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Cet ouvrage a été produit selon les normes accessibles et inclusives. La police utilisée est Lexie Readable.

## Sommaire

Préface, par Serge Ebersold

Introduction

Chapitre 1 # Le contexte estudiantin et inclusif d’hier et d’aujourd’hui

Chapitre 2 # Pratiques professionnelles et ressources institutionnelles en faveur de l’inclusion

Chapitre 3 # L’expérience du vécu de la maladie rare

Chapitre 4 # Parcours universitaire et trajectoire de vie de l’étudiant malade

Chapitre 5 # Du regard des autres au regard porté sur soi : les représentations de la maladie et de l’étudiant malade

Chapitre 6 # Les familles à l’épreuve de la maladie et la nécessité d’une médiation de proximité

Chapitre 7 # Approche systémique de la médiation : cloisonnement, réseaux et neutralité

Chapitre 8 # Le profil type de la médiatrice ou du médiateur idéal(e)

Conclusion

Liste des sigles et acronymes

Bibliographie

## Résumé •••

Ce livre interroge les parcours estudiantins et les positionnements professionnels liés à la maladie rare chez l’adolescent et le jeune adulte. En prenant le parti de donner la parole aux usagers et acteurs concernés, cet ouvrage apporte une meilleure compréhension des enjeux inclusifs et permet d’envisager la mise en place d’interventions médiatrices prenant en compte l’organisation actuelle des services et impliquant l’ensemble des personnes participant à l’accompagnement des jeunes adultes porteurs d’un handicap, dans l’enseignement supérieur. Le lycée et l’université ne sont pas deux univers disparates. Malgré les efforts entrepris, ils font toutefois état d’une étanchéité persistante. La médiation proposée ici aspire à les décloisonner afin d’établir ou de rétablir le lien inter-institutionnel, en suivant le jeune malade du second degré à l’enseignement supérieur.

## Abstract •••

This book questions the student’s pathways and professionnal positioning related to teenagers and young adults with rare diseases. We have chosen to give voices to users and actors concerned. This book provides a better understanding of the need to be inclusive. It considers the development of mediating interventions taking into account the current organization of services. Those interventions involve all the people participating in the accompaniment of students in higher education. High school and university are not two different worlds. Despite the efforts made to open up, they still work in isolation from each other. The proposed actions aims at decompartmentalizing them in order to establish or re-establish the link between institutions, by accompany young disabled from school to college.

Cet ouvrage est issu d’une thèse financée par le Fonds Social Européen, soutenue par la région Nouvelle-Aquitaine et qui a reçu une mention honorifique par le 29e concours de l’OVE.

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