UNIVERSITE DE PICARDIE JULES VERNE

FACULTE DE MEDECINE D'AMIENS

<figure><img src="image_1.png" /></figure>

Année 2024

n° : 2024 – 99

# THÈSE POUR LE DIPLÔME D'ÉTAT DE DOCTEUR EN MÉDECINE
SPÉCIALITÉ : HÉPATO-GASTROENTÉROLOGIE

Présentée et soutenue publiquement le 20 septembre 2024 par

**Madame Sydney PAILLES**

Risque d'incontinence fécale chez les patientes atteintes de MICI : analyse
intermédiaire issue du registre en population EPIMAD-Somme.

Président du Jury : Monsieur le Professeur NGUYEN KHAC Éric

Membres du Jury : Madame le Docteur YZET Clara
Monsieur le Docteur FOULON Arthur

Directeur de Thèse : Monsieur le Professeur FUMERY Mathurin
A mon Président du jury,

Monsieur le Professeur Eric NGUYEN-KHAC

Professeur des Universités- Praticien Hospitalier
(Hépato-Gastroentérologie)

Chef du Service d'Hépato-Gastroentérologie

Directeur Adjoint Laboratoire GRAP INSERM U1247

Président du CRBSP CHU Amiens

Vous me faites l'honneur de présider ce jury et de juger mon travail.

Votre savoir et votre rigueur sont un modèle à suivre.

Soyez assuré de mon profond respect et de ma reconnaissance.
A mon juge,

Madame le Docteur Clara Yzet

Maître de Conférences des Universités – Praticien Hospitalier

Hépato-Gastroentérologie

Tu me fais l'immense honneur d'accepter de juger mon travail.

Merci pour ta bonne humeur, ta disponibilité et ton professionnalisme tout au long de ces années d'internat, qui font de toi un médecin inspirant.

Que ce travail soit l'expression de ma sincère sympathie.
A mon juge,

Monsieur le Docteur Arthur FOULON

Maître de Conférences des Universités – Praticien Hospitalier

Chef du Service de Gynécologie, obstétrique, orthogénie

Merci de me faire l'honneur de participer à ce jury et de juger mon travail.

Veuillez trouver ici l'expression de ma reconnaissance et de mon profond respect.
A mon Directeur de thèse,

Monsieur le Professeur Mathurin FUMERY

Professeur des Universités – Praticien Hospitalier
(Gastro-entérologie)

Mathurin, je te remercie infiniment de m'avoir confié ce projet.

Merci pour ton encadrement et ton aide tout au long de la réalisation de ce travail.

Merci également pour ton enseignement depuis le début de mon internat, ton professionnalisme et ta motivation sont un exemple.

Que ce travail soit l'expression de ma sincère sympathie.
Je tiens également à remercier,

Mes parents, Merci pour votre soutien indéfectible pendant toutes ces années, ce travail c'est aussi le vôtre. Merci d'avoir toujours cru en moi.

Papa, ta passion et ta rigueur sont un exemple pour moi. Maman, merci de m'avoir supportée et tant chouchoutée durant ces années difficiles. Je suis fière de notre complicité mère-fille.

Clem, Merci d'avoir été à mes côtés depuis maintenant si longtemps, je sais que tu as également fait beaucoup de sacrifices.

Je ne te remercierai jamais assez pour tout ce que tu fais pour nous et en particulier pour ton aide qui m'a été si précieuse pour ce travail de thèse.

Merci d'avoir été patient pendant ces longs week end que tu as passé seul à m'attendre pendant que je révisais ou que j'étais en garde et tous ces trajets en voiture que tu as fait pour venir me chercher à la bibli tard le soir ou bien ces aller retours Paris-Amiens.

J'ai passé déjà tant de merveilleux moments à tes côtés et je sais qu'il nous en reste beaucoup à vivre tous les deux (et bientôt tous les trois avec poussin). Merci d'être ce mari si attentionné. La vie à tes côtés est magique. J'ai hâte de voir ce que les prochaines années nous réservent.

Mes frères et sœurs, Je sais la chance que j'ai de pouvoir compter sur notre fratrie même si nous sommes parfois comme chiens et chats. Merci de m'avoir supportée à la maison pendant toutes ces années. Je serai toujours là pour faire vos prescriptions d'IPP ou de laxatifs ;).

Papy et Mamie, Merci de m'avoir toujours si bien entourée, aimée et transmis les valeurs de la famille.

Mamie Claude, Merci pour tout ce que tu m'as transmis et ces merveilleux souvenirs. J'aurais tellement aimé que tu sois là aujourd'hui.

Mes cousins, mon oncle et ma tante, Merci pour tous ces bons moments que nous vivons ensemble depuis je suis enfant. Vivement la prochaine réunion de famille.

A ma belle-famille, Je vous remercie pour votre accueil et votre soutien sans faille depuis qu'on se connait. Vous êtes une famille en or et je suis fière de pouvoir en faire partie.
*A mes copines d'amour* : Marje, Euge, Philou, Louise et Armance, on se connait depuis maintenant si longtemps. Je sais la chance que j'ai de vous avoir à mes côtés. Vous avez toujours été là dans les moments heureux comme les moments difficiles. C'était donc inimaginable de soutenir cette thèse sans vous. J'espère que l'incontinence fécale n'a plus de secret pour vous. Hâte de voir tous nos babychous grandir ensemble, comme on a eu la chance de le faire. Petit message pour Marje, merci pour ton soutien pendant ces années d'étude difficiles, j'ai eu beaucoup de chance de pouvoir faire médecine avec toi.

*Ma Cam*, Tu es ma plus belle rencontre de l'internat. Depuis le premier jour, j'ai su qu'on pourrait très bien s'entendre mais je ne pensais pas qu'un jour on serait tellement inséparables que tu deviendrais ma témoin de mariage. Merci pour tous ces moments qu'on a passé depuis notre premier diner à l'internat à 23 heures. Merci pour ces fous rires, ces longues discussions dans mon lit à l'internat après les soirées du mercredi ou nos vocaux à rallonge pour se raconter les derniers potins croustillants.

Merci de m'avoir fait découvrir le nord comme une vraie lilloise et notamment les barathons (l'estomac de clément ne te remercie pas ahah).

Je suis fière et émue de t'avoir vu évoluer et devenir toi aussi Docteur il y a maintenant deux semaines. Tu vas être un médecin en or, tes patients auront de la chance de t'avoir, n'en doute jamais. Je te souhaite le meilleur, tu le mérites tellement.

*A la horde sauvage*, Merci pour tous ces souvenirs et ces moments partagés depuis le collège. J'ai de la chance d'avoir une bande de copains comme vous !

*A God Save Covid*, Merci de m'avoir si bien accueillie dans la team ! Hâte de notre prochain voyage ensemble (avec les deux nouveaux membres de la team, t'inquiète tu ne seras pas lonely Ju).

*A Seb et Nina*, Merci de m'avoir si bien accueillie à Amiens et de m'avoir fait découvrir Dernancourt et son fameux Dernantour. C'est toujours un plaisir d'y aller, hâte du prochain WE bière, foot et action (en espérant que vous nous garderez le lit double de la chambre d'amis).
*A Dauphine et Olympe*, Merci pour votre amitié depuis la 6ème, je suis heureuse qu'elle soit restée toujours aussi forte avec le temps.

*A la team Laennec et tous les souvenirs d'externat qui vont avec*, LH, Capu, Liloie, Maxim, Mélo, Clémence, Arnaud, Agnès, Clémentine, May, je n'oublierai jamais nos années d'externat ensemble, heureusement que vous étiez là pour égayer mes journées. C'est un plaisir de vous voir vous épanouir dans vos spécialités respectives.

*A mes co-internes du love*, qui ont rendu mon internat si incroyable. Ma loulou, merci d'être le petit rayon de soleil de la gastro, ta bonne humeur est si communicative. J'ai hâte de pouvoir reboire des spritz avec toi !

Ma Capu, pour reprendre ta propre phrase de remerciements : quelle coïncidence de se retrouver co-internes à Amiens, je suis si heureuse de t'avoir rencontrée. J'ai hâte de tous nos prochains évènements sportifs ensemble.

Mon Auré, mon petit poulet Lillois, le sosie vocal de Claude François, tu as rendu cet internat incroyable et j'ai adoré être ta co-interne et bientôt co-chef ! Reste comme tu es, t'es une pépite.

A Albane qui vient compléter cette team de tchoins. Il a fallu qu'on se retrouve co internes à Amiens pour se connaitre, alors qu'on a dû se croiser tant de fois dans les couloirs de P5. Hâte de notre prochaine traversée du Lac d'Annecy ensemble !

*A Jo*, merci d'avoir été là depuis mon premier jour d'internat, tu as rendu ce semestre en gastro B tellement plus facile. Merci de m'avoir soutenue pour mes premières prescriptions de potassium. Merci d'avoir accepté de me remettre l'épitoge aujourd'hui en souvenirs de tous les semestres passés ensemble.

*A mes co-internes de promo devenues des amies*, Camille et Charlotte, merci pour votre soutien pendant ces années d'internat passés ensemble. On est une promo d'enfer et je sais qu'on le restera très longtemps.

*A mes co internes +/- devenus chefs*, Marie, Oumaima, Lucien, Marco, Erica, Serge, Marion, Margaux, Jérémy, Eliza, Alexis, Sébastien, Morgan et Camille, merci pour ces belles années passées ensemble, qui ont contribué à rendre mon internat mémorable. Je compte sur vous pour que ce soir ressemble à nos journées DES.
*A mes premières chefs Xixi et Anouck*, Merci pour votre enseignement et vos conseils, qui m'ont permis d'acquérir la rigueur qui me sert aujourd'hui. Merci de m'avoir soutenue pendant ces premiers mois d'internat si difficiles.

*A mes chefs et anciens chefs*, Franck, Sami, Justine, Ruxandra, Vincent, Neila, Jean-Phi, Clément, merci de m'avoir tant appris et de m'avoir fait acquérir des bases solides. Merci également pour votre enthousiasme qui a contribué à rendre l'ambiance si conviviale.

*A Quentin*, Merci pour ces 6 mois à Compiègne. Tu m'as appris à faire mes premières fibroscopies et dieu sait que tu as dû être patient. Merci pour ton encadrement si précieux ! Qui sait peut-être que nous finirons voisins à Compiègne ;)

*A Catherine, Aurélie, Natacha, Séverine et Carine*, Merci pour votre disponibilité et votre gentillesse, c'est très agréable de travailler avec vous.

*A Louisette*, Merci pour ton peps et ta bonne humeur permanente. J'espère continuer longtemps à partager nos conseils mode. Je suis sûre que mes courriers dictés à la vitesse de l'éclair te manquent.

*A la team d'HDJ, Valérie, Corinne, Carole et Anne*, Merci pour votre aide si précieuse en HDJ et votre patience (alors que je vous demandais au moins 100 fois par jour les posologies des anti-TNF). Les petites sucreries déposées chaque matin par Corinne me manqueront.

*A l'équipe d'endoscopie du CHU d'Amiens*, Merci pour votre bonne humeur, qui a contribué à rendre ce semestre si mémorable. Grâce à vous et à vos conseils précieux je me suis sentie moins seule face aux bouches œsophagiennes.

*Aux IDE et AS de gastro B*, Merci pour votre soutien et votre bienveillance durant mon premier semestre en gastro B, vous avez contribué à le rendre moins difficile. Je vous souhaite le meilleur pour la suite.

*A l'équipe médicale et para-médicale de gastro-entérologie*, Merci pour ces années passées ensemble.
*A l'équipe du CHAM, au Dr. Vandermolen et à Amar,* Vous m'avez si bien accueillie, travailler avec vous a été un réel plaisir. Merci pour ce semestre qui restera l'un des meilleurs. Votre courage et votre passion sont des exemples.

*A mes co-internes de réa chir,* Julia, Orane, Zineb, Sana, Rémi, Azrat, Pierre, David, Thibault, Ludivine et Jocelyn, merci pour ces 6 mois passées ensemble. Nos déjeuners potins vont me manquer.

*A mes copines du CHAM,* Merci pour ce semestre de folie passé ensemble. Les verres au sunset et nos parties de jeux de société endiablées me manques (#lasommedesboussolesestégaleaudoubledesbriquets).

*Aux lillois adoptifs,* Sans qui ces mois de confinement n'auraient pas été les mêmes. Merci pour tous ces bons moments passés ensemble, les soirées, les verres et les prochains à venir (#Wednesdayisthenewfriday).

*A mes co-internes de pancréatologie à Beaujon,* Merci de m'avoir si bien accueillie pour cet interchu, je suis très heureuse de vous avoir rencontrés.

*A Hélène SARTER, Elise DERVAL et à toute l'équipe d'EPIMAD,* merci pour votre aide précieuse pour les statistiques de cette thèse.

A tous ceux qui m'ont accompagné ces dernières années et que j'ai pu oublier.
ABREVIATIONS

MC : Maladie de Crohn

RCH : Rectocolite hémorragique

MICI : Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales

CHU : Centre Hospitalier Universitaire

LAP : Lésion Ano-Périnéale

IQR : InterQuartile Range

OR : Odds Ratio

Q1 : Premier Quartile

Q3 : Troisième Quartile
# 1 SOMMAIRE

1. Introduction .................................................................................................................. 19

2. Matériels et méthodes .................................................................................................... 21

2.1 Le registre EPIMAD .................................................................................................... 21

2.2 Population.................................................................................................................... 21

2.3 Recueil des données .................................................................................................... 21

2.4 Définition .................................................................................................................... 22

2.5 Analyse statistique.................................................................................................... 22

2.6 Cadre réglementaire .................................................................................................... 22

3. Résultats .......................................................................................................................... 23

3.1 Population.................................................................................................................... 23

3.2 Prévalence de l'incontinence fécale dans les maladies inflammatoires chroniques intestinales.................................................................................................................... 25

3.3 Type d'incontinence fécale........................................................................................ 26

3.4 Besoin de porter des protections ........................................................................ 26

3.5 Impact de l'incontinence fécale................................................................................ 27

3.6 Risque de besoins impérieux................................................................................ 28

3.7 Facteurs de risque d'incontinence fécale................................................................ 28

4. Discussion........................................................................................................................ 31

5. Conclusion ...................................................................................................................... 34

6. Références .................................................................................................................... 35

7. Annexes .......................................................................................................................... 37

7.1 Annexe 1. Score de Jorge et Wexner........................................................................ 37

8. Résumé ............................................................................................................................ 38

9. Abstract.............................................................................................................................. 39

Résumé ................................................................................................................................. 40

Abstract ................................................................................................................................. 40
# 1. Introduction

La maladie de Crohn (MC) et la rectocolite hémorragique (RCH) sont des maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI), évoluant par poussée. La MC peut toucher l'ensemble du tube digestif de la bouche à l'anus avec une atteinte préférentielle pour l'iléon terminal, le colon et le périnée. Au cours de la RCH, l'atteinte concerne le rectum et peut s'étendre sur le colon de manière rétrograde sans jamais toucher l'iléon ni l'anus.

Les symptômes dépendent notamment de la localisation de la maladie et peuvent associer de façon variable une altération de l'état général, des douleurs abdominales, une diarrhée chronique, des rectorragies, des urgences fécales, ou encore une incontinence fécale. Cette dernière est définie par une perte involontaire de gaz ou de selles solides/liquides, qui persiste de manière prolongée. L'incontinence anal impacte fortement la qualité de vie : repli sur soi, dépression, sentiment de honte, détresse émotionnelle, isolement et sédentarité, et est source d'un handicap important (8-9).

La prévalence de l'incontinence fécale est probablement largement sous-évaluée. Seulement 38% des patients atteints de MICI, abordent le sujet auprès de leur médecin. A l'inverse, seuls 12% des médecins abordent le sujet avec leurs patients (5-6). Dans des études antérieures, la prévalence de l'incontinence fécale varie de 2% à 24% dans la population générale (2-3) et de 12% à 76% chez les patients atteints de MICI (4-5), sans différence entre la MC et la RCH.

Les facteurs de risque d'incontinence fécale dans la population générale sont : la grossesse et l'accouchement par voie basse, le diabète, l'âge, les antécédents de chirurgie ano-rectale, les maladies neurologiques chroniques et les troubles du transit. Dans la population MICI, on retrouve comme facteurs de risque supplémentaires : la durée d'évolution de la maladie, l'antécédent de chirurgie pour lésion ano-périnéale ou chirurgie abdominale et l'activité de maladie.

Peu d'études ont évalué la prévalence et les facteurs de risque de l'incontinence fécale au cours des MICI. De nombreux questionnaires, non validés, ont été utilisés dans la littérature, adressés à des patients non consécutifs, exposant à des biais de sélection, les personnes souffrant d'incontinence fécale étant plus enclines à répondre. De nouvelles études sont nécessaires pour mieux appréhender cette problématique au cours des MICI.
L'objectif de notre étude était donc d'évaluer la prévalence de l'incontinence fécale chez les patientes atteintes de MICI ainsi que les facteurs associés à cette incontinence fécale.
# 2. Matériels et méthodes

## 2.1 Le registre EPIMAD

EPIMAD est un registre prospectif en population générale créé en 1988 couvrant les départements du Nord, du Pas-de-Calais, de la Somme et de la Seine Maritime. Ce registre couvre une population de près de 6 millions d'habitants. La méthodologie du registre EPIMAD a été précédemment publiée en détail (1). Brièvement, les enquêteurs du registre collectent des données à partir du dossier médical de tous les cas incidents de MICI diagnostiqués par tous les gastro-entérologues (n = 265) du secteur privé et public, à l'aide d'un questionnaire standardisé. Le gastro-entérologue déclare au registre EPIMAD tout patient consultant pour la première fois, présentant des symptômes évocateurs de MICI. Un questionnaire standardisé rapporte l'année de naissance, l'âge, le sexe, les données cliniques, endoscopiques, histologiques et radiologiques au diagnostic. Enfin deux gastro-entérologues experts établissent un diagnostic final de MC, de RCH ou de colite indéterminée. Dans le cadre de notre étude ont été inclus uniquement les patients de sexe féminins et résidant dans la Somme au moment du diagnostic.

## 2.2 Population

Sont rapportées ici les données préliminaires de l'étude MICI-Birth qui a pour objectif de décrire l'histoire naturelle des MICI pendant la grossesse et le post-partum, ainsi que l'histoire naturelle de la grossesse et le risque de complication dans cette même population.

Dans le cadre de cette étude MICI-Birth, toutes les patientes issues du registre prospectif EPIMAD diagnostiquées dans la Somme entre 1988 et 2022 étaient identifiées. Les patientes vues en consultation ou en hospitalisation au CHU d'Amiens, à la clinique de l'Europe (Amiens), à la clinique Pauchet (Amiens) et au CH d'Abbeville pouvaient être incluses en cas de non-opposition de leur part. Les données préliminaires sont rapportées ici.

## 2.3 Recueil des données

Dans le cadre de l'étude rapportée ici, le recueil des données a été fait de manière standardisé et rétrospectif à partir des dossiers médicaux des différents centres par deux investigateurs. Le score de Wexner était recueilli de façon prospective à la consultation de recueil de non-opposition à la participation de l'étude.
Les variables suivantes étaient recueillies :

* Les variables démographiques telles que : la date de naissance, l'âge au diagnostic et au moment de l'évaluation, la gestité et la parité, les antécédents familiaux de MICI.

* Les variables liées à la maladie inflammatoire : le type et la localisation de la MICI (score de Montréal), le score de Wexner, l'activité de la maladie au moment de l'évaluation, la présence de symptômes extra-digestifs ou d'atteintes ano-périnéales au diagnostic, l'antécédent de lésions anopérinéales, l'antécédent de chirurgie ano-périnéale ou de chirurgie abdominale.

2.4 Définition

Le critère de jugement principal était la prévalence de l'incontinence fécale définie par un score de Wexner > 5. Le score de Wexner est un score validé, simple à utiliser qui évalue rapidement la présence et la sévérité de l'incontinence fécale. Ce score permet également d'identifier le type d'incontinence fécale (solide/liquide/gaz). Les selles impérieuses sont définies par l'impossibilité de les retenir pendant plus de 15 minutes.

2.5 Analyse statistique

Les statistiques descriptives des variables continues étaient présentées sous forme de moyennes (avec erreur standard) ou de médianes (avec écart interquartile, IQR). Les comparaisons entre les groupes de données continues ont été effectuées à l'aide des tests t de Student et des tests U de Mann-Whitney. Les variables catégorielles étaient représentées en nombres absolus et en pourcentages et comparées entre les groupes à l'aide des tests χ2 ou exacts de Fisher. Des analyses univariées ont été réalisés par régression logistique. Tous les tests ont été réalisés à l'aide de tests bilatéraux et testés à un niveau de significativité de 0,05.

2.6 Cadre réglementaire

La non-opposition des patientes était recueillie lors de leur consultation à l'hôpital ou par appel téléphonique. Le protocole de l'étude a été validé par le comité d'éthique indépendant local (Comité de Protection des Personnes du Nord-Ouest II, France ; référence ID-RCB 2020-A01947-32, daté du 18 septembre 2020).
# 3. Résultats

## 3.1 Population

Cent seize patientes ont été incluses dans l'étude. Les caractéristiques de notre population sont détaillées dans le **Tableau 1**. Une majorité d'entre elles étaient atteintes d'une MC (81%), principalement de localisation iléocolique (53%) et de phénotype inflammatoire (65%). Seulement 8/94 (8.5%) avaient une atteinte ano-périnéale. Concernant les patientes du groupe RCH (incluant également deux patientes atteintes d'une colite indéterminée), plus de la moitié des patientes avaient une atteinte pancolique (n=11, 52%).

L'âge médian au diagnostic était similaire en cas de MC ou de RCH : 21 ans [IQR, 18-24] et 21 ans [IQR, 18-29], respectivement.

Le délai entre l'apparition des symptômes et le diagnostic de la maladie était de 3 mois [IQR, 1-12] pour la MC et 1 mois [IQR, 1-3] pour la RCH.

Les caractéristiques étaient similaires que l'on soit en population générale ou dans la population des patientes ayant eu au moins une grossesse.

<table><thead><tr><th></th><th>n = 116</th><th>Patientes ayant eue une grossesse n=85</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Type de MICI (n, %)</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Maladie de Crohn</td><td>94 (81,0)</td><td>69 (81,2)</td></tr><tr><td>Rectocolite hémorragique (incluant 2 colites indéterminées)</td><td>22 (19,0)</td><td>16 (18,8)</td></tr><tr><td><strong>Patientes atteintes de MC</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Age, années (médiane, IQR)</td><td>21 (18 ; 24)</td><td>22 (18,2)</td></tr><tr><td>Antécédent familial de MICI (%)</td><td>29 (25,0)</td><td>18 (26,1)</td></tr><tr><td>Durée entre le début des symptômes et le diagnostic mois, (médiane, IQR)</td><td>3 (1 ; 12)</td><td>4 (1 ; 12)</td></tr><tr><td>Localisation (n, %)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>- L1</td><td>22 (24,2)</td><td>15 (22,4)</td></tr><tr><td>- L2</td><td>21 (23,1)</td><td>15 (22,4)</td></tr><tr><td>- L3</td><td>48 (52,7)</td><td>37 (55,2)</td></tr><tr><td>- L4</td><td>34 (36,2)</td><td>28 (40,6)</td></tr></tbody></table>
<table><caption>Tableau 1. Caractéristiques de la population. IQR, interquartile range ; n = nombre. MC, maladie de Crohn ; RCH, rectocolite hémorragique ; MICI, maladie inflammatoire chronique de l'intestin.</caption><tbody><tr><td>Type d'évolution (n, %)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>- B1</td><td>34 (65,4)</td><td>26 (70,3)</td></tr><tr><td>- B2</td><td>7 (13,5)</td><td>6 (16,2)</td></tr><tr><td>- B3</td><td>11 (21,1)</td><td>5 (13,5)</td></tr><tr><td>Atteintes périnéales (n, %)</td><td>8 (8,5)</td><td>6 (8,7)</td></tr><tr><td>Manifestations extra-intestinales (n, %)</td><td>21 (18,1)</td><td>16 (23,2)</td></tr><tr><td>Patientes atteintes de RCH et de colite indéterminée</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Age, années (médiane, IQR)</td><td>21 (18 ; 29)</td><td>21 (19 ; 27)</td></tr><tr><td>Antécédent familial de MICI (%)</td><td>4 (18,2)</td><td>4 (25,0)</td></tr><tr><td>Durée entre le début des symptômes et le diagnostic, mois (médiane, IQR)</td><td>1 (1 ; 3)</td><td>1 (1 ; 3)</td></tr><tr><td>Localisation (n, %)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>- E1</td><td>6 (28,6)</td><td>5 (33,3)</td></tr><tr><td>- E2</td><td>4 (19,1)</td><td>2 (13,3)</td></tr><tr><td>- E3</td><td>11 (52,4)</td><td>8 (53,3)</td></tr><tr><td>Manifestations extra-digestives (n, %)</td><td>2 (9,1)</td><td>1 (6,2)</td></tr></tbody></table>

### Antécédents obstétricaux :

Parmi les 116 femmes, 85 (73.3%) ont eu au moins une grossesse. (69 MC et 16 RCH) avec un total de 205 grossesses déclarées. Le nombre médian de grossesse était de 2 [(IQR), 1-3], avec un maximum de 9 grossesses. La médiane du nombre d'enfants était de 1.5 [IQR, 1-2], avec un maximum de 5 enfants.

Trois patientes ont déclaré qu'elles n'avaient pas eu de grossesse en raison de leur maladie. Vingt-six patientes (22.4%) ont eu une ou plusieurs fausses couches, trois (0.02%) ont eu une grossesse extra-utérine et vingt-six (22.4%) ont eu une ou plusieurs interruptions volontaires de grossesse.
## 3.2 Prévalence de l'incontinence fécale dans les maladies inflammatoires chroniques intestinales.

Les scores de Wexner moyen et médian étaient respectivement de 3.1 (écart-type 4.4) et de 1.0 (IQR, 0.0-5.0). La prévalence de l'incontinence fécale (Wexner > 5) dans la population MICI était de 29% (n= 27/93) pour la MC et 18% (n= 4/22) pour la RCH (p=0.302). Le pourcentage des patientes avec une incontinence fécale modérée, importante et sévère était respectivement de 12% (n=14), 14% (n=16) et 1% (n=1).

Concernant les patientes ayant un Wexner ≤ 5, 48% (n= 55) avaient un Wexner = 0 et 25% (n= 29) avaient un Wexner compris entre 1 et 5.

Il n'existe pas de différence significative concernant la sévérité de l'incontinence fécale, entre les groupes MC et RCH (p=0.34)

<figure><img src="image_2.png" /><figcaption>**Figure 1. Prévalence et sévérité de l'incontinence fécale au cours des maladies inflammatoires chroniques intestinales.** MC, maladie de Crohn ; RCH, rectocolite hémorragique, MICI, maladies inflammatoires chroniques intestinales.</figcaption></figure>
### 3.3 Type d'incontinence fécale.

Trente-neuf pourcents (39%, n=45) des femmes rapportaient des fuites incontrôlées de gaz et 16% en rapportaient au moins une fois par semaine.

Trente-quatre pourcents des patientes rapportaient une incontinence aux selles liquides et 9% (n= 11), rapportaient plus d'un épisode par semaine.

De même, 10% des patientes souffraient de fuites anales incontrôlées de selles solides dont 4% au moins une fois par semaine.

<table><caption>Tableau 2. Type d'incontinence fécale chez les patientes atteintes de maladies inflammatoires chronique intestinales.</caption><thead><tr><th>Type d'incontinence</th><th>Jamais</th><th>&lt; 1/mois</th><th>&lt; 1/semaine</th><th>&gt; 1/semaine</th><th>≥ 1/j</th></tr></thead><tbody><tr><th>Solides, n (%)</th><td>104 (90%)</td><td>7 (6%)</td><td>0 (0%)</td><td>3 (3%)</td><td>1 (1%)</td></tr><tr><th>Liquides, n (%)</th><td>74 (66%)</td><td>19 (17%)</td><td>9 (8%)</td><td>6 (5%)</td><td>5 (4%)</td></tr><tr><th>Gaz, n (%)</th><td>70 (61%)</td><td>17 (15%)</td><td>9 (8%)</td><td>12 (10%)</td><td>7 (6%)</td></tr></tbody></table>

<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>Figure 2. Types et fréquence d'incontinence fécale chez les patientes atteintes de MICI.</figcaption></figure>

### 3.4 Besoin de porter des protections

Dix-sept pourcents des patientes avaient besoin de porter des protections dont 11% au moins une fois par semaine.
<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>**Figure 3. Besoin de porter des protections chez les patientes atteintes de MICI.**</figcaption></figure>

## 3.5 Impact de l'incontinence fécale

Respectivement 37% et 18% des patientes rapportaient un impact significatif de l'incontinence fécale sur leur qualité de vie et sur leur sexualité, dont respectivement 17% et 12% de façon importante à considérable.

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>**Figure 4. Retentissement de l'incontinence fécale sur la qualité de vie et la sexualité.**</figcaption></figure>

Quarante-six pourcents des patientes n'identifiaient pas de facteur responsable de leur incontinence, tandis que 15% identifiaient comme cause de leur incontinence, la chirurgie ou les accouchements.
## 3.6 Risque de besoins impérieux

Presque la moitié des patientes (45%, n= 51), rapportaient des selles impérieuses avec une incapacité à se retenir pendant plus de 15 minutes. Quinze pourcents des patientes rapportaient une incontinence passive.

Dix-sept pourcents des patientes rapportaient présenter parfois des suintements anaux et une femme sur 5 (19%) ressentait la nécessité de prendre des médicaments afin de ralentir le transit.

<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>Figure 5. Evaluation du risque de selles impérieuses</figcaption></figure>

## 3.7 Facteurs de risque d'incontinence fécale

Les antécédents familiaux de MICI, la présence de manifestations extra-digestives au diagnostic, l'âge et l'activité de la maladie au moment du recueil du score de Wexner, étaient associés au risque d'incontinence fécale.

Le nombre de grossesses (> 3), les antécédents de résection intestinale pour les MICI, les antécédents de fistule ou d'abcès anal après l'accouchement et les antécédents de chirurgie périnéale après l'accouchement étaient numériquement plus fréquents chez les patientes avec incontinence fécale.
<table><thead><tr><th>Variables</th><th>Absence d'incontinence (n=84)</th><th>Incontinence (n=31)</th><th>p-value</th></tr></thead><tbody><tr><td>Type de MICI (n, %)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Maladie de Crohn</td><td>66 (78.6)</td><td>27 (87.1)</td><td rowspan="2">0.3</td></tr><tr><td>Rectocolite hémorragique et colite indéterminée</td><td>18 (21.4)</td><td>4 (12.9)</td></tr><tr><td>Antécédents chirurgicaux (n, %)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non</td><td>53 (63.1)</td><td>16 (51.6)</td><td rowspan="2">0.26</td></tr><tr><td>Oui</td><td>31 (36.9)</td><td>15 (48.4)</td></tr><tr><td>Age au diagnostic, années (médiane, IQR)</td><td>21 [18 ; 25]</td><td>21 [17 ; 24]</td><td>0.76</td></tr><tr><td>Antécédent de grossesse (n, %)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non</td><td>24 (28.6%)</td><td>6 (19.3%)</td><td rowspan="2">0.32</td></tr><tr><td>Oui</td><td>60 (71.4%)</td><td>25 (80.6%)</td></tr><tr><td>Nombre de grossesses, (médiane, IQR)</td><td>1 [0 ; 2.5]</td><td>2 [1 ; 3]</td><td>0.31</td></tr><tr><td>Nombre de grossesses (n, %)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>0</td><td>24 (28.6%)</td><td>6 (29.3%)</td><td rowspan="4">0.73</td></tr><tr><td>1</td><td>19 (22.6%)</td><td>8 (25.8%)</td></tr><tr><td>2</td><td>20 (23.8%)</td><td>7 (22.6%)</td></tr><tr><td>3 et plus</td><td>21 (25.0%)</td><td>10 (32.3%)</td></tr><tr><td>Nombre d'enfants, (médiane, IQR)</td><td>1 [0 ; 2]</td><td>1 [0 ; 2]</td><td>0.99</td></tr><tr><td>Nombre d'enfants (n, %)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>0</td><td>2 (34.1%)</td><td>8 (26.7%)</td><td rowspan="4">0.51</td></tr><tr><td>1</td><td>23 (28.0%)</td><td>12 (40.0%)</td></tr><tr><td>2</td><td>20 (24.4%)</td><td>8 (26.7%)</td></tr><tr><td>3 et plus</td><td>11 (13.4%)</td><td>2 (6.7%)</td></tr><tr><td>Manifestations extra-intestinales au diagnostic (n, %)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non</td><td>73 (86.9%)</td><td>22 (71.0%)</td><td rowspan="2">0.045</td></tr><tr><td>Oui</td><td>11 (13.1%)</td><td>9 (29.0%)</td></tr><tr><td>Antécédents familiaux de MICI (n, %)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non</td><td>67 (79.8%)</td><td>19 (61.3%)</td><td rowspan="2">0.043</td></tr><tr><td>Oui</td><td>17 (20.2%)</td><td>12 (38.7%)</td></tr><tr><td>Activité de la maladie (à la date du score de Wexner) (n, %)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>inactive</td><td>77 (91.6%)</td><td>20 (74.1%)</td><td rowspan="2">0.039</td></tr><tr><td>active</td><td>7 (8.3%)</td><td>7 (25.9%)</td></tr><tr><td>Age (à la date du Wexner), années (médiane, IQR)</td><td>34 [27 ; 40]</td><td>39 [33 ; 43]</td><td>0.049</td></tr><tr><td>MC</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Localisation au diagnostic (n, %)</td><td></td><td></td><td></td></tr></tbody></table>
<table><caption>Tableau 3. Facteurs de risque d'incontinence fécale chez les patientes atteintes de MICI</caption><tbody><tr><td></td><td>L1</td><td>14 (21.9%)</td><td>8 (30.8%)</td><td>0.09</td></tr><tr><td></td><td>L2</td><td>12 (18.7%)</td><td>9 (34.6%)</td><td></td></tr><tr><td></td><td>L3</td><td>38 (59.4%)</td><td>9 (34.6%)</td><td></td></tr><tr><td></td><td>L4</td><td>0 (0%)</td><td>0 (0%)</td><td></td></tr><tr><td>Phénotype (n,%)</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td></td><td>B1</td><td>26 (65.0%)</td><td>8 (66.7%)</td><td>1.00</td></tr><tr><td></td><td>B2</td><td>5 (12.5%)</td><td>2 (16.7%)</td><td></td></tr><tr><td></td><td>B3</td><td>9 (22.5%)</td><td>2 (16.7%)</td><td></td></tr><tr><td>Atteinte périnéale au diagnostic (n,%)</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td></td><td>Non</td><td>60 (90.9%)</td><td>25 (92.6%)</td><td>1.00</td></tr><tr><td></td><td>Oui</td><td>6 (9.1%)</td><td>2 (7.4%)</td><td></td></tr><tr><td>Atteinte périnéale après accouchement (n,%)</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td></td><td>Non</td><td>32 (82.1%)</td><td>12 (63.2%)</td><td>0.19</td></tr><tr><td></td><td>Oui</td><td>7 (17.9%)</td><td>7 (36.8%)</td><td></td></tr><tr><td>Opération pour fistule ou abcès anal après l'accouchement (n,%)</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td></td><td>Non</td><td>34 (85.0%)</td><td>13 (68.4%)</td><td>0.17</td></tr><tr><td></td><td>Oui</td><td>6 (15.0%)</td><td>6 (31.6%)</td><td></td></tr><tr><td>RCH</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Localisation au diagnostic (n,%)</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td></td><td>E1</td><td>6 (35.3%)</td><td>0 (0.0%)</td><td>0.19</td></tr><tr><td></td><td>E2</td><td>4 (23.5%)</td><td>0 (0.0%)</td><td></td></tr><tr><td></td><td>E3</td><td>7 (41.2%)</td><td>4 (100.0%)</td><td></td></tr></tbody></table>
## 4. Discussion

Nous rapportons ici les premiers résultats de la cohorte MICI-Birth dont l'un des objectifs est d'évaluer la prévalence de l'incontinence fécale chez les patientes atteintes de MICI en population générale. Dans notre étude, près d'un tiers des patientes interrogées rapportaient une incontinence fécale, avec majorité de patientes qui souffraient d'incontinence fécale modérée ou sévère, sans différence entre les patientes atteintes de MC et de RCH. Les antécédents familiaux de MICI, la présence de manifestations extra-digestives, l'âge et l'activité de la maladie étaient significativement associés au risque d'incontinence fécale.

L'incontinence fécale est un symptôme fréquent et impactant fortement la qualité de vie des patients atteints de MICI (10, 11). Pourtant ce diagnostic est probablement sous-estimé car passé sous silence par les patients qui ressentent un sentiment de honte (4, 6). Par ailleurs son diagnostic n'est pas toujours aisé puisque sa définition n'est pas consensuelle, des scores non validés sont fréquemment utilisés, basés sur des réponses subjectives. Cela est illustré par les résultats hétérogènes des études qui ont évalué la prévalence de l'incontinence fécale dans la population MICI, allant de 14% à 75% (4, 13). De plus, ces études intégraient rarement des scores d'activité et de qualité de vie (12).

Une meilleure connaissance et évaluation de l'incontinence fécale au cours des MICI, permettraient aux praticiens d'adapter leur stratégie de prise en charge et probablement d'améliorer la qualité de vie de ces patients.

Dans l'étude rapportée ici, la prévalence de l'incontinence fécale était de 27%, avec une majorité de patientes souffrant d'incontinence fécale modérée ou sévère. La prévalence de l'incontinence fécale était respectivement de 29% et 18% dans le groupe MC et RCH, sans différence statistiquement significative entre les deux groupes (p=0.3), confirmant ce que rapportaient les études antérieures (10, 14).

Concernant le type d'incontinence fécale, les patientes souffraient de perte incontrôlée de gaz, de selles liquides ou de selles solides dans respectivement 39%, 34% et 10% des cas. Presque la moitié des patientes (45%), rapportaient des selles impérieuses avec une incapacité à se
retenir pendant plus de 15 minutes. Une femme sur 5 rapportait la nécessité de prendre des traitements afin de ralentir son transit.

Si nous comparons les résultats de notre étude aux études antérieures, nous retrouvons des pourcentages moindres que dans l'étude de Brochard et al., où la prévalence de l'incontinence fécale était de 37% (7). En revanche selon Kurt et al., la prévalence de l'incontinence fécale était de 16%, et concernait les gazs dans 90% des cas, les selles liquides dans 85% des cas et les selles solides dans 34% des cas. Quatre-vingt-seize pourcents des patients ayant une incontinence rapportaient une altération importante de la qualité de vie sur les 4 dernières semaines (5). Des différences en termes de définition de l'incontinence et l'inclusion uniquement de femmes dans notre étude pourraient expliquer cette relative hétérogénéité.

Il y avait un intérêt d'évaluation spécifiquement de ce score dans la population féminine car les femmes sont soumises au cours de leur vie à des évènements à risque d'incontinence fécale différents, tels que la grossesse ou encore les accouchements.

Seules trois études avaient utilisé le score de Wexner pour définir l'incontinence fécale au cours des MICI (5, 15, 16). Ce score est pertinent car il est fiable, validé et reproductible. Il est par ailleurs facile à utiliser pour les patients ou les médecins et peut donc aisément être utilisé en pratique clinique quotidienne. Comme proposé dans la littérature, nous avons défini l'incontinence fécale comme un score de Wexner > 5. Cette définition sous-estime probablement et largement le diagnostic d'incontinence. Dans notre étude, 73% des patientes ont un score de Wexner <5 et, parmi elles, un tiers rapportait des épisodes d'incontinence fécale et 40% un impact sur leur qualité de vie. Des nouvelles études sont donc nécessaires pour identifier la meilleure définition de l'incontinence fécale dans la population MICI, voire à développer spécifiquement un score d'incontinence dans cette population.

Différents facteurs d'incontinence fécale ont été rapportés dans la littérature, Brochard et al avaient identifié l'activité de la maladie (index de Harvey-Bradshaw > 4), le nombre d'accouchements, l'antécédent de chirurgie pour fistule anal et la durée d'évolution de la maladie (7). Dans le sous-groupe des patientes ayant eu des enfants, les facteurs de risque étaient : l'antécédent de chirurgie abdominale, de chirurgie anal et le score de Harvey-Bradshaw > 4. Pas d'association en revanche avec le nombre d'accouchements ni les modalités
d'accouchement, ce qui vient contrecarrer une étude prouvant qu'il y a plus de risque d'incontinence fécale en cas d'accouchement par voie basse (14).

Dans notre étude, l'âge et l'activité de la maladie, étaient significativement plus élevés dans la population avec incontinence fécale. De façon plus surprenante, les antécédents familiaux de MICI et les manifestations extra-intestinales étaient aussi plus fréquents dans la population incontinente. Les antécédents familiaux ont déjà été associés aux MICI pédiatriques et au diagnostic de MICI chez des patients jeunes, qui sont des maladies plus sévères. Dans des études précédentes du registre, les manifestations extra-intestinales ont déjà été associées à des profils de maladies plus agressifs ou compliqués (17-20).

Nous sommes conscients que notre étude comporte des limites. Cette étude préliminaire n'a pas inclus la totalité des patientes de la cohorte MICI-Birth. Notre étude ne présente pas encore les avantages d'une étude en population. Par ailleurs il s'agit d'une étude rétrospective, ce qui rend plus difficile le recueil des données. Le caractère multicentrique est associé à un risque de biais d'information, en effet certaines femmes ont été contactées par téléphone et d'autres vues en consultation directement. Néanmoins ce biais est limité car les informations pour l'ensemble des patientes ont été recueillies systématiquement par les deux mêmes investigateurs. Nous sommes également confrontés à un biais de sélection, car les patientes sont issues d'une région avec un taux de prévalence des MICI plus important que dans d'autres régions et la plupart sont suivies au CHU. Elles sont donc théoriquement plus graves. Par ailleurs, une étude à plus forte puissance serait intéressante afin d'étudier les facteurs associés à l'incontinence.

Notre étude a également des forces, elle a inclus consécutivement plus de 100 femmes atteintes de MICI avec une caractérisation précise grâce à un questionnaire dédié à partir de l'expérience du registre EPIMAD. Cette étude est la première à s'être intéressée exclusivement aux femmes atteintes de MICI et à utiliser le score de Wexner, score validé en pratique clinique quotidienne pour le diagnostic et l'évaluation de la sévérité de l'incontinence fécale.
**5. Conclusion**

Une incontinence fécale était observée chez un tiers des patientes atteintes de MICI, sans différence entre les patientes atteintes de MC et de RCH. Près de la moitié de ces patientes rapportaient une incontinence importante à sévère. L'incontinence fécale était associée à une altération fréquente de la qualité de vie et la définition de l'incontinence fécale par le score de Wexner > 5 sous-estime largement la prévalence de l'incontinence fécale au cours des MICI. De nouvelles études sont nécessaires pour mieux définir le diagnostic d'incontinence fécale au cours de MICI afin de favoriser le diagnostic de cette pathologie fréquente et handicapante.
# 6. Références

1. Gower-Rousseau C, Salomez JL, Dupas JL, Marti R, Nuttens MC, Votte A, et al. Incidence of inflammatory bowel disease in northern France (1988-1990). Gut. 1994;35:1433-8.

2. Macmillan A, Merrie A, Marshall R, Parry BR. The prevalence of fecal incontinence in community-dwelling adults: a systematic review of the literature. Dis Colon Rectum. 2004; 47:1341-9. 8.

3. Whitehead WE, Borrud L, Goode PS, Meikle S, Mueller ER, Tuteja A, et al. Fecal incontinence in US adults: epidemiology and risk factors. Gastroenterology. 2009; 137:512-7. 10.

4. Norton C, Dibley LB, Bassett P. : Faecal incontinence in inflammatory bowel disease : associations et effect on quality of life, J Crohns colitis. 2013; 7:302-11

5. Simon Kurt, Benedicte caron, Celia Gouynou, Patrick Netter, Crolynne J. Vaizey, Steven D. Wexner, Silvio Danese, Cedric Baumann, Lauren Peyrin-Biroulet : faecal incontinence in inflammatory disease : the Nancy Expérience, Digestive and liver disease journal. 2022; 54:1195-1201.

6. Norton C, Dibley L. Help-seeking for fecal incontinence in people with inflammatory bowel disease. J Wound Ostomy Continence Nurs? 2013; 40:631-638.

7. Charlène Brochard, Laurent Siproudhis, Jean Levêque, Amélie Grouin, Anne-Laure Mallet, Jean-François Bretagne, Alain Ropert, Guillaume Bouguen : Factors associated with fecal incontinence in women of childbearing age with Crohn's disease., Inflamm Bowel Dis. 2017; 23: 775-780.

8. Lesley Dibley, MPhil, RN and Christine Norton : Expériences of fecal incontinence in people with inflammatory bowel disease : self-reported expériences among a community sample, Inflammatory bowel disease. 2013 ; 19 : 1450-1462

9. Crowell M, Schettler V, Lacy B, Lunsford TN, Harris LA, DiBaise JK, et al. Impact of anal incontinence on psychosocial function and health-related quality of life, Dig Dis Sci. 2007;52:1627-31.

10. Phillip Gu, MD*; M. Ellen Kuenzig, PhD†,‡,§ ; Gilaad G. Kaplan, MD, MPH¶ ; Mark Pimentel, MD**,|| ; and Ali Rezaie, MD, MSc88||, **, Fecal Incontinence in Inflammatory Bowel Disease: A Systematic Review and Meta-Analysis, Inflamm Bowel Dis. 2018; 24:1280-1290.
11. Rothbarth J, Bemelman WA, Meijerink WJ, et al. What is the impact of fecal incontinence on quality of life ?, Dis Colon Rectum. 2001; 44:67-71.

12. Canete F, Domenech E., Editorial : faecal incontinence the hidden burden of inflammatory bowel diseases, Aliment Pharmacol Ther. 2018; 47:1715-1716.

13. Natasha Kamal, Kiran Motwani, Jennifer Wellington, Uni Wong, Raymond K Cross ¹: Fecal Incontinence in Inflammatory Bowel Disease, Crohn colitis 360. 2021; 3:013.

14. Ong JPL, Edwards GJ, Allison MC: Mode of delivery and risk of fecal incontinence in women with or without inflammatory bowel disease : questionnaire survey, Inflamm Bowel Dis. 2007 ; 13 :1391-4.

15. Francesco Litta, Franco Scaldaferri, Angelo Parello, Veronica di Simone, Antonio Gasbarrini, Carlo Ratto: Anorectal function and quality of life in IBD patients with a perineal complaint, J Invest Surg. 2021; 34:547-553.

16. Paul F Vollebregt, Arjan P Vissher, Adriaan A van Bodegraven, Richelle J F Felt-Bersma: Validation of risk factors for fecal incontinence in patients with Crohn's Disease. 2017; 60:845-851.

17. Dana Duricova, Hélène Sarter, Guillaume Savoye, Ariane Leroyer, Benjamin Pariente, Laura Armengol-Debeir, Guillaume Bouguen, Delphine Ley, Dominique Turck, Carole Templier, Sebastien Buche, Laurent Peyrin-Biroulet, Corinne Gower-Rousseau, Mathurin Fumery, and Epimad Group : Impact of Extra-Intestinal Manifestations at Diagnosis on Disease Outcome in Pediatric- and Elderly-Onset Crohn's Disease: A French Population-Based Study, Inflamm Bowel Dis. 2019 ; 25 :394-402

18. Dana Duricovaa, Ariane Leroyera, Guillaume Savoyeb, Hélène Sartera,c, Benjamin Pariented, Djamila Aouchetae, Laura Armengol-Debeirb, Delphine Leyf,c, Dominique Turckf,c, Laurent Peyrin-Birouletg, Corinne Gower-Rousseaua,c, Mathurin Fumeryh,c and Epimad Group : Extra-intestinal manifestations at diagnosis in paediatric- and elderly-onset ulcerative colitis are associated with a more severe disease outcome: a population-based study, J Crohns Colitis. 2017 ; 11 :1326-1334.

19. Dana Duricovaa,b,c, Mathurin Fumeryd, Vito Anneseh, Peter L. Lakatosi, Laurent Peyrin-Biroulete and Corinne Gower-Rousseau : The natural history of Crohn's disease in children: a review of population-based studies, Eur J GastroenterolHepatol. 2017 ; 29 :125-134.

20. M. Fumery, D. Duricova, C. Gower-Rousseau, V. Annese, L. Peyrin-Biroulet, P. L. Lakatos : Review article: the natural history of paediatric-onset ulcerative colitis in population-based studies, Aliment Pharmacol Ther. 2016 ; 43 :346-355.
# 7. Annexes

## 7.1 Annexe 1. Score de Jorge et Wexner

### Score d'incontinence anal de Jorge & Wexner

**Vous arrive-t-il d'avoir des fuites anales incontrôlées de gaz ?**

(0) jamais

(1) Moins d'une fois par mois

(2) Moins d'une fois par semaine

(3) Plus d'une fois par semaine

(4) Une fois par jour ou plus

**Vous arrive-t-il d'avoir des fuites anales incontrôlées de selles liquides ?**

(0) jamais

(1) Moins d'une fois par mois

(2) Moins d'une fois par semaine

(3) Plus d'une fois par semaine

(4) Une fois par jour ou plus

**Vous arrive-t-il d'avoir des fuites anales incontrôlées de selles formées ?**

(0) jamais

(1) Moins d'une fois par mois

(2) Moins d'une fois par semaine

(3) Plus d'une fois par semaine

(4) Une fois par jour ou plus

**À cause des fuites anales, devez-vous porter des protections ?**

(0) jamais

(1) rarement

(2) parfois

(3) souvent

(4) Toujours

**Les fuites anales ont-elles un retentissement sur la qualité de votre vie ?**

(0) non

(1) légèrement

(2) Un peu

(3) beaucoup

(4) Considérablement
# 8. Résumé

Risque d'incontinence fécale chez les patientes atteintes de MICI : analyse intermédiaire issue du registre en population EPIMAD-Somme.

**Introduction** : L'incontinence fécale est un symptôme fréquemment sous-évalué chez les patientes atteintes de maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI). L'objectif de cette étude était d'évaluer la prévalence et les facteurs associés à l'incontinence fécale chez les patientes atteintes de MICI.

**Matériels et méthodes** : Les patientes étaient identifiées à partir du registre EPIMAD-Somme puis incluses consécutivement. Les données étaient collectées de façon rétrospective à partir des dossiers médicaux des patientes. L'incontinence fécale était définie par un score de Wexner > 5.

**Résultats** : De décembre 2021 à avril 2024, un total de 116 patientes ont été incluses. Une majorité était atteinte de MC (81%). L'âge médian au diagnostic était de 21 ans (IQR, 18-24, MC et IQR 18-29, RCH). Quatre-vingt-cinq patientes (73.3%) ont eu au moins une grossesse. Respectivement, 46/115 patientes (40%) et 8/94 patientes (8.5%) avaient un antécédent de résection intestinale et de maladie périnéale. 14/111 patientes (13%) avaient une maladie active au moment de l'évaluation. Le score de Wexner médian était de 1. Et la prévalence de l'incontinence fécale aux gazs, selles liquides et selles solides était respectivement de 39%, 34% et 10%, sans différence significative entre les groupes MC et RCH. Respectivement 17% et 37%, rapportaient la nécessité de porter des protections et un impact significatif sur leur qualité de vie. Les antécédents familiaux de MICI, la présence de manifestations extra-digestives au diagnostic, l'âge et l'activité de la maladie au moment du recueil du Wexner étaient associés à un risque significativement plus élevé d'incontinence fécale.

**Conclusion** : L'incontinence fécale est fréquente chez les femmes atteintes de MICI, mais largement sous-évaluée par le score de Wexner > 5. De nouvelles études sont nécessaires pour mieux définir le diagnostic d'incontinence fécale.

**Mots clés** : Maladies inflammatoires chroniques intestinales, incontinence fécale, score de Wexner.
# 9. Abstract

**Risk of fecal incontinence in inflammatory bowel disease patients: interim analysis from the EPIMAD-Somme population-based registry.**

**Introduction** : Fecal incontinence is a frequent and underestimated symptom in patients with chronic inflammatory bowel disease (IBD). The aim of this study was to assess the prevalence and factors associated with fecal incontinence in patients with IBD.

**Materials and Methods** : Patients were identified from the EPIMAD-Somme registry and included consecutively. Data were collected retrospectively from patient's medical records. Fecal incontinence was defined by a Wexner score > 5.

**Results** : From december 2021 to april 2024, a total of 116 patients were included. A majority had CD (81%). Median age at diagnostic was 21 years (IQR, 18-24, CD et IQR, 18-29, UC). Eighty-five patients (73.3%) had at least one pregnancy. Respectively, 46/115 patients (40%) and 8/94 patients (8.5%) had an history of intestinal resection and perineal disease. 14/111 patients (13%) had active disease at the time of evaluation. The median Wexner score was 1 and the prevalence of fecal incontinence with gas, liquid and hard stools was 39%, 34% and 10% respectively, with no significant difference between the CD and UC groups. Respectively, 17% and 37% of patients reported the need to wear protection or a significant impact on their quality of life. Family history of IBD, presence of extra-digestive manifestations at diagnosis, age and disease activity at the time of collection of the Wexner were associated with a significantly higher risk of fecal incontinence.

**Conclusion** : Fecal incontinence is common in women with IBD, but largely underestimated by the Wexner score > 5. Further studies are needed to better define the diagnosis of fecal incontinence.

**Keyword** : Chronic inflammatory bowel disease, fecal incontinence, Wexner score.
Résumé

Risque d'incontinence fécale chez les patientes atteintes de MICI : analyse intermédiaire issue du registre en population
EPIMAD-Somme.

Introduction : L'incontinence fécale est un symptôme fréquemment sous-évalué chez les patientes atteintes de maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI). L'objectif de cette étude était d'évaluer la prévalence et les facteurs associés à l'incontinence fécale chez les patientes atteintes de MICI.

Matériels et méthodes : Les patientes étaient identifiées à partir du registre EPIMAD-Somme puis incluses consécutivement. Les données étaient collectées de façon rétrospective à partir des dossiers médicaux des patientes. L'incontinence fécale était définie par un score de Wexner > 5.

Résultats : De décembre 2021 à avril 2024, un total de 116 patientes ont été incluses. Une majorité était atteinte de MC (81%). L'âge médian au diagnostic était de 21 ans (IQR, 18-24, MC et IQR 18-29, RCH). Quatre-vingt-cinq patientes (73.3%) ont eu au moins une grossesse. Respectivement, 46/115 patientes (40%) et 8/94 patientes (8.5%) avaient un antécédent de résection intestinale et de maladie périnéale. 14/111 patientes (13%) avaient une maladie active au moment de l'évaluation. Le score de Wexner médian était de 1. Et la prévalence de l'incontinence fécale aux gazs, selles liquides et selles solides était respectivement de 39%, 34% et 10%, sans différence significative entre les groupes MC et RCH. Respectivement 17% et 37%, rapportaient la nécessité de porter des protections et un impact significatif sur leur qualité de vie. Les antécédents familiaux de MICI, la présence de manifestations extra-digestives au diagnostic, l'âge et l'activité de la maladie au moment du recueil du Wexner étaient associés à un risque significativement plus élevé d'incontinence fécale.

Conclusion : L'incontinence fécale est fréquente chez les femmes atteintes de MICI, mais largement sous-évaluée par le score de Wexner > 5. De nouvelles études sont nécessaires pour mieux définir le diagnostic d'incontinence fécale.

Mots clés : Maladies inflammatoires chroniques intestinales, incontinence fécale, score de Wexner.

Abstract

Risk of fecal incontinence in inflammatory bowel disease patients: interim analysis from the EPIMAD-Somme population-based registry.

Introduction : Fecal incontinence is a frequent and underestimated symptom in patients with chronic inflammatory bowel disease (IBD). The aim of this study was to assess the prevalence and factors associated with fecal incontinence in patients with IBD.

Materials and Methods : Patients were identified from the EPIMAD-Somme registry and included consecutively. Data were collected retrospectively from patient's medical records. Fecal incontinence was defined by a Wexner score > 5.

Results : From december 2021 to april 2024, a total of 116 patients were included. A majority had CD (81%). Median age at diagnostic was 21 years (IQR, 18-24, CD et IQR, 18-29, UC). Eighty-five patients (73.3%) had at least one pregnancy. Respectively, 46/115 patients (40%) and 8/94 patients (8.5%) had an history of intestinal resection and perineal disease. 14/111 patients (13%) had active disease at the time of evaluation. The median Wexner score was 1 and the prevalence of fecal incontinence with gas, liquid and hard stools was 39%, 34% and 10% respectively, with no significant difference between the CD and UC groups. Respectively, 17% and 37% of patients reported the need to wear protection or a significant impact on their quality of life. Family history of IBD, presence of extra-digestive manifestations at diagnosis, age and disease activity at the time of collection of the Wexner were associated with a significantly higher risk of fecal incontinence.

Conclusion : Fecal incontinence is common in women with IBD, but largely underestimated by the Wexner score > 5. Further studies are needed to better define the diagnosis of fecal incontinence.

Keyword : Chronic inflammatory bowel disease, fecal incontinence, Wexner score.