# « J'ai aussi mon opinion »

## Soutenir la prise de parole et l'exercice du vote des personnes présentant une déficience intellectuelle

Barbara Fontana-Lana et Geneviève Petitpierre

### Résumé

Cet article présente les résultats les plus saillants découlant de deux études (« Notre Institution, Notre vie, Notre Voix » et « Vote4All. Soutenir les personnes présentant une déficience intellectuelle dans l'exercice de leurs droits politiques » réalisées en Suisse romande sur les habiletés d'autodétermination et la participation citoyenne des personnes présentant une déficience intellectuelle. Il donne aussi des pistes pour augmenter la capacité de ces personnes à prendre la parole et pour les accompagner dans l'exercice du vote. Les caractéristiques expliquant les retombées positives de ces études sont discutées.

### Zusammenfassung

Dieser Artikel präsentiert die wichtigsten Ergebnisse zweier Studien («Notre Institution, Notre vie, Notre Voix» und «Vote4All. Soutenir les personnes présentant une déficience intellectuelle dans l'exercice de leurs droits politiques») (Unterstützung von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung bei der Ausübung ihrer politischen Rechte). Diese Studien wurden in der französisch-sprachigen Schweiz durchgeführt. Sie befassten sich mit den Fähigkeiten zur Selbstbestimmung und der politischen Teilhabe von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung. Es werden Wege aufgezeigt, wie man diese Menschen bei der Meinungsäusserung unterstützen und bei der Ausübung des Stimmrechts begleiten kann. Die positiven Auswirkungen in diesen Studien werden erläutert.

**Keywords:** autodétermination, déficience intellectuelle, participation, voter / kognitive Beeinträchtigung, Partizipation, Selbstbestimmung, wählen

**DOI:** https://doi.org/10.57161/r2024-03-07

Revue Suisse de Pédagogie Spécialisée, Vol. 14, 03/2024

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## Introduction

La Suisse s'est engagée, en ratifiant la Convention des droits des personnes handicapées (CDPH) de l'Organisation des Nations unies (ONU) de 2006, à impulser et soutenir les changements nécessaires pour se conformer aux objectifs posés. La CDPH indiquant clairement les directions à prendre pour soutenir les bonnes pratiques dans le domaine du handicap, les observations du 13 avril 2022 du Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies constituent actuellement pour notre pays une aide précieuse pour établir une meilleure politique du handicap. Au-delà des contenus spécifiques, la première modification à opérer concerne la posture à adopter vis-à-vis de la personne en situation de handicap. Il s'agit de lui faire de la place, de l'aider à décider quelle place elle veut occuper et comment elle souhaite le faire, puis finalement de l'aider à habiter la place envisagée. Bien plus qu'un changement de stratégie éducative, cette modification implique un remaniement profond de posture et de conscience professionnelle et humaine dans la relation d'aide.

Cet article commencera par définir, de manière très synthétique, les deux notions hautement intercorrélées que sont l'autodétermination et la participation citoyenne, qui supportent le changement de posture mentionné. Il présentera ensuite deux études réalisées en Suisse romande qui illustrent comment il est possible de soutenir le développement d'actions autodéterminées et de participation citoyenne auprès de personnes présentant une déficience intellectuelle, en particulier pour la prise de parole et pour la participation électorale.
## Autodétermination et participation citoyenne

Rappelons que le concept d'autodétermination fait référence à la possibilité, pour un individu, de prendre des décisions et faire des choix, en accord avec ses propres valeurs, préférences, rêves et besoins, sans interférences externes indues, afin d'augmenter le sentiment de contrôle de sa vie et de garder ou augmenter sa qualité de vie (Wehmeyer, 1992, 2005). La capacité d'autodétermination est le meilleur gage de qualité de vie qui soit. En effet, quatre décennies de recherches interculturelles avec des populations présentant des caractéristiques et des déficiences diverses ont montré que soutenir le développement des habiletés nécessaires au déploiement d'actions autodéterminées permet d'éprouver une meilleure qualité de vie à l'âge adulte (Wehmeyer, 2020, 2023). S'autodéterminer n'est pas une fin en soi. C'est un moyen pour pouvoir participer pleinement à ses contextes de vie.

> S'autodéterminer n'est pas une fin en soi. C'est un moyen pour pouvoir participer pleinement à ses contextes de vie

La notion de citoyenneté active précise quant à elle les contenus de la participation citoyenne renvoyant à « l'exercice des droits civils, sociaux et politiques et des responsabilités qui y sont associées, par le biais de pratiques de participation, dans une grande diversité de lieux (associations, groupes), à différents niveaux (local, national, international) » (Tremblay & Dufresne, 2009, p.5). La prise de parole, l'action communautaire (par ex., manifester) et la participation électorale font ainsi partie des différentes formes que peut prendre la participation citoyenne.

## Former les personnes présentant une déficience intellectuelle pour développer ou renforcer leurs compétences d'autodétermination

Comme constaté dans la recherche « Notre Institution, Notre vie, Notre Voix » menée à la Cité du Genévrier (VD) de 2014 à 2016, une formation ciblée et adaptée permet d'augmenter significativement les compétences d'autodétermination de toutes les personnes présentant une déficience intellectuelle (Fontana-Lana, Angéloz Brügger et al., 2021 ; Fontana-Lana, Angéloz Brügger et al., 2022). Cette recherche, caractérisée par un plan quasi-expérimental avec *pretest, posttest et follow-up* deux ans après la fin du projet, impliquait seize personnes présentant une déficience intellectuelle et treize éducatrices et éducateurs. Elle a permis d'étudier l'efficacité d'une formation à l'autodétermination qui s'est déroulée sur site pendant 15 mois, à raison d'environ une rencontre chaque trois semaines. Les rencontres (25 en tout) duraient entre 1h30 et 3h00.

## De la prise de parole à l'empowerment individuel

Développer les habiletés nécessaires à la prise de parole en public faisait partie des principaux buts de la formation. Les personnes présentant une déficience intellectuelle ont été invitées à débattre au sein de groupes sur des thèmes divers choisis par elles. Lors des discussions, une grande attention a été portée sur la dynamique et la qualité des échanges. Le cadre de la discussion précisant comment les débats devaient avoir lieu était défini préalablement (par ex., écoute et respect des avis exprimés, droit d'avoir une opinion différente). Les participantes et participants se sont entrainés à approfondir leurs idées, à argumenter, à demander des précisions concernant les idées contraires ou complémentaires, à accepter le conflit d'idées (sans glisser dans le relationnel), à accepter de questionner leurs opinions, à consolider leurs argumentations et finalement à synthétiser les alternatives pour choisir une option parmi celles exposées. Les échanges visaient bien plus que la possibilité pour les participantes et participants de s'exprimer. Il s'agissait de les équiper de connaissances et de stratégies pour débattre et ouvrir un « espace pour penser » (Perret-Clermont, 2005). Chez toutes et tous, la participation et la qualité des échanges se sont améliorées. Le fait qu'un des participants présentant une déficience intellectuelle ait été félicité par ses pairs pour ses progrès en est une illustration intéressante.

Tout de suite après la formation, une augmentation statistique significative des compétences d'autodétermination a été mesurée pour toutes les personnes présentant une déficience intellectuelle ayant bénéficié de cette formation
(Fontana-Lana & Petitpierre, 2017). Deux ans après la fin du projet, une évaluation qualitative a permis de confirmer les retombées de la formation dans la vie quotidienne des personnes concernées (Fontana-Lana, Petragallo Hauenstein et al., 2021). Les témoignages ont montré que les équipes octroyaient plus d'espace au questionnement des pratiques, qu'elles agissaient avec plus de flexibilité et offraient aux bénéficiaires davantage de choix au quotidien. Les personnes présentant une déficience intellectuelle ont dit participer à davantage d'évènements et de projets, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur de l'établissement. Elles osaient davantage s'exprimer publiquement (par ex., prises de parole lors de colloques scientifiques, participation à des évènements culturels) et s'opposaient plus aux éducatrices et éducateurs si elles étaient en désaccord avec les décisions. L'estime d'elles-mêmes et le sentiment de réussite ont augmenté.

## Pérennisation des acquis

Au niveau structurel, une commission des autoreprésentantes et autoreprésentants intitulée « C'est ma vie » a été instituée à la suite de la formation. Huit ans après, elle fonctionne toujours, bien que seul un cadre (parmi les cinq ayant participé à l'étude) travaille encore dans l'établissement, que la personne garante de l'autodétermination ne soit plus la même et qu'une partie des participantes et participants à la formation ne réside plus à la Cité. Même si l'élan de la commission a fluctué au fil des années, elle reste un lieu de formation et d'innovation pour et avec les personnes concernées. Cette commission permet de maintenir les intentions initiales et les acquis de la première formation au sein de la Cité et chez les personnes qui y résident. Néanmoins, la Cité veille à proposer constamment des « piqures de rappel » en lien avec l'autodétermination. Elle a notamment organisé en mars 2018 une exposition sur l'autodétermination et propose à ce jour encore des formations internes sur l'autodétermination et la participation citoyenne, en accord avec les étapes du processus d'implémentation dont la dernière vise la consolidation des acquis (Rogers, 2013). Pérenniser les acquis implique de formaliser sans figer les pratiques (Ninacs, 2003).

Si ce projet est si porteur, c'est certainement grâce aux conditions d'implémentation optimales (Fontana-Lana & Petitpierre, 2017). En effet, il faut relever l'alignement de l'ensemble du système pour le soutien du projet. Le Conseil de Fondation a financé le projet. La direction et les cadres se sont impliqués dès le début dans l'élaboration des objectifs et des phases de la recherche. Les personnes présentant une déficience intellectuelle et le personnel éducatif ont participé à la co-construction des contenus de la formation. Finalement, leurs feedbacks ont permis d'améliorer les aspects didactiques et les contenus thématiques.

## Une prise de conscience des discriminations – directes et indirectes – à l'accès au droit de vote et à la participation civique

La deuxième recherche, « Vote4All. Soutenir les personnes présentant une déficience intellectuelle dans l'exercice de leurs droits politiques », s'est déroulée entre janvier 2021 et juillet 2022 dans quatre cantons romands. L'étude était financée par le Bureau fédéral de l'égalité pour les personnes handicapées (BFEH), l'Université de Fribourg et la Fondation *Heilpädagogisches Zentrum* de Fribourg. Huit établissements socioéducatifs et trois centres de formation professionnelle de Fribourg, Genève, Neuchâtel et Vaud ont pris part au projet. L'étude visait à identifier les obstacles et les facilitateurs de l'exercice du droit de vote (1) et de la procédure de récupération des droits politiques (2), ainsi que le point de vue de la littérature et de la société par rapport à la jouissance des droits civiques par les personnes présentant une déficience intellectuelle (3). Ses différentes phases peuvent être regroupées en quatre étapes.

1. Littérature scientifique et dispositions légales : une scoping review<fnref n="1" /> de la littérature scientifique a été réalisée, complétée par l'identification du cadre législatif sur le sujet dans les quatre cantons participants, ainsi qu'au niveau fédéral.

<footnote n="1">¹ Une scoping review est une synthèse des connaissances afin d'identifier systématiquement l'étendue des données probantes disponibles sur un sujet, un domaine, un concept ou une question particulière (Peters et al., 2015).</footnote>
2. État des lieux : un questionnaire a été rempli par un échantillon aléatoire de 300 personnes en situation de handicap et/ou leur personne de référence pour identifier les variables à l'œuvre dans l'accès et l'exercice du droit de vote par le public concerné.

3. Droit de vote et récupération : des entretiens individuels ou collectifs auprès de 60 personnes ont permis d'identifier les obstacles et les facilitateurs à l'accès et à l'exercice du droit de vote, ainsi qu'à sa récupération.

4. Représentations sociétales : un questionnaire à distribution forcée (Q-sort) a été élaboré et une centaine de passages a été réalisée auprès d'un public estudiantin pour identifier les représentations sociales vis-à-vis des droits civiques des personnes présentant une déficience intellectuelle.

Dans la suite de cet article, seuls les résultats de la troisième phase seront présentés. Les résultats complets de la recherche *Vote4All* sont disponibles ici : Fontana-Lana, Petragallo et al., 2023 ; Fontana-Lana, Petragallo, Bach et al., 2023 ; Fontana-Lana, Petitpierre et al., 2022).

## L'accès au vote

Les résultats des questionnaires montrent que seule la moitié des personnes présentant une déficience intellectuelle reçoit le matériel de vote, indépendamment de l'âge et du genre. Les personnes bénéficiant d'un soutien léger, résidant dans une habitation indépendante ou exerçant une activité de jour intégrée sont plus nombreuses à recevoir leur matériel de vote. Si l'accès au vote semble dans un premier temps s'expliquer par une meilleure autonomie, cette interprétation est contredite si on considère les types de curatelles. En effet, la privation du droit de vote concerne non seulement des personnes ayant une curatelle de portée générale (63,4 %), mais aussi des personnes avec des formes de curatelles moins restrictives (29,9 %) et également sans curatelle (26,8 %).

> Les résultats de la recherche ont mis en évidence l'existence de nombreuses situations de retrait abusif, qui peuvent s'expliquer par une association automatique du diagnostic de déficience intellectuelle à l'incapacité de discernement durable. Ceci constitue une grave discrimination

Au niveau législatif, seule la présence conjointe d'une curatelle de portée générale et d'une incapacité de discernement durable autorise le retrait du droit de vote et des droits civiques (Loi fédérale sur les droits politiques [LDP], art. 2). Les résultats de la recherche ont mis en évidence l'existence de nombreuses situations de retrait abusif, qui peuvent s'expliquer par une association automatique du diagnostic de déficience intellectuelle à l'incapacité de discernement durable. Ceci constitue une grave discrimination.

## L'exercice du droit de vote

Les résultats des focus groups<fnref n="2" /> ont montré que parmi les personnes bénéficiant du droit de vote, seule la moitié vote. Force est donc de constater qu'il ne suffit pas d'avoir le droit de vote pour l'exercer. Ce constat attire l'attention sur la présence de facteurs de discrimination indirecte à l'exercice du vote qui viennent réduire son usage. Les obstacles identifiés sont : la dépendance à autrui, le peu d'occasions d'être exposé aux débats de société, l'intensité du soutien au quotidien (plus le besoin d'aide est grand, moins la personne vote) et la nature de l'activité exercée lors de la journée (les personnes votent moins si elles fréquentent des contextes moins inclusifs).

Les résultats ont en outre mis en évidence des déficits de connaissance sur la nature du processus de vote. Voter relève d'un jugement politique et de valeurs personnelles sur un sujet ou un programme électoral. Cependant, beaucoup de personnes présentant une déficience intellectuelle le vivent comme la nécessité de formuler une réponse juste. De plus, nombreuses sont celles qui pensent que le vote amène un changement immédiat et sont déçues lorsque ce n'est pas le cas. Ces deux malentendus les font renoncer à exercer leur droit de vote, se percevant comme non capables

<footnote n="2">² La technique de recueil de données du focus group permet d'approfondir un sujet d'étude à travers une discussion focalisée en petit groupe (Julien-Gauthier et al., 2013 ; Petitpierre & Charmillot D'Odorico, 2013).</footnote>
(« Je vote faux ») et illégitimes (« J'ai une trisomie moi ! ») ou en remettant en cause la portée du vote (« Si cela ne change pas [tout de suite], cela ne sert à rien ! »). Par ailleurs, le public concerné rencontre des obstacles importants pour s'informer sur les sujets soumis au vote. Les sources d'information classiques (radio, télévision, journaux, conférences, réseaux sociaux, etc.) sont souvent inaccessibles : à cause du débit de parole trop élevé, de l'utilisation d'une syntaxe et d'un vocabulaire trop complexe, d'un manque de culture générale, etc. En général, les personnes présentant une déficience intellectuelle se tournent vers un membre de la famille pour recevoir des informations relatives à la vie publique de manière accessible. Bénéficier de lieux de formation (de base et continue) dédiés à la participation citoyenne – pour débattre, comprendre les arguments des différentes positions et se former sa propre opinion sans pressions indues ou informations partielles – est capital pour cette population. Un accompagnement transparent et adapté par des interlocutrices et interlocuteurs d'horizons différents, voire opposés, est nécessaire tout au long du processus de vote, c'est-à-dire plusieurs semaines avant le jour des votations. Force est de constater que ces espaces (par exemple, les soirées Bla-Bla Vote proposées par Eben-Hézer Lausanne) sont encore rarissimes dans notre pays.

Une recherche émancipatoire

Les résultats des focus groups ont montré que parmi les personnes bénéficiant du droit de vote, seule la moitié vote. Force est donc de constater qu'il ne suffit pas d'avoir le droit de vote pour l'exercer.

La recherche *Vote4All* s'est appuyée sur deux groupes de soutien durant l'ensemble de son déroulement. Le groupe dit d'accompagnement était formé de treize personnes expertes de la participation politique et/ou de la déficience intellectuelle (par ex., des politiciennes et politiciens, juristes, médecins, personnes présentant une déficience intellectuelle, etc.). Le groupe dit de résonance était formé par huit autoreprésentantes et autoreprésentants, accompagnés par trois animatrices, de Suisse, du Québec et de Belgique ayant pour objectif de renforcer la présence des personnes présentant une déficience intellectuelle dans la conduite du projet afin de concrétiser la posture du « Nothing about us without us » (Werner, 1998). La collaboration constante entre l'équipe de recherche et les groupes de soutien a amélioré la validité et l'efficacité de la démarche tant du point de vue méthodologique que conceptuel. Les personnes présentant une déficience intellectuelle des deux groupes ont acquis des connaissances grâce à leur participation au projet et ont augmenté leur empowerment personnel, ainsi que leur conscience d'elles-mêmes et de leurs droits.

Conclusions

Les exemples tirés des études présentées précédemment montrent l'intérêt de la recherche participative et du développement de dispositifs d'accompagnement fondés sur la recherche. En effet, les résultats principaux de ces deux recherches ont été utilisés pour préparer des formations s'adressant tant au personnel éducatif qu'aux personnes présentant une déficience intellectuelle. Ces formations, considérées pertinentes par les retours des participantes et participants (p. ex., formulaires de satisfaction), constituent une validation écologique ultérieure des résultats découverts et des méthodes de recherche utilisées pour le faire, se montrant utiles et prometteuses pour accompagner les personnes présentant une déficience intellectuelle vers une plus grande autodétermination et une participation citoyenne dans leur vie quotidienne.
## Autrices

<figure><img src="image_2.png" /><figcaption>Barbara Fontana-Lana</figcaption></figure>

Maitresse d'enseignement et de recherche
DPS, UNIFR

barbara.lana@unifr.ch

<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>Geneviève Petitpierre</figcaption></figure>

Professeure ordinaire
DPS, UNIFR

genevieve.petitpierre@unifr.ch

## Références

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