Focus sur les jeunes générations (2012-2015)

Le 13 décembre 2012, après un long débat, les élus décident de ne pas procéder à des coupes drastiques dans l'AI, comme initialement prévu<fnref n="138" />. Alors que la réforme proposait des économies de plus de 700 millions de francs, la réduction finale ne sera que de 200 millions de francs. Ce tournant est attribué à l'intervention d'Alain Berset (membre du Conseil fédéral et responsable du secteur de la santé en tant que chef du Département fédéral de l'intérieur (DFI) en 2012, membre du Parti Socialiste (PS) (Confédération suisse, 2018)), qui souligne que la situation de l'AI s'est nettement améliorée : le déficit de l'AI est désormais maîtrisé, avec un excédent de 500 millions de francs, et plusieurs indicateurs montrent des progrès, tels qu'une baisse du nombre de nouvelles rentes et une réintégration en hausse des invalides sur le marché du travail. Pour Berset, la priorité doit désormais être accordée à la réadaptation, plutôt qu'à la réduction des rentes. La droite, représentée par l'UDC, critique vivement cette approche, mettant en avant l'incertitude économique et les risques juridiques de cette approche. La gauche, bien que réservée sur certaines mesures, finit par soutenir la réforme, permettant ainsi son adoption par 93 voix contre 80.

C'est ainsi que la première phase de la 6e révision de l'AI entre en vigueur en janvier 2012¹³⁹. Les résultats sont globalement positifs : les révisions précédentes ont permis une réduction significative du nombre de nouvelles rentes. En 2013, ce nombre est tombé à 13'600 nouvelles rentes, ce qui représente une baisse de 51% par rapport à l'année 2003 (qui comptait 27'700 nouvelles rentes), et le nombre total de rentiers a diminué de 11% depuis 2006. Simultanément, le nombre de personnes bénéficiant de mesures de réinsertion professionnelle est passé de 14'700 en 2003 à 33'700 en 2013, marquant un changement de cap vers la réadaptation plutôt que la simple distribution de rentes. Toutefois, le nombre de rentes attribuées pour des maladies psychiques continue d'augmenter, passant de 63'427 en 2000 à 102'275 en 2012. L'OFAS admet son impuissance dans ce domaine : « Pour prévenir les maladies psychiques, il faut agir durablement sur plusieurs aspects qui échappent à l'AI, tels que l'environnement, le travail, la vie privée, le système de santé, et le système scolaire »<fnref n="140" />. On observe donc que l'OFAS attire l'attention des citoyens sur les composantes sociales de l'invalidité, afin de mieux penser les réformes de l'AI.

Dans le cadre de la révision 6a et de ses évolutions, l'AI a mis un accent particulier sur la réinsertion professionnelle des jeunes de 18 à 24 ans, notamment ceux présentant des maladies psychiques<fnref n="141" />. Bien que la réadaptation professionnelle ait donné de bons résultats pour les adultes de 25 à 65 ans, elle demeure encore insuffisante en 2015 pour les jeunes, qui continuent de représenter une proportion importante de bénéficiaires de rentes. Afin de remédier à cette situation, le Conseil fédéral cherche à intervenir précocement, en renforçant l'accompagnement des jeunes dès leur parcours scolaire et en collaborant avec les secteurs de la santé, de la formation et de l'insertion professionnelle. Le but de ces interventions est d'éviter que ces jeunes deviennent rentiers automatiquement après leur scolarité. En

<footnote n="138">138 « Grosse bataille sur les coupes prévues dans l'AI », Tribune de Genève, 13 octobre 2012 ; « La grosse bataille sur l'AI couve au Parlement », Tribune de Genève, 08 décembre 2012 ; « Les élus renoncent à des coupes claires dans l'AI », Tribune de Genève, 13 décembre 2012</footnote>

<footnote n="139">139 « Le coup de frein de l'AI », Tribune de Genève, 28 mai 2014</footnote>

<footnote n="140">140 Ibid. s.p.</footnote>

<footnote n="141">141 « Berset veut moins de jeunes à l'AI », Tribune de Genève, 26 février 2015</footnote>
complément de ces solutions, le Conseil fédéral instaure également des incitations financières pour encourager les entreprises à proposer des places d'apprentissage adaptées aux besoins de ces jeunes adultes.

Alain Berset (toujours ministre de la santé en 2015), souligne que la transition vers un modèle de réintégration se fait rapidement, mais qu'un soutien particulier est nécessaire pour les groupes les plus vulnérables<fnref n="142" />. Les évaluations des révisions précédentes ont en effet montré que la réduction des rentes dans ces catégories était moins marquée. Pour les jeunes adultes présentant des troubles psychiques, l'AI vise à faciliter le passage entre l'école et la formation professionnelle grâce à des mesures de détection précoce et de réinsertion socioprofessionnelle afin d'éviter qu'ils ne deviennent rentiers. De plus, l'AI décide de soutenir financièrement les offres de préparation à la formation professionnelle. Pour les adultes présentant des troubles psychiques, des mesures de détection précoce et de réinsertion professionnelle sont renforcées et prolongées. Par ailleurs, la durée des indemnités journalières de l'assurance-chômage est dès lors étendue de 90 à 180 jours afin d'améliorer l'intégration des personnes en situation de handicap ou d'invalidité sur le marché du travail.

En conclusion, la révision 6a de l'AI, à travers ses différentes étapes, illustre l'évolution des priorités dans la gestion des politiques sociales en Suisse, avec un virage marqué vers la réinsertion professionnelle et la réadaptation des jeunes et des personnes présentant une maladie psychique. Si les résultats sont positifs en termes de réduction des nouvelles rentes et d'augmentation du nombre de réinsertions professionnels, des défis demeurent, notamment concernant l'augmentation continue des rentes attribuées pour des maladies psychiques et la nécessité de renforcer les mesures d'accompagnement pour les groupes vulnérables. Il aura fallu attendre près de 20 années pour que la problématique des jeunes générations devienne une préoccupation de l'assurance. Par ailleurs, il apparaît que la presse joue un rôle en partie « éducatif » dans la formation de l'opinion publique, notamment en ce qui concerne le fonctionnement du système assurantiel et les enjeux entourant les votations au sujet de l'AI. Toutefois, la presse romande a privilégié durant de nombreuses années les débats à scandale autour de l'AI (avec notamment la question de la fraude à l'assurance) au détriment de développements sur le vécu des bénéficiaires et des enjeux concrets liés à leur accompagnement institutionnel. Cette focalisation sur les sujets à scandales semble avoir longtemps contribué à mettre au second plan les dimensions sociales et humaines du dispositif de l'AI.

## Nouvelle ère de la chasse à la fraude (2018)

En 2017, le nombre total de rentes AI a diminué de 1%, atteignant le nombre de 217'200 rentes, ce qui marque un recul significatif par rapport au pic de 257'500 rentes enregistré en janvier 2006¹⁴³. Quant aux nouvelles rentes attribuées, elles sont restées stables à hauteur de 14'700, soit la moitié du niveau observé en 2003. Cette stabilisation statistique

<footnote n="142">¹⁴² « La réforme de l'AI cible trois groupes prioritaires », Tribune de Genève, 08 décembre 2015 ; « La réinsertion sur le marché du travail plutôt qu'une rente AI pour les jeunes », Tribune de Genève, 16 février 2017</footnote>

<footnote n="143">¹⁴³ « 170 », Tribune de Genève, 15 mai 2018</footnote>
de l'AI explique probablement pourquoi depuis l'année 2015, les publications concernant l'assurance dans l'Hebdo et la Tribune de Genève se font plus rares.

Malgré cette stabilisation, la Commission de la sécurité sociale du Conseil des États approuve en août 2017 un projet de loi visant à réintroduire la surveillance des assurés en cas de suspicion de fraude, lorsque les autres moyens d'enquête se révèlent insuffisants<sup>144</sup>. Cette initiative, proposée par le Conseil fédéral et mise en consultation dès 2016, rétablissait ainsi le droit des assurances sociales de recourir à des détectives privés, une pratique suspendue l'année précédente à la suite d'abus révélés dans le cadre de la filature d'une bénéficiaire<sup>145</sup>. Cette décision a suscité de l'indignation dans l'espace public, notamment en raison de la focalisation croissante sur les "faux invalides" et les pertes financières engendrées par les fraudes à l'AI (estimées encore en 2017 à plusieurs millions de francs par an)<sup>146</sup>. Il n'y a qu'à observer les titres des articles publiés dans la Tribune de Genève pour comprendre l'indignation de l'espace public : « Des détectives pour les fraudeurs » (Tribune de Genève, 16 mars 2018) ou encore « La traque aux fraudeurs avec GPS et drones fait mouche » (Tribune de Genève, 30 avril 2018).

Au-delà du recours aux détectives privés, certaines organisations de l'AI ont plaidé pour l'usage de technologies de surveillance plus sophistiquées, telles que les traceurs GPS et les drones, afin de suivre les déplacements des assurés suspectés d'abus. Bien que validée, cette requête a suscité des inquiétudes politiques et juridiques, en particulier au sein des partis de gauche et des associations de défense des bénéficiaires, qui redoutent une surveillance excessive et une mise en cause abusive des évaluations médicales<sup>147</sup>. De plus, la législation autorise désormais les enregistrements visuels et sonores, bien que la géolocalisation nécessite une autorisation judiciaire<sup>148</sup>. La surveillance ne se limite pas aux espaces publics, mais peut également s'étendre à des lieux visibles depuis des zones accessibles, comme par exemple un balcon.

Les responsables de l'AI ont défendu ces mesures en insistant sur la nécessité de protéger les fonds publics tout en respectant la sphère privée des assurés<sup>149</sup>. Cependant, ces dispositions ont rapidement été contestées par un référendum citoyen lancé en 2018<sup>150</sup>. En quelques jours, plus de 7'500 signatures ont été recueillies en ligne. Si le PS et les Verts ont d'abord hésité à soutenir cette initiative, plusieurs figures politiques (dont le conseiller national Roger Nordmann) ont finalement appelé à son adoption, dénonçant un risque de stigmatisation des bénéficiaires de l'AI. Quant à lui, le comité référendaire, considère que cette législation ouvre la voie à une surveillance généralisée de la population et porte atteinte aux droits fondamentaux à la vie privée.

<footnote n="144">144 « Les détectives bientôt de retour dans les assurances sociales », Tribune de Genève, 28 août 2017</footnote>

<footnote n="145">145 « Des détectives pour les fraudeurs », Tribune de Genève, 16 mars 2018</footnote>

<footnote n="146">146 « Les détectives bientôt de retour dans les assurances sociales », Tribune de Genève, 28 août 2017</footnote>

<footnote n="147">147 Ibid. ; « Des détectives pour les fraudeurs », Tribune de Genève, 16 mars 2018 ; « L'opposition à la surveillance des fraudeurs prend de l'ampleur », Tribune de Genève, 09 avril 2018 ; « La traque aux fraudeurs avec GPS et drones fait mouche », Tribune de Genève, 30 avril 2018</footnote>

<footnote n="148">148 « L'opposition à la surveillance des fraudeurs prend de l'ampleur », Tribune de Genève, 09 avril 2018</footnote>

<footnote n="149">149 « Les détectives bientôt de retour dans les assurances sociales », Tribune de Genève, 28 août 2017</footnote>

<footnote n="150">150 « L'opposition à la surveillance des fraudeurs prend de l'ampleur », Tribune de Genève, 09 avril 2018 ; « La traque aux fraudeurs avec GPS et drones fait mouche », Tribune de Genève, 30 avril 2018</footnote>
En complément de ces différents éléments, le dernière article de la Tribune de Genève concernant l'AI, au jour où nous achevons cette étude de presse (article daté du 25 mai 2023), porte sur les disparités intercantonales en matière de prestations délivrées par l'AI<fnref n="151" />. En dépit de six révisions législatives et de la mise en place d'offices cantonaux depuis près de trente ans, la presse continue de souligner que les chances d'obtenir des mesures de réinsertion professionnelle varient considérablement d'un canton à l'autre, suggérant ainsi des inégalités persistantes dans le traitement des bénéficiaires selon leur localisation. Dans ce contexte, notons que le rôle de l'AI dans le maintien en emploi des personnes en situation de vulnérabilité (et plus particulièrement celles présentant une maladie psychique) apparaît primordial. Si des mécanismes d'accompagnement existent, leur usage reste insuffisant pour prévenir les ruptures professionnelles liées à ces pathologies<fnref n="152" />. Les critiques contemporaines formulées par Thierry Apothéloz (membre du PS et Conseiller d'Etat dans le gouvernement du canton de Genève, à la tête du Département de la cohésion sociale (DCS), (Parti socialiste genevois, s.d.)) et d'autres acteurs de la politique sociales, telles que la difficulté du marché de l'emploi à intégrer certains travailleurs, mettent en lumière les défis persistants pour l'insertion professionnelle de ces personnes à travers le temps et ce, malgré les révisions de l'assurance.

Si notre analyse de presse s'achève sur un article abordant la thématique des disparités intercantonales dans le traitement des dossiers de l'AI, on observe que peu d'éléments ont été publiés concernant l'efficacité des mesures introduites par la révision 6a. Cette révision semble avoir été suivie d'un long silence dans la presse romande (le nombre d'articles traitant de l'AI a considérablement chuté après l'instauration de cette révision). Lorsque l'AI est encore évoquée dans la presse, c'est principalement sous l'angle de la lutte contre la fraude, comme en témoignent les quelques publications de l'année 2018. C'est comme si la presse s'était lassée du sujet, soit parce qu'elle ne trouvait plus rien à en dire, soit parce qu'une fois la révision 6a adoptée, la question de l'AI était considérée comme réglée.

Pourtant, l'instauration du Développement continu de l'AI (DC-AI) en 2022 prouve que des limitations ont bel et bien persisté à travers les dernières réformes de l'AI, et ce pour des groupes bien précis de la population, comprenant les jeunes générations, les personnes présentant un trouble psychique et les personnes en situation de handicap congénital. Ces personnes, pour qui l'accès à une reconnaissance et à un accompagnement adapté de la part de l'AI reste encore difficile en 2022, sont pourtant celles à qui l'Etat avait promis un soutien grâce à l'instauration de l'assurance en 1960 (excepté pour les jeunes générations). Au regard de ces constats, il devient pertinent d'examiner comment l'héritage historique de l'assurance (tel qu'il a été construit et relayé dans le discours médiatique) influence aujourd'hui les trajectoires et les expériences des bénéficiaires dont les causes d'invalidité sont invisibles.

<footnote n="151">151 « Retrouver du travail avec l'AI ? C'est la loterie », Tribune de Genève, 25 mai 2023</footnote>

<footnote n="152">152 « Pour éviter de licencier les employés fragiles », Tribune de Genève, 29 mars 2019</footnote>
# Chapitre 3. L'invalidité du point de vue des acteurs concernés

Au regard de l'étude de presse menée dans le deuxième chapitre, nous disposons d'un éclairage sur les principaux débats ayant accompagné les récentes révisions de l'AI (en particulier les 4e, 5e et 6ea) ainsi que sur leur influence sur les représentations sociales du handicap et de l'invalidité. Cette première partie a également permis de mettre en évidence le rôle central et parfois controversé attribué au corps médical dans l'évaluation de l'aptitude au travail, notamment lorsqu'il s'agit de troubles psychiques ou d'affections peu visibles. Sur cette base, nous poursuivons l'enquête en nous intéressant aux enjeux actuels de la reconnaissance de l'invalidité et aux critères concrets qui conditionnent l'accès aux prestations.

## Rationalisation du droit à l'invalidité : l'épreuve de la preuve

La reconnaissance institutionnelle de l'invalidité s'inscrit dans un cadre politique et social en constante évolution, alimenté par des ajustements successifs du système d'assurance (Ferreira et al., 2008). Alors que les 2e et 3e révisions de l'AI (1988 et 1992) ont suscité peu de réactions médiatiques (une des raisons pour lesquelles nous n'en avons pas parlé dans le deuxième chapitre de ce mémoire), la 4e révision a, en revanche, alimenté d'intenses débats politiques et journalistiques (Ferreira et al., 2008), comme nous avons eu l'occasion de l'observer à travers les nombreux articles de presse couvrant les années 2000. Ce changement peut s'expliquer par la nature des réformes. Si les deux premières visaient principalement à clarifier les critères d'octroi des prestations et à structurer la gestion administrative via la création des offices cantonaux AI, la 4e révision a quant à elle introduit dès 2004 une logique plus stricte, marquée par des restrictions financières et un durcissement des conditions d'accès aux prestations (Ferreira et al., 2008 ; Kocher, 2013).

Plus que cela, les nombreuses discussions politiques sur l'assainissement financier de l'assurance ont eu pour conséquence de mettre en exergue certaines catégories d'assurés en fonction de l'origine de leur invalidité et ce, dès cette 4e révision (Ferreira et al., 2008). Comme en attestent les nombreux articles de presse de l'époque, c'est en fait l'augmentation du nombre de rentes accordées pour des maux invisibles tels que les maladies psychiques qui a tout particulièrement fait l'objet d'attentions médiatiques et politiques, ces affections étant de plus en plus perçues comme un facteur déterminant du déséquilibre financier de l'assurance (Ferreira et al., 2008 ; Kocher, 2013 ; Kolly & Patry, 2014). Ainsi, au-delà des restrictions d'accès à certaines prestations (comme notamment la suppression de la rente pour conjoint d'invalidité), la 4e révision de l'AI a introduit les Services médicaux régionaux (SMR), visant à renforcer l'examen médical des dossiers pour une évaluation plus rigoureuse des cas (Ferreira et al., 2008 ; Kocher, 2013 ; Kolly & Patry, 2014).

Par la suite, les négociations englobant la 5e révision de l'assurance (qui ont suivi de très près la 4e révision de l'AI), se sont également fortement concentrées sur la nécessité de contenir les coûts en resserrant les critères d'octroi des rentes, notamment pour les atteintes
psychiques, clairement jugées plus difficiles à évaluer et à stabiliser dans le cadre des mesures de réadaptation professionnelle (Ferreira et al., 2008). Cette révision a introduit une évaluation plus stricte et minutieuse de la capacité de gain résiduelle des nouveaux demandeurs de rente et visait à accroître les incitations d'embauche de bénéficiaires de l'AI pour les employeurs, sans toutefois imposer d'obligation aux entreprises (Confédération suisse, 2007). De plus, la 5e révision de l'AI a introduit des mesures de détection et d'intervention précoce, visant à identifier et à prendre en charge les situations complexes avant qu'elles ne conduisent à une invalidité (Confédération suisse, 2007). L'objectif premier de ces mesures de détection précoce et d'intervention précoce était donc de prévenir l'aggravation des conditions de santé et de soutenir les personnes concernées afin qu'elles puissent continuer à travailler autant que possible sans risquer d'avoir recours à une rente AI (Confédération suisse, 2007).

Si notre analyse de presse permet de mieux comprendre les mesures mises en place par les révisions successives de l'assurance, elle reste cependant insuffisante pour éclairer le fonctionnement interne des offices cantonaux de l'AI, notamment lorsqu'un bénéficiaire engage des démarches pour accéder aux prestations, qu'il s'agisse aussi bien d'une rente que d'une mesure de soutien à la (ré)insertion. Afin de combler cette lacune, nous proposons de commencer par une présentation détaillée du processus d'inscription et de reconnaissance auprès de l'AI à travers l'entretien mené auprès de Daniel<fnref n="153" />, employé à l'office cantonal de l'AI à Genève.

## Le point de vue de l'office cantonal AI genevois : processus et critères d'admissibilité

D'après les dires de Daniel, plusieurs acteurs interviennent entre le dépôt de la demande AI et la décision finale. En effet, la réadaptation est chargée de traiter certains dossiers, et ce sont les case managers qui sollicitent l'avis de spécialistes, en fonction de l'évolution du dossier. Ces case managers peuvent par exemple demander une évaluation du service médical ou, lorsqu'il s'agit d'un assuré indépendant, faire appel aux enquêteurs spécialisés pour évaluer son degré d'invalidité.

Pour les personnes sans activité lucrative, dites mixtes (travaillant à temps partiel), l'évaluation de l'invalidité dans la sphère non professionnelle est confiée à des enquêteurs, qui se trouvent généralement être des infirmiers. Ceux-ci se rendent au domicile de l'assuré afin d'analyser les limitations rencontrées dans l'accomplissement des tâches quotidiennes, appelées travaux habituels (qui comprennent les actes non professionnels tels que faire les courses, faire le ménage, s'occuper des enfants). En outre, dès réception de la demande AI, un case manager de la division gestion prend en charge le dossier et en assure le suivi jusqu'à la décision finale. Dans les jours qui suivent le dépôt de la demande AI, le case manager envoie un accusé de réception à l'assuré, confirmant la réception du dossier et signalant, si nécessaire, les documents manquants (CV, jugement de divorce, etc.). Le case manager procède ensuite à la collecte des informations essentielles. Il envoie des questionnaires et des demandes de rapports médicaux aux médecins qui ont suivi le patient (ceux dont l'assuré a

<footnote n="153">153 Nom d'emprunt</footnote>
donné le nom dans le formulaire de demande AI) ; il peut demander à l'employeur des informations sur les absences, les salaires et l'assureur du 2e pilier ou de la perte de gain maladie/accident. En ce qui concerne les assurés indépendants, le case manager peut également demander des bilans comptables et des comptes pertes et profits au bénéficiaire.

Il est également possible de demander les dossiers des assurées auprès des assureurs (maladie ou accident). Lorsqu'un accident ou une maladie survient, l'assuré est couvert par un assureur, soit en assurance accident, soit en perte de gain maladie. Ces assureurs disposent souvent d'un dossier avant l'AI, car la déclaration d'accident doit être faite dans les trois jours suivant l'incident. En règle générale, dans le mois qui suit un accident, une déclaration est envoyée à l'assurance accident, et l'assureur accident commence immédiatement à collecter des documents médicaux. Quant aux assureurs perte de gain maladie, leur intervention intervient généralement entre 30 et 60 jours après l'incapacité de travail, selon les contrats. En effet, la plupart des contrats prévoient une prise en charge après 30 jours, (bien que certains puissent s'étendre jusqu'à 180 jours). Toujours est-il qu'au bout de 30 jours, l'incapacité de travail est signalée à l'assureur perte de gain maladie et si la personne ne reprend pas rapidement son activité, l'assureur contacte le médecin traitant pour obtenir des informations supplémentaires. De son côté, l'AI, peut donc demander à obtenir ces dossiers.

Dans la majorité des cas, c'est l'assureur accident ou perte de gain maladie qui initie la demande AI lorsqu'il approche des six mois d'incapacité de travail. Les assureurs contactent alors la personne pour lui signaler qu'il est temps de déposer une demande AI, et envoient l'ensemble du dossier de l'assurance à l'office cantonal AI avec la demande de prestations remplie par l'assuré. En conséquence, l'AI reçoit généralement le dossier de l'assureur accident ou de la perte de gain maladie avant même d'avoir les réponses des médecins traitants (ce qui permet d'obtenir rapidement des précisions sur les conditions de santé de la personne et des mesures qui pourraient être envisagées par l'AI). Ce processus, appelé instruction, permet d'établir un état de situation détaillé avant d'envisager des mesures de réadaptation.

Ensuite, il y a les conseillers AI, appelés « conseillers en réadaptation professionnelle » ou « psychologues conseillers en réadaptation professionnelle », qui interviennent à différents niveaux du processus d'accompagnement des assurés, en fonction de leur formation. Comme leur nom l'indique, certains conseillers sont psychologues, d'autres non. Les conseillers non-psychologues traitent principalement les dossiers d'adultes, c'est-à-dire des personnes déjà insérées dans le monde du travail ou âgées de plus de 20-25 ans. Ces conseillers traitent essentiellement des cas qualifiés de "somatiques" ou "physiques". De leur côté, les psychologues conseillers en réadaptation s'occupent davantage des jeunes issus de la scolarité spécialisée, des personnes présentant des atteintes depuis la naissance ou l'enfance, ainsi que des assurés présentant des troubles psychiques (tels que par exemple le trouble bipolaire, l'état dépressif ou la schizophrénie). Au total, l'office cantonal genevois compte cinq équipes de conseillers pour les adultes, avec des conseillers psychologues et des conseillers non-psychologues, ainsi qu'une équipe de conseillers pour les jeunes assurés.

Durant les semaines qui suivent le dépôt de la demande AI, la situation de l'assuré est analysée pour déterminer s'il peut bénéficier d'une intervention précoce. Un conseiller en réadaptation professionnelle (psychologue ou non) est alors mandaté pour examiner les
mesures possibles. L'intervention précoce concerne principalement les personnes proches de l'emploi, c'est-à-dire celles dont l'état de santé permet de participer à un entretien et de suivre des mesures. Si le dossier est confié à un conseiller en réadaptation, un entretien est alors organisé avec l'assuré à l'office cantonal AI, généralement dans les semaines ou les mois qui suivent le dépôt de la demande.

Les mesures d'intervention précoce doivent être mises en place dans un délai d'un an et sont plafonnées à 20'000 francs par assuré, (contrairement aux autres prestations AI, elles ne constituent pas un droit pour l'assuré, mais cette aide de l'AI peut être octroyée même en l'absence de décision sur l'invalidité). Ces mesures, introduites avec la 5e révision de l'AI en 2008, visent à agir rapidement sans attendre une stabilisation médicale complète de l'assuré et peuvent inclure une adaptation ergonomique du poste de travail actuel de l'assuré, des formations courtes et certifiantes (par exemple, des modules en horlogerie ou un permis de chauffeur de bus), des cours de remise à niveau (par exemple des cours de bureautique, de dessin assisté par ordinateur, des formations Excel), ou encore un bilan de compétences accompagné de tests en atelier pour réorienter la personne vers un nouveau projet professionnel. Si l'employeur est impliqué dans le processus, il est possible d'organiser une rencontre entre l'AI et l'employeur pour explorer des solutions de maintien en emploi.

En outre, l'objectif de l'intervention précoce est d'anticiper une réinsertion avant que l'assuré ne soit considéré comme invalide. En revanche, ce que l'on nomme la détection précoce n'est pas une mesure et ne constitue pas une demande de prestation AI. Son seul objectif est d'identifier au plus tôt une situation à risque de perte de capacité de travail et de déterminer si une demande AI est nécessaire.

L'article 3b de la LAI établit une liste exhaustive des personnes habilitées à effectuer une détection précoce pour l'assuré ou en son nom. Cette liste comprend l'assuré lui-même, son employeur, les membres de sa famille, son médecin traitant, son assureur perte de gain maladie, son assureur accident, la prévoyance professionnelle (caisse de pension), l'assurance-chômage, l'aide sociale (par exemple, l'Hospice général à Genève), l'assurance militaire et l'assurance maladie. Pour les mineurs, la détection précoce peut être initiée par leur représentant légal, et pour les personnes sous curatelle, par leur curateur.

En pratique, certains assureurs perte de gain maladie ou accidents n'utilisent pas la détection précoce, car ils préfèrent envoyer directement à l'assuré une demande AI préremplie lorsque l'incapacité de travail atteint cinq mois. Ils incitent ainsi l'assuré à déposer sa demande avant d'arriver aux six mois d'incapacité. Si l'assuré refuse, certains assureurs lui rappellent son obligation de limiter le dommage et menacent parfois de suspendre les prestations s'il ne dépose pas de demande AI. Les employeurs, quant à eux, utilisent rarement la détection précoce, car ils comptent généralement sur leur assurance perte de gain maladie ou accident pour gérer ces situations à leur place. Mais en soi, la détection précoce consiste à déterminer si la personne doit déposer une demande ou si, au contraire, il n'est pas nécessaire de déposer de demande. « Dans cette logique-là, la demande de prestation AI, (qui va déclencher éventuellement l'intervention précoce, mais aussi toute l'instruction [du dossier], les mesures de réadaptation, de droit à la rente), il n'y a que la personne assurée qui peut la déposer » (Entretien avec Daniel, 23 juillet 2024). Il s'agit donc là uniquement d'une démarche informative ou de recommandation, ne donnant pas à une personne externe le droit de "signaler"
quelqu'un en stipulant que cette personne n'est plus apte au travail et que l'AI doit la prendre en charge.

Un an après le dépôt de la demande AI, l'assurance doit rendre ce que l'on nomme une décision de principe. En ce sens, l'AI doit orienter l'assuré vers des mesures de réadaptation professionnelle (ouvrant droit aux indemnités journalières et soumises à des conditions d'assurance), poursuivre l'examen du droit à la rente (si la situation médicale n'est pas stabilisée) ou refuser la demande de prestations (si l'assuré a retrouvé son emploi à 100% sans séquelles invalidantes par exemple). Si des mesures de réadaptation professionnelle sont mises en place, elles s'inscrivent dans un cadre légal plus structuré, avec des indemnités journalières correspondant à 80% du salaire.

Depuis les dernières révisions de l'AI, la palette de mesures s'est élargie, incluant notamment les mesures de réinsertion (article 14A LAI), qui préparent à une réadaptation professionnelle plus approfondie. Dans le cadre de ces mesures, l'AI collabore avec divers prestataires spécialisés tels que Les Coachs, OSEO, IPT, ORIF et PRO, qui proposent des bilans de compétences, du coaching professionnel et des formations adaptées. Ces collaborations s'inscrivent dans des contrats de prestations avec l'OFAS, garantissant un accompagnement ciblé et efficace. Pour les jeunes assurés présentant une atteinte congénitale, ces centres offrent un cadre adapté à leur formation lorsque l'apprentissage en milieu ordinaire n'est pas envisageable. L'AI leur propose un accompagnement renforcé, incluant un coaching spécifique.

Les formations dispensées varient selon les besoins de l'assuré, allant de formations pratiques de deux ans (formations INSOS) à une Attestation fédérale de formation professionnelle (AFP) ou un Certificat fédéral de capacité (CFC). En revanche, les entreprises ordinaires n'ont pas de contrat formel avec l'AI, mais elles entretiennent des partenariats qui facilitent le suivi des dossiers de leurs employés assurés. Ces collaborations s'appuient sur des échanges réguliers et des interlocuteurs dédiés, avec des référents pour la gestion administrative et des case managers, ainsi que des conseillers psychologues pour ce que l'on nomme des "mesures de réadaptation professionnelle". Pour les employeurs ayant un grand nombre de salariés et, par conséquent, un volume potentiellement plus important de demandes AI, cette organisation permet d'instaurer un suivi structuré. Ils disposent ainsi d'un responsable d'équipe comme principal répondant, accompagné de deux ou trois conseillers (psychologues ou non) en charge du suivi des collaborateurs. Cette centralisation réduit le nombre d'interlocuteurs et favorise une meilleure coordination entre l'AI et l'employeur.

Dans le cadre des mesures de réinsertion (conformément à l'article 14A LAI), qui préparent à une réadaptation professionnelle, ces mesures concerne surtout les assurés ayant subi une atteinte sévère ou une incapacité de travail prolongée et dont les médecins recommandent une reprise progressive. L'objectif est donc d'augmenter progressivement le taux d'activité, en commençant par un entraînement progressif à raison de 20% du temps de travail, avant d'atteindre 50%, puis 100%. Concrètement, cela peut débuter par huit heures par semaine, réparties en deux fois quatre heures ou quatre fois deux heures, avec une montée en charge adaptée à l'état de santé de la personne. Ces mesures concernent aussi les assurés ayant déjà bénéficié d'une rente AI, souffrant d'atteintes lourdes (notamment psychiques, mais pas exclusivement) ou ayant traversé de longues périodes de traitements.
Elles permettent une reprise progressive de l'activité professionnelle en tenant compte des limitations et du besoin d'adaptation de chaque personne.

Comme le mentionne Daniel lors de l'entretien, Il arrive parfois que, dès le départ, l'AI estime que l'assuré devrait être dirigé vers une rente et que les mesures de réadaptation risquent de ne pas lui convenir : « *La philosophie de l'AI, c'est "la réadaptation avant la rente". On n'octroie la rente que si des mesures de réadaptation ont échoué ou qu'elles ne peuvent pas être mises en place. Donc parfois on essaie [de proposer quand-même des mesures de réadaptation]* » (Entretien avec Daniel, 23 juillet 2024).

En conclusion, les éléments recueillis lors de l'entretien avec l'office AI genevois traduisent une volonté de l'assurance de concilier les impératifs financiers de l'AI avec le respect de la dignité des assurés et leur capacité à (ré)intégrer une activité professionnelle. Daniel insiste sur le caractère rigoureux du dispositif de l'AI, qu'il décrit comme étant structuré, garant d'équité et de transparence. Afin de confronter cette représentation du problème dans sa logique "officielle", nous allons intégrer la perspective des assurés eux-mêmes, en explorant leur perception des mesures qui leur ont été ou qui leur sont proposées et la manière dont ils ont vécu ou vivent le processus d'accès aux prestations de l'assurance. Nous porterons également notre attention sur le point de vue du corps médical, dont les évaluations conditionnent l'accès aux prestations et qui, de fait, se trouve être un acteur important dans ces procédures.

## La violence des démarches administratives

Alors que Daniel décrit un processus d'accès aux prestations de l'AI comme structuré, clair et balisé, les témoignages des bénéficiaires rencontrés dans le cadre de notre enquête dressent un tableau plus nuancé, voire même contrasté. Les huit récits recueillis révèlent une forme d'incertitude quant aux critères réels d'évaluation de l'invalidité et, plus largement, quant à la logique même qui sous-tend les décisions de l'assurance. Ces expériences nous amènent à convoquer la notion de violence administrative, telle que conceptualisée par Rosenstein (2021).

Relayés par les associations et autres organes de défense des usagères et usagers, les récits de maltraitance ou de violence administrative décrivent à la fois les méandres des complexités institutionnelles mais aussi le sentiment d'être méprisé-e dans son bon droit, exprimé généralement par des personnes en situation de vulnérabilité en quête d'une forme de soutien et de reconnaissance (Rosenstein, 2021, p.7).

Dans ce cadre, Rosenstein (2021) souligne que les formes de violence institutionnelle peuvent se manifester à travers des obstacles matériels ou symboliques, entravant l'accès aux droits fondamentaux ou à l'autonomie des individus concernés. Cette grille de lecture trouve un écho dans les témoignages recueillis lors de notre recherche. Le cas de Francis<fnref n="154" />, par exemple, illustre bien le caractère insidieux de cette violence :

<footnote n="154">¹⁵⁴ Nom d'emprunt</footnote>
Ils [l'office cantonal AI] m'ont demandé plein d'informations médicales. Les noms des médecins, mes problèmes de santé. Ils ont envoyé beaucoup, beaucoup de formulaires. Ça a duré un an à peu près. (...) Il y en a eu presque une dizaine [de rapports]. (...) C'était long et en plus, ça se répétait. (...) Moi, je trouve que c'était du harcèlement à force (Entretien avec Francis, 05 septembre 2024).

Le témoignage de Francis, qui décrit son expérience en des termes aussi forts que celui de « harcèlement », atteste d'un vécu éprouvant, où l'accumulation des démarches administratives devient en elle-même un obstacle à l'accès aux prestations de l'assurance. Dans cette logique, le harcèlement évoqué par Francis ne renvoie pas seulement à la surcharge de sollicitations, mais à une mise à l'épreuve de sa crédibilité et de sa capacité à répondre aux exigences administratives. On peut également questionner les difficultés d'accès aux prestations au regard de la vulnérabilité des bénéficiaires ; des procédures qui peuvent devenir très lourdes, du fait qu'elles ajoutent une charge émotionnelle et psychologique à des personnes déjà vulnérabilisées par leur condition.

Bien que la demande de prestations à l'assurance émane en principe d'une souffrance réelle, il incombe néanmoins aux bénéficiaires de justifier cette souffrance (parfois longuement) auprès de l'institution. Ce processus d'attestation renvoie à un principe de légitimation, dans lequel le droit au soutien est conditionné à la capacité de démontrer que sa souffrance est à la fois authentique et conforme aux critères administratifs de l'invalidité (Tabin et al., 2016). Ce mécanisme probatoire inverse donc la responsabilité de la légitimation, en plaçant la responsabilité de justifier l'invalidité sur des individus pourtant déjà fragilisés par leur état de santé (Tabin et al., 2016). On retrouve ici l'empreinte du positionnement politique défendu par l'UDC autour de la problématique de la fraude à l'assurance, qui se traduit dans les procédures contemporaines d'accès aux prestations de l'AI par un processus de légitimation auquel l'AI et ses bénéficiaires sont tenus de se conformer. Chaque formulaire, chaque pièce justificative, chaque délai imposé par l'assurance devient en ce sens une épreuve supplémentaire dans un parcours déjà marqué par la souffrance (une souffrance qui, précisément, a motivé la démarche auprès de l'assurance) et qui relègue le devenir de la personne aux mains du système assurantiel, un point relevé avec force dans le témoignage de Monique<fnref n="155" />, au bénéfice d'une rente depuis une vingtaine d'années. Monique décrit dans son récit une forme de déconnexion avec les procédures administratives, liée à un état de santé fragilisé : « (...) J'étais tellement hors circuit que c'est eux [les médecins de l'hôpital] qui ont tout entrepris [les formulaires pour l'AI]. Moi, je ne sais pas comment ça s'est fait » (Entretien avec Monique, 19 juillet 2024). Le discours de Monique illustre ainsi la double peine engendrée par le processus administratif qui d'un côté, nécessite de prouver d'une souffrance invalidante tout en se voulant protecteur, et de l'autre côté, renforce les difficultés liées à cette fragilité de santé qu'il prétend accompagner. De cela, on observe que ce sont les positionnements politiques (tels que notamment ceux de l'UDC) qui se traduisent par ces processus de légitimation, auxquels l'AI doit se conformer.

Le témoignage de Juliette<fnref n="156" /> illustre quant à lui une autre facette de cette violence administrative, qui conditionne le devenir des bénéficiaires au pouvoir décisionnel de l'assurance : celle de la temporalité. Ayant sollicité l'AI en 2022 dans le cadre de mesures de

<footnote n="155">¹⁵⁵ Nom d'emprunt</footnote>

<footnote n="156">¹⁵⁶ Nom d'emprunt</footnote>
réadaptation, Juliette décrit un parcours marqué par l'incertitude, l'attente et l'absence de
perspectives claires de la part de l'assurance. Après avoir transmis les documents demandés
(dont un diagnostic médical détaillé) elle a dû attendre près de deux ans avant de recevoir une
réponse et explique ainsi : « (...) *Je me disais que la mesure de réinsertion serait sûrement plus bénéfique pour moi, plutôt que d'essayer autre chose alors que je savais que je n'arriverais sûrement pas au bout* » (Entretien avec Juliette, 31 juillet 2024). Ce que révèle ce
témoigne, c'est l'impact cumulatif d'un double fardeau : celui de devoir prouver sa vulnérabilité
(qui conditionne l'accès aux prestations de l'assurance) tout en étant assigné(e) à une attente
qui, elle-même, produit de l'incertitude et de la marginalisation.

En somme, la violence administrative semble bien présente dans le système-même de
l'assurance et ne se manifeste pas seulement dans les obstacles liés aux formulaires qu'il faut
retourner à l'assurance, mais aussi dans le rythme institutionnel lui-même (qui impose aux
personnes en demande d'aide une attente qui les fragilise et les démobilise). En plus du
principe de légitimation, on observe donc que les délais de traitement par l'AI (qui devaient
pourtant être rendus plus courts par les réformes 6a et le DC-AI) participent à enfermer les
assurés dans une forme de latence de l'entre-deux (en dehors du groupe des valides, en
dehors du groupe des invalides). Ces constats sont peu relayés par les politiciens et les
journalistes, sans doute parce que le débat public s'est concentré (depuis les années 1990) et
se concentre encore principalement sur les enjeux économiques du système de sécurité
sociale (ses coûts, ses déficits, son efficacité). Ce qui occulte les répercussions concrètes de
ces procédures sur le parcours des bénéficiaires. Ainsi, les aspects humains et individuels (qui
sont censés être au fondement du principe de l'AI) sont peu envisagés et peu représentés
dans la presse (excepté lorsqu'il s'agit de relayer les inquiétudes ou les revendications
exprimées par les associations de défense des personnes en situation de handicap).

Les discours de Juliette et de Monique se coordonnent et affirment le caractère violent
du système administratif de l'AI, en présentant l'assurance comme une forme d'« entité de la
dernière chance », une structure refuge pour ceux qui ne trouvent plus leur place dans les
circuits classiques de la formation ou du travail : « *Je ne vois pas comment je m'en serais sortie à l'époque [sans l'AI]. Avec mes problèmes et mes antécédents. J'avais un emploi, mais je manquais beaucoup. (...) je n'étais vraiment pas bien* » (Entretien avec Monique, 19 juillet 2024) et « *[L'AI] C'était la seule issue que j'avais, parce que je ne me voyais pas reprendre des études, vu comment je me sentais* » (Entretien avec Juliette, 31 juillet 2024). On observe
donc bien l'ambivalence fondamentale de l'AI qui fait que l'assurance est à la fois un espace
de mise à distance, de contrôle, et en même temps un lieu de reconnaissance minimale
lorsque toutes les autres portes (celles de l'emploi, de la formation, du soin immédiat) se sont
refermées. Ce double visage de l'institution en fait une figure paradoxale : critiquée pour sa
lenteur ou pour son opacité, elle n'en demeure pas moins, pour beaucoup de personnes, une
ressource vitale.

On peut comprendre que le système de l'AI, dont le cadre rigoureux et structuré s'est
progressivement renforcé à travers les réformes (visant à promouvoir la réinsertion
professionnelle et à rationaliser les dispositifs tout en maîtrisant les coûts) engendre
paradoxalement une forme d'obstacle sélectif. La complexité institutionnelle de l'AI, combinée
à des exigences administratives rigoureuses, crée en effet une barrière à l'entrée du dispositif.
Ainsi, ce qui devait initialement faciliter l'accès aux prestations pour les personnes répondant
aux critères de l'assurance semble tendre, en réalité, à opérer une sélection implicite entre
celles capables de naviguer dans les méandres administratifs et celles qui, faute de ressources ou de soutien, s'en trouveront exclues.

## Accepter une assignation à la marge

D'après la littérature scientifique, si l'évaluation des atteintes psychiques par l'AI demeure problématique, (malgré les nombreuses mesures mises en place à travers les 4ᵉ, 5ᵉ et 6ᵉ révisions), cela s'explique principalement en raison du « fardeau de la preuve » qui reposait et repose encore sur la personne assurée, l'obligeant à démontrer activement son incapacité à exercer une activité professionnelle (Tabin et al., 2016, p.17).

Les trajectoires de Francis, Juliette et Monique, que nous venons de présenter, montrent qu'avant même d'obtenir le statut d'invalidité, les bénéficiaires de l'AI doivent démontrer en quoi leur condition les éloigne des normes dominantes, les forçant à se positionner en dehors des standards sociaux et professionnels établis par et pour les personnes dites valides (Probst et al., 2015 ; Tabin et al., 2019). En outre, ce processus revient à endosser un statut de personne « hors des normes », qui les expose à une forme de marginalisation par rapport à la norme dite valide, condition toutefois nécessaire pour pouvoir ensuite faire valoir leurs droits aux prestations de l'assurance et éventuellement être réinsérés dans le champ de la normalité à travers les dispositifs de réinsertion professionnelle (Tabin et al., 2019). En d'autres termes, la reconnaissance d'une invalidité passe par un processus de labellisation de la souffrance comme "hors norme" et donc digne de prise en charge.

Or, cette acceptation de l'assignation à la marge s'accompagne également d'une véritable économie morale de la preuve, à travers laquelle l'individu ne doit pas seulement prouver qu'il souffre, mais aussi qu'il est digne de confiance, sincère et surtout conforme aux attentes implicites de la normalité. Cette double exigence produit de fait un effet paradoxal, car elle invite à se présenter comme déviant (puisque souffrant), tout en se conformant aux codes de respectabilité attendus par l'institution. L'exemple de Francis, ancien consommateur de substances, en offre une illustration saisissante : avant que sa demande ne soit véritablement prise en considération, il a dû se soumettre à des tests médicaux pour attester de sa sobriété. Comme il le raconte : « *Ils [l'AI] ont demandé des tests pour la drogue parce que j'étais un ancien consommateur.* (...) Mais ils [l'AI] ont le droit de le demander » (Entretien avec Francis, 5 septembre 2024).

Si Francis semble reconnaître la légitimité de ces vérifications au regard de son parcours, la logique plus profonde de cette démarche montre que même en l'absence de soupçons explicites de fraude, le système institutionnalise une posture de suspicion a priori. Cette anticipation du doute, que l'on a retrouvée dans les discours publics sur les « faux invalides » dans la presse romande depuis les années 1990, façonne donc encore aujourd'hui les pratiques de l'assurance. On observe ici le paradoxe d'un système contemporain qui se revendique respectueux des droits humains et soucieux de protéger les personnes en situation de vulnérabilité, tout en reproduisant sous de nouvelles formes certaines logiques de contrôle et de suspicion héritées des premiers dispositifs d'assistance. Si le système de sécurité sociale s'est sophistiqué, développé et complexifié depuis le XVIIe siècle (par son nombre d'assurances, la forme de ses prestations et par les procédures d'accès ou de maintien de ses prestations), ses fondements n'ont que peu changé. L'Etat social perpétue une vision
normative de la pauvreté, de la souffrance, de la vulnérabilité, à travers laquelle le droit à l'aide reste conditionné à la preuve de sa légitimité, rappelant de ce fait les pratiques anciennes de tri, de surveillance et de mise à l'épreuve des personnes vulnérables.

La légitimation de l'invalidité ne se limite d'ailleurs pas à l'entrée dans le dispositif : elle s'étend bien au-delà de la phase d'admission. Florence<fnref n="157" /> (anciennement bénéficiaire d'une rente) en témoigne : « *Je dirais qu'ils [l'AI] ont en tout cas mis 18 mois avant de prendre une décision. Et puis après, il y a eu des réévaluations (...) à l'époque, c'était tous les cinq ans* » (Entretien avec Florence, 27 juin 2024). Ce témoignage montre bien que l'accès à l'AI ne suspend pas la nécessité de se justifier ; il s'agit en réalité d'un processus continu dans lequel le statut d'invalidé doit être régulièrement confirmé et mérité, comme s'il pouvait toujours être remis en question. Marie<fnref n="158" />, bénéficiaire d'une rente AI depuis une dizaine d'années, évoque quant à elle le stress généré par les délais imposés pour retourner des courriers lors des procédures de révision de rente, soulignant le caractère intrusif et exigeant du suivi administratif <fnref n="159" />. Ce processus, qui génère du stress aux bénéficiaires, semble reposer sur une logique implicite de mérite, dans laquelle seuls les bénéficiaires capables de se conformer parfaitement aux exigences administratives sont jugés légitimes de recevoir un soutien, reléguant les autres bénéficiaires à une forme d'exclusion silencieuse.

En définitive, ce que révèlent les parcours des bénéficiaires de l'AI, c'est qu'au-delà de la reconnaissance administrative d'une invalidité, l'accès aux prestations implique une mise à l'épreuve constante de soi, dans un processus à la fois normatif et moral. Accepter l'assignation à la marge ne signifie pas seulement revendiquer un droit, mais aussi se soumettre à un cadre institutionnel qui exige d'être reconnu comme « suffisamment souffrant » et « suffisamment digne » pour être pris en charge. Ce faisant, le dispositif de l'AI, tout en se présentant comme un processus de soutien, contribue à reproduire des logiques de contrôle, de tri et de conditionnalité qui façonnent les identités sociales des bénéficiaires.

Les bénéficiaires de l'AI doivent donc passer par des processus d'évaluation, de réévaluation et de contrôle. Pourtant, si le statut d'invalidé doit être prouvé pour obtenir les prestations, il semble paradoxalement figé hors des normes d'identité des personnes concernées. L'expérience de Florence est particulièrement significative :

> Alors le petit détail comique, c'est que quand j'ai dit que j'allais quitter l'AI, ils [l'AI] ont quand-même répondu : "Ah non mais on ne sait jamais (...) on ne sait pas ce qui pourrait se passer, il faut que ce soit à l'essai." Donc ils [l'AI] ont vite contacté mes futurs employeurs pour leur dire [que j'étais à l'AI] et qu'il fallait réaliser un contrôle les trois premiers mois pour voir si j'avais tenu le coup (Entretien avec Florence, 27 juin 2024).

Cela souligne à quel point les trajectoires post-AI restent également encadrées et que la réinsertion professionnelle s'effectue sous conditions, notamment celles d'un suivi et d'un contrôle, comme si la capacité à « tenir le coup » devait encore être démontrée.

<footnote n="157">¹⁵⁷ Nom d'emprunt</footnote>

<footnote n="158">¹⁵⁸ Nom d'emprunt</footnote>

<footnote n="159">¹⁵⁹ Archives ORCEP, dossier n° 1, consulté le 4 juillet 2024.</footnote>
Bien au-delà de ces constats, ce phénomène révèle une tension avec d'un côté, l'invalidité perçue (et souhaitée par l'assurance) comme un statut provisoire (et justifiant des réévaluations régulières) et de l'autre côté, une invalidité qui fonctionne comme un marquage durable (restant actif même lorsque les personnes sortent officiellement du dispositif). Cela montre que lorsqu'une personne parvient à obtenir une rente, elle est souvent inscrite de manière durable dans la catégorie des « invalides jusqu'à l'âge de l'AVS ». Cette catégorisation tend à figer les parcours, rendant la sortie de cette position difficile à initier de manière autonome par le bénéficiaire. En effet, ce n'est pas tant la volonté individuelle qui détermine l'évolution du statut, mais les mécanismes de contrôle administratif (et notamment les procédures de révision) qui dictent la reconnaissance ou non d'un potentiel de réinsertion. En cela, le statut d'invalide devient difficile à quitter une fois acquis, non pas en raison des limites de la personne elle-même, mais bien parce que le système continue de produire de la méfiance envers les assurés, y compris à l'égard des trajectoires de réinsertion. Une position qui montre le caractère négatif qui est assigné par le système assurantiel au statut d'invalide, figeant l'individu dans une identité administrative de dépendance. Cette dynamique illustre donc un déséquilibre structurel dans la relation entre l'AI et ses bénéficiaires. En gardant un pouvoir de contrôle jusque dans les phases de sortie du dispositif, l'assurance reproduit une asymétrie où le pouvoir d'agir des assurés reste associé à l'étiquette qu'ils endossent. Ils sont maintenus dans une forme de dépendance administrative, où chaque transition devient une épreuve de légitimation (entrée, maintien et sortie du dispositif de l'assurance).

Dépossession d'un pouvoir décisionnel

Au-delà de la question de la légitimité et des difficultés d'accès aux prestations de l'assurance, un autre point qui ressort clairement des entretiens que nous avons menés auprès des bénéficiaires (et dont nous avons abordé les prémices dans le paragraphe précédent), est le sentiment d'une dépossession de leur pouvoir décisionnel face aux mécanismes de l'assurance. Nous commençons par présenter le cas de Marie, qui illustre particulièrement bien cette dynamique. À la suite d'un burn-out, cette dernière a été annoncée à l'AI par son employeur, sans pourtant en avoir elle-même fait la demande. Cette assignation à une procédure qu'elle n'avait ni sollicitée ni désirée est vécue comme une forme d'intrusion dans son parcours personnel et professionnel, qu'elle qualifie de violente : « Ça, encore une autre violence. On est embarqué malgré nous. Moi, je n'avais jamais demandé à être à l'AI. Donc on finit effectivement à l'AI »<fnref n="160" />. Dans le même registre, Ana<fnref n="161" /> évoque le parcours de sa fille Deborah<fnref n="162" />, qui a également été signalée à l'AI par son employeur, dans un contexte de longue absence liée à des problèmes de santé : « Ça faisait déjà un an qu'elle n'était pas allée au travail (...) son employeur (...) a envoyé un signalement à l'assurance invalidité » (Entretien avec Ana, 04 septembre 2024).

Si lorsque la démarche est volontaire, l'accès aux prestations de l'AI peut déjà s'apparenter à une forme de violence administrative (comme nous l'avons démontré précédemment), cette violence est probablement encore plus marquée lorsque la procédure

<footnote n="160">160 Archives ORCEP, dossier n° 1, consulté le 4 juillet 2024.</footnote>

<footnote n="161">161 Nom d'emprunt</footnote>

<footnote n="162">162 Nom d'emprunt</footnote>
est engagée sans le consentement du bénéficiaire. En ce sens, cette dépossession n'est pas
seulement administrative ; elle est aussi symbolique. Elle traduit un renversement du rapport
à soi par l'institution, qui agit comme un pouvoir de désignation et de catégorisation sans
nécessairement offrir à l'individu la possibilité de négocier son inscription dans cette logique.

Rappelons que, selon les éléments apportés par l'entretien avec Daniel, les démarches
auprès de l'AI ne peuvent être initiées que par la personne assurée elle-même, (notamment
dans le cadre des mesures de détection précoce). En ce sens, les cas de Deborah et Marie
montrent (ayant toutes deux été orientées vers l'AI à l'initiative de leur employeur, sans y avoir
consenti) comment le système de l'assurance et le marché du travail exercent une influence
déterminante sur les bénéficiaires. En outre, le système de l'assurance permet au marché du
travail (qui est lui-même structuré par des valeurs de performance et de rendement) d'écarter
les individus dont les capacités de travail sont perçues comme invalides (au regard du plus
grand nombre). Relégués hors du monde professionnel, ces derniers sont ensuite soumis à
une seconde évaluation par l'AI, qui applique ses propres critères de sélection (ceux-ci étant
fondés sur des normes médico-légales et sur une appréciation de la capacité de gain
résiduelle). Dès lors, ce processus à double filtre questionne la logique du système de
protection sociale tout entier. Dans les cas de Deborah et Marie, nous observons que ce n'est
plus seulement une invalidité préexistante qui justifie l'entrée dans le dispositif de l'AI, mais
bien les interactions avec les institutions (comprenant le corps médical et l'assurance) qui
finissent par désigner et (éventuellement) valider le statut d'invalidé. En ce sens, on pourrait
dire que le système de protection sociale lui-même participe à la production de l'invalidité, en
fonction de ses propres logiques d'exclusion et non pas l'inverse (comme cela est prétendu
depuis les années 1990 dans la presse avec les questions autour des "faux-invalides").

Et le pouvoir décisionnel du bénéficiaire est remis à la charge de l'AI même au-delà de
son entrée à l'assurance. Florence explique : « Mais même par rapport à la formation,
honnêtement. (...) C'est pervers, pas n'importe quel travail et pas n'importe quelles études
non plus » (Entretien avec Florence, 27 juin 2024). En outre, le choix des mesures proposées
reste souvent entre les mains de l'AI, qui tente certes d'éviter les pertes de revenu, mais n'est
pas tenue de répondre aux aspirations spécifiques des assurés. Car comme en atteste Daniel,
les options de formation proposées visent principalement à rétablir un revenu équivalent à
celui d'avant. En outre, l'AI tente d'aider les assurés à se former pour conserver un salaire
similaire à celui qu'ils avaient avant leur arrêt de travail car dans le cas où la personne subit
une perte de revenu, l'AI devrait lui adresser une rente partielle pour combler l'écart, en
fonction du pourcentage de perte de salaire. Ce processus repose sur un calcul économique,
où la comparaison entre le revenu possible sans atteinte à la santé et celui effectivement
perçu, après prise en compte de l'incapacité, permet de déterminer le pourcentage d'invalidité.

De manière générale, pour les personnes moins qualifiées, l'AI pourrait envisager un
retour à un travail simple. Cependant, lorsque des individus ont atteint des niveaux de salaire
élevés malgré leur situation, des efforts de qualification sont déployés pour maintenir au mieux
leur revenu. Daniel précise :

On ne va pas former quelqu'un dans un domaine où il rencontrera trop de difficultés. Nous analysons ensuite les perspectives d'emploi et de rémunération [en cohérence avec le salaire que l'on cherche à rétablir]. (...) Et puis on regarde les perspectives
d'emploi. (...) on essaie d'éviter de former les personnes dans des emplois à niche ou il n'y a que quatre ou cinq postes [sur le canton] (Entretien avec Daniel, 23 juillet 2024).

Cette relation entre les assurés et l'AI demeure donc profondément asymétrique, car l'AI détient le pouvoir décisionnel final sur leur avenir et peut, dans le cas où l'assuré conteste les décisions prises par l'AI, mettre un terme aux prestations, renforçant ainsi le déséquilibre dans cette interaction (Tabin et al., 2019). Daniel souligne :

> En ce qui concerne les mesures de réadaptation, elles sont obligatoires dans le sens où, si elles sont mises en place, la personne a l'obligation de les suivre. Si elle refuse, nous pouvons la mettre en demeure en lui accordant un délai de 10 jours pour réfléchir et, éventuellement, refuser toutes les prestations. Cependant, cette approche est plus courante dans d'autres cantons que dans le nôtre. À Genève, notre philosophie est davantage axée sur la discussion avec les assurés (Entretien avec Daniel, 23 juillet 2024).

Ce déséquilibre structurel renforce la vulnérabilité des personnes concernées, déjà fragilisées par leur condition de santé et par la stigmatisation liée à leur statut. Ce sentiment d'injustice et de non-prise en compte des besoins des bénéficiaires se reflète également dans le témoignage de Francis, que nous avons cité précédemment, et qui a sollicité l'AI en 2021 dans l'espoir d'obtenir une aide à la réinsertion professionnelle :

> Ils [l'office cantonal AI] ont dit que j'avais droit à une rente et que ça serait envoyé à mon assurance [maladie], parce que pendant cette année, c'est eux [l'assurance maladie] qui m'ont payé. Et ils ont dit que vu mes diplômes et mes formations, je pouvais faire autre chose. Sauf que mes diplômes ne sont pas reconnus en Suisse (Entretien avec Francis, 05 septembre 2024).

Ayant travaillé pendant de nombreuses années dans le secteur de la restauration, Francis s'est retrouvé sans perspective professionnelle claire de la part de l'AI. Il a d'ailleurs souligné : « mon diplôme dans le domaine de l'horlogerie remonte à 2011 et je n'ai jamais travaillé dans le domaine. Donc à un moment donné, je ne peux quand-même pas me pointer dans un lieu de travail sans avoir d'expérience » (Entretien avec Francis, 05 septembre 2024). Lorsqu'il a exposé ses préoccupations à l'office cantonal AI, on lui aurait répondu : « Vous avez beaucoup de formations, vous avez beaucoup de diplômes, et il y a beaucoup de métiers qui sont ouverts à vous » (Entretien avec Francis, 05 septembre 2024).

Cette réponse nous ramène aux notions de « bon vouloir » ou de « mérite », selon lesquelles la responsabilité de sortir de la condition d'invalidité et de réé integrer le groupe des personnes dites valides est laissée entre les mains des bénéficiaires eux-mêmes, l'AI n'estimant pas possible d'intervenir davantage lorsque les souhaits de la personne diffèrent de la décision de l'assurance. En ce sens, on comprend bien que les bénéficiaires n'ont pas vraiment le choix, mais qu'ils doivent surtout se soumettre aux décisions de l'assurance les incombant. Autrement dit, la dépossession du pouvoir décisionnel ne résulte pas tant d'un autoritarisme institutionnel, mais plutôt d'un fonctionnement structurellement asymétrique où les marges de manœuvre du bénéficiaire sont limitées par les logiques de rentabilité, d'employabilité et d'optimisation économique. Si certains assurés peuvent parvenir à faire valoir leurs projets, cela semble davantage dépendre de leur capacité à se conformer aux
attentes de l'AI que d'un réel espace de codécisions. L'AI agit ici moins comme un lieu de
négociation que comme une instance d'orientation, dans un cadre où le consentement du
bénéficiaire est parfois plus formel que réel.

L'expertise médicale

Notre entretien avec Daniel, employé de l'office cantonal AI genevois, a permis de clarifier certains aspects des démarches d'évaluation menées par l'AI. Lorsque les rapports médicaux transmis via les formulaires sont incomplets, imprécis, ou présentent des contradictions (que ce soit par rapport aux déclarations du bénéficiaire ou aux évaluations d'autres professionnels de santé (spécialistes ou généralistes) ayant également examiné le patient), l'AI peut décider de recourir à une expertise médicale afin d'affiner son évaluation et d'orienter le bénéficiaire vers des prestations qui répondrons "au mieux" à ses besoins. Cette procédure est également engagée en l'absence de réponse des médecins qui, comme le précise Daniel, ont cependant l'obligation légale de leur fournir les informations médicales demandées. Daniel précise ainsi :

(...) Le SMR désigne un expert. Ils [le SMR] ont un centre d'expertise à Vevey, donc [soit] ils décident de faire eux-mêmes l'expertise (...) [soit], dans la plupart des cas, ils désignent un expert (...) [c'est-à-dire] un médecin ou un centre d'expertise qu'ils mandatent pour faire cette expertise [à leur place] (Entretien avec Daniel, 23 juillet 2024).

Selon Daniel, cette démarche prend toutefois beaucoup de temps, ce qui entraîne un allongement des délais de réponse pour les bénéficiaires lorsqu'ils sollicitent l'AI. Ces délais sont d'autant plus longs lorsqu'il s'agit d'une expertise pluridisciplinaire nécessitant donc le retour de plusieurs spécialistes.

Ajouté à cela, depuis les réformes récentes de l'AI, l'attribution des expertises passe par une plateforme informatique appelée "MadApp", qui attribue aléatoirement un centre d'expertise selon des critères géographiques et linguistiques. « Le principe du MadApp est que l'assuré est inscrit sur la plateforme, qui attribue de manière aléatoire un centre d'expertise apte à traiter l'ensemble des spécialités requises » (Entretien avec Daniel, 23 juillet 2024). Toutefois, ce processus peut entraîner des délais très variables, parfois de deux à neuf mois, ce qui ajoute une forme d'inégalité aléatoire entre les assurés : « (...) J'ai envie de dire que c'est la loterie. (...) Peut-être que quelqu'un qui est inscrit sur la plateforme MadApp a son expertise pluridisciplinaire deux mois plus tard, alors que d'autres [assurés] peuvent attendre six à neuf mois » (Entretien avec Daniel, 23 juillet 2024).

Conscient des répercussions potentiellement éprouvantes pour les assurés, Daniel souligne que c'est en ce sens que l'office cantonal AI tente d'obtenir en amont un maximum d'informations pertinentes pour éviter les expertises pluridisciplinaires, souvent plus longues et coûteuses. Toutefois, lorsque les diagnostics médicaux divergent fortement, l'AI mandate une expertise afin de clarifier la situation du bénéficiaire, généralement en s'appuyant sur le spécialiste le plus qualifié ou le plus impliqué dans le suivi du patient.
Or, les atteintes psychiques (qui sont difficilement évaluables de manière objective) ainsi que la jeunesse des assurés, augmentent la probabilité d'une expertise. L'expérience des assurés est ainsi souvent reléguée au second plan, alors même qu'elle constitue le cœur de leur demande (Baer et al., 2018). Les bénéficiaires peinent donc à exercer un contrôle sur les décisions qui affectent leur vie (Baer et al., 2018).

Monique et Deborah, deux participantes de notre recherche, ont effectivement dû réaliser des expertises médicales exigées par l'AI et se déplacer dans un autre canton pour rencontrer des médecins mandatés par l'assurance. Monique, après deux années d'attente sans réponse de l'assurance, a finalement été convoquée pour une expertise à Neuchâtel : « J'ai dû y aller deux fois [à l'expertise], et puis effectivement, ils [les médecins mandatés par l'AI] ont confirmé que j'avais besoin de l'AI » (Entretien avec Monique, 19 juillet 2024). Le récit de Monique, contrainte de se rendre à deux reprises à une expertise médicale, illustre de manière significative le rôle décisif que joue l'évaluation médicale dans le processus de reconnaissance des droits à l'AI. En effet, c'est à travers cette procédure que se décide, en dernier ressort, la légitimité d'une demande.

Ana évoque quant à elle le parcours complexe de sa fille Deborah, dont la demande déposée en 2021 pour obtenir un soutien à la réadaptation professionnelle n'a pu aboutir en raison de dossiers médicaux jugés insuffisamment précis par l'AI. Cette insuffisance a conduit à une expertise médicale dans un centre SMR, qui a finalement conclu à une pleine capacité de travail, excluant ainsi toute possibilité de mesure de réadaptation professionnelle ou d'octroi de rente : « Ils [les experts] ont marqué qu'elle était tout à fait apte à travailler, et qu'il y a toute une notion d'exagération, aussi bien au niveau psychiatrique que physique » (entretien avec Ana, 04 septembre 2024). Ce rejet, fondé sur une expertise vécue comme déconnectée du vécu, conduit à une forme de dépossession du pouvoir d'agir. Plus encore, nous observons à travers les propos d'Ana que la dynamique d'évaluation des dossiers des assurés lorsqu'une expertise est nécessaire a pour effet de fragiliser encore davantage les individus concernés, les privant de leur capacité à s'exprimer et à se faire entendre face aux institutions politiques et assurantielles, qui les marginalisent en les enfermant dans une vision réductrice de leurs maux (Ferreira et al., 2008). Ces expertises, censées garantir l'équité, deviennent alors un facteur supplémentaire de vulnérabilisassion.

Alors qu'elle espérait que l'AI l'accompagnerait dans son retour à l'emploi ou, à défaut, lui accorderait une rente, Deborah s'est retrouvée sans aucune aide financière de la part du système de sécurité sociale. Pourtant, rappelons que ce n'est pas elle qui avait initié la démarche auprès de l'AI, mais son employeur, inquiet de son absence prolongée en raison de sérieux problèmes de santé qui l'empêchaient de travailler depuis près d'un an. Face à cette situation, sa mère Ana exprime son incompréhension et sa colère : « Mais alors, ça veut dire que, à part eux [les experts], tout le monde ment ? Ses médecins mentent ? » (Entretien avec Ana, 04 septembre 2024). Ainsi, bien que la procédure ait été enclenchée dans un cadre supposément protecteur, Deborah se retrouve dans un vide institutionnel. Ayant dépassé le délai légal de congé maladie et n'ayant pas été reconnue invalide par l'AI, elle se retrouve exclue à la fois du marché du travail et des prestations d'invalidité. Un refus qui repose sur une rencontre d'une demi-journée avec des médecins experts, comme le raconte Ana. Ce mécanisme d'attribution atteste une fois encore le rapport de pouvoir exercé par l'État qui, à travers des dispositifs comme l'AI, encadre les trajectoires individuelles des bénéficiaires en
distinguant implicitement les corps considérés comme « productifs » de ceux jugés « inaptes
» ou « invalides ». Cette normativité institutionnelle repose sur des critères d'évaluation
médico-administratifs qui tendent à naturaliser des distinctions pourtant socialement
construites. Or, cette logique entre en tension avec les réalités contemporaines du monde du
travail. Selon l'Office cantonal des assurances sociales (OCAS), près d'un quart des salariés
connaîtront un trouble psychique au cours de leur carrière (Sacco, 2019). Cela montre bien
que les vulnérabilités psychiques ne sont pas marginales, mais bien ancrées dans le
fonctionnement même du monde professionnel. Un dossier HMR, réalisé sous la direction de
Francesca Sacco (2019) en partenariat avec des membres de l'OCAS, met en lumière ce
paradoxe :

L'ironie veut que l'on recrute quotidiennement ce genre de personnes [présentant un
trouble psychique], sans le savoir. (...) Nous avons donc affaire à un paradoxe :
personne ne veut de ces gens-là, mais ils sont déjà parmi nous, et il semble même,
avec le durcissement du monde du travail, que leurs rangs ne cessent de grossir
(Sacco, 2019, p. 7).

Autrement dit, le système de sécurité sociale et le marché de l'emploi reconnaissent l'omniprésence de la souffrance psychique, mais restent structurellement mal outillés pour l'intégrer pleinement. Ainsi, l'AI, en s'inscrivant dans des logiques normatives de validation, participe à la construction sociale de ce que l'on pourrait appeler une souffrance « valide » (c'est-à-dire une souffrance conforme aux critères institutionnels d'évaluation). Ce traitement différentiel confirme donc une logique de tri professionnel et médical, dans laquelle les pathologies disposant de marqueurs clairs sont préférées aux affections psychiques, plus difficilement quantifiables.

Dans ce contexte, il devient essentiel de s'intéresser au rôle des médecins, car ils sont
des acteurs centraux dans la chaîne de légitimation de l'invalidité. Ce sont eux qui, par leurs
rapports, sont chargés de rendre visible l'invalidité, d'attester de la réalité de ces maux
subjectifs et de traduire une souffrance vécue en langage médical recevable par l'AI. Examiner
leur position nous permettra de mieux comprendre comment se construit (ou se conteste) la
reconnaissance de ces affections dans le champ de l'AI.

L'évaluation médicale des maux invisibles

Comme évoqué précédemment, la subjectivité qui entoure les troubles psychiques
augmente significativement la probabilité de faire l'objet d'une expertise médicale mandatée
par l'AI. Dans ce contexte, l'expérience du bénéficiaire tend à être marginalisé au profit d'une
validation externe, comme l'ont montré Baer et al. (2018), contribuant ainsi à un sentiment de
dépossession du pouvoir d'agir. Ce que nous cherchons à comprendre, au regard de l'étude
menée jusqu'à présent, c'est comment le corps médical conçoit les expertises qu'il doit
produire dans le cadre des demandes de prestations à l'AI pour leurs patients (afin, entre
autres, d'éviter les expertises mandatées par l'AI), et comment il perçoit son rôle dans la
chaîne décisionnelle de l'assurance.
Le point de vue des médecins

Ce que l'analyse de presse nous a montré, c'est que l'augmentation des rentes liées aux maladies psychiques a souvent été interprétée comme le résultat d'un assouplissement des critères de reconnaissance médicale, mais aussi comme un échec des mesures de réadaptation professionnelle à répondre aux spécificités de ces pathologies (Probst et al., 2015). Dans cette logique, c'est moins l'atteinte à la santé elle-même que les limites perçues de l'accompagnement médico-social qui sont invoquées pour justifier un statut d'invalidité (Probst et al., 2015). C'est en ce sens l'aptitude du corps médical à évaluer objectivement la capacité de travail de leurs patients qui s'est trouvée remise en question dès la 4ᵉ révision de l'AI, certains médecins étant jugés trop indulgents lors de leurs évaluations, ce qui aurait conduit à une attribution excessive de rentes d'invalidité dès les années 2000 (Probst et al., 2015).

Les résultats de notre enquête quantitative auprès des médecins (N=11) viennent éclairer ce différend : neuf médecins adoptent une lecture biomédicale du handicap, attribuant principalement les limitations fonctionnelles (et donc professionnelles) aux caractéristiques individuelles du patient (soit, six médecins généralistes et trois spécialistes). Deux médecins adoptent une approche biopsychosociale du handicap, intégrant les facteurs contextuels et environnementaux à la définition des limitations fonctionnelles du patient (soit, un médecin généraliste et un spécialise). Tous reconnaissent néanmoins que les troubles psychiques relèvent d'une forme de handicap, ce qui témoigne d'une certaine ouverture conceptuelle au sein du champ médical quant aux maladies psychiques (comprenant donc l'état dépressif, les troubles de la personnalité et toute autre maladie psychique reconnue par l'AI). Toutefois, cette reconnaissance ne suffit pas à garantir une validation institutionnelle du handicap psychique car la définition légale de l'invalidité (centrée sur l'incapacité de gain) introduit une rupture entre les registres de légitimation médicale et assurantielle, excluant de fait de nombreuses formes de souffrances invisibles.

Ce décalage entre l'approche médicale et l'approche administrative de la souffrance est d'autant plus marquant que, dans le champ de l'AI, les rapports médicaux doivent être rédigés de manière à répondre à des critères spécifiques, souvent plus normatifs que cliniques, comme en témoignent Ana et Francis dans leurs entretiens. Ainsi, le jugement médical devient ici un acte doublement contraint car il s'exerce à la fois dans une logique thérapeutique et dans une logique administrative où le doute peut déclencher une expertise médicale externe. Cette tension confirme d'ailleurs ce que Kocher (2013) décrit comme une pluralité de définitions de la « maladie », dont les implications varient selon le système de protection sociale qui l'évalue.

Ainsi, l'autorité de l'AI s'impose non seulement dans l'attribution des prestations, mais aussi dans la redéfinition de ce qui constitue une limitation légitime, en fonction de critères d'évaluation qui peuvent diverger sensiblement des diagnostics posés par les médecins. Comme nous allons le montrer à travers les témoignages de nos participants, ce décalage contribue à fragiliser la position du corps médical (et donc indirectement, celle de leurs patients). Ana rapporte à ce sujet : « *Mon médecin m'a expliqué qu'il faisait fréquemment des demandes à l'AI. Il est très méticuleux dans ses rapports, car il estime que la moindre ambiguïté entraîne une expertise* » (Entretien avec Ana, 04 septembre 2024). Ces propos
traduisent la vigilance supposée des médecins, conscients de leur influence sur l'accès aux prestations de l'AI pour leurs patients ; propos qui font d'ailleurs écho aux résultats de recherche de Tabin et al. (2019), où un participant avait rapporté les dires de son médecin : « On ne peut rien faire contre la machine de l'AI » (p.82). On observe ici le ferme sentiment de mise à distance ressenti par le corps médical vis-à-vis de l'assurance (ce qui induit indirectement que certains médecins considèreraient que l'assurance repositionne injustement leur rôle dans une logique plus administrative que thérapeutique). Ana ajoute à ces constats : « [ mon médecin traitant a dit que ] si quelqu'un est convoqué chez les [médecins] experts [mandatés par l'AI], il y a 95-96% de chances que la décision soit négative » (Entretien avec Ana, 04 septembre 2024).

Or, les résultats de notre enquête auprès des médecins indiquent que l'ensemble des médecins spécialistes interrogés (N=4) sont ponctuellement en contact avec les conseillers AI dans le cadre du suivi de leurs patients, a contrario de la majorité des médecins généralistes (N=7) qui déclarent, quant à eux, ne disposer d'aucun lien direct avec l'assurance et ne recevoir que très peu, voire aucun retour sur les décisions prises concernant leurs patients. Ajouté à cela, un médecin spécialiste ayant répondu à notre questionnaire précise que l'AI ne prendrait pas toujours en compte les rapports rédigés par les médecins traitants, les jugeant parfois peu fiables, car ces derniers chercheraient à satisfaire les attentes de leurs patients pour préserver leur relation thérapeutique (contrairement aux médecins des hôpitaux publics qui eux, n'ont pas de lien direct avec les patients). Un élément que nous retrouvons d'ailleurs également dans le discours d'Ana, qui explique : « Le [rapport du] médecin traitant, ça les intéressait pas, l'AI » (Entretien avec Ana, 04 septembre 2024). Si la reconnaissance de l'invalidité psychique se joue en grande partie à la frontière entre soutien thérapeutique et réponse administrative, les résultats de notre enquête laissent entrevoir une disparité dans la gestion effective de cette reconnaissance entre les médecins généralistes et les médecins spécialistes. En ce sens, le témoignage de Francis confirme en soi la nécessité d'une forme de médicalisation procédurale ; le rapport médical devenant un objet stratégique, à calibrer pour répondre aux attentes institutionnelles. Il explique :

> Ma psychologue (...) m'a soutenu, elle a contacté mes [autres] médecins pour faire un rapport qui peut correspondre. Parce qu'il y en avait trois [de médecins], (...) elle faisait le lien pour que ce soit quand-même pas déformé (...) Donc ils échangeaient les rapports et c'était vraiment bien fait. Ils ont vraiment fait attention à chaque chose (Entretien avec Francis, 05 septembre 2024).

Parmi les médecins ayant participé à notre enquête (N=11), six ont déclaré compléter les formulaires pour l'AI en concertation avec leurs confrères (ayant également examiné le patient), afin d'offrir une évaluation plus complète de sa situation. En revanche, cinq médecins ont déclaré fonder leur expertise exclusivement sur un entretien direct avec le patient ou en se basant sur son dossier médical, sans recourir à des avis (médicaux) complémentaires. Ce constat met en évidence que près de la moitié des médecins interrogés dans notre étude remplissent les formulaires destinés à l'AI sans se coordonner avec leurs confrères, attestant effectivement de l'existence de deux approches distinctes dans la pratique médicale de certification de l'invalidité.

Bien que ces résultats ne permettent pas d'établir des généralités, ils suggèrent néanmoins l'existence d'une certaine opacité entourant les modalités et les processus
médicaux liés à l'AI. Dans cette perspective, la tendance à la bureaucratisation du soin (à travers laquelle la qualité ainsi que la conformité du rapport médical semblent primer sur la complexité du vécu des bénéficiaires) interroge effectivement une fois encore la place véritablement accordée au patient dans le dispositif. C'est peut-être bien dans le renforcement de la structure organisationnelle de l'AI et de ses procédures administratives que se joue un mécanisme de sélection, contribuant à la mise à l'écart de certains bénéficiaires dont les causes d'invalidité, parc qu'invisibles, peinent à être reconnues par les critères en vigueur.

À la lumière des différents éléments mis en évidence dans cette étude, la dernière section de ce travail propose d'examiner plus spécifiquement la place qui est accordée aux personnes en situation de handicap au sein du dispositif de l'AI. Il s'agira d'interroger non seulement leur position dans les processus d'évaluation et de décision, mais aussi la manière dont leurs expériences, besoins et réalités sont (ou ne sont pas) pris en compte dans un système largement structuré par des normes médico-administratives.

## Handicap et invalidité : enjeux de classification et parcours d'insertion

Notons que dans le système suisse de sécurité sociale, l'intégration des personnes en situation de handicap sur le marché de l'emploi constitue une priorité des assurances sociales, et notamment de l'AI, qui joue un rôle clé dans la mise en œuvre des mesures de réadaptation professionnelle (Mathys, 2013 ; Inclusion Handicap, 2022).

Les notions de handicap et d'invalidité n'étant pour ainsi dire pas synonymes, toute la nuance de notre analyse reflète une perception sous-jacente de la normalité et des écarts à celle-ci (Probst et al., 2016). Comme nous avons eu l'occasion de le voir dans le deuxième chapitre de ce travail, le terme handicap a souvent été assimilé à celui d'invalidé dans la presse, contribuant ainsi à une représentation homogénéisée des individus concernés. Or, le handicap est conceptualisé comme le résultat de l'interaction entre les caractéristiques fonctionnelles d'un individu et un environnement inadapté, engendrant des obstacles à la participation sociale et professionnelle, alors que l'invalidité se définit principalement en termes de capacité de gain, c'est-à-dire l'aptitude d'une personne à exercer une activité professionnelle, en tenant compte de ses limitations physiques, psychiques ou intellectuelles. En ce sens, la confusion observée dans les discours médiatiques et médicaux pourrait être expliquée par la proximité des cadres conceptuels de ces deux notions qui, comme nous l'avons dit, s'inscrivent toutes deux dans une réflexion plus large sur la normalité et les écarts à celle-ci (Probst et al., 2016) :

> Il s'agit, aussi bien pour le handicap que pour l'invalidité, d'incapacité en référence à une norme de validité, et les notions de valide / invalide, soutiennent dès lors une hiérarchisation similaire à celle qui existe entre normal / handicapé, aujourd'hui d'ailleurs dénoncée par les parlementaires (Porbst et al., 2016, p.93).

En effet dénoncée par les parlementaires, cette distinction est essentielle dans le cadre des politiques publiques et des dispositifs assurantiels, où la reconnaissance de l'invalidité repose sur une évaluation médico-administrative centrée sur la perte de capacité de travail
(Mathys, 2013). Ainsi, bien que les concepts de handicap et d'invalidité répondent à des
logiques distinctes, ils restent intrinsèquement liés dans le cadre législatif suisse, notamment
en matière d'intégration professionnelle des personnes considérées comme en marge des
normes du marché du travail (Mathys, 2013). Dans les deux cas, il s'agit donc d'expériences
de vie qui s'écartent de ce qui est socialement et culturellement considéré comme valide,
normal, acceptable (Probst et al., 2015). En définitive, cette imbrication reflète une tension
entre une approche sociale ou biopsychosociale du handicap, visant à adapter
l'environnement aux besoins individuels et une approche économique de l'invalidité, centrée
sur la capacité de travail et la rentabilité professionnelle, comme nous avons pu l'observer,
entre autres, à travers les réponses des médecins aux questionnaires.

À l'issue de nos entretiens avec les bénéficiaires, il apparaît cependant que lorsqu'un
diagnostic médical atteste d'un handicap congénital, l'assurance tend à considérer ces
personnes comme étant d'emblée « hors normes », ce qui semble favoriser l'attribution quasi
systématique d'une rente. Les témoignages de Sophie<fnref n="163" /> et Cécilia<fnref n="164" />, deux bénéficiaires de
l'AI en situation de handicap ayant participé à notre recherche attestent de ces éléments.
Sophie explique :

On a peut-être un conseiller AI, mais (...) tant qu'il n'y a pas de problème, on ne le voit pas. (...) A tes 18 ans, si tu n'as pas un handicap très lourd, bah l'AI n'est plus là. Ils ne te demandent rien. Ils sont là pour nous payer, en fait. Il n'y a pas de recherche d'emploi avec eux, rien (Entretien avec Sophie, 26 juin 2024).

De même, Cécilia témoigne : « Ils [l'AI] nous ont bien fait comprendre qu'à 18 ans, on était majeur et vacciné et qu'on doit se débrouiller tout seul » (Entretien avec Cécilia, 26 juin 2024). Ces témoignages viennent ainsi renforcer l'idée d'une trajectoire d'invalidité prédéfinie dès l'enfance, où l'attribution d'une rente semble primer sur toute tentative d'insertion professionnelle ou d'accompagnement personnalisé (alors qu'il s'agit pourtant là du fondement même de l'AI). Cécilia confie également :

> J'ai fait une formation dans une école spécialisée, payée par l'AI. Après cette formation, j'ai contacté l'AI parce que je voulais savoir s'ils pouvaient m'aider en tant qu'adulte à trouver du travail. Mais elle [ma conseillère] m'a bien fait comprendre que non. Que j'étais assez grande, que j'étais adulte, que j'étais majeure et qu'ils [l'AI] étaient là juste pour nous payer (Entretien avec Cécilia, 26 juin 2024).

Sophie ajoute également : « (...) Les ateliers protégés c'est pour ceux qui sont entièrement à l'AI. Moi j'avais trop de compétences pour travailler là-dedans, mais pas assez pour avoir un emploi normal » (Entretien avec Sophie, 26 juin 2024).

L'entretien effectué auprès de Daniel confirme les propos de Sophie et Cécilia, en
attestant que l'assurance peut proposer ce qu'elle appelle des "formations professionnelles"
pour les personnes qui présentent une atteinte congénitale ne leur permettant pas de suivre
un cursus scolaire en milieu ordinaire. Cette formation est financée par l'AI et donne lieu à un
diplôme professionnel. Bien que la recherche d'emploi ne soit pas l'un des objectifs de l'AI,

<footnote n="163">¹⁶³ Nom d'emprunt</footnote>

<footnote n="164">¹⁶⁴ Nom d'emprunt</footnote>
l'assurance met en place plusieurs dispositifs pour accompagner les personnes après la
formation. Par exemple, il existe des stages de placement à l'essai, d'une durée de six mois,
avec des indemnités journalières, une allocation d'initiation au travail, ainsi que la possibilité
pour l'employeur de se voir rembourser tout ou partie du salaire pendant cette période. De
plus, un coaching peut être proposé aux bénéficiaires après leur placement en entreprise,
pouvant durer jusqu'à trois ans. Daniel ajoute également : « On a tous les outils pour essayer
de favoriser le retour en emploi. Mais ça, à la base, c'est plutôt la mission du chômage »
(Entretien avec Daniel, 23 juillet 2024). Ce retrait partiel de l'AI face à l'enjeu de l'insertion
soulève alors une autre question : qui prend réellement le relais dans le filet institutionnel ?

Ainsi s'installe un jeu de renvoi entre institutions. Si l'AI se limite à la formation et à la compensation financière, le service de l'emploi peut quant à lui choisir de considérer ces profils comme relevant de l'invalidité plutôt que du chômage. Le résultat (reflété par les témoignages de Sophie et Cécilia) est que les bénéficiaires en situation de handicap se trouvent dans un entre-deux institutionnel ; trop valides pour bénéficier des structures protégées mais pas assez pour intégrer le marché du travail ordinaire. Ce renvoi de balle entre les assurances sociales (AI, chômage, voire aide sociale ou Hospice dans certains cas) reflète donc une fragmentation du système, où aucune instance ne semble pleinement assumer la responsabilité d'un accompagnement durable pour les personnes dont les vulnérabilités sont invisibles (peut-être par manque d'outils). Toujours est-il que cette zone grise crée des trajectoires institutionnelles discontinues, marquées par un sentiment de disqualification. Nous constatons ainsi que cette dichotomie entre le « groupe de la norme » et celui des « personnes hors normes » réduit considérablement la marge de manœuvre des bénéficiaires et aboutit presque inévitablement à l'attribution d'une rente, indépendamment des aspirations des bénéficiaires ou de leur potentiel d'insertion professionnelle. Comme en témoignent Cécilia et Sophie, l'association automatique entre handicap et invalidité les a orientées vers une scolarité en milieu spécialisé. Toutes deux expriment le regret de ne pas avoir eu davantage de choix et de possibilités, notamment en matière d'accès à l'emploi.
Conclusion

A travers l'analyse des discours médiatiques ayant accompagné les principales révisions de l'AI se dessine l'image d'un système traversé par des tensions structurelles constantes. Les 4ᵉ, 5ᵉ, 6ᵉ révisions de l'AI ont certes permis une régulation plus rigoureuse de l'attribution des rentes ainsi qu'un recentrage sur la (ré)insertion professionnelle, mais elles semblent toutefois avoir également contribué à une réorientation de la mission fondatrice de l'assurance, initialement conçue comme dispositif de soutien aux personnes en situation de handicap (quelle qu'en soit la nature). Au fur et à mesure des révisions de l'AI, le dispositif a de plus en plus intégré une logique de contrôle, basée sur les concepts de performance et de rentabilité. Plus encore, les développements du dispositif de l'AI semblent avoir contribué, par la représentation médiatique de l'assurance et de ses bénéficiaires, au renforcement de processus de responsabilisation individuelle et ce, tout particulièrement à l'égard des personnes présentant des maux invisibles tels que des maladies psychiques. Comme en témoigne notre analyse de presse, ces dernières ont d'ailleurs fait l'objet de nombreuses allégations et mises en doute, tant dans les discours politiques que dans l'opinion publique. Leur place dans le système de l'AI apparaît ainsi fragilisée à travers le temps, à l'intersection d'un manque de reconnaissance institutionnelle et d'un marché du travail peu apte à intégrer des trajectoires de vie non linéaires.

Comme le montre notre analyse de presse, la figure du « faux invalide » a en effet été largement diffusée (notamment par l'UDC) et relayée par la presse romande depuis les années 1990 jusqu'aux années 2020, constituant un thème central dans les débats publics ayant précédé et accompagné les révisions successives de l'AI (soit, les 4ᵉ, 5ᵉ, 6ᵉ révisions). Plus que cela, cette représentation du « faux invalide » a non seulement nourri un climat de méfiance à l'égard des bénéficiaires de l'AI dont les causes d'invalidité sont invisibles, mais elle semble avoir également (et surtout) contribué à légitimer politiquement les réformes successives de l'assurance en renforçant la lutte contre la fraude, en justifiant la nécessité de renforcer les expertises médicales et en justifiant la nécessité de redéfinir l'invalidité (en instaurant des critères plus stricts d'accès aux prestations de l'assurance).

Rappelons qu'à l'origine, les assurances sociales (et notamment l'AI) ont été conçues comme une réponse collective à la vulnérabilité individuelle, dans une logique de solidarité. Plus encore, elles ont marqué le passage d'une conception morale de la vulnérabilité à une reconnaissance de ses causes structurelles, engageant la responsabilité du collectif et donc, de l'Etat. En focalisant le débat sur la fraude, les partis politiques tels que l'UDC ont réactivé une logique moralisante et stigmatisante des personnes vulnérables qui tend à faire des bénéficiaires les seuls responsables de leur état ; reléguant leur condition à un échec personnel plutôt qu'à une condition sociale à laquelle la collectivité devrait répondre. En outre, cette focalisation constante sur la suspicion et le contrôle semble avoir perpétué en ce point une conception de l'invalidité héritée du modèle d'assistance né au XVle siècle (fondé sur la moralisation de la pauvreté et la stigmatisation qui opposait les « bons » et les « mauvais » pauvres). Aux origines du système d'assistance en Suisse, l'aide publique était conditionnée à des critères de moralité et d'utilité sociale, excluant ceux qui étaient perçus comme "oisifs" ou "illégitimes". Depuis les années 1990, la suspicion envers les bénéficiaires de l'AI dont les causes d'invalidité sont invisibles repose donc sur une vision passéiste (voire moyenâgeuse)
de la vulnérabilité, prônée par l'UDC et largement véhiculée par la presse (qui a imposé cette vision moraliste à la société et qui, de ce fait, l'a rendue légitime).

Plus que cela, on peut dire que les débats relayés par la presse romande autour de la légitimité et du mérite d'accéder aux prestations de l'AI semblent avoir invité les citoyens à adopter une lecture moraliste de l'invalidité. En s'appuyant sur les discours de l'UDC pour en faire (souvent) des articles à scandale, la presse romande a véhiculé l'idée que l'aide accordée aux personnes vulnérables relevait moins d'un droit social que d'un privilège (parfois soi-disant injustifié ou disproportionné) ; un privilège qui dépasserait les limites du raisonnable au regard des besoins collectifs (donnant donc de l'aplomb à une logique de division sociale fondée sur la suspicion, la stigmatisation et le contrôle).

Notons que depuis la 4e révision de l'AI au début des années 2000, la conception de l'invalidité à progressivement évolué vers une approche mettant en relation l'efficacité des mesures d'accompagnement et l'octroi de rentes (Probst et al., 2015). Cette transformation s'est inscrite dans un contexte marqué par une augmentation constante du nombre de bénéficiaires ; tout particulièrement en raison de la hausse des maladies psychiques reconnues comme invalidantes dès la fin des années 1990 (Probst et al., 2015). Cette dynamique expose les assurés à un processus de marginalisation où la frontière entre valides et invalides devient un terrain de négociation (souvent déséquilibré entre eux et l'assurance) pour obtenir les prestations auxquelles ils pourraient prétendre : alors que les progrès de la médecine des années 1970-1980 avaient permis une meilleure reconnaissance sociétale des troubles psychiques, les restrictions d'accès aux prestations de l'AI (imposées par ses révisions successives) ont marqué un retour en arrière dans cette dynamique (et tout particulièrement avec la 5e révision de l'assurance en 2008). En effet, nous avons eu l'occasion d'observer que plus la société reconnaissait les troubles psychiques comme des causes légitimes d'invalidité (élargissant de fait les droits à une rente pour les bénéficiaires concernés), plus ces droits ont été restreints par des contrôles et des réformes visant à en limiter l'accès. En outre, les réformes récentes de l'AI, bien qu'elles aient pour objectif d'améliorer l'efficacité des évaluations et des processus d'accompagnement, ont paradoxalement engendré (et continuent d'engendrer) une certaine rigidité dans l'appréciation des cas et tout particulièrement lorsqu'il s'agit de maladies psychiques.

Bien que croissante, la prise en compte médico-assurantielle des maladies psychiques demeure donc marquée par une certaine ambiguïté, tout particulièrement parce qu'elle repose sur des critères d'intégrabilité professionnelle et de rentabilité pour l'assurance. Et c'est bien cette centralisation autour de la capacité à réintégrer le marché du travail qui selon nous tend à produire une hiérarchisation implicite des bénéficiaires, en distinguant ceux jugés "réinsérables" de ceux considérés comme durablement inemployables. En conséquence, cette transition contribue selon nous à une forme de ségrégation institutionnelle : l'accompagnement proposé par l'assurance reste limité pour celles et ceux qui ne s'inscrivent pas dans les critères standardisés de réinsertion, renforçant ainsi les logiques d'exclusion que l'AI avait pourtant pour mission de combattre. Au regard des enjeux du DC-AI (dernière révision de l'AI instaurée en 2022), le phénomène semble d'ailleurs être resté particulièrement marqué pour les personnes en situation de handicap congénital, les individus présentant des maladies psychiques (dont la légitimité du diagnostic et la capacité de réintégration sont régulièrement remises en question) ainsi que pour les jeunes générations. Donc, malgré les réformes de l'AI (qui sont censées amener sophistication et développement aux mesures du
dispositif), l'assurance peine à soutenir une catégorie bien spécifique de la population. Ajouté
à cela, les restrictions liées aux révisions de l'AI semblent avoir contribué à l'émergence de
nouvelles catégories d'invalides, en particulier en ce qui concerne les personnes présentant
des maladies psychiques. L'analyse contemporaine des démarches administratives et des
processus d'évaluation au sein de l'AI confirme la perpétuation de la complexité de ce
dispositif, à travers lequel les individus présentant des atteintes invisibles peinent à faire
reconnaitre leur situation, se heurtant à un système à la fois opaque (car complexe), exigeant
(car réglementé) et difficile d'accès (car conditionné).

Rappelons que l'accès aux prestations de l'AI dépend essentiellement des expertises
effectuées par le corps médical. Les difficultés pour prouver médicalement l'incapacité de
travail (tout particulièrement lorsqu'il s'agit de maux invisibles tels que les maladies
psychiques) soulignent la tension entre une évaluation médicale (difficile à objectiver du fait
de la nature subjective de ces maux) et une approche légale et économique de l'invalidité (qui
est réglementée et qui se veut objective). L'approche biomédicale de la différence (adoptée
par le corps médical) tend ainsi à brouiller la distinction entre la pathologie (entendue comme
une affection nécessitant un traitement) et l'anomalie (définie comme le « caractère irrégulier
d'un phénomène ») (Tabin et al., 2019, p.18). Cette confusion contribuerait à médicaliser
certaines variations (sociales) considérées comme atypiques au sein de la société, sans
qu'elles donnent nécessairement lieu à une prise en charge thérapeutique. En ce sens, l'idée
que la médecine se fait de la différence au regard du plus grand nombre contribue d'une part
à segmenter les individus (influençant ainsi la construction sociale de l'idéal humain) et d'autre
part à créer une catégorie de « personnes autres » (Tabin et al., 2019, p.19) ; une logique qui
tendrait à marginaliser cette catégorie de « personnes autres » non pas uniquement en raison
de leur état de santé, mais aussi (et surtout) du fait de leur inadéquation avec les attentes et
normes sociales (notamment en matière de productivité) (Tabin et al., 2019). Ainsi, les
pratiques médicales accompagnant l'accès aux prestations de l'AI peuvent renforcer les
dynamiques d'exclusion en rendant illégitimes certaines formes de vulnérabilité au regard du
plus grand nombre. Nous avons d'ailleurs constaté cela à travers les parcours de Francis et
Deborah, qui malgré un état de santé invalidant attesté par leurs médecins (généralistes et
spécialistes) n'ont pas eu un droit d'accès aux prestations de l'AI. En outre, la reconnaissance
d'une invalidité passe bien par un processus de labellisation de la souffrance comme "hors
norme" et donc digne de prise en charge.

En théorie, le système de l'AI doit pouvoir offrir un cadre de soutien destiné à aider les
personnes vulnérables à maintenir une activité économique ou à s'insérer dans le marché du
travail. Toutefois, à la lumière des témoignages recueillis dans le cadre de notre étude, il
apparaît que ce même système tend à marginaliser les individus en leur imposant de légitimer
et prouver en quoi leur état les distancie des normes dominantes, les obligeant à se positionner
en dehors des standards socio-professionnels instaurés par et pour les personnes dites
valides (Probst et al., 2015 ; Tabin et al., 2019). En somme, ce processus impose aux
bénéficiaires d'accepter une assignation à la marge (intégrant un statut de personne « hors
des normes »), pour pouvoir dans un second temps faire valoir leurs droits aux prestations de
l'AI (et éventuellement être réinsérées par la suite dans le champ de la normalité grâce aux
dispositifs de l'assurance (Tabin et al., 2019)). Ces personnes se trouvent donc dans une
position paradoxale, car en accédant à un statut administratif censé leur permettre l'accès à
un soutien (et donc un retour vers la "normalité" lorsque la réinsertion est envisageable), elles
se voient également blâmées pour leur condition de santé « hors des normes ».
De plus, accepter cette assignation à la marge implique également (et surtout) de devoir se soumettre à un cadre institutionnel qui exige d'être reconnu comme « suffisamment souffrant » et « suffisamment digne » pour être "pris en charge". Cette double exigence produit de fait un effet paradoxal, car elle invite à se présenter comme déviant (puisque souffrant), tout en se conformant aux codes de respectabilité attendus par l'institution. En cela, le système de l'AI contribue à reproduire des logiques de contrôle, de tri et de conditionnalité qui façonnent les identités sociales des bénéficiaires.

Par ailleurs, la relation asymétrique entre les assurés et les institutions, marquée par le pouvoir décisionnel de l'AI, complique la capacité des individus à se réinsérer et à reprendre une vie professionnelle selon leurs propres critères. Finalement, si la société semble toujours s'orienter vers une vision normative de la productivité et de la performance, les personnes en situation d'invalidité (notamment en raison de troubles psychiques) sont ainsi contraintes à une reconstruction de leur identité à travers le prisme du capacitisme, où leur légitimité à être reconnues comme invalides et à bénéficier des prestations se trouve constamment mise en question. La dichotomie imposée par le système de l'AI ne permet d'ailleurs pas toujours une reconnaissance des aspirations individuelles ni des capacités d'insertion dans le monde professionnel, renforçant ainsi la stigmatisation des personnes en dehors des normes. L'expérience de bénéficiaires comme Francis, qui se trouvent dans un entre-deux entre « validité » et « invalidité », atteste de la complexité de ces situations. Ces personnes se retrouvent coincées dans une situation d'entre-deux, exclues à la fois du système assurantiel et du marché du travail, ce qui soulève tout-de-même la question de la place qui leur est réellement accordée au sein de la société (en particulier pour ceux qui vivent dans cet espace incertain et transitoire). Où se situent ces individus dans les statistiques de l'OFAS ?

Bien que notre étude de presse laisse entrevoir un changement dans le traitement médiatique en faveur des personnes en situation de vulnérabilité autour de l'année 2005, soit un an après l'entrée en vigueur de la Loi sur l'égalité pour les personnes handicapées (LHand) (première législation suisse défendant les droits fondamentaux des personnes en situation de handicap), il ne nous est pas possible d'affirmer un lien de causalité entre ces deux phénomènes. En revanche, nous pouvons tout du moins observer (à travers les témoignages de Cécilia et Sophie) que la tendance de la presse romande à associer invalidité et handicap dans son discours sur l'AI semble effectivement avoir alimenté une lecture biomédicale du handicap dans l'espace public ; la reconnaissance sociale et les droits de ces personnes se retrouvant ainsi subordonnés à des critères d'aptitude au travail ou de rentabilité économique. Comme en témoignent Sophie et Cécilia, l'attestation médicale d'une situation de handicap congénital leur a permis d'accéder (d'office) au statut d'invalide, sans nécessiter de légitimation autre que celle du diagnostic. Cependant, on observe que cette assignation au statut double d'invalide et de personne en situation de handicap (engendrée par une approche biomédicale de la norme) génère en soi une marginalisation des personnes concernées dans le domaine professionnel en les positionnant dans une posture d'entre-deux. Comme l'expliquent Sophie et Cécilia, ce double statut les place en marge du marché de l'emploi primaire (car elles sont considérées comme "invalides") tout en les plaçant en marge des emplois protégés (car elles sont considérées comme "trop capacitantes" pour y accéder). Cette marginalisation structurelle, produite par notre système de protection sociale à l'égard des personnes en situation de handicap, interroge les fondements mêmes des notions de handicap et d'invalidité dans notre société, ainsi que la place symbolique, sociale et institutionnelle que nous leur accordons.
En outre, à la lumière des apports historiques fondés sur l'analyse de presse, les questionnaires adressés aux médecins du canton de Genève, les entretiens menés auprès des bénéficiaires de l'AI, ainsi que l'entretien réalisé avec un membre de l'office cantonal AI de Genève, il apparaît que ce ne sont peut-être pas tant les mesures proposées par l'AI en elles-mêmes qui marginalisent les assurés dont les causes d'invalidité sont invisibles. Ce qui semble (surtout) poser un problème selon nous relève davantage de la rigidité structurelle et fortement réglementée du système de l'assurance. En cherchant à se perfectionner pour mieux répondre aux besoins des personnes vulnérables (tout en redressant les déficits financiers de l'assurance et en faisant primer la réinsertion professionnelle sur l'octroi de rentes), le système de l'AI tend paradoxalement à produire des effets que nous pourrions qualifier de contre-productifs ; érigeant des barrières administratives qui complexifient (voire entravent) l'accès effectif aux prestations assurantielles pour ses bénéficiaires. Par leur complexification organisée autour de procédures normées, les réformes de l'AI semblent avoir généré l'opacité du système de l'assurance, alors qu'elles visaient à simplifier et rationaliser les démarches. Cette opacité est d'ailleurs relevée par certains participants de notre recherche (comprenant bénéficiaires et médecins). Les résultats de notre enquête suggèrent en effet une forme de méfiance de la part du corps médical à l'égard du système de l'AI, certains praticiens se déclarant démunis face aux exigences administratives, notamment lorsqu'il s'agit de remplir les formulaires requis. Alors même que les réformes successives de l'AI visaient à rationaliser, clarifier et rendre plus efficace l'attribution des prestations, elles semblent, dans les faits, avoir abouti à un système difficile à appréhender. Cette opacité, dénoncée par les bénéficiaires comme par les professionnels de santé, a également été alimentée par un discours médiatique qui sur le long terme, semble avoir entretenu la méfiance autour de l'assurance.

## Discussion

Ce travail de recherche s'inscrit dans le cadre d'un mémoire universitaire. À ce titre, il est évident que compte tenu de la problématique soulevée, les axes d'analyse explorés sont vastes et nombreux, ce qui peut nuire à la précision du traitement de l'ensemble des données. Cette ampleur thématique implique inévitablement des limites méthodologiques, notamment en ce qui concerne la profondeur et l'exhaustivité des analyses menées.

Par ailleurs, il convient de souligner que l'ensemble des sources mobilisées dans cette recherche repose sur des interprétations et, de ce fait, comporte une part de subjectivité inhérente. Les articles de presse analysés dans le deuxième chapitre de ce mémoire reflètent avant tout la vision et le prisme d'interprétation de leurs auteurs. En les intégrant à notre analyse, nous produisons ainsi une double lecture, dans la mesure où nous avons replacé ces discours médiatiques dans un contexte historique et social qui n'est pas le nôtre, sans pour autant pouvoir prétendre à une restitution parfaitement objective des faits (si tant est qu'une vérité absolue puisse exister).

De même, l'interprétation que nous avons faite des témoignages des bénéficiaires de l'AI reste subjective ; d'une part parce que ces témoignages traduisent des ressentis individuels et une mise en récit de soi influencée par des expériences personnelles ainsi que par le contexte social dans lequel elles s'inscrivent ; d'autre part parce qu'en tant que
chercheur, notre rôle a consisté à interpréter ces récits à la lumière de nos lectures et à orienter leur analyse en fonction de notre question de recherche. Ce processus d'interprétation, bien qu'inévitable dans une démarche qualitative, constitue donc une autre limite à considérer, dans la mesure où nos propres cadres théoriques et méthodologiques ont influencé la manière dont nous avons appréhendé et restitué ces témoignages. Nous relevons cependant que les témoignages des bénéficiaires nous ont été très précieux, car ils ont permis de rendre leur voix aux personnes qui, pour certaines, ne se sont pas senties reconnues et entendues par le système assurantiel.

Enfin, une autre limite à souligner réside dans la portée de nos résultats. Si cette étude met en évidence des tendances et des dynamiques significatives, elle ne peut prétendre à une généralisation absolue. Les conclusions tirées sont tributaires du corpus analysé, du nombre limité d'entretiens avec les assurés et les représentants de l'AI (et du nombre limité de questionnaires adressés au corps médical), ainsi que du contexte spécifique dans lequel la recherche a été menée.

## Perspectives de recherche

Au regard des éléments développés dans ce mémoire, il apparaît clairement que les bénéficiaires de l'AI pour causes invisibles font face à une stigmatisation persistante, tant dans les médias que dans la société en général. Cette stigmatisation ne se limite pas à une perception extérieure, elle s'infiltre également dans le vécu des assurés eux-mêmes, influençant pour certains leur estime de soi et/ou leur rapport à l'invalidité. Si nous avons eu l'occasion de relever ces éléments lors de nos entretiens avec les bénéficiaires de l'AI, nous avons cependant fait le choix de ne pas aborder cette thématique dans le cadre de ce mémoire (car elle s'éloignait de notre question de recherche). Cette stigmatisation semble influencer la manière dont les bénéficiaires se perçoivent et évoluent au sein du statut d'invalidité, générant parfois un sentiment de disqualification sociale et d'exclusion (un sentiment renforcé par des représentations négatives qui tendent à les réduire injustement à une forme d'inaction ou à une dépendance perçue comme illégitime vis-à-vis des aides sociales). Il serait donc pertinent que de futures recherches approfondissent l'étude de ce phénomène, en examinant dans quelle mesure cette stigmatisation constitue un frein à la réinsertion professionnelle des personnes en situation de vulnérabilité et en analysant son impact sur le bien-être psychologique des assurés.

Un aspect important à explorer dans ce contexte serait la différence d'analyse (ou d'approche) du trouble psychique par les médecins mandatés pour réaliser les expertises de l'AI. La question se pose notamment de savoir si cette différence est à l'origine d'une évolution vers davantage de refus dans l'attribution des prestations pour les troubles psychiques, ou si elle résulte d'une perception particulière du corps médical. Est-ce réellement un phénomène observable ou est-ce simplement une vision construite par certains acteurs de ce système ? Cela nécessiterait une attention particulière dans les recherches futures, afin de mieux comprendre les dynamiques internes à l'évaluation médicale des troubles psychiques et leurs répercussions sur le parcours des assurés.
# Bibliographie

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Annexes
# Annexe A : Procédures de la méthode de récolte de donnée auprès des participants (protection des données et anonymisation des sources)

## 1. Corps médical :

Les données du corps médical ont été récoltées via un questionnaire de recherche associé à un formulaire de consentement. Le document (comprenant le formulaire de consentement et le questionnaire) était à remplir et à retourner par courrier électronique.

Etant donné que les médecins souhaitant participer à la recherche ont dû nous retourner les questionnaires complétés par voie électronique, nous avons veillé à garantir l'anonymisation des données en séparant le questionnaire et le formulaire de consentement une fois les documents complétés reçus. Les coordonnées des médecins ne figurant que sur le formulaire de consentement, nous avons attribué à chaque questionnaire un numéro d'identification identique à son formulaire de consentement pour assurer la confidentialité des informations. Ainsi, dès réception du questionnaire complété par voie électronique, celui-ci a été téléchargé sur l'ordinateur personnel du chercheur, et le courriel a été automatiquement supprimé. Le questionnaire et le formulaire de consentement associé ont été stockés dans deux fichiers informatiques distincts, chacun avec un accès sécurisé. Passé le délai de rétractation, agendé au 30 novembre 2024, le fichier contenant les formulaires de consentement a été détruit, assurant ainsi la confidentialité et l'anonymisation des questionnaires.

## 2. Bénéficiaires de l'assurance et conseillers AI :

Les données des bénéficiaires de l'AI et des conseillers de l'office cantonal AI ont été récoltées par le biais d'entretiens semi-structurés. Les entretiens ont été enregistrés à l'aide d'un support prêté par l'Université de Genève. Chaque entretien a été intégralement retranscrit et directement anonymisé par l'utilisation d'un prénom d'emprunt. Après chaque retranscription, l'enregistrement de l'entretien a été systématiquement détruit. Les retranscriptions ont été conservées dans un fichier informatisé sécurisé ainsi que sur une clé USB, afin de garantir la protection et la confidentialité des données récoltées.
Annexe B : Questionnaire pour les médecins

1. Vous exercez votre profession en tant que :

☐ Médecin généraliste

☐ Médecin spécialiste (Titre : ....................................)

2. Depuis combien de temps exercez-vous la médecine ?

☐ Moins d'un an

☐ 1 - 10 ans

☐ 11 - 20 ans

☐ Plus de 20 ans

3. En moyenne, combien de patients par semaine recevez-vous en consultation ?

☐ < 10

☐ 10 à 30

☐ 31 à 50

☐ Plus de 50

4. D'après vous, le handicap c'est :

☐ Une déficience physique, psychique, cognitive et/ou sensorielle, impactant un individu

☐ Le résultat de l'inadaptation de la société face à un individu singulier

☐ Autre : ....................................

5. Les psychopathologies entrent dans la définition du handicap.

☐ D'accord

☐ Pas d'accord

☐ Ne se prononce pas sur la question

6. Quelle proportion de patients en situation de handicap recevez-vous par mois ?

☐ Aucun patient en situation de handicap

☐ Moins d'un quart des patients (1 à 20%)

☐ Un quart des patients (25%)

☐ La moitié des patients (50%)

☐ Les trois quarts des patients (75%)

☐ Tous les patients (100%)
Annexe C : Grille d'entretien – Bénéficiaires de l'AI

1. Etes-vous encore actuellement bénéficiaire de l'assurance ?

2. Depuis combien de temps êtes-vous bénéficiaire auprès de l'AI ? (ou combien de temps avez-vous été bénéficiaire ?)

3. Pouvez-vous décrire le déroulement des procédures que vous avez suivies pour obtenir des prestations de l'assurance ?

4. Combien de temps les démarches ont-elles duré pour obtenir des prestations de l'AI ?

5. Avez-vous été soutenu(e) lors de ces démarches (médecin, conseiller AI, autre(s)) ?

6. Avez-vous (aviez-vous) des rendez-vous réguliers avec votre conseiller AI ?

7. Quelles prestations vous-ont été proposées ? (Mesure(s) de réinsertion ou rente ?)

8. Avez-vous (aviez-vous) une certaine marge de manœuvre dans le choix des mesures proposées par l'Assurance Invalidité ? Pourriez-vous expliquer votre expérience à ce sujet ?

9. Estimez-vous que les mesures qui vous ont été (qui vous sont) adressées par l'AI étaient (sont) adaptées à vos besoins ? Pouvez-vous développer votre point de vue sur la question ?

10. Selon vous, est-ce que l'Assurance Invalidité répond de manière adaptée aux besoins de ses bénéficiaires ? Pouvez-vous expliquer votre opinion en détaillant les points forts et limites que vous observez ?

11. Pensez-vous que l'AI propose suffisamment de mesures de réinsertion professionnelle ? Pouvez-vous développer votre point de vue sur la question ?

12. Selon vous, la collaboration entre le corps médical et les organismes d'assurances sociales est-elle satisfaisante concernant la réinsertion professionnelle ou l'octroi d'une rente AI ?

13. Comment pensez-vous que la société considère les personnes qui bénéficient de l'assurance invalidité ? Pourquoi ?
Annexe D : Grille d'entretien – Conseillers AI

1. Depuis combien de temps exercez-vous le métier de conseiller AI ?

2. En moyenne, combien de dossiers gérez-vous simultanément ?

3. Comment se déroule la procédure une fois que le dossier du bénéficiaire vous a été adressé ?

4. Avez-vous des rendez-vous avec les bénéficiaires dont vous gérez le dossier ?

5. Disposez-vous d'une marge de manœuvre dans votre travail ? (Si oui, à quel niveau ?)

6. À Genève, à quelle fréquence demande-t-on des expertises médicales externes pour réviser les prestations d'un bénéficiaire de l'AI ?

7. Il est communément admis que les termes handicap et invalidité sont généralement utilisés pour décrire des limitations de capacité. Quel est votre avis sur la question ?

8. Diriez-vous que certains des bénéficiaires de l'AI sont en situation de handicap ?

9. En 2023, les maladies psychiques représentent 52% des rentes octroyées par l'AI en Suisse. Selon vous, considère-t-on les maladies psychiques comme un handicap ?

10. En 2004, la 4ème révision de l'AI a instauré les services médicaux régionaux (SMR) pour assister les offices AI dans l'évaluation des situations médicales. Dans quels cas faites-vous appel au SMR ?

11. Depuis la 5ème révision de l'AI en 2008, la vocation première de l'AI, qui privilégie la réinsertion par rapport à la rente, est devenue la ligne directrice des offices cantonaux. Quelles sont vos stratégies pour favoriser la réinsertion professionnelle plutôt que l'octroi de rentes ?

12. Comment évaluez-vous et déterminez-vous l'emploi le plus approprié pour les bénéficiaires qui suivent une mesure de réinsertion ?

13. Pensez-vous que les mesures de réinsertion proposées par l'AI soient efficaces à long terme pour les bénéficiaires concernés ?

14. Que proposez-vous aux bénéficiaires qui n'obtiennent pas de poste de travail après avoir suivi des mesures de réinsertion ?
15. La 5ème révision de l'AI a introduit des mesures de détection précoce pour identifier et traiter les problèmes de santé avant qu'ils ne deviennent invalidants. De la part de qui recevez-vous le plus de demandes pour ces mesures ?

16. La 5ème révision de l'AI vise à accroître les incitations à l'embauche pour les employeurs. Quelles mesures l'office cantonal genevois met-il en place pour encourager les employeurs à engager des bénéficiaires de l'AI ?

17. Le 1er janvier 2022, la réforme "Développement continu de l'AI" est entrée en vigueur. Cette réforme vise à prévenir l'invalidité et à renforcer la réadaptation, en mettant un accent particulier sur les enfants, les jeunes et les personnes présentant des troubles psychiques. Elle prévoit notamment d'intensifier le suivi des personnes concernées. Que mettez-vous en place pour intensifier le suivi de ces bénéficiaires ?

18. Depuis le 1er janvier 2022, la réforme "Développement continu de l'AI" prévoit de renforcer la collaboration avec les médecins traitants et d'autres acteurs clés. Comment renforcez-vous la collaboration avec les médecins depuis la réforme "Développement continu de l'AI" ?