# Aides pour accompagner les aidants de proches aphasiques : connaissances et pratiques des orthophonistes en France. enquête menée par un questionnaire

Candice Droulez, Valentine Margueritte

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Candice Droulez, Valentine Margueritte. Aides pour accompagner les aidants de proches aphasiques : connaissances et pratiques des orthophonistes en France. enquête menée par un questionnaire. Sciences cognitives. 2023. dumas-04720017

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# AIDES POUR ACCOMPAGNER LES AIDANTS DE PROCHES APHASIQUES : CONNAISSANCES ET PRATIQUES DES ORTHOPHONISTES EN FRANCE

*Enquête menée par un questionnaire*

Mémoire présenté pour l'obtention du
Certificat de Capacité d'Orthophonie

Par

Candice DROULEZ, née le 06/10/1996
Valentine MARGUERITTE, née le 13/05/1995

Sous la direction de :
Léna MEYER, Orthophoniste

Sous la co-direction de :
Cédric PATIN, Maître de conférences, Université de Lille

Soutenu le 19/06/2023
# AIDES POUR ACCOMPAGNER LES AIDANTS DE PROCHES APHASIQUES : CONNAISSANCES ET PRATIQUES DES ORTHOPHONISTES EN FRANCE

*Enquête menée par un questionnaire*

Mémoire présenté pour l'obtention du
Certificat de Capacité d'Orthophonie

Par

Candice DROULEZ, née le 06/10/1996
Valentine MARGUERITTE, née le 13/05/1995

Sous la direction de :
Léna MEYER, Orthophoniste

Sous la co-direction de :
Cédric PATIN, Maître de conférences, Université de Lille

Soutenu le 19/06/2023
REMERCIEMENTS

Tout d'abord, nous remercions nos directeurs de mémoire, Léna MEYER et Cédric PATIN d'avoir accepté de nous accompagner dans ce travail qui clôture nos cinq années d'études. Nous vous remercions pour vos précieux conseils et votre investissement lors de nos échanges et de vos relectures.

Nous remercions Issyan TEKAYA pour sa disponibilité, son analyse statistique et ses conseils avisés.

Nous remercions nos maîtres de stage pour leur soutien, leur bienveillance et leur écoute. Leur implication et leur confiance nous ont permis d'enrichir nos connaissances pour notre future pratique professionnelle.

Nous remercions Monsieur JOURNET pour son aide et tous les orthophonistes qui ont pris le temps de répondre à notre questionnaire.

Enfin, nous remercions nos amies de promo, plus particulièrement Alice et Pauline pour avoir égayé nos journées et pour nous avoir soutenues dans les moments difficiles. Merci pour tous ces précieux moments partagés agrémentés de jeux de société. Nous sommes tellement chanceuses de vous avoir rencontrées.

Candice et Valentine

Je tiens à remercier ma famille, mes parents et ma sœur pour votre amour et vos encouragements depuis toujours. Merci de croire en moi. Je te remercie, Maxime, pour tes mots rassurants, ta patience et la force que tu m'as transmise. Je remercie mes deux guides de m'avoir mise sur la bonne voie, avec les bonnes personnes. Je te remercie, ma Valentine, pour ton soutien et ton amitié si chère à mes yeux. Merci pour tous les bons moments que tu m'as offerts. Notre complicité est notre plus belle force. Je suis heureuse et fière de t'avoir à mes côtés depuis toutes ces années et pour toutes celles à venir.

Candice

Je vous remercie, mes proches, particulièrement Clément, mimie, tatoune, Rémi, marraine, pétoncle et Justine, pour vos encouragements, votre soutien et votre patience. Je te remercie, maman, d'avoir toujours cru en moi, réconfortée, accompagnée et pour ton investissement et tes précieux conseils. Sans toi, l'histoire n'aurait pas été la même. Une pensée pour mon étoile qui veille sur moi. Et toi ma candou, je te remercie pour ta bienveillance, pour ton écoute, pour cette merveilleuse amitié sur laquelle je sais compter, depuis le premier jour. Nous pouvons être fières de nous. Vivement la suite, mon avocado.

Valentine
TABLE DES MATIÈRES

INTRODUCTION .................................................................................................................. 5

PARTIE THÉORIQUE................................................................................................................ 8

1. L'APHASIE.................................................................................................................. 9

1.1. Définition.................................................................................................................. 9

1.2. Étiologies de l'aphasie.................................................................................... 9

1.3. Sémiologie de l'aphasie.................................................................................... 11

2. LES AIDANTS.................................................................................................................. 14

2.1. Historique.................................................................................................................. 14

2.2. Rôles de l'aidant.................................................................................................... 15

2.3. Répercussions du rôle sur l'aidant.................................................................. 16

3. L'ACCOMPAGNEMENT .................................................................................................... 18

3.1. Notion.................................................................................................................... 18

3.2. Rôle de l'orthophoniste .................................................................................... 18

3.3. Intérêt de l'accompagnement ............................................................................ 19

3.4. L'orientation vers des aides adaptées.................................................................. 20

PROBLÉMATIQUE & HYPOTHÈSES.................................................................................. 24

1. PROBLÉMATIQUE........................................................................................................ 25

2. HYPOTHÈSES.................................................................................................................. 26

2.1. Hypothèses générales .................................................................................... 26

2.2. Hypothèses secondaires.................................................................................... 26

MÉTHODOLOGIE .................................................................................................................. 27

1. DÉLIMITATION DE L'ÉTUDE .................................................................................... 28

2. LA POPULATION............................................................................................................ 28

2.1. Présentation de la population............................................................................ 28

2.2. Effectifs de la population.................................................................................... 29

3. LE MATÉRIEL .................................................................................................................. 30

3.1. L'objectif du questionnaire.................................................................................... 30

3.2. Choix de l'étude .................................................................................................... 30

3.3. Logiciel utilisé........................................................................................................ 30

3.4. Élaboration du questionnaire.................................................................................... 31

4. RECUEIL ET CONSTRUCTION DES DONNÉES ............................................................ 34

5. ANALYSE DES DONNÉES ................................................................................................ 35
RÉSULTATS.................................................................................................................. 36

1. PROFIL DES PARTICIPANTS.................................................................................. 37

1.1. Statut et année d'obtention du diplôme................................................................. 37

1.2. Formations : initiale et complémentaires ................................................................. 38

2. CONNAISSANCES SUR L'AIDANT ........................................................................ 41

2.1. La définition de l'aidant .................................................................................... 41

2.2. Les conséquences du handicap sur l'aidant................................................................. 41

2.3. Les aides en réponses ouvertes........................................................................ 42

3. CONNAISSANCES ET PRATIQUES DES ORTHOPHONISTES SUR LES AIDES À APPORTER À L'AIDANT................................................................................ 43

3.1. Les connaissances des orthophonistes sur les aides à apporter à l'aidant.... 43

3.2. Les pratiques des orthophonistes sur les aides à apporter aux aidants........ 45

4. L'ACCOMPAGNEMENT .................................................................................................. 48

DISCUSSION.................................................................................................................. 50

1. RAPPEL DES OBJECTIFS ET DES HYPOTHÈSES .................................................... 51

2. INTERPRÉTATION DES RÉSULTATS .................................................................... 52

2.1. Connaissances des orthophonistes sur l'aidant.................................................... 52

2.2. Pratiques des orthophonistes ............................................................................ 54

2.3. Croisement des données entre les connaissances et les pratiques ................. 55

2.4. Relations de dépendance entre l'année d'obtention du diplôme et les connaissances et les pratiques .................................................................................... 56

3. LIMITES.......................................................................................................................... 58

3.1. Limites de la population .................................................................................... 58

3.2. Limites du matériel.................................................................................................. 59

3.3. Limites des résultats ............................................................................................ 59

4. PERSPECTIVES ............................................................................................................ 60

CONCLUSION.................................................................................................................. 61

RÉFÉRENCES .................................................................................................................. 63

ANNEXES .......................................................................................................................... 76
# INTRODUCTION
L'approche empirique de nos stages nous a amenées à nous questionner sur le
bien-être des aidants d'un proche aphasique. Nous avons pu assister à des discussions
entre l'orthophoniste et l'aidant qui se confiait sur son épuisement physique et
psychologique, ses questionnements, son isolement et ses inquiétudes. Plusieurs
expériences de stage ont révélé que l'aidant avait tendance à prioriser la santé de son
proche, en se souciant moins de la sienne. Suite à ces observations, l'émergence d'un
questionnement sur les aides à apporter à l'aidant d'un proche aphasique nous a conduites
à nous consacrer à ce sujet de recherche.

L'aphasie est un trouble du langage engendré par une lésion cérébrale (Viader, 2015). Elle peut être causée, entre autres, par un AVC ou encore par un traumatisme crânien. Ceux-ci représentent un choc pour la famille et ont un retentissement important dans la vie familiale, relationnelle ou encore psychologique. Le proche doit alors endosser le rôle d'aidant et se retrouve confronté aux soins de la personne aphasique cérébrolésée (Bucki et al., 2012).

La Charte Européenne de l'aidant (COFACE Handicap, 2009) caractérise l'aidant familial comme « une personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage permanent pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l'éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activité domestique, etc. ». En France, des lois ont été votées pour une reconnaissance et une définition juridique du rôle de l'aidant.

Toutefois, les répercussions de ce rôle ont un impact négatif sur la santé
psychologique et physiologique, la vie sociale, l'aspect financier et l'activité
professionnelle de l'aidant (Antoine et al., 2010 ; Ipsos-Macif, 2020). Les aidants
souhaitent avoir accès à davantage d'informations et à un droit au répit pour améliorer
leur qualité de vie (Ministère de l'économie et des finances et de la relance, 2021). En
France, plusieurs dispositifs sont mis en place pour les accompagner.
Les orthophonistes, par la prise en soin du proche aphasique cérébrolésé, peuvent
accompagner l'aidant en lui apportant des informations et en l'orientant vers des aides
adaptées.

L'objectif de ce mémoire est de faire l'état des lieux des connaissances des orthophonistes sur les aides permettant d'accompagner l'aidant d'un proche aphasique cérébrolésé et d'en analyser leurs pratiques professionnelles. Un questionnaire a été créé et diffusé auprès des orthophonistes permettant de récolter les données nécessaires à notre étude.

Afin de répondre à notre problématique de recherche, nous aborderons, tout d'abord, les aspects théoriques de l'aphasie, de la notion et du rôle de l'aidant et des aides à apporter pour son accompagnement. Ensuite, nous présenterons la méthodologie de cette étude. Une analyse des données sera effectuée suite au recueil des réponses au questionnaire. Enfin, les résultats seront discutés pour vérifier les hypothèses posées.
# PARTIE
# THÉORIQUE
# 1. L'APHASIE

## 1.1. Définition

Dans le dictionnaire de l'orthophonie, les auteurs prennent appui sur la définition de Trousseau (1864) et définissent l'aphasie comme « une perturbation du code linguistique affectant l'encodage (versant expression) et/ou le décodage (versant compréhension), et qui peut concerner le langage oral et/ou écrit. » (Brin-Henry et al., 2018, p. 27).

## 1.2. Étiologies de l'aphasie

Les accidents vasculaires cérébraux (AVC), les traumatismes craniens, les tumeurs, les maladies neurodégénératives, les étiologies tumorales, inflammatoires et infectieuses ou encore l'épilepsie peuvent engendrer une aphasie (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 42).

Les AVC et les traumatismes craniens, étant les étiologies les plus fréquentes causant une aphasie, seront développés dans ce travail (Bernard et al., 2021, p. 195). En effet, « environ un tiers des personnes ayant subi un AVC » et 10% à 20% des victimes d'un traumatisme crânien souffrent d'aphasie (François-Guinaud, 2014 ; Monetta et Macoir, 2018).

### 1.2.1. Accident Vasculaire Cérébral

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS) (2013), un accident vasculaire cérébral correspond à « l'arrêt brutal de la circulation sanguine au niveau d'une partie du cerveau. Les AVC peuvent être dus soit à un caillot dans une artère, c'est le cas trois fois sur quatre – ce sont les AVC ischémiques – soit à une hémorragie, par lésions des parois du vaisseau – ce sont les AVC hémorragiques. ».

Selon Darmon (2022), l'AVC est la « cause majeure de mortalité, de démence ou de handicap acquis chez l'adulte, l'accident vasculaire cérébral peut brutalement faire disparaître ou empêcher, de façon temporaire ou définitive, un grand nombre de capacités de la vie quotidienne, dans des domaines physiques ou intellectuels très divers : la marche, la déglutition, la planification, la lecture, la préhension, etc. ». L'AVC peut entraîner une altération des compétences et des expériences de l'individu. Tous les ans, environ 150 000 personnes sont victimes d'un AVC (Chomel-Guillaume et al., 2010, p.42).
Certains auteurs expliquent qu'une aphasie est présente chez 21% à 38% des patients ayant subi un AVC (Berthier, 2005 ; Sainson et al., 2022, p. 446) et pour d'autres, elle concerne 23% à 33% des personnes (HAS, 2022).

La sévérité des lésions, les facteurs socio-économiques et les capacités de récupération auront un impact différent sur les séquelles entre deux individus ayant le même âge (Darmon, 2022).

De nombreux facteurs de risque peuvent entraîner un AVC. Associés à 90% des AVC, ils peuvent être classés en trois catégories : les conditions et les antécédents médicaux, le mode de vie personnel ainsi que les facteurs sociaux et psychosociaux. L'hypertension artérielle est le facteur de risque le plus important. L'identification de ces différents facteurs de risque est primordiale pour la prévention (Chraa et Kissani, 2015 ; Ministère de la Santé et de la Prévention, 2022 ; O'Donnell et al., 2010).

La deuxième étiologie la plus fréquente de l'aphasie, après l'AVC, est le traumatisme crânien.

### 1.2.2. Traumatisme crânien

Un traumatisme crânien est défini comme étant « toute agression directe ou indirecte responsable d'une fracture du crâne et/ou des troubles de la conscience ou de signes traduisant une souffrance encéphalique diffuse ou localisée d'apparition secondaire ou retardée » (Cohadon et al., 2008, p. 182). Selon François et Van Landeghem (2002), « 60% des traumatismes craniens sont dus à un accident de la voie publique ». Les chutes représentent 20% à 30% des traumatismes craniens (Mathé et al., 2005). Ils constituent la première cause de mortalité chez les jeunes. Le traumatisme crânien peut entraîner soit des lésions primaires, immédiatement au moment de l'accident, soit des lésions secondaires, quelques heures voire des mois après le traumatisme (Larousse, 2022). Ce dernier peut engendrer des troubles du langage et de la communication, affectant plus particulièrement les capacités discursives de la personne (Chomel-Guillaume et al., 2010, p.58).
## 1.3. Sémiologie de l'aphasie

L'imagerie fonctionnelle et la stimulation électrique sous corticale ont permis d'écarter la théorie localisationniste de l'organisation cérébrale qui attribuait chaque zone cérébrale à une fonction. Il a été mis en évidence que le fonctionnement cérébral est élaboré en réseaux complexes de circuits neuronaux. Le modèle de Duffau (Duffau et al., 2014a) (cf. annexe 1 page 78) illustre la théorie « connexionniste » de la structure cérébrale avec une « connectivité cortico-sous corticale » et une perception interactive. Cette conception permet d'expliquer certains procédés de la plasticité cérébrale avec la récupération de certaines fonctions après des lésions (Duffau, 2014b ; Sabadell et al., 2018, p. 9).

### 1.3.1. Troubles langagiers

Les atteintes et les perturbations sont observables grâce à une évaluation diagnostique. Le modèle de Hillis et Caramazza (Hillis et Caramazza, 1995) (cf. annexe 2 page 79) permet de comprendre le fonctionnement cognitif du patient et les altérations cérébrales au niveau de la structure lexicale (Trauchessec, 2018b ; Sabadell et al., 2018, p. 13). Les conséquences sur le langage seront différentes et caractériseront le type d'aphasie : une aphasie fluente ou une aphasie non-fluente (Yago et al., 2021). L'aphasie fluente se distingue par un débit de parole rapide ou encore par une atteinte de la compréhension contrairement à l'aphasie non-fluente, caractérisée par une réduction de la fluence, du débit de parole ou encore de l'utilisation de la syntaxe (Sabadell et al., 2018, p. 17-24).

Dans le cas d'une aphasie, les déficits langagiers affectent les modalités orale (cf. tableau A annexe 3 page 80) et/ou écrite (cf. tableau B annexe 3 page 82). Les perturbations observées au niveau du langage écrit seront similaires à celles du langage oral. Dans les deux modalités, des troubles phonologiques et sémantiques seront observés (Chounlamountry, 2020).

#### 1.3.1.1. Atteintes de la modalité orale

Des troubles lexicaux sont relevés notamment avec la présence d'une anomie, correspondant à un manque du mot, symptôme fréquent de l'aphasie (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 62). Des absences de réponses, une latence, des périphrases, des essais ou encore des pantonymies peuvent être observés (Sainson et Trauchessec, 2020). Des
paraphasies sont également présentes. Les paraphasies phonémiques correspondent à la modification d'un mot par substitution, omission, ajout, inversion ou déplacement de phonèmes. Par exemple, le mot gâteau peut subir une omission amenant le patient à produire /ato/. Les paraphasies verbales correspondent au changement d'un mot par un autre mot faisant partie du lexique de la langue (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 63). De plus, de nombreuses déviations phonémiques peuvent engendrer un jargon, correspondant à des énoncés très enrichis en déformations (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 65).

Des déformations phonétiques sont observables en cas d'atteinte de l'exécution articulatoire, par exemple dans le cadre d'une anarthrie. Elles peuvent s'exprimer par un allongement des phonèmes ou une mauvaise synchronisation entre eux, un assourdissement ou encore une suppression de groupes consonantiques complexes (de Partz de Courtray et Pillon, 2014, p. 255 ; Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 63).

La modification du débit de parole fait également partie des symptômes de l'aphasie. Chez certains patients, un mutisme est notamment retrouvé avec « l'absence totale de toute production linguistique orale voire de toute émission sonorisée » (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 70). Des persévérations peuvent altérer le débit de parole avec des répétitions d'une réponse produite précédemment (Sainson et Trauchessec, 2020).

L'agrammatisme est une perturbation due à une atteinte de la structure grammaticale et syntaxique. Il correspond à la réduction des énoncés produits (Lanteri, 2009, p. 22). Ces difficultés s'accompagnent de l'absence de mots fonctionnels tels que les pronoms, déterminants, la flexion du verbe, donnant lieu à un style « télégraphique » (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 72).

Des perturbations sont observées en cas de difficultés d'expression orale, de troubles sémantiques ou de troubles de la compréhension morpho-syntaxique.

### 1.3.1.2. Atteintes de la modalité écrite

Plusieurs perturbations de la modalité écrite sont observées au sein de l'aphasie.

Concernant la lecture, l'alexie, difficulté ou incapacité à lire, peut être retrouvée. En fonction des atteintes, elle pourra être : lexicales, phonologiques, profondes, pure ou verbales (de Partz de Courtray et Pillon, 2014, p. 254-255 ; Sabadell et al., 2018, p. 32-35). De plus, de la jargonalexie, de l'agrammatisme, de la dyssyntaxie et des paralexies peuvent également être relevés. Ces dernières sont de plusieurs natures : phonémiques (erreurs en production de mots entraînant une déviation phonémique et des erreurs de
régularisation), sémantiques, verbales, visuelles (substitutions ou omissions de lettres ou
de mots dues à une héminégligence) (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 67 ; de Partz de
Courtray et Pillon, 2014, p. 255).

Concernant l’écriture, l’agraphie, difficulté ou incapacité à écrire, peut être
présente. En fonction des atteintes, elle sera de différentes natures : lexicale,
phonologique, profonde, allographique ou apraxique (de Partz de Courtray et Pillon,
2014, p. 254-255 ; Sabadell et al., 2018, p. 32-35). De plus, une jargonagraphie, des
substitutions lexicales, des conduites d’approche et des paragraphies peuvent être
relevées. Les paragraphies sont multiples : littérale (des omissions, des substitutions, des
additions ou des déplacements de lettres dans le mot), phonologique (des substitutions de
lettres phonologiquement proches), graphémique (une modification du graphème sur les
phonèmes proches), sémantique, morphémique ou encore formelle, se manifestant de la
même façon que dans la modalité orale (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 68 ; de Partz
de Courtray et Pillon, 2014, p. 254).

1.3.1.3. Atteintes de la communication

Les différents troubles décrits précédemment vont donc se répercuter sur la
communication et affecter la compréhension du message par l'interlocuteur (Lajoie et al.,
2010). La prosodie sera altérée ainsi que le traitement sémantique des mots, le discours
et les habiletés pragmatiques (Lajoie et al., 2010), inférentielles et conversationnelles
(Sainson, 2018). Joanette et Ansaldo (1999), ont qualifié cette aphasie « d'aphasie
pragmatique » (Bocoyran et Joyeux, 2016). Les perturbations concernent le respect des
règles conversationnelles, la compréhension de l'humour, de l'ironie, des inférences, la
communication non-verbale (Bocoyran et Joyeux, 2016 ; Sainson et al., 2022, p. 451).

L'aphasie se répercute sur la qualité de vie du patient. En effet, les troubles
limitent leurs actes de communication et les amènent vers un changement de
comportement au sein des rôles sociaux et une diminution de leur vie sociale. Des
dysfonctionnements sont observés au niveau de la répartition des tours de parole. La
personne aphasique aura tendance à laisser l'interlocuteur mener la conversation et les
thèmes de discussion. De plus, en fonction de ce dernier, qu'il soit familier ou inconnu,
la personne aphasique aura un comportement communicationnel différent. La
communication sociale et les loisirs seront influencés par sa motivation, ses habitudes,
ses conditions de déplacement et du lieu de résidence. Les actes de communication au téléphone seront également difficiles (Mazaux *et al.*, 2006, p. 74-80).

#### 1.3.2. Troubles associés

La forme et le degré de sévérité de l'aphasie seront différents en fonction de la localisation et de l'étendue de la lésion. Des troubles associés (cf. tableau C annexe 4 page 84) peuvent s'ajouter à l'aphasie, impactant le patient et son entourage (Trauchessec, 2018a).

Une atteinte cognitive altérant les fonctions exécutives, telles que la mémoire, l'attention ou l'inhibition, peut y être associée (Trauchessec, 2018a). Des atteintes psychologiques peuvent être également retrouvées (Mazaux *et al.*, 2006, p. 74).

Une atteinte motrice peut engendrer plusieurs perturbations. Une dysphagie, trouble de la déglutition, peut entraîner des pneumopathies d'inhalation, des fausses routes, une grande fatigue ou encore une dénutrition (Sainson *et al.*, 2022, p. 451). La dysarthrie, trouble de la réalisation de la parole, affecte notamment l'intelligibilité (Sainson *et al.*, 2022, p. 451). L'hémiplégie, paralysie impactant la motricité d'un hémicorps, peut survenir parallèlement à l'aphasie (de Morand, 2022, p. 2).

Une atteinte sensitive peut également être présente par une hémianesthésie (Sainson *et al.*, 2022, p. 447) ou encore des atteintes neurovisuelles. Des troubles de l'exploration sont concernés notamment avec une hémianopsie (Sainson *et al.*, 2022, p. 447), difficulté pour voir sur un côté (Roussel *et al.*, 2017, p. 229), ou une héminégligence (Sainson *et al.*, 2022, p. 447), trouble de la perception d'une partie du champ visuel (Jourdan *et al.*, 2010).

## 2. LES AIDANTS

Selon l'enquête Vie quotidienne et santé (Insee, 2021), publiée par la direction de la recherche des études de l'évaluation et des statistiques (DRESS), « 9,3 millions de personnes déclarent apporter une aide régulière à une personne en situation de handicap ou de perte d'autonomie vivant dans le même logement ou ailleurs. » (Blavet, 2023).

### 2.1. Historique

En 2005, la loi n°2005-102 pour « l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » concède aux aidants une reconnaissance juridique. Elle permet à une personne en perte d'autonomie de qualifier
un individu comme « aidant naturel » pour effectuer des soins (Bruno, 2018). Les aidants obtiennent un droit à la formation (Ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville, 2009). De plus, la personne handicapée peut avoir accès à des aides compensatoires afin de rémunérer son proche aidant (Badel, 2006).

En 2008, le code de l'action sociale et des familles définit l'aidant selon l'article L. 245-12 comme « le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle la personne handicapée a conclu un pacte civil de solidarité, l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré de la personne handicapée, ou l'ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu'au quatrième degré de l'autre membre du couple qui apporte l'aide humaine définie en application des dispositions de l'article L. 245-3 du présent code et qui n'est pas salarié pour cette aide. » (Article L. 245-12 du Code de l'action sociale et des familles, 2008).

En 2010, la journée nationale des aidants a été créée et se déroule chaque année le 6 octobre (Attias-Donfut, 2014).

En décembre 2015, la loi de « l'adaptation de la société au vieillissement » spécifie la notion de proche aidant, dans l'article L. 113-1-3¹. Cette définition permet la reconnaissance du rôle du proche aidant en lui attribuant davantage de droits. A cette définition s'ajoute la création d'un droit au répit, laissant la possibilité à l'aidant de s'accorder un temps pour lui.

Les différentes définitions amènent à retrouver diverses appellations dans la littérature pour nommer l'aidant : « aidant non professionnel », « aidant familial », « aidant naturel », « aidant principal », « aidant familier » ou encore « aidant informel » (Bruno, 2018). Au sein de notre travail, nous utiliserons le terme « aidant familial », retrouvé en majorité dans la littérature, ou le terme « aidant ».

## 2.2. Rôles de l'aidant

Le rôle de l'aidant familial et sa participation dans la prise en soin du proche sont importants. Dans la structuration des soins entre le patient et le domaine de santé, l'aidant

<footnote n="1">¹« Est considéré comme proche aidant d'une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. » (Article L. 113-1-3 du Code de l'action sociale et des familles, 2015).</footnote>
appartient également à cette organisation. Il vient épauler son proche tout en réalisant une
tâche de « coordination dans le parcours de soins » (Buthion et Godé, 2014).

L'aidant se consacre pleinement aux différentes tâches de la vie quotidienne et détient un rôle polyvalent. Il gère généralement les courses, les repas, la prise des médicaments et des rendez-vous médicaux mais aussi les finances et l'administratif. Il prodigue des soins tels que l'habillage, la toilette (Sainson et al., 2022, p. 259). L'aidant apporte également un soutien psychologique à son proche (Buthion et Godé, 2014).

L'aidant familial doit combiner les partenaires extérieurs dans la gestion des soins tout en maintenant les liens intérieurs en gérant les relations familiales ou amicales (Davtian et Collombet, 2014).

L'aidant familial endosse ce rôle avec un sentiment de « devoir » (Buthion et Godé, 2014) envers son proche avec lequel il partage une histoire et de l'attachement (Bruno, 2018 ; Buthion et Godé, 2014).

## 2.3. Répercussions du rôle sur l'aidant

### 2.3.1. Les conséquences psychologiques

Des conséquences psychologiques sont ressenties par les proches avec plusieurs signes de détresse psychologique. Les personnes peuvent être plus colériques et irritables, se sentant seules pour 50% d'entre elles (Ministère de l'économie et des finances et de la relance, 2021). Selon Antoine et al. (2010) « des troubles anxieux et des épisodes psychotiques » peuvent être observés. Ces auteurs expliquent également que les aidants sont concernés dans une grande majorité par un syndrome dépressif. Certains ont besoin d'un accompagnement psychologique : « les proches aphasiques auraient pour 47% d'entre eux besoin de l'aide d'un psychiatre et 76% de tranquillisants » (Sainson et al., 2022, p. 262). Un sentiment de culpabilité peut également apparaître lorsque l'aidant ne se sent pas à la hauteur. L'épuisement, dû à une situation non désirée, peut avoir comme conséquences des conduites addictives telles que l'alcoolisme (Bouati et al., 2016).

Le stress, l'épuisement et l'accompagnement sur le long terme mettent en difficulté l'aidant qui peut éprouver un sentiment de fardeau (Tyrrell, 2004, p. 53 ; Bucki et al., 2012). Celui-ci est défini comme « l'ensemble des conséquences physiques,
psychologiques, émotionnelles, sociales et financières supportées par l'aidant. » (Bocquet et Andrieu, 1999). Ce fardeau peut être alors mentionné lorsque la charge apportée par l'aidant est au-dessus de celle qu'il peut fournir réellement. Afin de le mesurer, les soignants peuvent se servir de l'échelle de Zarit<fnref n="2" />. Elle permet aux professionnels de santé de déceler des situations difficiles pour l'aidant et ainsi lui proposer des solutions de répit et des aides pour le décharger (Sainson et al., 2022, p. 261).

### 2.3.2. Les conséquences physiologiques

La santé physique des aidants peut être impactée. Selon Antoine et al. (2010), l'altération de cet état physique peut se manifester par « une asthénie accompagnée de plaintes somatiques, une perturbation des fonctionnements respiratoire, immunitaire et cardiovasculaire, des déficits nutritifs et des troubles du sommeil ».

### 2.3.3. Les conséquences financières

Le handicap du proche va induire des incidences financières. Les aidants sont susceptibles d'avoir des dépenses supplémentaires afin d'avoir accès à des aides professionnelles ou encore pour acheter du matériel spécifique au handicap (Antoine et al., 2010). Il est également possible que le handicap du proche entraîne un changement de logement afin qu'il soit plus adapté (Baumann et Aiach, 2009).

### 2.3.4. Les conséquences professionnelles

Concernant les répercussions dans le domaine professionnel, « 61% des aidants travaillent et 44% éprouvent des difficultés à concilier leur rôle avec leur vie professionnelle » (Ministère de l'économie et des finances et de la relance, 2021). Ils vont devoir l'organiser différemment. Ce rôle a un impact sur la disponibilité au travail car « 25% des aidants ont dû s'absenter au cours des 12 derniers mois pour s'occuper leur proche » (Ministère de l'économie et des finances et de la relance, 2021).

### 2.3.5. Les conséquences sociales

Dans le guide ministériel du proche aidant, les aidants perçoivent un impact sur leur vie sociale qui concerne « 60% sur le temps consacré à leur famille et 57% sur leurs loisirs » (Ministère de l'économie et des finances et de la relance, 2021). Les aidants

<footnote n="2">²L'échelle est composée de 22 questions et aborde différentes problématiques telles que la relation avec le proche aidé ou encore les impacts de l'aide sur l'aidant et son état émotionnel (Zarit et al., 1980).</footnote>
peuvent être exposés à un isolement social. En effet, « un tiers d'entre eux » témoignent de la perte du contrôle de leur vie (Antoine et al., 2010 ; Bouati et al., 2016).

De plus, l'aphasie peut créer une rupture communicationnelle entre le malade et ses proches, notamment pour le conjoint. Ces difficultés peuvent entraîner des émotions négatives, du stress ou une grande fatigue. Il y aura un impact sur la qualité de vie au quotidien (Sainson et al., 2022, p. 262). Les rapports familiaux vont être réorganisés.

#### 2.3.6. Le deuil blanc

Le terme de « deuil blanc » est retrouvé dans la littérature. Il est attribué notamment aux proches aidants de personnes souffrant d'une maladie neurodégénérative. Il renvoie au « deuil de l'image du proche et de la relation antérieure » (Pierron-Robinet et al., 2016). Il est également qualifié de « réaction à la perte de la relation d'échange en lien avec une maladie des fonctions supérieures » (Malaquin-Pavan et Pierrot, 2007). Ce terme peut retentir chez le proche aidant d'une personne aphasique. L'aphasie, par son impact sur le langage mais également les troubles associés au niveau de la communication, de la pragmatique, des fonctions exécutives, impactent cette relation d'échange.

## 3. L'ACCOMPAGNEMENT

### 3.1. Notion

L'accompagnement est à la fois « une posture et une fonction » (Paul, 2009a). Il renvoie à l'idée d'« être avec » et d'« aller vers ». La relation, « se joindre à quelqu'un », et le cheminement font partie de l'accompagnement dans son sens sémantique (Paul, 2009b). L'accompagnement est un partage qui permet de faire évoluer les deux partenaires de la relation et d'apporter des choses en s'adaptant à l'autre avec une intention commune. Cette relation se construit dans le temps et sera « temporaire » (Paul, 2009b).

### 3.2. Rôle de l'orthophoniste

#### 3.2.1. Le décret

Dans le décret n°2002-721 du 2 mai 2002, selon l'article 4 « La rééducation orthophonique est accompagnée, en tant que de besoin, de conseils appropriés à l'entourage proche du patient » (Décret n° 2002-721 du 2 mai 2002 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'orthophoniste, 2002). L'orthophoniste est encouragé à accompagner l'aidant en lui apportant des recommandations et du soutien.
### 3.2.2. La nomenclature générale des actes professionnels (NGAP)

Aucun avenant ne concerne spécifiquement l'accompagnement des aidants dans la NGAP. Pourtant, la signature de l'avenant 19 a permis la création d'un Acte Médical Orthophonique (AMO) spécifique à l'accompagnement parental (FNO, 2022).

### 3.2.3. Les compétences de l'orthophoniste

Au sein du référentiel de formation du certificat de capacité d'orthophoniste, en usage depuis 2013, la plupart des unités d'enseignement (UE) abordent la notion d'aidant. L'UE « intervention orthophonique en aphasiologie » comprend notamment l'objectif « mener une démarche de prévention et d'accompagnement des aidants » (Ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche, 2013). La maquette orthophonique est commune à tous les centres de formation mais le contenu peut être différent selon les intervenants.

Les recommandations de la HAS, le décret et la formation initiale objectivent la place de l'accompagnement de l'aidant dans la prise en soin orthophonique d'un patient aphasique.

La formation, notamment en aphasiologie, peut permettre de développer chez les orthophonistes une capacité d'écoute, une proximité avec le patient et possiblement avec son aidant. Les orthophonistes sont encouragés à adopter un rôle de soutien ou à les orienter vers des spécialistes selon leurs besoins (Sainson et al., 2022, p. 347). Des temps de guidance sont également présents dans les pratiques professionnelles. En effet, selon Degiovani (2008), les orthophonistes ont des savoir-faire « touchant à l'information et à la formation de l'entourage ». Ils peuvent par exemple organiser des rencontres avec l'aidant afin de lui fournir les informations dont il a besoin (Sainson et al., 2022, p. 265).

Dans les limites de leurs compétences, les orthophonistes ne peuvent apporter toutes les réponses aux questionnements et aux besoins de l'aidant. Cependant, lorsque cela est nécessaire, ils peuvent l'orienter vers des aides adaptées.

## 3.3. Intérêt de l'accompagnement

La brutalité de l'accident, le peu d'informations reçues lors de l'hospitalisation ou encore la rééducation qui peut paraître lente, peuvent provoquer, dès le début, une
souffrance chez l'aidant (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 229). L'accompagnement permet un soutien pour la famille et apporte les informations dont elle a besoin (Sainson et al., 2022, p. 267-346).

Sainson et al. (2022, p. 349) cite que « dans les pathologies non évolutives, une étude de Bakas et al. (2009) présente les conséquences positives de la prise en charge sur la qualité de vie des aidants, mais aussi sur celle du patient ». Nous pouvons retrouver comme amélioration : « réduction de la dépression et de l'anxiété, réduction du sentiment de fardeau, amélioration des connaissances, amélioration du fonctionnement familial [...], augmentation des activités sociales » (Sainson et al., 2022, p. 349).

### 3.4. L'orientation vers des aides adaptées

Un accès précoce à des aides extérieures permettrait d'éviter, à l'aidant familial, de subir un stress causé par de l'anxiété permanente, due à la gestion du quotidien (Bouati et al., 2016).

#### 3.4.1. Les associations

L'Association Française des Aidants est l'une des principales associations. Elle a pour mission d'agir pour la reconnaissance de la position des aidants, de les orienter et d'instaurer des temps de soutien, de former les aidants et le personnel médico-social et de transmettre l'information (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, 2020). Des foires aux questions, des témoignages, des fiches pratiques sont retrouvées sur la page internet (https://www.aidants.fr/, consultée le 10/02/2023) pour réaliser les missions et tenter de diminuer les répercussions liées au rôle assigné. L'association propose « le café des aidants », lieu où se rencontrent, une fois par mois, des aidants pour discuter et partager sur des thématiques différentes (Leduc et Jung, 2012).

Pour les professionnels, en plus des formations, l'association propose un livret pour les guider dans la prise en compte de l'aidant. Des affiches de sensibilisation, des plaquettes d'informations et des dépliants peuvent être transmis aux aidants (Association Française des aidants, s. d.-a).

L'association « La Maison des Aidants » suggère des guides, des ateliers à destination des aidants et des professionnels de santé (La Maison des Aidants, 2018). Elle
propose également le service « Allo-aidants » pour accompagner les aidants par des temps téléphoniques (La Maison des Aidants, 2016).

La Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF) est une association impliquée spécifiquement dans l'aphasie. L'association a pour objectifs d'aider les personnes aphasiques mais également les aidants familiaux en reconnaissant les répercussions néfastes du handicap (Journet et al., 2007, p. 310). De nombreuses informations sur l'aphasie et ses conséquences, des propositions de formations pour les personnes aphasiques, les aidants familiaux et les professionnels de santé sont retrouvées sur leur site internet (https://aphasie.fr/, consulté le 10/02/2023). La FNAF a conçu plusieurs livrets d'informations pour comprendre le handicap et ses répercussions au sein de la famille. Ils traitent principalement des perturbations engendrées par l'aphasie et exposent également les droits et les différentes aides à la disposition des aidants (Fédération Nationale des Aphasiques de France, 2004a). La sensibilisation à ce handicap permet une meilleure compréhension des troubles et de l'intervention des différents professionnels de santé, une adaptation des comportements de l'aidant à l'égard du proche aphasique et une connaissance des différentes aides spécifiques à l'aidant. L'association met en place, une fois par an, la « semaine de l'aphasie » qui aborde diverses problématiques (Fédération Nationale des Aphasiques de France, 2004b).

Il existe également des plateformes d'accompagnement, au sein d'organismes locaux, qui soutiennent les aidants. Elles proposent de l'information, de l'écoute, des échanges entre aidants, du temps de répit pour éviter l'isolement et des sorties pour conserver une vie sociale. Elles détectent les besoins et les attentes de chacun (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, 2021).

### 3.4.2. Les formations

Le Plan Aphasie 2010-2011 a été initié par Madame Nadine Morano<fnref n="3" />. Ce plan a été mis en place à la suite de la signature d'une convention entre le Ministère du travail et de la solidarité et de la fonction publique, la FNAF, le Collège Français des orthophonistes, la Société Française de Psychologie et la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (Journet et al., 2014). Ce plan s'adressait principalement aux aidants

<footnote n="3">³Secrétaire d'État chargée de la Famille et de la Solidarité lors du Congrès Nationale de la FNAF en 2010 (Journet et al., 2014).</footnote>
familiaux mais aussi aux aidants professionnels et abordait deux parties. La première
visait à informer pour améliorer les connaissances sur l'aphasie. La seconde traitait de
l'adaptation de la communication et des répercussions psychologiques au quotidien. Au
sein de ce plan, la FNAF avait mis en place des sessions de formation de deux jours à
destination des aidants familiaux et professionnels et comportaient deux niveaux. La
formation de premier niveau, animée par des professionnels de santé et par un aidant,
portait sur la « sensibilisation » et permettait d'informer les aidants sur les différentes
problématiques que rencontrent les personnes aphasiques. La session de second niveau,
animée par un orthophoniste et un psychologue, concernait « l'approfondissement » et
avait pour objectif de réduire les conséquences du handicap sur les aidants. Cette session
proposait un versant orthophonique « Mieux Communiquer », qui se concentrait sur la
communication entre le proche aphasique et l'aidant, et un versant psychologique
« Mieux vivre » dans lequel étaient abordés les sujets de l'épuisement des aidants ou
encore les conséquences du rôle d'aidant. Depuis 2014, ces formations ont été
poursuivies, permettant aux aidants d'y participer gratuitement (Journet et al., 2014).

L'Association Française des Aidants propose également des formations à
destination des aidants par le biais de la signature d'un accord-cadre avec la Caisse
Nationale de Solidarité pour l'Autonomie et avec le soutien de AG2R LA MONDIALE.
Elles ont pour objectifs « de se questionner et d'analyser les situations vécues dans la
relation au proche malade, en situation de handicap ou de dépendance afin de trouver les
réponses adéquates. L'objectif est aussi de mieux connaître et mobiliser les ressources
existantes près de chez soi » (Association Française des Aidants, s. d.-b). La formation
est personnalisée en fonction du parcours des participants reçus. Divers thèmes sont
abordés et visent à améliorer la capacité à agir et à vivre leur vie d'aidant. Une formation
en ligne est également disponible (Association Française des Aidants, s. d.-c).

Depuis la crise sanitaire, l'utilisation de la visioconférence a été encouragée. Les
différentes formations proposent cette modalité, ce qui peut être profitable pour les
aidants car cela nécessite moins d'organisation pour se rendre disponible.

3.4.3. L'orientation vers un psychologue et des aides associées

Une psychothérapie individuelle ou familiale peut être envisagée pour créer une
nouvelle dynamique dans la famille (HAS, 2010). Aider l'aidant à sortir de son isolement
semble important en l'amenant, par exemple, à mettre en place un projet de vie en fonction
de la situation. Les groupes de soutien avec d'autres aidants permettent de partager sur
des difficultés et des solutions (HAS, 2010). La rencontre entre pairs s'ajoute à d'autres
aides (Sainson et al., 2022, p. 268). Il existe également des supports téléphoniques pour
les solutions de répit, une aide à domicile ou le soutien de l'aidant, tel que le numéro
vert 0 800 360 360 (Ministère des solidarités, de l'autonomie et des personnes
handicapées, 2020).

Par l'intermédiaire de l'outil ROSA, Repérage et Observation de la Situation d'un
Aidant, les soignants, dont les orthophonistes, peuvent évaluer les difficultés que
rencontre l'aidant pour venir adapter, avec lui, les réponses sur sa condition. Cette
évaluation permettra de créer un lien entre l'aidant et le professionnel (Association
Française des aidants, s. d.-d).

3.4.4. Le droit au répit

Le droit au répit permet à l'aidant d'accéder à des solutions de répit. L'objectif est
de proposer un relais afin qu'il puisse prendre du temps pour lui-même et se reposer face
aux obligations quotidiennes auxquelles il doit faire face pour son proche en situation de
handicap (Ministère des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées, 2021).
Plusieurs solutions peuvent être proposées aux aidants comme des informations, de la
sensibilisation et de la prévention, différents modes d'accueil, un accompagnement
personnalisé, des aides financières, une suppléance domicile ou temps libéré, un soutien
psychologique, une activité renforçant le lien social entre les aidants ou encore un séjour
vacances répit.

3.4.5. L'orientation vers un assistant de service social

Les assistants de service social (ASS) accompagnent le patient aphasique et son
aidant en cas de difficultés sociales, psychologiques ou professionnelles. Ils peuvent leur
apporter des conseils pour les dossiers administratifs, les informer sur leurs droits ou
encore les guider vers les aides financières qu'ils peuvent recevoir (Portail national
d'information pour les personnes âgées et leurs proches, 2022).
# PROBLÉMATIQUE & HYPOTHÈSES
# 1. PROBLÉMATIQUE

Par le recueil des éléments théoriques, nous pouvons appuyer le constat des répercussions négatives de l'aphasie d'un proche sur son aidant (cf. paragraphe 2.3, page 16). En effet, selon la littérature, ces multiples conséquences, de natures différentes, ont une incidence sur la vie physique, psychologique, émotionnelle, sociale, financière ou encore psychoaffective de l'aidant (Baumann et Aiach, 2009 ; Novais, 2018). Ces retentissements sont provoqués par l'aphasie et les troubles associés qui impactent considérablement le langage et la communication du proche cérébrolésé (cf. paragraphe 1.3, page 10).

Plusieurs dispositifs sont élaborés pour répondre aux problématiques du rôle d'aidant. Des lois ont été votées, en France, pour une reconnaissance du rôle des aidants. Toutefois, les associations et les aidants luttent encore pour cette dernière. Nous avons pu également recenser de nombreuses aides pouvant être intégrées aux pratiques cliniques des orthophonistes pour l'accompagnement de l'aidant (cf. paragraphe 3.4, page 20). En effet, au vu de leurs formations, de leurs compétences professionnelles (cf. paragraphe 3.2, page 18) et étant au plus proche du patient aphasique, les orthophonistes peuvent lui fournir les aides adaptées selon ses besoins.

Nos recherches et nos lectures nous ont amenées à nous interroger sur la question suivante : « Quelles sont les connaissances et les pratiques des orthophonistes sur les aides existantes en France pour accompagner les aidants de proches aphasiques cérébrolésés ? »

Ce mémoire a pour objectif principal de faire un état des lieux des connaissances des orthophonistes sur les aides à apporter à l'aidant et d'en analyser leurs pratiques professionnelles. Conjointement à cet objectif, nous souhaitons évaluer si le type de prise en soin et les formations ont un impact sur les connaissances des orthophonistes concernant les aides à apporter. De plus, nous voulons constater si l'année d'obtention du diplôme a une influence sur les connaissances et les pratiques. L'étude permettra également d'apprécier l'opinion des orthophonistes quant à un accompagnement de l'aidant en première intention.
## 2. HYPOTHÈSES

### 2.1. Hypothèses générales

Notre travail de recherche s'appuiera sur les hypothèses suivantes :

Hypothèse Générale 1 : Les orthophonistes ont connaissance des aides existantes en France pour accompagner l'aidant d'un proche aphasique cérébrolésé.

Hypothèse Opérationnelle 1 : Les orthophonistes retraités ont plus de connaissances que les orthophonistes actifs.

Hypothèse Opérationnelle 2 : Les orthophonistes prenant en soin des patients aphasiques cérébrolésés et accompagnant l'aidant ont plus de connaissances que les orthophonistes ne prenant pas en soin de patients aphasiques ou n'accompagnant pas l'aidant.

Hypothèse Générale 2 : En France, les orthophonistes proposent des aides existantes à l'aidant pour l'accompagner.

Hypothèse Opérationnelle 1 : Les orthophonistes retraités proposaient davantage les aides que les orthophonistes actifs.

Hypothèse Générale 3 : En France, les orthophonistes connaissent les aides existantes pour accompagner l'aidant et les intègrent dans leur pratique.

Hypothèse Générale 4 : Les orthophonistes accompagneraient l'aidant d'un proche aphasique cérébrolésé en première intention.

### 2.2. Hypothèses secondaires

Hypothèse Secondaire 1 : Une relation de dépendance existe entre les connaissances des orthophonistes sur les aides existantes en France et leur année d'obtention du diplôme.

Hypothèse Secondaire 2 : Une relation de dépendance existe entre les pratiques des orthophonistes sur les aides existantes en France et leur année d'obtention du diplôme.
# MÉTHODOLOGIE
# 1. DÉLIMITATION DE L'ÉTUDE

Pour mener à bien notre recherche, nous avons commencé par poser les limites de notre étude. Concernant la pathologie du proche de l'aidant, nous avons souhaité nous concentrer sur des patients aphasiques cérébrolésés. Effectivement, l'aphasie est engendrée, le plus fréquemment, par des lésions acquises, à la suite d'un AVC ou d'un traumatisme crânien. D'autres étiologies (cf. paragraphe 1.2, page 9) peuvent en être la cause, comme les maladies neurodégénératives. Cependant, ces dernières conduisent à un déclin cognitif sans possibilité de récupération.

Pour les aides développées en partie théorique (cf. paragraphe 3.4, page 20) et proposées au sein du questionnaire, nous nous sommes limitées à celles pouvant être intégrées dans les pratiques professionnelles des orthophonistes. Nous avons décidé, par exemple, de ne pas traiter les aides financières.

Pour le matériel utilisé, nous avons fait le choix d'un questionnaire. Il permet une meilleure diffusion de notre enquête, pouvant être répandue par différents médias, sans contrainte organisationnelle pour le répondant. En effet, le questionnaire permet aux orthophonistes de prendre un temps moins important pour y répondre à l'instar d'autres formats, comme les entretiens. Nous avons choisi de le diffuser sur les réseaux sociaux et par mail pour une diffusion plus large, touchant davantage d'orthophonistes.

# 2. LA POPULATION

## 2.1. Présentation de la population

L'objectif de ce mémoire est de faire l'état des lieux des connaissances des orthophonistes sur les aides à apporter aux aidants d'un proche aphasique et d'en analyser leurs pratiques professionnelles. Afin d'obtenir les données nécessaires, la population doit être représentative des orthophonistes exerçant ou ayant exercé en France.

Nous avons établi les critères d'inclusion et d'exclusion suivants :

Critères d'inclusion :

- Orthophonistes exerçant en France (métropolitaine et DOM-TOM)

- Orthophonistes actifs et retraités

- Patientèle prise en soin : toutes pathologies et patients de tout âge
Critère d'exclusion :

- Orthophonistes exerçant à l'étranger

Le premier critère d'inclusion permet de limiter l'enquête à des orthophonistes exerçant en France. Les aides citées dans la partie théorique concernent le territoire français. Le critère d'exclusion s'applique aux orthophonistes exerçant à l'étranger puisque les aides et dispositifs diffèrent en fonction des pays.

Le critère d'inclusion des orthophonistes actifs ou retraités a pour but de mettre en évidence une éventuelle différence sur le nombre d'années de pratique mais également sur le contenu de la formation initiale. En effet, le nombre d'années d'études et la maquette de la formation initiale ont été modifiés de 1955 à 2022. La formation était composée initialement de 3 années d'études, puis 4 années, et depuis 2013, de 5 années.

Le troisième critère d'inclusion permet de mettre en évidence une possible différence sur la connaissance des orthophonistes sur les aides mises en place pour les aidants. En effet, une distinction pourrait être observée entre les professionnels prenant en soin des patients cérébrolésés aphasiques et les professionnels n'en prenant pas en soin.

## 2.2. Effectifs de la population

Le total de l'effectif de la population est de 53 répondants (réponses complètes au questionnaire). Nous avons effectué trois groupes de participants (cf. tableau 1 ci-dessous). Certaines questions seront traitées avec l'ensemble de l'effectif et d'autres avec la sélection de certains groupes.

<table><caption>Tableau 1 : Distribution des participants</caption><thead><tr><td>Groupes</td><td>Catégories de participants</td><td>Effectifs</td></tr></thead><tbody><tr><td>Groupe 1</td><td>Nombre de participants prenant en soin des patients aphasiques cérébrolésés et accompagnant l'aidant</td><td>44</td></tr><tr><td>Groupe 2</td><td>Nombre de participants prenant en soin des patients aphasiques cérébrolésés et n'accompagnant pas l'aidant</td><td>5</td></tr><tr><td>Groupe 3</td><td>Nombre de participants ne prenant pas en soin des patients aphasiques cérébrolésés</td><td>4</td></tr><tr><td>Effectif total</td><td>Nombre de participants</td><td>53</td></tr></tbody></table>
La totalité des répondants sont des orthophonistes actifs. Nous les avons regroupés en sous-groupes par décennie. Cette répartition a été faite de manière arbitraire. 3 d'entre eux ont été diplômés entre 1980 et 1989, 8 entre 1990 et 1999, 11 entre 2000 et 2009, 17 entre 2010 et 2019 et enfin 14 de 2020 et plus.

# 3. LE MATÉRIEL

## 3.1. L'objectif du questionnaire

L'objectif de cette enquête est de récolter des données sur la connaissance et les pratiques qu'ont les orthophonistes sur les aides mises en place pour les aidants de proches aphasiques.

Pour réaliser cette étude, un questionnaire en ligne a été diffusé à une population d'orthophonistes. Il permet de recueillir des réponses concernant leurs connaissances sur les aidants, les différentes aides, utilisées ou non, et la place de l'accompagnement de l'aidant dans leurs pratiques professionnelles.

## 3.2. Choix de l'étude

Nous avons décidé de réaliser cette étude en utilisant une analyse de nature mixte. Les réponses obtenues feront suite à des questions « à choix multiples », « oui/non » ou encore « ouvertes ». Afin d'analyser cette dernière catégorie de questions, nous avons extrait des mots-clés, en nous appuyant sur la littérature, pour les regrouper et les catégoriser. Après cette analyse qualitative, les résultats seront soumis en pourcentages, reposant sur une analyse quantitative, pour effectuer des comparaisons.

## 3.3. Logiciel utilisé

Nous nous sommes dirigées vers le logiciel LimeSurvey, présentant de nombreux intérêts. Cet outil informatique permet de construire des enquêtes, des questionnaires, des formulaires ou des sondages en ligne. Des questions sont créées et regroupées par thèmes, choisis par l'utilisateur. Plusieurs types de réponses sont proposés : des questions à choix multiples, des questions à réponses uniques, des réponses ouvertes ou fermées ou encore des échelles. Des questions supplémentaires peuvent être proposées aux participants selon les réponses données précédemment.
Une fois le questionnaire réalisé, nous l'avons activé. Pour une autorisation de
diffusion, nous nous sommes rapprochées de la Direction des Systèmes d'Information et
de Pilotage de l'université de Picardie Jules Verne. Dès le questionnaire validé, un lien a
été attribué pour une diffusion en ligne.

Par la suite, nous avons extrait les données des réponses obtenues pour en faire
une analyse statistique. Le fichier a été exporté sous le format Excel.

De plus, ce logiciel permet de récolter les données de manière plus sécurisée sur
la protection des données, contrairement à d'autres logiciels, comme Google Forms.

3.4. Élaboration du questionnaire

3.4.1. Texte introductif

Pour introduire le questionnaire, un texte informatif est présenté. Il fait mention
de nos profils étudiants, de notre sujet de mémoire, de la population ciblée, du nombre de
questions et de la durée du questionnaire. Nous avons précisé que ce questionnaire est
anonyme et qu'aucune recherche ne doit être effectuée en amont. Nos adresses emails
universitaires sont mentionnées à la fin de ce message pour d'éventuels questionnements
ou remarques de la part des répondants.

3.4.2. Structure des questions

Le questionnaire (cf. annexe 5 page 86) se découpe en 6 parties. Toutes les
questions sont obligatoires, ce qui permet de comparer les réponses entre elles avec
toujours un même effectif suffisant pour notre étude. De plus, des espaces de
commentaires libres sont laissés pour permettre aux participants de s'exprimer et apporter
des informations complémentaires sur le sujet. Le questionnaire comporte 14 questions
principales. Jusqu'à 6 questions supplémentaires sont proposées aux participants selon
les réponses données aux questions principales. Le questionnaire comporte 20 questions
au total. Nous avons fait le choix de ne pas autoriser un retour sur le questionnaire, une
fois fermé, pour ne pas laisser la possibilité aux répondants de se renseigner sur le sujet.

3.4.2.1. Première partie : le statut et l'année d'obtention du diplôme

La première partie comporte 2 questions et concerne le statut et l'année
d'obtention du diplôme. Elles permettent d'identifier le profil général des participants.
Elles se composent d'une question à réponse unique pour savoir si les participants sont
actifs ou retraités et d'une question ouverte pour connaître leur année d'obtention du diplôme.

### 3.4.2.2. Deuxième partie : le type d'exercice

La deuxième partie ne comporte qu'une seule question. Elle est sous forme de « oui/non » et permet de savoir si, dans leur exercice, les participants ont déjà pris ou prennent en soin des personnes cérébrolésées souffrant d'aphasie. Cela nous permet de distinguer nos différents groupes lors du traitement des données (cf. tableau 1 page 29).

### 3.4.2.3. Troisième partie : l'aidant

La troisième partie comporte 7 questions portant sur la notion de l'aidant. Nous cherchons à connaître les connaissances et le point de vue des participants sur ce concept. Des questions ouvertes sont posées où nous leur demandons de donner leur définition de l'aidant et de citer des conséquences du handicap du proche aphasique sur ce dernier. Nous n'avons pas précisé la nature négative ou positive des conséquences pour éviter un biais qui influencerait les répondants. Des questions sont également posées pour savoir si les participants ont eu connaissance d'informations ou de recommandations concernant l'aidant au cours de la formation initiale et de formations complémentaires. Les réponses obtenues, concernant les formations, seront comparées aux années d'obtention du diplôme, pour évaluer la présence d'une éventuelle influence sur les connaissances et les pratiques. Nous retrouvons ensuite des questions sur la manière dont ils impliquent l'aidant dans la prise en soin du proche aphasique et sur les aides qu'ils lui apportent ou suggèrent.

### 3.4.2.4. Quatrième partie : les aides

La quatrième partie comporte 3 questions portant essentiellement sur les aides. Les réponses à choix multiples permettent de connaître les aides connues par les participants, les aides sur lesquelles ils axent leur accompagnement et la façon dont ils les ont connues.

Nous avons voulu faire un parallèle avec la question ouverte « Quelles sont les aides précises que vous apportez ou suggérez à l'aidant au cours de la prise en soin de son proche pour le soulager ? », de la partie précédente. Cette question permettait de ne pas orienter les participants sur leur choix de réponse. Dans la quatrième partie, nous proposons cette question sous forme de réponses multiples. Des aides non mentionnées
spontanément peuvent alors leur être proposées. Si le répondant est d'accord avec l'une
ou plusieurs propositions citées, il coche la ou les cases correspondantes :

« Sélectionnez les aides sur lesquelles vous axez l'accompagnement de l'aidant »

* Associations d'accompagnement et/ou de sensibilisation

* Formation des aidants pour mieux comprendre l'aphasie et mieux communiquer avec le proche

* Groupes de parole

* Droit au répit

* Orientation vers un psychologue

* Orientation vers un assistant social

* Temps de guidance

* Autre

Les réponses obtenues seront générées, dans le fichier Excel extrait, sous forme
de « oui » si la réponse a été cochée par le répondant et de « non » si la réponse n'a pas
été cochée.

La réponse « Autre » est suivie d'un commentaire libre pour permettre aux
participants de préciser d'autres aides non mentionnées.

3.4.2.5. Cinquième partie : l'accompagnement

La cinquième partie se compose de 4 questions sur l'accompagnement de l'aidant.

La deuxième question comporte une condition permettant d'avoir accès à une
nouvelle question selon la réponse donnée :

« Est-ce que cet accompagnement a un impact sur l'aidant ? » :

* Oui

* Non

Si le participant coche la case « oui », d'autres réponses sont proposées afin de
préciser la caractéristique de l'impact de l'accompagnement :

* Positif

* Négatif
Dans cette partie, nous proposons également des questions ouvertes sur les situations préconisant un accompagnement de l'aidant et sur l'impact de ce dernier sur les répercussions. Pour la dernière question, nous avons mentionné que les répercussions étaient négatives permettant de centrer les réponses à la problématique posée. Nous avons conscience de l'existence d'un biais avec l'orientation induite de la réponse.

Un commentaire libre est proposé aux participants, leur laissant la possibilité de discuter sur cette notion d'accompagnement.

### 3.4.2.6. Sixième partie : remarques

La sixième partie ne comporte qu'une seule question à réponse ouverte. Les participants peuvent, s'ils le souhaitent, ajouter des informations sur les sujets abordés.

## 4. RECUEIL ET CONSTRUCTION DES DONNÉES

Le questionnaire a été mis en ligne le 29 novembre 2022 et a été diffusé durant 2 mois, jusqu'au 23 janvier 2023.

Nous l'avons diffusé principalement sur des groupes Facebook consacrés spécifiquement à l'exercice orthophonique français. Ces groupes peuvent être de différentes natures : groupes de régions, groupes spécifiques à la neurologie ou encore des groupes traitant globalement de l'orthophonie et de son exercice. Des relances ont été effectuées pour permettre à notre questionnaire d'apparaître de nouveau dans les actualités récentes du groupe concerné.

Nous avons également transmis ce questionnaire par mail à des orthophonistes français pour garantir sa diffusion et son accessibilité. Cela a permis à ceux n'étant pas présents sur les groupes du réseau social Facebook d'avoir connaissance et accès au questionnaire.

À la suite de la diffusion, nous avons récolté 107 réponses, dont 53 complètes et 54 partielles. Nous n'avons pas exploité les réponses partielles car la plupart concernaient la simple ouverture du questionnaire qui engendrait une réponse incomplète.
# 5. ANALYSE DES DONNÉES

Suite à la fermeture du questionnaire le 23 janvier 2023, nous avons pu exporter les réponses sous un fichier en format Excel.

Les données obtenues sont traitées avec une analyse descriptive. Les données qualitatives sont analysées en fonction de la fréquence d'apparition des informations récoltées. Afin d'analyser les questions ouvertes, nous avons sélectionné les mots-clés des réponses des participants, en lien avec notre partie théorique, tirée de la littérature.

Pour représenter nos résultats, nous avons utilisé deux types de figures. Le graphique en secteurs permet d'illustrer nos résultats lorsque leur somme est égale à 100%. Les données, au sein de ce dernier, sont arrondies à l'unité. Le diagramme en barres met en valeur les différences de fréquences entre les éléments catégoriels de la question. Ce type de graphique compare les paramètres visuellement. Nous l'avons utilisé notamment pour illustrer les questions ouvertes, traitées sous forme de mots-clés et pour représenter les proportions de « oui » et de « non » en pourcentages.

L'analyse de certaines données est effectuée avec le test exact de Fisher. Effectivement, cet outil teste la relation de dépendance entre deux variables qualitatives. La significativité du test est reconnue si le degré de signification (la *p*-value) est inférieur au seuil de rejet usuel de 0,05. La petitesse des effectifs rend l'utilisation du test de khi2 ainsi que de sa correction (correction de Yates) impossible. De ce fait-là, le recours au test exact de Fisher se veut naturellement, car il permet d'obtenir une *p*-value exacte pour n'importe quelle taille d'échantillon, sans approximation ni hypothèse. Pour répertorier les données traitées, nous les avons mises sous forme de tableaux récapitulatifs. Pour chaque test exact de Fisher effectué, le premier tableau reprend la distribution des effectifs traités pour la question (cf. tableau 2 page 37 et tableau 4 page 46) et le second représente les réponses positives pour chaque proposition (cf. tableau 3 page 44 et tableau 5 page 47).
# RÉSULTATS
# 1. PROFIL DES PARTICIPANTS

## 1.1. Statut et année d'obtention du diplôme

Parmi les orthophonistes ayant complètement rempli le questionnaire, 100% étaient actifs.

La répartition des années d'obtention du diplôme des orthophonistes ayant répondu au questionnaire est présentée dans la figure suivante (cf. figure 1).

<figure><img src="image_2.png" /><figcaption>Figure 1 : Répartition des orthophonistes ayant répondu à l'étude en fonction de leur année d'obtention du diplôme</figcaption></figure>

32,08% des orthophonistes étaient diplômés entre 2010 et 2019 et 26,42% des orthophonistes étaient diplômés en 2020 et plus. Les orthophonistes les moins représentés étaient diplômés entre 1980 et 1989, soit 6% de l'effectif.

Le tableau suivant présente le nombre de participants au questionnaire selon leur année d'obtention du diplôme (cf. tableau 2).

<table><caption>Tableau 2 : Distribution des participants en fonction des années d'obtention du diplôme</caption><thead><tr><td>Années d'obtention du diplôme</td><td>Nombre de participants</td></tr></thead><tbody><tr><td>1980-1989</td><td>3</td></tr><tr><td>1990-1999</td><td>8</td></tr><tr><td>2000-2009</td><td>11</td></tr><tr><td>2010-2019</td><td>17</td></tr><tr><td>2020 et plus</td><td>14</td></tr><tr><td>Total</td><td>53</td></tr></tbody></table>
Au sujet de la prise en soin de patients aphasiques cérébrolésés, 4 orthophonistes ont répondu qu'ils ne prenaient pas en soin cette pathologie, ce qui représente 7,55% et 49 participants prenaient ou avaient pris en soin cette pathologie, ce qui représente 92,45% de l'effectif (cf. figure A annexe 6 page 91).

**1.2. Formations : initiale et complémentaires**

**1.2.1. Formation initiale**

Le graphique suivant illustre la proportion des orthophonistes ayant eu accès à des informations sur l'aidant au cours de leur formation initiale (cf. figure 2).

<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>Figure 2 : Proportion des orthophonistes ayant eu accès à des informations sur l'aidant au cours de leur formation initiale</figcaption></figure>

49,06% des orthophonistes ont affirmé qu'ils avaient eu des informations sur l'aidant au cours de leur formation initiale et 50,94% précisaient ne pas en avoir eues.

La répartition des répondants ayant eu accès à des informations sur l'aidant en formation initiale en fonction de leur année d'obtention du diplôme est détaillée dans le graphique suivant (cf. figure 3 page 39).
<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Figure 3 : Proportion des orthophonistes ayant eu accès à des informations sur l'aidant en formation initiale en fonction de leur année d'obtention du diplôme</figcaption></figure>

Aucun orthophoniste diplômé entre 1980 et 1989 n'a eu accès à des informations sur l'aidant au cours de la formation initiale. 87,50% des orthophonistes diplômés entre 1990-1999 et 90,91% diplômés entre 2000-2009 n'ont pas eu accès à des informations sur l'aidant en formation initiale.

La plus grande proportion d'orthophonistes ayant eu accès à ces informations se situe entre 2020 et plus avec 92,86%. Nous retrouvons ensuite les orthophonistes diplômés entre 2010 et 2019 avec 64,71%.

### 1.2.2. Formations complémentaires

La répartition des participants ayant eu accès à des recommandations sur l'aidant au cours de formations complémentaires est présentée dans le graphique suivant (cf. figure 4).

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>Figure 4 : Proportion des orthophonistes sur l'accès à des recommandations sur l'aidant au cours de formations complémentaires</figcaption></figure>
28,30% des orthophonistes ont eu des recommandations concernant l'aidant au cours de formations complémentaires dont 46,67% étaient consacrées à une formation spécifique à l'aidant (cf. figure B annexe 7 page 92). 71,70% n'ont pas eu de recommandations sur l'aidant au cours de formations complémentaires.

De plus, parmi les 27 participants qui n'ont pas eu d'informations lors de la formation initiale, un tiers des participants ont pu avoir accès à des recommandations lors de formations complémentaires, dont 14,81% ont assisté à des formations spécifiques à l'aidant.

La répartition des participants ayant eu accès à des recommandations sur l'aidant au cours de formations complémentaires en fonction de leur année d'obtention du diplôme est présentée dans le graphique suivant (cf. figure 5).

<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>Figure 5 : Proportion des orthophonistes ayant eu accès à des recommandations sur l'aidant au cours de formations complémentaires en fonction de leur année d'obtention du diplôme</figcaption></figure>

66,67% des orthophonistes diplômés entre 1980 et 1989 et 54,55% diplômés entre 2000 et 2009 ont eu des recommandations sur l'aidant au cours de formations complémentaires. Pour les orthophonistes diplômés entre 2010 et 2019 et ceux diplômés depuis 2020, 11,76% et 21,43% ont eu recours à des informations lors de formations complémentaires.
## 2. CONNAISSANCES SUR L'AIDANT

### 2.1. La définition de l'aidant

Une question ouverte pour définir le terme « aidant » a été proposée aux orthophonistes. Le graphique suivant présente la proportion des termes utilisés par les répondants pour définir la notion d'aidant (cf. figure 6).

<figure><img src="image_7.png" /><figcaption>Figure 6 : Proportion de termes utilisés par les orthophonistes ayant répondu à l'étude pour définir la notion d'aidant</figcaption></figure>

71,70%, ont expliqué que l'aidant est celui qui s'occupe des tâches quotidiennes du proche. 47,17% ont précisé que l'aidant est une personne présente au quotidien et pour 32,08% qu'il est une personne de l'entourage, de la famille ou encore non professionnelle. 24,53% des répondants ont utilisé le mot-clé « aide » pour définir l'aidant.

Parmi ces tâches quotidiennes, 24,12% des répondants précisent qu'elles concernent un soutien, 24,94% un accompagnement et 22,64% des soins (cf. figure C annexe 8 page 93).

### 2.2. Les conséquences du handicap sur l'aidant

Le graphique suivant présente les conséquences du handicap du proche sur l'aidant selon les répondants (cf. figure 7 page 42).
<figure><img src="image_8.png" /><figcaption>Figure 7 : Conséquences du handicap du proche sur l'aidant selon les répondants</figcaption></figure>

Les répercussions les plus évoquées sont les conséquences psychologiques, soit 64,15%, et les conséquences sociales, soit 47,17%. Le mot « deuil » a été employé à 7,55% comme l'une des conséquences du handicap.

Plus spécifiquement, parmi les réponses concernant les conséquences psychologiques, 35,29% des orthophonistes ont précisé que les aidants subissent une charge mentale et 32,35% ont expliqué qu'ils ressentent un épuisement (cf. figure D annexe 9 page 94). Parmi les conséquences physiologiques, la fatigue est la plus évoquée, représentant 65,22% des répondants (cf. figure E annexe 9 page 94).

## 2.3. Les aides en réponses ouvertes

Parmi les réponses à la question ouverte concernant les aides précises que les orthophonistes suggèrent aux aidants, nous avons exclu les groupes 2 et 3, orthophonistes ne prenant en soin de patient aphasiques ou n'accompagnant pas l'aidant, et avons donc traité seulement les données du groupe 1 (cf. tableau 1 page 29). La répartition des aides précises suggérées ou apportées spontanément par les orthophonistes est détaillée dans le graphique suivant (cf. figure 8 page 43).
<figure><img src="image_9.png" /><figcaption>Figure 8 : Réponses libres des orthophonistes sur les aides suggérées ou apportées aux aidants</figcaption></figure>

56,82% des orthophonistes pratiquent de la guidance en apportant notamment des conseils, des informations, des explications et une écoute auprès des aidants. 43,18% des orthophonistes les orientent vers des associations. 9,09% des orthophonistes orientent les aidants vers un psychologue. Aucun participant ne dit, spontanément, les orienter vers des formations.

# 3. CONNAISSANCES ET PRATIQUES DES ORTHOPHONISTES SUR LES AIDES À APPORTER À L'AIDANT

## 3.1. Les connaissances des orthophonistes sur les aides à apporter à l'aidant

Le niveau de connaissance des orthophonistes concernant chaque aide est détaillé dans le graphique suivant (cf. figure 9 page 44).
<figure><img src="image_10.png" /><figcaption>Figure 9 : Niveau de connaissance des orthophonistes sur les aides à apporter aux aidants</figcaption></figure>

Concernant les aides suggérées dans le questionnaire en question à choix multiples, 90,57% des répondants connaissent la possibilité d'orienter l'aidant vers un psychologue. 84,91% connaissent l'aide « orientation vers les associations d'accompagnement et/ou de sensibilisation ». Les groupes de parole et les formations sont connus pour 66,04% des orthophonistes, le droit au répit est connu pour 62,26%.

Le tableau suivant représente la relation de dépendance entre les années d'obtention du diplôme (cf. tableau 2 page 37) et les connaissances des orthophonistes sur les aides à apporter à l'aidant (cf. tableau 3).

<table><caption>Tableau 3 : Relation de dépendance entre les années d'obtention du diplôme et les connaissances des orthophonistes sur les aides à apporter à l'aidant</caption><thead><tr><th>Années</th><th>Associations</th><th>Formations</th><th>Groupes de parole</th><th>Droit au répit</th><th>Psychologue</th><th>Assistant social</th><th>Totaux</th></tr></thead><tbody><tr><td>1980 - 1989</td><td>3</td><td>3</td><td>3</td><td>3</td><td>3</td><td>3</td><td>18</td></tr><tr><td>1990 - 1999</td><td>8</td><td>7</td><td>4</td><td>7</td><td>5</td><td>3</td><td>34</td></tr><tr><td>2000 - 2009</td><td>9</td><td>8</td><td>8</td><td>6</td><td>9</td><td>5</td><td>45</td></tr><tr><td>2010 - 2019</td><td>14</td><td>10</td><td>10</td><td>8</td><td>17</td><td>15</td><td>74</td></tr><tr><td>2020 et +</td><td>11</td><td>7</td><td>10</td><td>9</td><td>14</td><td>10</td><td>61</td></tr><tr><td>Totaux</td><td>45</td><td>35</td><td>35</td><td>33</td><td>48</td><td>36</td><td>232</td></tr><tr><td>p-value</td><td>p-value = 0,74</td><td>p-value = 0,31</td><td>p-value = 0,61</td><td>p-value = 0,24</td><td>p-value = 0,014</td><td>p-value = 0,029</td><td></td></tr></tbody></table>

Les données recueillies se rapportent aux aides connues par les participants ayant coché les cases correspondantes, générant un « oui » dans le fichier Excel. Les résultats obtenus au test exact de Fisher sont significatifs (P<0,05) pour les aides « orientation vers un psychologue » et « orientation vers un assistant social ». Pour les autres aides, les
résultats obtenus ne sont pas significatifs (P>0,05) entre les années d'obtention du diplôme et les connaissances des orthophonistes sur les aides à apporter.

La proportion des orthophonistes connaissant les aides selon leurs pratiques de prise en soin et d'accompagnement de l'aidant est présentée dans le graphique suivant (cf. figure 10).

<figure><img src="image_11.png" /><figcaption>Figure 10 : Proportion des orthophonistes connaissant les aides selon leurs pratiques de prise en soin et d'accompagnement des aidants</figcaption></figure>

Nous avons différencié les réponses des 44 orthophonistes prenant en soin les patients aphasiques cérébrolésés et accompagnant l'aidant et les réponses des 9 orthophonistes ne prenant pas en soin les patients aphasiques cérébrolésés ainsi que ceux n'accompagnant pas l'aidant (cf. tableau 1, page 29). 93% des orthophonistes du groupe 1 et 78% des orthophonistes des groupes 2 et 3 connaissent l'aide de l'orientation vers un psychologue. 89% des orthophonistes du groupe 1 et 67% des orthophonistes des groupes 2 et 3 connaissent les associations d'accompagnement et/ou de sensibilisation. 68% des orthophonistes du groupe 1 et 67% des orthophonistes des groupes 2 et 3 connaissent l'orientation vers un assistant social. 64% des orthophonistes du groupe 1 et 78% des orthophonistes des groupes 2 et 3 connaissent l'aide concernant les groupes de parole.

## 3.2. Les pratiques des orthophonistes sur les aides à apporter aux aidants

Nous avons évalué les pratiques des orthophonistes sur l'orientation de l'aidant vers des aides adaptées. Nous avons exclu les réponses des groupes 2 et 3 et inclus
seulement celles du groupe 1 (cf. tableau 1, p 29). La pratique des orthophonistes concernant chaque aide est précisée dans le graphique suivant (cf. figure 11).

<figure><img src="image_12.png" /><figcaption>Figure 11 : Pratique des orthophonistes sur les aides à apporter aux aidants</figcaption></figure>

79,55% des orthophonistes ayant répondu au questionnaire pratiquent des temps de guidance, 65,91% orientent l'aidant vers des associations d'accompagnement et/ou de sensibilisation et 63,64% l'orientent vers un psychologue. Nous constatons, à l'inverse, que 72,73% ne l'orientent pas vers des groupes de parole et que 65,91% ne le dirigent pas vers le droit au répit.

Le tableau ci-dessous présente le nombre de participants au questionnaire selon leur année d'obtention du diplôme qui prennent en soin les patients aphasiques cérébrolésés et qui accompagnent l'aidant (cf. tableau 4).

<table><caption>Tableau 4 : Distribution des participants prenant en soin les patients cérébrolésés et accompagnant l'aidant en fonction des années d'obtention du diplôme</caption><thead><tr><td>Années d'obtention du diplôme</td><td>Nombre de participants à l'étude</td><td>Nombre de participants prenant en soin les patients aphasiques cérébrolésés et accompagnant l'aidant</td></tr></thead><tbody><tr><td>1980-1989</td><td>3</td><td>3</td></tr><tr><td>1990-1999</td><td>8</td><td>7</td></tr><tr><td>2000-2009</td><td>11</td><td>10</td></tr><tr><td>2010-2019</td><td>17</td><td>15</td></tr><tr><td>2020 et plus</td><td>14</td><td>9</td></tr><tr><td>Total</td><td>53</td><td>44</td></tr></tbody></table>
Le tableau suivant présente les résultats du test exact de Fisher sur la relation de dépendance entre les pratiques des orthophonistes et leur année d'obtention du diplôme (cf. tableau 5).

<table><caption>Tableau 5 : Relation de dépendance entre les années d'obtention du diplôme des orthophonistes et leurs pratiques sur les aides suggérées lors l'accompagnement de l'aidant</caption><thead><tr><th>Années</th><th>Associations</th><th>Formations</th><th>Groupes de parole</th><th>Droit au répit</th><th>Psychologue</th><th>Assistant social</th><th>Temps de guidance</th><th>Totaux</th></tr></thead><tbody><tr><td>1980 - 1989</td><td>2</td><td>2</td><td>1</td><td>2</td><td>1</td><td>2</td><td>2</td><td>12</td></tr><tr><td>1990 - 1999</td><td>5</td><td>3</td><td>3</td><td>2</td><td>3</td><td>0</td><td>6</td><td>22</td></tr><tr><td>2000 - 2009</td><td>7</td><td>6</td><td>4</td><td>4</td><td>7</td><td>3</td><td>7</td><td>38</td></tr><tr><td>2010 - 2019</td><td>9</td><td>6</td><td>3</td><td>4</td><td>10</td><td>8</td><td>11</td><td>51</td></tr><tr><td>2020 et +</td><td>6</td><td>3</td><td>1</td><td>3</td><td>7</td><td>5</td><td>9</td><td>34</td></tr><tr><td>Totaux</td><td>29</td><td>20</td><td>12</td><td>15</td><td>28</td><td>18</td><td>35</td><td>157</td></tr><tr><td>p-value</td><td>p-value = 0,97</td><td>p-value = 0,7</td><td>p-value = 0,48</td><td>p-value = 0,75</td><td>p-value = 0,49</td><td>p-value = 0,07</td><td>p-value = 0,38</td><td></td></tr></tbody></table>

Les données recueillies se rapportent au nombre d'orthophonistes, suggérant les aides à apporter à l'aidant, par année d'obtention du diplôme. Les résultats obtenus au test exact de Fisher ne sont pas significatifs (P>0,05) entre les années d'obtention du diplôme et les pratiques des orthophonistes sur l'ensemble des aides proposées au sein du questionnaire.

La figure suivante présente les origines de la connaissance des orthophonistes sur les aides à apporter à l'aidant (cf. figure 12).

<figure><img src="image_13.png" /><figcaption>Figure 12 : Origine(s) de la connaissance des orthophonistes sur les aides à apporter aux aidants</figcaption></figure>

54,72% des participants ayant répondu au questionnaire ont connu ces aides par le biais d'autres orthophonistes. 52,83% les ont connues par l'intermédiaire de formations. 11,32% des répondants ont connu ces aides par l'intermédiaire des médecins.
Dans la catégorie « autres », les orthophonistes ont notamment mentionné avoir trouvé des informations sur internet, par leurs propres recherches ou sur des affiches au sein de structures.

## 4. L'ACCOMPAGNEMENT

La figure ci-dessous présente la proportion des orthophonistes qui accompagnent l'aidant au cours de la prise en soin du proche aphasique (cf. figure 13).

<figure><img src="image_14.png" /><figcaption>Figure 13 : Proportion des orthophonistes accompagnant l'aidant au cours de la prise en soin du proche aphasique</figcaption></figure>

Parmi les répondants, 83,02% accompagnent l'aidant lors de la prise en soin du proche et 16,98% ne l'accompagnent pas.

96,23% des orthophonistes ont estimé que l'accompagnement a un impact sur l'aidant et parmi eux, tous le qualifient comme étant positif.

La figure suivante présente le point de vue des orthophonistes sur la conjoncture de l'accompagnement de l'aidant (cf. figure 14 page 49).
<figure><img src="image_15.png" /><figcaption>Figure 14 : Avis des orthophonistes sur la conjoncture de l'accompagnement de l'aidant</figcaption></figure>

43,40% des participants ont considéré que l'accompagnement auprès de l'aidant devrait être systématique, dès le début de la prise en soin du proche. 54,72% des orthophonistes ont estimé que l'accompagnement devrait être proposé lorsque l'aidant en ressent le besoin ou lorsqu'il est épuisé.

Pour l'analyse de la question sur le mode d'implication de l'aidant dans la prise en soin orthophonique du proche aphasique, nous avons exclu les réponses des groupes 2 et 3 (cf. tableau 1 page 29). L'accompagnement de l'aidant s'effectue à 61,36% par une implication en séance et 13,64% par des échanges téléphoniques (cf. figure F annexe 10 page 95).

La dernière question du questionnaire concernait les attentes des orthophonistes sur l'accompagnement de l'aidant sur les répercussions négatives qu'engendre le rôle d'aidant. Nous avons recueilli 53 réponses différentes. La totalité des réponses portait sur l'importance de la réduction des conséquences négatives (cf. annexe 11 page 96).
# DISCUSSION
# 1. RAPPEL DES OBJECTIFS ET DES HYPOTHÈSES

L'objectif principal de notre étude était de réaliser un état des lieux des connaissances et d'analyser les pratiques professionnelles des orthophonistes sur les aides à proposer aux aidants de proches aphasiques cérébrolésés pour les accompagner. Nous souhaitions également évaluer si le type de prise en soin et les formations avaient un impact sur les connaissances des orthophonistes concernant les aides à apporter. De plus, nous voulions constater si l'année d'obtention du diplôme avait une influence sur les connaissances et les pratiques. Enfin, nous souhaitions apprécier l'opinion des orthophonistes quant à un accompagnement de l'aidant en première intention.

Nous avons pu établir des hypothèses à partir de ces objectifs, fondées sur notre problématique de recherche (cf. partie problématique et hypothèses, page 24).

**Hypothèse Générale 1** : Les orthophonistes ont connaissance des aides existantes en France pour accompagner l'aidant d'un proche aphasique cérébrolésé.

**Hypothèse Opérationnelle 1** : Les orthophonistes retraités ont plus de connaissances que les orthophonistes actifs.

**Hypothèse Opérationnelle 2** : Les orthophonistes prenant en soin des patients aphasiques cérébrolésés et accompagnant l'aidant ont plus de connaissances que les orthophonistes ne prenant pas en soin de patients aphasiques ou n'accompagnant pas l'aidant.

**Hypothèse Générale 2** : En France, les orthophonistes proposent des aides existantes à l'aidant pour l'accompagner.

**Hypothèse Opérationnelle 1** : Les orthophonistes retraités proposaient davantage les aides que les orthophonistes actifs.

**Hypothèse Générale 3** : En France, les orthophonistes connaissent les aides existantes pour accompagner l'aidant et les intègrent dans leur pratique.
Hypothèse Générale 4 : Les orthophonistes accompagneraient l'aidant d'un proche aphasique cérébrolésé en première intention.

Hypothèse Secondaire 1 : Une relation de dépendance existe entre les connaissances des orthophonistes sur les aides existantes en France et leur année d'obtention du diplôme.

Hypothèse Secondaire 2 : Une relation de dépendance existe entre les pratiques des orthophonistes sur les aides existantes en France et leur année d'obtention du diplôme.

## 2. INTERPRÉTATION DES RÉSULTATS

### 2.1. Connaissances des orthophonistes sur l'aidant

#### 2.1.1. Définition et conséquences

Nous avons cité plusieurs définitions de l'aidant dans la partie théorique. Pour le traitement des données, nous nous sommes appuyées sur la loi concernant le code de l'action sociale et des familles promulguée en 2008 (cf. paragraphe 2.1, page 14), qui ne spécifie pas de données démographiques. Les définitions fournies par les répondants montrent une connaissance de la notion de l'aidant avec l'utilisation de termes mentionnés dans la littérature. Les mots-clés ressortant de ces définitions (cf. figure 6 page 41) permettent d'expliquer le rôle d'aidant en tant que « personne de l'entourage qui vient en aide au quotidien à une personne en situation de handicap dans les tâches quotidiennes ».

Concernant les répercussions du rôle de l'aidant, toutes les conséquences mentionnées dans la partie théorique (cf. paragraphe 2.3, page 16) sont citées dans les réponses des orthophonistes (cf. figure 7 page 42). Les conséquences les plus représentées sont les conséquences psychologiques (64,45%), sociales (47,17%) et physiologiques (43,40%). Les conséquences professionnelles et financières sont peu relevées dans les réponses. Nous pouvons supposer que ces conséquences seraient moins considérées comme des répercussions importantes par les orthophonistes ou qu'elles seraient moins évoquées par les aidants auprès d'eux. Par ailleurs, les répondants précisent certaines conséquences en employant les termes d'« épuisement » et de « fatigue » (cf. figures D
et E annexe 9 page 94). Effectivement, nous retrouvons dans la littérature que l’accompagnement peut amener à un épuisement physique et psychologique (Bouati et al., 2016).

Ainsi, nous pouvons affirmer que les orthophonistes, ayant répondu au questionnaire, ont des connaissances sur la notion de l’aidant, sur sa définition et sur les conséquences du rôle, cohérentes avec la littérature.

### 2.1.2. Connaissances des aides

Toutes les aides sont majoritairement connues par les orthophonistes répondants. En effet, elles obtiennent chacune plus de 60% de réponses de l'effectif total (cf. figure 9 page 44). Les plus connues sont celles concernant l'orientation vers un psychologue (90,57%) et vers des associations d'accompagnement et/ou de sensibilisation (84,91%). Avant nos recherches approfondies sur le sujet, ces aides étaient le plus souvent mentionnées par les orthophonistes rencontrées lors de nos stages. Ces résultats confirment notre hypothèse générale 1. Nous pouvons mettre ces résultats en parallèle avec les conséquences mentionnées par les orthophonistes. Effectivement, les aides les plus connues peuvent être mises en lien avec les conséquences les plus citées en question ouverte. Nous supposons donc que la reconnaissance des conséquences psychologiques et sociales de l'aidant par les orthophonistes permet de les amener à s'intéresser davantage aux aides appropriées : orientation vers un psychologue et vers des associations d'accompagnement et/ou de sensibilisation.

Concernant la première hypothèse opérationnelle, elle ne peut être traitée dans notre recherche. En effet, aucun orthophoniste retraité n'a répondu au questionnaire (cf. paragraphe 3.1, page 58).

Au fil du traitement des données, nous nous sommes intéressées à la différence de connaissances entre les orthophonistes du groupe 1 et ceux des groupes 2 et 3 (cf. tableau 1 page 29). Toutes les aides sont également connues à plus de 60% des réponses par les deux échantillons (cf. figure 10 page 45). Nous constatons des différences sur certaines aides telles que « orientation vers des associations d'accompagnement et/ou de sensibilisation » ou « orientation vers un psychologue », mieux connues par le groupe 1 (cf. tableau 1 page 29). Les groupes de parole semblent être mieux connus par les groupes
2 et 3. Nous nous questionnons sur cette différence concernant ce dernier résultat. Nous nous attendions à ce que toutes les aides soient mieux connues par les orthophonistes du groupe 1. Effectivement, afin d'enrichir leur pratique de l'accompagnement de l'aidant, nous suppositions que les orthophonistes se seraient intéressés davantage aux aides, augmentant leurs connaissances sur ces dernières. Cependant, ces résultats nous semblent peu exploitables compte tenu du faible effectif des groupes 2 (4) et 3 (5) par rapport au groupe 1 (44). Ainsi, nous ne pouvons pas faire une généralité sur ces données. Les résultats obtenus ne nous permettent donc pas de conclure qu'accompagner un aidant de proche aphasique cérébrolésé pris en soin permet de mieux connaître les aides. La seconde hypothèse opérationnelle ne peut être vérifiée. Une étude comportant des échantillons plus homogènes permettrait une analyse plus représentative.

## 2.2. Pratiques des orthophonistes

Lors du traitement de la question ouverte, concernant les pratiques des orthophonistes sur des aides adaptées pour accompagner l'aidant, nous constatons que peu d'entre elles sont spontanément citées (2 aides sur 7) et ne concernent qu'une faible proportion des répondants (cf. figure 8 page 43). Le temps de guidance, faisant partie des pratiques professionnelles de l'orthophoniste (cf. paragraphe 3.2.3, page 19), est l'aide la plus évoquée (56,82%). Cependant, lorsque nous analysons les pratiques des orthophonistes concernant les aides et l'orientation vers celles-ci, nous observons une différence entre la question ouverte et la question à choix multiples. Lors de cette question à choix multiples, nous relevons 3 aides représentées majoritairement, avec une proportion supérieure à 50%, sur les 7 proposées (cf. figure 11 page 46). Nous retrouvons, parmi ces aides, à nouveau, le temps de guidance. À celle-ci, s'ajoutent les aides les plus citées par les orthophonistes, soit « orientation vers un psychologue » et « vers des associations d'accompagnement et/ou de sensibilisation », lors de la question sur les connaissances de ces dernières (cf. figure 10, barres de données vertes, page 45). Les autres aides suggérées dans le questionnaire sont davantage représentées que dans les réponses à la question ouverte (cf. figure 8 page 43). Nous pouvons interpréter cette différence, entre les deux questions, par l'utilisation et la considération du terme « aide » par les orthophonistes. Nous supposons qu'ils considèrent certaines des aides proposées dans le questionnaire plutôt comme une partie intégrante de leur clinique et non comme des aides spécifiques à l'accompagnement de l'aidant. Nous présumons également que les orthophonistes ne vont pas spontanément citer des aides qu'ils proposent peu à
l'aidant. Au vu des résultats, les orthophonistes intègrent peu les aides dans leurs pratiques professionnelles. L'hypothèse générale 2 est rejetée.

De plus, nous constatons de nouveau un parallèle entre les conséquences les plus évoquées par les orthophonistes (cf. figure 7 page 42) et leurs pratiques professionnelles. Les aides les plus proposées à l'aidant, en plus du temps de guidance, sont celles les plus connues par les orthophonistes (orientation vers un psychologue et vers des associations d'accompagnement et/ou de sensibilisation). Celles-ci pourront répondre à ses besoins concernant les conséquences perçues majoritairement par les répondants, soit les conséquences psychologiques et sociales.

L'hypothèse opérationnelle ne peut être traitée dans notre étude. Aucun orthophoniste retraité n'a répondu au questionnaire (cf. paragraphe 3.1, page 58).

## 2.3. Croisement des données entre les connaissances et les pratiques

Lors du traitement des données des questions fermées, nous supposions trouver des résultats équivalents entre les connaissances et les pratiques professionnelles du groupe 1 (cf. tableau 1 page 29). Cependant, nous observons une différence de résultats. En effet, nous constatons une connaissance de la totalité des aides par les orthophonistes du groupe 1 (cf. figure 10, barres de données vertes, page 45) mais en pratique, seulement 3 des aides sur les 7 (cf. figure 11 page 46), suggérées lors du questionnaire, sont proposées majoritairement par les orthophonistes pour accompagner l'aidant. L'hypothèse générale 3 est rejetée.

Nous émettons comme premier postulat que les multiples sources d'informations concernant les aides ne permettent pas une pratique optimale des orthophonistes. Effectivement, les différentes aides ne sont pas répertoriées au sein d'un support spécifique, ce qui peut restreindre la pratique de toutes les possibilités pour l'accompagnement. Nous pouvons soumettre comme deuxième postulat que la connaissance de ces aides n'est pas suffisamment approfondie pour que les orthophonistes puissent les mobiliser et ainsi les proposer à l'aidant. En effet, une connaissance partielle des aides ne permettrait pas d'avoir les moyens suffisants pour accompagner l'aidant. Enfin, dans certains cas, le temps consacré à la prise en soin du proche aphasique ne permettrait pas de coupler la séance avec un accompagnement de
l'aidant. Nous avions énoncé dans la partie théorique qu'un AMO existait spécifiquement
pour l'accompagnement parental (cf. paragraphe 3.2.2, page 18). Nous nous questionnons
donc sur la pertinence de la création d'un AMO dédié à l'accompagnement de l'aidant
d'un proche, qui pourrait encourager les orthophonistes à proposer davantage les aides.

De plus, lorsque nous avons demandé l'avis des orthophonistes sur
l'accompagnement de l'aidant (cf. figure 14 page 49), 43% l'envisageraient comme
systématique. La majorité des répondants seraient davantage d'avis d'attendre que
l'aidant en ressente le besoin ou qu'il semble épuisé pour démarrer un accompagnement.
L'hypothèse générale 4 est rejetée. Certains orthophonistes n'accompagneraient pas en
première intention l'aidant d'un proche aphasique cérébrolésé. Ce résultat est néanmoins
cohérent avec l'article 4 du décret n°2002-721 (cf. paragraphe 3.2.1, page 18).
L'accompagnement proposé seulement en cas de besoin pourrait être expliqué par le fait
que les orthophonistes ne considèreraient pas l'orientation vers des aides comme une
action de prévention. Un AMO dédié à cet accompagnement permettrait également aux
orthophonistes de le proposer systématiquement à l'aidant, en prévention d'un impact
plus important des répercussions sur sa qualité de vie.

## 2.4. Relations de dépendance entre l'année d'obtention du diplôme et les connaissances et les pratiques

### 2.4.1. Les formations : initiale et complémentaires

Nous observons une différence, selon les groupes de répartition (cf. tableau 2 page
37), sur l'accès à des informations sur l'accompagnement de l'aidant en formation initiale
(cf. figure 3 page 39). Les orthophonistes diplômés entre 2010 et 2019 et ceux diplômés
depuis 2020 ont eu plus de précisions sur cette notion que ceux diplômés antérieurement.
En effet, un remaniement de la maquette des études d'orthophonie en 2013 a pu permettre
un élargissement des connaissances en intégrant des enseignements spécifiques à l'aidant
(cf. paragraphe 3.2.3, page 19). Plus particulièrement, des unités d'enseignement traitent
de la question de l'accompagnement de ce dernier. De plus, l'émergence du
questionnement sur l'importance de la reconnaissance de l'aidant et l'évolution juridique
et sociétale de cette notion ont probablement permis de l'intégrer davantage au sein de la
formation initiale, avant même le remaniement de la maquette.
Nous constatons, à l'inverse, que les orthophonistes ayant eu recours à des formations complémentaires (cf. figure 5 page 40), spécifiques ou non à l'aidant, sont généralement ceux qui n'avaient pas reçu ces éléments en formation initiale (cf. figure 3 page 39). Nous posons le premier postulat que les orthophonistes n'ayant pas eu ou peu d'informations au cours de la formation initiale sont diplômés depuis plus longtemps et ont donc pu participer davantage à des formations complémentaires. Un second postulat peut être posé. En effet, suite à l'évolution de la notion de l'aidant, les orthophonistes n'ayant pas eu d'informations sur l'aidant lors de leur formation initiale ont souhaité se former pour leur intérêt clinique.

### 2.4.2. Relations de dépendance entre deux variables

L'évolution de notre recherche nous a amenées à nous intéresser à l'existence d'une relation de dépendance entre les connaissances des orthophonistes sur les aides pour accompagner l'aidant et leur année d'obtention du diplôme. Effectivement, des changements ont eu lieu dans la formation initiale qui ont pu influencer la manière d'accompagner l'aidant. Lors du traitement des données, nous avons pu observer que l'année d'obtention du diplôme (cf. tableau 2 page 37) influence la connaissance des aides « orientation vers un psychologue » et « orientation vers un assistant social » (P<0,05) (cf. tableau 3 page 44). Cependant aucune influence de l'année d'obtention du diplôme n'est relevée en ce qui concerne les autres aides (P>0,05). Nous suppositions qu'avoir des connaissances en formation initiale donnerait exclusivement des résultats significatifs en faveur d'une influence de l'année d'obtention du diplôme. Nous rejetons partiellement l'hypothèse secondaire 1.

De plus, nous avons souhaité vérifier l'existence d'une relation de dépendance entre les pratiques des orthophonistes du groupe 1 (cf. tableau 1 page 29) sur les aides pour accompagner l'aidant et leur année d'obtention du diplôme (cf. tableau 4 page 46). Nous ne relevons aucune significativité concernant l'ensemble des aides proposées (P>0,05) (cf. tableau 5 page 47). L'année d'obtention du diplôme n'a pas d'influence sur les pratiques des orthophonistes. L'hypothèse secondaire 2 est rejetée. Qu'importe l'année d'obtention du diplôme, les pratiques des orthophonistes sont conduites de la même manière.
Au vu des résultats obtenus lors de la réalisation des deux tests exacts de Fisher, nous émettons comme premier postulat qu’être diplômé depuis plus longtemps a sans doute permis aux orthophonistes d’accéder aux connaissances par d’autres biais, notamment par les formations complémentaires, par d’autres professionnels de santé ou par leurs propres recherches (cf. figure 12 page 47). Nous proposons comme second postulat que l’expérience clinique a permis aux orthophonistes d’acquérir des connaissances et développer leurs pratiques sur l’accompagnement de l’aidant. Ces deux postulats expliqueraient que peu ou pas de significativité est retrouvée parmi les tests et que l’année d’obtention du diplôme n’influence pas forcément les connaissances et les pratiques.

Nous soulignons que les deux tests exacts de Fisher ont été réalisés avec des échantillons hétérogènes et des groupes constitués de manière abstraite, en rapport avec les réponses du questionnaire.

# 3. LIMITES

## 3.1. Limites de la population

Nous avons fait l’erreur de ne pas avoir précisé le critère d’inclusion « orthophonistes exerçant en France ». En effet, il n’a pas été mentionné ni dans le titre du questionnaire, ni dans le texte introductif et n’a pas été proposé sous forme de question fermée. Nous ne pouvons donc pas avoir la certitude que tous les répondants soient des orthophonistes exerçant en France. Les aides mentionnées dans cette recherche concernent le territoire français et peuvent être alors méconnues par des orthophonistes exerçant à l’étranger, ce qui ajoute un biais dans nos résultats. Cependant, la diffusion de notre questionnaire s’est faite majoritairement sur des groupes Facebook, notamment sur des groupes régionaux, réservés aux orthophonistes de France. Le questionnaire a également été diffusé par mail à des orthophonistes exerçant sur le territoire français. Nous pouvons alors supposer que la majorité des participants sont des orthophonistes exerçant en France.

Par ailleurs, notre étude se base sur un échantillon de 53 orthophonistes. Selon la Fédération Nationale des Orthophonistes (2019), 25 607 orthophonistes exercent en France. Notre échantillon correspond à 0,2% de la population des orthophonistes. La population de notre étude est donc peu représentative.
La population des répondants n'est pas homogène. Lors du traitement des données, nous avons pris le parti de répartir nos effectifs de manière arbitraire, par tranche de décennies d'années d'obtention du diplôme. Aucun participant n'est à la retraite et peu ont été diplômés entre 1980 et 1999 (cf. figure 1 page 37). Le questionnaire a été diffusé en majorité sur les réseaux sociaux, nous émettons donc l'hypothèse que la diffusion sur ces derniers ne permet pas d'atteindre tous les groupes démographiques et tous les statuts. De plus, le dernier groupe rassemble seulement trois années (2020 et plus).

Notre questionnaire était destiné à l'ensemble des orthophonistes, prenant en soin tout type de pathologie. Cependant, la majorité des répondants prenaient en soin des patients aphasiques cérébrolésés (cf. figure A annexe 6 page 91 et tableau 1 page 29). Nous pouvons nous interroger sur l'attrait qu'ont les orthophonistes ne prenant pas en soin des patients aphasiques cérébrolésés concernant notre étude, mais également sur la clarté de notre texte introductif et nos critères d'inclusion. Le faible effectif de cette population ne permet pas de conclure certains résultats.

## 3.2. Limites du matériel

Concernant le traitement des données, des réponses parfois très hétérogènes ont été exprimées lors des questions à réponses ouvertes. Nous avons dû les regrouper sous forme de catégories pour extraire des données chiffrables, en pourcentages. L'interprétation de certaines réponses a engagé des discussions altérant parfois l'objectivité de la réponse traitée. Par moments, les réponses ont donné lieu à un traitement par mots-clés s'appuyant sur la littérature mais pouvant manquer de précisions dans leur interprétation et dans la restitution des résultats. Des questions à réponses fermées auraient été plus adaptées, permettant une analyse plus fine des données.

## 3.3. Limites des résultats

Bien que le texte introductif du questionnaire mentionnât une objectivité des réponses, sans effectuer de recherches au préalable, les réponses des orthophonistes sur leurs connaissances et leurs pratiques reposent néanmoins sur une subjectivité.

L'évaluation des connaissances et des pratiques des orthophonistes sur les aides pour accompagner l'aidant a été réalisée de manière subjective. En effet, nous n'avons pas pu nous appuyer sur des normes établies pour comparer nos données. De plus,
l'échantillon de notre population d'orthophonistes étant faible, nous ne pouvons pas
généraliser les résultats.

4. PERSPECTIVES

La poursuite de cette étude serait intéressante pour apporter un meilleur
accompagnement de l'aidant.

Notre recherche s'est portée exclusivement sur les orthophonistes et a démontré
que seulement certaines aides étaient apportées à l'aidant. Pour améliorer la transmission
des aides, il serait intéressant d'évaluer l'efficacité d'un AMO consacré à
l'accompagnement de l'aidant pour observer son impact sur la pratique des
orthophonistes.

De plus, la création d'une plateforme numérique pourrait permettre de regrouper
toutes les informations recueillies et les aides disponibles. Au sein des commentaires
finaux du questionnaire, plusieurs orthophonistes semblaient intéressés par une synthèse
des aides abordées. Cet espace numérique pourrait être transmis par les soignants aux
aidants. Les professionnels de santé pourraient ainsi les accompagner dans son utilisation.
Toutes les informations seraient centralisées et regroupées par région, permettant d'avoir
accès aux renseignements concernant les professionnels et aux dispositifs d'aides de leur
secteur.

Pour aller plus loin, il serait intéressant d'évaluer les connaissances et l'utilisation
des aides par les aidants. Ces évaluations permettraient de constater la manière dont les
informations sont reçues et la raison pour laquelle les aides existantes ne sembleraient pas
être suffisantes pour améliorer leur qualité de vie. Par la suite, il serait pertinent de sonder
les aidants, par exemple à l'aide d'entretiens, sur leurs besoins afin de trouver les
solutions les plus adaptées.

Il serait également intéressant d'établir en France des dispositifs inspirés de ceux
mis en place à l'étranger, tel que le service aux proches d'une personne aphasique
(SAPPA) (AQPA, s. d.) créé au Québec, et d'en évaluer leur efficacité.
CONCLUSION
Suite aux troubles langagiers et associés, le handicap du proche aphasique peut engendrer de nombreuses incidences sur son aidant. Par ce rôle qui s'impose à lui, plusieurs facteurs peuvent provoquer des répercussions négatives. Des conséquences psychologiques, physiologiques, financières, professionnelles et sociales résultent de cette implication. Le manque d'informations, le stress, la fatigue ou encore l'investissement de l'aidant au quotidien peuvent engendrer un sentiment de fardeau. L'aidant, ressentant un épuisement et de l'isolement social, a également besoin d'être soutenu. L'orthophoniste peut alors l'accompagner, grâce notamment au temps de guidance, ou en l'orientant vers des aides extérieures mises en place en France.

L'objectif de notre mémoire était de faire un état des lieux des connaissances des orthophonistes sur les aides à apporter à l'aidant et d'en analyser leurs pratiques professionnelles.

À la suite de la diffusion du questionnaire, les données recueillies ont permis de mettre en évidence une connaissance globale des orthophonistes sur les aides à apporter à l'aidant, mises en place en France. Cependant, l'analyse des pratiques de ces derniers a révélé une faible application des aides extérieures dans leur exercice clinique, contrairement à l'aide intrinsèque à leurs compétences professionnelles. Nous avons constaté que les aides les plus connues sont celles les plus pratiquées lors de l'accompagnement. Celles-ci sont à mettre en lien avec les conséquences du rôle de l'aidant les plus mentionnées par les orthophonistes ayant répondu à l'enquête.

La prise en compte de l'aidant semble primordiale pour le soutenir. En effet, l'accompagnement réduirait les répercussions négatives et favoriserait une meilleure qualité de vie pour l'aidant mais également pour le proche aphasique. A ce jour, les orthophonistes n'accompagneraient pas l'aidant de manière systématique. Ainsi, la mise en place d'un AMO spécifique à l'accompagnement de l'aidant pourrait permettre aux orthophonistes d'y accorder un temps dédié et valorisé.
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https://doi.org/10.1093/geront/20.6.649
# ANNEXES
## SOMMAIRE DES ANNEXES

<table><tr><td>Annexe 1 : Modèle revisité de la connectivité anatomo-fonctionnelle du langage Duffau (Duffau et al., 2014)</td><td>78</td></tr><tr><td>Annexe 2 : Modèle simplifié du système lexical (Hillis et Caramazza, 1995)</td><td>79</td></tr><tr><td>Annexe 3 : Tableaux des différentes perturbations langagières selon les atteintes orale et écrite</td><td>80</td></tr><tr><td>Annexe 4 : Tableau des perturbations dues aux troubles associés</td><td>84</td></tr><tr><td>Annexe 5 : Questionnaire destiné aux orthophonistes</td><td>86</td></tr><tr><td>Annexe 6 : Graphique en secteurs sur la proportion des orthophonistes prenant en soin des patients aphasiques cérébrolésés</td><td>91</td></tr><tr><td>Annexe 7 : Graphique en secteurs sur la proportion des orthophonistes ayant eu des recommandations sur l'aidant au cours de formations complémentaires spécifiques à l'aidant</td><td>92</td></tr><tr><td>Annexe 8 : Graphique en secteurs sur la proportion des termes précisant les tâches quotidiennes</td><td>93</td></tr><tr><td>Annexe 9 : Graphiques en secteurs sur la précision des conséquences psychologiques et physiologiques</td><td>94</td></tr><tr><td>Annexe 10 : Graphique en secteurs sur le mode d'implication de l'aidant dans la prise en soin orthophonique du proche aphasique</td><td>95</td></tr><tr><td>Annexe 11 : Exemples de réponses des orthophonistes à la question sur l'impact de l'accompagnement sur les répercussions négatives ressenties par l'aidant</td><td>96</td></tr></table>
<figure><img src="image_16.png" /><figcaption>**Annexe 1 :** Modèle revisité de la connectivité anatomo-fonctionnelle du langage Duffau
(Duffau *et al.*, 2014)</figcaption></figure>
<figure><img src="image_17.png" /><figcaption>Annexe 2 : Modèle simplifié du système lexical (Hillis et Caramazza, 1995)</figcaption></figure>
**Annexe 3** : Tableaux des différentes perturbations langagières selon les atteintes orale et écrite

<table><caption>Tableau A : Atteintes de la modalité orale</caption><thead><tr><th>Atteintes de la modalité orale</th><th>Perturbations</th></tr></thead><tbody><tr><td>Troubles lexicaux</td><td><strong>Anomie</strong> (Sainson et Trauchessec, 2020 ; Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 62)<br><strong>Paraphasie phonémique</strong> (Sainson et Trauchessec, 2020 ; Bogliotti, 2012 ; Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 63)<br><strong>Mots vides</strong> (Sainson et Trauchessec, 2020 ; Bogliotti, 2012)<br><strong>Circonlocutions ou périphrases</strong> (Sainson et Trauchessec, 2020 ; Bogliotti, 2012)<br><strong>Conduites d'approches</strong> (Sainson et Trauchessec, 2020 ; Bogliotti, 2012)<br><strong>Commentaires métalinguistiques</strong> (Bogliotti, 2012)<br><strong>Pauses remplies</strong> (Bogliotti, 2012)<br><strong>Retard d'évocation</strong> (Bogliotti, 2012)<br><strong>Absence de production</strong> (Bogliotti, 2012)</td></tr><tr><td>Modifications du débit de parole</td><td><strong>Persévérations</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 70)<br><strong>Mutisme</strong> (Bogliotti, 2012)<br><strong>Logorrhée</strong> (Sainson et al., 2022, p. 450)<br><strong>Stéréotypies</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 70)<br><strong>Echolalie</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 70)<br><strong>Palilalie</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 70)</td></tr><tr><td>Atteintes de la structure grammaticale et syntaxique</td><td><strong>Agrammatisme</strong> (Bogliotti, 2012 ; Lanteri, 2009, p. 22)<br><strong>Dyssyntaxie</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 72)</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Déformations phonétiques</td><td><b>Anarthrie</b> (Lanteri, 2009, p. 44)<br/><b>Dysarthrie</b> (Bogliotti, 2012)<br/><b>Désintegration phonétique</b> (Lanteri, 2009, p. 30)<br/><b>Mutisme</b> (Lanteri, 2009, p. 22)</td></tr><tr><td>Déviations phonémiques</td><td><b>Jargon</b> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 65)<br/><b>Néologismes</b> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 65)</td></tr><tr><td>Difficultés d'expression orale</td><td><b>Structures syntaxiques pauvres</b> (Martory et al., 2013)<br/><b>Manque du mot</b> (Martory et al., 2013)<br/><b>Paraphasies</b> (Martory et al., 2013 ; Sainson et Trauchessec, 2020 ; Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 63)<br/><b>Mutisme</b> (Bogliotti, 2012)<br/><b>Stéréotypies</b> (Sainson et al., 2022, p. 449 ; Sainson et Trauchessec, 2020)<br/><b>Persévérations verbales</b> (Sainson et al., 2022, p. 449 ; Sainson et Trauchessec, 2020)<br/><b>Jargon</b> (Sainson et Trauchessec, 2020 ; Lanteri, 2009, p. 59)</td></tr><tr><td>Troubles sémantiques</td><td><b>Trouble de la compréhension lexicale</b><br/><b>Trouble du traitement lexico-sémantique</b> (Sainson et al., 2022, p. 450)<br/><b>Paraphasies sémantiques</b> (Sainson et Trauchessec, 2020 ; Bogliotti, 2012 ; Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 62)</td></tr><tr><td>Troubles de la compréhension morpho-syntaxique</td><td><b>Trouble dans la compréhension d'ordres</b> (Martory et al., 2013)<br/><b>Trouble de la compréhension syntaxique</b> (Moreaud et al., 2010)<br/><b>Tournures grammaticales complexes</b> (Moreaud et al., 2010)</td></tr></table>
<table><caption>Tableau B : Atteintes de la modalité écrite</caption><thead><tr><th>Atteintes de la modalité écrite</th><th>Perturbations</th></tr></thead><tbody><tr><td>Troubles du traitement phonologique<br>Troubles phonologiques sévères</td><td><strong>Alexie sublexicale</strong> (Chounlamountry, 2020) ou <strong>phonologique</strong> (Sabadell et al., 2018, p. 36)<br><strong>Dyslexie phonologique</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 112)<br><strong>Agraphie phonologique</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 113)<br><strong>Paragraphies</strong> (Sainson et al., 2022, p. 450)<br><strong>Paralexies phonémiques</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 66)<br><strong>Erreurs de régularisation</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 66)<br><strong>Substitutions lexicales</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 66)</td></tr><tr><td>Atteintes phonologiques et sémantiques</td><td><strong>Agraphie profonde</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 114 ; Sabadell et al., 2018, p. 36)<br><strong>Alexie profonde</strong> (Sabadell et al., 2018, p. 33)<br><strong>Dyslexie profonde</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 112 ; Sabadell et al., 2018, p. 33)<br><strong>Erreurs dues à un défaut de la voie lexicosémantique</strong> (Sainson et al., 2022, p. 450)</td></tr><tr><td>Atteintes des mécanismes pré-lexicaux</td><td><strong>Alexie globale</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 107)<br><strong>Dyslexie de l'héminégligence</strong> (Sabadell et al., 2018, p. 34)<br><strong>Alexie pure</strong> (Sabadell et al., 2018, p. 34)<br><strong>Alexie verbale</strong> (Sabadell et al., 2018, p. 34)</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Atteintes de la voie lexicale</td><td><strong>Agraphie lexicale</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 113)<br/><strong>Dyslexie de surface ou alexie lexicale</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 111)</td></tr><tr><td>Défaut du buffer graphémique</td><td><strong>Erreurs orthographiques</strong> : inversions, substitutions, omissions, transmissions, ajouts (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 114)<br/><strong>Paragraphies</strong> (Sainson et al., 2022, p. 450)</td></tr><tr><td>Atteintes du système allographique</td><td><strong>Agraphie allographique</strong> (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 114 ; Sabadell et al., 2018, p.36)</td></tr><tr><td>Atteintes de la programmation motrice graphique</td><td><strong>Agraphie apraxique</strong> : réalisation incorrecte de la forme graphique des lettres (Chomel-Guillaume et al., 2010, p. 114)</td></tr></table>
Annexe 4 : Tableau des perturbations dues aux troubles associés

<table><caption>Tableau C : Les troubles associés</caption><thead><tr><th>Troubles associés</th><th>Perturbations</th></tr></thead><tbody><tr><td>Atteintes motrices</td><td><strong>Hémiplégie</strong> (Sainson et al., 2022, p. 447)<br><strong>Hémiparésie</strong> (Sainson et al., 2022, p. 447)<br><strong>Trouble de la déglutition</strong> (Bogliotti, 2012) (Sainson et al., 2022, p. 451)<br><strong>Dysarthrie</strong> (Bogliotti, 2012 ; Sainson et al., 2022, p. 451)<br><strong>Apraxie de la parole</strong> (Sainson et al., 2022, p. 449)<br><strong>Persévérations motrices</strong> (Sainson et al., 2022, p. 449)</td></tr><tr><td>Atteinte sensitive</td><td><strong>Hémianesthésie</strong> (Sainson et al., 2022, p. 447)</td></tr><tr><td>Atteintes neurovisuelles</td><td><strong>Hémianopsie</strong> (Sainson et al., 2022, p. 447)<br><strong>Héminégligence</strong> (Sainson et al., 2022, p. 447)<br><strong>Agnosie visuelle</strong> (Bogliotti, 2012)</td></tr><tr><td>Atteintes cognitives</td><td><strong>Troubles des fonctions exécutives</strong> : persévération, stéréotypies (Sainson et al., 2022, p. 449), écholalie (Bogliotti, 2012), verbale (Bonnans, 2020), troubles mnésiques (Sainson et al., 2022, p. 451 ; Trauchessec, 2018b), inhibition (Trauchessec, 2018a) verbale (Bonnans, 2020), flexibilité (Trauchessec, 2018a ; Bonnans, 2020), trouble de l'attention (Sainson et al., 2022, p. 451 ; Trauchessec, 2018a ; Bonnans, 2020)<br><strong>Apraxies gestuelles et constructives</strong> (Sainson et al., 2022, p. 447)<br><strong>Anosognosie</strong> (Sainson et al., 2022, p. 450)</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td rowspan="7">Atteintes<br/>psychologiques</td><td><b>Détresse</b> (Mazaux et al., 2006, p. 74)</td></tr><tr><td><b>Perte de confiance en soi</b> (Mazaux et al., 2006, p. 74)</td></tr><tr><td><b>Anxiété</b> (Mazaux et al., 2006, p. 74)</td></tr><tr><td><b>Dévalorisation</b> (Mazaux et al., 2006, p. 74)</td></tr><tr><td><b>Dépression</b> (Mazaux et al., 2006, p. 74)</td></tr><tr><td><b>Apathie</b> (Moreaud et al., 2010)</td></tr></table>
Annexe 5 : Questionnaire destiné aux orthophonistes

<figure><img src="image_18.png" /></figure>

Partie A: Votre statut et année de diplôme

A1. Êtes-vous :

Actif.ve

<figure><img src="image_19.png" /></figure>

Retraité.e

<figure><img src="image_20.png" /></figure>

A2. En quelle année avez-vous été diplômé.e ?

<figure><img src="image_21.png" /></figure>

Partie B: Votre exercice

B1. Prenez-vous en soin ou avez-vous pris en soin des personnes cérébrolées souffrant d'aphasie ? (ex : accident vasculaire cérébral, traumatisme crânien, tumeur...)

Oui

<figure><img src="image_22.png" /></figure>

Non

<figure><img src="image_23.png" /></figure>

Partie C: L'aidant

C1. Comment définiriez-vous le terme "aidant" d'un proche ?

<figure><img src="image_24.png" /></figure>

C2. Selon vous, quelles sont les conséquences du handicap du proche sur la vie de l'aidant ?

<figure><img src="image_25.png" /></figure>
<figure><img src="image_26.png" /></figure>

C3. Avez-vous eu, au cours de votre formation initiale, des informations concernant l'aidant ?

Oui

<figure><img src="image_27.png" /></figure>

Non

<figure><img src="image_28.png" /></figure>

<figure><img src="image_29.png" /></figure>

C4. Avez-vous eu, au cours de formations, des recommandations pour suivre un aidant ?

Oui

<figure><img src="image_30.png" /></figure>

Non

<figure><img src="image_31.png" /></figure>

C5.

Lors d'une formation spécifique à l'aidant

<figure><img src="image_32.png" /></figure>

Lors d'une autre formation où la notion d'aidant a pu être abordée

<figure><img src="image_33.png" /></figure>

C6. Accompagnez-vous l'aidant au cours de la prise en soin de son proche ?

Oui

<figure><img src="image_34.png" /></figure>

Non

<figure><img src="image_35.png" /></figure>

C7. Comment impliquez-vous l'aidant dans la prise en soin orthophonique de son proche ?

<figure><img src="image_36.png" /></figure>

C8. Quelles sont les aides précises que vous apportez ou suggérez à l'aidant au cours de la prise en soin de son proche pour le soulager ?

<figure><img src="image_37.png" /></figure>
<figure><img src="image_38.png" /></figure>

## Partie D: Les aides

### D1. Sélectionnez les aides à destination de l'aidant que vous connaissez :

Associations d'accompagnement et/ou de sensibilisation ☐

Formation des aidants pour mieux comprendre l'aphasie et mieux communiquer avec le proche ☐

Groupes de parole ☐

Droit au répit ☐

Orientation vers un psychologue ☐

Orientation vers assistant social ☐

Autre ▼

Autre

### D2. Sélectionnez les aides sur lesquelles vous axez l'accompagnement de l'aidant :

Associations d'accompagnement et/ou de sensibilisation ☐

Formation des aidants pour mieux comprendre l'aphasie et mieux communiquer avec le proche ☐

Groupes de parole ☐

Droit au répit ☐

Orientation vers un psychologue ☐

Orientation vers assistant social ☐

Temps de guidance (explications et informations sur la pathologie) ☐

Autre ▼

Autre

### D3. Comment avez-vous connu les aides proposées aux aidants ?

Par un médecin ☐

Par d'autres orthophonistes ☐
<figure><img src="image_39.png" /></figure>

Par d'autres professionnels de santé ☐

Lors de formations ☐

Autre ▼

Autre

## Partie E: L'accompagnement

E1. Dans quel cas, selon vous, est-il important d'accompagner l'aidant ?

<figure><img src="image_40.png" /></figure>

E2. Est-ce que cet accompagnement a un impact sur l'aidant ?

Oui ☐

Non ☐

E3.

Positif ☐

Négatif ☐

<figure><img src="image_41.png" /></figure>

E4. Commentaire libre :

<figure><img src="image_42.png" /></figure>
<figure><img src="image_43.png" /></figure>

E5. Qu'attendez-vous de cet accompagnement sur les répercussions négatives dont souffre l'aidant suite à la charge de son proche ?

<figure><img src="image_44.png" /></figure>

## Partie F: Remarques

F1. Voulez-vous ajouter des informations concernant les sujets abordés dans ce questionnaire ?

<figure><img src="image_45.png" /></figure>

Nous vous remercions pour votre participation.
<figure><img src="image_46.png" /><figcaption>Figure A : Proportion des orthophonistes prenant en soin des patients aphasiques cérébrolésés</figcaption></figure>
**Annexe 7 :** Graphique en secteurs sur la proportion des orthophonistes ayant eu des recommandations sur l'aidant au cours de formations complémentaires spécifiques à l'aidant

<figure><img src="image_47.png" /><figcaption>Figure B : Proportions des orthophonistes ayant eu des recommandations au cours de formations complémentaires spécifiques à l'aidant</figcaption></figure>
**Annexe 8** : Graphique en secteurs sur la proportion des termes précisant les tâches quotidiennes

<figure><img src="image_48.png" /><figcaption>Figure C : Proportion des termes précisant les tâches quotidiennes</figcaption></figure>
**Annexe 9 :** Graphiques en secteurs sur la précision des conséquences psychologiques et physiologiques

<figure><img src="image_49.png" /><figcaption>Figure D : Précisions sur les conséquences psychologiques</figcaption></figure>

<figure><img src="image_50.png" /><figcaption>Figure E : Précisions sur les conséquences physiologiques</figcaption></figure>
**Annexe 10 :** Graphique en secteurs sur le mode d'implication de l'aidant dans la prise en soin orthophonique du proche aphasique

<figure><img src="image_51.png" /><figcaption>Figure F : Mode d'implication de l'aidant dans la prise en soin orthophonique du proche aphasique</figcaption></figure>
**Annexe 11 :** Exemples de réponses des orthophonistes à la question sur l'impact de l'accompagnement sur les répercussions négatives ressenties par l'aidant

« Que l'aidant s'accordent des temps de répit. »

« Que l'aidant puisse avoir un espace propre, penser à lui, récupérer des forces pour pouvoir continuer son rôle d'aidant. »

« Offrir à l'aidant une écoute de ses propres difficultés et de son ressenti et lui permettre une meilleure compréhension des troubles du patient afin de limiter anxiété/manque de confiance en soi, et un meilleur ajustement au patient. »

« Que l'aidant se sente mieux. »

« Être soutenu. Poursuivre la bienveillance de l'aidant envers le patient. Éviter les colères et conflits entre patient et aidant. »

« Se sentir moins seul et recevoir un temps d'écoute. Limiter l'épuisement. Éviter les conduites de maltraitance. »

« Qu'il s'autorise à exprimer ce qu'il ressent, qu'il déculpabilise de ne pas être l'aidant parfait. »

« Permet de les soulager en prenant contact avec d'autres personnes qui vivent la même chose, en leur informant également qu'ils peuvent compter sur moi. »

« Allègement de la charge à tous les niveaux. »
TABLE DES ILLUSTRATIONS

Tableaux :

<table><tr><td>Tableau 1 : Distribution des participants</td><td>29</td></tr><tr><td>Tableau 2 : Distribution des participants en fonction des années d'obtention du diplôme</td><td>37</td></tr><tr><td>Tableau 3 : Relation de dépendance entre les années d'obtention du diplôme et les connaissances des orthophonistes sur les aides à apporter à l'aidant</td><td>44</td></tr><tr><td>Tableau 4 : Distribution des participants prenant en soin les patients cérébrolésés et accompagnant l'aidant en fonction des années d'obtention du diplôme</td><td>46</td></tr><tr><td>Tableau 5 : Relation de dépendance entre les années d'obtention du diplôme des orthophonistes et leurs pratiques sur les aides suggérées lors l'accompagnement de l'aidant</td><td>47</td></tr><tr><td>Tableau A : Atteintes de la modalité orale</td><td>80</td></tr><tr><td>Tableau B : Atteintes de la modalité écrite</td><td>82</td></tr><tr><td>Tableau C : Les troubles associés</td><td>84</td></tr></table>

Figures :

<table><tr><td>Figure 1 : Répartition des orthophonistes ayant répondu à l'étude en fonction de leur année d'obtention du diplôme</td><td>37</td></tr><tr><td>Figure 2 : Proportion des orthophonistes ayant eu accès à des informations sur l'aidant au cours de leur formation initiale</td><td>38</td></tr><tr><td>Figure 3 : Proportion des orthophonistes ayant eu accès à des informations sur l'aidant en formation initiale en fonction de leur année d'obtention du diplôme</td><td>39</td></tr><tr><td>Figure 4 : Proportion des orthophonistes sur l'accès à des recommandations sur l'aidant au cours de formations complémentaires</td><td>39</td></tr><tr><td>Figure 5 : Proportion des orthophonistes ayant eu accès à des recommandations sur l'aidant au cours de formations complémentaires en fonction de leur année d'obtention du diplôme</td><td>40</td></tr><tr><td>Figure 6 : Proportion de termes utilisés par les orthophonistes ayant répondu à l'étude pour définir la notion d'aidant</td><td>41</td></tr><tr><td>Figure 7 : Conséquences du handicap du proche sur l'aidant selon les répondants</td><td>42</td></tr><tr><td>Figure 8 : Réponses libres des orthophonistes sur les aides suggérées ou apportées aux aidants</td><td>43</td></tr></table>
<table><tr><td>Figure 9 : Niveau de connaissance des orthophonistes sur les aides à apporter aux aidants</td><td>44</td></tr><tr><td>Figure 10 : Proportion des orthophonistes connaissant les aides selon leurs pratiques de prise en soin et d'accompagnement des aidants</td><td>45</td></tr><tr><td>Figure 11 : Pratique des orthophonistes sur les aides à apporter aux aidants</td><td>46</td></tr><tr><td>Figure 12 : Origine(s) de la connaissance des orthophonistes sur les aides à apporter aux aidants</td><td>47</td></tr><tr><td>Figure 13 : Proportion des orthophonistes accompagnant l'aidant au cours de la prise en soin du proche aphasique</td><td>48</td></tr><tr><td>Figure 14 : Avis des orthophonistes sur la conjoncture de l'accompagnement de l'aidant</td><td>49</td></tr><tr><td>Figure A : Proportion des orthophonistes prenant en soin des patients aphasiques cérébrolésés</td><td>91</td></tr><tr><td>Figure B : Proportions des orthophonistes ayant des recommandations au cours de formations complémentaires spécifiques à l'aidant</td><td>92</td></tr><tr><td>Figure C : Proportion des termes précisant les tâches quotidiennes</td><td>93</td></tr><tr><td>Figure D : Précisions sur les conséquences psychologiques</td><td>94</td></tr><tr><td>Figure E : Précisions sur les conséquences physiologiques</td><td>94</td></tr><tr><td>Figure F : Mode d'implication de l'aidant dans la prise en soin orthophonique du proche aphasique</td><td>95</td></tr></table>
# RÉSUMÉ

**Titre** : « Aides pour accompagner les aidants de proches aphasiques : connaissances et pratiques des orthophonistes en France - *Enquête menée par un questionnaire* »

Les atteintes de l'aphasie du proche entraînent de nombreuses conséquences sur son aidant. Plusieurs aides existent en France pour soulager et diminuer les répercussions engendrées par ce rôle d'aidant. Les orthophonistes peuvent l'accompagner en lui proposant ces aides. Cette étude a pour objectif d'établir un état des lieux des connaissances des orthophonistes sur les aides à apporter à l'aidant et d'en analyser leurs pratiques professionnelles. Notre enquête a été réalisée à l'aide d'un questionnaire, prenant appui sur les aides mentionnées dans la littérature et diffusée auprès d'orthophonistes. Les résultats obtenus ont montré une disparité entre les connaissances et les pratiques. Nous n'avons pas constaté d'influence de l'année d'obtention du diplôme sur les variables évaluées. Dans l'ensemble, les aides sont mieux connues qu'elles ne sont intégrées dans la pratique des orthophonistes. Suite à ces constats, un AMO pourrait être envisagé pour reconnaître l'importance d'un accompagnement de l'aidant et l'inclure plus fréquemment et en prévention dans la pratique clinique.

**Mots-clés** : aide - aidant - aphasie - orthophonistes - accompagnement - connaissances - pratiques

# ABSTRACT

**Title** : "Assistance to support caregivers of aphasic relatives: Speech Therapists' appreciation and practices in France - *Survey conducted using a questionnaire*"

The different effects of aphasia on a loved one bring about many consequences on the caregiver. Several aids exist in France to ease and reduce the repercussions caused by the role of caregiver. Speech therapists can help them by offering these aids. The aim of this study is to establish the current state of knowledge of speech therapists about the existing aids to bring to the caregiver and to analyze their implementation in professional practice. Our survey was carried out by a questionnaire, based on the aids found in the literature, and spread among speech therapists. The obtained results showed a disparity between knowledge and practice. We did not find any influence of the graduation year on the evaluated variables. Overall, aids are better known than they are integrated into Speech Therapists' practice. As a result of these findings, an AMO could be considered to acknowledge the importance of caregiver support and to include it more regularly and preventively in clinical practice.

**Keywords** : aid – caregiver – aphasia – speech therapists – support – knowledge – practice

Nombre de pages total : 100

Nombre de références bibliographiques : 91