REPRÉSENTATIONS DE LA MALADIE ET TRAJECTOIRES DE SOINS DES
PARENTS D'ENFANTS ÉPILEPTIQUES SUIVIS AU CENTRE DE PRISE EN
CHARGE GABRIEL TOURÉ DE BAMAKAO (MALI)

Oumarou AROU, Maitre-assistant en sociologie de la santé., Enseignant-chercheur à l'université Yambo
Ouologuem de Bamako (UYOB), e-mail : oumarouarou1@gmail.com

Moussa FOFANA, Maitre-assistant en anthropologie de la santé, Enseignant-chercheur à l'Institut des sciences humaines de Bamako (ISH), e-mail : moussa2012fofana@yahoo.fr

Résumé : Au Mali, l'épilepsie constitue un problème de santé publique et social. C'est cette double problématique que cet article a explorée pour expliquer les difficultés que rencontrent les épileptiques dans l'accès aux soins. Nos recherches s'appuient sur une enquête ethnographique. De fait, les entretiens semi-directifs réalisés avec des parents d'enfants épileptiques ont permis de montrer les différentes catégories de praticiens dans la perception de la causalité de l'épilepsie. Les résultats obtenus révèlent de faibles connaissances, voire floues, de la maladie au sein de la population. De fait, l'épilepsie est encore perçue comme une maladie aux multiples dimensions, ce qui justifie les recours pluriels. Ainsi, les populations redoutent les coûts de la prise en charge médicaux et l'inobservance des ordonnances par les familles dèmunies. Les résultats obtenus révèlent aussi l'absence de plusieurs services. Le centre de prise en charge de l'épilepsie ne dispose pas de salle de consultation solennelle de pedo-pédiatrie en tant que telle, ni de salle de neuro-pédiatrie, ni de documents relatifs à l'épilepsie. La structure manque de matériels neurologiques causant des dysfonctionnements dans l'organisation des activités hospitalières. Cette situation oriente les patients vers l'automédication à domicile et vers les guérisseurs traditionnels pour leurs savoirs et pratiques endogènes jugées efficaces dans le traitement de l'épilepsie compliqué face auquel la biomédecine se montre inefficace. Les résultats obtenus dans cet article montrent qu'il est impératif de construire d'infrastructures de prise en charge de l'épilepsie et en même temps équiper en matériels neurologiques.

Mots clés : Bamako, épilepsie, maladie, représentations, soins, trajectoires

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**Abstract:** In Mali, épilepsie is a public health and social problem. This article explores this dual issue to explain the difficulties encountered by epileptics in accessing care. Our research is based on an ethnographic survey. Semi-structured interviews conducted with parents of children with epilepsy revealed the different categories of practitioners in their perception of the causality of epilepsy. The results revealed a poor, even vague,
understanding of the disease among the population. In fact, epilepsy is still perceived as a disease with multiple dimensions, which justifies multiple recourses. Thus, populations fear the costs of medical care and the non-compliance with prescriptions by poor families. The results also reveal the absence of several services. The epilepsy care center does not have a formal pediatric consultation room as such, nor a neuropediatric room, nor documents relating to epilepsy. The structure lacks neurological equipment, causing dysfunctions in the organization of hospital activities. This situation directs patients towards self-medication at home and towards traditional healers for their endogenous knowledge and practices deemed effective in the treatment of complicated epilepsy against which biomedicine proves ineffective. The results obtained in this article show that it is imperative to build epilepsy care infrastructures and at the same time equip them with neurological equipment.

**Key words:** Bamako, epilepsy, illness, representations, care, trajectories

DOI:

**Introduction**

Au Mali, les études épidémiologiques montrent une prévalence globale de l’épilepsie à 13, 35 % (Coulibaly, 2012 : 20). Dans le même temps, ces études montrent aussi que l’épilepsie représente environ 67 % des crises convulsives. Ainsi, la politique de santé au Mali se traduit par un ensemble de lois, de décrets, de programmes de santé et d’organismes qui accompagnent l’action publique. Pour cela, l’État a montré son engagement à protéger la vie des populations au moyen d’une politique de santé efficace. Cette protection de l’enfant s’inscrit dans le cadre des conventions juridiques responsables de la santé maternelle et celle de la santé infantile préventive. Ces conventions ont pour objectif de rendre harmonieuse la vie de ces « petits sujets de l’anthropologie » (Lallemand & Le Moal, 1981).

En dépit de ces réformes et propositions, il n’en demeure pas moins vrai que les pathologies neuro-pédiatriques, les tumeurs cérébrales et l’épilepsie pose à la fois un problème social et un problème de santé publique. L’épilepsie, cette maladie, se caractérise par des déficiences multiples (motrices, mentales, sensitives, sensorielles, etc.). Dans ce contexte, l’anthropologue Abdoulaye Guindo et al (2020) montrent que les effets de la maladie sur l’enfant et ses proches sont considérables. Selon ces auteurs, cette pathologie se traduit chez l’enfant par des difficultés de l’attention, des difficultés d’apprentissage et des troubles psychologiques. De fait, cette pathologie a fait l’objet d’études qui cherchent à analyser les représentations et à comprendre les comportements des épileptiques liés à elle comme ce fut le cas de nombreux pays africains, notamment le Sénégal (Adotevi & Stephany, 1981), la
Centrafrique (Mbelesso et al., 2009). Ainsi, chaque société à ses propres maladies qui n'ont rien à voir avec le cadre biomédical ainsi que ses manières particulières de les interpréter, de les prévenir et de les guérir (Jaffré & Olivier de Sardan, 1999 ; Monteillet, 2005). Sans oublier le fait que le phénomène que la maladie désigne ne peut être confondu avec celui qui est identifié par la biomédecine (Fainzang, 1989).

L'essentiel de ces travaux a montré que l'épilepsie est une pathologie dont les causes sont reliées à des systèmes de pensée plus large, qui dépassent la sphère biomédicale (Arborio, 2009). Les populations ont des perceptions très contrastées et des modes de recours pluriels. En effet, l'épilepsie est perçue comme une maladie grave, compliquée aux multiples dimensions et demeure une fatalité. Ces représentations circulent de bouche à oreille ou rebondissent d'une culture à une autre. Pour cela deux théories principales sont mobilisées pour cette étude afin de comprendre comment la maladie est vécue et pensée par les populations : la théorie de l'anthropologie interprétative de la maladie de Kleinmann (1980) et l'ethnométhodologie (Garfinkel, 2007). Selon Arthur Kleinmann (1980), les systèmes de soins (health care systems) rassemblent le réseau des réponses aux problèmes humains entrainés par la maladie : les croyances étiologiques, le choix des traitements, les statuts et rôles légitimes socialement lors des actions sur la maladie, les relations de pouvoir qui les accompagnent. Arthur Kleinmann (1980) montre que la réalité clinique est en partie construite par les systèmes sociaux et culturels. C'est ainsi qu'il divise cette réalité clinique en trois secteurs interreliés (*popular sector, professional sector, folk sector*). Le système social et culturel de Bamako intègre cette division sociale et culturelle en secteur de Kleinmann.

Par ailleurs, l'ethnométhodologie présuppose que nous sommes tous des sociologues à l'état pratique (Coulon, 2014). Cette approche montre que les ethno-méthodes apparaissent comme des faits et des gestes de la part des acteurs sociaux pour résoudre les différents problèmes auxquels ils font face au quotidien. Tous ces constats nous amènent à poser les questions suivantes : quelle est l'actualité des représentations sociales de la maladie de l'épilepsie à Bamako ? Dans un tel contexte, plusieurs questions se posent : quelles sont les trajectoires
thérapeutiques entreprises par les parents d'enfants épileptiques qui permettent de comprendre
les dynamiques qui existent entre le recours aux soins endogènes et les soins biomédicaux ?
Quelle est la politique de prise en charge menée par les politiques publiques de santé devant
l'ampleur de la situation ? Ainsi, nous dégageons à partir de la question de recherche les
hypothèses suivantes :

✓ les parents ont des représentations de l'épilepsie ;

✓ les parents ont des comportements de recours ;

✓ les parents assument eux-mêmes la prise en charge de l'épilepsie.

L'objectif principal poursuivi dans cet article est de cerner les perceptions des parents d'enfants épileptiques et éventuellement les trajectoires thérapeutiques entreprises. Ainsi, les objectifs spécifiques se dégagent :

> analyser les représentations de la maladie de l'épilepsie

> étudier les trajectoires thérapeutiques de la prise en charge de la maladie ;

> dégager les politiques et les procédures publiques et sociales de prise en charge de l'épilepsie.

Cet article est structuré comme suit :

- l'introduction ;

- la méthodologie ;

- les résultats obtenus ;

- les résultats et discussions ;

- la conclusion ;

- et la bibliographie.
# 1. Méthodologie de recherche

## Méthodes et outils de collecte de données

La méthodologie qui est utilisée ici repose essentiellement sur la démarche qualitative par entretien approfondi, descriptif et analytique. L'approche qualitative a permis d'analyser les perceptions, les savoirs et pratiques locales autour de la maladie de l'épilepsie. L'étude a concerné un total de 38 parents venus en consultation. L'échantillon est constitué d'hommes et de femmes. Ces personnes ont rencontré des problèmes de santé et elles n'avaient pas d'informations appropriées à propos de cela. Par conséquent, sur les recommandations de leurs prédécesseurs, elles ont trouvé de solutions. Alors, la plupart des participants étaient des commerçants, des fonctionnaires retraités et des personnes âgées n'exerçant aucune activité. Les parents des enfants sont issus de groupes ethniques différents. La majorité était de confession musulmane.

En effet, l'instrument qui a été utilisé pour la collecte de données est le guide d'entretien de type semi-directif. Les entretiens ont porté sur les perceptions de l'épilepsie pédiatrique, les signes et la trajectoire thérapeutique. Les parents ont été consultés pour leur consentement à l'étude. Les réponses données sont anonymes. Les enquêtés pouvaient à tout moment, s'ils le voulaient, interrompre les entretiens. Nous leur avons accordé tout cela dans le souci de nous conformer aux normes communautaires pour diminuer les risques de soupçons malveillant de la part des enquêtés. C'est ce que Jean-Pierre Olivier de Sardan (2008) appelle « l'encliquage », qui est un des biais de terrain importants pour le chercheur. Ce « encliquage » consiste à s'assimiler à une clique ou une faction sociale en s'y conformant. Cette situation, qui témoigne des difficultés que nous avons eues lors de la collecte des données, a fait l'objet de plusieurs volumes dont ceux de Jean-Pierre Olivier de Sardan (2008) et ceux de Jean Peneffe (1992). En tout cas, enquêté dans son propre milieu ou dans sa culture, cela ne va pas de soi : ça soulève un problème de « subjectivité » dans la démarche ethnographique et nous demande de faire la part des choses entre « la subjectivation objective de la subjectivité » et « l'objectivation subjective de l'objectivité » (François-Marie, 2017). Comme le souligne Florence Weber
(2009), il est question d'appréhender le terrain dans une double dimension de rapprochement et de distanciation scientifique pour ne tomber dans le piège de l'appartenance culturelle. L'étude de terrain s'est déroulée entre mars et juin 2025. Comme l'ont montré Alain Blanchet & Anne Gotman (1992), le déroulement de l'enquête a pris trois paramètres : le temps, le lieu et le rapport enquêté (e)/enquêteur :

> « La programmation temporelle, la scène et la distribution des acteurs. La programmation temporelle définit la tranche horaire de l'entretien et notamment la façon dont il s'inscrit dans la séquence des actions quotidiennes des interviewés. L'influence de ce moment d'insertion temporelle de l'entretien dans la quotidienneté s'exerce à travers la contamination du discours par les représentations et actions précédentes » (Blanchet & Gotman, 1992 : 125 ; Amsellm- Mainguy, 2007 : 88).

Les acteurs ont été identifiés et rencontrés pour des entretiens après consentement et dans le lieu de leur choix. Ce choix permet à l'enquêté (e) de se sentir à l'aise et de s'exprimer librement.

## 2. Résultats

### 2.1. Perceptions de l'épilepsie et les mécanismes de recours au traitement

La trajectoire de soins est qualifiée de « complexifiée » lorsque le parent associe au traitement médical au moins un autre type de soins considéré comme une thérapie alternative. Les parents qui se réfèrent à une représentation surnaturelle des épilepsies infantiles ont tous suivi un parcours de soins complexifié. Ces représentations surnaturelles les ont réconfortés dans leur choix de s'orienter, en fonction de leurs croyances, vers un marabout, un homme de Dieu ou un exorciste, perçus comme les personnes les plus indiquées pour soigner les troubles épileptiques. Dans cette socio-culture, ils ont eu systématiquement recours aux traitements mystico-religieux. Ceux-ci se résumaient en l'exorcisme, qui consiste en des brulures d'encens traditionnel, des bains rituels, des ports d'amulettes dans les cheveux, des pratiques de scarifications et des lavements, en vue de conjurer le mauvais sort ou l'esprit du mal. Ces traitements s'accompagnent également d'un certain nombre d'interdits alimentaires, comme le bannissement de certains aliments : les œufs, le poulet, la sauce de gombo. B.T., 34 ans, mère d'une fille de 14 ans, affirme : « Le guérisseur nous a dit que cette maladie-là, ce n'est pas pour l'hôpital.
» Selon le guérisseur qu'elle avait consulté dans le contexte de la quête de la guérison de sa fille épileptique, l'enfant est possédée par les esprits maléfiques et il faut faire des incantations pour les chasser du corps et observer des interdits. Comme les résultats de sa prise en charge n'ont pas abouti aux résultats attendus, alors B.T. décide de se rendre à l'hôpital où il y a un service spécialisé dans la prise en charge des enfants épileptiques. Globalement la médecine conventionnelle n'offre pas de garantie de traitement, c'est la raison pour laquelle les parents des enfants malades d'épilepsie ont recours aux acteurs de la médecine endogène. La maladie fait intervenir une multitude d'acteurs, de techniques de guérison. Comme le rappelle Didier Fassin :

> « La maladie et son traitement, dans toutes les sociétés, sont objets de savoirs et enjeu de pouvoirs. Dans les villes africaines, les savoirs de l'herboriste, du marabout et du médecin sont en situation de rivalité en même temps que les pouvoirs du thérapeute interviennent dans les champs politiques, religieux et économiques ; la santé y devient un marché où se trouvent des relations contractuelles et transitoires entre le malade et le soignant » (Fassin, 1992 : 359).

Dans cette socio-culture, l'épilepsie appelée « kirikirimasien » se manifeste par des signes : la description physique de l'affection ouvre les discours qui s'attachent à retracer les caractéristiques pathologiques. Sur un autre plan, la crise concerne la majeure partie de la sémiologie de l'affection qui est par ailleurs initialement définie comme une maladie du corps (farikolo bana). Par la suite, il existe également des cas où l'aggravation de la maladie conduit à des céphalées ou à des troubles mentaux. Les populations désignent la maladie aussi comme maladie de l'esprit. La douleur de la maladie est décrite en fonction de sa localisation. B.T., 34 ans : « Ça commence par la tête, les yeux, les bras et la douleur descend jusqu'à attraper les jambes ». En bambara les termes suivants liés aux parties du corps : la tête (kungolo dimi), le cœur (dusukun dimi), la poitrine (disi dimi) et les nerfs (a bè fasa fè). La maladie se manifeste par l'état d'inconscience du malade. Elle occupe une place importante dans les descriptions des signes psychiques. Elle est assimilée à la perte de l'esprit (hakili tiyen) ; l'inconscience se matérialise premièrement par la sensation de vertige (nyenamini), accompagnée de mouvements incontrôlés pendant la crise et de bave. Un sommeil profond vient clore cet épisode auquel succède, au réveil du malade, une phase d'incohérence comportementale. Selon B.T : « Si la
maladie commence, elle est renversée ; puis son bruit se calme. À ce moment, elle n'est au courant de rien ; elle dort jusqu'à reprendre conscience. » (B.T., 34 ans, mère d'une fille épileptique).

## 2.2. Les limites du modèle hospitalier dans la production de l'offre publique de soins

L'hôpital est une institution dont la vocation est d'apporter la guérison aux personnes malades. C'est pourquoi cet itinéraire thérapeutique est incontournable pour les malades épileptiques. Alors, à l'hôpital Gabriel Touré, les enfants épileptiques sont orientés dans un service d'accueil spécialisé où ils sont pris en charge par l'équipe médicale. Dans ce contexte, un plateau technique est réservé aux malades épileptiques qui viennent en consultation dans ce centre de prise en charge. Ils sont mis sous traitement et par la suite retournent chez eux. Bien que le centre dispose de médecins très compétents dans la prise en charge de l'épilepsie pédiatrique, il n'en demeure pas moins vrai que des difficultés apparaissent. Ces difficultés s'expliquent par le manque de salle de service solennel de pédo-pédiatrie et le manque de salle de consultation neuro-pédiatrique. À cela s'ajoutent les difficultés de matériels neurologiques et de documents relatifs à l'éducation thérapeutique. Le centre de prise en charge ne dispose que d'une salle, celle de la consultation ; ce qui empêche toutes possibilités de manœuvrer normalement. Par ailleurs, cela renforce la perception de l'épilepsie (en bambara kirikirimasien) comme une maladie chronique, compliquée, qu'on ne peut guérir à l'hôpital et une fois qu'on en est atteint, on peut vivre avec pendant toute sa vie. Un parent d'enfant épileptique affirme :

> « Le médecin nous a prescrit des médicaments. Ces médicaments ont été achetés mais ça ne lui a pas servi aussi, jusqu'à maintenant la maladie s'est aggravée encore. Les médicaments que les médecins prescrivent, je les utilise mais ça ne diminue pas toujours » (F.D, 38 ans, ménagère).

Cet extrait d'entretien montre que les médicaments administrés aux enfants épileptiques soignent temporairement ces derniers. Vu que les traitements biomédicaux n'apportent pas les résultats escomptés concernant le caractère chronique de la maladie, sur recommandation de l'entourage, les parents empruntent d'autres trajectoires thérapeutiques à la quête de guérison. F.D. affirme :
« Un de mes voisins du quartier m'a indiqué un guérisseur. C'est ce dernier qui nous a dit que ce n'est pas *kirikirimasien* ; c'est plutôt *Kunafè* (djinn, cheitane, sorcier, génie, etc.). Ce guérisseur nous a donné des médicaments et j'ai lavé l'enfant avec ça un moment et après je suis revenu au Gabriel Touré. Maintenant, ma fille-là ne tombe (crise convulsive) pas comme avant. » (F. D., mère d'enfant épileptique).

Comme le rappelle Claude Lacroix (2003), la représentation est une « idée que l'on se fait de quelque chose, d'une maladie, d'un traitement. Elle correspond à un état de connaissance antérieure à un apprentissage systématique. Elle comporte une dimension de jugement, elle est une forme de connaissance pratique » (Lacroix, 2003 : 34). Dans les représentations locales, la maladie à une double dimension. Cette approche fait de la maladie une réalité indépendante de sa définition biomédicale. Dans ce contexte, la notion de maladie chronique est difficilement acceptée et est perçue différemment par les populations. Cependant, celle-ci persiste ou devient chronique. La maladie de l'épilepsie dégage une origine surnaturelle à laquelle la thérapie naturelle ne conviendra pas à elle seule.

## 2.3. Les parents des enfants épileptiques face à la tarification des soins

La prise en charge de la maladie de l'épilepsie revient très couteuse et n'est pas à la portée de tous. En observant finement le fonctionnement du centre de prise en charge de l'épilepsie, on s'aperçoit que les frais de consultations, les frais des examens de laboratoire et l'achat des médicaments prescrits sont à la charge des parents d'enfants malades. Le récit précédent relate l'existence de paiement des frais relatifs à la santé des enfants épileptiques. L'accès aux soins pour les malades nécessite de l'argent. Selon les acteurs de la médecine moderne, la plus part des malades suivent le traitement. Et une minorité ne suit pas normalement le traitement à cause de leur faible pouvoir d'achat. C'est la raison pour laquelle, les parents préfèrent s'orienter vers les guérisseurs traditionnels. En effet, ce recours à la médecine endogène est systématique et les parents d'enfants sollicitent les guérisseurs traditionnels pour leurs savoirs, leurs pouvoirs et compétences dans la guérison des individus souffrant de maladie compliquées. François Laplantine & Paul-Louis Rabeyron (1987) montrent que les guérisseurs traditionnels font partie de cet « espace du guérissage laissé libre par les insuffisances actuelles de la médecine et qui ne relève pas du modèle expérimental sur lequel est fondée cette dernière
» (Laplantine & Rabeyron, 1987 : 45). Ces auteurs confirment l’aspect mystique des socio-cultures africaines. En fait, la médecine endogène est très efficace en ce qui concerne les maladies de la biomédecine et surtout les maladiesurnaturelles et compliquées. Non seulement les parents des enfants malades d’épilepsie n’admettent pas la chronicité de la maladie mais en même temps ils ont recours à la pharmacopée traditionnelle. C’est ce qui montre l’attachement des populations à la pharmacopée traditionnelle car beaucoup de maux dont souffrent les hommes sont entachés de mysticisme.

3. Discussion des résultats

3.1. L’épileptique, les parents et l’offre de soins publics

Dans les travaux anthropologiques portant sur les itinéraires thérapeutiques, l’hôpital
apparait comme une réponse dans le processus de la quête de la guérison (Ebang Ondo, 2012 ;
Sainsaulieu, 2008, Fofana & Arou, 2025). Ces littératures ont montré la complexité des
trajectoires thérapeutiques. Cette complexité est marquée par la diversité des recours et elle
retarde beaucoup de malades pour la consultation à l’hôpital (Ndoye, 2009). Avant de consulter
le personnel biomédical, le malade peut pratiquer l’attentisme avant d’explorer toutes les voies
à sa portée.

Par ailleurs, l’anthropologue Tidiane Ndoye (2009) montre que : « l’ensemble de ces
recours envisagés ou effectivement choisi doit être compris comme la construction sociale
d’une réponse thérapeutique adaptée face à l’interprétation de la maladie » (Ndoye, 2009 : 127).
Le fait que l’épisode épileptique soit pris en charge à l’hôpital confère un caractère important,
ce qui démontre que le problème est sérieux. Dans ce contexte, il n’est surprenant de croiser
dans le centre de prise en charge du diabète des malades accompagnés de tierces personnes et
avec de l’argent. Dans cette socio-culture, en cas d’accident, d’accouchement ou de maladie, il
est fréquent de voir la présence d’un proche dans l’accompagnement et le circuit de soins de
santé. Cette pratique n’est pas nouvelle dans les pays africains et au Mali. Notre résultat
corrobore celui de Marie Schmitzler (2014). Elle montre que la présence des proches au chevet
du malade participe à sa guérison. Ainsi, elle montre qu'en Afrique, les malades sont toujours accompagnés par les membres de la famille ou de l'entourage dans les structures sanitaires. Nous rejoignons tout de même Marcel Calvez (2014), qui en occident a mis en évidence le rôle des accompagnants des patients souffrant de maladies chroniques comme le pivot du soutien moral et psychologique. Pour cet auteur, l'accompagnant joue un rôle important dans le processus de guérison du malade. Les accompagnants sont parties prenantes de la production de soins. Ce qui dépasse les fonctions d'accompagnement affectif des malades qui pouvaient leur être octroyées par les professionnels de soins dans les espaces hospitaliers » car ils jouent plusieurs rôles dans le processus de guérison du malade. Globalement cette pratique d'accompagnement dans le processus de guérison des malades est récurrente dans les pays du Nord comme dans les pays du Sud comme le Mali.

## 3.2. La tarification des soins

La politique des États africains visant à se réapproprier la déclaration d'Alma-Ata rencontre de nombreux problèmes, notamment celui de respect d'engagement. Face à ces difficultés, l'Unicef et l'OMS ont apporté des changements dans la politique de soins de santé primaires. De là Valérie Ridde (2012 : 87) montre que l'initiative de Bamako de 1987 a pour objectif de sortir de la gratuité des soins pour aller vers les soins payants. En fait, l'initiative de Bamako a pour objectif l'obligation pour les malades de payer pour leurs propres soins d'une part, et de décentraliser la gestion des systèmes de santé d'autre part.

Globalement, la maladie à l'ère de l'accès aux soins moderne nécessite de l'argent. À ce sujet, Jeanne Defontaine (2005) parle de la « marchandisation ». Elle montre que, la « marchandisation », c'est la vente d'un produit ou d'un service mis sur le marché. Ainsi, ce qui montre que, face aux services de santé, les parents des enfants épileptiques assurent eux-mêmes la prise en charge des soins médicaux. Notre résultat corrobore celui de Laeticia Sounda (2018 : 264) et de Joseph Tonda (2015 : 115) qui sont parvenus à la même conclusion. Ils montrent que l'accès aux soins dépend de la classe sociale. Ainsi, Sounda (2018) qualifie ce comportement de « médecine de classe », une pratique discriminatoire. Être épileptique de
classe sociale aisée favorise l'accès aux soins dans le système de santé. Cette constatation s'accorde avec celle d'Abdoulaye Guindo et al (2020). Ils montrent que, ces enfants appartiennent à différents catégorie sociales globalement distinguées comme « des pauvres » et « des riches ». Les pauvres sont ceux qui n'arrivent pas à couvrir les frais de soins de leurs enfants et doivent à l'aide du service social. Alors que les « riches », en plus d'assurer les frais de soins, arrivent à payer les chambres individuelles lors de l'hospitalisation de leurs enfants (Guindo et al., 2020: 82).

En filigrane, cela confirme les politiques de santé publique, Didier Fassin (1996), dans une anthropologie politique de la santé, a montré que la santé est un espace politique à l'intérieur duquel naviguent des enjeux ; parmi lesquels, les inégalités. Elles ont fortement influencé la qualité des soins car il existait de nombreuses difficultés à honorer les ordonnances. Ces inégalités sont produites par la société et se manifestent dans l'état des rapports sociaux entre les individus. Elles sont un ordre social qui s'impose aux sociétés. Par conséquent, l'auteur propose de dépasser les habitudes des approches comportementales et culturelles qui consistent à relier catégories sociales et morbides. Au Cameroun, les résultats d'une étude similaire réalisée par Catherine Halpern (2010) confirment ces attitudes. L'auteure montre que les malades se confrontent à de nombreux problèmes d'ordre psychologiques et financier dans l'accès aux soins de santé. Le manque de ressources financières a divisé la société en classe et a défavoriser les plus démunis dans l'accès aux soins et l'inobservance de traitement. Cette constatation s'accorde avec celle de Mariam Sissoko (2025: 67), à Bamako et celles de Maud Gelly & Laure Pitti (2016), en France ; ce qui d'ailleurs n'est pas nouveau : que les états de santé soient différenciés selon les classes sociales fait l'objet d'un large consensus, en épidémiologie comme en sciences sociales, et ce depuis les travaux de Louis-René Villermé, au XIXe siècle, voire ceux de Bernardino Ramazzini, un siècle plus tôt. Ce ressenti rejoint ce que pense Antoinette Chauvenet (1973) lorsqu'elle s'interroge sur la « médecine de classe » et sur la capacité qu'a l'institution sanitaire à corriger les inégalités sociales de santé. Son analyse porte sur la question si l'ordre médical contribue à produire et à reproduire une société de classe. Cette attitude se rapproche de ce que le sociologue Joseph Tonda (2015) appelle la notion des
éblouissements qui est révélatrice d'une cause de ce malaise, une société divisée en deux groupes : l'une riche et l'autre pauvre.

### 3.3. La trajectoire des parents et des épileptiques

Contrairement à l'offre de soins institutionnelle, les offres de soins locales fleurissent. Les parents épileptiques avouent déjà avoir parcouru les hôpitaux sans jamais trouver de guérison face à une maladie qui ne fait que récidiver. C'est pourquoi, sur recommandation de leurs prédécesseurs, ils se tournent vers d'autres alternatives. Il s'agit du « secteur professionnel », du « secteur populaire » et du « secteur traditionnel ». Comme le rappelle Souleymane Fonga (2014), ce choix thérapeutique s'explique en fonction du système médical, de sa perception et de ses croyances et en fonction de l'accessibilité des soins (Fonga, 2014 : 21). De fait, la trajectoire thérapeutique se définit comme la succession des recours aux soins. C'est la succession des recours à la formation des soignants (Sidibé, 2011 :15). Ces recours aux soins se justifient par le fait que les populations acceptent difficilement l'appellation « maladie chronique », ce qui les amène par tous les moyens à sortir de cette prise de médicament à vie et de trouver une thérapie pour une guérison définitive. En même temps lorsque la famille constate un équilibre, elle oublie le traitement et croit que la guérison est conquise, ce qui conduit brutalement à la rechute de l'état de santé. En Afrique, les parents des malades ne jugent pas utile de réaliser des contrôles cliniques et biologiques régulier, ce qui rend aléatoire l'adaptation. Souleymane Fonga (2014 : 32) ne partage pas totalement cette idée, il souligne qu'au niveau de la médecine conventionnelle, le soignant s'appuie seulement sur le côté somatique, ce qui entraine une insatisfaction des parents qui ne voient pas d'amélioration. À cet effet, si la guérison n'est pas satisfaisante ; du coup le malade, sa famille et l'entourage se posent des questions sur l'origine mystique du mal ; alors l'appellation maladie chronique n'est pas partagée par tous. Dans ce contexte, les malades ont recours à la médecine endogène pour se traiter, ce qui justifie le recours aux plantes médicinales contre l'hypertension et le diabète. Dans ce cas, le choix de la médecine locale est une preuve de la non-satisfaction dans l'amélioration de la santé. Dans cette socio-culture, la maladie se fonde sur deux aspects :
maladies naturelles et les maladies dites socio-culturelles « jetées » par des forces maléfiques à distance ou lorsque la personne a transgressée un interdit. En fait, la médecine locale propose des soins culturels basés sur la phytothérapie traditionnelle chez les guérisseurs.

L'épilepsie est aussi l'une de ces maladies car elle est chronique et le traitement est assez long et compliqué. Les guérisseurs ont la maitrise dans le domaine du visible et de l'invisible. Ils sont nantis de connaissances mystiques. Ils peuvent faire des compromis avec des forces invisibles en vue d'une guérison définitive car une maladie compliquée ne peut être guéri que de cette façon. Nous rejoignons Yannick Jaffré & Jean-Pierre Olivier de Sardan (1999), qui ont montré dans leur étude que la médecine endogène s'attache à soigner de telles maladies aussi compliquées car la nosologie et la nosographie sont « construites socialement » (Jaffré & Sardan, 1999). Le choix de la médecine moderne ou traditionnelle lors d'épisodes morbides est lié aux représentations culturelles et locales de la maladie. Dans ce contexte, la maladie est construite socialement et sa guérison dépend du type de pratiques thérapeutiques plus ou moins reliées à des croyances religieuses puis qu'il n'est pas facile de séparer le médical du rituel. Bouly de Lesdain (1994) ne partage pas totalement ce point de vue.

À ce titre, il ne circonscrit pas le mal uniquement à la sorcellerie mais postule une origine extérieure au « mal ». Dans ce contexte, la sorcellerie est au cœur du « mal » et il interroge la société pourquoi le mal est arrivé et pourquoi la douleur et la souffrance pour telle ou telle personne. Retenons, avec Sylvie Fainzang (1985), dans ce cas que le recours à cette instance est motivé par leur réputation de thérapeutes disposant d'un savoir « savant » et le pouvoir de guérir. L'anthropologue de la santé Didier Fassin (1996) montre que le recours à la médecine endogène apparaît comme la propre réponse aux problèmes de santé des individus dans un contexte culturel particulier. Cette constatation s'accorde avec celle de Caroline Desprès (2011), qui a réalisé une étude similaire à la Réunion. Alors, les résultats précédents et ceux de Sylvie Fainzang (1989) convergent et nous confortent dans cette analyse. Elle montre que les guérisseurs traditionnels pratiquent des rites en liaisons avec les énergies visibles et
invisibles pour guérir les maladies et que le fait de se protéger contre les maux de toute sorte n'est pas une réalité spécifiquement africaine, mais aussi européenne.

## Conclusion

En définitive, l'article a permis de comprendre les représentations des épilepsies pédiatriques sur la trajectoire thérapeutique des parents d'enfants épileptiques pris en charge à l'hôpital Gabriel Touré de Bamako. Les résultats obtenus montrent que les populations n'ont pas de connaissances suffisantes sur la maladie. L'épilepsie continue d'être perçue comme une maladie aux multiples dimensions, ce qui justifie les recours pluriels, de la médecine moderne en passant par la médecine endogène. Les représentations locales associent l'épilepsie à une maladie chronique nécessitant une prise en charge à longue durée. C'est ce que les familles ne supportent car rares sont les parents qui sont affiliés à l'Assurance maladie obligatoire afin de supporter la prise en charge. Il est important de souligner ici aux politiques publiques de santé la construction de structures regorgeant de services solennels de pedo-pédiatrie et de neuro-pédiatrie. De même, ces services doivent être équipés de matériels neurologiques pour une meilleure prise en charge des enfants épileptiques.

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