# Mise en place des procédures d'accompagnement et de prise en charge des nouveau-nés prématurés nés avant 24 semaines d'aménorrhée : étude réalisée au CHU Amiens-Picardie

Mathilde Duforest

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Mathilde Duforest. Mise en place des procédures d'accompagnement et de prise en charge des nouveau-nés prématurés nés avant 24 semaines d'aménorrhée : étude réalisée au CHU Amiens-Picardie. Gynécologie et obstétrique. 2020. dumas-04957556

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UNIVERSITE PICARDIE JULES VERNE
FACULTE DE MEDECINE D'AMIENS

ECOLE DE SAGES-FEMMES D'AMIENS

Année 2019-2020

Mathilde DUFOREST

Mise en place des procédures d'accompagnement et de prise en charge des nouveau-nés
prématurés nés avant 24 semaines d'aménorrhée.

Étude réalisée au CHU Amiens-Picardie.

MEMOIRE POUR LE DIPLÔME D'ETAT DE SAGE-FEMME
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REMERCIEMENTS

Tout d'abord, je tiens à remercier le Docteur Alain de Broca, mon directeur de mémoire pour
m'avoir sollicitée sur ce sujet, ainsi que tous les professionnels de l'ERRSPP de Picardie pour
leur constante disponibilité et leurs conseils qui ont su me guider dans mon travail.

Je remercie également toutes les sages-femmes enseignantes de l'école d'Amiens pour leur
écoute et leurs encouragements si précieux depuis 4 ans. Je remercie tout particulièrement
Madame Dauchet et Madame Cardoso pour leurs encadrements et leurs relectures qui m'ont
permis de construire ce mémoire.

Merci à l'ensemble des sages-femmes du CHU d'Amiens qui ont participé à cette étude en lui
consacrant un peu de leur temps, mais tout particulièrement à Madame Christelle Wattel pour
son investissement personnel et sa collaboration dans ce projet.

Merci à toutes les personnes de près ou de loin qui ont contribué à ce travail, notamment
Mathilde et Baptiste qui m'ont accompagnée tout au long de ces années d'étude.

Merci à mes parents et ma famille pour leur présence et leur soutien sans faille bien au-delà de
ce mémoire.

Enfin merci à mes amis Cécile, Prune, Natacha, Élise, Lucille et Charles-Antoine sans qui ces
4 dernières années d'études n'auraient pas été si belles.
TABLE DES MATIERES

GLOSSAIRE .................................................................................................................. 3

INTRODUCTION............................................................................................................ 4

PREMIERE PARTIE : ASPECTS THEORIQUES ET PRATIQUES ACTUELLES ...... 6

1 L'EXTRÊME PRÉMATURITÉ : ENTRE LA RÉANIMATION ET

L'ACCOMPAGNEMENT PALLIATIF ........................................................................ 6

1.1 Évolution de la prise en charge des prématurés au XXIème siècle.................. 6

1.2 Les soins palliatifs en néonatalogie.................................................................... 7

1.3 Organisation de la prise en charge palliative.................................................. 9

1.4 Naissance dans les limites de la viabilité et aspects juridiques.................... 11

2 POINT DE VUE DES SOIGNANTS ........................................................................ 14

2.1 Évolution de la conception paternaliste du médecin........................................ 14

2.2 Vers un temps de vie plutôt que d'attente ........................................................ 14

2.3 Prise en charge de la douleur........................................................................ 15

2.4 Difficultés surmontables par les équipes de soins........................................ 17

3 CHEMIN VERS LA PARENTALITÉ ........................................................................ 19

3.1 La prise de décision........................................................................................ 19

3.2 Parentalité et culpabilité ................................................................................ 20

4 ÉVOLUTION DES PRATIQUES AU CHU AMIENS-PICARDIE.................................. 22

4.1 Initiation d'une réflexion sur les pratiques à adopter .................................... 22

4.2 Démarches d'équipe .................................................................................... 22

4.3 Présentation des procédures au CHU Amiens-Picardie .................................... 24

DEUXIEME PARTIE : L'ETUDE................................................................................ 26

1 MATERIELS ET METHODES................................................................................ 26

1.1 Objectifs et hypothèses.................................................................................. 26

1.2 Type d'étude.................................................................................................... 27

1.3 Population............................................................................................................ 27
<table><tr><td>1.4</td><td>Critères d'éligibilité</td><td>27</td></tr><tr><td>1.4.1</td><td>Critères d'inclusion</td><td>27</td></tr><tr><td>1.4.2</td><td>Critères de non-inclusion</td><td>27</td></tr><tr><td>1.5</td><td>Déroulement de l'étude</td><td>28</td></tr><tr><td>1.5.1</td><td>Calendrier de l'étude</td><td>28</td></tr><tr><td>1.5.2</td><td>Aspects réglementaires</td><td>28</td></tr><tr><td>1.5.3</td><td>Questionnaire</td><td>29</td></tr><tr><td>1.5.4</td><td>Recueil de données médicales</td><td>29</td></tr><tr><td>2</td><td>RÉSULTATS</td><td>30</td></tr><tr><td>2.1</td><td>Questionnaire évaluant les modalités de prise en charge des prématurés nés &lt; 24 SA</td><td>30</td></tr><tr><td>2.1.1</td><td>Modalités de prise en charge des prématurités &lt; 24 SA par les sages-femmes</td><td>30</td></tr><tr><td>2.1.2</td><td>Modifications ressenties après la mise en place des nouvelles procédures</td><td>34</td></tr><tr><td>2.2</td><td>Recueil de données médicales des naissances &lt; 24 SA</td><td>37</td></tr><tr><td colspan="2">TROISIEME PARTIE : DISCUSSION</td><td>41</td></tr><tr><td>1</td><td>DISCUSSION DE LA MÉTHODE</td><td>41</td></tr><tr><td>1.1</td><td>Forces de l'étude</td><td>41</td></tr><tr><td>1.2</td><td>Limites et biais</td><td>42</td></tr><tr><td>2</td><td>DISCUSSION DES RÉSULTATS</td><td>43</td></tr><tr><td>2.1</td><td>Intérêt de la culture palliative</td><td>43</td></tr><tr><td>2.2</td><td>Collaboration entre pédiatre et sage-femme</td><td>44</td></tr><tr><td>2.3</td><td>Intégration des procédures</td><td>46</td></tr><tr><td>3</td><td>PERSPECTIVES ET PROPOSITIONS</td><td>47</td></tr><tr><td>3.1</td><td>Formation des soignants</td><td>47</td></tr><tr><td>3.2</td><td>Un protocole spécifique en soutien des sages-femmes</td><td>48</td></tr><tr><td>3.3</td><td>Enjeux actuels</td><td>48</td></tr><tr><td>3.4</td><td>Initiation d'une réflexion nationale</td><td>49</td></tr><tr><td colspan="2">CONCLUSION</td><td>50</td></tr><tr><td colspan="2">REFERENCES BIBLIOGRAPHIES</td><td>51</td></tr><tr><td colspan="2">ANNEXES</td><td>54</td></tr></table>
GLOSSAIRE

AG : Age Gestationnel

CCNE : Comité Consultatif National d'Éthique

CHU : Centre Hospitalier Universitaire

CPDPN : Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal

DAN : Diagnostic Anténatal

DAN : Douleur Aigue du Nouveau-né

EDIN : Échelle de la Douleur et de l'Inconfort du Nouveau-né

EPF : Estimation Poids Fœtal

ERRSPP : Équipe mobile Ressource Régionale des Soins Palliatifs Pédiatriques

GRAEP : Groupe de réflexion sur les aspects éthiques de la périnatalogie

IMG : Interruption Médicale de Grossesse

MAP : Menace d'Accouchement Prématuré

MFIU : Mort Fœtale In-Utero

MMH : Maladie des Membranes Hyalines

NCCPC : Non-Communicating Children's Pain Checklist

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

PEP : Pression Expiratoire Positive

RCIU : Retard de Croissance Intra Utérin

RGPD : Règlement Général sur la Protection des Données

SA : Semaines d'Aménorrhée

SFN : Société Française de Néonatalogie

UMICAP : Unité Mobile Inter-Centre d'Activité Pédiatrique
# INTRODUCTION

En France, le nombre d'accouchement dit prématuré est en augmentation permanente. En effet, en métropole le taux des naissances prématurées s'élève à 7,5% en 2016 (dont 0,44% avant 27 SA) (1) contre 6,8% en 1998 ou encore 5,9% en 1995 (2).

Cette prématurité est étudiée de manière spécifique dans chaque région de France, et on observe une disparité non négligeable dans certaines de ces régions. Les Hauts de France sont en tête avec un taux s'élevant à 9,4% suivis de la région Grand Est avec 9,0%. Au contraire, c'est en Bretagne qu'on trouve le taux de prématurité le plus bas (5,0%). Il est important de distinguer les départements d'outre-mer car ce taux monte à 12,4% en 2016, bien supérieur aux régions métropolitaines (1). Les différences observées sont le fruit de multiples facteurs comme le contexte géographique ou socio-économique plus ou moins favorable et propre à chaque région française (1). Ce résultat interroge dans la mesure où d'autres pays réussissent à avoir des taux faibles et stables voire en baisse, comme le Japon qui maintient un taux à 5,7% en 2015 (3).

Un nouveau-né est dit prématuré s'il naît avant 37 semaines d'aménorrhée (SA). Trois niveaux de prématurité existent ; il s'agit de la prématurité moyenne comprise entre 32 SA et 36 SA + 6 jours, la grande prématurité comprise entre 28 SA et 31 SA + 6 jours et la très grande prématurité qui caractérise toutes les naissances se déroulant avant 28 SA. Nous allons nous intéresser davantage à cette dernière catégorie et plus spécifiquement aux naissances avant 24 SA, qu'on peut qualifier de prématurissime (4).

Dans la législation française, à la fin des années 80, la limite de viabilité légale se situait à 28 SA (c'est-à-dire 180 jours après la conception). Cependant depuis la correction du 8 janvier 1993, on ne retrouve plus de définition du seuil de viabilité, seul le médecin est juge du caractère viable de l'enfant. Sur le plan international, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a changé sa définition à partir de 1975. Sa limite était de 1000g et de 28 SA, elle est désormais de 22 SA et/ou un poids de minimum 500g (5). Cette définition ne correspond pas réellement à une limite de prise en charge, notamment car il est difficile pour un enfant né à 22-23 SA de survivre. En sortant de nos frontières, on peut voir que la réanimation néonatale ne commence pas partout au même terme. L'Allemagne et le Japon démarrent une réanimation selon la définition de viabilité de l'OMS, c'est-à-dire à partir de 22 SA alors que pour les Pays-Bas cela se fera autour de 25 SA, ou au Royaume-Uni vers 23 SA (6). Il n'y a donc pas de consensus sur la prise en charge de ces nouveau nés extrêmement prématurés. A notre époque, les techniques médicales nous permettent de réanimer un nouveau-né et ainsi d'améliorer le taux de survie.
Néanmoins le pronostic de ces nouveau nés à moyen ou long terme est souvent incertain, on observe une augmentation de la prévalence d'enfants porteurs d'un handicap plus ou moins important. Selon l'étude nationale EPIPAGE-2, 31,2% des nouveau-nés réanimés à 24 SA ont survécu et nous observons un taux de survie sans morbidité qui s'élève à 41% parmi ces enfants survivants. 59,1% des nouveau-nés réanimés à 25 SA ont survécu pour un taux de survie sans morbidité à 54% (7). Cela induit chez les professionnels de santé un dilemme éthique dans leur pratique.

C'est alors que les soins palliatifs néonataux entrent en jeu. En effet, il se développe depuis quelques années une prise en charge adaptée mais sans critère décisif universellement reconnu. L'équipe obstétricale et pédiatrique est la seule à choisir quelle forme de prise en charge elle prendra. La réanimation active ou l'accompagnement avec mise en place de soins de confort se fera suivant le lieu de naissance (maternité de type 1, 2 ou 3), le terme de naissance, l'Estimation de Poids Fœtal (EPF) ou encore la mise en place de corticothérapie anténatale. (8)

Ainsi, nous nous sommes interrogés sur les modalités de prise en charge des nouveau-nés extrêmes prématurés au CHU Amiens-Picardie.

La première partie de notre étude commencera par une présentation et une analyse de la littérature relative aux soins palliatifs néonataux. La deuxième partie exposera ensuite notre méthodologie ainsi que les résultats de notre étude au sein du CHU Amiens-Picardie. Enfin, notre travail sera conclu par une discussion autour de notre méthode et de nos résultats.
# PREMIERE PARTIE : ASPECTS THEORIQUES ET PRATIQUES ACTUELLES

Dans notre partie théorique, nous aborderons les aspects généraux des soins palliatifs et de la réanimation néonatale puis l'effet des naissances d'extrême prématuré sur les soignants et sur les parents, et enfin l'évolution des pratiques au CHU Amiens-Picardie.

## 1 L'EXTRÊME PRÉMATURITÉ : ENTRE LA RÉANIMATION ET L'ACCOMPAGNEMENT PALLIATIF

### 1.1 Évolution de la prise en charge des prématurés au XXIème siècle

Au cours de l'histoire et à travers le monde, des techniques de réanimation ont vu le jour. Dans un premier temps durant les années 1960 en Afrique du Sud, des médecins appliquaient des techniques de réanimation respiratoire à l'aide d'un appareil de ventilation mécanique à des nouveau-nés victimes du tétanos. Puis, vient le décès du plus jeune fils du président américain, John Fitzgerald Kennedy, d'une Maladie des Membranes Hyalines (MMH) à 34 SA en 1963. Cette mort néonatale projetée sur la scène publique est un déclic international favorisant la création de centre de réanimation néonatale. En France, la première unité de réanimation spécifiquement dédiée à la néonatologie voit le jour en 1967, sous la direction d'Alexandre MINKOWSKI (9). Le premier plan de périnatalité prend place dans les années 70 avec l'introduction des techniques de Pression Expiratoire Positive (PEP) (10). Deux progrès thérapeutiques majeurs marquent la réanimation néonatale, ce sont la corticothérapie anténatale depuis les découvertes de deux obstétriciens néo-zélandais en 1972 et le surfactant pulmonaire exogène à instiller de façon intratrachéale dans les années 1980. A notre époque ce ne sont pas de grandes avancées, mais plutôt des améliorations qui participent au progrès de la réanimation néonatale.

Le questionnement éthique des médecins pédiatres et réanimateurs est contemporain du développement des techniques et de leurs pratiques avec une balance : mort inévitable sans leur intervention ou survie mais avec des séquelles qui pourraient remettre en cause la légitimité de leur action de sauvetage. Ainsi, la première publication référencée dans les « Archives françaises de pédiatrie » sous la forme d'un numéro spécial nommé « Éthique et réanimation du nouveau-né et de l'enfant » a lieu en 1986.
En 2000, le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) intervient dans la résolution des dilemmes éthiques en néonatologie en publiant durant l’année deux articles qui remettent en cause la réanimation d’attente, c’est-à-dire traiter de façon active tout nouveau-né ayant un pronostic incertain (11) (12).

L’État français intervient dans la même décennie avec deux législations : la loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (13) et la loi Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (14). Ainsi, ces deux mesures législatives relatent explicitement « qu’un acte médical disproportionné ou inutile n’est pas légitime et constitue une obstination déraisonnable ». Ils précisent également que ces décisions doivent être prises de manière collégiale. Pour rappel, l’administration d’un traitement qui aurait pour but de donner la mort est interdit cependant la dignité du patient doit être respectée en mettant en place des soins palliatifs. La loi Léonetti a ainsi permis d’ouvrir la réflexion dans les maternités en 2005. La création du GRAEP (groupe de réflexion sur les aspects éthiques de la périnatologie), également en 2005, a suivi la nouvelle législation et a également permis l’émergence de réflexion se consacrant spécifiquement aux soins palliatifs en médecine néonatale. Il pose ainsi les bases des soins palliatifs néonataux (champ d’application, méthodes, savoir être…).

## 1.2 Les soins palliatifs en néonatalogie

En néonatalogie, les soins palliatifs peuvent être envisagés dans trois situations. La première touche les extrêmes prématurés en salle de naissance, la deuxième concerne les nouveau nés prématurés ayant présenté une complication périnatale avec prise en charge curative se transformant en prise en charge palliative après une réflexion éthique pluridisciplinaire. Enfin, la troisième s’applique aux nouveau nés diagnostiqués en anténatal d’une pathologie incurable mais dont les parents n’ont pas souhaité avoir recours à une Interruption Médicale de Grossesse (IMG). Il s’agit bien de nouveau-nés dont le décès est attendu à court ou moyen terme et pour lesquels une prise en charge invasive serait synonyme d’obstination déraisonnable et surtout de séparation avec les parents.

Ces soins particuliers sont mis en place soit en salle de naissance soit durant la phase d’hospitalisation (service de réanimation, de médecine néonatale ou unité kangourou suivant le principe de non-séparation des parents de l’enfant) (15).
Ils pourront se poursuivre à domicile selon la stabilité de l'état clinique de l'enfant et de la demande des parents. En effet, cette pratique de sortie à domicile lors de ces situations est en émergence en France (16).

L'entrée dans une procédure de soins palliatifs est caractérisée par l'abandon de l'objectif de guérison au profit d'un objectif de confort et de relation. Nommer cette étape et prononcer les mots de soins palliatifs aident la famille à donner du sens à ces traitements. De manière générale la démarche de soins palliatifs comporte successivement toujours trois temps :

- L'identification d'une obstination déraisonnable lors du diagnostic d'une pathologie fœtale d'une particulière gravité considérée comme incurable offrant la possibilité d'une IMG proposée par le Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal (CPDPN). Une naissance vivante d'un nouveau-né relevant de soins palliatifs immédiatement peut également être envisagée.

- La décision de renoncement thérapeutique ayant systématiquement besoin d'un avis extérieur aux soignants assurant la prise en charge, en la personne détenant l'autorité parentale.

- La mise en œuvre de ces soins palliatifs, la plupart du temps d'une durée indéterminée.

Ainsi il ne peut pas y avoir renoncement thérapeutique sans mise en œuvre de soins palliatifs et vice versa : l'un ne va pas sans l'autre. Sur le plan médical, la Société Française de Néonatalogie (SFN) recommande le renoncement thérapeutique par différents stades :

- L'abstention des traitements c'est-à-dire par l'absence d'intervention autre que celles assurant les soins de confort.

- La limitation des traitements c'est-à-dire ne pas mettre en place un traitement supplémentaire tout en poursuivant les soins de confort.

- La cessation ou arrêt des traitements c'est-à-dire interrompre les traitements de support vital ou curatif tout en poursuivant les soins de confort.

Il est important de préciser, qu'un nouveau-né extrêmement prématuré n'est autonome ni sur le plan respiratoire ni sur le plan alimentaire. Ainsi, une décision d'arrêt de support ventilatoire ou de nutrition entérale par sonde gastrique entrainera inévitablement la mort du nouveau-né.
## 1.3 Organisation de la prise en charge palliative

La mise en œuvre de soins palliatifs a pour but de préserver jusqu'au bout la dignité et la qualité de vie du patient. Il n'y a pas de raison que ces nouveau nés extrêmement prématurés ne bénéficient pas, comme tout patient en fin de vie, d'une prise en charge dite « palliative ». Ce sont des soins visant leur confort et non leur survie, pour les accompagner jusqu'au décès. Désormais, il est systématiquement proposé aux familles de voir l'enfant, le porter, le bercer. Ces présentations sont de réels moments de rencontres, d'intimité qui sont également ouverts à la fratrie ou à d'autres membres de la famille selon les souhaits du couple. Dans ces moments, nous sommes en recherche d'humanité, de dignité auprès d'un bébé actuellement vivant qui va mourir.

En pratique, la mise en place d'un protocole ou d'une procédure de soin sur lequel s'appuyer est indispensable pour sécuriser les équipes et harmoniser les pratiques des soignants d'un même établissement. Lors de situations extrêmement déstabilisantes, ce type d'aide est rassurant pour l'équipe en mettant en avant leurs compétences et les capacités de chacun. Cela permet également de rappeler aux professionnels les bases de « la loi Léonetti » et l'obligation légale de mise en place des soins palliatifs.

Quelques conseils sont donnés dans l'ouvrage de Pierre BETREMIEUX (17):

Tout d'abord en anténatal, les soignants doivent employer le présent pour parler de l'enfant à naitre qui est un être vivant tout en leur exposant l'aspect physique qu'il aura à la naissance. L'image du « fœtus » est effrayante pour les parents, alors l'équipe doit aborder au maximum les interrogations et les appréhensions des parents, comme les étapes avant le décès de l'enfant (les gasps, les changements de coloration et de tonus de l'enfant...). Il est conseillé aux soignants de parler de « temps de vie » au lieu d'attente de la mort. Tout ce qu'on va assurer à l'enfant (respect, chaleur, portage, soulager la douleur) va être expliqué en amont aux parents. Il est important de savoir s'adapter car tout ne se passera pas forcément comme ce qui a été abordé avec le couple.

Puis après la naissance, le peau à peau immédiat doit être proposé. En effet, il n'est pas conseillé de partir avec l'enfant (sauf si c'est le souhait des parents) mais plutôt de débuter l'accueil de l'enfant à côté d'eux. Les premiers soins pourront être fait en douceur : sécher, réchauffer, mise du bonnet, envelopper l'enfant, évaluer la douleur...
L'environnement doit être agréable pour l'enfant mais pour le couple également (luminosité basse, bruits limités..) : leur intimité doit être préservée et le confort essentiel. Tous les gestes invasifs doivent être différés (comme le clampage du cordon, la prise de poids ou la prise d'empreintes). Si les parents le souhaitent, des photos peuvent être prises en famille ou de l'enfant seul. La mise en place d'un scope pour la surveillance du rythme cardiaque n'est pas conseillée, une auscultation régulière et si nécessaire aura lieu tout simplement. Dans le cas où les parents ne souhaiteraient pas passer ce temps avec l'enfant, il sera installé dans une autre pièce dans un cocon, lumière tamisée dans une ambiance la plus calme possible et l'auscultation se fera plus régulièrement pour avoir l'heure du décès la plus proche de la réalité.

Suite au décès, les parents peuvent rester avec l'enfant autant qu'ils en ont besoin. Il leur sera proposé de participer aux soins comme la toilette, l'habillage de l'enfant. Selon la religion du couple, certains rites peuvent être entrepris. La proposition de présenter le nouveau-né est toujours faite mais jamais imposée et lorsqu'elle est faite, c'est de manière humanisée. Enfin il est nécessaire de créer des souvenirs de cet enfant. La sage-femme va donc s'occuper des traces mémorielles (photos, empreintes des mains et/ou des pieds) systématiquement à proposer au couple. Le délai des obsèques est plus important que lors d'un décès « classique » (10 jours), ainsi la question pourra être abordée plus tardivement en suites de couches.

Il est essentiel de souligner l'importance de tracer dans le dossier, toutes les décisions collégiales prises avec les parents ainsi que tous les gestes réalisés.

Chaque région en France bénéficie d'une ERRSPP (Équipe mobile Ressource Régionale des Soins Palliatifs Pédiatriques). Depuis 2010, Vingt-deux ERRSPP se sont déployées sur le territoire métropolitain et l'île de la Réunion. Ces équipes sont composées de professionnels de santé pluridisciplinaire avec notamment des médecins, infirmières, puéricultrices, psychologues mais selon les régions également sages-femmes, psychomotriciens etc. Elles ont pour grandes missions de : participer à l'acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative, sensibiliser les équipes de soins palliatifs des spécificités du versant pédiatrique, s'assurer de la prise en charge de l'entourage, soutenir et former les professionnels et bénévoles et bien sûr contribuer à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques.

Elles apportent un regard extérieur permettant d'enrichir et d'ouvrir la réflexion éthique en ajoutant des compétences complémentaires et en aidant à la prise de décision. Ces soignants apportent ainsi leur expertise et leur disponibilité (18).
## 1.4 Naissance dans les limites de la viabilité et aspects juridiques

Un accouchement extrêmement prématuré est considéré comme une épreuve particulièrement violente dans son approche palliative, qu'on peut assimiler à un accident subi contrairement aux situations anticipées où un choix a été effectué en anténatal. Pour ces dernières, c'est lors de l'annonce de l'anomalie que le choc particulièrement violent a pu être ressenti, le temps a permis de donner du sens à ce choix.

La mise en place de protocole spécifique à ces situations d'extrême prématurité selon les établissements est la conséquence directe de la remise en question de la « réanimation d'attente » aux naissances les plus prématurées. Cette « réanimation d'attente » est caractérisée par des manœuvres de survie au nom d'un « à priori de vie » même dans le cas de naissance à l'extrême limite de la viabilité, puis dans un second temps par la réflexion sur la légitimité de poursuivre ces soins. En effet, les salles de naissances étant peu propices à une telle décision et les incertitudes concernant le pronostic de ces nouveau nés conduisaient certains soignants à réaliser cette réanimation d'attente pour ensuite se laisser le temps de décider de poursuivre, limiter ou arrêter les traitements. « Agir d'abord, penser après » était l'adage d'une partie des pédiatres d'une certaine époque (19). Cependant, au cours des quinze dernières années, le débat éthique a bien évolué et cette forme de réanimation n'apparaît plus forcément comme adaptée à la prise en charge de ces prématurés à la limite de la viabilité. Tout cela a conduit la SFN à reprendre une réflexion éthique à ce sujet.

La définition de viabilité selon l'OMS n'est pas en lien avec le début d'une prise en charge active de réanimation. En effet les chances de survie à 22 SA sont très faibles voire anecdotiques. En France, le choix d'une réanimation active a été fait à partir du terme de 24 SA, sauf en cas de doute sur le terme. Avant ces 24 SA, des soins de type palliatifs seront proposés aux parents. Certaines études ont montré que d'autres facteurs que l'âge gestationnel (AG) pouvaient intervenir pour établir un bon pronostic à long terme. On peut citer : l'utilisation d'une corticothérapie en anténatal, le caractère monofoetal de la grossesse, le sexe féminin du fœtus, le poids de naissance plus élevé ou encore la naissance dans un centre de type 3, l'administration de surfactant exogène, un environnement familial favorable. Tous ces facteurs ont un impact positif sur le développement de l'enfant sur le long terme (20).
Durant toutes ces années, on a pu voir apparaitre une « zone grise », cette dernière correspond
à une période de gestation durant laquelle la possibilité d'une naissance engendre une
incertitude quant à la bonne attitude thérapeutique mais surtout une incertitude quant au
pronostic fœtal. Cette « zone grise » est établie entre 24 SA + 0j et 25 SA + 6 jours. Ainsi,
l'analyse individuelle de chaque cas permet dès la période prénatale d'établir un pronostic.

Pour résumer, les soins palliatifs dans ce contexte concernent :

- Les naissances avant 24 SA

- Certaines naissances entre 24 SA et 25 SA + 6 jours.

Il faut cependant différencier le début de la zone grise de la fin. En cas de naissance entre 24 SA et 24 SA + 6 jours, la prise en charge palliative est offerte aux parents comme une possibilité sans que d'autres facteurs aggravants (cités précédemment) interviennent alors qu'en cas de naissances entre 25 SA et 25 SA + 6j une prise en charge palliative n'est proposée aux parents qu'en présence de facteurs d'aggravation du pronostic.

Vient alors le cas où l'accouchement se déroule de manière inopinée et qu'aucune discussion anténatale n'a pu avoir lieu, le cas de la « réanimation d'attente » raisonnablement adaptée à la vitalité de l'enfant peut être envisagée. En cas d'échec de celle-ci, l'explication fournie aux parents sera que la survie de l'enfant n'a pu être obtenue, malgré les efforts. Elle sera plus facile à accepter psychologiquement pour les parents qu'un refus d'effectuer ces gestes de réanimation.

Sur le plan juridique, la naissance permet la transition entre le statut in utero du fœtus qui n'est
pas reconnu comme « une personne juridique » et n'est donc titulaire d'aucun droit et son statut
de sujet. Malgré l'aspect physique qui rappelle davantage un fœtus qu'un nouveau-né, le fait
que cet enfant soit né fait de lui une personne humaine selon la loi : il a des droits et un statut.
Ainsi, toute atteinte de manière intentionnelle à la vie du nouveau-né est considérée comme un
infanticide ou un homicide involontaire, alors que sur un fœtus de 24 SA cela peut être légal,
dans le cadre d'une IMG par exemple.

La notion de vie du bébé, s'il est déclaré, conditionne les modalités de déclaration et les
démarches de deuil. Ainsi depuis 2008, la délivrance d'un acte d'enfant sans vie est
conditionnée à la production d'un certificat attestant de l'accouchement de la mère et plus sur
la notion de viabilité définie par l'OMS (21).
Dorénavant en cas de délivrance d'un certificat médical d'accouchement, il n'y a plus de différenciation entre les mort-nés non viables et les mort-nés viables. Tout devient facultatif et est fonction de la volonté des parents. Ainsi, tout enfant qui est déclaré « vivant et viable » par un certificat médical même s'il décède avant la déclaration à l'état civil, peut bénéficier d'un acte de naissance puis d'un acte de décès.

Les nouvelles modalités de reconnaissance ont évolué dans le but de favoriser la reconnaissance indépendamment du fait d'être né vivant ou non.

Alors qu'avant, se posait le problème des nouveau-nés vivants mais décédés rapidement qui ne pouvaient pas avoir de reconnaissance ; aujourd'hui se pose le souci des nouveau-nés vivants qui n'auront pas de reconnaissance civile si leurs parents ne le souhaitent pas. Cette disposition engendre en quelque sorte une non reconnaissance de ces enfants mort-nés même s'ils sont à terme (21).

Concernant les modalités d'obsèques et la délivrance d'un livret de famille, elles sont obligatoires et à la charge de la famille lorsqu'un acte de naissance et un acte de décès sont établis. Ces modalités sont désormais facultatives dans le cas où l'enfant est né vivant et non viable ou lorsqu'il est mort-né (viable ou non). En l'absence de prise en charge du corps par la famille dans un délai de 10 jours et lorsqu'un acte d'enfant sans vie a été établi, le corps doit être incinéré ou inhumé par l'établissement de santé.

Un tableau récapitulatif des formalités de décès se trouve en Annexe I.
## 2 POINT DE VUE DES SOIGNANTS

### 2.1 Évolution de la conception paternaliste du médecin

Pendant de nombreuses années, certains néonatologistes ont eu une conception plutôt paternaliste traditionnelle envers les parents en procédant à un décès plus rapide de l'enfant par des méthodes d'injection létale, ce qui équivaut à des gestes euthanasiques.

Le fait d'abréger ces souffrances avait pour but de protéger les parents de la vision d'agonie de leur enfant destiné à la mort. De nos jours, nous avons atteint une période de transition. En effet, cette vision paternaliste existe toujours mais, est combattue par de nouvelles méthodes qui favorisent l'autonomie et la vision de ces nouveau-nés comme personne. Cela permet d'accorder un temps supplémentaire pour aboutir à une rencontre avec les parents si c'est un souhait de ces derniers.

Une étude a montré que la perception des parents sur un éventuel handicap influencerait leur décision. De plus, la moitié des participants de l'étude a tendance à orienter les parents vers le choix thérapeutique qui leur semble le plus adapté, ce qui rappelle l'effet paternaliste (22).

### 2.2 Vers un temps de vie plutôt que d'attente

La mise en place de soins palliatifs à la naissance engage d'attendre que la mort survienne spontanément. L'accompagnement de l'enfant vers sa fin de vie peut se faire en compagnie des parents ou à l'écart du couple dans une autre pièce avec une sage-femme et/ou un pédiatre sans scope ; une auscultation cardio respiratoire sera régulièrement faite. Une discussion avec les parents aura été faite en amont pour connaître leurs souhaits. Dans la mesure du possible, il est conseillé aux soignants de réaliser un « projet de vie » avec les parents (notamment lorsqu'une pathologie létale a été détectée lors du Diagnostic Anténatal (DAN)). Le « temps de vie » prend du sens s'il a lieu avec les parents car il ne se réduit pas à l'attente de la mort, de la fin de vie. Cependant certains parents refusent de passer ce moment, et ce temps de vie est alors difficile à gérer pour la sage-femme et l'équipe qui ne peuvent s'absenter trop longtemps du couple et du bloc obstétrical.
L'attente du décès est toujours une étape difficile pour les soignants qui ont tendance à se sentir inutiles en l'absence de manœuvres de réanimation. Un malaise s'instaure alors vis-à-vis de ces soins palliatifs, administrer un traitement par exemple donne l'impression de « faire quelque chose » et de transformer cette période d'agonie en « temps de vie » (22). Ce « temps de mort » qui leur semble inutile va les dévier du bon sens, et parfois les pousser vers la mise en place de thérapeutiques antalgiques ou même euthanasiques pour raccourcir cette situation de souffrance.

## 2.3 Prise en charge de la douleur

Les nouveau-nés prématurés sont vulnérables. En effet ils sont particulièrement exposés au stress, à la douleur et à l'inconfort. Les soignants évaluent régulièrement le bien-être de l'enfant dans le but d'adapter les antalgiques. Cette évaluation se base sur des déterminants cliniques : les symptômes respiratoires, l'expression faciale et corporelle du nouveau-né ainsi que son tonus par exemple. Aucun outil n'a été mis en place pour évaluer la douleur chez un nouveau-né en fin de vie, ainsi les soignants doivent utiliser d'autres outils pour garantir le confort dont il mérite.

La dyspnée sévère est perçue comme une sensation d'inconfort car elle correspond à une respiration inefficace. Le score de Silverman a été élaboré pour évaluer l'intensité d'une détresse respiratoire chez le nouveau-né, en particulier prématuré. Cependant, cette échelle ne prend pas en compte la composante affective liée à cette détresse respiratoire.

Le gasp est un mouvement réflexe du tronc cérébral induit par l'hypoxie. Ce sont plusieurs respirations amples et profondes qui durent jusqu'à la survenue d'une apnée terminale. Cet événement est facilement reconnaissable cependant l'évaluation d'une possible douleur est plus compliquée. Du point de vue physiologique, le cortex, en situation de coma hypoxique et de bradycardie, ne peut vraisemblablement pas intégrer cette sensation de douleur. Ainsi le débat éthique comme médical est lancé. Pour certains, c'est le principe de précaution qui prévaut et ce dernier « râle » doit être pris en charge par des sédatifs à forte dose voir des curares (23). Pour d'autres, l'absence de preuve les pousse surtout à accompagner les parents, en effet les derniers instants de vie de leur enfant vont forcément rester gravés à jamais dans leur mémoire.
Les trois échelles françaises les plus utilisées au quotidien sont :

- L'Échelle Douleur et Inconfort du Nouveau-né (EDIN) de 0 à 15 qui repère la douleur de base +/- prolongée

- La Douleur Aiguë du Nouveau-né (DAN) de 0 à 10 qui sert à évaluer la douleur aigue d'un soin

- Les échelles de Comfort, Comfort-Behavior ou Comfort-néo qui évalue la douleur aigue et/ou prolongée et la profondeur de sédation. Certains facteurs affectent la réponse à la douleur comme l'âge gestationnel ou l'état neurocomportemental.

L'EDIN est la seule grille validée pour l'évaluation de l'inconfort et de la douleur chez le nouveau-né à terme, prématuré ou très grand prématuré. Elle intègre des paramètres concernant l'expression faciale ou corporelle de douleur mais également des paramètres sur la qualité du sommeil, sur le caractère consolable ainsi que la qualité de la relation avec le soignant. Les créateurs de cette grille n'ont pas fait de différence entre stress, douleur et inconfort notamment car ces sensations doivent toutes être prévenues ou traitées en situation de soins palliatifs. Des biais d'observation peuvent être possibles pour évaluer la douleur du nouveau-né. En effet, ces échelles d'hétéroévaluation sont faites par une tiers personne qui a une histoire, ses croyances, et surtout sa propre interprétation sur la fin de vie (24).

Les grands principes des soins palliatifs sont « d'assurer l'absence de souffrance du bébé, considéré comme patient à part entière, quel que soit son terme de naissance » (25). La mise en place de traitement antalgique doit être adaptée à la clinique de l'enfant. Il est important d'éviter la voie veineuse et de privilégier les autres modes d'administration (rectale, nasale essentiellement) (22). Dans la littérature, nous retrouvons principalement les traitements antalgiques suivant : chlorhydrate morphinique et/ou midazolam. Parfois ces traitements peuvent avoir « double effet » et accélérer la survenue du décès.

Aujourd'hui, il n'y a pas de consensus national sur l'emploi de ces traitements, et ce sont en général des protocoles d'établissement. Par exemple, l'utilisation de Sufentanil en intranasal peut être faite mais le peau à peau et le maintien du « cocooning » sont généralement suffisants pour maintenir l'enfant confortable, selon une sage-femme de la maternité de Port Royal (26).
## 2.4 Difficultés surmontables par les équipes de soins

Après de nombreuses années de non-considérations des morts néonatales, l'accompagnement du deuil périnatal s'est inscrit petit à petit dans les mœurs. Fut un temps où les bébés trop faibles, trop jeunes, trop petits, malformés mouraient en salle de naissance en secret, cachés par des langes loin de tout et de tous sans trace laissée. Ces « non-dits » causaient alors une grande souffrance pour les parents mais également une culpabilité et un sentiment de « mal faire » pour les équipes soignantes. Les sages-femmes se retrouvaient seules à gérer ces situations. Aucun acte réalisé n'était tracé dans le dossier, cela était un sujet tabou (26). Le malaise des soignants, mal préparés et démunis, ainsi que la souffrance des parents sont des obstacles à la pratique de ces soins palliatifs. Ce dilemme éthique perdure encore avec d'un côté le respect de la loi et de l'autre l'éthique de responsabilité.

Il est difficile pour un soignant d'accepter que la maladie est plus forte que ses soins, et ainsi remet en cause sa « toute puissance médicale » (27). Les équipes soignantes ne répondent pas toujours par la manière la plus optimale pour gérer ces situations de soins palliatifs néonataux encore mal connues. En effet, le manque d'expérience et de confiance en soi est le sentiment qui prévaut mais elles peuvent de par leurs compétences et leurs connaissances « inventer » cette prise en charge si particulière en salle de naissance.

L'aide d'un binôme sage-femme, aide-soignante ou auxiliaire de puériculture en plus du pédiatre et de l'obstétricien est grandement nécessaire pour s'occuper du couple et de l'enfant dans sa globalité et sa singularité. De plus, savoir qu'on peut compter sur l'aide de son binôme est un support psychologique supplémentaire.

La particularité de ces situations demande du temps mais également du matériel et de la coordination de la part de l'équipe en se relayant.

De plus, accompagner un couple dans ces circonstances demande de gros efforts physiques et psychologiques, avec la charge mentale qui en découle. Il existe une souffrance morale pour ces soignants lors de ces pratiques ce qui peut engendrer une mauvaise prise en charge des parents car c'est une situation qu'ils n'arrivent pas eux même à gérer.

Il est donc nécessaire qu'à chaque fin de ces prises en charge, une discussion avec l'ensemble des membres de l'équipe ait lieu pour mettre des mots sur ce qu'il s'est passé. Il en ressort néanmoins une grande fierté lorsque cet accompagnement est réussi et que les parents remercient le personnel soignant (26).
Dans les centres de type III, les naissances des « trop petits » ne sont pas rares. En effet, de nombreux transferts de patientes en Menace d'Accouchement Prématuré (MAP) au terme de 22 à 28 SA ont lieu et ainsi les professionnels ont acquis « le reflexe » d'aborder ce sujet des démarches palliatives et ont sans doute plus de facilité à organiser les soins.

La mise en place d'une législation est venue soulager les équipes soignantes et a permis de démythifier les choses et d'instaurer un dialogue plus facilement avec le couple. La formation ainsi que la mise en forme de procédures d'aide pour les soignants sont primordiales. Ces changements ont donc donné envie à certaines équipes de maternité de travailler sur le sujet et d'harmoniser les pratiques de leur service des salles de naissances. Le personnel impliqué dans cette mise en place de soins palliatifs en salle de naissance sont principalement la sage-femme, le pédiatre puis l'anesthésiste et l'obstétricien (22). Ces situations peu habituelles nécessitent d'être anticipées et préparées. Hors, certaines situations d'urgence en salle de naissance compliquent cette concertation collégiale.

Les ERRSPP sont également présents auprès des soignants pour les soutenir. Elles peuvent intervenir dans les structures hospitalières : aide à l'élaboration du projet de vie, à la réflexion éthique autour du bien-être de l'enfant et de sa famille mais aussi rencontre avec l'enfant et la famille. Cependant, des rapports montrent qu'elles sont encore trop peu sollicitées dans des situations qui le nécessitent (16).

L'élaboration en amont de guides ou de protocoles pour ce genre de situation permet ainsi de ne pas laisser les soignants sans ressource d'autant plus que ce genre de protocole est généralement rédigé par les soignants eux-mêmes grâce à leurs expériences. La maternité de Port Royal, par exemple, ayant une grande activité dans l'extrême prématurité a décidé de mettre en place un protocole pour que la sage-femme puisse accompagner ces enfants non viables à moins de 22 SA sans appeler le pédiatre. Ainsi, l'essentiel de ce protocole résulte de soins de confort (26).

Tous les soignants ne se sentant pas forcément prêts, une formation et un compagnonnage sur le terrain pendant les gardes peuvent être proposés dans certains établissements (Centre hospitalier de Pontoise par exemple) (26).
## 3 CHEMIN VERS LA PARENTALITÉ

Ces situations d'extrême prématurité sont complexes pour l'équipe soignante et les parents. Une prise en charge médicale adaptée du nouveau-né permettra aussi aux parents de les accompagner dans cet événement difficile et de les aider à envisager un deuil.

### 3.1 La prise de décision

A n'importe quel âge du patient, entrer dans un projet de soins palliatifs c'est accepter la mort. Cependant envisager la mort alors que la naissance n'a pas encore eu lieu sonne comme un contre sens pour les parents comme pour les soignants. Comment vivre la confrontation de la naissance et de la mort de son bébé ?

La mise en place des soins palliatifs en salle de naissance représente déjà une première étape dans l'accompagnement du deuil parental. Selon la fondatrice et présidente de l'association Spama « il n'y a pas grand-chose qui puisse consoler les parents » mais plusieurs éléments comptent pour eux comme : le soutien des soignants, le sentiment que tout a été entrepris dans l'intérêt de leur enfant et que leurs souhaits aient été bien entendus et respectés (26).

Le couple a besoin d'une personne « guide » pour le suivi de cette épreuve. Le plus souvent, c'est la sage-femme qui sera là pour les accompagner grâce à son calme, sa sérénité et sa disponibilité. Lors de ces situations, la sage-femme doit savoir être empathique, à l'écoute mais aussi savoir garder du recul pour « accueillir » leur souffrance. La clarté et la transparence de l'information ainsi que la prise en compte appropriée de la personne qu'est le bébé représentent un précieux accompagnement, dont ils sauront être reconnaissants. Elle sera le pivot, le repère du couple lors de ce moment notamment par ce lien entre l'avant et l'après naissance. Elle assure une réelle prise en charge globale du couple parents-enfant.

La place des parents dans ces situations difficiles est une question majeure et encore au cœur du débat. En France, la recherche de cohésion est primordiale. Il ne semble pas acceptable que des décisions médicales soient prises sans l'accord des parents étant les titulaires de l'autorité parentale. Le néonatologiste doit être informé rapidement pour pouvoir envisager une première discussion avec les parents et l'équipe obstétricale de garde. Avant l'accouchement, le couple doit donc dans la mesure du possible, avoir reçu les informations appropriées sur la survie et les risques de séquelles à long terme (28).
Cet entretien, obligation légale, a pour objectif d'aborder avec eux les modalités de prise en
charge de leur enfant et le pronostic en terme de morbi-mortalité en fonction de l'âge
gestationnel et le poids de naissance. Il doit être loyal, clair et approprié comme le stipule la
charte de la personne hospitalisée (13). Une fois réalisé, cet entretien est retranscrit dans le
dossier avec le nom des participants. Les parents sont ainsi de plus en plus sollicités par les
équipes soignantes pour élaborer les mesures adaptées à prendre, ce qui les positionne comme
acteurs de ces décisions difficiles. La contribution des parents dans cette prise de décision est
essentielle. Grâce à l'entourage des soignants, là pour les épauler et ne pas les laisser se sentir
totalement responsables, il s'agit d'un véritable partenariat.

Dans le cas où les parents décident d'entamer une prise en charge palliative si la naissance se
produit très rapidement il est important de leur préciser qu'une discussion pourra de nouveau
avoir lieu si la grossesse se prolonge permettant une amélioration du pronostic fœtal.

3.2 Parentalité et culpabilité

Apporter des soins palliatifs à ces « trop petits » et les accompagner dans leur fin de vie sollicitent d'autres réflexions qui ne vont pas de pair avec la culture médicale occidentale selon laquelle la mort n'aurait jamais de sens et la vie toujours un (29).

Devenir parent va participer à un remaniement psychique qui convoque l'histoire personnelle et familiale, en résumé : l'identité. Tout au long de la grossesse, les futurs parents ont alors fait du chemin dans la construction de leur image de parent. Ainsi, cette perspective d'une naissance beaucoup trop précoce va agir comme un véritable séisme qui va secouer les bases construites durant ces premiers mois et abattre les représentations de leur enfant. Ce choc peut les pousser vers la sidération et l'incapacité de penser ou d'éprouver un quelconque sentiment.

Hélas, c'est durant cette période que la sollicitation des parents concernant les décisions à prendre va être la plus importante. Le terme « décider » signifie bien qu'il faut choisir et trancher entre deux possibilités, cela induit une ambivalence. Dans ces situations de naissances extrêmement prématurées, les parents vont être partagés entre : le désir de mort rapide pour le bébé, une résistance à réaliser ce qui se passe ou encore l'attente d'un miracle.

Nous savons que les parents ont toujours tendance à être plus optimistes que les soignants sur
le sort de leur enfant ainsi s'ils sentent que l'équipe est dans l'optique du « meilleur intérêt de
l'enfant », ces derniers sont en général en accord avec le corps médical.
Si la parole médicale peut avoir un effet sur le psychique des parents c'est qu'elle aura mis l'enfant à une place de sujet, de personne. En effet, faire comprendre aux parents, que la réanimation du bébé prématurissime est selon la conviction médicale de l'ordre de l'obstination déraisonnable, ne résonne pas avec de la manipulation si le bébé, en tant que personne, est toujours au centre de la discussion. Le risque majeur est que le sentiment de culpabilité prenne le dessus chez les parents. C'est la conviction qu'une génération de praticiens prenait pour acquis : la participation des parents sur une si lourde décision leur causerait une culpabilité sans fin. Ce sentiment fait bien partie du paysage émotionnel incontournable de toutes ces situations et témoigne d'un processus de parentalité déjà en cours.

Un accompagnement à visée palliative de qualité pour ces enfants en salle de naissance ouvre sa place à la parentalité. Dès lors que le parent se sent co-décideur concernant la grossesse ou son enfant, la démarche le « parentalise » et lui donne le sentiment d'avoir exercé sa responsabilité parentale. Les divers échanges avec les soignants permettent de les aider à tenir le fil de leur parentalité. Ce fil qu'ils pourront ne pas lâcher s'ils sont associés à la mise en place des soins palliatifs. On sait que l'exercice de la parentalité, parfois juste symbolique, participe à la réussite du deuil de son enfant. L'évolution favorable du deuil aura une incidence sur les capacités parentales concernant la fratrie ou la possibilité de reprendre un projet de grossesse.
# 4 ÉVOLUTION DES PRATIQUES AU CHU AMIENS-PICARDIE

Face aux difficultés rencontrées par les soignants lors de ces situations, un groupe de professionnels de santé du CHU Amiens Picardie a souhaité mettre en place des outils et des procédures pour aider à la prise en charge de ces extrêmes prématurés. Nous décidons de rencontrer une des sages-femmes initiatrice de ces procédures, pour en apprendre un peu plus sur les modalités de mise en place. Cet entretien exploratoire (Annexe II) s'est articulé autour de trois thématiques : l'intérêt personnel de mon interlocutrice, la construction du projet et l'évolution des procédures dans l'avenir.

## 4.1 Initiation d'une réflexion sur les pratiques à adopter

Dans un premier temps en 2017, la sage-femme interrogée me confie qu'un événement a déclenché sa mobilisation actuelle « J'ai suivi une parturiente qui attendait des jumeaux [...], le terme ne permettait pas une réanimation pour ces petits c'est alors que la mère m'a fait la demande de les garder dans les bras. » Interpellée par cette demande inattendue et surtout peu courante par des parents, elle s'est sentie démunie « Ce genre de chose a toujours été fait de manière discrète mais ce jour-là il fallait assumer face à la patiente [...] Que dire ? Que faire ? » Bien des questions qui ne trouvent pas de réelles réponses le jour de la prise en charge de cette dame. Au lendemain, de cette expérience douloureuse, la sage-femme décide d'aller en discuter avec la cadre du service et le chef de service de gynécologie-obstétrique car « il n'était plus possible pour [elle] d'agir ainsi, il fallait trouver quelque chose.»

Dans un second temps, en 2018 une étudiante sage-femme amiénoise a axé son travail de fin d'études autour de l'existence de protocoles concernant la prise en charge des prématurés entre 15 et 24 SA + 6 jours dans les CHU de France (30). Cela a permis selon notre interlocutrice de disposer d'un autre « travail en parallèle pendant [leur] temps de recherche. »

## 4.2 Démarches d'équipe

Après s'être interrogés sur la personne adéquate qui pourrait les aider, un accord a été trouvé : le Docteur de BROCA, neuropédiatre et responsable de l'UMICAP « [les] aidera à réfléchir à la manière dont on peut travailler sur le sujet.» Plusieurs réunions ont été organisées grâce à la sollicitation de la cadre du service par des mails envoyés aux équipes soignantes.
La sage-femme me raconte que certains pédiatres se sont déplacés, quelques gynécologues, aucun anesthésiste et plusieurs sages-femmes. L'équipe ERRSPP de Picardie a tenu à assurer sa présence également. Cependant, « comme tout projet, à chaque réunion on perdait des intéressés pour au final composer ce groupe de 3 sages-femmes accompagnées de 2 cadres de service, 1 gynécologue-obstétricien, 2 pédiatres et l'équipe ERRSPP. »

L'équipe se réunit alors de novembre 2017 à mars 2019 à raison d'une réunion tous les 1 mois et demi et décide de « ne pas établir un protocole strict à proprement parler » pour que ce soit vu comme une aide à la prise en charge. Le reste du temps, les équipes travaillent à propos d'un thème chacun de leur côté « [...] sur la littérature, ce qui [leur] a permis de voir qu'il n'y avait pas grand-chose [...] » et sur leurs propres expériences, dans le but de faire ressortir des axes de travail. Ce dernier point permet à l'ensemble de l'équipe de soulever des situations particulières et à réfléchir : « [...] en se projetant sur [ces] situations possibles ce qui a permis de montrer que certaines choses [...] n'étaient pas possibles. » A propos de la rédaction, chacun y a mis du sien et elle a observé qu'« un vrai consensus dans le groupe de travail était attendu. »

Malheureusement, comme tout projet des obstacles peuvent parfois intervenir. A cette question, elle m'en rapporte deux. Les mesures législatives, trop abstraites pour définir la notion de vie, a été le principal frein. Elle me confie que « l'absence de textes de loi nous pousse à innover tout en étant extrêmement vigilant au respect de la conformité légale et médicale [...] »

Le deuxième élément qui est venu perturber ce travail est le point de vue de certains pédiatres. En effet, « à titre individuel et selon leurs croyances ou encore leurs expériences » ils n'ont pas tous le même avis sur la question des soins palliatifs en néonatalogie. La sage-femme est tout de même pleine d'espoir à ce niveau-là « notamment avec les nouvelles générations qu'elle a pu voir à l'œuvre. »

Avant la mise en place de ces procédures, elles ont été présentées à l'équipe lors de la réunion annuelle des sages-femmes fin novembre. Cette présentation s'est conclue par une équipe heureuse d'avoir ressorti des questions pratico-pratiques.
## 4.3 Présentation des procédures au CHU Amiens-Picardie

En salle de naissance, des logigrammes (Annexe III et IV) et des procédures sont désormais utilisées conseillant les professionnels sur leurs pratiques lors des naissances < 24 SA ou intégrant la zone grise entre 24 et 24 SA + 6 jours. Les recommandations de l'établissement d'Amiens concernant les naissances < 24 SA seront décrites ci-dessous.

### Critères obstétricaux

Les modalités de prise en charge du nouveau-né lors d'un accompagnement sont fonction de certains critères obstétricaux tels que : l'AG, le poids de naissance, une corticothérapie anténatale, un RCIU (Retard Croissance Intra-Utérin), une chorioamniotite, des malformations fœtales associées, une grossesse simple ou multiple, l'état physique du prématuré à la naissance (asphyxie, fréquence cardiaque, réactivité).

### Discussion avec les parents

Comme décrit dans notre première partie, la discussion et l'anticipation en partenariat avec les parents sont essentielles. Dans la mesure du possible, certains points sont abordés comme l'apparence du nouveau-né selon le terme, le changement de couleur, les possibles gasps, la possibilité de le voir, d'entrer en contact avec lui, de les laisser seuls ou non. Il semble important d'évoquer le temps de vie sans pronostiquer d'une durée.

### L'anticipation de la naissance

La discussion collégiale a lieu avec au moins deux médecins dans la mesure du possible. Cette décision doit être retranscrite dans le dossier médical maternel, dans une zone de texte libre. S'il y a urgence cela peut se faire par téléphone : le pédiatre doit être informé de l'imminence de la naissance.

### État clinique

L'évaluation de l'état clinique de l'enfant a lieu dans les cinq premières minutes de vie par le pédiatre ou la sage-femme grâce à la présence ou non de signes de vitalité.
Deux situations se présentent alors lorsque l'AG est < 24 SA.
* <u>Soit le nouveau-né naît sans vie.</u>

Il pourra être présenté aux parents selon leur choix et les traces mémorielles sont réalisées. Il sera proposé aux parents de déclarer l'enfant mort-né à la mairie, de procéder à une autopsie ou encore de rencontrer divers intervenants (psychologue, assistante sociale..) s'ils le souhaitent.

* <u>Soit le nouveau-né naît vivant.</u>

Après une décision collégiale et protocolisée de non prise en charge active, des soins de confort pourront être réalisés (séchage, clampage cordon, enveloppement dans un lange, bonnet mis, pesée, installation au chaud du nouveau-né, aspiration buccale uniquement si nécessaire).

Une réévaluation clinique (par auscultation simple) sera réalisée au-delà des 5 premières minutes de vie. Si le décès est constaté, la prise en charge se fera selon la procédure « des enfants décédés en salle de naissance ».

Si nécessaire un protocole médicamenteux d'accompagnement peut être envisagé : tout d'abord antalgique de base avec du Glucose 30% (0,2mL en intrabuccal), si besoin hypnotique/sédatif avec Midazolam 5mg/ml (0,1mL en intranasal ou 0,3mL en intrarectal) et en dernier recours et uniquement si $\ge$ 22 SA et/ou $\ge$500g un anesthésique général Kétamine 50mg/5mL (0,1mL en intranasal).

Une réévaluation clinique aura lieu toutes les 15 minutes jusqu'à l'accompagnement du décès.
# DEUXIEME PARTIE : L'ETUDE

## 1 MATERIELS ET METHODES

### 1.1 Objectifs et hypothèses

L'objectif principal de notre étude est d'explorer les modalités de prise en charge des prématurés extrêmes nés avant 24 SA. Pour cela, il sera nécessaire de comprendre la mise en place et l'utilisation des procédures en salle de naissance au CHU d'Amiens depuis son instauration par les professionnels de santé.

Les objectifs secondaires de l'étude sont de :

- Démontrer la pertinence de ces nouvelles procédures au CHU Amiens-Picardie.

- Identifier les difficultés rencontrées lors de l'accompagnement du couple mère enfant à un terme < 24 SA.

- Identifier les éventuels bénéfices ressentis par le soignant sur son accompagnement lors de la prise en charge.

Nous émettons les hypothèses suivantes, qui seront par la suite confirmées ou réfutées selon les résultats de l'étude :

- Les procédures mises en place depuis mars 2019 sont réalisées à chaque accouchement < 24 semaines d'aménorrhées.

- Les procédures mises en place pour prendre en charge ces nouveau-nés depuis mars 2019 sont bénéfiques pour l'équipe obstétricale.

- Les professionnels de santé du bloc obstétrical ont déjà vécu des naissances d'extrêmes prématurés mais ne sont pas à l'aise dans cette prise en charge.
## 1.2 Type d'étude

Il s'agit d'une étude observationnelle rétrospective monocentrique au CHU Amiens-Picardie.

L'étude comporte 2 outils méthodologiques de recueil :

- Tout d'abord un questionnaire distribué aux sages-femmes du CHU Amiens-Picardie afin d'explorer leur sentiment autour de ces naissances spécifiques.

- Et dans un second temps, un recueil de données médicales des naissances ayant eu lieu avant 24 SA durant l'année 2019 afin de relever le respect des procédures.

## 1.3 Population

La population concernée par ce questionnaire est constituée de sages-femmes travaillant en salle de naissance au CHU Amiens-Picardie.

La population concernée par le recueil de données est constituée de patientes ayant accouché entre le 1er janvier 2019 et le 31 décembre 2019 à la maternité du CHU Amiens-Picardie à un terme compris entre 21 et 25 SA. Cet intervalle, initialement prévu entre 22 et 24 SA strictement, a été adapté en fonction des cas trouvés dans le registre des naissances.

## 1.4 Critères d'éligibilité

### 1.4.1 Critères d'inclusion

- Les patientes ayant accouché avant 25 SA au CHU Amiens-Picardie

- Les patientes majeures

### 1.4.2 Critères de non-inclusion

- Les interruptions médicales de grossesses

- Les fausses couches avant 21 SA
## 1.5 Déroulement de l'étude

### 1.5.1 Calendrier de l'étude

**30 octobre 2019** : Demande auprès de la DRCI

**16 janvier 2020** : Relance du Docteur de BROCA par mail

**07 février 2020** : Réponse de la DRCI demandant quelques modifications

**17 février 2020** : Autorisation reçue de la DRCI

**23 février 2020** : Début de l'étude par diffusion du questionnaire

**01 avril 2020** : Entretien exploratoire

**12 avril 2020** : Clôture de l'étude

**Figure 1 :** Frise chronologique de l'étude

### 1.5.2 Aspects réglementaires

Avant de lancer notre étude, nous avons monté un dossier DRCI (dossier de soumission de projet de recherche) et une déclaration CNIL (Annexe V). Ce dossier a été envoyé par mail le 30 octobre 2019 à Monsieur Salah ZERKLY, épidémiologiste en charge des dossiers Hors Loi Jardé du CHU Amiens Picardie. Nous avons eu notre accord définitif le 17 février 2020.

De plus, pour pouvoir diffuser notre questionnaire auprès des sages-femmes du CHU Amiens-Picardie nous avons sollicité l'accord par mail le 10 février 2020 au chef de service de gynécologie-obstétrique, Professeur GONDRY ainsi qu'au coordinateur en maïeutique, Madame BLANCHARD.

Enfin, une demande a été faite le 11 février 2020 auprès de Madame LOBELLE, sage-femme coordinatrice, pour obtenir les registres de naissances de l'année 2019.
### 1.5.3 Questionnaire

Un questionnaire individuel et anonyme a été adressé aux sages-femmes. Il a été réalisé sur Framaforms pour être conforme au RGPD.

Les sages-femmes du service de la maternité du CHU Amiens-Picardie ont eu accès à ce questionnaire en cliquant sur un lien anonyme via un mail qui leur était adressé. Il a été envoyé pour la première fois le 23 février puis une première relance a été réalisée le 18 mars et enfin une seconde et dernière relance a eu lieu le 6 avril.

L'étude a commencé le 23 février 2020 et s'est achevée le 12 avril 2020 soit une durée totale de 49 jours.

### 1.5.4 Recueil de données médicales

Le recueil de données médicales s'est effectué en deux étapes. Tout d'abord, une recherche des naissances extrêmement prématurées dans les registres de naissance de l'année 2019 a été effectuée puis les informations complémentaires ont été recherchées sur le logiciel informatique DxCare utilisé au CHU Amiens-Picardie et analysées grâce au logiciel Excel.
## 2 RÉSULTATS

### 2.1 Questionnaire évaluant les modalités de prise en charge des prématurés nés < 24 SA

Nous avons obtenu 11 réponses sur 44 potentiellement recevables soit un taux de réponse de 25 %. Au vu des réponses peu conséquentes concernant les données chiffrées, celles-ci seront exploitées mais peu représentatives.

Notre questionnaire (Annexe VI) a été réalisé en deux parties. La première partie regroupe des questions plus larges sur l'expérience des sages-femmes lors des naissances < 24 SA qu'elles ont pu vivre. Puis la seconde partie regroupe des questions sur les connaissances et la mise en place des nouvelles procédures concernant ces naissances dans leur service de salle de naissance. Pour faciliter la lecture de nos résultats, nous avons décidé de reprendre ces derniers en suivant l'ordre de ces deux parties et principalement grâce à des graphiques.

#### 2.1.1 Modalités de prise en charge des prématurités < 24 SA par les sages-femmes

Concernant l'expérience des sages-femmes dans ce domaine, nous pouvons voir que plus de la moitié de notre population a déjà eu à gérer plusieurs fois des naissances extrêmement prématurées.

<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>**Figure 2 :** Expérience lors de la prise en charge d'un nouveau-né < 24 SA chez les sages-femmes du CHU Amiens-Picardie n=11</figcaption></figure>
Nous observons que 73% des sages-femmes ayant répondu ne se sentent toujours pas à l'aise dans cette situation. Leurs principales explications pour justifier ce mal-être sont :

- La pression

- La confrontation du point de vue émotionnel/éthique contre le protocole médical et les gestes techniques qui ne posent pas de problème

- La vision de la souffrance des parents

- Le manque de formation pour une prise en charge optimale du couple et de l'enfant.

Nos résultats ont montré que 64% des sages-femmes peuvent parfois rencontrer des difficultés. Ces dernières peuvent être diverses et variées et nous ont été rapportées de cette façon :

- Du matériel parfois inadapté

- Souffrance possible de l'enfant par rapport à sa fragilité

- Donner espoir aux parents de façon « inutile »

- Réticence du pédiatre à accompagner l'équipe obstétricale et donc se décharger sur les sages-femmes

Concernant la présence de la deuxième sage-femme de garde au bloc obstétrical au côté de la sage-femme qui prend en charge la patiente, elle semble majoritairement la bienvenue.

<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>**Figure 3** : Nécessité du binôme de garde lors de la prise en charge d'un nouveau-né pour les sages-femmes du CHU Amiens-Picardie n=11</figcaption></figure>

Les sages-femmes ayant évoqué ce besoin d'avoir son binôme de garde à ses côtés lors de sa prise en charge ont qualifié cette nécessité :

- D'aide organisationnelle et administrative

- De soutien et partage

- D'autant plus important si la sage-femme suivant le couple a peu d'expérience.
Concernant la différence de prise en charge entre le jour et la nuit, 82% des sages-femmes ayant répondu nous rapportent qu'ils ne rencontrent pas de différence.

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>**Figure 4** : Répartition des sages-femmes observant une différence dans leur prise en charge selon que l'accouchement se déroule la nuit ou le jour n=11</figcaption></figure>

Cependant nous avons ouvert la question pour les réponses positives qui nous rapportent ces éléments :

- L'équipe des soins palliatifs pédiatriques est plus joignable la journée

- De nuit, le pédiatre de garde est moins disponible car il priorise le service de réanimation

Les cinq questions suivantes concernent les sages-femmes ayant déjà vécu un accouchement avant 24 SA, c'est-à-dire 8 sages-femmes.
Concernant la présence du pédiatre, nous pouvons voir que les 8 sages-femmes ont toutes appelé le pédiatre. Cet appel s'est fait avant l'accouchement pour 7 d'entre elles et 1 fois après l'accouchement.

<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>**Figure 5 :** Répartition des résultats concernant la présence du pédiatre lors d'une naissance avant 24 SA n= 8.</figcaption></figure>

Les sages-femmes ayant reçu une réponse négative de la part du pédiatre ont rapporté les justifications reçues. Elles étaient les suivantes :

- Pas leur domaine de compétence

- Doute du pédiatre sur ce genre de prise en charge (palliative)

- Il avait plus urgent à gérer et il n'y a pas besoin du pédiatre pour cela.

A titre indicatif, nous avons cherché à savoir s'il y avait une différence dans la prise en charge si la naissance se produit la nuit ou le jour. 75% des réponses nous rapportent qu'il n'y a pas de différence.
### 2.1.2 Modifications ressenties après la mise en place des nouvelles procédures

Concernant les procédures d'aide à l'accompagnement des nouveau-nés < 24 SA, nous pouvons voir que près de 30% de notre population affirme ne pas connaître ces nouveaux outils d'aide pour les sages-femmes et presque la moitié n'a jamais pu les consulter.

<figure><img src="image_7.png" /><figcaption>**Figure 6 :** Répartition des sages-femmes du CHU Amiens-Picardie ayant connaissance, ayant consulté et ayant mis en place les procédures d'accompagnement du nouveau-né <24 SA n=11.</figcaption></figure>

Parmi les sages-femmes connaissant des recommandations provenant de ces procédures, nous avons pu lire ces dernières :

- G30%, Hypnovel, Kétamine dernier recours

- Vérifier le terme, donner une information éclairée auprès des parents

- Soins auprès des parents

18% des sages-femmes ayant répondu nous rapportent qu'elles ont déjà mis en place certaines de ces recommandations, ces dernières étaient :

- Discussion collégiale

- Peau à peau, soins nursing, évaluation critères de vie à 5min

- Drogues dans certains cas

A l'inverse, 82% des sages-femmes ayant répondu nous rapportent qu'elles n'ont jamais mis en place certaines de ces recommandations, elles expliquent cela principalement car :

- Pas encore eu la situation

- Pédiatre non réceptif
Concernant la pratique des sages-femmes, les avis sont partagés sur le changement apporté par ces procédures.

<figure><img src="image_8.png" /><figcaption>**Figure 7 :** Observation d'un changement de pratique de la part des sages-femmes du CHU Amiens-Picardie n=11</figcaption></figure>

Cependant, pour les 36% qui sentent une différence dans leurs prises en charge elles l'expliquent ainsi :

- Accès à des outils aidant qui sont un appui pour ne pas être livré à nous-même

- Plus de sérénité

- Prise en charge plus médicale et collégiale qu'avant

Concernant le potentiel aidant de ces outils, la majorité de notre population (64%) trouve en effet ces procédures aidantes. Cependant 4 personnes décident de ne pas se prononcer à ce propos.
Enfin, nous avons cherché à savoir si les sages-femmes du CHU Amiens-Picardie retrouvaient un bénéfice sur le plan relationnel. On observe une légère amélioration vis à vis du nouveau-né cependant vis à vis du couple, cela semble encore incertain.

<figure><img src="image_9.png" /><figcaption>**Figure 8 :** Évaluation du ressenti par les sages-femmes du CHU Amiens-Picardie lors des accouchements < 24 SA depuis la mise en place des procédures n=11.</figcaption></figure>

À titre informatif nous avons voulu savoir si selon les sages-femmes, étant les principales intéressées, ces procédures méritent-elles des modifications ou non. Plus de la moitié de notre population (64%) ne trouvent pas d'amélioration spécifique à apporter aux procédures. Les 4 réponses positives ont détaillé ces possibles modifications ou améliorations :

- Davantage de diffusion dans le service

- Mettre en place un scope

- Prévenir de l'apparence à ce terme

- Problème si l'enfant naît vivant à un terme > 22SA et si les parents ne veulent pas de reconnaissance, alors qu'elle est obligatoire.
## 2.2 Recueil de données médicales des naissances < 24 SA

Parallèlement au questionnaire, nous avons exploité les dossiers médicaux concernant les naissances ayant eu lieu avant 24 SA en 2019. Grâce au parcours des registres de naissance, ces données ont pu être récupérées et analysées.

Nous observons qu'il y a eu 16 naissances entre 21 SA et 25 SA dont 5 entre 22 SA et 24 SA au cours de l'année 2019. 1 seule naissance a eu lieu avant la mise en place des procédures d'aide à l'accompagnement en soins palliatifs, c'est-à-dire avant mars 2019.

<figure><img src="image_10.png" /><figcaption>**Figure 9 :** Répartition des naissances entre 21 et 25 SA au CHU Amiens-Picardie su l'année 2019 n=16.</figcaption></figure>

Concernant, l'état clinique du nouveau-né, nous relevons une minorité de nouveau-né vivant ou ayant montré des signes de vitalité à la naissance. En ce qui concerne leur poids, 5 pesaient moins de 500g et 11 plus de 500g. Parmi les 5 nouveau-nés pesant moins de 500g, seule une fois le pédiatre était présent et a d'ailleurs entamé un début de réanimation, au vu de l'âge gestationnel de ce cas précis.
<figure><img src="image_11.png" /><figcaption>**Figure 10** : Répartition des nouveau-nés < 25 SA selon leur état clinique à la naissance n=16.</figcaption></figure>

Parmi ces 16 naissances, le pédiatre a été appelé 9 fois. Les 7 naissances où l'appel du pédiatre n'a pas été mentionné comportent 3 nouveau-nés < 22 SA et 4 nouveau-nés > 22SA. Ces 7 nouveau-nés sont nés morts frais.

<figure><img src="image_12.png" /><figcaption>**Figure 11** : Répartition des naissances où un appel vers le pédiatre de garde a été tracé n=16.</figcaption></figure>

Sur les 9 appels, le pédiatre s'est déplacé 7 fois. Pour les deux autres cas, nous n'avons pas trouvé de trace de son passage. Parmi ces 7 déplacements, nous observons une répartition de 6 cas à un AG > 24 SA et 1 cas au terme de 23 SA + 4 jours.
<figure><img src="image_13.png" /><figcaption>**Figure 12 :** Répartition des naissances où le pédiatre a été présent parmi les appels effectués n=9.</figcaption></figure>

Chaque déplacement du pédiatre (7 fois) a engendré des manœuvres de réanimation et le maintien de la vie de 6 des nouveau-nés dont 1 cas < 24 SA. Ces 6 réanimations ont engendré le transfert en réanimation néonatale de ces enfants avec un décès pour chaque cas dans les jours qui suivirent.

<figure><img src="image_14.png" /><figcaption>**Figure 13 :** Répartition des nouveau-nés ayant bénéficié d'une réanimation active n=7.</figcaption></figure>

Sur le plan antalgique, l'anesthésiste de garde est prévenu dans la majorité des cas pour analgésier la patiente (14 patientes sur 16 ont eu une forme d'analgésie, 1 non connue et 1 n'en a pas eu) mais cela n'est jamais précisé s'il intervient sur le plan néonatal avec l'enfant. Concernant les protocoles médicamenteux, sur le dossier Dxcare de la mère il n'est jamais précisé s'il a été nécessaire ou non d'injecter un antalgique au nouveau-né.
Concernant l'organisation de procédure collégiale, elle n'est également pas précisé sur le dossier Dxcare. Néanmoins, les sages-femmes s'attachent à tracer que les explications ont été données en amont aux parents. Selon les éléments remplis dans le dossier, on peut voir que les propositions d'autopsie et de déclaration de l'enfant sont systématiquement faites : celles-ci étant aidées par un questionnaire à cocher obligatoirement sur le dossier Dxcare. Les parents n'ont pas d'obligation à donner une réponse immédiate, mais cela permet de débuter une réflexion à ce propos.

Le principe des « traces mémorielles » avec la boîte à souvenirs semble bien intégré, il est indiqué sur le dossier médical maternel. La mention des soins réalisés à l'enfant décédé n'a pas été retrouvée dans les dossiers maternels Dxcare. Une note, rappelant l'existence de logigrammes dans le service aidant lors de ces situations, a été retrouvée lors d'un accouchement à 21 SA.

Sur notre période d'étude, 1 enfant est né vivant à un AG entre 22 SA et 24 SA et nous avons pu voir qu'une réanimation active a été réalisée.
# TROISIEME PARTIE : DISCUSSION

Les résultats de cette étude nous permettent donc d’affirmer ou de réfuter nos hypothèses de départ.

Pour notre première hypothèse, nous cherchons à illustrer que les soignants de salle de naissance ont déjà vécu des situations d’extrêmes prématurités mais ne sont toujours pas à l’aise avec ces naissances. Notre questionnaire a permis de confirmer en partie cette hypothèse, toutefois nos résultats ne sont pas représentatifs.

Notre deuxième hypothèse concerne l’utilisation des procédures à chaque accouchement < 24 SA, en analysant les dossiers nous avons vu que celles-ci ne sont pas toujours prise en compte. L’hypothèse suivante est que la mise en place de ces procédures est bénéfique pour l’équipe obstétricale. Sur ce point, l’équipe semble plus à l’aise vis à vis du nouveau-né et trouve ces outils aidant dans leur prise en charge. L’hypothèse semble en partie confirmée.

Cependant, notre étude peut être critiquée sur certains points, que nous exposons ci-dessous.

## 1 DISCUSSION DE LA MÉTHODE

### 1.1 Forces de l'étude

Grâce aux résultats exposés précédemment, nous avons pu observer que l’intérêt pour cette thématique naît en général d’une expérience personnelle, ce qui fut également mon cas. Cette thématique comme sujet de mémoire de fin d’études m’a paru comme une évidence.

De plus, ayant participé au Diplôme Universitaire « Deuils et endeuillés » en 2018 avec le Docteur de BROCA, nous avons décidé de continuer à réfléchir ensemble sur ce mémoire dès le mois de septembre 2018. Ce travail a donc été bien réfléchi en amont, avant le début de l'étude.

Cette étude observationnelle s’appuie sur différents modes d’évaluation : une analyse de dossier et un questionnaire accompagnés d’un entretien exploratoire avec une sage-femme du service pour une synthèse globale. Cela nous a permis d’avoir une base d’information hétérogène qui est un véritable atout pour notre étude grâce à plusieurs axes d’exploitation.
Les soins palliatifs néonataux sont encore trop « tabous » pour nos professionnels (pédiatres comme sages-femmes). La diffusion de ce questionnaire a ainsi permis de relancer le sujet. Évidemment pour ceux qui ont répondu mais sans doute également pour ceux qui n'ont pas souhaité ou pas trouvé le temps d'y répondre grâce au simple fait d'avoir reçu et lu le mail de présentation de l'étude avec le lien vers le questionnaire. La mise en place en mars 2019 des procédures avait sans doute déjà permis de glisser ce sujet dans l'esprit des soignants. Le questionnaire a ainsi permis de leur faire un rappel.

## 1.2 Limites et biais

Notre étude comporte un faible nombre de participants, avec 11 réponses sur 44 potentielles. Comme toute enquête basée sur le volontariat, il existe probablement un biais de recrutement. En effet, il est possible que les sages-femmes ayant répondu soient les plus sensibilisées à la culture palliative. Cela ne fait qu'accentuer l'urgence sur la formation en soins palliatifs des soignants en maternité. Toujours sur le plan quantitatif, les naissances avant 24 SA sont rares donc peu de cas sont entrés dans l'étude et cela rend notre travail peu représentatif.

Sur le fond de notre étude, il aurait été intéressant après réflexions et les premiers résultats, de commencer le questionnaire par une partie regroupant certaines informations personnelles telles que la durée de leur carrière. On peut se demander si l'expérience joue un rôle dans la modification des pratiques ou dans l'appréhension de ces situations. Nous pourrions penser qu'une sage-femme jeune diplômée serait prête plus facilement à évoluer dans sa pratique plutôt qu'une sage-femme ayant une plus grande expérience et donc des habitudes depuis longtemps. Malheureusement, il n'est pas possible de le montrer avec ce questionnaire.

Étudier les naissances extrêmement prématurées du début d'année 2020 aurait également pu être intéressant. Cela aurait permis d'avoir sans doute quelques cas supplémentaires pour étayer un peu plus notre étude de cas.

Notre travail a rencontré quelques difficultés. Tout d'abord les aspects réglementaires ont été longs et compliqués. En effet, une validation par la DRCI est nécessaire pour avoir le droit de diffuser des questionnaires et d'accéder aux registres des naissances et des dossiers Dxcare du CHU d'Amiens.
Après avoir eu l'information qu'il fallait monter un dossier DRCI pour notre étude, ce dernier a été déposé le 30 octobre 2019 et n'a obtenu une réponse qu'un peu plus de trois mois plus tard (le 07 février 2020) pour avoir un projet définitivement validé le 17 février 2020. Ce délai non négligeable, a aussi induit un questionnement personnel et a permis de faire murir les choses ou les comprendre différemment.

Ensuite, comment aborder les difficultés de notre étude sans mentionner la crise sanitaire que nous vivons depuis mi-mars 2020. En effet, le confinement instauré a eu quelques répercussions sur notre étude, comme l'entretien exploratoire qui s'est déroulé par téléphone ou encore l'analyse de dossiers sur Dxcare qui a eu lieu fin février une première fois mais qui par conséquent n'a pas pu être approfondie davantage. Comme nous avons pu le constater dans notre deuxième partie, le nombre de réponses à notre questionnaire est relativement peu élevé. Il semblerait, légitimement, que notre étude ait subi un manque d'intérêt face au contexte de cette pandémie dans les hôpitaux.

## 2 DISCUSSION DES RÉSULTATS

### 2.1 Intérêt de la culture palliative

Grâce à notre questionnaire nous avons vu que la majorité des professionnels interrogés a déjà vécu une ou plusieurs fois ce genre de situation cependant nous notons qu'ils ne sont pas à l'aise devant ces situations. Cependant est-ce possible d'être un jour à l'aise devant de telles situations ?

Il peut en effet se produire un chamboulement personnel avec une confrontation entre l'aspect éthique et le côté médical qui ne vont pas toujours de pair. Une gêne parfois peut s'instaurer vis à vis des parents : assister à une telle souffrance et parfois leur laisser envisager un espoir « inutile » ne rentrent pas dans des habitudes de travail.

L'entretien exploratoire nous a permis de remarquer que l'envie de travailler sur cette thématique nait le plus souvent d'une expérience. Mobiliser un nombre important de soignants sur un projet tel que celui-ci a semblé compliqué. Cela nous montre que la vision de ces situations semble taboue et peut effrayer les équipes soignantes. Travailler à ce propos semble ainsi difficile pour une grande partie des soignants. Le besoin de se confier et d'aborder les choses à plusieurs, au vu des délicates décisions à prendre, est donc nécessaire.
Le binôme de garde est donc important dans ces situations mais également la présence de l'équipe ressource des soins palliatifs de la région qui est toujours disponible pour soutenir les équipes soignantes et les aider dans leurs prises en charge.

Cette culture palliative, si taboue soit elle, entre petit à petit dans les mœurs. Nous pouvons observer que la création de procédures ou de documents d'aide tels que ceux du CHU d'Amiens est en hausse. Selon une étude faite en 2016 (22), 35% des personnes ayant répondu travaillaient dans une maternité possédant un tel protocole. Elle nous a également montré que le soignant le plus impliqué selon les néonatologistes interrogés est la sage-femme. Ainsi, la création d'un guide accompagnant les soignants permet un changement de pratiques comme nous le font remarquer une partie des sages-femmes interrogées.

Tout au long de notre étude, nous avons compris que la formation à ces soins si particuliers est essentielle. Une étude tchèque (31) a démontré l'intérêt d'une formation précoce dès le début des études de sages-femmes ou d'infirmières en néonatalogie, grâce aux méthodes pédagogiques innovantes de simulation, qui permettent de traduire la théorie en pratique.

## 2.2 Collaboration entre pédiatre et sage-femme

Parmi nos résultats présentés ci-dessus, un élément positif ressort concernant le déplacement des pédiatres, en effet selon les sages-femmes interrogées ils seraient majoritaires à répondre positivement à l'appel. Néanmoins, les arguments avancés par les « réfractaires » sont difficilement recevables aujourd'hui. Être pédiatre indique d'être le représentant de l'enfant peu importe son âge ou sa maturité fœtale, il permet au couple d'intégrer ce processus de parentalité en eux et d'envisager un deuil plus facile.

La présence d'un pédiatre au bloc obstétrical est très souvent établissement dépendant. En effet, selon le contexte de la naissance (IMG, MFIU, prématurité, terme) l'équipe pédiatrique se déplace ou non auprès des sages-femmes. L'habitude de certaines maternités fait qu'un pédiatre se déplace pour examiner un nouveau-né d'une IMG ou d'une MFIU. C'est le cas du CHU de Lille (Jeanne de Flandre) qui pratique cette méthode de manière systématique (32). À contrario au CHU d'Amiens, l'examen du nouveau-né décédé se fait le plus souvent par une sage-femme.
Rencontrer le pédiatre au moins une fois lors d'une prise en charge de découverte d'anomalie foëtale semble important. Il apporte sa vision pédiatrique sur l'impact de l'anomalie et complète ce qui a déjà été fait avec les obstétriciens et généticiens (33).

A propos des seize nouveau-nés dont nous avons étudié les dossiers, nous pouvons voir qu’un seul enfant est né vivant avant 24 SA (23 SA + 4 jours) et une réanimation active lui a été procurée. On constate également que 5 réanimations actives ont été réalisées pour des nouveau-nés se trouvant dans la « zone grise ». Un signe de vitalité pourrait visiblement être un critère de réanimation selon certaines équipes. Chaque situation étant bien sûr unique nous pouvons tout de même nous demander s’il n’y a pas des réanimations parfois abusives concernant les nouveau-nés montrant un très léger signe de vitalité. Le pédiatre réanimateur ne se déplacerait que pour prodiguer une réanimation, dans le but de maintenir la vie de ce « trop petit ».

Selon nous dans ces situations de « zone grise » mais d'autant plus pour les naissances avant 24 SA, cela ne devrait pas être la première idée, qui devrait être d'accompagner autant que de maintenir en vie.

La lecture d'un article concernant la position des sages-femmes sur la réanimation des nouveau-nés extrêmement prématurés (34) nous a confirmé la difficulté de positionnement de ces dernières. En effet, il semble que les sages-femmes plus expérimentées soient plus favorables à une réanimation active à des termes précoces. Il semble également que la plupart des sages-femmes interrogées soit d'accord sur le fait de prodiguer des soins de confort lors d'un contexte d'extrême prématurité associé à des facteurs pronostiques défavorables.

Concernant les dossiers médicaux sur le logiciel Dxcare, nous remarquons qu'hormis les items obligatoires, peu d'éléments dans les zones de texte libre sont notés. Ces naissances toujours plus délicates semblent rester « internes » à l'équipe et sont difficiles à écrire.

La sage-femme que nous avons interrogé lors de notre entretien exploratoire semble catégorique sur « la gêne qui s'instaure » durant la prise en charge car « c'est un sujet encore très tabou au sein des équipes [...] qui effleure la limite de l'euthanasie. » L'écriture dans les dossiers d'éléments précis serait délicate, même si la sage-femme que j'interroge me précise que « de toute façon, si le pédiatre est appelé c'est à lui de rédiger ce qui a été fait ou non. »

En effet, la répartition des rôles est complexe et cela ne facilite pas les choses pour la traçabilité des gestes apportés.
Il n'existe pas de dossier bébé lorsque l'enfant est mort-né ou non viable, et donc à accompagner
dans sa fin de vie. Les soignants ne sont donc pas incités à détailler davantage les actes procurés
ou non à l'enfant. De plus, n'étant pas reconnu comme viable il est impossible d'établir des
prescriptions antalgiques si l'enfant est né avant 22SA. La mise en place d'antalgique
« classique » n'est donc pas tracée, toutefois il est impossible d'utiliser des drogues comme la
Kétamine par exemple qui nécessite d'être prescrite sur une ordonnance sécurisée et d'avoir
une traçabilité (avec donc une identité) des entrées et des sorties sur un registre (35).

2.3 Intégration des procédures

Avec moins de la moitié des sages-femmes interrogées affirmant un changement de pratique,
nous remarquons que ce dernier n'est pas encore clairement observé. En effet, il est sans doute
trop tôt pour réussir à faire évoluer une prise en charge différemment de ce qu'une sage-femme
a fait durant toute sa carrière. C'est le temps qui aidera ces idées à faire leur chemin. Il est tout
à fait concevable que changer ses pratiques professionnelles, qui sont devenues des habitudes,
après un certain nombre d'années de carrière est difficile pour chacun. C'est une réelle remise
en question professionnelle. La fréquence peu importante de ces naissances pourrait induire
également un sentiment de « ça n'arrive qu'aux autres » et de repousser alors l'apprentissage
de ces méthodes.

Sur le plan relationnel, nous observons une amélioration vis à vis du nouveau-né. Ces méthodes
incitent à respecter sa dignité jusqu'à sa mort et améliorer sa qualité de vie, si courte soit elle.
Nous sommes ici dans la recherche de l'humanité et ce principe même du soignant permet ainsi
aux sages-femmes de se sentir mieux face à cet enfant. Cependant nous n'observons pas encore
d'amélioration face à la mère comme face au père.

Les procédures sont relativement bien connues cependant elles ne sont pas assez consultées.
Nous pouvons nous interroger sur les raisons de ce manque. Cela pourrait être le fruit : d'une
diffusion insuffisante au sein du service ou d'un manque d'intérêt des sages-femmes, qui
pourraient ne pas ressentir l'envie d'approfondir le sujet.

Nous sommes conscients que ces procédures sont récentes et qu'il est difficile de ressortir pour
l'instant des points positifs comme négatifs : « C'est une situation qui ne se produit pas
régulièrement, donc nous avons peu de retour » se justifie la sage-femme interrogée.
Néanmoins, elle ressent un réel intérêt et une grande écoute de la part d'une bonne partie de ses
collègues tout en reconnaissant qu' « il y a toujours des personnes moins réceptives. »
Ces remarques semblent rappeler le manque de connaissance de la loi relative aux droits des malades et de la fin de vie. Bien que votée en avril 2005, la loi Leonetti ne paraît pas avoir été bien appréhendée par le personnel des hôpitaux (36).

Les études citées plus haut semblent correspondre à nos résultats sur les points suivants :

- l'intérêt grandissant de la culture palliative en France

- la nécessité d'accentuer la formation dans les services

- les difficultés à obtenir un consensus concernant la réanimation active.

# 3 PERSPECTIVES ET PROPOSITIONS

## 3.1 Formation des soignants

Dans notre entretien exploratoire, nous abordons la formation des soignants. Ces naissances peu courantes induisent un manque de gestes reflexes qui nécessiteraient bien une formation. « Les aides-soignantes et auxiliaires de puériculture sont extrêmement fuyantes face à ces situations. » Les impliquer dans des simulations cliniques sur les gestes de confort mais également leur expliquer les termes que l'on peut employer ou encore l'attitude à aborder pourraient être bénéfiques pour l'ensemble de l'équipe. Une « fausse » discussion peut être engagée. Le seul but étant que les soignants gagnent en aisance lors de ces naissances.

Les professionnels sont d'autant plus en demande de ce type de formation. Selon la sage-femme que nous interrogeons « [...] cela leur paraît naturel notamment pour les jeunes sages-femmes qui s'interrogent sur la bonne pratique. » Nous observons tout de même que pour les sages-femmes plus anciennes, cela est plus difficile de concevoir de nouvelles méthodes « [...] c'est une remise en question de ce qu'elles ont pu effectuer depuis longtemps et c'est dur de s'avouer avoir fait quelque chose de pas forcément terrible. » Elle finit tout de même par une note positive en précisant qu'« aujourd'hui nous avons les moyens : les connaissances et les réflexions [...] ce qui peut permettre de se remettre en question. »

Il nous semble intéressant de préciser que ces formations sont principalement organisées au sein des établissements mais qu'il existe également certains Diplômes Universitaires ou Diplômes Inter Universitaires spécifiques aux soins palliatifs pédiatriques.
## 3.2 Un protocole spécifique en soutien des sages-femmes

Enfin, nous avons voulu aborder avec notre interlocutrice ce qui se fait dans d'autres maternités c'est-à-dire : la possibilité d'un protocole avec la non obligation d'appel du pédiatre. Pour elle « c'est certain que si les pédiatres ne veulent pas venir, nous, nous sommes là, il faut qu'on nous donne les armes pour savoir gérer ces situations. [...] Être sans le pédiatre n'est pas un problème à partir du moment où il y a un protocole médicalisé. »

En effet, si dans certains cas mobiliser les pédiatres lors d'un accompagnement palliatif n'était pas possible, il paraît important de trouver une solution pour continuer à produire des gestes médicaux en accord avec l'établissement. Il semble intéressant de réfléchir à l'intérêt d'un protocole concentré sur les gestes que doivent et peuvent faire les sages-femmes lors d'une naissance où le seuil de viabilité n'est pas atteint. Il est essentiel de ne pas laisser les sages-femmes seules et les accompagner avec un protocole médical clair et précis sur lequel elles pourraient s'appuyer et ne pas faire les choses en « secret » ou sans prescription médicale.

Cependant à Amiens ce n'est pas le débat actuel, puisque le Docteur de BROCA milite pour que le pédiatre soit présent au moment de la prise en charge. « Le pédiatre est le représentant de l'enfant, il doit venir voir et parler aux parents [...] cela permet au couple de comprendre qu'ils sont parents d'un enfant et pas d'un fœtus » tout en aidant leur chemin vers le deuil. Pour comparer, la sage-femme me cite certains établissements des Hauts de France « [...] où le pédiatre se déplace à chaque fois et même lors d'IMG ou de MFIU. »

## 3.3 Enjeux actuels

L'accompagnement de la fin de vie en salle de naissance est un sujet de plus en plus abordé dans le monde obstétrical. La création de protocole ou de procédure dans les maternités de France augmente de jour en jour. Il semble important que chaque établissement s'interroge et discute sur ses pratiques et sur ce qui est bon d'entreprendre, comme le CHU Amiens Picardie l'a fait ces dernières années avec la naissance de procédures et de logigrammes.
Ces réflexions doivent continuer dans cet établissement pour permettre de poursuivre la transmission de ces pratiques d'aide à l'accompagnement auprès des sages-femmes bien sûr mais également auprès de tout le personnel du bloc obstétrical (aides-soignantes, auxiliaires de puériculture, pédiatres, gynécologues-obstétriciens, anesthésistes). La discussion est importante car il n'y a pas de règle précise ou identique à chacun, l'éthique est au cœur de cet accompagnement. Il faut donc laisser le temps faire son travail en indiquant aux professionnels que tout cela est dans un seul but : accompagner les parents le mieux possible.

## 3.4 Initiation d'une réflexion nationale

Sur le plan juridique, aucune définition ne rapporte ce qu'est précisément un nouveau-né vivant (21). Elle est pourtant essentielle. A partir de quel élément clinique peut-on considérer ce nouveau-né vivant, qui si c'est le cas aura le droit à un acte de naissance d'enfant vivant puis un acte de décès. « C'est un enfant qui a respiré ? Bien. Mais combien de temps ? combien de fois ? rien n'est précisé » soulève la sage-femme interrogée. Alors au CHU d'Amiens, un consensus interne et éthique a porté la décision sur la durée de 5 minutes avant une évaluation clinique de l'état de l'enfant.

Lors de l'entretien, notre interlocutrice met en avant qu'« une réflexion nationale doit s'engager pour harmoniser les pratiques, les professionnels de santé ne doivent plus improviser. »

En effet, la législation française est toujours trop abstraite à ce propos. A partir de quand peut-on qualifier qu'un nouveau-né est vivant ? Est-ce que le seul fait de bouger un membre permet de le qualifier comme étant né vivant ?

En 2020, nous nous interrogeons encore sur la définition précise d'un nouveau-né vivant. Sans doute que cette question n'aura pas de réponse avant longtemps : A partir de quand débute la vie et quand commence la mort ? Il semble utile de pousser les professionnels et les sociétés savantes à une réflexion collégiale et nationale sur le début de la vie comme de la fin de vie.

La publication prochaine d'un article par l'équipe du CHU sur la mise en place des procédures d'accompagnement à la maternité d'Amiens décrites tout au long de notre travail pourra peut-être servir de support à cette réflexion.
## CONCLUSION

Cette étude nous a permis de faire le point sur l'intérêt de l'équipe de la maternité du CHU d'Amiens concernant l'accompagnement de ces « trop petits ». Notre étude n'ayant pas eu le succès escompté, rapporte des résultats peu représentatifs mais néanmoins qui interpellent.

Nous n'avions pas la volonté d'évaluer les pratiques mais seulement d'obtenir l'opinion des sages-femmes du service sur ces nouvelles procédures pour instaurer un dialogue en équipe et laisser chacun se questionner sur ses pratiques et réfléchir à des pistes d'amélioration.

Pratiquer l'accompagnement de fin de vie d'un nouveau-né en salle de naissance ne paraît pas un défi insurmontable. Donner une raison d'être et sortir des « non-dits » autour de ces soins si particuliers doit mobiliser les soignants de maternité.

La mise en place de soins palliatifs néonataux est propre à chaque établissement et doit trouver son rythme. La reconnaissance et la valorisation par les institutions de cette démarche palliative semblent nécessaires tout comme la sensibilisation à cette démarche palliative pour que l'investissement d'une équipe se produise dans la durée. La priorité aujourd'hui est d'étendre la « culture palliative » à tous les hôpitaux pour les adultes comme pour les nouveau-nés.

Pour conclure, interrogée durant une étude sur le deuil périnatal, une maman résumera parfaitement les choses en rapportant que « d'une mort bien accompagnée peuvent déborder beaucoup de Forces de Vie. » (37)
REFERENCES BIBLIOGRAPHIES

1. Rapport périnatal 2016 [Internet]. Disponible sur: http://www.xn--epop-inserm-ebb.fr/wp-content/uploads/2017/11/ENP2016_rapport_complet.pdf

2. Rapport périnatal 1998 [Internet]. Disponible sur: http://www.epilon.insee.fr/jspui/bitstream/1/13326/1/er073.pdf

3. Preterm births 2015: Western nations compared [Internet]. Disponible sur: https://www.pharmaceutical-technology.com/comment/preterm-births-2015/

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5. Organisation mondiale de la santé - 2009 - Classification statistique internationale des mala.pdf [Internet]. Disponible sur: https://icd.who.int/browse10/Content/statichtml/ICD10Volume2_fr_2008.pdf

6. Moriette G, Tessier V, Grangé C. Prise en charge des naissances aux limites de la viabilité dans le réseau. :38.

7. Ancel P-Y, Goffinet F, Kuhn P, Langer B, Matis J, Hernandorena X, et al. Survival and Morbidity of Preterm Children Born at 22 Through 34 Weeks' Gestation in France in 2011: Results of the EPIPAGE-2 Cohort Study. JAMA Pediatr. 1 mars 2015;169(3):230-8.

8. Moriette G, Rameix S, Azria E, Fournié A, Andrini P, Caeymaex L, et al. Naissances très prématurées : dilemmes et propositions de prise en charge. Seconde partie : enjeux éthiques, principes de prise en charge et recommandations. Arch Pédiatrie. mai 2010;17(5):527-39.

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10. Breart G, Dumazaubrun C. La périnatalité en France : 20 ans d'évolution. médecine/sciences. 1993;9(3):323.

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23. Verhagen et al. - 2007 - Physician Medical Decision-making at the End of Life.pdf [Internet]. Disponible sur: https://pediatrics-aappublications-org.merlin.u-picardie.fr/content/pediatrics/120/1/e20.full.pdf

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25. Kuhn P. Comment évaluer au mieux la douleur et l'inconfort du nouveau-né en soins palliatifs et/ou en fin de vie? In: Soins palliatifs chez le nouveau-né. Springer. p. 167-82.

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29. Huillery M-L. Décision, parentalité, culpabilité. In: Soins palliatifs chez le nouveau-né.
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31. Ratislavová K, Bužgová R, Vejvodová J. Perinatal palliative care education: An integrative review. Nurse Educ Today. nov 2019;82:58-66.

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37. Siano M-AE-D. Le décès périnatal : vécu parental comprendre, décrire, améliorer. :98.
# ANNEXES

Annexe I : Tableau récapitulatif concernant la réglementation du décès des nouveau-nés décédés avant la déclaration de naissance

Annexe II : Entretien exploratoire avec une sage-femme du CHU Amiens Picardie

Annexe III : Logigramme « Accompagnement des enfants prématurés extrêmes nés ≤ 23 SA + 6 jours avec ou sans corticoïdes »

Annexe IV : Logigramme « Accompagnement des enfants prématurés entre 24 SA et 24 SA + 6 jours (zone grise) avec ou sans corticoïdes »

Annexe V : Accord Dossier de soumission de recherche DRCI

Annexe VI : Questionnaire envoyé aux sages-femmes du CHU d'Amiens
Annexe I : Tableau récapitulatif concernant la réglementation du décès des
nouveau-nés décédés avant la déclaration de naissance

<table><thead><tr><th></th><th>Enregistrement<br>auprès de l'état civil</th><th>Prise en charge du<br>corps</th><th>Inscription sur le livret<br>de famille</th></tr></thead><tbody><tr><th>Enfant né vivant<br>et viable</th><td>L'officier d'état civil<br>établit un acte de<br>naissance puis un<br>acte de décès</td><td>Les parents sont dans<br>l'obligation de prendre<br>en charge les funérailles</td><td>L'inscription sur le<br>livret de famille est<br>obligatoire.</td></tr><tr><th>Enfant né vivant<br>et non viable</th><td>A la demande des<br>parents, l'officier<br>d'état civil établit un<br>acte d'enfant sans vie<br>sur production d'un<br>certificat<br>d'accouchement.</td><td>La prise en charge du<br>corps est facultative<br>pour les parents. Un<br>délai de 10 jours leur est<br>accordé pour faire<br>connaître leur décision.</td><td>L'inscription sur le<br>livret de famille est<br>facultative pour les<br>parents.</td></tr><tr><th>Enfant mort-né<br>(qu'il soit viable<br>ou non)</th><td>A la demande des<br>parents, l'officier<br>d'état civil établit un<br>acte d'enfant sans vie<br>sur production d'un<br>certificat<br>d'accouchement.<br>→ Il n'y a plus de<br>distinction entre les<br>fœtus mort-nés<br>viables et les fœtus<br>mort-nés non viables</td><td>La prise en charge du<br>corps est facultative<br>pour les parents selon<br>les mêmes modalités<br>que pour un enfant né<br>vivant et non viable.<br>→ L'impossibilité de<br>prendre en charge les<br>fœtus mort-nés non<br>viables disparaît donc.</td><td>L'inscription sur le<br>livret de famille est<br>facultative pour les<br>parents selon les mêmes<br>modalités que pour un<br>enfant né vivant et non<br>viable.</td></tr></tbody></table>
# Annexe II : Entretien exploratoire avec une sage-femme du CHU d'Amiens

Un entretien exploratoire avec une sage-femme du CHU Amiens-Picardie, impliquée dans les nouvelles procédures, a eu lieu pour nous aider à comprendre les raisons de la création de ces dernières mais également la façon dont cela s'est réalisé. L'entretien s'est déroulé le mercredi 1er avril 2020 par téléphone en raison de la crise sanitaire et des mesures de confinement instaurées. Cet entretien a été enregistré, retranscrit puis analysé par thème. Il a duré 40 minutes.

## Première partie : Intérêt personnel pour ce sujet

### Avez-vous toujours été sensible à la thématique des soins palliatifs néonataux ?

Oui quasiment puisque c'est jeune diplômée que j'ai commencé à m'interroger à ce propos de par mon lieu de travail. J'ai travaillé 2 ans à Mayotte ou la réanimation avant 28 SA était inenvisageable sur le plan technique et éthique. Les situations que j'ai pu vivre là-bas sont une vraie expérience qui marque psychologiquement.

### Avez-vous eu un événement déclic ?

Oui. En 2017, j'ai suivi une parturiente qui attendait des jumeaux en salles de naissances avec la poche des eaux à la vulve. Le terme ne permettait pas une réanimation pour ces petits et c'est la mère qui m'a fait la demande de les garder dans les bras.

J'ai été interpellé car ce genre de chose a toujours été fait de manière discrète et ce jour-là il fallait assumer face à cette mère. Quoi dire ? Quoi faire ? Tous les corps de métiers pouvaient être touché, pas juste une personne à ses côtés.

## Deuxième partie : Construction du projet

### Quand avez-vous décidé de participer à ce groupe de travail avec le CHU ?

Après cette expérience en 2017, il n'était plus possible pour moi d'agir ainsi. Il fallait trouver quelque chose. J'ai donc été voir notre cadre des salles de naissances le lendemain matin ainsi que le chef du service de gynécologie-obstétrique. On s'est interrogé sur la personne qui pourrait nous aider et nous sommes tombés d'accord sur le Docteur Alain de Broca qui pourrait nous aider à réfléchir à la manière dont on peut travailler sur le sujet. Nous ne voulions pas faire un protocole strict à proprement parlé.
Plusieurs réunions pour réfléchir à ce propos ont donc été organisées grâce à la cadre su service
qui a envoyé des mails de sollicitation aux sages-femmes, pédiatres, gynécologues-obstétriciens
et anesthésistes.

Quelle était la composition du groupe de travail ?

Ces sollicitations ont permis de réunir : certains pédiatres, quelques gynécologues-obstétriciens, plusieurs sages-femmes et l'équipe qui compose l'ERSPP de Picardie (puéricultrices, auxiliaires..).

Bien sûr comme tout projet, à chaque réunion on perdait des intéressés pour au final composer ce groupe de 3 sages-femmes accompagnés de 2 cadres de service, 1 gynécologue-obstétricien, 2 pédiatres et l'équipe ERSPP, qui étant spécialiste de cette thématique nous a fait partager leurs expériences.

Combien de temps ce travail a-t-il duré ?

13 réunions ont donc eu lieu de novembre 2017 à mars 2019 à raison d'une réunion tous les 1,5 mois.

Le reste du temps nous nous penchions sur la littérature, ce qui nous a permis de voir qu'il n'y avait pas grand-chose, et de réfléchir à nos expériences personnelles pour en faire ressortir quelque chose.

De façon parallèle, pendant les temps de recherche avec l'équipe des soins palliatifs ; une étudiante sage-femme avec l'aide de la sage-femme coordinatrice du Réseau périnatal réalisait son mémoire sur ce qui se faisait à ce propos dans les CHU de France.

Comment votre travail est-il passé de « simples discussions » à des logigrammes et des
procédures s'apparent à des protocoles ?

Au début, chacun a travaillé sur un thème pendant ses recherches personnelles. Puis, lors des réunions nous avons rapporté nos réflexions avec des exemples sur des situations particulières (est-ce possible ou non ?). Cela nous a poussé à réfléchir à tel ou tel cas envisageable en se projetant sur les situations possible ce qui a permis de montrer que certaines choses parfois évidentes n'était en réalité pas possible.

Pour la rédaction, nous sommes partis de la trame classique d'un protocole et avons essayé de la reprendre pour rédiger des procédures. Docteur de Broca a commencé la rédaction puis les sages-femmes, avec l'aide de la cadre du service de l'époque Madame Poupart, ont pris le relai pour affiner les choses réalisables ou non item par item.
L'écriture s'est faite au fur et à mesure après plusieurs rajouts ou suppressions qui devaient être validés par tout le groupe après relecture générale à chaque fois. Un vrai consensus dans le groupe de travail était attendu.

Les logigrammes ont également été modifiés un certain nombre de fois, et particulièrement par une autre sage-femme du service.

## Y-a-t-il eu des freins à l'écriture de ces procédures ?

Oui deux principaux,

- Les textes de loi trop imprécis sur la notion de « vie ». En effet, pour écrire ces procédures il fallait que ça corresponde aux cadres juridiques, qui interpelle dans ces situations. Le point de vue éthique et clinique est différent de la loi. L'absence de textes de loi nous pousse a innové, tout en étant extrêmement vigilant au respect de la conformité légale et médicale, car il n'y a pas de réponses à des situations précises et cela soulève des questions sur certains items. Chacun peut y mettre une réflexion. Une réflexion nationale doit s'engager pour harmoniser les pratiques et les professionnels de santé ne doivent plus improviser. La définition d'un enfant né vivant est trop imprécise à ce jour. C'est un enfant qui a respiré ? Bien. Mais combien de temps, combien de fois ? Rien n'est précisé. A Amiens, il y a désormais un consensus interne et éthique sur la durée de 5 minutes.

- Certains pédiatres, à titre individuel et selon leurs croyances ou encore leurs expériences. Le premier argument qui en ressort est qu'un enfant non viable n'est pas un nouveau-né mais juste un fœtus donc ce n'est pas dans leurs domaines de compétences. Ils sont pédiatres-réanimateurs, donc ils réaniment.

En réalité, ils ne sont pas tenu de réanimer obligatoirement. A 25 SA c'est certain mais entre 24 et 25 SA c'est une décision individuelle et à 24 SA ils doivent se déplacer et évaluer la situation. Néanmoins, j'ai espoir que les choses changent notamment avec les nouvelles générations que j'ai vu voir à l'œuvre.

## Avez-vous présenté ces procédures à l'équipe du bloc obstétrical avant mars 2019 ?

Une présentation a été effectuée fin novembre 2018 lors de la réunion annuelle des sages-femmes, dont une trentaine de sages-femmes devait être présente. Des photocopies des logigrammes, plus parlant et plus facile à lire, ont été réalisées.

Elles ont été assez contente dans l'ensemble car c'est des questions pratico-pratiques qui en ressortent.
Pour les gynécologues-obstétriciens, c'est la cadre du service Madame Lobelle qui a transmis par mail en expliquant que cette procédure a été validée et est disponible en salles du naissances.

**Si un jour de garde on se pose une question, ou peut-on trouver les logigrammes et les procédures ?**

Elles ont été rangées dans un classeur sur papier mais ne se trouvent pas encore dans la GED.
Nous attendons son évaluation.

## Troisième partie : Évolution aujourd'hui et dans l'avenir

**Aujourd'hui 1 an après la mise en place officielle, qu'est ce qui fonctionne bien et qu'est ce qui fonctionne moins bien selon vous ?**

C'est une situation qui ne se produit pas régulièrement, donc il n'y a pas vraiment encore de retour..

**Sentez-vous vos collègues intéressés, impliqués dans la bonne mise en place de ces procédures ?**

Oui, elles sont intéressées et énormément à l'écoute. Sur le plan de l'implication, ça dépend des gens, il y a toujours des personnes moins réceptives que d'autres.

**Selon vous, pourquoi si peu de données sont tracés dans les dossiers Dxcare ?**

C'est un sujet encore très tabou. Notamment car cela effleure la limite de l'euthanasie donc il y a une gêne qui s'instaure. Les soignants sont mal à l'aise, l'écriture dans le dossier de faits est délicat pour certains. De toute façon, si le pédiatre est appelé c'est à lui de rédiger ce qui a été fait ou non.

**L'équipe aurait-elle besoin d'une formation complémentaire ?**

Oui bien sûr, car ce sont des situations peu courante, donc il n'y a pas d'habitude.. On peut voir que les aides-soignantes et auxiliaires de puériculture sont extrêmement fuyante face à ces situations.

Une formation sur les soins de confort avec des informations pratiques mais simuler cliniquement peut également être intéressant. Le but serait d'expliquer les termes, ce qu'on peut dire ou pas, l'attitude à aborder, ce qu'on peut faire ou non.
Qu'est ce qui manque selon toi, pour que leur intérêt pour cette thématique grandisse ?

Il manque surtout une formation car elles sont dans l'ensemble réceptive, ouverte, cela leur paraît naturelle notamment pour les jeunes sages-femmes qui s'interrogent sur la bonne pratique.

Pour les plus anciennes, cela est plus compliqué car c'est une remise en question de ce qu'elles ont pu effectuer depuis longtemps et c'est dur de s'avouer avoir fait quelque chose de pas forcément terrible.

Cependant, il est important de s'adapter à l'évolution des choses et savoir rester ouvert aux propositions de soins qui sont faites.

Aujourd'hui, on a les moyens : les connaissances, les réflexions, les convictions sur les pratiques ce qui peut permettre de se remettre en question.

J'aimerais aborder avec vous l'exemple de certaines maternités qui font le choix de mener cet accompagnement sans appeler le pédiatre (comme la maternité de Port Royal), cela vous semble t-il envisageable un jour ?

Cela pourrait répondre au problème des réponses négatives de certains pédiatres lorsque vous les appelez.

En effet, si les pédiatres ne veulent pas venir, nous nous sommes là. Il faut qu'on nous donne les armes pour savoir gérer ces situations.

Le Docteur de Broca milite pour que le pédiatre soit présent à un moment ou à un autre dans la prise en charge. Il faut qu'un pédiatre, représentant de l'enfant, vienne voir les parents et leur parler. Cela permet au couple de leur faire comprendre qu'ils sont parents d'un enfant et pas d'un fœtus.

S'il est là pendant toute la prise en charge tant mieux mais si ce n'est pas le cas il faut qu'à un moment il se manifeste pour parler aux parents.

L'accompagnement globale sans le pédiatre n'est pas un problème, en soit, à partir du moment où il y a un protocole médicalisé.

Sa présence est un aspect important dans la parentalité et le chemin vers un deuil.

Il faut savoir que dans certains établissements des Hauts de France (Jeanne de Flandre à Lille par exemple), les pédiatres se déplacent à chaque fois même lors d'IMG ou de MFIU pour examiner l'enfant.
<figure><img src="image_15.png" /><figcaption>Annexe III : Logigramme « Accompagnement des enfants prématurés extrêmes nés ≤ 23 SA + 6 jours avec ou sans corticoïdes »</figcaption></figure>
<figure><img src="image_16.png" /><figcaption>Annexe IV : Logigramme « Accompagnement des enfants prématurés entre 24 SA et 24 SA + 6 jours (zone grise) avec ou sans corticoïdes »</figcaption></figure>
# Annexe V : Accord dossier de soumission de recherche DRCI

Bonjour,

Vu l'ensemble des éléments renseignés dans le dossier de soumission de votre projet de recherche dans sa version finale V2 du 10 février 2020 ;

Vu l'attestation de votre engagement de conformité à la Méthodologie de Référence 004 (MR004) de la CNIL ;

Sous réserve de la délivrance des notes d'information (au patient, au professionnel impliqué dans l'élaboration/gestion de la recherche, et au professionnel interrogé par questionnaire) ;

Et sous réserve d'utiliser l'Espace Recherche au sein duquel devra se situer de manière exclusive la base de données pseudonymisée de votre projet de recherche ;

Veuillez trouver ci-dessous le numéro d'enregistrement de votre projet intitulé « Étude observationnelle de la mise en place du protocole d'accompagnement et prise en charge des enfants prématurés extrêmes nés avant 24 semaines d'aménorrhées au CHU Amiens-Picardie » :

PI2020_843_0012

Ce numéro d'enregistrement, inscrit au Registre interne du CHU Amiens-Picardie, est délivré sous réserve du respect de la MR-004 de la CNIL appliquée aux projets n'impliquant pas la personne humaine.

En vous souhaitant bonne réception,

Salah ZERKLY

Assistant spécialiste partagé :

o Direction de la Recherche Clinique et de l'Innovation (du lundi au mercredi matin)

o Service d'Epidémiologie et Registre des cancers de la Somme (du mercredi après-midi au vendredi)

Tél. : 03 22 66 81 97

zerkly.salaheldin@chu-amiens.fr
# Annexe VI : Questionnaire envoyé aux sages-femmes du CHU d'Amiens

(sous forme de Framaforms)

Bonjour,

Actuellement étudiante sage-femme en dernière année, je réalise un état des lieux des pratiques professionnelles autour de la naissance des extrêmes prématurés nés avant 24SA, et notamment depuis la mise en place d'aides à la prise en charge des prématurés extrêmes au CHU Amiens Picardie.

Ce questionnaire est anonyme et ne vous prendra que quelques minutes tout en m'étant d'une grande utilité.

Merci pour le temps et l'attention que vous y porterez.

## Partie 1 : Expérience personnelle

### Question 1

Avez-vous déjà participez à la prise en charge d'un nouveau-né < 24SA ?

☐ Oui, 1 fois

☐ Oui, plusieurs fois

☐ Non

### Question 2

Vous sentez- vous à l'aise dans cette situation ?

☐ Oui

☐ Non

☐ Je ne sais pas.

Pour quelles raisons ?

### Question 3

Identifiez-vous des difficultés en lien avec la prise en charge de ces nouveau-nés ?

☐ Oui

☐ Non

Si oui, lesquelles.

### Question 4

L'aide de votre binôme de garde vous semble-t-il indispensable dans cette situation ?

☐ Oui

☐ Non

Pour quelles raisons ?
**Question 5**

Sentez-vous une différence dans votre prise en charge, si cette situation se produit la nuit ou le jour ?

☐ Oui

☐ Non

Pour quelles raisons ?

**Question 6**

Si oui, pouvez-vous donner un exemple ?

*Si vous avez déjà participé à une telle situation : Q7, Sinon Q10*

**Question 7**

Avez-vous appelé le pédiatre ?

☐ Oui

☐ Non

**Question 8**

A quel moment ?

☐ Avant l'accouchement

☐ Après l'accouchement

☐ Cela n'est pas utile

**Question 9a**

Lorsque vous avez appelé le pédiatre, avez-vous eu une réponse :

☐ Positive

☐ Négative

☐ Ca dépend des fois

Si négative, pouvez-vous nous dire les raisons exprimées par le pédiatre ?

**Question 9b**

Avez-vous observé une différence de réponse entre le jour et la nuit ?

☐ Oui

☐ Non
# Partie 2 : État des lieux

## Question 10

Connaissez-vous les nouveaux outils sur la prise en charge des nouveaux nés avant 24 semaines d'aménorrhées mise en place l'année dernière en lien avec le Docteur de Broca et son équipe ?

☐ Oui

☐ Non

## Question 11

Avez-vous pu le consulter?

☐ Oui

☐ Non

## Question 12

Connaissez-vous quelques recommandations précisées dans le protocole ?

☐ Oui, par exemple _________________

☐ Non

## Question 13

Avez-vous pu mettre en place certaines de ces recommandations lors d'un accouchement avant 24 semaines d'aménorrhées ?

☐ Oui, lesquelles :

☐ Non, pour quelles raisons....

## Question 14

Depuis leurs mises en place, sentez-vous une différence dans votre prise en charge ?

☐ Oui

☐ Non

Pour quelles raisons ?

## Question 15

Avez-vous l'impression d'avoir changé vos pratiques dans cette situation ?

☐ Oui, complètement

☐ Oui, en partie

☐ Non pas du tout

## Question 16

Ces outils vous aident-ils dans la prise en charge de ces situations ?

☐ Oui

☐ Non

☐ Je n'ai pas d'avis
### Question 17

Depuis sa mise en place, vous sentez-vous plus à l'aise ?

<table><thead><tr><td></td><td>Vrai</td><td>Faux</td><td>Je ne sais pas</td></tr></thead><tbody><tr><td>Je me sens plus à l'aise vis à vis de la mère</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Je me sens plus à l'aise vis à vis du père</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Je me sens plus à l'aise vis à vis du nouveau-né</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Je ne ressens pas de différence</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Je me sens moins à l'aise qu'avant</td><td></td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

### Question 18

Selon vous, des modifications doivent-elles être apportées au protocole et/ou à sa diffusion ?

☐ Oui

☐ Non

Si oui, lesquelles ?
## RESUME

De nos jours, la limite de viabilité est de 22 SA et/ou un poids de minimum 500 grammes selon l'OMS. Cependant il n'existe pas de consensus international sur les limites de prise en charge des extrêmes prématurés (≤ 24 SA), elles restent à l'appréciation des pédiatres. Entre réanimation néonatale et accompagnement, les soins palliatifs jouent un rôle crucial.

Une étude observationnelle monocentrique a été réalisée au CHU Amiens-Picardie grâce à un questionnaire diffusé aux sages-femmes de la maternité et une analyse de dossier des naissances extrêmement prématurées. L'objectif de notre étude est d'explorer les modalités de prise en charge des prématurés extrêmes nés avant 24 SA.

La majorité des sages-femmes interrogée a déjà participé à un accouchement avant 24 SA et ne se sent pas à l'aise dans cette situation. En place depuis un an, les préconisations concernant l'accompagnements des nouveau-nés n'ont pas toujours été tracées et/ou misent en place. Cependant une partie de l'équipe exprime le caractère bénéfique de celles-ci.

Peu à peu, les soins palliatifs néonataux prennent place en salle de naissance. Cette démarche nécessite une dynamique commune et une capacité de remise en question pour accompagner les parents sur ce chemin de vie complexe. Des formations au sein du service peuvent favoriser cela.

**Mots clés** : Extrême prématuré, Réanimation néonatale, Soins palliatifs, Salle de naissance, Accompagnement, Viabilité, Maternité CHU Amiens.

## ABSTRACT

Nowadays, the viability limit is 22 WA (weeks of amenorrhea) and/or a weight of at least 500 grams according to WHO. However, there is no international consensus on the resuscitation limit and it remains at the discretion of pediatricians. Among neonatal resuscitation and support, palliative care plays a critical role.

A monocentric observational study was carried out at the CHU Amiens-Picardie thanks to a survey conducted amongst the midwives of the maternity ward and a file analysis of extremely premature births. The aim of this study was to assess the modalities of care of premature infants born before 24 WA.

Most midwives interviewed have participated to a delivery before 24 WA but are not comfortable in this situation. Introduced a year ago, recommendations concerning new-born support have not always been monitored and/or implemented. However, a portion of the medical staff seems to agree on the beneficial nature of these procedures for the unit.

Overtime, neonatal palliative care is settling in the delivery room. This approach requires a mutual dynamic and an ability to question in order to accompany parents on this complex life path. Training within the service can favour this.

**Key words:** Extreme premature, Neonatal resuscitation, Palliative care, Birth room, Accompaniment, Viability, Maternity ward CHU Amiens.