# Pour une géographie des situations de handicap.
## L'accompagnement des jeunes autistes d'Île-de-France en IME au prisme de la justice spatiale

Yann Chambon

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Yann Chambon. Pour une géographie des situations de handicap. L'accompagnement des jeunes autistes d'Île-de-France en IME au prisme de la justice spatiale. Sciences de l'Homme et Société. 2024. dumas-05003302

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LETTRES
SORBONNE
UNIVERSITÉ

Sorbonne Université — Faculté des Lettres

UFR de Géographie et Aménagement

Master GAED — Culture, Politique, Patrimoine

# Pour une géographie des situations de handicap.

L'accompagnement des jeunes autistes d'Île-de-France en IME
au prisme de la justice spatiale

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Yann Chambon

Mémoire de fin d'études

Master 2 CPP

sous la direction de Florence Huguenin-Richard, MCF
La photographie en page de garde a été prise au « Pilon », un centre de séjours pour jeunes en situation de handicap. Il se situe à Ronno (69). Au premier plan on y voit le toit du chalet ou dorment les animateur·ice·s, on aperçoit aussi le bâtiment B où se trouvent les chambres des jeunes accueilli·e·s. Enfin, on remarque les forêts vallonnées du Beaujolais vert.

Crédits : Yann Chambon (2023)
« Par définition, nous pensons qu'une personne ayant un stigmate n'est pas tout à fait humaine. Partant de ce postulat, nous pratiquons toute sorte de discriminations, par lesquelles nous réduisons efficacement, même si c'est souvent inconsciemment, les chances de cette personne. »

Erving GOFFMAN, 1963 (trad. 1975), *Stigmate. Les usages sociaux des handicaps*, Paris, Les Éditions de Minuit, p. 15
REMERCIEMENTS

Je tiens à remercier en premier lieu ma directrice, Florence Huguenin-Richard, qui a su à divers moments me faire confiance. D'abord en plongeant avec moi dans le sujet de l'autisme en géographie, ensuite en me permettant d'étaler la rédaction de ce mémoire, enfin en me laissant construire mon objet de recherche sous son œil particulier de géographe à la croisée du quantitatif et du sensible. Merci pour cet accompagnement humain et compréhensif sans lequel ce travail n'aurait pas vu le jour.

Bien que d'apparence solitaire, j'ai appris que la recherche est souvent plus facile en équipe. Merci à Mathis, Tim et Clémentine, mes colocataires et partenaires quotidiens de rédcation. Merci à Julie et Louka pour leurs éclairages précieux sur les méthodes quantitatives. Merci à mes camarades de master pour n'avoir cessé de m'encourager et m'avoir montré le chemin vers la sortie du master. Merci à mes amies Sam, Lucie, Manon, Anna et Charlie pour leur soutien inconditionnel, leur optimisme et leurs encouragements, ainsi que leur compréhension vis-à-vis de mes absences répétées ces derniers temps.

Merci à mes parents pour leur relecture encourageante. Merci à mon grand-père et mes grand-mères pour leurs questions répétées sur l'avancement de ce travail. Plus largement, merci à elles et eux pour leur engagement financier m'ayant permis d'étudier dans des conditions confortables depuis la fin du lycée. Ce mémoire est tributaire de vos efforts.

Merci à Nicolas de m'avoir accueilli au sein de la Fabrique des Géocommuns de l'IGN. Cette expérience a été formatrice et m'a fait découvrir l'intérêt de jouer avec des bases de données ainsi que la portée politique des données ouvertes. Merci plus largement à toute l'équipe de la Fabrique et du 6e étage.

Merci au Bal Perdu, à la médiathèque Robert Desnos de Montreuil, à la BPI et à notre canapé pour avoir accueilli de nombreuses sessions d'écriture. Merci à FIP pour sa programmation. Merci au « Pilon », lieu de mon premier séjour adapté. Merci à toutes celles et tous ceux que j'ai pu y rencontrer : Adrien, Marie, Paul, Sarah, Sven, Elsa, Élo, No...

Enfin, merci Théo de m'avoir accompagné pendant cette période des plus difficiles que j'ai eues à vivre. Merci pour les relectures, les conseils, les échanges interminables sur nos sujets de recherche. Merci pour la douceur que tu mets dans mon quotidien.
TABLE DES MATIERES

<table><tr><td>Remerciements</td><td>5</td></tr><tr><td>Index des acronymes</td><td>7</td></tr><tr><td>Avant-propos</td><td>8</td></tr><tr><td>Introduction générale</td><td>10</td></tr><tr><td>Partie 1. Autisme et instituts médico-éducatifs, construction d'un objet pour les sciences sociales</td><td>13</td></tr><tr><td>Chapitre 1. Comment définir les troubles du spectre de l'autisme pour la géographie ?</td><td>13</td></tr><tr><td>Chapitre 2. Cadre institutionnel, pratiques professionnelles et critiques politiques des IME</td><td>23</td></tr><tr><td>Partie 2. Étudier l'accompagnement en géographie : théorie, positions et méthodes</td><td>31</td></tr><tr><td>Chapitre 1. Justices spatiales et troubles du spectre de l'autisme : principes et méthodes</td><td>32</td></tr><tr><td>Chapitre 2. Méthodologie</td><td>39</td></tr><tr><td>Partie 3. Des Injustices spatiales dans l'accès aux IME en Île-de-France</td><td>55</td></tr><tr><td>Chapitre 1. Présentation du terrain d'étude</td><td>55</td></tr><tr><td>Chapitre 2. Quelle justice sociospatiale dans l'accès aux IME d'Île-de-France ?</td><td>76</td></tr><tr><td>Chapitre 3. Une géographie politique et environnementale de l'accompagnement</td><td>95</td></tr><tr><td>Conclusion</td><td>121</td></tr><tr><td>Bibliographie</td><td>125</td></tr><tr><td>Articles, chapitres d'ouvrages et ouvrages</td><td>125</td></tr><tr><td>Rapports et documents officiels</td><td>130</td></tr><tr><td>Sources juridiques</td><td>131</td></tr><tr><td>Sitographie</td><td>132</td></tr><tr><td>Table des cartes</td><td>133</td></tr><tr><td>Table des figures</td><td>134</td></tr><tr><td>Table des tableaux</td><td>135</td></tr><tr><td>Annexes</td><td>136</td></tr><tr><td>Table des matières</td><td>141</td></tr></table>
# INDEX DES ACRONYMES

**ABA** *Applied Behavior Analysis*

**AEEH** Allocation à l'Éducation d'un Enfant Handicapé

**AESH** Accompagnant·e d'Élève en Situation de Handicap

**APL** Accessibilité Potentielle Localisée

**CRA** Centre de Ressources Autisme

**DREES** Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques

**DSM-5** *Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders* (5e édition)

**DTT** *Discrete Trial Training*

**FDep** *French Deprivation index*

**FINESS** Fichier national des établissements sanitaires et sociaux

**IGN** Institut national de l'information géographique et forestière

**IME** Institut médico-éducatif

**INSEE** Institut national de la statistique et des études économiques

**ISS** Inégalités sociales de santé

**MDPH** Maison Départementale des Personnes Handicapées

**PECS** *Picture Exchange Communication System*

**QL** Quotient de Localisation

**SESSAD** Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile

**TDAH** Troubles du Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité

**TND** Troubles neurodéveloppemental ou Trouble du neurodéveloppement

**TSA** Troubles du Spectre de l'Autisme

**UEMA** Unité d'Enseignement Maternel Autisme

**ULIS** Unité Locale d'Inclusion Scolaire
## AVANT-PROPOS

En août 2020, après des mois de confinement, de préparation au concours d'entrée de l'ENS et après un repos bien mérité, je cherche à travailler en tant qu'animateur de colonie de vacances. Je n'ai pas le BAFA (brevet d'aptitude aux fonctions d'animateur), mes candidatures dans des séjours ordinaires restent sans réponse. J'entends parler des séjours adaptés, c'est-à-dire de séjours avec des enfants « en situation de handicap », qui recrutent visiblement sans BAFA ni expérience préalable auprès de ce public aux besoins spécifiques. L'expérience me tente. Après un premier refus, je suis engagé comme animateur dans un séjour adapté dans le Beaujolais. Quelques années plus tard, en tant qu'adjoint de direction du séjour, je participe au recrutement des animateur·ice·s. Sur différents groupes Facebook de recrutement, les annonces des colonies à destination d'enfants valides reçoivent de nombreux commentaires. Nos annonces reçoivent un accueil plus modeste, ce qui va malheureusement de pair avec un choix plus restreint au niveau des recrutements. Quelques jours avant le séjour, l'enjeu est parfois davantage de réunir l'effectif nécessaire que de recruter la perle rare. Le poste d'animateur·ice semble souffrir d'une double dépréciation pour les séjours adaptés : quantitative — les candidat·e·s à cet emploi exigeant et mal rémunéré se concentrent sur les séjours « ordinaires » — et qualitative. En effet, les animateur·ice·s recruté·e·s ne sont pas soumis·e·s aux mêmes exigences de diplômes, même s'il y avait une part non-négligeable de travailleur·euse·s du paramédical (psychomotricien·ne·s, ergothérapeutes, éducateur·ice·s spécialisé·e·s...) lors des séjours où j'ai été animateur.

Ces expériences marquent mon premier contact avec le handicap. J'ai passé trois étés avec des groupes de jeunes entre six et dix-huit ans porteur·euse·s de différents handicaps, et partagé autant de moments quotidiens que fait de découvertes. Dans les dossiers d'inscription transmis par les représentants légaux en amont des séjours, que nous lisions avant l'arrivée des jeunes, les termes de « TSA », « autisme », « troubles envahissants du développement » ou « troubles du comportement », se retrouvaient très souvent. J'y ai découvert que sous ces termes se regroupait une multitude de vécus, de manières d'accompagner, de possibilités d'animer. L'autre terme traversant ces dossiers était « IME » (institut médico-éducatif) : l'endroit où ces jeunes passaient pour la majorité le plus clair de leur temps en dehors de ces colonies de vacance — nombre d'entre elleux sont en internat. Je me souviens qu'une jeune m'avait fait des nattes malgré mes cheveux alors assez courts, et que jamais on ne m'en avait fait d' aussi jolies. Que cette jeune m'avait expliqué vouloir devenir coiffeuse, et que ses éducateur·ice·s l'en décourageaient du fait de son handicap.
Depuis septembre 2023, je suis accompagnant d'élève en situation de handicap (ci-après AESH) aux Chrysalides 93, une école privée hors contrat à Rosny-sous-Bois. Elle est gérée par une association à but non-lucratif du même nom. J'y travaille avec des élèves porteur·euse·s de divers handicaps (majoritairement des troubles du neurodéveloppement : troubles des apprentissages, TDAH, TSA) tous·es passé·e·s par l'école ordinaire et s'y étant retrouvé·e·s en échec. Cette école a été un terrain permettant de questionner les stratégies éducatives, familiales et politiques liées à l'accompagnement de jeunes autistes. Ce sont des questions qui orientent en partie ce mémoire.

Les séjours adaptés au même titre que mon expérience d'AESH sont à l'origine de ce mémoire. Il se donne pour objet la situation de handicap en tant que discrimination dans l'accès à certains droits, notamment l'éducation adaptée. C'est en ce sens que la phrase de Goffman (1963) l'introduit de la meilleure des façons à mes yeux. À partir de cette expérience d'animation, je comprends la distinction entre handicap et *situation* de handicap : quand le premier est une catégorie qui se concentre sur le stigmate, la seconde s'applique à décrire les processus de relégation, d'« incapacitation sociale » de la personne. Le terme anglais *disability* est à ce titre plus parlant.

Ce mémoire a été rédigé en deux ans, entre janvier 2023 et juin 2024. Cette période est rythmée par des mouvements sociaux d'ampleur contre la réforme des retraites, contre le génocide encore en cours en Palestine et contre la montée de l'extrême-droite dans les idées, les médias et les urnes. Mon implication dans ces mouvements a pris un temps conséquent mais nécessaire. Par ailleurs, cette période marque pour moi la découverte de mes propres troubles, ayant rendu la rédaction douloureuse. Ce travail de recherche n'est pourtant pas le fruit de la résignation mais plutôt celui de l'envie de parler le plus justement d'injustices.
# INTRODUCTION GENERALE

En 2018, le gouvernement français lance la stratégie nationale sur l'autisme. L'objectif affiché par l'État est de mieux diagnostiquer l'autisme, d'adapter les solutions proposées et de renforcer l'autonomie des personnes autistes (site web de l'Élysée, 2021). L'accompagnement des personnes en situation de handicap, porteur·euse·s de troubles du spectre de l'autisme (TSA) en particulier, est pris dans le jeu des politiques publiques. En 2021, la Cour administrative d'appel de Versailles condamne l'État à verser 50 000 € aux parents de deux jeunes porteuses de TSA au titre de « préjudices moraux [...] subis à raison de la carence de l'État dans la prise en charge médico-sociale de [ces]-dernière[s] » : elles n'avaient pas trouvé de place en Institut Médico-Éducatif (IME). La répartition des IME et le nombre de places dont ils disposent dessinent en creux des espaces où les personnes autistes se retrouvent sans solution d'accompagnement. En matière d'accès à la ville et d'autonomisation, les efforts du gouvernement français sont jugés insuffisants par la rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées : « ils visent en particulier à apporter des réponses à l'invalidité plutôt qu'à transformer la société et le milieu de vie de façon à garantir à toutes les personnes handicapées des services et une aide de proximité accessibles et inclusifs. » (Devandas-Aguilar, 2019, p. 13).

Au mot-clé « autisme », le moteur de recherche de la plateforme Dumas<fnref n="1" /> (qui recense près de 48 000 mémoires publiés en France) associe 262 mémoires. Sur ces 262 travaux, 213 sont classés parmi les sciences du vivant, 12 parmi les sciences cognitives et 42 parmi les sciences humaines et sociales. Sur ces 42 travaux, aucun n'est l'œuvre d'un·e géographe. L'autisme peut ainsi être qualifié d'impenser géographique. Ce mémoire se donne pour objectif d'explorer trois aspects d'une géographie de l'autisme. D'abord, la répartition des structures d'accompagnement institutionnelles (les IME en particulier) au regard de données socio-économiques classiques en géographie de la santé. Ensuite, l'étude des organismes gestionnaires. Enfin, une étude des environnements directs des IME, inspirée des travaux d'Acker (2021) sur les aires d'accueil des « gens du voyage », pour tenter de comprendre où sont accueilli·e·s les autistes.

C'est au carrefour des questions d'accessibilité, d'inégalités sociospatiales et de politiques du handicap, et fort des travaux ayant montré la pertinence de l'intersectionnalité dans l'étude des inégalités sociales de santé (Fassin 2002, 2005 ; Carde 2006, 2020, 2021), que se place ce mémoire. Il relève de la géographie de la santé en ce qu'il étudie ce qui se rapproche d'un

<footnote n="1">1 https://dumas.ccsd.cnrs.fr/search/index?q=autisme (consulté le 12 avril 2024)</footnote>
« système de soins » (Ménard, 2002), ici plutôt un système médico-social ou système d’accompagnement. Les questions qui orientent cette recherche pourrait être ainsi résumées : les IME sont-ils également répartis sur le territoire ? Comment l’accès aux IME se combine-t-il à d’autres variables ? Qui gère ces structures ? L’environnement entre-t-il en jeu dans la superposition spatiale des inégalités ?

Il questionne les hypothèses suivantes : 1) l’offre d’IME est inégalement répartie sur le territoire francilien ; 2) cette répartition se calque sur les contours des déserts médicaux ; 3) l’inégal accès à l’accompagnement des jeunes autistes vient renforcer des inégalités déjà présentes (faible taux d’emploi, pauvreté, structure familiale...) ; 4) les IME sont gérés par des organismes divers dont la nature est corrélée aux caractéristiques socio-économiques des territoires ; 5) les IME n’ont pas les mêmes qualités environnementales en fonction du profil socio-économique des communes qu’ils desservent. À ce titre, il interroge deux dimensions de la justice spatiale : celle de la concentration d’inégalités socio-économiques dans des territoires au regard de l’accès aux IME (la justice sociale) et celle de l’inégal accès à un environnement de qualité et au phénomène de ségrégation d’IME (la justice environnementale).

La première partie de ce mémoire prendra le temps nécessaire à la définition d'une « géographie de l'autisme ». Il s'agira de montrer comment la question du handicap en géographie a émergé et en quoi ces travaux restent incomplets pour traiter des TSA. Une approche de géographie politique et du droit permettra de comprendre la pluralité des acteurs·ces de l'accompagnement des jeunes autistes (qu'ils soient favorables ou critiques des IME) à différentes échelles en prenant pour terrain d'étude l'Île-de-France. Il sera aussi question du « parcours » des jeunes autistes des IME en Île-de-France du diagnostic à l'accompagnement en structure.

S'ensuivront des questionnements méthodologiques, adossés à un positionnement à la fois personnel et scientifique de ce travail dans différents champs de la géographie et des sciences sociales plus largement. Ce mémoire étant construit sur des méthodes de géographie quantitative, étudiant un objet proche de la géographie de la santé, et orienté dans une perspective critique (antvalidiste notamment). Enfin, nous étudierons trois dimensions des inégalités (socio-économiques, de santé, environnementales) dans l'objectif de comprendre comment elles font système à l'égard de l'accès aux IME. Cette partie vise à questionner l'injustice spatiale comprise comme système d'inégalités spatiales ne profitant pas aux plus démuni·e·s.
# PARTIE 1

## AUTISME ET INSTITUTS MEDICO-EDUCATIFS, CONSTRUCTION
D'UN OBJET POUR LES SCIENCES SOCIALES

Cette partie propose des éléments de cadrage théorique permettant de placer ce mémoire dans les différents champs de recherche desquels il participe. Le handicap, dont l'autisme, se traduit par des processus de mise à l'écart sociaux et spatiaux. Plutôt qu'étudier les caractéristiques ou la distribution de troubles, à la manière de l'épidémiologie, ce travail de recherche se concentre sur la mise en situation de handicap d'un point de vue spatial et social des personnes autistes. Dans une perspective antivalidiste, les termes utilisés pour nommer la population d'étude sont repris du manifeste de l'association CLE Autistes. C'est pourquoi le terme de personne autiste (ou jeune autiste, ou autiste tout simplement) sera préféré à personne porteur·euse de TSA, qui renvoie plus facilement à une vision médicale du handicap.

### CHAPITRE 1

### COMMENT DEFINIR LES TROUBLES DU SPECTRE DE L'AUTISME POUR LA
GEOGRAPHIE ?

L'autisme est d'abord défini par la médecine : Léo Kanner en 1943, puis Hans Asperger en 1944 sont respectivement psychiatre et pédiatre. Kanner et Asperger s'accordent sur les difficultés relationnelles, communicationnelles et affectives des patient·e·s qu'ils décrivent comme autistes. Toutefois, Asperger introduit une notion de spectre concernant les capacités cognitives de ses patient·e·s, allant de fortes déficiences à de très hautes capacités (Bournat et al., 2014). Il donna son nom au syndrome d'Asperger, surreprésenté dans les médias depuis quelques années et longtemps au centre de l'attention des professionnel·le·s de santé travaillant avec des autistes (Chamak, 2018). Aujourd'hui, la définition qui revient régulièrement dans les études sur l'autisme est celle de la dyade autistique. Elle est décrite dans la cinquième édition du *Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders* (ci-après DSM-5) publié par l'*Americain Psychiatric Association* en 2013. L'autisme est alors compris comme la coprésence de déficits de la communication et des interactions sociales avec des comportements et intérêts au caractère restreint et répétitif. Cette définition est le résultat d'une succession de paradigmes dans la clinique de l'autisme en médecine depuis ses premières descriptions (Chamak, 2018).
En vue de faire une « géographie de l'autisme » et de penser le handicap en termes sociaux et non seulement cliniques, il convient donc de retracer la construction de l'autisme dans le monde occidental et particulièrement en France. Comme le montre Goffman (1963), la nature du stigmate importe moins que le système normatif dont il s'écarte dans le processus de mise à l'écart. Ce chapitre vise à comprendre les conflits épistémiques, politiques et sociaux intervenant dans la définition de l'autisme et des politiques en direction des personnes autistes. Ces rapports de force s'inscrivent dans une logique dépassant le cadre de la médecine et du travail social, ouvrant la possibilité d'une approche de l'autisme par les sciences sociales.

# 1. Une approche sociale et critique de l'autisme

L'autisme est l'objet de débats théoriques entre psychanalystes et cognitivistes, les premiers considérant qu'il est l'expression de traumas, les seconds la conséquence de dysfonctionnements cognitifs. La compréhension de ce débat est nécessaire pour appréhender les modèles d'accompagnement proposés. Notre étude des dynamiques sociospatiales de l'accompagnement de l'autisme doit cependant remplacer le handicap dans le domaine du social. Une définition du handicap en sciences sociales repose sur la notion de déviance, définie dans une perspective interactionniste par Becker (1963) : une personne handicapée s'écarte de la norme (médicale et/ou sociale) de l'individu défini comme valide, et est perçue comme telle. Iel est un>e déviant>e au sens de Goffman (1963), porte un stigmate qui sert de support à sa catégorisation comme handicapé>e et peut permettre son exclusion du groupe social. Les apports de la sociologie de la déviance insistent sur la nature interactionniste du handicap : iel n'existe que parce qu'il est perçu, identifié comme tel par le groupe social.

Bien que la sociologie de la déviance ouvre la porte à une définition sociale du handicap dans les années 1960, il faut attendre les années 1990 pour voir émerger les *disability studies*. Ce nouveau champ universitaire rompt avec le modèle individuel (reposant sur l'écart à la norme, qu'elle soit médicale ou sociale) en insistant sur la production sociale du handicap (Albrecht, Ravaud et Stiker, 2001). Il s'agit de se concentrer sur les conditions matérielles des personnes en situation de handicap, plutôt que sur les conséquences des particularités physiologiques et/ou cognitives des individus, i.e. le handicap. L'anglais propose à ce titre la distinction entre *impairement* (le handicap, compris ici comme simple écart individuel à la norme, déficience au regard d'un corps considéré sain) et *disabilty* (la situation de handicap, comprise comme situation produite par la société). La géographie matérialiste développe cette distinction en lui donnant une portée spatiale :
Les capacités des personnes handicapées sont conditionnées à la fois culturellement et historiquement et doivent donc être définies par une analyse spatio-temporelle concrète. Loin d'être une expérience humaine naturelle, la situation de handicap est ce que peut devenir la déficience au fur et à mesure que chaque société se produit spatialement et socialement : il n'y a pas de correspondance nécessaire entre déficience et situation de handicap. Il n'y a que des correspondances historico-géographiques qui s'établissent lorsque certaines sociétés, en se produisant et en se reproduisant, transforment de manière oppressive la déficience en situation de handicap.<fnref n="2" /> (Gleeson, 1996, p. 391)

Cette définition semble plus pertinente pour une étude du handicap, et de l'autisme en particulier, dans une perspective de justice spatiale. En mettant l'accent sur la production sociale et spatiale du handicap, nous pouvons extraire l'autisme des débats cités plus haut pour se concentrer sur la situation des jeunes autistes en Île-de-France. Cette approche est reprise par Minoc (2019) qui défend la portée politique d'une approche sociale, notamment en ce qu'elle permet de « contester aux médecins leur monopole sur la vie » (p. 52). Dans ce mémoire, l'usage de situation de handicap sera préféré, au vu de sa portée géographique : « cette notion marque un déplacement : le handicap n'est plus un écart à une norme sociale prédéfinie, mais le résultat d'une interaction entre des facteurs environnementaux (architecturaux, culturels, sociaux) et des facteurs individuels. » (Winance, 2004, p. 202). Dans ce mémoire, je tenterai de montrer comment l'espace met en situation de handicap des jeunes autistes. L'espace est compris dans différentes dimensions : l'étendue d'abord, pour mettre en avant des relations de proximité/distance ; le territoire, compris comme l'espace aménagé — c'est-à-dire objet de politiques publiques répondant à des définitions de l'intérêt général et de l'égalité territoriale ; l'habiter enfin, entendu comme l'ensemble des lieux dans lesquels les individus ont une expérience à la fois intime et collective, avec une portée affective, se retrouvant dans les pratiques, les représentations et les discours que les différents acteurs portent sur et dans l'espace. Dire que la situation de handicap est construite sociospatialement, c'est dire 1) que les jeux de proximité/distance entre les différents services et lieux d'accompagnement des handicapés repose sur des politiques de santé publique ; 2) que l'installation de structures spéciales (comme les IME) visant à accueillir les handicapés est une forme de mise à l'écart, de la même manière que le sont les prisons ou les asiles ; 3) que les lieux sont aménagés selon la norme sociale dominante, ici le validisme, et que les handicapés font l'expérience des lieux sociaux ordinaires en tant que déviantés.

<footnote n="2">2 “The capacities of impaired people are conditioned both culturally and historically and must, therefore, be defined through concrete spatio-temporal analysis. Far from being a natural human experience, disability is what may become of impairment as each society produces itself sociospatially: there is no necessary correspondence between impairment and disability. There are only historical-geographical correspondences which obtain when some societies, while producing and reproducing themselves, oppressively transform impaired first nature as disablement.” (Traduction personnelle).</footnote>
Les *disability studies* se sont constituées en parallèle de mouvement sociaux antivalidistes aux États-Unis dans les années 1970. Le mouvement social repose sur « *la recherche d'une communauté d'expérience constitutive même du handicap* » (Albrecht, Ravaud et Stiker, 2001, p. 47) qui permet la construction d'une identité. Ce phénomène est caractéristique des nouveaux mouvements sociaux définis par Touraine (1973) qui dépassent le cadre matérialiste d'analyse des conflits politiques. En effet, le mouvement handicapé américain est une lutte pour la reconnaissance plus qu'un conflit pour un meilleur statut socio-économique. Il se concentre sur la participation des handicapé·e·s à la société et sur la valorisation de leurs points de vue. En effet, si les handicapé·e·s « participent à la société », iels sont en mesure d'influer sur des politiques d'aménagement pour que l'accessibilité des lieux augmente. Ce mouvement pour la reconnaissance trouve, en France, sa traduction dans la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Elle pose les principes suivants : nécessaire compensation du handicap (donc reconnaissance de ce dernier par l'octroi de transferts sociaux spécifiques), nécessaire accessibilité (donc reconnaissance de la situation handicap comme phénomène limitant spatialement) et nécessaire participation (donc reconnaissance de la citoyenneté pleine et entière des personnes en situation de handicap). Cette loi trouve des applications concrètes réduisant la situation de handicap telle que définie par Gleeson (1996) : l'installation de rampes d'accès pour les personnes à mobilité réduite dans les espaces recevant du public en France en est un exemple.

La compréhension du modèle social du handicap, pour traiter de la question de l'accompagnement de l'autisme en géographie, permet de soulever des questionnements fécons. D'une part, quelle place offrir aux autistes ayant besoin d'un accompagnement spécifique, c'est-à-dire quels lieux investir ou construire pour favoriser leur autonomie ? Comment faire en sorte que la disposition de ces lieux ne vienne pas renforcer des inégalités spatiales déjà existantes ? Ces deux questions structurent ce travail. D'autre part, comment intégrer les spécificités des vécus autistes dans l'aménagement urbain ? Quelles formes urbaines favorisent ou limitent la mobilité, l'appropriation de l'espace, les loisirs ou la pratique spatiale quotidienne des personnes autistes ? Enfin, et cette question est plus épistémologique et morale, quel est le rôle de la recherche dans ces réflexions sur l'inclusion par et dans l'espace social ?
## 2. Ce que les modèles psychanalytiques et cognitivistes font de l'espace

La psychanalyse et les sciences cognitives sont les deux approches théoriques dominantes qui se sont succédé dans l'accompagnement de l'autisme. Leurs méthodes divergent car leurs présupposés s'opposent. Je tenterai de montrer que ces deux approches portent en elles des visions de la place des individus autistes dans l'espace social, compris comme hiérarchie sociale et espace habité, vécu, des individus.

### 2.1. Bettelheim : adapter par l'environnement

La psychanalyse se définit sous trois aspects : comme processus visant à mettre au jour des processus mentaux ; comme méthode de traitement des névroses (inadéquations entre les pulsions et le rapport à la réalité d'un individu) et comme science se fondant sur l'application clinique des deux premiers (Laplanche et Pontalis, 1984). Ainsi, l'accompagnement de l'autisme repose avant tout sur le dialogue et le traitement des crises, comme le décrit Olivier Brisson dans son ouvrage qui retrace ses expériences cliniques (Brisson, 2023).

La prescription d'une « bonne » prise en soin des autistes repose en partie sur la définition de l'autisme ainsi que de ses causes. Le premier modèle prétendant exposer les causes de l'autisme est celui de Bettelheim, chercheur en sciences de l'éducation. Découlant de la psychanalyse, cette théorie postule que l'autisme est la conséquence d'un environnement inhospitalier dans l'enfance (León et Menéndez, 2009). Le modèle institutionnel pour accompagner les enfants autistes est « l'École orthogénique ». Cette institution entend apporter un nouveau cadre de vie aux jeunes accueilli·e·s, propice à les sortir de l'autisme — alors compris comme une stratégie d'adaptation à un environnement plutôt qu'un handicap. Bettelheim décrit ainsi la démarche :

> La différence entre l'environnement de la maison et celui que nous créons à l'École est que celui-là ne semble lui permettre aucune adaptation en dehors de l'autisme, alors que celui-ci offre d'autres possibilités. Nous essayons de rendre cette offre aussi attrayante que possible, voire même séduisante. Lorsque nous réussissons, l'adaptation ancienne se révèle alors inutile et ne peut que s'effondrer. (Bettelheim, 1969, p. 361)

L'organisation de l'accompagnement des jeunes autistes est pensée au regard d'une théorie sur l'autisme, découlant d'une approche psychanalytique. Plaçant l'autisme du côté de l'acquis plutôt que de l'inné, Bettelheim rend la société responsable de la situation dans laquelle sont les autistes : l'environnement familial est pour lui la cause principale de l'autisme.
Pour autant, il comprend aussi l'environnement dans sa dimension spatiale. Bettelheim entend l'espace comme un ensemble de possibilités sur lequel l'humain peut intervenir et auquel il s'adapte. Il rejoint la définition traditionnelle de l'environnement en géographie : « ensemble de réalités extérieures à un système [...] social, conditionnant son existence et interagissant avec lui » et « le monde biophysique transformé par l'homme » (Emelianoff, 2003, p. 317). La double définition de l'environnement comme ensemble de conditions et de transformations est utile pour comprendre la distinction qui s'opère dans l'École orthogénique comme dans d'autres espaces d'accueil du handicap ou de la neuroatypie. En effet, les jeunes autistes y sont accueillis dans un cadre défini a priori sur lequel ils ne peuvent opérer aucune transformation et auquel ils doivent s'adapter pour suivre le processus de soin. D'autre part, les soignants, les aménageurs et les étudiants et Bettelheim lui-même sont à l'origine d'un environnement façonné pour répondre à leur vision du « bon » mode d'accompagnement des autistes. Le principe même de l'École orthogénique nie aux personnes accueillies leur capacité d'habiter. En effet, ils ne sont pas acteurs de leur spatialité individuelle (Lévy et Lussault, 2003, p. 440-442), mais agents d'un ensemble d'actions spatiales » (Lussault, 2003, p. 866) décidées par des opérateurs pour un collectif auquel ils appartiennent. De plus, le modèle de Bettelheim peut être taxé de spatialiste, donnant aux formes spatiales un rôle déterminant sur « l'organisation et les pratiques sociales » (Lussault, 2003, p. 864). Considérant que l'autisme a des causes uniquement environnementales, il ramène dans le spatial la condition de la guérison : il fait de l'espace un déterminant de l'acquisition de normes et de pratiques sociales. Ici, l'espace met en situation de handicap les autistes par une mise à l'écart des individus dans un entre-soi dit adapté. Leur capacité à habiter est niée.
## 2.2. Les neurosciences : adapter à l'environnement

Les thèses de Bettelheim ont été et sont encore largement critiquées, comme ses méthodes jugées extrêmes — notamment en ce que l'École orthogénique visait à isoler l'enfant de ses parents (Alerini, 2011). Les critiques du modèle orthogénique contribuent à jeter le discrédit sur la théorie psychanalytique dans son ensemble, bien que Bettelheim ne soit pas psychanalyste.

En 1964, Bernard Rimland (chercheur en psychologie expérimentale) publie son premier ouvrage sur l'autisme. Il explique l'autisme par « *une lésion de la formation réticulée* » (Alerini, 2011, p. 29) ainsi que « *les vaccins [...]*, l'intolérance au gluten et à la caséine du lait » (ibid.). L'autisme n'est plus défini comme une réponse à un environnement hostile, mais comme la conséquence de différences physiologiques et neurologiques. Dans les années 1980, les politiques d'accompagnement des jeunes autistes s'éloignent progressivement de la psychanalyse et entrent dans le giron des sciences comportementales et cognitives. À partir de là se développent de nombreuses méthodes qui prennent l'exact contre-pied des fondements psychanalytiques. Qu'il s'agisse de l'Applied Behavior Analysis (ABA), du Picture Exchange Communication System (PECS) ou du Discrete Trial Training (DTT), les méthodes proposées sont standardisées, donc réplicables, pour chaque jeune autiste suivi (Alerini, 2011). Ces méthodes servent à adapter l'enfant autiste à son environnement :

* l'ABA vise à éteindre des comportements jugés inadaptés et à en renforcer d'autres. Par l'expérience répétée de boucles de rétroaction positive ou négative, les individus accompagnés selon cette méthode adoptent des comportements qui se rapprochent des pratiques sociales dominantes (i.e. des personnes valides) ;

* le PECS vise à substituer au langage verbal des associations entre des pictogrammes et des choses ou des actions. Il se matérialise souvent par un classeur rempli de pictogrammes porté autour du cou ou d'une tablette. Par ce processus, les personnes non verbales peuvent communiquer plus facilement avec les autres.

Les méthodes de l'approche cognitiviste invitent à repenser la construction du rapport entre l'individu autiste et la société. C'est en effet à ce dernier de s'adapter à elle, par le truchement d'outils et de méthodes standardisées. Le chemin se fait de l'individu vers la société, sans remettre en cause les normes infusant les groupes sociaux et les espaces dans lesquels la personne autiste évolue.
## 2.3. Les études critiques sur l'autisme : adapter l'environnement

Le premier modèle considère que c'est à l'environnement de s'adapter à la situation des jeunes autistes. Sans rejeter cette idée, le second modèle vise à adapter l'individu à la société : les méthodes ABA et PECS permettent de suppléer les déficits de la communication dans le cas des autismes les plus sévères. Les IME se placent dans cet entre-deux : des lieux fermés ou semi-fermés, aménagés pour accueillir des jeunes neuroatypiques. Les jeunes accueillies y suivent divers ateliers (supportés par diverses méthodes éducatives, qu'elles relèvent de la psychanalyse ou des sciences cognitives) visant à accroître leur autonomie dans le reste de l'espace social.

Le conflit épistémologique sur la définition des causes, des symptômes et du bon traitement de l'autisme a des conséquences politiques. Bellahsen (2022) dénonce une « approche dépolitisée [...] qui ne remet pas en cause l'organisation du pouvoir dans la société » (p. 67) des méthodes cognitivo-comportementales. Wacjman (2016), proche de l'Association Lacanienne Internationale, va plus loin et questionne l'efficacité de ces méthodes : « aux USA comme au Québec, on se rend compte du peu d'utilité de ces méthodes comportementalistes, nommées éducatives à tort, alors qu'elles sont avant tout des méthodes de conditionnement contre lesquelles on s'est élevé assez rapidement en France. » (p. 12). Les modèles d'accompagnement sont politiques, tout comme les théories scientifiques qui les prescrivent. Ces conflits dans le champ scientifique des études cliniques sur l'autisme — s'inscrivant dans le large champ des sciences de l'esprit (psychologie, psychiatrie, sciences cognitives et neurologie) — montrent qu'il est nécessaire d'étudier l'autisme au prisme des sciences sociales pour avoir une vision plus juste de ce qui est en jeu :

> C'est le champ scientifique qui, en tant que lieu d'une lutte politique pour la domination scientifique, assigne à chaque chercheur, en fonction de la position qu'il occupe, ses problèmes indissociablement politiques et scientifiques et ses méthodes stratégiques scientifiques qui, du fait qu'elles se définissent expressément ou objectivement par référence au système des positions politiques et scientifiques constitutives du champ scientifique, sont en même temps des stratégies politiques.
> 
> (Bourdieu, 1975, p. 94-95)

Dans l'objectif de questionner l'égal accès à l'accompagnement pour les jeunes autistes d'Île-de-France, peu importe de savoir ce que recouvre le terme « autisme » avec exactitude. En revanche, considérer que les contours de cette catégorie sont l'objet de luttes scientifiques, donc politiques, constitue un élément important dans la description des rapports de force qui s'exercent sur les jeunes autistes et dans la gestion de leur accompagnement. Alerini (2011) va dans ce sens, et donne une portée critique à cette position :
D'un point de vue marxiste le mot autisme est devenu une marchandise, il porte
une plus-value phallique. Ce n'est pas l'enfant mais le nom qui le définit qui en est
porteur, qui circule dans des circuits marchands. Le système en jeu, « dispositif » au
sens de Michel Foucault et Giorgio Agamben, tire profit de la souffrance des
enfants psychotiques et de leurs parents. (Alerini, 2011, p. 31)

La première conséquence de ce postulat est qu'il est nécessaire d'étudier l'autisme comme un
fait social, pris dans des rapports de pouvoir, et de dépasser le cadre individuel et médical des
approches psychanalytiques et cognitivistes. De plus, il semble nécessaire d'étudier le « système
en jeu » (Alerini, *op. cit.*.) au regard des profits qu'il génère et des souffrances qu'il exploite.
# CHAPITRE 2

## CADRE INSTITUTIONNEL, PRATIQUES PROFESSIONNELLES ET CRITIQUES
POLITIQUES DES IME

Si la situation de handicap est le résultat de processus sociaux, historiques, politiques et géographiques, alors il convient de se demander comment la politique s'empare de cette question. L'autisme comme catégorie politique, c'est-à-dire catégorie sujette à l'action publique, est le fruit d'une lente construction depuis ses premières descriptions cliniques. L'action publique définissant — au moins en partie — les conditions de possibilité de ses sujets, nous étudierons le vécu institutionnel des jeunes autistes, ainsi que des travailleurs·euses qui les accompagnent. Un troisième temps sera accordé à l'étude des critiques des IME ainsi qu'aux alternatives possibles à l'institutionnalisation pour les jeunes autistes en Île-de-France.

### 1. Les politiques du handicap et de la neurodiversité en France

La définition du handicap et de l'autisme peut passer par la définition d'une population-cible de politiques publiques éponymes. Cette définition politique a des conséquences sociales — le refus du stigmate se traduit plus aisément en non-recours — et spatiales — ce que les politiques publiques font de l'espace au regard du handicap façonne la spatialité des personnes en situation de handicap (Gleeson, 1996).

Cette partie s'intéresse à la manière dont la succession de paradigmes — à la fois du handicap avec l'arrivée du modèle social et de l'autisme avec une succession de modèles d'accompagnements dominants — influe sur les politiques du handicap et façonne des situations de handicap diverses.

#### 1.1. L'intégration du modèle social du handicap

Le terme de handicap vient probablement du vocabulaire sportif anglo-saxon, l'expression *hand in cap* servant à désigner un désavantage donné aux concurrents les plus forts. Il se retrouve surtout dans les courses hippiques : lorsqu'un jockey court un handicap, il effectue une course où tous les candidats ont une chance égale de l'emporter (ceux ayant d'habitude l'avantage se trouvant handicapés d'obstacles ou d'une distance supplémentaire à parcourir). Le mot handicap, désignant les conséquences quotidiennes d'une infirmité, apparaît en France en 1955 dans un rapport de la ministre de la population Germaine Poinso-Chapuis (Stiker, 2009). Donner un
nom venu du sport à celleux qui étaient auparavant nommé·e·s « invalides », « inadapté·e·s » ou « déficient·e·s » n'est pas anodin et rejoint les valeurs de performance et de mérite de la société industrielle : « La figure du handicap est une manière de penser la non-conformité dans les limites de la raison productiviste et technologique, donc aussi de la rendre admissible, en achevant sa socialisation. » (ibid., p. 467).
Les handicapé·e·s sont dorénavant des individus à transformer, à adapter, pour les rendre utiles dans la course à la productivité. Plus qu'un simple terme, le handicap devient une catégorie sur laquelle se fonde l'action publique de l'État (puis des collectivités territoriales). La création d'une catégorie repose à la fois sur l'homogénéisation de situations particulières diverses prises dans une même oppression validiste et sur une classification du handicap en degrés (Baudot, 2022).

La définition du handicap retenue en droit français est celle de l'Article L114 du Code de l'action sociale et des familles :

> Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.

Cet article fait partie des nombreux apports de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Le handicap est défini dans des termes sociaux et non médicaux : il est une difficulté à participer pleinement à la société avant d'être un (ou une somme de) trouble(s) ou déficience(s).

## 1.2. L'autisme : retour sur près de deux décennies d'action publique

L'autisme est reconnu comme handicap en 1996 par la loi du 11 décembre 1996 relative aux institutions sociales et médico-sociales et tendant à assurer une prise en charge adaptée de l'autisme, dite loi Chossy. Elle inclut du même coup les personnes autistes dans la population susceptible d'être accueillie dans des établissements spécialisés.

La politique nationale en direction des personnes autistes prend la forme de plans qui se sont succédé depuis 2005³. Le premier, de 2005 à 2007, intitulé « Un nouvel élan pour l'autisme », est à l'origine de la création des Centres de Ressources Autisme (CRA), au nombre d'un par région. Il est aussi à l'origine de « la création de 2380 places d'accueil supplémentaires » (Chaverou, 2018, article en ligne), bien qu'à son terme « 3500 [personnes] autistes sont toujours dans des centres en Belgique » (ibid.). Le second plan de 2008 à 2010 vise à créer 4100 places

<footnote n="3">³ Voir https://www.radiofrance.fr/franceculture/autisme-en-france-quatre-plans-en-treize-ans-et-toujours-plus-d-attentes-3107750 (consulté le 22 novembre 2023).</footnote>
en institutions à destination des personnes autistes. Cette augmentation est jugée dérisoire au vu des naissances annuelles d'enfants autistes estimées entre 6000 et 8000. Les deux premiers «plans autisme» opèrent une mise à l'agenda de l'autisme. Ils s'accompagnent d'une augmentation du nombre de places, d'aides à la recherche et au diagnostic.

Lancé en 2013 et achevé en 2017, le troisième plan se donne pour objectif de développer l'inclusion scolaire et de rendre le diagnostic de l'autisme plus précoce. Il est assez rudement critiqué. Par la recherche scientifique d'abord : les chercheuse·e·s proches de la psychanalyse reprochent au plan d'écarter des méthodes psychanalytiques et de psychiatrie institutionnelle (Wacjman, 2015). L'Association Lacanienne Internationale pose un recours auprès du Conseil d'État à l'encontre de la Haute Autorité de Santé à ce propos, qui est rejeté. Ce plan est critiqué pour les méthodes (cognitives et comportementales) qu'il promeut, brouillant les frontières entre législation et consentement libre et éclairé des patient·e·s (Wacjman, 2014). Il est aussi tempéré par un rapport de la Cour des comptes (2017) pour son efficacité modérée. En effet, les diagnostics précoces sont encore rares, ce qui augmente les probabilités d'accompagnement plus conséquent. De plus, l'inclusion scolaire est encore limitée.

Le quatrième plan, entre 2018 et 2022, poursuit les objectifs du précédent (Secrétariat d'État chargé des personnes handicapées, 2018) : financement de la recherche, amélioration du parcours de soin pour les jeunes enfants présentant des traits autistiques afin de limiter le sur-handicap et d'améliorer l'inclusion des élèves autistes. Il s'accompagne de nouveaux modes d'action, en donnant une place plus importante à la famille des enfants autistes : reconnaissance de leur expertise, intégration au sein d'instances de gouvernance, formation des aidante·e·s et développement des solutions de répit (ibid.). Il porte enfin une ambition nouvelle, rappelant les conclusions du rapport du Conseil des droits de l'Homme de l'ONU sur l'institutionnalisation des jeunes handicapé·e·s en France : « redéployer l'offre d'éducation spécialisée au sein de l'école et créer des unités d'enseignement en élémentaire dédiées à la scolarisation de jeunes élèves avec TSA requérant un appui médico-social soutenu. » (Devandas-Aguilar, 2019). Le plan ne mentionne les IME qu'à trois reprises, en évoquant la possibilité d'un hébergement plus flexible et inclusif, c'est-à-dire le développement de l'externat en IME (p. 44) ; les dispositifs d'accompagnement pour les jeunes n'ayant pas trouvé de solution d'insertion sur le marché du travail ou de formation suite à leur scolarité en IME (p. 88) ; et la flexibilisation dans les modes d'accompagnement, c'est-à-dire la possibilité de passer d'un accompagnement léger en parallèle d'une scolarisation en milieu ordinaire (type Service d'éducation et de soins spécialisés à domicile, ci-après SESSAD) à un accompagnement renforcé (type IME) sans avoir à passer par la procédure d'orientation de la MDPH. L'ambition d'inclusion scolaire est à trouver du côté des Unités d'enseignement maternel autisme, avec la création de 180 classes en 4 ans. Les UEMA sont des classes
spécialisées au sein d'écoles ordinaires accueillant des jeunes présentant divers degrés d'autisme (y-compris sévère). Le dernier plan, lancé fin 2023 et courant jusqu'en 2027, reprend les mêmes objectifs que le précédent. Toutefois, celui-ci est destiné aux porteurs·euses·s de troubles du neurodéveloppement (ci-après TND) en général. Il propose de massifier la formation aux TND pour le personnel médical, médico-social et éducatif. Le plan met l'accent sur l'autonomie des personnes en proposant d'améliorer l'accompagnement dans le passage à l'âge adulte des jeunes porteurs·euses·s de TND pour qu'ils puissent suivre le parcours de leur choix.

À la suite des premiers plans autisme, visant à gérer un problème avant tout quantitatif (le nombre de places disponibles en institutions), l'action publique s'est progressivement orientée vers une limitation du sur-handicap qui rendait l'inclusion scolaire difficile voir impossible via le financement de la recherche pour favoriser le dépistage des TSA d'une part et le développement de l'inclusion scolaire dès le plus jeune âge d'autre part. Ces politiques ont des conséquences spatiales :

* elles réduisent progressivement le nombre de jeunes autistes suivi·e·s en Belgique ;

* elles créent des lieux-ressources spécifiques pour les personnes autistes et leurs proches (les CRA) ;

* elles mettent en coprésence des jeunes neurotypiques avec des autistes dès le plus jeune âge ;

* elles visent à réduire le caractère fermé des IME en proposant un accompagnement plus souple et en externalisant en partie l'accompagnement de l'autisme via les SESSAD notamment.
## 2. L'accompagnement de l'autisme

### 2.1. Des méthodes inscrites dans une tradition française de la psychiatrie

On peut faire débuter l'histoire de l'accompagnement institutionnel des psychopathologies avec la loi du 30 juin 1838 sur les « aliénés ». Elle impose aux départements d'avoir un « établissement public, spécialement destiné à recevoir et soigner les aliénés » ou de déléguer cette compétence au secteur privé ou à un autre département. Cette loi fait suite à des travaux de médecins ayant œuvré pour la reconnaissance de la maladie mentale comme une pathologie méritant un traitement plutôt qu'un enfermement (Bellahsen et Knaebel, 2020). En 1937, les asiles deviennent des hôpitaux psychiatriques. Soumis parmi les premiers aux restrictions alimentaires du régime de Vichy, 40 000 internés meurent entre 1940 et 1944 (Mornet, 2007 ; Bellahsen et Knaebel, 2020). Au même moment, à l'hôpital de Saint-Alban en Lozère, naît la psychothérapie institutionnelle. L'hôpital est le terrain d'expérimentation de François Tosquelles, Lucien Bonnafé puis Frantz Fanon qui comptent parmi les fondateurs de la psychothérapie institutuionnelle. Le premier construit la notion de « secteur », qui se rapproche de la notion d'habiter que l'on retrouve en géographie : le secteur est fait d'interactions sociales (Mornet, 2007), comme l'habiter se construit dans la relation de l'individu à des lieux et à des liens de sociabilité qu'il entretient en leur sein (Lévy et Lussault, 2003, p. 440-442). Les premières théories de la psychothérapie de secteur (Daumezon et Koechlin, 1952) insistent d'ailleurs sur le « facteur thérapeutique » du milieu hospitalier (Mornet, 2007, p. 16).

Les procédés spatiaux utilisés dans les réponses sociales à la déviance (criminalité, folie, vieillesse, handicap) ont été étudiés en géographie francophone majoritairement à partir des travaux de Michel Foucault (1961, *Folie et déraison. Histoire de la folie à l'âge Classique* ; 1975, *Surveiller et punir. Naissance de la prison*). Ainsi, Milhaud (2017) fait intervenir la notion de dispositif en des termes spatiaux pour traiter de la prison en géographie. Il en conclut que la prison est un dispositif spatial visant à séparer davantage qu'à surveiller — tâche à laquelle elle échoue au moins en partie. Milhaud parle de la prison comme d'un « dispositif qui impose une localisation précise et un espace organisé de part en part [et] constitue un réglage violent et coercitif des emplacements et des proximités » (p. 76). Ce constat rappelle les conclusions du rapport Devandas-Aguilar (2019) sur les établissements d'accueil des personnes en situation de handicap au regard de la privation de liberté et d'autonomie dans un espace contraint (dans notre cas l'IME). De la même manière, Coldefy (2010) dit de sa recherche sur la géographie de la prise en charge des problèmes de santé mentale en France qu'elle est une « hétérotopologie », c'est-à-dire une étude d'hétérotopies. Son travail donne une lecture spatiale de l'histoire de l'accompagnement de la folie, de l'offre de soin
qui y répond et du vécu des personnes concernées. L'asile est compris dans sa dimension hétérotopique de lieu où les normes sociales courante sont remises en cause, d'une « utopie effetivement réalisée » (Foucault, 1984, p. 47).

En tant que handicap cognitif, l'autisme a été confondu avec les troubles psychiques pendant longtemps. Ses méthodes d'accompagnement présentent encore des traces de l'aliénisme. Les instituts médico-éducatifs sont à la fois un outil de séparation — les jeunes qui y sont accompagnés sont mis à distance de l'enseignement en milieu ordinaire — et une forme d'hétérotopie (Primerano, 2020). Dès lors, ce mémoire ne peut se satisfaire de questionner seulement l'accès à ces structures. Il doit aussi questionner ce modèle éducatif dichotomique (milieu ordinaire/milieu spécialisé) dans une perspective antivalidiste. En somme, plus que se demander s'il y a suffisamment de places en IME, interroger la légitimité de ces places.

## 2.2. Acteur·ice·s et structures de l'accompagnement

Il est possible de diagnostiquer l'autisme à partir de 2 ans. Des symptômes associés aux TSA sont observés (détournement du regard, difficultés à acquérir le langage ou à communiquer, jeux ou mouvements répétés). Le médecin scolaire ou le médecin traitant peuvent poser un premier diagnostic.

En 2010, 80 % des jeunes autistes sont exclues de la scolarisation en milieu ordinaire (Collectif Autisme, 2011). Iels sont alors suivi·es par différentes structures : les Instituts Médico-Éducatifs (IME), qui suivent des jeunes de 3 à 20 ans, les IMPro, qui accueillent des adolescents de 14 à 20 ans, et l'hôpital de jour — sortant alors du secteur éducatif pour le secteur sanitaire (Poirier et Cappe, 2016). Les IME sont encadrés par l'article L312-1 du Code de l'action sociale et des familles. Est mentionnée leur obligation de « favoris[er] le confort et la qualité de séjour » et de « garantir la sécurité » en faisant intervenir des « équipes pluridisciplinaires variées » (Article L312-1, Code de l'action sociale et des familles). Golse et Querre (2020) reviennent d'ailleurs sur la difficulté à évaluer la prévalence de l'autisme en milieu scolaire (ordinaire ou spécialisé) puisque le Ministère de l'Éducation nationale, de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche retient neuf catégories de handicaps — dont les troubles intellectuels et cognitifs au sein desquels se trouvent les TSA.

Le diagnostic est établi par le concours de différents acteurs (parents, instituteur·ice·s, médecin traitant, pédopsychiatre, psychologue) dans différents lieux (domicile, école, CRA, hôpital, cabinet médical). Lorsqu'un enfant est reconnu autiste, sa famille dépose un dossier auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (ci-après
MDPH). C'est cet acteur qui verse l'Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (ci-après AEEH) et ouvre des droits spécifiques (accompagnement par un·e AESH, inscription en IME, en Unité localisée pour l'inclusion scolaire, ci-après ULIS...). Spacialement, l'attribution de places en IME se fait au niveau départemental, la MDPH étant l'acteur central de ce processus. D'un point de vue administratif, le stigmate est posé au moment de sa compensation financière. Les jeunes autistes, pour avoir accès à un accompagnement adapté, doivent être reconnu·e·s handicapé·e·s. Ce fonctionnement est à l'origine de certains non-recours, par peur ou rejet du stigmate qui va de pair avec les droits spécifiques :

> Le fonctionnement des Maisons départementales pour le handicap (MDPH) aboutit aujourd'hui également à un élargissement sémantique de la notion de handicap puisqu'elles prennent en charge des situations pathologiques très diverses allant des handicaps les plus légers aux handicaps les plus lourds (ce qui d'ailleurs ne va pas de soi pour certaines familles qui ne reconnaissent pas leur enfant au travers du prisme du handicap et qui ne souhaitent pas l'identifier ainsi). (Golse et Querre, p. 127)

Du fait de la catégorisation comme handicapé qu'elle impose, l'AEEH, comme les autres prestations sociales liées au handicap, fait l'objet d'un non-recours particulier (Berrat, 2014). Toutefois, le non-recours s'inscrit toujours dans des réalités socio-économiques plus larges : « les situations de non-recours paraissent contraintes et renvoient aux inégalités sociales, c'est-à-dire ici aux handicaps liés à l'appartenance sociale, au manque de capacités, au statut imposé que l'offre avive » (Warin, 2014, p. 144).

En matière réglementaire, l'accompagnement des jeunes autistes se trouve à mi-chemin entre les secteurs sanitaires et éducatifs, dans le « médico-social ». Il convient de se référer à la fois au Code de la santé publique (Article L1110-3) et au Code de l'éducation (Article L111-2) qui précisent respectivement : « aucune personne ne peut faire l'objet de discriminations dans l'accès à la prévention et aux soins » et « tout enfant a droit à une formation scolaire qui, complétant l'action de sa famille, concourt à son éducation ». La loi prévoit donc une égalité de droit face à la santé ainsi qu'une obligation de scolarité. Toutefois, la récente décision de la CAA de Versailles citée en introduction de ce travail permet d'interroger l'offre d'IME en Île-de-France dans sa répartition (où sont les IME ?) comme sa quantité (combien de places sont disponibles ?).
# BILAN

La construction de l'accompagnement des jeunes autistes en objet d'étude géographique passe par différentes étapes. En effet, le handicap n'est pas qu'un sujet médical : la situation de handicap est le résultat de processus sociaux, économiques historiques et spatiaux qui viennent limiter les capacités d'individus s'écartant de la norme. De plus, les conflits épistémiques quant à la définition de l'autisme et aux méthodes d'accompagnement afférentes répondent d'enjeux socio-économiques plus larges, faisant de l'autisme un dispositif témoignant de rapports de force. Ce constat ouvre la possibilité d'une étude politique de l'accompagnement de l'autisme. Dans une perspective critique, nous avons établi un parallèle entre les institutions totales telles que l'hôpital psychiatrique ou la prison et les IME. En effet, ils sont décriés par les associations antivalidistes et l'ONU en ce qu'ils participent d'une mise à l'écart des jeunes handicapés ainsi que d'une limitation de leur autonomie. Ces éléments permettent de penser la question de l'accompagnement en des termes sociaux et spatiaux :

* le handicap est vecteur de stigmatisation sociale et de relégation spatiale ;

* hors du milieu ordinaire, la situation de handicap se traduit par des contraintes spatiales limitant l'autonomie des personnes ;

* les IME sont des services localisés, créant des relations de proximité ou de distance dont la justice sera étudiée ;

* l'accompagnement de l'autisme fait l'objet de rapports de force, c'est pourquoi la question des organismes gestionnaires d'IME semble importante.
# PARTIE 2

## ÉTUDIER L'ACCOMPAGNEMENT EN GEOGRAPHIE : THEORIE, POSITIONS ET METHODES

Ce mémoire propose, avec des méthodes de cartographie statistique, d'approcher la question de l'accompagnement des autistes en Île-de-France. Il se donne pour objectif de faire dialoguer ce sujet avec deux dimensions de la justice spatiale. D'abord, la justice sociale et les phénomènes de ségrégation de populations défavorisées dans des communes à l'échelle de la région. Ensuite, la justice environnementale comprise comme l'accès à un environnement de qualité.

Cette partie présente les orientations théoriques et méthodologiques qui préfigurent les études menées, ainsi que les bases de données et les variables utilisées dans le travail de recherche. Bien que présentés de manière linéaire, les questionnements méthodologiques sont présents à chaque instant de la rédaction : quel terme utiliser, quelle relation statistique étudier, comment présenter les résultats ? Ou plus simplement parfois : comment arriver à questionner des hypothèses via un langage différent de celui dans lequel elles ont été formulées ?
# CHAPITRE 1

## JUSTICES SPATIALES ET TROUBLES DU SPECTRE DE L'AUTISME : PRINCIPES ET METHODES

La géographie s'empare de la question de la justice spatiale dans les années 1970. D'abord centrée sur les inégalités socio-économiques, elle s'ouvre aux questions environnementales avec les travaux de Harvey (Gervais-Lambony et Dufaux, 2009).

Nous verrons ici comment les différentes acceptations de la notion de justice (d'abord rawlsienne puis ses dépassements en géographie) s'articulent avec les trois piliers de notre étude : les variables socio-économiques, la santé et l'environnement.

### 1. Des inégalités à l'injustice en géographie

#### 1.1. Théories de la justice sociospatiale

Nous préférons parler dans cette étude de justice spatiale plutôt que d'égalité. Rawls (1971) fait la distinction entre inégalités et injustice. Il introduit le principe de différence : les inégalités socio-économiques doivent garantir aux plus défavorisé·e·s d'avoir le plus possible (principe du *maximin*), et une stricte égalité des chances (Page, 2003 ; Bret, 2009). Dans cette perspective, toute inégalité (i.e. toute différence de statut socio-économique) qui ne bénéficierait pas aux plus défavorisé·e·s devrait être supprimée. Dès lors, étudier l'accès aux IME dans une perspective de justice sociale rawlsienne revient à se demander si les inégalités d'accès aux IME profitent aux communes les plus défavorisées.

La théorie de Rawls est dépassée par Young qui défend une approche multifactorielle de l'injustice (Gervaiw-Lambony et Dufaux, 2009). Dès lors, l'étude de la justice sociale semble nécessairement intersectionnelle, le critère de justice étant « la reconnaissance et l'acceptation de l'altérité » (ibid. p. 5). Harvey reprend ses travaux pour arriver à six formes d'injustice mobilisables dans une étude géographique de phénomènes sociaux (ibid.). Dans notre cas, trois nous semblent pertinentes :

* l'exploitation, comprise comme oppression sociale des plus défavorisé·e·s mais aussi exclusion des prises de décisions ;

* la marginalisation, c'est-à-dire l'exclusion du fonctionnement normal de la société ;

* la violence comme pratique sociale à l'égard d'un groupe.
Ces trois premières catégories semblent pouvoir se rassembler sous ce que nous avons défini comme étant le validisme (oppression systémique à l'égard d'individus jugés handicapés et production sociospatiale de la situation de handicap).

La richesse des approches de Rawls, Young et Harvey réside dans l'étude de la manière dont les inégalités font système. En cela, elles sont mobilisables dans une géographie de l'accompagnement, comprise comme une étude de systèmes sociospatiaux structurant un accès plus ou moins facile et de plus ou moins bonne qualité. C'est bien vers la question de l'égalité dans la possibilité d'être accompagné que se tourne ce mémoire (donc le critère d'égalité des chances de la justice sociale rawlsienne). Je fais d'abord le constat de l'impossibilité pour une grande partie des autistes d'être accompagnés dans le système ordinaire, pour étudier ensuite l'accessibilité aux IME et enfin chercher des effets de mise à l'écart des structures — donc des jeunes accompagné·e·s — au sein des communes (marquant l'extension de la définition rawlsienne de la justice aux perspectives intersectionnelles ouvertes par Young et Harvey).

## 1.2. Positionnement de la recherche : la *critical quantitative geography*

Comment un·e géographe considéré·e comme valide, neurotypique, peut-iel faire une « geography for disabled people » (Gleeson, 1996, p. 391) ? En d'autres termes, quelle légitimité lae géographe a-t-iel pour traiter des « déviant·e[·s] dont le vécu et les traditions sont trop “étrangères” pour être comprises<fnref n="4" /> » (Lorde, 1984, p. 117) ? Une voie de réponse à ces questionnements est décrite dans l'article qui inspire le titre de cette sous-partie (Volvey, Calbérac et Houssay-Holzschuch, 2012) : les méthodes qualitatives de l'épistémologie féministe contre une géographie masculiniste, reposant en partie sur la domination du quantitatif. Cette critique est applicable à ce travail de recherche. Il réutilise en effet des catégories statistiques construites en dehors du moment de la recherche (la statistique publique).

<footnote n="4">4 « ...outsider[s] whose experience and tradition is too “alien” to comprehend ». (Traduction personnelle).</footnote>
Ce mémoire propose d'étudier la mise en situation de handicap des jeunes autistes franciliens par des analyses de corrélations spatiales. La géographie critique est souvent présentée comme une réponse à une géographie quantitative devenue trop économiste et néolibérale :

> Étant donné la relation entre, d'une part, la révolution quantitative en géographie avec l'économie néoclassique et, d'autre part, l'opposition historique entre le marxisme et le néoclassicisme, il va de soi que dès ses débuts, la géographie radicale dénigrait non seulement l'économie néoclassique mais aussi la révolution quantitative.<fnref n="5" /> (Barne, 2009, p. 296)

Barne (2009) insiste sur le fait que l'opposition entre géographie quantitative et géographie radicale est factice : Marx portait une critique radicale de la société à grand renfort d'outils mathématiques et de nombreux géographes quantitatifs étaient proches de mouvements politiques critiques (comme Christaller qui était proche du socialisme/communisme allemand). L'auteur plaide pour la création de terrains d'entente et d'un vocabulaire commun aux méthodes qualitatives et quantitatives, au service d'une géographie critique. C'est pourquoi je souhaite parler de justice spatiale et de situations de handicap (des termes que l'on imagine mieux dans une étude qualitative) au prisme des méthodes de la géographie quantitative.

Les travaux de Cahu (2017, 2019) sur la géographie de la justice pénale sont particulièrement éclairants. En effet, il mène une analyse statistique rigoureuse des peines appliquées en fonction des crimes commis et des cours de justices où le jugement est rendu. Il en vient à questionner l'idée que la justice est aveugle, et par conséquent « l'« a-topie » de l'espace dans les institutions judiciaires pénales françaises et les conséquences discriminatoires territoriales qu'elle engendre » (Cahu, 2019, p. 19). Ce mémoire, qui vient questionner lui aussi des questions de justice (face à l'éducation ou l'accès à l'accompagnement) ne peut que se nourrir d'un tel travail. En effet, il s'agit de questionner la manière dont les textes encadrant l'accompagnement des jeunes autistes sont appliqués — c'est-à-dire traduits localement — en Île-de-France.

<footnote n="5">5 “Given the relation between geography's quantitative revolution and neoclassical economics on the one hand and the historical antagonism between Marxism and neoclassicism on the other, it was not surprising that when radical geography first appeared it disparaged not only neoclassicism but the quantitative revolution as well.” (Traduction personnelle).</footnote>
1.3. Ségrégation spatiale et justice environnementale

La ségrégation est un processus de mise à l'écart d'un groupe en fonction de caractéristiques objectivables, qui peut prendre trois grandes formes : une discrimination intentionnelle, des décisions individuelles et des effets de structure, notamment économiques (Lehman-Frisch, 2009). Nous nous intéressons aux effets de structure dans la répartition des populations qui peuvent aboutir à des situations de ségrégation. Nous verrons qu'à l'échelle des communes d'Île-de-France, il existe bien des concentrations de pauvreté dans certains territoires.

La ségrégation résidentielle a des effets directs et indirects en matière en santé. L'accès aux services de soins est plus ou moins aisé au regard de la position sociospatiale (cf. infra). Cette dimension sera étudiée en première analyse. Par ailleurs, le lieu de résidence a ses qualités environnementales, et les résidents sont donc plus ou moins exposés à des nuisances pouvant porter atteinte à leur santé. En effet, « les études sur les inégalités environnementales et sanitaires en France décrivent, statistiques à l'appui, combien elles se « cumulent » à des formes d'inégalités socio-économiques, dont sont victimes certains territoires ou certains groupes sociaux » (Deldrève, 2020, p. 5). Ainsi, il semble pertinent d'interroger les sites d'implantation d'IME au regard des qualités environnementales du territoire, en questionnant une dimension des inégalités environnementales telles que définies par Pye et al. : « La qualité environnementale est inégalement répartie, souvent au détriment des groupes sociaux les plus pauvres et exclust<fnref n="6" /> » (2008, p. 3). La qualité environnementale de certains territoires vient renforcer des inégalités sociales et une stigmatisation territoriale déjà présentes (Lehman-Frisch, 2009).

Par ailleurs, Coldefy (2011) revient sur le stigmate porté sur les établissements asilaires et la ségrégation spatiale qui en découle : « dans la plupart des cas, des structures médico-sociales sont implantées dans les espaces inoccupés (maisons d'accueil spécialisées, foyers d'hébergement...) » (p. 275). Les travaux d'Acker (2021) sur la ségrégation sociospatiale des aires d'accueil de « Voyageurs »<fnref n="7" /> interrogent la dimension environnementale de la mise à l'écart de population stigmatisées. Ces constats relèvent d'inégalités environnementales au regard du cadre de vie (compris comme accès à l'urbanité et exposition aux nuisances) (Blanchon, Moreau et Veyret, 2009). Il est possible de faire passer ces inégalités dans le domaine de l'injustice : en s'inspirant des théories de Young, les auteurs (ibid.) viennent à parler « d'oppressions environnementales » (p. 46) au regard notamment de « l'accaparement d'un bien environnemental (ressource, cadre de vie valorisé) par un groupe social et/ou la privation d'accès pour le groupe victime » (ibid.). Dans

<footnote n="6">6 "The social distribution of environmental quality is unequal, and often biased against poorer or socially excluded groups". (Traduction personnelle).</footnote>

<footnote n="7">7 Acker préfère le terme de « Voyageur » à « gens du voyage », le premier étant utilisé par les personnes concernées et le second leur est assigné (Acker, 2021, p. 25).</footnote>
notre cas, le groupe social qui s'accapare est tantôt celui des plus favorisé·e·s socio-
économiquement, tantôt celui des valides, potentiellement les deux en même temps. Habités par
des personnes porteuses de stigmate (les jeunes autistes) les IME sont potentiellement sujets à
des processus de ségrégation à l'échelle municipale et la qualité de leur environnement proche
peut pâtir de cette stigmatisation. Cette stigmatisation-relégation peut mener à une injustice
environnementale. Ces questions feront l'objet d'une seconde analyse.

2. La santé et ses déterminants sociospatiaux

2.1. La géographie de la santé : concepts et méthodes

Le terme de géographie de la santé recouvre différentes réalités, ayant trait à la médecine, à l'épidémiologie et aux systèmes de soins (Ménard, 2002). Après avoir été en disgrâce du fait de sa position intermédiaire entre sciences humaines et sciences naturelles (ibid.), cette approche connaît un regain d'intérêt. En effet, elle possède des applications directes, comme le montrent les récentes réflexions des collectivités territoriales hybridant territoires et santé à l'instar des « Ateliers santé ville » dans les quartiers prioritaires de la politiques de la ville ou du réseau « Villes-Santé » de l'OMS (Amat-Roze, 2011).

Les IME d'Île-de-France peuvent être rapprochés d'un système de soins. Il s'agit d'un ensemble d'établissements répartis sur un territoire, dédiés à l'accueil d'une population spécifique dans un processus de soin (mais pas uniquement : nous parlerons donc de système médico-social). En géographie de la santé, « l'étude d'un système de soins consiste à saisir les caractéristiques et l'organisation de la distribution des soins selon les diverses facettes économiques, sociales, juridiques, administratives et politiques. » (Ménard, 2002, p. 268). Une telle méthode se retrouve dans les travaux de Blanchet (2020) sur le diagnostic de la maladie d'Alzheimer en milieu rural, mais aussi, en contexte états-unien sur la question de la disponibilité des services d'accompagnement pour autistes (Drahota et al., 2020).

La géographie des systèmes de soins repose en grande partie sur des méthodes
quantitatives : analyse de distances, corrélations entre statut socio-économique et accessibilité
aux soins, distribution des services, etc. Une partie de notre étude vise à appliquer ces méthodes
au cas spécifique des IME et à traduire d'une certaine manière les travaux de Drahota et al. dans
un contexte français.
## 2.2. Le modèle des inégalités sociales de santé

Aborder la santé en termes de justice sociospatiale permet de se concentrer sur les effets cumulatifs de facteurs sociospatiaux quant à l'accès et à la qualité des soins dispensés aux individus, traduits directement dans leur condition physique et psychologique. C'est, selon la leçon inaugurale de la Chaire annuelle de Santé publique du Collège de France de Didier Fassin (2020), « cette idée selon laquelle le lieu et le milieu dans lequel naît un individu influencent son état physique et psychique, son risque d'être malade et sa probabilité de mourir » (p. 10). Les inégalités sociales de santé (ci-après ISS) proposent de déplacer l'état de santé d'une population du champ strictement médical dans le social, dans les rapports de pouvoir entre groupes sociaux plus ou moins favorisés.

Link et Phelan (1995, 2015) proposent une distinction entre des facteurs « proximaux » (traduction de Carde, 2021 p.9) tels que des affections chroniques (diabète, cholestérol, vieillesse, etc.) et des facteurs « distaux » (ibid.) tels que les conditions socio-économiques et les ressources flexibles (connaissances, pouvoir, prestige, réseaux sociaux). Les auteurs insistent sur le fait que les facteurs distaux sont ceux qui expliquent une plus large part des inégalités liées à la santé. Carde (2021) invite à penser les ISS dans une perspective intersectionnelle : « Elles sont donc identifiées entre des groupes situés à différentes positions le long d'un axe social inégalitaire donné, tel que celui de classe ou le genre. » (p. 9).

Dès lors, en ce que l'analyse à suivre vise à questionner un rapport sociospatial à une dimension de la santé (l'accès à un accompagnement adapté dans un établissement médico-social), le modèle des ISS permet de poser les bases des méthodes qui seront les nôtres. En effet, il semble pertinent d'analyser l'accès aux IME au regard non pas de la nature ou de l'intensité du handicap, mais bien de facteurs sociaux et économiques à-même de révéler ou non des inégalités multifactorielles. Bien que venant de l'épidémiologie, les ISS sont un cadre théorique permettant de penser en géographe la mise en situation de handicap quant à l'accès à l'accompagnement des jeunes autistes d'Île-de-France.
2.3. Les « déserts médicaux » : la privation de soins par l'espace

Le terme de « désert médical » se retrouve régulièrement dans la presse pour traiter du manque de médecins dans certains territoires. En 2023, l'outil 360° du site Europresse fait état de 9335 articles de presse français mentionnant le(s) désert(s) médical(aux), soit plus de 25 articles par jour en moyenne (1,5 % des articles mentionnant le terme « santé » sur la période). Sur la même période, l'outil ne relève que 93 articles mentionnant les inégalités sociales de santé<fnref n="8" />. Au-delà de l'engouement médiatique, le terme fait l'objet de réflexions scientifiques. Babinet et Isnard Bagnis (2021) donnent une définition liminaire du désert médical comme un « territoire sous-dense en médecins » touché par « une offre médicale insuffisante au regard des besoins de la population » (p. 7). Nous retrouvons là l'ambition d'étudier une inadéquation spatialisée entre offre et demande, que nous souhaitons appliquer au cas des IME d'Île-de-France. En 2020, près de 6 % de la population française vivrait dans des territoires sous-dotés en médecins généralistes (DREES, 2020). Ce taux s'élève à 14,6 % en Île-de-France, le plus élevé de France métropolitaine. Ce premier constat contredit le sens commun qui, par « désert médical », sous-entend souvent désert tout court, à savoir des territoires ruraux, très peu denses.

Une mesure de l'intensité du « désert médical » ou de la difficulté d'accès aux soins est l'accessibilité potentielle localisée (ci-après APL). L'APL est le nombre de consultations annuelles accessibles à chaque habitant·e dans un isochrone voiture de 20 minutes autour de son lieu de résidence (DREES, 2020). L'offre de soins est jugée insuffisante par la DREES lorsque l'APL est inférieure à 2,5. Cette mesure est corrélée positivement au niveau de vie. Bien qu'elle diminue entre 2015 et 2018, celle du premier décile de revenu (le plus pauvre) baisse deux fois plus que celle du dernier décile. En 2018, les ménages du dernier décile avaient accès à plus de deux fois plus de consultations que ceux du premier (ibid.). Dans une perspective d'étude des inégalités sociales de santé en Île-de-France cet indicateur donne une vue globale de la situation des habitant·e·s de chaque commune quant à leur situation vis-à-vis de la santé en général. Il pourra être couplé à des données d'accessibilité aux IME, ainsi qu'à des variables socio-économiques, pour étudier d'éventuels effets cumulatifs d'ISS.

En Île-de-France, la carte de l'APL des communes fait état de déserts, où il est difficile d'avoir accès à des consultations médicales (l'est des Yvelines, le nord du Val-d'Oise et la quasi-totalité de la Seine-et-Marne). Elle fait aussi état d'oasis où les habitant·e·s ont accès à de nombreuses consultations (Paris, la petite couronne, le sud des Yvelines).

<footnote n="8">8 Données observées le 24/04/2024 sur le site https://nouveau-europresse-com.accesdistant.sorbonne-universite.fr/Search/Reading</footnote>
# CHAPITRE 2

## METHODOLOGIE

Ce chapitre présente différents points de la méthodologie mise en place dans notre étude, à savoir le choix des données et des méthodes de calcul ainsi que la construction de bases de données et d'indicateurs adaptés.

### 1. Choix méthodologiques

#### 1.1. Minimiser l'effet de taille dans une région très inégalement dense

Dans les analyses qui vont suivre, le quotient de localisation (ou de concentration) est utilisé. Abrégé QL, il permet de mesurer où se concentre une variable dans l'ensemble des entités étudiées. Il localise la sous-représentation (QL < 1) ou la surreprésentation (QL > 1) (Apparicio, 2000). Il est ainsi défini pour notre cas d'étude :

$$QL = \left(\frac{x_i}{t_i}\right)\left(\frac{X}{T}\right)$$

On a : $x_i$ la population de la commune relevant de la variable étudiée, $t_i$ la population totale de la commune, X la population régionale relevant de la variable étudiée et T la population d'Île-de-France. Plutôt que connaître l'intensité d'une variable par l'usage de taux, le quotient de localisation permet de comprendre facilement des dynamiques de ségrégation sociospatiales. En effet, il permet de comparer la concentration de deux variables différentes sur un même ensemble de communes.

Pour mieux comprendre les intérêts de cet indice, prenons l'exemple de la répartition des jeunes de 3 à 20 ans. L'objectif est de savoir où cette population-cible des IME est la plus concentrée. Il est possible d'utiliser trois données : le nombre de jeunes de 3 à 20 ans par commune, le taux de personnes âgées de 3 à 20 ans dans la commune et le quotient de localisation des 3 à 20 ans calculé à l'échelle de la région pour les communes. La cartographie de la première variable revient à représenter les communes les plus peuplées : c'est l'effet de taille (voir Carte **Erreur! Source du renvoi introuvable**.). Les communes sont triées par quintiles de population, avec Paris et la petite couronne en tête. En cartographiant le taux de personnes âgées 3 à 20 ans par commune, nous neutralisons l'effet de taille. Toutefois, il est impossible de savoir précisément dans quelle mesure les jeunes de 3 à 20 ans sont surreprésentés·e·s dans telle ou telle commune. Le quotient de localisation, par sa méthode de
calcul, compare chaque commune à la moyenne régionale. Sa valeur mesure clairement la surreprésentation des jeunes de 3 à 20 ans dans chaque commune (voir Carte 2).

<figure><img src="image_3.png" /></figure>
<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Carte 2 : Quotient de localisation des personnes de 3 à 20 ans en Île-de-France en 2020</figcaption></figure>

Sources : IGN (2020), INSEE (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : ArcGIS Pro
## 1.2. Quantifier les jeunes autistes ?

La prévalence de l'autisme est un sujet de recherche encore mouvant. Par exemple, entre 2014 et 2015, trois études de grande envergure en contexte nord-américain (une aux États-Unis, deux au Canada dont une au Québec) donnent trois taux différents : 16,8 pour 1000 chez les enfants âgés de 8 ans en 2014 aux États-Unis ; 15,2 pour 1000 chez les jeunes de 5 à 17 ans au Canada en 2015 ; 12 pour 1000 chez les jeunes québécois de 1 à 17 ans en 2015 (Binta Diallo et al., 2018). Les auteurs de la méta-analyse notent deux points importants : les taux de prévalence (part des personnes autistes dans la population) et d'incidence (part des cas de TSA observés sur une période donnée) augmentent au fil du temps ; d'autre part, s'il existe des variations locales de ces taux, qui sont imputables au déploiement de systèmes scolaires adaptés : « Selon le déploiement des services scolaires adaptés, les parents pourraient rechercher un diagnostic de leur médecin pédiatre pour y inscrire leur enfant. » (ibid. p. 76). La méta-analyse invite aussi à étudier les conséquences sociales des TSA.

De plus, les IME accueillent des jeunes en situations de handicap diverses et non uniquement porteurs de TSA. La base FINESS ne quantifie pas suffisamment les capacités allouées à chaque « clientèle » (sic.) que les structures peuvent décider de remplir ou non. Il semble difficile, pour couvrir un territoire d'étude aussi vaste que l'Île-de-France, de connaître précisément le nombre de jeunes autistes accueillies par chaque IME — où le nombre de places allouées par chaque structure à l'accompagnement de ces jeunes. Dès lors, au vu de l'imprécision engendrée par des taux de prévalence variables comportant des biais ayant justement trait à un de nos éléments d'analyse (l'accessibilité de services éducatifs adaptés), de la difficulté de quantifier précisément l'offre d'accompagnement en IME spécifiquement dédiée aux autistes, et de notre volonté d'étudier en géographe une situation de handicap sociospatialement construite, nous ne quantifions pas les jeunes autistes, mais mettons en dialogue des potentialités. Notre étude met donc en regard une population-cible, dont une partie (entre 12 et 16,8 pour 1000) est porteur de TSA, avec des possibilités d'accompagnement spécifique (les IME compte-tenu de leur localisation et capacité globale). Le but est bien d'interroger la situation de handicap plutôt que le handicap compris comme la réduction efficace, mais souvent inconsciente, des chances des personnes handicapées pour paraphraser Goffman (1963, p.15).
### 1.3. Calcul et utilisation d'un indicateur multivarié de défaveur sociale

L'indice de défaveur sociale (ou FDep pour French Deprivation index) est un indicateur socio-économique multivarié. Il est utilisé pour la première fois en 2009 dans une étude menée par Grégoire Rey, épidémiologiste, sur les liens entre défaveur sociale et causes de décès. Le FDep est calculé à partir des variables identifiées par les auteurs comme pertinentes dans de précédents travaux : « chacune d'entre elles représentant une dimension fondamentale du statut socio-économique, définie sur l'intégralité du pays, et corrélées à d'autres variables au sein d'une même catégorie d'unité urbaine et entre elles » (Rey et al., 2009, p. 3). Il s'agit du taux de bachelier-ère-s, d'ouvrier-ère-s et de chômeur-euse-s dans la population active ainsi que du revenu disponible médian. L'article a une dimension géographique : l'indicateur est cartographié, et des corrélations spatiales sont envisagées. Par la suite, le FDep est de plus en plus utilisé dans l'étude pluridisciplinaire des inégalités sociales de santé (Pornet et al., 2012 ; Temam et al., 2017 ; Barry et al., 2022). En effet, il permet d'étudier des phénomènes complexes, tels que l'accès aux soins ou la prévalence d'une maladie, au regard d'un indicateur synthétique du statut socio-économique des territoires étudiés.

Bien que très utile pour notre étude, le FDep au niveau communal n'est pas disponible en téléchargement en ligne. Il est possible de trouver une répartition des communes par quantiles d'indice de défaveur sociale au niveau national, ce qui ne nous intéressera moins au regard de la faible étendue du territoire d'étude. Sa méthode de calcul est en revanche précisée<fnref n="10" />. Il s'agit d'une analyse en composantes principales pondérée sur la population des communes. Le score est issu de la première composante principale de cette analyse.

Pour calculer un FDep à l'échelle des communes d'Île-de-France, il a fallu suivre plusieurs étapes. D'abord constituer une base de données comprenant le taux de chômage, d'ouvriers, de bachelier-ère-s et le revenu disponible médian en compilant diverses bases de l'INSEE. La suite du travail se passe sur R-Studio, un environnement de travail sur données avec R pour calculer le FDep. C'est la première composante d'une analyse en composantes principales à l'échelle de l'ensemble des communes. C'est-à-dire la composante expliquant la part la plus importante de la variance. Il faut entrer le prompt disponible en annexe dans R, issu d'un tutoriel en ligne<fnref n="11" />. La première composante principale, retenue pour notre analyse (et renommée FDep), explique 68 % des variations intercommunales sur les quatre variables étudiées (revenu disponible médian, taux de chômage, de bachelier-ère-s et d'ouvrier-ère-s).

<footnote n="9">9 « each representing a fundamental dimension of socioeconomic level, of homogeneous meaning over the whole country, and correlated with the other variables within and between the UUC ». (Traduction personnelle).</footnote>

<footnote n="10">10 Voir https://pandora-elfe.inserm.fr/doc/20230109_Indice_defaveur_sociale_TB_TS_ACv2.pdf (consulté le 4 mai 2024).</footnote>

<footnote n="11">11 Voir https://veroniquetremblay.github.io/analyse_de_donnees_et_apprentissage_statistique_en_R/analyse_en-composantes-principales.html (consulté le 18 avril 2024).</footnote>
En étudiant de plus près les interactions des variables constitutives du FDep entre elles et avec ce dernier (voir Tableau 1), on remarque que :

* les variables afférentes à la favorisation sociale (revenu disponible médian et taux de bachelier·ère·s) sont corrélées positivement entre elles ;

* à l'inverse, le taux de chômage et d'ouvrier·e·s partagent un coefficient de corrélation bien plus faible ;

* les variables positives sont corrélées négativement avec les variables négatives et inversement ;

* dans la matrice de corrélation, chaque variable constitutive du FDep a son coefficient de corrélation maximal avec le FDep ;

* le FDep est plus fortement corrélé au revenu disponible médian, au taux d'ouvrier·ère·s et de bachelier·ère·s qu'au taux de chômage ;

* le taux de chômage est la variable la moins corrélée aux autres variables constitutives du FDep.

Le FDep est bien un indice synthétique qui augmente avec le revenu disponible médian et le taux de bachelier·ère·s et diminue avec le taux de chômeur·euse·s et d'ouvrier·ère·s.

<table><caption>Tableau 1 : Corrélation des variables du FDep</caption><thead><tr><th>Corrélations</th><th>Revenu disponible médian*</th><th>Taux de bachelier·ère·s*</th><th>Taux d'ouvrier·ère·s*</th><th>Taux de chômage*</th><th>FDep</th></tr></thead><tbody><tr><td>scRDISP</td><td>1,00</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>scBAC</td><td>0,77</td><td>1,00</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>scO</td><td>-0,63</td><td>-0,71</td><td>1,00</td><td></td><td></td></tr><tr><td>scChom</td><td>-0,58</td><td>-0,37</td><td>0,32</td><td>1,00</td><td></td></tr><tr><td>FDep</td><td>0,92</td><td>0,89</td><td>-0,82</td><td>-0,66</td><td>1,00</td></tr></tbody></table>

<footnote>* variables centrées-réduites</footnote>

<footnote>Sources : INSEE / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : R-Studio</footnote>
## 1.4. Étudier la qualité environnementale des IME

La description de l'environnement et sa catégorisation en éléments participant ou non d'un cadre de vie jugé comme agréable est avant tout sensible. Le jugement porté sur l'environnement proche s'appuie sur la notion de paysage ordinaire (Luginbühl, 2007). Le paysage s'appréhende dans sa dimension sensible, qu'il s'agisse du son (Murray-Schaffer, 1994), des odeurs (Corbin, 1982), du toucher (Besse, 2009). Autant de variables qu'une approche quantitative peine a priori à étudier.

Le défi est de quantifier le sensible pour le rendre exploitable dans un SIG. Nous nous appuyons ici sur le travail d'Apparicio (2006) sur la qualité de l'environnement urbain aux alentours des HLM montréalais. Pour les exploiter dans un SIG, il s'intéresse aux composantes objectives de la qualité de vie, parmi lesquelles on trouve des données du recensement (environnement social), l'accessibilité à certains services (notamment de santé et d'enseignement) ainsi que l'occupation des sols (environnement physique). Ce mémoire traite des trois dimensions à différentes échelles mais dans le cas de l'environnement proche des IME, c'est le troisième pan qui nous intéresse. Il définit la qualité de l'environnement physique par la végétation, le mode d'occupation des sols et la proximité avec des infrastructures de transports, dans un environnement proche défini comme une desserte d'un kilomètre autour du bâtiment.

Concernant la qualité environnementale des IME, nous étudierons donc des zones-tampons d'un kilomètre autour des structures au regard des critères mis en avant par Apparicio. Pour questionner plus avant la justice environnementale, nous comparerons l'environnement des IME à celui des établissements scolaires ordinaires d'Île-de-France (à la fois au global, mais aussi plus localement).
## 2. Bases de données

Ce mémoire repose en partie sur la production de bases de données. La base des IME est issue d'une base à but professionnel, nettoyée et géocodée pour la rendre exploitable. Celle des communes compile des bases de données de l'INSEE et de la DREES pour associer à entrée des attributs pertinents dans l'analyse. Ces deux bases ont vocation à être repartagées pour participer à l'illustration de l'utilité des données publiques.

### 2.1. La construction d'une base de données des IME d'Île-de-France

Il n'existe aucune base de données prête à l'emploi au sujet des IME en Île-de-France. Cette partie décrit la construction d'une telle base de données ainsi que ses limites pour une utilisation statistique. Ce mémoire s'appuie sur une base à vocation d'inventaire, le FINESS, à partir de laquelle a été créée une base des IME franciliens exploitable en géographie.

#### Le FINESS

Le Fichier national des établissements sanitaires et sociaux (ci-après FINESS) recense les établissements médicaux et médico-sociaux français. Elle est disponible en licence ouverte telle que définie par Etalab (2014), le département de la Direction interministérielle du numérique chargé de l'ouverture, du partage et de la valorisation des données publiques.

Le fichier est conçu comme un répertoire servant à inventorier des établissements (dans notre cas les IME) et des structures juridiques (dans notre cas les organismes gestionnaires d'IME). Il répond de différents objectifs décrits dans un guide de bonnes pratiques à destination des structures sujettes à l'enregistrement (Agence du numérique en santé, 2023). Hormis les objectifs d'information des usagers, de contrôle des établissements et d'interopérabilité des bases de données, l'agence précise que cette base de données est utilisée dans le pilotage de l'offre de soin ainsi que dans le financement des établissements. Elle est donc un bon point de départ pour étudier cette offre et questionner les politiques publiques qui l'organisent.

Les IME étant des établissements sociaux, ils sont enregistrés par la Direction Régionale Interdépartementale de l'Économie, de l'Emploi, du Travail et des Solidarités (DREETS) d'Île-de-France. Bien qu'enregistrées par une autorité, les informations sont remontées par les structures elles-mêmes. Elles ne font pas l'objet d'une enquête menée par des statisticiens comme peut l'être le recensement. Dès lors, la fiabilité des données dépend de la confiance que l'on accorde au personnel administratif de l'IME ayant donné les différents attributs de
l'établissement, y compris la capacité d'accueil. De plus, le fait que la base de données n'accorde
des droits de modification qu'à des autorités d'enregistrement ralentit le processus de mise à
jour.

Un export du FINESS géolocalisé est disponible sur data.gouv12. Ce fichier omet la
capacité d'accueil qui est un attribut nécessaire à l'analyse qui suit. Les données utilisées
proviennent d'un export réalisé le 5 mai 2023 des établissements renseignés comme relevant de
la catégorie 183 de la nomenclature (IME) situés en région Île-de-France. Il a été complété par
un export des structures légales permettant de connaître pour chaque IME la raison sociale et
la nature de son organisme gestionnaire.

Nettoyage de la base de donnée

L'export du FINESS pour les entités voulues donne un fichier *coma-separated values* (csv) dont les séparateurs de champs comme de chaîne de caractères ne sont pas standards. Aussi, le jeu de caractères utilisé à l'encodage semble compliquer la lecture du fichier avec LibreOffice Calc (le tableur de la suite bureautique *open source* LibreOffice).

La préparation de la base de données s'est concentré sur plusieurs points :

* corriger les erreurs dans le décodage des caractères « spéciaux » (é, è, à, ’…);

• s'assurer de la bonne lisibilité des adresses en vue du géocodage (décrit ci-après) ;

* paramétrer la nature de chaque champ/attribut (notamment les valeurs numériques) pour exploiter la base de données dans un SIG.

La base de données est ensuite nettoyée à proprement dite. Il s'agit de vérifier l'existence de
certains IME, notamment ceux ayant une capacité totale nulle (sept avant le nettoyage).

Par exemple, parmi les cinq IME inscrits dans la base comme relevant de l'établissement
public médico-social (ci-après EPMS) de l'Ourcq, en Seine-et-Marne, quatre avaient une
capacité nulle. Après avoir ré-interrogé la base FINESS grâce au code de chaque établissement
le 5 mai 2024, 2 d'entre eux ayant été supprimés, notre base de données a été actualisée en ce
sens. De plus, en observant l'organigramme de l'EPMS<fnref n="13" />, les deux établissements renseignés
comme des IME sur FINESS sont en réalité un « Dispositif d'Intervention Globale
Coordonnée » et un « Dispositif de Soutien et d'Accès à l'Emloi — SESSAD pro ». De la même
manière, sur les trois IME à capacité nulle restant, un seul possède un numéro de téléphone

<footnote n="12">12 https://www.data.gouv.fr/fr/datasets/finess-extraction-du-fichier-des-etablissements/ (consulté le 6 mars 2024).</footnote>

<footnote n="13">13 https://www.epms-ourcq.fr/organigramme/ (consulté le 5 mai 2024).</footnote>
renseigné dans la base (le Pôle Enfance 95, à Torcy). Comme il était injoignable, la base a été corrigée après des recherches sur l'annuaire interne des établissements de l'organisme gestionnaire (Les Amis de l'Atelier)<fnref n="14" />. Les deux autres, n'ayant aucune autre existence sur internet que des sites alimentés par le FINESS et étant injoignables, ont été supprimés. Enfin, l'IME Léonce Malecot à Saint-Cloud (92) était enregistré deux fois sous deux numéros FINESS différents mais ceux-ci la même adresse et la même capacité d'accueil. Ces enregistrements non conformes après enquête ont été retirés de notre base. Une fois la base de données nettoyée, elle était prête à être géocodée puis exploitée dans ArcGIS Pro.

## Géocodage des IME

Le géocodage d'une base de données consiste à associer à chaque entité des coordonnées géographiques en fonction d'un ou de plusieurs champs textuels contenant des données d'adresse (nom de voie, numéro de rue, code postal...). Cette étape a été réalisée grâce au géocodeur mis au point par la start-up d'État adresses.data.gouv<fnref n="15" /> qui s'occupe de la création et du maintien d'une base d'adresses nationale. Il repose sur des bases d'adresses locales renseignées par les communes. L'interface en ligne permet de charger une base de données et de sélectionner les champs comportant des informations d'adresses.

Pour les 200 adresses d'IME chargées, 199 ont donné un couple de coordonnées situé en Île-de-France. L'IME Jacques Maraux à Andilly (Val-d'Oise, 95) a été placé à Loon-Plage (Nord, 59) et a dû être replacé à la main dans le SIG grâce aux coordonnées fournies par Google Maps. Cet échec peut s'expliquer par la faible valeur descriptive de l'adresse : « ZAC de la Berchère ». Le géocodeur donne une estimation de la fiabilité du résultat. Pour les 200 adresses chargées, la fiabilité moyenne est de 92 % et la médiane de 96 % (avec une fiabilité de 53 % pour l'IME géocodé dans le Nord).

Suite à cette étape, l'intégralité des IME extraits du FINESS est associée à un couple de coordonnées projetées dans le système RGF-1993 Lambert 93. Il est à présent possible d'étudier des phénomènes de distance dans ArcGIS.

<footnote n="14">14 https://www.fondation-amisdelatelier.org/etablissements/pole-enfance-la-boussole-bleue (consulté le 8 mai 2024).</footnote>

<footnote n="15">15 Accessible à cette adresse : https://adresse.data.gouv.fr/csv (au 6 mars 2024).</footnote>
## 2.2. Décrire les communes

Pour étudier la justice spatiale quant à l'accès aux IME, il est nécessaire de croiser la base de données des IME avec des données socio-économiques localisées. Cette partie explique comment une telle base a été constituée et en décrit les différentes composantes.

### Admin Express de l'IGN pour le contour des communes

Admin Express est produit par l'IGN et est disponible en licence ouverte. Ces fichiers sont une numérisation au format shapefile du découpage administratif du territoire français à toutes les échelles (de la région à l'arrondissement). Le millésime 2020 est choisi pour correspondre aux entités géographiques utilisées par l'INSEE dans les bases de données utilisées.

Pour construire une couche des communes d'Île-de-France, il a fallu télécharger le fichier des communes françaises, ainsi que celui des arrondissements municipaux. Sur ArcGIS ensuite, par sélection attributaire selon le code région de chaque commune, il a été possible de supprimer toutes les communes hors Île-de-France. Cette manipulation a pour objectif de réduire la taille du fichier de travail, ce qui limite les ralentissements d'ArcGIS. Ensuite, la commune de Paris (non découpée en arrondissements sur le fichier Admin Express des communes) a été supprimée. Pour la couche des arrondissements municipaux, seuls les vingt qui composent Paris sont conservés. Enfin, les deux couches sont fusionnées en une seule qui devient notre fichier de travail.

### Les données du recensement de l'INSEE

L'Institut National de la Statistique et des Études Économique (ci-après INSEE) est un établissement public français rattaché au ministère des Finances, chargé entre autres du recensement de la population. Notre étude prend appui sur les données issues du recensement de 2020 dans différentes bases de données thématiques concernant la structure de la population, la répartition par âge, les familles ou encore la formation. Le recensement est réalisé en collecte tournante : en cinq ans, toute la population des communes de moins de 10 000 habitants et 40 % des habitant·e·s des villes plus peuplées sont interrogé·e·s par l'INSEE (Browaeys et Chatelain, 2011). Pour les communes de plus de 10 000 habitant·e·s, les données sont étendues à l'ensemble de la population. Ainsi, les données que nous utilisons dans notre étude, millésimées 2020, font intervenir des résultats d'enquêtes allant de 2017 à 2022 et ont été téléchargées en 2023.
## 2.3. Décrire l'environnement

### Bases de données utilisées

Reprenant les travaux d'Apparicio (2006), notre description et notre catégorisation des IME en fonction de la qualité de leur environnement proche s'appuie sur différents critères issus de différentes bases de données. Pour étudier la qualité de l'environnement des établissements scolaires ordinaires, nous utilisons la base des établissements du premier et du second degrés mise à disposition par le ministère de l'Éducation nationale, et nous suivons les mêmes étapes.

Le Mode d'Occupation des Sols (ci-après MOS) est produit par l'Institut Paris Région pour l'année 2021. Le MOS à onze catégories de nomenclature est disponible gratuitement. C'est un ensemble de polygones auxquels est attribué une des onze catégories de la nomenclature<fnref n="16" />, à savoir : 1) forêt ; 2) milieux semi-naturels (comme les berges) ; 3) espaces agricoles ; 4) eau ; 5) espaces ouverts artificialisés (espaces verts urbains, terrains de sport, cimetières, terrains vagues...) ; 6) habitat individuel ; 7) habitat collectif ; 8) activités (industrie, commerce, logistique et bureaux) ; 9) équipements (gymnases, écoles, hôpitaux, administrations...) ; 10) transports (emprise ferrée et routière, parkings, aéropoprts...) ; 11) carrières, décharges et chantiers.

### Traitements des bases de données

Pour décrire l'environnement physique direct des IME, il a fallu suivre différentes étapes, à savoir :

* créer autour de chaque IME une zone-tampon de 1 km ;

* calculer l'intersection entre la zone tampon et le MOS afin d'extraire l'environnement proche de chaque IME ;

* fusionner les entités partageant le même code de nomenclature au sein d'un même environnement d'IME ;

* calculer l'aire occupée par chaque mode d'occupation dans chaque environnement d'IME ;

* calculer le taux d'occupation de chaque poste dans l'environnement et le quotient de localisation attenant (réalisé sur le tableur).

<footnote n="16">16 Voir https://www.institutparisregion.fr/fileadmin/DataStorage/IauEtVous/CartesEtDonnees/Mos/NomenclatureMOS_2020.pdf (consulté le 9 mai 2024).</footnote>
Ainsi, chaque IME est enrichi d'une description de son environnement physique direct, ce qui permet d'observer des phénomènes d'inégalités face à l'environnement physique. Pour reprendre les critères mis en avant par Apparicio (ibid.), nous fusionnons certaines catégories :

* les modes d'occupation du sol « Forêt », « Milieux semi-naturels » et « Eau » sont regroupés dans la catégorie ad hoc « Espaces naturels » ;

* les modes d'occupation du sol « Espaces ouverts artificialisés » et « Équipements » sont regroupés dans la catégorie ad hoc « Aménités » ;

* les modes d'occupation du sol « Transports » et « Carrières, décharges et chantiers » sont regroupés dans la catégorie ad hoc « Nuisances ».

Ces trois catégories constituent la base de notre analyse de la qualité environnementale des alentours des IME.
## 2.4. Schémas de données

Pour représenter les données et l'interaction entre les bases de données que nous allons exploiter, nous passons par les schémas de données.

Le

schéma

cartographique

(voir

<figure><img src="image_5.png" /></figure>

Figure 1) nous indique les superpositions des différentes bases de données dans ArcGIS. La couche « Départements » est souvent utilisée au-dessus des autres pour son seul contour.

<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>Figure 1 : Schéma cartographique de la base de données</figcaption></figure>

Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : Libre Office Impress
Le second schéma présente les relations ontologiques entre les bases de données (voir

<figure><img src="image_7.png" /></figure>

Figure 2). Les cardinalités définissent les règles d'inclusion des entités de différentes classes : un IME est contenu dans une et une seule commune (cardinalité 1, 1) et un et un seul département (1, 1). A l'inverse, une commune peut contenir entre 0 et n IME (cardinalité 0, n) et est elle-même contenue dans un et un seul département (1, 1).

<figure><img src="image_8.png" /><figcaption>Figure 2 : Relations ontologiques entre les fichiers de données</figcaption></figure>

Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : Libre Office Impress
Les analyses à suivre reposent sur la construction de deux bases de données. Celle des communes franciliennes compile des données socio-économiques relevées comme pertinentes, issues du croisement de diverses bases de données (de l'INSEE et de la DREES). Celle des IME a nécessité un travail de plus longue haleine en raison de la qualité de la source. Mon envie d'exploiter des bases de données publiques et de me former à la géographie quantitative explique la durée de rédaction de ce travail (deux années universitaires au lieu d'une). De plus, le stage que j'ai effectué en 2023 à l'IGN pour une mission sur les communs géographiques et l'open data me confirme la nécessité de faire connaître, d'exploiter et de partager les analyses issues de données ouvertes.

Cette étude s'appuie sur la théorie rawlsienne de la justice, son dépassement par Young et sa traduction en géographie par Harvey. Elle se propose d'étudier la marginalisation des jeunes autistes au regard de l'accompagnement en IME, tant par des inégalités au sein de la population d'étude comme avec le reste de la population. Nous étudierons les inégalités liées au handicap comme celles entre les situations de handicap. Trois dimensions des inégalités seront retenues (socio-économiques, de santé, environnementales) et nous tenterons d'observer de quelle manière elles font système, menant à une/des injustice·s spatiale·s. Par ailleurs, cette étude reprend des indicateurs déjà utilisés dans des recherches antérieures ou entend du moins les traduire en contexte français, c'est-à-dire en trouver des équivalents proches au regard des données statistiques publiques françaises.
# PARTIE 3

## DES INJUSTICES SPATIALES DANS L'ACCES AUX IME EN ÎLE-DE-FRANCE

Pour les jeunes inscrit·e·s en IME, c'est-à-dire celleux pour qui l'accès à l'enseignement en milieu ordinaire est impossible, l'accès audit IME définit en partie la situation de handicap comprise comme construction matérielle spatio-temporelle (Gleeson, 1996). Si ce mémoire ne s'intéresse pas à l'exclusion du système scolaire ordinaire des jeunes porteur·euse·s de troubles du spectre de l'autisme, il entend toutefois montrer que, même au sein de cette population exclue, il existe des déterminants sociospatiaux qui viennent renforcer la situation de handicap.

### CHAPITRE 1

#### PRESENTATION DU TERRAIN D'ETUDE

L'Île-de-France est une région française composée de 1267 communes (hors Paris) et des 20 arrondissements municipaux parisiens. Elle comporte sept départements : Paris (la préfecture et le centre de l'agglomération la plus peuplée du pays) ; les Hauts-de-Seine, la Seine-Saint-Denis et le Val-de-Marne (qui forment la petite couronne densément peuplée et fortement intégrée à l'agglomération parisienne) ; la Seine-et-Marne, le Val-d'Oise, l'Essonne et les Yvelines (qui forment la grande couronne avec des diversités de peuplement plus grandes, de préfectures peuplées comme Cergy-Pontoise à des communes rurales). La région est traversée par la Seine, la Marne et l'Oise (qui sont des affluents de la première).
# 1. Une région riche, jeune et densément peuplée

L'Île-de-France est la région française la plus peuplée avec 12,3 millions d'habitants en 2021. Sa densité moyenne est de 1 025 hab/km², avec des disparités locales : celle de Paris, sa préfecture, est de 20 238 hab/km², tandis que celle de la Seine-et-Marne est de 243 hab/km². La région connaît une croissance démographique de 0,3 % entre 2015 et 2021, expliquée par un solde naturel élevé (0,8 % par an) et un solde migratoire négatif (-0,5 % par an). C'est la région la plus jeune de France métropolitaine : on compte près d'un jeune de moins de 20 ans pour deux personnes âgées de 65 ans ou plus.

Le niveau de vie médian (revenu disponible médian par unité de consommation) est le plus élevé du pays (24 490 € en 2020), avec de fortes disparités départementales : le niveau de vie médian est 1,6 fois plus élevé dans les Hauts-de-Seine ou à Paris qu'en Seine-Saint-Denis. Le taux de pauvreté (part des ménages dont le niveau de vie médian est inférieur à 60 % du niveau de vie médian national) est quant à lui le 5e plus élevé de France métropolitaine : 15,5 % des franciliens sont en situation de pauvreté monétaire. Il y a encore une fois des différences départementales : pour 100 habitants pauvres de Seine-Saint-Denis, on en compte 35 dans les Yvelines.
<figure><img src="image_9.png" /><figcaption>Carte 3 : Éléments de repérage géographiques liminaires</figcaption></figure>

Sources : data.iledefrance, IGN (2020), INSEE (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : ArcGIS Pro
## 2. Une offre macrocéphale ?

En tant que métropole, Paris concentre les personnes et les flux, mais aussi des fonctions stratégiques (Ascher in Lévy et Lussault, 2003 et Dagorn in ibid.). La concentration de ces fonctions se fait dans la ville-centre (Paris) et ses alentours, au détriment des territoires périphériques. Or, la région n'est pas uniquement urbaine, et la densité de population peut varier par cent entre Paris et la Seine-et-Marne.

Bien qu'il soit facile d'inférer que les territoires périphériques d'Île-de-France — c'est-à-dire ceux moins densément peuplés et plus éloignés de Paris — sont probablement moins dotés en IME, en ce qu'il s'agit d'un service spécifique, une rapide étude de l'offre à l'échelle régionale contredit en partie cette hypothèse. La carte de répartition des IME montre bien que Paris et les communes de proches banlieue sont en moyenne plus proches de ces établissements que les communes de la grande couronne (voir Carte 4). En revanche, si l'on s'intéresse à la capacité des IME, il apparaît que la Seine-et-Marne comporte les IME ayant la capacité d'accueil les plus élevées (voir Carte 5).
<figure><img src="image_10.png" /><figcaption>Carte 4 : L'inégale répartition des IME en Île-de-France</figcaption></figure>

Note : le maillage est réalisé avec la symbologie « Carte de densité » (rayon de 25, méthode constante)

Source : EINESS (2023) ICN (2020) / Autour : Vann Chambou (2021) / Lecional : ARTIS Den
<figure><img src="image_11.png" /><figcaption>Carte 5 : Les IME hors de Paris ont une capacité d'accueil élevée</figcaption></figure>

Sources : FINESS (2023), IGN (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : ArcGIS Pro
### 3. Indicateurs démographiques et socio-économiques liminaires

#### 3.1. Âge et structure familiale : de grandes disparités

*Une population-cible inégalement répartie*

Les IME accueillent des jeunes de 3 à 20 ans. Cette population constitue la demande (ou population-cible) des IME. Il apparaît que cette population n'est pas également répartie dans les communes franciliennes — c'est-à-dire que la part de jeunes de 3 à 20 ans dans chaque commune s'écarte plus ou moins de la moyenne régionale. Une approche statistique de cette répartition inégale peut se faire à l'aide du quotient de localisation des 3 à 20 ans calculé par chaque commune de la région. Il apparaît que les communes de Paris, des Hauts-de-Seine (à l'exception de Fontenay-aux-Roses, Gennevilliers, Marnes-la-Coquette et Villeneuve-la-Garenne), du sud-ouest des Yvelines et du sud de la Seine-et-Marne présentent des taux de jeunes inférieurs à la moyenne. Par exemple : la part de jeunes dans le 1er arrondissement de Paris est 40 % inférieure à la moyenne régionale. À l'inverse, la quasi-intégralité de la Seine-Saint-Denis, le nord et l'est de la Seine-et-Marne, la périphérie d'Évry-Courcironnes dans l'Essonne, comme celle de Cergy dans le Val-d'Oise, présentent des taux de jeunes particulièrement élevés.

Dès lors, il convient de noter que toutes les communes ne sont pas égales face à l'offre d'IME en Île-de-France : certaines accueillent plus de jeunes relativement au reste de la région, donc plus de jeunes autistes pouvant nécessiter un accompagnement spécifique ou être exclues de la scolarité en milieu ordinaire.
<figure><img src="image_12.png" /></figure>

Quotient de localisation des jeunes de 3 à 20 ans

<figure><img src="image_13.png" /></figure>

forte sous-représentation (0,5 < QL < 0,75)

<figure><img src="image_14.png" /></figure>

sous-représentation (0,75 < QL < 1)

<figure><img src="image_15.png" /></figure>

surreprésentation (1 < QL < 1,25)

<figure><img src="image_16.png" /></figure>

forte surreprésentation (1,25 < QL < 1,5)

<figure><img src="image_17.png" /></figure>

données non-significatives (population < 200 habitants)

Carte 6 : Concentration des jeunes en banlieue en Île-de-France en 2020

Note : les classes sont choisies pour représenter en rouge les communes où les jeunes sont surreprésentés et en vert où celles ils sont sous-représentés

Source : INSEE 2020 / INSERM 2020 / Autour · Vann Chambou 2020 / L'actual · ADIS Du
L'INSEE définit la famille monoparentale comme une partie d'un ménage composée d'un parent et d'au moins un de ses enfants, célibataire et sans enfants vivant sous le même toit que le parent<fnref n="17" />. L'accompagnement de jeunes autistes est une épreuve pour les familles. Par le passé envisagées comme de possibles causes de l'autisme (selon la thèse de Kanner), elles sont aujourd'hui considérées comme une ressource par la psychiatrie (Borelle, 2019). Cette place dans l'accompagnement tend à devenir centrale dans la constellation médico-sociale autour des jeunes autistes. Les familles sont plus exposées au stress et au manque de sommeil du fait de leur statut d'aidantes (Pedoux et Cappe, 2019). L'accompagnement de l'enfant autiste est synonyme de dégradation de la qualité de vie des parents, ou du parent ayant la charge de l'accompagnement (Cappe et al., 2012) : « la charge quotidienne de soins liée au handicap se répercute davantage sur la qualité de vie de ceux qui ont dû supporter ces aménagements familiaux. Ces mêmes parents sont également moins satisfaits du soutien de leur entourage. » (p. 191). Dès lors, si une famille (composée de deux parents) peut connaître des épreuves dans l'accompagnement de son enfant autiste, il semble intéressant de faire entrer les familles monoparentales dans notre analyse. En effet, dans cette configuration familiale, le parent est seul — bien que la fratrie puisse jouer un rôle dans l'accompagnement (Downes et Cappe, 2019 et Bellalou, Derguy et Cappe, 2019).

De plus, l'internat en IME a de moins en moins la faveur des pouvoirs publics (Palous, 2017). La Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie a mis fin au financement de leur construction ou de leur rénovation. De plus, la DREES (2023) note que « la tendance est à l'encouragement du maintien à domicile » (p. 10). Au vu du rôle prépondérant des familles dans l'accompagnement de jeunes en situation de handicap — a fortiori autistes — ainsi que de la dynamique de fermeture des internats, la structure familiale semble être un élément incontournable de notre analyse. La carte de répartition des communes par quotient de localisation des familles monoparentales fait état d'une concentration de cette structure familiale dans Paris et la petite couronne (voir Carte 7). En dehors de Paris et de Versailles, les préfectures départementales font état d'une surreprésentation de familles monoparentales avec un quotient de localisation supérieur à 1,25. Il y a donc, relativement au taux de familles monoparentales de la région entière, au moins 26 % de plus de familles monoparentales que dans les autres communes. Plus largement, le 93, le 94 et le sud du 95 (autour de Sarcelles) sont des territoires où les familles monoparentales sont relativement plus nombreuses. À l'inverse, l'Ouest parisien,

<footnote n="17">17 Voir https://www.insee.fr/fr/metadonnees/definition/c1465 (consulté le 28 avril 2024).</footnote>
le 92 et la grande majorité des communes de moins de 50 000 habitants présentent plus de familles à deux parents.

<figure><img src="image_18.png" /></figure>
## 3.2. Les variables du FDep : les inégalités se cumulent et fracturent l'Île-de-France

### Des bachelier·ère·s concentré·e·s à Paris, dans les Hauts-de-Seine et dans les Yvelines

La part de bachelier·ère·s dans la population active hors de la formation est une des dimensions étudiées dans le calcul du FDep. Le niveau de diplôme est un facteur d'inégalités sociales de santé, au premier rang desquelles se trouve l'espérance de vie à 35 ans (définie comme le nombre d'années moyen restant à vivre à une personne de 35 ans<fnref n="18" />). Entre 2009 et 2013, un homme sans diplôme avait une espérance de vie à 35 ans de 40,7 ans (75,7 ans) soit 5,7 ans de moins qu'un homme titulaire du seul baccalauréat (81,4 ans) et 7,5 ans de moins qu'un homme diplômé du supérieur (83,2 ans) (INSEE, 2016).

La carte des communes par taux de bachelier·ère·s montre des fractures dans le niveau de formation de la population active sur le territoire francilien (voir Carte 8). Dans la majorité des communes franciliennes, 50 % de la population active est titulaire au moins du baccalauréat. Toutefois, une grande part des communes du 77 et du 93, des alentours de Sarcelles (95) ainsi que de Mantes-la-Jolie (78) ont des taux de bachelier·ère·s inférieurs. À l'inverse, une grande partie des arrondissements de Paris et des communes des Hauts-de-Seine et de l'est des Yvelines présentent des taux de bachelier·ère·s supérieurs à 70 %.

<footnote n="18">18 Voir https://www.insee.fr/fr/metadonnees/definition/c1374 (consulté le 2 mai 2024).</footnote>
<figure><img src="image_19.png" /><figcaption>Carte 8 : Une fracture est-ouest dans le niveau d'études de la population active</figcaption></figure>

Sources : IGN (2020), INSEE (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : ArcGIS Pro
Le revenu disponible médian est un des facteurs qui déterminent le FDep d'une commune. Il est défini comme la médiane communale des revenus disponibles de la commune. Le revenu disponible d'un ménage est la somme des revenus d'activité (positifs ou nuls), des revenus de patrimoine (positifs ou nuls) et des transferts sociaux (négatifs dans le cas de l'impôt ou positifs dans le cas des prestations sociales)<fnref n="19" />. La carte des communes par revenu disponible fait état de poches de pauvreté, de groupes de communes plus ou moins étendus où le revenu médian est faible (voir Carte 9). La quasi-totalité du 93 et du 94 ainsi que les préfectures hors Paris et Versailles et leurs alentours font partie des communes les plus pauvres. Les communes rurales de l'est et du sud du 77 sont aussi parmi les plus pauvres de la région. À l'inverse, les communes de Paris (à l'exception des 13e, 18e, 19e et 20e arrondissements) et des Yvelines sont pour beaucoup parmi les communes aux populations les plus riches.

<footnote n="19">19 Voir https://www.insee.fr/fr/metadonnees/definition/c1458 (consulté le 2 mai 2024).</footnote>
<figure><img src="image_20.png" /><figcaption>Carte 9 : Les communes les plus riches concentrées à l'est de la région</figcaption></figure>

Sources : IGN (2020), INSEE (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : ArcGIS Pro
Dans le calcul du FDep, nous intégrons le taux de chômage, défini ici comme le nombre de chômeur·euse·s rapporté à la population active (population âgée de 15 à 64 ans).

La carte de répartition des communes par taux de chômage est très proche de celle des revenus (voir Carte 10). Aussi nous voyons déjà se dessiner une catégorie de communes qui cumulent les facteurs de défavorisation sociale, ce qui sera mis en lumière par le FDep. Les communes de Seine-saint-Denis et du Val-de-Marne, comme celles aux périphéries de la région comportent les taux de chômage les plus élevés.
<figure><img src="image_21.png" /><figcaption>Carte 10 : Les chômage touche plus durement le nord de Paris et les périphéries de la région</figcaption></figure>

Sources : IGN (2020), INSEE (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : ArcGIS Pro
La Seine-et-Marne et la Seine-Saint-Denis sont des départements plus ouvriers que les autres

Le taux d'ouvrier·ère·s dans la population active est la quatrième donnée utilisée dans le calcul du FDep. Cette donnée est socio-économique : elle traite à la fois d'une place dans les rapports de production (en emploi, dans le secteur secondaire, mais sans fonctions d'encadrement), indirectement d'un niveau de revenu lié à cette position, mais aussi d'un facteur d'inégalités sociales de santé. Entre 2009 et 2013, l'espérance de vie à 35 ans était de 38,8 pour un homme ouvrier, soit 7 ans de moins qu'un homme cadre.

Les communes qui concentrent le plus d'ouvrier·ère·s se situent en Seine-Saint-Denis ainsi qu'aux marges de la région : la Seine-et-Marne, les communes des bords de Seine de l'ouest des Yvelines et le sud de l'Essonne.
<figure><img src="image_22.png" /><figcaption>Carte 11 : La Seine-Saint-Denis et la Seine-et-Marne sont des départements plus ouvriers que les autres</figcaption></figure>

Sources : IGN (2020), INSEE (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : ArcGIS Pro
### 3.3. La défavorisation sociale comme phénomène localisé

Le FDep est un indicateur composite. Il résume en un score, distribué autour de 0, le statut socio-économique de chaque commune par rapport à l'ensemble des communes franciliennes. Les valeurs ici calculées ne sont pas les mêmes que celles que l'on peut trouver dans d'autres études, où le FDep est calculé à l'échelle nationale. Notre étude étant concentrée sur la seule région Île-de-France, un calcul sur ces seules communes permet une distribution plus éparse.

Les communes ayant un FDep négatif cumulent 1) de faibles facteurs positifs : taux de bachelier·ère·s et/ou revenu disponible médian faible (valeur du score centré-réduit de la variable en question inférieure à 0), 2) des facteurs négatifs forts : taux d'ouvrier·ère·s et/ou de chômage élevé (valeur du score centré-réduit supérieur à 0). Plus le FDep d'une commune est faible, plus celle-ci présente un cumul de scores faibles dans les facteurs positifs et de scores élevés dans les facteurs négatifs. Par exemple, La Courneuve (93) a le FDep le plus faible de toute la région. La commune comporte 1) un des revenus disponibles médians et un des taux de bachelier·ère·s les plus faibles 2) un taux d'ouvrier·ère·s et de chômage parmi les plus élevés. À l'inverse, Neuilly-sur-Seine (92), qui présente le FDep le plus élevé des communes de plus 50 000 habitant·e·s, possède des valeurs parmi les plus élevées pour les facteurs positifs (revenu et taux de bachelier·ère·s) et les plus faibles pour les facteurs négatifs (taux d'ouvrier·ère·s et de chômage).

Une fracture est-ouest s'observe à l'échelle départementale : le FDep moyen est de -2,6 pour les communes de Seine-Saint-Denis et de -0,6 en Seine-et-Marne, tandis qu'il est de 2,1 dans les Hauts-de-Seine et d'1,2 dans les Yvelines. Une logique centre-périphérie est aussi à l'œuvre : à l'exception des 19e et 20e arrondissements, Paris est plus favorisée socialement que la majorité des communes. Plus de 80 % des communes ont un score inférieur aux arrondissements de l'Ouest parisien.
<figure><img src="image_23.png" /><figcaption>**Carte 12 : Superposition des inégalités en Île-de-France en 2023 selon une fracture est-ouest et une logique centre-périphérie**</figcaption></figure>

Note : le FDep est un indicateur composite centré autour de 0, la symbologie suit la logique de calcul du score, par une double progression autour de cette valeur centrale

Source : ICN (2020) INSEE (2020) / Autour · Vann Chambou (2021) / Leciriac · ADCIS Des R Studio
# CHAPITRE 2

## QUELLE JUSTICE SOCIOSPATIALE DANS L'ACCES AUX IME D'ÎLE-DE-FRANCE ?

Les études suivantes reposent sur l'hypothèse que les jeunes autistes d'une commune sont affectés aux IME les plus proches. Cette approximation comporte des limites, notamment de modélisation de la réalité, mais permet d'entrer plus facilement (sans avoir à effectuer un relevé exhaustif de tous les flux domicile-IME franciliens) dans des questionnements de justice spatiale faisant intervenir des relations de distance et des phénomènes de ségrégation sociospatiales.

### 1. Des IME en tension ?

Le nombre de jeunes susceptibles de se retrouver dans un IME correspond à la somme des jeunes des communes dont au moins une partie est située dans le polygone de Thiessen de cet IME (polygones générés à partir d'un semis de point au sein desquels les entités sont plus proches du centre du polygone que de n'importe quel autre). Ainsi, à chaque IME sont associées des données issues d'une jointure spatiale entre ces polygones de Thiessen et les communes (sous critère d'intersection). Parmi les attributs joints aux IME via les polygones de Thiessen, la somme des populations des communes âgées de 3 à 20 ans la demande théorique pour chaque bassin d'IME.

En prenant l'exemple de Poissy (voir Carte 13), on constate que la commune est polarisée par deux IME. Certaines communes, comme Carrières-sous-Poissy, sont polarisées par trois IME, tandis que d'autres, comme Triel-sur-Seine, ne semblent dépendre que d'un seul IME. Pour traiter de ces situations multiples, les données des communes sont jointes aux IME via une intersection, ce qui permet à chaque IME de rassembler les données de toutes les communes qu'il polarise au moins partiellement. Par exemple, le calcul de la population-cible de l'IME Emmanuel Marie implique de sommer les populations âgées de 3 à 20 ans de Poissy, Carrières-sous-Poissy, Villennes-sur-Seine, Orgeval, Aigremont, Chambourcy, etc.
<figure><img src="image_24.png" /></figure>

Nous définissons la charge d'accueil des IME comme le nombre de places disponibles pour 1 000 jeunes âgés de 3 à 20 ans. Cette analyse prend comme hypothèse que l'attribution de places en IME se fait d'une commune vers le ou les IME les plus proches. Bien qu'approximative, elle permet bien de questionner la situation de handicap. En effet, les jeunes du même âge considérés valides dans l'enseignement primaire et secondaire sont, à quelques exceptions près (options particulières, voies professionnelles), affectés selon la carte scolaire, bâtie sur un critère de proximité.
1.1. La répartition des IME suit la population mais connaît des inadéquations locales

Une répartition au profit des communes les plus peuplées

Une répartition juste des IME dans l'espace voudrait qu'elle suive la répartition de la population que ces structures sont susceptibles d'accueillir. En effet, les jeunes de 3 à 20 ans sont inégalement répartis dans les communes franciliennes, tout comme les IME. Nous étudions ici les relations entre la population âgée de 3 à 20 ans (la demande) et la distance moyenne aux trois IME les plus proches<fnref n="20" />. Conformément aux recommandations de l'INSEE, les communes de moins de 200 habitants sont exclues de l'analyse, car les données sont peu significatives.

L'analyse linéaire de la relation entre la demande et la distance aux trois IME les plus proches montre que, lorsqu'une commune est plus peuplée de jeunes de 3 à 20 ans, la distance aux IME diminue. Cette analyse reprend l'idée que les IME sont des services rares qui se concentrent dans les grandes villes. La relation est fortement significative et explique près du quart des variations observées. Au regard du graphique ci-dessous (voir Figure 3), on peut dire que si la commune B a 1 000 habitants âgés de 3 à 20 ans de plus que la commune A, alors les trois IME les plus proches de la commune B se trouvent à une distance moyenne inférieure de 600 mètres aux IME les plus proches de la commune A. Toutefois, au regard du graphique, il nous apparaît que la relation entre la demande et la distance n'est pas linéaire. En effet, la distance diminue très fortement quand la demande est faible, puis elle tend à devenir constante quand la demande dépasse les 10 000 jeunes de 3 à 20 ans. Les communes dont la population âgée de 3 à 20 ans dépasse 10 000 sont situées à une distance moyenne largement inférieure à 5 kilomètres de trois IME.

Dans une logique attendue, les IME sont installés plus près des villes les plus peuplées. Les jeunes autistes des communes les moins peuplées d'Île-de-France sont donc plus éloignés des IME. La mise en situation de handicap s'opère ainsi différemment selon que l'on vive dans l'espace urbain ou rural. Ce résultat est à nuancer toutefois, car la variable explicative choisie « population âgée de 3 à 20 ans » est fortement corrélée à la population (95 % de la variation de la première est expliquée par la seconde).

<footnote n="20">20 Cette valeur est calculée à partir d'une table de proximité qui donne à chaque commune la distance à l'IME le plus proche, le deuxième plus proche, le troisième, etc. Pour chaque commune, la distance moyenne aux trois premiers IME les plus proches est calculée.</footnote>
<figure><img src="image_25.png" /><figcaption>Figure 3 : Graphique de régression linéaire entre la distance moyenne des communes aux trois IME les plus proches et la population âgée de 3 à 20 ans (échelle logarithmique)</figcaption></figure>

Note : l'échelle logarithmique est utilisée pour la population au vu des très fortes variations d'ordre de grandeur de la variable

<table><thead><tr><td>Coefficient directeur</td><td>Interception</td><td>R-carré</td><td>p-value</td></tr></thead><tbody><tr><td>-0,0006</td><td>9,00</td><td>0,2379</td><td>2*10<sup>-16</sup></td></tr></tbody></table>

Source : FINANCE INSEE / Autour : Vass Chambou 2021 / L'ecrit · R Studio
Notre première analyse revient à montrer que plus une commune est peuplée, plus elle est proche de trois IME. Ainsi, pour limiter l'effet de taille, nous utiliserons ici le quotient de localisation des jeunes de 3 à 20 ans. Nous nous attendons à ce que les communes où les jeunes sont surreprésentés soient plus proches des IME. La régression linéaire de la distance en fonction du quotient de localisation des 3 à 20 ans ne donne pas de résultat significatif (p-value > 0,5). Nous savons que la distance est fortement dépendante de la taille de la commune. Ainsi, nous proposons d'étudier la distance en fonction de la concentration de jeunes sur différents segments de population totale. Les 1215 communes de plus de 200 habitant·e·s (94 % des communes) sont réparties en quartiles de population :

* les communes rurales de moins de 642 habitant·e·s situées aux marges de la région, dont on s'attend à ce que leurs distances aux IME soient élevées ;

* les communes de moins de 1 682 habitant·e·s aux périphéries d'agglomérations secondaires (les banlieues des sous-préfectures), pour lesquelles on peut s'attendre à des variations de distance importantes :

* les communes de moins de 8 466 habitant·e·s, qui constituent les banlieues des préfectures ou des pôles périphériques ;

* les communes les plus peuplées, qui constituent Paris et la petite couronne ainsi que les préfectures et quelques villes de leurs agglomérations.

Les quotients de localisation des jeunes sont recalculés pour chaque quartile de population afin d'obtenir une distribution plus fine.

Au vu des résultats des régressions linéaires tentant d'expliquer la distance aux IME les plus proches par le quotient de localisation des jeunes de 3 à 20, nous éliminons de notre analyse les communes des quartiles 2 et 3. Les relations mises en avant pour ces communes ne sont pas significatives (voir Tableau 2). Pour les communes rurales aux populations les plus faibles, on observe une relation croissante : le coefficient directeur de la droite de régression est de 4,42. Il en va de même pour les communes les plus peuplées dont la distance aux IME augmente de 3,36 quand le quotient de localisation augmente de 1 (voir idem). Cela signifie qu'en zone rurale, une commune dont la part de jeunes de 3 à 20 ans est 50 % plus élevée que la moyenne des communes rurales est située en moyenne à 2,2 km de plus qu'une commune où la part de jeune correspond à la moyenne de l'ensemble. Le même constat s'applique aux communes fortement peuplées, dont la distance augmente de près de 1,7 km par hausse unitaire du QL de jeunes de
3 à 20 ans. Toutefois, les régressions n'expliquent qu'une part très faible des variations de distance (les R-carré sont faibles, voir Tableau 2).

De cette étude, on peut conclure que la distance aux IME les plus proches d'une commune augmente quand la concentration de la demande augmente aussi, dans des groupes de communes aux populations similaires. Toutefois, il semble indispensable de rappeler que la distance d'une commune aux IME dépend en grande partie d'autres variables.

<table><caption>Tableau 2 : Résumé des régressions linéaires de la distance en fonction de la concentration de jeunes</caption><thead><tr><th>Type de commune</th><th>Communes rurales (Q1)</th><th>Banlieues secondaires et périurbain (Q2)</th><th>Banlieues et pôles secondaires (Q3)</th><th>Villes les plus peuplées (Q4)</th></tr></thead><tbody><tr><th>p-value</th><td>0,02</td><td>0,12</td><td>0,27</td><td>&lt; 0,0001</td></tr><tr><th>Coefficient de variation</th><td>4,42 (*)</td><td>3,33 (ns)</td><td>2,91 (ns)</td><td>3,36 (***)</td></tr><tr><th>R-carré ajusté</th><td>1,40 %</td><td>0,46 %</td><td>0,08 %</td><td>4,16 %</td></tr></tbody></table>

Sources : FINESS, Institut Paris Région / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciels : ArcGIS Pro, R-Studio
## 1.2. Qu'en est-il de la charge des IME ?

La charge d'un IME peut être définie comme le nombre de places disponibles pour 1 000 habitants âgés de 3 à 20 ans habitant dans son aire de chalandise (i.e. son polygone de Thiessen). À chaque IME est associée la somme des populations de jeunes des communes dont au moins une partie est située à l'intérieur du polygone de Thiessen, c'est-à-dire dans les communes dont cet IME fait partie des options les plus proches.

Comme pour les analyses précédentes, nous segmentons la population d'étude (ici les IME) pour éviter les effets de taille et de distance. Nous étudions une offre très diverse : des IME servant un territoire de faible taille mais fortement peuplé comme des IME faisant office de pôles dans des espaces plus ruraux. Ainsi, nous répartissons les IME selon leur localisation (voir Tableau 3) :

* les IME parisiens, nombreux, mais situés dans un territoire fortement dense ;

* les IME de la petite couronne, moins nombreux, mais dont la capacité est parfois supérieure ;

* les IME de grande couronne, peu nombreux, mais de taille supérieure.

Nous étudions ici la corrélation entre la charge des IME et la distance moyenne des IME aux communes qu'ils desservent. La charge d'un IME traduit la densité de population du territoire qu'il dessert. La distance traduit la densité du maillage en ce qu'elle correspond à l'éloignement moyen de l'IME aux communes qu'il est susceptible de polariser. Prenons pour hypothèses que 1) toutes les places d'un IME sont occupées et 2) le taux de jeunes nécessitant un accompagnement en IME est constant sur le territoire. Les caractéristiques des zones de desserte des IME (voir Tableau 3) nous font dire qu'il existe des IME qui ne peuvent pas servir toute la demande des communes proches et d'autres dont l'offre semble excédentaire par rapport à la démographie.

À Paris, il n'a pas été possible de mettre en évidence une relation entre l'éloignement et la charge des IME. En revanche, dans le reste de l'Île-de-France, il semble que plus un IME est éloigné des communes qu'il dessert — c'est-à-dire plus le maillage est lâche — moins celui-ci est en tension (voir Tableau 4). Les IME « excédentaires » sont bien dans des zones peu denses. Un IME éloigné d'un kilomètre supplémentaire en moyenne des communes de sa zone de desserte par rapport à un autre offrira en petite couronne 3 (et en grande couronne 19) places supplémentaires pour 1 000 habitants de 3 à 20 ans. Les variables charge et distance moyenne aux communes sont — hors de Paris — modérément liées : les coefficients de corrélation sont de 0,53 et 0,64 (respectivement pour la petite et la grande couronne).
On peut donc affirmer qu'hors de Paris, les IME les moins en tension sont ceux situés dans les zones où le maillage est le plus lâche (c'est-à-dire les IME les plus éloignés des communes qu'ils desservent). Ce constat reprend l'idée d'une inégalité de distance aux dépens des communes rurales. Il permet aussi de se rendre compte qu'il existe des déplacements plus importants des communes les plus peuplées vers des IME plus éloignés.

<table><caption>Tableau 3 : Caractéristiques des zones de desserte des IME par département</caption><thead><tr><th>Département</th><th>Capacité moyenne</th><th>Éloignement moyen aux communes (km)</th><th>Charge moyenne (places pour 1 000 habitants·e·s de 3 à 20 ans)</th></tr></thead><tbody><tr><td>Paris</td><td>41,38</td><td>0,91</td><td>2,49</td></tr><tr><td>92</td><td>39,21</td><td>1,31</td><td>3,97</td></tr><tr><td>Petite couronne 93</td><td>54,50</td><td>1,64</td><td>5,58</td></tr><tr><td>94</td><td>55,35</td><td>1,48</td><td>5,81</td></tr><tr><td>77</td><td>67,65</td><td>7,47</td><td>119,68</td></tr><tr><td>78</td><td>52,81</td><td>4,74</td><td>34,83</td></tr><tr><td>Grande couronne 91</td><td>60,47</td><td>4,42</td><td>52,12</td></tr><tr><td>95</td><td>63,28</td><td>3,61</td><td>29,44</td></tr><tr><td>Île-de-France</td><td>53,31</td><td>3,02</td><td>28,94</td></tr></tbody></table>

Sources : FINESS (2023), IGN (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : ArcGIS Pro

<table><caption>Tableau 4 : Résumé des régressions linéaires de la charge des IME en fonction de la distance aux communes par grand territoire francilien</caption><thead><tr><th>Localisation de l'IME</th><th>Paris</th><th>Petite couronne (92,93, 94)</th><th>Grande couronne (77, 78, 91, 95)</th></tr></thead><tbody><tr><td>p-value</td><td>0,68</td><td>&lt; 0,0001</td><td>&lt; 0,0001</td></tr><tr><td>Coefficient de variation</td><td>— 0,47 (ns)</td><td>3 (***)</td><td>19,49 (***)</td></tr><tr><td>R-carré ajusté</td><td>0,00 %</td><td>26,92 %</td><td>39,81 %</td></tr><tr><td>Coefficient de corrélation</td><td>— 0,09 (ns)</td><td>0,53 (***)</td><td>0,64 (***)</td></tr></tbody></table>

Sources : FINESS (2023), IGN (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciels : ArcGIS Pro, R-Studio
## 2. La question des familles monoparentales

Comme étudié précédemment, la question du handicap dans les familles est source d'efforts supplémentaires pour les aidant·e·s (Downes et Cappe, 2019 et Bellalou, Derguy et Cappe, 2019). Dans notre étude sur l'accès à l'accompagnement en IME pour les jeunes autistes se pose en creux la question du répit donné aux parents. Nous prenons ici pour hypothèse que les familles habitant les communes les plus proches des IME sont avantagées dans l'accompagnement de leur enfant en situation de handicap. Nous étudions le cas limite des familles monoparentales pour lesquelles la charge de l'aide familiale repose sur un parent seul. Pour cette analyse, nous excluons les communes de moins de 200 habitant·e·s.

Nous étudions ici la relation entre la concentration en familles monoparentales (le quotient de localisation) et la distance moyenne des communes aux trois IME les plus proches. La régression linéaire de la distance en fonction de la concentration est significative et indique que le quotient de localisation des familles monoparentales explique près de 15 % des variations de distance (voir Figure 4). On observe que la distance aux trois IME les plus proches diminue quand la concentration de familles monoparentales augmente. Le coefficient de variation est de -6,9. Pour une commune où cette structure familiale est sous-représentée (quotient de localisation de 0,5), la distance moyenne aux IME proches est de 9,2 km tandis qu'elle est plus de trois fois plus élevée pour une commune où la part des familles monoparentales est 50 % supérieure à la moyenne (2,3 km).

Il y a une relation significativement négative entre la concentration de familles monoparentales et la distance des communes aux IME les plus proches. En d'autres termes, la localisation des IME est en partie dépendante de la représentation statistique des modèles familiaux des communes. Ainsi, il semble que la structure familiale est un facteur qui peut être pris en compte lors de l'installation des IME. Cette prise en compte de la situation familiale peut être liée à la manière dont s'est constitué le mouvement pour les droits des personnes handicapées, qui incluait les familles (Albrecht, Ravaud et Stiker, 2001, p.53). De plus, les MDPH, qui sont l'organisme public central du secteur médico-social (régissant entre autres le financement et la répartition des demandes d'affectation en IME), font intervenir dans leurs organes décisionnaires des représentant·e·s des associations de personnes en situation de handicap et de leurs familles. La relation statistique entre structure familiale et répartition des IME semble pouvoir trouver une explication dans la gouvernance de l'offre d'IME.
<figure><img src="image_26.png" /></figure>

<table><thead><tr><td>Coefficient directeur</td><td>Interception</td><td>R-carré</td><td>p-value</td></tr></thead><tbody><tr><td>-6,89</td><td>12,61</td><td>14,9%</td><td>&lt; 0,0001</td></tr></tbody></table>
### 3. Position sociale et accès aux IME

Une des hypothèses de ce travail de recherche est que l'inégal accès à l'accompagnement des jeunes autistes vient renforcer des inégalités déjà présentes. En termes rawlsiens, l'inégale répartition des IME est injuste, car elle dessert les plus démuni·e·s. Cette partie propose d'étudier les relations entre l'indice de défaveur sociale construit et décrit précédemment et les IME et leurs caractéristiques (localisation et capacité). L'étude de Drahota et al. (2020) sur les services d'accompagnement de personnes autistes aux États-Unis établit une corrélation négative entre le statut socio-économique et l'accès auxdits services.

#### 3.1. Les communes les plus favorisées sont plus proches des IME

Étudier si les IME sont plus ou moins accessibles selon le statut social passe d'abord par une étude des relations entre la distance et notre indicateur de défaveur sociale. Une situation égalitaire correspondrait à une répartition des IME de manière à ce que chaque commune soit à la même distance de l'IME dont elle est le plus proche. À l'inverse, une situation juste au sens de Rawls voudrait dire que la distance diminue en même temps que le statut social, venant ainsi pallier une inégalité (négative, la défaveur sociale) par une autre (positive, la proximité au service). Pour limiter l'effet de la taille de la commune sur la distance, nous menons l'analyse en quatre temps suivant le quartile de population dans lequel se trouvent les communes (auparavant défini en 1.1.).

La régression linéaire de la distance des communes aux IME en fonction de leur indice de défaveur sociale montre une relation négative significative pour toutes les classes de communes. C'est-à-dire que plus une commune est favorisée (plus son FDep est élevé), plus elle est proche des IME. Dans une perspective rawlsienne, on peut dire que les IME sont injustement répartis : les inégalités de distance se font à l'encontre des plus démuni·e·s.

Toutefois, concernant les communes les plus peuplées, le FDep n'explique qu'une faible part des variations de distance (voir Tableau 5). De plus, le lien entre FDep et distance aux IME est faible (le coefficient directeur de la droite de régression est plus de sept fois moins important que pour les autres classes de communes). Enfin, la distribution des communes les plus peuplées en fonction de leur FDep et de leur distance aux IME comprend de nombreux points extrêmes (résidus) où le FDep est faible et la distance encore plus élevée (Figure 5). Le quart des communes d'Île-de-France les plus peuplées ici étudié peut être divisé en deux sous-ensembles géographiques : les communes faisant partie du bassin de vie parisien et les autres, intégrées à d'autres bassins de vie.
En utilisant la notion de bassin de vie définie par l'INSEE et étudiée précédemment, nous remarquons qu'il est toujours impossible d'obtenir des résultats significatifs pour les communes du bassin de vie de Paris, mais qu'une relation négative significative s'observe entre le statut social et la distance (qui diminue quand le premier augmente) entre les communes hors du bassin de vie parisien. En étudiant cette fois-ci uniquement les communes considérées comme des centres d'aires urbaines par l'INSEE, nous observons une même relation significativement négative entre le FDep et la distance (voir Tableau 6). Entre une ville-centre favorisée (avec un FDep de 2,5 par exemple) et une ville-centre défavorisée (FDep de -2,5), la distance est multipliée par presque 8 (1,05 km contre 7,90 km). Dans des communes qui occupent le même rôle dans l'organisation de l'espace, la distance aux IME est en partie expliquée par son indice de défaveur sociale. Nous avons testé d'autres découpages (les communes du bassin de vie parisien ; les communes de banlieue ; petite contre grande couronne) mais ils ne donnent pas de résultats significatifs.

Il est possible de dire que plus une commune est favorisée, plus sa distance aux trois IME dont elle est la plus proche est faible. Les communes les plus défavorisées sont en moyenne plus éloignées des IME. Ce constat s'applique plus difficilement aux communes les plus peuplées où le lien est plus faible. D'autres facteurs que nous n'avons pas pu mettre en avant par les données à notre disposition entrent en compte.

<table><caption>Tableau 5 : Résumé des régressions linéaires de la distance aux IME en fonction de la défaveur sociale par catégorie de commune</caption><thead><tr><th>Type de commune</th><th>Communes rurales (Q1)</th><th>Banlieues secondaires et périurbain (Q2)</th><th>Banlieues et pôles secondaires (Q3)</th><th>Villes les plus peuplées (Q4)</th></tr></thead><tbody><tr><th>p-value</th><td>&lt; 0,0001</td><td>&lt; 0,0001</td><td>&lt; 0,0001</td><td>&lt; 0,0001</td></tr><tr><th>Coefficient de variation</th><td>-1,68</td><td>-1,47</td><td>-1,4</td><td>-0,2</td></tr><tr><th>R-carré ajusté</th><td>24,90 %</td><td>20,44 %</td><td>23,80 %</td><td>4,70 %</td></tr></tbody></table>

Sources : FINESS (2023), IGN (2020), INSEE (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : R-Studio
<figure><img src="image_27.png" /><figcaption>Figure 5 : Régression entre la distance aux IME et le FDep dans les communes les plus peuplées</figcaption></figure>

Sources : FINESS (2023), IGN (2020), INSEE (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : R-Studio

<table><caption>Tableau 6 : Résumé des tentatives d'explications de la distance en fonction du FDep pour les communes les plus peuplées en Île-de-France en 2020</caption><thead><tr><th>Type de commune parmi les villes les plus peuplées</th><th>Villes centre d'une aire urbaine</th><th>Villes hors du bassin de vie parisien</th><th>Ville de banlieue</th></tr></thead><tbody><tr><th scope="row">p-value</th><td>&lt; 0,0001</td><td>&lt; 0,05</td><td>&gt; 0,1</td></tr><tr><th scope="row">Coefficient de variation</th><td>— 1,37 (***)</td><td>— 0,87 (**)</td><td>— 0,04 (ns)</td></tr><tr><th scope="row">R-carré ajusté</th><td>57,78 %</td><td>12,41 %</td><td>0,00 %</td></tr></tbody></table>

Sources : FINESS (2023), IGN (2020), INSEE (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : R-Studio
## 4. Les déserts médicaux s'étendent-ils à l'offre d'IME ?

La répartition des IME en Île-de-France est inégale à deux endroits : certaines communes sont très éloignées des structures, et même dans les zones où les IME forment un maillage épais, le nombre de places ne semble pas suivre la concentration des jeunes. Ces zones peuvent être définies comme des déserts de deux manières : soit parce que les IME sont éloignés dans l'absolu, soit parce qu'ils sont éloignés relativement des communes les plus demandeuses (celles concentrant le plus de jeunes de 3 à 20 ans).

Dans une étude sur le cumul des inégalités, il semble pertinent de se demander si les déserts médicaux sont des déserts d'IME, c'est-à-dire s'il existe des communes où les médecins et les IME sont peu accessibles. Nous étudierons ici d'abord les liens entre les variables explicatives de la position des IME mises en avant précédemment avec l'accessibilité potentielle localisée. Ensuite, nous tenterons d'interroger la superposition des déserts médicaux avec les déserts d'IME.

### 4.1. L'accessibilité potentielle localisée est expliquée en partie par les mêmes variables que la localisation des IME

Afin d'étudier au mieux la superposition des déserts médicaux et d'IME, il convient d'étudier les relations entre l'accessibilité potentielle localisée et les variables dont on a vu qu'elles influençaient la localisation des IME (à savoir la population et le FDep). Ces analyses se font dans le but de pouvoir raisonner au mieux « toutes choses égales par ailleurs » dans l'étude à suivre sur les recouvrements entre déserts médicaux et médico-sociaux.

On sait qu'une commune défavorisée est en moyenne plus éloignée des IME. Grâce à la régression linéaire de l'APL en fonction du FDep, on peut affirmer que plus une commune est favorisée, plus son APL est élevée (c'est-à-dire plus ses habitants ont accès à des consultations médicales par an). Une commune favorisée (FDep de 2,5) a une APL supérieure de 0,5 à une commune défavorisée (FDep de -2,5) : les habitants d'une commune favorisée ont en moyenne 0,5 consultation supplémentaire chacune par an (voir Tableau 7). L'APL est pour autant faiblement corrélée au FDep, et le FDep n'explique qu'une très faible partie des variations de l'APL.

De la même manière, plus une ville est peuplée, plus son APL est élevée. On estime l'augmentation des consultations par an et par habitants à 1,48 pour 10 000 habitants supplémentaires. En d'autres termes, il existe une inégalité d'accès aux médecins suivant que l'on habite dans une grande ville ou dans une commune rurale. La corrélation entre APL et
population n'est pas négligeable. De plus, la population explique presque 15 % des variations d'APL.

De ces analyses nous retenons que l'APL est corrélée positivement au FDep et à la population, de la même manière que l'est la localisation des IME. L'inégalité d'accès aux médecins généralistes est injuste : elle se fait au détriment des populations les moins favorisées. La population semble être une variable explicative assez importante pour la localisation des IME comme pour l'accès aux consultations médicales. Il conviendra d'étudier la superposition des déserts d'IME et médicaux plus largement entre communes aux populations similaires.

<table><caption>Tableau 7 : Résumé des régressions linéaires entre l'APL et le FDep et entre l'APL et la population</caption><thead><tr><td>Variable explicative de l'APL</td><td>FDep</td><td>Population</td></tr></thead><tbody><tr><td>p-value</td><td>&lt; 0,0001</td><td>&lt; 0,0001</td></tr><tr><td>Coefficient de variation</td><td>0,10 (***)</td><td>1,48 e-05 (***)</td></tr><tr><td>R-carré ajusté</td><td>3,54 %</td><td>14,86 %</td></tr><tr><td>Coefficient de corrélation</td><td>0,19 (***)</td><td>0,39 (***)</td></tr></tbody></table>

Sources : FINESS (2023), IGN (2020), INSEE (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : R-Studio
## 4.2. Les déserts médicaux sont-ils aussi des déserts d'IME ?

Nous étudions ici le cumul d'inégalités de santé : l'accès aux consultations chez le médecin généraliste (grâce à l'APL) et l'accès aux IME (apprécié par la distance des communes aux trois IME les plus proches). Notre hypothèse est que les inégalités se cumulent sur le territoire : les communes qui ont le moins accès aux médecins sont aussi défavorisées dans l'accès aux IME. La question de l'accès aux IME concerne une partie réduite de la population (les jeunes de 3 à 20 ans) en situation de handicap non inclu·e·s dans le système scolaire ordinaire. Nous cherchons à savoir si vivre dans un désert médical a des conséquences sur l'accès aux IME. Il semble donc normal de considérer dans nos régressions l'APL comme variable explicative.

Une répartition injuste des IME viendrait renforcer des inégalités d'accès aux soins déjà présentes sur le territoire. En d'autres termes, l'APL et la distance d'une commune aux IME les plus proches seraient négativement corrélées. En répartissant les communes par quartiles de population, nous limitons l'effet de la population sur la distance aux IME et l'APL. Dans chacune des quatre classes de communes définies plus tôt, nous observons une corrélation négative, statistiquement significative et relativement importante. Nous avons déjà démontré la difficulté de mettre en évidence des effets de distance dans les communes les plus peuplées (Q4) au vu de la densité de ces territoires (tant en population qu'en offre d'IME). Il semble en aller de même pour les liens entre APL et distance aux IME les plus proches, où le coefficient de variation observé par régression est plus faible que pour les autres. Ce faible lien mis en avant par la régression linéaire peut aussi s'expliquer par la forme de la distribution qui comprend des valeurs de distance encore plus élevées quand l'APL est faible (voir Figure 5). Cela signifie qu'il existe des communes situées dans des déserts médicaux qui sont aussi extrêmement éloignées des IME.

On peut dire qu'il existe une relation négative entre APL et distance aux IME les plus proches. Plus une commune a accès aux médecins, plus sa distance moyenne aux IME les plus proches est faible ; et inversement. Toutefois, il ne fait pas nier les effets de population sur les inégalités. Pour mettre en avant la logique centre-périphérie dans la superposition des déserts médicaux et d'IME, nous avons calculé la part de « doubles déserts » par catégorie de communes. Un double désert est défini comme une commune ayant une APL inférieure à 2,5 (seuil en dessous duquel la DREES juge l'accessibilité aux soins insuffisants) et une distance aux IME supérieure à la médiane régionale (6,7 km). Il apparaît que 68 % des communes les moins peuplées sont un « double désert » tandis que 8 % des communes de cette catégorie sont bien desservies par les IME et les médecins. En Île-de-France, on dénombre (voir Carte 14) :
* 420 communes ayant à la fois une bonne accessibilité aux soins en général et aux IME en particulier (l'APL est supérieure à 2,5 et la distance aux IME inférieure à la médiane régionale). 71 % de la population de la région est concernée par cette situation ;

* 223 communes en désert médical, où l'APL est inférieure à 2,5 mais la distance aux IME est inférieure à la médiane régionale. 3 % de la population est concernée par cette situation ;

* 164 communes en désert d'IME, ayant un bon accès aux soins mais plus éloignées que la moitié des communes des IME. 4 % de la population est concernée par cette situation ;

* 480 communes en « double désert », où l'APL est inférieure à 2,5 et la distance aux IME est plus élevée que la moyenne. 22 % de la population est concernée par cette situation, aux périphéries de la région dans les communes les plus éloignées des pôles urbains (voir Carte 14).

Déserts médicaux et d'IME se superposent sur 480 communes et de manière générale, plus une commune présente un accès élevé aux médecins, plus les IME sont proches et inversement.

<table><caption>Tableau 8 : Résumé des régressions linéaires de la distance aux IME en fonction de l'APL par catégorie de commune et part des communes superposant les inégalités d'accès aux IME et aux médecins</caption><thead><tr><th></th><th>Type de commune</th><th>Communes rurales (Q1)</th><th>Banlieues secondaires et périurbain (Q2)</th><th>Banlieues et pôles secondaires (Q3)</th><th>Villes les plus peuplées (Q4)</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="4">Régression linéaire</td><td>p-value</td><td>&lt; 0,0001</td><td>&lt; 0,0001</td><td>&lt; 0,0001</td><td>&lt; 0,0001</td></tr><tr><td>Coefficient de variation</td><td>-2,72</td><td>-1,99</td><td>-2,29</td><td>-0,65</td></tr><tr><td>R-carré ajusté</td><td>11,49 %</td><td>8,78 %</td><td>14,68 %</td><td>6,90 %</td></tr><tr><td>Coefficient de corrélation</td><td>— 0,44 (***)</td><td>— 0,30 (***)</td><td>— 0,39 (***)</td><td>— 0,27 (***)</td></tr><tr><td colspan="2">Part de communes en double désert</td><td>67,76 %</td><td>49,50 %</td><td>23,36 %</td><td>1,64 %</td></tr><tr><td colspan="2">Part de communes bien desservies</td><td>8,22 %</td><td>16,50 %</td><td>36,84 %</td><td>67,43 %</td></tr></tbody></table>

Sources : DREES, FINESS (2023), IGN (2020), INSEE (2020) / Auteir : Yann Chambon (2024) / Logiciels : ArcGIS Pro, R-Studio
<figure><img src="image_28.png" /><figcaption>Carte 14 : Superposition de déserts médicaux et médico-sociaux</figcaption></figure>

Sources : DREES, FINESS (2023), IGN (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : ArcGIS Pro
# CHAPITRE 3

## UNE GEOGRAPHIE POLITIQUE ET ENVIRONNEMENTALE DE L'ACCOMPAGNEMENT

L'accès aux IME vient renforcer des inégalités sociospatiales déjà présentes. Au vu de cette répartition inégale, deux perspectives d'études vont être ouvertes : l'une proche de la géographie politique et l'autre de la géographie environnementale.

La question des acteurs responsables des IME franciliens gagne à être étudiée dans le but de dresser une géographie politique de l'offre d'IME. La diversité des organismes gestionnaires, leur implication inégale sur le territoire francilien ainsi que le rôle prédominant des associations sera étudié, toujours dans le but d'étudier au mieux les inégalités d'accès et de pouvoir tenir un discours quant à la justice sociospatiale.

Ensuite, la question des inégalités environnementales permettra de savoir s'il existe des recoupements d'inégalités sociales et environnementales dans la construction de la situation de handicap des jeunes autistes. Nous utiliserons des données statistiques pour décrire l'environnement des IME, que nous croiserons avec les caractéristiques des communes qu'ils desservent.

### 1. Qui s'occupe des IME : la diversité des organismes gestionnaires

Créés à partir des années 1960 pour remplacer les structures d'enfermement psychiatriques, les IME sont un des dispositifs majeurs de l'accompagnement du handicap chez les jeunes en France. Leur histoire commence pourtant avant leur date de création, et nous verrons qu'il est possible de faire un rapide historique des IME franciliens afin de distinguer différentes politiques d'accompagnement au cours des 20ᵉ et 21ᵉ siècles.

Pour les 192 IME étudiés, on relève 98 organismes gestionnaires. Ils sont de natures différentes (public, associatif, fondations) et certains d'entre eux occupent une position que l'on peut qualifier de dominante, gérant une part importante de l'offre de places en IME.
## 1.1. Une histoire politique des IME franciliens

### Précisions méthodologiques

Dans sa thèse, Coldefy (2010) délimite plusieurs phases dans l'histoire asilaire. Jusqu'à la fin de la Seconde Guerre mondiale, les asiles sont des institutions de grande taille éloignées des centres urbains. La période qui suit est la sectorisation, le contre-pied géographique de la précédente, marquée par la construction de nombreux centres de taille plus faible intégrés aux villes. Ces éléments permettent de discerner deux phases ayant des traductions spatiales immédiatement observables dans la géographie asilaire. Cette partie vise à questionner l'histoire de la géographie « médico-sociale », c'est-à-dire à tenter d'observer l'évolution des structures, du semis d'IME et de leur capacité au fil de périodes.

Nous répartissons les dates d'ouverture des IME (disponibles dans le FINESS) selon cinq périodes, à savoir :

* avant la fin de la Seconde Guerre mondiale (1945) ;

* de 1945 à 1982, période marquée par les Trente Glorieuses et l'État-aménageur (Jean, 2009) où l'organisation du territoire est largement le fait de décisions centralisées d'un État interventionniste ;

* du début du « tournant de la rigueur » et des premiers effets de la décentralisation à partir de 1983, jusqu'à 2004 ;

* de 2005 à 2012, commencement du troisième plan autisme, le premier à ne pas annoncer la création de places supplémentaires en IME ;

* de 2013 à nos jours, période marquée par les 3e, 4e et 5e plans autisme qui ont pour objectif l'inclusion.

Des dates semblant incorrectes (car susceptibles d'être des valeurs par défaut type 01/01/01 ou 04/04/04) ont été vérifiées (11 IME concernés, dont 10 ayant une date d'ouverture au 4 avril 1904). L'IME T'Kitoi n'a pas de date de création sur le site de l'organisme gestionnaire (Institut le Val Mandé) mais nous notons que ce dernier est créé avant la date d'ouverture renseignée sur FINESS. La date est donc conservée. Pour les autres, datés du 04/04/1904, il est impossible de trouver des sources indiquant une date d'ouverture. Par précaution, la date a été effacée et les 10 IME ne seront pas traités dans cette partie. Nous étudions ici 182 IME franciliens, créés entre 1901 et 2021.

En plus de l'imprécision de certaines dates, cette étude présente une seconde limite relative à la fonction première de la base de données utilisée. Le FINESS est conçu comme un
répertoire permettant de recenser les établissements ouverts actuellement. Le fichier ne recense
pas les établissements fermés. De plus, il n'est pas possible de savoir si les IME les plus anciens
ont connu des modifications de capacité d'accueil (lors de travaux par exemple). Ainsi, il est
possible que les capacités d'accueil calculées pour chaque période soient sous-évaluées, soit,
parce qu'elles excluent des IME ouverts dans la période mais fermés depuis, soit, parce qu'elles
se fondent sur les capacités d'accueil actuelles en excluant les possibles modifications de capacité
que les IME pourraient avoir connues.

Vers une désinstitutionnalisation ?

L'offre actuelle d'IME en Île-de-France est en grande partie héritée de la période des Trente Glorieuses (élargie jusqu'aux lois de décentralisation qui marquent la fin de l'État aménageur). Ces IME représentent 58,8 % des structures en fonctionnement aujourd'hui et 68,9 % des places disponibles en Île-de-France.

L'évolution de la taille moyenne des structures marque un changement dans la manière
d'accompagner concrètement les jeunes handicapés mis à l'écart du système scolaire. Cela rejoint
le constat de Coldefy (2010) de la réduction de le taille des institutions psychiatriques. En effet,
la capacité moyenne d'une structure ouverte avant la Seconde Guerre mondiale est trois fois
plus élevée que celle d'une structure ouverte depuis 2013, période marquée par l'affichage d'une
politique d'inclusion scolaire. De plus, la période ouverte depuis 2013 marque un frein dans la
création de places en IME. Entre 1945 et 1982 177 places ont été ouvertes par an contre 17,8
depuis 2013, le rythme a donc été divisé par dix (voir Tableau 9). Les premiers plans autisme se
concentrent sur le manque de places. La période est ainsi marquée par un rythme d'ouverture
d'IME soutenu avec presque 110 places créées par an (60 % du rythme de la période la plus
intense et six fois plus que sur la période qui suit). Quant à la période de rigueur et de
décentralisation, elle est marquée par une diminution du rythme de création de places.

L'évolution de l'offre d'IME est marquée par deux mouvements complémentaires.
D'abord, une évolution quantitative, avec un pic d'ouverture de places dans les Trente
Glorieuses puis lors des 1er et 2e plans autisme. Ces deux périodes sont des moments
d'institutionnalisation forte, lors desquels la place des jeunes handicapé·e·s — et des autistes
parmi elleux — est pensée en dehors du système scolaire ordinaire. La période de rigueur et de
décentralisation, puis celle ouverte avec le 3e plan autisme, sont marquées par une diminution
du rythme de création de places et d'institutions. Pour autant, la baisse significative de création
annuelle de places entre les Trente Glorieuses et la Rigueur ne saurait s'inscrire dans une volonté
politique d'inclusion scolaire, mais plutôt dans une dynamique de diminution des dépenses
publiques. En revanche, depuis 2013, il semble légitime de dire que l'État soutient d'une certaine manière la désinstitutionnalisation en freinant la création de places et de structures — ce qui va de pair avec les objectifs d'inclusion scolaire portés par les derniers plans autisme.

La seconde évolution est qualitative : au fil du temps, les structures créées ont tendance à voir leur capacité maximale diminuer. On observe le passage de la production d'IME à grande capacité (50 % des IME ouverts avant 1945 peuvent accueillir 67 jeunes) à l'ouverture d'institutions de capacité plus faible (depuis 2005, la majorité des IME créés ont une capacité inférieure à 30). Ce changement suit celui que connaît la psychiatrie avec la sectorisation, c'est-à-dire le passage d'asiles de grande taille en faible nombre au maillage du territoire par de nombreuses institutions d'ampleur plus faible (Coldefy, 2010). Pour accueillir 180 jeunes en IME, il faudrait trois IME d'avant la sectorisation contre neuf d'après le 3e plan autisme.

Tous ces éléments nous permettent de parler d'une forme de désinstitutionnalisation du handicap chez les jeunes autistes. En effet, de moins en moins d'IME sont ouverts, laissant place à d'autres accompagnements en milieu scolaire ordinaire (accompagnement par un.e AESH, classes ULIS, UEMA...) ou adapté (SESSAD). Cette désinstitutionnalisation est toute relative : le nombre de places n'a pas diminué depuis 1945 (bien que cette conclusion soit imprécise du fait des limites évoquées plus haut).
<table><caption>Tableau 9 : Périodes de création des IME</caption><thead><tr><th>Période (année d'ouverture)</th><th>Avant 1945 (1901-1944)</th><th>Trente Glorieuses (1945-1982)</th><th>Rigueur et décentralisation (1983-2004)</th><th>Premiers plans autisme (2005-2012)</th><th>Depuis le 3e plan autisme (2013-2024)</th></tr></thead><tbody><tr><td>IME ouverts</td><td>5</td><td>107</td><td>33</td><td>23</td><td>14</td></tr><tr><td>Part dans les structures actuelles</td><td>2,7 %</td><td>58,8 %</td><td>18,1 %</td><td>12,6 %</td><td>7,7 %</td></tr><tr><td>Places ouvertes</td><td>365</td><td>6549</td><td>1338</td><td>878</td><td>373</td></tr><tr><td>Part dans la capacité totale actuelle</td><td>3,8 %</td><td>68,9 %</td><td>14,1 %</td><td>9,2 %</td><td>3,9 %</td></tr><tr><td>Places ouvertes par an</td><td>8,3</td><td>177</td><td>63,7</td><td>109,8</td><td>17,8</td></tr><tr><td>Capacité moyenne des IME</td><td>73</td><td>61,2</td><td>40,5</td><td>38,2</td><td>26,6</td></tr><tr><td>Capacité médiane des IME</td><td>67</td><td>60</td><td>38</td><td>32</td><td>20</td></tr></tbody></table>

Source : FINESS (2023) / Auteur : Yann Chambon (2024)

## 1.2. Une constellation d'organismes gestionnaires dominée par les associations

Les IME sont gérés par différents organismes gestionnaires qui assurent leur fonctionnement.

Le financement de ces établissements est assuré au moins en partie par l'Assurance maladie<fnref n="21" />.

Concernant les IME franciliens, on distingue différents types d'organismes gestionnaires :

* le secteur associatif, qu'il soit reconnu ou non d'utilité publique, qui représente près de 80 % des structures ;

* les fondations, organismes qui rassemblent des donateur·ice·s en vue d'accomplir une mission d'intérêt général (définies par l'article 18 de la loi du 23 juillet 1987) ;

* les sociétés mutualistes (dites mutuelles dans le langage courant) ;

* le secteur public avec les Établissements médico-sociaux nationaux, départementaux et municipaux, les Établissements publics départementaux d'hospitalisation et un IME géré directement par l'Assurance maladie (via son opérateur de santé UGECAM).

Les trois premières catégories relèvent du secteur privé non-lucratif. Elles représentent plus de 90 % de l'offre de places en IME en Île-de-France (voir Tableau 10).

<footnote n="21">21 Voir https://www.vie-publique.fr/fiches/262481-financement-etablissements-medico-sociaux-handicap (consulté le 2 juin 2024)</footnote>
Le secteur associatif est dominant dans l'offre d'IME franciliens. Toutefois, cette offre
connait des variations temporelles permettant de définir des périodes au sein desquelles une
politique d'accompagnement se dessine. Aussi, les différents organismes gestionnaires ne sont
pas également présents sur le territoire.

<table><caption>Tableau 10 : Caractéristiques des IME et des organismes gestionnaires en Île-de-France</caption>
  <thead>
    <tr>
      <th>Type de<br>Structure</th>
      <th>Association</th>
      <th>Fondation</th>
      <th>Mutuelle</th>
      <th>Public</th>
    </tr>
  </thead>
  <tbody>
    <tr>
      <td>Nombre d'IME</td>
      <td>153</td>
      <td>22</td>
      <td>3</td>
      <td>14</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Places disponibles<br>(part du total)</td>
      <td>7 894<br>(77,1 %)</td>
      <td>1 224<br>(12,0 %)</td>
      <td>145<br>(1,4 %)</td>
      <td>972<br>(9,5 %)</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>Capacité d'accueil<br>moyenne<br>(écart-type)</td>
      <td>51,6<br>(24,3)</td>
      <td>55,6<br>(38,7)</td>
      <td>48,3<br>(19,6)</td>
      <td>69,4<br>(60,2)</td>
    </tr>
  </tbody>
</table>

Source : FINESS (2023) / Auteur : Yann Chambon (2024)

Un partage de la gestion des IME qui se recompose au cours du 20e siècle

Les politiques d'accompagnement des jeunes autistes — et plus largement des jeunes en situation de handicap — exclue·s du système scolaire ordinaire ont évolué. On observe le passage d'une politique que l'on pourrait qualifier d'aliéniste (jusqu'aux lois de décentralisation et à la recomposition du rôle de l'État central) dans les 1980 aux balbutiements d'une désinstitutionnalisation dans les années 2010 amenant des structures d'un nouveau type (plus nombreuses et de plus petite taille).

Ces recompositions de l'offre globale vont de pair avec des changements plus fins du côté des organismes gestionnaires. Avant 1945, le secteur associatif et public se partage à part quasi égale (respectivement 55,1 % et 44,9 % des places disponibles, voir Tableau 11) l'accueil des jeunes en situation de handicap. Entre 1945 et 1982, la puissance publique, via différents organismes plus ou moins déconcentrés, n'a ouvert que 5,8 % des places créées sur la période, se retrouvant en charge de 7,8 % des places totales en 1982. La part du secteur public dans l'offre de places est stable depuis cette période. À l'inverse, la période post-1945 marque l'émergence des fondations qui ouvrent plus d'une place sur dix entre 1945 et 2012. De plus, la période actuelle débutée avec le 3e plan autisme est marquée par une participation plus grande des fondations dans les ouvertures de places (28,4 % des places ouvertes sur la période). Enfin, les sociétés mutualistes sont l'acteur minoritaire de l'accueil des jeunes en situation de handicap en IME avec 1,5 % des places disponibles en 2024, bien qu'elles aient participé à l'ouverture de plus d'une place sur dix lors des premiers plans autisme (entre 2005 et 2012).
Bien que l'offre de places en IME ait toujours été gérée principalement par le secteur privé non-lucratif, nous observons deux dynamiques : 1) la place du public tend à diminuer au fil des périodes et 2) le monopole du secteur associatif tend à être contesté par les fondations. Bien que partageant une finalité non lucrative d'intérêt général, ces deux types d'organismes n'ont pas la même gouvernance. Au contraire d'une association, la participation aux décisions d'une fondation repose sur l'engagement définitif de ressources financières. Ainsi, plus de 28 % des places en IME ouvertes depuis 2013 sont le fait d'organismes ne permettant a priori pas la participation des personnes accueillies (ou à défaut de leurs proches).

<table><caption>Tableau 11 : Organismes gestionnaires et ouvertures de places en fonction des périodes en Île-de-France</caption><thead><tr><th>Période</th><th>Avant 1945<br>(1901-1944)</th><th>Trente<br>Glorieuses<br>(1945-1982)</th><th>Rigueur et<br>décentralisation<br>(1983-2004)</th><th>Premiers plans<br>autisme<br>(2005-2012)</th><th>Depuis le 3e<br>plan autisme<br>(2013-2024)</th></tr></thead><tbody><tr><td>Places ouvertes par<br>des associations<br>(cumul)</td><td>55,1 %</td><td>82,2 %<br>(80,7 %)</td><td>80,5 %<br>(80,7 %)</td><td>72,7 %<br>(79,9 %)</td><td>62,2 %<br>(79,2 %)</td></tr><tr><td>Places ouvertes par<br>des fondations<br>(cumul)</td><td>0,0 %</td><td>11,4 %<br>(10,8 %)</td><td>10,3 %<br>(10,7 %)</td><td>11,5 %<br>(10,8 %)</td><td>28,4 %<br>(11,5 %)</td></tr><tr><td>Places ouvertes par<br>des mutuelles<br>(cumul)</td><td>0,0 %</td><td>0,7 %<br>(0,7 %)</td><td>0,0 %<br>(0,6 %)</td><td>11,3 %<br>(1,6 %)</td><td>0,0 %<br>(1,5 %)</td></tr><tr><td>Places ouvertes par<br>le public<br>(cumul)</td><td>44,9 %</td><td>5,8 %<br>(7,8 %)</td><td>9,2 %<br>(8,0 %)</td><td>4,6 %<br>(7,7 %)</td><td>9,4 %<br>(7,8 %)</td></tr></tbody></table>

Note de lecture : les associations ont ouvert 72,7 % des places entre 2005 et 2012 et étaient gestionnaires de 79,9 % du total des places disponibles en 2012

Source : FINESS (2023) / Auteur : Yann Chambon (2024)

## Des variations spatiales dans la gouvernance des IME

Les différents organismes gestionnaires sont plus ou moins présents dans chaque département. À l'exception de la Seine-et-Marne, les associations représentent la grande majorité de l'offre de places en IME (70,3 % des places disponibles en Essonne et 96 % dans les Yvelines, voir Tableau 12). Dans les sept départements où le secteur associatif est dominant, on distingue plusieurs variations :

* quatre départements où l'offre associative dépasse la moyenne régionale et où tous les autres types d'organismes gestionnaires sont sous-représentés (Paris, les Yvelines, les Hauts-de-Seine et le Val-de-Marne) ;
* deux départements où l'offre de places en IME gérés par des fondations dépasse la moyenne régionale mais où l'offre associative est relativement plus faible (l'Essone et le Val-d'Oise) ;

* la Seine-Saint-Denis, où les offres associative et publique sont au-dessus de la moyenne mais où les autres types d'organismes gestionnaires sont largement sous-représentés (le quotient de localisation de la part de places gérées par des fondations est de 0,05 i.e. cette part est vingt fois moins importante que la moyenne régionale).

Ainsi, on note une implication spatialement différenciée des organismes gestionnaires de type fondation et public.

La Seine-et-Marne est traitée à part au vu de la répartition par type de gestionnaire des places disponibles. La gestion d'IME par des associations ne représente que 21,4 % des places disponibles. La capacité totale des IME du département est pourtant la plus élevée (voir Tableau 12). Le déficit d'offre associative est donc comblé par une implication plus forte des autres types d'organismes gestionnaires. Les quotients de localisation de la part de places dans des IME gérés par des fondations, des mutuelles et le public dans le 77 sont respectivement de 3,5, 2,1 et 3,5.

<table><caption>Tableau 12 : Part des places en IME offertes par les différents organismes gestionnaires par département francilien</caption><thead><tr><th>Département</th><th>75</th><th>77</th><th>78</th><th>91</th><th>92</th><th>93</th><th>94</th><th>95</th><th>IDF</th></tr></thead><tbody><tr><td>Part des places gérées par des associations</td><td>93,8 %</td><td>21,4 %</td><td>96,0 %</td><td>70,3 %</td><td>95,4 %</td><td>88,7 %</td><td>90,3 %</td><td>71,2 %</td><td>77,1 %</td></tr><tr><td>Part des places gérées par des fondations</td><td>6,2 %</td><td>42,2 %</td><td>0,0 %</td><td>15,3 %</td><td>2,8 %</td><td>0,6 %</td><td>5,1 %</td><td>20,1 %</td><td>12,0 %</td></tr><tr><td>Part des places gérées par des mutuelles</td><td>0,0 %</td><td>3,0 %</td><td>0,0 %</td><td>0,0 %</td><td>0,0 %</td><td>0,0 %</td><td>0,0 %</td><td>8,7 %</td><td>1,4 %</td></tr><tr><td>Part des places gérées par le public</td><td>0,0 %</td><td>33,4 %</td><td>4,0 %</td><td>14,4 %</td><td>1,8 %</td><td>10,7 %</td><td>4,6 %</td><td>0,0 %</td><td>9,5 %</td></tr><tr><td>Total de places</td><td>1076</td><td>1556</td><td>1373</td><td>1028</td><td>1098</td><td>1526</td><td>1439</td><td>1139</td><td>10325</td></tr></tbody></table>

Source : FINESS (2023) / Auteur : Yann Chambon (2024)
Des variations sociospatiales

L'offre d'IME connaît des variations au niveau départemental quant à la répartition des organismes gestionnaires. Ces variations locales sont complétées par des variations sociospatiales. Comme expliqué précédemment, à chaque IME est associé un FDep moyen correspondant à la moyenne des FDep des communes environnantes (c'est-à-dire dont au moins une partie est incluse dans son polygone de Thiessen). Cette donnée donne une approximation du statut socio-économique des jeunes susceptibles d'être accueilli·e·s dans chaque IME, qu'on abrégera par environnement socio-économique. À chaque IME est associé un environnement socio-économique : fortement défavorisé (FDep ≤ -2,5), défavorisé (2,5 < FDep ≤ 0), favorisé (0 < FDep ≤ 2,5) et fortement favorisé (FDep > 2,5).

Le premier constat est que l'implication des organismes gestionnaires est inégale en fonction du statut socio-économique des territoires en question (voir Tableau 13). Le public a ouvert 13,1 % des IME qu'il gère dans des environnements très défavorisés, contre seulement 2,1 % dans des environnements fortement favorisés. À l'inverse, 0,7 % des places ouvertes par des fondations sont situées dans des territoires très défavorisés contre 51,6 % en zone favorisée. La propension de l'acteur public à gérer une place en IME dans un environnement fortement défavorisé est près de vingt fois supérieure à celle d'une fondation.

Du fait de leur fort poids dans la moyenne régionale, les associations ne semblent pas sensibles au statut socio-économique. Parmi les trois types d'organismes restants, on dresse deux catégories : 1) les organismes gestionnaires publics qui s'impliquent plus fortement dans la gestion d'IME ayant un environnement socio-économique défavorisé ; 2) les organismes gestionnaires de type mutuelle ou fondation qui s'impliquent plus fortement que les autres en zone favorisée, bien que les fondations soient aussi présentes en zones défavorisées.

Ainsi, la gouvernance des IME semble être un pan à ne pas négliger dans la question de l'accès à l'accompagnement. En effet, chaque type d'organisme gestionnaire ne répond pas des mêmes objectifs et ne fournit pas le même effort pour pallier un éventuel manque de places. Ici, dans une perspective rawlsienne, on peut dire que l'État joue le jeu de l'inégalité profitant aux plus démuni·e·s : plus de la moitié des IME dont il est gestionnaire sont situés dans les 50 % des environnements sociaux les plus défavorisés. Il s'agit bien d'une inégalité (l'État s'investit moins dans les environnements favorisés) que l'on peut considérer comme juste car elle sert les plus défavorisé·e·s. À l'inverse, les fondations et les mutuelles sont plus enclines à gérer des IME dans des environnements sociaux favorisés, ce qui accroît l'inégalité au global (53,8 % des environnements d'IME sont favorisés en Île-de-France).
<table><caption>Tableau 13: Organismes gestionnaires et environnement socio-économique en Île-de-France</caption><thead><tr><th>Organisme gestionnaire</th><th>Association</th><th>Fondation</th><th>Mutuelle</th><th>Public</th><th>Moyenne</th></tr></thead><tbody><tr><td>Part de places dans un environnement très défavorisé</td><td>9,8 %</td><td>0,7 %</td><td>0,0 %</td><td>13,1 %</td><td>8,9 %</td></tr><tr><td>Part de places dans un environnement défavorisé</td><td>34,0 %</td><td>44,4 %</td><td>20,7 %</td><td>57,2 %</td><td>37,3 %</td></tr><tr><td>Part de places dans un environnement favorisé</td><td>43,8 %</td><td>51,6 %</td><td>79,3 %</td><td>27,7 %</td><td>43,7 %</td></tr><tr><td>Part de places dans un environnement très favorisé</td><td>12,4 %</td><td>3,3 %</td><td>0,0 %</td><td>2,1 %</td><td>10,1 %</td></tr></tbody></table>

Note de lecture : 44,4 % des places gérées par des fondations sont dans des IME dont l'environnement socio-économique est défavorisé, tandis que 37,3 % du total des places disponibles en IME sont dans ce type d'environnement

Sources : FINESS (2023), INSEE (2020) / Auteur : Yann Chambon (2024)
1.3. Des situations d'oligopole ?

La nature des organismes gestionnaires d'IME, c'est-à-dire des institutions organisant le dispositif d'accueil, varie au cours du temps, dans l'espace et selon le profil socio-économique. Bien qu'elle soit fortement diversifiée (on compte plus d'une centaine d'organismes gestionnaires d'IME en Île-de-France), certains acteurs concentrent une partie de l'offre à l'échelle régionale ou plus localement. En effet, l'étude de la répartition de la part de chaque organisme gestionnaire dans la capacité d'accueil total montre une répartition qui s'éloigne d'une situation d'égalité parfaite (où chaque organisme gère une part égale des capacités d'accueil), l'indice de Gini étant de 0,4 (voir Figure 6).

Cette concentration de l'offre aux mains d'un faible nombre d'acteurs nous amène à questionner la dimension oligopolistique de la gestion des IME franciliens. La moitié des organismes franciliens ne gèrent qu'un IME et les trois quarts en gèrent deux ou moins. Toutefois, le nombre moyen d'IME en gestion pour un organisme est de 1,9 et le maximum de 9. Les organismes ont été choisis pour étudier ces deux critères, en essayant d'intégrer une part de diversité dans le statut de l'organisme et des territoires de présence, les départements fortement urbanisés de la petite couronne comme les territoires plus ruraux de la grande couronne (voir Tableau 14). Les associations Entraide Union » et Vivre et devenir Villepinte Saint-Michel sont les deux exemples retenus pour notre cas. Elles sont respectivement 1er et 3e organismes gestionnaires d'IME de la région avec 3,8 % et 3,1 % des places disponibles. Les IME représentent plus de 17 % de leurs établissements en gestion (voir Tableau 14).

L'association Entraide Union est présente dans quatre des huit départements franciliens. C'est une association créée en 1954 qui a ouvert son premier IME en 1982²². L'association présente les années 1997-2000 comme un tournant dans son histoire au cours duquel elle absorbe de nombreux établissements médico-sociaux. Depuis 2021, elle a ouvert un fonds de dotation qui se donne différents objectifs, parmi lesquels « le soutien de projets d'inclusion [...] dans lesquels les pouvoirs publics n'ont pas de ligne de financement dédiés » et « l'adaptation et la reprise d'établissements d'accueil [...] sur lesquels l'État ne peut apporter un soutien financier intégral ». Les dons levés par cette association sont déductibles d'impôts, qu'ils viennent de particuliers ou d'entreprises.

Vivre et Devenir est une association créée en 1918, présente à Paris et en Seine-Saint-Denis. À la différence de celle d'Entraide Union, sa gouvernance est en partie assurée par les familles des personnes accueillies via des représentants (trois places sur dix-huit au conseil

<footnote n="22">22 Voir https://www.eu-asso.fr/association/ (consulté le 21 juin 2024).</footnote>
d'administration)<fnref n="23" />. Elle propose aussi un fonds de dotation permettant de « répondre à des besoins insuffisamment couverts ou nouveaux » ou encore de construire de nouveaux établissements. Ce mode de financement par dons est une manière de court-circuiter le financement des associations par subventions (où l'argent transite par l'État) pour un mode plus direct : les particuliers et les entreprises choisissent où va leur impôt. L'attrait pour ce dispositif de déduction fiscale est plus marqué chez les classes supérieures qui pensent leur impôt comme un choix (Spire, 2018).

Ces deux organismes portent les mêmes critiques vis-à-vis de l'État dont l'engagement est jugé insuffisant. Ces associations se décrivent comme des acteurs essentiels du secteur médico-social, à raison au vu de leur poids individuel et de celui du secteur associatif entier dans l'offre d'IME francilienne. Cette position dominante observée à l'aune de leur financement nous permet d'envisager une contradiction. En effet, les dons aux associations sont déductibles d'impôts, ces deux associations bénéficient de ce dispositif. Leurs fonds de dotations représentent d'une certaine manière un manque à gagner pour l'État qui se prive d'une source de revenus. Dans le même temps, ces associations qui se financent avec une partie de l'impôt levé par l'État critiquent les manquements de l'État quant à son engagement pour le handicap. Les raisons de cette position dominante des associations, ainsi que les rapports de ces organismes à l'État ne peuvent être interrogés plus avant dans une étude qui repose sur le FINESS, mais c'est un angle qui pourrait être étudié par une approche plus qualitative.

<footnote n="23">23 Voir https://www.vivre-devenir.fr/ (consulté le 21 juin 2024).</footnote>
<figure><img src="image_29.png" /><figcaption>Tableau 14 : Caractéristiques des organismes gestionnaires étudiés pour leur situation dominante en Île-de-France</figcaption></figure>

<table><thead><tr><th>Organisme gestionnaire</th><th>Association Entraide Union</th><th>Vivre et devenir Villepinte St-Michel</th><th>Moyenne</th></tr></thead><tbody><tr><td>Statut</td><td>Association non-reconnue d'Utilité Publique</td><td>Association reconnue d'Utilité Publique</td><td>-</td></tr><tr><td>Nombre d'IME (liste des départements de présence)</td><td>9 (75 ; 78 ; 92 ; 95)</td><td>5 (75 ; 93)</td><td>1,9</td></tr><tr><td>Part dans l'offre régionale (Rang)</td><td>3,8 % (1er)</td><td>3,1 % (3e)</td><td>1,0 %</td></tr><tr><td>Part moyenne des places dans les départements de présence</td><td>8,7 %</td><td>9,9 %</td><td>6,8 %</td></tr><tr><td>Nombre d'établissements sociaux et médico-sociaux en gestion (hors Île-de-France)</td><td>58 (12)</td><td>46 (31)</td><td>-</td></tr><tr><td>Part des IME dans les structures de l'organisme</td><td>17,2 %</td><td>17,4 %</td><td>-</td></tr></tbody></table>

Sources : FINESS (2023) / Auteur : Yann Chambon (2024)
## 2. Où sont les autistes ? L'environnement immédiat des IME en question

Afin de différencier l'offre d'accompagnement en IME au prisme des inégalités environnementales, nous nous appuyons sur une description sommaire de l'environnement proche des IME franciliens. Reprenant les catégories mises en avant par Apparicio (2006) nous nous appuyons sur le mode d'occupation des sols franciliens 2021 fourni par l'Institut Paris Région. Nous retenons trois catégories : les espaces naturels, les aménités et les nuisances. Ces analyses visent à définir les contours environnementaux — de manière sommaire mais sur l'intégralité du territoire — des IME d'Île-de-France.

L'environnement proche d'un IME est défini comme le disque d'un kilomètre de rayon autour de la structure. À chaque environnement d'IME sont associés des quotients de localisation pour les trois catégories retenues. Ces quotients visent à comparer d'une part un IME aux autres, et d'autre part les IME avec les établissements scolaires pour chaque département. L'exclusion du système scolaire ordinaire devient le facteur à partir duquel les inégalités environnementales sont appréciées.

Les environnements proches des établissements scolaires ordinaires et des IME sont au premier abord très similaires. Les différences s'observent entre les départements (voir Tableau 15). Comme on peut s'y attendre, les départements les moins denses (77, 78, 91 et 95) sont ceux dont les établissements scolaires et les IME sont le plus entourés de nature. À l'inverse, les départements les plus urbains et denses, au premier rang desquels Paris, sont ceux où les nuisances occupent une place plus importante aux abords des établissements scolaires et des IME.
<table><caption>Tableau 15: Description des environnements proches des établissements scolaires et des IME par département</caption><thead><tr><th rowspan="2">Département</th><th colspan="2">Part de la nature dans l'environnement proche</th><th colspan="2">Part des aménités dans l'environnement proche</th><th colspan="2">Part des nuisances dans l'environnement proche</th></tr><tr><th>des IME</th><th>des établissements scolaires</th><th>des IME</th><th>des établissements scolaires</th><th>des IME</th><th>des établissements scolaires</th></tr></thead><tbody><tr><td>75</td><td>1,8 %</td><td>2,0 %</td><td>23,3 %</td><td>25,6 %</td><td>13,1 %</td><td>12,7 %</td></tr><tr><td>77</td><td>16,4 %</td><td>18,3 %</td><td>18,9 %</td><td>16,4 %</td><td>6,8 %</td><td>5,6 %</td></tr><tr><td>78</td><td>22,5 %</td><td>16,9 %</td><td>21,4 %</td><td>20,5 %</td><td>7,9 %</td><td>7,9 %</td></tr><tr><td>91</td><td>16,6 %</td><td>14,9 %</td><td>18,6 %</td><td>19,9 %</td><td>7,2 %</td><td>8,2 %</td></tr><tr><td>92</td><td>8,2 %</td><td>7,1 %</td><td>22,6 %</td><td>23,9 %</td><td>9,2 %</td><td>10,8 %</td></tr><tr><td>93</td><td>3,0 %</td><td>3,4 %</td><td>22,0 %</td><td>23,6 %</td><td>11,6 %</td><td>11,8 %</td></tr><tr><td>94</td><td>6,3 %</td><td>6,8 %</td><td>22,0 %</td><td>23,1 %</td><td>9,3 %</td><td>10,9 %</td></tr><tr><td>95</td><td>22,1 %</td><td>10,8 %</td><td>17,3 %</td><td>19,2 %</td><td>6,5 %</td><td>7,9 %</td></tr></tbody></table>

Note de lecture : les environnements proches des établissements scolaires du Val-d'Oise ont 7,9 % de leur sol occupé par des nuisances, tandis que ceux des IME ont 6,5 % de leur sol occupé par des nuisances.

Sources : FINESS (2023), Institut Paris Région (2021) / Auteur : Yann Chambon (2024) / Logiciel : ArcGIS Pro
## 2.1. L'exclusion scolaire des élèves handicapé·e·s n'implique pas d'inégalités environnementales

L'accompagnement en IME est une mise à l'écart du système scolaire ordinaire reposant sur la situation de handicap (et des difficultés à inclure toutes les élèves au regard de leurs particularités, dont l'autisme fait partie). Nous tentons de voir si cette exclusion scolaire se traduit aussi dans la qualité de l'environnement proche du lieu d'éducation (l'école, le collège ou le lycée pour les élèves considérés valides ou inclu·e·s ou l'IME pour les élèves en situation de handicap exclu·e·s). Nous comparons ici les IME de chaque département aux établissements scolaires du même département. Les quotients de localisation moyens sont utilisés pour rendre compte de la surreprésentation ou au contraire de la sous-représentation des différents types d'environnements étudiés.

À chaque IME est associé un quotient de localisation (QL) qui compare le taux d'occupation des sols pour les trois catégories d'environnement proche (Nature, Aménités et Nuisances) aux taux moyens d'occupation des sols de ces catégories dans l'environnement proche des établissements scolaires du département.

Les IME de Seine-et-Marne, des Yvelines, d'Essonne et du Val-d'Oise sont situés dans des espaces où la nature est surreprésentée. En moyenne, il y a deux fois plus de surface couverte par de l'eau, des espaces naturels ou semi-naturels autour des IME du Val-d'Oise qu'autour des établissements scolaires de la région (voir Tableau 16). L'accès à des aménités (parcs, équipements sportifs...) est le même pour les IME que pour les établissements scolaires, à l'exception de la Seine-et-Marne où les IME sont entourés en moyenne d'une surface 16 % plus grande d'espaces ouverts artificialisés et d'équipements que les établissements scolaires. Concernant les nuisances, les alentours des IME de Seine-et-Marne présentent en moyenne une surface 22 % plus élevée dédiée aux transports, aux décharges et autres que les établissements scolaires du département.

Dans la moitié des départements, les IME sont situés dans des environnements plus naturels. Les aménités sont de manière générale autant représentées, qu'il s'agisse d'un établissement scolaire ordinaire ou d'un IME. La seule inégalité « négative » concerne la proximité aux nuisances des IME de Seine-et-Marne. En somme, le fait de fréquenter une école ou un collège ou de fréquenter un IME ne semble pas avoir d'implications fortes quant au type d'environnement auquel on a directement accès.
<table><caption>Tableau 16 : Comparaison par quotient de localisation des environnements des IME aux établissements scolaires par département francilien en 2021</caption><thead><tr><th>Département</th><th>75</th><th>77</th><th>78</th><th>91</th><th>92</th><th>93</th><th>94</th><th>95</th></tr></thead><tbody><tr><td>QL de la nature autour des IME</td><td>0,90</td><td>0,89</td><td>1,33</td><td>1,12</td><td>1,16</td><td>0,87</td><td>0,92</td><td>2,04</td></tr><tr><td>QL des aménités autour des IME</td><td>0,91</td><td>1,16</td><td>1,04</td><td>0,93</td><td>0,95</td><td>0,93</td><td>0,95</td><td>0,90</td></tr><tr><td>QL des nuisances autour des IME</td><td>1,03</td><td>1,22</td><td>1,00</td><td>0,88</td><td>0,85</td><td>0,98</td><td>0,86</td><td>0,82</td></tr></tbody></table>

Note de lecture : un quotient de localisation (QL) supérieur à 1 dans une catégorie signifie que ce mode d'occupation des sols est surreprésenté dans l'environnement proche des IME du département comparé aux environnements proches des établissements scolaires ordinaires du département. À l'inverse, si le quotient de localisation est inférieur à 1, ce poste est sous-représenté. Un quotient proche de 1 indique une représentation normale.

Sources : FINESS (2023), Institut Paris Région (2021) / Auteur : Yann Chambon (2024)
## 2.2. Des inégalités environnementales entre les IME

Si le score de défaveur sociale influe en partie sur la distance aux IME, essayons de voir de quelle manière il influe sur l'environnement des IME. Nous tentons de montrer ici s'il existe des déterminants sociaux à la qualité environnementale des IME. Nous étudions les variations des différents quotients de localisation (de la nature, des aménités et des nuisances) en fonction du FDep. À chaque commune est attribué un IME de référence (le plus proche) allant de pair avec une description du mode d'occupation des sols autour de cet IME (selon les catégories définies précédemment).

Nous avons vu qu'à l'échelle des départements, les IME n'étaient pas si différents des établissements scolaires ordinaires en termes environnementaux. Nous comparons ici le taux d'occupation des sols pour chaque catégorie avec les taux agrégés d'occupation des sols en Île-de-France. À chaque département est associé la moyenne des quotients de localisation des différentes catégories dans l'environnement proche des IME du département. Ces quotients de localisation comparent la répartition des modes d'occupation du sol autour des IME du département avec la répartition des modes d'occupation du sol en Île-de-France.

Nous voyons bien que l'environnement moyen des IME varie énormément d'un département à l'autre (voir Tableau 17). La nature est par exemple largement surreprésentée (par rapport à la région entière) dans la grande couronne (Seine-et-Marne, Yvelines, Essonne et Val-d'Oise) et largement sous-représentée à Paris et dans la petite couronne. À l'inverse, les nuisances sont sous-représentées en grande couronne et surreprésentées à Paris et en Seine-Saint-Denis. Les environnements des départements franciliens sont différents, ce qui influe sur les environnements proches des IME selon leur département.