# Qu'y-a-t-il dans un refus ? Notes méthodologiques et éthiques d'une ethnographie des soins de santé mentale dans les zones rurales du Ghana

*What's in a Refusal? Methodological and Ethical Notes from an Ethnography of Mental Health Care in rural Ghana*

*O que há numa recusa? Notas metodológicas e éticas de uma etnografia de cuidados de saúde mental no Gana rural*

## Cecilia Draicchio

Traducteur : Nancy Sabatier

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### Édition électronique

URL : https://journals.openedition.org/sources/1872

DOI : 10.4000/11xk4

ISSN : 2708-7034

### Cet article est une traduction de :

What's in a Refusal? Methodological and Ethical Notes from an Ethnography of Mental Health Care in Rural Ghana - URL : https://journals.openedition.org/sources/1558 [en]

### Éditeur

IFRA-Nairobi

### Référence électronique

Cecilia Draicchio, « Qu'y-a-t-il dans un refus ? Notes méthodologiques et éthiques d'une ethnographie des soins de santé mentale dans les zones rurales du Ghana », *Sources: Materials & Fieldwork in African Studies* [En ligne], 8 | 2024, mis en ligne le 03 juillet 2024, consulté le 09 mai 2025. URL : http://journals.openedition.org/sources/1872 ; DOI : https://doi.org/10.4000/11xk4

Ce document a été généré automatiquement le 9 mai 2025.

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# Qu'y-a-t-il dans un refus ? Notes méthodologiques et éthiques d'une ethnographie des soins de santé mentale dans les zones rurales du Ghana

*What's in a Refusal? Methodological and Ethical Notes from an Ethnography of Mental Health Care in rural Ghana*

*O que há numa recusa? Notas metodológicas e éticas de uma etnografia de cuidados de saúde mental no Gana rural*

Cecilia Draicchio

Traduction : Nancy Sabatier

## Données associées à cet article

Photographies, notes de terrain et messages (2021-2022) dont des extraits sont reproduits dans cet article.

## Introduction

<footnote n="1">1 Cet article s'articule autour d'un paradoxe. Il constitue une contribution à une revue, plus précisément un numéro spécial, dont l'objectif est d'aborder la matérialité des sources. Or, son sujet est l'absence de source, sa matérialité refusée. Sur la base de quinze mois de recherche anthropologique sur la façon dont sont vécues la folie et les pratiques de soins de santé mentale dans le sud-ouest rural du Ghana (Nzemaland, Région Occidentale, 2013-2022), je propose ici une réflexion sur une source ethnographique particulière (une interview) à laquelle je n'ai pas pu avoir accès, pour</footnote>
reprendre une terminologie répandue, mais quelque peu aliénante, souvent utilisée
pour parler du travail sur le terrain.

2

Dans l'appel à contributions qui a stimulé la rédaction de cet article (Aït Mehdi et al. 2022), l'ethnographie est évoquée comme un outil de recherche capable de saisir les dimensions « invisibles » de la folie, qui risquent aisément d'être occultées dans les sources écrites. D'après les auteurs, ceci est particulièrement vrai quant aux multiples perceptions et représentations d'expériences qui peuvent être qualifiées de « folie » et/ou de « troubles mentaux » et par des termes tels que « quelque chose d'autre », comme dans l'histoire présentée dans cet article. Cela résulte, dans une large mesure, du fait que les personnes, ou plus précisément, les relations avec les personnes, sont les principales sources dans la recherche ethnographique. Les chercheurs passent du temps avec ces personnes tandis qu'elles jonglent avec les subtilités de la vie quotidienne, qu'elles gèrent les différentes options de guérison et épistémologies, ainsi que les contraintes matérielles, les relations affectives et les attentes sociales, pour ne citer que quelques-uns des facteurs clés qui orientent la vie et les itinéraires thérapeutiques des patients et des aidants que j'ai rencontrés au Nzemaland. D'autre part, l'ethnographie relationnelle et centrée sur les personnes, comporte d'importants dilemmes éthiques : pourquoi les chercheurs devraient-ils être autorisés à entrer dans l'intimité de la vie des gens, en particulier lorsque la douleur et la souffrance y jouent un grand rôle? De plus, compte tenu des déséquilibres fréquents, souvent multidimensionnels, de pouvoir et de privilèges qui influent sur les relations entre les chercheurs et leurs interlocuteurs¹, dans quelle mesure peut-on vraiment parler de « consentement » dans les contextes ethnographiques ? En tant qu'ethnographes, que « laissons-nous derrière nous » – pour reprendre l'expression évocatrice récemment proposée par Jennie Gamlin et Rochelle Burgess (2023 ; cf. aussi Fassin 2017) – dans la vie des personnes impliquées lorsque la recherche est achevée ? De telles questions sont bien sûr encore plus pertinentes dans le domaine de la recherche en santé mentale, où la « vulnérabilité » potentielle des personnes impliquées est un souci constant. Au cours des dernières années, l'éthique de la recherche est devenue une préoccupation croissante pour les institutions académiques, mais elle prend souvent la forme bureaucratisée de demandes d'autorisation éthique, de protocoles de comité d'évaluation éthique et de formulaires de consentement éclairé. Les anthropologues clament que, non seulement de telles pratiques sont empruntées aux sciences dures et sont donc difficilement transposables dans le domaine de l'ethnographie (cf. entre autres, Bell 2014 ; Wynn 2018 ; Bell and Wynn 2021), mais elles semblent de facto plus efficaces à protéger les chercheurs que les personnes avec lesquelles la recherche est réalisée (Fassin 2006 ; 2008 ; Concerned about Consent 2022 ; Constable 2022 ; Shannon 2022 ; cf. également Bourgois 1990). En effet, le rôle de ces pratiques au sein des sciences sociales est fortement contradictoire et problématique. Ce sont des procédures ennuyeuses, insidieuses, parfois frustrantes, dont les chercheurs se plaignent souvent dans les couloirs de leurs institutions. Néanmoins, elles obligent les générations plus récentes de chercheurs à réfléchir à des aspects qui ont longtemps été ignorés et négligés dans des disciplines telles que l'histoire ou l'anthropologie². En outre, elles ont le potentiel de soulever le poids des dilemmes moraux et de l'inconfort politique qui pèse sur les épaules des chercheurs grâce au pouvoir apaisant des règles et de la bureaucratie (cf. Graeber 2015 ; Wynn and Israël 2018). Dans le domaine de l'anthropologie, il est indéniable que les décisions et les dilemmes éthiques sont au cœur de la recherche ethnographique : ils sont, par exemple, au cœur du type de
relations que nous, anthropologues, choisissons d'établir (ou non) avec nos
interlocuteurs, au cœur de ce que nous choisissons de faire (ou non) sur « le terrain »³,
au cœur de ce que nous choisissons de diffuser (ou non) par la suite. À travers l'analyse
d'un épisode ethnographique de refus de consentement, je souhaite suggérer dans ce
document que de telles problématiques nécessitent un questionnement éthique et
politique constant qui va bien au-delà de « formulaires de consentement » et de « listes
de vérifications » à remplir. Dans cette perspective, et d'après l'importante théorisation
d'Audra Simpson (2007 ; 2014 ; 2016), s'intéresser au refus plutôt qu'au consentement
pourrait s'avérer utile pour nous affranchir du jargon des comités d'évaluation et pour
reconnaître, plutôt qu'écarter parfois un peu trop rapidement, les nombreux doutes et
dilemmes qu'engendre l'ethnographie. Cela permettrait de développer une réflexion
collective et continue sur l'éthique et la politique de la recherche sur la folie et la santé
mentale avec des personnes. Le refus pourrait également s'avérer être une pratique
générative (Simpson 2007 ; McGranahan 2016), capable de diriger notre attention vers
ces dimensions « invisibles » de la folie qui sont trop souvent occultées, ainsi que les
dynamiques de pouvoir qui contribuent à leur « invisibilité » par des discours et des
termes biomédicaux et psychiatriques.

Plantons le décor : une ethnographie des soins de
santé mentale au Ghana au temps de la santé mentale
globalisée

3

Au cours des dix dernières années, en particulier après l'approbation d'une nouvelle loi visant à « accroitre » et à décentraliser les services psychiatriques dans le pays en 2012 (« Mental Health Act » [act 846] : Republic of Ghana 2012), le Ghana a de plus en plus acquis un rôle d'« avant-garde » dans le discours sur la santé mentale mondiale⁴ (Quarshie 2022, 239). Lorsque j'ai commencé à mener des recherches sur les soins de santé mentale au Ghana en 2013, mon objectif initial était d'explorer comment les politiques de santé mentale mondiale introduites dans le cadre de la nouvelle législation se sont déroulées au Nzemaland, une zone frontalière rurale géographiquement située en marge de l'état, relativement loin des établissements psychiatriques centralisés⁵, dénuée d'ONG vouées à la santé mentale (contrairement à d'autres régions du pays) et généralement négligée dans le financement croissant de la recherche sur la santé mentale au Ghana. Tout au long de la dernière décennie, alors que les services psychiatriques communautaires sont devenus de plus en plus présents sur le terrain⁶, ma ligne de recherche s'est progressivement concentrée sur leur interaction avec d'autres pratiques de soin. Dans un contexte marqué par une pluralité thérapeutique manifeste comme le Ghana, les praticiens non biomédicaux tels que les guérisseurs traditionnels, les prophètes chrétiens et les mallams⁷, sont une ressource majeure pour les personnes affectées par des problèmes de santé mentale et pour leurs familles. Reconnaissant leur pertinence incontestable dans le domaine de la santé mentale au Ghana, conformément aux orientations de la santé mentale mondiale, la nouvelle loi sur la santé mentale (« Mental Health Act ») a proposé d'établir des relations de collaboration entre les établissements psychiatriques et les praticiens dits « non orthodoxes »⁸, avec pour objectif d'améliorer la prestation des services de santé mentale dans le pays. Ainsi, ma recherche ethnographique s'est concentrée sur les « expériences de collaboration » quotidiennes (Draicchio 2020) et a examiné comment
les individus (infirmier(e)s psychiatriques, pasteurs charismatiques, guérisseurs traditionnels, patients et membres de la famille) agissaient réellement au sein de ces différentes traditions thérapeutiques et aux intersections de différentes visions de la souffrance mentale et de ses soins. La rencontre ethnographique dont je parle dans les prochaines pages s'est déroulée précisément à l'une de ces intersections.

4 La recherche sur laquelle s'appuie cet article a été menée entre 2013 et 2022⁹ et a eu lieu dans différents sites : l'unité psychiatrique d'un hôpital de district, un centre de santé doté d'un(e) infirmier(e) psychiatrique (depuis 2020), de multiples camps de prière¹⁰, des églises et des sanctuaires traditionnels, et des foyers dans lesquels vivaient des personnes affectées par la souffrance mentale et/ou leurs proches. Bien que les réflexions que je présente ici soient profondément ancrées dans mon implication à long terme avec « le terrain » et dans mon expérience ethnographique dans son ensemble, cet article s'appuie spécifiquement sur des notes de terrain, des conversations et des observations ethnographiques relatives à la dernière phase de mon travail doctoral sur le terrain (novembre 2021-janvier 2022).

## Antécédents, ou refus numéro 1

« Fadhila¹¹, fille (15 ans), “psychose”: est venue avec son frère. Il s’excuse parce qu’ils étaient censés venir le 25 mais ils ne sont venus qu’aujourd’hui. Dans son historique [clinique], il est indiqué qu’elle s’était déjà rendue à [toponyme omis – ville de district où se trouve une autre unité psychiatrique], puis avait visité un mallam, parce qu’ils étaient convaincus qu’elle était possédée par un ou plusieurs esprits. Elle voit des “chats spirituels”.

Ils [la famille] veulent qu’elle arrête de prendre ses médicaments, elle [semble] très timide, mais dit qu’elle ne veut pas. Francis et Henry sont très contrariés, surtout le second. Mais elle est mineure et la dimension juridique est importante (Francis), elle ne peut pas décider par elle-même. Tension. Le frère dit qu’elle a arrêté de prendre les médicaments parce qu’“elle n’est pas folle !”. »

(Notes de terrain personnelles, unité psychiatrique de l’hôpital de district, 29 novembre 2021).

5 Ce sont les notes que j’ai prises rapidement sur mon téléphone alors que je rentrais de l’unité psychiatrique où j’ai rencontré Fadhila et son « frère » Dave : les principaux protagonistes de l’épisode ethnographique que je vais examiner dans cet article. Par la suite, j’ai développé ces notes dans une vignette incluse dans ma thèse de doctorat :

« Les lundis sont généralement bien occupés dans l'unité psychiatrique, surtout comparé à la lenteur – parfois même l'ennui – qui caractérise souvent les journées de travail pendant le reste de la semaine. Les "clients" et les soignants vont et viennent. Les gens attendent. Les fichiers des patients sont créés ou mis à jour. Des questions sont posées. Des médicaments sont prescrits. Il y a une sorte de rythme qui définit le lundi matin dans l'unité, marqué par les infirmier(e)s se déplaçant rapidement d'un patient à l'autre. La possibilité de tensions, de disputes et de plaintes est toujours présente et ponctue le rythme du lundi dans l'unité (à savoir, des personnes qui se plaignent de l'attente, de l'absence des psychotropes requis, de leur prix excessif ou de leurs effets indésirables), mais ce rythme est rarement interrompu. Parfois, cependant, des moments de tension inattendus peuvent survenir et forcer les infirmier(e)s psychiatriques à interrompre leur activité, ce qui perturbe la façon dont ils ou elles sont habitué(e)s à envisager et à effectuer leurs activités quotidiennes. Ces occasions sont rares, mais notables. Ainsi, un lundi matin de novembre 2021 [...], Fadhila, 15 ans, et un ami de la famille, Dave, 20 ans, se sont présentés dans l'unité pour la deuxième fois, ainsi que le leur avaient demandé les infirmier(e)s lors de leur première réunion quelques semaines plus tôt.
Fadhila avait été amenée à l'hôpital par Dave, qui s'était présenté, tel qu'il le fait souvent, comme son "frère". Son dossier indiquait qu'elle avait été diagnostiquée comme souffrant de psychose, car elle prétendait voir et entendre les voix de plusieurs esprits, dont certains ressemblaient à des chats et la poussaient à attaquer les gens. "Tout va bien maintenant", affirma Dave, tandis qu'il tenait fermement un petit sachet en plastique rempli de comprimés antipsychotiques. Francis et Henry, deux infirmiers de l'unité, demandèrent à Fadhila de s'approcher de leur bureau. Ils lui demandèrent comment elle se sentait et si elle pouvait encore voir et entendre les esprits. Parlant doucement, presque dans un murmure, elle dit : "Parfois seulement", mais elle allait bien maintenant, elle se sentait beaucoup mieux que lorsqu'elle était venue la première fois. Ses yeux étaient baissés, mais son regard était vif et résolu. Les infirmiers étaient d'accord, elle avait l'air en meilleure santé : les médicaments fonctionnaient, ont-ils commenté. Dave, cependant, secouait la tête : elle n'en avait pas besoin, sa famille ne voulait plus qu'elle les prenne. Francis et Henry se regardèrent, puis se tournèrent vers Fadhila : "Qu'en penses-tu ? Veux-tu prendre ces comprimés ou non ?" Elle hocha la tête timidement, mais ne parut pas - du moins pour moi - très convaincue. Ils répétèrent la question plusieurs fois et obtinrent la même faible réponse. "Elle n'est pas folle !", insista Dave lorsque les infirmiers commencèrent à l'éduquer (pour utiliser le jargon de l'unité) sur la maladie mentale, les médicaments et la nécessité de continuer à les prendre même lorsque la maladie semble avoir disparu, parce que "on ne sait jamais quand elle va revenir." Dave secoua la tête, éleva la voix et posa le sachet de comprimés sur le bureau des infirmiers : ce qui était arrivé à Fadhila était "autre chose", elle n'avait pas besoin de produits pharmaceutiques, c'était la décision de sa famille. Après un long moment de silence pendant lequel les deux infirmiers continuèrent à se regarder, puis à me regarder, découragés, Francis, le "responsable" de l'unité, déclara qu'ils ne pouvaient rien faire, que la fille était mineure et que d'un point de vue juridique, il appartenait à sa famille de décider pour elle¹². [...]

Après leur départ, Henry ramassa les médicaments que Dave avait achetés la fois précédente et retourna le sachet dans sa main. Il avait l'air outré : ce que la famille insinuait, c'était que l'état de Fadhila "était spirituel". Les infirmiers savaient, depuis la consultation précédente, qu'elle avait déjà visité le sanctuaire d'un guérisseur traditionnel avant de venir à l'hôpital. Mais comment pouvaient-ils refuser le traitement alors qu'il était évident que l'état de la jeune fille s'était amélioré ? Comment pouvaient-ils ne pas comprendre cela ? Comment pouvaient-ils ne pas être d'accord là-dessus ? »
(Draicchio 2023, 172-174.)

6 Ainsi, ma rencontre avec Fadhila fut marquée par un refus – le refus du traitement psychotrope exprimé par Dave au nom de la famille – qui n’avait rien à voir avec moi, du moins pas directement. Cependant, comme je vais essayer de le montrer dans les prochains paragraphes, je pense qu’un lien peut être établi entre ce refus (Refus numéro 1) et un autre (Refus numéro 2), qui impliquait ma propre personne et ma pratique ethnographique de façon beaucoup plus explicite. Mais permettez-moi d’y arriver progressivement.

7 Bien que de nombreuses facettes de ce moment de tension dont je venais d'être témoin n'étaient toujours pas claires pour moi¹³, j'ai immédiatement senti que c'était un événement très significatif et un sujet de réflexion très pertinent compte tenu de mes recherches sur les articulations des approches psychiatriques et spirituelles de la folie et de la souffrance mentale. Ainsi, avant que Dave et Fadhila ne quittent l'hôpital, je leur ai demandé si je pouvais les contacter dans les jours prochains afin de venir les voir dans leur ville natale.
8

Je leur ai rendu visite quelques jours plus tard. À mon arrivée, j'ai été invitée à m'asseoir dans l'enceinte de la maison avec Fadhila, ses parents, Dave et d'autres membres de la famille : j'ai expliqué le sujet de ma recherche et j'ai signalé à plusieurs reprises, comme je le fais habituellement dans des situations similaires, que même si j'avais rencontré Fadhila et Dave pour la première fois à l'hôpital, je n'étais pas une professionnelle de la santé et qu'ils ne devaient en aucun cas se sentir obligés de me parler s'ils ne le souhaitaient pas. Ils m'ont répondu qu'ils voulaient bien partager leur expérience avec moi. Avec la même détermination, l'oncle de Dave et de Fadhila répéta que les gens de l'hôpital avaient tort, qu'ils ne comprenaient pas, et que la famille voulait m'expliquer à quel point les infirmiers se trompaient. Puis, au cours de notre conversation, l'un des esprits prit soudain possession de Fadhila. Son corps commença à trembler. Nous sommes rapidement rentrés dans la maison. L'esprit qui habitait le corps de la jeune fille exigeait d'une voix trouble des objets (par exemple, de la poudre de talc, des cigarettes) et de l'argent. Il fumait, écrivait des mots orthographiés à l'envers sur le sol et donnait des conseils à certains témoins de la scène, y compris moi-même : « Les gens chez qui vous restez, ne leur faites pas confiance », m'a-t-il dit. Dave m'a exhortée à regarder et à prendre des photos. Son insistance me mettait mal à l'aise, d'autant plus que pendant notre rencontre, Dave s'était plaint du fait que Fadhila avait supprimé de son téléphone toutes les photos et vidéos qu'il avait prises d'elle : si elle les effaçait, c'est qu'elle ne voulait peut-être pas que ces photos soient prises. Je ne pouvais en aucun cas demander la permission à Fadhila à un tel moment – et je ne voulais pas le consentement de l'esprit, je voulais le sien ! J'ai donc répondu à Dave que je préférais ne pas le faire. Cependant, lorsque l'esprit la quitta, Fadhila, plutôt choquée, mais en même temps ravie de réaliser ce qui venait de se passer, insista pour que je prenne une photo d'elle et que nous en prenions une ensemble. Son corps était toujours recouvert de talc et les objets rituels que l'esprit avait utilisés étaient encore dispersés dans la pièce.

<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>Photo 1. Après le départ de l'esprit (1)</figcaption></figure>

Détail, maison de Fadhila, 2 décembre 2021.

Photographie de l'autrice.
<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Photo 2. Après le départ de l'esprit (2)</figcaption></figure>

Détail, maison de Fadhila, 2 décembre 2021.

Photographie prise par Dave.

9. Au cours de cette visite, j'ai reçu en quelque sorte une explication visuelle et expérientielle de ce que les infirmiers « ne comprenaient pas » selon la famille de Fadhila. Cela était tellement manifeste que je ne pouvais m'empêcher de me demander dans quelle mesure, à cette occasion, la jeune fille se libérait de l'étiquette qui lui avait été attribuée (à savoir, maladie mentale, psychose) et se réappropriait une relation avec un monde spirituel qui faisait partie intégrante de la vie quotidienne dans le contexte de son enfance, et dans quelle mesure, au contraire, elle répondait aux attentes de sa famille et, dans ce cas particulier, à leur volonté de vouloir me faire comprendre ce qui se passait réellement.

10. Il était clair pour moi que son histoire était plus complexe et stratifiée que ce qui m'avait semblé à première vue lors de la réunion de Fadhila et Dave avec le personnel du service de santé. En d'autres termes, ce que Fadhila traversait n'était pas une « maladie » dont il fallait guérir, mais une expérience complexe qui, espérons-le, lui permettrait de devenir une guérisseuse capable de maîtriser sa relation avec « ses esprits » ou « son peuple » comme elle avait commencé à les appeler. La famille de Fadhila et d'autres personnes impliquées m'ont révélé lors de conversations ultérieures qu'il s'agissait d'une relation qui existait déjà dans la famille : son grand-père aussi était guérisseur.

## « Ça ne peut pas être possible », ou refus numéro 2

« Bonjour madame Cecilia, comment allez-vous ? J'espère que par la grâce de Dieu, vous êtes en bonne santé tout comme moi. S'il vous plaît, on a appelé l'homme [...] pour ce que vous vouliez faire, l'homme qu'on avait dit qu'on appellerait, oui, on l'a appelé, mais il a dit que ça ne pouvait pas être possible. Alors, on doit vous le faire savoir parce que ça ne peut pas être possible. Il a dit que si on essayait, ce qui se passerait, on n'aimerait pas ça, alors il nous a avertis et il a averti – l'homme qu'on vous avait dit qu'on appelerait et qu'on vous le ferait savoir : alors, il a dit que ça ne pouvait pas être possible. »

(Dave, message vocal sur Whatsapp, 15 janvier 2022.)
11 Quelques jours avant de recevoir ce message, j'avais rendu visite à Fadhila et à sa famille et je leur avais demandé si je pouvais enregistrer une interview avec eux, en signalant, comme je le fais habituellement, qu'ils ne devaient pas se sentir obligés de dire « oui ». Les interviews n'ont jamais été au cœur de mon travail ethnographique. Il m'a fallu beaucoup de temps avant de me sentir à l'aise avec un enregistreur ou un téléphone en face d'une personne sur le point de discuter d'expériences souvent très personnelles, parfois douloureuses. Même lorsque j'ai pu surmonter ce sentiment d'inconfort, j'ai souvent eu l'impression que les interviews formels ne représentaient qu'une partie de la réalité, qu'une version de l'histoire pour ainsi dire, alors que rencontrer les gens à plusieurs reprises, discuter avec eux de manière informelle, passer du temps ensemble, partager des expériences, des inquiétudes et des besoins, et tout simplement partager leur vie quotidienne, pourraient s'avérer plus instructif (cf. entre autres Hsu 2007). Néanmoins, avec le temps, j'ai commencé à concevoir les entretiens comme des outils utiles capables d'amener non seulement mes interlocuteurs à réfléchir rétrospectivement sur « des aspects de la vie qui ne feraient peut-être pas surface autrement » (Hockey 2002, 214 ; voir aussi Smith, Staple and Rapport 2015), mais aussi de m'amener à reconsidérer mes interprétations, notes et souvenirs antérieurs, et par la suite d'écouter à nouveau et sans médiation les histoires racontées à la première personne. De plus, lorsque vous êtes immergé dans la pratique de l'ethnographie, elle peut parfois paraître fugace et la matérialité d'un enregistrement qui peut être ramené « à la maison » a quelque chose de réconfortant : il s'agissait de mes dernières semaines de travail sur le terrain et j'avais peut-être besoin d'être rassurée de la sorte, surtout parce que j'avais l'impression constante de ne pas pouvoir saisir toute la complexité de l'histoire de Fadhila, une histoire qui était bien sûr encore en train de se dérouler.

12 Il s'agissait là, et cela pourrait être le sujet d'un autre article, de la première fois que quelqu'un répondait explicitement « non » à ma demande d'enregistrement. Lors de ma première demande, les parents de Fadhila, et plus largement son « groupe de gestion de la thérapie » (Janzen 1987), n'ont pas tout de suite refusé leur consentement, mais ils n'étaient pas certains de ce qu'il devaient faire : au cours des semaines précédentes, Fadhila, accompagnée de Dave et de sa mère, s'était rendue dans un sanctuaire de la région orientale du Ghana, où un guérisseur, la personne que Dave appelait « l'homme » dans son message vocal, avait donné à Fadhila et aux membres de sa famille un ensemble de règles strictes à suivre. L'une de ses instructions était l'interdiction d'utiliser des appareils électroniques ou de s'en approcher. Ainsi, ils craignaient qu'enregistrer un entretien chez eux puisse présenter un danger et ils voulaient d'abord consulter « l'homme ».

13 Le message de Dave m'a laissée perplexe : quelle était la vraie signification de leur refus ? Plusieurs choses semblaient se mêler : le statut « vulnérable » de Fadhila en tant que « patiente », une personne soumise à une thérapie, mais aussi le fait que, de son point de vue et de celui de sa famille, elle n'était pas « folle » ou « malade mentale ». Fadhila apprenait, non pas à éradiquer, mais à gérer la présence d'entités spirituelles. De ce point de vue, le refus numéro 2 – le refus de l'interview – m'a semblé très lié au refus numéro 1 – le refus de prendre des médicaments psychotropes. Cependant, je n'avais pas spécifiquement demandé à enregistrer l'interview avec Fadhila ou en sa présence, j'ai donc pensé que le refus était peut-être aussi une manière polie et indirecte de partiellement « retirer le consentement », pour revenir au jargon des
comités et des formulaires d’évaluation éthique. Bien que Fadhila et sa famille n’aient cessé de m’inviter chez elles, de m’accueillir chaleureusement à d’autres occasions et de continuer à discuter avec moi de beaucoup de choses, y compris de l’« état » de la jeune fille, cette possibilité ne pouvait être complètement exclue. Est-ce que je m’imallisais trop ? La réaction de la famille de Fadhila et le message de Dave m’ont soudain rappelé que le « consentement » n’est pas acquis : il doit être sans cesse rétabli et toujours remis en question.

14 Dans son travail de terrain dans les hôpitaux nord-américains sur le refus biomédical chez l'enfant (c'est-à-dire des situations dans lesquelles des enfants ou des familles tentent de résister ou de refuser des formes de traitement biomédical), la bioéthicienne Carey DeMichelis (2020) note que, face au refus, la réaction la plus courante est simplement de demander : pourquoi ? Dans le cas spécifique de son axe de recherche, elle observe :

> « Lorsqu'on considère un refus biomédical, il est tentant de se demander de suite : "Pourquoi cette famille refuse-t-elle le traitement x?" Cette question est importante, mais ce n'est peut-être pas la première à laquelle il faut répondre. Une question préalable, mais moins fréquemment posée, est la suivante : "Qu'est-ce que cette famille refuse exactement ?" Pour progresser sur cette question, je propose de prendre encore plus de recul pour demander : "À quoi les parents consentent-ils lorsqu'ils disent "oui" à un traitement ? »
> (DeMichelis 2020, italiques dans l'original.)

15 Je suggère que le même genre de raisonnement peut être appliqué aux deux épisodes que j'ai appelés ici refus numéro 1 et refus numéro 2 : qu'est-ce qui était refusé exactement ? En quoi consistait précisément le consentement ? De plus, qui étaient les sujets du consentement et du refus ?

## Remettre en question le consentement, ou le pouvoir génératif du refus

16 Au cours des dernières années, après la publication du travail fondateur d'Audra Simpson (2007 ; 2014), le refus est devenu un sujet croissant de discussions théoriques et méthodologiques en anthropologie¹⁴. Dans la recherche réalisée par Simpson et dans les travaux toujours plus nombreux guidés par sa proposition théorique, le refus est un sujet qui concerne à la fois l'ethnographe et ses interlocuteurs. Dans son travail sur le rejet de l'autorité et de la souveraineté des États américains et canadiens par les Mohawks de Kahnawa:ke, Simpson explore le refus politique de ses interlocuteurs, à savoir les pratiques et les expériences quotidiennes des personnes « qui refusent simplement de cesser d'être elles-mêmes » (Simpson 2014, 2), ainsi que les façons dont ils ont parfois décidé de ne pas révéler des informations dans le cadre ethnographique. Plus largement, dans le cadre d'un refus d'intégrer sans examen critique sa recherche dans la lignée d'une discipline (l'anthropologie) qui a été profondément impliquée dans le projet colonial d'élimination des autochtones, elle introduit le concept de « refus ethnographique » pour théoriser ses propres choix de ne pas révéler dans ses écrits des informations, des histoires et des détails qui pourraient être préjudiciables à la communauté mohawk, dont elle partage les objectifs politiques, les préoccupations et les luttes en tant que citoyenne de la nation mohawk Kahnawa:ke elle-même.
17 Le travail de Simpson sur le pouvoir « génératif » du refus est aussi, de façon essentielle, un appel à reconsidérer à la fois les implications éthiques de la théorie et le travail théorique comme travail éthique en soi (« *theory and/as ethics* », McGranahan 2022, 295). Cela nous rappelle à quel point il est pertinent de s'engager de façon critique dans la situationnalité politique et historique des personnes « en tant que sources ». Ceci implique de les appréhender comme étant beaucoup plus que cela et de réfléchir à la non-neutralité de la recherche et de la publication ethnographiques, qui sont des pratiques ancrées dans des processus constants de prise de décision sur ce qu'il faut ou ne faut pas rendre compte dans la production savante. Dans une certaine mesure, cela signifie également de réfléchir à quoi, en tant qu'ethnographes, nous demandons à nos interlocuteurs de « consentir » lorsque nous les impliquons dans nos recherches.

18 En ce qui concerne l'épisode présenté ici, j'argue que le refus de la famille de Fadhila d'enregistrer une interview pourrait être présenté comme un refus de consentir à objectiver cette histoire en une source, et plus précisément sous la forme d'un cas de « maladie mentale ». Pour paraphraser les mots utilisés par Savannah Shange dans son analyse perspicace du « refus épistémique et ethnographique » émis par l'un de ses jeunes interlocuteurs du lycée de San Francisco où elle a effectué un travail sur le terrain (Shange 2019, 16), le refus de la famille de Fadhila pourrait être interprété comme un choix « de ne pas accepter les termes par lesquels nous cherchons à la connaître » et à connaître son histoire. De ce point de vue, ce refus était génératif, car il réaffirmait la nécessité de considérer les esprits avec sérieux dans l'histoire de Fadhila et de donner priorité à la santé de la jeune fille dans un contexte qui allait au-delà de sa définition uniquement biomédicale ou psychiatrique. Sans les risques de partager les détails de savoirs spirituels et de l'histoire familiale – les strates manquantes que j'espérais saisir et « enregistrer » – dans des circonstances aussi délicates, le refus a eu pour effet de me laisser « vraiment comprendre » ce qui se passait, contrairement à la scène dont j'avais été témoin pour la première fois à l'hôpital¹⁵. En outre, dans l'unité, François a déclaré que Fadhila « ne pouvait pas décider par elle-même ». Ainsi, il est important de noter que, lors des deux épisodes, les sujets de refus et de consentement étaient multiples : ils formaient une entité collective qui liait « le patient », les membres de la famille, les soignants, les guérisseurs et les esprits¹⁶. Ce type de multiplicité ne se reflète pas bien dans la bureaucratie de l'éthique de la recherche, dans laquelle le consentement est généralement conçu comme un processus individuel. Cependant, dans des contextes comme celui-ci, où la maladie, la détresse mentale et/ou la possession par un esprit sont traitées collectivement par des « groupes de gestion de la thérapie », il est évident que la demande de consentement individuel n'est autre qu'une pratique fictive. Dans une certaine mesure, les limites de l'approche du consentement centrée sur l'individu ont été reflétées dans le processus d'autorisation éthique auquel mon projet, qui consistait à impliquer des sujets identifiés comme « vulnérables », a été soumis en 2020 et 2021. Dans le protocole approuvé par le Comité d'évaluation éthique du Service de santé du Ghana, la présence d'un parent/gardien a été posée comme condition nécessaire pour obtenir le « consentement éclairé » des « patients en santé mentale », afin de s'assurer que « les conditions de base pour mener la recherche étaient respectées ». Cette condition, cependant, était plus liée à la question du « consentement » dans le domaine spécifique de la santé mentale¹⁷, et plus particulièrement au rôle clé de « décideurs substitués » (Combrinck and Chilemba 2021) attribué aux membres de la famille et aux aidants en tant que « tuteurs »¹⁸ et « représentants personnels »¹⁹ des patients dans l'actuelle législation ghanéenne en
matière de santé mentale. De plus, Fadhila était mineure. Ainsi, conformément au protocole, lors de ma première visite, mon intention initiale était de parler aux parents de Fadhila, d'expliquer mon projet et de demander leur consentement pour les impliquer, eux et leur fille, dans mes recherches. Cependant, dès que j'ai été invitée à m'asseoir dans l'enceinte de la maison, il est devenu évident pour moi que le consentement devait être demandé aux parents de Fadhila ainsi qu'aux autres membres de la famille et amis qui s'occupaient d'elle. Et Fadhila elle-même ? Essayer de lui expliquer en quoi consistaient mes recherches et pourquoi je m'intéressais à son histoire était une démarche très importante pour moi, et je l'ai fait à plusieurs reprises du mieux que j'ai pu. D'un point de vue formel, cependant, cet aspect était paradoxalement marginal. En d'autres termes, dans un cas comme celui-ci, dénué de tension manifeste entre le protocole d'autorisation éthique et l'actuel processus de recherche du consentement dans le contexte ethnographique, la façon dont le consentement formel est apprehendé ne tient toutefois pas compte de la nature collective et stratifiée de la prise de décision (et du refus). De même, et c'est peut-être plus important encore, il ne tient pas compte du réseau complexe de relations de pouvoir dans lequel évolue Fadhila, que ce soit dans la sphère humaine ou spirituelle. Et c'est précisément au carrefour de ces deux sphères que Fadhila est « vulnérable » et soumise aux décisions de sa famille, de son guérisseur et de « son esprit », mais elle bénéficie en même temps d'un « pouvoir » potentiel (espérons-le), grâce à sa relation avec le non-humain qu'elle apprend à gérer.

19

Il existe, évidemment, beaucoup d'autres interprétations et réponses possibles à la question : en quoi consistait exactement le refus de la famille de Fadhila ? (cf. Ng 2020, ix-xii). Dès le début, j'ai mentionné n'avoir jamais écarté l'hypothèse que la famille ait pu avoir une intention plus profonde d'interrompre notre relation ethnographique et/ou de ne pas vouloir partager plus de détails sur l'histoire de Fadhila : c'est principalement pour cette raison que je n'ai pas insisté davantage, en aucune façon. J'aurais par exemple pu suggérer d'enregistrer l'interview dans un autre lieu, loin de Fadhila, ou de réaliser une interview formelle sans l'enregistrer. En effet, bien que la possibilité de « retrait » puisse apparaître comme un processus simple et direct dans les protocoles et les formulaires, elle nécessite d'être considérée avec un soin et une attention particuliers dans le contexte de la recherche ethnographique, où les relations entre l'anthropologue et ses interlocuteurs ne se limitent jamais à de simples « relations de recherche ». En effet, dans les disciplines biomédicales, ainsi que dans d'autres sciences sociales qui utilisent des méthodes ethnographiques (par exemple la sociologie), « la relationnalité au-delà des limites strictes du rôle du chercheur/participant est traitée comme un problème à résoudre », tandis que la « relationnalité imprévue » (« *undesigned relationality* ») et la possibilité d'établir des relations intimes et amicales avec des interlocuteurs de recherche au-delà de l'objectif « extractif » de « collecte de données », sont une caractéristique clé du travail anthropologique sur le terrain (Bell 2019, 10). L'ethnographie est une méthodologie ancrée dans l'expérience du « vivre ensemble » avec d'autres personnes, dans l'observation et la participation, avec le but ultime de « coproduire des connaissances (...) dans un dialogue interactif Soi/Autre » (Tedlock 1991, 82). Par conséquent, les frontières entre la vie et la recherche peuvent aisément paraître floues, tant pour le chercheur que pour ses interlocuteurs. Ainsi, après le refus de l'interview, consciente des obligations sociales d'hospitalité qui ont sans aucun doute guidé notre relation, j'ai essayé d'accorder une attention particulière à la manière dont Fadhila et les membres de sa famille et ses amis
interagissaient avec moi. Même s'ils n'avaient aucune obligation de le faire, ils se sont
excusés à plusieurs reprises de ne pas avoir pu satisfaire ma demande d'interview et je
n'ai jamais eu l'impression qu'ils ne voulaient plus me parler ou qu'ils trouvaient ma
présence intrusive.

20

Ainsi, malgré la persistence de mes doutes, j'ai décidé d'écrire sur l'histoire de Fadhila dans ma thèse, car j'étais en quelque sorte rassurée par le sentiment d'être toujours « la bienvenue » dans la maison de Fadhila. Cependant, mon choix a également été motivé par la conviction que l'histoire de Fadhila était importante dans le cadre de mes recherches sur les pratiques collaboratives des soins de santé mentale dans lesquelles infirmier(e)s psychiatriques et guérisseurs spirituels/religieux sont impliqués. En particulier, la manière dont le refus numéro 1, le refus des médicaments, a été présenté comme un « manque de connaissances » et un « manque de compréhension » déraisonnables par les infirmiers de l'unité était pour moi une expression évidente non seulement du déséquilibre de pouvoir entre les praticiens et les patients dans le cadre thérapeutique, mais aussi de la hiérarchie sous-jacente des épistémologies qui domine la pratique des agents de santé, une hiérarchie que les chercheurs risquent de reproduire lorsqu'ils choisissent l'unité psychiatrique/l'hôpital comme lieu principal. En effet, la tentative d'éduquer Dave et Fadhila en réaction à leur refus reflète la relation de pouvoir qui oriente la rencontre entre médecins/infirmier(e)s et patients et aidants, ainsi que, plus largement et en même temps plus spécifiquement, les dynamiques de pouvoir qui orientent l'articulation de la psychiatrie occidentale et des épistémologies locales.

21

Ces dynamiques de pouvoir sont une caractéristique clé du discours global sur la santé mentale qui a incité à promouvoir la pratique de « collaboration » entre les praticiens psychiatriques et non biomédicaux au Ghana (ainsi que dans de nombreux autres pays du Sud global). En effet, en même temps que l'écart de traitement »²⁰, l'idée d'un « écart de connaissances », souvent décrit en termes de « manque d'éducation en santé mentale », est l'un des axes clés de la Sante mentale mondiale. Dans le Rapport mondial sur la santé mentale récemment publié, il est indiqué par exemple que : « La faible demande de soins de santé mentale peut également être motivée par de faibles niveaux d'éducation sur la santé mentale, y compris un manque de connaissances et de compréhension de la santé mentale, ainsi que des croyances et des attitudes dominantes qui minent la valeur accordée à la santé mentale et à des soins de santé mentale efficaces » (World Health Organisation 2022, 65-66, je souligne). Le refus de psychiatrisation de Fadhila, en partie lié au refus numéro 2 (le refus d'interview), remet en cause ce discours dominant sur la collaboration et sur ce que sont (ou devraient être) les soins de santé mentale, et cela nous oblige à complexifier ces notions et pratiques « par le bas ».

22

Enfin, comme le démontre cet article, je continue à soutenir cette interprétation et la décision d'écrire sur Fadhila, mais je le fais dans un numéro spécial dont l'objectif est de réfléchir aux implications méthodologiques et éthiques de recherches sur la folie/ maladie mentale. Je pense qu'il est important de ne pas dissimuler la possibilité que mon choix ethnographique puisse être/avoir été erroné. Dans d'autres circonstances, par exemple quand les personnes étaient dans un état de souffrance et de vulnérabilité qui me semblait trop extrême et où je sentais que ma présence ethnographique était intrusive, j'ai pris une décision différente, même si j'aurais sans doute pu obtenir le « consentement formel » des membres de leur famille. La question reste ouverte : dans quelle mesure le choix de ne pas inclure des individus dans un travail de recherche
pour ce motif risque-t-il de marginaliser davantage leurs expériences et leurs visions du monde ?

***

23

Dans cet article, en m'appuyant sur le concept et la pratique du refus génératif, j'ai tenté de mener une réflexion sur les méthodes et l'éthique de la recherche sur la folie et la santé mentale d'un point de vue ethnographique. Plutôt que de donner des réponses définitives, j'ai essayé de suggérer l'importance d'explorer des questions qui valent la peine d'être posées, au-delà de leur cristallisation normative dans les conceptualisations bureaucratiques du consentement. Loin de reproduire un simple récit ethnocentriste qui risque d'occulter la présence et les points de vue des autres, un risque qui est toujours présent en anthropologie, se concentrer sur les choses qui nous intriguent en tant que chercheurs, sur les choses sur lesquelles nous écrivons ou non, pourrait être un outil épistémologique qui nous permettrait de réfléchir de façon critique en termes éthiques sur les mécanismes de production des connaissances.

24

Par mon récit d'une partie de l'histoire de Fadhila, plus largement et en accord avec les objectifs de ce numéro spécial, j'ai essayé de mettre en évidence la valeur de la recherche sur la folie/maladie mentale en dehors et au-delà des espaces physiques et épistémologiques de la psychiatrie, ainsi que l'importance de travailler avec le « non enregistré » et le « non enregistrable », et avec l'ethnographie faite de « bric et de broc » (McGranahan 2022, 292).

Je tiens à exprimer ma gratitude au groupe de lecture « Making/Unmaking » (2021) pour leur impact sur de nombreuses idées présentées ici, en particulier Yanina Gori et Angelantonio Grossi qui nous ont proposé de lire collectivement l'article d'Audra Simpson, « On Ethnographic Refusal » (2007), et Katie Kilroy-Marac et Francesco S. Longo. Je tiens également à remercier Laura Faranda, l'équipe MaDAf et les membres associés pour leurs commentaires perspicaces sur les présentations préliminaires de ce document. Enfin, je suis très reconnaissante aux deux relecteurs anonymes et à l'équipe éditoriale pour leur lecture éclairée de l'article et leurs suggestions et critiques particulièrement stimulantes.

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## NOTES

1. Pensez par exemple à mon propre positionnement en tant qu'étudiante de doctorat européenne et blanche, basée dans une institution du Nord global me donnant accès à des ressources financières et d'éducation qui paraissent incommensurables à la plupart de mes interlocuteurs par rapport à leurs possibilités. Je suis de plus autorisée à voyager fréquemment et facilement dans un pays africain comme le Ghana – tandis que le droit à la mobilité des personnes qui y vivent continue d'être constamment et violemment refusé par les politiques migratoires de l'Union européenne.

2. Pour l'anthropologie en particulier, la tentative de traiter de façon critique ses racines coloniales et de « réinventer » sa pratique (Hymes 1971), tant en termes
éthiques que politiques, s'est faite dans différentes phases de l'histoire de la discipline depuis les années 1960 (Caplan 2003 ; voir, entre autres, Asad 1973 ; Abu-Lughod 1990 ; Bourgois 1990 ; Escobar 1993 ; Scheper-Hughes 1995 ; Tuhiwai Smith 1999). Au cours des deux dernières décennies, parallèlement au développement de « cultures d'audit » dans le monde universitaire (Strathern 2000), une attention croissante a été accordée aux tensions entre la bureaucratie des évaluations éthiques institutionnelles et les problématiques éthiques plus profondes qui caractérisent la pratique ethnographique. En plus des travaux cités ci-dessus, voir également, entre autres, Dilger, Husche, et Mattes (2015).

3. Ici, je mets le terme entre guillemets car je pense que, utilisé sans examen critique, il peut parfois contribuer à séparer de façon franche et artificielle les autres expériences de la vie. Le terme réfute en quelque sorte l'interdépendance du temps dédié à la vie et du temps dédié à l'ethnographie, et réifie une rhétorique imaginaire du « terrain » comme une expérience intrinsèquement « exotique », voire « mystique ». En d'autres termes, nous pourrions dire que, dans une large mesure, « le terrain » c'est, aussi, juste la vie. Sur la relation entre le travail sur le terrain et la vie, cf. McLean and Leibing (2007). Sur les limites du « terrain » comme métaphore de la recherche ethnographique, cf. aussi Hsu (2007).

4. Introduite pour la première fois dans le débat public en 2001 par le chirurgien général américain David Satcher (Satcher 2001), l'expression *Global Mental Health* (Santé mentale mondiale) est apparue comme un paradigme fort dans les politiques de santé publique dans la seconde moitié de la décennie, après la publication de l'article influent, « *No Health Without Mental Health* » (Prince et al. 2007) et une série d'articles connexes dans le *Lancet* en 2007, ainsi que la fondation du Mouvement pour la santé mentale mondiale en 2008. L'objectif principal du mouvement était d'améliorer les services de soins de santé mentale dans les pays à revenu faible et intermédiaire et de réduire le soi-disant « écart de traitement », c'est-à-dire « l'écart entre le nombre de personnes considérées comme souffrant de maladie mentale et le nombre de personnes recevant un traitement » (White et al. 2017, 12), ce traitement étant largement présumé pharmaceutique. Pour une contextualisation plus détaillée de la réforme ghanéenne de la santé mentale dans l'histoire plus large de la politique et des politiques de soins de santé dans le pays, voir Draicchio (2020).

5. L'hôpital psychiatrique d'Accra et l'hôpital psychiatrique de Pantang dans la capitale, et l'hôpital psychiatrique d'Ankaful à Cape Coast (région centrale).

6. Malgré une augmentation considérable du nombre de psychiatres formés dans le pays, leurs effectifs sont encore extrêmement faibles et principalement concentrés dans les hôpitaux psychiatriques et les grands centres urbains. Cependant, depuis 2012, le nombre d'infirmier(e)s formé(e)s en santé mentale et basé(e)s dans les communautés a fortement augmenté : de 200 à plus de 2 000 dans l'ensemble du pays. Ce changement s'est reflété dans la région de Nzema, où le nombre d'infirmier(e)s psychiatriques communautaires affecté(e)s dans le district où j'ai effectué mes recherches est passé de quatre en 2013 à dix en 2022.

7. Guérisseurs musulmans dont la pratique thérapeutique s'inspire du Coran.

8. Le terme « non orthodoxe » est utilisé pour identifier les praticiens non biomédicaux dans le texte de la loi de 2012 (Republic of Ghana 2012, 7, 16), ce qui révèle assez explicitement la manière fondamentalement asymétrique dont la « collaboration » est
envisagée dans la politique ghanéenne de santé mentale et plus largement dans le discours mondial sur la santé mentale.

9. La recherche a été menée sur six périodes de travail sur le terrain différentes : octobre-novembre 2013, juillet-novembre 2014, juin-juillet 2017, novembre-décembre 2018, janvier-mars 2020, août 2021-janvier 2022 (avec deux courtes visites effectuées également en juillet 2019 et juillet 2022).

10. Les camps de prière sont des sites religieux de guérison généralement incorporés dans des églises (néo)pentecôtistes/(néo)charismatiques, où les individus considérés comme « fous » ou « malades mentaux », ainsi que les personnes confrontées à d'autres types de problèmes de santé et de vie, recherchent une thérapie spirituelle, à travers des pratiques comme la prière, le jeûne et la délivrance, sous la médiation de prophètes, de prophétesses et de pasteurs (voir, entre autres, Fancello 2008; Larbi 2001; van Dijk 1997).

11. Bien que je sois maintenant consciente des réflexions en cours sur l'utilisation de l'anonymat et des pseudonymes en ethnographie (Weiss and McGranahan 2021), je n'avais pas réfléchi de façon critique à cette pratique au moment où j'ai soumis ma demande d'évaluation éthique au Comité d'évaluation éthique du Service de santé du Ghana en 2020 et 2021. Conformément à ce que j'ai déclaré dans ces documents, tous les noms des personnes mentionnées sont des pseudonymes et les détails de leurs histoires ont été modifiés ou omis afin de préserver leur anonymat dans cet article, comme dans le reste de mon travail jusqu'à présent. Pour la même raison, afin d'éviter des détails identifiables, je n'indique pas précisément le nom du district et des installations cliniques où j'ai mené mon enquête.

12. Bien que l'on puisse argumenter (voir ci-dessous) que les infirmiers acceptèrent (à contrecœur) la décision familiale de Fadhila parce que, d'un point de vue socioculturel, ils l'acceptèrent en tant que prérogative légitime de son « groupe de gestion de la thérapie » (Janzen 1987), ici Francis faisait référence à la Loi sur la santé mentale, qui stipule que « les parents ou les tuteurs d'enfants de moins de dix-huit ans recevant un traitement psychiatrique les représentent pour les questions liées au bien-être mental des enfants, y compris le consentement au traitement » (Republic of Ghana 2012, 27).

13. Par exemple, je n'ai pas compris immédiatement pourquoi Fadhila et Dave avaient entrepris un si long voyage jusqu'à l'hôpital – leur ville natale en était en effet assez loin – juste pour faire savoir aux infirmiers de l'unité que Fadhila allait cesser de prendre les médicaments qu'ils lui avaient prescrits. Les infirmiers, puis plus tard Dave et d'autres personnes que j'ai rencontrées dans leur ville natale, m'ont expliqué qu'ils ont été envoyés à l'unité d'abord et avant tout pour recueillir un certificat demandé par le poste de police local où la jeune fille avait été signalée pour des comportements « violents » (elle avait menacé avec un couteau une femme qu'elle prenait pour une sorcière et avait accusé avec agressivité quelqu'un d'autre de cacher des « mauvaises choses » dans leur magasin).

14. Voir, par exemple, toute la section « Openings » dans *Cultural Anthropology* éditée par Carole McGranahan (2016) ; McGranahan (2022) ; Ng (2020, ix-xii) ; Shange (2019) ; cf. également le numéro spécial du *Journal of the Royal Anthropological Association* « On Irreconciliation » édité par Nayanika Mookherjee (2022).

15. Par ailleurs, il est intéressant de noter comment un autre type de « source », peut-être encore « plus matériel » qu'une interview enregistrée, à savoir les photographies que Dave et Fadhila m'ont exhortée à prendre alors que les appareils électroniques ne
leur avaient pas été encore interdits, a eu le même effet dans notre relation
ethnographique.

16. En effet, ce sont les esprits qui ont dit à Fadhila de ne pas prendre les comprimés de l'hôpital en premier lieu.

17. Au niveau global, le consentement est actuellement une problématique clé dans le domaine de la santé mentale à la fois en termes de recherche (voir par exemple Loue 2021 ; Ruiz-Casares 2014) et de pratique (World Health Organization 2022, 85-88). Pour cette dernière, les discussions sur le consentement sont étroitement liées à des préoccupations majeures telles que la contention, la contrainte et le traitement non volontaire. Par exemple, dans son analyse de la façon dont les infirmier(e)s psychiatriques communautaires américain(e)s gèrent de façon éthique un environnement thérapeutique dans lequel « la contrainte devient à la fois une composante des soins et sa limite éthique » (Brodwin and Velpry 2014: 525), l'anthropologue Paul Brodwin a souligné que la pratique du consentement éclairé devient paradoxalement une pratique de contrainte qui finit par limiter l'autonomie du patient (Brodwin 2013).

18. « Une personne atteinte de trouble mental qui est incapable de gérer ses affaires personnelles en raison du trouble mental doit être protégée dans des domaines tels que les finances, les affaires, l'emploi, le mariage, le droit de fonder une famille, le droit au choix de traitement, la capacité testamentaire et d'autres questions juridiques pour le bénéfice de cette personne » (Republic of Ghana 2012, 28).

19. « "Représentant personnel" désigne une personne qui représente les intérêts d'une personne atteinte de troubles mentaux qui peut être un parent ou un ami, qu'elle soit nommée par le tribunal ou non » (Republic of Ghana 2012, 40-41). Selon le *Mental Health Act* 846, les personnes identifiées comme « représentants personnels » sont tenues de donner leur consentement (par exemple pour le traitement et d'autres procédures médicales) au nom des patients qu'elles représentent lorsque ces derniers sont « inaptes » ou « incapables » de le faire.

20. Voir la note 4 (« Introduite pour la première fois dans le débat public en 2001 »...)

RÉSUMÉS

Sur la base de quinze mois de travail ethnographique sur le terrain, mené entre 2013 et 2022, sur la façon dont sont vécues la folie et les pratiques de soins de santé mentale dans le sud-ouest rural du Ghana, je propose dans cet article de prendre comme point de départ l'épisode spécifique du refus des parents de Fadhila – une jeune fille que j'avais rencontrée pour la première fois dans l'unité psychiatrique où elle avait été diagnostiquée comme « psychotique » – à consentir à l'enregistrement d'une interview avec moi. Le refus de Fadhila et de sa famille était motivé par les instructions strictes que leur avait donné le guérisseur traditionnel qui s'occupait de Fadhila : entre autres, Fadhila ne devait pas s'approcher d'un appareil électronique et sa famille estimait donc qu'il était risqué d'enregistrer une interview dans sa maison. Le refus avait trait au fait que Fadhila était une « patiente », tout autant qu'il avait trait à un autre refus : celui
des médicaments et de la psychiatrie. En fait, le refus était lié aux esprits, les esprits qui prenaient parfois possession de Fadhila et qui, d'après elle, les membres de sa famille et les experts traditionnels qu'ils avaient consultés, cherchaient à faire d'elle une guérisseuse. Le refus, cependant, représentait peut être aussi une manière polie et indirecte de « retirer le consentement », pour reprendre le jargon des formulaires de consentement éclairé et des comités d'évaluation éthique. Bien que Fadhila et sa famille n'aient cessé de m'inviter chez eux, de m'accueillir chaleureusement à chaque occasion et de discuter avec moi de nombreuses choses, y compris de l'« état » de leur fille, cet épisode de refus m'a poussée à reconsidérer les limites du consentement formel et la nécessité de le remettre en question et de le rétablir sans cesse. Paradoxalement, la bureaucratie des processus d'« autorisation éthique » dans le monde universitaire peut parfois contribuer à éliminer cette dynamique complexe.

Grâce à l'analyse de cet épisode ethnographique à la lumière du puissant concept de refus ethnographique introduit par Audra Simpson, je propose une réflexion sur les implications éthiques et méthodologiques qui résultent du fait de considérer les personnes comme des « sources » dans les ethnographies de la folie et de la santé mentale.

Drawing on fifteen months of ethnographic fieldwork conducted between 2013 and 2022 on experiences of madness and practices of mental health care in rural south-western Ghana, in this paper I propose to take as point of departure a specific episode in which the relatives of Fadhila —a girl I had first met at the psychiatric unit, where she was diagnosed as “psychotic”—refused to give consent to recording an interview with me. The refusal was motivated by the strict instructions that Fadhila and her family were given by the traditional healer who was taking care of her: among many other things, the girl was not allowed to come close to any electronic device and her family felt it was unsafe to record an interview at their house. The refusal had to do with Fadhila being a “patient” as much as it had to do with another refusal: that of drugs and psychiatrisation. Indeed, the refusal had to do with spirits, the spirits that occasionally possessed Fadhila and were trying to make her a healer, according to her, her family members, and the traditional specialists they had visited. The refusal, however, may also have been a polite, indirect way to “withdraw consent”—to use the jargon of informed consent forms and ethics review committees. Though Fadhila and her family kept inviting me to their place, welcomed me warmly in subsequent occasions, and conversed with me about many things including the girl's “condition,” that episode pushed me to reconsider the limits of formal consent and the need to constantly question it and re-establish it—a complex dynamics that sometimes the bureaucracy of “ethical clearance” processes in academia may contribute, paradoxically, to erase.

Analyzing this ethnographic episode in light of the powerful concept of *ethnographic refusal* introduced by Audra Simpson, I propose a reflection on the ethical and methodological implications of considering people as “sources” in ethnographies of madness and mental health.

Este trabalho foi inspirado por quinze meses de trabalho de campo etnográfico, realizado entre 2013 e 2022, sobre experiências de loucura e práticas de cuidados de saúde mental em meio rural, no oeste do Gana.

Neste artigo, proponho tomar como ponto de partida um episódio específico em que os familiares de Fadhila — uma menina que encontrei pela primeira vez na unidade psiquiátrica, onde foi diagnosticada como “psicótica” — se recusaram a consentir em gravar uma entrevista comigo. A recusa foi motivada pelas instruções estritas que Fadhila e a sua família receberam do curandeiro tradicional que a estava a tratar: entre muitas outras coisas, a menina não foi autorizada a aproximar-se de qualquer dispositivo eletrónico e a família sentiu que não era seguro gravar uma entrevista em sua casa. A recusa tinha a ver com Fadhila ser uma “paciente” mas também com uma outra recusa: a dos remédios e da psiquiatrização. Na verdade, a recusa tinha a ver com espíritos, os espíritos que ocasionalmente possuíam Fadhila e estavam tentando fazer dela uma curandeira, segundo ela, seus familiares e os especialistas tradicionais que tinham consultado. A
recusa, no entanto, também pode ter sido uma maneira educada e indirecta de “retirar
consentimento” – para usar o jargão dos formulários de consentimento informado e dos comités
de ética em pesquisa. Embora Fadhila e sua família tenham continuado a convidar-me, me
tenham acolhido calorosamente em ocasiões subsequentes, e conversado comigo sobre muitas
coisas, incluindo a “condição” da menina, esse episódio levou-me a reconsiderar os limites do
consentimento formal e a necessidade de questioná-lo constantemente e de o restabelecer - uma
dinâmica complexa que às vezes a burocracia dos processos de “apuramento ético” na academia
pode contribuir, paradoxalmente, para apagar.

Analisando este episódio etnográfico à luz do poderoso conceito de recusa etnográfica introduzido por Audra Simpson, proponho uma reflexão sobre as implicações éticas e metodológicas de considerar as pessoas como “fontes” nas etnografias da loucura e da saúde mental.

INDEX

Index géographique : Ghana

**Palavras-chave** : etnografia, consentimento, ética, recusa etnográfica, loucura, psiquiatria, cura tradicional, Gana

**Keywords** : ethnography, consent, ethics, ethnographic refusal, madness, psychiatry, traditional healing, Ghana

Mots-clés : ethnographie, consentement, éthique, refus ethnographique, folie, psychiatrie, guérison traditionnelle, Ghana

AUTEURS

CECILIA DRAICCHIO

Université de Rome « La Sapienza ». https://orcid.org/0009-0007-9127-0899