Développés depuis les années 70 par les Écoles du dos canadiennes, américaines, suédoises puis françaises, les concepts et les nombreux programmes de prévention de lombalgies reposent sur une éducation qui doit amener les lombalgiques à participer activement à leur guérison et à être vigilants au niveau de leur rachis. Dès les années 70, les premières Écoles du dos sont créées, tout particulièrement en Suède [14]. Ces Écoles s'adressent à des sujets atteints de lombalgies aiguës ou chroniques. Progressivement, de nombreux établissements publics ou industriels développeront les mêmes concepts dans l'ensemble des pays scandinaves. Dans les années 70, les unités d'éducation du dos font leur apparition au Canada, notamment à Toronto. Elles sont destinées à des lombalgiques chroniques dont la douleur évolue depuis plusieurs années. L'objectif principal de ce type de prise en charge est de modifier le comportement des patients vis-à-vis de leurs douleurs. En 1976 à San Francisco, White fonde l'École du dos californienne. Elle s'adresse particulièrement aux patients souffrant de lombalgies aiguës. Ce type d'École a une approche plus individuelle et met l'accent sur l'ergonomie. Des prises en charge similaires se développent dans d'autres États américains.

Les trois grands courants d'Écoles du dos (suédoises, américaines et canadiennes) insistent particulièrement sur les conseils ergonomiques, la condition physique, les techniques de relaxation et l'approche psychothérapique. En revanche, les méthodologies développées par ces différentes Écoles sont souvent différentes et caractéristiques de ces pays. Leur comparaison et les évaluations communes sont donc très difficiles, compte tenu des variations méthodologiques d'exercice. Les Écoles suédoises et américaines insistent davantage sur les conseils ergonomiques et la condition physique. L'École canadienne est plus proche des techniques de relaxation et d'un abord psychothérapique, en perspective d'une meilleure gestion du handicap lié à la lombalie.

En France, les programmes d'éducation sont proches des Écoles du dos suédoises. Développées initialement dans deux établissements hospitaliers de la région parisienne, les Écoles du dos vont se mettre en place dans d'autres hôpitaux français, notamment dès 1992 à Lille avec la création d'une première École exclusivement réservée au personnel du centre hospitalier régional et universitaire (CHRU). C'est dans cette dynamique éducative qu'apparaissent les programmes d'École du dos plus ciblés vers le monde du travail. Certaines de ces Écoles se développent au sein même des entreprises : on peut citer l'expérience multidisciplinaire d'Air France ou plus récemment le développement de l'École du dos au sein de l'entreprise Toyota du Nord de la France. Plusieurs études épidémiologiques ont été réalisées afin de définir l'impact des programmes éducatifs de type École du dos centrées sur l'entreprise ou orientées vers les salariés lombalgiques. À partir d'études de cas témoins, l'efficacité d'une École du dos pour des employés municipaux souffrant de lombalgies a été évaluée, objectivant des résultats probants notamment pour le risque de récidive ainsi que l'absentéisme [6]. Une autre étude longitudinale menée dans une compagnie de bus hollandaise a évalué le coût-efficacité de l'École du dos pour les salariés lombalgiques : là encore,
les résultats ont objectivé une réduction de l'absentéisme après la prise en charge éducative [35].

## L'approche combinée du programme des Pays-de-la-Loire

En région Pays-de-la-Loire, un programme d'étude relatif au concept de prise en charge globale du lombalgique chronique a été réalisé. L'objectif de cette démarche était de réduire l'exclusion professionnelle en proposant une prise en charge globale et précoce du salarié et en combinant à la fois le reconditionnement à l'effort et l'intervention ergonomique en entreprise. La problématique du maintien à l'emploi ou de la capacité de reprise du travail du salarié lombalgique est largement développée par l'équipe de P. Loisel, à l'origine de la création d'un réseau en réadaptation au travail visant à permettre la réadaptation professionnelle. Ce programme conduit à un retour au travail rapide, durable et sécuritaire du salarié, en misant sur sa réadaptation progressive au sein même du milieu professionnel. Le plan de traitement est personnalisé et adapté aux besoins de chaque sujet. Le programme fait appel à une équipe pluridisciplinaire qui travaille autour d'un premier concept innovant : celui d'un pré-retour thérapeutique au travail qui permet de mettre en place des conditions favorables à la reprise de l'activité, en misant sur la prise en charge globale du salarié en centre de rééducation et en étudiant son milieu de travail. Le deuxième concept de cette démarche éducative est le retour thérapeutique au travail : il consiste en une réintroduction graduée des activités, pour tendre, en fonction des capacités du salarié, à un retour progressif vers la totalité des tâches du poste de travail. Le programme comprend une intervention en milieu de travail réel et considère bien évidemment les capacités du salarié, mais il peut aussi inclure, si nécessaire, des aménagements ergonomiques du poste de travail ou des modifications de celui-ci. Cette approche, qui est probablement la plus globale des programmes éducatifs décrits, introduit une dynamique médicale et socioprofessionnelle en intégrant totalement les composantes du travail.

## D'importantes évolutions en vingt ans

En conclusion, il faut souligner les changements importants qui ont eu lieu durant les vingt dernières années dans les pratiques de prise en charge des lombalgies. S'il est désormais admis que les facteurs prédictifs sont plus de type psychosocial et liés à l'environnement de travail que de type anatomophysiologique, la prise en charge éducative fait encore l'objet de différenciations. Diverses Écoles du dos apportent des éclairages complémentaires sur les pratiques possibles en éducation thérapeutique du patient, en orientant le travail sur les conseils ergonomiques et la condition physique (Écoles suédoises et américaines) ou sur les techniques de relaxation et l'approche psychothérapique (Écoles canadiennes). L'espace de travail est de moins en moins pensé comme un problème : il apparaît à l'inverse comme l'espace idéal pour rendre au lombalgique son autonomie et contri-
buer à la stabilisation de sa lésion. Les développements qui suivent appor-
tent des éclairages précieux sur ces questions. Le premier article montre
en effet comment le CHRU de Lille a réussi à créer une École du dos pour
son personnel, en réponse aux problèmes de santé au travail posés par la
lombalgie. Le second article présente le modèle d'ergonomie participative de
l'université de Sherbrooke ainsi que le programme Prévention du handicap
(Prévicap) développé à Montréal. Ces contributions permettent de souli-
gner les possibilités d'amélioration des conditions de travail des personnes
lombalgiques salariées dans des entreprises, ainsi que les atouts d'un retour
rapide au travail.
# UNE ÉCOLE DU DOS POUR LES PERSONNELS DE SANTÉ DU CENTRE HOSPITALIER RÉGIONAL ET UNIVERSITAIRE DE LILLE

ANNIE SOBASZEK

## Résumé

En 1992, le centre hospitalier régional et universitaire (CHRU) de Lille a créé une École du dos pour son personnel, en réponse aux problèmes de santé au travail posés par la pathologie lombaire. La prise en charge éducative (cinq jours) comprend des apports théoriques, un volet kinésithérapique et une partie pratique qui permet d'intégrer les règles de protection rachidienne lors des activités de la vie courante. L'évaluation du travail éducatif a été opérationnalisée en deux temps : une première étude à un an de fonctionnement (36 soignants) et une seconde à cinq ans (108 soignants). Le parcours de cohortes reconstituées de manière rétrospective a été appréhendé à partir d'entretiens et d'examens médicaux standardisés. À un an, on observe des résultats encourageants : amélioration nette de l'état des patients, satisfaction générale, changement de perception de la douleur, diminution de la consommation de soins. À cinq ans, 25 % des patients souffrent encore de façon permanente (contre 44 % un an avant l'École du dos), 44 % estiment que leurs douleurs ont régressé, 11 % disent ne plus souffrir du tout et 33 % estiment leur état stable. Quatre ans en moyenne après la formation, l'absentéisme pour lombalgies est réduit d'un tiers. Cette double évaluation a le mérite d'avoir permis une lisibilité des résultats sur le long terme : elle a aussi largement contribué à la pérennisation de l'École du dos.

## Cadre de l'expérimentation

### Soignants et lombalgies

Soumis à la majorité des facteurs de risque incriminés dans la genèse des lombalgies, les personnels de soins en milieu hospitalier constituent un corps professionnel préférentiellement touché par cette pathologie. La charge physique et psychique du travail à l'hôpital ainsi que les conditions de travail en termes organisationnels, mais aussi en termes d'ergonomie de l'environnement de travail, sont impliqués dans la survenue ou l'aggravation de ces pathologies lombaires qui constituent de réels problèmes de santé au travail. En effet, l'ensemble des activités musculaires dynamiques inhérentes au travail de l'équipe soignante (manutentions, réfections des lits, nettoyages des sols, ports de linge, déplacements de chariots et de brancards, etc.) se traduit par une sollicitation fréquente et importante du rachis. L'activité musculaire statique n'est pas négligeable (soins infirmiers, *nursings*, préparations des médicaments) avec un maintien souvent fréquent de postures inconfortables. Ceci explique la grande fréquence des lombalgies dans le milieu professionnel de soins : elle est deux à quatre fois plus importante que dans la population
générale. C'est vrai aussi pour la survenue des accidents de travail représentés par les lombalgies : le rôle péjoratif de l'âge et l'influence de l'ancienneté ont été mis en évidence [11]. L'incidence exacte des lombalgies professionnelles en milieu hospitalier reste difficile à évaluer, mais on sait qu'elle a des répercussions sur le devenir professionnel, de même que sur l'absentéisme qui constitue un problème majeur.

Face à cette réalité de santé publique et de santé au travail, l'éducation thérapeutique du lombalgique a été introduite en tant que système de prévention efficace, peu onéreux et accessible à la plus grande majorité des personnes concernées. L'enjeu est de réduire la survenue ou la récidive d'épisodes douloureux. L'éducation s'effectue par des actions de prévention précoces destinées à des patients lombalgiques actifs qui deviennent des acteurs de leur propre guérison. L'École du dos pour les soignants aide à travailler l'éducation thérapeutique (dont l'éducation gestuelle) du lombalgique dans sa vie personnelle et professionnelle. Elle poursuit donc des objectifs communs avec la plupart des autres Écoles : prévenir la survenue des lombalgies ou limiter le risque de récidive, réduire la douleur et son impact de tous les jours, encourager le lombalgique à devenir acteur de son problème de dos et permettre sa prise en charge.

## L'École du dos de Lille

C'est dans le cadre conceptuel d'éducation thérapeutique précité que nous avons créé l'École du dos du CHRU de Lille en 1992, en réponse aux problèmes de santé au travail posés par la pathologie lombaire d'une cohorte professionnelle particulière : les soignants du centre hospitalier. Le service de Médecine physique et réadaptation (Professeur Thévenon) en a été à l'initiative, en collaboration avec le service de Médecine du travail (Professeur Furon) et de la Direction des ressources humaines du CHRU.

L'École du dos de Lille repose sur une prise en charge multidisciplinaire du lombalgique, associant médecins rééducateurs, kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes et médecins du travail. Dans la grande majorité des cas, les lombalgies sont en lien avec des problèmes mécaniques et fonctionnels. La répétition des contraintes appliquée dans de mauvaises conditions exerce un effet néfaste sur les différents composants du rachis lombaire, abouissant à la lombalgie commune mécanique. Des traitements médicamenteux n'offrent souvent qu'une efficacité ponctuelle et ne règlent pas pour autant le problème de la lombalgie. La place de la chirurgie reste limitée à des cas très spécifiques. Si la rééducation semble être la thérapeutique la plus adaptée, le programme d'éducation thérapeutique commence par une meilleure connaissance du rachis. Le travail porte sur l'application de techniques de rééducation spécifique, l'apprentissage d'une hygiène posturale et un apport de conseils d'économie rachidienne qui constituent une véritable rééducation gestuelle. Peu à peu, le lombalgique se replace dans un espace de liberté gestuelle, sans crainte de la récidive. La perspective générale de cette approche éducative du patient prévoit une transformation qui va du statut d'observateur passif à celui de participant actif dans la prise en charge de sa maladie. L'École du CHRU valorise ainsi les objectifs généraux des autres Écoles du dos.
La formation « École du dos » du CHRU de Lille propose une prise en charge éducative qui présente les caractéristiques suivantes :

* elle est inscrite dans un cadre socioprofessionnel précis (le personnel de santé) ;

* elle est effectuée au sein même d'un service spécialisé de rééducation fonctionnelle appartenant à la structure hospitalière ;

* elle se réalise durant une session de cinq jours, la semaine étant prise en charge par l'employeur au titre de la formation continue.

L'École est ouverte à l'ensemble du personnel du CHRU (y compris les cadres et les médecins) souffrant ou ayant déjà souffert de lombalgies. Le mode de recrutement est effectué par le médecin du travail au décours du suivi médical systématique de médecine du travail. Une seconde consultation est réalisée par les médecins rééducateurs de l'École du dos afin de permettre la constitution des groupes de participants. Des groupes de huit personnes par session de formation sont organisés. Les enseignements se font sur cinq jours successifs avec un horaire de 9 h à 17 h, le déjeuner étant pris en commun. Le programme d'éducation thérapeutique est réalisé par l'équipe pluridisciplinaire spécialisée, constituée de salariés de l'institution hospitalière dont l'activité professionnelle comprend, entre autres, la réalisation d'une session d'École du dos par trimestre. Cette organisation nécessite l'adhésion de l'ensemble de l'équipe au projet, mais aussi celle de l'administration hospitalière et des unités de soins. L'ensemble doit permettre le bon déroulement de la formation ainsi que la poursuite harmonieuse des soins au sein des services, en l'absence des participants et des intervenants à la session.

## Programme éducatif et thérapeutique

Afin de répondre aux principes d'éducation thérapeutique du lombalgique dans sa vie personnelle et professionnelle, trois aspects complémentaires de la formation sont appréhendés :

* Un volet théorique d'enseignement afin d'améliorer la connaissance sur le rachis. Pour toutes les catégories professionnelles, il s'agit d'enseigner de façon simple et accessible des notions d'anatomie et de physiologie, de donner une explication des termes médicaux mal compris (lombalgie, lumbago, hernie discale, etc.) et de définir quelques principes généraux de prévention. Des notions d'épidémiologie, de clinique, de thérapeutique et de psychologie sont également présentées afin de dédramatiser le vécu du lombalgique.

* Un volet kinésithérapique. Par le biais d'exercices de kinésithérapie, il s'agit d'obtenir un apprentissage du verrouillage lombaire, de réaliser des exercices d'assouplissement et de standard de kinésithérapie (sur les plans individuel et collectif). Des exercices préventifs et d'entretien sont enseignés afin d'aider les patients à poursuivre quotidiennement les sessions d'apprentissage.
■ Un volet pratique intégrant les règles de protection rachidienne lors des activités de la vie courante (familiale, personnelle ou professionnelle). Cette éducation est généralement assurée de façon collective par la réalisation de « parcours d'obstacles » qui constituent une simulation des principales activités « à risque » de la vie quotidienne familiale ou professionnelle (réfection des lits, repassage, nursing, usage d'un lève-malade, etc.). L'utilisation de la vidéo facilite la correction individuelle et collective des gestes incorrects et la modification de la gestuelle. Au terme de cette étape pratique, des automatismes nocifs doivent être idéalement remplacés par de nouveaux acquis qui répondent mieux au principe de l'économie rachidienne.

Le premier jour de formation est réservé à une présentation générale des principes de rééducation, de l'évaluation médicale, de l'évaluation des connaissances des patients et des répercussions professionnelles de la pathologie. La journée comprend un examen clinique rhumatologique, une évaluation des répercussions fonctionnelles (par un kinésithérapeute et un podologue), un entretien avec la psychologue et une évaluation des contraintes professionnelles par le médecin du travail. Ces séances collectives ont un contenu qui est sensiblement identique dans toutes les Écoles (même si la forme et les moyens peuvent différer). Les patients bénéficient d'une prise en charge individuelle ou collective qui inclut :

■ des séances individuelles quotidiennes de kinésithérapie avec des étirements des chaînes musculaires, un travail proprioceptif et un renforcement musculaire spécifique ;

■ des séances quotidiennes d'éducation physique et sportive avec des activités physiques adaptées, une préparation physique générale, un renforcement musculaire individualisé et une séance de balnéothérapie ;

■ une séance d'ergothérapie avec des conseils d'économie rachidienne, un travail d'endurance musculaire dans les activités quotidiennes et un apprentissage des bonnes techniques de port de charges (avec augmentation progressive de la charge) ;

■ une séance de relaxation ;

■ un entretien individuel avec le médecin du travail sur les conditions de vie au travail, complété par des conseils et un suivi des aménagements proposés.

# Évaluation de l'École du dos

## Recueil des données

Nous avons mené notre évaluation en deux temps. La première étude a été réalisée à un an de fonctionnement de l'École du dos, la seconde à cinq ans. Nous avons effectué un suivi de cohortes reconstituées de manière rétrospective, en travaillant à partir d'entretiens et d'examens médicaux standardisés
(sur les bases de questionnaires validés). Les données médicales portaient essentiellement sur la pathologie lombaire : sa nature, son ancienneté, les recours thérapeutiques, l'évolution fonctionnelle rhumatologique, le contexte psychopathologique. Les données socioprofessionnelles portaient sur le retentissement sur la vie professionnelle : les aménagements de poste, les arrêts de travail pour lombalgie, les accidents de travail, la perception du travail. Le retentissement éventuel sur la vie sociale était également recueilli : pratiques sportives, modifications dans les habitudes de vie, ménage, jardinage. Les données socio-économiques étaient appréhendées par la consommation de soins (à la fois en termes de recours médical et de consommation de médicaments) et par l'absentéisme médical objectivé à partir des données de la Direction des ressources humaines. Le retentissement fonctionnel de la lombalgie était évalué à travers l'évolution de la qualité de vie.

Plusieurs outils ont été utilisés : l'échelle visuelle analogique, l'auto questionnaire qualité de vie Dallas adapté en français [3]<fnref n="5" />, l'Échelle d'incapacité fonctionnelle pour l'évaluation des Lombalgies questionnaire (Eifel) en version français [29, 8]<fnref n="6" />. Un questionnaire relatif au vécu du travail a permis de mesurer l'intérêt et la satisfaction au travail, la qualité des relations avec les collègues ou la hiérarchie, la charge de travail [32]. Enfin l'aspect purement économique de l'École du dos a été évalué en fonction de l'absentéisme pour maladie, du coût de la prise en charge de chaque agent au titre de la formation continue et des dépenses liées aux journées de formation pour chaque professionnel. La même étude a été reproduite cinq ans plus tard avec les mêmes critères de recueil des données. L'évaluation à un an concernait une cohorte professionnelle de 36 agents hospitaliers : à cinq ans, elle en concernait 108.

## Évaluation à un an

Comme de très nombreux auteurs, nous constatons qu'à un an, l'expérience de l'École du dos montre une amélioration nette des pratiques des patients, avec un changement de perception de la douleur. La durée des épisodes douloureux est significativement réduite et le nombre de sujets décrivant des douleurs permanentes chroniques est moins important. La consommation de soins apparaît significativement réduite si l'on considère le nombre de personnes ayant eu recours à leurs médecins traitants pour des problèmes de lombalgies (réduction de 50 %). Ceux qui ont consulté ont réduit la fréquence de leurs consultations. En revanche, le nombre de consultations auprès du spécialiste n'a pas évolué, ce qui apparaît probablement lié à la nécessité (pour un certain nombre de cas) d'un suivi et/ou d'une thérapeutique spécifique. Comme d'autres études menées dans les Écoles du dos, l'indice de satisfaction de la

<footnote n="5">5. Cette échelle comporte 16 items. La somme des questions 1 à 7 est multipliée par 3 pour évaluer le retentissement de la douleur sur les activités quotidiennes. La somme des questions 8 à 10, 11 à 13 et 14 à 16 est multipliée par 5 pour évaluer le retentissement de la douleur dans chacun des domaines travail, loisirs, anxiété, dépression et le comportement social.</footnote>

<footnote n="6">6. Cette échelle de 24 items permet d'obtenir un score de douleur (de 0 à 24). Un score élevé traduit un effet sévère de la lombalgie sur la qualité de vie.</footnote>
population concernant l'intérêt et la satisfaction du programme de formation est très élevé (97 %).

Au-delà de la satisfaction liée à la prise en charge, les salariés expriment une satisfaction à leur travail plus importante après la période de formation. L'ambiance au travail semble mieux perçue par ces mêmes salariés. S'il est impossible de conclure sur un lien de causalité, l'importance de l'impact psychologique dans le vécu lombalgique mérite néanmoins que l'on souligne cet état de fait. L'hypothèse que nous avions posée à cette époque était celle de l'impact positif d'une reconnaissance de la réalité de la pathologie pour le salarié, avec une prise en considération de cette pathologie par l'employeur. La seconde hypothèse était que l'éducation gestuelle préconisée par la formation répondait favorablement aux besoins des agents gênés dans leurs activités quotidiennes, du fait de leurs lombalgies ou par la crainte de voir réapparaître les douleurs. En fait, c'est probablement la globalité de la prise en charge et de l'enseignement dans une dynamique de groupe qui permet d'observer et d'expliquer au mieux ces résultats. Cette amélioration du vécu du travail est d'autant plus importante à considérer qu'elle semble avoir un effet bénéfique sur les collègues de travail, davantage sensibles et participatifs à l'apprentissage des gestuelles correctes des activités de travail (67 % contre 33 % des collègues de travail des participants ont présenté un intérêt pour la formation et suivent les conseils, en particulier les conseils de manutention). De manière plus objective, la diminution significative de la durée moyenne des arrêts de travail consécutifs à une pathologie lombaire est tout à fait notable ; elle apparaît concordante avec d'autres travaux déjà cités. Cette même tendance est observée pour la durée des arrêts concernant toutes pathologies confondues.

Lors des entretiens, tous les participants disent mettre en application les conseils donnés à l'École du dos sur leurs lieux de travail, même s'ils admettent rencontrer des difficultés, en particulier vis-à-vis du matériel ou de l'organisation du travail. Quatre-vingt-un pour cent des participants lombalgiques disent avoir plus de facilité à effectuer certains gestes de la vie quotidienne, en particulier dans les activités familiales, le sport ou la réalisation de longs trajets. Enfin, 27 % estiment avoir un meilleur moral après leur participation à l'École du dos. Le lien avec la formation est, là encore, très difficile à établir de façon formelle, mais il est intéressant à souligner.

De cette première étape, nous pouvons retenir que 54,5 % des sujets ayant bénéficié de la formation ont vu leur état s'améliorer. Pour 81 % d'entre eux, les activités de la vie quotidienne apparaissent plus facilement réalisables. Bien entendu, cette évaluation à un an présentait un recul limité avec un effectif peu important, ce qui justifiait que nous poursuivions cette première étude par une évaluation à plus long terme et sur un effectif plus important.

## Évaluation à cinq ans

Cette évaluation a été réalisée cinq ans plus tard sur un effectif de 108 agents hospitaliers. Les caractéristiques générales de la population étaient similaires
à celles du premier corpus, avec une moyenne d'âge supérieure à 42 ans et une ancienneté moyenne de plus de dix-huit ans, ce qui est légèrement supérieur à ce que l'on observe habituellement dans la population hospitalière.

Le retentissement médical de la prise en charge par l'École du dos a été évalué en considérant à la fois les 12 mois précédant l'arrivée à l'École du dos et l'année écoulée au moment de l'étude. Les indicateurs ont porté sur l'évolution des épisodes douloureux et de la consommation de soins, ainsi que sur l'absentéisme maladie lié aux problèmes lombaires.

Globalement, tous les agents hospitaliers ayant bénéficié de l'École du dos disent encore souffrir du dos, mais la fréquence et la durée des épisodes douloureux ont significativement diminué. Un an avant l'École du dos, 44 % de notre population se plaignait de douleurs lombaires quasi-permanentes, tandis que cinq ans après la formation, seuls 25 % disent encore souffrir de façon permanente. Depuis la formation à l'École du dos, 44 % estiment que leurs douleurs ont régressé, 11 % disent ne plus souffrir du tout et 33 % estiment leur état stable. Au regard de la consommation de soins pour les problèmes lombaires, le nombre de consultations auprès du médecin spécialiste comme du généraliste a significativement diminué, de même que la consommation de médicaments.

L'absentéisme maladie a été considéré sur une période de deux ans précédant l'École du dos ainsi que sur deux années postérieures à la formation. Le nombre de personnes ayant présenté un absentéisme maladie pour lombalgies a significativement diminué (55,6 % versus 22,2 %) après l'École du dos. L'absentéisme global sur cette période diminue de 57,8 % avec un total cumulé de 2 664 jours d'arrêt (moyenne 24,4 jours) en comparaison aux 6 075 jours d'arrêt cumulés (moyenne 57,4 jours) durant les deux ans précédant l'École du dos.

L'étude des différentes échelles visuelles analogiques, des critères de satisfaction et de pénibilité au travail, des activités sociales, sportives ou domestiques permet, là encore, de souligner le retentissement de l'École du dos sur la qualité de vie professionnelle et personnelle, sur une période durable. Outre l'appréciation générale sur la formation (qualifiée d'excellente), 92 % des patients sont très satisfaits de la prise en charge, 74 % ressentent une amélioration notable dans les conditions de réalisation de tâches domestiques (tâches ménagères et/ou bricolage) et 68 % ont repris une activité sportive. Le retentissement psychologique de la douleur lombalgique (évalué selon l'échelle de Dallas) est plus important dans les activités personnelles et professionnelles (37 %) que sur la sociabilité ou les manifestations d'anxiété et de dépression. Le retentissement fonctionnel des douleurs lombaires (évalué par l'échelle d'Eifel) est globalement faible, avec un score moyen de 6 sur 24.

# Discussion critique et perspectives

## Des bénéfices multiples

L'originalité du programme d'éducation proposé par l'École du dos se situe à plusieurs niveaux : un objectif ciblé, un corps professionnel spécifique et un cadre de réalisation qui est le cadre socioprofessionnel habituel des patients
concernés. En effet, le programme d'éducation est destiné aux personnels de santé et réalisé au sein d'un service spécialisé de rééducation fonctionnelle qui appartient à la structure hospitalière. L'équipe multidisciplinaire qui prend en charge les salariés est elle-même constituée de salariés de l'institution hospitalière. Pour permettre le bon déroulement de la formation et la poursuite harmonieuse des soins au sein des services (en l'absence des participants et des intervenants à la session de formation), cette organisation particulière nécessite l'adhésion de toute l'équipe au projet, mais aussi celle de l'administration hospitalière et des unités de soins.

Comme dans d'autres recherches, l'évaluation qualitative et quantitative montre une amélioration très nette du vécu de la douleur (avec notamment une régression, voire une disparition de la douleur), même si la majorité des participants présentent encore des épisodes douloureux aigus. La durée de ces derniers est significativement réduite et le nombre de sujets décrivant des douleurs permanentes est également réduit de 20 %.

Face à ces résultats, nous pouvons considérer que les techniques de rééducation ainsi que l'éducation gestuelle acquise durant l'École du dos permettent aux participants de mieux connaître leurs pathologies, de mieux les appréhender au quotidien et de mieux cerner les limites de leurs libertés gestuelles. Si l'École du dos n'a pas fonctionné à « guérir » les lombalgies chroniques, on peut penser qu'elle permet (à travers une meilleure connaissance et un élargissement des espaces de liberté gestuelle) de diminuer la crainte d'une récidive douloureuse. L'École du dos permet, en outre, d'acquérir la connaissance et l'apprentissage de techniques d'aide ergonomique ou d'éducation gestuelle, notamment dans les tâches de manutention ou celles générant des contraintes posturales. Cet apprentissage était l'un des objectifs principaux de cette formation qui s'adresse à un corps professionnel spécifique, dont les principaux facteurs de risque lombaire résident dans le port de charges et les postures inconfortables de travail. Les techniques sont enseignées lors de programmes de mise en situation professionnelle (utilisation d'un lève-malade, réfection des lits, etc.), comme en situation personnelle (tâches domestiques, repassage, etc.), la finalité étant de permettre une meilleure gestion de la pathologie lombaire dans les activités de la vie quotidienne. Cet objectif spécifique semble être atteint puisque la mise en pratique effective de cet apprentissage est rapportée par 69,5 % des participants de l'étude. Ces derniers disent utiliser plus facilement les outils d'aide à la manutention disponible dans les services (comme le lève-malade) et appliquer plus souvent les conseils en gestes et postures en milieu professionnel. Avec la réduction de la douleur lombaire, ceci explique en partie la diminution du sentiment de pénibilité du travail, exprimée par 58 % des participants de l'École du dos.

En corollaire, 40 % d'entre eux se disent davantage satisfaits dans leur travail. Le bénéfice exprimé dans la perception du travail peut être expliqué par les modifications des rapports entre collègues, notamment avec ceux qui sont indemnes de problèmes lombaires : les participants de l'École du dos relaient l'information et préviennent les lombalgies en situation de soins.
## Un regard différent sur la lombalgie

Le rapport à la lombalgie n'est pas simple à effectuer du fait de la difficulté à déterminer des indicateurs pertinents, à respecter les protocoles établis et à faire adhérer les patients et les équipes à cette évaluation. Néanmoins, nos évaluations montrent que les modifications du comportement de l'individu par rapport à sa maladie, au travail ou aux relations avec les autres ont permis de porter un regard différent sur ce qui était perçu comme un handicap au sein d'une équipe. Dans le même ordre d'idée, la reconnaissance de la réalité de la pathologie et sa prise en considération par l'institution hospitalière a largement participé au bénéfice ressenti après l'École du dos. Le programme s'inscrit en effet dans un dispositif de prise en compte globale de la pathologie lombaire par l'hôpital pour ses agents : outre le fait que l'École du dos se situe en son sein, l'hôpital utilise ses propres ressources humaines et matérielles dans une dynamique de groupe. Conformément aux prescriptions ou aux recommandations du médecin du travail participant à ce programme d'éducation thérapeutique, l'institution pérennise et soutient le dispositif de prévention en investissant des moyens d'aide ergonomique pour ses agents en difficulté dans leurs activités professionnelles. Finalement, c'est sans doute la globalité de la prise en charge (médicale, psychologique, matérielle et sociale) dans une dynamique de groupe qui permet d'observer les résultats obtenus de façon durable. En effet, si les résultats qualitatifs globalement satisfaisants que nous rapportons dans notre étude d'évaluation sont concordants avec la majorité des études antérieurement réalisées, ils persistent après un recul moyen de quatre ans. Les acquis durant la formation semblent donc se maintenir au-delà des deux premières années : ce résultat est d'autant plus intéressant que peu d'études font porter leurs évaluations au-delà.

Les données objectives comme l'évolution de l'absentéisme maladie et de la consommation de soins sont concordants avec les bénéfices subjectifs décrits. Quatre ans en moyenne après la formation de l'École du dos, l'absentéisme pour lombalgies est réduit d'un tiers. L'analyse de ces données objectives était indispensable pour une évaluation du rapport coût-efficacité. Au moment où il a été évalué, le coût d'une journée d'arrêt était de 155 euros pour une infirmière, 124,50 euros pour une aide-soignante. Le coût global pour la formation de l'École du dos était de 211 euros par personne pour une semaine. Ce coût relativement faible s'explique par le fait que l'École sollicite les ressources internes en moyens humain et matériel, et inscrit cette formation dans le cadre de la formation professionnelle continue de l'institution hospitalière (qui n'a pas vocation à faire de bénéfice).

Au regard du gain objectivé en termes d'absentéisme maladie après École du dos, ce rapport coût-efficacité n'est pas à démontrer. Au-delà de l'économie de santé, le bénéfice social et professionnel est important à considérer : c'est d'ailleurs le meilleur argument pour rendre pérenne ce programme de prévention. L'École du dos du CHRU de Lille est toujours en activité, sur la base de ces évaluations qui ont permis de démontrer un bénéfice durable sur l'état de santé et le confort de vie personnel et professionnel des agents.
# S'ÉDUQUER À LA SANTÉ EN TRAVAILLANT : LE MODÈLE DE SHERBROOKE

PATRICK LOISEL

## Résumé

En proposant une amélioration des conditions de travail des personnes lombalgiques salariées dans des entreprises, le modèle d'ergonomie participative de l'université de Sherbrooke permet d'envisager positivement le retour au travail. Construite autour de cinq étapes principales, l'intervention éducative a été évaluée à un an, à travers un essai randomisé* qui a été travaillé à deux niveaux : d'une part, 31 entreprises de la région de Sherbrooke, de l'autre, les salariés de ces mêmes entreprises. Le travail s'est poursuivi par la mise en place du programme Prévicap (Prévention du handicap) à Montréal. L'ensemble montre que si l'intervention éducative améliore l'état fonctionnel des personnes, elle permet aussi une atténuation de la douleur. Les résultats confirment la nécessité d'une intervention en milieu de travail pour réduire les incapacités professionnelles en lien direct avec les lombalgies. Développé dans d'autres contextes, le modèle de Sherbrooke représente désormais un atout important pour les salariés lombalgiques, ainsi que pour les entreprises qui observent un meilleur suivi professionnel et une réduction des coûts liés aux pathologies du dos.

## Cadre de l'expérimentation

### Le modèle de Sherbrooke

Le modèle de Sherbrooke tire son nom de l'université dans laquelle il a été développé et de la ville où il a été testé, dans la province de Québec au Canada. L'objectif était d'appliquer de façon opérationnelle les recommandations émises par le groupe de travail québécois sur les lombalgies [33] pour éviter le passage à la chronicité<fnref n="7" /> des lombalgies liées au travail [26]. Au début des années 1990, le modèle de Sherbrooke a testé pour la première fois l'efficacité d'une intervention en milieu de travail, en comparaison avec une intervention de réadaptation habituelle [27]. L'intervention en milieu de travail (intervention d'ergonomie participative) s'est basée sur l'idée qu'une amélioration des conditions de travail faciliterait considérablement le retour au travail de la personne lombalgique, en donnant le confort nécessaire pour la réalisation des tâches de travail.

Le modèle comporte cinq étapes successives et intégrées, mises en place en fonction du temps d'absence au travail. L'originalité de ce modèle est d'utiliser comme indicateur de risque d'incapacité prolongée le temps d'absence au travail lui-même. Ainsi, la succession des interventions proposées a été

<footnote n="7">7. Le mot « chronicité » a une connotation de non retour : ici, nous lui préférons le vocable de « prolongé » qui indique un état plus long que prévu, mais avec un terme.</footnote>
choisie selon le meilleur coût-bénéfice estimé, en se basant sur la courbe de retour au travail publiée dans le rapport Spitzer [33]. Les cinq étapes proposées sont les suivantes :

* identification précoce des cas à risque de chronicité ;

* intervention en médecine du travail et ergonomie ;

* étape diagnostique et Classe de dos<fnref n="8" />;

* réadaptation précoce ;

* orientation finale [figure 2].

Il faut noter d'emblée que, pour un salarié donné, ce processus est interrompu par le retour à son poste de travail régulier : c'est le signal de la fin de l'incapacité.

<figure><img src="image_24.png" /><figcaption>FIGURE 2</figcaption></figure>

## Un programme en cinq étapes

### Étape 1 : identification précoce des cas à risque de chronicité

L'identification précoce des cas à risque de chronicité se fait au mieux après quatre semaines d'absence au travail, alors que plus de 70 % des salariés absents une journée ou plus sont retournés au travail. Réalisée à ce moment précis, l'identification permet de se concentrer sur les cas à fort risque de chronicité (20 à 25 %) et de ne pas engager des efforts et des coûts inutiles pour un grand nombre de salariés qui guérissent de leur accident au dos en moins de quatre semaines. Les interventions se font suffisamment tôt après l'accident, ce qui permet d'éviter l'aggravation due à l'incapacité prolongée.

### Étape 2 : intervention en médecine du travail et ergonomie

À la sixième semaine d'absence au travail, un médecin du travail examine le salarié et un ergonome effectue une première visite au poste de travail

<footnote n="8">8. La notion de Classe du dos au Québec est équivalente à celle d'École du dos en France.</footnote>
où est survenu l'accident. L'entrevue comporte un questionnaire et un examen clinique du salarié (selon un protocole établi). Après avoir discuté avec l'ergonome des contraintes présentes au poste de travail, le médecin du travail soumet des recommandations au médecin traitant. En fonction de l'état clinique du salarié, de la difficulté des tâches de travail et de la disponibilité d'une assignation temporaire, le médecin du travail peut faire des propositions : suggérer des examens pour préciser le diagnostic, prescrire certaines modalités thérapeutiques, envisager le retour au travail au poste de travail d'origine ou à un autre poste, avec des tâches allégées ou non. Simultanément, une intervention d'ergonomie participative est menée au poste de travail. Cette intervention d'ergonomie participative consiste à réunir l'ergonome, le salarié blessé, son supérieur hiérarchique, des représentants de l'employeur et du syndicat concerné. La perspective est d'analyser conjointement les contraintes du poste et d'aboutir à des propositions de solutions visant à diminuer les incidences sur le dos. Pour chaque cas, le groupe se réunit dans l'entreprise. Le processus d'ergonomie participative suit alors les étapes suivantes :

* la nature exacte des tâches du salarié est précisée à partir de descriptions faites séparément par l'employé et son supérieur hiérarchique ;

* l'ergonome réalise une ou plusieurs observations des tâches en situation réelle de travail, si possible en présence du salarié blessé ;

* des données plurielles sont recueillies par l'ergonome : le mode de réalisation du travail (horaire, façon de faire, exigences techniques et de qualité), les contraintes en termes physiologique, biomécanique et organisationnel (en particulier concernant les charges à manipuler et les postures), les caractéristiques des équipements, de l'aménagement et de l'environnement, les interrelations avec les autres postes ;

* suite à ces observations, un « diagnostic ergonomique » est posé par rapport aux risques pour le dos. Ce diagnostic est validé et discuté avec le salarié blessé, son supérieur hiérarchique et le groupe d'ergonomie ;

* les solutions sont discutées et proposées au sein du groupe de travail. Par la suite, l'employeur peut choisir d'appliquer ou non les solutions proposées [22].

## Étape 3 : étape diagnostique et classe de dos

La troisième étape est celle de la précision du diagnostic et de la mise en place d'une approche éducative pour contribuer à diminuer ou à faire céder la lombalgie. Si le retour au travail n'est pas survenu après la septième semaine, le salarié est examiné dès la huitième semaine par un médecin spécialiste de l'appareil locomoteur, pour exclure une maladie sérieuse sous-jacente (par exemple un cancer, une infection, etc.). Les examens complémentaires ou les consultations nécessaires sont demandés. En l'absence d'une maladie sous-jacente sérieuse qui expliquerait la lombalgie, la participation à une classe de dos est recommandée. La classe de dos est un processus éducatif qui dure une heure par jour, chaque jour, pendant quatre
semaines consécutives. Au cours des vingt heures, un physiothérapeute et un ergothérapeute enseignent des conseils d'hygiène posturale à un groupe de six à dix patients lombalgiques. Ces exercices sont pratiqués et répétés ; une pratique des activités de la vie quotidienne ayant une incidence sur le dos est démontrée et répétée [26].

### Étape 4 : réadaptation précoce

Si le retour au travail n'est toujours pas possible après la classe de dos en raison de la persistance de la douleur (c'est-à-dire après environ douze semaines d'absence au travail), le risque d'incapacité prolongée est probable : il nécessite des mesures de réadaptation. Le salarié est alors revu par le médecin spécialiste de l'appareil locomoteur qui recommande un traitement de réadaptation au médecin traitant. Ce traitement associe un développement des capacités fonctionnelles relatives au travail (dans un climat d'approche psychologique de type cognitivo-comportemental) à un retour progressif et dirigé vers le travail ordinaire du salarié. Le développement des capacités physiques et psychologiques correspond à un processus éducatif, tant sur le plan physique (ex : apprentissage à la manipulation des charges) que cognitif (ex : informations sur les lombalgies) ou comportemental (ex : gestion de la douleur, attitudes positives envers le retour au travail).

### Étape 5 : orientation finale

Le développement des capacités fonctionnelles est suivi par un retour progressif au travail, appelé retour thérapeutique au travail. Il s'agit d'un retour progressif au poste original de travail. Réalisé avec l'accord du médecin traitant et en concertation avec l'employeur, ce retour est supervisé par l'équipe multidisciplinaire traitante. L'équipe envisage une progression des contraintes, des cadences et du temps de travail, sur trois à cinq semaines. Le retour est adapté à chaque cas particulier : l'ergothérapeute s'entend avec le supérieur hiérarchique du travailleur pour bâtir une progression appropriée et réaliste des tâches. Il s'agit ainsi d'une innovation clinique de réadaptation qui poursuit cette dernière dans le milieu de travail, avec un sevrage du milieu clinique [12].

## Évaluation du modèle

### Recueil de données

Le modèle de Sherbrooke a été évalué par un essai randomisé* contrôlé, effectué dans une population de salariés appartenant à 31 entreprises de la région de Sherbrooke. Les salariés ont été recrutés (après consentement) à partir des entreprises, après quatre semaines d'absence au travail (un salarié affecté à un poste allégé par l'entreprise à cause de sa lombalgie a été recruté). Un double niveau de randomisation* a été effectué : les entreprises ont été préalablement randomisées pour avoir l'intervention ergonomique et de médecine du travail pour les salariés ayant un épisode de lombalgie dépassant six semaines. L'idée était d'éviter toute contamination dans les cas où,
dans la même entreprise, un travailleur aurait eu l'intervention sur son poste
alors qu'un autre n'en aurait pas bénéficié. Les salariés recrutés ont été eux-
mêmes randomisés pour avoir l'intervention clinique ou non. Ce double
niveau de randomisation a permis d'obtenir quatre groupes de salariés : un
groupe ayant eu seulement l'intervention de type milieu de travail, un groupe
ayant eu seulement l'intervention de type clinique, un groupe ayant eu les
deux interventions (modèle de Sherbrooke) et un groupe n'ayant pas d'in-
tervention autre que les interventions ordinaires prescrites par le médecin
traitant. Le suivi clinique a été d'une année. Les mesures suivantes ont été
effectuées : le statut de travail (retour au travail ordinaire), l'état fonctionnel
/questionnaire d'Oswestry<fnref n="9" />), l'état général de santé (Sickness Impact Profile,
SIP, [5]<fnref n="10" />) et le niveau de douleur.

Résultats

Le modèle de Sherbrooke a amélioré l'état fonctionnel de façon significative. Le retour au travail a été accéléré (par rapport au groupe sans intervention) par l'intervention en milieu de travail (x 1,9) et par l'intervention complète (x 2,4), mais pas par l'intervention de type clinique isolée. Le modèle a aussi permis une diminution de la douleur, même si le résultat n'est pas signifi-catif. Pour la première fois, la nécessité d'une intervention en milieu de travail pour faire cesser l'incapacité due à la lombalgie a été démontrée. Ce modèle d'intervention nous apprend que la lombalgie qui s'accompagne d'incapacité au travail ne relève pas uniquement du traitement médical. Il s'agit bien plus de travailler un processus éducatif construit autour de plusieurs dimensions : la santé du salarié lui-même, la prise en compte de son travail et des tâches professionnelles à effectuer, et l'environnement de travail (le personnel des ressources humaines, les contremaîtres, les autres salariés). En complément, une étude coût/avantage et coût/efficacité (avec un recul de six ans) a montré que le modèle de Sherbrooke a permis à l'organisme de compensation d'épar-gner 5$ canadiens par 1$ canadien investi dans les interventions. De cette manière, les entreprises ont gagné une moyenne de 293 jours d'absence au travail par salarié [23]. La validité de ce modèle de prise en charge des lombal-gies au travail a été confirmée récemment par une étude hollandaise, qui l'a adapté à son contexte [2]. Là encore, l'intervention en milieu de travail a été concluante.

Depuis la publication du modèle de Sherbrooke, nombre d'études ont été
publiées, confirmant la valeur de l'intervention en milieu de travail [4, 15].
La communication entre les différents acteurs qui influent sur le retour au
travail (entreprise, système administratif, système de santé) est essentielle
pour faciliter le retour au travail [16]. Même si les recommandations sur la
modification des postes ou l'organisation du travail sont appliquées pour
moitié environ [22], les études confirment que le processus d'éducation et

<footnote n="9">9. Le questionnaire d'Oswestry permet d'évaluer la douleur et les incapacités rachidiennes.</footnote>

<footnote n="10">10. Le SIP évalue le handicap et les limitations fonctionnelles qui résultent de la maladie physique à travers 12 catégories explorant notamment la dimension physique et la dimension psychologique.</footnote>
d'accompagnement du salarié dans son entreprise joue un rôle très impor-
tant. La synthèse des travaux disponibles montre que plusieurs éléments
constituent les facteurs clés du retour et du maintien au travail : la réassurance
sur l'état de santé et la capacité à retourner au travail sans danger, le main-
tien ou la reprise de l'activité, le lien avec l'entreprise et le partenariat avec les
acteurs des divers systèmes impliqués. Toutes les études convergent vers un
changement profond dans la prise en charge de la lombalgie, en passant de la
prise en charge médicale d'une déficience (dont l'étiologie est difficile à saisir)
à une prise en charge éducative et sociale. En réinsérant la personne dans son
travail, la prise en charge permet de préserver le rôle social et de maintenir la
valorisation financière et personnelle. Même si un certain niveau de douleur
persiste, la représentation de cette douleur est modifiée, lui faisant perdre son
rôle menaçant et lui faisant rejoindre le 25 % du peloton des adultes qui vivent
avec des lombalgies importantes.

Programme Prévicap

Après avoir affiné la présentation du modèle de Sherbrooke, nous avons déve-
loppé le programme Prévicap (pour Prévention du handisap) à Montréal (le
grand Montréal comporte environ trois millions d'habitants). Nous l'avons
proposé dans un format accessible aux partenaires sociaux, en le découpant en
deux grandes étapes : le diagnostic de situation de handicap au travail (DSHT)
suivi, si besoin, du retour thérapeutique au travail (RTT). Le DSHT est une
synthèse de ce que l'équipe d'intervention à Sherbrooke réalisait en début
de parcours : tenter de reconnaître les causes réelles de l'absence au travail
(faire un diagnostic), non pas à partir des causes (généralement obscures) de
la lombalgie, mais à partir des facteurs ayant déclenché la survenue de l'inca-
pacité liée à la lombalgie [13]. À cet effet, un guide d'entrevue du salarié a été
élaboré pour le médecin et l'ergothérapeute. Ce guide a pour objectif d'éli-
miner un signe improbable, mais possible, d'une lombalgie ayant une étio-
logie grave. Il s'agit aussi de dépister les facteurs psychosociaux liés au travail
qui peuvent expliquer la difficulté à retourner au travail. C'est un véritable
diagnostic étiologique, non pas d'une maladie, mais de l'incapacité au travail
elle-même. À la fin de l'entrevue, les indicateurs pertinents d'incapacité au
travail sont identifiés sur une liste dressée à partir de l'expérience clinique
et des facteurs pronostiques identifiés dans la littérature scientifique. Plutôt
qu'un traitement médical, la suite logique est un ensemble d'interventions
éducatives pour le salarié, en analysant son milieu de travail et les autres parte-
naires (ex. : médecin traitant, assureur).

Ces interventions se sont révélées efficaces dans le modèle de Sherbrooke : l'ergonomie participative, la réassurance du salarié et de ses proches, le retour à l'activité et le retour progressif à son poste de travail avec la mise en place, si nécessaire, de modifications appropriées. Face au double symptôme de la lombalgie et de l'absence au travail, on retrouve ainsi la séquence diagnostic-traitement, mais le diagnostic est de type personne-environnement. Le traitement est un processus d'éducation pratique en milieu réel. Le programme est réalisé par une équipe interdisciplinaire comportant les professionnels
suivants : ergothérapeute, médecin, kinésiologue", psychologue, ergonome. Les professionnels de l'équipe se réunissent une fois par semaine pour discuter de tous les cas et programment des rencontres ponctuelles selon le besoin. Le modèle du programme Prévicap se définit selon les étapes suivantes :

1/ Réalisation du diagnostic de situation de handicap au travail (DSHT) par le médecin et un ergothérapeute de l'équipe et identification des DSHT spécifiques au salarié et de la perception qu'il a de son environnement, en particulier de travail. Il en résulte un plan d'intervention.

*Éléments-clefs : dépistage et élimination d'un problème de santé grave, formulation d'un avis sur la situation de handicap au travail qui tienne compte de l'interaction personne-environnement, élaboration d'un plan de retour au travail.*

2/ Proposition d'un plan de retour au travail. Le plan développé à l'étape précédente est proposé au salarié, au médecin traitant, à l'employeur et à l'assureur. Leur accord est nécessaire pour qu'ils collaborent à la mise en œuvre du plan.

*Éléments-clefs : négociation entre les acteurs sur un plan optimal de retour au travail.*

3/ Préparation du retour thérapeutique au travail. Cette phase préparatoire permet de développer les capacités physiques, psychologiques et sociales du travailleur par des interventions de réconfort, de reconditionnement physique, de mise en situation de travail spécifique, d'éducation et de gestion du stress et de la douleur. De plus, cette préparation permet d'explorer et de préparer le milieu de travail afin de pouvoir y effectuer un retour progressif. Des réunions interdisciplinaires hebdomadaires sont réalisées afin d'établir les objectifs de traitement. De plus, des rencontres et des contacts téléphoniques réguliers avec le représentant de l'assureur sont effectués. Cette période est la plus courte possible. Une première exposition au travail pré-lésionnel est souhaitable dès la première semaine, même si le salarié ne peut pas réellement effectuer ses tâches de travail.

*Éléments-clefs : négociation entre les acteurs sur la mise en œuvre du retour au travail.*

4/ Retour thérapeutique au travail. Il s'agit d'un retour progressif au poste habituel ou à un poste semblable, avec des tâches allégées, puis progressivement augmentées en fonction des capacités du travailleur [12, 13]. C'est une intervention en milieu de travail réel qui peut inclure, si nécessaire, l'étude ergonomique du poste de travail ainsi que des modifications de ce poste. L'objectif principal est de favoriser le développement « d'agirs » (possibilités d'action) spécifiques au travail. L'évolution du salarié lors du retour

<footnote n="11">11. Spécialiste de la santé formé en kinésiologie (science du mouvement qui s'intéresse, en particulier, à l'utilisation thérapeutique des mouvements du corps), ce qui en fait un expert en évaluation, gestion, planification et prescription d'activités physiques à des fins préventives. Contrairement à l'ergothérapeute et au physiothérapeute qui travaillent dans le secteur de la réadaptation des personnes, le kinésiologue exerce surtout ses activités dans le domaine de la prévention.</footnote>
thérapeutique au travail (RTT) est suivie de façon concertée par l'équipe interdisciplinaire de réadaptation (réunions interdisciplinaires hebdomadaires), en interaction avec l'employeur et le médecin traitant. Chaque semaine, une proposition de tâches est envoyée à l'employeur et une entente est établie pour la semaine qui suit. Ainsi, tous les acteurs impliqués suivent semaine après semaine la progression et approuvent la démarche.

*Éléments-clefs : progression de l'exposition au travail, supervision par l'équipe interdisciplinaire et les acteurs dans le milieu du retour thérapeutique au travail.*

5/ Décision de retour au travail. Le programme de réadaptation se termine lorsqu'une décision de retour au travail est prise par les partenaires et le travailleur concerné. En conformité avec la loi sur les accidents du travail et les maladies professionnelles (LATMP) et les procédures de l'assureur, la consolidation médicale demeure sous la responsabilité du médecin traitant. Elle permet d'orienter le travailleur vers l'une des solutions suivantes : le retour à un travail identique ou semblable à son travail pré-lésionnel (consolidation sans limitation fonctionnelle), le retour au travail dans un emploi convenable lorsque des limitations fonctionnelles sont incompatibles avec les exigences de l'emploi pré-lésionnel ou l'incapacité permanente à travailler.

*Éléments-clefs : décision consensuelle concernant le retour au travail.*

L'un des critères d'admission au programme est l'existence d'un lien d'emploi pour le salarié (il possède un poste de travail qui lui est réservé chez un employeur). Il s'agit réellement de rétablir la compatibilité d'un travailleur avec un poste ciblé et connu. Le but n'est pas de remettre le salarié en forme afin d'améliorer son aptitude générale au travail, sans avoir de poste prédéterminé. Il arrive cependant que l'équilibre ne puisse être rétabli : le salarié est alors orienté à un autre poste ou vers une autre solution. L'une des clefs importante de ce programme est l'utilisation du milieu réel de travail comme espace éducatif d'entraînement [12], ce qui contraste avec un grand nombre d'interventions de réadaptation au travail qui privilégient l'approche de simulation des tâches de travail en milieu clinique.

## Discussion critique et perspectives

Basé sur les principes validés dans le modèle de Sherbrooke, le programme Prévicap a été proposé aux entreprises, aux assureurs et à la Commission de la Santé et sécurité du travail du Québec (CSST) pour la prise en charge de cas subaiguës de lombalgies (de quatre à douze semaines d'absence au travail). En réalité, les cas retenus avaient accumulé une moyenne d'absence du travail de onze mois et étaient donc largement chronicisés. Néanmoins, nous avons observé un taux de retour au travail de près de 70 %, avec une très grande rétention aux suivis systématiques que nous avons réalisés à 12 et à 36 mois après la fin de la réadaptation. Après quelque temps de fonctionnement du programme, la CSST a soutenu une expérience pilote de plus large envergure : le réseau en réadaptation au travail du Québec [26]. L'expérience a été proposée dans quatre régions du Québec, avec la participation de centres de
réadaptation qui dédiaient une équipe à cette problématique. Le succès du retour au travail est resté stable, mais l'expérience pilote a été arrêtée prématurément, en majeure partie à cause de difficultés de collaboration avec les employés de l'organisme de prise en charge qui y voyaient une menace à leur indépendance décisionnelle [21].

Les résultats de ces expériences restent globalement encourageants, mais l'analyse distanciée permet aussi de souligner quelques limites. D'une part, la question de la taille de l'entreprise n'a pas été travaillée en tant que variable discriminante alors qu'il s'agit d'un élément important à prendre en compte. Nos expériences de terrain montrent néanmoins que les modèles présentés semblent s'appliquer plus facilement à des grosses ou moyennes entreprises qu'à des petites. En effet, il semble difficile d'imaginer de tels programmes lorsqu'une entreprise compte seulement deux ou trois salariés. D'autre part, le rôle du médecin traitant (ou médecin de famille) n'a pas été suffisamment défini et analysé en tant qu'élément important dans le processus éducatif et de prise en charge que nous avons mis en place<fnref n="12" />. Dans le prolongement de cette réflexion, nous pouvons regretter que la place de la famille et plus spécifiquement des aidants naturels n'ait pas été traitée.

Les différentes expériences ont néanmoins permis de mesurer l'importance des précautions à prendre dans la mise en place d'une innovation qui bouscule les habitudes organisationnelles existantes. Un projet de ce type nécessite une implication importante de la part des équipes de professionnels, ainsi qu'une concertation régulière des acteurs. Ces conditions ne sont pas toujours faciles à réunir, d'autant que les valeurs, les habitudes ou les positionnements sociaux des uns et des autres peuvent constituer de réels obstacles à de tels développements. Les nouvelles façons de faire ne peuvent se mettre en œuvre que dans la mesure où le système social de prise en charge, médecins et paramédicaux, assurances et entreprises modifient leurs règles et coutumes, et s'entendent sur un objectif commun : le retour au travail par l'intermédiaire d'un processus éducatif plutôt que par une voie médicale ou administrative. Finalement, nous pouvons considérer que l'intérêt du retour au travail par la voie d'un processus éducatif plutôt que par une approche strictement médicale est désormais attesté par les travaux scientifiques dont nous disposons. Pour autant, cela ne signifie pas qu'une telle approche soit possible à mettre en œuvre partout. Éduquer les salariés devenus patients lombalgiques et éduquer leurs milieux de travail permet de limiter les conséquences néfastes individuelles, sociales et financières de la lombalgie, affection en réalité commune et bénigne dans l'immense majorité des cas. Sur le plan individuel, cette approche permet à l'individu de retrouver un confort de vie réel, sans rupture avec son environnement professionnel. Sur le plan social, cette perspective permet de diminuer les coûts de prise en charge de la pathologie et d'assurer une meilleure continuité dans l'espace professionnel. Au-delà de

<footnote n="12">12. Différentes publications on montré l'intérêt de recourir à des outils d'aide à la consultation dans la lombalgie. On peut citer « Mal de dos, ouvrons le dialogue » [19] ou « le guide du dos » [9]. Ces documents destinés aux médecins généralistes sont particulièrement appréciés des professionnels.</footnote>
tels bénéfices, cette façon d'envisager la prise en charge des personnes lombal-
giques va plutôt à l'inverse du sens commun qui considère le plus souvent que
la personne malade doit être nécessairement mise à l'écart (au repos) pour
résoudre le problème dont elle est affectée. Le sens commun ne se transforme
pas d'un jour à l'autre et si les expériences de terrain nous montrent que les
écueils restent nombreux, elles nous montrent aussi que de véritables dynami-
ques réussissent à se mettre en place avec, au final, des satisfactions mutuelles
et des résultats probants. Considérons donc que les efforts consentis par les
différentes équipes qui se mobilisent à cet effet ne sont pas vains et qu'ils méri-
tent d'être largement encouragés, tant dans leur développement à l'identique
que dans la recherche de nouvelles variations.
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# Synthèse

## ENSEIGNEMENTS ET QUESTIONNEMENTS FONDÉS SUR LES TRAVAUX EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT

JÉRÔME FOUCAUD, MARYVETTE BALCOU-DEBUSSCHE, JACQUES A. BURY

À l'issue de la consultation de ce recueil de travaux réalisés dans des pays de l'espace francophone, on s'aperçoit que les pratiques qui y sont décrites et analysées s'inscrivent dans des temps distincts (études menées il y a plusieurs années ou toujours en cours) et dans différents lieux de vie (hôpital, réseau, cabinet médical, etc.).

Ce premier regard permet de souligner la diversité des formes prises par l'éducation thérapeutique du patient sur le terrain, en relation étroite avec des pathologies, des structures, des contextes, des acteurs, des rôles et des professions qui répondent à différentes logiques de formation. L'ensemble des contributions montre d'emblée qu'il n'y a pas une seule façon de pratiquer l'éducation thérapeutique et qu'en conséquence, chaque déclinaison possède ses atouts et ses limites.

Les bénéfices de l'éducation thérapeutique du patient sont désormais incontestables. Il n'est plus nécessaire de les démontrer une nouvelle fois, même si cette mise au point peut faire progresser les équipes et les aider à se structurer pour mieux répondre aux demandes de soins. En revanche, il est important de prendre en considération de nouvelles questions sur les modèles éducatifs mobilisés, la pertinence des méthodologies choisies, la façon de déterminer
des indicateurs d'évaluation et de développer des organisations qui puissent répondre aux besoins de la société actuelle. L'ouvrage montre en effet que l'éducation thérapeutique se trouve à la croisée de plusieurs tensions. D'un côté, des dynamiques qui ont engendré des changements considérables et ont permis de procéder à des avancées importantes du côté de la réflexion ; de l'autre, des pratiques effectives qui posent la question des modèles mobi-lisés, des résultats obtenus et des contextes dans lesquels l'action éducative s'inscrit.

À l'heure où la question de l'éducation thérapeutique du patient fait l'objet de nombreux débats, ajustements, projets et remises en question, le présent ouvrage entend constituer une aide à la connaissance mais aussi à l'action. L'un de ses atouts est de rassembler des approches éducatives similaires quoique appliquées dans des pathologies très éloignées de part leurs particu-larités. Le recueil des expérimentations choisies pour les huit maladies chro-niques concernées par le livre permet une discussion critique sur les résultats obtenus dans chacune d'entre elles, mais aussi une réflexion plus générale dans le champ des maladies chroniques puisqu'elles partagent plusieurs aspects :

* une guérison impossible ;

* l'inscription sur un temps long ;

* la nécessité de mettre en place un processus éducatif ;

* la nécessité de préserver des dynamiques sociales et culturelles spécifiques au patient ;

* la gestion indispensable d'une forte hétérogénéité.

Ces caractéristiques communes alimentent la réflexion sur la manière dont le travail des équipes de soin peut progresser dans la prise en charge des maladies chroniques, en se différenciant nettement du cadre des maladies aiguës où la problématique de l'éducation ne se pose pas du tout dans les mêmes termes.

## LA DIVERSITÉ DES MODÈLES THÉORIQUES EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT

Depuis plusieurs années, différents auteurs ont montré dans leurs analyses de la littérature la difficulté des acteurs de l'éducation thérapeutique du patient à identifier et référer les modèles théoriques qui président aux choix qu'ils effectuent et aux organisations qu'ils mettent en place [11, 5, 7]. L'analyse trans-versale des modèles théoriques exposés dans cet ouvrage permet de souligner que les démarches ne sont pas univoques : elles convoquent toutes différents modèles issus de la pédagogie, de la didactique, des approches cognitivo-comportementalistes ou encore du *counseling*. Les différents modèles théo-riques éducatifs sous-jacents en éducation thérapeutique renvoient aussi à des approches groupales, individuelles ou mixtes. Aucun de ces formats n'est semble-il plus « efficace » qu'un autre. Si le mode groupal a fait ses
preuves dans la construction des compétences et dans la « conscientisation » de la maladie et de ses conséquences [5], dans la pratique, il peut se révéler anxiogène pour certains patients [4]. Aujourd'hui, les modèles mixtes sont à observer de près, notamment parce qu'ils permettent aux professionnels et aux patients de procéder à certains choix.

Les modèles éducatifs mobilisent une pluralité d'outils et de techniques d'animation : table ronde, Métaplan®, remue-méninges, carte sémantique, entretien motivationnel, etc. Dans plusieurs travaux exposés ici, on observe un rapprochement, peut-être un peu hâtif, entre ce qui relève du modèle théorique à l'appui et ce qui relève de l'outil qui permet de travailler et de mener à bien les actions sur le terrain. C'est le cas du diagnostic éducatif : c'est un outil et non pas un modèle. L'outil (considéré comme un modèle) s'impose presque comme un héritage dont il devient très difficile de s'affranchir, ce qui n'empêche pas les concepteurs de formations universitaires en éducation thérapeutique du patient d'interroger sa pertinence [6].

La pédagogie par objectifs et la pédagogie du contrat renvoient à l'idée de découpage des activités complexes en plusieurs tâches simples ou en domaines de compétences. Ces deux modèles sous-tendent de nombreux programmes d'éducation portant sur l'asthme, la lombalgie, la polyarthrite rhumatoïde, les maladies cardio-vasculaires. Les avantages de la pédagogie par objectifs sont indéniables lorsqu'elle est utilisée dans « les règles de l'art ». Elle permet une évaluation formative à toutes les étapes de l'apprentissage et se régule à partir de l'activité de l'apprenant, en obligeant l'éducateur à la précision. La pédagogie par objectifs se présente comme une suite de contrats entre l'éducateur et l'éduqué : si ce dernier échoue, il sait pourquoi [10]. La limite principale de cette pédagogie est le découpage des apprentissages en comportements observables. En effet, ce découpage cloisonne les objets et propose des inférences sur l'apprentissage : l'objectif spécifique est par définition une performance et non une compétence [10]. Par exemple, le fait que le patient asthmatique soit capable de citer cinq facteurs déclenchants de la crise d'asthme ne dit rien de sa capacité réelle à gérer une crise. En conséquence, les limites des modèles pédagogiques sont à resituer dans leur contexte d'élaboration. Les modèles proposés aux soignants sont plutôt à regarder comme des repères qui permettent d'aborder l'éducation thérapeutique en évitant les écueils d'une démarche profane. Définir des objectifs évite au soignant de mobiliser la simple information ou de reproduire des modèles pédagogiques dominants rencontrés au cours de ses études. La perspective du contrat à établir avec le patient permet aussi d'envisager que la personne malade ne soit pas forcément disposée à réaliser ce que le soignant souhaiterait qu'elle fasse. Cela n'empêche pas que le patient s'engage parfois dans la démarche uniquement par peur des représailles du soignant ou par désirabilité sociale. Force est de constater que l'évaluation mise en œuvre dans les études n'interroge que très rarement ces aspects.

La pédagogie par problème et l'apprentissage coopératif sont utilisés en approche groupale. Ces deux modèles renvoient à des activités abordées de façon globale, non découpée a priori en sous objectifs : ils convoquent des
techniques dites non-directives [9]. Ces modèles nécessitent des compétences spécifiques pour accompagner les individus dans leur propre élaboration d'apprentissage : il s'agit de développer les capacités de l'individu pour qu'il puisse agir sur son environnement dans une perspective d'empowerment*. Dans ce cas, le professionnel favorise le développement de sentiment positif chez l'apprenant en considérant la dimension affective et cognitive du sujet [2]. Les démarches d'inspiration didactique renvoient elles aussi à des situations groupales avec la spécificité d'intégrer le contexte « ordinaire » du patient. Dans ces situations, l'éducateur recherche l'hétérogénéité des patients pour faciliter la construction des savoirs. La dimension analytique invite le patient à explorer ses dispositions individuelles et à prendre conscience des atouts et des contraintes de son environnement. À la fin de la situation, le formateur et le patient disposent d'indicateurs de résultats, entendus comme des éléments qui font partie de la situation elle-même et qui renseignent sur l'état d'avancement de la construction des savoirs [1]. L'analyse de la pédagogie par problème, de la pédagogie par apprentissage coopératif et de la didactique appliquées à l'éducation thérapeutique révèle deux limites principales. La première concerne l'animation de groupe et les compétences spécifiques que cela nécessite des intervenants. La deuxième est la création de situations éducatives spécifiques qui demandent l'élaboration d'une ingénierie pédagogique parfois poussée.

Enfin les deux approches psychologiques que sont le modèle cognitivo-comportementaliste et le *counseling* sont à considérer comme tout autant pertinentes en éducation thérapeutique du patient que les modèles pédagogiques. Le modèle cognitivo-comportementaliste vise l'identification des pensées dysfonctionnelles en rapport à la maladie (par exemple croire que la maladie est une punition) et les conséquences émotionnelles et comportementales de ces pensées. Il cherche alors à remplacer ces pensées et comportements dysfonctionnels par des pensées et des comportements plus fonctionnels, à l'aide de différentes techniques (restructuration cognitive, biofeedback<fnref n="1" />, imagerie mentale, relaxation, etc.). Le *counseling*, qui est principalement utilisé auprès des malades atteints du sida, est une relation d'aide en situation ayant notamment pour effet d'apporter une médiation à un groupe ou à une personne dans son contexte propre. C'est une forme d'accompagnement psychologique et social, dans lequel des personnes entrent en relation [12]. Ce qui prime ici est l'établissement d'une relation basée sur l'empathie avec un recours à l'environnement comme facilitateur du changement et de l'évolution personnelle. Approche cognitivo-comportementaliste et *counseling* visent tous deux le développement de « savoir-être » et de « savoir-agir » plutôt que des savoirs ou des savoir-faire [3]. Ils peuvent être combinés avec des approches pédagogiques, comme montré dans différentes expérimentations. Leurs limites majeures concernent les compétences en psychologie nécessaires pour pouvoir les utiliser convenablement avec les patients.

<footnote n="1">1. Le biofeedback est né du principe selon lequel, en situation de stress, le corps émet certains signaux que l'on peut apprendre à détecter et à influencer afin d'en réduire les effets.</footnote>
DES ÉQUIPES FORTEMENT IMPLIQUÉES

Le parcours de l'ouvrage montre aussi que les acteurs impliqués dans ces recherches et/ou programmes d'action ont développé un travail considérable en termes d'organisations, de coordination, de réflexions, de recherches de financements et de mobilisation des énergies. L'éducation thérapeutique du patient-malade chronique représente ainsi aujourd'hui un enjeu important dans les pratiques professionnelles. Les études rapportées ici ont souvent mobilisé les équipes durant plusieurs années, leur demandant de s'organiser autrement, de questionner les habitudes et les évidences, de prendre le recul nécessaire pour analyser ce qui se passe dans les pratiques ordinaires et d'en tirer les conclusions pour améliorer les offres, toujours au bénéfice des patients. L'ensemble montre une volonté sous-jacente de transformer, de faire vivre la dimension profondément humaine de l'action de soins, en allant bien au-delà de la technicité médicale à laquelle elle fait souvent appel. Les équipes ont su prendre du temps pour réfléchir l'implantation des projets en recherchant une adaptation négociée aux conditions locales et en tentant d'impliquer plusieurs partenaires. Les expériences décrites ont permis de développer de nouveaux types d'organisations, de construire des outils pédagogiques adaptés, de trouver des cohérences entre les acteurs, prestataires et bénéficiaires. Cet ensemble évolue à partir d'un héritage de pratiques qui se sont construites dans des milieux spécialisés (les services des hôpitaux, les structures associatives, etc.) et qui, du fait d'organisations souvent contrai gnantes, peinent à construire les liens avec le champ du social, de l'ordinaire, du quotidien et du différent.

Plusieurs autres questions restent en suspend, notamment au regard de la relative démobilisation progressive des soignants et des patients dans le processus d'éducation thérapeutique. Comment assurer la progression des malades en maintenant aussi le suivi d'un processus éducatif long, personna lisé, complexe et souvent difficile ? Les expériences montrent que la plupart des équipes ont provoqué des rencontres, réévalué le « sens commun », amélioré les outils, défini de nouveaux protocoles... Toutes les équipes doivent-elles nécessairement effectuer de tels parcours ? Comment faire en sorte pour que ce qui a été débattu, réfléchi et testé dans un endroit puisse aussi profiter à d'autres, en d'autres lieux ?

Dans la plupart des contributions, la pluriprofessionnalité apparaît aussi comme une voie incontournable : elle n'est pas (ou peu) questionnée dans ses résultats. Mais ne faut-il pas se demander si la succession d'interventions n'apporte pas plutôt de la confusion, avec des discours parfois contradictoires qui peuvent égarer le malade au lieu de l'accompagner ? La focalisation clas sique unique sur l'équipe hospitalière multidisciplinaire est déjà remise en question par la redistribution des actions d'éducation en dehors des structures hospitalières (en libéral, dans les Maisons du diabète ou dans les réseaux, etc.), mais les études disponibles sont encore rares. La légitimité de ces approches est néanmoins fragilisée tant que les recherches n'ont pas pu démontrer leur pertinence et leurs atouts spécifiques, y compris dans leur complémentarité
avec ce qui se pratique dans les institutions hospitalières et le secteur libéral de prise en charge des patients.

## MIEUX DÉFINIR LA POPULATION CONCERNÉE SUR LE PLAN SOCIODÉMOGRAPHIQUE

Dans la plupart des contributions, les publics de patients sont insuffisamment décrits, notamment sur le plan sociodémographique. Dès lors, on ne sait pas si les actions d'éducation thérapeutique touchent des patients qui se forment et/ou complètent leur dynamique de formation ou à l'inverse, si l'on réussit à toucher les patients qui en ont le plus besoin. Cette question est d'importance à un moment où les différentes instances se questionnent sur les coûts engendrés par le maintien de la santé et l'évitement des pathologies ou de leurs complications. Le nombre de patients qui ont accès à l'éducation thérapeutique est infime par rapport à la proportion de malades et il invite à s'interroger sur les moyens de faire en sorte que les énergies déjà mobilisées puissent s'exporter et se diffuser, pour aider d'autres acteurs à se lancer dans ce travail. Les expériences qui s'engagent sur cette voie sont intéressantes à plus d'un titre. À terme, elles devraient conduire à une meilleure structuration de l'action éducative, à de nouvelles possibilités d'évaluation, de diffusion, de partage et d'extension de l'offre. Les études dans lesquelles les pratiques d'éducation thérapeutique concernent des publics fragilisés socialement et économiquement sont encore trop rares, même si des efforts ont été consentis de ce point de vue. Chacun sait combien il est difficile de développer l'éducation thérapeutique quand les malades n'ont pas connu les mêmes types de socialisations que les professionnels de santé : l'éducation est bien plus complexe lorsque malades et soignants n'investissent pas le discours de la même façon et ne mettent pas le même sens sur les mots.

## RENFORCER LA PRISE EN COMPTE DE LA DIMENSION SOCIO-ENVIRONNEMENTALE

Le regard sur la méthodologie interroge aussi les voies par lesquelles on appréhende les individus et les faits sociaux. Largement valorisées dans les expérimentations présentées ici, les études randomisées* partent le plus souvent d'indicateurs qui apparaissent validés de fait. Une approche dite « qualitative » est parfois annexée à l'étude randomisée : elle est alors souvent secondarisée, avec pour seule vocation de fournir des éclairages complémentaires à ce qu'apporte l'étude « majeure » à deux bras. Le processus inverse est encore très rarement exploré : partir d'éclairages apportés par l'approche « qualitative » pour mieux définir le questionnement qui fera l'objet d'une étude à plus large échelle. Les enjeux qui se tissent entre les trois pôles de la relation éducative que sont les savoirs et/ou compétences, les apprenants et les formateurs ne sont pas encore suffisamment explorés. Cette relation éducative s'inscrit dans des méso et macro-contextes qui sont souvent occultés dans les recherches [13]. La lecture des contributions présentées devrait donc inviter
à ouvrir la réflexion, en allant chercher ailleurs et autrement les réponses aux
nouvelles questions qui se posent.

Contrairement aux représentations des soignants qui situent le plus souvent leur discours sur le plan de la maladie, les patients atteints de maladie chronique font surtout référence à leur santé. Les facteurs environnementaux (lieux de vie, ressources financières, inégalités sociales, etc.), les comportements de protection et les comportements à risque (hygiène alimentaire, comportements addictifs, activité physique, etc.) apparaissent tout aussi déterminants dans le maintien ou l'amélioration de la qualité de vie des personnes.

La méthodologie questionne aussi les dimensions humaine, sociale, cultuelle et éthique. Pourtant, ces dimensions sont peu remises en cause dans les études, qui restent encore souvent marquées par des cadres restrictifs et des prismes trop étroits. Dans cette perspective, on doit continuer à examiner de près la façon dont on peut aborder les patients avec différentes batteries d'outils d'études. N'est-il pas plus fructueux de les considérer en premier lieu et de leur permettre d'entrer directement dans des dispositifs variés dont ils peuvent d'emblée être bénéficiaires plutôt que d'en faire les objets de longues interrogations ? Dans la plupart des études présentées ici, le questionnement de l'individu malade est posé comme un préalable à la connaissance et à l'action. Cette hypothèse est recevable, cependant, le schéma peut également être inversé et l'on peut aussi s'interroger d'abord sur l'organisation et les modalités de fonctionnement de l'offre éducative, en se donnant la possibilité d'analyser les résultats obtenus, les variations, les points forts et les faiblesses des différentes interventions recensées. Pour autant, les résultats exposés ne reflètent pas toujours la complexité de ce qui s'est passé réellement sur le terrain. Les analyses restent encore parcellaires, notamment parce qu'il est extrêmement difficile d'avoir un regard global sur l'impact d'une action.

DES INDICATEURS D'ÉVALUATION À DISCUTER

Dans la plupart des travaux, les résultats mettent en avant l'indice de satisfaction des acteurs (malades et/ou soignants éducateurs), indépendamment de toutes les autres conditions. Or, évaluer la satisfaction en fin de programme est à la fois nécessaire et peu utile. L'évaluation de la satisfaction est nécessaire parce qu'elle est actuellement exigée par les financeurs et les réviseurs : le cas échéant, elle est utile pour des réajustements de programmes immédiats. En revanche, elle est inutile puisqu'elle est à peu près toujours présente et très positive (autour de 90 %), et que les relations avec les effets positifs mesurés par ailleurs ne sont pas établies. Cela amène à s'interroger sur la cause de ce succès : est-il lié à une caractéristique commune à toutes les pratiques éducatives ? L'intérêt des professionnels engagés dans des activités d'éducation thérapeutique du patient tend vers une volonté partagée : que la personne malade aille mieux dans son ensemble, ce qui va bien au-delà d'une amélioration de ses conditions biologiques. En d'autres termes, le développement de l'éducation thérapeutique n'est-il pas en partie révélateur des insuffisances de l'approche biomédicale pratiquée dans la plupart des activités de soins ?
Les contributions du présent ouvrage posent aussi la question des objectifs à atteindre. S'agit-il de mettre en évidence des schémas d'intervention qui s'adaptent aux particularités de la population (en termes de profils spécifiques ou de caractéristiques objectivées d'observance) ou d'expliciter les méthodes de choix de la population et leurs conséquences possibles ? Comment clarifier le (les) modèle(s) théorique(s) utilisé(s), développer des stratégies plurielles, contrôler leur fréquence et leur intensité, sélectionner soigneusement les critères d'évaluation et avoir des délais de mesure appropriés ? Dès lors, que mesure-t-on réellement lorsqu'on évalue « l'observance » ? La question du maintien du choix d'un tel indicateur pour évaluer l'éducation thérapeutique reste posée. L'étude de l'Inpes en 2001-2002 montre que quels que soient les types de structures, les modèles mobilisés sont diversement répartis entre des objectifs d'observance ou au contraire d'autodétermination [8]. À ceci s'ajoutent évidemment les autres contraintes relevées dans presque toutes les études, notamment le mode de fonctionnement dominant et le type de financement qui l'accompagne.

Les contributions posent donc la question du choix des indicateurs de performance dans les études d'éducation thérapeutique : niveau de connaissances (meilleure connaissance des facteurs de risque, des aliments à éviter, etc.), changement de comportement ou de qualité de vie, effets sur les facteurs de risque (cholestérol et risque lipidique, pression artérielle ou équation de risque, etc.), incidence des éléments cliniques (accidents cardio-vasculaires, états ou consultations d'urgence, etc.). L'une des améliorations globales observées porte sur la sophistication croissante des schémas d'études évaluatives (notamment sur l'enrichissement des variables observées) et sur une certaine systématisation qui n'est pas nécessairement que positive. La nécessité de distinguer et de mettre en place des évaluations de processus (outils, professionnels, structures, etc.) et des évaluations de résultats (pour le patient, voire son entourage) en utilisant à la fois des méthodes qualitatives et quantitative est à présent bien documentée. En même temps que l'on constate une désaffection progressive des soignants et des patients dans la plupart des études, le peu d'intérêt pour obtenir des nouvelles sur les non-répondants est à souligner. Est-ce le signe que la demande ou l'attente de bénéfices diminue ou cesse ? Est-ce une invitation à repérer les abandons pour mieux comprendre ce qui se passe chez les patients ? D'autres aspects : les pluripathologies, la dimension sociale, linguistique ou culturelle, la question économique sont souvent négligés. Ainsi, le plus souvent, l'impasse est faite sur ce qui se passe après la situation d'éducation, lorsque les malades se retrouvent dans les contextes sociaux, culturels, économiques qui sont les leurs. Que reste-t-il, à terme, du travail d'éducation lorsque le patient revient dans son cadre ordinaire ? Cette question invite à réfléchir au-delà de l'immédia-teté de l'action et de ses résultats, pour questionner le véritable enjeu de l'édu-cation thérapeutique : comment mettre en place un processus constructif, évolutif, qui puisse véritablement accompagner le patient dans le chemine-ment que lui impose sa nouvelle situation de malade chronique ? Enrichir le questionnement sur les pratiques éducatives pour regarder ce qui se passe
chez les malades confrontés au quotidien à leur maladie apporte des éclai-
rages précieux sur la complexité des enjeux liés à la gestion de la maladie chro-
nique en contexte [1]. Mais encore faut-il savoir se servir de ces connaissances
pour optimiser les pratiques éducatives...

DE NOUVELLES PERSPECTIVES DE TRAVAIL

L'ouvrage met en évidence plusieurs perspectives de travail qui devraient s'avérer fructueuses, tant pour la réflexion que pour les pratiques éducatives, en lien avec les formations des professionnels. Les passerelles entre le monde biomédical et le monde des sciences humaines et sociales sont encore à parfaire, y compris en questionnant l'utilité sociale des recherches menées. Il serait certainement avantageux de développer les connexions entre le champ médical et le champ des sciences humaines et sociales car les travaux existants (en sociologie, anthropologie de la maladie, sciences de l'éducation, etc.) ne se traduisent pas nécessairement dans des pratiques éducatives qui restent plutôt confidentielles et fonctionnent souvent par transferts, habitudes ou décisions (de la structure, du responsable, du référent, etc.).

Le regard analytique indispensable à chacun pour questionner les pratiques auxquelles il croit est aussi à généraliser. Aider les acteurs à avoir un œil plus objectif, plus distancé sur leur intervention aboutit notamment à optimiser leur travail en direction des patients. Sans cet exercice de « prise de hauteur » et sans regard réflexif et critique, chaque profession ne risque-t-elle pas de chercher à défendre sa place dans le processus d'éducation thérapeutique plutôt que de se soucier véritablement de savoir en quoi la succession d'interventions va contribuer de manière efficace à mieux accompagner le malade ? Plusieurs expériences montrent bien que parmi les soignants motivés qui suivent des formations en éducation thérapeutique du patient, seule une faible portion la met effectivement en pratique. On retrouve ainsi une ambivalence récurrente : les professionnels de santé revendiquent à juste titre une place importante dans l'exercice de l'éducation thérapeutique du patient et en même temps, ils ne sont que peu nombreux à se donner (ou à considérer qu'ils ont) les moyens de la mettre en œuvre. Ce débat n'est pas nouveau en France : le soin curatif est souvent considéré comme étant le seul « noble » (en étant le mieux rémunéré, c'est aussi le plus reconnu officiellement) et il prend le pas sur les pratiques éducatives dont les professionnels soulignent pourtant la nécessité. Mais alors, qui est le plus à même, chez nous, de pratiquer l'éducation thérapeutique du patient ? Dans quels lieux ? Pour quels résultats attendus ?...

Les pratiques dominantes sont à inscrire dans un contexte (la France) et dans
un espace temporel de construction (les années 80-90) qu’il s’agit désormais
d’évaluer en tenant compte d’une société qui a considérablement changé en
peu de temps. La croissance régulière du nombre de malades chroniques, la
relative pénurie de médecins dans certains secteurs et/ou certaines spécia-
lités, les restrictions budgétaires, les exigences croissantes des patients, la
fragilisation et l’exclusion sociale de bon nombre de malades, l’inscription
de la maladie chronique sur des temps de plus en plus longs (avec des débuts de plus en plus jeunes et une longévité qui s'accroît) font que les questions se posent aujourd'hui de manière différente qu'il y a dix ou vingt ans. À l'heure actuelle, sommes-nous en mesure d'identifier les pratiques qui apportent une véritable plus-value dans la gestion de la maladie chronique ? Quels sont les rapports entre ces pratiques et les coûts (humains, matériels) qu'elles engendrent ? Comment les pratiques peuvent-elles se diffuser plus largement et toucher les publics les plus défavorisés ? Comment développer une éducation durable et soutenable pour les patients et les professionnels ? Autant de questions non résolues et sur lesquelles les équipes mobilisées autour du développement de l'éducation thérapeutique travaillent, réfléchissent et expérimentent. Puisse cet ouvrage les encourager à poursuivre et amplifier leur investissement. Puisse-t-il aussi faciliter la compréhension des enjeux actuels, en mettant en avant les avancées déjà réalisées et ce qui reste à construire dans cet acte devenu indispensable dans notre système de soins.
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[8] Fournier C., Jullien-Narboux S., Pelicand J., Vincent I. Modèles sous-jacents à l'éducation des patients : enquête dans différents types de structures accueillant des patients diabétiques de type 2. Saint-Denis : Inpes, coll. Évolutions, janvier 2007, n°5 : 6 p.
En ligne : www.inpes.sante.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1007.pdf

[9] Morandi F. Modèles et méthodes en pédagogie. Paris : Nathan, coll. 128, n° 172, 1997 : 127 p.

[10] Reboul O. Qu'est-ce qu'apprendre ? Pour une philosophie de l'enseignement. Paris : PUF, coll. L'éducateur, n° 75, 1980 : 206 p.

[11] Sudre P., Jacquemet S., Uldry C., Perneger T. V. Objectives, methods and content of patient education programmes for adults with asthma: systematic review of studies published between 1979 and 1998. Thorax, August 1999, vol. 54, n° 8 : p. 681-687.

[12] Tourette-Turgis C. Le counseling : théorie et pratique. Paris, PUF, coll. Que sais-je ?, n° 3133, 1996 : 126 p.

[13] Tupin F. Les pratiques enseignantes et leurs contextes : des curricula aux marges d'action. Approche sociologique, regards pluriels [mémoire pour habilitation à diriger des recherches], Nantes : Université de Nantes, 2006 : 238 p.
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Annexes

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# Glossaire

## ■ Adhésion thérapeutique

La notion d'adhésion (adherence en anglais) aux traitements est apparue dans les années 1970, en réponse aux critiques de la notion d'observance. Elle fait référence à « une impli- cation active du patient, à un traitement mutuellement acceptable » (Haynes, 1978, in Deccache, 1994, p. 25). Cette conception du rapport au traitement rompt avec le modèle biomédical. Elle propose une approche centrée sur l'interaction soignant/soigné dans une perspective de négociation autour du traitement. En effet, l'adhésion évoque des processus intrinsèques tels que les attitudes et la motivation des patients à suivre leur traitement. Il s'agit de la dimension attitudinale de l'observance ; elle peut être à la fois une variable prédictive et le résultat de l'observance.

(Deccache A. *La compliance des patients aux traitements des maladies chroniques : approche éducative globale*, thèse de Doctorat en santé publique ; université catholique de Louvain, Bruxelles, 1994).

## ■ Autogestion

L'autogestion (self-management en anglais) de la maladie par le patient implique de l'aider à acquérir et mettre en pratique de nouvelles compétences, à changer de comportement, à contrôler sa maladie en s'appuyant sur des programmes spécifiques. L'autogestion inclut la capacité à évaluer ses progrès, à résoudre ses problèmes et néces- site aussi que le patient engagé dans ce changement de comportement soit conscient de ses compétences et qu'il ait confiance en la gestion de sa maladie.

(Bourbeau J., Van der Palen J. Promouvoir les programmes d'autogestion pour améliorer les patients BPCO, *Eur Respir J* 2009, n° 33 : p. 461-463).
## Changement de comportement, modèle de Prochaska

Le modèle transthéorique du changement (traduit de l'américain *Transtheoretical model/ Stages of change*) a été développé à la fin des années 1970 par deux professeurs de psychologie américains, Prochaska et DiClemente, qui travaillaient dans le domaine des addictions. Ce modèle est sans doute l'un des plus connus parmi les théories du changement de comportement. À partir des apports des différentes théories du changement de comportement et de l'étude de l'arrêt de la consommation de tabac, Prochaska et DiClemente ont identifié six phases généralement retrouvées dans l'adoption d'un comportement de santé :

1. la **pré-intention** (ou pré-contemplation) : la personne n'envisage pas de changer de comportement ;

2. l'intention (ou contemplation) : la personne envisage de changer de comportement, elle pèse le pour et le contre ;

3. la **préparation** : la décision est prise, la personne se prépare ;

4. l'action : la personne modifie concrètement ses habitudes ;

5. le maintien (ou maintenance) : la personne consolide ses nouvelles habitudes ;

6. la **résolution** (ou l'achèvement) : la personne n'a plus jamais la tentation de revenir à son comportement antérieur.

Le modèle transthéorique a l'intérêt d'avoir permis le développement d'applications concrètes, sous la forme d'exemples d'interventions éducatives à proposer en fonction des stades atteints dans la démarche personnelle de changement de comportement.

(Prochaska J.O, Velicer W.F. The transtheoretical model of health behavior change. Am. J. of Health Promotion, 1997, n° 12 : p. 38-48).

## Compliance/Observance

Les comportements conformes aux prescriptions médicales ont été appelés par les Anglo-saxons la *compliance* aux traitements, traduit en français par « observance » aux traitements, c'est-à-dire le suivi strict de la prescription médicale. Le terme de *compliance* anglais renvoie également aux notions de soumission et d'obéissance. Ces termes d'observance et de compliance ont fait l'objet de nombreuses critiques en raison de leur référence à une norme dictée de l'extérieur.

(Tarquinio C., Fischer GN., Barracho C. Le patient face aux traitements : compliance et relation médecin-patient. In GN., Fischer, *Traité de psychologie de la santé*. Paris : Dunod, 2002, p. 227-245 : 649 p.).

## Conflit sociocognitif

Bourgeois et Nizet (1997), dans le cadre de la pédagogie, définissent le conflit sociocognitif comme une dynamique interactive, caractérisée par une coopération active avec prise en compte de la réponse ou du point de vue d'autrui et recherche dans la confrontation cognitive d'un dépassement des différences et des contradictions pour parvenir à une réponse commune.

(Bourgeois E., Nizet J. *Apprentissage et formation des adultes*. Paris : Presses Universitaires de France, 1997).

## Contrôle perçu

Le sentiment de contrôle consiste à croire que, grâce à nos capacités et à nos actions, nous pouvons atteindre nos objectifs et éviter les événements désagréables. Ce
sentiment de contrôle jouerait un rôle protecteur en réduisant l'impact des événements de vie stressants et en facilitant l'adoption de styles de vie sains. Le concept de contrôle perçu concerne la croyance dans le fait que l'issue d'une situation ou d'un problème particulier comme l'apparition de complications dans une maladie par exemple, dépend de soi ou de facteurs extérieurs. Le contrôle perçu consiste à croire que l'on dispose de ressources personnelles permettant d'affronter et de maîtriser l'événement auquel on est actuellement confronté. Contrairement au locus of control* (LOC) qui est plutôt une dimension générale de la personnalité, le contrôle perçu est spécifique, c'est-à-dire qu'il est étroitement lié à une situation particulière et transitoire.

(Bruchon-Schweitzer M.L., Gilliard J., Sifakis Y., Koleck M., Tastet S., Irachabal S. Le lieu de contrôle en psychologie de la santé. *Encyclopédie Médico-Chirurgicale*, 2001, vol. 37, n° 032 A 35 : p. 1-6).

## Coping

L'individu ne subit pas passivement les situations stressantes auxquelles il est confronté, il essaie d'y faire face (*to cope* en anglais). On parle de coping pour désigner les réponses et réactions que l'individu va élaborer pour maîtriser, réduire ou simplement tolérer la situation aversive. Le coping est l'ensemble des efforts cognitifs et comportementaux destinés à maîtriser, réduire ou tolérer les exigences internes ou externes qui menacent ou dépassent les ressources d'un individu. Il peut s'agir aussi bien d'une activité que d'un processus de pensée. Il inclut à la fois les fonctions de régulation émotionnelle et la résolution de problème, c'est-à-dire les stratégies conscientes que l'individu met en place pour s'ajuster à un événement menaçant. Le coping a parfois été envisagé comme un trait de personnalité qui prédisposerait l'individu à faire face, d'une certaine façon, aux situations stressantes. Cependant, l'hypothèse qu'un individu se comporte de façon identique quel que soit l'événement n'a pu être validée.

(Lazarus R.S., Folkman S. *Stress, appraisal and coping*. New York : Springer, 1984).

## Counseling/Relation d'aide

Cette technique s'apparente à une démarche de conseil et de soutien permettant de préparer les individus à l'annonce du diagnostic et d'accompagner l'acceptation des patients aux contraintes des traitements afin de favoriser leur adhésion thérapeutique* par exemple. Dans la culture anglo-saxonne, le terme de counseling est utilisé pour désigner un ensemble de pratiques aussi diverses que celles qui consistent à orienter, aider, informer, soutenir, traiter. Il se définit comme « une relation dans laquelle une personne tente d'aider une autre à comprendre et à résoudre des problèmes auxquels elle doit faire face ».

Le counseling est un processus qui nécessite une certaine durée. Il se déroule sur plusieurs séquences et ne peut être réduit à une intervention unique. Il a des effets, sur notamment le changement ou l'amélioration de l'état psychologique du « client ». Il ne se réduit pas à une relation bilatérale mais peut être étendu aux groupes. Le counseling, forme d'accompagnement psychologique et social, désigne une situation dans laquelle deux personnes entrent en relation, l'une faisant explicitement appel à l'autre en lui exprimant une demande aux fins de traiter, résoudre, assumer un ou des problèmes qui la concernent. De notre avis, l'expression « accompagnement psychologique » serait insuffisante dans la mesure où les champs d'application du counseling désignent souvent des
réalités sociales productrices à elles seules d'un ensemble de troubles ou de difficultés
chez les individus.

Le *counseling* peut constituer une réponse centrée sur la mobilisation des ressources et des capacités de la personne à faire face et à résoudre les problèmes qui la concernent grâce à l'établissement d'une relation de type thérapeutique particulière n'ayant rien à voir avec les dispositifs d'aide et d'assistance traditionnels.

(Tourette-Turgis C. *Le counseling : théorique et pratique*. Paris : Presses Universitaires de France, coll. Que sais-je ?, 1996 ; n° 3133 : 126 p.)

■ Désirabilité sociale

Dans le champ de la psychologie, le concept de désirabilité sociale désigne le biais qui consiste à vouloir se présenter sous un jour favorable. C'est la tendance, plus ou moins consciente à dire ou à faire ce que l'on attend de nous. Dans une recherche par questionnaire ou par entretien, la désirabilité sociale amène les participants à omettre, à embellir ou à travestir la réalité afin de préserver leur image.

(Linehan M.M., Nielsen S.L. Social desirability : Its relevance to the measurement of hopelessness and suicidal behavior. *Journal of Consulting and Clinical Psychology*, 1983, 51 : 141-143).

■ Efficacité personnelle/Auto-efficacité

Le concept d'auto-efficacité personnelle perçue (self efficacy en anglais) est ancré dans la théorie de l'apprentissage social de Bandura (1977). Pour Bandura, les croyances d'un individu à l'égard de ses capacités à accomplir avec succès une tâche ou un ensemble de tâches, sont à compter parmi les principaux mécanismes régulateurs des comportements. Le concept de sentiment d'efficacité personnelle perçue renvoie aux jugements des individus concernant leur capacité à organiser et réaliser des ensembles d'actions requises pour atteindre des types de performances attendus. Il renvoie également aux croyances des individus quant à leur capacité à mobiliser la motivation, les ressources cognitives et les comportements nécessaires pour exercer un contrôle sur les événements de la vie.

Ces processus dépendent de facteurs sociaux et culturels. L'estimation de l'efficacité personnelle, relative à tel ou tel domaine particulier, est le résultat de la prise en compte de multiples indices comme l'habileté perçue, la difficulté de la tâche, la quantité d'efforts déployés, l'aide reçue ou la possibilité de se référer à des modèles proches.

(Bandura A. *Self-efficacy : Toward a unifying theory of behavioural change*. *Psychological Review*, 1977, 84 : p.191-215).

■ Empowerment/Renforcement

L'empowerment désigne habituellement le processus dans lequel des individus ou des
groupes agissent pour gagner la « maîtrise » de leur vie. Il vise à leur permettre d'acquérir
un plus grand contrôle sur les décisions et les actions affectant leur santé dans le contexte
de changement de leur environnement social et politique. Leur estime de soi est renforcée,
leur sens critique, leur capacité de prise de décision et leur capacité d'action sont favori-
sées. Les processus d'empowerment ne peuvent pas être produits, seulement favorisés.

(Commission Européenne, Rusch E. coord. *Glossaire européen en Santé Publique*.

En ligne : www.bdsp.ehesp.fr/Glossaire/Default.asp).
## Entretien motivationnel

Décrit pour la première fois en 1983, l'entretien motivationnel a d'abord été une approche d'intervention en addictologie. C'est une méthode de communication à la fois directive et centrée sur la personne, ayant pour objectif d'aider les changements de comportement en renforçant les motivations intrinsèques par l'exploration et la résolution de l'ambivalence. Cette approche a été formalisée à plusieurs reprises par Miller et Rollnick. Dans certaines études, les interventions testées d'inspiration motivationnelle (thérapies de renforcement de la motivation) portent sur une à six sessions, mais l'approche motivationnelle peut s'appliquer tout au long d'une relation d'aide. Les entretiens motivationnels sont efficaces et validés. Beaucoup d'autres champs que l'addictionologie sont aujourd'hui concernés par l'entretien motivationnel, notamment l'éducation thérapeutique (VIH, hépatites, diabète, hypertension, etc.).

Rollnick S., Miller W.R. *Pratique de l'entretien motivationnel : Communiquer avec le patient en consultation*, Paris : InterÉditions, coll. Développement personnel, 2009 : 247 p.)

## Randomisation/Essai contrôlé randomisé/Échantillonnage aléatoire

La randomisation est principalement utilisée en épidémiologie et en pharmacologie clinique. Dans le cadre d'un essai thérapeutique, c'est une méthode d'attribution des traitements aux sujets par le recours au hasard afin de créer des groupes comparables et de ne pas biaiser l'analyse. Elle est utilisée dans les essais comparatifs où il est nécessaire d'équilibrer les groupes. La randomisation consiste en un tirage au sort qui attribue de façon aléatoire les sujets de l'étude à leur groupe, en général le groupe recevant l'intervention versus le groupe ne la recevant pas ou recevant l'intervention dans un temps ultérieur. La randomisation permet d'attribuer les effets mesurés à l'intervention, et non à d'autres raisons.

(Morin Y. dir. *Larrousse médical*, Paris : Édition Larousse, 2003 : 1220 p.)

## Fiche de Beck

Technique à base de remplissage de fiches, élaborée par Aaron Beck afin d'aider ses patients à reconnaître leurs pensées dysfonctionnelles et les amener à avoir une approche plus rationnelle de leurs problèmes. Il s'agit d'un formulaire de cinq colonnes :

- 1ᵉ colonne : « Situation » : le patient y décrit de manière factuelle l'événement ou la situation qui a déclenché la contrariété sans mention d'une émotion ou pensée.

- 2ᵉ colonne : « Émotion » : le patient y décrit et évalue précisément les émotions ressenties en pourcentages (de 0 à 100). L'émotion globale est à décomposer en termes de : tristesse, anxiété et agressivité. On peut éventuellement en ajouter d'autres (envie, dégoût, etc.).

- 3ᵉ colonne « Pensées automatiques » : le patient y fait la liste de toutes les pensées qui lui passent par la tête et le rendent malheureux, anxieux ou agressif, avec mention du niveau de croyance global pour ces pensées.

- 4ᵉ colonne « Réponses rationnelles » : le patient prend du recul par rapport aux pensées de la 3ᵉ colonne et les analyse en mettant en évidence ses pensées dysfonctionnelles (comme s'il s'agissait d'un exercice pour identifier les distorsions cognitives sur un cas théorique). Il y fait aussi la liste des réponses rationnelles à la situation avec mention du niveau de croyance global pour ces réponses.

- 5ᵉ colonne « Résultat » : le patient évalue à nouveau les émotions ressenties en terme de tristesse, d'anxiété et d'agressivité en indiquant également l'intensité globale de
l'émotion après analyse, que l'on pourra comparer avec l'intensité globale de l'émotion avant analyse (2ᵉ colonne).

(Beck A.T. *Cognitive therapy and the emotional disorders*, London : Penguin Psychology, 1991 : 356 p.)

### ■ Health Belief Model/HBM/Modèle des croyances liées à la santé

Modèle psychologique développé par Rosenstock en 1960 pour étudier et promouvoir l'intérêt des services américains de santé publique proposés par les psychologues sociaux. Le modèle a été étendu ensuite à l'explication des comportements des individus face au diagnostic médical et en particulier à leur acquiescement et à leurs conduites en matière de régimes médicaux. Depuis plus de trente ans, le modèle des croyances relatives à la santé est l'approche psychosociale la plus utilisée pour expliquer les comportements de santé et prendre en compte le rôle que la connaissance et les perceptions jouent dans la responsabilité personnelle. Le modèle HBM, centré sur les perceptions, les attitudes et les comportements des personnes postule qu'un individu adopte un comportement de prévention ou observe un comportement de soin s'il est conscient de la gravité du problème, s'il se sent concerné, si le comportement à adopter présente pour lui plus d'avantages que d'inconvénients et s'il croit qu'il est capable de le réaliser. Un individu a plus de probabilité d'adopter un nouveau comportement de prévention s'il se croit capable de réaliser le comportement souhaité. Dans la mesure où le modèle originel HBM s'appliquait à l'analyse de l'acceptation de tests ou de vaccins, on comprend pourquoi la croyance en sa propre efficacité est apparue ultérieurement dès qu'il s'est agi d'appliquer le modèle HBM dans le cadre de changements à long terme comme la modification d'habitudes alimentaires, sportives, sexuelles plus difficile à accepter et surtout à poursuivre sur une longue durée.

(Rosenstock I.M. What research in motivation suggests for public health. *Am J Public Health.*, 1960, 50 : p.295-302).

### ■ Lieu de contrôle/LOC

Le lieu de contrôle (*Locus Of Control* ou LOC en anglais) est un construit qui se réfère à la croyance généralisée (contrairement au contrôle perçu qui est spécifique) qu'a un individu dans le fait que le cours des événements et leur issue dépendent ou non de lui-même. Cette dimension de la personnalité consiste en une évaluation cognitive *a priori*. Lorsqu'un renforcement, suivant une action est perçu comme étant le résultat du hasard, de la chance, du destin ou du pouvoir que certaines personnes ont sur nous, on parle d'un LOC externe. Quand, au contraire, une personne perçoit un événement comme imputable à son comportement et à ses caractéristiques personnelles, on parle de LOC interne. Le LOC est considéré aujourd'hui comme multidimensionnel.

(Bruchon-Schweitzer M.L., Gilliard J., Sifakis Y., Koleck M., Tastet S., Irachabal S. Le lieu de contrôle en psychologie de la santé. *Encyclopédie Médico-Chirurgicale*, 2001, vol. 37, n° 032 A 35 : p. 1-6).

### ■ Métaplan®

Technique amorcée par Eberhard Schnelle à Hambourg et qui consiste à rassembler les idées d'un groupe de personnes qui travaillent ensemble. Une animation Metaplan® sollicite la créativité d'un groupe en s'appuyant sur la participation des personnes, la visualisation et la structuration de leurs idées. Cette technique vise à améliorer l'efficacité
des groupes de travail ; prendre en compte toutes les opinions ; susciter la participation et l'interaction.

Une animation Metaplan® peut s'organiser avec un groupe de 5 à 20 personnes, dure de 1h30 à 2h et se déroule comme suit :

1. L'animateur expose les règles de l'animation, notamment les modalités de discussion et le rôle du matériel ;

2. Il propose une question ouverte qui interpelle les personnes et correspond à leurs expériences et opinions ;

3. Chaque participant est invité à écrire individuellement ses réponses sur des cartons : un carton exprime une idée en 3 ou 4 mots ;

4. L'animateur lit ensuite chaque carton ;

5. Avec l'aide du groupe, il classe les cartons par thèmes et les colle sur le poster ;

6. Chaque groupe thématique ainsi constitué est reliu et discuté par le groupe qui lui donne un titre ;

7. Le compte rendu est établi, si possible, sous forme d'une photographie du poster.
(Versailles : Metaplan®, Michel Borc.)

En ligne : www.metaplan.fr)

## Observance thérapeutique

Voir compliance

## Photolangage®

Créée en 1965 par des psychologues et des psychosociologues lyonnais (marque déposée par A. Baptiste et C. Belisle), la méthode consiste à utiliser des photos comme support pour faciliter l'expression verbale de personnes qui rencontrent des difficultés à parler de leur vécu plus ou moins douloureux.

(En ligne : www.photolangage.com/)

## Precede

Le modèle *Predisposing, Reinforcing and Enabling Causes in Educational Diagnosis and Evaluation* (Precede), élaboré par Green (1980), avait pour objectif d'étudier les facteurs influençant l'adoption de comportements protecteurs en matière de santé. Ce modèle est maintenant proposé comme une aide à la planification de programmes en éducation pour la santé. Il permet de structurer et de planifier une intervention éducative informationnelle et surtout éducationnelle, après avoir identifié les cibles et les besoins d'apprentissage. Le terme « éduquer » se définit comme un soutien à un patient dans l'acquisition de connaissances et le développement d'habiletés en vue d'un épanouissement, d'une autonomie et d'une harmonie de sa personnalité. Plutôt que d'adopter une attitude médicale où les problèmes et les solutions sont identifiés par le professionnel, l'éducateur sollicite une participation active du patient en l'aidant à comprendre son problème de santé et à trouver des solutions. Il interroge le patient pour identifier ses connaissances, ses croyances, ses barrières, son soutien familial afin de mieux comprendre sa personnalité et de s'y adapter. Precede sert donc à poser des diagnostics identifiant les cibles des interventions éducatives. Le modèle repose sur l'idée que la santé et la qualité de vie sont deux éléments intimement liés et que la santé est déterminée par des conditions multiples qui interagissent les unes avec les autres et se décompose en quatre phases :
1. Une série de diagnostics dont l'objectif est de faire un état des lieux sur un problème de santé ;

2. La définition d'une démarche d'éducation et de critères d'évaluation à partir des différents diagnostics ;

3. La mise en œuvre de la démarche d'éducation ;

4. L'évaluation et la modification éventuelle de la démarche d'éducation pour la santé.
C'est à ce modèle que la notion de diagnostic éducatif a été empruntée à l'origine.

(Green L.W. What is quality in patient education and how do we assess it? *Springer Ser Health Care Soc.*, 1980, 4 : p.137-56).

## Qualité de vie

L'OMS (1996) définit la qualité de vie comme « la perception qu'a un individu de sa place dans l'existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C'est un concept très large influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique, son niveau d'indépendance, ses relations sociales ainsi que sa relation aux éléments essentiels de son environnement ».

De plus en plus souvent, la qualité de vie intègre des aspects objectifs (conditions de vie, santé fonctionnelle) et des aspects subjectifs (satisfaction, bonheur, bien-être) qui permettent d'appréhender la situation des personnes dans leur globalité et de façon dynamique.

De façon plus dynamique, Lawton (1991) envisage la qualité de vie comme « l'évaluation multidimensionnelle, à la fois en fonction de critères sociaux normatifs et de critères individuels, du système "personne-environnement" de chaque individu ». Cette dernière définition insiste volontairement sur les interactions entre les conditions objectives de la santé et la perception subjective que les personnes portent sur leur santé. Elle prend ainsi en compte les écarts fréquemment trouvés dans la littérature entre perceptions subjectives et conditions objectives de santé, ces deux aspects étant influencés de façon différente par les événements de vie et de santé.

La notion de qualité de vie varie en lien avec les événements vécus par la personne. La qualité de vie apparaît ainsi comme une donnée fluctuante au cours de la vie avec une maladie chronique : le plus souvent altérée au moment de la découverte de la maladie, puis évolutive en fonction de la manière dont la personne gère sa vie avec la maladie, interagit avec son entourage, etc.

La qualité de vie correspond à la perception par le patient de son propre état de santé. À la différence de la qualité de vie générale, la qualité de vie liée à la santé renvoie aux aspects de la qualité de vie ou du fonctionnement qui sont tributaires de l'état de santé de la personne.

(Lawton M. P. A multidimensional view of quality of life in frail elders. The Concept and Measurement of Quality of Life in the Frail Elderly. J. E. Birren. San Diego : Academic Press, 1991 : p. 3-23).

(The WHOQOL Group, 1994. Quality of Life Assessment. What Quality of Life? The WHOQOL Group. In: World Health Forum. WHO, Geneva, 1996).

## Randomisation

Voir essai contrôlé randomisé.
## Représentation

La notion de représentation possède un sens différent en fonction du champ disciplinaire. En psychologie cognitive, la représentation (mentale) est considérée comme une entité cognitive ou un fragment d'informations structurées, subissant des remaniements et orientant le comportement. Dans le champ de la pédagogie, la notion de représentation renvoie principalement aux conceptions des apprenants et aux modèles latents ou manifestes auxquels se réfèrent les individus pour décrire, expliquer, comprendre un événement ou une situation. Enfin, dans le champ de la psychologie sociale, le terme de représentation sociale recouvre une vision fonctionnelle du monde qui permet à un individu de donner sens à ses comportements et de comprendre la réalité à travers son propre système de références. C'est un guide pour l'action qui oriente les pratiques et les relations sociales.
(Raynal F., Rieunier A. *Pédagogie : dictionnaire des concepts clés, apprentissage, formation et psychologie cognitive*. Paris : ESF, 1997 : 405 p.)

## Soutien social perçu

Le soutien social perçu correspond à l'appréciation subjective du soutien que la personne estime recevoir d'autrui. Il s'agit de l'effet perçu de l'aide apportée par l'entourage d'un individu et la mesure dans laquelle celui-ci ressent que ses attentes sont satisfaites. Cette appréciation regroupe plusieurs dimensions, telles que le sentiment d'avoir suffisamment de soutien, la satisfaction à l'égard du soutien reçu, la perception selon laquelle les besoins de soutien sont comblés, la perception de la disponibilité et de l'adéquation du soutien et, enfin, la confiance dans le fait que le soutien sera disponible en cas de besoin. L'appréciation subjective peut porter sur divers types de soutien, tels que l'aide matérielle, informationnelle ou émotionnelle. On différencie généralement la disponibilité du soutien et la satisfaction vis-à-vis de celui-ci. La disponibilité du soutien renvoie à l'idée de percevoir certaines personnes de l'entourage comme des ressources susceptibles de fournir une aide en cas de besoin. La notion de satisfaction est quant à elle à considérer comme l'aspect qualitatif du soutien social, c'est-à-dire une ressource psychologique correspondant à la perception du sujet de la qualité de ses relations interpersonnelles.
(Bruchon-Schweitzer M.L. *Psychologie de la santé. Modèles, concepts et méthodes*. Paris : Dunod, coll. Psycho Sup, 2002 : 440 p.)

## Stress perçu

D'après Lazarus et Folkman (1984), le stress perçu correspond à la transaction spécifique entre la personne et l'environnement qui est évaluée par le sujet comme débordant ses ressources et pouvant mettre en danger son bien-être.
(Lazarus R.S., Folkman S. *Stress, appraisal and coping*. New York : Springer, 1984).

## Trait de personnalité

La notion de trait de personnalité renvoie à la différence interindividuelle relativement durable dans la tendance à appréhender l'environnement d'une certaine manière et d'y réagir ou de se comporter de façon spécifique et stable. Les traits de personnalité existeraient à l'état latent et seraient réactivés de manière consistante par certains objets ou aspect des situations.
(Bruchon-Schweitzer M.L., Quintard B. *Personnalité et maladies. Stress, Coping et Ajustement*, Paris : Dunod, 2001 : 350 p.)
Thérapies comportementales et cognitives (TCC)

Les thérapies cognitivo-comportementales s'inspirent à la fois des théories de l'appren-
tissage et de diverses théories cognitives relatives à l'étiologie de certains troubles de la
personnalité (anxiété, phobie, dépression, etc.). Elles sont appliquées aujourd'hui dans
différentes pathologies chroniques somatiques et/ou psychiques et sont centrées sur
trois types d'objectifs :

1. identifier puis modifier les « pensées erronées », les remplacer par des pensées plus réalistes et les associer à des images agréables ;

2. renforcer les stratégies d'ajustement efficaces, réduire les stratégies nocives ;

3. réduire à la fois certaines cognitions erronées et les comportement nocifs qui y sont associés, on utilise alors simultanément plusieurs techniques (restructuration cognitive, imagerie mentale, etc.).

Ces thérapies ont pour particularité de s'attaquer aux problèmes du patient par des exer-
cices pratiques centrés sur les symptômes extérieurs et observables contrairement à
l'approche psychanalytique qui se focalise sur les processus internes donc plutôt sur
les causes.

(Bruchon-Schweitzer M.L. *Psychologie de la santé. Modèles, concepts et méthodes*. Paris : Dunod, coll. Psycho Sup, 2002 : 440 p.)
# Principaux sigles

## A

<table><tr><td>ADN</td><td>Acide désoxyribonucléique</td></tr><tr><td>Afero</td><td>Association française d'études et de recherches sur l'obésité</td></tr><tr><td>Aflar</td><td>Association française de lutte anti-rhumatisme</td></tr><tr><td>AIMS</td><td>Arthritis Impact Measurement scales. Échelle d'évaluation de la qualité de vie des personnes souffrant de polyarthrite</td></tr><tr><td>AINS</td><td>Anti-inflammatoires non-stéroidiens</td></tr><tr><td>AJD</td><td>Association Aide aux jeunes diabétiques</td></tr><tr><td>Alfediam</td><td>Association de langue française pour l'étude du diabète et des maladies métaboliques</td></tr><tr><td>ALCS</td><td>Association de lutte contre le sida</td></tr><tr><td>Anaes</td><td>Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé, devenue HAS (Haute Autorité de santé) en 2004</td></tr><tr><td>ANRS</td><td>Agence nationale de recherche sur le sida</td></tr><tr><td>APMN</td><td>Association pour la prévention des maladies de la nutrition</td></tr><tr><td>AQLQ</td><td>Asthma Quality of Life Questionnaire</td></tr><tr><td>ARH</td><td>Agence régionale d'hospitalisation</td></tr><tr><td>ARN</td><td>Acide ribonucléique</td></tr><tr><td>ARV</td><td>Antirétroviraux</td></tr><tr><td>Asaved</td><td>Association des structures d'aide à la vie et à l'éducation des diabétiques</td></tr><tr><td>AVK</td><td>Antivitamine K (médicaments anticoagulants oraux)</td></tr></table>
B

**BPCO** Bronchopneumopathie chronique obstructive

C

**CD4** Lymphocytes (globules blancs) dont on mesure la concentration sanguine pour évaluer la dépression de l'immunité d'un individu (marqueur immunologique)

**Cerfep** Centre régional de ressources et de formation à l'éducation du patient

**César** Consultation d'éducation et suivi des affections rhumatismales

**CESD** Center for Epidemiologic Studies Depression Scale

**CHU** Centre hospitalo-universitaire

**CHRU** Centre hospitalier régional et universitaire

**CISIH** Centres d'informations et de soins de l'immunodéficience humaine

**CMU** Couverture maladie universelle

**Cnam** Caisse nationale d'Assurance maladie

**CPAM** Caisse primaire d'Assurance maladie

**Cram** Caisse régionale d'Assurance maladie

**CRD** Consultation Raoul Dufy (polyarthrite rhumatoïde)

**CTA** Centre de traitement ambulatoire

**CV** Charge virale

D

**DDASS** Direction départementale des affaires sanitaires et sociales

**DE** Dimension d'effet

**Delf** Association Diabète éducation de langue française

**DESG** Diabetes Education Study Group

**DHOS** Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (ministère de la Santé)

**DHP** Diabetes Health Profile

**Diamip** Réseau diabète Midi-Pyrénées

**DSHT** Diagnostic de situation de handicap au travail

**DU** Diplôme universitaire

E

**Entred** Échantillon national témoin représentatif des personnes diabétiques (Étude)

**EORTC-QLQ-C30** European Organisation on Research and Treatment on Cancer (questionnaire d'évaluation de la qualité de vie de l'Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer)

**ETP** Éducation thérapeutique du patient

**EVA** Échelle visuelle et analogique de la douleur

F

**FNPEIS** Fonds national de prévention, d'éducation et d'intérêt sanitaire
G

<table><tr><td>GC</td><td>Groupe contrôle</td></tr><tr><td>GE</td><td>Groupe expérimental</td></tr><tr><td>GE</td><td>Groupe éducation</td></tr><tr><td>GI</td><td>Groupe intervention</td></tr><tr><td>GPE</td><td>Groupes psycho-éducationnels</td></tr><tr><td>CSST</td><td>Commission de la santé et de la sécurité du travail du Québec</td></tr><tr><td>GT</td><td>Groupe traité</td></tr><tr><td>GT</td><td>Groupe témoin</td></tr></table>

H

<table><tr><td>HAART</td><td>Highly Active Antiretroviral Therapy</td></tr><tr><td>HADS</td><td>Hospital Anxiety and Depression Scale</td></tr><tr><td>HAS</td><td>Haute Autorité de santé</td></tr><tr><td>HbA1C</td><td>Hémoglobine glycosylée ou glyquée</td></tr><tr><td>HDJ</td><td>Hôpital de jour</td></tr><tr><td>HDL Cholestérol</td><td>Bon cholestérol</td></tr><tr><td>HDS</td><td>Hôpital de semaine</td></tr></table>

I

<table><tr><td>IC</td><td>Intervalles de confiance</td></tr><tr><td>IDE</td><td>Infirmière diplômée d'État</td></tr><tr><td>IE</td><td>Interventions éducatives</td></tr><tr><td>IMC</td><td>Indice de masse corporelle</td></tr><tr><td>INCa</td><td>Institut national du cancer</td></tr><tr><td>Inpes</td><td>Institut national de prévention et d'éducation pour la santé</td></tr><tr><td>INSPQ</td><td>Institut national de santé publique du Québec</td></tr><tr><td>InVS</td><td>Institut de veille sanitaire</td></tr><tr><td>INR</td><td>International Normalised Ratio (test de laboratoire concernant la coagulation du sang pour le suivi des traitements anticoagulants par les AVK)</td></tr><tr><td>Ipcem</td><td>Institut de perfectionnement en communication et éducation médicales (structure de formation des soignants à l'éducation thérapeutique des patients atteints de maladies chroniques)</td></tr><tr><td>Ireps</td><td>Instance régionale d'éducation et de promotion de la santé</td></tr></table>

J

<table><tr><td>JASP</td><td>Journées annuelles de santé publique de l'Institut national de santé publique du Québec</td></tr></table>

L

<table><tr><td>LATMP</td><td>Loi sur les accidents du travail et les maladies professionnelles (Canada)</td></tr><tr><td>LDL Cholestérol</td><td>Mauvais cholestérol</td></tr><tr><td>Loc</td><td>Lieu de contrôle</td></tr></table>
M

<table><tr><td>MG</td><td>Médecin généraliste</td></tr><tr><td>MOTHIV</td><td>Modèle d'observance thérapeutique pour le HIV</td></tr><tr><td>MSA</td><td>Mutualité sociale agricole</td></tr><tr><td>MTEV</td><td>Maladie thrombo-embolique veineuse</td></tr></table>

O

<table><tr><td>OMS</td><td>Organisation mondiale de la santé (WHO World Health Organization)</td></tr><tr><td>ORL</td><td>Oto-rhino-laryngologie ou oto-rhino-laryngologiste</td></tr><tr><td>ORS</td><td>Observatoire régional de la santé</td></tr></table>

P

<table><tr><td>PHRC</td><td>Programme hospitalier de recherche clinique</td></tr><tr><td>POMS</td><td>Profile Of Mood States</td></tr><tr><td>PR</td><td>Polyarthrite rhumatoïde</td></tr><tr><td>Precede</td><td>Predisposing Reinforcing, and Enabling Constructs in Educational Diagnosis and Evaluation</td></tr><tr><td>PTME</td><td>Prévention de la transmission mère-enfant</td></tr></table>

Q

<table><tr><td>QDV</td><td>Qualité de vie</td></tr></table>

R

<table><tr><td>Répop</td><td>Réseau de prévention et prise en charge de l'obésité</td></tr><tr><td>Réucare</td><td>Réunion coeur artères rein éducation</td></tr><tr><td>RIC</td><td>Rhumatismes inflammatoires chroniques</td></tr><tr><td>RTT</td><td>Retour thérapeutique au travail</td></tr></table>

S

<table><tr><td>Saved</td><td>Structures d'aide à la vie et à l'éducation des diabétiques</td></tr><tr><td>Sete</td><td>Société d'éducation thérapeutique européenne</td></tr><tr><td>SF-36</td><td>(36-item short-form), échelle qui permet d'évaluer la santé physique et mentale d'un individu à l'aide de 36 questions</td></tr><tr><td>Siam</td><td>Système d'information de l'Assurance maladie</td></tr><tr><td>SNDLF</td><td>Société de nutrition et de diététique de langue française</td></tr><tr><td>Staps</td><td>Sciences et techniques des activités physiques et sportives</td></tr></table>

T

<table><tr><td>T2A</td><td>Tarification à l'activité</td></tr><tr><td>TCC</td><td>Thérapies comportementales et cognitives</td></tr><tr><td>TPD</td><td>Traitement pluridisciplinaire</td></tr><tr><td>TSC</td><td>Théorie sociale cognitive</td></tr></table>

U

<table><tr><td>UFR</td><td>Unité de formation et de recherche</td></tr></table>
**UKPDS** United Kingdom Prospective Diabetes Study

**UPRES** Unité propre de recherche de l'enseignement supérieur

**Urcam** Union régionale des caisses d'assurance maladie

V

**VF** Version française

**VADS** Voies aérodigestives supérieures
# Liste des tableaux et des figures

## Des modèles de l'éducation et de la santé à l'activité d'éducation thérapeutique

43 **Tableau I** : Liens théoriques entre modèles de l'éducation et modèles de l'apprentissage

## Diabète

64 **Tableau I** : Programme de formation des soignants

65 **Tableau II** : Programme d'éducation des patients

83 **Tableau III** : Choix réalisés lors de la situation sur la santé des artères

84 **Tableau IV** : Principaux choix réalisés lors de la situation sur l'alimentation

94 **Tableau V** : Objectifs et méthodes d'intervention des sept séances du programme éducatif en lien avec les capacités à développer chez les enfants

97 **Tableau VI** : Description de l'évaluation des séances

97 **Tableau VII** : Opérationnalisation des critères d'évaluation

99 **Tableau VIII** : Objectifs par capacités

## Obésité

121 **Tableau I** : Les différentes variables psychologiques mesurées

122 **Tableau II** : Données socio-démographiques de la population

122 **Tableau III** : Évolution du poids moyen des patientes avant et après l'intervention à 2 ans et à 6 ans

123 **Tableau IV** : Évolution de l'IMC moyen des patientes avant et après l'intervention à 2 ans et à 6 ans

123 **Tableau V** : Évolution des scores moyens de dépression des patientes avant et après l'intervention à 2 ans et à 6 ans

124 **Tableau VI** : Évolution des scores moyens d'anxiété des patientes avant et après l'intervention thérapie à 2 ans et à 6 ans
124 **Tableau VII** : Évolution des scores moyens d'affirmation de soi des patientes avant et après l'intervention à 2 ans et à 6 ans

124 **Tableau VIII** : Évolution des scores moyens du lieu de contrôle des patientes avant et après l'intervention à 2 ans et à 6 ans

136 **Tableau IX** : Exemple de planning hebdomadaire

138 **Tableau X** : Résultats de l'évaluation biomédicale

139 **Tableau XI** : Taux d'évolution des principales dépenses isolées des professionnels

139 **Tableau XII** : Taux d'évolution des principales dépenses générées par les prescriptions

## Maladies cardio-vasculaires

161 **Tableau I** : Caractéristiques démographiques des patients à l'entrée dans l'étude Pégase

161 **Tableau II** : Caractéristiques cliniques et biologiques des patients à l'entrée dans l'étude

162 **Tableau III** : Évolution des facteurs de risque dans le groupe éduqué versus le groupe contrôle entre le début de l'étude et la fin à 6 mois

162 **Tableau IV** : Évolution du score de qualité de vie (SF-36) dans le groupe éduqué versus le groupe contrôle entre le début de l'étude et la fin à 6 mois

167 **Tableau V** : Description des séances d'éducation thérapeutique proposées par la MSA

174 **Figure 1** : Les acteurs autour du patient

184 **Figure 2** : Rappel des recommandations de bonne pratique au moment de la décision par le patient lui-même (extrait du carnet de suivi de la MTEV et du traitement, version 2009)

185 **Figure 3** : Évolution des connaissances du groupe expérimental versus le groupe témoin

186 **Figure 4** : Incidence cumulée à des accidents hémorragiques et des récidives thrombotiques à 3 mois

187 **Figure 5** : Incidence cumulée des accidents hémorragiques et des récidives thrombotiques à 3 mois en fonction de l'âge

## Le virus d'immunodéficience humaine (VIH)

203 **Tableau I** : Répartition des acteurs impliqués au cours de l'implantation des programmes d'éducation thérapeutique du patient

204 **Tableau II** : Conditions préalables à l'implantation d'un programme d'éducation thérapeutique du patient dans le domaine du VIH

210 **Tableau III** : Organisation des séances d'éducation thérapeutique au sein des centres de traitement ambulatoire au Congo (extrait du rapport de formation, Format Santé, 2004)

226 **Figure 1** : Évolution des entretiens de counseling dans le GI entre Mo et M24

227 **Figure 2** : Évolution du nombre de consultations médicales entre Mo et M24 pour les 2 groupes

## Asthme

245 **Tableau I** : Description des séances d'éducation

246 **Tableau II** : Description de variables mesurées et des outils d'évaluations

247 **Tableau III** : Description de la population étudiée

258 **Tableau IV** : Première séance

258 **Tableau V** : Seconde séance

259 **Tableau VI** : Évolution des paramètres cliniques

260 **Tableau VII** : Paramètres psychologiques
260 **Tableau VIII :** Évolution du locus of control

248 **Figure 1 :** Synthèse des principaux résultats de la recherche

## Cancer

279 **Tableau I :** Changement moyen observé à l'aide des échelles EORTC QLQ-C30 et HADS entre les données initiales et celles de suivi

293 **Tableau II :** Description du contenu des séances

294 **Tableau III :** Variables descriptives de l'expérimentation

297 **Tableau IV :** Comparaison des effets significatifs entre les deux groupes

278 **Figure 1 :** Pourcentage de sujets jugeant les compétences travaillées dans le programme Nucare utiles et profitables

280 **Figure 2 :** Proportion des sujets présentant de l'anxiété et de la dépression (score > 7) au départ et à la fin du programme Nucare

286 **Figure 3 :** Représentation graphique de l'essai contrôlé randomisé du programme Nucare pour des patients atteints de cancers des VADS

292 **Figure 4 :** Schéma des différentes étapes du protocole expérimental

## Polyarthrite rhumatoïde

315 **Tableau I :** Exemples d'objectifs éducatifs en relation avec la douleur

318 **Tableau II :** Principales modifications thérapeutiques non-médicamenteuses

319 **Tableau III :** Évolution de l'humeur

319 **Tableau IV :** Évolution des connaissances, de la douleur et de la qualité de vie

319 **Tableau V :** Satisfaction des médecins et pourcentage de réponses favorables

322 **Tableau VI :** Portfolio « Apprivoiser »

332 **Tableau VII :** Sorties de suivi planifiées

333 **Tableau VIII :** Évolution des microcontrats dans le temps

334 **Tableau IX :** Module polyarthrite rhumatoïde

338 **Tableau X :** Module polyarthrite rhumatoïde

332 **Figure 1 :** Chronologie des contacts patients (212 séances)

340 **Fiche 1 :** L'économie articulaire

341 **Fiche 2 :** La gestion des médicaments

## Lombalie

350 **Figure 1 :** Le salarié-patient dans le système

365 **Figure 2 :** Séquence des interventions dans le modèle de Sherbrooke
Ouvrages parus aux éditions de l'Inpes

Guilbert P., Baudier F., Gautier A., Goubert A.-C., Arwidson P., Janvrin M.-P.

Baromètre santé 2000. Volume 1. Méthode

2001, 144 p.

Guilbert P., Baudier F., Gautier A. (dir.)

Baromètre santé 2000. Volume 2. Résultats

2001, 474 p.

Guilbert P., Gautier A., Baudier F., Trugeon A. (dir.)

Baromètre santé 2000. Les comportements des 12-25 ans.

Volume 3.1 : Synthèse des résultats nationaux et régionaux

2004, 216 p.

Bournot M.-C., Bruandet A., Declercq C., Enderlin P., Imbert F.,

Lelièvre F., Lorenzo P., Paillas A.-C., Tallec A., Trugeon A.

Baromètre santé 2000. Les comportements des 12-25 ans.

Volume 3.2 : Résultats régionaux

2004, 256 p.

Guilbert P., Perrin-Escalon H. (dir.)

Baromètre santé nutrition 2002

2004, 260 p.

Gautier A. (dir.)

Baromètre santé médecins/pharmaciens 2003

2005, 276 p.
Guilbert P., Gautier A. (dir.)

**Baromètre santé 2005, premiers résultats**
2006, 176 p.

Guilbert P., Peretti-Watel P., Beck F., Gautier A. (dir.)
**Baromètre cancer 2005**
2006, 202 p.

Broussouloux S., Houzelle-Marchal N.

**Éducation à la santé en milieu scolaire. Choisir, élaborer et développer**
2006, 144 p.

Lydié N. (dir.)

*Les populations africaines d'Ile-de-France face au VIH/sida. Connaissances, attitudes, croyances et comportements*
2007, 188 p.

Beck F., Guilbert P., Gautier A. (dir.)

**Baromètre santé 2005. Attitudes et comportements de santé**
2007, 608 p.

Bantuelle M., Demeulemeester R. (dir.)

**Comportements à risque et santé : agir en milieu scolaire. Programmes et stratégies efficaces**
2008, 132 p.

Ménard C., Girard D., Léon C., Beck F. (dir.)

**Baromètre santé environnement 2007**
2008, 416 p.

Godeau E., Arnaud C., Navarro F. (dir.)

*La santé des élèves de 11 à 15 ans en France/2006*
2008, 276 p.

Beck F., Legleye S., Le Nézet O., Spilka S.

**Atlas régional des consommations d'alcool 2005. Données Inpes/OFDT**
2008, 264 p.

Foucaud J., Balcou-Debussche M. (dir.)

*Former à l'éducation du patient : quelles compétences ? Réflexions autour du séminaire de Lille, 11-13 octobre 2006*
2008, 112 p.

Gautier A., Jauffret-Roustide M., Jestin C. (dir.)

**Enquête Nicolle 2006. Connaissances, attitudes et comportements face au risque infectieux**
2008, 252 p.

Chan Chee C., Beck F., Sapinho D., Guilbert P. (dir.)

*La dépression en France. Enquête Anadep 2005*
2009, 208 p.

Lorto V., Moquet M.-J. (sous la dir.)

**Formation en éducation pour la santé. Repères méthodologiques et pratiques.**
2009, 100 p.

Jourdan D.

**Éducation à la santé. Quelle formation pour les enseignants ?**
2010, 160 p.
Conception graphique originale **Scripta** – Céline Farez, Virginie Rio

Maquette et réalisation **Desk** – 25 Bd de la Vannerie – 53940 Saint-Berthevin

Photographie de couverture **Fotolia** – floral © EVGENY KOVALEV #21676063

Impression juin 2010 **Fabrègue** – ZA du Bois Joly – BP 10 – 87500 Saint-Yrieix-la-Perche

Dépôt légal juin 2010
<figure><img src="image_28.png" /></figure>
Issu d'une collaboration entre l'Inpes et des acteurs de l'éducation thérapeutique du patient, cet ouvrage rassemble des analyses d'interventions d'éducation thérapeutique mises en place en France et au Québec, dans le cadre de huit maladies chroniques : diabète, obésité, maladies cardio-vasculaires, VIH/sida, asthme, cancer, polyarthrite rhumatoïde et lombalgie.
En rendant compte des modèles théoriques qui sous-tendent l'éducation thérapeutique et des démarches mises en œuvre, les contributions mettent au jour une large diversité de pratiques. Qu'il soit professionnel de santé, formateur ou chercheur, le lecteur trouvera ainsi des pistes pour démarrer, développer et évaluer ses actions éducatives. Il trouvera aussi matière à éprouver ses conceptions de la santé et de l'éducation, notamment à travers la découverte de pratiques qui produisent des résultats très encourageants alors qu'elles se réfèrent à des cadres théoriques diversifiés et à des voies différenciées pour penser l'action éducative.

Parce qu'elles ne montrent pas l'excellence d'une voie plutôt qu'une autre, ces analyses invitent au développement de nouvelles perspectives d'action et de recherche. L'ouvrage offre ainsi une ouverture précieuse dans un contexte général où l'éducation thérapeutique s'inscrit dans le Code de santé publique, notamment à travers la loi Hôpital, patients, santé et territoires du 21 juillet 2009, qui en reconnaît l'importance pour l'amélioration de l'état de santé des personnes, en particulier de celles atteintes d'une maladie chronique.

Ouvrage édité et diffusé gratuitement par l'Inpes ou ses partenaires.
Ne peut être vendu.

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www.inpes.sante.fr

Institut national
de prévention et
d'éducation pour
la santé

Institut national de prévention et d'éducation pour la santé

42, boulevard de la Libération

93203 Saint-Denis cedex - France

ISBN 978-2-9161-9219-2 / 421-73210-L