animal machine-organisme du cyborg pour porter son discours féministe<fnref n="240" />, <fnref n="241" />. Dans ce chapitre, Alison Kafer dissert sur la formule provocante d'une pancarte<fnref n="242" /> :

"Trached dykes eat pussy without coming up for air." Connie Panzarino, a longtime disability activist and out lesbian, would attach this sign to her wheelchair during Pride marches in Boston in the early 1990s. Shockingly explicit, her sign refuses to cast technology as cold, distancing, or disembodied/disembodying, presenting it instead as a source and site of embodied pleasure. [...] From a cyborgian perspective, this sign is brilliantly provocative and productive. It draws on the pervasive idea that adaptive technologies grant superior abilities, not merely replacing a lost capacity but enhancing it, yet it does so in a highly subversive way. [...]

Appearing in such a public context, the sign can be read as an aggressive rebuke of the discourses of charity, pity, and tragedy that circulate around disabled bodies; in a direct challenge to the infantilization of "Jerry's kids," this woman proclaims herself a sexually

« Les gouines qui ont des trachéos bouffent des chattes sans remonter à la surface pour respirer. » Connie Panzarino, militante de longue date pour les droits des personnes handicapées et lesbienne assumée, attachait cette pancarte à son fauteuil roulant pendant les marches des Fiertés de Boston au début des années 1990. Terriblement explicite, sa pancarte refuse de présenter la technologie comme froide, distante ou désincarnée/désincarnante. Elle la présente au contraire comme une source et un lieu de plaisir incarné. [...] D'un point de vue cyborg, cette pancarte est brillamment provocatrice et efficace. Elle s'appuie sur l'idée répandue que les technologies adaptatives donnent des compétences supérieures, en ne se contentant pas de remplacer une faculté perdue mais en l'améliorant, cependant elle le fait d'une façon hautement subversive. [...]

Dans ce contexte public, la pancarte peut être lue comme un violent rejet des discours de charité, pitié et tragédie qui circulent autour des corps handicapés ; en opposition frontale avec l'infantilisation des « enfants du Téléthon », cette femme se proclame adulte sexuellement active et consentante.

Et elle le fait avec un humour blasphématoire propre à sa communauté. Pour ceux qui connaissent mal la culture queer crip, la pancarte de Panzarino pourrait passer inaperçue ; ceux qui ne savent pas comment fonctionne une trachéotomie pourraient ne pas comprendre les promesses sexuelles d'une telle procédure. Pour les queer crips cependant, cette pancarte est une révélation, la recherche du plaisir non seulement dans l'interface corps-technologie mais dans le corps handicapé lui-même. Dans une culture où les avancées médicales et technologiques sont constamment vantées pour leur capacité à éliminer le handicap, à réduire le nombre de corps handicapés dans le futur, Panzerino affirme la valeur de ces corps, de son corps.

<footnote n="240">²⁴⁰ Haraway, D. J. (1985). "A Manifesto for Cyborgs: Science, Technology, and Socialist Feminism in the 1980s". *Socialist Review*, *80*, 65–108. Et la version révisée : Haraway, D. J. (1991). *A Cyborg Manifesto: Science, Technology, and Socialist Feminism in the Late Twentieth Century*. In *Simians, Cyborgs and Women: The Reinvention of Nature* (pp. 149-181). Routledge.</footnote>

<footnote n="241">²⁴¹ Ces deux textes sont complexes et étranges. Heureusement, il n’est pas nécessaire de les comprendre pour avoir accès à la réflexion d’Alison Kafer.</footnote>

<footnote n="242">²⁴² Kafer, A. (2013). *Feminist, queer, crip*. Indiana University Press. Kindle Edition. P. 121-122.
Nous soulignons. Notre traduction :</footnote>
active and actively consenting adult.

And she does so with a blasphemous humor born of community. For those unfamiliar with queer crip culture, Panzarino's sign might fly under the radar; those unaware of the workings of a tracheotomy might not understand the sexual promise of such a procedure. For queer crips, however, the sign is a revelation, a locating of pleasure not only in the body-technology interface but in the disabled body itself. In a culture in which technological and medical advances are constantly being touted for their ability to eliminate disability, to reduce the numbers of disabled bodies in the future, Panzarino asserts the value of those bodies, of her body.

Cet extrait montre non seulement que les technologies de compensation du handicap peuvent, de façon insoupçonnée, apporter un « petit quelque chose en plus » source de plaisir, mais aussi que cela peut être le fruit de l'inventivité et de l'audace de leurs utilisateurs. Il y a dans cet extrait de multiples sources de plaisir, par exemple la fierté de qui on est, de son ingéniosité, sa résilience, ses provocations, son sens de la formule et le plaisir de l'appartenance à une communauté dont on partage les codes et les sous-entendus.

Nous l'avons vu lors de notre entretien avec Franck Geffard, et cela apparaît dans l'extrait ci-dessus, la revendication du « petit truc en plus » conduit rapidement à la question de l'augmentation. Franck Geffard nous l'a dit : au CEA, on se tient à bonne distance du sujet de l'augmentation qui risque vite de conduire aux fantasmes transhumanistes.

Jean exprime cette défiance quand nous discutons des prothèses de membres :

> Parce que l'amputation, quand t'as une jambe amputée, t'es content d'avoir ta prothèse, quand même, parce qu'elle a quelque chose de très fonctionnel. Le bras c'est un peu différent. J'en ai vu très peu des prothèses de bras. [...]

> Les prothèses de bras, elles sont encore hyper chères, en fait. C'est les poignets, là. C'est du transhumanisme, hein. C'est les poignets qui tournent à 360°, qu'ont plus de force qu'une main humaine. T'es capable de faire plus de choses avec un bras, avec certaines prothèses, qu'avec un bras normal, tu vois. Y'a quelque chose de l'ordre, enfin moi je trouve, du fantasme.

Erwan n'est pas plus à l'aise avec l'idée de l'augmentation de l'être humain, sauf si l'être humain est une personne en situation de handicap<fnref n="243" /> :

> Bon, quand il y a du handicap, on peut se dire, « bon, c'est une bonne raison ». Mais [toucher] à l'intégrité du corps... Où tu dis, tu vas t'augmenter mais en te rajoutant une puce électronique ou, tu vois, en te rajoutant des choses qui viennent te, tu vois, qui sont directement connectées au corps, c'est là où je. Où moi ça, là ça, ça commence à me déranger. Mais, sauf quand il y a bien sûr une bonne raison, comme faire en sorte que la prothèse, elle soit directement connectée au tendon de la personne ou qui permette de manipuler.

<footnote n="243">²⁴³ Nous soulignons.</footnote>
Les termes « humains augmentés » et « cyborg » recouvrent presque exactement les mêmes objets, c'est pourquoi là-aussi les observations d'Alison Kafer nous intéressent. Elle y souligne plusieurs fois que la transformation en cyborg des personnes handicapées semble complètement aller de soi, ce qui n'est pas le cas pour les personnes valides<fnref n="244" /> :

> Representing the cyborg/disabled person relationship as both seamless and self-evident obscures the facts of these very technologies. In a context in which most disabled people in the United States are un- or underemployed, and in which almost a third of disabled people live below the poverty line, many of these cyborg technologies remain out of reach of the people for whom they are imagined. [...]

> Presenting the cyborg/disability connection in a purely positive light also ignores the fact that, for many people, adaptive technologies can be painful [...]. As a result, these celebratory news stories present high-tech technology as solving the “problem” of disability; pity and discrimination are rendered irrelevant here. [...] The relationship between disability and technology is discussed only in terms of the devices' ability to normalize the body and/or to restore its previous function; there is nothing else to discuss, apparently, and the devices' value is assumed.

> Many of these articles position cyborg technology as affecting only disabled people; nondisabled people may eventually use these devices, but they are not currently cyborgs in the same way as disabled folks. [...] For the time being, then, “cyborg” is linked more directly to disabled bodies than to able-bodied ones.

Alors que le concept de cyborg tel qu'utilisé par Donna Haraway devait brouiller les frontières entre différentes catégories et asseoir un discours progressiste, cette différence d'association dans l'imaginaire collectif renforce finalement les différences entre personnes handicapées et personnes valides, « distinctions that have material

> Représenter la relation cyborg/personne handicapée comme à la fois fluide et évidente cache la réalité de ces technologies. Dans un contexte où la plupart des personnes handicapées aux Etats-Unis sont sous-employées ou au chômage, et dans lequel un tier des personnes en situation de handicap vit sous le seuil de pauvreté, beaucoup de ces technologies cyborgs restent hors d'atteinte des personnes pour lesquelles elles sont imaginées. [...]

> Présenter la connexion cyborg/handicap sous un jour uniquement positif ignore le fait que pour beaucoup de personnes, les technologies adaptatives peuvent être douloureuses [...]. En conséquence de quoi, ces articles célébrant les technologies de pointe les présentent comme résolvant le « problème » du handicap ; la pitié et la discrimination n'ont pas leur place ici. [...] Le lien entre handicap et technologie n'est abordé qu'au regard de la capacité des dispositifs à normaliser le corps et/ou rétablir son ancienne fonction ; il n'y a rien d'autre à discuter, apparemment, et la valeur des dispositifs va de soi.

> Beaucoup de ces articles présentent la technologie cyborg comme n'affectant que les personnes handicapées ; les personnes non-handicapées pourraient à terme utiliser ces dispositifs, mais actuellement elles ne sont pas des cyborgs au même titre que les personnes handicapées. [...] *En l'état, donc, le « cyborg » est associé de façon plus directe aux corps handicapés qu'aux corps valides.*

<footnote n="244">²⁴⁴ Kafer, A. (2013). *Feminist, queer, crip*. Indiana University Press. Kindle Edition. P. 107-108.
Nous soulignons. Notre traduction :</footnote>
consequences involving discrimination, economic inequalities, and restricted access. »<fnref n="245" />

Alison Kafer déplore que le concept de cyborg ne conduise pas au contraire à poser des questions telles que : « *why the very same technology is alternately described as "assistive" or "time-saving" depending on whether a disabled or nondisabled person is using it?* »<fnref n="246" />

L'objet de nos réflexions sur l'humain augmenté n'est pas d'embrasser avec enthousiasme les théories transhumanistes. À titre personnel, pour de nombreuses raisons incluant entre autres la crainte de dérives eugénistes et fasciste et des inquiétudes concernant la justice sociale, nous n'avons pas une grande appétence pour le transhumanisme. Nous voulons cependant alerter sur le fait que *se prononcer résolument pour l'augmentation du corps handicapé mais résolument contre celle du corps valide est une forme de validisme*. Nous suggérons de bien interroger l'intérêt réel de technologies de compensation visant à « augmenter » les personnes en situation de handicap lorsque celles-ci impliquent des procédures très invasives ou douloureuses<fnref n="247" />. Cela pourrait aussi passer par un renouveau d'intérêt pour les *low-techs* comme le plaide Jean. Elles permettraient à la fois de combler ses attentes en termes d'autonomisation des personnes en situation de handicap, de coût des dispositifs et de contraintes écologiques<fnref n="248" /> :

> C'est pour ça que tout à l'heure, je te parlais de low tech. C'est que, on peut faire des trucs incroyables avec moins de technologie. Mais ça reste technologique, tu vois ce que je veux dire ? C'est, ça reste de la tech, ça reste du développement, ça reste de l'ingénierie, mais où on n'est pas dans le « tout électronique, vas-y on va mettre des implants dans le cerveau pour contrôler

<footnote n="245">²⁴⁵ Ibid. P. 109-110. Notre traduction : « différences qui ont des conséquences concrètes telles que la discrimination, les inégalités économiques et le manque d'accessibilité. »</footnote>

<footnote n="246">²⁴⁶ Ibid. P. 118. Notre traduction : « Pourquoi exactement la même technologie est-elle tantôt décrite comme “d’assistance” ou “de productivité” selon que la personne qui l’utilise est handicapée ou non ? »</footnote>

<footnote n="247">²⁴⁷ Nous voulons ici mentionner une discussion qui a eu lieu sur les réseaux sociaux concernant un dispositif de stimulation électrique de la moelle épinière de personnes atteintes d'amyotrophie spinale (SMA). Sushina Lagouje, autrice du livre *Une grossesse ordinaire* (Lagouje, S. (2025). *Une grossesse ordinaire*. Double ponctuation. ) et elle-même porteuse de SMA soulignait que dans l'article <https://smanewstoday.com/spinal-cord-stimulation/> le chercheur interviewé ne semblait pas préoccupé par le fait que le dispositif qu'il développe soit potentiellement très douloureux : « *Whether or not the procedure is painful is subjective. There is an incision that is made on the skin, and there are sutures afterward. [...] Compared to other procedures that people with SMA may undergo, like spinal fixation procedures, this one is far less invasive.* ». (Notre traduction : « Que cette procédure soit ou non douloureuse est subjectif. On fait une incision dans la peau et il y a ensuite une suture. [...] Comparée à d'autres procédures que les personnes porteuses de SMA doivent parfois subir, par exemple les procédures de fixation vertébrale, celle-ci est moins invasive. »). Comme Sushina Lagouje, nous trouvons cette légèreté affichée problématique.</footnote>

<footnote n="248">²⁴⁸ Nous soulignons.</footnote>
correctement la prothèse. »<fnref n="249" />

A l'inverse, on pourrait aussi encourager la diffusion en direction de tous de certains dispositifs pour l'instant « réservés » aux personnes en situation de handicap<fnref n="250" />. C'est par exemple l'objectif de *PlayMoovin'* avec ses fauteuils de sport (voir P. 50).

## Aspects financiers

Tout au long de ce travail s'est dessinée en filigrane la question des financements : financement des recherches, coût de l'acquisition des innovations, prise en charge partielle par les mécanismes assuranciels, rentabilité des marchés... Cet aspect incontournable forge aussi le discours, et donc les imaginaires, autour de ces technologies.

Le premier point que nous voulons discuter est l'accès à ces dispositifs. Nous l'avons déjà mentionné à plusieurs reprises, ces technologies sont souvent chères alors qu'elles sont destinées à des personnes pour la majorité en précarité économique. C'est le témoignage de Jean<fnref n="251" /> :

> Un fauteuil roulant, ça coûte 50 000 balles. Mettre un moteur sur roues, ça coûte 20 000 balles la roue. Bon, si ton moyen de locomotion, il coûte déjà 70 000€, la petite technologie qui va t'aider à allumer tes lumières chez toi, tu vas t'en passer, tu vois ?
> 
> Donc, il faut vraiment des trucs qui coûtent pas cher, qui soient réparables par les ingénieurs, qui puissent, par les gens. Que les gens puissent mettre en place facilement chez eux. [...] *Parce que le handicap, c'est de la précarité financière.* Donc quand t'as pas la thune, t'achètes ce qui est essentiel, c'est à dire ton fauteuil roulant, et encore. Et encore. Tu verrais l'état de certains fauteuils roulants... Je rentre pas là-dessus, mais ils roulent avec des trucs... C'est une catastrophe.

> La difficulté qu'il y a dans des environnements comme ceux du CEA, enfin des Deep Tech ou des gens qui travaillent, qui sont très technocentrés, **c'est qu'ils cherchent la performance**. Et des fois, **je pense qu'en dégradant un peu la solution en termes de performance, tu peux faire des choses beaucoup plus user-friendly, à des coûts moins élevés** et qui vont peut-être répondre à 80% des besoins. Mais au moins tu réponds à 80% des besoins. Et puis, ben pour les 10% qui restent, ben tu fais dans ce cas-là un produit un peu exceptionnel, hyper high tech avec des fonctionnalités en plus. [...] Je trouve que des fois, ils font des usines à gaz, quoi.

<footnote n="249">²⁴⁹ Erwan fait un peu la même remarque, mais cette fois sous l'angle du coût de ces technologies, coût qui peut finalement empêcher leur mise sur le marché : (nous soulignons)</footnote>

<footnote n="250">²⁵⁰ Cet encouragement pourrait passer par le fait de les rendre **plus désirables et plaisants**, ce qui serait un gain pour tous, et en travaillant activement à « **changer le regard** » pour rendre ces objets moins stigmatisants. Cela aurait aussi l'avantage de faire que les personnes qui en ont besoin tarderaient moins à s'en saisir. (On peut citer l'exemple des cannes dont il serait souhaitable qu'elles redeviennent des accessoires d'élégance ce qui éviterait que les personnes âgées, par exemple, y aient recours trop tardivement.)</footnote>

<footnote n="251">²⁵¹ Nous soulignons.</footnote>
Le coût d'une partie de ces dispositifs techniques est pris en charge par la solidarité nationale. Il existe plusieurs mécanismes pour cela :

- L'Assurance Maladie rembourse partiellement les dépenses de santé<fnref n="252" />.

- La PCH (voir P. 54), versée par le Conseil départemental, est une aide qui permet de compenser la **perte d'autonomie** des personnes en situation de handicap dans leur vie quotidienne, y compris dans leur **vie sociale**<fnref n="253" />.

- L'Agefiph peut financer des aides techniques pour favoriser l'autonomie de la personne en situation de handicap dans son parcours professionnel ou vers l'emploi. (Elle fournit aussi des aides pour les employeurs et les organismes de formation.)<fnref n="254" />

- Sous réserve d'avoir un taux d'incapacité suffisamment élevé, et sous condition de ressource, les personnes en situation de handicap peuvent recevoir l'allocation aux adultes handicapé (AAH), mais cette allocation n'a pas vraiment vocation à permettre l'accès aux aides techniques, elle offre surtout un faible moyen de subsistance pour les personnes ayant très peu de revenus.

Nous voyons donc que la solidarité nationale s'exerce principalement autour de la santé (y compris la qualité de vie avec la prise en compte de la vie sociale) et de l'autonomie. On peut trouver l'explication de cette priorisation dans les origines philosophiques et historiques de cette solidarité. Dans l'article « Solidarité – Solidarité, protection, assurance » du Dictionnaire d'éthique et de philosophie morale, François Ewald les rappelle en insistant particulièrement sur le solidarisme de Léon Bourgeois<fnref n="255" />. Ainsi, la solidarité s'est formée contre des « maux sociaux », le plus emblématique étant, suite aux découvertes de Louis Pasteur, la maladie contagieuse : « Voici que tout geste, tout comportement, toute activité de l'autre m'affectent et réciproquement. [...] Le mal social n'a son siège ni dans la nature ni dans l'homme ; il loge très exactement dans le rapport social. »<fnref n="256" /> À cette époque, la tuberculose apparaît alors comme la maladie par excellence de la solidarité. De là, il découle que « chacun dépend des autres, chacun est indéfiniment débiteur et créancier des autres »<fnref n="257" /> ce qui conduit à la fiction du contrat solidariste qui repose sur trois postulats<fnref n="258" /> :

1. « les hommes dépendent les uns des autres ; ils en ont conscience ; ils savent qu'ils profitent du jeu des solidarités ; ils ont intérêt à son maintien »

<footnote n="252">²⁵² https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/N20286, consultée le 22/08/2025.</footnote>

<footnote n="253">²⁵³ https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/aides/la-prestation-de-compensation-du-handicap-pch, consultée le 22/08/2025.</footnote>

<footnote n="254">²⁵⁴ https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/formation-professionnelle/aide-technique-en-compensation-du-handicap, consultée le 22/08/2025.</footnote>

<footnote n="255">²⁵⁵ Canto-Sperber, M. (2004). Dictionnaire d'éthique et de philosophie morale (4e éd. rev. et augm. ed.). Presses universitaires de France. P. 1830-1838.</footnote>

<footnote n="256">²⁵⁶ Ibid. P. 1831.</footnote>

<footnote n="257">²⁵⁷ Ibid. P. 1835.</footnote>

<footnote n="258">²⁵⁸ Ibid. P. 1836. Nous soulignons.</footnote>
2. « ils se reconnaissent sinon comme égaux [...] du moins comme semblables [...]. Aucun ne peut prétendre avoir originellement droit à plus qu’un autre »

3. « Ils décident [...] d'instituer une règle de répartition d'une richesse fondamentalement collective. Mais comme il n'y a pas de mesure déterminable *a priori* pour cette répartition, il ne leur reste qu'à exprimer leur accord ou leur désaccord sur la répartition toujours actuelle des avantages et des charges sociales. »

Léon Bourgeois verra alors « dans le contrat d'assurance la possibilité pratique de réaliser cet équilibre dans la répartition des avantages et des charges sociales »<fnref n="259" />. Cette approche structurant alors toute la société : « La société que désigne le jeu des solidarités n'est rien d'autre que celle qu'objective l'assureur à partir d'un risque. Elle a le même caractère de fiction ; et la fiction qu'elle introduit permet les mêmes opérations de répartitions »<fnref n="260" />. « Au croisement de l'institution des assurances sociales et de leur réflexion dans la philosophie de la solidarité, la catégorie du risque trouve sa vérité comme principe propre d'objectivité du jugement social, c'est-à-dire comme règle de justice. »<fnref n="261" />

Dans la sous-partie précédente, nous avons argué que l'association des technologies « à destination des personnes en situation de handicap » avec le concept de santé mobilisait un imaginaire dépréciatif et contraire à l'empowerment (P. 53). Nous voyons ici que la priorisation donnée à la santé par la solidarité nationale, combinée aux faibles revenus des personnes concernées et au coût de ces technologies, complique la rupture entre « santé » et « handicap ». Une solution serait d'être plus attentifs aux discours tenus en fonction des interlocuteurs, bien qu'il ne soit pas toujours possible de différencier les canaux de communication. Une autre solution pourrait être d'embrasser plus explicitement la définition de la santé par l'OMS lorsque l'on doit absolument tenir un discours « santé » autour de ces dispositifs et peut-être, dans ce cas, d'avancer plus des arguments de type « santé publique » que « santé individuelle ».

Le deuxième point que nous voulons aborder est celui du financement du développement de ces technologies. En conclusion du cycle de séminaires « L'innovation, entre mythe et réalité », Nicolas Castoldi déplore le discours tenu sur les innovations. Alors que les technologies présentées lors de ces séminaires ouvrent parfois sur un univers merveilleux qui fait clairement appel aux émotions, sensations et plaisir, le discours tenu est pauvre<fnref n="262" /> :

> Ce qui pour moi explique ce décalage, c'est que le discours de l'innovation, par opposition à un autre discours, est intégralement centré sur la description : l'innovation va, de manière assez précise, assez circonstanciée, apporter une forme de

<footnote n="259">²⁵⁹ Ibid. P. 1837. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="260">²⁶⁰ Ibid. P. 1837. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="261">²⁶¹ Ibid. P. 1838. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="262">²⁶² Rayapoullé, A., Castoldi, N., Dumont, M., & Gzil, F. (2025). L'innovation entre mythe et réalités. Espace de réflexion éthique Île-de-France. P. 150. Nous soulignons.</footnote>
réponse à une forme de besoin. C'est une insistance permanente sur la valeur d'usage : « mon robot est intéressant parce qu'il va permettre d'économiser du temps médical et créer une relation différente » ou « mon échographe est génial parce qu'il va prendre en charge x ». Une focalisation permanente sur des bénéfices qui sont toujours extrêmement précis, extrêmement concrets, et une attention permanente à cette espèce de valeur d'usage qui, pourtant, peut parfois paraitre incroyablement pauvre au regard de la valeur propre de la chose.

Il explique ce discours par les interlocuteurs des porteurs de projets<fnref n="263" /> :

Ce discours très particulier appartient à un registre de présentation de la start-up d'innovation. **Un discours toujours rodé face à deux types d'interlocuteurs : le client (éventuellement) et l'investisseur (toujours).** On retrouve en permanence, un discours qui vise à **expliquer pourquoi le produit va se vendre**, soit à des clients en général, soit à ce client en particulier.

Les interactions avec les investisseurs obligent donc à un appauvrissement de l'imaginaire porté par ces innovations.

Les acheteurs eux-mêmes doivent adopter cet appauvrissement pour justifier l'achat de certaines innovations. Nicolas Castoldi en témoigne en prenant l'exemple des robots humanoïdes Miroka et Miroki d'Enchanted Tools qui peuvent, certes, transporter un plateau ou un chariot, mais incarnent surtout des créatures fantastiques, les Mirokaï, et ont fondamentalement comme rôle d'interagir avec les humains et de leur apporter du merveilleux<fnref n="264" />, <fnref n="265" /> :

> Ce qui fait la valeur essentielle de ces robots n'est pas du tout la partie logistique. Économiquement, combien coute un robot ? De mémoire, c'est 30 000 € ou 40 000 €. Ce n'est pas donné et ça ne se vend pas tout seul. Il en faut quand même plusieurs pour un service. C'est donc un investissement considérable et au fond, la partie utilitaire est développée pour donner un argumentaire commercial. [...]

> Quand on doit argumenter pour le financer, **on tord les choses**. On les tord pour retrouver un argumentaire : « il faut acheter un truc comme ça, parce que ça va vous réduire un lit d'infirmière, aider les aides-soignants, etc., avoir un effet sur le personnel » **pour dire que ça fonctionne**.

On comprend bien que le merveilleux, les émotions, le plaisir, qui sont pourtant des dimensions essentielles de la vie humaine, ne peuvent que se glisser dans les interstices.

Il existe pourtant quelques sources de financement pour soutenir les recherches en lien avec les arts et la culture. Nous avons déjà mentionné le PEPR ICCARE dans lequel Eric Monacelli joue le rôle de facilitateur. Ce PEPR, qui constitue le volet recherche de la

<footnote n="263">263 Ibid. P. 150. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="264">264 https://enchanted.tools/characters, consultée le 22/08/2025.</footnote>

<footnote n="265">265 Rayapoullé, A., Castoldi, N., Dumont, M., & Gzil, F. (2025). L'innovation entre mythe et réalités. Espace de réflexion éthique Île-de-France. P. 71. Nous soulignons.</footnote>
stratégie nationale d'accélération « Industries culturelles et créatives »<fnref n="266" />, est le PEPR adossé à une stratégie nationale qui a le plus faible budget (25 M€)<fnref n="267" />. Il est co-dirigé par une historienne et musicologue, d'une part, et un chercheur en informatique graphique et géométrie d'autre part, et a pour ambition de développer la « science avec et pour les industries culturelles et créatives »<fnref n="268" />. Au cours de notre entretien, Eric Monacelli nous a aussi indiqué qu'il arrivait à trouver des financements autour de la création de spectacles. Grâce aux trois facettes du projet Volting (recherche en robotique, art et clinique), Eric Monacelli à accès à plus de guichets et arrive ainsi à faire avancer son projet :

> Alors du côté, on va dire santé, réhabilitation, en tout cas j'ai des retours très positifs de certains centres. Faut que je cherche les financements. Enfin, j'ai trouvé les appels qui correspondent, il faut que je les dépose, que je l'obtienne, mais ça veut dire qu'il se passe des choses.

> Côté spectacle, je te disais il y a une fondation, il va y avoir des opportunités. Côté recherche, j'ai eu, l'ENS m'a financé une thèse. Et je te disais, il y a une conférence qui va ouvrir un programme.

> Donc oui, il y a trois nouvelles étapes sur les trois aspects.

Enfin, la préparation des JOP 2024 s'est accompagnée de plusieurs financements autour du sport. Nous avons vu avec les Handitech Trophy que cela a permis la mise en valeur de projets que nous trouvons très intéressants parce qu'ils sont en lien avec la réappropriation du corps, les sensations, le plaisir. La catégorie « JOP 2024 » des Handitech Trophy a malheureusement disparu en 2025 sans être remplacée par une catégorie « sport »<fnref n="269" />.

Ce qui précède illustre la difficulté de trouver des financements pour atteindre les objectifs que nous avons positionnés dans l'axe 4 : même s'ils peuvent être rattachés à l'amélioration de la santé, ils n'apparaissent sans doute pas comme assez « utiles ».

<footnote n="266">²⁶⁶ Dotée d'un budget global de 400 M€ sur la période 2021-2025. https://www.enseignementsup-recherche.gouv.fr/fr/pepr-iccare-la-recherche-au-service-des-industries-culturelles-et-creatives-96388. Consultée le 23/08/2025.</footnote>

<footnote n="267">²⁶⁷ Ex aequo avec le PEPR « Santé des femmes, Santé des couples » https://anr.fr/fr/france-2030/programmes-et-equipements-prioritaires-de-recherche-pepr/pepr-des-strategies-nationales/, consultée le 23/08/2025.</footnote>

<footnote n="268">²⁶⁸ https://anr.fr/fr/actualites-de-lanr/details/news/iccare-le-programme-de-recherche-de-france-2030-consacre-aux-industries-culturelles-et-creatives/, consultée le 23/08/2025.</footnote>

<footnote n="269">²⁶⁹ Il a été souligné par Tony Estanguet, entre autres, que le projet de budget 2026 prévoyait une importante baisse du budget consacré au sport, ce qui met en péril la dynamique impulsée par les JOP 2024. Furbury, P.-A. (2025). « Un an après les JO de Paris, Tony Estanguet étrille les coupes budgétaires dans le sport ». Les Echos. Retrieved 23/08/2025, from https://www.lesechos.fr/economie-france/budget-fiscalite/un-an-apres-les-jo-de-paris-tony-estanguet-etrille-les-coupes-budgetaires-dans-le-sport-2178478</footnote>
## Proposition de loi relative à la fin de vie et imaginaire validiste

Alors que nous initions ces réflexions sur les objectifs des innovations à destination de personnes en situation de handicap et l'importance de prendre en compte les émotions, les sensations et le plaisir, les débats autour de la proposition de loi « relative à la fin de vie » reprenaient à l'Assemblée nationale et suscitaient de nombreuses interrogations et prises de positions<fnref n="270" />. En particulier, nos proches militants antivalidistes se montraient de plus en plus inquiets et essayaient d'attirer l'attention des médias sur leur point de vue qui, s'il était opposé au vote de cette loi, était distinct de celui de milieux conservateurs religieux<fnref n="271" />. Nous avons ainsi assisté à des échanges sur les réseaux sociaux qui nous ont semblé à mille lieues de nos réflexions sur l'importance de ne pas favoriser un imaginaire validiste. **Alors que l'objet de notre travail était d'encourager l'accès à l'art et au plaisir des personnes en situation de handicap, nous avons eu le sentiment qu'une partie de la population disait à ces personnes que leur vie était une horreur et qu'y mettre fin soulagerait beaucoup de monde, elles y-compris.**

Dans cette partie, nous nous proposons de regarder cette loi et les inquiétudes qu'elle génère sous l'angle de l'imaginaire validiste.

Comme expliqué dans son préambule, la proposition de loi relative à la fin de vie se justifie par les situations où il y a des « souffrances réfractaires ou insupportables » alors qu'il n'y a plus d« espoir de guérison ». Elle doit être examinée et votée en même temps que la loi renforçant les soins palliatifs, les deux lois étant conçues comme allant de pair<fnref n="272" /> :

> Cela passe par le renforcement et le développement massif des soins palliatifs qui sont la réponse primordiale.

> Mais, comme toute médecine humaine, et malgré le professionnalisme et le dévouement des soignants, ils sont dans certaines circonstances démunis face à certaines souffrances réfractaires ou insupportables.

> C'est pour cela que ce texte propose un ultime recours, celui d'une aide à mourir pour des malades condamnés par la maladie mais qui ne veulent pas être condamnés à l'agonie.

Dans ce projet de loi, les conditions d'accès à l'aide à mourir sont les suivantes<fnref n="273" /> :

1. Être âgée d'au moins dix-huit ans ;

2. Être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ;

<footnote n="270">²⁷⁰ Il en est même question sur le site internet d'ORTHOPHUS, un des lauréats des Handitech Trophy : https://orthopus.com/fr/fin-de-vie-un-debat-central-dans-l-hemicycle-francais/, consulté le 17/08/2025.</footnote>

<footnote n="271">²⁷¹ Voir par exemple https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/16/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-1/, consultée le 22/08/2025.</footnote>

<footnote n="272">²⁷² « Proposition de loi relative à la fin de vie », n° 1100, Assemblée nationale (2025). https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b1100_proposition-loi#D_Article_4. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="273">²⁷³ Ibid. Nous soulignons.</footnote>
3° Être atteinte d'une affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ;

4° Présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsqu'elle a choisi de ne pas recevoir ou d'arrêter de recevoir un traitement ;

5° Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée.

Cette proposition de loi a été adoptée avec modifications par l'Assemblée nationale le 27 mai 2025. Le Sénat doit examiner le texte à l'automne<fnref n="274" />.

La rédaction de cette proposition de loi avait été précédée par l'avis 139 du Comité Consultatif National d'Éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), voté le 30 juin 2022. Dans cet avis, le CCNE se prononce en faveur d'une application éthique de l'aide à mourir mais rappelle que cela ne peut se faire que si l'accès aux soins palliatifs est renforcé<fnref n="275" /> :

> Le CCNE considère en effet qu'il existe une voie pour une application éthique de l'aide active à mourir, mais qu'il ne serait pas éthique d'envisager une évolution de la législation si les mesures de santé publique recommandées dans le domaine des soins palliatifs ne sont pas prises en compte.

Il souligne aussi le difficile équilibre entre la **solidarité** avec les personnes les plus vulnérables et le respect de leur **autonomie**<fnref n="276" /> :

> A l'instar de ses travaux passés relatifs à la fin de vie, le CCNE met l'accent dans cet avis sur deux principes fondamentaux : le devoir de solidarité envers les personnes les plus fragiles, et le respect de l'autonomie de la personne. La conciliation de ces deux principes demeure la ligne directrice du présent avis en toutes ses composantes.

À cet avis est associée la publication d'une **Réserve** signée par huit membres du CCNE. Cette réserve indique qu'un certains nombres de prérequis leur semblent nécessaires avant une évolution législative sur ce sujet<fnref n="277" /> :

- la connaissance, l'application et l'évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ;

- un accès aux soins palliatifs et un accompagnement global et humain pour toute personne en fin de vie ;

- une analyse précise des demandes d'aide active à mourir, afin d'évaluer leur

<footnote n="274">²⁷⁴ https://www.vie-publique.fr/loi/298544-fin-de-vie-droit-laide-mourir-proposition-de-loi-falorni, consultée le 15/08/2025.</footnote>

<footnote n="275">²⁷⁵ Comité Consultatif National d'Éthique pour les sciences de la vie et de la santé. (2022). Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité. (Avis 139). Retrieved from https://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/2022-09/Avis%20139%20Enjeux%20%C3%A9thiques%20relatifs%20aux%20situations%20de%20fin%20de%20vie%20-%20autonomie%20et%20solidarité%C3%A9.pdf. P. 4.</footnote>

<footnote n="276">²⁷⁶ Ibid. P.4.</footnote>

<footnote n="277">²⁷⁷ Ibid. P. 38.</footnote>
motivation et leurs impacts sur les proches et sur l'ensemble de la société, en France mais aussi dans les pays où cette aide est autorisée.

Ils y expriment trois inquiétudes, dont celle-ci qui fait écho à celles des militants antivalidistes<fnref n="278" /> :

> [Q]uel message enverrait une telle évolution législative aux personnes gravement malades, handicapées ou âgées ? Ne risque-t-elle pas d'être perçue comme le signe que certaines vies ne méritent pas d'être vécues ? Nous nous inquiétons que cette loi suscite une forme de culpabilité, voire un complexe de vivre chez des personnes souffrant déjà d'une exclusion sociale. En outre, comment concilier une évolution législative de l'aide active à mourir avec la nécessaire prévention au suicide et les politiques d'accompagnement de la vieillesse ?

Suite à cet avis du CCNE s'est tenue la Convention citoyenne sur la fin de vie. Au cours de cette convention, 184 citoyennes et citoyens tirés au sort selon des critères visant à rendre cet échantillon représentatif ont écouté près d'une soixantaine d'experts et de personnalités et ont débattu<fnref n="279" />. Ces échanges leur ont permis de publier en avril 2023 un rapport, fruit de leurs délibérations collectives<fnref n="280" />. À une très large majorité, les membres de la convention ont recommandé de renforcer et améliorer l'accompagnement de la fin de vie<fnref n="281" />. Ils se sont majoritairement prononcés en faveur d'une ouverture de l'aide active à mourir<fnref n="282" />. L'accès à l'aide à mourir devant se faire sous conditions<fnref n="283" /> :

> La Convention se positionne majoritairement pour un accès sous conditions, la première d'entre elles est la volonté du patient. Ensuite, les critères prioritaires sont : le discernement, l'incurabilité, le pronostic vital engagé, les souffrances (réfractaires, physiques, psychiques) et l'âge. [...]

> Sur la question de la condition médicale des patients, l'incurabilité, la souffrance réfractaire et la souffrance physique sont mises en avant. La question du pronostic vital engagé est également évoquée mais de façon moins affirmée.

On voit donc que la proposition de loi du 11 mars 2025 est le fruit d'une intense réflexion menée aussi bien par des experts que par des citoyens informés. Et effectivement, quand nous en discutons avec Jean, il est convaincu qu'il faut avancer sur ce sujet :

> J'ai une dame, elle a 93 ans, elle en a marre, tu vois. Moi, je comprends. En fait, déjà, je discute de ça avec elle. Parce que je considère que de dire : « mais non, dites pas ça ! », c'est hyper violent. [...]

<footnote n="278">²⁷⁸ Ibid. P. 39. Leur emphase.</footnote>

<footnote n="279">²⁷⁹ https://www.lecese.fr/convention-citoyenne-sur-la-fin-de-vie, consultée le 23/08/2025.</footnote>

<footnote n="280">²⁸⁰ Rapport de la Convention Citoyenne sur la fin de vie. (2023). Conseil économique, social et environnemental, Retrieved from https://www.lecese.fr/sites/default/files/documents/CCFV/Conventioncitoyenne_findevie_Rapp ortfinal.pdf</footnote>

<footnote n="281">²⁸¹ Ibid. P. 9.</footnote>

<footnote n="282">²⁸² Ibid. P. 12.</footnote>

<footnote n="283">²⁸³ Ibid. P. 14. Nous soulignons.</footnote>
Globalement, si on parle de la France, il faut qu'on avance là-dessus très sérieusement parce que, déjà on est en retard. On n'offre pas, en vrai sur des **questions de dignité humaine**, on est, là-dessus, on n'est pas carrés, tu vois. J'ai vu des gens, alités dans leur lit sous respirateur, le seul mot qu'ils peuvent dire, c'est un espèce de grognement. C'est horrible, hein [...]. Tu vois, libérer les gens dignement plutôt que de les laisser mourir dans ces conditions-là, quoi. Et je dis pas que ça doit être accessible à tout le monde. Je pense qu'il faut absolument réguler le truc. Peut-être même créer une spécialité médicale.

Un argument de poids en faveur de l'aide médicale à mourir (AMM) est celui de l'autonomie. C'est, avec la solidarité, l'un des deux principes fondamentaux qui ont guidé l'avis du CCNE<fnref n="284" />. On le retrouve aussi exprimé à plusieurs reprises dans le documentaire *Better Off Dead* de Liz Carr<fnref n="285" />.

Liz Carr est une actrice britannique qui a tourné ce documentaire pour expliquer son opposition au projet de loi pour l'AMM en discussion au Royaume-Uni. Dans ce documentaire, elle se rend au Canada pour rencontrer une femme médecin qui pratique la procédure MAiD (*Medical Assistance in Dying*). Cette femme médecin dit que la première raison des demandes de MAiD est « l'autonomie et le contrôle »<fnref n="286" />. Pour elle, l'autonomie corporelle est une valeur cardinale. Ainsi, elle exerce aussi dans une clinique de contraception et d'avortement. Dans le documentaire de Liz Carr, la rencontre de cette femme médecin est surprenante car cette personne se déplace elle-aussi en fauteuil roulant<fnref n="287" />. Elle explique qu'elle a rencontré des gens qui étaient moins handicapés qu'elle mais demandaient quand même la procédure MAiD<fnref n="288" /> :

> I have certainly met people who are no more disabled than I am, saying that life is not acceptable in this state. And I would say "you and me are different, but not different in the sense of wanting some control."

<footnote n="284">²⁸⁴ En revanche, l'autonomie n'est quasiment pas citée dans le rapport de la *Convention citoyenne* qui s'appuie pourtant sur l'avis du CCNE.</footnote>

<footnote n="285">²⁸⁵ Carr, L. (2024). *Better Off Dead?* J. Routh; BBC One. https://www.youtube.com/watch?v=-G_xF4dvS-U</footnote>

<footnote n="286">²⁸⁶ Ibid. 25:27. Notre traduction.</footnote>

<footnote n="287">²⁸⁷ Cette rencontre est surprenante et effrayante : elle sourit beaucoup trop en parlant de tuer des gens. Notre malaise vient du fait que nous ne portons pas du tout le même regard qu'elle sur cet acte. Pour elle, c'est un geste d'aide et de libération alors que nous le voyons comme un aveu d'échec dont il n'y a pas lieu de se réjouir.</footnote>

<footnote n="288">²⁸⁸ Carr, L. (2024). *Better Off Dead?* J. Routh; BBC One. https://www.youtube.com/watch?v=-G_xF4dvS-U. 26:40. Nous soulignons. Notre traduction : « J'ai assurément rencontré des gens qui ne sont pas plus handicapés que moi, disant que la vie n'est plus tolérable à ce stade. Et je leur dis : "Vous et moi sommes différents, mais pas différents dans le sens où nous voulons exercer un certain contrôle". »</footnote>
On retrouve cette idée plus tard dans le documentaire quand Liz Carr rencontre Melanie Reid, une journaliste anglaise en situation de handicap depuis un accident de cheval<fnref n="289" />. Melanie Reid est pour ce projet de loi<fnref n="290" /> :

> I can see that if you feel you are intrinsically vulnerable, that you belong to a minority who do not fit the world that is created by our laws and general society, that it would be much easier to be labelled as a burden. And I can indeed see where your side of the arguments on assisted dying comes from. Where I come from on the debate is the sense that I have a human right to decide what happens to my body.

Précédemment, Liz Carr avait discuté avec Charles Falconer qui porte le projet de loi pour l'AMM au Royaume-Uni. Il n'envisage cette loi que dans le cas d'une maladie en phase terminale et dit s'opposer à l'idée d'aller plus loin<fnref n="291" />. Liz Carr conclut de son échange avec Melanie Reid que la loi ne conviendra jamais et que la catégorie de personne concernées risque d'être de plus en plus étendue<fnref n="292" />.

En France, la voix de militants antivalidistes contre cette loi a en particulier été portée par Elisa Rojas, avocate au barreau de Paris. Ses arguments sont rassemblés sur son blog, « Aux marches du Palais. », dans quatre publications successives<fnref n="293" />, <fnref n="294" />. Parmi ses arguments, il y a le fait :

<footnote n="289">²⁸⁹ Melanie Reid a publié en avril un bel article où elle raconte son accident de cheval et sa relation avec son mari qui a récemment déclaré une maladie d'Alzheimer : Reid, M. (2025). "Melanie Reid: 'After I broke my neck my husband looked after me. Now I care for him'". *The Observer*. Retrieved 25/08/2025, from https://observer.co.uk/news/columnists/article/melanie-reid-who-cares-column-husband</footnote>

<footnote n="290">²⁹⁰ Carr, L. (2024). *Better Off Dead?* J. Routh; BBC One. https://www.youtube.com/watch?v=-G_xF4dvS-U. 48:26. Nous soulignons. Notre traduction : « Je peux comprendre que si vous vous sentez **foncièrement vulnérable**, que vous appartenez à une minorité qui ne cadre pas dans le monde créé par nos lois et par la société en général, que ce serait plus facile d'être **considéré comme un fardeau**. Et je comprends tout à fait votre point de vue sur l'aide à mourir. Mon point de vue dans ce débat est que **j'ai le droit fondamental de décider ce qui arrive à mon corps**. »</footnote>

<footnote n="291">²⁹¹ Ibid. 17:09.</footnote>

<footnote n="292">²⁹² Il nous semble que la focalisation des personnes valides, par exemple dans le cas du projet de loi français ou du rapport de la convention citoyenne, est sur la **souffrance** alors que celle des personnes handicapées est sur l'**autonomie**. Ces deux représentations nous semblent révélatrices : les personnes valides connaissent mal le handicap et la maladie et ont peur des souffrances qui les accompagnent, alors que la plus grande peur des personnes en situation de handicap, ancrée dans leur expérience quotidienne, est l'atteinte à leur autonomie.</footnote>

<footnote n="293">²⁹³ Son blog porte ce nom parce qu'elle a constaté que les lieux où elle exerce son métier d'avocate sont souvent inaccessibles, ce qui l'oblige soit à accepter d'être portée, soit à devoir se rabattre sur des lieux aussi insolites qu'une cuisine.
https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/about/, consulté le 25/08/2025.</footnote>

<footnote n="294">²⁹⁴ Rojas, E. (2025). « Fin de vie : une loi inutile et dangereuse ». *Aux marches du Palais*. Retrieved 22/08/2025, from https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/16/fin-de-vie-une-loi-</footnote>
- Que les lois déjà existantes suffiraient si elles étaient convenablement appliquées ;

- Que les avis pour construire cette loi n'ont quasiment pas donné la parole aux personnes en situation de handicap ;

- Que cette loi risque de rendre inaudibles les discours de prévention du suicide ;

- Que, comme dans les autres pays où elles ont été votées, les conditions d'application de ces lois risquent d'évoluer et autoriser l'AMM pour des personnes en situation de handicap sans engagement du pronostic vital et ayant uniquement des souffrances psychologiques ;

- Que ces lois donnent déjà lieu à des abus, en particulier au Canada où les personnes demandent MAiD non pas pour des raisons médicales mais parce qu'elles sont dans une situation sociale qui leur semble sans issue.

Nous trouvons la remarque d'Elisa Rojas sur la composition de la Convention citoyenne particulièrement intéressante<sup>295</sup> :

> Lors de la Convention citoyenne, habillement instrumentalisée par le gouvernement pour donner un semblant de légitimité à ce texte, il faut relever que *ni la santé, ni le handicap ne figuraient au nombre des critères retenus dans le choix des participants supposé illustrer « la diversité de la société française. »* Si des personnes malades (en fin de vie ou non) et handicapées ont été tirés au sort, il est impossible de savoir dans quel pourcentage elles y ont participé. Quant aux échanges qui ont eu lieu durant les travaux de la Convention avec près de 70 experts et personnalités, on peut également s'étonner (ou pas) *qu'aucune table ronde, aucune discussion n'ait eu lieu avec des experts malades et/ou handicapées concernant leurs craintes autour ce texte et leurs conditions de vie et d'accès aux soins.*

Ce que dit cet argument, c'est que les personnes qui ne sont pas en situation de handicap ou porteuses d'une maladie chronique ne vont évaluer l'intérêt de cette loi que par rapport à ce qu'elles vont **imaginer** de ces situations. Or, dans une société validiste, cet imaginaire est validiste et les solutions envisagées le seront donc aussi<sup>296</sup>. **La crainte que cette loi suscite auprès de personnes en situation de handicap s'ancre dans le validisme de notre société**<sup>297</sup>.

inutile-et-dangereuse-partie-1/ ; https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/17/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-2/ ;
https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/18/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-3/ ; https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/19/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-4/

<footnote n="295">295 Ibid. **Partie 2.** Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="296">296 Ce que semble prouver le fait que l'autonomie ne soit pas un argument utilisé dans le rapport de la *Convention citoyenne*. Le terme « contrôle » apparaît fréquemment, mais il s'agit en fait du contrôle *par le* ou *du corps médical*, pas du contrôle par la personne concernée.</footnote>

<footnote n="297">297 Ce qui ne veut pas dire que toutes les personnes contre cette loi sont antivalidistes. Comme le dit Jonathan Marchand, un militant antivalidiste québécois : « Pour moi, ce n'est pas une question religieuse, c'est une question politique. D'ailleurs les religieux qui se positionnent</footnote>
Ainsi, dans le documentaire de Liz Carr, Jane Campbell, porteuse de SMA, raconte son expérience dans un hôpital britannique où elle avait été hospitalisée pour une simple infection pulmonaire<fnref n="298" /> :

> Roger [her husband] was told that it was in my best interest not to ventilate me or to resuscitate me. Well, what did they mean by that? I had a job. I had a family. I had responsibilities.

Son mari et elle sont convaincus que s'il n'avait pas été là et si elle n'avait pas pu s'exprimer, elle serait morte par manque de soins ce jour-là. Cette expérience dans le système de santé britannique existe aussi au Canada, dans la Province de Québec, comme en témoigne en 2025 Jonathan Marchand<fnref n="299" /> :

> En 2010, à la suite d'une grave pneumonie, je me suis retrouvé aux urgences. On m'a fait une trachéotomie pour m'aider à respirer à l'aide d'un respirateur artificiel, dont je dépends toujours aujourd'hui. À l'époque, les médecins m'ont fait comprendre qu'il valait mieux que je me laisse mourir grâce à des « soins de confort ». C'était en 2010, donc avant la légalisation de l'euthanasie. Cette idée ne m'avait jamais traversé l'esprit. J'ai beaucoup douté, beaucoup culpabilisé, mais j'ai fini par refuser.

Il n'est malheureusement pas rare que les personnes en situation de handicap puissent raconter de telles expériences. On comprend alors leur grande méfiance vis-à-vis de l'AMM. On comprend aussi leur attachement au contrôle et à l'autonomie, mais il peut sembler problématique de garantir prioritairement cette autonomie dans la façon de mourir et non pas dans celle de vivre : après son refus, Jonathan Marchand a été envoyé dans une institution dont il a eu beaucoup de mal à sortir<fnref n="300" />.

Les lois et projets de loi d'AMM dont nous discutons ici imposent tous que cette demande vienne de la personne concernée. Cela peut sembler un garde-fou suffisant. Cependant, les militants antivalidistes sont inquiets de la nature de ce choix. D'une part, ils dénoncent

<footnote>contre l'euthanasie utilisent souvent des arguments empreints de validisme que je rejette. » Maillé, P. (2025). « Aide à mourir : "Au Canada, l'euthanasie a des effets pervers sur la cohésion sociale" ». *Usbek & Rica*. Retrieved 23/08/2025, from https://usbeketrica.com/fr/article/aide-a-mourir-au-canada-l-euthanasie-a-des-effets-pervers-sur-la-cohesion-sociale</footnote>

<footnote n="298">²⁹⁸ Carr, L. (2024). *Better Off Dead?* J. Routh; BBC One. https://www.youtube.com/watch?v=-G_xF4dvS-U. 12:58. Notre traduction « On a dit à Roger [son mari] qu'il valait mieux pour moi qu'on ne me mette pas sous ventilation artificielle et qu'on ne me ranime pas. Que voulaient-ils dire ? J'avais un travail. J'avais une famille. J'avais des responsabilités. »</footnote>

<footnote n="299">²⁹⁹ Maillé, P. (2025). « Aide à mourir : "Au Canada, l'euthanasie a des effets pervers sur la cohésion sociale" ». *Usbek & Rica*. Retrieved 23/08/2025, from https://usbeketrica.com/fr/article/aide-a-mourir-au-canada-l-euthanasie-a-des-effets-pervers-sur-la-cohesion-sociale. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="300">³⁰⁰ Le Québec semble avoir plus de retard que la France sur la désinstitutionnalisation. C'est d'ailleurs ce qu'observe Jonathan Marchand : « Peu à peu, je me suis renseigné sur la situation des personnes handicapées dans le monde. *J'ai compris combien, au Québec, un véritable système de ségrégation a été mis en place pour séparer les personnes handicapées du reste de la société.* Presque rien n'est fait pour que l'on soit intégré à la communauté. » ibid. Nous soulignons.</footnote>
le discours subliminal des sociétés validistes qui convainc les personnes en situation de handicap que le plus grand service qu'elles puissent rendre aux gens qu'elles aiment est de mourir. Ainsi, Liz Carr et Lisa Hammond discutent du film *Me before you* et Liz Carr conclut<fnref n="301" /> :

> It's the glorification of our choice to die. It's the right thing to do, for ourselves, for our family. And society.

D'autre part, elles lient ce choix à la dégradation des prises en charges médicales pour des raisons budgétaires. L'accès à l'AMM est beaucoup plus rapide que l'accès aux autres soins<fnref n="302" /> :

> Au Canada, on observe d'ailleurs que c'est bien la légalisation du suicide assisté qui a créée « la demande » qui désormais explose. On y constate également que cette légalisation a permis aux pouvoirs publics de faire d'importantes économies en matière de santé. On s'aperçoit, pour finir, que dans *un pays au système de soin défaillant et où les aides sont longues et difficiles à obtenir* pour les personnes concernées, le risque que *le recours à ce dispositif, aux délais accélérés, se fasse par défaut* est avéré.

Jonathan Marchand témoigne en ce sens<fnref n="303" /> :

> Quand l'idée de l'aide à mourir a été avancée pour la première fois au Québec, autour de 2014, j'étais pour. Aujourd'hui, avec le recul, je comprends que j'étais pour parce que j'étais désespéré : *je me disais que si l'État ne pouvait plus m'aider à continuer à vivre, il pourrait au moins m'aider à mourir*. [...]

> J'en suis venu à la conclusion qu'il n'y a que deux options qui sont offertes aux personnes handicapées aujourd'hui au Québec : *soit l'enfermement dans des institutions* ; *soit l'euthanasie*. Dès qu'on sort de ces deux options, on sent qu'on devient un poids, un **problème pour la société. Le contrat social est brisé pour nous.**

Enfin, elles craignent que ce choix vienne de la précarité financière des personnes en situation de handicap et non de leur situation médicale. Dans son documentaire, Liz Carr donne l'exemple d'Amir qui avait fait une demande MAiD en raison de sa situation socio-

<footnote n="301">³⁰¹ Carr, L. (2024). *Better Off Dead?* J. Routh; BBC One. https://www.youtube.com/watch?v=-G_xF4dvS-U. 6:11. Notre traduction : « C'est la glorification de notre choix de mourir. C'est la bonne chose à faire, pour nous, pour nos familles. Et la société. »</footnote>

<footnote n="302">³⁰² Rojas, E. (2025). « Fin de vie : une loi inutile et dangereuse ». *Aux marches du Palais*. Retrieved 22/08/2025, from https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/16/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-1/ ; https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/17/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-2/ ; https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/18/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-3/ ; https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/19/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-4/ **Partie 4**. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="303">³⁰³ Maillé, P. (2025). « Aide à mourir : “Au Canada, l'euthanasie a des effets pervers sur la cohésion sociale” ». *Usbek & Rica*. Retrieved 23/08/2025, from https://usbeketrica.com/fr/article/aide-a-mourir-au-canada-l-euthanasie-a-des-effets-pervers-sur-la-cohesion-sociale. Nous soulignons.</footnote>
économique. Une cagnotte organisée par une personne émue par son histoire lui a permis
de ne finalement pas avoir recours à cette solution<fnref n="304" /> :

> Amir could have been euthanized because he's disabled. Because he's disabled and
> poor. Not everyone can use MAiD because they're suffering from poverty and other
> social ills. No, that is a privilege reserved only for those who are ill and disabled.

Pour Liz Carr comme pour Elisa Rojas, le problème réside donc tout entier dans le validisme<fnref n="305" />,<fnref n="306" /> :

> We're living the lives that many pushing for assisted suicide fear. But guess what? With
> the right support, we also represent what is possible when disability is not viewed as
> a reason to kill yourself.

Nous venons de montrer que nous étions déjà dans une société validiste, ce qui explique
les craintes des personnes en situation de handicap opposées à cette loi.
**Réciproquement, nous craignons que la mise en application de cette loi ne renforce ce validisme.**

Comme cela semble être déjà le cas au Canada, nous craignons que les personnes en
situations de handicap aient une moins bonne prise en charge médicale que les personnes
valides. C'est l'observation que Jonathan Marchand fait au Québec<fnref n="307" /> :

> Nous vivons dans une société profondément inégalitaire, marquée par des systèmes d'oppressions multiples qui hiérarchisent les vies et dans laquelle les vies des personnes malades et handicapées ne valent pas cher. Une société dans laquelle ces dernières n'ont pas, pour la plupart, la maîtrise de leur existence, vivent dans la pauvreté, sont considérées comme inutiles, improductives, et comme un poids pour le reste de la collectivité.

<footnote n="304">³⁰⁴ Carr, L. (2024). *Better Off Dead?* J. Routh; BBC One. https://www.youtube.com/watch?v=-G_xF4dvS-U. **40:13.** Nous soulignons. Notre traduction : « Amir aurait pu être euthanasié parce qu'il est handicapé. Parce qu'il est handicapé et pauvre. *Ce n'est pas donné à tout le monde d'avoir accès à l'AMM parce qu'on souffre de la pauvreté* ou d'autres maux sociaux. Non, *c'est un privilège qui est réservé à ceux qui sont malades et handicapés*. »</footnote>

<footnote n="305">³⁰⁵ Ibid. **51:37.** Notre traduction : « Nous vivons les vies que beaucoup de ceux qui poussent pour le suicide assisté craignent. Mais devinez quoi ? Avec un soutien adapté, nous représentons aussi ce qui est possible quand le handicap n'est pas vu comme une raison de se tuer. »</footnote>

<footnote n="306">³⁰⁶ Rojas, E. (2025). « Fin de vie : une loi inutile et dangereuse ». *Aux marches du Palais*. Retrieved 22/08/2025, from https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/16/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-1/ ; https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/17/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-2/ ; https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/18/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-3/ ; https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/19/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-4/ **Partie 3**. Nous soulignons :</footnote>

<footnote n="307">³⁰⁷ Maillé, P. (2025). « Aide à mourir : “Au Canada, l'euthanasie a des effets pervers sur la cohésion sociale” ». *Usbek & Rica*. Retrieved 23/08/2025, from https://usbeketrica.com/fr/article/aide-a-mourir-au-canada-l-euthanasie-a-des-effets-pervers-sur-la-cohesion-sociale. Nous soulignons.</footnote>
Depuis quelques années, la dynamique change, surtout pour les personnes handicapées, car elles sont évidemment considérées comme les premières éligibles. Cela incite non seulement les personnes handicapées à envisager l'euthanasie, mais aussi le personnel médical à la proposer comme potentielle solution – même si officiellement, selon la loi, il n'est pas censé le faire. Dans les témoignages que je reçois d'autres personnes, cette incitation revient de façon fréquente : pour une infection mineure à l'hôpital, on peut s'entendre dire par le médecin « Alors, on soigne ou on ne soigne pas ? » Cette dynamique est délétère.

La question de la prévention du suicide a déjà été abordée. Sera-t-il toujours possible de tenir un discours contre le suicide ? Ou ce discours sera-t-il différent selon que la personne sera en situation de handicap ou non ? Si c'était le cas, ce serait un gigantesque recul par rapport aux efforts d'inclusion<fnref n="308" /> :

> Ce qu'il s'apprête à créer, au contraire, est une distinction fondamentale entre deux catégories de population en fonction de l'état de santé. Il y aurait, d'un côté, la catégorie des « bien portants » qui continuerait d'avoir le privilège d'être protégée autant que possible contre eux-mêmes, de l'autre, celle des malades et handicapés, qui serait invitée à prendre la voie express du suicide médicalisé.

Enfin, nous craignons, comme Jonathan Marchand semble le constater au Québec, que cette loi, en renforçant le validisme, n'ébranle la solidarité nationale<fnref n="309" />. Nous avons vu P. 65 que la première condition du contrat solidariste était que « les hommes dépendent les uns des autres ». Dans une société où les personnes en situation de handicap n'ont pas d'autre choix que de vivre malgré tout, les personnes valides peuvent se projeter dans le fait d'être un jour en situation de handicap et donc souhaiter que cette situation soit la plus acceptable possible. À l'inverse, dans une société où à la fois la prise en charge des soins des personnes en situation de handicap est inférieure à celle des personne valides et où les personnes en situation de handicap peuvent facilement (voire sont invitées à)

<footnote n="308">³⁰⁸ Rojas, E. (2025). « Fin de vie : une loi inutile et dangereuse ». *Aux marches du Palais*. Retrieved 22/08/2025, from https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/16/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-1/ ; https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/17/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-2/ ; https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/18/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-3/ ; https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/19/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-4/ Partie 3*. Liz Carr fait la même observation dans son documentaire.</footnote>

<footnote n="309">³⁰⁹ « L'euthanasie telle qu'elle est pratiquée aujourd'hui au Canada a des effets extrêmement pervers sur la cohésion sociale, sur la manière de vivre en société. » Maillé, P. (2025). « Aide à mourir : "Au Canada, l'euthanasie a des effets pervers sur la cohésion sociale" ». *Usbek & Rica*. Retrieved 23/08/2025, from https://usbeketrica.com/fr/article/aide-a-mourir-au-canada-l-euthanasie-a-des-effets-pervers-sur-la-cohesion-sociale</footnote>
recourir au suicide, les personnes valides risquent de ne se projeter que dans le suicide<fnref n="310" />.
Jonathan Le marchand témoigne de cette tendance au Québec<fnref n="311" /> :

[Les personnes handicapées] savent que les soins et l'accompagnement qu'elles veulent vont mettre des années à éventuellement se mettre en place, alors que l'euthanasie sera une affaire de quelques semaines, quelques mois.

Le problème, c'est que cette représentation se diffuse : les valides ont trop peur de devenir « comme nous » alors, dès qu'ils basculent dans la maladie ou le handicap, ils se disent la même chose. Mourir devient la solution de facilité.

La deuxième condition est de reconnaitre l'autre comme semblable. Est-ce que la personne en situation de handicap est considérée comme semblable si de l'avis général elle devrait être morte ? En affaiblissant la solidarité, on affaiblit les ressources destinées à la compensation des conséquences du handicap et on augmente les raisons de recourir au suicide. Elisa Rojas pose abruptement la question<fnref n="312" /> :

> Dans un tel contexte, comment ne pas penser que cette loi pourrait davantage servir à délivrer la société de présences qui la gênent qu'à soulager les malades eux-mêmes ?

<footnote n="310">³¹⁰ Quand cette loi sera en place, qu'en sera-t-il du travail effectué par les centres de rééducation et de réadaptation ? Sera-t-il proposé aux personnes accidentées d'avoir recours à l'AMM ? Auront-elles les ressources pour choisir la voie de la rééducation ? Pour un exemple du travail fait dans ces centres, voir Chamorro, E. (2017). « Du corps avec handicap à l'activisme ». Retrieved 24/08/2025, from https://clhee.org/2017/05/28/du-corps-avec-handicap-a-lactivisme/.</footnote>

<footnote n="311">³¹¹ Maillé, P. (2025). « Aide à mourir : "Au Canada, l'euthanasie a des effets pervers sur la cohésion sociale" ». Usbek & Rica. Retrieved 23/08/2025, from https://usbeketrica.com/fr/article/aide-a-mourir-au-canada-l-euthanasie-a-des-effets-pervers-sur-la-cohesion-sociale</footnote>

<footnote n="312">³¹² Rojas, E. (2025). « Fin de vie : une loi inutile et dangereuse ». Aux marches du Palais. Retrieved 22/08/2025, from https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/16/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-1/ ; https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/17/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-2/ ; https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/18/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-3/ ; https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/19/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-4/ Partie 3.</footnote>
Conclusion

Les innovations technologiques sont sculptées par les imaginaires<fnref n="313" />. Réciproquement, ces technologies, qu'elles arrivent sur le marché ou qu'elles soient seulement mises en valeur par les médias, forgent l'imaginaire de la société et donc le regard que celle-ci porte sur les personnes en situation de handicap.

Il nous a semblé intéressant d'explorer les imaginaires convoqués pour la conception de « technologies à destination de personnes en situation de handicap » afin de mettre en lumière les éventuelles différences entre les rôles qu'elles sont censées remplir et ceux qu'elles remplissent effectivement. Pour cela, nous avons défini plusieurs objectifs à atteindre que nous avons organisés selon quatre axes et nous avons positionné quelques technologies sur ces axes (voir tableaux PP. 36, 41 et 51). Cette analyse s'est enrichie des discussions que nous avons eues avec deux concepteurs de technologies robotiques, un kinésithérapeute et un designer.

Ce travail nous a permis de montrer, ou de rappeler :

- Le lien étroit mais problématique entre santé et handicap dans l'imaginaire collectif<fnref n="314" />. Nous avons plaidé pour que ce lien soit moins mis en valeur même si nous avons conscience que notre système de solidarité nationale et les contraintes réglementaires ont tendance à le renforcer.

- L'importance de l'environnement dans la production du handicap et l'équilibre à trouver entre proposer des solutions individuelles et adapter l'environnement.

- L'importance de la prise en compte de l'apparence physique pour éviter le rejet d'une innovation. Nous avons cependant souligné que cette focalisation sur la normalisation de l'aspect, en conduisant à refuser des technologies ou des stratégies par ailleurs efficaces, était regrettable et qu'une solution plus satisfaisante serait de changer les regards en rendant notre société vraiment inclusive.

- Le fait que séparer les gens en deux catégories, les « personnes en situation de handicap » et les « personnes valides », était une forme de validisme et posait problème, y compris quand il s'agit « d'augmenter » ou non les personnes.

<footnote n="313">³¹³ Voir Musso, P., Coiffier, S. p., & Lucas, J.-F. (2014). *Innover avec et par les imaginaires*. Éditions Manucius. P. 43 : « Par exemple, l'imaginaire d'une innovation regroupe de nombreux imaginaires : ceux des concepteurs, des médiateurs [...] et des utilisateurs. [...] Dans l'innovation, l'imaginaire n'est pas un simple face-à-face entre innovateurs et utilisateurs potentiels, mais un processus holistique enchevêtrant des imaginaires «à plusieurs étages», comprenant de multiples médiations et interventions d'acteurs. Entre le concepteur qui imagine un usage et un usager fictif, et le client-utilisateur final qui éventuellement se l'appropriera, il y a une épaisse couche de médiateurs de l'imaginaire social. »</footnote>

<footnote n="314">³¹⁴ Les imaginaires étant différents selon les lieux et les époques, il s'agit ici – à très grosses mailles – de l'imaginaire en France métropolitaine en 2025.</footnote>
- L'importance dans toute vie humaine du plaisir, des sensations, des émotions et de l'art. Nous avons plaidé pour que ces dimensions primordiales de l'existence ne soient pas négligées lorsqu'il s'agit de concevoir des objets pour des personnes en situation de handicap<fnref n="315" />.

Comme ce travail a été réalisé en même temps que se déroulaient les débats autour de la proposition de loi relative à la fin de vie, nous avons cherché à comprendre pourquoi certaines personnes en situation de handicap y étaient si opposées. Nous avons compris que la source de leurs craintes se trouvait dans le validisme de notre société. Nous partageons leurs inquiétudes et craignons que cette loi ne renforce l'imaginaire validiste de notre société.

Dans ce travail, nous n'avons pas mentionné explicitement un objectif des concepteurs de technologies innovantes qui semble pourtant être un levier important : ce qu'on appelle le « techno-push », c'est-à-dire la mise au point d'une innovation non pas en partant de l'identification d'un besoin mais en partant d'une technologie de pointe que l'on maitrise et dont on pense qu'elle pourrait être utilisée dans un contexte particulier, par exemple « le handicap ». Le techno-push, qui reste une tendance lourde, est très critiqué car il mobilise parfois beaucoup de ressources pour déboucher finalement sur des dispositifs inutilisés/inutilisables<fnref n="316" />. Il serait intéressant de regarder comment il est possible de maintenir l'équilibre entre une maitrise nécessaire d'expertises de pointe et la tentation du techno-push, ou, dit plus simplement, s'il est possible de définir des conditions pour un « techno-push éthique ».

<footnote n="315">³¹⁵ Une preuve de l'aspect « primordial » de l'art dans l'existence est pour nous le fait que même dans les camps de concentrations nazis, les déportés ont créé des œuvres d'art, voir par exemple https://www.franceinfo.fr/culture/arts-expos/peinture/l-art-dans-les-camps-creer-pour-resister-face-a-l-horreur_3352507.html, consultée le 27/08/2025.</footnote>

<footnote n="316">³¹⁶ Et dont on cherchera à améliorer « l'acceptabilité » en convoquant trop tard les SHS.</footnote>
# Médiagraphie

“Nothing about us without us”<fnref n="317" />

N'ayant pas interrogé de personnes en situation de handicap pour ce travail, et n'étant pas nous-même dans cette situation, nous avons tenté de faire entendre leurs voix à travers cette médiagraphie.

## Livres et chapitres de livres

Ancet, P. (2006). *Phénoménologie des corps monstrueux*. Presses Universitaires de France.

Canguilhem, G. (2013). *Le normal et le pathologique*. Presses Universitaires de France.

Canguilhem, G. (2015). *La connaissance de la vie* (Deuxième édition revue et augmentée ed.). Librairie philosophique J. Vrin.

Canto-Sperber, M. (2004). *Dictionnaire d'éthique et de philosophie morale* (4e éd. rev. et augm. ed.). Presses universitaires de France.

Charras, K., Eynard, C., Cérèse, F., & Cérèse, A. (2022). *S'affranchir du concept de handicap critique constructive d'une notion obsolète*. Éditions In Press. Édition du Kindle.

Fougeyrollas, P. (2010). *La funambule, le fil et la toile. Transformations réciproques du sens du handicap*. Les Presses de l'Université Laval.

Fougeyrollas, P., Bergeron, H., Cloutier, R., Côté, J., & St-Michel, G. (1998). *Classification québécoise Processus de production du handicap*. RIPPH/SCCIDIH.

Gardien, È. (2012). *Des innovations sociales par et pour les personnes en situation de handicap*. Érès éd.

Gardou, C. (2013). *Le handicap par ceux qui le vivent*. Érès.

Haraway, D. J. (1991). *A Cyborg Manifesto: Science, Technology, and Socialist Feminism in the Late Twentieth Century*. In *Simians, Cyborgs and Women: The Reinvention of Nature* (pp. 149-181). Routledge.

Kafer, A. (2013). *Feminist, queer, crip*. Indiana University Press. Kindle Edition.

Kahn, C., & Puiseux, C. (2025). *Plutôt vivre : comprendre le validisme et valoriser une culture crip*. le Cavalier bleu.

Lagouje, S. (2025). *Une grossesse ordinaire*. Double ponctuation.

Musso, P., Coiffier, S. p., & Lucas, J.-F. (2014). *Innover avec et par les imaginaires*. Éditions Manucius.

Puiseux, C. (2022). *De chair et de fer: vivre et lutter dans une société validiste*. La découverte.

Rayapoullé, A., Castoldi, N., Dumont, M., & Gzil, F. (2025). *L'innovation entre mythe et réalités*. Espace de réflexion éthique Île-de-France.

Rojas, E. (2020). *Mr T et moi*. Hachette Fictions. Édition du Kindle.

Ville, I., Fillion, E., & Ravaud, J.-F. (2020). *Introduction à la sociologie du handicap. Histoire, politiques et expérience* (Vol. 2e éd.). De Boeck Supérieur.

<footnote n="317">³¹⁷ « Rien sur nous sans nous », slogan antivalidiste, voir Kahn, C., & Puiseux, C. (2025). *Plutôt vivre : comprendre le validisme et valoriser une culture crip*. le Cavalier bleu. P. 84.</footnote>
## Articles

Beaudouin, P., & Pépin, C. (2013). « La danse intégrée : une coordination motrice intersubjective ». *Movement & Sport Sciences - Science & Motricité, n° 81*(3), 29-36.

Chamorro, E. (2017). « Du corps avec handicap à l'activisme ». Retrieved 24/08/2025, from https://clhee.org/2017/05/28/du-corps-avec-handicap-a-lactivisme/

Chamorro, E. (2019). « Validisme et intersectionnalité ». Retrieved 24/08/2025, from https://clhee.org/2019/05/04/validisme-et-intersectionnalite/

Duquesne, V. (2025). « L'évolution du mouvement parasportif français : les enjeux et les défis ». *Aequitas*, 30(2), 147-158.

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Ferez, S., & Marcellini, A. (2024). « Sport des autres ou autre sport ? ». Retrieved 12/08/2025, from https://laviedesidees.fr/Sport-des-autres-ou-autre-sport

Ferez, S., & Ruffié, S. (2023). « Jeux d'influences mutuelles ». *Revue Projet, N° 394*(3), 42-46.

Furbury, P.-A. (2025). « Un an après les JO de Paris, Tony Estanguet étrille les coupes budgétaires dans le sport ». *Les Echos*. Retrieved 23/08/2025, from https://www.lesechos.fr/economie-france/budget-fiscalite/un-an-apres-les-jo-de-paris-tony-estanguet-etrille-les-coupes-budgetaires-dans-le-sport-2178478

Haraway, D. J. (1985). "A Manifesto for Cyborgs: Science, Technology, and Socialist Feminism in the 1980s". *Socialist Review*, 80, 65–108.

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Maranzano, T. (2022). « "Tu es canon". Le manifeste de la mode inclusive, par et pour les personnes en situation de handicap ». *Aequitas*, 28(1), 7-16.

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Richard, R., Marcellini, A., Pappous, A. S., Joncheray, H., & Ferez, S. (2020). « Construire et assurer l'héritage des Jeux olympiques et paralympiques. Pour une inclusion sportive durable des personnes vivant des situations de handicap ». *Movement & Sport Sciences - Science & Motricité, n° 107*(1), 41-52.

## Films

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https://www.youtube.com/watch?v=-G_xF4dvS-U

Møller, L. (2025). *Handicap, aux origines du combat* LCP-Assemblée nationale.
https://lcp.fr/programmes/handicap-aux-origines-du-combat-380879
Divers

Baudouin-Cornu, P. (2023). « Lève-toi... et marche » : quels récits pour le projet BCI de Clinatec qui promet de « faire remarcher les tétraplégiques » ?
https://cea.hal.science/cea-04312506

Bloch-Lainé, F. (1969). Étude du problème général de l'inadaptation des personnes handicapées. Paris: la Documentation française

Comité Consultatif National d’Éthique pour les sciences de la vie et de la santé. (2022).
Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité.
(Avis 139). Retrieved from https://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/2022-09/Avis%20139%20Enjeux%20%C3%A9thiques%20relatifs%20aux%20situations%20de%20fin%20de%20vie%20-%20autonomie%20et%20solidarité%C3%A9.pdf

Committee on the Rights of Persons with Disabilities. (2021). Concluding observations on the initial report of France (CRPD/C/FRA/CO/1).
https://docs.un.org/en/CRPD/C/FRA/CO/1

« Proposition de loi relative à la fin de vie », n° 1100, Assemblée nationale (2025).
https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b1100 Proposition-loi#D_Article_4

Maglio, M. (2016). Éthique de la sacralité de la vie, éthique de la qualité de la vie : généalogie d'une opposition théorique [Doctorat de philosophie, Université Grenoble Alpes].

Organisation Mondiale de la Santé. (1946). Constitution de l'Organisation Mondiale de la Santé. Retrieved from https://apps.who.int/gb/bd/PDF/bd47/FR/constitution-fr.pdf

Rapport de la Convention Citoyenne sur la fin de vie. (2023). Conseil économique, social et environnemental, Retrieved from
https://www.lecese.fr/sites/default/files/documents/CCFV/Conventioncitoyenne_findevie_Rapportfinal.pdf

Rojas, E. (2025). « Fin de vie : une loi inutile et dangereuse ». Aux marches du Palais. Retrieved 22/08/2025, from
https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/16/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-1/ ;
https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/17/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-2/ ;
https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/18/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-3/ ;
https://auxmarchesdupalais.wordpress.com/2025/02/19/fin-de-vie-une-loi-inutile-et-dangereuse-partie-4/
# Annexes

## Prix Handitech Trophy 2017 – 2024

### Catégories générales

<table><thead><tr><th></th><th>Mobilité</th><th>Emploi</th><th>Digital</th><th>Santé</th><th>Éducation</th><th>JOP 2024</th><th>Robotique</th></tr></thead><tbody><tr><td>2025</td><td>[Mobilité pour tous]</td><td>[Emploi]</td><td>[Innovation digitale]</td><td>[Parcours et dispositifs de santé]</td><td>[Éducation et aidants]</td><td></td><td></td></tr><tr><td>2024</td><td>[Mobilité pour tous]<br>Hexowheel</td><td>Vivre et travailler autrement</td><td>[Innovation digitale]<br>Reeflect</td><td>[Parcours et dispositifs de santé]<br>Poppins</td><td>[Éducation et aidants]<br>Village des enfants<br>extra-ordinaires</td><td>[Sport : JOP 2024]<br>Touch2-see</td><td></td></tr><tr><td>2023</td><td>[Mobilité pour tous]<br>ORTHO-PUS</td><td>Solatypic</td><td>[Innovation digitale]<br>Inclusive Brains</td><td>[Parcours et dispositifs de santé]<br>OTO-chair</td><td>[Éducation et aidants]<br>Glaaster</td><td>[Sport : JOP 2024]<br>Kunto</td><td></td></tr><tr><td>2022</td><td>[Mobilité pour tous]<br>Eppur</td><td>Sam.i</td><td>[Innovation digitale]<br>PicTalk</td><td>[Parcours et dispositifs de santé]<br>O-kidia</td><td>[Éducation et aidants]<br>Ovaom</td><td>[Sport : JOP 2024]<br>Estrella Lab</td><td></td></tr><tr><td>2021</td><td>[Solutions de mobilité]<br>Artha France</td><td>Le Messageur</td><td>[Accessibilité digitale]<br>Handsome</td><td>[Santé et bien-être]<br>Psych-Autonomia</td><td>[Éducation et famille]<br>Emoface</td><td>[Sport : JO 2024]<br>SightPlus</td><td></td></tr><tr><td>2020</td><td>[Mobility solutions]<br>Makergo</td><td>Intégra11y</td><td>[Communication & digital accessibility]<br>Lexilife</td><td>[Health and care]<br>Gaspard</td><td>[Education and family]<br>Brume</td><td>[Sport and leisure: JO 2024]<br>PlayMoovin'</td><td></td></tr><tr><td>2019</td><td>[Mobility / accessibility]<br>Ezymob</td><td>Collective Science</td><td>[AI / Digital]<br>United Crocos</td><td>[Health]<br>Kurage NeuroSkin</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>2018</td><td>[Mobility / accessibility]<br>Streetco</td><td>Avencod</td><td>[AI / Digital]<br>Elioz connect</td><td>[Health]<br>Watchelp</td><td></td><td></td><td>[Robotics]<br>Wander-craft</td></tr><tr><td>2017</td><td>[Mobility / accessibility]<br>Faciligo</td><td>Asperteam</td><td>[AI / Digital]<br>Ava</td><td>[Health]<br>e-nable</td><td></td><td></td><td>[Robotics]<br>My Human Kit</td></tr></tbody></table>
**Tableau 4** : Récapitulatif des lauréats des catégories générales des *Handitech Trophy* depuis la création du prix. Entre crochets [] est indiquée la dénomination précise de la catégorie. Les innovations ayant un cadre vert sont celles que nous avons classées selon nos axes dans le tableau p. 51. Les prix de l'édition 2025 n'ayant pas encore été décernés, nous n'avons indiqué que les catégories dans lesquelles ils seront primés. La catégorie JOP 2024 n'a malheureusement pas été conservée.

## Coups de cœurs et prix spéciaux

<table><thead><tr><th></th><th>Coup de cœur Bpifrance</th><th>Coup de cœur du public</th><th>Prix spécial étudiants</th><th>Prix spécial entreprises</th><th>Prix spécial chercheurs</th></tr></thead><tbody><tr><td>2024</td><td>Hexowheel</td><td>Oto</td><td>ScreenMe</td><td>Autypik</td><td>Emopsy</td></tr><tr><td>2023</td><td>OTP-chair</td><td>Hapaulo</td><td>Glaaster</td><td>My Moony</td><td>Inclusive Brains</td></tr><tr><td>2022</td><td>Digi'Skin</td><td>Eppur</td><td>Digi'Skin</td><td>Origin'ailes</td><td>Beatmove</td></tr><tr><td>2021</td><td>Handsome</td><td></td><td>EchoSign</td><td></td><td></td></tr><tr><td>2020</td><td>Makergo</td><td></td><td>ASDLearn</td><td></td><td></td></tr><tr><td>2019</td><td>Collective Science</td><td></td><td>Reev</td><td></td><td></td></tr><tr><td>2018</td><td>Dessintey</td><td></td><td>Wyes</td><td></td><td></td></tr><tr><td>2017</td><td>Diabeloop</td><td></td><td>RunBlind</td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

**Tableau 5** : Récapitulatif des lauréats des catégories spéciales des *Handitech Trophy* depuis la création de ce prix. Les innovations sur fond jaune ont aussi été primées dans au moins une des catégories générales. L'innovation ayant un cadre vert est celle que nous avons classée selon nos axes dans le tableau p. 51. Les prix 2025 n'ont pas encore été attribués mais les catégories spéciales seront les mêmes qu'en 2024.
## Abréviations et acronymes

**AMM** : Aide médicale à mourir.

**ANR** : Agence Nationale de Recherche.

**APF** : Association des Paralysés de France.

**BCI** : *Brain-Computer Interface*.

**CCNE** : Comité Consultatif National d'Éthique pour les sciences de la vie et de la santé.

**CEA** : Commissariat à l'énergie atomique et aux énergies alternatives.

**CHS** : Collectif handicaps et sexualités.

**CEREMH** : Centre de Ressources et d'Innovation Mobilité Handicap.

**DM** : dispositif médical / dispositifs médicaux.

**EM** : Eric Monacelli, porteur du projet *Volting*.

**ENS** : École Normale Supérieure.

**ESAT** : Établissement et service d'accompagnement par le travail.

**FG** : Franck Geffard, coordinateur du projet *ASSISTMOV*.

**IA** : Intelligence Artificielle.

**ICCARE** : Industries Culturelles et Créatives.

**JO** : Jeux olympiques.

**JOP** : Jeux olympiques et paralympiques.

**List** : Laboratoire d'intégration de systèmes et de technologies (CEA-List).

**LISV** : Laboratoire d'ingénierie des Système de Versailles.

**MAiD** : *Medical Assistance in Dying*.

**MDH** : Modèle de développement humain.

**OMS** : Organisation mondiale de la santé.

**PCH** : Prestation de compensation du handicap.

**PEPR** : Programme et Équipement Prioritaire de Recherche.

**PPH** : Processus de production du handicap.

**SHS** : Sciences humaines et Sociales.

**SMA** : amyotrophie spinale (*Spinal muscular atrophy*).

**SNITEM** : Syndicat national de l'industrie des technologies médicales.

**SSR** : Soins de suite et réhabilitation.
Tableaux

**Tableau 1** : propositions de positionnement des deux démonstrateurs (membres supérieurs et membres inférieurs) ASSISTMOV selon les quatre axes définis dans la première partie. Les indications entre parenthèses sont à but mnémotechnique et ne décrivent pas de façon exhaustive l'axe correspondant. .................................... 36

**Tableau 2** : proposition de positionnement du dispositif Volting selon les quatre axes définis dans la première partie. Les indications entre parenthèses sont à but mnémotechnique et ne décrivent pas de façon exhaustive l'axe correspondant. 41

**Tableau 3** : proposition de positionnements de différents lauréats des Handitech Trophy selon les quatre axes définis dans la première partie. Les indications entre parenthèses sont à but mnémotechnique et ne décrivent pas de façon exhaustive l'axe correspondant.................................................................................................................... 51

**Tableau 4** : Récapitulatif des lauréats des catégories générales des Handitech Trophy depuis la création du prix. Entre crochets [] est indiquée la dénomination précise de la catégorie. Les innovations ayant un cadre vert sont celles que nous avons classées selon nos axes dans le tableau p. 66. Les prix de l'édition 2025 n'ayant pas encore été décernés, nous n'avons indiqué que les catégories dans lesquelles ils seront primés. La catégorie JOP 2024 n'a malheureusement pas été conservée.. 86

**Tableau 5** : Récapitulatif des lauréats des catégories spéciales des Handitech Trophy depuis la création de ce prix. Les innovations sur fond jaune ont aussi été primées dans au moins une des catégories générales. L'innovation ayant un cadre vert est celle que nous avons classée selon nos axes dans le tableau p. 66. Les prix 2025 n'ont pas encore été attribués mais les catégories spéciales seront les mêmes qu'en 2024. .................................................................................................................................................... 86
Remerciements

Je tiens tout d'abord à remercier vivement les personnes qui se sont prêtées à l'exercice
de l'entretien dirigé et m'ont donné une multitude d'idées : Franck Geffard (CEA-List), Eric
Monacelli (UVSQ/LISV), « Erwan » le designer et « Jean » le kinésithérapeute. J'espère ne
pas avoir trahi vos propos.

Je remercie aussi le CEA, et tout particulièrement la direction de l'Institut des sciences du vivant Frédéric Joliot, qui soutiennent et encouragent ce travail en éthique.

Enfin, je remercie vivement Fabrice Gzil et les membres de l'Espace éthique d'Ile-de-France, qui m'ont guidée et conseillée dans ces réflexions.