# Éducation thérapeutique du patient. Modèles, pratiques et évaluation

Jérôme Foucaud, Jacques A. Bury, Maryvette Balcou-Debussche, Chantal Eymard

► To cite this version:

Jérôme Foucaud, Jacques A. Bury, Maryvette Balcou-Debussche, Chantal Eymard (Dir.). Éducation thérapeutique du patient. Modèles, pratiques et évaluation. INPES. INPES, http://www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1302.pdf, 2010, Savoirs en action, Foucaud J., Bury J.A., Balcou-Debussche M., Eymard C. *hal-01153721*

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DOSSIERS SANTÉ EN ACTION

# Éducation thérapeutique du patient

## Modèles, pratiques et évaluation

Sous la direction de

JÉROME FOUCAUD
JACQUES A. BURY
MARYVETTE BALCOU-DEBUSSCHE
CHANTAL EYMARD

www.inpes.sante.fr
inpes
éditions
# Éducation thérapeutique du patient
<figure><img src="image_2.png" /></figure>
# Éducation thérapeutique du patient
## Modèles, pratiques et évaluation

Sous la direction de
JÉRÔME FOUCAUD
JACQUES A. BURY
MARYVETTE BALCOU-DEBUSSCHE
CHANTAL EYMARD
Direction de la collection Thanh Le Luong

Édition Anne-Sophie Mélard

Institut national de prévention
et d'éducation pour la santé

42, boulevard de la libération
93203 Saint-Denis cedex - France

L'Inpes autorise l'utilisation et la reproduction des résultats de
cet ouvrage sous réserve de la mention des sources.

Pour nous citer : Foucaud J., Bury J.A., Balcou-Debussche M., Eymard C., dir.
Éducation thérapeutique du patient. Modèles, pratiques et évaluation.
Saint-Denis : Inpes, coll. Santé en action, 2010 : 412 p.

ISBN 978-2-9161-9219-2
## Cet ouvrage a été réalisé sous la direction de

**Jérôme Foucaud**, chargé d'expertise scientifique en promotion de la santé, Direction du développement de l'éducation pour la santé et de l'éducation thérapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France

**Jacques A. Bury**, directeur de l'Agence pour l'évaluation des politiques de santé (Adsan), Genève, ancien professeur de santé publique, université catholique de Louvain, Belgique

**Maryvette Balcou-Debussche**, chargée de mission en éducation à la santé, IUFM de l'université de La Réunion, chercheur au laboratoire Processus d'actions des enseignants : déterminants et impacts (PAEDI), France

**Chantal Eymard**, infirmière, cadre de santé, maître de conférences habilité à diriger les recherches en sciences de l'éducation, université d'Aix-Marseille, Unité mixte de recherche Apprentissage, didactique, évaluation, formation (UMR ADEF), France
<figure><img src="image_3.png" /></figure>
## Membres du comité de sélection des auteurs

**Jacques A. Bury, Chantal Eymard, Jérôme Foucaud et**

**Marie-José Moquet**, médecin, chef du département Formation et qualité des pratiques, Direction du développement de l'éducation pour la santé et de l'éducation thérapeutique (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France

**Jeanine Pommier**, médecin, enseignant chercheur en promotion de la santé, EHESP, Rennes, France

**Jean-Louis San Marco**, professeur de santé publique, université de la Méditerranée, Marseille, France

**Carine Segrestan**, psychologue, docteur en psychologie de la santé, université de Bordeaux 2, France

## Les auteurs

**Benoît Allenet**, enseignant chercheur en pharmacie clinique, praticien hospitalier, CHU de Grenoble, France

**Paul Allison**, professeur des universités en santé publique, université de McGill, Canada

**Catherine Beauvais**, rhumatologue, praticien libéral à Vincennes, praticien hospitalier attaché, Service de rhumatologie, hôpital Saint-Antoine, Paris, France
**Laurence Bentz**, praticien hospitalier, Coordination régionale de lutte contre le VIH/sida PACA-Est et Département de santé publique, CHU de Nice, France

**Nathalie Berth**, diététicienne au centre hospitalier de Roubaix, membre de l'Association française des diététiciens-nutritionnistes (AFDN), Roubaix, France

**Jean-Yves Bouchet**, kinésithérapeute, enseignant en instituts de formations paramédicales, coordonnateur de la commission de recherche paramédicale du CHU de Grenoble, France

**Fanny Bracq-Retourné**, psychologue au centre hospitalier de Roubaix, membre de l'Association septentrionale de thérapie émotionnelle cognitive et comportementale (Astecc), Roubaix, France

**Anne Brédart**, docteur en psychologie, psychologue clinicienne, Paris, France

**Éric Brukert**, professeur des universités en cardiologie, patricien hospitalier, chef du Service Endocrinologie et prévention des maladies cardio-vasculaires, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France

**Sandrine Cayrou**, docteur en psychologie, psychologue clinicienne, Toulouse, France

**Cyril Crozet**, maître de conférence en sciences de l'éducation, Laboratoire de pédagogie de la santé EA 3412, université Paris 13, Bobigny, France

**Xavier Debussche**, diabétologue, chef du Service Endocrinologie-diabétologie, Centre hospitalier Félix Guyon de Saint-Denis, coordinateur médical de la recherche pour le centre hospitalier régional de La Réunion, France

**Bernard Desclaux**, psychiatre, chef de l'Unité de psycho-oncologie, Institut Claudius Regaud, Toulouse, France

**Paul Dickès**, professeur émérite en psychologie différentielle, université de Nancy 2, France, professeur associé au Centre d'études de populations, de pauvreté et de politiques socio-économiques/International Network for Studies in Technology, environment, Alternatives, Development (CEPS/INSTEAD), Luxembourg

**Jean-François d'Ivernois**, médecin, professeur des universités en sciences de l'éducation, directeur du Laboratoire de pédagogie de la santé EA 3412, université Paris 13, Bobigny, France

**Sylvie Dolbeault**, chef du Département inter-disciplinaire de soins de support pour le patient en oncologie (DISSPO), responsable de l'Unité de psycho-oncologie (UPO), Institut Curie, Paris, France

**Isabelle Durack**, chef de projet, société Édusanté, Vanves, France

**Linda Edgar**, professeur des universités en santé publique, université de McGill, Canada

**Liana Euller-Ziegler**, professeur des universités en rhumatologie, chef du Service de rhumatologie, CHU de Nice, présidente d'honneur
de la Société française de rhumatologie (SFR), Association française de lutte anti-rhumatisme (Aflar), Nice, France

**Maryvette Balcou-Debussche**, chargée de mission en éducation à la santé, IUFM de l'université de La Réunion, chercheur au laboratoire Processus d'actions des enseignants : déterminants et impacts (PAEDI), France

**Jacques A. Bury**, directeur de l'Agence pour l'évaluation des politiques de santé (Adsan), Genève, ancien professeur de santé publique, université catholique de Louvain, Belgique

**Chantal Eymard**, infirmière, cadre de santé, maître de conférences habilité à diriger les recherches en sciences de l'éducation, université d'Aix-Marseille, Unité mixte de recherche Apprentissage, didactique, évaluation, formation (UMR ADEF), France

**Jérôme Foucaud**, chargé d'expertise scientifique en promotion de la santé, Direction du développement de l'éducation pour la santé et de l'éducation thérapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France

**Laurent Grange**, praticien hospitalier, CHU de Grenoble, responsable de la plateforme ambulatoire et du programme d'éducation thérapeutique de la clinique universitaire de rhumatologie, Grenoble, France

**André Grimaldi**, professeur des universités en diabétologie, chef du Service de diabétologie, hôpital de la Pitié-Salpétrière, Paris, France

**Patrice Gross**, médecin endocrinologue, CHU de Douai, France

**Jacqueline Iguenane**, docteur en sciences de l'éducation, formatrice, Association Format Santé pour le développement de l'éducation et de la formation, Paris, France

**Patrick Loisel**, professeur des universités à l'École de santé publique de l'université de Toronto et directeur du programme d'études supérieures en prévention de l'incapacité au travail des Instituts de recherche en santé du Canada

**Yves Magar**, pneumologue, praticien hospitalier à l'hôpital Saint-Joseph, Paris, fondateur d'Édusanté, Vanves, France

**Claire Marchand**, maître de conférences en sciences de l'éducation, Laboratoire de pédagogie de la Santé EA 3412, université Paris 13, Bobigny, France

**Étienne Mollet**, diabétologue, endocrinologue, praticien hospitalier au centre hospitalier de Dole, coordonnateur du réseau régional franc-comtois diabète (réseau ville-hôpital Gentiane), Dole, France

**Julie Pélicand**, médecin en diabétologie pédiatrique, hôpital Necker-Enfants malades, Paris, chercheur en éducation du patient, Unité Réso, université catholique de Louvain, Belgique

**Christian Pradier**, médecin, professeur de santé publique, chef de service, Département de santé publique, CHU de Nice, France
**Fréderic Sanguignol**, médecin, directeur de la clinique du Château de Vernhes, Bondigoux, secrétaire général de la Société d'éducation thérapeutique européenne (Sete), président de la Société d'éducation thérapeutique du Sud-Ouest (Setso), France

**Bernadette Satger**, médecin vasculaire, CHU de Grenoble, médecin-coordonnateur, réseau Granted des pathologies vasculaires de Sud-Isère, Grenoble, France

**Annie Sobaszek**, professeur des universités, praticien hospitalier (PUPH), médecin du travail, Centre hospitalier régional et universitaire (CHRU) de Lille, faculté de médecine de l'université de Lille 2, France

**Catherine Tourette-Turgis**, enseignant-chercheur en sciences de l'éducation, université Pierre et Marie Curie, Paris, Service de néphrologie, groupe hospitalier Pitié-Salpétrière, Paris, France

**Vincent Van Bockstael**, médecin conseiller technique national, Caisse centrale de Mutualité sociale agricole (MSA), Bagnolet, France

## Relecteurs

### Ensemble de l'ouvrage

**Annick Fayard**, docteur, directrice de la Direction du développement de l'éducation pour la santé et de l'éducation thérapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France

**Marie-José Moquet**, docteur, chef du département Formation et qualité des pratiques de la Direction du développement de l'éducation pour la santé et de l'éducation thérapeutique du patient (Ddeset), Inpes, Saint-Denis, France

### Diabète

**André Grimaldi**, professeur des universités en diabétologie, chef du Service de diabétologie, hôpital de la Pitié-Salpétrière, Paris, France

**Helen Mosnier-Pudar**, diabétologue, praticien hospitalier, hôpital Cochin, Paris, secrétaire générale de l'Alfediam (Association de langue française pour l'étude du diabète et des maladies métaboliques), Paris, France

**Isabelle Vincent**, médecin, psychosociologue, directrice adjointe de la Direction de la communication et des outils pédagogiques, Inpes, Saint-Denis, France

### Obésité

**Alain Golay**, professeur, médecin chef, Service d'enseignement thérapeutique pour maladies chroniques, Département de médecine communautaire, hôpitaux universitaires de Genève, Genève
**Patrick Lamour**, médecin, directeur de l'Instance régionale d'éducation et de promotion de la santé (Ireps) des Pays de la Loire, Nantes, France

## Maladies cardio-vasculaires

**Xavier Debussche**, diabétologue, chef du Service Endocrinologie-diabétologie, Centre hospitalier Félix Guyon de Saint-Denis, coordinateur médical de la recherche pour le centre hospitalier régional de La Réunion, France

**Patrice Dosquet**, chef du service bonnes pratiques professionnels de la Haute Autorité de santé (HAS), Saint-Denis, France

**Brigitte Sandrin-Berthon**, médecin de santé publique, directrice de la formation, Diabète éducation de langue française (Delf), Paris, France

## Sida/VIH

**François Bourdillon**, médecin, spécialiste en santé publique, praticien hospitalier, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, président de la Société française de santé publique (SFSP), Paris, France

**Alain Deccache**, professeur des universités en santé publique, Éducation santé patient, université catholique de Louvain, Belgique

**Catherine Leport**, infectiologue, professeur des universités, chef de service, hôpital Bichat, Paris, France

## Asthme

**Jean-Louis Demeaux**, médecin généraliste, professeur, Département de médecine générale, université Victor Segalen, Bordeaux 2, France

**Michèle Koleck**, docteur, maître de conférences en psychologie différentielle et de la santé, Laboratoire de psychologie « Santé et Qualité de vie » EA 4139, université Victor Segalen Bordeaux 2, France

## Cancer

**Louisa Beyragued**, chargée de programmes/conseiller méthodologique, Fédération éducation santé, Rhône-Alpes, Lyon, France

**Bruno Quintard**, docteur, maître de conférences en psychologie différentielle et de la santé, Laboratoire de psychologie « Santé et Qualité de vie » EA 4139, université Victor Segalen Bordeaux 2, France

**Anne Ramon**, directrice de l'information des publics de l'Institut national du cancer (INCa), Boulogne Billancourt, France

## Polyarthrite rhumatoïde

**Rémi Gagnayre**, médecin, professeur des universités en sciences de l'éducation, Laboratoire de pédagogie de la santé EA 3412, université Paris 13, Bobigny, France
**Christian Sepieter**, kinésithérapeute, fondateur du Centre de res-
sources et de formation à l'éducation du patient (Cerfep) de la Caisse
régionale d'Assurance maladie (Cram) Nord-Picardie, formateur-
consultant AGA'PES Formation, Cenon, France

**Liana Euller-Ziegler**, professeur des universités en rhumatologie, chef du Service de rhumatologie, CHU de Nice, présidente d'honneur de la Société française de rhumatologie (SFR), Association française de lutte anti-rhumatismale (Aflar), Nice, France

Lombalgie

**François Baudier**, médecin, spécialiste en santé publique, directeur de l'Union régionale des caisses d'Assurance maladie (Urcam) de Franche-Comté, Besançon, France

Jean-François d'Ivernois, médecin, professeur des universités en sciences de l'éducation, directeur du Laboratoire de pédagogie de la santé EA 3412, université Paris 13, Bobigny, France

Michèle Koleck, docteur, maître de conférences en psychologie dif-
férentielle et de la santé, Laboratoire de psychologie « Santé et Qualité
de vie » EA 4139, université Victor Segalen Bordeaux 2, France

Remerciements pour leur contribution
à la recherche documentaire

Olivier Delmer, documentaliste, Inpes, Saint-Denis, France

Céline Deroche, responsable du Département documentation,
Inpes, Saint-Denis, France

Sandra Kerzanet, documentaliste, Inpes, Saint-Denis, France

Remerciements pour leur contribution
à l'analyse de la littérature

Sandrine Mathias, ingénieur en formation, Montpellier, France

Carine Segrestan, docteur, psychologue clinicienne, Laboratoire de psychologie « Santé et Qualité de vie » EA 4139, université Victor Segalen Bordeaux 2, France

La coordination de ce travail a été assurée par Jérôme Foucaud, sous
la responsabilité d'Annick Fayard, directrice de la Ddeset et du Dr
Marie-José Moquet, chef du département Formation et qualité des
pratiques de la Ddeset.
## Préface

Depuis sa création en 2002, l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (Inpes) œuvre pour le développement de l'éducation thérapeutique du patient sur l'ensemble du territoire conformément à ses missions.

Cet ouvrage sur l'éducation thérapeutique du patient, issu de la collaboration entre l'Inpes et des acteurs de ce champ, arrive à un moment où cette éducation spécifique qui concerne des apprenants particuliers s'inscrit dans le Code de santé publique, à travers la loi Hôpital, patients, santé et territoires (loi du 21 juillet 2009). Pour la première fois, cette loi donne un statut à ce domaine d'exercice et en reconnaît l'importance pour l'amélioration de l'état de santé des personnes.

Ce livre s'inscrit dans la collection « Santé en action » de l'Inpes, qui a pour vocation de traiter de la prévention, de l'éducation pour la santé ou de l'éducation thérapeutique à travers différentes approches (par thème, population ou lieux de vie) et de manière à la fois théorique et pratique. Il est un recueil d'interventions mises en place et évaluées. Il a pour objectif de faire le point sur ce double aspect théorique/pratique et n'a pas valeur de référentiel ou de norme. Il rend compte d'une diversité de pratiques fondées sur une pluralité de modèles théoriques et de techniques éducatives.

Parce qu'il résulte d'expériences diversifiées et d'un travail collectif et concerté, cet ouvrage constitue un support de
réflexion pour des acteurs impliqués dans l'éducation théra-
peutique du patient. Il s'agit bien de leur fournir des pistes pour
démarrer, développer et évaluer leurs actions ainsi que des
éléments pour questionner leurs pratiques et leurs conceptions
de la santé et de l'éducation.

Je souhaite vivement que cet ouvrage contribue à la réflexion
sur l'éducation thérapeutique du patient en France. C'est dans
cette optique qu'il a été élaboré.

Thanh Le Luong

Directrice générale
de l'Institut national de prévention
et d'éducation pour la santé
# Sommaire

## 31 | Introduction

Jérôme Foucaud

31 | Les origines d'un travail d'auteurs

32 | Préalable méthodologique

33 | Choix des pathologies

33 | Analyse de la littérature

34 | Sélection des auteurs

34 | Écriture et validation

34 | Contenu de l'ouvrage

37 | Mode d'emploi

## 39 | Des modèles de l'éducation et de la santé à l'activité d'éducation thérapeutique

Chantal Eymard

39 | Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique du patient ?

40 | De la volonté politique à la mise en œuvre d'une activité d'éducation thérapeutique

41 | Des modèles aux pratiques

41 | Des modèles de l'éducation et de l'apprentissage à la pratique de l'éducation thérapeutique : l'influence des courants disciplinaires
48 | Des modèles de santé à la pratique de l'éducation thérapeutique

49 | Pour conclure et inviter au débat

## 54 | Diabète

54 | **Quelle éducation thérapeutique pour les diabètes de type 1 et 2 ?**

André Grimaldi

54 | Le diabète sucré

55 | Le traitement du diabète

55 | L'éducation thérapeutique des patients diabétiques

56 | **Revue d'opinion**

Xavier Debussche

57 | Des résultats encourageants, mais aussi des manques

58 | Conclusion

60 | **L'éducation thérapeutique par des professionnels de santé de proximité : l'expérimentation Asaved et réseaux de santé**

Étienne Mollet et al.

60 | Résumé

60 | Cadre de l'expérimentation

60 | Contexte

61 | Conception de l'expérimentation et fondements théoriques

62 | Modalités pratiques de mise en œuvre

62 | L'expérimentation Asaved

63 | Population étudiée

63 | Formation des soignants

65 | L'éducation thérapeutique des patients

66 | Résultats de l'expérimentation

66 | Indicateurs et critères d'évaluation

67 | Méthodes d'analyse des données

67 | Implication des professionnels et des patients

67 | Données cliniques et biologiques

68 | Critère principal (« critère global »)

68 | Qualité de vie

68 | Discussion critique et perspectives

68 | Apports de l'expérimentation

69 | Limites de l'expérimentation

69 | Des biais qui invitent à minorer les différences constatées entre les deux groupes

69 | La constitution des groupes

70 | La brièveté de l'étude

70 | Les critères d'évaluation
<table><tr><td>70</td><td>La taille de l'échantillon</td></tr><tr><td>71</td><td>L'hypothèse nulle</td></tr><tr><td>71</td><td>La poursuite du projet Asaved dans les réseaux et la formation des professionnels</td></tr><tr><td>72</td><td>La formation des professionnels et les modalités d'ETP</td></tr><tr><td>72</td><td>Quelles perspectives pour le projet ?</td></tr><tr><td>73</td><td>Faisabilité</td></tr><tr><td>73</td><td>L'adéquation avec les besoins des patients</td></tr><tr><td>74</td><td>Conclusion</td></tr></table>

Une approche ethnosociologique de l'éducation thérapeutique du patient dans le diabète de type 2

Maryvette Balcou-Debussche

<table><tr><td>75</td><td>Résumé</td></tr><tr><td>75</td><td>Fondements scientifiques de l'approche ethnosociologique</td></tr><tr><td>75</td><td>Éléments de problématisation</td></tr><tr><td>77</td><td>Entre l'hôpital et le domicile : la gestion du diabète au quotidien</td></tr><tr><td>78</td><td>Une approche intégrative de l'éducation</td></tr><tr><td>80</td><td>Résultats de l'expérimentation auprès des soignants et des malades</td></tr><tr><td>80</td><td>Critères et modalités d'évaluation</td></tr><tr><td>81</td><td>L'investissement des professionnels de santé du réseau Réucare</td></tr><tr><td>82</td><td>Des personnes formées à travers un cycle éducatif</td></tr><tr><td>84</td><td>Résultats sur les premières années d'exercice</td></tr><tr><td>85</td><td>Discussion critique et perspectives</td></tr><tr><td>85</td><td>Donner les « clefs » à l'apprenant</td></tr><tr><td>86</td><td>Les développements en cours en France et à l'extérieur</td></tr><tr><td>88</td><td>Des collaborations et des analyses à poursuivre</td></tr><tr><td>88</td><td>Remerciements</td></tr></table>

L'éducation thérapeutique de l'enfant ayant un diabète de type 1

Julie Pélicand

<table><tr><td>90</td><td>Résumé</td></tr><tr><td>90</td><td>Cadre de l'expérimentation</td></tr><tr><td>90</td><td>Contexte du diabète de type 1</td></tr><tr><td>91</td><td>Particularités de l'éducation thérapeutique chez l'enfant</td></tr><tr><td>91</td><td>Une prise en charge familiale</td></tr><tr><td>91</td><td>Adaptation aux facteurs liés à l'enfant : développement et apprentissages</td></tr><tr><td>92</td><td>Le jeu comme support éducatif chez l'enfant</td></tr><tr><td>92</td><td>Modalités pratiques de l'expérimentation</td></tr><tr><td>92</td><td>Référentiel théorique du programme éducatif</td></tr><tr><td>93</td><td>Description du programme éducatif</td></tr></table>
<table><tr><td>96</td><td>Résultats de l'expérimentation</td></tr><tr><td>96</td><td>Critères d'évaluation</td></tr><tr><td>98</td><td>Satisfaction générale des enfants</td></tr><tr><td>98</td><td>Compétences liées à la maladie et compétence transversale d'expression</td></tr><tr><td>98</td><td>Discussion critique et perspectives</td></tr><tr><td>99</td><td>Limites méthodologiques de l'évaluation</td></tr><tr><td>99</td><td>Utilisation de techniques ludiques dans un programme d'éducation thérapeutique</td></tr><tr><td>100</td><td>Limites du modèle opérationnel</td></tr><tr><td>100</td><td>Différents facteurs à prendre en compte</td></tr><tr><td>101</td><td>Le modèle opérationnel en éducation du patient</td></tr><tr><td>101</td><td>Les évolutions de l'expérimentation</td></tr></table>

## 108 | Obésité

108 | **« L'épidémie » d'obésité : situation, déterminants et image sociale**
Fanny Bracq-Retourné et Frédéric Sanguignol

111 | **Revue d'opinion**
**Quelles pratiques éducatives et quels résultats dans la prise en charge de l'obésité ?**
Fanny Bracq-Retourné et Frédéric Sanguignol

114 | **Une prise en charge éducative du patient obèse basée sur les thérapies comportementales et cognitives, mise en place à Roubaix**
Fanny Bracq-Retourné, Nathalie Berth, Patrice Gross

<table><tr><td>114</td><td>Résumé</td></tr><tr><td>114</td><td>Cadre de l'expérimentation</td></tr><tr><td>114</td><td>Contexte d'implantation des thérapies cognitivo-comportementales</td></tr><tr><td>115</td><td>Fondements théoriques des thérapies comportementales et cognitives</td></tr><tr><td>115</td><td>Le sentiment d'efficacité personnelle</td></tr><tr><td>115</td><td>La démarche de résolution de problème</td></tr><tr><td>116</td><td>La restructuration cognitive</td></tr><tr><td>116</td><td>Le contrôle des réactions émotionnelles</td></tr><tr><td>117</td><td>L'entraînement à la communication et à l'affirmation de soi</td></tr><tr><td>117</td><td>La gestion des dilemmes</td></tr><tr><td>117</td><td>La prise en charge par une équipe pluridisciplinaire</td></tr><tr><td>117</td><td>Le médecin endocrinologue</td></tr><tr><td>118</td><td>La psychologue cognitivo-comportementaliste</td></tr><tr><td>118</td><td>La diététicienne</td></tr><tr><td>119</td><td>La socio-esthéticienne</td></tr><tr><td>119</td><td>Le schéma d'expérimentation</td></tr></table>
<table><tr><td>119</td><td>Participants</td></tr><tr><td>119</td><td>Organisation des séances</td></tr><tr><td>120</td><td>Démarches et outils pédagogiques</td></tr><tr><td>121</td><td>Résultats de l'expérimentation</td></tr><tr><td>121</td><td>Critères et modes d'évaluation</td></tr><tr><td>122</td><td>Analyse statistique</td></tr><tr><td>122</td><td>Variables pondérales (poids et IMC)</td></tr><tr><td>123</td><td>Variables psychologiques</td></tr><tr><td>123</td><td>La dépression</td></tr><tr><td>124</td><td>L'anxiété-état</td></tr><tr><td>124</td><td>L'affirmation de soi</td></tr><tr><td>124</td><td>L'externalité</td></tr><tr><td>125</td><td>Variable annexe : le questionnaire de satisfaction</td></tr><tr><td>125</td><td>Discussion critique et perspectives</td></tr><tr><td>125</td><td>La question de la perte de poids</td></tr><tr><td>127</td><td>La dimension psychologique</td></tr><tr><td>127</td><td>Regard critique sur la méthodologie</td></tr><tr><td>128</td><td>Les atouts de notre intervention et son évolution</td></tr><tr><td>129</td><td>Les limites de notre intervention</td></tr><tr><td>130</td><td>Conclusion</td></tr></table>

<table><tr><td>131</td><td><strong>Étude médico-économique de la prise en charge de patients obèses en hospitalisation de semaine</strong><br>Frédéric Sanquignol</td></tr><tr><td>131</td><td>Résumé</td></tr><tr><td>131</td><td>Cadre de l'expérimentation</td></tr><tr><td>131</td><td>Public concerné et lieux</td></tr><tr><td>132</td><td>Fondements théoriques des programmes d'éducation thérapeutique</td></tr><tr><td>133</td><td>Objectifs du programme</td></tr><tr><td>134</td><td>Prise en charge des patients</td></tr><tr><td>134</td><td>Moyens humains</td></tr><tr><td>135</td><td>Moyens techniques et pédagogiques</td></tr><tr><td>136</td><td>Les partenariats et les financements</td></tr><tr><td>137</td><td>L'évaluation médico-économique</td></tr><tr><td>137</td><td>Cadre de l'enquête</td></tr><tr><td>137</td><td>Résultats de l'évaluation biomédicale</td></tr><tr><td>138</td><td>L'évaluation économique de l'Assurance maladie</td></tr><tr><td>138</td><td>Résultats sur les coûts directs</td></tr><tr><td>138</td><td>Résultats sur les coûts indirects</td></tr><tr><td>140</td><td>Discussion critique et perspectives</td></tr><tr><td>140</td><td>Apports majeurs de l'expérimentation</td></tr><tr><td>140</td><td>Conditions de réussite de l'évaluation</td></tr><tr><td>141</td><td>Limites de l'évaluation</td></tr><tr><td>141</td><td>Projets en cours et perspectives de développement</td></tr><tr><td>141</td><td>L'évaluation des pratiques professionnelles</td></tr></table>
142 | Les journées d'éducation thérapeutique pour patients obèses

143 | Conclusion

150 | **Maladies cardio-vasculaires**

150 | **Problématique de la prévention des maladies cardio-vasculaires**

Éric Bruckert

152 | **Revue d'opinion**
**L'éducation thérapeutique et la dyslipidémie**

Éric Bruckert

153 | Études sur l'éducation thérapeutique et la prise en charge de l'hypercholestérolémie

155 | **L'éducation thérapeutique chez le patient hypercholestérolémique : le programme Pégase**

Éric Bruckert et Isabelle Durack

155 | Résumé

155 | Cadre de l'expérimentation

155 | Résultats de l'analyse des besoins éducatifs

155 | Schéma des enquêtes

156 | Principaux enseignements des études de besoins

157 | Appuis théoriques

158 | Conception de stratégies éducatives et réalisation des outils

159 | Schéma général de l'étude Pégase

159 | Inclusion des patients

159 | Critères d'efficacité

160 | Population et critères de sélection

160 | Modalités d'intervention

160 | Résultats de l'expérimentation

160 | Données cliniques et biologiques

160 | Qualité de vie des patients

162 | Discussion critique et perspectives

162 | La démarche éducative

163 | Le score de risque, critère principal d'évaluation

163 | Perspectives

164 | **L'éducation thérapeutique de patients cardiaques dans leur milieu de vie : l'expérience de la Mutualité sociale agricole**

Cyril Crozet, Vincent Van Bockstael, Jean-François d'Ivernois

164 | Résumé

164 | Cadre de l'expérimentation

164 | Contexte

165 | Fondements et modèles théoriques

166 | Public concerné par l'étude
<table>
  <tbody>
    <tr>
      <td>166</td>
      <td>Description des séances</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>168</td>
      <td>Résultats de l'évaluation</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>168</td>
      <td>Modalités de l'évaluation</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>168</td>
      <td>Les patients</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>168</td>
      <td>Les animateurs de l'éducation thérapeutique</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>168</td>
      <td>Les médecins généralistes</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>169</td>
      <td>Résultats du pré-test</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>169</td>
      <td>Acquisitions au cours de la première séance</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>170</td>
      <td>Des progrès substantiels six mois après l'éducation thérapeutique</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>171</td>
      <td>Satisfaction des patients</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>171</td>
      <td>Satisfaction des médecins</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>172</td>
      <td>Discussion critique et perspectives</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>172</td>
      <td>Limites de l'expérimentation</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>172</td>
      <td>Atouts de l'expérimentation</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>173</td>
      <td>Facteurs facilitants</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>173</td>
      <td>Projets et perspectives de développement</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>175</td>
      <td>Conclusion</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>175</td>
      <td>Remerciements</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>176</td>
      <td><strong>L'éducation pour les personnes sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K (AVK)</strong></td>
    </tr>
    <tr>
      <td>176</td>
      <td>Bernadette Satger et al.</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>176</td>
      <td>Résumé</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>176</td>
      <td>Cadre de l'expérimentation</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>176</td>
      <td>L'éducation pour les personnes sous traitement anticoagulant oral par antivitamines K</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>176</td>
      <td>Un traitement largement prescrit</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>177</td>
      <td>Un risque iatrogénique important</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>178</td>
      <td>Place de l'éducation dans les différents modèles de prise en charge des patients sous AVK</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>178</td>
      <td>Quelques expérimentations et évaluations</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>179</td>
      <td>Schéma d'expérimentation</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>180</td>
      <td>L'étude pilote contrôlée</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>180</td>
      <td>L'étude prospective, multicentrique et randomisée</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>181</td>
      <td>Fondements de l'approche éducative</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>182</td>
      <td>L'échange interactif entre le professionnel et le patient</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>183</td>
      <td>Résultats de l'expérimentation</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>183</td>
      <td>Critères et modalités d'évaluation</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>185</td>
      <td>Résultats de l'étude pilote contrôlée</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>186</td>
      <td>Résultats de l'étude randomisée</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>187</td>
      <td>Discussion critique et perspectives</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>187</td>
      <td>Les expérimentations en question</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>188</td>
      <td>Les bénéficiaires du programme dans le réseau Granted</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>188</td>
      <td>Le suivi sur un temps long</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>188</td>
      <td>Le lien entre les différents soignants</td>
    </tr>
  </tbody>
</table>
189 | Le suivi téléphonique et l'éducation de groupe

190 | Les outils : le compte-rendu et le dossier d'éducation, le carnet de suivi

190 | Les perspectives

191 | Remerciements

## 197 | Le virus d'immunodéficience humaine (VIH)

### 197 | L'épidémie aujourd'hui

Laurence Bentz

198 | L'éducation du patient atteint du virus d'immunodéficience humaine : une thérapeutique indispensable

### 200 | Revue d'opinion

200 | Quelle est l'efficacité de l'éducation thérapeutique du patient dans la prise en charge du sida ?

201 | Quels modes d'intervention privilégier ?

### 202 | L'implantation de programmes d'éducation thérapeutique pour personnes atteintes du sida dans des pays à ressources limitées

Claire Marchand et Jacqueline Iguenane

202 | Résumé

203 | Cadre de l'expérimentation

203 | Contexte et publics concernés

204 | Modalités d'implantation et modèles de référence

204 | Première étape : l'étude exploratoire

205 | Deuxième étape : la formation des éducateurs

207 | Les séances individuelles

207 | Les séances d'éducation collective

209 | Exemple d'organisation de l'éducation thérapeutique du patient

209 | Troisième étape : la formation des coordinateurs

209 | Quatrième étape : l'évaluation formative

211 | Résultats de l'expérimentation

212 | Évaluation du processus d'implantation des programmes d'éducation thérapeutique

212 | Objectifs et méthode

212 | Résultats

213 | Évaluation de l'effet de l'éducation thérapeutique du patient

213 | Objectifs et méthodes

213 | Résultats

214 | Discussion critique et perspectives

214 | Apports majeurs de l'expérimentation

215 | Facteurs facilitant et conditions de réussite

216 | Difficultés rencontrées et recommandations

217 | Projets en cours et perspectives
218 | Le counseling motivationnel : modèle d'observance thérapeutique pour le VIH (Mothiv)

Laurence Bentz, Catherine Tourette-Turgis et Christian Pradier

218 | Résumé

219 | Cadre de l'expérimentation

Laurence Bentz et Catherine Tourette-Turgis

219 | Contexte général

219 | Le modèle de counseling motivationnel

220 | Modalités pratiques de l'expérimentation

221 | Dispositif de formation

221 | Guides d'entretiens pour les infirmières

222 | Éligibilité et recrutement des patients

222 | Randomisation

222 | Rythme de l'intervention

222 | Contenu des séances

222 | Facteurs cognitifs

223 | Facteurs comportementaux

223 | Facteurs émotionnels

223 | Facteurs sociaux

224 | Résultats de l'expérimentation

224 | Phase 1: une évaluation biomédicale menée
dans les six premiers mois du programme (MO-M6)

Christian Pradier et Laurence Bentz

224 | Principaux résultats

225 | Phase 2: évaluation du suivi en counseling de MO à M24
L. Bentz et al.

225 | Méthode

226 | Principaux résultats

227 | Discussion critique et perspectives

Laurence Bentz

227 | Le choix du counseling motivationnel

227 | La dimension biomédicale

228 | Dimension psychosociale

228 | Entretiens infirmiers

229 | L'accompagnement des patients atteint du VIH
au long cours

230 | Évolution, recontextualisation et perspectives

235 | Asthme

235 | Caractéristiques de la maladie

Yves Magar

236 | Revue d'opinion

Jérôme Foucaud

237 | Types d'interventions

237 | Modèles pédagogiques et techniques d'animation
sous-jacents
238 | Contenus des interventions

238 | Supports des interventions

239 | Durée des séances éducatives

239 | Évaluation

241 | **Intervention éducative menée auprès de patients asthmatiques suivis sur dix-huit mois**

Jérôme Foucaud

241 | Résumé

241 | Cadre de l'expérimentation

241 | Contexte de départ

242 | Des fondements théoriques mixtes : l'apprentissage par problème et l'apprentissage coopératif

243 | Mise en œuvre, partenariats et financements

244 | Objectifs et démarches

246 | Critères d'inclusion, variables retenues et méthodes

247 | Résultats de l'expérimentation

250 | Discussion critique et perspectives

250 | Apports majeurs de l'expérimentation

251 | Analyse critique et limites

251 | Facteurs de réussite de l'expérimentation

252 | Difficultés rencontrées

252 | Projets en cours et perspectives de développement

253 | Conclusion

253 | Remerciements

254 | **L'école de l'asthme**

Yves Magar

254 | Résumé

254 | Cadre de l'expérimentation

254 | Contexte général

255 | Fondements théoriques

255 | Schéma de l'expérimentation

256 | Médecins et soignants éducateurs

256 | Suivi des patients

257 | Critères d'évaluation

257 | Programme éducatif

258 | Résultats de l'expérimentation

260 | Conclusion et recommandations

261 | Implications pratiques

364 | **Cancer**

264 | **La maladie et ses thérapeutiques**

Paul Allison et Sandrine Cayrou

265 | L'épidémiologie du cancer

266 | Le bénéfice des interventions éducatives
267 | **Revue d'opinion**

267 | Des approches et des modes d'intervention pluriels

267 | Évaluation de l'efficacité des interventions

269 | Conclusion

271 | **Le programme Nucare chez les personnes atteintes d'un cancer des voies aérodigestives supérieures**

Paul Allison et Linda Edgar

271 | Résumé

271 | Cadre de l'expérimentation

271 | Contexte : les problèmes rencontrés par les personnes atteintes d'un cancer des VADS

272 | Cadre théorique

274 | Mise en pratique du programme

275 | Résultats de l'étude pilote

275 | Introduction

276 | Mise en place de l'étude pilote

276 | Variables mesurées

277 | Types d'analyses

280 | Faisabilité du programme

281 | Résultats observés

282 | Discussion critique et perspectives

282 | Comparaison avec d'autres études menées
auprès de patients atteints de cancers des VADS

283 | Comparaison de l'utilisation du programme Nucare
chez des patients atteints d'autres types de cancers

284 | Travaux en cours et futurs

286 | Conclusion

287 | Remerciements

288 | **Une expérience de groupes psycho-éducationnels avec des femmes en post-traitement de cancers du sein**

Sandrine Cayrou, Sylvie Dolbeault, Anne Brédart, Bernard Desclaux,
Paul Dickès

288 | Résumé

288 | Cadre de l'expérimentation

288 | Contexte et public concerné

289 | Population

290 | Fondements méthodologiques de la démarche

290 | Conception et modalités pratiques

291 | Description du protocole et de l'intervention

292 | Le groupe psycho-éducationnel : définition et contenu

293 | Les intervenants

294 | Résultats de l'expérimentation

294 | Variables et outils
<table><tr><td>294</td><td>Analyses statistiques</td></tr><tr><td>295</td><td>Caractéristiques de l'échantillon</td></tr><tr><td>295</td><td>Comparaison des groupes à E1</td></tr><tr><td>296</td><td>Comparaison des groupes à E1-E2-E3 avec contrôle des variables confondantes</td></tr><tr><td>296</td><td>Discussion critique et perspectives</td></tr><tr><td>296</td><td>Les apports majeurs de l'expérimentation</td></tr><tr><td>298</td><td>Conditions de la réussite de l'expérimentation</td></tr><tr><td>299</td><td>Limites de l'expérimentation</td></tr><tr><td>299</td><td>Projet en cours et perspectives de développement</td></tr></table>

304 | **Polyarthrite rhumatoïde**

304 | **Une maladie chronique éprouvante**

Liana Euller-Ziegler

305 | Stratégies thérapeutiques

305 | Une démarche d'éducation du patient pleinement justifiée

307 | **Revue d'opinion**

Catherine Beauvais

307 | Démarches d'éducation thérapeutique pour patients atteints de polyarthrite rhumatoïde

307 | Organisation des structures d'éducation identifiées en France

307 | Expériences étrangères et études contrôlées

310 | Programmes éducatifs et résultats obtenus dans la polyarthrite rhumatoïde

311 | Conclusion

312 | **L'éducation thérapeutique dans le cadre du traitement pluridisciplinaire de la polyarthrite rhumatoïde : la consultation Raoul Dufy**

Catherine Beauvais

312 | Résumé

312 | Cadre de l'expérimentation

312 | Fonctionnement de la structure

313 | Déroulement de la consultation

314 | Modèle éducatif et outils

316 | La communication entre intervenants

317 | Résultats de l'expérimentation

317 | Recueil de données

317 | Résultats observés chez les patients

319 | Résultats observés chez les médecins

320 | Discussion critique et perspectives

320 | Apports positifs de l'expérimentation

320 | Limites de l'expérimentation
<table><tr><td>321</td><td>Formation des personnels et outils</td></tr><tr><td>321</td><td>Structure actuelle de l'Unité d'éducation thérapeutique</td></tr><tr><td>322</td><td>Fonctionnement de la structure actuelle</td></tr><tr><td>323</td><td>Conclusion</td></tr></table>

## L'École de la polyarthrite rhumatoïde : modèle et résultats

Benoit Allenet, Jean-Yves Bouchet, Laurent Grange

<table><tr><td>325</td><td>Résumé</td></tr><tr><td>326</td><td>Cadre de l'expérimentation :<br/>l'École et les séances de groupe</td></tr><tr><td>326</td><td>Fonctionnement de l'École</td></tr><tr><td>327</td><td>Outils et choix didactiques</td></tr><tr><td>328</td><td>Évaluation et limites de l'École de la polyarthrite<br/>rhumatoïde</td></tr></table>

<table><tr><td>329</td><td>Le suivi individualisé en hôpital de jour</td></tr><tr><td>329</td><td>Contexte de mise en œuvre</td></tr><tr><td>330</td><td>Organisation et mise en place du diagnostic éducatif</td></tr><tr><td>330</td><td>Supports pédagogiques du suivi individualisé</td></tr><tr><td>331</td><td>La cohorte de patients et le suivi</td></tr><tr><td>332</td><td>Résultats obtenus auprès des patients</td></tr></table>

<table><tr><td>335</td><td>Discussion critique et perspectives</td></tr><tr><td>335</td><td>Que nous apprennent les résultats ?</td></tr></table>

<table><tr><td>336</td><td>Le travail de l'équipe</td></tr><tr><td>336</td><td>Nécessité d'un portage médical fort</td></tr><tr><td>336</td><td>Nécessité de construction d'une culture commune</td></tr><tr><td>336</td><td>Nécessité de moyens organisationnels et humains<br/>pour pérenniser l'action</td></tr></table>

<table><tr><td>337</td><td>Nécessité d'un référentiel, d'une méthode et d'outils<br/>pour une approche didactique adaptée</td></tr></table>

<table><tr><td>339</td><td>Conclusion</td></tr></table>

## 346 | Lombalie

### Une vision moderne de la lombalie

Patrick Loisel

<table><tr><td>347</td><td>Le travail ordinaire comme medium d'éducation à la santé :<br/>potentiel et limites</td></tr></table>

<table><tr><td>.348</td><td>La dimension multifactorielle de la lombalie</td></tr></table>

### Revue d'opinion
Incapacité au travail et Écoles du dos : quelques études de référence

Annie Sobaszek et Patrick Loisel

<table><tr><td>349</td><td>L'incapacité au travail</td></tr></table>

<table><tr><td>351</td><td>Les Écoles du dos : différents modèles d'intervention<br/>éducative</td></tr></table>

<table><tr><td>353</td><td>L'approche combinée du programme des Pays-de-la-Loire</td></tr></table>
353 | D'importantes évolutions en vingt ans

355 | **Une École du dos pour les personnels de santé du centre hospitalier régional et universitaire de Lille**

Annie Sobaszek

355 | Résumé

355 | Cadre de l'expérimentation

355 | Soignants et lombalgies

.356 | L'École du dos de Lille

357 | Programme éducatif et thérapeutique

358 | Évaluation de l'École du dos

358 | Recueil des données

359 | Évaluation à un an

360 | Évaluation à cinq ans

361 | Discussion critique et perspectives

361 | Des bénéfices multiples

363 | Un regard différent sur la lombalgie

364 | **S'éduquer à la santé en travaillant : le modèle de Sherbrooke**

Patrick Loisel

364 | Résumé

364 | Cadre de l'expérimentation

364 | Le modèle de Sherbrooke

365 | Un programme en cinq étapes

365 | Étape 1 : identification précoce des cas à risque de chronicité

366 | Étape 2 : intervention en médecine du travail et ergonomie

366 | Étape 3 : étape diagnostique et classe de dos

367 | Étape 4 : réadaptation précoce

367 | Étape 5 : orientation finale

367 | Évaluation du modèle

367 | Recueil de données

368 | Résultats

369 | Programme Prévicap

371 | Discussion critique et perspectives

377 | **Synthèse**

Jérôme Foucaud, Maryvette Balcou-Debussche, Jacques A. Bury

377 | Enseignements et questionnements fondés sur les travaux en éducation thérapeutique du patient

378 | La diversité des modèles théoriques en éducation thérapeutique du patient
<table><tr><td>381</td><td>Des équipes fortement impliquées</td></tr><tr><td>382</td><td>Mieux définir la population concernée sur le plan sociodémographique</td></tr><tr><td>382</td><td>Renforcer la prise en compte de la dimension socio-environnementale</td></tr><tr><td>383</td><td>Des indicateurs d'évaluation à discuter</td></tr><tr><td>385</td><td>De nouvelles perspectives de travail</td></tr><tr><td>389</td><td><strong>Annexes</strong></td></tr><tr><td>391</td><td><strong>Glossaire</strong></td></tr><tr><td>401</td><td><strong>Principaux sigles</strong></td></tr><tr><td>406</td><td><strong>Liste des tableaux et des figures</strong></td></tr></table>
<figure><img src="image_4.png" /></figure>
# Introduction

JÉRÔME FOUCAUD

## LES ORIGINES D'UN TRAVAIL D'AUTEURS

L'idée de cet ouvrage a émergé à la suite d'une enquête sur l'état des lieux des formations en éducation du patient pratiquées par les structures de formation initiale de dix professions de santé. L'enquête montrait que les professionnels de santé souhaitaient disposer de supports (34 % ; n = 153) qui leur fournissent des exemples d'expérimentations dans ce domaine, ainsi que des références bibliographiques [5]. C'est en questionnant cette conclusion qu'une analyse de la littérature a été réalisée. Elle a mis en exergue trois constats forts. Le premier est que seul un nombre limité d'ouvrages généraux conceptuels et méthodologiques sur la question est disponible en français [2, 3, 8-10]. Le deuxième qu'il existe un nombre important de publications en langue anglaise sur ce thème mais que tous ces documents ne sont pas explicites sur des éléments qui semblent

<footnote n="1">1. Lorsque l'on parle d'éducation dans le champ de la maladie ou du handicap, on relève plus de trente définitions qui utilisent des terminologies différentes [2]. Les plus fréquentes sont : « éducation du patient », « éducation thérapeutique » et « éducation thérapeutique du patient ». Ces syntagmes, qui renvoient à des conceptions spécifiques de l'éducation dans ce champ, ont été opposés durant plusieurs années. Aujourd'hui considérées comme des synonymes, ces expressions seront utilisées indifféremment dans cet ouvrage.</footnote>
fondamentaux pour développer une pratique dans ce domaine,
comme :

- les modalités d'intervention proposées (approches et modèles pédagogiques utilisés);

- les conditions d'implantation, leviers et freins;

- les variables psychologiques et sociales sur lesquelles l'éducation du patient peut avoir un impact (alors qu'elles ont une incidence fondamentale sur l'ajustement à la maladie);

- l'évaluation des actions d'éducation thérapeutique du patient.

Cette constatation est relayée par différents auteurs
[11, 4, 10].

Le troisième constat est celui de la pluralité des modèles éduca-
tifs qui sont à l’œuvre à la fois dans une même pathologie [7] et
dans des pathologies différentes [6]. Les modèles semblent tout
aussi efficaces les uns que les autres, certains étant parfois plus
adaptés pour une catégorie de patients ou plus pertinents dans
une pathologie particulière. À l’heure où semble poindre un désir
d’imposer un seul modèle, il semble donc nécessaire de rendre
compte de cette réalité. Il n’existe pas de modèle unique d’édu-
cation du patient, mais bien plusieurs [1]. Disposer d’une plura-
lité de modèles de réponses en terme d’intervention correspond
aux besoins spécifiques identifiés dans les pratiques profes-
sionnelles et paraît adapté à la complexité et à la diversité des
problématiques présentées par les patients.

PRÉALABLE MÉTHODOLOGIQUE

En partant de ces différents constats, l'Inpes a décidé de coordonner la rédaction d'un ouvrage à destination des professionnels de santé, l'objectif étant de leur apporter des repères dans différentes pathologies sur :

- les modèles éducatifs et les techniques pédagogiques en éducation thérapeutique du patient ;

- les démarches éducatives mises en place et leurs approches d'évaluation ;

- le regard des acteurs de ces démarches sur leur pratique.
## Choix des pathologies

Un travail préliminaire a consisté à rechercher d'abord les pathologies ou « catégories »<fnref n="2" /> de pathologies les plus fréquentes et pour lesquelles on pouvait disposer d'approches d'éducation thérapeutique du patient : huit pathologies ont été recensées à partir de ce premier travail. La deuxième étape a été la réalisation d'une recherche documentaire sur ces huit maladies. Ce repérage des interventions mises en place en éducation thérapeutique du patient s'est fait à partir de publications scientifiques, d'actes de congrès ainsi que d'indications de différents professionnels du champ de l'éducation thérapeutique du patient.

## Analyse de la littérature

Les interventions éducatives retenues l'ont été selon les critères suivants : interventions décrites (contenu, déroulement, modalités, population concernée), réalisées en espace francophone, évaluées (selon au moins un indicateur cognitif, psychosocial, biomédical, médico-économique ou procédural), récentes (publiées après 1998), à destination de malades adultes ou enfants, dispensées dans le cadre d'approches individuelles et/ou collectives. Quatre bases de données (EBSCO-Host, Scopus, Medline, Science Direct) ainsi que la base documentaire Sudoc (références de monographies, thèses, périodiques et autres types de documents) ont été interrogées avec les mêmes mots-clés pour chacune des pathologies sélectionnées<fnref n="3" />. D'autres interventions en éducation thérapeutique du patient ont également été recherchées dans les actes de congrès et colloques (Aix-en-Provence, 2005 ; Journée Aflar, 2006 ; Florence, 2006 ; Montréal, JASP, 2006 ; Journée IPCEM, 2006 ; journées Répop, 2006 ; Toulouse, 2006 ; Varsovie, 2006), le fonds documentaire de l'Inpes et la littérature grise (rapports non-publiés mais disponibles sur Internet, sites hospitaliers, etc.).

<footnote n="2">2. Dans certains cas, nous avons rassemblé plusieurs pathologies dans une catégorie car les patients atteints de ces différentes pathologies pouvaient être invités à participer aux mêmes séances d'éducation. C'est le cas pour le diabète, les maladies cardio-vasculaires et le cancer.</footnote>

<footnote n="3">3. Les mots-clés choisis pour l'interrogation des bases de données l'ont été à partir de l'analyse de mots-clés de plusieurs revues de la littérature. Au minimum, onze requêtes ont été faites par pathologie sur les quatre bases de données scientifiques ainsi que sur le catalogue Sudoc (550 recherches) : pathologie X and education, pathologie X and patient education, pathologie X and counseling, pathologie X and self-management, pathologie X and therapeutic education, pathologie X and psychosocial intervention, pathologie X and psycho-educational intervention, pathologie X and group therapy, pathologie X and support group, pathologie X and cognitive-behavioural intervention, pathologie X and cost-benefit analysis. Lorsque les résultats de la recherche excédaient les 150 références, une recherche par pays a été réalisée pour restreindre leur nombre (par exemple : pathologie X and education and France ou pathologie X and education and Belgium...).</footnote>
Par ailleurs, afin de compléter ce travail de repérage d'interven-
tions en éducation thérapeutique du patient, des acteurs directe-
ment impliqués dans le champ ont été contactés : responsables
de diplômes d'universités françaises et de masters en éducation
thérapeutique du patient, agents de l'Inpes. Il leur a été demandé
de communiquer les interventions dont ils auraient connais-
sance. Au total, sur les 189 documents sélectionnés, 105 répon-
daient à tous les critères et ont donc été retenus et analysés.

Sélection des auteurs

La sélection des auteurs a été réalisée sur la base des documents retenus. Pour ce faire, un comité de sélection a été constitué. Il a classé les expérimentations relatives aux huit pathologies, de façon à pouvoir présenter un panorama des différents modèles d'éducation que l'on peut rencontrer dans la pratique, assortis des résultats de leur évaluation. Il s'agissait de rendre compte de démarches d'éducation thérapeutique auprès de différentes populations de patients (adultes, enfants, etc.), qu'il s'agisse d'approches groupales ou individuelles, réalisées en milieu rural ou urbain, en ambulatoire et/ou hospitalier, dans le cadre de réseaux ou mobilisant des professionnels spécifiques.

Écriture et validation

Tous les auteurs retenus pour contribuer à cet ouvrage ont rédigé
un article en référence à une charte de rédaction, élaborée en
commun, qui donne sa cohérence à l'ouvrage.

Ces articles ont été retravaillés et validés par le comité de sélec-
tion, qui a supervisé l'ensemble de la relecture et de la réécri-
ture. Chaque chapitre a aussi été relu par un comité restreint
composé d'universitaires, de professionnels et experts de l'édu-
cation thérapeutique du patient ou de la pathologie traitée et de
membres d'associations de patients.

CONTENU DE L'OUVRAGE

L'assemblage de ces expérimentations d'éducation thérapeu-
tique du patient et des éclairages qu'apportent leurs auteurs à
travers la discussion et l'argumentation sur leurs pratiques sont
ainsi au centre de cet ouvrage, divisé en **dix parties**.

La première pose le cadre conceptuel et théorique de l'éduca-
tion thérapeutique du patient : quel est le contexte actuel du
développement de l'éducation thérapeutique et quels sont les
modèles d'apprentissage et les modèles pédagogiques sous-
jacents.
La deuxième, consacrée à l'éducation thérapeutique du patient diabétique, en présente trois approches différentes :

■ celle d'une organisation pluriprofessionnelle de proximité dans le cadre d'un réseau à destination de patients diabétiques de type 2 dans l'Est de la France ;

■ une approche ethnosociologique appelée les « nids d'apprentissage », développée à La Réunion auprès de personnes diabétiques de type 2 et évaluée dans le cadre d'un réseau ;

■ une troisième qui concerne des enfants diabétiques de type I et utilise le jeu.

La troisième partie traite de l'éducation thérapeutique du patient obèse et comporte deux exemples :

■ une approche éducative, réalisée à Roubaix, qui mobilise les apports des thérapies cognitives et comportementales et fait collaborer psychologues, médecins et diététiciens ;

■ une prise en charge, développée dans une clinique de la région toulousaine, qui mobilise plusieurs professionnels et aborde la question de l'évaluation médico-économique du travail réalisé.

La quatrième partie rapporte trois approches d'éducation thérapeutique développées dans le domaine des maladies et risques cardio-vasculaires :

■ l'une a été réalisée dans plusieurs régions françaises et concerne des patients présentant une hypercholestérolémie ;

■ la deuxième est une démarche à destination de patients hypertendus et issus principalement de zones rurales de neuf régions françaises ;

■ la troisième a été mise en œuvre auprès de patients sous traitement anticoagulant.

Des exemples d'éducation thérapeutique de patients atteints du syndrome d'immunodéficience acquise (sida) sont présentés dans la cinquième partie. On y découvre :

■ une démarche réalisée dans des pays à ressources limitées ;

■ une autre mise en place en France.
Toutes les deux soulignent l'intérêt du counseling* dans ce champ.

La **sixième** partie rend compte de deux approches d'éducation thérapeutique mises au point dans le traitement de l'asthme et montre les effets de ces programmes sur certaines variables psychologiques des patients.

Dans le domaine du cancer, qui fait l'objet de la **septième** partie, deux expérimentations sont présentées :

* l'une, canadienne, concerne les personnes atteintes d'un cancer des voies aéro-digestives supérieures ;

* l'autre, réalisée en région Midi-Pyrénées, s'adresse à des femmes ayant un cancer du sein.

Toutes deux pourraient être qualifiées de « psycho-éducation-nelles », approche dominante dans cette pathologie.

L'éducation du patient atteint de polyarthrite rhumatoïde est abordée dans la **huitième** partie avec :

* une première démarche présentant le modèle de la consultation Raoul Duffy, qui mobilise plusieurs acteurs de santé ;

* une seconde démarche qui a la particularité de mettre en avant le rôle du pharmacien dans le cadre d'une approche individuelle complémentaire à l'École de la polyarthrite rhumatoïde.

La **neuvième** partie s'intéresse à la lombalgie. Elle donne :

* un exemple d'éducation thérapeutique développée en France et intégrée en milieu professionnel dans le cadre de la formation des agents de santé ;

* un exemple d'éducation thérapeutique développée au Canada sous la forme d'un programme de prévention du handicap pour patients lombalgiques.

Enfin, il est apparu intéressant de pouvoir présenter au lecteur une analyse transversale des expérimentations en éducation du patient développées dans l'ouvrage afin d'en retirer des enseignements et questionnements. La diversité des modèles théoriques, l'implication des équipes, les patients concernés, les indicateurs d'évaluation et de nouvelles perspectives de travail seront ainsi discutés dans la **synthèse** qui clôt l'ouvrage.
## MODE D'EMPLOI

Tous les chapitres traitant d'éducation thérapeutique du patient dans une pathologie particulière ont été rédigés avec une structure identique :

* une introduction qui présente brièvement la pathologie avec ses caractéristiques et explique la raison de la nécessité d'une prise en charge éducative;

* une « revue d'opinion » sur les pratiques d'éducation thérapeutique dans la pathologie concernée;

* la présentation de deux ou trois expérimentations structurées, avec à chaque fois

- une description de la démarche éducative choisie et de sa mise en place;

- une description de la méthode d'évaluation choisie et des résultats obtenus;

- une discussion critique des résultats de l'expérimentation et de ses perspectives...

Cette même structuration des chapitres devrait rendre plus facile deux types de lecture :

* la première, « verticale », qui permet d'aborder l'éducation thérapeutique dans le champ d'une pathologie donnée à travers deux ou trois exemples;

* la seconde, « transversale » qui permet de comparer les démarches éducatives rapportées dans l'ouvrage quelle que soit la pathologie abordée et d'appréhender ainsi les points similaires ou divergents concernant les modèles éducatifs adoptés, les actions réalisées et les méthodes d'évaluations mises en place d'une pathologie à l'autre.

Pour finir, les annexes de l'ouvrage comprennent un glossaire des mots « étoilés » au fil du texte ainsi que le développement des principaux sigles utilisés.
Bibliographie

[1] Bury J. A., Foucaud J. L'éducation thérapeutique. In: Bourdillon F., dir. *Traité de prévention*. Paris: Flammarion Médecin-sciences, coll. Traités, 2009: p. 81-87.

[2] Deccache A., Lavendhomme E. *Information et éducation du patient : des fondements aux méthodes*. Bruxelles: De Boeck université, coll. Savoir et santé. Questions, 1989: 239 p.

[3] D'Ivernois J.-F., Gagnayre R. *Apprendre à éduquer le patient*. Paris: Vigot, coll. Éducation du patient, 1995: VIII-189 p.

[4] D'Ivernois J.-F., Gagnayre R. *Apprendre à éduquer le patient : approche pédagogique (2ᵉ éd.).* Paris: Maloine, coll. Éducation du patient, 2004: X-155 p.

[5] Foucaud J., Moquet M.-J., Rostan F., Hamel E., Fayard A. État des lieux de la formation initiale en éducation thérapeutique du patient en France : résultats d'une analyse globale pour dix professions de santé. Saint-Denis: Inpes, coll. Évolutions, avril 2008, n° 12: 6 p.
En ligne: www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1093.pdf

[6] Foucaud J. *Contribution à l'étude de l'éducation thérapeutique du patient asthmatique : impact d'une intervention éducative sur l'adhésion thérapeutique, l'ajustement psychologique et la qualité de vie de 43 sujets suivis sur 18 mois* [thèse de doctorat en Sciences de l'éducation].

Bordeaux: Université de Bordeaux 2, 2005: 341 p.

[7] Fournier C., Jullien-Narboux S., Pelicand J., Vincent I. *Modèles sous-jacents à l'éducation des patients : enquête dans différents types de structures accueillant des patients diabétiques de type 2*. Saint-Denis: Inpes, coll. Évolutions, janvier 2007, n° 5: 6 p.
En ligne: www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1007.pdf

[8] Lacroix A., Assal J.-P. *L'éducation thérapeutique des patients. Nouvelles approches de la maladie chronique*. Paris: édition Vigot, coll. Éducation du patient, 1998: 205 p.

[9] Sandrin-Berthon B., dir. *L'éducation du patient au secours de la médecine*. Paris: PUF, coll. Éducation et formation. Biennales de l'éducation, 2000: VI-198 p.

[10] Simon D., Traynard P.-Y., Bourdillon F., Grimaldi A., Gagnayre R. *Éducation thérapeutique : prévention et maladies chroniques*. Issy-les-Moulineaux: Elsevier-Masson, coll. Abrégés, 2007: XVI-269 p.

[11] Sudre P., Jacquemet S., Uldry C., Perneger T. V. Objectives, methods and content of patient education programmes for adults with asthma: systematic review of studies published between 1979 and 1998. *Thorax*, August 1999, vol. 54, n° 8: p. 681-687.
# Des modèles de l'éducation et de la santé à l'activité d'éducation thérapeutique

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## QU'EST-CE QUE L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT ?

Si la santé et le suivi thérapeutique des patients et des groupes sociaux ont toujours fait partie des préoccupations majeures des soignants, l'éducation thérapeutique des patients est devenue l'un des enjeux de notre société et de la santé des individus. Définie comme l'aide apportée aux patients, à leurs familles et/ou leur entourage pour « comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge leur état de santé et conserver et/ou améliorer la qualité de vie* » [1], nul doute que l'éducation thérapeutique ne peut se réduire à l'instruction, au développement du sujet psychique ou à son formatage culturel et social. Cependant, les pratiques se réduisent encore trop souvent à de l'information, de la transmission de savoirs et de savoir-faire ne prenant que partiellement en compte les facteurs sociaux, environnementaux et personnels qui interagissent dans les problèmes de santé. Le processus d'autonomisation et d'autorisation du patient est alors secondaire à l'adoption de « bonnes pratiques » en santé.

De nombreuses disciplines ont tenté de sortir l'éducation thérapeutique de la seule logique de l'information. Toutefois les notions et concepts ne sont pas toujours explicités et référés, ce qui rend difficile leur appropriation par les professionnels. Nous souhaitons, à travers ce chapitre, participer à la mise en mots de l'activité d'éducation thérapeutique du patient et offrir aux lecteurs

<footnote n="1">1. Infirmière, cadre de santé, maître de conférences habilité à diriger les recherches en sciences de l'éducation, université d'Aix-Marseille Unité mixte de recherche Apprentissage, didactique, évaluation, formation (UMR ADEF).</footnote>
des repères pour analyser leurs pratiques et des comptes rendus d'expérience.
Notons auparavant le cadre législatif de cette activité.

## DE LA VOLONTÉ POLITIQUE À LA MISE EN ŒUVRE D'UNE ACTIVITÉ D'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE

La volonté politique de faire de l'éducation thérapeutique l'une des priorités en matière de santé publique est marquée par une succession de textes officiels.

* En 1980, le Comité des ministres réuni au Conseil de l'Europe déclare que toute personne a le droit de connaître l'information recueillie sur sa santé et recommande les programmes privilégiant la participation active des malades à leur traitement.

* En mai 1998, l'OMS [2] rédige les compétences attendues des soignants dans ce domaine. Ils doivent alors être en mesure d'organiser, mettre en œuvre et évaluer des programmes et des activités d'éducation thérapeutique, en prenant en compte les singularités des patients (expérience, représentations), et en se centrant sur leurs apprentissages à « gérer leur maladie » dans le quotidien.

* En février 1999, le *Manuel d'accréditation des établissements de santé* prévoit que le patient bénéficie « des actions d'éducation concernant sa maladie et son traitement et des actions d'éducation pour la santé adaptées à ses besoins ».

* En 2000, la Conférence nationale de santé souligne l'intérêt de développer la prévention et l'éducation, dans une approche de promotion de la santé. Le souhait de voir se renforcer l'éducation thérapeutique du patient et la diffusion des pratiques professionnelles éducatives à l'ensemble des futurs intervenants du domaine de la santé est mentionné (proposition n° 8).

* La loi du 4 mars 2002 affirme le droit de toute personne d'accéder aux informations relatives à sa situation de santé [...] et d'être reconnue comme un acteur partenaire de sa santé avec les professionnels.

* En avril 2007, un plan d'amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques [3] énonce quatre objectifs : aider chaque patient à mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer, élargir la pratique médicale vers la prévention, faciliter la vie quotidienne des malades, mieux connaître les conséquences de la maladie sur leur qualité de vie.

* En juin 2007, un guide méthodologique présente les éléments fondamentaux de « structuration d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques » [4].

* En 2009, la loi portant réforme de l'Hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires est consacrée à l'éducation thérapeutique du patient. Elle est pour la première fois reconnue comme thérapeutique à part entière avec son cadre, ses finalités et ses modes de financement dans une loi de santé publique.
Si la volonté politique est nécessaire pour changer les pratiques, elle ne suffit pas. Force est de constater que les soignants ne sont pas devenus spontanément des éducateurs ! Les programmes et les activités d'éducation thérapeutique se construisent alors en référence à des modèles et des conceptions de l'éducation en santé qui ne sont pas toujours explicites. Aujourd'hui, aucun modèle n'est a priori exclu des pratiques. Ils sont tous actifs (rarement de manière isolée) et marquent l'activité d'éducation thérapeutique de leurs empreintes disciplinaires et épistémologiques. Un détour par ces modèles peut permettre d'en identifier les forces et les limites, tout en sachant qu'une activité ne se réduit pas à un modèle, mais se construit dans une combinatoire qui s'inscrit souvent dans une dominante.

## DES MODÈLES AUX PRATIQUES

Même si aucun savoir ne peut être considéré comme socialement neutre, l'éducation thérapeutique diffère de l'éducation pour la santé « dans la mesure où l'apprentissage du patient intéresse la maladie, le corps, la chronicité, la mort et engage des réaménagements psychologiques et identitaires » [5]. Le rapport au temps, à la vie et la mort est donc déterminant, et les apprentissages à construire par le patient concernent autant l'écoute de son corps dans la perception des signes et leur interprétation en lien avec son problème de santé, que la prise de décision en situation. Le professionnel de santé, soignant et éducateur, se trouve ainsi confronté au pari des « compétences du patient en situation ». Celles-ci sont liées aux apprentissages développés par le patient tout au long de sa vie, à son rapport à la temporalité (depuis l'annonce du diagnostic jusqu'à l'appropriation du problème de santé) [6] et à la confrontation avec l'évolution de sa maladie. Au-delà des conditions particulières du sujet qui doit développer des apprentissages au regard d'un problème de santé auquel il est confronté au quotidien, nous pouvons référer aux modèles plus généralistes de l'éducation et de l'apprentissage, afin de pouvoir repérer les spécificités liées aux apprentissages des patients en situation d'éducation thérapeutique.

### Des modèles de l'éducation et de l'apprentissage à la pratique de l'éducation thérapeutique : l'influence des courants disciplinaires

S'il ne fait aucun doute que l'éducation thérapeutique s'inscrit dans une dimension temporelle qui prend en compte le développement des compétences du sujet, l'accent peut être porté sur l'acquisition de savoirs, le développement de comportements d'adaptation, ou encore la connaissance de soi comme première à l'émancipation du sujet, à son autonomie, à sa socialisation. La notion d'éduquer comprend celle d'instruire, mais elle ne peut s'y réduire. En effet, cette notion qui peut prendre le sens d'« educare : nourrir, instruire par », peut aussi mettre l'accent sur « educere : conduire hors de », invitant alors le sujet à s'autoriser à être soi, à exister, à construire son devenir. L'éducation est donc tout à la fois instruction des savoirs nécessaires à l'existence d'un sujet
dans un environnement social mais aussi développement de la connaissance de soi et de l'esprit critique qui participent de la capacité à faire des choix, à décider par soi-même et à exister en tant que citoyen autonome dans un environnement sociétal. L'éducation ne peut donc se réduire à l'information de savoirs ou de savoir-faire, car elle vise l'appropriation des savoirs et donc leur transformation par la personne à qui ils sont transmis.

Deux traditions permettent de différencier les modèles de l'apprendre : le behaviorisme et le constructivisme au sens large, sachant que, respectivement, le premier a pour finalité une modification du comportement et le second une modification du processus de pensée. Au début du xxᵉ siècle, Watson [7] fondait le béhaviorisme en préconisant de se limiter aux phénomènes observables et en renonçant à s'intéresser au fonctionnement mental du sujet. L'environnement est alors considéré comme un élément clé de l'explication des conduites. D'autres modèles (néobehaviorisme, cognitivo-comportementalisme) prennent en compte le développement cognitif pour modifier le comportement des personnes. Dans les dispositifs d'apprentissage, l'ancrage béhavioriste est marqué par le respect des principes suivant :

* tout apprentissage est observable par le changement de comportement qu'il implique ;

* les savoirs acquis sont cumulatifs ;

* la réussite étant un facteur de motivation, il est important de la renforcer ;

* les savoirs complexes doivent être décomposés en savoirs élémentaires ;

* les objectifs à atteindre doivent être progressifs pour favoriser la réussite ;

* les exercices d'applications favorisent la généralisation et la maîtrise des acquisitions.

Une autre manière d'envisager l'apprentissage fait appel au constructivisme, entendu ici dans le sens de l'intérêt porté aux processus de pensée pour faciliter leur transformation. Avec les travaux de Piaget [8], l'accent est mis sur le développement de la pensée et l'autonomie de l'apprenant, notamment la nécessité d'apprendre à apprendre. Avec ceux de Vigostky [9] et de Bandura [10], l'accent est porté sur l'apprentissage social.

Tout en considérant la pertinence d'un débat épistémologique entre une construction endogène et une construction exogène, il nous semble intéressant d'envisager ces deux modèles dans une perspective constructiviste des dispositifs d'apprentissage qui s'appuie sur les principes suivants :

* la connaissance est construite par l'apprenant sur la base d'une activité mentale. Elle se construit dans l'interaction entre le sujet et l'environnement ;

* tout apprentissage relève de la transformation des connaissances antérieures et des nouvelles informations, de la résolution de problème en
<caption>TABLEAU I</caption>

Liens théoriques entre modèles de l'éducation et modèles de l'apprentissage

<table><thead><tr><th rowspan="2">Modèles de l'apprentissage</th><th colspan="3">Visées et modèles de l'éducation</th></tr><tr><th>Instruction</th><th>Développement du sujet</th><th>Socialisation</th></tr></thead><tbody><tr><td>Behaviorisme Modalité expositif</td><td>Transmission frontale d'informations<br>Accumulation de contenus standardisés, indépendamment des cultures et des structures sociales</td><td>Adaptation de l'exposition des savoirs au développement cognitif du patient</td><td>Adaptation de l'exposition des savoirs au contexte social<br>Prise en compte des normes socialement valides<br>Contextualisation des savoirs</td></tr><tr><td>Behaviorisme Modalité d'apprentissage par l'action</td><td>Liaisons acquises entre savoirs de références et comportements à tenir<br>Pédagogie par les objectifs<br>Exercices d'applications pour la généralisation et la maîtrise des acquisitions<br>Renforcement positif des savoirs acquis, la réussite étant un facteur de motivation</td><td>Cognitivo-comportementalisme<br>Appropriation graduelle des savoirs transmis, à partir du fonctionnement cognitif du patient<br>Liens entre les informations transmises et les représentations du patient<br>Engagement cognitif et affectif du patient<br>Prise en compte des connaissances déclaratives, procédurales et conditionnelles<br>Expérimentation et élaboration de savoirs d'expérience<br>Renforcement positif des comportements adaptés à la situation du patient<br>Restitution des savoirs<br>Aider le patient à élaborer de nouveaux comportements conformes à ses propres normes en santé</td><td>Apprentissage social<br>Appropriation graduelle des savoirs transmis, à partir des interactions du patient avec son environnement physique et social<br>Interactions sociales : effet de la verbalisation entre pairs<br>Rôle des associations de patients<br>Réalisation d'une activité en groupe de pairs<br>Imitation des pairs, des experts<br>Renforcement positif des comportements adaptés<br>Normativité d'un groupe social, d'une communauté<br>Aider les patients à élaborer de nouveaux comportements vers les normes de santé socialement valides</td></tr><tr><td>Constructivisme L'action sur les objets d'apprentissage interagit avec les modes de raisonnement du sujet ou des groupes de sujets</td><td></td><td>Constructivisme<br>Interdépendance de l'apprentissage et du contexte.<br>Développement des savoirs à partir de l'expérience du patient<br>Nécessité de reconstruire le savoir en fonction du réseau conceptuel du patient<br>Un patient n'est pas enclin à changer de représentation tant qu'elle est fonctionnelle pour lui<br>Développement de la connaissance de soi : autobiographie, récits de vie<br>Activité réflexive des patients<br>Développement de l'estime de soi<br>Sentiment d'efficacité personnelle<br>Autodétermination<br>Auto normativité<br>Accompagner le patient au développement de compétences en santé qui lui permettront de se sentir libre de diriger sa vie, d'être maître de son projet de santé, de sa qualité de vie, d'être à l'origine de ses actes</td><td>Socio-constructivisme<br>Développement de la connaissance de soi et des autres dans les interactions sociales<br>Rôle des associations de patient<br>Apprentissage coopératif, collaboratif<br>Conflits socio-cognitifs<br>Connaissance des savoirs locaux d'usage<br>Discussion, confrontation en groupe<br>Récits de vie en groupe<br>Questionnement des savoirs<br>Construction de sens et partage de signification entre patients et entre patients et professionnels de la santé<br>Développement des compétences psychosociales<br>Accompagner les groupes de patients à se sentir libre de diriger leur qualité de vie, en fonction du contexte social (culture et environnement, normes en santé socialement valides) et de leurs propres systèmes de valeurs</td></tr></tbody></table>
situation et d'un questionnement théorico-pratique et pratico-théorique qui permettent de donner du sens aux situations ;

■ le contexte social et émotionnel doit être pris en compte ;

■ chaque apprenant est créateur de ses connaissances, de son monde de significations et d'interprétation qui se réorganisent en permanence. Il participe à la production de savoirs ;

■ le travail collaboratif facilite l'apprentissage en favorisant les interactions langagières et le conflit socio-cognitif ;

■ l'auto-évaluation des réussites et des erreurs développe les apprentissages.

Même si, aujourd'hui, leur évolution a tendance à privilégier des imbrications partielles, ces modèles s'inscrivent dans un rapport au monde, une conception de l'Homme, un type de rapport aux savoirs différents, laissant plus ou moins d'espace aux savoirs théoriques et aux savoirs incorporés dans l'action et construits par l'expérience du sujet. En les croisant avec différentes visées et modèles de l'éducation, nous pouvons caractériser diverses modalités d'éducation thérapeutique et proposer « des clés de lecture pour saisir la complexité des comportements et attitudes de santé » [11].

■ **Lorsque l'éducation thérapeutique privilégie la transmission des savoirs** nécessaires pour éviter les complications de la maladie d'un patient – considéré *a priori* comme ignorant des savoirs en santé –, elle s'inscrit dans une approche behavioriste privilégiant une modalité expositive des différents types de savoirs, mais aussi des savoir-faire, des réponses types à mettre en œuvre en fonction de problèmes types. L'éducation s'inscrit dans un rapport expert/ novice qui ne prend pas en compte l'apprenant comme sujet à part entière. L'activité éducative s'attache alors à l'enseignement d'un objet d'apprentissage et survalorise les savoirs savants au détriment des savoirs locaux d'usage [12], de l'apprentissage expérientiel [13] des patients. Les compétences de l'éducateur s'évaluent sur son niveau de maîtrise des savoirs à enseigner et sa capacité à les transmettre. Trois courants se distinguent.

<table><thead><tr><th rowspan="2">Modèles de l'apprentissage</th><th colspan="3">Visées et modèles de l'éducation</th></tr><tr><th>Instruction</th><th>Développement du sujet</th><th>Socialisation</th></tr></thead><tbody><tr><td>Behaviorisme dans une logique expositive</td><td>1</td><td>2</td><td>3</td></tr></tbody></table>

Le premier privilégie une transmission de contenus indépendamment des cultures et des structures sociales (1). Le deuxième met l'accent sur la nécessité d'adaptation des savoirs au développement cognitif du patient (2), le troisième insiste sur le contexte social et le développement d'un esprit critique (3). Le soignant éducateur prend en compte la dimension culturelle du patient et laisse un espace pour l'exercice d'une fonction critique, marquant un rapport aux savoirs académiques non dogmatique. Le programme éducatif peut être construit en référence à la didactique, en organisant les savoirs à transmettre
à un groupe de patients pour dépasser les obstacles à l'apprentissage, notamment ceux liés aux représentations du patient et aux conceptions erronées qu'il s'agit de transformer en vue de l'élaboration d'un réseau conceptuel efficient.

■ Lorsque l'éducation thérapeutique œuvre pour l'obtention de comportements adaptés par le patient, elle s'inscrit dans une approche behavioriste d'apprentissage par l'action, cognitivo-comportementale, ou néobehavioriste.

À partir du postulat qu'il n'y a pas de connaissances indépendamment de l'expérience et que seuls les comportements observables peuvent être évalués, trois variables sont prises en compte dans le processus d'apprentissage :

■ le contexte environnemental qui stimule l'apprentissage ;

■ l'individu (notamment la manière dont il traite l'information), sa motivation ;

■ la réponse comportementale.

Le programme éducatif vise la suppression de l'erreur (car il s'agit d'encourager la réussite qui est facteur de motivation) et l'adoption de bonnes conduites en santé. Les comportements ou compétences que le patient doit mettre en œuvre en situation sont décomposés en éléments simples qui structurent le programme en objectifs à atteindre.

<table><thead><tr><th rowspan="2">Modèles de l'apprentissage</th><th colspan="3">Visées et modèles de l'éducation</th></tr><tr><th>Instruction</th><th>Développement du sujet</th><th>Socialisation</th></tr></thead><tbody><tr><td>Behaviorisme par l'action</td><td>4</td><td>5</td><td>6</td></tr></tbody></table>

Le niveau de difficulté est progressif et tient compte du rythme d'apprentissage du patient afin de favoriser ses réussites (4). Les interventions éducatives cognitivo-comportementales prennent en compte les croyances (Health Belief Model®) [14], les systèmes cognitifs fonctionnels et dysfonctionnels en matière de santé et de maladie, et les états émotionnels. Les objectifs éducationnels visent alors la transformation des représentations, des croyances et pensées dysfonctionnelles, et la gestion des émotions [11]. L'accent est porté sur l'autonomie d'élaboration conceptuelle des patients dans les processus cognitifs, où sont en jeu les connaissances antérieures, les expériences et les actions réalisées, les images et symboles associés par le patient (5). L'activité éducative est fondée sur la recherche d'une alliance thérapeutique (pédagogie du contrat) et s'appuie sur le renforcement positif des réponses adaptées à la situation de santé et le renforcement négatif des erreurs. L'entretien motivationnel* [15] peut être utilisé « pour aider une personne à se motiver ». La posture du soignant peut devenir celle du transformateur des comportements du patient en agissant sur les conduites d'essais, d'entraînement. Retenons le principe selon lequel un comportement n'est pas acquis une fois pour toute et que son apprentissage demande du temps et de la répétition en situation d'exercice. Les erreurs du patient sont donc à mettre en lien avec un manque
de renforcement qui entraîne une mise en sommeil du comportement appris. Le recours à la métacognition signifie une attention particulière portée à l'analyse que le patient fait de son apprentissage. Selon la théorie sociale cognitive (TSC), les facteurs cognitifs influencent le comportement et l'interprétation de l'environnement par le sujet. En se référant aux travaux de Vygostzki [9], deux principes seront considérés : le rôle social des fonctions de communication dans une zone proximale de développement, les interactions langagières entre patients et avec le soignant, et la fonction de médiation de l'éducateur (6). Outre la contextualisation des savoirs, l'effet des pairs dans le processus de changement de comportements conformes aux normes de santé est privilégié, d'où l'intérêt de considérer la communauté des patients. Le renforcement positif s'appuie autant sur la valorisation des comportements adaptés du patient que sur les réussites des autres patients du groupe.

■ Lorsque l'éducation thérapeutique vise la connaissance de soi du patient dans un environnement social, elle s'inscrit dans une approche constructiviste en se centrant sur la capacité du patient à agir sur son environnement ou socio-constructiviste en privilégiant la connaissance des autres pour construire un sens commun. L'apprentissage est considéré comme interdépendant du contexte dans lequel il se construit, les connaissances se construisent dans l'expérience et dans la capacité à explicitier son action. Il n'y a pas de dominante d'un savoir sur l'autre (théorique et pratique) mais une nécessaire articulation théorie-pratique ou pratique-théorie afin de développer la conceptualisation, la prise de conscience. Les savoirs d'expérience du patient occupent une place centrale dans l'activité d'éducation thérapeutique qui inclut un travail sur le développement de la connaissance de soi du patient (7). Les programmes éducatifs privilégient l'attention portée aux situations inédites, pour élargir les compétences, anticiper les erreurs ou les problèmes éventuels.

<table><thead><tr><th rowspan="2">Modèles de l'apprentissage</th><th colspan="3">Visées et modèles de l'éducation</th></tr><tr><th>Instruction</th><th>Développement du sujet</th><th>Socialisation</th></tr></thead><tbody><tr><td>Constructivism</td><td>-</td><td>7</td><td>8</td></tr></tbody></table>

L'activité éducative s'appuie sur la formalisation des expériences et des apprentissages réalisés et elle s'ajuste aux processus d'apprentissage des patients. Elle privilégie l'analyse des situations implicantes afin de développer la compréhension des exigences liées au problème de santé du patient et la prise de conscience du patient de ses manques et de ses désirs afin de concevoir un projet de vie adaptable à la situation de santé du patient. L'autobiographie, les récits de vie du patient peuvent être utilisés. Les visées de l'éducation thérapeutique sont alors le développement de l'estime de soi [16], de la confiance en soi [17], le sentiment d'efficacité personnelle* [18], le sentiment d'autodétermination, afin d'accompagner le patient dans le développement de compétences personnelles qui lui permettront de se sentir libre de diriger sa vie, d'être maître de son projet de santé, de sa qualité de vie, d'être à l'origine de
ses actes (empowerment* [19]). Le sentiment d'efficacité personnelle indique la croyance d'un individu dans sa capacité à agir en situation. Il a un fort impact sur la motivation à agir et à persévérer. Il se développe à partir des expériences personnelles de réussites ou d'échecs, mais aussi de l'observation d'autres patients. D'où l'intérêt de favoriser les exercices d'entraînement en groupe et de valoriser les réussites. En valorisant un apprentissage coopératif, des réunions entre patients peuvent être organisées pour favoriser le conflit sociocognitif* [20, 21] et la coopération dans la construction des savoirs [22, 23]. L'orientation socio-constructiviste ne réside pas uniquement dans la valorisation des travaux de groupe mais dans la potentialité d'un groupe ou de plusieurs patients à se comprendre et à créer du sens, ensemble, sur des savoirs précis. Le savoir est donc discuté, construit. Le savoir incorporé par le sujet est transmis par une adaptation à l'environnement lié à une récursivité théorie-pratique (8). Le soignant-éducateur devient l'organisateur, l'animateur des situations de co-construction entre les patients qui développent alors leurs capacités critiques dans l'échange de leurs stratégies d'adaptation, en les intercalant avec des situations plus familières. Dans ce modèle de l'éducation thérapeutique, le développement des compétences psychosociales devient déterminant, en tant qu'« aptitude d'une personne à maintenir un état de bien-être mental, en adoptant un comportement approprié et positif, à l'occasion des relations entretenues avec les autres, sa propre culture et son environnement » [24].

Ces modèles de l'éducation thérapeutique questionnent la posture éducative du soignant et son rapport aux savoirs académiques, aux savoirs locaux d'usages et aux savoirs d'expérience. Ils orientent l'activité d'éducation thérapeutique en laissant plus ou moins place à la critique et aux savoirs construits par les patients dans leur expérience de vie au quotidien et dans l'événementiel avec leur pathologie. Selon le ou les modèles dominants, les visées, les buts de l'éducation thérapeutique diffèrent et s'attachent à :

* l'instruction des patients, leur acquisition des savoirs en santé ;

* la compliance* : « comportement selon lequel la personne prend son traitement médicamenteux avec l'assiduité et la régularité optimales, selon les conditions prescrites et expliquées par le médecin » [24], ou l'observance des consignes, des règles et des protocoles ;

* l'autonormativité ;

* l'alliance thérapeutique ;

* le transfert de compétences du soignant au patient ;

* la connaissance de soi et l'accompagnement des choix et décisions des patients ;

* la construction de sens par rapport aux problèmes de santé, aux thérapeutiques, aux risques en santé, à la qualité de vie ;

* le partage de significations entre patients et entre patients et professionnels de la santé ;

* l'autonomie du patient ;

* la socialisation.
Des modèles de santé à la pratique
de l'éducation thérapeutique

Désignant au sens historique du mot « l'art de prendre soin de quelqu'un » [25], puis introduite en médecine (XVIIe siècle) pour nommer l'étude et les moyens utilisés pour soigner les maladies, la notion de thérapeutique est parfois réduite à l'étude ou l'administration des traitements médicamenteux. Elle inclut dans sa signification un modèle de la santé et du soin. De la santé définie comme « la vie dans le silence des organes » [26] à la santé en tant qu'un « mode d'être-là » [27], il est aisé d'imaginer que le modèle de santé privilégié laisse son empreinte dans les définitions, les programmes et les activités d'éducation thérapeutique.

■ Lorsque l'éducation thérapeutique se centre sur la maladie, l'organe en souffrance sans prendre en compte l'ensemble des facteurs sociaux, environnementaux et personnels qui interagissent dans la maladie, elle s'inscrit dans un modèle biomédical de la santé. Le programme éducatif construit dans une perspective de lutte contre les maladies, pour le bien de soi et des autres, peut être structuré dans une approche académique, behavioriste ou cognitivo-comportementale. L'activité éducative s'inscrit dans la maîtrise des complications liées à l'inobservance du patient, par son adhésion, sa compliance* aux prescriptions et recommandations médicales. Elle privilégie l'information des éléments objectifs de savoirs, la transformation du sujet vers l'adoption de bonnes conduites.

■ Lorsque l'éducation thérapeutique s'intéresse à l'ensemble des facteurs organiques, psychosociaux et environnementaux [28-32] qui interagissent dans l'évolution de la maladie chronique, elle s'inscrit dans un modèle biopsychosocial de la santé. Le programme peut être structuré dans une approche behavioriste, cognitivo-comportementaliste, constructiviste ou socio-constructiviste en prenant en compte la dimension temporelle du patient et l'interaction du soignant. Cependant, chaque fois que l'activité tente d'appréhender la globalité d'un sujet-patient positionné au centre des préoccupations des soignants dans toutes ses dimensions, elle prend le risque de s'inscrire dans la maîtrise de la situation de santé et du contexte de soin, ne laissant que peu de place à la singularité du patient. Chaque fois qu'elle privilégie le respect absolu de la norme scientifique au détriment des savoirs d'expérience des patients, elle œuvre pour un certain hygiénisme des comportements humains [33]. Principal acteur de sa santé et sujet à éduquer, le patient est alors assigné à un changement délibéré : les effets escomptés du programme d'éducation thérapeutique. Asservi à une norme scientifique qui lui est extérieure [34], le rôle qu'il peut jouer est marqué par la soumission, au risque d'être considéré comme responsable de l'évolution de sa maladie. L'éducation thérapeutique s'inscrit alors dans un rapport de maître à élève où les normes scientifiques et le savoir académique prévalent sur l'expérience et où le désir du soignant prévaut sur celui du patient.

■ Lorsque l'éducation thérapeutique œuvre pour l'existence et l'autonomie du sujet [28, 31, 33, 35-39] dans la recherche d'une meilleure qualité de vie*, elle confronte le patient à la nécessité de se manifester, de faire avec l'imprévu et
même inscrit dans une conception, un modèle de la santé et de l'éducation. De l'ordre de la relation éducative, elle inclut une dimension critique, et s'inscrit dans une médiation des apprentissages du patient. Il devient difficile alors de programmer une liste d'objectifs à atteindre ne laissant que peu de place à l'imprévisible. Le rapport au savoir du patient ainsi que le rapport au savoir du soignant sont déterminants. « Cependant, le savoir étant constitutif du pouvoir, son partage ne va pas de soi. À ce titre, il importe d'être clair sur les objectifs de l'éducation thérapeutique. S'agit-il de la compliance* aux traitements prescrits ou s'agit-il de la négociation d'un contrat thérapeutique dans lequel le professionnel met son savoir et son expérience au service d'un patient pour réaliser un projet commun [11] ?

Un soignant dans la toute puissance du savoir savant, de l'objectivation, aura tendance à privilégier une éducation thérapeutique basée sur l'instruction, l'ajustage physique, psychologique et culturel, la compliance des sujets et des groupes [39]. Dans la toute puissance du désir de convertir le patient à l'adoption de règles de « bonne santé », il soumet le patient et sa famille à la violence de l'expert en santé, ne laissant que peu de place à l'expression de leurs savoirs. Pour sortir d'une telle position dogmatique et concevoir l'éducation thérapeutique dans une culture du débat dans laquelle les savoirs d'expérience des patients sont reconnus, le soignant « ne peut faire l'économie d'un retour sur soi et d'une reconnaissance de l'autre dans l'immaîtrisable de son désir » [33]. L'enjeu est d'importance, d'autant plus que « nous assistons, semble-t-il, au processus de professionnalisation d'un domaine. Les étapes traditionnelles en sont le développement de la recherche, le développement des formations et l'on arrive maintenant à ce moment de la reconnaissance de l'acte éducatif comme une thérapeutique à part entière, c'est-à-dire le moment de la reconnaissance officielle par la société de la valeur de ce service [11]. »
Bibliographie

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[37] Cherbonnier A. Agir en promotion de la santé: un peu de méthode. *Vie Sociale*, 2000-06, n° 3, p. 13-22.

[38] Lecorps P. 1942-2002: de l'éducation sanitaire à l'éducation pour la santé: questions et interrogations morales et éthiques. *La Santé de l'homme*, 2002, novembre-décembre, n° 362: p. 21-23.
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[40] Spire B., Duran S., Carrieri P., Chêne G., et al. Les ruptures d'observance au cours du temps dans les cohortes APROCO et MANIF 2000. *In* : ANRS, Agence nationale de recherches sur le sida. *L'observance aux traitements contre le VIH/sida*. Paris : Éd. EDK, coll. Sciences sociales et sida, 2002 : p. 87-98.

[41] Tourette-Turgis C., Rébillon M., Troussier T., préf. *Mettre en place une consultation d'observance aux traitements contre le VIH/sida : de la théorie à la pratique*. Paris : Comment dire, 2002 : 1 livre (174 p.) + 1 CD-Rom.

[42] Barrier Ph. Échecs du traitement du diabétique de type 1 : vécu du diabète insulinodépendant et causes des échecs thérapeutiques. *In* : Grimaldi A. *Traité de diabétologie*. Paris : Flammarion Médecine sciences, 2005 : p. 236-242.
# Diabète

## QUELLE ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE POUR LES DIABÈTES DE TYPE 1 ET 2 ?

ANDRÉ GRIMALDI<fnref n="1" />

### Le diabète sucré

Le diabète sucré est une affection métabolique définie par l'existence d'une hyperglycémie chronique (glycémie supérieure à 1,26 g/l à jeun à deux reprises). Le diabète de type 2, forme la plus fréquente (plus de 90 % des cas), est caractérisé par l'association d'une résistance à l'action de l'insuline et d'une carence relative de sécrétion d'insuline. Le diabète de type 1, survenant essentiellement chez les enfants et les jeunes adultes, est causé par la destruktion des cellules bêta du pancréas qui secrètent l'insuline. En France, en 2007, la prévalence du diabète diagnostiqué était de 3,95 %, soit 2,5 millions de patients traités. En tant que maladie lourde de conséquences du fait de ses complications, le diabète constitue un problème de santé dont le poids humain et économique va croissant. La précité du diagnostic et de la prise en charge ainsi que la globalité des actions thérapeutiques conditionnent le pronostic des patients.

<footnote n="1">1. Professeur, chef du service de diabétologie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris, auteur du livre *Réinventer l'hôpital public*, paru aux éditions Textuel en 2005.</footnote>
## Le traitement du diabète

L'objectif majeur du traitement du diabète de type 1 ou de type 2 est non seulement la prévention des complications métaboliques aiguës, mais surtout la prévention des complications chroniques. Ces complications sont soit spécifiques de l'hyperglycémie (microangiopathie : rétine, rein, nerfs, jambes), soit liées à l'association à d'autres facteurs de risque, notamment dans le diabète de type 2 (macroangiopathie : coronaires, artères cérébrales, artères des membres inférieurs). Le taux moyen de glycémie est évalué par le dosage de l'hémoglobine glyquée (HbA1c) : un point d'HbA1c en moins, c'est 30 % en moins de complications de microangiopathie et 15 % en moins d'infarctus du myocarde. Dans le diabète de type 1, le traitement repose sur l'insulinothérapie. Il s'agit de mimer l'insulino-sécrétion physiologique à l'aide d'injections d'insuline. Les acquisitions à réaliser ne se limitent pas aux connaissances mais concernent aussi des compétences sur la gestion de l'insuline, de l'activité physique et de la composition des aliments. Grâce à cette maîtrise, le patient vivant avec un diabète de type 1 peut avoir une alimentation quasi-libre (en dehors des boissons sucrées), des horaires souples et des activités variables. Le patient doit apprendre également à prévenir et à gérer l'hypoglycémie, conséquence d'un excès relatif d'insuline.

Le traitement du diabète de type 2 est bien différent. Il n'y a pas de déficience insulinique absolue, mais une carence relative. Cette déficience insulino-sécrétoire secondaire à l'insulino-résistance provoquée par la surcharge pondérale et la sédentarité s'aggrave avec le temps. Le traitement repose d'une part sur l'amélioration de la sensibilité à l'action de l'insuline par l'activité physique régulière, les mesures nutritionnelles et les médicaments insulino-sensibilisateurs, d'autre part sur l'amélioration de la sécrétion d'insuline par les médicaments insulino-secréteurs. Au bout d'un temps plus ou moins long, le traitement peut comprendre une adjonction d'insuline. Des traitements hypolipémiants et anti-hypertenseurs à visée préventive cardio-vasculaire doivent être le plus souvent associés aux traitements anti-diabétiques.

## L'éducation thérapeutique des patients diabétiques

Depuis les années 1980, les caractéristiques évolutives et de prise en charge du diabète ont contribué fortement à l'avancement en éducation thérapeutique, notamment sous l'impulsion des équipes de Genève [41], de Belgique [21] et de Bobigny [24]. Le traitement du diabète va de pair avec une éducation thérapeutique de qualité dont l'objectif principal est d'améliorer la gestion de la maladie et d'éviter les complications, tout en impliquant le patient jusque dans les pratiques quotidiennes et sociales. La plupart des professionnels reconnaissent que les simples informations ne suffisent pas : ils soulignent la nécessité de mettre en place des séances éducatives structurées et diversifiées. Les différents modèles et les approches éducatives ont d'abord fait l'objet de travaux menés dans le type 1, la prise en charge étant surtout le fait des spécialistes et des structures spécialisées. Les travaux ont ensuite porté sur le type 2,
moins menaçant en aigu, ne nécessitant pas d'insuline d'emblée et relevant surtout de la médecine libérale.

Les pratiques d'éducation thérapeutique s'inscrivent le plus souvent dans une perspective cognitivo-comportementale ou psycho-émotionnelle. Au niveau cognitivo-comportemental, les apprentissages dépendent largement du type de diabète : dans le diabète de type 1, il s'agit de remplacer le mieux possible la fonction insulino-sécrétoire absente (le pancréas ne produit plus d'insuline). Dans le diabète de type 2, l'accent est mis sur la compréhension de l'impact des mesures qualifiées d'« hygiéno-diététiques » et des traitements dans le contrôle des variables biologiques, ainsi que sur la prévention des compli-cations à long terme. Pour autant, la composante psycho-émotionnelle ne peut pas être négligée. L'individu est une trinité avec un moi biologique, un moi rationnel et un moi émotionnel et relationnel : bon nombre d'individus sont prêts à accepter des contraintes thérapeutiques quotidiennes, alors que d'autres les considèrent comme étant insupportables et difficiles à gérer. Les mesures thérapeutiques ne doivent pas être présentées comme étant anta-gonistes aux projets de vie : elles doivent s'y intégrer. Le patient doit peu à peu avoir confiance dans sa capacité à gérer la maladie et avoir la conviction que cela en vaut la peine. La maladie et ses traitements mettent en jeu des connaissances, des croyances et des représentations qui peuvent aider ou faire obstacle à l'adoption de comportements rationnels. La tâche de l'équipe d'édu-cation thérapeutique est de permettre au patient de les exprimer pour aider si nécessaire à les modifier, afin de trouver le meilleur compromis entre ce qui est souhaitable et ce qui est possible.

REVUE D'OPINION

XAVIER DEBUSSCHE<fnref n="2" />

Centrée sur le contrôle de la maladie et le maintien d'une bonne qualité de vie, l'éducation thérapeutique a beaucoup évolué durant les vingt à trente dernières années. Longtemps confrontée à la problématique prédominante du diabète de type 1, la sphère diabétologique française a transféré ses modèles éducatifs à la problématique de l'éducation des personnes diabétiques de type 2. Les approches développées dans le cadre du type 1 ont exigé une grande disponibilité de personnels spécialistes, mais ce schéma devient de plus en plus irréalisable dans le cadre du diabète de type 2, du fait de l'augmenta-tion constante de la prévalence, notamment dans des lieux où comme à La Réunion, près d'une personne adulte sur cinq est concernée par la maladie [17]. Avec la reconnaissance progressive d'une nécessaire adaptation des programmes à la complexité de la maladie chronique [25, 32], un consensus s'établit néanmoins autour de quelques idées maîtresses. D'une part, les

<footnote n="2">2. Xavier Debussche est chef du service d'endocrinologie-diabétologie du centre hospitalier Félix Guyon de Saint-Denis de La Réunion et coordinateur médical de la recherche pour le centre hospitalier régional de La Réunion. Il est expert en endocrinologie et en nutrition pour plusieurs structures dans l'Océan Indien et en Afrique.</footnote>
pratiques d'éducation qui s'adressent aux personnes diabétiques doivent être
pensées autrement que comme on les pense dans le cadre des maladies aiguës
[35]. D'autre part, la transmission des connaissances basée sur le seul modèle
biomédical [9, 46] doit être peu à peu remplacée par un modèle biopsychoso-
cial beaucoup plus centré sur le patient que sur le soignant ou sur la maladie
[21].

En dépit de leurs différences, les approches mobilisées en éducation thérapeu-
tique dans le diabète s'appuient sur les recommandations internationales et/
ou nationales qui constituent un cadre de référence [51, 37]. Sur le terrain, les
variations les plus importantes se situent dans la façon d'articuler le travail sur
les connaissances à acquérir, la prise en compte des croyances et des percep-
tions, ou les moyens de parvenir à des modifications de conduites des indi-
vidus [5]. L'éducation thérapeutique dans le domaine du diabète est surtout
intégrée au parcours de soins et/ou à la relation soignant-soigné, avec dans la
plupart des cas un diagnostic éducatif négocié [37]. Les pratiques reposent le
plus souvent sur la définition d'objectifs, l'établissement d'un contrat et d'un
programme éducatif adapté à chaque patient diabétique [24].

Les pratiques éducatives bénéficient aussi d'autres influences, notamment
celles des équipes des services de diabétologie anglo-saxons. Développé aux
États-Unis depuis les années 1990, l'empowerment* se concentre sur le contrôle
du diabète et la prise de décision éclairée par le patient lui-même. La première
mission du professionnel de santé consiste à rendre possibles les modifications
de conduites, ces dernières étant d'autant plus probables qu'elles sont porteuses
de sens et librement choisies [2]. Le modèle transthéorique de Prochaska* aide
à prendre en compte différentes situations du patient par rapport au désir de
changement, qui se traduisent par des phases de pré-contemplation, de contem-
plation, de préparation, d'action ou de maintenance [58]. La théorie sociale
cognitive de Bandura repose sur le concept de self efficacy*, soit la croyance en sa
propre capacité à influer sur le cours de sa maladie [8, 7]. Enfin, les théories du
coping* se réferent aux capacités du malade à fournir des réponses d'adaptation
à la maladie et à ses conséquences [13].

Des résultats encourageants, mais aussi des manques

Les données disponibles permettent d'affirmer l'effet positif de la continua-
tion d'interventions régulières sur le moyen et le long terme [40, 49], l'intérêt
d'une intégration étroite au parcours de soins et de suivi médical [68, 34],
la supériorité fréquente des actions de groupe sur les actions individuelles
[16, 64] et la possibilité d'agir en proximité et au niveau communautaire.
La durée totale des actions éducatives améliore les résultats et des interven-
tions au long terme semblent requises pour une amélioration persistante de
l'HbA1c [50, 15]. Pour autant, il ne faut pas oublier de prendre en compte le
contexte dans lequel sont pratiquées les actions d'éducation [3, 43]. Plusieurs
travaux mettent en avant l'intérêt d'une prise en compte des divers facteurs
individuels et sociaux : soutien social, dimension cognitive, capacités d'adap-
tation, attitudes face à la maladie [11, 56]. Les modèles théoriques sont encore
insuffisamment mobilisés et les pratiques effectives d'éducation proposées aux patients diabétiques restent peu décrites [28, 50]. Les interventions éducatives sont le plus souvent définies par leur seul contenu thématique, le caractère individuel ou de groupe, la durée et la fréquence des interventions [30]. Les conditions de réalisation des actions éducatives, leur faisabilité, les lieux et les professionnels impliqués font l'objet de très peu d'études. La centration classique unique sur l'équipe hospitalière multidisciplinaire est nécessairement remise en question par la redistribution des actions d'éducation en dehors des structures hospitalières (en libéral, dans les maisons du diabète ou dans les réseaux), mais là encore, les études disponibles font défaut.

Selon les lieux et les structures d'éducation, les professionnels optent pour l'un ou l'autre de ces choix : séance de groupe ou approche individuelle (avec face-à-face entre le soignant et le patient), actions ponctuelles ou programmes structurés et articulés en vue de la construction progressive d'une autonomie du patient. La formation et les compétences des intervenants, les objectifs, les types d'intervention, la durée et l'échelonnement dans le temps des séances font l'objet de variations importantes, avec parfois des orientations opposées [31]. Au final, la combinaison tient plus au parcours des professionnels impliqués dans l'éducation qu'au type de structure (hôpital, réseau ou structure associative). Les pratiques éducatives effectives analysées par l'étude de l'Inpes en 2001-2002 montrent que quels que soient les types de structures, les modèles mobilisés favorisent le modèle global plutôt que biomédical : elles sont toutefois diversement réparties entre des objectifs d'observance* ou au contraire d'autodétermination [31]. Les logiques verticales d'enseignement et de transmission sont encore très présentes, même si plusieurs formateurs mettent en œuvre des séances interactives. Les savoirs mobilisés sont néanmoins peu diversifiés et l'implication des patients eux-mêmes aux différentes étapes des programmes reste le plus souvent insuffisante. La récente publication des résultats d'Entred 2007-2010 [26] montre que la démarche éducative actuelle s'inscrit majoritairement dans une relation en face à face. Les patients diabétiques sont peu nombreux à souhaiter bénéficier d'une éducation (ce qui peut être lié à une méconnaissance des approches éducatives), mais ceux qui en ont bénéficié disent que les séances ont répondu à leurs attentes et les ont aidés à mieux vivre avec le diabète (ils souhaiteraient pouvoir en bénéficier à nouveau). Les médecins déclarent avoir un rôle à jouer en matière d'éducation, mais le manque de temps, de formation, et de professionnels ou structures relais sont les principaux freins dans la mise en œuvre d'une démarche éducative structurée [4].

## Conclusion

En France, le développement de l'éducation thérapeutique du patient a large- ment bénéficié des apports de différentes équipes qui se sont intéressées très tôt aux pratiques éducatives à mettre en place dans les services de diabéto- logie. À l'heure actuelle, la plupart des structures hospitalières offrent des programmes éducatifs diversifiés en direction des malades, mais cela ne signifie pas que tout soit résolu, bien au contraire : les pratiques sont encore
très disparates et l'accès des personnes diabétiques à l'éducation reste hété-
rogène. Les pratiques se diversifient néanmoins, tout en s'accompagnant
progressivement d'une réflexion qui porte sur les fondements théoriques
des démarches et l'évaluation des résultats obtenus auprès des patients, des
professionnels et des structures.

La suite de ce chapitre propose trois contributions qui apportent des éclai-
rages sur les approches et les pratiques mobilisables dans les situations éduca-
tives à destination des personnes présentant un diabète. Le premier article
analyse la faisabilité et l'efficacité d'un programme d'éducation mené auprès
de 222 patients et de formation de 77 binômes de médecins et infirmiers de
proximité dans trois départements français (l'expérience Asaved). Le deuxième
présente une approche intégrative (les nids d'apprentissage) construite à
partir d'une recherche ethnosociologique menée auprès de 42 personnes
diabétiques type 2 et d'expérimentations dans diverses sphères, avec plusieurs
centaines de malades. Enfin, le troisième décrit une étude évaluative réalisée
auprès de 14 enfants diabétiques de type 1 ayant bénéficié d'un programme
éducatif ludique lors d'un séjour de trois semaines.
# L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE PAR DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ DE PROXIMITÉ : L'EXPÉRIMENTATION ASAVED ET RÉSEAUX DE SANTÉ

ÉTIENNE MOLLET<fnref n="3" />

AVEC LA COLLABORATION DE VINCENT COLICHE, JEAN FRANÇOIS MARTIN, CATHERINE LESTRADET, MARTINE LEVISSE, MURIEL VRAY, JUDITH CHWALLOW, CHRISTINE BAUDOUIN, MOUNIR MESBAH

## Résumé

L'éducation thérapeutique est essentielle pour les patients diabétiques de type 2. Dans leur très grande majorité, ces patients sont pris en charge par les professionnels de santé « de ville », particulièrement les médecins généralistes (MG). Ceci pose la question de la formation et de l'implication de ces professionnels et des autres soignants de proximité dans l'éducation thérapeutique. L'expérimentation Asaved (Association des structures d'aide à la vie et à l'éducation des diabétiques) a été menée dans trois départements français pour tester la faisabilité et l'efficacité de programmes de formation des soignants et d'éducation des patients adaptés aux professionnels de santé de proximité. Il s'agissait d'une étude randomisée*, avec tirage au sort de binômes médecin généra-liste/infirmière libérale appliquant un programme d'éducation structuré pour des groupes de patients. Le critère principal d'évaluation était la réalisation de contrats d'objectifs entre le MG et chacun des patients. Les critères secondaires étaient les paramètres classiques cliniques et biologiques, ainsi que les réponses à trois autoquestionnaires de qualité de vie relatifs à la dimension psycho-com-portementale. Après deux années d'expérimentation, des différences significatives apparaissent seulement pour le critère principal et la qualité de vie*. Les facteurs à l'origine de tels résultats sont analysés, notamment la brièveté de l'étude et les biais de sélection liés au choix de la méthode. En dépit de ces résultats, l'éducation thérapeutique des patients par les soignants de proximité est maintenant mise en œuvre avec des modalités variées.

## Cadre de l'expérimentation

### Contexte

Le nombre de personnes concernées par le diabète est considérable : probablement un peu plus de 2 millions de malades en France, dont 95 % de diabétiques de type 2 [61]. Les offres traditionnelles ne peuvent prendre en charge qu'une petite minorité de ces patients, car la plupart des diabétiques de type 2 ne viennent pas dans les hôpitaux et ne voient pas les spécialistes [22, 72]. Il

<footnote n="3">3. Étienne Mollet est médecin diabétologue-endocrinologue, praticien hospitalier au centre hospitalier de Dole dans le Jura. Depuis 1984, il est à l'origine d'un certain nombre de réalisations en éducation thérapeutique des patients diabétiques, notamment dans le domaine de l'activité physique. Depuis 2001, il est coordonnateur du réseau régional franc-comtois diabète (réseau ville-hôpital Gentiane), et à ce titre responsable de la mise en œuvre de programmes de formations et d'éducation des patients par les soignants de proximité.</footnote>
apparaît donc nécessaire de proposer l'éducation thérapeutique là où vivent les patients, c'est-à-dire « en ville » (par opposition à « à l'hôpital »). Restée longtemps quasi inexplorée, cette notion s'est progressivement imposée à partir des années 2000 : elle constitue maintenant l'une des bases des réseaux de santé. Né en 1994 d'un groupe de réflexion du Mans (Sarthe), le projet Asaved (Association des structures d'aide à la vie et à l'éducation des diabétiques) s'est rapidement étendu sur deux autres sites : Dole (Jura) et Boulogne-sur-Mer (Pas-de-Calais). Au moment où le projet est né, seules quelques interventions éducatives menées par des médecins généralistes auprès des diabétiques de type 2 avaient été réalisées et publiées. En Allemagne, Berger et son équipe avaient mis en place un programme de traitement et d'éducation des diabétiques de type 2. Ultérieurement, ce programme avait été généralisé à toute l'Allemagne, après l'introduction d'une rémunération des médecins par les assurances maladie [10]. Il n'existait que très peu d'études contrôlées randomisées* évaluant cette approche. En Allemagne de l'Est, Hanefeld et al. [36] avaient montré une amélioration du contrôle glycémique, de la tension artérielle, des triglycérides et une diminution de la consommation des médicaments antidiabétiques oraux au bout de cinq ans d'intervention éducative par des médecins généralistes et des infirmières. L'auteur avait aussi montré que les résultats se maintenaient tant que l'action éducative se poursuivait, mais se dégradaient très rapidement ensuite. Aux États-Unis, dans une étude randomisée, Agurs-Collins et al. [1] avaient montré une augmentation de l'activité physique, une diminution du poids, de la consommation des graisses et de l'HbA1c chez des diabétiques afro-américains obèses soumis à une intervention éducative par des professionnels de ville sur six mois, comparativement à ceux ayant bénéficié d'une prise en charge classique. Là encore, le bénéfice disparaisait rapidement à l'arrêt de l'intervention. L'ensemble des résultats soulagnaient ainsi l'importance d'un processus continu pour l'éducation des patients.

## Conception de l'expérimentation et fondements théoriques

Au départ, le projet Asaved reposait sur un raisonnement en trois points :

* sur le plan médical, les patients diabétiques de type 2 sont suivis quasi exclusivement (95 %) par les médecins généralistes au moins pendant les premières années de la maladie (tant qu'il n'existe pas de complications graves ou de difficultés thérapeutiques particulières) ;

* l'éducation thérapeutique est l'un des éléments essentiels de la prise en charge. Elle conditionne en bonne partie l'efficacité des thérapeutiques et contribue largement à la qualité de vie* des patients ;

* l'éducation thérapeutique doit par conséquent être mise en œuvre « en proximité » par les médecins généralistes, et plus généralement par les professionnels de santé de ville.

L'éducation thérapeutique s'exerce selon deux modalités : soit en groupe, soit en « face-à-face » (éducation individuelle). Ces deux modalités qui se complètent reposent sur des connaissances issues de la psychologie : l'écoute
des patients, la recherche et la prise en compte des représentations (sociales et mentales), l'encouragement du libre arbitre et de l'autonomie des patients (empowerment'). Sur le plan pédagogique, il s'agit d'établir un contrat d'éducation à partir d'un diagnostic éducatif qui détermine les buts à atteindre par le patient. Le contrat d'éducation prend en compte les projets du patient. Les buts fixés et les projets renvoient à la notion d'objectifs pédagogiques qui précisent ce que le patient doit être capable de faire après la démarche éducative et ce qu'il n'était pas capable de faire auparavant. Le modèle théorique sous-jacent à ces pratiques est celui de la pédagogie du contrat<fnref n="4" /> ou pédagogie du projet : le soignant et le patient s'engagent autour d'un projet commun.

Dans notre approche, l'éducation thérapeutique du patient est considérée comme une dimension de l'action thérapeutique. L'acte de soin est enrichi d'une valeur nouvelle qui lui donne un sens plus global. Le soignant acquiert une nouvelle compétence, celle de « soignant éducateur ». L'approche éducatives est travaillée en même temps que les soins, par les mêmes professionnels : de ce fait, ils sont particulièrement bien placés pour développer l'ensemble de l'action et la suivre dans la durée. L'éducation en groupe apporte une dynamique d'échanges entre les patients et les soignants, ce qui potentialise les messages et l'efficience de l'éducation.

## Modalités pratiques de mise en œuvre

Dans chacun des sites, un groupe multidisciplinaire (médecins généralistes, diabétologues, infirmières diplômées d'État, diététiciennes, représentants d'associations de diabétiques) s'est mis en place. Le groupe s'est donné pour mission d'élaborer et mettre en place un programme de formation des soignants, un programme d'éducation des patients et un système d'évaluation. En 1996 et 1997, les programmes dont le contenu est développé ci-après ont été élaborés puis testés sur le terrain par des groupes expérimentaux : les Saved (structures d'aide à la vie et à l'éducation des diabétiques). Dans chacun des trois sites, une association des Saved a été créée (Asaved 39, 62, 72). Les chercheurs et praticiens experts de l'éducation thérapeutique<fnref n="5" /> ont collaboré à l'élaboration des programmes (1996-1998) et des sessions de formation de la phase expérimentale (1999-2001). Il est important de souligner le rôle et l'engagement de médecins généralistes des trois sites, en collaboration étroite avec des diabétologues et des infirmières d'éducation : cette collaboration a largement participé à l'ancrage du programme Asaved sur le terrain.

## L'expérimentation Asaved

Dans l'étude randomisée*, deux groupes de patients ont été comparés : le groupe « éducation » a bénéficié du programme éducatif de groupe alors que le groupe « contrôle » a été pris en charge de façon traditionnelle. Dans

<footnote n="4">⁴. La pédagogie du contrat est également connue sous le nom de Plan Dalton, nom donné à la première méthode de pédagogie différenciée créée en 1898 par Helen Parkhurst aux États-Unis.</footnote>

<footnote n="5">⁵. Pr Alain Deccache (Université de Louvain), France Libion, Dr Brigitte Sandrin-Berthon, Dr Rémy Gagnayre (Université de Bobigny), Dr P.Y. Traynard (Ipcem), Judith Chwallow (DESG de langue française).</footnote>
chacun des trois départements, deux opératrices basées à l'U 341 de l'Inserm ont contacté par téléphone tous les médecins généralistes exerçant la médecine générale de façon exclusive (nombre total : 1 070). Les objectifs de l'étude ont été expliqués. Les opératrices précisaient qu'après confirmation de leur accord par écrit, les médecins seraient tirés au sort pour l'un des deux groupes, « éducation » ou « témoin ». Pour être éligible, chaque médecin généraliste (MG) devait recruter lui-même une infirmière diplômée d'État (IDE) avec qui il constituerait un binôme, sélectionner dans sa clientèle 3 patients diabétiques de type 2 satisfaisant aux critères d'inclusion et donnant leur consentement pour participer à l'étude, et s'engager à poursuivre l'étude pendant deux ans. Le formulaire de consentement était signé après la randomisation*.

Dans le groupe randomisé « éducation », le MG et l'IDE devaient suivre le programme de formation de 4 jours. Ensuite, ils devaient organiser et appliquer ce programme de 7 séances sur une durée de six semaines à trois mois. Un groupe devait comporter 6 à 8 patients, dont les 3 patients sélectionnés pour l'étude. Chaque patient devait ensuite être suivi pendant deux ans selon le protocole, le médecin remplissant pour chacun un cahier d'observation.

Dans le groupe « contrôle », le MG devait sélectionner 3 patients diabétiques de type 2, les suivre pendant deux ans selon le protocole et remplir pour chacun le cahier d'observation. À l'issue de l'étude, le MG et l'IDE de ce groupe pouvaient bénéficier du programme de formation de 4 jours.

Pour être inclus dans l'étude, les patients devaient présenter un diabète de type 2, être âgés de 40 à 70 ans et ne pas présenter de co-morbidités sévères. Ils devaient être capables de remplir des questionnaires autoadministrés et de signer un formulaire de consentement. Les patients du groupe « éducation » devaient en outre accepter de participer aux 7 séances d'éducation de groupe.

## Population étudiée

Durant six mois, 109 MG ont accepté de participer à l'étude. Ils ont été randomisés en deux bras : 54 (50 %) dans le bras « éducation » et 55 (50 %) dans le bras « contrôle ». Secondairement, 32 ont refusé de participer : 11 (20 %) dans le bras « éducation » et 21 (38 %) dans le bras « contrôle ». Après avoir donné leur consentement, 9 patients se sont retirés. Finalement, 77 binômes MG-IDE et 222 patients ont accepté et réellement participé à l'étude : 43 et 126 respectivement dans le bras « éducation », et 34 et 96 respectivement dans le bras « contrôle ».

Des différences significatives ont été observées sur deux variables entre les deux groupes : l'âge des patients et l'âge au diagnostic du diabète. Ceux du groupe « contrôle » étaient plus âgés et ont été diagnostiqués à un âge plus avancé. Ces différences n'ont pas été considérées comme cliniquement significatives car il n'y avait pas de différence pour la durée de la maladie. Pour les données biologiques, aucune différence significative n'a été observée au départ entre les deux groupes.

## Formation des soignants

La formation proposée aux médecins généralistes et aux infirmières libérales s'est appuyée sur les principes suivants :
* le caractère multiprofessionnel : les MG et les IDE suivaient exactement le même programme, pour le diabète comme pour l'éducation thérapeutique ;

* la faisabilité pour des professionnels libéraux : la durée totale a été limitée à 4 jours, en deux sessions de 2 jours espacées de quelques semaines ;

* l'indemnisation des journées de formation aux tarifs conventionnels ;

* les animateurs et les experts ont été présents simultanément, tout au long de la formation ;

* orientée sur les thèmes du programme d'éducation des patients, la formation sur le diabète se faisait en même temps que la formation à l'éducation thérapeutique (par choix délibéré d'un compromis réalisable dans les conditions réelles de la vie professionnelle, avec ses contraintes de temps et de coûts financiers). La formation à l'éducation thérapeutique portait sur le modèle théorique retenu dans cette étude : l'élaboration d'un diagnostic éducatif dès le départ, suivi d'un contrat d'éducation prenant en compte les croyances et représentations des patients. La formation poursuivait aussi un but pragmatique d'animation d'un groupe de patients diabétiques, d'où la nécessité d'améliorer parallèlement les connaissances en matière de diabète. Les thèmes abordés dans les sessions de formation, les méthodes d'animation de groupe et les outils pédagogiques étaient ceux qui seraient utilisés dans les séances d'éducation des patients. Le détail des programmes de formation figure dans le **tableau I**.

<caption>TABLEAU I</caption>

Programme de formation des soignants

<table><thead><tr><td></td><td>Contenus</td><td>Méthodes</td></tr></thead><tbody><tr><td>J1 matin</td><td>Présentation Asaved<br>Introduction à la pédagogie</td><td>Métaplan*<br>Exposé</td></tr><tr><td>J1 après-midi</td><td>Physiopathologie et traitements du diabète<br>Complications et pied diabétique</td><td>Utilisation du mannequin<br>Brainstorming<br>Jeu de rôle<br>Exposé, questions écrites</td></tr><tr><td>J2 matin</td><td>Complications et pied diabétique<br>« Le pied en danger »</td><td>Discussion-réponses aux questions écrites<br>Jeu des « permis/interdits »<br>Jeu de rôle</td></tr><tr><td>J2 après-midi</td><td>Diététique 1 (qualitative)</td><td>Exposé<br>Jeu de photos « du marché »<br>Analyse par les experts</td></tr><tr><td>J3 matin</td><td>Activité physique<br>Variations glycémiques</td><td>Métaplan*<br>Mise en situation<br>Manipulation des lecteurs</td></tr><tr><td>J3 après-midi</td><td>Dynamique de groupe et suivi des patients</td><td>Jeu des « legos »<br>Brainstorming</td></tr><tr><td>J4 matin</td><td>Diététique 2 (quantitative)</td><td>Métaplan®*<br>Brainstorming<br>Jeu de photos « des rations »</td></tr><tr><td>J4 après-midi</td><td>Contrat soignant/soigné<br>Programme d'éducation</td><td>« Cas mosaïque »<br>Présentation du cycle d'éducation</td></tr></tbody></table>
## L'éducation thérapeutique des patients

Le programme d'éducation comporte 6 séances de deux heures, sur une période de 6 à 12 semaines. Une 7e séance est proposée un an plus tard. Son organisation est laissée à l'initiative de chaque binôme (lieu, calendrier, horaires, etc.), avec le soutien logistique du secrétariat Asaved du département. Les thèmes des séances, les outils, les objectifs pédagogiques et la méthode d'évaluation sont précisés dans le **tableau II**.

Pour l'ensemble du programme, l'étude comparative randomisée* de l'Asaved a bénéficié de plusieurs soutiens financiers : une subvention de fonctionnement du FNPEIS (Fonds national de prévention d'éducation d'intérêt sanitaire) de la Cnamts, puis un financement complémentaire du PHRC (Programme hospitalier de recherche clinique).

<table><caption>TABLEAU II</caption><caption>Programme d'éducation des patients</caption><thead><tr><th></th><th>Thème</th><th>Outils et modalités</th><th>Objectifs</th><th>Méthodes</th></tr></thead><tbody><tr><td>S1</td><td>Connaissance du diabète et de ses traitements Autocontrôle glycémique</td><td>« Mannequin-puzzle » Lecteurs de glycémie</td><td>Faire émerger les difficultés, les émotions, les craintes liées au diabète<br>Faire émerger les connaissances du groupe<br>Comprendre le mécanisme du diabète de type 2 et la logique de ses traitements<br>Repérer les variations glycémiques</td><td>Métaplan®*<br>Jeu du mannequin<br>Métaplan®*<br>Manipulations, remise de lectures</td></tr><tr><td>S2</td><td>Diététique 1</td><td>Jeu de photos « jeu du marché »</td><td>Diététique qualitative :<br>- reconnaître les groupes alimentaires<br>- repérer les sucres lents et rapides<br>- repérer les graisses saturées/insaturées</td><td>Métaplan®*<br>Jeu du marché en 2 groupes<br>Analyse des carnets</td></tr><tr><td>S3</td><td>Activité physique et hypoglycémie</td><td>Mise en pratique</td><td>Faire émerger les connaissances, croyances et pratiques Chercher à augmenter le niveau d'activité physique de chacun<br>Reconnaître l'effet hypoglycémiant de l'activité physique (avantages et risques)</td><td>Table ronde sur les expériences, difficultés, obstacles<br>Analyse des résultats</td></tr><tr><td>S4</td><td>Diététique 2</td><td>Jeu de photos des « rations »</td><td>Diététique quantitative (glucides et lipides) : comparer ses habitudes à un référentiel qualitatif et quantitatif</td><td>Jeu de photos « des rations » en 2 groupes<br>Jeu du « juste poids »</td></tr><tr><td>S5</td><td>Soins de pied et complications</td><td>Mallette « soins des pieds »</td><td>Faire émerger les connaissances et croyances<br>Sensibiliser aux facteurs de risque<br>Faire prendre conscience de l'intérêt des soins de pied</td><td>Réponses écrites à 3 questions d'appel sur les complications<br>Jeu des « permis/ interdits » avec la mallette Examen des chaussures</td></tr><tr><td>S6</td><td>Synthèse et échanges</td><td></td><td>Améliorer la compréhension des patients en partant de leur expérience propre</td><td>Tour de table ou cas mosaïque</td></tr><tr><td>S7</td><td>Un an plus tard</td><td>Discussion brain-storming</td><td>Qu'est-ce-qui a changé avec mon diabète ?</td><td></td></tr></tbody></table>
# Résultats de l'expérimentation

## Indicateurs et critères d'évaluation

L'évaluation de l'expérimentation a porté sur plusieurs points : l'impli-
cation des professionnels et des patients, la faisabilité des programmes de
formation et d'éducation, les résultats pour les patients (résultats cliniques
et biologiques, qualité de vie et comportements de santé). Elle s'est appuyée
aussi sur les indicateurs suivants :

* les données concernant les soignants : âge, sexe, formations antérieures à l'éducation thérapeutique ;

* les données cliniques concernant les patients : âge, sexe, ancien neté du diabète, âge au diagnostic, antécédents familiaux de diabète, poids, taille, tour de taille et de hanches, tension artérielle, traitements (anti-diabétiques, antihypertenseurs, hypolipémiants), complications du diabète, pratique de l'autosurveillance glycémique, consommation de tabac et d'alcool, niveau d'activité physique (échelle originale : score calculé en fonction de la durée et de l'intensité de l'activité). Ces données cliniques ont été recueillies à l'inclusion et à 6, 12 et 24 mois ;

* les données biologiques : glycémies à jeun et post-prandiales, HbA1c, créatininémie, cholestérol total, HDL, LDL, triglycérides, microalbuminurie. Ces données ont été recueillies à l'inclusion et à 6, 12 et 24 mois ;

* le nombre de consultations et de visites (MG, infirmière, autres soignants), les hospitalisations et les affections intercurrentes ont été recueillies à l'inclusion, puis à 12 et 24 mois.

Les critères d'évaluation suivants ont été déterminés :

* les effets du dispositif sur l'état de santé et la qualité de vie des patients ;

* l'établissement et la réalisation du contrat d'éducation entre le soignant et le patient.

Le critère principal (ou critère global) était le suivant : au moment de l'inclusion dans l'étude, chaque MG devait négocier (avec ses trois patients) trois objectifs jugés par le patient atteignables en un ou deux ans. Ces objectifs devaient être quantifiés et mesurables (par exemple un amaigrissement de 4 kilos, ou une réduction de moitié de la consommation de tabac...). Choisis dans une liste de dix<fnref n="6" />, les objectifs étaient révisables au bout de six mois, à la demande du patient et/ou du soignant. Le résultat (niveau d'atteinte de l'objectif) était noté à chaque visite. L'évaluation du « critère global » s'est

<footnote n="6">6. Les dix objectifs sont : perte de poids (1), augmentation de l'activité physique ou maintien si élevée au départ (2), amélioration de l'équilibre glycémique (3), diminution ou arrêt de la consommation de tabac (4), diminution de la consommation d'alcool (5), amélioration ou normalisation de la tension artérielle (6), amélioration ou normalisation du contrôle lipidique (7), mise en pratique d'une autosurveillance (8), amélioration de l'hygiène des pieds (9), amélioration de l'observance du traitement ou modification du traitement (10).</footnote>
effectuée à l'aveugle en fin d'étude par un comité d'experts qui a statué sur
deux points :

- Le critère était-il bien formulé (était-il réaliste et mesurable) ?

- L'objectif avait-il été atteint à un an ? à deux ans ?

Les critères secondaires ont pris en compte les comportements et la qualité de
vie à partir des réponses à trois autoquestionnaires : le questionnaire psycho-
comportemental (original) et deux questionnaires de qualité de vie* (géné-
rique : le SF-36 ; et spécifique : le DHP Diabetes Health Profile) [48]. Les
questionnaires étaient gérés de façon centralisée par l'Inserm (envoi aux
patients et retour par la poste, remplissage à la maison) à l'inclusion, puis à
12 et 24 mois.

Méthodes d'analyse des données

À l'inclusion, les médecins des deux groupes étaient comparés selon le sexe et l'âge (dans chaque département). Les patients étaient comparés selon leurs caractéristiques générales ainsi que pour les résultats cliniques et biologiques. Pour les résultats par catégories, les moyennes et déviations standard (m ± SD) étaient fournies. Les comparaisons entre les deux bras étaient faites à un an et à deux ans par un test t à deux échantillons pour les résultats continus, et par un test Chi 2 pour les résultats par catégories (ou un test de Fisher quand c'était nécessaire). Pour les paramètres quantitatifs, les différences entre les résultats à un an, deux ans et à l'inclusion étaient calculées.

Pour le bras « éducation », le nombre de séances auxquelles participaient les patients était indiqué. La comparaison entre les deux groupes était faite sur le nombre total d'objectifs bien formulés (critère principal) et le pourcentage de patients atteignant au moins un objectif. Les calculs ont été effectués sur SPSS (SPSS INC., Chicago, III).

Implication des professionnels et des patients

Tous les binômes (à l'exception d'un MG qui a manqué une journée) ont inté-
gralement participé aux sessions de formation. Dans le bras « éducation », le
nombre moyen de patients ayant participé aux groupes d'éducation a été de
5,5 ± 1,4. Quatre-vingt-onze patients (80 %) ont participé aux six réunions et
dix d'entre eux (9 %) ont participé à moins de cinq réunions. Les données sont
manquantes pour douze sujets.

Données cliniques et biologiques

Trente-quatre patients ne se sont pas présentés à la visite à un an : 20 dans le bras « éducation » et 14 dans le bras « contrôle » (p = 0,79). Finalement, 188 patients (85 %) ont été documentés, 27 ont été perdus de vue (13 dans le bras « éducation » et 14 dans le bras « contrôle »), soit une population finale de 161 patients à deux ans.

Le nombre de patients commençant l'auto surveillance glycémique était signi-
ficativement plus élevé dans le bras « éducation » (p < 0,001), mais à cette
exception près, aucune différence significative n'a été observée entre les deux bras, quel que soit le critère clinique ou biologique.

### Critère principal (« critère global »)

À l'inclusion, les objectifs négociés entre le MG et les patients étaient comparables entre les deux groupes. Selon les conclusions du comité d'experts, 11 % des objectifs ont été jugés « mal formulés » (le pourcentage était identique dans les deux groupes). À 6 mois, certains objectifs ont été renégociés pour 37 patients (29 %) inclus dans le bras « éducation » et 19 patients (20 %) dans le bras « contrôle » (p = 0,10).

Pour les 222 patients, 645 objectifs ont été formulés au départ et/ou renégociés à 6 mois avec leur MG (666 objectifs « attendus », soit 3 objectifs pour chacun des 222 patients). Trois cent soixante-douze provenaient des MG randomisés dans le bras « éducation » et 273 du bras « contrôle ». Quatrevingt-douze % des objectifs ont été considérés comme bien formulés par le comité d'évaluation : 353 (95 %) dans le bras « éducation » et 243 (89 %) dans le bras « contrôle » (p = 0,05).

Le nombre de patients pour qui au moins un objectif a été atteint à un an était de 82 versus 56 (78 % versus 72 %) dans les bras « éducation » et « contrôle », respectivement. Cette différence n'est pas significative (p = 0,33). Si toutefois on considère les données manquantes comme des échecs à atteindre l'objectif, les différences deviennent significatives à 2 ans pour la population finale de 327 patients (51 % versus 34 %, p = 0,02).

### Qualité de vie

Parmi les 214 patients qui ont accepté de participer à l'étude, 201 ont complété et renvoyé les questionnaires au départ (93,9 %). Le nombre de réponses est de 71 % à 1 an et de 63 % à 2 ans.

Pour le questionnaire SF-36, la qualité de vie est d'autant meilleure que les scores sont élevés : les sous-échelles sont comparables dans les deux groupes à plus de 50 % et restent stables pendant les deux années de l'étude. Pour le questionnaire DHP, la qualité de vie est d'autant meilleure que les scores sont bas.

Pour deux des sous-échelles, « détresse psychologique » et « obstacles à l'activité », les scores moyens sont relativement bas au départ (respectivement entre 17 et 22 %) et comparables sur la durée, ce qui indique une qualité de vie relativement bonne. Au contraire, pour la sous-échelle « alimentation désinhibée », les scores sont généralement plus élevés et les deux groupes sont significativement différents à 1 an (p = 0,032), avec une meilleure qualité de vie dans le groupe « éducation ». Cette différence disparaît à 2 ans.

## Discussion critique et perspectives

### Apports de l'expérimentation

L'expérience Asaved a permis de montrer la faisabilité de l'éducation thérapeutique de patients diabétiques en groupe, sur la base d'un programme
structuré et par des professionnels de santé de proximité. Les professionnels ont été motivés et satisfaits par cette pratique, aussi bien pour la formation spécifique que pour la mise en œuvre de l'éducation dans le cadre de leur activité de soignants de ville. Sur nos deux années d'expérimentation, malgré des biais de sélection qui nous obligent à « gommer » les différences entre les deux groupes de patients, des changements significatifs dans le critère global (négociation et atteinte d'objectifs) et la qualité de vie des patients sont constatés. *A priori*, ces changements sont de nature à favoriser un meilleur contrôle de la maladie et de ses complications sur un plus long terme.

## Limites de l'expérimentation

L'analyse des résultats montre un effet plutôt positif de la prise en charge éducative proposée, même si certains résultats peuvent apparaître décevants. En effet, nous n'observons pas de différence significative de l'HbA1c. Les comportements des patients diffèrent seulement en ce qui concerne l'autosurveillance glycémique, plus fréquente dans le groupe « éducation ». Enfin, pour les médecins généralistes, le « critère global » montre une plus grande aptitude du groupe « éducation » à définir et à atteindre des objectifs contractuels avec les patients.

Ces différences traduisent vraisemblablement un début de changement dans les attitudes des soignants comme des patients, mais elles restent discrètes et pourraient inciter à sous-estimer les résultats de l'étude.

Plusieurs hypothèses explicatives sont envisagées pour expliquer ces résultats en demi-teinte :

### Des biais qui invitent à minorer les différences constatées entre les deux groupes

Il n'a pas été possible d'éviter un double biais de sélection : les MG volontaires exprimaient des motivations fortes et n'étaient probablement pas représentatifs de la profession. Ils choisissaient eux-mêmes parmi leurs patients ceux qui leur paraissaient plus motivés ou mieux contrôlés. De ce fait, les populations de patients étaient relativement bien contrôlées, comme en témoigne la valeur moyenne de l'HbA1c à l'inclusion dans les deux groupes (7,6 %). Cette valeur est plus haute que dans l'étude UKPDS (*United Kingdom Prospective Diabetes Study*), [66], (6,9 %), et proche de celle rapportée par Pouwer *et al.* [59], (7,8 %) dans un travail comparable. Dans ces deux recherches, l'absence de différences significatives à la fin de l'étude est interprétée comme un « effet plancher » (*floor effect*). Le même raisonnement peut s'appliquer à la plupart des critères secondaires, cliniques ou biologiques, ainsi qu'à la qualité de vie*. Celle-ci est relativement élevée dans les deux groupes, mais elle est non représentative des populations de diabétiques de type 2 étudiées pour la validation psychométrique du DHP [14].

### La constitution des groupes

Nous avons réalisé un essai clinique randomisé « sur le terrain » de l'exercice professionnel de ville plutôt que dans un cadre clinique ou de laboratoire,
ce qui a complexifié l'évitement d'un effet de « contamination » : après la randomisation* et la formation, il n'était pas possible de contrôler les interactions individuelles entre MG. En outre, le simple fait de participer à l'étude pouvait augmenter la motivation des soignants et/ou des patients, ce qui réduisait la valeur comparative du groupe « contrôle » rappelant ainsi l'effet Hawthorne [47]. D'où un phénomène de gommage des différences entre les deux groupes.

### La brièveté de l'étude

Les résultats de l'UKPDS [67] montrent qu'un suivi de huit ans est nécessaire pour que des changements significatifs apparaissent. Si Trento et al. rapportent une différence significative pour l'HbA1c à 24 mois dans un essai clinique randomisé, c'est plus par détérioration du groupe témoin que par amélioration du groupe éduqué, qui reste stable [65]. Vraisemblablement pour la même raison, nous avons observé que l'amélioration d'une sous-échelle à 1 an n'était pas retrouvée à 2 ans pour la qualité de vie.

### Les critères d'évaluation

Dans notre étude, les critères (notamment le critère principal) n'étaient pas assez sensibles pour détecter des changements dans l'échantillon et/ou les méthodes statistiques n'étaient pas assez puissantes. Pour la qualité de vie*, l'accent a plus été mis sur l'alimentation que sur la tolérance psychologique, ce qui explique qu'une différence apparaît surtout sur l'échelle « alimentation ».

Pour calculer les différents scores de qualité de vie, les patients devaient répondre à toutes les questions (sinon leurs réponses n'étaient pas prises en compte), d'où l'élimination, pour l'évaluation, d'un certain nombre de patients. Pour le DHP : 185 réponses complètes au questionnaire au départ, versus 130 à 2 ans. Pour le SF-36 : 199 réponses au départ, versus 142 à 2 ans. Le questionnaire SF-36 est un questionnaire générique (non spécifique) relativement peu sensible dont on ne pouvait guère attendre beaucoup : c'est pourquoi il était couplé avec le questionnaire DHP, spécifique et validé pour les diabètes de type 1 et de type 2 [48].

### La taille de l'échantillon

La taille de l'échantillon est réduite, d'où la relativité des analyses. Le nombre de sujets minimum était impossible à calculer du fait de l'absence de données relatives au critère principal, c'est pourquoi nous avions prévu (à partir des conclusions d'une étude préliminaire) de recruter tous les médecins généralistes des trois départements qui accepteraient de participer à l'étude, avec pour objectif d'atteindre 100 à 150 médecins généralistes, et 300 à 450 patients. Du fait des abandons de MG après la randomisation (20 % dans le groupe « éducation » et 38 % dans le groupe témoin), ce sont seulement 77 binômes et 222 patients (214 pour la qualité de vie) qui sont entrés dans l'étude. Du côté des professionnels de santé, les conditions de participation liées aux exigences d'une étude randomisée n'étaient donc pas réalistes puisqu'elles ne tenaient
pas suffisamment compte des contraintes professionnelles des médecins. Du côté des patients, le nombre de données qui ne sont pas analysables à un an et à deux ans diminue aussi la puissance de l'étude, ce qui constitue une limite supplémentaire de l'expérimentation.

### L'hypothèse nulle

La stratégie d'éducation utilisée serait-elle inefficace puisqu'il n'y a pas de réelle différence entre les deux groupes ? Bien que cette hypothèse ne puisse pas être exclue de façon objective, nous considérons que l'accumulation des biais et des difficultés liées au choix de la méthode d'évaluation constitue l'explication principale. Cette remarque pose la question du choix du modèle, souvent considéré comme utopique : les médecins généralistes et infirmières libérales n'auraient ni la motivation, ni la compétence, ni le temps de s'impliquer eux-mêmes dans l'éducation thérapeutique. Si nous acceptons la possibilité de tels écueils, nous considérons néanmoins que le « pari » peut être tenu pour les raisons exposées au début et à la fin de cet article. Malgré la faiblesse des différences constatées entre les deux groupes, nous avons donc décidé de poursuivre (en essayant de les améliorer) les méthodes de formation et d'éducation expérimentées par l'Asaved.

### La poursuite du projet Asaved dans les réseaux et la formation des professionnels

Dans deux des trois sites (le Jura et le Pas-de-Calais), des réseaux de santé ont été créés dans la continuité immédiate de l'expérimentation Asaved. Le troisième site (la Sarthe) a évolué vers une Maison du diabète. Avec une promotion de l'éducation thérapeutique par les professionnels de proximité, la formule des réseaux de santé offre une possibilité de poursuivre le travail amorcé par l'Asaved. Le travail éducatif sort du cadre traditionnel des hôpitaux : il est valorisé et mis au même niveau que le soin dans les pratiques professionnelles (particulièrement du point de vue de la rémunération du temps passé). Les réseaux ont ainsi permis d'intégrer l'ETP dans un cadre plus vaste de coordination des soins entre les professionnels de ville et entre la ville et l'hôpital, notamment grâce aux formations multiprofessionnelles et au dossier médical partagé. Avant 2001, un certain nombre de réseaux plus ou moins informels avec des statuts très divers avaient vu le jour. Le réseau Rédiab issu de l'Asaved 62 a obtenu un agrément de « réseau expérimental » (réseau « Soubie » financé par l'Assurance maladie), tandis que le réseau jurassien porté par l'Asaved 39 a abouti un peu plus tard à la création du réseau régional franc-comtois Gentiane. La racine principale de ces deux réseaux est donc l'Asaved : l'éducation thérapeutique par les professionnels de santé de ville est leur premier objectif. Le modèle initial testé entre 1998 et 2001 a bénéficié de l'expérience de terrain et a évolué dans le sens de la diversification, mais ses principes de base ont été retenus : formation des professionnels de santé de la ville à l'éducation thérapeutique, promotion de l'ETP en groupes par des binômes de professionnels formés, rémunération de ces professionnels à une juste valeur. En France, les réseaux représentaient – et
représentent toujours – la seule possibilité de rémunérations dérogatoires par l’Assurance maladie.

## La formation des professionnels et les modalités d'ETP

La formation des professionnels et les séances d'éducation thérapeutique du patient ont évolué de façon un peu différente dans le Pas-de-Calais et en Franche-Comté. Dans le réseau Gentiane (Franche-Comté), la durée totale de la formation est passée à 5 jours, répartis en 3 sessions de 2 + 2 + 1 jours. Le caractère multiprofessionnel a été élargi : médecins généralistes (rarement spécialistes), infirmières libérales, diététiciennes, podologues, kinésithérapeutes, pharmaciens. Les programmes ont maintenu le caractère « mixte » (éducation thérapeutique et diabète). Les mêmes outils pédagogiques ont été utilisés, mais de nouvelles méthodes ont été introduites pour renforcer le diagnostic éducatif et l'éducation individuelle. Une formation simultanée au fonctionnement du réseau et au dossier médical partagé a été mise en place. Comme dans le projet initial, les libéraux sont indemnisés pour les séances réalisées en ETP.

Du côté de l'éducation des patients, les 7 séances du « cycle » ont été maintenues. Les séances ont été animées par des binômes de professionnels diversifiés (IDE + IDE, IDE + diététicienne, IDE + podologue...). Deux conditions essentielles sont exigées : avoir suivi la formation de 5 jours et faire intervenir un MG à la première et à la dernière séance. La rémunération est forfaitaire quel que soit le nombre de patients (nombre conseillé : 6 à 8). Outre les cycles structurés, des modules « à la carte » (ateliers) ont été mis en place en fonction des besoins des patients : ils sont animés de façon décentralisée par des professionnels formés. Actuellement, l'éducation individuelle n'est pas formalisée dans le réseau Gentiane. Par contre dans le réseau Rédiab, les séances individuelles sont définies et rémunérées.

## Quelles perspectives pour le projet ?

Le projet Asaved repose sur un principe de base : l'éducation thérapeutique du patient reste un objectif pour les professionnels de santé de proximité, en premier lieu les médecins généralistes. Ce sont eux qui voient les patients de façon régulière et nécessaire (en moyenne une fois par mois ou tous les deux mois). Parce qu'ils connaissent bien les patients, les médecins généralistes sont à même d'établir un diagnostic éducatif, à condition d'en acquérir la compétence par une formation. Idéalement, ils restent bien placés pour délivrer une éducation initiale, l'entretenir et la compléter au cours du suivi « normal » au cabinet. Cependant, les réalités du terrain forcent à tempérer cette vision idéale des choses. D'après les taux de réponses enregistrées dans les trois sites de l'Asaved comme dans les réseaux, seulement un quart environ des médecins généralistes semblent motivés à introduire l'ETP dans leur pratique et acceptent de suivre une formation. Dans la population des médecins généralistes motivés ayant suivi la formation, seul un tiers met effectivement en pratique l'éducation thérapeutique de groupe. Malgré l'engagement fort de quelques professionnels, ces résultats remettent en question la réalisation de
l'éducation thérapeutique du patient en proximité par les professionnels libéraux et interrogent la façon de motiver les médecins généralistes ou à défaut, la manière de redéfinir leur rôle et leur implication dans l'éducation. Le manque de temps et les difficultés d'organisation (trouver le partenaire du binôme, trouver un local, recruter les patients, oser affronter un groupe...) sont large-ment mis en avant.

En fait, deux objections principales sont opposables à la « formule Asaved » et incitent à rechercher d'autres solutions :

### Faisabilité

Si l'on veut qu'un grand nombre de patients accèdent à l'éducation thérapeutique et si les médecins généralistes et les autres professionnels de ville n'ont pas la disponibilité suffisante, il est nécessaire de diversifier les offres en réduisant les contraintes. D'autres formules peuvent être laissées au choix des professionnels et des patients, comme par exemple des prestations d'ETP non assurées directement et exclusivement par les professionnels de la ville, mais plus ou moins partiellement par des équipes spécialisées (médecins, infirmières, diététiciennes, etc.). Ces équipes interviennent dans des lieux aussi accessibles et décentralisés que possible, et se déplacent éventuellement à l'intérieur d'un territoire en fonction de la demande et des besoins exprimés. Cette formule est actuellement mise en place avec des variantes dans de nombreux réseaux de santé, mais l'une des difficultés reste bien de définir et d'organiser le lien avec les professionnels de ville. Qui établit le diagnostic éducatif ? Comment s'orientent les patients ? Comment est assuré le suivi ? Quel est le support de la continuité de l'éducation ? En fait, il s'agit « d'exporter » en ville une formule mise en place de longue date dans les hôpitaux, mais dont le principal risque est de fonctionner en vase clos, dans un lieu souvent vécu comme étranger par les patients et les professionnels. Dans les formules d'éducation thérapeutique déléguée à des spécialistes, le danger est que les MG se désintéressent de cette activité pourtant essentielle, en la laissant aux paramédicaux. Ce qu'ils n'ont que trop tendance à faire, l'idéologie dominante restant celle du soin curatif considéré comme seul « noble » (c'est aussi le seul à être reconnu officiellement et à être rémunéré). Une telle dérive semble d'ailleurs pouvoir s'installer facilement dans les réseaux eux-mêmes...

### L'adéquation avec les besoins des patients

La seconde objection est plus fondamentale : un « cycle » structuré en plusieurs séances complémentaires et systématiques répond-il vraiment aux besoins des patients ? Comment apprécier ces besoins ? Du point de vue des professionnels, un certain bagage de connaissances et d'aptitudes peut paraître nécessaire à acquérir par tout patient diabétique, pour sa sécurité et pour le développement de comportements de santé adéquats. Cette logique aboutit à la mise en place de programmes structurés (type Asaved). *A contrario*, une éducation centrée sur le patient considère que les besoins sont liés à ce que vit actuellement le patient, à l'évolution de sa maladie, à la maturation de sa
demande. L'ETP consiste alors à préciser ces besoins « ici et maintenant » (c'est le diagnostic éducatif), et à proposer des réponses ciblées avec des thèmes d'ETP individualisés, présentés sous forme de modules ou d'ateliers à la carte dans lesquels les patients s'inscrivent. L'organisation pratique est au moins aussi complexe que pour des programmes structurés, les prestations étant effectuées par les professionnels de proximité ou par des équipes spécialisées. Les questions du lien, du suivi et du support sont les mêmes que pour la formule « cycle ». En réalité, les deux points de vue sont complémentaires : dans l'idéal, les demandes des patients et les contraintes d'organisation pour les professionnels devraient conduire à la coexistence d'offres différentes.

## Conclusion

En conclusion, il nous semble important de continuer à questionner les conditions minimales d'une éducation thérapeutique du patient de groupe « en ville ». Quelle formation spécifique pour les intervenants ? Quels liens entre les hôpitaux, les structures associatives et les professionnels de santé « de ville », notamment les médecins généralistes ? Faut-il qu'ils interviennent eux-mêmes ou qu'ils délèguent à d'autres professionnels spécialisés ? Comment mettre en place un processus de suivi parallèle à celui de la maladie chronique ? Quels types de parcours proposer aux patients qui ont besoin d'interventions éducatives plus spécialisées et comment mesurer les coûts engendrés par les différentes propositions ? Enfin, comment et à quelles conditions obtenir une valorisation financière des actions d'ETP ? Au-delà des résultats exposés ici, notre expérimentation invite à considérer que l'évaluation constitue un outil d'ajustement pour l'action : c'est aussi dans cette optique que nous l'avons travaillée dans notre expérimentation.
# UNE APPROCHE ETHNOSOCIOLOGIQUE DE L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT DANS LE DIABÈTE DE TYPE 2

MARYVETTE BALCOU-DEBUSSCHE<fnref n="7" />

## Résumé

L'approche ethnosociologique de l'éducation thérapeutique présentée ici s'appuie sur les résultats de travaux scientifiques issus des sciences médicales, humaines et sociales ainsi que sur les expérimentations que nous menons depuis une dizaine d'années dans diverses sphères auprès de personnes présentant un diabète et à risque cardio-vasculaire. Les résultats obtenus à travers la perspective intégrative, constructive et non-conflictuelle des « nids d'apprentissage » sont présentés à travers plusieurs axes :

- les difficultés et les variations de la gestion quotidienne de la maladie ;

- les données obtenues dans le cadre du réseau Réucare (Réunion cœur artères rein éducation) de prise en charge des individus à risque ;

- la faisabilité d'un cycle éducatif complet et l'adaptation possible du concept à différents espaces.

L'ensemble permet de travailler l'éducation thérapeutique en tenant compte du coût économique qu'elle représente, de sa faisabilité, des exigences de rigueur, de son acceptation par les malades et les soignants. Les situations d'apprentissage sont en plein développement en France et à l'extérieur. Tout en s'adressant à un large public, elles trouvent une résonance particulière auprès des populations socialement et économiquement fragilisées. Elles contribuent aussi à l'impulsion de nouvelles dynamiques dans la formation des soignants.

## Fondements scientifiques de l'approche ethnosociologique

### Éléments de problématisation

L'approche ethnosociologique de l'éducation thérapeutique que nous développons depuis plusieurs années trouve ses fondements dans une dialectique constructive entre les outils théoriques disponibles et la pratique, une analyse des faits sociaux qui se produisent dans les situations éducatives elles-mêmes

<footnote n="7">7. Maryvette Balcou-Debussche est docteur en sciences de l'éducation, ethnosociologue, chargée de mission en éducation à la santé à l'IUFM-université de la Réunion, membre du laboratoire PAEDI (IUFM-Université de Clermont-Ferrand) et membre associée au CURAPP - Centre universitaire de recherches administratives et politiques de Picardie- (UMR 6054 du CNRS, université de Picardie Jules Verne, Amiens). Son approche ethnosociologique de la formation est à l'origine de plusieurs travaux scientifiques, dont une recherche sur « l'éducation des malades chroniques » publiée aux Éditions EAC à Paris. L'auteur développe le concept et la mise en œuvre des « nids d'apprentissage » dans le cadre des maladies chroniques, en travaillant à la fois sur la recherche, la formation des enseignants, des professionnels de santé et des malades. Ce travail trouve son essor en France, dans les espaces ultramarins de l'Océan Indien et en Afrique.</footnote>
et des expérimentations réalisées dans des contextes socioculturels différents. Cette perspective développée au départ dans le contexte de l'île de La Réunion, où les individus tissent des rapports spécifiques aux soins, à l'alimentation, à la maladie et à divers recours thérapeutiques [3] a permis « d'absorber » peu à peu les principales objections développées ci-après.

La plupart des travaux disponibles reposent sur l'hypothèse que les conduites des individus sont stables et relativement homogènes : c'est sur la base de cette relative homogénéité que s'élaborent les agencements des actions d'éducation (ce qui les facilite), mais c'est aussi sur cette base que se construisent les déterminations de « profils » de malades pour lesquels certains types d'action d'éducation sont prévus d'emblée. Les professionnels éducateurs cherchent alors à identifier les différents stades d'acceptation de la maladie, le potentiel cognitif de l'individu et les dynamiques sociales dans lesquelles il est impliqué. L'équipe propose ensuite une ou plusieurs sessions d'éducation, adaptées au profil du malade. Cette façon de procéder permet d'obtenir des résultats dans bon nombre de cas, mais pas dans tous. À cela, deux raisons majeures. D'une part, c'est oublier que le parcours d'un individu ne s'effectue pas à l'image d'une longue route tranquille : il se caractérise, à l'inverse, par des réveils (ou des mises en sommeil) de dispositions individuelles du fait des configurations sociales dans lesquelles l'individu se trouve impliqué [42]. D'autre part, c'est oublier que tous les individus ne sont pas prêts (préparés) à entrer dans des dispositifs et des modes de fonctionnement qui reposent sur des socialisations qui n'ont parfois pas grand-chose à voir avec celles des professionnels qui éduquent. Le temps nécessaire à des élabo-rations cognitives effectives est rarement respecté au cours des séances d'édu-cation et les différences de pratiques langagières mises en jeu sont rarement identifiées comme un obstacle ou à l'inverse, un atout capable de participer à l'activation des analyses [5]. Dans la plupart des cas, la situation d'éduca-tion thérapeutique s'effectue dans un contexte qui n'est pas celui du malade (l'hôpital, le cabinet du médecin, la structure associative), si bien qu'il est diffi-cile d'aider la personne à travailler sur sa capacité à développer en contexte « réel » les conduites adaptées à une amélioration de sa santé ou à la gestion de sa maladie. Pour pouvoir se développer, l'action doit pourtant pouvoir négo-cier les propriétés de l'environnement dans lequel elle s'inscrit [12]. Elle doit aussi prendre appui sur les « affordances » de l'environnement, entendues comme la perception de ce que l'environnement permet dans une situation donnée, dont des possibilités d'action avec plusieurs configurations possibles et des éléments à contrôler [33]. Dans le cadre de l'éducation thérapeutique, il faudrait pouvoir aider l'individu à identifier ces affordances tout en inté-grant l'exigence de la décision d'actions sans que cette décision ne s'exerce sous l'autorité du professionnel de santé. Or, cette exigence suppose que l'ap-prenant dispose de la connaissance de tous les éléments en présence pour pouvoir décider, puis agir : cela impose que s'exerce un réel travail sur l'auto-nomie à laquelle les apprenants doivent accéder. Cette question est d'autant plus vive que les apprenants sont des êtres pluriels dont les pratiques sont le fruit d'une combinaison entre des dispositions individuelles particulières et
leur activation potentielle selon les configurations sociales dans lesquelles ils évoluent [42].

Les appropriations de savoirs sont enfin à interroger en n'oubliant pas que pour la majorité des patients présentant un diabète, l'hôpital reste à la fois le référent en matière d'éducation thérapeutique et un espace où la suspension des réalités ne facilite pas un travail de fond sur la construction identitaire du malade et sur les actions quotidiennes qu'il doit mettre en œuvre [3]. À cela s'ajoute la nécessité de mettre la personne en condition d'apprendre, d'analyser, de réfléchir, de décider en toute sérénité, en l'aidant à conserver une estime de soi positive [63] et en maintenant un relatif équilibre entre ses cognitions [29].

## Entre l'hôpital et le domicile : la gestion du diabète au quotidien

La recherche ethnosociologique que nous avons menée en 2005 a permis d'analyser la complexité des conduites de 42 personnes présentant un diabète de type 2 dans deux sphères sociales distinctes : l'hôpital et le domicile. Cette recherche s'est inscrite dans le cadre de l'étude épidémiologique Redia-Prev2 menée à la Réunion par le CIC-EC sous l'égide de l'Inserm. Quarante-deux entretiens semi-directifs ont été menés après le séjour à l'hôpital, suivis de 41 observations des pratiques (durée de quatre à cinq heures, avec participation de l'enquêteur à un repas). À cela se sont ajoutées les analyses issues des observations de séances d'éducation à l'hôpital et de questionnaires pour l'obtention des données sociodémographiques. L'ancrage empirique construit sur le croisement de plusieurs méthodes a permis d'approcher les difficultés de gestion de la maladie chronique, en mettant en évidence les rapports différenciés des malades à l'hôpital, au monde de la santé, à l'alimentation et à l'activité physique. Les données, analysées en référence à plusieurs champs scientifiques (sociologie, anthropologie de la communication, anthropologie médicale, etc.) tiennent compte des dimensions sociale et culturelle qui influent sur l'appropriation des recommandations médicales et la structuration des pratiques ordinaires [5].

Les résultats permettent de déconstruire quelques mythes véhiculés par le sens commun (le malade passif, peu motivé, non « cortiqué »...) en montrant d'une part que toutes les personnes présentant un diabète, quelles qu'elles soient, se questionnent et cherchent à améliorer leur état de santé. D'autre part, la faiblesse des résultats obtenus du côté de la gestion ordinaire de la maladie est à analyser autrement qu'en termes de manques (de motivation, de connaissances, de volonté, etc.) ou d'incompétences des individus. Plusieurs éléments sont à prendre en compte, notamment l'influence majeure des espaces dans lesquels s'exercent les actions d'éducation, les temps de l'action, le choix des modalités discursives, les rapports de pouvoir, les dispositions des personnes à entrer ou non dans des modes de socialisation qui leur sont souvent peu familiers. Bon nombre de personnes présentant un diabète de type 2 investissent le séjour hospitalier comme un espace de reconstruction de soi, bien plus que comme un lieu de reconstruction d'une identité de malade [3]. En conséquence, les situations d'éducation dispensées à l'hôpital produisent des résultats souvent fort différents de ce qui en est attendu. La relation éducative met
en jeu des formes de violences symboliques qui s'expriment (ou ne s'expriment pas) à travers le langage, les modalités de l'action, les temps, les personnels et les espaces alloués à l'éducation. Le plus souvent, l'impasse est faite sur ce qui se passe après la situation d'éducation, lorsque les malades se retrouvent dans les contextes sociaux, culturels, économiques qui sont les leurs. Le retour à domicile constitue dès lors une rupture pour la plupart d'entre eux. Les pratiques alimentaires deviennent l'exemple même du lieu de cristallisation de plusieurs tensions qui portent tout autant sur les préparations culinaires que sur certains aliments (les légumes, les féculents). Les bienfaits de l'activité physique sont connus, mais les malades n'ont pas suffisamment appris à identifier les freins et les atouts des contextes dans lesquels ils évoluent, ni à opérationnaliser les actions qu'ils pourraient entreprendre [5].

Les variations intra et inter individuelles qui s'observent au domicile des patients sont donc à comprendre comme des réalités avec lesquelles les situations d'éducation doivent composer, en misant sur l'activation ou le renforcement de certaines dispositions individuelles chez les personnes, en relation avec les environnements dans lesquels leur vie se structure. L'action d'éducation est alors à entrevoir dans une optique de reconstruction de nouvelles cohérences plutôt qu'en termes de changements de conduites ou d'habitudes, ces derniers étant souvent compris comme de véritables ruptures identitaires. C'est dans cette perspective que s'inscrit le développement des « nids d'apprentissage ».

## Une approche intégrative de l'éducation

Centrés sur la construction de savoirs par les apprenants, les « nids d'apprentissage » correspondent à des situations éducatives de groupe qui prennent en compte les particularités des individus (les spécificités culturelles, les rapports à l'écrit, les goûts, les valeurs, etc.), la vie personnelle et familiale, le contexte environnemental ainsi que les exigences de la décision d'action. En s'inscrivant dans une perspective de formation, les situations d'apprentissage permettent à l'apprenant de développer les dispositions individuelles et sociales sur lesquelles il pourra s'appuyer dans le quotidien. Le tout s'exerce dans un espace confortable et non conflictuel (le nid) qui favorise le développement de nouvelles connaissances et de l'estime de soi (l'éclosion) ainsi que le sentiment de pouvoir réellement agir sur la santé et la maladie (l'autonomie) dans les contextes sociaux, culturels, économiques des malades (l'ancrage dans l'environnement ordinaire). La dimension durable de la maladie chronique est intégrée d'emblée, ainsi que la nécessité de penser l'action sur un temps long : des indicateurs de résultats précis permettent d'évaluer l'impact des séances éducatives et de mener des analyses sur plusieurs années.

Les situations d'apprentissage sont issues d'une articulation étroite et permanente entre la dimension théorique et la dimension pratique. Elles s'appuient sur les apports du socioconstructivisme et intègrent les rapports sociaux à travers lesquels se négocie la maladie chronique au quotidien. Plutôt que de réduire la complexité des éléments en jeu dans la maladie chronique ou de n'en travailler que quelques aspects les uns après les autres (comme le
suggère la pédagogie par objectifs), les situations d'apprentissage s'efforcent d'incorporer l'ensemble des éléments pour les mettre en jeu de façon organisée et clarifiée. Les connaissances travaillées en situation permettent ainsi à chacun de prendre des décisions relatives à la gestion de sa santé, de modifier ses pratiques ordinaires (alimentation, activité physique, prise des médicaments) tout en tenant compte de ce que chacun est en tant qu'individu singulier, en interrelation avec son environnement social, économique et culturel. Les prémisses de la conception des situations ont été réalisées dans le cadre du diplôme universitaire d'éducation thérapeutique créé en 2000 à La Réunion [18]. Pour chaque situation conçue, une double expertise a été mise en place : celle du professionnel de santé spécialiste et celle de l'ethnosociologue de l'éducation. Le travail a consisté en une analyse approfondie de tous les éléments constitutifs d'une situation d'apprentissage : après avoir clarifié un objectif général, les concepteurs ont confronté leurs propres connaissances avec les savoirs actualisés de référence et ont défini les savoirs en jeu. Puis ils ont élaboré un protocole d'investigation pour recueillir des données sur les représentations des apprenants. L'analyse de cette investigation cognitive a mis en évidence des priorités ainsi que des distances importantes entre les savoirs de référence et certains savoirs tels qu'ils sont mobilisés par les individus [19]. Enfin, les résultats attendus de la situation d'apprentissage ont été définis, de même que les formes de savoirs, les activités des apprenants, les consignes et les orientations, les indicateurs de résultats et de difficultés, le rôle du formateur et les régulations à prévoir [60]. La conception des situations d'apprentissage s'est enrichie de la nécessité de prendre en compte les dispositions individuelles des apprenants et les différentes configurations sociales dans lesquelles la gestion de la maladie est mise en jeu<fnref n="8" />.

Pour chaque thème traité, les situations d'apprentissage proposent une rencontre constructive entre les conceptions des apprenants et les savoirs de référence, en mettant l'accent sur la possibilité d'actions diversifiées exercées par l'apprenant, en relation avec son contexte « ordinaire ». Du fait de la visibilité qui lui est donnée, ce contexte est fortement légitimé. Si le formateur invite l'individu malade à explorer ses dispositions individuelles et à prendre conscience des atouts et des contraintes de son environnement, il ne faut pas oublier que la décision d'action appartient toujours à la personne elle-même. La compétence de l'apprenant consiste alors à analyser tous les éléments en jeu, puis à trouver de nouvelles cohérences en utilisant les ressources de son environnement et en sachant choisir dans cet environnement les éléments qui présentent les atouts les plus favorables par rapport à l'action prévue. Durant la situation, l'activité de l'apprenant est permanente car l'agence-ment de la séance est pensé d'emblée pour que les actions exercées conduisent vers des élaborations cognitives (prises de conscience, mises en relations, construction de connaissances, dimension critique). Les modalités de travail sont empruntées au monde scientifique : l'apprenant observe, émet des

<footnote n="8">8. Voir le chapitre 7 dans : Balcou-Debussche M., 2006. *L'éducation des malades chroniques*, EAC, Paris [5].</footnote>
hypothèses, expérimente, compare, déduit, analyse et établit des relations entre les éléments. Il emporte chez lui des supports (présentés sous forme de livrets individuels) qui font sens puisqu'ils ont été négociés en situation. Dans la situation d'apprentissage, l'hétérogénéité des personnes n'est pas pensée comme un problème, mais comme une richesse dont il est tenu compte dans la conception même de la situation. L'accent est mis sur la dimension analytique du travail à réaliser et les spécificités individuelles (d'ordre psychologique, social, culturel, économique, religieux) des personnes sont intégrables, sans exception. L'issue de chaque situation d'apprentissage se décline ainsi à travers une palette de solutions différentes et non pas à travers une seule. À la fin de la séance, le formateur et le malade disposent d'indicateurs de résultats, entendus comme des éléments qui font partie de la situation elle-même et qui renseignent sur l'état d'avancement de la construction des savoirs. Chaque apprenant est en mesure d'identifier précisément les points sur lesquels il a travaillé, de mettre ses résultats en relation avec ceux des autres partenaires et de définir l'action (et les modalités) qu'il s'apprête à mener.

## Résultats de l'expérimentation auprès des soignants et des malades

### Critères et modalités d'évaluation

Les situations d'apprentissage ont été expérimentées en premier lieu dans le réseau régional Réucare<fnref n="9" /> de prévention des complications du diabète et des maladies cardio-vasculaires, à La Réunion. Outre les analyses issues des données internes au réseau, les résultats que nous présentons ici proviennent de deux rapports réalisés en 2006. Demandé par la Mission régionale de santé, le rapport Cemka-Eval s'est inscrit dans le cadre de l'évaluation conjointe de 5 réseaux de santé financés à La Réunion. L'analyse des données du réseau a porté sur les 190 professionnels qui ont adhéré au réseau entre mars 2003 et novembre 2006¹⁰ ainsi que sur les 1317 personnes inclues depuis le démarrage<fnref n="11" />. Parmi les professionnels, 41 ont été interviewés. Vingt entretiens ont été réalisés avec des malades chroniques inclus depuis au moins deux ans (15 d'entre eux avaient eu 3 séances d'éducation). Sur le plan médical, les données suivantes ont été récoltées : tension, tour de taille, hémoglobine glyquée, HDL-cholestérol, LDL cholestérol, indice de masse corporelle (IMC). L'analyse de ces données biocliniques sera présentée dans des publications ultérieures. Le second rapport a été réalisé par l'Observatoire régional de la santé (ORS) à la demande du réseau de santé. Pour rendre compte de l'activité du réseau, les indicateurs statistiques suivants ont été retenus : nombre de malades

<footnote n="9">⁹. Le réseau Réunion Cœur Artères Reins Éducation (Réucare) fonctionne grâce à un coordinateur médical (0,5 ETP), une directrice (1 ETP), une secrétaire (1 ETP), une coordinatrice pour l'éducation (1 ETP) et une chargée de communication (1 ETP).</footnote>

<footnote n="10">¹⁰. En termes de couverture, le réseau compte 70 % des podologues (19/27), 9 % des médecins libéraux et 6,5 % des infirmières libérales de l'île.</footnote>

<footnote n="11">¹¹. Les individus à risque cardio-vasculaire sont inclus dans le réseau par un professionnel de santé hospitalier ou libéral : après information, ils signent (ou non) le formulaire d'inclusion.</footnote>
chroniques inclus, file active, nombre de formations assurées, nombre de séances d'éducation assurées, nombre de professionnels signataires du réseau. Du côté des malades, l'ORS a déterminé une population cible composée de 251 personnes ayant bénéficié du cycle complet d'éducation (3 séances). Les données ont été recueillies à l'aide d'un questionnaire proposé par entretien téléphonique à la fin du cycle et décomposé en 4 parties :

* la satisfaction des malades ;

* le retentissement des activités du réseau (notamment sur les habitudes hygiéno-diététiques) ;

* les pratiques de santé des personnes diabétiques ;

* les informations générales (sexe, âge, commune de résidence, « vit seul », bénéficiaire de la CMU, existence ou non de difficultés de lecture ou d'écriture)<fnref n="12" />.

Du côté des soignants, 101 professionnels du réseau ont été interrogés<fnref n="13" />. Les données ont été recueillies à l'aide d'un questionnaire autoadministré envoyé par voie postale. Les items du questionnaire de satisfaction ont porté sur la formation professionnelle, la communication avec le réseau, l'inclusion des malades, les séances d'éducation, l'éducation et le suivi des apprenants, les soins podologiques et la satisfaction globale. Le questionnaire a également permis de recueillir les caractéristiques spécifiques des professionnels (sexe, âge, type d'activité, date d'entrée dans le réseau, ancien neté, etc.). Les données ont été analysées par l'ORS sous le logiciel EPI INFO version 6. L'analyse descriptive des données s'est appuyée sur les calculs de fréquences et de pourcentages avec une utilisation des tests habituels pour comparer les données en fonction de l'âge, du sexe et d'autres variables jugées pertinentes.

La suite de cet article présente les principaux résultats de ces deux évaluations qui n'ont pas été menées tout à fait au même moment, ni avec les mêmes nombres de professionnels et de malades : les données chiffrées varient donc selon qu'elles se réfèrent à l'un ou l'autre des rapports. En matière d'éducation, le réseau mobilise exclusivement les situations d'apprentissage telles que nous les avons décrites ici : les résultats présentés dans les deux rapports sont donc à considérer comme une première évaluation de la dimension pragmatique et opérationnelle du concept (d'autres études sont en cours).

## L'investissement des professionnels de santé du réseau Réucare

Depuis 2003, le réseau propose des séances de formation d'une à deux demi-journées destinées à des professionnels de santé, en travaillant sur trois volets : une actualisation des savoirs médicaux sur la question abordée avec les malades, un cadrage théorique et pratique réalisé par l'ethnosociologue

<footnote n="12">12. Certaines questions relatives au volet « Pratiques de santé des diabétiques » ont été inspirées du questionnaire Entred, adapté à La Réunion pour Redia.</footnote>

<footnote n="13">13. Ces 101 professionnels ont tous inclus plusieurs malades dans le réseau et ont mené plusieurs situations d'apprentissage (ou assuré des soins podologiques) dans le cadre du réseau.</footnote>
de l'éducation ainsi qu'une réflexion sur l'opérationnalisation des situations d'apprentissage. À l'issue de la session de formation, le professionnel de santé connaît les objectifs de la situation, le déroulement dans ses grandes étapes, le matériel utilisé, les éléments de synthèse à transmettre au réseau. La perspective est de permettre une mise en place rapide de séances destinées à des groupes d'une dizaine de personnes présentant un diabète et/ou à risque cardio-vasculaire : l'équipe invite chaque professionnel à mener sa première séance dans le mois qui suit la formation.

Depuis le démarrage du réseau, le nombre de professionnels inclus ne cesse de progresser : 102 adhérents au 27/11/2004, 160 au 24/11/2005, 190 au 28/08/2006, 267 au 30/06/2007, dont 110 médecins généralistes et 67 infirmiers libéraux<fnref n="14" />. Soixante-douze pour cent des adhérents ont participé à une formation en ETP. Selon le rapport Cemka-Eval publié en 2007, 61 % des professionnels ayant participé à une formation ont mené au moins une situation d'apprentissage. Vingt-cinq professionnels ont réalisé plus de 6 séances de groupe et 65 % d'entre eux disent qu'ils vont continuer à en mener. Les adhérents admettent que le travail en réseau a permis d'améliorer leurs pratiques professionnelles en direction des personnes à risque pour 80 % d'entre eux, en direction des autres pour 66 % d'entre eux. Les professionnels parlent de véritable changement de leurs méthodes de travail, mais 68 % d'entre eux soulignent aussi les changements des malades depuis leur prise en charge éducative par le réseau. Quatre-vingt-quinze pour cent des professionnels se disent satisfaits voire très satisfaits par le fonctionnement de l'éducation dans le réseau [69]. Les analyses établies à partir de l'autoquestionnaire proposé par l'ORS vont tout à fait dans le même sens.

De 2004 à juin 2007, 394 situations d'éducation comprenant en moyenne 7 malades ont été mises en place, ce qui a permis à 1 202 personnes (soit 77 % des inclus dans le réseau) de bénéficier d'au moins une séance éducative : 1 009 personnes ont bénéficié de la situation sur la prévention des complications du diabète et le risque cardio-vasculaire, 837 de la séance sur l'alimentation, 501 de celle sur l'activité physique. Trois cent soixante-dix personnes ont suivi le cycle complet, 406 ont eu 2 séances, 425 une seule séance<fnref n="15" />. Le coût attribuable à la prise en charge d'un malade et à l'organisation est estimé à 90,50 euros<fnref n="16" />. Le coût de structure est estimé à 332,5 euros, soit un total de 423 euros par malade par an [69].

## Des personnes formées à travers un cycle éducatif

Le cycle éducatif complet comprend trois situations d'apprentissage réparties sur une année : « apprendre à maîtriser la santé des artères », « apprendre à

<footnote n="14">14. Au 28/04/2009, 360 professionnels sont signataires de la charte du réseau Réucare : 150 médecins généralistes (dont un retraité), 32 médecins spécialistes, 90 infirmiers, 39 pharmaciens, 23 podologues, 11 diététiciens, 3 kinési-thérapeutes, 5 professeurs de sport, 3 cadres de santé, 2 directeurs, 1 chercheur en sciences humaines et sociales, 1 sophrologue.</footnote>

<footnote n="15">15. Source : rapport interne du réseau Réucare, juin 2007.</footnote>

<footnote n="16">16. Dans ce coût global, le financement des supports éducatifs représente 15 à 20 euros par apprenant, pour un cycle éducatif de base comprenant trois situations d'apprentissage.</footnote>
maîtriser les graisses dans l'alimentation », « apprendre à gérer son activité physique ordinaire ». La première situation est de nouveau proposée dès la fin de la première année, ce qui permet de faire un bilan de l'évolution des données de l'apprenant (total santé, apport de graisses, activité physique). Dans la situation « apprendre à maîtriser la santé des artères », l'apprenant prend conscience de la nécessité de prendre soin de ses artères pour éviter les complications micro et macro-angiopathiques du diabète de type 2. Il identifie les variables modifiables qui interviennent dans la santé des artères et calcule son « total santé » à partir de ses résultats biologiques (tension, tour de taille, hémoglobine glyquée, HDL-cholestérol, etc.). Il choisit ensuite une ou deux actions à mener au quotidien après avoir mesuré les bénéfices d'actions différenciées sur la santé des artères (marcher, diminuer l'apport de graisses, etc.) et après avoir apprécié leur faisabilité dans des contextes spécifiques. La séance permet à chacun de se prononcer clairement sur ce qu'il s'engage à faire ou à ne pas faire [tableau III].

<table><caption>TABLEAU III</caption><caption>Choix réalisés lors de la situation sur la santé des artères (n = 965)</caption><thead><tr><th></th><th>Nombre</th><th>%</th></tr></thead><tbody><tr><td>Nature de l'action choisie (situation sur le risque cardio-vasculaire)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Marcher trente minutes par jour</td><td>292</td><td>30%</td></tr><tr><td>Limiter l'apport de graisses</td><td>244</td><td>25%</td></tr><tr><td>Manger des légumes crus/cuits et un fruit chaque jour</td><td>180</td><td>19%</td></tr><tr><td>Prendre des repas équilibrés</td><td>195</td><td>20%</td></tr><tr><td>Bouger 3 fois par semaine</td><td>147</td><td>15%</td></tr><tr><td>Diminuer les sucreries et arrêter les grignotages</td><td>123</td><td>13%</td></tr><tr><td>Prendre régulièrement ses traitements</td><td>97</td><td>10%</td></tr><tr><td>Manger moins salé</td><td>96</td><td>10%</td></tr><tr><td>Arrêter de fumer</td><td>37</td><td>4%</td></tr><tr><td>Continuer à faire les mêmes actions</td><td>37</td><td>4%</td></tr><tr><td>Se limiter à 1 verre d'alcool par jour</td><td>23</td><td>2%</td></tr></tbody></table>

La situation « apprendre à maîtriser les graisses dans l'alimentation » permet d'identifier la présence de graisses saturées et insaturées dans plus de 120 aliments consommés dans différentes cultures. En calculant le total (en grammes) de graisses contenues dans son alimentation quotidienne, la personne dispose des éléments utiles pour gérer les adaptations qu'elle choisit de réaliser, en accord avec les recommandations. Le travail effectué durant ces situations permet aux individus de prendre des décisions différenciées [tableau IV].

Enfin, la situation « apprendre à gérer son activité physique ordinaire » est l'occasion pour chacun de quantifier son activité ordinaire et d'apprécier son intensité, la dépense calorique qu'elle provoque, son intérêt et sa faisabilité en contexte spécifique. Les personnes (n = 501) choisissent majoritairement de pratiquer (ou de faire plus souvent) la marche lente (22 %), la marche
soutenue (16 %), les travaux ménagers, de bricolage et de jardinage (6 %), le vélo, jogging ou aquagym (6 %).

<caption>TABLEAU IV</caption>

Principaux choix réalisés lors de la situation sur l'alimentation (n = 837)

<table><thead><tr><th>Nature de l'action choisie (situation sur l'alimentation)</th><th>Nombre</th><th>%</th></tr></thead><tbody><tr><td>Augmentation ou maintien de la consommation de féculents</td><td>647</td><td>75 %</td></tr><tr><td>Diminution des produits sucrés (pâtisseries, gâteaux, glaces)</td><td>540</td><td>63 %</td></tr><tr><td>Changement du mode de cuisson (moins de fritures)</td><td>546</td><td>63 %</td></tr><tr><td>Diminution de la saucisse et du boucané</td><td>546</td><td>63 %</td></tr><tr><td>Diminution de la consommation d'huile</td><td>486</td><td>56 %</td></tr><tr><td>Diminution de la consommation de viande</td><td>468</td><td>54 %</td></tr><tr><td>Augmentation de la consommation de légumes</td><td>353</td><td>41 %</td></tr><tr><td>Augmentation de la quantité de poisson</td><td>309</td><td>36 %</td></tr><tr><td>Augmentation de la consommation de fruits</td><td>274</td><td>32 %</td></tr><tr><td>Augmentation de la consommation de laitages</td><td>77</td><td>9 %</td></tr></tbody></table>

## Résultats sur les premières années d'exercice

Entre 2004 et 2006, 1 317 personnes présentant un diabète sucré ou une pathologie à haut risque cardio-vasculaire ont été incluses. Parmi elles, 80 % sont diabétiques de type 2. Ce sont en majorité des femmes (2,2 femmes pour 1 homme). L'âge moyen est de 58,4 ans (Écart type = 12,3 ans ; âge médian = 59 ans). Le plus jeune est âgé de 20 ans, le plus âgé a 91 ans. La population enquêtée apparaît plutôt « fragilisée » socialement et économiquement : 16 % des individus déclarent vivre seuls, plus de la moitié sont inactifs (ou en retraite) et 15 % sont au chômage. Le taux d'activité n'est donc que de 27 %. Un tiers des individus interrogés est bénéficiaire de la CMU et près de 20 % déclarent avoir des difficultés d'écriture et de lecture [70].

De 2004 à 2006, 25 % des 1 317 inclus dans le réseau ont bénéficié d'un cycle initial complet (santé des artères + alimentation + activité physique). La totalité des individus (98 %) qui ont bénéficié de ce « module de base » sont satisfaits (86 % sont très satisfaits) du contenu des séances, du choix des thèmes, du mode collectif des séances et des outils, des connaissances et des conseils apportés<fnref n="17" />. Les malades apprécient la démarche de « choix d'actions » pour améliorer leur santé : ils la jugent très motivante même si 14 % d'entre eux pensent qu'elle est parfois compliquée. Plus de 90 % déclarent que la première situation leur a permis de mieux comprendre la santé des artères. La totalité d'entre eux admet que la seconde situation leur a permis de mieux comprendre le problème des graisses dans l'alimentation. Quatre-vingt-

<footnote n="17">17. Selon les modalités, la satisfaction va de 84 % à 88 %.</footnote>
onze % des individus (94 % des femmes, 84 % des hommes) déclarent avoir changé leurs habitudes alimentaires après la séance [70].

L'ensemble de ces résultats montre la faisabilité des situations d'apprentissage et du cycle éducatif sur deux plans au moins. D'une part, les professionnels de santé s'impliquent dans la mise en œuvre des séances et l'analyse des résultats du fait de la rémunération qui leur est proposée<fnref n="18" /> et de l'accompagnement sécurisant qui leur est offert (formation, mise à disposition des supports, dynamique collective, évaluation précise des résultats obtenus en éducation). D'autre part, les apprenants identifient clairement les actions à mener après une analyse fine de tous les éléments qui influent sur l'opérationnalisation de ces actions. Ces choix sont différenciés en fonction des dimensions sociale, contextuelle, économique, psychologique et culturelle, tout en restant en accord avec les recommandations : il n'y a donc pas une seule réponse, mais plusieurs. La fidélité des participants rend compte de leur implication et des satisfactions qu'ils retirent d'un suivi éducatif qui s'inscrit sur le long terme.

## Discussion critique et perspectives

### Donner les « clefs » à l'apprenant

Le diabète de type 2 exige de l'individu qu'il agisse au quotidien sur un temps long, en tenant compte de sa culture, de ses dispositions individuelles et des contextes sociaux dans lesquels il évolue [43]. La maladie chronique exige aussi du professionnel de santé qu'il adhère à l'idée d'une appropriation effective des savoirs par le malade, ce qui va de pair avec l'acceptation de rapports de pouvoir différents de ce qu'ils sont d'ordinaire. Cette construction à deux facettes ne s'exerce pas sans que se posent un certain nombre de problèmes. Le premier écueil est lié au professionnel de santé, à qui l'on demande de se « transformer » en éducateur et non plus en « diagnostiqueur » ou prescripteur. La mise en place des situations d'apprentissage questionne les identités professionnelles, notamment parce que le formateur ne se retrouve plus dans une situation où il peut mobiliser ses repères habituels. Dans la situation d'apprentissage, le formateur n'utilise pas le discours pour expliquer les phénomènes que les individus vont être amenés à comprendre : il prépare l'agencement matériel de la situation, donne les orientations et les consignes, aide l'apprenant à élaborer les connaissances, observe ce que font les personnes et écoute ce qu'elles disent. Il éduque la capacité d'attention de l'apprenant et aide ceux qui éprouvent des difficultés particulières, notamment par rapport à la maîtrise de la langue française et/ou de la langue écrite, ou à l'occasion d'une gêne

<footnote n="18">18. Au moment de l'étude, les professionnels de santé sont rétribués lors des sessions de formation : 360 euros pour les professionnels médicaux et pharmaciens libéraux et 182,70 euros pour les professionnels paramédicaux. Pour toute session d'éducation comprenant au moins 6 personnes, les professionnels perçoivent respectivement 200 euros pour les professionnels médicaux et 120 euros pour les professionnels paramédicaux. Lorsque la séance comprend moins de 6 personnes, le forfait est de 20 euros par malade (12 pour les paramédicaux). Un forfait supplémentaire de 20 euros par personne est attribué pour la réalisation du bilan médical et des bilans médicaux annuels. En 2009, le forfait est inchangé, sauf pour les paramédicaux qui sont désormais alignés sur les mêmes rétributions que les médicaux. Le forfait d'éducation podologique est fixé à 120 euros par séance (la séance éducative est moins longue, et encore au stade de l'expérimentation).</footnote>