Faisant suite au colloque intitulé « Transitions des adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie chronique et invalidante : inclusivité, accompagnement et pratiques » qui s’est tenu le 1er décembre 2022 à l’Académie nationale de médecine de Paris, cet ouvrage a vu le jour aux Presses universitaires de Bordeaux en décembre 2023. Ce colloque national a été présidé par le Pr Eric Dugas (Université de Bordeaux), co-organisé par l’AFPSSU (Association française de promotion de la santé dans l’environnement scolaire et universitaire) et initié sous l’impulsion de chercheurs et chercheuses français de l’université de Bordeaux et de l’université Paris-Cité s’adossant au projet de recherche « EMELCARA » (« Expérience d’un dispositif de médiation auprès d’étudiants et de lycéens atteints d’un cancer ou d’une maladie rare », 2016-2022) financé par le Fonds social européen et soutenu par la Région Nouvelle-Aquitaine. Ce projet s’est donné pour objectif d’interroger les problématiques complexes liées aux transitions des adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie chronique ou chronicisée et potentiellement invalidante (cancers pédiatriques, maladies rares). À l’image du projet et du colloque qui en a suivi, ce livre fait la part belle aux expertises variées. A ainsi été proposé le croisement d’analyses émanant de chercheurs avec celles de professionnels venant de divers horizons géographiques et scientifiques. De ce fait, les recherches, réflexions, expériences, comparaisons et propositions innovantes autour des pratiques professionnelles scolaires, universitaires, médico-sociales et médicales ont été mises à l’honneur pour mieux appréhender, comprendre et agir au profit des personnes en situation de handicap et/ou de maladie.

L’exploration des enjeux liés aux transitions dans le cadre du handicap ou de la maladie reste encore rare dans la littérature en sciences humaines et sociales. Néanmoins, les transitions ponctuent toute trajectoire de vie. Chacune d’entre elles peut être considérée comme une dynamique de réajustement faisant suite à une rupture. L’étude des processus subjectifs mobilisés lors des périodes de transition permet d’identifier les facteurs de protection ou de vulnérabilité expliquant l’issue des transitions. Cet ouvrage pluridisciplinaire, au croisement d’une approche psychosociale des transitions médicales, scolaires et professionnelles, met en exergue la complexité et les enjeux de plusieurs phases de vie concernant les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et/ou de maladie rare. Puisque l’aspect multifactoriel des concepts de transitions et d’accompagnement mérite d’être pensé à l’aune de regards et disciplines variés, plusieurs disciplines sont mobilisées dans cet ouvrage par des chercheurs et des acteurs de terrain : sciences de l’éducation et de la formation, psychologie, médecine et sociologie. Les sept chapitres de l’ouvrage sont répartis comme suit : transitions universitaires, transitions médico-hospitalières et transitions familiales.

La première partie de cet ouvrage traite du contexte hospitalier en oncologie, tant du point de vue des jeunes patients que de leurs soignants. La question de la transition médicale pour les patients adolescents et jeunes adultes atteints de cancer est abordée, comme la question de l’épuisement professionnel des soignants en oncopédiatrie et celle de l’éducation thérapeutique des patients atteints de maladies graves.

Le chapitre de Lamore, Lervat, Caton et Calvez se focalise sur l’émergence du processus de transition médicale des adolescents et jeunes adultes (AJA) depuis un service de soins pédiatrique vers un service adulte dans le contexte de la prise en charge en oncologie. Dans ce chapitre, la transition médicale et ses enjeux sont précisément définis. Le parallèle avec la transition psychodéveloppementale des AJA entre période adolescente et entrée dans l’âge adulte est également opéré de manière à appréhender le plus justement possible cette transition médicale tout à fait spécifique. Les difficultés et les facilitateurs rapportés par les patients eux-mêmes, leurs soignants et leurs familles sont également au centre de ce chapitre qui se termine par des recommandations concrètes concernant cette transition médicale.

Le chapitre de Ridremont se propose de faire une revue de la littérature internationale exhaustive à propos de l’épuisement professionnel (ou burnout) des soignants en oncologie pédiatrique. En effet, de nombreuses recherches ont fait état du stress ou de l’état de santé mentale des soignants en oncologie, mais relativement peu l’ont fait dans le cas spécifique de la prise en charge de jeunes patients atteints de cancer. Pourtant, il semble évident que ces soignants peuvent expérimenter des difficultés spécifiques. Afin d’améliorer la prise en charge de leurs patients, il semble nécessaire d’identifier les facteurs pouvant mener au, ou protéger du burnout des soignants travaillant en oncologie pédiatrique. Ce chapitre propose un état des lieux précis à ce sujet et suggère des pistes de recherche pertinentes pour des études ultérieures à mener chez ces soignants.

Le chapitre de Balcou-Debussche vise à souligner l’intérêt de penser l’éducation thérapeutique du patient et les développements de la littératie en santé en clarifiant et en actualisant les appuis théoriques, les postures à adopter et les moyens à privilégier en matière d’interventions éducatives. Il invite à développer une véritable culture de l’attention à porter aux pratiques effectives des personnes malades chroniques, aux sens qu’elles leur donnent, aux difficultés qu’elles rencontrent et aux organisations que nos systèmes mettent en place et qui génèrent leurs propres difficultés, notamment dans l’accès aux soins, à l’information, à la compréhension et à la prise de décisions par les patients.

La deuxième partie aborde la question de la transition dans les parcours de vie des jeunes concernés par une pathologie rare ou invalidante, en proposant une focale sur la sphère familiale lors de contextes de maladie rare et/ou de cancer.

Le chapitre de Colinet croise divers champs, l’éducation, le soin, la santé, les situations de handicap. Il appréhende plusieurs transitions, que ce soit au niveau des services hospitaliers, mais aussi de ce qui se joue dans les différentes sphères que sont la famille et l’école. Appuyé sur l’étude fine du vécu des personnes concernées, ce chapitre apporte un éclairage sur l’expérience des jeunes et de leur entourage, mais aussi une réflexion de fond sur le concept de transition.

Le chapitre de Boucand se centre sur la maladie rare et les enjeux pour l’ensemble de la constellation familiale. L’auteur a mené des entretiens auprès de jeunes patients atteints de maladies rares génétiques ou de parents dont l’enfant est atteint d’une maladie rare. Les questions portaient sur l’annonce du diagnostic, ainsi que le vécu de la maladie et leurs retentissements sur les différents membres de la cellule familiale, y compris les jeunes membres des fratries. Une analyse de contenu thématique amène l’auteur à décrire les différents types de retentissements observés chez les parents et les fratries tels que décrits par les jeunes patients eux-mêmes.

Le chapitre de Justin, Vioulac, Dorard et Untas se propose d’aborder les enjeux liés à la question des « jeunes aidants » en oncologie. Ces jeunes sont les enfants, adolescents et jeunes adultes confrontés au cancer d’un proche (parent ou membre de leur fratrie) et leur apportant une aide significative pouvant être une aide matérielle ou un soutien émotionnel. Ces jeunes aidants, souvent dans l’invisibilité, sont pour la plupart encore écoliers, collégiens, lycéens, étudiants… Les auteurs se proposent de traiter de la transition des jeunes aidants face à des rôles multiples : passant notamment quotidiennement du statut d’élève à l’école au statut d’aidant dans la famille. Un point est fait sur la reconnaissance et l’identification de ces jeunes aidants, ainsi que sur les moyens d’améliorer la prévention et l’accompagnement de ces jeunes.

Enfin, la troisième et dernière partie se centre sur les transitions concernant les jeunes patients atteints de cancer dans la sphère universitaire.

Le chapitre de Parayre, Pombet et Olivier se propose d’étudier les vulnérabilités et leurs acceptations et conséquences au sein des institutions éducatives, et plus particulièrement l’entrée et le vécu à l’université pour des étudiants en situation de maladie chronique et invalidante. Le chapitre fait d’abord le point à propos du concept de vulnérabilité et plus particulièrement dans le domaine de la santé au sein d’une institution scolaire et universitaire. S’en suit la présentation des résultats d’une recherche menée à l’université auprès d’étudiants déclarés en situation de handicap. Cette recherche porte sur les différentes transitions universitaires, allant de l’entrée à l’université jusqu’à leur insertion professionnelle, et met en avant la nécessité pour la pédagogie universitaire de s’ouvrir à la diversité des étudiants.

Pour terminer cet ouvrage, le chapitre de Dugas et Helleu se centre également sur les adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et inscrits à l’université, mais en apportant cette fois-ci le témoignage de deux actrices de terrain travaillant dans un tiers-lieu neutre (ni une structure de soin, ni une structure universitaire) d’accompagnement de ces jeunes. Il s’agit d’une accompagnatrice en santé et une personne qu’elle a formée à cette profession. Les différents cas d’accompagnement décrits viennent alimenter la réflexion relative aux problématiques des transitions plurielles à la fois liées aux structures de soins, au passage à l’âge adulte, à l’autonomie, à la scolarité, à l’insertion professionnelle, à la vie quotidienne ou encore à la famille, et ce, dans une approche systémique.

L’ensemble de ces contributions met en exergue la diversité des problématiques et enjeux liés aux transitions vécues par les adolescents et jeunes adultes porteurs d’une maladie chronique et/ou chronicisée et potentiellement invalidante (cancers pédiatriques, maladies rares, etc.). Elles démontrent toute l’importance de développer des recherches pluridisciplinaires, associant des expertises pluriprofessionnelles, afin de mieux comprendre ces altérités et vulnérabilités spécifiques.