Cette étude rétrospective monocentrique a évalué l’impact d’un programme de télésurveillance (DIABHELP) sur la prise en charge du diabète de type 1 chez l’enfant au CHU de Lille. Comparant deux périodes (2013–2018 vs. 2019–2022), l’étude a inclus 388 décompensations. Le risque d’accident aigu était 2,6 fois plus élevé avant la télésurveillance. La non-observance était le principal facteur de risque. Le nombre de décompensations liées aux infections ou au matériel a diminué après la mise en place du programme, tout comme les acidocétoses. Les résultats suggèrent que la télésurveillance améliore la prise en charge, notamment par une meilleure gestion des événements intercurrents, mais son impact est limité en cas de difficultés psychosociales. Un accompagnement individualisé reste essentiel pour optimiser le contrôle glycémique et prévenir les complications.

This monocentric retrospective study evaluated the impact of a telemonitoring program (DIABHELP) on the management of type 1 diabetes in children at Lille University Hospital. Comparing two periods (2013–2018 vs. 2019–2022), the study included 388 decompensations. The risk of acute events was 2.6 times higher before the implementation of telemonitoring. Non-adherence was the main risk factor. The number of decompensations related to infections or technical issues decreased after the program was introduced, as did cases of diabetic ketoacidosis. The results suggest that telemonitoring improves disease management, particularly through better handling of intercurrent events, but its impact remains limited in cases of psychosocial difficulties. Individualized support remains essential to optimize glycemic control and prevent complications.

# Introduction

Le diabète de type 1 (DT1) est une maladie auto-immune qui détruit les cellules bêta du pancréas, entraînant un déficit en insuline et une hyperglycémie chronique. Cette maladie représente un enjeu de santé publique croissant, touchant près de 30 000 enfants et adolescents de moins de 14 ans en France, avec une incidence en augmentation [1].

La prise en charge du DT1 repose sur l’insulinothérapie à vie, administrée par multi-injections sous-cutanées ou pompe à insuline, afin de maintenir la glycémie dans les objectifs de l’ISPAD (hémoglobine glyquée [HbA1c] <7 % tout en prenant en compte le risque d’hypoglycémie) et de prévenir les complications aiguës (hyperglycémie, cétose, acidocétose) et chroniques (micro- et macrovasculaires) [2]. L’autosurveillance glycémique, facilitée par les capteurs de glucose en continu, remboursés depuis 2017, est essentielle pour ajuster le traitement.

La télémédecine, avec des plateformes comme MyDiabby®, offre de nouvelles perspectives pour améliorer la surveillance glycémique et l’équilibre des patients. L’accès est gratuit pour la famille et les soignants. La télésurveillance est entrée dans le droit commun en juillet 2023. Depuis 2018, tous les patients suivis au CHU de Lille utilisent MyDiabby® pour transmettre leurs données glycémiques.

Au CHU de Lille, jusqu’à fin 2017, le suivi et l’accompagnement des enfants diabétiques consistaient en une consultation en moyenne tous les trois mois avec le médecin diabétologue référent. Une astreinte téléphonique 24heures/24, assurée par l’équipe médicale via des appels filtrés par les soignants du service d’endocrinologie, répondait aux urgences intercurrentes. En 2018, la création de l’équipe multiprofessionnelle DIABHELP a fait évoluer ce suivi. Cette équipe, composée de pédiatres diabétologues, d’infirmières spécialisées en diabétologie pédiatrique, d’un psychologue et de diététiciennes, offre un accompagnement personnalisé aux familles, notamment lors de l’initiation du traitement, de la mise sous pompe ou de l’introduction d’une boucle fermée. Les infirmières sont joignables par téléphone, mail et messagerie MyDiabby® pour répondre aux questions des familles et adapter le traitement. Elles peuvent être sollicitées à la demande du médecin référent pour une famille en difficulté. En leur absence et en cas d’urgence, une astreinte téléphonique médicale reste disponible. L’objectif principal de l’étude était d’évaluer l’impact d’une télésurveillance mise en place au CHU de Lille sur la fréquence des décompensations aiguës et l’objectif secondaire était d’identifier les facteurs de risque associés.

# Matériels et méthodes

## Design de l’étude

L’étude réalisée était rétrospective, monocentrique, observationnelle et analytique.

La base de données hospitalières du CHU de Lille a sélectionné les séjours, entre le 01/01/2013 et le 31/12/2022, de patients âgés de moins de 18 ans porteurs d’un des diagnostics principaux suivants : diabète sucré de type 1, diabète sucré non insulinodépendant, diabète sucré de malnutrition, autres diabètes sucrés précisés, diabète sucré sans précision.

Les patients non suivis au long cours par l’équipe d’endocrinologie pédiatrique du CHU de Lille, les diabétiques de type 2, de type MODY, cortico-induits, d’origine mitochondriale, néonataux, causés par une mucoviscidose et les découvertes de diabète étaient exclus secondairement. Les séjours ne correspondant finalement pas à une décompensation d’un diabète de type 1 étaient exclus.

Pour chaque patient, il pouvait exister un ou plusieurs évènements.

Les séjours récupérés étaient divisés en deux périodes d’une durée de 5 ans :
                           
                              •
                              période 1 : du 01/01/2013 au 31/12/2017 correspondant à une surveillance classique sans utilisation de la télésurveillance par une équipe spécialisée ;
                           
                           
                              •
                              période 2 : du 01/01/2018 au 31/12/2022 avec télésurveillance grâce à l’équipe DIABHELP.

## Définitions des évènements étudiés

On s’intéressait ici aux décompensations avec ou sans accident aigu, hospitalisées ou non. Un accident aigu correspond à un passage aux urgences pédiatriques suivi ou non d’une hospitalisation.

Une hospitalisation sans accident aigu correspondait à un déséquilibre chronique du diabète avec hausse de l’hémoglobine glyquée, programmée par le médecin référent de l’enfant.

Un accident aigu pouvait être :
                           
                              •
                              une hypoglycémie suivie d’une consultation médicale : glycémie inférieure à 0,6g/L ou inférieure à 0,7g/L avec symptômes ou flèche descendante rapide sur un lecteur glycémique ;
                           
                           
                              •
                              une hypoglycémie sévère : trouble de la conscience ou convulsion avec nécessité de l’intervention d’un tiers pour la prendre en charge ;
                           
                           
                              •
                              une hyperglycémie sans cétose suivie d’une consultation médicale : glycémie supérieure à 2,5g/L avec cétonémie inférieure à 1mmol/L ;
                           
                           
                              •
                              une hyperglycémie avec cétose : glycémie supérieure à 2,5g/L avec cétonémie supérieure à 1mmol/L ;
                           
                           
                              •
                              une acidocétose avec ou non séjour en réanimation : hyperglycémie supérieure à 2,5g/L, cétonémie supérieure à 3mmol/L et acidose métabolique (pH inférieur à 7,3 et bicarbonates inférieurs à 15mmol/L).

## Paramètres étudiés

Par l’intermédiaire du dossier informatique de chaque patient, les données épidémiologiques et médicales le concernant étaient récupérées pour chaque évènement : sexe, âge au moment du séjour, ancienneté du diabète au moment de la décompensation, nombre de décompensations en 3 groupes (1 seule, entre 2 et 5, et plus de 5), situation familiale (parents séparés ou non ou intervention de l’aide sociale à l’enfance), pratique d’une activité sportive extrascolaire, puberté débutée ou non, présence d’un surpoids ou non (IMC supérieur au 90e percentile, ajusté à l’âge et au sexe), présence d’une hypothyroïdie auto-immune ou non, présence d’une maladie cœliaque ou non, moyen d’administration de l’insulinothérapie (stylo ou pompe), hémoglobine glyquée au moment de la décompensation.

Le type de décompensation était détaillé grâce aux courriers et observations contenus dans le dossier patient : accident aigu ou non, type d’accident aigu, hospitalisation ou non, facteur déclenchant retrouvé (non-observance, infection, problème de matériel, problème social, problème psychologique, autres).

## Critères de jugement

Le critère de jugement principal de l’étude était de démontrer l’existence ou non d’une différence significative de survenue d’accidents aigus entre la période avant et celle après la mise en place de DIABHELP.

Les critères de jugement secondaires étaient la moyenne d’hémoglobine glyquée, la cause de la décompensation et le nombre de décompensations par patient selon la période étudiée.

## Analyses statistiques

Les variables qualitatives ont été décrites en termes de fréquence et de pourcentage, tandis que les variables continues ont été décrites en utilisant la moyenne et l’écart-type ou la médiane et l’intervalle interquartile, selon la distribution. La normalité des variables a été vérifiée à l’aide du test de Shapiro–Wilk.

Les caractéristiques des enfants à la première mesure ont été comparées entre les deux périodes par les tests du Chi2 ou du Fisher exact sur les paramètres qualitatifs et par le test de Student ou par le test U de Mann–Whitney sur les paramètres quantitatifs.

Le nombre de décompensations par enfant (1 versus≥2) a été comparé entre les deux périodes en utilisant le test du Chi2.

Un modèle linéaire mixte a été utilisé pour évaluer la corrélation entre l’HbA1c et la période, en tenant compte des mesures répétées du même patient.

Un modèle de régression linéaire généralisé a été utilisé pour étudier l’association entre les accidents aigus, les facteurs de décompensation et les deux périodes, en utilisant une approche d’équations d’estimation généralisées pour tenir compte de la corrélation entre les mesures répétées du même patient.

Les odds ratios et leurs intervalles de confiance à 95 % ont été rapportés comme taille d’effet. Toutes les analyses statistiques ont été effectuées à l’aide du logiciel SAS (SAS Institute version 9.4), avec un niveau de significativité de 5 %.

## Considérations éthiques et légales

La recherche était conduite conformément au protocole, aux bonnes pratiques cliniques et aux dispositions législatives et réglementaires en vigueur. Le traitement informatique des données était déclaré auprès de la direction générale du département des ressources numériques du CHU de Lille.

# Résultats

## Patients inclus

Sur les deux périodes, la file active de l’ensemble des patients DT1 était stable à environ 350 patients par an.

Neuf cents cinquante-six séjours ont été sélectionnés. Après application des critères d’exclusion, 388 décompensations étaient incluses dans l’étude, 198 survenant durant la période 1 (0,11 décompensation/an/patient suivi), dont 137 accidents aigus (0,08 accident aigu/an/patient suivi), et 190 durant la période 2 (0,11 décompensation/an/patient suivi), dont 95 accidents aigus (0,05 accident aigu/an/patient suivi). Cent quatre-vingt-neuf patients au total étaient inclus (figure 1
                        ).

Les caractéristiques des patients inclus sont résumées dans le tableau I
                        . Les deux groupes étaient comparables. L’effectif ne permettait pas de comparer l’IMC, la maladie cœliaque, l’hypothyroïdie et le type de famille.

## Évaluation des décompensations avant et après télésurveillance

Avant la télésurveillance, il est survenu 137 accidents aigus, soit 69,19 % des décompensations. La répartition entre hospitalisations programmées et accidents aigus était égale pendant la période avec télésurveillance, avec 95 événements dans chaque groupe. L’acidocétose était l’accident aigu entraînant le plus de séjours quelle que soit la période. On remarquait une diminution de la proportion de cette décompensation après télésurveillance, passant de 35,04 % à 23,16 %. Il y avait une légère progression de la survenue d’hypoglycémie, sévère ou non, après télésurveillance, de 15,66 % à 20,53 % (tableau II
                        ).

Après analyse statistique, le risque d’accident aigu était 2,6 fois plus élevé pendant la période sans télésurveillance, IC 95 % (1,498 ; 4,509), p
                        <0,05 (tableau III
                        ).

Le premier facteur de décompensation retrouvé était la non-observance, 50 % en période 1 et 60 % en période 2. Le second facteur était la survenue d’une infection, 24,75 % en période 1 et 17,37 % en période 2. Un dysfonctionnement de matériel était responsable de 7,07 % des décompensations en période 1 contre 2,63 % en période 2. La proportion des décompensations pour raison psychosociale était identique entre les deux périodes (10 %). La répartition des facteurs de décompensation était statistiquement identique entre les deux périodes (p
                        =0,0513) (tableau IV
                        ).

Durant la période 1, 59 patients (52,21 %) n’ont présenté qu’une seule décompensation et 54 (47,79 %) en ont présenté plusieurs. Durant la période 2, 51 (67,11 %) patients n’ont présenté qu’une seule décompensation et 25 (32,89 %) en ont présenté plusieurs. Le nombre de décompensations par patient était statistiquement plus élevé durant la période 1 (p
                        =0,0418) (tableau V
                        ).

La moyenne du taux d’hémoglobine glyquée mesurée lors de la décompensation est de 8,62 % (1,63) pendant la période 1 et de 9,11 % (1,60) pendant la période 2. Cette moyenne était statistiquement plus élevée après l’intervention de DIABHELP (p
                        <0,01) (figure 2
                        ). La moyenne de l’hémoglobine glyquée était la plus élevée à 10,25 %, toutes périodes confondues, lorsque la décompensation est de cause psychologique associée à une problématique sociale.

## Caractéristiques des patients hospitalisés pour déséquilibre prolongé

Ils sont repris dans le tableau I. La moyenne du taux d’hémoglobine glyquée est de 9,45 % (1,58). Un total de 44,52 % de ces patients ont été hospitalisés entre 2 et 5 fois pour déséquilibre chronique, 26,45 % l’ont été plus de 5 fois.

La très grande majorité des déséquilibres (78,71 %) était expliquée par la non-observance d’une insulinothérapie et d’une surveillance glycémique adaptée.

# Discussion

Cette étude a démontré l’impact positif de la télésurveillance DIABHELP sur la réduction des décompensations aiguës chez les enfants diabétiques de type 1, notamment grâce à une meilleure gestion des événements intercurrents comme un dysfonctionnement de matériel ou une maladie aiguë. Les accidents graves tels que l’acidocétose sont plus rares grâce à un meilleur accompagnement lors d’un déséquilibre glycémique. Cependant, l’étude souligne également les limites de la télésurveillance chez les patients en situation psychosociale difficile, suggérant la nécessité d’un accompagnement personnalisé renforcé pour cette population.

Les résultats de l’étude sont cohérents avec les facteurs de risque de déséquilibre glycémique déjà décrits, tels que l’âge, la durée du diabète et les difficultés psychosociales [3]. La littérature retrouve comme facteurs protecteurs un niveau d’études parental élevé, des revenus familiaux plus conséquents et le port d’une pompe à insuline [4]. La télésurveillance pourrait être plus efficace chez les patients présentant certains facteurs de risque, comme une HbA1c élevée [5] et chez les adolescents [6]. L’étude souligne l’importance de prendre en compte les spécificités de chaque patient, en particulier pendant l’adolescence, en adaptant la communication et l’accompagnement. Un coaching personnalisé, comme le suggère l’étude de Howells et al. [7], pourrait améliorer l’auto-efficacité et la qualité de vie des adolescents diabétiques.

La période de l’étude a été marquée par la pandémie de COVID-19, qui a pu influencer les résultats, notamment en raison de la détérioration de l’équilibre glycémique pendant les confinements [8]. Cependant, la télésurveillance a probablement joué un rôle crucial dans le suivi des patients les plus à risque et la prévention des complications graves.

Les hospitalisations anticipées des patients les plus déséquilibrés expliqueraient l’HbA1c plus élevée durant la période de télésurveillance. De plus, grâce à la télésurveillance, les patients avec meilleur équilibre glycémique gèrent mieux les évènements intercurrents et décompensent moins. Les enfants fragiles sur le plan psychosocial sont moins accessibles à cette stratégie et restent déséquilibrés. L’ensemble de ces éléments explique l’augmentation de l’HbA1c pendant la période 2.

L’étude préliminaire de Charlotte Monlun [9] avait souligné l’efficacité du coaching téléphonique en période de pandémie en permettant une stabilité de l’HbA1c et en retardant la survenue de décompensations aiguës sévères.

L’étude présente des points forts, tels que l’analyse exhaustive des décompensations de tous les enfants suivis dans notre centre, mais aussi des limites, notamment sa nature rétrospective et l’absence de comparaison avec le reste de la cohorte des patients diabétiques équilibrés. De plus, les progrès technologiques ont pu influencer l’équilibre des patients et constituer un biais de confusion.

En conclusion, la télésurveillance, facilitée par des infirmières compétentes et des outils de communication modernes, réduit les décompensations aiguës chez les enfants diabétiques de type 1. Il est crucial d’identifier les patients à risque, notamment les adolescents en difficulté psychosociale, pour leur offrir un accompagnement renforcé. Des travaux supplémentaires sont nécessaires pour évaluer l’impact d’un coaching plus intensif chez les patients vulnérables.
                        
                           
                              Les points essentiels
                           
                           
                              
                                 
                                    
                                       
                                          •
                                          La télésurveillance est un outil indispensable pour un équilibre glycémique optimal chez les enfants diabétiques de type 1.
                                       
                                       
                                          •
                                          La télésurveillance permet une meilleure gestion des évènements intercurrents (dysfonctionnement de pompe, maladie) et évite une décompensation aiguë.
                                       
                                       
                                          •
                                          Une équipe formée et dédiée à la diabétologie pédiatrique et à la télésurveillance doit être disponible facilement pour le patient.
                                       
                                       
                                          •
                                          La télésurveillance doit être accompagnée d’un coaching personnalisé pour les enfants vulnérables : précarité, intervention de l’ASE, difficultés psychologiques.

au cours de la préparation de ce travail, les auteurs ont utilisé Gemini® afin d’améliorer la traduction en anglais et la lisibilité du texte. Après avoir utilisé cet outil, les auteurs ont revu et corrigé le contenu si nécessaire et assument l’entière responsabilité du contenu de la publication.