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# Le consentement dans les services de suivi intensif dans la communauté : de la contrainte à la personnification des soins

Marie-Christine Lavoie

Volume 3, numéro 2, 2020

Éthique et santé mentale
Ethics and Mental Health

URI : https://id.erudit.org/iderudit/1073544ar

DOI : https://doi.org/10.7202/1073544ar

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Éditeur(s)

Programmes de bioéthique, École de santé publique de l'Université de Montréal

ISSN

2561-4665 (numérique)

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Citer cet article

Lavoie, M.-C. (2020). Le consentement dans les services de suivi intensif dans la communauté : de la contrainte à la personnification des soins. *Canadian Journal of Bioethics* / *Revue canadienne de bioéthique*, 3(2), 24-32.
https://doi.org/10.7202/1073544ar

Résumé de l'article

Le contexte historique des soins en santé mentale au Québec ayant fait place, dans les dernières années, à une plus grande participation du client dans le processus décisionnel qui le concerne, a renversé la conception médicale de la psychiatrie d'autrefois. D'une vision d'internement, les soins sont maintenant adaptés aux besoins individuels de la clientèle desservie allant jusqu'à une offre de soin à même le domicile. Toutefois, le travail auprès de personnes fragilisées par la maladie mentale est souvent parsemé de questionnements et d'enjeux éthiques parfois contradictoires. Les équipes de suivi intensif dans le milieu en sont un exemple. Travaillant auprès d'une clientèle des plus vulnérables, les intervenants doivent savoir faire preuve d'ouverture et de flexibilité afin d'établir une relation thérapeutique auprès d'une clientèle souvent non volontaire et réfractaire à toute forme de traitement. Pour y parvenir, ils doivent souvent passer outre les refus de suivi en usant de diverses stratégies issues du paternalisme libertaire dans le but de maintenir des contacts qui deviendront significatifs et permettront à ces individus de reprendre le pouvoir sur leur vie. Cette approche parfois intrusive soulève bien évidemment son lot d'enjeux éthiques, notamment au sujet du consentement aux soins, et peut être perçue comme une atteinte aux droits fondamentaux en imputant les droits à l'autodétermination et l'autonomie décisionnelle. Il est cependant possible de renverser cette position à travers une approche bienveillante soutenue par l'éthique du *care* qui favorise le respect de la singularité de chaque individu en le mettant au coeur de la relation thérapeutique. C'est à travers le dialogue, la place accordée à l'autre, le respect de ses choix, de sa singularité et de son autodétermination qu'il sera alors possible d'aller chercher un consentement implicite et une participation active de l'usager dans son processus de rétablissement, et ce, même si parfois, il y a présence de mesures légales contraignantes.

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ARTICLE (ÉVALUÉ PAR LES PAIRS / PEER-REVIEWED)

# Le consentement dans les services de suivi intensif dans la communauté : de la contrainte à la personnification des soins

Marie-Christine Lavoie¹

## Résumé

Le contexte historique des soins en santé mentale au Québec ayant fait place, dans les dernières années, à une plus grande participation du client dans le processus décisionnel qui le concerne, a renversé la conception médicale de la psychiatrie d'autrefois. D'une vision d'internement, les soins sont maintenant adaptés aux besoins individuels de la clientèle desservie allant jusqu'à une offre de soin à même le domicile. Toutefois, le travail auprès de personnes fragilisées par la maladie mentale est souvent parsemé de questionnements et d'enjeux éthiques parfois contradictoires. Les équipes de suivi intensif dans le milieu en sont un exemple. Travaillant auprès d'une clientèle des plus vulnérables, les intervenants doivent savoir faire preuve d'ouverture et de flexibilité afin d'établir une relation thérapeutique auprès d'une clientèle souvent non volontaire et réfractaire à toute forme de traitement. Pour y parvenir, ils doivent souvent passer outre les refus de suivi en usant de diverses stratégies issues du paternalisme libertaire dans le but de maintenir des contacts qui deviendront significatifs et permettront à ces individus de reprendre le pouvoir sur leur vie. Cette approche parfois intrusive soulève bien évidemment son lot d'enjeux éthiques, notamment au sujet du consentement aux soins, et peut être perçue comme une atteinte aux droits fondamentaux en imputant les droits à l'autodétermination et l'autonomie décisionnelle. Il est cependant possible de renverser cette position à travers une approche bienveillante soutenue par l'éthique du care qui favorise le respect de la singularité de chaque individu en le mettant au cœur de la relation thérapeutique. C'est à travers le dialogue, la place accordée à l'autre, le respect de ses choix, de sa singularité et de son autodétermination qu'il sera alors possible d'aller chercher un consentement implicite et une participation active de l'usager dans son processus de rétablissement, et ce, même si parfois, il y a présence de mesures légales contraignantes.

## Mots-clés

suivi intensif, paternalisme libertaire, consentement aux soins, sollicitude, éthique du care, contrainte, dialogue

## Abstract

The historical context of mental health care in Quebec, which in recent years has given way to greater client participation in the decision-making process for which they are concerned, has reversed the previous medical conception of psychiatry. From a vision of internment, care is now adapted to the individual needs of the clientele served, even including the provision of care in the home. However, work with people weakened by mental illness is often fraught with questions and sometimes contradictory ethical issues. Intensive follow-up teams in the community are a case in point. Working with a very vulnerable clientele, health workers must know how to be open and flexible in order to establish a therapeutic relationship with a clientele that is often involuntary and refractory to any form of treatment. To achieve this, they often have to get past refusals to follow-up by using various strategies derived from libertarian paternalism in order to maintain contacts that will become meaningful and allow these individuals to regain control over their lives. This sometimes-intrusive approach obviously raises its share of ethical issues, particularly regarding consent to care, and can be perceived as an infringement of fundamental rights by infringing rights to self-determination and decision-making autonomy. However, it is possible to reverse this position through a benevolent approach supported by an ethics of care that favours respect for the uniqueness of each individual by placing them at the heart of the therapeutic relationship. It is through dialogue, the place given to the other, respect for their choices, uniqueness and self-determination that it will then be possible to seek implicit consent and active participation of the user in the recovery process, even if sometimes there are binding legal measures.

## Keywords

intensive monitoring, libertarian paternalism, consent to services, solicitude, ethics of care, coercion, dialogue

# La santé mentale au Québec, une perspective historique

La perspective des soins en santé mentale au Québec a grandement évolué au courant du siècle dernier. Pendant de nombreuses années, les hôpitaux psychiatriques, alors appelés asiles, étaient soumis à une gestion ecclésiastique. À cette période, les soins étaient prodigués par les religieuses qui y voyaient « des âmes à sauver » (1). Cette représentation de la maladie mentale était loin de concorder avec une vision médicale, même celle de l'époque. Les malades étaient distingués par leurs bons et leurs mauvais comportements en fonction de critères liturgiques et de comportements valorisés par le christianisme. Les principaux traitements offerts, passaient par la récompense des bons comportements et le châtiment des mauvais, en les régissant par des solutions uniformes (1). Le modèle médical de l'époque, favorisant l'hébergement-internement aux dépends du traitement, permettait aux médecins d'y trouver « la justification d'une participation au pouvoir de contrôle social au nom du savoir médical » (1).

Ce n'est que dans les années 1960, avec l'élection du gouvernement libéral de Jean Lesage, que le Québec se munit de politiques pour moderniser la province, réduisant ainsi le pouvoir de l'église catholique dans le secteur public. À cette même époque, Jean-Charles Paré, un ancien patient de l'hôpital St-Michel-Archange (aujourd'hui, Institut Universitaire en santé mentale de Québec), publie le livre *Les fous crient au secours*. Ce témoignage, dénonçant les conditions auxquelles étaient soumis les patients des institutions psychiatriques, fait coup d'éclat dans les médias et la société québécoise en pleine transformation. Le gouvernement provincial demandera alors une commission d'étude sur les hôpitaux psychiatriques et entreprendra « une réforme des services psychiatriques qui s'inscrit dans la réorganisation globale du système de santé. » On favorisera ainsi « la mise en place de programmes thérapeutiques et une première vague de désinstitutionnalisation est amorcée. » (2).
Cette période marque la fin de l'asile tel que le Québec l'avait connu jusqu'alors, et une nouvelle conception de la maladie mentale se dessine à l'horizon en faveur d'une vision sociale. L'on voit alors poindre des organismes voués à la réhabilitation et à la défense des droits des patients en psychiatrie, et une culture de droits s'instaure tranquillement dans le cadre du réseau de la santé (2). Toutefois, en l'absence de dispositions législatives formelles, « il était de pratique courante de traiter ces patients contre leur gré, et le fait de refuser un traitement entraînait souvent une hospitalisation prolongée. » (2). Malgré la reconnaissance juridique « des droits à l'inviolabilité de la personne et au consentement aux soins » (2), il faudra attendre jusqu'à la fin des années 1980, avant que le Québec se dote de mécanismes juridiques du droit au refus permettant aux patients de refuser un traitement (2).

Le début des années 2000 marque un nouveau virage dans l'offre de services en santé mentale. En 2005, le ministère de la santé et des services sociaux, se dote d'un plan d'action en vue de moderniser les soins offerts. Ayant comme objectif de faciliter l'accessibilité aux « services de traitement et de soutien pour les enfants, les jeunes et les adultes de tout âge ayant un trouble mental ou présentant un risque suicidaire » (3), les pratiques de réadaptation, orientées vers le rétablissement de la personne sont priorisées. Les suivis dans la communauté, déjà en place depuis plusieurs années, se voient bonifiés par l'application de ces services sur l'ensemble du territoire québécois. La création du centre d'excellence en santé mentale en juin 2008, visant à soutenir le développement des meilleures pratiques, permet d'optimiser les services qui en découlent. Les différents suivis tels que les suivis d'intensité variable (SIV) et intensif (SIM), se voient standardisés tant par leur appellation que dans les actions quotidiennes qui les définissent.

Aujourd'hui, les droits des patients en psychiatrie sont clairement définis au moyen de la jurisprudence, avec la notion du consentement libre et éclairé et du refus de soins (4). Les services et soins de santé sont offerts dans une perspective égalitaire, et l'on se doit de considérer le patient comme l'expert de sa situation. La relation thérapeutique qui unit le patient et les intervenants est basée sur des principes d'égalité, d'autodétermination et de pleine citoyenneté, ce qui permet au patient de jouir pleinement de la personne juridique qu'il constitue, et ce, au-delà de la maladie qui le caractérise trop souvent (5). Toutefois, dans un souci de respect, d'égalité, du bien-être et de protection des individus, les défis sont parfois complexes pour les professionnels œuvrant dans le domaine de la santé mentale. La ligne délimitant le respect des libertés, la promotion de la pleine citoyenneté, et de protection individuelle peut être parfois difficile à délimiter en fonction de la nature des manifestations de la maladie.

## Le suivi intensif dans le milieu

Le suivi intensif dans le milieu SIM, tel qu'indiqué par son appellation, offre des services d'une intensité soutenue dans le milieu naturel de l'individu, c'est-à-dire à même son domicile. La majorité des usagers est constituée de personnes atteintes de troubles de santé mentale graves et persistants, de nature psychotique, et assujetties à de multiples hospitalisations. Bien souvent, les traitements dits « traditionnels » ne sont pas ou peu efficaces et les symptômes de la maladie demeurent mal contrôlés. (6) Les raisons expliquant ce phénomène divergent d'un individu à un autre, mais se conclut généralement de la même manière, soit par des hospitalisations répétitives. Dans certains cas, les manifestations de la maladie se traduisent par la présence d'idées paranoïdes et de comportements d'hypervigilances, ce qui influence l'adhérence aux divers suivis et traitements proposés par les professionnels de la santé. Ainsi la clientèle des équipes SIM, est principalement constituée de personnes fragilisées par la maladie, vivant en marge de notre société et étant désaffiliée du système de santé actuel et réfractaire à toute forme de suivi.

Les services offerts par l'équipe, sont axés sur le soutien des mesures de réinsertion sociale issues du modèle PACT (Program of Assertive Community Treatment) (7). « La réadaptation est fondée sur une démarche de résolution de problèmes concrets sur la base d'une mise en valeur des forces de la personne aidée pour retrouver sa citoyenneté à part entière. » (8) Ainsi, les objectifs de réadaptation poursuivis sont « de permettre à des personnes qui composent avec la maladie mentale de compenser ou d'éliminer les déficits fonctionnels, de surmonter les barrières interpersonnelles et environnementales associées à la présence de l'handicap et de restaurer leur capacité de vivre d'une façon autonome en repoussant les désavantages sociaux tels que le chômage et l'exclusion » (8).

Travaillant depuis quelques années dans une équipe de suivi intensif dans le milieu, une question se pose au quotidien : À quel moment l'équipe traitante doit-elle mettre fin à un suivi lorsqu'un usager refuse les contacts dans le cadre d'un suivi intensif dans le milieu (SIM), considérant qu'il s'agit d'un service volontaire basé sur des principes d'autodétermination de la personne en favorisant le rétablissement sur une base d'autonomisation, tout en sachant que les manifestations de la maladie peuvent influencer le jugement et la perception des services offerts et qu'une fois le lien de confiance établit, les interventions de l'équipe permettent à la personne de trouver une stabilité et de reprendre le pouvoir sur sa vie?

Cette question soulève bien évidemment différents enjeux et questionnements éthiques notamment en ce qui concerne la notion du consentement aux soins. Il est important de souligner que la réflexion qui en découle et portée à travers ce texte s'appuie principalement sur le point de vue d'une praticienne à la lumière de sa propre expérience clinique. Il est également important de souligner que l'objectif du texte est de susciter la réflexion entourant le contexte d'intervention, souvent complexe, des équipes de suivi intensif dans le milieu qui juxtapose les valeurs du droit au respect de l'autonomie et à l'intégrité de la santé.
# L'aptitude et le consentement aux soins

L'expérience des soins et services en santé mentale, principalement expérimentée en contexte hospitalier, est souvent vécue négativement par la clientèle SIM, ce qui oblige régulièrement les intervenants à emprunter des chemins hors du commun afin d'établir un contact auprès de ces individus. Dans la majorité des cas, l'équipe essuie de nombreux refus catégoriques, mais persévère en maintenant les contacts dans l'espoir de créer un lien qui deviendra suffisamment significatif pour établir une relation thérapeutique. Cette approche, certes intrusive, se veut bienveillante, mais peut être perçue comme une forme d'acharnement thérapeutique ou encore comme une forme de contrainte, qui, par la pression exercée par les contacts soutenus, ne laisse d'autres choix au patient que d'adhérer au suivi. Même si aucun soin n'est imposé, cette persistance à vouloir offrir des services laisse croire que les droits et libertés, la notion du consentement aux soins et l'autonomie décisionnelle de la personne ne sont pas entièrement respectés. « Faire plusieurs tentatives pour persuader une personne réticente d'utiliser les services est perçu par plusieurs comme une intervention contraire au droit à l'autodétermination » (9), puisque le patient est en droit de refuser les soins, et ce, même si les arguments avancés nous semblent sans fondement rationnels et que le traitement proposé, semble comporter davantage de bénéfices que d'inconvénients. « Le droit d'un patient de refuser des soins est maintenant bien établi en jurisprudence. Lorsque le patient est majeur et apte à consentir aux soins, son droit de refuser est pratiquement absolu, même si son refus peut lui être préjudiciable au point d'entraîner sa mort. » (10).

D'un autre côté, la nature des manifestations de la maladie des personnes suivies par le SIM, ont des impacts non négligeables au niveau de la perception qu'elles entretiennent de leur environnement (11). Ainsi, les actions qu'elles entreprennent, les choix qui en découlent et la compréhension des services offerts en sont affectés. Dans un tel contexte, il devient donc essentiel de considérer la notion d'aptitude à consentir aux soins puisque la maladie peut parfois venir influencer le jugement. Mais si pour certains auteurs les « patients, en raison de leur diagnostic, feraient l'objet d'une présomption d'inaptitude » (2), d'autres soutiendront, « qu'une altération de l'état mental n'a pas forcément pour conséquence l'inaptitude à consentir aux soins » (2). Et nous savons dans tous les cas que « Le patient doit toujours être présumé apte à consentir à un traitement ou à le refuser tant que le contraire n'a pas été démontré » (12).

Mais à partir du moment où le patient nie sa maladie et que c'est pertinemment une des conséquences de cette maladie de ne pas en être conscient, alors que les autres la constatent, comment peut-il être apte à décider si le traitement proposé est bénéfique ou non? Son jugement est obscurci, il n'admet pas la prémisse du problème et, par voie de conséquence, il ne peut l'analyser, le comprendre (13).

Cette question est plus compliquée qu'il n'y paraît et nécessite une analyse approfondie de chaque situation rencontrée et elle ne peut trouver réponse s'appliquant uniformément à l'ensemble des usagers. Dans cette optique, il est difficile de délimiter une ligne claire permettant d'évaluer l'aptitude à consentir aux soins en fonction de la nature des symptômes de la maladie et il est nécessaire d'évaluer chaque situation dans sa globalité. Il est aussi important de considérer que la reconnaissance de la maladie et la négation du problème jouent un rôle clef pouvant influencer la capacité à prendre une décision éclairée (12). Et si « l'inaptitude est « liée de façon intrinsèque » au déni de la maladie, pour d'autres, celui-ci constitue le moyen ultime d'y survivre » (2).

Devant la complexité de l'appréciation de l'aptitude à consentir selon les manifestations de la maladie, il devient, à ce moment, nécessaire de se doter d'une définition univoque à ce sujet. Selon la politique de consentement aux soins du Centre intégré universitaire de santé et de service sociaux de la Mauricie et du Centre-du-Québec l'aptitude se définit comme « La capacité d'une personne à prendre une décision à un moment précis dans des conditions spécifiques. L'aptitude à consentir s'apprécie au moment opportun indépendamment de la situation juridique d'une personne. » (14) Ainsi, « le jugement d'aptitude du patient ne doit pas reposer sur une idée de ce qui est juste, désirable ou raisonnable de faire. » (12), mais bien sur « ses habiletés à prendre des décisions. » (12) L'inaptitude à consentir aux soins quant à elle signifie que « l'usager est incapable de comprendre la nécessité de recevoir des soins ou des services en raison de son état de santé comme conséquence notamment d'une maladie, d'une déficience ou d'un affaiblissement dû à l'âge qui altère ses facultés mentales. » (14) L'usager n'est donc « pas en mesure de comprendre ; la nature de la maladie pour laquelle des soins et des traitements lui sont proposés; la nature et le but des soins et des traitements proposés; les risques et les avantages des soins et des traitements proposés; les risques de ne pas se soumettre aux soins ou de ne pas subir les traitements proposés. » (15)

Dans l'optique où la personne, dont les perceptions sont influencées par les symptômes de la maladie, n'est pas en mesure d'avoir une compréhension juste de la nature du suivi offert, doit-elle être jugée comme incapable de prendre une décision éclairée? Puisque les manifestations de la maladie influencent son jugement et les choix qui en découlent. Et advenant qu'elle soit déterminée comme inapte pour diverses raisons, il serait alors de la responsabilité de l'équipe traitante de s'assurer que la personne obtienne les soins nécessaires à sa condition, et ce, même s'il faut parfois appliquer des mesures contraignantes en insistant sur un suivi en offrant une présence soutenue malgré les refus catégoriques ou en ayant recours à des mesures légales, telles que l'obtention d'une ordonnance de garde préventive de garde provisoire ou de garde en établissement? (16) En dépit des approches de réadaptations basées sur l'idée que la liberté de choisir est « au cœur du processus de rétablissement et qu'il s'agit de la première habileté devant faire l'objet d'un entrainement. » (8) Est-ce là un message relativement antinomique pour les usagers et les intervenants des équipes de suivi intensif dans le milieu?
## L'autonomie décisionnelle

Tel que mentionné à plusieurs reprises, les équipes de suivi intensif fondent leurs principes de réadaptation dans une visée d'autodétermination, d'autonomie décisionnelle et de pleine citoyenneté (7). La possibilité de faire des choix est centrale dans le processus de rétablissement (8). Considérant ces aspects, il est pertinent de se questionner sur l'application de ces principes alors que le suivi est souvent contraint par un environnement incitateur ou des mesures légales telles que vu mentionné plus haut. Alors comment est-il possible de pleinement respecter ces principes fondateurs du modèle de rétablissement, si l'autonomie décisionnelle n'est pas totalement respectée à la base? En plus d'insister sur le suivi en faisant parfois fi des refus, un cadre et un rythme sont généralement imposés, tels que la fréquence et la quantité des visites. Cette présence soutenue malgré la non-collaboration de certains usagers ne relèverait-il pas d'un paternalisme libertaire? Puisqu'il s'agirait d'une forme de proposition de liberté cachée sous le couvert d'une influence certaine implicite. Paraissant plus doux que la paternalisme « traditionnel », le concept du paternalisme libertaire, aussi appelé *Nudges* ou « coup de pouce » par les auteurs Thaler et Sunstein, (2008), permet de persuader des individus ou un ensemble de personnes à prendre la bonne décision afin de modifier des comportements jugés destructeurs. « Ils proposent d'aider les gens à faire ce qui est bon pour eux, en facilitant le choix de la bonne option aux individus sensible aux biais cognitifs » (17). Pour y parvenir les acteurs, créer un environnement propice à influencer le choix de la personne dans une direction proposée en reproduisant un environnement affectant le processus décisionnel. À ce sujet Conly (2014) donne l'exemple des super marchés qui, pour favoriser de meilleures habitudes alimentaires, place les fruits à la hauteur des yeux et les aliments riches en gras au bas des étagères. Ainsi les consommateurs sont davantage portés à choisir ce qui se trouve à leur porté de vue et conséquemment faire de meilleurs choix pour leur santé. La situation est sensiblement la même en ce qui concerne certains contextes d'intervention du suivi intensif. La présence soutenue auprès d'un individu réfractaire, permet de créer un environnement qui sera propice à le diriger vers le service lorsque le besoin se présentera. Par exemple, une personne refusant le suivi depuis quelques semaines, mais dont les intervenants du SIM maintiennent les contacts en se présentant à domicile de façon sporadique pour rappeler leur présence, pourrait inciter cette personne à accepter le suivi lorsqu'il rencontrera des difficultés avec son propriétaire, ou sera à risque d'éviction, ce qu'elle n'aurait pas fait autrement.

Même si cette approche se veut bienfaisante, et qu'aucune option n'est éliminée, dont celle de choisir autrement de ce qui est fortement proposé par des pressions environnementales, il n'en demeure pas moins qu'elle atteint l'autonomie décisionnelle en usant des biais cognitifs des individus en les influençant à faire des choix qu'ils n'auraient peut-être pas fait s'ils étaient complètement libres de toutes influences (18). « Ainsi, paraissant sournoisement doux à première vue, l'environnement comportemental incitateur est en réalité un moyen possiblement très intrusif de conduite des comportements humains. Une telle méthode peut court-circuiter le libre arbitre » (19). Cette forme de paternalisme, certes moins infantilisante que le paternalisme plus « traditionnel », ne contraint pas directement les libertés des individus, mais affecte leur autonomie décisionnelle ce qui entrave le concept même d'autodétermination, compte tenu que « la nécessité du consentement préalable à tout acte médicale se fonde sur le principe d'autonomie, c'est-à-dire sur le respect de l'autonomie du patient dans les choix qu'il prend quant à sa personne et aux actes pouvant porter atteinte à son intégrité. » (20) Et « Une personne ne peut pas être privée de son autonomie sous prétexte qu'elle se propose d'agir différemment de la plupart des gens ou qu'elle prend une décision jugée par son médecin ou ses proches comme étant inacceptable, » (12) tel que refuser un suivi lui permettant de reprendre le pouvoir sur sa vie et l'aider avec les difficultés rencontrées au quotidien. Alors, comment est-il possible de respecter l'autonomie décisionnelle et conséquemment obtenir d'un consentement libre et éclairé si le processus décisionnel est influencé par l'environnement que créer les intervenants auprès de la clientèle SIM?

## Les vecteurs d'influence

Dans ce processus de réflexion, il est primordial de considérer l'impact de l'influence du contexte historique des soins en matière de santé mentale au Québec dans la pratique quotidienne actuelle. Comme vu plus haut, les soins psychiatriques au Québec ont longtemps été offerts dans un contexte répressif. La relation qui unissait autrefois le médecin à son patient relevait d'un paternalisme inégal (2) forçant le malade à adhérer au traitement sans qu'il y ait une réelle considération de sa singularité puisque socialement et collectivement, il était impossible de concevoir qu'une personne puisse choisir librement de demeurer dans un état de détresse psychotique (22). Encore aujourd'hui, même si le cadre juridique « vise à atténuer ce rapport de force en favorisant l'expression de la volonté des patients, même lorsque celle-ci va à l'encontre des avis médicaux » (2), il nous est difficile de concevoir qu'une personne puisse faire des choix qui diffèrent des valeurs sociales qui nous unissent collectivement (23). De ces faits, l'usage de la contrainte issus d'une approche paternaliste, fait partie d'un bagage collectif qui nous est difficile d'ignorer, et ce, même si aujourd'hui, « l'autonomie à désormais préséance sur le principe de bienfaisance » (12). Ainsi, certains intervenants et certaines institutions, de par leur culture de soins assujettie à l'influence du courant historique, peuvent avoir recours à des mesures contraignantes sans d'abord rigoureusement évaluer l'ensemble de la situation ou, au contraire, utiliser ces moyens qu'en tout dernier recours.

Les différents enjeux présents dans la pratique SIM sont aussi influencés par les acteurs concernés. Nous parlons principalement des différents professionnels de la santé œuvrant au sein des équipes de suivi intensif (infirmiers cliniciens, travailleurs sociaux, psychoéducateurs, ergothérapeutes, éducateurs spécialisés, psychiatres...) ainsi que les bénéficiaires du service. La représentation du suivi intensif est déterminée par les valeurs et les principes d'intervention qui sont propres à chaque professionnel et qui influenceront les comportements quotidiens des intervenants dans leur milieu de travail (24). Tel qu'évoqué plus haut, la pratique est teintée des normes et valeurs inhérentes à la société dans laquelle nous vivons et il nous
est difficile de concevoir collectivement qu'une personne puisse choisir de manière délibérer d'être « malade mentale » (2) au détriment de sa santé. Cette conception collective influence également les intervenants qui peuvent alors percevoir leurs interventions comme un « acte libérateur » (22) permettant aux clients de s'affranchir des symptômes débilitants de la maladie. Ainsi, le choix des actions posées dans les interventions quotidiennes sera teinté de la perception que se font les professionnels de la maladie mentale. Un intervenant qui entretient une vision davantage médicale centrée principalement sur les symptômes de la maladie, entraînera plus rapidement une évaluation négative de l'aptitude à consentir aux soins et une plus grande utilisation de la contrainte à travers les interventions. Tandis qu'une vision axée sur la souffrance de l'individu mènera l'intervenant à s'opposer davantage aux méthodes contraignantes, à prioriser le caractère singulier de la personne et favorisera la qualité du lien dans le suivi (22). Un autre élément fondamental est la relation qu'entretient l'intervenant avec l'organisation des services. C'est-à-dire, les intervenants peuvent faire preuve d'une flexibilité inégale face aux normes encadrant la pratique SIM; quantité, fréquence, nature des contacts. En plus d'influencer la nature des suivis, cela pourrait également soulever des tensions entre le respect du cadre et l'adhérence aux soins considérant que la disposition des usagers à recevoir l'aide n'est pas toujours en parfaite cohésion avec le cadre entourant les services offerts par le suivi intensif. Nous pourrions alors également parler d'un conflit de loyauté entre le respect du cadre et le souci de l'alliance thérapeutique.

En ce qui concerne les bénéficiaires du suivi SIM, plusieurs enjeux existentiels et personnels peuvent prendre forme et influencer l'adhérence au suivi SIM. Bien évidemment, les manifestations de la maladie ont un impact considérable sur l'adhérence au suivi et sur la qualité de l'alliance. Les troubles psychotiques, dont souffre la clientèle, ont d'importantes conséquences sur le fonctionnement du cerveau qui affectent les pensées, les croyances et les perceptions (11). Il est donc parfois difficile pour la personne souffrante de faire la distinction entre la réalité et l'expérience de la maladie (11). De plus, la majorité des usagers sont aux prises, depuis plusieurs années, avec la maladie et compte plusieurs hospitalisations en contexte de crise aiguë. La relation entretenue avec les soins en psychiatrie est souvent empreinte d'expériences négatives et vient conséquemment contaminer la vision des services offerts. Il est intéressant de souligner que l'approche hospitalière est différente que celle du suivi intensif dans la communauté (8) et qu'il peut être difficile pour une personne fragilisée par la maladie mentale d'en faire la distinction. Aussi, le vécu de la maladie et la fonction qu'elle occupe dans la vie d'un usager aura un impact sur le souhait de recevoir des soins puisque « Le traitement psychiatrique touche en effet, chez le patient, à ce qu'il y a de plus fondamental, de plus intime, soit sa pensée et sa perception du monde » (2). Cet élément peut d'ailleurs expliquer pourquoi certaine personne refuseront toute forme de traitement. Les valeurs et croyances entretenues face aux soins auront également un impact au niveau de la prise en charge. Par exemple, une personne ne croyant pas aux biens-faits de la pharmacologie pourrait montrer davantage de résistance face à certains professionnels de l'équipe tels que les infirmières et le psychiatre et plus d'ouverture pour les approches alternatives proposées par les travailleurs sociaux. Il est également important de considérer que l'organisation des services offerts ne correspond pas toujours à la réalité de la clientèle qui se retrouvent souvent marginalisée et peut donc représenter un obstacle supplémentaire dans l'adhésion au suivi et la création d'une alliance.

## Quelques pistes de réflexions

Devant les différents questionnements rencontrés dans la pratique SIM, il est possible de dégager différentes pistes de réflexions. Dans une optique du respect des droits et de l'autonomie de la personne et trouvant son assise dans le libéralisme moral (25), il serait possible de simplement mettre fin au suivi au moment où la personne refuse les interventions. Nous pourrions justifier cette action en considérant que l'individu est le seul et le meilleur juge de ce qu'il doit faire et qu'il a la liberté de disposer de lui-même comme il l'entend. C'est d'ailleurs dans cette même conception que l'idée du consentement libre et éclairé aux soins est fondée. Toutefois, une telle approche pourrait certainement avoir des conséquences chez les personnes ayant besoin de soins et dont les manifestations des symptômes de la maladie affectent la perception des services. Il est possible de croire que celles-ci continueraitaient de faire des séjours à l'hôpital dans des conditions peu optimales, tout en maintenant une perception négative des soins en psychiatrie et en adhérant difficilement aux traitements proposés par l'institution médicale. Les symptômes de la maladie risqueraient de persister ainsi que dégrader la qualité de vie. Soulignons qu'un état de désorganisation mentale, plus particulièrement de psychose à moyen-long terme, peut avoir des répercussions néfastes tant sur le plan biologique, psychologique que sociale et « plus un individu est pris en charge rapidement plus ses chances de rémissions sont grandes » (26). Par contre, cette position serait en parfaite concordance avec le cadre juridique actuel et en tout respect des droits et liberté de chaque individu et du consentement libre et éclairé.

Tel que démontré plus haut, il est parfois difficile de faire l'appréciation de l'aptitude des personnes suivies par le SIM due à la nature du diagnostic, des manifestations de la maladie et de l'impact sur les perceptions entretenues. Dans cette optique, il serait possible d'un point de vue clinique de considérer la personne incapable de prendre une décision éclairée face au suivi offert et maintenir les prises de contact malgré le refus. L'intervenant pourrait alors imposer une forme de suivi et même contraindre par des mesures légales l'usager à se conformer aux soins offerts par l'équipe traitante, sous prétexte qu'il s'agit de ce qui est le mieux pour elle. La justification de ses actions trouverait alors son assise dans le paternalisme qui prive la personne de ses libertés en lui offrant le traitement jugés les meilleurs pour elle (20). C'est d'ailleurs dans ce contexte que les soins en psychiatrie ont longtemps été offerts au Québec. Par contre, agir ainsi à l'encontre de la volonté du client, non seulement provoquerait chez lui un désijnérêt et un désengagement face au traitement (9), mais serait également contraire aux droits. Cette approche ne permettrait pas de créer un lien favorisant la réconciliation avec les soins de santé, souvent expérimentés négativement par la clientèle. « Une approche paternaliste qui impose « d'en haut » des interventions peut, dans plusieurs cas, compromettre le succès de l'intervention en engendrant de la méfiance ou encore le sentiment d'être
infantilisé. » (9). Il serait aussi impossible pour le client de se réaliser de lui-même et cette position entraverait grandement l'autonomie de la personne et son autodétermination, ce qui est contraire aux approches de rétablissement préconisées par le SIM. Toutefois, cet angle permettrait de traiter des personnes qui se retrouvent en grande souffrance, dans des conditions de vie difficile et avec qui il est impossible de créer un lien de confiance suffisant pour établir une relation d'aide significative.

Afin de trouver un équilibre entre le respect de l'autonomie décisionnelle de l'usager, le besoin d'établir une relation de confiance en fonction de sa condition médicale, nous suggérons de trouver une orientation qui juxtapose les deux propositions citées ci-haut. Advenant de la part de l'usager un refus catégorique face au suivi, l'équipe pourrait signifier à la personne qu'elle demeure à sa disposition, en plus d'intervenir sporadiquement au besoin pour signifier sa présence. Cela pourrait se traduire par des visites surprises, des appels téléphoniques ou encore un envoi de lettre suggérant un rendez-vous, qui sont aussi dans une moindre mesure, des gestes à caractère intrusif. Après un certain temps, si la situation demeure stable, qu'aucun élément pouvant compromettre son intégrité ou celle d'autrui n'est présent et que la personne maintient son refus, l'équipe pourrait se retirer. Tel que mentionné, cela ne respecte pas totalement l'idée du consentement libre et éclairé puisque les contacts sont forcés, mais n'impose pas de soin comme tel et la personne demeure libre de maintenir son refus. Seule une présence est maintenue et qui est souhaitée, pourrait devenir significative pour l'usager au point de lui permettre de modifier ses perceptions face à l'offre de service. Autrement dit, l'objectif derrière cette proposition serait de maintenir les contacts afin d'amener l'individu à adhérer au suivi en favorisant le lien de confiance par une présence constante. Cette approche trouve sa assise dans le paternalisme libertaire tel que vu plus haut. Utiliser dans ce cadre d'intervention, celui-ci permet de créer un environnement propice à influencer le choix de la personne en créant des éléments l'incitant à adhérer au suivi. Ainsi, les individus plus résistants aux interventions pourraient se sentir moins menacés par les services offerts et, conséquemment, adhérer à l'idée d'un suivi. Bien évidemment, cela peut également être vécu comme une forme de harcèlement et d'abus entravant les libertés individuelles, ce qui peut déranger certains usagers tout en maintenant l'expérience négative des soins en psychiatrie. Il revient donc à l'équipe traitante de trouver le juste équilibre entre le respect des libertés et de l'autonomie sans laisser la personne souffrante à elle-même et lui offrir des soins sans qu'il y ait abus de pouvoir (9). Il est également important de souligner que cette approche suscite plusieurs autres questionnements éthiques que nous n'aborderons pas dans ce texte, mais qu'elle constitue généralement le seul moyen d'entrer en contact avec des individus qui sont grandement fragilisés par les manifestations de la maladie, vivant dans des conditions précaires et dont les perceptions sont influencées par une symptomatologie psychotique.

## Objectifs d'intervention

Tel que soutenue par le modèle PACT et promu par les équipes de suivi intensif dans le milieu, l'objectif principal visé à travers les interventions effectuées auprès des usagers, consiste à permettre à l'individu de pleinement se réaliser en fonction de ses aspirations personnelles en dépit des manifestations de la maladie tout en améliorant la qualité des conditions de vie (8). Les interventions menées visent le rétablissement afin de permettre au client de reprendre le pouvoir sur sa vie et pour y parvenir il est essentiel que celui-ci soit mis au centre du processus décisionnel qui le concerne. Bien évidemment, l'idée de la réalisation personnelle est un aspect subjectif qui est propre à chaque individu et qui ne concorde pas toujours avec notre vision individuelle de la réalisation. La clientèle marginalisée par les manifestations de la maladie se retrouve souvent à distance des « balises » de notre société car elles entretiennent des croyances qui diffèrent des valeurs et des normes sociales communes (23). Ainsi, les intervenants doivent savoir faire preuve de flexibilité et d'une grande ouverture afin de s'adapter à la réalité de chaque individu dans le but d'établir un lien de confiance leur permettant d'accompagner les usagers dans l'atteinte de leur objectifs personnels. C'est d'ailleurs la qualité de ce lien qui influencera les résultats des interventions (27) et plus le client sentira que ses volontés personnelles sont entendues, considérées et respectées, plus il sera mobilisé dans son plan de traitement, et ce, même lorsqu'il s'agit d'un contexte de soin non volontaire ou ordonné par un tribunal (20). Pour atteindre cet objectif, il est essentiel d'établir un dialogue dans le but d'adapter la proposition des soins offert par l'équipe traitante à la réalité et aux valeurs du client. « Le dialogue permet de rencontrer les clients dans leur projet de vie, là où ils se trouvent, en respectant leurs ressources et leur rythme. » (9)

C'est dans cette perspective, que la notion de sollicitude conceptualisée dans les éthiques du *care*, prend son sens. Le terme *care* pouvant se traduire par « la capacité à prendre soin d'autrui » (28), met l'accent sur la qualité de la relation qui unit l'aidant et l'aide. Pour l'intervenant, il s'agit d'une combinaison entre « aptitude (prédisposition naturelle) et compétence (savoir-faire qui s'acquiert) » (28), qui lui permet d'apporter une réponse adéquate au besoin de l'autre en s'adaptant à sa réalité, aussi originale qu'elle puisse être. Cette capacité à combiner aptitude et compétence est aussi définie comme une forme d'« intelligence au situation particulière » (28) permettant à l'intervenant de s'adapter à la dimension singulière de chaque situation rencontrée.

Pour parvenir à cette position dans les soins, quatre grandes phases sont identifiées par l'auteure Joan Tronto dans son ouvrage intitulé *Un Monde vulnérable. Pour une politique du care* (2009). Toutefois, afin d'illustrer ses propos, nous nous servirons du texte de Zielniski *L'éthique du care : Une nouvelle façon de prendre soin* (2010). La première phase, *caring about*, « se soucie de », se définit par l'attention que porte l'intervenant au besoin. C'est-à-dire reconnaître l'existence d'un besoin et la nécessité d'y répondre tout en considérant la possibilité de le faire (28). Ce constat implique la capacité à s'identifier à autrui et à faire preuve d'empathie afin de se laisser toucher par la réalité d'autrui dans toutes ses particularités. La deuxième phase, *taking care of*, « prendre en charge », revient à se responsabiliser face aux besoins identifiés dans le but d'y répondre. « L'existence d'autrui me convoque à la responsabilité : à ne pas faire comme s'il n'existait pas, et à orienter ma vie en fonction
non plus de moi mais de lui. » (28). La troisième phase, *care giving*, « prendre soin », fait appel à la compétence de l'intervenant. C'est en convergeant les dimensions relationnelles et de singularité du soin qu'il parviendra à la rencontre de l'autre dans son besoin tout en lui offrant « les conditions d'éprouver sa dignité » (28). La quatrième phase, *care receiving*, « recevoir le soin », renvoie à la capacité de réponse au soin reçu. Elle veut évaluer le résultat au terme du soin en fonction de la réaction de l'autre. Il revient donc à l'intervenant d'« entendre, non seulement le besoin exprimé, mais ce qui est en jeu dans la demande. Entendre ce qui s'esquisse parfois en deçà ou au-delà des mots » (28). En somme, il ne s'agit pas uniquement de répondre à un besoin, mais de considérer l'autre dans sa singularité en fonction de sa réalité, de son histoire, de ses préoccupations et de ses motivations en favorisant la qualité du dialogue et de la relation afin de lui offrir des services en harmonie avec sa vision personnelle des soins. Dans cette perspective, nous pourrions également parler de personnification des soins au cœur de la relation dialogique unissant l'aidant à l'aidé.

Dans cette même vision, nous pourrions aborder l'usage du paternalisme libertaire dans le cadre des interventions du suivi intensif, comme une mise en place de conditions pragmatiques et dialogiques menant vers un consentement libre et éclairé. C'est-à-dire que le paternalisme libertaire, tel qu'appliqué dans la pratique SIM, aurait pour principal objectif de permettre d'entrer en relation auprès d'une clientèle avec laquelle il serait, plus souvent qu'autrement, impossible d'établir de lien significatif. Se faisant, il est alors possible d'instaurer un dialogue permettant d'aller à la rencontre de la personne fragilisée par la maladie mentale et dont les manifestations influencent les perceptions entretenues avec l'environnement et conséquemment les services qui leur sont offerts. Une fois le dialogue établi, il devient alors possible de convenir avec l'usager des limites de l'intervention, dans le but de l'accompagner dans une démarche thérapeutique faisant du sens pour lui et conséquemment obtenir son approbation face au suivi. Ce n'est qu'en obtenant cette approbation qu'il sera alors possible d'obtenir un consentement libre et éclairé dans le choix de traitement proposé et engager la personne dans une démarche thérapeutique vers son rétablissement et la reprise de pouvoir sur sa vie.

## Éléments de réponse

Confronté au questionnement présenté plus haut, il ne s'agit pas de trouver une solution uniforme pouvant s'appliquer aux diverses situations rencontrées. Devant la complexité du tableau clinique que présente la clientèle SIM, il est de la responsabilité du professionnel de la santé d'évaluer la situation dans sa globalité en considérant l'ensemble des éléments pouvant compromettre l'adhésion au suivi avant d'identifier dans les orientations à prioriser. Il est important de considérer que l'état de la personne est non seulement fragilisé par les manifestations de la maladie au quotidien, mais aussi par son parcours de vie, ses croyances, ses expériences et la relation qu'elle entretient avec les soins en psychiatrie. Ainsi les raisons poussant un individu à adhérer au suivi ou non, lui sont bien singulières.

C'est également dans une perspective singulière que les services du suivi intensif se doivent d'être offerts. Il est primordial de tenir compte de la singularité de chaque individu afin de moduler les interventions en conséquence. Il est de la responsabilité de l'intervenant de s'adapter au besoin et à la réalité de sa clientèle afin de personnaliser les interventions. Pour y parvenir, ce dernier doit faire preuve d'adaptation face aux situations complexes afin de prioriser la relation avec l'usager comme processus thérapeutique tel que le propose les théories du *care*. Il est également de mise de favoriser la qualité du lien, parfois même, au détriment du traitement proposé afin d'établir une relation de confiance et un lien significatif auprès de ces individus car c'est la qualité de ce lien qui sera déterminant dans l'adhésion au suivi et l'atteinte des objectifs d'interventions (27).

Il arrive cependant, que le recours à des mesures légales contraignantes soit inévitable. Notamment lorsque la personne se retrouve dans un état de désorganisation psychotique important et qu'elle représente un danger pour elle-même ou pour autrui. Le pouvoir d'agir induit bien évidemment une obligation éthique (20) et le professionnel de la santé a également une responsabilité face au public et à la clientèle qu'il dessert. Par conséquent, il ne peut laisser une personne qui représente une menace pour soi ou pour autrui sans prendre action lorsqu'il le peut. Dans un tel cas, il est donc essentiel de trouver le juste équilibre entre le souci de créer un lien significatif, le respect des droits et libertés, la reconnaissance des volontés individuelles, la singularité de chaque personne, le respect de l'autonomie et de l'autodétermination des usagers et les responsabilités professionnelles face aux orientations d'interventions.

Dans le souci du respect de l'autonomie et des droits et libertés, l'influence du paternalisme libertaire dans l'approche SIM doit être utilisée dans une optique bienveillante afin de favoriser au maximum l'autonomie et l'autodétermination de la personne et doit toujours faire l'objet d'un questionnement éthique (8). « Le rôle de l'intervenant doit être conçu comme celui d'un individu qui favorise le processus de prise de décision, selon le sens que le client accorde à sa situation. » (9). Ainsi, même s'il s'agit d'un suivi sous contrainte, « le principe d'autonomie serait donc omniprésent, même dans des conditions de soins imposés ou obligatoire, où paradoxalement l'on pourrait le croire évanoui » (20). Faire l'expérience de participation au processus décisionnel à l'intérieur d'une relation dialogique, permettra au client de conserver son autonomie décisionnelle. « Cette participation à la prise de décisions est souvent décrite comme étant un élément essentiel à l'empowerment ou au rétablissement » (9). Ainsi, malgré la forme de contrainte que peut imposer les interventions issues d'un paternalisme libertaire, il est possible de comprendre qu'utiliser à bon escient, celui-ci permet d'établir des conditions favorisant le dialogue où émergera l'engagement du client à travers le suivi offert. Un dialogue qui aurait probablement été impossible d'établir autrement.
Ainsi, la fermeture d'un suivi, en raison de refus catégoriques répétés, peut être effectuée une fois que l'évaluation de la situation a été effectuée et en l'absence d'éléments pouvant compromettre la sécurité de l'individu ou celle d'autrui. Si l'ensemble de ces conditions est respecté, il conviendra alors à l'équipe de se retirer tout en soulignant qu'il est possible de faire appel au service ultérieurement si le besoin se manifeste.

En terminant, la relation qui unit l'usager à l'intervenant sera toujours teintée d'un rapport de pouvoir, même s'il se veut égalitaire. L'intervenant détiendra toujours une position lui permettant d'avoir une certaine influence sur les décisions des usagers qu'il dessert. Il lui revient donc la responsabilité d'en disposer avec bienveillance afin d'accompagner l'individu dans le plus grand respect de sa singularité et de s'assurer que les soins lui soient offerts en toute dignité.

### Conflits d'intérêts

Aucun à déclarer

### Responsabilités des évaluateurs externes

Les recommandations des évaluateurs externes sont prises en considération de façon sérieuse par les éditeurs et les auteurs dans la préparation des manuscrits pour publication. Toutefois, être nommé comme évaluateurs n'indique pas nécessairement l'approbation de ce manuscrit. Les éditeurs de la *Revue canadienne de bioéthique* assument la responsabilité entière de l'acceptation finale et de la publication d'un article.

Édition/Editors: Patrick Gogognon, Vanessa Chenel & Aliya Affdal

Évaluation/Peer-Review: Paul Morin & Emmanuelle Bernheim

### Affiliations

¹ Équipe de suivi intensif dans le milieu, Ahuntsic Montréal-Nord, CIUSSS du nord de l'île de Montréal, Montréal, Québec

Correspondance / Correspondence: Marie-Christine Lavoie, lavoiemchristine@gmail.com

Reçu/Received: 12 Mar 2019

Publié/Published: 30 Oct 2020

Les éditeurs suivent les recommandations et les procédures décrites dans le *Code of Conduct and Best Practice Guidelines for Journal Editors* de COPE. Plus précisément, ils travaillent pour s'assurer des plus hautes normes éthiques de la publication, y compris l'identification et la gestion des conflits d'intérêts (pour les éditeurs et pour les auteurs), la juste évaluation des manuscrits et la publication de manuscrits qui répondent aux normes d'excellence de la revue.

### Conflicts of Interest

None to declare

### Peer-reviewer responsibilities

Reviewer evaluations are given serious consideration by the editors and authors in the preparation of manuscripts for publication. Nonetheless, being named as a reviewer does not necessarily denote approval of a manuscript; the editors of *Canadian Journal of Bioethics* take full responsibility for final acceptance and publication of an article.

The editors follow the recommendations and procedures outlined in the COPE *Code of Conduct and Best Practice Guidelines for Journal Editors*. Specifically, the editors will work to ensure the highest ethical standards of publication, including: the identification and management of conflicts of interest (for editors and for authors), the fair evaluation of manuscripts, and the publication of manuscripts that meet the journal's standards of excellence.

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