# Mucoviscidose et troubles alimentaires pédiatriques :
création d'une vidéo de sensibilisation pour les professionnels de santé travaillant dans les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose et évaluation de son impact sur leurs connaissances et le taux d'adressage des patients à risque auprès d'orthophonistes

Océane Lopez, Cécile Nasr

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Océane Lopez, Cécile Nasr. Mucoviscidose et troubles alimentaires pédiatriques : création d'une vidéo de sensibilisation pour les professionnels de santé travaillant dans les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose et évaluation de son impact sur leurs connaissances et le taux d'adressage des patients à risque auprès d'orthophonistes. Sciences cognitives. 2023. dumas-04730840

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Submitted on 10 Oct 2024

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UFR de Médecine – Département d'orthophonie

# MUCOVISCIDOSE ET TROUBLES ALIMENTAIRES
## PÉDIATRIQUES

Création d une vidéo de sensibilisation pour les professionnels de santé travaillant dans les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose et évaluation de son impact sur leurs connaissances et le taux d adressage des patients à risque auprès d orthophonistes

Mémoire présenté pour l'obtention du
Certificat de Capacité d'Orthophoniste

Par

Océane LOPEZ, née le 17/06/1997

Cécile NASR, née le 13/07/1999

Sous la direction de :
Rachel HALIMI, Orthophoniste

Sous la co-direction de :
Julie DA SILVA DIAS, Orthophoniste

Soutenu le 16/06/2023
# MUCOVISCIDOSE ET TROUBLES ALIMENTAIRES
## PÉDIATRIQUES

Création d une vidéo de sensibilisation pour les professionnels de santé travaillant dans les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose et évaluation de son impact sur leurs connaissances et le taux d adressage des patients à risque auprès d orthophonistes

Mémoire présenté pour l'obtention du
Certificat de Capacité d'Orthophoniste

Par

Océane LOPEZ, née le 17/06/1997
Cécile NASR, née le 13/07/1999

Sous la direction de :
Rachel HALIMI, Orthophoniste

Sous la co-direction de :
Julie DA SILVA DIAS, Orthophoniste

Soutenu le 16/06/2023
REMERCIEMENTS

Nous tenons tout d'abord à adresser nos sincères remerciements à nos directrices de mémoire, Rachel Halimi et Julie Da Silva Dias pour leur encadrement, leur accompagnement et leurs conseils tout au long de la réalisation de ce mémoire.

Nous remercions également les personnes travaillant pour VLM qui nous ont permis de mener à bien notre mémoire. Merci pour leur collaboration, leur disponibilité et leur aide dans la diffusion de notre travail.

Nous adressons nos remerciements à tous les professionnels de santé ayant participé à notre étude. Ce mémoire n'aurait pas été possible sans leur investissement. Merci pour leurs retours et encouragements qui ont été instructifs et précieux.

Nous remercions chaleureusement Monsieur Issyan Tekaya pour son implication, son aide, sa grande disponibilité et son soutien dans la réalisation de notre partie statistiques.

Nous adressons également nos remerciements à l'équipe pédagogique du DUEFO d'Amiens et à nos maîtres de stage grâce à qui nous avons construit notre identité professionnelle au cours de ces cinq années.

Un grand merci à Claire qui a été d'une aide précieuse dans la conception de notre vidéo. Merci pour ta disponibilité et ton efficacité.

Enfin, nous remercions nos familles et nos amis, tout particulièrement Claire, Elise et Marine pour leur présence.

Cécile et Océane

Merci Océane d'avoir été ce binôme et cette amie solide en toute circonstance, merci d'avoir partagé ça avec moi. Merci à mes parents et mes frères pour leur soutien infaillible. Merci Esther de croire en moi avec autant de sérénité.

Cécile

Merci à mon entourage pour toute l'aide et les encouragements qu'il m'a apportés durant ces années. Enfin, je te remercie Cécile pour ce projet que je n'aurais su réaliser seule. Merci pour ta patience, ton soutien et surtout ton rire communicatif.

Océane
# SOMMAIRE

INTRODUCTION .................................................................................................................. 5

PARTIE THÉORIQUE........................................................................................................ 7

1. L'ORALITÉ .................................................................................................................. 8

1.1 Définition de l'oralité .................................................................................................. 8

1.2 Poursuite développementale de l'oralité ................................................................ 8

1.2.1 L'oralité primaire .................................................................................................. 8

1.2.1.1 Le développement in utero........................................................................ 9

a) L'apparition de la succion .................................................................................. 9

b) Le couplage succion-déglutition ........................................................................ 9

1.2.1.2. Le développement à la naissance................................................................ 10

a) Le cri .......................................................................................................................... 10

b) La succion .................................................................................................................. 10

1.2.2 L'oralité secondaire.................................................................................................. 11

1.2.2.1 La stratégie alimentaire mixte .................................................................. 11

1.2.2.2 Le babillage ........................................................................................................ 12

1.2.2.3 La mastication et les premiers mots ................................................................ 13

1.2.2.4 Le rôle de l'oralité dans la construction de la personne.......................... 13

1.3. L'oralité troublée........................................................................................................ 14

1.3.1 Terminologies ........................................................................................................ 14

1.3.2. Etiologies .................................................................................................................. 14

1.3.3. Conséquences sensorielles et verbales ................................................................ 15

1.3.4. Différentes PES dans les TAP........................................................................ 16

1.3.5. Rôle de l'orthophoniste dans les TAP................................................................ 17

2. LA MUCOVISCIDOSE .................................................................................................... 17

2.1. Présentation de la maladie.................................................................................... 17

2.1.1. Historique .................................................................................................................. 17

2.1.2. Définition et description .................................................................................... 18

2.1.3. Sémiologie.................................................................................................................. 19

2.1.4. Différentes PES dans la mucoviscidose................................................................ 20

2.2. Facteurs de risque de TAP dans la mucoviscidose.................................................... 21

2.2.1. Facteurs organiques .................................................................................................. 21

2.2.2. Facteurs environnementaux .................................................................................. 21

2.2.3. Facteurs moteurs.................................................................................................... 22

2.2.4. Facteurs sensoriels.................................................................................................... 22

PROBLÉMATIQUE ET HYPOTHÈSES ............................................................................ 23

MÉTHODOLOGIE EXPÉRIMENTALE ............................................................................ 26

1. PRÉSENTATION DE LA POPULATION D'ÉTUDE................................................................ 27

1.1 Connaissances des professionnels de santé concernant les TAP chez les patients atteints de mucoviscidose.................................................................................................................... 27

1.2 Population ciblée pour notre étude........................................................................ 27

2. CONSTRUCTION DU QUESTIONNAIRE ET DE LA VIDÉO........................................ 28
<table><tbody><tr><td>2.1</td><td>Elaboration de la vidéo</td><td>28</td></tr><tr><td>2.1.1</td><td>Contenu de la vidéo préventive</td><td>28</td></tr><tr><td>2.2</td><td>Elaboration du questionnaire</td><td>29</td></tr><tr><td>2.2.1</td><td>Types de questions</td><td>30</td></tr><tr><td>2.2.2</td><td>Présentation des questions</td><td>30</td></tr><tr><td>3.</td><td>MODE DE DIFFUSION</td><td>36</td></tr><tr><td>RÉSULTATS</td><td></td><td>37</td></tr><tr><td>1.</td><td>RÉSULTATS OBTENUS AUX QUESTIONNAIRES A T0, T1 et T2</td><td>38</td></tr><tr><td>2.</td><td>COMPARAISONS DES RÉSULTATS OBTENUS</td><td>43</td></tr><tr><td>2.1</td><td>Comparaison des résultats aux premier et deuxième questionnaires (T0, T1)</td><td>43</td></tr><tr><td>2.2</td><td>Comparaison des résultats aux premier et troisième questionnaires (T0 et T2)</td><td>44</td></tr><tr><td>2.3</td><td>Comparaison des résultats aux deuxième et troisième questionnaires (T1 et T2)</td><td>45</td></tr><tr><td>2.4</td><td>Diagrammes illustrant les résultats obtenus aux questionnaires</td><td>46</td></tr><tr><td>2.4.1</td><td>Questions posées aux trois questionnaires (T0, T1 et T2)</td><td>46</td></tr><tr><td>2.4.2</td><td>Questions posées uniquement aux deuxième et troisième questionnaires (T1 et T2)</td><td>49</td></tr><tr><td>DISCUSSION</td><td></td><td>51</td></tr><tr><td>1.</td><td>ANALYSE ET INTERPRÉTATION DES COMPARAISONS ENTRE T0 ET T1 ET ENTRE T0 ET T2</td><td>52</td></tr><tr><td>2.</td><td>ANALYSE ET INTERPRÉTATION DES COMPARAISONS ENTRE T1 ET T2</td><td>56</td></tr><tr><td>3.</td><td>VALIDATION OU INVALIDATION DES HYPOTHÈSES</td><td>57</td></tr><tr><td>3.1</td><td>Hypothèse 1 (H1)</td><td>57</td></tr><tr><td>3.2</td><td>Hypothèse 2 (H2)</td><td>58</td></tr><tr><td>3.3</td><td>Hypothèse 3 (H3)</td><td>58</td></tr><tr><td>4.</td><td>CRITIQUES DE L'ÉTUDE</td><td>59</td></tr><tr><td>5.</td><td>LIMITES DE L'ÉTUDE</td><td>59</td></tr><tr><td>6.</td><td>INTÉRÊTS DE L'ÉTUDE</td><td>60</td></tr><tr><td>7.</td><td>PERSPECTIVES</td><td>60</td></tr><tr><td>CONCLUSION</td><td></td><td>62</td></tr><tr><td>BIBLIOGRAPHIE</td><td></td><td>65</td></tr><tr><td>ANNEXES</td><td></td><td>72</td></tr><tr><td>INDEX</td><td></td><td>79</td></tr></tbody></table>
# INTRODUCTION
Les Troubles de l'Oralité Alimentaire (TOA), regroupés sous l'appellation « Troubles Alimentaires Pédiatriques » (TAP), sont « l'ensemble des difficultés à s'alimenter par voie orale de manière adaptée et en quantité suffisante pour assurer un bon état nutritionnel et un bon développement psychomoteur » (Leblanc, 2014). Ils affectent également les domaines sensoriel et relationnel (Leblanc, 2014), ainsi que langagier et affectif (Thibault, 2017).

Les personnes atteintes de mucoviscidose sont davantage touchées par ces troubles ; près de la moitié d'entre elles développe des difficultés d'alimentation (Costanzo et al., 2013; Debray et al., 2016). Or, dans le cas de la mucoviscidose, une bonne nutrition est essentielle et prédit la survie des patients (Kessler & Abély, 2016). Le suivi orthophonique des patients ayant un TAP participe, au sein d'une prise en soin multidisciplinaire, à l'amélioration de la qualité de vie et de l'état nutritionnel des patients. C'est pourquoi il est important que les professionnels de santé amenés à être au contact de ces patients soient informés de l'existence de ces troubles. Malheureusement, le nombre d'études sur les TAP dans la mucoviscidose est faible (Quick et al., 2013). Ceci peut alors expliquer leur méconnaissance par les professionnels de santé. Reynaud (2019) a constaté et mis en lumière la demande des praticiens, exerçant dans les Centres de Ressources et de Compétence de la Mucoviscidose (CRCM), de bénéficier de moyens d'accroître leurs connaissances.

Ainsi, nous avons décidé de créer une vidéo de sensibilisation sur les TAP dans la mucoviscidose pour les professionnels de santé travaillant dans les CRCM. Les objectifs de ce mémoire sont donc de sensibiliser les professionnels de santé sur le sujet afin de leur permettre de mieux dépister les TAP chez leurs patients. Il s'agit ensuite d'évaluer l'impact de notre support de sensibilisation sur les connaissances de ces professionnels et sur le taux d'adressage des patients à risque auprès d'orthophonistes.

La partie théorique de ce mémoire propose une définition de l'oralité, ses perturbations ainsi que la mucoviscidose. Nous détaillons ensuite la méthodologie suivie afin de créer un support de sensibilisation pertinent ainsi que le moyen de mesurer son impact. Enfin, l'analyse de ces données nous permet de discuter de la justesse de notre travail et de mettre en exergue les limites, intérêts et perspectives de notre étude.
# PARTIE
## THÉORIQUE
# 1. L'ORALITÉ

## 1.1 Définition de l'oralité

L'oralité regroupe l'ensemble des fonctions dévolues à la bouche : l'alimentation, la perception (température, textures...) et l'intégration des rythmes de repas, la ventilation, l'exploration sensorielle, la communication et le langage (Abadie, 2004; Abadie et al., 2018; Couly, 2010; Thibault, 2015; Boudou & Lecoufle, 2015). L'oralité représente aussi l'incorporation, le plaisir oral et est le premier lien d'attachement permettant les échanges relationnels et affectifs (Don et al., 2015; Boudou & Lecoufle, 2015). Elle joue un rôle essentiel dans le développement des fonctions sensori-motrices, participe à l'adaptation de l'enfant à la vie extra-utérine et à ses besoins nutritionnels (Abadie, 2004).

La littérature scientifique distingue deux types d'oralité : alimentaire et verbale (Couly, 2010, 2020; Leblanc, 2014), qui se développent parallèlement (Couly, 2010, 2020; Thibault, 2008, 2015, 2017). Durant les 6 premières années, l'oralité évolue : d'abord exclusivement primaire, elle devient mixte puis secondaire (Couly, 2010). Il existe une vraie corrélation entre oralité alimentaire et verbale puisqu'elles partagent leurs voies anatomiques et neurophysiologiques (Couly, 2010, 2020; Thibault, 2008, 2017). L'oralité alimentaire renvoie au développement de l'alimentation, plus précisément à la succion, la déglutition et la mastication. L'oralité verbale est d'abord relative à l'émergence des cris, du babillage, des premiers mots puis du langage (Couly, 2010, 2020). Ces différents investissements octroient à la sphère orale une place privilégiée dans la construction de l'enfant (Boudou & Lecoufle, 2015).

## 1.2 Poursuite développementale de l'oralité

### 1.2.1 L'oralité primaire

L'oralité primaire débute lors de la période utérine (Abadie et al., 2018; Couly, 2010; Thibault, 2017; Thibault & Mellul, 2004). Grâce au développement de l'oralité primaire, le bébé possède un panel de comportements déjà fonctionnels en arrivant au monde. Ils sont établis dans le tronc cérébral et sont donc réflexes, Couly (2010) parle ainsi d'oralité réflexe. Parmi ces comportements, nous pouvons retrouver la succion et la déglutition, appartenant à l'oralité alimentaire, et le cri faisant partie de l'oralité verbale (Couly, 2010; Thibault, 2015, 2017). L'oralité primaire est utilisée seule de la naissance
jusqu'aux 4 à 7 mois de l'enfant (Abadie et al., 2018; Couly, 2010; Thibault, 2017; Thibault & Mellul, 2004).

### 1.2.1.1 Le développement in utero

Les premières manifestations de l'oralité primaire sont observées dès la 9ème semaine de grossesse. La tête se redresse et la langue initie sa motricité en passant d'une position verticale intra-nasale à une position horizontale intra-buccale (Couly, 2010). Ces étapes mènent à l'apparition du réflexe de Hooker vers la 10ème semaine de grossesse (Couly, 2010; Thibault, 2008). Il désigne l'aptitude à entrouvrir les lèvres et la bouche grâce au contact stimulant de la main (Couly, 2010). La pointe de langue vient toucher la main, ce sont les prémices de la succion. L'observation du réflexe de Hooker signe un bon développement du système nerveux central puisque le tronc cérébral est le cerveau de l'oralité primaire (Couly, 2010). Ces différentes étapes marquent l'oralité débutante et le passage de l'embryon au fœtus (Couly, 2010; Thibault, 2017).

#### a) L'apparition de la succion

La succion fait suite au réflexe de Hooker. Les premières succions sont donc visibles entre la 10ème et la 15ème semaine de grossesse (Couly, 2010; Guillerme, 2015; Pradillon & Berriex, 2016; Puech & Vergeau, 2004; Thibault, 2017; Thibault & Mellul, 2004). La succion seule, aussi appelée succion non nutritive, est ainsi active dès la fin du 1er trimestre (Abadie et al., 2018) et précède l'arrivée de la déglutition d'1 à 2 semaines (Couly, n.c.). La succion non nutritive est constituée de 2 à 3 succions par seconde, aussi appelées "trains de succion" (Abadie, 2004; Abadie et al., 2018).

#### b) Le couplage succion-déglutition

Les premières déglutitions réflexes surviennent entre la 11ème et la 15ème semaine de grossesse (Abadie, 2004; Abadie et al., 2018; Couly, 2010, 2020; Senez, 2020). Le fœtus ingère des quantités croissantes de liquide amniotique grâce à la succession de séquences de succions et de déglutitions (Couly, 2010). Le couplage succion-déglutition, autrement dit la succion nutritive, est ensuite fonctionnel aux alentours de 8 mois de grossesse (Abadie, 2004; Abadie et al., 2018; Guillerme, 2015; Thibault, 2017). Le rythme de succion est un peu plus lent à raison d'1 train de succion par seconde (Abadie et al., 2018; Couly, 2010).
1.2.1.2. Le développement à la naissance

a) Le cri

La succion et les cris coexistent au sein du développement des oralités alimentaire et verbale (Couly, 2010) de la naissance à 4 à 7 mois. Cris et succions sont deux manières d'exprimer un même état émotionnel pour le nourrisson (Couly, 2010). Le cri est un mécanisme de survie (Thibault, 2015, 2017) et une forme de langage (Couly, 2010). C'est le premier moyen d'expression du nouveau-né. Les variations des cris, dues aux émotions du bébé, sont perçues par les parents. Les cris d'appel assurent à l'enfant une sécurité émotionnelle. Les cris de faim, qui ont d'ailleurs une rythmique proche de celle des trains de succion de l'enfant (Couly, 2010), assurent une sécurité alimentaire (Thibault, 2015, 2017).

b) La succion

En arrivant au monde, le couple succion-déglutition du bébé est déjà fonctionnel (Couly, 2010; Thibault, 2008, 2015). La succion non nutritive, aussi appelée "succion-plaisir", est évoquée lorsque l'enfant suce son pouce, une tétine ou tout autre objet. Elle n'est pas suivie d'une déglutition et peut être observée lorsque l'enfant dort (Abadie et al., 2018; Thibault, 2017). Elle permet l'acquisition plus rapide de la fonction coordonnée de succion-déglutition-ventilation, nécessaire à une succion nutritive efficace (Foster et al., 2016). La succion non-nutritive permet aussi d'atteindre une régulation de l'état émotionnel des nouveau-nés en étant source de réconfort (Franco et al., 2004; Ruffier Bourdet, 2019). Elle réduit le stress et possède des vertus analgésiques (Carbajal et al., 2015; Haddad & Cipierre, 2015).

L'oralité primaire est régie par des structures neurologiques sous-corticales (Abadie et al., 2018). Le réflexe de succion nutritive est déclenché par des stimulations sensorielles orales, renforcé par les informations sensorielles gustatives, olfactives ainsi que par la sensation de faim (Abadie et al., 2018; Thibault, 2017). Ces stimuli sont ensuite envoyés aux noyaux moteurs des nerfs crâniens via le tronc cérébral, qui déclenchent le réflexe de succion (Abadie et al., 2018). Pour se nourrir, le nourrisson utilise d'abord le suckling. Lié à la position allongée de l'enfant, il est caractérisé par des mouvements antéro-postérieurs de la langue (Lecoufle & Lesecq-Lambre, 2019; Puech & Vergeau, 2004). S'ensuit une période de transition allant de 6 à 12 mois durant laquelle le suckling disparaît au profit du sucking (Puech & Vergeau, 2004; Thibault, 2017). Les mouvements de la langue deviennent verticaux et sont plus adéquats pour la future prise alimentaire.
Ils initient les mouvements nécessaires à la mastication et préparent donc les changements de texture et le passage aux solides. Ils sont rendus possibles grâce à la verticalisation de la position de l'enfant (Puech & Vergeau, 2004) ainsi qu'à la corticalisation progressive de son alimentation (Abadie et al., 2018). En effet, à partir de 5 à 6 mois, les voies descendantes, le faisceau cortico-nucléaire et les noyaux gris centraux deviennent peu à peu matures. La nutrition passe de réflexe à volontaire, l'oralité secondaire commence (Abadie et al., 2018; Couly, 2020).

### 1.2.2 L'oralité secondaire

#### 1.2.2.1 La stratégie alimentaire mixte

L'oralité secondaire débute dès 4 à 7 mois par une période de stratégie mixte (Abadie, 2004; Abadie et al., 2018; Couly, 2010; Senez, 2020; Thibault, 2017) qui dure 1 à 2 ans en Occident (Thibault, 2015). Son apparition correspond au début de la diversification alimentaire (Couly, 2010; Thibault, 2008, 2017). Nous observons un continuum entre l'oralité primaire et secondaire (Thibault, 2008, 2015, 2017). En effet, l'oralité primaire n'est pas complètement abandonnée mais l'enfant est désormais capable d'être nourri à la cuillère (Couly, 2010). L'oralité secondaire nécessite une certaine maturité neurologique (Couly, 2010). La corticalisation progressive de l'alimentation permet le passage du schème moteur de la succion (lors de l'oralité primaire) vers la mastication (Abadie, 2004; Abadie et al., 2018). Ceci permet le développement et l'organisation de la mastication (Couly, 2010; Thibault, 2015). Cette dernière est renforcée par l'arrivée de la denture lactéale du 6ème jusqu'au 36ème mois (Couly, 2010). Les mouvements masticatoires se complexifient, la motricité linguale est plus aboutie, des mouvements latéraux et rotatoires émergent, permettant l'oralité volontaire (Abadie, 2004).
### 1.2.2.2 Le babillage

La figure 1 ci-après, résume le développement du babillage d'après nos recherches tirées de la littérature scientifique.

<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>Figure 1 : Développement du babillage</figcaption></figure>

Parallèlement à la stratégie alimentaire mixte, l'oralité verbale évolue. En effet, la descente du larynx permet la création d'un résonateur. Aussi, la partie postérieure de la langue devient plus mobile permettant la production de nouveaux sons (Thibault, 2017). En plus des cris, le bébé s'exprime aussi par des proto-syllabes (Couly, 2010). C'est l'émergence du babillage rudimentaire. Ses vocalisations se diversifient au fil du temps et de ses expérimentations avec sa sphère oro-linguo-faciale. Il réalise plus de modulations et de variations (Clément & Demont, 2021). Ainsi, le babillage devient volontaire (Clément & Demont, 2021). Par la suite, la langue recule et se colle au palais, offrant une mobilité fondamentale à la production de la parole (Couly, 2010; Thibault, 2017). Ceci permet l'arrivée du babillage canonique se caractérisant par la production et la répétition de syllabes simples, de type consonne-voyelle, identiques, nettes et bien articulées (Clément & Demont, 2021; Thibault, 2017). Peu à peu, l'enfant acquiert les caractéristiques prosodiques spécifiques à sa langue maternelle (Thibault, 2017). Son langage se développe grâce à différents précurseurs à la communication dont l'imitation (Florin, 2014). C'est pourquoi l'étayage est essentiel de la part des parents (Florin, 2014; Thibault, 2017). Enfin, le babillage mixte apparaît, des mots y sont identifiables : c'est le proto-langage (Florin, 2014; Plaza, 2014; Thibault, 2017). Vers 1 an, tous les sons émis par l'enfant appartiennent à sa langue maternelle (Thibault, 2017). Ses productions sont associées à des gestes et c'est grâce au sens que leur donnent les parents et l'entourage que la communication se développe (Thibault, 2015, 2017). L'intentionnalité du langage émerge en parallèle de ces développements anatomiques et langagiers avec l'apparition des précurseurs à la communication (CONPARLE FAMILLE, 2014).
### 1.2.2.3 La mastication et les premiers mots

La mastication se développe durant les 5 premières années grâce à la corticalisation progressive de l'alimentation (Couly, 2010). Elle se caractérise par l'hélicoïdation du geste mandibulaire (Couly, 2010; Thibault, 2017). Son apprentissage débute dès la naissance grâce au réflexe de rotation de langue<fnref n="1" />, ainsi qu'au mouvement d'écrasement des gencives (Lecoufle & Lesecq-Lambre, n.c.). Le bébé commence alors à mâchonner des morceaux fondants et écrasables (Ruffier Bourdet, 2020b) dès 6 à 8 mois avant même d'avoir toutes ses dents grâce à la langue et aux mouvements mandibulaires (Lecoufle & Lesecq-Lambre, n.c.). Il croque d'abord grâce aux incisives (Couly, 2010; Lecoufle & Lesecq-Lambre, n.c.) puis broie et malaxe grâce aux molaires (Lecoufle & Lesecq-Lambre, n.c.). Le bébé acquiert la fermeture labiale vers 1 an (Couly, 2010) et sa mastication s'organise par l'éruption progressive de la denture lactéale. La bonne fermeture labiale associée à l'occlusion entre les dents supérieures et inférieures assure la fonctionnalité de la mastication (Couly, 2010). Elle devient mature entre 3 et 4 ans (Abadie et al., 2018; Couly, 2010) lorsque la denture lactéale est complète et est véritablement fonctionnelle entre 5 et 6 ans (Couly, 2010; Senez, 2020).

La mastication et le langage coexistent grâce à leurs voies anatomiques communes (Couly, 2010, 2020; Thibault, 2008, 2017). Le protolangage s'accompagne de variations d'intonations, de vocalises et précède l'arrivée du langage (Couly, 2010). Les premiers mots arrivent lors du 3ème semestre post-natal (Couly, 2010; Thibault, 2017) et sont intrinsèquement liés aux temps d'alimentation (Couly, 2010; Thibault, 2017). L'enfant combine ensuite des éléments et réalise ses premières phrases (Thibault, 2017).

### 1.2.2.4 Le rôle de l'oralité dans la construction de la personne

Les premiers liens entre les parents et l'enfant naissent autour des soins et de l'alimentation. En effet, le bébé se dirige vers eux pour qu'ils répondent à ses besoins et c'est notamment en le nourrissant que les parents sont confortés dans leur rôle (Abadie, 2004). Le bébé obtient de ces interactions, plaisir, confort et apaisement. Cela lui permet de découvrir ses capacités corporelles, de gérer ses tensions internes et les notions de plaisir et frustration.

La mise en place des praxies alimentaires ne dépend pas que du développement psychomoteur de l'enfant mais également d'aspects affectif et social. En effet, le bébé doit

<footnote n="1">¹ Rétraction et rotation de la langue du côté sollicité</footnote>
apprendre à s'alimenter en trouvant un équilibre entre ses besoins et son environnement.
Les parents l'accompagnent dans l'évolution de son alimentation. Ainsi, le
développement de l'oralité est une période délicate car elle met en jeu des processus
physiologique, psychologique, culturel et social (Abadie et al., 2018).

Le bébé apprend du monde environnant et se construit entre autres grâce à son oralité. S'instaure alors chez lui le concept d'une enveloppe physique et psychique qui permet l'appréhension des idées de sécurité et contenance internes. Puis, lors de l'allaitement, il satisfait ses besoins alimentaires vitaux et ses plaisirs oraux et relationnels (Abadie et al., 2018).

1.3. L'oralité troublée

D'après Leblanc (2014), les Troubles Alimentaires pédiatriques (TAP) regroupent
"l'ensemble des difficultés à s'alimenter par voie orale de manière adaptée et en quantité
suffisante pour assurer un bon état nutritionnel et un bon développement psychomoteur".
Ils affectent également les domaines sensoriel et relationnel (Leblanc, 2014), ainsi que
langagier et affectif (Thibault, 2017).

1.3.1 Terminologies

Différentes terminologies abordent l'oralité perturbée. Nous retrouvons les termes
de “dysoralité” (Thibault, 2017), “syndrome de dysoralité sensorielle” (Senez, 2020),
“Troubles de l'Oralité Alimentaire” (TOA) (Abadie, 2004), ou encore “Troubles
Alimentaires Pédiatriques” (TAP) (Grevesse et al., 2020). Tous, semblent couvrir des
tableaux cliniques relativement proches (Lecoufle & Lesecq-Lambre, 2016). Au niveau
international, les troubles de l'oralité sont classés dans le DSM-V, sous l'appellation
“Feeding and Eating Disorders”, que nous pouvons traduire par “Troubles de
l'Alimentation” (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 2016). La CIM
11 les place dans les “difficultés d'alimentations sans précision” (CIM-11, 2022). Le
dernier terme en vigueur, est celui de TAP (Goday et al., 2019).

1.3.2. Etiologies

Certaines populations présentent plus de risques de développer des TAP comme
les personnes atteintes de paralysie cérébrale à cause des difficultés de succion et de
déglutition pouvant être induites (Savelli & Pinard, 2014). Les prématurés sont aussi
concernés du fait de l'immaturité de la coordination de leur succion-déglutition-
respiration, absente avant 37 semaines d'aménorrhée (Haddad, 2018; Pradillon & Berriex, 2016). Ces bébés ont, par ailleurs, plus besoin d'assistance respiratoire et nutritionnelle ce qui accroît le risque de développer des TAP. En effet, ces aides invasives, irritantes et parfois permanentes peuvent rendre les premières expériences vécues au niveau de la sphère orale négatives (Leblanc, 2008; Quetin, 2015). Ces dernières sont aussi amoindries (Guillerme, 2015). Les enfants nourris artificiellement ont ainsi le même problème et trouvent leur rythme faim-satiété perturbé en cas de nutrition entérale prolongée (Leblanc, 2008). Les populations atteintes de pathologies digestives, cardiaques ou pulmonaires sont aussi concernées ainsi que celles ayant une pathologie acquise de la déglutition (Abadie et al., 2018; Thibault, 2017). Il en est de même pour les personnes présentant des pathologies congénitales ou des anomalies anatomiques (Senez, 2020; Thibault, 2017).

Enfin, des troubles de l'intégration sensorielle peuvent également induire des TAP. L'alimentation fait appel à de nombreux sens simultanément. Une personne présentant ces troubles est alors submergée par ce flot d'informations. Ne pouvant les organiser, elle va développer des comportements atypiques. Ceux-ci peuvent se traduire, tant par des comportements de gavage et de recherche de sensations, que par l'élaboration d'un panel restreint d'aliments et de textures tolérés (Barbier, 2014).

### 1.3.3. Conséquences sensorielles et verbales

Les TAP comportent une dimension sensorielle s'exprimant en deux principaux tableaux cliniques : l'hyper et l'hyposensibilité (Barbier, 2014; Boudou & Lecoufle, 2015) tous deux sont relatifs à une perception et/ou un traitement atypique de l'information et concernent la réaction face aux différents stimulus sensoriels. Elles sont liées à l'hyper et à l'hyporéactivité qui concernent la réaction face à un stimulus. Dans le cas de l'hyposensibilité, la réaction aux stimuli sensoriels est moindre. Une longue et intense stimulation est alors indispensable pour déclencher une réaction. La quantité de nourriture par bouchée ainsi que la quantité totale ingérée à la fin du repas sont excessives. En effet, l'individu a des difficultés à ressentir les aliments présents en bouche et la sensation de satiété (Barbier, 2014; Guillerme, 2015). Un bavage peut aussi apparaître dû à un manque de sensibilité et de tonus de la sphère orale. Un enfant hyposensible a tendance à présenter des comportements de recherche sensorielle aux niveaux buccal et corporel. Enfin, il préfère les saveurs prononcées et épicées, les textures assez dures et croquantes permettant un retour auditif, les liquides pétillants ainsi que les températures extrêmes
(Boudou & Lecoufle, 2015). Dans le cas de l'hypersensibilité, la personne a des difficultés au niveau des changements de texture, goût, température ou mode d'alimentation. Les passages entre l'alimentation lactée maternelle et industrielle ainsi qu'à l'alimentation solide sont compliqués (Boudou & Lecoufle, 2015). Une différence de texture infime dans une même assiette peut entraîner un haut-le-cœur voire des vomissements. Ensuite, l'exploration de l'environnement est moindre. L'enfant présente des gestes et mimiques de refus lorsqu'une personne s'approche de sa sphère orale. Cette hypersensibilité orale s'étend au niveau corporel. En effet, Leblanc et al. (2012) la décrit ainsi : "la réactivité exagérée d'un organe sensoriel : les sollicitations corporelles et sensorielles, sont perçues comme irritatives et déclenchent une réponse majorée en intensité". Ainsi, l'enfant peut se montrer réfractaire à être pris dans les bras et la simple vue ou l'odeur d'un aliment peut mener à des nausées ou vomissements. Une hypersensibilité peut être la répercussion d'actes médicaux vécus négativement (comme la pose d'une sonde naso-gastrique) ou de stimulations sensorielles agressives (comme les lumières vives ou bruits inquiétants subis lors d'une hospitalisation). Aussi, cette hypersensibilité peut résulter d'une réduction de stimulations gnoso-praxiques et d'intégration sensori-motrice. Ces personnes ne sont pas figées dans un seul tableau clinique. En effet, la complexité de ces tableaux peut les faire passer d'hypersensibles à hyposensibles et inversement, suivant le moment de la journée, les aliments proposés ou bien l'environnement (Boudou & Lecoufle, 2015). Une même personne peut aussi manifester une hypersensibilité sur un sens et être hyposensible sur un autre (Barbier, 2014).

Comme vu précédemment, oralité alimentaire et verbale sont liées (Couly, 2010). En effet, les praxes alimentaires arrivent conjointement à celles nécessaires pour développer le langage (Couly, 2010, 2020). Les personnes ayant un TAP ont ainsi plus de risque de développer des troubles d'articulation ou du langage (Vannier, 2008).

### 1.3.4. Différentes PES dans les TAP

Les TAP nécessitent une Prise En Soin (PES) et un regard transdisciplinaire. Médecins généralistes et pédiatres éliminent les pathologies organiques, évaluent le retentissement du trouble et coordonnent les soins (Abadie, 2004). Ils réorientent vers d'autres professionnels via prescription si besoin. Le psychomotricien se concentre sur le développement sensori-moteur en participant à l'intégration positive de la sphère oro-faciale de l'enfant (Kloeckner, 2011). L'ergothérapeute améliore et compense les compétences sensorielles et motrices des patients en en adaptant l'environnement (Ruffier
Bourdet, 2020a). Le diététicien réalise un diagnostic diététique et mesure l'aspect qualitatif et quantitatif de l'alimentation. Il propose une alimentation et des conseils adaptés à chacun (Abadie et al., 2018). Le psychologue intervient sur les causes et le contexte psychologique parfois présent dans les TAP et sur la relation parent-enfant qui peut se dégrader (Abadie et al., 2018).

### 1.3.5. Rôle de l'orthophoniste dans les TAP

La PES des TAP se décline en différents axes thérapeutiques (Levavasseur, 2021). L'orthophoniste sollicite l'aspect moteur, en travaillant autour des motricités fine et globale et agit plus spécifiquement sur l'oromotricité. Cette dernière est sollicitée par un travail de tonus, de précision des mouvements ainsi que de mastication (Levavasseur, 2021). L'orthophoniste aborde aussi l'aspect sensoriel en accompagnant et encourageant le patient à découvrir et investir la zone orale par la désensibilisation. Celle-ci porte sur la totalité du corps et des sens (vue, odorat, proprioception, sens tactile et vestibulaire) (Barbier, 2014; Rigal, 2004). Ceci est bien illustré par la phrase suivante : « Ce que mes yeux, mon nez et mes mains n'ont pas apprivoisé, ma bouche n'y touchera pas ! » (Commission pédiatrique - CLAN Central (Assistance publique, Hôpitaux de Paris), 2017). L'orthophoniste participe alors à augmenter les expériences positives du patient au niveau sensoriel (Leblanc, 2008; Levavasseur, 2021). L'aspect environnemental prend une place non négligeable dans la PES du patient notamment sous la forme d'un accompagnement parental (Abadie et al., 2018; Guillerme, 2015) (éducation thérapeutique, mise en place de rituels, bonne installation de l'enfant) (Levavasseur, 2021) Enfin, un travail sur l'aspect cognitif est réalisé. Il s'axe notamment sur les représentations, des parents et de l'enfant, relatives à l'alimentation (Levavasseur, 2021). L'orthophoniste identifie les fausses croyances éventuelles et apporte des connaissances. Finalement, l'orthophoniste accompagne la famille dans l'utilisation d'un langage et d'un étayage positif, concernant l'alimentation, avec leur enfant (Levavasseur, 2021).

## 2. LA MUCOVISCIDOSE

### 2.1. Présentation de la maladie

#### 2.1.1. Historique

Déjà connue au Moyen Âge comme la maladie du baiser salé (Rochholz, 1857), c'est Giudo Fanconi qui en fait la première description scientifique et la nomme fibrose kystique du pancréas et bronchectasie en 1936. Toutefois, c'est la pédiatre américaine
Andersen qui est la première à la décrire en tant que maladie à part entière en 1938. En 1943, la fibrose kystique devient la *mucoviscidose*, cependant les anglophones conservent l'appellation "cystic fibrosis". C'est en 1989 que le gène responsable de la mucoviscidose est découvert par les équipes Lap-Chi Tsui, Collins et Riordan (Rommens et al., 1989).

### 2.1.2. Définition et description

La mucoviscidose est une maladie génétique héréditaire à transmission autosomique récessive<fnref n="2" /> (Liou, 2020). Elle affecte les appareils digestif, respiratoire et génital. La mucoviscidose touche davantage les populations d'origine européenne ce qui en fait la maladie génétique héréditaire la plus fréquente chez ces personnes. Selon l'association Vaincre La Mucoviscidose (VLM), 7513 patients sont recensés en France en 2021 avec environ 200 naissances d'enfants atteints chaque année (Inserm, 2017). L'âge médian au décès est de 37,8 ans et l'espérance de vie se situe entre 40 et 50 ans contre 5 ans en 1960 (Inserm, 2017; VLM, 2021).

Le terme "mucoviscidose" vient du latin "mucus" et "viscum" (glu), autrement dit "mucus visqueux". En effet, elle se caractérise par la production d'un mucus anormalement épais par les glandes exocrines. Ces glandes, composées de cellules épithéliales, sécrètent des substances liquides. Celles-ci ont pour rôle d'humidifier, de protéger les tissus (Rosenstein, 2021), d'hydrater les organes et d'éliminer les particules et les germes éventuels.

Les cellules épithéliales d'une personne atteinte de mucoviscidose sont affectées et produisent alors un mucus anormalement épais. Ceci en raison d'un dysfonctionnement de la protéine membranaire CFTR<fnref n="3" /> impliquée dans la régulation du transport d'ions chlorures au niveau de la membrane des cellules épithéliales (l'Assurance Maladie, 2020a). Le gène CFTR codant pour cette protéine se situe sur le bras long du chromosome 7. Dans le cas de la mucoviscidose, ce gène est muté et rend alors la protéine CFTR dysfonctionnelle. Le mucus altère ainsi les tissus ou organes comportant des glandes exocrines, comme la peau, le pancréas, les poumons, les intestins, le tube digestif, le foie et l'appareil génital (Bardin et al., 2018). Cela provoque de nombreuses incidences graves. En effet, le mucus s'accumule et stagne dans les voies respiratoires et digestives en les obstruant, favorisant ainsi la prolifération des bactéries. Actuellement, la principale

<footnote n="2">² Les deux parents doivent être porteurs du gène muté ; le risque de transmettre la maladie est de 1 sur 4.</footnote>

<footnote n="3">³ Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator</footnote>
cause de morbidité et de mortalité est liée aux atteintes pulmonaires (Bardin et al., 2018; Dray et al., 2005).

### 2.1.3. Sémiologie

La mucoviscidose se manifeste dès la naissance ou les premiers mois de vie. Le dépistage néonatal se fait par prélèvement de quelques gouttes de sang au 3ème jour de vie. Le dosage de la TIR<fnref n="4" /> est ensuite réalisé. En cas de taux élevé, un test génétique est effectué. En présence d'une ou deux mutations génétiques, le diagnostic est confirmé par un test à la sueur dosant le chlore (l'Assurance Maladie, 2020b; VLM, n.c.b). L'expression clinique de la maladie varie selon les patients et le type de mutation. Elles sont classées par grades selon leur nature et leurs conséquences fonctionnelles. Ainsi, la mutation de classe 2 Delta F508 expose à une forme relativement sévère de la maladie (Inserm, 2017). La mucoviscidose évolue progressivement et peut être marquée par des épisodes d'aggravation (l'Assurance Maladie, 2020a). Elle touche principalement les appareils respiratoire et digestif (Inserm, 2017). Voici un répertoire non exhaustif des principaux symptômes que les malades peuvent présenter.

Les signes de l'atteinte respiratoire sont le plus souvent au premier plan (Dray et al., 2005). En effet, l'épaississement des sécrétions induit une obstruction des bronches. Ainsi, la capacité respiratoire est amoindrie entraînant détérioration fonctionnelle respiratoire, dyspnée et insuffisance respiratoire. De plus, la stagnation du mucus favorise la prolifération des bactéries donc les surinfections bactériennes. Ces dernières provoquent une réponse inflammatoire exacerbée des voies aériennes, créant des infections respiratoires et ORL chroniques : bronchites, bronchorrhées, bronchiolites, rhinosinusites, sinusites, toux sévère, encombrement et expectorations, retard staturo-pondéral (Durieu & Nove Josserand, 2008; Rosenstein, 2021).

Les signes digestifs sont multiples avec des atteintes principales sur les plans pancréatique et gastro-intestinal se retrouvant notamment par un inconfort digestif et des stéatorrhées<fnref n="5" /> qui s'expliquent par une insuffisance pancréatique exocrine. En effet, le pancréas ne produit plus assez de sucs ce qui induit une mauvaise absorption des graisses et des protéines et la survenue de troubles nutritionnels (Dray et al., 2005; Kessler & Abély, 2016; l'Assurance Maladie, 2020a; Munck, 2014). Pancréatite, constipation et

<footnote n="4">⁴ Trypsine immunoréactive (TIR), enzyme produite par le pancréas.</footnote>

<footnote n="5">⁵ Quantité anormalement élevée de graisses dans les selles</footnote>
diarrhée, douleurs abdominales, nausées, vomissements, RGO<fnref n="6" />, syndrome d'obstruction intestinale distale, retard de croissance font partie des signes récurrents. L'atrophie pancréatique peut évoluer vers l'apparition d'un diabète (Debray et al., 2016; Dray et al., 2005; Durieu & Nove Josserand, 2008; Mouterde, 2007).

### 2.1.4. Différentes PES dans la mucoviscidose

Depuis quelques années, la PES de la mucoviscidose devient spécifique grâce au développement de molécules modulatrices de la protéine CFTR (Boboli et al., 2020). Ces traitements de fonds tels que Kalydeco ou Trikafta ont démontré leur efficacité (Boboli et al., 2020). Un traitement purement symptomatique reste indiqué et nécessaire pour les patients porteurs d'une mutation rare et de façon plus espacée pour les personnes répondant aux nouveaux traitements (Debray et al., 2016; Inserm, 2017). L'antibiothérapie est indiquée pour traiter infections et surinfections bronchiques aiguës et chroniques. L'aérosolthérapie quant à elle, liquéfie le mucus présent dans les voies respiratoires et facilite son évacuation. Elle diffuse aussi des antibiotiques dans les voies respiratoires (muco.be, 2022). En cas d'atteinte respiratoire sévère, la greffe de poumons permet de restaurer une fonction respiratoire correcte et de prolonger la vie du patient. Toutefois, elle n'est pas le moyen de guérir de la maladie (Centre de Référence Mucoviscidose de Lyon, 2017; Durieu & Nove Josserand, 2008).

La PES de la mucoviscidose est pluridisciplinaire. Les patients sont suivis au sein des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) qui regroupent divers professionnels de santé. Entre chaque bilan au CRCM, les professionnels libéraux prennent le relais et travaillent ainsi en coordination (Centre de Référence Mucoviscidose de Lyon, 2017; Debray et al., 2016).

La PES respiratoire implique des séances de kinésithérapie d'intensité variable selon l'état du patient. Elle mobilise et évacue les sécrétions bronchiques afin de lutter contre l'encombrement, la capacité respiratoire en est ainsi augmentée (HAS, 2002). La kinésithérapie et la pratique d'une activité physique régulière, entretiennent la mobilité articulaire et la force musculaire (l'Assurance Maladie, 2021). Le sport maintient aussi la capacité respiratoire et fait donc partie intégrante de la PES (Association Etoiles des Neiges & CRCM hôpital Necker Enfants Malades, n.c.; VLM, n.c.a). La PES digestive et nutritionnelle implique une alimentation hypercalorique, enrichie en sel, vitamines et

<footnote n="6">⁶ Reflux Gastro Oesophagiens</footnote>
enzymes pancréatiques. Dans le cas d'une dénutrition, une alimentation entérale peut être mise en place (Centre de Référence Mucoviscidose de Lyon, 2017; Mouterde, 2007; Munck, 2014; Rosenstein, 2021).

## 2.2. Facteurs de risque de TAP dans la mucoviscidose

La mucoviscidose a de nombreuses incidences sur la sphère oro-faciale, digestive et respiratoire. La PES, les soins et les traitements peuvent être invasifs à ces mêmes niveaux. Il existe de multiples facteurs qui favorisent l'apparition de TAP chez les patients atteints de mucoviscidose. Ils ne sont pas à prendre isolément et sont le plus souvent étroitement liés.

### 2.2.1. Facteurs organiques

Nous avons vu plus haut les répercussions majeures de la mucoviscidose. Ces atteintes conduisent à des difficultés sur l'état nutritionnel des patients et peuvent créer des carences. Les dommages respiratoires contribuent également à un affaiblissement général de la santé du patient. Ces atteintes chroniques sur les sphères digestive et respiratoire, le mènent à un état d'inconfort dû aux douleurs et à la fatigue. Ce vécu corporel négatif peut alors pousser le patient à réduire ses prises alimentaires orales afin de diminuer la dose d'inconfort subie (Debray et al., 2016). Or, ses besoins alimentaires sont accrus et davantage dans les périodes difficiles, comme en cas d'épisodes d'exacerbation de la maladie.

### 2.2.2. Facteurs environnementaux

Pour éviter une décompensation du patient, les professionnels de santé veillent à ce que la courbe staturo-pondérale soit bonne. En effet, les patients assimilent moins bien les graisses et les protéines ce qui les rend plus fragiles (Kessler & Abély, 2016; Munck, 2014). Comme expliqué par Kessler et Abély, (2016), l'état nutritionnel est un prédicteur de la bonne fonction respiratoire. Or, dans la mucoviscidose, la principale cause de mortalité est la défaillance respiratoire. Nous comprenons alors l'importance d'une alimentation adaptée aux besoins nutritifs des patients ainsi que la surveillance de leur courbe de croissance par les professionnels de santé. La prise de poids est alors un pilier dans l'amélioration de l'état de santé du patient et prend une place centrale dans le suivi médical. Cette incitation à grossir peut constituer une pression et aggraver la situation en cas de troubles déjà présents (Debray et al., 2016). Le patient, déjà fragile sur le plan oro-
facial, peut se sentir agressé. Ceci contribue à augmenter encore ses refus, il peut alors
perdre du poids (Debray et al., 2016; Guillerme, 2015; Pradillon & Berriex, 2016).

2.2.3. Facteurs moteurs

Les soins et les traitements apportés sont continus et multiples. De ce fait, les
agressions de la sphère oro-faciale sont nombreuses et régulières. En effet, l'alimentation
entérale, l'intubation, les soins divers autour du visage, le sparadrap sur la joue, sont des
actes invasifs et douloureux pour le patient. Ils sont un rempart physique à
l'expérimentation de sa sphère orale (Guillerme, 2015; Leblanc, 2008). Le vécu corporel
négatif renforce alors un désinvestissement. Les patients mettent peu en bouche, leur
exploration est amoindrie. De cela peut découler un défaut ou un manque
d'expérimentation de la sphère orale. Les praxes nécessaires notamment à la mastication
se développent mal (Debray et al., 2016). Finalement, ces éléments peuvent favoriser
l'émergence de TAP chez ces patients (Debray et al., 2016; Goulet, 2017).

2.2.4. Facteurs sensoriels

Les facteurs sensoriels sont liés aux facteurs moteurs. Moins sollicitée, la sphère orale est plus sensible pouvant mener à des refus alimentaires. Nous parlons alors d'hypersensibilité (Guillerme, 2015; Leblanc, 2008). De plus, la présence de sondes peut irriter l'enfant et l'amener à refuser que l'entourage s'approche de sa sphère oro-faciale. Ces alimentations artificielles nocturnes ou diurnes, si délivrées à long terme, perturbent le rythme faim-satiété (Leblanc, 2008). Les patients éprouvent donc moins l'envie de s'alimenter oralement (Guillerme, 2015). Les examens médicaux fréquents favorisent aussi le vécu négatif autour de la sphère oro-faciale. En effet, la surveillance bactériologique nécessite des prélèvements réguliers. Ils peuvent se faire par prélèvements pharyngés ou encore par LBA<fnref n="7" /> (HAS, 2002). Les aérosols, la kinésithérapie, le drainage bronchique ainsi que les appareils existants pour le faciliter sont autant d'éléments pouvant s'ajouter au vécu négatif.

<footnote n="7">⁷ Lavage Broncho-Alvéolaire : consiste à injecter dans les bronches et les alvéoles pulmonaires une solution de liquide physiologique stérile à 37 °C, ou un agent mucolytique. Il permet d'obtenir une image de la composition de l'espace alvéolaire, qui peut contenir des agents infectieux ou des particules de l'environnement et d'évaluer la flore alvéolaire.</footnote>
PROBLÉMATIQUE
ET HYPOTHÈSES
Les personnes atteintes de la mucoviscidose sont plus à risque de développer des TAP. En effet, près de la moitié d'entre elles présenterait des difficultés alimentaires (Costanzo et al., 2013; Debray et al., 2016). Une bonne nutrition est primordiale et prédictive de la survie des patients atteints de mucoviscidose (Kessler & Abély, 2016). C'est pourquoi, il est nécessaire de mettre en place un suivi orthophonique afin de prendre en soin les TAP chez ces patients. Au sein d'une PES multidisciplinaire, il améliore grandement leur qualité de vie et leur état nutritionnel (Costanzo et al., 2013).

Actuellement, on ne compte qu'une orthophoniste salariée au sein des CRCM en France, sur les 45 centres existants. Il existe un véritable manque d'information et de sensibilisation sur le sujet. Les études sur les TAP dans la mucoviscidose sont peu nombreuses (Quick et al., 2013). De ce fait, ces troubles sont méconnus des professionnels de santé. Ils sont donc difficilement repérés par le corps médical et paramédical, ce qui retarde leur diagnostic et leur PES (Reynaud, 2019).

Les professionnels de santé exerçant dans les CRCM sont conscients du manque d'informations qu'ils possèdent sur le sujet. Ils sont demandeurs de moyens de prévention et d'actions de sensibilisation (Reynaud, 2019). C'est pourquoi nous avons souhaité présenter en une courte vidéo les TAP ainsi que les principaux signes d'alerte.

La problématique de ce travail est de proposer aux professionnels de santé, un outil de sensibilisation adapté et d'en évaluer son efficacité.

Ainsi, l'objectif premier de notre mémoire est la création d'une vidéo de sensibilisation afin de sensibiliser les professionnels de santé des CRCM et de leur permettre de dépister davantage les patients à risque qu'ils côtoient. Il s'agit ensuite d'évaluer l'impact de notre support de sensibilisation sur les connaissances de ces professionnels et sur le taux d'adressage des patients à risque auprès d'orthophonistes.

Notre mémoire a pour objet de vérifier les hypothèses suivantes :

**Hypothèse 1** : La création d'une vidéo rassemblant les signes d'alerte des TAP, chez les patients atteints de mucoviscidose, contribue à améliorer les connaissances des professionnels de santé.

**Hypothèse 1.1** : A court terme

**Hypothèse 1.2** : A long terme
**Hypothèse 2** : Les professionnels de santé adressent davantage de patients atteints de mucoviscidose et à risque d'avoir des TAP auprès d'orthophonistes deux mois après le visionnage du support préventif.

**Hypothèse 3** : Les professionnels de santé se sentent plus compétents pour dépister les TAP chez leurs patients atteints de mucoviscidose grâce à la vidéo préventive.
# MÉTHODOLOGIE
EXPÉRIMENTALE
# 1. PRÉSENTATION DE LA POPULATION D'ÉTUDE

## 1.1 Connaissances des professionnels de santé concernant les TAP chez les patients atteints de mucoviscidose

Il existe peu d'études spécifiques sur les TAP au sein de la mucoviscidose. En effet, Quick et al. (2013) ont démontré par une discussion de la littérature, le peu d'études concernant les TAP chez les patients atteints de mucoviscidose. C'est pour cette raison que ces troubles sont plutôt méconnus par les professionnels de santé. Un fait que Reynaud a confirmé dans son mémoire en 2019.

## 1.2 Population ciblée pour notre étude

Les participants retenus pour notre population d'études sont les professionnels de santé exerçant au sein des CRCM, qu'ils soient pédiatriques, mixtes ou adultes. Au total, la France en compte actuellement 47 (Info Muco, 2022). Pour la réalisation de notre mémoire, nous nous sommes adressées plus précisément aux infirmiers, kinésithérapeutes, diététiciens et médecins.

Tous ces professionnels sont présents au quotidien pour réaliser et aider dans les soins du patient. Ils sont donc à même de repérer et d'être attentifs à des signes éventuels pouvant évoquer la présence de TAP chez le patient. Les infirmiers coordinateurs sont présents au quotidien pour réaliser et aider dans les soins du patient (Langeard & Minguet, 2013), veillent à la bonne hygiène des lieux de vie du patient et participent à la mise en place des Projets d'Accueil Individualisés. Les kinésithérapeutes, en proposant des techniques de kinésithérapie respiratoire, font partie intégrante de la prise en soin des patients atteints de mucoviscidose (Delaunay, 2005). Les diététiciens jouent un rôle prépondérant dans la PES alimentaire quotidienne en s'adaptant aux besoins, aux goûts et habitudes des patients (Munck, 2014). Enfin, les médecins suivent le patient et assurent sa PES tout au long de sa trajectoire (Langeard & Minguet, 2013). Ce sont les médecins qui sont aptes à prescrire de l'orthophonie si besoin. Il nous paraissait donc indispensable de compter tous ces professionnels de santé comme destinataires de notre travail de mémoire.
## 2. CONSTRUCTION DU QUESTIONNAIRE ET DE LA VIDÉO

### 2.1 Elaboration de la vidéo

Nous avons choisi le format vidéo pour son aspect plus attractif pour sensibiliser les professionnels de santé aux TAP dans la mucoviscidose. Nous avons utilisé le logiciel de montage vidéo "Animaker" car il permet la création de vidéos animées en ajoutant un caractère dynamique et attrayant. Nous nous sommes basées sur les éléments de notre questionnaire pour créer une vidéo de 2,30 minutes (cf Annexe 1, p. 73). Cette dernière permet de toucher un grand nombre de professionnels de santé de par son format court. En effet, sachant que les professionnels de santé sont débordés, nous avons essayé d'obtenir leur participation sans pour autant leur rajouter une importante charge de travail. Le script de la vidéo a été travaillé et finalisé durant l'été 2022, puis corrigé et modifié plusieurs fois suite aux différents retours de nos maîtres de mémoire ainsi que de ceux de notre entourage. Ces avis et indications pluriels nous ont permis de nous ajuster et d'adapter nos phrases afin qu'elles soient compréhensibles par tout un chacun. Le contenu validé, nous avons ensuite réalisé la vidéo et enregistré les voix off en septembre 2022.

#### 2.1.1 Contenu de la vidéo préventive

Nous avons opté pour un format de type question/réponse afin d'apporter davantage d'élan et de vivacité à la vidéo. Nous illustrons chaque interrogation et élément de réponse avec des images et des animations. La vidéo se présente sous forme d'un dialogue entre deux personnes. La première a peu de connaissances sur les TAP, elle s'interroge à leur sujet, à leurs manifestations, causes, conséquences et incidences sur la vie des personnes concernées par ces troubles. La seconde personne est orthophoniste et apporte des réponses à ces questionnements en explicitant et illustrant tous ces points (cf Annexe 2 p. 74).

Dans notre vidéo de sensibilisation, nous avons d'abord défini l'oralité (Abadie et al., 2018; Leblanc et al., 2012; Guillerme, 2015; Vannier, 2008; Thibault & Pitrou, 2018; Boudou & Lecoufle, 2015) ainsi que les Troubles Alimentaires Pédiatriques (Thibault, 2015; Thibault, 2017). Ensuite, nous avons évoqué les principales causes d'apparition des TAP (Levavasseur, 2015; Lecoufle & Lesecq-Lambre, 2016) en insistant davantage sur les causes traumatiques (Leblanc, 2008; Puech & Vergeau, 2004) et digestives (Debray et al., 2016) plus prégnantes dans l'apparition des TAP au sein de la mucoviscidose. Par la suite, nous avons évoqué les conséquences et incidences retrouvées chez les patients
(Puech & Vergeau, 2004; Guillerme, 2015; Leblanc, 2008). Nous avons abordé une liste non exhaustive de différentes réactions inadaptées et observables chez les patients ayant des TAP (Puech & Vergeau, 2004; Boudou & Lecoufle, 2015; Guillerme, 2015). Subséquemment, nous avons détaillé les signes d'alerte prégnants et évocateurs de TAP auxquels être attentif en évoquant les deux principaux tableaux cliniques dans lesquels ils s'inscrivent généralement : l'hyper et l'hyposensibilité (Guillerme, 2015; Boudou & Lecoufle, 2015; Lecoufle & Lesecq-Lambre, 2016; Puech & Vergeau, 2004; Debray et al., 2016; Levy et al., 2009). Enfin, nous avons expliqué le rôle et l'importance du suivi orthophonique dans la prise en soin des TAP (Leblanc et al., 2012).

## 2.2 Elaboration du questionnaire

Pour la réalisation du questionnaire (cf Annexe 3 p. 76), nous avons utilisé le logiciel d'enquête statistique, de sondage, et de création de formulaires en ligne Limesurvey. Il permet de publier des questionnaires sur le Web et d'en collecter les réponses (LimeSurvey Manual, 2022).

Le questionnaire a été élaboré afin d'évaluer l'impact de notre vidéo de sensibilisation auprès des professionnels de santé. Il leur a été présenté sur 2 périodes, chacune d'une durée de 2 semaines. Ce délai nous a paru optimal pour laisser un temps de réponse suffisant aux participants et nous permettre de rester dans la chronologie imposée de notre mémoire. Lors de la première période, les professionnels de santé devaient répondre au questionnaire, regarder la vidéo de sensibilisation puis répondre à nouveau au questionnaire. Nous comparons ensuite les résultats pré-visionnage (T0) et post-visionnage à court terme (T1). De cette manière, nous avons une idée de l'impact à court terme de notre vidéo de sensibilisation sur les connaissances des professionnels de santé. Durant la deuxième période de diffusion, les professionnels répondraient uniquement au questionnaire, la vidéo n'étant pas représentée. Nous comparons ensuite les résultats pré-visionnage (T0) et post-visionnage à long terme (T2). Cette comparaison nous permet d'établir l'impact de notre vidéo de sensibilisation, cette fois-ci à plus long terme. Seules trois questions ne concernant pas directement la vidéo sont comparées entre T1 et T2.

Dans un premier temps, nous souhaitions proposer uniquement des questions de type vrai/faux. Ceci dans le but de proposer une passation rapide, et d'éviter que les personnes procèdent par élimination pour répondre. En mai 2022 nous avons fait passer notre questionnaire à des personnes de notre entourage qu'elles soient professionnels de
santé (mais ne travaillant pas au sein de CRCM) ou non. Peu familiers au domaine de la mucoviscidose, nos entourages ont pu généralement déduire la bonne réponse car elle était induite par notre formulation. La présence de ce biais d'individage nous a amenées, avec l'aval de nos maîtres de mémoire, à repenser notre questionnaire. Nous avons donc choisi de laisser quelques questions de type vrai/faux et d'ajouter des QCM (Question à Choix Multiples) et QRU (Question à Réponse Unique). Ces formats nous ont permis d'aboutir à des formulations plus neutres mais également de complexifier notre questionnaire. De cette manière, les réponses obtenues sont plus évocatrices et investiguent davantage les connaissances des professionnels de santé sur les TAP dans la mucoviscidose.

### 2.2.1 Types de questions

Notre questionnaire se compose de 12 questions. D'abord 10 questions obligatoires fermées, soit à réponse unique soit à réponses multiples. Ce choix a été motivé par deux idées ; le gain de temps pour remplir le questionnaire car les professionnels de santé choisissent simplement parmi les réponses proposées, et une analyse plus juste et facilitée des réponses obtenues. Puis 2 questions facultatives ouvertes ont été proposées à la fin du questionnaire, afin de recueillir les retours des professionnels de santé sur notre travail. Par souci de cohérence, nous avons placé les trois questions ne concernant pas directement la vidéo en fin de questionnaire. Celles-ci sont présentes uniquement à T1 et T2. Ainsi, le questionnaire à T0 comporte 9 questions obligatoires, à T1 et T2 il comporte 10 questions obligatoires et 2 questions facultatives.

Nous avons organisé le questionnaire en mélangeant les niveaux de difficulté des questions grâce au retour de nos maîtres de mémoire, de notre entourage ainsi que de celui de professionnels de santé ne travaillant pas dans des CRCM, et en alternant les questions à réponse unique et à réponses multiples. Ceci dans le but de ne pas décourager les professionnels de santé et d'éviter un abandon en cours de réponse au questionnaire.

### 2.2.2 Présentation des questions

**Question 1 :**

La prévalence de RGO (Reflux Gastro Æsophagien), chez les patients atteints de mucoviscidose, est :

* Plus forte que chez des personnes non atteintes
* La même que chez des personnes non atteintes

* Moins forte que chez des personnes non atteintes

Les RGO sont communs dans la petite enfance et se résolvent en général spontanément chez les individus tout-venant (Molkhou, 2005). Néanmoins, les personnes atteintes de mucoviscidose présentent de nombreux facteurs prédisposants à l'émergence de RGO pathologiques comme les atteintes digestives, le régime alimentaire ou encore le traitement respiratoire (Maqbool & Pauwels, 2017; Mousa & Woodley, 2012; Sherman et al., 2010). La prévalence de développer des RGO est donc plus importante chez ces personnes (Robinson & DiMango, 2014). Il est pertinent d'en informer les professionnels de santé car les RGO entraînent de nombreuses complications douloureuses qui peuvent provoquer un dés intérêt voire un refus alimentaire chez les patients (Maqbool & Pauwels, 2017).

### Question 2 :

Un enfant atteint de mucoviscidose et ayant un TAP réclame toujours à manger quand il a faim :

* Vrai

* Faux

Les enfants tout-venant n'ayant pas de difficulté d'alimentation ont une bonne conscience de leur rythme de faim-satiété. Ils connaissent donc la sensation de faim et présentent, en général, une appétence pour la nourriture. (Nicklaus et al., 2019). En revanche, ce n'est pas le cas pour les enfants porteurs de TAP. En effet, ils peuvent ne jamais réclamer à manger et se désintéresser de l'alimentation tant elle est inconfortable pour eux (Guillerme, 2015; Lecoufle & Lesecq-Lambre, 2016; Puech & Vergeau, 2004; Senez, 2004). Pourtant, l'idée qu'un enfant demande nécessairement à manger lorsqu'il a faim est encore très répandue (Lecoufle & Lesecq-Lambre, 2016). Il est donc important d'alerter sur ce sujet afin de pouvoir prendre en soin précocement les enfants porteurs de TAP avant d'observer une cassure au niveau de leur courbe staturo-pondérale ainsi qu'une dénutrition.

### Question 3 :

Un TAP peut se manifester par une/des particularité(s) sensorielle(s) chez le patient :
* Se bouche les oreilles en réaction au bruit de l'aspirateur

* N'aime pas être pris dans les bras

* Recherche des sensations en collant sa tête sur les objets qui vibrent

* Ne supporte pas qu'on lui caresse le visage

Les difficultés des personnes ayant des TAP ne se limitent pas à la sphère orale et au domaine de l'alimentation. En effet, leurs difficultés peuvent s'étendre au domaine corporel avec des particularités sensorielles s'apparentant à une hyper ou une hyposensibilité selon les situations (Lecoufle & Lesecq-Lambre, 2016). Nous observons ainsi une réactivité exagérée des organes sensoriels ou une recherche de sensations et de stimulations intenses (Barbier, 2014; Boudou & Lecoufle, 2015; Guillerme, 2015). Le lien entre ces manifestations et les TAP est, de prime abord, plus difficile à faire. C'est pourquoi il est important d'informer sur ce sujet. Pour cette question, toutes les réponses sont donc attendues.

**Question 4 :**

La durée des repas pour un patient atteint de mucoviscidose et ayant un TAP est :

* Plus longue que pour une personne non atteinte

* La même que pour une personne non atteinte

* Moins longue que pour une personne non atteinte

Les signes cliniques des TAP sont observables lors des temps de repas. En effet, l'allongement du temps de repas fait partie des manifestations d'opposition passive à l'alimentation. Nous observons alors une lenteur anormale lors des repas et des quantités absorbées minimes (Lecoufle & Lesecq-Lambre, 2016; Puech & Vergeau, 2004; Senez, 2004). Ces manifestations comportementales, si elles sont associées à d'autres, peuvent mettre sur la piste d'un éventuel TAP.

**Question 5 :**

Selon vous, la volonté du corps médical de maintenir un poids adéquat à la courbe de croissance, peut-elle créer une pression sur les patients provoquant des refus alimentaires ?

* Oui
* Non

L'enjeu nutritionnel lié à la mucoviscidose peut faire primer, en termes d'alimentation, la question du "combien" sur la question du "comment". La pression médicale parfois excessive à prendre du poids, engendre alors des comportements d'alimentation inadaptés envers l'enfant, comme un nourrissage parfois intrusif et forcé qui ne tient pas compte des signaux de satiété de l'enfant. Ceci majore l'apparition de difficultés et de refus alimentaires (Debray et al., 2016; Guillerme, 2015; Levy et al., 2009). Il est important que les équipes médicales en aient connaissance afin de détecter et d'éviter tout comportement de forçage alimentaire.

### Question 6 :

Quelle(s) réaction(s), traduisant une expérience négative, peut/peuvent être observée(s) au moment des soins/repas chez un patient atteint de mucoviscidose et ayant un TAP ?

* Claquer sa langue

* Avoir des frissons

* Se réfugier dans le sommeil

* Avoir le hoquet

L'opposition face à l'alimentation peut s'exprimer de façon active ou passive et s'observe par des réactions très variées (Boudou & Lecoufle, 2015, 2015; Lecoufle & Lesecq-Lambre, 2016). Elles sont parfois éloignées de l'idée que nous nous faisons d'un vécu négatif. En effet, les réponses attendues à cette question sont "Avoir des frissons" et "Se réfugier dans le sommeil" (Guillerme, 2015; Puech & Vergeau, 2004). Ces réactions inhabituelles sont difficilement associées à une situation d'inconfort. C'est pourquoi il est intéressant que les professionnels de santé sachent qu'elles peuvent faire partie des manifestations de refus observables chez une personne ayant un TAP.

### Question 7 :

Il existe un lien entre la présence d'un TAP et une altération de la prononciation ou de l'articulation du patient :

* Vrai

* Faux
L'alimentation et le langage se développent conjointement et s'influencent (Thibault & Pitrou, 2018). En effet, les praxies nécessaires au développement du langage et de l'alimentation utilisent les mêmes organes et zones corticales (Martin-Royer & Cazenave, 2014; Thibault, 2008, 2015). Des Troubles Alimentaires Pédiatriques peuvent ainsi avoir un impact et retentir sur la précision du langage (Thibault, 2015; Vannier, 2008). Il est utile d'en avoir connaissance afin de pouvoir éventuellement faire le lien entre une altération du langage et un TAP. Ceci, dans le cas où cette manifestation est associée à d'autres signes évocateurs de TAP.

**Question 8 :**

Un patient atteint de mucoviscidose et ayant un TAP peut manifester une/des préférence(s) alimentaire(s) marquée(s) :

* Préférer les aliments aux goûts prononcés comme le vinaigre

* Préférer consommer des aliments aux odeurs fortes

* Préférer consommer des aliments très chauds ou glacés

* Préférer une purée industrielle à une purée maison

Des préférences alimentaires spécifiques voire atypiques constituent un indice pour le diagnostic de TAP. Les personnes présentant des TAP alternent souvent hyper et hyporéactivité selon la situation et l'environnement (Boudou & Lecoufle, 2015). Les préférences alimentaires sont spécifiques à un tableau de sensibilité mais restent propres à chacun. Nous notons par exemple une aversion pour les morceaux, les odeurs fortes, et une préférence pour les saveurs relevées et les températures extrêmes (Boudou & Lecoufle, 2015; Guillerme, 2015; Lecoufle & Lesecq-Lambre, 2016). Dans cette question nous proposons une liste de réponses non exhaustive. Les réponses attendues sont les préférences pour les goûts prononcés, les aliments très chauds ou glacés et les purées industrielles.

**Question 9 :**

La mise en place d'une nutrition artificielle impacte essentiellement le développement alimentaire du patient :

* Vrai

* Faux
La nutrition artificielle engendre effectivement des difficultés quant au développement alimentaire du patient avec notamment la détérioration du rythme faim-satiété et du plaisir alimentaire (Guillerme, 2015; Leblanc, 2008; Puech & Vergeau, 2004). Mais ce n'est pas le seul domaine touché. Les découvertes orales non alimentaires se font plus rares. En effet, l'exploration de l'environnement est appauvrie, l'enfant met peu les objets en bouche (Matausch, 2004). Ceci diminue alors ses sensations proprioceptives. L'aspect relationnel et affectif est aussi touché : la zone orale peut alors devenir hyperréactive et moins accessible à des stimulations moins franches telles qu'une caresse ou un bisou (Guillerme, 2015; Leblanc, 2008).

**Question 10 :**

Dans les 2 derniers mois, à combien estimez-vous le nombre de patients atteints de mucoviscidose que vous avez adressés à un orthophoniste pour des TAP ?

* 5 %

* 10 %

* 15 %

* 20 %

* Non concerné(e), je ne suis pas médecin

Par cette question nous souhaitons obtenir, lors de la première diffusion du questionnaire, une approximation du taux de patients adressés par les médecins auprès d'orthophonistes pour suspicion de TAP. Puis grâce à la deuxième diffusion, déterminer si notre vidéo a eu un impact sur ce taux d'adressage.

**Question 11 :**

Vous sentez-vous plus compétent pour dépister un TAP chez un patient ?

* Oui

* Non

* Sans réponse

Cette question est proposée lors de la première diffusion du questionnaire après la visualisation de la vidéo. Elle est représentée lors de la deuxième diffusion du questionnaire. Nous souhaitons ainsi recueillir le ressenti des professionnels de santé
ayant répondu à notre enquête, à court terme puis à plus long terme et ainsi déterminer si
notre vidéo a permis de susciter un intérêt pour les TAP. Nous avons choisi de proposer
l'item "Sans réponse" puisque cette question est subjective et fait appel aux sentiments
des participants. De ce fait, ils peuvent avoir des difficultés à évaluer leur ressenti. Ceci
permet donc d'éviter de créer un biais induit par leur éventuelle réponse aléatoire.

Question 12 :

Souhaitez-vous nous faire part de remarques ou de retours ?

Nous souhaitons par cette question, recueillir les remarques, ressentis et retours éventuels des professionnels de santé ayant participé à notre enquête.

3. MODE DE DIFFUSION

Afin de diffuser notre travail aux professionnels de santé travaillant dans les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) de France, nous avons contacté l'association française "Vaincre La Mucoviscidose" (VLM). VLM est une association reconnue d'utilité publique créée en 1965. Elle contribue notamment à soutenir et financer la recherche et améliorer la qualité des soins en formant les soignants et finançant des postes dans des CRCM (VLM, 2015). C'est une association très active et en lien avec les 47 CRCM de France qu'elle sollicite régulièrement. Le choix de passer par cette association était donc motivé par deux idées ; optimiser le nombre de réponses reçues et faciliter la diffusion de notre travail.

Nous avons d'abord présenté notre projet à VLM lors d'un Webinaire en juin 2022. Nous avons obtenu l'autorisation de la Direction des Affaires Générales, Institutionnelles et Juridiques (DAGIJ) en octobre 2022 pour la diffusion du questionnaire. Par la suite, nous avons recontacté VLM pour l'organisation de la diffusion aux CRCM et leur avons envoyé notre travail. VLM s'est ensuite chargée de le transmettre à tous les CRCM de France, et plus précisément aux infirmiers, kinésithérapeutes, diététiciens et médecins. Le questionnaire a ainsi été envoyé à 225 professionnels de santé. La diffusion s'est faite par mail sur 2 périodes, chacune d'une durée de 2 semaines :

* Du 14/11/2022 au 28/11/2022 : envoi du questionnaire avec la vidéo.

* Du 09/01/2023 au 23/01/2023 : envoi du questionnaire.
# RÉSULTATS
# 1. RÉSULTATS OBTENUS AUX QUESTIONNAIRES A T0, T1 et T2

Pour le premier questionnaire et le deuxième questionnaire, nous avons obtenu 80 réponses sur un total de 225 professionnels de santé contactés, soit un taux de participation de 35,5 %. En effet, les participants ayant dû répondre à ces deux questionnaires à la suite, nous avons obtenu le même nombre de réponses pour les deux questionnaires. Pour le troisième questionnaire nous avons obtenu 45 réponses sur un total de 225 professionnels de santé contactés, soit un taux de participation de 20 %. Les tableaux allant de 1 à 12 ci-après illustrent les résultats pour chaque question à T0, T1 et T2.

## Question 1 :

<table><caption>Tableau 1 : Réponses obtenues à la question 1 à T0, T1 et T2</caption><thead><tr><th rowspan="2">Réponses possibles</th><th colspan="3">La prévalence de RGO (Reflux Gastro (Esophagien), chez les patients atteints de mucoviscidose, est :</th></tr><tr><th>T0</th><th>T1</th><th>T2</th></tr></thead><tbody><tr><td>Plus forte que chez des personnes non atteintes</td><td>65 réponses (81,25%)</td><td>78 réponses (97,50%)</td><td>40 réponses (88,89%)</td></tr><tr><td>La même que chez des personnes non atteintes</td><td>15 réponses (18,75%)</td><td>2 réponses (2,50%)</td><td>5 réponses (11,11%)</td></tr><tr><td>Moins forte que chez des personnes non atteintes</td><td>0 réponse (0%)</td><td>0 réponse (0%)</td><td>0 réponse (0%)</td></tr></tbody></table>

## Question 2 :

<table><caption>Tableau 2 : Réponses obtenues à la question 2 à T0, T1 et T2</caption><thead><tr><th rowspan="2">Réponses possibles</th><th colspan="3">Un enfant atteint de mucoviscidose et ayant un TAP réclame toujours à manger quand il a faim :</th></tr><tr><th>T0</th><th>T1</th><th>T2</th></tr></thead><tbody><tr><td>Vrai</td><td>4 réponses (5%)</td><td>2 réponses (2,50%)</td><td>2 réponses (4,44%)</td></tr><tr><td>Faux</td><td>76 réponses (95%)</td><td>78 réponses (97,50%)</td><td>43 réponses (95,56%)</td></tr></tbody></table>
### Question 3 :

<table><caption>Tableau 3 : Réponses obtenues à la question 3 à T0, T1 et T2</caption><thead><tr><th rowspan="2">Réponses possibles</th><th colspan="3">Un TAP peut se manifester par une/des particularité(s) sensorielle(s) chez le patient :</th></tr><tr><th>T0</th><th>T1</th><th>T2</th></tr></thead><tbody><tr><td>Se bouche les oreilles en réaction au bruit de l'aspirateur</td><td>25 réponses (31,25%)</td><td>61 réponses (76,25%)</td><td>28 réponses (62,22%)</td></tr><tr><td>N'aime pas être pris dans les bras</td><td>25 réponses (31,25%)</td><td>37 réponses (46,25%)</td><td>24 réponses (53,33%)</td></tr><tr><td>Recherche des sensations en collant sa tête sur les objets qui vibrent</td><td>19 réponses (23,75%)</td><td>46 réponses (57,50%)</td><td>21 réponses (46,67%)</td></tr><tr><td>Ne supporte pas qu'on lui caresse le visage</td><td>70 réponses (85,50%)</td><td>71 réponses (88,75%)</td><td>42 réponses (93,33%)</td></tr></tbody></table>

### Question 4 :

<table><caption>Tableau 4 : Réponses obtenues à la question 4 à T0, T1 et T2</caption><thead><tr><th rowspan="2">Réponses possibles</th><th colspan="3">La durée des repas pour un patient atteint de mucoviscidose et ayant un TAP est :</th></tr><tr><th>T0</th><th>T1</th><th>T2</th></tr></thead><tbody><tr><td>Plus longue que pour une personne non atteinte</td><td>75 réponses (93,75%)</td><td>78 réponses (97,50%)</td><td>42 réponses (93,33%)</td></tr><tr><td>La même que pour une personne non atteinte</td><td>3 réponses (3,75%)</td><td>1 réponse (1,25%)</td><td>3 réponses (6,67%)</td></tr><tr><td>Moins longue que pour une personne non atteinte</td><td>42 réponses (93,33%)</td><td>3 réponses (6,67%)</td><td>0 réponse (0%)</td></tr></tbody></table>
### Question 5 :

<table><caption>Tableau 5 : Réponses obtenues à la question 5 à T0, T1 et T2</caption><thead><tr><th></th><th colspan="3">Selon vous, la volonté du corps médical de maintenir un poids adéquat à la courbe de croissance, peut-elle créer une pression sur les patients provoquant des refus alimentaires ?</th></tr><tr><th>Réponses possibles</th><th>T0</th><th>T1</th><th>T2</th></tr></thead><tbody><tr><th scope="row">Oui</th><td>80 réponses (100%)</td><td>80 réponses (100%)</td><td>45 réponses (100%)</td></tr><tr><th scope="row">Non</th><td>0 réponse (0%)</td><td>0 réponse (0%)</td><td>0 réponse (0%)</td></tr></tbody></table>

### Question 6 :

<table><caption>Tableau 6 : Réponses obtenues à la question 6 à T0, T1 et T2</caption><thead><tr><th></th><th colspan="3">Quelle(s) réaction(s), traduisant une expérience négative, peut/peuvent être observée(s) au moment des soins/repas chez un patient atteint de mucoviscidose et ayant un TAP ?</th></tr><tr><th>Réponses possibles</th><th>T0</th><th>T1</th><th>T2</th></tr></thead><tbody><tr><th scope="row">Claquer sa langue</th><td>40 réponses (50%)</td><td>22 réponses (27,50%)</td><td>24 réponses (53,33%)</td></tr><tr><th scope="row">Avoir des frissons</th><td>33 réponses (41,25%)</td><td>63 réponses (78,75%)</td><td>23 réponses (51,11%)</td></tr><tr><th scope="row">Se réfugier dans le sommeil</th><td>49 réponses (61,25%)</td><td>74 réponses (92,50%)</td><td>29 réponses (64,44%)</td></tr><tr><th scope="row">Avoir le hoquet</th><td>41 réponses (51,25%)</td><td>33 réponses (41,25%)</td><td>29 réponses (64,44%)</td></tr></tbody></table>
## Question 7 :

<table><caption>Tableau 7 : Réponses obtenues à la question 7 à T0, T1 et T2</caption><thead><tr><th rowspan="2">Réponses possibles</th><th colspan="3">Il existe un lien entre la présence d'un TAP et une altération de la prononciation ou de l'articulation du patient :</th></tr><tr><th>T0</th><th>T1</th><th>T2</th></tr></thead><tbody><tr><td>Vrai</td><td>57 réponses (71,25%)</td><td>75 réponses (93,25%)</td><td>43 réponses (95,56%)</td></tr><tr><td>Faux</td><td>23 réponses (28,75%)</td><td>5 réponses (6,25%)</td><td>2 réponses (4,44%)</td></tr></tbody></table>

## Question 8 :

<table><caption>Tableau 8 : Réponses obtenues à la question 8 à T0, T1 et T2</caption><thead><tr><th rowspan="2">Réponses possibles</th><th colspan="3">Un patient atteint de mucoviscidose et ayant un TAP peut manifester une/des préférence(s) alimentaire(s) marquée(s) :</th></tr><tr><th>T0</th><th>T1</th><th>T2</th></tr></thead><tbody><tr><td>Préférer les aliments aux goûts prononcés comme le vinaigre</td><td>39 réponses (48,75%)</td><td>74 réponses (92,50%)</td><td>32 réponses (71,11%)</td></tr><tr><td>Préférer consommer des aliments aux odeurs fortes</td><td>19 réponses (23,75%)</td><td>41 réponses (51,25%)</td><td>27 réponses (60%)</td></tr><tr><td>Préférer consommer des aliments très chauds ou glacés</td><td>44 réponses (55%)</td><td>76 réponses (95%)</td><td>32 réponses (71,11%)</td></tr><tr><td>Préférer une purée industrielle à une purée maison</td><td>61 réponses (76,25%)</td><td>37 réponses (46,25%)</td><td>27 réponses (60%)</td></tr></tbody></table>
## Question 9 :

<table><caption>Tableau 9 : Réponses obtenues à la question 9 à T0, T1 et T2</caption><thead><tr><th rowspan="2">Réponses possibles</th><th colspan="3">La mise en place d'une nutrition artificielle impacte essentiellement le développement alimentaire du patient :</th></tr><tr><th>T0</th><th>T1</th><th>T2</th></tr></thead><tbody><tr><td>Vrai</td><td>46 réponses (57,50%)</td><td>51 réponses (63,75%)</td><td>18 réponses (40%)</td></tr><tr><td>Faux</td><td>34 réponses (42,50%)</td><td>29 réponses (36,25%)</td><td>27 réponses (60%)</td></tr></tbody></table>

## Question 10 :

<table><caption>Tableau 10 : Réponses obtenues à la question 10 à T1 et T2</caption><thead><tr><th rowspan="2">Réponses possibles</th><th colspan="2">Durant les 2 derniers mois, à combien estimez-vous le nombre de patients atteints de mucoviscidose que vous avez adressés à un orthophoniste pour des TAP ?</th></tr><tr><th>T1</th><th>T2</th></tr></thead><tbody><tr><td>5%</td><td>24 réponses (30%)</td><td>10 réponses (22,20%)</td></tr><tr><td>10%</td><td>3 réponses (3,75%)</td><td>4 réponses (8,80%)</td></tr><tr><td>15%</td><td>3 réponses (3,75%)</td><td>2 réponses (4,40%)</td></tr><tr><td>20%</td><td>1 réponse (1,25%)</td><td>1 réponse (2,20%)</td></tr><tr><td>Non concerné(e), je ne suis pas médecin</td><td>49 réponses (61,25%)</td><td>28 réponses (62,20%)</td></tr></tbody></table>
### Question 11 :

<table><caption>Tableau 11 : Réponses obtenues à la question 11 à T1 et T2</caption><thead><tr><th colspan="3">Vous sentez-vous plus compétent pour dépister un TAP chez un patient ?</th></tr><tr><th>Réponses possibles</th><th>T1</th><th>T2</th></tr></thead><tbody><tr><td>Oui</td><td>35 réponses (43,75%)</td><td>14 réponses (31,11%)</td></tr><tr><td>Non</td><td>13 réponses (16,25%)</td><td>13 réponses (28,89%)</td></tr><tr><td>Sans réponse</td><td>32 réponses (40%)</td><td>18 réponses (40%)</td></tr></tbody></table>

### Question 12 :

<table><caption>Tableau 12 : Réponses obtenues à la question 12 à T1 et T2</caption><thead><tr><th colspan="3">Souhaitez-vous nous faire part de remarques ou de retours ?</th></tr><tr><th>Réponses possibles</th><th>T1</th><th>T2</th></tr></thead><tbody><tr><td>Réponse</td><td>21 personnes (26,25%)</td><td>6 personnes (13,33%)</td></tr><tr><td>Sans réponse</td><td>59 personnes (73,75%)</td><td>59 personnes (73,75%)</td></tr></tbody></table>

## 2. COMPARAISONS DES RÉSULTATS OBTENUS

### 2.1 Comparaison des résultats aux premier et deuxième questionnaires (T0 et T1)

Ici, nous cherchons à déterminer si notre vidéo a eu un impact sur les réponses obtenues aux questionnaires, c'est-à-dire s'il y a des différences majeures entre les réponses à T0 et T1. Autrement dit, si le résultat de la comparaison entre T0 et T1 est significatif (p < 0,05) ou non (p > 0,05). Pour cela, nous avons utilisé le site *Social Science*
*Statistics* afin d'obtenir la valeur de p pour chaque question. Le tableau 1 ci-après, présente les résultats de ces comparaisons.

<table><caption>Tableau 13 : Comparaison des réponses entre T0 et T1 (questions 1 à 9)</caption><thead><tr><td></td><td>Test utilisé</td><td>Valeur de p</td><td>Significatif / Non significatif</td></tr></thead><tbody><tr><td>Question 1</td><td>Score Z</td><td>0,00084</td><td>Significatif</td></tr><tr><td>Question 2</td><td>Score Z</td><td>0,40654</td><td>Non significatif</td></tr><tr><td>Question 3</td><td>Chi2</td><td>0,00487</td><td>Significatif</td></tr><tr><td>Question 4</td><td>Score Z</td><td>0,24604</td><td>Non significatif</td></tr><tr><td>Question 5</td><td>Score Z</td><td>1</td><td>Non significatif</td></tr><tr><td>Question 6</td><td>Chi2</td><td>0,00038</td><td>Significatif</td></tr><tr><td>Question 7</td><td>Score Z</td><td>0,00018</td><td>Significatif</td></tr><tr><td>Question 8</td><td>Chi2</td><td>0,00003</td><td>Significatif</td></tr><tr><td>Question 9</td><td>Score Z</td><td>0,40794</td><td>Non significatif</td></tr></tbody></table>

Les questions 10, 11 et 12 ne sont pas concernées par la comparaison entre T0 et T1.

## 2.2 Comparaison des résultats aux premier et troisième questionnaires (T0 et T2)

Ici, nous cherchons à déterminer si notre vidéo a eu un impact à plus long terme sur les réponses obtenues aux questionnaires, c'est-à-dire s'il y a des différences majeures entre les réponses à T0 et T2. Autrement dit, si le résultat de la comparaison entre T0 et T2 est significatif (p < 0,05) ou non (p > 0,05). Pour cela, nous avons utilisé le site *Social Science Statistics* afin d'obtenir la valeur de p pour chaque question. Le tableau 2 ci-après, présente les résultats de ces comparaisons.
<table><caption>Tableau 14 : Comparaison des réponses entre T0 et T2 (questions 1 à 9)</caption><thead><tr><td></td><td>Test utilisé</td><td>Valeur de p</td><td>Significatif / Non significatif</td></tr></thead><tbody><tr><td>Question 1</td><td>Score Z</td><td>0,26272</td><td>Non significatif</td></tr><tr><td>Question 2</td><td>Score Z</td><td>0,88866</td><td>Non significatif</td></tr><tr><td>Question 3</td><td>Chi2</td><td>0,16690</td><td>Non significatif</td></tr><tr><td>Question 4</td><td>Score Z</td><td>0,92828</td><td>Non significatif</td></tr><tr><td>Question 5</td><td>Score Z</td><td>1</td><td>Non significatif</td></tr><tr><td>Question 6</td><td>Chi2</td><td>0,93198</td><td>Non significatif</td></tr><tr><td>Question 7</td><td>Score Z</td><td>0,00112</td><td>Significatif</td></tr><tr><td>Question 8</td><td>Chi2</td><td>0,01721</td><td>Significatif</td></tr><tr><td>Question 9</td><td>Score Z</td><td>0,06011</td><td>Non significatif</td></tr></tbody></table>

Les questions 10, 11 et 12 ne sont pas concernées par la comparaison entre T0 et T2.

## 2.3 Comparaison des résultats aux deuxième et troisième questionnaires (T1 et T2)

Pour la question 10, nous cherchons à déterminer si notre vidéo a eu un impact sur le taux d'adressage, par les médecins aux orthophonistes, de patients à risque de développer des TAP. Concernant la question 11, nous cherchons à savoir si notre vidéo a eu un impact sur le sentiment de compétence des professionnels de santé contactés. C'est-à-dire s'il y a une différence majeure entre les réponses à T1 et T2. Autrement dit, si le résultat de la comparaison entre T1 et T2 est significatif (p < 0,05) ou non (p > 0,05). Pour cela, nous avons utilisé le site *Social Science Statistics* afin d'obtenir la valeur de p pour cette question. Le tableau 3 ci-après, présente le résultat de la comparaison des réponses à la question 10.

<table><caption>Tableau 15 : Comparaisons des réponses entre T1 et T2 (questions 10 et 11)</caption><thead><tr><td></td><td>Test utilisé</td><td>Valeur de p</td><td>Significatif / Non significatif</td></tr></thead><tbody><tr><td>Question 10</td><td>Chi2</td><td>p = 0,697576</td><td>Non significatif</td></tr><tr><td>Question 11</td><td>Score Z</td><td>p = 0,16452</td><td>Non significatif</td></tr></tbody></table>
## 2.4 Diagrammes illustrant les résultats obtenus aux questionnaires

### 2.4.1 Questions posées aux trois questionnaires (T0, T1 et T2)

Les figures ci-après présentent, pour chaque question, les résultats obtenus aux trois questionnaires. Elles sont analysées et interprétées par la suite (cf partie discussion p. 52).

**Question 1 :**

La prévalence de RGO, chez les patients atteints de mucoviscidose, est :

<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Figure 2 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 1</figcaption></figure>

**Question 2 :**

Un enfant atteint de mucoviscidose et ayant un TAP réclame toujours à manger quand il a faim :

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>Figure 3 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 2</figcaption></figure>
**Question 3 :**

Un TAP peut se manifester par une/des particularité(s) sensorielle(s) chez le patient :

<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>Figure 4 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 3</figcaption></figure>

**Question 4 :**

La durée des repas pour un patient atteint de mucoviscidose et ayant un TAP est :

<figure><img src="image_7.png" /><figcaption>Figure 5 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 4</figcaption></figure>

**Question 5 :**

Selon vous, la volonté du corps médical de maintenir un poids adéquat à la courbe de croissance, peut-elle créer une pression sur les patients provoquant des refus alimentaires ?

<figure><img src="image_8.png" /><figcaption>Figure 6 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 5</figcaption></figure>
**Question 6 :**

Quelle(s) réaction(s), traduisant une expérience négative, peut/peuvent être observée(s) au moment des soins/repas chez un patient atteint de mucoviscidose et ayant un TAP?

<figure><img src="image_9.png" /><figcaption>Figure 7 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 6</figcaption></figure>

**Question 7 :**

Il existe un lien entre la présence d'un TAP et une altération de la prononciation ou de l'articulation du patient :

<figure><img src="image_10.png" /><figcaption>Figure 8 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 7</figcaption></figure>

**Question 8 :**

Un patient atteint de mucoviscidose et ayant un TAP peut manifester une/des préférence(s) alimentaire(s) marquée(s) :

<figure><img src="image_11.png" /><figcaption>Figure 9 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 8</figcaption></figure>
### Question 9 :

La mise en place d'une nutrition artificielle impacte essentiellement le développement alimentaire du patient :

<figure><img src="image_12.png" /><figcaption>Figure 10 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 9</figcaption></figure>

#### 2.4.2 Questions posées uniquement aux deuxième et troisième questionnaires (T1 et T2)

Les figures ci-après présentent, pour chaque question, les résultats obtenus aux deux derniers questionnaires. Elles sont analysées et interprétées par la suite (cf partie discussion p. 52).

### Question 10 :

Dans les 2 derniers mois, à combien estimez-vous le nombre de patients atteints de mucoviscidose que vous avez adressés à un orthophoniste pour des TAP ?

<figure><img src="image_13.png" /><figcaption>Figure 11 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 10</figcaption></figure>
**Question 11 :**

<figure><img src="image_14.png" /><figcaption>Figure 12 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 11</figcaption></figure>

**Question 12 :**

Nous n'avons pas jugé pertinent de réaliser un diagramme pour cette question car elle concerne les retours et remarques des participants.
DISCUSSION
# 1. ANALYSE ET INTERPRÉTATION DES COMPARAISONS ENTRE T0 ET T1 ET ENTRE T0 ET T2

## Question 1 :

La différence entre les résultats à T0 et T1 est significative. Nous observons que la majorité des participants avait déjà la réponse attendue avant le visionnage de la vidéo. Nous notons une augmentation du taux de réponses attendues à T1.

La différence entre les résultats à T0 et T2 n'est pas significative. A T2, nous observons une légère augmentation de réponses attendues par rapport à T0.

Nous pouvons donc en conclure que l'information était pertinente à aborder dans notre travail toutefois, la vidéo n'a pas eu un impact significatif sur le long terme.

## Question 2 :

La différence entre les résultats à T0 et T1 est non significative. En effet, à T0, nous observons que la quasi-totalité des participants possédait déjà la réponse attendue. Ils ont maintenu ce choix de réponse à T1.

La différence entre les résultats à T0 et T2 est non significative. En effet, les participants ont maintenu leur choix de réponse à T2.

Nous en concluons que cette information n'était pas primordiale à aborder dans notre travail car la majorité des participants avait déjà cette connaissance. La vidéo n'a donc pas eu un impact significatif sur le long terme.

## Question 3 :

La comparaison des résultats à T0 et T1 est significative. En effet, nous observons une augmentation importante des réponses attendues sur les 3 premiers items. Pour le dernier item, le nombre de réponses est quasi-inchangé entre T0 et T1 ; les participants possédaient déjà cette connaissance avant le visionnage de la vidéo. Les professionnels de santé sont peu avertis des retentissements que peuvent avoir un TAP au niveau auditif, vestibulaire et proprioceptif. Nous pouvons supposer qu'il est moins évident de relier ces sens à l'idée d'alimentation donc moins évident de les penser impactés par un TAP. En revanche, les professionnels de santé sont déjà au fait sur l'idée que les patients ayant un TAP peuvent ressentir une gêne face aux caresses sur leur visage. Nous pouvons supposer que cet inconfort peut être facilement perçu par les professionnels au quotidien. Nous
supposons aussi que cette gêne doit souvent être mentionnée par les parents lors des entretiens avec les professionnels, car il peut être difficile pour eux d'accepter le refus de leur enfant face à leurs marques d'affection.

Nous en concluons que ces informations étaient pertinentes à aborder dans notre travail.

La différence entre les résultats à T0 et T2 est non significative. En revanche, l'analyse descriptive nous permet de constater une augmentation du taux de réponses attendues à T2 notamment sur les trois premiers items. L'augmentation est moins flagrante sur le dernier item car les participants étaient déjà nombreux à le sélectionner à T0. L'analyse descriptive nous permet toutefois de supposer que la vidéo a eu une légère incidence sur le long terme.

**Question 4 :**

La différence entre les résultats à T0 et T1 est non significative. En effet, à T0, nous observons que la quasi-totalité des participants possédait déjà la réponse attendue. Ils ont maintenu ce choix de réponse à T1.

La différence entre les résultats à T0 et T2 est non significative. En effet, la majorité des participants a maintenu son choix de réponse à T2.

Nous en concluons que cette information n'était pas primordiale à aborder dans notre travail car la majorité des participants possédait déjà cette connaissance. La vidéo n'a donc pas eu un impact significatif sur le long terme.

**Question 5 :**

La différence entre les résultats à T0 et T1 est non significative. En effet, la totalité des participants possédait déjà la réponse attendue avant le visionnage de la vidéo et a maintenu ce choix de réponse à T1.

La différence entre les résultats à T0 et T2 est non significative. En effet, la totalité des participants a maintenu son choix de réponse à T2.

Nous en concluons que cette information n'était pas pertinente à aborder dans notre travail car tous les participants possédaient déjà la bonne réponse. La vidéo n'a donc pas eu un impact significatif sur le long terme.
**Question 6 :**

La différence entre les résultats à T0 et T1 est significative. En effet, non seulement le taux de réponses attendues des participants a augmenté après le visionnage de la vidéo, mais le taux de réponses non attendues a aussi diminué. Nous supposons que les participants n'avaient pas précisément notion des comportements possiblement observables qui traduisent une expérience négative. Cette hypothèse est renforcée par le fait qu'à T1 nous pouvons observer une hausse significative du taux de réponses attendues.

La différence entre les résultats à T0 et T2 est non significative. L'analyse descriptive nous permet de noter une légère augmentation du taux de réponses attendues à T2. Toutefois, nous observons aussi une légère augmentation du taux de réponses non attendues à T2.

Nous en concluons que ces informations étaient pertinentes à aborder dans notre travail. Toutefois, la vidéo n'a pas eu un impact significatif puisque les informations n'ont pas été retenues sur le long terme.

**Question 7 :**

La différence entre les résultats à T0 et T1 est significative. Nous observons que même si la majorité des participants indique la réponse attendue avant la vidéo, un nombre non négligeable de personnes choisit la réponse non attendue. Après le visionnage de la vidéo, le nombre de réponses attendues augmente.

La différence entre les résultats à T0 et T2 est significative. La quasi-totalité des participants a bien répondu à cette question à T2.

Nous en concluons que cette information était pertinente à aborder dans notre travail. La vidéo a eu un impact significatif sur le long terme puisque les informations ont été retenues.

**Question 8 :**

La différence entre les résultats à T0 et T1 est significative. Nous observons une augmentation conséquente des réponses attendues sur les items 1 et 3 à T1. Toutefois, nous notons une diminution du taux de réponses attendues sur l'item 4. Nous supposons que ceci est dû à un manque de clarté dans notre vidéo. En effet, nous avons parlé de texture hétérogène au sein d'un même plat mais n'avons pas évoqué l'exemple précis de
la purée maison. Nous faisons aussi l'hypothèse que les participants ont fait un amalgame entre les items 1 et 4 : les patients ayant des TAP préfèreraient une purée maison car elle a un goût plus prononcé qu'une purée industrielle. Ensuite, concernant l'item 2, nous observons un nombre de réponses plus élevé à T1 qu'à T0. Nous supposons que les participants ont fait un amalgame entre "odeurs fortes" et "goûts prononcés". Nous observons que peu de professionnels de santé ont l'idée qu'une personne ayant un TAP peut être attirée par des goûts prononcés car cette idée peut sembler contradictoire. En revanche, la plupart de ces professionnels a notion qu'une purée industrielle sera préférée à une maison. Nous pouvons là aussi supposer que ce fait revient régulièrement dans les dires des parents.

La différence entre les résultats à T0 et T2 est également significative. Nous observons les mêmes phénomènes que décrits ci-dessus mais avec des différences moins marquées.

Nous en concluons que ces informations étaient importantes à aborder dans notre travail mais que la vidéo a manqué de précision sur certains points. La vidéo a eu un impact significatif sur le long terme. En effet, les participants ont retenu les réponses attendues sur le long terme néanmoins, il en est de même pour les amalgames dus aux imprécisions de la vidéo.

### Question 9 :

La différence entre les résultats à T0 et T1 est non significative. Nous observons une diminution du taux de réponses attendues après le visionnage de la vidéo. Il est ressorti des retours des participants que les termes "essentiellement" et "développement alimentaire" manquaient de clarté. En effet, nous avons eu des difficultés à formuler cette question car nous souhaitions rester le plus neutre possible et ne pas influencer les réponses des participants.

La différence entre les résultats à T0 et T2 est non significative. Toutefois, nous observons une augmentation du taux de réponses attendues à T2.

Pour conclure, nous supposons que cette information reste pertinente à aborder mais que nous aurions dû formuler la question autrement. Nous faisons l'hypothèse que l'incompréhension de certains participants a pu les amener à répondre aléatoirement. Dès lors, nous ne pouvons donc pas faire de conclusion quant à leurs connaissances.
## 2. ANALYSE ET INTERPRÉTATION DES COMPARAISONS ENTRE T1 ET T2

Les trois questions suivantes sont proposées uniquement à T1 et T2. Elles ne concernent pas directement la vidéo et sont placées en fin de questionnaire.

**Question 10 :**

La différence entre les résultats à T1 et T2 est non significative. Nous observons à T2, une légère diminution du choix de l'item 1 (5%) et une légère augmentation du choix de l'item 2 (10%). A T2, un participant nous a fait la remarque qu'il a adressé davantage de patients à risque à des orthophonistes.

Finalement, les réponses à T1 et T2 sont presque similaires. Nous émettons l'hypothèse que ceci peut être dû au faible écart de temps entre T1 et T2 (deux mois). Une autre explication peut concerner le choix des propositions de réponses. Afin d'objectiver plus précisément le taux d'adressage des patients à risque, nous aurions dû proposer le premier item à 0% et réduire l'écart de pourcentages entre chaque item.

**Question 11 :**

La différence entre les résultats à T1 et T2 est non significative. Nous observons qu'après la vidéo (T1), quasiment la moitié des participants s'est sentie plus compétente pour dépister un TAP. Toutefois, nous notons une baisse du sentiment de compétence sur le long terme (T2). Le pourcentage de participants ayant choisi "sans réponse" est constant entre T1 et T2.

Nous en concluons que la vidéo a permis d'augmenter le sentiment de compétence face au dépistage des TAP auprès des professionnels de santé. Toutefois, ce sentiment s'affaiblit sur le long terme.

**Question 12 :**

A T1 nous avons obtenu 21 réponses et à T2 nous en avons obtenu 6. Nous avons synthétisé les principales idées qui ressortent.

Concernant la vidéo, beaucoup de participants l'ont trouvée trop rapide, le débit ne permettant pas de lire et de se saisir de toutes les informations. Certains auraient souhaité davantage de précisions avec des exemples pour illustrer les notions abordées.
Toutefois, beaucoup de participants l'ont trouvée explicite et certains ont manifesté leur souhait d'obtenir la vidéo pour la diffuser.

Concernant le questionnaire, beaucoup de participants nous ont fait part de la formulation des questions parfois inductive ou pas assez explicite. Certains ont ainsi expliqué avoir parfois répondu de façon aléatoire, déplorant l'absence d'un item "sans réponse".

De nombreux participants ont considéré le sujet important à aborder et intéressant.

### 3. VALIDATION OU INVALIDATION DES HYPOTHÈSES

Pour rappel, notre travail de mémoire a pour objectif premier de proposer aux professionnels de santé des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) une vidéo de sensibilisation autour des TAP chez les patients atteints de mucoviscidose. L'objectif second est d'évaluer son efficacité sur l'évolution de leurs connaissances et du taux d'adressage des patients à risque auprès d'orthophonistes.

#### 3.1 Hypothèse 1 (H1)

L'hypothèse première de notre étude est la suivante :

**Hypothèse 1 (H1)** : La création d'une vidéo rassemblant les signes d'alerte des TAP, chez les patients atteints de mucoviscidose, contribue à améliorer les connaissances des professionnels de santé.

- **Hypothèse 1.1** : A court terme

- **Hypothèse 1.2** : A long terme

Pour répondre à l'hypothèse 1.1 nous utilisons la comparaison des résultats des questions 1 à 9 entre T0 et T1, autrement dit avant le visionnage de la vidéo et juste après. La comparaison de ces résultats révèle (cf tableau 1, p. 45) :

- 5 questions avec une différence de réponses significative (questions 1, 3, 6, 7, 8)

- 4 questions avec une différence de réponses non significative (questions 2, 4, 5, 9)

Nous observons ainsi une augmentation significative (p < 0,05) du taux de bonnes réponses entre T0 et T1 sur 5 des 9 questions que compte le questionnaire. Nous
concluons donc que notre vidéo de sensibilisation a contribué à améliorer les connaissances des professionnels de santé à court terme ; **l'hypothèse 1.1 est validée.**

Pour répondre à l'hypothèse 1.2 nous utilisons la comparaison des résultats des questions 1 à 9 entre T0 et T2, autrement dit avant le visionnage de la vidéo et deux mois après. La comparaison de ces résultats révèle (cf tableau 2, p. 46) :

- 2 questions avec une différence de réponses significative (questions 7 et 8)

- 7 questions avec une différence de réponses non significative (questions 1, 2, 3, 4, 5, 6, 9)

Nous observons ainsi une augmentation non significative (p > 0,05) du taux de bonnes réponses entre T0 et T2 sur 7 des 9 questions que compte le questionnaire. Nous concluons donc que notre vidéo de sensibilisation n'a pas contribué à améliorer les connaissances des professionnels de santé à long terme ; **l'hypothèse 1.2 est invalidée.**

Suite à ces constats, nous concluons que notre vidéo permet d'améliorer les connaissances des professionnels de santé à court terme. Toutefois, à plus long terme, l'impact de notre vidéo n'est plus significatif. Ainsi, l'H1 est partiellement validée.

## 3.2 Hypothèse 2 (H2)

La seconde hypothèse de notre étude est la suivante :

**Hypothèse 2 (H2) :** Les professionnels de santé adressent davantage de patients atteints de mucoviscidose et à risque d'avoir des TAP auprès d'orthophonistes deux mois après le visionnage du support préventif.

Pour répondre à l'H2, nous utilisons la comparaison des résultats à la question 10 entre T1 et T2, autrement dit après le visionnage immédiat de la vidéo et deux mois après. La comparaison de ces résultats révèle (cf tableau 3, p. 47) que la différence d'adressage entre T1 et T2 n'est pas significative (p > 0,05). Ainsi, les professionnels de santé n'adressent pas significativement plus de patients à risque auprès d'orthophonistes deux mois après le visionnage de notre vidéo de sensibilisation. Nous concluons donc que l'H2 est invalidée.

## 3.3 Hypothèse 3 (H3)

La troisième hypothèse de notre étude est la suivante :
**Hypothèse 3 (H3)** : Les professionnels de santé se sentent plus compétents pour dépister les TAP chez leurs patients atteints de mucoviscidose grâce à la vidéo préventive.

Pour répondre à l'H3, nous utilisons la comparaison des résultats à la question 11 entre T1 et T2, autrement dit après le visionnage immédiat de la vidéo et deux mois après. La comparaison de ces résultats révèle (cf tableau 3, p. 47) que la différence de réponse entre T1 et T2 n'est pas significative (p > 0,05). Toutefois, un grand nombre de participants indique se sentir plus compétents (43,75 %) à T1. Nous en concluons que la vidéo a permis d'augmenter à court terme le sentiment de compétence face au dépistage des TAP auprès des professionnels de santé. Toutefois, ce sentiment s'affaiblit sur le long terme. Ainsi, les professionnels de santé ne se sentent pas plus compétents pour dépister des TAP. Nous concluons donc que l'H3 est invalidée.

## 4. CRITIQUES DE L'ÉTUDE

Nous avons relevé quelques critiques dans notre étude, étayées par les retours des participants.

Dans notre questionnaire, les énoncés des questions manquaient parfois de clarté, notamment pour la question 9. De plus, les énoncés étaient parfois inductifs quant à la réponse attendue.

Nous avons choisi de ne pas proposer d'item "sans réponse" (excepté pour la question 12). Ceci, dans le but d'obtenir un maximum de réponses analysables par la suite. Toutefois, certains participants ont déploré l'absence de cette possibilité de réponse, indiquant alors avoir répondu de manière aléatoire lorsqu'ils n'avaient pas compris la question ou qu'ils ne connaissaient pas la réponse. Ceci a donc pu créer un biais dans notre étude.

La question 12 concerne le sentiment de compétence à propos du dépistage des TAP. Nous l'avons posée à T1 et T2. Il aurait été pertinent de demander également à T0 aux participants s'ils se sentaient compétents face à cette problématique. Ainsi, nous aurions pu mieux objectiver l'évolution de leur sentiment de compétence.

## 5. LIMITES DE L'ÉTUDE

Nous relevons certaines limites dans notre étude. Nous ne détaillons pas les réponses en fonction de la profession paramédicale ou médicale qu'exerce le participant. En effet, par souci d'anonymisation et afin de simplifier les démarches juridiques et administratives, nous n'avons pas demandé cette précision aux professionnels de santé.
Les résultats auraient pu être intéressants à analyser en fonction de la profession paramédicale ou médicale qu'exerce le participant afin de voir quels types de différences peuvent exister entre professionnels. De plus, cela nous aurait permis de connaître la proportion de chaque profession ayant répondu à notre étude.

Nous avons choisi de réaliser un format court de vidéo préventive. Ce format permet de toucher davantage les professionnels de santé qui n'ont que peu de temps disponible. Toutefois, il nous a contraintes à restreindre les informations abordées aux signes d'alerte les plus prégnants et au contenu abordé dans le questionnaire. Ceci a ainsi parfois engendré des imprécisions.

Nous avons dû respecter certains délais afin que notre étude suive la chronologie imposée. Ainsi, nous avons dû proposer le questionnaire à T2, seulement deux mois après sa première diffusion. Toutefois, nous avons conscience que deux mois laissent peu de temps d'évolution notamment pour la question du taux d'adressage des patients à risque auprès d'orthophonistes.

Enfin, l'effet d'apprentissage de notre étude peut être un biais quant à l'interprétation de l'impact de notre vidéo de sensibilisation. En effet, nous ne pouvons assurer que c'est la vidéo seule qui a permis aux participans d'améliorer leurs connaissances. La répétition des présentations du même questionnaire dans un laps de temps court peut également avoir eu un impact.

# 6. INTÉRÊTS DE L'ÉTUDE

Les personnes ayant des TAP ont besoin de soins paramédicaux ou médicaux. Toutefois, ces troubles sont encore peu connus par les professionnels de santé. Le nombre de praticiens avertis de l'existence de ces troubles reste insuffisant. Nous avons essayé, à travers ce travail de mémoire, de répondre à la demande de ces professionnels de santé (Reynaud, 2019), de leur apporter des informations et de leur permettre de se sentir un peu plus armés face au dépistage des TAP.

Ce travail a permis de mettre en évidence qu'une action de sensibilisation isolée a de bons résultats à court terme mais qu'elle ne permet pas aux connaissances de s'ancrer sur le long terme.

# 7. PERSPECTIVES

Conséquemment à ce constat, la poursuite des actions de sensibilisation semble pertinente et intéressante afin de permettre aux professionnels de santé de garder en
mémoire les informations sur le long terme. Nous avons donc proposé la vidéo à VLM afin que les CRCM en bénéficient sur le long terme. Nous espérons également toucher un plus large public dans le cas où VLM décide de la publier sur son site.

Nous pouvons également nous interroger quant aux avantages et inconvénients des différents supports de sensibilisation existants. Il pourrait être pertinent d'interroger des personnes à plus grande échelle afin de recueillir leur opinion quant au meilleur moyen pouvant être utilisé pour les actions préventives à venir.
CONCLUSION
Avec l'avènement de nouveaux traitements, la PES des patients atteints de mucoviscidose a récemment évolué et permis une amélioration nette de leur qualité de vie. Cependant, il reste encore des aspects à améliorer dont la PES des Troubles Alimentaires Pédiatriques dans la mucoviscidose qui demeurent encore peu connus des professionnels de santé.

Les TAP qualifient toute perturbation de l'alimentation par voie orale et retentissent sur les domaines sensoriel, relationnel (Leblanc, 2014), langagier et affectif (Thibault, 2017). Dans la mucoviscidose, la prévalence de ces troubles est plus élevée (Costanzo et al., 2013; Debray et al., 2016) et les conséquences sur la santé des patients concernés sont plus graves. En effet, la mucoviscidose impacte l'assimilation de certains nutriments (Kessler & Abély, 2016; Munck, 2014). Ceux-ci étant essentiels au bon fonctionnement respiratoire (Kessler & Abély, 2016), il est primordial de dépister d'éventuels TAP le plus tôt possible.

Les recherches scientifiques portant sur les TAP sont récentes ; la PES de ces troubles est rentrée dans le champ de compétences des orthophonistes seulement en 2018 (Ministère des solidarités et de la santé, 2017). De ce fait, la littérature scientifique est assez pauvre et l'est encore davantage concernant les TAP au sein de la mucoviscidose. Ceci peut expliquer que les professionnels de santé manquent de connaissances sur le sujet.

Les résultats de notre étude montrent qu'une action de sensibilisation au sujet des TAP augmente les connaissances des professionnels de santé. Ils se sentent plus compétents face à ces troubles et à leur dépistage. Néanmoins, ces résultats ne durent pas dans le temps. Ainsi, nous pouvons conclure qu'une action isolée de sensibilisation est bénéfique toutefois il faut multiplier les actions dans le temps pour que les résultats perdurent. Cette constatation nous permet également de suggérer qu'il serait pertinent d'intégrer au sein de la formation continue des professionnels de santé, des notions quant aux TAP. En effet, cela leur fournirait des bases plus solides pour faire face à ces troubles. De plus dans notre étude, nous n'avons pas observé d'augmentation notable de l'adressage du nombre de patients à risque de présenter des TAP auprès d'orthophonistes.

Il serait donc intéressant de poursuivre cette étude à plus long terme afin de mesurer une éventuelle évolution plus représentative de ce taux d'adressage. Il serait aussi pertinent de mener plusieurs actions de sensibilisation réparties dans le temps et d'en
mesurer l'impact. Nous nous interrogeons quant à la constance du moyen de sensibilisation utilisé. Est-il préférable de faire varier le moyen et/ou le contenu au fil des actions de sensibilisation ou de conserver la même présentation ?
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# ANNEXES
Annexe 1 : Lien et QR code de la vidéo

<figure><img src="image_15.png" /></figure>

https://youtu.be/Am-Jcfun6Gg
Annexe 2 : Script de la vidéo

**Interlocuteur 1 :** Dis-moi c'est quoi l'oralité ?

**Interlocuteur 2 :** L'oralité c'est toutes les fonctions liées à la sphère orale. Il y a l'alimentation, la ventilation, l'exploration tactile et gustative, la communication et le langage. Il y a l'oralité alimentaire et l'oralité verbale, elles se développent conjointement. Des difficultés alimentaires peuvent donc entraîner des difficultés de production de la parole. Les Troubles Alimentaires Pédiatriques, c'est toutes les difficultés d'alimentation par voie orale. Ils peuvent toucher les aspects psychomoteur, langagier, affectif et sensoriel.

**Interlocuteur 1 :** Et pourquoi une personne a des TAP ?

**Interlocuteur 2 :** Il y a beaucoup d'explications différentes. Dans le cas de la mucoviscidose, certains patients sont plus sujets aux RGO. De plus, ils ont davantage de soins respiratoires et/ou recours à une nutrition artificielle. Ces éléments récurrents sollicitent négativement la sphère oro-faciale. L'enfant évitera donc les expériences orales comme l'exploration de son environnement, et sera réticent à l'alimentation. Le trouble apparaît ainsi suite à une altération du développement de la sphère orale ou à une absence d'expérimentation de celle-ci. Cela peut être associé à des troubles de succion, déglutition ou mastication.

**Interlocuteur 1 :** Comment on voit qu'une personne a des TAP ?

**Interlocuteur 2 :** D'abord, il y a plein de réactions inadaptées qu'on peut observer pendant les repas, tels que des hauts-le-cœur ou le fait de détourner la tête. Les TAP se traduisent souvent par deux tableaux cliniques ; l'hyper et l'hyposensibilité, qui peuvent affecter tous les sens. Pour l'hypersensibilité, on retrouve des réponses exagérées lors de fortes informations sensorielles et de contacts tactiles car ils sont perçus comme irritatifs. Au niveau de l'alimentation, la diversification, le passage aux morceaux et les changements alimentaires sont difficiles. Un plat aux textures hétérogènes entraîne une réaction exagérée. Pour l'hyposensibilité, elle se manifeste par une recherche de sensations et un besoin de stimulations intenses. Au niveau de l'alimentation, il y a une attirance pour les saveurs fortes et les températures extrêmes ainsi que pour les textures qui induisent un retour auditif.

**Interlocuteur 1 :** Avec toutes ces difficultés alimentaires, ça doit être difficile pour ces personnes de prendre du poids.

**Interlocuteur 2 :** Exactement et une pression médicale à vouloir les faire grossir peut
accentuer ce phénomène. C'est pour toutes ces raisons qu'il est pertinent d'adresser ces patients à des orthophonistes, qui proposeront une prise en soin des aspects moteur et sensoriel, et participeront à leur découverte du plaisir alimentaire.
# Annexe 3 : Questionnaire

## Question 1 :

La prévalence de RGO (Reflux Gastro Ésophagien), chez les patients atteints de mucoviscidose, est :

* Plus forte que chez des personnes non atteintes

* La même que chez des personnes non atteintes

* Moins forte que chez des personnes non atteintes

## Question 2 :

Un enfant atteint de mucoviscidose et ayant un TAP réclame toujours à manger quand il a faim :

* Vrai

* Faux

## Question 3 :

Un TAP peut se manifester par une/des particularité(s) sensorielle(s) chez le patient :

* Se bouche les oreilles en réaction au bruit de l'aspirateur

* N'aime pas être pris dans les bras

* Recherche des sensations en collant sa tête sur les objets qui vibrent

* Ne supporte pas qu'on lui caresse le visage

## Question 4 :

La durée des repas pour un patient atteint de mucoviscidose et ayant un TAP est :

* Plus longue que pour une personne non atteinte

* La même que pour une personne non atteinte

* Moins longue que pour une personne non atteinte
**Question 5 :**

Selon vous, la volonté du corps médical de maintenir un poids adéquat à la courbe de croissance, peut-elle créer une pression sur les patients provoquant des refus alimentaires ?

* Oui

* Non

**Question 6 :**

Quelle(s) réaction(s), traduisant une expérience négative, peut/peuvent être observée(s) au moment des soins/repas chez un patient atteint de mucoviscidose et ayant un TAP ?

* Claquer sa langue

* Avoir des frissons

* Se réfugier dans le sommeil

* Avoir le hoquet

**Question 7 :**

Il existe un lien entre la présence d'un TAP et une altération de la prononciation ou de l'articulation du patient :

* Vrai

* Faux

**Question 8 :**

Un patient atteint de mucoviscidose et ayant un TAP peut manifester une/des préférence(s) alimentaire(s) marquée(s) :

* Préférer les aliments aux goûts prononcés comme le vinaigre

* Préférer consommer des aliments aux odeurs fortes

* Préférer consommer des aliments très chauds ou glacés

* Préférer une purée industrielle à une purée maison
**Question 9 :**

La mise en place d'une nutrition artificielle impacte essentiellement le développement alimentaire du patient :

* Vrai

* Faux

**Question 10 :**

Dans les 2 derniers mois, à combien estimez-vous le nombre de patients atteints de mucoviscidose que vous avez adressés à un orthophoniste pour des TAP ?

* 5 %

* 10 %

* 15 %

* 20 %

* Non concerné(e), je ne suis pas médecin

**Question 11 :**

Vous sentez-vous plus compétent pour dépister un TAP chez un patient ?

* Oui

* Non

* Sans réponse

**Question 12 :**

Souhaitez-vous nous faire part de remarques ou de retours ?
INDEX
## FIGURES

<table><tr><td>Figure 1 : Développement du babillage</td><td>12</td></tr><tr><td>Figure 2 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 1</td><td>46</td></tr><tr><td>Figure 3 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 2</td><td>46</td></tr><tr><td>Figure 4 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 3</td><td>47</td></tr><tr><td>Figure 5 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 4</td><td>47</td></tr><tr><td>Figure 6 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 5</td><td>47</td></tr><tr><td>Figure 7 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 6</td><td>48</td></tr><tr><td>Figure 8 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 7</td><td>48</td></tr><tr><td>Figure 9 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 8</td><td>48</td></tr><tr><td>Figure 10 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 9</td><td>49</td></tr><tr><td>Figure 11 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 10</td><td>49</td></tr><tr><td>Figure 12 : Diagramme illustrant la comparaison de la question 11</td><td>50</td></tr></table>

## TABLEAUX

<table><tr><td>Tableau 1 : Réponses obtenues à la question 1 à T0, T1 et T2</td><td>38</td></tr><tr><td>Tableau 2 : Réponses obtenues à la question 2 à T0, T1 et T2</td><td>38</td></tr><tr><td>Tableau 3 : Réponses obtenues à la question 3 à T0, T1 et T2</td><td>39</td></tr><tr><td>Tableau 4 : Réponses obtenues à la question 4 à T0, T1 et T2</td><td>39</td></tr><tr><td>Tableau 5 : Réponses obtenues à la question 5 à T0, T1 et T2</td><td>40</td></tr><tr><td>Tableau 6 : Réponses obtenues à la question 6 à T0, T1 et T2</td><td>40</td></tr><tr><td>Tableau 7 : Réponses obtenues à la question 7 à T0, T1 et T2</td><td>41</td></tr><tr><td>Tableau 8 : Réponses obtenues à la question 8 à T0, T1 et T2</td><td>41</td></tr><tr><td>Tableau 9 : Réponses obtenues à la question 9 à T0, T1 et T2</td><td>42</td></tr><tr><td>Tableau 10 : Réponses obtenues à la question 10 à T1 et T2</td><td>42</td></tr><tr><td>Tableau 11 : Réponses obtenues à la question 11 à T1 et T2</td><td>43</td></tr><tr><td>Tableau 12 : Réponses obtenues à la question 12 à T1 et T2</td><td>43</td></tr><tr><td>Tableau 13 : Comparaison des réponses entre T0 et T1 (questions 1 à 9)</td><td>44</td></tr><tr><td>Tableau 14 : Comparaisons des réponses entre T0 et T2 (questions 1 et 9)</td><td>45</td></tr><tr><td>Tableau 15 : Comparaisons des réponses entre T1 et T2 (questions 10 et 11)</td><td>45</td></tr></table>
RÉSUMÉ

**Titre** : "Mucoviscidose et Troubles Alimentaires Pédiatriques - Création d'une vidéo de sensibilisation pour les professionnels de santé travaillant dans les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose et évaluation de son impact sur leurs connaissances et le taux d'adressage des patients à risque auprès d'orthophonistes"

Notre étude vise à sensibiliser les professionnels de santé travaillant dans les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose aux Troubles Alimentaires Pédiatriques dans la mucoviscidose. Cette sensibilisation s'est faite grâce à une vidéo dont l'impact à court et long terme a été évalué à partir de questionnaires. Cette vidéo permettrait d'augmenter les connaissances des professionnels de santé, leur sentiment de compétence face au dépistage de Troubles Alimentaires Pédiatriques et le taux d'adressage des patients à risque auprès d'orthophonistes. Les résultats montrent une augmentation des connaissances et du sentiment de compétence des professionnels de santé à court terme. Toutefois, ceux-ci ne se maintiennent pas sur le long terme. De plus, nous n'observons pas de différence significative quant aux taux d'adressage à court et à long terme.

**Mots-clés** : Troubles Alimentaires Pédiatriques - mucoviscidose - vidéo de sensibilisation - questionnaire - professionnels des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose - connaissances - sentiment de compétence - adressage auprès d'orthophonistes

ABSTRACT

**Title** : "Cystic fibrosis and pediatric feeding disorders - Creation of an awareness video for healthcare professionals working in cystic fibrosis resource and competency centers and evaluation of its impact on their knowledge and the rate of referral of at-risk patients to speech language therapists"

Our study aims to raise awareness among health professionals working in Cystic Fibrosis Resource and Competence Centers about Pediatric Eating Disorders in Cystic Fibrosis. This awareness was realized thanks to a video whose short and long term impact was evaluated from questionnaires. This video would increase healthcare professionals' knowledge, their sense of competence in screening for pediatric feeding disorders, and the rate of referral of at-risk patients to speech-language therapists. The results shows an increase in the knowledge and feeling of competence of health professionals in the short term. However, these are not sustained over the long term. In addition, there was no significant difference in short and long term referral rates.

**Key-words** : Pediatric feeding disorders - cystic fibrosis - awareness video - questionnaire - cystic fibrosis resource and competency centers - professionals - knowledge - feeling of competence - referral to speech therapists

Nombre de pages du mémoire : 81

Nombre de références bibliographiques : 89