# Quels objectifs pour les technologies à destination des personnes en situation de handicap ?

Peggy Baudouin-Cornu

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Peggy Baudouin-Cornu. Quels objectifs pour les technologies à destination des personnes en situation de handicap?. 2025. cea-05326491

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Preprint submitted on 22 Oct 2025

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# Quels objectifs pour les technologies à destination des personnes en situation de handicap ?

*Questionnements éthiques autour des imaginaires portés par les technologies individuelles de compensation du handicap*

## Résumé

Au cours d'un travail antérieur, nous avions abordé le lien entre imaginaire et technologies. Ce lien est double : l'imaginaire des concepteurs a un rôle majeur dans la conception de leurs technologies et, réciproquement, les technologies déployées forgent l'imaginaire collectif, renforçant ou affaiblissant les biais de la société.

Dans ce travail, nous avons voulu explorer les imaginaires convoqués pour la conception de « technologies à destination de personnes en situation de handicap ». Pour cela, nous avons défini plusieurs objectifs à atteindre que nous avons organisés selon quatre axes : axe 1, soigner ou empêcher (ralentir) la dégradation de la santé ; axe 2, compenser une incapacité ou une déficience ; axe 3 : normaliser une apparence physique ou une gestuelle ; axe 4 : donner accès au plaisir, aux sensations, aux émotions ou à l'art. Nous avons utilisé ces quatre axes pour analyser le fauteuil dansant Volting, les futurs démonstrateurs du projet ASSISTMOV et des lauréats des Handitech Trophy. Cela nous a permis de préciser les articulations entre ces axes et de proposer des pistes pour que le développement de technologies à destination de personnes en situation de handicap ne renforce pas les biais validistes de la société. Si les objectifs des axes 1 et 2 apparaissent prioritaires, nous recommandons de ne pas oublier les objectifs des axes 3 et 4 sans lesquels une innovation technologique risque de ne pas atteindre son marché.

Ce travail ayant eu lieu en même temps que des débats autour de la proposition de loi relative à la fin de vie, nous avons aussi regardé le rôle joué par l'imaginaire validiste dans ces débats.

*Ce manuscrit est adapté d'un travail de master (M1 Éthique - Université Paris Saclay – 2024-2025) réalisé par Peggy Baudouin-Cornu sous la direction du professeur Fabrice Gzil.*
Je suis lourdement handicapé, totalement dépendant d'une tierce personne, mais je ne suis pas malade. Mon entourage peut le confirmer, ma myopathie ne m'empêche pas d'être en bonne forme.

V. Fries<fnref n="1" />

L'inventivité de l'homme permet de de compenser bien des difficultés. Mon handicap m'a conduit à développer d'innombrables solutions combinées qu'un livre entier ne saurait contenir.

J.C. Parisot<fnref n="2" />

Les gens me posent des tas de questions sur ma petite taille ou ma maladie et grimacent quand je leur réponds. Je réalise douloureusement qu'ils m'associent à tout ce qui leur fait peur : la difformité, la laideur, la souffrance morale et physique, la maladie, la mort. Je me sens tellement ordinaire pourtant, tellement banale. J'ai du mal à comprendre l'effet que je produis chez les autres. Mon corps est apparemment étrangement inquiétant.

E. Rojas<fnref n="3" />

*Trached dykes eat pussy without coming up for air*

C. Panzarino, citée par A. Kafer<fnref n="4" />

<footnote n="1">¹ Gardou, C. (2013). *Le handicap par ceux qui le vivent*. Érès. P. 214.</footnote>

<footnote n="2">² Ibid. P.67.</footnote>

<footnote n="3">³ Rojas, E. (2020). *Mr T et moi*. Hachette Fictions. Édition du Kindle. P. 111.</footnote>

<footnote n="4">⁴ Kafer, A. (2013). *Feminist, queer, crip*. Indiana University Press. Kindle Edition. P. 122.</footnote>
# Sommaire

**Introduction** 1

**Proposition d'objectifs pour les « technologies en santé » destinées à des personnes en situation de handicap** 6

Parties-prenantes du développement de technologies individuelles à destination de personnes en situation de handicap 8

Axe 1 : soigner ou empêcher (ralentir) la dégradation de la santé 11

Axe 2 : compenser une incapacité ou une déficience 14

Axe 3 : apparence physique, esthétisme, gestuelle 17

Axe 4 : plaisir, sensations, expression des émotions, art 25

**Exploration des quatre axes à travers des cas d'usage** 32

ASSISTMOV, exosquelette des membres supérieurs ou des membres inférieurs 32

Volting, le fauteuil dansant 36

Handitech Trophy 42

**Discussion** 52

Quels imaginaires mobilise le concept de « technologies à destination de personnes en situations de handicap » ? 52

Aspects financiers 64

Proposition de loi relative à la fin de vie et imaginaire validiste 69

**Conclusion** 80

**Médiographie** 82

**Annexes** 85

Prix Handitech Trophy 2017 – 2024 85

Abréviations et acronymes 87

Tableaux 88
Introduction

Dans le monde de l'innovation technologique, le domaine des « technologies en santé » attire beaucoup les chercheurs et ingénieurs car, d'une part, il permet de travailler sur des technologies de pointe telles que l'intelligence artificielle (IA), la robotique, les biomatériaux et, d'autre part, il a un impact social jugé positivement. Il n'est qu'à voir le retentissement qu'ont dans les médias les exosquelettes à destination de personnes en situation de handicap. Alors que concrètement leur utilisation est encore rare, en raison de leur coût et de leurs limitations (par exemple, temps pour les revêtir, équilibre instable), les publications grand public qui en font miroiter les avantages sont multiples.

Ainsi, en juillet 2025, une recherche des actualités dans le moteur de recherche Google avec les mots clés « exosquelette » et « handicap » donne 1850 résultats<fnref n="5" />. Les dix résultats les plus récents sont :

- Un article de Paris-Match, daté du 16 juin 2025, intitulé « Exosquelette, la révolution en marche » mais présentant la technologie Livebloom qui n'est pas un exosquelette mais un fauteuil roulant capable de se verticaliser pour permettre à son utilisateur de marcher en autonomie à des fins de rééducation<fnref n="6" />.

- Un article de l'Avenir, daté du 12 juin 2025, intitulé : « Avec son exosquelette, cet athlète paraplégique marche pour le climat : "Les porteurs de handicap sont parmi les plus touchés par la crise climatique" » <fnref n="7" />. De façon assez remarquable, l'exosquelette utilisé par Michael Haddad n'est jamais visible. Le rôle de cet exosquelette, dissimulé sous ses vêtements, est de le maintenir debout. Le déplacement est obtenu grâce à un mouvement de balancier sur une paire de béquilles qui sont, elles, très visibles.

- Une page du média *Ici* (anciennement *France Bleu*), datée du 30 mai 2025, intitulée : « Prothèse, exosquelette, de futurs ingénieurs conçoivent de nouvelles solutions au handicap grâce à l'IA » qui souligne l'intérêt d'élèves ingénieurs pour « l'innovation au service du handicap »<fnref n="8" />.

- Deux articles sur un ESAT breton ayant acquis un exosquelette pour limiter les troubles musculosquelettiques lors du travail dans les espaces verts<fnref n="9" />.

<footnote n="5">⁵ Recherche faite le 28/07/2025 sur https://www.google.com/ avec les mots « exosquelette handicap », onglet « Actualités », classement par date.</footnote>

<footnote n="6">⁶https://www.parismatch.com/Actu/Sante/exosquelette-la-revolution-en-marche-252820, consultée le 28/07/2025. Présentation du dispositif Livebloom disponible sur le site https://www.lifebloom.eu/</footnote>

<footnote n="7">⁷ https://www.lavenir.net/actu/environnement/2025/06/12/avec-son-exosquelette-cet-athlete-paraplegique-marche-pour-le-climat-les-porteurs-de-handicap-sont-parmi-les-plus-touches-par-la-crise-climatique-F6FSUKNDS5DT3CLNEL2S7AOLXE/, consultée le 28/07/2025</footnote>

<footnote n="8">⁸ https://www.francebleu.fr/infos/societe/video-prothese-exosquelette-de-futurs-ingenieurs-concoivent-de-nouvelles-solutions-au-handicap-grace-a-l-ia-9380740, consultée le 28/07/2025</footnote>

<footnote n="9">⁹https://www.ouest-france.fr/bretagne/cet-esat-breton-a-investi-dans-un-exosquelette-pour-aider-les-travailleurs-des-espace-verts-0387d4f0-251b-11f0-8e4d-80235dd3728c et</footnote>
- Une page de France 3 Bretagne datée du 27 mars 2025 intitulée « C'est une première mondiale : un trail en exosquelette, encore un pari fou pour le para-athlète Géraud Paillot ». Il s'agit ici d'un exosquelette de jambes, prêté par un fabricant canadien, qui permet à ce para-athlète atteint de sclérose en plaque de marcher<fnref n="10" />.

- Un article de Ouest France daté du 2 mars 2025 intitulé : « Ces Bretons ont acheté un exosquelette à 240 000 € pour les enfants polyhandicapés ». Il s'agit d'une association qui s'est mobilisée pour réunir la somme nécessaire à l'achat d'un exosquelette pour un centre de rééducation<fnref n="11" />.

- Une page de BFMTV datée du 11 février intitulée : « un exosquelette piloté par l'IA permet de faire remarcher des personnes en fauteuil » qui est un reportage sur un exosquelette Wandercraft. C'est le propre fils, atteint d'une maladie neuromusculaire, du cofondateur et directeur de Wandercraft qui en fait la démonstration<fnref n="12" />.

- Un article sur un exosquelette de jambes, Hypershell X pour personnes valides<fnref n="13" />. Cet article apparait dans notre recherche car son accroche affirme : « Si les exosquelettes s'adressent assez souvent aux personnes en situation de handicap », ce qui n'est pas vrai. Les exosquelettes s'adressent le plus souvent aux personnes valides, par exemples militaires ou manutentionnaires, le développement d'exosquelettes pour les personnes handicapées étant plus complexe (équilibre, pilotage, sensibilité, réglementations spécifique...)

- Une émission de France Inter datée du 4 février 2025 et intitulée « “Ça change tout” : comment l'intelligence artificielle contribue à faire marcher des personnes en situation de handicap », qui porte cette fois encore sur les exosquelettes Wandercraft et annonce qu'ils intègreront prochainement de l'IA pour améliorer leurs performances<fnref n="14" />.

https://www.letelegramme.fr/finistere/plabennec-29860/lesat-de-plabennec-recoit-un-exosquelette-pour-faciliter-le-travail-dans-les-espaces-verts-6824545.php, consultées le 28/07/2025

<footnote n="10">¹⁰ https://france3-regions.franceinfo.fr/bretagne/ille-et-vilaine/saint-malo/c-est-une-premiere-mondiale-un-trail-en-exosquelette-encore-un-pari-fou-pour-le-para-athlete-geraud-paillot-3129565.html, consultée le 28/07/2025. Cet athlète a effectivement réussi à réaliser ce trail de 5,5 km : https://france3-regions.franceinfo.fr/bretagne/ille-et-vilaine/saint-malo/c-est-surrealiste-il-l-a-fait-ce-para-athlete-de-55-ans-a-couru-un-trail-en-exosquelette-3130666.html</footnote>

<footnote n="11">¹¹ https://www.ouest-france.fr/sante/handicaps/ces-bretons-ont-achete-un-exosquelette-a-240-000-euros-pour-les-enfants-polyhandicapes-e541f6c6-f76e-11ef-949f-63632bc5ac37, consultée le 28/07/2025</footnote>

<footnote n="12">¹² https://www.bfmtv.com/tech/intelligence-artificielle/un-exosquelette-pilote-par-l-ia-permet-de-faire-remarcher-des-personnes-en-fauteuil_AV-202502110651.html, consultée le 28/07/2025.</footnote>

<footnote n="13">¹³ https://sciencepost.fr/hypershell-x-exosquelette-augmente-force-jambes/, consultée 28/07/2025.</footnote>

<footnote n="14">¹⁴ https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/le-grand-format/le-grand-format-du-mardi-04-fevrier-2025-5843810, consultée le 28/07/2025.</footnote>
De cette rapide recherche, nous pouvons tirer plusieurs observations. Tout d'abord, l'utilisation d'exosquelettes pour des personnes ayant un handicap moteur apparaît comme une évidence sur laquelle nous reviendrons plus bas, P. 62. Ensuite, le problème du coût financier élevé de ces appareils est souvent mentionné dans les articles, avec parfois des pistes pour les rendre plus accessibles. Enfin, les limitations de ces appareils et les contraintes liées à leur utilisation sont rarement mentionnées. Enfin, il y a un certain flou sur ce que ces appareils sont effectivement capables de faire. Le grand public a donc une vision faussée du niveau de maturité réel de ces technologies. Le kinésithérapeute que nous avons interrogé dans le cadre de ce travail, Jean, a témoigne de la fascination exercée par les exosquelettes :

> Mais les technologies, il y a beaucoup de fantasmes. [...] Je pense que l'exosquelette, c'est le meilleur exemple. C'est un fantasme à lui tout seul. C'est le fantasme de la marche pour le tétraplégique, pour le paraplégique, un retour à la station debout. Mais qui est quelque chose d'hyper important.

> T'as des fauteuils aussi qui le font, tu vois. Qui [...] verticalisent, qui mettent les gens debout. Mais comme t'es en fauteuil, c'est différent.<fnref n="15" />

Au cours d'un travail antérieur, nous nous sommes penchés sur les liens entre les technologies de compensation du handicap et l'imaginaire<fnref n="16" />. Ce lien est double. D'une part, ces technologies, comme illustré par la recherche *Google ci-dessus*, forgent notre imaginaire commun. Elles soulignent ce qui est perçu comme devant être « compensé », voir « réparé », et portent le risque de renforcer une vision validiste du handicap<fnref n="17" />,<fnref n="18" />. D'autre part, ces technologies trouvent en grand partie leur source dans l'imaginaire de leurs concepteurs, les technologues qui les conçoivent. Cet imaginaire est à la fois constitué de ce qu'ils imaginent être techniquement possible et de ce qu'ils imaginent être souhaitable pour les personnes en situation de handicap, les investisseurs, les futurs acheteurs, les soignants... Erwan, le designer que nous avons interrogé pour ce travail, a

<footnote n="15">¹⁵ Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="16">¹⁶ Baudouin-Cornu, P. (2023). « Lève-toi... et marche » : quels récits pour le projet BCI de Climatec qui promet de « faire remarcher les tétraplégiques » ? https://cea.hal.science/cea-04312506</footnote>

<footnote n="17">¹⁷ Le validisme, ou capacitisme, peut être ainsi défini : « système de valeurs sociales faisant de la personne dite “valide”, sans handicap, la norme sociale. Au sein d’une société se conformant à une telle norme peuvent dès lors se développer des jugements dévalorisants à l’encontre des personnes vivant un handicap. » https://fr.wikipedia.org/wiki/Capacitisme, consultée le 24/08/2025. Voir aussi : Chamorro, E. (2019). « Validisme et intersectionnalité ». Retrieved 24/08/2025, from https://clhee.org/2019/05/04/validisme-et-intersectionnalite/</footnote>

<footnote n="18">¹⁸ « [L]e terme “validisme” est celui qui a été choisi pour définir la condition sociale spécifique des personnes handicapées vivant au sein de sociétés majoritairement inadaptées à leurs besoins. » Kahn, C., & Puiseux, C. (2025). *Plutôt vivre : comprendre le validisme et valoriser une culture crip*. le Cavalier bleu. P. 55.</footnote>
d'ailleurs souligné comment il s'appuyait sur cet imaginaire partagé pour rendre plus facilement utilisables les innovations qu'il accompagne<fnref n="19" /> :

> C'est à dire que nous, on raconte des histoires qui vont faire écho avec, enfin des aspects culturels qu'on a tous. En plus, qui sont de plus en plus communs parce qu'il y a tout ce qui est films de science, enfin. On est abreuvé [...] de plein d'univers et donc c'est ces univers-là qu'on invoque en fait, [...] quand on crée un design. [...] La solution, [...] on va faire en sorte qu'ils puissent l'apprivoiser assez rapidement, parce que ça va leur sembler être quelque chose qu'ils connaissent déjà.

Ce lien très fort entre innovations technologiques et imaginaire nous a amenés à nous interroger sur les objectifs que se donnent les personnes qui développent des dispositifs individuels innovants à destination de personnes en situation de handicap moteur. Notre thèse est que le corps handicapé est appréhendé comme posant des « problèmes » que les ingénieurs technologues veulent résoudre, de façon plus ou moins consciente et assumée. Ces différents problèmes, et les objectifs à atteindre correspondants, ont des contours flous, mais ils nous semblent fournir une grille d'analyse intéressante pour identifier les motivations des concepteurs de technologies en santé et comprendre la réussite ou l'échec du déploiement de certaines innovations ainsi que le rôle qu'elles peuvent jouer dans la perception du handicap.

Dans une première partie, nous présenterons les quatre objectifs que nous avons identifiés. Dans une deuxième partie, nous utiliserons cette grille de compréhension sur différents cas d'usage pour en faire ressortir l'intérêt et les limites. Dans une troisième partie, nous discuterons de différents questionnements qui sont apparus au cours de ce travail.

Tout au long de ce mémoire, nous nous appuierons sur quatre entretiens que nous avons réalisés pour ce travail<fnref n="20" /> :

- Un entretien réalisé le 9 avril 2025 avec **Franck Geffard**, ingénieur de recherche dans le service de Robotique Interactive du CEA-List. Il est le coordinateur du projet ASSISTMOV qui a pour objectif de développer deux démonstrateurs à destination de personnes en situation de handicap : un exosquelette des membres supérieurs et un exosquelette des membres inférieurs<fnref n="21" />. L'originalité de ce projet est de s'appuyer sur une équipe pluridisciplinaire intégrant à la fois des « technologues » (ingénierie) et des Sciences Humaines et Sociales. Dans un premier temps, les équipes de SHS sont en charge de définir le besoin, les technologues étant censés n'entrer en jeu qu'ensuite.

- Un entretien réalisé le 18 avril 2025 avec **Eric Monacelli**, professeur à l'Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines et Directeur du LISV, Laboratoire

<footnote n="19">¹⁹ Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="20">²⁰ La retranscription de ces entretiens a été légèrement amendée pour rendre la lecture plus fluide. En effet, les quatre personnes interrogées étaient très attentives à la précision des termes qu'elles employaient ce qui a eu pour conséquence de nombreuses hésitations et redites.</footnote>

<footnote n="21">²¹ https://www.pepr-o2r.fr/projet/assistmov/, consultée le 28/07/2025</footnote>
d'ingénierie des Systèmes de Versailles. Eric Monacelli est le porteur du projet Volting, un fauteuil roulant permettant de danser. Il est aussi un des fondateurs de l'association CEREMH (Centre de Ressources et d'Innovation Mobilité Handicap) et facilitateur dans le PEPR ICCARE (Industries Culturelles et Créatives).

- Un entretien réalisé le 28 avril 2025 avec un kinésithérapeute d'une trentaine d'année qui exerce en cabinet libéral depuis sept ans et travaille principalement avec des patients en situation de handicap. Ce kinésithérapeute, que nous appellerons **Jean**, nourrit sa pratique professionnelle et son approche du handicap de lectures sociologiques et philosophiques.

- Un entretien réalisé le 26 mai 2025 avec un designer d'un peu moins de 50 ans qui accompagne des projets innovants depuis plusieurs années. Il connait bien les projets issus des laboratoires de l'Université Paris-Saclay, dont le projet Volting. Dans ce mémoire, nous l'appellerons **Erwan**.
Proposition d'objectifs pour les « technologies en santé » destinées à des personnes en situation de handicap

Avant toute chose, nous tenons à souligner que le développement de dispositifs innovants individuels à destination de personnes en situation de handicap est un processus complexe et long. Une des raisons de cela est que ces dispositifs appartiennent souvent à la catégorie dite des « dispositifs médicaux » (DM) qui est soumise à une réglementation spécifique en Europe et dont la rentabilité peut être longue à obtenir. Dans le règlement (UE) 2017/745, les DM sont ainsi définis<fnref n="22" />,<fnref n="23" />

Aux fins du présent règlement, on entend par :

1) «dispositif médical», tout instrument, appareil, équipement, logiciel, implant, réactif, matière ou autre article, destiné par le fabricant à être utilisé, seul ou en association, chez l'homme pour l'une ou plusieurs des fins médicales précises suivantes:

- diagnostic, prévention, contrôle, prédiction, pronostic, traitement ou atténuation d'une maladie,

- diagnostic, contrôle, traitement, atténuation d'une blessure ou d'un handicap ou compensation de ceux-ci,

- investigation, remplacement ou modification d'une structure ou fonction anatomique ou d'un processus ou état physiologique ou pathologique,

- communication d'informations au moyen d'un examen in vitro d'échantillons provenant du corps humain, y compris les dons d'organes, de sang et de tissus, et dont l'action principale voulue dans ou sur le corps humain n'est pas obtenue par des moyens pharmacologiques ou immunologiques ni par métabolisme, mais dont la fonction peut être assistée par de tels moyens.

Les produits ci-après sont également réputés être des dispositifs médicaux :

- les dispositifs destinés à la maîtrise de la conception ou à l'assistance à celle-ci,

- les produits spécifiquement destinés au nettoyage, à la désinfection ou à la stérilisation des dispositifs visés à l'article 1er, paragraphe 4, et de ceux visés au premier alinéa du présent point ;<fnref n="24" />

Pour mettre sur le marché européen son DM, le fabricant doit obtenir le « marquage CE », valable 5 ans, qui atteste que son produit répond aux exigences du Règlement (UE) 2017/745. Sauf lorsque le DM relève de la classe I (classe de risque la plus faible, par exemple un fauteuil roulant électrique ou des lunettes), le fabricant doit avoir recours à

<footnote n="22">²² Règlement (UE) 2017/745 du Parlement européen et du Conseil du 5 avril 2017 relatif aux dispositifs médicaux, modifiant la directive 2001/83/CE, le règlement (CE) n° 178/2002 et le règlement (CE) n° 1223/2009 et abrogeant les directives du Conseil 90/385/CEE et 93/42/CEE.</footnote>

<footnote n="23">²³ Ici, nous nous limitons aux « dispositifs médicaux » au sens du règlement (UE) 2017/745. Les autres technologies médicales, telles que les « dispositifs médicaux de diagnostic in vivo » (règlement (UE) 2017/746) et les médicaments sont aussi très réglementées mais en dehors de notre sujet d'étude.</footnote>

<footnote n="24">²⁴ Nous soulignons.</footnote>
un organisme notifié européen. Ces organismes notifiés sont en nombre limité, ce qui allonge le délai d'obtention du marquage. De plus, le dossier technique à constituer est complexe et nécessite en général des évaluations cliniques coûteuses. Enfin, une fois le DM mis sur le marché, le fabricant doit assurer une surveillance de ses performances et de sa sécurité. En France, le marquage CE n'est pas une condition suffisante pour se prévaloir d'un remboursement partiel par l'Assurance Maladie. Pour cela, il faut disposer d'études cliniques démontrant son intérêt et sa plus-value thérapeutique, diagnostique ou de compensation de handicap et entamer une nouvelle démarche à l'issue incertaine et qui peut, elle-aussi, être longue<fnref n="25" />.

Pour éviter les contraintes liées à la qualification de DM, certains fabricants choisissent de ne pas avoir de revendications qui font entrer leur produit dans cette catégorie, mais leur marge de manœuvre est faible<fnref n="26" />. Ainsi, comme nous l'avons vu ci-dessus dans la définition des DM, les appareils dont la fonction est de compenser le handicap sont obligatoirement des DM<fnref n="27" />.

Un autre facteur qui complique le développement de telles technologies est que les marchés visés sont souvent de petite taille, ce qui limite la rentabilité de ces produits. C'est pourquoi certains porteurs de projets essaient de viser en première intention des pathologies ou des handicaps plus courants, quitte à prévoir une adaptation ultérieure pour viser des situations plus rares. Cependant cette stratégie n'est pas facile à mettre en œuvre car dans le cas de DM, toute modification même minime du dispositif nécessite de refaire la procédure de marquage CE et, le cas échéant, de demande de remboursement.

Pour développer ces produits, il existe un réseau de financeurs publics et privés. En général, en phase amont, ce sont surtout des financeurs publics (financement de la recherche par des appels à projets de l'Agence nationale de recherche (ANR) ou de l'Europe, structures de valorisation d'organismes de recherche publique) qui laissent peu à peu la place dans les phases plus avales à des financements privés de type business angels ou des investissements par des grandes entreprises. Cependant, ce parcours de financement est discontinu et il existe plusieurs « vallées de la mort » qui, si elles ne sont pas franchies, ne permettent pas à l'innovation d'arriver sur le marché. Malgré les encouragements des autorités publiques via à la fois des structures d'accompagnement et des financements, il reste complexe de se lancer dans cette aventure.

<footnote n="25">²⁵ Le SNITEM, Syndicat national de l'industrie des technologies médicales, fournit de nombreuses ressources sur le développement des DM, voir par exemple https://www.snitem.fr/publications/fiches-et-syntheses/les-etapes-de-developpement-dun-dispositif-medical/</footnote>

<footnote n="26">²⁶ À l'inverse, des technologues peuvent positionner leur innovation dans le champ du médical pour obtenir l'autorisation de faire des essais cliniques. C'est le cas par exemple de Neuralink qui a obtenu l'autorisation de faire des expérimentations chez l'humain en se positionnant sur la compensation pour des patients dont le cerveau est lésé, alors que l'objectif ultime de Neuralink de mieux associer le cerveau à l'intelligence artificielle semble viser aussi les personnes valides (https://fr.wikipedia.org/wiki/Neuralink, consultée le 08/08/2025).</footnote>

<footnote n="27">²⁷ Il n'est pas rare qu'un porteur de projet innovant ne découvre que tardivement que ses revendication en font un DM soumis à une réglementation spécifique.</footnote>
Cela nous amène à nous interroger sur les motivations des personnes qui décident de s'impliquer dans le développement de ces technologies. Pour cela, nous allons rapidement passer en revue les personnes impliquées dans le développement d'innovations individuelles à destination de personnes en situation de handicap moteur. Elles ont chacune leurs motivations propres et leurs représentations.

## Parties-prenantes du développement de technologies individuelles à destination de personnes en situation de handicap

Les **personnes en situation de handicap** sont a priori les premières personnes à être concernées par le développement de ces technologies. Cependant, il est assez rare que ces personnes soient elles-mêmes à l'initiative de ces innovations. En effet, bien qu'elles soient sans aucun doute les mieux placées pour connaître leurs besoins et le contexte dans lequel elles évoluent, et donc les plus à même de développer des innovations pertinentes et adaptées, elles ne sont en général pas dans une configuration favorable pour se lancer dans cette aventure complexe : il faut à la fois avoir les connaissances techniques et commerciales et avoir suffisamment d'argent et de disponibilité<fnref n="28" />. Nous pouvons ici mentionner l'innovation Gaspard, capteur positionné sur le siège de fauteuils roulants pour éviter les escarres. Cette innovation a été créée par une personne devenue tétraplégique à la suite d'un accident<fnref n="29" />.

Quand les personnes en situation de handicap ne sont pas à l'origine de l'innovation, elles sont intégrées en cours d'élaboration mais cela peut avoir lieu relativement tard, par exemple lors des premières phases de test de prototypes. Il est alors plus compliqué de changer fondamentalement les solutions choisies. Parfois même, ce ne sont pas les personnes en situation de handicap elles-mêmes qui sont sollicitées mais des associations qui les représentent ou représentent leurs aidants. Ainsi, le projet ASSISTMOV a comme partenaire l'association APPROCHE qui a « pour principale mission de promouvoir les nouvelles technologies (robotique, électronique, domotique, Technologies de l'Information et de la Communication,...) au service des personnes en situation de

<footnote n="28">²⁸ On peut ici remarquer que la situation est différente entre les personnes qui sont en situation de handicap depuis leur plus jeune âge et les personnes qui se trouvent dans cette situation à l'âge adulte. Les personnes de la seconde catégorie sont souvent à la fois plus riches, potentiellement dotées d'expériences professionnelles qu'elles peuvent réinvestir dans leur projet d'innovation et, étant moins habituées à leur handicap, plus en quête de solution technologiques. Jean a fait cette même observation par rapport à la capacité et la volonté de s'équiper de technologies innovantes et couteuses : « Mais tu vois, j'ai des patients qui sont dans ce "délire" un peu tech, et ils vont pas mieux que les autres, en fait. [...] En fait, ils dépensent déjà énormément de fric. Alors c'est des gens qui ont du fric [...]. Alors souvent, c'est de la pathologie acquise. C'est un AVC, c'est un Parkinson, c'est une sclérose en plaque. C'est des gens qui ont beaucoup travaillé, c'est des gens qu'ont beaucoup de fric, qui peuvent acheter énormément de choses, pour compenser le handicap. C'est pas des gens qui vont beaucoup mieux que ceux qui... comment dire... qui sont obligés de faire les choses par eux-mêmes pour compenser leur situation de handicap. »</footnote>

<footnote n="29">²⁹ https://www.mistergaspard.com/, consultée le 05/08/2025.</footnote>
handicap quel que soit l'âge et le milieu de vie. »<fnref n="30" /> et rassemble bien au-delà des personnes en situation de handicap.

Les **aidants et les proches** des personnes en situations de handicap sont donc eux-aussi concernés par cette thématique. On peut citer ici l'exosquelette *Atalante* de la société *Wandercraft* qui a été développé par le père d'un enfant ayant une maladie neurologique l'empêchant de marcher<fnref n="31" />. Cependant, si leurs représentations et objectifs sont proches de ceux des personnes en situation de handicap, ils en sont distincts et il faut veiller à ne pas les confondre. Le positionnement des aidants est un sujet complexe que nous n'aborderons pas ici. Nous souhaitons seulement noter qu'ils sont à l'intersection de multiples injonctions, parfois contradictoires, ce qui les conduit trop souvent à l'épuisement<fnref n="32" />.

Les **soignants**, au sens large, sont eux-aussi concernés. De par leur profession, ils pourront avoir tendance à favoriser une approche dite « médicale » du handicap, approche qui est actuellement critiquée car ne tenant pas assez compte des facteurs environnementaux de production du handicap. De par leur formation, ils peuvent avoir une vision très normative des individus et sous-évaluer la qualité de vie effective de leurs patients.

Nous avons déjà évoqué les **technologues** qui voient dans le domaine des technologies innovantes à destination de personnes en situation de handicap un champ d'application de leurs expertises. C'est par exemple le cas de Franck Geffard qui s'est intéressé aux exosquelettes à destination de personnes en situation de handicap *via* ses recherches en cobotique (robotique de collaboration)<fnref n="33" /> :

> J'ai une thèse en télé-opération retour d'effort. Donc j'ai beaucoup travaillé en télé-opération, donc sur les sujets du CEA, sur les environnements hostiles. [...] J'ai commencé par [...] travailler sur un contrôleur de robotique et puis **transférer des choses à l'industrie**. Et après, j'ai repris une activité plutôt de recherche [...] pour travailler justement en télé-opération et puis en cobotique. Et finalement, j'ai été amené très rapidement à travailler sur les exosquelettes qui sont aussi, en fait, des **robots en interaction avec l'homme**. [...]

<footnote n="30">³⁰ https://www.approche-asso.com/presentation/ consultée le 09/08 et rapport d'activité 2024 récupéré sur https://www.approche-asso.com/wp-content/uploads/2025/07/Rapport-dactivite-2024_VF.pdf</footnote>

<footnote n="31">³¹ https://www.neozone.org/innovation/atalante-un-pere-construit-un-exosquelette-pour-son-fils-de-16-ans-paraplegique/, consulté le 09/08/2025.</footnote>

<footnote n="32">³² Jean a témoigné que le bien-être de leurs aidants est une préoccupation et une source de motivation importante pour les personnes en situation de handicap qu'il accompagne : « Et donc là, beaucoup de discussions avec les personnes en situation de handicap pour essayer de décrypter pourquoi leur conjoint, leurs aidants, sont fatigués et **comment on pourrait faire pour leur faciliter la vie**. Et tu vois ça, c'est des grosses sources de motivation chez les patients. De, **d'alléger la charge du handicap pour les aidants. Plus pour les aidants que pour eux-mêmes même, des fois**. Vraiment, quelque chose de très... Décharger l'autre du handicap plus que soi-même, tu vois. Comme si, bah pour toi, c'était comme ça de toute façon, on n'a pas le choix, c'est comme ça. Alors que l'autre, il l'a pas forcément demandé et il le subit aussi. » **Nous soulignons.**</footnote>

<footnote n="33">³³ Nous soulignons.</footnote>
Et puis après la santé, [...] il y a effectivement l'assistance, la co-manipulation, le geste du chirurgien [...], l'assistance aux soignants. Et aux aidants. Et typiquement à soulever des malades et des personnes handicapées. Et puis on arrive rapidement aux exosquelettes qui pourraient prétendre faire la même chose. En fait, assister le soignant, l'infirmière. [...] Et puis voilà, les exosquelettes. [...] **Assez tôt, on a fait des exosquelettes qui venaient en fait pour la rééducation.**

Eric Monacelli est arrivé sur ces sujets *via* son intérêt pour la robotique et la mobilité<fnref n="34" /> :

Je suis directeur du *LISV*, un laboratoire de recherche dans le domaine des nouvelles technologies, capteurs, robotique. Je mène une recherche depuis longtemps au départ autour de la robotique et petit à petit, autour de *l'interaction homme-robot*, de l'assistance homme par les outils robotiques, la promotion, l'application autour de la mobilité qui, aujourd'hui, ouvre un nouveau chapitre qui est *l'exploration artistique* pour essayer de déterminer de nouvelles fonctions, en tout cas de, d'approfondir cette interaction homme-robot.

Cependant, Eric Monacelli remarque que cela fait longtemps qu'il s'intéresse à titre privé à la question du handicap<fnref n="35" /> :

> Il y a la *motivation personnelle et la motivation professionnelle* [...]. J'ai toujours été intéressé, j'ai travaillé dans le monde du handicap mental quand je faisais du sport, donc ça, c'est la motivation personnelle. Moi j'aime bien m'intéresser aux besoins et travailler avec les personnes, ça c'est un fil conducteur [...]. Moi j'ai travaillé avec des trisomiques en sport au départ. Simplement je donnais des cours de tennis et un parent est venu me voir et il m'a dit : « Est ce que vous voulez donner des cours à mon fils ? » Il avait essayé plusieurs personnes. Et ce que je disais, c'est pas une qualité, c'est comme ça, souvent je dis « oui » et des fois, je m'en veux. Mais une fois que t'as dit « oui », tu y vas. Et en fait, au bout d'un mois, j'en avais dix, d'enfants. Et donc au bout d'un moment, sur un cours de tennis, ça fait beaucoup. Et du coup on a dit : « Ah bah, on va faire d'autres sports. »

Il faut aussi mentionner les **financeurs** qui peuvent avoir des motivations très diverses. Cela peut aller de la motivation la plus altruiste (par exemple dans le cas d'associations, mettre à la disposition de personnes en situation de handicap des solutions accessibles pour les aider dans leur vie quotidienne) à des motivations plus mercantiles<fnref n="36" />, en passant par des motivations intermédiaires (dans le cas de la puissance publique, développer un secteur industriel stratégique tout en améliorant la santé globale de la population). Parmi les financeurs, il ne faut pas oublier **l'Assurance Maladie, les mutuelles, les conseils départementaux...** qui participent à la prise en charge d'aides techniques à destination des personnes en situation de handicap et doivent soigneusement évaluer les bénéfices des dispositifs qu'ils soutiennent et l'impact de leur prise en charge.

<footnote n="34">³⁴ Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="35">³⁵ Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="36">³⁶ De notre expérience, ce domaine technologique est cependant loin d'être le plus rentable.</footnote>
Enfin, nous avons déjà mentionné le rôle des **fabricants**. Comme nous l'avons plusieurs fois souligné, la rentabilité de ces dispositifs n'est pas facile à atteindre et il est courant qu'une innovation technologique réellement intéressante n'arrive pas au stade de la mise sur le marché<fnref n="37" />. Les raisons pour se lancer dans la commercialisation de tels dispositifs sont variées : intérêt pour le handicap<fnref n="38" /> ; intérêt pour la technologie ou envie de se lancer dans l'aventure entrepreneuriale, par exemple dans le cas d'étudiants en école d'ingénieur ou de commerce<fnref n="39" /> ; adaptation d'un produit déjà commercialisé pour viser un marché qu'on imagine plus large.

## Axe 1 : soigner ou empêcher (ralentir) la dégradation de la santé

Le premier axe que nous identifions est celui de la santé. En effet, les handicaps moteurs sont souvent la conséquence de pathologies qui doivent être prises en charge en même temps que la situation de handicap. C'est en particulier le cas de maladies évolutives telles que les myopathies, la sclérose en plaque, la maladie de Charcot. Dans cet axe, nous mettons par exemple les dispositifs de rééducation pour la récupération ou le ralentissement de la perte de certaines fonctions chez des personnes affectées d'une atteinte médullaire partielle ou d'une maladie neurodégénérative. De plus, la situation de handicap moteur favorise l'installation de problèmes de santé, par exemples l'obésité. Cette catégorie intègre donc aussi les dispositifs visant à limiter les dégradations de santé en lien avec le handicap tels que les dispositifs visant à empêcher l'apparition d'escarres.

**Un des « problèmes » posé par le corps handicapé est donc la maladie ou la dégradation de la santé, avec comme objectif correspondant de soigner ou d'empêcher (ralentir) la dégradation de la santé.**

Dans le préambule de la Constitution de l'OMS, entrée en vigueur le 7 avril 1948, la santé est définie comme « un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne

<footnote n="37">³⁷ Erwan nous a donné l'exemple du dispositif Mooky (voir https://www.youtube.com/watch?v=zQNoLfSL904) destiné à des personnes ayant des déficiences visuelles mais qui n'a finalement pas pu donner lieu à la création d'une start-up car son coût de revient était trop élevé.</footnote>

<footnote n="38">³⁸ Selon Jean, lui-même frère d'une personne en situation de handicap mental, seules les gens ayant dans leur entourage des personnes en situation de handicap s'intéressent au sujet : « Les gens qui se mobilisent sur le handicap, de manière générale, c'est parce que y a quelqu'un d'handicapé dans leur entourage. C'est marrant, mais je sais pas pourquoi, mais ça se passe jamais autrement. »</footnote>

<footnote n="39">³⁹ Eric Monacelli nous a raconté avoir tenté l'aventure entrepreneuriale pour Gyrolift, un dispositif antérieur à Volting, et en avoir tiré la conclusion que ce n'était pas pour lui : « J'ai essayé avec Gyrolift, c'est un monde qui me correspond pas. J'ai pas l'aptitude dans ce domaine-là. » Son refus de monter une start-up pour développer Volting le fait sortir du cadre et l'oblige à faire preuve d'inventivité.</footnote>
consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité. »<fnref n="40" />. Cette définition est large et ne fait pas la distinction entre santé et bien-être. Des définitions plus restrictives et plus proches de la conception commune ont été données par le biologiste René Dubos (la santé est « la situation dans laquelle l'organisme réagit par une adaptation tout en préservant son intégrité individuelle. C'est l'état physique et mental relativement exempt de gênes et de souffrances qui permet à l'individu de fonctionner aussi longtemps que possible dans le milieu où le hasard ou le choix l'ont placé. ») et le chirurgien René Leriche (« la santé c'est la vie dans le silence des organes »)<fnref n="41" />,<fnref n="42" />.

Le rapport entre handicap et santé est complexe. Ainsi, Vincent Fries, militant contre les discriminations et pour l'intégration sociale des personnes atteintes d'une déficience physique, porteur d'une myopathie congénitale, témoigne<fnref n="43" /> :

> Je déplore d'être considéré comme une personne malade nécessitant des soins : les dispositifs et les aides proposés procèdent de ce **point de vue erroné**. Je suis lourdement handicapé, totalement dépendant d'une tierce personne, **mais je ne suis pas malade**. Mon entourage peut le confirmer, **ma myopathie ne m'empêche pas d'être en bonne forme**. Je ne suis pas un « souffrant », pourtant, lorsque j'évoque mon handicap, combien de fois me répond-on : « Je suis désolé ! » Pourquoi être désolé ? Réaction compréhensible mais étrange.

Plus bas, il ajoute<fnref n="44" /> :

> Cela n'exclut pas qu'il revient à tous ceux qui le peuvent d'œuvrer pour leur autonomie, **de dépasser leurs propres limites**, de revendiquer leur capacité à être utile aux autres, à séduire, à aimer.

L'énergie de Vincent Fries et son évaluation de son propre état de santé évoquent les réflexions de Georges Canguilhem sur la maladie et la santé. D'une part, la définition du pathologique ne découle pas d'arguments statistiques mais se fait à l'échelle de l'individu, en fonction de ses propres normes d'interaction avec son milieu<fnref n="45" /> :

> C'est la raison pour laquelle des auteurs aussi différents que Laugier, Sigerist et Goldstein pensent qu'on ne peut déterminer le normal par simple référence à une

<footnote n="40">⁴⁰Organisation Mondiale de la Santé. (1946). *Constitution de l'Organisation Mondiale de la Santé*. Retrieved from https://apps.who.int/gb/bd/PDF/bd47/FR/constitution-fr.pdf, p. 1. La Constitution a été adoptée par la Conférence internationale de la Santé, tenue à New York du 19 juin au 22 juillet 1946, signée par les représentants de 61 États le 22 juillet 1946 (*Actes off. Org. mond. Santé*, 2, 100) et est entrée en vigueur le 7 avril 1948.</footnote>

<footnote n="41">⁴¹ https://fr.wikipedia.org/wiki/Sant%C3%A9, consultée le 10/08/2025.</footnote>

<footnote n="42">⁴² La conception de la santé et de la maladie de René Leriche sont discutées en détail par Georges Canguilhem dans Canguilhem, G. (2013). *Le normal et le pathologique*. Presses Universitaires de France. P. 67.</footnote>

<footnote n="43">⁴³ Gardou, C. (2013). *Le handicap par ceux qui le vivent*. Érès. P. 214. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="44">⁴⁴ Ibid. P. 214. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="45">⁴⁵ Canguilhem, G. (2015). *La connaissance de la vie* (Deuxième édition revue et augmentée ed.). Librairie philosophique J. Vrin. P. 210-211. Nous soulignons.</footnote>
moyenne statistique mais par référence de l'individu à lui-même dans des situations identiques successives ou dans des situations variées. Sur ce point, aucun auteur ne nous semble aussi instructif que Goldstein. Une norme, nous dit-il, doit nous servir à comprendre des cas individuels concrets. [...] Une altération dans le contenu symptomatique n'apparait maladie qu'au moment où l'existence de l'être, jusqu'alors en relation d'équilibre avec son milieu, devient dangereusement troublée. Ce qui était adéquat pour l'organisme normal, dans ses rapports avec l'environnement, devient pour l'organisme modifié inadéquat ou périlleux.

De plus, la santé est pour Georges Canguilhem la capacité de dépasser ses normes d'existence<fnref n="46" /> :

> La santé est précisément et principalement chez l'homme, une certaine latitude, un certain jeu des normes de vie et du comportement. Ce qui la caractérise c'est la capacité de tolérer des variations des normes auxquelles seule la stabilité, apparemment garantie et en fait toujours nécessairement précaire, des situations et du milieu confère une valeur trompeuse de normal définitif. **L'homme n'est vraiment sain que lorsqu'il est capable de plusieurs normes, lorsqu'il est plus que normal. La mesure de la santé c'est une certaine capacité de surmonter des crises organiques pour instaurer un nouvel ordre physiologique, différent de l'ancien.**

Si Vincent Fries a beaucoup à redire de son milieu (qu'il appelle « environnement » et qu'il juge inadéquat), sa conception de sa santé nous semble très similaire de celle proposée par Georges Canguilhem<fnref n="47" />. Jean partage lui-aussi cette conception et comprend son métier de kinésithérapeute par rapport à la redéfinition de normes satisfaisantes :

> Moi en fait, ce cours-là [sur Georges Canguilhem], il a énormément résonné. Sur la question de la norme et du pathologique. C'est à dire que... tu peux avoir quelqu'un qui est en très bonne forme, s'il considère qu'il est pas dans sa normalité, il a pas une bonne qualité de vie, etc. Et en fait, tout cet aspect du travail, de recréer une norme, un cadre. [...] C'est vraiment où est ce qu'on met la norme des gens, *comment on les aide à se réapproprier une norme et donc une qualité de vie*, une vision de leur vie qui correspond à *quelque chose de l'ordre du bien-être*, quoi.<fnref n="48" />

Le « modèle médical » du handicap est souvent opposé au « modèle social » qui met plus l'accent sur le rôle de l'environnement dans la production du handicap et insiste sur les actions à mener sur l'environnement pour le rendre inclusif. Il est reproché à la vision

<footnote n="46">⁴⁶ Ibid. P. 215. Nous soulignons ;</footnote>

<footnote n="47">⁴⁷ Par un geste typiquement humain, l'objet du militantisme de Vincent Fries est d'ailleurs de modeler son milieu (environnement) pour améliorer sa santé et celle des personnes en faveur desquelles il milite (c'est-à-dire réduire l'impact de leur handicap) : « Je ne nie pas que de nombreuses personnes soient touchées par des maladies chroniques très invalidantes, mais je n'oublie pas non plus que le handicap de bien d'autres est majoré par l'inadéquation de l'environnement. [...] C'est une question de culture, de projet politique, de pas sociaux à franchir avec volontarisme. » Gardou, C. (2013). *Le handicap par ceux qui le vivent*. Érès. P. 214.</footnote>

<footnote n="48">⁴⁸ Nous soulignons.</footnote>
médicale du handicap d'être individuelle, normative et dépréciative. Cette vision du handicap a particulièrement été incarnée par la médecine orthopédique qui a pris son essor au XIXe siècle. Dans le documentaire *Handicap, aux origines du combat* réalisé en 2025 pour commémorer les 50 ans de la loi sur le handicap de 1975, Cécile Morin, doctorante en histoire et militante antivalidiste dit de la médecine orthopédique : « *on voit bien que cette médecine, elle n'a pas pour but d'atténuer les douleurs de ces personnes mais vraiment de les acheminer, de les conformer à une norme, puisque ne pas marcher est considéré véritablement comme une déchéance*.* »<fnref n="49" />. En France, le modèle médical du handicap a connu son apogée avec les ordonnances d'octobre 1945 qui créent le régime général de la Sécurité sociale : « *Outre la maladie, la vieillesse et le décès, le risque d'invalidité est couvert pour les personnes qui cotisent et leurs ayants droit. Sont également pris en charge les frais de rééducation fonctionnelle et de réadaptation professionnelle pour toutes les catégories d'invalides.* »<fnref n="50" />. C'est cette vision médicale du handicap qui justifie historiquement sa prise en charge par la solidarité nationale. Ce lien étroit entre santé et handicap est aussi illustré par la définition des DM (voir ci-dessus) et le fait que le terme de « technologies pour la santé » soit utilisé au sens large pour inclure des technologies de compensation du handicap<fnref n="51" />.

Par leur nature même, les objets de ce mémoire (dispositifs individuels à destination des personnes en situation de handicap) s'inscrivent pour la plupart dans cette vision médicale du handicap. **Il nous semble alors qu'il est de la responsabilité de leurs concepteurs d'être particulièrement attentifs à ce qu'ils ne renforcent pas les biais validistes de la société.**

## Axe 2 : compenser une incapacité ou une déficience

Le deuxième axe que nous identifions est celui de la compensation d'une incapacité ou d'une déficience. Nous trouverons dans cette catégorie des dispositifs tels que les prothèses de membres ou les fauteuils roulants et les aides techniques permettant d'améliorer l'autonomie fonctionnelle. **Le « problème » correspondant à cet axe est la difficulté ou l'incapacité à effectuer certaines actions en raison de la situation de handicap et l'objectif correspondant est de pallier ces difficultés.** Cette approche s'apparente à la logique de réadaptation qui s'est développée au XXe siècle en remplacement de la logique d'assistance qui préexistait auparavant : « *Le secours a

<footnote n="49">⁴⁹ Møller, L. (2025). *Handicap, aux origines du combat* LCP-Assemblée nationale. https://lcp.fr/programmes/handicap-aux-origines-du-combat-380879, **22:50**. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="50">⁵⁰ Ville, I., Fillion, E., & Ravaud, J.-F. (2020). *Introduction à la sociologie du handicap. Histoire, politiques et expérience* (Vol. 2e éd.). De Boeck Supérieur. P.58.</footnote>

<footnote n="51">⁵¹ Voir par exemple https://www.cea.fr/multimedia/Lists/StaticFiles/rapports/annuel/2020/sante.html, consultée le 10/08/2025.</footnote>
changé de forme ; il ne s'agit plus de fournir ce que l'individu ne peut se procurer par lui-même, mais d'agir sur lui pour qu'il retrouve une capacité de travail. »<fnref n="52" />, <fnref n="53" />.

Ici encore, nous sommes proches du modèle médical du handicap et de ses limites car cette approche suggère que le handicap (désavantage social qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle considéré comme normal) est la conséquence d'une incapacité (réduction partielle ou totale de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans les limites considérées comme normales) résultant d'une déficience (perte, malformation, anomalie d'un organe, d'une structure ou d'une fonction mentale, psychologique, physiologique ou anatomique) et qu'il suffit de corriger cette déficience pour faire disparaitre le handicap<fnref n="54" />. Cette vision du handicap correspond à celle de la classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps publiée par l'OMS en 1980, qui avait alors été vivement critiquée par les militants antivalidistes anglais et nord-américains, ce qui avait conduit à la création du modèle MDH-PPH (Modèle de développement humain – Processus de production du handicap)<fnref n="55" />. Le modèle MDH-PPH ne place pas la responsabilité du handicap sur la personne mais voit les situations de handicap comme les résultats de l'interaction des facteurs personnels et des facteurs environnementaux<fnref n="56" />, <fnref n="57" />, <fnref n="58" />.

Kevin Charras et ses collègues proposent une nouvelle approche qui ne se focalise pas sur les dépendances et les difficultés mais sur les compétences d'adaptation de l'individu : « Cette stratégie d'adaptation nécessite, en effet, d'aller chercher au-delà de la compensation directe du déficit. Elle engage de fait l'individu dans la recherche et l'adoption de nouvelles façons de faire et dans l'apprentissage de nouvelles stratégies

<footnote n="52">⁵² Ville, I., Fillion, E., & Ravaud, J.-F. (2020). *Introduction à la sociologie du handicap. Histoire, politiques et expérience* (Vol. 2e éd.). De Boeck Supérieur. P. 55.</footnote>

<footnote n="53">⁵³ Les notions de **rééducation fonctionnelle**, que nous classons plutôt dans l'axe 1, et de **réadaptation professionnelle**, que nous classons dans l'axe 2, sont voisines. D'une part, ce sont les deux piliers sur lesquels se sont construites les politiques de prise en charge du handicap au XXᵉ siècle. D'autre part, conformément à la définition de la santé donnée par l'OMS, la réadaptation professionnelle peut être considérée comme un élément de santé : « Cette conception [de la santé] irrigue le champ de la réadaptation qui promeut, on l'a vu, une approche globale de la personne, dans laquelle relations sociales et activités ont une valeur thérapeutique intrinsèque. » ibid. P. 67.</footnote>

<footnote n="54">⁵⁴ Les définitions entre parenthèses sont adaptées de p. 101, ibid.</footnote>

<footnote n="55">⁵⁵ Ibid. P. 101.</footnote>

<footnote n="56">⁵⁶ Fougeyrollas, P. (2010). *La funambule, le fil et la toile. Transformations réciproques du sens du handicap*. Les Presses de l'Université Laval.</footnote>

<footnote n="57">⁵⁷ Fougeyrollas, P., Bergeron, H., Cloutier, R., Côté, J., & St-Michel, G. (1998). *Classification québécoise Processus de production du handicap*. RIPPH/SCCIDIH.</footnote>

<footnote n="58">⁵⁸ https://ripph.qc.ca/modele-mdh-pph/le-modele/, consultée le 10/08/2025.</footnote>
pour vivre son quotidien tel qu'il le souhaite, être *autonome* malgré le handicap, l'âge et la dépendance. »<fnref n="59" />.

De ces éléments, il nous apparaît donc qu'une façon de développer des technologies dans cet axe sans risquer d'adopter une posture validiste serait de **toujours s'interroger sur l'articulation du dispositif individuel proposé avec l'environnement**. Par exemple, est-il éthique de la part des pouvoirs publics de promouvoir le développement de technologies qui ne permettront qu'à quelques heureux élus de monter des escaliers plutôt que de mettre ces moyens dans la construction de rampes améliorant l'accessibilité de presque tous ? D'autre part, il nous semble que ces dispositifs devraient se focaliser sur le résultat à obtenir plus que sur la façon de l'obtenir, c'est-à-dire que leurs concepteurs devraient chercher à **se détacher au maximum de la façon « normale », dans le sens de « comme une personne valide », d'atteindre le résultat et capitaliser pleinement sur les capacités de la personne**. C'est exactement la démarche de Jean pour aider ses patients :

> Quand t'as des patients qui te disent : « moi, ce que j'aimerais, c'est pouvoir remarcher ». En fait, c'est pouvoir être autonome. [...] J'ai des gens, ils voulaient remarcher, ils peuvent pas remarcher. Et en fait, tu travailles le, sur d'autres trucs et **ils arrivent à trouver une normalité, un bien-être aussi autrement**. À partir du moment où ils arrivent à se sentir bien avec leur corps... [...] La rééducation, elle pourrait s'arrêter là, tu vois [...]. Alors, faut pas l'arrêter là, hein. Mais c'est vraiment ça en fait, c'est que les gens ils veulent, **juste être bien**. Et qu'on arrête de leur dire qu'ils sont handicapés. [...]

> Moi, il y a une grosse partie de mon travail, en fait, c'est de parler avec les gens. Une grosse partie de [...] ma façon de fonctionner, c'est de parler avec les gens, [...] valoriser ce qu'ils font.<fnref n="60" />

Cela lui demande de faire un pas de côté par rapport aux demandes qui lui sont faites :

> Mais moi, je vois les gens deux à trois fois par semaine. Donc en fait tu crées une vraie relation et tu te rends compte que ce que les gens attendent, c'est pas ce qu'ils te racontent forcément, parce qu'ils vont te raconter ce que les médecins et les anciens kinés ont dit. Ce que les gens attendent, c'est de pouvoir gérer leur vie comme ils ont envie de, potentiellement, la gérer quoi. Et à partir du moment où ils y arrivent, c'est à peu près réussi.

C'est très proche de ce que plaident Kevin Charras et ses collègues<fnref n="61" /> :

> Notre esprit nous incite à chercher les **modes de compensation des capacités altérées ou perçues comme telles** pour répondre à nos besoins, alors même que nos facultés peuvent nous permettre de **trouver des solutions alternatives**. Car une capacité ne détermine en rien nos facultés à surmonter une situation handicapante et à contribuer

<footnote n="59">⁵⁹ Charras, K., Eynard, C., Cérèse, F., & Cérèse, A. (2022). *S'affranchir du concept de handicap critique constructive d'une notion obsolète*. Éditions In Press. Édition du Kindle. P. 123.</footnote>

<footnote n="60">⁶⁰ Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="61">⁶¹ Charras, K., Eynard, C., Cérèse, F., & Cérèse, A. (2022). *S'affranchir du concept de handicap critique constructive d'une notion obsolète*. Éditions In Press. Édition du Kindle. P. 36. Nous soulignons.</footnote>
à notre équilibre interne ainsi qu'à notre survie en tant qu'être social dans notre société.

Dans nos travaux précédents, nous avons déjà évoqué cette question de la « bonne façon » de faire des choses. Céline Extenso, que nous avions interviewée pour ce travail, donnait l'exemple suivant<fnref n="62" /> :

> il y a des personnes paraplégiques qui préfèrent se déplacer au sol, assises, se traîner au sol. Enfin, se trainer, en appui avec leurs bras, c'est pas du quatre-pattes, c'est des..., c'est un mode de déplacement autre mais qui est **hyper déconsidéré par la société** parce que c'est les bébés qui se traînent au sol, parce que ça se fait pas. Et ces personnes-là, on va vouloir à tout prix leur mettre des attelles, leur mettre, leur filer des béquilles et « restez surtout pas au sol, parce que ça se fait pas, et c'est les sous-humains qui rampent », et voilà.<fnref n="63" />

Nous voyons ici que la démarche que nous encourageons (faire preuve d'inventivité pour permettre aux personnes en situation de handicap d'atteindre les objectifs qu'elles se sont donnés y compris de façons inhabituelles) entre en conflit avec un troisième « problème » de la situation de handicap : l'aspect singulier, que ce soit au niveau de l'apparence physique (par exemple l'absence d'un membre) ou de la gestuelle (par exemple dans le cas d'une paralysie cérébrale). Ceci nous amène au troisième axe que nous avons identifié.

## Axe 3 : apparence physique, esthétisme, gestuelle

Dans son livre *Phénoménologie des corps monstrueux*, Pierre Ancet explore le trouble qui nous saisit lorsque nous sommes confrontés à un corps humain que nous identifions comme « monstrueux »<fnref n="64" />. Le malaise, immédiat, nait de notre incapacité à reconnaitre l'être face à nous<fnref n="65" /> : « Ce qui est présenté n'est pas immédiatement saisi comme corps, autrui ne s'y lit pas avec évidence. S'il y a rapport à l'autre, c'est au sens d'une altérité presque radicale, et non d'un rapport à autrui qui suppose la relation possible. [...] Par son apparence, le monstre entre dans le réseau d'une humanité potentielle, problématique, qui contraste avec son hominité déclarée. » Selon Pierre Ancet, cette rencontre suscite des peurs de contamination et des angoisses en lien avec la fragilité du propre corps de l'observateur <fnref n="66" />. Ce profond malaise peut ensuite se muter en « contemplation

<footnote n="62">⁶² Baudouin-Cornu, P. (2023). « Lève-toi... et marche » : quels récits pour le projet BCI de Climatec qui promet de « faire remarcher les tétraplégiques » ? https://cea.hal.science/cea-04312506. P. 28.</footnote>

<footnote n="63">⁶³ Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="64">⁶⁴ Ancet, P. (2006). *Phénoménologie des corps monstrueux*. Presses Universitaires de France.</footnote>

<footnote n="65">⁶⁵ Ibid. P. 16.</footnote>

<footnote n="66">⁶⁶ Ibid. P. 98 : « La quiétude de la forme corporelle est mise en péril. Le monstre et le handicapé rappellent que cette forme est susceptible de transformations, ce qui n'a rien de rassurant. Ils font plus que le rappeler : ils le font sentir ».</footnote>
esthétisante malvenue »<fnref n="67" /> qui amène l'auteur à mentionner les *freak shows*<fnref n="68" /> du XIXᵉ siècle et leur histoire. Ainsi, au XVIIIᵉ siècle, l'attirance pour les corps monstrueux ne relevait pas de la répulsion ou du dégoût mais s'ancrait principalement dans la curiosité. L'auteur affirme que les grandes exhibitions du XIXᵉ siècle aux États-Unis n'avaient pas la même connotation que celle qu'on leur donnerait aujourd'hui<fnref n="69" /> :

> Ce regard était alors empreint d'une forme d'innocence joyeuse, réunissant grands et petits autour du spectacle du monstre. L'idée d'une exhibition « humiliante » ou « déshumanisante » est le fruit d'une longue évolution dans l'histoire des mentalités. Le dégoût populaire pour l'infirmité n'apparaît qu'à la fin du XXᵉ siècle avec la notion moderne de handicap.

Il n'en reste pas moins que le spectre des *freak shows* imprègne fortement l'histoire du handicap et que ces spectacles sont régulièrement évoqués comme intenses repoussoirs, en particulier par les militants antivalidistes. En effet, l'équilibre s'avère complexe entre mise en visibilité (ou à tout le moins, non-invisibilisation) du handicap et exhibitionnisme vecteur d'une curiosité malsaine ou d'une pitié infantilisante. Ainsi, lorsque Sylvain Ferez et Anne Marcellini retracent l'histoire des jeux paralympiques, ils opposent clairement les courses de jambes de bois (1895) ou les courses de véhicules à trois roues de mutilés de guerre (1920), qui « s'inscrivent dans une économie du divertissement de masse, offrant un indicateur de la diffusion et du succès populaire rencontrés par les exhibitions tératologiques inventées à Manhattan dans les années 1840 par Phineas Taylor Barnum » des pratiques sportives en rapport avec l'olympisme<fnref n="70" />. Ils indiquent d'ailleurs que les premiers jeux sportifs à destination de personnes ayant des atteintes médullaires, jeux dont l'objectif premier était la rééducation, eurent lieu dans l'enceinte de l'hôpital, à l'abris des regards du public. Ce sont les « *Jeux de Stoke* » dont la première occurrence date de 1948 et qui ne quittèrent l'enceinte de l'hôpital qu'en 1960. Ce n'est alors pas l'aspect inhabituel ou déroutant qui doit attirer le public mais bien la compétition et la performance sportive ainsi que les prouesses technologiques<fnref n="71" />. Depuis, les jeux paralympiques ont eu une médiatisation sans cesse croissante, la date charnière de cette médiatisation étant les jeux de Londres en 2012⁷². Ainsi, France Télévision s'était engagée

<footnote n="67">⁶⁷ Ibid. P. 38 : « Tout se passe donc comme si la partie handicapée voilait l'humanité de l'autre. [...] De la rencontre possible d'un autre, nous passons à une contemplation esthétisante malvenue et intenable, puisqu'elle est négatrice de l'autre. »</footnote>

<footnote n="68">⁶⁸ Que l'on peut traduire par « phénomènes de foire ».</footnote>

<footnote n="69">⁶⁹ Ancet, P. (2006). *Phénoménologie des corps monstrueux*. Presses Universitaires de France. P. 62.</footnote>

<footnote n="70">⁷⁰ Ferez, S., & Marcellini, A. (2024). « Sport des autres ou autre sport ? ». Retrieved 12/08/2025, from https://laviedesidees.fr/Sport-des-autres-ou-autre-sport</footnote>

<footnote n="71">⁷¹ Richard, R., Marcellini, A., Pappous, A. S., Joncheray, H., & Ferez, S. (2020). « Construire et assurer l'héritage des Jeux olympiques et paralympiques. Pour une inclusion sportive durable des personnes vivant des situations de handicap ». *Movement & Sport Sciences - Science & Motricité*, n° 107(1), 41-52.</footnote>

<footnote n="72">⁷² Ferez, S. (2025). « Rencontre avec Marie-Amélie Le Fur, présidente du Comité paralympique et sportif français (CPSF) ». *Aequitas*, 30(2), 159-174.</footnote>
à offrir un accès gratuit de 300 heures de direct pour les jeux paralympiques de Paris 2024<sup>73</sup>.

Pierre Ancet l'explique dans son ouvrage : la qualité de monstre est toute entière dans le regard de l'observateur<sup>74</sup>. Comme nous l'a dit Eric Monacelli lors de notre échange, pour changer ce regard il est essentiel de multiplier les occasions de rencontre :

> Et quand tu te déplaces et que tu vois quelqu'un difforme, ou quelqu'un qui a une machine, ou je sais pas quoi, la question, elle est peut-être parce qu'on n'en voit pas assez.

> Donc y'a aussi dans la formation des autres. Et donc dans l'information, ou dans la sensibilisation. On voit à certains moments clés. Comme les films. Comme Intouchables ou ce genre de film, ou Quelque chose en plus.<sup>75</sup>

Il est intéressant de remarquer qu' aussi bien Eric Monacelli que Franck Geffard ont cité ces deux films lors de nos échanges. Pour eux, de telles œuvres sont des outils importants dans la modification nécessaire du regard de la société sur ses membres les plus éloignés de la norme<sup>76</sup>. Et effectivement, ces deux films ont été des succès auprès du grand public (Un p'tit truc en plus a dépassé les dix millions d'entrées seulement trois mois et demi après sa sortie et Intouchables a dépassé les 19,3 millions d'entrées) et semblent avoir eu un impact positif sur les représentations de ces handicaps dans la société française<sup>77</sup>. Les initiatives ayant pour objectif de « changer le regard » sur le handicap se multiplient, par exemple l'opération DuoDay et l'émission Téléthon<sup>78</sup>. Cependant, ces initiatives ne jouent

<footnote n="73"><sup>73</sup> Duquesne, V. Ibid. « L'évolution du mouvement parasportif français : les enjeux et les défis ». 147-158.</footnote>

<footnote n="74"><sup>74</sup> Ancet, P. (2006). Phénoménologie des corps monstrueux. Presses Universitaires de France. P. 10 : « La monstruosité est relative, puisqu'elle est éprouvée plus que constatée. [...] Il n'est de monstre que par l'effet qu'il produit, non par définition. En pure logique, il n'y a pas de monstre, mais différentes variations de formes sans changement de valeur. La malformation en tant qu'objet d'analyse est neutre. La monstruosité ne saurait l'être, car elle relève de l'affect, de la mise en question de soi à travers la déformation du corps de l'autre. » (Nous soulignons).</footnote>

<footnote n="75"><sup>75</sup> Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="76"><sup>76</sup> Il faut cependant noter que ces films ont aussi été critiqués par des personnes en situation de handicap pour des raisons aussi diverses que le fait de confier le rôle d'une personne handicapée à une personne valide (version américaine d'Intouchables), de n'avoir pas rémunéré convenablement les acteurs porteurs de handicaps (Un p'tit truc en plus), d'avoir montré des comportements problématiques sous l'angle de la plaisanterie (atteindre l'intégrité physique d'une personne paraplégique sous prétexte de vérifier qu'elle n'a effectivement plus de sensibilité dans ses membres inférieurs dans Intouchables) et de valoriser l'institutionnalisation des personnes handicapées (Un p'tit truc en plus).</footnote>

<footnote n="77"><sup>77</sup> https://www.laprovence.com/article/culture-loisirs/8872750759252314/un-ptit-truc-en-plus-intouchables-le-cinema-fait-il-changer-le-regard-sur-le-handicap, consultée le 12/08/2025.</footnote>

<footnote n="78"><sup>78</sup> https://www.duoday.fr/ et https://www.afm-telethon.fr/fr/le-telethon/le-telethon-cest-quoi, consultées le 12/08/2025.</footnote>
pas exactement le jeu de l'inclusion. Elles ont toujours un regard situé, celui de la personne valide face à la personne en situation de handicap<sup>79</sup>. Les jeux paralympiques ont eux-aussi leurs limites concernant leur capacité à changer les regards, comme nous l'a signalé Jean au cours de notre échange :

> Après, c'est la question du regard des autres et de ce qu'on fait. Et moi je trouve que les paralympiques là-dessus, c'est un bon exemple aussi. On montre une **jolie vision du handicap qui est acceptable, qui est performante**, qui est belle, qui est des gens qui réussissent à combattre le handicap et tout. C'est même pas 10% des gens, c'est... La plupart des gens, ils ont des physiques qui sont saccagés.<sup>80</sup>

En contrepoint de la remarque de Jean, qui souligne la difficulté pour des athlètes exceptionnels de rendre plus acceptables les corps affectés d'un handicap moteur, nous voudrions souligner le caractère inhabituel de ce que montre l'activiste pour le climat Michaël Haddad. En effet, Michaël Haddad est un athlète de haut niveau, comme le prouve ce qu'il arrive à réaliser avec un corps paralysé à partir du buste, et dispose d'un matériel de pointe, son exosquelette. Cependant, comme nous l'avons remarqué en introduction, l'image qu'il présente ne met pas l'accent sur cette technologie : ses seules aides techniques apparentes sont des béquilles, dispositifs qui mobilisent un imaginaire peu enthousiasmant, et son mode de déplacement, par un mouvement de balancier, ne ressemble en rien au déplacement d'une personne valide<sup>81</sup>. Il nous semble que son allure très caractéristique, associée à son message sur la force de volonté et la résilience et sur l'importance de la cause climatique, participe à la déstigmatisation du handicap et d'aides techniques aussi peu attrayantes a priori que des béquilles.

Cependant, le vrai changement de regard ne sera possible que lorsque la société sera réellement inclusive<sup>82</sup>. Elisa Rojas l'illustre dans son roman<sup>83</sup> :

> En réalité, il n'y a pas d'apitoiement de [la] part [de T.] à mon égard et la raison en est assez simple. Il me l'a lui-même donnée sans le vouloir au détour d'une conversation :

<footnote n="79"><sup>79</sup> À propos du Téléthon, Charlotte Puiseux écrit dans Puiseux, C. (2022). *De chair et de fer: vivre et lutter dans une société validiste*. La découverte. P. 19 : « Aujourd'hui, je suis très critique vis-à-vis de cette émission, comme de nombreuses autres militantes handi, car elle met en avant une vision uniquement médicale du handicap et s'appuie sur un modèle caritatif et misérabiliste : loin de revendiquer des transformations sociales, elle dépolitise de façon catastrophique la question du handicap. »</footnote>

<footnote n="80"><sup>80</sup> Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="81"><sup>81</sup> Voir par exemple http://www.michaelhaddad.org/, consultée le 12/08/2025.</footnote>

<footnote n="82"><sup>82</sup> Changement de regard d'autant plus important que lorsque des personnes se retrouvent en situation de handicap suite à un accident, elles peuvent être freinées dans leur rétablissement en raison de leurs préjugés sur le handicap. C'est ce dont Jean témoigne : « Des fois, j'ai quand même cette sensation-là, c'est des gens qui se retrouvent en situation de handicap et qui se collent aux stéréotypes qu'ils avaient du handicap. Et du coup, les changements [de vie] sont plus difficiles à mettre en place, parce que c'est des gens qui vivent aussi avec l'idée qu'ils avaient du handicap avant de devenir handicapés. »</footnote>

<footnote n="83"><sup>83</sup> Rojas, E. (2020). *Mr T et moi*. Hachette Fictions. Édition du Kindle. P. 77. Nous soulignons.</footnote>
l'un des meilleurs amis de son père est en fauteuil roulant. Il s'entend bien avec lui et ils ont eu l'occasion de faire des sorties ensemble. Par conséquent, **je ne suis pas la première personne handicapée que T. rencontre**. Il en a connu au moins une autre, assez active, et il a forcément déjà dû réfléchir à tout ça : à ce que peut représenter le handicap pour quelqu'un ou à ce qu'il représente pour lui. T. ne me plaint pas parce qu'il a dépassé ce cap concernant le handicap. **Je n'ai pas besoin de lui prouver que je suis un être humain, il est déjà au courant.**

À cet égard, des mouvements de fond tels que le développement de la « mode inclusive » sont particulièrement intéressants<sup>84</sup>, <sup>85</sup>. D'ailleurs, Kevin Charras et ses collègues soulignent que le changement de regard peut aller jusqu'à rendre attractifs des dispositifs destinés à compenser des déficiences et donnent l'exemple des paires de lunettes qui sont devenues des accessoires de mode<sup>86</sup>. Mais l'inclusion ne pourra être vraiment effective que lorsqu'il y aura une politique claire et assumée en faveur de la désinstitutionalisation des personnes en situation de handicap, une revendication forte des militants antivalidistes qui s'appuient pour cela sur le rapport de l'ONU du 14 septembre 2021<sup>87,88</sup>.

Dans notre précédent travail, nous avions rapidement abordé la question de l'aspect physique en mentionnant l'injonction à correspondre à la norme que les exosquelettes

<footnote n="84"><sup>84</sup> « Derrière sa patine frivole et superficielle, la mode travaille nos identités en profondeur. Elle dit en même temps l'appartenance et la distinction, signale la conformité à un groupe aussi bien que la singularité des individus. La mode a le pouvoir d'embellir ce qui est perçu comme déficit, d'habiller la différence, de lui conférer un style. Dans la mode inclusive, c'est l'habit qui s'adapte au corps et non pas l'inverse. Le corps est le canon, et le design est à son service. » Maranzano, T. (2022). « Tu es canon». Le manifeste de la mode inclusive, par et pour les personnes en situation de handicap ». Aequitas, 28(1), 7-16. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="85"><sup>85</sup> « La mode inclusive sublime d'autres canons de beauté que ceux communément admis ; elle représente et met en valeur toutes les morphologies pour exalter la diversité de notre société. » ibid. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="86"><sup>86</sup> Charras, K., Eynard, C., Cérèse, F., & Cérèse, A. (2022). S'affranchir du concept de handicap critique constructive d'une notion obsolète. Éditions In Press. Édition du Kindle. P. 35 : « Aussi étonnant que cela puisse paraître, l'évolution du regard que nous portons sur le phénomène du handicap permet, aujourd'hui, de rendre désirables des individus qui sont porteurs d'une particularité désignée comme une invalidité ou une infirmité. Certaines déficiences organiques sont mêmes devenues nobles, comme les troubles de l'acuité visuelle dont les prothèses génèrent des effets de mode dont s'emparent même des personnes exemptes de pathologie oculaire. » Il mentionne ensuite les athlètes paralympiques.</footnote>

<footnote n="87"><sup>87</sup> Committee on the Rights of Persons with Disabilities. (2021). Concluding observations on the initial report of France (CRPD/C/FRA/CO/1). https://docs.un.org/en/CRPD/C/FRA/CO/1.</footnote>

<footnote n="88"><sup>88</sup> https://unric.org/fr/handicap-lonu-appelle-la-france-a-revoir-sa-legislation/, consultée le 12/08/2025.</footnote>
peuvent incarner<sup>89, 90</sup>. Nous ne l'avions pas développée car nous l'avions jugée trop validiste pour être digne d'intérêt. Cependant, même si nous le déplorons, la question de la perception visuelle du handicap physique existe et fait peser un poids qu'il serait injuste de laisser sur les seules épaules des personnes concernées au prétexte que la société devrait « changer de regard». Au quotidien, ce sont bien les personnes en situation de handicap qui doivent incessamment se confronter aux regards intrusifs et déplacés. Cette perception stigmatisante affecte aussi le regard de la personne sur elle-même, ce qui ajoute un fardeau supplémentaire. Elisa Rojas en témoigne<sup>91</sup> :

> À force de réflexions stupides, de questions intrusives, d'interventions et de gestes médicaux et paramédicaux invasifs, de représentations inexistantes ou biaisées, à l'âge adulte, le mal est fait : je me dégoûte physiquement. Je n'arrive plus à me regarder en entier dans un miroir sans avoir envie de pleurer. Tout est tordu chez moi. Rien n'est comme il faudrait. Je ne suis pas symétrique, je suis difforme. Ma cage thoracique est proéminente à cause de ma scoliose et des corsets que j'ai dû porter durant de nombreuses années. J'ai des cicatrices. Acheter un maillot de bain ou des sous-vêtements se transforme en supplice. La seule chose que je supporte à peu près, c'est mon visage et encore... mes cheveux sont nuls<sup>92</sup>.

Lors de notre entretien, Jean souligne la difficulté de tenir un discours cohérent face aux principaux concernés :

> Après ce qui est très compliqué, c'est, comment tu dis à des gens en situation de handicap : « acceptez votre corps » alors que t'as des gens qui font de la chirurgie esthétique parce qu'ils aiment pas leur nez, tu vois ? C'est impossible. C'est pas possible. Si on tolère ça pour des gens valides, on le tolère pour tout le monde.

Preuve de l'importance de l'aspect esthétique, certains dispositifs ayant principalement une fonction esthétique, peu nombreux, sont (partiellement) pris en charge par l'Assurance Maladie. On peut ainsi citer les perruques pour les personnes traitées par chimiothérapies, les opérations de reconstruction mammaire après une ablation due à un

<footnote n="89"><sup>89</sup> Baudouin-Cornu, P. (2023). « Lève-toi... et marche » : quels récits pour le projet BCI de Climatec qui promet de « faire remarcher les tétraplégiques » ? https://cea.hal.science/cea-04312506</footnote>

<footnote n="90"><sup>90</sup> Kapeller, A., Felzmann, H., Fosch-Villaronga, E., & Hughes, A. M. (2020). "A Taxonomy of Ethical, Legal and Social Implications of Wearable Robots: An Expert Perspective". *Sci Eng Ethics*, 26(6), 3229-3247.</footnote>

<footnote n="91"><sup>91</sup> Rojas, E. (2020). *Mr T et moi*. Hachette Fictions. Édition du Kindle. P. 113-114. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="92"><sup>92</sup> La narratrice finit par déconstruire cette image négative d'elle-même : « Grâce au grand nettoyage intérieur en cours, visant à me débarrasser des préjugés validistes, je change de perspective sur moi-même. Je commence à me regarder en entier dans les grands miroirs. Finalement, rien n'est aussi affreux que ce que j'imaginais. Si au lieu de me concentrer, comme avant, sur ce qui me sépare des femmes valides, je me concentre sur ce qui me rapproche d'elles, la liste des points communs est bien plus longue que celle de nos différences. J'ai découvert par exemple que, comme beaucoup d'entre elles, j'ai des seins. Et... ma foi, ils sont pas mal du tout ! Je dis ça, je dis rien. » ibid. P. 191. Nous soulignons.</footnote>
cancer et les otoplastie pour les enfants<fnref n="93" />. Il existe aussi des prothèses dites « prothèses de vie sociale » « adapté[e]s pour les patients qui n'ont pas un besoin essentiel de fonctionnalité, mais qui recherchent en priorité une restitution fidèle de l'apparence physique »<fnref n="94" />. Jean souligne le rôle fondamental de certains dispositifs esthétiques :

> Quand t'as eu un accident de bagnole et qu'on peut te réparer la moitié du visage, alors que t'as la boite crânienne qui est défoncée, et que du coup quand tu sors dans la rue, ça se voit plus. Bah ouais, c'est. Pour les gens, c'est quand même magnifique.

Cependant, ce souci esthétique est parfois excessif. Ainsi, dans son livre, Charlotte Puiseux témoigne des procédures douloureuses qui lui ont été imposées quand elle était enfant ; procédures auxquelles elle n'avait pas consenti et dont elle remet désormais en question le bien-fondé<fnref n="95" /> :

> J'ai enduré des heures de tortures infligées en vue de redresser ce corps qui devenait années après années plus tordu, plus rétracté, plus déformé, plus handicapé. [...] S'il est indispensable de pouvoir respirer pour vivre, est-il nécessaire d'avoir les pieds droits et les jambes aussi souples qu'une danseuse ? Faut-il absolument subir chaque semaine des heures de kiné destinées à permettre de poser ses genoux à plat, tourner ses poignets ou fermer les doigts de sa main – des gestes que vous ne pouvez de toute façon pas effectuer seule ?

Ce qui précède nous invite à identifier comme troisième axe l'apparence physique. Le « problème » correspondant à cet axe est l'aspect physique ou les mouvements et postures « hors-normes ». Les objectifs sont d'amoindrir ou cacher ce qui est considéré comme une difformité ou une gestuelle anormale. Cet axe, ancré dans les représentations, est particulièrement en lien avec la thématique de l'imaginaire. Nous nous attendons donc à une grande diversité d'appréhension de cette catégorie par les utilisateurs, y compris au cours de leur vie. Par exemple, un jeune enfant pourra préférer une prothèse de membre supérieure qui évoquera un robot ou un super-héros, à l'adolescence favoriser une prothèse esthétique qui lui permettra de mieux se fondre parmi ses pairs et à l'âge adulte donner la priorité à une prothèse très fonctionnelle. Erwan a souligné l'importance accordée à l'esthétisme des solutions de compensation qu'il accompagnait, même lorsque l'utilisateur était lui-même aveugle. Il donne l'exemple du dispositif Mooky<fnref n="96" /> :

<footnote n="93">⁹³ https://www.ameli.fr/assure/remboursements/rembourse/medicaments-vaccins-dispositifs-medicaux/remboursement-perruques et https://www.april.fr/complementaire-sante/guide/otoplastie-remboursement, consultées le 12/08/2025.</footnote>

<footnote n="94">⁹⁴ Voir par exemple https://ottobock-ortho.fr/prothese/prothese-de-membre-superieur/protheses-esthetique-de-membre-superieur/, consultée le 12/08/2025.</footnote>

<footnote n="95">⁹⁵ Puiseux, C. (2022). *De chair et de fer: vivre et lutter dans une société validiste*. La découverte. P. 21.</footnote>

<footnote n="96">⁹⁶ Dispositif d'aide à la navigation pour personnes aveugles ou malvoyantes, voir par exemple https://www.youtube.com/watch?v=zQNoLfSL904.</footnote>
Mooky, voilà c'est des personnes aveugles ou malvoyantes. Les personnes aveugles, ben la couleur, tout ça, on pourrait se dire : « ben il s'en fiche », mais en fait non, il y a le regard des autres qui est hyper important.

Cependant, cet axe nous semble surtout intéressant par rapport à son articulation avec les autres axes. Par exemple, l'axe 1, santé, peut entrer en contradiction avec lui. Elisa Rojas donne l'exemple de ses nombreuses cicatrices dues à des procédures médicales ayant pour objectif d'améliorer sa qualité de vie et augmenter son espérance de vie<fnref n="97" />. Elle raconte comment elle a tardivement compris que ces cicatrices pouvaient entraîner le rejet<fnref n="98" /> :

> Ces cicatrices font partie de moi, je n'ai aucun souvenir de mon corps sans elles. Elles ne m'ont jamais dérangée. J'ai plusieurs fois entendu mon chirurgien dire qu'elles étaient belles. Je pensais quand j'étais petite qu'il disait ça au premier degré et j'en étais plutôt fière. Ce n'est que plus tard que j'ai saisi qu'il s'adressait un compliment à lui-même. Elles étaient « belles » au sens où il était content de son travail, pas au sens « plaisantes à voir ». Les cicatrices, en fait, ce n'est pas « beau ». J'ai fini par m'en rendre compte à force d'entendre des commentaires à ce sujet. Ce sont des marques effrayantes et traumatisantes.

Dans notre travail antérieur, nous avions donné l'exemple du bras Jaco qui, parfois, atteint de façon satisfaisante un objectif de l'axe 2 (compenser une incapacité) mais est délaissé en raison de son aspect « troisième bras » qui entre en conflit avec l'axe 3⁹⁹. De façon assez similaire, des personnes vont choisir d'avoir moins d'autonomie pour ne pas être équipées d'un dispositif qu'elles jugent connoté. Au cours de notre entretien, Eric Monacelli a ainsi donné cet exemple à propos des personnes âgées<fnref n="100" /> :

> Comme en général, elle passe par le fauteuil manuel, plutôt que le fauteuil électrique : « *parce que le fauteuil électrique, ça fait handicapé*. Et moi, je suis âgé, je suis pas handicapé. » [...] Et tu verras qu'elle préfère être poussée dans un fauteuil manuel que d'être autonome... Alors qu'on dit tous : « l'autonomie, c'est le truc important. » Mais non, la personne âgée, elle préfère être poussée en fauteuil manuel. Ou, si elle peut, éviter le fauteuil.

Dans cet axe, nous avons mentionné le remboursement des prothèses capillaires dans le cadre de la prise en charge de certains cancers. Cette démarche solidaire souligne l'intérêt croissant pour la prise en compte du bien-être des patients affectés de maladies chroniques. Ce bien-être individuel est souvent confondu avec le concept de « qualité de

<footnote n="97">⁹⁷ Rojas, E. (2020). *Mr T et moi*. Hachette Fictions. Édition du Kindle. P. 120.</footnote>

<footnote n="98">⁹⁸ Ibid. P. 112.</footnote>

<footnote n="99">⁹⁹ Pour une présentation du bras Jaco, voir https://www.ergo-diffusion.com/nos-solutions/handicap/bras-robotise/jaco-bras-robotise-jaco, consultée le 26/08/2025.</footnote>

<footnote n="100">¹⁰⁰ Nous soulignons.</footnote>
vie »<fnref n="101" />. Nous proposons de définir un quatrième axe en partant de cette idée de qualité de vie mais en l'étendant à la notion de plaisir, sensations, expression artistique.

## Axe 4 : plaisir, sensations, expression des émotions, art

Nous avons vu ci-dessus que la définition de la santé par l'OMS intègre le bien-être mental et social. Cette redéfinition de la santé a suscité un intérêt croissant pour le concept de « **qualité de vie** » et les indicateurs permettant de l'évaluer. Dans l'article sur la qualité de vie qu'ils ont rédigé pour le Dictionnaire d'éthique et de philosophie morale, Alain Leplège et Sylvie Duverger mentionnent deux séries de critères pour évaluer la qualité de vie<fnref n="102" /> : les critères de James Griffin : « considérer que les valeurs qui donnent à la vie "son sens, sa structure et son prix" sont : 1) les **réalisations** et les succès effectifs ; 2) **l'autonomie, la liberté** et la jouissance d'un bien-être matériel minimal ; 3) la **compréhension** de nous-même et du monde qui nous entoure ; 4) la possibilité **d'apprécier la beauté et les joies** de la vie quotidienne ; 5) l'établissement de **relations personnelles authentiques** avec d'autres personnes » et les critère de Lennart Nordenfelt qui dit qu'il s'agit d'évaluer : « 1) **l'ensemble des perceptions, des sensations, des émotions et des idées d'une personne** ; 2) l'ensemble de ses actions et de ses activités ; 3) l'ensemble de ses réussites ; 4) l'ensemble des événements et des actions qui l'affectent. »<fnref n="103" />

Dans son travail de doctorat en philosophie, Milena Maglio trace l'histoire du concept de qualité de vie et souligne la difficulté d'en obtenir une définition. Elle observe : « Au vu des possibilités offertes par la médecine moderne de maintenir un corps en vie biologique, tout le monde semble s'accorder sur le fait que la qualité de la vie est non seulement devenue une notion importante pour la pratique médicale, mais aussi l'un des **objectifs de la médecine depuis presque un demi-siècle**. »<fnref n="104" /> Cependant, l'utilisation du concept de qualité de vie a des objectifs différents parfois opposés. Cela va de l'importance donnée au bien-être du patient, avec la mise au point d'indicateurs pour évaluer l'impact de traitements et de technologies médicales sur ce bien-être, jusqu'à la décision d'interrompre les soins soit parce que la qualité de vie est jugée tellement dégradée que maintenir le patient en vie dans ces conditions relèverait de l'obstination déraisonnable, soit parce le coût des traitements est trop élevé au regard de la faible qualité de vie de la personne « dans un contexte démocratique (question politique) et soumis à la rareté des ressources technologiques médicales (question économique) »<fnref n="105" />.

<footnote n="101">¹⁰¹ Maglio, M. (2016). *Éthique de la sacralité de la vie, éthique de la qualité de la vie : généalogie d'une opposition théorique* [Doctorat de philosophie, Université Grenoble Alpes]., p. 320. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="102">¹⁰² Canto-Sperber, M. (2004). *Dictionnaire d'éthique et de philosophie morale* (4e éd. rev. et augm. ed.). Presses universitaires de France. P. 1601.</footnote>

<footnote n="103">¹⁰³ Ibid. P. 1602. Nous soulignons</footnote>

<footnote n="104">¹⁰⁴ Maglio, M. (2016). *Éthique de la sacralité de la vie, éthique de la qualité de la vie : généalogie d'une opposition théorique* [Doctorat de philosophie, Université Grenoble Alpes]. P. 328.</footnote>

<footnote n="105">¹⁰⁵ Ibid. P. 325</footnote>
Ainsi, le concept de qualité de vie peut aussi bien être mobilisé pour proposer des « ateliers jardin thérapeutiques » que pour proposer une aide médicale à mourir (AMM) <fnref n="106" />. C'est pourquoi dans son travail de doctorat, Milena Maglio souligne l'importance, lorsque l'on manipule le concept de qualité de vie, d'expliciter la signification que l'on donne à cette expression, les critères que l'on utilise et les personnes chargées de l'évaluation de cette qualité de vie. Ainsi, Isabelle Ville et ses collègues rappellent<fnref n="107" /> :

> Pour bien des observateurs extérieurs, les personnes handicapées ne semblent pas avoir une très bonne qualité de vie. Mais, les apparences sont souvent trompeuses ! Quand elles peuvent trouver un cadre de vie stable et rassurant, quand elles ont accès aux ressources essentielles et quand elles ont les moyens de développer un réseau social solide, elles déclarent avoir une très bonne qualité de vie.

Jean fait la même observation :

> Moi j'ai des patients en fauteuil, ils estiment avoir une très bonne qualité de vie, hein, y'a pas de souci. Aucun problème. Alors c'est des gens qui sont, qui ont une aide de vie, une aide de ménage, qui peuvent pas sortir comme ça. S'ils veulent aller au ciné, il faut réserver trois semaines à l'avance pour avoir la place handicapée, etc. Pourtant, ils considèrent qu'ils ont une bonne qualité de vie.

Mais même si la qualité de vie est un objectif de plus en plus explicite dans la prise en charge médicale, Jean trouve qu'il est encore trop négligé. Cependant, il en reconnait la complexité et ne peut que constater que la qualité de vie ne relève que partiellement du champ d'action médical<fnref n="108" /> :

> En soin de manière générale, c'est quelque chose qu'on met de côté. On s'y intéresse très peu, à la qualité de vie des gens. Et pourtant c'est quelque chose... Pour moi, c'est **le critère qui fait que j'ai réussi une rééducation ou pas**. Parce que les gens, les gens se sentent bien ou non dans leur vie et tout. Donc là, c'est tellement de facteurs qui sont indépendants les uns des autres. Qui sont aussi indépendants du soin, de manière générale. Tu vois, une situation amoureuse qui se passe pas bien, toi en tant que soignant, tu peux rien y faire.

Fruit à la fois de cet intérêt accru pour la qualité de vie, avec la promotion de la « santé sexuelle » des populations par l'OMS en 1974, et des revendications des mouvements

<footnote n="106">¹⁰⁶ https://www.francealzheimer.org/nos-actions-nos-missions/actions-adaptees-personnes-malades/ et https://www.editions-legislatives.fr/actualite/fin-de-vie%C2%A0-la-loi-sur-laide-a-mourir-adoptee-en-premiere-lecture-par-lassemblee-nationale, consultées le 15/08/2025.</footnote>

<footnote n="107">¹⁰⁷ Ville, I., Fillion, E., & Ravaud, J.-F. (2020). *Introduction à la sociologie du handicap. Histoire, politiques et expérience* (Vol. 2e éd.). De Boeck Supérieur. P. 18.</footnote>

<footnote n="108">¹⁰⁸ Nous soulignons.</footnote>
militants, la question de la vie sexuelle des personnes en situation de handicap prend de plus en plus d'importance<fnref n="109" />. Ainsi, Isabelle Ville et ses collègues observent<fnref n="110" /> :

> Aujourd'hui, la vie affective et sexuelle est davantage reconnue – voire valorisée – au sein des établissements et parmi les professionnels, notamment parce que les nouveaux cadres législatifs exigent une gestion plus participative et proposent des services singularisés conformes au projet de vie de la personne [...] et parce qu'une « vie sexuelle épanouie » est de plus en plus considérée comme un élément central du développement harmonieux de l'individu, au point de devenir une nouvelle norme sociale. Reste que la question des modalités de la sexualité en institution suppose des ajustements [...] qui ne se font pas toujours aisément ni rapidement. [...] De plus en plus rarement interdite, la sexualité reste tout aussi rarement vraiment permise, les personnes handicapées se retrouvant maintenues dans un espace de liminalité. »

Même en dehors des institutions, l'accès à une vie sexuelle épanouie reste plus compliqué pour les personnes en situation de handicap. Comme l'écrit Charles Gardou en préambule de l'ouvrage collectif qu'il a dirigé<fnref n="111" /> :

> Les personnes en situation de handicap contreviennent aux images de féminité, de virilité, de séduction que notre culture chérit. Elles corrompent l'idéal érotique. Elles doivent alors apprendre à vivre avec l'interdit de leur propre désir. Avec un corps qui n'obéit pas et refuse de s'abandonner. Avec une gestuelle incontrôlée qui empêche de caresser et d'enlacer.

L'évolution de la prise en charge du handicap, avec le tournant des lois de 2005 et la visibilité accrue des milieu militants, ont popularisé des réponses telles que le développement de l'accompagnement sexuel<fnref n="112" />, <fnref n="113" />. Marcel Nuss, militant pour le droit à la sexualité des personnes en situations de handicap et fondateur de la Coordination handicap et autonomie en 2002 qui a rejoint le Collectif handicaps et sexualité (CHS) créé en 2008, explique<fnref n="114" /> :

> Jusqu'à l'éclosion du CHS, l'affectivité et la sexualité des personnes en situation de handicap, de surcroît « lourd » (comme on dit dans certains milieux), faisaient l'objet de palabres discrets entre spécialistes ou étaient carrément étouffées, négligées et

<footnote n="109">¹⁰⁹ Ville, I., Fillion, E., & Ravaud, J.-F. (2020). *Introduction à la sociologie du handicap. Histoire, politiques et expérience* (Vol. 2e éd.). De Boeck Supérieur. P. 169-170.</footnote>

<footnote n="110">¹¹⁰ Ibid. P. 189-190. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="111">¹¹¹ Gardou, C. (2013). *Le handicap par ceux qui le vivent*. Érès. P. 15.</footnote>

<footnote n="112">¹¹² En France, l'accompagnement sexuel rémunéré est interdit car assimilé à de la prostitution.</footnote>

<footnote n="113">¹¹³ Réponse qui ne fait évidemment pas l'unanimité dans les milieux militants, voir par exemple Rojas, E. (2020). *Mr T et moi*. Hachette Fictions. Édition du Kindle. P. 239 : « *Des solutions médiocres et glauques* comme “l’assistance sexuelle” pour ne pas avoir à parler de tout ça et du reste (les représentations stéréotypées du handicap, de la sexualité en général, des rôles socialement dévolus aux femmes et aux hommes, etc.) » *Nous soulignons*.</footnote>

<footnote n="114">¹¹⁴ Gardien, È. (2012). *Des innovations sociales par et pour les personnes en situation de handicap*. Érès éd. P. 91-92.</footnote>
déniées. [...]

L'accompagnement sexuel a pour but d'aider la personne à se réincarner, à découvrir
ou redécouvrir son corps et corporéité, et à faire l'expérience de la sensualité, voire
de la sexualité, en fonction de la demande.

Dans notre travail précédent, nous avions souligné les limites du projet BCI, projet
emblématique de Clinatec, et proposé d'autres récits autour de son développement que
la promesse de faire marcher à nouveau des personnes tétraplégiques. Le second récit
que nous avions ébauché était autour des sensations et « du kiff », terme que nous avions
repris de Céline Extenso. Le travail sur les sensations nous semblait particulièrement
intéressant dans le cas de personnes ayant une lésion médullaire leur ayant fait perdre le
sens du toucher sur une grande partie de leur corps. Nous nous demandions si la sensation
de verticalisation, renforcée par le pilotage d'un exosquelette à travers des implants, ne
pourrait pas créer une nouvelle gamme de sensations et offrir une sorte d'illusion
corporelle vectrice de plaisir<fnref n="115" />. Depuis, nous avons découvert l'existence de Volting, le
fauteuil roulant qui permet de danser<fnref n="116" />. Son concepteur, Eric Monacelli, revendique le
rôle de son fauteuil dans l'amélioration de la qualité de vie, en premier lieu via la
participation :

Dans le monde du handicap, on parle de « participation ». Si je prends les concepts
canadiens, sociologiques, autour du handicap, c'est pas, « je veux compenser,
assister », c'est « je veux **participer** à ce que j'ai envie de faire ». Donc c'est cette notion
de « participation » à ce que j'ai envie de faire. Et personnellement ou avec les autres.
Et le « avec les autres », c'est **collaboration**. Et doucement, j'arrive à la notion de,
d'**interaction**, la notion robotique. Donc c'est juste des petites étapes pour commencer
à arriver vers le monde de la robotique. Tout en gardant les concepts de base du
monde du handicap.<fnref n="117" />

De la participation, il arrive rapidement à la notion de plaisir dont il fait aussi un des
objectifs majeurs de son innovation :

Si je le fais dans la danse, c'est que j'ai envie de me faire plaisir, de m'abandonner à la
danse pour réaliser quelque chose. Qui est... Donc c'est la « **participation plus plus** », **donc, ce côté plaisir**. C'est « plus plus » par rapport à la danse. Ça aurait pu être trouver
un métier ou ce genre de chose. Être acteur de la société, enfin... Là c'est **plaisir**.<fnref n="118" />

On peut d'ailleurs noter l'existence de la « danse inclusive », aussi appelée « danse
intégrée » qui donne une place centrale aux sensations. Née aux Etats-Unis au milieu des
années 1980 et arrivée en France à la fin des années 1990, cette pratique artistique, qui

<footnote n="115">115 Baudouin-Cornu, P. (2023). « Lève-toi... et marche » : quels récits pour le projet BCI de Clinatec qui promet de « faire remarcher les tétraplégiques » ? https://cea.hal.science/cea-04312506. P. 34-39.</footnote>

<footnote n="116">116 À noter qu'à ce jour, *Volting* n'est pas destiné à des personnes ayant une atteinte médullaire.</footnote>

<footnote n="117">117 Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="118">118 Nous soulignons.</footnote>
permet la rencontre de danseurs avec et sans handicaps et démocratise la pratique de la danse contemporaine, se revendique comme artistique et non thérapeutique<fnref n="119" />.

Nous proposons donc comme « problème » de l'axe 4 le fait d'avoir une qualité de vie dégradée et comme objectifs le fait d'avoir du plaisir, de développer ses sensations, de favoriser l'expression de ses émotions, d'avoir une pratique artistique. Nous posons alors la question : quelle place est-il possible de donner au plaisir, aux sensations, aux émotions de l'utilisateur dans la conception d'une « technologie en santé » à destination de personnes ayant un handicap moteur ?

Nous pouvons tout d'abord remarquer que certaines technologies sont abandonnées parce que finalement trop inconfortables. On peut citer l'exemple de prothèses des membres supérieurs qui sont technologiquement remarquables, en permettant des mouvements parfois impossibles à réaliser pour des personnes valides, mais qui peuvent être trop lourdes et inconfortables et, malgré leur prix élevé, finissent délaissées par leurs utilisateurs. C'est d'ailleurs un des axes de recherche du projet *Reinvent du PEPR O2R*<fnref n="120" />.

Si peu de technologies à destination de personnes en situation de handicap revendiquent cet objectif de plaisir, certaines permettent parfois de l'atteindre. C'est par exemple le cas de certains fauteuils roulants qui atteignent des vitesses impressionnantes, comme en témoigne Jean :

**Jean** : Tu vois, les fauteuils roulants électriques, là... Ils font des trucs fantastiques maintenant sur... avec les suspensions... [...] En vrai, ça roule presque aussi vite qu'une voiture sans permis. Hein. Normalement ils sont bridés, mais tu débrides le fauteuil roulant.

**PBC** : Je pensais qu'ils étaient bridés à 10 km/heure ?

**Jean** : Ouais, ouais, ouais. J'en ai vu aller un peu plus vite, hein. [rire] J'en ai vu aller un peu plus vite que ça.

Cependant, cet échange fait apparaître que cela n'est possible qu'en « trafiquant » son fauteuil roulant, ce qui a pour effet de lui faire perdre son marquage CE et pourrait poser des problèmes d'assurance ou de maintenance<fnref n="121" />. Ainsi, dans cette situation, l'axe 4 entre en contradiction avec l'axe 1. Même si nous avons vu que le concept de qualité de vie sous-tendait une corrélation positive entre l'axe 1 et l'axe 4, la prise en compte du plaisir peut donc aussi entrer en opposition avec la santé. C'est aussi le cas lorsque la douleur

<footnote n="119">¹¹⁹ Beaudouin, P., & Pépin, C. (2013). « La danse intégrée : une coordination motrice intersubjective ». *Movement & Sport Sciences - Science & Motricité*, n° 81(3), 29-36.</footnote>

<footnote n="120">¹²⁰ « Pour une majorité de personnes amputées, les prothèses demeurent des dispositifs lourds, rigides, lents, peu contrôlables, peu "sensibles" (offrant peu de retours sensoriels), rarement polyvalents, peu ou pas personnalisables, et difficiles à maîtriser. », https://www.pepr-o2r.fr/projet/reinvent/, consultée le 06/08/2025.</footnote>

<footnote n="121">¹²¹ Ce qui ajoute au plaisir de la vitesse le plaisir de la transgression qui peut être particulièrement développé quand on est en situation de handicap depuis son plus jeune âge et qu'on a dû naviguer entre infantilisation et institutionnalisation.</footnote>
n'est pas assez prise en compte lors du soin, ainsi que le rappelle Isabelle Ville à propos
de la médecine du XIXe siècle<fnref n="122" /> :

La médecine intervient également dans le redressement des corps. Cette époque marque le triomphe de la médecine anatomo-clinique. Le corps est manipulé, mesuré, travaillé. Il n'est plus tant appréhendé comme corps souffrant (ou corps jouissant), mais plutôt comme corps productif.

Le développement de l'autonomie (axe 2) est en général connecté positivement avec le plaisir. Non seulement parce qu'il existe une satisfaction de réussir à faire des choses, mais aussi, nous l'avons vu, parce que le développement de l'autonomie accroit la capacité de participer. C'est le cas d'Elisa Rojas, parfaitement à l'aise dans son fauteuil roulant<fnref n="123" />,<fnref n="124" /> :

J'adore danser. Je ne me prive jamais de le faire. Souvent les gens ont l'air étonné de me voir danser. Ils n'ont pas l'habitude de voir des gens en fauteuil, en général, et encore moins en train de danser. Parfois, je me demande si ce n'est pas le fait que j'aie l'air plus à l'aise avec mon corps qu'eux-mêmes et sexuellement désinhibée, dans cette circonstance, qui les perturbe... De mon côté, je suis étonnée par ceux qui ne dansent pas, surtout quand ils ont l'air d'en avoir envie mais qu'ils ne se le permettent pas. Quand je danse, je me sens libre et ce que les gens pensent de moi, si vous saviez à quel point je m'en fous ! Vous n'avez pas idée !

A l'inverse, une vision étriquée de l'autonomie ou de l'accessibilité entre en conflit avec l'axe 4¹²⁵. Ainsi, Elisabeth Auerbacher, fondatrice du Comité de lutte des handicapés en 1973, raconte cette expérience vécue avec d'autres étudiants en situation de handicap<fnref n="126" />, <fnref n="127" /> :

J'ai une chambre à la Cité Universitaire d'Antony. Alors, adaptée, il y avait un ascenseur pour aller à la chambre. On était un petit groupe. On mangeait, et, bon voilà. [...] Et puis, on voulait aller à la cafétaria, boire un café puis qu'on continue de discuter avec des copains. Et là, trois marches ! Ah ben oui, on a le droit de manger mais on n'a pas

<footnote n="122">¹²² Ville, I., Fillion, E., & Ravaud, J.-F. (2020). *Introduction à la sociologie du handicap. Histoire, politiques et expérience* (Vol. 2e éd.). De Boeck Supérieur. P. 46.</footnote>

<footnote n="123">¹²³ Rojas, E. (2020). *Mr T et moi*. Hachette Fictions. Édition du Kindle. P. 44.</footnote>

<footnote n="124">¹²⁴ Il faut cependant signaler que le monde dans lequel évolue Elisa Rojas n'est pas miraculeusement accessible. Souvent, les personnes qui l'accompagnent doivent les porter, elle et son fauteuil. Ceci n'est possible que parce que son fauteuil manuel est léger et qu'elle-même, grâce à sa petite taille, est très légère. Plusieurs fois dans son roman, elle raconte comment elle se retrouve seule et doit téléphoner à un ami pour qu'il l'aide à rentrer chez elle.</footnote>

<footnote n="125">¹²⁵ Ce qui souligne l'intérêt qu'il y a à **ne pas se focaliser sur la compensation (axe 2) mais bien sur la participation**, comme le disait plus haut Eric Monacelli.</footnote>

<footnote n="126">¹²⁶ Møller, L. (2025). *Handicap, aux origines du combat* LCP-Assemblée nationale. https://lcp.fr/programmes/handicap-aux-origines-du-combat-380879, 36:00. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="127">¹²⁷ Sur Elisabeth Auerbacher, voir par exemple :
https://www.radiofrance.fr/franceculture/podcasts/une-histoire-particuliere-un-recit-documentaire-en-deux-parties/le-comite-de-lutte-des-handicapes-3954085</footnote>
le droit de s'amuser quand même, faut pas exagérer !

Afin de mieux explorer les axes que nous avons définis, nous allons les utiliser pour
analyser différentes technologies.
Exploration des quatre axes à travers des cas d'usage

Dans la partie précédente nous avons défini quatre axes qui correspondent à des objectifs
à atteindre pour les concepteurs de technologies « en santé ». Si les deux premiers sont
assez évidents, les deux suivants sont en général moins explicites mais constituent
cependant des aspects qu'il nous semble important de garder en tête lors du
développement d'un dispositif à destination d'une personne en situation de handicap.
Nous avons vu que les frontières entre ces objectifs étaient floues, par exemple améliorer
la qualité de vie *via* une attention spécifique au plaisir et aux émotions améliore la santé.
À l'inverse, ces objectifs peuvent parfois entrer en opposition, par exemple la recherche
du plaisir en débridant la vitesse maximale d'un fauteuil roulant électrique s'accompagne
d'une mise en danger de l'intégrité physique de la personne et donc de sa santé.

Dans cette partie, nous nous proposons d'explorer cette classification sur différents cas d'usage pour mieux expliciter ces axes et évaluer l'intérêt et les limites de cette approche. Quelles articulations entre ces objectifs, synergies ou oppositions ? Est-il nécessaire d'en atteindre certains pour pouvoir en atteindre d'autres ou peuvent-ils être indépendants ? Quels axes jouent un rôle dans la bonne appropriation de la technologie ou au contraire risquent, s'ils sont négligés, d'entrainer son rejet ?

Les deux premiers cas d'usage que nous considèrerons sont des technologies issues de
laboratoires de Paris-Saclay et dont les concepteurs se sont prêtés au jeu de l'entretien
semi-dirigé. Nous avons choisi les cas d'usage suivants parmi les lauréats des *Handitech*
*Trophy*<fnref n="128" />.

ASSISTMOV, exosquelette des membres supérieurs ou des membres inférieurs

ASSISTMOV, dont le nom indique le double positionnement sur la mobilité et l'assistance,
est l'un des sept projets du PEPR O2R dit de « robotique organique ». Les *Programmes et
Équipements Prioritaires de Recherche (PEPR)* sont des financements publics de la
recherche fondamentale ayant pour objectif d'encourager des « *transformations
technologiques, économiques, sociétales, sanitaires ou environnementales* » considérés
comme prioritaires au niveau national ou européen<fnref n="129" />. Le PEPR O2R a pour thème central
la robotique mais laisse une place majeure aux SHS. En effet, il « propose de mettre en
œuvre une robotique socialement adaptée, dans ses principes, son comportement, ses
performances et ses usages, et ouverte à la complexité des enjeux de la société »<fnref n="130" />. Il se
décline en deux actions transversales et sept projets. Sur ces sept projets, deux sont dans

<footnote n="128">128 https://www handitech-trophy.fr/, consultée le 29/07/2025.</footnote>

<footnote n="129">¹²⁹ https://anr.fr/fr/france-2030/programmes-et-equipements-prioritaires-de-recherche-pepr/, consultée le 13/08/2025.</footnote>

<footnote n="130">¹³⁰ https://www.pepr-o2r.fr/le-pepr/, consultée le 06/08/2025.</footnote>
le champ de la santé / du handicap : **ASSISTMOV**, coordonné par Franck Geffard (FG) que nous avons interrogé pour ce travail, et **Reinvent**, autour des prothèses<fnref n="131" />.

**ASSISTMOV** a débuté fin 2023 et s'achèvera fin 2031. Même si le **PEPR O2R** est qualifié d'exploratoire, c'est-à-dire dans la catégorie la plus fondamentale des **PEPR**, il doit aboutir à la conception de deux démonstrateurs : un démonstrateur pour les membres supérieurs et un démonstrateur pour les membres inférieurs. La situation est cependant différente entre le démonstrateur des membres supérieurs et celui des membres inférieurs. En effet, les concepteurs semblent moins convaincus de l'intérêt de développer un exosquelette des membres inférieurs et prévoient de plutôt se concentrer sur un cas particulier<fnref n="132" /> :

> Parce que en fait, les membres inférieurs, y'a beaucoup plus de systèmes diffusés, qui existent et qui sont soit utilisés, soit, effectivement, pas utilisés parce que. [...] Voilà, les personnes en situation de handicap l'utilisent un peu. Et puis, bah, ça va quand même plus vite en fauteuil roulant, donc ils se remettent assez rapidement en fauteuil roulant. [...]

> Donc les membres inférieurs, [...] on est supposé travailler un peu moins. [...] S'intéresser plutôt à un cas particulier qui est en fait le handicap d'un partenaire qui a une déficience du muscle d'abduction de la hanche, d'une hanche, et donc qui utilise des béquilles et qui aimerait bien se libérer les bras, en fait. [...] Lui, son souhait, c'est de pouvoir transporter des plats de la cuisine vers la table ou transporter son bébé, enfin ses bébés maintenant parce qu'il en a eu un autre et donc... Voire descendre les poubelles.

En accord avec la philosophie du **PEPR O2R**, la première phase du travail est à la main des équipes de SHS qui doivent d'abord construire des questionnaires pour bien caractériser les attentes et identifier le besoin d'innovation technologique. Les technologues sont donc en théorie dans une position d'attente par rapport aux SHS. Cependant, pour des raisons pratiques, ils doivent commencer à travailler sur les solutions qui leur semblent les plus pertinentes. De plus, comme ils sont dans un **PEPR** de robotique, la solution retenue sera obligatoirement robotique, même si à ce stade il n'est pas certain qu'elle soit stricto sensu un exosquelette<fnref n="133" /> :

> Alors dans la proposition, on a bien précisé quand même que c'était un exosquelette au sens large. [...] C'est à dire qu'en fait un exosquelette, normalement, c'est un système mécanique, voire actionné, [...] qui est attaché à deux segments différents d'une personne. C'est vrai qu'après, si on a un système d'assistance qui permet d'assister le mouvement mais assez compact, proche du corps [...] et qui est attaché à seulement un segment, mais qui est quand même proche du corps. Voilà nous, on pourrait pratiquement le faire rentrer comme exosquelette. [...] On l'appellera peut-être pas forcément exosquelette à la fin, mais ça reste dans la thématique. Et puis plus globalement [...], on s'est dit que quand même le but du jeu, c'était d'être au service de la suppléance de cette perte de mobilité, donc on s'interdisait rien.

<footnote n="131">¹³¹ https://www.pepr-o2r.fr/projet/reinvent/, consultée le 06/08/2025.</footnote>

<footnote n="132">¹³² Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="133">¹³³ Nous soulignons.</footnote>
Cette situation met un peu mal à l'aise FG qui reconnait que l'exosquelette n'est pas à ce stade une demande de la part des personnes en situation de handicap et qu'il y a forcément un biais lié aux expertises de son laboratoire<fnref n="134" /> :

> On travaille sur cette thématique-là. Donc on a proposé cette thématique-là. Au même titre qu'on a trouvé des partenaires qui étaient intéressés par le travail sur ce sujet. Bon, [...] quand même, nous, on travaille pas uniquement les exosquelettes. Si jamais [...] on devait passer sur autre chose, on saurait le faire aussi. [...] On trouverait d'autres moyens, en fait, de travailler ensemble sur un autre sujet, annexe. Mais c'est vrai que là, elle est colorée quand même la proposition. [rire]

Bien que dans le cas des membres supérieurs, le cahier des charges ne soit pas encore finalisé<fnref n="135" />, l'objectif premier de ces deux dispositifs est l'assistance. Les concepteurs aimeraient aussi avoir un axe rééducation, même si ce n'est pas prioritaire<fnref n="136" /> :

> Là, dans ce projet-là, c'est vrai que l'objectif premier, c'était l'assistance au quotidien, quand même. Je pense pas me tromper. Même si, en fait, dans le projet, on a quand même mis que c'était [...] quelque chose d'assez polyvalent. Et notamment, le rêve des médecins et thérapeutes avec qui on interagit, c'est aussi avoir quelque chose qui, bah quand on termine sa rééducation, quand on est en centre ou en hôpital de jour, on utilise un système qu'on va pouvoir emporter chez soi après pour réaliser des tâches quotidiennes. On continue de se rééduquer. Ça c'est dans les cas où, effectivement, il y a rééducation possible.

Même dans le cas où la rééducation n'est pas possible, FG s'attend à ce que la fonction de compensation ait un impact positif sur la santé :

> Maintenant que j'y réfléchis, il y a quand même un point. Alors c'est vrai qu'on n'a pas beaucoup insisté là-dessus dans la proposition. Par contre dans nos discussions à côté, typiquement, on a un exemple d'une personne qui, en fait, se plaignait et avait des difficultés... En fait, son état de santé se dégradait au niveau respiratoire, parce que c'est un aidant qui le faisait boire et [que] cette personne-là était stressée par le, par le fait qu'il devait, elle devait boire vite parce qu'il y a quelqu'un qui lui tenait son verre. [...]

> Les enquêtes sont pas faites dans le cadre de ce projet. Mais en dehors du projet, effectivement, on a eu des retours comme ça. C'est à dire que finalement, on préférait avoir un système d'assistance robotique, parce qu'au moins on prend le temps qu'il nous faut pour boire et y'a pas de risque de fausse-route et de dégradation des fonctions respiratoires derrière.

<footnote n="134">¹³⁴ Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="135">¹³⁵ Par exemple, ils n'ont pas encore identifié précisément quelle « pathologie » (terme de FG) ils doivent cibler. C'est-à-dire qu'ils n'ont pas encore déterminé quelles seront les contraintes au niveau de l'activation du robot et quelles seront précisément les déficiences à compenser.</footnote>

<footnote n="136">¹³⁶ Nous soulignons.</footnote>
Quand nous abordons la question de l'aspect physique et de l'esthétisme, FG se place immédiatement dans l'optique d'un impact négatif du dispositif<fnref n="137" /> :

> C'est vrai que c'est... On parle de fluidité, de transparence du système, dans les mouvements. Mais c'est vrai qu'il faudrait aussi travailler sur la transparence globale.
> [...]

> L'objectif, c'est quand même de réduire l'encombrement. Par contre, c'est vrai que on s'est pas donné vraiment d'objectif sur l'aspect technologique. L'encombrement, c'est sûr que c'est quelque chose sur lequel on travaille. C'est vraiment, faire en sorte que ce soit plus léger, plus discret. Limite on peut le mettre sous un vêtement.

Quand on aborde la question du plaisir et des émotions, FG reconnait ne pas avoir réfléchi en ces termes au dispositif. Cependant, même si c'est un point qu'il ne met pas en avant quand il rédige des propositions de recherche, il se pose la question de l'attractivité de ses dispositifs :

> C'est vrai que, en filigrane, c'était plutôt... Mais on l'a pas mis en avant, hein, pour te dire, c'est plus effectivement quelque chose que moi je me disais au fond. [...] C'est à dire cette idée **qu'il faudrait finalement quelque chose de plus que juste compenser, suppléer le handicap**. En fait, ça, je l'avais au fond de moi, mais après, pas écrit comme ça. C'est à dire que, effectivement, que ce soit quelque chose d'artistique ou de de plaisir, en fait. [...] Finalement, je voyais plus de façon utilitaire que plaisir, quoi, finalement.<fnref n="138" />

Cette idée de plaisir et d'attractivité amène FG à parler « d'augmentation », un terme qu'il doit employer avec précaution mais dont il a l'intuition que ce serait une piste intéressante<fnref n="139" /> :

> C'est vrai qu'on parle pas beaucoup **d'humains augmentés**, en fait. On n'aime pas ce mot-là au CEA, en fait. On essaie de pas trop l'employer. [...] Par contre, moi, à mon avis de technologue, c'est que si, en fait, on avait **un système qui faisait plus que juste compenser** cette perte de mobilité, [...] finalement augmentait encore plus les capacités... [...]

> Quand on a une voiture, c'est quelque chose qui augmente notre capacité de mobilité et que tout le monde utilise. [...] **Que ce soit une personne handicapée ou une personne complètement valide à l'intérieur, il n'y a pas de différence.** [...] S'il y avait un objet qui suppléait une perte de mobilité et qui en même temps apportait des capacités supplémentaires que tout le monde aurait envie d'avoir [rire], peut-être qu'il y aurait quelque chose qui participerait à une meilleure acceptabilité, derrière quoi. Mais je, bon, après, c'est mon **fantasme de technologue** quoi, effectivement.

<footnote n="137">¹³⁷ Concernant les exosquelettes permettant une station debout, nous avions mentionné dans notre travail précédent qu’ils pouvaient avoir un impact positif sur l’apparence physique (Baudouin-Cornu, P. (2023). « Lève-toi... et marche » : quels récits pour le projet BCI de Climatec qui promet de « faire remarcher les tétraplégiques » ? https://cea.hal.science/cea-04312506). Ce point n’est pas apparu lors de notre échange avec FG.</footnote>

<footnote n="138">¹³⁸ Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="139">¹³⁹ Nous soulignons.</footnote>
Le positionnement des deux démonstrateurs ASSISTMOV selon nos quatre axes est indiqué Tableau 1, p. 36. L'utilisation de cette grille au cours de notre entretien a permis à FG d'explicit er des aspects de sa technologie sur lesquels il n'a pas l'habitude de communiquer.

<table><caption>**Tableau 1** : propositions de positionnement des deux démonstrateurs (membres supérieurs et membres inférieurs) ASSISTMOV selon les quatre axes définis dans la première partie. Les indications entre parenthèses sont à but mnémotechnique et ne décrivent pas de façon exhaustive l'axe correspondant.</caption><thead><tr><th></th><th colspan="2">ASSISTMOV</th></tr><tr><th></th><th>Membres supérieurs</th><th>Membres inférieurs<br>(Cas particulier)</th></tr></thead><tbody><tr><th>Axe 1 (santé)</th><td>+</td><td>Non spécifié<br>(mais amélioration<br>attendue de la qualité de<br>vie, voir axe 4)</td></tr><tr><th>Axe 2 (autonomie<br>fonctionnelle)</th><td>+++<br>Assistance</td><td>+++<br>Assistance</td></tr><tr><th>Axe 3 (esthétisme)</th><td>-<br>Travail à faire sur<br>l'encombrement et la<br>transparence pour limiter<br>l'impact négatif dans cet axe</td><td>Non spécifié</td></tr><tr><th>Axe 4 (plaisir)</th><td>Ajouter « un petit truc en plus »<br>pour atteindre l'objectif de cet<br>axe ?</td><td>++<br>Libérer les bras de<br>l'utilisateur des béquilles<br>pour lui permettre de<br>porter ses bébés</td></tr></tbody></table>

## Volting, le fauteuil dansant

Le projet Volting est le successeur de Gyrolift, un dispositif combinant un fauteuil roulant et un Segway pour permettre à des personnes en situation de handicap de se déplacer en étant verticalisées<fnref n="140" />. Comme Gyrolift, il est d'abord construit autour de l'idée de « mobilité augmentée », sauf que dans le cas de Volting il ne s'agit pas d'une verticalisation mais d'une inclinaison pouvant aller jusqu'à quinze degrés par rapport à la verticale. Cette légère inclinaison suffit à donner une impression de déséquilibre et provoque des sensations de glisse similaires à celles ressenties lorsque l'on fait du ski<fnref n="141" />.

<footnote n="140">¹⁴⁰ https://www.uvsq.fr/gyrolift-ou-la-recherche-et-linnovation-au-service-des-personnes, consultée le 14/08/2025.</footnote>

<footnote n="141">¹⁴¹ Et cela permet de passer d'une « mobilité augmentée » à une « mobilité émotionnelle » comme nous le raconte Eric Monacelli : « Arrive une nouvelle danseuse et je dois réfléchir à une</footnote>
Volting est piloté grâce à des capteurs qui détectent les mouvements du buste de la personne assise, libérant ainsi ses bras<fnref n="142" />. Il peut aussi être piloté par une autre personne via une télécommande<fnref n="143" />.

Eric Monacelli (EM) décrit la naissance de Volting comme le fruit d'une rencontre :

Et puis c'est une rencontre. Je suis invité à une table ronde dans lequel ils ont finalement mixé deux parties. Une partie qui était art. Il y avait deux artistes, une chorégraphe et une danseuse, et puis il y avait la table ronde un peu techno où j'étais. Ils les ont mis ensemble.

C'est le hasard de la vie. Et en fait, les deux personnes parlent et moi je suis censé parler après. Et ce que j'entends, c'est exactement les questions de recherche que j'abordais à ce moment-là, heu **des problématiques d'expression, d'émotions**. [...] Et du coup, on s'est mis à réfléchir quelque chose.<fnref n="144" />

Le plaisir et les émotions sont des caractéristiques essentielles de Volting. C'est d'ailleurs précisément parce que Volting provoque des sensations plaisantes qu'il a été décidé de poursuivre son développement :

J' invite la danseuse [en situation de handicap] à venir, donc. J'avais plusieurs fonctionnalités à lui présenter. Et elle vient avec un danseur de l'Opéra de Paris avec qui elle préparait une démo. Et le premier qui teste, en dehors de moi, c'est ce danseur. Et donc physiquement, complètement... Je veux dire, complètement mobile. **Et en fait, il s'amuse autant que moi.** Et voilà. Et là on se dit : « Ah, y'a quelque chose ». Pis ça démarre et puis, voilà.<fnref n="145" />

Le plaisir ressenti lors de l'utilisation de Volting n'est donc pas limité aux seules personnes en situation de handicap. C'est aussi ce qui a frappé Erwan et ses collègues designers quand EM leur a présenté son appareil<fnref n="146" /> :

> C'est vrai que nous, quand on l'avait essayé son appareil, **ben on a pris du plaisir à le**

nouvelle chose. Et en fait, je suis parti sur l'idée de dire, puisqu'elle est en fauteuil, on va transformer son fauteuil. Et on va essayer d'explorer ce que j'appelais à l'époque la mobilité "augmentée". [...] Et je me suis rendu compte en quelques semaines, puisque le proto je l'ai fait en quelques semaines, [...] que ça donnait des émotions. [...] Et donc je suis passé de "mobilité augmentée" à "mobilité émotionnelle". Et je suis passé de Gyrolift, ou d'exosquelette, ou de choses comme ça, à Volting. »

<footnote n="142">¹⁴² https://www.uvsq.fr/volting, consultée le 14/08/2025.</footnote>

<footnote n="143">¹⁴³ EM raconte : « La première idée, [...] c'était de faire en sorte que les gens qui sont dans le public, [...] parce qu'ils sont pas destinés à utiliser Volting, qu'ils puissent interagir avec. Et donc, ils pouvaient commander à distance. C'est d'ailleurs la première idée de la commande à distance : c'était pas de commander Volting au sens : "je télécommande", mais dans un processus artistique. Ça veut dire que même le public est actif. C'est à dire de faire en sorte que tout le monde explore, tout le monde participe. » Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="144">¹⁴⁴ Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="145">¹⁴⁵ Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="146">¹⁴⁶ Nous soulignons.</footnote>
**manipuler.** Donc même nous, tu vois. [...] Tu apportes une expérience qui est agréable [...]. *Au-delà du handicap, bon, c'est cool d'utiliser son truc.*

Les sensations constituent un axe majeur des recherches d'EM<fnref n="147" /> :

Donc mes danseurs proposent des choses, les personnes en situation proposent des choses. Donc elles expérimentent. Et si elles expérimentent, elles vont avoir des sensations. *Et ces sensations, j'aimerais bien, soit les lister, soit leur permettre de les comprendre.*

*Cette inclinaison, ce déséquilibre, ces vibrations.* Surtout si la personne n'a pas de sensation de posture. [...] Tu as une personne qui est en fauteuil roulant, pour symboliser, qui est donc toujours statique, même quand elle se déplace. [...] Elle se déplace, mais c'est presque statique ce qu'elle fait, elle est très rigide. Donc *elle va explorer et avoir des sensations*. Ce déséquilibre va lui proposer des sensations. Et donc *réapprendre son corps, réapprendre ses sens*.

Et pour te dire là, en ce moment, je commence la nouvelle phase qui est d'avoir des retours de sensations vibratoires, voire musicales. Donc, le côté expérimentation artistique me permet d'explorer des étapes, d'anticiper des étapes que je remets dans la partie recherche pour dire : « OK, mais comment je peux amplifier ces sensations qui sont intéressantes ? »

L'entrée par la sensation et le plaisir est féconde. Elle conduit à explorer de nouveaux champs de recherche en robotique et à développer des fonctions qui pourraient être utiles pour la rééducation<fnref n="148" /> :

Du côté artistique, avec la compagnie, avec les différents acteurs, avec la chorégraphe Maflohé, on explore des fonctions. Qui à chaque fois vont me servir du côté assistance ou du côté théorique robotique. Donc voilà, *je mène ces trois aspects directement*. C'est-à-dire, en quoi telle ou telle fonction que je propose aux *artistes* peut être intéressante pour un centre de *rééducation*, pour l'hôpital, et en quoi ça, ça pose des questions de recherche.

Un essai en centre de réhabilitation va prochainement démarrer pour évaluer si le côté ludique de *Volting* permet une meilleure adhésion aux activités physiques :

La première concerne le réveil corporel dans les foyers d'aide médicalisée. Et donc ils ont des populations qui sont peu mobiles, on va dire au sens physique du terme, pour plein de raisons. Et il y a de plus en plus d'activités physiques adaptées qui sont proposées pour ce type de population dans les centres. [...] Et du coup, on va faire une évaluation clinique avec des groupes qu'on va mettre sur six mois et qui utilisent l'activité physique classique *versus* l'activité physique intégrant *Volting*. Donc on va faire deux groupes avec une évaluation croisée.

EM voudrait aussi explorer plus précisément le rôle de la dimension émotionnelle de *Volting* dans la réhabilitation de jeunes accidentés :

Donc, imagine un jeune qui a un accident qui se retrouve dans un SSR, un

<footnote n="147">¹⁴⁷ Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="148">¹⁴⁸ Nous soulignons.</footnote>
établissement en réhabilitation. Post trauma, donc jeune, très dynamique, accident d'auto, de moto, enfin, si je te fais le profil type. Et puis on lui propose des choses qui sont très... marquées, dans un centre de rééducation. Donc, où l'émotion, le stress, enfin, tout ça, ça va être compliqué. Et donc l'idée, c'est de dire, bah si d'entrée l'activité est un peu plus positive, glisse et tout ça, donc « plus Volting », entre guillemets, la question est : est-ce que ça apporte quelque chose pour la reconstruction de la personne ?

De ce qui précède, et en appliquant notre grille de classification, il apparaît donc que l'axe 4 est majeur pour Volting avec probablement une composante positive dans l'axe 1. Comme nous avons aussi positionné la sécurité dans l'axe 1, nous devons cependant mettre un bémol, issu d'une anecdote racontée par EM. La démonstration de Volting avait lieu lors de la soirée de gala d'un congrès de médecins<fnref n="149" /> :

> « Maintenant on va vous inviter à danser. Mounia, qui est la danseuse, va vous inviter à danser. N'hésitez pas à venir danser avec elle. » Mais moi, dans ma tête, il va y avoir deux personnes qui vont se rapprocher et ça va s'arrêter là, quoi.

Ils sont tous arrivés. [...] Je pense que le fait qu'ils étaient tous ensemble à se bouger, y'a pas eu le frein initial. Et le fait qu'ils soient médecins, y'a pas eu le côté : « Ah, le handicap, c'est une maladie. » *Ils sont tous venus danser au milieu*.

Et ça a marché. Au-delà de ce que je pensais, parce que ça restait un proto, avec quelqu'un qui était sur un fauteuil de cent kilos, *qui fonçait sur les gens avec un truc qui restait dangereux*. [...] Et à tel point que j'ai essayé de les écarter, [rires] mais que ça marchait pas. Donc c'est un peu ça qui était intéressant. C'est de convier les gens à expérimenter, quelle que soit leur situation, que ça soit le public ou l'artiste, et c'est ça qu'on peut faire avec l'art, le monde de l'art.

L'évaluation du positionnement de Volting dans l'axe 2 est plus complexe. À aucun moment, Volting ne revendique de « compenser » ou « suppléer »<fnref n="150" />. Cependant, EM explique qu'une des difficultés de la danse réside dans l'articulation entre déplacement et expression artistique :

> En fait, le premier contact que j'avais avec la danse, c'est une danseuse qui utilisait un fauteuil manuel ou des béquilles. Ça veut dire que sa danse, c'était *à la fois j'utilise la béquille ou le fauteuil*, [...] *et de l'autre côté, je dois réaliser une expression* [...] qu'on qualifie de danse [...]. Alors, le danseur amateur, il va séparer ça. [...] Et quand tu regardes les études, c'est 50%. Ça veut dire que, quand il dit « je danse », en fait, il passe autant de temps à « je danse » qu'à se propulser. Donc il ne danse qu'à moitié du temps qu'il pense consacrer à la danse. [...] Quand tu regardes les danseurs professionnels, ce qu'ils essayent, c'est de coupler ça. *Donc l'expertise du danseur c'est d'arriver à faire que le moment de propulsion est un moment de danse*.<fnref n="151" />

<footnote n="149">¹⁴⁹ Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="150">¹⁵⁰ https://www.uvsq.fr/volting, consultée le 14/08/2025. EM n'est pas du tout dans ce cadre conceptuel : lui, ce qu'il recherche, c'est la participation.</footnote>

<footnote n="151">¹⁵¹ Nous soulignons.</footnote>
À cet égard, on pourrait donc considérer que Volting « compense » le manque de propulsion, mais cela ne revient pas tant à compenser un handicap qu’à compenser un amateurisme.

On peut aussi considérer qu’en donnant accès à la danse, Volting augmente l’autonomie de la personne et a un effet positif sur l’axe 2¹⁵² :

> Quoi de plus libéré qu’une danse en termes de mobilité ? C’est-à-dire, la personne veut faire ce qu’elle a envie de faire, au moment où elle a envie de faire, gestuellement, émotionnellement.

Nous voulons cependant nuancer cet accroissement d’autonomie, qui nous semble réel, en rappelant que parfois Volting est piloté par une autre personne que celle assise dans le fauteuil. Il s’agit alors de renoncer provisoirement à son autonomie et le plaisir nait de l’abandon<fnref n="153" /> :

> Une dame qui me disait : « Je peux pas, j’ai pas les muscles. » Et j’avais pas encore la solution pour lui permettre de commander Volting, mais je lui ai proposé d’être commandée par quelqu’un d’autre. Et donc elle me disait : « ça m’a plu parce qu’à un moment donné, je me suis abandonnée dans l’autre. Donc j’ai expérimenté des sensations qui ne sont pas des sensations physiques, mais psychologiques ». Donc cette sensation d’être, finalement, guidée par quelqu’un, l’intéressait.<fnref n="154" />

En mettant au centre de ses représentations artistiques des personnes en fauteuil roulant, valides ou non, Volting, est aussi positionné positivement sur l’axe 3¹⁵⁵ :

> Parce que finalement, alors ça, c’était la démarche, entre guillemets, de « chorégraphe » que j’avais, c’était de dire la personne qui est en situation de handicap, elle est exclue. Non, moi, ça va être mon artiste. Et donc la dame que j’avais prise, c’était une dame qui ne dansait plus depuis 20 ans. [...] Elle avait une sclérose en plaques, et donc l’idée, c’était vraiment de dire : « [...] C’est toi qui fais danser, c’est toi qui danses avec, donc c’est toi qui es au milieu. Donc on met de la lumière, on te met au milieu. »

Mais EM exprime une frustration par rapport à la perception de Volting comme un fauteuil roulant. Il a observé que cela entrainait un rejet de la part des personnes valides adultes<fnref n="156" /> :

> Par exemple, les adultes s’assoient pas dans un fauteuil roulant. Tu vois, ça

<footnote n="152">¹⁵² Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="153">¹⁵³ L’abandon est un acte volontaire qui n’est pas réellement une perte d’autonomie. Il est de la responsabilité de la personne qui pilote Volting de s’assurer que le consentement de la personne assise est bien maintenu tout au long de la danse.</footnote>

<footnote n="154">¹⁵⁴ Et réciproquement, piloter quelqu’un dans Volting procure du plaisir : « Et cette sensation de commander quelqu’un d’autre lui a beaucoup plu. [...] Et lui, sans se rendre compte, en commandant quelqu’un d’autre, s’est mis à danser. »</footnote>

<footnote n="155">¹⁵⁵ Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="156">¹⁵⁶ Nous soulignons.</footnote>
commence déjà là-dessus. [...]

Quand j'avais fait la fan zone, tous les enfants ont voulu tester Volting. Juste après le spectacle, il y a eu quelques démos avec des enfants. **Et les enfants venaient me voir pour tester. Les parents restaient très, très loin, de peur que je leur dise : « Testez, vous aussi »**. Tu vois. **Parce que ça fait quand même fauteuil roulant.**

EM insiste aussi sur le fait que Volting n'est pas à destination des personnes en situation de handicap mais est un dispositif de mobilité augmentée (ou mobilité émotionnelle) pour tous. Pour contrecarrer l'aspect « fauteuil roulant », il représente parfois Volting comme un nuage sur lequel l'utilisateur est assis<fnref n="157" />.

Nous avons récapitulé le positionnement de Volting sur nos quatre axes dans le Tableau 2, p. 41. L'échange avec EM a montré que l'entrée dans la technologie par les sensations, le plaisir et l'art est féconde. En plus de nourrir ses recherches en robotique, elle lui permet d'alimenter ses travaux dans l'axe 1 d'une façon qui nous semble plus intéressante que la seule focalisation sur la « qualité de vie ».

<table><caption>**Tableau 2** : proposition de positionnement du dispositif Volting selon les quatre axes définis dans la première partie. Les indications entre parenthèses sont à but mnémotechnique et ne décrivent pas de façon exhaustive l'axe correspondant.</caption><thead><tr><th></th><th>Volting</th></tr></thead><tbody><tr><td>Axe 1 (santé)</td><td>En cours d'évaluation :<br/>- adhésion aux activités physiques de populations peu mobiles<br/>- effets sur bien-être émotionnel de jeunes accidentés<br/>/!\ public trop enthousiaste</td></tr><tr><td>Axe 2 (autonomie fonctionnelle)</td><td>+</td></tr><tr><td></td><td>- Liberté de la danse<br/>- Abandon</td></tr><tr><td>Axe 3 (esthétisme)</td><td>+</td></tr><tr><td></td><td>Rôle central de la personne en situation de handicap dans un spectacle artistique mais ambiguïté par rapport au visuel du fauteuil roulant</td></tr><tr><td>Axe 4 (plaisir)</td><td>+++<br/>Mobilité « augmentée et émotionnelle »<br/>Sensations</td></tr></tbody></table>

<footnote n="157">¹⁵⁷ Visible sur http://www.volting.org/gallerie.php, troisième image en partant de la gauche de la ligne « Événements » (Gala SNOV 2023), consulté le 26/08/2025. EM et son équipe travaillent actuellement à une mise à jour du site internet de Volting qui devrait permettre un meilleur accès à des photos et des vidéos des spectacles incluant Volting.</footnote>
## Handitech Trophy

Depuis 2017, les **Handitech Trophy**, fondés par la banque publique d'investissement **Bpifrance** et par **Jobinlive**, un cabinet de recrutement spécialisé dans le recrutement de personnes en situations de handicap, récompensent des innovations françaises destinées à des personnes en situation de handicap<fnref n="158" />. Ils sont adossés à l'association **La Handitech** dont la vocation est de « favoriser le développement de l'innovation inclusive et universelle. »<fnref n="159" /> :

> Face au constat que la filière **handitech** – l'économie de l'innovation inclusive et universelle – est mal identifiée et que les entrepreneurs du secteur en sont fortement pénalisés, l'association **La Handitech** s'implique activement dans le renforcement et la visibilité de la filière.

Les objectifs des trophées **Handitech** sont décrits sur différentes pages internet avec des termes variés qui soulignent la difficulté de qualifier les innovations considérées. Sur la page principale des trophées, il est question d'« innovations **au service du handicap** » (formulation un peu étrange) et de « projets dédiés à l'amélioration de la vie des personnes en situation de handicap. »<fnref n="160" />. Leur page **LinkedIn** indique qu'il s'agit de récompenser le développement de « **technologies inclusives** destinées à **compenser** le handicap ou la perte d'autonomie. »<fnref n="161" />. Le thème de l'autonomie se retrouve aussi sur la page de l'**APF France Handicap** qui décrit les **HandiTech Trophy** comme un : « **événement** qui récompense les meilleures **initiatives axées sur les nouvelles technologies** et qui **favorisent l'autonomie** des personnes en situation de handicap. »<fnref n="162" />. Il est aussi question de « récompenser les meilleures innovations destinées aux **personnes en manque d'autonomie** »<fnref n="163" /> (la mention du handicap a disparu), « d'améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap **et leurs aidants** »<fnref n="164" /> (mention rare des aidants alors qu'il y a une catégorie spécifique pour ces projets, voir ci-dessous) et de « **trouver des solutions innovantes** pour les personnes en situation de handicap »<fnref n="165" />, qui nous ramène à la vision du handicap comme un problème à résoudre. On a donc un positionnement de

<footnote n="158">158 https://www handitech-trophy.fr/, consultée le 29/07/2025.</footnote>

<footnote n="159">159 https://www.lahanditech.fr/association/ et https://www.cgi.com/france/fr-fr/la-handitech, consultées le 30/07/2025.</footnote>

<footnote n="160">160 https://www handitech-trophy.fr/, consultée le 29/07/2025. (Nous soulignons.)</footnote>

<footnote n="161">161 https://www.linkedin.com/company/handitech-trophy/about/, consultée le 29/07/2025. (Nous soulignons.)</footnote>

<footnote n="162">162 https://www.apf-francehandicap.org/actualites/handitech-trophy-recompense-vos-projets-innovants, consultée le 04/08/2025. (Nous soulignons.)</footnote>

<footnote n="163">163 https://www.futura-sciences.com/tech/actualites/technologie-handi-tech-trophy-etonnantes-innovations-trophee-hors-normes-67483/, consultée le 16/08/2025. (Nous soulignons.)</footnote>

<footnote n="164">164 https://www.linkedin.com/posts/cgi_seeph-jop24-htt24-activity-7265752144656424960-1bIA/?originalSubdomain=fr, consultée le 16/08/2025. (Nous soulignons.)</footnote>

<footnote n="165">165 https://www.20minutes.fr/production/3048603-20210526-handitech-trophy-concours-innovant, consultée le 16/08/2025. (Nous soulignons.)</footnote>
ce prix à la fois sur l'axe 2 (compensation) et sur la frontière entre l'axe 1 et l'axe 4 (qualité de vie).

Comme ces prix impliquent des acteurs importants de l'écosystème d'innovation français (en particulier *Bpifrance*) et du handicap (par exemple *APF France Handicap*), il nous semble intéressant de considérer les projets primés. Ils sont à la fois un reflet des intérêts des porteurs de projets innovants et des investisseurs et, dans une certaine mesure, des attentes du « grand public » français. Nous avons listé tous les prix décernés depuis 2017, 60 lauréats en tout, en annexe, P. 85.

Les *Handitech Trophy* sont décernés selon plusieurs catégories qui ont légèrement évolué au cours du temps<fnref n="166" />. Ainsi, en 2024, il y avait six catégories thématiques (mobilité ; emploi ; parcours de soin et dispositifs médicaux ; éducatifs et aidants ; sport JOP 2024, innovation digitale), deux catégories « coup de cœur » (coups de cœurs des salariés de Bpifrance et, depuis 2022, coup de cœur du public), et trois catégories pour primer des parcours entrepreneurs (« prix spécial étudiants » et, depuis 2022, « prix spécial entrepreneuses » et « prix spécial chercheurs »). La catégorie « JOP 2024 » est apparue en 2020 en lien avec l'organisation des jeux olympiques et paralympiques (JOP) 2024 à Paris. Les JOP 2024 se caractérisent en effet par la volonté de servir de levier pour les politiques publiques françaises d'inclusion<fnref n="167" />.

À sa création en 2017, les *Handitech Trophy* avaient une catégorie « santé » qui s'est appelée « santé et soin » (*Health and care*) en 2020 puis « santé et bien-être » en 2021 avant de devenir « Parcours et dispositifs de santé » à partir de 2022¹⁶⁸. Sur les cinq lauréats de la catégorie santé, trois étaient des dispositifs améliorant l'autonomie (que l'on positionnerait donc dans l'axe 2) : les montres connectées de *Psych-Autonomia* (2021) et de *Watchhelp* (2018) et l'association *e-Nable* d'impression 3D de prothèses de membres supérieurs (2017)<fnref n="169" />. Les deux autres projets avaient un positionnement plus clairement « santé » (axe 1) : *Kurage Neuroskin* en 2019, un dispositif de rééducation, et

<footnote n="166">166 Ce récapitulatif et le tableau en annexe ont été constitués à partir des sources suivantes :
https://www.agefiph.fr/actualites-handicap/decouvrez-les-laureats-du-handitech-trophy-2021,
https://www.bpifrance.fr/nos-actualites/handi-tech-trophy-decouvrez-les-laureats,
https://handinova.fr/technologie-et-handicap-handitech/, https://www handitech-trophy.fr/les-7-categories-de-projets-recompensees-du-htt21/, https://www handitech-trophy.fr/decouvrez-les-laureats-de-ledition-2022/, https://www handitech-trophy.fr/precedentes-editions/, https://preprod.httrophy.jobinlive.fr/edition-2017, https://preprod.httrophy.jobinlive.fr/edition-2018, https://preprod.httrophy.jobinlive.fr/edition-2019, https://preprod.httrophy.jobinlive.fr/edition-2020, https://preprod.httrophy.jobinlive.fr/edition-2021, et https://cams.ehess.fr/actualite/fabienne-cazalis-doublement-laureate-du-handitech-trophy-2019, consultées le 04/08/2025.</footnote>

<footnote n="167">167 Ferez, S., & Ruffié, S. (2023). « Jeux d'influences mutuelles ». *Revue Projet*, N° 394(3), 42-46.</footnote>

<footnote n="168">168 Cette catégorie récompense les « technologies innovantes au profit du soin et de la santé des patients », https://www handitech-trophy.fr/edition-2025/, consultée le 18/08/2025.</footnote>

<footnote n="169">169 https://e-nable.fr/fr/, https://www.comptoirdessolutions.org/innovation/watchhelp/ et https://www.psych-autonomia.fr/, consultées le 05/08/2025.</footnote>
Gaspard, pour éviter les escarres, en 2020¹⁷⁰. Dans la catégorie « Parcours et dispositifs de santé » ont été primés *O kidia*, orienté santé mentale et parcours de soin (axe 1) ; *OTO-chair*, le « fauteuil à étreindre » (axe 4) et *Poppins*, « l'application médicale qui améliore la lecture des enfants dyslexique » (axe 2)<fnref n="171" />. On voit donc que la dénomination « santé » a une acceptation particulièrement large.

Si on veut faire une typologie rapide des 60 lauréats des *Handitech Trophy*, on peut d'abord remarquer que ce prix ne se limite pas aux technologies mais récompense aussi des structures, associations ou entreprises<fnref n="172" />. Les handicaps ou pathologies les plus souvent considérés sont **l'autisme (dix projets lauréats) avec une sur-représentation dans la catégorie « emploi ») et les handicaps sensoriels (dix lauréats dont quatre projets dans la catégorie « innovations digitales » et deux projets de la catégorie « JOP 2024 », *Touch2see* et *SighPlus*, ayant pour objectifs de permettre de suivre en direct des rencontres sportives <fnref n="173" />, <fnref n="174" />). On remarque aussi que la **communication** est une préoccupation récurrente avec **sept projets** lauréats qui s'adressent soit à des personnes sourdes ou malentendantes (par exemple *Elioz connect*, un accueil téléphonique pour les clients sourds ou malentendants et *EchoSign*, application de traduction de la langue des signes), soit à des personnes non verbales (*PicTalk*, une application qui permet de communiquer grâce à des pictogrammes) ou paralysées (lunettes connectées *Wyes First* permettant de communiquer avec les yeux)<fnref n="175" />.

Parmi les 60 projets lauréats, nous avons identifié **quatre** projets dont l'objectif principal entrerait dans **l'axe 4 (plaisir, sensation)** : en 2021, catégorie « Sport : JO 2024 », le dispositif *SightPlus* qui permet à des personnes ayant une perte de vue partielle de mieux voir une compétition<fnref n="176" /> ; en 2022, catégorie « sport : JOP 2024 », *Estrella Lab* qui est un

<footnote n="170">¹⁷⁰ https://kurage.fr/ et https://www.mistergaspard.com/, consultées le 05/08/2025.</footnote>

<footnote n="171">¹⁷¹ https://www.o-kidia.com/, https://www.oto-chair.com/fr/, https://www.poppins.io/ consultées le 05/08/2025.</footnote>

<footnote n="172">¹⁷² Neuf structures ont été récompensées à ce jour. Les entreprises lauréates, *Solatypic*, *Avencod* et *Asperteam*, le sont parce qu'elles ont une politique volontariste de recrutement et d'inclusion de personnes en situation de handicap.</footnote>

<footnote n="173">¹⁷³ https://technomonde.fr/2024/04/03/sports-grace-a-ce-casque-revolutionnaire-les-malvoyants-pourront-desormais-suivre-les-rencontres-depuis-les-tribunes/ et https://www悦2see.fr/, consultées le 04/08/2025.</footnote>

<footnote n="174">¹⁷⁴ L'amélioration de l'accessibilité des événements sportifs étant un axe fort des JOP 2024, il y a eu « énormément d'innovations autour de la façon dont on peut vivre un spectacle sportif quand on est en situation de handicap » (Ferez, S. (2025). « Rencontre avec Marie-Amélie Le Fur, présidente du Comité paralympique et sportif français (CPSF) ». *Aequitas*, 30(2), 159-174.)</footnote>

<footnote n="175">¹⁷⁵ https://www.agefiph.fr/actualites-handicap/decouvrez-les-laureats-du-handitech-trophy-2021, https://elioz.fr/elioz-connect/, https://www.pictalk.org/fr/pictalk/ et https://www.wyes.fr/, consultées le 04/08/2025.</footnote>

<footnote n="176">¹⁷⁶ https://technomonde.fr/2024/04/03/sports-grace-a-ce-casque-revolutionnaire-les-malvoyants-pourront-desormais-suivre-les-rencontres-depuis-les-tribunes/, consultée le 04/08/2025.</footnote>
voilier accueillant des personnes en situation de handicap<fnref n="177" /> ; en 2023, dans la catégorie « parcours et dispositifs de santé », OTO, le « fauteuil à étreindre » pour apaiser des personnes ayant des troubles du spectre autistique ou, plus largement, toute personne souffrant de troubles anxieux, et en 2024, le dispositif tactile et audio *Touch2see* qui permet aux spectateurs aveugles de suivre en temps réel une rencontre sportive grâce à une tablette en relief<fnref n="178" />. Trois de ces quatre projets de l'axe 4 sont donc dans la catégorie JOP 2024, ce qui n'est pas étonnant, le sport étant une porte d'entrée effective vers les sensations, les émotions et le plaisir.

Quatre des 60 lauréats ont pour objectif la **rééducation (axe 1)**, dont trois assez similaires qui s'appuient pour cela sur le rétablissement de la marche (axe 2) :

- En 2018, catégorie « Robotics », l'exosquelette de membres inférieurs Wanderkraft que nous avons déjà mentionné<fnref n="179" />. Initialement imaginé comme un exosquelette permettant de se déplacer, il occupe maintenant le segment de la rééducation. Nous l'avons vu au cours de notre entretien avec FG, les exosquelettes des membres inférieurs ne remportent pas pour l'instant le succès escompté pour la compensation de la perte de mobilité<fnref n="180" />. De plus, vu le coût élevé de ces appareils, il est plus facile de cibler des clients tels que des centres de rééducation plutôt que des particuliers.

- En 2019, catégorie « Health », le dispositif Kurage Neuroskin qui est un tissu muni de capteurs et d'électrode et permet l'électrostimulation des muscles des jambes pour reproduire des mouvements de marche, en utilisation à domicile ou en centre de rééducation. Cette technologie, qui intègre de l'IA, compense les problèmes de communication entre le cerveau et les muscles et cible en particulier les personnes hémiplégiques ou atteintes de sclérose en plaques. Sur son site internet, Kurage souligne : « Une entreprise innovante portée par l'envie de rendre le Plaisir du mouvement. »<fnref n="181" />.

- En 2019 encore, dans la catégorie "prix spécial étudiants", Reev, "la première orthèse motorisée intelligente" qui cible la même typologie de patients que Kurage Neuroskin<fnref n="182" />.

Le quatrième prix en lien avec la rééducation, décerné en 2018 dans la catégorie « coup de cœur Bpifrance », prime une approche totalement différente, basée sur la thérapie

<footnote n="177">¹⁷⁷ https://www.estrellalab.com/, consultée le 04/08/2025.</footnote>

<footnote n="178">¹⁷⁸ https://www.oto-chair.com/fr/ et https://www touch2see.fr/, consultées le 04/08/2025.</footnote>

<footnote n="179">¹⁷⁹ https://www handitech-trophy.fr/les-pepites-du-handitech-trophy-wandercraft-et-son-ascension-fulgurante/, consultée le 16/08/2025.</footnote>

<footnote n="180">¹⁸⁰ FG à propos de Wandercraft : « Tu sais, Wandercraft, tu connais ces exosquelettes ? En fait, c'est ça, à l'origine, c'était un... Eux, ils visaient vraiment l'assistance au quotidien, à la maison, mais maintenant ils font... Enfin c'est un système [de] rééducation. Enfin, ils le vendent dans les centres de rééducation. [...] Même si, ouais, effectivement, il était pas forcément adapté pour ça à la base. »</footnote>

<footnote n="181">¹⁸¹ https://kurage.fr/, consultée le 16/08/2025. Leur emphase.</footnote>

<footnote n="182">¹⁸² https://reev.care/fr/, consultée le 16/08/2025.</footnote>
miroir<fnref n="183" />. Il a été attribué à l'entreprise Dessintey qui développe des parcours de rééducation en s'appuyant sur les « systèmes IVS3 et IVS4 [qui] remplacent l'image du bras ou de la jambe handicapé d'un patient par une image positive de mouvement créée à partir du membre valide. Ce flux d'illusion favorise le réapprentissage et la récupération motrice. »<fnref n="184" />

Les cinq lauréats que nous avons sélectionnés pour mettre à l'épreuve notre catégorisation sont **Hexowheel** (prix « mobilité pour tous » et « coup de cœur Bpifrance » 2024), **ORTHOPUS Supporter** (prix « mobilité pour tous » 2023), **DIGI'SKIN** (prix « coup de cœur des salariés Bpifrance » et prix « spécial étudiants » 2022), **Eppur** (prix « mobilité » et prix « coup de cœur du public » 2022) et **PlayMoovin'** (prix « sport and leisure :JO 2024 », 2020). Le récapitulatif de notre classification est présenté dans le Tableau 4, p. 51.

**Hexowheel** est un fauteuil roulant électrique qui peut se verticaliser et prendre alors l'allure d'un exosquelette qui permet la marche, par exemple à des fins de rééducation ou pour monter un escalier<fnref n="185" />. De plus, **Hexowheel** peut recueillir des données sur la mobilité de son utilisateur à destination de l'équipe médicale qui le suit. Sur sa page internet, **Hexowheel** revendique quatre mots clés, dans cet ordre : **Rééducation** (axe 1), **Autonomie** (axe 2), **Accessibilité** (axe 2), **Captation médicale** (axe 1). Dans notre évaluation selon nos quatre catégories, nous le plaçons prioritairement sur l'axe 2 et dans une moindre mesure sur l'axe 1. Il est d'ailleurs prévu deux gammes d'appareils, une pour l'utilisation quotidienne et une pour un environnement médical<fnref n="186" />. Conscient du prix prohibitif des exosquelettes actuellement sur le marché, **Hexowheel** revendique son positionnement en tant que fauteuil roulant, ce qui permettra son remboursement, et affiche clairement l'objectif d'atteindre un niveau de prix similaire à celui d'un fauteuil roulant haut de gamme<fnref n="187" />, <fnref n="188" />. On peut noter qu'**Hexowheel** est le résultat d'une démarche de co-construction grâce à des focus groups de personnes se déplaçant en fauteuil roulant constitués par l'hôpital de Garches et le CEREMH. Rodolphe Linon, PDG et co-fondateur d'Hexowheel témoigne<fnref n="189" /> :

> Cette méthode, consistant à demander à chaque étape l'opinion de personnes concernés, nous a permis d'éviter l'erreur classique du magnifique outil d'ingénieur

<footnote n="183">¹⁸³ https://therapiemiroir.com/fondamentaux/, consultée le 16/08/2025.</footnote>

<footnote n="184">¹⁸⁴ https://ponant-technologies.com/projet-dessintey/, consultée le 16/08/2025. Dessintey a aussi son propre site internet : https://www.dessintey.com/.</footnote>

<footnote n="185">¹⁸⁵ https://hexowheel.com/, consultée le 30/07/2025.</footnote>

<footnote n="186">¹⁸⁶ https://hexowheel.com/faq, consultée le 30/07/2025.</footnote>

<footnote n="187">¹⁸⁷ https://www handitech-trophy.fr/hexowheel-revolutionner-mobilite-personnes-handicapees/, consultée le 30/07/2025.</footnote>

<footnote n="188">¹⁸⁸ https://www.lassuranceenmouvement.com/2025/05/08/handicap-moteur-une-autonomie-retrouvee-avec-hexowheel/, consultée le 30/07/2025.</footnote>

<footnote n="189">¹⁸⁹ Ibid.</footnote>
pensé et créé par une personne valide qui fantasme le handicap et ses problématiques.

Concernant l'axe 3, esthétisme, Hexowheel revendique de favoriser un changement de regard de la société<fnref n="190" /> :

> Au-delà de l'accessibilité, Hexowheel va permettre aux utilisateurs de reconquérir l'espace public de façon globale et, ainsi, d'être visibles dans l'environnement quotidien des valides. Cette visibilité est essentielle pour que chacun pense à la problématique de l'accessibilité et s'en saisisse à son niveau. Les JO nous l'ont prouvé. Les différents handicaps rendus visibles ont permis aux gens de comprendre, d'intégrer, d'accepter voire d'admirer ce qui avait tendance à les effrayer, faute de connaissances sur le sujet.

Cependant, même si l'astuce de passer par le fauteuil roulant présente de multiples avantages, dont semble-t-il celui de permettre un vêtissement aisé, ce dispositif parait encombrant <fnref n="191" />. De plus, nous reprochons au site d'Hexowheel d'avoir quelques formulations qui évoquent le « culte de la station debout » dont nous avons parlé dans notre travail précédent<fnref n="192" /> : « retrouver un horizon à hauteur d'homme », « parce que se tenir debout est plus qu'une posture » et surtout la citation de Hegel : « L'homme peut marcher à quatre pattes, c'est ce que font les enfants. Mais aussitôt que la conscience commence à s'éveiller, il rompt le lien animal qui l'attache au sol : il se tient droit et libre ». Encourager le « culte de la station debout » nous semble antinomique d'un changement de regard sur le handicap. C'est pourquoi, même si l'apparence est une préoccupation des créateurs de cette technologie, nous n'évaluons que faiblement positivement Hexowheel sur l'axe 3. Nous ne faisons pas d'évaluation sur l'axe 4 car la notion de plaisir apparaît peu, si ce n'est en lien avec le gain d'autonomie (axe 2)<fnref n="193" />.

<footnote n="190">¹⁹⁰ Ibid. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="191">¹⁹¹ https://hexowheel.com/faq : « Le transfert se fait comme dans un fauteuil roulant classique. Toutes les attaches nécessaires pour se verticaliser peuvent être effectuées par l'utilisateur seul. » Ce point est remarquable car le vêtissement est un problème récurrent des exosquelettes. D'une part, il est rare qu'il soit faisable en autonomie ; d'autre part, il est souvent long, ce qui limite l'intérêt des exosquelettes en rééducation. FG nous explique : « le vêtissement, c'est quelque chose, en tout cas pour la partie rééducation, ça c'est vraiment quelque chose qui fait partie des objectifs [...]. En rééducation, c'est vrai qu'ils ont des, c'est des séances de trois-quarts d'heure et ils doivent absolument... [...] Si ça prend trop de temps, ça vaut plus le coup en fait. Ça prend trop de temps sur la séance. Donc c'est vraiment un vêtissement qui va être très, le plus court possible, en fait. En tout cas de l'ordre de trois minutes environ. »</footnote>

<footnote n="192">¹⁹² Baudouin-Cornu, P. (2023). « Lève-toi... et marche » : quels récits pour le projet BCI de Clinatec qui promet de « faire remarcher les tétraplégiques » ? https://cea.hal.science/cea-04312506, p. 20.</footnote>

<footnote n="193">¹⁹³ Nous avons donné une valeur élevée au positionnement sur l'axe 2, cependant il ne faut pas oublier que ce dispositif reste une solution individuelle aux questions d'accessibilité. Même si un effort est fait pour le rendre financièrement accessible, Hexowheel n'est utilisable que si l'on est « capable de piloter cet objet », ce qui signifie avoir à la fois les ressources intellectuelles et physiques pour cela.</footnote>
**ORTHOPUS supporter** est un assistant robotique à la mobilité verticale du bras,
« personnalisable et à prix abordable »<fnref n="194" />. **ORTHOPUS supporter** a deux modes de
fonctionnement : un mode avec télécommande (« mode fixe ») où on choisit à quelle
hauteur élever le bras, le mouvement est alors complètement compensé, et le « mode
libre » où le mouvement est seulement assisté : « Une fois la force de soutien idéale
choisie avec les boutons, vous pouvez bouger librement votre bras comme s’il flottait dans
l’eau. »<fnref n="195" />

Ce dispositif est donc positionné principalement sur l'axe 2, mais nous ne lui mettons pas
la note maximum car dans le cas d'un handicap des deux membres supérieurs, le
vêtissement ne peut pas se faire en autonomie et il n'est pas clair combien de temps il est
supportable d'avoir le bras positionné dans ce dispositif (une journée complète ?
Seulement le temps d'effectuer une tâche spécifique telle que prendre son repas ?) On
peut supposer qu'il aura aussi un effet positif sur l'axe 1 : d'une part, en référence au
risque de fausse-route mentionné par FG lors de notre échange (voir p. 34) et d'autre part,
il est possible qu'en « mode libre » cette assistance au mouvement ait un effet bénéfique
sur les muscles. Cependant cela n'a pas encore été étudié<fnref n="196" /> : « L'**ORTHOPUS Supporter**
ne bouge pas à la place du bras : il accompagne ses mouvements. À ce jour, il n'existe pas
d'étude scientifique précise sur le sujet. Cependant, on observe que ce type de dispositif
permet de moins se fatiguer et de maintenir le corps en mouvement, ce qui peut éviter
l'engourdissement des articulations. » L'esthétisme de ce dispositif est clairement une
préoccupation de ses concepteurs. Ainsi, on a le choix entre huit couleurs et on peut
personnaliser le logo sur l'articulation. Cependant, ce dispositif reste très visible, c'est
pourquoi nous ne lui donnons pas une note élevée sur l'axe 3¹⁹⁷. Enfin, nous n'avons pas
vraiment d'information concernant l'axe 4. Un ergothérapeute est cité : « Cela facilite son
quotidien et contribue à améliorer sa qualité de vie. » <fnref n="198" />, mais nous pensons que cette
mention de l'amélioration de la qualité de vie concerne plus le gain en autonomie que le
plaisir, les sensations etc.

C'est une critique de Jean envers ces technologies : « Donc on crée aussi des technologies pour des gens qu'ont, d'une part les moyens financiers, des capacités physiques, un corps qui permet d'accepter, aussi. Parce que, tous les corps n'acceptent pas toutes les prothèses. Tous les corps n'acceptent pas... Toutes les pathos ne sont pas réceptives aussi à ça. [...] Et donc y a ce côté-là où t'as certaines technologies, je trouve, qui donnent une vision d'un bon handicap et d'un mauvais handicap. » Nous soulignons.

<footnote n="194">¹⁹⁴ https://orthopus.com/fr/, consultée le 30/07/2025. Deux autres assistants sont en cours de développement : **ORTHOPUS partner** qui sera une assistance plus complète et permettra aussi des mouvements latéraux et **ORTHOPUS explorer** qui évoque un bras **Jaco**.</footnote>

<footnote n="195">¹⁹⁵ https://orthopus.com/fr/supporter/, consultée le 30/07/2025.</footnote>

<footnote n="196">¹⁹⁶ Ibid.</footnote>

<footnote n="197">197 L'évaluation de l'impact esthétique d'une innovation est forcément subjective.</footnote>

<footnote n="198">¹⁹⁸ https://orthopus.com/fr/, consultée le 30/07/2025. Nous soulignons.</footnote>
**DIGI'SKIN** est un « dispositif médical non invasif de restitution sensorielle » qui doit permettre « aux personnes amputées de retrouver un toucher sensoriel en venant s'adapter à l'ensemble des prothèses actuellement commercialisées. »<sup>199</sup> La société qui le développe, *Advanced Care technologies*, n'a été créé qu'en 2024 et il semble que ce dispositif ne soit encore qu'à l'étape d'idée. De par sa focalisation sur les sensations (toucher et température), nous plaçons principalement ce dispositif sur l'axe 4. Grâce au rétablissement de sensations, ce dispositif est censé avoir aussi avoir un impact positif sur la santé, en particulier dans le cas des patients diabétiques dont il peut limiter les complications<sup>200</sup>. Cependant, cette revendication nous donne un peu l'impression de servir de justification : en entre dans cette innovation par les sensations (« reconnecter le corps à son environnement ») mais on la légitime par la santé<sup>201</sup>. De même, sur le site du Réseau Entreprendre Essonne, l'annonce de la levée de fonds d'Advances Care Technologies présente DIGIT'SKIN comme un « dispositif médical innovant visant à améliorer l'autonomie et la qualité de vie des personnes amputées. » mais la revendication d'amélioration de l'autonomie ne nous semble pas très étayée<sup>202</sup>. Nous n'avons pas trouvé d'information sur l'esthétisme de cette innovation, sans doute parce qu'elle est encore à un stade très préliminaire.

**Eppur** développe les « premiers systèmes de freinage pour fauteuils roulants manuels »<sup>203</sup>. Comme cela constitue un élément de sécurité, nous le plaçons prioritairement dans l'axe 1. Comme il vise à améliorer tous types de fauteuils roulants manuels, qui sont des dispositifs favorisant l'autonomie, nous le plaçons aussi dans l'axe 2. L'axe 2 est d'ailleurs davantage revendiqué que l'axe 1, puisque sur leur page internet, les trois mots clés qui sont mis en valeur sont : « + d'accessibilité », « + de mobilité » et « + d'autonomie ». Il est difficile d'évaluer le positionnement sur l'axe 3 car c'est un dispositif discret de freinage qui n'impacte pas l'aspect de la personne en fauteuil roulant. Cependant, nous trouvons le film de présentation du dispositif particulièrement beau, avec des effets de clair-obscur très esthétiques qui visent à rendre désirable ce produit<sup>204</sup>. Enfin, l'axe 4 n'est pas mentionné (même si nous venons de souligner que le produit est présenté comme quelque chose de désirable et non pas simplement utilitaire). Nous

<footnote n="199"><sup>199</sup> https://www.imt-starter.fr/startup/digiskin, consultée le 30/07/2025.</footnote>

<footnote n="200"><sup>200</sup> https://www.linkedin.com/company/digi-skin/about/, consultée le 30/07/2025 : « By reactivating the sensory feedback loop, we help prevent severe complications like pressure ulcers and amputations — especially in diabetic patients. » Notre traduction : « en réactivant la boucle de rétroaction sensorielle, nous contribuons à empêcher les complications graves telles que les escarres et les amputations – en particulier chez les patients diabétiques. »</footnote>

<footnote n="201"><sup>201</sup> « we reconnect the body with its environment », Ibid.</footnote>

<footnote n="202"><sup>202</sup> https://www.reseau-entreprendre.org/essonne/2025/06/19/la-levee-de-fonds-est-lancee-pour-advanced-care-technologies, consultée le 30/07/2025.</footnote>

<footnote n="203"><sup>203</sup> https://www.eppur.eu/, consultée le 30/07/2025.</footnote>

<footnote n="204"><sup>204</sup> Ibid.</footnote>
pouvons cependant suggérer qu'en sécurisant le freinage, ce dispositif donne accès au plaisir de la vitesse.

PlayMoovin' n'est pas exactement un dispositif à destination des personnes en situation de handicap. Au contraire, PlayMoovin se présente comme « concepteur et fabricant de fauteuils roulants pour tous »<fnref n="205" />. En effet, « la vocation de PlayMoovin' [est de] sensibiliser le public adulte et enfant au handicap par la pratique sportive avec un fauteuil roulant de sport ». Nous lui attribuons donc un score maximum sur l'axe 3, à la fois parce que ces fauteuils ne sont pas stigmatisants puisque destinés à tous et parce qu'ils sont clairement le résultat d'un effort esthétique, tant par leurs couleurs que leur forme<fnref n="206" />. Comme ils ont pour objectif d'encourager la participation à des sports collectifs, nous leur attribuons aussi la note maximum dans l'axe 4. Enfin, comme le sport est reconnu comme bénéfique pour la santé, nous lui attribuons aussi un score élevé dans l'axe 1. Nous n'avons pas évalué l'axe 2 qui ne nous semble pas être l'objet de ces fauteuils<fnref n="207" />.

<table><thead><tr><th></th><th>Hexowheel</th><th>ORTHOPUS<br>supporter</th><th>DIGI'SKIN</th><th>Eppur</th><th>PlayMoovin'</th></tr></thead><tbody><tr><th>Axe 1<br>(Santé)</th><td>++<br>Rééducation<br>et captation<br>médicale</td><td>+?<br>Effet potentiel<br>sur la santé<br>non-encore<br>investigué</td><td>++<br>Empêcher les<br>complications</td><td>++<br>Sécurité<br>du<br>freinage</td><td>++<br>Faciliter<br>l'accès au<br>sport pour<br>tous</td></tr><tr><th>Axe 2<br>(Autonomie<br>fonction-<br>nelle)</th><td>+++<br>Solution<br>individuelle<br>d'accessibi-<br>lité</td><td>++</td><td>+</td><td>++<br>Améliora-<br>tion de<br>tout<br>fauteuil<br>roulant<br>manuel</td><td>Non évalué</td></tr></tbody></table>

<footnote n="205">²⁰⁵ https://www.playmoovin.com/, consultée le 30/07/2025. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="206">²⁰⁶ https://www.playmoovin.com/fauteuil-roulant-sport/, consultée le 30/07/2025.</footnote>

<footnote n="207">²⁰⁷ Ici aussi, comme avec EM, la priorité semble être donnée à la participation. Le terme « autonomie » n'apparaît que deux fois sur la totalité du site https://www.playmoovin.com/ : dans la phrase « Pourtant, intégrer des enfants porteurs de handicap dans un groupe mixte augmente leurs facteurs de développement moteur et psychomoteur, contribuant ainsi à l'acquisition d'une autonomie au sein de notre société. » sur https://www.playmoovin.com/wp-content/uploads/2019/11/PLAYMOOVIN-plaquette-fr-v2.pdf et dans le titre d'un livre recommandé sur la page https://www.playmoovin.com/en/raise-awareness-of-disabilities-among-middle-schoolers-tools-and-ideas/. Recherche faite le 17/08/2025.</footnote>
<table><caption>**Tableau 3** : proposition de positionnements de différents lauréats des *Handitech Trophy* selon les quatre axes définis dans la première partie. Les indications entre parenthèses sont à but mnémotechnique et ne décrivent pas de façon exhaustive l'axe correspondant.</caption><thead><tr><th></th><th>Hexowheel</th><th>ORTHOPUS supporter</th><th>DIGI'SKIN</th><th>Eppur</th><th>PlayMoovin'</th></tr></thead><tbody><tr><td>Axe 3<br>(Esthétisme)</td><td>Verticalisation, changement de regard<br>!/\ « culte de la station debout » et encombrement.</td><td>Efforts esthétiques sur l'appareil (couleurs, personnalisation)</td><td>Non spécifié</td><td>Non explicité, mais esthétisme notable du film publicitaire</td><td>Sensibilisation au handicap et esthétisme des fauteuils</td></tr><tr><td>Axe 4<br>(Plaisir)</td><td>Non spécifié</td><td>Non spécifié</td><td>+++<br>Sensations (toucher, températures)</td><td>Non spécifié<br>(Plaisir lié à la vitesse ?)</td><td>+++<br>Faciliter l'accès au sport pour tous</td></tr></tbody></table>

Les entretiens avec Franck Geffard, Eric Monacelli, Jean et Erwan et le processus de positionnement des innovations technologiques ci-dessus dans notre catégorisation, nous ont conduit à différents questionnements que nous allons présenter dans la partie Discussion.
Discussion

Quels imaginaires mobilise le concept de « technologies à destination de personnes en situations de handicap » ?

Le premier questionnement auquel nous avons été confrontés a été la qualification de notre objet d'étude. En effet, nous avons ouvert ce travail en parlant de « **technologies en santé** » car c'est le terme qui est utilisé au CEA. Cette dénomination y est encouragée par son contrat d'objectifs et de performance 2021 – 2025 qui réaffirme « son positionnement sur des domaines de recherche majeurs au regard des grands défis contemporains : les transitions énergétique et numérique et le développement de **technologies pour la médecine du futur**. »<sup>208</sup> ainsi que par la définition des dispositifs médicaux (DM) au sens du règlement (UE) 2017/745 qui fait entrer dans cette catégorie les dispositifs de compensation du handicap<sup>209</sup>. De plus, la définition de la santé par l'OMS permet de faire entrer dans la catégorie « technologies en santé » une très large variété d'innovations : toute innovation qui améliorera le bien-être physique, mental ou social pourra s'en revendiquer<sup>210</sup>.

Cependant, la définition de la santé par l'OMS ne correspond pas à l'acceptation courante du terme « santé ». On peut par exemple remarquer que l'angle social de cette définition ne va pas de soi. Ainsi, dans le rapport sur le « problème général de l'inadaptation des personnes handicapées » qu'il a remis en 1967 à Georges Pompidou, François Bloch-Lainé indique que « sont inadaptés ceux qui subissent par suite de leur **état physique, mental ou caractériel, ou de leur situation sociale**, des troubles qui constituent pour eux des "handicaps", c'est-à-dire des faiblesses, des servitudes particulières par rapport à la normale ; celle-ci étant définie comme la moyenne des capacités et des chances de la plupart des individus qui vivent dans la même société »<sup>211</sup>. Pourtant, la loi-cadre dite « d'orientation en faveur des personnes handicapées » qui en a été tirée en 1975 excluait les incapacités qui relevaient de la sphère sociale<sup>212</sup>.

<footnote n="208"><sup>208</sup> https://www.cea.fr/presse/Pages/actualites-communiques/institutionnel/signature-contrat-objectif-performance-2021-2025.aspx, consultée le 18/08/2025. Le terme « technologies pour la médecine du futur » désigne un éventail large de technologies, allant de traitements innovants comme des biothérapies contre le cancer à des dispositifs robotiques de compensation du handicap.</footnote>

<footnote n="209"><sup>209</sup> Règlement (UE) 2017/745 du Parlement européen et du Conseil du 5 avril 2017 relatif aux dispositifs médicaux, modifiant la directive 2001/83/CE, le règlement (CE) n° 178/2002 et le règlement (CE) n° 1223/2009 et abrogeant les directives du Conseil 90/385/CEE et 93/42/CEE.</footnote>

<footnote n="210"><sup>210</sup> Organisation Mondiale de la Santé. (1946). *Constitution de l'Organisation Mondiale de la Santé*. Retrieved from https://apps.who.int/gb/bd/PDF/bd47/FR/constitution-fr.pdf.</footnote>

<footnote n="211"><sup>211</sup> Bloch-Lainé, F. (1969). *Étude du problème général de l'inadaptation des personnes handicapées*. Paris: la Documentation françaiseNous soulignons.</footnote>

<footnote n="212"><sup>212</sup> Ville, I., Fillion, E., & Ravaud, J.-F. (2020). *Introduction à la sociologie du handicap. Histoire, politiques et expérience* (Vol. 2e éd.). De Boeck Supérieur. P. 70-71.</footnote>
Si la définition de l'OMS est particulièrement pertinente pour guider des politiques publiques visant à améliorer l'état général d'une population, elle nous semble inadaptée à une approche individuelle de la santé. Il nous semble que cette définition fait trop facilement tomber dans un « mauvais état de santé » et atténue le contrôle que l'on peut avoir de sa santé. À l'inverse, la conception de Georges Canguilhem, avec cette capacité de redéfinir des normes individuelles qui nous conviennent et de prendre en compte son milieu (milieu sur lequel nous pouvons agir), nous semble plus intéressante et porteuse d'empowerment<fnref n="213" />. Dans cette définition, la situation de handicap n'est pas forcément synonyme de maladie. Jean, dans sa pratique professionnelle, cherche aussi à se détacher de l'aspect médical. Pour cela, il s'appuie sur la pratique sportive<fnref n="214" /> :

> En fait mon outil, c'est le sport. C'est l'activité physique. Donc il y a une **réappropriation du corps** qui est possible. Il y a une revalorisation de l'estime de soi, etc. [...] Les gens, je les mets au sport. Quel que soit le handicap. [...] Et en fait, quelle que soit la situation et la quantité de sport qu'ils sont capables de faire, t'as une **amélioration de la qualité de vie des gens, en fait, dans leur ressenti**. [...]

> Moi, dès la première séance, mes patients, je leur dis : « en fait, on va pas se voir pendant trois ans. Le but, c'est que dans un an, y'ait plus besoin de moi ». [...] Là tu vois l'exemple que j'ai, j'ai un monsieur là, en ce moment, il a fait un AVC il y a un an et demi. Il a fait six mois de centre de rééducation. Il est sorti de là, on lui disait : « Vous allez pas remarcher ». Bah la deuxième séance, je lui ai dit : « Bah allez, on va voir, on essaye, quoi. Hein, on va marcher ». Donc aujourd'hui, il marche. Il marche avec une canne. [...] Ça fait un an qu'on se voit. Là, on réduit les séances. Et il a mis plein de choses en place, chez lui, etc. **Donc maintenant en fait, il prend son handicap, sa problématique, en charge tout seul.** Il a pas besoin de moi. [...] Donc **en fait il se démédicalise. Il démédicalise son problème**. [...] Du coup il a adopté son nouveau corps. Il a une nouvelle façon de marcher. Il a une nouvelle, aussi, façon de voir les choses.

De même qu'il est maladroit de parler de « patients » pour désigner des personnes en situation de handicap, parler de « technologies en santé » pour désigner des innovations qu'on leur destine peut être perçu comme dépréciatif<fnref n="215" />.

<footnote n="213">213 L'empowerment est « la réappropriation par les personnes de leur environnement et des moyens de maîtriser leur destin ». C'est un principe développé dans les années 1970 qui joue un rôle cardinal dans les mouvements de personnes en situations de handicap, par exemple l'Organisation mondiale des personnes handicapées (Disabled Peoples' International) créée en 1981. Ibid. P. 148 et P. 154.</footnote>

<footnote n="214">214 Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="215">215 Au cours de notre entretien, Franck Geffard s'est plusieurs fois repris parce qu'il avait apparemment l'habitude de parler de « patients » et tenait désormais à bien désigner les futurs utilisateurs de ses innovations sous le terme de « personnes en situation de handicap ».</footnote>
Nous avons vu qu'une autre façon d'entrer dans ces technologies était la **mobilité**. Il existe d'ailleurs une catégorie spécifiquement dédiée à la mobilité dans les *Handitech Trophy*<fnref n="216" />. En France, la prestation de compensation du handicap (PCH), issue de la création en 2005 du droit à compensation des conséquences du handicap, compense les dépenses du type « aménagement du logement et du véhicule de la personne handicapée, ainsi que d'éventuels surcoûts résultant de son transport. »<fnref n="217" /> La question de la mobilité est très importante pour les personnes en situation de handicap, quel qu'il soit. C'est par exemple une condition nécessaire pour l'amélioration de la participation, thème cher à Eric Monacelli. Pour Georges Canguilhem, la santé est la capacité de « tolérer des variations des normes »<fnref n="218" />. Cette tolérance est mise à l'épreuve lorsque les personnes se déplacent. D'une certaine manière, garantir cette mobilité c'est aussi renforcer la capacité des personnes à garder cette souplesse d'adaptation et donc une meilleure santé. Enfin, faciliter la mobilité, c'est aussi rétablir une certaine forme de liberté. Charles Gardou a intitulé « Le handicap, une privation de liberté » le chapitre introductif de l'ouvrage qu'il a coordonné, soulignant le lien étroit entre situation de handicap et restriction de liberté<fnref n="219" /> :

> À travers leurs itinéraires de vie, leurs expériences singulières et les réflexions qu'ils en tirent, émerge une idée-force : *le handicap est une situation de privation de liberté, variable selon le degré de gravité de la déficience et lié, d'une part, à ses résonances directes et, d'autre part, aux entraves d'un environnement colonisé par les « bien-portants »*. Il ne touche donc pas uniquement le corps ou l'esprit : il affecte la liberté de la personne. *Être handicapé, c'est encourir la menace d'être déterminé par sa seule blessure et soumis, par celle-ci et par le comportement des autres, à des formes de captivité et d'asservissement.*<fnref n="220" />

<footnote n="216">²¹⁶ Avec une conception très large du terme « mobilité » dans le cas des prix 2020 (Makergo, bras robotisé d'aide à la prise de repas) et 2023 (ORTHOPUS, assistant robotique à la mobilité du bras) https://preprod.httrophy.jobinlive.fr/edition-2020, https://handinova.fr/handitech-trophy-2023-a-recompense-8-porteurs-de-projets-qui-favorisent-l'inclusion/ consultées le 21/08/2025.</footnote>

<footnote n="217">²¹⁷ Ville, I., Fillion, E., & Ravaud, J.-F. (2020). *Introduction à la sociologie du handicap. Histoire, politiques et expérience* (Vol. 2e éd.). De Boeck Supérieur. P. 91-92. « Pour bénéficier de la prestation, il faut justifier d'une difficulté absolue à réaliser une activité ou d'une difficulté grave pour la réalisation de deux activités. Les activités prises en compte sont celles relatives à la mobilité, l'entretien personnel, la communication, la capacité générale à se repérer dans l'environnement et à protéger ses intérêts et relations avec autrui. » Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="218">²¹⁸ Canguilhem, G. (2015). *La connaissance de la vie* (Deuxième édition revue et augmentée ed.). Librairie philosophique J. Vrin. P. 215.</footnote>

<footnote n="219">²¹⁹ Gardou, C. (2013). *Le handicap par ceux qui le vivent*. Érès. P. 9. Il souligne.</footnote>

<footnote n="220">²²⁰ Cet extrait nous rappelle aussi que cette liberté ne peut pas être uniquement gagnée par des technologies individuelles d'amélioration de la mobilité mais aussi par des aménagements de l'environnement (accessibilité). Comme mentionné P. 19, il nous semble que pour être éthique, le développement de technologies individuelles doit toujours s'accompagner d'une réflexion sur leur articulation avec l'aménagement de l'environnement.</footnote>
L'entrée par la mobilité nous semble donc particulièrement pertinente et intéressante. C'est d'ailleurs par la « mobilité augmentée » qu'est arrivée l'idée de Volting et de sa « mobilité émotionnelle ». Cela a conduit Eric Monacelli à développer un dispositif qui va bien au-delà d'un déplacement basique puisqu'il permet d'accroître la liberté par la danse (voir P. 40) et la reconquête de son corps et ses sensation (P. 38)<fnref n="221" />. Un autre aspect particulièrement intéressant de l'entrée par la mobilité, et que nous avons aussi observé avec Volting, est que cela permet de développer des dispositifs destinés à tous et non pas aux seules personnes en situation de handicap.

Cela nous amène à nous poser la question du côté potentiellement stigmatisant de **développer des dispositifs spécifiquement à destination des personnes en situation de handicap**. C'est un questionnement pour Eric Monacelli qui voudrait éviter la désignation « fauteuil roulant dansant » et aimerait trouver un nouveau nom à son innovation<fnref n="222" /> :

> Et tu vois, typiquement, je voudrais l'appeler... Souvent, ils appellent ça un fauteuil roulant. Moi je cherche un terme qui ne soit pas « fauteuil roulant ». Peut-être, c'est le mot « Volting », qui va rester, mais... Pour essayer d'éliminer tout ce qui fait handicap. Alors je suis un peu dans le... Mais parce que l'idée, c'est : **n'importe qui passe sur Volting et s'amuse**. C'est ça l'idée qui est derrière.

L'intérêt pour les solutions qui conviennent à tous se retrouve aussi dans la pratique professionnelle de Jean. Jean n'est pas enthousiasmé par les technologies complexes, à la fois pour des raisons de crise écologique<fnref n="223" /> et d'empowerment<fnref n="224" />. Quand on l'interroge sur du matériel spécifiquement dédié aux personnes en situation de handicap qu'il utiliserait, il répond par la négative. En revanche, il est très satisfait de son rameur<fnref n="225" /> :

> Par exemple, on a un rameur au cabinet, qui, donc... En fait, on peut le démonter. Et donc, comme tu peux le démonter, **tu peux l'utiliser pour tout le monde**. Et tu vois ça, je pense que c'est hyper bien parce que tout le monde utilise le même matériel. Sauf

<footnote n="221">²²¹ Si on se réfère aux critères d'évaluation de la qualité de vie mentionnés plus haut, on remarque que Volting a un impact positif selon les deux grilles : en améliorant, entre autres, la liberté, pour ce qui est des critères de James Griffin (P. 29) et en jouant sur les perceptions, sensations et émotions pour ce qui est des critères de Lennart Nordenfelt (P. 29).</footnote>

<footnote n="222">²²² Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="223">²²³ « Après il y a aussi une réalité, c'est que là on est quand même sur une crise écologique majeure. On a déjà eu une pénurie de composants pendant la crise du COVID. On est parti pour en avoir une seconde qui va être encore plus intense. [...] Le jour où tu as plus de composants électroniques, tu fais comment pour relier ton muscle à ta prothèse, tu vois ? Pour essayer de contrôler ton bras articulé ? Ça va être compliqué. » Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="224">²²⁴ Même s'il n'utilise pas ce terme, sa démarche nous semble très proche de cette notion : « On est en train d'essayer de compenser le handicap par la technologie et je suis pas sûr que ce soit la bonne chose à faire. [...] Mais, comme pour tout le monde, c'est... **si on compense tout ce qu'on est capable de faire par de la technologie, à un moment donné, qu'est-ce qu'on est capable de faire ?** » Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="225">²²⁵ Nous soulignons.</footnote>
que juste à un moment donné, tu le démontes, tu l'adaptes.

Et donc ça veut dire que *la personne en fauteuil roulant, elle utilise la même technologie que la personne valide. Et la personne valide utilise la même technologie, juste pas de la même manière*, mais c'est la même technologie. Moi je trouve ça super.

Parce que c'est... ça met tout le monde à la même enseigne. Moi je trouve ça génial.

Cette question de différencier les technologies à destination des personnes en situation de handicap des technologies destinées aux personnes valides évoque la différence entre le concept d'intégration et d'inclusion. Cette différence est discutée en détail dans l'ouvrage d'Isabelle Ville et ses collègues, en insistant sur les acceptations différentes de ces termes<fnref n="226" />. Dans le cadre de ce travail, nous proposons d'en retenir les distinctions suivantes<fnref n="227" /> :

> Pour les promoteurs de l'inclusion, d'émergence plus récente, l'intégration désigne le maintien (ou le retour) des personnes handicapées dans un milieu de vie ordinaire. Ce dernier se fait le plus souvent au prix d'un détour ségrégatif, sous forme de traitement à part ou d'institutionnalisation, visant à adapter (ou réadapter) l'individu aux normes sociales qui s'imposent à tous. [...] Par opposition, le modèle de l'inclusion – importé des pays anglo-saxons et scandinaves et initialement appliqué à l'école – consiste à agir sur l'environnement social de telle sorte que tous les individus y trouvent leur place, quelles que soient leurs spécificités.

L'idée de ne pas destiner spécifiquement des technologies aux personnes en situation de handicap mais de développer des dispositifs utiles à tous se rapproche donc de la conception de l'inclusion. On retrouver cette même idée avec le modèle MDH-PPH qui peut être utilisé par toute personne ayant des incapacités, quelles qu'en soient leur origine (par exemple l'âge) et leur permanence<fnref n="228" /> :

> Le MDH-PPH conçoit le handicap comme une variation du développement humain, c'est-à-dire une différence dans le niveau de réalisation des habitudes de vie ou de l'exercice des droits de la personne. Faire du handicap une réalité complètement séparée du développement humain fonde la perception dichotomique qui distingue encore trop souvent les personnes « handicapées » (porteuses d'anormalités) des personnes « valides » (dites normales).

> Selon le MDH-PPH, le handicap ne se révèle pas nécessairement comme une réalité permanente et statique pour l'ensemble des personnes. Tout dépendant du milieu dans lequel une personne évolue ou des facteurs personnels, celle-ci pourra voir la qualité de sa participation sociale s'améliorer ou se dégrader dans l'espace et dans le temps. Le handicap devrait toujours être défini comme étant une situation de handicap (situation d'inégalité).

Cette conception du handicap, qui nous semble plus éthique car moins stigmatisante, tend à en faire un continuum. Kevin Charras et ses collègues, dans leur ouvrage au titre

<footnote n="226">²²⁶ Ville, I., Fillion, E., & Ravaud, J.-F. (2020). *Introduction à la sociologie du handicap. Histoire, politiques et expérience* (Vol. 2e éd.). De Boeck Supérieur. P. 79-80.</footnote>

<footnote n="227">²²⁷ Ibid. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="228">²²⁸ https://ripph.qc.ca/modele-mdh-pph/handicap-selon-mdh-pph/, consultée le 21/08/2025.</footnote>
provocateur S'affranchir du concept de handicap, proposent qu'in fine, le handicap ne soit plus une catégorie sociale ou médico-sociale et dessinent les conditions d'une telle évolution<fnref n="229" /> :

> Le paradigme développé dans cet ouvrage repose sur l'hypothèse que l'invisibilité de l'aide et de l'accompagnement, le rejet de la mise en scène de ce que l'on fait pour compenser le handicap et la dépendance avec les mesures habiletantes nécessaires, deviennent une preuve de prise en compte, un signe de reconnaissance et de considération de la société envers ses membres. C'est une position défendue de plus en plus explicitement par les personnes en situation de handicap qui accordent plus d'importance à la considération qu'à la condescendance, position qui est soutenue notamment en réaction à l'excès de bienveillance et de compassion,
> Exhiber un handicap serait-il une nécessité parce que la personne ne se sent pas reconnue ? Ou ne faut-il pas plutôt les aborder, non comme une catégorie de personnes, mais dans toute leur complexité, comme tout être humain ? C'est ce paradoxe que nous interrogerons tant d'un point de vue conceptuel, que de celui de l'accompagnement, de l'architecture des espaces de vie, mais aussi d'un point de vue expérientiel.

Ils consacrent en particulier un chapitre à l'accessibilité où ils donnent des exemples d'innovations issues du design universel qui a pour méthode de se décentrer « des besoins spécifiques des personnes handicapées pour concevoir sur la base des besoins plus larges » et crée ainsi des objets qui sont utilisables par et utiles à tous<fnref n="230" />.

Quand on soulève la question de l'accessibilité des bâtiments, on nous oppose en général, en plus du coût supposé, le refus de mettre en place des aménagements laids. Kevin Charras et ses collègues soulignent qu'au contraire, quand ces dispositifs sont imaginés pour tous, ils revêtent de plus une valeur esthétique qui favorise leur appropriation<fnref n="231" /> :

> Lorsque l'on s'intéresse aux projets de mise en accessibilité qui ont permis une véritable intégration sans discrimination des personnes et qui sont très bien appropriés et utilisés par les personnes auxquels ils s'adressent, on remarque qu'ils ont pour point commun d'avoir fait l'objet d'un véritable travail d'intégration esthétique. Les adaptations réalisées dans ces projets ne sont visibles que par les personnes auxquelles elles sont destinées.

> Parce qu'ils ont été pensés dans une logique de satisfaction des besoins de tout un chacun au-delà des besoins spécifiques d'une catégorie de personnes, ces aménagements s'intègrent dans leur contexte et deviennent naturellement des équipements dont l'usage et le bénéfice sont collectifs. Parce qu'ils ont été pensés avec une attention esthétique, les usagers en prennent soin, œuvrent pour qu'ils

<footnote n="229">²²⁹ Charras, K., Eynard, C., Cérèse, F., & Cérèse, A. (2022). S'affranchir du concept de handicap critique constructive d'une notion obsolète. Éditions In Press. Édition du Kindle. P. 20. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="230">²³⁰ Les exemples sont la télécommande, la douche à l'italienne et le lavabo tilting sink. Ibid. P. 98-99.</footnote>

<footnote n="231">²³¹ Ibid. P. 106-107. Nous soulignons.</footnote>
perdurent, afin qu'ils puissent continuer d'en bénéficier.

Cette attention à l'esthétisme des solutions nous ramène à nos réflexions sur les émotions et le plaisir. Eric Monacelli a remarqué que l'art avait lui-aussi le pouvoir de faire disparaitre les frontières entre objets destinés à des personnes en situation de handicap ou non<fnref n="232" />. Il revient sur son exemple de fauteuil roulant qui est considéré comme un repoussoir par les adultes valides. Si les adultes sont dans une démarche artistique, la réaction est différente<fnref n="233" /> :

> C'est-à-dire, dans le monde de l'art, les gens sont capables de passer certaines barrières. Parce que c'est dans le monde de l'art.

> Si tu veux, si j'avais fait une démo, tu vois par exemple mon fauteuil roulant avec un simulateur, ça reste un simulateur et ça reste un fauteuil roulant. Donc je vais pas m'asseoir, quand je suis un adulte. Il y a la frontière de... on en a dit, de plein de choses.

> C'est de l'art. Je peux peut-être être artiste avec l'artiste. Là, j'accepte, tu vois, la « contagion ». Je l'accepte parce que ça veut dire que je vais devenir artiste. Je vais pas devenir handicapé, tu vois, mais je vais devenir artiste. Ah bah, ça, j'accepte. Tu vois. [...] Et du coup, le handicap, c'est plus un problème.

Ceci nous amène à une autre façon, complémentaire, de rendre ces technologies moins stigmatisantes : c'est de les rendre **désirables**, c'est à dire renforcer ce que nous avons appelé les objectifs de l'axe 4. Pour atteindre cela, lors de notre entretien avec Franck Geffard, nous avons réfléchi à la possibilité **d'amener un « petit truc en plus »** qui permettrait de sortir du concept de compensation basique, ennuyeux et stigmatisant, même si parfois utile. Comme nous le disait Franck Geffard, cela aurait aussi comme avantage de favoriser l'appropriation du dispositif :

> Je pense que c'est quelque chose qui peut être essentiel, ouais, dans l'acceptabilité d'un système. Ce petit truc en plus qui fait qu'on se sent pas juste avec une compensation de notre handicap, quoi.<fnref n="234" />

Le petit truc en plus peut aussi être une imperfection. Lors de la séance du jeudi 28 mars 2024 du cycle de séminaires « L'innovation, entre mythe et réalité », la discussion a porté

<footnote n="232">²³² Pour EM, la technologie et l'art jouent le rôle de ponts : « Il y a des ravins entre ces mondes-là, très durs, entre le monde du handicap. [...] Et finalement, la technologie, c'est un peu **le pont technologique qui fait des liens. Et l'art augmente ce pont, ça devient une autoroute et ça facilite un peu tout ça.** » Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="233">²³³ Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="234">²³⁴ Les questionnements sur l'**acceptabilité** des dispositifs développés sont récurrents, même si nous pouvons observer une évolution ces dernière années. On est passé de systèmes qui étaient développés en intégrant très tardivement les utilisateurs finaux, ce qui avait trop souvent pour conséquence qu'ils étaient mal reçus et qu'on cherchait ensuite des stratégies pour les rendre « acceptables », à des démarches d'innovation intégrant de plus en plus tôt les personnes à qui ils sont destinés. La question de l'acceptabilité est alors devenue moins prégnante, même si elle a laissé la place à celle de l'**appropriation** et, nous pensons que c'est un aspect important, de la **désirabilité**.</footnote>
sur la fiabilité des robots. Il a été mentionné que dans certains cas, il peut être souhaitable
que le robot « bugue ». Ils ont ainsi donné l'exemple du petit robot éducatif Cozmo<fnref n="235" /> :

Pour reprendre l'exemple de Cozmo, ce robot avait des bugs et l'humour qui en
naissait avait toute son importance dans la relation machine-humain. [...] Oui, le robot
doit être imparfait et le bug peut être utilisé pour lui donner une forme d'interaction
empathique. Il sait qu'il est imparfait et il se moque dans son langage de ses propres
bugs. C'est acceptable et c'est une forme de fragilité.

De cette imperfection nait la surprise et de la surprise nait le plaisir<fnref n="236" />.

Dans le bilan de cette série de séminaire, Martin Dumont a rappelé l'importance du détournement des innovations pour leur adoption, détournement qui amène au final ce « petit truc en plus » que nous recherchons<fnref n="237" /> :

En sociologie de l'innovation, il est classique de dire qu'une innovation est adoptée quand elle est non-seulement adoptée, mais détournée par l'usager qui arrive à lui faire jouer un rôle qui n'était pas tout à fait celui prévu par l'inventeur lui-même ou l'innovateur.

Enfin, dans cette discussion sur le « petit truc en plus » qui ouvre sur le détournement par les utilisateurs et la désirabilité et le plaisir, nous voudrions citer les travaux d'Alison Kafer qui, dans son livre *Feminist, Queer, Crip* consacre un chapitre au concept de **cyborg** qui nous semble particulièrement pertinent dans le cadre de notre travail<fnref n="238" />, <fnref n="239" />. Alison Kafer base sa réflexion sur les textes de Donna Haraway qui utilise la figure hybride humain-

<footnote n="235">²³⁵ Rayapoullé, A., Castoldi, N., Dumont, M., & Gzil, F. (2025). *L'innovation entre mythe et réalités*. Espace de réflexion éthique Île-de-France. P. 75.</footnote>

<footnote n="236">²³⁶ La surprise est explicitement abordée dans la question 4, P. 71 : « *J'espère qu'il restera toujours de la surprise et de l'inattendu*, mais que nous pourrons aussi reprendre après coup. »
ibid. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="237">²³⁷ Ibid. P. 146. Nous soulignons.</footnote>

<footnote n="238">²³⁸ Kafer, A. (2013). *Feminist, queer, crip*. Indiana University Press. Kindle Edition. Chapitre : « *The Cyborg and the Crip: Critical Encounters* » P. 103-128.</footnote>

<footnote n="239">²³⁹ Les termes péjoratifs “Queer” et “Crip” désignent respectivement les minorités sexuelles et de genre et les personnes handicapées. Ces termes sont utilisés par des communautés militantes pour inverser le stigmate. « Héritées des **disability studies**, jugées trop centrées sur les hommes blancs et des **queer studies**, jugées trop centrées sur les valides, les **crip studies** ciblent davantage l'intersectionnalité, articulant une diversité d'expériences de genre, d'orientation sexuelle et de handicap qui fait voler en éclat les catégorisations et offrent des grilles de lecture novatrice des corps et des sexualités. Le handicap devient alors un vecteur pour repenser la sexualité en général dans le sens de la diversité et de l'inventivité » Ville, I., Fillion, E., & Ravaud, J.-F. (2020). *Introduction à la sociologie du handicap*. Histoire, politiques et expérience (Vol. 2e éd.). De Boeck Supérieur. P. 194. Nous soulignons.</footnote>