investis dans la prise en charge des patients atteint du VIH de déve-
lopper de nouvelles compétences en ETP reconnues tant au niveau
national qu'international. Enfin, les bénéfices perçus par les diffé-
rents acteurs de santé (professionnels, association et patients) sont
multiples. D'une manière générale, ces acteurs, et en particulier les
patients, s'accordent sur le fait que l'éducation thérapeutique améliore
la relation soignant/soigné.

Facteurs facilitant et conditions de réussite

- L'accompagnement des équipes sur deux années pour l'implantation d'un programme d'éducation thérapeutique est un élément essentiel à la réussite du projet. Ce délai donne la possibilité aux professionnels et acteurs de santé de s'approprier progressivement la démarche proposée en l'adaptant à leur contexte tout en bénéficiant d'un encadrement par des experts en éducation thérapeutique. Cependant, cet accompagnement représente un coût non négligeable, qui est rendu possible dans les pays concernés grâce à des financements spécifiques<fnref n="13" />.

- Le travail d'adaptation à chaque contexte est aussi déterminant. Les acteurs formés sont incités au cours de la formation à réfléchir aux adaptations de la démarche d'ETP en fonction de leur contexte et de leur culture. Les adaptations portent par exemple sur les objectifs d'éducation, les outils d'apprentissage et l'organisation de l'éducation au sein de la structure. De surcroît, les évaluations menées ont montré que le cadre proposé autorisait l'éducateur à s'adapter à la singularité de chaque patient [27].

- La réflexion sur les conditions préalables à l'implantation des programmes constitue un facteur de réussite. Parmi ces conditions, la compréhension et la reconnaissance de l'intérêt de l'éducation thérapeutique dans la prise en charge des patients par les responsables des structures de soins (médecin chef de service, représentant d'organisation internationale, etc.) déterminent en partie les moyens mis en œuvre pour son développement et sa pérennisation. Cela a été le cas à Casablanca (Maroc) et à Phnom Penh (Cambodge). De même, la représentation multiprofessionnelle ainsi que le nombre de personnes formées au sein d'une même équipe conditionnent la capacité de cette équipe à intégrer l'éducation thérapeutique dans le circuit de prise en charge du patient. Au Congo, le fait que l'ensemble des membres de l'équipe ait été formé à la démarche d'éducation thérapeutique en a facilité l'organisation pratique tout en créant une nouvelle dynamique au sein de l'équipe. Enfin, le choix du coordinateur sur des critères de légitimité (connaissances de la

<footnote n="13">13. Fondation GSK, Association Solthis, la Croix Rouge.</footnote>
maladie et des traitements) et de reconnaissance au sein de l'équipe
et plus largement de l'institution, sa motivation mais aussi la forma-
tion reçue dans le cadre de l'accompagnement proposé, influencent la
pérennité du programme et parfois les possibilités de développement
de l'ETP dans d'autres structures.

Difficultés rencontrées et recommandations

La principale difficulté concerne la place des associations de patients dans l'éducation thérapeutique. Dans toutes les structures investies dans l'ETP, le nombre important de patients suivis ne permet pas toujours à tous de bénéficiair de l'éducation comme cela serait souhaitable. En effet, l'éducation thérapeutique nécessite de consacrer du temps avec le patient pour que s'instaure une relation éducative, centrée sur lui et ses besoins, et pour que soit respecté son rythme d'apprentissage. Dans ce sens, une étude récente montre de façon objective et significative l'impact de la durée de la consultation sur l'observation thérapeutique [2]. Or, la charge de travail est tellement lourde dans le domaine du VIH que les professionnels investis dans la prise en charge des patients ne disposent pas toujours de ce temps nécessaire. Par ailleurs, les effectifs du personnel sont rarement augmentés pour la mise en œuvre de l'ETP. C'est ainsi que plusieurs structures de soin ont établi une collaboration avec des patients et des associations dont les membres sont très souvent des personnes vivant avec le VIH. Si cette collaboration a été relativement facile et efficace à Casablanca (en partie à cause de la double appartenance de la responsable du programme : chef de service hospitalier et présidente de l'ALCS), elle pose problèmes dans d'autres lieux de prise en charge :

- absence de lien entre la structure de soins et les responsables de l'ETP ;

- délégation presque totale de l'activité d'éducation aux associations ;

- manque de formation des « associatifs » sur la maladie et les traitements ;

- manque de soutien et de reconnaissance des patients « éducateurs thérapeutiques » au sein de la structure de soin.

Ainsi, il semble nécessaire de rappeler que l'ETP est une responsabilité des professionnels de santé et que la participation des patients ou associations de patients ne peut être envisagée qu'en complémentarité, pour aider le patient à faire face à sa maladie et ses conséquences [25]. Les patients investis dans l'ETP doivent avoir une expérience positive de la gestion de la maladie et une aptitude à transmettre leur expérience, tout en étant capables de s'en distancer. Il est souhaitable qu'ils soient formés avec les professionnels de santé investis dans cette démarche afin d'harmoniser les discours sur la maladie et les traitements, et de les intégrer à l'ETP. Leur place dans le processus éducatif doit être clairement définie au préalable par la rédaction d'un protocole ou d'une charte, car leur participation aux activités d'éducation thérapeutique peut signifier, pour eux et pour l'institution, la création d'une nouvelle fonction et des attentes de
leur part en termes de statut et de reconnaissance financière. La question de la reconnaissance financière de l'éducation thérapeutique est commune au pays du Nord et du Sud, même si, en France, de nombreux progrès ont été réalisés [24]. Les possibilités budgétaires font partie des conditions à explorer avant et au cours de l'implantation d'un programme d'ETP car elles conditionnent en partie la pérennisation des activités.

## Projets en cours et perspectives

L'éducation thérapeutique de la mère et de l'enfant. Les évaluations des programmes d'éducation thérapeutique du patient montrent que progressive-ment, dans certaines structures, la prise en charge concerne aussi les enfants. Les enjeux de l'éducation thérapeutique de la mère puis de l'enfant et de sa famille sont multiples : diminuer le taux de contamination materno-fœtale, améliorer le vécu de la grossesse, favoriser la prise en charge médicale rapide de l'enfant, permettre à l'enfant séropositif de vivre le mieux possible avec sa maladie et prévenir, à la puberté, la contamination lors des premiers rapports sexuels. C'est ainsi qu'au Cameroun et au Bénin (où la prise en charge est orientée vers la mère et l'enfant atteints de l'infection par le VIH), une forma-tion à l'ETP adaptée à cette problématique spécifique est proposée<fnref n="14" />. Au moment du diagnostic éducatif, elle propose d'aborder ce sujet et le vécu de l'annonce du diagnostic, l'organisation de la famille, la fratrie, etc. Les stades de développement de l'enfant sont pris en compte par les éducateurs pour la détermination des objectifs d'apprentissage et la mise en œuvre de l'éduca-tion. Des outils éducatifs adaptés à l'enfant sont conçus pendant la formation, puis testés et améliorés par les équipes formées. Enfin, pour coordonner la prise en charge de l'enfant et de sa famille, une réflexion sur les liens entre les différents services de soins (service adulte, maternité, service de prévention de la transmission mère-enfant, pédiatrie) est initiée pendant la formation.

La formation continue des coordinateurs. Pour conclure, la pérennisation des activités dépend aussi du soutien des programmes dans le temps et de la capacité des professionnels et acteurs de santé à maintenir et améliorer leurs compétences éducatives. Dans l'expérimentation présentée, bien que l'accompagnement pour l'implantation d'un programme d'ETP soit étalé sur une période relativement longue, les compétences développées par les éduca-teurs et les coordinateurs nécessitent d'être stabilisées et complétées. Pour ces raisons, les coordinateurs devraient être encouragés à poursuivre leur forma-tion à un niveau universitaire et par tout autre moyen. C'est dans cette pers-ppective qu'un programme de formation continue à distance a été élaboré au cours de l'année 2008¹⁵. Il est accessible aux coordinateurs, formateurs et éducateurs en éducation thérapeutique du patient dans les pays du Sud.

<footnote n="14">14. Ces programmes sont mis en œuvre en collaboration avec la fondation GSK.</footnote>

<footnote n="15">15. Cette formation est soutenue par Sidaction et le GIP Esther et elle est réalisée par Format Santé.</footnote>
# LE COUNSELING MOTIVATIONNEL : MODÈLE D'OBSERVANCE THÉRAPEUTIQUE POUR LE VIH (MOTHIV)<fnref n="16" />

LAURENCE BENTZ<fnref n="17" />, CATHERINE TOURETTE-TURGIS<fnref n="18" />, CHRISTIAN PRADIER<fnref n="19" />

## Résumé

L'innovation venue de molécules antirétrovirales hautement actives a radicalement transformé le paysage de l'épidémie de VIH/sida dans les pays développés. Malgré cela, la complexité des traitements, leurs effets secondaires et les risques liés à l'émergence de résistances virales ont justifié la mise en place de programmes éducatifs pour les personnes vivant avec le VIH. Cet article présente le modèle d'une intervention menée dans trois services de soins du CHU de Nice et évaluée à 6 (M6) et 24 mois (M24).

Le counseling* motivationnel [42, 32, 33] qui a été développé a pris en compte les facteurs cognitifs, comportementaux, émotionnels et sociaux, connus pour être fragilisants ou protecteurs de l'observance thérapeutique* dans le VIH. Le programme a démarré sous forme d'une recherche-action, avec randomisation* de la population en groupe « intervention » (GI) bénéficiant d'entretiens menés par des infirmières formées, et groupe « témoin » (GT) avec suivi médical traditionnel. L'évaluation du programme a porté sur deux phases successives. Une première (M0-M6, protocole ANRS), au cours de laquelle 3 entretiens par patients ont été proposés, l'évaluation à M6 portant sur la comparaison des évolutions de l'observance thérapeutique (variable Inserm) et de la charge virale VIH entre GI et GT. Dans une deuxième phase (M6-M24), les entretiens ont été proposés à l'ensemble des patients, avec analyse rétrospective du suivi de la population initiale (entretiens de counseling dans le GI, consultations médicales) au fil des semestres (S1 à S4).

Lors de la phase 1 (M0-M6), 244 patients ont été inclus dans le protocole (123 dans GI, 121 dans GT). À M6, le pourcentage de sujets 100 % observants a été significativement plus élevé dans le GI par rapport au GT (75 % versus 61 %. p = 0,04), avec un indicateur d'évolution de charge virale meilleur dans le GI par rapport au GT. Phase 2 (M6-M24) : un total 603 entretiens a été réalisé en 24 mois auprès de 227 patients (120 dans GI, 107 dans GT) ; le nombre moyen d'entretiens par patient a décru au cours du temps (2,2 à S1, 1,4 à S2, 0,7 à S3, 0,6 à S4). Parallèlement, les patients se sont rendus aux consultations médicales en moyenne tous les 2,2 mois dans le GI (11 consultations sur 24 mois), tous les 1,8 mois dans le GT (13,5).

<footnote n="16">16. Ce modèle a été conçu par « Comment Dire », implanté sur plusieurs sites en France et à l'étranger, et développé maintenant dans des maladies chroniques (néphrologie, neurologie, allergologie, cancérologie).</footnote>

<footnote n="17">17. Voir note 1 page 197.</footnote>

<footnote n="18">18. Catherine Tourette-Turgis est maître de conférence des universités en sciences de l'éducation, université Pierre et Marie Curie et Comment Dire, Service de néphrologie, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris.
Voir son blog http://master.educationtherapeutique.over-blog.com/</footnote>

<footnote n="19">19. Christian Pradier est médecin, chef de service du Département de santé publique du CHU de Nice.</footnote>
Cette étude montre l'effet bénéfique du *counseling* motivationnel pour poten-
tialiser les capacités des personnes à améliorer et/ou maintenir leur niveau
d'observance thérapeutique, avec des conséquences positives sur la charge
virale et le rythme de suivi médical. Au-delà de l'analyse de ces critères biomé-
dicaux, le modèle a montré sa pertinence à répondre à la demande d'aide et
de soutien des personnes en traitement. L'article propose notamment des
pistes de réflexion sur les problématiques à privilégier dans le recours au
*counseling*®.

Cadre de l'expérimentation

LAURENCE BENTZ ET CATHERINE TOURETTE-TURGIS

Contexte général

En France, le programme développé par le Centre d'informations et de
soins (CISIH) du CHU de Nice a été l'une des premières applications insti-
tutionnelles de stratégie contrôlée d'intervention éducative sur le processus
d'observance thérapeutique, fondée sur une approche de *counseling* motiva-
tionnel [50] en direction des patients séropositifs au VIH traités par HAART
(thérapie antirétrovirale), en complément de leur suivi médical traditionnel.
Ce programme pilote, appelé « Mothiv », est né en 1998 des suites de l'éla-
boration de la programmation triennale de la prise en charge du sida, coord-
donnée par la Ddass des Alpes-Maritimes. Les revendications des associations
de malades visaient alors à y inscrire des objectifs d'aide et de soutien envers
les patients en traitement. L'impérieuse nécessité de prise en compte des
conséquences sociales de la pathologie et de ses traitements a orienté le mode
d'accompagnement vers un type d'approche s'inspirant à la fois du *counseling*®
rogérien<fnref n="20" /> et de l'approche motivationnelle définie par Miller [32, 33].

Le modèle de *counseling* motivationnel

Le *counseling*® développé pour ce programme intègre l'éthique et les valeurs du *counseling* spécifique au VIH/sida développé dans le soin et la prévention depuis le milieu des années 80. Cette approche accorde une large place à l'empathie, l'écoute et la sollicitude dans la relation de soin. En effet, la motivation du patient à prendre soin de lui (autosoin) est une variable dynamique qui se génère et se maintient dans certaines conditions : climat d'empathie, acceptation de son ambivalence, travail avec la résistance, soutien à l'estime de soi en cas d'échecs et de ruptures d'observance vécus dans son intention de soin [42]. Fondé sur le respect de l'autonomie de la personne, l'entretien motivationnel® trouve tout son sens lorsqu'il est utile et difficile d'accompagner les personnes dans l'adoption de nouveaux comportements protecteurs de santé [32, 33]. L'un des postulats fondamentaux est que le malade ne doit pas disparaître derrière son traitement : les entretiens sont donc centrés sur

<footnote n="20">20. De Carl Rogers, psychologue humaniste qui a développé une approche centrée sur la personne mettant l'accent sur la qualité de la relation entre le thérapeute et le client (écoute empathique, authenticité et non jugement).</footnote>
la personne et non pas seulement sur les médicaments. L'individu est considéré comme un sujet ayant une histoire personnelle qui n'est pas réductible à son histoire thérapeutique. Par ailleurs, l'observance thérapeutique est une variable multidimensionnelle qui ne dépend pas que du patient. L'intervention doit donc explorer et prendre en compte tous les déterminants de l'observance déjà identifiés par l'état des recherches dans la pathologie donnée. Parmi ceux-ci, on peut évoquer le degré de stigmatisation et de dicibilité<fnref n="21" /> de la séropositivité comme des obstacles à l'observance, avec lesquels le patient doit composer et élaborer des solutions avec l'aide de professionnels. Dans ce contexte, il s'agit de remobiliser les capacités d'anticipation des patients, endommagées par des épisodes de maladies graves, le décès de membres de leur entourage, la précarité de leur situation – notamment chez les usagers de drogues intraveineuses.

## Modalités pratiques de l'expérimentation

Le programme d'intervention a été développé conjointement au sein des trois services du CHU de Nice impliqués dans la prise en charge du VIH (infec-tiologie, médecine interne, hématologie clinique). L'intervention a consisté à proposer aux patients traités par thérapies antirétrovirales un programme comprenant des entretiens de *counseling* concernant leur traitement. Ces entretiens étaient menés par les infirmières à l'issue de la consultation médi-cale habituelle. Quatre d'entre elles, réparties dans les différents services, ont exercé cette activité. La mise en place de cette nouvelle pratique de soin au sein des services a été précédée de plusieurs phases qui ont nécessité plus d'une année de préparation. Elles ont compris tout d'abord une négociation institu-tionnelle : présentation et justification du projet avec implication forte de la direction hospitalière et de la direction des soins, redéploiement pérenne de moyens en effectifs infirmiers dans les services, attribution d'un local pour l'un des services. Ensuite, le programme a donné lieu à une étape de forma-tion des équipes et enfin à une étape organisationnelle pour la mise en place de l'intervention et de son évaluation :

* accord et participation des chefferies de services ;

* collaboration avec l'ensemble de l'équipe soignante (tant médicale que paramédicale) ;

* mise en place d'outils de recueil de données à visée économique (néces-saire à la justification des postes infirmiers) ;

* modalités de circulation de l'information entre corps infirmier et médical ;

* phase de tests de faisabilité.

Le programme d'intervention a démarré dans le cadre d'un protocole de recherche-action. Cette première phase d'évaluation a été financée grâce à un

<footnote n="21">21. Dans le champ du sida la dicibilité renvoie à la difficulté de dire ou d'évoquer sa séropositivité.</footnote>
appel d'offres de l'Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) soumis par l'Unité Inserm U379 (Aix-Marseille, J.P. Moatti) en collaboration avec le Centre d'informations et de soins de l'immunodéficience humaine (CISIH). L'évaluation à plus long terme, centrée sur les pratiques d'intervention, a été réalisée par le CISIH.

## Dispositif de formation

Les médecins désireux de se familiariser avec le modèle d'intervention ont bénéficié d'une formation initiale courte aux stratégies d'intervention en matière d'observance thérapeutique. Cette étape visait à les sensibiliser et à les impliquer dans le dispositif d'intervention et d'évaluation. Les quatre infirmières volontaires ont suivi une formation initiale en counseling motivationnel organisée sur cinq jours et centrée sur l'apprentissage des techniques de base du *counseling*. Cette formation portait sur l'observance thérapeutique* des traitements antirétroviraux et sur l'utilisation de guides d'entretiens. De même, les infirmières ont bénéficié d'une formation sur l'infection au VIH, les traitements antirétroviraux, l'accompagnement des patients dans les domaines de la sexualité et de la prévention, le suivi diététique, le travail en réseau au niveau départemental. La formation a été complétée par une supervision mensuelle, sorte de formation-action durant laquelle les infirmières ont pu discuter et chercher des solutions aux difficultés (institutionnelles, organisationnelles, personnelles) rencontrées dans la mise en place de l'intervention. Lors des séances de *counseling* avec les patients, les infirmières ont aussi bénéficié de temps de supervision conduits par un psychologue formateur. À l'issue de ces supervisions, un compte rendu d'observations et de suggestions visant à optimiser leurs compétences leur a été remis.

## Guides d'entretiens pour les infirmières

Le principe d'une intervention standardisée s'est imposé pour plusieurs raisons. D'une part, l'intervention était rendue nécessaire par le cadre du protocole de recherche-action, nécessitant pour les infirmières de suivre le fil directeur d'objectifs prédéfinis. D'autre part, hors des sentiers conventionnels du soin infirmier exécuté sur prescription médicale, le nouveau rôle confié à l'équipe soignante requérait vis-à-vis des médecins un retour d'information écrit, utile à la fois à la lisibilité de l'intervention et à la nécessité de penser à d'éventuelles adaptations à apporter aux prescriptions ou aux modalités des prises de traitements. Les entretiens ont été conduits auprès des patients grâce à des guides-papier préalablement conçus comme des outils généralistes, c'est-à-dire prenant en compte la santé dans son aspect à la fois médical, psychologique et social. Le manuel d'intervention a été conçu par l'équipe d'intervention qui a aussi réalisé la formation des soignants [49] : trois séances d'entretiens ont ainsi été décrites sur papier à l'intention des infirmières qui ont dû rendre compte par écrit des contenus des entretiens, des éléments de diagnostic infirmier, de la liste des actions à entreprendre et/ou des décisions prises par le patient et aussi par l'infirmière (dynamique de mobilisation de ressources). Les guides d'entretiens ont participé à la constitution d'un dossier infirmier auquel ont été
jointes des fiches d'évaluation de l'observance thérapeutique*, spécifiques pour chaque recours. Ces fiches ont également été annexées au dossier médical, afin de permettre le retour d'information sur l'évolution de l'observance thérapeutique du patient et sur les recommandations mises en place.

### Éligibilité et recrutement des patients

La mise en place du programme d'accompagnement à l'observance thérapeutique des patients a été contemporaine d'un protocole d'évaluation sur les six premiers mois. Les patients éligibles devaient en particulier avoir été traités depuis au moins un mois par une combinaison thérapeutique comportant au moins un inhibiteur de protéase ou un analogue non-nucléosidique de la reverse transcriptase.

### Randomisation*

Les patients éligibles ont été randomisés en groupe « intervention » bénéficiant d'entretiens de counseling (GI), et groupe « témoin » (GT) bénéficiant uniquement du suivi médical traditionnel. Tous les patients ont eu une consultation médicale tous les deux mois, selon les recommandations nationales en vigueur à l'époque et la prescription médicale réalisée. Les deux groupes se sont vus proposer les mêmes autoquestionnaires permettant d'évaluer l'observance thérapeutique à l'inclusion (Mo) et six mois plus tard (M6).

### Rythme de l'intervention

L'intervention auprès des patients du GI a été réalisée à travers trois entretiens infirmiers de counseling : un immédiatement après l'inclusion (Mo), puis tous les deux mois (M2, M4). Après présentation du protocole par le médecin et consentement de participation, les patients du GI ont dû prendre volontairement leurs rendez-vous auprès de l'infirmière pour les sessions de counseling, à des dates qui n'étaient pas nécessairement les mêmes que celles des consultations médicales. Des rappels téléphoniques n'ont pas été prévus. Dans la mesure du possible, le suivi des patients a été assuré par la même infirmière de counseling durant les six mois de l'étude. Les patients du GT ont quant à eux bénéficié du suivi médical habituel pendant le déroulement du protocole.

### Contenu des séances

La démarche éducative élaborée dans ce modèle a permis de travailler sur quatre grands types de facteurs fragilisants ou protecteurs de l'observance : cognitifs, comportementaux, émotionnels et sociaux.

### Facteurs cognitifs

Le travail sur les facteurs fragilisants ou protecteurs de l'observance a consisté à explorer et évaluer avec le patient ses motivations au traitement, ses attentes, son niveau d'information, ses croyances en matière de maladie, de santé, de traitement. Il s'est agi aussi d'anticiper les obstacles pouvant survenir dans la vie quotidienne de la personne et l'empêcher de prendre son traitement. Étant
donné que « penser à prendre » son traitement implique plusieurs fonctions cognitives (mémoire, compréhension, raisonnement), un temps important a été consacré à l'analyse des stratégies utilisées par les patients pour ne pas oublier les différents horaires de prise de leurs médicaments.

### Facteurs comportementaux

Pour le travail sur les comportements, les patients ont été amenés à explorer les stratégies qu'ils avaient déjà mises en place dans la prise de leur traitement, de manière à envisager avec eux d'autres stratégies plus adaptées si les précédentes s'avéraient intolérables ou impossibles à tenir. L'amélioration du traitement au quotidien est passée par une analyse et une organisation de la gestion des prises (préparation pour la journée, transports, etc.). En cas de besoin (oubli de prise, difficulté de mémorisation de prise), un pilulier journalier à quatre compartiments a été systématiquement fourni aux patients. Ils ont aussi été invités à se remémorer la situation, l'événement ou l'incident le plus récent les ayant conduits à sauter une ou plusieurs prises consécutives de leur traitement (méthode de l'incident critique). Cette étape a permis d'explorer non seulement les faits, mais aussi les sentiments liés à la non-observance (perte d'estime de soi, sentiment d'échec, peur, culpabilité, perte des compétences, nécessité d'un réapprentissage dans un climat de sécurité intérieure). Les patients ont été amenés à distinguer ce qui relève de l'acte manqué, du lapsus (oubli unique, non intentionnel) et ce qui relève de l'oubli causé par la perte de motivation, l'idée étant d'aider chacun à trouver des stratégies autorégulatrices personnelles. C'est seulement dans un climat d'écoute et de soutien que l'on peut explorer les obstacles rencontrés par les personnes en traitement face à la prévention de la transmission sexuelle du VIH.

### Facteurs émotionnels

Le travail sur ces facteurs a consisté à proposer une forme de soutien de la personne au décours de la traversée des émotions et des sentiments causés par l'existence d'un traitement, l'amenant à devoir se positionner ou se repositionner face à la vie, y compris parfois face à la perte de l'être aimé et à un cumul de deuils. Les séances ont permis d'identifier les peurs, les incertitudes, le désir d'abandon des traitements, la perte de l'espoir, les humeurs dépressives, les états de stress survenant dans la vie des personnes. La personne malade a pu repérer en quoi la survenue de certains états émotionnels invalidait ou endommageait son désir et ses capacités de soin. Elle a réussi à mobiliser des stratégies d'ajustement lui permettant de faire face à la survenue d'états émotionnels mettant en danger son adhésion au soin. C'est dans ce module qu'ont été abordés les thèmes du développement personnel, comme le désir de faire de nouvelles rencontres, de construire une relation, de fonder une famille.

### Facteurs sociaux

Le travail sur les facteurs sociaux a consisté à prendre en compte les obstacles rencontrés par les patients dans l'accès au soin et la prise de leur traitement
(isolement, ruptures du tissu social à cause de la maladie, stigmatisation, silence obligé sur la séropositivité sur le lieu de travail, dans les familles, etc.). On a présenté aux patients les ressources existantes en termes de groupes de soutien. En cas de situation sociale nécessitant un recours immédiat, il a été nécessaire d'assister le patient à chaque phase du recours, notamment dans les situations de grande précarité ou de vulnérabilité sociale. Dans bon nombre de cas, il a fallu mobiliser les capacités des patients à élargir leurs ressources en termes de socialisation et de soutien personnel, en les invitant à se penser comme sujets d'un projet de soin, mais aussi d'une histoire personnelle et sociale en mouvement.

# Résultats de l'expérimentation

## Phase 1 : une évaluation biomédicale menée dans les six premiers mois du programme (M0-M6)

CHRISTIAN PRADIER ET LAURENCE BENTZ

L'évaluation a eu lieu à l'inclusion (M0) et à six mois (M6), et elle a porté sur les résultats des trois entretiens de counseling dont ont bénéficié les patients (M0, M2, M4).

Les variables d'évaluation ont concerné le pourcentage de patients 100 % observants à M6 et l'évolution de la charge virale (CV) entre M0 et M6.

L'observance a été mesurée par un score calculé à partir de 5 items proposés dans le cadre d'un autoquestionnaire patient, celui-ci ayant déjà été employé et validé dans des études de cohortes [9]. Il était tout d'abord demandé aux patients de citer, pour chaque molécule composant le traitement, le nombre de comprimés pris au cours des 4 derniers jours précédant la passation de l'autoquestionnaire. Les patients étaient considérés comme hautement observants s'ils avaient pris 100 % des médicaments dans les 4 jours précédents. Ils étaient considérés comme « non-observants » s'ils déclaraient avoir pris moins de 100 % des doses prescrites dans les 4 jours précédents, avoir raté une dose durant le week-end précédent, avoir « presque totalement, partiellement, ou pas du tout » suivi la prescription, avoir modifié les horaires de prises ou encore avoir pris l'ensemble de la dose journalière en une seule fois. On voit donc qu'il s'agissait là d'un score extrêmement exigeant.

Les analyses statistiques ont été réalisées avec le test du Chi-2 pour la comparaison des variables qualitatives, le test t de Mann et Whitney pour la comparaison des variables quantitatives et risque de première espèce de 5 % (p est significatif si $p < 0,05$).

## Principaux résultats

À l'inclusion, le protocole a porté sur 244 patients (123 patients dans le GI et 121 dans le GT). Les 2 groupes étaient comparables en ce qui concerne les caractéristiques sociodémographiques, cliniques et biologiques, la durée des
traitements, le nombre de symptômes liés à la prise de traitements dans le
mois précédent et le score d'observance<fnref n="22" />.

**Entretiens réalisés pour les patients du GI** : les entretiens de *counseling* ont duré en moyenne 45 minutes pour le suivi habituel du traitement et 1 h 30 lors de l'inclusion ou lors d'un événement particulier (changement de traitement par exemple). On observe chez les patients infectés par usage de drogues intraveineuses une tendance plus faible à avoir suivi les 3 entretiens proposés (43 % *versus* 59 %, p = 0,13).

**Évolution de l'observance** : le pourcentage de sujets 100 % observants est devenu plus élevé à M6 dans le GI en comparaison du GT (75 % *versus* 61 %, p = 0,04). Dans le GI, le pourcentage de patients 100 % observants à M6 a été significativement plus élevé parmi les patients ayant bénéficié de la totalité des 3 entretiens de counseling, en comparaison à ceux n'ayant bénéficié que d'1 ou 2 entretiens (83 % *versus* 63 %, p = 0,05).

**Évolution immunovirologique** : sur le plan virologique, l'analyse des moyennes des différences de charge virale (CV) entre M0 et M6 a baissé dans le GI (–0,22 log de CV) tandis qu'elle a augmenté dans le GT (+0,12 log, p = 0,002). Cette différence a encore été accentuée pour la sous-population de patients ayant une CV détectable à l'inclusion (seuil de 400 cp/ml). Une augmentation de CD4 a été observée pour les 2 groupes, sans qu'il y ait de différence significative entre GI et GT.

## Phase 2 : évaluation du suivi en counseling de M0 à M24

LAURENCE BENTZ, FRANCK LE DUFF, LAURE VALERIO, SERGE DERIC, VANESSA BARBET, PIERRE DELLAMONICA, JEAN-GABRIEL FUZIBET, JILL-PATRICE CASSUTO, CHRISTIAN PRADIER

Cette phase a servi à analyser le suivi en *counseling*® des patients inclus dans le protocole : à quel rythme les patients du GI ont-ils continué à se rendre aux entretiens de *counseling* à l'issue du sixième mois ? Les patients du GT ont-ils bénéficié à leur tour d'entretiens de *counseling* ? Les caractéristiques immunovirologiques des patients ont-elles différé selon le nombre d'entretiens ? Enfin, le fait de bénéficier d'entretiens de *counseling* a-t-il eu une influence sur le nombre de consultations médicales ?

### Méthode

À l'issue du protocole de la phase 1, des entretiens de counseling ont été proposés soit par les médecins, soit par les infirmières de counseling, à l'ensemble des patients des deux groupes. Les patients étaient libres de commencer, de poursuivre ou d'arrêter les entretiens. Un soutien téléphonique était également proposé en cas de difficulté d'observance, ou lorsque le patient en ressentait

<footnote n="22">22. À l'inclusion pour le GI : âge moyen de 40 ans, 71 % d'hommes, 33 % des sujets infectés par usage de drogues intraveineuses, 32 % au stade sida, moyenne de CD4 à 340/mm3, 41 % ayant une CV indétectable, 58 % de sujets 100 % observants. Les caractéristiques du GT n'étaient pas significativement différentes.</footnote>
le besoin. Différentes variables d'évaluation on été étudiées, notamment le nombre et les périodes d'entretiens de *counseling* réalisés à M0, M6, M12, M18, M24 pour chaque patient suivi, et le nombre et les périodes de consultations médicales.

L'étude a consisté en une analyse rétrospective du suivi de la population initiale. Le recueil des données s'est effectué par analyse des agendas infirmiers pour le suivi des entretiens de *counseling* et par extraction des bases DMI2 et Nadis<fnref n="23" /> pour les dates de consultations médicales. Une analyse univariée a été réalisée pour connaître l'évolution du nombre d'entretiens de *counseling* et de consultations médicales selon l'appartenance au GI ou au GT. Le nombre moyen de consultations médicales réalisées entre GI et GT a été comparé sur la période de M0 à M24.

## Principaux résultats

La population à M6 est demeurée inchangée (123 patients dans le GI, 121 dans le GT). Après retrait des patients du groupe témoin ayant bénéficié d'entretiens de *counseling* entre M6 et M24 (n = 13) et des patients passés sous bithérapie, la population d'étude a porté sur 227 patients (GI, n = 120 ; GT, n = 107). Les 2 groupes étaient comparables sur l'ensemble des critères précités en phase 1. Durant la période de M0 à M24, un total de 603 entretiens de *counseling* ont été réalisés, avec une décroissance régulière du nombre global d'entretiens réalisés au cours du temps. Le nombre est passé de 2,2 entretiens/patient à 1,4 au 2ᵉ semestre, puis à 0,7 au 3ᵉ et 0,6/patient au 4ᵉ semestre.

<figure><img src="image_15.png" /><figcaption>FIGURE 1</figcaption></figure>

### Évolution des entretiens de counseling dans le GT entre M6 et M24 (n = 107) :
De M6 à M24, 11 % de patients du GT ont bénéficié des entretiens (n = 13). Au total, 39 entretiens ont été réalisés pour ce groupe.

<footnote n="23">23. DMI 2 : dossier médico-économique de l'immunodéficience humaine, version 2 ; Nadis : dossier médical informatisé pour les patients VIH.</footnote>
<figure><img src="image_16.png" /><figcaption>FIGURE 2</figcaption></figure>

Entre MO et M24, 2762 consultations médicales ont été effectuées dans les 3 services (1 319 pour le GI et 1 443 pour le GT).

# Discussion critique et perspectives

LAURENCE BENTZ

## Le choix du counseling motivationnel

Le modèle choisi semble avoir globalement démontré sa pertinence dans l'accompagnement à l'observance thérapeutique des personnes infectées par le VIH. Bien que prometteur, il n'a pas été évalué sur sa capacité à améliorer l'adhésion au suivi de soins lorsque celle-ci est susceptible d'être fragilisée (situation de précarité sociale, par exemple). Une des conditions de pérennisation de l'application des principes et valeurs qui sous-tendent le modèle réside dans la formation continue et la supervision des pratiques infirmières : études de cas avec analyse des échecs de pratiques, analyse des effects ressentis, de la sensation d'isolement et de solitude potentiels du soignant éducateur. Le modèle étant à contre-courant du modèle biomédical dominant (« care » plutôt que « cure »), des infirmières non supervisées risquent la perte de motivation au fil du temps, l'émoussement de l'empathie en direction du patient, le retour de tendances à l'injonction ou aux conseils normatifs, l'évacuation progressive de la prise en compte de la dimension sociale, majeure dans cette infection.

## La dimension biomédicale

Les résultats de l'évaluation de la première phase confirment l'effet bénéfique de l'intervention sur le niveau d'observance et sur la charge virale des sujets du groupe intervention. Ainsi, les éléments d'évaluation dont nous disposons tendent à valider l'hypothèse selon laquelle des interventions de counseling*
motivationnel, visant à aider la personne à réduire un certain nombre d'obs-
tacles à la prise de son traitement, présentent des bénéfices qui lui permettent
en retour de potentialiser ses capacités à prendre soin d'elle et d'améliorer et/
ou de maintenir son niveau d'observance thérapeutique.

Dimension psychosociale

Bien que les résultats rapportés soient surtout centrés sur les effets immuno-
virologiques de l'intervention et sur une évaluation quantitative du suivi des
patients, ils ne doivent pas pour autant occulter l'impact multidimensionnel
de l'approche mise en place. Le modèle de *counseling* motivationnel proposé
ici a d'ailleurs fait l'objet d'une recherche qualitative en sciences sociales.
Placée du point de vue des patients, cette étude a notamment illustré la part
importante dévolue à la fonction d'écoute et à la réappropriation de la parole
pour des personnes qui taisent leur vécu de la séropositivité et des traitements,
ainsi que le recentrage de problématiques liées à la gestion des médicaments
au profit des questions en lien avec l'identité et les projets, conférant ainsi aux
patients une plus grande maîtrise sur leurs choix de vie [6].

Entretiens infirmiers

Sur la période de deux ans, on observe que le nombre d'entretiens réalisés par
personne a décru au fil du temps. Lors du 1er semestre (phase 1), les entretiens
étaient proposés aux patients à un rythme standardisé défini par le protocole
(1 entretien tous les 2 mois). Ensuite, ils n'étaient plus proposés systémati-
quement : infirmières et médecins sont donc devenus les prescripteurs de
ces entretiens. Plusieurs hypothèses peuvent expliquer cette évolution.
Premièrement, les entretiens ont pu être moins prescrits, les professionnels
estimant qu'ils avaient porté leurs fruits sur les facteurs identifiés comme
les plus susceptibles d'affecter l'observance thérapeutique*. Deuxièmement,
au-delà d'un certain nombre d'entretiens réalisés au cours du 1er semestre, les
patients seraient devenus plus autonomes face à des difficultés liées aux tra-
tements : ils seraient devenus capables d'élaborer leurs propres stratégies de
résolution de problèmes et auraient moins ressenti la nécessité de continuer à
bénéficier de cette prestation de soin. L'observance étant un phénomène dyna-
mique dans le temps, il serait pertinent de se demander dans quelle mesure
un soutien régulier intervenant à des moments clés pourrait constituer de fait
une prévention des ruptures d'observance. Troisièmement, la disponibilité
des infirmières se serait déplacée vers d'autres patients de la file active devant
être suivis, et se serait moins portée sur les patients qui avaient préalablement
bénéficié des entretiens.

On observe ensuite que sur la période d'un an et demi qui a suivi le protocole
initial, peu de patients du groupe témoin (GT) ont bénéficié des entretiens de
counseling alors que leur état de santé n'était pas globalement meilleur que
celui du groupe intervention (GI). La disponibilité des infirmières de coun-
seling n'a pas été en cause, d'autant que l'équipe avait a priori la capacité de
prendre en charge l'ensemble de cette population [4]. Il est possible que des
causes non-apparentes, issues soit des professionnels de soins (médecins
prescripteurs, infirmières), soit des patients eux-mêmes, puissent expliquer ce résultat. Les « témoins » seraient restés « témoins » ! Les raisons de ce phénomène ne sont donc pas clairement établies. Elles mériteraient cependant une exploration plus approfondie afin de garantir l'absence de pratiques professionnelles susceptibles de limiter l'accès de certaines populations de patients à des interventions de ce type [34].

## L'accompagnement des patients atteints du VIH au long cours

On a vu que les patients ont adhéré au rythme d'entretiens qui leur était proposé au début du protocole, très standardisé et pour lequel un engagement de venue régulière était demandé, voire formalisé (signature de consentement éclairé). Avec 2,2 entretiens/semestre, le rythme a été d'un entretien environ tous les deux mois et demi, ce qui était globalement conforme à la demande. Il semblerait que dans une procédure plus souple, assimilable à la pratique courante, comme celle du suivi de la phase 2, il n'existe pas de réponse toute faite. Les entretiens devraient plutôt se centrer sur des problématiques particulières qui pourraient être la prise d'un premier traitement antirétroviral, les changements de traitements, les échecs thérapeutiques ou immunovirologiques, ou l'association avec d'autres traitements lourds (co-infections VIH/hépatite C/hépatite B par exemple). D'autant que dans un contexte de pénurie en effectifs infirmiers, les équipes formées à l'aide à l'observance* et à l'accompagnement thérapeutique n'ont pas la capacité de prendre en charge le suivi de l'ensemble de la file active des séropositifs en traitement dans les services de soins. Plus qu'une procédure informelle, l'orientation vers les infirmières pourrait avoir lieu dans le cadre d'équipes pluridisciplinaires où sont abordés les cas cliniques dont l'évolution pose problème, ainsi que les différentes situations thérapeutiques requérant une aide à l'observance.

Enfin, un autre aspect intéressant de cette étude concerne le fait que les patients du groupe intervention ont eu significativement moins de consultations médicales que les patients du groupe témoin. Il aurait été pertinent de savoir si les deux groupes étaient équivalents en termes de consultations médicales antérieurement au démarrage de l'inclusion dans le protocole, bien que l'on puisse supposer que la randomisation* ait équilibré GI et GT sur ce critère. La moyenne de 10 consultations sur 24 mois pour le groupe intervention, soit une moyenne d'une consultation médicale par trimestre, est conforme aux recommandations du rapport national d'experts qui prévalait à cette époque [16]. Il semblerait plutôt qu'il existe un supplément de consultations médicales dans le groupe témoin, comme si les patients de ce groupe étaient venus en moyenne tous les deux mois. Ceci pourrait s'expliquer par une nécessité de surveillance médicale accrue. Les hypothèses que l'on peut évoquer étant que les patients du groupe témoin aient eu un moins bon état immunovirologique et/ou un plus grand pourcentage de changements de traitements par exemple. Ces aspects mériteraient d'être approfondis, car ils pourraient conforter l'hypothèse de bénéfices des interventions en termes de coût-efficacité. En effet, même des interventions ayant des effets bénéfiques modestes sur l'observance sont susceptibles d'être « coût-efficaces » [45].
En termes économiques, les études incitent à prioriser les interventions menées auprès de populations non-observantes, ou à un stade déjà avancé de la maladie [21, 18].

## Évolution, recontextualisation et perspectives

Ce modèle d'intervention, décliné sous forme de programme institutionnel, n'existait pas en France avant 1999. Depuis, il a fait ses preuves et acquis une reconnaissance au fil des années sur l'ensemble du territoire national. Ce constat positif est à attribuer aux efforts de la recherche dans ce domaine, à la mobilisation des professionnels du soin, à l'équipe universitaire qui a tenu à améliorer, adapter, décliner le modèle d'intervention de base, mais aussi aux moyens apportés par l'industrie pharmaceutique. Entre-temps, l'hôpital a vécu la mise en place de la tarification à l'activité (T2A) et avec elle, la mise en concurrence de ce type de pratique avec le soin dit « traditionnel », plus rémunérateur : ceci a concouru à la tendance à la baisse de l'activité infirmière observée récemment [4]. L'économie n'est cependant pas le seul moteur de l'évolution de cette activité. Pour conserver sa vitalité, elle doit se nourrir d'idées neuves, s'interroger, se frotter aux aspérités des demandes des patients et impulser des pratiques en mouvement. Le « suivi qualité » associé au programme d'intervention mériterait d'être maintenu dans le long terme. De plus, les professionnels en charge de ces pratiques ont à poursuivre sans relâche leur formation en éducation pour la santé des patients : formations initiales à de nouveaux registres, formations continues, supervisions auprès d'organismes dont l'expertise est confirmée, intégration de la prévention dans le soin.

Les populations séropositives au VIH, bénéficiaires de ce service, doivent dans le long terme être davantage identifiées par types de problématiques, et ce, de façon pluridisciplinaire, impliquant personnels médicaux et paramédicaux, notamment infirmières, psychologues, pharmaciens et assistantes sociales, dans des confrontations plurielles de points de vue. Les équipes peuvent être le cadre de référence de cet exercice, à condition de jouer l'ouverture. La réussite de la prise en charge des patients en situation d'échecs multiples et celle, si sensible, des adolescents séropositifs, constituent des gageures susceptibles de stimuler les pratiques.

Il serait également intéressant d'impliquer davantage de patients et d'associations de patients. La phase de conception de ce type de programme est née directement de l'expression de leurs besoins, de l'identification de déterminants de l'observance et de la déclinaison d'objectifs spécifiques dans le soutien aux prises de traitements. Le suivi des programmes nécessite d'aller au-delà des évaluations biomédicales telles que présentées dans cet article, pour recourir davantage à des évaluations d'ordre psychosocial qui viseraient par exemple à objectiver les liens et retentissements entre prestations hospitalières de counseling et vie quotidienne/vie sociale, ressentis dans les rythmes, les contenus et les renforcements de suivis. Cette perspective aurait le double avantage de permettre d'affiner le suivi de programmes au long cours et de défendre le développement de l'activité dans les services.
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# Asthme

## CARACTÉRISTIQUES DE LA MALADIE

YVES MAGAR<fnref n="1" />

L'asthme est l'une des maladies chroniques les plus fréquentes. Elle touche près de 10 % des enfants et 5 % des adultes. En France comme dans de nombreux autres pays, sa prévalence n'a cessé d'augmenter durant ces trente dernières années et elle semble désormais se stabiliser.

Sur le plan physiopathologique, l'asthme est caractérisé par une inflammation et une obstruction partielle et réversible des bronches. En raison de leur sensibilité exagérée (hyperréactivité bronchique), les voies aériennes réagissent en se contractant et s'obstruant sous l'influence de nombreux facteurs extérieurs allergiques ou irritants.

On dispose aujourd'hui de traitements efficaces pour traiter l'asthme et permettre aux patients de maintenir une bonne qualité de vie. En effet, il a été montré que grâce à un traitement simple, un contrôle « acceptable » de la maladie peut être obtenu chez deux tiers à trois quarts des patients, et un contrôle « parfait » chez un tiers des patients [6].

<footnote n="1">1. Yves Magar est docteur en médecine. Il exerce en tant que pneumo-allergologue au sein du groupe hospitalier Paris-Saint-Joseph. Il est directeur et fondateur d'Édusanté, une société spécialisée dans la conception de programmes d'éducation thérapeutique. Il est également chargé d'enseignement dans plusieurs universités en France et à l'étranger. Il est co-auteur de l'ouvrage *Éduquer le patient asthmatique* [21].</footnote>
En pratique cependant, la situation n'est pas aussi satisfaisante : plusieurs études récentes ont attesté que l'asthme reste insuffisamment contrôlé, entraînant des répercussions importantes sur la qualité de vie des patients et sur les coûts directs et indirects de la maladie [22]. Les facteurs à l'origine de ce constat sont principalement une insuffisance ou des difficultés de prise en charge des facteurs aggravants, une prescription médicamenteuse inadéquate, une gestion imparfaite de sa maladie par le patient. Sur ce dernier point, plusieurs études ont montré que l'éducation des patients comportant l'apprentissage d'un plan d'action permettait d'obtenir une amélioration significative à plusieurs niveaux : meilleur contrôle de l'asthme, réduction des crises, des gênes respiratoires nocturnes, diminution des journées d'hospitalisations et d'absence à l'école ou au travail [25].

L'éducation des patients est désormais considérée comme une partie intégrante du traitement. Ses grands principes sont bien établis et font l'objet de recommandations spécifiques [2-4].

Sur le terrain, on assiste depuis une dizaine d'années à une implication croissante des professionnels de santé, avec la multiplication des centres éducatifs accueillant des patients asthmatiques. Une enquête réalisée à la demande de la Direction générale de la santé en 2006 [16] a montré qu'il existe une forte implication des professionnels, en dépit des nombreuses difficultés liées à l'insuffisance des ressources humaines et l'absence de financement adéquat. L'enquête révèle également un souci de qualité dans la mise en place des structures, se traduisant par une prise en compte des recommandations de l'Anaes et de l'OMS et par un effort important de formation des équipes. On observe aujourd'hui que l'éducation thérapeutique s'est fortement intégrée à la culture professionnelle des soignants en charge des asthmatiques (pneumologie, pneumo-pédiatrie, allergologie).

## REVUE D'OPINION

JÉRÔME FOUCAUD<fnref n="2" />

La littérature concernant l'éducation thérapeutique du patient asthmatique a fait l'objet d'une multitude de publications. Cette revue d'opinion a été élaborée à partir de deux types de recherche<fnref n="3" /> : les essais contrôlés randomisés* d'une part et les expériences purement francophones avec ou sans groupe

<footnote n="2">2. Jérôme Foucaud est docteur en sciences de l'éducation, chargé d'expertise scientifique en promotion de la santé à l'Inpes et chercheur associé au Laboratoire de psychologie santé et qualité de vie EA4139 à l'université de Bordeaux 2. Il est également chargé d'enseignement dans différentes universités françaises. En charge notamment du développement de la formation en éducation pour la santé et en éducation thérapeutique à l'Inpes, il a réalisé différentes recherches sur ce thème et élaboré plusieurs modules de formation dans ce champ. Son approche de l'éducation thérapeutique du patient combine les apports des sciences de l'éducation et de la psychologie de la santé dans une perspective praxéologique.</footnote>

<footnote n="3">3. Cette synthèse a été réalisée à partir de la revue de la littérature de Foucaud (2005) qui porte sur 36 études contrôlées publiées dans la littérature scientifique entre 1986 et 2004 et de la revue de la littérature réalisée pour la publication de cet ouvrage. Cette dernière comporte notamment 17 expérimentations d'éducation thérapeutique du patient asthmatique adulte réalisées dans l'Hexagone, en Suisse ou au Canada et publiées entre 2000 et 2005. Cinq études sont communes à ces deux revues de la littérature. L'analyse proposée ici porte sur 50 études.</footnote>
contrôle mais ayant fait l'objet d'une évaluation d'autre part. Ce travail d'anal-
lyse a permis d'identifier 50 études dont nous proposons une synthèse. Les
paramètres des interventions éducatives qui ont été retenus sont les suivants :
types, techniques, supports, contenus et évaluation des interventions.

Types d'interventions

Le modèle éducatif le plus fréquemment observé dans les études est de type
individuel (24 sur 50 études). Le second modèle dominant est la forme collec-
tive (18 études). Des modèles mixtes articulant des temps d'éducation indivi-
duelle et collective sont observés dans 8 études. Deux études ayant comparé
l'efficacité d'une guidance individuelle et de séances de groupe rapportent
une meilleure efficacité des interventions collectives par rapport aux interven-
tions individuelles : les bénéfices portent notamment sur l'appropriation de
compétences de gestion de la maladie, l'amélioration de l'activité physique,
la réduction du nombre de crises et de recours aux soins d'urgence. Bien que
les apports du groupe aient été largement montrés dans l'appropriation de
compétences<fnref n="4" />, il apparaît que le débat n'a pas vraiment lieu d'être. En effet,
tous les experts de la discipline s'accordent de plus en plus pour dire que
les deux types d'intervention sont complémentaires [30]. Quoiqu'il en soit,
les programmes doivent pouvoir s'adapter au choix du patient : c'est à lui de
choisir le cadre dans lequel il se sent le plus à l'aise pour entreprendre le travail
éducatif.

Modèles pédagogiques
et techniques d'animation sous-jacents

Dans 24 des travaux analysés, on observe que les professionnels utilisent une
analyse des besoins réalisée le plus souvent sous la forme d'un diagnostic
éducatif et prenant en compte les représentations* des patients. Outre ces
points concernant les démarches éducatives, les modèles d'éducation et les
techniques d'animation sont peu décrits, confirmant ainsi les conclusions de
Sudre et al. [36]. Quelques rares études livrent des informations implicites
sur les modèles pédagogiques : on relève ainsi le modèle de la pédagogie par
objectif, de la pédagogie du contrat, de la pédagogie par problème, mais aussi
certains modèles issus de la psychologie sociale ou en lien avec la planifica-
tion en santé et plus rarement des approches inspirées du modèle cognitivo-
comportementaliste. En ce qui concerne les techniques d'animation des
séances, on observe le recours à la technique de l'étude de cas, du jeu de rôle,
l'atelier du souffle, le jeu de la paille, le Photolangage®, la table ronde/tour de
table, ou encore la relaxation. Cette diversité des modèles et des techniques
d'intervention utilisés en éducation thérapeutique du patient asthmatique
apparaît comme un critère de qualité si l'on se réfère au courant contemporain

<footnote n="4">4. Pour en savoir plus sur ce point, les travaux de A. Cerclé et A. Soma [14] offrent une bonne synthèse.</footnote>
de la pédagogie [8]. En effet, l'un des défis de l'éducation thérapeutique est de s'adapter aux modes d'apprentissage<fnref n="5" /> des patients et non de mettre en œuvre un modèle ou une technique unique pour tous.

## Contenus des interventions

Les interventions abordent l'asthme sous ses différents aspects : signes et symptômes, facteurs déclenchants, surveillance, physiopathologie et traitements. Dans la majorité des cas, un plan d'action écrit est remis au patient. Le contenu des interventions éducatives analysées est assez homogène et proche des recommandations de bonnes pratiques médicales [2-4]. La différence majeure observée porte sur la surveillance de l'asthme à l'aide du débit-mètre de pointe<fnref n="6" /> ou des symptômes : le plan d'action basé sur les symptômes est privilégié dans plus de la moitié des études, ce qui correspond à une plus grande facilité d'utilisation par les patients. Aucune étude ne permet de conclure à une plus grande efficacité d'un type de plan d'action sur un autre. En l'absence de recommandations possibles, les modalités de surveillance devraient être négociées avec le patient.

## Supports des interventions

Dix-neuf des travaux analysés ont succinctement évoqué les outils utilisés au cours des séances éducatives : matériel écrit (brochure, dépliants, etc.), cassette vidéo, CD. L'outil le plus cité est la brochure ou le dépliant. Sarma *et al.* [34] ont analysé les supports que l'on rencontre fréquemment dans l'asthme. Ils ont constaté que plus du tiers des 50 documents étudiés sont difficilement compréhensibles par les patients et qu'ils sont préférentiellement constitués de textes peu illustrés. Or, les travaux déjà anciens de Partridge [31] ont montré que contrairement aux médecins, les malades ont davantage l'habitude d'acquérir des informations par l'image que par la lecture. Ils privilégient en première intention les images, la vidéo plutôt que les dépliants ou les livres. Par ailleurs, la difficulté d'élaborer des outils pertinents sans la participation des patients a été soulignée [34]. La participation effective des patients à l'élaboration d'outils qui leur sont destinés reste une procédure marginale. Il n'a pas été identifié de supports spécifiques évalués et validés pour l'éducation thérapeutique du patient asthmatique. Néanmoins, les auteurs s'accordent pour considérer que la préférence doit plutôt être donnée aux outils visuels et à ceux élaborés pour et avec les patients.

<footnote n="5">5. La notion d'apprentissage est utilisée dans ce chapitre au sens large. Elle concerne les attitudes de l'individu (y compris les compétences psychosociales) et ses comportements.</footnote>

<footnote n="6">6. Le débit de pointe se mesure au moyen du débitmètre de pointe, appelé *Peak-Flow* par les Anglo-Saxons. Il s'agit d'un petit appareil peu encombrant dans lequel le patient souffle pour apprécier son état respiratoire. Il peut être utilisé en cas de crise pour apprécier la sévérité de celle-ci et au quotidien pour surveiller l'évolution de l'asthme.</footnote>
## Durée des séances éducatives

Selon les programmes, la durée des séances varie d'une demi-heure à deux heures et demie et le nombre de séances est compris entre 1 et 7. La durée totale du temps d'éducation varie de trente minutes à dix heures. Cette hétérogénéité s'observe quel que soit le pays d'implantation des programmes. En termes d'efficacité, les interventions éducatives d'une durée totale supérieure à cinq heures apparaissent les plus efficaces. Cependant, il est délicat de conclure sur ce point car aucune étude n'a permis de trancher la question.

## Évaluation

Dans la majorité des études analysées, les critères d'évaluation principaux sont médicaux (nombre de crises, fonction respiratoire, recours aux soins d'urgence, adhésion thérapeutique, etc.) ou relatifs aux savoirs et savoir-faire sur la maladie et sa gestion. La plupart des travaux soulignent un effet positif sur les variables médicales de l'asthme, ce que confirme la méta-analyse de Gibson et al. [25]. Ces auteurs concluent que l'éducation thérapeutique du patient permet de réduire le recours à l'hospitalisation pour crise d'asthme et le nombre de visites en urgence chez le médecin ou à l'hôpital. On peut faire le même constat pour l'adhésion thérapeutique*. En ce qui concerne les connaisances, on observe un effet positif à court terme dans la quasi-totalité des études et des résultats plus contrastés sur le long terme (avec de toute façon le plus souvent un manque de données sur la durée).

Bien que ces deux catégories de variables apparaissent comme fondamentales et particulièrement documentées dans le cadre de l'éducation thérapeutique des patients asthmatiques, d'autres, notamment les variables psychologiques, le sont nettement moins. Seules dix-huit études ont analysé l'impact de l'éducation thérapeutique du patient sur sa qualité de vie, alors que c'est son objectif principal. Seules sept études se sont intéressées à la symptomatologie dépressive, six à l'anxiété-état, quatre au sentiment de contrôle, deux à la disponibilité et à la satisfaction vis-à-vis du soutien social perçu, trois au sentiment d'auto-efficacité personnelle perçue et trois aux stratégies de coping* face à l'asthme. Treize études sur les dix-huit concluent globalement à un effet positif de l'éducation thérapeutique sur la qualité de vie.

Tous ces travaux sont difficilement comparables, tant les échelles de qualité de vie* utilisées sont différentes. Il semble cependant que les échelles de qualité de vie générale manquent de sensibilité dans le cadre de l'éducation thérapeutique du patient et qu'il faille ainsi leur préférer des échelles spécifiques : il en existe plus d'une dizaine [18].

En ce qui concerne les autres variables psychologiques qui viennent d'être citées, les résultats rapportés sont divergents, soulignant ainsi la nécessité de poursuivre les recherches dans ce domaine. En effet, plusieurs travaux montrent qu'un bon niveau de soutien social perçu*, d'auto-efficacité personnelle* perçue, de contrôle perçu* et un faible niveau d'anxiété-état et de
symptomatologie dépressive prédisent significativement un bon ajustement à
la maladie chronique [11, 13].

Dans la prise en charge de l'asthme, l'éducation thérapeutique répond à une forte demande des patients et semble faire partie intégrante du traitement de la maladie. Alors que les contenus des séances sont assez homogènes, on observe une diversité d'approches fondées sur des modèles pédagogiques et éducatifs différents. Cette diversité est incontestablement une richesse qui permet d'adapter les modèles aux besoins éducatifs des patients et à leur style d'apprentissage.

Les effets positifs de l'éducation sur des variables classiquement étudiées comme la dimension biomédicale ou la qualité de vie* apparaissent clairement. Cependant, les résultats sont plus contrastés sur les variables psychologiques. L'hétérogénéité des outils d'évaluation utilisés dans ces programmes est probablement en cause et ce résultat montre la nécessité de poursuivre la recherche dans ces domaines.
# INTERVENTION ÉDUCATIVE MENÉE AUPRÈS DE PATIENTS ASTHMATIQUES SUIVIS SUR DIX-HUIT MOIS

JÉRÔME FOUCAUD

## Résumé

L'éducation thérapeutique du patient asthmatique fait partie des recommandations de bonnes pratiques médicales depuis 2001. Cependant, son impact sur différentes dimensions reste encore mal connu. Cette recherche [18], menée en 2005, a eu pour objectif d'évaluer l'effet d'une telle intervention sur diverses variables. Des patients asthmatiques (n = 76) ont été répartis dans un groupe expérimental (GE, n = 43) et un groupe contrôle (GC, n = 33). Quatre séances de groupe ont été proposées au GE. Le GC a fait l'objet d'un suivi « traditionnel ». Les connaissances sur l'asthme, la symptomatologie dépressive, le soutien social perçu*, le contrôle perçu*, les stratégies de coping*, l'adhésion thérapeutique*, la qualité de vie* et le recours aux soins d'urgence ont été évalués avant les séances, à la fin des séances, et 18 mois après. Les patients du GE ont répondu à un entretien sur leur vécu des séances.

L'analyse qualitative révèle un impact positif de l'intervention éducative sur le changement d'attitude et de comportement par rapport à la maladie, sur l'autonomisation des patients dans leur prise en charge et sur l'amélioration des rapports entre les asthmatiques et leur entourage. Les analyses de variance montrent que l'éducation améliore la disponibilité perçue du soutien social face à la crise, l'adhésion thérapeutique et la qualité de vie émotionnelle. De même, certaines stratégies de coping* (réactions émotionnelles, minimisation de la crise), la sensibilité aux stimuli environnementaux et le recours aux soins d'urgence sont, à l'issue de l'intervention, moins importants dans le GE que dans le GC.

Les résultats de l'étude soulignent l'impact favorable de l'approche éducative sur la qualité de vie des sujets asthmatiques ainsi que sur leur façon de percevoir et de gérer leur maladie. Il se dégage un modèle éducatif structuré, évalué et appropriable par les professionnels de santé.

## Cadre de l'expérimentation

### Contexte de départ

Le Pr André Taytard<fnref n="7" /> propose de modéliser et d'évaluer une démarche d'éducation thérapeutique du patient (ETP) en partant du constat que la prise en charge d'un patient asthmatique dans une perspective d'adhésion thérapeutique et d'autonomie de gestion de sa maladie confronte les professionnels de santé à la question de l'adoption de comportements de santé adaptés par

<footnote n="7">7. Chef du service pneumologie du Centre hospitalier universitaire Xavier Arnozan de Pessac (33 600).</footnote>
ce patient. Pour cela, il sollicite les savoirs et les compétences d'une équipe de recherche en sciences de l'éducation, en psychologie de la santé et en pneumologie.

Très rapidement, l'équipe met en place une recherche-action (en région Aquitaine) qui a pour objectif premier de proposer une démarche d'ETP prenant en compte les comportements et attitudes de santé des patients, et pour objectif second de produire des éléments de connaissance. Le premier travail de cette modélisation en ETP consiste à réaliser une analyse des besoins en ETP auprès de 42 adultes asthmatiques et 21 médecins généralistes : tous sont interrogés sur l'asthme et l'ETP<fnref n="8" />. Les résultats de ces enquêtes permettent ainsi de dégager quelques pistes à privilégier pour l'implantation des séances éducatives :

* mise en place de séances complémentaires à proximité du domicile des patients et en dehors de leurs heures de travail ;

* travail sur des thématiques relatives à l'asthme et à ses traitements ;

* mise en place de séances conduites par un professionnel compétent sur le thème traité, sur les techniques d'animation et sur l'utilisation d'un matériel pédagogique visuel adapté [19, 20].

C'est en partant de ces constats et en s'appuyant sur les travaux issus des sciences de l'éducation qu'il a été décidé de placer le patient au cœur de la démarche d'éducation thérapeutique et de modéliser une approche grou-pale plus propice aux développements des apprentissages de l'adulte [17]. La perspective de « faible directivité » est retenue, ce qui doit permettre l'émer-gence des représentations* sur la maladie, l'expression du vécu et du ressenti, l'échange de pratiques entre les patients, la mise en commun des savoirs. Le rôle de l'animateur est aussi défini : il aide le groupe à construire des solutions et l'accompagne en fonction des objectifs de la séance. Sur le plan langagier, le choix est fait de travailler avec le « code de communication » [7] des patients et non pas à partir du « code langagier médical ». L'enjeu est de communiquer avec les mots employés par les patients, il ne s'agit pas de dispenser un cours, mais bien de construire avec eux des solutions en adéquation avec la gestion de la maladie et avec la singularité de chacun. Enfin, l'équipe considère dès le départ que le travail sur les savoir-être (compétences psychosociales, faire face à, prise de confiance, etc.) est tout aussi important que le travail sur les connaissances.

## Des fondements théoriques mixtes : l'apprentissage par problème et l'apprentissage coopératif

Les modèles de la « pédagogie par problème » et de la « pédagogie coopéra-tive » répondent aux exigences précitées. La pédagogie par problème repose sur une « situation-problème » élaborée par l'intervenant dans le but de créer,

<footnote n="8">8. Le descriptif des corpus et des méthodes a fait l'objet de deux publications : pour les médecins [19] et pour les patients [20].</footnote>
pour l'apprenant, un espace de réflexion et d'analyse autour d'un problème
à résoudre. Ce faisant, l'apprenant est amené à conceptualiser de nouvelles
représentations* à partir de cet « espace problème » [32]. Cette forme de péda-
gogie mobilise trois grandes catégories d'activités :

- celles à travers lesquelles l'individu se construit une représentation mentale du problème ;

- les activités de raisonnement : ce sont les productions d'inférences qui permettent à l'individu de relier les informations initiales à la solution en mobilisant ses connaissances ;

- les activités d'évaluation qui assurent la régulation du système et permettent notamment de contrôler le sens de la procédure et d'estimer les écarts par rapport au but fixé.

Le patient est ainsi conduit à observer, reformuler, émettre des hypothèses,
comparer, mettre à l'épreuve, analyser, affirmer et défendre une opinion.
Utilisée en groupe, la pédagogie du problème va de pair avec un « appren-
tissage coopératif ». En effet, l'individu est susceptible de développer des
apprentissages au sens large (psychosociaux, cognitifs, etc.) quand il inte-
ragit socialement avec autrui. L'apprentissage coopératif met à contribution
le soutien et l'entraide des individus grâce aux interactions entre les partici-
pants selon des procédés préétablis, assurant ainsi la participation de tous à la
réalisation d'une tâche. Cet apprentissage coopératif repose sur l'interaction
entre pairs et nécessite que les apprenants disposent de compétences préa-
lables. Il est favorisé par la dimension socio-affective et l'hétérogénéité du
groupe. L'apprentissage coopératif est propice à des controverses, des conflits
d'idées, d'opinions, de théories et d'informations entre les membres [32].
L'interaction coopérative doit être structurée de manière à favoriser l'émer-
gence et la régulation des conflits sociocognitifs. Cette théorie s'appuie sur
le postulat piagétien selon lequel le conflit sociocognitif* joue un rôle moteur
dans la genèse de structures de nouveaux schémas de pensée. L'entrée en
conflit engage le sujet dans la recherche d'un équilibre. Bourgeois et Nizet
[9] proposent ainsi de faire travailler les individus en groupes suffisamment
restreints pour que chacun ait la possibilité de participer à une tâche collective
qui a été clairement assignée. Les apprenants sont censés réaliser des activités
sans la supervision directe et immédiate du formateur. L'apprentissage coopé-
ratif suppose donc un travail en groupe, mais tout travail en groupe ne signifie
pas nécessairement qu'il y ait un apprentissage coopératif.

Mise en œuvre, partenariats et financements

L'approche développée par l'équipe « installe » le médecin dans un rôle de
relais et de médiateur des séances d'éducation. Il semble que les patients
viennent plus facilement aux réunions quand leur médecin recommande d'y
participer [18]. Le médecin doit connaître la démarche d'éducation et y être
étroitement associé, dans une dynamique de réseau. En préalable à la mise en
place des séances, nous avons rassemblé des médecins pour leur présenter les
principaux concepts mobilisés en ETP ainsi que l'approche pour laquelle nous
avions opté (apprentissage par problème et apprentissage coopératif). Pour
éviter les réticences liées aux termes « d'éducation thérapeutique du patient »
[19], nous avons fait le choix de parler de « réunion de l'asthme », l'appellation
ayant été choisie après une enquête réalisée auprès de patients asthmatiques.
Pour optimiser la participation des patients et limiter l'absentéisme, nous
avons eu recours aux apports de la théorie de l'engagement de Kiesler [28]<fnref n="9" />.
La gestion de ce projet de recherche-action a été confiée à une structure privée.
À partir de la liste des participants adressés par les médecins, la structure a été
chargée de contacter les patients pour fixer une date de rencontre pour chaque
groupe. Elle s'est aussi chargée de trouver une salle d'accueil à proximité du
domicile des patients. En complément, la structure gérait la partie administra-
tive : l'envoi des courriers, les achats de prestations et la gestion du personnel
d'éducation. Le projet été programmé pour trois ans et financé par un labora-
toire pharmaceutique à hauteur de 45 000 euros par an.

Objectifs et démarches

L'objectif central de la démarche éducative est de donner au patient (et à son
entourage selon le souhait du patient) les moyens de comprendre la maladie
et le traitement, d'adopter des attitudes favorables à sa santé et de maintenir
ou d'améliorer sa qualité de vie*.

Nous avons opté pour 4 séances de deux heures. Elles ont été co-animées par un intervenant ayant une formation initiale en sciences de l'éducation (et formé au préalable à la prise en charge de l'asthme) et par un psychologue de la santé. Chaque groupe comprenait 4 à 8 personnes (malades et éventuellement un membre de leur entourage).

L'expression des émotions, la construction des éléments de gestion de l'asthme et le partage du temps de parole ont été facilités et encouragés par l'anima-teur dès la première séance, afin d'établir une cohésion au sein du groupe. Différents outils pédagogiques, principalement visuels (schémas de l'appa-reil respiratoire, des traitements, etc.) ont été utilisés et nous avons cherché à les améliorer en tenant compte du lexique employé et des représentations des patients. Ce travail a abouti à la création d'un CD-Rom comme support de séances permettant d'utiliser des animations. Élaboré par le Pr Taytard, le contenu des séances reprend les principaux axes proposés dans les recomman-dations de bonnes pratiques de l'Anaes en 2001 [2]. L'ensemble est structuré autour de 4 séances complémentaires décrites dans le tableau I.

L'intervention s'inscrit dans le cadre d'une approche éducative. Au-delà des
contenus déterminés au préalable pour chaque séance, d'autres notions en
lien avec l'asthme peuvent être abordées à tout moment. Ainsi, des questions
comme l'asthme sur le lieu de travail, l'asthme chez les jeunes, l'asthme et le

<footnote n="9">9. L'engagement est défini par l'auteur comme le lien qui unit l'individu à ses actes. Kiesler [28] souligne qu'il est plus engageant de faire quelque chose sous le regard d'autrui (ou après avoir décliné son identité) que dans l'ano-nymat. Ainsi, une fois la date de la prochaine réunion fixée, nous demandions à chaque patient de « s'engager » oralement devant le groupe à s'y rendre. Les séances d'éducation se sont tenues à proximité du lieu d'habitation des patients avec des créneaux horaires très souples.</footnote>
tabagisme ont été débattues... Les asthmatiques fumeurs ont un besoin important de parler de leur comportement tabagique et nous les avons conduits à s'exprimer sur leur vécu du tabagisme et leur représentation de la cigarette. Ces échanges s'exercent en dehors de tout jugement de valeur. À l'issue de chaque réunion et afin d'optimiser l'accompagnement du patient, le médecin généraliste qui a adressé le patient reçoit une fiche de compte-rendu comprenant les différents points abordés en séance ainsi que des observations.

<caption>TABLEAU I</caption>

Description des séances d'éducation

<table><thead><tr><td></td><td>Objectifs</td><td>Thèmes</td><td>Démarches</td><td>Synthèse</td></tr></thead><tbody><tr><td>1</td><td>- Constituer le groupe<br/>- Permettre aux patients d'appréhender différentes dimensions de la maladie<br/>- Identifier les signes avant-coureurs de la crise d'asthme (signes sentinelles)</td><td>- Vécu, ressenti, représentation de l'asthme<br/>- Gènes, causes, conséquences de l'asthme, de la crise</td><td>- Autoquestionnaire d'évaluation (décrit plus loin)<br/>- Groupe de parole (chaque patient se présente rapidement et raconte sa dernière crise d'asthme)</td><td>- Synthèse des points abordés<br/>- Le groupe trouve une solution à la question « Comment gérer une crise d'asthme ? »<br/>- Synthèse de la conduite à tenir par l'animateur et prise du rendez-vous suivant</td></tr><tr><td>2</td><td>- Construire une « physiopathologie opérationnelle » de l'asthme</td><td>- Représentation et fonctionnement de l'appareil respiratoire, et des bronches<br/>- Physiopathologie de la crise (inflammation bronchique, bronchospasme, hypersécrétion)</td><td>- Tour de table où chacun s'exprime sur ce qu'il a ressenti lors de la première séance<br/>- Évaluation formative orale du travail élaboré lors de cette première rencontre (valoriser et renforcer les acquis)<br/>- Construire la « physiopathologie de l'asthme » pour analyser les représentations</td><td>- L'animateur gère la communication et aide les patients dans leur tâche par des questions.<br/>- La séance se poursuit par une synthèse en images à l'aide du CD-Rom, et se termine par la prise du rendez-vous suivant</td></tr><tr><td>3</td><td>- Identifier les traitements de l'asthme<br/>- Distinguer les traitements par voie générale des traitements par voie locale.</td><td>- Représentation des traitements de l'asthme<br/>- Action des traitements en lien avec la physiopathologie de l'asthme et de la crise<br/>- Intérêt de la voie inhalée</td><td>- Décire et expliquer l'action des traitements de l'asthme<br/>- Citer les médicaments connus et les classer en catégories (anti-inflammatoires, bronchodilatateurs, antileucotrienes)</td><td>- L'animateur gère la communication et aide les patients dans leur tâche par des questions<br/>- La séance se poursuit par une synthèse en images à l'aide du CD-Rom, et se termine par la prise du rendez-vous suivant</td></tr><tr><td>4</td><td>- Travail sur les « corticophobies » (réticence à prendre des corticoïdes par crainte des effets secondaires<fnref n="10" /><br/>- Évocation des peurs en lien avec la dépendance et l'accoutumance</td><td>- Vécu des traitements et techniques de prise (oubli) des traitements inhalés</td><td>- Jeu de rôle durant lequel un patient novice téléphone à un patient plus expérimenté pour lui demander des renseignements sur les traitements de l'asthme et sur le fonctionnement des inhalateurs<br/>- Utilisation, par chacun, de son traitement et correction des gestes</td><td>- L'animateur doit accompagner le patient dans la démarche d'exposition de son « handicap »</td></tr></tbody></table>

<footnote n="10">10. Il s'agit en général de représentations en lien avec la prise de poids.</footnote>
## Critères d'inclusion, variables retenues et méthodes

La population de l'étude est composée d'asthmatiques adultes, de tous stades de gravité, ne présentant pas de troubles psychologiques sévères, recrutés par des médecins exerçant en secteur libéral ou hospitalier et ayant posé le diagnostic d'asthme. Tous les patients sont volontaires pour participer à l'étude. Ceux du groupe éducation (GE) bénéficient de la démarche éducative décrite plus haut. Ceux du groupe contrôle (GC) bénéficient d'une prise en charge habituelle en attendant de pouvoir participer aux séances d'éducation. Les variables évaluées sont présentées dans le **tableau II**.

<table><caption>TABLEAU II</caption><thead><tr><th colspan="2">Description de variables mesurées et des outils d'évaluations</th></tr><tr><th>Variables mesurées</th><th>Outils utilisés</th></tr></thead><tbody><tr><td>Connaissances biomédicales, symptômes et signes de gravité, connaissances générales et connaissances sur le traitement</td><td>T1 avant la 1<sup>re</sup> séance ; T2 juste après la 4<sup>re</sup> séance ; T3 18 mois après la 1<sup>re</sup> séance</td></tr><tr><td>Disponibilité et satisfaction du soutien social perçu* par rapport à l'asthme</td><td>QALF de Nguyen et al., 2003</td></tr><tr><td>Symptomatologie dépressive</td><td>CESD-20 de Fuhrer et Rouillon, 1989<sup>11</sup></td></tr><tr><td>Contrôle perçu*</td><td>Adaptation de la CLCS de Pryun et al., 1988</td></tr><tr><td>Stratégies de coping* face à la crise</td><td>ACL de Maes et al., 1986<sup>12</sup></td></tr><tr><td>Adhésion aux traitements de l'asthme</td><td>Adaptation de l'échelle de Dantzer, 1998</td></tr><tr><td>Qualité de vie*</td><td>Mini AQLQ de Juniper et al., 1999<sup>13</sup></td></tr></tbody></table>

En complément de cette batterie de questionnaires, le nombre de jours d'hospitalisation, de visites en urgence à l'hôpital et de visites en urgence chez le médecin généraliste pour cause de crise d'asthme sont recensés. En plus des questionnaires, les patients du GE répondent à un entretien qui explore le vécu et les apports perçus des séances.

Un test de puissance statistique a été utilisé de façon à déterminer le nombre de patients à inclure. Afin de vérifier la comparabilité des groupes, le test du t de Student pour échantillons indépendants avec comme critère de regroupe-ment la variable dépendante groupe a été utilisé.

Enfin, l'effet de l'intervention éducative sur les différentes variables sélectionnées a été testé à l'aide de l'analyse de variance<fnref n="14" />.

Après leur retranscription exhaustive, les entretiens ont été traités par analyse de contenu, l'objectif étant de décrire de manière systématique et quantitative le contenu manifeste de la communication [26].

<footnote n="11">11. Questionnaire qui explore le contrôle perçu interne quant à l'évolution de l'asthme et l'attribution causale interne quant à la survenue de l'asthme.</footnote>

<footnote n="12">12. Il mesure trois facteurs spécifiques : tenir compte de la crise d'asthme, essayer de minimiser la gravité de la crise, réagir émotionnellement à la crise.</footnote>

<footnote n="13">13. Il explore les symptômes de l'asthme, la limitation perçue dans les activités, la fonction émotive et la sensibilité aux stimuli environnementaux.</footnote>

<footnote n="14">14. Il s'agit d'Anova à deux facteurs (deux groupes : GC versus GE X 2 temps : T1 versus T3). Lorsque l'effet d'interaction s'est révélé significatifs (p < 0,05), des tests de comparaison Post Hoc ont été employés pour en décrire le sens.</footnote>
## Résultats de l'expérimentation

Sur les 118 patients recrutés, 114 étaient éligibles, 62 ont fait partie du groupe éducation (GE) et 52 du groupe contrôle (GC). Finalement, 43 patients du GE et 33 du GC ont été suivis sur les 3 temps, soit 76 patients au total. Trente-cinq patients du GE ont répondu à l'entretien proposé. La population de l'étude est présentée dans le **tableau III**. Les deux groupes étaient comparables.

<caption>TABLEAU III</caption>

Description de la population étudiée

<table><thead><tr><th></th><th>Femme</th><th>Homme</th><th>Âge moyen</th><th>σ age</th><th>Âge min/ Âge maxi</th><th>Stade de gravité 1 (%)</th><th>Stade de gravité 2 (%)</th><th>Stade de gravité 3 (%)</th><th>Stade de gravité 4 (%)</th></tr></thead><tbody><tr><th>GC = 33</th><td>24</td><td>9</td><td>44.8</td><td>18.2</td><td>18/70</td><td>3</td><td>7</td><td>14</td><td>9</td></tr><tr><th>GE = 43</th><td>8</td><td>35</td><td>41.0</td><td>13.2</td><td>18/68</td><td>3</td><td>12</td><td>18</td><td>10</td></tr></tbody></table>

Les analyses de variance réalisées sur les variables quantitatives et l'analyse des entretiens montrent un effet positif de la prise en charge proposée. La **figure 1** présente la synthèse des résultats de l'analyse de variances. Il ressort de l'intervention proposée :

* une plus grande disponibilité du soutien social perçu face à la crise d'asthme : les patients pensent pouvoir compter sur un plus grand nombre de personnes pour les aider à gérer une crise. Les entretiens permettent d'éclairer ce point : les patients rapportent que les séances leur ont permis de disposer d'un soutien informatif, d'un soutien d'estime, d'un soutien émotionnel et de bénéficier d'un nouveau réseau social : « *Je revois souvent Sophie, elle m'a beaucoup aidé après les séances* » ; « *Je me sens moins seul face à ma maladie et ça devient plus supportable* » ;

* un recours moindre aux stratégies de coping visant à minimiser la gravité de l'asthme et à réagir émotionnellement face à la crise d'asthme<fnref n="15" />. Les entretiens illustrent ce résultat, plusieurs patients déclarant faire plus attention aux crises : « *Maintenant je gère les crises, je ne fais pas comme si j'avais rien* » ;

* un meilleur niveau d'adhésion thérapeutique aux traitements. Ici encore, les entretiens montrent que les patients déclarent suivre plus rigoureusement leur traitement au quotidien : « *Pour moi, la prise du traitement de fond est devenue aussi naturelle que de se brosser les dents* » ou en cas de crise et de prévention des crises : « *Je prends le traitement de crise dès que je fais du sport* » ;

<footnote n="15">15. Ce type de stratégie est en général associé à une mauvaise qualité de vie [18].</footnote>
<figure><img src="image_17.png" /><figcaption>FIGURE 1</figcaption></figure>

■ une amélioration de la qualité de vie émotionnelle, soulignant ainsi que les patients acceptent mieux leur asthme, le vivent mieux au quotidien. À ce titre, l'extrait de l'entretien d'une jeune patiente est éloquent : « [...] J'en avais assez de passer ma vie à l'hôpital<fnref n="16" />, d'avoir des « amis d'hôpitaux » qui mouraient dans les semaines suivantes de cancers [...], de ne pas avoir de vie, d'attendre ma prochaine réanimation. Maintenant je gère seule à la maison [...] j'ai une vie, des copains qui ont mon âge. J'ai tout ce qu'il faut, les aéro-

<footnote n="16">16. Cette patiente de 18 ans était hospitalisée 80 jours par an dans des services de pneumologie particulièrement fréquentés, d'après sa perception, par des quinquagénaires atteints d'un cancer du poumon.</footnote>
sols, les injectables. Je suis pas moins malade mais je vis mieux. Bon c'est encore difficile [...] le plus important c'était de m'en sortir, de stopper les hospitalisations. Les séances ont peut-être eu ce rôle là » ;

■ une sensibilité moindre aux stimuli environnementaux : les patients se sentent davantage capables de gérer les environnements potentielle-ment « asthmogènes » : « Je sais repérer les situations qui sont mauvaises pour moi [...]. Je n'hésite plus à m'imposer, à exiger que l'on ne fume pas à côté de moi ! » ;

■ un recours moindre aux visites en urgence chez le médecin. Alors que le nombre de visites en urgence est stable pour les patients du GC (autour de 6,5), il est presque nul pour le GE. Ainsi, la démarche éducative réduit le recours à ce type de soins d'urgence. Plusieurs points extraits des entretiens permettent d'expliquer ce constat : la meilleure gestion de la maladie, l'anticipation des crises rapportée par certains patients, mais aussi une meilleure relation médecin/malade. « J'arrive à parler, à dire ce que je ressens, à mieux parler avec le médecin. » Les patients ne craignent plus de déranger leur médecin et réciproquement, les médecins ne manquent pas de les recevoir. « Avant j'avais honte d'y aller pour un petit rhume, je me disais : que va-t-il penser ? Mais maintenant non. J'ai fait cette éducation thérapeutique, je sais quoi faire, le médecin sait que j'ai eu cette éducation, si je téléphone, il me reçoit tout de suite. »

Enfin, les entretiens ont mis en évidence un résultat inattendu : les patients sont devenus plus autonomes dans leur capacité à se réunir entre eux et ont en quelque sorte « pris le pouvoir », notamment en poursuivant spontanément les séances en dehors du cadre proposé : les patients s'étaient organisés pour créer ce qui semble relever de « groupes d'entraide »<fnref n="17" /> pour aborder des questions en lien avec leur maladie. Il semble que ces rencontres en « auto-gestion » se déroulaient juste après chaque séance : « Après les séances, on se retrouvait tous au XX<fnref n="18" />, on restait des heures, vos séances finissaient à 20 heures, et une fois on est resté jusqu'à minuit ». Deux patients ont même rapporté que ces groupes d'entraide ont été pour eux particulièrement importants : « Ça a quand même changé ma vie, cela m'a permis de faire plus attention à moi et aux traitements. Mais il faut être honnête, c'est pas trop les séances qui m'ont aidé, c'est les discussions après, avec les autres ». Il est délicat de savoir exactement combien de personnes ont fait le choix de se réunir de façon informelle et quels ont été les éléments qui ont présidé à ces réunions.

Du point de vue des connaissances, les résultats ne sont significatifs que sur une seule dimension : les connaissances générales. En ce qui concerne la symptomatologie dépressive et le contrôle perçu*, il n'y a pas de différence significative entre les deux groupes. Enfin, d'un point de vue organisationnel

<footnote n="17">17. Dans le champ de la santé, Borgetto [10] définit les groupes d'entraide comme « des associations (au sens large) dont l'objectif est de soulager les conséquences des maladies. Ils sont composés de personnes ou de proches de personnes concernées par une maladie. Ils sont en général dirigés par des patients ou des groupes de patients ». Ce type de groupe apparaît complémentaire avec d'autres types de prise en charge.</footnote>

<footnote n="18">18. Cette patiente cite une enseigne de restauration rapide.</footnote>
et pédagogique, l'expérience a montré qu'il était souhaitable de ne pas dépasser quinze jours entre chaque séance éducative<fnref n="19" />.

# Discussion critique et perspectives

## Apports majeurs de l'expérimentation

Menée en « condition réelle » avec toutes les contraintes rencontrées sur le terrain, cette recherche-action nous a mis sur la voie d'une éducation thérapeutique de groupe dans laquelle l'enseignement et la transmission des savoirs laissent place à la construction des savoirs, attitudes et comportements par les patients eux-mêmes. Les évaluations qualitative et quantitative soulignent l'impact favorable de l'intervention sur l'amélioration des connaissances et des attitudes en lien avec la maladie, sur l'adhésion thérapeutique et la qualité de vie des patients. Les résultats confirment ainsi la pertinence des interventions éducatives pour réduire le recours aux soins d'urgence dus à une crise d'asthme. Ces interventions améliorent aussi la gestion de l'asthme au quotidien et facilitent la relation médecin/patient tout en développant l'accès à l'autonomie des patients.

Par ailleurs, les bénéfices de l'éducation thérapeutique se situent à plusieurs niveaux. L'intervention éducative améliore en effet la communication médecin/patient dans les deux sens.

- Les patients déclarent mieux comprendre les propos de leur médecin, ils peuvent mieux utiliser le contenu du message qui leur est délivré. De plus l'éducation thérapeutique semble avoir un effet sur le recours à la consultation du médecin traitant. Les patients n'hésitent plus à aller chez leur médecin dès qu'ils sentent une gêne respiratoire ou les premiers signes d'une infection respiratoire, ils ne craignent plus de le « déranger » pour une chose sans importance.

- Parallèlement, le médecin semble disposé à recevoir plus facilement les patients asthmatiques qui demandent un rendez-vous en urgence alors que leur état ne relève pas (encore) vraiment de l'urgence. Ces éléments semblent montrer que l'éducation thérapeutique favorise un recours plus adapté aux consultations chez le médecin.

Notre étude montre aussi (et c'est là un point essentiel) un effet positif sur « l'autonomisation » des patients, que cela soit dans la gestion de la maladie, objectif explicite de l'éducation thérapeutique, mais aussi dans leur capacité à se réunir spontanément pour régler des problèmes spécifiques entre pairs, en dehors de toute organisation. Ainsi, ce travail permet de faire l'inférence de l'effet positif d'une intervention éducative sur l'autonomie des patients dans le sens d'un empowerment*.

<footnote n="19">19. Au cours de notre pratique, nous avons constaté que les patients « oubliaient » de revenir si les réunions étaient espacées de plus de trois semaines ; de plus il faut recréer au sein du groupe une dynamique et une cohésion qui s'estompent avec le temps.</footnote>
## Analyse critique et limites

Malgré ces résultats positifs, nous n'avons pas mis en évidence d'effet significatif sur certaines variables. Contrairement à notre hypothèse de départ, il n'y pas de différence significative entre les deux groupes quant à la symptomatologie dépressive. L'absence d'effet est peut-être imputable au manque de sensibilité de l'outil utilisé. Les résultats non significatifs observés sur le sentiment de contrôle apparaissent également principalement explicables par le manque de sensibilité de l'outil. Ce dernier ne permet pas de mesurer le contrôle perçu* et l'attribution causale de la crise d'asthme : il permet seulement d'apprécier les résultats sur l'asthme au quotidien en dehors de la crise, ce qui manque de précision. En ce qui concerne les stratégies de coping* centrées sur le problème, c'est-à-dire le facteur « tenir compte de la crise d'asthme », les résultats non significatifs peuvent être expliqués par l'augmentation des scores dans les deux groupes.

L'opportunité de la question de la randomisation* des patients à l'inclusion de l'enquête mérite aussi d'être posée. Nous n'avons pas fait ce choix pour plusieurs raisons. D'une part, notre recueil de données s'est opéré dans le cadre d'une action d'éducation thérapeutique dont l'objet principal était l'animation de séances éducatives et non la réalisation d'une recherche. D'autre part, la dimension éthique ne doit pas être perdue de vue et il reste humainement difficile d'affecter de façon arbitraire les individus dans le groupe contrôle ou dans le groupe expérimental bénéficiant de l'intervention [33]. On peut aussi réfléchir sur la notion de groupe contrôle. Outre-Atlantique, différentes études ont montré que les patients affectés à un groupe contrôle ont tendance à entrer dans des groupes d'éducation thérapeutique du patient en dehors du protocole [15]. Même si cela semble peu vraisemblable dans le cadre de notre étude, il est vain de croire que le groupe contrôle est vierge de toute interaction. De plus, il ne faut pas négliger l'impact de l'effet « enquête » dans l'analyse des résultats, puisque le simple fait de donner un questionnaire provoque un effet qui ne peut être contrôlé.

## Facteurs de réussite de l'expérimentation

Un regard distancié et une analyse *a posteriori* de notre expérimentation permettent de dégager les facteurs facilitants pour le programme en général, plus spécifiquement au niveau pédagogique. Le fait que les animateurs ne soient pas des professionnels de santé est une option intéressante. Cette « identité non-médicale » permet de ne pas endosser la « norme médicale » et d'être dans une posture d'écoute et de compréhension du discours non filtré par cette identité professionnelle. Ce positionnement a été possible grâce au Pr Taytard qui a su assumer ce choix, générateur de réticences au début de l'expérimentation mais qui avec le recul, s'est avéré être un atout. En effet, le fait de ne pas être « soignant » nous a permis d'instaurer un climat de confiance avec les médecins participants, qui n'avaient pas à craindre le jugement de leur pratique (dont leur manque de disponibilité) ou la récupération de leur clientèle. La disponibilité des animateurs est apparue comme un facteur positif : l'analyse du déroulement des séances montre qu'environ 70 % d'entre-elles ont été réalisées après 18h30. L'implication du
médecin est néanmoins fondamentale pour la pleine participation des patients. En effet, l'expérience a montré que les patients viennent en premier lieu pour « faire plaisir » à leur médecin (qu'ils trouvent dévoué) et en second lieu pour parler d'eux et de leur expérience ou pour régler une question personnelle à travers l'asthme. Le positionnement du médecin, en tant que prescripteur des séances et relais, a considérablement facilité la mobilisation des patients.

Sur le plan pédagogique, on constate tout l'intérêt de proposer aux patients asthmatiques une démarche éducative structurée, centrée sur eux et non sur les objets d'apprentissage, utilisant leur code de communication – c'est-à-dire leurs mots, leur mode d'appréhension du monde – et des supports pédagogiques visuels élaborés avec et pour eux, en collaboration avec l'équipe. De même, à l'heure où les interventions éducatives sont principalement individuelles, il convient sans aucun doute d'articuler le colloque singulier médecin/patient autour d'interventions groupales dans lesquelles les patients ont la possibilité de rencontrer leurs pairs et de mieux appréhender leur maladie au travers les récits d'autres asthmatiques. À ce titre, l'hétérogénéité des groupes (tant en ce qui concerne le stade de gravité de la maladie que les origines sociales et culturelles des patients) ne constitue pas un problème, même si les soignants sont en général très dubitatifs sur ce point.

## Difficultés rencontrées

En dehors des recherches de financement, d'autres difficultés peuvent être rapportées, en premier lieu concernant la mobilisation des patients. Le nombre de patients éligibles était relativement faible compte tenu des moyens mobilisés pour les recruter. Or, lors du déroulement de l'expérimentation (programmée sur une durée de trois ans), nous avons eu de plus en plus de difficulté à recruter de nouveaux patients pour créer les groupes. Plusieurs explications peuvent être avancées :

* la première est liée aux patients asthmatiques eux-mêmes. En France, ils ne sont pas encore habitués à ce genre d'interventions. Bien que recommandée par l'Anaes [2], l'éducation thérapeutique n'est pas encore insérée dans l'organisation de la prise en charge des patients. Cette pratique rompt avec la « passivité » de l'approche éducative biomédicale qui reste encore largement dominante ;

* la deuxième est liée à la démobilisation progressive des médecins qui ont recruté les patients de l'étude ;

* la troisième concerne l'absentéisme. En effet, sur l'ensemble des patients éligibles, seuls environ 40 % ont participé aux séances d'éducation thérapeutique proposées. Ce taux de participation approche cependant la moyenne constatée dans la littérature scientifique [1].

## Projets en cours et perspectives de développement

Après avoir mis en évidence l'intérêt de l'intervention éducative auprès de patients asthmatiques tout venant, l'équipe a souhaité assurer la pérennité
du travail engagé. Les groupes ont pu continuer de manière indépendante de la recherche et se sont développés sur le Grand Sud Ouest et le sud de la Charente. Le porteur du projet a été contacté par un réseau de médecins généralistes pour adapter ce modèle au diabète de type 2. Les premiers résultats montrent l'intérêt de la démarche, mais des problèmes identiques à ceux rencontrés dans l'asthme se profilent : recrutement des patients et maintien de la motivation des médecins dans le temps.

## Conclusion

Cette démarche éducative conduite par des professionnels des sciences sociales sous la responsabilité d'une équipe de soignants et d'universitaires en sciences de la vie constitue une contribution à l'étude de l'éducation thérapeutique du patient asthmatique. Elle articule les apports de la pneumologie, des sciences de l'éducation, de la santé publique et de la psychologie de la santé, soulignant ainsi l'intérêt d'une approche pluridisciplinaire. Ce travail montre l'impact favorable de l'intervention éducative sur l'adhésion thérapeutique, l'ajustement psychologique et la qualité de vie*. Du point de vue pédagogique, il montre l'intérêt de proposer une démarche éducative structurée, centrée sur l'apprenant, et non sur les objets d'apprentissage, et qui utilise des supports pédagogiques adaptés, élaborés avec et pour les patients asthmatiques. Les conclusions de cette étude suggèrent plusieurs pistes de travail pour le développement de la recherche en éducation thérapeutique du patient asthmatique. La première porte sur l'étude du soutien social perçu*. De futurs travaux devraient prendre en compte cette dimension. La deuxième concerne l'analyse du sentiment de contrôle et des stratégies de coping* dont la modification par l'éducation thérapeutique reste mal connue. La troisième piste de travail proposée est celle des modèles éducatifs. Il conviendrait de poursuivre cette recherche dans une perspective comparative, en mettant à l'épreuve différents modèles éducatifs. Plus particulièrement, il serait pertinent de s'interroger sur les facteurs spécifiques qui ont permis la mise en place, dans certains groupes, d'espaces informels de rencontres et d'échanges entre patients, et d'en apprécier le contenu et la portée pour développer une éducation durable et soutenable pour les patients et les acteurs de santé.

## Remerciements

Pour leur contribution dans le développement de ce programme d'éducation thérapeutique du patient, nous tenons à remercier vivement l'équipe de coordination menée par les professeurs André Taytard et Alain Jeannel, les professionnels de santé (hospitaliers et libéraux) et surtout les patients rencontrés au cours de ce travail, pour leurs enseignements et leur disponibilité. Sont remerciées également toutes les personnes qui ont contribué à la rédaction ce travail : Laurent Busson, Marilou Bruchon-Schweitzer, Annick Fayard, Michèle Koleck, Marie-José Moquet, Pablo Segal.
# L'ÉCOLE DE L'ASTHME

YVES MAGAR<fnref n="20" />

## Résumé

Les facteurs conditionnant la réussite d'un programme d'éducation thérapeutique sont multiples, tenant à la fois des patients, des méthodes pédagogiques utilisées, des compétences des professionnels. L'objectif de cette étude était d'évaluer l'impact d'un programme structuré d'éducation appelé « Un souffle nouveau », mis en œuvre auprès de patients asthmatiques par des professionnels de santé ayant suivi une même formation et utilisant les mêmes méthodes. Le programme éducatif, basé sur une approche systématique, comportait une évaluation des besoins individuels des patients, suivie de la mise en place de deux séances éducatives de groupe. Deux cent trente huit patients (âgés de 18 à 60 ans) ont été inclus dans l'étude et randomisés* en 2 groupes : Intervention et Contrôle (ou Témoin). Le suivi s'est déroulé pendant un an. L'évaluation était basée sur le recueil d'informations consignées par chaque patient dans un journal de suivi ainsi que sur un certain nombre de critères recueillis par entretiens téléphoniques à 3 mois, 6 mois et 12 mois. Les principaux résultats observés ont été une amélioration significative des critères cliniques dans le groupe ayant bénéficié de l'éducation : davantage de journées sans symptômes (p = 0,03), une diminution des crises nocturnes (p = 0,04), de la consommation de corticostéroïdes par voie orale (p = 0,03) et de β2-mimétiques de courte action (p = 0,03). Par ailleurs, le score de qualité de vie* a été amélioré dans le groupe Intervention (p = 0,01).

# Cadre de l'expérimentation

## Contexte général

En France, l'éducation des asthmatiques s'est développée vers la fin des années 90. Les premières initiatives ont été mises en place par des équipes pionnières, puis on a observé une implication croissante des professionnels de santé, avec une multiplication des centres éducatifs accueillant des asthmatiques dans tout le pays. Ainsi, en 2002, on dénombrait déjà 150 équipes proposant un dispositif éducatif pour les patients asthmatiques ; en 2003, ce chiffre passait à 185 (enquête non publiée). Il s'agit essentiellement de structures hospitalières, dénommées « Écoles de l'asthme », « Centres d'éducation pour asthmatiques » ou autre... Quel que soit l'intitulé, la majorité des équipes a souvent bénéficié de la même

<footnote n="20">20. Yves Magar est docteur en médecine. Il exerce en tant que pneumo-allergologue au sein du groupe hospitalier Paris-Saint-Joseph. Il est directeur et fondateur d'Édusanté, une société spécialisée dans la conception de programmes d'éducation thérapeutique. Il est également chargé d'enseignement dans plusieurs universités en France et à l'étranger. Il est co-auteur de l'ouvrage *Eduquer le patient asthmatique* [21].</footnote>
formation pédagogique, les pratiques se sont structurées autour des mêmes objectifs [2] et des mêmes supports éducatifs (kit « Mister Bulle » conçu en 1998 et diffusé par le laboratoire GlaxoSmithkline – GSK). Cette approche conjuguant formation et outils communs a été dénommée « Un souffle nouveau ». Il nous a paru intéressant d’en évaluer l’impact sur les patients asthmatiques. D’autant que le manque d’outils validés sur lesquels s’appuyer pour structurer les interventions éducatives constitue l’une des difficultés fréquemment relevées par les professionnels de santé impliqués dans l’éducation des patients. En effet, la littérature scientifique fournit très peu d’informations sur ce sujet. Les articles consacrés à l’éducation des asthmatiques sont habituellement centrés sur les résultats cliniques et ne réservent qu’une faible place à la description des méthodes et des outils éducatifs utilisés [5].

## Fondements théoriques

Le programme d'éducation des asthmatiques a été conçu sur le modèle de l'approche systémique décrite par d'Ivernois et Gagnayre [17] à partir du modèle Precede Predisposing, Reinforcing and Enabling Causes in Educational Diagnosis and Evaluation élaboré par L. Green [27]. Il s'agit ici d'évaluer la présence de facteurs déterminant l'adoption et le maintien de comportements à modifier ou acquérir : les facteurs prédisposants, les facteurs facilitants et les facteurs de renforcement. L'approche systémique permet de structurer la démarche éducative en quatre étapes :

* le diagnostic éducatif qui permet de cerner les caractéristiques du sujet, ses connaissances, ses croyances, son vécu, etc. ;

* le choix des objectifs prioritaires et la planification des apprentissages ;

* la mise en place de l'intervention éducative ;

* l'évaluation des progrès réalisés par le patient.

Dans ce schéma, le rôle de l'éducateur est de stimuler la motivation du patient à apprendre et d'appliquer les méthodes facilitant les apprentissages visés. Les outils proposés dans le kit Mister Bulle (décrit plus loin) ont été conçus pour favoriser la participation et l'interactivité dans le processus d'apprentissage.

## Schéma de l'expérimentation

L'impact du programme « Un souffle nouveau » a été évalué par une étude randomisée multicentrique dans laquelle nous avons comparé une population d'asthmatiques ayant bénéficié d'un programme éducatif à une population Témoin [29].

Les patients inclus étaient des asthmatiques âgés de 18 à 60 ans. Ils présentaient un asthme nécessitant un traitement de fond (corticoïde inhalé et/ou cromones et/ou β2 de longue action). Au cours du dernier mois, les patients avaient été confrontés (en moyenne) à la survenue d'une crise d'asthme diurne par semaine, et/ou d'une crise d'asthme nocturne par semaine, et/
ou à l'utilisation d'un bronchodilatateur une fois par semaine. Les patients devaient donner leur accord pour être pris en charge par le centre d'éducation. Le protocole de l'étude a été approuvé par le comité d'éthique de Marseille en janvier 1999.

## Médecins et soignants éducateurs

Ving-six médecins pneumologues volontaires répartis sur 4 centres d'éducation (Roubaix, Lille, Marseille et Mougins) ont participé à l'étude en tant qu'investigateurs. Chaque médecin devait recruter les 8 premiers patients correspondant aux critères de sélection.

Les soignants en charge de l'éducation des patients étaient médecins, infirmier(e)s, ou kinésithérapeutes. Tous avaient reçu une formation pédagogique de 7 journées réparties sur 4 à 6 mois et délivrée par l'Institut de perfec- tionnement en communication et éducation médicale (Ipcem). Le travail portait sur les thèmes suivants :

- fondements de l'éducation thérapeutique du patient ;

- diagnostic d'éducation ;

- caractéristiques psychologiques d'un patient asthmatique ;

- stratégies pédagogiques ;

- évaluation et organisation de l'éducation du patient asthmatique.

Cette formation était ensuite complétée par un apprentissage de l'utilisation du matériel pédagogique assuré par Édusanté. Dans chaque centre, le programme d'éducation des asthmatiques s'est fait par les professionnels ayant suivi l'ensemble de la formation.

## Suivi des patients

Les patients étaient répartis par randomisation* dans le groupe Intervention ou le groupe Témoin. Les deux groupes ont bénéficié d'une information mini- male sous forme d'un document imprimé remis lors de l'inclusion. Les patients du groupe « Intervention » ont bénéficié du programme éducatif « Un souffle nouveau » complet.

Durant une année, l'évolution des patients a été suivie de manière identique dans les deux groupes à l'aide des outils suivants :

- un cahier de suivi journalier rempli par les patients eux-mêmes et repre- nant l'évolution des symptômes ainsi que les consommations de soins ;

- des questionnaires auto-administrés ;

- des entretiens téléphoniques répétés tous les deux mois : les malades des deux groupes étaient contactés régulièrement par le moniteur d'étude pour vérifier le bon remplissage des carnets d'autosurveillance et des autoquestionnaires.

En arrivant au terme de l'étude, les patients du groupe Témoin se voyaient proposer l'accès aux centres d'éducation.
## Critères d'évaluation

Les effets du programme éducatif « Un souffle nouveau » ont été évalués selon trois types de paramètres :

<table><tr><td>Paramètres cliniques</td><td>Le nombre de journées sans symptômes<br>Le nombre de réveils nocturnes<br>La qualité de vie, à l'aide du questionnaire spécifique QVSA<br>Le recours aux β2-mimétiques et aux cures de corticothérapie orale</td></tr><tr><td>Paramètres psychologiques</td><td>L'anxiété mesurée avec le questionnaire STAI [35]</td></tr><tr><td>Paramètres comportementaux</td><td>Le contrôle mesuré avec la MHLC [37]</td></tr></table>

Lors des entretiens téléphoniques réguliers, les commentaires spontanés sur l'éducation ont été recueillis auprès des patients du groupe Intervention. Tous les verbatim ont fait l'objet d'une analyse par une méthode de classification hiérarchique (Multi Dimensional Scaling).

## Programme éducatif

Le programme éducatif proposé aux patients débute par un entretien individuel consacré au diagnostic éducatif, d'une durée de trente à soixante minutes, suivi de deux séances éducatives en groupe (deux heures et demi environ, à 15 jours d'intervalle). Le diagnostic éducatif réalisé à l'inclusion permet d'évaluer les besoins du patient, ses connaissances et ses représentations. Le vécu de la maladie, l'environnement familial et professionnel du patient sont également abordés dans cet entretien initial. Tous ces éléments sont notés dans un dossier d'éducation et permettent d'adapter les objectifs pédagogiques. Chaque séance est construite autour des objectifs pédagogiques sélectionnés. L'animation des séances est basée sur le kit pédagogique « Mister Bulle » composé d'outils variés conçus pour soutenir la relation éducative, faciliter l'expression des patients, susciter le questionnement et la réflexion. À chaque objectif éducatif correspond un type d'outil (cartes-sympstômes, planches illustrées, études de cas, etc.). Des entretiens individuels d'évaluation (d'une durée d'une heure) ont lieu à 3 mois, 6 mois et 12 mois. Au total, le programme éducatif représente dix à douze heures par patient sur un an. Les tableaux IV et V précisent le contenu de chaque séance éducative de groupe.

Tout au long du processus éducatif, l'éducateur dispose d'un chevalet composé de planches illustrées qui servent de support visuel aux explications théoriques.

Des aménagements sont autorisés dans l'organisation des sessions d'éducation. Par exemple, lorsque l'organisation de sessions de groupe n'est pas possible, l'éducation individuelle est autorisée à condition que le contenu du programme reste inchangé. Le diagnostic éducatif et les sessions 1 et 2 ont été réalisés à quinze jours d'intervalle. Des sessions d'évaluation ont eu lieu ensuite à six mois et un an.
<caption>TABLEAU IV</caption>

Première séance

<table><caption>TABLEAU V</caption><thead><tr><td>Objectifs</td><td>Démarches et outils utilisés</td></tr></thead><tbody><tr><td>Identifier les signes de la crise<br>Repérer les signes qui surviennent<br>précocement et ont une valeur d'alerte</td><td>L'outil utilisé. « Éduplan », comporte des cartes aimantées représentant chacune un symptôme de l'asthme illustré par un personnage. Les patients sont invités à choisir les cartes qui correspondent à leurs symptômes et à les disposer sur un tableau magnétique puis à les ordonner en fonction de leur chronologie et/ou de leur sévérité</td></tr><tr><td>Distinguer les mécanismes en cause dans<br>l'asthme (bronchospasme/inflammation)</td><td>Le support de planches illustrées</td></tr><tr><td>Identifier les médicaments de l'asthme<br>Différencier bronchodilatateurs et anti-<br>inflammatoires</td><td>Parmi des cartes aimantées représentant chacune un médicament anti-asthmatique, les patients sont invités à choisir celles qui correspondent aux leurs et à les disposer sur le tableau en distinguant bien leur catégorie (bronchodilatateur ou anti-inflammatoire). Lorsque chaque patient a placé ses cartes, une discussion sous forme de table-ronde commence, permettant à chacun de clarifier ses connaissances et de confronter son expérience du traitement avec celle des autres participants</td></tr><tr><td>Prendre correctement ses médicaments<br>inhalés</td><td>En préalable aux exercices pratiques, on demande aux patients de ranger dans le bon ordre une série de cartes aimantées représentant les différents temps de l'inhalation<br>Cet exercice permet de mémoriser la séquence exacte de prise du médicament inhalé</td></tr></tbody></table>

Seconde séance

<table><thead><tr><td>Objectifs</td><td>Démarches et outils utilisés</td></tr></thead><tbody><tr><td>Identifier les facteurs déclenchants et les éviter</td><td>Méthode d'étude de cas : on soumet au patient divers cas-problèmes représentant des situations de crise qu'il doit analyser, individuellement ou en groupe</td></tr><tr><td>Surveiller son asthme grâce au débit de pointe</td><td>Les patients apprennent le geste technique mais s'entraînent aussi à remplir un journal de bord et à interpréter des courbes-types. Ils emportent avec eux une carte personnalisée mentionnant leur chiffre de débit de pointe normal ainsi que les différentes zones de fluctuation (vert, orange, rouge)</td></tr><tr><td>Adapter son traitement en fonction de l'évolution des symptômes et du débit de pointe</td><td>La méthode est basée sur la résolution de situations-problèmes (simulation de décisions à partir de la technique des cartes de Barrows)</td></tr></tbody></table>

Résultats de l'expérimentation

Au total, 238 patients asthmatiques ont été inclus entre avril et décembre 1999. À un an, 82 % des patients du groupe Intervention et 80 % du groupe Témoin sont évaluables. En effet, 23 patients sur 127 patients éduqués sont sortis prématurément de l'étude ou ont été perdus de vue. Il en est de même pour 22 patients sur 111 patients du groupe Témoin.

Tous les paramètres cliniques, psychologiques ou comportementaux ont été évalués selon leur profil évolutif entre J0 et J6 mois et entre J6 mois et J12 mois. L'analyse statistique a consisté à comparer l'évolution de chaque paramètre entre le groupe « éduqué » et le groupe Témoin, « non éduqué ».
L'analyse des paramètres cliniques [tableau VI] montre que de façon globale, les symptômes ont évolué favorablement dans le groupe « éduqué », alors qu'aucune modification n'a été observée dans le groupe Témoin. Ainsi, chez les patients éduqués, le nombre de journées sans symptômes a augmenté de 3,5 jours entre 0 et 6 mois, tandis qu'aucune modification n'a été notée dans le groupe Témoin (différence significative p = 0,03). Au cours de la deuxième période (6 à 12 mois), ces résultats se stabilisent.

<caption>TABLEAU VI</caption>

Évolution des paramètres cliniques

<table><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">Groupe Intervention</th><th colspan="2">Groupe Témoin</th><th rowspan="2">p</th></tr><tr><th>Bénéfice à 6 mois</th><th>Bénéfice à 12 mois</th><th>Bénéfice à 6 mois</th><th>Bénéfice à 12 mois</th></tr></thead><tbody><tr><td>Nombre de journées sans symptômes</td><td>+ 3,5</td><td>+ 3,53</td><td>- 0,22</td><td>- 0,26</td><td>0,03</td></tr><tr><td>Nombre de réveils nocturnes dus à l'asthme</td><td>- 2,11</td><td>+ 0,1</td><td>- 0,48</td><td>- 0,17</td><td>0,04</td></tr><tr><td>Cures de corticoïdes oraux (en nb de journées)</td><td>- 8,8</td><td>- 11,2</td><td>- 1,8</td><td>- 3,8</td><td>0,03</td></tr><tr><td></td><td>Entre 0 et 6 mois</td><td>Entre 6 et 12 mois</td><td>Entre 0 et 6 mois</td><td>Entre 6 et 12 mois</td><td></td></tr><tr><td>Consommation mensuelle de β2-mimétiques d'action rapide (en bouffées/mois)</td><td>10,6</td><td>1,3</td><td>7,2</td><td>7,2</td><td>0,01</td></tr></tbody></table>

De la même façon, on observe une diminution du nombre de réveils dus à l'asthme de l'ordre de 2 nuits entre 0 et 6 mois dans le groupe « éduqué », alors qu'aucun changement n'est retrouvé dans le groupe Témoin (p = 0,04). Le recours à la corticothérapie orale a diminué dans les deux groupes, avec, à 6 mois, un gain de 8,8 jours dans le groupe « éduqué » et un gain de 1,8 jours dans le groupe Témoin (p = 0,03).

La consommation mensuelle de β2-mimétiques d'action rapide a diminué dans le groupe de patients éduqués, passant de 10,6 bouffées/mois dans la période initiale (0 à 6 mois) à 1,3 bouffées/mois dans la deuxième période (6 à 12 mois) (p = 0,03). Aucune modification n'est observée dans le groupe Témoin. Ce résultat favorable que l'on peut mettre au bénéfice de l'intervention éducative est d'autant plus intéressant que tous les patients étaient suivis par un spécialiste et recevaient un traitement médicamenteux optimal au début de l'étude.

Enfin, une amélioration du score de qualité de vie* [tableau VII] est notée à 6 mois dans le groupe éduqué (plus le score est élevé, meilleure est la qualité de vie). Le score passe de 59,7 à 10 à 63,5 à 6 mois dans le groupe éduqué alors qu'il passe de 62,5 à 10 à 63,8 à 6 mois dans le groupe non éduqué (p = 0,01). En ce qui concerne l'anxiété, deux dimensions étaient mesurées dans cette étude : l'anxiété état (STAI 1) et l'anxiété trait (STAI 2) en utilisant l'échelle de Spielberger [35]. Malheureusement, les conditions de remplissage de ces deux échelles n'ont pas été respectées, ce qui invalide leur analyse.

Au cours de l'étude, le locus of control mesuré par un questionnaire spécifique MHLC [37] a montré des résultats non significatifs [tableau VIII], comme c'est le cas en général, du fait que cet outil mesure un trait de personnalité et non un état [12].
<caption>TABLEAU VII</caption>

Paramètres psychologiques

<table><caption>TABLEAU VIII</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Groupe Intervention</th><th colspan="3">Groupe Témoin</th><th rowspan="2">p</th></tr><tr><th>Score initial</th><th>Score à 6 mois</th><th>Score à 12 mois</th><th>Score initial</th><th>Score à 6 mois</th><th>Score à 12 mois</th></tr></thead><tbody><tr><th>QVSA (score/100)</th><td>59,7</td><td>63,5</td><td>64,5</td><td>62,5</td><td>63,8</td><td>67,1</td><td>0,01</td></tr></tbody></table>

Évolution du locus of control

<table><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Groupe Intervention (éduqué)</th><th colspan="3">Groupe contrôle (non-éduqué)</th><th rowspan="2">p</th></tr><tr><th>Score basal</th><th>Score à 6 mois</th><th>Score à 12 mois</th><th>Score basal</th><th>Score à 6 mois</th><th>Score à 12 mois</th></tr></thead><tbody><tr><th>Locus of control (score/100)</th><td>63,7</td><td>60,9</td><td>61,9</td><td>62,4</td><td>59,5</td><td>59,3</td><td>0,002</td></tr></tbody></table>

S'agissant des paramètres comportementaux, les résultats montrent une discrète tendance à l'arrêt du tabagisme pour le groupe éduqué, puisqu'en 12 mois, 7 % des patients du groupe éduqué ont déclaré avoir arrêté de fumer versus 2 % dans le groupe non éduqué (p = 0,176).

Enfin, l'analyse des commentaires spontanés des patients, à partir d'un regroupement de mots, souligne le fait que le travail proposé en ETP représente avant tout un espace de communication, de rencontre et d'échanges qui semble aider les patients à mieux faire face à leur maladie. Ils se sentent rassurés par les apprentissages qu'ils réalisent, grâce au suivi que permet le centre : « On se sent mieux entouré, mieux suivi » ; « On a l'impression d'être à la pointe des connaissances en matière d'asthme, qu'aucun traitement ne va nous échapper. C'est donc également très rassurant. Ça permet aussi d'améliorer notre suivi » ; « J'ai appris beaucoup de choses, je gère désormais mon asthme sans angoisse, sereine, confiante dans les médicaments. »

Les propos de cette patiente reflètent assez bien l'état d'esprit des patients interviewés : « Ce qui est intéressant avec « l'école de l'asthme », c'est le fait que ce soit plus un centre de dialogue et de partage qu'un centre pour dispenser des traitements. On n'a pas l'impression d'être des patients mais juste des personnes venant partager leurs émotions, leurs expériences, leurs angoisses. »

Conclusion et recommandations

Une amélioration significative de plusieurs paramètres de sévérité de l'asthme a été mise en évidence chez les patients ayant suivi le programme éducatif « Un Souffle nouveau » comparativement à une population contrôle. La plupart de ces résultats ont été observés au terme de la première période de 6 mois et se sont maintenus à 12 mois.

Ces effets bénéfiques sur les symptômes et la prise en charge de la maladie s'accompagnent d'une amélioration de la qualité de vie, significative dans les
6 premiers mois. Outre ces bénéfices objectifs, l'analyse des verbatim des patients souligne un autre motif de satisfaction très important pour eux : la possibilité d'être considérés comme des personnes à part entière et non pas simplement comme des malades asthmatiques. Ils découvrent dans les séances éducatives la possibilité d'instaurer un vrai dialogue avec leurs soignants et de partager leur expérience avec d'autres patients.

Cette étude conduite auprès de 4 centres distincts mais réalisant tous le même programme éducatif a pu montrer des bénéfices cliniques et thérapeutiques encourageants sur des patients pourtant déjà bien suivis et pris en charge en médecine ambulatoire par un pneumologue.

## Implications pratiques

Notre étude tend à prouver que lorsque toutes les conditions sont réunies pour mettre en place un programme d'éducation thérapeutique répondant aux critères de qualité, les résultats obtenus sont satisfaisants. Elle confirme ainsi le constat de Gibson *et al.* [23] dont la méta-analyse publiée en 2000 et portant sur 36 études randomisées montrait que l'éducation des asthmatiques adultes comportant une autogestion basée sur les symptômes ou le débit de pointe ainsi que la mise en place d'un plan d'action s'avérait efficace sur l'ensemble des critères d'évaluation habituels : recours aux urgences, hospitalisations, arrêts de travail, crises nocturnes et qualité de vie. Les mêmes auteurs, observent dans une autre méta-analyse, que les approches éducatives dites « limitées », se résumant à la transmission d'informations s'avèrent, en revanche, sans impact significatif sur ces mêmes critères [24].

Bien qu'il porte sur un nombre limité de centres, l'intérêt de ce travail nous semble néanmoins plus large puisqu'il rend compte d'une approche pédagogique et d'un programme éducatif utilisés par une majorité d'équipes françaises de pneumologie. Toutefois, il convient de signaler qu'en pratique courante, la situation est souvent plus difficile que dans le contexte expérimental décrit ici. La mise en œuvre de l'éducation des patients se heurte en effet souvent au manque de moyens adéquats, tant humains que financiers. De plus, la démarche éducative, en ce qu'elle vise à promouvoir une plus grande autonomie du patient, rencontre encore de fortes résistances chez certains médecins, ce qui explique les difficultés de recrutement des patients. C'est pourquoi des efforts de pédagogie et de communication sont nécessaires pour promouvoir et valoriser l'éducation thérapeutique dans le cadre de la prise en charge des patients asthmatiques.
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# Cancer

## LA MALADIE ET SES THÉRAPEUTIQUES

PAUL ALLISON<fnref n="1" /> ET SANDRINE CAYROU<fnref n="2" />

Le cancer est considéré comme la résultante d'un déséquilibre dans les mécanismes de croissance et de multiplication cellulaires. La cellule cancéreuse se caractérise par des mitoses fréquentes et anarchiques<fnref n="3" />. Les tumeurs qui en résultent sont dites malignes quand ces cellules peuvent essaimer dans l'organisme. Lorsqu'une telle cellule arrive dans un organe à distance, elle peut soit être acceptée et se multiplier en donnant une tumeur fille secondaire (appelée métastase de la tumeur de départ primitive), soit être détruite par le système immunitaire. Pour devenir cancéreuse, une cellule doit subir des transformations successives. Chaque division cellulaire peut entraîner la mort de la cellule anormale et l'arrêt du processus cancéreux. Si rien n'arrête la prolifération des cellules cancéreuses, chacune d'elles va se diviser avec un rythme de doublement moyen de 60 à 100 par jour, quel que soit le type de cancer<fnref n="4" />.

<footnote n="1">1. Paul Allison est professeur des universités en santé publique à l'université de McGill de Montréal au Québec.</footnote>

<footnote n="2">2. Sandrine Cayrou est docteur en psychologie, psychologue clinicienne à Toulouse.</footnote>

<footnote n="3">3. La mitose est une division aboutissant à la formation de deux cellules filles identiques à la cellule mère.</footnote>

<footnote n="4">4. On distingue trois types de cancer : le premier regroupe les carcinomes développés aux dépens des épithéliums (tissus qui recouvrent les surfaces de l'organisme comme la peau, les cavités du cœur ou de l'intestin). Le deuxième rassemble les sarcomes, développés aux dépens des tissus conjonctifs (graisse, muscles). Le troisième regroupe les tumeurs germinales développées aux dépens de certaines cellules des testicules ou des ovaires [33].</footnote>
Toute erreur de programmation va survenir en lien avec différents facteurs :

* des sources externes : agents à l'origine de modifications directes ou indirectes de l'ADN de la cellule (par exemple l'amiante dans le cancer de la plèvre), virus provoquant une modification de l'ADN de la cellule normale (par exemple le virus de l'hépatite dans le cancer du foie) ;

* des sources internes : facteurs génétiques ou héréditaires (par exemple la mutation du gène BRCA-1 pour le cancer du sein ou de l'ovaire), facteurs psychologiques, facteurs hormonaux (par exemple dans le cancer du sein ou de la prostate) ;

* des sources environnementales au sens large, comme le régime alimentaire, la pollution, etc.

La survenue d'un cancer ne peut pas se résumer à l'un de ces facteurs mais à leur combinaison.

La compréhension du cancer a permis de développer deux grands types de thérapeutiques. Dans les traitements locaux, on distingue la radiothérapie et la chirurgie, qui permettent de traiter la tumeur primitive, et dans certains cas une métastase quand le nombre de métastases est limité. Dans les traitements généraux, on retrouve différentes thérapeutiques qui sont souvent utilisées en complément les unes des autres :

* la chimiothérapie qui repose sur l'administration de molécules ayant une activité sur les cellules en mitose et donc sur les cellules cancéreuses ;

* l'hormonothérapie, principalement utilisée dans le cancer du sein ou de la prostate pour bloquer les récepteurs hormonaux des cellules cancéreuses ou la synthèse de ces hormones ;

* l'immunothérapie, avec notamment l'Interleukine et l'Interféron (substances stimulant le système immunitaire du patient pour lutter contre les cellules cancéreuses par l'activation de certains lymphocytes).

## L'épidémiologie du cancer

Depuis les années 1950, le cancer est devenu l'obsession de tout le corps social des sociétés industrialisées. En France, le cancer a fait l'objet d'un plan en 2003 et l'Institut national du cancer (INCa) a été créé dans le cadre de la loi du 9 août 2004. Le retentissement de cette maladie tant au niveau social qu'individuel permet d'expliquer cette attention croissante.

Un récent rapport sur l'épidémiologie des cancers en France mentionne qu'entre 1980 et 2000 l'incidence des cancers, tous types confondus, a augmenté de 23 % pour les hommes et de 20 % pour les femmes<fnref n="5" />. Cependant,

<footnote n="5">5. www.academie-sciences.fr/publications/rapports/pdf/cancer_13_09_07.pdf</footnote>
ce résultat global ne traduit pas les importantes variations si l'on considère
les incidences de chaque localisation anatomique des cancers. Par exemple,
l'incidence des cancers des voies aérodigestives supérieures (VADS) chez les
hommes a diminué de 74 à 58 personnes pour 100 000 alors que le cancer de
la prostate a augmenté de 28 à 64 pour 100 000. Pour les femmes, l'incidence
du cancer du sein a augmenté de 59 à 85 pour 100 000 alors que l'incidence
du cancer du col de l'utérus a diminué de 15 à 7 pour 100 000. Le cancer reste
une source importante de mortalité. Au Québec, le taux de survie à 5 ans des
hommes atteints de cancers des VADS sur la période 1984-1998 est de 90 %
pour la lèvre et de 35 % pour l'hypopharynx, alors que le taux de survie à 5 ans
des femmes atteintes de cancers du sein est approximativement de 78 % pour
cette même période [24].

Les patients atteints de cancer présentent de nombreux symptômes liés à leur maladie, aux traitements ainsi qu’à leurs séquelles, fréquemment associées à des problèmes fonctionnels, émotionnels et sociaux. Les personnes atteintes de cancers des VADS subissent souvent des interventions chirurgicales de la face, de la bouche ou de la région de la gorge et du cou, couplées avec des séances de radiothérapie sur ces mêmes zones. Ces traitements entraînent une perte de la salivation due à l’atteinte des glandes salivaires. Ajoutée aux conséquences chirurgicales au niveau de la face et de la zone ORL, la sécheresse buccale provoque souvent des difficultés majeures pour se nourrir et parler, ainsi qu’un inconfort important accompagné d’un risque élevé de développer des maladies ORL. Les patients atteints de cancers des VADS éprouvent de la peur ou de l’anxiété en lien avec leur maladie, et développent souvent des formes diverses de dépression. Les femmes atteintes de cancer du sein peuvent avoir recours à la radiothérapie, à une chirurgie lourde et/ou des chimiothérapies hautement toxiques. Par la suite, elles peuvent éprouver des douleurs chroniques, des problèmes musculaires et articulaires locaux, une perte des cheveux, des changements de l’image du corps, des difficultés sexuelles, de la dépression et de nombreux autres problèmes.

Le bénéfice des interventions éducatives

En résumé, les patients atteints de différentes formes de cancers rencontrent
de multiples problèmes qui résultent de leur maladie et de ses traitements. Il
est nécessaire de leur apporter un soutien approprié, dépassant largement les
traitements médicaux du cancer. Les interventions éducatives doivent faire
partie intégrante de la prise en charge du cancer : elles sont nécessaires car
les patients présentent des niveaux élevés de détresse psychologique et une
altération importante de leur qualité de vie. La détresse psychologique peut
persister longtemps, depuis le moment où le diagnostic est posé jusqu’à la
période de surveillance.

Dans cette section, nous montrons en premier lieu le bénéfice des interven-
tions éducatives à travers une analyse de la littérature qui y est consacrée. En
second lieu, nous décrivons et analysons deux expériences d'intervention : la
première concerne des patients atteints de cancers des voies aérodigestives supérieures (VADS) au Québec, la seconde des femmes françaises en post-traitement de cancers du sein.

## REVUE D'OPINION

### Des approches et des modes d'intervention pluriels

Dans la prise en charge éducative du cancer, on observe une grande variété de modèles et d'approches éducatives qui se différencient selon le format et les techniques utilisées (interventions informatives, cognitivo-comportementales, soutien social, art-thérapie). Parmi les interventions, l'approche psycho-éducationnelle est particulièrement représentée. Il s'agit d'une intervention psychosociale spécifique qui, tout en s'intégrant aux interventions en éducation thérapeutique du patient, puise surtout dans les données scientifiques relevant du champ de la psychologie. L'approche psycho-éducationnelle intègre une ou des phases relevant de la thérapie, l'objectif étant de provoquer des éléments de réflexion psychothérapique en vue d'améliorer le bien-être du patient. Ces approches psycho-éducationnelles font partie à part entière des interventions en éducation thérapeutique du patient. L'intervention psychologique se distingue de l'approche psycho-éducationnelle et du soutien relationnel : tout en misant sur des moyens psychologiques à mettre en œuvre dans un but thérapeutique, elle concerne tous les acteurs de la santé dans leur relation au patient, même si chaque acteur conserve sa spécificité d'action [32]. Menées par des professionnels formés à cet effet (psychiatre, psychologue, infirmière, etc.), les interventions psychologiques spécialisées sont destinées à répondre à la détresse psychologique des patients, aux difficultés de comportement et à la dégradation de la qualité de vie en lien avec une maladie grave.

L'analyse d'interventions psychosociales réalisées auprès de personnes atteintes de cancer entre 1966 et 1998 permet de constater que les interventions sont majoritairement individuelles [30]^6. Parmi les 65 interventions analysées, les deux tiers ont ce format. Le nombre des séances varie entre 0 (don de matériel) et 12 (19 études comprennent 2 séances ou plus, 21 études entre 6 et 8 séances). Un peu moins des deux tiers des interventions sont proposées à des patients atteints de cancers variés, à des moments différents de la maladie. Les auteurs soulignent néanmoins le manque d'études dans des domaines importants (santé globale, analyse des coûts, compliance*, mesures du bien-être et du soutien social) ainsi que le manque de spécificité des interventions [30].

<footnote n="6">6. Owen et al. (2001) ont établi un modèle de classification des études sur les interventions psychosociales en fonction des critères étudiés : santé globale, qualité de vie* ou mécanismes d'action.</footnote>
## Évaluation de l'efficacité des interventions

Sur 65 interventions psychosociales réalisées auprès de personnes atteintes de cancer entre 1966 et 1998, 18 études ont évalué la santé globale (dont 5 la survie), 53 études se sont centrées sur la qualité de vie* (dont 48 évaluant la détresse psychologique), 32 études ont évalué les mécanismes d'action physiologique et psychologique [30]. Parmi ces études, nous en avons choisi 3 qui évaluent l'efficacité des interventions sur la détresse des personnes atteintes de cancers. La première sélectionne une population de personnes présentant des cancers variés et compare deux types d'interventions [31]. La seconde étude cible les interventions destinées aux femmes atteintes de cancers du sein en comparaison avec un groupe contrôle [37]<fnref n="7" />. La troisième travaille de façon spécifique sur une technique : la relaxation [25].

Osborn et al. (2001) comparent les effets des thérapies cognitives et comportementales (TCC) et des interventions éducatives (IE) sur les problèmes rencontrés par les adultes atteints de cancers (dépression, anxiété, douleur, fonctionnement physique, qualité de vie*). À partir d'essais randomisés ayant eu lieu entre 1993 et 2001, les auteurs évaluent les interventions de groupe versus les interventions individuelles ainsi que les interventions avec un court suivi (< 8 mois) versus un suivi long. Quinze études ont rempli les critères de qualité, rassemblant 1 492 personnes âgées de 18 à 84 ans, réparties entre le groupe traité (n = 790) et le groupe contrôle (n = 702). En termes de durée, les TCC varient d'une heure (4 séances) à deux heures (55 séances). Les IE vont de vingt minutes (1 séance) à une heure (6 séances). Les évaluations de suivi ont lieu entre une semaine et quatorze mois. Les études montrent que les TCC sont efficaces sur la dépression (DE = 1,2 ; IC = 0,22 – 2,19 à 95 %)<fnref n="8" />, l'anxiété (DE = 1,99 ; IC = 0,69 – 3,31 à 95 %) et la qualité de vie (DE = 0,91 ; IC = 0,38 – 1,44 à 95 %) alors que les IE n'ont pas d'effets notables sur les variables mesurées. Avec les TCC, la qualité de vie est améliorée à court terme (DE = 1,45 ; IC = 0,43 – 2,47 à 95 %) et à long terme (DE = 0,26 ; IC = 0,06 – 0,46 à 95 %). En résumé, les TCC sont associées à des effets positifs à court terme sur la dépression et l'anxiété et à des effets à court et long terme sur la qualité de vie. Les interventions individuelles sont plus efficaces que les interventions de groupe.

Tatrow et Montgomery [37] étudient l'impact des TCC sur la détresse (n = 1649) et la douleur (n = 484) des personnes atteintes de cancers du sein. Sur les vingt études randomisées, les DE ont été calculées pour déterminer l'impact des TCC sur la détresse, l'efficacité des interventions individuelles ou de groupe, l'influence de la gravité du diagnostic sur la détresse et la douleur ainsi que l'efficacité des TCC sur la détresse et la douleur. Les résultats montrent un effet modéré pour la détresse (DE = 0,31 ; IC = 0,07 – 0,55 à 95 %) et un effet moyen pour la douleur (DE = 0,49 ; IC = 0,09 – 0,90 à 95 %).

<footnote n="7">7. Les méta-analyses d'Osborn et al. [29] et de Tatrow et Montgomery [37] sont les plus récentes (2006) et synthétisent les méta-analyses précédentes.</footnote>

<footnote n="8">8. DE : dimension d'effet ; IC : intervalle de confiance.</footnote>
Soixante-deux pour cent et 69 % des participants aux TCC ont respectivement moins de détresse et de douleurs, en comparaison avec le groupe contrôle. Les interventions individuelles ont des effets plus importants que les interventions de groupe (p = 0,04), mais pas pour la douleur. Il n'y a pas de différence significative pour le groupe avec métastases versus le groupe sans métastases, de même que la corrélation entre les dimensions d'effet (DE) pour la détresse et la douleur n'est pas significative (p = 0,07). Cette étude encourage ainsi à l'utilisation des TCC, surtout en format individuel, pour apprendre aux patientes atteintes de cancers du sein à mieux gérer la détresse et la douleur. En complément, la méta-analyse<fnref n="9" /> de Luebbert et al. [25] portant sur 15 études randomisées montre que l'entraînement à la relaxation a des DE positives sur la dépression (DE = 0,54), l'anxiété (DE = 0,45) et l'hostilité (DE = 0,34) chez des patients atteints de cancers variés (sein, leucémie, poumon). La pratique de la relaxation a en outre des effets significatifs sur la gestion des effets secondaires des traitements, notamment sur les symptômes comme les nausées (10 études), la douleur (3 études), la tension artérielle (5 études) et la fréquence cardiaque (4 études). Les DE s'échelonnent entre 0,45 et 0,55.

## Conclusion

Du côté de l'efficacité des interventions en psycho-oncologie, les dernières méta-analyses soulignent des effets plus importants que dans les études précédentes, ce qui est probablement dû à une meilleure sélection des études qui répondent mieux à des critères de qualité méthodologique. Si les deux premières méta-analyses mettent en avant un effet plus important des thérapies individuelles, cela ne signifie pas que ce format soit toujours préférable au format de groupe. En effet, les séances en individuel sont bénéfiques pour améliorer la détresse et la douleur, mais des interventions de groupe pourraient avoir plus d'effets sur d'autres variables non mesurées comme, par exemple, le soutien social. Les interventions de groupe sont d'ailleurs plus efficaces dans la gestion de l'anxiété et de la dépression que les interventions individuelles [35]. Ajoutons que l'expérience du groupe apporte des sources de soutien spécifiques comme la possibilité, pour chaque participant, de confronter son expérience à celle des autres, de relativiser ses pratiques, d'échanger pour trouver des solutions aux problèmes communs, de gagner en estime de soi en aidant les autres. Les approches éducatives de groupe sont d'autant plus efficaces qu'elles s'appuient sur des groupes homogènes. Enfin, un plus grand nombre de personnes peuvent bénéficier de l'intervention de groupe, en comparaison avec le soutien individuel. Les effets sont positifs sur la qualité de vie, la douleur, mais pas forcément sur les autres symptômes physiques (sauf dans le cas de la relaxation). Ces travaux mettent en évidence

<footnote n="9">⁹. Dans les méta-analyses, l'interprétation des résultats se fait sur les dimensions d'effets (DE) qui sont classées en trois niveaux : effets modérés (DE = 0,2 – 0,5), effets moyens (DE = 0,5 – 0,7) et effets importants (DE = 0,8 – 2,0). Les intervalles de confiance (IC) complètent les DE.</footnote>
l'importance de cibler des techniques adéquates pour gérer les symptômes
physiques, la relaxation étant souvent incluse dans les programmes de TCC.
Les interventions en psycho-oncologie semblent bénéfiques pour réduire la
détresse et améliorer la qualité de vie* des personnes atteintes de cancers. Il est
important de continuer à les développer, peut-être en explorant les résultats
sur des malades présentant d'autres types de cancers (le cancer du sein est
surreprésenté dans les études). Il serait aussi utile de réussir à spécifier les
interventions en fonction des besoins de la personne, de la localisation carci-
nologique, du stade de la maladie et de l'âge des patients. Encore peu d'études
s'intéressent à la mesure des processus, de variables autres que la détresse ou
au rapport entre le coût et l'efficacité. Les études en psycho-oncologie auraient
certainement à gagner en intégrant les modèles utilisés en éducation pour la
santé au modèle médical classique le plus usité.
# LE PROGRAMME NUCARE
CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES D'UN CANCER
DES VOIES AÉRODIGESTIVES SUPÉRIEURES

PAUL ALLISON ET LINDA EDGAR<fnref n="10" />

## Résumé

Le travail présenté ici s'appuie sur les résultats déjà obtenus chez des patients atteints de différents cancers par le biais d'une intervention psychopédagogique spécifique : le programme *NUrsing CAncer Research* (Nucare). Ce programme apprend aux personnes à vivre avec leur cancer tout en bénéficiant d'un soutien émotionnel : il développe un sentiment de maîtrise et apporte des réponses émotionnelles et instrumentales afin de mieux faire face aux situations. Afin de voir si ce programme pouvait s'appliquer à des personnes atteintes de cancers des voies aérodigestives supérieures (VADS), une étude pilote a été réalisée auprès de patients bénéficiant de consultations externes à la Clinique oncologique des VADS de l'hôpital général juif de Montréal. Les patients ont été répartis en deux groupes : un groupe test de 45 patients et un groupe contrôle de 56 patients. Les résultats montrent que le groupe test qui a bénéficié du programme Nucare améliore significativement son fonctionnement physique et social et sa qualité de vie générale : diminution de la fatigue, des troubles du sommeil, des symptômes de dépression. L'étude pilote permet aussi d'identifier les préférences des patients par rapport aux modalités d'application, et de générer des données préliminaires pour soutenir la préparation d'un essai contrôlé randomisé à grande échelle. Cette recherche randomisée est en cours.

## Cadre de l'expérimentation

### Contexte : les problèmes rencontrés par les personnes atteintes d'un cancer des VADS

Parmi les différents types de cancers, celui des voies aéro-digestives supérieures (VADS) est l'un des plus traumatiques. Outre le taux de survie extrêmement faible, les problèmes générés par la maladie et son traitement sont souvent très lourds. Les patients souffrent généralement de symptômes (douleur, voix rauque, sécheresse buccale) et de problèmes fonctionnels très invalidants (difficultés d'élocution, de respiration, de déglutition et d'alimentation) [8]. Ils sont également sujets à de nombreuses autres difficultés telles que des défigurements graves, des changements d'image corporelle et un isolement social. Des études ont démontré que 45 à 57 % des personnes atteintes d'un cancer des VADS sont très préoccupées ou très marquées par leur propre image, ce qui entraîne souvent un sentiment de honte, des

<footnote n="10">10. Paul Allison et Linda Edgard sont professeurs de santé publique à l'université de McGill, Canada.</footnote>
difficultés d'adaptation sociale, un isolement par rapport à leur milieu familiel et à leur cercle d'amis, une diminution de leur activité et de leur satisfaction sexuelle [16, 26]. Dans un contexte social plus large, les patients atteints d'un cancer des VADS se plaignent souvent de pertes d'emploi, de discriminations sur leurs lieux de travail et d'une diminution du nombre d'opportunités en matière de recherche d'emploi [7]. Ces situations aboutissent souvent à une accentuation de la détresse psychosociale, de l'anxiété et de la dépression. La peur de la mort et de la réapparition de la maladie est également assez constante, ce qui montre que l'adaptation à la maladie est le plus souvent un processus long et difficile.

Dans la littérature scientifique, il existe un nombre impressionnant d'interventions psychosociales et pédagogiques destinées à aider les patients cancéreux à mieux gérer leurs problèmes émotionnels et sociaux [28]. Cependant, peu d'études se penchent sur les interventions menées auprès des patients atteints de cancers des VADS [14, 38]. C'est pourquoi, ces dernières années, nous avons travaillé à tester une intervention psychopédagogique visant à aider les personnes à mieux vivre avec leur cancer. Le but était d'améliorer leur capacité à gérer les choses, de réduire leurs symptômes d'anxiété et de dépression et d'améliorer leur qualité de vie. Si les analyses de la littérature montraient que les données étaient trop restreintes pour pouvoir conclure à de réels bénéfices [29], nous étions néanmoins encouragés par le fait que de telles interventions pourraient avoir un impact sur l'évolution de la maladie, comme par exemple sur la réapparition du cancer ou la survie du patient.

## Cadre théorique

Le programme Nucare (NUrsing CAncer REsearch, Recherche sur les soins infirmiers en matière de cancer) a démontré qu'il réduisait les symptômes d'anxiété et de dépression, et améliorait la qualité de vie des personnes atteintes de cancer du sein ou du côlon lorsqu'il se déroulait dans une relation de personne à personne (un thérapeute face à un patient) [10, 11]. Il s'agit d'une intervention psychopédagogique qui fournit des informations et des enseignements sur le cancer et les soins relatifs à cette maladie. Le programme vise à apprendre aux individus comment vivre avec leur cancer et à leur apporter un soutien émotionnel à un moment où ils subissent un grand stress. Nucare englobe deux aspects majeurs : favoriser un sentiment de maîtrise et apprendre des réponses émotionnelles et instrumentales pour faire face aux situations. L'intervention est avant tout basée sur deux cadres de référence conceptuels :

* le « modèle d'évaluation cognitive et de coping » de Lazarus et Folkman [22] ;

* le « modèle de soins infirmiers de McGill », qui met l'accent sur un partenariat avec le patient et sa famille, au sein de laquelle il est possible d'apprendre des comportements favorables à la santé en y faisant face [17].
Le « modèle de McGill » comprend plusieurs techniques qui ont été intégrées dans le programme Nucare. Ces techniques impliquent de :

* mettre l'accent sur les forces individuelles des patients ;

* mettre en évidence des comportements positifs par un retour d'informations aux patients ;

* travailler en fonction des besoins de chaque patient ;

* faire intervenir l'enseignement et l'apprentissage à des moments favorables, lorsque les patients sont réceptifs à ce que les professionnels de santé veulent aborder avec eux ;

* considérer le patient comme un membre d'une famille et/ou d'une communauté plus large ;

* s'intéresser plus particulièrement à la façon de bien faire face (coping®).

À l'aide de ces techniques, le programme Nucare vise à apprendre aux patients comment résoudre des problèmes, se relaxer, déterminer des objectifs, faire face aux situations par le biais de la cognition, communiquer, bénéficier d'un soutien social et adopter des comportements et des modes de vie favorables à la santé.

Les composantes spécifiques de l'intervention Nucare sont les suivantes :

### 1) Compétences pour la résolution de problèmes

On enseigne aux sujets une série d'étapes spécifiques dans la résolution de problèmes. Un exemple neutre est d'abord utilisé pour illustrer les différentes étapes et les mettre en pratique avant d'utiliser les propres problèmes des patients pour une application pratique des techniques.

### 2) Techniques de relaxation et de concentration

La technique de relaxation est introduite en tant que deuxième étape de la résolution de problèmes (c'est-à-dire trouver le temps de développer une perspective différente). La relaxation musculaire progressive avec visualisation guidée est la plus fréquemment utilisée. Une cassette audio ou un disque compact est fourni au patient pour qu'il puisse l'utiliser à domicile à sa convenance.

### 3) Aptitudes à se fixer des objectifs

Le fait de se fixer des objectifs progressifs et accessibles constitue un moyen réaliste d'accomplir des tâches qui sont pertinentes pour les patients, tout en étant adaptées à leur rythme. Ce travail leur procure un sentiment de maîtrise. Les patients sont encouragés à se fixer des objectifs à plus ou moins long terme et à en atteindre un au cours de la session d'enseignement.

### 4) Évaluation et comportement cognitif

On apprend aux patients à mieux connaître et identifier les schémas de pensée qui contribuent à des humeurs négatives. La conscience du fait qu'ils peuvent exercer un contrôle sur leurs pensées est souvent suffisante pour susciter chez les patients un changement positif et améliorer leur humeur. Les patients sont encouragés à identifier et à comprendre la différence entre les faits,
les pensées et les sentiments. Nous mettons l'accent sur la relation entre l'évaluation cognitive et un sentiment exacerbé de maîtrise personnelle.

## 5) Utilisation efficace du soutien social et de la communication

Cet élément du programme apprend aux patients à identifier et à acquérir des sources d'informations et un soutien social. Nous encourageons la recherche d'une aide émotionnelle tangible en apprenant comment utiliser les affirmations à la première personne (c'est-à-dire « Je veux savoir... ») et en développant les comportements affirmatifs. Nous enseignons aux patients comment déterminer l'adéquation de leur propre réseau de soutien social afin qu'ils puissent l'améliorer si nécessaire. Nous discutons également des manières d'améliorer le processus de communication médecin-patient.

## 6) Adoption de comportements et d'approches favorables à la santé

Nous enseignons aux patients quels sont les bénéfices de l'espoir, de l'exercice, du rire, de la spiritualité, de l'alimentation et du fait de combattre la fatigue. Toutes ces approches et ces comportements disposent du soutien de travaux de recherche pour appuyer leur inclusion. La conscience de l'importance de ces facteurs et la recherche de moyens pour les incorporer dans la vie quotidienne complètent le programme d'acquisition de compétences permettant de mieux faire face à la maladie.

## Mise en pratique du programme

Le programme est conçu pour être appliqué par du personnel formé en la matière (normalement, des infirmiers, des travailleurs sociaux ou des psychologues cliniciens) pendant deux à quatre séances, d'une durée d'une à deux heures chacune, sur une période pouvant aller jusqu'à quatre semaines. C'est donc une intervention psychopédagogique à court terme. Appliqué avec succès à la fois en milieu hospitalier et au domicile des patients, il a été testé et s'est avéré bénéfique en séances individuelles avec un thérapeute [10, 11]. Avec les personnes atteintes de cancers des VADS, nous avons constaté que la grande majorité préférait bénéficier de cette intervention en individuel plutôt qu'en groupe [1]. Cet élément doit être pris en compte lorsqu'on décide de mettre le programme en œuvre : par exemple, les hommes d'un certain âge atteints de cancer des VADS ont tendance à préférer une thérapie individuelle alors que les femmes atteintes de cancer du sein s'engagent plus facilement dans une thérapie de groupe. Lorsque l'intervention est appliquée sur une base individuelle, nous permettons au patient de choisir une autre personne qui peut l'accompagner : cette personne accompagnante peut écouter la séance et aider le patient (notamment en dehors des séances) à se souvenir d'éléments du programme et de compétences mises en pratique. En appliquant l'intervention aux patients atteints de cancers des VADS, on observe que beaucoup aiment avoir un partenaire qui les accompagne dans la thérapie [1]. Dans cette situation cependant, les thérapeutes sont formés à ne pas laisser l'accompagnant prendre la place du patient, en devenant le sujet de la thérapie ou en remplaçant trop souvent le patient dans les apprentissages.

En plus de leur travail avec le thérapeute, les patients reçoivent un livre contenant des textes et des exercices pour chacune des compétences enseignées
dans le cadre du programme. Le même matériel est fourni sous des formats
audio (cassettes audio, disques compacts, etc.), accompagnés de la musique
utilisée lors des séances au cours desquelles les patients apprennent les tech-
niques de relaxation. Le livre est activement utilisé par le thérapeute lors des
séances : il constitue un guide qui aide à parcourir tout le matériel disponible.
Il est donc un aide-mémoire permettant aux patients de suivre les séances et
de réaliser l'ensemble du programme. La version audio est une alternative
qui permet aux patients de réécouter le matériel et de mettre en pratique les
compétences travaillées lors des séances.

Lorsque nous avons commencé à tester l'utilisation de ce programme chez les personnes atteintes de cancers des VADS, plusieurs cliniciens pensaient qu'il serait bon de le faire peu de temps après le diagnostic et avant le traitement. Leur argument était que les patients tendaient à être très stressés et anxieux à ce moment-là et qu'ils devaient souvent attendre quelques semaines avant le début de la thérapie. Le programme était donc, a priori, très utile lors de cette période difficile. Lorsque nous avons demandé aux patients s'ils aimaient bénéficier de cette thérapie avant le traitement de la maladie, la grande majorité a répondu qu'ils voulaient se concentrer sur tout ce qu'il leur fallait préparer pour le traitement de la maladie. Ils n'étaient pas du tout dans un état d'esprit permettant de se concentrer sur le programme et d'en tirer tous les bénéfices. Pratiquement, tous les patients ont préféré avoir la possibilité de suivre le programme après le traitement de leur cancer. En interrogeant les personnes peu de temps après l'achèvement de leur traitement, une grande proportion d'entre eux a affirmé qu'ils se sentaient fatigués et déprimés, et que c'était là un bon moment pour essayer le programme. Nous en avons donc conclu qu'il était opportun de suggérer le programme Nucare aux patients atteints de cancers des VADS dans les semaines suivant l'achèvement de leur traitement, au moment où ils sont plus réceptifs et où, comme le suggèrent les données que nous avons pu rassembler jusqu'à présent, le travail apporte quelques bénéfices [1].

# Résultats de l'étude pilote

## Introduction

Avant de tester l'efficacité du programme Nucare destiné à améliorer les compétences nécessaires pour faire face à une situation, à réduire les symptômes d'anxiété et de dépression et à améliorer la qualité de vie* des patients atteints de cancers des VADS, il nous a semblé nécessaire d'effectuer un travail préliminaire. Nous avons tenu à tester un certain nombre d'éléments par rapport aux besoins et à la faisabilité de l'application de ce programme dans ce groupe de patients particulier. En effet, très peu d'études ont été publiées sur les interventions psychosociales auprès de patients atteints de cancers des VADS et certaines questions de base requéraient une réponse avant de tester de façon formelle l'efficacité du programme dans ce groupe. Nous avons donc réalisé une étude pilote dont les objectifs étaient de tester la demande par rapport au programme, d'identifier les préférences par rapport
à des modalités d'application variées et de générer des données préliminaires pour soutenir la préparation d'un essai contrôlé randomisé* à grande échelle.

## Mise en place de l'étude pilote

Comme il s'agit d'une étude prospective sur la faisabilité, un modèle non randomisé a été utilisé pour comparer les résultats obtenus dans un groupe recevant le programme Nucare avec ceux d'un groupe de contrôle ne le recevant pas. Un échantillon de convenance composé de patients en consultation externe à la clinique oncologique des VADS de l'hôpital général juif de Montréal a été utilisé. Les sujets présentaient des cancers primaires des VADS (par exemple buccaux, pharyngaux ou laryngaux), avaient été diagnostiqués au maximum 36 mois auparavant, avaient terminé leur traitement et étaient en mesure de comprendre et de compléter les questionnaires de l'étude. Les sujets en soins palliatifs ou terminaux ou incapables de compléter les questionnaires pour des raisons linguistiques, cognitives ou physiques n'ont pas été inclus dans l'étude. Le groupe contrôle a été formé après que l'on ait travaillé sur le groupe test, mais il lui correspondait pour ce qui est du temps écoulé depuis le diagnostic (± 2 mois) et du stade de la maladie (dichotomisée en premier – stade I ou II – et dernier stade – stade II, III ou IV –). Cette procédure a été menée pour essayer de contrôler les effets potentiels de ces variables sur les résultats étudiés. Les membres du groupe contrôle n'ont reçu ni le programme Nucare, ni quoi que ce soit d'autre. Les données relatives aux sujets testés et à ceux du groupe de contrôle ont été recueillies au départ, puis 3 ou 4 mois plus tard. Tous les sujets ayant accepté de prendre part à l'étude ont signé un formulaire de consentement. L'approbation éthique de l'Institutional Review Board de la faculté de Médecine de l'université McGill a été obtenue.

## Variables mesurées

Les premières données incluaient les caractéristiques cliniques (localisation du cancer, stade du cancer, temps écoulé depuis le diagnostic, temps écoulé depuis le traitement, type de traitement reçu, présence de co-morbidité, historique personnel d'un précédent cancer et historique de rechute). En complément, des données sociodémographiques (âge, sexe, niveau d'enseignement, conditions de vie, statut professionnel) ont été obtenues grâce à des fiches médicales et à des entretiens avec les patients. Les données antérieures recueillies dans le groupe test incluaient seulement les taux de recrutement, les raisons de la non-participation, les raisons de l'abandon au cours de l'étude, les préférences pour les modalités d'application et l'utilisation des compétences apprises durant le programme. Les données postérieures concernaient la qualité de vie (QDV) mesurée par le questionnaire d'évaluation de la qualité de vie de l'Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer (EORTC QLQ-C30), ainsi que la dépression et l'anxiété mesurées grâce à l'échelle HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale). Le EORTC QLQ-C30 comprend cinq échelles fonctionnelles (fonctionnement physique, fonctionnement par rapport au rôle, fonctionnement émotionnel, fonctionnement cognitif et fonctionnement social),
trois échelles pour les symptômes génériques (fatigue, douleur, nausées et vomissements), six pour les symptômes spécifiques (dyspnée, perte d'appétit, troubles du sommeil, difficultés financières, diarrhées, et constipation) ainsi qu'une échelle générale sur la qualité de vie*. Des scores plus élevés pour les échelles fonctionnelles et générales représentent des niveaux plus élevés ou meilleurs en ce qui concerne le fonctionnement et la qualité de vie, tandis que des scores plus élevés pour les échelles relatives aux symptômes génériques et spécifiques représentent des niveaux plus élevés de symptômes et de problèmes subis. L'échelle HADS est un questionnaire en quatorze points répartis en deux échelles de sept points chacune, une pour l'anxiété et l'autre pour la dépression. Pour chacune des deux échelles, les scores vont de 0 à 21 : les scores de 11 ou plus indiquent des problèmes « probables » de dépression ou d'anxiété, des scores compris entre 8 et 10 indiquent des problèmes « possibles » de dépression ou d'anxiété et les scores compris entre 0 et 7 indiquent des niveaux de problèmes peu élevés. Ces questionnaires sont tous deux des instruments à remplir soi-même : ils sont utilisés à travers le monde pour mesurer respectivement la qualité de vie des patients atteints de cancer et les taux de détresse psychologique chez les patients hospitalisés. Pour les données initiales, les deux questionnaires ont été fournis aux sujets lors de leur passage à la clinique oncologique à l'occasion d'un rendez-vous. Pour les données de suivi, certains questionnaires ont été remplis à la clinique même, tandis que d'autres ont été envoyés par courrier aux sujets qui ne sont pas venus à l'hôpital pendant cette période. Les membres du groupe test et du groupe de contrôle ont tous complété les questionnaires au début de l'intervention, puis 3-4 mois plus tard.

## Types d'analyses

Deux formes d'analyses ont été menées : des analyses des données à l'intérieur du seul groupe test (c'est-à-dire ceux bénéficiant du programme Nucare) et une comparaison des données obtenues dans les deux groupes. Les données relatives à toutes les personnes ayant bénéficié de l'intervention test, quelle que soit la formule choisie, ont été rassemblées. En effet, si l'un des objectifs premiers de cette étude était d'évaluer les préférences quant aux différentes formules d'application (et non de comparer les résultats pour les différentes formules), le nombre de sujets (voir plus loin) pour chaque formule d'application s'est avéré insuffisant par la suite pour effectuer de telles comparaisons.

Sur 128 personnes invitées à faire partie du groupe test, 66 ont accepté et 59 ont été jusqu'au bout de l'intervention. Nous disposons de données complètes pour 45 d'entre elles. Les personnes ayant refusé de participer étaient plus âgées que les participants (p = 0,001). Sur les 59 personnes qui sont allées jusqu'au bout de l'intervention, 3 ont adopté la formule en petit groupe, 33 ont préféré des séances individuelles et 23 ont reçu le livre et le matériel audio pour travailler seuls à la maison. Ce sont davantage les hommes (p = 0,015) qui ont opté pour la formule « seul à la maison ». Les sujets avec un niveau d'enseignement plus faible (p = 0,02) et à un stade
précoce de la maladie (p = 0,045) ont été plus susceptibles d'abandonner l'étude en cours de route. Pour le groupe contrôle, 89 personnes ont été invitées à participer à l'étude et 72 (81 %) ont accepté de le faire. Nous avons pu disposer des données initiales pour 65 sujets, et des données de suivi, 3-4 mois après, pour 56 d'entre eux.

Nous avons fourni au groupe test un questionnaire pour savoir si les sujets
utilisaient les compétences que le programme conduisait à travailler. Nous
avons constaté que la majorité des sujets avait mis en pratique ces compé-
tences après la fin du programme et les avait trouvées utiles [figure 1]. Nous
avons en outre constaté que les femmes utilisaient davantage que les sujets
masculins l'aptitude à se fixer un objectif (p = 0,033), ainsi que les techniques
de relaxation (p = 0,039). Elles étaient plus nombreuses que les hommes à
trouver le programme utile dans son ensemble (p = 0,006).

<figure><img src="image_18.png" /><figcaption>FIGURE 1</figcaption></figure>

Le **tableau I** montre le changement moyen observé à l'aide des échelles EORTC QLQ-C30 et HADS entre les données initiales et celles de suivi, à la fois pour le groupe test et pour celui de contrôle. Dans le groupe test qui a bénéficié du programme Nucare, on observe des améliorations significatives du fonctionnement physique (p = 0,002) et social (p = 0,02) et de la qualité de vie générale (p = 0,007) ainsi qu'une diminution de la fatigue (p = 0,01), des troubles du sommeil (p = 0,04) (soit tous les aspects visés par l'instrument de l'EORTC) et des symptômes de dépression (p = 0,03) mesurés grâce aux échelles HADS. En revanche, le groupe de contrôle a manifesté une dété-
TABLEAU I

Changement moyen observé à l'aide des échelles EORTC QLQ-C30 et HADS entre les données initiales et celles de suivi

<table><thead><tr><th rowspan="3"></th><th colspan="3">Groupe test (n = 45)</th><th colspan="3">Groupe contrôle (n = 56)</th></tr><tr><th>Données initiales</th><th>Suivi</th><th>Changement</th><th>Données initiales</th><th>Suivi</th><th>Changement</th></tr><tr><th>Moyenne (SD)</th><th>Moyenne (SD)</th><th>Moyenne (SD)</th><th>Moyenne (SD)</th><th>Moyenne (SD)</th><th>Moyenne (SD)</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="7">Échelle des fonctions de l'EORTC (fonctionnement)</td></tr><tr><td>Physique</td><td>88,6 (14,6)</td><td>91,7 (11,0)</td><td>3,09 (11,1)</td><td>83,3 (19,5)</td><td>83,0 (18,2)</td><td>- 0,36 (12,3)</td></tr><tr><td>Rôle</td><td>87,0 (22,7)</td><td>90,0 (16,8)</td><td>2,94 (24,7)</td><td>79,8 (26,9)</td><td>84,5 (23,5)</td><td>4,76 (26,3)</td></tr><tr><td>Émotionnel</td><td>78,9 (20,4)</td><td>79,6 (20,2)</td><td>0,72 (17,2)</td><td>76,8 (27,9)</td><td>79,3 (26,1)</td><td>2,53 (17,3)</td></tr><tr><td>Cognitif</td><td>84,4 (21,7)</td><td>83,7 (19,3)</td><td>- 0,74 (15,5)</td><td>86,0 (17,6)</td><td>85,4 (19,6)</td><td>- 0,59 (17,1)</td></tr><tr><td>Social</td><td>81,8 (22,1)</td><td>89,6 (18,2)</td><td>7,78 (22,6)</td><td>80,1 (23,6)</td><td>82,7 (24,8)</td><td>2,68 (22,9)</td></tr><tr><td>Global</td><td>66,6 (20,2)</td><td>75,8 (17,3)</td><td>9,14 (20,6)</td><td>71,7 (24,0)</td><td>72,5 (22,6)</td><td>0,74 (19,9)</td></tr><tr><td colspan="7">Échelle des symptômes génériques de l'EORTC</td></tr><tr><td>Fatigue</td><td>27,6 (23,4)</td><td>22,0 (20,0)</td><td>- 5,68 (19,2)</td><td>32,2 (31,2)</td><td>33,2 (27,1)</td><td>0,98 (37,0)</td></tr><tr><td>Nausée et vomissements</td><td>2,6 (7,0)</td><td>1,1 (5,5)</td><td>- 1,48 (7,8)</td><td>6,2 (18,1)</td><td>4,2 (10,2)</td><td>- 2,08 (17,4)</td></tr><tr><td>Douleur</td><td>10,7 (17,8)</td><td>12,2 (19,9)</td><td>1,48 (19,7)</td><td>20,2 (26,7)</td><td>17,8 (24,6)</td><td>- 2,38 (26,1)</td></tr><tr><td colspan="7">Échelle des symptômes spécifiques de l'EORTC</td></tr><tr><td>Dyspnée</td><td>16,3 (26,2)</td><td>14,1 (23,0)</td><td>- 2,22 (25,0)</td><td>16,1 (22,9)</td><td>15,3 (22,8)</td><td>- 0,74 (18,6)</td></tr><tr><td>Troubles du sommeil</td><td>29,6 (34,2)</td><td>21,5 (31,1)</td><td>- 8,15 (28,6)</td><td>18,4 (23,7)</td><td>17,8 (25,4)</td><td>- 0,60 (22,5)</td></tr><tr><td>Perte d'appétit</td><td>13,3 (27,0)</td><td>13,3 (29,6)</td><td>0,00 (23,6)</td><td>13,3 (25,3)</td><td>16,7 (26,9)</td><td>3,64 (23,7)</td></tr><tr><td>Constipation</td><td>11,1 (22,5)</td><td>11,1 (22,5)</td><td>0,00 (22,5)</td><td>10,12 (17,9)</td><td>12,5 (23,4)</td><td>2,42 (20,9)</td></tr><tr><td>Diarrhée</td><td>2,2 (8,4)</td><td>4,6 (13,8)</td><td>2,33 (15,3)</td><td>7,7 (22,0)</td><td>12,5 (24,2)</td><td>4,76 (28,0)</td></tr><tr><td>Difficultés financières</td><td>25,2 (36,3)</td><td>21,5 (34,9)</td><td>- 3,70 (29,5)</td><td>13,7 (26,0)</td><td>14,9 (23,7)</td><td>1,22 (19,0)</td></tr><tr><td colspan="7">HADS</td></tr><tr><td>Anxiété</td><td>5,8 (3,2)</td><td>5,5 (3,5)</td><td>- 0,33 (3,8)</td><td>5,2 (4,6)</td><td>5,4 (4,1)</td><td>0,20 (3,0)</td></tr><tr><td>Dépression</td><td>4,7 (3,8)</td><td>3,5 (3,3)</td><td>- 1,18 (3,6)</td><td>3,8 (4,1)</td><td>4,0 (4,0)</td><td>0,14 (2,6)</td></tr><tr><td>Score HADS total</td><td>10,5 (6,5)</td><td>9,0 (6,2)</td><td>- 1,47 (6,7)</td><td>9,1 (7,8)</td><td>9,5 (7,3)</td><td>0,41 (4,7)</td></tr></tbody></table>

EORTC QLQ-C30 : questionnaire d'évaluation de la qualité de vie de l'Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer
Échelle HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) : questionnaire de mesure de la dépression et de l'anxiété.

rioration dans la plupart des scores recueillis par les questionnaires EORTC QLQ-C30 et HADS pour la période de suivi, même si aucun de ces changements n'atteignait le niveau significatif de 5 %. De plus, les sujets du groupe test sont plus nombreux à avoir signalé une diminution de leurs symptômes dépressifs plutôt qu'une accentuation de ces mêmes symptômes (p = 0,015). La proportion de gens présentant un score pour la dépression ≥ 8 (un seuil important sur l'instrument HADS, qui indique une possibilité d'anxiété et/ou de problèmes dépressifs) est passée de 25,6 % avant l'intervention à 10,3 % après l'intervention (p = 0,11). En comparaison, la proportion de sujets du
groupe de contrôle présentant des scores $\ge$ 8 dans les sous-échelles HADS de mesure de l'anxiété et de la dépression est restée identique ou a légèrement augmenté, ainsi que le montre la **figure 2**.

<figure><img src="image_19.png" /><figcaption>FIGURE 2</figcaption></figure>

## Discussion des résultats de l'étude pilote

Notre étude préliminaire visait à :

- tester s'il était possible d'appliquer le programme Nucare à des personnes atteintes de cancers des VADS ;

- évaluer les changements des indicateurs d'anxiété, de dépression et de la qualité de vie$^*$ chez ces mêmes patients avant et après avoir bénéficié de l'intervention ;

- comparer les résultats obtenus chez les sujets ayant bénéficié du programme Nucare avec ceux de sujets ne l'ayant pas reçu.

Dans cette discussion, nous aborderons successivement

- les aspects relatifs à la faisabilité du travail ;

- les éléments mesurés à la fois dans le groupe test et dans le groupe de contrôle ;

- la comparaison de nos résultats avec ceux obtenus par d'autres travaux similaires menés auprès de patients atteints de cancers des VADS ;

- les résultats de travaux destinés à tester le programme Nucare chez des patients atteints d'autres types de cancers.
## Faisabilité du programme

Nous avons démontré que l'application du programme en séances individuelles était le moyen préféré par les patients atteints de cancers des VADS recrutés pour notre projet, même si une minorité significative d'entre eux étaient satisfaits de simplement recevoir le matériel pour le parcourir chez eux, à leur propre rythme. Il apparaît clairement que peu d'entre eux souhaitaient bénéficier de l'intervention dans une formule de groupe : dans la même perspective, nos résultats invitent à considérer que le groupe n'est pas à conseiller aux patients atteints d'un cancer des VADS. Quant à la possibilité de bénéficier de la formule en séances individuelles avec un thérapeute ou de la formule « seul à la maison », notre étude ne fournit aucune information par rapport à leurs bénéfices relatifs. Néanmoins, étant donné les preuves existantes sur les bénéfices du même programme appliqué en séances individuelles avec un thérapeute chez des patients atteints de cancers du sein et colorectaux [10, 11], il semblerait en toute logique que l'étape suivante serait de tester l'efficacité du programme Nucare appliqué également en séances individuelles chez des patients atteints d'un cancer des VADS (voir plus loin la discussion sur les études à venir).

L'un des autres aspects importants démontrés par notre étude quant à la faisabilité était une préférence marquée de la part des patients pour pouvoir bénéficier du programme après l'achèvement de leur traitement et la relative facilité avec laquelle le programme a pu être appliqué au domicile des patients à travers 2 à 4 rendez-vous étalés sur une période pouvant aller jusqu'à quatre semaines. C'est uniquement parce que nous manquions d'espace disponible à la clinique oncologique ou ailleurs que nous avons organisé des séances individuelles au domicile du patient. Nous sommes convaincus cependant que le fait d'offrir ce genre de service à domicile constitue une motivation supplémentaire pour un groupe de patients souvent réticents à s'embarquer dans quoi que ce soit d'autre, en dehors des nécessités absolues liées au traitement de leur cancer. Il est évident qu'à l'avenir, si les bénéfices du programme Nucare sont démontrés, la question du coût de son application à domicile par rapport à une application en milieu hospitalier sera importante à considérer : cela devrait faire l'objet d'une autre étude. Pour le moment, nous avons trouvé une formule applicable et potentiellement bénéfique.

## Résultats observés

Nous avons observé des améliorations au niveau des troubles physiques, sociaux et généraux ainsi qu'en termes de fatigue et de sommeil pour la qualité de vie, de même que dans l'échelle HADS de la dépression, 3-4 mois après l'application du programme Nucare. Aucun changement (ni amélioration, ni détérioration) n'a été observé pour le groupe de contrôle ne l'ayant pas reçu [39]. Cependant, il est important de ne pas perdre de vue les limites de cette étude pilote. Premièrement, le modèle quasi-expérimental que nous avons utilisé n'est pas un modèle optimum pour tester l'efficacité d'un traitement de soins de santé, principalement à cause de la différence des caractéristiques de départ dans les groupes comparés. Cela signifie que nous ne pouvons savoir
avec certitude si les changements observés sont dus au programme Nucare
ou aux particularités des patients des deux groupes. La taille et la composi-
tion de l'échantillon examiné constituent aussi une limite importante, restrei-
gnant les analyses réalisées et la possibilité de généraliser les résultats obtenus
à d'autres patients atteints de cancers des VADS. Enfin, la perte de sujets au
cours de la période de suivi introduit un biais important, dans la mesure
où l'on ignore si les personnes les plus susceptibles d'abandonner l'étude
en cours de route étaient celles qui allaient mieux ou au contraire celles qui
allaient moins bien. Nous ne pouvons donc pas savoir précisément si les résul-
tats obtenus sont représentatifs par rapport à l'ensemble des sujets inclus au
départ dans l'étude. Néanmoins, ces résultats assoient suffisamment les béné-
fices potentiels du programme Nucare chez les patients atteints de cancers des
VADS pour garantir la poursuite de cette étude avec un essai contrôlé random-
misé* élaboré de façon appropriée.

Discussion critique et perspectives

Comparaison avec d'autres études menées
auprès de patients atteints de cancers des VADS

Comme nous l'avons mentionné précédemment, peu de travaux ont été
publiés sur les effets de traitements psychosociaux (y compris pédagogi-
ques) chez les patients atteints de cancers des VADS. Fiegenbaum a déve-
loppé et testé un programme pour l'acquisition de compétences sociales
destiné aux patients atteints de cancers des VADS et souffrant de défigu-
rement facial [33]. Cette intervention comprenait 10 séances de formation
durant chacune environ deux heures. Ces séances traitaient de questions
liées au défigurement, à la parole et à l'alimentation. La taille de l'échantillon
étudié était petite (total n = 17 ; groupe test = 10 ; groupe de contrôle = 7). Les
sujets n'ont pas été randomisés*, mais la période de suivi a duré deux ans. Le
groupe test bénéficiant de l'intervention a montré des améliorations soute-
nues en termes de confiance en soi et de diminution de l'anxiété par rapport
au groupe de contrôle. Plus récemment, une autre étude pilote (total n = 51 ;
test = 13 ; contrôle = 34) menée auprès de patients atteints de cancers des
VADS a testé les bénéfices d'une psychothérapie de groupe dirigée par un
psychothérapeute [18]. Le suivi après un puis trois ans a montré des amélio-
rations au niveau de la qualité de vie. Les données sur l'anxiété et la dépres-
sion n'ont été relevées que dans le groupe test, pas dans le groupe de contrôle.
Cette étude comportait néanmoins des limites liées au fait qu'elle n'ait pas
été randomisée* et que la petite taille de l'échantillon excluait l'analyse statis-
tique des données au-delà des scores moyens initiaux et finaux. Dans une
étude pilote semblable, le même groupe de chercheurs a testé les bénéfices
d'un programme psychopédagogique mené pendant une semaine auprès
de patients atteints de cancers des VADS un an après leur diagnostic [18].
Ces travaux n'ont montré aucune modification des données sur l'anxiété et
la dépression, mais quelques améliorations cependant au niveau des scores
obtenus sur la qualité de vie.