Si les patient·es jugé·es « cortiqué·es » bénéficient d'un ensemble de dérogations et leur marge de manœuvre est plus large que celle d'autres, nous n'en déduirons pas pour autant qu'il leur est donné le droit « de questionner l'autorité des médecins<fnref n="234" /> ». Leur catégorisation comme patients cortiqués leur permet plutôt d'opter pour des comportements et des pratiques qui ne seront pas perçus comme questionnant l'autorité médicale, alors qu'ils l'auraient été et seraient considérés comme déviants si ils étaient adoptés par d'autres. En cela, nous référons à une conception de la déviance comme une propriété non pas du comportement lui-même d'un individu, mais de l'interaction entre une personne qui commet un acte et celles qui réagissent à cet acte (Becker 1985). L'exemple de l'ambiguïté avec laquelle les médecins appréhendent la prise en charge des patients qui par ailleurs, sont des professionnels médicaux ou paramédicaux, illustrent particulièrement ce qui se joue dans l'assignation à une place socialement située et l'évaluation de l'adéquation entre attentes des professionnel·les et comportements effectifs des patient·es.

### III. Qualifier la déviance, disqualifier les déviant·es

Après avoir montré que les jugements médicaux ne s'appuient pas tant sur l'évaluation des comportements et pratiques effectifs des patient·es que sur leurs modalités, et donc qu'ils sont socialement marqués, nous allons maintenant nous pencher sur les mécanismes de la production des disqualifications comme déviant·es, quand elle advient, et ses effets. Ces derniers varient selon que les médecins aient assigné les patient·es au groupe socialement dominant, composé approximativement des membres réel·les ou supposé·es des classes supérieures ou moyennes d'encadrement ou intellectuelles, ou au vaste groupe dominé, regroupant les supposé·es membres des classes populaires ou moyennes d'exécution<fnref n="235" />. En nous inscrivant dans la perspective de Howard Becker relative aux pratiques déviantes, nous allons nous concentrer sur les processus de construction de la déviance par les médecins, qui endossent alors le rôle d'entrepreneurs de morale faisant appliquer les normes<fnref n="236" />. Dans cette perspective, c'est dans l'interaction entre, d'une part, une personne qui commet un acte et, d'autre part, celles qui réagissent à cet acte, qu'est produit la déviance.

<footnote n="234">²³⁴ La reconnaissance de l'autorité médicale étant un préalable à un jugement favorable de la part des médecins, même si elle peut revêtir des formes différentes selon les groupes sociaux d'assignation. Voir chapitre 3.</footnote>

<footnote n="235">²³⁵ Cf. Chapitre 3.</footnote>

<footnote n="236">²³⁶ Howard Becker différencie deux types d'entrepreneurs de morale : ceux qui créent les normes et ceux qui les appliquent (Becker 1985, « Chapitre 8 : Les entrepreneurs de morale »).</footnote>
À partir d'observations menées exclusivement au sein de l'hôpital Sainte-Thérèse (Paris) et dans des circonstances comparables de prise en charge (des hospitalisations de semaine ou longues), nous allons nous attacher à décrire de façon détaillée comment sont sanctionnés les écarts à l'ordre et à la circonscription déterminés par les médecins et leurs effets sur les capacités d'action des patient·es. À nouveau, nous partirons des catégories indigènes des professionnel·les médecins, conçues et comprises, comme leurs pendants positifs abordés dans le chapitre précédent, comme autant de distinctions qui reflètent les intérêts des catégorisants dans la relation (Becker 1993 : 31). L'analyse de l'abondance de qualifications négatives des patient·e·s ou de certains comportements dévoile qu'elles peuvent être classées dans deux grands registres : celui de la pénibilité (avec des adjectifs tels que « chiant·es », « casse-pieds », « pénibles » ou « embêtant·e·s »), et celui de la folie, avec un ensemble d'expressions telles que « patient·es psy », « folles », « folles à lier »<fnref n="237" /> etc.

Plutôt que de viser des comportements fondamentalement différents, ces qualifications dépendent surtout du profil social des patient·es et des motifs supposés de ces comportements.

## Encadré 7 Précautions et enjeux méthodologiques dans l'analyse des jugements relatifs à la folie

L'analyse des qualifications ayant trait à la folie a posé un certain nombre de problèmes épistémologiques : en effet, comment juger, en sociologue, de la véracité ou de l'abus d'un diagnostic médical en termes de santé mentale ? On a choisi d'appliquer aux catégorisations des médecins les mêmes prescriptions que celles que Howard Becker livre à destination des sociologues : « Supposer que le comportement que l'on étudie est parfaitement sensé, mais que ce sens nous échappe pour le moment, est en général une bonne alternative sociologique à l'hypothèse [...] de la folie [...]. En termes d'analyse, cela signifie que chaque fois que nous découvrons quelque chose qui nous semble si étrange et si incompréhensible que la seule explication que nous puissions en donner est une version quelconque de "Ils doivent être fous", nous devrions systématiquement suspecter que nous manquons grandement de connaissances sur le comportement que nous étudions. Il vaut mieux supposer que tout cela a un sens et en rechercher la signification » (Becker 2002). Il s'agit d'une précaution à double emploi : plutôt que de se demander si une patiente, désignée comme « folle », faisait effectivement - ou devrait faire - l'objet d'un diagnostic psychiatrique, je me suis concentrée sur les usages de la qualification, ou plutôt de la disqualification, à travers le registre de la folie : ainsi, on a pu mettre au jour que cette catégorie se rapporte à un jugement social plutôt que médical. En effet, comme le rappelle Muriel Darmon dans l'introduction à son ouvrage consacré aux carrières anorexiques, « il n'appartient pas au sociologue de

<footnote n="237">²³⁷ Je conserve la forme au féminin, car c'est celle qui a le plus dominé dans mes observations. Cela n'est sans doute pas anodin.</footnote>
distinguer le normal et le pathologique comme des caractéristiques intrinsèques des comportements ou des personnes », mais il faut plutôt prendre cette distinction pour objet en tant que question d'assignation et d'imputation : « Il s'agit en effet d'identifier les processus par lesquels des comportements vont être identifiés comme déviants et les chronologies dans lesquelles s'inscrit cet étiquetage » (Darmon 2008 : 9). Mais cette précaution s'est aussi avérée nécessaire pour se garder d'adopter sans distance le point de vue de l'équipe médicale, dans des situations où le recours à une explication en termes de déraison guette, aussi, l'étudiante en sciences sociales que je suis et dont les dispositions sociales et scolaires se rapprochent plus de celles des médecins que de celles de la plupart des patient·es hospitalisé·es (et plus encore, de celles et ceux susceptibles d'être catégorisé·e·s comme « folles »).

Ainsi, je me suis concentrée sur les usages et les effets profondément disqualifiants de cette catégorisation. Cela m'a permis de mettre au jour la manière dont le discrédit s'abat à la fois moins rapidement, mois sévèrement, et moins profondément, selon la norme à laquelle les patient·es sont assigné·es. En analysant en détails ces mécanismes de disqualification et leurs effets, on renforcera encore notre hypothèse d'un traitement intégralement inégal selon les caractéristiques sociales - réelles ou supposées - des patient·es. Les patient·es « pénibles » et les patient·es qualifié·es de « psy » se trouvent sur un continuum de telle sorte qu'il existe une certaine gradation dans ces catégorisations. Un·e patient·e qualifié·e de « psy » sera presque automatiquement aussi jugé·e « pénible ». Au contraire, certaines personnes sont désignées comme particulièrement embêtantes, mais ne seront jamais qualifiées de « psy ». La vive contestation que peuvent opposer aux médecins les patient·es les plus précaires ne sera en revanche pas jugée en termes de pénibilité parce qu'elle ne sera pas en tant que telle prise en compte. Elle sera balayée d'un revers de la main sous prétexte d'être la preuve d'une « folie », d'une fureur irrationnelle et irraisonnable. Au-delà de la seule qualification littérale, c'est au traitement réservé aux patient·es, aux disqualifications de leurs requêtes et points de vue, qu'il faut être attentive et qui permettent de révéler à quelle norme elles et ils sont assigné·es.

## A. Du comportement non-conforme à la disqualification : un processus socialement différencié de construction de la déviance

Il faut analyser dans un premier temps comment se constitue, ou non, dans l'interaction, l'étiquetage comme déviant, en s'interrogeant sur les conditions de possibilité de cet étiquetage. Il est nécessaire de différencier non-conformité aux attentes et aux prescriptions et déviance. En effet, on l'a vu, l'adoption ou la performation de comportements non-conformes, c'est-à-dire ne répondant pas aux attentes normatives des médecins, ne mènent cependant pas forcément à la disqualification comme déviant·es. Les patient·es catégorisé·es comme « cortiqué·es » et dont il est attendu qu'ils et elles comprennent « tout, tout de suite », peuvent finalement s'avérer relativement distant·es et inobservant·es vis-à-vis de leur traitement sans
qu'il ne leur soit retiré le crédit attaché à la qualification comme cortiqué·es. Les médecins et les autres professionnel·les de santé peuvent constater une non-conformité sans pour autant recourir à l'étiquetage de son auteur comme déviant. C'est également là que se logent les variations dans les modèles de modalités des conduites, qui prescrivent les manières d'obéir à la norme et les manières d'y désobéir qui demeurent acceptées.

La disqualification comme déviant·e, que je propose d'appréhender à travers les catégorisations négatives comme « pénible », « fou » etc., et leurs effets, se réalise au cours de ce qu'on peut concevoir, après Harold Garfinkel (1956), comme des « cérémonies de dégradation ». Celles-ci sont des rituels collectifs de dénonciation publique de l'identité, dans notre cas, identité d'un·e patient·e comme déviant·e. Les visites et les staffs médicaux se prêtent particulièrement bien à être conçus comme des espaces où prend place ce rituel et où un dénonciateur alerte sur un comportement présenté comme anormal ou non-conforme, prenant à témoin l'ensemble de l'équipe. Si cette cérémonie réussit, l'« identité » totale (pour reprendre les termes de Garfinkel) du patient est refondée dans un processus qu'il désigne comme une indésirabilisation. Certaines de ces cérémonies de dégradation échouent, et leur description permet de mettre en lumière la manière dont certain·es patient·es disposent des ressources permettant d'y résister. Bien qu'ils soient désignés comme « pas tout à fait normaux », « un peu bizarres », « spéciaux », -parce qu'ils se livrent à la contestation, parfois virulente, au surinvestissement dans la prise en charge ou à l'adhésion, à divers degrés d'engagement et d'exclusivité, à des systèmes de croyances non-biomédicaux-, ils ne sont pas « dégradés » et qualifiés de patients « pénibles » ou « psy », c'est-à-dire désignés comme déviants. Ainsi, malgré des traits ou comportements stigmatisables, les patient·es peuvent échapper à la stigmatisation. De la même manière qu'il n'y pas d'attributs fixes déterminant les déviant·es, il n'y a pas de « stigmatisé·es » une fois pour toute. « Le normal et le stigmatisé ne sont pas des personnes mais des points de vue » (Goffman 1975 : 161), qui sont socialement produits lors de contacts mixtes. Ainsi, un patient, atteint du VIH, ex-instituteur, est présenté par l'externe qui déclare :

* « Lui non plus il est pas tout à fait normal ! »

* Salma (interne) : « Ah bon, comment ça ? »

* L'externe : « Il m'a dit que depuis qu'il avait eu son [opération] il avait froid comme ça [geste du bas en haut du ventre], et une fois par semaine il ne mange que de la sauge »
L'équipe, en cœur et en riant : « C'est quoi ça ?! ». La conversation s'arrête là et l'équipe se rend dans sa chambre (Extrait du journal de terrain, unité d'endocrinologie, hospitalisation, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 3 avril 2015).

L'externe rapporte ici un comportement stigmatisable : le fait d'adhérer à des croyances non-biomédicales (la cure de sauge) mobilisées pour répondre à des symptômes eux-mêmes stigmatisables comme fantaisistes (le fait d'avoir des sensations de vagues de froids à l'intérieur du corps ne faisant pas partie de la symptomatologie biomédicale). Pourtant, même si l'équipe est surprise, visiblement sceptique et sur la voie de la moquerie, le patient ne sera finalement pas stigmatisé comme déviant. Lors de la visite à sa chambre : posant des questions pratiques, succinctes et considérées comme pertinentes, il est chaleureux et visiblement reconnaissant. Il semble finalement bien disposé vis-à-vis des médecins, et elles bien disposées vis-à-vis de lui. Elles lui fournissent des conseils pour éviter d'avoir à attendre trop longtemps aux urgences ophtalmologiques, désignées comme une « cour des miracles », ce qui indique qu'il s'est finalement attiré leur sympathie. Son comportement et certaines caractéristiques (ex-instituteur, malade du VIH bien suivi) semblent l'avoir protégé de la disqualification potentielle que certaines de ses pratiques lui faisaient risquer. Dans ce cas, on peut estimer que la cérémonie de dégradation, initiée par l'externe quand elle signale que le patient n'est « pas tout à fait normal », a finalement été avortée puisque le patient n'est pas, en fin de compte, étiqueté et traité comme déviant.

À propos d'une autre patiente, la Dre Pacquot explique à la cheffe de clinique Chiara Desrosiers qu'elle est devenue hémiplégique<fnref n="238" /> suite à son accouchement il y a des années et a perdu son mari trois jours après. La médecin rapporte que la patiente « veut partir samedi [alors qu'elle a un taux à x], elle va mourir dans la rue ! ». La Dre Desrosiers s'exclame : « Elle est folle ! ». Dre Pacquot rétorque alors prestement : « Elle est pas folle, elle est hémiplégique ». Elle justifie ensuite avec conviction le désir de la patiente de rentrer à son domicile pour ne pas y laisser sa fille seule. Ici, alors que la cheffe de clinique semble initier la cérémonie de dégradation en qualifiant la patiente de folle, la Dre Pacquot coupe court à cette interprétation en valorisant le comportement de cette dernière. Ce sont dans les deux situations rapportées des éléments concourant à augmenter la valeur sociale des patientes (Glaser et Strauss 1964) - jeune âge, statut de mère, maladie grave, trajectoire individuelle extraordinaire ou tragique... - qui expliquent que la catégorisation comme déviante n'advienne pas. Ces exemples nous amènent donc à considérer que certaines

<footnote n="238">²³⁸ Paralysie d'une ou plusieurs parties du corps d'un seul côté.</footnote>
caractéristiques « protègent » de la catégorisation comme folles/fous ou chiant·es malgré d'autres caractéristiques ou des attitudes stigmatisables. Ainsi, les mêmes types de comportements ne mènent pas aux mêmes sanctions selon les patient·es, mais aussi selon les professionnel·les. La Dre Pacquot, quarantenaire et mère d'une adolescente, semble éprouver de l'empathie pour la patiente mère célibataire veuve et hémiplégique, qui l'amène à justifier son refus d'être soignée, qui en d'autres circonstances auraient pu été jugé comme complètement irrationnel<fnref n="239" />.

## B. Les patient·es « pénibles » : des individus seulement partiellement discréditables

Dans d'autres cas, la cérémonie de dégradation aboutit à l'étiquetage comme déviant. Celui-ci peut prendre la forme d'une (dis)qualification comme patient·e « pénible », l'étiquetage le plus lâche et le moins profondément stigmatisant, puisqu'il est le moins contraignant sur le traitement réservé à la personne ainsi qualifiée, et sur sa marge d'action. En effet, l'étiquetage comme déviant·e n'a pas les mêmes effets selon la norme à laquelle il se réfère. On est différentiellement disqualifié·e selon que l'on a été assigné·e au groupe socialement supérieur ou inférieur, différenciation qui structure les représentations ordinaires de l'espace social par les médecins<fnref n="240" />. Les patient·es considéré·es comme « pénibles » sont celles et ceux qui font preuve d'une implication dans le soin souvent jugée trop intensive et qui sont jugé·es ainsi trop « demandant·es », c'est-à-dire nécessitant du temps et de l'énergie. Ils posent beaucoup de questions et confrontent aux explications des médecins des hypothèses alternatives, à partir de connaissances souvent acquises de façon autodidacte (lecture de la presse généraliste ou spécialisée, mais aussi de forums internet, de production d'associations de patient·es, etc.) ou par l'intermédiaire de proches exerçant dans le champ médical ou paramédical.

> Alors qu'elles discutent des patient·es hospitalisé·es en ce moment dans le service, la cheffe de clinique Chiara Desrosiers aperçoit sur la liste le nom de la prochaine patiente dont le cas va être abordé et s'exclame : « **Ils me saoulent tous là** ». Il s'agit de Mme Hubert, une patiente dont l'hospitalisation a été

<footnote n="239">²³⁹ Dans son enquête auprès d'agents de guichet des caisses d'allocations familiales, Vincent Dubois dévoile ce qu'il désigne comme les « conditions sociales de la compassion », parmi lesquelles on trouve la proximité (de position sociale, de situation, d'âge ou de sexe) avec les usager·es, l'absence d'activation par les usager·es de la peur de déchoir latente chez les agents, et le respect des usager·es d'une forme de « bonne morale sociale » (1999 : 122-125). Maud Gelly, pour sa part, constate un usage de la proximité et de la distance (que ce soit de classe, d'origine nationale ou géographique, de sexe, de sexualité) plus conscient et instrumental, permettant d'atténuer l'impression de leçon de morale (2018). Nous constatons des usages du même type sur notre terrain.</footnote>

<footnote n="240">²⁴⁰ Voir chapitre 3.</footnote>
programmée<fnref n="241" />. En raison d'un taux élevé de sucre dans le sang, l'équipe médical a conclu à un effet insuffisant des antidiabétiques oraux et l'a mise sous insuline. Salma, l'interne, renchérit : « **Ouais ils me saoulent tous** ». Chiara poursuit : « C'est le genre de patiente qui va négocier à chaque fois "non mais ce sera mieux [la prochaine fois]" à chaque fois ! » Si on la fait venir c'est pas pour rien changer ! ». Salma renchérit : « Elle est chiante ». [...] Chiara ajoute : « La veille de venir en hospit[alisation], tu prends un gâteau au milieu de la nuit toi ?! ». La patiente a en effet justifié la hausse de son taux de sucre dans le sang par cet « écart » qu'elle aurait fait juste avant de venir en hospitalisation. Quand elles se rendent dans sa chambre, la patiente semble irritée. Elle conteste la mise sous insuline et argumente : « **Tout le monde ne vous le dirait pas, mais je n'ai pas suivi mon traitement !** ». Dre Desrosiers : « Mais ça n'a jamais été bien ». La patiente : « Ça fait combien de temps que je ne vous ai pas vue, vous n'étiez plus là, après j'ai appris que vous en étiez en congé maternité, ça fait six mois qu'on ne s'est pas vu. **Six mois c'est pas le bout du monde mais je vous dis que je n'ai pas suivi le traitement.** Ma mère était gravement malade, on nous a réuni pour nous annoncer sa mort donc **j'avais autre chose à penser** ! Je n'ai pas suivi le traitement, tant pis pour moi. J'ai la phobie des piqûres depuis que le monde est monde en plus ! ». Deux jours plus tard, alors qu'elles vont lui donner ses papiers de sortie, Chiara Desrosiers et Salma soupirent et semblent ne pas vouloir y aller, craignant que la visite soit épineuse. Finalement, la patiente ne demande rien, est déjà habillée et écoute sans rien ajouter. Quand elles sortent, Chiara s'exclame et se félicite : « Elle [Dre Pacquot, je suppose] ne va pas nous croire [que ce soit passé comme ça] ! » (Extrait du journal de terrain, unité d'endocrinologie, hospitalisation, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 1er avril 2015).

Cet extrait d'observation illustre comment les patient·es qualifié·es de pénibles ne sont pas totalement disqualifié·es dans leur contestation. La patiente ne souhaite pas être mise sous traitement à l'insuline, préconisation que les médecins lui ont faite après avoir constaté de mauvais résultats de glycémie depuis son hospitalisation, indiquant, selon elles, que les antidiabétiques oraux (médicaments en comprimés) n'étaient pas suffisamment efficaces pour maintenir la glycémie de la patiente dans les cibles recommandées. La patiente conteste cette décision en remettant en cause les résultats obtenus en hospitalisation. Elle a recours également à la mobilisation d'un outil particulier, celui de l'aveu de n'avoir pas, auparavant, suivi son traitement correctement. Ainsi, elle n'hésite pas à confesser cette « inconduite », dans le but de convaincre les médecins d'accéder maintenant à sa demande. Cette mobilisation, si elle peut sembler paradoxale, révèle plutôt la marge de négociation dont bénéficient certain·es patient·es et témoigne qu'ils/elles ont bien conscience d'en bénéficier. En précisant que « tout le monde ne vous le dirait pas », la patiente joue la carte de l'honnêteté, se dissociant des patient·es qui dissimulent mais aussi peut-être de ceux dont elle

<footnote n="241">²⁴¹ Par opposition aux patient·es qui arrivent par les urgences de façon imprévue. Les patient·es dont l'hospitalisation est programmée ont été généralement vu·es en consultation et de mauvais résultats ou la nécessité de faire des examens complémentaires a amené le ou la médecin à préconiser une hospitalisation.</footnote>
sait ils ne peuvent se permettre d'avouer ainsi leurs manquements. D'ailleurs, Chiara Desrosiers laisse la patiente s'exprimer, s'expliquer, et semble même relativement sensible à ses arguments qui ne rencontrent pas, comme dans d'autres cas, de réponses et de contradictions cinglantes et immédiates de la part des médecins. Elle la laisse même retourner l'argument du défaut de bonne observance en insinuant que l'absence de Chiara Desrosiers pendant son congé maternité est une des raisons de ces mauvais résultats. La catégorisation comme « pénible » n'a pas un effet de profond discrédit des patient·es, qui ont encore une certaine possibilité de se faire entendre. En effet, les médecins ne peuvent pas délaisser totalement ces patient·es « pénibles » (contrairement aux patient·es qualifié·es de « folles » et des patient·es « sociopsy » décrit·es plus loin). Ils et elles disposent de certaines ressources pour se faire entendre, ou du moins les médecins s'imaginent qu'ils en disposent. Il s'agit, dès lors, souvent des patient·es des classes moyennes d'exécution ou des fractions stables des classes populaires, assigné·es au vaste groupe dominé par les médecins et faisant preuve d'une « bonne volonté médicale »<fnref n="242" />. Ils sont jugés trop demandants car ils réclament des explications, donc du temps et des efforts, et sont suffisamment informés pour juger partiellement de la crédibilité et de la sophistication de celles qu'on leur présente. Ils ne contestent donc pas fondamentalement, dans leurs pratiques, l'autorité médicale, mais se considèrent légitimes à en questionner ou contredire les représentant·es. Ainsi, Mme Hubert tente d'expliquer, avec des moyens médicalement acceptables, les résultats et les décisions des médecins. Ainsi elle mobilise le fait d'avoir mangé un gâteau dans la nuit pour expliquer la hausse de sa glycémie, hypothèse médicalement plausible. Autrement dit, les patient·es qualifié·es de « pénibles » ne se rendent coupables d'aucune faute grave et savent jusqu'où aller sans outrepasser les limites de la logique et l'autorité médicales. Les médecins peuvent se retrouver à batailler pour faire entendre leur point de vue, sans pouvoir rejeter catégoriquement les contestations, et sont obligé·es d'y répondre en partie car celles-ci sont médicalement recevables ou entendables. Dans la situation rapportée, les appréhensions des médecins alors qu'elles doivent aller rendre une dernière visite à la patiente pour sa sortie, indiquent que ce sont avant tout des enjeux de charge de travail que posent ce « genre de patient·es » qui les dérangent. Alors qu'elles sortent de la chambre de la patiente sans que celle-ci ne leur ait, visiblement, posé problème, elles s'exclament avec une surprise réjouie. La mention de l'incrédulité que va susciter chez Dre Pacquot le récit de cette simple visite révèle les anticipations solidement édifiées vis-à-vis des problèmes que pourrait poser cette

<footnote n="242">²⁴² Cf. plus haut.</footnote>
patiente « pénible ». Elles sont surprises que la visite ne se soit pas déroulée comme elles s'y
attendaient, mais s'en félicitent également, ce qui indique que résister aux demandes des
patient·es et donc maintenir le contrôle de l'interaction constitue un enjeu important pour les
médecins<fnref n="243" />. Les consultations ou visites avec des patient·es « pénibles » sont en effet plus
longues. Au cours de celles-ci, la charge de travail supplémentaire qui incombe aux médecins
dans la prise en charge de ce type de patient·es est principalement dédiée à un travail de
négociation. Il ne s'agit pas, généralement, d'une charge supplémentaire en termes de
personnels à mobiliser ou d'adaptations matérielles à mettre en place, mais d'un travail de
marchandage, où il s'agit à la fois de convaincre, de poser les limites voire d'imposer ses
vues, mais aussi de permettre ou de restreindre l'accès à des biens, des ressources ou services
supplémentaires. Il s'agit parfois de lutter pour empêcher l'accès à des traitements ou services
présentés comme inutiles, mais aussi parfois comme immérités<fnref n="244" />. Cette façon de disqualifier
des patient·es aux connaissances médicales certaines est aussi une façon de réaffirmer le
monopole de la connaissance par le corps médical en tentant de distancer les tentatives
profanes de son appropriation.

Poser les limites dans l'interaction signifie littéralement trouver une façon de faire admettre
aux patient·es pénibles qu'au-delà de tel niveau de compréhension ou de complexité, ils et
elles ne peuvent pas être compétent·es. Mais les patient·es « pénibles » contestent la limite
posée par les médecins en s'estimant plus compétent·es que ce que leur reconnaissent les
médecins. La seule qualification de « pénible » indique la capacité relative dont disposent ces
patient·es à obliger les médecins à au moins partiellement répondre à leurs attentes et à leur
incapacité à définitivement les disqualifier. S'ils sont « pénibles », c'est bien précisément
parce qu'on ne peut pas s'en « débarrasser » aussi facilement qu'on aimerait.

<footnote n="243">243 Cf. Chapitre 2.</footnote>

<footnote n="244">²⁴⁴ Sur cette question, cf. Chapitre 7.</footnote>
<table><caption>Tableau 4 Assignation sociale, attentes et catégorisations des patient·es conformes et déviant·es</caption><thead><tr><td>Groupe social d'assignation et ressources supposées</td><td>Attentes constituées vis-à-vis des patient·es de ce groupe social</td><td>Qualification des patient·es conformes aux attentes</td><td>Qualification des patient·es déviant·es par rapport aux attentes</td></tr></thead><tbody><tr><td>Groupe social dominant<br>Supposé·es scolairement et culturellement doté·es</td><td>Compétence et connaissances médicales, aisance dans l'interaction<br>Respect incorporé de l'autorité et des normes médicales</td><td>« Cortiqué·es »</td><td>Contestation de l'autorité médicale par une attitude de surplomb ou de mise en concurrence via revendication d'un capital culturel ou social dans le milieu médical (pas de terme catégorique indigène)<br>Au contraire, désijnérêt ou désinvestissement dans leur traitement (pas de terme catégorique indigène)</td></tr><tr><td>Groupe social dominé<br>Supposé·es scolairement et/ou culturellement peu doté·es</td><td>Obéissance, docilité<br>Respect scrupuleux de l'autorité médicale</td><td>« Gentil·les », « pas embêtant·es »</td><td>Lors qu'ils font preuve de bonne volonté médicale : « Pénibles », « chiant·es »</td></tr><tr><td>Supposé·es scolairement et/ou culturellement dépourvu·es (1)</td><td>Obéissance, docilité<br>Respect scrupuleux de l'autorité médicale</td><td>« Gentil·les », « pas embêtant·es »</td><td>« Folles », « fous » (surtout pour les femmes). Mise en doute de leurs dires, des symptômes décrits, soupçons</td></tr><tr><td>Supposé·es scolairement et/ou culturellement très dépourvu·es et économiquement précaires (2)</td><td>Obéissance, docilité ++</td><td>« Gentil·les », « pas embêtant·es »</td><td>« Cas psychosociaux »</td></tr></tbody></table>

Ce tableau doit être vu comme simplifiant des qualifications et disqualifications qui se comprennent plutôt sur un continuum et en plusieurs dimensions
### C. Alléguer la folie pour neutraliser la plainte

D'autres patient·es, dont les médecins attendent plutôt un comportement passif et obéissant auront tendance, si elles contestent les choix et discours des professionnel·les, tentent d'y résister ou expriment des réclamations, à être qualifié·es de « folles ». Ces patient·es ont moins de poids dans le rapport de négociation avec les médecins. Leur contestation est psychiatrisée<fnref n="245" /> et ainsi, profondément délégitimée.

Dans la salle de staff, l'équipe médicale parle de Mme Bejaoui, patiente de 50 ans hospitalisée en endocrinologie, qui doit aller faire un examen ophtalmologique au sein du groupe hospitalier, mais souhaite être transportée en ambulance. Elle ne « veut » (selon les médecins) pas s'asseoir (mais être allongée) et dit ne pas pouvoir marcher suite à une opération du dos. Dre Pacquot s'inquiète, car l'examen lui-même suppose de s'asseoir : « On va se faire tuer [par l'équipe médicale en charge de l'examen] si elle peut pas s'asseoir ! C'est pas la peine de l'envoyer ». Chiara Desrosiers va la voir et revient, affirmant : « Elle a l'air motivée pour y aller ». Dre Pacquot : « Ou alors elle pipeaute quand elle dit qu'elle peut pas s'asseoir. Bejaoui elle est complètement psy, ceci dit ». Dre Desrosiers : « C'est ce qu'elle veut ce qu'elle veut pas je pense » (Extrait du journal de terrain, unité d'endocrinologie, hospitalisation, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 22 avril 2015).

Le soupçon est ici jeté très simplement sur les demandes et les dires de Mme Bejaoui par la seule désignation comme « folle » ou « psy ». Ses plaintes de douleurs de dos sont questionnées et finalement, elle passe pour quelqu'un de peu fiable (« C'est ce qu'elle veut ce qu'elle veut pas je pense »). Pour ma part, je ne m'interroge pas sur la véracité, d'un point de vue médical, de cette qualification (voir encadré 7). Dans cette perspective, il est intéressant de noter que les patient·es qui, par ailleurs, font l'objet d'un suivi psychothérapeutique (psychologique ou psychiatrique) parfois pour des pathologies lourdes (schizophrénie ou autre

<footnote n="245">²⁴⁵ Corinne Rostaing décrit le « processus de psychologisation des rapports sociaux » qui s'est développé au gré de la multiplication des interactions professionnelles entre personnels pénitentiaires et soignant·es à propos des détenus et de l'entrée de psychologues au service spécifique des personnels pénitentiaires (Rostaing 2008). Ce processus, s'il a permis la prise en compte de la souffrance psychologique au travail, notamment, fait courir dans le même temps le risque d'une surinterprétation « psychologique » des problèmes des détenus, dont la violence est de plus en plus et abusivement « psychiatrisée » par les surveillant·es, de l'avis même des psychiatres. Bien qu'on utilise ici le terme de « psychiatrisation », il s'agit bien de restituer les usages de la catégorisation et disqualification comme « cas psy » au niveau microsociologique et non de dévoiler un cadrage institutionnel de problèmes sociaux comme psychiatrique, comme le signifie plus souvent le terme de « psychiatrisation du social », et ce même si ces phénomènes ne sont pas indépendants l'un de l'autre. Voir aussi Rostaing 2015. Par ailleurs, comme le montre l'enquête de Delphine Serre, il est nécessaire de ne pas réduire la psychologisation du travail social à une simple étude lexicologique et de restituer le sens spécifique qui sont données à ces catégories, qui diffère selon le type de relation concrète entre professionnel·les du social et du psychisme (Serre 2009 : 65). Dans le cas des assistantes sociales qu'elle étudie, si le « discours psy » est bien omniprésent, la psychologisation du travail social n'est pas la traduction d'une subordination directe aux professionnel·les du psychisme, et son usage est finalement détaché de ses producteurs spécialisés.</footnote>
psychoses, dépressions graves...) ne sont pas nécessairement qualifiées de « psy » par les médecins, tandis que certaines sont qualifiées de « psy », quant bien même ils et elles ne font l'objet ni d'un suivi ni d'un diagnostic psychothérapeutique.

L'assignation à telle ou telle catégorie est également un cadrage dont il faut restituer la dynamique à la fois temporelle (plus ou moins longue) et spatiale (c'est-à-dire au gré de la circulation entre plusieurs professionnel·les). L'analyse approfondie du cas d'une patiente qualifiée à la fois de « folle » et de « chiante », Mme Ghassal, permet de prendre la mesure de cette dimension dynamique et interactionnelle dans la catégorisation des patient·es. L'analyse détaillée et précise du contenu des échanges entre professionnelles et entre les professionnelles et la patiente renseigne également sur le type de comportements, même ténus, qui sont sanctionnés et constituent un faisceau de conditions vers une catégorisation comme déviante.

Mme Ghassal est une patiente d'une trentaine d'années, hospitalisée à l'unité d'endocrinologie de l'hôpital Sainte-Thérèse (Paris). Les Dre Pacquot et Khadir, l'interne Salma et des externes se trouvent dans le bureau des internes et passent en revue les cas avant la visite collective. Elles arrivent à son dossier :

Dre Khadir (cheffe de clinique) précise : « Ma patiente folle ».

Salma (interne): « Elle m'a saoulée ».

Dre Pacquot : « Mardi j'ai eu ma dose » [...]<fnref n="246" />.

D'entrée de jeu, la patiente est donc qualifiée de « folle », et plusieurs remarques expriment une lassitude des médecins vis-à-vis d'elle. La qualification comme folle est complétée par des remarques sur le caractère pénible de la patiente plutôt que par des références au registre psychiatrique en tant que tel :

Dre Pacquot poursuit : « Elle a pas mal à la tête ? »

Salma, d'un air moqueur : « Ah, si tu lui demandes elle aura mal ! Elle a tout, tu lui demandes "ça va ?", c'est : "j'ai mal là, j'ai mal là"... [...] Ses malaises, elle les fait toujours quand il n'y a pas personne ! [Rires<fnref n="247" />] Quand les enfants sont à l'école ».

<footnote n="246">²⁴⁶ Cet extrait de journal de terrain et les suivants datent du 27 mars 2015 et prennent place dans le service d'hospitalisation de l'unité d'endocrinologie de l'hôpital Sainte-Thérèse à Paris. Les extraits sont à lire comme se succédant chronologiquement et sans suppression de passage, sauf mention contraire.</footnote>

<footnote n="247">²⁴⁷ L'omniprésence du registre de l'humour, utilisée aux dépens de la patiente, est notable ici et dans toute la situation rapportée ; elle dénote un usage visant à réaffirmer l'unité de l'équipe médicale face à une patiente « difficile ».</footnote>
Dre Pacquot : « Elle veut être malade cette patiente. Elle se gâche la vie, elle a 43 ans et t'as vu comme elle est chiante ? ». Tout le monde rit.

Dre Khadir : « Elle vit aux rythmes des rendez-vous médicaux. Je rigole mais c'est horrible, c'est vrai qu'elle a pas de vie. Son mari est parti ».

Dre Pacquot : « Bah tu m'étonnes ! ». [Rire général].

Dre Khadir : « Il est parti et il est revenu quand il est tombé malade, je connais toute sa vie, t'inquiète ». Tout le monde rit encore.

Dre Khadir ajoute : « Non mais moi j'ai prêté serment d'Hippocrate, je soigne tout le monde. Les chiants et les autres ». Dre Pacquot reprend à son compte l'expression en riant : « J'ai prêté serment ».

Plusieurs éléments alimentent le ressentiment des professionnelles. D'une part, la patiente se plaint de maux auxquels elles n'accordent pas de crédit, parce qu'ils leur paraissent invraisemblables et qu'ils ne sont pas « objectivés »<fnref n="248" />. En effet, par un hasard qu'elles considèrent douteux, personne ne peut témoigner des malaises que rapporte la patiente (et ce même si, pendant l'entrevue, elle spécifiera que ses enfants sont dans un internat et qu'ainsi, elle vit seule la plupart du temps). La patiente est donc soupçonnée d'être « hypocondriaque », de se plaindre de maux imaginaires ou exagérés. Par ailleurs, les médecins considèrent que ces plaintes sont provoquées par leurs questions et non exprimées spontanément, ce qui tend à la décrédibiliser. Les symptômes rapportés par la patiente sont par ailleurs diffus, multiples et peu clairs et dénotent une culture somatique propre aux classes culturellement dominées, où l'identification et la description des symptômes sont difficiles et inadaptées aux attentes des médecins (Boltanski 1971). Ce que les médecins perçoivent comme une incapacité d'identifier précisément ses symptômes, de les discriminer entre normaux et anormaux et d'en évaluer la gravité et ce qu'elles perçoivent comme un « désir » d'être malade nourrissent un soupçon quant à la véracité et la crédibilité des maux rapportés. Ce qui vaut aussi à la patiente la désapprobation des médecins, c'est qu'elle a sa propre idée sur les raisons de ses maux et malaises. Ainsi, la patiente réclame qu'on explore une hypothèse que les médecins jugent fantaisiste, celle des malaises hypoglycémiques, et demande à ce qu'on lui fournisse un glucomètre pour vérifier son taux de sucre dans le sang au moment des malaises, afin de vérifier la piste qu'elle suggère. Mais les médecins ne lui font pas confiance pour admettre, même devant le résultat du glucomètre, qu'il ne s'agit pas d'hypoglycémies. Ainsi, elle n'est pas seulement « pénible », car elle ne reconnait pas le cadre logique biomédical. D'ailleurs, peu de temps après, des externes se mettent

<footnote n="248">²⁴⁸ Les symptômes sont dits « objectivés » par les médecins quand ils sont observés en hospitalisation, soit parce qu'ils s'y déroulent (malaise, évanouissement, etc.) soit parce qu'ils sont mesurés techniquement (ici, par mesure de la glycémie).</footnote>
spontanément à discuter entre eux d'une pathologique pourtant non évoquée dans le cas précis
de la patiente, la fibromyalgie<sup>249</sup> :

Une externe : « Les internistes, ils disent que c'est un truc inventé par les rhumato[logues], un gros fourre-tout pour tout ce qu'ils savent pas ».

Une autre : « En cours ce qu'ils nous disent c'est que c'est pas parce que c'est psychologique que c'est pas réel. Ils [les patients atteints de fibromyalgie] souffrent vraiment ».

Un troisième, sceptique: « Ils souffrent vraiment... C'est toujours le même problème entre organique et psychologique ».

Dre Pacquot intervient : « Non mais c'est psychosomatique mais c'est réel ».

L'externe : « Mais... quelqu'un lui a dit de voir un psy ? »

Salma : « Oui mais elle refuse ! Je lui ai proposé, ça l'a vraiment énervée ».

Cette discussion spontanée n'est pas anodine en ce qu'elle renvoie les symptômes de la
patiente (qui n'ont rien à voir, en l'occurrence, avec ceux de la fibromyalgie) du côté de la
psychosomatique, qui, même si elle est qualifiée de « réelle » par la Dre Pacquot, n'est pas
prise très au sérieux. Ce n'est qu'à la toute fin de la discussion que la question psychiatrique,
dans son acception médicale, est abordée, lorsqu'une externe demande à ses collègues si
quelqu'un lui a conseillé de voir un psychothérapeute. Bien que la patiente soit qualifiée de
« psy » ou de « folle », nous ne sommes pas là dans le registre de la psychiatrie au sens
médical du terme, mais bien dans une catégorisation sociale ordinaire<fnref n="250" />. Aucun diagnostic ou
suivi d'ordre psychothérapeutique n'est sérieusement envisagé pour cette patiente, ce qui
n'empêche pas les médecins de la qualifier de « psy » et de « folle » pour autant.

[Après la récapitulation de ce qu'il faut lui dire, l'équipe s'apprête à aller la voir].
Dre Pacquot se lamente : « Oh lala... Comment je vais m'en sortir... ». Dre
Khadir la rassure : « Non mais je m'en occupe, t'inquiète pas, je vais parler ». Dre
Pacquot la remercie, « tu me sauves », et fait mine de fuir, ce qui produit un rire
général. Une minute après qu'on est entré dans la chambre, elle reçoit finalement
un coup de fil et sort, puis ne revient pas. Dre Khadir se met au bout du lit face à
la patiente. Celle-ci est habillée avec un chemisier coloré, un pantalon et une

<footnote n="249">249 La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une maladie associant des douleurs musculaires et articulaires diffuses, une fatigue, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs mineurs et des troubles de l'humeur. Ce n'est qu'en 1992 que l'Organisation mondiale de la santé a reconnu cette maladie comme rhumatismale, alors qu'elle était auparavant considérée comme une maladie psychiatrique. Du fait de sa rareté, touchant principalement les femmes, pouvant donner une certaine atteinte comportementale et n'ayant aucune trace biologique, ce « syndrome » fut attribué d'abord à « l'hystérie » féminine. Une supposée cause psychosomatique est désormais définitivement abandonnée. Des découvertes scientifiques avancent néanmoins l'existence d'un aspect neurologique, lié à des déficiences en neurotransmetteurs comme la dopamine, la sérotonine et la noradrénaline. Cependant, le diagnostic ou la suspicion de fibromyalgie continuent d'être regardés avec ironie par de nombreux médecins qui la considèrent comme principalement ou exclusivement psychosomatique, comme c'est le cas ici, voire même parfaitement imaginaire.</footnote>

<footnote n="250">250 La distinction entre ces deux champs ne devant évidemment pas être réifiée, le domaine de la psychiatrie comme discipline médicale étant lui-même socialement constitué et constituant.</footnote>
ceinture, elle a l'air en forme, bien coiffée, étonnamment radieuse. Dre Pacquot l'a d'ailleurs constaté en entrant : « Ah, vous allez l'air d'aller mieux ! » [...]. Dre Khadir récite spontanément et directement, sans lui laisser l'occasion de s'exprimer, comme pour désarmer d'éventuels projets de la patiente de poser des questions :

« [Tel test] qu'on a fait, il n'y aucun problème tout est normal. Pour le cortisol<sup>251</sup>, le test montre que vous n'en produisez pas assez, donc on va vous mettre sous hydro[cortisone]. [C'est] sûrement à cause des traitements pour l'asthme ».

Mme Ghassal l'interrompt : « Ah non mais ça, j'ai vu avec le Dr [son pneumologue], le traitement pour l'asthme ça fait longtemps que je l'ai arrêté, ça fait au moins... »<sup>252</sup>. Elle compte.

Dre Khadir : « Un an ? ».

La patiente : « Non, plus que ça ! Beaucoup plus longtemps ».

Salma, constate sur le dossier : « 2011 ».

Mme Ghassal: « Ca fait au moins trois ans ! Donc non, quand on me dit que c'est les traitements [qui causent la production insuffisante de cortisol], ce n'est pas possible. Là je suis fatiguée, je dors toute la journée, je suis quelqu'un d'hyperactif [normalement], donc ce n'est pas possible ! ».

Dre Khadir tranche : « De toute façon là, il est très clair que vous êtes en manque de cortisol. On ne connaît pas la raison précise, c'est peut être ça, peut être autre chose, personne ne pourra vous dire sans hésitation qu'un "pschitt" [de traitement pour l'asthme] ça ne fait pas monter le [...] ; après la raison on s'en fiche, vous allez prendre de l'hydro[cortisone] et vous ne serez plus fatiguée comme ça ! [...] ».

La patiente demande une photocopie de ses examens, « parce que le Dr [X] aime bien les avoir sous le coude ». Dre Khadir charge un externe de les faire après et d'aller lui amener. La patiente donne l'impression d'être globalement satisfaite du diagnostic et du traitement, elle est souriante. Elle ajoute, prudemment : « Pour les allergies, qu'est ce que je dois faire, parce que là j'ai pris rendez-vous avec... ».

Dre Khadir, la coupe : « Avec l'allergologue ? C'est très bien, vous verrez avec lui ».

Mme Ghassal : « Non mais parce que là j'ai une liste d'aliments à éviter mais c'est pas possible ». Elle sourit, comme pour exprimer une complicité entre elles.

Dre Khadir répète : « Vous verrez avec lui, ça ».

La patiente n'insiste pas.
Mme Ghassal : « Par contre j'ai une question, est-ce que je pourrais avoir l'appareil pour [elle mime de se piquer le doigt] les contrôles, quand je fais des malaises ? ».

Dre Khadir, la coupe, définitive : « Non mais là avec l'hydro[cortisone], vous ne ferez plus de malaises » [...].

La patiente répond : « Ah d'accord ! ... » et n'insiste pas. Elle reste souriante. On sort. Dre Khadir croise peu après la Dre Pacquot et l'informe, fièrement : « J'ai réussi à lui dire non pour le lecteur [de glycémie] ! »<sup>253</sup>. Celle-ci : « Bravo ! ».

Loin de la patiente survoltée et incontrôlable qu'on s'attendrait à rencontrer, Mme Ghassal fait montre d'une certaine connaissance de mécanismes physiologiques complexes (le

<footnote n="251"><sup>251</sup> Une hormone secrétée par les glandes surrérales.</footnote>

<footnote n="252">252 Les traitements chroniques pour l'asthme contiennent des anti-inflammatoires corticoïdes qui peuvent déséquilibrer la production de cortisol.</footnote>

<footnote n="253">253 Cette volonté de « résister » aux demandes jugées fantaisistes des patient·es est importante et fréquente.</footnote>
fonctionnement des hypoglycémies, le lien entre traitement par cortisone et baisse de la production de cortisol...) et atteste d'une recherche autour de ces symptômes. Elle fait preuve d'une forte implication dans le soin, comme en témoigne sa demande d'obtenir les photocopies de ses résultats d'examens, afin de les amener à un autre des spécialistes qui la suivent. Par ailleurs, elle est globalement satisfaite par les réponses des médecins, qu'elle ne conteste pas fondamentalement, mais persiste à donner son opinion et demander de recevoir des explications poussées. Elle accepte sans insister le refus de la Dre Khadir face à sa requête d'avoir un glucomètre, et semble accepter l'explication qui lui est faite lui assurant qu'avec le traitement elle ne fera plus de malaises. Tout au long de la consultation, elle est plutôt cordiale et exprime son contentement. Mais elle se rend néanmoins coupable tout au long de sa prise en charge d'un certain nombre de faux pas dans l'interaction qui amènent les médecins à la qualifier de « folle » et de « chiante ». Le fait d'évoquer ses allergies à la fin de la visite, par exemple, est une source d'agacement : la patiente mélange les spécialités, ce que les médecins interprètent généralement comme la preuve d'une incompréhension et d'une confusion sur les rôles de chacun·e (imaginer que l'endocrinologie peut s'occuper des allergies) et d'un manque de hiérarchisation des problèmes (parler de ses allergies alors même qu'il s'agit selon les médecins d'un problème mineur, en comparaison des problèmes traités ici), d'autant plus qu'il s'agit de problèmes dont la légitimité est faible ou contestable (allergies légères voire « imaginaires », intolérances alimentaires, problèmes non-objectivés, symptômes jugées fantaisistes ou carrément subsidiaires comme des verrues, de l'acné ou des ongles incarnés...). Ces demandes sont accueillies souvent avec une grande impatience<fnref n="254" />.

La qualification comme « folle », reprise ensuite en « psy », dont la patiente fait l'objet devient structurante puisque les médecins expliquent son comportement au prisme de cette étiquette.

[Quelques minutes plus tard] L'externe qui doit faire les photocopies qu'elle a demandées, s'apprête à lui apporter. Salma lui demande, l'air compatissant : « Tu amènes ses photocopies à Mme Ghassal ? ». Il répond l'air goguenard : « Je vais lui glisser sous la porte ! ». Tout le monde rit. Salma ajoute : « Ah oui parce qu'elle va te redemander un truc, elle va te dire : "Ah en fait ...!" ». Il part, et revient immédiatement, en lâchant : « Elle est déjà partie ! ». Salma répète, mimant d'être estomaquée : « Elle est déjà partie ? ! ». L'externe explique : « Ils sont déjà en train de désinfecter la chambre. J'ai demandé "Elle est où la patiente ?", les infirmières m'ont dit qu'elle était partie depuis au moins cinq

<footnote n="254">²⁵⁴ Cela s'explique également par le fait que ce type de comportements est chronophage pour les médecins et suscite chez elles la crainte de perdre le contrôle de l'interaction. Sur ce point, voir le chapitre 2.</footnote>
Alors que la patiente n'a pas eu le comportement qu'elles attendaient (avoir encore de nombreuses questions à poser, contester leur diagnostic, insister pour avoir le glucomètre...), elles continuent de l'interpréter comme confirmant qu'elle est bel et bien « folle ». Parce que la patiente part rapidement (ou plutôt, précipitamment, aux yeux des médecins) après la visite, la Dre Khadir décrète, comme une ultime confirmation : « Elle est psy cette femme ». Pourtant, il est fréquent que les patient·es attendant avec impatience le moment de pouvoir partir, parfois habillé·es de pied en cap près de la porte, demandant avec espoir dès la fin de l'entrevue : « Donc là je peux partir ? ». Dans d'autres cas, personne ne s'étonne habituellement ni ne critique cet empressement à partir.

Ici, comme plus tôt, la catégorie dans laquelle a été placée·e un·e patient·e peut avoir plus d'effets dans la détermination des décisions des professionnel·les que son comportement immédiat. Julius Roth (1972) a observé comment deux patients adoptant le même comportement « étrange » (se mettre à se débattre dans tous les sens) n'ont pas reçu le même traitement selon qu'ils avaient été préalablement désigné comme faiseur de trouble ou non : alors que la police est appelée pour maîtriser le « faiseur de trouble », l'agitation de l'autre mène à la recherche d'une éventuelle cause médicale (Ibid. : 845). Ces catégorisations, effectuées en situation, sont toujours susceptibles d'être révisées, mais certaines semblent plus structurantes que d'autres, et c'est le cas des catégories marquant les patient·e·s comme déviant·es. Sur mon terrain, la catégorisation comme « psy » inscrit durablement son influence sur la compréhension des situations et détermine en profondeur les possibilités d'action des patient·es. Les patient·es ainsi disqualifié·es verront leurs efforts pour être jugé·es crédibles aux yeux des médecins renforcer en fait leur discrédit. Baptiste Brossard a bien décrit ce phénomène pour l'interaction médecins-patient·es lors de « consultations mémoire »<fnref n="255" />, consacrées au diagnostic des démences neurodégénératives liées à l'âge (Brossard 2013). Pendant l'interaction entre un·e patient·e et un·e médecin, il rapporte que deux possibilités schématiques s'opposent. Dans la première option, le comportement des patient·es est considéré comme crédible et le médecin regarde alors leurs propos comme étant descriptifs d'une réalité clinique. « La fonction du langage est alors la même pour tous les

<footnote n="255">255 Ces consultations représentent un dispositif massif de dépistage et d'encadrement cognitif de la population vieillissante. L'auteur base son analyse sur l'observation d'une cinquantaine de consultations mémoire menée dans deux hôpitaux publics de la région parisienne.</footnote>
interlocuteurs : décrire les troubles » (Ibid. : 2). Mais le comportement des patient·es peut également être considéré comme non-crédible : dans ce cas, le contenu de leur discours sera alors compris comme un symptôme (délire, divagation, altération de la réalité liée au trouble...). Patient·e et médecin ne partagent alors plus le même cadre d'interaction : quand le ou la patient·e parle de ses troubles, le médecin considère que ses propos témoignent de ses troubles. Quand la crédibilité d'un·e individu est maintenue, il ou elle partage le même « cadre primaire » que les autres personnes engagées dans l'interaction. Selon Erving Goffman, « est cadre primaire ce qui nous permet, dans une situation donnée, d'accorder du sens à tel ou tel de ses aspects, lequel autrement serait dépourvu de signification » (Goffman 1991 : 30). Dans le cas de l'interaction étudiée par Brossard, quand le ou la patient·e est discrédité·e, le médecin modifie le cadre de l'interaction et celle-ci passe pour lui ou elle du recueil de réalités à un recueil de symptômes potentiels, sans que le ou la patient·e, qui parle toujours de sa réalité, ne soit censé·e s'en rendre compte. Les pathologies dépistées dans ces « consultations mémoire » ont ceci de spécifiques qu'elles ne sont pas décelables par le biais de marqueurs biologiques évidents et que les discours des patient·es (ou de leurs proches) deviennent alors la seule voie d'accès aux conditions de vie et difficultés des patient·es. Cette spécificité explique que les professionnel·les soient particulièrement prompt·es à considérer l'intégralité du comportement des patient·es comme un signe de la pathologie recherchée. Mais le cadre général de l'interaction, et la question du jeu de la crédibilité, n'est pas propre à cette situation spécifique et l'on peut considérer qu'il est aussi celui de l'interaction entre médecin et patient·e pour d'autres types de pathologies. Ainsi, les patient·es déclaré·es « psy » décrit·es ici, sont également étiqueté·es de sorte à ce que leurs comportements ou propos soient perçus comme autant de preuves cumulatives de leur déraison.

Il faut noter également que ce sont principalement des femmes que j'ai vu disqualifiées ainsi. La qualification des hommes comme « fous » n'advient quasiment que dans les cas où ceux-ci sont également économiquement précaires et ils sont alors qualifiés de cas « sociopsy » décrit plus loin. Pour comprendre cette différence, il faut revenir à des questions d'inégalités de genre en santé. Pour de nombreuses maladies, la règle est à la surmorbidité féminine (plus grande fréquence chez les femmes) et cependant à la mortalité prématurée des hommes (décès plus jeune chez les hommes) (Gelly 2016 : 135)<fnref n="256" />. Pour expliquer ce paradoxe, l'hypothèse la

<footnote n="256">²⁵⁶ Dans les Enquêtes santé et protection sociale (ESPS) de l'IRDES, menées tous les deux ans, les femmes déclarent en effet systématiquement plus de maladies que les hommes, mais ces derniers continuent de mourir plus jeunes (DREES 2009 : 85 cité par Gelly 2016 : 135).</footnote>
plus fréquente repose sur deux pistes : la gravité différentielle des maladies déclarées et une supposée plus grande sensibilité des femmes aux questions de santé (Aïach et al. 2001). L'hypothèse de la surinterprétation par les femmes de leurs symptômes est pourtant inopérante (Gelly 2016a). À l'échelle localisée de l'interaction médecin-patientes cependant, elle semble alimenter des représentations tendant favoriser la remise en cause plus aisée de la parole des femmes en contexte de prise en charge médicale, via, entre autre, le recours à la psychologisation<sup>257</sup>. Par ailleurs, « les violences que subissent [les femmes], mais aussi leurs révoltes contre leur destin social, ont été décryptées principalement dans un registre (psycho)pathologisant, au travers de catégories telles que l'hystérie, le masochisme, la dépression post-partum, etc. » (Vuille et al. 2006 : 11)<sup>258</sup>. La disqualification de la parole des femmes par la psychiatrisation telle que je la constate à partie liée avec ce phénomène plus globale.

## D. Une disqualification totale : les « cas socio-psy »

La forme la plus extrême de disqualification s'incarne en la figure du patient « sociopsy ». La contestation, mais également la totalité des actions des patient·es ainsi qualifié·es, sont alors complètement invalidées comme étant du seul ressort psychiatrique, et ce alors même que cette désignation ne concerne que des patient·e·s avec de lourdes difficultés sociales (rapportées dans le préfixe « socio »)<sup>259</sup>. Leur attitude est entièrement jugée sous la perspective de la pathologie. Cet enchevêtrement ainsi que la substitution entre les qualifications « cas social », « sociopsy » et « psy » renseignent à nouveau sur la dimension sociale de la qualification psychiatrique et confirme comment son usage sert à discréditer profondément les patient·es ainsi désigné·es.

Diabétique depuis qu'elle a 4 ans, Mme Yessad, âgée de 35 ans, est hospitalisée à l'unité de diabétologie. La patiente souffre de plusieurs complications lourdes du diabète, dont une perte quasi-totale de la vision.

<footnote n="257"><sup>257</sup> Anne Paillet (2016 : 178) rapporte comment, dans l'étude sur les sur-diagnostics de troubles psychiques chez les patientes, Selina Redman et ses collègues avançaient l'existence d'une « stereotyping hypothesis » : partageant la croyance de sens commun selon laquelle les femmes souffriraient plus souvent que les hommes de troubles psychiques, les médecins en diagnostiquent plus souvent chez leurs patientes que chez leurs patients (Redman et al. 1991).</footnote>

<footnote n="258"><sup>258</sup> D'ailleurs, dans le domaine de la psychiatrie, les femmes sont surdiagnostiquées et surmédicamentées (Russell 1995).</footnote>

<footnote n="259"><sup>259</sup> Elles et ils sont également désigné·es comme des « cas sociaux ».</footnote>
Pendant la visite, la patiente affirme qu'elle ne voie pas souvent de médecins parce qu'« ils savent que je gère bien le diabète, à l'extérieur ». Dre Isalt relève, interpellée : « Vous trouvez que vous le gérez bien votre diabète ? ». La patiente acquiesce. Dre Isalt, brutalement : « Votre état de santé s'aggrave ! ». La patiente explique que depuis qu'elle n'a plus la garde de son fils, elle n'a plus les moyens de bien faire, mais affirme que : « Là ça va, les glycémies sont bien, j'espère que ça va se régler ». Dre Isalt semble un peu sidérée par cet optimisme qu'elle trouve irréaliste alors qu'elle tente de lui faire comprendre la gravité de son état. Elle demande : « C'est quand la dernière fois que vous êtes allée voir un ophtalmo[logue] ? ». La patiente : « Ça doit faire deux ans, quelque chose comme ça ». « Pourquoi vous n'y allez plus ? ». La patiente explique que son ophtalmologue est passée dans le privé et qu'elle ne peut pas payer les frais qui sont de 78€ par consultation ; mais aussi qu'elle ne veut pas aller à l'hôpital car elle a trop peur « qu'on lui touche les yeux », de tomber sur « des étudiants ». Dre Isalt : « Mais de quoi vous avez peur pour vos yeux ? ». La patiente : « D'être aveugle ». Dre Isalt : « Dans ce cas ce qu'il faut pour vos yeux c'est que le diabète soit équilibré ! » [...]

Mme Yessad ajoute : « Vous ne comprenez pas ce que je vis à l'extérieur. Je n'ai pas les moyens pour acheter de quoi faire des repas équilibrés. Les quinze premiers jours du mois le diabète est très bien ». L'ambiance est tendue. La Dre Isalt l'interroge sur l'origine de ses ressources, et la patiente explique qu'avant elle touchait des allocations familiales ; mais elle ne comprend pas pourquoi cela s'est arrêté. Dre Isalt lui dit que c'est lié à la garde de son fils qu'elle a perdue. La patiente ne comprend pas, la Dre Isalt lui explique que c'est celui qui a la garde de l'enfant qui touche les allocations familiales [...] « Quand j'avais le gamin, ça allait mieux dans tous les domaines, là ça allait j'avais les moyens, je touchais les allocations, pour moi, pour le gamin, mais maintenant y'a plus rien ». Elle semble vouloir dire que plus personne ne s'intéresse à elle maintenant (Extrait du journal de terrain, unité de diabétologie, hospitalisation, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 26 mars 2015).

L'optimisme dont fait preuve Mme Yessad apparait comme complètement déraisonnable à la Dre Isalt qui prononce d'ailleurs, après la visite : « A. (un médecin du service) avait écrit sur le dossier "c'est social", mais c'est pas social là, c'est psychiatrique ». Mme Yessad est qualifiée à plusieurs reprises de « folle », « folle-dingue », « folle à lier » par l'équipe médicale et la dimension sociale des problèmes qu'elle rencontre est largement niée par les médecins. Après la visite, l'externe et la Dre Isalt échangent ces mots :

L'externe : « Pour moi y'a un **délire** ».

Dre Isalt : « C'est pas vraiment un délire... Je dirais qu'elle est **parano**, totalement, quand elle parle des assistantes sociales et tout ».

L'externe : « Je dirais plutôt **schizophrénie** moi, si on gratte un peu je pense que c'est un vrai délire ».

Dre Isalt rappelle : « On est censé avoir une empathie... Comment on dit, c'est quoi le mot [elle réfléchit]... inconditionnelle, voilà ! On est censé avoir une empathie inconditionnelle, mais après on est humain donc c'est pas toujours facile. [...] même si **elle est folle à lier** ».
L'externe : « J'ai du mal. Comment elle parle de son enfant, et tout ! [...] Pour moi c'est une psychotique donc... Je suis totalement neutre avec elle ».

Quatre jours plus tard :

Dre Isalt : « Elle est folle mais pas gentille, genre elle se prend pas pour Napoléon, c'est genre tout est de ta faute, genre de **délire parano-agressif** ».
Sarah, une autre externe : « Elle est irrécupérable, quoi » (Journal de terrain, Unité de diabétologie, Hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 30/03/15).

Si la patiente a effectivement effectué un séjour en hôpital psychiatrique récemment, cela ne suffit pas à expliquer la classification comme patiente « psy » ou « folle ». Les usages largement hasardeux entre les deux professionnelles de qualificatifs pathologiques illustrent comment la catégorisation est ici plus sociale plus que médicale : elles abordent plusieurs possibilités (paranoïa, schizophrénie, psychose, délire ou même « délire parano-agressif ») qui sont à comprendre plus dans leur sens commun que dans leur sens médical. D'ailleurs, elles semblent ne pas avoir d'informations quant à un éventuel diagnostic psychiatrique posé auparavant et n'évoquent à aucun moment un suivi ou un traitement à ce propos. Ce sont leurs seules impressions, basées sur leurs rencontres avec la patiente, qui les amènent à élaborer ces qualifications « sauvages ». Il s'agit donc d'un usage social de la catégorisation psychiatrique, qui sert à cadrer les plaintes de la patiente, pourtant explicitement formulées (« [...] c'est vous qui ne comprenez pas ce que je vis à l'extérieur. Je n'ai pas les moyens pour acheter de quoi faire des repas équilibrés. Les quinze premiers jours du mois le diabète est très bien »), comme irrationnelle et irrecevable.

Cette classification permet ainsi de délégitimer la parole des personnes les plus précaires, comme c'est encore le cas avec Tarik Hazem : un patient grand et costaud de 53 ans (mais parait facilement 10 de moins) hospitalisé en endocrinologie. Il serait arrivé en France il y a trente ans, et est périodiquement sans domicile fixe. Il est, au moment de son hospitalisation, accueilli en foyer depuis six mois. Les médecins le désignent à plusieurs reprises comme « l'autre cinglé » dans leurs discussions. Comme pour les autres patient·es qualifié·es de « psy », l'appréciation des médecins n'est pas d'ordre médical mais social, comme l'explicite admirablement Dre Pacquot elle-même : « Il est totalement parano. La psy a dit que non, je suis pas psy mais franchement... ». L'impression et le jugement spontanés des médecins l'emportent ici sur l'avis médical formulé par la psychothérapeute (dont j'ignore s'il s'agit d'une psychiatre ou d'une psychologue).
Salma, l'interne, rapporte : « Il m'a demandé : "Quand est-ce que je vais sortir ?", je lui ai dit, quand il aura de bonne glycémie, et il me fait "alors je vais faire exprès d'avoir de mauvaises glycémies pour rester avec vous !" [...] il est très demandeur, il a tellement de choses à faire en sortant que je sais pas ce qu'il va faire ». [...] Dre Pacquot : « C'est un sociopsy ». Salma ajoute : « Il veut des cours de diététique en groupe, etc. Il a vu à la télé qu'il y avait des nouveaux lecteurs qui lisent la glycémie en permanence et [il se plaint parce que] nous on lui a pas proposé... **Je lui ai dis que c'était pour les [diabétiques de type] 1 et pas pour les types 2, même si je sais pas même de quoi il parle** » (Extrait du journal de terrain, unité d'endocrinologie, hospitalisation, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 3 avril 2015).

Le patient, fâché d'avoir été hospitalisé en endocrinologie<fnref n="260" /> alors qu'il est traité pour du diabète, estime qu'il bénéficierait d'une meilleure prise en charge dans l'unité de diabétologie.

Dre Pacquot, d'un air extrêmement détaché, presque morne, lui demande : « Vous avez déjà été hospitalisé en diabéto[logie] ? »

Le patient : « Oui, oui »
« Où ? »

« Je sais plus, à ... à Desault<fnref n="261" /> ? »

Chiara Desrosiers, l'air extrêmement détaché : « Desault, c'est tout à fait possible ».

Dre Pacquot : « Dans ce cas vous devriez peut-être retourner là où vous étiez, non ? Si vous préfériez là-bas ».

Le patient : « Non, je suis bien ici » (Extrait du journal de terrain, unité d'endocrinologie, hospitalisation, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 3 avril 2015).

Les médecins profitent de cette insatisfaction du patient pour tenter de mettre en œuvre une tactique globale d'évitement. Pour ne pas avoir à prendre en charge ce patient « sociopsy », elles essaient de le renvoyer dans un autre hôpital où il est déjà « connu », c'est-à-dire où il a déjà été hospitalisé. Salma le décrit comme très demandeur, d'un suivi et d'informations diététiques, d'un lecteur de glycémie dernière technologie, etc. Ces requêtes sont balayées d'un revers de la main comme les demandes d'une personne insensée, ce qui autorise à ne pas y répondre et même à délibérément mentir, puisque Salma avoue avoir répondu alors qu'elle ne savait pas de quoi il parlait. Les résistances ou contestations des patient·es désigné·es comme « sociopsy » sont donc totalement disqualifiées et appréhendées à travers une psychiatrisation qui discrédite toute tentative de leur part de se faire entendre. Ces diagnostics sauvages permettent aussi de légitimer le renoncement médical à soigner conformément aux

<footnote n="260">²⁶⁰ Il a lu sur le mur de l'unité « médecine de la reproduction », ce qui est une des branches de l'endocrinologie et se serait écrié avec vêhémence qu'il n'avait pas de « problème de reproduction ».</footnote>

<footnote n="261">²⁶¹ Un autre hôpital de l'AP-HP.</footnote>
recommandations, puisqu'ici Tarik Hazem se voit refuser l'accès à ses demandes de
bénéficier de cours de diététiques. Atteint de diabète de type 2, c'est pourtant ce type de prise
en charge, dans le cadre de l'éducation thérapeutique, qui est indiqué.

Conclusion

Ce chapitre s'est attaché à montrer ce que l'on peut considérer comme l'ampleur de la
différenciation des traitements opérés sur les patient·es et à restituer la complexe articulation
des différents « moments » de bifurcation selon la catégorisation sociale dont les patient·es
font l'objet. Ce n'est que par l'analyse approfondie des effets de la cumulation de ces
étapes<fnref n="262" /> que l'on peut approcher les réalités des mécanismes de différenciations et donc, de
l'ampleur de l'inégalité de traitement des usager·es.

En effet, le chapitre précédent démontre que, plutôt qu'une seule figure de « bon·ne
patient·e », les médecins exerçant en France formulent des attentes (aux sens, nécessairement
imbriqué, prescriptif et prédictif) socialement différenciées. Il est attendu des patient·es
assigné·es au groupe social dominant parce qu'exerçant (réellement ou supposément) une
profession intellectuelle ou d'encadrement, soient impliqué·es dans leur prise en charge,
susceptibles de comprendre et de discuter, dans une certaine mesure, des choix
thérapeutiques. S'ils se conforment à ces attentes, ils seront validés comme « bons patients »
et qualifiés de « cortiqués ». Il est au contraire attendu des personnes assignées au groupe
social dominé qu'elles se laissent faire et acceptent les décisions des médecins. Si elles font
preuve finalement d'une bonne volonté médicale en raison de certaines ressources objectives
et entretiennent un rapport jugé scolaire à la connaissance médicale<fnref n="263" />, elles pourront alors
être considérées comme « pénibles », représentant un souci concret pour les médecins :
demander du temps d'explications et de négociations et ne pouvant être totalement
discréditées.

Ce chapitre s'est attaché à montrer comment la constitution de ces attentes, et donc de ces
prescriptions et prédictions différenciées, n'épuisait pas la question de la différenciation des
traitements des patient·es. Les sanctions auxquelles s'exposent les patient·es quand ils ou
elles ne sont pas conformes à ces prescriptions normatives différenciées sont elles-mêmes

<footnote n="262">262 Celles-ci ne doivent pas se comprendre dans une perspective inéluctable, chaque « étape » pouvant mener ou non à une autre étape, être reformulée, réinterprétée, dédite, à tout instant du processus, et ainsi de suite.</footnote>

<footnote n="263">263 Il s'agit alors des patient·es dont la bonne volonté médicale révèle la situation sociale (objective, cette fois) parmi les classes moyennes d'exécution.</footnote>
différenciées. L'écart toléré aux prescriptions est plus grand pour les patient·es que l'on évalue à l'aune de la figure idéale de patient·e « cortiqué·e » que pour celles et ceux jugé·es à l'aune de celle de patient·e « obéissant·e ». Une certaine prise de distance avec les décisions médicales, pour les premier·es, n'implique pas la catégorisation immédiate comme mauvais·e patient·e, c'est-à-dire comme déviant·e, car le fait d'être perçu·e « cortiqué·e » devient à la fois explicatif (du dit comportement) et autorisant la désobéissance. L'écart possible aux prescriptions pour les patient·es dont on attend qu'ils et elles soient obéissant·es est beaucoup moins large, et de simples manquements peuvent engendrer la disqualification comme mauvais·es patient·es. Mais être un·e « mauvais·e patient·e » n'a, en plus de ne pas advenir dans les mêmes circonstances, les mêmes effets selon que les patient·es aient été construit·es comme appartenant aux classes supérieures ou moyennes intellectuelles ou d'encadrement ou de classes moyennes d'exécution et populaires. On est en effet plus ou moins profondément, totalement et définitivement disqualifié·e, discrédit·é, selon les attentes dont on a fait l'objet<sup>264</sup>. Ainsi, ceux dont on aurait attendu qu'ils soient « cortiqués », seront perçus et traités comme des patients « pénibles » : moqués, faisant l'objet de stratégie d'esquive et de contrôle de la part des médecins, ils ne seront cependant pas totalement discrédités et pourront faire valoir leur point de vue auprès d'elles. Les patient·es (réellement ou supposément) socialement moins doté·es, dont il est attendu un comportement passif, seront, si elles et ils ne se conforment pas à ces attentes, considéré·es comme irrationnel·les et psychiatrisé·es. Peu pris·es au sérieux, ils et elles n'auront la capacité de négocier qu'à la marge et leur comportement entier sera lu comme une preuve de cette déraison incorrigible. Enfin, les patient·es les plus précaires seront totalement disqualifié·es par l'étiquetage comme « cas socio-psy » et se verront refuser toute possibilité d'intervention dans leur prise en charge ; leur disqualification justifiera également qu'on leur propose moins que les traitements indiqués<sup>265</sup>.

Il faut maintenant nous intéresser aux effets concrets, en termes d'accès aux ressources et aux soins, des catégorisations opérées par les médecins, en décrivant les traitements préférentiels et discriminatoires dont les patient·es font l'objet. Nous inscrirons alors nos réflexions dans le

<footnote n="264">264 Ainsi, les patient·es des classes supérieures caractérisées par un fort capital, économique et/ou scolaire mais également social (possibilité de mobiliser des proches médecins, notamment) et entretenant avec les médecins un rapport de « clientèle » sont mal vu·es mais ne font pas l'objet de lourdes sanctions.</footnote>

<footnote n="265">265 Nous verrons quelles stratégies d'adaptation les professionnel·les mettent en œuvre face à ce type de patient·es dans le chapitre suivant.</footnote>
cadre des analyses des inégalités sociales de santé, non pas en amont de la prise en charge mais au sein de l'institution de soins.
# Chapitre 5.[S']adapter. Construction de la « différence » et traitements inégaux

> « La signification idéologique de la différence, c'est la distance au Référent. Parler de "différence", c'est énoncer une règle, une loi, une Norme. Bref, un absolu qui serait la mesure, l'origine, le point stable du rapport -auquel le "reste" se déterminerait » (Guillaumin 2016 : 93).

Les médecins en charge de patient·es atteint·es de maladie chronique sont généralement convaincu·es de l'intérêt d'une connaissance « personnalisée » de chacun·e pour l'optimisation de la prise en charge médicale et le revendiquent. Cette conviction est au cœur de la logique du soin, qui vise à prendre en charge une personne malade au moyen d'un traitement individualisé, donc adapté à son cas singulier<fnref n="266" />. Que cela soit à travers la promotion de la « médecine personnalisée », liées aux nouvelles (bio)technologies, ou à travers celle des prises en charge holistiques proposées par les approches dites « globales » ou « intégratives », la « personnalisation du soin » est présentée comme l'avenir de la médecine. Les médecins, en pratique, cherchent à « connaitre leurs patient·es », c'est-à-dire, en grande partie, leurs caractéristiques et situations sociales. Comme me l'explique la Dre Drocka :

> Camille : Au niveau des patients, c'est quoi les critères, au-delà de la pathologie, des labos [examens] etc. qui vous permettent de les différencier ? Est-ce qu'il y a des critères qui vous permettent de cerner les profils...

> Dre Anna Drocka : En général, je questionne beaucoup les patients, les premières fois où je les vois, un peu moins par la suite, pour savoir qui ils sont eux en dehors de leur pathologie. Qu'est-ce qu'ils font comme travail, qu'est-ce qu'ils ont comme réseau de support, qu'est-ce qu'ils ont comme activités... Ils ont des enfants, des petits-enfants, je veux dire de connaître la personne, parce que c'est un point d'attaché souvent pour, après comprendre ce qui va pas. Les patients, je les connais dans ma tête, je connais le patient, et je connais son histoire personnelle.

> Et c'est une fois que je connais l'histoire personnelle que je me souviens du patient, parce que sinon ça reste des prises de sang (Entretien avec Anna Drocka, médecin endocrinologue, service d'endocrinologie, hôpital de la Sainte-Croix de Montréal, 2016).

<footnote n="266">²⁶⁶ Par opposition à la logique de la recherche, dont la première finalité est l'acquisition de connaissances démontrées et généralisables. La conception de la déontologie du soin qui avance que toute décision médicale doit être intentionnellement orientée vers le mieux-être du patient se base sur les travaux du philosophe et juriste Charles Fried. Sur ce qu'il appelle ce conflit de normes dans la recherche clinique, cf. Derbez 2014.</footnote>
Une fois ces informations connues, quand les patient·es ne sont plus juste « des prises de sang », qu'en font les médecins ? Le champ hospitalier est le lieu quasi-unanime d'un discours *a priori* paradoxal : l'adaptation aux patient·es serait permanente, car « tout le monde est différent » ; simultanément « on ne fait pas de différence », et tout le monde est soigné « de la même façon ». Dès lors, comment s'adapte-t-on et adapte-t-on le soin sans faire de « différence » ? Comment soigne-t-on tout le monde « de la même façon », si l'on [s']adapte ?

Ce chapitre entend explorer ces différentes affirmations et apparens paradoxes. Quelle différence est construite, à partir de quelles marques, investies de quelle signification sociale ? Comment les médecins répondent en pratique à cette « différence » ? Est-ce que tout le monde est effectivement « soigné de la même façon » ?

Anne-Marie Arborio a montré comment les aides-soignantes constituaient et disposaient d'un « savoir-juger », « sorte de savoir-lire le "social" » (2012 : 143), anticipant ainsi les besoins des malades, mais également différenciant leurs réponses en référence à leur statut social. Dans sa thèse portant sur les représentations et pratiques des professionnel·es les hospitalier·es à l'égard des patient·es présumé·es roms, Dorothée Prud'homme (2016) a récemment constaté que « l'adaptation » – en termes de vigilance et de protection des usager·es, d'égalité d'accès aux soins, et de respect du consentement des patient·es des traitements à la « différence culturelle » présumée était susceptible de fabriquer des discriminations<fnref n="267" />. Cette discrimination sera rapportée via deux moyens de l'identifier (Jounin 2006: 440) : la démonstration d'un « traitement différent et inégal » ou la restitution de la manière dont les individus usent de traits constitués en marques négatives pour justifier des traitements différents et inégaux (étant entendu que l'on ne peut déduire de l'existence de ces discours celle de pratiques discriminatoires).

Par une exploration large des pratiques d'adaptation des traitements, du service et des soins, je propose d'analyser sociologiquement le phénomène de l'aménagement. Contrairement à l'expression indigène et de sens commun, « tout le monde » n'est pas « différent », ou pas également « différent ». Ce qui fait sens, comme nécessitant effectivement ou potentiellement un « aménagement », n'est pas distribué au hasard et hors des rapports sociaux. Nous verrons comment l'aménagement du soin et l'adaptation aux patient·es participent d'un processus de

<footnote n="267">²⁶⁷ La notion de discrimination étant ici définie comme « l'application d'un traitement à la fois différent et inégal à un groupe ou à une collectivité, en fonction d'un trait ou d'un ensemble de traits, réels ou imaginaires, socialement construits comme "marques négatives" ou "stigmates" (sexe, couleur de peau, orientation sexuelle, etc.) » (De Rudder 1995 : 34-35).</footnote>
désignation et de construction de l'altérité sur laquelle se fonde la délivrance de traitements inégaux. En faisant l'hypothèse que ces différenciations « s'articulent à la rationalité du secteur économique où elles se manifestent », ici l'hôpital public universitaire, on est plus à même de restituer leur sens et de saisir une logique au-delà des « préférences » des acteurs et actrices qui se révèlent changeantes avec le temps (Ibid. : 477-8).

Dans un premier temps, seront décrites les pratiques de catégorisation mises en œuvre par les médecins, leurs configurations d'exécution et leurs usages. Nous détaillerons ensuite les modalités de fonctionnement d'un processus particulièrement structurant et fréquent d'altérisation, tout particulièrement dans le domaine de la santé, celui de la culturalisation. Enfin, nous analyserons les variations dans les pratiques d'adaptation des médecins selon leurs propres dispositions et caractéristiques sociales.

# I. L'ordre de la désignation. Catégoriser les patient·es, différencier les parcours de soin

Certaines caractéristiques sociales des patient·es sont recueillies par les différent·es professionnel·les, notamment médecins, au cours, et parfois avant même, la prise en charge. L'interrogatoire donne lieu à un phénomène d'étiquetage. Une fois posées, ces catégories deviennent opérationnelles<fnref n="268" /> et guident leur action. Dans quelles circonstances et de quelles manières les médecins recueillent-ils les informations qui leur semblent utiles ? Quelles conséquences la production des différences a-t-elle sur la constitution des parcours des patient·es ? Quelles différenciations du soin implique-t-elle ?

## A. Modalités de la pratique d'étiquetage

Lors de mon premier jour à l'hôpital Sainte-Thérèse (Paris), alors que je m'entretiens dans son bureau avec le Pr Stéphane Lallement, le chef du service d'endocrinologie à propos de ma recherche, Dre Yasmina Khadir, une des trois cheffes de clinique<fnref n="269" />, entre dans son bureau. Il s'exclame alors à mon égard et à deux reprises : « En parlant de diversité ethnique ! »<fnref n="270" />, faisant sans doute

<footnote n="268">268 Nous avons vu comment les médecins utilisaient les caractéristiques sociales pour différencier leurs attentes et qualifier la conformité ou la déviance par rapport à celles-ci, cf. Chapitres 3 et 4.</footnote>

<footnote n="269">269 Les chef·fes de cliniques (le titre complet étant « chef·fe de clinique des universités - assistant des hôpitaux) sont des médecins diplômé·es effectuant un clinicat qui dure de deux à quatre ans après leurs études de médecine, dans la perspective de devenir professeur·es des universités. Personnels non-titulaires, ils et elles exercent une triple mission de soins, d'enseignement et de recherche.</footnote>

<footnote n="270">270 Je n'ai moi-même jamais utilisé ce terme d'« ethnique » pour présenter mon sujet. Cf. chapitre 1 sur la réception du sujet d'enquête auprès des enquêté·es.</footnote>
référence aux origines de celle-ci. Yasmina Khadir ne relève pas. Peu après, le Pr Lallement m'amène rencontrer trois jeunes hommes qui travaillent en recherche clinique et connaissent ainsi bien les patient·es qui participent aux essais. Il leur demande sans détour s'ils ont des patient·es « non-caucasien·nes », puis plus tard « étranger·es » ; ou encore pratiquant une religion. Les trois jeunes hommes parcourent leur liste et citent sans détour des noms de patient·es que je ne connais pas mais qu'ils qualifient tour à tour de « Libanais·e », « Egyptien·ne », « Sénégalais·e »... L'un d'eux conclut : « **Non, il n'y a que des Français dans mon panel. Il y avait une personne, Madame X [nom à consonance asiatique], mais elle a quitté l'étude. Elle était surement française** » (Extrait du journal de terrain, unité d'endocrinologie, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 24 février 2015).

Ces situations qui se déroulent dans la première matinée de mon terrain illustrent bien l'aisance des professionnel·les du monde médical dans l'utilisation routinière de catégories diverses et imbriquées. Alors que je ne mentionne que le terme de « diversité culturelle » dans la présentation de mon sujet d'enquête, celui-ci est retraduit par « diversité ethnique » par le Pr Lallement, puis, à nouveau par lui, dans des termes plus directement raciaux (« non-caucasiens ») et nationaux (« étrangers »); ces catégories étant elles-mêmes comprises comme imbriquées par les attachés de recherche clinique, qui les retraduisent en catégories nationales (« libanais·e ») tout en reconnaissant qu'elles sont des proxies pour désigner autre chose : ainsi, la patiente « sûrement française », mais portant un nom asiatique, n'en est pas moins la seule nommée comme pouvant m'intéresser, moi qui, selon leur compréhension, cherche des patient·es « non-caucasien·nes » ou/et « étranger·es ». Cette imbrication est en elle-même la preuve que ces catégories correspondent à ce que Colette Guillaumin désigne comme un « usage banal » du terme d'ethnie/ethnicité/ethnique qui révèle en fait l'assignation à des groupes minoritaires de race (voir encadré 6). Ici, que les personnes soient ou pas « françaises » n'empêchent pas qu'on les désigne comme porteuses potentielles d'une différence « culturelle ». Cette différence culturelle est en fait naturalisée puisque déconnectée de leur contexte culturel effectif d'origine et de socialisation culturelle primaire.

L'équipe médicale discute du nombre d'admission qu'il va y avoir pour eux aujourd'hui, c'est-à-dire de patient·es entrant soit des urgences, soit d'un autre service, soit éventuellement de l'extérieur : Le Dr. Martel interroge : « Luc-Alexandre m'a parlé d'un malade ? ». **Marilaine (externe) répond : « le Sénégalais, ça c'est Julien** [qui s'en charge] » (Extrait du journal de terrain, service de médecine interne, hôpital de la Sainte-Croix de Montréal, 3 mars 2016).
À l'hôpital, il existe une grande similarité dans les pratiques de recueil, de codification et d'usage des informations d'origine/nationalité<fnref n="271" />. Celles-ci sont demandées sans détour à tou·tes les patient·es perçu·es comme susceptibles de présenter des « origines étrangères », c'est-à-dire portant une marque rendue socialement significative de l'appartenance au groupe minoritaire dans le rapport social de race (Guillaumin 2016) : couleur de peau, phénotype, cheveux et coiffure, prénom et/ou nom, accent, vêtement... L'utilisation de catégories ethniques semble répondre, comme dans le bâtiment où a enquêté Nicolas Jounin, « à un impératif pratique de désignation des personnes », et est concomitante de l'emploi d'autres catégories génériques telles que l'âge ou le métier (2006 : 488). Si c'est l'ignorance des prénoms qui lui semble pousser à user de ces catégories génériques, l'ignorance des noms joue ici le même rôle : M. Sylla, qui vient d'entrer par les urgences, est désigné comme « le Sénégalais », ce qui arrivera de moins en moins au cours de son hospitalisation.

Le recueil et la consignation des origines géographiques<fnref n="272" /> (entre autres) ne répond pas au seul besoin de pallier la méconnaissance des noms des patient·es. Ainsi, dans l'unité de prise en charge de l'obésité de l'hôpital Ernest-Peyron :

> Le prochain patient est un jeune homme de 17 ans qui est venu accompagné par sa mère. Quand Florence Boisseau arrive vers eux, il et elle se lèvent de concert, et la médecin déclare, de façon assez directe « Par contre je vais le voir seul ». Elle ajoute, à mon adresse : « Au moins là y'a de la diversité culturelle ». Le garçon porte un nom à consonance maghrébine. Après les salutations d'usage, c'est la première question qu'elle lui pose : « Votre famille est originaire d'où ? ». Lui semble un peu décontenancé et répond après un silence, hésitant : « Algérie » (Extrait du journal de terrain, unité de traitement de l'obésité, hôpital Ernest Peyron, Châlieu, 26 octobre 2015).

Le jeune homme se trouve ici rappelé, donc assigné, à des « origines géographiques » qui ne nous informent ni de sa nationalité, ni même de celle de sa mère. Celle-ci, le rejoignant au cours de la consultation, n'a d'ailleurs pas le moindre accent et rien n'indique qu'elle soit ni migrante ni étrangère. L'hésitation et la gêne de l'adolescent indiquent peut-être par ailleurs comment cette interrogation est surprenante pour lui de la part d'une fonctionnaire d'État, blanche et de classe supérieure. Cela révèle une forme d'exceptionnalité du rapport aux « origines » (et de fait, à la race) du champ médical par rapport aux autres champs des

<footnote n="271">²⁷¹ J'ai montré dans le chapitre 3 comment l'information d'origine ou de nationalité était utilisée pour raciser et ainsi situer socialement un patient et en déduire les attentes qu'on pouvait produire envers lui.</footnote>

<footnote n="272">²⁷² Voir chapitre 3.</footnote>
politiques sociales françaises. La médecine et l'hôpital semblent largement imperméables au républicanisme de rigueur dans les autres secteurs des services publics.

## B. La constitution d'orientation différenciée de patient·es

Les informations ainsi collectées déterminent différents parcours d'interrogation des patient·es, menant à des pistes d'investigations variées. Sans encore parler de traitements différentiels, les caractéristiques recueillies et transmises par les professionnel·les influencent déjà les interrogations dont ils/elles seront les objets ou les destinataires, quant à leurs habitudes de vie, leurs statuts administratifs ou leurs capacités de compréhension. Chacune de ces étapes mène ainsi à la différenciation des carrières des patient·es et à la construction de leur statut social dans l'interaction.

L'accès à une information d'« origine », par exemple, amène à poser des questions ou envisager des hypothèses spécifiques. Ainsi, d'une patiente catégorisée comme d'« origine portugaise », une diététicienne spécifie : « son mari est portugais [aussi], elle ne fait pas trop de cuisine portugaise mais son mari si ». L'« origine portugaise » de la patiente a amené ainsi à se demander quelle est celle de son mari, puis les pratiques alimentaires de la famille, supposées potentiellement « spécifiques ». De la même façon, alors qu'une diététicienne discute avec la Dre Mavra Fabre d'une patiente d'« origine maghrébine » qui dit ne manger presque rien de sucré mais dont un taux sensible à l'apport en glucides est anormalement élevé, Dre Fabre demande, dubitative : « Elle ne mange pas des pâtisseries orientales ? ». La diététicienne insiste : « [Non], elle est plutôt salé » (unité d'endocrinologie, hôpital Sainte-Thérèse, 24 février 2015). Ces deux ensembles de questions singularisent les patient·es à partir de leurs « origines ». Par contraste, il n'est jamais demandé aux patientes nées à Strasbourg si elles mangent de la choucroute, ou aux natifs de Normandie s'ils cuisinent à la crème.

Les catégorisations, notamment ethnico-raciales ou socioprofessionnelles, fonctionnent aussi comme un stigmate, particulièrement visible dans les entretiens réalisés entre les professionnel·les et les patient·es. Ainsi, pour M. Diobaté, un patient qui m'est présenté par Alice, l'interne, comme un patient « malien » arrivé il y a 20 ans en France, vendeur de
marrons chauds qui vit dans un foyer pour travailleurs migrants et en attente d'AME<fnref n="273" />, la
catégorisation qu'opère l'interne influence tout l'entretien qu'elle réalise avec lui :

Alice : « Pourquoi vous êtes là ? »

M. Diobaté : « C'est le docteur qui m'a dit que j'avais le diabète »

Alice : « [...] Vous avez des enfants ? »

M. Diobaté : « Oui j'ai deux enfants ! Ils sont en Afrique »

Alice : « Vous les voyez parfois ? »

M. Diobaté : « Jamais »

Alice : « Vous avez une femme ? Ou plusieurs ? »

M. Diobaté : « J'ai *une* femme »

Alice : « Et vous vous ne retournez jamais au pays ? [Sur un ton d'évidence:] vous n'avez pas l'argent »

M. Diobaté : « Oui je n'ai pas l'argent » [sans conviction].

Alice : « C'est votre date de naissance ? le X novembre 1950, c'est votre vraie date ça ? Enfin la vraie, c'est la date précise ? Parce que des fois ... »

M. Diobaté, l'air de ne pas tout à fait comprendre : « Oui, oui c'est la vraie date.

Enfin moi je ne peux pas savoir mais on m'a toujours dit que c'était ça »

Alice : « Ok, vous n'avez pas notion d'une autre date [...] Vous avez un chez-vous ? Vous vivez avec votre frère ? »

Alice : « Oui il était là à l'instant ! »

L'infirmière, qui est à côté : « C'était votre cousin »

Alice : « C'était votre frère ou votre cousin ? »

M. Diobaté : « Nos pères ont le même père, on appelle ça cousin »

Alice, rigole : « Oui vous avez raison on appelle ça cousin » (Extrait du journal de terrain, unité de diabétologie, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 23 mars 2015)

Chaque question de l'interne porte et révèle la marque du stigmate du « travailleur malien sans papiers » que porte M. Diobaté à ses yeux : certainement polygame (« Vous avez une femme ? Ou plusieurs ? »), pauvre (elle déduit directement que s'il ne retourne pas au pays, c'est qu'il n'a pas l'argent), dont la date de naissance est probablement erronée ou inconnue, et dont la définition des rapports familiaux sont spécifiques, voire embrouillées (« C'était votre frère ou votre cousin ? »). Alice s'interroge quant à la véracité de sa date de naissance (« Parce que des fois ... », sous-entendu, avec les patient·es comme vous, Africain·es ? Malien·nes ? Migrant·es ?). M. Diobaté lui oppose une considération universelle : on ne peut pas être sûr de sa propre date de naissance... qu'on ne sait que par ce que les autres nous en ont dit. L'interne ne révèle pas, mais son rire lorsqu'elle admet « qu'on appelle [...] cousin » les fils des frères de son père semble concéder l'existence d'une communauté de sens avec ce

<footnote n="273">²⁷³ L'AME est dédiée exclusivement aux personnes sans titre de séjour présentes sur le territoire français depuis au moins 3 mois sur conditions de ressources. Elle indique donc que M. Diobaté n'est pas français et qu'il est en situation irrégulière de séjour.</footnote>
patient que ses questions ont tenté -avec un succès limité- de singulariser malgré ses vingt ans de présence en France.

Le lendemain, Adèle, une externe, réalise un entretien d'entrée avec M. Doukouré, qui a déjà été vu par l'interne. Elle se renseigne sur ses « origines » et sur sa profession. Né au Mali, il explique avec précision qu'il est à la retraite après « 43 ans de cotisation » en ayant travaillé chez Peugeot puis à la SNCF. Son dossier précise également qu'il vit dans un foyer de travailleurs. Quand la Dre Isalt passe pour le réinterroger comme de coutume, elle lui demande directement : « Vous avez l'AME ? La CMU ? La sécurité sociale ? ». Le patient répond, avec calme mais assez froidement : « J'ai la sécurité sociale » (Extrait du journal de terrain, unité de diabétologie, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 26 mars 2015). Quelques jours plus tard, alors que l'externe Sarah présente un patient, M. Coulibaly, Dre Isalt s'enquérirent : « Il est autonome comment ? Dans les basal-bolus<fnref n="274" /> etc. » « Il est en cours d'apprentissage ». Dre Isalt, d'un ton d'évidence : « Il sait pas lire ? ». Sarah : « Si, si, je l'ai vu lire hier ». En entrant dans la chambre du patient, la Dre Isalt demande d'ailleurs directement : « Coulibaly, c'est Mali ça ? » Lui répond : « Mauritanie » (Extrait du journal de terrain, unité de diabétologie, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 2 avril 2015).

Ces différentes situations de terrain illustrent comment les professionnel·les posent différentes questions en fonction de l'information de l'« origine » des patient·es. Celles-ci particularisent les patient·es, mais elles peuvent avoir un effet symbolique fort et dégradant : c'est le cas lorsque M. Doukouré, ayant travaillé, comme il le spécifie, 43 ans dans des entreprises françaises, se voit demander s'il dispose de l'AME, dispositif dédié aux immigrant·es en situations irrégulières dans des situations économiques précaires.

Si la connaissance de certaines caractéristiques sociales oriente pour les professionnel·les la suite de leurs questions et leurs raisonnements, ce n'est pas toujours aussi direct. Les plus jeunes professionnel·les, et notamment les externes, semblent plus attaché·es à poser les « mêmes questions à tout le monde », quitte à parfois créer des situations de gêne.

Ainsi, Morgane, l'externe qui avait critiqué auprès de moi l'absence d'adaptation à l'hôpital pour les patient·e·s, réalise l'entretien d'entrée de M. Boufatah, âgé de 80 ans, Algérien vivant en France depuis 1962, ancien menuisier qui tient sans s'interrompre son tasbih, chapelet musulman. Elle l'interroge :

<footnote n="274">²⁷⁴ L'insuline lente, dite « basal », couvre les besoins de base de l'organisme en dehors de tout apport alimentaire. L'insuline rapide (bolus) couvre chaque apport alimentaire au cours de la journée, et permet ainsi de varier la quantité de glucides ingérée en variant le nombre d'unités injectées. On parle de « schéma basal-bolus ».</footnote>
« Vous fumez ?
[vivement] Jamais !
Vous buvez un peu d'alcool ?

[Il semble à la fois choqué et amusé] Jamais ! C'est interdit pour nous. [Il ajoute, fièrement:] Je suis allé deux fois en Arabie Saoudite, à la Mecque.

[Elle prend des pincettes, semble un peu embêtée]: Je demande ça à tout le monde... mais, de la drogue [il rigole franchement] du cannabis ?

[Nous rions tou·tes] Non, non, c'est interdit pour nous » (Extrait du journal de terrain, unité de diabétologie, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 27 février 2015).

Morgane s'applique à délivrer exactement le même interrogatoire au patient malgré les références de celui-ci à son islamité et à son âge avancé. Sa supérieure, la Dre Isalt oriente au contraire toute sa compréhension de la situation du patient à partir de catégorisations qui sont autant d'indices pour naviguer. Alors que M. Boufatah explique qu'un médecin, il y a quelques années, lui a dit qu'il devait faire venir sa femme d'Algérie, car il ne pouvait plus rester tout seul et que c'est elle qui s'occupe désormais des médicaments et des piqures d'insuline, la Dre Isalt déclare aux étudiant·es qu'il est nécessaire de faire venir une infirmière à leur domicile « d'office » : « Vu l'âge du monsieur, sa femme doit être illettrée » (Extrait du journal de terrain, unité de diabétologie, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 27 février 2015).

À partir d'une déduction relativement lâche, la diabétologue détermine que l'épouse du patient ne pourra pas gérer elle-même le contrôle et l'administration du traitement de son mari et organise différemment le soin. De l'âge du patient et du statut d'immigrante de son épouse, elle déduit l'âge de cette dernière et son niveau d'éducation supposé et la marche à suivre pour le suivi du patient.

L'utilité située de ces informations pour les professionnelles se donne à voir dans l'usage qu'elles en font dans les moments de restitution et d'élaboration collective<fnref n="275" />. Celui-ci est particulièrement rendu visible grâce à la présence des étudiant·es en médecine (externes et internes). Ceux/celles-ci doivent « présenter » le cas des patient·es qui leur incombe au médecin encadrant ou à l'équipe, qui évalue alors si leur « interrogatoire » est correctement réalisé et leurs hypothèses exhaustives et correctes, etc. La réalisation de cet exercice permet

<footnote n="275">²⁷⁵ En effet, rappelons que « quels que soient les préjugés individuels d'un agent du front, la structure de son travail est telle qu'il acquiert une réceptivité structurelle aux préjugés et stéréotypes à l'œuvre dans le monde social (Sala Pala 2013 : 54). L'autrice cite ensuite Mickaël Lipsky : « Le besoin de simplification existe, pour ainsi dire, en amont du stéréotype » (Lipsky 1980 : 115).</footnote>
aussi une explicitation de la forme requise<sup>276</sup> et donc de la norme de constitution de l'« histoire » des patient·es et de leur prise en charge<sup>277</sup>.

L'origine n'est pas la seule considération qui oriente l'action des professionnel·les de cette façon. La profession est également utilisée pour déduire les habitudes ou besoins des patient·es. Ainsi, à propos d'une patiente dont les médecins n'arrivent pas à reconstituer l'évolution d'une condition :

> Dre Pacquot s'enquiert de sa profession. La cheffe de clinique Chiara Desrosiers lui répond: « Comptable. Comptable tu gardes les papiers ! » [Rires]. Salma acquiesce. Quelques minutes plus tard elle revient là-dessus : « Mais dans tous ses papiers de comptable comme tu dis, elle doit bien avoir eu une calcémie en hépato[logie][...] Bon il faut enquêter ». Quand elles vont voir la patiente, Dre Pacquot lui explique qu'il faudra qu'elle cherche ses calcémies anciennes pour voir si le calcium a toujours été haut, « dans [son] petit paquet d'analyses » (Extrait du journal de terrain, unité d'endocrinologie, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 8 avril 2015).

Ici, il est tellement évident pour la Dre Pacquot que les comptables gardent bien soigneusement leurs papiers, qu'elle évoque spontanément le « petit paquet d'analyses » dont la patiente n'a pourtant pas fait mention. Les médecins, dans leur travail, s'appuient donc sur un ensemble de caractéristiques sociales rendues signifiantes pour élaborer des déductions et des choix dans l'exercice de leur travail.

### C. Différencier la prise en charge

À partir de ces catégorisations se déploie un enchaînement de pratiques différenciées. « Activité pratique orientée vers une certaine fin à laquelle participe un groupe spécifique d'acteurs pris dans des circonstances sociales déterminées », la désignation coïncide avec le recours à un registre spécifique d'interprétation et d'échange, qui n'est employé qu'entre professionnel·les et usager·es ainsi désigné·es (Ogien 1986 : 30). Mais si l'étiquette, en soi,

<footnote n="276"><sup>276</sup> Le schéma classique de présentation, en France comme au Québec, consiste en l'énonciation du nom du/de la patient·e, de son sexe, de son âge (la restitution de ces simples informations pouvant être l'occasion d'en dire déjà plus sur d'autres aspects: ainsi on peut dire « une petite mamie de tel âge », « un gentil monsieur de X ans », etc.). Après ça, il peut être indiqué un lieu de naissance, si c'est à l'étranger, agrémentés parfois d'une date d'arrivée au pays ; mis aussi parfois d'une considération d'« origine » sans plus de détails et une mention de la profession.</footnote>

<footnote n="277"><sup>277</sup> Ainsi j'assiste à des conseils directs invitant à « raconter une histoire » extrêmement codifiée : alors qu'Idriss présente le cas d'une patiente en arrivant très vite à la question de ses antécédents », Dre Isalt le coupe et explique : « Je dis ça pour tout le monde, mais quand vous présentez un patient, il faut que ce soit une histoire », c'est-à-dire qu'il faut expliquer les circonstances de la découverte de la maladie, etc. « Si c'est une jambe cassée, [...] vous allez dire "elle est tombé en faisant du vélo..." [...] Sinon c'est pas une belle histoire » (unité de diabétologie, hôpital Sainte-Thérèse).</footnote>
disparait bien, les effets de l'étiquetage, eux, perdurent. Car cet étiquetage, construit dans l'interaction, oriente l'action et inscrit sa marque dans les parcours des patient·es, qui sont ainsi différenciées.

## 1. Informer, encourager, décourager

Cette différenciation dans le soin se perçoit déjà dans les façons de présenter les choses, d'informer les patient·es sur leur pathologie mais aussi sur les possibilités qui s'offrent à eux. Informer, c'est déjà *agir sur* les patient·es. Dans le centre de prise en charge de l'obésité (Hôpital Ernest-Peyron, Châlieu), les médecins utilisent un vocabulaire volontairement crû avec certain·es patient·es quand elles expliquent comment fonctionnent l'opération. Ainsi,

Pendant une consultation de la Dre Blandine Daubert avec Mme Vincent, célibataire sans enfant, caissière dans un supermarché depuis 15 ans, sans diplôme. Elle souhaite bénéficier d'une chirurgie bariatrique. Prise en charge depuis trois ans, elle a été suivie seulement par une diététicienne pendant un an avant de reprendre rendez-vous avec la médecin dans l'idée de demander une chirurgie suite à une reprise de poids. Elle a été motivée également par le fait que des collègues à elle ont bénéficié de la chirurgie et ont perdu du poids. [...]

Blandine Daubert : « [...] J'ai peur que vous soyez un peu déçue de l'opération parce que si le problème c'est les grignotages, ça va pas régler ça. [Elle a l'air visiblement peu emballée par l'idée de faire opérer la patiente]. [...] Vous en êtes où par rapport à ça, vous vous préparez à l'opération, vous êtes en réflexion,... [La patiente ne répond pas]. Est-ce que vous voulez qu'on fasse un bilan en vue de la chirurgie ? »

Mme Vincent: « Oui, si c'est possible ? »

Blandine Daubert fait les ordonnances nécessaires. « En ce qui concerne la chirurgie, est-ce que vous savez à peu près ce que c'est ? »

Mme Vincent: « Non. »

Blandine se met à expliquer et insiste lourdement sur la dimension irréversible et décrit les choses de façon inhabituellement crue : « On vous coupe l'estomac », « vous pouvez plus jamais manger comme avant », « ça donne des carences en vitamines à vie ». Puis demande : « Est-ce que vous voulez toujours qu'on fasse l'hôpital de jour ? » Elle acquiesce. Blandine : « On fait l'HDJ [l'hôpital de jour] parce que c'est ce que vous voulez ».

Quand elle est sortie, elle me dit : « Là, on va se heurter à une question de niveau de quotien intellectuel. On va faire l'évaluation pour pas la frustrer mais je pense qu'on dira non parce qu'il a des problèmes de compréhension » (Extrait du journal de terrain, unité de traitement de l'obésité, hôpital Ernest Peyron, Châlieu, 3 novembre 2015).

Le choix du vocabulaire, notamment d'expressions crues telles que « couper l'estomac », dénote la réticence de Blandine vis-à-vis de l'opération et sa volonté de l'en décourager discrètement. Elle utilise la même tactique avec une autre patiente, Mme Chollet, une femme
de 58 ans, célibataire en charge de deux enfants, agente d'entretien en invalidité, qu'elle rencontre pour la première fois en consultation initiale. La patiente explique avoir pris 30 kg en un an, ce qu'elle relie à son déménagement récent. Blandine, qui me semble défavorable a priori à l'opération au bout de quelques minutes de consultation, lui dit : « Vous couper l'estomac à cause d'un déménagement, c'est pas possible, c'est un peu absurde »<fnref n="278" />. (Extrait du journal de terrain, centre de prise en charge de l'obésité, Hôpital Ernest-Peyron, Châlieu, 17 décembre 2015). Dans les deux cas, Blandine utilise avec des patientes ayant des profils similaires (femmes célibataires, exerçant des professions du bas de l'échelle et dans des situations précaires) une rhétorique visant à les détourner du projet de la chirurgie, car elle estime que leurs conditions de vie sont défavorables à un bon déroulement des étapes post-opératoires<fnref n="279" />. Elle tente ainsi de les choquer et de marquer leur esprit avec des termes crus tels que « couper l'estomac », ainsi qu'en insistant sur l'irréversibilité de l'opération et sur les risques. Avec des femmes avec un statut social plus élevé, elle insistera plutôt sur des aspects esthétiques plus précis, utilisant des expressions telles que « peau qui pend » ainsi que sur le besoin d'être bien entourées après la chirurgie. Dominique Memmi identifie comment les représentations de médecin quant aux compétences propres des patient·es varient entre deux versions seulement, l'une positive et l'autre négative (Memmi 2003). On retrouve cette dichotomie ici : les patientes perçues comme mauvaises candidates à l'opération sont exposées à des discours pessimistes et négatifs visant à les faire changer d'avis, et d'ainsi éviter d'avoir à leur opposer un refus ou à négocier l'opération. La tactique de la médecin n'est d'ailleurs pas vraiment suivi d'efficacité. Alors que je rencontre la patiente en entretien, elle reprend à son compte cette expression de « se faire couper l'estomac », sans sembler trouver l'expression particulièrement gênante.

## 2. Tenir compte des inégalités sociales

Les médecins prennent aussi en compte, dans leurs pratiques, les difficultés et inégalités sociales rencontrées –effectivement ou potentiellement- par leurs patient·es. Par exemple, Blandine revendique faire des différences selon que les patient·es soient des hommes ou des femmes. Comme elle m'explique en entretien :

<footnote n="278">²⁷⁸ En entretien, sa collègue la Dre Maroua Drissi me confie spontanément avoir la même tactique, mais elle en direction des « jeunes : » « Alors j'essaie, surtout les jeunes, j'essaie de discuter avec eux, je leur dis qu'il y a des risques de se faire opérer, parce qu'il y en a certains qui me disent, je leur rappelle les risques, je leur rappelle l'aspect définitif, je leur rappelle qu'il s'agit d'un acte opératoire, je leur dis des mots crus, "couper l'estomac", pour essayer de les dissuader d'aller se faire opérer très très vite ».</footnote>

<footnote n="279">²⁷⁹ Voir pages suivantes.</footnote>
Blandine Daubert : « Ca fait quand même depuis novembre 2001 que je fais ça [...] donc je commence à avoir une certaine habitude pour essayer de sentir entre guillemets les gens pour qui ça va bien se passer et les gens pour qui ça va mal se passer, sans pour autant d'ailleurs avoir des arguments objectifs, c'est ça la difficulté. Mais juste parce que le profil de patient va m'inquiéter ou je sens que la personne va pas gérer parce que notamment, toutes les femmes qui sont mères de famille, qui sont seules avec leurs enfants, qui ont un travail, on sait que, pour elles le *by-pass* ça va être extrêmement éprouvant, si elles se font pas aider... Enfin on le sait, c'est pas dans les recommandations, dans les contre-indications, mais on le sait faut l'expliquer aux femmes parce qu'elles comprennent pas forcément l'ampleur du changement que ça va être, de la fatigue, et de toutes les conséquences qu'il peut y avoir. [...] Pour les femmes jeunes déjà qui veulent un ou plusieurs enfants, ou les femmes qui sont déjà, fatiguées de leur vie, normal [*rires*] la maison les enfants le travail, je propose plutôt des *sleeve*-gastrectomies, parce que je trouve que c'est beaucoup moins lourd à supporter. Mais tout le monde ne raisonne pas comme moi, c'est personnel » (Entretien avec Blandine Daubert, endocrinologue, unité de traitement de l'obésité, hôpital Ernest-Peyron, Châlieu, 2015).

Les inégalités sociales qui touchent les femmes, ici la charge de la famille, de la production et de l'élevage des enfants notamment, sont reconnues et admises (voire, regrettées) par Blandine. Celle-ci explique les prendre en compte dans ce qu'elle leur propose : plutôt la chirurgie la moins lourde, qui est aussi celle permettant de perdre moins de poids. Cette prise en considération des facteurs d'inégalités est aussi réalisée par sa collègue, la Dre Maroua Drissi. À propos d'une patiente, elle m'explique en entretien :

Maroua Drissi : « On l'a opérée après plusieurs mois de préparation, et c'est une dame qui a une charge sociale et familiale très lourde, et ça ne va pas. Et je me dis : est-ce qu'on aurait du l'opérer ou pas ? Mais en même temps c'est la double peine. Si on l'avait pas opérée c'est, elle a 45 ans je pense, elle était en obésité morbide, et elle aura toujours la charge de sa famille ».

Camille : « Mais du coup est-ce qu'il a été question de ça à un moment, est-ce que vous vous êtes demandé, "est-ce qu'on l'opère ou pas ?", et qu'est-ce qui a fait qu'au final, ça a été oui ? »

Maroua Drissi: « Parce que elle a mis en place tout ce qu'on lui a demandé, on n'avait pas d'éléments objectifs pour dire "non, on l'opère pas". Et que si on l'opérait pas on avait pas d'autres choses à proposer. Mais... **Moi dorénavant je prendrai quand même en compte la charge familiale**. Parce que, elle, c'est pas possible »

Camille : « Comme une contre-indication tu veux dire ? »

Maroua Drissi : « Pour revoir les choses, parce que là, elle n'arrive pas à se prioriser du tout » (Entretien avec Maroua Drissi, endocrinologue, unité de traitement de l'obésité, hôpital Ernest-Peyron, Châlieu, 2015).

Poussant plus loin encore les conclusions de sa collègue Blandine, Maroua ici envisage de prendre en compte ces dimensions de la charge familiale dans la décision d'opérer ou non (et
pas seulement du choix entre les types de chirurgie possibles). Bien que motivée par des raisons médicales objectivables<fnref n="280" />, cette prise en compte des effets de rapports sociaux (ici, de sexe) plus globaux tend à limiter encore le pouvoir des femmes sur leurs parcours (de soin, en l'occurrence). Etre opéré-e nécessite selon Maroua qu'on puisse se « prioriser », c'est-à-dire passer ses besoins (médicaux, entre autres) avant les « impératifs » domestiques ou familiaux. Comme Maroua le dit elle-même, c'est « la double peine », car l'opération est parfois la seule solution pour ces femmes pour éviter (entre autres) les complications graves de l'obésité et, du même coup, pour pouvoir continuer à effectuer ce travail.

Dans d'autres cas, les médecins auront tendance à tenter de corriger des inégalités sociales. Les adaptations peuvent toucher le traitement médical lui-même, contrairement à ce qu'avacent de nombreuses analyses qui circonscrivent les variations dans la prise en charge médicale aux aspects relationnels de celle-ci. Par exemple, à l'hôpital à Montréal, avec une patiente diabétique vue il y a un mois déjà par la Dre Legault :

> La patiente prend de très fortes doses d'insuline le soir mais ne parvient pas à se piquer dans la journée, ce que la médecin déplore. Elle cherche donc à modifier le traitement pour le « simplifier » Elle lui ajoute deux hypoglycémiants oraux pour baisser les doses d'insuline à une seule fois par jour, et proposer de passer à une insuline plus stable sur 24h. La patiente demande s'il s'agit d'un changement de dose ou de type d'insuline, Dre Legault explique que c'est les deux. La patiente alors se récrie : « **L'insuline en question là je viens de l'acheter ça m'a couté un paquet d'argent. Wah.** Je viens d'acheter une boite que j'ai à peine commencée ». Elle semble un peu abattue et la médecin est visiblement embêtée. « Je sais, je suis désolée, ça fonctionne pas, il faut changer. On vous donne le stylo et l'insuline, je suis désolée pour celle que vous venez d'acheter ». La patiente se mure dans le silence, mécontente mais résignée. La médecin poursuit et change d'avis: « **On peut essayer de garder la même jusqu'au moins prochain. Ok on va essayer de garder la même** » (Extrait du journal de terrain, service d'endocrinologie, hôpital de la Sainte-Croix de Montréal, 19 mai 2016).

Ici, la médecin prend très directement en compte la situation économique de la patiente pour déterminer le traitement médical. Même si elle estime qu'un traitement optimal nécessiterait un changement de schéma thérapeutique, les coûts déjà engendrés par les tentatives antérieures et les difficultés pour la patiente de les multiplier, la pousse à poursuivre un traitement dont elle dit elle-même qu'il « ne marche pas ». Cet exemple montre aussi qu'il faut complexifier la compréhension de l'adaptation des services aux bénéficiaires. Ici,

<footnote n="280">²⁸⁰ Par exemple, des obstacles en termes d'emploi du temps avec la nécessité de « fractionner » les repas et donc de faire 5 ou 6 « petits » repas ou collations par jour, ou encore de prendre le temps pour manger pour éviter que des aliments mal mâchés ne causent des difficultés à l'estomac maintenant amputé des deux-tiers.</footnote>
l'adaptation est celle souhaitée par la patiente (poursuite du traitement antérieur) ; pourtant, il s'agit d'un traitement que la médecin juge moins bon pour elle que celui qu'elle propose. S'adapter aux patient·es signifie donc aussi parfois ne pas délivrer le soin médicalement optimal pour respecter leurs autres besoins ou contraintes (ici, économiques).

### 3. Des classements hiérarchisés

Les représentations qu'ont les médecins des besoins et spécificités des patient·es ne sont pas seulement différenciées, elles sont en outre hiérarchisées. Ce que l'on trouve derrière celles-ci, c'est la constitution par les médecins de la « valeur sociale » des patient·es. Barney Glaser et Anselm Strauss (1964) différencient trois types de pertes que subit une infirmière lorsqu'un·e patient·e dont elle a eu la charge décède. La première, la « perte personnelle », a rapport aux liens interpersonnels crées pendant la prise en charge. La deuxième, « perte de travail » (work loss) est subie lorsqu'un investissement important a été placé dans la survie d'un·e patient·e qui succombe finalement. La troisième est la perte sociale, évaluée à partir de la « valeur sociale » du patient pour sa famille et la société. L'âge y joue un rôle prépondérant, comme indice de la valeur sociale présente mais aussi potentielle. Le métier, la couleur de peau, le niveau de diplôme, la classe sociale ou encore la beauté, le talent ou le statut familial entrent également en compte dans la mesure de cette valeur sociale. L'histoire de la perte sociale d'un·e patient·e est constituée dans la prise en charge et la relation infirmière/patient·e ou médecin/patient·e. Si l'impact premier de la perte sociale a lieu sur les sentiments des professionnel·les, on le trouve également sur le soin lui-même : les patient·es représentant une faible perte sociale tendent à recevoir des soins minimaux de routine (minimal routine care)<fnref n="281" />, voire moins. Julius A. Roth utilise également le concept de « valeur sociale » des patient·es résultant en leur évaluation morale par les professionnel·les. Cette évaluation morale a un effet direct sur le diagnostic et les recommandations médicales. Ce processus d'évaluation n'est pas un simple phénomène de cause à effet mais bien le produit de relation réciproque entre attributs des patient·es et catégories des professionnel·les (Roth 1972). L'assignation à une catégorie valorisée ou dévalorisée et les attributs des patient·es se renforcent mutuellement : les patients ivres sont considérés comme ne méritant pas d'être pris en charge avec égard ; mais on sait qui est ivre ou pas selon la façon dont il est pris en charge.

<footnote n="281">²⁸¹ Maud Gelly a utilisé de façon heuristique ce concept dans le cadre de la réalisation des tests de dépistage du VIH, montrant que les patient·es racisé·es ne se voyaient généralement délivrer que l'administration du test, tandis que le travail préventif est négligé (Gelly 2018).</footnote>
Si ces informations sont collectées, répertoriées et communiquées, c'est bien qu'elles servent
à quelque chose pour les professionnel·es de santé. Elles peuvent permettre tout simplement
d'organiser son travail, notamment pour « arranger » ou ne pas trop « pénaliser » ceux et
celles « qui travaillent » par exemple. Ainsi, en consultations (unité d'endocrinologie, hôpital
Sainte-Thérèse), j'entends une médecin expliquer à l'aide-soignante d'accueil : « Après j'ai
Mme X qui est institutrice, elle vient à midi et elle reprend après donc il faut pas que je
prenne trop de retard ». Bien que visiblement anodin, ce type d'adaptation dessine des
phénomènes de hiérarchisations entre les patient·es que l'on essaie (plus ou moins) d'arranger
et les autres. Ces divisions ne sont pas déconnectées des hiérarchies sociales de classe même
si elles ne s'y réduisent pas. Ainsi, dans le centre d'aphérèse (hôpital Sainte-Thérèse, Paris),
les patient·es qui « travaillent » sont systématiquement considéré·es avec plus d'indulgence
quant à leurs retards ou leur rigidité de planning ou encore favorisé·e·s pour passer avant ceux
qui « ne travaillent pas » (de façon salariée, sous-entendu)<fnref n="282" />. Les autres considérations
(charge de famille, emploi du temps de loisir etc.) étant considérées systématiquement
« moins importantes ». Les patient·es qui ne « travaillent pas » doivent se montrer
particulièrement disponibles et flexibles afin d'arranger les autres.

L'adaptation par les médecins de leur discours est aussi marquée par cette hiérarchisation
implicite. La Dre Charest m'explique en consultation :

« T'as vu la première chose que je fais c'est que je leur demande c'est ce qu'ils font dans la vie. Parce que j'adapte le discours. [...] J'en ai un qui est ingénieur en aéronautique, donc pas de problème pour bidouiller une pompe [à insuline]. Par exemple M. Drouin (un patient âgé de 87 ans qu'on a vu plus tôt, tout maigre et trachéotomisé) je lui donnerais pas une pompe. Tu vois M. Drouin j'aurais pu faire autre chose, demander un scanner des poumons, mais il en a beaucoup eu. J'ai fait les coins ronds<fnref n="283" />. Mais avec lui [le dernier patient qu'elle a vu] je vais pas faire les coins ronds parce qu'il est jeune » (Extrait du journal de terrain, service d'endocrinologie, hôpital de la Sainte-Croix de Montréal, 12 avril 2016).

On trouve ici imbriquées des considérations sur la profession (« ingénieur en aéronautique ») et l'âge (« jeune ») et sur ce que les patients ont déjà enduré (« il en a beaucoup eu ») qui sont autant de critères amenant à la différenciation de la prise en charge. Si la Dre Charest parle « d'adapte[r] le discours », il s'agit aussi d'adapter les pratiques : être plus ou moins flexible, demander ou non certains examens, « pousser » plus ou moins pour la mise en place d'une

<footnote n="282">²⁸² Les patient·es du centre d'aphérèse réalisent des sortes de dialyses hebdomadaires ou bimensuelles. L'organisation du planning est en soin un enjeu majeur pour toute l'équipe paramédicale (cf. Chapitre 2).</footnote>

<footnote n="283">²⁸³ Expression québécoise signifiant « arrondi les angles ».</footnote>
bonne prise en charge, proposer ou non certaines technologies (ici, la pompe à insuline). Le patient « ingénieur en aéronautique » obtiendra un soin de pointe, tandis qu'on fait « les coins ronds » pour le vieux patient « qui en a déjà beaucoup eu » : cela signifie exactement délivrer des « soins minimaux de routine » (Ibid.). Si cela peut paraitre logique pour elle dans l'exercice de son travail, cela n'en traduit pas moins très directement comment elle leur confère une valeur sociale différente.

Quelques jours plus tard, elle me dira à propos d'un couple de patient·es qu'elle s'apprête à rencontrer, qu'ils sont très québécois moyens », ajoutant : « Elle [la patiente] n'a pas pris ses pilules pendant trois mois parce qu'elle avait perdu la prescription pendant un déménagement ». Elle ajoute que c'est quelqu'un avec qui elle est « très maîtresse d'école » ce qu'elle illustre en se mimant lui parler : « Tu fais-ci, tu fais-ça » (Service d'endocrinologie, hôpital de la Sainte-Croix, Montréal, 17 mai 2016). Ici, elle revendique donc d'être beaucoup plus directive avec les patient·es qu'elle considère « québécois moyens », expression péjorative qui désigne l'appartenance populaire.

Pour la Dre Charest, cette capacité d'adaptation est même partie intégrante du métier de médecin et est nécessaire à la relation thérapeutique.

Camille : « Pour établir une relation thérapeutique, pour prendre du temps est-ce que vous avez d'autres... »

Dre Louise Charest: « Ah ça je pense que on l'a ou on l'a pas, je pense qu'on est aidant naturel ou pas, on aime les gens ou pas [...]. C'est juste d'avoir une présence franche avec les patients, de s'adapter à leur niveau, c'est sûr qu'on n'explique pas la même réalité de la même façon. J'ai vu un type aujourd'hui qui est grutier, il s'occupe de faire fonctionner des hautes grues, et je soupçonne qu'il doit avoir un niveau d'alphabétisation... fonctionnel au plus. Parce qu'il y a beaucoup d'analphabètes au Québec encore. Donc il faut s'adapter aux patients.

J'ai un patient qui est ingénieur en aéronautique, donc là j'ai poussé pour une pompe à insuline. Mais mon patient qui a une grue... Oublie ça, il connaît même pas le nom de ses médicaments » (Entretien avec Louise Charest, endocrinologue, hôpital de la Sainte-Croix de Montréal, 2016).

Il s'agit donc selon elle d'un vrai savoir-faire, qu'elle présente d'ailleurs comme un savoir-être quasiment inné, et lié à des capacités affectives envers « les gens » : savoir juger et savoir orienter sa pratique. Ces usages de caractéristiques sociales dans le but direct d'orienter sa pratique et les traitements médicaux ont lieu en France comme au Québec et sont pour partie revendiqués au minimum comme nécessaires, et même comme part intégrante de l'art de la médecine.
## 4. Des traitements préférentiels

Cette adaptation de la prise en charge ne consiste néanmoins pas exclusivement en la délivrance de traitements défavorables :

> Je suis en consultation avec la Dre Legault qui me dit à propos de la prochaine patiente : « Alors Mme X c'est tout le contraire [de la patiente précédente avec qui elle rencontre ce qu'elle considère comme des problèmes de compréhension]. [Elle a eu] un cancer de la thyroïde, [a eu une] chirurgie, il en reste un peu et elle vit très bien avec ça ». Son ton dénote sa satisfaction vis-à-vis de ce comportement. Elle poursuit : « Je préfère la voir ici qu'au suivi de grossesse où ça change tout le temps ». Pendant la consultation, **elle lui explique** : « **En termes d'horaires, je préfèrerais continuer à vous suivre**, j'en ai parlé avec des collègues [...]. [En suivi de grossesse] ça [les médecins en charge] tourne, on peut essayer de faire le match, mais c'est pas sûr que ce soit moi. L'autre chose c'est que [on voit beaucoup de monde], donc parfois il y a une heure de retard, c'est un peu chiant, vous devez raconter votre vie à chaque fois, y'a plus de risque d'erreurs ». Elle lui redonne donc une date avec elle, c'est-à-dire dans sa consultation et non lors des cliniques dédiées au suivi des grossesses. Elle lui propose aussi de lui donner un rendez-vous le même jour que la clinique de grossesse à risque où elle est aussi suivie. Lorsque la patiente sort, la médecin dit à haute voix : « Charmante » (Extrait du journal de terrain, service d'endocrinologie, hôpital de la Sainte-Croix de Montréal, 19 mai 2016).

La Dre Legault propose ici à la patiente une sorte de passe-droit consistant à éviter d'être suivie dans le dispositif standard de la clinique dédiée au suivi des femmes enceintes (appelée clinique de diabète gestationnel mais qui reçoit aussi quelques femmes enceintes atteintes d'autres pathologies endocriniennes, comme elle). Elle explique avec des termes assez négatifs comment s'y déroulent les consultations, comme si elle voulait la convaincre de ne pas y aller, invoquant même des « risques d'erreur ». Ne cachant pas qu'elle la trouve charmante, la Dre Legault semble donc vouloir conserver cette patiente agréable à suivre dans sa patientèle propre. L'adaptation au « cas par cas » peut consister en des passe-droits donnant accès à des ressources rares, chères, auxquelles les autres n'ont pas accès ou d'une façon plus rapide ou plus facile<fnref n="284" />. Les médecins suivent ou contournent la règle selon qu'elles ont plus de profit matériel ou symbolique à se montrer strictes ou indulgentes. Ouvrir la possibilité d'une exception à la règle constitue en effet un des moyens les plus répandus et les plus efficaces d'obtenir un « pouvoir personnel », qui s'acquiert en prenant ses distances à l'égard de la définition bureaucratique de la fonction (Bourdieu 1990 : 89).

<footnote n="284">²⁸⁴ Ainsi Estelle Carde a constaté sur son terrain en Guyane et à Saint-Martin que les femmes enceintes, dès lors qu'elles étaient séropositives, pouvaient bénéficier d'une prise plus favorable que celles des autres femmes enceintes (IVG réalisée après des délais légaux, etc.) (Carde 2011a).</footnote>
Les caractéristiques sociales des patient·es, ainsi repérées, construites et investies de sens par les médecins, permettent d'orienter l'ensemble de pratiques, depuis les questions qu'elles leur posent, jusqu'aux traitements qu'elles leur proposent, en passant par les discours qu'elles leur tiennent.

## II. Un schéma explicatif systématique : l'hypothèse culturaliste

Les usages des caractéristiques sociales des patient·es tels que décrits plus haut sont l'actualisation localisée des rapports sociaux qui traversent la société. Ils fonctionnent parfois de façon structurante et hégémonique : c'est ce que nous verrons à partir de l'exemple du culturalisme. Nous allons voir comment se déploient les usages du culturalisme sur les terrains québécois et français, ainsi que leurs conséquences dans la différenciation des soins offerts aux patient·es.

De nombreux travaux ont montré comment la production et la reproduction par les institutions de taxinomies ethnico-culturelles contribuent à conditionner la relation patient·e-médecin (Borovoy et Hine 2008; Balshem 1993) et comment ces catégorisations reproduisent ou renforcent les inégalités de santé (Prud'homme 2015; Gelly 2018). Le culturalisme, comme l'a défini Didier Fassin, est une figure intellectuelle opérant tant dans le sens commun que dans le travail savant et présentant deux traits fondamentaux : d'une part, l'essentialisation de la culture, d'autre part, la priorité donnée aux réalités culturelles pour expliquer les faits sociaux (Didier Fassin 1999b). Nous conserverons la notion de culturalisation/culturalisme dans les situations où des patient·es sont assigné·es à une « culture » et où l'explication par la culture prime sur les autres dimensions pour expliquer leurs pratiques, comportements ou représentations. Cette culturalisation se retrouve tant dans les phénomènes d'ethnicisation<fnref n="285" /> et de racisation, qui ont de forts liens entre eux (De Rudder 2000)<fnref n="286" /> et sont des procès d'altérisation, c'est-à-dire de « production de différences

<footnote n="285">²⁸⁵ L'ethnicisation des rapports sociaux n'est pas seulement un processus de « reconnaissance » de différences réelles ou supposées, mais en même temps et indissolublement un processus de classement sur une échelle qui ordonne des statuts (sociaux, économiques, politiques...) (De Rudder 1995b : 43). On peut parler d'ethnicisation des rapports sociaux « lorsque l'imputation ou la revendication d'appartenance ethnique (celle-ci généralement liée à ce que l'on appelle "origine", peut en fait être culturelle, nationale, religieuse ou "raciale", ces catégories s'avérant socialement et historiquement permutables ou cumulables) deviennent –par exclusion ou par préférence– des référents déterminants (englobants et dominants, voire exclusifs) de l'action et dans l'interaction, par opposition aux situations dans lesquelles ces imputations et identifications ne constituent qu'un des référents parmi d'autres du rôle, du statut et, en dernière instance, de la position hiérarchique dans les classements sociaux » (Ibid. : 42).</footnote>

<footnote n="286">²⁸⁶ D'ailleurs, même d'un point de vue théorique, « si l'on admet que culturalisme et biologisme sont deux faces d'un même procédé d'essentialisation-naturalisation du social, autrement dit que la "substance" du rapport social</footnote>
constitutives d'altérité collective plus ou moins radicale » (De Rudder, Poiret et Vourc'h 2000 : 32). Ceux-ci ont en commun de reposer sur une hiérarchisation, mais ils différent quant à la radicalité de la différence. La racisation, « mode radicalisé de l'ethnicisation » (Jounin, Palomares et Rabaud 2008), absolutise la différenciation en l'inscrivant dans la nature. Nous nous tiendrons à la définition de la racisation comme un renvoi à une radicalité immuable et naturalisée, c'est-à-dire qui ne peut changer. Nous considérerons ici, avec l'apport de Colette Guillaumin (2002), que le culturalisme ainsi défini est une composante du racisme. En effet, l'essentialisation de la culture l'inscrit dans un état immuable et donc dans l'idée de nature (Guillaumin 2016). Il s'agit alors d'un phénomène de racisation et non de simple prise en compte de variations culturelles telles qu'inculquées par les groupes de socialisation et susceptibles d'être modifiées tout au long de la vie. Cependant, nous verrons que le processus d'essentialisation n'est pas toujours identifiable dans l'interaction. Il n'est pas toujours possible de déterminer si la culture à laquelle sont ramenés les patientes est essentialisée ou non puisque le caractère immuable ou non de l'altérisation n'y est pas forcément perceptible<fnref n="287" />.

## A. Conditions de possibilité et usages du culturalisme

L'usage intense du culturalisme tel que je l'ai constaté sur mes terrains, aussi bien québécois que français, invite à s'interroger tant sur le contexte qui le rend possible que sur ses modalités concrètes. Malgré des cadres bien différents en termes de gestions de la « diversité culturelle » en France et au Québec, celles-ci s'avèrent étonnamment similaires.

### 1. Les utilisations médicales des catégories d'« origine » ou d'« ethnicité » dans un sens biologique

Sur le terrain, j'assiste à de nombreuses reprises en France comme au Québec à l'utilisation de classifications qualifiées d'« ethniques » pour interpréter des données physiologiques : « C'est peut-être ethnique, c'est un Africain ». Ici, ce sont des différences proprement et

<footnote>ne diffère pas selon le type de catégorie employée – raciales, culturelles, sociales… –, la distinction entre "racial" et "ethnique" relève d'une analyse subtile » (Cognet, Dhume et Rabaud 2017 : 56).</footnote>

<footnote n="287">²⁸⁷ Par ailleurs, bien que j'abonde dans le sens de Véronique De Rudder quand celle-ci avance que « les races sont inégales ou ne sont pas » (De Rudder 1996) et qu'ainsi « toute classification dite "raciale" est, par définition, une classification raciste » (De Rudder, Poiret et Vourc'h 2000 : 35), je conserverai l'expression « discrimination raciale » plutôt que « discrimination raciste ». Cette dernière formulation, bien que techniquement juste, pourrait donner l'impression de créditer une conception morale et intentionnaliste du racisme encore trop vivace. Par ailleurs, « si tout usage de la race alimente l'ordre raciste, la pluralité des usages mérite tout de même d'être considérée, et par conséquent distinguée dans les mots » (Cognet, Dhume et Rabaud 2017).</footnote>
explicitement biologiques qui sont rapportées par les médecins (et non des différences « culturelles »). L'usage du terme « ethnique » est donc doublement impropre pour désigner ces phénomènes de variations biologiques auxquels les médecins souscrivent<fnref n="288" />. Cela se donne à voir explicitement dans certaines situations :

Mme Bansal, une patiente d'une soixantaine d'années, est à l'hôpital de jour de diabète (Paris). Elle est originaire de Pondichéry, vit en France depuis 1991 et est femme au foyer<fnref n="289" />. Pendant une rencontre entre les médecins, l'infirmière et la diététicienne, cette dernière remarque : « Elle est un peu en surpoids...». Elle vérifie son indice de masse corporelle (IMC) et indique : « Ah non, IMC à 25, ça va ». Dre Emilie Mercieca ajoute alors : « Oui mais elle est indienne, non ? Pour les asiatiques, l'IMC il faut ajouter 2 pour avoir l'équivalent ». L'interne et l'externe sont étonnées. Dre Mercieca précise : « On n'a pas tous la même morphologie, les Asiatiques sont plus minces, au contraire les Africains, l'IMC va être plus haut mais ils sont plus musclés » (Extrait du journal de terrain, unité de diabétologie, hôpital de jour, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 12 mars 2015).

Si je ne suis évidemment pas en mesure de juger de la pertinence et du bien-fondé de ces affirmations médicales, il est intéressant cependant d'en constater l'usage et la diffusion. Ici, les étudiantes ignoraient visiblement cette « règle » différentielle du calcul de l'IMC, qui est pourtant un calcul basique et souvent usité<fnref n="290" />, notamment dans les services où l'alimentation et le contrôle du poids font partie des enjeux du traitement comme en diabétologie. Je n'entendrais pourtant pas parler de cette règle différentielle dans le centre de traitement de l'obésité de l'hôpital Ernest-Peyron où je réalise un terrain quelques mois plus tard. Pourtant, le calcul de l'IMC y est systématique puisqu'il détermine le niveau de gravité de l'obésité et la possibilité d'accès aux techniques chirurgicales<fnref n="291" />. En l'occurrence, cette conviction de différences physiques est partagée selon des lignes très similaires en France et au Québec : lors d'une consultation en clinique de médecine interne, le Dr Bédard expose à Eve, la résidente, à propos d'un patient qui fait de l'apnée du sommeil : « C'est vrai que c'est un

<footnote n="288">²⁸⁸ Le terme d'ethnicité est utilisée par les médecins dans le sens que lui donne Colette Guillaumin, c'est-à-dire un équivalent euphémisé du terme « race » voir encadré 6 : « l'adoption [par l'anthropologie culturelle] d'un concept comme celui d' "ethnie" a [...] été une tentative de distance envers les connotations héréditaires et constitutionnalistes qui marquaient le terme race. Mais ce fut une vaine tentative, puisque l'emploi courant de ce mot, que le vocabulaire de la recherche a fait passer dans le domaine général, a récupéré ce sens qui prend décidément figure inéliminable. Le mot est employé maintenant soit dans un contexte fortement nationaliste du type "le sang et la terre", soit en lieu et place du terme race avec ses significations » (Guillaumin 2002 [1972] : 87).</footnote>

<footnote n="289">²⁸⁹ J'ai obtenu ces données en assistant à la consultation réalisée par l'interne avec Mme Bansal.</footnote>

<footnote n="290">²⁹⁰ On peut faire l'hypothèse que ces règles « dérogatoires » et différenciés selon la « race » (puisque c'est bien de cela qu'il s'agit ici) font l'objet d'une transmission informelle par les pairs lors des stages plutôt que lors de la formation théorique des étudiant·es. Cela est probablement plus vrai en France où l'évocation de ce type de différenciation se heurte autant à l'interdiction des statistiques ethniques qu'au discours officiel d'universalisme prônant l'indifférenciation.</footnote>

<footnote n="291">²⁹¹ L'IMC du requérant doit être égal ou supérieur à 35 pour pouvoir prétendre à une chirurgie bariatrique.</footnote>
Asiatique, et les Asiatiques l'intubation est compliquée la première fois » (Extrait du journal de terrain, service de médecine interne, hôpital de la Sainte-Croix de Montréal, 23 février 2016).

En effet, contrairement à ce qui est parfois avancé, les pratiques scientifiques n'ont pas définitivement abandonné les usages de la « race » comme catégorie biologique, qui se font multiples et fragmentaires et débordent largement le milieu sanitaire et médical et les sciences naturelles (Élodie Grossi et Poiret 2016). Dans le champ médical étasunien, la notion de race est employée, comme le sexe et l'âge, pour qualifier le profil des patient·es (Bessone et Sabbagh 2015). Les professionnel·les de santé recourent tant à la race dans son acception biologique qu'à des usages racisés de la culture, selon les contextes (Elodie Grossi 2018). Les médecins exerçant en France évoluent également dans un champ où les usages des catégories ethnoraciales sont variés, voire contradictoires entre les normes institutionnelles de l'hôpital comme service public, les normes de la santé publique qui correspondent à un « hybride anthropologique » alliant universalisme formel et pratiques culturalistes (Didier Fassin et Rechtman 2005), et les normes du champ scientifique internationalisé. Le maniement des catégories qui se présentent comme « ethniques » s'inscrit en effet dans un contexte médical où précisément, les caractérisations raciales sont susceptibles d'entrer dans les diagnostics opérés par les médecins dans une perspective physiologique ou génétique. Comme le rappelle Estelle Carde (2011), entre 1910 et 1990, 64% des articles publiés dans la revue *American Journal of Epidemiology* mentionne le terme « race » (LaVeist 1996); aux États-Unis, 78% recueillent systématiquement l'origine ethnique et raciale de leurs patient·es (Hasnain-Wynia, Pierce et Pittman 2004)<fnref n="292" />.

Alors que j'explique mon sujet aux Dr·e·s Mavra Fabre, Simon Blumberg et à la faisant-fonction d'interne (FFI)<fnref n="293" /> Rim Harrar (Paris), la dimension comparative de ma recherche les interpelle et suscite leurs commentaires. Le Dr Blumberg me coupe presque, et m'explique avec regret : « [Ici] il n'y a rien, on ne peut rien dire ». Dre Fabre ajoute : « Ici, ce n'est que sous-entendu. [...] Au Québec c'est beaucoup mieux. [...] En exploratoire par exemple, c'est interdit, d'étudier les différences entre les gens, alors qu'il y a des choses qui dépendent des ethnies ». Cela semble indiquer que ces usages demeurent, en France, de l'ordre du bricolage et des connaissances apprises « sur le tas » de façon informelle.

<footnote n="292">²⁹² Aux Etats-Unis et au Canada, il existe des préconisations médicales racialement différenciées. Voir encadré 8.</footnote>

<footnote n="293">²⁹³ Rim Harrar, libanaise, a déjà obtenu son diplôme de médecin au Liban mais doit refaire un internat pour obtenir le droit d'exercer en France. Elle fait donc « fonction d'interne ».</footnote>
Cependant au niveau local, le recours aux catégories « ethniques » par les professionnel·les de santé est relativement similaire dans les deux contextes où se déroule l’enquête. Il est disponible dans l’interprétation des résultats physiologiques en France comme au Québec, mais demeure mobilisé de façon hasardeuse et intuitive plutôt qu’officielle. Ainsi, j’entends dire à des externes: « On dit que chez les patients noirs, les diurétiques marchent mieux » (Dre Isalt, unité de diabétologie, Hôpital Sainte-Thérèse, Paris). À Montréal, le Dr Bédard et la résidente<fnref n="294" /> Eve regardent l’électrocardiogramme d’un patient immigrant d’origine haïtienne. Une légère anomalie est pointée par Eve. Dr Bérard explique : « C’est un homme noir, je pense que son ECG [électrocardiogramme] s’explique par ça » (Service de médecine interne, Montréal, 22 février 2016). Les formulations utilisées par les deux médecins connotent le statut incertain et non-officiel de ces connaissances : « on dit que » ; « je pense que ». Elles sont notables dans un milieu où la « preuve » a une place centrale, du fait du relatif consensus autour du modèle de la « médecine fondée sur les faits » ou sur les « données probantes » (*evidence based medecine*).

<footnote n="294">²⁹⁴ C'est-à-dire l'équivalent d'interne.</footnote>
Encadré 8 Préconisations médicales racialement différenciées (États-Unis et Canada)

Les statistiques ethno-raciales utilisées dans les enquêtes sur la santé aux États-Unis et au Canada peuvent mener à la préconisation de traitements médicaux différenciés. Elles déterminent parfois une plus grande ou une plus faible efficacité de tel traitement sur telle population racialement déterminée (Carde 2014). Elles peuvent conduire à la promotion de prises en charge biologiquement différenciées selon la « catégorie raciale », ce qu’illustre par exemple la commercialisation de médicaments censés être mieux adaptés à certaines « populations raciales », comme le Travatan<fnref n="295" /> pour le glaucome ou le BiDil® (combinaison de dinitrate d’isosorbide et d’hydralazine) pour l’insuffisance cardiaque chez les Noirs (Ibid. : 242)<fnref n="296" />. Ce dernier médicament BiDil®, commercialisé depuis 2005, est à destination unique des « self-identified Black Patients » (patient·es s’auto-définissant comme Noir·es) et indique dans sa notice qu’il a été prouvé qu’il « améliorait la vie des Africain·es-américain·es souffrant d’insuffisance cardiaque dans l’enquête du A-HeFT [African American Heart Failure Trial] ». Il s’agit du premier médicament basé sur la race autorisé aux États-Unis (Kahn 2013; Whitmarsh et Jones 2010)<fnref n="297" />. Les progrès de la génétique ont aussi permis d’identifier un certain nombre de gènes responsables de maladies rares, ayant beaucoup plus de risques de se déclarer dans des populations à forte consanguinité. Des groupes de populations désignés comme « ethniques » peuvent parfois être les seuls à la présenter ou à la présenter avec une prévalence élevée. Ainsi, le dépistage du gène responsable de la maladie de Tay-Sachs et du gène BRCA1 (dont certaines variations favorisent l’apparition d’un cancer du sein) est spécifiquement encouragé chez les Juifs ashkénazes vivant aux États-Unis, chez lesquels on a trouvé une prévalence de 1 sur 3600. Comme le rappelle Estelle Carde, l’affirmation de la différence de patrimoine génétique entre les Juifs ashkénazes et le reste de l’humanité n’est pas anodine, notamment au regard des conséquences économiques potentielles, lorsque les compagnies d’assurances entendent évaluer au plus près les « risques » dont sont porteurs leurs client·es (Carde 2014). Le cas bien connu de la drépanocytose illustre comment ces maladies génétiques peuvent être, dans l’histoire de leur découverte et de leur prise en charge, intimement liées à la question raciale (Lainé 2004). Or, toute différenciation des soins risque non seulement d’amener à mal traiter les patient·es mais aussi de stigmatiser les groupes raciaux ainsi ciblés<fnref n="298" />.

<footnote n="295">²⁹⁵ Ainsi, la note du produit réalisé par le laboratoire Novartis Pharma Canada indique que « L'administration de TRAVATAN md) [...] était significativement plus efficace [...] pour abaisser la PIO chez les patients de race noire » https://www.ask.novartispharma.ca/download.htm?res=travatan-z_scrip_f.pdf&resTitleId=1337 [consulté le 29 octobre 2018]. La notice francophone pour le marché européen telle qu'on peut la trouver référencée par la Base de données publique des médicaments (Ministère français des solidarités et de la santé) ne porte aucune mention de ces différences d'efficacité http://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2018/20180508140993/anx_140993_fr.pdf [consulté le 29 octobre 2018].</footnote>

<footnote n="296">²⁹⁶ Sur le fondement de l'élaboration de ces médicaments au nom du soi-disant fondement génétique des classifications raciales (Lee, Mountain et Koenig 2013), Kahn a montré comment les pouvoirs publics mettaient en avant ces médicaments afin d'afficher leurs préoccupations pour la santé des minorités raciales (Kahn 2005).</footnote>

<footnote n="297">²⁹⁷ Voir le site officiel du médicament sur https://www.bidil.com/ [consulté le 31/10/2018]</footnote>

<footnote n="298">²⁹⁸ Pour le champ de la santé périnatale, Priscille Sauvegrain a montré comment la construction de la figure de « Femme africaine » menait à la délivrance de soins différenciés et de stigmatisation genrée et racisée (Sauvegrain 2010).</footnote>
## 2. Le culturalisme dans les politiques sanitaires

En France, le culturalisme des/dans les politiques sanitaires s'inscrit dans une histoire longue. Les inégalités selon l'origine qui touchent l'accès aux soins comme dans l'accès à d'autres types de ressources, sont habituellement expliquées par la surreprésentation des étranger·es et des immigré·es dans les couches de la population défavorisées sur le plan socioéconomique, au regard notamment de la qualification, du diplôme ou du revenu (Carde 2012 ; Didier Fassin 1999a). Le champ de la santé mentale est un révélateur particulier de cette contradiction, puisqu'il s'est très tôt intéressé aux variations thérapeutiques et cliniques en lien avec la culture (Rechtman et Raveau 1993). Après la Seconde Guerre mondiale, l'introduction d'une réflexion en termes de « cultures » a eu d'abord pour but de permettre une intégration des immigrant·es dans une approche que l'on peut qualifier d'« universalisme pragmatique » (Fassin et Rechtman 2005). Depuis les années 1970, un déploiement important de dispositifs, cliniques, centres, associations et organisations financées par l'État est constitué à destination des besoins spécifiques des migrant·es en terme de santé mentale (Sargent et Larchanché 2009). Mais le culturalisme ne s'est pas arrêté aux frontières de la psychiatrie. L'immigration génère pour la santé publique et la médecine une tension entre le migrant comme sujet universel souffrant et le migrant identifié en des termes ethniques et culturels (Didier Fassin 2000b). Une nouvelle direction est prise depuis les années 1990 avec le succès de l'ethnopsychiatrie, assurant la prééminence du discours culturaliste sur la maladie, d'abord sur la seule santé mentale des immigré·es, puis à l'ensemble de leurs problèmes de santé et même des questions de société les concernant (Didier Fassin 1999a : 25) (voir encadré 9). L'ethnopsychiatrie explique alors l'incapacité des services publics à répondre aux besoins des populations migrantes ; son succès s'explique, entre autres, parce qu'il est une solution qui, paradoxalement, exonère l'État français de ses responsabilités, en particulier de sa politique répressive envers les migrant·es sans-papiers (Didier Fassin et Rechtman 2005). De son côté, la santé publique se conçoit rarement comme un fait de culture. Si la « dimension culturelle » est présente dans son discours, elle ne se trouve jamais que du côté des destinataires (Fainzang 2011). Il s'agit alors pour elle d'identifier des « facteurs culturels » (et les comportements et pratiques qui en découlent) pouvant être pathogènes ou au contraire protecteurs. Ces données entrent alors dans les calculs de probabilité des risques auxquels sont exposés les individus (Didier Fassin 2008b : 35).
Encadré 9 L'ethnopsychiatrie, differentialisme extrême de gouvernement des populations

L'idée d'un besoin de dispositifs de soins spécifiques pour les migrant·es a connu un succès majeur, auprès des pouvoirs publics, des institutions et des professionnel·les, dans sa version « ethnopsychiatrique » telle que promue par le psychologue Tobie Nathan. L'approche prônée par ce dernier a été mise d'abord en pratique au sein du Centre George Devereux, centre universitaire d'aide psychologique aux familles migrantes, dont il est le fondateur. Celle-ci a été pérennisé au sein de l'université Paris VIII de Saint-Denis, après avoir été appliqué au centre hospitalo-universitaire de Bobigny (1979-1983) et au Centre de Protection maternelle et infantile de Villetaneuse (1983-1988). Tout en se revendiquant comme une approche radicale et en opposition avec les institutions républicaines françaises, l'ethnopsychiatrie de Nathan occupe une position centrale dans le système socio-sanitaire de la banlieue parisienne et, bien au-delà de ses frontières indécises, dans les réseaux de prise en charge des populations immigrées (Didier Fassin 1999b). Cette perspective, que Didier Fassin qualifie de « mise en application du culturalisme » (Ibid : 168) constitue l'altérité comme un indépassable horizon théorique et pratique. Par ailleurs, faute de précautions méthodologiques, l'ethnopsychiatrie implique un rapport à l'autre se présentant sous les traits d'une « interprétation sauvage » qui résulte de l'arbitraire de l'interprète (Jaffré 1996 : 3). S'interrogeant sur la signification politique d'un tel dispositif d'interprétation et de traitement de troubles mentaux et de déviances sociales, Fassin montre comment Tobie Nathan, « projetant son expérience de l'individu au niveau du collectif » (Didier Fassin 2000a) a élaboré dans les années 1990 un véritable programme de gestion de l'immigration, prônant la séparation, la ségrégation et l'évitement de tout « métissage » culturel (ce qui dans son acception, revient à éviter à la fois les « mésalliances » mais aussi tout processus d'acculturation). Dans son ouvrage à valeur de manifeste L'influence qui guérit (1994), Tobie Nathan prône par exemple de « tout faire pour agir en Soninké avec un patient soninké, en Bambara avec un bambara, en Kabyle avec un kabyle » (Ibid. : 23-24, cité par Fassin 1999b : 153) ; de la même manière, il enjoint les institutions françaises à « favoriser les ghettos afin de ne jamais contraindre une famille à abandonner son système culturel » (Ibid. : 216, cité par Fassin 1999b).

Au Canada et au Québec plus précisément, la prise en compte de la culture se fait selon des modalités différentes, mais qui génèrent *in fine* des pratiques similaires. La littérature canadienne dans le champ de la santé et des soins infirmiers est restée longtemps assez silencieuse sur les questions d'inégalités de santé, de pratiques de soin excluantes et sur le racisme. En même temps, s'est constituée une tendance forte à mettre l'accent sur la culture comme influençant ou empêchant l'égalité dans la santé, laissant largement de côté les enjeux de pauvreté, d'exploitation et de discrimination (Lock 1993). La « différence culturelle » fait alors l'objet d'une prise en compte et d'une définition plus explicite par les institutions. En 2008, le Ministère de la Santé et des Services Sociaux québécois s'engage en faveur de la formation interculturelle dans le but d'assurer la prise en compte de la diversité
ethnoculturelle et de prévenir la discrimination lors de prestation de services. Des formations sont dispensées dans le cadre des programmes collégiaux ou universitaires ainsi qu'aux intervenant·es des établissements du réseau québécois de la santé et des services sociaux, mais de façon qui demeure aléatoire et inégale. L'expertise en formation interculturelle a pris naissance dans les années 1970 avec les travaux de l'Institut interculturel de Montréal ; le milieu communautaire est devenu depuis les années 2000 un acteur important dans la formation interculturelle. Actuellement, la formation interculturelle est un créneau investi par une grande diversité de concepteurs/formateurs ministériels, des établissements d'enseignement, du milieu communautaire et du secteur privé, qui produisent le contenu dispensé de manière relativement indépendante (Pouliot, Gagnon et Pelchat 2015). Mais au Québec pas plus qu'en France, ces formations dites interculturelles ne sont standardisées ou automatiques. Aucun·e de mes enquêté·e n'a bénéficié de façon approfondie de ce type de formations, que ce soit dans leur cursus initial ou dans le cadre de formation continue obligatoire ou optionnelle. Les professionnel·les paramédicales formé·es tant au Québec qu'en France ont souvent des souvenirs d'avoir bénéficié d'une séance sur cette question dans leurs études. Une enquête sur l'expérience de soins réalisée par l'Institut de la statistique du Québec (Dubé-Linteau et Tremblay 2013) révèle que les immigrant·es de date récente (moins de cinq ans) ont une appréciation des services sociaux et de santé reçus moins favorable que les immigrant·es de plus longue date (cinq ans et plus). Ces deux groupes, comparativement aux Canadien·nes de naissance, estiment dans une plus faible proportion que les services répondent à leurs problèmes de santé ou permettent de bien contrôler ces problèmes, et que les professionnel·les de la santé les encouragent à adopter de saines habitudes de vie. Mais alors que les principaux intéressés ont tendance à mettre l'accent surtout sur les attitudes et les habiletés générales qui favorisent la communication ainsi que sur la capacité d'écoute des médecins, plutôt que sur la connaissance de traits culturels spécifiques, c'est ce dernier aspect qui demeure central aux yeux des professionnel·les (para)médicaux (Shapiro, Hollingshead et Morrison 2002). Dans le contexte canadien, Sheryl Reimer-Kirkham a montré comment les rencontres entre professionnel·les du soin et patient·es sont des espaces où une politique de la différence est source d'inégalités d'accès aux soins (Reimer-Kirkham 2003). Les politiques de santé s'inscrivent dans des discours contradictoires : d'une part, ceux, visibles et débattus, des politiques gouvernementales affirmant leur attachement au multiculturalisme et à la tolérance d'un côté, et d'autre part, ceux, invisibles, qui définissent le sujet légitime de ces politiques. Dans les pratiques, on retrouve des tendances plus générales de stigmatisation et de
discrimination envers les patient·es identifié·es comme appartenant aux Premières Nations (Autochtones) (Browne et Fiske 2001) et aux patient·es « immigrant·es » (Reimer-Kirkham 1998).

### 3. Donner du sens aux situations rencontrées

Sur mes terrains, je constate que les concepts de « différences culturelles », d'« échanges culturels » ou encore de « (trans)culturel » (au Québec) sont mobilisés pour donner sens à des difficultés rencontrées concrètement avec un·e patient·e ou sa famille.
Ainsi,

> L'attention d'une partie de l'équipe infirmière et de Morgane Trepon, une des externes, est concentrée autour de M. Boufatah, un patient âgé de 80 ans, Algérien vivant en France depuis 62, ancien menuisier. Celui-ci est affaibli et aurait besoin de se voir poser une sonde urinaire. Morgane le lui explique, mais il refuse très rapidement en évoquant un souvenir très douloureux d'une première sonde posée en 1966. Morgane prend beaucoup les devants et demande: « Si vous voulez pas que je le fasse, vous préférez que ce soit quelqu'un d'autre ? Un urologue spécialiste ? ». Il acquiesce discrètement, sans conviction. À la sortie, elle répète plusieurs fois : « Je le comprends, il ne veut pas que ce soit l'externe toute tremblante qui le fasse, c'est normal, moi aussi j'aurais refusé ». Alors qu'on croise la Dre Isalt, Morgane explique qu'il a refusé qu'elle pose la sonde. Dre Isalt : « Ah parce que c'est une femme ». Morgane, un peu surprise : « Ah non non, il a pas dit pourquoi il refusait en fait. Il a dit qu'il avait déjà eu un sondage et qu'il avait eu très mal, donc il voulait que ce soit des spécialistes qui le fassent » (Extrait du journal de terrain, unité de diabétologie, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 04 mars 2015).

Ici, on voit que deux interprétations concurrentes sont avancées par les deux femmes de façon routinière. Pour Morgane, c'est son statut de jeune externe qui explique le refus de M. Boufatah d'être sondé par elle (en lien avec l'évocation par le patient de la crainte d'avoir mal) ; la Dre Isalt, qui n'a pas assisté à l'interaction, incrimine spontanément le fait qu'elle soit une femme dans la réaction du patient. Cette déduction est sans doute élaborée en lien avec l'âge, l'origine et la religion du patient, dont on a vu plus tôt qu'il se présentait comme musulman.

Parmi les difficultés récurrentes qui font l'objet d'une interprétation en termes culturels, on trouve les retards ou les absences non-prévus des patient·es en rendez-vous<fnref n="299" />, expliqués par

<footnote n="299">²⁹⁹ Dre Charest, médecin endocrinologue de l'hôpital de Montréal, m'accueille alors que je suis sa consultation pour la première fois, en me disant qu'il est dommage que je n'ai pas été là hier « parce qu'il y avait une patiente</footnote>
un rapport culturellement différent au temps. La présence jugée gênante ou trop nombreuse des membres de la famille dans les prises de décisions mais aussi dans l'espace physique du soin constitue aussi un des enjeux qui génèrent le plus de recours à la catégorisation en termes de « culture ». Sont alors mobilisées des explications à partir d'un supposé rapport spécifique à la famille et aux ainés, ou encore à la vieillesse ou la mort. Les représentations varient avec les modalités de la prise en charge : la Dre Boisseau, endocrinologue au centre de prise en charge de l'obésité (banlieue parisienne), évoque plutôt des variations dans le rapport au corps, suscitant une peur plus marquée chez les « Africain·es » de trop maigrir, tandis que les « Nord-Africain·es », notamment diabétiques, auraient une tendance au « fatalisme » qui ferait obstacle à leur implication dans le soin. Ces comportements sont attribués à des groupes culturels précis (au Québec, « les Haïtien·nes », « les Grec·ques », « les Maghrébin·es » ou « musulman·es », entre autres...) ou plus globalement aux « immigrant·es ». Mais toutes les immigrant·es au sens officiel du terme ne sont pas qualifiées comme tel·les et toutes les personnes désignées comme immigrantes ne sont pas effectivement des personnes immigrantes. L'interprétation culturelle prime sur les autres interprétations disponibles. Les professionnel·les ne recourent pas à une explication par la culture dans les seuls cas où aucune autre n'existe. A contrario, l'analyse des entretiens et des observations réalisées montre que lorsque ces situations conflictuelles impliquent des patient·es qui ne sont pas catégorisé·es ou catégorisables comme d'une « autre culture » ou « immigrant·es », les professionnel·les recourront à d'autres types de catégorisations pour expliquer la situation ou à une interprétation totalement individualisante (« familles difficiles », personnes caractérielles, etc.).

En consultation avec la Dre Charest. Celle-ci accepte de voir une patiente sans rendez-vous. Celle-ci semble d'origine asiatique et a un accent relativement prononcé. La patiente veut lui faire signer une prescription pour les « allergies dans les yeux ». Dre Charest d'abord argue qu'elle ne sait pas ce que c'est que ça, indiquant qu'elle n'est pas d'accord pour signer. La patiente répète comme si elle n'avait rien dit, et la médecin signe finalement la prescription sans plus de questions. Elle lui fait une autre prescription pour sa pathologie endocrinienne, puis lui fait remarquer : « Il faut vraiment prendre rendez-vous, parce que là ça prend du temps sur quelqu'un d'autre qui a droit à son temps aussi ». La patiente, répond en vitesse sans s'appesantir: « Oui vous êtes très gentille ». Quand elle est sortie, la médecin me dit : « Ça c'est transculturel, les gens ils comprennent pas trop... » (Extrait du journal de terrain, service d'endocrinologie, hôpital de la Sainte-Croix de Montréal, 17 mai 2016).

<footnote>haïtienne, qui n'était pas venue [à ses] trois [rendez-vous, précédents] ». Elle ajoute « Ça c'est culturel » (Extrait du journal de terrain, hôpital de la Sainte-Croix de Montréal, 12 avril 2016).</footnote>
Ici, l'usage d'une catégorisation culturelle par la Dre Charest est directement corrélé à une difficulté rencontrée : la patiente est venue sans rendez-vous, donc est vue « entre deux » patient·es pour faire renouveler sa prescription. Elle en profite pour obtenir une prescription qui n'est pas théoriquement du ressort de cette médecin. Cette situation est fréquente et souvent, les médecins arguent qu'elle ne peuvent prescrire quelque chose sans avoir réalisé d'examen et tentent de s'en tenir à leur propre champ de spécialité. Ici, la patiente est parvenue à ses fins, sans doute entre autre chose parce que la Dre Charest ne savait pas bien comment résister à sa demande, considérant que la patiente avait des « difficultés de compréhension ». La difficulté rencontrée par la médecin et la possibilité de culturaliser le comportement de la patiente l'amènent à considérer que cette dernière ne comprend pas trop et que cela est dû à sa culture. Pourtant, d'un point de vue objectif, la patiente a réussi à imposer ce qu'elle voulait en donnant l'impression à la Dre Charest que négocier n'était pas possible : venir sans rendez-vous, donc quand cela l'arrangeait sur le moment ; bénéficier d'une consultation ultra-rapide ; obtenir une prescription pour autre chose, s'évitant d'avoir à programmer et se rendre à un rendez-vous avec un·e autre médecin (généraliste, probablement). Le terme de « transculturel », utilisé principalement en didactique, en linguistique, en pédagogie et en psychologie, est supposé désigner, comme l'indique le préfixe « trans », un méta-niveau au-delà des cultures et permettre une reconnaissance de leur hétérogénéité (Lussier 2011). Néanmoins, au Québec, ce terme est réapproprié dans le sens commun comme synonyme des notions de « culturel » ou d' « interculturel » et sert souvent à qualifier une situation perçue comme un échange « mixte », entre deux individus ou groupes culturellement « différents ». C'est le cas ici dans l'usage qu'en fait la Dre Charest, où le terme de « transculturel » ne signifie rien d'autre que « culturel ». Le terme de « transculturel » sert alors à désigner la « différence culturelle » à l'aide d'un terme connotant une compréhension plus fine de la culture mais délesté au passage de son sens propre.

Selon Alexandra Nacu, le culturalisme semble avant tout être invoqué par les professionnel·les de santé comme principe explicatif aux comportements perçus comme déviants par rapport aux routines médicales. La « culturalisation des populations immigrées » permet alors de donner des principes d'explication de comportements en apparence irrationnels ou de ramener « l'inconnu au connu » (Nacu 2011). Il a déjà été montré comment l'appartenance culturelle ou religieuse réelle ou supposée est particulièrement mobilisée pour expliquer ce qui est perçu par les professionnelles comme des écarts à la norme biomédicale, dans le contexte québécois (Fortin 2013; Fortin et Le Gall 2007) ou français (Cognet 2013).
Cet usage du culturalisme visant à donner sens aux difficultés rencontrées dans l'exercice de son travail varie logiquement selon le poste des professionnel·le·s qui y recourent<fnref n="300" />. Ainsi, à l'hôpital de Montréal, la catégorie des « Italien·nes » est investie de caractéristiques complètement différentes par la Dre Charest (qui n'exerce qu'en consultation) et par les professionnelles de l'équipe paramédicale de l'étage des hospitalisations :

Camille : « Est-ce que vous essayez de vous adapter, est-ce que ça demande des adaptations [que ce soit si « diversifié ici », comme elle me l'a dit précédemment] ? »

Noémie Lacombe : « Oui un petit peu parce que... Là on parle vraiment au niveau culturel ? »

Camille : « De ce qui fait sens... »

Noémie Lacombe : « Oui parce que tout fonctionne différemment à cause des religions, à cause de la façon qu'ils ont été élevés, comme par exemple une famille italienne abordera pas la maladie de la même façon qu'une famille on va dire de... d'Arabes ou... de Québécois, faque<fnref n="301" /> oui on agit différemment un peu »

Camille : « Par exemple concrètement ? »

Noémie Lacombe : « Par exemple les Italiens immigrés, ils ont toujours beaucoup de familles puis quand les enfants sont là, surtout si c'est les parents qui sont hospitalisés, ils sont très... Ils mettent leurs nez dans tout ce qu'on fait, ils vérifient beaucoup ce qu'on fait... Ils sont très à l'affût, ce sont des personnes qui ont tendance... pas à faire des plaintes mais à critiquer beaucoup » (Entretien avec Noémie Lacombe, infirmière auxiliaire, service de médecine interne, hôpital de la Sainte-Croix de Montréal, 2016).

Les difficultés rencontrées ici avec les familles jugées trop nombreuses, impliquées et peu confiantes, exprimées par des nombreuses professionnelles à l'égard des familles « italiennes » (mais aussi à d'autres moments « arméniennes », « grecques », « libanaises »<fnref n="302" />...) sont intéressantes à mettre en regard avec l'opinion de la Dre Charest :

Dre Louise Charest : « Dès qu'il y a un patient italien qui voit que je baragouine italien, j'suis certaine qu'il va revenir [rires]. Ca c'est sûr et certain. **Et ce sont tellement des bons patients les Italiens ! Ils font ce que tu leurs dis, ils**

<footnote n="300">³⁰⁰ Jounin avance que « si le racisme observable dans le bâtiment communique avec un racisme plus général (le premier étant informé par le second, et l'informant en retour), il reste qu'il se redéfinit en fonction des enjeux du travail et selon la rationalité propre du secteur » (2006 : 440). Il en va de même à l'hôpital.</footnote>

<footnote n="301">³⁰¹ Expression québécoise qui correspond à la contraction des mots « ça fait que » et peut se traduire par « donc ».</footnote>

<footnote n="302">³⁰² Certaines professionnelles regroupent ces différentes « populations » identifiées sous le terme de « familles immigrantes » ou « immigrant·es ». Ainsi, Aminata Ndao me confie : Au niveau de la religion, souvent, c'est, les familles, on a eu une famille musulm, euh, juive ici, c'est comme, 50 000 personnes dans la chambre, tu veux donner des soins tu es obligée de demander [rires] à la famille de sortir pour donner des soins, parce qu'ils vont te dire: "pourquoi tu fais ça, pourquoi tu fais ça, pourquoi pourquoi", tu peux pas répondre.... à beaucoup de questions, donc c'est ça, ça ça arrive, ouais. Mais il faut leur donner des explications, c'est sûr. Chaque contexte est différent, parfois tu vois, chez les immigrants, les familles sont très présentes, les grecs, les haïtiens, les italiens... » (Entretien avec Aminata Ndao, infirmière, service de médecine interne, hôpital de la Sainte-Croix, Montréal, 2016).</footnote>
écoutent, ils sont compliants, c'est merveilleux de traiter les Italiens, moi
j'adore ça ! »

Camille : C'est drôle parce qu'en hospitalisation les gens ont pas la même vision des Italiens, ils me disent qu'ils sont pénibles parce qu'il y a tellement de familles dans la chambre »

Dre Louise Charest : « Ah oui, oui. Ça c'est pénible pour le voisin. Mais je pense qu'il faut saluer l'esprit familial que ces gens-là ont, les hommes italiens s'occupent de leur maman comme c'est pas possible, beaucoup plus que les Québécois. C'est une culture que j'adore, c'est un charme de traiter les Italiens. Et justement, la famille est toujours là pour supporter. Les femmes italiennes, dès qu'il y a un problème, le fils est là, la fille est là, ils t'appellent, ils viennent avec leur vieux, il y a un grand soutien des enfants. Grand grand soutien des enfants. C'est pas des gens qui sont laissés à eux-mêmes » (Entretien avec Louise Charest, endocrinologue, service d'endocrinologie, hôpital de la Sainte-Croix de Montréal, 2016).

Dans le contexte de travail de la Dre Louise Charest, cette présence spécifique des familles et le sens familial prêté aux « Italien·nes » est donc une bonne chose, puisque cela facilite son travail : les membres présents de la famille peuvent traduire, ajouter des informations, s'assurer de la compréhension et du bon suivi des recommandations médicales qu'ils/elles ont également entendu, etc.<sup>303</sup>. Pour l'équipe paramédicale au contraire, c'est une caractéristique négative qui complique le travail et fait des « Italien·nes » (entre autres) des patient·es pénibles. Ce décalage suggère davantage que l'incohérence des représentations culturalistes : comme le rappelle Jounin, « derrière un masque d'assertion définitive, ces stéréotypes doivent une part de leur raison d'être à la compréhension immédiate, circonstancielle, qu'ils cherchent à assurer » (Jounin 2006 : 465). Cette gestion culturaliste est une partie du « savoir » empirique qui soutient le fonctionnement de l'institution, constituant des prénotions « formées par la pratique et pour elle » (Durkheim 2001[1894] : 24 cité par Jounin 2006 : 465). Ce sont donc les conditions concrètes d'exercice de leur travail et son contenu qui expliquent leurs divergences de jugement vis-à-vis des « Italien·nes ».

Le culturalisme donne ainsi sens aux situations, incompréhensions, difficultés et comportements jugés « irrationnels » par les professionnel·les ; mais il est également appliqué à celles où les comportements sont conformes aux recommandations. En fait, la culturalisation est un phénomène total : les patient·es ainsi altérisé·es sont totalement pris·es

<footnote n="303"><sup>303</sup> Sur cette importance des familles des patient·es immigrant·es et/ou de classe populaire, voir le chapitre 6.</footnote>
dans la logique culturaliste<fnref n="304" />. Dans les hôpitaux publics en France et au Québec, on retrouve
les mêmes nécessités de son usage et des conditions le rendant possible.

B. Des schémas interprétatifs qui structurent des parcours de soins
différenciées

L’usage du culturalisme ne se limite pas à la seule interprétation des comportements et des situations. Nous allons voir qu’il entre en jeu de façon subtile dans les micro-décisions que prennent constamment les professionnel·es et notamment les médecins. Celles-ci mènent à la structuration de parcours différenciés de bout en bout pour les patient·es ainsi altérisé·es. À partir d’un cas précis, celui de Mme Saïda Akrouch El Oualidi, une patiente suivie pour diabète gestationnel (voir encadré 10) dans le service d’endocrinologie de l’hôpital de la Sainte-Croix (Montréal), je vais décrire comment, en usant d’une lecture culturaliste pour interpréter les actions des patient·es immigré·es, les médecins leurs proposent des soins différenciés tout au long de leur parcours médical.

J’assiste, en un peu plus d’un mois, à quatre consultations de Mme Akrouch El Oualidi à la clinique de diabète gestationnel. Celle-ci (appelée « DG » par l’équipe) a lieu deux matinées par semaine et est tenue à tour de rôle par une des six médecins du service (alors en activité). Ainsi les patientes rencontrent plusieurs thérapeutes au cours de leur grossesse. À chaque fois, elle vient accompagnée de son mari. Elle-il sont des quarantenaires discret·es et retenu·es, toujours timidement souriant·es. Elle-il ont immigré du Maghreb<fnref n="305" /> en 2009 et sont arabophones, ne maîtrisant pas très bien le français. Elle porte un hijab, pas toujours le même selon les semaines, toujours assez léger et coloré.

<footnote n="304">³⁰⁴ Rappelons que le contenu sur lequel repose l’altérisation peut être indifféremment positif ou négatif, ce qui ne modifie pas la nature du processus. Comme l’indique Colette Guillaumin, « l’idée que nous sommes faites d’une chair particulière, que nous avons une nature spécifique peut revêtir des couleurs charmeuses, là n’est pas la question car, méprisant ou élogieux, le coup de la nature tente de faire de nous des êtres clos, finis, qui poursuivent une tenace et logique entreprise de répétition, d’enfermement, d’immobilité, de maintien en l’état du (dés-)ordre du monde » (2016 : 73). Sur les liens entre philosémitisme et antisémitisme, voir Guillaumin 2002. Lila Belkacem a montré, toujours pour le soin psychiatrique, que la méthode ethnoclinique est traversée par un paradoxe : en tentant de renverser les processus de stigmatisation dont les familles font l’expérience en investissant positivement les catégories de cultures, les ethnocliniciens reproduisent certains des fondements culturalistes sur lesquels ces processus reposent (Belkacem 2013).</footnote>

<footnote n="305">³⁰⁵ En raison du déroulement spécifique des consultations de DG (cf. encadré 10), le pays précis d’origine de la patiente et de son mari n’est jamais évoqué par les médecins.</footnote>
## Encadré 10 Le diabète gestationnel

Forme temporaire de diabète, le diabète gestationnel est causé par les hormones de la grossesse. Celles-ci induisent alors une insulinorésistance, qui disparait la plupart du temps (mais pas toujours) après l'accouchement. Il est établi qu'il existe un lien entre le taux d'hémoglobine glyquée (c'est-à-dire de sucre moyen dans le sang) à la conception et le risque d'avortements spontanés précoces et/ou de mort fœtale ou de malformations fœtales. Ces dernières sont plus fréquentes (multipliées par 2 à 3 le plus souvent, mais parfois par 8) et sont directement liées à l'équilibre glycémique de début de grossesse (Mitanche 2010). Pour prévenir ces complications maternelles et fœtales potentiellement sévères, un traitement par régime et activité physique est préconisé aux femmes atteintes de diabète gestationnel; quand il ne suffit pas, la patiente doit recevoir des injections d'insuline. Les patientes sont l'objet d'un suivi rapproché, et peuvent parfois avoir recours à un dispositif informatique pour informer quotidiennement l'équipe médicale de leurs résultats (cf. la thèse en cours d'Aurélie Racioppi). Dans le service d'endocrinologie de l'hôpital de Montréal, la régularité des consultations varie selon les patientes. Une majeure partie d'entre elles sont vues environ toutes les deux semaines. Mais ce n'est pas le cas de toutes : certaines se voient demander de venir chaque semaine, d'autres beaucoup moins souvent. Les patientes qui viennent chaque semaine sont celles jugées peu « autonomes » dans leur prise en charge. Ainsi, la consultation permet à la médecin de prescrire un dosage précis à faire qu'elles ne devront pas tenter de modifier. Au contraire, celles qui viennent le moins souvent sont celles jugées parfaitement autonomes, qui font preuve d'un bon contrôle de leur glycémie parce qu'elles « savent » adapter leurs doses d'insuline selon leurs apports nutritifs et leur activité physique, qu'elles savent calculer.

Je la vois pour la première fois le 22 avril 2016 avec la Dre Véronica Giambalvo, la plus jeune médecin du service. Elle est alors enceinte de onze semaines et ce n'est pas son premier rendez-vous. La consultation dure un quart d'heure, pendant lequel la médecin passe surtout du temps à regarder des résultats d'analyses effectuées ailleurs et à consulter le dossier. Le mari de la patiente demande timidement les résultats et la Dre Giambalvo répond qu'ils « sont bons ». Dre Giambalvo leur demande de reprendre rendez-vous dans une semaine. La semaine suivante, alors qu'elle a rendez-vous le vendredi 29, elle ne se présente pas. Elle obtient un autre rendez-vous pour le vendredi 6 mai auquel j'assiste à nouveau.

### 1. La non-proposition de soins

Lors des consultations qui vont suivre, la culturalisation dont la patiente est l'objet va déterminer à plusieurs reprises les décisions prises par les médecins qui la rencontrent.
## Se dédouaner

Lors de la deuxième consultation à laquelle j'assiste, c'est cette fois la Dre Charest qui effectue les consultations de diabète gestationnel.

Mme Akrouch El Oualidi entre à 14h33, toujours avec son mari. Ils s'assoient, lui derrière l'écran, et elle à la place plus proche de la porte. Rapidement la Dre Charest s'adresse directement au mari en lui posant des questions à la troisième personne du singulier: « Elle dort bien ? », etc. Elle fait ses recommandations de la même façon : « C'est bien important qu'elle mange régulièrement ». Alors qu'elle demande : « Elle est à combien de grossesse ? », c'est la patiente qui répond spontanément. Après cette prise de parole, la Dre Charest s'adresse ensuite à elle. Le mari est discret, ainsi que sa femme. La médecin s'adresse à nouveau au mari alors qu'elle explique comment se rendre à l'étage, où elle veut faire une échographie à la patiente. Le mari, visiblement un peu stressé, s'assure d'avoir bien compris. Dre Charest donne directement au mari les papiers pour le rendez-vous dans deux semaines. Il demande confirmation pour le prochain rendez-vous, arguant que d'habitude elle vient toutes les semaines<fnref n="306" />. Elle-il sortent, au bout de 16 minutes. Dre Charest prend alors le dossier et le feuillette, comme si elle cherchait une information (ce qui n'est pas habituel). Elle dit à voix haute, en lisant, après avoir visiblement trouvé ce qu'elle cherchait : « Pourtant elle est arrivée en 2009. Elle devrait parler français mieux que ça [...] C'est une chance qu'il [le mari] ait été là ». Elle me raconte alors des étapes antérieures de la prise en charge de la patiente, me disant qu'elle est arrivée avec un diabète débalancé très haut, ce qui, selon elle, était « super dangereux ». Elle ajoute, sans détour : « Si elle avait voulu interrompre [la grossesse] j'aurais dit oui. [Mais] chez les musulmans ils font pas ça, interrompre la grossesse. J'ai pris l'habitude de même plus poser la question ». Elle ajoute : « Déjà pour prendre rendez-vous au deuxième étage ça avait l'air compliqué... » (Extrait du journal de terrain, service d'endocrinologie, hôpital de la Sainte-Croix de Montréal, 6 mai 2016).

La Dre Charest estime donc que le taux de sucre de la patiente quand elle est arrivée à la clinique était tellement haut et déséquilibré que la situation était « dangereuse » pour le fœtus. Elle reste vague mais évoque tout de suite après l'éventualité d'une interruption de la grossesse<fnref n="307" />, ce qui semble indiquer qu'elle craint de graves complications pour le fœtus et

<footnote n="306">³⁰⁶ Les suivis de diabète gestationnel varient dans leur régularité selon le bon-vouloir des médecins : le plus souvent toutes les deux semaines, ils sont parfois toutes les semaines, souvent avec les patientes jugées les moins autonomes dans leur prise en charge ; ce sont aussi celles à qui on renonce à donner les outils de cette autonomie (explications notamment).</footnote>

<footnote n="307">³⁰⁷ Au Canada, il n'y a pas de date limite légale pour avorter mais la pratique est encadrée par les ordres professionnels. Un avortement par médicament est actuellement autorisé jusqu'à 63 jours de grossesse. Une grossesse de plus de 24 semaines est référée aux États-Unis pour l'intervention. Plus de 90% des avortements ont lieu durant le premier trimestre (moins de 12 semaines de grossesse). En France, une IVG peut être pratiquée avant la fin de la douzième semaine de grossesse, soit avant la fin de la quatorzième semaine après le début des dernières règles (14 semaines d'aménorrhée). L'avortement pour motif médical (Interruption médicale de grossesse, IMG) est possible lorsque la grossesse met en danger la vie de la femme, ou lorsque le fœtus est</footnote>
donc l'enfant à naître<fnref n="308" />. Elle semble estimer cependant que c'est la patiente qui aurait du
demander l'interruption, alors même que rien n'indique qu'elle ait été informée des risques
encourus, ni qu'un pronostic lui ai été formulé. Par ailleurs, la façon qu'a la Dre Charest de
présenter les choses retourne en quelque sorte la logique du choix : « Si elle avait voulu [...]
j'aurais dit oui », semble signifier qu'elle estime qu'elle aurait donné son autorisation.
Enceinte de quelques semaines lors du début de sa prise en charge, Mme Akrouch El Oualidi
était tout à fait éligible à une interruption simple de grossesse au stade du premier trimestre
qui aurait pu se dérouler sans difficulté au Québec. Peut-être que la Dre Charest veut dire que
si la patiente avait confié vouloir interrompre sa grossesse, elle l'aurait encouragée : là encore,
elle estime que c'était à la patiente d'exprimer ses doutes-doutes qu'elle avait peu de chance
de ressentir sans informations-, et non à elle de l'informer des risques. Ici, la Dre Charest
mélange deux arguments de type tout à fait différent : invoquant la supposée position
consensuelle des musulman-es contre toute forme d'avortement pour justifier sa non-
proposition<fnref n="309" /> d'une interruption de grossesse, elle ajoute un argument d'ordre linguistique :
puisqu'ils ne sont déjà pas en mesure de comprendre bien comment se rendre au 2ᵉ étage,
comment pourraient-ils discuter d'une interruption de la grossesse ? Pris ensemble, ces
arguments ont l'intérêt de dédouaner totalement la thérapeute de sa responsabilité dans la non-
prise en charge d'une situation où elle considère que l'embryon a été mis en danger. On
retrouve ici l'analyse avancée par Alexandra Nacu (2011) selon laquelle la culturalisation des
patientes migrantes peut être une manière de leur imputer une partie de la responsabilité pour
certains dysfonctionnements qui surviennent dans l'institution, quand les routines médicales
ne parviennent plus à répondre aux nécessités de la situation. On ajoute ici que cette
imputation n'a pas que des effets symboliques (visant à maintenir le sentiment des
professionnelles de leur utilité, etc.). Elle amène à terme à orienter leurs pratiques et ainsi à
perpétuer un état des choses qu'elles-mêmes trouvent insatisfaisant.

Remise en cause de la parole de la patiente

L'activation d'un raisonnement culturaliste impacte profondément encore le parcours de soin
de Mme Akrouch El Oualidi. La patiente est à nouveau l'objet d'une non-proposition de soins

<footnote>atteint d'une maladie grave et incurable au moment du diagnostic, peut être pratiqué au-delà de ce délai, jusqu'au dernier moment de la grossesse. Au Canada, il n'y a pas de différenciation entre IVG et IMG.</footnote>

<footnote n="308">³⁰⁸ Cf. encadré 10.</footnote>

<footnote n="309">³⁰⁹ Parmi les quatre formes de non-recours aux politiques sociales, Philippe Warin identifie la non-proposition, quand l'offre n'est pas activée par les agents prestataires malgré l'éligibilité du demandeur (Warin 2016 : 39). On propose d'appliquer cette grille d'analyse ici et de parler de non-proposition de soin.</footnote>
deux semaines plus tard. Le 20 mai, elle a rendez-vous une nouvelle fois, par hasard, avec le
Dre Giambalvo. Elle confie n'aller pas bien, n'avoir « le goût de rien faire », son mari semble
désemparé et rapporte qu'elle ne fait plus rien. Dre Giambalvo leur fait une requête pour que
la patiente consulte en psychiatrie. Le vendredi suivant<fnref n="310" />, la patiente vient de nouveau avec
son mari et rencontre cette fois la Dre Skaf. La patiente porte cette fois un voile noir en soie
assez transparent et brodé de blanc, elle est maquillée, ce qui n'est pas habituel.

Dre Skaf demande à voir le carnet de glycémie et pose des questions. Un petit
moment d'incompréhension s'éternise quand elle demande à quelle heure
correspond cette glycémie : douze heure trente (minuit), douze heures trente
(midi) ou deux heures trente ? La Dre Skaf s'impatiente, même si la situation dure
en fait moins d'une minute. Le mari de la patiente pose finalement la question en
arabe à sa femme et rapporte, 2h30. [...] Comme elle l'a vu dans le dossier, elle
aborde le sujet : « Elle [Dre Giambalvo] vous a référée à un psychiatre ? ». Le
couple semble ne pas comprendre. Dre Skaf repose sa question, et alors ils
expliquent qu'ils n'y sont pas allés. La patiente explique qu'elle a appelé mais que
« c'était dans trop longtemps » (le rendez-vous, sans doute) et qu'alors elle « n'est
pas intéressée ». Dre Skaf explique : « C'est comme vous voulez, c'est pas une
mauvaise idée, vous pouvez y aller si vous en ressentez le besoin ». Le mari
répond : « S'il faut qu'on y aille, on va y aller ». Dre Skaf ne répond pas vraiment.
La consultation se termine sans qu'ils aient plus d'informations. Quand ils sortent,
elle ferme la porte et me dit sans détour : « Ça, c'est culturel. C'est des patients
qui rapportent beaucoup de symptômes, et quand tu leur dis quoi faire : "non
c'est bon, c'est pas la peine" ». Ca je le sais parce que je suis libanaise, eux ils
doivent être d'Afrique du Nord, c'est pas les mêmes cultures mais c'est aussi que
c'est tabou dans la culture moyen-orientale d'aller voir en psychiatrie, c'est avoir
une faiblesse. [...] Alors soit c'est ça, soit c'est qu'en fait elle a rapporté des
symptômes mais qu'en fait elle avait rien [rires] ». Elle ajoute: « Et tu vois la
barrière de la langue, c'est extrêmement difficile. 12h, 2h, 0h... C'est très
difficile. Il faut être patient, répéter, répéter, répéter » (Extrait du journal de
terrain, service d'endocrinologie, hôpital de la Sainte-Croix de Montréal, 27 mai
2016).

Le couple semble déconcerté quand la Dre Skaf les interroge sur le rendez-vous en
psychiatrie. Peut-être n'ont-ils pas compris le mot « référer », mais peut-être également celui
de « psychiatre ». La Dre Giambalvo avait parlé de façon euphémisée de « voir quelqu'un »,
sans spécifier qu'il s'agissait d'un·e psychiatre, ni vraiment expliquer ce qu'était un·e
psychiatre. Cette façon de parler en implicite est déjà, en soi, productrice de traitement
différencié, car elle n'est pas également accessible à toutes. L'expression « voir quelqu'un »
ou « parler à quelqu'un » est un terme aussi vague pour ceux et celles qui ignorent leur
signification médicale que précis pour les autres. Ici la Dre Skaf n'interroge à aucun moment

<footnote n="310">³¹⁰ On remarque alors la reprise du rythme toutes les semaines.</footnote>
le couple sur les raisons qui ont amené sa collègue à faire une requête en psychiatrie, et le dossier ne semble pas contenir de détails. Tout est implicite et délibérément flou dans les réponses de la docteure : « C'est comme vous voulez », « c'est pas une mauvaise idée », « vous pouvez y aller si vous en ressentez le besoin ». Ces tournures de phrase semblent indiquer également que la Dre Skaf ne prend pas vraiment au sérieux les plaintes de la patiente, lui renvoyant la responsabilité et la capacité à décider si elle en a besoin ou non et sans donner d'avis « médical » sur la question. Ici, on perçoit une forte incompréhension entre le couple et la docteure qui se renvoient la balle : les premieres semblent estimer que c'est à la médecin de dire ce qu'elle doit faire (y aller ou non), tandis que la Dre Skaf semble estimer que c'est à eux d'en déterminer le besoin. Cette évaluation de leurs besoins, ils doivent le faire sans avoir reçu d'information quant au déroulement, aux objectifs et au fonctionnement d'un suivi psychiatrique. On retrouve dans cette situation également la place toujours plus grande du « choix des patientes » dans les logiques de soin<fnref n="311" /> (Mol 2009) qui se recoupe avec des injonctions à l'autonomie qui, loin de contrecarrer une emprise des médecins sur les malades, constituent un discours additionnel à ceux produits par les responsables médicaux et politiques (Baszanger 2010b). Cette situation débouche, objectivement, à un renoncement de leur part à aller rencontrer un psychiatre, et ce malgré la recommandation (trop implicite) de la Dre Giambalvo d'y procéder. Ce renoncement devient lui-même expliqué par un argument culturaliste, particulièrement explicite, renseigné et décomplexé que la Dre Skaf peut se revendiquer de la même « culture » puisqu'elle se qualifie elle-même de « libanaise »<fnref n="312" />, auquel est ajoutée la dimension matérielle de la « barrière linguistique ». Cette articulation dont on a vu la fonction (fermer la porte aux reproches de ne pas avoir fait le possible) porte pourtant en elle une contradiction majeure : puisqu'elle reconnait elle-même, comme la Dre Charest avant elle, que la patiente et son accompagnateur rencontrent des difficultés pour s'exprimer et comprendre ce qu'on leur dit, comment peut-elle simultanément conclure que leurs raisons d'agir (ici, de ne pas aller au rendez-vous) est due à des spécificités culturelles et non à ces dites difficultés ? On voit donc comment fonctionne cette double argumentation : le prisme culturaliste explique le comportement des patientes, tandis qu'une prise en compte des difficultés matérielles justifie celui (minimaliste) des médecins.

<footnote n="311">³¹¹ L'autrice précise que cette place laissé au « choix » que l'on trouve globalement dans les institutions sanitaires occidentales, ne s'y cantonne pas : l'individualisation et l'autonomie sont communément vues comme une prérogative des Occidentaux, l'Occident étant un espace (et une époque) où les gens font des « choix », quand les « Autres » sont enracinés dans leurs cultures et leurs communautés.</footnote>

<footnote n="312">³¹² Elle est de nationalité libanaise, tout en ayant grandi à Montréal, où elle a également fait ses études de médecine.</footnote>
## 2. Des représentations culturalistes structurantes

Cette négligence des plaintes de la patiente, remises en question comme exagérées ou peu sérieuses, s'apparente plus largement à la représentation d'un soi-disant « syndrome méditerranéen ». Celui-ci, déjà rapporté par Antoinette Chauvenet, désigne « l'habitude culturelle qu'ont les Méditerranéens de se plaindre "exagérément" et avec emphase de leurs maux » (Chauvenet 1978 : 106). Cette « habitude culturelle » mène à une suspicion à l'égard de la demande des malades<fnref n="313" />. Si le terme « syndrome méditerranéen » en tant que tel s'y trouve moins souvent évoqué, on retrouve la même représentation au Québec. Ainsi, Sandra Giordano, ergothérapeute, m'explique en entretien :

> « On essaie de rester le plus objectif possible, moi je suis d'origine italienne donc je le sais que [petit rire], des fois, la douleur peut être très exprimée, comme les Méditerranéens, ils ont très mal, comme l'équipe de soccer là, de football [je ris], ça tombe à terre, puis c'est comme "Waaahh !"" [Elle mime la douleur, rires]. Faque il faut prendre en considération des fois les choses puis dire "ok, est-ce que j'ai des signes cliniques qui me dit que cette personne est vraiment en douleur" » (Entretien avec Sandra Giordano, ergothérapeute, service de médecine interne, hôpital de la Sainte-Croix de Montréal, 2016).

En France, ce sont principalement les personnes catégorisées comme « Maghrébines » ou « originaires d'Afrique du Nord » qui sont considérées comme présentant le « syndrome » méditerranéen. Au Québec, le concept est beaucoup plus large, touchant (de façon variable selon les professionnel·les) les « Italien·nes », « Arménien·nes », « Libanais·es », les « Maghrébin·es », les « Grec·qu·s » ou « les orthodoxes ». Autrement dit, plus la Méditerranée est loin, plus elle semble étendue, ses contours flous et son contenu opératoire. Ce qui compte ici n'est pas tant la délimitation claire, dans les discours, de qui est susceptible de présenter ce « syndrome » mais d'en constater empiriquement l'étendue de l'usage et ses effets. Car, considéré·és « Méditerranéen·nes » ou pas (quel que soit les contours de cette

<footnote n="313">³¹³ Il ne s'agit pas de nier l'impact de la culture sur l'interprétation et l'expression de la douleur. Des travaux maintenant anciens de Zborowski (1969) et de Zola (1966 traduit dans Herzlich 1970) ont insisté sur la construction sociale et culturelle de la douleur. Le premier a montré comment l'expression dramatisée de la douleur chez des hommes d'origine italienne et juive s'expliquait par une socialisation familiale spécifique encourageant l'expression de plaintes, tandis que les hommes de vieille origine américaine avaient été socialisés dans des modèles de virilité valorisant la souffrance silencieuse. Sylvie Fainzang a également décrit l'empreinte de l'appartenance culturelle dans la réticence vis-à-vis des médicaments (Fainzang 2007; 2001). Mais, comme le rappelle Rechtman, sauf à les naturaliser, les différences perçues à un niveau anthropologique ne sont pas nécessairement pertinentes à un niveau clinique. Les représentations culturalistes commettent une erreur dans le passage de la « croyance collective » à la croyance individuelle, seule pertinente d'un point de vue clinique. Toutes les personnes socialisées dans un groupe culturel ne croient pas ou pas avec la même conviction aux croyances collectives du groupe (Rechtman 2000). Les cultures somatiques sont aussi des cultures de classes (Boltanski 1971).</footnote>
catégorisation) les patient·es altérisé·és sont l'objet de ce soupçon quant à l'expression de
leurs douleurs.

Une patiente « pakistanaise » d'une soixantaine d'années, est hospitalisée dans le service. Selon Jordan, l'interne, elle ne parle pas du tout français ni anglais. Il ajoute que selon lui, « le problème c'est principalement la bouffe ». Dre Isalt regarde ses analyses. Depuis l'hospitalisation, tout est beaucoup mieux. Jordan énonce les autres traitements qu'elle prend, dont un pour l'hypercholestérolémie. La Dre Isalt le coupe : « Elle les prend pas. 50 de [X] avec un taux [X]... Elle les prend pas. Il y a des cas, hein. Soit on peut faire l'hypothèse [hypothèse médicale complexe] soit c'est qu'elle prend pas les médicaments ». Elle sourit d'un air entendu. Jordan ajoute : « Son fils dit qu'elle les prend ». Dre Isalt : « Mais il en sait rien quoi ». Elle regarde son poids : « Si c'était une histoire de bouffe seulement elle grossirait... Là elle a pris qu'un kilo en [tant de temps]. C'est un problème de compliance au traitement ». Elle l'écrit sur la fiche. Quand on va la voir, la patiente est allongée dans le lit, l'air fatigué et souffreteux, elle geint un peu. Elle ne parle effectivement presque pas français et désigne sa jambe, son pied en faisant comprendre qu'elle a mal. Dre Isalt conclue « C'est la neuropathie<fnref n="314" /> ça ». Elle ajoute : « Ce sont des gens qui sont intraitables ça<fnref n="315" />. Tu sais pas si elle est en train de mourir ou si elle est tout le temps comme ça. C'est de l'ethnomédecine là ». Elle regarde ses taux de glycémie qui ne sont pas mauvais. Elle lui dit en sortant : « Bon, ça va, ça va bien ». À l'interne et l'externe elle précise : « On appelle son fils et elle sort demain » et ajoute « Plus on est là plus elle a mal je pense, tu vois ce que je veux dire ». Plus tard dans la matinée, une externe qui prépare sa sortie interroge : « On lui prescrit pas de lecteur ? » (de glycémie). La Dre Isalt répond : « Non ça sert à rien, elle fera pas ses contrôles, elle prend pas ses traitements » (Extrait du journal de terrain, unité de diabétologie, hospitalisation, hôpital Sainte-Thérèse, Paris, 30 mars 2015).

Ici, la patiente « pakistanaise » subit la même dévalorisation de l'expression de sa douleur comme exagérée et surjouée, notamment en présence des médecins (« Plus on est là plus elle a mal je pense »). Elle est également jugée impossible à interpréter dans son expressivité (« Tu sais pas si elle est en train de mourir ou si elle est tout le temps comme ça »), ce qui est clairement imputé à sa « culture », comme l'indique la mention de l'« ethnomédecine ». Même si la Dre Isalt réalise un nombre de déductions permettant de comprendre la situation de la patiente et d'en évaluer la gravité, elle évoque une autre possibilité, avec ironie, selon laquelle elle aurait un problème grave, ce qu'en fait elle balaie d'un revers de la main. Ici, on se trouve dans une situation où la patiente reçoit un soin minimal de routine (Glaser et Strauss 1964). À travers la construction de l'impossibilité de la comprendre (renforcé par la « barrière

<footnote n="314">³¹⁴ La neuropathie diabétique est une complication de diabète. Il s'agit d'une atteinte du système nerveux qui résulte en un trouble de la sensibilité à la fois superficielle et profonde principalement au niveau des membres inférieurs. Elle s'accompagne parfois de douleurs.</footnote>

<footnote n="315">³¹⁵ Sur cette qualification comme « intraitable », voir le chapitre 2.</footnote>