Si ces études ont suggéré quelques améliorations sans disposer des données statistiques permettant de soutenir fermement des conclusions solides et sans avoir été conçues pour cela, une étude bien plus vaste menée sur un programme de soutien appliqué à des patients atteints de cancers des VADS pendant une période d'un an, par une infirmière et un diététicien, n'a révélé en revanche aucun bénéfice dans le groupe test comparativement au groupe de contrôle [31]. Cette étude impliquait 52 sujets dans le groupe test et 92 dans le groupe de contrôle. Elle a évalué la qualité de vie*, l'anxiété et la dépression et a montré qu'en réalité, le groupe de contrôle avait obtenu de meilleurs scores que le groupe test concernant plusieurs aspects de la qualité de vie. Ici encore, le modèle quasi-expérimental exclut des conclusions solides. Enfin, plus récemment, une étude destinée à tester les effets de la participation d'une infirmière, d'un diététicien, d'un orthophoniste et d'un travailleur social à un groupe de soutien pour les patients atteints de cancers des VADS pendant une période d'un an ou plus, a montré une amélioration de la qualité de vie chez ceux ayant pris part à ce groupe de soutien à deux reprises ou plus, comparativement à un groupe de contrôle qui n'y a pas participé du tout [38]. De nouveau, cette étude portait sur un échantillon relativement réduit (total n = 47 ; test = 23 ; contrôle = 24) et utilisait un modèle quasi-expérimental dans lequel les sujets participants pouvaient choisir d'être dans le groupe test ou dans celui de contrôle.

Ce bref examen du peu d'interventions psychosociales (y compris pédagogiques) qui ont été testées auprès des patients atteints de cancers des VADS révèle la diversité des approches utilisées, notamment la psychothérapie [18], la thérapie psychopédagogique de groupe [14, 18] et individuelle [39] et les groupes de soutien [31, 38]. Il est intéressant de noter que toutes les études ont examiné les effets des différents programmes sur la qualité de vie et/ou sur l'anxiété et la dépression, et que là où des bénéfices semblaient apparaître, ils affectaient plusieurs aspects de la qualité de vie, de même que les symptômes d'anxiété et de dépression en particulier. Notre étude se distingue cependant des autres sur un point : nos résultats ont été mesurés 3-4 mois après l'application du programme Nucare alors que les autres études ont évalué les sujets un an ou plus après les interventions testées. Il est évident qu'il est important de comprendre la durée des bénéfices potentiels des interventions dont il est question : la durée du suivi représente donc une considération significative. Ces observations étant faites, il est nécessaire d'établir clairement qu'à ce jour, nous ne disposons d'aucune étude destinée à tester l'efficacité d'une intervention psychosociale, qu'elle soit pédagogique ou autre, auprès de patients atteints de cancers des VADS, et utilisant un modèle d'essai clinique randomisé*. Par conséquent, il reste très difficile de tirer des conclusions sur l'efficacité de ces interventions chez les patients atteints de cancers des VADS.

## Comparaison de l'utilisation du programme Nucare chez des patients atteints d'autres types de cancers

Lorsqu'on essaie de comprendre les bénéfices potentiels d'interventions psychosociales, qu'elles soient pédagogiques ou autres, il est important de
distinguer clairement les cancers des VADS de nombreux autres types de
cancers, car le type de personnes susceptibles de développer tel ou tel autre
type de cancer peut varier considérablement. Les personnes chez qui l'on
diagnostique un cancer des VADS sont souvent des hommes d'un certain
âge issus de milieux socioéconomiques bas, ayant fumé et consommé de
l'alcool à l'excès sur de longues périodes. D'un autre côté, les personnes
chez qui l'on diagnostique un cancer du sein sont des femmes, dont beau-
coup n'ont jamais fumé ni consommé d'alcool de façon excessive, et qui
proviennent de milieux socioéconomiques divers. Ainsi, étant donné la
nature interactive et personnalisée des interventions psychosociales effi-
caces dans le cadre du cancer (et pour d'autres groupes de patients), il est
fort possible que ce qui fonctionne pour un groupe de patients ne fonc-
tionne pas pour un autre, et vice-versa. Cependant, vu le manque de recher-
ches spécifiques sur le sujet chez les patients atteints de cancers des VADS,
il est utile d'utiliser comme point de départ les travaux menés auprès
des patients atteints d'autres types de cancers. Certains autres cancers
(par exemple ceux du sein) disposent en effet de données beaucoup plus
nombreuses qui viennent soutenir l'utilisation d'interventions psycho-
sociales, qu'elles soient pédagogiques ou autres qui permettent d'aider
les personnes en souffrance. L'une des raisons pour laquelle nous avons
choisi de tester le programme Nucare chez des patients atteints de cancers
des VADS est que le programme a déjà été testé auparavant à l'aide d'es-
sais contrôlés randomisés, et qu'il s'est avéré bénéfique chez les patients
atteints de cancers du sein et colorectaux [10, 11]. Tout comme l'étude
que nous avons menée pour le programme Nucare auprès de patients
atteints de cancers des VADS, le travail effectué auprès de patients atteints
d'un cancer du sein ou colorectal a montré un bénéfice plus important
du programme lorsque ce dernier a été appliqué après le traitement de la
maladie plutôt qu'avant [10]. En outre, un autre essai clinique randomisé
réalisé par la suite sur le programme Nucare dans un groupe similaire de
patients, mais comparant quant à lui les séances individuelles et les séances
en groupe, a montré que la formule des séances individuelles était plus effi-
cace pour diminuer les symptômes dépressifs et améliorer la qualité de vie
(par rapport aux séances de groupe ou par rapport à un groupe de soutien
n'utilisant pas le programme Nucare). Ces résultats étaient particulièrement
nets chez les patientes atteintes d'un cancer du sein. Enfin, comme
cela a été observé en comparant cette étude avec d'autres menées auprès
de patients atteints de cancers des VADS, le travail effectué sur Nucare a
evalué les sujets bien plus longtemps après l'achèvement du programme
que le délai de 3-4 mois que nous avons utilisé. Cela suggère très fortement
que les bénéfices de ce programme n'existent pas seulement à court terme.

Travaux en cours et futurs

Comme cela a été évoqué plus haut, la recherche sur les bénéfices potentiels des interventions psychosociales, qu'elles soient pédagogiques ou autres, auprès des patients atteints de cancers des VADS n'en est encore qu'à ses
balbutiements. L'étape suivante qui s'impose tout naturellement puisque les divers projets ont suggéré des bénéfices, est de tester les interventions de façon formelle à l'aide d'essais contrôlés randomisés*. Nous sommes effectivement en train de réaliser un essai randomisé à grande échelle pour tester l'efficacité du programme Nucare dans la diminution des symptômes d'anxiété et de dépression et dans l'amélioration de la qualité de vie* des patients atteints de cancers des VADS. Comme nous l'avons dit précédemment, nous avons considéré qu'en toute logique, l'étape suivante était de tester la formule de séances individuelles : nous avons donc élaboré une étude (actuellement en cours) afin de tester les bénéfices de cette seule formule avec des thérapeutes se rendant au domicile du patient pour l'application du programme. L'un des éléments importants de cet essai contrôlé randomisé (en cours) qui diffère par rapport à notre étude précédente et par rapport aux études antérieures portant sur l'effet du programme Nucare chez des patients atteints d'autres types de cancers, est que dans l'échantillon randomisé de l'étude, les sujets sont répartis en fonction des niveaux de leurs symptômes d'anxiété et/ou de dépression. Les travaux précédents englobaient les patients cancéreux quels qu'ils soient, indépendamment du niveau de leurs symptômes d'anxiété et de dépression ou de leur qualité de vie. Notre projet actuel n'inclut que les patients atteints de cancers des VADS dont le niveau de symptômes d'anxiété et/ou de dépression dépasse un seuil identifié à l'aide de l'échelle HADS : ce seuil suggère qu'ils présentent un réel besoin pour une thérapie pouvant les aider à diminuer le niveau de leurs symptômes. Nous recrutons également des sujets présentant des niveaux de symptômes d'anxiété et de dépression en dessous de ce seuil, et observons simplement la manière dont leurs symptômes varient pendant une période de suivi semblable à celle des sujets présentant des niveaux élevés (voir **figure 3** pour la conception du projet).

Cet élément est important à prendre en compte lorsque l'on compare les résultats obtenus à ceux d'autres études menées auprès de patients atteints de cancers des VADS et de patients atteints d'autres types de cancers. On peut tout à fait s'attendre à ce que les effets du programme Nucare soient plus forts dans un groupe présentant des niveaux élevés de problèmes que dans un groupe contenant de nombreuses personnes ayant des niveaux de problèmes relativement faibles.

Dans l'éventualité où nos essais contrôlés randomisés démontreraient des effets bénéfiques, d'autres questions sont à considérer pour notre travail futur. Elles incluent l'efficacité de différentes formules d'application pour le programme Nucare et la possibilité que différentes formules soient plus fructueuses dans certains sous-groupes de patients atteints de cancers des VADS. Nous testons actuellement la formule d'application en séances individuelles, mais nous avons déjà démontré la faisabilité de la formule « seul à la maison ». Si notre essai randomisé en cours démontre que le programme Nucare est efficace, une autre étape naturelle consisterait à comparer les bénéfices des deux formules d'application. En outre, les données obtenues grâce à notre essai randomisé actuel pourraient nous permettre de différencier des
<caption>FIGURE 3</caption>

Représentation graphique de l'essai contrôlé randomisé
du programme Nucare pour des patients atteints de cancers des VADS

<figure><img src="image_20.png" /></figure>

sous-groupes de patients pour lesquels les interventions fonctionnent mieux ou
moins bien. Ces données pourront donc être utilisées pour informer des tests
portant sur les différentes formules d'application dans différents sous-groupes.
Un autre élément important à prendre en considération à l'avenir est la diversité
des résultats pouvant être utilisés pour indiquer les bénéfices du programme
ou pas, et la période durant laquelle ils sont mesurés. Notre essai randomisé
actuel mesurera les symptômes d'anxiété et de dépression ainsi que la qualité
de vie* comme données primaires, mais il mesurera aussi, comme données
secondaires, les capacités à faire face aux situations, les comportements face
au tabagisme et à la consommation d'alcool, et les données par rapport à la
maladie (comme la réapparition du cancer ou la survie). Ces éléments seront
tous mesurés à intervalles réguliers pendant une période de suivi de deux ans
après l'intervention. Notre objectif premier pour cette étude est d'évaluer les
bénéfices à court terme, mais nous voulons aussi savoir si les bénéfices démon-
trés se maintiennent à long terme. Enfin, nous évaluerons également les coûts
de l'application du programme Nucare en séances individuelles au domicile
des patients. Si le programme s'avère efficace, il sera important de disposer
d'informations concernant ses coûts de manière à pouvoir promouvoir son
utilisation dans les soins routiniers du cancer des VADS.

Conclusion

Les travaux que nous décrivons ici testent une intervention psychopédago-
gique auprès de personnes atteintes de cancers des VADS. Ils sont basés sur
des recherches effectuées auprès de personnes atteintes d'autres types de
cancers, pour lesquelles de tels programmes se sont révélés bénéfiques. Le
travail réalisé et publié jusqu'à présent par rapport aux cancers des VADS
est minime, mais le peu dont nous disposons suggère que ces patients pour-
raient aussi bénéficier de certaines formes d'interventions pédagogiques et
autres interventions psychosociales, afin d'améliorer leur bien-être mental et
émotionnel, de même que leur qualité de vie en général. Il s'agit là d'une
piste importante pour la recherche future en matière de cancers des VADS et
autres types de cancers, dont la plupart ont des effets très dévastateurs sur les
personnes chez qui ils sont diagnostiqués.

Remerciements

Nous tenons à remercier ici les cliniciens (Drs Marika Audet-Lapointe, Martin
Black, Bernard Fortin, Michael Hier, Karen Kost et Anthony Zeitouni), les théra-
peutes (M<sup>mes</sup> Carol Archer et Terrye Pearlman), les assistantes de recherche
(M<sup>mes</sup> Julie Archer et Nathalie Socard) et les collaborateurs de recherche (Drs
Jocelyne Feine, Eduardo Franco et Belinda Nicolau) pour les contributions
apportées à ce travail. Nous témoignons également toute notre gratitude
aux Instituts de recherche en santé du Canada pour leur soutien financier.
# UNE EXPÉRIENCE DE GROUPES PSYCHO-ÉDUCATIONNELS AVEC DES FEMMES EN POST-TRAITEMENT DE CANCERS DU SEIN

SANDRINE CAYROU, SYLVIE DOLBEAULT, ANNE BRÉDART, BERNARD DESCLAUX, PAUL DICKÈS<fnref n="11" />

## Résumé

L'objectif de cette recherche est d'étudier l'efficacité d'une intervention de groupe psycho-éducationnel auprès de femmes atteintes de cancers du sein non-métastatiques. Après randomisation*, un groupe traité (GT, n = 102) recevant l'intervention en premier est comparé à un groupe contrôle recevant l'intervention de manière différée (GC, n = 101). Les personnes recrutées, atteintes de cancers du sein, ont terminé leur primo-traitement et sont en période de surveillance. Le programme du groupe, établi sur 8 séances de deux heures, contient des discussions thématiques sur des problèmes communs, un apport d'informations et l'apprentissage de techniques de gestion du stress (relaxation, affirmation de soi, résolution de problèmes, restructuration cognitive). Les femmes sont évaluées avant et après l'intervention, ainsi qu'un mois après, sur les variables suivantes : détresse psychologique (STAI, POMS), qualité de vie* (EORTC QLQC30-BR23) et ajustement mental (MAC Scale). Les résultats mettent en évidence une réduction significative de la détresse ainsi qu'une amélioration significative de certains aspects de la qualité de vie chez le GT en comparaison au GC. Par contre, les effets sur les stratégies d'adaptation ne sont pas significatifs entre les deux groupes. En conclusion, le format de groupe proposé est très bien adapté à notre population et permet d'accélérer la diminution des affects négatifs présents en post-traitement.

## Cadre de l'expérimentation

### Contexte et public concerné

En France, environ 40 % des patients atteints de cancers présentent des troubles psychologiques : troubles de l'adaptation, troubles anxieux et dépressifs [34]. L'aide psychologique apportée par les structures de psycho-oncologie concerne au plus 10 % des patients. Elle est presque exclusivement de type individuel, contrairement à de nombreux pays qui ont développé des interventions de groupe pour les patients atteints de cancer (ce qui permet à un plus grand nombre de personnes d'en bénéficier). Dans cette perspec-

<footnote n="11">11. Sandrine Cayrou travaille comme psychologue clinicienne en libéral à Toulouse. L'expérience présentée ici a servi de base à sa thèse de doctorat soutenue en 2002 et lui a permis d'animer onze groupes psycho-éducationnels à l'Institut Curie à Paris. Le Dr Sylvie Dolbeault est psychiatre, responsable de l'unité de psycho-oncologie de l'Institut Curie à Paris. Anne Brédart, psychologue clinicienne et docteur en psychologie, Bernard Desclaux, psychiatre et chef de l'unité de psycho-oncologie à l'Institut Claudius Regaud à Toulouse et Paul Dickès, chercheur émérite en psychométrie et en statistiques, ont contribué de façon importante au développement de la recherche en psycho-oncologie et ont permis la concrétisation du projet sur les groupes psycho-éducationnels ainsi que la divulgation des résultats au niveau international.</footnote>
tive, les groupes psycho-éducationnels à l'attention des femmes atteintes de cancers du sein visent à alléger la détresse psychologique du plus grand nombre, répondant ainsi au désarroi des femmes face au manque de soutien reçu dans les institutions et au souhait des professionnels de créer et d'évaluer de nouvelles interventions psychologiques [23].

Nous faisons ici état d'une expérience d'évaluation de groupes psycho-éducationnels (GPE)<fnref n="12" />. L'efficacité d'une intervention de groupe dépend en partie de l'homogénéité des sujets auxquels elle s'adresse. La faisabilité du projet n'est assurée que si la population recrutée est suffisamment importante pour permettre la constitution des groupes. Nous avons choisi d'expérimenter le groupe psycho-éducationnel avec une population de femmes atteintes de cancers du sein non-métastatiques car il s'agit d'une pathologie très fréquemment rencontrée dans notre institution et que l'expression de besoins d'aide psychologique y apparaît particulièrement prévalente. Le groupe psycho-éducationnel est proposé à l'issue des traitements médicaux : il vise une meilleure gestion des problèmes spécifiques de l'après-traitement et une diminution du sentiment d'abandon qui peut exister à ce moment. Proposer une réunion en groupe pendant les traitements peut surcharger les patientes qui présentent déjà une fatigue liée aux effets secondaires des traitements ainsi qu'aux multiples rendez-vous médicaux. La période post-traitement est peut-être plus favorable à l'assimilation psychologique car les patientes peuvent dégager plus de temps pour penser et se sortir de la logique du « faire face immédiat ». La fin des traitements amène un bien-être certain, mais ce dernier est souvent nuancé par les effets secondaires résiduels du cancer et des soins, la nécessité pour un certain nombre de femmes de prendre un traitement hormonal durant plusieurs années (ayant lui même son corol laire d'effets secondaires), la fatigue et la fatigabilité. Il faut aussi prendre en compte les aspects plus psychologiques liés à cette phase : la peur de la rechute, l'augmentation de l'anxiété et des préoccupations en rapport avec la mort, la baisse de l'estime de soi, la perte du sentiment de contrôle sur sa vie, la diminution transitoire ou permanente des forces physiques. C'est en outre le temps de la réintégration des rôles liés à la vie professionnelle, familiale, conjugale, amicale ; ces rôles étant parfois associés à de nouvelles contraintes. Les personnes ayant eu un cancer du sein se trouvent confrontées à des problèmes pratiques et administratifs pour lesquels il existe peu d'aide institutionnelle : reprise professionnelle, prêt bancaire, aspects légaux d'un processus d'adoption, etc.

## Population

Nous incluons dans l'étude des femmes majeures, ayant terminé leur traitement pour un cancer du sein non-métastatique et ne présentant pas de nouvel événement carcinologique (récidive, métastases). Ces patientes sont en phase de post-traitement, entre 15 jours et 1 an après la fin de la radiothérapie, et

<footnote n="12">12. Un groupe psycho-éducationnel intègre aux échanges et discussions une composante éducative, reposant sur le partage d'informations et l'apprentissage de techniques cognitivo-comportementales.</footnote>
motivées pour participer au groupe psycho-éducationnel. La participation au groupe peut compléter une prise en charge psychologique individuelle et/ou médicamenteuse, si ces dernières sont nécessaires. Dans le cas de patientes présentant une pathologie psychiatrique avérée (incluant certains troubles de la personnalité, des troubles cognitifs importants, des troubles de l'humeur actuels ou des antécédents récents de dépression ayant nécessité une hospitalisation), nous proposons un soutien psychologique ou psychiatrique individuel, qui semble plus approprié que la participation au groupe et à la recherche.

## Fondements méthodologiques de la démarche

Les effets des interventions psycho-oncologiques ont peu été évalués en France et les bénéfices de l'aide psychologique ne relèvent pas encore de l'évidence pour tout soignant. Souhaitant étudier l'efficacité de notre intervention, nous avons emprunté la méthode expérimentale propre aux essais cliniques médicamenteux, en respectant autant que possible les critères méthodologiques internationaux en vigueur, notamment le principe de randomisation*. La randomisation consiste en un tirage au sort qui attribue de façon aléatoire les sujets de l'étude à leur groupe, en général le groupe recevant l'intervention versus le groupe ne la recevant pas ou recevant l'intervention dans un temps ultérieur. La randomisation permet d'attribuer les effets mesurés à l'intervention, et non à d'autres raisons. Pour des raisons éthiques, nous avons fait le choix d'un groupe différé. Nous nous positionnons dans la lignée des dernières études internationales en psycho-oncologie, qui cherchent à établir l'efficacité de l'intervention psychologique sur des variables subjectives (détresse psychologique, humeur, qualité de vie, etc.) plutôt que sur des variables objectives médicales (comme la survie) ou socio-économiques (comme le coût-efficacité).

## Conception et modalités pratiques

Le projet a débuté en avril 1998 avec la constitution d'un groupe de pilotage au sein du Comité de coopération médicale des centres de lutte contre le cancer. Plusieurs psycho-oncologues issus de 5 centres de lutte contre le cancer (Paris, Toulouse, Lyon, Villejuif, et Saint-Cloud), ainsi qu'un méthodologiste et un chirurgien, se sont réunis régulièrement pour élaborer le protocole et évaluer sa faisabilité en France. Deux ans plus tard, l'accord du Comité de protection des personnes est acquis et des financements issus du Programme hospitalier de recherche clinique et de la Fondation de France permettent la réalisation du projet dans les 3 premiers instituts. Le groupe pharmaceutique Novartis a financé l'emploi d'une personne aidant à la gestion de la recherche. Plusieurs séminaires ont rassemblé les organisateurs de l'étude et les animateurs des groupes. Précédant le démarrage de l'étude, les séminaires ont eu pour objet de créer la trame et les contenus des 8 sessions du groupe et d'homogénéiser les pratiques des techniques utilisées, aboutissant à la rédaction du manuel. Lors des premiers groupes, les animateurs et organisateurs de chaque centre ont échangé régulièrement sur leurs pratiques.
## Description du protocole et de l'intervention

Il s'agit d'un essai randomisé* destiné à évaluer l'efficacité d'une intervention de groupe psycho-éducationnelle sur l'anxiété, l'humeur, les stratégies d'ajustement et la qualité de vie de patientes atteintes de cancers du sein non-métastatiques. Notre étude compare un groupe traité (GT) à un groupe contrôle (GC) qui est en fait un groupe différé. L'hypothèse principale est qu'en bénéficiant de l'intervention psycho-éducationnelle, les patientes réduisent leur anxiété et améliorent leurs stratégies d'ajustement et leur qualité de vie.

Le recrutement des personnes susceptibles d'entrer dans l'étude s'est effectué par divers moyens. Une lettre d'information et d'invitation à participer au groupe a été envoyée systématiquement aux femmes qui répondaient aux critères d'inclusion et dont la liste nous avait été fournie par le département d'information médicale ou le service de radiothérapie. Par ailleurs, la transmission de l'information aux patientes s'est faite directement par les soignants ou indirectement au moyen d'affiches et de prospectus disposés au niveau des accueils et des différents services du centre.

L'entretien préalable a été mené par un professionnel qualifié en psychologie et formé à cet entretien. Le professionnel recueille les données sociodémographiques et médicales, vérifie que la personne remplit bien les critères d'inclusion, présente de façon détaillée le protocole de l'étude, s'assure que la patiente a bien lu la lettre d'information, recueille son consentement éclairé, effectue la procédure de randomisation* et informe la patiente du résultat. En cas de doute sur un critère de non-inclusion (présence d'une pathologie psychiatrique avérée), un second entretien doit être effectué avec un psychiatre. L'entretien préalable est réalisé le plus près possible du début de l'intervention de groupe. Les randomisations sont réalisées au sein de chaque centre et en aveugle pour la personne chargée de l'entretien préalable. La patiente accepte le principe du tirage aléatoire qui est fait à la fin de l'entretien préalable ou au maximum dans les deux jours qui le suivent. Une fois la randomisation faite, les personnes qui renoncent finalement à participer ne peuvent pas être remplacées et leur abandon est pris en compte dans la recherche.

Les évaluations sont au nombre de trois pour le groupe traité (GT : E1 à E3) et de cinq pour le groupe différé (GC : E1 à E5) [figure 4]. À l'exception de la première évaluation réalisée à l'hôpital (simultanément pour les deux groupes, lors d'une réunion générale d'information organisée dans la semaine qui précède la première séance du groupe psycho-éducationnel pour le GT), les autres évaluations ont toutes lieu au domicile. Les questionnaires sont remis en mains propres pour les évaluations post-interventions (E2, E4) lors de la dernière séance du groupe ou envoyés par courrier pour le GC (E2). Les questionnaires de suivi à un mois (E3, E5) sont envoyés par courrier une semaine avant la date prévue de remplissage. Le taux de réponse est amélioré par relance téléphonique ou postale. Le questionnaire est accepté s'il est retourné dans les 15 jours suivant la date de remplissage.
<caption>FIGURE 4</caption>

Schéma des différentes étapes du protocole expérimental

E = Évaluation ; GT = Groupe traité ; GC = Groupe contrôle

<figure><img src="image_21.png" /></figure>

## Le groupe psycho-éducationnel : définition et contenu

Par définition, un groupe psycho-éducationnel possède deux composantes : l'une dite psychologique, basée sur l'écoute et les discussions de type soutien-expression, et l'autre éducative, reposant sur le partage d'informations et l'apprentissage de techniques cognitivo-comportementales. L'intervention est encadrée par des intervenants professionnels qui animent des séances structurées et affichent une ambition thérapeutique modérée, ce qui la distingue des groupes d'entraide ou des psychothérapies [4].

La modalité structurée du groupe, c'est-à-dire ne reposant pas seulement sur des échanges informels, a été retenue afin de permettre le plus possible une standardisation du déroulement du programme, malgré la diversité des animateurs. Le programme permet aussi de répondre aux besoins du plus grand nombre (par exemple, parler de l'incertitude est un besoin typique de ces femmes en cette phase post-traitement). Son contenu s'inspire d'études antérieures, notamment celles qui se sont intéressées aux interventions de groupe avec des femmes atteintes de cancers du sein et qui ont bien décrit les buts, les principes et les étapes de leur intervention [2, 20, 13, 6]. Le programme comprend 8 séances de deux heures, selon un rythme hebdomadaire en dehors des congés scolaires. Le groupe est constitué de 8 à 12 participants et de 2 animateurs. Réalisé par le groupe de pilotage et distribué aux animateurs, le manuel présente le contenu détaillé des séances. Le **tableau II** résume les thèmes abordés à chaque séance et les techniques privilégiées par les animateurs. L'objectif principal du groupe psycho-éducationnel est de fournir aux patientes des moyens de gérer leur anxiété. Les objectifs secondaires, contribuant indirectement à l'atteinte de l'objectif principal, sont d'intégrer les changements de l'image du corps et de l'estime de soi, d'améliorer le sens du contrôle sur sa vie et de réévaluer son projet de vie. Les moyens utilisés pour parvenir à ces objectifs sont multiples. L'expression des affects, le travail sur les croyances et les cognitions (restructuration cognitive), l'iden-
tification des stratégies d'ajustement et le développement de nouvelles stratégies plus actives représentent des dimensions essentielles de l'atteinte des objectifs de changement. Nous initions aussi les participantes aux techniques de relaxation, de résolution de problèmes, d'affirmation de soi (notamment dans la relation médecin-patient). Les animateurs apportent un complément d'information médicale générale, même si par ailleurs les participantes sont encouragées à rechercher de l'information par elles-mêmes et à les partager avec les autres. On incite les femmes du groupe à se soutenir mutuellement, mais aussi à maintenir et développer leurs liens sociaux antérieurs.

<caption>TABLEAU II</caption>

Description du contenu des séances

<table><thead><tr><td></td><td>Thèmes discutés</td><td>Techniques utilisées</td></tr></thead><tbody><tr><td>1</td><td>Présentation de chaque membre<br>Présentation des règles du groupe (la confidentialité, l'engagement personnel et l'absence de nomination personnelle des soignants)</td><td>Identification des problèmes<br>Présentation des 5 colonnes de Beck*<br>Relaxation</td></tr><tr><td>2</td><td>Causes et le sens du cancer</td><td>Distinguer contrôle interne et externe<br>Relaxation</td></tr><tr><td>3</td><td>Impact des traitements et de la maladie sur l'image du corps</td><td>Initiation à la résolution de problèmes<br>Restructuration cognitive<br>Relaxation</td></tr><tr><td>4</td><td>Impact des traitements et de la maladie sur l'estime de soi</td><td>Initiation à la résolution de problèmes<br>Restructuration cognitive<br>Relaxation</td></tr><tr><td>5</td><td>Gestion de l'incertitude</td><td>Restructuration cognitive<br>Relaxation</td></tr><tr><td>6</td><td>Relations avec les proches</td><td>Affirmation de soi<br>Relaxation</td></tr><tr><td>7</td><td>Relations avec les soignants</td><td>Affirmation de soi<br>Relaxation</td></tr><tr><td>8</td><td>Objectifs de vie<br>Bilan de l'intervention</td><td>Se fixer des objectifs<br>Relaxation</td></tr></tbody></table>

Les intervenants

Les séances du groupe psycho-éducationnel sont animées par un animateur principal et un co-animateur. L'animateur principal est un professionnel, psychologue ou psychiatre, habilité à enseigner les techniques de gestion du stress, expérimenté en animation de groupe et dans le soutien des personnes confrontées à la maladie grave. Il est responsable du bon déroulement du programme et peut être extérieur au centre. L'étude se déroule avec 5 animateurs principaux (3 à Paris, 1 à Toulouse et 1 à Lyon) et 3 co-animateurs (1 dans chaque ville). Le co-animateur est membre de l'Unité de psycho-oncologie du centre. Il est responsable du bon déroulement de l'étude, de l'organisation matérielle du programme et complète les interventions de l'animateur principal en assurant le support visuel (inscriptions sur un *paper board*) et les informations spécifiques au milieu de l'oncologie.
# Résultats de l'expérimentation

## Variables et outils

Les variables descriptives telles que l'âge, le stade de la maladie, les traitements reçus, sont relevées dans les dossiers médicaux et lors de l'entretien préalable. Les autres variables mesurées et les outils utilisés dans cette étude apparaissent dans le **tableau III**.

<caption>TABLEAU III</caption>

Variables descriptives de l'expérimentation

<table><thead><tr><td>Variables mesurées</td><td>Outil de mesure et référence</td></tr></thead><tbody><tr><td>L'anxiété-trait</td><td>STAI (State-Trait Anxiety Inventory).<br/>Version française : Bruchon-Schweitzer<br/>et Paulhan, 1990 [36]</td></tr><tr><td>L'état d'humeur : anxiété-tension, dépression-<br/>découragement, colère-hostilité, confusion-perplexité,<br/>vigueur, fatigue et relations interpersonnelles</td><td>POMS (Profile Of Mood States).<br/>Version française : Cayrou et al., 2003 [5]</td></tr><tr><td>Stratégies d'ajustement<sup>13</sup> à la maladie : l'esprit<br/>combatif, l'impuissance-désespoir, les préoccupations<br/>anxieuses, l'évitément et la dénégation</td><td>Échelle MAC (Mental Adjustment to Cancer<br/>Scale).<br/>Version française : Cayrou et al., 2001 [3]</td></tr><tr><td>La qualité de vie (aspects physiques, psychologiques<br/>et sociaux liés à la maladie et aux traitements)</td><td>EORTC-QLQ-C30 (European Organisation<br/>on Research and Treatment on Cancer)<br/>et le module BR-23 spécifique du cancer du sein<br/>(EORTC Quality of Life Study Group, 1998) [12]<br/>* Les autoquestionnaires sont disponibles en langue française</td></tr></tbody></table>

## Analyses statistiques

Pour les données manquantes, nous avons appliqué la méthode d'imputation des données préconisée par Jöreskog et Sörbom au moyen du logiciel Prelis. Cette méthode, qui permet de tester la qualité de l'imputation, se révèle excellente et particulièrement fiable. Les analyses statistiques ont été réalisées à l'aide des logiciels SPSS et Lisrel. Le niveau de significativité a été fixé à 0,05. Le principal objectif consiste à comparer l'évolution des deux groupes entre E1 et E3, après s'être assuré de la comparabilité des groupes à E1 sur les variables sociodémographiques et médicales ainsi que sur les scores des différentes échelles. Pour les variables sociodémographiques quantitatives, nous avons utilisé des tests paramétriques (t de Student) et pour les variables qualitatives ou ne remplissant pas les tests de normalité, nous avons réalisé des tests non-paramétriques (Khi-2 de Pearson ou U de Mann et Whitney). Pour les scores des variables dépendantes, nous avons utilisé des modèles linéaires généraux. Ces modèles présentent l'avantage de nous donner les valeurs des tests-t pour chaque variable, mais aussi une valeur générale (le lambda de Wilks) qui tient compte de l'ensemble des variables entrées dans le modèle et de leurs

<footnote n="13">13. En psycho-oncologie, le concept d'ajustement mental (ensemble des réponses émotionnelles, cognitives et comportementales faites par un individu confronté à la maladie cancéreuse) remplace souvent celui de coping : il inclut les réactions émotionnelles involontaires et l'évaluation de la situation stressante.</footnote>
corrélations. Ensuite, nous avons comparé l'évolution des deux groupes entre E1 et E3, avec l'aide des modèles linéaires généraux à mesures répétées qui nous permettent de différencier les effets intra-sujet (effet temps et interaction temps par groupe) des effets inter-sujets. Les analyses avec les modèles linéaires généraux ont aussi permis de contrôler les variables confondantes en partie responsables de la variance des scores des variables mesurées.

## Caractéristiques de l'échantillon

Deux cent trois patientes (107 à Paris, 51 à Toulouse et 45 à Lyon) ont été randomisées* dans le groupe traité en premier (n = 102) et dans le groupe contrôle (n = 101). Les analyses sur les trois temps (E1-E2-E3) ont été réalisées sur 81 sujets du GT et 87 sujets du GC. La perte des sujets s'explique par les 33 abandons en cours d'étude (14 GT, 19 GC) et les questionnaires manquants. Les personnes ayant abandonné ne se différencient pas significativement des participantes sur les scores obtenus (STAI, POMS, MAC) à la première évaluation (n = 19) mais présentent quelques caractéristiques sociodémographiques particulières (n = 33). Elles viennent plus des classes socioprofessionnelles ouvrières ou sans activité, à l'inverse des participantes qui appartiennent plus à la catégorie des cadres moyens et supérieurs. Leur pathologie a nécessité des interventions chirurgicales plus importantes (mastectomie avec curage glanglionnaire).

## Comparaison des groupes à E1

Le groupe ayant bénéficié de l'intervention est significativement différent du groupe contrôle au niveau de l'âge (p = 0,03) et de la présence de chimiothérapie (p = 0,02). Le GC est plus jeune (moyenne de 51,60 versus 54,47) et a reçu plus de chimiothérapie (57,4 % versus 42,6 %). Les deux groupes sont tout à fait comparables sur les autres variables : statut marital, niveau d'études, catégorie socioprofessionnelle, retour à l'emploi, aide psychologique reçue avant diagnostic et après la randomisation, expériences de groupe antérieures, temps écoulé entre le diagnostic et la randomisation* et entre la fin des traitements et la randomisation, stade de la maladie, nature de l'acte chirurgical, le fait d'avoir été traité par radiothérapie et hormonothérapie. Les modèles linéaires généraux utilisés ne montrent pas de différences significatives entre les deux groupes lors de l'évaluation initiale sur l'ensemble des questionnaires validés (STAI, POMS, MAC), à l'exception du score d'« état de santé global » de l'EORTC QLQ-C30, le GC rapportant un meilleur état de santé (p = 0,01). Les modèles linéaires à mesures répétées, tenant compte des deux variables confondantes (l'âge et le fait d'avoir été traité par chimiothérapie), montrent que l'âge (< ou > 50 ans) influence dans le temps l'évolution de l'anxiété, de la colère, de la fatigue et le score global du POMS, ainsi que les échelles fonctionnelles des rôles et de la dimension émotionnelle, de la fatigue, de l'image du corps, de la sexualité, des effets secondaires, et des symptômes au sein des questionnaires EORTC. Le fait d'avoir subi une chimiothérapie influence l'évolution des scores de douleur, d'appétit, de constipation et les symptômes mammaires.
Pour toutes ces variables, nous avons donc contrôlé l'effet des variables confondantes dans les modèles à mesures répétées.

## Comparaison des groupes à E1-E2-E3 avec contrôle des variables confondantes

L'intégralité des résultats a été publiée [9]. Pour simplifier, nous n'indiquons que les résultats significatifs dans le tableau IV, l'éta² donne le pourcentage de variance expliquée.

Des interactions groupe-temps significatives (p < 0,05), indiquant un effet positif de notre intervention? ont été trouvées sur les échelles de la STAI, expliquant 6 % et 4 % de la variance des scores d'anxiété-état et d'anxiété-trait respectivement. De plus, une réduction des affects négatifs et une amélioration des affects positifs est observée chez le GT, par comparaison avec le GC, sur les échelles du POMS (sauf l'échelle de confusion) et les échelles de l'EORTC pour la fonction émotionnelle, les rôles, le score global de qualité de vie et la fatigue. En revanche, nous n'avons pas trouvé d'effets de notre intervention sur les scores de la MAC. Les variables qui évoluent significativement avec le temps sont surtout l'anxiété et la dépression (toutes les échelles même la MAC), certaines variables du POMS et de l'EORTC, notamment les fonctions physique, cognitive et sociale, l'image du corps et les perspectives futures.

# DISCUSSION CRITIQUE ET PERSPECTIVES

## Les apports majeurs de l'expérimentation

Après avoir contrôlé les effets des variables confondantes (âge et chimiothérapie), nous obtenons clairement un effet positif du groupe psychoéducationnel à l'issue de la fin du groupe et de façon indépendante du temps, sur le niveau d'anxiété des patientes et leurs états d'humeur (exceptée la confusion). Nous obtenons aussi une amélioration de la qualité de vie sur les échelles du fonctionnement émotionnel, de l'accomplissement des rôles, de la fatigue et de l'état de santé global. Les effets positifs du groupe sur la fatigue et sur l'accomplissement des rôles peuvent être une conséquence de l'amélioration émotionnelle. Le fonctionnement physique s'améliore avec le temps, de façon relativement indépendante de l'intervention. Nous n'avons pas observé d'effets de l'intervention de groupe sur les stratégies d'ajustement. Des améliorations présentes, bien que non significatives, existent sur les échelles d'impuissance-désespoir et de préoccupations anxieuses, mais celles-ci résultent plus d'une amélioration psychologique spontanée liée au temps dans les deux groupes.

Nos résultats positifs sur les effets d'une intervention de groupe psychoéducationnelle vont dans le sens d'autres études démontrant l'efficacité des thérapies psychologiques chez les patientes atteintes de cancers du sein non-métastatiques [15, 21]. Kissane et al. n'ont pas trouvé d'effets sur les stratégies d'ajustement [21], alors que Fukui et al. trouvent une amélioration de l'esprit combatif chez le groupe traité [15]. Moorey et al. ont trouvé que deux
TABLEAU IV

Comparaison des effets significatifs entre les deux groupes (Groupe traité : n = 81 ; Groupe contrôle n = 87)

<table><thead><tr><th></th><th></th><th>E1<br>Moyenne (SD)</th><th>E2<br>Moyenne (SD)</th><th>E3<br>Moyenne (SD)</th><th></th><th>P</th><th>Éta²</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="3">STAI Y-A</td><td>GT</td><td>46,27 (13,87)</td><td>40,60 (11,43)</td><td>39,75 (10,55)</td><td>Intra-sujet</td><td>0,001</td><td>0,06</td></tr><tr><td>GC</td><td>43,85 (12,16)</td><td>45,77 (12,68)</td><td>43,85 (10,94)</td><td>Inter-sujets</td><td>0,140</td><td>0,01</td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td></td><td>Temps x groupe</td><td>0,001</td><td>0,06</td></tr><tr><td rowspan="3">STAI Y-B</td><td>GT</td><td>47,53 (10,42)</td><td>43,22 (10,02)</td><td>42,25 (10,04)</td><td>Intra-sujet</td><td>0,000</td><td>0,17</td></tr><tr><td>GC</td><td>47,48 (9,31)</td><td>47,94 (10,46)</td><td>45,46 (10,17)</td><td>Inter-sujets</td><td>0,064</td><td>0,02</td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td></td><td>Temps x groupe</td><td>0,010</td><td>0,04</td></tr><tr><td rowspan="3">POMS<br>Anxiété*</td><td>GT</td><td>15,12 (8,11)</td><td>10,58 (6,89)</td><td>9,90 (6,44)</td><td>Intra-sujet</td><td>0,001</td><td>0,07</td></tr><tr><td>GC</td><td>14,69 (7,63)</td><td>14,71 (8,35)</td><td>12,78 (7,45)</td><td>Inter-sujets</td><td>0,059</td><td>0,02</td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td></td><td>Temps x groupe</td><td>0,000</td><td>0,08</td></tr><tr><td rowspan="3">POMS<br>Colère*</td><td>GT</td><td>13,83 (8,71)</td><td>9,74 (7,43)</td><td>9,49 (6,81)</td><td>Intra-sujet</td><td>0,000</td><td>0,07</td></tr><tr><td>GC</td><td>13,29 (8,64)</td><td>14,28 (9,11)</td><td>11,44 (7,91)</td><td>Inter-sujets</td><td>0,124</td><td>0,01</td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td></td><td>Temps x groupe</td><td>0,005</td><td>0,05</td></tr><tr><td rowspan="3">POMS<br>Dépression</td><td>GT</td><td>12,38 (11,45)</td><td>8,90 (10,21)</td><td>7,86 (8,61)</td><td>Intra-sujet</td><td>0,000</td><td>0,14</td></tr><tr><td>GC</td><td>13,46 (11,95)</td><td>13,54 (12,56)</td><td>11,40 (10,78)</td><td>Inter-sujets</td><td>0,047</td><td>0,02</td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td></td><td>Temps x groupe</td><td>0,034</td><td>0,02</td></tr><tr><td rowspan="3">POMS<br>Fatigue*</td><td>GT</td><td>10,01 (7,38)</td><td>7,74 (6,89)</td><td>6,86 (5,58)</td><td>Intra-sujet</td><td>0,069</td><td>0,02</td></tr><tr><td>GC</td><td>8,78 (6,85)</td><td>10,23 (7,08)</td><td>8,87 (6,84)</td><td>Inter-sujets</td><td>0,370</td><td>0,01</td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td></td><td>Temps x groupe</td><td>0,000</td><td>0,07</td></tr><tr><td rowspan="3">POMS<br>Vigueur</td><td>GT</td><td>15,02 (5,29)</td><td>16,22 (6,28)</td><td>16,31 (5,96)</td><td>Intra-sujet</td><td>0,109</td><td>0,02</td></tr><tr><td>GC</td><td>15,21 (6,28)</td><td>14,51 (6,48)</td><td>15,00 (5,52)</td><td>Inter-sujets</td><td>0,253</td><td>0,01</td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td></td><td>Temps x groupe</td><td>0,027</td><td>0,03</td></tr><tr><td rowspan="3">POMS<br>Relations<br>sociales</td><td>GT</td><td>17,64 (4,17)</td><td>18,91 (3,42)</td><td>18,80 (3,49)</td><td>Intra-sujet</td><td>0,166</td><td>0,01</td></tr><tr><td>GC</td><td>17,79 (3,74)</td><td>17,52 (3,85)</td><td>17,41 (3,67)</td><td>Inter-sujets</td><td>0,072</td><td>0,02</td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td></td><td>Temps x groupe</td><td>0,007</td><td>0,04</td></tr><tr><td rowspan="3">POMS<br>Score global*</td><td>GT</td><td>45,10 (36,70)</td><td>27,86 (35,24)</td><td>24,73 (30,91)</td><td>Intra-sujet</td><td>0,001</td><td>0,06</td></tr><tr><td>GC</td><td>44,85 (37,83)</td><td>48,37 (41,77)</td><td>38,39 (35,57)</td><td>Inter-sujets</td><td>0,040</td><td>0,03</td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td></td><td>Temps x groupe</td><td>0,000</td><td>0,08</td></tr><tr><td rowspan="3">EORTC<br>Réalisation<br>des rôles*</td><td>GT</td><td>1,84 (0,83)</td><td>-</td><td>1,55 (0,66)</td><td>Intra-sujet</td><td>0,141</td><td>0,01</td></tr><tr><td>GC</td><td>1,63 (0,74)</td><td>-</td><td>1,59 (0,70)</td><td>Inter-sujets</td><td>0,372</td><td>0,01</td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td></td><td>Temps x groupe</td><td>0,017</td><td>0,03</td></tr><tr><td rowspan="3">EORTC<br>Fonction<br>émotionnelle*</td><td>GT</td><td>2,19 (0,73)</td><td>-</td><td>1,77 (0,61)</td><td>Intra-sujet</td><td>0,006</td><td>0,04</td></tr><tr><td>GC</td><td>2,11 (0,70)</td><td>-</td><td>2,06 (0,67)</td><td>Inter-sujets</td><td>0,398</td><td>0,00</td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td></td><td>Temps x groupe</td><td>0,000</td><td>0,09</td></tr><tr><td rowspan="3">EORTC<br>Score global*</td><td>GT</td><td>4,53 (0,94)</td><td>-</td><td>4,88 (1,11)</td><td>Intra-sujet</td><td>0,086</td><td>0,02</td></tr><tr><td>GC</td><td>4,90 (1,09)</td><td>-</td><td>4,81 (1,03)</td><td>Inter-sujets</td><td>0,302</td><td>0,01</td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td></td><td>Temps x groupe</td><td>0,005</td><td>0,05</td></tr><tr><td rowspan="3">EORTC<br>Fatique*</td><td>GT</td><td>2,24 (0,81)</td><td>-</td><td>2,08 (0,73)</td><td>Intra-sujet</td><td>0,834</td><td>0,00</td></tr><tr><td>GC</td><td>2,09 (0,68)</td><td>-</td><td>2,14 (0,77)</td><td>Inter-sujets</td><td>0,408</td><td>0,00</td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td></td><td>Temps x groupe</td><td>0,036</td><td>0,03</td></tr></tbody></table>

<footnote>* Test contrôlé avec la variable « âge » en co-variable</footnote>
mois après leur intervention, les patients participant au groupe de thérapie cognitive et comportementale (6 séances d'une heure en individuel) rapportaient plus d'esprit combatif que ceux qui avaient reçu une thérapie plus classique (*counseling*^), confirmant ainsi la sensibilité de l'échelle MAC [29]. De même, Helgeson et al. [19] montrent la supériorité d'une intervention à visée éducative donnant de l'information pour renforcer le contrôle sur la maladie à l'issue du diagnostic, chez des patientes atteintes de cancers du sein, comparée à des groupes de discussion entre pairs [19].

Plusieurs hypothèses peuvent expliquer cette absence d'effets de l'intervention sur les stratégies d'ajustement. Bien que notre groupe psycho-éducationnel soit supposé transmettre des stratégies nouvelles d'ajustement, il se peut qu'il offre plus d'espace à la partie expérientielle de la thérapie, au détriment de savoirs formels (les moments de discussions, où les patientes racontent leur vécu, le légitiment, le normalisent, ont été privilégiés par rapport aux moments de transmission d'information). En permettant les échanges sur les émotions négatives et en se focalisant sur la gestion des affects (par la relaxation par exemple), le groupe pourrait ressentir un effet immédiat sur les composantes émotionnelles évaluées, plus que sur les composantes cognitives. Les processus cognitifs ciblés par l'entraînement à la résolution de problème, la restructuration cognitive et l'affirmation de soi nécessitent peut-être aussi plus de séances et de focalisation en vue d'obtenir une véritable amélioration des stratégies d'ajustement. Quelques patientes ont rapporté une augmentation de l'anxiété pendant le temps du groupe, suggérant le moindre recours aux stratégies d'évitement pour faire face à la réalité, ce qui peut-être considéré comme un signe d'adaptation positive à long terme. Une autre hypothèse est que l'échantillon des participantes n'est pas sélectionné sur des critères cliniques, par exemple sur des scores minimum d'anxiété ou de dépression. Or les études montrent un bénéfice plus important chez les personnes les plus en détresse par rapport à celles qui n'ont pas de problèmes psychologiques particuliers.

## Conditions de la réussite de l'expérimentation

Le projet a été bien accepté car il répondait aux exigences scientifiques requises pour des protocoles médicaux. Toutes les précautions d'usage ont été prises concernant la randomisation^, les critères de sélection de la population, la formalisation du contenu de l'intervention, la sélection des animateurs et l'homogénéisation des pratiques dans les différents centres ; la validité des instruments de mesure, la qualité du recueil des données, le calcul du nombre de sujets nécessaires et la pertinence des analyses statistiques. Les principes de randomisation et de soumission à des évaluations régulières par autoquestionnaires n'ont pas posé de problèmes aux patientes. Soulignons que dans le protocole choisi, il est indispensable de s'assurer de la comparabilité des deux groupes avant le début de l'étude, soit par une randomisation sur d'éventuelles variables confondantes connues, soit en utilisant des modèles linéaires permettant de contrôler l'effet des éventuelles variables confondantes.
## Limites de l'expérimentation

La première limite rencontrée est la question de la faisabilité. Deux des cinq centres initialement investis dans le projet n'ont pas pu le réaliser, compte tenu de difficultés politiques et matérielles. Dans les trois centres participants, en dépit des différents moyens utilisés pour le recrutement, le taux moyen de participation reste faible (environ 20 %), et loin des autres études internationales qui comptent 60 à 87 % de participation [15]. Les centres de province ont souligné les efforts considérables accomplis pour assurer le recrutement pour les groupes.

Les autres limites de cette étude sont méthodologiques (voir le paragraphe Contexte et public concerné). Les personnes ne répondant pas positivement à notre proposition ne sont pas évaluées, ce qui ne nous offre pas la possibilité de définir les spécificités du groupe répondant à l'offre (voir le paragraphe Population). Pour des raisons éthiques, les patients et les thérapeutes ont connaissance du protocole et seul le traitement des données est réalisé en aveugle (voir le paragraphe Fondements méthodologiques de la démarche). Le choix d'un groupe différé réalisé peu de temps après l'intervention ne permet pas le suivi des différences entre groupe traité ou non sur le long terme. Les résultats de cette étude sont uniquement basés sur des mesures subjectives et n'incluent pas de mesures objectives, comme le retour au travail par exemple, ce qui aurait pu renforcer l'effet bénéfique de l'intervention. Les processus thérapeutiques ne sont pas décrits et évalués, ce qui ne nous permet pas de cerner la qualité de l'apprentissage des techniques cognitivo-comportementales.

## Projet en cours et perspectives de développement

Une fois mise en évidence l'efficacité du groupe psycho-éducationnel sur des femmes en post-traitement de cancers du sein non-métastatiques, nous avons souhaité assurer la pérennité de ces groupes dans les centres impliqués et leur développement dans de nouveaux centres. Les groupes psycho-éducationnels ont pu continuer de manière indépendante de la recherche à l'Institut Curie (Paris), mais ont été interrompus dans les deux centres de province (Lyon et Toulouse) à l'issue de la recherche, en raison du manque de moyens financiers et humains ainsi que des difficultés de recrutement. De nombreuses personnes ont manifesté leur intérêt pour développer les groupes psycho-éducationnels dans d'autres villes en France et à l'étranger<fnref n="14" />, mais nous n'avons pas encore centralisé les retours sur leurs expériences. Nous souhaiterions aussi étendre les groupes psycho-éducationnels à d'autres pathologies cancéreuses, mais le problème du recrutement reste à résoudre, ainsi que celui du temps nécessaire à l'organisation pratique des groupes psycho-éducationnels.

Sur le plan des analyses statistiques, nous avons tenté de mesurer la réplication des effets de l'intervention sur le GC (mesures E4-E5), mais aussi les variations intra-sujet dans un même groupe. Il semble que certains sous-groupes

<footnote n="14">14. En France (Bordeaux, Lyon, Meulan, Saint-Astier, Corse) et à l'étranger (Belgique, Luxembourg, Canada).</footnote>
de sujets présentent une majoration de l'anxiété entre le début et la fin du groupe, mais ne remettent pas en cause pour autant le bénéfice de leur participation au groupe psycho-éducationnel, soulignant leur prise de conscience des mécanismes d'évritement et la nécessité de se confronter à la réalité de leur vécu pour pouvoir l'intégrer. Ceci montre qu'il reste nécessaire de dévellopper par ailleurs des indices plus cliniques de l'impact des interventions : ce qui est bénéfique dans l'intervention en terme de contenus, méthodes, modalités, et pour quelles personnes en particulier, en termes de facteurs de risque ou de phases du parcours de soins, le seul critère de la diminution des affects négatifs n'étant pas suffisant. La majoration de l'anxiété pendant le temps du groupe pourrait aussi être perçue comme le signe d'un travail psychique pas forcément néfaste à long terme. Nous continuons aussi à travailler les indices de satisfaction par rapport au groupe et au travail réalisé.

Ce travail représente une première étape pour la recherche en psycho-onco-
logie en France et une pierre de plus à l'édifice déjà solide des effets bénéfi-
ques des interventions psychothérapiques de groupe proposées à des patients
atteints de cancers dans les pays anglophones.
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[34] Saltel P., de Raucourt D., Derzelle M., Desclaux B., Fresco R., Gauvain-Piquard A., et al. Standards, options et recommandations pour une bonne pratique en psycho-oncologie. *Bulletin du cancer*, 1995, vol. 82, n° 10 : p. 847-864.

[35] Sheard T., Maguire P. The effect of psychological interventions on anxiety
and depression in cancer patients: results of two meta-analyses. *British journal of cancer* August 1999, vol. 80, n° 11: p. 1770-1780.

[36] Speilberger C.D. *Manuel pour l'inventaire d'anxiété état-trait forme Y (STAI-Y)*. Adaptation française de Bruchon-Schweiter M.L. et Paulhan I. Laboratoire de Physiologie de la Santé, Université de Bordeaux II, 1990 et Paris: Édition du Centre de psychologie appliquée, 1993: 68 p. [Titre orig. « Manual for the State-trait anxiety inventory (form Y) ("self-evaluation questionnaire") »].

[37] Tatrow K., Montgomery G.H. Cognitive behavioral therapy techniques for distress and pain in breast cancer patients: a meta-

analysis. *Journal of behavioral medicine*, February 2006, vol. 29, n° 1: p. 17-27.

[38] Vakharia K.T., Ali M.J., Wang S.J. Quality-of-life impact of participation in a head and neck cancer support group. *Otolaryngology - head and neck surgery*, March 2007, vol. 136, n° 3: p. 405-410.

[39] Vilela L.D., Nicolau B., Mahmud S., Edgar L, Hier M, Black M., et al. Comparison of psychosocial outcomes in head and neck cancer patients receiving a coping strategies intervention and control subjects receiving no intervention. *Journal of otolaryngology*, April 2006, vol. 35, n° 2: p. 88-96.
# Polyarthrite rhumatoïde

## UNE MALADIE CHRONIQUE ÉPROUVANTE

LIANA EULLER-ZIEGLER<fnref n="1" />

La polyarthrite rhumatoïde (PR) constitue le type même de la maladie chronique douloureuse, éprouvante, d'évolution variable et difficilement prévisible, potentiellement invalidante, avec une atteinte parfois sévère de la qualité de vie. Elle s'inscrit dans le vaste ensemble des affections ostéo-articulaires, reconnues par l'OMS comme l'enjeu mondial de la décennie 2000-2010 (« *Bone et Joint Decade* ») du fait de leur impact humain et sociétal majeurs. La polyarthrite rhumatoïde touche environ 0,3 % de la population adulte, trois à quatre fois plus souvent les femmes. Elle se caractérise par une prolifération pseudo-tumorale de la synoviale articulaire avec des troubles immunologiques complexes, encore incomplètement connus ; il s'agit d'une affection multifactorielle, impliquant des facteurs génétiques et environnementaux. Le début peut se faire à tout âge, souvent autour de la ménopause, volontiers après un stress ou un événement de la vie personnelle. Il est en général progressif : douleurs typiquement bilatérales et symétriques des mains, des poignets, d'autres articulations, de rythme inflammatoire (réveils nocturnes, sensation de raideur prédominant au réveil et « dérouillage matinal » plus

<footnote n="1">1. Le Pr Liana Euller-Ziegler est présidente de l'Association française de lutte anti-rhumatisme (Aflar), membre du Comité de pilotage international de la *Bone and Joint Decade*, membre du Comité de travail européen sur l'ostéoporoïse (EU Policy Project), chef de rhumatologie au CHU de Nice, hôpital de l'Archet.</footnote>
ou moins long et pénible), avec gonflements, et souvent fatigue, amaigrissement, atteinte de l'état général. La maladie progresse habituellement par poussées évolutives successives. Elle peut aboutir à des destructions et des déformations articulaires, cause de handicaps sévères. La polyarthrite rhumatoïde est aussi une maladie systémique, avec possibilité de manifestations extra-articulaires et de surmortalité, notamment cardio-vasculaire.

## Stratégies thérapeutiques

La stratégie thérapeutique, précoce et personnalisée, associe au long cours moyens médicamenteux généraux (symptomatiques et « de fond ») et locaux et moyens non médicamenteux : rééducation, apprentissage d'exercices physiques adaptés et de la protection articulaire, si besoin aides techniques, aménagements de l'environnement, soutien psychologique, mesures socioprofessionnelles, voire chirurgie. De nombreux malades affrontent aujourd'hui une situation difficile, même si la mise en œuvre précoce de biothérapies puissantes peut désormais permettre d'empêcher les destructions articulaires des formes sévères.

## Une démarche d'éducation du patient pleinement justifiée

La prise en compte du vécu et de la dimension psychosociale de la polyarthrite rhumatoïde est indispensable. Vivre « avec » la douleur (souvent intense, difficilement prévisible et qui « ne se voit pas »), le handicap, la fatigue au quotidien, est éprouvant, sans oublier le préjudice esthétique. Une lutte constante pour surmonter les difficultés, parfois majeures, dans tous les gestes de la vie quotidienne, l'incapacité à faire des projets, sont souvent vécus dans un sentiment de solitude et d'incompréhension, de dévalorisation, même si l'entourage, qui joue un rôle capital, est présent. Le malade doit sans cesse « inventer son propre chemin ». La sensation la plus pénible est celle de ne pouvoir contrôler la situation. On comprend la fréquence de l'anxiété (craintes pour l'avenir, isolement, pertes affectives, sociales, professionnelles, etc.) et l'apparition possible d'une dépression, aggravant le vécu douloureux et compromettant l'observance des traitements.

En fait, après le choc de l'annonce du diagnostic et une succession d'étapes psychologiques (dénégation, révolte, prise de conscience progressive, etc.), une dynamique constructive doit s'installer : le patient doit apprendre à gérer (coping*) sa maladie, ses traitements successifs, ses relations avec les différents professionnels et son nouvel équilibre de vie personnel, familial, social et professionnel.

La démarche d'éducation du patient est donc pleinement justifiée. La première étape, l'information, est pour les patients une attente, un besoin et un droit (loi du 4 mars 2002). Personnalisée, claire, complète, évolutive, elle permet de dédramatiser et d'aller de l'avant. Élément-clé de la relation médecin-malade, elle aboutit au consentement éclairé et à la décision partagée. L'éducation proprement dite vise à faire acquérir au malade savoir, savoir-faire et savoir-
être, pour mobiliser toutes ses ressources et réussir son coping* : le patient devient un gestionnaire actif de sa maladie. Le patient, véritable expert, peut même jouer par ailleurs le rôle d'enseignant des professionnels de santé. Comme le montre la revue de la littérature faite par Catherine Beauvais (voir page suivante), les modalités de l'éducation du patient atteint de polyarthrite rhumatoïde sont diverses. De plus en plus de centres de rhumatologie s'impliquent dans cette démarche, avec leurs équipes pluridisciplinaires. L'évaluation de l'efficacité se heurte à des difficultés méthodologiques (hétérogénéité des populations étudiées, des techniques, manque d'outils d'évaluation suffisamment adaptés) rendant compte de résultats apparemment modestes. Ainsi la revue de la Cochrane Collaboration en 2007 ne montre qu'un bénéfice modéré à court terme, ne se maintenant pas à distance.

Néanmoins, la Haute Autorité de santé [14], après une analyse très complète de la littérature, conclut que l'éducation thérapeutique est recommandée pour tout patient atteint de polyarthrite rhumatoïde (grade B) : elle « contribue à l'amélioration ou au maintien de l'état de santé et de la qualité de vie du patient et de celle de ses proches ». Elle est « complémentaire de la prise en charge médicale, réalisée si possible par une équipe pluridisciplinaire en accord avec le médecin spécialisé en rhumatologie et le médecin traitant. Elle contribue au développement de compétences qui permettent au patient de connaître et comprendre la maladie et les traitements médicamenteux et non-médicamenteux ; acquérir les gestes respectant les règles de protection articulaire ; mettre en œuvre des modifications de son mode de vie (équilibre diététique, programme d'activité physique, etc.) ; prévenir des complications évitables ; faire face aux problèmes occasionnés par la maladie ; impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent. Aucune recommandation spécifique à la polyarthrite rhumatoïde ne peut être formulée quant au contenu et aux modalités précises de cette éducation ».

Au total, l'éducation du patient dans la polyarthrite rhumatoïde passe du rang de traitement orphelin à celui d'outil thérapeutique à part entière. Outre une meilleure communication dans la relation de soin, elle doit aboutir à une auto-prise en charge de la maladie et à une meilleure qualité de vie.
# REVUE D'OPINION

CATHERINE BEAUVAIS<fnref n="2" />

## Démarches d'éducation thérapeutique pour patients atteints de polyarthrite rhumatoïde

Plusieurs approches ont été étudiées dans la prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde et leur chevauchement rend leur évaluation difficile. On distingue les démarches éducatives (information, conseil, éducation thérapeutique du patient), les démarches psycho-éducatives et cognitivo-comportementales (TTC) et les prises en charge pluridisciplinaires.

Les démarches éducatives comportent une information du patient qui est un préalable indispensable. L'information se fait oralement avec une remise de brochures (les professionnels de santé ont désormais à leur disposition un certain nombre de documents sur la polyarthrite). Le « conseil » ajoute à l'information une écoute et un soutien social [28]. Enfin l'éducation thérapeutique du patient proprement dite repose sur la mise en évidence des besoins du patient, le changement éventuel des attitudes et l'autoprise en charge. Dans les études publiées, le contenu de la démarche éducative n'est pas toujours détaillé.

Les démarches psycho-éducatives et les TTC apportent aussi des solutions permettant au patient de faire face à la polyarthrite. Elles reposent surtout sur l'apprentissage de la gestion du stress et la relaxation.

Enfin, les structures de prise en charge pluridisciplinaires, destinées à l'origine au traitement global du patient par des équipes diversifiées médico-chirurgicales et paramédicales, sont généralement mises en œuvre par les mêmes acteurs que dans les démarches éducatives. Elles ne sont pas identifiées comme structures d'éducation dans la littérature car elles incluent aussi une part d'interventions thérapeutiques médicales.

## Organisation des structures d'éducation identifiées en France

En France, l'éducation thérapeutique du patient s'est développée au sein de structures pluridisciplinaires. Si la structure la plus ancienne est celle de Montpellier [31, 32], d'autres équipes ont aussi décrit leur expérience [1, 6, 7, 17]. Celles de Grenoble [8] et Saint-Antoine [4] seront détaillées plus loin. Les structures sont hospitalières et comportent plusieurs professionnels : rhumatologue, médecin de réadaptation, infirmière, kinésithérapeute,

<footnote n="2">2. Catherine Beauvais est rhumatologue à l'hôpital Saint-Antoine à Paris et installée en libéral à Vincennes. Elle anime depuis 1997 l'équipe d'éducation thérapeutique du Service de rhumatologie. Elle a participé à la création de la Section d'éducation thérapeutique de la Société française de rhumatologie qui soutient des projets de recherche et des programmes en éducation thérapeutique du patient. Elle est responsable d'un diplôme d'ETP destiné plus particulièrement aux soignants prenant en charge les maladies ostéo-articulaires (université Pierre et Marie Curie – UPMC – Paris VI).</footnote>
ergothérapeute, diététicienne, psychologue, assistante sociale, podologue et chirurgien selon les équipes. Les patients assistent à plusieurs sessions d'éducation au cours desquelles ils abordent les différents aspects de la pathologie, l'éducation gestuelle et les traitements médicaux et chirurgicaux. L'éducation se fait en sessions de trois à cinq jours en hôpital de semaine (HDS) [1, 7, 8, 22, 32], en hôpital de jour (HDJ) [4, 17] ou par sessions de demi-journées itératives [6, 9]. Les séances sont individuelles [4] ou collectives ; elles s'adressent alors à un nombre plus ou moins important de patients : 8 à 10 patients [6, 9] ou 3 à 5 [1, 8]. Dans l'ensemble, les expériences ont fait l'objet d'études non contrôlées et leur niveau de preuve est considéré comme faible [14]. Dans la littérature, ces études sont identifiées en référence à un traitement pluridisciplinaire. Une étude comporte une analyse médico-économique [22]. Les études les plus récentes contrôlées [9] ou comparatives [1] portent sur des consultations éducatives de groupe. Le développement de l'éducation thérapeutique du patient en rhumatologie a connu un nouvel essor avec les biothérapies : l'éducation thérapeutique du patient est alors particulièrement tournée vers les malades hospitalisés pour une mise en route du traitement.

## Expériences étrangères et études contrôlées

Les résultats de la littérature sont à interpréter en tenant compte du contexte d'hétérogénéité des pratiques et des structures. Ces aspects sont détaillés et analysés dans la publication de la HAS en 2007. Ici, nous présentons seulement les résultats des études contrôlées en nous appuyant sur les deux principales méta-analyses qui concernent les démarches éducatives proprement dites.

La méta-analyse systématique de Riemsma et al. [28] a analysé les essais réalisés entre 1966 et 2002 et en a sélectionné 31. Tous ces essais ont comporté une évaluation à la fin du programme, puis trois à quatorze mois après la fin du programme. Les essais sélectionnés par ces auteurs étudient les effets de l'éducation thérapeutique du patient sur les paramètres de suivi habituels de la polyarthrite rhumatoïde : douleur, handicap, qualité de vie*, état psychologique. Les résultats montrent qu'à court terme, le handicap, l'opinion générale du patient, son état psychologique et la dépression sont améliorés de façon significative, mais faible. Une tendance positive est observée pour l'anxiété et la douleur. À la fin du programme, il n'y pas de bénéfice persistant sur les paramètres étudiés. Ces résultats ne sont pas vraiment modifiés lorsque seules sont analysées les 17 études les meilleures d'un point de vue méthodologique. Il en est de même pour les 12 études comportant plus de 80 patients. L'un des intérêts de cette méta-analyse est d'avoir recherché une différence entre les 3 composantes de l'éducation présentées plus haut. Riemsma et al. [28] concluent ainsi que l'information seule est inefficace. Le conseil ne paraît pas efficace non plus, avec cependant une tendance à un effet léger sur l'état psychologique. Seule l'éducation thérapeutique du patient apporte les bénéfices décrits plus haut sur le handicap, la dépression et l'opinion globale du patient, avec de bons résultats pour la douleur.
La méta-analyse de Niedermann [23] rassemble 11 études qui portent une attention particulière sur les effets à long terme<fnref n="3" />. Ces dernières montrent que les bénéfices sont de faible ampleur et ne se maintiennent pas dans le temps. Les 11 essais contrôlés incluent 7 programmes éducatifs et 4 programmes psycho-éducatifs qui se déroulent sur quatre à quinze semaines. Les sessions durent une heure et demie à deux heures et se font parfois en hospitalisation de semaine, avec un suivi maximum de six à quinze mois. Dans les 7 programmes éducatifs, l'analyse montre une augmentation des connaissances sur la pathologie qui se maintient à long terme. Trois études sur 6 montrent un recours à des stratégies de coping* plus fonctionnelle sur du court terme. L'adhésion thérapeutique* est améliorée dans 6 programmes sur 7, avec une meilleure adhésion pour les thérapeutiques médicamenteuses que pour les techniques gestuelles. L'autoefficacité personnelle perçue a été incluse dans les critères de 3 programmes (dont 2 éducatifs) avec des résultats discordants. L'état psychique et les données physiques habituelles sont peu modifiés. Les seuls niveaux élevés de preuve concernent les connaissances et le coping*. Ces résultats concordent avec l'étude de J.S. Giraudet-Le Quintrec [9]. Cet essai contrôlé portant sur 104 témoins et 104 patients ayant bénéficié de sessions collectives a montré une amélioration significative du coping*, des connaissances et de la satisfaction, alors que le handicap (critère principal) n'a pas été modifié. Il en est de même pour les autres paramètres (qualité de vie* et état psychologique). Finalement, l'apport supplémentaire de l'éducation thérapeutique est considéré (avec un niveau modéré de preuve) comme bénéfique si l'on considère les variables handicap et qualité de vie, alors que la capacité à faire face est améliorée et que la satisfaction des patients est élevée. Plus récemment, Masiero et al. [21], ont publié des résultats positifs de leur programme d'éducation de patients sous biothérapie, qui montre un effet favorable sur la douleur, le handicap et les relations avec l'entourage.

Les effets des interventions psycho-éducatives et comportementales ont été étudiés par la HAS qui a retenu 24 études dont 20 portant sur les TTC. Ces dernières améliorent le recours à des stratégies de coping fonctionnel, avec un faible effet à court terme sur la symptomatologie dépressive et un bénéfice intéressant sur la fatigue. En revanche, les effets sont inconstants sur la douleur et l'adhésion thérapeutique*, et très contradictoires quant à l'anxiété et les capacités fonctionnelles.

Enfin, les études portant sur les programmes pluridisciplinaires montrent que la comparaison entre les différentes pratiques de traitement pluridisciplinaire (TPD) donne des résultats discordants<fnref n="4" /> (cf. la méta-analyse de T.P.M. Vliet Vlieland actualisée en 2004 [351]) : on observe une supériorité attendue de la prise en charge multidisciplinaire hospitalière sur la prise en charge

<footnote n="3">3. Le long terme est défini par un délai de plus de six mois après la fin du programme, avec un maximum de quinze mois.</footnote>

<footnote n="4">4. TPD (traitement pluridisciplinaire) hospitalier versus TPD ambulatoire ou TPD ambulatoire versus traitement ambulatoire habituel.</footnote>
ambulatoire habituelle pour les critères de douleur et d'activité de la maladie. Rappelons que ces programmes contiennent une part d'éducation qu'il est difficile d'individualiser, d'autant que le recrutement des patients est très variable. En effet, dans les programmes d'ETP évalués par Riemsma et al. [28] les patients ont une maladie stabilisée alors que dans les programmes pluridisciplinaires, la population est hétérogène avec les polyarthrites rhumatoïdes stables ou en poussée. Dès lors, il est difficile de mettre en évidence un bénéfice supplémentaire.

## Programmes éducatifs et résultats obtenus dans la polyarthrite rhumatoïde

Les travaux scientifiques montrent souvent qu'il existe une discordance entre la satisfaction élevée des patients et les résultats plus « modestes » observés pour la qualité de vie lorsqu'elle est mesurée par les échelles habituelles. En fait, cette discordance n'est qu'apparente car ce ne sont pas les mêmes variables qui sont mesurées. La satisfaction des patients est surtout mise en lien avec le sentiment d'avoir été écouté et d'avoir amélioré sa capacité à faire face à la maladie. Quant à la qualité de vie, elle comprend plusieurs autres variables sur lesquelles les malades se prononcent de façon plus réservée.

De plus, il faut souligner que Riemsma et al. [28] montrent principalement que les programmes ne sont pas identiques. En premier lieu, ils soulignent les problèmes liés à la sélection des patients. L'éducation thérapeutique du patient s'adresse à des patients dont les besoins médicaux et éducatifs sont différents et c'est seulement par une démarche sans a priori que l'on peut déterminer quels sont leurs besoins réels. Par exemple, un programme de protection articulaire est peu adapté à des patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde récentes stabilisées par le traitement, alors que des stratégies d'adaptation à la maladie auraient pu être privilégiées [13]. De fait, il existe plusieurs niveaux de besoins éducatifs et il serait nécessaire que les programmes s'adaptent en vue de mieux cibler leurs objectifs et leurs moyens. Certains patients acquièrent aisément ce qui leur est utile pour tendre vers une qualité de vie optimale. D'autres ont des besoins éducatifs importants, soit du fait d'un handicap ou d'un état psychologique altéré, soit du fait d'une peur des traitements ayant un effet délétère sur l'adhésion thérapeutique. La prise en compte de ces variables dans la définition et l'évaluation des programmes paraît indispensable.

D'introduction plus récente, les thérapeutiques incluant des patients sous biothérapie ont bouleversé le traitement de la polyarthrite rhumatoïde et les besoins éducatifs des patients. Cependant, nous ne disposons actuellement que d'une seule étude [21] portant sur ce type de patients. De même, on ne sait pas quels sont les outils d'évaluation à privilégier. L'amélioration de la qualité de vie est certes un élément important de l'évaluation, mais il faudrait certainement travailler sur l'évaluation du programme lui-même afin d'apprécier si les objectifs éducatifs ont été atteints. Cela permettrait de ne pas tirer de conclusions trop hâtives sur les effets du programme sur les patients. En rhumatologie, c'est dans cet esprit que des échelles non encore validées sont
développées pour évaluer le patient en tant qu'utilisateur des soins [15], en incluant la notion centrale de compétences.

Enfin, les programmes n'ont pas résolu le problème de la répétition dans le temps des actions d'éducation et ne mentionnent pas la formation des personnels. Li [20] souligne que des études longitudinales observationnelles bien menées pourraient apporter des informations très importantes sur les besoins des patients et permettre une meilleure adéquation des programmes.

## Conclusion

Dans la prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde, l'éducation thérapeutique du patient répond à une forte demande des patients, mais ses effets sur les variables classiquement étudiées apparaissent parfois décevants à long terme (ce qui contraste avec les résultats d'études réalisées dans d'autres pathologies comme le diabète ou l'asthme). Malgré une satisfaction exprimée par les patients, l'apport de l'éducation thérapeutique dans la prise en charge de la polyarthrite montre des résultats de faible ampleur sur la qualité de vie mesurée par les échelles habituelles. L'hétérogénéité des programmes est probablement en cause, tant d'un point de vue organisationnel que du point de vue de la formation des personnels, de la sélection de patients et des outils d'évaluation utilisés. Bien que les résultats soient contrastés sur le plan scientifique, l'éducation thérapeutique du patient est toutefois recommandée dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde [10, 14]. Un travail important reste à réaliser pour l'amélioration des pratiques et l'évaluation de l'éducation thérapeutique dans le domaine de la polyarthrite et des rhumatismes inflamatoires chroniques.
# L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DANS LE CADRE DU TRAITEMENT PLURIDISCIPLINAIRE DE LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE : LA CONSULTATION RAOUL DUFY

CATHERINE BEAUVAIS<fnref n="5" />

## Résumé

Le travail décrit ici relate l'expérience d'une structure éducative de prise en charge pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatoïde (PR) en hôpital de jour (HDJ) : la « Consultation Raoul Dufy » (CRD). Adaptée au patient, la structure propose une éducation individuelle reposant sur un modèle de santé positive qui inclut toutes les dimensions de la santé. L'éducation thérapeutique du patient est centrée sur la connaissance de la maladie, l'apprentissage gestuel et l'autoprise en charge en développant les moyens de faire face à la maladie et la gestion des traitements, avec une attention particulière sur les moyens non-médicamenteux (gymnastique à domicile, port d'orthèses, démarches sociales). Les dimensions affective, sociale et professionnelle sont abordées. L'approche pluridisciplinaire est centrée sur le diagnostic éducatif. L'évaluation prospective ouverte de cette expérience montre une satisfaction des patients, une augmentation de leurs connaissances, une amélioration de la qualité de vie, une diminution de l'anxiété et de la douleur. La modification des stratégies de coping* n'est pas observée. La Consultation Raoul Dufy est identifiée par les médecins traitants comme un apport d'éducation intéressant, en complément de la prise en charge habituelle. Depuis cette l'expérience, l'éducation thérapeutique du patient a évolué au sein de la structure pluridisciplinaire du fait des progrès considérables intervenus dans la traitement de la PR (principalement l'avènement des biothérapies). L'évolution a aussi permis de pallier aux limites qui ont été identifiées : quasi-absence de possibilité de suivi, nécessité de modification des outils et de formation des personnels. Actuellement, l'unité d'éducation est complétée par des consultations éducatives individuelles en amont ou en aval de la CRD ainsi que par des séances éducatives de groupe.

## Cadre de l'expérimentation

### Fonctionnement de la structure

L'expérimentation de l'éducation thérapeutique dans une structure de prise en charge pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatoïde (PR) en hôpital de

<footnote n="5">5. Cette expérience est le travail d'une équipe dans le Service de rhumatologie et le Pôle os et articulations, à l'hôpital Saint-Antoine (Paris).
Médecins : A. Prier†, F. Bérenbaum, L. Legars, A. Karneff, S. Molcard, J.-Ph. Hellier, C. Villoutreix, N. Couvoisier ; infirmières : A. Mazaud, A.M. Piriou, F. Poinsignon, S. Hayem, R.M. Poilverd, R. Baratto, F. Pujot ; cadre infirmier : S. Dubouloy, I. Drozd ; kinésithérapeutes : B. Quastana, A. Le Guen, F. Barbarin ; psychologue : M. Aubry, A.G. Ulloa ; assistance socio-éducative N. Nobilleau ; diététicienne : V. Agon, D. Blanchard ; secrétaires médicales : V. Ribondin, M. Favrel, A. Merigard ; chirugiens : A. Sautet, Ch. Dumontier ; podologues : M.-P. Mirallès, J.-L. Péroux.</footnote>
jour (HDJ) a été créée à l'hôpital Saint-Antoine et dénommée « Consultation Raoul Dufy » (CRD), en hommage au peintre qui, souffrant de polyarthrite, continua à travailler et à créer malgré son handicap. Après avoir fait l'objet d'un projet de service en 1991, la CRD a vu le jour en 1993.

La prise en charge est individuelle et le traitement pluridisciplinaire<fnref n="6" /> répond
à une volonté de prise en charge globale du patient. L'objectif est double : il
s'agit à la fois de rassembler tous les spécialistes indispensables au traitement
d'un patient souffrant d'une maladie complexe et de répondre à son besoin
d'écoute, d'information et d'éducation. Dans la plupart des cas, le patient est
recruté sur les conseils du rhumatologue traitant ou du médecin traitant ou par
les associations de malades. Il peut aussi nous être adressé après une hospi-
talisation dans le service de rhumatologie (notamment lorsque ses besoins
éducatifs sont identifiés) ou encore venir de sa propre initiative.

Au début de notre étude, nous avons observé une grande variabilité dans le
recrutement. Sur les 190 premiers patients reçus et évalués, 75 étaient adressés
par le rhumatologue traitant, 10 par le médecin généraliste, 71 par les associa-
tions de patients et 25 avaient eu connaissance de la CRD par leur famille, le
bouche-à-oreille ou la presse. Sur les 190 malades, 21 % venaient de Paris,
54 % d'Île de France et 24 % de province.

Déroulement de la consultation

La prise de rendez-vous se fait par téléphone ou en s'adressant directe-
ment au secrétariat du service. La secrétaire s'occupe particulièrement de la
Consultation Raoul Dufy puisqu'elle a été formée à l'écoute spécifique que
nécessite cette approche. Par des questions indirectes, elle vérifie que le patient
souffre bien de polyarthrite. Cette première étape est fondamentale compte
tenu de l'ouverture de la CRD à des malades venant de leur propre initiative :
de cette manière, l'accès à l'éducation a été possible pour ceux qui le souhai-
taient. La secrétaire présente brièvement le déroulement de la consultation et
commence à identifier les besoins médicaux et éducatifs.

Peu avant la date du rendez-vous, le patient reçoit (par courrier) un dossier comprenant un questionnaire sur la polyarthrite. Ce questionnaire sert entre autres d'outil pour l'éducation. Le patient reçoit aussi un questionnaire de qualité de vie (version courte de la version de l'AIMS : Arthritis Impact Measurement Scales) [19] et réalise une auto-évaluation de sa douleur par l'échelle visuelle et analogique EVA<fnref n="7" />. Au cours de notre travail, nous avons aussi ajouté d'autres questionnaires portant sur l'évaluation de la symptoma-tologie anxiodépressive.

<footnote n="6">6. La structure fonctionne à moyens et budget constants (sans surcoût de salaires pour la participation des personnels paramédicaux). Une vacation médicale assurée par le médecin responsable coordonnateur est consacrée à la Consultation Raoul Dufy. Cette dernière est facturée comme une HDJ classique alors que l'intervention des autres spécialistes médicaux et chirurgicaux est comptabilisée comme une consultation spécialisée.</footnote>

<footnote n="7">7. Initialement proposée par Scott et Huskisson [33] pour évaluer l'intensité de la douleur chronique, l'EVA se fait grâce à une réglette graduée dont les extrémités figurent pour l'une l'absence de douleur, pour l'autre la douleur maximale imaginable. L'EVA est validée depuis 1995 pour l'évaluation de la douleur chez le patient adulte atteint d'un cancer, depuis 1999 pour la douleur chronique des adultes en médecine ambulatoire et depuis 2000 pour la douleur des enfants (rapports Anaes).</footnote>
La Consultation Raoul Dufy dure entre six et huit heures maximum, pause déjeuner comprise. Elle est réalisée dans un local spécifique : on y trouve un lit d'examen, deux fauteuils (dont un de relaxation) et différents outils d'éducation et d'aide technique. Aucun geste thérapeutique n'est réalisé dans cette salle. Une télévision est mise à disposition pour passer des cassettes vidéo. Le patient est accueilli par l'infirmière, qui évalue les besoins au cours d'un entretien non directif.

Pendant les deux premières années de fonctionnement, l'accueil et le diagnostic éducatif ont été réalisés par le médecin, mais au fil de l'expérience, le recours à l'infirmière est apparu plus satisfaisant. Elle évalue le contexte médical, familial et professionnel du patient, ainsi que le retentissement psychologique de la maladie. Lorsqu'elle dispose des indications nécessaires, elle programme le reste de la journée. L'infirmière est le lien principal entre tous les intervenants. Si nécessaire, elle propose au patient d'appeler un certain nombre de spécialistes. Le médecin rhumatologue et le kinésithérapeute interviennent dans tous les cas.

Compte tenu du caractère global du traitement pluridisciplinaire (TPD), le déroulement de la consultation est très variable. L'intervention de chaque spécialiste comprend une part importante d'explications, d'information et de conseils, en vue d'une autoprise en charge. Depuis que les médecins et rhumatologues traitants ont réussi à percevoir la Consultation Raoul Dufy comme un complément de leur prise en charge, les motifs du recours à la CRD se centrent plus sur le recours éducatif. Dans le développement qui suit, nous montrons comment nous avons accompagné ce mouvement par une formation spécifique des personnels.

## Modèle éducatif et outils

L'éducation thérapeutique réalisée lors de la Consultation Raoul Dufy repose sur un modèle de santé positive incluant toutes les dimensions de la santé. Adaptée au patient, elle est centrée essentiellement sur la connaissance de la maladie, l'éducation gestuelle et l'auto-prise en charge. La perspective générale est de développer les moyens de faire face à la maladie et à la gestion des traitements, particulièrement non-médicamenteux et antalgiques. Les dimensions affective, sociale et professionnelle sont également prises en compte.

Le travail repose sur l'élaboration d'un diagnostic éducatif qui permet de s'intéresser aux différents facteurs qui influencent les comportements de santé du patient. Au cours de l'entretien, les questions suivantes sont traitées : la vision que le patient a de sa santé, les comportements de santé, le parcours de la maladie et la manière de faire le deuil de la santé antérieure, les connaissances, croyances et représentations, les habiletés et caractéristiques personnelles, les projets et le contexte de vie (famille, entourage, travail, soutien social). Cette analyse de la situation (diagnostic éducatif) doit permettre d'aboutir à la définition des compétences à acquérir par le patient.

Chaque domaine nécessite plusieurs intervenants. La connaissance de la maladie et des traitements relève surtout de l'infirmière et du médecin rhumatologue. Le diagnostic de la maladie et son évolution possible sont particulièrement abordés
avec les patients ayant une polyarthrite rhumatoïde récente car il est nécessaire de travailler ensemble sur l'acceptation de la maladie (cette problématique est souvent tout aussi utile pour des PR plus anciennes). S'agissant des traitements, la différence est faite entre le traitement de fond et le traitement symptomatique, avec une identification des traitements à partir de l'ordonnance que le patient a apportée. L'équipe insiste sur l'auto-prise en charge par le patient, en enseignant les différences entre la douleur inflammatoire et la douleur mécanique ainsi que les types de médicaments en autocontrôle : antalgiques et AINS (anti-inflammatoires non-stéroïdiens). Le maniement des corticoïdes est également abordé par l'équipe [tableau I]. Le patient exprime le retentissement de la maladie sur sa vie quotidienne et son projet de vie.

<caption>TABLEAU I</caption>

Exemples d'objectifs éducatifs en relation avec la douleur

<table><tr><td rowspan="7">Savoir</td><td>Différencier une douleur inflammatoire versus une douleur mécanique</td></tr><tr><td>Connaître la différence entre AINS et antalgique et entre AINS et corticoïde</td></tr><tr><td>Connaître les moyens non-médicamenteux du dérouillage matinal</td></tr><tr><td>Savoir qui appeler en cas de crise douloureuse aiguë</td></tr><tr><td>Comprendre le rôle des émotions sur la douleur</td></tr><tr><td>Savoir dans quel cas il vaut mieux prendre un antalgique plutôt qu'un AINS</td></tr><tr><td>Savoir dans quelles limites il est possible de modifier la dose de corticoïdes</td></tr><tr><td rowspan="3">Savoir-faire</td><td>Être capable de gérer les stocks de médicaments</td></tr><tr><td>Adopter les moyens non-médicamenteux de lutte contre la douleur : chaud/froid, repos en bonne position, prise anticipée d'antalgique</td></tr><tr><td>Être capable de fractionner les activités</td></tr><tr><td>Savoir-être</td><td>Savoir communiquer avec l'entourage sur la douleur</td></tr></table>

Un cahier d'éducation est utilisé comme support à un échange verbal non-directif. Le patient rentre chez lui avec les photocopies des pages sur lesquelles il a travaillé. Un retour interactif sur le questionnaire de connaissances a lieu en fin de séance de tel sorte que le patient puisse se réapproprier les connaissances acquises dans la journée.

Un avis chirurgical est parfois demandé. Il s'agit le plus souvent d'avoir un deuxième avis, ce qui permet aussi au patient d'avoir des informations sur les techniques chirurgicales adaptées à son cas particulier. Le chirurgien fait l'effort de s'exprimer dans un langage accessible. Le fait que ce ne soit pas lui qui va opérer le patient permet un échange plus serein, diminuant ainsi l'impact émotionnel dans la décision que le patient prendra ultérieurement.

L'éducation gestuelle est réalisée par le kinésithérapeute. L'équipe ne comprend pas d'ergothérapeute, mais les kinésithérapeutes ont reçu une formation spécifique d'ergothérapie, notamment pour l'apprentissage de l'éducation gestuelle dite « économie articulaire » et du dérouillage matinal. Ils sont aussi en mesure de fournir des conseils pertinents en cas de poussée douloureuse. Une cuisine ergonomique est à disposition pour l'apprentissage des bons gestes de la vie courante. Des aides techniques sont montrées en fonction des besoins, sans
toutefois insister chez les patients qui sont peu handicapés, afin d'éviter qu'ils ne développent une vision négative de la maladie. Une gymnastique quotidienne adaptée au rhumatisme est montrée. Des conseils sont donnés pour la pratique de certains sports, en tenant compte de l'état du patient et de ses désirs et de la localisation des atteintes articulaires.

La diététicienne a un rôle important dans l'apprentissage de l'équilibre alimentaire. Elle intervient surtout sur le régime lacté, la lutte contre les carences et exclusions alimentaires et sur les régimes adaptés aux différentes doses de corticoïdes. Le podologue est essentiellement prescripteur d'orthèses plantaires. Il donne des conseils sur les chaussures et des adresses utiles. Il insiste aussi sur l'intérêt et le rôle des orthèses (les patients ont souvent des orthèses plantaires qu'ils ne portent pas).

Le retentissement de la polyarthrite rhumatoïde sur la vie professionnelle familiale et sociale est abordé de façon systématique par les intervenants, avec si besoin, une intervention de l'assistante socioéducative. La journée peut se terminer par un entretien avec une psychologue, suivi parfois d'une séance de relaxation. Le recours au psychiatre est rare : il se fait seulement lorsque l'infirmière et le médecin ont identifié un syndrome anxiodépressif important et non déjà pris en charge. L'appartenance à une association de malades est systématiquement proposée (les adresses utiles sont données).

Au début de l'expérimentation, un film vidéo sur la polyarthrite rhumatoïde était proposé. Ce n'est plus le cas actuellement en raison du manque de cohérence entre le film et le diagnostic éducatif réalisé pour chaque patient.

## La communication entre intervenants

L'infirmière et le rhumatologue font le lien entre les différents intervenants ainsi qu'une synthèse en fin de journée. La Consultation Raoul Dufy débouche alors sur une proposition active de prise en charge, laquelle est consignée sur un compte-rendu envoyé au patient, à son médecin traitant et au rhumatologue qui assure le suivi habituel. La synthèse rend compte des thèmes abordés et des propositions de modifications à apporter dans la prise en charge de la maladie. L'accent est mis sur les thérapeutiques non-médicamenteuses. Le compte-rendu reprend aussi les thèmes d'auto-prise en charge et les aspects psychosociaux utiles, tout en respectant le vécu et la confidentialité des échanges. Sauf exception ou urgence, aucune prescription médicamenteuse n'est réalisée. En revanche, il y a très souvent des prescriptions d'orthèses plantaires ou d'orthèses de repos (réalisées ultérieurement par le kinésithérapeute dans le service ou ailleurs), ainsi que des prescriptions de kinésithérapie. Un carnet d'autosurveillance de la polyarthrite rhumatoïde (carnet de Cochin) est donné au patient pour faciliter l'auto-prise en charge. Le patient reçoit aussi d'autres documents éducatifs sélectionnées parmi les outils d'information réalisés par différents services de rhumatologie (par exemple 100 questions sur la polyarthrite). Les supports d'information sont donnés uniquement après que les thèmes abordés par l'équipe aient été bien identifiés. Un maintien du lien par contact téléphonique est systématiquement proposé par les intervenants paramédicaux.
# Résultats de l'expérimentation

## Recueil de données

La première évaluation a concerné les 70 [27] puis les 190 [4] premiers patients inclus entre 1993 et 1997. Parmi les 190 patients, 181 ont été retenus pour l'évaluation initiale E1. Il s'agissait de 158 femmes et de 23 hommes d'âge moyen (53 ans). La durée d'évolution moyenne de la polyarthrite était de douze ans. La raideur matinale moyenne était de 58 minutes : 12 patients étaient peu handicapés (stade I de Steinbroker), 118 moyennement handicapés (stade II), 45 handicapés (stade III) et 3 très handicapés (stade IV). Dans l'échantillon de patients, 140 avaient reçu antérieurement une corticothérapie et 149 avaient suivi (et 134 suivaient encore) un traitement de fond.

Les questionnaires ont été envoyés avant la consultation (évaluation 1 : E1) puis à 3 mois (E2) et 12 mois (E3). Ils ont permis d'évaluer plusieurs points :

- la qualité de vie, cotée 0-90 [19] ;

- la douleur, qualifiée par l'échelle visuelle analogique 0-100 EVA ;

- la symptomatologie anxiodépressive, avec la version française de l'Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) qui explore l'anxiété (cotée de 0 à 21) et la dépression (cotée de 0 à 21) [18].

Pour chaque échelle, un score bas correspondait à un meilleur état de santé. Le coping a été mesuré à l'aide de la version française du questionnaire The Way of Coping Checklist (WCC) [24]. Les connaissances des malades sur la polyarthrite ont été recueillies par le biais d'un questionnaire qui comprenait une liste de 13 questions à choix multiples (QCM) inspirées de Vignos et al. [34]. Les questions portaient sur les causes de la polyarthrite rhumatoïde, sa symptomatologie clinique, les examens de laboratoire, les traitements médicamenteux et non-médicamenteux.

Les évaluations à 3 et 12 mois ont permis de connaître les modifications intervenues après la Consultation Raoul Dufy dans le domaine des thérapeutiques non-médicamenteuses et d'auto-prise en charge. Elles ont aussi permis de recueillir les opinions des malades. D'autres évaluations ultérieures ont porté sur des paramètres supplémentaires comme l'état émotionnel [3-5].

## Résultats observés chez les patients

Cent quarante-huit patients ont répondu au questionnaire à 3 mois (E2) et 114 à 12 mois (E3). Pour apprécier l'impact de la consultation, nous avons d'abord comptabilisé (pour chaque traitement) le nombre de patients qui n'avaient pas recours initialement à cette thérapeutique. Dans ce groupe, nous avons compté le nombre de patients qui déclaraient y avoir eu recours dans l'intervalle des trois mois ou douze mois suivants. Le tableau II met en évidence un effet « honorable » de la Consultation Raoul Dufy sur le recours aux thérapeutiques non-médicamenteuses.
<caption>TABLEAU II</caption>

Principales modifications thérapeutiques non-médicamenteuses

<table><tr><td>Port d'orthèses plantaires</td><td>Parmi les 85 patients n'ayant pas d'orthèses plantaires le jour de la Consultation Raoul Dufy (E1), 23 patients en ont fait réaliser dans les 3 mois suivants (E2) et 20 patients entre 3 et 12 mois après (E3), ce qui représente 50 % de nouveaux patients dans l'année</td></tr><tr><td>Port d'orthèses de repos antalgiques</td><td>On évalue à 31 % les nouveaux patients ayant fait réaliser des orthèses de repos antalgiques, à 27 % les nouveaux patients qui ont fait de la rééducation chez un kinésithérapeute à 3 mois et à 20 % ceux qui le font encore à 1 an</td></tr><tr><td rowspan="4">Auto-prise en charge à domicile</td><td>30 % de nouveaux patients ont procédé dans l'année à un aménagement de leur habitat ou utilisent des aides techniques</td></tr><tr><td>21 % de nouveaux patients ont fait une démarche sociale<br/>13 % ont adhéré à une association</td></tr><tr><td>59 malades, soit 40 % déclarent faire de la gymnastique à domicile à 3 mois : ce pourcentage est encore de 26 % à 1 an (rappelons qu'à E1, 147 patients ne faisaient pas de gymnastique à domicile)</td></tr><tr><td>42 % utilisent le carnet d'autosurveillance de la PR à 3 mois et 28 % à 1 an</td></tr></table>

Le recueil d'opinions libres rend compte d'une forte satisfaction des patients (87 % sur 148 patients à 3 mois et 77 % sur 114 patients à 12 mois). Les sujets de satisfaction les plus cités sont l'accueil, l'écoute, le caractère pluridisciplinaire de la prise en charge et son aspect éducatif. Les thérapeutiques non-médicamenteuses les plus appréciées sont la kinésithérapie et les orthèses plantaires. Une très bonne concordance existe entre les demandes du patient exprimées lors de l'entretien téléphonique et les interventions réalisées lors de la Consultation Raoul Dufy pour la kinésithérapie, la podologie, l'intervention des chirurgiens et la demande éducative. Par contre, la concordance est moins bonne entre le désir du malade et l'intervention effective de la psychologue et la diététicienne (ces dernières n'ont été rattachées à l'équipe qu'en mars et avril 1994).

Au total, la psychologue est intervenue 82 fois. Elle a proposé un suivi dans un tiers des cas : seulement 9 % des patients ont consulté un psychiatre ou un psychologue à 3 mois et 7 % à 1 an. Ce résultat peut être expliqué par l'absence de remboursement des consultations assurées par les psychologues en dehors de l'hôpital. On peut également évoquer un effet « anxiolytique » de la Consultation Raoul Dufy, comme cela a déjà été montré par une étude menée sur la même cohorte [3] à propos de l'état émotionnel des patients et de l'évolution du score HAD (Hospital Anxiety and Depression) après la CRD. Sur 101 patients consécutifs 1997 et 2000, 67 % des patients présentaient une anxiété « certaine » avec un score HAD ≥ 11 (40 %) ou possible score HAD 8-10 (27 %), alors qu'un nombre plus faible de patients étaient déprimés (21 % au total avec 4 % de dépression certaines avec un score ≥ 11). Après la Consultation Raoul Dufy, on note une amélioration de l'humeur [tableau III], principalement de l'anxiété. La même étude montre une amélioration des connaissances et de la qualité de vie [tableau IV], ainsi qu'une diminution de la douleur. Ces résultats avaient déjà été observés chez les premiers malades évalués [4, 5]. En revanche, nous n'avons pas observé de tendance particulière dans les stratégies de coping* des 30 malades étudiés.
TABLEAU III

Évolution de l'humeur

<table><thead><tr><th></th><th>J O n = 101</th><th>3 mois n = 95</th><th>12 mois n = 81</th></tr></thead><tbody><tr><th>Anxiété (0-21)</th><td>9,99 ± 4,44</td><td>8,77 ± 3,91<br><b>p = 0,001</b></td><td>8,62 ± 3,96<br><b>p = 0,05</b></td></tr><tr><th>Dépression (0-21)</th><td>4,73 ± 3,24</td><td>3,98 ± 3,12<br><b>p = 0,08</b></td><td>4,27 ± 3,43<br><b>p = 0,7</b></td></tr><tr><th>HAD (0-42)</th><td>14,72 ± 6,71</td><td>12,74 ± 6,05<br><b>p = 0,002</b></td><td>12,94 ± 6,47<br><b>p = 0,32</b></td></tr></tbody></table>

TABLEAU IV

Évolution des connaissances, de la douleur et de la qualité de vie*

<table><thead><tr><th></th><th>J O n = 101</th><th>3 mois n = 95</th><th>12 mois n = 81</th></tr></thead><tbody><tr><th>QCM (0-65)</th><td>49,77 ± 7,41</td><td>52,21 ± 6,90<br><b>p = 0,01</b></td><td>51,28 ± 6,97<br><b>p = 0,11</b></td></tr><tr><th>Douleur verbale (1-5)</th><td>4,70 ± 0,78</td><td>3,94 ± 0,94<br><b>p = 0,04</b></td><td>3,77 ± 0,94<br><b>p = 0,04</b></td></tr><tr><th>EVA (0-100)</th><td>54,32 ± 24,05</td><td>46,77 ± 23,57<br><b>p = 0,01</b></td><td>47,07 ± 25,91<br><b>p = 0,02</b></td></tr><tr><th>Qualité de vie (0-90)</th><td>47,34 ± 10,72</td><td>42,21 ± 10,54<br><b>p = 0,001</b></td><td>43,21 ± 12,02<br><b>p = 0,07</b></td></tr></tbody></table>

Résultats observés chez les médecins

Une enquête a été réalisée auprès des médecins traitants pour connaître l'impact de la Consultation Raoul Dufy sur leur prise en charge [2]. Quatre-vingt-dix-huit questionnaires ont été adressés à 52 rhumatologues et 46 généralistes qui suivaient 52 patients vus à la CRD entre juin 2000 et juin 2002. Le taux de réponses exploitables est de 71 % chez les rhumatologues et 70 % des généralistes. 75 % des médecins sont satisfaits de la Consultation Raoul Dufy et rapportent un taux de satisfaction exprimé par les patients de 69 %. Le tableau V montre l'opinion des médecins sur l'apport de la CRD. Ils apprécient son action éducative, qui ne semble pas interférer sur les relations

TABLEAU V

Satisfaction des médecins et pourcentage de réponses favorables

<table><thead><tr><th></th><th>Généraliste<br>n=32</th><th>Rhumatologue<br>n=37</th></tr></thead><tbody><tr><th>Amélioration des connaissances</th><td>78 %</td><td>78 %</td></tr><tr><th>Diminution de la douleur articulaire</th><td>44 %</td><td>19 %</td></tr><tr><th>Diminution du handicap fonctionnel</th><td>47 %</td><td>30 %</td></tr><tr><th>Amélioration de l'état psychique (anxiété, dépression)</th><td>60 %</td><td>46 %</td></tr><tr><th>Capacité à faire face à la maladie</th><td>69 %</td><td>76 %</td></tr><tr><th>Influence sur le cours évolutif</th><td>53 %</td><td>38 %</td></tr><tr><th>Aide à la prise en charge du médecin traitant</th><td>47 %</td><td>65 %</td></tr><tr><th>Amélioration de la relation avec le malade</th><td>10 %</td><td>27 %</td></tr></tbody></table>
patient-médecins traitants. Les médecins considèrent la Consultation Raoul Dufy comme un complément utile à leur prise en charge.

# Discussion et perspectives

## Apports positifs de l'expérimentation

L'expérience montre que la création et la pérennisation d'une structure de traitement pluridisciplinaire à forte composante éducative est possible en milieu ordinaire de soins. Pour cela, l'implication des cadres médicaux et paramédicaux (en particulier le chef de service et le cadre supérieur) est indispensable et elle doit se maintenir dans le temps.

Intégrée au projet de service, cette unité de traitement pluridisciplinaire à dominante éducative a considérablement changé la démarche de soins de tous les personnels, y compris ceux qui ne travaillent pas directement dans la structure. Les changements sont surtout perceptibles dans la qualité globale de l'écoute et la prise en compte des besoins des patients. Pour autant, il ne faut pas nier la présence de certaines divergences d'intérêts entre les équipes soignantes qui participent à ce type de prise en charge et celles qui n'y participent pas, même si la participation à la structure est encouragée sur la base du volontariat. À noter également que la « diffusion » de la notion d'éducation thérapeutique dans le service rend actuellement difficile la réalisation d'une étude contrôlée car actuellement, le groupe contrôle aurait une prise en charge différente de celle qui était proposée il y a quelques années.

Un autre apport est la visibilité accrue de l'éducation thérapeutique du patient dans la communauté rhumatologique et auprès des médecins traitants. Au début de l'expérience, le recrutement ne se faisait pas toujours par le médecin traitant, ce qui a posé le problème de cohérence des discours adressés aux malades, même si ces discours étaient principalement axés sur les thérapeutiques non-médicamenteuses. Néanmoins, ce problème n'a pas été mentionné dans l'enquête réalisée auprès des médecins traitants. Grâce au développement de structures similaires, le recrutement est désormais plus centré sur les correspondants du service, ce qui facilite les échanges et le suivi.

## Limites de l'expérimentation

L'analyse de l'expérience a posteriori, ainsi que ses limites ont conduit à modifier la structure. Sur le plan organisationnel, la question des postes et fonctions spécifiques reste à résoudre. En dehors d'une vacation médecin-coordonnateur, la structure vit par un temps infirmier et paramédical pris sur les activités habituelles du service et du pôle « os et articulations » : elle fonctionne donc à budget constant.

Autre problème : comment revoir les patients ? Au début de l'expérience, seuls 75 % des patients venaient de Paris ou de la région parisienne et 25 % de province. Lors de l'expression d'opinions libres, plusieurs patients ont dit que la journée était longue et fatigante. Certains souhaitaient une réévaluation de leur état à un ou deux ans dans la même structure. Mais curieusement, lorsque la possibilité leur en a été donnée, seul un nombre restreint est revenu.
En 1997, des sessions de kinésithérapie de groupe ont été mises en place et proposées à des groupes de 4 malades, constitués si possible de façon homogène par rapport au degré de handicap. Le cycle comprend 5 séances de deux heures échelonnées sur cinq semaines et une 6ᵉ séance 2 mois plus tard pour consolider les acquis. Le faible nombre de malades dans le groupe permet un programme personnalisé tout en bénéficiant de la dynamique du groupe et des échanges. Au total, seules 6 sessions ont été réalisées malgré une satisfaction globale des patients et une forte demande exprimée lors des Consultations Raoul Dufy. Les raisons invoquées sont la nécessité de venir six fois à l'hôpital, l'éloignement du domicile et l'incompatibilité des horaires avec l'activité professionnelle.

Lorsque certains patients sont revenus plus d'un an plus tard, les personnels étaient parfois déçus de l'absence de pérennisation des acquis en matière de connaissances restantes ou de modification du mode de vie. Dans un premier temps, une modification de recrutement s'est naturellement effectuée, les patients étant dirigés vers la Consultation Raoul Dufy avant ou après une hospitalisation dans le service, avant le changement de la structure tel que décrit plus loin.

Enfin, l'évaluation de la structure a été difficile. Notre étude ouverte prospective apporte des éléments sur les modifications de comportement et des connaissances mais pas sur le bénéfice réel de l'éducation thérapeutique du patient. Continuer à former les personnels est encore un problème, certains acteurs « historiques » étant partis. De même, le renouvellement des outils éducatifs est à penser selon des principes plus adaptés aux critères actuels de l'éducation thérapeutique.

## Formation des personnels et outils

Le service a participé en 2003 à l'élaboration d'un outil éducatif : le portfolio « Apprivoiser », présenté dans le **tableau VI**.

Développé grâce au soutien du laboratoire Schering Plough, cet outil a été créé par un comité pédagogique comprenant des professionnels de santé (médecins et paramédicaux) et des représentants d'associations de malades. Sa réalisation a débouché sur une formation complémentaire : le programme « Apprivoiser » avec l'association Delf (Diabète éducation de langue française) et le soutien de Schering Plough. En 2004 et 2005, 4 infirmières, 1 cadre de santé, 2 médecins et 2 pharmaciens ont bénéficié de ce programme (2 séminaires de trois jours). En complément, les personnels ont aussi participé à d'autres formations universitaires.

## Structure actuelle de l'Unité d'éducation thérapeutique

L'effort de renouvellement et de formation à abouti à la structure actuelle, avec notamment la création de consultations éducatives plus courtes : les César (Consultation d'éducation et suivi des affections rhumatismales). Ces consultations ont été incluses dans un nouveau projet de service et ont été mises en place de façon progressive depuis 2006, parallèlement à la Consultation Raoul Dufy. Les César s'adressent aux patients hospitalisés (y compris en
<caption>TABLEAU VI</caption>

Portfolio « Apprivoiser » [26]

<table><tr><td>Élaboration</td><td>1) Identification des objectifs comportementaux favorisant l'autogestion de la maladie et des traitements<br>2) Détermination des facteurs influençant ces comportements (facteurs internes, externes ou institutionnels, facteurs renforçants de l'entourage)<br>3) Conception d'un support interactif pour établir un diagnostic éducatif<br>4) Test et validation de l'outil auprès de 2 groupes de patients polyarthritiques</td></tr><tr><td>Objectifs comportementaux</td><td>1. Prendre le traitement<br>2. Faire face aux effets indésirables du traitement<br>3. Organiser une alimentation adaptée au traitement et à l'état de santé<br>4. Utiliser les ressources mobilisables<br>5. Interagir positivement avec l'environnement affectif, social et professionnel<br>6. Gérer le handicap et protéger ses articulations<br>7. Tenter de gérer sa douleur (poussées)<br>8. Tenter de nouvelles façons de gérer l'avenir<br>9. Tenter de nouvelles façons de gérer la fatigue<br>10. Se préparer à une intervention chirurgicale (ou à une hospitalisation)<br>11. Se situer entre dépression, angoisse et calme intérieur</td></tr><tr><td>Conception du portfolio : 50 cartes réparties en 8 familles</td><td>Moi et les autres, mes articulations, la douleur et la fatigue, les traitements en général et dans le détail, mon suivi et mes soins, faire appel à l'aide des autres, mes projets de vie<br>Chaque carte comporte une partie « dessin » permettant l'expression du patient et une partie « texte » avec explications, aide à la décision et objectif de modification comportementale</td></tr><tr><td>Parcours éducatif autour d'une carte</td><td>1) Faire parler le dessin : le patient exprime ses expériences, émotions ou croyances sur le thème. Des questions ouvertes facilitent le début de l'échange<br>2) Échange autour du thème pour évoquer les ressources du patient :<br>« Savez-vous que » regroupe les informations et explications sur le thème<br>« Moi aujourd'hui » aide le patient à évoquer ses difficultés et ses souhaits<br>« Mes ressources mobilisables » explore et sélectionne les ressources du patient<br>3) Rédaction d'un objectif comportemental personnalisé<br>« Ma décision c'est... » : le patient définit un objectif réalisable qui sera évalué lors de la séance d'éducation suivante</td></tr></table>

externe), souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) et non plus seulement de polyarthrite rhumatoïde. D'une durée d'une heure environ, les consultations tiennent compte des nouveaux besoins des malades atteints de RIC, en particulier les nouvelles compétences à acquérir avec le développement des biothérapies. Si les biothérapies nécessitent des nouvelles compétences d'autoadministration et d'autosurveillance, les César restent néanmoins centrées sur le modèle de santé globale.

## Fonctionnement de la structure actuelle

Les patients hospitalisés pour rhumatismes inflammatoires chroniques en hôpital de jour ou hôpital de semaine bénéficient de consultations éducatives qui peuvent être répétées en ambulatoire. En cas de besoin éducatif important, le patient est adressé à la Consultation Raoul Dufy. Cette dernière conserve son recrutement propre mais les patients se voient systématiquement proposer une Consultation d'éducation et suivi des affections rhumatismales (César) environ 8 semaines après, pour une évaluation des objectifs éducatifs et une consolidation des acquis. L'équipe comporte 4 infirmières formées, l'une d'entre elles assurant aussi la Consultation Raoul Dufy.

Le caractère pluridisciplinaire est maintenu mais les César sont actuellement assurées principalement par les infirmières. Le patient est dirigé selon les
besoins à autres membres de l'équipe (2 kinésithérapeutes, 1 diététicienne, 1 assistance sociale, 1 psychologue). Un planning des horaires des professionnels et des séances possibles est disponible. Les César peuvent ainsi être « prescrites » sur les fiches de pré-hospitalisation remplies par les médecins. Une réunion d'équipe a lieu toutes les 6 à 8 semaines. Malgré cette organisation, l'infirmière qui travaille en secteur d'hospitalisation traditionnel a toujours des difficultés pour libérer du temps en dehors des soins.

Le diagnostic éducatif et les objectifs éducatifs sont mentionnés sur des documents de liaison et conservés dans le dossier d'éducation. Lorsque le portfolio est utilisé, les patients rentrent au domicile avec les objectifs éducatifs formalisés. L'utilisation du portfolio utilise le diagnostic éducatif selon le modèle de Green et Kreuter [12]<fnref n="8" />.

D'autres documents sont donnés aux patients et consignés dans le dossier d'éducation, en particulier les documents éducatifs de la CRD. Les thèmes des entretiens éducatifs et les objectifs éducatifs sont mentionnés dans le dossier médical du patient. Le patient reçoit une copie qu'il conserve. Une autre copie est adressée à son médecin traitant. Dicté par l'interne, le compte-rendu d'hospitalisation mentionne spécifiquement la réalisation d'une César.

Dans la structure, une éducation de groupe est en place depuis 2009 sur les thèmes suivants : activité physique, diététique et biothérapies. L'équipe s'était également mobilisée depuis dix ans pour d'autres manifestations favorisant l'échange entre les patients, notamment les rencontres d'anciens patients autour de la Consultation Raoul Dufy sur des thèmes artistiques (musique et peinture). Les expressions artistiques sont réalisées par les malades atteints de polyarthrite. La dernière manifestation « poly'artistique » a eu lieu en 2006.

Les consultations éducatives individuelles issues du programme « Apprivoiser » ont fait l'objet d'une évaluation multicentrique qualitative [11]. Celle-ci a montré, outre une augmentation des connaissances, des modifications comportementales portant sur des attitudes des patients face à leur maladie ainsi qu'une amélioration de l'équilibre psychologique (67 % des cas), de la vie sociale (65 %) et de la santé physique perçue (64 %).

## Conclusion

Le fonctionnement de la Consultation Raoul Dufy s'est modifié avec le temps, d'une part du fait de la formation des personnels à l'éducation thérapeutique, d'autre part grâce à la transformation de la prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde (codification des traitements et progrès considérable des biothérapies). La Consultation Raoul Dufy a évolué pour être plus éducative et moins centrée sur la résolution de questions essentiellement médicales. Cette intervention illustre bien la possibilité de l'éducation thérapeutique en

<footnote n="8">8. Mise au point par Green et Kreuter [12], la méthode Precede (Predisposing Reinforcing and Enabling Constructs in Educational Diagnosis and Evaluation) est un guide pour réaliser le diagnostic éducatif et permettre d'assurer l'adéquation des actions planifiées à la problématique. L'objectif est d'agir pour améliorer la santé et la qualité de vie et non, par exemple, de simplement informer pour augmenter des connaissances.</footnote>
rhumatologie en milieu ordinaire de soins. Le cadre initial était une structure de prise en charge pluridisciplinaire individuelle de la polyarthrite en hôpital de jour, mais les enseignements tirés de l'expérience ont permis de modifier la structure d'éducation pour essayer de suivre les patients sur un temps plus long.

Par ailleurs, le développement d'une unité d'éducation implique une adhé-
sion forte des cadres médicaux et paramédicaux : elle doit être inscrite dans
un projet de service et les personnels doivent avoir suivi une formation spéci-
fique, ce qui n'a pas été le cas au tout début de l'expérimentation.

Deux obligations ont été difficiles à remplir simultanément dans le contexte
de la rhumatologie :

■ celle de développer la structure qui, pour être acceptée, devait reposer
sur les preuves de son bénéfice pour les patients ;

- celle de fournir les résultats de l'évaluation, alors même que la struc-
ture n'était pas bien implantée dans le cadre des soins.
# L'ÉCOLE DE LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE : MODÈLE ET RÉSULTATS

BENOIT ALLENET, JEAN-YVES BOUCHET, LAURENT GRANGE<fnref n="9" />,<fnref n="10" />

## Résumé

La prise en charge pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatoïde est un élément clé de la gestion d'une telle pathologie. Sous l'impulsion du professeur Phelip, l'École grenobloise de rhumatologie s'est intéressée dès les années 1990 à cette dimension globale d'accompagnement du patient. En 1991, une structure d'éducation appelée « École de la polyarthrite rhumatoïde » [25] a été mise en place. En seize ans, l'École a éduqué des centaines de patients en gardant le format d'origine, c'est-à-dire une hospitalisation de jour de trois journées (en groupes de 3 à 4 patients). Depuis 2007, une offre d'éducation complémentaire est proposée, sur un mode individuel. Nous développons ici les fondements du dispositif de groupe et du dispositif individualisé, en présentant les perspectives pédagogiques et organisationnelles de notre démarche. Nous évoquons aussi l'évaluation du processus et des résultats de ces dispositifs, à travers une étude qui prend en compte une cohorte de 87 patients suivis sur deux années consécutives. Les résultats montrent une grande disparité des réalisations d'objectifs dans le temps, en lien avec la disparité des situations vécues par les patients sur plusieurs plans (clinique, qualité de vie*, connaissances, organisation des soins et motivation à se soigner). Le bilan de l'expérimentation indique aussi les bénéfices de l'expérience pour l'équipe, tant du côté de la réflexion que du côté de l'élaboration de nouveaux outils.

<footnote n="9">⁹. Benoît Allenet est maître de conférences en pharmacie clinique et praticien hospitalier au centre hospitalier universitaire de Grenoble. Développant une activité de pharmacie clinique en rhumatologie, il encadre, au sein du pôle pharmacie, le développement des pratiques pharmaceutiques en unité de soins. Dans ce cadre et en partenariat avec les équipes de soin, un ensemble de dispositifs de suivi éducatif ont été structurés depuis 2001 (thrombose, suivi du coronarien, insuffisance cardiaque, insuffisance rénale, polyarthrite, diabétologie, broncho-pneumopathie chronique obstructive, hypertension artérielle pulmonaire, VIH, hématologie, schizophrénie, suivi de greffe, etc.). Depuis 2007, il participe à la coordination de l'Unité transversale d'éducation du patient du CHU de Grenoble.</footnote>

<footnote>Laurent Grange est praticien hospitalier au CHU de Grenoble, titulaire d'une thèse de science en biologie. Il est responsable de la plateforme ambulatoire et du programme d'éducation thérapeutique de la clinique universitaire de rhumatologie. Il est trésorier et membre fondateur de la section d'éducation de la Société française de rhumatologie ; membre du conseil d'administration de l'Aflar et membre du groupe de travail éducation thérapeutique de l'ARH Rhône-Alpes.</footnote>

<footnote>Jean-Yves Bouchet est kinésithérapeute, cadre supérieur de santé. Il est enseignant vacataire en instituts de formations paramédicales. Il a participé à la mise en place des programmes d'éducation thérapeutique en rhumatologie et en médecine vasculaire, à la structuration d'une Unité transversale d'éducation du patient du CHU de Grenoble. Il coordonne la commission de recherche paramédicale du CHU de Grenoble.</footnote>

<footnote n="10">¹⁰. Pour l'équipe : Laetitia Berthiaux, Benoît Allenet, Jean-Yves Bouchet, Brigitte Endewelt, Elisabeth Vezzu, Véronique Froissart, Odile Barbera, Anne-Marie Sevenier, Catherine Scaringella, Patricia Le Luc-Renault, Anna Naessens-lagrasta, Philippe Gaudin et Robert Juvin.</footnote>
# Cadre de l'expérimentation : l'École et les séances de groupe

## Fonctionnement de l'École

Dès le départ, nous avons mis en place un module spécifique d'éducation visant à regrouper autour de la personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde tous les intervenants potentiels de sa prise en charge. Les patients qui souffrent de cette pathologie chronique doivent en effet pouvoir bénéficier d'une éducation qui puisse prendre en compte deux exigences :

* une prise en charge globale qui dépasse la juxtaposition des localisations segmentaires de la pathologie ;

* une prise en charge thérapeutique multidisciplinaire et pluriprofessionnelle.

Le dispositif expérimenté est dissocié des soins médicaux et de rééducation. Il s'adresse à de petits groupes de 4 à 5 personnes désireuses de mieux connaître la polyarthrite rhumatoïde, même si elles ne se situent pas aux mêmes stades de l'évolution de cette maladie. Le contenu de cette « École de la polyarthrite rhumatoïde » vise trois objectifs :

* connaître et maîtriser la pathologie ;

* prévenir les déformations articulaires ;

* être capable d'appliquer des règles d'économie articulaire.

Le séjour des patients, en hospitalisation de jour (HDJ), s'effectue sur trois jours consécutifs soit une vingtaine d'heures au total. L'inclusion des malades se fait sur prescription médicale d'un rhumatologue à partir de la demande du patient souffrant d'une polyarthrite rhumatoïde, ceci quel que soit le niveau d'évolution de la maladie (les associations de patients ont d'ailleurs largement contribué à diffuser cette information auprès de leurs adhérents).

C'est tout d'abord *une infirmière* qui s'occupe de l'accueil administratif et de la présentation des objectifs du dispositif. Une évaluation clinique individuelle de chaque patient est ensuite réalisée, tour à tour par le médecin et les paramédicaux. Une séquence fixe d'interventions est alors proposée en groupe aux patients et différents intervenants se succèdent pour des séances d'environ une heure.

* Le médecin rhumatologue apporte au groupe les principaux éléments de la pathologie en insistant sur la physiopathologie, les localisations potentielles de la maladie et la diversité des traitements médicamenteux.

* Le chirurgien orthopédique explique ses interventions qui visent à supprimer la douleur et à récupérer une autonomie fonctionnelle. Ce spécialiste de la main insiste aussi sur la précocité d'un geste chirurgical qui ne doit pas être considéré comme l'ultime recours face à des défor-
mations des articulations, mais plutôt comme le maintien de la fonction lorsque les amplitudes articulaires sont encore subnormales.

* Le podologue montre quelles sont les différentes déformations des pieds et les possibilités d'adaptation des chaussures ou d'utilisation d'orthèses.

* Les kinésithérapeutes, ergothérapeutes et diététiciens abordent leur sujet respectif de façon plus pratique avec les patients. Ces derniers sont mis en situation au cours de séances de gymnastique, de balnéothérapie, de relaxation ou d'expériences gestuelles, avec ou sans aides techniques. Ils confectionnent aussi un repas en tenant compte de contraintes nutritionnelles et en appliquant des règles d'économie articulaire. Des appareils de repos ou de correction et leurs modalités d'utilisation leurs sont présentés. Ils découvrent ainsi qu'ils peuvent bénéficier d'une réadaptation fonctionnelle par des techniques de rééducation qu'ils n'avaient peut-être pas encore expérimentées.

* Une assistante sociale et un médecin du travail complètent les informations sur l'environnement psychosocial et les structures d'aide qui peuvent être sollicitées.

Lors d'une synthèse, à la fin du troisième jour, les patients expriment leur avis sur le déroulement de la session.

* L'évolution des thérapeutiques médicamenteuses a conduit à faire intervenir un pharmacien pour développer l'aptitude à mieux connaître et mieux suivre les prescriptions des différentes classes de médicaments.

Ce type d'École a fonctionné sur un rythme de 5 à 6 sessions par an pendant quinze ans.

## Outils et choix didactiques

Le développement des outils dépend des séquences et des intervenants. L'atelier d'ergothérapie fonctionne autour des activités de la vie quotidienne. L'atelier animé par le pharmacien utilise par exemple l'activité « tri de boites de médicaments » [29] : tous les produits médicamenteux disponibles sur le marché sont disposés sur une table et le patient doit choisir ceux qu'il connaît et expliquer leur usage. Cette méthode permet de le sensibiliser à la diversité des médicaments utilisables dans son traitement contre la polyarthrite rhumatoïde, en travaillant sur leurs caractéristiques communes, mais aussi sur leurs différences.

Afin de capter l'intérêt du patient, les méthodes utilisées sont interactives. L'expérience montre que le mode « exposé », à l'instar du cours magistral, apporte des résultats limités [16]. Pourtant, l'analyse rétrospective du fonctionnement montre que ce résultat est peu pris en compte dans le dispositif initial, les interventions restant pour la plupart de l'ordre de l'exposé. Le libellé « École de la polyarthrite rhumatoïde » est à ce titre très démonstratif. Le format de l'École, sur trois jours, permet néanmoins de favoriser les échanges informels durant et entre les sessions, aux repas, entre les patients
eux-mêmes, et entre les patients et les intervenants (N.B. les patients rentrent
chez eux le soir).

Évaluation et limites de l'École de la polyarthrite rhumatoïde

De janvier 1993 à avril 1994, nous avons suivi de manière prospective 50 patients ayant bénéficié de l'École de la polyarthrite rhumatoïde. La cohorte se composait de 45 femmes et 5 hommes d'âge moyen de 54 ans (± 12 ans) ayant une maladie évoluant depuis 9,5 ans (± 8,5 ans). Cinquante-quatre pour cent des patients présentaient un handicap modéré dû à leur maladie, équivalent à un stade I selon la classification de Steinbrocker (1949). Selon un modèle avant-après, nous avons mesuré l'impact de la structure d'éducation sur la qualité de vie (un index générique, l'ISPN et deux index spécifiques le HAQ et l'AIMS2) et sur la connaissance globale de la pathologie (sous forme de QCM)¹.

Les résultats montent que le HAQ ne varie pas de manière significative durant l'étude. Les connaissances évoluent de manière favorable à 1 mois sans différence significative entre 1 mois et 3 mois. La qualité de vie s'améliore de manière significative sur les 6 dimensions proposées, notamment sur l'isolement social, la douleur, la mobilité physique et le sommeil [8].

Les limites du dispositif sont de plusieurs ordres. Le recrutement des patients s'opère en grande partie en ville et le relais de l'information s'effectue surtout grâce aux associations de patients : on ne connaît donc pas (ou mal) les patients. Par ailleurs, il n'y a pas d'accès organisé à leur dossier médical, sauf s'ils sont déjà suivis par un rhumatologue hospitalier. De même, on n'opère pas de sélection clinique au préalable : les patients inclus présentent des stades de pathologie hétérogènes sur le plan clinique. Du patient « débutant » au patient déjà avancé dans le traitement, le vécu diffère. En conséquence, les malades n'ont pas tous les mêmes besoins thérapeutiques, les mêmes questions et attentes vis-à-vis de l'équipe. Par exemple, le regroupement d'un patient avancé dans la maladie (qui présente des déformations majeures des mains et qui souffre beaucoup) avec des patients nouvellement diagnostiqués et peu symptomatiques peut se révéler anxiogène pour ces derniers. De plus, hormis une évaluation clinique initiale avec le médecin et les paramédicaux, il n'y a pas de mise au point sur les besoins et les attentes des patients (pas de diagnostic éducatif formalisé). Compte tenu de la diversité des profils regroupés, la difficulté réside dans l'adaptation des thèmes abordés aux réalités cliniques de chacun et dans l'adéquation des propositions avec les besoins réels des patients (difficulté d'aborder des problèmes spécifiques à chacun).

Concernant les choix didactiques, l'animation de groupe reste relativement « improvisée », sans structure systématique ni outils validés. Les intervenants ne reçoivent pas de formation véritable à ce type d'exercice.

Finalement, au-delà de cette session, aucun suivi n'est proposé. Dans de rares cas, l'intervenant propose un numéro de téléphone ou une adresse électronique, mais cette proposition reste informelle.

<footnote n="11">11. ISPN traduction française du NHP : Nottingham Health Profile ; AIMS2 : Aarthritis Impact Measurement Scale ; HAQ : Health Assessment Questionnaire ; QCM : questions à choix multiples.</footnote>
C'est en prenant en compte l'ensemble de ces limites que nous avons mis en
place une offre d'éducation individuelle, en complément de ce premier dispo-
sitif collectif.

Le suivi individualisé en hôpital de jour

Contexte de mise en œuvre

En partant d'une offre de formation externe de l'équipe du Département de rhumatologie, le programme « Apprivoiser » des laboratoires Schering-Plough, nous avons pu entreprendre la modélisation (puis l'application) d'un dispositif de suivi individualisé, en complément de l'École de la polyarthrite rhumatoïde. Le démarrage des séances a été effectif en juin 2005.

Les patients ciblés étaient hospitalisés en hôpital de jour (HDJ) pour traitement par biothérapie. Les biothérapies représentent une option de traitement de fond de la polyarthrite rhumatoïde, en complément ou en substitution des traitements de fond classiques (essentiellement le méthotrexate). La prescription initiale de ces produits est hospitalière, ce qui nécessite un contact avec un rhumatologue hospitalier tous les 12 mois. Les produits sont disponibles soit en ville, soit à l'hôpital uniquement [30]. L'équipe de rhumatologie du CHU de Grenoble fédère une unité de concertation qui, sur la base d'un bilan préalable opéré en HDJ, propose la mise en route du traitement. Ainsi, l'HDJ est le point de contact pour les patients venus pour un bilan « pré-biothérapie », de même que pour les patients sous biothérapie intraveineuse qui nécessitent un suivi hospitalier.

L'équipe en charge de ce dispositif est multidisciplinaire (1 médecin ; 4 kinési-
thérapeutes ; 1 ergothérapeute ; 1 infirmière ; 1 aide-soignante, 1 pharmacien).
Les professionnels ont bénéficié d'une formation commune dans le cadre du
programme « Apprivoiser » (Association diabète éducation de langue fran-
çaise et laboratoires Schering-Plough). Développé sur 2 séminaires de trois
jours, le programme porte sur les principaux concepts mis en jeu dans l'édu-
cation thérapeutique. Il met l'accent sur la mise en pratique de ces concepts
grâce à un temps important dédié aux mises en situations. Les points suivants
sont travaillés :

■ la pratique de l'écoute active et de la relation d'aide ;

■ la pratique de l'entretien ;

■ le développement d'un diagnostic éducatif ;

■ la gestion des émotions ;

■ la gestion des patients « en crise » ;

■ la définition d'objectifs pédagogiques pertinents, atteignables et évaluables ;

■ la manipulation d'un outil interactif.

Chaque membre de l'équipe se positionne comme un éducateur « général » (pour l'amorce du dispositif et le suivi des patients dans le temps) et en tant qu'éducateur « spécialisé » qui intervient dans le suivi, selon les besoins du
patient et selon ses propres compétences. Cette implication des professionnels se développe à moyens constants (soit en plus de la charge de travail de chacun).

## Organisation et mise en place du diagnostic éducatif

L'agenda de la semaine fixe la présence des éducateurs. En plus de l'équipe médicale et paramédicale régulière du service d'hospitalisation de jour (HDJ) (4-6 patients jour, 2 infirmières, 2 externes, 1 interne, 1 senior), un éducateur est disponible chaque jour (1 par jour, soit 5 personnes se partageant la semaine). Quel que soit son corps de métier, l'éducateur est présent de 10 h 30 à 14 h 30.

La séquence se déroule de la façon suivante :

1. Inclusion du patient par l'infirmière coordinatrice qui répartit les patients sur la semaine, en fonction des lits disponibles, mais aussi des éducateurs référents de chaque jour (N.B. un patient inclus dans le dispositif est dans la mesure du possible suivi par le même éducateur). L'inclusion n'est pas négociée au préalable avec le patient : elle fait partie des soins proposés en HDJ. Au-delà de la visite initiale, le patient reste libre d'accepter ou non de continuer les séances.

2. Première consultation du patient avec l'éducateur en charge de réaliser un diagnostic éducatif. Ce travail s'inspire du modèle standard dérivé de celui de Green et al. [12] qui permet l'analyse des facteurs explicatifs du comportement du patient en mettant en évidence :

* les facteurs prédisposants ou « internes » (connaissances, attitudes, valeurs, perceptions, etc.);

* les facteurs favorisants ou « institutionnels » (disponibilité des ressources, accessibilité des structures, organisation de la prise en charge, etc.);

* les facteurs de renforcement (attitudes et comportement du personnel sanitaire, des pairs, des parents, des employeurs, etc.).

Des objectifs éducatifs et opérationnels sont ainsi définis et négociés avec le patient au cours de chaque séance. Les séances sont alors programmées selon les thèmes envisagés. Si l'un d'eux demande une expertise particulière, l'éducateur référent fait appel à l'un de ses collègues éducateur, expert du sujet. Chacune des séances est espacée en moyenne de 8 semaines. L'entretien avec le patient se situe en général à la fin de demi-journée d'HDJ, entre 11h00 et 14h30 et il se fait au lit du patient ou dans une salle de repos disponible.

## Supports pédagogiques du suivi individualisé

L'outil pédagogique associé au programme « Apprivoiser » est un portfolio de 50 planches thématiques réparties en 8 familles. Chaque planche comprend 2 parties :

* un dessin qui permet au patient de réagir et d'échanger avec l'éducateur sur sa façon d'appréhender le thème abordé ;
une partie « texte », avec des explications et des propositions d'aide à la décision.

La discussion entre l'éducateur et le patient permet de compléter les réponses et d'aboutir à la définition d'un objectif réaliste et durable. Le patient peut repartir avec une copie de la carte ainsi personnalisée.

L'équipe soignante utilise un dossier patient en version papier. Ce dossier comprend une première partie « diagnostic éducatif », complétée par l'intervenant après chaque entrevue. La seconde partie rend compte de manière synthétique de chaque séance : les problèmes identifiés par l'intervenant, les préoccupations du patient, les objectifs négociés, le commentaire de l'intervenant pour le reste de l'équipe éducative et soignante.

Les documents sont laissés à disposition de l'équipe soignante dans le bureau médical de l'hôpital de jour. Une copie de la synthèse de la séance est attachée au dossier médical. Quand le flux d'activité de l'HDJ le permet, une synthèse orale est effectuée avec le référent médical et/ou paramédical. Le cas échéant, les éléments de cette synthèse sont intégrés au courrier de sortie du patient qui est adressé à son médecin traitant. À chaque nouvelle séance, l'intervenant part de la synthèse précédente, des problèmes identifiés et des objectifs négociés avec le patient.

## La cohorte de patients et le suivi

L'évaluation du processus et des résultats du dispositif prend en compte une cohorte de patients suivie sur deux années consécutives d'activité. Quatre-vingt-sept patients ont été inclus entre juin 2005 et juillet 2007. Ce nombre correspond en partie à la filière « patients sous biothérapie intraveineuse (IV) » et à la capacité de recrutement de l'équipe d'éducateurs (2 personnes seulement la première année).

Le sex-ratio est de 0,47 (28 hommes/59 femmes). L'âge moyen est de 59 ans (IC 95 % 43-75) ; (médiane à 60 ; min 29-max 80). Le nombre d'années depuis le diagnostic est de 12 (IC 95 % 2,4-21,6) (médiane à 8,5 ; min 0,6-max 40), la ligne de traitement proposée n'apparaissant généralement pas en première ligne. Sur les 87 patients inclus, 10 avaient pu bénéficier de l'École de la polyarthrite rhumatoïde par le passé.

S'agissant de l'évaluation du processus, nous prenons en compte le nombre de contacts avec les patients dans le temps. Sur la période d'analyse, 212 séances en face-à-face se sont tenues. Au-delà de la visite V1, qui correspond au diagnostic éducatif, près de 56 % des patients sont revus au moins une fois (V2). Quarante-trois % sont revus au moins deux fois (V3) et 23 % au moins à trois reprises (V4) [figure 1]. N.B. : ceci n'est qu'une estimation à prendre avec précaution car la cohorte est « dynamique » et que les inclusions et le suivi ne sont pas figés. Parmi les 87 inclusions, certaines sont récentes et seront sans doute suivies plusieurs fois dans le temps.

Concernant les sorties d'étude, lors de la visite initiale (V1), 10 patients ont été vus pour un bilan et n'ont pas été suivis par la suite (pas d'indication de
biothérapie IV). Neuf patients ont été « exclus » du dispositif pour différents motifs [tableau VII].

<caption>FIGURE 1</caption>

Chronologie des contacts patients (212 séances)

<figure><img src="image_22.png" /><figcaption>TABLEAU VII</figcaption></figure>

Sorties de suivi planifiées

<table><thead><tr><th rowspan="2">Motif d'arrêt de suivi identifié</th><th colspan="5">Nombre de patients</th></tr><tr><th>V1</th><th>V2</th><th>V3</th><th>V4</th><th>V5</th></tr></thead><tbody><tr><td>Pas de problème identifié par l'intervenant</td><td>4</td><td>1</td><td>-</td><td>1</td><td>1</td></tr><tr><td>Pas de besoins exprimés par le patient</td><td>2</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td></tr><tr><td>À la demande expresse du patient</td><td>2</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td></tr><tr><td>Arrêt du médicament Remicade®</td><td>1</td><td>-</td><td>1</td><td>1</td><td>1</td></tr><tr><td>Total</td><td>9</td><td>1</td><td>1</td><td>2</td><td>2</td></tr></tbody></table>

Plusieurs patients sont « perdus » entre les visites. En dehors des raisons citées dans le **tableau VII**, les causes sont essentiellement organisationnelles :

* montée en charge progressive du dispositif de suivi individualisé et du temps de travail qui lui est alloué (2 éducateurs la première année, 5 la seconde);

* pas de programmation systématique des visites au démarrage du dispositif, puis formalisation des inclusions et diffusion de l'information à l'équipe sur intranet la seconde année (1 infirmière coordinatrice).

## Résultats obtenus auprès des patients

L'évaluation des résultats est envisagée suivant deux axes : la dimension « santé perçue » et la dimension « contrat ».

Pour la santé perçue, à chaque début de séance, le patient remplit un abaque reprenant les cinq dimensions OMS du bien-être. Au moment de l'entrevue,
le patient se positionne au moyen d'une EVA<fnref n="12" />. Il situe ainsi (entre « très bon » et « très mauvais ») la perception qu'il a de sa santé physique, de sa vie sociale, sexuelle et affective, ainsi que de son équilibre psychologique. On établit alors une cartographie de la santé perçue de chaque patient afin de voir évoluer ces différentes dimensions dans le temps.

Les données récoltées grâce à cet outil n'ont pas été exploitées de manière statistique. Par contre, la pratique clinique régulière permet de considérer que les cinq dimensions n'ont pas toutes le même poids. De toute évidence, la dimension « santé physique » pèse lourdement sur les autres dimensions. De fait, il y aurait nécessité d'opérer une validation métrologique de cet instrument. L'outil sert surtout de tableau de bord de la santé perçue de l'individu en pratique courante. Il s'avère extrêmement utile pour amorcer la communication avec le patient en début de séance (l'expression orale est facilitée par cet outil autoadministré qui « engage » le patient d'entrée de jeu dans la séance). Il sert aussi à voir l'évolution du patient entre deux entretiens et à détecter un éventuel déséquilibre en termes de santé perçue. Pour les « objectifs négociés », l'équipe investigue la notion de « micro-contrat » entre le patient et l'intervenant.

Le tableau VIII propose une vue synoptique des quatre types d'indicateurs, qui sont rapprochés sous forme de divers ratios.

<caption>TABLEAU VIII</caption>

Évolution des micro-contrats dans le temps

<table><thead><tr><th rowspan="2">Visite</th><th rowspan="2">NTPt</th><th rowspan="2">PPII</th><th rowspan="2">PPII/ NTPt</th><th rowspan="2">PPIP</th><th rowspan="2">PPIP/ NTPt</th><th rowspan="2">PON</th><th rowspan="2">PON/ NTPt</th><th rowspan="2">PON/ PPII</th><th rowspan="2">Nombre de patients perdus de vue à V + 1</th><th colspan="2">Patient avec au moins un objectif atteint à V + 1 : POA</th><th rowspan="2">POA/ PON</th><th rowspan="2">perdus de vue exclus</th></tr><tr><th>Oui</th><th>Non</th></tr></thead><tbody><tr><td>V1</td><td>87</td><td>60</td><td>60,97 %</td><td>24</td><td>27,59 %</td><td>33</td><td>37,93 %</td><td>55,00 %</td><td>10</td><td>12</td><td>11</td><td>36,4 %</td><td>52,2 %</td></tr><tr><td>V2</td><td>49</td><td>36</td><td>73,47 %</td><td>25</td><td>51,02 %</td><td>27</td><td>55,10 %</td><td>75,00 %</td><td>6</td><td>8</td><td>13</td><td>29,6 %</td><td>38 %</td></tr><tr><td>V3</td><td>37</td><td>23</td><td>62,16 %</td><td>18</td><td>48,65 %</td><td>17</td><td>45,95 %</td><td>73,91 %</td><td>7</td><td>4</td><td>6</td><td>23,5 %</td><td>40 %</td></tr><tr><td>V4</td><td>20</td><td>12</td><td>60,00 %</td><td>8</td><td>40,00 %</td><td>8</td><td>40,00 %</td><td>66,67 %</td><td>2</td><td>5*</td><td>3</td><td>62,3 %</td><td>83,3 %</td></tr><tr><td>V5</td><td>12</td><td>4</td><td>33,33 %</td><td>4</td><td>8,33 %</td><td>2</td><td>16,67 %</td><td>50,00 %</td><td>1</td><td>0</td><td>1</td><td>/</td><td>/</td></tr></tbody></table>

NTPt : Nombre total de patients suivis

PPII : Nombre total de patients avec au moins un problème identifié par l'intervenant<fnref n="13" />

PPIP : Nombre total de patients avec au moins un problème identifié par le patient<fnref n="14" />

PON : Nombre total de patients avec au moins un objectif négocié à l'issue de la séance<fnref n="15" />

POA : Patient avec au moins un objectif atteint à V+1¹⁶

*2 patients avec objectif définis avant V3

<footnote n="12">12. EVA : échelle visuelle analogique validée depuis 1995 pour l'évaluation de la douleur chez le patient adulte atteint d'un cancer et depuis 1999 pour la douleur chronique des adultes en médecine ambulatoire.</footnote>

<footnote n="13">13. Lors de la phase diagnostique, l'intervenant identifie un ou plusieurs problèmes (de type santé perçue, santé objective ou comportementale) et investigue les facteurs explicatifs de ces problèmes (connaissances, organisation des soins, motivation à se soigner, etc.).</footnote>

<footnote n="14">14. Parmi les problèmes identifiés par l'intervenant, tous ne sont pas verbalisés, ressentis ou accessibles au patient. Il est préférable que les attentes du patient puissent être exprimées avant de construire une démarche de résolution de problème avec lui.</footnote>

<footnote n="15">15. Parmi les problèmes identifiés (en général conjointement par l'intervenant et le patient), on cherche à mettre en œuvre des stratégies de résolution de problème ou de soutien du patient. C'est la notion de « micro-contrat » qui vise à avancer par objectifs négociés entre chaque séance.</footnote>

<footnote n="16">16. À chaque début de nouvelle séance, l'intervenant vérifie si le(s) « micro-contrat(s) » de la séance précédente a (ont) abouti(s). On fait l'hypothèse que cet indicateur marque une initiative du patient, quel que soit le nombre ou la teneur des contrats passés.</footnote>
En considérant l'hypothèse la plus défavorable (les patients non revus n'ont pas atteint d'objectif), on constate qu'environ 30 % des patients parviennent à atteindre au moins un objectif entre chaque séance. Le **tableau IX** présente l'ensemble des types de problèmes (« motifs ») identifiés par l'intervenant lors de la phase de diagnostic éducatif. Chacun peut donner lieu à un objectif négocié sous la forme d'un contrat entre l'intervenant et le patient.

TABLEAU IX

Types de motifs identifiés par l'intervenant à V1
(par fréquence décroissante)

<table><thead><tr><th>Types de motifs</th><th>Nombre de motifs</th><th>Pourcentage</th></tr></thead><tbody><tr><td>Connaissance générale (de la pathologie et du traitement)</td><td>15</td><td>15,15</td></tr><tr><td>Gestion des médicaments</td><td>14</td><td>14,14</td></tr><tr><td>Autres symptômes non rhumatologiques</td><td>12</td><td>12,12</td></tr><tr><td>Douleur/Sommeil/Fatigue</td><td>9</td><td>9,09</td></tr><tr><td>Activité physique quotidienne/Activité sportive</td><td>9</td><td>9,09</td></tr><tr><td>Vie sociale</td><td>7</td><td>7,07</td></tr><tr><td>Équilibre psychologique</td><td>7</td><td>7,07</td></tr><tr><td>Observance</td><td>7</td><td>7,07</td></tr><tr><td>Difficultés socio-économiques</td><td>6</td><td>6,06</td></tr><tr><td>Difficultés de communication avec l'entourage</td><td>5</td><td>5,05</td></tr><tr><td>Vie affective</td><td>4</td><td>4,04</td></tr><tr><td>Vie sexuelle</td><td>2</td><td>2,02</td></tr><tr><td>Médecines parallèles</td><td>2</td><td>2,02</td></tr><tr><td>Total</td><td>99</td><td>100</td></tr></tbody></table>

Par ordre décroissant de fréquence, c'est le défaut de connaissance (15 % des motifs identifiés touchant à la maladie et à sa prise en charge) et les problèmes de gestion des médicaments (14 %) qui prédominent. Ils sont suivis par d'autres problèmes de santé non-rhumatologiques (12 % : pathologie cardiologique, endocrinologique, ou dépressive pour les motifs les plus fréquents), la sympto-matologie liée à la polyarthrite rhumatoïde (douleur/fatigue/sommeil) (9 %) et ses conséquences sur la fonctionnalité (activité physique quotidienne/activité sportive) (9 %). Les types de problèmes identifiés reflètent sans doute la singula-rité de chaque patient, mais ils sont aussi fonction (et c'est un risque de biais) de l'analyse qu'en fait l'intervenant. L'interprétation de ce dernier peut varier consi-dérablement selon sa formation : ici, on note une représentation importante des problèmes liés à la fonctionnalité (orientation professionnelle du kinésithéra-peute) et aux médicaments (orientation professionnelle du pharmacien).

Finalement, parmi les problèmes identifiés ayant donné lieu à un contrat, et de manière congruente avec les thèmes décrits ci-dessus, on retrouve par ordre de fréquence : la gestion de la fonctionnalité (rendez-vous kinésithéra-peute/ergothérapeute) (22 %), la gestion des médicaments (16 % des micro-contrats) et la reprise d'activité sportive (11 %). Les contrats portent surtout
sur des prises de rendez-vous avec une personne référente. Par contre, il est difficile de se faire une idée de l'aboutissement de ces contrats en fonction de leur thème. Le nombre d'observations est trop faible et on observe une grande disparité des réalisations d'objectifs dans le temps, en lien avec la disparité des situations vécues par les patients sur plusieurs plans (plan clinique, qualité de vie, connaissances, organisation des soins et motivation à se soigner). De manière globale, on retrouve 1/3 des patients (13/44) qui vont remplir les contrats négociés en V1.

## Discussion critique et perspectives

### Que nous apprennent les résultats ?

Quasi-exclusivement issue de la filière hospitalière (les bilans de biothérapie ne sont pas systématiquement revus au-delà du premier contact), la file active du dispositif de suivi individualisé est à l'opposé de celle de l'École de la polyarthrite rhumatoïde. Cette file active est « portée » par un protocole thérapeutique spécifique (biothérapie IV). Les autres patients, qui ne sont pas sous biothérapie ou qui bénéficient d'une biothérapie par voie sous-cutanée (organisée en ville), ne profitent pas du dispositif.

S'agissant de l'organisation des entretiens, le moment de l'inclusion n'est pas véritablement défini (parfois des bilans qui vont débuter la biothérapie, parfois des patients anciens). Au niveau du suivi des patients, on observe un nombre important de « perdus de vue » : il semble donc important de réfléchir à un suivi systématique des patients inclus (suivi téléphonique, par exemple).

Les données du diagnostic éducatif sont dépendantes de la discipline d'origine ainsi que de l'expérience de chaque intervenant : le kinésithérapeute va être plus curieux des problèmes de mobilité, le pharmacien des problèmes de thérapeutique médicamenteuse. Il y a donc nécessité de réévaluer périodiquement, en équipe, la qualité de l'interaction de l'intervenant avec le patient et de discuter de manière planifiée les dossiers marquants. Les échanges restent encore trop informels entre les professionnels.

En termes de mesure d'impact, au cours du développement des séances, on réalise que le « temps patient » (nécessaire pour accepter la maladie, puis être en mesure de reconstruire) ne peut correspondre au temps « soignant », ce dernier devant rendre des comptes tangibles, à court terme, sous contrainte de moyens.

Finalement, la nécessité de rationalisation de ce dispositif d'hospitalisation de jour et de sa mise en cohérence avec le dispositif initial (École, devenue module de la polyarthrite rhumatoïde) nous a poussés à mettre à plat l'offre éducative au sein du service de rhumatologie. Avec l'expérience et l'approche empirique qui a été la nôtre, la notion d'éducation thérapeutique s'est enrichie peu à peu, en s'éloignant de la simple information dont nous avons pu percevoir les limites. Progressivement, l'équipe s'est orientée vers la mise en place d'une véritable intervention centrée sur les besoins spécifiques de chaque patient, afin de favoriser son implication dans l'élaboration de stratégies de changement de comportement.
## Le travail de l'équipe

Associé à un travail d'accompagnement de l'équipe, un audit externe commencé début 2007 a permis de remettre à plat les objectifs généraux, l'organisation ainsi que les pratiques des intervenants du dispositif. Si l'écoute des besoins des patients a été beaucoup plus intégrée, la nécessité de la construction rigoureuse d'un véritable scénario est vite apparue pour garantir une cohérence des interventions. La définition d'un message global à dominante réadaptable en constitue le fil directeur. Les points-clés de la réflexion de l'équipe (au stade où nous nous trouvons de la maturation de notre projet) sont d'ordre institutionnels, culturels, organisationnels et pédagogiques.

### Nécessité d'un portage médical fort

Le marquage stratégique et la participation médicale effective sont deux éléments déterminants de la conduite et de la pérennité de la stratégie. La volonté affichée du chef de service est un prérequis au projet et la démarche d'éducation thérapeutique du patient doit faire partie intégrante du projet de service. L'accompagnement médical qui sert de fil conducteur doit être revisité de manière périodique, pour assurer la cohérence globale du projet. L'accompagnement se décline au quotidien par la présence effective, au sein de l'équipe, d'un référent médecin formé à la démarche éducative.

### Nécessité de construction d'une culture commune

L'une des richesses du projet réside dans la multiprofessionnalité. La prise en charge des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde nécessite de fait l'intervention de plusieurs professionnels. Le danger pourrait être la juxtaposition. Or, le défi relevé a été celui de la mise en cohérence des différents intervenants. Par exemple, la participation en équipe à une formation à la démarche éducative a permis de commencer à décloisonner et à « se parler ». Cette obligation de communication doit, elle aussi, être revue régulièrement. Des points de contact formels, des réunions de concertation régulières doivent être programmées. En plus des réunions organisationnelles mensuelles existantes, nous mettons en place des concertations destinées à discuter des dossiers d'éducation de patients ciblés. Cette obligation de « se parler » permet de recadrer régulièrement, dans le temps, les façons d'intervenir : en effet, on observe que selon son « bagage », chaque intervenant tend à tirer son intervention vers ses domaines de prédilection. L'échange permet aussi de recadrer les objectifs à atteindre avec les patients suivis (nécessité de revenir au « contrat » et à l'évaluation de la progression de chaque patient).

### Nécessité de moyens organisationnels et humains pour pérenniser l'action

L'amorce du dispositif et notamment du dispositif de suivi individuel d'hospitalisation de jour s'est faite avec des moyens réduits (2 intervenants pendant quelques heures par semaine), mais cela a permis à chacun de comprendre que « c'est en marchant qu'on apprend ». La formation ultérieure de plusieurs nouveaux intervenants a permis de renforcer progressivement le projet (4 nouveaux intervenants). Disposer d'une capacité critique suffisante
représentée par des personnes formées et prêtes à intervenir apparaît dès lors comme un élément déterminant de la pérennisation du projet.

Sur le plan organisationnel, la diffusion de l'information constitue un point central :

* une communication en interne pour la sélection et la convocation des patients (gestion informatisée sur l'intranet) de manière à ce que le flux de patient intégré dans le dispositif soit suivi de manière efficace. À ce titre, le travail de tri et de relais du référent infirmier est déterminant ;

* une diffusion des comptes-rendus de séances d'éducation. À ce jour, le dossier d'éducation est gardé sous forme papier, les comptes-rendus étant joints dans le dossier d'hospitalisation. La réflexion porte sur le montage d'un dossier informatique disponible sur l'intranet.

Enfin, un dernier point vise la stratégie de communication vers l'extérieur. L'un des points d'amélioration soulevé par l'audit concerne cette question précise, car d'elle dépend la qualité de la sélection des patients qui pourraient bénéficier du suivi éducatif. Plus la communication est large, plus la demande est forte et plus le travail de sélection des patients doit devenir pertinent. Actuellement, les patients intégrés sont ceux qui sont relativement « privilégiés » : ils passent par l'HDJ ou ont été adressés au module. Grâce à diagnostic éducatif préalable bien posé (il constitue le point central du dispositif), la montée en charge du dispositif doit permettre d'accueillir plus de patients et de leur proposer un service plus adapté, selon les besoins (consulation d'un spécialiste médical, paramédical ou social, atelier thématique, module de la polyarthrite rhumatoïde, suivi individualisé le cas échéant). Rendre plus visible l'offre éducative du côté des patients et des professionnels de santé passe ainsi par la diffusion d'informations par Internet, la diffusion d'une lettre d'actualité, de livrets d'information, la participation à des journées de sensibilisation et de formation continue, ainsi que par des contacts rapprochés avec les associations de patients.

## Nécessité d'un référentiel, d'une méthode et d'outils pour une approche didactique adaptée

L'audit réalisé sur notre dispositif montre que l'absence de référentiel est l'un des points faibles du dispositif. Le plus souvent, les acteurs sont intervenus de manière « volontaire et passionnée », sans référentiel ni scénario d'intervention. Cet aspect est capital pour garantir une transparence (notamment sur les périmètres d'intervention de chacun des intervenants) et une reproducibilité des actions (qui ne dépendent plus d'une seule personne). Le référent commun permet enfin de poser des jalons pour la phase d'évaluation du dispositif (critères et indicateurs).

Les contenus à transmettre par le biais du module (ancienne École) ont donc été découpés en séquences éducatives : pour chacune d'elles, des objectifs ont été définis et hiérarchisés (voir le **tableau X**, l'agenda du dispositif de groupe et les **fiches thématiques 1 et 2** du module de la polyarthrite rhumatoïde).
<table><caption>TABLEAU X</caption><caption>Module polyarthrite rhumatoïde</caption><thead><tr><th></th><th>JOUR 1</th><th>JOUR 2</th><th>JOUR 3</th></tr></thead><tbody><tr><td>8h30 Accueil individuel</td><td>3 ou 4 rééducateurs</td><td>9h Entretien articulaire quotidien + Réflexion (sur vécu balnéothérapie)</td><td>9h Table ronde (activités physiques)</td></tr><tr><td>9h15 Réflexion médicale vécu de la maladie (corps, famille, attitude/crise...)</td><td>Diaprama Ouestions de patients Cas cliniques</td><td>10h Préparation Repas</td><td>1 kiné</td></tr><tr><td>10h15 Pause</td><td>1 kiné</td><td>2 ergothérapeutes</td><td>1 kiné</td></tr><tr><td>10h30 Entretien articulaire quotidien ( 1)</td><td></td><td></td><td>1 kiné</td></tr><tr><td></td><td>12h Repas</td><td>Repas « maison »</td><td>12h Repas</td></tr><tr><td>13h30 Chirurgie main</td><td></td><td>13h30 Gestion activités de la vie quotidienne + Appareillage</td><td>13h30 Chaussage</td></tr><tr><td>14h Diététique</td><td>1 kiné</td><td>15h Assistante sociale</td><td>14h30 Chirurgien orthopédiste</td></tr><tr><td>15h Balnéothérapie</td><td></td><td>16h Réflexion traitement (Pharmacies)</td><td>15h30 Synthèse</td></tr><tr><td>16h15 Entretien individuel</td><td>2 rééducateurs</td><td></td><td></td></tr></tbody></table>
Les moyens pédagogiques ont été repensés dans le sens d'une plus grande variété, notamment pour accroître la participation des patients. Des temps d'échange entre patients et soignants ont été intégrés après chaque mise en situation pour enrichir le ressenti de chacun grâce à l'expérience des autres. Les références à des difficultés personnelles concrètes et à la recherche de solutions (parfois trouvées) rendent plus crédible la démarche d'aide à la recherche de résolution de problèmes.

Un soignant accompagne tout le déroulement du module. Il fait le lien entre les différents intervenants et participe aux temps d'échanges. Une pédagogie « à deux voix » peut parfois conforter le message, mais elle nécessite une préparation pour clarifier qui dit quoi. Du côté des supports pédagogiques, une démarche de construction d'outils adaptés est amorcée : il s'agit de renforcer l'aspect didactique que nous avions occulté (peu de recours à des outils ou supports formalisés jusqu'alors).

Finalement, c'est plus d'une philosophie de travail que d'activités cadrées dont on parle. Nous ne disposons pas d'éducateurs « patentés » que l'on pourrait solliciter quand le reste de l'équipe soignante « ne sait plus quoi faire ». Dans notre façon de procéder, chaque intervenant a un « métier » et le temps dédié au suivi éducatif au sein du service est « nourri » par son activité et sa compétence acquise. Cette compétence est remise en cause le restant de la semaine, sur son activité princeps, et vice-versa.

## Conclusion

Les résultats présentés ici montrent qu'au final, l'expérience a beaucoup profité à l'équipe multidisciplinaire. Du côté des patients, les bénéfices de l'éducation sont difficiles à mettre en évidence du fait de grandes disparités de recrutement, mais aussi du fait de la qualité de l'intervention éducative, en lien avec un manque de formation et d'homogénéité de l'équipe. Au fil de l'expérience, la mise en place de deux dispositifs complémentaires a néanmoins appris à l'équipe à se questionner sur son organisation, sur la mobilisation des moyens disponibles, sur les résultats obtenus auprès des patients et sur les perspectives à développer afin d'atteindre les objectifs qu'elle s'était fixés. Le travail éducatif qui se poursuit actuellement s'inscrit dans cette dynamique.
# Fiche 1. Exemple de fiche thématique de l'École de la polyarthrite rhumatoïde : l'économie articulaire

## THÈME DE LA SÉQUENCE ÉDUCATIVE

### Économie articulaire

## CONTEXTE D'HOSPITALISATION

3 hospitalisations de jour

## PUBLIC CIBLE

Groupe de 3 à 5 personnes ayant une polyarthrite rhumatoïde

## OBJECTIFS GÉNÉRAUX

À la fin de la séquence, les patients doivent être capables de :
=> comprendre l'intérêt de l'économie articulaire

## ORGANISATION

**Durée de la séquence** : 4 h (de 10 h à 14 h)

**Animateur(s)** : 2 ergothérapeutes

**Matériel à prévoir** : aliments, ustensiles de cuisine, aides techniques

## OBJECTIF N° 1

**Compétence visée** : faire émerger les besoins des patients dans les activités de la vie quotidienne

**Contenus** : difficultés des patients/douleurs/aménagements

**Animation** : participation active des patients

**Support** : photos, diapos, cours

## OBJECTIF N° 2

**Compétence visée** : connaître la gestuelle adaptée (économie articulaire)

**Contenus** : gestes de cuisine (couper, râper, peler, ouvrir une boîte, etc.)

**Animation** : mise en pratique

**Support** : préparation d'un repas

## OBJECTIF N° 3

**Compétence visée** : connaître les aides techniques et leur utilité

**Contenus** : gestes de cuisine

**Animation** : mise en pratique

**Support** : préparation d'un repas

## DOCUMENTS REMIS

Fiche de conseils d'économie gestuelle

## NOTES
# Fiche 2. Exemple de fiche thématique de l'École de la polyarthrite rhumatoïde : la gestion des médicaments

## THÈME DE LA SÉQUENCE ÉDUCATIVE

### Gestion des médicaments

## CONTEXTE D'HOSPITALISATION

### Hôpital de jour

## PUBLIC CIBLE

### Groupe de 3 à 5 personnes ayant une polyarthrite rhumatoïde

## OBJECTIFS GÉNÉRAUX

À la fin de la séquence, les patients doivent être sensibilisés à l'importance des médicaments dans l'évolution de la pathologie. Ils doivent avoir à disposition les éléments nécessaires pour comprendre et gérer la prise des différents types de médicaments.

## ORGANISATION

**Durée de la séquence** : ¾ h à 1 h

**Animateur(s)** : 1 pharmacien

**Matériel à prévoir** : ci-dessous (tout se passe autour d'une table)

## OBJECTIF N° 1

**Compétence visée** : le patient est capable de s'expliquer les mécanismes de la polyarthrite rhumatoïde

**Contenus** : « Connaissez-vous la physiopathologie de la polyarthrite rhumatoïde ? »

**Animation** : table ronde/questions ouvertes

**Support** : classeur, imagier

## OBJECTIF N° 2

**Compétence visée** : le patient est capable de différencier les caractéristiques entre traitement de fond, symptomatique ou correcteur

**Contenus** : « Quel est le but de votre traitement médicamenteux et quelles sont les différences entre les différents traitements ? »

**Animation** : table ronde/questions ouvertes ; travail de reconstitution individuelle d'un puzzle

**Support** : puzzle

## OBJECTIF N° 2bis

**Compétence visée** : le patient est capable de différencier les caractéristiques entre traitement de fond, symptomatique ou correcteur

**Contenus** : « Pouvez-vous retrouver vos médicaments parmi l'ensemble des médicaments placés sur la table ? »

**Animation** : table ronde/questions ouvertes ; travail de tri de boîtes

**Support** : une boîte remplie de boîtes de médicaments
## OBJECTIF N° 3

**Compétence visée** : le patient est capable d'adapter son traitement symptomatique

**Contenus** : « Pouvez-vous me décrire comment vous opérez quand vous avez mal 1-au quotidien, 2-en cas de crise, 3-en cas d'amélioration ? »

À partir des réponses les types de traitement médicamenteux symptomatiques utilisables vont être abordés :

- Concernant les antalgiques purs : à l'aide d'un dispositif analogique, l'éducateur explique les 3 paliers de la douleur et les problèmes possibles, principalement l'emploi excessif de paracétamol

- Concernant les anti-inflammatoires : sont abordés :

1-leur rôle par rapport aux antalgiques purs ;

2-comment gérer leur prise par rapport à celle des antalgiques purs, en cas de douleurs, et en cas d'amélioration ;

3- les précautions d'emploi.

La notion de forme LP est abordée grâce au classeur imagier

- Concernant les corticoïdes : sont abordés :

- le rôle des corticoïdes dans l'organisme et les particularités liées à leur administration.

**Animation** : table ronde

**Support** : escalier de la douleur ; exposé ; classeur imagier

## OBJECTIF N° 4

**Compétence visée** : Le patient est capable de gérer son traitement de fond

**Contenus** : « Vous partez en vacances. Vous ressentez une amélioration de vos douleurs. Modifiez-vous vos habitudes par rapport à votre traitement ? »

**Animation** : table ronde

**Support** : résolution de problème en groupe, selon les expériences

## OBJECTIF N° 5

**Compétence visée** : le patient est capable d'interpréter les effets indésirables liés aux médicaments

**Contenus** : « Avez-vous déjà ressenti des effets indésirables ? Qu'avez-vous fait ? »

L'intervenant demande au patient s'il connaît d'autres effets indésirables possibles et la conduite à tenir le cas échéant. Par exemple pour un patient prenant du MTX : « Vous ressentez une toux accompagnée de fièvre et d'essoufflement. Que faites-vous ? »

**Animation** : table ronde

**Support** : /

## DOCUMENTS REMIS

Listes des antalgiques de palier 1 et 2 disponibles sur le marché et posologies standard

## NOTES
Bibliographie

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# Lombalgie

## UNE VISION MODERNE DE LA LOMBALGIE

PATRICK LOISEL<fnref n="1" />

La lombalgie est l'une des affections les plus répandues : sa prévalence à vie est estimée à 80 %, c'est-à-dire qu'elle affecte 80 % des personnes de façon significative au moins une fois dans leur vie [38, 40]. De plus, elle a une prévalence instantanée de près de 30 %, c'est-à-dire que près de 30 % des personnes d'une population en souffre à un instant donné. Si l'incidence annuelle varie selon l'âge, elle apparaît moins importante dans la tranche d'âge 20-24 ans (4 à 18 %) et maximale dans la tranche d'âge 55-64 ans (8 à 32 %).

Lombalgie signifie « mal au dos » : c'est un symptôme et non une maladie en soi. Ce symptôme peut découler de multiples affections, certaines graves, mais le plus souvent bénignes. Hormis les rares cas où la lombalgie est l'expression d'une maladie clairement identifiable, par exemple rénale (colique néphrétique), squelettique (métastase vertébrale) ou liée à un conflit disco-radiculaire avéré, l'identification de l'origine de la douleur restera incertaine. Les études nous montrent en effet que dans la plupart des cas, il est difficile de trouver avec certitude la cause de ce symptôme.

<footnote n="1">1. Patrick Loisel est docteur en médecine et spécialisé en chirurgie orthopédique. Il est professeur à l'École de santé publique de l'université de Toronto (Dalla Lana School of Public Health). Il est directeur du programme stratégique de formation des IRSC (Instituts de recherche en santé du Canada) en prévention d'incapacité au travail. Ses projets de recherche portent sur le développement et l'évaluation de modèles et d'outils destinés à la prévention des situations de handicap au travail pour les affections musculosquelettiques.</footnote>
On parlera de lombalgie « mécanique » ou « commune » ou « non-spécifique », autant de façons de préciser notre ignorance. On a souvent évoqué l'existence de lésions dégénératives vertébrales, discales ou facettaires, mais plusieurs études ont montré que la présence de ces lésions au scanner ou à la résonance magnétique ne permettait pas de distinguer les sujets symptomatiques des asymptomatiques [18]. En fait, la diversité des atteintes rachidiennes, la subjectivité des plaintes, mais aussi les variations méthodologiques des études rendent difficiles l'évaluation de la fréquence des lombalgies en population générale.

Bien que la lombalgie n'ait pas changé, sa prise en charge s'est profondément modifiée au xxᵉ siècle, en s'orientant vers une médicalisation de plus en plus poussée et spécialisée [38]. Examens complémentaires de haute technologie et procédures invasives se sont multipliés sans que l'on constate une amélioration du problème. Au contraire, le nombre des incapacités pour lombalgie a cru dans une proportion « épidémique » [17]. La même lombalgie peut être considérée par un individu comme un simple désagrément de la vie ne nécessitant pas de recours au système de santé, ou comme une maladie nécessitant le recours à un professionnel de santé, avec parfois un arrêt de l'activité [17]. On ne retrouve pas de différence anatomophysiologique entre ces différents scénarios qui sont généralement dus à l'inquiétude du patient et à des facteurs dits « psychosociaux ». En revanche, cette différence d'attitude envers la lombalgie, souvent expliquée par l'environnement psychosocial de la personne et sa compréhension du problème, a une influence considérable sur sa prise en charge, son devenir et les coûts qu'elle va engendrer. Ainsi, les sociétés industrialisées ont vu leurs coûts de prise en charge des lombalgies croître de façon considérable, avec de larges variations géographiques non expliquées par la nature du symptôme. La lombalgie est un désastre des soins de santé du xxᵉ siècle [39], la plupart des traitements utilisés n'étant pas plus efficaces que le placebo ou l'évolution naturelle. En France, le coût financier médical direct est évalué à 1,4 milliards d'euros et représente 1,6 % des dépenses de santé. Les coûts indirects (rente, indemnité journalière, perte d'emploi) représentent cinq à dix fois plus.

La recherche des vingt dernières années a apporté un éclairage tant sur les facteurs prédictifs des lombalgies entraînant des incapacités prolongées que sur les modes efficaces de prise en charge permettant le retour à l'activité et au travail. Les facteurs prédictifs ne sont pas anatomophysiologiques mais de type psychosocial et liés à l'environnement de travail. La prise en charge doit rassurer, promouvoir l'activité, tenir compte du milieu de travail et rassembler les acteurs sociaux dans les prises de décision [22].

## Le travail ordinaire comme medium d'éducation à la santé : potentiel et limites

Le travail a souvent été accusé des pires maux et présenté par certaines cultures ou traditions comme un fardeau de la condition humaine (« Tu gagneras ton pain à la sueur de ton front. ») Cependant, des études récentes montrent que
des retraites prématurées pour des raisons sociales (et non de santé) conduisent à un raccourcissement de l'espérance de vie. Le travail ne serait-t-il pas, au contraire, un besoin de la personne humaine, une source d'autonomie financière, d'estime de soi, de dignité et de qualité de vie ? [20] Le travail occupe aussi le tiers du temps de la vie d'un adulte et parfois plus. C'est un lieu de démonstration de ses propres compétences intellectuelles, techniques et sociales. C'est un milieu de vie favorable à l'apprentissage, apprentissage qui lui-même est un travail. Lorsqu'une atteinte à la santé prive une personne de son travail, cette personne ajoute à son problème de santé la privation d'une activité essentielle, ce qui ne peut que la renforcer dans un rôle de malade. Lorsqu'il est contrôlé de façon adéquate, le travail apparaît donc comme le moyen idéal de rendre à la personne son autonomie et de contribuer à la guérison ou à la stabilisation de sa lésion.

Nous savons maintenant que le repos prolongé et l'inactivité sont sources de dysfonctions physiques (pathologies liées à l'immobilisation) et mentales (dépression) [36, 37]. Il est frappant de voir que le facteur de prédiction le plus fort de l'absence du travail pour lombalgie est la durée préalable de l'absence elle-même [40]. À l'opposé, quel meilleur signal pour un individu que de lui montrer qu'il peut fonctionner normalement et s'accomplir à nouveau dans le travail, même s'il est porteur du désagrément d'une lombalgie ? Pourquoi ne pas rendre confortable son travail et lui apprendre des modes fonctionnels adéquats, le plus souvent à faible coût, plutôt que de le sevrer de son travail avec les forts coûts sociaux que cela engendre ? Nachemson l'avait déjà compris dans son article visionnaire de 1983, publié dans un journal d'orthopédie : « *Work for all, for those with low back pain as well*<fnref n="2" /> » [28]. Il s'agit simplement de changer le paradigme de prise en charge, en passant d'une vision purement médicale à une vision éducative et sociale de la personne atteinte. Pour mettre en œuvre ces programmes, il faut convaincre non seulement les médecins, mais aussi les employeurs et les administrateurs, que lorsque la lombalgie entraîne une absence au travail qui se prolonge, ils paient un prix global qui comprend des exclusions sociales, faute de prise en charge adéquate. De nouvelles politiques devraient ainsi permettre la prise en charge de la lombalgie en tenant compte du devoir d'accommodement des employeurs (éviter les efforts physiques nuisibles et le stress dus à une organisation du travail déficiente).

## La dimension multifactorielle de la lombalgie

Compte tenu des handicaps qu'elles génèrent, de l'altération de la qualité de vie et de l'isolement social potentiel (y compris professionnel avec le risque de perte d'emploi), les répercussions des lombalgies sont extrêmement lourdes sur le plan socio-économique : dépenses de santé, absentéisme pour maladie, répercussions humaines et sociales. La recherche des vingt dernières années

<footnote n="2">². On pourrait traduire cette phrase par : « Du travail pour tous, même ceux qui souffrent de lombalgies ».</footnote>
a montré une réalité inattendue : l'incapacité liée à la lombalgie doit être analysée à travers une vision qui dépasse de loin la pure vision biologique et médicale. La lombalgie reste isolée dans la très grande majorité des cas (douleur fugace ou tenace, consécutive ou non à un effort notable), mais elle est parfois invalidante.

Désormais bien appréhendé, le caractère multifactoriel de la lombalgie permet la distinction entre les facteurs de risques individuels et professionnels. À côté des facteurs individuels comme l'âge, le sexe, le surpoids, le manque d'activité physique ou les anomalies constitutionnelles, certains facteurs professionnels sont bien connus : les facteurs d'exposition physique (port et manipulation de charges, contraintes posturales en flexion ou en torsion, postures statiques) et les facteurs psychosociaux (comme les contraintes de temps, la faible satisfaction professionnelle, le manque de soutien social ou de reconnaissance). À ces déterminants de fréquence s'ajoutent des déterminants de gravité qu'il s'avère important de dépister précocement pour la prise en charge ultérieure de la lombalgie. Parmi les facteurs de gravité, on retiendra certains critères particuliers comme la récidive de la maladie, sa chronicité et le non-retour au travail.

# REVUE D'OPINION : INCAPACITÉ AU TRAVAIL ET ÉCOLES DU DOS : QUELQUES ÉTUDES DE RÉFÉRENCE

ANNIE SOBASZEK<fnref n="3" /> ET PATRICK LOISEL

## L'incapacité au travail

C'est le caractère invalidant (pour certains lombalgiques) qui inspire les développements initiés à Sherbrooke autour de l'incapacité au travail. Dans une étude qui reste marquante, Spitzer montre que parmi les cas de lombalgie acceptés comme secondaires au travail par une commission des accidents du travail4, 7 % seulement restent absents plus de six mois : les lombalgies sont néanmoins responsables de 75 % des coûts d'indemnisations versés par cette commission [33]. Les coûts sociaux des lombalgies sont considérables. Van Tulder montre qu'ils représentent 1,7 % du produit intérieur brut des Pays-Bas et que 95 % de ces coûts sont liés à l'incapacité produite [34]. Des études montrent également que les personnes atteintes ont des critères de qualité de vie altérés. Par exemple, les travailleurs ayant eu une absence prolongée à la suite d'un accident du travail avec compensation présentent de mauvais indicateurs de santé et socio-économiques [4]. Plus récemment, Coutu constate que la détresse émotionnelle est directement liée à la durée d'absence au travail dans la population étudiée [10]. Depuis, de multiples études tentent

<footnote n="3">3. Annie Sobaszek est médecin en santé du travail, professeur des universités (faculté de médecine – université de Lille 2) et praticien hospitalier au centre hospitalier régional et universitaire (CHRU) de Lille. Responsable de l'unité de médecine du travail du personnel hospitalier du CHRU de Lille, elle a participé à la création et au développement d'une École du dos pour les personnels de santé. L'évaluation de cette École a fait l'objet de travaux scientifiques.</footnote>

<footnote n="4">4. Les employés s'étaient absentés pour cette raison un jour ou plus.</footnote>
de rechercher ce qui différencie les lombalgies entraînant une incapacité prolongée de celles qui se résolvent ou n'empêchent pas un retour au travail plus rapide. De façon régulière, les résultats des études indiquent que les facteurs pronostiques de l'incapacité au travail ne sont pas cliniques, c'est-à-dire liés à une maladie causale : comme en atteste la **figure 1**, ils se rapportent à des éléments psychologiques, sociaux et environnementaux [25]. Plusieurs modèles conceptuels sont développés : ils reposent sur ces données ainsi que sur les mécanismes biologiques qui sont responsables de la chronicisation de la douleur [30].

La douleur peut persister à un niveau élevé, en dépit de la stabilisation ou même de la guérison de la lésion qui a provoqué la douleur aiguë. Ces mécanismes sont centraux et correspondent à une rétroaction des centres cérébraux hypothalamiques et corticaux aux influx douloureux d'origine périphérique [7]. Si ces influx sont accompagnés de perceptions dites « négatives » (menacantes, anxiogènes), émotives ou cognitives, ils vont maintenir abaissé le seuil d'excitation de neurones dit intermédiaires, situés dans la substance grise de la corne antérieure de la moelle épinière au niveau lésionnel. Les influx vont aussi permettre la persistance de perceptions douloureuses pour des influx non-nociceptifs. Sur un plan psychologique, Vlayen a développé un modèle (modèle d'évitement des peurs) montrant que cette perception persistante de la douleur entraîne un comportement de protection avec perte d'activité et symptômes dépressifs, entraînant le sujet dans le cercle vicieux de l'incapacité prolongée [36, 37]. À Sherbrooke, nous avons développé un modèle de type

<figure><img src="image_23.png" /><figcaption>FIGURE 1</figcaption></figure>
socio-environnemental dans lequel l'incapacité au travail est expliquée non seulement au niveau de l'individu, mais aussi au niveau de l'entreprise, des systèmes de santé et de prise en charge financière, ainsi que des valeurs socio-culturelles de la société dans laquelle évolue la personne [24].

Ce tournant radical dans la conception de l'incapacité au travail, conséquence de la lombalgie (ainsi d'ailleurs que d'autres affections), a inévitablement des répercussions sur la prise en charge de cette affection. Il s'agit d'une affection « insaisissable » qu'il est préférable de ne pas appeler « maladie » pour éviter de continuer à en médicaliser l'approche. Cela ne veut pas dire que l'on doit refuser des soins appropriés aux lombalgiques, mais il faut savoir que la plupart du temps, ces soins ne sauront pas régler le problème dégénérératif qui peut être à l'origine de certaines lombalgies. Il est frappant de voir que plusieurs études utilisant le scanner ou la résonance magnétique n'ont pas pu discerner les sujets lombalgiques des non-souffrants, y compris avec des anomalies anatomiques identiques visualisées au niveau disco-vertébral [18]. Faute de pouvoir traiter une étiologie anatomophysiologique que l'on ne découvre pas, il faut donc se limiter à un traitement symptomatique de la lombalgie aiguë pour passer le cap douloureux et aider le patient à un retour rapide à l'activité qui, contrairement au repos, favorisera la sédation des symptômes [1]. Si la douleur persiste, la nature de mieux en mieux connue des facteurs prédicteurs de l'incapacité incitera à se tourner vers des solutions cohérentes avec la nature des causes de l'incapacité prolongée au travail. Il faudra donc les détecter et les traiter : ces principes sont à la base de l'approche développée et validée à Sherbrooke.

## Les Écoles du dos :
différents modèles d'intervention éducative

La mise en place de plans d'action de prévention par la création d'Écoles du dos constitue une réponse d'accompagnement thérapeutique généraliste. L'objectif de l'École du dos est de permettre des apprentissages (en groupe) de nature cognitive (par acquisition de connaissances relatives à l'anatomie et la physiologie), ainsi que des apprentissages physiques dans le but de réduire les efforts mécaniques sur la colonne vertébrale et d'accroître les espaces de liberté gestuelle. Si la démarche opérationnelle est variable selon les Écoles, les principes de base restent les mêmes. D'une part, une sensibilisation aux problèmes rachidiens par l'abord de la physiologie et de la pathologie de la colonne lombaire (dans le but d'obtenir une meilleure connaissance du rachis, de sa fonction et de son bon usage) ; d'autre part, un apprentissage du contrôle lombo-abdomino-pelvien et une intégration, dans le schéma corporel, d'une protection rachidienne au quotidien (non pas dans le but de restreindre les activités, mais au contraire, d'élargir les espaces de sécurité gestuelle). La grande majorité des programmes éducatifs ont des objectifs communs : prévenir la survenue de lombalgies ou réduire le risque de récidive, diminuer la douleur et son impact dans la vie quotidienne, amener l'individu à devenir acteur dans la prise en charge et la gestion de son problème de dos.