# Cahiers francophones de soins palliatifs

## Quelques enjeux concernant la pratique de la sédation dans un contexte de soins palliatifs

Danielle Blondeau et Louis Roy

Numéro hors-série, 2025

Numéro spécial : 25 ans de partage des savoirs

URI : https://id.erudit.org/iderudit/1119888ar

DOI : https://doi.org/10.7202/1119888ar

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### Éditeur(s)

Maison Michel-Sarrazin

### ISSN

1916-1824 (imprimé)
2816-8755 (numérique)

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### Citer cet article

Blondeau, D. & Roy, L. (2025). Quelques enjeux concernant la pratique de la sédation dans un contexte de soins palliatifs. *Cahiers francophones de soins palliatifs*, 110-118. https://doi.org/10.7202/1119888ar
# LA RECHERCHE À L'AVANT PLAN

Reconnaissance de contribution scientifique | DANIELLE BLONDEAU | 2008

## PARCOURS PROFESSIONNEL EN QUELQUES MOTS

Danielle Blondeau a été une figure emblématique dans le domaine des soins infirmiers et de l'éthique au Québec. Infirmière de formation, elle a débuté sa carrière en pratique clinique avant de se tourner vers l'enseignement au cégep. Pour approfondir ses compétences pédagogiques, elle a entrepris une maîtrise en éducation à l'Université du Québec à Trois-Rivières, où elle a découvert sa passion pour l'éthique, la conduisant à des études en philosophie. Elle a ensuite rejoint la Faculté des sciences infirmières de l'Université Laval, où elle a enseigné l'éthique pendant près de 30 ans, influençant plusieurs générations d'infirmières et d'infirmiers. Son engagement et sa contribution exceptionnelle à la profession ont été reconnus par l'Ordre des infirmières et infirmiers du Québec (OIIQ), qui lui a décerné l'Insigne du mérite en 2013.

## PRÉSENTATION DE L'ARTICLE SÉLECTIONNÉ POUR L'ANNÉE 2008

L'article sélectionné, intitulé « L'éthique et les soins infirmiers », explore les défis éthiques auxquels sont confrontées les infirmières dans leur pratique quotidienne. À l'époque de sa publication, les soins infirmiers évoluaient rapidement, avec des avancées technologiques et des changements organisationnels qui complexifiaient les prises de décision cliniques. Cet article a mis en lumière l'importance de l'éthique comme composante essentielle des soins, en proposant des réflexions sur les valeurs professionnelles, les codes de déontologie et les modèles relationnels entre soignants et patients.

## PERTINENCE DE L'ARTICLE POUR LE DOMAINE DES SOINS PALLIATIFS

Cet article a été déterminant pour intégrer l'éthique au cœur de la pratique infirmière, en offrant aux professionnels des repères pour naviguer dans des situations complexes et moralement ambiguës. Il a renforcé l'autonomie professionnelle des infirmières en les encourageant à développer une réflexion critique sur leurs décisions. En mettant l'accent sur la qualité de vie et le respect de l'unicité de chaque personne, il a aussi influencé les pratiques en soins palliatifs, où les considérations éthiques sont particulièrement prégnantes. L'article de Danielle Blondeau et de son co-auteur a joué un rôle crucial dans l'évolution des soins infirmiers et des soins palliatifs, en intégrant l'éthique comme dimension fondamentale de la pratique. Leur travail a enrichi la littérature scientifique et influencé la formation et les pratiques des professionnels de la santé.

– Comité éditorial, Cahiers francophones de soins palliatifs
# QUELQUES ENJEUX
concernant la pratique

de la sédation dans un contexte de soins palliatifs

DANIELLE BLONDEAU, INF., PH.D.

Professeure titulaire, Faculté des sciences infirmières

Université Laval, Québec

Courriel: Danielle.Blondeau@fsi.ulaval.ca

LOUIS ROY, MD,

Chef, Service de soins palliatifs du CHUQ, Québec

Courriel: Louis.Roy7@sympatico.ca

La sédation en fin de vie est une pratique controversée et mal définie qui a commencé à être documentée depuis environ une quinzaine d'années. Cet article vise à mieux en cerner divers enjeux, tant sur les plans conceptuel, clinique et éthique qu'empirique. En conclusion, une proposition de définition sera présentée en vue de tendre vers une plus grande cohérence relative à la sédation en fin de vie.

Un bref survol de la littérature convainc rapidement de la complexité liée à la pratique de la sédation en fin de vie. Les appellations sont multiples; les pratiques, variées; les enjeux éthiques sont considérables et les quelques résultats de recherche, plutôt disparates.

## CONFUSION CONCEPTUELLE

La littérature foisonne d'expressions qui font référence à la pratique de sédation en fin de vie. Il sera parfois question de « sedation in the imminently dying patient » (Wein, 2000; Carvey & Foley, 2000), l'idée étant de circonscrire la période imminente de la fin de vie. Il y a aussi l'expression bien connue de « sédation terminale » qui, selon Broeckart et Olarte notamment (2002), représente le terme le plus controversé pour

cette pratique. On trouve également les expressions « sédation contrôlée » (Cherny et Portenoy, 1994; Taylor et McCann, 2005), « sommeil artificiel » (Fondras, 1996), « sommeil pharmacologique » ou « sédation pharmacologique » (Perusselli, Di Giulio, Toscani, Gallucci, Brunelli, Costantini, Tamburini, Paci, Miccinesi, Addington-Hall et Higginson, 1999). Il y a aussi la sédation « for intractable distress in the dying » (Hallenbeck, 1999; Krakauer, Penson, Truog, King, Chabner et Lynch, 2000). En outre, l'expression controversée de « slow euthanasia » (Billings et Block, 1996) fait directement allusion à une pratique euthanasique, comme si l'intention associée à la sédation était de précipiter la mort. Une auteure française et anesthésiste, Emma Révelart (2001), utilise l'expression « faire dormir ».

Si la liste peut encore s'allonger, il devient évident que la diversité sémantique entourant les nombreuses expressions entretient la confusion conceptuelle au sujet de la sédation en fin de vie. Révelart (2001) en exprime bien l'idée: « Bon nombre d'auteurs affichent des convictions diverses, tant en ce qui concerne sa définition que ses applications cliniques et ses indications. » (p. 681) D'ailleurs, une revue de la littérature, conduite par Beel, Clement et Harlos (2002), au sujet des définitions de la sédation
terminale permet de constater que cette pratique n'est
pas clairement définie.

## LES PRATIQUES CLINIQUES

Diverses formes de sédation existent. Une classification proposée par Morita, Tsunoda, Inoue et Chihara (1999) en précise différentes versions. Ces auteurs font d'abord une distinction entre la sédation primaire et secondaire. Dans ce dernier cas, la sédation est un effet secondaire du traitement des symptômes alors que l'intention première de la sédation primaire est l'induction d'un état d'inconscience. Ces distinctions, selon Radbruch (2002), sont souvent confondues (p. 237). Une autre manière d'aborder ou de décrire la sédation est en fonction de sa durée; il y a la sédation intermittente et la sédation continue. Dans ce dernier cas, le patient demeure dans un état d'inconscience jusqu'au décès. Toujours selon Morita et autres (1999), on peut également distinguer l'intervention par la profondeur de la sédation, ce qui conduit à une sédation légère, modérée et profonde. De Graeff et Dean (2007) les décrivent clairement. La sédation légère crée un état de somnolence; le patient est éveillé, avec un niveau de conscience réduit. La sédation intermédiaire s'accompagne d'un état de stupeur; le patient est endormi, mais peut être éveillé pour communiquer brièvement. La sédation profonde plonge le patient dans un coma; le patient est inconscient (p.73-74). Selon Côté (2000), « C'est sans contredit la sédation profonde qui soulève le plus d'interrogations. » (p.8) Mais c'est aussi la sédation continue, par opposition à la sédation intermittente, qui soulève de nombreux enjeux éthiques. Nous y reviendrons.

Le recours à la sédation est indiqué en présence de symptômes réfractaires. Broeckart et Olarte (2002) les définissent de la façon suivante: « Tout symptôme peut être considéré [comme] réfractaire à un traitement quand il ne peut être adéquatement contrôlé en dépit des efforts pour apporter un

soulagement dans une période donnée sans compromettre l'état de conscience». (p.172, trad. libre) Cherney et Portenoy (1994) vont dans le même sens: le terme « réfractaire » peut être appliqué quand un symptôme ne peut être adéquatement contrôlé en dépit des efforts agressifs pour identifier une thérapie qui ne compromet pas l'état de conscience (p.31). En d'autres mots, poursuivent ces auteurs, désigner un symptôme comme réfractaire suggère que son soulagement ne peut relever de mesures thérapeutiques usuelles.

Parmi les indications de la sédation, les symptômes suivants, dans des proportions variables selon la littérature, sont souvent évoqués: la dyspnée, le *delirium*, la douleur qui inclut parfois, outre la douleur physique, la souffrance existentielle, l'agitation physique (*physical restlessness*) et les nausées (Cherny et Portenoy, 1994; Peruselli, Di Giulio, Toscani, Gallucci, Brunelli, Costantini, Tamburini, Paci, Miccinesi, Addington-Hall et Higginson 1999; Morita, Tsunoda, Inoue et Chihara, 1999; Faisinger, Waller, Bercovici, Bengtson, Landman, Hosking, Nunez-Olarte et de Moissac, 2000; Côté, 2000; Beel, McClement et Harlos, 2002).

Quant à la médication utilisée pour induire la sédation, on trouve cités le plus fréquemment les benzodiazépines, les neuroleptiques ainsi que les barbituriques (Cherny et Poternoy, 1994; Chater, Viola, Paterson et Jarvis, 1998; Beel, Clement et Harlos, 2002; Côté, 2000; Tisdale et Woloschuk, 1999). Notons que les opioïdes (ou narcotiques) souvent présents dans la pharmacothérapie que reçoit le patient pour le contrôle de la douleur sont peu ou pas cités comme inducteurs de la sédation.

En résumé, la sédation est une mesure d'exception, c'est-à-dire qu'elle devient une stratégie thérapeutique qui peut être proposée au malade quand les traitements usuels ont échoué. Son recours est généralement dicté par des symptômes réfractaires. Parmi les différents types de sédation, c'est la sédation continue qui est sujet de controverse sur le plan éthique.
## LES ENJEUX ÉTHIQUES

Nous avons vu précédemment que la sédation en fin de vie est parfois identifiée à une forme d'« euthanasie lente» (Billings et Block, 1996). Cette seule appellation suffit à démontrer la controverse entourant la pratique de la sédation dans un contexte de fin de vie. Pour Billings et Block (1996), la pratique de la sédation serait identique à une pratique euthanasique, comme si l'intention de soulager se substituait à l'intention de précipiter la mort. Leur position a suscité de nombreux commentaires révoquant leurs arguments (Mount, 1996; Brody, 1996; Dickens, 1996; Portenoy, 1996; Morita, Tsunoda, Inoue et Chihara, 1999). De son côté, Fondras (1996) mentionne la notion classique de la «pente glissante» qui ferait migrer la sédation vers l'euthanasie. Il soutient que la pratique de la sédation peut créer chez le personnel soignant un sentiment d'abandon du patient, risquant de conduire éventuellement à des actes d'euthanasie. Pour Orentlicher (1997), la sédation abrège la vie du patient par les deux actes intentionnels suivants: l'induction de la stupeur et la cessation de l'eau et de la nourriture. Sans ces deux actions, écrit-il, «le patient aurait vécu plus longtemps avant de succomber à sa maladie (p.1237, trad. libre). Par ailleurs, une enquête conduite par Morita et autres (1999) permet de répondre par la négative à la question suivante: «Est-ce que les médecins en soins palliatifs pratiquent la sédation avec l'intention de précipiter la mort?»

Si la controverse sur le plan éthique est réelle, plusieurs experts en soins palliatifs n'identifient pas la sédation à une forme d'euthanasie (Morita, Tsunoda, Inoue et Chihara, 1999; Verkerk, Wijlick, Legemaate et De Graeff, 2007). Retenons ici que l'intentionnalité de l'acte prend toute son importance. En effet, soulager et hâter la mort ne sont pas des pratiques équivalentes sur le plan éthique. Dans une étude récente¹, des médecins interviewés indiquent clairement que la finalité poursuivie par la sédation est thérapeutique: elle vise uniquement à soulager

le patient. Enfin, il est intéressant de mentionner que, parmi quelques études disponibles, il n'y aurait pas de différence significative concernant la survie de patients qui ont reçu ou pas une sédation, ce qui signifie que la sédation n'abrègerait pas la vie (Ventafirdda, Ripamonti, De Conno, Tamburini et Cassileth., 1990; Stone, Phillips, Spruyt et Waight, 1997; Wein, 2000; Morita, Tsunoda, Inoue et Chihara, 2001; Sykes et Thorns, 2003; Kohara, Ueoka, Takeyama, 2005).

Fréquemment, le principe éthique du double effet est évoqué pour soutenir la pratique de la sédation. Il se traduit de la façon suivante: une action qui poursuit un bon objectif peut être exécutée en dépit du fait que la fin soit atteinte au prix d'une conséquence possible, prévisible et non recherchée comme telle (Quill, Dresser et Brock, 1997). Dans le contexte de la sédation, l'objectif recherché est le soulagement de la douleur qui s'accompagne d'un état de conscience altéré rendant impossible la communication avec l'entourage. Il a parfois été mentionné que la conséquence non recherchée était l'accélération de la mort, mais ceci reste à être démontré si on se fie aux résultats de recherche mentionnés précédemment et qui soutiennent l'idée que la sédation n'accélèrerait pas la mort. La Cour suprême des États-Unis concluait que le rationnel de la règle du double effet permettait de faire la distinction entre l'usage d'opioïdes donnés à forte dose et l'euthanasie ou l'assistance au suicide: «Si des médicaments analgésiques peuvent précipiter le moment du décès, mais que l'intention du médecin est uniquement de soulager les douleurs de son patient, il ne s'agit pas de pratique euthanasique.» (Alpers et Lo, 1999, p.201, trad. libre). Mentionner que les analgésiques peuvent précipiter le décès apporte ici une confusion supplémentaire, car autant la littérature scientifique que l'expérience clinique ont démontré que l'utilisation judicieuse des analgésiques n'est pas associée à l'accélération du décès.

Lorsqu'à la validité éthique de la pratique de la sédation s'ajoute l'épineuse question de l'alimentation et de l'hydratation, l'enjeu se complexifie. Pour
certains, comme Billings et Block (1996), l'arrêt de l'alimentation ou de l'hydratation pendant une sédation porte atteinte à la vie des patients et est, par conséquent, proscrit. D'autres, comme Hallenbeck (1999), soutiennent que les patients confrontés à une sédation ont déjà cessé de s'alimenter et de s'hydrater (p.223). Pour Craig (1994), une politique stipulant l'arrêt de ces traitements en situation de sédation est dangereuse tant sur les plans médical et éthique que légal.

Outre l'enjeu lié à l'alimentation et à l'hydra-
tation, le principe de proportionnalité pourra être
évoqué pour justifier la pratique de la sédation.
Il s'agit d'établir la proportion entre les bénéfices
recherchés et les préjudices causés, ce qui signifie que
les premiers doivent surpasser les derniers. Dans le
cas de la sédation, le soulagement d'un symptôme
réfractaire représentera un bénéfice supérieur au
préjudice associé, soit l'état de stupeur du patient.
Dans cette logique, le principe de bienfaisance
pourrait aussi être évoqué, au sens où la poursuite
de bénéfices surpasse l'effet non recherché comme la
rupture de la communication.

Enfin, un principe primordial à respecter
dans toutes les décisions concernant l'induction ou
non d'une sédation repose sur celui du respect de
l'autonomie du patient. Un patient en fin de vie a
toujours droit de regard sur ses soins et traitements.
Dans les situations d'inaptitude à fournir un
consentement, la personne désignée (à choisir) par
le mandat sera consultée. Des auteurs canadiens
ont proposé un guide de pratique clinique sur la
sédation en fin de vie (Braun, Hagen et Clark, 2003).
Le recours au consentement y est central. Il en est
de même avec De Graeff et Dean (2007) qui ont
élaboré des recommandations en se basant sur la
littérature et la consultation d'experts. L'étude de
Blondeau, Dumont, Roy et Martineau (2008) a
permis de mettre en évidence que, pour les médecins
interviewés, le respect de l'autonomie du patient était
le critère dominant toute prise de décision au sujet de
la sédation.

En terminant, il faut mentionner un lieu de
controverse éthique concernant une indication à la
sédation: la souffrance existentielle. Ici, la littérature
fournit une panoplie d'expressions pouvant y faire
référence: détresse mentale (Hallenbeck, 1999);
détresse existentielle (Shaiova, 1998; Morita,
Tsunoda, Inoue et Chihara, 2000); souffrance psycho-
existentielle (Morita, 2004); détresse existentielle
réfractaire (Cherny, 1998); douleur existentielle
(Strang, Strang, Hultborn et Arnér, 2004); souffrance
psychologique (Rietjens, van Delden, van der Heide,
Vrakking, Onwuteaka-Philipsen, van der Maas et
van der Wal, 2006). La question incontournable qui
se pose est la suivante: est-il acceptable sur le plan
éthique de recourir à la sédation en présence d'un
symptôme qui n'est pas de nature physique? Une
recherche (Blondeau, Roy, Dumont et Martineau,
2005) démontre, de façon significative, que les
professionnels de la santé – médecins et pharmaciens
– ont une attitude défavorable devant le recours à la
sédation en présence de souffrance existentielle. Leur
attitude, néanmoins, est favorable quand il s'agit de
douleur physique réfractaire.

Il faut reconnaître que la pratique de la sédation en fin de vie dépasse résolument le registre médical. Elle s'inscrit, en droite ligne, dans le registre éthique.

LES RÉSULTATS DE RECHERCHE

C'est surtout la variabilité et la disparité des
résultats de recherche qui frappent. Par exemple,
la fréquence de la sédation variera entre 16% et
52% selon les études (Ventafridda, Ripamonti, De
Conno, Tamburini et Cassileth, 1990; Faisinger,
Miller, Bruera, Hanson, MacEachern, 1991; Cherny
et Portenoy, 1994). L'explication la plus courante et
la plus plausible est l'absence d'une définition claire
de la sédation, ce qui, selon Morita et autres (1999),
crée une grande difficulté dans l'interprétation des
résultats de recherche. Dans une recension de la
littérature portant sur les études des dix dernières
années, Sales (2001) retient treize articles sur cent soixante-douze après avoir éliminé «les études en double, celles qui se concentraient sur les aspects éthiques, les opinions, l'euthanasie et le suicide assisté» (p.97). Sur les treize articles restants, Sales constate que la «méthodologie est hétérogène en ce qui concerne les critères d'inclusion, le recueil des données, les lieux de soins et l'emploi d'une définition de la sédation» (p.97). Il note également que, seulement dans cinq études, une définition de la sédation est proposée quoique des variations entre elles soient notées (p.97).

Outre la variabilité des résultats de recherche, il y a la difficulté inhérente liée à la population qui réduit considérablement le volume de la recherche. Voilà pourquoi De Graeff et Dean (2007) avancent qu'une recherche scientifique auprès de patients en fin de vie recevant une sédation, particulièrement dans le cas des études randomisées, est presque impossible à réaliser pour des raisons méthodologiques, pratiques et éthiques. Ainsi, poursuivent-ils, des balises pour cette pratique ne pourront jamais reposer sur des données strictement rigoureuses (p.68). Ici, à nouveau, l'absence d'une définition claire représente un obstacle majeur quant à la compréhension conceptuelle, clinique, éthique et empirique de la sédation en fin de vie.

## UNE PROPOSITION DE DÉFINITION

Il semble donc approprié de proposer une terminologie et une définition qui pourraient, en bonne partie, représenter une avenue de convergence. En ce qui concerne l'expression «sédation terminale», les auteurs sont nombreux (Chater, Viola, Paterson et Jarvis, 1998; Carver et Foley, 2000; Krakauer, 2000; Portenoy, 2000; Broeckart et Olarte, 2002; Sulmasy, Ury, Ahronheim, Siegle, Kass, Lantos, Burt, Foley, Payne, Gomez, Krizek, Pellegrino et Portenoy, 2000), qui en proposent l'abandon. L'expression «sédation palliative» semble prometteuse si on se fie à de récents documents (Rousseau, 2000; Broeckart et Olarte,

2002; Braun, Hagen et Clark, 2003; De Graeff et Dean, 2007).

Broeckart et Olarte (2002) proposent la définition suivante de la sédation palliative:

> Elle consiste en l'administration intentionnelle de médications sédatives en dosages et en combinaisons requises pour réduire l'état de conscience d'un patient en phase terminale, autant que nécessaires pour soulager un ou plusieurs symptômes réfractaires (p.170, trad. libre).

Dans l'esprit de ces auteurs, cette terminologie et cette définition éliminent l'idée de négativisme contenue dans l'expression «sédation terminale». Si la sédation est un traitement de dernier recours, il n'en demeure pas moins qu'elle représente un traitement actif et positif en vue de soulager un ou des symptômes réfractaires. De plus, l'expression «sédation terminale» ne rend pas compte de la nature de la sédation, ni de l'intention qui lui est associée. Cela risque d'entretenir la confusion entre la sédation et l'euthanasie. En effet, le mot «terminale» risque d'être associé à l'idée de terminer la vie du patient. L'expression «sédation palliative» a le mérite de mettre l'accent sur un contexte de soins palliatifs, soit la fin de vie, et suggère un effort actif pour soulager le patient. Broeckart et Olarte précisent ainsi que «la sédation est associée à la palliation, au soulagement des symptômes» (p.169, trad. libre). En d'autres mots, la sédation palliative ne suggère pas de mettre un terme à la vie des patients.

La définition proposée porte sur «l'administration intentionnelle de médications sédatives en dosages et en combinaisons requises». Cette précision permet de distinguer la sédation palliative de l'euthanasie puisque que les médications administrées correspondent aux besoins du patient. La proportionnalité du dosage en fonction des symptômes représente un frein à l'euthanasie puisqu'une telle approche évite le surdosage qui pourrait abréger la vie du patient. Enfin, la sédation s'adresse à des patients en phase terminale. Une fois de plus, le contexte de fin de vie est clairement identifié.
La définition proposée par Broeckart et Olarte permet de clarifier le débat sur le plan conceptuel, mais aussi sur les plans clinique et éthique. En effet, la sédation représente un effort actif dans un contexte de soins palliatifs. Les moyens utilisés, médications et dosages, sont proportionnels à la fin poursuivie. Une telle définition permet d'éviter la confusion avec l'euthanasie puisque l'intention y est clairement précisée, soit celle de soulager des symptômes réfractaires, non pas de mettre un terme à la vie. Elle permet également d'inclure les différents types de sédation (continue, intermittente, profonde, légère, primaire, secondaire). Ajoutons que le processus de la prise de décision concernant le recours à la sédation doit souscrire à la règle du consentement éclairé. Enfin, une définition consensuelle aurait l'avantage de dissiper la variabilité des résultats de recherche.

Voilà pourquoi une clarification de la pratique de la sédation, par l'entremise d'une terminologie et d'une définition précises, a l'avantage d'éliminer les ambiguïtés concernant ses indications, son contexte, son objectif thérapeutique ainsi que sa validité éthique. La recherche étant facilitée, les connaissances nouvelles en favoriseront une pratique rigoureuse.

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NOTE

1. Conseil de recherches en sciences humaines du Canada, 2002-2005.