Résumé

Parmi les réactions néfastes de la thérapie antirétrovirale, le syndrome de la lipodystrophie est une condition débilitante qui afflige les personnes vivant avec le VIH/sida et ce, tant sur le plan physique que psychosocial. Cette recherche qualitative avait pour but de décrire le processus de transformations corporelles auquel font face les femmes et d'explorer les répercussions psychosociales de cette condition qui se manifeste progressivement au cours du traitement.

Mots clés corps, femmes, lipodystrophie, SIDA, thérapie antirétrovirale, VIH

Femmes vivant avec le VIH/
sida et lipodystrophie : vers une
compréhension qualitative du processus
de transformations corporelles

MARILOU GAGNON

Introduction

Dans les pays industrialisés, la thérapie antirétrovirale est
la pierre angulaire de la gestion clinique du VIH et de la
prévention des conditions pathologiques associées au
syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA). Grâce à
la trithérapie, la majorité des personnes qui vivent avec le
VIH dans ces pays ont un système immunitaire stable et
une charge virale indétectable (copies du virus en quantité
minimale dans le sang). Alors que ce traitement démontre
une efficacité indéniable (et quantifiable) chez la plupart
des patients, il provoque de nombreux effets secondaires

et des complications qui affectent négativement la qualité
de vie de ceux-ci. En effet, chaque agent antirétroviral
engendre une panoplie de réactions adverses ; ces réactions
peuvent varier d'une personne à l'autre et se manifestent
selon divers niveaux d'intensité. Parmi cette panoplie
de réactions adverses qui affectent les personnes vivant
avec le VIH/sida, le syndrome de la lipodystrophie est la
plus spectaculaire. L'apparition de cette condition dite
« secondaire » commande impérativement une réflexion
quant à la plus-value du traitement trithérapeutique offert
aux personnes vivant avec le VIH/sida.

Problématique de recherche

Le « syndrome de la lipodystrophie » a été décrit pour
la première fois en 1998 dans le cadre d'une étude
transversale dont l'objectif était de documenter et de
préciser les changements corporels qui se manifestaient
chez un nombre croissant de personnes sous thérapie
antirétrovirale.[1] Nous savons désormais que le syndrome
de la lipodystrophie repose sur une redistribution anormale
du tissu adipeux à des endroits spécifiques du corps et
que cette condition provoque des changements corporels
irréversibles. En général, la lipodystrophie se manifeste de
façon progressive dans le temps et est responsable d'une
variété de changements corporels, dont la perte de tissus
adipeux au niveau du visage, des extrémités, des fesses et du
tronc; l'apparition du réseau veineux sous-cutanée (surtout
sur les jambes et les bras) et de la structure osseuse du visage;
l'accumulation de tissus adipeux au niveau intra-abdominal
et dans la région dorso-cervicale; la gynécomastie unilatérale
ou bilatérale; l'apparition de lipomes uniques, multiples
ou disséminés et le remplissage des sites sus-claviculaires
et enfin, l'accumulation de tissus adipeux dans la partie
antérieure du cou.[2]

À ce jour, le diagnostic de la lipodystrophie repose sur
l'expérience subjective de la personne qui rapporte des
changements corporels et les signes documentés par le
médecin lors de l'examen physique.[2] Le manque de
consensus scientifique entourant cette condition influence
profondément la reconnaissance du problème et sa prise
en charge. Dans certains cas, le manque de paramètres
« objectifs » pour mesurer la transformation du corps entraîne
la banalisation des changements corporels et la minimisation
des expériences décrites par les personnes vivant avec
le VIH/sida. En raison de la variabilité des symptômes
qui se manifestent chez les personnes qui souffrent de
lipodystrophie et des connaissances insuffisantes sur
l'étiologie des changements corporels, Baril et ses collègues
notent « de grands écarts de prévalence, d'incidence et de
gravité rapportés à ce jour dans les différentes cohortes ».[2]

Compte tenu des définitions variables du syndrome de la
lipodystrophie, il est difficile de déterminer la prévalence de
ce syndrome chez les personnes vivant avec le VIH/sida et
d'évaluer la fréquence de certains changements corporels au
sein de cette population. Comme le soulignent Grinspoon
et Carr, la prévalence de cette condition varie de 11 % à
83 % selon la définition utilisée et les caractéristiques de
la population étudiée.[3] Tout comme les autres sphères
de recherche dans le domaine du VIH/sida, l'étude des
complications métaboliques (incluant le syndrome de la
lipodystrophie) est principalement centrée sur des populations
masculines.[4] Cependant, quelques études démontrent que
les femmes vivant avec le VIH/sida souffrent plus fréquemment
du syndrome de la lipodystrophie que les hommes.[5-6] De
plus, de nombreux chercheurs rapportent que les femmes
présentent un risque accru de développer la lipodystrophie et
de subir des changements corporels sévères.[7-12] En effet, il
semble que les femmes vivant avec le VIH/sida possèdent un

facteur de risque supplémentaire, une sorte de prédisposition
au syndrome de la lipodystrophie.[13-15]

Depuis la « découverte » de la lipodystrophie en 1998, les
travaux de recherche dans le domaine du VIH/sida visent
à décrire la pathogénie des changements corporels et
déterminer leur étiologie pour proposer éventuellement
des critères qui permettraient aux médecins de poser
un diagnostic et de dresser un portrait clinique de cette
condition. On compte plusieurs études qui explorent
les répercussions de la lipodystrophie et démontrent des
corrélations importantes entre les changements corporels et
des difficultés spécifiques à la prise du traitement, la qualité
de vie, l'image corporelle, la vie sociale, la productivité,
la santé mentale, la santé physique, la santé sexuelle et le
bien-être des personnes vivant avec le VIH/sida. On suggère
notamment que la lipodystrophie comporte un lourd fardeau
social et que les changements corporels deviennent une
source de stigmatisation importante pour les personnes vivant
avec le VIH/sida. Pourtant, peu de chercheurs explorent
cette condition à partir du point de vue des personnes vivant
avec le VIH/sida. Les études qualitatives qui exposent les
expériences vécues par rapport aux changements corporels
signalent la nécessité de mieux comprendre les dimensions
psychosociales de la lipodystrophie.[16-20]

La problématique de cette recherche porte sur le processus
de transformations corporelles et fait référence aux
expériences des femmes qui souffrent de lipodystrophie.
Bien que les publications recensées pour cette étude puissent
nous éclairer en regard de la problématique exposée, la
perspective des femmes qui vivent avec des changements
corporels n'a fait l'objet, à notre connaissance, d'aucune
recherche. De manière générale, les femmes vivant avec le
VIH/sida sont exclues de la recherche quantitative qui porte
sur le syndrome de la lipodystrophie et elles constituent une
minorité invisible au sein des études qualitatives qui explorent
les répercussions psychosociales de cette condition. Il nous
semble important de décrire et de comprendre le parcours
de ces femmes qui subissent d'importantes transformations
corporelles attribuables à la thérapie antirétrovirale. En effet,
nous croyons que l'étude de ce phénomène constitue une
étape fondamentale dans la compréhension des enjeux
auxquels font face les femmes vivant avec le VIH/sida qui sont
aux prises avec un traitement qui provoque des changements
corporels importants et irréversibles.
## Méthode

Au courant de la période estivale 2008, dix-neuf participantes ont été rencontrées en entrevue individuelle (Tableaux 1 et 2). Le recrutement s'est poursuivi aussi longtemps que de nouvelles données émergeaient lors des entrevues soit jusqu'à ce que la saturation des données ait été atteinte (après 14 entrevues). Par la suite, nous avons rencontré cinq autres participantes afin de préciser et d'enrichir les thèmes récurrents qui avaient été isolés lors des premières entrevues. L'analyse des données s'est déroulée selon les étapes et principes méthodologiques de la théorisation ancrée et plus particulièrement, la démarche analytique proposée par Paillé, qui se veut une adaptation rigoureuse, mais conviviale de la méthode de recherche proposée par Strauss et Corbin.[21-22]

Paillé propose une méthode pragmatique constituant une méthode d'analyse des données sous forme d'étapes successives à savoir : la codification, la catégorisation, la mise en relation, l'intégration, la modélisation et, enfin, la théorisation.

## Résultats

Selon le cadre méthodologique de la théorisation ancrée, la démarche analytique a permis de construire quatre catégories mutuellement exclusives à partir des données recueillies (Figure 1). Il est à noter que la catégorie intitulée « transformations corporelles » constitue la catégorie centrale du phénomène à l'étude, le lieu d'un processus fondamental auquel se greffent les autres catégories.

<table><caption>Tableau 1. Caractéristiques sociodémographiques des 19 participantes</caption><thead><tr><th colspan="2">Catégorie</th><th># de personnes</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="2">Âge</td><td>Moyenne : 45 ans</td></tr><tr><td rowspan="2">Langue</td><td>Français</td><td>14</td></tr><tr><td>Anglais</td><td>5</td></tr><tr><td rowspan="3">Source de revenu</td><td>Emploi</td><td>1</td></tr><tr><td>Assistance sociale</td><td>16</td></tr><tr><td>Invalidité</td><td>2</td></tr><tr><td rowspan="3">Origine ethnique</td><td>Caucasienne</td><td>12</td></tr><tr><td>Africaine</td><td>5</td></tr><tr><td>Latine</td><td>2</td></tr></tbody></table>

<table><caption>Tableau 2. Portrait clinique des 19 participantes</caption><thead><tr><th colspan="2">Catégorie</th><th># de personnes</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="3">Année du diagnostic (VIH)</td><td>1990-1995</td><td>6</td></tr><tr><td>1996-2000</td><td>7</td></tr><tr><td>2001-2006</td><td>6</td></tr><tr><td rowspan="3">Année du 1er traitement</td><td>1990-1995</td><td>3</td></tr><tr><td>1996-2000</td><td>7</td></tr><tr><td>2001-2006</td><td>9</td></tr><tr><td rowspan="3">Taux de CD4+ (cellules/µl)</td><td>&gt;350 (cellules/µl)</td><td>9</td></tr><tr><td>&lt; 350 (cellules/µl)</td><td>4</td></tr><tr><td>Inconnu</td><td>6</td></tr><tr><td rowspan="3">Charge virale (copies/ml)</td><td>&lt; 50 copies/ml</td><td>13</td></tr><tr><td>&gt; 50 copies/ml</td><td>2</td></tr><tr><td>Inconnu</td><td>4</td></tr></tbody></table>
## Catégorie 1 – Complexe médico-pharmaceutique

À partir de nos résultats, le complexe médico-pharmaceutique fait référence à la complémentarité des dispositifs médical et pharmaceutique dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH/sida. Cette recherche nous a permis de constater que le complexe médico-pharmaceutique exerce un pouvoir considérable sur les attitudes, les comportements, mais aussi sur le corps des femmes vivant avec le VIH/sida. Dans le cadre de cette étude, les participantes soulignent à quel point le complexe médico-pharmaceutique est omniprésent dans leurs vies et plus particulièrement, dans leurs expériences avec la maladie, le traitement et les changements corporels. Au moment des entrevues, elles décrivent leurs expériences en fonction des relations de pouvoir qui modulent la rencontre médicale et influencent les décisions entourant la thérapie antirétrovirale.

On dit toujours que les choses importantes dans la communauté c'est de dire aux gens comment interagir avec leur médecin. Qu'ils ont le droit de questionner, qu'ils ont le droit de dire non, que la prise de médicament est un choix éclairé entre le médecin et soi-même. Regarde-moi, ça m'a pris quand même un an pour pouvoir changer mon traitement alors que tout le temps je disais « Je veux changer de médicament ».

J'ai dû changer de médecin finalement. C'est quand même fou et pourtant, je suis quelqu'un qui n'a pas de problème à m'affirmer, MAIS à partir du moment où le médecin m'a dit « Non, tu ne peux pas faire ça», qu'est-ce que je dis moi? (Participante 1).

À cet égard, elles considèrent que le médecin, à titre d'expert, exerce un contrôle décisif sur la reconnaissance de la lipodystrophie au plan clinique. Cependant, nos données suggèrent que la reconnaissance de cette condition par les médecins de nos participantes se fait rare. En fait, ces données suggèrent que les médecins contestent la présence de la lipodystrophie et se désengagent face aux effets débilitants de celle-ci. Dans le cadre de cette recherche, les participantes partagent également leurs expériences avec le dispositif pharmaceutique et formulent une critique sévère de la relation entre ce dispositif, qui répond à une logique foncièrement commerciale et économique, et le dispositif médical, censé prendre en charge les personnes vivant avec le VIH/sida.

## Catégorie 2 - Traitement

La deuxième catégorie construite à partir des données empiriques de la recherche renvoie aux expériences de nos participantes avec la thérapie antirétrovirale. Ainsi,

<figure><img src="image_1.png" /><figcaption>Figure 1. Catégories</figcaption></figure>
chaque participante raconte les événements ayant mené à l'introduction de la thérapie antirétrovirale dans leur vie et expose la période de transition qui accompagne ce traitement. Que ce soit à titre de traitement salvateur ou de traitement précoce, la thérapie antirétrovirale est décrite comme un traitement obligé face à la menace constante du virus. Privilège ou droit? L'introduction à la thérapie antirétrovirale soulève des enjeux importants quant à l'accessibilité de ce traitement pour les femmes vivant avec le VIH/sida. Cette catégorie trace également les expériences différentes, mais étrangement semblables, de femmes qui décrivent leur parcours avec la thérapie antirétrovirale - un parcours en dents de scie, marqué par de nombreux effets secondaires, des modifications de traitement, des arrêts de traitement et des complications de toutes sortes.

Nous sommes d'avis que le cheminement de nos participantes influence profondément leur représentation du traitement antirétroviral comme étant à la fois un remède et un poison – une substance qui a la capacité d'être bénéfique et dommageable simultanément.

L'effet bénéfique du traitement est que l'évolution du virus soit diminuée ou arrêtée. Bon d'accord, ce bénéfice est que ça diminue l'évolution du virus, mais que ça ne détruit pas le corps humain, sinon ça n'a pas de sens. Pourquoi continuer à prendre les médicaments si ça détruit le corps, donc ça n'a pas de sens (Participante 2).

Nos résultats démontrent que le rapport corps-technologie engendre des émotions particulièrement difficiles chez les femmes vivant avec le VIH/sida qui décrivent le traitement à la fois comme un remède et un poison; une substance qui combat le virus avec une telle puissance que le corps entier s'en trouve affecté. Ces tensions expliquent pourquoi la plupart des participantes disent devoir mettre les effets indésirables du traitement et les changements corporels « en perspective », ce qui équivaut à soupeser ceux-ci en en fonction d'un continuum vie-mort. Lorsque les participantes interviewées dans le cadre de cette recherche parlent du traitement, le désir de vivre et le refus de mourir refont surface pour contrebalancer les effets néfastes de la thérapie antirétrovirale. À la lumière de ces données, nous sommes d'avis que la thérapie antirétrovirale, présentée actuellement comme un remède « miracle », provoque des effets secondaires si dévastateurs que cet adjectif (miracle) constitue en fait un euphémisme. Or, les retombées positives, donc thérapeutiques, de la thérapie antirétrovirale (et plus particulièrement sa capacité d'augmenter le taux de CD4+ et de supprimer la charge virale) refont toujours surface dans le discours des participantes.

## Catégorie 3 – Transformations corporelles

Des quatre catégories identifiées lors de notre analyse, les transformations corporelles constituent la catégorie centrale du phénomène à l'étude. Cette catégorie explore le processus au cours duquel le corps se transforme sous l'effet de la thérapie antirétrovirale. En effet, ce processus signale le passage vers un nouveau corps; un corps qui prend forme progressivement.

C'est arrivé très vite. Mon corps a changé en moins de 6 mois. Ça n'a pas pris beaucoup de temps et les changements étaient très rapides. Mon corps a changé très vite comme ça, mais des fois... Tu ne te rends pas compte que ton corps a changé énormément... Mais quand tu achètes, admettons un pantalon, une chemise, une jupe et des choses comme ça, tu commences à voir que tu es grosse, mais tu penses que tu es grosse, mais dans le fond ce n'est pas juste le ventre qui est gros, mais les jambes commencent à être plus minces (Participante 3).

Cette recherche nous a permis de constater que le processus de transformations corporelles repose sur un ensemble de phénomènes qui se manifestent suivant trois phases : normalisation, problématisation, pathologisation. En référence aux résultats de recherche, il est donc possible de décrire la transformation corporelle des participantes à l'aide de ces trois phases distinctes.

La phase 1 se caractérise par la normalisation des premiers signes de la lipodystrophie et leur compatibilité avec le répertoire des changements corporels « normaux » de la femme. La transformation subtile et vraisemblablement naturelle du corps ne permet pas d'envisager une explication alternative. Pendant la phase 2, on assiste alors à une problématisation de la transformation corporelle qui motive les participantes à chercher des explications alternatives. Cette démarche leur permet de formuler leur propre hypothèse par rapport aux changements corporels et de considérer la thérapie antirétrovirale comme un, et peut-être même le seul, élément déclencheur du processus de transformations. Pendant la phase 2, les participantes recherchent donc divers moyens de mettre un terme à l'incertitude qui entoure la phase de problématisation, alors que cette incertitude persiste tant et aussi longtemps que leur hypothèse personnelle n'est pas mise à l'épreuve et validée par une instance médicale. Finalement, la phase 3 engendre une prise de conscience quant aux dommages physiques générés par la prise d'antirétroviraux. Les participantes ne peuvent que constater les dommages permanents faits au corps et exprimer la souffrance qui les afflige.
Alors, c'est vraiment difficile parce que c'est une lutte tous les jours pour nous. Les médicaments, oui c'est pour vivre, mais en même temps, c'est la mort (Participante 3).

Les résultats de l'étude montrent d'une part, la détresse (physique et mentale) engendrée par ce corps métamorphosé et attestent, d'autre part, des stratégies de résistance manifestées par ces femmes qui contestent l'in/corporation des antirétroviraux et le pouvoir exercé par le complexe médico-pharmaceutique sur leurs corps. Par ailleurs, la souffrance est une dimension fondamentale de la transformation corporelle qui, par définition, provoque une modification permanente du corps et dépouille la personne de tout contrôle sur sa morphologie.

Mais je me dis que OUI, la lipodystrophie peut avoir un impact au niveau du suicide. (...) Ça ne me surprendrait pas qu'il y ait plus de suicides un moment donné. Parce que tu viens que tu ne t'acceptes plus, tu es ... tu es laide. Tu es laide (Participante 4).

Les participantes considèrent que le processus de transformations corporelles provoque une souffrance mentale considérable. Au moment de l'entrevue, ces dernières soulignent à quel point les changements corporels ont un impact dévastateur sur leur vie. De plus, on note que le corps transformé occasionne un sentiment de dégoût et une sensation d'étrangeté, voire d'aliénation, qui bouleverse les participantes qui ne peuvent tolérer l'image projetée par leur propre corps.

Je me sens ... Je me sens vraiment laide. Quand je me regarde dans le miroir, je n'aime pas ce que je vois (Participante 5).

Par ailleurs, comme le soulignent nos participantes, la souffrance qui se manifeste avec la lipodystrophie possède aussi une composante physique. En effet, le corps lipodystrophié est profondément déstructuré et disproportionné par la redistribution des tissus adipeux. Ainsi, il nous faut comprendre que la transformation corporelle engendre des douleurs physiques qui portent atteintes à la santé globale des participantes et à leur participation dans la société.

## Catégorie 4 – Trajectoire sociale

La quatrième catégorie construite à partir des données empiriques de la recherche renvoie à la trajectoire sociale des participantes. Elle trace les différentes expériences de visibilité qui relèvent de la transformation corporelle et qui marquent profondément cette trajectoire sociale. Nos résultats suggèrent que l'expérience sociale des participantes

influence profondément la représentation du corps comme étant visiblement différente. Cette recherche nous a également permis de constater qu'à l'intérieur du domaine social, le corps agit à titre de point de repère pour définir une personne. Suivant cette perspective, toutes différences corporelles qui se détachent du répertoire de changements corporels « normaux » constituent un stigmate et entraînent un questionnement persistant quant à la nature de cette différence. En référence aux résultats de recherche, il est possible de tracer la trajectoire sociale des participantes à l'aide de trois dimensions distinctes, soit le corps en tant que symbole, le stigmate, et le camouflage.

Les participantes considèrent que les changements corporels transforment profondément leur apparence physique et par conséquent, la façon dont leur corps (en tant que symbole) est interprété par les autres. Au moment de l'entrevue, ces dernières offrent plusieurs scénarios tirés de leur quotidien pour illustrer cette dimension sociale de la transformation corporelle. Dans l'ensemble, elles soulignent que le corps lipodystrophié peut être interprété comme un signe de maladie (incluant le VIH), de maternité, de vieillesse, de comportements sains ou de comportements déviants.

Parfois, le monde dans l'autobus me laissait leur place, mais je disais « Non, non c'est beau. » Un moment donné, j'étais tellement tannée que je disais, « Oui, oui, je suis enceinte de 6 mois ». J'étais vraiment écoeurée (Participante 6).

Au vue de nos résultats, nous considérons que le corps lipodystrophié est un symbole *extra-ordinaire* qui sème le doute par sa différence et sa visibilité, deux éléments qui comportent un effet symbolique additif. Il est donc essentiel de comprendre en quoi cet effet additif entraîne une lecture du corps lipodystrophié qui, à défaut de signaler une condition physique « normale », devient une source de stigmatisation sans équivoque.

Lorsqu'elles décrivent leur trajectoire sociale, les participantes distinguent deux types de stigmate : le stigmate lié au corps et le stigmate lié au statut sérologique. Le *stigmate lié au corps* repose sur une démarche identificatoire qui permet d'exclure les changements corporels du répertoire des changements corporels « normaux », de questionner la nature de la transformation corporelle et d'assigner un statut social inférieur à la personne qui affiche le symbole de la différence. Ce type de stigmate fait surtout référence à la rencontre sociale, soit aux interactions qui prennent place à l'intérieur du système microsocial. Lorsqu'elles font référence à la rencontre sociale, les participantes désignent les interactions qui se déroulent au quotidien avec des
personnes de leur entourage qui sont en mesure de noter la différence physique, d'exprimer des doutes quant à la nature de la transformation corporelle et de classifier rapidement le corps lipodystrophié comme étant visiblement anormal.

Il a eu de gros changements dans mon corps. J'ai rencontré un de mes amis et il m'a dit, « Oh! mon dieu, qu'est-ce qui est arrivé avec toi? Tu as changé complètement, ton visage a changé, ton corps a changé. » C'est vraiment gênant parce que tu ne sais plus quoi dire, quoi faire... Tu dois changer de sujet tout le temps... Ce sont des situations très difficiles, surtout quand je rencontre des gens qui me connaissaient quand j'étais normale (Participante 3).

Le stigmate lié au VIH repose sur une démarche discriminatoire qui permet d'exclure la personne déviante du groupe dominant, d'établir un lien entre la personne déviante et une série d'attributs négatifs, et de déployer des actions qui témoignent de la désapprobation, du rejet, de la discrimination des personnes jugées socialement inférieures. Ce type de stigmate fait surtout référence à la position des personnes séropositives dans le système macrosocial et à la construction socioculturelle du VIH/sida à la fois comme une forme de déviance et une menace biologique pour la collectivité.

Oui. J'ai une certaine crainte. Il faut dire que le VIH n'est pas une maladie comme les autres. Ça te fait perdre un peu de dignité (Participante 7).

Cette recherche nous a permis de constater que la visibilité du stigmate et la peur du dévoilement sont des thèmes récurrents parmi les témoignages des participantes. Afin de se rendre invisible (ou visiblement normale) et d'éviter la stigmatisation, la majorité d'entres elles ont recourt au camouflage – le camouflage de leur corps et de leur statut sérologique. En ce sens, le camouflage est une stratégie défensive et protectrice qui s'emploie au quotidien pour masquer la différence et tenter de passer inaperçue en société. Cette stratégie fait surtout référence aux risques, tant au plan personnel que social, que comportent la rencontre sociale pour les femmes qui souffrent de lipodystrophie.

Il y a des milieux que je fréquente et il y a des milieux que je ne fréquente plus. Pour éviter les discussions et pour éviter que ça tire en longueur et qu'on me pose beaucoup de questions. C'est ça. (...) Pour essayer de me couvrir un peu, de me cacher un peu. Que les gens ne me posent pas de questions. Certaines personnes me posent des questions, donc je les évite (Participante 2).

Nos résultats indiquent que le camouflage est un mécanisme qui n'est pas nécessaire, voire désirable, dans un contexte

social où le dévoilement est possible et acceptable. Nous sommes donc d'avis que le camouflage se déploie dans des contextes où le dévoilement est risqué et où les préjudices associés au VIH/sida sont véhiculés.

## Discussion

Dans le cadre de cette recherche, nous avons repéré certains jeux de vérité et de pouvoir au travers desquels les femmes qui souffrent lipodystrophie situent leurs expériences avec les professionnels de la santé, notamment les médecins spécialistes. Nous constatons que la reconnaissance des changements corporels, et leurs répercussions psychosociales est une préoccupation majeure pour les femmes qui ont participé à cette étude. De plus, à la lumière de nos résultats de recherche, nous estimons que cette reconnaissance est excessivement rare, car elle suppose trois types de corrélation, soit une première corrélation entre les savoirs locaux et les savoirs experts, une deuxième corrélation entre la « vérité » des personnes qui subissent de graves transformations corporelles et celle de leur médecin traitant, et une troisième corrélation entre le pouvoir des femmes vivant avec le VIH/sida et celui de la médecine qui, à la fois comme dispositif et comme profession, exerce un pouvoir considérable sur les corps individuels et collectifs. Les témoignages de nos participantes par rapport à la lipodystrophie font écho à des enjeux beaucoup plus larges comme, par exemple, la disqualification des savoirs locaux au profit des savoirs experts, la production de vérités à propos du corps et de règles qui déterminent ce qui est tenu pour vérité, et la « disciplinarisation » des femmes qui souffrent de changements corporels.

Les résultats de cette recherche montrent que la thérapie antirétrovirale est un instrument excessivement efficace pour influencer les attitudes et modeler les comportements des femmes vivant avec le VIH/sida. Or, la prise en charge des femmes vivant avec le VIH/sida par la thérapie antirétrovirale répond ici aux écrits théoriques de Michel Foucault sur le gouvernement (à la fois populationnel et individuel) des corps et des conduites. La rencontre médicale, telle que décrite dans nos résultats de recherche, contribue à la surveillance, la régulation, la normalisation et la conformation des femmes qui subissent de graves transformations corporelles à cause de la thérapie antirétrovirale. Cette étude montre que la lipodystrophie intensifie ces technologies de gouvernement des corps puisque la manifestation progressive des changements corporels alimente la résistance de ces femmes qui remettent en question le bon fonctionnement de la thérapie antirétrovirale, de même que leur désir de
poursuivre un traitement aussi dommageable pour le corps. Dans le cadre de cette recherche, nous avons également pu constater que ces formes de gouvernement contribuent à la colère et à la détresse des participantes qui sont encourager à revoir leurs attitudes « négatives » et à adopter certains comportements, afin que les objectifs précis du traitement soient atteints et que les recommandations en vigueur dans les milieux cliniques soient respectées.

Nous avons également décrit les répercussions psychosociales de la lipodystrophie pour encourager les professionnels de la santé, les chercheurs, les dirigeants de compagnies pharmaceutiques, les décideurs publics et les intervenants du milieu communautaire à penser autrement et à adapter leurs pratiques en regard de cette condition débilitante qui affecte des milliers de personnes vivant avec le VIH/sida. Ce faisant, les résultats de cette étude montrent que la lipodystrophie n'est pas la transformation banale de caractéristiques physiques, mais bien la reconfiguration définitive de la personne en entier et de son statut social. Nous estimons que les répercussions psychosociales de la lipodystrophie sont à comprendre dans un cadre sociologique où le rapport au monde et le rapport à soi-même passent par le corps. C'est dans ce cadre que nous invitons les professionnels de la santé à comprendre la détresse des personnes vivant avec le VIH/sida qui subissent de graves transformations corporelles, alors que les pharmacothérapies antirétrovirales leur permettent de vivre plus longtemps. Le corps lipodystrophié doit être présenté comme un lieu de souffrance, de douleur, de différenciation et de persécution. Nous espérons que ce projet de recherche contribuera à renouveler les attitudes, les discours et les pratiques qui se rapportent à la lipodystrophie. Il ne suffit pas, à notre avis, de noter les transformations corporelles que subissent les personnes vivant avec le VIH/ sida et de constater en silence les ravages du traitement sur leurs corps pour assurer une réponse professionnelle éthique. Ainsi, nous interpellons tous les professionnels de la santé à revoir leur engagement par rapport à la lipodystrophie et par conséquent leur contribution à la santé des personnes vivant avec le VIH/sida.

## Conclusion

La pertinence de cette recherche pour les sciences infirmières ne fait aucun doute et ses implications pour la pratique professionnelle sont considérables. En effet, notre projet vise le développement de la recherche critique en sciences infirmières et la construction d'un corpus de connaissances au regard de l'axe personne-santé-soins-environnement. Il fait aussi appel au mandat social de la profession infirmière

et, plus particulièrement, au lien qui existe entre la recherche critique et la production de savoirs infirmiers politiques. Nous sommes d'avis que la problématique comporte des implications pour la formation professionnelle des infirmières et des infirmiers qui reconnaissent l'importance d'une compréhension globale des expériences relatives à la santé et à la maladie. Nous croyons également que notre objet de recherche dépasse le cadre du VIH/sida et que nos conclusions pourront éclairer, voire transformer, les pratiques infirmières dans divers milieux de soins en plus de problématiser, dans certains cas, la notion « d'observance au traitement ».

Ce projet de recherche contribue de façon considérable à la production de savoirs infirmiers qui visent à comprendre l'expérience des personnes atteintes du VIH/sida et sous trithérapie. En ce sens, nous croyons que ce projet participe directement au développement de la pratique infirmière en favorisant une meilleure compréhension des enjeux psychosociaux qui caractérisent le syndrome de la lipodystrophie, ainsi que des expériences vécues par les femmes vivant avec le VIH/sida en réponse aux changements corporels. Nous invitons les infirmières et les infirmiers qui se spécialisent dans les soins aux personnes vivant avec le VIH/ sida de proposer des interventions précises et de mettre en place les pratiques nécessaires pour répondre aux besoins de leur clientèle. Ces résultats de recherche pourront également influencer les interventions des autres professionnels de la santé et des travailleurs communautaires qui oeuvrent dans le domaine du VIH/sida. Mais plus encore, nous estimons que ce projet de recherche participe à l'émancipation de femmes dont la parole est souvent discréditée par certains représentants du complexe médico-pharmaceutique.

## Références

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Remerciements

Marilou Gagnon remercie les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour le financement de cette recherche ainsi que le Centre d'Action SIDA Montréal (femmes) pour leur soutien dans le cadre du projet.

Pour contacter l'auteure:

Marilou Gagnon, inf, Ph.D.

Professeure adjointe

Université d'Ottawa

Faculté des sciences de la santé

École des sciences infirmières

451, ch. Smyth

Ottawa ON K1H 8M5

Canada

Courriel: marilou.gagnon@uottawa.ca