# Les représentations vis-à-vis du terme palliatif dans la population générale picarde : étude qualitative par entretiens semi-dirigés en Picardie

Marie Allard

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Marie Allard. Les représentations vis-à-vis du terme palliatif dans la population générale picarde : étude qualitative par entretiens semi-dirigés en Picardie. Médecine humaine et pathologie. 2025. dumas-05328071

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Année 2025-2026

Thèse n°2025-59

# LES REPRÉSENTATIONS VIS-A-VIS DU TERME PALLIATIF DANS LA POPULATION GÉNÉRALE PICARDE

## Étude qualitative par entretiens semi-dirigés en Picardie

### THÈSE POUR LE DIPLÔME D'ÉTAT DE DOCTEUR EN MÉDECINE SPÉCIALITE MÉDECINE GÉNÉRALE

Présentée et soutenue publiquement le mardi 8 juillet 2025 par

**Mademoiselle Marie ALLARD**

PRÉSIDENT DU JURY : Madame le Professeur Élodie HARAUX

MEMBRES DU JURY : Monsieur le Docteur Yoann ZERBIB

Madame le Docteur Laetitia LENGLET

DIRECTEUR DE THÈSE : Madame le Docteur Marie LEPLAIN
Année 2025-2026

Thèse n°2025-59

# LES REPRÉSENTATIONS VIS-A-VIS DU TERME PALLIATIF DANS LA POPULATION GÉNÉRALE PICARDE

## Étude qualitative par entretiens semi-dirigés en Picardie

### THÈSE POUR LE DIPLÔME D'ÉTAT DE DOCTEUR EN MÉDECINE SPÉCIALITE MÉDECINE GÉNÉRALE

Présentée et soutenue publiquement le mardi 8 juillet 2025 par

**Mademoiselle Marie ALLARD**

PRÉSIDENT DU JURY : Madame le Professeur Élodie HARAUX

MEMBRES DU JURY : Monsieur le Docteur Yoann ZERBIB

Madame le Docteur Laetitia LENGLET

DIRECTEUR DE THÈSE : Madame le Docteur Marie LEPLAIN
À ma présidente de jury,

Madame le Professeur Élodie HARAUX

Professeur des Universités – Praticien Hospitalier
Chirurgie infantile
CHU Amiens Picardie

Vous m'avez fait l'honneur d'accepter de présider cette thèse, et je vous en suis profondément reconnaissante.

Je vous remercie pour l'intérêt que vous avez bien voulu porter à mon travail, ainsi que pour tous les enseignements que vous m'avez prodigués avec passion et bienveillance lors de mon passage dans votre service au cours de mon externat.

Pour toutes ces raisons, vous avez toute ma reconnaissance et mon plus grand respect.
Aux membres de mon jury,

Monsieur le Docteur Yoann ZERBIB

Maître de Conférence Universitaire – Praticien Hospitalier
Médecine Intensive – Réanimation
CHU Amiens Picardie

Vous me faites l'honneur d'avoir spontanément accepté de participer au jury de cette thèse.

Je vous remercie sincèrement pour l'intérêt que vous avez manifesté à l'égard de mon travail.

Je vous adresse l'expression de ma profonde reconnaissance et de ma plus haute considération.
Madame le Docteur Laetitia LENGLET

Médecin généraliste
Maitre de Stage Universitaire

C'est un véritable honneur de te compter parmi les membres de mon jury. Je ne te remercierai jamais assez pour ton accueil et ta bienveillance lors de mon stage de SASPAS.

J'ai beaucoup appris à tes côtés, tant sur le plan professionnel que sur le plan humain.

Reçois, à l'occasion de ce travail, l'expression de mes plus sincères remerciements.
À ma directrice de thèse,

Madame le Docteur Marie LEPLAIN

Praticien Hospitalier
Centre Hospitalier de Doullens

Je te remercie sincèrement d'avoir accepté de diriger ce travail. Merci pour ton implication, tes conseils précieux, le temps que tu m'as consacré, et ton soutien toujours empreint de bienveillance.

Ton encadrement chaleureux et ta bonne humeur ont marqué mon stage en médecine polyvalente. J'y ai énormément appris, et c'est grâce à toi que j'ai découvert les soins palliatifs.

Merci pour tout.
Remerciements

À ma **Maman** et mon **Papa** que j'aime tant et qui ont toujours été là pour moi. Sans vous, je n'aurais jamais réussi. Merci pour votre amour et votre soutien sans faille, ainsi que pour tout ce que vous avez toujours fait pour moi. Merci pour votre patience également, car je sais que je n'ai pas toujours été très facile à vivre durant ces longues années d'études ! Vous êtes les meilleurs parents du monde. Je vous aime de tout mon cœur. Dédicace spéciale à ma relectrice et correctrice officielle de mes fautes d'orthographe, merci Maman !

À **Martin**, mon incroyable fiancé, qui a toujours su m'écouter et me rassurer. Merci pour tout l'amour que tu me portes chaque jour depuis maintenant sept ans. Merci également pour toute l'aide que tu as pu m'apporter et le temps que tu m'as accordé durant tout l'externat, et notamment pendant la sixième année. Je n'y serais probablement jamais arrivée sans toi. Merci pour tout. Je t'aime.

À ma petite sœur **Juju**, merci de m'avoir supportée durant toutes ces années ! Merci pour tous les bons moments partagés ensemble, pour toutes les parties de tennis que tu as acceptées juste pour me faire plaisir, pour tous les bons goûters que tu m'as préparés pour me remonter le moral pendant mes révisions, et j'en passe ! Je ne te le dis pas souvent, mais je t'aime très fort.

À mes grands-parents, **Mamie Gigi**, **Mamie Anne-Marie**, **Papi Marcel**, merci beaucoup pour tout votre soutien et votre amour, pour vos coups de téléphone pour me changer les idées, pour vos petites prières avant chacun de mes examens. Je vous aime très fort. A mon **Papi Vincent** également, j'espère que de là où tu es tu es fier de moi. Je t'aime très fort.

À mes **tontons, taties, cousins et cousines** merci pour tous ces bons moments en famille qui m'ont permis de me changer les idées. On ne se voit pas souvent, mais c'est toujours un plaisir de passer du temps avec vous. Je vous aime tous très fort.

À **Hermine** et **Félix**, mes meilleurs compagnons de révisions, qui ont toujours été là pour me remonter le moral et me faire de gros câlins.

À **Violette**, notre petite boule d'amour et d'énergie, qui est arrivée dans notre vie depuis seulement un an, mais qui nous apporte déjà tellement !
À **Capucine**, la meilleure des co-internes, mon meilleur binôme de tout l'internat. Merci pour toutes ces années, depuis la P2, mais surtout depuis l'internat. Merci pour ton amitié, pour ces vacances passées ensemble, pour tous ces verres en terrasse, toutes ces soirées, ces parties de jeux de société, et tous ces moments qui nous ont permis de nous vider la tête. J'espère que ce n'est pas près de s'arrêter !

À **Alice, Corentin, Quentin, Clémence, Clothilde, Marie, Pablo, Arno et Arthur** qui ont toujours été présents depuis la P2 et durant tout l'externat. Merci pour tous ces bons moments passés ensemble. On est un peu éparpillés partout en France maintenant, mais c'est toujours un bonheur de passer du temps avec vous. A très vite pour un prochain week-end tous ensemble.

À **Camille, Line, Valentin et Brian**, les meilleurs co-internes du monde ! Je pense que ce semestre partagé avec vous au CHAM aura été de loin le meilleur de tous. Merci pour tous ces fous rires que nous avons pu avoir. Vous êtes devenus de véritables amis.

À **Charles et Corentine**, merci pour tous ces bons moments passés ensemble, pour les soirées jeux de société, pour les parties d'accrobranche ou de rafting ! Merci également pour votre bonne humeur. J'espère qu'on va continuer longtemps à passer de chouettes moments ensemble.

À **Mickaël**, merci pour ton sourire, ta bonne humeur, pour tous ces moments passés ensemble. Nous nous sommes tout de suite entendus dès ce premier soir au bowling. On ne se voit pas beaucoup, car tu as un emploi du temps de ministre, mais passer du temps avec toi est toujours un vrai plaisir !

À **Thomas et Étienne** qui sont venus agrandir notre cercle d'amis, vous êtes géniaux tous les deux, Capucine et Alice ont beaucoup de chance ! Merci pour ces moments partagés ensemble.

À **Hugo**, mon meilleur binôme depuis la P2 et pendant tout l'externat, mais aussi le meilleur co-externe. On ne se voit plus beaucoup, car tu es parti à l'autre bout de la France chercher le soleil, mais tu demeures un ami cher à mes yeux.
À **Julien et Perrine**, mes co-internes des urgences, on a passé de belles nuits de galère mais on s'est toujours serrés les coudes ! Merci à vous pour tous les covoit' et pour toute cette entraide qu'il y a toujours eu entre nous. Ça a été un réel plaisir de débuter l'internat avec vous.

À mes copines du CHAM, **Anissa, Camille, Sydney, Claire** : Merci pour toutes ces superbes soirées passées à l'internat autour d'une bonne raclette ou de parties de jeux de société endiablées ! Il faudrait que l'on se voie plus souvent !

À mon médecin traitant, le **Docteur Dutheuil**, je pense que c'est grâce à vous que j'ai toujours voulu être médecin depuis ma plus tendre enfance. Merci de m'avoir toujours encouragée et d'avoir toujours cru en moi.

À **Émilie**, la meilleure de toutes les chefs que j'ai pu avoir. Tu m'as appris tellement de choses sur la pédiatrie, avec douceur, gentillesse et bienveillance. Ta bonne humeur est communicative. Promis, je n'oublierai jamais les marionnettes et le moulin ! Merci pour tout.

À tous mes chefs et maîtres de stage qui m'ont tant appris. Au **Docteur Vasseur**, mon premier MSU pendant mon externat, qui m'a transmis sa passion pour la médecine générale. Aux différents médecins des urgences du CHAM qui m'ont encadrée de manière bienveillante lors de mon tout premier stage d'interne : **Marion, Ophélie, Joséphine, Émilie, Alice, Charles, Florence, le Docteur Kahn** ainsi que le **Docteur Garas**. Aux **Docteurs Tsin, Bouderlique** et **Colchen**, qui m'ont merveilleusement accompagnée durant mon stage de SN1. Aux différents chefs de Doullens, **Marie, Mathilde et Ludo** mais aussi **Céline, Karima** et **Alexis** qui m'ont tous appris énormément de choses et m'ont toujours épaulée dans la bonne humeur. Aux **Docteurs Lenglet et Duban**, qui m'ont beaucoup appris durant mon SASPAS, merci également pour votre gentillesse.

A l'équipe de l'EMSP de Doullens qui m'a fait découvrir les soins palliatifs et avec qui j'ai appris énormément de choses et passé de superbes moments. Un grand merci en particulier à **Anne, Adeline, Brigitte, Laurie**, sans oublier **Oméga** et **Obelle** !

A l'équipe paramédicale des urgences du CHAM, merci pour votre gentillesse, votre bonne humeur et votre professionnalisme. J'ai beaucoup appris et passé d'excellents moments avec vous tous.
Table des matières

<table><tr><td>LISTE DES ABREVIATIONS</td><td>16</td></tr></table>

<table><tr><td>I. INTRODUCTION</td><td>17</td></tr></table>

<table><tr><td>1. LES SOINS PALLIATIFS</td><td>17</td></tr></table>

<table><tr><td>1.1. Étymologie</td><td>17</td></tr></table>

<table><tr><td>1.2. L'émergence des soins palliatifs</td><td>17</td></tr></table>

<table><tr><td>1.2.1. En général</td><td>17</td></tr></table>

<table><tr><td>1.2.2. En France</td><td>18</td></tr></table>

<table><tr><td>1.3. Définitions</td><td>19</td></tr></table>

<table><tr><td>1.4. Cadre légal</td><td>21</td></tr></table>

<table><tr><td>1.4.1. Les lois du 31 juillet 1991 et du 9 juin 1999</td><td>21</td></tr></table>

<table><tr><td>1.4.2. La loi Kouchner</td><td>21</td></tr></table>

<table><tr><td>1.4.3. La loi Leonetti</td><td>21</td></tr></table>

<table><tr><td>1.4.4. La loi Claeys-Leonetti</td><td>22</td></tr></table>

<table><tr><td>2. LA RELATION MEDECIN MALADE</td><td>24</td></tr></table>

<table><tr><td>2.1. Définition de la maladie grave</td><td>24</td></tr></table>

<table><tr><td>2.2. L'annonce</td><td>24</td></tr></table>

<table><tr><td>2.3. Le rôle du médecin généraliste</td><td>25</td></tr></table>

<table><tr><td>3. LES REPRESENTATIONS</td><td>26</td></tr></table>

<table><tr><td>3.1. Définition</td><td>26</td></tr></table>

<table><tr><td>3.2. Revue d'études sur les représentations chez les soignants</td><td>27</td></tr></table>

<table><tr><td>3.3. Dans la population générale et avec les patients</td><td>28</td></tr></table>

<table><tr><td>4. JUSTIFICATION DE L'ETUDE</td><td>29</td></tr></table>

<table><tr><td>II. MATERIEL ET METHODE</td><td>30</td></tr></table>

<table><tr><td>1. CHOIX DE LA METHODE</td><td>30</td></tr></table>

<table><tr><td>2. POPULATION ETUDIEE ET RECRUTEMENT</td><td>30</td></tr></table>

<table><tr><td>2.1. Critères d'inclusion et d'exclusion</td><td>30</td></tr></table>

<table><tr><td>2.2. Mode de recrutement</td><td>30</td></tr></table>

<table><tr><td>3. ENTRETIENS</td><td>31</td></tr></table>

<table><tr><td>3.1. Guide d'entretien</td><td>31</td></tr></table>

<table><tr><td>3.2. Déroulement des entretiens</td><td>31</td></tr></table>

<table><tr><td>3.3. Retranscription des entretiens</td><td>32</td></tr></table>

<table><tr><td>3.4. Analyse des données</td><td>32</td></tr></table>

<table><tr><td>III. RESULTATS</td><td>33</td></tr></table>

<table><tr><td>1. CARACTERISTIQUES DE LA POPULATION ETUDIEE</td><td>33</td></tr></table>

<table><tr><td>2. ANALYSE DES DONNEES</td><td>34</td></tr></table>

<table><tr><td>2.1. Les représentations des participants vis-à-vis du terme palliatif</td><td>34</td></tr></table>

<table><tr><td>2.2. Diagnostic de maladie grave ou situation de fin de vie</td><td>35</td></tr></table>

<table><tr><td>2.2.1. Confrontation à la fin de vie ou au diagnostic de maladie grave</td><td>35</td></tr></table>

<table><tr><td>2.2.2. Ressenti des participants ayant été confrontés à la fin de vie</td><td>35</td></tr></table>

<table><tr><td>2.2.3. Intervention des équipes palliatives</td><td>37</td></tr></table>

<table><tr><td>2.3. Les connaissances des participants à propos des soins palliatifs</td><td>38</td></tr></table>

<table><tr><td>2.3.1. Objectif des soins palliatifs</td><td>38</td></tr></table>

<table><tr><td>2.3.2. Croyance de la population vis-à-vis des soins palliatifs</td><td>39</td></tr></table>

<table><tr><td>2.4. La connaissance des lois existantes encadrant la fin de vie</td><td>40</td></tr></table>

<table><tr><td>2.5. Le rôle du médecin généraliste</td><td>42</td></tr></table>

<table><tr><td>2.6. Les suggestions éventuelles des participants afin d'améliorer les représentations des soins palliatifs et la connaissance des lois existantes</td><td>44</td></tr></table>
<table><thead><tr><th></th><th></th><th></th></tr></thead><tbody><tr><td>IV.</td><td>DISCUSSION</td><td>47</td></tr><tr><td>1.</td><td>FORCES DE L'ETUDE</td><td>47</td></tr><tr><td>1.1.</td><td>Le choix de la méthodologie</td><td>47</td></tr><tr><td>1.2.</td><td>Réalisation des entretiens et codage</td><td>47</td></tr><tr><td>1.3.</td><td>Originalité du sujet</td><td>48</td></tr><tr><td>2.</td><td>LIMITES ET BIAIS DE L'ETUDE</td><td>48</td></tr><tr><td>2.1.</td><td>Biais liés à l'investigateur</td><td>48</td></tr><tr><td>2.2.</td><td>Biais liés aux conditions de réalisation</td><td>48</td></tr><tr><td>2.3.</td><td>Biais de sélection</td><td>48</td></tr><tr><td>2.4.</td><td>Biais de subjectivité</td><td>49</td></tr><tr><td>2.5.</td><td>Nombre de participants</td><td>49</td></tr><tr><td>3.</td><td>DISCUSSION DES RESULTATS</td><td>49</td></tr><tr><td>3.1.</td><td>Concernant les représentations des participants vis-à-vis du terme palliatif</td><td>49</td></tr><tr><td>3.1.1.</td><td>Une notion étroitement liée à la mort</td><td>49</td></tr><tr><td>3.1.2.</td><td>La notion de « soin »</td><td>50</td></tr><tr><td>3.1.3.</td><td>Une faible évocation de l'accompagnement et du soutien</td><td>50</td></tr><tr><td>3.1.4.</td><td>Une méconnaissance du terme chez certains participants</td><td>50</td></tr><tr><td>3.2.</td><td>Concernant le ressenti des participants ayant été confrontés à la fin de vie</td><td>51</td></tr><tr><td>3.2.1.</td><td>Une confrontation fréquente à la maladie grave et à la fin de vie</td><td>51</td></tr><tr><td>3.2.2.</td><td>Une expérience marquée par la souffrance et la désorientation</td><td>51</td></tr><tr><td>3.2.3.</td><td>L'attente de la mort</td><td>51</td></tr><tr><td>3.2.4.</td><td>Une information perçue comme insuffisante de la part des soignants</td><td>52</td></tr><tr><td>3.2.5.</td><td>Une faible visibilité des équipes formées aux soins palliatifs</td><td>52</td></tr><tr><td>3.2.6.</td><td>Un ressenti plus apaisé</td><td>54</td></tr><tr><td>3.3.</td><td>Concernant les connaissances à propos des soins palliatifs</td><td>54</td></tr><tr><td>3.3.1.</td><td>Des perceptions contrastées des soins palliatifs</td><td>54</td></tr><tr><td>3.3.2.</td><td>L'oubli des proches dans la conception des soins palliatifs</td><td>55</td></tr><tr><td>3.3.3.</td><td>Une vision limitée à la fin de vie et à la population âgée</td><td>55</td></tr><tr><td>3.3.4.</td><td>Des confusions et des méconnaissances persistantes</td><td>56</td></tr><tr><td>3.4.</td><td>Concernant la connaissance des lois existantes encadrant la fin de vie</td><td>56</td></tr><tr><td>3.4.1.</td><td>Une connaissance limitée des dispositifs législatifs</td><td>56</td></tr><tr><td>3.4.2.</td><td>Des représentations influencées par les débats actuels</td><td>57</td></tr><tr><td>3.4.3.</td><td>Un cadre juridique encore mal appliqué</td><td>58</td></tr><tr><td>3.5.</td><td>Concernant le rôle du médecin généraliste</td><td>59</td></tr><tr><td>3.5.1.</td><td>Un rôle attendu d'information et de coordination</td><td>59</td></tr><tr><td>3.5.2.</td><td>La place du médecin généraliste dans l'accompagnement de la fin de vie</td><td>59</td></tr><tr><td>3.5.3.</td><td>Une place floue dans les représentations des patients</td><td>61</td></tr><tr><td>3.5.4.</td><td>Enjeux et perspectives d'amélioration</td><td>61</td></tr><tr><td>3.6.</td><td>Concernant l'information et la communication autour de la fin de vie</td><td>62</td></tr><tr><td>3.6.1.</td><td>L'information grâce aux professionnels de santé</td><td>62</td></tr><tr><td>3.6.2.</td><td>Les différents supports d'informations</td><td>63</td></tr><tr><td>3.6.3.</td><td>Les campagnes de sensibilisation</td><td>64</td></tr><tr><td>V.</td><td>CONCLUSION</td><td>67</td></tr><tr><td></td><td>REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES</td><td>68</td></tr><tr><td></td><td>ANNEXES</td><td>75</td></tr></tbody></table>
## Liste des abréviations

CHU : Centre Hospitalier Universitaire

CNGE : Collège National des Généralistes Enseignants

CNSPFV : Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie

EMSP : Équipe Mobile de Soins Palliatifs

EHPAD : Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes

HAD : Hospitalisation À Domicile

HAS : Haute Autorité de Santé

IFOP : Institut Français d'Opinion Publique

LATA : Limitation ou Arrêt de Thérapeutiques Actives

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

USP : Unité de Soins Palliatifs

SFAP : Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs

SIDA : Syndrome de l'Immunodéficience Acquise
# I. Introduction

## 1. Les soins palliatifs

### 1.1. Étymologie

Le terme « palliatif » vient du latin palliare signifiant « couvrir d'un manteau ». Il se rapporte à l'action de cacher, dissimuler. Dans le langage médical, il fut tout d'abord utilisé dans le sens de « qui atténue certains aspects du mal sans agir en profondeur, sans guérir », puis comme « moyen de recouvrir le mal sans le faire disparaître ».

Historiquement, cette définition souligne donc ce que le soin palliatif ne fait pas (guérir), ainsi que le caractère transitoire de son action. De plus, il porte l'idée d'un moyen inadéquat, inefficace, « faute de mieux » [1]. Difficile, de par ces racines, d'y entendre le sens moderne et positif que lui donne la loi du 9 juin 1999, à savoir : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage » [2].

### 1.2. L'émergence des soins palliatifs

#### 1.2.1. En général

En Occident, l'accompagnement du mourant est longtemps resté une pratique familiale et/ou religieuse. Quant à la douleur, elle fut longtemps considérée par la religion et le corps médical comme un phénomène normal, devant être respecté.

Les soins palliatifs ont émergé au début du XXème siècle par le biais de trois personnalités emblématiques que sont les docteurs Cicely Saunders (Grande Bretagne), Elisabeth Kübler-Ross (Etats-Unis) et Balfour Mout (Canada).
Cicely Saunders, infirmière devenue par la suite médecin, est considérée comme la pionnière des soins palliatifs. Très tôt interpellée par la fin de vie et la souffrance, elle s'est investie dans un hospice anglais, l'hôpital Saint-Luc, qui était alors spécialisé dans l'accueil des patients atteints de cancers ou de la tuberculose. Elle est la première à s'intéresser à la prise en charge de la douleur et fonde le Saint Christopher's Hospice en 1977 à Londres, et y développe « la potion de morphine de Saint Christopher ».

Elisabeth Kubler Ross, psychiatre et professeure de médecine du comportement, a quant à elle
ouvert la voie de l'accompagnement des mourants en effectuant notamment des recherches sur
le parcours psychologique des malades en fin de vie. Elle a introduit dans ses cours de médecine
la notion de la mort comme une étape à part entière du cycle de la vie et a initié ses étudiants à
l'écoute et l'empathie. Elisabeth Kubler-Ross est à l'origine des premiers écrits sur le deuil et a
également contribué à faire naître le mouvement des soins palliatifs.

Balfour Mount, quant à lui, est chirurgien de formation. Il s'est réorienté au début des années 1970 vers la question de la fin de vie après avoir découvert les écrits d'Elisabeth Kübler-Ross. Il a alors mené une étude visant à dresser un état des lieux de la fin de vie à Montréal. Ses conclusions ont révélé que les patients en fin de vie se sentaient très souvent abandonnés, douloureux et que les réponses des soignants semblaient inadaptées. Il s'agit du père des soins palliatifs au Canada. Il crée en 1974 la première unité de soins palliatifs en milieu universitaire au Royal Victoria Hospital de Montréal et fait entrer la notion de soins palliatifs dans le langage actuel grâce à l'utilisation du terme « pallier » [3].

1.2.2. En France

Jeanne Garnier est une figure emblématique des soins palliatifs en France. Elle accueillait initialement des femmes « incurables » dans sa propre maison, prenait soin d'elles et les accompagnait jusqu'à leur mort. En 1842, elle fonde à Lyon l'Œuvre du Calvaire permettant d'accueillir des patients en fin de vie. Inspirée par cet exemple, Aurélie Jousset crée en 1874 « Le Calvaire » de Paris qui deviendra par la suite la Maison Médicale Jeanne Garnier en 1977 et qui est aujourd'hui la plus grande unité de soins palliatifs en France [4].
Néanmoins, ce n'est qu'à partir des années 1980, avec l'apparition du syndrome de l'immunodéficience acquise (SIDA), que se développe en France un mouvement associatif dont l'objectif est de lutter contre la douleur, le déni social de la mort, la déshumanisation des hôpitaux, le paternalisme médical et l'acharnement thérapeutique.

La Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) est créée en 1989 et reconnue officiellement en 1990. Son travail s'organise sous forme de réunions dont le but est d'élaborer les réponses aux questions que peuvent se poser les équipes soignantes ou associatives françaises. Du côté des pouvoirs publics, la circulaire du 26 août 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale (ou « circulaire Laroque ») officialise le mouvement des soins palliatifs et initie la création d'unités de soins palliatifs dans les hôpitaux. La première unité de soins palliatifs française est créée en 1987 par le Dr Abiven à la Cité Universitaire à Paris [5].

Ainsi, en un peu plus d'un siècle, les soins palliatifs ont connu un développement considérable. Ils sont désormais un droit, mais aussi un devoir.

## 1.3. Définitions

A ce jour, la SFAP, la Haute Autorité de Santé (HAS) et l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) s'accordent toutes sur les mêmes notions, à savoir : l'accompagnement dans sa globalité, la continuité des soins, l'interdisciplinarité et le respect de la dignité.

La SFAP définit les soins palliatifs comme « des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale ». La SFAP précise que « les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires » et qu'ils « s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, au domicile ou en institution » [6].

La HAS souligne que les soins palliatifs ne sont pas séparés des traitements spécifiques de la maladie mais qu'ils sont développés conjointement à ces traitements et sont continus et globaux. La démarche palliative est une façon d'aborder les situations de fin de vie de manière anticipée, permettant d'améliorer la qualité de la vie [7].
Au niveau mondial, selon l'OMS, « les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l'affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d'autres symptômes et la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiales. Le but des soins palliatifs est d'obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leur famille ».

En 2022, l'OMS complète sa définition en stipulant que « les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille face aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n'entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels dans les soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi efficacement que possible jusqu'à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et son propre deuil, utilisent une approche d'équipe pour répondre aux besoins des patients et de leur famille en y incluant peut-être de manière positive l'évolution de la maladie, en s'associant avec d'autres traitements pouvant prolonger la vie comme la chimiothérapie, la radiothérapie et incluent les investigations requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. » [8].

Ainsi, les soins palliatifs sont passés d'une prise en charge centrée sur la douleur, à une prise en charge globale, considérant de nombreux symptômes et de multiples situations cliniques aussi complexes les unes que les autres. Ces définitions mettent également l'accent sur le caractère actif des soins palliatifs.
## 1.4. Cadre légal

### 1.4.1. Les lois du 31 juillet 1991 et du 9 juin 1999

La première loi française relative aux soins palliatifs date d'il y a un peu plus de 25 ans. En effet, la loi du 31 juillet 1991 introduit les soins palliatifs comme un droit du patient [9]. Vient ensuite la loi du 9 juin 1999 qui va renforcer la garantie d'accès aux soins palliatifs pour tout patient ; puisque la loi prévoit pour la personne malade dont l'état le requiert un droit d'accès aux soins palliatif et à un accompagnement [2].

### 1.4.2. La loi Kouchner

La loi du 4 mars 2002, dite Loi Kouchner, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a permis l'instauration de nouveaux concepts [10].

De nouveaux devoirs pour les soignants sont créés, ces derniers devant mettre en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort, et les droits des patients sont affinés. Les droits renforcés sont le droit d'accès aux traitements contre la douleur, le droit au refus d'investigation ou de traitement, le droit d'être informé ou au contraire de refuser l'information. Le consentement libre et éclairé du patient est indispensable pour qu'il puisse prendre les décisions le concernant en toute connaissance de cause, ce consentement pouvant être retiré à tout moment. La personne de confiance est quant à elle un droit nouveau.

### 1.4.3. La loi Leonetti

Enfin, le 22 avril 2005, est promulguée la loi n°2005-370, dite loi Leonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie [11]. Elle va tout d'abord confirmer les droits et notions précédentes, mais surtout introduire les directives anticipées, l'interdiction de l'obstination déraisonnable et les notions de collégialité et de traçabilité des procédures décisionnelles.
Ainsi, la loi introduit la notion d'obstination déraisonnable, en permettant d'arrêter ou de limiter
les traitements lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le
seul maintien artificiel de la vie. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et
assure la qualité de sa vie. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement doit être
inscrite dans le dossier médical.

La loi de 2005 a aussi rendu possible la rédaction de directives anticipées, qui permettent à toute personne majeure d'exprimer ses volontés en matière de décision relative à la fin de vie, pour le cas où elle ne pourrait plus le faire lui-même. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou de l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. Mais en 2005, ces directives anticipées ne sont valables que trois ans et ont seulement une valeur d'information pour le médecin ; elles ne s'imposent pas à lui.

1.4.4. La loi Claeys-Leonetti

Le 2 février 2016, la loi Claeys-Leonetti crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. La loi Claeys-Leonetti a notamment instauré la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès, qui peut donc être demandée par le patient lui-même. L'accès à ce droit est encadré par des conditions très strictes : le patient doit souffrir de façon insupportable et son décès doit être reconnu comme inévitable et imminent. L'accès à la sédation profonde et continue jusqu'au décès est lui aussi conditionné par une discussion en procédure collégiale pour vérifier que la situation du patient entre bien dans le cadre des conditions prévues par la loi [12].

La loi Claeys-Leonetti a renforcé le droit d'accès aux soins palliatifs mis en place dans la loi du 9 juin 1999. Elle met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre à nos concitoyens d'exprimer leurs volontés. Elle a clarifié les conditions de l'arrêt des traitements au titre du refus de l'obstination déraisonnable, en réaffirmant le droit du malade à l'arrêt de tout traitement, à bénéficier de la sédation profonde et continue jusqu'au décès dès lors que le pronostic vital est engagé à court terme et en plaçant le patient au cœur du processus décisionnel en rendant ses directives anticipées contraignantes pour le médecin.
La loi érige les droits en termes d'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement de la fin de vie et pose le cadre de la procédure collégiale et de la décision médicale. Les directives anticipées deviennent l'expression privilégiée de la volonté du patient hors d'état de le faire et s'imposent désormais aux médecins.

La loi Claeys-Leonetti permet de mieux répondre à la demande à mourir dans la dignité par une meilleure prise en charge de la souffrance, et en clarifiant l'usage de la sédation profonde et continue, jusqu'au décès, en phase terminale [13].

En effet, l'article 3 indique qu'à la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir l'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre.

Cela s'applique dans trois situations :

- Lorsque le patient est atteint d'une affection grave et présente une souffrance réfractaire aux traitements ;

- Lorsque la décision du patient (atteint d'une affection grave et incurable) d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable ;

- Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie selon la procédure collégiale définie et inscrite dans le dossier médical du patient.

Les directives anticipées quant à elles sont revalorisées, elles sont désormais sans limitation de durée et deviennent contraignantes, mais non opposables à l'équipe. En effet, « les directives anticipées s'imposent au médecin [...] sauf en cas d'urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation, et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conforme à la situation médicale ».

Le rôle de la personne de confiance est lui aussi renforcé, la loi prévoit effectivement que son témoignage prévaudra sur tout autre, sauf dans le cas où le patient aurait rédigé des directives anticipées [14].
## 2. La relation médecin malade

### 2.1. Définition de la maladie grave

La maladie est définie par l'altération ou la dégradation de l'état de santé, elle peut être aiguë ou chronique. Sa gravité implique que la maladie soit évolutive, engage le pronostic vital, nécessite une prise en charge médicale et qu'elle ait un retentissement majeur sur la vie quotidienne. La maladie peut avoir une cause organique, psychologique ou encore cognitive [15].

Il convient de différencier plusieurs types de maladies graves :

- La maladie grave palliative, où la maladie ne peut plus être guérie et le temps de vie est compté à plus ou moins long terme, sans qu'on puisse forcément en déterminer la durée.

- La maladie grave de pronostic incertain dans la durée, peut être curable ou non curable, gérable ou non gérable médicalement, elle peut aussi être visible ou invisible et altérer l'autonomie du patient, ou pas.

Dans le champ d'action des équipes de soins palliatifs, on retrouve principalement les patients atteints de pathologies telles que le cancer, les maladies neurodégénératives (sclérose latérale amyotrophique, maladie de Parkinson, sclérose en plaque, maladie d'Alzheimer...) ainsi que les insuffisances d'organes [16].

### 2.2. L'annonce

Le manque de référence à la mort au cours des études médicales contraste avec la rencontre de celle-ci dès les premiers stages, aussi bien hospitaliers que libéraux. La relation avec un patient atteint d'une maladie grave n'est pas évidente. Le médecin se trouve souvent démuni devant les émotions que ces situations suscitent.

L'information au malade est indispensable, et aujourd'hui, les patients attendent une information claire et un accès partagé au savoir médical. La loi Kouchner et l'article 35 du code de déontologie médicale évoquent ce droit de la personne d'être informée sur sa maladie, son traitement et ses investigations [17].
Décrits en détail par Martine Ruszniewski (psychologue du service de soins palliatifs de la Pitié-Salpêtrière), les mécanismes psychiques mis en œuvre lors de l'annonce d'une maladie grave sont importants à appréhender aussi bien du côté du malade (le déni, la maîtrise, la révolte, le déplacement, la lutte ou la régression), que du côté des soignants (le mensonge, la banalisation, la fausse réassurance, l'évitement ou l'identification) [18].

Ainsi, l'annonce d'une maladie grave doit comporter des temps de discussion et d'explication sur la maladie et les traitements, afin d'apporter au patient une information adaptée, progressive et respectueuse. Elle doit comprendre [19] :

- Un temps médical comprenant l'annonce du diagnostic et la proposition de traitement ;

- Un temps d'accompagnement soignant permettant au malade ainsi qu'à ses proches de compléter les informations médicales reçues, de s'informer sur ses droits et sur les associations pouvant lui venir en aide ;

- Un temps de soutien proposant l'accès à différents soins dits de support (psychologue, kinésithérapeute, prise en charge de la douleur, diététiciens, assistants sociaux) ;

- Un temps d'articulation avec la médecine de ville pour optimiser la bonne coordination entre l'établissement de soins et le médecin traitant.

Cette consultation est un moment très intense, tant pour le médecin qui est dépositaire de ce savoir médical et qui doit l'annoncer, que pour le malade qui le découvre.

## 2.3. Le rôle du médecin généraliste

Les soins palliatifs sont au cœur de la pratique de la médecine générale. Ils sont en première ligne pour dispenser les soins palliatifs à domicile et se retrouvent souvent seuls face à des situations de fin de vie qui nécessitent beaucoup de temps. En effet, le suivi des patients et le travail d'accompagnement des proches est particulièrement chronophage et demande une grande disponibilité. Une étude réalisée en 2011 montre que, si les médecins généralistes ne sont pas réticents à accompagner leurs patients en fin de vie, ils peuvent rencontrer des difficultés en termes d'accompagnement des familles, de manque de moyens humain, de temps et de coordination [20]. Il semble aussi exister plusieurs facteurs de stress, comme l'attachement au patient, la confrontation à la souffrance et l'identification au patient.
Comme le cite le dernier rapport de l'Observatoire National de Fin de Vie, « la relation de confiance entre les professionnels de santé et le patient est indispensable. [...] Cette relation est particulière en médecine générale. [...] Le praticien représente alors pour de nombreux patients et pour leurs proches un médecin de famille » [21].

Le médecin traitant a une place centrale dans l'organisation des soins palliatifs, notamment lorsque le patient reste à domicile. Il joue un rôle de coordinateur en sollicitant les différentes structures (équipes mobiles de soins palliatifs, hospitalisation à domicile, les différents professionnels médicaux et paramédicaux). Le médecin généraliste est souvent le premier contact avec le système de soins et l'un des premiers recours du patient au cours d'une pathologie chronique, notamment dans le cadre d'une pathologie au stade palliatif, en raison de ses compétences, sa disponibilité et sa proximité.

## 3. Les représentations

### 3.1. Définition

Le concept de représentation a été défini de multiples façons. Les représentations sont constituées des attitudes, opinions, croyances et valeurs rattachées à l'objet de la représentation.

Selon Moscovici, une représentation sociale comporte trois dimensions [22] :

- L'attitude, qui exprime un positionnement, une orientation générale, positive ou négative par rapport à l'objet de la représentation.

- L'information, qui renvoie à la somme et à l'organisation des connaissances sur l'objet de la représentation. Elles peuvent être plus ou moins nombreuses, variées, précises et stéréotypées.

- Le champ de représentation : le contenu d'une représentation est constitué d'éléments à la fois cognitifs et affectifs, c'est un ensemble d'informations organisées et structurées relatives à un objet.

Ainsi, les représentations sont une forme de connaissance sociale élaborée et partagée, elles se situent étroitement dans les rapports symboliques inter et intra-groupes [23].
## 3.2. Revue d'études sur les représentations chez les soignants

Concernant les infirmiers, une étude de 2008 révèle que les trois mots les plus fréquemment cités par ceux-ci à partir du terme palliatif sont : « accompagnement », « fin de vie » et « douleur » [24]. Les auteurs soulignent que le champ représentationnel renvoie plus particulièrement à la pratique palliative (accompagnement, douleur, confort, aider, soulager, soins, gestion), et dans une moindre mesure aux vécus et conséquences de cette situation (mort, souffrance). Pour la majorité de l'échantillon de cette étude, non formée spécifiquement aux soins palliatifs, les rôles principaux des soins palliatifs sont le soulagement des symptômes et le soulagement de la douleur. C'est le fondement de la démarche palliative qui est affirmé ici : une pratique centrée sur le patient dans sa globalité, et sur l'amélioration de ses conditions de vie, tout au long de sa maladie et jusqu'à sa dernière heure.

Toutefois une autre étude de 2012, auprès de 107 infirmiers, montre que si les soins palliatifs sont bien associés à la douleur, l'accompagnement, le confort et le soutien, ils restent malgré tout associés à la phase terminale des maladies graves, 53% des infirmiers considérant qu'il ne serait pas adapté de faire intervenir une équipe plus tôt dans la maladie [25]. Le motif de cette réticence étant la crainte d'une majoration de l'anxiété du patient à l'énoncé du terme palliatif, d'où une proposition de préférer le terme « soins de support ».

Une étude du même type, réalisée auprès de 174 médecins responsables d'unités ou équipes de soins palliatifs, montre que les termes les plus fréquemment associés à soins palliatifs par ces professionnels sont accompagnement, fin de vie et confort [26].

Une étude réalisée en 2009 auprès d'internes en médecine proposait quant à elle une tâche d'association libre au sujet des soins palliatifs, puis une tâche d'association de substitution, où les internes devaient répondre comme ils pensaient que le feraient les patients. Dans le premier cas, les termes les plus souvent évoqués par les internes sont « accompagnement », « confort », « antalgie ». Les termes les plus saillants dans le deuxième cas sont « mort », « angoisse », « souffrance » et « arrêt des traitements ». Le registre de références prêtées aux patients est ainsi bien différent de celui des internes. Entre les termes évoquant l'accompagnement, le soulagement et le confort cités par les internes, et ceux qu'ils imaginent cités par des patients, on mesure l'écart entre les points de vue [27].
### 3.3. Dans la population générale et avec les patients

Une étude réalisée par la Fondation de France en 2009 montrait que la population française percevait les soins palliatifs comme une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie, permettant de vivre le plus sereinement possible la fin de vie et de mourir dans la dignité [28]. Cependant, cette étude soulignait également que la population française s'estimait mal informée et doutait de la réelle possibilité d'accéder aux soins palliatifs.

D'autre part, un sondage réalisé par OpinionWay pour la SFAP en 2011 relevait que seulement 51% des Français associaient les soins palliatifs à l'accompagnement et à la lutte contre la douleur [29]. Les autres missions du soin palliatif, telles que le soutien psychologique ou l'accompagnement des proches, n'étaient quant à elles citées que par une personne sur trois. Différents sondages ont également montré la méconnaissance des Français à l'égard des soins palliatifs et des lois existantes, notamment la loi Claeys Leonetti [30]. La connotation péjorative persiste, non du soin lui-même, mais de ce qu'il évoque comme perspective : le renoncement à la guérison, la fin de vie, la mort.

Dans le parcours du patient, la rencontre avec le terme palliatif se passe au moment où le mot palliatif est prononcé la première fois, comme une annonce d'un changement de perspective : la guérison n'est plus possible [31]. Pour les patients et les proches, entendre le terme palliatif, c'est encore trop souvent entendre ce que l'équipe soignante a du mal à dire : « vous ne guérirez pas », « il n'y a plus de traitement efficace », « votre pronostic vital est menacé » [32].
4. Justification de l'étude

Dans la société actuelle, la population vieillit et la façon d'appréhender la mort change. Les progrès de la médecine contribuent à une modification des représentations de la mort, en lui attribuant le statut d'un phénomène évitable [33]. Néanmoins, une des spécificités de la profession médicale reste d'être confrontée régulièrement à la mort.

Les soins palliatifs s'avèrent être au cœur de la pratique de la médecine générale et font pleinement partie du champ de compétence des médecins généralistes dans la mesure où ils reposent sur une approche globale centrée sur le patient, incluant le suivi et la coordination des soins.

Au cours de mes différents stages, tant à l'hôpital qu'en médecine de ville, j'ai réalisé que beaucoup de patients, pour la plupart hospitalisés ou au domicile en hospitalisation à domicile (HAD), n'avaient jamais bénéficié d'une prise en charge palliative, souvent par méconnaissance ou bien par méfiance. Effectivement, si la tendance semble être à une meilleure connaissance des soins palliatifs, en raison notamment des évolutions sociétales et législatives, les représentations associées paraissent encore loin de correspondre à la démarche palliative telle qu'elle est initiée par les professionnels de santé. De nos jours, le terme « palliatif » semble encore associé à la fin de vie et au décès imminent, par une utilisation inadéquate du mot au sein de la population générale, mais également au sein de la population médicale, ce qui véhicule une image erronée de la spécialité. Le cadre législatif actuel ne semble également que peu maîtrisé, avec une méconnaissance de la loi dite « Claeys-Leonetti » [34].

Dans la littérature, on retrouve plusieurs études s'intéressant aux représentations qu'ont les soignants (infirmiers, médecins généralistes, internes...) à l'égard du terme « palliatif », mais peu d'études s'intéressent aux représentations des patients vis-à-vis de ce terme [16] [24][25][26][27][28][29][30][32][35].

L'objectif principal de cette étude était d'étudier les représentations de la population générale picarde vis-vis du terme « palliatif ». L'objectif secondaire était d'étudier les connaissances ainsi que la maitrise des lois existantes et notamment de la loi Claeys-Leonetti par la population générale picarde.
## II. Matériel et méthode

### 1. Choix de la méthode

Afin de répondre à l'objectif de ce travail, la méthode la plus adaptée était de mener une étude qualitative par la réalisation d'entretiens individuels semi-dirigés.

Cette méthode consiste à recueillir les témoignages oraux des participants, de les enregistrer avec un dictaphone (après avoir obtenu l'accord oral des patients interrogés), puis de les retranscrire mot à mot, anonymement, afin de permettre ensuite l'analyse des données.

### 2. Population étudiée et recrutement

#### 2.1. Critères d'inclusion et d'exclusion

Pour cette étude, nous avons interrogé des participants originaires de l'ex-région Picardie. Les deux critères d'inclusion étaient d'être majeur et de résider dans l'ancienne région Picardie, à savoir dans les départements de la Somme, de l'Aisne et de l'Oise.

Le seul critère d'exclusion était quant à lui d'être mineur.

#### 2.2. Mode de recrutement

Le recrutement a été effectué par des médecins généralistes remplaçants exerçant dans les départements de la Somme, de l'Aisne et de l'Oise au cours de consultations de médecine générale.

La participation aux entretiens était alors proposée oralement à tout patient majeur, en lui expliquant brièvement son intérêt. En cas de réponse favorable à cette proposition, et après avoir obtenu son consentement oral à la participation de cette étude, nous convenions d'une date et d'un lieu de rendez-vous.

Les participants ont été recrutés en recherchant la plus grande hétérogénéité concernant leur âge, leur sexe, ainsi que leur catégorie socio-professionnelle.
## 3. Entretiens

### 3.1. Guide d'entretien

Avant de débuter les entretiens, un guide d'entretien comprenant six axes principaux a été établi.

Les axes abordés étaient les suivants :

- Les représentations du participant vis-à-vis du terme « palliatif »

- La confrontation ou non du patient à un diagnostic de maladie grave ou à une situation de fin de vie

- Les connaissances du participant à propos des soins palliatifs

- La connaissance des lois existantes encadrant la fin de vie

- Le rôle du médecin généraliste dans l'information et la mise en place des soins palliatifs

- Les suggestions éventuelles du patient afin d'améliorer les représentations des soins palliatifs et la connaissance des lois existantes

Le guide est disponible en Annexe 1.

### 3.2. Déroulement des entretiens

Les entretiens ont été réalisés du 6 février 2025 au 22 mars 2025. Ils se sont déroulés, selon les préférences des participants, à leur domicile, sur leur lieu de travail ou au cabinet médical, sauf pour deux d'entre eux qui se sont déroulés par téléphone. Le consentement oral à la participation de l'étude et à l'enregistrement audio était systématiquement recueilli auprès des participants.

Avant de débuter les entretiens, l'objectif de l'étude, les modalités d'enregistrement et d'analyse des données étaient expliqués aux participants. Il leur était rappelé également que les données seraient anonymisées lors de la retranscription. Les entretiens ont été enregistrés à l'aide d'un téléphone mobile équipé du système d'exploitation iOS, via l'application Dictaphone®. Les enregistrements ne mentionnaient aucune donnée permettant de révéler l'identité du participant.
### 3.3. Retranscription des entretiens

Les entretiens ont été retranscrits manuellement, mot à mot, dans leur intégralité, avec le logiciel de traitement de texte Microsoft Word®. Les onomatopées et les silences ont été retranscrits également.

Pour garantir l'anonymat, seule la première lettre du nom a été conservée.

### 3.4. Analyse des données

L'analyse des verbatims a été effectuée à l'aide du logiciel NVivo® qui est un logiciel d'aide à l'analyse des études qualitatives. Ce dernier permet le codage et le classement des données dans des « nœuds ». Les nœuds ont été organisés en fonction des six axes du guide d'entretien. Pour chaque nœud, il existait des sous-nœuds qui étaient créés au fur et à mesure des entretiens en fonction des réponses apportées par les participants. Une réponse pouvait contenir plusieurs idées et par conséquent être classée dans plusieurs sous-nœuds différents.

Une triangulation, c'est-à-dire un second codage, a été effectuée de manière indépendante par un médecin extérieur à l'étude sur les deux premiers entretiens afin de renforcer la validité interne de l'étude.

La saturation des données a été obtenue lorsqu'aucune nouvelle donnée n'était extraite des entretiens menés par rapport aux précédents. Ainsi, le nombre d'entretiens nécessaires ne pouvait être défini a priori.
### III. Résultats

#### 1. Caractéristiques de la population étudiée

Au total, quinze participants présentant des profils variés ont été interrogés, dont neuf femmes et huit hommes. L'âge des participants allait de 22 ans à 92 ans. Les catégories socio-professionnelles étaient également variées. Les caractéristiques de la population étudiée sont présentées dans le tableau 1. La saturation des données a eu lieu au douzième entretien, avec réalisation de trois entretiens complémentaires afin de la confirmer.

Les entretiens ont duré entre 4 minutes et 27 secondes et 9 minutes et 36 secondes.

<table><caption>Tableau 1 : Caractéristiques de la population étudiée</caption><thead><tr><td>Entretien</td><td>Sexe</td><td>Age</td><td>Profession</td></tr></thead><tbody><tr><td>1</td><td>Féminin</td><td>92 ans</td><td>Retraitée (femme au foyer)</td></tr><tr><td>2</td><td>Masculin</td><td>58 ans</td><td>Employé de banque</td></tr><tr><td>3</td><td>Féminin</td><td>55 ans</td><td>Employée SNCF</td></tr><tr><td>4</td><td>Masculin</td><td>40 ans</td><td>Restaurateur</td></tr><tr><td>5</td><td>Masculin</td><td>58 ans</td><td>Cariste</td></tr><tr><td>6</td><td>Féminin</td><td>58 ans</td><td>Assistante maternelle</td></tr><tr><td>7</td><td>Masculin</td><td>83 ans</td><td>Retraité (Employé SNCF)</td></tr><tr><td>8</td><td>Féminin</td><td>81 ans</td><td>Retraitée (Femme au foyer)</td></tr><tr><td>9</td><td>Féminin</td><td>22 ans</td><td>Téléconseillère en assurance</td></tr><tr><td>10</td><td>Féminin</td><td>67 ans</td><td>Retraitée (Femme de ménage)</td></tr><tr><td>11</td><td>Féminin</td><td>35 ans</td><td>Professeure des écoles</td></tr><tr><td>12</td><td>Féminin</td><td>63 ans</td><td>Agent d'accueil</td></tr><tr><td>13</td><td>Masculin</td><td>37 ans</td><td>Ambulancier</td></tr><tr><td>14</td><td>Masculin</td><td>64 ans</td><td>Retraité (Artisan)</td></tr><tr><td>15</td><td>Masculin</td><td>45 ans</td><td>Commissaire de justice</td></tr></tbody></table>

Les entretiens 1 à 15 sont illustrés par les verbatims en italique dans le texte et identifiés E1 à E15. « Mme » et « Mr » renvoient aux participants, « I » à l'investigateur.
## 2. Analyse des données

### 2.1. Les représentations des participants vis-à-vis du terme palliatif

La première partie de l'entretien s'intéressait aux représentations qu'avaient les participants du terme palliatif. Il leur était alors demandé ce que ce terme évoquait pour eux, en quelques mots.

**La plupart des personnes interrogées associaient le terme palliatif à la fin de vie, voir même à la mort.**

« Mme A = Palliatif... c'est la fin de vie. Quand c'est palliatif, c'est qu'il n'y a plus de solution » (E3)

« Mr D = Fin de vie » (E4)

« Mme S = Ça m'évoque la mort » (E10)

**Pour beaucoup d'entre eux, la notion de « soin » ressortait également.**

« Mr G = Hmm... Tous les petits soins, peut-être ? » (E5)

« Mr T = Alors... palliatif, c'est prendre soin de la personne qui souffre » (E7)

« Mme D = Ben... ce sont pour les personnes âgées, des soins pour les personnes âgées » (E12)

**Pour une seule participante, ce terme renvoyait à la notion d'accompagnement.**

« Mme K = Accompagnement » (E11)

**Notons que deux des participants interrogés ne semblaient pas connaître ce terme.**

« Mme P = Pas grand-chose en fait » (E6)

« Mr B = Pas grand-chose » (E14)
## 2.2. Diagnostic de maladie grave ou situation de fin de vie

Il était ensuite demandé aux participants s'ils avaient déjà dû faire face à un diagnostic de maladie grave ou à une situation de fin de vie dans leur entourage, et si oui, leur ressenti vis-à-vis de cette situation était également recherché.

### 2.2.1. Confrontation à la fin de vie ou au diagnostic de maladie grave

**La majorité des personnes interrogées avait déjà eu à faire face à un diagnostic de maladie grave ou à une situation de fin de vie.**

« Mme M = Grave, si mon papa, il a des problèmes au cœur, et ma maman, elle a déjà eu un cancer, donc voilà » (E9)

« Mme S = Maladie grave et fin de vie, ma maman, il y a très longtemps... un cancer » (E10)

« Mme D = Ma maman, qui est... morte à 88 ans... Et il a fallu... s'occuper d'elle, parce qu'elle ne voulait pas rester à l'hôpital les derniers temps » (E12)

« Mr B = Ma sœur, qui avait une sclérose en plaques » (E14)

### 2.2.2. Ressenti des participants ayant été confrontés à la fin de vie

**Beaucoup ont souligné à quel point cela avait été difficile pour eux, notamment sur le plan psychologique.**

« Mme B = Vous savez pour mon mari ce qu'ils ont fait ? Il était dans le coma, et il est mort de faim et de soif hein, et il n'était même plus intubé rien du tout, il n'avait plus rien » (E1)

« Mme K = Mon père, c'était un cancer, ça s'est résorbé, mais c'était une catastrophe pour moi ! Je ne sais pas si ça concerne vraiment les soins palliatifs, mais c'était horrible » (E11)

« Mme D = Il a fallu la changer, lui faire les couches, la mettre sur le pot... donc je sais à peu près ce que c'est. J'ai subi » (E12)
Deux d'entre eux ont rattaché ces situations à l'attente de la mort.

« Mme A = Tu sais que... la fin c'est la mort, qu'il n'y a pas d'autre solution et que... tu attends. Chaque jour ça te rapproche, mais tu attends » (E3)

« Mme K = Mais c'était horrible, voilà. Parce que j'avais peur de... de la mort » (E11)

Deux autres ont évoqué avoir été perdus, déstabilisés.

« Mme B = Un peu perdue » (E1)

« Mr N = Par contre, j'ai pu m'apercevoir que des avis tranchés, opposés euh... émis par des neurochirurgiens c'était assez déstabilisants à 20 ans quand on vous dit qu'il vaut mieux ne pas opérer, puis qu'on vous dit totalement l'inverse, que c'est à vous de prendre votre décision, sachant que nous, les patients, ne sommes pas des sachants » (E15)

Quelques-uns soulignaient un manque d'information ou un défaut d'accompagnement de la part de l'équipe soignante au décours de ces situations.

« Mme S = Les infirmières n'étaient pas vraiment là pour nous expliquer... même les médecins. Donc, ils n'ont pas su nous parler, nous donner les bons mots. On aurait bien aimé qu'ils nous disent "Bon votre mère elle en a encore pour une heure ou deux" Et plus d'aides peut être » (E10)

« Mme K = On n'était pas très informés nous, et même les frères et sœurs s'ils avaient des infos, comme ils étaient 6 ou 7... ça circulait très mal les infos » (E11)

« Mr B = Et puis là où elle était, les soignants s'en foutaient pas mal, c'était vraiment moyen » (E14)
Seules deux personnes décrivaient ce vécu comme une expérience plutôt positive.

« Mr T = J'ai eu affaire à un toubib... une toubib, super, qui nous a expliqué la situation et qui nous a demandé nos... désidérata à... la famille et ça s'est très bien passé » (E7)

« Mr R = On le savait, on s'y attendait donc euh... euh bah c'était mieux pour lui qu'il parte que de le laisser souffrir » (E13)

2.2.3. Intervention des équipes palliatives

Quelques participants ont indiqué qu’il n’y avait pas eu d’intervention de la part des équipes palliatives au cours de la prise en charge.

« Mme S = Pas du tout ! C'est nous qui l'avons ramenée à la maison justement pour qu'elle puisse finir à la maison entourée de ses enfants » (E10)

« Mr R = J'ai perdu mon papa, mais il n'était pas en palliatif » (E13)

Seules deux personnes ont confirmé l'intervention d'équipe formée aux soins palliatifs.

« Mme A = Pour moi oui. Pour moi quand ils sont intervenus, c'est quand on l'a hospitalisé dans un service de soins palliatifs » (E3)

« Mr T = Oui oui, absolument » (E7)

Les autres personnes interrogées ne semblaient pas savoir exactement si oui ou non les soins palliatifs étaient intervenus.

« Mme K = Euh non je ne sais pas trop. Je n'ai pas trop d'informations » (E11)

« Mme D = Je ne sais pas trop, il y a eu un médecin qui venait à la maison pour faire ses soins, un infirmier, et elle avait quelqu'un pour son ménage aussi » (E12)

« Mr B = Je ne sais pas » (E14)
## 2.3. Les connaissances des participants à propos des soins palliatifs

Les participants étaient ensuite interrogés sur leurs connaissances vis-à-vis des soins palliatifs.
Pour cela, il leur était demandé, selon eux, à quoi servaient les soins palliatifs.

### 2.3.1. Objectif des soins palliatifs

Pour la grande majorité des personnes interrogées, les soins palliatifs étaient perçus comme des soins permettant de réduire la souffrance du patient malade et de le laisser partir dans de meilleures conditions, en respectant la personne souffrante.

« Mr A = Ils servent à faire en sorte de... d'aider quelqu'un qui, euh... en situation de fin de vie. L'aider à ne pas souffrir, l'aider à partir le plus dignement possible » (E2)

« Mr D = Aider les gens à partir plus confortablement, je pense » (E4)

« Mme S = Montrer aux autres que la personne est bien traitée... comme un être humain » (E10)

« Mr R = Aider à réduire la souffrance » (E13)

Quelques participants ont, quant à eux, évoqué la notion d'accompagnement.

« Mme A = À accompagner la fin de vie » (E3)

« Mme T = Ça sert surtout à accompagner les gens à la fin de vie » (E8)

« Mme D = C'est un accompagnement en fait » (E12)

Pour l'une des participantes, les soins palliatifs semblaient provoquer la mort.

« Mme B = À mourir » (E1)
Seule une personne a souligné le caractère global de la prise en charge palliative.

« Mme K = C'est prendre en compte la santé globale des patients » (E11)

Une seule personne également a mis en avant le rôle des soins palliatifs vis-à-vis de l'entourage du malade.

« Mr T = Favoriser le moral de son entourage » (E7)

### 2.3.2. Croyance de la population vis-à-vis des soins palliatifs

Pour la majorité des personnes interrogées, les soins palliatifs ne s'intéressaient uniquement qu'aux patients âgés, ou gravement malades, en situation de fin de vie.

« Mme B = Quand plus rien n'est possible pour soigner. Dans les derniers mois de vie » (E1)

« Mr T = À mon avis, quand il n'y a plus d'espoir de guérison » (E7)

« Mme T = Les soins palliatifs, euh... c'est pour euh... des grands malades » (E8)

« Mme M = Pour des personnes gravement malades, qu'on hospitalise... pour faire des soins plus approfondis » (E9)

« Mr R = Quand c'est grave, si le cœur ... il s'arrête » (E13)

« Mr N = Dans l'image que l'on peut avoir, on peut penser que c'est une personne plutôt âgée, en fin de vie ou en fin de maladie grave, surtout dans les cancers, j'ai surtout le sentiment que c'est ça » (E15)

Seule une participante a énoncé le fait que les soins palliatifs pouvaient s'adresser à tout le monde.

« Mme B = Ben tout le monde » (E1)
Notons également que deux des participants ne semblaient pas connaître le rôle des soins palliatifs.

« *Mr G* = *Je ne sais pas vraiment* » (E5)

« *Mme P* = *Je ne sais pas du tout* » (E6)

## 2.4. La connaissance des lois existantes encadrant la fin de vie

Les participants étaient ensuite interrogés sur leurs connaissances concernant les lois existantes et les droits des patients en fin de vie.

**La majorité des participants avait une vague idée des lois existantes ou semblait du moins savoir que des lois existaient.**

« *Mr D* = *Oui, à la télé vite fait, comme tout le monde quoi* » (E4)

« *I* = *Et que connaissez-vous des droits des patients en fin de vie* ?

*Mr T* = *Euh... Bah écoutez, pas grand-chose, je suppose qu'ils ont le droit de... partir ... de partir sans souffrir. Je ne sais pas si on a le droit de demander... Je ne sais pas si... si c'est légal* » (E7)

« *Mr N* = *Euh... Je sais que c'est la loi... Meniotti... ? Je ne me souviens plus de son nom, un nom à consonance italienne. Et puis il y a des débats à l'Assemblée nationale, après je ne suis pas trop au fait de tout ça* » (E15)

**Néanmoins, beaucoup ne semblaient pas du tout connaître les lois encadrant la fin de vie.**

« *I* = *En avez-vous déjà entendu parler* ?

*Mr G* = *Non*.

*Et que connaissez-vous des droits des patients en fin de vie* ?

*Mr G* = *Rien...* » (E5)
« I = Savez-vous que des lois existent ? En avez-vous déjà entendu parler ?

Mme P = Non... Je ne sais pas grand-chose en fait !

I = Et que connaissez-vous des droits des patients en fin de vie ?

Mme P = Rien non plus » (E6)

« I = Savez-vous que des lois existent ? En avez-vous déjà entendu parler ?

Mme M = Jamais » (E9)

On notera que seule une participante a su citer correctement la loi Claeys-Leonetti sans pour autant réellement savoir ce que prévoyait cette loi.

« Mme B = Ah je sais qu'il y a eu la loi de... Ah ! Comment il s'appelle ? La loi Claeys-Leonetti. J'ai été au courant de la loi Leonetti et l'autre loi n'a pas encore été votée.

I = Et que connaissez-vous des droits des patients en fin de vie ?

Mme B = Leonetti... C'est, c'est peut-être... Je dis peut-être une bêtise mais c'est.... Laisser... laisser mourir sans... Sans faire... Comment dirais-je... Laisser mourir sans... pas sans réagir, mais sans appliquer de traitement, moi je pense que c'est ça. Je ne sais pas si c'est ça hein » (E1)

Beaucoup ont soulevé le fait que, n'y ayant jamais été confrontés, ils n'ont jusqu'à présent pas trouvé nécessaire de s'intéresser aux lois existantes.

« Mme P = Je ne sais pas trop. Parce-que en fait c'est quelque chose auquel je ne pense pas vraiment, auquel je n'ai pas réfléchi et qui ne me touche pas vraiment. J'ai mes parents qui ont 90 ans et qui sont toujours là... et pour moi c'est voilà... c'est quelque chose qui ne m'a pas touchée. Je n'y pense vraiment pas quoi. Je ne sais pas » (E6)

« Mme T = Bah pas grand-chose, parce qu'on n'y est pas confronté. Quand on y est confronté on doit s'intéresser plus je pense hein » (E8)

« Mr R = Je ne connais pas trop. Ce n'est pas un sujet intéressant... Enfin... ce n'est pas un sujet qu'on évoque, c'est ceux qui l'ont plus vécu qui s'y intéressent » (E13)
« Mr B = Je ne me suis jamais interrogé là-dessus. Enfin, j'essaie de ne pas y penser. Le plus tard possible » (E14)

« Mr N = Et sauf avoir été malade, ou avoir des proches gravement malades, on ne s'y intéresse que lorsque l'on a été réellement concerné » (E15)

De nombreux participants ont évoqué directement ou indirectement les débats actuels autour de la fin de vie et de l'aide à mourir lorsqu'ils étaient questionnés sur leurs connaissances à propos des lois existantes et des droits des patients en fin de vie.

« Mr A = Je sais qu'actuellement... il n'y a que des possibilités de soins palliatifs et pas d'autre possibilité quand on est en fin de vie. On ne peut pas choisir la date à laquelle, euh... on pourra partir » (E2)

« Mme K = Je sais qu'il y a un débat sur l'euthanasie, l'accompagnement en fin de vie mais après je ne connais pas les textes » (E11)

« Mr N = Et puis il y a des débats à l'Assemblée nationale, après je ne suis pas trop au fait de tout ça [...] On sait que dans les pays comme la Belgique ou la Suisse, il y a d'autres procédés qui sont mis en œuvre, et on a toujours l'impression en France d'être à la pointe de tout alors que, en réalité, on est plutôt en dernière position pour ces choses-là » (E15)

## 2.5. Le rôle du médecin généraliste

Il était demandé aux participants quel était, pour eux, le rôle du médecin généraliste concernant l'information ainsi que la mise en place des soins palliatifs.

Pour la grande majorité des personnes interrogées, le rôle du médecin généraliste était essentiellement l'information ainsi que l'explication aux patients.

« Mr A = Le médecin généraliste est un interlocuteur privilégié qui est là pour nous conseiller » (E2)

« Mme P = Ah bah le rôle c'est d'informer les patients » (E6)
« Mme S = Selon moi le médecin généraliste est là pour nous... nous... expliquer et nous dire ce qu'il va se passer par la suite et tout ça. Les explications du début à la fin, jusqu'à la fin de vie de la personne » (E10)

« Mme K = Déjà un rôle d'information générale quand la question se pose » (E11)

Pour certains le médecin généraliste avait un rôle de liaison et de communication avec le personnel hospitalier, en charge des soins palliatifs.

« Mr T = Bah c'est de faire la liaison entre les professionnels qui vont s'occuper justement des soins palliatifs et la famille » (E7)

« Mme K = Et ensuite si le médecin généraliste connaît bien le dossier du patient il doit être en lien avec l'équipe, et aider à justement prendre en compte plein de paramètres du patient qui font partie de son dossier médical et... afin qu'il n'y ait pas de tuile quoi ! D'assurer au mieux ce suivi-là surtout si la personne n'est pas à-même de donner ces informations-là » (E11)

« Mr N = Je pense que le médecin traitant est capable de correspondre avec le personnel soignant lorsqu'on est hospitalisé et je pense que c'est un ... un très bon relais, parce que a priori c'est celui qui suit, sur une bonne partie de la vie, son patient. Après je ne sais pas si dans les faits ça se passe vraiment comme ça ou si c'est une image que je peux avoir... Je sais qu'il y a des réunions sur certains patients dans les phases de cancer, et je me pose la question de savoir si le médecin traitant est convié de temps en temps peut être au moins à la première réunion et si ce n'est pas le cas je trouve ça fort dommage » (E15)

Quelques participants ont attribué au médecin généraliste un rôle d'accompagnement.

« Mr A = Nous accompagner quand le besoin se fait sentir » (E2)

« Mme P = Les assister en fait, pour moi c'est ça, les accompagner » (E6)

« Mme D = Le médecin généraliste c'est plus pour accompagner les gens quand ils ont besoin de médicaments, quand ils ont des soucis, quand ils ne savent pas vers qui se tourner » (E12)
Une personne a soulevé la notion de soin.

« Mme M = Sa place c'est de faire en sorte justement que son patient aille mieux, de soigner son patient quoi » (E9)

Quelques participants n'ont quant à eux pas attribué de rôle au médecin traitant.

« Mme A = Euh... Ce n'est pas vraiment le médecin généraliste... Parce que généralement quand on est en fin de vie on est à l'hôpital. Et puis quand on est à l'hôpital bah c'est les gens du service » (E3)

« Mme T = Alors là je ne le connais pas du tout » (E8)

« Mme D = Moi je ne vois pas vraiment un rôle, à part pour dire que bon si la personne est décédée, qu'elle est décédée quoi. Mais bon, moi j'ai... j'ai très rarement vu de médecins, moi pour ma maman je n'ai pas eu de médecins qui sont venus hein ! » (E12)

## 2.6. Les suggestions éventuelles des participants afin d'améliorer les représentations des soins palliatifs et la connaissance des lois existantes

Pour terminer, il était demandé aux participants comment améliorer, selon eux, la représentation des soins palliatifs et comment permettre une meilleure connaissance des soins palliatifs et des lois existantes.

Pour la plupart des personnes interrogées, pour améliorer les représentations et les connaissances des lois existantes, il faudrait qu'il y ait davantage d'information et de transparence de la part du corps médical, que ce soit en amont ou bien lors de la prise en charge palliative.

« Mme A = Peut-être avoir un peu plus de transparence, expliquer vraiment... ce qu'il s'y fait et dans quel cadre... dans quel cadre on y va » (E3)

« Mr D = Peut-être de faire plus d'information, expliquer... ce que c'est, pourquoi, pour quelles raisons » (E4)
« Mr N = Ce qui est certain c'est que lorsque la personne est hospitalisée, le malade et les gens qui l'accompagnent, je pense qu'il serait assez utile... je pense que ça existe déjà... de venir expliquer toutes les différentes étapes et différents types de soins qui peuvent être mis en œuvre mais j'imagine que ça existe déjà » (E15)

La télévision est l'outil de communication qui a le plus souvent été mis en avant par les personnes interrogées et qui permettrait selon eux d'améliorer au mieux les représentations ainsi que les connaissances de la population générale.

« Mr T = Là je ne vois pas d'autre source d'information que la télé à la limite » (E7)

« Mme D = Peut-être en parler un petit peu à la télé ça peut être une autre idée, de l'information par la télé parce que les gens regardent beaucoup la télé surtout les personnes d'un certain âge donc ça pourrait être aussi une solution pour les informer » (E12)

« Mr B = Hmm... Bah déjà... sur des documents à la télévision, il y a beaucoup de monde qui regarde la télé. Une émission qui servirait à ça. Il y a bien sept à huit ou les douze coups de midi il peut bien y avoir une demi-heure à consacrer à ça. Ça ils devraient le faire ça, ce serait le mieux » (E14)

Certains participants ont suggéré d'informer par le biais d'affiches.

« Mme B = Par des affiches » (E1)

« Mr D = De l'affichage » (E4)

D'autres personnes ont proposé de mettre en place de la documentation accessible à tous dans les salles d'attente des cabinets médicaux.

« Mr A = De la documentation proposée... bah... dans les cabinets médicaux lorsque l'on attend, lorsqu'on patiente » (E2)
« Mme D = Bah faire peut-être des petits livrets comme euh... vous savez on fait souvent, qu'on peut se servir dans des cabinets médicaux ... ou même dans les laboratoires ou autre, faire des petits livrets et puis expliquer vraiment ce que c'est, voilà et puis les droits et les obligations des médecins ou voilà... Moi je trouve que ce serait une bonne chose » (E12)

« Mr N = Sur des supports papiers qui pourraient être laissés je ne sais pas ... dans des salles ou dans des couloirs, peut-être que ça existe déjà d'ailleurs » (E15)

**Deux personnes ont quant à elle évoqué l'utilisation d'internet.**

« Mr D = Maintenant il y a tellement de trucs, internet par exemple » (E4)

« Mme S = Avec le net maintenant on a tout » (E10)

**D'autres propositions ont été faites telles que la remise de documentation à titre individuel, l'utilisation du compte Ameli, des revues ou bien encore des campagnes de sensibilisation.**

« Mme A = Bah pour une meilleure connaissance... Peut-être euh... remettre... bon après ce n'est pas évident... mais quand on est gravement malade qu'on nous remette un petit carnet qui nous explique nos droits tant qu'on a encore bien la tête sur les épaules » (E3)

« Mme S = Qu'ils nous envoient toutes ces informations par le biais du compte Ameli » (E10)

« Mr T = Des revues accessibles à tout le monde... de l'accessibilité à tout un chacun » (E7)

« Mme K = Ça je dirais que comme quand on fait de la prévention pour les maladies sexuellement transmissibles il peut y avoir des affiches, des campagnes... » (E11)
# IV. Discussion

## 1. Forces de l'étude

### 1.1. Le choix de la méthodologie

Pour répondre à l'objectif de travail, la méthode la plus pertinente était de mener une étude qualitative par la réalisation d'entretiens individuels semi-dirigés, puisqu'il s'agissait de données non quantifiables. Le but de l'analyse qualitative est d'étudier des phénomènes sociaux, humains subjectifs et de mettre l'accent sur le ressenti, les expériences et les représentations des participants vis-à-vis du sujet de l'étude. Cela permet un discours libre de la personne, et de ne pas limiter à cocher des cases avec des réponses prédéfinies.

La réalisation d'entretiens semi-dirigés avec des questions ouvertes, permet à la fois de cadrer mais également de donner une flexibilité au discours. Le guide d'entretien était suffisamment fourni pour explorer le sujet de recherche, mais également suffisamment court afin d'éviter la lassitude des participants.

Les entretiens ont été poursuivis jusqu'à saturation des données, c'est-à-dire jusqu'à ce qu'il n'y ait plus de nouvelles données mises en évidence lors de la réalisation des entretiens.

### 1.2. Réalisation des entretiens et codage

Une triangulation, c'est-à-dire un second codage, a été effectuée par une personne extérieure à l'étude sur les deux premiers entretiens. La concordance entre le codage de l'auteur et le codage de l'intervenant extérieur a permis de valider la méthode de codage. Cette triangulation permet de renforcer la validité interne de l'étude en limitant le biais de subjectivité.

Comme le veut la méthodologie qualitative, le nombre de sujets nécessaires n'a pas été défini a priori, mais a posteriori, lorsque la saturation des données a été atteinte. C'est-à-dire lorsque le dernier entretien réalisé ne nous a plus apporté de nouvelles données. Trois entretiens supplémentaires ont été réalisés afin de confirmer la saturation des données, ce qui en fait une force de cette étude.
### 1.3. Originalité du sujet

Il s'agit d'un sujet original, qui n'a été que très peu exploré et ce d'autant plus en étude qualitative.

## 2. Limites et biais de l'étude

### 2.1. Biais liés à l'investigateur

Les entretiens ont été réalisés sans expérience préalable dans ce domaine. La technique de l'entretien semi dirigé était donc une nouveauté qu'il a fallu s'approprier et qui dépend des qualités de relance de l'enquêteur. Bien que les questions aient au maximum été construites de façon neutre et ouverte, à la lecture des verbatims, il apparaît que certaines tournures de phrases formulées de manière spontanée au fil de l'échange aient pu influencer les réponses des participants notamment lors des premiers entretiens. Ce manque d'expérience a certainement engendré un biais d'information lors des premiers entretiens, s'atténuant au fur et à mesure des interviews.

### 2.2. Biais liés aux conditions de réalisation

Les entretiens ont été intégralement enregistrés, après recueil du consentement oral des participants. Cependant, l'utilisation du dictaphone, bien que nécessaire dans cette étude, peut mettre mal à l'aise certains participants et induire des biais d'information par restriction du discours.

### 2.3. Biais de sélection

Le recrutement a eu lieu par le biais d'un nombre restreint de professionnels de santé représenté essentiellement par des médecins généralistes remplaçants qui ont invité leurs patients à participer à cette étude. Ce mode de recrutement implique un risque de recueillir uniquement des participants motivés par le sujet d'étude.
Le choix des participants s'est fait de manière à obtenir une population la plus hétérogène possible d'âges, sexes, catégories socio-professionnelles différentes. Une population globalement hétérogène a été obtenue avec une grande variabilité de l'échantillon. Néanmoins les personnes de moins de 35 ans étaient sous-représentées dans cette étude.

## 2.4. Biais de subjectivité

Aucun retour n'a été effectué aux participants après analyses des interviews. Ainsi la corrélation entre les résultats obtenus et ce qu'ils ont réellement voulu exprimer n'a donc pas été vérifié.

De plus une triangulation a été effectué uniquement sur les premiers entretiens et non pas sur la totalité des entretiens.

## 2.5. Nombre de participants

Il ne s'agit pas d'un biais en soi, cependant, le nombre limité de participants lié à la méthodologie des études qualitatives ne permet pas d'extrapoler de résultats chiffrés statistiquement. Les résultats sont par conséquent uniquement applicables à l'échantillon interrogé.

# 3. Discussion des résultats

## 3.1. Concernant les représentations des participants vis-à-vis du terme palliatif

### 3.1.1. Une notion étroitement liée à la mort

Dans notre étude, le terme « palliatif » était spontanément associé par la majorité des participants à la mort et à la fin de vie. Les soins palliatifs étaient largement perçus comme une prise en charge réservée aux derniers instants de l'existence. Cette perception n'est pas nouvelle, en effet une étude de 2021 parlait d'un « mot saturé de sens », soulignant combien le terme « palliatif » porte un imaginaire collectif marqué par la souffrance, l'impuissance médicale et la mort imminente [36].
### 3.1.2. La notion de « soin »

Plusieurs participants mentionnaient la notion de « soin » en lien avec le terme « palliatif », mais ces soins étaient souvent perçus comme des gestes réduits à l'apaisement de la douleur physique ou à des interventions hospitalières de dernier recours. Cette vision restreinte des soins palliatifs, qui tend à les réduire à une approche uniquement « physique » ou hospitalière, occulte leur dimension globale et complexe, qui englobe non seulement la gestion de la douleur mais aussi le soutien psychologique, social et spirituel des patients et de leurs proches.

### 3.1.3. Une faible évocation de l'accompagnement et du soutien

Seuls quelques participants évoquaient la notion d'accompagnement ou de soutien, alors qu'il s'agit pourtant d'un pilier central des soins palliatifs. L'accompagnement ne se limite pas à la prise en charge médicale du patient : il inclut également un soutien psychologique, social et spirituel, tant pour la personne malade que pour ses proches. Ce principe est inscrit dans la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs, et réaffirmé par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie, qui souligne l'importance de l'accompagnement humain dans ces situations [2][11].

Le faible taux de réponses évoquant cet accompagnement dans notre étude témoigne d'un décalage entre la définition institutionnelle des soins palliatifs et leur perception sociale, où l'aspect relationnel et humain reste encore trop en retrait.

### 3.1.4. Une méconnaissance du terme chez certains participants

Deux personnes interrogées dans cette étude déclaraient ne pas savoir ce que signifiait le terme « palliatif ». Cette méconnaissance n'est pas isolée : elle avait déjà été mise en évidence dans une étude de 2021 qui montrait que les soins palliatifs restaient largement confondus avec l'arrêt des traitements ou la mise en place d'une sédation terminale [36]. L'auteur soulignait que cette confusion était renforcée par une absence d'information claire, mais aussi par la persistance d'un tabou autour de la mort dans la société française. De nombreuses personnes n'avaient qu'une idée très approximative, voire erronée, des objectifs des soins palliatifs, les assimilant souvent à une simple attente de la mort, plutôt qu'à une démarche active de soulagement et d'accompagnement.
## 3.2. Concernant le ressenti des participants ayant été confrontés à la fin de vie

### 3.2.1. Une confrontation fréquente à la maladie grave et à la fin de vie

La majorité des participants rapportait avoir été confrontée, dans leur entourage, à un diagnostic de maladie grave ou à une situation de fin de vie. Cette forte exposition reflète la fréquence de ces expériences dans la population générale. Ces situations sont souvent vécues dans un cadre familial, et les proches deviennent alors des aidants, parfois sans formation ni accompagnement, ce qui peut majorer la détresse émotionnelle et le sentiment d'impuissance. Ces résultats concordent avec une étude de 2018, qui montrait que l'expérience personnelle ou familiale de la fin de vie constituait un élément central dans la construction des représentations sociales de la mort [37]. L'auteur soulignait que ces expériences, lorsqu'elles sont marquées par la douleur ou un accompagnement insuffisant, peuvent durablement influencer la perception des soins palliatifs et renforcer la méfiance vis-à-vis du système de santé.

### 3.2.2. Une expérience marquée par la souffrance et la désorientation

Les témoignages montraient que ces situations avaient généralement été vécues comme profondément éprouvantes, douloureuses et parfois traumatisantes. Plusieurs participants évoquaient un vécu de perte de repères, de solitude et de souffrance face ces situations. Ces récits confirment les observations de la HAS en 2016, qui soulignait que les situations de fin de vie mal accompagnées pouvaient entraîner une détresse morale importante, tant chez les patients que chez les proches [7].

### 3.2.3. L'attente de la mort

Dans notre étude, deux participants ont exprimé que les soins palliatifs étaient pour eux associés à l'attente de la mort. Cette représentation traduit une vision passive de la démarche palliative, perçue comme une phase d'inaction ou de résignation une fois les traitements curatifs arrêtés. Cette idée est cohérente avec des travaux récents soulignant que le terme « palliatif » restait fortement connoté, lié à la fin inévitable de la vie [36].
Elle reflète également une méconnaissance fréquente des objectifs des soins palliatifs, qui ne se réduisent pas uniquement à une intervention en phase terminale, mais visent à maintenir la meilleure qualité de vie possible dès le diagnostic d'une pathologie grave, et ce, tout au long de son évolution, jusqu'à la fin de vie.

Cette perception « d'attente » souligne donc la nécessité de mieux informer sur les finalités de la démarche palliative, comme le recommande la loi du 2 février 2016 [14].

### 3.2.4. Une information perçue comme insuffisante de la part des soignants

Un point récurrent dans les récits des participants était le manque d'information ou de communication de la part des professionnels de santé. Cela rejoint les constats d'une étude de 2023, qui soulignait que de nombreuses familles se sentaient abandonnées ou laissées sans repères dans ces moments critiques [38].

Le manque de clarté et de transparence dans la communication autour des soins palliatifs peut engendrer des conflits décisionnels, notamment en cas de désaccords entre les membres de la famille ou face à des décisions médicales complexes. Une revue de la littérature soulignait que les principales causes de ces conflits incluaient des divergences d'opinion sur les traitements à poursuivre ou à arrêter, ainsi que des attentes différentes concernant les résultats des soins palliatifs [39].

Ce ressenti de manque d'information claire et cohérente souligne l'importance cruciale d'une communication ouverte et régulière, essentielle pour éviter les incompréhensions et assurer une prise de décision éclairée et sereine au sein des familles.

### 3.2.5. Une faible visibilité des équipes formées aux soins palliatifs

Une part importante des participants rapportait que leurs proches n'avaient pas été pris en charge par une équipe de soins palliatifs, ou ignorait si cela avait été le cas. Cette absence de visibilité des soins palliatifs dans le parcours de fin de vie illustre un problème récurrent : l'identification trop tardive des besoins en soins palliatifs.
Cette situation peut être attribuée à plusieurs facteurs. D'une part, lorsque les équipes de soins palliatifs interviennent, leur présence n'est pas toujours clairement perçue par les familles, les professionnels se concentrant principalement sur le patient sans instaurer une communication directe avec les proches. D'autre part, l'absence d'une prise en charge précoce au cours de la maladie incurable entraîne souvent une intervention tardive, la démarche palliative n'étant envisagée qu'une fois l'état clinique du patient déjà trop avancé, ce qui en limite l'efficacité.

Ce constat a déjà été pointé par la Cour des comptes en 2015, qui déplorait le caractère souvent tardif de leur mise en place [40]. Dans son rapport, la Cour des comptes évoque le fait que l'intégration des soins palliatifs dans le parcours de soins des patients se fait souvent trop tardivement, alors que ces soins devraient être envisagés bien avant la phase terminale de la maladie. Cette absence de prise en charge précoce compromet la qualité de vie des patients en fin de vie et de leurs proches, car elle limite les bénéfices que l'on pourrait tirer des soins palliatifs, notamment en termes de soulagement de la douleur et d'accompagnement psychologique.

Ce même constat a été repris dans les recommandations de la HAS en 2020 [41]. Dans son rapport, la HAS insiste sur la nécessité d'une prise en charge précoce et systématique des patients nécessitant des soins palliatifs, bien avant la phase terminale. Elle recommande que les soins palliatifs soient intégrés de manière plus fluide dans le parcours de soins, en sensibilisant et en formant les professionnels de santé à repérer plus tôt les signes qui justifient cette approche.

Par ailleurs, cette prise en charge trop tardive peut également être alimentée par une réticence de la part des soignants à aborder la question des soins palliatifs avec les patients et leurs proches. Comme l'indiquait une étude en date de 2019, il existe un manque de formation des professionnels et une crainte de mal interpréter les attentes des patients ou de leurs proches, et une peur de heurter leur sensibilité [42]. Cette étude soulignait également que cette réticence semblait renforcée par des représentations sociales complexes et des tabous culturels entourant la mort et la fin de vie, ce qui empêche une discussion ouverte et précoce sur l'option des soins palliatifs.
### 3.2.6. Un ressenti plus apaisé

À l'inverse, les rares participants ayant relaté des expériences où leurs proches ont bénéficié d'une prise en charge palliative font état d'une expérience globalement plus positive, marquée par une meilleure communication et un accompagnement plus humain. Ces témoignages rejoignent les nombreux travaux qui montrent que les soins palliatifs, lorsqu'ils sont correctement intégrés au parcours de soins, permettent d'améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches [43].

Ces résultats soulignent la nécessité de promouvoir une prise en charge palliative précoce, intégrée dès l'annonce d'un pronostic grave ou d'une évolution irréversible, et non comme une solution de dernière ligne.

En effet, plusieurs études ont montré que l'annonce précoce des soins palliatifs, notamment dans le cadre de pathologies oncologiques, peut améliorer non seulement la qualité de vie des patients, mais aussi réduire les souffrances physiques et psychologiques, tout en facilitant une meilleure prise en charge des proches. Par exemple, une étude menée en 2010 a démontré que l'intégration des soins palliatifs dès le diagnostic de cancer incurable peut même prolonger la vie des patients en réduisant l'anxiété et la dépression [44].

Cela souligne la nécessité de repenser le positionnement des soins palliatifs dans le parcours de soins, afin de favoriser une approche plus humaine et respectueuse dès les premières étapes de la maladie, bien avant la phase terminale.

## 3.3. Concernant les connaissances à propos des soins palliatifs

### 3.3.1. Des perceptions contrastées des soins palliatifs

Notre étude révélait des perceptions hétérogènes des soins palliatifs parmi les participants. Certains les associaient à une perspective sombre, réduite à l'attente de la mort, tandis que d'autres en avaient une vision plus positive, les considérant comme une forme d'accompagnement et de soutien.
Les rôles attribués aux soins palliatifs étaient multiples : certains y voyaient des fonctions classiques d'un service de soins hospitaliers, d'autres mettaient en avant une approche plus globale, centrée à la fois sur le patient et ses proches, englobant la prise en charge somatique et biomédicale des souffrances, mais aussi une dimension psychologique et relationnelle. Le champ lexical utilisé par les participants renvoyait souvent au soin et à l'accompagnement, les soins palliatifs étant majoritairement perçus comme une aide pour mourir sans souffrance. Ces résultats rejoignent ceux d'une étude qualitative française, qui met en évidence des représentations sociales ambivalentes : pour certains, les soins palliatifs évoquaient une fin de vie imminente, tandis que pour d'autres, ils incarnaient une réponse bienveillante à la souffrance, centrée sur la dignité du patient et le soutien des proches [36].

### 3.3.2. L'oubli des proches dans la conception des soins palliatifs

Un seul participant a évoqué le soutien apporté à l'entourage du malade, pourtant au cœur de la démarche palliative. Selon la SFAP et les recommandations de la HAS, les soins palliatifs doivent s'adresser non seulement au patient, mais aussi à ses proches, pour leur permettre de traverser cette période difficile avec un soutien psychologique, logistique et émotionnel [41][45]. Ce défaut de visibilité du rôle des soins palliatifs auprès des familles pourrait s'expliquer par leur faible intégration dans les parcours de soins ou par une communication insuffisante. Cela confirme les constats de la Cour des comptes en 2015, qui appelle à mieux structurer l'offre palliative et à mieux informer la population [40].

### 3.3.3. Une vision limitée à la fin de vie et à la population âgée

La majorité des participants évoquaient une intervention tardive des soins palliatifs, souvent limitée aux personnes âgées, dans les toutes dernières étapes de la vie. Cette perception reflète des pratiques encore fréquentes, où le recours aux soins palliatifs s'opère lorsque les traitements curatifs ne sont plus efficaces, reléguant cette approche à un rôle de dernier recours. Une étude menée en 2022 sur les représentations de la fin de vie en France révélait que 30% des Français associaient cette période aux dernières années de vie, 20% aux derniers mois, 13% aux dernières semaines, 14% aux derniers jours, et 15% aux dernières heures [43].

Ces résultats confirment l'idée que les soins palliatifs sont largement perçus comme un accompagnement des tout derniers moments.
Beaucoup continuent d'associer les soins palliatifs à une forme d'abandon thérapeutique plutôt qu'à une démarche active de soulagement. Cette représentation limitative peut freiner le recours aux soins palliatifs en amont de la phase terminale, empêchant parfois les patients et leurs proches d'en percevoir les bénéfices.

### 3.3.4. Des confusions et des méconnaissances persistantes

Pour l'une des participantes, les soins palliatifs semblaient provoquer la mort. Cette confusion est retrouvée dans la littérature, en effet une étude de 2021 montrait que patients et familles assimilaient parfois les soins palliatifs à une forme d'euthanasie en raison de leur association avec la fin de vie et l'arrêt des traitements actifs [36]. Cette perception erronée traduit un manque d'information mais aussi des représentations sociales marquées par des tabous autour de la mort et de l'accompagnement en fin de vie.

De nombreuses enquêtes antérieures soulignaient un déficit de connaissances sur les soins palliatifs dans la population française. En effet, une enquête réalisée en 2022 retrouvait que 7 Français sur 10 déclaraient ne pas connaître précisément les conditions d'accès, les professionnels impliqués ou encore les objectifs des soins palliatifs [43]. Dans notre étude, plusieurs personnes interrogées ont reconnu leur méconnaissance du sujet, expliquant qu'une confrontation personnelle à la fin de vie était souvent nécessaire pour mieux comprendre les soins palliatifs. Ce constat rejoignait les résultats d'une étude qualitative menée à Tours en 2017 [46].

### 3.4. Concernant la connaissance des lois existantes encadrant la fin de vie

#### 3.4.1. Une connaissance limitée des dispositifs législatifs

Dans notre étude, aucun des participants n'a su identifier de manière précise les lois encadrant les soins palliatifs ou la fin de vie. Certains évoquaient de manière indirecte la notion de refus de l'obstination déraisonnable, sans savoir que ce principe est inscrit dans la loi. L'euthanasie semblait être leur seul repère, les participants étant généralement informés de son interdiction en France. On constate donc qu'à ce jour la connaissance de la population générale concernant les modalités de la fin de vie semble partielle.
Cela avait été constaté également dans une précédente étude menée en 2022 mettant en évidence qu'alors que 3 Français sur 4 savaient qu'il existait des lois encadrant la fin de vie en France et que 1 Français sur 2 s'estimait être bien informé, seul 1 sur 6 en connaissait les principes de base [43]. Un décalage se remarquait ainsi entre le sentiment de connaissance et les connaissances réelles sur les dispositifs législatifs encadrant la fin de vie. De même, une enquête réalisée en 2022 par le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie (CNSPFV) a confirmé cette méconnaissance : seuls 43% des Français connaissaient le terme de « directives anticipées », et seulement 24% comprenaient réellement ce qu'elles impliquaient. De plus, bien que 55% des personnes interrogées aient entendu parler de la sédation profonde et continue, seules 39% étaient capables d'en donner une définition correcte [43]. Ces chiffres traduisent un déficit majeur d'information sur les dispositifs législatifs existants et soulignent la nécessité d'une sensibilisation ciblée du grand public.

Une autre étude menée en 2012 a étudié quant à elle la connaissance du personnel du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Limoges concernant la loi du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti [47]. Les résultats mettaient en évidence que seulement 52,3% des personnes ayant répondu déclaraient connaître la loi. Les dispositifs de la personne de confiance et des directives anticipées n'étaient que très partiellement connus. Cette étude montrait ainsi que même parmi les professionnels de santé, la connaissance des textes encadrant la fin de vie restait incomplète. Il n'est donc pas surprenant que la population générale soit également mal informée sur les lois encadrant la fin de vie et les soins palliatifs : en effet, si les professionnels eux-mêmes ne maîtrisent pas pleinement les dispositifs juridiques existants, il devient difficile d'informer correctement les patients et leurs proches.

### 3.4.2. Des représentations influencées par les débats actuels

Il est frappant de constater que les rares éléments évoqués par les participants renvoyaient davantage aux débats politiques et médiatiques récents (comme l'euthanasie ou l'aide à mourir) qu'aux lois existantes. Ces résultats confirment que la connaissance objective des lois existantes demeure limitée, et qu'un effort d'information est nécessaire pour renforcer la culture juridique en matière de fin de vie. Le rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie de mars 2023 soulignait lui aussi un manque de diffusion des dispositifs existants, avec une demande croissante d'un cadre législatif plus lisible, plus accessible et mieux adapté aux attentes sociétales [48].
### 3.4.3. Un cadre juridique encore mal appliqué

Ces résultats invitent à repenser en profondeur les politiques d'information et d'éducation sur la fin de vie. Mieux faire connaître les droits des patients (tels que le refus de l'acharnement thérapeutique, la rédaction de directives anticipées, ou le recours à une sédation terminale) est une condition nécessaire pour garantir une fin de vie respectueuse, librement choisie, et en adéquation avec les valeurs de chacun.

L'un des principaux défis réside dans l'application de la loi qui semble parfois mal comprise. Un rapport sénatorial de 2021 soulignait que, bien que les principes de la loi Claeys-Leonetti semblaient largement connus, son application restait néanmoins partielle et hétérogène [49]. En particulier, les directives anticipées, censées constituer un outil central de la fin de vie, sont encore trop rarement présentes dans le parcours de soins. Leur absence empêchant les soignants de répondre pleinement aux souhaits des patients. De plus, une étude menée auprès de médecins généralistes de Poitou-Charentes avait révélé que, bien que la majorité des professionnels de santé ait connaissance de la loi, une méconnaissance des critères d'accès à la sédation profonde et continue demeurait courante [50].

Ces constats font écho aux représentations sociales relevées dans plusieurs travaux de recherche [51][52]. En effet, la fin de vie est souvent associée à la peur de la douleur, à l'angoisse de mourir, et au manque de dialogue avec les soignants ; des représentations que notre propre étude avait elle aussi identifiées. Ces représentations influencent directement les capacités des patients à discuter de leurs volontés de fin de vie avec leur entourage ou leur médecin.

La formation des professionnels de santé apparaît dès lors un point crucial pour une meilleure application de la loi : bien que la loi Claeys-Leonetti soit globalement connue, sa compréhension reste souvent lacunaire, notamment sur les aspects éthiques et juridiques de la sédation profonde et continue [50].

En définitive, la méconnaissance des lois encadrant la fin de vie, tant au sein de la population générale que chez les soignants, constitue un frein important à leur bonne application. Pour y remédier, il est indispensable de renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé, de développer des outils pédagogiques accessibles à tous, et de promouvoir des échanges ouverts sur ces sujets tout au long du parcours de soins.
### 3.5. Concernant le rôle du médecin généraliste

#### 3.5.1. Un rôle attendu d'information et de coordination

La majorité des participants mentionnait spontanément le rôle d'information du médecin traitant et attendait de lui des informations claires et compréhensibles. Il est perçu comme celui qui explique, conseille et accompagne le patient dans ses choix thérapeutiques, y compris en situation de fin de vie. Beaucoup décrivaient avoir été perdus face aux traitements ou aux démarches proposés et se tournaient alors vers leur généraliste, en quête d'éclaircissements. Informer les patients constitue donc une mission essentielle du médecin généraliste en soins palliatifs. Cette vision rejoint les missions qui sont officiellement assignées aux médecins généralistes par la loi Claeys-Leonetti [14].

Au-delà de l'information, le généraliste occupe une place déterminante dans la mise en œuvre des soins palliatifs, en orchestrant la coordination entre les différents intervenants : spécialistes, infirmiers, psychologues, équipes hospitalières ou à domicile. Cette coordination est indispensable pour garantir une prise en charge optimale. En effet, les participants attendaient également de leur médecin qu'il serve de relais entre la médecine de ville et l'hôpital. Cette conception d'un médecin généraliste acteur de la coordination, assurant la continuité entre les différents niveaux de prise en charge, rejoint les analyses de plusieurs travaux mettant en lumière l'importance de son rôle dans la continuité et la qualité de l'accompagnement en fin de vie [53][54].

#### 3.5.2. La place du médecin généraliste dans l'accompagnement de la fin de vie

Certains participants de notre étude ont désigné le médecin généraliste comme un interlocuteur privilégié, jouant à la fois le rôle de référent médical et de soutien dans les situations de fin de vie. Du fait de leur position de premier recours, les médecins généralistes sont régulièrement décrits par les autorités sanitaires comme les « pivots » du parcours de soins, y compris dans l'accompagnement des personnes en fin de vie [55]. Ainsi, le médecin généraliste joue un rôle central dans la prise en charge des patients en soins palliatifs, à la fois en tant qu'acteur clé de l'accompagnement des patients et en tant qu'intermédiaire entre le patient, sa famille et les autres professionnels de santé.
Cette recherche d'accompagnement renvoie à une vision globale et holistique du soin, intégrant les dimensions émotionnelles, éthiques et relationnelles de la prise en charge. Cette approche fait écho à la définition de la médecine générale proposée par le Collège National des Généralistes Enseignants (CNGE) à travers la " marguerite des compétences " (Figure 1), où la relation humaine est placée au cœur de la pratique médicale. La compétence du généraliste ne se limite pas à l'aspect biomédical, mais s'étend à des dimensions comportementales et contextuelles, dans le respect de l'autonomie du patient [56].

<figure><img src="image_2.png" /><figcaption>Figure 1 : Marguerite des compétences</figcaption></figure>

Une étude de 2021 insistait d'ailleurs sur cette conception élargie de la compétence, définie comme la capacité à accompagner un patient en articulant savoirs scientifiques, posture relationnelle et prise en compte de l'environnement social et culturel. Ces éléments sont essentiels dans l'accompagnement des patients en fin de vie, où les besoins ne sont pas seulement cliniques, mais aussi psychosociaux et existentiels [57].
### 3.5.3. Une place floue dans les représentations des patients

Cependant, notre étude révélait que la perception de ce rôle demeurait floue pour de nombreux participants. Le médecin généraliste était fréquemment vu comme un simple relais d'information, et non comme un acteur à part entière des soins palliatifs. Pour beaucoup, les soins palliatifs étaient encore essentiellement associés à l'hôpital, marginalisant de fait le rôle du médecin de ville. Cette mise à l'écart est également rapportée dans la littérature. Une étude de 2015 soulignait que certains médecins généralistes exprimaient leur frustration d'être exclus temporairement de la prise en charge palliative de leurs patients [58]. Une autre étude de 2013 avait mis en évidence ce même éloignement [59]. En 2014, une enquête indiquait que seuls 28% des généralistes étaient informés des décisions de limitation ou d'arrêt de thérapeutiques actives (LATA) par l'hôpital, et seulement 17% étaient consultés pour ces décisions [60]. Dans ce contexte, il n'est pas surprenant que les patients aient du mal à identifier clairement le rôle du médecin généraliste dans leur parcours de fin de vie.

### 3.5.4. Enjeux et perspectives d'amélioration

Le rôle du médecin généraliste en soins palliatifs est central mais encore trop souvent méconnu ou sous-exploité. Pour renforcer son impact, il apparaît essentiel d'améliorer la formation en soins palliatifs, de valoriser la coordination entre professionnels et de favoriser une information claire, progressive et accessible dès le diagnostic de maladie grave. Il semble crucial que les médecins généralistes abordent les soins palliatifs avec leurs patients non seulement lorsqu'ils sont en fin de vie mais aussi dès qu'une maladie grave est diagnostiquée. Cette démarche doit s'inscrire dans une logique préventive où le médecin généraliste informe de manière progressive et adaptée le patient sur les options de soins qui s'offrent à lui. En effet, comme nous l'avons remarqué dans notre étude, de nombreuses personnes ne connaissent pas les soins palliatifs avant d'y être confrontés, ce qui entraîne souvent une grande confusion et une prise en charge palliative tardive.
## 3.6. Concernant l'information et la communication autour de la fin de vie

### 3.6.1. L'information grâce aux professionnels de santé

Les représentations sociales des soins palliatifs sont nourries par des peurs largement partagées : douleur, solitude, perte d'autonomie ou encore acharnement thérapeutique. Une enquête menée en 2014 révélait que 37% des Français redoutaient l'acharnement thérapeutique, 33% la douleur et 22% la solitude en fin de vie [61]. Ces angoisses contribuent à une vision sombre et inquiétante de la phase palliative. Dans ce contexte, la nécessité d'une information plus claire et plus accessible apparaît comme un enjeu majeur. Ce besoin d'information a également été fortement souligné par les personnes interrogées dans le cadre de notre étude. Celles-ci ont exprimé un besoin accru d'information et de transparence de la part des professionnels de santé. En effet, comme évoqué précédemment, les professionnels de santé jouent un rôle essentiel dans l'information des patients. Une communication précoce, claire et honnête est essentielle pour permettre aux patients de prendre des décisions éclairées concernant leur fin de vie. Cette information devrait notamment inclure une information sur les directives anticipées ainsi que la possibilité de désigner une personne de confiance. Plusieurs études ont montré que l'absence d'une telle information peut entraîner des décisions médicales non conformes aux souhaits du patient et une difficulté psychologique accrue pour leurs proches [62].

Cependant l'un des principaux freins à cette transmission d'information par les professionnels de santé réside dans le fait que ces derniers semblent manifestement insuffisamment formés en soins palliatifs. Une enquête menée en 2018 à Lyon auprès d'internes en médecine générale révélait que 85% des participants estimaient leur formation en soins palliatifs insuffisante [63]. Ainsi, malgré les avancées législatives et institutionnelles, la formation initiale et continue des professionnels de santé en soins palliatifs reste à ce jour largement perfectible.

Au-delà de la formation, les professionnels de santé sont également confrontés à des contraintes organisationnelles et notamment un manque de temps. En effet, selon une étude menée par la SFAP en 2023, plus de 60% des soignants impliqués en soins palliatifs affirmaient ne pas disposer du temps nécessaire pour aborder avec les patients des sujets cruciaux tels que les directives anticipées, la personne de confiance ou encore la possibilité de recourir à une sédation profonde et continue jusqu'au décès [64].
Ainsi, les médecins généralistes doivent être mieux préparés à aborder les questions de fin de vie. Le renforcement de la formation en soins palliatifs tant au cours des études médicales qu'au sein de formation continue apparaît indispensable pour garantir une information de qualité et un accompagnement respectueux des volontés des patients.

### 3.6.2. Les différents supports d'informations

Au cours de notre étude les canaux d'information les plus fréquemment mentionnés par les participants incluaient la télévision, internet, mais également des supports écrits tels que des brochures ou des affiches. Les supports écrits (brochures, livrets, affiches) et numériques (sites web, vidéos) constituent en effet des outils majeurs pour diffuser l'information relative aux soins palliatifs et aux droits des patients en fin de vie.

Parmi les supports écrits existants on peut par exemple citer le livret intitulé « Vos choix, vos droits » édité par la SFAP [65]. Ce document présente les grands principes de la loi Claeys-Leonetti, les droits des patients, les notions de sédation profonde et continue ainsi que le refus de traitement. De même, les campagnes d'affichage menées conjointement par la SFAP, le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, et le ministère de la santé, telles que « La fin de vie, et si on en parlait ? », visent à sensibiliser le public à l'importance de rédiger ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance [66]. D'autres brochures, à destination spécifique des patients ou des professionnels de santé, ont également été diffusées. On peut notamment mentionner les documents intitulés « Fin de vie : Dialoguer et accompagner » (pour les patients) et « Fin de vie : Accompagner et dialoguer avec les patients » (à l'usage des professionnels), édités par le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie [67][68].

Le numérique représente par ailleurs un levier essentiel pour élargir l'accès à l'information, grâce à sa capacité de diffusion rapide, massive et régulièrement actualisée. De nombreux sites proposent des contenus pédagogiques sur les droits des patients et les modalités d'accompagnement en fin de vie. Par exemple, le site service-public.fr offre des fiches synthétiques sur la rédaction des directives anticipées ou la désignation de la personne de confiance [69][70]. Le site de la SFAP propose quant à lui des dossiers thématiques, des vidéos explicatives, une foire aux questions, ainsi qu'une carte interactive répertoriant les structures de soins palliatifs disponibles en France [71].
La plateforme parlons-fin-de-vie.fr, met également à disposition de nombreuses ressources numériques telles-que des vidéos pédagogiques publiées sur leur chaîne YouTube [72]. Celles-ci abordent des thématiques telles que les droits des patients ou les directives anticipées.

Cependant, malgré la diversité et la richesse des supports existants, plusieurs limites méritent d'être soulignées :

- L'accessibilité reste parfois limitée. Les supports numériques, en particulier, ne sont pas toujours adaptés à l'ensemble de la population. Certaines personnes, notamment les plus âgées ou celles peu familières avec les outils informatiques, se trouvent de fait exclues de ces dispositifs.

- La complexité du langage employé dans ces documents représente un obstacle majeur à leur compréhension. Le recours fréquent à un vocabulaire technique, médical ou juridique, bien que justifié dans certains contextes, rend ces contenus difficilement compréhensibles par le grand public.

- La visibilité et la diffusion de ces supports restent souvent limitées. S'ils sont parfois disponibles dans les établissements de santé, notamment dans les salles d'attente, ils ne sont que rarement remis de manière systématique ou expliqués aux patients et à leurs proches.

- Le manque de coordination globale dans la stratégie d'information. Les ressources disponibles sont éparpillées entre différents organismes, sites internet ou institutions, ce qui oblige les usagers à naviguer entre de multiples sources sans garantie de fiabilité ou de cohérence.

Ainsi, malgré leur diversité, les supports d'information peinent encore à toucher l'ensemble du public. Pour renforcer leur impact, il serait pertinent d'adapter davantage les formats aux différents publics, de simplifier le langage, d'améliorer leur diffusion dans les lieux de soins et centraliser les ressources au niveau national. Ces actions contribueraient à une meilleure compréhension des droits en fin de vie et à une diffusion plus large de la culture palliative.

### 3.6.3. Les campagnes de sensibilisation

Au cours de notre étude, une participante a souligné l'importance de mettre en place des campagnes de sensibilisation spécifiques aux soins palliatifs, à l'image de celles déjà existantes pour d'autres enjeux de santé publique. En effet, les campagnes d'information jouent un rôle crucial dans la diffusion de connaissances auprès du grand public, en contribuant à briser les tabous et à éveiller les consciences sur des thématiques sensibles.
Concernant la fin de vie et les soins palliatifs, ces campagnes restent cependant trop rares, peu visibles et souvent mal adaptées à leurs publics cibles. Contrairement à d'autres sujets de santé publique tels que le dépistage du cancer ou la vaccination, les soins palliatifs ne bénéficient ni de la même fréquence de communication ni d'une couverture médiatique suffisante.

En 2017, le CNSPFV avait lancé une campagne intitulée « Et si on en parlait ? » en collaboration avec le ministère de la santé [73]. Cette initiative visait à inciter les Français à discuter de la fin de vie avec leurs proches et à les informer sur leurs droits, notamment concernant les directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance. De la même manière, en 2022, la SFAP avait lancé une campagne intitulée « Osons vivre avec les soins palliatifs » pour sensibiliser le grand public à l'importance des soins palliatifs et encourager les discussions sur la fin de vie [74]. Cette campagne avait utilisé divers supports de communication, notamment des vidéos, des affiches et un site internet dédié. Toutefois, ces initiatives sont restées confidentielles, en grande partie en raison du manque de relais médiatique.

Aborder la question de la fin de vie dans une campagne de sensibilisation suppose de dépasser plusieurs obstacles : la peur d'effrayer, de heurter la sensibilité ou de susciter un malaise. Pourtant, l'absence de communication ne fait que renforcer le tabou, entretenant ainsi la méconnaissance du public à ce sujet.

Pour qu'une campagne de sensibilisation sur la fin de vie soit réellement efficace, plusieurs conditions doivent être réunies. Elle devrait tout d'abord être visible, cohérente et centralisée, portée par une stratégie nationale unifiée qui lui donnerait une véritable légitimité. Une diffusion régulière à la télévision, largement plébiscitée par les participants de notre étude, serait essentielle, tout comme une présence dans les transports en commun, les salles d'attente ou encore sur certains réseaux sociaux afin d'en élargir la portée. Par ailleurs la campagne gagnerait à être pédagogique et accessible, en proposant des contenus clairs, compréhensibles, et enrichis par des témoignages de patients, de proches ou de professionnels de santé. La diversité des formats (vidéos courtes, podcasts, affiches, mini-séries éducatives diffusées à la télévision ou en ligne) permettrait de toucher un public plus large à condition que ces supports soient pensés pour répondre aux besoins de publics différents (jeunes, personnes âgées, aidants...). C'est à cette condition que chacun pourra s'y reconnaître et s'y engager.
Au Canada, la campagne « Speak up » encourage depuis plusieurs années les citoyens à planifier leur fin de vie et à en discuter avec leurs proches [75]. En Belgique également, où l'aide à mourir est légale, des campagnes d'information sont régulièrement menées pour expliquer la loi, les critères et les alternatives [76]. Ainsi, la France pourrait s'inspirer de ses initiatives pour construire un plan national d'information.

De la même manière que certaines campagnes françaises ont démontré leur efficacité sur le long terme, comme Octobre Rose pour le dépistage du cancer du sein, le Mois sans tabac pour la prévention du tabagisme ou encore Movembrer pour les cancers masculins, il serait pertinent de réfléchir à la création d'un « Mois des soins palliatifs ». Celui-ci pourrait créer un espace de dialogue public sur les questions de fin de vie, les droits des patients et les enjeux éthiques associés. Il permettrait également une large diffusion de supports éducatifs, en partenariat avec les établissements de santé, les EHPAD, les associations et les médias. Cette initiative pourrait également favoriser la rédaction de directives anticipées par une plus grande partie de la population. Notons qu'il existe déjà une « Journée mondiale des soins palliatifs », célébrée chaque année le 12 octobre, bien que celle-ci demeure encore largement méconnue du grand public.

Ainsi, la création d'un « Mois des soins palliatifs » constituerait un levier majeur pour renforcer la sensibilisation, encourager une réflexion collective autour de la fin de vie et déconstruire les représentations négatives associées à la fin de vie. Il serait ainsi particulièrement intéressant qu'un travail de thèse s'attache à étudier la pertinence et les effets d'un tel dispositif, afin d'évaluer dans quelle mesure il pourrait modifier durablement les connaissances, les représentations et les pratiques du grand public en matière de fin de vie.
V. Conclusion

Les soins palliatifs constituent une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, centrée sur la qualité de vie, le respect de la dignité et l'accompagnement humain. Pourtant, ils continuent d'être fréquemment perçus comme un renoncement aux soins ou associés à la seule perspective de la mort. Cette perception réductrice, alimentée par un usage flou et ambivalent du terme « palliatif », s'inscrit dans un contexte socioculturel où la mort demeure un sujet difficile à aborder, et où les avancées médicales et législatives en matière de fin de vie peinent encore à être pleinement intégrées dans les représentations collectives. C'est dans ce contexte qu'une étude qualitative, fondée sur des entretiens semi-dirigés, a été menée dans le but d'explorer la manière dont la population générale picarde perçoit le terme « palliatif », ainsi que son niveau de connaissance concernant les lois encadrant la fin de vie.

Les résultats mettent en évidence une image encore largement négative du terme « palliatif », couramment associé à la fin de vie. Cette assimilation, souvent source d'incompréhension, traduit une connaissance limitée des objectifs et modalités des soins palliatifs. Par ailleurs, une méconnaissance importante des soins palliatifs et des dispositifs légaux (directives anticipées, personne de confiance, sédation profonde et continue) témoigne à la fois d'un déficit d'information, mais aussi d'une diffusion insuffisante de ces droits au sein de la population. Cela s'explique non seulement par un manque de communication, mais également par des outils d'information souvent peu adaptés en termes de clarté, d'accessibilité et de pertinence pour le grand public. Ces résultats révèlent un écart persistant entre les perceptions sociales et la réalité des soins palliatifs, ainsi qu'une faible visibilité des outils et campagnes de sensibilisation existants. Ils traduisent l'attente d'un accompagnement plus clair, humain et pédagogique, porté notamment par les professionnels de santé, dont le rôle dans la diffusion de la culture palliative apparaît central.

Face à ces constats, plusieurs axes d'actions sont à envisager : renforcer la formation des soignants, adapter les outils d'information aux besoins réels de la population générale, et encourager une réflexion collective autour de la fin de vie. L'instauration d'un « Mois national des soins palliatifs » pourrait constituer un levier, pour mieux informer, mobiliser et favoriser une réflexion partagée autour de cette étape de vie. Une telle initiative permettrait de replacer les soins palliatifs au cœur de notre système de santé et de déconstruire les peurs et malentendus qui continuent de les entourer.
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64. Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP). Fin de vie : les données du débat – mars 2023 [Internet]. Paris : SFAP ; 2023 mars. Disponible sur :
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66. Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs. Fin de vie : sondage IFOP - communiqué de presse [Internet]. Paris : SFAP. Disponible sur :
https://sfap.org/system/files/fin_de_vie-annonce_presse-bonnet-bd.pdf

67. Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Infographie grand public : fin de vie [Internet]. Paris : CNSPFV ; 2021 août. Disponible sur :
https://www.parlons-fin-de-vie.fr/wp-content/uploads/2021/08/infographie_grand_public.pdf
68. Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Infographie professionnels de santé : fin de vie [Internet]. Paris : CNSPFV ; 2021 août. Disponible sur : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/wp-content/uploads/2021/08/infographie_professionnel.pdf

69. Service-Public.fr. Directives anticipées : à quoi ça sert et comment les rédiger ? [Internet]. Paris : Direction de l'information légale et administrative. Disponible sur : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32748

70. Service-Public.fr. Personne de confiance : quel est son rôle ? [Internet]. Paris : Direction de l'information légale et administrative. Disponible sur : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32010

71. Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP). Site officiel [Internet]. Paris : SFAP. Disponible sur : https://www.sfap.org/

72. Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Parlons-fin-de-vie.fr : site officiel [Internet]. Paris : CNSPFV. Disponible sur : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/

73. Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV). Rapport d'activité 2017 [Internet]. Paris : CNSPFV ; 2018. Disponible sur : https://www.parlons-fin-de-vie.fr/wp-content/uploads/2021/09/Rapport-activite-2017.pdf

74. Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP). Rapport d'activité 2022 [Internet]. Paris : SFAP ; 2023. Disponible sur : https://sfap.org/system/files/rapport-activite2023-vdef_compressed_0.pdf

75. Planification préalable des soins. Soins à domicile et en milieu communautaire : Guide de planification préalable des soins [Internet]. Ottawa : Planification préalable des soins ; 2024. Disponible sur : https://www.planificationprealable.ca/wp-content/uploads/2024/09/ACP-Home-and-Community-Care_FR.pdf

76. Fédération bruxelloise de soins palliatifs et continus, Fédération wallonne des soins palliatifs, Palliative Zorg Vlaanderen. Bien plus que des soins [Internet]. Bruxelles : Fédération bruxelloise de soins palliatifs et continus ; 2024. Disponible sur : https://www.bienplusquedessoins.be
# Annexes

## Annexe 1 : Guide d'entretien

### 1- Données personnelles

- Sexe, âge, profession

### 2- Représentations vis-à-vis du terme palliatif

- En quelques mots, que vous évoque le terme palliatif ?

- Relance : Quelle est la première chose qui vous vient à l'esprit lorsque l'on emploie le terme palliatif ?

- Relance : Comment définiriez-vous ce terme ?

### 3- Confrontation ou non à un diagnostic de maladie grave ou à une situation de fin de vie

- Avez-vous déjà dû faire face au diagnostic de maladie grave ou à une situation de fin de vie ?

- Si oui comment avez-vous vécu cette situation ?

- Relance : De qui s'agissait-il ? Vous-même ? un membre de votre famille ? un ami ? un collègue ?

- Relance : Quel a été votre ressenti vis-à-vis de cette situation ?

- Relance : Les soins palliatifs étaient-ils intervenus ?

### 4- Connaissances à propos des soins palliatifs

- Selon vous, à quoi servent les soins palliatifs ?

- Relance : Qui cela concerne-t-il ? Dans quelles situations ? A quel moment de la prise en charge interviennent-ils ?

### 5- Connaissance des lois existantes encadrant la fin de vie

- Connaissez-vous les lois existantes encadrant la fin de vie ?

- Si oui savez-vous ce que prévoient ces lois ?

- Relance : Savez-vous que des lois existent ? En avez-vous déjà entendu parler ?

- Relance : Que connaissez-vous des droits des patients en fin de vie ?
6- Rôle du médecin généraliste

- Quel est, selon vous, le rôle du médecin généraliste dans l'information ainsi que dans la mise en place des soins palliatifs ?

7- Suggestion pour améliorer les représentations des soins palliatifs et la connaissance des lois existantes

- Selon vous comment améliorer la représentation qu'ont les patients des soins palliatifs ?

- De la même manière comment permettre une meilleure connaissance des soins palliatifs de manière générale ainsi que des lois existantes ?
# RÉSUMÉ

## LES REPRÉSENTATIONS VIS-A-VIS DU TERME PALLIATIF DANS LA POPULATION GÉNÉRALE PICARDE

### Étude qualitative par entretiens semi-dirigés en Picardie

**Introduction** : La fin de vie soulève des enjeux éthiques, sociaux et législatifs majeurs. Pourtant, ce sujet reste souvent mal compris, notamment en ce qui concerne les lois et les droits qui l'encadrent. Cette étude visait à explorer les représentations associées au terme « palliatif » dans la population générale picarde.

**Matériel et méthode** : Étude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès de 15 participants issus de la population générale picarde.

**Résultats** : Le terme « palliatif » est principalement perçu de manière négative, évoquant la fin de vie et la mort. La méconnaissance des soins palliatifs et des lois encadrant la fin de vie demeure importante, avec un besoin marqué d'informations plus claires.

**Discussion** : Les résultats révèlent un écart entre la perception publique des soins palliatifs et leur réalité, ainsi qu'une méconnaissance du cadre juridique de la fin de vie. Cela souligne la nécessité d'une meilleure formation des professionnels de santé, de campagnes de communication renforcées et d'un accès élargi à des ressources claires et accessibles.

**Conclusion** : Ces résultats appellent à une prise de conscience collective et à des actions concrètes pour combler le fossé entre les représentations et la réalité des soins palliatifs. Instaurer un mois national dédié aux soins palliatifs pourrait constituer un levier fort pour informer et encourager une réflexion sociétale sur la fin de vie.

**Mots clés** : Soins palliatifs ; Représentations sociales ; Fin de vie ; Picardie ; Étude qualitative ; Claeys-Leonetti ; Droit des patients
# ABSTRACT

## REPRESENTATIONS OF THE TERM “PALLIATIVE” WITHIN THE GENERAL POPULATION OF PICARDY

Qualitative study based on semi-structured interviews in Picardy

**Introduction:** End-of-life care raises major ethical, social, and legal issues. Yet, this topic remains often misunderstood, particularly regarding the laws and rights that govern it. This study aimed to explore the representations associated with the term “palliative” among the general population of Picardy.

**Materials and Methods:** A qualitative study based on semi-structured interviews with 15 participants from the general population of Picardy.

**Results:** The term “palliative” is predominantly perceived negatively, evoking end-of-life and death. There is a significant lack of knowledge about palliative care and the laws surrounding end-of-life, along with a strong need for clearer information.

**Discussion:** The findings reveal a gap between public perceptions of palliative care and its actual scope, as well as a lack of familiarity with the legal framework related to end-of-life. This highlights the need for better training of healthcare professionals, strengthened public awareness campaigns, and broader access to clear and accessible information resources.

**Conclusion:** These results call for collective awareness and concrete actions to bridge the gap between representations and the reality of palliative care. Establishing a national month dedicated to palliative care could serve as a powerful lever to inform and foster societal reflection on end-of-life issues.

**Keywords:** Palliative care; Social representations; End of life; Picardy; Qualitative study; Claeys-Leonetti Law; Patients' rights