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# Vers une approche intégrée : politique, science et éthique – le rôle clé de la médiation des connaissances en situation de crise sanitaire

Sarah Mediouni et Antoine Boudreau LeBlanc

Volume 8, numéro 1-2, 2025

Numéro hors-thème & Leçons tirées de la COVID
Open Issue & Lessons from COVID

URI : https://id.erudit.org/iderudit/1117875ar

DOI : https://doi.org/10.7202/1117875ar

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Éditeur(s)

Programmes de bioéthique, École de santé publique de l'Université de Montréal

ISSN

2561-4665 (numérique)

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Citer cet article

Mediouni, S. & Boudreau LeBlanc, A. (2025). Vers une approche intégrée : politique, science et éthique – le rôle clé de la médiation des connaissances en situation de crise sanitaire. *Canadian Journal of Bioethics* / *Revue canadienne de bioéthique*, 8(1-2), 130-134. https://doi.org/10.7202/1117875ar

## Résumé de l'article

Dans le contexte de la crise sanitaire de COVID-19, la politisation de la science a été une réponse nécessaire aux défis posés. Si cette médiation (influencée par le politique) demeure une réponse stratégique, nous argumenterons qu'elle fût incomplète sur le plan éthique. L'analyse rétrospective de la situation met en évidence la nécessité d'étendre et de renforcer le rôle-conseil d'instances éthiques, telles qu'elles ont été intégrées au réseau de la santé pendant la pandémie. La complexité découlant d'une interaction soutenue entre les connaissances scientifiques, les politiques publiques et les instances éthiques nécessite d'approfondir et de poursuivre cette réflexion sur leur intégration en société, tout en posant un regard critique sur les dynamiques de pouvoir inhérentes à la santé publique.

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COMMENTAIRE CRITIQUE / CRITICAL COMMENTARY (ÉVALUÉ PAR LES PAIRS / PEER-REVIEWED)

# Vers une approche intégrée : politique, science et éthique – le rôle clé de la médiation des connaissances en situation de crise sanitaire

Sarah Mediouni<sup>a,b,c,d</sup>, Antoine Boudreau LeBlanc<sup>c,d,e,f</sup>

## Résumé

Dans le contexte de la crise sanitaire de COVID-19, la politisation de la science a été une réponse nécessaire aux défis posés. Si cette médiation (influencée par le politique) demeure une réponse stratégique, nous argumenterons qu'elle fût incomplète sur le plan éthique. L'analyse rétrospective de la situation met en évidence la nécessité d'étendre et de renforcer le rôle-conseil d'instances éthiques, telles qu'elles ont été intégrées au réseau de la santé pendant la pandémie. La complexité découlant d'une interaction soutenue entre les connaissances scientifiques, les politiques publiques et les instances éthiques nécessite d'approfondir et de poursuivre cette réflexion sur leur intégration en société, tout en posant un regard critique sur les dynamiques de pouvoir inhérentes à la santé publique.

## Mots-clés

santé des populations, éthique, crise sanitaire, multidisciplinarité, médiation, intégration de connaissances

## Abstract

In the context of the COVID-19 health crisis, the politicization of science was a necessary response to the challenges faced. While this mediation (influenced by political considerations) served as a strategic response, we argue that it remained incomplete from an ethical perspective. A retrospective analysis of the situation has highlighted the need to sustain and expand the advisory role that ethics bodies played in the health network during the pandemic. The complexity arising from a sustained interaction between scientific knowledge, public policies and ethics bodies calls for a deeper and continued reflection on their integration into society, while maintaining a critical perspective on the power dynamics inherent in public health.

## Keywords

population health, ethics, health crisis, multidisciplinarity, mediation, knowledge integration

## Affiliations

Correspondance / Correspondence: Sarah Mediouni, sarah.mediouni@umontreal.ca

## INTRODUCTION

Au Québec, la pandémie de COVID-19 a mis à l'épreuve notre système de santé. Cette période de 2020 à 2022 a fait ressortir des tensions préexistantes (1). D'une part, le discours des autorités publiques a suscité la volonté de contenir la crise sanitaire et d'assurer une continuité dans les services d'urgence et de soins primaires, par crainte d'aggraver une situation déjà précaire. D'autre part, un débat sociétal a émergé à propos du risque d'un ressac lié à une restriction des libertés, comptant les déplacements, les loisirs, l'éducation, les soins à domiciles, les relations interpersonnelles, etc. (2). Cette crise a accentué l'instabilité du système de santé, dont les politiques sujettes à plusieurs réformes récentes, témoignent de la sensibilité et de la complexité de la situation (3). Les 32 établissements constituant le réseau de la santé ont connu des contraintes importantes pour fournir les soins et services réguliers. Englobant ce réseau, le système de santé<fnref n="1" />, comprenant le ministère de la Santé, les partenaires nationaux et autres comités et organismes collaborateurs, ont aussi connu des bouleversements (1,4,5). Dans ce contexte, les conférences de presse ont caractérisé la trame médiatique, annonçant quotidiennement un bilan de la situation, une mise à jour sur le variant, l'état du réseau, et les mesures recommandées par la santé publique.

L'intégration des connaissances scientifiques aux décisions politiques est devenue habituelle – aux côtés des ministres et des députés se sont ajoutés des médecins, des microbiologistes et des épidémiologistes. Sous le couvert d'un message de santé publique, les discours à la nation ont servi à développer et à opérer les politiques publiques. Devenue stratégique, cette intégration a aidé à accélérer la diffusion des messages et à transformer les comportements, mais a conduit à une réponse incomplète sur le plan éthique. Le manque de transparence et l'instrumentalisation de la science imposent le risque d'éroder la confiance de la population, une confiance qui s'amenuise à mesure que les citoyens découvrent les limites et l'incertitude scientifique autour des données justifiant les mesures sanitaires. Ce recul de la confiance a possiblement réduit l'effet désiré de ces politiques (1,6).

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<footnote><sup>a</sup>Faculté de médecine vétérinaire, Université de Montréal, Saint-Hyacinthe, Québec, Canada</footnote>

<footnote><sup>b</sup>Réseau de recherche en santé des populations du Québec (RRSPQ), Montréal, Québec, Canada</footnote>

<footnote><sup>c</sup>Centre de recherche en santé publique (CReSP), Université de Montréal, Montréal, Québec, Canada</footnote>

<footnote><sup>d</sup>Groupe de recherche en épidémiologie des zoonoses et santé publique (GREZoSP), Saint-Hyacinthe, Québec, Canada</footnote>

<footnote><sup>e</sup>Fonds de recherche du Québec, Québec, Canada</footnote>

<footnote><sup>f</sup>Faculté des sciences de la santé, Université Simon Fraser, Burnaby, Colombie-Britannique, Canada</footnote>

<footnote n="1">¹ « Réseau de la santé » désigne des personnes physiques et morales ainsi que des établissements et des technologies tangibles; « Système de la santé » désigne le contexte organisationnel plus large dans lequel le concept de réseau s'applique, et comprend aussi des composantes intangibles (ex. : juridiques, économiques et sociologiques). Ces définitions concordent avec celles utilisées par le Gouvernement du Québec.</footnote>
Les sphères scientifique et politique portent leurs propres cadres de valeurs. Sans cette prise de conscience, l'intégration des connaissances scientifiques aux politiques publiques devient une géométrie compliquée posant l'addition de fractions aux dénominateurs différents. Cette intégration nécessite de comprendre la perspective de l'autre et d'ajuster son message en fonction des biais potentiels le caractérisant, ce qui implique un dialogue prolongé et constructif. A l'échelle de vastes organisations scientifiques et politiques (1,7,8), des agents facilitateurs doivent incarner ces dialogues et susciter une réflexion sur les valeurs (5,8,9). Au milieu de la pandémie de COVID-19, de nouvelles instances en éthique se sont créées pour prioriser, nuancer et expliquer ces valeurs (5,10). Des organismes comme le Comité d'éthique de santé publique (CESP) et la Commission de l'éthique en science et en technologie (CEST) ont conseillé le processus de prise de décision dans les établissements du réseau et du ministère (1,8,11). En rétrospective, la crise a permis de démontrer la plus-value de ce système-conseil qui – nous argumenterons – devrait se pérenniser et se renforcer dans le réseau de la santé.

Ce commentaire souligne que l'intégration des connaissances scientifiques dans les politiques publiques tend à être incomplète sur le plan de l'éthique, particulièrement en temps de crise. Nous mettons en lumière la valeur ajoutée d'un regroupement d'éthiciens institutionnalisé dans le réseau de la santé. Notre analyse suggère de construire sur des initiatives a priori éphémères pour consolider un modèle multidisciplinaire de conseils mis en opération en amont, et ainsi capable de devancer les crises.

## SANTE DES POPULATIONS : UN EQUILIBRE ENTRE INDIVIDU, COLLECTIVITE ET POLITIQUES PUBLIQUES

En 1974 (3), le ministre fédéral de la santé Marc Lalonde proposait une vision « globale » pour analyser l'état de santé des populations canadiennes<fnref n="2" />. Son cadre reposait sur quatre dimensions, à savoir la biologie humaine, l'environnement, les habitudes de vie et l'organisation des soins de santé (3). Ces dimensions ont donné différents cadres conceptuels expliquant les déterminants de la santé, c'est-à-dire « les facteurs personnels, sociaux, économiques et environnementaux qui déterminent l'état de santé des individus ou des populations » (12). Ces dimensions paraissent indépendantes, chacune porteuse d'une complexité lui étant propre, elles renvoient à des disciplines pleinement constituées. Cependant, projetées à l'échelle organisationnelle, ces dimensions sont aussi interconnectées. En l'occurrence, la biologie est une condition nécessaire à l'existence sociale des habitudes de vie; puis la perception des bonnes habitudes est une condition à la bonne organisation des soins (13,14). Ces dimensions sont alors considérées en interdépendance (1). À leur interface de dépendance, nous retrouvons des échelles d'organisation s'emboîtant entre elles, comptant les individus faisant partie d'une collectivité, puis ces collectivités nichées dans un environnement bâti (une ville) et naturel (un écosystème). Ces relations sont, enfin, incarnées par les institutions de santé ainsi que les cadres politique, culturel et socioéconomique (14,15).

En intégrant cette perspective, la santé publique devient « un art et une science pluridisciplinaire » (16). La « science » de la plurifactorialité des déterminants de la santé et l'« art » normatif de son institution au service de la santé des populations viennent systématiser des actions dépassant le soin clinique (17,18). Ainsi, elle nécessite une intégration des connaissances scientifiques aux politiques publiques, qui peut aller au-delà de la qualité de la relation entre le patient, le médecin et une équipe de soin. Cet élargissement de la santé englobe alors le système de soins, la gouvernance en santé et les valeurs sociétales (13,14).

## LA CREATION DU REGROUPEMENT DES ETHICIENS DU RESEAU DE LA SANTE AU QUEBEC

Face à l'incertitude, des acteurs du système de santé québécois ont souligné le manque de communication entre les opérations et l'administration des politiques concernant la COVID-19 (8). Quelques semaines après la déclaration du premier cas confirmé, il y a eu un mandat de la sous-ministre adjointe, Dre Lucie Opatrny – également présidente du Comité directeur clinique COVID-19 –, pour se pencher sur les enjeux éthiques relatifs à la gestion des pandémies. De ce mandat a émergé le comité éthique COVID-19 (10,19,20) pour aider le Gouvernement à prioriser les actions liées à la pandémie. Le rôle du comité s'est accru avec la pression imposée au réseau de la santé, ce qui a amené un rassemblement volontaire de professionnels et de conseillers en éthique (clinique et organisationnelle), désigné ici sous le nom de « regroupement des éthiciens ». Provenant de différents établissements du Réseau de la santé et des services sociaux (RSSS), ces membres volontaires ont facilité la communication des enjeux et des préoccupations entre les opérations et l'administration. Leur relation explicite avec le comité éthique COVID-19 a ouvert un espace d'échange et de concertation sur les interventions et les stratégies avant leur mise en application.

La création de cet espace où les individus (et les institutions qu'ils représentent) se connaissent a accéléré la réponse à la crise (5). Cette collaborativité a facilité la mobilisation rapide des acteurs, favorisant ainsi l'efficacité de la gestion. Elle a aussi ouvert un dialogue constructif, clarifiant le message scientifique et simplifiant le conseil retourné aux hauts fonctionnaires. Bénéficiant d'une meilleure coordination, les acteurs de la santé publique (1,5,8,11) ont pu opérer de façon décentralisée en échangeant des précisions (politiques, programmes, plans, protocoles, etc.). D'autre part, en œuvrant au niveau du terrain, le regroupement des éthiciens a permis le maillage avec l'administration des politiques de la COVID-19 durant la pandémie pour véhiculer et transmettre les enjeux et préoccupations. Ainsi, il est devenu un organisme consultatif informel, évaluant les

<footnote n="2">² Nous adoptons ici la définition de la santé publique comme étant l'ensemble des activités menées par les autorités publiques pour prévenir les maladies et promouvoir la santé au sein d'une collectivité, tandis que la santé des populations (tout en étant une finalité) adopte une perspective plus large incluant les déterminants socio-écologiques de la santé.</footnote>
interventions et les stratégies gouvernementales à la lumière des rétroactions provenant du RSSS. Son modèle décentralisé et collaboratif a permis l'offre d'une expertise en éthique au Québec et a amélioré la cohérence entre les orientations gouvernementales, l'administration publique et l'opération en créant des points de liaison. À la manière d'une communauté de pratique (21), ses membres ont pu représenter leurs établissements, étendant ainsi la portée des délibérations internes sur les mesures sanitaires.

## LE ROLE CLE DE L'ETHIQUE APPLIQUEE ET D'UN REGROUPEMENT EN ETHIQUE

> « Les connaissances non reliées tuent la connaissance et font apparaître une nouvelle ignorance qui s'ignore elle-même au cœur de la prolifération des connaissances ». (22)

Différents enjeux et conflits émergent de l'aspect multifactoriel et pluraliste de la santé des populations, ce qui justifie un cadre éthique qui soit critique, réflexif et dynamique. Le principisme, par exemple, aide à façonner une décision à la lumière des principes d'autonomie, de justice, de bienfaisance et de non-malfaisance (9,23). Cependant, les décisions en santé publique et des populations nécessitent plus que le principisme, comme l'explique Raymond Massé : « [...] ces principes, pourtant adéquats pour justifier des interventions cliniques dans le cadre d'une relation clinicien-patient, ne suffisent pas pour justifier des interventions de promotion de la santé » (18). De plus, le principisme peine à intégrer les connaissances à l'analyse éthique.

Comme dans la proposition de Reinhard Priester pour orienter la réforme des soins de santé aux États-Unis (24), la justification des interventions en santé publique doit s'ancrer dans un cadre impliquant des principes actionnables, englobant des valeurs fondamentales, et conduisant à des actions tangibles. Les principes décrits par Massé (18) en sont un exemple : la solidarité, le respect de la vie en santé de la population, la protection du bien commun et la co-responsabilité. Ces principes ont la qualité de mieux se mailler avec les connaissances scientifiques et l'opérationnalisation des politiques publiques (1). Pour reprendre le contexte de la pandémie de COVID-19, les mesures de distanciation sociale, ou encore celles ciblant le port du masque, ont entraîné des contraintes supplémentaires pour les populations en perte d'autonomie comme les personnes handicapées (8), alors qu'un principe de solidarité aurait pu orienter des stratégies d'adaptation, telles que des mesures d'accompagnement ou des accomodements spécifiques, afin d'atténuer ces effets négatifs. De même, les directives imposées dans les milieux de soins ou d'hébergement de longue durée ont été à l'origine d'enjeux éthiques majeurs à cause de l'isolement et la détresse morale que cela a infligés, à des populations déjà souffrant(e)s (5,8). L'intégration du principe de co-responsabilité aurait aidé à établir un meilleur équilibre entre la protection de la santé publique et le bien-être physique et mental, pour les patients et leurs proches aidants (5).

Restreindre les éthiques appliquées à la médecine, à l'administration des soins de santé et aux recherches cliniques des sciences de la vie (25,26) est insuffisant pour aborder la santé des populations. Une vision plus englobante (27,28) s'appliquerait au contexte, en mobilisant la richesse de la multidisciplinarité, voire à une « science en action » dans la société<fnref n="3" />. Ceci resitue l'éthique dans le paysage des activités démocratiques, allant de la délibération à l'évaluation des programmes en passant par le développement de politiques et d'interventions (2), tout en conservant un rôle en pratique. Ces équipes inclusives et leur travail itératif valorisent ainsi un dialogue interpersonnel, puis le dépassent en s'inscrivant dans un processus en cascade comprenant des influences d'ordre économique et sociologique. Impliquant alors des intermédiaires et rappelant le rôle que joue un député, un représentant d'association ou un président de société, l'éthique tisse ainsi la trame d'un dialogue aidant à consolider un cadre commun et un référentiel de valeurs (7,27,29-31).

Actuellement, le climat de confiance est défié en société par une instrumentalisation des données (probantes ou non) pour justifier et légitimer des décisions politiques, reposant sur la crédibilité et le jugement des autorités publiques (1). Pourtant, une meilleure intégration permettrait de faire la lumière sur les conséquences sociétales des choix et des actions posées. Face aux incertitudes qu'impose une crise, l'éthique devient nécessaire pour prioriser sans miner la crédibilité scientifique, alors que les connaissances sont soumises à une pression politique : « Les connaissances scientifiques sur le COVID-19 se sont construites au jour le jour, au fur et à mesure de l'évolution de la crise sanitaire, n'offrant ainsi aucune garantie quant à la justesse des décisions politiques prises en amont » (1). Ensuite, une médiation entre les différents acteurs, puis entre l'administration et le terrain, est indispensable pour rendre compte de la complexité. La pluralité des réalités et des préoccupations, par exemple entre les régions éloignées ou rurales versus urbaines, nuance la distribution des impacts (bénéfices et coûts) courant le risque d'accentuer des vulnérabilités préexistantes.

Avant la pandémie de COVID-19, la nécessité de structurer un rassemblement des éthiciens du RSSS s'était déjà imposée. Cette initiative visait alors à instituer un réseau formel, favorisant le partage d'expertise et la concertation à l'échelle provinciale. Elle ambitionnait de coconstruire la place et le rôle de l'éthique au sein du système de santé. La crise sanitaire a exemplifié cette nécessité. Après deux ans de pandémie, le comité éthique COVID-19 et le regroupement des éthiciens, instances a priori éphémères, ont permis de répondre à des enjeux majeurs gravitant autour de questions sensibles telles que le refus de dépistage, la priorisation pour l'accès aux soins intensifs ou encore les mesures d'isolement chez les personnes en déficience intellectuelle (5). Au-delà de la capacité de soutien, de conseils et d'orientation éthique, la concertation rendue possible entre les acteurs aux rôles, aux compétences et aux responsabilités différents, a été cruciale pour l'application des stratégies de

<footnote n="3">³ La bioéthique, lorsque définie comme « éthique appliquée aux sciences du vivant », vient englober ces « différentes » applications pour donner un cadre de valeurs s'arrimant avec la pluralité disciplinaire de la santé des populations.</footnote>
prévention et d'intervention. Ce nœud de collaborations a facilité l'identification rapide des acteurs en éthique au sein du réseau de la santé, permettant ainsi une communication plus efficace pour répondre aux besoins émergents et urgents.

## CONCLUSION

La crise sanitaire à laquelle nous avons dû faire face a été à la fois un défi et une opportunité pour affronter les limites de notre système de santé et pour « refondre nos modes de pensée » (32). Au terme de cette crise, nous devrions construire sur nos apprentissages, et miser sur la valeur ajoutée du regroupement éphémère des éthiciens du RSSS du Québec qui a démontré son importance fonctionnelle à des moments critiques. Notre commentaire ouvre la réflexion sur la place de l'éthicien et l'étendue de sa responsabilité ainsi que sur le degré d'indépendance et le poids décisionnel que devraient avoir ces instances de médiation et investigation (recherche, développement et évaluation) pour faciliter la relation entre la science et le politique. Nous argumentons l'importance de réfléchir au rôle qu'a joué ce type d'instance et à la valeur d'en pérenniser le rouage et d'en avancer le modèle pour augmenter la résilience de notre système de santé.

**Reçu/Received:** 24/09/24

### Remerciements

Les auteurs soulignent les échanges constructifs initiés par le Réseau de recherche en santé des populations du Québec (RRSPQ). Ils reconnaissent aussi les contributions financières et les occasions de dialogues avec des communautés d'experts diversifiés offerts par le Centre de recherche en santé publique (CReSP), le Centre de recherche en éthique (CRE), le Groupe de recherche en épidémiologie des zoonoses et santé publique (GREZOSP), le Global One Health Network (G1HN) et le regroupement Convergence in evaluation frameworks for integrated surveillance of AMU and AMR (CoEvalAMR), ainsi que le Laboratoire de recherche Une seule santé à la Faculté de Médecine Vétérinaire de l'Université de Montréal.

### Conflits d'intérêts

Antoine Boudreau LeBlanc est éditeur de la Revue canadienne de bioéthique. Il n'a participé à aucun moment à l'évaluation ou à l'acceptation de ce manuscrit. Sarah Mediouni a participé à la préparation d'un rapport autour de l'éthique et la prise de décision en santé publique au Québec, impliquant des représentants d'instances éthiques faisant partie du système de santé québécois.

**Publié/Published:** 28/04/2025

### Acknowledgements

The authors highlight the constructive exchanges initiated by the Quebec Population Health Research Network (RRSPQ). They also acknowledge the financial contributions and opportunities for dialogue with diverse communities of experts offered by the Centre for Public Health Research (CReSP), the Centre for Research in Ethics (CRE), the Zoonoses Epidemiology and Public Health Research Group (GREZOSP), the Global One Health Network (G1HN) and the Convergence in Evaluation Frameworks for Integrated Surveillance of AMU and AMR (CoEvalAMR) group, as well as the One Health Research Laboratory at the Faculty of Veterinary Medicine of the Université de Montréal.

### Conflicts of Interest

Antoine Boudreau LeBlanc is an editor of the Canadian Journal of Bioethics. He was not involved in the review or acceptance of this manuscript. Sarah Mediouni participated in the preparation of a report on ethics and decision-making in public health in Quebec, involving representatives of ethics bodies within the Quebec health system.

**Édition/Editors:** Aliya Affdal

Les éditeurs suivent les recommandations et les procédures décrites dans le Core Practices de COPE. Plus précisément, ils outlined in the COPE Core Practices. Specifically, the editors will travaillent pour s'assurer des plus hautes normes éthiques de la work to ensure the highest ethical standards of publication, publication, y compris l'identification et la gestion des conflits including: the identification and management of conflicts of d'intérêts (pour les éditeurs et pour les auteurs), la juste interest (for editors and for authors), the fair evaluation of évaluation des manuscrits et la publication de manuscrits qui manuscripts, and the publication of manuscripts that meet the répondent aux normes d'excellence de la revue. journal's standards of excellence.

**Évaluation/Peer-Review:** Marc Lemire

Les recommandations des évaluateurs externes sont prises en Reviewer evaluations are given serious consideration by the considération de façon sérieuse par les éditeurs et les auteurs editors and authors in the preparation of manuscripts for dans la préparation des manuscrits pour publication. Toutefois, publication. Nonetheless, being named as a reviewer does not être nommé comme évaluateurs n'indique pas nécessairement necessarily denote approval of a manuscript; the editors of l'approbation de ce manuscrit. Les éditeurs de la Revue Canadian Journal of Bioethics take full responsibility for final canadienne de bioéthique assument la responsabilité entière de acceptance and publication of an article. l'acceptation finale et de la publication d'un article.

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