# Figures de la chronicité en Hématologie

Alice Polomeni

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Alice Polomeni. Figures de la chronicité en Hématologie. Psycho-Oncology, 2019, 13 (1). hal-02432763

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# Figures de la chronicité en Hématologie

## Exemples of chronicity in Hematology

Alice POLOMENI

Psychologue clinicienne

Service d'Hématologie clinique et thérapie cellulaire

Hôpital Saint Antoine- Assistance Publique – Hôpitaux de Paris

184 rue du Fbg St Antoine - 75012 PARIS

### Résumé

Les avancées scientifiques dans les techniques diagnostiques et le développement de nouvelles molécules ont transformé la prise en charge de certaines hémopathies malignes. Néanmoins, l'impact psychosocial n'est pas à négliger, les formes chroniques imposant au patient une altération de son vécu du temps, une cohabitation avec l'incertitude, l'omniprésence du rapport au médical. A partir d'exemples cliniques, nous aborderons le « travail de la maladie » dans les formes de la chronicité en Hématologie.

**Mots clés** : Hématologie; chronicité; travail de la maladie.

### Abstract

Scientific advances in the diagnostic techniques and the development of new drugs have changed the treatment of hematological malignancies. Nevertheless, the psychosocial impact of chronicity should be taken into account. Chronic malignancies require patients to modify their experience of time, to integrate uncertainty, to adapt themselves to the omnipresence of medical prescriptions. From clinical examples, we approach the "work of the disease" on the chronic malignancies in Hematology.

**Key words** : Hematology, chronicity, « work of disease »

### Introduction

Des progrès scientifiques considérables, ayant permis d'affiner les diagnostiques et de développer des nouvelles molécules, ont transformé la prise en charge de certaines hémopathies malignes, à savoir la leucémie lymphoïde chronique (LLC), la leucémie myéloïde chronique
(LMC), certains lymphomes non-hodgkiniens (LNH) et le myélome multiple (MM)<fnref n="1" />. La caractérisation cytogénétique, moléculaire et phénotypique de ces pathologies permet de préciser les facteurs pronostiques et de mieux orienter les indications thérapeutiques. Des nouvelles thérapeutiques, parfois administrées par voie orale, amènent à l'amélioration de la survie globale, permettant d'inscrire ces pathologies dans la catégorie des «maladies chroniques»<fnref n="2" />.

Notons qu'en Hématologie cette catégorie comporte des différences intrinsèques considérables :
selon le type de maladie, selon son stade, selon l'âge et les comorbidités, la stratégie thérapeutique ira de la simple surveillance à un traitement plus astreignant, avec un impact sur la qualité de vie et sur l'espérance de vie du patient.

En effet, dans certains cas, la seule surveillance régulière est proposée. Si, d'un point de vue strictement médical, ce suivi est suffisant, il peut être autrement vécu par le patient chez qui l'annonce d'une pathologie cancéreuse n'est pas sans impact psychique.

Dans les cas où un traitement est proposé, malgré son caractère innovant et efficace, il peut être vécu par des patients asymptomatiques comme ce qui « rend malade », d'une part par leur caractère astreignant du traitement, fût-il ambulatoire, et, d'autre part, par l'incidence d'effets secondaires plus ou moins pénibles. La pénibilité des effets secondaires prend une importante particulière du fait de la dimension temporelle dans laquelle ils s'inscrivent : les recommandations actuelles indiquent que les nouvelles thérapeutiques doivent être maintenues sur le long terme, jusqu'à la progression de la maladie<fnref n="3" />.

La question de la qualité de vie vient alors s'imposer, le seul allongement de l'espérance de vie ne pouvant pas répondre aux attentes des patients vis-à-vis des thérapeutiques. L'incidence d'effets secondaires est un des facteurs intervenant sur l'adhésion au traitement, problème qui a une double dimension : individuelle (risques de non-efficacité) et collective (rapport coût/bénéfice) [4, 15].

Au sein de la problématique de l'observance médicamenteuse se trouve le sens donné par le patient au traitement. Pour certains, en dépit du caractère chronique de la pathologie, le projet thérapeutique devrait ouvrir la perspective d'un temps sans traitement, à défaut d'un « « après » sans maladie. Pour d'autres, du fait de la chronicité de la pathologie, l'interruption du traitement, dans les situations cliniques où elle est une possibilité, voire une indication, peut susciter des réactions anxieuses intenses [22].

<footnote n="1">¹. Nous prendrons ici comme exemples la LLC, la LMC et le lymphome folliculaire. Nous avons traité la question de la temporalité à propos du MM [18].</footnote>

<footnote n="2">². D'après la définition de l'Organisation Mondiale de la Santé, « une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves ». Le sens commun entend par cet adjectif « quelque chose de fâcheux qui dure ».</footnote>

<footnote n="3">³. Notons que ces recommandations sont en train d'être revues, comme dans le cas des LMC [8, 11].</footnote>
Ainsi, si la pathologie cancéreuse prend une allure chronique, son impact sur le patient et ses proches n'est pas à minimiser : elle leur impose des changements dans les modes de vie, une cohabitation prolongée avec l'incertitude, un rapport particulier au temps.

L'expérience de la maladie mobilisera chez le sujet un « ensemble d'opérations psychiques réalisant une forme d'élaboration de l'événement a-sensé qu'est la maladie pour l'appareil psychique» [17]. Nous tenterons de cerner quelques éléments de ce « travail de la maladie » à partir de cas cliniques permettant de décrire les différentes figures de la chronicité en Hématologie.

## Leucémie... chronique : un oxymore !

### LEUCEMIE LYMPHOÏDE CHRONIQUE

La leucémie lymphoïde chronique (LLC) engendre la multiplication et l'accumulation de cellules lymphoïdes anormales dans le sang, les ganglions, la rate et la moelle osseuse.

Initialement asymptomatique, la LLC est souvent diagnostiquée lors d'une numération sanguine de contrôle. Trois modes d'évolution de la maladie ont été décrits :

* un tiers des cas correspond à un stade peu évolutif, ne nécessitant jamais de traitement ;

* un tiers des cas n'exige pas de traitement lors du diagnostic, mais évoluera et devra être traité dans les années suivantes ;

* un tiers des cas s'avère sous une forme évolutive au moment du diagnostic et requiert assez rapidement un traitement.

Les traitements utilisés sont la chimiothérapie, parfois associée à des corticostéroïdes, et les anticorps monoclonaux, administrés par voie orale, sous-cutanée ou veineuse.

Ces traitements amènent à des rémissions plus ou moins longues, mais des récidives surviennent chez la majorité des patients, un nouveau traitement pouvant alors être envisagé.

Mme T. est une femme de 54 ans, mariée, mère de deux enfants. Elle travaille dans l'édition et est passionnée de littérature. Elle appelle pour prendre un rendez-vous un mois après l'annonce de son diagnostic de LLC.

Lors de cette première rencontre, elle dit :

> "Mon médecin m'a dit que je suis malade. Je n'ai aucun symptôme... mais *il paraît que* dans l'analyse de sang il y a des signes de maladie. Alors, mon médecin m'a envoyé ici et le spécialiste dit que j'ai une leucémie... chronique. Je sais qu'une leucémie est une maladie grave, *foudroyante*! Comment ça peut être *chronique*!?? Il dit que ça évolue lentement et que *ce n'est pas nécessaire de me soigner*! Autant me dire que je suis condamnée! J'aurais préféré qu'il soit franc!
Maintenant, il dit qu'il faut me surveiller et voir comment ça évolue – *parce que même lui ne le sait pas!* J'ai rencontré une infirmière très gentille qui m'a expliqué beaucoup de choses sur cette maladie... mais depuis, je ne dors plus, j'y pense tout le temps... *Cette maladie va finir avec moi!*"

Les propos mettent en exergue des aspects récurrents dans les situations d'annonce d'hémopathies malignes chroniques.

Un premier point a trait avec l'écart entre le discours médical et le discours « profane » sur la pathologie cancéreuse, en l'occurrence la leucémie. L'impact des représentations de la maladie sur l'intégration des informations, sur les processus d'adaptation du patient et de ses proches (dont les représentations peuvent être similaires ou divergentes) a été démontré [23].

Ici, la juxtaposition entre le substantif « leucémie » et l'adjectif « chronique » apparaît comme un oxymore, venant susciter une méfiance vis-à-vis des explications médicales concernant la pathologie: son caractère asymptomatique, la probable lenteur de son évolution (aléatoire), la non-indication d'un traitement dans l'immédiat.

Alors que les informations apportées par l'hématologue et par l'infirmière se veulent rassurantes, elles sont décodées à l'aune d'une gravité de la pathologie qui rendrait le traitement inutile et l'évolution – létale, à court terme – certaine. L'abstention thérapeutique prend le sens d'une démission médicale (notons l'assimilation des termes *soigner* et *traiter*), d'une faille dans le savoir scientifique : « *surveiller pour voir comment ça évolue!* ». En effet, comment considérer, du point de vue du patient, la seule surveillance comme soin ?

Dans la perception de la patiente, l'annonce diagnostic se revêt d'un « non-dit » au regard de la mort, suscitant une anxiété majeure, qu'elle traduit en disant : « *cette maladie va finir avec moi!* ».

Elle dit ainsi l'effet de rupture qui produit cette annonce d'une maladie qui va pourtant s'inscrire dans une durée – incertaine: malgré son caractère « chronique », la pathologie annoncée posera d'emblée la question de la finitude. La menace de mort que la patiente pense avoir été éludée du discours médical est omniprésente du fait de la permanence temporelle de la pathologie.

L'adjectif « chronique » qualifie une maladie « sans fin » : pas de guérison à l'horizon, la maladie disparaît avec le décès du patient qui, d'ailleurs, ne sera pas forcément associé à cette pathologie... Mais les dires de Mme T. pointent aussi l'omniprésence de la maladie, de par l'anxiété qu'elle réveille, et cet envahissement du sujet par la présence – sur le plan psychique – de cette pathologie « impalpable ». Le risque là, pour le sujet, est de s'inscrire dans une temporalité teintée d'une tonalité phobique « suspendue entre un temps de l'attente impossible (...) et un présent qui se fige » [6].
Mme T. vient dire son incrédulité face à ce diagnostic, sa colère face à « une médecine qui découvre des maladies sans pouvoir les soigner ». Elle dit « je me répète », mais au fil des entretiens se tisse un lien qui transforme l'hôpital où je l'accueille dans un possible lieu de soin.

Une maladie « indolente »

LYMPHOME FOLLICULAIRE

Le lymphome folliculaire est une maladie liée à la prolifération maligne des lymphocytes B. Les tumeurs se localisent notamment dans les ganglions lymphatiques, mais aussi dans la rate et la moelle osseuse. Ce type de lymphome évolue lentement et présente initialement peu de symptômes. En fonction du stade d'évolution de la maladie et des facteurs de risque de progression, la stratégie thérapeutique peut aller d'une simple surveillance à des traitements d'immunothérapie associés à une chimiothérapie. Des rémissions de durée variables sont obtenues avec ces traitements; en cas de récidive, d'autres traitements sont proposés.

Mr R. est un homme robuste, la soixantaine. Il est atteint d'un lymphome folliculaire diagnostiqué il y a quatre ans.

Mr R. vient me voir sous les conseils de son épouse :

« Ma femme me dit que j'ai changé depuis cette maladie. Elle dit que je suis devenu *lymphatique*, que je ne fais plus rien à la maison, que je me renferme... Je sais qu'il faut profiter, mais je me sens fatigué, même si mes analyses sont bonnes. C'est vrai que je ne suis pas comme avant : cette maladie ne se voit presque pas, mais elle est quand même là : je ne sentais rien, mais les ganglions étaient là... maintenant, je me tâte souvent... je ne peux pas m'en empêcher; il faut surveiller cette maladie : elle peut revenir ! ... peut être qu'il faudra un nouveau traitement un jour, même si pour l'instant ça va... »

Les dires de Mr R nous permettent d'aborder deux aspects cruciaux de cette pathologie « indolente » : l'écart entre le vécu corporel et les analyses biologiques et le rapport au corps propre qui peut être induit par la stratégie médicale de "surveillance armée", c'est-à-dire, une « abstention thérapeutique immédiate suivie d'une surveillance attentive » [5, 21].

Mr R parle d'un corps « traître » : des symptômes mineurs (augmentation de la taille des ganglions et fatigue) sont passés inaperçus : il ne se sentait pas malade, alors que la maladie était déjà présente. Il a bien toléré son traitement, et est actuellement en rémission. Mais, depuis, il se sent malade, alors que les analyses biologiques ne soutiennent pas ce vécu corporel. Cet écart introduit un rapport au corps propre qui est de l'ordre de la surveillance, voire de la méfiance. Les sensations corporelles sont décodées à l'aune du diagnostic et de l'incertitude du pronostic : le risque de récidive de la maladie existe, un nouveau traitement s'imposant dès lors.
Un rapport paradoxal s'installe à la fois en relation au corps propre et au temps – présent et à venir : il faudrait se centrer sur cette période asymptomatique (« *je sais qu'il faut profiter* ») tout en anticipant un changement possible, mais aléatoire (« *il faut surveiller cette maladie : elle peut évoluer !* »).

Notons un écart entre le vécu du patient quant à son état (fatigue, incapacité d'assumer des tâches quotidiennes) et la perception des proches quant à ses capacités. La fatigue, symptôme très fréquent chez les patients atteints d'hémopathies malignes [2], reste « invisible » et peut être interprétée comme un signe de « faiblesse morale », voire de résignation du patient à son statut de malade [1].

Devenu « *lymphatique* » aux yeux de son entourage, Mr R dit subir la pathologie et le rapport au temps – une attente sous surveillance – qu'elle lui impose. Difficile de ne pas entendre la relation synonymique entre « indolent » et « lymphatique » – sans oublier la référence à la dénomination de la pathologie. En effet, comme l'explicite Pedinnelli, « la maladie chronique n'a pas autre durée que celle du sujet qui, à son corps défendant, pourrait bien finir par se confondre avec elle » [17].

Mr R ne peut pas s'empêcher de « *se tâter* » : il vient en parler, questionner « *la place qui a pris la maladie dans sa vie* ». Au fil des entretiens, Mr R. dit ce sentiment d'impuissance, de subir cette sensation d'être « amorphe », le rétrécissement de son espace vital : il « *tourne en rond* »... Il tourne autour de cette incertitude qui l'envahi et – paradoxalement ? – c'est à partir du moment où il peut me dire « *je sais que je ne m'en sortirai pas* » qu'il va pouvoir « *donner une autre place à la maladie dans sa vie* ».

Une maladie « indétectable »

LEUCÉMIE MYÉLOÏDE CHRONIQUE

La leucémie myéloïde chronique se caractérise par une production excessive et persistante au sein de la moelle osseuse des globules blancs (ou leucocytes) liée à une anomalie chromosomique acquise (chromosome Philadelphie).

Du fait de son caractère souvent asymptomatique (hormis fatigue et augmentation de la rate), cette pathologie est souvent découverte fortuitement. Le diagnostic est établit notamment à
l'aide des examens de biologie moléculaire identifiant la présence du chromosome Philadelphie et du gène BCR-ABL

Le pronostic de cette maladie a été bouleversé au cours des années 2000 par l'arrivée de thérapies ciblées (inhibiteurs de tyrosine kinase). Ces traitements sont prescrits au long cours et sont associés à une réponse thérapeutique optimale permettant actuellement à un patient atteint de LMC d'avoir une espérance de vie similaire à celle d'une personne saine. Notons que la prise en charge de ces patients est en pleine évolution suite aux préconisations récentes d'arrêt de traitement dans certaines conditions [8, 11].

Mme S. est venue me voir lors du diagnostic de LMC sur l'orientation de son hématologue: elle ne se sentait pas malade et était très réticente à mise sous traitement, malgré les enthousiastes explications médicales sur l'intérêt de la thérapie ciblée.

Malgré ses réticences initiales, Mme S. s'est montrée « compliante »<fnref n="4" /> au traitement – et ce en dépit des effets secondaires qui « la rendaient malade »<fnref n="5" />. Elle venait régulièrement parler de ce corps qu'elle ne reconnaissait plus : elle pensait avoir vieilli des années en quelques mois. Elle se sentait envahie par la maladie et le caractère astreignant de la prise des médicaments lui était insupportable, mais la peur que sa maladie « échappe au traitement » était omniprésente et l'aidait à « avaler la pilule »<fnref n="6" />. Cette ambivalence vis-à-vis du traitement se manifestait également dans sa relation avec son hématologue qu'elle décrivait tantôt comme « compétent et compréhensif », tantôt comme « cynique et prétentieux ». Au fil du temps, les effets secondaires du traitement se sont amoindris, Mme S. ne vivait plus le médicament comme un « poison », mais comme ce qui lui permettait de continuer à vivre. Elle a pu ré-signifier les changements opérés par la maladie en les intégrant au sein des changements opérés par le temps, réinvestir ce corps « vieilli et fragile », retrouver l'intérêt à ses activités.

Des années se sont passées lorsque Mme S. revient me voir. Elle dit d'emblée : « Et maintenant il veut que j'arrête le traitement ! Et il ne m'a même pas proposé un entretien avec vous ! ». Mme S explique que l'hématologue, « très satisfait de lui », annonce pouvoir arrêter son traitement, du fait des excellents résultats du médicament sur les marqueurs de la maladie, devenue « indétectable ».

<footnote n="4">⁴. Notons que ce terme n'est quasiment plus employé, remplacé par les termes d'observance ou d'adhésion au traitement [13]. Récemment, un autre terme surgit : celui d'engagement thérapeutique, qui laisse mieux entendre la participation active du patient. Ici, le mot « compliante » dira le vécu de Mme S. quant à ce traitement : le fait de « se plier » à l'« ordonnance » médicale signera aussi ce qui est de sa position dans la relation transférentielle envers l'hématologue.</footnote>

<footnote n="5">⁵. L'étude menée auprès des patients atteints de LMC et de myélome multiple traités par voie orale a montré que près de 80% d'entre eux ont été confrontés à des effets indésirables particulièrement gênants dans leur vie. [14, 16] A propos de la problématique de l'observance, voir aussi références [7, 19]</footnote>

<footnote n="6">⁶. Dans le cas spécifique des patients atteints de LMC, traités par thérapie ciblée, l'adhésion au traitement varie entre 60 et 97% selon la méthodologie d'évaluation utilisée [7, 16].</footnote>
Or, pour elle, cette maladie avait toujours été « indétectable », elle « a crû » au diagnostic - même si elle ne se sentait alors très en forme. L'hématologue lui avait alors bien expliqué « la nécessité de prendre à vie », de façon méthodique et régulière, « ce médicament qui la rendait malade ». Elle s'y est « habituée » à le faire... et maintenant « le même médecin » lui explique que le traitement a été efficace, sans toutefois lui dire qu'elle est guérie : « je vous rappelle que c'est une maladie chronique !», lui aurait dit l'hématologue.

Ici encore la question de l'écart entre le regard médical et la perspective du patient émerge. La proposition d'arrêt du traitement, présentée comme quelque chose de positif « par le même médecin » qui a souligner la nécessité du « traitement à vie » est vécue par la patiente comme un mépris de ses efforts pour « se plier » au traitement. L'évolution des recommandations scientifiques quant aux thérapies ciblées dans cette pathologie vient bousculer les modalités d'adaptation de la patiente à sa maladie [10].

## Quelques réflexions

Nous avons emprunté les propos des patients atteints d'hémopathies malignes chroniques afin d'interroger les effets de cette dimension de la chronicité sur le sujet et sur sa relation avec le corps soignant.

Un premier effet est celui de la fascination suscitée par les progrès scientifiques qui rendent ces pathologies chroniques, fascination qui peut nous amener nous, soignants, à négliger le vécu des patients et de leurs proches quant à la surveillance, aux traitements et leurs effets secondaires, quant à l'impact psychosocial de la maladie. Les propos des patients font état de la rupture provoquée par le diagnostic de ces pathologies malignes – qui ne sauraient être banalisées du fait de la qualification de « chroniques ».

Une autre répercussion de la chronicité dans le domaine de l'oncologie serait alors de voiler la menace de mort que charrie le mot « cancer » - fût-il chronique. L'irruption de l'altérité et de la finitude s'inscrivant de façon indélébile suite à cette annonce dont la gravité ne peut se mesurer à l'aune des seuls repères médicaux.

C'est ainsi que l'abstention thérapeutique, présentée par le discours médical comme positive, peut susciter chez le patient un grand désarroi. De par l'annonce du diagnostic, le corps devient un « étranger » à scruter, à surveiller. La méfiance qui s'installe vis-à-vis de ce corps asymptomatique, mais pas moins malade, peut en quelque sorte « contaminer » la relation au médecin. La seule « surveillance armée » peut alors apparaître, à certains patients, bien insuffisante pour vivre avec ce corps envahi par des cellules anormales...
Une autre retombée de la notion de chronicité est liée aux traitements, empreints d'innovations scientifiques : comment un patient peut oser dire son ambivalence vis-à-vis de ces médicaments qui « révolutionnent » la prise en charge de pathologies jusqu'alors susceptibles d'échapper à toute thérapeutique ? Et comment, en tant que soignants, l'entendre sans nous départir d'un discours médiatique qui se contenterait de valoriser la performance scientifique en banalisant l'expérience du patient, négligeant les retentissements psychosociaux de la pathologie chronique sur le patient.

L'observance est un problème crucial dans la prise en charge des hémopathies malignes chroniques – du point de vue clinique et du point de vue économique [4, 13, 15, 16]. Les réponses proposées sont différents dispositifs institutionnels (accompagnement du parcours de soin, éducation thérapeutique, consultations pharmaceutiques), aussi bien que les diverses actions des associations de patients organisées par pathologie.

Là encore, le déploiement de ces modalités d'accompagnement du patient ne doit pas éluder le fait que l'adhésion au traitement est très influencée par l'alliance thérapeutique établie entre patient et médecin, par la qualité de la relation médecin-malade [4, 9].

En effet, en prescrivant un traitement, le médecin se prescrit lui-même. Ce recours au concept balintien de « médecin-médicament » nous paraît intéressant pour éclairer la problématique de l'adhésion au traitement [3]. Mais ce que vient mettre en exergue Balint est la dimension transféro-contre-transférentiel de la relation médecin-patient qui vient prendre une autre allure dans le cadre de la chronicité. Il s'agit là d'accompagner le patient dans la durée, dans un parcours surveillé, scandé par les évaluations d'une possible évolution de la pathologie et/ou des moyens thérapeutiques pour la traiter. Il s'agit de prendre en considération l'impact des différentes stratégies thérapeutiques (y compris de la seule surveillance) sur la vie du patient. Il s'agit aussi de prendre conscience des liens tissées au fil du temps – et des effets thérapeutiques de la relation sur le soin et sur le vécu de la pathologie. Sans oublier que si la pathologie, du fait de son caractère chronique, change peu ou pas pendant certaines périodes, la perception et le ressenti qu'en a le patient peuvent se modifier.

C'est pourquoi l'offre d'une écoute - peut-être moins « innovante », mais pour autant pas moins opérante - peut s'avérer « thérapeutique », au sens étymologique du mot.

Ce qui s'y déploie est d'abord une chronique des événements liés à l'organisation de la prise en charge, aux rapports avec l'institution hospitalière, aux relations avec les différents soignants...
Mais peu à peu le récit élargit l'horizon temporel, inscrivant dans la durée (condition même du récit) le vécu subjectif de la pathologie.

Ainsi, l'écoute de ces patients nous permet de dégager des éléments de discours témoignant du « travail de la maladie » qui s'y opère, autour de la représentation de la pathologie, de l'intégration des limites qu'elle impose, de l'inscription de cet événement (« a-sensé ») dans l'histoire du sujet.

Ce « travail de la maladie » qui montre que le sujet n'est pas condamné à se figer dans cette dimension de la chronicité qui transformerait la pathologie en destin – à condition que nous ne soyons pas éblouis par les « innovations » de toutes sortes (y compris par certaines techniques psychothérapiques), à condition que nous n'oublions pas que dans la durée, le Même est toujours Autre; c'est toujours, au cœur même de la répétition, la venue de l'inconnu». [12]

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