# Processus de deuil des aidants de personnes en fin de vie à domicile

Vécu subjectif et effet des comportements du médecin généraliste sur le processus de deuil des aidants de personnes en fin de vie à domicile

Rébecca Medou

Axelle Maneval

Michael Dambrun

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ACCePPT
ACCompagnement Pluriprofessionnel PatienT
# Contexte

## • Pratique clinique

Parents « Lorsqu'on a ramené notre enfant à la maison, le médecin nous a dit de ne pas nous attacher, qu'il allait mourir avant ses 2 ans. On a passé les 2 premières années à attendre. Maintenant, il a 3 ans, comment fait-on ? »

Parents « Mon médecin me connait bien, il sait que j'ai fait une dépression à la naissance de mon enfant. Il m'a proposé de me voir régulièrement et m'a conseillé d'aller voir un psychologue. Je l'écoute. »

Médecin généraliste (MG) – Condoléances – Annulation RDV

## • Recommandations nationales

Favoriser la fin de vie à domicile (FDVD).

Rôle essentiel aidant + équipe de proximité => MG.

Accompagner avant + après le décès.
# Recherche PRISME - Objectifs

* Recueillir la parole des aidants endeuillés suite à l'accompagnement d'un proche en soins palliatifs et FDVD.

* Comprendre leur expérience de la prise en charge MG (axes amélioration, ajustement soutien).

* Déterminer les comportements du MG favorisant le processus de deuil.
# Recherche PRISME - Méthodologie

* Recherche qualitative exploratoire

* Comité Ethique DRCI Clermont-Ferrand 2023

* Elaboration de deux guides d'entretien

* Participants :

- aidants majeurs et sans troubles psychiatriques ou cognitifs évolués ayant accompagné un proche majeur décédé depuis plus d'un mois

- médecins généralistes suivant des patients à domicile.

* Recrutement :

- Réseaux sociaux

- Associations d'aidants

- Conseils départementaux de l'ordre des médecins

- Effet boule de neige

* Entretiens :

- 30 minutes en visio

- Retranscrits, anonymisés, supprimés

- Saturation des données

* Analyse des données

- Théorisation ancrée

- Alceste

- Croisement données sociodémographiques

* Ethique :

- Binômes aidant – médecin

- Vulnérabilité aidants
Recherche PRISME – Perspectives 2025

* 11 entretiens aidants + 6 médecins

* 1ers résultats : identifier les comportements de MG qui jouent un rôle dans le processus de deuil des personnes accompagnant un proche en FDVD

* Discussion : Attentes des aidants et attitudes pouvant faciliter le processus de deuil

* Poursuite des entretiens

* Croisement des données aidants/MG
# Les aidants - Généralités

* Aidant => aider => latin « adjutare », fréquentatif de « adjuvare » => soutenir, seconder, soulager, alléger une partie de la souffrance.

* Les aidants sont régulièrement définis comme des proches qui viennent en aide à une personne « en situation de handicap, en perte d'autonomie ou porteur d'une maladie chronique ou invalidante ».

* Définition qui s'appuie sur 2 textes de références (proche aidant personne âgée, personne en situation de handicap).

* France, 2021, 8,8 millions de personnes adultes déclarent aider régulièrement un proche, qu'il s'agisse d'aide aux activités de la vie quotidienne, de soutien moral ou d'apport financier.

* Conséquences
# Soins palliatifs – Définition OMS 2002

Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n'entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d'équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l'évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d'autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.
# Fin de vie

* Pas de définition consensuelle.

* Définition HAS prend en considération :

- Le temps qu'il reste à vivre

- La trajectoire dans laquelle s'inscrit ce temps

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Deuil - Généralités

• Latin « dolus » (douleur) et « dolere » souffrir

• Phénomène subjectif

• Phénomène objectivable

• Processus psychique

• Anglais: loss, bereavement, mourning, grief
# Modèles du deuil

* Freud et Lindemann: pionniers de la recherche sur le deuil

> « Le deuil est régulièrement la réaction à la perte d'une personne aimée ou d'une abstraction mise à sa place, la patrie, la liberté, un idéal, etc. »

* Bowlby et la théorie de l'attachement (deuil en 4 phases)

* Travail de deuil : des étapes à traverser

* Approche transactionnelle du deuil

* Continuing bonds

<table><thead><tr><th>Auteurs</th><th>Type de processus</th><th>I</th><th>I</th><th>III</th><th>IV</th><th>V</th></tr></thead><tbody><tr><td>Freud (1917)</td><td>Caractéristiques</td><td>Anxiété de séparation Répression des émotions Inhibition de l'activité</td><td>Hypercatharsis Perte d'intérêt</td><td>----&gt;</td><td>----&gt;</td><td>Libération du temps et de l'énergie reliés au défunt</td></tr><tr><td>Lindemann (1944-45)</td><td>Etapes</td><td>Choc initial</td><td>Effet intense de la tristesse</td><td>Retrait de l'environnement</td><td>Protestation</td><td>Résolution graduelle</td></tr><tr><td>Engel (1961,2,7)</td><td>Phases</td><td>Choc et refus</td><td>conscience de la douleur de la perte</td><td>----&gt;</td><td>----&gt;</td><td>Résolution</td></tr><tr><td>Parkes (1965,1981)</td><td>Phases</td><td>Recherche du défunt Agitation, refus</td><td>Langueur: tristesse, colère, culpabilité, souvenirs</td><td>----&gt;</td><td>----&gt;</td><td>Retour d'intérêt dans le monde et dans le futur</td></tr><tr><td>Davidson (1975)</td><td>Phases</td><td>Engourdissement</td><td>Désir, recherche du défunt (active) Désespoir (active)</td><td>Désorganisation</td><td>----&gt;</td><td>Réorganisation (active)</td></tr><tr><td>Kubler-Ross (1975)</td><td>Etapes</td><td>Choc, dénégation</td><td>Colère, émotions</td><td>Marchandage conscience graduelle</td><td>Dépression Conscience de soi et contact avec autrui</td><td>Acceptation Augmentation de l'autonomie</td></tr><tr><td>Temes (1977)</td><td>Phases</td><td>Engourdissement Fonctionnement mécanique</td><td>Désorganisation Sentiments douloureux</td><td>----&gt;</td><td>----&gt;</td><td>Réorganisation Baisse de l'intensité</td></tr><tr><th>Auteurs</th><th>Type de processus</th><th>I</th><th>I</th><th>III</th><th>IV</th><th>V</th></tr><tr><td>Corazzini (1970)</td><td>Phases</td><td>Stupéfaction Mauvais rêve</td><td>Consolidation Pas de retour</td><td>Dépression Désespoir</td><td>Désengagement envers le défunt</td><td>Réintégration, retour graduel d'énergie</td></tr><tr><td>Bowlby (1980)</td><td>Phases</td><td>Engourdissement Détresse, colère</td><td>Langueur et recherche</td><td>Désorganisation Désespoir</td><td>----&gt;</td><td>plus ou moins grande réorganisation</td></tr><tr><td>Worden (1982)</td><td>Tâches</td><td>Acceptation de la réalité de la perte</td><td>Expérimentier la douleur de la perte</td><td>----&gt;</td><td>S'ajuster à un environnement où le défunt n'est plus</td><td>Retirer l'énergie émotionnelle Réinvestissement</td></tr><tr><td>Delisle-Lapierre (1984)</td><td>Phases</td><td>Critique: stupeur, choc, émotions solitude, culpabilité</td><td>Cruciale: Brisure de liens, non-retour,</td><td>----&gt;</td><td>----&gt;</td><td>Créatrice: nouveaux modes de vie, énergie latente canalisée</td></tr><tr><td>Lee Ann Hoff (1984)</td><td>Phases</td><td>Acceptation de la douleur de la perte</td><td>Expression ouverte de la douleur</td><td>----&gt;</td><td>Comprendre que les émotions sont normales</td><td>Reprise éventuelle des activités et des relations sociales</td></tr></tbody></table>
# Pathologies du deuil

* Deuil complexe persistant – DSM-5

* Trouble du deuil prolongé – CIM-11

* Pathologies psychiatriques

* Pathologies somatiques

* Risque suicidaire
# Facteurs de vulnérabilité

* Liés au défunt

* Liés à la nature du lien

* Liés aux circonstances du décès

* Liés au caractéristiques de la personne endeuillée
# Facteurs de vulnérabilité – aidants

* Trajectoires de la maladie

* Sentiment de fardeau

* Epuisement

* Perception mort difficile

* Soudaineté du décès

* Symptomatologie anxieuse et dépressive

* Sentiment lié à la pièce où se déroulaient les soins

* Deuil anticipé
# Facteurs de protection – aidants

* La préparation à la mort.

* La capacité à exprimer ses émotions.

* Les croyances religieuses.

* Les discussions avec le médecin au sujet de la fin de vie.

* Le contrôle de la douleur du patient.

* Un accompagnement par une équipe de soins palliatifs.
# Croissance post-traumatique

Développement post-traumatique : « l’expérience de changements psychologiques positifs résultant de la confrontation, de la lutte avec tout événement de vie défiant hautement les ressources de l’individu »

-> Goût accru pour la vie

-> Un sentiment que la vie est précieuse

-> Un rapprochement avec autrui

-> Plus de compassion

-> Une orientation vers des valeurs spirituelles ou religieuses

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Conclusion

Contexte -> travail de recherche -> médecin généraliste
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