Choix et expériences de la maladie

Laetitia Marcucci

► To cite this version:

Laetitia Marcucci. Choix et expériences de la maladie. Éthique & Santé, 2025, 22 (4), pp.236-242.
10.1016/j.etiqe.2025.09.003. hal-05406244

HAL Id: hal-05406244

https://hal.science/hal-05406244v1

Submitted on 7 Jan 2026

HAL is a multi-disciplinary open access
archive for the deposit and dissemination of sci-
entific research documents, whether they are pub-
lished or not. The documents may come from
teaching and research institutions in France or
abroad, or from public or private research centers.

L'archive ouverte pluridisciplinaire HAL, est
destinée au dépôt et à la diffusion de documents
scientifiques de niveau recherche, publiés ou non,
émanant des établissements d'enseignement et de
recherche français ou étrangers, des laboratoires
publics ou privés.

<figure><img src="image_1.png" /></figure>

Distributed under a Creative Commons CC BY 4.0 - Attribution - International License
CONCEPTS, PÉDAGOGIE

# Choix et expériences de la maladie

## *Choices and Experiences in illness*

<figure><img src="image_2.png" /></figure>

L. Marcucci<sup>a,*,b</sup>

Disponible sur Internet le 25 septembre 2025

### MOTS CLÉS

- Choix ;
- Décision ;
- Éthique ;
- Expérience ;
- Autonomie ;
- Vulnérabilité ;
- Liberté ;
- Récit ;
- Identité narrative

**Résumé** Les situations de dépendance, liées aux maladies chroniques, maladies neuro-évolutives, situations de handicap et au vieillissement de la population ont augmenté ces dernières années dans nos sociétés de manière tout à fait significative. Dans une perspectивe didactique, sans visée l'exhaustivité, l'article pose la question de la valeur des choix des personnes malades dans notre paradigme de l'autonomie du patient : il peut en effet ne pas être toujours entendu ou pris en considération au regard de la nature du diagnostic posé, de la nature potentiellement évolutives de la maladie et de la fragilité du patient. Une mise au point conceptuelle sur des aspects à prendre en compte dans le soin est ici proposée. La centralité de l'expérience vécue et des ressources éthiques de la mise en récit sont des points d'appui et des pistes à explorer pour accompagner au mieux les personnes malades dans leurs choix.
© 2025 L'Auteur. Published by Elsevier Masson SAS. This article is published in Open Access under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International (CC BY-NC-ND) license (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).

### KEYWORDS

- Choice;
- Decision;
- Ethics;

**Summary** Situations of dependency linked to chronic diseases, neurodegenerative diseases, disabilities, and the aging population have increased significantly in recent years in our societies. From a didactic perspective, without claiming to be exhaustive, this article raises the question of the value of the choices made by patients in our paradigm of "patient autonomy":

<footnote><sup>a</sup> Faculté de médecine, université de Rennes, 2, avenue du Professeur-Léon-Bernard, 35043 Rennes, France</footnote>

<footnote><sup>b</sup> Centre atlantique de philosophie, université de Rennes, 32B, allée Étienne-Marey, 35700 Rennes, France</footnote>

<footnote>* Correspondance.
Adresse e-mail : laetitia.marcucci@univ-rennes.fr</footnote>
Experience;
Autonomy;
Vulnerability;
Freedom;
Narrative;
Narrative identity

these choices may not always be listened to or taken into consideration, given the nature of the
diagnosis, the potentially progressive nature of the disease, and the fragility of the patients. A
conceptual clarification of aspects to be considered in care is proposed here. The centrality of
lived experience and the ethical resources of storytelling are support issues and approaches to
be explored to support patients in their choices.
© 2025 The Author(s). Published by Elsevier Masson SAS. This is an open access article under
the CC BY-NC-ND license (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).

Contexte de la réflexion

Poser la question de la valeur des choix des personnes malades<fnref n="1" /> pourrait sembler paradoxal car le modèle de relation médecin-patient aujourd'hui promu n'est plus celui du paternalisme médical défendu par Louis Portes qui comparait le patient à un enfant et qui considérait que le consentement du malade était un « mythe » [1]. L'autonomie est en effet devenue aujourd'hui un principe majeur de l'éthique médicale, au centre du soin, consacré, en France, par la loi dite « Kouchner » de 2002, qui donne de nouveaux droits aux patients [2]. Cet aboutissement est le fruit d'une longue histoire. Dans les années 1970, non sans lien avec des changements de société et l'importance prise par de nouveaux enjeux dans le champ de la bioéthique (expérimentation, manipulation croissante du vivant, des éléments du corps humain, etc.) et dans la clinique (hyper-technicité des services de réanimation, développement des greffes, risque de l'acharnement thérapeutique, etc.), l'autonomie et la capacité pour un sujet à faire preuve d'autodétermination sont devenues des questions centrales dans le champ de la santé.

Or, dans notre société, les situations de dépendance, liées aux maladies chroniques, maladies neuro-évolutives, situations de handicap et au vieillissement de la population ont augmenté ces dernières années de manière tout à fait significative. Par ailleurs, dans le quotidien du soin, certains choix demeurent, parfois, difficiles à exprimer, à faire entendre et à faire respecter du côté des patients : ils peuvent en effet ne pas être toujours entendus ou pris en considération au regard de la nature du diagnostic posé, de la nature évolutive de la maladie ou encore de la fragilité du patient perçue par les soignants et les proches.

Du côté des praticiens, on relève des difficultés à dis-
cerner si les choix des patients sont bien « autonomes »,
c'est-à-dire jusqu'à quel point des contraintes internes ou
externes les déterminent, de quoi ces choix sont finale-
ment l'expression, sans compter les situations où la prise de

décision elle-même n'est pas possible. Quant aux proches,
ils peuvent se sentir désemparés, démunis, face aux chan-
gements de comportements de la personne malade jusqu'à
ne plus la reconnaître, éprouvant un sentiment de désaffi-
liation. Ses choix peuvent en effet ne pas être stables dans
le temps, paraître contradictoires les uns avec les autres
et même ne pas sembler cohérents avec l'image que les
proches conservent d'elle lorsqu'elle était en bonne santé.
La théorie du maintien de l'identité, de la « cohérence
biographique », suppose de présenter à autrui un soi suffi-
samment unifié [3]. Une transparence des choix, des raisons
d'agir, pour le dire autrement, la transparence du sujet à lui-
même, peut être difficile à postuler. Ce que l'on désigne par
les termes d'autonomie, de choix autonome et, par consé-
quent, les critères qui permettent de les caractériser sont
alors à questionner au regard de la complexité des subjec-
tivités et des parcours de vie.

Du point de vue du patient, au-delà de la valeur bio-
graphique d'un changement de perspective et d'autant plus
quand les contraintes de la maladie se font pressantes, chan-
ger d'avis peut venir manifester que l'expression d'un choix
est encore possible. D'un point de vue soignant, prendre en
compte un choix discordant avec l'optimum médical peut
déboucher sur un conflit de valeurs, ce qui engage la respon-
sabilité du praticien. Du côté des proches et des aidants, la
valeur des choix exprimés et la possibilité d'un partage des
doutes sont également à considérer, au regard non seule-
ment du patient mais aussi de leur propre subjectivité, dans
la temporalité spécifique de la maladie, de ses aléas et de
ses échéances. L'hétérogénéité des points de vue et des
temporalités, si elle peut être une chance à saisir pour éclai-
rer des situations, par essence complexes, peut cependant
constituer un frein voire un obstacle à la rencontre authen-
tique et venir ainsi biaiser les décisions qui devront être
prises.

Face aux écueils possibles, on constate la résurgence des
grandes questions de l'éthique du soin concernant la vulné-
rabilité ontologique de l'être humain : la maladie est-elle
synonyme de réduction de la possibilité de choisir, d'une
absence de choix pour le sujet ? Au-delà les facultés, capa-
cités et vertus qu'on lui prête sont également questionnées :
convient-il de penser le choix autrement que sur un modèle,
sans doute idéalisé, de l'homme « fort », parfaitement
rationnel, indépendant et entrepreneur de lui-même ? Fina-
lement, l'enjeu éthique n'est-il pas de réfléchir aux repères
à mobiliser pour accompagner au mieux les personnes qui
font l'épreuve de la maladie ?

<footnote n="1">¹ Le thème de l'article prend sa source dans notre communica-
tion orale sur les choix des personnes malades et de leurs proches,
présentée lors de la 13e Université d'été, « Éthique et maladies
neuro-évolutives », Marseille, Palais du Pharo, 19-20-21/09/2024.
Nous remercions les organisateurs, les participants et le public
pour leurs questions et remarques qui ont permis d'enrichir notre
réflexion.</footnote>
Le contexte de la maladie, *a fortiori* de la maladie neuro-
évolutive, vient, en effet, interroger la capacité pour un
sujet à se déterminer, à prendre des décisions dont des tiers
(soignants ou non) pourront reconnaître la valeur et venir
valider, en tenant effectivement compte de ces choix, avec
respect et égard pour la personne malade.

Tous les choix ne sont certes pas équivalents ; ils n'ont
pas tous la même portée, notamment en termes d'enjeux
et de conséquences. Les situations de dilemmes sont les
plus redoutées car elles sont marquées par le tragique de
l'existence humaine ; elles concernent et engagent donc
des questions de vie et de mort, d'un point de vue réel ou
symbolique.

À l'encontre d'une approche théorique, décontextualis-
sée et déliée de la corporéité, afin de rendre intelligibles
les choix des personnes malades, sans chercher aucunement
l'exhaustivité et dans une perspective didactique, on esquis-
sera quelques pistes de réflexion autour de la temporalité
et du récit.

Contraints d'avoir à choisir et
responsables de nos décisions

Dans le contexte de la maladie, le patient fait face à des
prises de décisions qu'il n'aurait jamais imaginé pouvoir
et même devoir affronter. De petites comme de grandes
décisions émaillent toute « *histoire de maladie* »<fnref n="2" /> [4].
Elles sont plus ou moins lourdes de conséquences, directes
ou indirectes, et elles se déploient toujours en contexte
d'incertitude, c'est-à-dire sur fond de contingence (les
choses pourraient être autrement qu'elles ne sont), contin-
gence au fondement même de notre liberté. *A posteriori*,
nous pouvons, en effet, être pris par les remords, par
exemple de ne pas avoir suffisamment pris en compte cer-
tains éléments, pourtant bien connus, de ne pas les avoir
suffisamment pondérés. Il était possible de raisonner autre-
ment, de ne pas négliger certains éléments et ainsi d'aboutir
à une toute autre décision et nous ne l'avons pas fait.
Nous avons pris une autre voie et il est à présent trop tard
pour modifier le cours des choses. Nous avons notre part
de responsabilité dans ce qui nous échoit à présent. Nous
découvrons alors que nous étions libres de faire un autre
choix. Parce que le pouvoir de choisir est déterminé en-deçà
du choix, c'est après en avoir fait un mauvais usage qu'on
connaît sa liberté.

Quand bien même la maladie est synonyme de res-
triction, de manque et de diminution des possibilités, de
nouvelles configurations surgissent dont nous avons à nous
saisir, d'un point de vue moral. L'exercice de notre liberté,
quoique contraint par ce nouveau cadre, n'en demeure pas
moins possible et nécessaire, quand bien même nous n'avons
pas choisi de tomber malade. Souffrant de la tuberculose,
Jean-Paul Sartre écrit dans ses notes de 1947-1948, reprises
dans *Cahiers pour une morale*, publié en 1983³ :

« Cette maladie qui m'infecte, m'affaiblit, me change,
limite brusquement mes possibilités et mes horizons.
J'étais acteur ou sportif, je ne puis plus l'être. Ainsi,
négativement, je suis déchargé de toute responsabilité
touchant ces possibilités que le cours du monde vient de
m'ôter. C'est ce que le langage populaire nomme être
diminué. [...]

J'étais un bouquet de possibilités, on ôte quelques
fleurs, le bouquet reste dans le vase, diminué, réduit à
quelques éléments. Mais en réalité il n'en est rien. [...]  
En un mot ces possibilités ne sont [...] pas supprimées
mais remplacées par un choix d'attitudes possibles envers
la disparition de ces possibilités. Et d'autre part, sur-
gissent avec mon état nouveau des possibilités nouvelles,
possibilités à l'égard de ma maladie [...].

Ainsi ma liberté est condamnation parce que je ne suis
pas libre d'être ou de n'être pas malade et la maladie me
vient de dehors, elle n'est pas de moi, elle n'est pas ma
faute. Mais comme je suis libre, je suis contraint par ma
liberté, de la faire mienne [...]

Je suis perpétuellement condamné à vouloir ce que
je n'ai pas voulu, à ne plus vouloir ce que j'ai voulu,
à me reconstruire dans l'unité d'une vie en présence
de destructions que m'inflige l'extérieur. Ainsi suis-je
sans repos : toujours transformé, miné, laminé, ruiné du
dehors et toujours libre, toujours obligé de reprendre à
mon compte ce dont je ne suis pas responsable. Totale-
ment déterminé et totalement libre. Obligé d'assumer ce
déterminisme pour poser au-delà les buts de ma liberté,
de faire de ce déterminisme un engagement de plus » [5].

Nous ne choisissons pas d'avoir à choisir mais en situa-
tion, contraints pour ainsi dire d'exercer notre liberté,
d'en faire l'épreuve au sens étymologique du terme : le
verbe « experiri » renvoie à l'expérience, la tentative et
le risque qui lui sont associés mais aussi au fait d'éprouver
de sentir, voire de subir dans sa chair la traversée de
l'expérience – qui peut se faire épreuve physique et morale.

Dans le contexte de la maladie et des contraintes
qu'elle exerce, un « champ des possibles » se ferme tan-
dis qu'un autre s'ouvre. L'expression fait référence à la
pensée combinatoire de Leibniz<fnref n="4" /> [6,7] qui considère les pos-
sibles compatibles entre eux, ceux qui peuvent parvenir à
l'existence. Il les distingue de ceux qui s'excluent car la
réalisation n'en est pas compatible dans le même monde, le
meilleur des mondes possibles. La recherche de l'optimum
dans la décision suppose une approche rationnelle fine de
ces exclusions logiques qui se traduisent en impossibilités
matérielles ou morales. Le « calcul des partis » chez Pascal
a pu inspirer la « théorie des jeux » qui prend quant à elle en

<footnote n="2">² Nous reprenons ici l'expression de Rita Charon qui défend une approche narrative de l'éthique.</footnote>

<footnote n="3">³ Nous ne développerons pas ici la critique sartrienne de la liberté de la volonté cartésienne jugée abstraite. La philosophie classique du sujet, dont Descartes est l'un des plus illustres représentants,</footnote>

<footnote>associe les notions de « moi », de « conscience » et de « volonté » à la prise de décision : les critères de clarté et d'évidence sont valorisés dans ce type d'approche. Dans la philosophie contemporaine, au contraire, le sceau du soupçon pèse sur le sujet dont la consistance, l'épaisseur, est mise en question : on doute qu'il puisse être transparent à lui-même. Ce changement de perspective n'est pas sans incidence sur l'extension et la compréhension de la « liberté ».</footnote>

<footnote n="4">⁴ Philosophie, métaphysicien et logicien allemand du XVIIᵉ siècle.</footnote>
compte les intérêts des protagonistes et permet d'identifier
points de tension et d'équilibre [8].

Parce que dans les choix cruciaux, il est question de vie
et de mort, de tragique de l'existence, une décision prise
dans ces contextes excède le seul calcul de probabilité et
déjoue les approches purement statistiques. L'approche de
la théorie des jeux peut certes servir de modèle de discus-
sion éthique mais elle ne nous renseigne pas sur l'expérience
vécue des protagonistes, insubstituable, et le sens biogra-
phique de telle ou telle décision. En effet, les petites et
grandes décisions qui ont précédé ces moments cruciaux ont
contribué de près ou de loin à une préférence pour telle
ou telle option aujourd'hui : les choix portent la marque
des sujets qui les expriment ; ils s'inscrivent dans le temps
de leur existence singulière. Comme l'écrit Rita Charon qui
promeut une « médecine narrative » :

« Bien que la maladie, en effet, soit un phénomène biologique et matériel, la réponse humaine qui en découle n'est ni déterminée d'un point de vue biologique ni de l'ordre de l'arithmétique. En apportant de l'aide à une personne malade, on ne se contente pas de déterminer la nature du problème ; on détermine également par la même occasion, la signification que l'on peut donner à cette maladie »<fnref n="5" /> [9].

Le temps du récit et de l'écoute permet « de saisir la signification des histoires racontées et pour imaginer la maladie à partir de sa perspective conflictuelle »<fnref n="6" />, faisant apparaître la singularité des situations. Ce temps spécifique prend sens dans un enchâssement des temporalités, précédé par le temps de la décision et de son éprouvé subjectif qui donnera sa consistance et son authenticité à la narration.

Temporalités et corporéité

La maladie, comme épreuve, vient reconfigurer le rapport
du sujet au temps, celui, intime, de la conscience vécue et,
plus largement, le rapport à la finitude. C'est l'incertitude
du moment de la survenue de la mort qui rend la vie pos-
sible. Par temps de mer calme, nous aimons faire fi de notre
condition de mortel. En outre, il est doux de regarder, de
loin et en sécurité, s'agiter ceux qui sont ballottés par les
épreuves et les tourments, comme le relevait Lucrèce dans
son *De rerum natura*, au début du chant II<fnref n="7" /> [10]. C'est tou-
tefois sur un fond tumultueux, tempétueux, comme peuvent
l'être l'alternance des crises et des répits de la maladie que
se déploient les décisions des patients et de leurs proches.

Le rapport à la temporalité peut se trouver affecté par
ces rebondissements, ces surprises en bonne comme en mau-
vaise part. En effet, le temps des horloges, quantifiable,
mesurable et objectivable, est à distinguer du temps sub-
jectif, vécu. L'épaisseur, ou au contraire le caractère ténu
de la durée éprouvée marquent le passage du temps : « Si je
veux me préparer un verre d'eau sucrée, j'ai beau faire, je
dois attendre que le sucre fonde », comme l'écrit Bergson
dans l'Évolution créatrice. Il poursuit :

« Ce petit fait est gros d'enseignements. Car le temps
que j'ai à attendre n'est plus ce temps mathématique
qui s'appliquerait aussi bien le long de l'histoire entière
du monde matériel, lors même qu'elle serait étalée tout
d'un coup dans l'espace. Il coïncide avec mon impa-
tience, c'est-à-dire avec une certaine portion de ma
durée à moi, qui n'est pas allongeable ni rétrécissable à
volonté. Ce n'est plus du pensé, c'est du vécu. Ce n'est
plus une relation, c'est de l'absolu. Qu'est-ce à dire,
sinon que le verre d'eau, le sucre, et le processus de
dissolution du sucre dans l'eau sont sans doute des abs-
tractions, et que le Tout dans lequel ils ont été découpés
par mes sens et mon entendement progresse peut-être à
la manière d'une conscience ? » [11].

Aussi, certaines minutes semblent durer des heures
quand d'autres semblent s'évanouir quasi instantanément,
quand d'autres, encore, semblent figées, tel le moment
de l'annonce du diagnostic de maladie grave, tel un hia-
tus, marquant souvent, pour les patients, un avant et un
après. Prise de conscience du tragique de la condition
humaine, l'annonce est à la fois chute, « catastrophe »,
au sens étymologique du terme, comme l'a souligné Claire
Marin [12] mais elle est aussi dépossession par rapport à
ce qu'on croyait, pouvait croire, posséder antérieurement.
En outre, le patient, « un étranger en terre étrangère »,
doit s'adapter à un environnement inconnu : il « se trouve
dans un territoire qui ne lui est pas familier : il ne sait
pas exactement à quoi il doit s'attendre, ni ce qu'il doit
faire pour maîtriser cet environnement. [...] L'étranger est
celui qui doit s'adapter à des formes culturelles et des
attentes qui sont nouvelles et le dépaysent », comme l'écrit
Hugo T. Engelhardt [13]. À plus d'un titre, en raison de
contraintes intrinsèques et extrinsèques, la maladie appa-
raît ainsi comme une traversée des périls dont l'issue, dans
la maladie neurodégénérative, par exemple, est potentiel-
lement funeste. Le risque pour le sujet peut être alors de se
sentir réifié par la maladie ou dans le regard des autres qui
ne le perçoivent plus que du côté du manque, de la carence,
de la diminution des forces et ce au risque de le définir prin-
cipalement, ou exclusivement, par sa fragilité au regard du
pronostic engagé et des handicaps qui s'installent à mesure
que la maladie progresse.

À cette difficulté s'ajoute celle des désynchronisations
inévitables entre les protagonistes, pris dans leurs vécus
subjectifs, logiques d'action spécifiques, ce qui peut venir
compliquer la communication entre eux et surtout le par-
tage du sens. Cette hétérogénéité des logiques et des
temporalités a notamment été étudiée dans le contexte des
soins palliatifs pédiatriques. On y distingue « la logique de la
structure hospitalière », « la logique des soignants de proxi-
mité libéraux et médico-sociaux », « la logique familiale »

<footnote n="5">5 Notre traduction en corps de texte : « Although illness is, indeed, a biological and material phenomenon, the human response to it is neither biologically determined nor arithmetical. In extending help to a sick person, one not only determines what the matter might be; one also by the necessity of illness determines what its meaning might be ».</footnote>

<footnote n="6">⁶ Notre traduction en corps de texte : « to grasp, the significance of stories told, and to imagine the illness from its conflicting perspective ».</footnote>

<footnote n="7">⁷ Le latin dit, au Chant II, v.1–2 : « Suave, mari magno turbantibus aequora ventis e terra magnum alterius spectare labore ».</footnote>
et « *la logique des équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques* », à l'interface des trois autres [14].

Si l'éthique s'intéresse au singulier, ni reproductible ni duplicable à l'identique car chaque situation est singulière, chaque décision s'inscrit en outre dans une temporalité qui lui est propre. Elle peut survenir trop tôt, trop tard ou bien, évoquant le *kairos* des Grecs [15], au moment opportun, au « bon » moment, c'est-à-dire de manière parfaitement ajus- tée à la situation, ce qui suppose de distinguer spontanéité et choix délibéré, en vue du préféérable et ce, toujours dans des circonstances particulières [16].

Aussi, l'éthique des vertus d'Aristote fait de la prudence une vertu architectonique pour l'ajustement au cas par cas : remémoration nécessaire des réussites et des échecs pas- sés pour mieux anticiper les difficultés à venir, préférence pour la lenteur requise par la réflexion à la précipitation d'une action non pondérée, capacité à bien s'entourer et à recueillir des conseils avisés en constituant quelques- unes des déclinaisons concrètes. La prudence, en tant que « sagesse pratique », est plus large que ce que le lecteur d'aujourd'hui peut y projeter de prime abord depuis son propre référentiel. Elle s'appuie sur ce que l'on appelle- rait aujourd'hui des « savoirs expérientsiels » mais sans s'y limiter. On relèvera par ailleurs que dans nos contextes de contingence, d'incertitude, des éléments échappent tou- jours à la maîtrise et à la compréhension malgré tous les efforts déployés pour anticiper et prévenir la survenue d'un événement indésirable, toxicité de tel traitement ou appa- rition telle maladie dite « intercurrente ». La prudence requiert de se préparer à la possibilité de l'aléa thérapeu- tique. Du côté du patient, si l'effet placebo est bien connu et identifié, l'effet nocebo peut résulter d'une anticipation anxieuse face à une telle éventualité. La prudence dont il est question ici ne se dissout pas non plus dans un trait psycholo- gique. Pour Aristote, il n'est de « phronêsis » sans « logos ». En tant que vertu, elle est visée, active, tension en vue de l'ajustement parfait ; praxique, elle implique le perfection- nement de l'agent moral qui se transforme en s'exerçant et fait l'expérience d'approximations, plus ou moins réussies ou manquées selon le point de vue adopté.

Par ailleurs, les êtres humains, parce qu'ils sont incarnés, ne sont ni pure activité ni pure passivité. Par consé- quent, toute décision est traversée par le volontaire et l'involontaire, ni tout l'un ni tout l'autre, ce que montre Paul Ricœur. Penser abstraitement la décision, déliée de la corporéité, revient alors à en manquer une dimension essen- tielle car « *la volonté ne décide réellement d'elle-même que quand elle change son corps et, à travers lui, le monde. Je n'ai encore rien voulu complètement tant que je n'ai rien fait* » et « *le pouvoir ramassé en mon corps oriente mon projet en direction de l'action, c'est-à-dire en direction de la réalité, en direction du monde* » [17].

Appliquées au contexte du soin, ces considérations sup- posent de prendre en compte le corps et les affects qui le traversent dans l'épreuve de la maladie ou comment la maladie transforme notre expérience de la corporéité. Si l'inconfort ou la douleur peuvent jusqu'à un certain point être traduits en mots, mimiques ou grincements de dents, une part de l'expérience reste toutefois incommunicable, variable entre les individus et pour une même personne selon les moments, malgré les outils déployés pour objecti- ver au mieux ce que la personne peut ressentir [18]. Si les

choix des personnes malades nous échappent, c'est aussi en raison de ces coordonnées non seulement spatiales et tem- porelles mais aussi et surtout subjectives qui renvoient à la dimension éprouvée, vivante, sentant et sentie du rapport au corps propre ; en d'autres termes, d'un point de vue phé- noménologique, ce que cela fait d'avoir un corps, ce corps particulier et singulier, d'habiter ce corps qui s'est peut-être déformé, voûte, ralenti et qui impose un nouveau rythme, une nouvelle manière de poser la pensée. La temporalité de la décision se déplie, en effet, en fonction de ces nouvelles coordonnées existentielles, de ce nouveau territoire fait de perceptions et de sensations et d'un rapport au monde qui ne cesse, en fait, de se reconfigurer pour tout un chacun à tout moment, le plus souvent de manière imperceptible, sans même que nous songions à y prêter attention.

## Identité subjective, autonomie et récits

Le paradigme narratif a pu être identifié comme une spé- cificité du rapport de l'homme au monde, une capacité proprement humaine, pratiquée couramment, au quotidien. Comme l'a relevé Roland Barthes, donnant ici une définition extensive de la notion de « récit » :

> « Innombrables sont les récits du monde. C'est d'abord une variété prodigieuse de genres, eux-mêmes distri- bués entre des substances différentes, comme si toute matière était bonne à l'homme pour lui confier ses récits. [...] [Le] récit commence avec l'histoire même de l'humanité » [19].

Indépendamment du contexte de la maladie, le récit apparaît comme un mode de pensée qui permet des constructions de soi et des reconfigurations de l'identité. On raconte des histoires, avec des péripéties, en y incluant des événements conflictuels et en leur apportant une réso- lution [20]. On retrouve cette structure notamment dans les contes. L'être humain, ontologiquement vulnérable mais capable, doué de sensibilité et de raison, est un sujet par- lant qui organise le sens par le récit. Par et dans le discours se construit ainsi ce qu'Alasdair MacIntyre nomme « l'unité narrative d'une vie » [21]. La mise en récit peut être com- prise comme une tentative de donner une intelligibilité à ce qui survient de manière inattendue, souhaitée ou redoutée ainsi qu'aux décisions prises.

Face à ce que la maladie peut modifier, altérer, voire déliter en termes de perte de repères, de déstabilisa- tion de systèmes de valeurs antérieurement établis, mais également, dans le même temps, venir exacerber et inten- sifier, urgence de vivre, tout choix n'est-il pas dans ce contexte une tentative plus ou moins heureuse (ou mal- heureuse) de réaliser ce qui est vraiment important pour soi-même, en lien avec autres ? Demande de reconnaissance et souci d'équité ne viennent-il pas étayer ces tentatives ? En décalage ou en accord avec des besoins profonds, avec l'évolution de la maladie, qui a sa temporalité propre, qui contraint le sujet à certains moments quand elle se fait oublier à d'autres, des choix qui paraissaient impossibles deviennent envisageables ; ce qui était redouté devient souhaitable : par exemple l'entrée en institution pour une personne âgée devenue dépendante, l'acceptation d'un
traitement oncologique lourd, d'un essai clinique, ou encore d'une trachéotomie dans le contexte d'une maladie neuroévolutive.

De manière analogue, les récits qui donnent un éclairage sur la décision et son contexte, ses hésitations et enjeux, peuvent être également compris comme des tentatives pour faire sens au regard de l'étrangeté qui traverse l'expérience de la maladie, de désappropriation en réapropriation, de ce corps qui se transforme et d'une identité oscillant, selon une dialectique faite de tensions et de crises entre « mêmeté » (pôle stable de l'identité, ce qui demeure, le temps subi et comme figé, la répétition du même, ce qui est reconnaissable de l'identité par-delà les aléas) et « ipséité » (pôle dynamique de l'identité, la capacité à faire advenir la nouveauté, de se transformer et de s'améliorer, qui suppose de prendre en compte la temporalité et la manière dont on l'habite) [22].

Aussi, tout choix s'inscrit dans ce que Ricœur appelle une « configuration narrative », avec une mise en récit, en intrigue, avec des obstacles, des événements intercurrents, des protagonistes (des tiers) impliqués dans le cheminement. Ces configurations sont mouvantes et sont elles-mêmes l'objet de choix. Si ce que la personne malade dit n'est pas toujours ce que ses proches ou les soignants entendent ou auraient souhaité entendre, sans parler de l'impossibilité parfois de donner jour au récit lui-même ou bien de créer les conditions de possibilité d'une écoute attentive, il n'en demeure pas moins que la capacité narrative du sujet permet de déplier les trois autres dimensions constitutives de l'identité subjective telles que décrites par Ricœur. Pouvoir dire « je » (la parole), pouvoir faire (on est ici dans le domaine de l'action) sont ces deux premières dimensions. Le pouvoir de se raconter, de se mettre en récit (narration), troisième dimension, rassemble les deux premières capacités en les mettant en perspective et elle prépare la dernière dimension : pouvoir s'estimer soi-même comme agent moral (imputation morale et, par extension, responsabilité) [23].

Dans l'épreuve de la maladie, comme l'a montré Ricœur, quatre blessures, déclinées en impuissances, viennent affecter la capacité à dire, à faire, à se raconter et à s'estimer soi-même jusqu'à la déchirure du lien de soi à soi et du lien avec autrui pouvant, au degré ultime, se manifester par des réactions de violence, de rejet, vis-à-vis des proches, des aidants, des soignants ou encore par l'expression d'un désir de mourir, avec ou sans passage à l'acte [24]. Ces blessures ne sont pas sans conséquences : elles influencent réellement les décisions et la possibilité même d'en prendre d'où l'intérêt que l'aidant (ou le soignant) soutienne l'autonomie, vulnérable, du patient, l'étaye, manifestant dans l'écoute et le dialogue son soutien, sa considération et sa sollicitude [25]. Dans ce contexte, l'autonomie n'est pas idéalisée mais d'abord relationnelle, c'est-à-dire qu'elle est à comprendre dans un réseau d'interdépendances multiples, d'interactions certes plus ou moins soutenantes ou délétères et ce d'ailleurs que celles-ci soient acceptées ou rejetées. Être autonome et soutenir cette autonomie consistent alors à « faire avec » et à aider à la réalisation de ce qui est important pour la personne y compris si cette autonomie est fragilisée dans l'une de ses dimensions (capacité décisionnelle, par exemple, dans le cas de la maladie d'Alzheimer [26]). Il n'y a pas de sujet sans autres sujets ni sans relation

ni sans tiers de la relation. Cette autonomie suppose aussi l'accompagnement dans les décisions : « décider avec », « en lien avec », à l'écoute des indices, parfois infimes de ce qui est important pour la personne - qui peut parfois se censurer, de crainte d'être jugée déraisonnable ou bien de voir sa parole d'emblée disqualifiée par le diagnostic qui a été posé.

La question de la valeur des choix des personnes malades ne saurait être appréhendée indépendamment de tout contexte et donc des expériences plurielles de la maladie et de ses évolutions. Prendre au sérieux la parole des personnes malades requiert de laisser se déployer l'espace de la narration qui ouvre à l'élaboration des dilemmes, petits ou grands. L'accompagnement de la plasticité des décisions de la personne malade, sans survalorisation de son indépendance ni déconsidération de sa fragilité, est ainsi l'exercice périlleux auquel se trouvent confrontés les aidants et les soignants à la recherche d'une proximité (ou d'une distance) ajustée.

Dans nos vies morales traversées par les conflits de valeurs et les possibilités d'interprétations multiples quant à ce qui nous échoit et à ce que nous jugeons bon à un instant, les aspects relationnels et narratifs de l'identité peuvent éclairer la plasticité des décisions, leur caractère parfois inattendu pour l'entourage ou les soignants. S'ouvre aussi la possibilité d'écrire l'histoire avec celui qui vit l'épreuve, de l'écrire et de la raconter à ses côtés, étant entendu que subsistera une part incommunicable, insubstituable, quand bien même on pourrait souhaiter, dans une énième tentative de maîtrise de ce qui nous échappe, une transparence du choix et des raisons d'agir.

## Déclaration de liens d'intérêts

L'auteur déclare ne pas avoir de liens d'intérêts.

## Références

[1] Portes L. À la recherche d'une éthique médicale. Paris: Masson & Cie, PUF; 1964 [210 pages].

[2] Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000227015/.

[3] Quante M. Chapter 9 Biographical coherence. In: Human persons. Boston: Brill; 2020, http://dx.doi.org/10.30965/9783957437198_011 [204 pages : 157-76].

[4] Charon R. Narrative medicine: honoring the stories of illness. Oxford, New York: Oxford University Press; 2008 [XVI - 266 pages].

[5] Sartre JP. Cahiers pour une morale. Paris: Gallimard; 1983 [600 pages : 447-49].

[6] Leibniz GW. Discours de métaphysique; correspondance avec Arnauld. Paris: Vrin; 2016 [428 pages].

[7] Leibniz GW. La monadologie. Paris: Librairie Delagrave; 1970 [IV - 231 pages].

[8] Cléro JP. Calcul moral ou comment raisonner en éthique? Paris: Armand Colin; 2011 [544 pages : 189-24].

[9] Charon R, Montello M Introduction. Memory and anticipation: the practice of narrative ethics. In: Charon R, editor. Stories matter: the role of narrative in medical ethics (reflective bioethics). New York: Routledge; 2002 [XII - 242 pages].
[10] Lucrèce. De la nature, Livres I–VI. Texte établi, traduit et annoté par Ernout A, introduction et notes par Fontenay E. Paris: Les Belles Lettres; 2009 [XXXV – 568 pages].

[11] Bergson H. L'évolution créatrice. Paris: PUF; 1996 [XI – 372 pages : 10].

[12] Marin C. La maladie, catastrophe intime. Paris: PUF; 2014 [80 pages].

[13] Engelhardt HT. Les fondements de la bioéthique. Traduction française de Goffi JY. Paris: Les Belles Lettres; 2015 [XXVIII – 608 pages : 403].

[14] Castaing M, Pétillard E, Bouffay C, et al. Compétence des familles en soins palliatifs pédiatriques. Med Palliat 2018;17(2):76-80, http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal. 2018.03.001.

[15] Balibar F, Büttgen P, Cassin B. Moment. In: Cassin B, editor. Vocabulaire européen des philosophies: dictionnaire des intra- duisibles. Paris: Le Robert, Seuil; 2019 [XXIV – 1563 pages : 815].

[16] Aristote. Éthique à Nicomaque. Traduction française de Bodéüs R. Paris: Flammarion; 2006.

[17] Ricœur P. Philosophie de la volonté : 1. Le volontaire et l'involontaire. Paris: Aubier; 1950 [460 pages : 188-89].

[18] Porée J. Sur la douleur : quatre études. Paris: PUF; 2017 [134 pages : 13-38].

[19] Barthes R. Introduction à l'analyse structurale des récits. Communications 1966;8:1-27.

[20] Bruner JS. Pourquoi nous racontons-nous des histoires? Paris: Retz; 2002 [112 pages].

[21] MacIntyre A. Après la vertu : étude de théorie morale. Paris: PUF; 2006 [282 pages].

[22] Ricœur P. Soi-même comme un autre. Paris: Seuil; 1990 [424 pages : 167-98].

[23] Ricœur P. Parcours de la reconnaissance : trois études. Paris: Gallimard; 2005 [431 pages : 149-77].

[24] Ricœur P. La souffrance n'est pas la douleur. In: Marin C, Zaccaï-Reyners N, editors. Souffrance et douleur: autour de Paul Ricœur. Paris: PUF; 2013 [97 pages : 13-34].

[25] Zielinski A. Reconnaissance de la vulnérabilité: vers une éthique de la sollicitude. In: Schumacher B, editor. L'éthique de la dépendance face au corps vulnérable. Toulouse: éditions Érès; 2019 [312 pages : 251-273].

[26] Gzil F. Chapitre 2. Respecter une autonomie fragilisée par la maladie. In: La maladie d'Alzheimer : problèmes philosophiques. Paris: PUF; 2009 [XI – 249 pages : 163-12].