃ）設置されたデータアクセス委員会（ｄａｔａ  ａｃｃｅｓｓ  ｃｏｍｍｉｔｔｅｅｓ：ＤＡＣｓ）および施設内倫理委員会（ｉｎｓｔｉｔｕｔｉｏｎａｌ  ｒｅｖｉｅｗ  ｂｏａｒｄｓ：ＩＲＢｓ）により独立に判断され、独断的かつ一貫性がない傾向にある。しばしばその参加者を対象とした研究においては、参加者へ再コンタクトをとることができず、価値のある、および／または必要な追加のデータを収集することが不可能となる。現実的には、このような変動的な状況は、収集されたデータセットの利用価値が、最も狭い内容での同意、および狭い意味での元の取集データの利用による部分的なものに制限されることを意味する。これは、スケーラビリティの問題を露呈している。
【０００７】
［０００７］仮に同意が狭いとすると、そのような同意は、特定の生物的機能や疾病に深くフォーカスされた研究に関心を持つ研医薬会社にとって都合の良いものとなろう。しかし、狭い同意というものは、このようなよりフォーカスされた試みに同等の重要性を有する幅広い探索的な研究には不適である。
【０００８】
［０００８］プライバシーに対する懸念は、人間の参加が伴ういかなるバイオメディカル研究の設計においても大きなファクターとなる。このような懸念は、個人のゲノムおよび医療データが様々に乱用される可能性があるということに基づいており、遺伝的素因による医療サービス提供の拒否、人種差別、および、例えば、非実父などの親族間の詳細な関係が開示されることがその可能性として含まれる。現在の慣行では、プライバシーは、典型的には、研究への参加者の身元を明かさないことで守られているところ、特定されてしまったデータは自由にシェアされている。標準のデータセキュリティ管理は、データの特定を防ぐことに対しては十分である一方、自由にシェアされてしまっているものの多くのケースでは、誤った利用に対して脆弱なままである。例えば、進歩する再特定技術により、一定種類の遺伝子データからユーザ名称が推論可能であり、公共データベースから親戚が特定されることが可能である。
【０００９】
［０００９］研究者たちと研究への参加者たちとの間の信頼関係は、プライバシーと透明性とがその要素として伴うことになる。バイオメディカル研究に人々が参加する理由は様々である。ある理由は個人的なものであり、例えば、先祖および疾病素因を知りたいという希望であったりする。他の動機としては、より広範な、例えば、人類の健康や社会の向上などである場合もある。研究に関与するすべての関係者がお互いに信頼関係を築いており、互いの目標を尊重し、データのコントロールが維持されており、データの使用についての説明がなされている場合には、参加者は、多くの場合に自分のデータが使用されることに対して広い同意を与える傾向がある。
【００１０】
［００１０］したがって、そこには継続的な強いニーズがあり、全人類にとっての利益となりうる研究および発見の機会を高めつつ、個人の提供データとユーザのデータとの間の秘匿性および信頼性を確保することができる、そして、さらには、「ウィン−ウィン」となる関係を作ることができる規定およびそのようなデータの使用が実現される、医療関連、特に、ゲノムおよびそれに類似するデータを集約するための進展したアプローチに対するニーズがある。
【００１１】
［００１１］いわゆる「医療」データの集約によって得られる利益は特に期待が高い一方、個人データのより一般的な意味での利用およびコントロールについての問題や懸念は常に増加し表面化している。これは、ソーシャルメディア、マーケティング、商業、医薬、および他のプラットフォームにおいて、個人が大量の個人情報をシェアすることを可能とし、そのなかには、極めて個人的で繊細なものも含まれているといえる。立法や規制がこのようなテクノロジーに追いついていないため、デジタルメディアにとって意味を有する、いわゆる「つながっている」誰しもが、収集され、保存され、さらに、知りながらあるいは知らずに属している、関連グループ、コミュニティ、およびコホートについて行われている分析についてのデータのスコープおよびデータ量のスケールを知ると驚くことであろう。このようなデータには、個人の人生に関する詳細、人口統計データ、家族の詳細、購入、興味およびオンラインでの活動、職業および社会組織のデータ、医療データ、移動や位置、さらに多数のことが含まれうる。一般的には、個人に対しては、単に収集される（そして他人とシェアされる）情報が何であるか、あるいは、それすら通知が与えられないのであり、データの使用における所有権、コントロール（主導権）、そしてその利益が提供されることは一層まれである。加えて、多くのそのような同意は、オンラインサービスを受けるためには、人々にとって選択肢のない受け入れざるを得ないもので、オンラインサービスの提供者に適すると認められる場合のデータの利用および共有に係る広い権利を付与するものであり、データを提供する側には少ない通知しかされない、あるいは全く通知のされないようなものである。
【００１２】
［００１２］このような「個人データ」が、個人に所有されるものであるとすれば、データに関係する各個人によるより大きなコントロールの対象となり、またそうなるべき貴重な側面を有する。しかし、社会の流れ、社会的なあるいは経済的な利益が、共有され、集約され、寄与者が実際に１以上の集約されたデータベースを所有しており、そのなかで寄与者の考えるところの意味を成す方法で実際の価値を受け利用可能とされる中で発生することを考慮すると、その力が何倍にもなりうる。さらに、上述した医療や健康データとの組み合わせを考慮すると、寄与する個人と社会との両方が受けうる利点は極めて大きい。しかし、もしも、個人による所有であると考えた場合には、そのような共有は、寄与者の要望および感受性を常に尊重すべきである。
【発明の概要】
【００１３】
［００１３］本発明の背後に存在する前提は、コミュニティ・オーナーシップ・プランというものが、各人が参加に値すると思う人間駆動の科学事業を作り出すことにあり、さらにその前提は、新たな寄与者に対して、参加および寄与者のデータを使用することに対する広い同意を促す最善策が、寄与者をプロジェクトの完全かつ支え合うパートナーとすることに基づく。このことは、データベースが１００％あるいは一部がデータの寄与者に所有されるということを示唆しうるものであり、寄与者はゲノムデータ、フェノタイプデータ、健康、および他の関心に係る個人データを寄与することでより大きな利益を得ることになる。他のアプローチとは異なり、データへのアクセスが提供されることで生成される収益（例えば、医薬会社）は、例えば、寄与者の全員およびコミュニティへの寄与の種類に基づいて、コミュニティ間で配分されることになる。さらに、寄与者に寄与者のデータに対しての支配を与えるために、寄与者は、どの時点においても、元の持分に戻ることにより、あるいはそれと同等の持分の価値とすることで同意を撤回することが可能である。
【００１４】
［００１４］事業（本開示において、「システム」ということがある。）の正規の持分とは別に、パートナーシップでは、研究およびその研究の結果が実施されることを実際に見ること、および、データベースで生じていることに対するフィードバックを与える機会を有することをも意味する。科学的な発見を通じて社会全体の利益に寄与することが、多くの参加者の主要な動機となろう。システム、システムアドミニストレータ、または、スポンサーは、この種の参加を通常手数料によってデータベースの管理における信頼を構築し、さらに科学に対する寄与を行う。
【００１５】
［００１５］コミュニティ・オーナーシップは、バイオメディカル研究に対する参加の妨げとなっている信頼およびデータ支配についての多くの問題を解決するが、有効なオーナーシップのメカニズムとするためには、それ自体が時代遅れとなってしまってはならない。符号化データベース、暗号化台帳、暗号通貨コインや同様のデバイスなどは、分散した大規模オーナーシップの実装において一貫性があり手間のかからない手段である。参加者は最初のデータの寄与を行い、その後に追加データを寄与することで、さらに参加者が追加の参加、オーナーシップ、コインなど（本開示において、総称して「価値」ということがある。）を得ることもできる。
【００１６】
［００１６］商業組織において取り組みを引き受けることが経済的に不十分であったとしても、分子ベースの疾病の特定、慢性疾患の原因の特定、あるいは、疾病の社会的な決定因子を特定することが主要なゴールとなりうる。このような事例では、システムは非営利団体またはアメリカ国立衛生研究所（Ｎａｔｉｏｎａｌ  Ｉｎｓｔｉｔｕｔｅｓ  ｏｆ  Ｈｅａｌｔｈ：ＮＩＨ）と原価で、あるいは奉仕（ｐｒｏ  ｂｏｎｏ）でパートナーシップを組むことができる。しかしながら、利用にインスパイヤされた基本研究（しばしば、応用から基本研究までの範囲の活動スペクトラムにおける「パスツールの象限（Ｐａｓｔｅｕｒ’ｓ  Ｑｕａｄｒａｎｔ）」と称される。）にフォーカスされることもしばしばありうる。
【００１７】
［００１７］一つの長期的なゴールは、データベースの価値を最大化することによる、データの寄与者（本開示において、「メンバー」ということがある。）に属性付けられる「コイン」あるいは「価値」の価値の増大ということができる。このゴールは、エコシステムにおけるすべてのプレイヤーが短期的な利益を犠牲にしても（例えば、全エコシステムにおける選択によるパートナー）、会員または協力者がパートナーとなることを奨励する。これは、またメンバーコミュニティのそれぞれのゴールと一致する（つまり、本質的な利益、および、人生におけるもっとも重要な問題を解決することへの無形な満足感へフォーカスすること。）。
【００１８】
［００１８］いくつかの実施形態では、新しいデータ寄与者は、毎回追加データを寄与する度に、データベース資産の価値を表すあるいは追跡するように設計されたデジタル「ウォレットＩＤ」およびカスタム暗号通貨コインを受け取ることとしてもよい。広い範囲にわたる種類のゲノムデータおよびオミックスデータが受け入れられてもよく、それらには、例えば、ＳＮＰアレイデータ、ＤＮＡシーケンスデータ、体細胞ゲノム、メチル化データ、ウイルス叢データ、およびマイクロバイオームデータが含まれる。ハイクオリティな健康、医療、および環境データについても受け入れることができ、それらには、電子医療記録、食事および運動の調査、健康履歴、ウェアラブルデバイスからのデータ、および研究にとって深い見識を与えうる個人および／または人口統計データが含まれる。環境データ、例えば、水質、天気、大気質、および他、個人のエクスポソーム（ｅｘｐｏｓｏｍｅ）に関するデータについても受け入れられうる。エクスポソームは、個人が生涯における全ての曝露の測定量、およびそのような曝露が健康に関してどのような影響を与えるのかということを定義する。データベース（複数を含む）は、ヒト以外の対象および生物、例えば、動物、植物、微生物、ウイルス、菌類、または、存在しうるすべての生命体を決定する「環境」データなどをも受け入れることができる。
【００１９】
［００１９］ここで開示される特定の実施形態において、システムは、動作中に、メンバー固有アカウントデータおよびメンバー固有寄与データを受け取るための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、前記メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスデータおよび／またはフェノタイプデータ、または前記オミックスデータおよび／またはフェノタイプデータより生じたデータを含む、サーバと；動作中に、前記メンバー固有寄与データを格納し、かつ、他の寄与メンバーによるメンバー固有寄与データに集約する、管理エンティティによって維持される集中データベースと；動作中に、メンバー固有アカウントデータに基づいてメンバー固有アカウントを開設するために、前記寄与メンバーから前記インターフェース・ページを介して受け取った前記メンバー固有アカウントデータを処理し、さらに、それぞれのメンバー固有寄与データに基づいて、メンバー固有価値を前記メンバー固有アカウントに属性付ける、前記管理エンティティによって維持される処理回路とを備える。
【００２０】
［００２０］ある実施形態では、前記処理回路は、全寄与メンバーに対して適用される事前に確立された計算に基づいて、前記メンバー固有価値の属性付けを行い、および／または、前記処理回路は、寄与メンバーそれぞれのメンバー固有寄与データの対価として資産額を各メンバー固有アカウントへ送金し、および／または、前記資産額は、一般形を有する数式により算出する：
Ｆ＝ｘ／ｙ；
ただし、Ｆは所有の割合；ｘはすべてのアカウントに関連付けられた（（Ｗ１）Ｘ（第１の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ２）Ｘ（第２の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ３）Ｘ（第３の種類のデータ単位の合計）・・・＋（Ｗｎ）Ｘ（第ｎの種類のデータ単位の合計））の合計；ｙはすべてのアカウントに関連する（（Ｗ１）Ｘ（第１の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ２）Ｘ（第２の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ３）Ｘ（第３の種類のデータ単位の合計）・・・＋（Ｗｎ）Ｘ（第ｎの種類のデータ単位の合計））の合計；およびＷ１，Ｗ２，Ｗ３，・・・Ｗｎは任意の重み係数であり、および／または、前記データベースは異なる種類のメンバー固有寄与データを格納するように構成され、さらに、前記処理回路は、各メンバーにより提出されたメンバー固有寄与データの種類に基づいて、前記メンバー固有価値の属性付けを行い、および／または、メンバー固有寄与データの前記種類には、少なくともオミックスおよびフェノタイプデータが含まれ、かつ、少なくとも１つの健康データ、個人データ、家族データ、および環境データが含まれ、および／または、オミックスデータは、ゲノムデータ、マイクロバイオームデータ、エピゲノムデータ、トランスクリプトミクスデータ、およびプロテオミクスデータのうちの１つ以上を含み、および／または、前記ゲノムデータは、遺伝子型データ、一塩基多型データ、縦列型反復配列データ、マイクロサテライトデータ、ハプロタイプデータ、エピゲノムデータ、ゲノムメチル化データ、マイクロバイオームデータ、全または部分的遺伝子配列データ、全または部分的エクソーム配列データ、全または部分的染色体データ、および全または部分的ゲノム配列データのうちの１以上を含み、および／または、健康データは、医療記録データ、運動データ、食事データ、および、ウェアラブルデバイスデータのうちの１以上を含み、および／または、前記データベースは、メンバーそれぞれによって所有あるいは支配されている動物、植物、または微生物種、およびメンバーそれぞれによって所有または支配されている環境に係るメンバー固有寄与データをメンバー個人ごとに個別に格納するように構成され、および／または、前記ユーザ固有価値は、通貨、および／または暗号通貨、および／または前記データベースの所有持分として属性付けされ、および／または、寄与データに対しては品質分析が行われ、前記品質分析を表す価値および／またはスコアが格納され、および／または、前記品質分析は、人工知能および／または機械学習によって調整され、および／または前記データベースは、イミュータブルな、および／または暗号論的に暗号化された暗号化台帳および／またはブロックチェーンを有する。
【００２１】
［００２１］他の実施形態では、システムは、動作中に、メンバー固有アカウントデータおよびメンバー固有寄与データを受領するための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能するサーバを備え、前記メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスおよび／またはフェノタイプデータまたはオミックスおよび／またはフェノタイプデータより生じたデータを含み；動作中に、前記メンバー固有寄与データを格納し、かつ、他のメンバーにより寄与されたメンバー固有寄与データに集約するデータベースと；動作中に、前記寄与メンバーから前記インターフェース・ページを介して受け取ったメンバー固有アカウントデータを処理し、前記メンバー固有アカウントデータに基づいてメンバー固有アカウントを開設し、さらに、メンバー固有寄与データのそれぞれに基づいて、メンバー固有価値を、前記メンバー固有アカウントに属性付けする処理回路と；を備え、前記処理回路は、すべての寄与メンバーに適用される事前に確立された計算に基づいて、前記メンバー固有価値を属性付け；および前記処理回路は、寄与メンバーそれぞれの前記メンバー固有データに対する対価として資産額を各メンバー固有アカウントに送金する。
【００２２】
［００２２］ある実施形態では、前記データベースは、イミュータブル台帳および／または暗号論的な暗号化台帳を有し、および／またはイミュータブル台帳はブロックチェーンを含む。上記に略説した構成などの他の構成は、上述の実施形態において組み合わされてもよい。
【００２３】
［００２３］他の実施形態において、コンピュータ実装された方法は、サーバから集約コミュニティの寄与メンバーに対するインターフェース・ページとして機能させるステップと；前記寄与メンバーから、メンバー固有アカウントデータおよびメンバー固有寄与データを受け取るステップであり、前記メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスおよび／またはフェノタイプデータまたはこれらのデータから生じたデータを含む受け取るステップと；データベースに、前記メンバー固有寄与データを格納するステップと；前記メンバー固有寄与データを他の寄与メンバーのメンバー固有寄与データに集約するステップと；前記メンバー固有アカウントデータに基づいて、各寄与メンバーのメンバー固有アカウントを開設するステップと；寄与メンバーそれぞれのメンバー固有寄与データに基づいて、メンバー固有価値を各メンバー固有アカウントに属性付けするステップと、および／またはすべての寄与メンバーに適用される事前に確立された計算に基づいて、前記メンバー固有価値が属性付けられ、さらに、各メンバーによって提出されたメンバー固有寄与データまたはそのデータより生じたデータへの対価として、資産額が各メンバー固有アカウントへ送金され、および／または前記データベースは、セキュアでイミュータブルな、および／または暗号論的な暗号化台帳および／またはブロックチェーンを有する。上記に略説した構成などの他の構成は、上述の実施形態において組み合わされてもよい。
【００２４】
［００２４］さらなる実施形態において、システムは、動作中に、メンバー固有アカウントデータおよびメンバー固有寄与データを受け取るための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、前記メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出された個人データ、または前記個人データより生じたデータを含む、サーバと；動作中に、前記メンバー固有寄与データを格納し、かつ、他の寄与メンバーによるメンバー固有寄与データに集約する、管理エンティティによって維持される集中データベースと；動作中に、メンバー固有アカウントデータに基づいてメンバー固有アカウントを開設するために、前記寄与メンバーから前記インターフェース・ページを介して受け取った前記メンバー固有アカウントデータを処理し、さらに、それぞれのメンバー固有寄与データに基づいて、メンバー固有価値を前記メンバー固有アカウントに属性付ける、前記管理エンティティによって維持される処理回路とを備える。
【００２５】
［００２５］ある実施形態では、寄与データに対して品質分析が行われ、前記品質分析を示す価値および／またはスコアが格納され、および／または、前記品質分析は、人工知能および／または機械学習によって調整され、および／または前記個人データは、前記寄与メンバーそれぞれの少なくともオミックスおよび／またはフェノタイプデータを含み、および／または、前記メンバー固有寄与データの種類には、医療データ、健康データ、個人データ、エクソポゾームデータ、病原体データ、ウイルス叢データ、家族性データ、および環境データのうち少なくとも１つを含み、イミュータブルな、および／または暗号論的な暗号化台帳および／またはブロックチェーンを有する、および／または、前記データベースは、異なる種類のメンバー固有寄与データを格納するように構成され、さらに、前記処理回路は、各メンバーによって提出されたメンバー固有寄与データの種類に基づいて、前記メンバー固有価値の属性付けを行い、および／または、前記メンバー固有価値は、前記データベースにおける部分所有権を含み、および／または、前記メンバー固有価値は、暗号通貨、および／または前記メンバー固有データおよびメンバー固有価値の属性付けを含むイミュータブル台帳記録トランザクションが含まれ、および／または、前記処理回路は、すべてのメンバーに適用される事前に確立された計算に基づいて、前記メンバー固有価値の属性付けを行い、および／または、前記処理回路は、前記寄与メンバーそれぞれのメンバー固有データへの対価として資産額を各メンバー固有アカウントへ送金し、および／または、前記資産額は、一般形を有する数式によって算出される：
Ｆ＝ｘ／ｙ；
ただし、Ｆは所有割合；ｘはすべてのアカウントに関連する（（Ｗ１）Ｘ（第１の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ２）Ｘ（第２の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ３）Ｘ（第３の種類のデータ単位の合計）・・・＋（Ｗｎ）Ｘ（第ｎの種類のデータ単位の合計））の合計；ｙはすべてのアカウントに関連する（（Ｗ１）Ｘ（第１の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ２）Ｘ（第２の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ３）Ｘ（第３の種類のデータ単位の合計）・・・＋（Ｗｎ）Ｘ（第ｎの種類のデータ単位の合計））の合計；およびＷ１，Ｗ２，Ｗ３，・・・Ｗｎは任意の重み係数である。上記に略説した構成などの他の構成は、上述の実施形態において組み合わされてもよい。
【００２６】
［００２６］ある実施形態では、システムは、動作中に、メンバー固有アカウントデータおよびメンバー固有寄与データの受け取りのための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、前記メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスデータおよび／またはフェノタイプデータ、または前記オミックスデータおよび／またはフェノタイプデータより生じたデータを含む、サーバと；動作中に、前記サーバを介して受信したデータと相互作用する処理回路と；動作中に、寄与メンバーによる対話に基づいてメンバー固有アカウントデータを受け取って格納するために前記処理回路と協働するアカウントデータベースと；動作中に、各メンバーによって提出されたメンバー固有寄与データを受け取って格納するために前記処理回路と協働し、かつ、前記メンバー固有寄与データを他の寄与メンバーによって寄与されたメンバー固有寄与データに集約する第２データベースと；を備え、前記格納され集約されたメンバー固有寄与データは、前記格納されたメンバー固有アカウントデータから匿名化される。
【００２７】
［００２７］いくつかのこれらの実施形態では、前記メンバー固有アカウントデータはアカウントブロックチェーンまたは分散台帳プロトコルに従い受け取られて格納され、および／または、前記メンバー固有寄与データは寄与データブロックチェーンまたは分散台帳プロトコルに従い受け取られて格納され、および／または、前記メンバー固有寄与データが受け取られて格納されると、アカウントブロックチェーンまたは分散台帳とは分離して分散データブロックチェーンまたは分散台帳に台帳入力が行われ、および／または、処理回路は、前記メンバー固有寄与データを処理するために、ユニバーサル・リソース・アイデンティファイア・プロトコルを呼び出し、および／または各メンバー固有アカウントはデータキーと関連付けられ、および／または、各メンバー固有アカウントのための前記データキーは、前記メンバー固有アカウントを示す個人情報からの前記データキーのそれぞれに対する単方向ポインタとともに、暗号化された態様で、ブロックチェーンに格納され、および／または、前記第２データベースは、少なくともオミックスデータおよび健康データを含む異なる種類のメンバー固有寄与データを格納し、少なくとも２つのデータの種類は、それぞれが異なるデータキーに関連付けられており、および／または、前記第２データベースは、前記集約されたメンバー固有寄与データの分析を行わせる管理エンティティによって維持され、前記管理エンティティは、寄与メンバーそれぞれの許可なしに前記寄与メンバーそれぞれが個人的に識別されうる方法により、メンバー固有寄与データを関連付けられたメンバー固有アカウントとリンクさせず、および／または、前記メンバー固有アカウントデータおよび前記メンバー固有寄与データを受信するための分離された複数のポータルが与えられ、および／または、前記アカウントデータベースは、管理エンティティによって維持される集中データベースを有し、前記処理回路は、前記管理エンティティによって維持され、および／または、前記第２データベースは、管理エンティティによって維持される集中データベースを有し、前記処理回路は、前記管理エンティティによって維持される。
【００２８】
［００２８］その他の実施形態において、システムは、動作中に、メンバー固有アカウントデータおよびメンバー固有寄与データの受け取りのための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、前記メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスデータおよび／またはフェノタイプデータ、またはこれらのデータより生じたデータを含む、サーバと；動作中に、前記サーバから受け取ったデータと相互作用する処理回路と；動作中に、寄与メンバーによる対話に基づいて、メンバー固有アカウントデータを受け取って格納するために、前記処理回路と協働するアカウントデータベースと；メンバー固有アカウントデータに基づいてメンバー固有アカウントを開設するために、前記寄与メンバーから前記インターフェース・ページを介して受け取った前記メンバー固有アカウントデータを処理し、さらに、それぞれのメンバー固有寄与データに基づいて、メンバー固有価値を前記メンバー固有アカウントに属性付ける、前記管理エンティティによって維持される処理回路とを備える。動作中に、各メンバーによって提出されたメンバー固有寄与データを受信して格納するために前記処理回路と協働し、前記メンバー固有寄与データを、他の寄与メンバーによって寄与されたメンバー固有寄与データに集約する第２データベースと、前記格納され集約されたメンバー固有寄与データは、前記格納されたメンバー固有アカウントデータからは匿名化され；アカウント識別機能を介してメンバー固有アカウントデータへアクセスするために、前記寄与メンバーが前記サーバと対話をすることを許可するポータルと；前記ポータルは、前記寄与メンバーそれぞれの前記格納されたメンバー固有寄与データにおける匿名化された性質を維持するセキュアな代替認証プロトコルを介して、要求人が、前記寄与メンバーのそれぞれの前記メンバー固有アカウントデータのそれぞれにアクセスすることを許可するように構成されている。
【００２９】
［００２９］いくつかのこれらの実施形態において、前記アカウント識別機能は、ユーザ名称およびパスワードを有し、および／または前記要求人は、前記メンバーのそれぞれあるいは、前記メンバーそれぞれの権利の譲受人を含み、および／または、前記セキュアな代替認証プロトコルは、少なくとも部分的な前記メンバー固有寄与データを示すデータの受け取りを含み、および／または、前記セキュアな代替認証プロトコルは、前記メンバー固有アカウントデータのそれぞれと関連付けられている少なくとも１つのデータキーとの相互作用（ｉｎｔｅｒａｃｔｉｏｎ）を含み、および／または、ポータルサイトは、前記メンバー固有寄与データのそれぞれへアクセスするための前記寄与メンバーによる前記サーバとの対話を許可し、および／または、前記セキュアな代替認証プロトコルは、前記メンバー固有寄与データのそれぞれに対するアクセスを許可し、および／または、前記処理回路は、前記寄与メンバーそれぞれのメンバー固有寄与データに基づいて、各メンバー固有アカウントに対するメンバー固有価値の属性付けを行うように構成され、前記識別機能および前記セキュアな代替認証プロトコルは、前記メンバー固有価値を示すデータへのアクセスを許可し、および／または、前記セキュアな代替認証プロトコルは、前記寄与メンバーそれぞれへのコンタクトアドレスにアクセスすること、および前記寄与メンバーそれぞれの前記格納されたメンバー固有データへアクセスせずに前記コンタクトアドレスにアクセスすることを含み、および／または、前記第２データベースは、前記メンバー固有寄与データへの前記識別機能または前記セキュアな代替認証プロトコルを介したアクセスが排除された管理エンティティによって維持され、および／または、前記アカウントデータベースは、管理エンティティによって管理されている集中データベースを備え、前記処理回路は、その管理エンティティによって維持され、および／または、前記第２データベースは、管理エンティティによって維持される集中データベースを含み、前記処理回路は、その管理エンティティによって維持される。
【００３０】
［００３０］また、別の実施形態において、システムは、動作中に、メンバー固有アカウントデータおよびメンバー固有寄与データの受け取りのための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、前記メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスデータおよび／またはフェノタイプデータ、または前記オミックスデータおよび／またはフェノタイプデータより生じたデータを含む、サーバと；動作中に、前記メンバー固有寄与データを格納し、他の寄与メンバーのメンバー固有寄与データに集約するデータベースと；動作中に、前記受信され格納されたメンバー固有寄与データを処理し、前記受信され格納されたメンバー固有寄与データに対する品質評価を行う処理回路とを備える。
【００３１】
［００３１］いくつかのこれらの実施形態において、前記受信され格納されたメンバー固有寄与データの前記品質評価の動作は、ブロックチェーンまたは分散台帳プロトコルに従い、および／または、前記ブロックチェーンまたは前記分散台帳プロトコルは、前記受信され格納されたメンバー固有寄与データの前記品質評価の動作の結果のための台帳入力を含み、および／または、前記クオリティ評価は、構造化データまたは前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データから生じたファイルに対して行われ、および／または、前記品質評価は、前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データにおける、寄与メンバーからすでに提供されているメンバー固有寄与データとの冗長性を分析することを含み、および／または、前記品質評価は、前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データにおける、寄与メンバーからすでに提供されているメンバー固有寄与データとの不一致を分析することを含み、および／または、前記品質評価は、前記受けとられて格納されたメンバー固有寄与データを、参照データとのデータの比較により分析することを含み、および／または、前記比較は、オミックスデータについて行われ、前記参照データは、種固有ゲノム参照データを含み、および／または、前記サーバは、前記メンバー固有寄与データのそれぞれに対する前記品質評価の結果の通知を寄与メンバーに対して送るように構成され、および／または、前記処理回路は、前記メンバー固有寄与データのそれぞれに対する前記品質評価の結果のレポートを生成するように構成され、および／または、アカウントデータベースは、管理エンティティによって維持される集中データベースを有し、前記処理回路は、その管理エンティティによって維持され、および／または、前記データベースは、管理エンティティによって維持される集中データベースを有し、前記処理回路は、その管理エンティティによって維持される。
【００３２】
［００３２］また、別の実施形態において、システムは、動作中に、メンバー固有アカウントデータおよびメンバー固有寄与データの受け取りのための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、前記メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスデータおよび／またはフェノタイプデータ、または前記オミックスデータおよび／またはフェノタイプデータより生じたデータを含む、サーバと；動作中に、前記メンバー固有寄与データを格納し、他の寄与メンバーによって寄与されたメンバー固有寄与データに集約するデータベースと；動作中に、前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データを処理し、前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データに対する寄与者評価を行うデータベースとを備える。
【００３３】
［００３３］いくつかのこれらの実施形態において、前記処理回路は、前記寄与者評価に基づいて寄与者スコアの判断を行うように構成され、および／または、前記処理回路は、前記寄与メンバーそれぞれのメンバー固有寄与データに基づいて、前記メンバー固有価値をメンバー固有アカウントに属性付けるように構成され、前記メンバー固有価値は、少なくとも部分的に前記寄与者評価に基づき、および／または、前記寄与者評価は、前記寄与メンバーの各々によって過去に提出されたデータの評価を含み、および／または、前記寄与者評価は、前記メンバー固有寄与データの第三者ソースにおける評価を含み、および／または、寄与者評価は、一定の寄与メンバーが信頼できるということを特定することを含み、以降のメンバー固有寄与データの処理では、信頼のある寄与メンバーのものとして変更されることを含み、および／または、前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データの前記寄与者評価の動作は、ブロックチェーンまたは分散台帳プロトコルに従い、および／または、前記ブロックチェーンまたは分散台帳プロトコルは、前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データの前記寄与者評価の動作の結果のための台帳入力を含み、および／または、前記寄与者評価は、構造化データまたは前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データから生じたファイルに対して行われ、および／または、前記サーバは、前記メンバー固有寄与データのそれぞれに対する前記寄与者評価の結果の通知を寄与メンバーに対して送るように構成され、および／または、アカウントデータベースは、管理エンティティによって維持される集中データベースを有し、前記処理回路はその管理エンティティによって維持され、および／または、前記データベースは、管理エンティティによって維持される集中データベースを有し、前記処理回路はその管理エンティティによって維持される。
【００３４】
［００３４］また、さらなる実施形態において、システムは、動作中に、メンバー固有アカウントデータおよびメンバー固有寄与データの受け取りのための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、前記メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスデータおよび／またはフェノタイプデータ、または前記オミックスデータおよび／またはフェノタイプデータより生じたデータを含む、サーバと；動作中に、前記メンバー固有寄与データを格納し、他の寄与メンバーによって寄与されたメンバー固有寄与データに集約するデータベースと；動作中に、前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データを処理し、寄与メンバーの信頼性または信用性の評価、および／または、前記寄与メンバーによって提出されたデータの品質の評価を含む品質評価を行う処理回路と；を備え、前記処理回路は、前記寄与メンバーの各々のメンバー固有寄与データに基づいて、メンバー固有価値をメンバー固有アカウントに属性付けるように構成され、前記メンバー固有価値は、少なくとも部分的に前記品質評価に基づく。
【００３５】
［００３５］ある一定のこれらの実施形態において、前記処理回路は、全寄与メンバーに適用される事前に確立された計算に基づいて、かつ、各寄与メンバーに対する前記メンバー固有寄与データの前記品質評価を考慮して、前記メンバー固有価値の属性付けを行い、および／または、前記処理回路は、前記寄与メンバーそれぞれのメンバー固有寄与データに対する対価として、資産額を各メンバー固有アカウントに送金し、前記資産額は、少なくとも部分的に、前記寄与メンバーそれぞれにおける前記メンバー固有寄与データの前記品質評価に基づき、および／または、前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データの前記品質評価の動作は、ブロックチェーンまたは分散台帳プロトコルに従い、および／または、前記ブロックチェーンまたは分散台帳プロトコルは、前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データの前記クオリティ評価の運用の結果における台帳入力を含み、および／または、前記品質評価は、構造化データまたは前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データから生じたファイルに対して行われ、および／または、前記品質評価は、前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データにおける、寄与メンバーからすでに提供されているメンバー固有寄与データとの冗長性を分析することを含み、および／または、前記品質評価は、前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データにおける、寄与メンバーからすでに提供されているメンバー固有寄与データとの不一致を分析することを含み、および／または、前記品質評価は、前記受け取られて格納されたメンバー固有寄与データを、参照データとのデータの比較により分析することを含む、および／または、前記寄与者評価は、前記寄与メンバーそれぞれによって過去に提出されたデータの評価、または、前記メンバー固有寄与データの第三者ソースによる評価を含み、および／または、アカウントデータベースは、管理エンティティによって維持される集中データベースを有し、前記処理回路はその管理エンティティによって維持され、および／または、前記データベースは、管理エンティティによって維持される集中データベースを有し、前記処理回路はその管理エンティティによって維持される。
【００３６】
［００３６］また、さらなる実施形態において、システムは、動作中に、メンバー固有アカウントデータおよびメンバー固有寄与データの受け取りのための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、前記メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスデータおよび／またはフェノタイプデータ、または前記オミックスデータおよび／またはフェノタイプデータより生じたデータを含む、サーバと；動作中に、前記メンバー固有寄与データを格納し、他の寄与メンバーによって寄与されたメンバー固有寄与データに集約するデータベースと；動作中に、メンバー固有アカウントデータに基づいてメンバー固有アカウントを開設するために、前記寄与メンバーから前記インターフェース・ページを介して受け取った前記メンバー固有アカウントデータを処理し、メンバー固有寄与データのそれぞれに基づいてメンバー固有価値を前記メンバー固有アカウントに属性付ける処理回路と；を備え、前記処理回路および前記サーバは協働して、メンバー固有寄与データにおける問題について、寄与メンバーを教育するために、寄与メンバーに対して教育的インターフェース・ページを提供する。
【００３７】
［００３７］いくつかのこれらの実施形態において、前記処理回路は、全寄与メンバーに適用される事前に確立された計算に基づいて、前記メンバー固有価値の属性付けを行い、および／または、前記メンバー固有価値は、前記寄与メンバーによる前記教育インターフェース・ページとのインタラクションに基づいて変更され、および／または、前記メンバー固有価値の変更はブロックチェーンまたは分散台帳プロトコルに従い、および／または、前記ブロックチェーンまたは分散台帳プロトコルは、スマートコードおよび／またはスマートコントラクト、および／または、前記ブロックチェーンまたは分散台帳プロトコルは、前記寄与メンバーによる前記教育インターフェース・ページとのインタラクションのステージのための台帳入力を含み、および／または、前記ステージは、連続する教育モジュールの終了を含み、および／または、少なくとも１つの教育インターフェース・ページは、教育ビデオへのリンクを提供し、および／または、前記処理回路は、前記寄与メンバーそれぞれによる前記教育インターフェース・ページでのインタラクションに基づいて、寄与メンバーへの補償を行うように構成され、および／または、前記教育インターフェース・ページでのインタラクションに基づく前記寄与メンバーへの補償は、前記寄与メンバーそれぞれの前記メンバー固有アカウントに暗号通貨を分配することを含み、および／または、アカウントデータベースは、管理エンティティによって維持される集中データベースを有し、前記処理回路はその管理エンティティによって維持され、および／または、前記データベースは、管理エンティティによって維持される集中データベースを有し、前記処理回路はその管理エンティティによって維持される。
【００３８】
［００３８］他の実施形態において、システムは、動作中に、メンバー固有アカウントデータおよびメンバー固有寄与データの受け取りのための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、前記メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスデータおよび／またはフェノタイプデータ、または前記オミックスデータおよび／またはフェノタイプデータより生じたデータを含む、サーバと；動作中に、前記サーバを介して受け取られたデータと相互作用する処理回路と；動作中に、寄与メンバーによる対話に基づいてメンバー固有アカウントデータを受け取って格納するために前記処理回路と協働するアカウントデータベースと；動作中に、各メンバーによって提出されたメンバー固有寄与データを受け取って格納し、前記メンバー固有寄与データを他の寄与メンバーによって寄与されたメンバー固有寄与データに集約するために前記処理回路と協働し、前記格納され集約されたメンバー固有寄与データは、前記格納されたメンバー固有アカウントデータから匿名化される、第２データベースと；寄与メンバーそれぞれの第三者による識別を許可することなく第三者による前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセスを許可する第三者インターフェースとを備える。
【００３９】
［００３９］いくつかのこれらの実施形態において、前記第２データベースは、前記第三者インターフェースを管理する管理エンティティにより維持され、前記管理エンティティは、前記寄与メンバーの各々が、前記寄与メンバーの許可無く個人的に識別されるような形態で、前記第三者によってアクセスされた前記集約されたメンバー固有寄与データを、関連付けられているメンバー固有アカウントとリンクさせることを排除し、および／または、前記管理エンティティは、前記第三者からの報酬に基づいて前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセスを許可し、および／または、スマートコードおよび／またはスマートコントラクトに基づいて前記集約されたメンバー固有寄与データへの前記アクセスを許可し、および／または、前記第三者による前記集約されたメンバー固有寄与データのインタラクションの前記ステージは、前記第三者による前記第三者インターフェースにおけるインタラクションのステージのための台帳入力を含むブロックチェーンまたは分散台帳プロトコルに従い、および／または、前記第三者インターフェースは、前記処理回路と協働して、前記第三者によって伝達された基準に基づいて、前記集約されたメンバー固有寄与データの検索を行うように構成され、および／または、前記第三者インターフェースは、第三者による前記寄与メンバーの識別を許可せずに、前記第三者による寄与メンバーに対するコミュニケーションを許可し、および／または、前記コミュニケーションは、前記寄与メンバーの前記集約されたメンバー固有寄与データに関連付けられているユニーク識別子に基づき、および／または、前記第三者インターフェースは、寄与メンバーが前記第三者によるコミュニケーションをオプトアウトすることを許可するように構成され、および／または、前記第三者インターフェースは、前記サーバより送信されたページを有し、および／または、アカウントデータベースは、管理エンティティによって管理される集中データベースを備え、前記処理回路はその管理エンティティによって維持され、および／または、前記データベースは管理エンティティによって維持される集中データベースを備え、前記処理回路はその管理エンティティによって維持される。
【００４０】
［００４０］さらに別の実施形態においては、システムは、動作中に、メンバー固有アカウントデータおよびメンバー固有寄与データの受け取りのための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、前記メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスデータおよび／またはフェノタイプデータ、または前記オミックスデータおよび／またはフェノタイプデータより生じたデータを含む、サーバと；動作中に、前記サーバを介して受け取られたデータと相互作用する処理回路と；動作中に、寄与メンバーによる対話に基づいてメンバー固有アカウントデータを受け取って格納するために前記処理回路と協働するアカウントデータベースと；動作中に、各メンバーによって提出されたメンバー固有寄与データを受け取って格納し、前記メンバー固有寄与データを他の寄与メンバーによって寄与されたメンバー固有寄与データに集約するために前記処理回路と協働し、前記格納され集約されたメンバー固有寄与データは、前記格納されたメンバー固有アカウントデータから匿名化される、第２データベースと；寄与メンバーそれぞれが第三者により識別されることを許可せずに第三者による前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセスを許可する第三者インターフェースと；を備え、前記処理回路は、前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセスのために前記第三者によって提供された報酬に基づいて、少なくともいくつかのメンバー固有アカウントに価値が属性付けられるように構成されている。
【００４１】
［００４１］いくつかのこれらの実施形態において、前記処理回路は、動作中に、メンバー固有アカウントを開設するためにメンバー固有アカウントデータを処理し、前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセスのために、前記第三者によって提供された報酬に基づいて、前記価値を少なくともいくつかの前記メンバー固有アカウントに属性付け、および／または、前記価値は前記第三者によってアクセスされた前記メンバー固有寄与データのそれぞれに基づき、および／または、前記価値は、前記メンバー固有寄与データのそれぞれが前記第三者によって与えられた基準に適合するか否かに基づき、および／または、第三者インターフェースは、寄与メンバーそれぞれが第三者識別されることを許可せずに第三者に前記集約されたメンバー固有寄与データへアクセスすることを許可し、および／または、前記第２データベースは、前記第三者インターフェースを管理する管理エンティティによって維持され、前記管理エンティティは、前記第三者が前記集約されたメンバー固有寄与データにアクセスするために前記第三者によって与えられた報酬に基づいて、前記寄与メンバーそれぞれの許可なく前記寄与メンバーのそれぞれが個人的に識別されることなく、少なくともいくつかのメンバー固有アカウントに価値を属性付け、および／または、属性付けられた前記価値は、暗号通貨、および／または、前記価値の属性付けは、前記集約されたメンバー固有寄与データに関連付けられたユニーク識別子に基づき、および／または、前記第三者インターフェースは、寄与メンバーが前記第三者によるそれぞれの前記メンバー固有寄与データへのアクセスをオプトアウトすることを許可するように構成され、および／または、前記第三者インターフェースは、前記サーバによって送信されたページを有し、および／または、アカウントデータベースは、管理エンティティによって管理されている集中データベースを有し、前記処理回路はその管理エンティティによって管理され、および／または、前記データベースは、管理エンティティによって管理されている集中データベースを有し、前記処理回路はその管理エンティティによって管理される。
【００４２】
［００４２］さらなる実施形態では、システムは、動作中に、メンバー固有アカウントデータおよびメンバー固有寄与データの受け取りのための集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能し、前記メンバー固有寄与データは、各寄与メンバーによって提出されたオミックスデータおよび／またはフェノタイプデータ、または前記オミックスデータおよび／またはフェノタイプデータより生じたデータを含む、サーバと；動作中に、前記サーバを介して受け取られたデータと相互作用する処理回路と；動作中に、寄与メンバーによるインタラクションに基づいてメンバー固有アカウントデータを受け取って格納するために前記処理回路と協働するアカウントデータベースと；動作中に、各メンバーによって提出されたメンバー固有寄与データを受け取って格納し、前記メンバー固有寄与データを他の寄与メンバーによって寄与されたメンバー固有寄与データに集約するために前記処理回路と協働し、前記格納され集約されたメンバー固有寄与データは、前記格納されたメンバー固有アカウントデータから匿名化される、第２データベースと；第三者が前記集約されたメンバー固有寄与データにアクセスすることを許可する第三者インターフェースと；前記処理回路は、前記第三者が前記第三者インターフェースを介して与えた基準に基づいて、前記第三者がアクセスする前記集約されたメンバー固有寄与データの部分を選択するように構成されている。
【００４３】
［００４３］いくつかのこれらの実施形態において、前記第三者インターフェースは、前記集約されたメンバー固有寄与データの前記部分が前記第三者によるアクセスのために送信されるセキュア・サンドボックス・メモリを定義するように構成され、および／または、前記セキュア・サンドボックス・メモリは、セキュアクラウドサービスを有し、および／または、前記セキュア・サンドボックス・メモリおよび／またはロジックは、前記第三者によってアクセスされた前記集約されたメンバー固有寄与データの前記部分のダウンロードを許可せず、および／または前記第三者インターフェースは、寄与メンバーのそれぞれの第三者による識別を許可せずに前記第三者による前記集約されたメンバー固有寄与データの前記部分へのアクセスを許可し、および／または、前記第２データベースは、前記第三者インターフェースを管理する管理エンティティによって管理され、前記管理エンティティは、前記第三者からの報酬に基づいて、前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセスを許可し、および／または、前記集約されたメンバー固有寄与データへの前記アクセスは、スマートコードおよび／またはスマートコントラクトに基づき、および／または、前記第三者インターフェースは、前記第三者によってアクセスされた前記集約されたメンバー固有寄与データの前記部分に前記第三者によるメンバー固有寄与データを有する寄与メンバーへのコミュニケーションを許可し、および／または、前記コミュニケーションの許可は、前記寄与メンバーの第三者識別を許可するものでなく、および／または、前記第三者インターフェースは、前記集約されたメンバー固有寄与データの前記部分に含まれる寄与メンバー各々のメンバー固有寄与データが前記第三者によってアクセスされることをオプトアウトすることを前記寄与メンバーに許可するように構成され、および／または、アカウントデータベースは、管理エンティティによって管理される集中データベースを備え、前記処理回路は、その管理エンティティによって管理され、および／または、前記データベースは、管理エンティティによって管理される集中データベースを備え、前記処理回路は、その管理エンティティによって管理される。
【００４４】
［００４４］本発明に係るこれらおよび他の特徴、局面、および利点は、以下の詳細な説明を添付図面と合わせて参照することで、より完全に理解され、図面において同様の文字は一貫して同様の構成部分を表す。
【図面の簡単な説明】
【００４５】
【図１】図１は、ゲノムおよび医療データの集約システムの一例を示すブロック図である。
【図２】図２は、ファイル作成処理の一例を示すブロック図である。
【図３】図３は、アカウント初期化およびメンバーインタラクション処理の一例を示すブロック図である。
【図４】図４は、図３の処理における動作の一例を示す図である。
【図５】図５は、メンバーデータおよびファイル処理および品質コントロールのための処理の一例を示すブロック図である。
【図６】図６は、メンバーデータおよびファイルの処理における透明性のある機密性のための処理の一例を示すブロック図である。
【図７】図７は、価値または持分の属性付けにおける動作の一例を示す図である。
【図８】図８は、メンバーデータにおける価値または持分の計算のために用いられ得る種類の持分テーブルの一例を示す図である。
【図９Ａ】図９Ａは、アカウントの生成のためのインターフェース・スクリーン、およびデータの転送、および／または、システムでの集約のためのファイルの一例を示す図である。
【図９Ｂ】図９Ｂは、アカウントの生成のためのインターフェース・スクリーン、およびデータの転送、および／または、システムでの集約のためのファイルの一例を示す図である。
【図９Ｃ】図９Ｃは、アカウントの生成のためのインターフェース・スクリーン、およびデータの転送、および／または、システムでの集約のためのファイルの一例を示す図である。
【図９Ｄ】図９Ｄは、アカウントの生成のためのインターフェース・スクリーン、およびデータの転送、および／または、システムでの集約のためのファイルの一例を示す図である。
【図９Ｅ】図９Ｅは、アカウントの生成のためのインターフェース・スクリーン、およびデータの転送、および／または、システムでの集約のためのファイルの一例を示す図である。
【図９Ｆ】図９Ｆは、アカウントの生成のためのインターフェース・スクリーン、およびデータの転送、および／または、システムでの集約のためのファイルの一例を示す図である。
【図９Ｇ】図９Ｇは、アカウントの生成のためのインターフェース・スクリーン、およびデータの転送、および／または、システムでの集約のためのファイルの一例を示す図である。
【図９Ｈ】図９Ｈは、アカウントの生成のためのインターフェース・スクリーン、およびデータの転送、および／または、システムでの集約のためのファイルの一例を示す図である。
【図９Ｉ】図９Ｉは、アカウントの生成のためのインターフェース・スクリーン、およびデータの転送、および／または、システムでの集約のためのファイルの一例を示す図である。
【図９Ｊ】図９Ｊは、アカウントの生成のためのインターフェース・スクリーン、およびデータの転送、および／または、システムでの集約のためのファイルの一例を示す図である。
【発明を実施するための形態】
【００４６】
［００５４］システムおよび方法の概要
［００５５］ここで開示される本発明は、ブロックチェーンなどのように、キーとなる機能が信頼性、透明性、およびデータ不正改ざん管理、ならびにデータ処理技術を動力として有する設計がなされた、コミュニティ自体によって所有、または、大部分が所有される世界最初で最大のヒューマン・ヘルス・データベースを構築することを目的とする。コミュニティ参加およびヒューマンヘルスの大義に対する利益を通して、システムは、ダイナミックで、セキュアで、かつエコシステムを支える縦断的データベースを作り出すことができる。このようなデータベースを研究者に利用可能となるように作ることで、システムは、新たな治療、高い実用性、および疾病および健康における適用のためのゲノム情報の高い推定力を導く発見を意図している。個人の健康へのインパクト、社会における健康の利益、および経済的価値は、より明確なゲノムおよび健康成果との関連付けをとおして作られるもので、無数の方法により実現することができ、これには、プレシジョン・メディシンおよび予防ヘルスケアの真の時代を加速することも含まれる。
【００４７】
［００５６］科学をコストの面からより身近なものとするゲノム技術の進歩にも関わらず、現代科学では、研究および医薬は、多くの理由により健康の社会的因子を解明することに必要なゲノム情報およびフェノタイプ情報の幅広いかつ一生涯においての採用からは依然として程遠く、それらの理由には、情報の複雑さ、支払う人によるゲノムの償還、およびデータ翻訳、使用、および管理に関する共通フレームワークの欠如が含まれる。特にヘルスケアシステムでのゲノムの目標および影響力の機会における最も強力なチャレンジの一つは、ゲノム情報が情報力のあるもの、実用的である、あるいは、少ない科学的根拠に基づいて推定力が十分であるとは概ねみなされていないということにある。発見、科学、研究、および医薬におけるゲノムの力およびその潜在力を解放するために、本技術は、新たな研究プラットフォームを提供することを目的とする。
【００４８】
［００５７］ゲノムデータは現在豊富にあり、取得コストの低下が続くことによりさらに豊富に存在することになり、潜在的な大きな利益を解放することにおける真の問題は、個人データの集約および組織により発見を可能とすることである。これを念頭に置いて、本願発明は、ゲノムおよび健康の研究を妨げていた４つの重要な課題を示す：
・最も広い範囲の対象集団での発見に広く適用して発見を行うためには発見データセットの規模および範囲が不十分である。研究者はより多くのサンプル、より多くのデータの種類（例えば、ＤＮＡ、マイクロバイオーム、広いフェノタイプ情報、健康履歴、ライフスタイル、環境、栄養）、およびより高い多様性（例えば、性別、人種、年齢、社会経済）を要求する。加えて、ＥＨＲ（Ｅｌｅｃｔｒｏｎｉｃ  Ｈｅａｌｔｈ  Ｒｅｃｏｒｄ）データセットは、例えば、しばしば処方された治療または患者が推奨される治療を行ったとしても成果が乏しい。
・データセットのデータは、調和した構成を欠いている；データは、較正され再生産可能な発見のために集約することができない。オントロジーおよび命名法はしばしば標準化されていない。
・データは“サイロ化（ｓｉｌｏｅｄ）”されデータ共有を呼びかけたとしても孤立したままとなる。最も制度的なインセンティブおよびビジネスモデルはデータを取得することとなる（その理由は、そのようなことを行うために彼らのビジネスや研究所が設けられたのであり、株主や利害関係者が求めているからである）、さらに、多くの状況で、個人のデータを研究のために開放することについて個人からの同意が得られていない。
・人々は、標本ソースとして扱われて多大な価値の医療研究のパートナーとされていた。ゲノム研究はこれまで疾病中心であり、人中心とは反するものであった。人々は、予防（健康を最大限増進するための）および治療（病気の時の）の両方を含むホリスティックな健康を気にかけている。現在のヘルス業界は疾病治療の利益のみである。
【００４９】
［００５８］可能とされることで、特に、人々が自ら特定の状況を管理するのであれば、人々それぞれは研究パートナーとして関与して疾病と戦う機会を求める。共通の複雑な疾病についての我々の理解および治療を加速させる必要に加え、米国内で３千万人が約７０００の異なる種類のまだ解明されていない稀な疾病や障害で苦しんでいる。米国と同様に、欧州でも３千万人の人々が稀な疾病とともに生きている。推定される３億５千万人の世界中の人々は、稀な疾病により苦しんでいる。健康な人々もまた、多大な研究価値をもたらし、疾病研究をコントロールするだけでなく、被験者を研究することにより彼らがどのように疾病にかからなかったのかを理解することになる。
【００５０】
［００５９］以下において開示されるシステムおよび方法は、ゲノム、ヘルス、およびリアルワールドエビデンスのデータのこれまでにないような集合の最大の集約における潜在的な発見を解き放つことで、ゲノムの力を解き放つことを助けうる。個人が積極的に関与することで、責任、および共有持ち分とともに、情報豊富で、アクティブな、かつ、縦断的データコミュニティに導くことができる目的駆動型の深い関与を生じさせうる。サイロフリー（ｓｉｌｏ−ｆｒｅｅ）で、人間中心な取り組みを通して、一般的なものおよび稀なもの両方を含めて、かつ、健康な状態についての理解を深めて、幅広い疾病の研究のための規模や範囲を獲得しうる。この規模のプラットフォームの構築は、データ管理技術、例えば、ブロックチェーン・スマートコントラクト機能および技術的拡張性によって新たな健康状態（例えば、ウェアラブル）のモニタに関連付けられたデータの摂取によって行われ、統計的な力をもって疾病および栄養、環境、または健康成果に対する他の曝露を検出し、ゲノムおよび他の疾病の土台を明らかにしうる。
【００５１】
［００６０］ゲノミクスは、ゲノムの機能および進歩についての学問である。ヒトにおけるこの典型は、２３対の染色体とミトコンドリアＤＮＡであり、これによって各細胞に存在するＤＮＡの全相補が構成される。多くの遺伝的疾病はＤＮＡコードで見ることができる特定の遺伝子変異体でたどることができる。現在まで、ゲノム研究により何百もの特質および疾病の遺伝的原因が特定されており、これには、乳がん、高コレステロール、リューマチ関節痛、統合失調症、背の高さ、心房細動、および各種医薬に対する反応が含まれる。これらの研究は、家族や個人に対する診断価値を提供するだけでなく、より優れた薬の設計およびターゲット治療を可能とする遺伝子の機能および疾病構造の有用な識見を提供する。
【００５２】
［００６１］過去の約１０年間においては、前述したように、全ゲノムを分析するのではなくゲノムにおける共通変異体を利用するゲノムワイド関連研究またはＧＷＡＳが、複雑な特質および疾病に関連付けられた遺伝子変異体を探し出す主要な方法として台頭している。ＧＷＡＳアプローチは、経済的な理由により利用されている。何百何千もの共通変異体を我々のゲノムにおいて測定することは、全ゲノム配列の研究における３３０憶ベースを取得するのと比較して、１千倍もコストが少なくて済む。
【００５３】
［００６２］しかしながら、ＧＷＡＳ研究は、疾病に寄与している何千もの共通遺伝子変異体を特定することに成功しているが、一つ一つの変異体としては、ほんの少しの疾病への原以上となることは稀である。ＤＮＡ配列から直接検出された稀なゲノム構造変異体、マイクロバイオーム、エピゲノム、および他の環境要因を含む全ゲノムはすべてともに、大多数のヒューマンヘルスに影響を与える疾病を説明するものと考えられていた。時には、疾病および健康への遺伝子的寄与を完全に理解しようとする場合には、何億もの個人の詳細なゲノム配列が必要となる。
【００５４】
［００６３］すなわち、コスト効率化が図られた個人の全ゲノムの読取技術の進歩にも関わらず、多くの遺伝的疾病の原因は解明されないままである。これは、種々の複雑化された課題がその要因の一部となっており、例えば、疾病への多遺伝子のリンク、またはゲノムとライフスタイルとの相互作用、多くの疾病は症状に基づいて診断されており、常に分子レベルでの一つの病気が診断されるものではなく、また、ＧＷＡＳ試験には、いくつかの疾病のゲノム原因は含まれていない。本願発明に係る範囲、規模、および調和されたデータアーキテクチャは、統計的な能力および／または相互運用性の欠如により見つけ出すことができなかったであろう遺伝子型−表現型（ｇｅｎｏｔｙｐｅ−ｐｈｅｎｏｔｙｐｅ）関連性を明らかにすることを支援する。
【００５５】
［００６４］プレシジョン・メディシンは、各患者が生物学的に表現型的にユニークであるということを認識してヘルスケアフレームワークを反転させるものである。治験は治療が多くの対象集団にとって安全で効果的であるかをすべての対象集団へ利用可能となる前に判断するものであるが、個別化医療は、現実世界のエビデンス技術を“ビッグデータ”に適用し、特定の患者にとって治療が有効的であるかどうか、そして同様の重要性において、特定の患者にとって有効ではなく潜在的に害があるかどうかということを検証するものである。
【００５６】
［００６５］この違いは重要であって、多くの疾病は個人にとってユニークであることがその理由である。疾病は、異なる人々（または、より一般には、異なる生命体）に異なって出現し進行し、ある人には効果的な治療も別の人には全く効かないこともありうる。プレシジョン・メディシンの確約は、患者がターゲットとされた治療に反応し、非効果的で、高コスト、およびしばしば治療療法に害となるすべての共通する事項を避けるということである。
【００５７】
［００６６］我々のＤＮＡは、個人のユニークな“青写真（ｂｌｕｅｐｒｉｎｔ）”を提示し、これはプレシジョン・メディシンおよび健康においての有利性となりうる。将来的な目標は、病気になる前にそれぞれの人がゲノム情報をリソースとしてファイルや実効性のあるものとして有し、個人が自然に有している健康力を最大限に有利にして、ライフスタイルの決定を通して、個人に固有の弱点を回避することである。プレシジョン・メディシンは、大量のゲノムデータを分析し、得られた理解を個人の疾病および治療に適用するために、ビッグデータの中で有利性がより高くなる。前述したように、何世紀にもわたって医薬のエンジンは治験であり、大きな問題点として「何が多くの人々にとって有効であるのか」ということが提起されてきた。現実世界データおよび計算、分析、およびデータを理解するために開発された技術ともにゲノムデータは徐々にこれからの医薬のエンジンとして見なされるようになっている。開示されている技術によって可能とされる研究は、より多くのゲノムガイドされる治療薬の発展および応用を駆動することができ、正しい医薬が正しい量で正しい患者に正しい時間に与えられることを保証する。
【００５８】
［００６７］さらに、ダイレクト・トゥ・コンシューマー（ｄｉｒｅｃｔ−ｔｏ−ｃｏｎｓｕｍｅｒ：ＤＴＣ）遺伝子検査の市場セグメントは、より個別化されたヘルス識見および自身のヘルスケアにおいてより大きなコントロールを求める消費者間でこれまでにないパラダイムシフトの拡張があることのシグナルを出している。利用可能なコストレベルにまで進歩した遺伝子検査技術、および個別化医療のメインストリーム化が自然となっていることからＤＴＣ研究試験はよりポピュラーになりつつある。１９８０年代より、消費者は、自分たちの検査結果にアクセスをすることを強いられており、しかし、消費者がデータの複雑さを理解せずに自己診断を試みることへの医者や行政による懸念のためにそのアクセスの発展は遅れた。同様および以下のケースより、消費者は次第に健康愛好家となり、かつ、自己数量化する人となり、個別化されたヘルスケアを消費者自身のコントロールに置いている。消費者は、患者であるとともに医療消費者となっている。このことは、個人の健康に関する知識がより多くなることで、医者／患者関係のシフトを生じさせ、自身が同一サイズにすべてを押し込むヘルスケアシステムにおいて、生物学的にユニークであると意識するようになっており、個人情報および治療決定に対してより大きいコントロールを求めるようになっている。
【００５９】
［００６８］ヒトゲノム計画（Ｈｕｍａｎ  Ｇｅｎｏｍｅ  Ｐｒｏｊｅｃｔ）からおよそ２０年、消費者主導型ゲノム試験は、２００万人以上の個人に購入され、実質的にルーチン化した遺伝子商品であり、特定の遺伝子検査から系図および健康のエンターテイメント的応用の遺伝子型アレーまで、ターゲット治療方針を与えるための生殖細胞系ＤＮＡまたは腫瘍の配列プロファイリングを行うものである。技術的進歩が継続するにしたがって、ゲノム配列のコストの低下がもたらされ、ゲノム当たり約１０００ドルであったのが、現在では１００ドルまたはこの２，３年以内にはそれ以下となり、この高い価値を有するヘルスデータはさらに利用可能となる。いくつかのトレンドが続くことでＤＴＣ市場を形成しており、それには、健康の最大限までの増進、早期疾病の検出および診断、個別化医療、疾病モニタリングの重要性、およびデジタルモニタリングセンサ技術に対する需要が含まれる。加えて、消費者主導型であるが、医者を介した遺伝子検査が出現している。
【００６０】
［００６９］人々がバイオメディカル研究に参加する理由は様々である。いくつかの理由は、個人的な場合もあり、例えば、自分の先祖および疾病素因を知りたいということもある。他の動機としては、より広く究極的なもの、例えば、人間の健康および社会をよりよくしたいということもある。いずれの場合でも、研究参加者と検証する側との間には共通ゴールを達成するという一定レベルの信頼が存在しなければならない。しかし、研究者において研究参加者への信頼を維持することができないということは、科学全体に対してネガティブな影響を与えてしまうことになりうる。
【００６１】
［００７０］プライバシー、セキュリティ、および信頼は本開示における中心的柱であり、これらは本明細書において開示されているシステム、方法、および技術に反映されており、情報の最も可能な管理および維持を保証するものである。ここで、重要なことは、本技術は匿名化されたメタデータに基づくものであり、寄与メンバーにそのコントロールおよび所有権が残されている。
【００６２】
［００７１］ほとんど全ての医学研究は研究参加者からのあるいは研究参加者のために代わりに、何かしらのインフォームドコンセントが要求される。このプロセスでは、研究に登録する個人は、研究に参加し、参加に伴うリスクに対する理解をしているということの任意の同意を与える。例えば、特定の生物学的機能または疾病におけるより深い、フォーカスされた研究に関心を持つ医薬会社の治験のインフォームドコンセントのフィールドはとても狭いものとなることがある。他のケースでは、同意は広いものとされ、まだ定義がなされていない研究課題における将来の探索的研究を可能とすることがある。時には、研究の一部として収集されたデータが二次的な研究のために他の検証者に共有および／または再検証されることがある。現実的には、この変動性は、データセットの収集の高い利用性は、最も狭い意味での同意の部分集合により境界がひかれることを意味する。このことは、もしもより広いインフォームドコンセントを与えることができないデータを個人が有する場合には、明確な規模的な問題および履歴データセットの利便性を制約することを示している。
【００６３】
［００７２］ゲノムデータベースのマイニングの主要なユースケースの一つは、新しい薬のターゲットを特定する機会となることである。理性のある薬設計は、疾病のパスウェイおよび作用メカニズムをターゲットとし、一般的なおよび稀な疾病に適用可能な治療の開発を行うために生物学的なおよび分子に対する理解を有利にする。疾病の遺伝子、および、細胞の中での変異遺伝子の役割を理解することで、医薬開発者は、より「理性的」な設計アプローチを追求することができる。最近の例による、稀な遺伝子変異体が一般的な疾病の背景の生物学的な理解を導き、より広い範囲の対象集団に対する治療を導くということは、家族性高コレステロール血症（ＦＨ）の患者の少ないサンプルを用いた研究からきている。ＦＨは、ＬＤＬコレステロールが成人で１９０ｍｇ／ｄＬを超えたときに疑われるもので、子供では１６０ｍｇ／ｄＬを超えたときに疑われ、コレステロール低下治療無しでは生涯において重度の心血管疾患のリスクにさらされる。家族性研究に基づいて、研究者はＦＨの一遺伝子形式は３つの遺伝子のうちの一つが重度の変異体となっていることを発見した：ＬＤＬＲ，ＡＰＯＢ，またはＰＣＳＫ９。この観察は、ＰＣＳＫ９をブロックしてＬＤＬを低下させるためのモノクローナル抗体の開発につながり、現在では５つの異なる医薬会社によって商品化され、ＦＨだけではない、一般的な対象集団のコレステロール低下の治療として提供されている。
【００６４】
［００７３］現在、治験に進んでいる推定９０パーセントの潜在的医薬は、必要な有効性および安全性を提示することができず、患者のもとには届くことがない。これらの多くの失敗は、薬の生物学的なターゲットと人間の疾病とのリンクが完全に理解されていないことによる。これに対し、人間の遺伝的エビデンスを用いて開発された医薬品は、飛躍的に高い成功率をもって患者のケアに恩恵がもたらされている。
【００６５】
［００７４］さらに上述したように、商業的ゲノム企業、研究所、および医薬会社によって収集された多くのゲノムデータおよびフェノタイプデータは、依然としてサイロ化され研究コミュニティにはアクセスができない状態である。あるケースでは、非効率なデータベース設計や、データ管理活用が貧弱であることが理由である。医薬業界は、デジタル成熟においては、他の部門に数指標遅れをとっている。しかし、より頻繁に戦略的判断により自分の企業だけでデータから価値を抽出する試みが行われており、組織的な境界を越えた意味あるデータ共有の弊害となっている。さらに需要なことは、そのような企業の収益化戦略では、データを寄与した者に対しては得られた収益が共有されることはなかった。創薬企業はしばしば大がかりなかつ多大な費用をかけてデータの起源、完全性、および誠実性を保証するので、他のエンティティからのデータに対しての価値はより低いものとして属性付けられる。
【００６６】
［００７５］多くの医薬会社は、ヘルスケアの向上と疾病の発見のために、アプリケーション、ウェアラブルデバイス、および電子医療記録（ＥＭＲｓ）からの患者データ統合することを始めている。技術系の会社もこの市場に参入している。このようなトレンドから、将来の研究のペースがＩＴの問題により制約されるとは考えられず、それよりも企業の自己利益によって阻害されるといえる。別の主要な課題は、現在のＥＭＲの実施状況にある。ＥＭＲの適応は、米国ではほとんど１００パーセントに近いが、この新しいヘルスエコノミーでの、効果的なＥＭＲの実施としては、まだ初期段階である。医療用語がどのように採用されるかという観点における標準化の展開は、機関ごとに大きく異なる。医学用語の標準および相互関係、または、オントロジーは大きく変わることがあり、あるケースでは、ヘルスケア提供者がいまだに患者記録のコメント欄に重要な情報を記録することが行われている。診療記録の履歴は、しばしば単にＰＤＦファイル、あるいは、手書きの医療履歴の写真であったりする。我々のゲノムおよびライフスタイルと疾病とのリンクを特定するために必要なクオリティのためのこのような情報の摂取、キュレーション、および調和は、主要なタスクおよび課題である。
【００６７】
［００７６］これらすべての要因は、多大な量の価値あるデータの収集、集約、格納、分析、および使用において、「摩擦」とも称される状況を生んでいる。本願発明は、データの寄与者が研究パートナーとして同等となり、寄与者のデータを寄与者のコントロールに置くことで、このような摩擦を抑制および解消し、アクティブで関与のある寄与コミュニティを通して、このようなサイロからデータを自由にすることを目的とする。
【００６８】
［００７７］低価格でアクセス容易な個人ＤＮＡ検査の興味深いトレンド、ＥＨＲシステムの広い実施、およびほぼ摩擦無しのトランザクション能力は大きな機会を作り出す。第１に、２３ａｎｄＭｅ、Ａｎｃｅｓｔｒｙ．ｃｏｍ、ＭｙＨｅｒｉｔａｇｅ、およびＨｅｌｉｘと提携するＮａｔｉｏｎａｌ  Ｇｅｏｇｒａｐｈｉｃなどの消費者フレンドリーな会社によって、個人ＤＮＡ検査はメインストリームとなっている。第２に、ＥＨＲシステムは、米国に委任されたものであり、機関は個人に対して要求があればＥＨＲ記録を提供することが求められる。第３に、ビッグデータ技術および機械学習の台頭により、統計的に関連するシグナルをデータのノイズから見つけることが可能である。
【００６９】
［００７８］ＤＴＣ商品に加え、メンバーによって現在のシステムに持ってくることができるＤＮＡ情報を個人が受け取ることができる、個人に対する新たな新興的な機会がある。消費者主導型で医者仲介型の健康提供は、健康を最大限に増進するために個人がヘルスケア提供者とともに努力することに目を向けることで、次第に人気が高くなっている。アメリカ国立衛生研究所における、オール・オブ・アス研究プログラムなどの大規模人口のヘルスプロジェクトは、各個人のゲノム情報をそれぞれの個人がアクセスすることを加速させる。一定の疾病財団でも大変専心な患者コミュニティを有し、ゲノム研究の資金を提供しているが、典型的にはゲノムデータベースの率先的な管理に対する関心やスキルに欠ける。
【００７０】
［００７９］さらに、以下に議論するように、ブロックチェーン技術の成熟化が、極めて摩擦の低い機会を提供し、スマートコントラクトを通してデータ共有およびデータ収益を可能とする。ブロックチェーン・スマートコントラクトは、データおよびイミュータブル台帳にトランザクションを記録するための分散コントロールを可能とする。
【００７１】
［００８０］これとともに、これらの推力は、共有された、安全で、かつ、所有者コントロール型の医療研究データプラットフォームを開発するための理想的な時間と場所を作り出す。
【００７２】
［００８１］現在までに、大量の高品質な生物学的、ヘルス、およびライフスタイルのデータを取得することは、医学研究分野において大きな課題であった。使用されたＤＮＡ分析技術プラットフォームまたはブランドとは独立し依存しないことで、本システムは複数の寄与ソースから利益相反無しに集めることができる。ある人のゲノム情報は企業によって取得されることが可能で、疾病と治療発見を支援するためにメンバーコミュニティ（および利害関係者）と共有されるとともに、自分たちを知ることへの手助けとなる。
【００７３】
［００８２］データベースは、匿名化されプールされたデータ、メタデータ、およびシステムとシステムのメンバーから研究の第三者パートナーおよび医学業界とによる研究成果、ならびに治験活動、例えば、リクルート活動、データモニタリング、および治験後の再コンタクトなどをサポートすることによる研究成果へのアクセスによる収益を通じて金銭対価を得ることになる。システム管理者は、売上の一部を得ること、または、買い手と売り手との間のデータのトランザクションを可能とすることでの手数料により対価を得ることができる。
【００７４】
［００８３］データベースへ入力される情報には、典型的には自己報告に係る情報、医療データ、マイクロバイオームデータ、ウェアラブルデータ、およびＤＴＣ検査商品のデータファイルが含まれる。プラットフォームは拡張可能であり、将来のデータ入力、例えば、メチル化データおよびプロテオミクスデータが収集できる。匿名化データ集合は、インフォマティクスおよび人工知能リソースに支援され実施されることになる非営利および営利研究のためにプールされたデータのメタデータリソースを生成する。データベースへのアクセスおよびデータベースからの発見より価値が導き出され、その価値はコミュニティに戻り、コミュニティのユニークなウォレットまたはアカウントに積もっていく。データベースのコミュニティ所有権とは、商業組織が市場価格を払ってデータベースにアクセスすると、これらのトランザクションから得られる利益がコミュニティメンバーのアカウントに戻ってくるもので、例えば、メンバーの所有権の率に基づくものが挙げられる。
【００７５】
［００８４］データベースが大きくなるに従い、その価値は、医学研究業界全体にとってより高いものとなる。したがって、所有者としては、データベースにおけるデータ寄与者の持分、および／または配当は、寄与者がより多くのゲノム、フェノタイプ、およびバイオメトリクス（例えば、ウェアラブル）データを預けることにより増加する。従来のアプローチとは異なり、データへのアクセスを、例えば、医薬会社などに売ることによって生じた売上は、コミュニティにおいて配分されるので、データ寄与者は直接的に恩恵を得ることになる。データを寄与することに対する補償として与えられる「価値」（例えば、コイン、トークン、持分）を返済する、あるいは、放棄することで、寄与者は常に同意を撤回する能力を保持する。寄与者は、寄与者のデータがデータベースに含まれている間の所有権により受け取った配当を保持することもできる。
【００７６】
［００８５］コミュニティ所有権は、ａ）データのサイロが広まっていること、ｂ）個人データで収益を得る商業エンティティに対する信頼欠如、ｃ）いったん情報を提供すると真っ暗になり消えてしまう研究活動への信頼欠如、および、ｄ）大規模バイオメディカル調査研究を阻む単一データ標準の欠落による多くの課題を提起している。
【００７７】
［００８６］メンバーは、持分の形でデータベースの所有権を受け取ることができる。持分の数は、データベースにより多くのデータが追加されると上限なしに増加していき、メンバーが同意を取り消すことを決めたとき、すなわち、メンバーが持分を放棄するようなときにのみ持分は減少する。各メンバーの所有率はコミュニティの全メンバーの持分の合計を分割して算出する。
【００７８】
［００８７］過去の研究プロジェクトにおける被験者への再コンタクトは、長期的な成果の評価を予期することを可能としうる。また、メンバーへのコンタクトは、寄与メンバーによる承諾があった場合のみに可能とされ、コミュニティメンバーが利用可能な付加価値を与えたアプリを利用してもよく、さらに、選ばれたデータ・ジェネレータを用いて研究組織および医薬会社によって生成されるコホート・シーケンシング（ゲノムまたはエクソーム）あるいは遺伝子型を利用してもよい。さらに、他の運用およびコンタクトは、ポピュレーション・ヘルスの識見へのアクセス、コミュニティ・エコシステムに対する提携の正当性、コミュニティメンバーのための包括的な付加価値サービス（例えば、個人プロファイルに基づくゲノムデータ識見のためのサービス）、知的財産および隣接市場へアクセスするサービスを作り出すためにデータベースを手段として用いて薬、バイオテック、および医療の創薬を行う企業におけるコミュニティ所有の持分の収益化を与えうる。
【００７９】
［００８８］例として、以下においては、どのように個人がメンバーコミュニティに参加して情報を寄与することで報酬が得らるのかを説明する：
・個人はコミュニティに参加して、調査におけるデータの使用のための広い同意を与え、全ゲノム配列を寄与する。システムは、ユニークなアカウントを開設し、寄与を持分として認識し、データベースの所有権に反映される。個人の所有権は、個人の持分が全メンバーの持分の合計で割り算されるため、どの時点においても算出することができる。
・いったん個人がコミュニティメンバーになると、システムはメンバーにコンタクトを試みて、ＥＨＲｓ、ヘルスおよび環境調査、および／またはバイオメトリクスデータの形式で個人情報を提供することを要求することができる。メンバーはこの追加情報を提供することで、データベースにおける追加の持分を受けることができる。
【００８０】
［００８９］プラットフォームにおける第一の焦点は、ゲノム情報と健康成果との関連付けを促進することである。しかしながら、科学の進歩にともない、他の「オミックス」技術、例えば、マイクロバイオーム解析、ゲノム病理学、メタボローム解析、またはプロテオミクスは低価格化され、かつ、患者や消費者にとってよりアクセス容易となり、プラットフォームは大規模化が可能となり、研究者の人間の医学の真髄を理解しデジタル化する能力を高めるためにこれらの他の種類のデータを取り込むことが可能となる。
【００８１】
［００９０］上述したように、多くの異なる種類のデータ、およびメンバーシップおよび価値の属性付けに対するアプローチが本技術において想定される。しかし、特定の関心は、ゲノムおよび関連するデータにある。本明細書の内容において、「オミックス」情報と称されうるものには、非限定的に、ゲノムデータ、マイクロバイオームデータ、エピゲノムデータ（例えば、メチル化データ）、ゲノム病理データ、トランスクリプトミクスデータ、外部環境（ｅｎｖｉｒｏｍｉｃ）データ、およびプロテオミクスデータが含まれることがある。ゲノムデータには、非限定的に、遺伝子型データ（例えば、一塩基多型データ、縦列型反復配列データ、マイクロサテライトデータ）、ハプロタイプデータ、および全または部分遺伝子配列データ、染色体、エクソーム、およびゲノム（例えば、完全に組み立てられたゲノム、部分的に組み立てられたゲノム）が含まれることがある。ゲノムデータは、生殖細胞系ゲノムおよび体細胞ゲノムの両方をカバーしうる。本技術において、複数の被験者に係るオミックス情報を収集し集中データベースに集約することは、対象集団または疾病の研究に情報が用いられることを可能とする。例えば、集中データベースの集約は、ある遺伝的要素と特定の疾病またはフェノタイプ情報との関係における統計的に意義のある関係を特定するのに有用である。このような関係が特定されると、疾病の治療または診断のための治療ターゲットの設定および治療方針の設計に有用である。特定の遺伝的座位または対立遺伝子が、ある特定の疾病と有意に関連することが特定されると、例えば、遺伝的座位または対立遺伝子をターゲットとした治療療法を展開すること（例えば、遺伝子組み換え、座位または対立遺伝子をターゲットとすることが知られている薬の検査）ができる。
【００８２】
［００９１］オミックスおよびフェノタイプデータが多数の被験者から得られている間に、集中データベースでのデータの収集、集約、および管理が大変に困難となってくることは明らかである。本明細書に係るシステムは、このようなオミックスデータ、フェノタイプデータ、および／または他の種類の関連するデータを集中データベースにおいて収集および管理することの困難性を解消するように設計され、一般的に、預けられたデータの所有権を有する寄与者のために設計されている。本明細書において記載されているシステムの一定の局面は、データベースに預けられたオミックスデータ、フェノタイプデータ、および他のヘルス関連データにおいて、（ｉ）価値を提供するため、および（ｉｉ）データベースに関連付けられた所有権を提供するために設計されている。
【００８３】
［００９２］一定の局面において、本実施形態に係るシステムは、（ｉ）オミックスデータおよび／またはフェノタイプデータを含む集中データベースを含み、（ｉｉ）預けられたデータに係る被験者のためのシステムアカウントを生成する。本明細書において、用語「システムアカウント」は、用語「ウォレット」の類語として用いられる。システムは、ときに、預け人（ｄｅｐｏｓｉｔｏｒ）が被験者に関するデータをユーザアカウントからシステムのデータベースに預けることを円滑にするユーザーインターフェースを含む。
【００８４】
［００９３］データベースにおける所有権は、オープンシステムアカウントに直接関連付けられている。預け人がデータをデータベースに預けた後、システムはしばしばシステムアカウントのデータベースにおける所有権の一部分を計算する。いくつかの実施形態では、システムは預け人がデータをシステムアカウントのためのデータベースに預けた後に、（ｉ）預けられたデータ単位に基づいて、通貨額をシステムアカウントに送金し、（ｉｉ）システムアカウントに対するデータベースにおける所有権の一部分を計算する。所有権の一部分は、その後、システムアカウントに関連付けられる。預け人は、複数の回において異なるデータ単位をデータベースに入力することができ、複数の回のそれぞれの後に、システムはしばしばシステムアカウントにおける所有権の一部分を再計算する（例えば、システムは、しばしば（ｉ）預けられたデータ単位に基づいて、通貨額をシステムアカウントに送金し、（ｉｉ）システムアカウントのためのデータベースの所有権の一部分を再計算する）。
【００８５】
［００９４］システムアカウントのための所有権の一部分は、いかなる好適な方法においても算出することができる。システムアカウントのための所有権の一部分は、時々、システムアカウントと関連付けられているデータベースに預けられたデータ単位の各種類のデータ単位の合計を各種類のデータ単位のデータベースに含まれるすべてのデータ単位の合計で割ったものにしたがって算出される。ある実施形態では、アカウントにおける所有権の一部分は、数式Ａにしたがって算出される。
Ｆ＝ｘ／ｙ      数式Ａ
【００８６】
［００９５］上式において、Ｆは所有権の一部分を示し；ｘはアカウントに関連付けられた（（Ｗ１）（第１の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ２）（第２の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ３）（第３の種類のデータ単位の合計）・・・＋（Ｗｎ）（第ｎの種類のデータ単位の合計））の合計；ｙはすべてのアカウントに関連付けられた（（Ｗ１）（第１の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ２）（第２の種類のデータ単位の合計）＋（Ｗ３）（第３の種類のデータ単位の合計）・・・＋（Ｗｎ）（第ｎの種類のデータ単位の合計））の合計；およびＷ１，Ｗ２，Ｗ３，・・・Ｗｎは任意の重み係数である。このような実施形態では、「Ｗｎ」における「ｎ」と「ｎ種類のデータ単位」は３以上の整数であり（例えば、３−１００，３−５０，３−２５，３−２０，３−１５，３−１０，３−９，３−８，３−７，３−６，または３−５）、かつ、「・・・」はシーケンシャルな列であり、例えば、ｎが５とすると、列はだい１の種類のデータ単位を含み、第２の種類のデータ単位、第３の種類のデータ単位、第４の種類のデータ単位、および第５の種類のデータ単位、並びにＷ１，Ｗ２，Ｗ３，Ｗ４およびＷ５が任意に含まれる。
【００８７】
［００９６］ある実施形態では、システムアカウントのための所有権の一部分は数式Ｂにしたがって算出される：
Ｆ＝ｓｕｍ（Ｃｉｘｉ）／ｙ        数式Ｂ
【００８８】
［００９７］上式においてＦ，ｘおよびｙは前述した定義にしたがい；Ｃは、事前に定義された値、または、０と１または１より大きい値との間の重み係数；およびｓｕｍ（Ｃｉｘｉ）は、個々のデータ入力の合計に重み係数Ｃのそれぞれを掛けた合計、およびＦの決定のために個々の積を合計したものである。
【００８９】
［００９８］仮に、価値（例えば、資産額）がデータベースに含まれるデータへのアクセスあるいはそのデータから生じた情報の対価として、あるいは、データベースに含まれるデータの使用の対価として受信された場合には、システムアカウントにおける所有権の一部分の算出にしたがって、システムはしばしば資産額の一部分を各システムアカウントに送金する。システムアカウントには、いかなる好適な種類の通貨においても送金されうる。システムアカウントはしばしば１以上の種類の資産種類を含み、その非限定的な例としては、特定通貨の現金（例えば、有形通貨、暗号通貨）、有価証券（例えば、１以上の株式持分、または所有単位、Ｅｔｈｅｒｅｕｍ  ＥＲＣ−２０トークン）、確定インカム（例えば、１以上の債権）およびコモディティが挙げられる。一定の実施形態では、一種類の通貨がシステムで利用され、すべてのシステムアカウントがその通貨を受け取る。システムアカウントに送金された通貨は、時には暗号通貨である。利用される暗号通貨は時には以下の１以上の機能を有するプラットフォームおよび／またはオペレーティングシステムによって生成される：オープンソース、パブリック、ブロックチェーンベースの、分散コンピューティング、分散台帳、およびスマートコントラクトまたはスクリプト機能を有するもの。
【００９０】
［００９９］システムはオミックスデータ、フェノタイプデータ、および他の健康データが預けられる１以上のデータベースを有する。被験者はどのような種類の生命体（例えば、ヒト、ネコ科、イヌ科、有蹄動物）であってもよい。システムにおいて特定のデータベースは、特定種類の生命体（つまり、一つのデータベースが人間の被験者に関するデータのみを含んでいる；別のデータベースはネコまたはイヌの被験動物のもの；他のデータベースはヒトの病原体に関するもの）。預け人は、しばしばデータに係る被験者である（つまり、人間の被験者）。預け人は時にはデータに係る被験者と関係のある人である。関係とは、非限定的な例としては、法的な関係（例えば、人間の代理人、人間の被験者の管理人および／または保護者）、家族関係（例えば、人間の被験者における親または他の親族）、およびコンパニオンシップ（例えば、被験猫または被験犬における人間の所有者）が挙げられる。預け人は、預け人の周りの環境からのオミックスデータを預けることもでき、非限定的な例を挙げると、土のマイクロオーガニズムおよび／または預け人の周囲に建築されている環境からのマイクロオーガニズムからのオミックスデータが含まれる。
【００９１】
［００１００］システムは時にアカウント特定機能への不適切なアクセスを防止するよう設計された１以上のセキュリティ機能を含む。システムの集中データベースは、一般に匿名化されたデータ、非集約（ｄｉｓ−ａｇｇｒｅｇａｔｅｄ）データ、およびアカウントに関連付けられた機能を格納し、時には限定的に（ｉ）情報の所有権、および（ｉｉ）通貨（仮に通貨がアカウントに送金されたとき）のみが含まれる。データの非集約および／またはデータキーはシングルポイント障害または脆弱性を排除して、データのセキュリティを高める。被験者の身元は典型的には預けられたデータが含まれる集中データベースには直接提示されない。被験者の身元は時にシステムの内部または外部の二次的データベースに置かれる。１以上のアカウント特定機能、例えば、アカウント番号および／またはパスコードなどがしばしば個人によって作成され、かつ、しばしば暗号化された状態でシステムに送信される。パスワードはしばしば個人のコンピュータで暗号化され、その個人のみが知ることができ、これによって情報の送信および格納の安全性が保証される。このようなアカウント識別情報は、しばしば個人名にリンクされておらず、あるいはシステムにおいて他の個人を直接的に識別する情報（例えば、リンクされていない電子メールアドレス、電話番号、または個人の物理アドレス）とはリンクされていない。
【００９２】
［００１０１］個人が、または個人の相続人あるいは代理人がアカウント識別機能を見つけることができない場合には、いくつかの実施形態におけるシステムは、はじめに問い合わせをし、次いでデータベース内の匿名化データの照合を行うことで、アカウント識別機能を要求者に対して送信するように構成される。一定の実施形態は、システムは：アカウントの識別機能の要求者からのリクエストを受信し；要求者に必要入力情報機能を通知し；必要入力情報機能を受信し；（ｉ）関連付けられたデータと必要入力情報機能とがマッチするアカウント、つまり、マッチするアカウントの特定、または（ｉｉ）１以上の必要データ機能とマッチする入力情報に係るアカウントを特定しない；および（ｉ）にしたがってマッチするアカウントが特定された場合に、要求者に対してマッチするアカウントの識別機能を送信するように構成されている。
【００９３】
［００１０２］いくつかの実施形態では、必要入力情報機能はオミックスデータにリンクされたアカウント、フェノタイプデータにリンクされたアカウント、非オミックスおよび非フェノタイプデータにリンクされたアカウント（例えば、健康データ、個人データ、家族性データ、および環境データ）、およびアカウントのデータに関連する被験者からの生物サンプルのうちからのサンプル情報のうちから選択される。いくつかの実施形態では、生物サンプルは提供され（例えば、十分な量の生物物質が分析のために分離される唾液または他の適したサンプル）、かつ分析される（例えば、シーケンシング分析、メチル化分析など）。一定の実施形態では、システムは、アカウントに関連付けられた個人のコンタクト情報を含む（例えば、オミックスデータ、フェノタイプデータ、および他のデータとは分離されたデータベース内）。このような実施形態では、システムは時にアカウントの（複数の）特定機能をリクエストするコンタクト情報を介して通知を与え、かつ、指定時間が経過した後にもしも異議が受信されなければ、（複数の）特定機能をマッチするアカウントのために送信する（例えば、（複数の）もしも異議が受信されなければ通知から１週間後に特定機能を送信する）ように構成されている。
【００９４】
［００１０３］いくつかの実施形態では、システムは１以上のデータキーにしたがって要求された入力情報機能とアカウントの照合を行う。一定の実施形態では、システムの各アカウントは１以上のデータキー、または、２以上のデータキーと関連付けられている。いくつかの実施形態では、各データキーはアカウントに関連付けられているデータの種類に固有なものである。非限定的な例を挙げると、第１のデータキーはオミックスデータに固有であり、第２のデータキーはフェノタイプデータに固有であり、第３のデータキーは、非オミックスおよび非フェノタイプデータに固有なもの（例えば、健康データ、個人データ、家族性データ、および環境データ）であってもよい。一定の実施形態では、アカウントに関連付けられた（複数の）データキーはシステムにおいて分散化（ｄｅ−ｃｅｎｔｒａｌｉｚｅｄ）されている。（複数の）データキーは、時に単方向ポインタを介して分散化され、かつ、時にブロックチェーンによって分散化される。別の非限定的な例を挙げると、個人のデータキーは暗号化された状態で、個人情報からデータキーへの単方向ポインタとともにブロックチェーン上でアカウントに格納される。個人によって、要求された個人情報の付与が成功すると、単方向ポインタは暗号化されたデータキーを与える。データキーは他の個人情報を用いて暗号化することができ、これにより、暗号化キーを特定するだけでは実際のキーにアクセスすることは不十分となる。他の個人情報は、遺伝子に基づく、例えば、事前に定義された遺伝子型または過去に規定された非ゲノム情報とすることができる。
【００９５】
［００１０４］いくつかの実施形態では、システムはアカウントに関連付けられ預けられたデータを分析し、データが（ｉ）偽造されているか、または（ｉｉ）アカウントと関連付けられた他のデータに係る同じ被験者から、あるいは関しないものであるか否かを判断するように構成されている。ある実施形態では、システムは同一のデータが２つ以上のアカウントに預けられているか否かを判断するように構成されている（例えば、同一のオミックス情報が２以上のアカウントに預けられているか否か）。一定の実施形態では、他のサブデータと統計的に一貫性のないサブデータを特定するために、システムはアカウント内のデータまたはアカウント間のデータの統計分析を行うように構成されている（例えば、オミックスデータの統計分析）。このような統計分析は、データが（ｉ）偽造されていること、または（ｉｉ）被験者または所定の種（例えば、ペットの犬または猫のために提出された所定の種のオミックスデータ）に関するものでないことの可能性を評価することができる。一定の実施形態では、システムはゲノム変異体を分析するように構成され、ゲノム変異体は、非限定的には、一塩基多型、インデル、縦列型反復配列、マイクロサテライト、ハプロタイプ、ポリヌクレオチド欠失、ポリヌクレオチド挿入、およびポリヌクレオチド構造異常が含まれる。このような統計分析の非限定的な例としては、預けられた遺伝子型ファイルとヒトの参照配列マップとを比較して稀な遺伝子型の変異体および対象集団におけるそれらに関連する頻度を評価することが挙げられる。別の非限定的な統計分析の例としては、預けられた遺伝子型ファイルを既知のハプロタイプマップと比較して連鎖不平衡を特定することが挙げられる。連鎖不平衡は、与えられた対象集団における異なる座位での対立遺伝子の非ランダムな関連付けである。両方の例において預けられたファイルが一人の個人からヒトへの拡散の統計確率を算出することができる。
【００９６】
［００１０５］システムは時にシステムに対するコミュニティ寄与のためのシーケンシャルな入力フレームワークを含み、これによりシステムの向上を円滑化することができる。システムに寄与することができるエレメントの非限定的な例としては、教育ビデオ（例えば、データベースの寄与者のためのもの、データベースの寄与者となる人のためのもの、および／またはシステムにおけるデータのユーザ）およびデータベースのデータ分析のためのアルゴリズムが含まれる。寄与のための各エレメントは、時に複数のサブモジュールにセグメント化され、各モジュールはシーケンシャルに寄与者に提示される。一定の実施形態では、（ｉ）エレメントはｎ個のサブモジュールにセグメント化され、ｎは２以上の整数である（例えば、２から１００までの整数）；（ｉｉ）寄与者には、最初のｎサブモジュールが提示され；（ｉｉｉ）その後、寄与者は最初のｎサブモジュールを完了すると、寄与者が前のサブモジュールが完了したのちに、最後のｎ番目のサブモジュールが提示されるまで後続の各サブモジュールがシーケンシャルな順番で提示される；そして（ｉｖ）寄与者がｎ番目のサブモジュールを完了すると、寄与されたエレメントは同意され、システムの中に入れられる。非限定的な例として、（ｉ）エレメントは３つのサブモジュールに分断されてもよい；（ｉｉ）寄与者は最初のサブモジュールが提示される；（ｉｉｉ）最初のサブモジュールが完了すると、寄与者に２番目のサブモジュールが提示される；（ｉｖ）寄与者が２番目のサブモジュールを完了した後、寄与者には３番目のサブモジュールが提示される；そして（ｉｖ）寄与者が３番目のサブモジュールを完了すると、寄与されたエレメントは同意されシステムの中に入れられる。このようなシーケンシャルなサブモジュールの寄与者への提示は、システムにおけるスマートコントラクトのフレームワークにより実施されることができ、完了したサブモジュールおよび／または完了したエレメントはブロックチェーンに組み込まれる。寄与者は各サブモジュールが完了した後に報酬が与えられてもよい（例えば、システムに固有な通貨による；暗号通貨）。
【００９７】
［００１０６］メンバーによって提出された情報のプライバシーおよびセキュリティは最重要として扱われる。十分に考慮されたシステムでは、好適な技術的、物理的、および管理的な制御が用いられ、メンバーの個人の、遺伝子の、および健康情報が不正なアクセスまたは開示から保護され、この情報の適正な使用が保証される。このような情報は、以下にリストされた３つの種類の情報を仮定して、次のように定義されることができる：
・個人特定可能情報：単独または他の情報との組み合わせによりメンバーが識別されることが可能な情報。これには、保護されている健康情報であり、アメリカ合衆国における規制下で特定されるもの、および主にＨＩＰＡＡ（医療保険の相互運用性と責任に関する法律：Ｈｅａｌｔｈ  Ｉｎｓｕｒａｎｃｅ  Ｐｏｒｔａｂｉｌｉｔｙ  ａｎｄ  Ａｃｃｏｕｎｔａｂｉｌｉｔｙ  Ａｃｔ  ｏｆ  １９９６）。これにはアカウント情報（名前、電子メールアドレス、パスワードなど）が含まれる。
・ゲノム情報：過去に行われた遺伝子またはゲノム検査に基づいてメンバーがシステムと共有する情報。これらには、ゲノムおよび同様の調査およびシーケンシングの結果が含まれ、消費者検査、例えば、２３ａｎｄＭｅ、Ａｎｃｅｓｔｒｙ．ｃｏｍ、Ｈｅｌｉｘ、ＨＬＩ、または他の商業的に提供されているもの、または医師による注文による検査が含まれていてもよい。
・健康情報：メンバーの医療履歴に基づいてメンバーが共有する情報。これには、医療提供者、病院、診断研究所などからの電子医療記録（ＥＨＲｓ）、健康調査、およびメンバーがシステムと共有することを許可した統合アプリおよびデバイスによって収集された他の情報が含まれる。
【００９８】
［００１０７］本明細書に係るシステムのメンバーとなるためには、個人は、オンライン電子同意書、または、「ｅコンセント（ｅＣｏｎｓｅｎｔ）」手続きによる同意を行わなければならず、これによりゲノムおよび健康情報の匿名化が実現され、（複数の）システム管理者あるいはシステムにより仲介された倫理的な研究のための検索または問い合わせが行われる。全てのゲノムおよび健康情報はアノニマイズ（ａｎｏｎｙｍｉｚｅｄ）（または匿名化）される。匿名化またはアノニマイズされた情報は個々の情報または情報の組み合わせに基づいてはメンバーを特定しない。メンバーの個人情報は取り除かれており、個人として合理的に再特定されることはできない。メンバーの個々のゲノムおよび健康情報は、他の個人のゲノムおよび健康情報に組み合わされてコンパイルされ（または集約され）、プールするあるいは対象集団レベルの分析の目的とされる。
【００９９】
［００１０８］各種類の情報は一方向ハッシュ関数によって決められた文字列によるユニークなタグ付けがなされ、このような設計により与えられた値のリバースエンジニアリングが極めて困難とされる。この非集約情報は別々の永続化機構（すなわち、プライベートクラウドストレージのサイト）にそれぞれ格納され、本明細書においては、これによりいずれのメンバーの完全なデータプロファイルへアクセスを試みるいかなる者に対してもバリアが強化される。
【０１００】
［００１０９］システムはデータのバックアップ、会計監査、アクセスコントロール、データの暗号化などのセーフガードにより、さらにハイレベルなデータ保護を維持する。ネットワークサイトおよびＡＰＩはＳｅｃｕｒｅ  Ｓｏｃｋｅｔ  Ｌａｙｅｒ（ＳＳＬ）技術を用いてサイトとＡＰＩ間の全ての接続を暗号化し、電子データの送信のセキュリティを高める。さらに、システムはすべてのメンバーの情報を安全な状態に保護して暗号化するために最新の標準およびプロセスを用いる。
【０１０１】
［００１１０］本明細書で考える実施としては、メンバーの情報へのアクセスとしては２つの方法が発生しうる：（１）直接メンバーによるもの（後述の「メンバーによるアカウントアクセス」を参照）、および（２）システム管理者によるものであり、メンバーと第三者研究グループとの間の契約に基づく研究を実現するためのもの（後述の「研究のための情報アクセス」を参照）。
【０１０２】
［００１１１］メンバーによるアカウントアクセス：メンバーがアカウントを初期化および維持することであり、システムとのインタラクションによりデータが提出され、パスワードのセーフティおよび選択につきコントロール下にあるが、管理者がその支援のために置かれている。本明細書で考える実施としては、管理者はメンバーがアカウントにサインインする際に２段階認証を必要とする。
【０１０３】
［００１１２］研究のための情報アクセス：匿名化されたゲノムおよび健康情報のみが、第三者が提示した研究の設計基準に基づくアクセスの対象となる。これらの基準は、システムの（複数の）データベースに対する問い合わせのために用いられ、適切な情報が可能とされる研究において含まれるようにするものである。ゲノムおよび健康情報は、メンバーの個人情報によるユニークな識別子に基づいてのみ特定される。いったん情報のサブセットが特定されると、情報は集約され、集約されたメンバーデータに基づく分析、試験、研究、およびリサーチに興味のある第三者による分析のためにシステムのセキュアなクラウドサービスのサイト内のプライベート「サンドボックス」にデータが入れられる。ある状況では（すなわち、治験の募集）、第三者はメンバーへ直接コンタクトをとりたいと思われる。システムはこれを、メンバーのゲノムおよび健康情報に関連付けられているユニーク識別子をレバレッジとするアノニマスなプロセスを介して実現し、これは、第三者に対してメンバーを直接のコミュニケーションへ導くことを可能とする（しかし、本実施形態では、第三者は依然としてメンバーの個人情報については何も知らない）。そして、メンバーが第三者との直接のコンタクトに応ずるか否かはメンバーによる選択とされる。これらの招待を受けることを望むかについては、各メンバーのアカウントのプロフィールのページ内で機能をオフとすることができる。システム内の全ての情報は、メンバーが自ら共有することを許可したもののみが含まれる。メンバーはいつでもシステムから共有されている情報の一部またはすべてを削除することにつき選択可能であり、情報の撤回はメンバーのシステムにおける所有権または持分の価値に影響を与えることになる。すべてのイベントにおいて、メンバーは自身のデータの所有者である。
【０１０４】
［００１１３］さらに、後述するように、いくつかの実施形態では、システムはメンバーに対して、メンバーが共有するデータ（例えば、ゲノムデータ）を表す短い書式（ｆｏｒｍ）を記載することを要求し、持分をメンバーに対して送金する前に、以降の品質保証チェックをより確実とすることができる。この書式が含む情報は、例えば、：検査の提供者の名称（すなわち、２３ａｎｄＭｅ、ＬａｂＣｏｒｐなど）および検査の種類（すなわち、ＢＲＣＡ、家系など）。考えられる品質保証チェックの実施としては、例えば、ランダムに生成されたファイルを阻みおよび／または、ファイルがヒトゲノムデータを含むことを確認することが挙げられる。さらに、確認はデータ共有サイトが各種スパムブロック技術を採用して行われ、ボット攻撃およびスパマーが抑止されることを確実とする。さらに、アップロードされたデータは、参照ヒトゲノムデータとのクロスチェックが行われうる。また、さらには、確認は、ファイルの複製の阻止、および／または、存在するファイルまたはデータにおけるコンテンツの重複（もしも存在すれば）の評価を行うようにすることができる。仮に重複が存在する場合、アップロードされたデータは、過去に共有されたデータのコンテンツとの重複を一貫性の観点から比較される。コンテンツにおいて９５％を超える重複がある場合、例えば、複製ファイルとして扱い、受け入れないようにしてもよい。しかしながら、念頭に置くべきことは、多くの異なる種類のデータが関心の対象として入力され、受け入れられ、システムにおいて格納され（そのデータに属性付けられた対応する価値または持分とともに）、かつ、新たなデータの種類が受け入れられ、品質保証プロセスも発展していき、正確かつ適切なデータが（複数の）データベースに受け入れられて持分の取得のためにメンバーに信用が与えられることを継続して保証する。
【０１０５】
［００１１４］用語およびコンセプト：
【０１０６】
［００１１５］本開示を通して、特定の用語およびコンセプトは実施形態で説明されている技術で参照されている。これらは、技術分野における通常かつ一般的な意味として理解されることができ、説明の流れにおいて使われているいずれの特別な意味においても、当業者において理解されうるものである。いくつかの用語およびコンセプトは以下を含む：
データ
・メンバー固有アカウントデータ：メンバーの住所、連絡先情報、税金申告番号、所有持分、誕生日などに関する情報；
・メンバー固有寄与データ：情報を寄与する人に固有な情報であり、個人、健康、医療、環境、履歴、およびオミックスデータの情報；
・「データ」：説明の流れによって、一般的用語としての「データ」がアカウントデータ、寄与データ、これらのいずれかまたは両方に基づくデータ、または、処理されたおよび／または集約されたデータに適用されうる；
・寄与データより生じたデータ：メタデータ、要約データ、またはメンバーのデータに対する論理的分析または数学的分析から発生したデータ；
・医療データ：電子医療記録および電子健康記録、分析検査または主観的検査の結果、メディカル（薬）手帳、処方箋など；
・健康データ：健康および健康増進に関するデータであり、センサデータ、生体認証データ、食事追跡、健康およびクオリティ・オブ・ライフに関するアンケート調査回答、健康記録日記を含むデータ；
・個人データ：個人の行動に関するデータであり、習慣、および日々の活動、例えば、訪れた地理的位置、購買活動、ウェブ閲覧、友人、ソーシャルメディアへの掲載、雇用者履歴、学歴など（一般に、これには、ゲノム、健康医療など、個人に関するいかなる、または、すべてのデータが含まれうる）；
・家族データ：健康および医療履歴を含む家族史、出自集団、および家系；
・環境データ：エンビローム（ｅｎｖｉｏｒｏｍｅ）およびエクソポゾーム（ｅｘｐｏｓｏｍｅ）データであり包含されるものは、ａ）生物的な良い生活を得るために、人間の健康に影響があるすべての環境のコンディション、およびｂ）出産前からその後において、個人が一生にたどる道筋（ｌｉｆｅ−ｃｏｕｒｓｅ）における曝露（ライフスタイル要因を含む）、これにはクオリティおよび化学物質、オミックス、または空気中の有機体の量、水、気候、および土壌が含まれる；
・ゲノムデータ−個人の生殖細胞系ＤＮＡの構成に関するデータ、およびガンＤＮＡ情報を含む体細胞突然変異に関するデータ、典型的には個人の体に含まれるすべての細胞において同じゲノムデータが含まれ、少数のバリエーションのみがあるが、常にそういうわけではない；
・マイクロバイオームデータ：ヌクレオチド配列または個人と共生的、寄生的、または片利共生的に存在する他の生命体の分類上のクラス；これらのコミュニティの一般的な位置、例えば、手、鼻、口、消化管、直腸、生殖器など；特徴的症状および生体内ウイルス集団データ、有害微生物、菌類、およびウイルス；
・エピゲノムデータ：ＤＮＡ配列からタンパク質まで、人のゲノムの表現に影響を与えるゲノムデータに関するデータであり、例えば、ＤＮＡメチル化、ヒストン修飾（ｈｉｓｔｏｎｅ  ｗｒａｐｐｉｎｇ）など；エピゲノムデータは、体の異なる細胞ごとおよび組織タイプごとのデータであることができる；
・トランスクリプトミクスデータ：一つの細胞または細胞集団の中のすべてのＲＮＡ分子のセットであり、しばしば発現レベルの値が含まれる；
・プロテオミクスデータ：一つの細胞または細胞集団の中で生ずるタンパク質のリストであり、しばしば相対存在度数を含む；
・ゲノム病理データ：ゲノムデータおよび／または人間の健康に影響を与える病原体におけるフェノームデータ；しかしながら、植物および動物に感染する微生物のための研究も存在する。これらの病原体にはバクテリア、ウイルス、および菌類が含まれうる。
・遺伝子型データ：一塩基多型データ「ＳＮＰ（スニップ）」または個人間の単一塩基対の差（例えば、Ａ，Ｃ，Ｔ，Ｇ）、市販のゲノム遺伝子型データの結果について述べる場合に、データセットはしばしば一塩基の挿入および一塩基の欠失を含む；
・一塩基多型データ：一塩基におけるバリエーションであり、ゲノムの特定位置で生じ、しばしば「ＳＮＰ（スニップ）」と呼ばれる；
・縦列型反復配列データ：縦列型反復配列はマイクロサテライトで、２個から１３個の塩基がＤＮＡ鎖において何百回も立て続けに繰り返される；
・マイクロサテライトデータ：マイクロサテライトとは、ＤＮＡ反復における一定のＤＮＡモチーフ（長さが１−６またはそれ以上の塩基対の範囲）が、典型的には５−５０回反復する路（ｔｒａｃｔ）をいう；
・構造変異体：１ｋｂおよびそれよりも大きいサイズのＤＮＡの領域は反転および均衡型転座またはゲノム不均衡（挿入および欠失）、一般にコピー数多型（ＣＮＶ）と呼ばれる；
・ハプロタイプデータ：ＤＮＡ変異のセット、または、遺伝子多型であり一緒に遺伝する傾向にあるもの。ハプロタイプは、同じ染色体に特定される対立遺伝子の組み合わせ、または、一塩基多型（ＳＮＰ）を意味する；
・ゲノムメチル化データ：塩基のリスト、または、メチル基がＤＮＡ塩基に加えられるプロセスによりメチル化された塩基のセット；
・全あるいは部分的遺伝子配列データ：遺伝子において対立遺伝子を形成するヌクレオチドの順番を示す文字の連続；
・全あるいは部分的エクソームシーケンスデータ：エクソンで構成されるゲノムの一部を示す文字の連続であり、シーケンスは転写されると、ＲＮＡスプライシングによりイントロンが除去されたのちに成熟ＲＮＡ内に残り、その遺伝子によりコードされた最終的なたんぱく質に寄与する；
・全あるいは部分的染色体データ：全あるいは部分的染色体の配列を示す文字の連続；
・全あるいは部分的ゲノム配列データ：ＤＮＡ内（ＧＡＣＴ（ガクト）検査を用いて）あるいはＲＮＡ分子（ＧＡＣＵ）の対立遺伝子を構成するヌクレオチドの順番を示す文字の連続；
・医療記録データ：患者個人の医療記録データは患者を特定し、特定の提供者における患者の症例履歴に関する情報を含み；健康記録、および、適切な患者ＩＤが含まれる従来の紙のファイルのバリエーションに係るいかなる電子的に格納されうるもの；
・運動データ：いかなる活動あるいは非活動もカバーする、健康およびフィットネスの維持または向上のために特に行われる物理的な労力；
・食生活データ：食事の摂取パターンおよび食事の準備について断面的に記述するため、かつ、改善すべき部分を特定するための栄養状態、および消費カロリーに関するデータ；
・ウェアラブルデバイスデータ：消費者によって着用されうるデバイスおよび時に健康およびフィットネスに関する追跡情報を含む；その他のウェアラブルテクノロジー装置は写真を撮りユーザのモバイル機器とシンクロする小型のモーションセンサを備える；
・バイオメトリクスデバイスデータ：バイオメトリクスデータを追跡するいかなるデバイスをも含み、心拍数モニタから最新技術による摂取可能および／または挿入可能センサにおいて、ユーザの身体内システムにおける相互動作に関する詳細情報を与えることができる；
・各メンバー固有寄与データの少なくとも一部分を示すデータ：いくつかの、あるいは、全ての寄与データは処理され、かつ、導出されたデータは保持され、格納され、分析などがされうる；示すデータには、各種の処理が行われ、または暗号化形式（例えば、タグ、構造化データなど）が含まれうる；
・構造化データまたは、受信され格納されたメンバー固有寄与データから導出されたファイル：処理および分析に応じて、タグが付されたデータ、メタデータなどが含まれる構造化データは、メンバーにより寄与された生あるいは部分的に処理されたデータに基づいて生成されうる；
・ローパスシーケンシング：ＤＮＡ内において（ＧＡＣＴ検査を使用）対立遺伝子を形成するヌクレオチドの順番を示す文字の連続で、典型的には、個人の全ゲノム、ゲノム領域、エクソーム、遺伝子、または染色体を構築するには十分でないが、ゲノム、遺伝子、染色体、または、エクソーム内において遺伝子型またはミラー構造変異を特定するには十分であり、配列の重複において集められる文字の連続である；
・個人特定可能情報：メンバーを特定することができる単独または他の情報との組み合わせによる情報。
登場人物
・メンバー：集約されるデータを寄与する人であり、寄与データに対する価値を受け取る人；
・管理エンティティ：メンバーおよび集約されたデータの第三者ユーザからは離れた企業またはエンティティで、メンバーとのインターフェースとしてメンバーアカウントを作成するためのデータを受け取り、寄与データの受け取り、処理、および集約を行い、集約されたデータを第三者に、研究や分析のために利用可能とする；
・第三者：メンバーおよび管理エンティティからは離れた人またはエンティティであり、集約されたデータに興味があり、管理エンティティと意思の疎通を行い、集約されたデータの運用、例えば、研究および分析を行う者で、メンバーコミュニティに対して管理エンティティの協力のもと報酬を与える者（第三者には、例えば、医薬会社、研究機関、大学、医療機関、政府および準政府機関などが含まれうる）；
・それぞれのメンバーの権利の譲受人：メンバーのデータに係る法的権利を取得する人またはエンティティ（例えば、受益の権利による）；
・データユーザ：機関、研究者、財団、または集約されたデータの検索または問い合わせを行う個人；
システム構成／サブシステム
・データベース：１以上のデータベース、典型的に管理エンティティにより維持され、メンバーデータ、メタデータ、メンバーデータから生じたデータ、構造化データなどを含む（データベースは、従来の態様または特定技術、例えば、ブロックチェーンにより構築されうる）；
・処理回路：１以上のデジタルプロセッサで、典型的には１以上のコンピュータ、サーバ、専用の処理施設などで具現化される；
・暗号論的に暗号化された台帳：暗号論的方法によるアクセスを許可するために暗号化された台帳（例えば、プライベートおよび／またはパブリックキーに基づく）；
・イミュータブル台帳：変更不可または実際に変更がない限り変更できない台帳；
・ブロックチェーン：ブロックと呼ばれる増加していく記録リストで、暗号化手法を用いでリンクされている；各ブロックは、前のブロックの暗号学的ハッシュ、タイムスタンプ、およびトランザクションデータを含む；設計的にブロックチェーンはデータの改ざんに耐性がある；
・アカウントデータベース：典型的に管理エンティティにより維持されるメンバーアカウントデータを格納するデータベースで、メンバー特定データおよびデータベースの所有に関するデータおよび／またはメンバーに対して属性付けされる価値；
・寄与データベース：メンバーに寄与され匿名化されおよび／または暗号化されたデータを含むデータベース；寄与データのデータベースは、上記のどの種類のデータが含まれることもでき、例えば；
・アカウントブロックチェーンまたは分散台帳プロトコル：コンセンサスプロトコル；ネットワークにおいてノード群と呼ばれるコンピュータ群によりデータのセットについての合意に達するソフトウェアにおいて暗号化されたプロセス；
・寄与データブロックチェーンまたは分散台帳プロトコル：ブロックチェーンおよび／または分散台帳技術を利用して寄与データを受信、処理、集約、および格納するプロトコル；
・ユニバーサル・リソース・アイデンティファイア・プロトコル：ＵＲＩは文字列であり、一意的に特定のリソースを特定する；具象構文および関連付けされたプロトコルが各ＵＲＩを特定するスキーム。
・データキー：文字列またはテキストブロックに適用される変数を保持する数字または物理キーであり、暗号化または復号されるためのキー；
・各メンバー固有アカウントのためのデータキーは暗号化された態様にて格納される；
・単方向ポインタ：コンピュータメモリに位置する別の値のメモリアドレスを格納するプログラミング言語オブジェクト；
・匿名化された状態で、格納されたメンバー固有寄与データを維持するセキュア代替認証プロトコル；
・セキュア代替認証プロトコルは、それぞれの寄与メンバーのコントラクトのアドレスにアクセスすることを含む；
・セキュア・サンドボックス・メモリ：ソフトウェアがセキュアに実行され、かつ、ロジックがクエリのコントロールおよびクエリの応答に適用されることができる仮想スペース；
・セキュアクラウドサービスサイト：サーバのプラットフォームであり、ユーザの仮想サイトが複数コンピュータで存在し、シングルポイント障害を排除する；このようなサイトはセキュアで、かつ極めて信頼性があり、一般に常にオンラインである；
・教育インターフェース・ページ：コミュニティシステムの働きについて、メンバーに教育するために用いられ得るインターフェース・ページおよび教材であり、寄与されうるデータの詳細および種類、コミュニティに加入し参加することにより取得されうる価値の詳細および種類、およびデータ品質をどのように向上させるか、どのようにデータの精度および最新の状態を維持するのかなどに関するメンバーをよりよく教育する教材である；
・分離されたデータキー：データは分離され、レコードの一部にアクセスすることが自動的にそのレコードの他の部分へのアクセスを許すことにはならない；
・分離データキーデータベース：構築されたデータセットで、キーが含まれ（暗号化または解読するために文字列またはテキストのブロックに適用される変数値）データの暗号化あるいは複合に用いられる；
価値に関連する構成
・メンバー固有アカウント：個人のメンバーのために開設されたアカウントで、データの寄与を許し、メンバーの活動を管理し、会計を行い、かつ所有および／またはメンバーに属性付けされた価値の追跡、活動のオプトインおよびオプトアウトなど；
・メンバー固有価値：メンバーによるコミュニティにおけるデータの寄与などによる参加を根拠に個人のメンバーに属性付けられる価値；価値は１以上の形態であり得、たとえば、所有持分、通貨、暗号通貨、トークンなどが含まれる；
・事前に確立された計算：使用前に確立され実装される数学的な計算または論理学に基づく計算；
・資産額：何らかの価値の額で、典型的にはメンバーによるコミュニティへの参加に対してメンバーに属性付けられる価値のことを指す；
・通貨：価値の基準、例えば、お金、または、他の共通的に認識されるトランザクションの基準；
・暗号通貨：暗号化技術が用いられて通貨の単位の生成を規制し、ファンドの送金を証明するデジタル通貨；
・メンバー固有価値は、少なくとも部分的に品質評価に基づく：品質、信頼性、または、類似の（例えば、データの、データソースの、寄与者の、過去のやり取りなどの）判断により価値は変更されうる（増加または減少する）；
・スマートコード：規定されたステップまたは動作が記録されて証明可能な形態（例えば、イミュータブル台帳）にて提供される実行可能コード；
・スマートコントラクト：デジタルに円滑化、証明、またはネゴシエーションまたはコントラクトのパフォーマンスを行わせることが意図されたコンピュータプロトコル；
・教育的モジュール／ビデオ：メンバーに提供（例えば、与えられる）され、所望とされる期間で、メンバーを指導プログラムに導く教育的教材；
・第三者インターフェース：第三者に利用されるページあるいは素材で、アカウントの開設、集約されたデータの研究や検索のリクエスト、そのような活動のための価値の譲渡（例えば、報酬）、および可能性として追跡活動（例えば、臨床試験）のためのメンバーへコンタクトをとるような活動を可能とする；
動作
・集約データ：いくつかの計測および／または入力によるデータの組み合わせ；データが集約されるとき、観察群はその観察群に基づいて要約統計量に置き換えられる；
・属性値：価値が生成され認識されるようにするもの；
・報酬／通貨／価値の送金：例えば、メンバーアカウントにおける、属性付けされた、あるいは、定義された種類の補償の記録；
・（異なる種類のデータ）分離して格納：異なるデータベースの中にデータを格納および／または分離する；
・メンバーデータ（例えば、寄与データ）の匿名化：情報を用いてコンタクトされることで個人が特定されることを防止するために用いられる処理が行われたデータ；
・管理エンティティは、それぞれの寄与メンバーが個人的に識別されないような形態において、メンバー固有寄与データと、それに関連付けられているメンバー固有アカウントとをリンクさせない：
・格納されているメンバー固有寄与データにアクセスすることなくデータをコンタクトアドレスへ送る；
・品質評価：精度、真実性、および潜在的価値を決めるためのプロセス；
・品質スコアリング：データ品質を表すために数式を当てはめて、あるいは、ルックアップテーブルを適用すること；
・メンバー固有寄与データの一貫性を判定する；
・寄与メンバーに品質評価の結果の通知を送る；
・品質評価の結果のレポートを生成する；
・寄与者評価：データおよび／またはメンバーがデータを寄与する活動を分析し、寄与されたデータの信頼性などの側面を判断する；
・寄与者スコアリング：寄与者評価に基づいて生成されうる数値あるいは因子であり、例えば、後に同じ（例えば、幾分「信頼のおける」）メンバーとの交流のために用いられ、および／または寄与データに基づいて属性付けられる価値に影響を与えうる；
・過去のデータ提出についての評価：交流履歴の評価およびメンバーによる寄与に基づくデータ、データソース、寄与メンバー、およびその他の分析；
・第三者ソースの評価：寄与データを生成したあるいは処理したエンティティの分析であり、例えば、データ品質、完全性、信頼性などを判定する（このような第三者には、例えば、シーケンス解析機関、医療機関などが含まれうる）；
・以降のメンバー固有寄与データの処理は、信頼できる寄与メンバーに改められる；
・それぞれの寄与メンバーによる教育インターフェース・ページでのインタラクション；
・連続する教育モジュールの完了；
・それぞれの寄与メンバーによる教育インターフェース・ページでのインタラクションに基づく寄与メンバーへの補償；
・第三者による識別を許可しない集約されたメンバー固有寄与データへのアクセス：集約されたデータの分析を支援するための管理エンティティと第三者との間の活動であり、例えば、集約されたデータからメンバーが識別される態様で寄与メンバー個人に関わることなく行われる研究や発見；
・第三者による／からの報酬：検索、アクセスなどと引き換えとしての集約されたデータに関心のあるエンティティからの価値の移転；
・第三者による第三者インターフェースによるインタラクションのステージ：連続発展的に行われるアカウントを開設する活動、または、第三者と管理エンティティとの関係、集約されたデータを用いる活動に対する報酬のアレンジなど；
・第三者インターフェースは、処理回路と協働して検索を行うように構成される；
・第三者による識別を許すことなく第三者による寄与メンバーに対するコミュニケーションを許可する：第三者により行われる後に続く分析において、コンタクトしたメンバーの実際の識別情報を与えない態様にて、第三者と寄与メンバーとの間における一定のコンタクト（例えば、電子メールによる）を認める；
・寄与メンバーに係る集約されたメンバー固有寄与データに関連付けられたユニーク識別子に基づいて第三者がコミュニケーションを行う：類似するコミュニケーションではあるが、メンバーの個人識別がなされない識別子がメンバーと関連付けられる技術に基づく；
・第三者によるコミュニケーションからのオプトアウト：メンバーが行いうる、第三者によるコンタクトを受けることの排除を実行（例えば、インターフェースページを介して）する動作；
・第三者が集約されたメンバー固有寄与データにアクセスすることにより第三者から提供される報酬に基づいて、少なくともいくつかのメンバー固有アカウントに価値を属性付ける：第三者における関心またはメンバーデータの使用に基づいた、典型的には、管理エンティティの媒介による、価値のチャネリング（例えば、報酬）；
・第三者により与えられた報酬に基づいて、価値が属性付けられる少なくともいくつかのメンバー固有アカウント；
・それぞれのメンバー固有寄与データが第三者に与えられた基準に一致するか否かに基づく価値の属性付け：第三者において特に関心のある寄与データに係る一定のメンバーにおける特定の報酬または価値のチャネリング；
・第三者のアクセスのための集約されたメンバー固有寄与データの一部分の選択（サンドボックスのために）：第三者の基準を満たす集約されたデータの選択範囲を狭めていくつかのデータを選択することで、例えば、検索の結果による；
・分離データ：セキュリティ強化のために、与えられた個人のためのデータを、いくつかのデータベース間で分離させるデータ；各データベースは個人個人で異なるキーを有し、情報は個人に係るすべてのキーがなければ（分離キーデータべースに格納されている）組み合わせられない。
【０１０７】
［００１１６］実施形態：
【０１０８】
［００１１７］ここで、再び図に戻ると、図１は、メンバー集団１２のサービスにおけるデータ集約および管理システム１０の一例を示している。システムは、集約アドミニストレータまたはコーディネータ１４を含み、これに管理されている。メンバー集団は、システムとの対話を与えられたインターフェースを介して行い、アカウントを作成し、かつ、メンバー固有寄与データを寄与し、およびメンバー集団のアカウントおよびデータを管理することに亘ることにおいて、「ユーザ」１６と考えることができ（しかし、メンバーは現在、あるいは、将来において寄与メンバーになり、第三者エンティティにとって顕著といえ、メンバーに係る集約されたデータに関心を持つことがあり、後述するようにアクセスおよび「使用」するために報酬の手配をすることがある）。メンバー集団は、典型的には、個人メンバー１８で構成される人間寄与者１８を含み、その者は、本明細書で開示されているように、メンバーアカウントを作成し、データを寄与する。対象集団は、メンバーがデータを有する可能性のあるいかなる生命体の種類を含み、非限定的な例として、動物集団２２、および他の対象集団２４（例えば、植物、微生物、環境分野、例えば、水、環境資源）。
【０１０９】
［００１１８］システムは、データ、ファイル、およびレコード２６，３０に対するアクセス、これらのコンテンツの処理および集約のためにアップロードされることを許す。本開示では、寄与データは、単に、「データ」あるいは「ファイル」あるいは「レコード」とそれぞれ同じ意味でつかわれる。本開示において議論したように、寄与されたデータの匿名化のための規定が設けられ、この規定は、メンバーが自身のコンテンツについての実名性を望まない限り、寄与データからたどって寄与メンバーの識別がなされる能力を排除するものである。データおよびアカウントの管理、並びに、価値の属性付けの調整は、システム管理エンティティによって行われる（すなわち、集約アドミニストレータ、または、集約コーディネータ）。
【０１１０】
［００１１９］寄与データは、ゲノム、または、より一般的には、オミックスデータ、医療データ、個人データを含み、これらには、個人、家族、医療、および同様の履歴データ、医療記録、および関連する集団における物理的状態あるいは状態についての研究および／または分析にとって価値を有し得るいかなる他のデータも含まれる。これらのデータは、寄与メンバーの所有下および／あるいは統制下にあり、参照符号２６に示されるように、あるいは、これらのデータは、ファイル３０のケースのように、各種の機関２８により信託され得る。このようなケースでは、参照符号３２に示されるように、物理的あるいは電子的な転送により、メンバーは、ファイルにアクセスすることができる。
【０１１１】
［００１２０］システムは、メンバーにサービスを提供し、サービスは、管理エンティティの組織構造、メンバーコミュニティと第三者ユーザとのニーズおよび希望に応じて発展していくことができる。例えば、図示された実施形態においては、これらのサービスは、アカウントインターフェースシステム３４、ファイル／データ管理システム３６、データストレージシステム３８、価値／持分属性付けシステム４０、および第三者インターフェースシステム４２を含むことができる。
【０１１２】
［００１２１］上述したように、広範にわたる個人、機関、ビジネス、およびコミュニティにおいて、集約データはその価値が見いだされ、システムが設定した条件のもと、許可された使用に関与したいとされ得る。例えば、医薬会社４４を例に挙げて考えると、研究機関４６および各種医療、政府、他の機関４８は、事前に確立された、あるいは、カスタマイズされたアクセスおよび使用が許されるサービスに、時々、サブスクライブするであろう。ここで、スマートコントラクトが、検索、分析、特別なアクセスあるいは検索のための選択基準などの活動の許可および／または追跡のためにスマートコントラクトを設けることが考えられる。本開示で記載されているように、上記のような活動の報酬のための手配として、データの寄与を行いコミュニティメンバーが参加することに対する対価としてコミュニティメンバーに返ってくる価値が挙げられる。
【０１１３】
［００１２２］図示された実施形態では、メンバーはコンピュータ５０（あるいは、タブレット、スマートフォンなどのいかなる他の可能なデバイス）を介してシステムとインターフェースされる。データ交換５２は、所望のネットワーク接続により可能とされ、いかなるメンバーデータ、アカウントデータ、および寄与データ／ファイル５４が与えられ得る。同様に、データ交換５６は、第三者ユーザとのいかなる所望のネットワーク接続によっても生ずる。究極的には、これらのユーザにおけるアレンジメントに基づいて、価値５８は管理エンティティ１４に戻り、そこから、参照符号６０で示されるように、メンバーコミュニティへと戻る。価値は多くの形態により提供され得るもので、通貨支払い、暗号通貨支払い、所有持分などが含まれる。
【０１１４】
［００１２３］本開示に示されるように、実施形態で例示されるいくつかの通貨において、コミュニティメンバーと管理エンティティとのインタラクションはスマートコントラクトに基づくもの、あるいは基づかないものとすることができ、第三者ユーザとのインタラクションにおいても同様である。さらには、コミュニティメンバーに属性付けられる所有権および価値は、１以上の暗号化され、非集約化され、および／またはパブリック台帳、暗号通貨などに基づくものとされ得る。このような技術は、トランザクションにおける信頼性のある追跡および「透明化」を可能としうるものであるが、本技術は秘匿化およびメンバー管理によるパーソナライズされたあるいはアイデンティティ許可データおよびデータアソシエーションに基づくものである。
【０１１５】
［００１２４］図２は、システムによって想定され得る特定の種類のデータとデータ交換を示した図である。上述したように、システムはヒト寄与者１８による寄与に基づき成り立つ。遺伝子および他の同様の種類のデータにおいては、個人あるいはその個人がアクセス可能な他の集団、例えば、動物、微生物、植物、環境など、において取得されたサンプル６２に基づくものとされ得る。このようなサンプルは、遺伝子検査プロバイダ６４に提供され得る。既知の技術により、遺伝子シーケンサ６６はＤＮＡ配列により、遺伝子および他の生物学的マテリアルを分析し得る。このような配列データに基づいて、シーケンサはデータをシーケンス・プロセッサあるいは処理システム６８に転送して、個別の配列情報のストランド（ｓｔｒａｎｄｓ）が１ピースごとに集められ、より大きなセグメントを形成し、ある一定のケースでは、全遺伝子、染色体、染色体外ＤＮＡ、ＲＮＡ，および他の関心が高い生物学的マテリアルをセグメントが表現する。結果として並べられた配列データ７０は典型的には１以上のファイルに格納される。他の処理済データ７２は、配列データ、例えば、個人遺伝子、遺伝子変異体などの識別子に基づいて利用可能とされ得る。最後に、このようなプロバイダは、さらなる処理を実行して、参照符号７４に示されるような各種の他の種類のデータを取得するために、さらなる処理を実行し得る。全てあるいは一部のデータは典型的には個人に対して１以上のファイル７６の形式で返される。
【０１１６】
［００１２５］他の状況では、個人データ７８は、個人により提供され得る。このようなメンバー固有データは、例えば、個人の識別子、あるいは、データのソース（例えば、動物、植物、微生物、環境、サブ集団など）を含む場合がある。ある状況では、管理エンティティは、クエリ、記入フォーム、質問票、調査票、ウェアラブルデータなどを提供することができ、これらはメンバーによりオンラインあるいはオフラインで記入され、後に処理および集約される。
【０１１７】
［００１２６］さらに、機関４４，４６，４８は、メンバーコミュニティとの医療訪問、局所的な環境データ、医療処置、個人インターフェース連結などよりデータを引き出すことができる。図２に示す実施形態では、例えば、医療機関および医師８０が、典型的には電子医療記録を維持し、病院８２も同様である。例えば、大学、医薬会社などの参照符号８４で示される一定の研究機関は、個人あるいは対象集団の他の情報を取得および維持し得る。さらに、参照番号８６で示される研究所およびイメージング施設には、画像情報、画像情報から生じた構造化データなどが含まれる。これらすべては、さらに図２に示すようにメンバーへ送信可能なファイル形式で提供される。
【０１１８】
［００１２７］図３は、ここで考える実施形態に係るアカウント初期化およびメンバーインタラクション処理の一例を示すブロック図である。処理は、メンバー１８がパーソナル・コンピュータ９０とインタラクションする、あるいは、インターネットでインタラクト可能な他のデバイスとインタラクションすることで開始される。インターフェース・スクリーン９２は、システムの管理エンティティによって維持あるいは管理されるメンバーポータル９４によって、メンバーのコンピュータにおいて実用される。メンバーポータル自体は、どの好適なタイプのコンピュータあるいはコンピュータの組み合わせにおいても実行されることが可能であり、メンバーのコンピュータとの通信はインターネットあるいは他の好適なネットワークまたはネットワークの組み合わせによって行われる。メンバーは従来のＵＲＬによってポータルサイトにつながることができ、あるいは、ブラウザ検索や、他の初期コンタクト機構によりつながることができる。インターフェース・スクリーンは、メンバーに対してアカウント開設およびデータ転送処理についての説明を一つ一つ行う。メンバーポータルが実行されるコンピュータシステムは、典型的には、管理エンティティのサイトとユーザのコンピュータとの間のデータ交換を行わせるように設計された１つ以上のインターフェース１０２とすることは、当業者において理解されよう。インターフェース１０２は、１以上のプロセッサ１０４およびメモリ１０６と通信を行っている。メモリは、インターフェース・スクリーン、インターフェース・スクリーンを生成するルーチン、メンバーデータを処理するためのルーチンなどを格納することができ、これらのルーチンはプロセッサによって実行される。メンバーポータル９４は、メンバーＡＰＩ９６に基づいて通信状態とされ、かる実行される。
【０１１９】
［００１２８］同様に、アカウント・ポータル９８は、メンバーアカウントと関連するように、メンバーのコンピュータとのインタラクションのために与えられる。アカウント・ポータルは、また、いかなる好適なネットワークあるいはネットワークの組み合わせと通信を行ってもよく、様々のものがある中でも持分ＡＰＩ１００に基づいて動作されうる。後述するように、各種アプローチ、プロトコル、およびプロセスが実装されてデータベースあるいは現在のシステムにおけるデータベースの中での価値あるいは持分のためのアカウントが生成される。アカウント・ポータル・コンピュータ、あるいは、複数のコンピュータは、メンバーのコンピュータおよび１以上のプロセッサ１１０およびメモリ１１２とのインタラクションを許すように設計された１以上のインターフェース１０８を含んでいる。再度説明すると、メモリは、典型的には各種スクリーンおよびインタラクション・プロトコルであってインターフェースを介してプロセッサに実装されるものである。
【０１２０】
［００１２９］上述したように、管理エンティティとのインタラクションは、図３の参照符号１１４で示されるように、１以上のスマートコントラクトに基づくことができる。このようなスマートコントラクトは、各種インタラクションの細目化を行い、および／または、管理、インタラクションの設定、インタラクションの応答、およびメンバーとのインタラクションが信頼性のありかつ追跡可能な記録をつけることができる。本実施形態においては、これらのインタラクションは、図３の参照符号１１６で示されるように台帳入力として記録される場合を考える。また、図３に示されるように、データストレージデバイスまたはシステム１１８、１２０は、メンバーデータおよび持分データのために提供され、これらは、後に詳述する各種処理によって維持される。
【０１２１】
［００１３０］図４は、図３の構成を介して処理されることが考えられる、ある動作の例を示している。参照符号１２４によって概要が示される、アカウント生成の処理は、将来のメンバーが、動作１２６と記載されているように、オンラインツールにアクセスすることで開始される。このオンラインツールは、スクリーンあるいは複数のスクリーンの形態を採り、データ入力を許し、将来のメンバーに対して誘導および情報を提供する。動作１２８では、将来のメンバーは、アカウントを生成し、例えば、電子メールによるメンバーへのコンタクトなどによって、このアカウントが証明されうる。動作１３０では、ユニーク・メンバーＩＤが生成される。重要なことは、このメンバーＩＤは、システムと全てのメンバーによるインタラクションにおいて用いられるものであり、個別あるいは個人データを集約のためにアップロードされるデータから分離する根拠となる。これは、将来のメンバーの匿名性あるいは秘匿性は、このユニークＩＤが多数の種類にわたるシステムとメンバーとのインタラクションを可能としつつ、集約データあるいはメンバーのファイルおよび個人識別とは、分離が維持される。メンバーのＩＤは、メンバーのコンピュータにおいてメンバーログイン情報を用いて暗号化され、暗号化が解かれるまでメンバーのアカウントと直接リンクしない。
【０１２２】
［００１３１］動作１３２では、新規メンバーから提供されたどのような情報も格納され、動作１３４では、識別情報は分離して格納される。ここで、ブロック１３６に示されるように、これらすべての動作を通して、およびスマートコントラクトにおいて設定されているプロトコルに基づいて、品質コントロールおよび他の必要な動作、または節目が行われ得る。例えば、データがアップロードされると、スマートコントラクトは、データに対する品質コントロール・オペレーションを呼び出し、例えば、品質コントロールの測定基準などが受信されて応答が定義され、例えば測定基準の比較により合格／不合格の基準によりアクションが採られ、合格あるいは不合格の判定などが行われる。応答は、次のようなステップにより定義され、例えば、ユーザに対してデータが受け入れ可能か否かを示したり、データまたはファイルが合格か不合格かを示したり、および、例えば、仮に応答が「合格」であると、データはデータベースに入力され、データベースにおける持分が許可され、台帳に対する入力が行われるなどの後述のステップが採られる。同様に、「不合格」のケースでのアクションには、データを不合格データキューに置くこと、ユーザに通知をすること、台帳入力を行うことなどが含まれ得る。
【０１２３】
［００１３２］参照符号１３６によって概要が示されるように、メンバーによって提供された情報は格納されることができる。ここで考えるこのようなデータのファイルおよび格納のための処理については以下により詳細に説明する。また、ここで考えるメンバーは、一定のデータおよびファイルに直接アクセスすることが可能であり、また、直接データまたはファイルをアップロードし得る。他のケースでは、メンバーは代わりにデータおよびファイルのリンクを提供し、このリンクは管理エンティティの処理システムによるアクセスの根拠となることができる。さらに他のケースでは、メンバーは、アンケートを記入し、品質コントロール検査および他の処理の後にあるいは直接データが回答から抽出されうる。
【０１２４】
［００１３３］図５は、本実施形態において考えるメンバーデータファイルのアップロード、受信、および処理を例示する図である。処理は、ブロック１３８（上記図４から続く）で示されるように、データまたはファイルのアップロードにより開始される。上述したように、全ての検索プロセスは、図５の参照符号１１４に示されるように、１以上のスマートコントラクトにより設定されたプロトコルにしたがって実行される。実行される各ステージは、アクションの初期化、応答の受信、および応答の受信に基づくアクションが含まれうる。これらのステップまたはステージの各々において、スマートコントラクトが実行され、およびシステムとメンバーとのインタラクションに基づいて、参照符号１１６に示されるように台帳入力が行われ、インタラクションの信頼性のある記録が維持される。図５において分離して示していないが、このようなスマートコントラクトのステージおよび台帳入力は処理に係るすべての各種ステップにおいて行われ、あるいは行われうる。
【０１２５】
［００１３４］アップロード処理では、データまたはファイル１４０が１以上の仮ストレージシステム１４２に転送される。参照符号１４４により概要が示されるように、仮コンテンツ・ストレージは未処理あるいは部分的処理されたデータあるいはファイルであり他のアクション、例えば品質コントロールなどのためのキューで待機するデータあるいはファイルを格納する。個別ファイル１４６は、その後、１以上のタイプの品質コントロールのために、品質コントロール・ブローカー１４８へ転送される。一定の実施形態においては、構造化データまたはファイルは、より理解可能、比較可能、あるいは、集約のためのデータ抽出を円滑化するために変換あるいは処理される場合を考える。参照符号１５２に示されるこのようなファイルは、変換クラスタ１５０に転送されることができる。例えば、ゲノムデータファイルは、構造化および標準フォーマットとされた場合に最も利便性が高いといえる。変換クラスタ１５０は、一致するファイルを生成するための処理を提供し、ファイルが特定の対象集団、種別、個人その他に関連することを証明し、ファイルおよびファイルのコンテンツなどをフォーマットする。このような処理あるいは変換が必要でないあるいは所望されない場合には、参照符号１５６で示されるように、ファイルは、品質コントロール処理コンテンツ・ストレージ１５４に渡され、あるいは、変換あるいは処理されたファイルは、同様に、図中の参照符号１５８で示されるように、品質コントロール・コンテンツ・ストレージに置かれる。
【０１２６】
［００１３５］品質コントロール処理コンテンツ・ストレージにおいて、キューで待機するファイルは、個別に転送され、その後、参照符号１６２で示すように、品質コントロール・ブローカー１６０によりファイルの評価が行われる。参照符号１６６で示す、評価に送られるファイルは、評価クラスタ１６４によって考慮される。データあるいはこのようなファイルのコンテンツの評価は、ファイル内のデータの種類、期待されるデータの側面、処理されたデータが比較される標準データ、その他に基づいて行われる。例えば、評価クラスタは、冗長性または冗長に近いことをチェックし（例えば、メンバーが同じデータを１以上アップロードしたこと、あるいは、ファイルをコピーして１つあるいは２、３個の変更を行ったこと、変異体の共通性（例えば、メンバーが一貫性のないファイルをアップロードしたこと）、評価ＶＳ参照データ（例えば、ゲノムデータとヒトあるいは他の種別の参照ゲノムデータの比較）、データの統計的および分析、その他をチェックする。評価クラスタは、参照符号１６８に示すように、評価あるいは分析レポートを作成することができる。その後、評価あるいは処理ファイル１７２は、評価データストレージ１７０に転送されうる。
【０１２７】
［００１３６］個別のファイルは、その後、参照符号１７６に示すように、評価データストレージから抽出され、品質／信用性アナライザ１７４へ渡される。特に、各種の品質および信用性、または、より一般的には信頼性が測定され、所望される持分あるいは価値の属性付けを含む各種目的のために用いられるスコアがつけられる。例えば、信用スコアまたはレポートは動作１７８において生成されうる。このようなスコアに基づいて、一定のメンバーは「信頼あり」と指定され、あるいは信頼性のあるメンバーとして、例えば、データまたはファイルに適用される一定の品質コントロールの変更により変更され、あるいは、データの有する品質および／または信頼性に基づいてデータあるいはファイルに対して価値が属性付けられる。信用性スコアは保存、または、機械学習プロトコルによる、提供された全データの全体的な信用性の統計的分析評価の一部として後に用いられ、または、ユーザにより、複数のユーザにおける研究結果に対する統計的信頼性のために用いられる。動作１８０では、アナライザはデータ処理が成功したか、あるいは失敗が生じたかを判断し、データの隔離が必要であるか、部分的なデータの受け取りその他が必要であるかを判断する。動作１８２では、その後、価値、所有権の増加、資産の分散、または、持分がデータに基づいてメンバーに属性付けられる。価値の属性付けのための好適な数式は、このステージにおいて適用され、異なる数式が異なる種類のデータおよび関心の高いデータに対して開発されて適用され、判断されてメンバーに提供される。持分または価値の属性付けのための算出の例は上述したとおりである。
【０１２８】
［００１３７］最後に、参照符号１８４、１８６に示されるように、データおよびファイルは格納される。本実施形態では、これらは別個のストレージ・スペースに格納され、遺伝子ファイルは第１ストレージ・スペース１８８に格納され、医療および同様のデータおよびファイルは、ストレージ・スペース１９０に格納される。これらのストレージの各々は、１以上の異なる物理ストレージ媒体および位置を有し得ることは明らかである。上述したように、全てのステップおよびスマートコントラクト・プロトコルの実装に基づいて、参照符号１９２に示すように台帳入力が行われ、参照符号１９４に示すように、メンバーに対して価値の処理および属性付けについての通知が与えられる。
【０１２９】
［００１３８］図５は、メンバーのデータおよびファイルの処理における透明性の高い機密性を提供するためのロジックの一例を示す図である。本開示を通して示しているように、システムにおける重量な側面は、システムにおけるインタラクション、メンバーとシステム間、およびシステムにおける第三者との間の信頼性ある追跡である。このようなインタラクションは透明性および信頼性を有した追跡が可能なだけではなく、特にコミュニティメンバーの参加者の機密性が尊重されるべきである。必要な信頼性およびメンバーの機密性を得るための所望の追跡および透明性の両方を提供するために各種処理が想定され実装されうる。後段は匿名データとなり、寄与メンバーのアイデンティティとの関連付けは通常行われることができない。しかしながら、システムは、アカウントが作られ、増やされることを許し、かつ、価値（例えば、報酬）が、第三者によるデータベースあるいは複数のデータベースの利用に基づいて参加メンバーへ渡されることを許す。
【０１３０】
［００１３９］図６に示す実装では、この処理は、また、参照符号１３８に示されるようにデータのアップロードにより開始する。データがアップロードされると、上述の参照符号１９６に示すように、格納される。データは典型的には、参照符号１９８で示す構造データの位置において格納されうる。さらには、この処理は、また、参照符号２００に示すように、スマートコントラクト処理のプロトコルにしたがって開始することもできる。図６において別途の図示をしていないが、スマートコントラクト処理は個別のステージまたは料金所（ｔｏｌｌ  ｇａｔｅｓ）を通過し、かつ、それぞれはアクション、応答、通知、およびその他に関連付けられて、全てが１以上の台帳に記録される。
【０１３１】
［００１４０］ブロック２０２では、処理は、ユニバーサル・リソース・アイデンティファイア（ＵＲＩ）プロトコルを呼び出す。このようなプロトコルは、位置１９８においてデータに対する制約された処理を提供するために作成される。例えば、本実施形態において考えられるものとして、ＵＲＩプロトコルが証明書を要求し、この証明書は管理エンティティが作成したクエリに埋め込まれることができる。したがって、このようなクエリは、管理エンティティによって行われる処理の根拠となりうるもので、このような証明書が他のエンティティによって再製されることが極めて起こりえないことがその理由である。さらに、図示される本実施形態において、参照符号２０６に示されるように、ＵＲＩプロトコルにしたがい、データの使用回数につき制限回数を設ける場合を考える。この場合の実施形態では、一回切りの使用が認められる。さらに、本実施形態によれば、参照符号２０８に示されるように、データまたはＵＲＩの利用可能となる期間あるいはライフタイムの制限が設けられる。一度時間切れになると、クエリは許可されることがなく、処理は、前のステージへ移動しなければならず、これには、データの再アップロードが含まれうる。
【０１３２】
［００１４１］図においては、以降の動作の分離が示されている。例えば、上述した処理に基づいて、参照符号２１０に示されるように、データおよびファイルが格納される。しかしながら、分離する場合には、参照符号２１２に示されるように、ユーザにアクセス可能なデータが更新される。これは、ユーザのアカウント情報、ユーザに属性付けられた価値あるいは持分、およびその他がユーザにアクセス可能となる一方、同じ情報には管理エンティティがアクセスできないことになり、ブロック２１０に格納されるデータおよびファイルからのブロック２１２でアクセス可能となるユーザ情報を分離することに起因する。しかしながら、参照符号２１４に示すように、ユーザの識別およびアップロードされたデータ、ファイル、および持分情報はリンクされて、属性付けが行われ、そして、アップロードされたデータおよびファイル、並びに第三者によるこれらの利用に基づき、報酬がメンバーへ届く。上記のように、メンバーによって提供されたデータおよびファイルに基づいて、各種のアプローチおよび数式が持分あるいは価値の属性付けまたは割り当てに用いられ得る。図７は、価値または持分の属性付けについての代表的な処理２１６を示す図である。処理は、ステップ２１８から開始され、システムがメンバーから提供されたデータの種類、例えば、参照符号２２０で示すように、医療データ、履歴データ、ゲノムデータ（あるいはより一般的には、オミックスデータ）、データに関連する種別、その他を評価する。システムは、上述したように、また、参照符号２２２で概要が示されるように、データの分析および品質コントロールを行う。データの品質は、ブロック２２４で評価され、データの信頼性あるいは信用性がブロック２２６で評価される。ブロック２２８に示されるように、個々のメンバーおよび個人データのための持分または価値の複雑な算出に組み込むことができる多数の他の因子が考慮される。一般には、データの追加、変更、補充、取り除き、その他の回数に関わらず、個々のメンバーに対してすべての価値の合計が適用されることができる。その後、完全性、品質、信頼性、真実性、その他のような因子に基づいて、上述した持分の計算がブロック２３０に示すように適用されうる。常にこれらの処理において、スマートコントラクトが利用され、ブロック２３２において示すように台帳入力が行われ、メンバーはブロック２３４で通知されてもよい。
【０１３３】
［００１４２］上記のように、各種の数式、処理、およびスキームが、集約されたデータのため、および第三者のデータ使用によるメンバーコミュニティへのデータ寄与に対する報酬のために確立された１以上のデータベースにおいて、持分および価値の属性付けに用いられてもよい。ここで考えるいくつかの実施形態では、このような価値の割り当ては、図８に示すような種類のテーブルに基づくことができる。この持分テーブル２３６は、参照符号２３８に示すように、異なる数の持分を異なる種類のデータに与え、持分割り当てにおける最小、最大、およびレートを課すことができる。この例では、列２４０に示すように、データ種類ごとに持分の数は、初期データファイルに割り当てられることができる。別の、あるいは、さらなる提出が初期ファイルの価値において許され、それらは期間などが列２４２に示すように制限あるいは制約されうる。さらに、列２４６に示すように、同じ種類の追加ファイルが許可されることができ、あるいは、制約されることができる。テーブルにおいて、さらに、許可された追加持分のサブトータル、および可能とされる最大持分のための列が、列２４８および２５０にそれぞれ示されている。
【０１３４】
［００１４３］また上述したように、１以上のデータベースにおける持分の割り当てのための数式、または、価値の属性付けには、互いに加えること、あるいは、好適な形態により組み合わせることができる因子数が含まれる。これらは、上述の分析、例えば、データ種類、ソース、種別、完全性、品質、信頼性、その他に基づいて条件（例えば、係数を介して）設定される。実際には、品質または信頼性スコアは、既知あるいは決定されたオミックスデータの配列の品質、配列またはそれに続く処理その他を行ったエンティティに基づくこともできる。
【０１３５】
［００１４４］図９Ａから図９Ｊは、将来のおよび既存のメンバーとのインタラクションに用いられることができる特定のインターフェース・スクリーンの例を示している。これらは、コミュニティに利便性の高い識別情報を提供し、アカウントを開設し、情報およびファイルをアップロードすることその他を促すことができる。これらのスクリーンは有益なテキスト、画像、ビデオ、音声、およびその他を提示してもよい。いくつかの実施形態では、確立されたプロトコルにおいて、メンバーが情報（例えば、ビデオ）にアクセスすることを許し、あるいは、メンバーあるいはメンバーの参加、または、データの品質を向上させるための有用な情報を互いに匿名でインタラクトすることを許すことができる。これらはスマートコントラクトによっても定義されることができる。
【０１３６】
［００１４５］本開示において記載したように、スマートコントラクト（例えば、パブリック台帳、暗号化台帳、分散台帳、「ブロックチェーン」技術など）がコミュニティメンバーおよび管理エンティティ、さらには、集約されたデータを使用する第三者ユーザ間のインタラクションの各種ステージにおいて用いられてもよい。ここでのつながりにおいて、このような技術は、データ使用の透明化、情報の正確性、複雑なトランザクションの管理および／または追跡、データ所有者（メンバー）の匿名性のための機構をサポートしたうえでの動作詳細の集中制御の排除、データの寄与および使用に対する価値の関連付け、並びに「オン−」および「オフ−チェーン」データ間のコネクションに係る要求を提起してもよい。
【０１３７】
［００１４６］ここで考える実施形態では、全ての情報がブロックチェーンあるいは分散台帳に格納されるものではなく、これは、各種技術、規制、およびセキュリティの理由による。全ての情報は静止状態において暗号化されて格納され、かつ、輸送中においても暗号化されて格納されている。ゲノム、診療、および個人健康情報（Ｐｅｒｓｏｎａｌ  Ｈｅａｌｔｈ  Ｉｎｆｏｒｍａｔｉｏｎ：ＰＨＩ）データは独立のハッシュ化されたユニーク・キーとともに隔離されて格納される。独立のハッシュ化されたキーは、飛んでいる間に集中トークン化サービスにより解読され、ハッシュ化されたパスワード、ユーザＩＤなどを含む別の安全なデータベースに一緒にされる。隔離は、各独立データソースにおいて改ざんに耐性を持たせるために用いられ；いかなるユーティリティがデータから回復することができる前に、複数のデータソースが改ざんされる必要がある。
【０１３８】
［００１４７］特に、上記のように、メンバーが一定のデータが交換されているアカウントを開設したときに、特に、メンバーがデジタル証明書を生成してもよく、かつ、明示的に対象集団レベルでの研究に対するインフォームドコンセントを受け入れてもよい。メンバーは再コンタクトをオプトアウトすることができ、メンバーが自分の遺伝子についての憂慮に当たる事項については知ることがないということが保証される。ユーザ識別の生成は、管理データとしてシステムがハッシュ化した識別とともに台帳を介して匿名で行われる。次に、先に説明したように、ユーザは追加データが促され、かつ、追加データが供給されると、別のトランザクションが掲示され、スマートコントラクトが適切な価値の転送を行い、データはＱＣに渡されて、同様に先に説明したように、サマリー・データベースに追加される。再度ここで、各コンポーネントの違反が生じた場合に、再識別されるような実用または能力を抑制するような態様でデータは分割されることができ、これらのデータベース間において共有する識別子は存在しない。
【０１３９】
［００１４８］第三者ユーザには、システムにアクセスするためのデジタル証明書も要求される。データを対象集団レベルで検索するためには、トランザクションが掲載され、データ使用者の組織によるものであることが示される一方、クエリの詳細およびメンバーＩＤのリストはデータのユーザに対してコンフィデンシャルとされる。スマートコントラクトは検索に対して要求される価値をＩＤリストが後の分析のためにセキュア・サンドボックスに戻される前に抽出する。メンバーのデータはシステムに残ることが要求され拡散できないようにされ、統計データまたはメタデータのみがシステム外へ出ることが許される。
【０１４０】
［００１４９］もしもユーザがゲノムまたは診療データからより多くのデータを取得したい場合には、ユーザは第２トランザクションを発行して、リクエストされたデータのリスト／コホートとともに、データのユーザにおける組織によるものであることが掲載される。ＰＨＩデータは取得できない。前述したように、スマートコントラクトは要求された価値を抽出し、データセットはセキュア・サンドボックスに転送される。その後のツールはサンドボックス内で適用され、対象集団レベルのデータから選別された必要な情報が収集される。追加のツールは、サンドボックス内で適用され、メンバー一人に関する不十分なデータが転送されることを保証し、再識別の可能性を排除する。第三者ユーザがメンバーに対するフォローアップとしてコンタクトを望む場合（例えば、個別のメンバーのデータに対する関心、複数メンバーの複数グループの関心、医薬トライアルなどに基づく）、そのようなコンタクトはサンドボックス内のメンバーＩＤのリストにより行われる。研究への勧誘とともにリクエストの内容が提供される。オファーされるいかなる対価につても典型的には示される。コンタクト（例えば、電子メール）において、データのユーザに係る組織の帰属とともに、提案する研究、それに伴う対価の説明が送られることができる。その後、メンバーは完全な裁量のもと、リクエストを無視すること（および、引き続き匿名でいること）あるいは参加の応答をすることもできる。
【０１４１】
［００１５０］ここで示すべきは、管理エンティティ自体もまた、メンバーの利益となるように、寄与メンバーに連絡を取るための理由を決めてもよい。しかしながら、メンバーの特定を防ぐことが常に必要とされ望まれることから（および、寄与データがいったん受信され、処理され、格納されると匿名化されるという性質上）、本実施形態で考える形態は、管理エンティティに対してメンバーへのコンタクトを許すことができるものとし、例えば、セキュアでコンフィデンシャルな電子メールによるコンタクトなどを用いることができる。このようなコンタクトは、例えば、寄与されたデータにおけるギャップを埋めることを助け、メンバーに対して製品、可能となるプログラム、治療、治験、プラットフォームの機能強化、およびその他の通知を行う。全てのケースにおいて、コンタクトは管理エンティティが「目隠し（ｂｌｉｎｄ）」状態で行うもので、コンタクトされたメンバーは管理エンティティによって識別されない。このようなコンタクトの手法には、例えば、ＵＲＩ技術、スマートコントラクト、およびその他の上述したものが含まれる。
【０１４２】
［００１５１］このような管理エンティティからメンバーへのコンタクトの匿名化あるいは目隠しコンタクトの追加的な利点は、個人および患者プライバシー考慮の重要性を含む、メンバー識別に係る既存の行政、規制、あるいは業界規制に従うこととなりうる点である。メンバー識別データ（例えば、メンバーアカウントと関連付けられたデータ）およびメンバー固有寄与データを安全に分離することができるため、このようなコンタクトはメンバーの匿名性およびプライバシーを尊重した上で行われることになる。同じように、寄与コミュニティにおけるメンバーシップでは、メンバーのプライバシー、所有権、およびコントロールが推定される。もっとも、ここで考える実施形態としては、同様に、メンバーにおいて管理エンティティからのコンタクトをオプトアウトする権利が認められる。
【０１４３】
［００１５２］上述したように、メンバーはシステムから撤退することができ、寄与したデータを削除あるいは除去することができる。データ削除が要求された場合には、スマートコントラクトは価値あるいは持分を、当初の転送先のメンバーから抽出する。このデータはデータベースあるいは複数のデータベース、および、そのデータを用いているいかなるサンドボックスからも削除される。メンバーが自分自身を複数のデータベース（およびサンドボックス）から削除したい場合には、同様の処理が呼び出される。ここで考える実施形態では、データ所有者の好みにより、再コンタクトの許可あるいは拒否をメンバーのユーザプロファイルでいつでも設定することができ、この変更により価値が転送される。
【０１４４】
［００１５３］本明細書で特定の実施形態を示して説明してきたが、特許請求される主題の精神および範囲から逸脱することなく、多様な他の変形形態および変更形態が作られ得ることを理解されたい。また、特許請求される主題の種々の態様が本明細書で説明されるが、これらの態様は組合せで利用されることを必要としない。したがって、添付の特許請求の範囲は、特許請求される主題の範囲内にあるようなすべての変形形態および変更形態を包含することが意図される。
【図１】
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【図２】
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【図３】
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【図４】
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【図５】
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【図６】
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【図７】
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【図８】
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【図９Ａ】
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【図９Ｂ】
2021503680.tif 000012
【図９Ｃ】
2021503680.tif 000013
【図９Ｄ】
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【図９Ｅ】
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【図９Ｆ】
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【図９Ｇ】
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【図９Ｈ】
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【図９Ｉ】
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【図９Ｊ】
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【手続補正書】
【提出日】令和2年7月17日(2020.7.17)
【手続補正１】
【補正対象書類名】特許請求の範囲
【補正対象項目名】全文
【補正方法】変更
【補正の内容】
【特許請求の範囲】
【請求項１】
格納されている命令を協働して実行するプロセッサおよびメモリを有し、動作中に、メンバー固有アカウントデータおよびメンバー固有寄与データを受け取るために、集約コミュニティの寄与メンバーのインターフェース・ページとして機能させ、前記メンバー固有寄与データには、各寄与メンバーによって提出されたオミックスおよび／またはフェノタイプデータ、または、前記オミックスおよび／またはフェノタイプデータより生じたデータが含まれる、サーバと、
動作中に、格納されている命令を実行して、前記メンバー固有アカウントデータおよび前記メンバー固有寄与データを受け取って処理するために、前記サーバを介して受け取ったデータと相互作用して、さらに、前記メンバー固有寄与データに対して少なくとも１つの品質評価を行い、前記メンバー固有アカウントデータの価値を、前記メンバー固有寄与データと前記品質評価とに基づいて属性付ける処理回路と、
動作中に、前記処理回路と協働して、寄与メンバーのインタラクションに基づいて、前記メンバー固有アカウントデータを受け取って格納するアカウントデータベースと、
動作中に、前記処理回路と協働して、各寄与メンバーによって提出されたメンバー固有寄与データを受け取って格納し、さらに、前記メンバー固有寄与データを、他の寄与メンバーによるメンバー固有寄与データに集約する第２データベースであって、少なくとも一部のメンバー固有寄与データは、前記第２データベースに格納される前に、前記寄与メンバーから受け取った形式から構造化および標準フォーマットに変換され、前記構造化および標準フォーマットのメンバー固有寄与データにおける集約が行われる、第２データベースと
を備え、
前記格納され集約されたメンバー固有寄与データは、暗号化データキーを介して、格納された前記メンバー固有アカウントデータから匿名化され、
前記価値は、前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセス規制に関連付けられたエンティティの持分を含み、属性付けられた前記価値は、前記メンバー固有アカウントデータの中において前記エンティティによって入力されるとともに、前記メンバー固有アカウントデータの前記メンバー固有寄与データからのキー分離を維持して前記エンティティが前記持分に基づいて前記メンバー固有寄与データを個人的に識別することを排除する
システム。
【請求項２】
請求項１に記載のシステムにおいて、
持分として属性付けられた前記価値を含む、前記アカウントデータベースのトランザクションおよび前記第２データベースのトランザクションは、分散イミュータブル台帳に記録される
システム。
【請求項３】
請求項２に記載のシステムにおいて、
前記システムは、第三者が前記集約されたメンバー固有データとインタラクションすることを許可し、さらに、前記第三者における前記集約されたメンバー固有データのトランザクションは、前記分散イミュータブル台帳に記録される
システム。
【請求項４】
請求項２または請求項３に記載のシステムにおいて、
前記メンバー固有寄与データが受け取られて格納されると、前記分散イミュータブル台帳とは分離された台帳入力が行われる
システム。
【請求項５】
請求項１から４のいずれか１項に記載のシステムにおいて、
前記処理回路は、前記メンバー固有寄与データを処理するためにユニバーサル・リソース・アイデンティファイア・プロトコルを呼び出す
システム。
【請求項６】
請求項２から４のいずれか１項に記載のシステムにおいて、
各メンバー固有アカウントのための前記データキーは、前記メンバー固有アカウントを示す個人情報から前記データキーの各々への単方向ポインタとともに、暗号化された態様で前記分散イミュータブル台帳に格納される
システム。
【請求項７】
請求項１から６のいずれか１項に記載のシステムにおいて、
前記第２データベースは、少なくともオミックスデータおよび健康データを含む異なる種類のメンバー固有寄与データを格納し、かつ、少なくとも２つのデータの種類は、それぞれが異なるデータキーに関連付けられている
システム。
【請求項８】
請求項１から７のいずれか１項に記載のシステムにおいて、
前記メンバー固有アカウントデータおよび前記メンバー固有寄与データを受け取るための分離された複数のポータルを備える
システム。
【請求項９】
請求項１から８のいずれか１項に記載のシステムにおいて、
前記品質評価は、受け取られて格納された前記メンバー固有寄与データにおいての、寄与メンバーからすでに提供されているメンバー固有寄与データとの冗長性を分析することを含む
システム。
【請求項１０】
請求項１から９のいずれか１項に記載のシステムにおいて、
前記品質評価は、受け取られて格納された前記メンバー固有寄与データにおける、寄与メンバーからすでに提供されているメンバー固有寄与データとの不一致を分析することを含む
システム。
【請求項１１】
請求項１から１０のいずれか１項に記載のシステムにおいて、
前記品質評価は、受け取られて格納された前記メンバー固有寄与データを、参照データとのデータの比較により分析することを含む
システム。
【請求項１２】
請求項１１に記載のシステムにおいて、
前記比較は、オミックスデータについて行われ、前記参照データは、種固有ゲノム参照データを含む
システム。
【請求項１３】
請求項１から１２のいずれか１項に記載のシステムにおいて、
前記サーバは、前記メンバー固有寄与データの各々に対する前記品質評価の結果の通知を寄与メンバーに対して送るように構成されている
システム。
【請求項１４】
請求項１から１３のいずれか１項に記載のシステムにおいて、
寄与メンバーの各々が第三者識別されることを許可せずに、第三者に対して前記集約されたメンバー固有寄与データへのアクセスを許可する第三者インターフェースを備える
システム。
【請求項１５】
請求項１４に記載のシステムにおいて、
前記第三者インターフェースは、前記処理回路と協働して、前記第三者により伝達された基準に基づいて前記集約されたメンバー固有寄与データの検索を行うように構成されている
システム。
【国際調査報告】
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