dans les relations sociales. Enfin, il stimule et soutient l'activité et surveille
les indicateurs de résultats. Cette posture que le formateur doit adopter afin
de laisser l'entière possibilité de réalisation au malade n'est pas nécessaire-
ment conforme à ce qu'il a appris à faire avec des individus qui restent le plus
souvent pensés autour du modèle idéal [38].

Le second écueil vient des malades chroniques eux-mêmes, la question n'étant
d'ailleurs pas sans lien avec la précédente. L'individu qui se voit « offrir » une
situation d'apprentissage ne saisit pas forcément d'emblée ce qui est attendu
de lui. Les représentations sociales liées à la maladie et à leur prise en charge
sont prégnantes, si bien que le malade attend souvent du professionnel de
santé qu'il lui dicte ce qu'il a à faire et qu'il lui prescrive les médicaments qui
devraient permettre de résoudre le problème. Dans le diabète, maladie chro-
nique par excellence, la guérison est inenvisageable et le malade doit parti-
ciper activement au travail de gestion de ladite maladie, ce qui constitue une
différence de taille avec le cadre de la maladie aiguë. Dans certains cas, il faut
du temps pour que des pratiques auxquelles les malades ne sont pas habi-
tués d'ordinaire se mettent en place (par exemple venir dans la situation avec
les résultats du laboratoire, choisir une action qui soit différente de celle de
son voisin, etc.). Les situations misent ainsi sur un respect des rythmes diffé-
renciés des apprenants, y compris les rythmes d'apprentissage. À travers
une participation active de la personne qui bénéficie de la situation éduca-
tive, il s'agit avant tout d'arriver à une appropriation effective et progressive
des savoirs, socle à partir duquel le soignant peut co-construire la gestion du
diabète avec le malade.

Le troisième écueil vient des tensions sociales, économiques et politiques
dans lesquelles s'inscrit le développement des situations d'apprentissage.
Toute innovation exige que soient développées des stratégies inédites, des
postures d'ouverture, une confiance dans les acteurs et une compréhenn-
sion du temps utile et nécessaire à l'amplification de l'action. Ces résultats
ne sont pas toujours simples à obtenir dans des contextes où ce sont parfois
des logiques contradictoires et inverses qui animent les acteurs et structu-
rent les actions. Une centration sur le nombre de séances éducatives réalisées
empêche ainsi qu'un regard constructif soit porté sur le travail de formation
des soignants, la difficulté à organiser les déplacements des malades (souvent
en situation précaire) ou l'impact des situations sur les pratiques profession-
nelles (la mesure du tour de taille est, à titre d'exemple, directement liée aux
séances d'éducation puisqu'elle est rendue nécessaire pour le calcul du total
santé). Sans la persévérance de l'équipe élargie (professionnels de santé,
coordonnateurs du réseau, experts et universitaires), une logique producti-
viste aurait pu prendre le pas sur les dimensions sociale, culturelle, humaine,
professionnelle, indispensables à travailler de façon productive et en continu
dans la société réunionnaise, mais aussi en dehors.

Les développements en cours en France et à l'extérieur

Les résultats sont très encourageants puisque des indicateurs récents montrent
que les nids d'apprentissage présentent un fort potentiel de développement
dans des sphères différentes de celle dans laquelle ils ont été créés. Depuis le début 2007, les situations d'apprentissage se présentent sous forme de livrets pour chaque thème, avec un livret pour l'apprenant (12 pages) et un livret pour le formateur (8 pages)<fnref n="19" />. Le livret du formateur fournit tous les éléments pour une obtention de résultats effectifs du côté des apprenants et une mise en place facilitée de la situation : agencement matériel, conduite de la séance étape par étape, consignes à donner aux apprenants, synthèse des résultats. Le formateur peut ainsi réaliser des séances d'éducation de groupe tout en étant en relative « sécurité éducative » puisque l'ensemble des propositions de chaque livret a donné lieu à une double validation (sciences médicales et sciences humaines et sociales) qui prend appui sur des travaux scientifiques et des expérimentations menées dans différents lieux. De son côté, l'apprenant dispose d'un livret complet de 12 pages en couleurs qui lui permet de travailler en situation et de retrouver les éléments de référence lorsqu'il revient chez lui, indépendamment de la présence du professionnel de santé et des autres malades. L'apprenant garde ainsi la possibilité (chaque fois qu'il en a besoin) de se référer à des savoirs qu'il comprend puisqu'ils ont été travaillés durant la séance, avec l'accompagnement du professionnel. Dans les deux livrets (formateur et apprenant), le concept de chronicité se décline à travers un tableau synthétique qui organise le suivi sur cinq ans et permet un suivi sur le long terme (des analyses sont en cours). La visibilité du travail effectué avec et par l'apprenant est assurée, ce qui permet aussi une identification rapide des avancements par différents professionnels qui interviennent à un moment ou à un autre dans le parcours du malade. Ce sont ces mêmes indicateurs qui permettent une lisibilité de l'avancement des individus tout en contribuant à moindre coût à une évaluation précise des actions en santé, et donc à une diminution de la charge économique et financière qu'elles représentent. Cette lisibilité permet surtout de proposer à la personne les situations dont elle a impérativement besoin pour comprendre la gestion de sa maladie chronique, en évitant de l'impliquer plusieurs fois dans des versions légèrement différentes d'une même session éducative. Dans la recherche que nous avons menée auprès de 42 personnes présentant un diabète de type 2, nous avons eu l'occasion de souligner la lassitude des individus face aux séances d'éducation qui se répètent, ainsi que les manques importants de connaissances en dépit de nombreuses années de suivi médical [5].

La publication des livrets « EPMC » aux Éditions scientifiques EAC à Paris permet une extension rapide et facilitée du concept des situations d'apprentissage<fnref n="20" />. À La Réunion, le service de diabétologie du centre hospitalier de Saint-Denis met en place la situation sur le risque cardio-vasculaire depuis mai 2007. Une expérience concluante a été menée avec 157 élèves de collège,

<footnote n="19">¹⁹. Balcou-Debussche M. (dir.) : livrets EPMC (Éducation et prévention des maladies chroniques), Paris, Éditions scientifiques EAC. Accès à partir du site actuel : www.eacgb.com/.</footnote>

<footnote n="20">²⁰. Les livrets sont déjà traduits en anglais et en kirundi (langue nationale du Burundi).</footnote>
sur l'apport des graisses dans l'alimentation<fnref n="21" />. En France métropolitaine<fnref n="22" />, les situations d'apprentissage sont mises en œuvre dans plusieurs Maisons du diabète et depuis janvier 2009, un travail a démarré avec 120 structures hospitalières sur la compréhension des enjeux de la mise sous insuline. Sur le plan international, les situations d'apprentissage se développent à l'île Maurice et au Burundi sous l'égide de l'ONG APSA international. À l'île Maurice, entre février 2007 et avril 2009, 99 sessions d'éducation ont été mises en place et 302 personnes présentant un diabète de type 2 ont débuté le cycle éducatif. Au Burundi, ce sont 267 sessions d'éducation qui ont été menées entre août 2007 et mars 2009 pour 1 600 personnes présentant un diabète de type 2. Plusieurs autres dossiers sont en cours de développement : en Guyane, au Botswana, au Mali et en Tanzanie.

## Des collaborations et des analyses à poursuivre

La conception et le développement des nids d'apprentissage tels qu'ils ont été présentés ici apparaissent comme l'une des illustrations possibles des voies concrètes à travers lesquelles la recherche en sciences humaines et sociales, en collaboration avec les sciences médicales, peut contribuer utilement à la réflexion et à l'action publique, sans affaiblir le travail scientifique qui constitue sa spécificité. Cette co-construction entre les experts du monde médical et les chercheurs en sciences humaines et sociales se heurte néanmoins à la relative lenteur des institutions et à des socialisations professionnelles des soignants qui ne sont pas nécessairement pensées pour aller dans ce sens [6]. Partir des interprétations différenciées de la maladie et de sa place dans des environnements complexes est une voie constructive, mais un tel travail nécessite une expertise et du temps. Les professionnels de santé pointent eux-mêmes les difficultés auxquelles ils sont confrontés lorsqu'ils veulent exercer ce travail éducatif auquel ils n'ont pas nécessairement été préparés durant leur formation [4]. Les diverses expérimentations que nous menons mettent d'ailleurs en évidence un glissement conscient, progressif et constructif dans lequel le soignant pense l'éducation (au sens que nous lui donnons ici) en articulation étroite avec d'autres professionnels formés à cet effet, tout en ayant mesuré son intérêt et son exigence de rigueur. En attendant que des travaux scientifiques apportent de nouveaux éclairages sur ces questions, la collaboration fructueuse entre les sciences de l'éducation et les sciences médicales se poursuit sur de nouvelles thématiques (prévention des plaies du pied, hypo et hyperglycémie, compréhension du diabète) qui n'ont pas été évoquées ici.

## Remerciements

Pour leurs contributions dans le développement des situations d'apprentissage à La Réunion, nous tenons à remercier vivement l'équipe de coordination,

<footnote n="21">21. Balcou-Debussche M. (2008), « Apprendre à réguler l'apport de graisses dans son alimentation. Analyse d'une expérience menée auprès de 157 élèves de 4e et de 3e en utilisant les « nids d'apprentissage », Expressions, IUFM Réunion : 103-119, www.reunion.iufm.fr/Recherche/Expressions/31.html</footnote>

<footnote n="22">22. En France ultra-marine, le travail se développe bien sûr à La Réunion, mais aussi à Mayotte (mai 2009) et en Guyane (juillet 2009).</footnote>
les professionnels de santé (hospitaliers et libéraux) et les malades chroniques inclus dans le réseau Réucare. En dehors de l'île de La Réunion, nous tenons aussi à remercier les professionnels qui participent très activement au développement des situations d'apprentissage à travers différentes structures : Maison Doc de la MGEN et Maisons du diabète (Paris et province), APSA international (Île Maurice et Burundi), Réseau Guyane, Santé Diabète Mali.
# L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DE L'ENFANT AYANT UN DIABÈTE DE TYPE 1

JULIE PÉLICAND<fnref n="23" />

## Résumé

L'éducation du patient fait partie intégrante des soins de l'enfant atteint de maladie chronique. Il est nécessaire que les enfants développent les capacités qui leur permettront de gérer au mieux leur maladie et de grandir, tout en ayant une maladie chronique. Le jeu est une voie possible pour les y aider. De nombreux auteurs utilisent des techniques ludiques afin de s'adapter aux besoins d'apprentissage des enfants, mais peu d'études décrivent ces techniques. L'efficacité des programmes est rarement évaluée selon la maîtrise des connaissances et des compétences psychosociales par les enfants, en lien avec la maladie et les traitements. Cet article décrit une étude réalisée auprès de 14 enfants âgés de 10 à 11 ans ayant un diabète de type 1. Ces enfants ont participé à un programme d'éducation thérapeutique durant un séjour de trois semaines (juillet 2003) d'Aide aux jeunes diabétiques (AJD). Le programme comportait 7 séances et utilisait des techniques ludiques adaptées aux capacités d'apprentissage des enfants. L'étude a évalué l'impact général du programme sur la satisfaction des enfants et l'atteinte de 31 objectifs contribuant au développement ou au renforcement de 7 compétences cognitives et/ou psychosociales. Les résultats ont confirmé l'efficacité du programme : 28 objectifs sur 31 ont été atteints par au moins 80 % (11/14) des enfants avec un indice de satisfaction élevé des enfants (93 %) en fin de programme.

## Cadre de l'expérimentation

### Contexte du diabète de type 1

Le diabète de type 1 est l'une des maladies chroniques les plus fréquentes chez l'enfant et l'adolescent. Son incidence s'accroît de 3 à 5 % par an chez l'enfant en France, notamment chez les moins de 5 ans (incidence multipliée par 2 en dix ans). Le nombre estimé d'enfants et adolescents ayant un diabète de type 1 en France est de 15 000, soit une incidence annuelle de 8-9 pour 100 000 enfants de 0 à 14 ans (Ispad guidelines, 2000). Compte tenu de ce public-enfant spécifique et des caractéristiques de prise en charge quotidienne de cette maladie chronique, la Fédération internationale du diabète (IDF) et la Société internationale du diabète de l'enfant et de l'adolescent (Ispad) préconisent d'adapter l'éduca-

<footnote n="23">23. Julie Pélicand est médecin en diabétologie pédiatrique à l'hôpital Necker-Enfants malades et chercheur en éducation du patient au sein de l'unité Réso du Pr Alain Deccache à l'université catholique de Louvain (Belgique). Elle est également responsable des programmes pour les enfants et leurs familles, et de la formation des soignants en éducation thérapeutique dans les séjours éducatifs de l'Aide aux jeunes diabétiques (AJD). Ses principaux sujets de recherche concernent l'éducation de l'enfant-patient et de sa famille (en particulier les processus et facteurs en jeu lorsque l'enfant grandit avec une maladie chronique) ainsi que les modalités pratiques de la démarche éducative dans le cadre du diabète de type 1.</footnote>
tion thérapeutique aux besoins des enfants et de leur famille. Il s'agit d'« ouvrir la voie à une prise en charge pratique, souple et adaptée à l'âge, d'assurer le bien-être de l'enfant et de l'adolescent qui devraient être capables de participer aux activités normales de la vie, à la maison, à l'école et dans le milieu professionnel et de réduire les complications psychologiques et à long terme » (Ispad [39], page 8).

## Particularités de l'éducation thérapeutique chez l'enfant

### Une prise en charge familiale

Dans le cadre d'une maladie chronique chez l'enfant ou l'adolescent, le « patient » (en tant qu'interlocuteur en interaction avec les soignants) est souvent remplacé par le système familial. Toutes les dimensions de la vie de l'enfant et de sa famille sont touchées. De nouvelles pratiques et attitudes doivent être adoptées par tous : réaliser l'autosurveillance glycémique et urinaire, pratiquer les injections d'insuline, faire face à la maladie, répondre aux différents événements quotidiens. Si le processus d'adaptation concerne le jeune malade chronique et son entourage, différents facteurs influencent cette répartition dynamique et fluctuante : les particularités de l'enfant, de ses parents et des professionnels de santé, les caractéristiques de la maladie, de l'environnement, etc. L'éducation thérapeutique accompagne l'enfant et sa famille dans l'adoption et la répartition des pratiques liées à la maladie, en permettant aux uns et aux autres de vivre au mieux avec la maladie chronique et d'en éviter les complications aiguës et chroniques.

### Adaptation aux facteurs liés à l'enfant : développement et apprentissages

Selon Jean Piaget, le développement cognitif et intellectuel de l'enfant ne se fait pas régulièrement : il passe par certains stades. L'auteur détermine trois stades parmi lesquels il insère une étape qu'il nomme période : un stade sensori-moteur : (de la naissance à 2 ans), une période pré-opératoire (de 2 à 6 ou 7 ans), un stade des opérations concrètes (de 6 ou 7 ans à 11 ou 12 ans) et un stade des opérations formelles ou hypothétique-déductif (de 11 ou 12 ans). Les 14 enfants diabétiques de type 1 concernés par le programme éducatif sont âgés de 10 à 11 ans, ce qui correspond *a priori* au stade des opérations concrètes défini par Piaget [57]. À ce stade, les enfants peuvent mobiliser deux types d'opérations : les opérations logico-mathématiques qui organisent les quantités et les objets discontinus (fondées sur les différences entre les éléments, leurs ressemblances ou leurs équivalences, elles conduisent aux notions de sériations, de classification et de nombre) et les opérations infra-logiques qui portent sur les quantités continues (fondées sur les voisinages et les séparations, elles amènent aux notions d'espace, de temps, de constitution de l'objet en tant que tel, et sont à l'origine de la mesure). Le temps devient objectif grâce à une construction opératoire et l'enfant acquiert une logique qui s'applique au réel : il réussit aussi à se décentrer par rapport aux objets et aux faits. L'environnement pédagogique est aussi un élément important dans les apprentissages de l'enfant. Plusieurs dimensions doivent être prises en compte : instaurer un climat de confiance autour de l'enfant (notamment dans sa relation avec les professionnels de santé), varier les activités d'apprentissage,
fournir les moyens nécessaires à l'accomplissement des tâches qui lui sont confiées, encourager l'enfant dans ses efforts et transformer chaque échec en nouvelle occasion d'apprentissage. La participation mutuelle préconisée par Szasz et Hollender permet à l'enfant d'être acteur dans le processus d'apprentissage et de promouvoir sa santé [62]. Dans le cadre de programmes d'éducation, les spécificités de travail en individuel et en groupe sont à prendre en compte. En abordant les dimensions cognitives et comportementales liées au traitement et à la maladie, le travail de groupe répond aux attentes des soignants qui souhaitent que les enfants prennent en charge quotidienne-ment leur maladie. Le groupe accroît l'interaction entre les enfants et favorise la confrontation des connaissances et des expériences personnelles. Quant au travail individuel, il permet d'adapter le programme d'apprentissage à chaque enfant, en tenant compte de sa vie et de l'impact de la maladie sur celle-ci. Il répond principalement aux besoins de l'enfant : apprendre à grandir et à vivre avec son diabète. L'expérience du patient est un élément capital dans la définition des objectifs personnels de chacun, dans le cadre d'un programme éducatif de groupe.

### Le jeu comme support éducatif chez l'enfant

Le rôle du jeu dans le processus d'apprentissage et de développement de l'enfant est reconnu depuis longtemps par les pédagogues et psychologues [57, 23]. Par le jeu, l'enfant explore ses propres ressources, se découvre, apprend à organiser et à maîtriser son environnement. Il peut s'exprimer et communiquer avec les autres. Dans le cadre d'un programme d'éducation, le jeu est un outil à multiples facettes qui facilite les apprentissages chez l'enfant. Il est un support de développement, un outil de séparation entre soi et la maladie, un espace d'exercice du contrôle, un objet transitionnel pour expérimenter, un outil de socialisation et de communication avec les autres enfants, mais aussi avec les soignants. C'est aussi un outil d'apprentissage qui permet de répéter, d'imiter, de s'exercer et d'assimiler les contenus nécessaires à une meilleure prise en charge de la maladie, sans prendre de risques pour soi-même [54]. Cependant, l'enfant ne joue pas pour apprendre : il apprend parce qu'il joue [27]. Les objectifs à atteindre par le biais du jeu doivent être connus par les enfants si l'on veut qu'ils réutilisent leurs expériences ludiques dans d'autres situations réelles du quotidien.

### Modalités pratiques de l'expérimentation

#### Référentiel théorique du programme éducatif

Chaque séjour est construit sur la base d'activités sportives, créatives et ludiques qui prennent appui sur le modèle opérationnel structuré retenu dans la typologie descriptive de l'action thérapeutique en groupe proposée par D'Ivernois et Gagnayre [71]. Ce modèle systémique propose différentes phases d'action pour la mise en place du programme :

* un diagnostic éducatif auprès de chaque enfant pour définir les besoins communs au groupe et spécifiques à chacun ;
* la définition d'objectifs adaptés en lien avec les 7 compétences transversales nécessaires pour gérer une maladie chronique [24] ;

* la mise en place du programme éducatif avec des méthodes et des outils éducatifs adaptés (techniques ludiques) ;

* l'évaluation du programme pour mesurer l'atteinte ou non des objectifs visés, ainsi que la satisfaction des enfants.

## Description du programme éducatif

En tenant compte des spécificités du public-enfant, un programme d'éducation thérapeutique a été mis en place en juillet 2003 lors d'un séjour organisé par l'Aide aux jeunes diabétiques (AJD)<fnref n="24" />. Durant les trois semaines du séjour, le programme s'articulait autour de trois étapes principales : un diagnostic éducatif en début de séjour (sous forme d'entretien individuel), sept séances collectives articulées entre elles [tableau V] et un entretien individuel en fin de parcours. Avant le début du programme, chaque enfant était vu séparément pendant quinze à vingt minutes. L'objectif était d'évaluer ses caractéristiques sociodémographiques, son niveau d'autonomie dans la gestion du diabète, ses souhaits vis-à-vis du camp de vacances, ses attentes par rapport au programme d'éducation, sa motivation à gérer seul le diabète, son niveau de connaissances et de prise de conscience des différents aspects de la gestion de la maladie. À l'occasion de ce premier contact, les enfants déterminaient leurs premiers objectifs spécifiques. Certains aspects du programme initial étaient ajustés en fonction de leurs souhaits et difficultés. Comme la majorité des enfants avaient une connaissance faible de la diététique et que certains avaient exprimé le souhait de mieux comprendre et mieux gérer l'alimentation à domicile, une séance spéciale a été consacrée aux aspects nutritionnels.

Les séances collectives se déroulaient en début de matinée un jour sur deux et duraient chacune environ une heure. Elles étaient présentées aux enfants sous le nom de « Diablud », le but étant de donner un caractère ludique et d'éviter d'utiliser le mot « cours ». Elles étaient animées par la même personne (l'auteur), celle-ci étant responsable (en collaboration avec d'autres soignants) du suivi médical quotidien des enfants durant tout le séjour. Les séances se déroulaient sur un lieu fixe, ce qui permettait aux enfants de mieux se repérer et de disposer d'un endroit privilégié pour parler de leur diabète. Les enfants étaient répartis en deux groupes (A et B) de sept. Les méthodes, ludiques et interactives, étaient identiques dans les deux groupes, à part l'utilisation des marionnettes, introduites uniquement dans le groupe A à partir de la 3ᵉ séance. Ce dispositif a été mis en place afin d'évaluer si l'utilisation d'un médiateur tel que les marionnettes<fnref n="25" /> facilitait ou non l'expression des enfants au sujet de leurs difficultés, émotions et attitudes liées au diabète.

<footnote n="24">24. L'AJD est une association nationale française reconnue d'utilité publique ayant pour but d'aider les jeunes et leurs familles à vivre le mieux possible avec le diabète. Depuis 50 ans, elle organise des séjours éducatifs pour les enfants diabétiques. Reconnus et financés par la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam), et ouverts sur les temps des vacances, les séjours aident les enfants à développer les compétences nécessaires pour gérer leur maladie et leur traitement.</footnote>

<footnote n="25">25. Les résultats de cette évaluation sont décrits dans un autre article [53, 54].</footnote>
TABLEAU V

Objectifs et méthodes d'intervention des sept séances du programme éducatif en lien avec les capacités à développer chez les enfants

<table><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">Capacités répondant aux compétences à développer</th><th rowspan="2">Objectifs spécifiques</th><th rowspan="2">Méthodes d'intervention</th></tr><tr><th>lié au traitement</th><th>psychosocial</th></tr></thead><tbody><tr><td>S1</td><td></td><td>S'exprimer sur ses difficultés, ses besoins, ressentis et réactions</td><td>Décrire les situations liées au diabète<br>Evoquer ses ressentis<br>Décrire ses réactions et attitudes</td><td>Discussions de groupe sur la qualité de vie</td></tr><tr><td>S2</td><td>Comprendre son corps et sa maladie</td><td></td><td>Lister le nom des organes connus<br>Localiser les organes dans le corps humain<br>Identifier l'organe en cause dans le diabète<br>Identifier les organes impliqués dans la physiopathologie du diabète<br>Localiser ces organes dans le corps humain</td><td>Construction d'un personnage en mousse<br>Consultation de livres afin d'identifier les organes<br>Construction et localisation des organes sur le personnage<br>Identification de l'organe en cause : le pancréas ainsi que les autres organes impliqués dans le diabète</td></tr><tr><td>S3</td><td>Comprendre son corps et sa maladie</td><td></td><td>Expliquer la physiopathologie du diabète<br>Expliquer la physiologie de l'insuline<br>Explainer l'action de l'insuline<br>Explainer la physiopathologie de l'acétone</td><td>Lecture d'un chapitre du livre Privé de bonbecs<br>Jeu de la maison « Monsieur muscle » représentant le muscle qui doit se nourrir</td></tr><tr><td>S4</td><td>Adapter les aspects de sa vie quotidienne aux contraintes de la maladie et du traitement et vice et versa</td><td></td><td>Décrire les situations liées au diabète<br>Evoquer ses ressentis<br>Décrire ses réactions et attitudes</td><td>Discussion de groupe (groupe B) ou saynètes de marionnettes (groupe A) sur la découverte du diabète</td></tr><tr><td>S5</td><td>Maîtriser les gestes techniques de surveillance et du traitement (surveillance glycémique, urinaire et injections d'insuline)</td><td></td><td>Lister les différents types et catégories d'aliments<br>Représenter la main diététique<br>Repérer les différents types d'aliments dans une recette<br>Composer un repas équilibré</td><td>Lecture d'un chapitre du livre Privé de bonbecs<br>Brastorming sur les aliments préférés des enfants<br>Identification des aliments contenant des glucides<br>Création par chaque enfant de sa « main gourmande » reprenant toutes les catégories d'aliments d'un repas équilibré<br>Repérer les aliments contenus dans une recette de cuisine<br>Composer le menu d'un repas équilibré</td></tr><tr><td></td><td></td><td>S'exprimer sur ses difficultés, ses besoins, ressentis et réactions</td><td>Décrire les situations liées au diabète<br>Evoquer ses ressentis<br>Décrire ses réactions et attitudes</td><td>Discussion de groupe (groupe B) ou saynètes de marionnettes (groupe A) sur les différentes expériences de l'alimentation et des repas</td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td>Faire soi-même ses glycémies sous surveillance<br>Faire soi-même ses bandelettes urinaires sous surveillance<br>Écrire ses résultats dans le carnet de traitement<br>Préparer son matériel d'injection<br>Faire son injection d'insuline seul (si souhait), dans le respect des règles d'hygiène<br>Jeter son matériel usagé selon les règles de précautions sanitaires</td><td>Lecture d'un chapitre du livre « Privé de bonbecs »<br>Jeux de rôle<br>Jeux des erreurs : mimes de chaque geste</td></tr></tbody></table>
<table><caption>TABLEAU V (suite)</caption><thead><tr><th colspan="2">Capacités répondant aux compétences à développer</th><th rowspan="2">Objectifs spécifiques</th><th rowspan="2">Méthodes d'intervention</th></tr><tr><th>lié au traitement</th><th>psychosocial</th></tr></thead><tbody><tr><td>55</td><td></td><td>S'exprimer sur ses difficultés, ses besoins, ressentis et réactions</td><td>Décrire les situations liées au diabète<br>Évoquer ses ressentis<br>Décrire ses réactions et attitudes</td><td>Discussion de groupe (groupe B) ou saynètes de marionnettes (groupe A) sur les différentes expériences, en lien avec le traitement</td></tr><tr><td rowspan="2">S6</td><td>Identifier correctement ses propres signes d'hypo et d'hyperglycémie ainsi que les facteurs causaux</td><td></td><td>Identifier et lister les différents signes d'hypo et d'hyperglycémie<br>Savoir rechercher l'acétone en cas d'hyperglycémie<br>Identifier les causes et facteurs responsables d'hypo et d'hyperglycémie</td><td>Lecture d'un chapitre du livre Privé de bonbecs<br>Création d'un jeu de cartes représentant pour chaque enfant 3 de ses signes d'hypoglycémie et 3 de ses signes d'hyperglycémie<br>Jeu de rôle sur les conduites à tenir en cas d'hypo et d'hyperglycémie</td></tr><tr><td>Gérer une crise</td><td></td><td>Identifier correctement une situation de crise<br>Proposer l'attitude et le comportement adéquats en suivant les recommandations d'urgence</td><td></td></tr><tr><td rowspan="2">S7</td><td>Discuter des objectifs en lien avec la maladie et le traitement avec les professionnels de santé</td><td>S'exprimer sur ses difficultés, ses besoins, ressentis et réactions</td><td>Décrire les situations liées au diabète<br>Évoquer ses ressentis<br>Décrire ses réactions et attitudes</td><td>Discussion de groupe (groupe B) ou saynètes de marionnettes (groupe A) sur les différentes expériences d'hypo et d'hyperglycémies<br>Dessin individuel sur les ressentis pendant le séjour éducatif<br>Discussion individuelle pour déterminer un objectif individuel pour le retour à la maison</td></tr><tr><td></td><td>S'exprimer sur ses difficultés, ses besoins, ressentis et réactions</td><td>Décrire les situations liées au diabète<br>Évoquer ses ressentis<br>Décrire ses réactions et attitudes</td><td>Discussion de groupe sur les ressentis au retour à la maison</td></tr></tbody></table>

Au début du programme, les enfants ont découvert le livre *Privé de bonbecs* qui raconte l'histoire d'une petite Myriam au moment où elle apprend qu'elle a un diabète<fnref n="26" />. Choisi pour aider les enfants à trouver différentes solutions selon les circonstances, ce support invitait chacun à s'exprimer sur son vécu, en réponse aux expériences de Myriam. Les différents chapitres (lus par l'animateur) ont permis d'amorcer les discussions de groupe.

La première séance concernait la qualité de vie<fnref n="26" /> des enfants. Elle a permis d'établir un premier contact, de laisser les enfants parler librement et d'évaluer ainsi la place qu'occupe le diabète dans leur quotidien. Dix-sept situations identifiées comme significatives de la qualité de vie chez l'enfant (malade ou non) ont été présentées [45] : « à la récréation », « lors d'un anniversaire », « en consultation avec le docteur », « quand je sais faire », « quand je prends mon traitement », « en vacances », « quand je serai grand », etc. Pour chaque situation, les enfants devaient exprimer ce qu'ils ressentaient et expliquer

<footnote n="26">26. Morgenstern S., Gauthier M. *Privée de bonbecs*. Paris : École des Loisirs, 2002 : 147 p.</footnote>
leurs choix. Les objectifs et les méthodes d'intervention ont été choisis en fonction des capacités cognitives, sociales, morales et de responsabilisation de ces enfants âgés de 10 à 11 ans (soit au début du développement de la pensée logique, au stade des opérations concrètes défini par Piaget [57]).

L'organisation des séances était identique dans les deux groupes (A et B). La première partie concernait les savoirs et savoir-faire à maîtriser pour développer ou renforcer certaines compétences. La deuxième partie visait la compétence d'expression (exprimer ses besoins et émotions) par le biais de discussion de groupe sur des sujets identiques à ceux de la première partie. Dans les discussions des séances 3 à 6, seule la technique d'expression différait dans les deux groupes. Les thèmes abordés étaient identiques (groupes A et B) et prédéfinis à l'avance. Ils étaient proposés aux enfants par tirage au sort de petits papiers. Une fois l'un des papiers tiré au sort, les enfants du groupe A s'exprimaient par des petites saynètes de marionnettes sur des situations réelles ou fictives<fnref n="27" />. Ceux du groupe B s'exprimaient directement sous la forme d'un débat à partir de situations vécues au quotidien. Pour chaque thème tiré au sort, les enfants décrivaient une situation vécue, leurs émotions et ressentis ainsi que les attitudes ou comportements qu'ils adoptaient auparavant (ou qu'ils auraient aimé adopter face à cette situation).

Toutes les séances ont été filmées intégralement. Afin d'ajuster le programme et les séances suivantes, les films ont été visualisés et discutés chaque jour par l'équipe pluridisciplinaire participant aux séances d'éducation.

# Résultats de l'expérimentation

## Critères d'évaluation

L'évaluation mise en place a permis de mesurer l'impact de l'utilisation des techniques éducatives ludiques et récréatives sur l'efficacité du programme d'éducation des enfants ayant un diabète de type 1. Les critères d'évaluation privilégiés [tableaux VI] sont :

- la satisfaction générale des enfants pendant et après le programme ;

- le développement ou le renforcement des compétences liées aux traitements ;

- le développement d'une compétence transversale psychosociale : la capacité de l'enfant à s'exprimer sur ses difficultés quotidiennes, ses ressentis et attitudes en lien avec le diabète.

Comme indicateur d'efficacité du programme éducatif, nous avons considéré que chaque objectif devait être atteint par au moins 80 % des enfants (ici, 11 enfants sur 14). Les méthodes d'évaluation utilisées ont été adaptées au public d'enfant et au contenu de chaque séance, comme l'indique le tableau VII.

<footnote n="27">27. Utilisées pour faciliter leur expression sur le vécu du diabète, les marionnettes ont été créées par les enfants du groupe A pendant une séance d'activité manuelle qui ne faisait pas partie du programme d'éducation.</footnote>
<caption>TABLEAU VI</caption>

Description de l'évaluation des séances

<table><caption>TABLEAU VII</caption><thead><tr><th colspan="2">Outils et méthodes d'évaluation</th></tr><tr><th>Séance</th><th></th></tr></thead><tbody><tr><td>1</td><td>Nombre et type d'interventions de chaque enfant sur ses besoins, valeurs, projets, ressentis</td></tr><tr><td>2</td><td>Livret de jeux écrits :<br/>- dessiner les organes oubliés sur le corps humain<br/>- colorier l'organe responsable dans le diabète en rouge<br/>- colorier les autres organes impliqués dans le diabète<br/>Évaluation de la satisfaction : choix de l'un des 3 visages expressifs et explication</td></tr><tr><td>3</td><td>Livret de jeux écrits :<br/>Utilisation du jeu de la maison muscle<sup>28</sup> et réponse aux questions : Qu'est ce qui ne fonctionne pas dans le diabète, Quel est le rôle de l'insuline, Que signifie l'acétone ?<br/>Évaluation de la satisfaction : choix de l'un des 3 visages expressifs et explication<br/>Nombre, nature et type (spontané ou provoqué) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptées</td></tr><tr><td>4</td><td>Livret de jeux écrits :<br/>Dessiner sa « main gourmande »<br/>Identifier les différents types d'aliments contenus dans une recette de cuisine<br/>Compléter la recette pour obtenir un repas équilibré<br/>Évaluation de la satisfaction : choix de l'un des 3 visages expressifs et explication<br/>Nombre, nature et type (spontané ou provoqué) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptées</td></tr><tr><td>5</td><td>Observation individuelle des gestes lors du suivi médical quotidien<br/>Livret de jeux écrits :<br/>Mettre dans l'ordre les différentes étapes de chaque technique<br/>Relier les différents matériels usagés à la bonne poubelle<br/>Évaluation de la satisfaction : choix de l'un des 3 visages expressifs et explication<br/>Nombre, nature et type (spontané ou provoqué) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptées</td></tr><tr><td>6</td><td>Livret de jeux écrits :<br/>- identifier les signes de Myriam (hypo et hyperglycémie) parmi plusieurs signes proposés<br/>- écrire ses propres signes dans les deux situations<br/>- choisir la bonne attitude parmi 3 propositions pour répondre à une hypoglycémie, à une hyperglycémie<br/>- identifier les signes de crises parmi plusieurs signes proposés<br/>Évaluation de la satisfaction : choix de l'un des 3 visages expressifs et explication<br/>Nombre, nature et type (spontané ou provoqué) des interventions de chaque enfant et de chaque groupe concernant les situations, les ressentis et attitudes adoptées</td></tr><tr><td>7</td><td>Nombre d'interventions de chaque enfant sur ses besoins, projets, ressentis<br/>Détermination par chacun d'un objectif au moins pour le retour à la maison</td></tr></tbody></table>

Opérationnalisation des critères d'évaluation

<table><thead><tr><th>Critères</th><th>Indicateurs</th><th>Outils</th></tr></thead><tbody><tr><td>1. Satisfaction générale des enfants</td><td>À la fin de chaque séance :<br/>Choix d'un visage parmi 3 (sourire, neutre, hostile)<br/>À la fin du programme : ressentis et avis sur les méthodes et outils utilisés</td><td>Livret de jeux écrits<br/>Entretien semi-dirigé</td></tr><tr><td>2. Développement des compétences liées au traitement :<br/>objectifs spécifiques</td><td>0 erreur : objectif atteint<br/>1 erreur : partiellement atteint<br/>&gt;1 erreur : non atteint</td><td>Livret de jeux d'autoévaluation<br/>des objectifs spécifiques</td></tr><tr><td>2. Développement de la compétence transversale psychosociale d'expression : objectif spécifique</td><td>Objectif atteint si au moins<br/>1 intervention par séance<br/>(lors des 6 séances) sur les situations, ressentis et attitudes liées au diabète</td><td>Retranscription des interventions</td></tr></tbody></table>

<footnote n="28">28. Ce support éducatif consiste en une représentation simplifiée et ludique du fonctionnement de l'insuline au niveau cellulaire musculaire. Les enfants peuvent ainsi mieux comprendre à quoi sert l'insuline et les glucides du repas et modifier leurs croyances sur ces deux substances.</footnote>
## Satisfaction générale des enfants

Le niveau général de satisfaction est bon. Neuf enfants sur 14 ont choisi le visage « souriant ». Treize enfants ont considéré que le programme les avait aidés à gérer leur diabète. Ils ont progressé tout en s'amusant. Les enfants qui ont choisi le visage « neutre » (majoritairement dans le groupe A) ou « hostile » (seulement chez les enfants du groupe B) exprimaient une fatigue, une incapacité à comprendre ou un énervement à parler de leur diabète. Les résultats différaient d'une séance à l'autre.

À la question sur leurs préférences dans le programme, le groupe A cite la construction et l'utilisation des marionnettes. Les autres outils cités indifféremment dans les deux groupes sont : l'histoire de Myriam, les différents jeux, le livret d'évaluation ainsi que les dessins. Concernant les parties et outils les moins appréciés, les enfants ont cité la séance sur les techniques de traitement, les signes d'hypo et d'hyperglycémie, le jeu de « Monsieur muscle ». Enfin, 6 enfants sur 14 n'ont cité aucun élément leur ayant déplu.

## Compétences liées à la maladie et compétence transversale d'expression

À la fin du programme, trois des six capacités répondant aux compétences liées au traitement ont été développées ou renforcées par au moins 11 enfants sur 14 (80 %) [tableau VIII] :

- être capable d'adapter les aspects de sa vie quotidienne aux contraintes de la maladie et du traitement et vice versa ;

- être capable de maîtriser les gestes techniques de surveillance et du traitement (surveillance glycémique, urinaire et injections d'insuline) ;

- être capable de discuter des objectifs en lien avec la maladie et le traitement avec les professionnels de santé

Les objectifs spécifiques non-atteints étaient les suivants :

- expliquer la physiopathologie de l'acétone (non atteint par 5 enfants) ;

- identifier les causes et facteurs responsables des hypo et hyperglycémies (non atteint par 5 enfants) ;

- suggérer une attitude de « faire face » à une situation problématique (non atteint par 5 enfants).

La capacité répondant au développement ou renforcement de la compétence psychosociale d'expression a été atteinte par l'ensemble des enfants tout au long du programme. Pour finir, 28 objectifs spécifiques sur 31 (86 % des objectifs) ont été atteints par au moins 11 enfants sur les 14 (80 %).

## Discussion critique et perspectives

Si les résultats obtenus suite à notre programme d'éducation thérapeutique sont encourageants, cela n'empêche en rien de pointer certaines limites,
notamment par rapport à la méthodologie choisie, à la place du jeu dans l'éducation thérapeutique ou au public concerné par cette étude.

<table><caption>TABLEAU VIII</caption><thead><tr><th colspan="3">Objectifs par capacités</th></tr><tr><th>Capacités répondant aux différentes compétences à développer ou renforcer</th><th>Nombre d'objectifs spécifiques</th><th>Nombre d'objectifs non atteints par au moins 80 % des enfants</th></tr></thead><tbody><tr><td>Comprendre son corps et sa maladie</td><td>9</td><td>1: expliquer la physiopathologie de l'acétone (62 %)</td></tr><tr><td>Adapter les aspects de sa vie quotidienne aux contraintes de la maladie et du traitement</td><td>4</td><td>0</td></tr><tr><td>Maîtriser les gestes techniques de surveillance et du traitement (surveillance glycémique, urinaire et injections d'insuline)</td><td>6</td><td>0</td></tr><tr><td>Identifier correctement ses propres signes d'hypo et d'hyperglycémie, ainsi que les facteurs causaux</td><td>3</td><td>1: identifier les causes et facteurs responsables des hypo et hyperglycémies (62 %)</td></tr><tr><td>Être capable de gérer une crise</td><td>2</td><td>1: suggérer la bonne attitude et comportements en suivant les recommandations d'urgence</td></tr><tr><td>Être capable de discuter avec les professionnels de santé des objectifs en lien avec la maladie et le traitement</td><td>1</td><td>0</td></tr><tr><td>Être capable de s'exprimer sur ses difficultés, ses besoins, ressentis et réactions</td><td>6</td><td>0</td></tr><tr><td>Total</td><td>31</td><td></td></tr></tbody></table>

## Limites méthodologiques de l'évaluation

La principale limite méthodologique de cette étude est la difficulté à évaluer réellement le niveau de progression des capacités acquises par les enfants au cours du programme. D'une part, les capacités n'ont pas été évaluées en début de programme pour chacun des enfants car les outils d'évaluation reposaient sur les activités ludiques et les histoires proposées au cours du programme : la compréhension des jeux évaluatifs aurait pu être diminuée par la l'ignorance des activités ultérieures du programme. D'autre part, l'évaluation des capacités a eu lieu à la fin de chaque séance si bien qu'il est difficile de relier les résultats avec les capacités et les compétences des enfants au quotidien. Cependant, les objectifs individuels qui ont été évalués lors de la dernière semaine par l'observation des comportements en situation réelle ont tous été atteints par les enfants.

## Utilisation de techniques ludiques dans un programme d'éducation thérapeutique

Dans le cadre de ce programme, l'utilisation de techniques ludiques a permis à au moins 11 enfants sur 14 d'atteindre 28 objectifs (sur 31) du programme. La pertinence des jeux est renforcée par la satisfaction des enfants, liée principalement au fait d'avoir joué tout en apprenant. Ces résultats corroborent ceux de la littérature sur les atouts du jeu chez l'enfant. Le jeu présente en effet
plusieurs avantages pour l'enfant, comme pour les soignants [52]. Avec le jeu, la maladie devient un objet avec lequel l'enfant travaille en jouant. Il peut jouer avec la maladie comme avec un objet et ne plus la subir. Ceci permet à l'enfant de s'exercer et de « faire comme si », en ne prenant pas de risques pour lui-même. Cela ne veut pas dire que le simple fait de jouer répond à tous ces avantages. Encore faut-il que l'objectif visé par le jeu soit celui d'un apprentissage... Le jeu doit alors être le support des apprentissages. Il est important que l'éducateur soit conscient que le plus important n'est pas de faire jouer des enfants avec leur maladie, mais de viser un objectif à atteindre avec eux en s'aidant d'un support éducatif ludique pour mieux s'adapter aux apprentissages des enfants. Le jeu n'est qu'un support adapté aux capacités et besoins des enfants. En effet, une même technique ludique peut être utilisée pour des objectifs d'apprentissage en lien avec des compétences cognitives et comportementales liées au traitement et à la maladie, mais aussi en lien avec des compétences psychosociales [54].

Pour le soignant, l'utilisation du jeu oblige à se mettre au niveau de l'enfant et à être dans une relation de participation mutuelle et d'accompagnement [62]. Il permet également au soignant de répondre aux deux besoins essentiels des enfants : jouer et apprendre. Mettre en place un jeu en fonction des objectifs ciblés dans la séance permet aussi aux soignants de tester leurs propres connaissances sur la maladie et le traitement.

Le jeu est donc un outil adapté, répondant aux conditions d'apprentissage optimales de l'enfant dans le cadre de l'éducation thérapeutique de l'enfant-patient (efficacité du programme, travail en groupe, participation mutuelle, principes pédagogiques). Cependant, il ne reste qu'un outil à utiliser ou non dans le cadre d'un programme d'éducation du patient.

## Limites du modèle opérationnel

### Différents facteurs à prendre en compte

Notre programme d'éducation thérapeutique s'adressait à des enfants âgés de 10 à 11 ans. Le choix de cette population s'est fait afin de mettre en place un programme répondant aux besoins communs du public visé, notamment en fonction des théories du développement cognitif et moral des enfants de cet âge. Les objectifs d'apprentissage ont été adaptés aux capacités cognitives des enfants de 10-11 ans : les résultats de l'évaluation confirment ce choix car au moins 11 enfants sur 14 (80 %) ont atteint 28 objectifs sur les 31 du programme. D'ailleurs, l'âge est souvent cité dans la littérature pour expliquer des différences de résultats entre les enfants.

Cependant, 3 objectifs n'ont pas été atteints par au moins 3 enfants. Ce résultat pose la question de l'influence possible d'autres facteurs dans les apprentissages des enfants : le vécu, les compétences psychosociales, mais aussi les facteurs liés à la famille, à l'environnement, aux professionnels de santé et à la relation de soins. Ces différents facteurs correspondent aux besoins spécifiques de chacun des participants : ils sont souvent difficiles à prendre en compte dans les programmes éducatifs de groupe conçus selon le modèle opérationnel décrit précédemment. Cependant, la participation de ces autres
facteurs a déjà été mise en évidence dans une étude ultérieure qui visait à identifier un « profil éducatif » des enfants participant aux séjours éducatifs de l'AJD selon leur âge ou stade de développement (capacités, comportements de soins, connaissances, vécu du diabète) : les résultats ont suggéré une convergence de facteurs et non la suprématie du facteur âge [55]. Ce constat va dans le sens du modèle « intégratif », explicatif des facteurs d'influence d'adoption des comportements de santé [20].

Plusieurs rapports descriptifs de pratiques montrent que les soignants mettent en place des programmes, souvent collectifs, à partir des objectifs des soignants et des besoins des patients, identifiés en fonction de facteurs d'influence communs à tous (âge, pathologie, traitement, etc.) [31, 44]. Un des facteurs explicatifs est le souci de gain de temps pour les soignants et de son efficacité quant aux apprentissages (objectif d'observance) [31]. Les facteurs psychosociaux, quelquefois recherchés avec les patients, restent néanmoins très peu utilisés dans les programmes éducatifs : trop spécifiques à chacun, ils sont difficilement travaillés au cours des actions éducatives structurées de groupe.

## Le modèle opérationnel en éducation du patient

L'éducation du patient est un processus d'accompagnement intégré dans une démarche de soins. Ce processus est défini par le patient et par les professionnels, à partir de l'expérience, des désirs, des besoins et des motivations de chacun. Il comprend un ensemble d'activités formalisées individuelles ou de groupe, de sensibilisation, d'information, d'apprentissages, d'écoute et d'échanges, d'aide psychologique et sociale [20].

Le modèle opérationnel semble répondre aux besoins des soignants qui cherchent à maximiser l'efficacité des programmes éducatifs en vue d'apprentissages cognitifs et comportementaux par les patients. Les facteurs principaux et communs sont donc prioritaires dans l'élaboration du programme éducatif : il doit être adapté à un maximum de personnes du groupe. Pour autant, les programmes éducatifs conçus comme tels ne répondent pas nécessairement aux besoins spécifiques de tous les patients. Les besoins prioritaires pour le patient peuvent être travaillés à travers une relation dans la durée, ce qui conduira l'adulte à « prendre soin » d'eux, en complément des situations de groupe. Au final, les différentes activités éducatives doivent être complémentaires pour permettre au patient de mieux vivre avec sa maladie, en maîtrisant mieux les connaissances et gestes liés à la maladie et au traitement, et en les intégrant dans sa vie quotidienne. La perspective est aussi d'accéder à un nouvel état d'équilibre dynamique de santé qui permettra au patient de vivre et d'exister avec sa maladie chronique.

## Les évolutions de l'expérimentation

Suite à l'évaluation, certaines modifications ont été apportées au programme éducatif :

* le questionnement du vécu du diabète (au quotidien et pendant le séjour) a été introduit dans le questionnaire du diagnostic éducatif
systématiquement, pour tous les enfants. Les soignants peuvent ainsi
mieux connaître les enfants et discuter de certains points avec eux
pendant le séjour, en individuel ou en groupe (si la problématique
semble commune pour plusieurs d'entre eux et s'ils le souhaitent) ;

■ la définition d'objectifs individuels a été conservée dans le programme : chaque enfant peut déterminer ses propres objectifs éducatifs pendant le séjour, en vue de son retour chez lui ;

■ un questionnaire de connaissances a été mis en place afin de mieux connaître le niveau cognitif des enfants sur les différents thèmes des séances (physiologie, surveillance, hypo-hyperglycémie, surveillance quotidienne, alimentation). Les enfants sont ensuite répartis par petits groupes pour les séances de groupe ;

■ les thèmes des séances ont été modifiés en fonction des résultats de l'évaluation. Désormais, les techniques d'injection et de surveillance sont abordées en individuel, au moment des soins : ceci permet de prendre en compte la grande diversité des traitements et la nécessité de travailler sur les dimensions personnelles des apprentissages (vécu, perception, besoins, difficultés). La physiologie de l'acétone est abordée au moment de la réalisation de bandelette urinaire, ce qui prend un sens plus concret pour les enfants. La séance traitant de l'hypoglycémie et hyperglycémie a été recentrée sur les perceptions des signes corporels, élément essentiel dans la prise en charge par les enfants de leur maladie ;

■ enfin, par rapport aux méthodes et techniques ludiques choisies, le jeu de « Monsieur Muscle » qui avait été peu apprécié par les enfants, a été remplacé par celui de « L'aventure du morceau de pain » (AJD), qui permet de faire un lien entre les deux premières séances sur la physiologie de la digestion et l'insuline.

Des séjours éducatifs parents-enfant ont été initiés à l'AJD, à destination des enfants et de leur famille (parents et fratrie). La réunion des enfants et de leur famille est importante dans la mesure où les comportements de santé liés à la maladie sont partagés jusqu'à l'autonomie de l'enfant et où la mise en œuvre conjointe de ces comportements dans la famille peut varier selon plusieurs facteurs (l'âge de l'enfant, les interactions entre l'enfant, sa famille et les professionnels de santé). Les séjours comprennent des activités de groupe pour les enfants et les parents séparément, mais aussi un accompagnement individuel des familles tout au long du séjour (au cours des soins ou lors des activités quotidiennes). Ces programmes sont en voie d'être évalués pour mesurer l'efficacité de cette approche « centrée sur la famille ».

Enfin, afin de mieux accompagner l'enfant et sa famille, une recherche est mise en place depuis 2006 dans le cadre d'un doctorat de santé publique à orientation éducation du patient. L'objectif est de mieux comprendre, dans chaque famille, quels sont les facteurs et les interactions qui influencent le fait de « prendre soin de soi et de sa maladie » chez un enfant. À terme, cela permettra de proposer une nouvelle démarche éducative auprès de l'enfant et de sa famille, plus adaptée à leurs besoins spécifiques.
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Rapports, résultats d'enquêtes :

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[70] Observatoire régional de santé (ORS). Évaluation du réseau RéuCARE : rapport ORS. Saint-Denis de la Réunion : ORS Réunion, décembre 2006 : 59 p.

[71] Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), Pôle d'expertise et de référence national des

nomenclatures de santé (PERNNS) ; Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS). *Typologie descriptive de l'activité d'éducation thérapeutique en groupe dans le cadre de la prise en charge de l'asthme et du diabète*. Rapport de synthèse, février 2002 : 19 p. (rapport non publié).

En ligne : www.ipcem.org/BIBL/PDFFTP/CNAMTS02.pdf?-session=memo:76BACA5FA736BCFD23FB5CDE4344DF5E

[72] Ihaddadène K. Caractéristiques et suivi médical des personnes diabétiques traitées en France métropolitaine (Étude ENTRED sur 10 000 personnes affiliées au régime général) [mémoire de DESS de Statistiques]. Kremlin-Bicêtre : Université de Paris XI, Faculté de Médecine Paris-Sud, septembre 2002.
# Obésité

## « L'ÉPIDÉMIE » D'OBÉSITÉ : SITUATION, DÉTERMINANTS ET IMAGE SOCIALE

FANNY BRACQ RETOURNÉ<fnref n="1" /> ET FRÉDÉRIC SANGUIGNOL<fnref n="2" />

Coupe-faim, tisanes, crèmes aux vertus amincissantes, brûleurs de graisses, diètes protéinées... Un arsenal de solutions existe pour perdre du poids avec des promesses presque miraculeuses : « Perdez 5 kg en une semaine », « Maigrir de 10 kg et même plus », « À chacune son régime : un test vous révèle comment maigrir »... En couverture des magazines, des mannequins s'affichent de plus en plus jeunes et de plus en plus maigres [64]. Une véritable industrie de la minceur se développe [8]. Qui n'a jamais eu envie de maigrir avec l'arrivée du printemps, alors que les photos de corps hâlés s'étalent à la vitrine des agences de voyage, que les publicités de certaines marques de sous-vêtements représentant des corps fermes, lisses et galbés tapissent les encarts publicitaires ? Ressembler à un modèle unique de corps modelé, mince, dont le top model est le prototype, devient une quête, et ce,

<footnote n="1">1. Fanny Bracq-Retourné est psychologue. Formée à l'université Lille 3 Charles de Gaulle, Villeneuve d'Ascq (Nord), elle est titulaire d'un diplôme d'Etudes supérieures et spécialisées de psychologie normale et pathologique des acquisitions et du développement (DESS Psynpad). Elle est spécialisée dans les thérapies cognitives et comportementales et membre de l'Association septentrionale de thérapie émotionnelle cognitive et comportementale (l'Astecc).</footnote>

<footnote n="2">2. Frédéric Sanguignol est médecin directeur de la clinique du Château de Vernhes à Bondigoux (31340). Il est titulaire du diplôme de formation continue en éducation thérapeutique du patient (Difep) de l'université de Genève. Il est secrétaire général de la Société d'éducation thérapeutique européenne (Sete) et président de la Société d'éducation thérapeutique du Sud-Ouest (Setso).</footnote>
de plus en plus tôt [28, 78]. Dans ce contexte, le corps et son reflet social [1] deviennent un objet admirable ou critiquable, prédicteur de l'avenir (pouvoir, argent, position sociale, etc.) [54, 32]. *A contrario*, la personne présentant un excès de poids est victime de stéréotypes négatifs, pouvant s'étendre jusqu'à un « racisme anti-gros » [96]. En effet, l'obèse est couramment accusé de se goinfrer, notamment en cachette [96], d'être une personne molle [32], sans volonté, se laissant aller, sans contrôle de soi [102]. Le phénomène de stigmatisation est largement répandu [85, 88]. En France, Rousseau et al. [87] ont montré que les difficultés les plus fréquemment rencontrées par les femmes obèses étaient d'affronter les apparences physiques, les regards ou moqueries des autres, le manque de tact des médecins, les commentaires méchants des enfants. Le retentissement de la stigmatisation perçue par la personne obèse est la conséquence d'un processus cognitif du traitement de l'information qui affecte son bien-être global. Cette stigmatisation a un effet sur le comportement alimentaire et peut en aggraver les troubles [7, 9, 93]. Le binge eating disorder (BED ; cf. critères DSM IV), traduit en français comme « syndrome d'hyperphagie incontrôlée », en est le reflet. Il s'agit d'un trouble du comportement alimentaire retrouvé fréquemment. Sa prévalence varie de 1 à 5 % dans la population générale [97, 38], et augmente significativement quand la personne est obèse – 7,5 % à 29 % selon les études – [84, 55]. Ce manque de contrôle se heurte aux stigmatisations véhiculant l'idée que la minceur s'obtient par la maîtrise consciente du comportement alimentaire et que le degré de minceur est un témoin fidèle du degré de maîtrise que chacun a sur sa vie. Ainsi, la valeur personnelle de chacun serait inscrite dans sa chair et serait inversement proportionnelle à son poids. Ce préjugé est loin d'être le reflet de la réalité car trop réducteur. Qu'en est-il des facteurs génétiques, environnementaux et psychologiques ?

Les déterminants de l'obésité humaine sont multiples [18], allant de raris- simes obésités purement génétiques à des obésités purement comportemen- tales. Entre les deux, toutes les situations peuvent se rencontrer. L'apparition de l'obésité témoigne d'une mise en échec du système de régulation des réserves énergétiques par des facteurs externes (mode de vie, environnement) ou internes (déterminants psychologiques ou génétiques). Les facteurs géné- tiques [16] jouent manifestement un rôle dans le développement de l'obé- sité, comme en témoigne la prédisposition familiale. Mais si les membres d'une même famille partagent un certain nombre de gènes [81], ils partagent aussi un type d'alimentation, un contexte socioculturel et un mode de vie. Les formes d'obésité monogéniques sont rares [31] et il existe de nombreuses formes polygéniques ou chaque gène influence modérément la constitution du phénotype. Cependant, un effet génétique ne peut expliquer à lui seul l'épidémie actuelle : il détermine plutôt une susceptibilité où l'environnement et les comportements jouent un rôle majeur dans l'expression phénotypique. Les facteurs environnementaux sont également multiples. Il existe une rela- tion inverse entre le niveau de formation, de revenus de l'individu ou sa caté- gorie socioprofessionnelle et la prévalence de l'obésité [76]. L'environnement
nutritionnel s'est profondément modifié sur les cinquante dernières années, en termes d'abondance, de densité calorique, de variété et de disponibilité. Les habitudes alimentaires et sociales ont favorisé l'obésité chez les individus prédisposés en s'associant aux évolutions économiques et aux modes de vie. C'est ainsi que la sédentarité est impliquée de façon majeure dans le développement des obésités [39]. Le comportement sédentaire (évolution de l'habillement, du chauffage, des moyens de transport, du travail manuel, de la communication, des loisirs, etc.) apparaît lié au gain de poids, à la fois directement, par le biais d'une faible dépense énergétique, mais aussi indirectement, par son association à d'autres comportements de santé (habitudes alimentaires, alcool, tabac, etc.) [94]. Cette réduction globale des dépenses énergétiques, l'augmentation de la densité calorique de l'alimentation, la diminution de consommation de glucides complexes, l'augmentation de la consommation de lipides et la déstructuration des rythmes alimentaires sont autant de facteurs à l'origine du dérèglement énergétique.

Ces facteurs sont responsables de l'évolution en deux phases du développement de l'obésité : une phase dynamique de constitution, témoignant d'un bilan énergétique positif, et une phase statique de maintien, résultant d'un nouvel équilibre énergétique et des capacités de stockage. Ainsi, lors d'une demande de perte de poids, il sera nécessaire de considérer les interactions entre alimentation et activité physique pour en évaluer la compréhension et mettre en place des actions de prévention. C'est l'ensemble de ces facteurs étiopathogéniques que le clinicien devra prendre en compte pour déterminer les facteurs et mécanismes qui prédominent chez chaque patient et qui sont accessibles au traitement.

Cependant, la complexité des mécanismes impliqués dans la physiologie humaine ne peut se résumer à une équation énergétique, car elle se trouve sous la dépendance de déterminants psychologiques, pour la plupart inconscients. Malgré l'impact démontré de ces facteurs, le corps médical renforce souvent la croyance que le corps est un objet malléable, et ce faisant, conforte l'idée que chacun est responsable du poids qu'il fait [24]. Il s'en réfère souvent à l'index de Quetelet, appelé plus communément l'index de masse corporelle (IMC) ou Body Mass Index (BMI) qui exprime le rapport du poids en kilogrammes sur la taille en mètre carré [IMC = poids (kg)/taille² (m)]. L'IMC permettrait ainsi de définir le statut pondéral et de fixer le domaine de « normalité » du poids de façon très pragmatique. Le patient aura donc une normalité pondérale quand son IMC sera compris entre 18,5 et 24,9 kg/m² ; il sera en surpoids si l'IMC est compris entre 25 et 29,9 kg/m², et sera considéré comme obèse à partir d'un IMC de 30 kg/m² (cf. normes établies par l'Organisation mondiale de la santé). Un paradoxe émerge alors : de plus en plus de personnes sont en demande de réduction pondérale et de plus en plus deviennent obèses, au point de parler d'épidémie de l'obésité dans les années à venir [17]. L'obésité constitue donc un problème de santé publique [72]. Cet excès de poids augmente fortement les risques de développer certaines pathologies annexes. Dans ce contexte, l'obèse est victime de la médiatisation des risques de l'obésité sur la santé, de l'intolérance sociale, de la tyrannie du culte de la minceur. Alors, l'obèse en a
assez et décide de maigrir<fnref n="3" />. Ses objectifs vont de l'amélioration des conditions de vie quotidiennes à l'accès à la conformité d'un corps socialement admis, source supposée du bien-être [96]. L'obèse va alors modifier son alimentation en se privant de façon volontaire et selon ses croyances associées. Mais à plus ou moins long terme, la privation peut s'accompagner chez certains de frustration et induire une sensation de manque que la personne finit par combler. Le poids revient à son niveau de départ avec, en général, un surplus. L'effet yo-yo ascendant est initié. L'idée de maigrir restant présente, la personne se remet à faire des restrictions et adopte un comportement véhiculé comme bonne conduite alimentaire [101]. Le même schéma se reproduit, finissant par créer un cercle vicieux [51]. Une des conséquences des régimes à répéition est la restriction cognitive qui se définit par l'intention de contrôler ses apports alimentaires dans le but de perdre du poids ou de ne pas en prendre [53]. Elle se caractérise par l'alternance d'états d'hypercontrôle alimentaire amenant les personnes à développer des stratégies pour ne pas manger et à ignorer notamment les signaux physiologiques régulateurs tels que la faim [34]. Ces restrictions s'accompagnent d'un renoncement au plaisir alimentaire et de pertes de contrôle ou de désinhibitions qui sont majoritairement dépendantes de facteurs cognitifs [82] et psychologiques, notamment des troubles de l'humeur [19]. Cette alternance a une périodicité variable [102, 19]. Les états de désinhibition amènent la personne à manger plus sous forme d'accès hyperphagiques et/ou de compulsions alimentaires [10]. In fine, les régimes restrictifs conduiraient à l'aggravation du surpoids et à d'importantes difficultés psychologiques [65], en particulier à une altération de l'estime de soi [89].

REVUE D'OPINION
QUELLES PRATIQUES ÉDUCATIVES ET QUELS RÉSULTATS DANS LA PRISE EN CHARGE DE L'OBÉSITÉ ?

FANNY BRACQ-RETOURNÉ ET FRÉDÉRIC SANGUIGNOL

Face au développement de l'obésité, de nombreuses approches et techniques thérapeutiques ont émergé. Les principales utilisées sont les méthodes médico-diététiques, l'activité physique, les traitements médicamenteux, la chirurgie, les cures et les thérapies cognitives et comportementales. Au regard de ces dernières, des programmes de réduction pondérale fondés sur les théo-ries comportementalistes ont été mis en place à partir des années 1960-1970. Cette approche donnait de meilleurs résultats à court terme que l'éducation nutritionnelle ou divers types de psychothérapie [98], les difficultés psycho-logiques étant amoindries comparativement à celles des patients suivant un régime [92]. Considérées comme modestes, les pertes de poids ont été reconnues plus tard comme des objectifs honorables favorisant des bénéfices

<footnote n="3">³. Un courant minoritaire, mais néanmoins présent, s'oppose de façon militante à cette façon de voir.</footnote>
pour la santé [47, 48]. L'analyse des facteurs de succès ou d'échec a progres-
sivement conduit à l'idée que maigrir et maintenir son poids relevaient de
compétences très diverses nécessitant de faire appel à d'autres moyens que
ceux usuellement utilisés pour perdre du poids [95].

Dans les années 1980-90, les thérapies cognitivo-comportementales (TCC)
se développent, en se focalisant sur le problème actuel de la personne, les
facteurs d'installation, de maintien et de pérennisation. Cette approche tient
compte de l'histoire du patient, de ses ressources et de sa motivation au chan-
gement [33]. Le cadre général est celui de l'éducation thérapeutique, c'est-à-
dire qu'il correspond au modèle éducationnel (ou biopsychosocial) et s'oppose
au modèle médical (souvent autoritaire) utilisé pour la prescription de régime
[36]. La relation avec le thérapeute est fondée sur la collaboration. Les TCC
utilisent des méthodes scientifiques validées, favorisant l'émergence de solu-
tions. L'indication et le réajustement des méthodes seront fonction de l'ana-
lyse fonctionnelle [66] : leur efficacité sera toujours évaluée par le thérapeute
et par le patient [73]. Les TCC prennent en compte les aspects comporte-
mentaux, cognitifs et nutritionnels du problème. Des études ont montré un
maintien de perte de poids un an après le traitement, mais ce résultat ne se
pérennise pas au-delà de trois ans [89]. Pour améliorer les programmes,
diverses mesures ont été proposées : l'aide à la gestion de la restriction cogni-
tive [19] – particulièrement en cas de syndrome de frénésie alimentaire – [68],
la prolongation de la durée du contact initial avec le thérapeute [20], la prise
en compte de la mésestime de soi et de la dégradation de l'image du corps [3,
71, 30]. D'autres études ont permis de travailler sur la prévention de la dispa-
ration des compétences comportementales apprises pendant la thérapie [94],
la promotion de l'activité physique et la recherche de soutien social [4, 42].
Tous ces travaux menés dans le cadre de l'éducation thérapeutique du patient
ont montré que les TCC agissaient bien sur les facteurs d'auto-entretien des
troubles alimentaires, en particulier sur la restriction cognitive.

À côté de l'approche cognitivo-comportementale, une approche analytique
peut également être développée. En effet, comprendre l'obésité peut néces-
siter un retour au monde de l'oralité, car l'oralité n'est pas seulement un stade
premier : c'est aussi un monde particulier, celui de l'avidité, de la dévoration,
de l'appropriation, de l'absorption. Le nourrisson ouvre et ferme les poings
pendant la tétée afin de saisir le moment de plaisir de s'agripper, tandis que
le lait entre dans son corps jusqu'à l'union parfaite entre le contenant et le
contenu. De cette première relation naissent beaucoup de traces, de priva-
tions, voire de régressions. Le moment de bien-être et de bien avoir confondus
prédispose à ce qui est précieux : la réceptivité orale. Cette réceptivité concerne
aussi toutes les zones orales sensorielles (organes des sens, sensorialité,
sensibilité) : « un enfant à fleur de peau bien avant que la peau psychique se
constitue » [6]. Cette réceptivité orale est essentielle pour que s'établisse et
s'installe la relation nourricière que sous-entend une éducation, dans ce cas,
nutritionnelle. Il s'agit ensuite de rendre le discours éducatif vivant et vivifiant,
dans une perspective de relance et parfois de réanimation psychique [49] sur
des patients souvent englués dans leurs comportements, dans leur inertie,
dans leur passivité mortifère, dans leur abandon de tout espoir faute de cadre, de méthode, de régularité et surtout d'accompagnement. L'accompagnement, c'est à la fois porter et maintenir [100]. On peut comprendre qu'à ce stade oral, s'il n'y a pas de « suivi », tout arrêt et fin de prise en charge éducative peut être vécu comme sevrage brutal, lâchage et abandon [26]. L'angoisse de l'inachèvement, de la prématurité et de l'abandon s'installe ou revient peu à peu.

Tout au long de la prise en charge éducative, le patient obèse peut comprendre son lien fusionnel avec le monde, ses liaisons ou déliaisons dangereuses, ses expositions aux excès ou au risque de maigrir. Le tout ou rien domine les tableaux ainsi que « le tout, tout de suite » et « le mieux vaut trop que pas assez » et le « on ne sait jamais ». L'immédiateté et le quantitatif évitent l'attente (et le risque de la frustration), le manque ou l'insuffisant. Afin de mettre en place les pratiques d'éducation thérapeutique les plus adaptées, il est important de définir les relations que le patient entretient avec sa nourriture :

* répondre, sans jamais résoudre : il s'agit plutôt d'une issue de secours, d'une conduite désespérée, d'un sabotage devant les dangers ou l'impuissance, d'un geste automatique de survie face à la solitude sans espoir ;

* installer la nourriture et le poids pour s'enfoncer et s'engloutir, « s'enfuir » et s'isoler peu à peu d'un monde qui blesse ou a blessé ;

* créer et inventer un « à moi » incorporé, dans un lieu où personne ne peut entrer, à l'abri de l'intrusion et de la dépression ;

* utiliser l'objet nourriture dans un but auto-apaisant jusqu'à l'amaigrissement de la sensation oppressante corporelle, de la détresse située en des temps où l'être humain (nourrisson) dépend de son entourage pour faire face aux agressions externes, ou internes (pulsions) [74] ;

* donner un sens à un comportement qui peut de nouveau canaliser les parties pathologiquement disjointes, corps et esprit.

Dans sa dimension à la fois chaleureuse et naturellement humaine, la relation éducative devient alors une sorte de miroir et d'écho qui permet de considérer que « quand je t'écoute, je me vois ».
# UNE PRISE EN CHARGE ÉDUCATIVE DU PATIENT OBÈSE BASÉE SUR LES THÉRAPIES COMPORTEMENTALES ET COGNITIVES, MISE EN PLACE À ROUBAIX

FANNY BRACQ-RETOURNÉ<fnref n="4" />, NATHALIE BERTH<fnref n="5" />, PATRICE GROSS<fnref n="6" />

## Résumé

Après de nombreuses tentatives infructueuses de régimes et une évolution de leur poids en yo-yo, 74 patientes obèses ont bénéficié d'une approche éducative de groupe de type cognitivo-comportemental. La perspective était de trouver une solution vis-à-vis de leur désir de maigrir, de favoriser une meilleure gestion de soi et de les réconcilier avec l'alimentation. Les 74 femmes ont été vues par groupes fermés de 6 à 9 personnes, à raison d'une séance de quatre heures par semaine pendant 16 semaines. Elles ont été suivies par une psychologue et une diététicienne, et ont bénéficié ensuite d'un accompagnement selon un modèle de prévention de la rechute. L'évolution psychologique a été évaluée par des autoquestionnaires : dépression, anxiété, affirmation de soi, lieu de contrôle. Les variables pondérales concernent le poids et l'IMC. Les mesures ont été effectuées en pré-intervention et post-intervention (n = 74), à 2 ans (n = 46) et à titre exploratoire à 6 ans (n = 12). Les résultats montrent que l'intervention éducative agit sur le poids, avec une baisse pondérale significative à tous les moments de la passation. Une amélioration significative des variables psychologiques est constatée en fin d'éducation et à 2 ans. L'amélioration de l'anxiété et l'internalisation du lieu de contrôle persistent à 6 ans.

## Cadre de l'expérimentation

### Contexte d'implantation des thérapies cognitivo-comportementales

Il y a une dizaine d'années, sous l'impulsion du Dr Gross, médecin endocrinologue, le Centre d'éducation pour le traitement du diabète et des maladies de la nutrition (Cetradimn) de Roubaix a mis en place son premier groupe de thérapies comportementales et cognitives (TCC) pour patientes obèses. L'idée de développer ce type de prise en charge a été le fruit d'une réflexion progressive, motivée notamment par l'existence d'une catégorie de patients qui consultaient parce qu'ils n'arrivaient pas à maigrir malgré de nombreuses tentatives et présentaient une évolution pondérale typiquement en yo-yo. Initialement, des solutions alternatives aux régimes telles que l'adaptation diététique personnalisée ou l'apprentissage approfondi en cuisine avaient été essayées, sans succès véritable.

<footnote n="4">4. Voir note 1, plus haut dans ce chapitre.</footnote>

<footnote n="5">5. Nathalie Berth est diététicienne, membre de l'AFDN (Association française des diététiciens-nutritionnistes).</footnote>

<footnote n="6">6. Patrice Gross est médecin endocrinologue. Les trois auteurs exerçaient au centre hospitalier de Roubaix au moment de la rédaction de cet article. Le Dr Gross exerce actuellement au centre hospitalier de Douai.</footnote>
L'émergence du concept d'éducation thérapeutique a permis de comprendre d'une autre façon le problème de ce type de patient. L'approche centrée uniquement sur la diététique apporte certes du savoir et du savoir-faire, mais en revanche, elle occulte tout ce qui touche au savoir-être et au savoir-devenir. Elle ne permet donc pas de rejoindre le patient dans la grande détresse personnelle où il se trouve, du fait des échecs successifs de ses tentatives d'amaigrissement. Il s'agit donc de passer d'un modèle biomédical, prescriptif à un modèle biopsychosocial, éducationnel [36]. Le paradigme « d'approche centrée sur le patient » évoqué dans le consensus de Toronto [91] et inspiré du « counselling* » de Carl Rogers [27] apparaît dès lors très séduisant à explorer. Mais ce genre d'approche (essentiellement humaniste) demande un lâcher prise immédiat du patient sur son but premier (perdre du poids) et risque de ne pas emporter son adhésion. Pour pouvoir concilier les aspects humaniste et pragmatique de la problématique présentée par ce type de patient, les thérapies comportementales et cognitives, notamment par le processus spécifique qu'est l'analyse fonctionnelle, apparaissent comme un outil potentiellement prometteur. Ici, nous tenterons néanmoins d'en pointer les principaux atouts ainsi que les limites.

## Fondements théoriques des thérapies comportementales et cognitives

Les thérapies comportementales et cognitives prennent appui sur des travaux scientifiques issus, pour la plupart, du champ de la psychologie.

### Le sentiment d'efficacité personnelle

Au cours de l'intervention éducative, l'équipe renforce tout ce qui peut favoriser l'acquisition de comportements efficaces dans l'objectif d'augmenter le sentiment d'efficacité personnelle [15]. Des précisions peuvent être demandées à chaque personne afin de l'amener à approfondir sa réflexion. Des hypothèses peuvent également être posées, notamment quand des comportements récurrents sont repérés.

### La démarche de résolution de problème

L'hypothèse de départ est que certains comportements dysfonctionnels sont pérennisés à cause de l'inadéquation de la solution adoptée face à un problème donné, ce qui peut générer des émotions négatives. La résolution de problème est un processus comportemental qui rend disponible une variété d'alternatives de réponses, potentiellement efficaces pour résoudre une situation problématique. Ainsi, chaque participant doit identifier les circonstances problématiques qui le conduisent à manger (après une journée de travail par exemple). Un brainstorming permet à chacun d'exprimer spontanément toutes les solutions, sans tenir compte de leur faisabilité. Chaque solution est ensuite évaluée en termes d'avantages et d'inconvénients. La solution qui présente le plus d'avantages et le moins d'inconvénients est conservée, puis testée sur un laps de temps donné. Après ce laps de temps, le résultat est évalué. Si la solution fonctionne, elle est renforcée. Si, au contraire, elle ne fonctionne pas (ou
pas à chaque fois), le problème est redéfini et le processus de résolution de problème réitéré.

## La restructuration cognitive

Elle concerne, d'une part les difficultés relatées et d'autre part, les préoccupations excessives concernant le poids et les formes corporelles. Le principe de base est que nous pensons sans cesse et avons des pensées qui surgissent spontanément, sans le vouloir. Ces pensées peuvent être un frein à la réalisation de nos objectifs (« si je mange du chocolat, c'est fichu pour la journée » ; « si je veux perdre du poids, il va falloir que j'arrête les sorties au restaurant »). Elles engendrent des émotions négatives et peuvent alors renforcer des habitudes problématiques. En parvenant à mieux analyser l'impact des pensées automatiques, intrusives et perturbantes du quotidien, chacun peut prendre de la distance et réagir. Ainsi, chaque participant est amené à repérer les moments de forte émotion négative pour en décrire le contexte, la situation et les pensées qui en découlent (interprétation de la situation). Les erreurs de raisonnement à la base des interprétations erronées des faits sont remises en question. La personne apprend à donner un sens différent à l'événement. Cette interprétation agit en retour sur les émotions qui deviennent plus appropriées, permettant la mise en place de comportements plus adéquats, plus efficaces et donc plus satisfaisants pour la personne. Elle définit ensuite son schéma cognitif, c'est-à-dire le postulat de base sous-jacent à toutes les cognitions. Elle est capable de reconnaître le lien entre certains jugements erronés, des émotions et des comportements inadaptés. Le temps et l'entraînement sont nécessaires à chacun pour changer sa façon de penser, ainsi que ses habitudes. La restructuration cognitive est la technique la plus développée pour le travail combiné sur les actes, les pensées et les émotions. Utilisée à chaque séance, elle permet également d'aborder le travail sur l'image corporelle avec des personnes qui ont souvent un discours d'autodévalorisation sur leur corps [7]. La restructuration cognitive permet d'élaborer des discours intérieurs différents et de favoriser la prise de conscience de la pression sociale. Ce travail se réalise notamment à travers la presse féminine et les catalogues de jouets qui reflètent un idéal de bonne ménagère et de bonne maman, ainsi qu'un idéal corporel (poupée Barbie) [5]. La technologie moderne telle qu'Internet permet de trouver des sites présentant les transformations de certains modèles : les yeux s'agrandissent, le nez s'affine, les joues se creusent, les lèvres deviennent pulpeuses, le cou s'allonge...

## Le contrôle des réactions émotionnelles

Il s'agit d'obtenir une diminution de la tension que la séance éducative a pu générer. Par l'apprentissage de la relaxation, les patientes apprennent à améliorer le contrôle de leurs réactions émotionnelles négatives (face au stress par exemple) et à éviter ainsi des prises alimentaires impulsives. Différentes techniques de relaxation sont proposées (training autogène de Schultz, relaxation musculaire de Jacobson) [29]. Cet apprentissage nécessite un entraînement régulier.
## L'entraînement à la communication et à l'affirmation de soi

L'objectif est d'apprendre à la personne à développer des comportements affirmés. Cela permet de ne pas mettre en éveil le système émotionnel négatif lors de relations sociales potentiellement conflictuelles qui peuvent générer des prises alimentaires. Il s'agit d'améliorer l'estime de soi en apprenant à éviter les comportements agressifs ou passifs généralement inefficaces, n'apportant pas de solutions. S'affirmer permet ainsi de retrouver son sentiment de liberté personnelle tout en faisant face aux pressions environnementales. Les axes de travail sont nombreux : travail sur le comportement ouvert (quoi dire et comment le dire), travail sur les émotions (gérer les émotions inadaptées qui entravent les capacités d'expression), travail sur les cognitions (assouplir les croyances rigides sur la politesse ou sur les risques de jugement par exemple).

## La gestion des dilemmes

Les personnes ont de nombreuses connaissances nutritionnelles, mais elles ont aussi leur propre vision de « La diététique » et de ses règles. Les médias, les personnels de santé, les nombreuses tentatives d'amaigrissement ont participé à cette vision souvent dichotomique de l'alimentation. D'un côté, il y a les aliments « permis », « diététiquement corrects », de l'autre, les aliments « interdits », ceux qui dérogent à la règle de la bonne santé, ou bien encore, ceux qui « font grossir » tels que les frites, les sauces, les bananes. Quant aux « permis », ils auraient le pouvoir inverse : celui de « faire maigrir » (le pamplemousse, les légumes, les produits à 0 % de matière grasse). Cette vision de l'alimentation mène à un dilemme psychologique du type « attirance/évition » [67]. Ainsi, lorsque la personne approche « les interdits » – elle mange par exemple du chocolat –, le bénéfice à court terme est le plaisir procuré. Mais à long terme, la personne risque de culpabiliser et de se dire qu'elle ne maigrira pas. Si elle évite les « interdits » – par exemple, si elle ne mange pas de chocolat –, le bénéfice à long terme sera la possibilité de maigrir, mais à court terme, la personne risque de se sentir frustrée. Aucune des deux solutions ne semble donc entièrement satisfaisante. Ce dilemme renforce un état de culpabilité permanente vis-à-vis de la nourriture et accentue la restriction cognitive. L'enjeu est donc de réussir à « dédiaboliser » l'interdit (assouplissement de la restriction cognitive) et de sensibiliser au goût des aliments [22].

## La prise en charge par une équipe pluridisciplinaire

La prise en charge éducative, qui allie les dimensions cognitive et comportementale des patients obèses, se déroule en plusieurs temps et nécessite la participation active d'une équipe pluridisciplinaire.

## Le médecin endocrinologue

Dans un premier temps, la personne rencontre le médecin. En général, elle imagine cette consultation comme la voie de « la dernière chance ». Elle se dit prête à se soumettre, sans limites, à l'autorité médicale et demande au soignant d'être son gendarme. Le rôle du médecin apparaît capital à ce
moment puisqu'il s'agit de montrer à la patiente qu'elle est dans un cercle vicieux dont elle doit sortir. Un travail d'explication, délicat et parfois long, est nécessaire. Les qualités d'authenticité et de bienveillance empathique et le regard positif inconditionnel sont indispensables pour maintenir la confiance, soutenir la personne et l'aider au recadrage cognitif de sa vision d'elle-même et des comportements qui en découlent [86]. Souvent, la personne est déçue, mais surtout troublée par ce nouveau discours : il s'agit de remettre le projet d'amaigrissement dans le cadre général du fonctionnement global de la personne, c'est-à-dire d'améliorer sa gestion de soi avant même d'entamer toute approche diététique. Le médecin va alors orienter la personne vers la psychologue, formée aux thérapies comportementales et cognitives.

### La psychologue cognitivo-comportementaliste

Chaque patiente est rencontrée individuellement par la psychologue avant de commencer le travail thérapeutique en groupe. C'est le point de départ de l'analyse fonctionnelle [43]. L'analyse est constante puisqu'elle s'enrichit et évolue au fur et à mesure des séances. La perspective générale est de travailler de manière synchronique et diachronique les interrelations subtiles entre comportement, émotion et cognition [33]. L'analyse fonctionnelle est fondamentale car elle va permettre de réfléchir aux comportements qui posent problème et de poser des hypothèses. En parallèle, les entretiens motivationnels commencent pour préparer la personne à l'approche éducative. Le but est d'aider la patiente à bien clarifier son problème alimentaire et les répercussions sur sa vie, tout en préservant et en renforçant son sentiment de liberté personnelle de choix et d'action [67]. Lors du travail thérapeutique de groupe, le thérapeute va aider la patiente à solliciter elle-même ses ressources pour faire face à ses problèmes, sans jamais lui « plaquer » de solutions toutes faites.

### La diététicienne

Initiée aux thérapies cognitives et comportementales, la diététicienne a considérablement fait évoluer son approche<fnref n="7" />. Elle reçoit les patientes envoyées par le médecin nutritionniste en consultation individuelle, soit pour une éducation nutritionnelle, soit pour amorcer l'approche motivationnelle en cas de réticence au suivi psychologique. Suite aux entretiens motivationnels, la patiente peut se rendre compte de la nécessité d'une aide psychologique : elle est alors orientée vers la psychologue. L'attitude développée par la diététicienne se base sur une relation de type collaboratif et non autoritaire [36]. Aucune relation de dominance n'est instaurée. En attente d'un énième régime miracle, les patientes sont souvent surprises par cette approche peu commune. Certaines se disent sceptiques, tandis que d'autres sont soulagées.

La diététicienne co-anime toutes les séances de groupe avec la psychologue. Son rôle est multiple : prise de notes (discours et réactions des patientes), participation aux expérimentations et aux jeux de rôle.

<footnote n="7">7. En l'état actuel, la formation professionnelle des diététiciennes apparaît largement insuffisante pour prendre en charge les patients souffrant d'obésité.</footnote>
### La socio-esthéticienne

Il s'agit d'une esthéticienne formée au repérage et à la prise en compte des particularités sociales des individus. Elle est en mesure de proposer des adaptations pour des groupes sociaux spécifiques et intervient lors de séances de rappel pour renforcer l'acceptation de soi. Dans la plupart des cas, les personnes ont de nombreuses difficultés avec leur corps. La socio-esthéticienne renforce leur connaissance d'elles-mêmes en leur proposant des tests afin d'identifier la typologie, les couleurs naturelles, le style de chacune. Une discussion sur le style vestimentaire est ensuite proposée : chaque personne obèse fait part de ses représentations et dit ce qu'elle aimerait être.

### Le schéma d'expérimentation

#### Participants

Le groupe est fermé et constitué de 6 à 9 femmes obèses. La plupart ont une activité professionnelle, mais elles réussissent à aménager leurs horaires pour participer aux séances qui se déroulent l'après-midi. La perte de poids n'est pas l'objectif principal de l'intervention éducative. En effet, avant de perdre du poids, il semble important de comprendre son comportement et ses facteurs de maintien. Les objectifs sont de faire disparaître la restriction cognitive pour se rapprocher au maximum d'une régulation physiologique [34], d'améliorer l'estime de soi et les troubles psychopathologiques associés.

#### Organisation des séances

L'intervention éducative comprend 16 séances hebdomadaires de quatre heures, gratuites. Des séances de prévention de rechute sont organisées suivant le modèle de Marlatt et Gordon [69] : le but est de faire le point sur les progrès de chacune, de renforcer les réussites, mais aussi de faire émerger les difficultés et de rappeler certaines stratégies. Les séances commencent toujours par un tour de table avec un passage en revue de la semaine écoulée (progrès et difficultés, tâches accomplies), suivi d'un rappel de la séance précédente par les patientes. Le thème de travail est présenté, avec des expérimentations et des exercices concrets à l'appui. Les patientes sont invitées à effectuer une synthèse de ces expérimentations et exercices. Un entraînement à la relaxation est proposé à la fin de chaque séance, suivi d'une discussion du groupe. Lors des quatre premières séances, l'éducateur introduit les notions de cercle vicieux des régimes, de restriction cognitive et de régulation physiologique du comportement alimentaire [34]. Le lien avec l'estime de soi est alors mis en valeur. À la séance suivante, la notion est retravaillée grâce à un outil créé par l'équipe de Genève : la fleur de l'estime [45]. Après réflexion, chaque participante est amenée à développer la connaissance de soi et à remplir sa fleur : qualités, défauts, réussites, échecs, goûts et dégoûts, valeurs, racines. Lors des séances suivantes, un exercice sur l'estime de soi est systématiquement proposé. Les différentes techniques cognitives et comportementales sont introduites progressive-ment : leur prescription fait l'objet d'un contrat thérapeutique, élaboré en collaboration avec chaque patiente.
## Démarches et outils pédagogiques

Venant pour un problème de poids, chaque patiente est d'abord amenée à observer son comportement alimentaire. Pour ce faire, un semainier est proposé. Le semainier est composé de sept feuilles, à raison d'une par jour. La personne note ce qu'elle ingère et ce qui entoure chaque prise alimentaire : ce qui la déclenche et ce qui en découle. Cette observation porte sur les données comportementales (faits et gestes), les données cognitives (images mentales, discours intérieurs) et les données émotionnelles (sensations et ressenti physique). Le semainier conduit la personne à mener une recherche approfondie sur elle-même : il favorise les prises de conscience (le recours à la nourriture est souvent un refuge). Il est donné à la fin de chaque séance, lu et annoté par la psychologue et la diététicienne puis rendu à la séance suivante. L'analyse du premier semainier est faite en groupe à partir des déterminants de la prise alimentaire (heure, fatigue, énervement, stress, etc.), des conséquences immédiates (plaisir, apaisement, réassurance) et différées (culpabilité, et sentiment d'échec, voire de nullité). Le premier semainier constitue la ligne de base des comportements problèmes.

Lors des séances suivantes, des exercices de dégustation sont proposés, notamment celui du rocher au chocolat (aliment perçu comme interdit). À l'issue de cet exercice, les patientes concluent qu'en mangeant lentement, elles sont plus attentives au goût de l'aliment, au plaisir ressenti ; le rassasiement est plus rapidement atteint : il leur permet ainsi d'en manger moins.

À la suite des expérimentations au sein du groupe, une série de conseils comportementaux formulés viennent enrichir le semainier. Exemples : essayer de manger assis et de ne rien faire d'autre en mangeant pour favoriser la prise de conscience de l'acte alimentaire, faire une pause au milieu du repas en posant ses couverts afin de jouer sur l'alliesthésie®, manger dans une assiette « classique » ou laisser une bouchée dans l'assiette, notamment pour les personnes externalistes qui arrêtent de manger quand l'assiette est vide, et non quand elles n'ont plus faim. Bien évidemment, selon le comportement alimentaire de chacune, certains conseils sont particulièrement utiles, alors que d'autres peuvent s'avérer sans raison d'être.

L'approche diététique est multiple et associée en permanence à l'approche psychologique. Les premières séances ont pour but de recueillir les croyances alimentaires des participantes et de mettre en évidence le dilemme « attirance/évitement ». Pour cela, des outils pédagogiques tels que le Métaplan®* ou les aliments factices sont utilisés. Des dégustations sont proposées : celle du chocolat (aliment jugé comme interdit) permet de déculpabiliser, celle de la clémentine (aliment jugé comme autorisé) permet que l'aliment devienne un aliment plaisir par la prise de conscience de son goût. Les séances suivantes ont comme fil conducteur la régulation physiologique du comportement alimentaire : elles prennent de fait une orientation diététique plus classique. Mises en évidence lors des premières séances et recueillies lors des analyses

<footnote n="8">8. Phénomène physiologique similaire au « rassasiement sensoriel spécifique ».</footnote>
des semainiers, les croyances alimentaires sont mises à plat. La diététicienne prend alors son rôle « d'expert » et répond aux attentes et questions purement nutritionnelles, relatives à l'équilibre alimentaire.

Les séances réalisées sous forme de jeux de rôle sont filmées et visionnées, ce qui permet de travailler l'image corporelle en relevant les comportements des patientes au visionnage et en restructurant leurs pensées. Les patientes présentent souvent des difficultés à résister aux pressions les poussant à manger. Des situations spécifiques sont alors proposées : apprendre à refuser de la nourriture, à répondre aux critiques sur un tel refus... Des situations problématiques relevées au cours des séances ou observées dans les semai- niers sont également travaillées (demander de l'aide, faire face à une critique particulière, gérer un état de colère, etc.).

## Résultats de l'expérimentation

### Critères et modes d'évaluation

L'un des piliers des thérapies comportementales et cognitives est l'obligation d'évaluer l'efficacité de la prise en charge [73, 25]. Deux types de variables sont mesurées : les variables pondérales (poids et indice de masse corporelle IMC (en kg/m² = poids corporel (kg)/taille au carré (m²)) et les variables psychologiques [tableau I]. La littérature scientifique nous conduit à étudier principalement la symptomatologie dépressive et anxieuse, le sentiment de contrôle et l'affirmation de soi : ces différentes variables sont présentées dans le tableau I.

<caption>TABLEAU I</caption>

Les différentes variables psychologiques mesurées

<table><thead><tr><th></th><th>Échelle</th><th>Auteur, année</th><th>Nombre d'items</th></tr></thead><tbody><tr><td>Type de variable</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Symptomatologie dépressive</td><td>BDI</td><td>Beck, 1979, vf. Bourque et Beaudette, 1982</td><td>21</td></tr><tr><td>Anxiété</td><td>STAI</td><td>Spielberger, 1983, vf. Bruchon-Schweitzer et Paulhan, 1993</td><td>42</td></tr><tr><td>Contrôle spécifique</td><td>Locus of control</td><td>Rotter, 1966, vf. Agathon et Saheli, 1981</td><td>23</td></tr><tr><td>Affirmation de soi</td><td>Affirmation de soi</td><td>Rathus, 1973, vf. Cottraux, 2004</td><td>30</td></tr></tbody></table>

Les patientes remplissent ces questionnaires le premier jour de l'intervention éducative de groupe et lors de la dernière séance où un questionnaire supplémentaire est donné. Il s'agit d'un questionnaire de satisfaction mis au point par la psychologue et la diététicienne. Il permet de recueillir l'opinion des participantes sur le contenu des séances, leur durée, les outils utilisés, l'utilité des séances dans leur changement d'habitudes (alimentaires et de gestion de soi), la qualité des documents remis, l'analyse écrite des semai- niers. Les patientes ont la possibilité de répondre en cotant leur degré de satisfaction (pas du tout, un peu, moyennement et tout à fait). Une partie du
questionnaire est réservée à leurs attentes éventuelles et aux commentaires libres. Par la suite, ces mêmes questionnaires sont adressés aux patientes une fois par an et remis lors de la séance de rappel. Cette évaluation se fait sur le plus long terme possible.

## Analyse statistique

Pour déterminer l'impact de l'intervention éducative sur l'amélioration des variables prises en compte, une analyse de variance est réalisée sur chaque variable au moyen du logiciel Statistica. Pour chaque analyse, les facteurs Éducation (pré-intervention, post-intervention, post 2 ans et post 6 ans) et Groupe (G1, G2, G3, G4, G5, G6, G7, G8, G9) sont retenus. La mesure des différentes variables a en effet été effectuée avant l'intervention éducative, à la fin de l'intervention, à 2 ans (post 2) et à 6 ans (post 6) à titre exploratoire. Les données à 4 ans n'ont pu être exploitées. Ces mesures ont été effectuées par chaque groupe. Au total, 74 patientes réparties en 9 groupes constitués chacun de 6 à 9 personnes ont participé à l'étude. Aucune différence n'émerge entre les groupes quant aux variables démographiques (âge, situation familiale, situation professionnelle et niveau d'études). Un résumé des données globales est présenté dans le **tableau II** (moyenne, écart-type).

<caption>TABLEAU II</caption>

Données socio-démographiques de la population

<table><thead><tr><td>Nombre de patientes</td><td>Âge</td><td>Situation familiale</td><td>Situation professionnelle</td><td>Niveau d'études</td></tr></thead><tbody><tr><td>n = 74</td><td>43,48 (10,07)</td><td>46 mariées<br>6 veuves<br>7 célibataires<br>15 divorcées</td><td>56 avec activité<br>18 sans activité</td><td>BEPC : 16<br>BEP/CAP : 16<br>BAC : 16<br>&gt;BAC+2 : 16<br>Sans diplôme : 3</td></tr></tbody></table>

## Variables pondérales (poids et IMC)

Les variables pondérales ont toutes évolué de façon favorable au cours du suivi [tableau III].

<caption>TABLEAU III</caption>

Évolution du poids moyen des patientes avant et après l'intervention à 2 ans et à 6 ans

<table><thead><tr><th>Poids</th><th>Moyenne-Pré</th><th>Écart type</th><th>Moyenne-Post</th><th>Écart-type</th><th>F</th><th>P</th></tr></thead><tbody><tr><td>À l'inclusion (n = 74)</td><td>101,42</td><td>δ = 23,3</td><td>97,57</td><td>δ = 22,17</td><td>F(1/65) = 51,29</td><td>p < 0,001</td></tr><tr><td>À 2 ans (n = 46)</td><td>100,98</td><td>δ = 27,18</td><td>94,78</td><td>δ = 24,73</td><td>F(1/40) = 21,08</td><td>p < 0,001</td></tr><tr><td>À 6 ans (n = 12)</td><td>100,74</td><td>δ = 26,43</td><td>91,08</td><td>δ = 22,08</td><td>F(1/10) = 14,24</td><td>p < 0,01</td></tr></tbody></table>
Concernant le poids, les analyses ne mettent pas en évidence un effet du type de groupe, quel que soit le moment de l'évaluation (p > 0,50). En revanche, les analyses montrent un effet principal du facteur intervention, avec une diminution significative d'environ 4 Kg entre le début et la fin. Cet effet se pérennise à 2 ans et à 6 ans. La significativité est retrouvée malgré une restriction à 46 patientes à 2 ans, et à 12 patientes à 6 ans. Les interactions « Groupe X Éducation » ne sont pas significatives (p > 0,50).

La variable IMC suit la même évolution [tableau IV]. Les analyses ne mettent pas en évidence un effet du groupe (p > 0,50). L'IMC baisse de façon significative entre le début de l'intervention éducative et la fin. L'effet « Éducation » se pérennise à 2 ans et à 6 ans. Ainsi, l'IMC bascule de la classe « obésité sévère » ou de type II à la classe « obésité modérée » ou de type I. Les interactions « Groupe X Éducation » ne sont pas significatives (p > 0,10).

## TABLEAU IV

<table><caption>Évolution de l'IMC moyen des patientes avant et après l'intervention à 2 ans et à 6 ans</caption><thead><tr><th></th><th>Moyenne-Pré</th><th>Écart type</th><th>Moyenne-Post</th><th>Écart-type</th><th>F</th><th>P</th></tr></thead><tbody><tr><th scope="row">IMC</th><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><th scope="row">À l'inclusion (n = 74)</th><td>37,37</td><td>δ = 7,59</td><td>35,96</td><td>δ = 7,26</td><td>F(1/65) = 55,35</td><td>p < 0,001</td></tr><tr><th scope="row">À 2 ans (n = 46)</th><td>36,86</td><td>δ = 8,66</td><td>34,58</td><td>δ = 7,69</td><td>F(1/40) = 24,29</td><td>p < 0,001</td></tr><tr><th scope="row">À 6 ans (n = 12)</th><td>38,03</td><td>δ = 8,46</td><td>33,79</td><td>δ = 6,63</td><td>F(1/10) = 14,35</td><td>p < 0,01</td></tr></tbody></table>

## Variables psychologiques

Pour l'ensemble des variables, les analyses ne mettent pas en évidence un effet du groupe d'appartenance des patientes, quel que soit le moment de l'évaluation (p > 0,30). De même, les interactions « Groupe X Éducation » ne sont jamais significatives (p > 0,10).

### La dépression

L'analyse de la variable dépression révèle que les patientes sont moins déprimées, passant d'un niveau de dépression modérée à un niveau de dépression minimale entre le début et la fin de l'intervention éducative. L'effet intervention se maintient à 2 ans, mais pas à 6 ans (p > 0,10).

Ces données apparaissent dans le tableau V.

## TABLEAU V

<table><caption>Évolution des scores moyens de dépression des patientes avant et après l'intervention à 2 ans et à 6 ans</caption><thead><tr><th></th><th>Moyenne-Pré</th><th>Écart type</th><th>Moyenne-Post</th><th>Écart-type</th><th>F</th><th>P</th></tr></thead><tbody><tr><th scope="row">Dépression</th><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><th scope="row">À l'inclusion (n = 74)</th><td>20,67</td><td>δ = 7,89</td><td>10,12</td><td>δ = 8,64</td><td>F(1/65) = 102,38</td><td>p < 0,001</td></tr><tr><th scope="row">À 2 ans (n = 46)</th><td>20,85</td><td>δ = 7,64</td><td>12,60</td><td>δ = 8,51</td><td>F(1/40) = 59,04</td><td>p < 0,001</td></tr><tr><th scope="row">À 6 ans (n = 12)</th><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td>p < 0,10</td></tr></tbody></table>
### L'anxiété-état

Les scores relatifs à l'anxiété état suivent la même évolution que les scores de dépression. Les patientes passent d'une anxiété élevée à une anxiété moyenne entre le début et la fin de l'intervention éducative. Cet effet ne se retrouve pas à 6 ans (p > 0,10). Ces données apparaissent dans le **tableau VI**.

## TABLEAU VI

<table><caption>Évolution des scores moyens d'anxiété des patientes avant et après l'intervention thérapie à 2 ans et à 6 ans</caption><thead><tr><th></th><th>Moyenne-Pré</th><th>Écart type</th><th>Moyenne-Post</th><th>Écart-type</th><th>F</th><th>P</th></tr></thead><tbody><tr><th scope="row">Anxiété</th><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><th scope="row">À l'inclusion (n = 74)</th><td>61,02</td><td>δ = 11,36</td><td>49,11</td><td>δ = 10,75</td><td>F(1/65) = 93,35</td><td>p < 0,001</td></tr><tr><th scope="row">À 2 ans (n = 46)</th><td>63,5</td><td>δ = 11,68</td><td>55,36</td><td>δ = 11,21</td><td>F(1/40) = 53,63</td><td>p < 0,001</td></tr><tr><th scope="row">À 6 ans (n = 12)</th><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td>p < 0,10</td></tr></tbody></table>

### L'affirmation de soi

L'affirmation de soi voit une évolution significative entre la pré et la fin de l'intervention éducative. Cet effet se pérennise à 2 ans, mais il n'est pas retrouvé à 6 ans (p > 0,10). Ces données apparaissent dans le **tableau VII**.

## TABLEAU VII

<table><caption>Évolution des scores moyens d'affirmation de soi des patientes avant et après l'intervention à 2 ans et à 6 ans</caption><thead><tr><th></th><th>Moyenne-Pré</th><th>Écart type</th><th>Moyenne-Post</th><th>Écart-type</th><th>F</th><th>P</th></tr></thead><tbody><tr><th scope="row">Affirmation de soi</th><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><th scope="row">À l'inclusion (n = 74)</th><td>- 4</td><td>δ = 25,38</td><td>+ 9,70</td><td>δ = 24,59</td><td>F(1/65) = 25,87</td><td>p < 0,001</td></tr><tr><th scope="row">À 2 ans (n = 46)</th><td>- 6,65</td><td>δ = 26,51</td><td>+ 8,42</td><td>δ = 23,43</td><td>F(1/40) = 20,74</td><td>p < 0,001</td></tr><tr><th scope="row">À 6 ans (n = 12)</th><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td>p < 0,10</td></tr></tbody></table>

### L'externalité

Les analyses montrent que les patientes deviennent plus internalistes au cours du suivi. Leurs scores baissent significativement entre la pré et la fin de l'intervention éducative. Cet effet se retrouve à 2 ans et perdure à 6 ans. Ces données se retrouvent dans le **tableau VIII**.

## TABLEAU VIII

<table><caption>Évolution des scores moyens du lieu de contrôle des patientes avant et après l'intervention à 2 ans et à 6 ans</caption><thead><tr><th></th><th>Moyenne-Pré</th><th>Écart type</th><th>Moyenne-Post</th><th>Écart-type</th><th>F</th><th>P</th></tr></thead><tbody><tr><th scope="row">Lieu de contrôle</th><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><th scope="row">À l'inclusion (n = 74)</th><td>13,08</td><td>δ = 3,72</td><td>11,08</td><td>δ = 3,95</td><td>F(1/65) = 27,85</td><td>p < 0,001</td></tr><tr><th scope="row">À 2 ans (n = 46)</th><td>13,48</td><td>δ = 3,91</td><td>11,34</td><td>δ = 3,54</td><td>F(1/40) = 16,33</td><td>p < 0,001</td></tr><tr><th scope="row">À 6 ans (n = 12)</th><td>14,6</td><td>δ = 3,85</td><td>11,75</td><td>δ = 4,61</td><td>F(1/10) = 8,74</td><td>p < 0,05</td></tr></tbody></table>
## Variable annexe : le questionnaire de satisfaction

L'analyse descriptive du questionnaire de satisfaction montre que 97 % des participantes se disent tout à fait satisfaites de l'intervention éducative ; 3 % se déclarent moyennement satisfaites. Sur le plan diététique, 13 % ont encore des attentes à l'issue des 20 séances (demande de recettes, d'idées de repas, etc.). Sur le plan psychologique, 10 % souhaitent approfondir l'affirmation de soi et notamment la gestion de la colère, de la critique et du refus. Concernant les outils utilisés, 93 % estiment que les semainiers sont tout à fait utiles : les patientes sont complètement satisfaites des annotations.

À titre indicatif, les commentaires libres ont globalement concerné la dynamique du groupe, la durée de l'intervention éducative, les outils utilisés (semainiers, supports remis en fin de séance), la perception du poids et la gestion du diabète.

## Discussion critique et perspectives

### La question de la perte de poids

La prise en charge de l'obésité par les thérapies comportementales et cognitives au Cetradimn donne des résultats intéressants. Une perte de poids d'intensité moyenne, mais persistante, est constatée à long terme (6 ans). Parmi les différentes études ayant utilisé des thérapies comportementales classiques publiées dans la littérature, aucune ne rapporte ce type de résultats : une reprise de poids est généralement constatée peu de temps après la fin de l'intervention éducative [44]. La combinaison d'une approche comportementale avec un régime très basses calories a permis d'éviter le rebond de reprise de poids à la fin du régime dans certaines études [79, 23], mais pas dans d'autres [95, 99]. Le poids revient souvent à son niveau d'avant le traitement entre 3 et 5 ans après la prise en charge [98]. Une amélioration est rapportée dans une série d'études utilisant des méthodes de prévention de rechute et de consolidation, mais le poids reste à 2 ans à un niveau statiquement plus bas que dans d'autres études [80]. Ces travaux montrent l'importance de promouvoir l'activité physique, élément que nous avons tenté d'inclure dans notre programme, mais qui n'a pas abouti faute de moyens financiers au moment de l'étude. Aujourd'hui, une collaboration se met en place avec un centre « espace santé/remise en forme », créé et animé par un professeur d'activité physique adaptée. L'exercice physique, qui a souvent une valeur aversive, est réintroduit graduellement. Les études à court terme qui rapportent des résultats comparables aux nôtres sont celles de Mellin [70] et de Douilly [40]. Cependant, les méthodes utilisées font davantage appel à des stratégies centrées sur le développement de la personne qu'à la perte de poids.

La confrontation de nos résultats avec les recommandations publiées par le consensus français sur le traitement de l'obésité apporte un éclairage intéressant. Il y est recommandé d'éviter les amaigrissements drastiques et rapides, et de viser une perte progressive de 10 % du poids initial : ce résultat est souvent suffisant pour autoriser une amélioration significative du profil de risque
morbide et de mortalité. À 6 ans, 58,3 % des sujets ont perdu au moins 10 % de leur poids initial ; 16,6 % s'en rapprochent puisque leur perte se situe entre 7 et 8 % de leur poids de départ et 8,3 % ont perdu 4 % de leur poids. Enfin, 16,6 % ont repris du poids, soit 2 personnes sur les 12 mesurées. Ce dernier résultat peut s'expliquer par le fait que l'une d'entre elles présente un diabète de type 1 encore mal vécu au moment de l'intervention éducative. Aujourd'hui, moins en conflit avec sa maladie, la patiente en parle davantage, ce qui a nous a permis de nous rendre compte qu'elle avait des croyances dysfonctionnelles sur sa pathologie (ce qui l'amenait, par exemple, à s'alimenter davantage). En croisant les apports de nos interventions et ceux de l'éducation sur le diabète, la patiente pourra sans doute perdre du poids, d'autant plus qu'elle pratique une activité physique régulière depuis quelques temps.

La seconde patiente qui a pris du poids s'est trouvée enceinte au cours du suivi. La grossesse étant un élévateur du « poids d'équilibre » [102], nous pouvons poser l'hypothèse que la prise de poids peut y être liée. D'autre part, le consensus actuel (1998) précise qu'on ne peut parler d'obésité que lorsque l'IMC est supérieur à 30 : 25 % des sujets ont réussi à passer d'un IMC supérieur à 30 à un IMC inférieur à 30. Parmi ces 25 %, 8,3 % ont réussi à obtenir un IMC inférieur à 25, ce qui les rend « normo-pondéraux ». Le consensus considère une obésité comme extrême lorsque l'IMC est supérieur ou égal à 40, ce qui peut amener à envisager une chirurgie bariatrique<fnref n="9" /> : 50 % des personnes entrant dans cette catégorie parviennent à redescendre dans une classe inférieure. Suite aux questionnaires de satisfaction, des demandes purement diététiques ont été formulées (de nombreuses patientes ne sachant pas cuisiner sont en demande de recettes et d'apprentissage). Un groupe « cuisine » est actuellement proposé à celles qui le désirent, en fin d'intervention éducative. Lors de certaines séances de rappel, de nombreuses patientes ont affirmé leur culpabilité à ne pas manger « assez » de certaines catégories d'aliments – les légumes par exemple – ce qui rendait leur « alimentation non équilibrée ». Suite à ces réflexions, nous avons décidé d'approcher la diététique de façon différente. Actuellement, plus de la moitié des séances sont encore consacrées à la réconciliation des patientes avec la nourriture. Les séances suivantes ont comme fil conducteur la régulation physiologique du comportement alimentaire via l'approche psychosensorielle [101]. L'alimentation a une connotation émotionnelle : souvenons-nous de la douceur sucrée des guimauves de notre enfance, de l'odeur des crêpes qui cuisent... L'abord diététique, sous un mode expérimental, se travaille maintenant autour des cinq sens : le toucher, l'ouïe, l'odorat, le goût et la vue. Du fait de son rôle « d'expert », la diététicienne intervient sur les croyances dysfonctionnelles des patientes par rapport à l'alimentation et répond aux questions nutritionnelles : elle n'a plus comme fil conducteur la notion d'équilibre alimentaire. Les résultats constatés à ce jour sont encourageants : les personnes semblent encore plus en paix avec leur alimentation et s'orientent vers des aliments différents de leur alimentation

<footnote n="9">⁹. La chirurgie bariatrique est une spécialité chirurgicale comportant des interventions, par exemple la pose d'un anneau autour de l'estomac.</footnote>
initiale. Certaines, par exemple, s'étonnent d'avoir envie de légumes, expéri-
mentent des recettes, goûtent des fruits... Ces résultats feront l'objet d'une
publication ultérieure.

La dimension psychologique

Les analyses montrent une persistance de l'amélioration de l'anxiété et de
l'externalité qui perdure six ans après l'intervention auprès des patientes. Ces
dernières aboutissent à une plus grande internalisation du lieu de contrôle"
(LOC). Ceci peut s'expliquer par le fait que l'intervention éducative corres-
pond à une approche globale de la personne ne se réduisant pas simplement à
la perte de poids. La personne a la liberté de choisir et de décider son amaigris-
sement. Elle est mise en situation de maigrir par elle-même, grâce aux outils
proposés pendant l'intervention éducative. Au départ, il ne s'agit pas de la
faire maigrir, mais de la réconcilier avec son alimentation. Le mode de présen-
tation du programme se révèle donc fondamental : il s'agit, non pas de donner
des directives sur le mode de l'autorité, mais de suggérer des moyens possi-
bles que le patient peut utiliser à son gré. Le score de dépression à 6 ans ne
se différencie pas significativement de celui du début de l'intervention éduca-
tive, mais il peut sans doute s'expliquer par l'importance de l'écart type. Sur
12 patientes, 2 ont vu leur score de dépression s'élever, l'un évoquant une
dépression d'intensité modérée et l'autre évoquant une dépression d'inten-
sité sévère. Ces deux personnes ont été confrontées à des événements diffi-
ciles : pour l'une, une rupture sentimentale ayant de lourdes répercussions
sur l'estime d'elle, et pour l'autre, un divorce non consenti (ce qui fait penser à
une dépression réactionnelle). Une patiente se maintient à un score de dépres-
sion de classe légère, et deux ont un score évoquant une dépression d'intensité
modérée. Pour chacune d'entre elles, des événements de vie peuvent expliquer
ce résultat (maladie d'un proche, deuils, etc.).

Le fait que l'anxiété-état (au moment de la passation du questionnaire) ne s'améliore pas de façon significative peut éventuellement s'expliquer par l'apparition des événements de vie difficiles. Quant à l'affirmation de soi, les séances traitant de ce sujet apparaissent en fin de programme de TCC. Dans leurs commentaires sur le questionnaire de satisfaction, les patientes disent qu'elles auraient aimé développer davantage ce concept. Un groupe d'affirmation de soi peut désormais être envisagé pour celles qui le souhaitent.

Regard critique sur la méthodologie

La fiabilité de ces résultats doit être pondérée du fait de l'absence d'un groupe
témoin. La première intention avait été d'effectuer un tirage au sort préalable
au premier contact avec le médecin, en orientant la personne soit vers une
prise en charge purement diététique (avec la possibilité pour elle de parti-
ciper à un suivi en groupe lorsque le médecin avait jugé bon de le proposer,
l'alternative étant un suivi individuel), soit vers une approche globale faisant
appel à des modalités de thérapies comportementales et cognitives (avec la
possibilité de participer à une thérapie de groupe si la psychologue avait jugé
bon de le proposer). Cette procédure a été assez vite abandonnée du fait du grand nombre de perdus de vue dans le groupe diététique durant l'intervention éducative, puis au cours du suivi. Par ailleurs, le fait que les personnes à qui il est proposé de participer à l'intervention éducative de groupe soient intégrées par la psychologue représente à l'évidence un biais pour la fiabilité des résultats. Pour autant, il ne serait pas judicieux d'appliquer systématiquement ce programme de groupe à toute personne désirant maigrir. En effet, le choix de la stratégie thérapeutique dépend des données des entretiens motivationnels [67] et des données de l'analyse fonctionnelle [33].

Le programme de thérapies comportementales et cognitives fait appel à des méthodes très diverses et ne peut être appliqué de façon stéréotypée, la demande et les problématiques des personnes étant différentes du fait de la spécificité de chacun. L'intervention a nécessité une adaptation permanente de la part des intervenants. Seuls 4 professionnels du centre maîtrisent cette approche et ont les compétences requises. Seuls 2 groupes par an peuvent donc être pris en charge, ce qui explique notre recul à 6 ans avec uniquement 12 patientes (2 groupes). Il serait souhaitable que davantage de personnes puissent bénéficier d'une telle approche : cela demanderait que les équipes prenant en charge les personnes désirant perdre du poids puissent s'étoffer d'intervenants formés. Ce dernier point concernant la formation est important. En effet, le fait que les TCC soient bien codifiées amène parfois les soignants à les utiliser hors contexte, les réduisant à un « set de méthodes ». Ne pas les intégrer dans une analyse fonctionnelle (procédé diagnostic), négliger le corpus théorique sous-jacent à leur utilisation et les avancées de la recherche est une erreur fréquente qui fait qu'elles peuvent être inefficaces voire nocives [33].

## Les atouts de notre intervention et son évolution

Le groupe favorise un véritable terrain de partage et permet aux patientes de se rendre compte qu'elles ne sont pas les seules présentant tel ou tel type de problème. Elles ont un lieu où parler librement, en toute confiance, et sans tabou. Elles rient, pleurent, se sentent épuisées à la fin de certaines séances, pour finir plus apaisées, plus en paix avec elles-mêmes. Le groupe constitue en soi un véritable programme de prévention de rechute. Les nouvelles technologies (Internet) permettent de rester plus facilement en contact, et les personnes se soutiennent mutuellement. Souvent, vers la fin des séances, les patientes se font de la restructuration cognitive entre elles. Très réceptives aux mots : « il faut », « c'est pas bien », « c'est nul », elles se reprennent entre elles. L'implication des soignants favorise un terrain de partage et le bon déroulement de cette approche « humaine ».

Composé initialement de 16 séances, notre programme s'est aujourd'hui enrichi de 4 séances supplémentaires, du fait de l'intervention de la socio-esthéticienne. L'objectif est d'aborder le lien entre l'estime de soi et l'acceptation du corps. Les moyens utilisés aident à se mettre en valeur naturellement et suscitent l'envie de s'occuper de soi. La majorité des patientes relatent des difficultés lors de la confrontation obligée avec le corps, comme c'est le cas lors d'achats de vêtements, entraînant des émotions difficiles pouvant les mener
à des prises alimentaires. C'est dans ce cadre que des séances d'essayage de
tenues illustrant différents styles sont proposées et qu'une séance d'immer-
sion dans plusieurs magasins de vêtements a lieu. Il s'agit là encore d'un
travail de collaboration dans le sens où la psychologue complète l'action de la
socio-esthéticienne par le travail de relativisation du discours intérieur (« je
suis laide, grosse, je ne vaux rien »...) Les soins du corps (plaisir du bain, lait,
crème, etc.) sont aussi discutés : c'est prendre conscience que le corps peut
être le lieu de sensations plaisantes. Ces séances sont évaluées par un ques-
tionnaire de satisfaction et d'estime de soi : une amélioration objective est
constatée. Les patientes prennent l'habitude de s'occuper d'elles, sont plus
coquettes et se mettent en valeur.

Les limites de notre intervention

La mise en place et le déroulement d'une telle intervention éducative de
groupe nécessite du temps pour l'évaluation, pour l'analyse des semainiers
hebdomadaires (écritures pas toujours facilement lisibles, temps important
de lecture, réflexion pour chaque semainier et annotation, mise en commun
psychologue/diététicienne) et pour la réalisation des documents remis à la fin
de chaque séance avec les tâches assignées. Ce programme a un coût pour la
structure, financé en partie par le Centre hospitalier et en partie par l'Associa-
tion pour la prévention des maladies de la nutrition (APMN). Les membres
de l'APMN sont le personnel soignant du Cetradimn. Les activités princi-
pales sont la réalisation de protocoles et la formation destinée aux soignants.
L'argent obtenu permet l'achat de matériel pédagogique et le financement
d'intervenants ponctuels tels que la socio-esthéticienne.

L'évaluation de certaines variables telles que l'estime de soi et la restriction cognitive est maintenant proposée à tous les groupes. Certaines patientes ont rapporté des améliorations sur des variables physiologiques (triglycérides par exemple). Pour affiner et renforcer l'évaluation, la mesure de variables biomé-dicales est envisagée. Partant du principe qu'en expérimentant, les conclusions s'inscrivent mieux en mémoire, certaines patientes peuvent repartir frustrées des séances, n'ayant pas eu de réponse immédiate à leurs questions.

Finalement, l'inscription de notre travail dans un processus plus global d'édu-
cation thérapeutique imposerait que soient travaillés certains aspects qui
ne sont encore qu'effleurés dans notre démarche. Le premier consisterait à
mener une analyse plus approfondie sur les connaissances en jeu dans la
gestion de l'obésité : un tel travail permettrait aux patientes de mieux saisir ce
qui se passe dans leur corps, y compris à travers l'évolution de leur obésité,
les effets et les limites des traitements proposés. Le second point conduirait
à questionner les dimension sociale, économique et contextuelle dont on sait
qu'elles influencent considérablement les pratiques ordinaires (alimentation,
activité physique). Un troisième interrogerait la dimension pédagogique (peu
abordée ici) dans les séances qui réunissent les professionnels de santé et les
patientes : cette perspective permettrait de dépasser l'abord souvent techni-
ciste de notre approche pour nous centrer sur une dimension plus intégra-
tive, dans laquelle d'autres éléments seraient considérés (les supports utilisés,
les consignes, etc.). Une intégration effective de ces éléments permettrait probablement d'optimiser les résultats, ce qui ouvre de fait la réflexion sur de nouvelles pratiques à inventer et des recherches complémentaires à mener.

## Conclusion

Pensée dans une vision d'éducation thérapeutique globale, l'approche cognitivo-comportementale apporte des résultats encourageants dans la prise en charge de l'obésité à court, moyen et long terme. L'obésité étant reconnue comme une maladie chronique, sa prise en charge nécessiterait une aide de longue durée. Les objectifs du traitement en termes de perte de poids doivent donc être modestes. Il ne s'agit pas d'atteindre un poids idéal, mais de se sentir mieux avec son poids et de s'accepter pour mieux vivre, en s'éloignant des idéaux sociaux. L'accent doit être mis sur la réconciliation avec l'alimentation (ce qui implique une alimentation non privative), sur l'augmentation de l'activité physique et sur l'amélioration de la qualité de vie en général (travail sur soi).
# ÉTUDE MÉDICO-ÉCONOMIQUE DE LA PRISE EN CHARGE DE PATIENTS OBÈSES EN HOSPITALISATION DE SEMAINE

FRÉDÉRIC SANGUIGNOL<fnref n="10" />

## Résumé

La recherche présentée ici permet de mettre l'accent sur l'impact d'une prise en charge de 49 patients obèses accueillis en hospitalisation de semaine dans un établissement privé. La prise en charge relève de plusieurs dynamiques complémentaires, mises en place par une équipe pluridisciplinaire : une approche biomédicale, une éducation de réadaptation nutritionnelle, une éducation à l'activité physique et une approche psychologique, complétée par des ateliers d'art-thérapie. Les variables retenues se situent à la fois sur un plan biomédical et sur un plan économique. Les résultats montrent que les variables biomédicales progressent à 3 et à 6 mois. Quant au coût global, il diminue, notamment si l'on prend en compte la réduction des arrêts de travail et le versement des indemnités journalières qui y sont liées. Ce travail concluant a permis une extension des moyens de l'équipe, ainsi que le développement de nouvelles actions d'éducation thérapeutique en direction des patients.

## Cadre de l'expérimentation

### Public concerné et lieux

L'expérimentation que nous présentons ici s'est déroulée à la Clinique du Château de Vernhes, à Bondigoux<fnref n="11" />, dans un établissement qui dispose de 135 lits, dont 80 lits de « réadaptation nutritionnelle », 40 lits de « soins de suite polyvalents à orientation cardiologique » et 15 lits de « médecine ». Après une entente préalable avec l'Assurance maladie, l'établissement assure la prise en charge de plus de 1500 patients obèses/an dans le secteur de réadaptation nutritionnelle<fnref n="12" />. La plupart des patients hospitalisés présentent de multiples complications de leur obésité. L'âge moyen est de 48 ans (tous sont âgés de plus de 18 ans). L'indice de masse corporelle (IMC) moyen est de 39 kg/m². L'étude que nous présentons ici a concerné 50 patients pris en charge en hospitalisation de semaine. L'âge moyen était de 45,5 ± 1,2 ans. On dénombrait 85 % de femmes. L'IMC moyen était de 33,8 ± 1,2 kg/m². Suite à un accord entre son médecin traitant et les caisses d'Assurance maladie, l'une des patientes a bénéficié d'une prise en charge très spécifique pendant toute

<footnote n="10">10. Frédéric Sanguignol est médecin directeur de la clinique du Château de Vernhes à Bondigoux (31340). Il est titulaire du diplôme de formation continue en Éducation thérapeutique du patient (DIFEP) de l'université de Genève. Il est secrétaire général de la Société d'éducation thérapeutique européenne (Sete) et président de la Société d'éducation thérapeutique du Sud-Ouest (Setso).</footnote>

<footnote n="11">11. Etablissement de santé privé de la région Midi-Pyrénées, situé en Haute-Garonne.</footnote>

<footnote n="12">12. Les patients sont pris en charge dans l'unité dite traditionnelle (70 lits, durée moyenne de séjour de trois semaines) ou dans l'unité de semaine (10 lits, du lundi au vendredi).</footnote>
la durée de l'étude (une hospitalisation tous les mois en raison d'une obésité majeure multi-compliquée IMC > 70 kg/m²) et elle a été exclue de l'étude.

## Fondements théoriques des programmes d'éducation thérapeutique

Dès 1989, nous avons mis en place des programmes d'éducation thérapeutique pour les patients obèses, reposant sur une prise en charge globale associant une approche biomédicale, diététique, physique et psychologique. Même si ces programmes évoluaient régulièrement, jusqu'en 1998 ils étaient essentiellement axés sur l'information du patient. Les premières recommandations pour le diagnostic, la prévention et le traitement de l'obésité ont été éditées en 1998 [2, 50] par trois sociétés scientifiques françaises (Afero, Alfediam, SNDLF). L'objectif de notre réflexion était de passer de programmes réalisés par des soignants pour leurs patients à des programmes définis par les patients en fonction de leurs besoins. Pour faire évoluer nos programmes d'éducation thérapeutique vers une meilleure prise en compte des besoins des patients [62, 59], nous nous sommes inspirés des travaux et publications des trois équipes européennes (Paris, Genève, Bruxelles).

L'abord des maladies chroniques basée sur une approche psychosociale combinée à l'approche biomédicale [13, 63] nous a conduits à analyser le rôle complexe du soignant qui doit aider le patient à gérer lui-même son traitement et à accéder à l'autonomie [11]. Nous avons formalisé notre démarche psychopédagogique [47] en prenant en compte le vécu du patient avec sa maladie, ses croyances de santé, ses représentations de la maladie et de son traitement [35]. Au-delà de la dimension biomédicale classique, les dimensions socioprofessionnelles, psychologiques, cognitives et projectives, ont été intégrées au diagnostic éducatif [60]. L'approche par micro-objectifs [12] nous a conduits à démultiplier un objectif général en autant d'énoncés rendus nécessaires pour que des exigences opérationnelles soient satisfaites. L'intention pédagogique a été décrite de façon univoque, l'activité de l'apprenant étant identifiée par un comportement observable et par les conditions dans lesquelles le comportement souhaité doit se manifester. Le niveau auquel doit se situer l'activité terminale de l'apprenant a été aussi indiqué, de même que les critères qui servent à évaluer le résultat.

L'équipe travaille sur la notion de plaisir face au désir de changement, en partant de l'idée que le changement qui conduit le système à se transformer est celui qui permet une remise en cause des règles du système humain : c'est le seul qui peut conduire à une réelle transformation des organisations et des relations humaines [61]. Puisque la réalité est intimement liée au regard que l'on porte sur les choses, le recadrage est la meilleure technique pour engager le changement : il permet de changer le point de vue perceptuel, conceptuel, et/ou émotionnel à travers lequel une situation donnée est perçue. Provoquer le changement nécessite aussi d'entrer en relation avec autrui (dialoguer, coopérer, mettre en commun) : dans le processus, la qualité de la communication est donc une condition fondamentale.

Une évaluation systématique des stades de motivation du patient selon le modèle « transthéorique » des comportements de santé* de Prochaska
et DiClemente [83] est intégrée<fnref n="13" />. La culture de l'évaluation partagée par l'équipe fait suite aux travaux du Pr Deccache [21, 37] et des Pr d'Ivernois et Gagnayre [56, 58] sur la mise en œuvre de l'éducation thérapeutique et la définition des critères de qualité des programmes. À partir de critères bien définis, il s'agit de permettre aux patients de réaliser des évaluations régulières de leurs avancements, mais il s'agit aussi de travailler l'auto-évaluation des professionnels eux-mêmes. Ces derniers sont amenés à identifier des pistes d'amélioration et à renforcer l'acquisition de compétences en travaillant sur trois dimensions complémentaires : l'auto-observation, l'autojugement et la réaction individuelle à l'auto-évaluation. Pour y parvenir, des grilles d'auto-observation de séances individuelles ou collectives d'éducation thérapeutique sont mises à la disposition des professionnels qui les assurent.

En complément, un programme d'art-thérapie a été mis en place. Les maladies chroniques multifactorielles comme l'obésité mettent en cause le bien-être somatique, psychologique et social de l'individu : il n'existe donc pas de profil psychologique type. Les rôles des déterminants psychologiques tels que la dépression, la dévalorisation de soi, la perturbation de l'image corporelle, les troubles du comportement alimentaire et l'isolement social sont reconnus. Le débordement émotionnel rend souvent difficile la réflexion, l'élaboration et finalement la représentation de ce qui est en jeu. Par le biais de l'art et de la création, les affects qui s'éparpillent sont remobilisés et recentrés. L'énergie est canalisée et le vécu émotionnel se concrétise : celui-ci devient alors moins menaçant et moins angoissant, car il prend une forme tangible et matérielle [52]. Le patient peut se représenter sa maladie, son traitement et son vécu : il peut donc mieux les comprendre, les accepter et les intégrer plus facilement. Il travaille sur ses capacités à (re)mobiliser ses ressources, à explorer de nouvelles formes d'expression pour communiquer, extérioriser, conscientiser et comprendre son vécu, à sortir de l'isolement social et à améliorer l'estime de soi. Il peut ainsi se réapproprier son autonomie pour mieux se prendre en charge au quotidien et s'impliquer dans la construction d'un nouveau projet de vie.

## Objectifs du programme

Nous avons développé un programme de formation intensif de l'ensemble de l'équipe soignante à l'éducation thérapeutique du patient [90]. Dix soignants ont été formés aux séminaires organisés par les Pr Assal et Golay à Grimmentz et Zinal. Onze soignants ont obtenu le Diplôme universitaire d'éducation thérapeutique à la faculté de Médecine de Toulouse, tandis que cinq autres ont été formés aux hôpitaux universitaires de Genève (HUG).

<footnote n="13">13. Selon ce modèle, les changements de comportements s'effectuent suivant une progression à travers cinq stades : la pré-contemplation (la personne n'a pas l'intention de modifier son comportement), la contemplation (elle est consciente qu'un problème existe et pense sérieusement à le vaincre mais n'a pas encore pris l'engagement d'agir), la préparation ou prise de décision (la personne a l'intention d'agir dans les six mois à venir et/ou a déjà agi dans l'année qui a précédé, mais sans succès), l'action (elle modifie activement son comportement ou son environnement afin de vaincre son problème), le maintien (elle travaille à prévenir la rechute et consolide les gains obtenus durant l'action).</footnote>
Depuis 2002, la formation annuelle dans l'établissement par les responsables des trois équipes européennes a permis de toucher plus de 50 soignants, ce qui a permis de regrouper les équipes participant à l'éducation du patient et les équipes n'y participant pas.

Nous avons formalisé notre réflexion d'équipe en définissant les compétences à acquérir par un patient obèse, celles du médecin ou des paramédicaux face à un patient obèse, ainsi que l'adaptation des 8 compétences à la prise en charge de l'obésité. L'évaluation des critères de qualité d'un programme d'éducation thérapeutique pour les acteurs et les supports utilisés a été définie, de même que les objectifs à atteindre.

À ce jour, les programmes d'éducation thérapeutique sont assurés (dans les 2 unités) par une équipe plur professionnelle de 25 soignants : médecins généralistes et spécialistes (diabétologues, nutritionnistes, cardiologues, psychiatres, médecins du sport), infirmières, psychologues, diététiciennes, kinésithérapeutes, professeurs d'éducation physique et sportive (EPS), art thérapeute et assistante sociale.

## Prise en charge des patients

L'hospitalisation de semaine permet d'accueillir 8 à 10 patients, pour un séjour centré sur l'éducation thérapeutique.

### Moyens humains

L'équipe pluridisciplinaire comprend un médecin spécialiste en endocrinologie-diabétologie (coordinateur), une infirmière, une diététicienne, un professeur d'éducation physique et sportive et une psychologue. Tous les membres de l'équipe ont suivi des formations en éducation thérapeutique à Genève et sont détenteurs du Diplôme universitaire (DU) d'éducation thérapeutique de Toulouse. Ils ont également participé aux formations assurées par les trois équipes européennes dans l'établissement. L'équipe a développé le cadre général du programme d'éducation thérapeutique, mais c'est le groupe de patients présents qui définit les besoins spécifiques et les thèmes à aborder. L'équipe réalise une synthèse de façon hebdomadaire, pour chaque groupe de patients. D'une part, il s'agit d'établir un diagnostic éducatif et d'autre part, de coordonner le retour du patient au domicile à travers la négociation de micro-objectifs.

Construits à partir d'une approche globale pluri et interdisciplinaire, les programmes d'éducation thérapeutique associent :

- une approche biomédicale individuelle permettant un bilan de l'obésité et de ses complications ;

- une éducation diététique et de réadaptation nutritionnelle associant une approche individuelle (enquête alimentaire, exploration des troubles du comportement alimentaire, etc.) et une approche de groupe avec des ateliers pédagogiques théoriques et pratiques. La prise du déjeuner avec les différents soignants favorise les échanges et l'approfondissement des connaissances et des compétences du patient ;
* une éducation à l'activité physique et réadaptation à l'effort avec des séances quotidiennes de réadaptation à l'effort en groupe, associées à une prise en charge individuelle quotidienne, en fonction du retentissement sur l'appareil locomoteur. Une évaluation de l'aptitude à l'effort permet de mettre en place un programme personnalisé d'activités physiques ;

* une approche psychologique par entretiens individuels permet une approche analytique et/ou cognitivo-comportementale (gestion du stress, estime de soi, troubles du schéma corporel, etc.). Par ailleurs, des ateliers d'art-thérapie peuvent être proposés, permettant au patient de mieux exprimer le vécu de sa maladie.

Des réunions de groupe permettent un accompagnement psychologique « au plus près » des expériences des patients, de leurs comportements, de leurs affects et émotions. Les thèmes abordés permettent d'explorer les limites et l'illimité, la démesure et le raisonnable, le vide, les traumatismes précoces, la détresse, la liberté, les interdits, la culpabilité, la dévalorisation, l'agressivité défensive, la passion et ses contraires (la raison et l'action), le deuil et l'arrêt du temps (immobilisation du corps et cristallisation des affects). D'autres thèmes évoquent le mouvement de « va et vient » entre le corps réel et le corps vécu. Au cours d'une journée, chaque patient alterne la prise en charge diététique, physique et psychologique avec des séances éducatives individuelles et de groupe. Un exemple de planning éducatif est proposé **tableau IX**.

## Moyens techniques et pédagogiques

Le secteur d'hospitalisation comprend 8 chambres individuelles, une chambre à 2 lits et une salle de réunion où se déroulent les ateliers éducatifs de groupe (la salle est équipée du matériel nécessaire à la réalisation et à la dégustation d'un repas). Chaque jour, l'atelier pédagogique diététique permet aux patients de composer un déjeuner. L'unité de lieu (chambres, salle de réunion et d'éducation) contribue à créer un effet de groupe, propice à l'éducation thérapeutique. Une salle de réadaptation à l'effort donne accès à 10 vélos, un tapis de marche, un rameur et un appareil de musculation. Des cardio-fréquencemètres permettent une surveillance du rythme cardiaque des patients. Les tapis de sol permettent la pratique de mouvements de gymnastique. La salle de kinésithérapie est équipée de tout le matériel nécessaire à des soins de kinésithérapie individuels et en groupe. La prise en charge de groupe est axée sur la rééducation respiratoire, la musculation de la sangle abdominale et des membres inférieurs. Seul l'atelier d'art-thérapie est situé en dehors de l'établissement, à 150 m dans le parc : il est équipé de tout le matériel nécessaire à l'expression du vécu de la maladie par le patient et de ses émotions à travers des médiations de type plastique. De longueurs différentes (de 150 m à 1 km), les parcours d'endurance sont balisés pour la pratique de la marche dans le parc de l'établissement. Ils comprennent des niveaux de difficultés accrues, permettant de travailler à la fois l'endurance et la réadaptation cardio-respiratoire à l'effort. Les outils
pédagogiques sont multiples (technique du Métaplan®, aliments factices, jeux pédagogiques, cartes de restaurant, atelier dans un supermarché voisin, Photolangage®, etc.). De nombreux documents sont remis aux patients, faisant la synthèse des réunions d'éducation suivies pendant le séjour et regroupant les micro-objectifs négociés pour chaque axe de la prise en charge.

<caption>TABLEAU IX</caption>

Exemple de planning hebdomadaire

<table><thead><tr><th>LUNDI</th><th>MARDI</th><th>MERCREDI</th><th>JEUDI</th><th>VENDREDI</th></tr></thead><tbody><tr><td>8h30-9h00<br>Réunion d'accueil<br>Présentation de l'équipe</td><td colspan="4">8h00-8h30 Petit-déjeuner servi en chambre</td></tr><tr><td>9h00-10h00<br>Je mange :<br>quand, comment,<br>combien ?</td><td>9h00-10h00<br>Bilan individuel en<br>chambre</td><td>9h00-10h00<br>J'apprends à<br>équilibrer mon<br>alimentation<br>par diététicienne</td><td>9h00-10h00<br>En perdant du<br>poids, j'améliore...<br>par infirmière</td><td>8h00-9h00<br>Visite du médecin<br>9h00-10h00<br>J'apprends à<br>équilibrer mon<br>alimentation<br>par diététicienne</td><td>8h30-9h30<br>Je comprends<br>mon problème de<br>poids par médecin</td></tr><tr><td colspan="6">10H00 Collation</td></tr><tr><td>10h00-11h00<br>Bilan individuel en<br>chambre</td><td>10h00-11h00<br>Je bouge :<br>quand, comment,<br>pourquoi ?</td><td>10h15-11h00<br>J'apprends à<br>équilibrer mon<br>alimentation par<br>diététicienne</td><td>10h00-11h00<br>Je pratique une<br>activité physique<br>d'endurance</td><td>10h00-11h00<br>Je pratique une<br>activité physique<br>d'endurance</td><td>9h30-12h00<br>Synthèse de<br>la semaine en<br>individuel par<br>l'équipe</td></tr><tr><td>11h00-12h00<br>Bilan individuel en chambre</td><td rowspan="2">11h15-13h30<br>J'apprends à<br>cuisiner<br>avec la diététi-<br>cienne</td><td>11h15-13h30<br>J'apprends à<br>cuisiner<br>avec la diététi-<br>cienne</td><td>11h15-13h30<br>J'apprends à<br>cuisiner<br>avec la diététi-<br>cienne</td><td>11h15-13h30<br>J'apprends à<br>cuisiner<br>avec la diététi-<br>cienne</td><td>Activité physique<br>en demi-groupe</td></tr><tr><td>12h00-13h00<br>Déjeuner en salle à manger</td><td></td><td></td><td></td><td>12h00-13h00<br>Déjeuner en salle<br>à manger</td></tr><tr><td>13h30-14h00<br>Bilan individuel en chambre</td><td rowspan="2">13h45-14h30<br>Je pratique une<br>activité physique<br>d'endurance</td><td>14h00-15h00<br>J'apprends à<br>équilibrer mon<br>alimentation par<br>diététicienne</td><td>14h00-15h00<br>Travail individuel :<br>j'organise mon<br>après retour</td><td>14h00-15h00<br>Je teste mes<br>connaissances<br>Bilan du séjour</td><td>14h00-15h00<br>Je teste mes<br>connaissances<br>Bilan du séjour</td></tr><tr><td>14h00-15h00<br>Atelier en demi-groupe +<br>Bilan individuel</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>15h00-16h00<br>Bilan individuel en chambre</td><td>14h30-16h00<br>Je bouge : pour-<br>quoi, comment ?</td><td>15h00-16h00<br>J'analyse mon<br>comportement<br>alimentaire par<br>psychologue et<br>diététicienne</td><td>15h15-16h00<br>Je comprends<br>mon problème de<br>poids par médecin</td><td>15h00-16h00<br>Groupe de parole<br>par psychologue</td><td>15h00-16h00<br>Groupe de parole<br>par psychologue</td></tr><tr><td colspan="6">16h00 Collation en salle à manger</td></tr><tr><td>16h00-17h00<br>Je comprends mon problème de poids<br>par médecin</td><td>16h15-17h30<br>J'exprime ce que<br>je ressens par<br>psychologue</td><td>16h15-17h00<br>J'élabore mes<br>projets</td><td>16h15-17h00<br>Je comprends<br>mon problème de<br>poids par médecin</td><td>16h15-17h00<br>Je comprends<br>mon problème de<br>poids par médecin</td><td>16h15-17h00<br>Je comprends<br>mon problème de<br>poids par médecin</td></tr><tr><td>17h00-18h15<br>Relaxation par prof d'EPS</td><td>17h30-18h30<br>Je tonifie mes<br>muscles par prof<br>d'EPS</td><td></td><td>17h00-18h30<br>Je tonifie mes<br>muscles par prof<br>d'EPS</td><td></td><td>17h00-18h30<br>Je tonifie mes<br>muscles par prof<br>d'EPS</td></tr></tbody></table>

Les partenariats et les financements

Les patients hospitalisés dans l'établissement viennent essentiellement de la région Midi-Pyrénées : ils sont adressés par des médecins généralistes ou spécialistes (libéraux ou hospitaliers). Du fait de son intégration dans le
Schéma régional d'organisation sanitaire (Sros), l'établissement a développé de nombreux partenariats et conventions qui le lient aux autres établissements (exemple : le pôle cardio-vasculaire et métabolique du CHU de Toulouse). L'établissement a été le promoteur de réseaux de soins tels que le réseau Obésité Midi-Pyrénées (Résomip) ou le réseau Diabète (Diamip). Il travaille en étroite collaboration avec les médecins libéraux et hospitaliers, les professions paramédicales dans toute leur diversité et les associations de patients. Pour développer les programmes d'éducation thérapeutique, l'établissement a bénéficié de plusieurs soutiens financiers. Dans le cadre de l'appel d'offre de la DHOS en 2002 visant à financer des programmes d'éducation thérapeutique, l'ARH (Agence régionale d'hospitalisation) a octroyé une tarification complémentaire pérenne de 10 €/jour/patient qui a permis de recruter 6 soignants supplémentaires. Le réseau Diamip (Réseau diabète Midi-Pyrénées) a soutenu un programme d'art-thérapie pour patients obèses diabétiques, en collaboration avec les hôpitaux universitaires de Genève. Enfin, dans le cadre du Contrat d'objectifs et de moyens en Midi-Pyrénées, l'ARH a permis de développer une unité d'hospitalisation de semaine de 10 lits. Cette autorisation a été réalisée grâce à la transformation de 10 lits d'hospitalisation traditionnelle.

## L'évaluation médico-économique

### Cadre de l'enquête

Parmi les différentes variables évaluées, nous avons choisi de mettre l'accent sur l'impact médico-économique de la prise en charge de patients obèses en hospitalisation de semaine, en partenariat avec les représentants de la Cram (Caisse régionale d'Assurance maladie), de la CPAM 31 (Caisse primaire d'Assurance maladie de la Haute-Garonne) et de l'ELSM 31 (Échelon local du service médical de la Haute-Garonne) [90]. Par souci de fiabilité, l'étude a porté sur une période de six mois. Sous l'égide de l'ARH Midi-Pyrénées, une enquête a été adressée aux patients à 3 mois, 6 mois et 9 mois. Afin que l'enquête ne soit pas uniquement déclarative, les fiches réponses devaient être validées par le médecin traitant (tampon et signature). Le questionnaire portait sur l'évolution des paramètres biomédicaux et la qualité du suivi en termes de diététique, d'activité physique et de suivi psychologique. Parallèlement, une requête Siam (Système d'information de l'Assurance maladie) a permis de relever l'ensemble des coûts engendrés par les médecins généralistes et spécialistes et les paramédicaux. Elle a mis en évidence les coûts indirects pour l'Assurance maladie, avec un suivi du nombre d'arrêts de travail et du paiement d'indemnités journalières.

### Résultats de l'évaluation biomédicale

À l'entrée, 96 % des patients présentaient au moins une complication de leur obésité avec retentissement psychologique (29,6 %) ainsi que sur l'appareil locomoteur (75,3 %), cardio-vasculaire (27,2 %), pulmonaire (6,2 %), et métabolique (39,5 %). En raison du faible taux de retour du questionnaire à 9 mois
(11 %), l'évolution n'a été analysée que sur les 6 mois suivant l'hospitalisation (taux de retour de 29 % à 3 mois et 23 % à 6 mois). Les résultats sont présentés dans le **tableau X**.

<caption>TABLEAU X</caption>

Résultats de l'évaluation biomédicale

<table><thead><tr><th></th><th>À l'entrée</th><th>À 3 mois</th><th>À 6 mois</th></tr></thead><tbody><tr><th scope="row">IMC</th><td>33,8 kg/m² ± 1,2 kg/m²</td><td>31,4 kg/m²<br>(- 7,2 % du poids du corps)</td><td>30,9 kg/m²<br>(- 8,6 % du poids du corps)</td></tr><tr><th scope="row">Tour de taille</th><td>100,15 cm</td><td>93 cm</td><td>91,5 cm</td></tr><tr><th scope="row">Cholestérol</th><td>2,42 g/l</td><td>2,28 g/l</td><td>2,07 g/l</td></tr><tr><th scope="row">Triglycérides</th><td>1,02 g/l</td><td>1,01 g/l</td><td>0,89 g/l</td></tr><tr><th scope="row">HbA1C</th><td>Toutes > à 7 %</td><td>Toutes < à 7 %</td><td>Toutes < à 7 %</td></tr><tr><th scope="row">Activité physique</th><td>24,4 % (au moins 3 fois<br>45 min /semaine)</td><td>100 % (au moins 3 fois<br>45 min /semaine)</td><td>97,8 % (au moins 3 fois<br>45 min /semaine)</td></tr><tr><th scope="row">Suivi psychologique</th><td>Aucun</td><td>28,9 %</td><td>33,3 %<sup>14</sup></td></tr></tbody></table>

À la sortie du séjour, chaque patient a rempli un questionnaire de satisfaction (le taux de retour a été de 93 %). L'analyse des 3 critères suivis a permis de montrer que 92,5 % des patients estimaient le séjour conforme à leurs attentes, 93,7 % se sentaient capables de mieux prendre en charge leur problème d'obésité, 97 % estimaient globalement le séjour très satisfaisant ou satisfaisant.

## L'évaluation économique de l'Assurance maladie

L'évaluation économique concerne le calcul de la consommation de soins au travers des dépenses remboursées par l'Assurance maladie 9 mois avant et 9 mois après l'hospitalisation.

### Résultats sur les coûts directs

Le total de l'ensemble des dépenses générées par les actes des exécutants s'élève à 64 951 € avant le séjour et à 62 814 € après, soit une baisse de 6,66 % [tableau XI].

Le total de l'ensemble des dépenses générées par les prescriptions des professionnels s'élève à 76 502 € avant le séjour et à 64 279 € après, soit une baisse de 15,97 % [tableau XII].

### Résultats sur les coûts indirects

Les indemnités journalières pour arrêt de travail représentent, sur les 9 mois précédents l'hospitalisation, un coût pour l'Assurance maladie de 12 649 €. Sur les 9 mois suivants, le montant est de 5 377 €, soit un taux d'évolution de - 57,49 %.

<footnote n="14">14. 21 % des patients déclarent avoir subi un événement extérieur susceptible d'avoir joué un rôle sur l'évolution de leur état général.</footnote>
TABLEAU XI

Taux d'évolution des principales dépenses isolées des professionnels

<table><thead><tr><th></th><th>9 mois avant l'hospitalisation</th><th>9 mois après l'hospitalisation</th><th>Taux d'évolution</th></tr></thead><tbody><tr><td>Généralistes</td><td>5 450 €</td><td>5 115 €</td><td>- 6,13 %</td></tr><tr><td>Cardiologues</td><td>1 410 €</td><td>711 €</td><td>- 49,55 %</td></tr><tr><td>Pneumologues</td><td>1 090 €</td><td>511 €</td><td>- 53,07 %</td></tr><tr><td>Rhumatologues</td><td>216 €</td><td>96 €</td><td>- 55,44 %</td></tr><tr><td>Endocrinologues</td><td>4 141 €</td><td>3 071 €</td><td>- 25,82 %</td></tr><tr><td>Radiologues</td><td>2 870 €</td><td>2 307 €</td><td>- 19,58 %</td></tr><tr><td>Biologie</td><td>4 739 €</td><td>3 655 €</td><td>- 22,87 %</td></tr><tr><td>Gastro-entérologues</td><td>591 €</td><td>244 €</td><td>- 58,61 %</td></tr><tr><td>ORL</td><td>800 €</td><td>611 €</td><td>- 23,59 %</td></tr><tr><td>Fournisseurs divers</td><td>6 425 €</td><td>2 642 €</td><td>- 58,87 %</td></tr><tr><td>Psychiatres</td><td>2 840 €</td><td>4 268 €</td><td>+ 50,29 %</td></tr><tr><td>Infirmières</td><td>621 €</td><td>768 €</td><td>+ 23,67 %</td></tr><tr><td>Pharmacie</td><td>21 283 €</td><td>24 292 €</td><td>+ 14,13 %</td></tr><tr><td>Kinésithérapeutes</td><td>2 214 €</td><td>2 984 €</td><td>+ 34,76 %</td></tr><tr><td>Transports sanitaires</td><td>686 €</td><td>4 289 €</td><td>+ 525,00 %</td></tr><tr><td>Chirurgie orthopédique</td><td>324 €</td><td>607 €</td><td>+ 87,17 %</td></tr></tbody></table>

TABLEAU XII

Taux d'évolution des principales dépenses générées par les prescriptions

<table><thead><tr><th></th><th>9 mois avant l'hospitalisation</th><th>9 mois après l'hospitalisation</th><th>Taux d'évolution</th></tr></thead><tbody><tr><td>Généralistes</td><td>36 518 €</td><td>33 429 €</td><td>- 8,46 %</td></tr><tr><td>Cardiologues</td><td>1 202 €</td><td>389 €</td><td>- 69,24 %</td></tr><tr><td>Pneumologues</td><td>4 181 €</td><td>1 913 €</td><td>- 54,24 %</td></tr><tr><td>Rhumatologues</td><td>1 690 €</td><td>603 €</td><td>- 64,31 %</td></tr><tr><td>Endocrinologues</td><td>15 496 €</td><td>11 836 €</td><td>- 23,62 %</td></tr><tr><td>Radiologues</td><td>2 431 €</td><td>1 735 €</td><td>- 28,62 %</td></tr><tr><td>Psychiatres</td><td>3 114 €</td><td>4 491 €</td><td>+ 44,22 %</td></tr><tr><td>Chirurgie orthopédique</td><td>469 €</td><td>1 857 €</td><td>+ 295,51 %<sup>15</sup></td></tr></tbody></table>

Le nombre de jours d'arrêt de travail est également en baisse, passant de 489 sur les 9 mois précédents à 291 les 9 mois suivants, soit un taux d'évolution de -40,49 %.

<footnote n="15">15. L'augmentation sensible des coûts du transport et de la chirurgie orthopédique est en rapport avec une patiente qui a pu se faire opérer, après amaigrissement, d'une prothèse totale de hanche.</footnote>
# Discussion critique et perspectives

## Apports majeurs de l'expérimentation

Les études économiques concernant l'impact de programmes d'éducation thérapeutique dans la prise en charge des patients obèses sont encore rares. Une étude récente a cependant montré qu'en France, les coûts directs et indirects de la prise en charge de l'obésité sont considérables et estimés entre 2,1 et 6,2 milliards d'euros par an, représentant entre 1,5 et 4,6 % des dépenses de santé [41]. La participation à cette étude médico-économique a été une véritable opportunité pour l'établissement : pour nos équipes médicales et paramédicales, le défi a été de pouvoir évaluer l'impact des pratiques professionnelles sur les coûts de santé.

Les différentes thèses de doctorats en médecine ou en pharmacie réalisées depuis plusieurs années avaient déjà montré les améliorations obtenues à distance du séjour (9 à 18 mois après). Grâce aux séjours d'hospitalisation mis en place dans le cadre de cette étude, une amélioration précise de nombreux paramètres biomédicaux a pu être observée : la perte pondérale, l'observance thérapeutique, la pratique d'une activité physique, la qualité de vie* des patients, leur capacité à mieux autogérer leur maladie, la mise en place de micro-objectifs pour l'après-séjour. Sur le plan économique, les résultats montrent une baisse globale des coûts directs engendrés par les professionnels (– 6,66 %) et des coûts engendrés par leurs prescriptions (– 15,97 %). Ils montrent aussi une baisse des coûts indirects en termes de jours d'arrêts de travail (– 57,49 %) ou de versement d'indemnités journalières (– 40,49 %). Cependant, certaines dépenses ont progressé, comme les actes infirmiers (+ 23,67 %) et les actes de kinésithérapie (+ 34,76 %). Il s'agit là du résultat de la sensibilisation des patients en cours de leur hospitalisation à la nécessité d'un meilleur suivi. La croissance du poste pharmacie (+ 11,42 %) conduit au même constat. Globalement les dépenses de spécialistes ont diminué, mais le suivi psychiatrique des patients a augmenté de manière significative (+ 44,2 %). Il s'agit là d'un des axes du programme d'éducation thérapeuthique visant à sensibiliser le patient à la nécessité d'un suivi sur le plan psychologique. Finalement, le rapport d'évaluation effectué par l'Assurance maladie conclut à une amélioration du suivi des patients, à un moindre coût.

## Conditions de réussite de l'évaluation

Un certain nombre d'éléments sont constitutifs de la réussite de ce projet. Premièrement, la forte volonté institutionnelle d'évaluer les pratiques dans l'établissement et une culture qualité ancienne ont permis d'obtenir une certification par la Haute Autorité de santé (HAS), sans aucune remarque ni recommandation, en juin 2005 (V2) et en janvier 2010 (V2010). Deuxièmement, une forte volonté institutionnelle de formation des soignants à l'éducation thérapeutique a permis d'améliorer leur implication et le développement des compétences. À cela se rajoute une forte implication de l'ARH de Midi-Pyrénées, qui a facilité la poursuite du développement de nos programmes d'éducation thérapeutique en acceptant de créer une tarification spécifique
et pérenne. La Caisse primaire d'Assurance maladie de la Haute-Garonne (CPAM), la Caisse régionale d'Assurance maladie de Midi-Pyrénées (Cram) ainsi que de l'Échelon local et régional du service médical ont été des soutiens précieux. Quant aux réseaux de soins (tout particulièrement du réseau Diamip), ils nous ont permis de développer un programme de recherche sur la place de l'art-thérapie dans la prise en charge du patient obèse diabétique. Enfin, il faut noter la participation de l'établissement à d'autres programmes de recherche comme la mise en place de questionnaires d'évaluation d'acquisition de compétences pour patients obèses avec les hôpitaux universitaires de Genève ou la recherche de l'impact d'un programme d'activité physique chez la femme obèse pré et post ménopausée avec l'UFR Staps de l'Université Paul Sabatier à Toulouse.

## Limites de l'évaluation

La principale difficulté réside dans le suivi du patient obèse à distance du séjour. En effet, si l'établissement a choisi de se positionner dans l'offre de soins régionale comme un lieu d'intensification de l'éducation thérapeutique pour les patients obèses, il ne s'agit pas de se substituer au suivi à domicile par les médecins généralistes ou spécialistes. Nous sommes cependant confrontés au manque de formation en éducation thérapeutique de certains médecins, qui n'assurent pas un relais optimal à la prise en charge initiée dans l'établissement. En collaboration avec le CHU de Toulouse, nous avons essayé de combler ce déficit en développant des formations à la prise en charge de l'obésité et à l'éducation thérapeutique à travers la formation médicale continue. Nous sommes intervenus dans des congrès médicaux et surtout, dans la mise en place d'un réseau de soins pour patients obèses. Dans le cadre d'une thèse médicale [46], le suivi des patients a été évalué à travers les micro-objectifs négociés avec eux, ceci dans le but de les rendre plus autonomes, plus acteurs dans la prise en charge de leur maladie et de leur traitement. Les résultats de cette étude montrent que 80 % des patients font une demande d'accompagnement et de suivi. 56 % disent avoir eu un suivi spécifique lié à leur problème de poids pendant les six mois qui ont suivi leur sortie (ce suivi n'a jamais été multi-disciplinaire). 74 % des patients n'ont pas eu de suivi de leurs micro-objectifs. Avec l'aide de l'Agence régionale d'hospitalisation de Midi-Pyrénées et de l'Union régionale des caisses d'Assurance maladie, nous continuons nos efforts pour promouvoir la place de l'éducation thérapeutique dans la prise en charge de l'obésité.

## Projets en cours et perspectives de développement

L'évaluation médico-économique a permis de réfléchir sur l'évaluation des pratiques professionnelles et sur une nouvelle prise en charge innovante : la création de Journées d'éducation thérapeutique pour patients obèses.

### L'évaluation des pratiques professionnelles

Les résultats de l'évaluation médico-économique ont été l'occasion pour l'équipe médicale et paramédicale d'évaluer le contenu du programme d'éducation
thérapeuthique. Plusieurs constats ont été mis en évidence et des actions correctives ont été mises en place. Un questionnaire d'entrée commun à tous les intervenants a permis de regrouper les informations sur la dimension socio-professionnelle du diagnostic éducatif : il a été complété par des questionnaires d'évaluation des connaissances et des compétences des patients sur le plan diététique et sur le plan physique. Le programme du lundi a été modifié : plusieurs ateliers en demi-groupe permettent désormais d'éviter l'attente, de commencer à réunir les patients entre eux (notion de travail en groupe) et de débuter l'évaluation des besoins des patients. Le programme du vendredi permet aux patients de continuer à mettre en pratique leur programme d'activité physique personnalisé. Une réunion pluridisciplinaire a lieu chaque lundi, ce qui permet à l'équipe d'échanger, de commencer à établir le diagnostic éducatif et de préparer le thème de l'atelier proposé aux patients en début d'après-midi (Métaplan®), pour mieux l'adapter aux attentes du groupe. Un atelier est désormais co-animé par la diététicienne et la psychologue sur les troubles du comportement alimentaire ; un autre atelier permet d'évaluer l'acquisition des connaissances et des compétences. Le questionnaire de satisfaction de sortie du patient a été modifié en vue de pouvoir mieux évaluer le programme et l'acquisition de compétences. Enfin, un groupe de parole est désormais animé par la psychologue. Une nouvelle évaluation de ces programmes est prévue à un an.

## Les journées d'éducation thérapeutique pour patients obèses

Les résultats de cette évaluation médico-économique ont encouragé l'équipe à poursuivre le développement de la prise en charge des patients, en complétant les deux types d'hospitalisation par la création de Journées d'éducation thérapeutique pour les patients obèses. Ce projet ne remplace pas le suivi biomédical du patient assuré par le médecin traitant ou le médecin spécialiste : il vient en complément. Les objectifs de ces journées sont de s'inscrire dans une logique de soins gradués en optimisant la prise en charge du patient et en l'orientant vers une structure d'hospitalisation appropriée. Il s'agit de mettre en place une alternative à l'hospitalisation et d'assurer un suivi dans le cadre d'une stratégie à long terme, en coordination avec les médecins généralistes et spécialistes des patients et les réseaux de soins. Le travail doit permettre d'éviter les réhospitalisations pour des patients en phase de rechute. D'autre part, il s'agit aussi de s'inscrire dans le plan national de lutte contre l'obésité, en répondant à la demande des patients et des médecins prescripteurs et en poursuivant la préparation de la réinsertion. L'enjeu consiste à aider le patient à faire face aux difficultés de réadaptation et à atténuer le retentissement psychologique que le retour à domicile peut entraîner. Le travail de prise en charge globale doit se poursuivre en associant prévention, éducation et prise en charge. Enfin, l'objectif est aussi de s'inscrire dans une logique d'optimisation de l'hospitalisation en réduisant les durées d'hospitalisation et le taux de réhospitalisations. Le travail effectué permet de contribuer à un exercice du libre choix des patients obèses, dans une stratégie structurée et négociée. Sur le plan local et régional, il permet aussi d'améliorer la réorganisation et la qualité des soins.
Ce travail d'ensemble est à mettre en relation avec la continuité des projets que nous avons développés depuis plusieurs années. Basé sur une prise en charge originale et novatrice, il s'appuie sur une prise en charge globale pluridisciplinaire, axée sur une approche biomédicale et psychosociale et centrée sur l'éducation thérapeutique du patient. C'est à travers ce projet de journées éducatives que nous espérons relever ce défi, en associant une évaluation centrée sur les compétences du patient, une évaluation plurimodale (permettant de lier une approche de la performance à celle de la singularité) et une éthique de l'évaluation [57].

## Conclusion

Directeur de l'établissement depuis plus de quinze ans, j'ai pu mesurer toute l'implication, la force de volonté et l'énergie à déployer pour développer une prise en charge de qualité pour les patients obèses et juger de l'impact médico-économique d'un programme d'éducation thérapeutique. Ce travail de recherche n'aurait pas pu voir le jour sans l'implication, sur le terrain, d'une équipe médicale et paramédicale de qualité et un soutien de nos tutelles (Agence régionale de l'hospitalisation, Gram, CPAM, Urcam, Réseau de Soins). Il montre entre autres que pour le bien des patients obèses, l'amélioration de la prise en charge globale et pluridisciplinaire ne peut pas faire l'économie d'une éducation thérapeutique structurée et évaluée, et de l'implication de tous.
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