# A systematic standardized global assessment of chronic inflammatory rheumatism: Benefits and limitations

Olivier Fogel, Damien Caillet-Portillo, Aurélie Najm, Athan Baillet, Pascal Claudepierre, Ornella Conort, Emmanuelle Dernis, Françoise Fayet, Laure Gossec, Philippe Goupille, et al.

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## ► To cite this version:

Olivier Fogel, Damien Caillet-Portillo, Aurélie Najm, Athan Baillet, Pascal Claudepierre, et al. A systematic standardized global assessment of chronic inflammatory rheumatism: Benefits and limitations. Revue du Rhumatisme, 2025, 92 (1), pp.16-25. 10.1016/j.rhum.2024.03.005. hal-04926274

HAL Id: hal-04926274

https://hal.science/hal-04926274v1

Submitted on 3 Feb 2025

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# Évaluation globale standardisée systématique des rhumatismes inflammatoires chroniques : intérêts et limites

Olivier Fogel<sup>1,2</sup>, Damien Caillet-Portillo<sup>3</sup>, Aurélie Najm<sup>4</sup>, Athan Baillet<sup>5</sup>, Pascal Claudepierre<sup>6</sup>,
Ornella Conort<sup>7</sup>, Emmanuelle Dernis<sup>8</sup>, Françoise Fayet<sup>9</sup>, Laure Gossec<sup>10,11</sup>, Philippe Goupille<sup>12,13</sup>,
Christophe Hudry<sup>14</sup>, Jean-Guillaume Letarouilly<sup>15</sup>, Cédric Lukas<sup>16</sup>, Hubert Marotte<sup>17</sup>, Anna Molto<sup>1,2</sup>,
Sophie Pouplin<sup>18</sup>, Eric Senbel<sup>19</sup>, Christelle Sordet<sup>20</sup>, Anne Tournadre<sup>21</sup>, Marie-Elise Truchetet<sup>22,23</sup>,
Daniel Wendling<sup>24</sup>, Adeline Ruyssen-Witrand<sup>25</sup>, Maxime Dougados<sup>2,26</sup>

Accepté le 8 mars 2024
Disponible sur internet le :
29 mars 2024

1. Assistance publique-Hôpitaux de Paris, hôpital Cochin, service de rhumatologie, Paris, France

2. Université Paris-Cité, Center of Research in Epidemiology and Statistics (CRESS), ECAMO team (Inserm U1153), Paris, France

3. Université de Toulouse 3, hôpitaux universitaires de Toulouse, centre de rhumatologie, Toulouse, France

4. University of Glasgow, College of Medical Veterinary and Life Sciences, Institute of Infection and Immunity, Glasgow, Royaume-Uni

5. Université Grenoble-Alpes, TIMC, CNRS UMR5525, Grenoble, France

6. Université Paris Est Créteil, AP-HP, hôpital Henri-Mondor, service de rhumatologie, EA 7379, EpiDermE, Paris, France

7. Assistance publique-Hôpitaux de Paris, hôpital Cochin, service de pharmacie clinique, Paris, France

8. Hôpital général Le Mans, service de rhumatologie et immunologie clinique, Le Mans, France

9. Hôpital universitaire de Clermont, centre de rhumatologie, Clermont-Ferrand, France

10. Sorbonne Université, INSERM, Institut Pierre Louis d'Epidémiologie et de Santé Publique, Paris, France

11. AP-HP, Hopital Pitié-Salpêtrière, service de rhumatologie, Paris, France

12. Université de Tours, hôpital universitaire de Tours, EA 6295, service de rhumatologie, Tours, France

13. Service de rhumatologie, Hôpital Universitaire de Tours, Tours, France

14. Institut mutualiste Montsouris, Paris, France

15. Université de Lille, CHU de Lille, FHU PRECISE, service de rhumatologie, Lille, France

16. Université de Montpellier, hôpital universitaire de Montpellier, service de rhumatologie, Inserm UA11 (IDESP), Montpellier, France

17. Université Jean-Monnet Saint-Étienne, CHU de Saint-Étienne, service de rhumatologie, Mines Saint-Étienne, Inserm, SAINBIOSE U1059, 42023 Saint-Étienne, France

18. Hôpital universitaire de Rouen, centre de rhumatologie, Rouen, France

19. Centre de rhumatologie de l'Eldorado, Marseille, France

20. Université de Strasbourg, hôpital universitaire de Strasbourg, centre de rhumatologie, Strasbourg, France

21. Université Clermont-Auvergne, hôpital universitaire de Clermont, centre de rhumatologie, UNH INRAe, Clermont-Ferrand, France

22. Hôpital Pellegrin, service de rhumatologie, Bordeaux, France

23. Bordeaux université, CNRS, ImmunoConcept, UMR 5164, 33000 Bordeaux, France

24. Université de Franche-Comté, hôpital universitaire, CHU de Besançon, centre de rhumatologie, EA4266, Besançon, France

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## Mots clés

- Intervention
- multidisciplinaire
- Rhumatismes
- inflammatoires chroniques
- Polyarthrite rhumatoïde
- Spondyloarthrite
- Évaluation globale
- systématique
- Revue holistique

25. Université de Toulouse 3, hôpitaux universitaires de Toulouse, centre de rhumatologie, centre d'investigation clinique de Toulouse (CIC1436), Inserm, Team « Pharmacologie En Population cohorteS et biobanqueS » (PEPSS), Toulouse, France

26. Université Paris-Cité, Assistance publique-Hôpitaux de Paris, hôpital Cochin, Inserm (U1153) : Clinical epidemiology and biostatistics, PRES Sorbonne Paris-Cité, service de rhumatologie, Paris, France

## Correspondance :

Olivier Fogel, Assistance publique-Hôpitaux de Paris, hôpital Cochin, service de rhumatologie, 27, rue du Faubourg-Saint-Jacques, 75014 Paris, France.
olivier.fogel@aphp.fr

## Résumé

**Introduction** > Les recommandations nationales et internationales proposent la réalisation d'une évaluation globale systématique standardisée (EGSS) annuelle dans la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC). Celle-ci comprend une évaluation de l'activité et la sévérité de la maladie, mais aussi l'éducation du patient sur la maladie, les connaissances des traitements pharmacologiques et non-pharmacologiques, l'adhésion aux traitements et le dépistage des comorbidités. L'objectif de cette mise au point est de rappeler la définition d'une EGSS, de présenter les preuves de leur efficacité et de faire un état des lieux des pratiques d'une EGSS en France à partir d'une enquête adressée à 72 services de rhumatologie et 186 rhumatologues libéraux.

**Méthodes** > Une revue de la littérature a été menée dans la base de données Pubmed afin d'identifier les essais contrôlés randomisés (ECR) ou les méta-analyses rapportant l'efficacité d'une intervention pluridisciplinaire dans les RIC ou dans d'autres maladies chroniques. Deux enquêtes en ligne ont été adressées à tous les services de rhumatologie en France et à un échantillon de rhumatologues libéraux comprenant respectivement 34 et 19 questions. Ces questionnaires permettaient de déterminer le profil du centre/rhumatologue répondeur, l'existence d'une EGSS et les freins ou les éléments facilitateurs à sa mise en place.

**Résultats** > La recherche bibliographique a identifié 872 articles dont 24 ont finalement été inclus : 16 ECR et 8 méta-analyses. Seuls 3 articles concernaient les RIC dont une méta-analyse combinant 10 ECR et 2 études d'extension dans la polyarthrite rhumatoïde (PR). Parmi ces 3 études, 2 ECR dans le lupus systémique et la sclérodermie systémique ont montré un impact favorable d'une approche multidisciplinaire respectivement sur le SLEDAI et la force de préhension et l'ouverture buccale tandis que la méta-analyse dans la PR n'a pas démontré de bénéfice sur l'amélioration du handicap ou sur l'activité de la maladie. Une réponse au questionnaire a été obtenue pour 72 centres et 186 rhumatologues. Un tiers des centres avaient déjà mis en place une EGSS au cours d'une HDJ. Soixante-dix pour cent des centres estimaient prendre en charge > 10 patients par mois en y consacrant en moyenne 35 minutes de temps-rhumatologue et 90 minutes de temps cumulé pour tous les autres professionnels de santé (PDS) participants au programme. Les PDS impliqués étaient majoritairement l'infirmier (92 %), le diététicien (56 %) et le kinésithérapeute (56 %). Les principaux freins à la mise en place d'une EGSS étaient l'absence de ressources paramédicales suffisantes, le manque de valorisation économique et l'absence d'adhésion des rhumatologues traitants tandis que la motivation des patients ressortait plutôt comme un élément facilitateur.

**Conclusion** > Bien que la réalisation d'une EGSS soit recommandée par les sociétés savantes, les preuves de leur efficacité dans les RIC sont minces. De plus, seuls 36 % des centres répondeurs ont mis en place un tel programme. Cette enquête permet de soulever les freins et les éléments facilitateurs afin de trouver des solutions pour étendre cette pratique.

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Keywords

Annual systematic review
Holistic review
Chronic rheumatism
Spondyloarthritis
Rheumatoid Arthritis
Education
Comorbidities

Summary

A systematic standardized global assessment of chronic inflammatory rheumatism: Benefits and limitations

**Introduction** > National and international recommendations call for an annual standardized systematic holistic review in the management of chronic inflammatory rheumatism (CIR). This includes an assessment of disease activity and severity, as well as patient education on the disease, knowledge of pharmacological and non-pharmacological treatments, adherence to treatment and screening for comorbidities. Our study aims to recall the definition of a holistic review (HR), to present the evidence of their effectiveness and to give an overview of HR practices in France.

**Methods** > A literature review was conducted in the Pubmed database to identify randomized controlled trials (RCTs) or meta-analyses reporting the efficacy of a multidisciplinary intervention in ICR or other chronic diseases. Two online surveys were sent to all rheumatology departments in France and to a sample of independent rheumatologists, with 34 and 19 questions respectively. These questionnaires were used to determine the profile of the responding center/rheumatologist, the existence of an HR and the obstacles or facilitators to its implementation.

**Results** > Literature search yielded 872 articles, 24 of which were finally included: 16 RCTs and 8 meta-analyses. Only 3 articles concerned ICRs, including one meta-analysis of 10 RCTs in rheumatoid arthritis (RA). Of these 3 studies, 2 RCTs in systemic lupus and systemic sclerosis showed a favorable impact of a multidisciplinary approach on SLEDAI and grip strength and mouth opening respectively, while the meta-analysis in RA showed no benefit on disability or disease activity. The questionnaire was answered by 72 centers and 186 rheumatologists. A third of the centers had already implemented a HR during a day hospitalization. Seventy percent of centers estimated that they managed more than 10 patients per month, devoting an average of 35 minutes of rheumatologist time and 90 minutes of cumulative time for all other healthcare professionals (HCPs) involved in the program. Most of the HCPs involved were nurses (92%), dieticians (56%) and physiotherapists (56%). The main obstacles to setting up a HR were the lack of paramedical resources, lack of economic value and lack of support from treating rheumatologists, while patient motivation was seen as a facilitating factor.

**Conclusion** > Although HR is recommended, there is little evidence of its effectiveness in ICR. Only 36% of responding centers have implemented such a program. This survey helps to identify the obstacles and facilitators, and to find solutions for extending this practice.

Introduction

Au cours des deux dernières décennies, l'avènement des bio-
médicaments a permis de révolutionner la prise en charge des
rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC). Toutefois, il
semble encore exister de nombreux besoins non comblés dans
la prise en charge de ces maladies. Il s'agit notamment de
considérer les comorbidités [1-3] mais aussi d'impliquer le
malade le plus tôt possible dans l'évaluation et la connaissance
de sa maladie et de ses traitements. On observe chez les
patients porteurs de RIC un risque majoré d'infections, de can-
cers, d'ostéoporose, de complications cardiovasculaires (CV) ou
encore la coexistence d'une fibromyalgie pouvant conduire à un
excès de morbi-mortalité par rapport à la population générale
[4,5]. La pratique du rhumatologue doit s'adapter à cette évolu-
tion et ne plus se limiter au seul contrôle de l'activité de la

maladie. En effet, bien que la gestion de ces pathologies pour-
rait apparaître comme dépassant le champ de compétence du
rhumatologue, celui-ci reste, en coordination idéalement avec
le médecin traitant, le professionnel de santé le plus à même de
dépister et traiter d'éventuelles complications spécifiques de par
sa connaissance sur la maladie, ses complications, les traite-
ments et les risques que tout cela engendre [1,6,7]. On l'a vu
récemment avec les complications CV et thromboemboliques
associées à la prise des inhibiteurs de JAK [8] qui ont conduit les
rhumatologues à s'interroger plus spécifiquement sur le risque
CV de leurs patients. Des recommandations spécifiques menées
par les rhumatologues avec la participation d'autres spécialistes
sous l'égide de la SFR ont été émises pour la gestion spécifique
du risque CV à l'instauration des thérapies ciblées [9]. La stan-
dardisation du dépistage des comorbidités permet de ne pas en

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omettre bien que les preuves scientifiques d'efficacité d'une telle approche soient faibles [10-12].

Comme toute maladie chronique, la prise en charge des RIC s'appuie notamment sur une autonomisation du patient vis-à-vis de sa maladie et de ses traitements. Afin qu'il soit en mesure de comprendre sa maladie et de gérer d'éventuelles complications, il est capital d'éduquer le patient dès le diagnostic et tout au long de son parcours de soins pour une adhésion forte aux principes d'autogestion de sa maladie. L'implication du patient dans sa prise en charge et une information de qualité sont des éléments importants pour favoriser l'adhésion thérapeutique du patient et ainsi un meilleur contrôle de la maladie et possiblement un meilleur pronostic à long terme [6,7,13,14].

Un temps de consultation de 20 à 30 minutes est souvent insuffisant pour évaluer l'ensemble de ces aspects [15]. Ainsi, une évaluation globale au cours d'une journée annuelle dédiée à la maladie, aux comorbidités, aux traitements, à l'information et l'éducation du patient à l'autogestion et l'auto-évaluation de sa maladie paraît être une pratique utile [16]. Ce programme est proposé par certains centres au cours d'une évaluation globale standardisée systématique (EGSS).

L'objectif de cette mise au point est de rapporter les preuves d'efficacité d'une telle prise en charge et d'exposer les pratiques d'EGSS en France.

## Évaluation globale (ou revue) standardisée systématique d'un rhumatisme inflammatoire chronique : quelle définition ?

La notion de « revue » correspond à une évaluation globale des différents aspects de la santé physique, mentale et sociale d'un patient. Pour couvrir ces domaines, la revue doit inclure une évaluation initiale de la maladie et des comorbidités, prendre en compte l'effet des traitements, et le retentissement de la maladie sur les activités de la vie quotidienne, de la vie familiale ou professionnelle, sur les projets futurs ou encore sur la santé psychique. Si certains de ces aspects sont souvent évalués dans les études cliniques de développement des nouveaux traitements par des questionnaires spécifiques par le biais des *Patients Reported Outcomes*, la complexité et la longueur des questionnaires rendent leur utilisation impossible en routine clinique.

Le caractère « systématique » signifie que tous les patients bénéficient de cette évaluation et pas uniquement un sous-groupe de patients pour lesquels un fardeau important de la maladie aurait été identifié. Elle s'oppose à l'approche individualisée qui oriente le dépistage en fonction du profil patient, au risque d'oublier certains aspects de la santé ou de détecter des comorbidités déjà compliquées.

La standardisation d'une telle approche signifie que tous les aspects de la santé seront couverts de la même façon en suivant un cahier des charges. Cette procédure précise les données

à recueillir, leurs modalités de recueil et les mesures à prendre en fonction des réponses. Elle définit également les informations à délivrer aux patients et suggère des intervenants potentiellement impliqués. Une trame de compte rendu permet, en général, de s'assurer de cette standardisation. Elle assure la reproductibilité de la revue dans le temps et l'espace pour un patient donné et la comparabilité des données à l'échelon d'une population. Des groupes d'experts français puis européens se sont réunis pour définir les items importants à relever aux cours d'une EGSS dans les RIC [17,18].

Si la démographie médicale actuelle alarme sur la baisse dras-tique du nombre de médecins généralistes, la réalisation d'une EGSS permet d'aider le médecin traitant et le rhumatologue référent en identifiant les éléments sur lesquels ils doivent intervenir.

## Que disent les recommandations nationales et internationales ?

Les recommandations françaises et européennes ont à nouveau insisté sur la place centrale du rhumatologue dans la prise en charge des patients atteints de spondyloarthrite (SpA) ou de polyarthrite rhumatoïde (PR) [6,7,13,14]. Ces recommandations ont précisé l'importance d'une prise en charge globale avec pour objectif « d'améliorer la qualité de vie, de contrôler les symptômes et l'inflammation, de prévenir les dommages structuraux, de préserver ou restaurer les capacités fonctionnelles, l'anatomie, et l'insertion socioprofessionnelle des patients ». Cette prise en charge globale doit s'appuyer, d'une part, sur l'information et l'éducation du patient, le dépistage et la gestion des comorbidités, l'adaptation de l'environnement et la mise à disposition de source d'informations permettant l'autogestion des patients.

Dans cette optique, l'ASAS a publié en 2020 des standards de qualité afin d'améliorer la prise en charge des patients atteints de SpA [19]. Outre la nécessité d'un diagnostic et d'une prise en charge précoces, ces normes de qualité ont insisté sur l'importance du dépistage des comorbidités par une revue annuelle et d'une bonne éducation avec notamment un apprentissage à l'autogestion des patients. Pour la première fois, une temporalité de moins de 2 mois depuis la date du diagnostic a été mentionnée dans ces standards de qualité suggérant l'intérêt d'une intervention précoce dans l'histoire de la maladie.

## Quelles preuves d'efficacité de ces revues standardisées dans les maladies chroniques ?

Malgré les standards de qualité de l'ASAS, nous n'avons pas identifié dans la littérature, d'études démontrant l'efficacité d'un programme global d'EGSS dans la SpA. Cependant, deux travaux issus de l'étude COMEDSPA ont évalué l'intérêt de l'EGSS pour 2 sous-domaines à savoir le dépistage systématique des comorbidités et l'apprentissage de l'auto-évaluation de la

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maladie [9,10]. Si le critère de jugement principal, s'appuyant sur un score pondéré de gestion des comorbidités, n'a pu être atteint, la procédure proposée avait permis d'améliorer l'adhésion des patients aux recommandations relatives aux vaccinations, au dépistage des cancers et de l'ostéoporose. De la même manière, si l'apprentissage de l'auto-évaluation n'avait pas permis d'améliorer significativement la capacité du patient à « faire face à la maladie », l'intervention améliorait significativement le BASDAI, le niveau d'activité physique à domicile et l'IPAQ à 12 mois [11].

Dans un second temps, nous avons étendu notre recherche bibliographique à tout programme de prise en charge globale dans des maladies chroniques. L'intervention devait être réalisée par une équipe plur professionnelle et comparée à une prise en charge en routine. Les critères de jugement principaux ou secondaires pouvaient évaluer aussi bien des critères durs tels que la mortalité ou le taux d'hospitalisation que des critères intermédiaires validés tels que l'hémoglobine glyquée pour le diabète, la clairance de la créatinine pour l'insuffisance rénale chronique ou l'activité de la maladie ou le handicap pour les rhumatismes inflammatoires chroniques. Les études incluses étaient des essais contrôlés randomisés ou des méta-analyses d'essais contrôlés randomisés, en langue française ou anglaise. Afin d'homogénéiser les résultats des études, l'impact des EGSS dans les différents articles ont été classés de la façon suivante :

* très favorable si l'étude était en faveur du bras EGSS sur des critères durs ;

* favorable si l'étude était en faveur du bras EGSS sur des critères intermédiaires ;

* nul lorsqu'il n'y avait pas de différence significative entre les deux bras ;

* défavorable si les résultats étaient en défaveur de l'EGSS. Au total, 872 articles ont été identifiés mais seuls 18 ont été conservés après lecture des titres et résumés. Six articles ont été retrouvés manuellement. Au total, 24 articles ont été inclus dont 3 dans des maladies inflammatoires chroniques (polyarthrite rhumatoïde, lupus systémique et sclérodermie), 6 dans l'insuffisance cardiaque, 1 sur l'évolution des facteurs de risque CV, 5 dans le diabète, 4 dans l'insuffisance rénale chronique, 2 dans le bronchopneumopathie chronique obstructive, 2 en oncologie et un dans l'eczéma (figure 1, Doc S1). Il s'agissait de 8 méta-analyses d'essais contrôlés randomisées (ECR) et 16 ECR.

Au total, 37,5 % des études (9/24) retrouvaient un impact très favorable d'une approche multidisciplinaire au cours d'une évolution globale, 45,8 % (11/24) avaient un impact favorable, 16,7 % (4/24) un impact nul et aucune n'avait d'impact négatif (Doc S1).

Pour les maladies inflammatoires chroniques, il s'agissait de 2 ECR dans le lupus érythémateux systémique (LES) et dans la sclérodermie systémique (SS) et une revue de la littérature avec méta-analyse de 10 ECR et 2 études d'extension pour la PR [20-22]. Pour le LES, il s'agissait d'une étude chinoise évaluant l'intervention d'une pharmacienne, d'une infirmière et du médecin à l'inclusion puis d'une visite de suivi téléphonique ou présentielle à 3 semaines puis tous les 3 mois. Le critère de jugement principal, le SLEDAI-2K à 12 mois, était significativement plus bas dans le groupe intervention vs soins courants bien que la différence ne semblât pas cliniquement pertinente. La

<figure><img src="image_9.png" /><figcaption>FIGURE 1
Diagramme de flux</figcaption></figure>
satisfaction des patients et la qualité de vie (questionnaire EQ-5D) étaient également améliorées [20]. Dans la SS il s'agissait d'un ECR comparant une intervention multidisciplinaire hebdomadaire sur 12 semaines aux soins courants. Après 12 semaines, on observait une différence significative en faveur du groupe intervention sur le score HAMIS de mobilité de la main, la force de préhension, l'ouverture buccale, le test de marche de 6 minutes et le HAQ ; une différence significative persistait à 24 semaines uniquement pour le HAMIS et l'ouverture buccale [21]. Dans la polyarthrite rhumatoïde, la méta-analyse incluait 10 ECR évaluant l'intérêt d'une intervention pluridisciplinaire sur le handicap. La qualité de vie et l'activité de la maladie étaient des critères secondaires. Il existait une grande hétérogénéité entre les études sur le type ou la durée de l'intervention, le profil patient ou le moment où étaient évalués les critères de jugement. Quel que soit le délai (précoce ou tardif), les ECR pris individuellement ou les meta-analyses ne retrouvaient aucune différence entre les bras « intervention multidisciplinaire » et « soins courants » pour le handicap, l'activité de la maladie ou la qualité de vie [22]. Cependant l'hétérogénéité des études ne permettait pas de combiner plus de 2 études dans les méta-analyses. Ainsi, les effectifs restaient relativement faibles avec un manque de puissance pour démontrer l'efficacité de telles approches.

Dans les autres affections chroniques non rhumatologiques, une intervention pluridisciplinaire démontrait généralement un impact favorable ou très favorable (Doc S1).

En combinant l'ensemble des travaux identifiés dans cette revue, nous avons ainsi pu montrer que 16/19 études (84 %) avaient un impact favorable ou très favorable sur la maladie, ce qui suggère l'efficacité d'une approche multidisciplinaire.

En conclusion, malgré les recommandations des sociétés savantes, il n'existe pas de preuve évidente, à l'heure actuelle, d'une efficacité d'une EGSS sur le devenir à long terme des RIC en termes de handicap, de qualité de vie ou de meilleur contrôle de l'activité de la maladie. Cependant, ces approches permettent en général un meilleur dépistage des comorbidités et une meilleure application des recommandations. L'efficacité des EGSS dans d'autres maladies chroniques nous conforte dans l'intérêt d'une telle prise en charge par rapport à des soins courants.

## Comment sont organisées ces EGSS en France ?

Pour évaluer les pratiques en France, nous avons réalisé une enquête auprès de rhumatologues libéraux et hospitaliers afin de faire un état des lieux de l'organisation de ces EGSS.

## Méthodes

Une enquête en ligne anonyme via le logiciel Monkey Survey a été réalisée au cours de l'année 2022 auprès de 105 services de

rhumatologies de centres hospitaliers (CH), centres hospitalo-universitaires (CHU) ou d'établissements de santé privés d'intérêt collectif (ESPIC) répartis sur l'ensemble du territoire français incluant la Martinique, ainsi qu'auprès de rhumatologues libéraux contactés par les réseaux locaux tissés avec les CHU de chaque région.

L'enquête adressée aux services de rhumatologie comprenait 34 questions pour une durée moyenne de remplissage de 6 minutes tandis que celle dédiée aux rhumatologues libéraux contenait 19 questions pour une durée moyenne de remplissage de 2 minutes. Le questionnaire permettait de déterminer le profil du centre/rhumatologue répondeur, l'existence d'une EGSS et les freins ou les éléments facilitateurs à sa mise en place.

## État des lieux d'une EGSS en France

Une réponse au questionnaire a été obtenue pour 72 centres et 186 rhumatologues libéraux dont les caractéristiques sont résumées dans le *tableau I*.

Parmi les 72 centres, 36 % avaient déjà mis en place une EGSS et cette activité était pérenne pour 84 % des centres dont près de 50 % des centres depuis plus de 5 ans. Dans 81 % des cas, cette revue était réalisée au cours d'une hospitalisation de jour. Vingt-deux (près de 70 %) centres estimaient prendre en charge > 10 patients par mois pour cette EGSS en y consacrant en moyenne 35 minutes (15-60 min) de temps-rhumatologue et 90 minutes (20-240 min) de temps cumulé pour tous les autres professionnels de santé (PDS) participants au programme. Outre le rhumatologue, les PDS impliqués étaient majoritairement des personnels paramédicaux infirmiers (92 %), diététiciens (56 %), kinésithérapeutes (56 %) et ergothérapeutes (36 %). La participation de personnels pharmaciens cliniciens, psychologues, assistants sociaux ou enseignants en activité physique adaptée était plus rare (respectivement 24 %, 16 %, 8 % et 8 %). Dans de rares cas, une autre spécialité médicale intervenait dans cette évaluation globale (cardiologue, dermatologue ou endocrinologue). Lorsque l'on demandait aux rhumatologues hospitaliers ou libéraux quels PDS il serait important d'impliquer dans ces EGSS, on retrouvait les personnels infirmiers (80 %), kinésithérapeutes (52 %) et diététiciens (40 %) mais également les enseignants en activité physique adaptée, ergothérapeutes et pharmaciens (respectivement 28 %, 24 % et 24 %). De manière intéressante, 18 % des répondeurs souhaitaient également la participation d'un cardiologue, ce qui témoigne à la fois d'une préoccupation grandissante des rhumatologues envers les comorbidités cardiovasculaires et leur inquiétude vis-à-vis de la prise en charge une fois ces comorbidités dépistées (figure 2).

L'adressage des patients pour l'EGSS était réalisé directement par le rhumatologue référent via un formulaire pré rempli (59 %) ou par le biais d'un rhumatologue de la structure (55 %). Une adresse e-mail unique dédié à cette activité était

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<table><caption>TABLEAU I
Caractéristiques des répondeurs aux enquêtes.</caption><thead><tr><th></th><th>Rhumatologues libéraux n = 186</th><th>Centres hospitaliers n = 72</th></tr></thead><tbody><tr><td>Sexe féminin, n (%)</td><td>104 (56)</td><td>28 (39)</td></tr><tr><td>Tranche d'âge, n (%)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>≤ 40 ans</td><td>63 (34)</td><td>18 (25)</td></tr><tr><td>40-60 ans</td><td>73 (39)</td><td>38 (53)</td></tr><tr><td>≥ 60 ans</td><td>50 (27)</td><td>16 (22)</td></tr><tr><td>Type d'activité, n (%)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>CHU</td><td>NA</td><td>29 (40)</td></tr><tr><td>CH</td><td>NA</td><td>41 (57)</td></tr><tr><td>ESPIC</td><td>NA</td><td>2 (3)</td></tr><tr><td>Libéral en cabinet seul</td><td>42 (23)</td><td>NA</td></tr><tr><td>Libéral en cabinet de groupe</td><td>64 (34)</td><td>NA</td></tr><tr><td>Libéral en structure privée</td><td>11 (6)</td><td>NA</td></tr><tr><td>Activité mixte hospitalière et libérale</td><td>9 (37)</td><td>NA</td></tr><tr><td>Distance du lieu de travail par rapport au CH/CHU le plus proche, n (%)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>≤ 50 km</td><td>161 (87)</td><td>NA</td></tr><tr><td>50-100 km</td><td>15 (8)</td><td>NA</td></tr><tr><td>≥ 100 km</td><td>10 (5)</td><td>NA</td></tr></tbody></table>

CHU : centre hospitalo-universitaire ; CH : centre hospitalier ; ESPIC : établissement de santé privé d'intérêt collectif. ; NA : non applicable

<figure><img src="image_11.png" /><figcaption>FIGURE 2</figcaption></figure>

Avis des rhumatologues hospitaliers (bleu) et libéraux (orange) sur les professionnels de santé qui devraient intervenir dans une évaluation globale systématique standardisée (EGSS). Les valeurs correspondent au pourcentage de rhumatologues désirant voir ce professionnel de santé participer à la revue systématique globale standardisée
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rarement mise en place (9 %) alors qu'il s'agissait de la méthode d'adressage la plus plébiscitée (77 %).

## Freins et éléments facilitateurs à la mise en place et au fonctionnement d'une EGSS

À partir de cette enquête, nous avons pu identifier 2 éléments majeurs impactant la mise en place et le bon fonctionnement d'une EGGS : l'adhésion des rhumatologues et la logistique autour de ce programme.

En effet, si certains centres étaient capables de voir plus de 20 patients par mois, 45 % des centres estimaient qu'une très faible proportion de patients (< 5 %) était adressée par les rhumatologues libéraux. D'ailleurs, 45 % des centres répondeurs avaient identifié la difficulté de faire adhérer les rhumatologues à l'EGSS comme une des principales limites au fonctionnement du programme. Pourtant, lorsque nous avons interrogé les rhumatologues libéraux, 63 % déclaraient avoir une offre d'EGSS pour leurs patients à proximité de leur lieu d'exercice et 64 % d'entre eux y adressaient régulièrement des patients. Pour les 37 % des rhumatologues n'ayant pas d'EGSS à proximité, 72 % auraient aimé y adresser régulièrement des patients (figure 3). La raison de cette discordance semble venir de la définition même d'une EGSS qui, pour les uns, représente un temps dédié à la gestion globale du patient et de ses comorbidités quand les autres l'associent plutôt à la réévaluation de la maladie au décours de la mise sous biothérapie.

Pour les rhumatologues libéraux favorables à cette EGGS, les raisons principales pour y adresser leurs patients, étaient le bénéfice et l'adhésion des patients, un gain de temps pour le médecin et l'obtention d'un compte rendu complet sur lequel s'appuyer pour le suivi ultérieur. De plus, 44 % déclaraient ne pas avoir les moyens de proposer une telle offre et 35 % appréciaient la possibilité d'avoir un regard neuf sur leurs patients.

Pour les rhumatologues n'adressant pas de patients ou ne souhaitant pas en adresser, les arguments avancés étaient la possibilité de tout faire avec leur réseau de proximité, une balance coûts-bénéfices défavorable, le surplus de démarche

administrative et les délais trop longs. Seuls 6 % des répondeurs avaient peur de la captation hospitalière des patients.

Pour les hospitaliers, si la motivation des équipes médicales et paramédicales était largement plébiscitée (64 à 68 %), la difficulté à dégager des ressources médicales (36 %) et surtout paramédicales (86 %) constituait la principale limite au fonctionnement de l'EGSS. La valorisation de ces programmes auprès de la direction administrative de l'hôpital et la disponibilité de locaux adaptés apparaissaient plutôt comme des préoccupations surmontables ayant été citées à la fois comme des freins et des éléments facilitateurs.

## Limites de l'enquête

Une des principales limites est le biais déclaratif, inhérent à ce type d'enquête mais elle permet d'évaluer le ressenti des répondeurs vis-à-vis de ces programmes d'EGSS, ce qui n'aurait pu être estimé par une simple mesure objective des chiffres d'activité des services.

La deuxième limite est liée au recrutement des répondeurs. Si nous avons pu contacter une grande majorité des centres de rhumatologie en France, il nous a été difficile de diffuser cette enquête auprès des rhumatologues libéraux en l'absence de registre national. Ainsi, notre mode de diffusion a favorisé la participation de rhumatologues liés plus ou moins étroitement à des centres hospitaliers. On s'attendrait à ce que l'éloignement géographique soit une raison plus largement avancée que ce qu'elle n'a été dans ce travail avec la participation de ces rhumatologues libéraux plus isolés.

Finalement, nous avons observé une différence entre les répondeurs sur la compréhension de ce que représente une EGSS malgré une explication des principes de l'EGSS qui était intégrée à l'enquête en ligne. Ceci reflète l'ambiguïté qui règne autour de la définition précise d'une EGGS auprès de la communauté rhumatologique. Près d'1/3 des centres participants proposaient même d'aborder le sujet de ces EGSS au cours de réunions de FMC afin de mieux définir les objectifs d'une telle approche.

<figure><img src="image_13.png" /><figcaption>FIGURE 3
Répartition des rhumatologues libéraux en fonction de leur souhait d'adresser ou non des patients pour une évaluation globale systématique standardisée (EGSS) chez ceux ayant une offre de proximité (vert) ou n'en ayant pas (orange)</figcaption></figure>

<figure><img src="image_14.png" /></figure>
## Discussion/conclusion

L'EGSS est un outil permettant au patient et à son rhumatologue traitant d'avoir une évaluation globale de son état de santé et également de faciliter l'implication du malade dans la connaissance et la gestion de sa maladie. Cette évaluation globale comprend non seulement un rappel des éléments qui ont permis le diagnostic de la maladie, une description précise du statut familial et socioprofessionnel du patient, une évaluation de l'activité de la maladie, le dépistage et la prise en charge des comorbidités, une évaluation de l'impact de la pathologie sur l'environnement socioprofessionnel du patient mais également un volet éducationnel avec notamment l'apprentissage des techniques d'auto-évaluation et de gestion de la maladie ainsi qu'un éclairage sur les moyens d'information sur la maladie. À l'heure actuelle, la plupart des sociétés savantes recommandent la réalisation d'une EGSS chez les patients atteints de RIC bien qu'il n'existe pas de preuve d'efficacité d'une telle prise en charge sur le devenir des patients [6,7,13,14]. Cependant, l'existence de preuves robustes de l'efficacité d'une approche multidisciplinaire dans d'autres maladies chroniques et l'intérêt de ces approches pour le dépistage des comorbidités nous engage à poursuivre les investigations autour de l'intérêt des EGSS dans les RIC.

L'enquête réalisée a montré que seul 1/3 des centres interrogés avait mis en place un tel programme. Si cette mise au point a pu montrer les bénéfices perçus par les rhumatologues d'une EGSS, des preuves robustes d'efficacité ou de bénéfice médicoéconomique sont encore nécessaires pour faciliter l'extension de cette offre de soin et permettre ainsi à plus de patients d'en bénéficier et de répondre aux standards de qualité préconisés par les sociétés scientifiques internationales. Des sessions pédagogiques pourraient permettre de promouvoir leur intérêt auprès des rhumatologues ainsi qu'une facilitation de l'adressage des patients dans ces parcours.

Les nouvelles tarifications de type « groupe homogène de séjour » intermédiaire permettent de valoriser cette activité auprès des instances administratives. Le gain financier de ces EGSS sera un argument supplémentaire pour soutenir le recrutement de personnels paramédicaux supplémentaires.
En conclusion, la mise en place d'une EGSS chez des personnes souffrant de rhumatisme inflammatoire chronique ne peut être

que bénéfique pour les patients mais également pour le rhumatologue qui voit sa prise en charge facilitée. Des travaux complémentaires seront nécessaires pour démontrer l'intérêt pour les patients de ce type de programme annuel sur l'activité de la maladie, la fonction, la qualité de vie, et l'utilité médicoéconomique.

**Déclaration de liens d'intérêts** : cette initiative (Rencontres d'Experts en Rhumatologie) a reçu un soutien financier et logistique d'Abbvie France. AbbVie n'a ni revu, ni influencé le contenu de cette publication.
MD a reçu des honoraires d'Abbvie pour sa participation en tant que Président du comité scientifique des RER.
ARW a reçu des honoraires d'Abbvie pour sa participation en tant que coordinatrice de ce projet.
DCP, OF et AN ont reçu des honoraires d'Abbvie en tant que jeunes collaborateurs (fellow) de cette initiative.
tous les co-auteurs ont reçu des honoraires d'Abbvie en tant que membres du comité scientifique.

## Points essentiels

* Une évaluation globale systématique standardisée (EGSS) est recommandée par les sociétés savantes bien que les preuves de leur efficacité dans les RIC soient minces.

* Elle comprend une évaluation de la maladie et des comorbidités ainsi que son retentissement sur la vie quotidienne, la vie familiale ou professionnelle, sur les projets futurs ou sur la santé psychique.

* Un tiers des centres de rhumatologie en France propose une EGSS. Les freins et éléments facilitateurs à leur mise en place sont discutés.

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Info.suppl.

## Matériel complémentaire

Le matériel complémentaire (Doc S1) accompagnant la version en ligne de cet article est disponible sur http://www.sciencedirect.com et https://doi.org/10.1016/j.rhum.2024.03.005.

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<figure><img src="image_16.png" /></figure>
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