# Culture palliative des jeunes médecins généralistes Picards (Internes de médecine générale jusqu'à l'obtention de la thèse) : état des lieux en 2023

## Alexandre Decroix

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Alexandre Decroix. Culture palliative des jeunes médecins généralistes Picards (Internes de médecine générale jusqu'à l'obtention de la thèse) : état des lieux en 2023. Médecine humaine et pathologie. 2023. dumas-04514584

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UNIVERSITE JULES VERNE - AMIENS

UFR DE MEDECINE D'AMIENS

Année 2023

N°2023 - 177

Culture palliative des jeunes médecins généralistes Picards
(Internes de médecine générale jusqu'à l'obtention de la thèse) : état
des lieux en 2023

THESE

Pour l'obtention du DIPLOME D'ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE

Spécialité : Médecine générale

Présentée et soutenue publiquement

Le 26 octobre 2023

Par Monsieur Alexandre DECROIX

PRESIDENT DU JURY :
Monsieur le Professeur Frédéric BLOCH

MEMBRES DU JURY :
Monsieur le Professeur Eric SERRA
Madame le Docteur Lucie BERGEZ-KOSTEK

DIRECTRICE DE THESE :
Madame le Docteur Christelle TURQUIER
REMERCIEMENTS

À Monsieur le Professeur Frédéric BLOCH

Professeur des Universités – Praticien Hospitalier

(Gériatrie)

Chef du service de Gériatrie

Merci de me faire l'honneur de bien vouloir présider ma thèse, mes sincères remerciements

À Monsieur le Professeur Eric SERRA

Professeur Associé de Médecine de la douleur - Chef de Service

Chef du Centre d'Etude et de Traitement de la Douleur CETD

Département Interdisciplinaire de Soins de Support

pour le Patient en Oncologie DISSPO

Je vous remercie d'avoir accepté de participer à mon jury de thèse et de l'intérêt que vous avez porté à ce travail

À Madame le Docteur Lucie BERGEZ KOSTEK

Je te remercie d'avoir accepté de participer à mon jury de thèse non seulement en qualité de docteur mais également en tant qu'amie.

Merci de m'avoir soutenue durant toutes ces années d'internat.

À Madame le Docteur Christelle TURQUIER

Merci de m'avoir accompagné durant ces nombreuses années d'externat puis d'internat. Merci d'avoir accepté de diriger ma thèse, ton regard critique m'a été d'une grande aide.
À Alexane,

Ma chérie, ma meilleure amie, merci de m'avoir soutenu quand il le fallait, merci pour ta patience, ta gentillesse, ton amour. Je t'aime.

À Antoine,

Mon fils, merci de me rendre la vie plus belle chaque jour, tu es ma motivation quotidienne ! Je t'aime.

À Hélène ma « Maman »

Ma petite maman adorée, merci de m'avoir tant donné durant toutes ces années, de ton éducation, à ta générosité sans limite. Merci, mille fois, je t'aime.

À Bernard mon « Papa »

Papa, je pense particulièrement à toi en ce jour ... C'est toi qui m'a donné l'inspiration de ce travail ... Je t'aime et je pense très fort à toi ...

À Esther ma « soeurette »

Merci ma petite soeur, pour tous ces moments de complicité que l'on partage. Je t'aime fort.

À Monique ou « mamie crêpe »

Merci mamie de t'être si bien occupée de moi étant plus petit, merci pour tout ces beaux souvenirs passés à Doingt ou à Quend Plage !

À Benoit, Laurence, Eugénie et Victor

Merci d'être présents à chaque moment important de ma vie. Vous comptez énormément pour moi.
À mes copains de FAC : Lucie, Gégé, Chacha, Cachou, Nico

Merci pour tous ces bons moments passés, la vie de coloc au CHAM, la coloc en Airbnb dans l'Aisne, les bons brunchs du dimanche matin, les petits verres en terrasses, les soirées endiablées jusqu'au petit matin ...

À mes copains d'avant : Mama, JL, Simon, Pierre

Merci d'avoir toujours étaient présents, des années collège jusque maintenant ... des nuits blanches jusqu'aux soirées vin jeux de société, notre amitié n'a jamais perdu en intensité.

À mes maitres de stage et praticiens hospitaliers

Merci pour tout ce que vous m'avez appris, tant sur le plan médical que relationnel.

Aux participants

Merci d'avoir accepté de participer à ce travail de thèse, de vous être livré sur le sujet des soins palliatifs
LISTE DES ABREVIATIONS

• OMS : Organisation mondiale de la santé

• ANAES : Agence nationale d'accréditation et d'évaluation de la santé

• LATA : Limitation et arrêt des thérapeutiques actives

• HAD : Hospitalisation à domicile

• CESE : Conseil économique social et environnemental

• DU : Diplôme universitaire

• FST : Formations spécialisées transversales

• FMC : Formation médicale continue

• EPU : Enseignement post universitaire

• GEP : Groupe échange de pratique

• ECN : Examen classant national

• PACES : Première année commune aux études de santé

• IDE : Infirmière diplômée d'état

• CNSPFV : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

• DISSPO : Département interdisciplinaire de soins de support pour les patients en oncologie

• PALPI : réseau associatif de soin palliatif picard

• USP : Unité de soins palliatifs

• EMSP : Equipe mobile de soins palliatifs

• EAPC : European association of palliative care

• DMP : Dossier médical partagé

• SAMU : Service d'aide médicale urgente
TABLE DES MATIERES

<table><tr><td>REMERCIEMENTS</td><td>2</td></tr><tr><td>LISTE DES ABREVIATIONS</td><td>5</td></tr><tr><td>TABLE DES MATIERES</td><td>6</td></tr><tr><td>I. INTRODUCTION</td><td>9</td></tr><tr><td>I.A Définitions</td><td>9</td></tr><tr><td>I.B Les soins palliatifs, un sujet délicat ?</td><td>10</td></tr><tr><td>I.C La fin de vie en Europe</td><td>11</td></tr><tr><td>I.D Génèse de la culture palliative en France</td><td>12</td></tr><tr><td>I.E Objectifs de l'étude</td><td>14</td></tr><tr><td>II. MATERIEL ET METHODE</td><td>15</td></tr><tr><td>II.A. Choix de la méthode et caractéristique de l'étude</td><td>15</td></tr><tr><td>II.B. Population cible</td><td>15</td></tr><tr><td>II.C. Recueil des données</td><td>16</td></tr><tr><td>II.D. Analyse</td><td>16</td></tr><tr><td>II.E. Aspect réglementaire</td><td>17</td></tr><tr><td>III- RESULTATS</td><td>18</td></tr><tr><td>III.A. Caractéristiques des participants</td><td>18</td></tr><tr><td>III.B. Culture palliative des internes de médecine générale</td><td>19</td></tr><tr><td>1. Un accompagnement qui passe par le relationnel</td><td>19</td></tr><tr><td>2. Une relation de confiance</td><td>21</td></tr><tr><td>3. Expliquer ou annoncer ?</td><td>22</td></tr><tr><td>4. Incurable</td><td>23</td></tr></table>
<table>
  <tbody>
    <tr>
      <td>5.</td>
      <td>Passer un cap difficile</td>
      <td>24</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>6.</td>
      <td>Apporter du confort et du soulagement</td>
      <td>24</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>7.</td>
      <td>Un travail d'équipe</td>
      <td>26</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.</td>
      <td>Une écoute</td>
      <td>26</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>9.</td>
      <td>Lutter contre l'écharnement thérapeutique</td>
      <td>27</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>10.</td>
      <td>Accompagner dans la fin de vie</td>
      <td>28</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>III.C.</td>
      <td>Problématiques rencontrées lors des soins palliatifs</td>
      <td>30</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>1.</td>
      <td>Le manque d'anticipation</td>
      <td>30</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>2.</td>
      <td>Les peurs et le déni</td>
      <td>31</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>3.</td>
      <td>Savoir s'adapter et assumer une décision, le rôle du conseiller</td>
      <td>33</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>4.</td>
      <td>Gérer l'incertitude et le sentiment de solitude</td>
      <td>34</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>5.</td>
      <td>Un manque de consensus</td>
      <td>35</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>6.</td>
      <td>Des soins palliatifs trop tardifs</td>
      <td>36</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>7.</td>
      <td>Manque de disponibilité et accessibilité</td>
      <td>36</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>8.</td>
      <td>Sentiment d'échec et gestion des émotions</td>
      <td>38</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>9.</td>
      <td>Communiquer avec les bons mots</td>
      <td>39</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>10.</td>
      <td>Mieux connaitre les outils disponibles</td>
      <td>40</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>11.</td>
      <td>La sédation profonde terminale</td>
      <td>41</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>12.</td>
      <td>Repérer un patient nécessitant des soins palliatifs</td>
      <td>42</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>13.</td>
      <td>Manque d'intérêt des internes</td>
      <td>42</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>14.</td>
      <td>Le rôle du médecin généraliste ?</td>
      <td>43</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>III.D.</td>
      <td>Pistes d'amélioration de la culture palliative</td>
      <td>44</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>1.</td>
      <td>Améliorer les connaissances théoriques</td>
      <td>44</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>2.</td>
      <td>Rendre la pratique des soins palliatifs plus accessible</td>
      <td>45</td>
    </tr>
  </tbody>
</table>
<table><tr><td>3.</td><td>Améliorer la communication entre professionnels</td><td>47</td></tr><tr><td>4.</td><td>Proposer davantage de directives anticipées</td><td>48</td></tr><tr><td>5.</td><td>Identifier son rôle et travailler en équipe</td><td>49</td></tr><tr><td>IV. DISCUSSION</td><td></td><td>50</td></tr><tr><td>IV.A. Résultats</td><td></td><td>50</td></tr><tr><td>IV.B. Les forces de l'étude</td><td></td><td>54</td></tr><tr><td>IV.C. Les limites de l'étude</td><td></td><td>56</td></tr><tr><td>IV.D. Culture palliative : entre culture et réalité</td><td></td><td>57</td></tr><tr><td>1.</td><td>Culture palliative des internes de médecine générale</td><td>57</td></tr><tr><td>2.</td><td>Le rôle du médecin généraliste : un rôle sur mesure ?</td><td>58</td></tr><tr><td>3.</td><td>Une pratique pluridisciplinaire</td><td>59</td></tr><tr><td>4.</td><td>Lutte contre l'acharnement thérapeutique</td><td>60</td></tr><tr><td>5.</td><td>Problématiques rencontrées en soins palliatifs</td><td>61</td></tr><tr><td>6.</td><td>Les directives anticipées</td><td>62</td></tr><tr><td>7.</td><td>Entre spiritualité et législation : l'aide à la fin de vie</td><td>63</td></tr><tr><td>8.</td><td>Une formation universitaire insuffisante ?</td><td>65</td></tr><tr><td>IV. CONCLUSION</td><td></td><td>67</td></tr><tr><td>BIBLIOGRAPHIE</td><td></td><td>69</td></tr><tr><td>SERMENT D'HIPPOCRATE</td><td></td><td>73</td></tr><tr><td>ANNEXE 1 : GUIDE D'ENTRETIEN</td><td></td><td>74</td></tr><tr><td>ANNEXE 2 : Transcriptions des entretiens sur CD</td><td></td><td></td></tr></table>
# I- INTRODUCTION

Les médecins généralistes sont quotidiennement confrontés aux soins palliatifs et à leur mise en pratique. La discipline des soins palliatifs a connu depuis ses débuts de grandes évolutions sociétales et scientifiques. Le débat éthique, que ce soit sur la façon d'aborder la souffrance des malades, la fin de vie ou les risques d'acharnement thérapeutique, amène médecins et politiques à prendre position.

Pour chaque pays, la pratique des soins palliatifs est déclinée différemment. La discipline est enseignée dans chaque centre hospitalier universitaire avec ses aspects techniques, thérapeutiques et ses fondations légales mais elle dépasse l'assimilation de savoirs dans son exercice où elle tend à être "culturelle".

C'est pour cette raison qu'il nous parait important de nous interroger sur la culture palliative. L'étude sera menée auprès de la nouvelle génération de médecins généralistes de la région Picarde.

## A. Définitions

La culture palliative constitue un concept idéologique. Elle est au croisement des approches médicales, psychologiques, éthiques, spirituelles, sociales, culturelles et relationnelles.

Les soins palliatifs constituent l'ensemble des pratiques visant à améliorer la qualité de vie de nos patients atteints d'une maladie grave et potentiellement mortelle. Il est nécessaire de souligner que ces soins ne se limitent pas uniquement aux patients en fin de vie.

Les soins palliatifs ont connu différentes définitions dans le temps. Nous pouvons citer celle de l'OMS (2002) (1) :

> « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.
Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n'entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d'équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l'évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d'autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. »

Le but de la médecine palliative est d'accompagner le patient de la manière la plus globale qui soit. Les enjeux sont multiples. Soulager la douleur physique de façon médicamenteuse est classiquement fait par le médecin généraliste mais la prise en charge psychologique, relationnelle, l'accompagnement de la famille, l'abord environnemental (aménagement du domicile ou du véhicule) et les soins de confort (esthétiques, musicothérapie, sophrologie, médecines douces...) sont le plus souvent oubliés.

Les soins palliatifs peuvent s'introduire en continuité ou en parallèle des soins curatifs (2). Ils peuvent s'instaurer pour passer une étape de la maladie ou bien lorsque la médecine n'est plus en capacité de proposer une prise en charge curative.

## B. Les soins palliatifs, un sujet délicat ?

La phase palliative n'est pas toujours évidente à repérer. Elle est souvent décidée et acceptable en sortie de phase curative, quand l'impasse thérapeutique doit être admise.

Les soins palliatifs véhiculent encore souvent un sentiment d'échec avec l'idée qu'on abandonne le patient face à la mort. De ce fait ils sont souvent proposés tardivement.

Dans sa représentation culturelle, ils sont parfois réduits à la fin de vie et à une mort imminente et leur déploiement reste ainsi limité.
L'aspect culturel et le point de vue des jeunes médecins généralistes pose question.

C'est cette culture qui viendra conditionner l'acceptabilité des soins palliatifs pour les patients et l'amélioration de nos prises en charge.

Ce sujet qui touche à la dignité et au soulagement de la souffrance soulève toujours beaucoup d'intérêts au sein de la société. Il s'agit d'une problématique qui ne laisse personne indifférent et trouve sa place au coeur de grands débats de société, avec notamment la question du droit des patients en fin de vie (3).

### C. La fin de vie en Europe

La vision des soins palliatifs dans le monde (Définition OMS) (1) semble s'accorder à celle de nos instances (Définition ANAES) (4). Néanmoins, chaque pays en fonction de ses cultures, aura sa propre approche déontologique, éthique et pratique dans le domaine.

Pour mieux appréhender notre culture palliative, il semble intéressant d'observer les législations étrangères sur les droits des patients en fin de vie.

En Europe nous retrouvons trois idéologies dominantes :

La Belgique a légalisé l'euthanasie depuis 2002. L'euthanasie concerne les patients dont la situation médicale est irréversiblement source de souffrance physique ou psychique caractérisée comme insupportable et non soulagée par les méthodes de soins conventionnelles. L'accès à l'euthanasie est encadré par l'obligation d'un double examen médical. (5)

La Suisse et l'Autriche pratiquent l'assistance au suicide. Elle se différentie de l'euthanasie par le fait que c'est le patient lui même qui est mis en capacité de gérer la fin de sa vie. Les professionnels de santé ne font que mettre à disposition les procédés permettant au patient de mettre fin à ses jours. Cette démarche ne concerne que les patients souffrant de maladies graves et incurables. (5)

En France, la loi Leonetti (6) préconise de pouvoir utiliser la sédation profonde quand elle est nécessaire pour soulager le patient même si celle-ci présente l'effet d'accélérer la survenue de la mort. On parle également d'euthanasie passive lorsqu'un traitement qui maintenait de manière artificielle la vie d'une personne, est arrêté.
On devine à travers ces différentes pratiques que la culture palliative présente des divergences selon les pays. Mais il faut admettre que faire la distinction entre euthanasie passive, active ou une sédation terminale n'est pas toujours évidente.

Ces pratiques interrogent et inquiètent les scientifiques, les philosophes, les politiques d'un point de vue éthique et déontologique dans ce qu'elles peuvent engendrer comme dérives.

Les réponses du législateur français sont moins engagées que celles des pays voisins cités ci-dessus et elles se démarquent pour le moment par une plus grande réserve sur ces sujets.

## D. Génèse de la culture palliative en France

Le soin palliatif est une notion relativement récente. Il débute de manière officielle en 1986 avec la circulaire « Laroque » (7). Déjà à l'époque le questionnement de l'euthanasie était présent et intrinsèque.

Ces questions sont une des conséquences de l'évolution de la médecine devenue plus technique au dépens parfois d'une certaine humanité.

La notion « d'acharnement thérapeutique » ou plus récemment «d'obstination déraisonnable » (8) est apparue dans le même temps. Il s'agit d'une situation où l'emploi de thérapies est disproportionnée par rapport au bénéfice attendu.

Les soins palliatifs ont été créés pour apporter d'avantage d'humanité dans la prise en charge des patients. Ils complètent et élargissent la vision du soin. Ne pas soigner uniquement pour maintenir un patient en vie mais soigner pour maintenir une qualité de vie la plus satisfaisante possible.

En 1987, la première unité de soins palliatifs (USP) ouvre ses portes. Le développement de ce modèle est lent et difficile (9).

Il faudra attendre la loi du 9 juin 1999 garantissant le droit d'accès aux soins palliatifs pour tous, pour que le l'organisation des unités de soins palliatifs prennent de l'ampleur avec le « plan Kouchner » de 1999 à 2002 (9).
La loi Kouchner du 4 mars 2002 (10) intègre également le principe d'autonomie du patient avec l'obligation du consentement libre et éclairé dans la pratique médicale ainsi que la possibilité de désigner une personne de confiance pour le patient.

En 2004, les soins palliatifs atteignent un tournant avec le rapport de M. Jean Leonnetti. Au nom de la mission d'information, l'accompagnement à la fin de vie aboutit par la loi Léonetti le 22 avril 2005 à la lutte contre l'obstination déraisonnable et le respect de la volonté du malade permettant aux soignants d'interrompre ou de ne pas entreprendre de traitements jugés comme disproportionnés, tout en veillant à prendre en compte la volonté de la personne.

Il donne la possibilité aux patients de refuser tout traitement en dehors des urgences non anticipées. Ce sont les LATA (limitations ou arrêts de traitement actif) permettant par anticipation d'éviter toute instauration déraisonné de thérapeutique.

Il est également rendu possible pour le patient de rédiger des directives anticipées (11). Il s'agit d'un document écrit daté signé. Le médecin est alors dans l'obligation de tenir compte des souhaits du patient sauf cas d'urgence vitale non conforme à ce qui était prévu dans le document.

Le 2 février 2016 la loi Léonetti (6) vient compléter les droits des patients en fin de vie en autorisant le recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès dans le cadre de procédures collégiales. Elle vient également reconnaitre la possibilité d'arrêter l'hydratation et la nutrition en cas de mort imminente.

Un cinquième plan triennal concernant les soins palliatifs est en cours (12). Le dernier date de 2015-2018. Il a comme objectif l'amélioration des connaissances dans la culture des soins palliatifs pour les professionnels de santé, y compris à domicile, notamment en augmentant l'accès aux hospitalisations à domicile (HAD). Actuellement, les soins palliatifs en HAD sont délivrés à environ 28 500 patients par an.

En 2022 et 2023, l'accès aux soins palliatifs bien qu'amélioré depuis des années reste encore imparfait et lacunaire, avec de grosses inégalités territoriales. Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) estime dans un rapport consacré à la fin de vie (2023) que l'accès aux soins palliatifs souffre d'un manque de formation des médecins dans leur cursus (13).

Il semble donc nécessaire de faire évoluer notre culture palliative. En mars 2023, la convention citoyenne sur la fin de vie s'est prononcée en faveur d'une ouverture conditionnée à l'aide active à mourir. Cette aide à mourir aurait la forme d'un suicide assisté. Elle permettrait au
patient de choisir lui même sa mort en toute dignité. De plus, ce procédé ne viendrait pas trahir la déontologie médicale, nous interdisant de donner volontairement la mort à un patient.

On se rend donc compte que la culture palliative connait à nouveau un bouleversement idéologique. Cette évolution est influencé par plusieurs acteurs : nos voisins Européens, les lanceurs d'alerte, les associations de soins palliatifs. A ce jour, il n'y a toujours pas de véritable consensus.

Par exemple, le dispositif de sédation profonde proposé par la Loi Clays Leonetti subit les critiques car il omet la notion d'accompagnement. Une sédation soulage la douleur physique mais ne permet pas l'accompagnement psychologique nécessaire à une mort digne (14).

## E. Objectifs d'études

Au travers de cette thèse nous souhaitons mieux connaitre la culture palliative des jeunes médecins en fin de cursus médical.

Nous avons interrogé des médecins débutant dans l'exercice médical. Il nous semblait judicieux d'obtenir une vision instantanées des apports de notre formation universitaire.

La formation médicale ne s'arrête pas à notre cursus universitaire. Notre expérience personnelle ou professionnelle, les formations additionnelles (DU, FST, FMC, EPU, Congrès ...) permettent de nous sensibiliser d'avantage à ces pratiques.

Il semble pertinent de s'intéresser en premier lieu à la culture palliative des médecins car c'est elle qui se diffusera auprès des patients. Afin que cette culture soit diffusée le plus efficacement possible, il me parait souhaitable de rendre le socle de connaissances le plus complet et homogène possible.

**L'objectif principal de cette étude est donc d'analyser et d'évaluer la culture palliative chez les internes ayant effectué leur cursus universitaire à la Faculté d'Amiens et d'appréhender la qualité de la formation universitaire, tant dans ses aspects théoriques que pratiques.**

Enfin, on identifiera les problématiques perçues par les jeunes médecins dans leur pratique quotidienne, afin de proposer des pistes d'amélioration dans l'abord du soin palliatif.

**L'objectif secondaire est de proposer des pistes d'amélioration concernant la formation et la promotion de la culture palliative au cours du cursus universitaire.**
## II- Matériel et méthode

### 1. Choix de la méthode et caractéristique de l'étude

Pour sonder la culture palliative des internes de médecine générale, nous avons décidé de mener une étude qualitative avec entretiens semi-dirigés individuels. Les personnes recrutées pour cette étude sont les internes de médecine générale n'ayant pas encore présenté leur thèse.

Cette méthode permet un recueil de données verbales qui serviront d'appui à une analyse interprétative du ressenti des internes dans une situation donnée. Nous n'avons pas opté pour une méthode quantitative, car le ressenti se prête difficilement au quantifiable.

Nous avons préféré l'entretien individuel car il permet aux médecins débutants de s'exprimer librement sans craindre d'être jugé. Les données brutes ainsi recueillies sont ensuite retranscrites pour être traitées successivement.

Nous proposons d'étudier le point de vue des internes en médecine générale sur les soins palliatifs à partir de leur expérience de jeune praticien. L'étude portera également sur l'analyse de leurs attentes. Par une approche qualitative sur le modèle de la théorisation ancrée, nous souhaitons décrypter le processus d'appropriation de la culture palliative.

### 2. Population cible

L'approche par théorisation ancrée nécessite un échantillonnage raisonné et théorique. Le but est d'appréhender une diversité des cultures palliatives, de repérer les failles et les lacunes de notre formation afin de proposer des pistes d'amélioration et de perfectionnement. Nous avons adapté par itération l'échantillon au fur et à mesure de notre travail.

La population étudiée est constituée exclusivement d' internes de médecine générale ayant effectué l'entièreté de leurs études à la Faculté de médecine d'Amiens. La thèse représente un point temporel à partir duquel la formation universitaire est officiellement clôturée. Les internes interrogés donnent une représentation au plus près de la culture palliative des médecins débutants.
### 3. **Recueil des données**

Le travail de recherche a été mené par entretiens semi-directifs à l'aide d'un guide d'entretien (Annexe 1), en présentiel ou en distanciel (appel téléphonique) selon leur disponibilité.

Chaque interne enquêté a donné son consentement écrit. Le principe de la confidentialité et l'anonymat des données a été largement expliqué lors de notre recrutement. L'enregistrement des données s'est fait par un IPHONE modèle X via l'application dédiée.

Les données vocales ont ensuite été retranscrites intégralement par moi même. Cette étape m'a permis de m'imprégner des données et de commencer une pré-analyse. La transcription s'est faite sur le logiciel « Page » puis rendue anonyme.

Avec ma directrice de thèse, nous avons effectué une relecture des premières retranscriptions afin de pouvoir apporter des améliorations quant à ma technique d'entretien. J'ai également utilisé un Carnet de bord afin d'y consigner mes préjugés et mes ressentis durant ces temps d'échanges.

Les entretiens ont été réalisés comme précisé précédemment par itération successive jusqu'à saturation des données.

### 4. **Analyse**

Avec l'appui de mon journal de bord, les données ont fait l'objet d'une première analyse, permettant de les mettre en adéquation avec mes ressentis personnels au moment de l'entretien. Nous avons ensuite commencé par une analyse ouverte avec codage du verbatim pour en faire ressortir l'essentiel, à l'aide du logiciel NVIVO.

La triangulation des données a été réalisée avec une collègue sur 3 entretiens afin de s'assurer de la validité du codage. Les codes ont ensuite étaient regroupés par catégories.

Pour l'analyse axiale, nous avons articulé les catégories entre elles. Enfin l'analyse intégrative a permis d'établir un modèle explicatif.
**5. Aspect réglementaire**

Tous les internes sondés ont accepté librement de participer à l'étude et aux entretiens.

L'anonymisation s'est faite par l'attribution de numéro à chaque intervenant. De plus chaque élément pouvant compromettre cet anonymat a été supprimé.

Il n'y a pas eu de nécessité d'autorisation particulière auprès d'instance pour réaliser ces interrogatoires qui n'impliquaient pas de patients.

Lors de la première partie, nous présenterons les réponses exprimées par les internes en médecine générale sur leur vision des soins palliatifs. Dans les parties suivantes, nous aborderons les difficultés qu'ils ont pu rencontrer et enfin les solutions proposées lorsqu'elles sont évoquées.
# III- RESULTATS

## A- Caractéristiques des participants

Les entretiens ont été menés entre Juin 2023 et Aout 2023. La saturation des données a été obtenue au huitième entretien soit une saturation théorique (n+2) au dixième entretien.

<table><thead><tr><td></td><td>Genre</td><td>Age</td><td>Semestre<br>internat</td><td>Stage de SP ?</td><td>Durée</td></tr></thead><tbody><tr><td>P1</td><td>F</td><td>27</td><td>S2</td><td>Non</td><td>15min12sec</td></tr><tr><td>P2</td><td>F</td><td>30</td><td>PI +4</td><td>Non</td><td>25min25sec</td></tr><tr><td>P3</td><td>H</td><td>29</td><td>S6</td><td>Non</td><td>25min43sec</td></tr><tr><td>P4</td><td>H</td><td>32</td><td>PI +4</td><td>Non</td><td>27min55sec</td></tr><tr><td>P5</td><td>F</td><td>28</td><td>S6</td><td>Oui</td><td>31min08sec</td></tr><tr><td>P6</td><td>F</td><td>29</td><td>PI +4</td><td>Non</td><td>32min20sec</td></tr><tr><td>P7</td><td>F</td><td>27</td><td>S4</td><td>Non</td><td>25min40sec</td></tr><tr><td>P8</td><td>H</td><td>26</td><td>S4</td><td>Non</td><td>34min02sec</td></tr><tr><td>P9</td><td>F</td><td>26</td><td>S6</td><td>Oui</td><td>36min39sec</td></tr><tr><td>P10</td><td>H</td><td>29</td><td>S6</td><td>Oui</td><td>14min34sec</td></tr></tbody></table>

S = semestre d'internat ; PI = semestre post internat ; H/F = Homme/Femme ; Stage de SP = Stage avec soins palliatifs

Lors de la première partie, nous présenterons les réponses exprimées par les internes sur leur vision des soins palliatifs en médecine générale. Dans les parties suivantes nous aborderons les difficultés qu'ils ont pu rencontrer et enfin ce qu'ils proposent comme solutions lorsqu'elles sont évoquées.
# B- <u>Culture palliative des internes de médecine générale</u>

Lors de nos entretiens avec les internes, nous avons pu dégager plusieurs notions de la culture palliative.

## 1. <u>Un accompagnement qui passe par le relationnel</u>

Pour les internes, les soins palliatifs doivent avant tout servir à accompagner le patient et son entourage dans un parcours de soin devenu difficile et douloureux. Cet accompagnement a pour but de soulager les douleurs physiques, psychologiques (P1), pallier aux symptômes (P2), mais il nécessite de la part du soignant une disponibilité et une écoute attentive de la souffrance pour proposer les solutions les plus adaptées (P9).

> « Cet accompagnement a pour but de soulager les douleurs physiques, psychologiques » (P1)

> « pallier aux symptômes » ; « s'assurer que toutes les souffrances qu'ils endurent soit soulagées » (P2)

> « c'est de soulager leur souffrance, d'être avec eux ... c'est du confort et de l'accompagnement pour surmonter une douleur ... pour pas qu'ils souffrent. » (P9).

On retrouve souvent la notion de souffrance psychologique qui peut être partagée par l'entourage (P4). Il paraît nécessaire de prendre en compte l'environnement du patient qui aura une grande influence sur son bien être.

> « surtout les souffrances psychologiques, (...) et les souffrances relationnelles de l'entourage » (P4)

D'autres internes remontent quelques difficultés à soulager ce type de souffrance. Les attentes des patients en ce domaine les font, selon eux, sortir du champ médical pur. Parler de santé mentale, d'émotion peut être difficile pour certains (P5/P7).

> « Savoir aborder la santé mentale, la question de comment va le patient réellement ... afin de ne pas hésiter à proposer un accompagnement psychologique et de parler ... faire part de ses émotions tout en sortant de notre rôle médical pur et dur » (P7)
La douleur physique est revenue fréquemment au coeur des entretiens. Pour certains même, le soulagement de la douleur physique est la première mission des soins palliatifs (P4). Mais cette tâche n'est pas toujours évidente, elle passe par la subjectivité de chaque individu. Elle dépend de nombreux critères qu'il faut savoir reconnaitre (P4), elle peut parfois être difficile à évaluer et donc à soulager.

« Soins palliatifs, soins de confort, c'est surtout en premier lieu ... on pense toujours à comment traiter la douleur physique (...) », « La gestion de la douleur c'est quelque chose d'assez difficile à (rire) moduler il y a tellement de critères à prendre en compte » (P4)

L'accompagnement passe également par la réassurance du patient en détresse. Faire des propositions de solutions thérapeutiques ou environnementales vient rassurer le patient (P3). Expliquer et prendre en considération le patient favorise une relation de confiance et restaure une estime de soi chez le patient. Cette attention particulière contribue et participe à améliorer sa condition de vie. (P6)

« Je sais que je vais pouvoir parler des moyens thérapeutiques pour le soulager éventuellement » (P3)

« Leur expliquer (...) c'est relever que c'est peut être pas un espoir mais qu'on va au moins améliorer leur condition de vie » (P6).

Pour les internes P9/P8, le médecin généraliste est le mieux placé pour accompagner le patient, car c'est lui qui assure le suivi et la prise en charge du patient dans la durée. A cela s'ajoute le plus souvent une bonne connaissance de son environnement et de son entourage. C'est donc ce degré de proximité qui lui permet de gagner la confiance nécessaire à l'écoute et au partage des émotions. C'est par ces échanges que l'accompagnement du patient doit se faire.

« En tant que médecin généraliste je pense qu'on connait ses patients et donc on connait leurs attentes » (P8)

« C'est le médecin qui connait le mieux le patient. C'est lui qui le suit le plus » (P9)
## 2. Une relation de confiance

La relation de confiance est une notion évoquée par plusieurs internes comme étant nécessaire à l'accompagnement des patients en soins palliatifs. Cette relation déjà instaurée par le médecin généraliste auprès de ses patients (P3, P8 et P10) le prédestine naturellement à assurer les soins palliatifs.

> « Ben le rôle du généraliste c'est que globalement c'est celui qui suit le plus le patient, c'est celui qui a la confiance du patient et qui le voit plus ou moins tout au long de sa vie. » (P3)

Cette confiance accordée au médecin généraliste est entretenue par le rôle de conseiller durant toute la vie du patient. Elle découle aussi du fait que le médecin traitant ou de « famille » s'occupe souvent de l'entourage du patient. Le patient se sent compris dans son environnement.

La confiance permet au patient de parler librement sans craindre d'être jugé.

Selon l'interne P9, il y aurait même un intérêt que ce soit le médecin généraliste qui s'occupe du patient en soins palliatifs, des soins qui pourraient être ainsi mieux acceptés voire rassurants. Le patient serait conforté par le sentiment d'être écouté et compris. C'est également grâce à cette relation privilégiée que le médecin généraliste parviendra à s'adapter au degré de compréhension de son patient pour lui réexpliquer les choses qu'il n'aurait pas comprises.

> « Je pense que les patients sont quelque part un peu rassurés de voir que c'est leur médecin traitant qui les prend en charge. », « Je pense sur le plan relationnel ... les patients se livreront plus auprès de leur médecin généraliste qu'un médecin étranger. » (P9)
### 3. Expliquer ou annoncer

Le mot « expliquer » est très fréquemment revenu au cours de nos entretiens. Pour les internes, l'importance des explications est indissociable du principe des soins palliatifs. Une compréhension claire et sans ambiguïté des soins palliatifs administrés est nécessaire pour le patient et son entourage.

C'est une certaine forme de respect envers le patient que de s'assurer qu'il accède à des informations objectives et décryptées. Les soins palliatifs peuvent être assimilés à la fin de vie et donc provoquer chez le patient et son entourage un mécanisme d'opposition par crainte. Il est important d'expliquer au patient ainsi qu'à son entourage le rôle des soins palliatifs (P3/P4/P9).

> « Parfois on se retrouve en opposition ... pas forcément celui du patient mais aussi celui de l'entourage qui a l'idée que les soins palliatifs (...) sont là pour faire mourir » (P3)

> « Faire comprendre à l'entourage ce que sont les soins palliatifs, et ce que sont nos objectifs en tant que médecin généraliste. » (P4)

> « Je pense que c'est important de mieux expliquer le rôle des soins palliatifs. » (P9)

Dans le cas contraire, il peut être difficile pour le patient et son entourage de comprendre nos démarches si on ne leur réexplique pas clairement en amont. Le fait de prendre le temps avec le patient peut parfois permettre d'éviter une incompréhension patient-médecin (P3), source d'embarra pour les 2 parties. Cela permet également de revenir sur une annonce qui n'aurait pas été entendue ou mal comprise ... (P2)

> « Oui mais j'imagine que tu peux te retrouver dans une situation où la rééxplication sonne en fait comme une première annonce (rire). » (P2)

L'annonce nécessite une consultation dédiée, qui peut être assurée par le spécialiste ou par le médecin généraliste. Concernant ce point, les internes ne sont pas unanimes.

Pour certains, le médecin généraliste n'est là que pour reprendre ou préparer une annonce, mais en aucun cas pour faire l'annonce de soin palliatif (P2,P5). La raison évoquée est qu'ils ne bénéficient pas du bagage nécessaire permettant de savoir si une situation devient incurable ou non.

> « Euh (rire) je pense que mon rôle en tant que médecin généraliste ce serait plutôt de réexpliqué simplifié ce qui a pu être dit par le spécialiste. », « Bien sûr que je me sens apte à ré expliquer les choses, mais pour moi ce n'est pas notre rôle de faire l'annonce. Je pense par que ce soit judicieux. », « Moi je pense pas que je dois annoncé quoi que ce soit au patient, c'est pas moi qui fait état d'une situation, c'est pas moi qui traite le patient de manière curatif quand c'est nécessaire. » (P2)
Pour d'autres, l'annonce fait partie des missions du médecin généraliste (P3,P10). Celle-ci doit être faite dès le moment où le patient est demandeur d'information concernant la suite. L'annonce doit être faite lors d'une consultation dédiée, car c'est un moment important qui nécessite du temps, du calme avec une certaine préparation (P6).

« Il y a un créneau à jouer à ce moment là, le moment où le patient est demandeur d'information, pour pouvoir évoquer l'évolution et le devenir » (P3)

« Du coup, il faudrait des annonces lors de consultations claires ... parce que quand on leur fait ses annonces là, généralement ils retiennent pas tout. On est là aussi peut être pour reprendre ce qui a été dit, les réassurer si nécessaire. » (P6)

### 4. Incurable

Pour les internes, les soins palliatifs concernent le plus souvent une maladie grave et incurable à un stade avancé. (P1/P2/P4/P7/P8/P10)

« Les soins palliatifs interviennent dans la phase terminale » (P7)

« C'est quand tu es en fin de thérapeutiques » (P1)

« Pour moi, c'est la prise en charge, c'est les soins euh d'une personne atteinte d'une pathologie ... la plupart du temps même souvent pas curable. » (P10)

« C'est tout ce qu'on peut mettre en place pour soigner du coup une maladie pour laquelle on ne peut plus rien » (P5)

Le fait de ne plus pouvoir proposer de soins curatifs vient vraiment marquer la nécessité des soins palliatifs. Ce sont les soins palliatifs qui permettent de proposer un continuum de soins aux patients. Les soins palliatifs viennent aussi réparer le sentiment d'abandon que peuvent ressentir les patients pour lesquels la médecine ne parvient plus à proposer de solution curative. Les soins prodigués sont alors caractérisés de « soins de confort ».

Il y a clairement l'idée que les soins palliatifs viennent en continuité des soins curatifs. Les soins palliatifs n'interviennent que lorsque l'espoir de guérison n'est plus...
### 5. Passer un cap difficile

Pour les internes (P1/P5/P3/P9/10), les soins palliatifs peuvent également s'instaurer de manière concomitante à des soins curatifs. Selon l'interne P3, les soins palliatifs sont faussement attribués à la fin de vie, alors qu'ils ne signent pas forcément la fin.

> « Les soins palliatifs ne signent pas forcément une fin de la prise en charge. Si jamais on y passe ... cela ne veut pas dire que c'est la fin », « C'est pas forcément dans un contexte de fin de vie, ça peut être aussi dans le cadre d'un passage douloureux. » (P3)

> « pour aider le patient à mieux passer l'étape difficile, qui conduit pas forcément à la mort. » (P10)

> « Il y a des patients qui sont un peu comme dans un passage de la maladie où ils ont besoin de plus de soins et d'attention. Certains patients pour moi peuvent passer le cap des soins palliatifs et retrouver une certaine qualité de vie par la suite. » (P9)

Les soins palliatifs peuvent également être instaurés pour passer une étape difficile dans une pathologie. Ils sont des soins de support qui viennent se greffer à une prise en charge curative, par exemple pour venir soulager les souffrances devenues complexes lors d'une chimiothérapie, d'une chirurgie ou d'une radiothérapie.

### 6. Apporter du confort et du soulagement

L'un des objectifs principaux des soins palliatifs est le soulagement des souffrances dans leur globalité. Pour les internes (P4/P3/P7/P8/P10), il s'agit de soins de confort dont le but est d'améliorer la qualité de vie du patient.

> « Soins palliatifs, soins de confort, c'est surtout en premier lieu ... on pense toujours à comment traiter la douleur, la souffrance avant tout, la souffrance physique... et donc des fois trouver le meilleur moyen de soulager le patient. » (P4)

> « Les soins palliatifs pour moi c'est tout les soins de confort » (P3)

Parmi ces soins de confort, il est évoqué en premier lieu la douleur physique comme devant être la première à être soulagée (P4). Plusieurs internes (P6/P8) semblent rencontrer des difficultés à les atténuer.

> « Pareil la gestion de la douleur c'est quelque chose d'assez difficile à (rire) moduler ... il y a tellement de critères ... » (P8)

L'appréciation de la douleur est subjective et propre à chaque patient. Il est difficile pour un jeune interne d'adapter correctement les doses d'antalgiques. Ils ont peur d'être inefficaces ou de provoquer un surdosage. En finalité l'objectif n'est pas atteint.
La douleur physique est complexe, elle ne répond pas toujours à la prise en charge médicamenteuse. Elle nécessite également que l'on s'attarde de manière plus globale au bien être du patient (environnement, condition économique et sociale, santé mentale etc). C'est d'ailleurs une des difficultés qui revient souvent au cours des entretiens (P1/P3/P4/P6/P9), cette nécessité de soulager de manière globale pour obtenir un soulagement complet.

Pour l'interne P5, c'est le médecin généraliste qui est le plus sollicité pour soulager ses patients, car c'est lui qui sera confronté en premier lieu aux plaintes des patients. Le médecin intervient au domicile du patient, met en place des aides adaptées : lit médicalisé, chaise percée, matelas anti escarre, chaise de douche, kinésithérapie, ergothérapie, portage des repas, SSIAD, assistante sociale, associations de patients, aide aux aidants. Dans un deuxième temps, il peut recourir à l'HAD ou aux réseaux de soins palliatifs (PALPI80...).

Il est donc important pour les internes qu'ils soient davantage à l'aise avec ces intervenants extérieurs.

> « Après je pense qu'on est les mieux placés pour juger le confort du patient ... parce que c'est à nous qu'il viendra dire toute ... ses petites plaintes... » (P5)

Pour soulager un patient en fin de vie, il est parfois nécessaire de recourir à la sédation profonde terminale qui consiste à administrer des sédatifs puissants dans les derniers instants de sa vie.

> « Et après ce serait pareil pour les fins de vie ... ce serait de gérer les sédatifs et ... les bons traitements antalgique. » (P4)

Les internes P4/P10 ont clairement exprimés qu'ils ne se sentaient pas suffisamment formés pour pouvoir proposer de leur initiative ce type de soin.
## 7. Un travail d'équipe

Les soins palliatifs ne se pratiquent pas seuls, ils nécessitent la coordination de plusieurs acteurs. Pour les internes, il est revenu presque unanimement qu'il s'agissait d'une nécessité de s'entourer d'une équipe compétente dans le cadre de soins palliatifs.

La décision même d'instaurer des soins palliatifs doit être discutée, elle ressort d'une décision collégiale (P1/P3/P7/P10). Beaucoup ont parlé du réseau PALPI80 comme étant un interlocuteur disponible pour des conseils (P2/P4/P6/P7), d'autres ont évoqué l'HAD, les spécialistes ou encore l'USP.

> « Et puis en pratique ... euh bah déjà échanger avec ses collègues je pense que c'est hyper important. » (P7)

> « Il faut que ça reste collégial, de décider avec le patient ... et pis les collègues ... quand est ce qu'on doit mettre en soin pal ? » (P10)

> « C'est pour ça ... c'est bien d'avoir un interlocuteur disponible comme PALPI par exemple. » (P2)

Tous ces acteurs sont des aides précieuses dans la pratique des soins palliatifs.

## 8. Une écoute

Les soins palliatifs nécessitent de prendre en considération le patient dans sa globalité, ceci est possible grâce à une écoute emphatique (P4/P7/P8).

> « Réussir à entendre la douleur » (P7) ; « Savoir l'écouter, répondre aux doléances psychiques ou somatiques » (P8)

L'entourage du patient joue un rôle important, il ne doit pas être négligé. La réussite d'une prise en charge à domicile est en partie conditionnée par son soutien. Il faut donc veiller également à ce que l'aidant ne s'épuise pas. (P4/P5/P6/P10) Sans lui, il deviendra difficile de proposer une prise en charge palliative à domicile.

> « Dans l'accompagnement psychologique et thérapeutique il y a aussi une grosse part avec la famille » (P10)

> « Savoir aidez l'entourage » (P5)

> « Accompagner aussi son entourage » (P4)
L'écoute nous permet de mieux appréhender les besoins, les volontés du patient et de son entourage (P5/P8). Pour les internes P5/P8, les patients ne sont pas suffisamment entendus en médecine libérale. Pourtant, il semble primordial pour le médecin généraliste de connaître les volontés de son patient suffisamment tôt dans son accompagnement.

« Le respect du patient, ça me semble le plus important, et je sais pas si c'est encore bien respecté » (P5)

« Ouais voilà toujours vraiment en premier lieu respecter les volontés » (P8)

L'interne P10, aborde le même thème mais cette fois ci en milieu hospitalier. La mise en confiance semble souvent négligée. Il soulève la problématique de proposer des soins qui soient concordants avec les souhaits du malade, de respecter sa volonté.

« Le souci ... quand je suis à l'hôpital ... c'est les patients ... pour la plupart que je connais peu ... c'est pas des patients que j'ai suivi depuis des années comme en medG. » (P10)

Le médecin généraliste doit amener le patient par la discussion à se confier sur ses volontés. Les confidences sont peut être plus faciles en ville qu'à l'hôpital. L'expression de celles-ci favorisent une prise en charge personnalisée des soins palliatifs (P4/P6).

« Euh ... oui oui après je pense que le médecin traitant à un rôle si c'est lui qui propose mais j'insiste avec l'accord du patient, en faisant preuve d'empathie d'écoute. » (P4)

## 9. Lutter contre l'acharnement thérapeutique

Lutter contre l'acharnement thérapeutique est un autre objectif cité par les internes. Beaucoup d'entre eux ont utilisé le terme « soins de confort » qui sous tend qu'on se limitera aux seules thérapeutiques assurant le confort (P4).

« Quand je pense à soin palliatif, je pense ... forcément aux patients pour qui le pronostic vital est engagé à court terme donc on va privilégier les soins de confort » (P4)

Eviter l'acharnement thérapeutique nécessite à un certain moment de diminuer ou stopper les thérapeutiques en place, qu'elles soient curatives ou pas, en rapport ou pas, avec la pathologie actuelle, tout en proposant des solutions qui soient validées par les soignants et conformes aux volontés du patient. (P7)

« En proposant la mise en place de choses qui conviennent aux 2 sans être trop déraisonnable. » (P7)
Pour l'interne P6, le terme même de palliatif évoque l'arrêt des traitements non essentiels. Il doit s'amorcer de manière progressive pour ne pas créer un sentiment d'abandon chez le patient.

« pour moi ... dans ma tête ... le palliatif c'est le fait d'arrêter les traitements pour la maladie » (P6)

L'interne P2 évoque ses difficultés de discernement d'une limite à ne pas franchir qui nous ferait basculer vers de l'acharnement.

« C'est pas évident de connaitre la limite quand on va vers l'acharnement thérapeutique. » (P2)

Cette limite semble se dessiner dans un juste milieu entre les volontés du patient, celles de son entourage et celles de l'équipe soignante. Mais la prise de décision n'est pas toujours évidente (P7). Le calcul du rapport bénéfice/risque doit se réévaluer régulièrement (P8).

« il faut toujours calculer le rapport bénéfice risque » (P8)

« savoir ne pas être déraisonnable. Donc savoir limiter les examens, (...) savoir dire on lève le pied quand il faut lever le pied. » (P7)

## 10. Accompagner dans la fin de vie

Enfin, quand on interroge la culture palliative des internes, on retrouve très souvent la notion « d'accompagner une fin de vie » (P10/P7). Pour certains, (P10) il s'agit d'un moment délicat, où il est important de soutenir le patient et son entourage. La mort fait partie de la vie au même titre qu'une naissance, il est donc de notre devoir d'être présent à ce moment de la vie.

« Le premier truc qui me vient à l'esprit quand on dit soin pal c'est des soins qui accompagnent la fin de vie » (P7)

« Moi à titre personnel, les soins pal, c'est vraiment quelque chose d'interessant ... j'aime bien cette phase de la fin de vie (...) j'aime bien aider les gens, être un soutien ... je sais que c'est une période pas facile (...) mais c'est un peu le rôle du médecin je trouve ... c'est d'accompagner du début à la fin de la vie ... c'est un moment tout aussi important qu'une naissance » (P10)
Bien que les soins palliatifs ne se résument pas uniquement à l'accompagnement de la fin de vie, les usages font, qu'ils y sont spontanément associés. Dans l'esprit des patients et des médecins, le recours aux soins palliatifs va concerner en premier lieu une pratique pour apaiser la fin de vie (P1/P4/P7/P8/P9).

« Pour les patients les soins palliatifs sont à connotation de fin de vie et je ne suis pas sûr qu'ils aient tort de penser ça » (P1)

« Pour moi, les soins palliatifs ça évoque en premier lieu la fin de vie, même si je sais qu'ils ne sont pas forcément synonyme de fin de vie » (P4)

« Dans les moeurs collectifs des gens ... les soins palliatifs, ... je pense que c'est compatible avec la mort » (P8)

Cette vision des soins palliatifs participe au sentiment de peur qui entoure le concept de la mort, entrainant probablement un retard d'initiation de ceux ci par les professionnels de santé.(P8)

« Les soins palliatifs ne se réduisent pas seulement à ça (la mort)... mais on va dire que dans la majorité des cas cela s'emploie dans ce cas de figure (...) mais je trouve qu'il y a d'autres professionnels de santé qui sont aussi centrés sur cet aspect (qui pensent la même chose) » (P8)
# C- **Problématiques rencontrées lors des soins palliatifs**

Nous venons de voir la culture palliative des internes de médecine générale. Dans cette partie nous allons nous intéresser aux problématiques qui peuvent nuire à la pratique des soins palliatifs.

## 1. **Le manque d'anticipation**

La notion d'anticipation est fréquemment revenue lors des entretiens comme étant une nécessité dans les soins palliatifs.

* **Dans l'accompagnement de l'entourage**

L'accompagnement de l'entourage nécessite d'anticiper les possibles épuisements familiaux. La qualité du soutien des proches participe à la qualité de vie du patient. Il est donc important de veiller à conserver cet environnement le plus efficient possible (P6).

« Dans le long terme il y a souvent des épuisement familiaux » ; « C'est encore des complications supplémentaires, avec hospitalisation pour soulager l'aidant, avec un répit (...) » (P6).

Le maintien au domicile est conditionné par les capacités de l'entourage à jouer un rôle dans la prise en charge du patient. Pour permettre la contribution de l'entourage, il faut expliquer et anticiper des situations d'urgence pour que la famille puisse gérer une situation inhabituel (P6). Ecriture de protocole en urgence : conduite à tenir en cas d'hémorragie digestive, conduite à ternir en cas d'occlusion, en cas de pic douloureux, en cas de crise convulsive ...Laisser en évidence les coordonné pour joindre les intervenants externes (PALPI80, HAD, IDEL...)

« Quand le patient est bien entouré, et qu'il y a un événement brutal ça peut être compliqué à gérer pour la famille » (P6).

* **Dans la fin de vie**

Le principe même des soins palliatifs est d'anticiper les événements pour permettre une fin de vie la plus sereine possible au patient. Dans la fin de vie, nous sommes conscients que le décès est inévitablement proche. L'anticiper en l'expliquant à la famille et au patient et en proposant des protocoles simple permettra une fin de vie la moins traumatisante pour tous. (P5)

« La fin de vie sera plus facile à gérer quand les soins palliatifs ont été bien gérés ... et qu'ils auront bien préparé les choses » (P5)
## Dans l'annonce

Pour l'interne P3, il est important de préparer un patient atteint d'une pathologie grave, qui sans être forcément mortelle à brève échéance, à la possibilité de soins palliatifs. Cela doit se faire de manière progressive et avec transparence pour que le patient et son entourage ne se retrouvent pas surpris ou traumatisé si l'emploi des soins palliatifs devenait un jour nécessaire.

« Pour revenir au problème relationnel, l'annonce par exemple c'est ce que je te disais ... le fait de préparer le patient en amont cela pourrait constituer une solution au problème.» (P3)

## Dans les situations d'urgences

Selon la situation, le rôle des soins palliatifs est de prévenir les possibles complications liées à la maladie du patient. Des protocoles peuvent être mis en place en adéquation avec les souhaits du patient et de l'entourage. Cela permettrait d'éviter des situations inadaptées de prise de décision en urgence ainsi que le risque d'acharnement thérapeutique (P5/P3).

« Peut être en discutant en amont, de tout ce qu'on peut prévoir ... tout ce qui peut arriver. (...) Bien expliquer ce qu'il se passe si on reste à la maison, ce qu'il se passe si on va à l'hôpital... Et peut être de faire le choix en amont, pour ne pas être bloqué le moment dit. » (P5)

## 2. Les peurs et le déni

La peur est une émotion qui est revenue lors des entretiens. Elle est d'ailleurs partagée tant par les médecins que par les patients et leur entourage.

Pour les internes P9/P10, il s'agit de la peur d'aborder le sujet de la mort trop tôt, la peur de heurter le patient, de le faire souffrir en lui confiant que malheureusement sa fin de vie approche. La mort est encore un sujet tabou dans notre société.

« Peur de parler de leur évoquer le mot mort... Je pense que j'appréhendais surtout ça »
(P9)
Pour l'interne P8, c'est la peur de ne pas savoir soulager le patient, par son manque d'expérience, qui se traduit finalement par un manque de confiance en soi partagé par plusieurs de ses co-internes.

« La peur de hmmmm ... de pas avoir assez de notions de soins palliatifs, la peur de manque de connaissances notamment sur l'emploi de certains médicaments » (P8)

Pour les internes P1/P7/P10, c'est le mot « palliatif » qui les préoccupent par peur d'inquiéter le patient. Pour eux, la plupart des gens accueille ce terme comme morbide et moribond, difficile alors de le prononcer sans hésitation. Ces réticences entrainent malheureusement un retard d'annonce ou d'initiation.

« Je pense que ça fait peur à beaucoup de gens parce que bah ... c'est pas facile de gérer des familles en pré deuil ou après en deuil. » (P10)

« Ca peut être lourd à porter ... Euh en tant que professionnel de santé, de réussir à trouver les bon mots face au patient, face à la famille sans pour autant justement en faire un sujet tabou. » (P7)

« Le mot palliatif reste très connoté négatif quand même pour les patients et les soignants. » (P1)

Le fait d'étiqueter un patient en soins palliatifs a des conséquences dans son parcours de soin. Il ne sera plus traité comme un patient classique. Il est difficile d'assumer cette décision qui pourrait lui faire perdre une chance de traitement supplémentaires. On en revient à la décision de limitation des soins pour les patients qui sont en soins palliatifs. Ce choix n'en est que plus difficile à prendre dans ce qu'il génère comme peur. (P1)

« Et puis je ne sais pas si le fait d'étiqueter un patient soins palliatifs ... ne peut pas avoir une conséquence pour le reste de l'équipe soignante ? (...) on peut se dire il est LATA et donc on va peut être pas aussi bien le prendre en charge (...) c'est aussi cette conséquence qui peut me déranger dans le fait d'étiqueter un patient soins pal (...) » (P1)

L'annonce de soins palliatifs peut être également mal interprétée par le patient ou l'entourage. Il peut se sentir abandonné, penser que la médecine a échoué. Il existe aussi une peur du soignant à initier des soins palliatifs (P3)

« C'est un peu finalement un aveu d'échec » (P3)
Pour terminer, (P7) le médecin ou l'équipe soignante peuvent être dans le déni d'une situation palliative et engendrer de l'acharnement thérapeutique. Du même fait, le patient ou ses proches peuvent réfuter les soins palliatifs.. Dans ce cas, l'annonce est rendue d'autant plus difficile. Ce mécanisme de défense doit être reconnu afin de pouvoir avancé dans l'accompagnement du malade

« Je trouve ça parfois même plus difficile avec les familles qui sont souvent un peu plus dans l'espoir et l'attente » ; « Etre honnête sans cacher les choses (...) il y en a d'autre qui sont encore dans le déni ... être honnête quant aux enjeux de la situation je dirais... » (P7)

### 3. Savoir s'adapter et assumer une décision, le rôle du conseiller

Pour l'interne P4, le rôle décisif du médecin dans des situations palliatives est difficile à porter seul, d'autant qu'en plus de décider, le médecin doit convaincre, expliquer ses décisions au patient et à son entourage.

« Après c'est faire accepter ça au patient et à son entourage aussi quoi (...) C'est plutôt l'entourage (...) faire comprendre ce que sont les soins palliatifs et ce que sont nos objectifs (...) » (P4).

D'après l'interne P6, ce sont les familles qui peuvent vraiment poser problème dans ce type de situation. Elles sont souvent dans une situation d'espoir.

« (...) La plupart du temps la famille ... a du mal, quand vraiment la fin de vie arrive, ils veulent toujours essayer ... et donc limiter les thérapeutiques peut être compliqué ... » (P6)

Composer avec les attentes de chacun tout en assumant ses décisions, voilà un exercice rendu complexe quand on est jeune médecin avec peu d'expérience.

L'interne P8 évoque les situations où les familles peuvent être divisées, et où notre rôle ne se résumera plus seulement à décider puis expliquer mais aussi à composer avec le relationnel de chacun pour réussir à tomber sur un consensus familial.

« Tous n'ont pas les mêmes attentes, c'est vraiment un terrain difficile. (...) C'est une médecine singulière, centrée autour de la personne » (P8)

Gérer les facteurs relationnels et humains nous sort d'un postulat purement médical, et nous oblige à être le plus polyvalent possible (P3/P5). Ces difficultés ont souvent été exposées durant les entretiens.

« Le besoin d'être polyvalent dans la prise en charge, et de parfois devoir sortir du purement médical parce c'est là où on se sent le plus à l'aise finalement. » (P3)
#### 4. Gérer l'incertitude et le sentiment de solitude

La pratique des soins palliatifs en médecine générale évoque le sentiment de solitude (P2), a contrario de l'hôpital où l'accès à des interlocuteurs peut paraitre plus simple pour la prise de décision collégiale.

> « C'est facile à l'hôpital on est tellement nombreux, on fait une direction collégiale, mais en ville c'est plus compliqué. » (P2)

Ce sentiment de solitude évoqué par de nombreux internes (P2/P4/P5/P6) s'exprime par la nécessité de trouver un conseiller. Le processus décisionnaire nécessite de discuter avec d'autres professionnels de santé pour valider un choix. Le médecin généraliste a peur de perdre en objectivité de part sa proximité avec le patient. Avoir un avis extérieur le rassure.

> « Mais je prendrais pas la décision tout seul sans avoir l'avis d'autre médecin et notamment le spécialiste de la pathologie pour laquelle le patient est suivi » (P4)

L'interne P8 nous dit qu'il ne sent pas du tout capable de gérer une situation palliative à domicile et qu'il préfère basculer le patient vers une équipe compétente. Il avoue donc ne pas être à l'aise avec ces pratiques. C'est pour lui une forme d'honnêté intellectuelle et un service rendu au patient. Ce n'est pas le seul interne à nous avoir confié qu'il ne sentait pas toujours à l'aise avec la prise de décision.

> « Moi je ne sais pas, je ne fais pas même si j'ai l'idée en tête je préfère en parler avec les personnes dédiées. » (P8)

Le doute est sain car il permet au médecin de se remettre en question. Néanmoins lorsqu'il devient trop présent, il occasionne de l'incertitude qui induit un immobilisme qui peut nuire à la prise en charge de nos patients (P8).

> « A partir de quel moment ... je peux employer ce médicament sous quel critère ? Est ce que par exemple si j'emploie ce médicament, est ce que je l'ai pas employé trop tôt ? Est ce que j'aurais du l'employer plus tard ? » (P8)

Cet état d'esprit est exacerbé dans des situations de soins palliatifs, car nos décisions ont un impact direct sur la vie de nos patients (P10).

> « Bah de base je suis quelqu'un qui doute beaucoup. Et puis après c'est des décisions qui ont un gros impact sur la vie du patient et de son entourage. » (P10)
L'entourage apparaît comme un élément central à plusieurs égards. Il est vécu comme un soutien pour le patient mais également pour le médecin. C'est la famille qui nous permet de tenir face à des situations souvent difficiles à vivre. L'acceptation de la famille est importante, elle vient valider nos décisions et dissiper nos doutes (P5/P6).

« Si la famille est d'accord déjà je pense que c'est plus simple » (P5)

« Parce qu'à l'inverse sans l'entourage, les soins palliatifs à domicile c'est dur, la famille nous aide aussi psychologiquement » (P6)

## 5. Un manque de consensus

Le sentiment d'incertitude est alimenté par un manque de consensus. L'interne P2 nous parle des « habitudes de service » qu'il a pu voir en stage. Des procédés qu'il n'ose pas forcément reproduire car ils ne sont pas « validés ». Pour cet interne, il y a un manque de protocole qui lui permettrait de le rassurer dans sa pratique.

L'interne P3, nous parle de la disparité de la culture palliative en ville. Des difficultés à composer avec les différents acteurs qui auront chacun leur propre vision des soins palliatifs. Alors qu'à l'hôpital cette vision est plus uniforme et va se baser sur un référentiel commun. Là encore la notion d'uniformisation des pratiques et donc de la culture palliative semble nécessaire à l'amélioration des soins palliatifs en ville.

« Et puis aussi la culture palliative de chacun qui fait que c'est pas forcément facile, ça manque d'uniformisation de la culture palliative. A l'hôpital on va avoir des référents, mais c'est vrai qu'en ville on va pas forcément avoir tous le même curseur là dessus. » (P3)
## 6. Des soins palliatifs trop tardifs

L'instauration des soins palliatifs est souvent tardive, car pour un grand nombre il s'agit avant tout d'un accompagnement de fin de vie. Paradoxalement, certains internes sont conscients de l'utilité de soins palliatifs plus précoces (P4/P6).

> « Pour moi les soins palliatifs ça évoque en premier lieu la fin de vie, même si je sais qu'il ne sont pas forcément synonymes de fin de vie » (P4)

L'interne P4 nous dit qu'il est souvent confronté à des situations où il a l'impression que les soins lui apparaissent démesurés ou abusifs.

> « Peut être que chez certains patients ... qu'on connait mieux ... il y aurait peut être un peu moins d'acharnement thérapeutique. » (P4)

Ou à l'inverse, la nécessité des soins palliatifs est détectée et décidée trop tard.

> « Et pour certains patients on passerait plus rapidement dans une prise en charge palliative. » (P4)

## 7. Manque de disponibilité et accessibilité

### • Manque de disponibilité

Pour les internes, la disponibilité du médecin apparait comme une autre difficulté importante à la pratique des soins palliatifs. L'interne P5, nous dit que l'écoute du patient n'est pas toujours suffisante, car les désirs des patients ne sont pas toujours entendus ou respectés. Cette écoute nécessite une certaine disponibilité qui doit s'intensifier au fur à mesure que la fin de vie approche.

> « Après d'un point de vue plus global, en tout cas d'un point de vue hospitalier, il n'y a pas assez d'écoute du désir des patients même quand ça peut sembler raisonnable » ; « J'ai l'impression qu'au fur et à mesure, (...) plus ça se complique, plus on doit s'investir » (P5)

La disponibilité est chronophage et peu compatible avec des médecins souvent sur-sollicités. Sollicité en premier recours, le médecin généraliste aura du mal à concilier avec son activité un temps de présence important auprès du patient. C'est ce manque de temps à accorder aux patients en soins palliatifs qui participe à rendre cet exercice difficile (P4/P3/P7/P9).

> « Si tu as un patient palliatif et pas stable, ça demande d'être présent en terme de temps et de ressource. » (P3)
« Pour moi le médecin généraliste reste le médecin de premier recours, qui sera au chevet du patient, qui sera appelé régulièrement, qui va quand même rentrer dans l'intimité du patient, de sa famille, de son foyer... » (P7)

« Ils ont besoin qu'on soit avec eux, auprès d'eux, pour leur apporter du confort » ; « Et donc c'est important pour le patient de savoir que leur médecin est disponible dans ces situations. » (P9)

« Mais quand c'est des VAD, avec tout le temps que ça peut prendre aussi en dehors des consultations, oui c'est chronophage (...) vu le nombre de patient vu par jour, ça peut être problématique. Après on en voit pas tout le temps. » (P6)

## • Manque d'accessibilité pour les patients

L'instauration de soins palliatifs nécessite parfois l'instauration d'HAD. Néanmoins pour l'interne P3, cette nécessité peut parfois contraster avec un manque d'accessibilité à ces structures (P2/P3).

« C'est peut être toi qui va te retrouver à mettre en place les soins palliatifs, si il n'y a pas d'hôpital à proximité, ou par exemple si le patient ne souhaite pas d'hospitalisation, ou si l'HAD n'est pas possible. » (P3)

« Il y a déjà eu des cas où les patients soins pal était refusés d'HAD. » (P2)

Certains patients devront être pris en charge en structure hospitalière. Mais là aussi, l'interne P8 pointe un problème d'accessibilité avec un nombre de lits qui ne cesse de diminuer.

« On a des lits d'hospitalisations qui sont en train de fermer » (P8)

En partie liée au vieillissement de la population, cette problématique s'aggrave. Les études démographiques annoncent un besoin plus important en soin palliatif. Si l'on veut respecter les souhaits d'une majorité de patients, il est à prévoir un déploiement de prise en charge à domicile. En l'état, il y a et il y aura donc fatalement un problème d'accessibilité aux soins palliatifs (P8).

« La population ne cesse de vieillir donc il y aura de plus en plus de soins palliatifs. (...) Les gens veulent de plus en plus être prise en charge à la maison » (P8)
## • Manque d'accessibilité pour la formation

Les terrains de stage en soins palliatifs sont insuffisants pour les internes, ce qui vient réduire l'accès à la pratique des soins palliatifs. Sans cette pratique, les internes ne peuvent pas être sensibilisés et correctement formés aux soins palliatifs (P1/P3/P9/P10)

> « C'est très compliqué, et puis moi c'est un stage de médecine po avec des LISP, je pense pas que ce soit le cas de tout les stages de médecine polyvalente ... En discutant avec d'autres internes je suis pas sur qu'il y en ait assez. Ca me parait compliqué.. » (P9)

> « c'est pas une spécialité forcément accessible pour qu'on fasse tous un semestre là bas. » (P1)

## 8. Sentiment d'échec et gestion des émotions

### • Gestion des émotions

La pratique des soins palliatifs est vécue comme une discipline éprouvante (P7/P9). Il est difficile de rester dans une position d'empathie, le risque de céder à la compassion est grand. A contrario on peut être aussi complètement hermétique à la situation du patient. Les internes notamment l'interne P7, nous évoquent des situations qu'ils a pu rencontrer. Situations qui les ont préoccupés plusieurs jours durant. Cet envahissement n'est pas toujours facile à contrôler.

> « C'est aussi une discipline qui est lourde en fin lourde émotionnellement, humainement. » ;
> « Et puis c'est des choses qui peuvent un peu nous travailler quand on rentre à la maison. » (P7) ;
> « c'est quand même un domaine où c'est quand même assez dur, même psychologiquement, même si on est médecin c'est dur à prendre en charge. » (P9)

L'interne P5 évoque les difficultés à rester objectif dans les situations où nos émotions prennent le dessus, venant ébranler nos certitudes et induire le doute. La gestion des émotions est donc capitale dans la pratique des soins palliatifs. Lorsque les émotions prennent le dessus, le médecin peut perdre en objectivité et alimenter une forme de déni. La conséquence possible pour le patient, serait d'aboutir à des situations déraisonnables.

> « Je pense qu'on a besoin de plus d'empathie dans ce genre de situation, mais il ne faut pas oublier notre rôle médical ... d'avis objectif on va dire ce qui est ce qui est le mieux, ce qui semble le plus raisonnable. C'est à ce moment là, entre les émotions et nos connaissances, savoir faire ... le bon équilibre. » (P5)
Pour l'interne P7, ces difficultés s'expliquent entre autre par un manque de préparation des internes face aux difficultés des soins palliatifs. Il est important de maintenir une certaine distance pour garantir une écoute emphatique.

« Et on est pas forcément préparé ou armé pour affronté des situations qui sont quand même difficiles, difficiles à vivre. » (P7)

## Sentiment d'échec

L'instauration de soins palliatifs pour certains internes (P3/P7) peut faire écho à un aveu d'échec de la médecine. Pratiquer des soins palliatifs reviendrait pour eux à avouer aux patients qu'ils ont échoué à les guérir. C'est ce sentiment de renoncement qui rend d'autant plus difficile l'annonce et l'instauration de soins palliatifs.

« c'est difficile à dire parce que globalement la problématique c'est que ça peut ressembler pour le patient ou pour l'entourage comme un échec de la médecine » (P3)

« Apporter des solutions, qu'on ne peut pas forcément apporter » (P7)

Ce sentiment d'impuissance est nourri par la peur de ne pas pouvoir solutionner les problématiques du patient.

## 9. Communiquer avec les bons mots

Le manque de communication apparait comme étant une problématique récurrente dans le contexte palliatif. L'interne P1, nous parle de situations mal définies où des patients bénéficiaient de soins palliatifs à leur insu. Est-ce dû à un problème de communication (patient-médecin ou médecin-médecin) ou de déni pour le patient ? Dans les deux cas, la qualité du dialogue interroge.

« Non, mais j'ai déjà croisé des patients qui étaient pris en charge par des équipes mobiles de soins palliatifs quand j'étais en stage (...) la situation n'était pas forcément définie comme telle à ce moment là » (P1)

Il est important de communiquer de manière claire, directe même quand il s'agit de chose difficile à dire (P4). C'est d'ailleurs ce que les internes P2/P7/P9 nous rapportent comme étant une difficulté, celle de trouver les bons mots, les mots qui soient les plus compréhensibles tout en étant les moins traumatisants pour le patient.
« Comment bien choisir le bon vocabulaire, ça peut être délicat » (P2)

« De toute façon je pense que moi en tant que médecin généraliste, je ne le ferai qu'en expliquant au patient avec des mots simples ... la raison pour laquelle on passe d'un soins curatif à palliatif. » (P4)

« Savoir dire les choses ... de façon assez honnête parce qu'on n'a pas toujours des choses sympa à leur dire à ces patients qui sont en soin palliatif. » (P7)

## 10. Mieux connaitre les outils disponibles

Les internes parlent souvent de la pratique hospitalière des soins palliatifs mais très peu de la pratique en libérale. La raison à cela : un manque de connaissance sur les outils disponibles en ville leur permettant de proposer des soins palliatifs de qualité.

Les internes ne savent souvent pas à qui s'adresser en cas de problématique (P2).

« Pour ce qui est de la connaissance des réseaux et structures pouvant nous aider, personnellement je ne me sens pas à l'aise, savoir à qui s'adresser pour telle ou telle problématique, c'est encore flou. » (P2)

C'est finalement un manque de connaissance de l'organisation du réseau de soins palliatifs en extra hospitalier (P8).

Le fonctionnement des HAD est qualifié bien souvent de flou alors qu'il s'avère d'une grande aide dans la pratique des soins palliatifs. Il semble nécessaire de promouvoir davantage le rôle de l'HAD autour du soin palliatif. (P8)

« Là aussi il y a aussi un gros truc à travailler c'est d'articuler l'HAD autour des soins palliatifs ... et ça pareil ... on en n'entend pas beaucoup parler. Tu vois par exemple l'HAD j'en ai vraiment entendu parler là en début de stage. je connaissais déjà mais c'était flou comme concept pour moi. » (P8)

L'intérêt de protocole est souvent revenu (P1,P10) comme étant une aide précieuse en cas de doute dans une situation palliative. Il pourrait venir aider à la prise de décision dans le cas où il est difficile d'accéder à des avis extérieurs rapidement.

« Des indications plus précises aux soins palliatifs. Des scores, des outils d'évaluation ? Pour rendre l'accès moins flou et systématisé (...) Pour les personnes qui comme moi peuvent être réticente à utiliser les soins pal pourrait se dire : Moi je suis pas à l'aise pour savoir s'il est nécessaire d'instaurer des soins palliatifs mais j'ai des outils qui me permettent de trancher sur une situation. » (P1)
Enfin, le souhait de mieux connaitre les outils permettant de soulager les patients tel que les médecines douces ou associations oeuvrant au bien être du patient (P5).

« l'ouverture à autre chose que le traitement médicamenteux ... que vraiment juste la douleur... Plus sur le côté plus global, l'estime de soi, toutes ces choses là, que je saurais pas gérer. » (P5)

## 11. La sédation profonde terminale

La sédation profonde terminale est un procédé visant à soulager les patients en fin de vie quand toutes les thérapeutiques ont échoué.

Pour de nombreux internes, ce procédé, qui accélère la fin de vie, les interrogent. Ces questions peuvent être techniques (P4). Comment procéder en terme de dosage ou de médicaments ?

« (La difficulté) ce serait de gérer les sédatifs et euh les bons traitements antalgiques quoi. » (P4)

Alors que pour d'autres, il s'agit de repérer l'indication, à quel moment faut il la proposer la sédation ? (P5/P10)

« Dans le cas de la médecine générale, je ne sais pas ... quand on a une situation de soin palliatif s'il peut y avoir des sédations profondes de prescrites en anticipé ? Sur demande du patient généralement ... Le stade à partir duquel on peut le mettre, ça aussi ça me semble compliqué ... » (P5)

Le principe de décision collégiale semble néanmoins compris et nécessaire pour l'instauration de ces soins.
## 12. Repérer un patient nécessitant des soins palliatifs

La situation palliative n'est pas toujours quelque chose d'évident à repérer pour un médecin. Le premier réflexe d'un médecin auprès de son patient est de chercher à le guérir. Prendre conscience de la nécessité de soins palliatifs peut prendre un certain temps.

Plusieurs internes ont pu parler de leurs difficultés à repérer les patients nécessitant des soins palliatifs (P1/P3/P7). Pour l'interne P1, il s'agirait de proposer des indications, des scores ou outils facilitant le repérage des patients pour lesquels l'instauration de soins palliatifs est nécessaire.

> « Des indications plus précises aux soins palliatifs. Des scores, des outils d'évaluation ? Pour rendre l'accès moins flou et systématisé » (P1)

Pour l'interne P3, il s'agit plutôt de quelque chose qu'on apprend avec l'expérience.

> « Et ça je pense que c'est quelque chose ... le repérage quand tu es interne, de la situation palliative qui était un peu défaillant au départ.... » (P3)

## 13. Manque d'intérêt des internes

La discipline des soins palliatifs, nous l'avons vu, fait peur tant elle est complexe que par la notion de mort imminente qu'elle induit. Les internes admettent volontiers qu'il ne s'agit pas d'une spécialité qui intéresse tout le monde.

Il y a donc pour certains internes (P8/P4/P9) un manque d'intérêt de cette spécialité. Ce manque d'intérêt pourrait se corriger en partie en sensibilisant davantage les internes à ces prises en charges quasi quotidienne.

> « je pense que c'est un domaine interessant mais c'est pas un domaine dans lequel je voudrais me spécialiser donc inconsciemment je pense que comment dire, je ne reprend pas mes connaissances, je ne revois pas mes connaissances sur ça. » (P8)

> « il y a des gens pour qui prendre en charge des soins palliatifs ça peut être difficile, c'est des choses qu'ils n'ont peut être tout simplement pas envie de prendre en charge. » (P4)

> « je pense qu'il y a certains internes qui ne vont pas être attirés par les soins palliatifs ... » (P9)
## 14. Le rôle du médecin généraliste ?

Pour certains internes, le rôle du médecin généraliste serait plus passif (P1/P2/P3/P4/P6/P7) et se cantonnerait à coordonner les soins avec l'aide des spécialistes.

* « Non pour moi, je ne me vois pas sortir un patient étiqueté palliatif des soins palliatifs » (P1)

* « Bah d'essayer de faire le pilier avec tous les intervenants quoi » (P6)

* « ça va pas forcément être nous qui gérons on va gérer de loin. » (P4)

Alors que pour d'autres il aurait un rôle actif (P4/P5/P8/P9/P10) : instaurer des soins, suivre les patients, les réévaluer. En la matière, le rôle du médecin généraliste n'est pas défini avec clarté.

* « un rôle actif, pour réévaluer les patients à la maison ou en HAD facilement. » (P10)

* « c'est quand même le médecin traitant qui va prendre en charge le patient, c'est donc intéressant de l'intégrer dans la décision » (P4)

Nous remarquons, dans nos interviews que pour certains internes le rôle du médecin généraliste n'est pas forcément clair. L'interne P4 a eu des discours parfois contradictoires concernant le rôle du médecin généraliste. L'interne P7 avoue ne pas vraiment connaitre le rôle du médecin généraliste :

* « Euh et puis moi en tant que médecin généraliste quel va être mon rôle par la suite ? » (P7)
# D- <u>Piste d'amélioration de la culture palliative</u>

Dans cette partie nous avons interrogé les internes sur les pistes d'amélioration de notre culture palliative.

## 1. <u>Améliorer les connaissances théoriques</u>

La connaissance théorique est le socle de connaissances nécessaires avant la mise en pratique de celle-ci. Pour les internes la théorie en ce domaine n'est pas suffisamment abordée dans le cursus universitaire.

Plus précisément, le manque de formation aux thérapeutiques disponibles pour soulager les patients (P1/P2/P6/P9) revient avec récurrence

> « je pense qu'on parle pas assez des solutions thérapeutiques pour soulager les patients. Moi c'est vraiment à travers le terrain de mes remplacements que j'ai appris le plus de choses sur le sujet. On en parle pas autrement. » (P2)

> « Et puis sur les traitements aussi, je trouve que c'est pas facile on manque clairement de cours là dessus. Je pense que c'est un manque. » (P9)

Alors que la formation en milieu hospitalier est jugée encadrée et partagée, la formation aux soins palliatifs en ville souffre d'un plus grand écueil. L'enseignement n'est pas suffisamment adapté aux pratique des professionnels en libéral (P2/P7/P10).

> « Mais on parle rarement de comment ça peut se passer en ville en fait. » ; « Oui et puis je trouve qu'on manque d'information sur les systèmes de maintien au domicile. On en parle pas assez. Il devrait y avoir des intervenants au cours de notre cursus pour nous parler de tout ça. » (P2)

> « Bah déjà je pense qu'on en parle pas du tout assez, je pense que déjà à la FAC on pourrait avoir des cours beaucoup plus poussés » (P10)

> « Euh pour l'instant en tout cas à mon niveau, en tant que libéral j'ai aucune idée de comment ça se passe. » (P7)

Le retour des spécialistes sur leur expérience serait un apport considérable à la formation. (P8) Pourquoi ne pas reprendre sous forme de GEP axé sur les soins palliatifs ? (P3/P7/P10)

> « Bah je pense encore une fois en vrai c'est le dialogue ce serait de pouvoir en discuter plus facilement des cas qu'on voit avec des médecins qui ont de l'expérience sur le sujet, un peu comme un GEP finalement. » (P10)

> « Un GEP soins pal pour mieux appréhender. Parfois tu peux voir comment chaque situation peux être appréhendée par chacun. C'est intéressant de se confronter aux problématiques des autres pour mieux se projeter soi même » (P3)
La pertinence de la temporalité de l'enseignement a été évoquée par les internes. Les connaissances théoriques ont besoin d'être étayées par la pratique. Or, les cours de soins palliatifs sont inscrits en PACES et en 6ème année du cursus. En première année, nous ne bénéficions pas de suffisamment d'expérience pour comprendre l'enjeu de ces connaissances qui nous sont enseignées.
En 6ème année d'externat, année du concours pour l'ECN, les connaissances ne sont donc pas assimilées correctement et avec le recul nécessaire pour interroger leur pratique (P2,P8,P10).

> « Peut être qu'on a déjà parlé de tout ça dans nos études mais tu n'y prêtes pas attention de la même manière qu'une fois que tu y a été confronté pour de vrai. » (P2)

> « j'aurais aimé passer en stage plus tôt ou découvrir plus tôt tout à fait. » ; « Nan nan, la théorie c'est bien gentil mais tu retiens que les choses qu'une fois que tu y es réellement confronté » (P10)

> « Et euh j'avoue que moi pour le moment j'ai pas eu de rappel sur les soins palliatifs, et mes derniers cours datent de l'ECN donc pour moi c'est un peu loin ... » (P8)

## 2. Rendre la pratique des soins palliatifs plus accessible

La pratique joue un rôle premier dans la formation des internes. Beaucoup d'entre eux regrette de n'avoir pu bénéficier de stages leur permettant de pratiquer des soins palliatifs (P7/P8/P10).

> « j'aurais bien aimé qu'il y ait des stages soins pal qui soient proposés dans notre cursus. » (P10)

Il existe finalement peu de terrain de stage où les internes peuvent bénéficier de formation aux soins palliatifs (P3). Ce manque de terrain de stage ne touche pas uniquement les stages de l'internat mais aussi les stages de l'externat (P7).

> « Enfin voilà moi avant d'arriver en stage clairement je n'y connaissais rien, je ne savais pas du tout comment m'y prendre. (...) On n'est pas forcément amené à y passer en stage en tant qu'externe... » (P7)
Pour les quelques terrains de stages qui dispensent une formation aux soins palliatifs, on peut leur reprocher une approche hospitalière. Au final, beaucoup d'internes interrogés déplorent n'avoir vu aucune situation de soins palliatifs durant leur stage de médecine générale (P7/P8/P9/ P10).

« Moi j'avoue qu'en ville je ne sais pas trop comment ça se passe. » (P9)

« J'ai pas vraiment était confronté à d'autre type de soins pal (ceux effectué en libéral) que j'ai développé (...) » (P8)

« Bah je pense beaucoup plus en hospitalier, quand j'ai fais mes stage SN1 ou SN2 j'ai pas eu tant de soins pal que ça voir pas du tout. » (P10)

« j'avoue que j'ai vu des patients palliatifs uniquement en milieu hospitalier, j'ai pas vu de patients dans mes stages en libéral donc je sais pas trop en libéral comment .... » (P9)

Les soins palliatifs sont ils suffisamment pratiqués en libéral ? sont-ils des situations rares ?

Pour pallier à ce manque de terrain de stage, certains internes imaginent des solutions comme « 48h en soins palliatifs » une sorte de mini stage en immersion pour sensibiliser à cette pratique (P1). D'autres proposent de multiplier les échanges au cours des stages hospitaliers avec l'EMSP (P10) pour gagner en compétence.

En conclusion, c'est la pratique qui permet le mieux de sensibiliser et d'éveiller la culture palliative des étudiants (P3/P7/P8/P9/P10); la prise de conscience de cette nécessité arrive tardivement souvent en toute fin de cursus (P5/P7).
### 3. Améliorer la communication entre professionnels

Les internes parlent souvent d'un manque de communication entre le milieu hospitalier et les médecins généralistes. Ce défaut de dialogue est souvent délétère pour le patient.

Les internes ont proposé plusieurs idées pouvant permettre d'améliorer cela.

La création d'un carnet de soins palliatifs permettrait aux médecins et aux paramédicaux de communiquer entre eux sur les problématiques ou propositions faites au patient (P1).

> « Peut être aussi réaliser des carnets de soins palliatifs ? Un patient par exemple qui rentre dans un circuit de soins palliatifs, dans laquelle on réfère tous les protocoles dont il a bénéficié. Un peu comme un carnet de santé, où chaque intervenant pourrait communiquer et où même le patient pourrait consulter afin de s'informer sur ses soins. » (P1)

Les deux bénéfices immédiats seraient d'aboutir plus facilement à des décisions collégiales et de recenser tout ce qui a été fait (P2).

> « Je trouve qu'en Ville c'est moins facile de poser des directives claires. » (P2)

La communication entre médecins permettrait également de mieux anticiper certaines annonces ou gérer des situations délicates. On a tous dans l'esprit l'image d'un patient qui découvre qu'il est en soin palliatif en ouvrant un courrier de l'hôpital. Anticiper, préparer en amont et collaborer avec les spécialistes permet une prise en charge progressive et globale du patient. (P6)

> « j'ai déjà eu des patients, on se doutait que cela arrivait... mais sur les courriers on annonçait au patient comme ça, sans qu'il y ait eu de prémice ... Donc du jour au lendemain on te dit débrouille toi ... » (P6)

En poursuivant dans ce registre, le manque d'inclusion du médecin généraliste dans les processus décisionnaires en matière de soins palliatifs est déploré (P4/P6).

> « Bah oui c'est dommage, c'est quand même le médecin traitant qui va prendre en charge le patient, c'est donc intéressant de l'intégrer dans la décision. » (P4)

Pourtant le degré de connaissance du patient par son médecin généraliste lui confère un rôle qui pourrait faciliter leur instauration.

Formaliser des réunions interprofessionnelles pour discuter de situations complexes, à l'instar des pratiques hospitalières, permettraient d'améliorer la fluidité des décisions et des solutions.
Enfin le retard dans la communication induit également un retard dans la prise en charge en
ville (P6).

« Donc ça c'est un frein .. il y a des centres d'oncologie ... on a jamais d'appel, les courriers on les a plusieurs semaines après ... c'est compliqué du coup ... » (P6)

4. **Proposer davantage de directives anticipées**

Bien connaitre les souhaits du patient apparait comme un autre volet important des soins palliatifs selon les internes. Beaucoup d'entres eux ont des notions sur le principe de directive anticipée, cependant elle reste sous utilisée en pratique (P2,P10).

« Après avec les directives anticipées c'est mieux, mais c'est pas souvent fait ou bien fait, c'est pas toujours bien clair. » (P10)

« La seule fois où j'ai pu en voir rédigées c'était en HAD. Je pense que c'est une bonne idée d'en proposer davantage, mais je ne saurais pas comment l'aborder au cours d'une consultation ce n'est pas évident » (P2)

Les raisons sont multiples : un manque de connaissances précises sur le sujet, savoir quand et comment les aborder (P2/P5)

« Après pour les directives anticipées c'est vrai que le moment ne se présente pas toujours. » (P5)

Pour l'interne P8, les directives anticipées peuvent être proposées à n'importe quel moment de la vie du patient, il s'agit d'un sujet comme un autre. Il ne faut pas forcément attendre le dernier moment pour en parler.

« Je pense pas que ce soit déraisonnable de le dire lors d'une consultation lambda de refaire le point avec son patient. De lui demander s'il a déjà entendu parler des directives anticipées. J'avoue que ça pourrait être intéressant. » ; « dans la majorité des cas on en parle trop tard, et je pense que ça pourrait être pas mal d'en parler beaucoup plus tôt » (P8)

Pour P5, il faudrait même les proposer de manière régulière afin de réactualiser les souhaits des patients.

« ce qui pourrait être bien c'est d'avoir des directives anticipées, (...) plus régulières ... parce que si à 50 ans on a déjà exprimé quelque chose, c'est peut être plus juste à 80 ans. Alors que si on l'exprime à 50 puis 60 puis 70 bon on comprend quand même mieux. (...) » (P5)
**5. Identifier son rôle et travailler en équipe**

Nous l'avons vu le rôle attribué au médecin généraliste sur le sujet des soins palliatifs n'est pas le même en fonction de l'interne interrogé. Cela va dépendre de sa culture palliative ainsi que de son aisance sur le sujet. (P1)

« On n'a pas tous le même avis sur la question » (P1)

Identifier son rôle semble une question importante. C'est ce qui va définir notre place dans l'équipe soignante autour du patient. De plus, chaque intervenant aura lui aussi sa propre perception du rôle qu'il a à jouer (P2).

« En ville ... on arrive à une situation où un médecin dit blanc puis le médecin d'après dit noir ou qu'une IDE dit encore autre chose » (P2)

La communication semble encore une fois la clé pour un travail d'équipe efficient, mais ce n'est pas toujours évident de composer avec les disponibilités de chacun. (P8)

« Je pense qu'il faut vraiment se poser et discuter avec l'ensemble des membres » (P8)

Il est donc important de définir précisément le rôle du médecin généraliste en amont, lors du cursus universitaire par exemple. Il est primordial d'éviter toute confusion qui retarderait la mise en place des soins palliatifs.
# IV- DISCUSSION

## A- Résultats

Nos interviews ont permis de dégager une vision de la culture palliative des internes de médecine générale. Sur certains points, les avis se rejoignent mais on trouve également de nombreuses divergences. L'ensemble des internes s'accorde à dire qu'il s'agit d'un **accompagnement** du patient **dans sa globalité** qui prend en compte tous les composantes de sa vie (entourage, souffrance physique, souffrance morale, difficulté économique ou sociale, croyance spirituelle...).

La notion de **relationnel** est souvent soulignée par la **confiance** qu'elle confère au soignant, facilitant la mise en oeuvre et l'adhésion aux soins. Des soins, qui, quand ils sont en adéquation avec le patient et avec son entourage, ont toutes les chances d'être acceptés et conformes à ses souhaits.

L'annonce des soins palliatifs est vécue comme un moment difficile. Tant pour le patient que pour le médecin. La crainte de faire souffrir son interlocuteur en évoquant le mot « palliatif » est vive. De ce constat, la notion « d'explication » revêt un caractère essentiel de la prise en charge. L'explication lorsqu'elle est menée de manière progressive et personnalisée (claire et loyale) permet de lever les peurs et d'éviter un mécanisme de déni. Selon la sensibilité de chacun et des circonstances, que l'annonce soit du seul ressort du médecin généraliste n'est pas apparue avec évidence. Elle peut donc être effectuée à l'hôpital par le spécialiste tout comme elle peut être faite par le médecin généraliste.

C'est surtout le contexte qui prédestinera le médecin généraliste ou le spécialiste à s'emparer de ce rôle.

Au travers des soins palliatifs, les médecins sont donc amenés à décider, conseiller pour le bien du patient. Cela implique immanquablement de savoir s'adapter au patient, à son entourage mais aussi aux autres acteurs intervenants dans les soins (auxiliaire de vie, aide soignant, IDE, spécialistes, réseau de soins palliatifs, HAD ...). Cette connaissance du patient revient aussi comme un élément central. Elle porte le médecin généraliste sur le devant de la scène et l' implique dans une **écoute empathique**.
Être à l'écoute permet **au patient d'exprimer ses volontés**, par le biais de directives anticipées par exemple. Le but est bien sûr de proposer des soins qui soient respectueux des besoins et attentes du patient. Cette démarche contribue **à lutter contre l'obstination déraisonnable**.

L'écoute est un exercice difficile car elle expose le médecin au risque de perdre son objectivité. Elle peut être altérée par le transfert émotionnel (peur de la mort, sentiment d'abandon, sentiment d'échec, de solitude, la peur de faire souffrir). **La gestion des émotions** est donc une problématique importante des soins palliatifs pour les internes. Elle permet de conserver l'objectivité nécessaire au processus décisionnaire qui lui incombe.

L'importance du **travail en équipe** est soulignée par les internes. L'exercice collaboratif rassure et par la **discussion qu'il favorise** permet de limiter les doutes et les incertitudes. Il permet également d'atténuer l'inconfort du **sentiment de solitude** évoqué par plusieurs internes.

Pour que ce travail soit efficient, le médecin doit être conscient du rôle qu'il représente. En l'absence d'un cadre bien défini, ce rôle est investi de façon très personnelle par chacun. Raison pour laquelle il est difficile au travers de l'enquête de dégager un consensus sur le **rôle du médecin généraliste**. Il dépendra finalement des compétences qu'il pense avoir. Ceci vient confirmer le **manque d'homogénéité de la culture palliative** chez les jeunes médecins généralistes.

L'objectif des soins palliatifs est partagé par l'ensemble des internes interrogés. Il consiste à **soulager**, apporter du **confort** à un patient pour qui, les thérapeutiques étiologiques ne fonctionnent plus. Il peut s'agir de patients **en situation curative, pour « passer un cap »**, et plus fréquemment des **patients en fin de vie**.

Le soulagement, bien que partagé dans la culture palliative de chaque interne, reste un but difficile à atteindre. Le soulagement de la douleur souvent **amené trop tardivement** pour le patient. De ce constat plusieurs hypothèses ont été proposées.

Le **manque de disponibilité** du médecin est mis en exergue à de nombreuses reprises. Les soins palliatifs, même si les médecins généralistes y sont relativement peu confrontés proportionnellement parlant, sont **chronophages**. Le manque de disponibilité du médecin découle de plusieurs facteurs. En ville, les médecins ne disposent pas forcément du temps en raison d'une forte pression démographique, mais aussi l'insuffisance des moyens financiers proposés pour ce type de prise en charge freine à l'évidence leur implication (15). A ceci s'ajoute l'image d'une pratique difficile et complexe, la rendant finalement peu attractive pour les professionnels de santé.
Les soins palliatifs restent intrinsèques à la **fin de vie** pour les internes. Il s'agit de situations les plus fréquemment rencontrées. C'est par ce biais cognitif que les soins palliatifs **renvoient à une image anxiogène** de patient en situation de fin de vie.

Certains internes, bien que **conscients de l'utilité des soins palliatifs plus précoces**, ne savent pas comment les instaurer sans inquiéter plus que nécessaire. Le même obstacle se dresse quand les soins palliatifs sont administrés pour passer une étape thérapeutique difficile pour être retirés une fois que la nécessité de soulager le patient diminue.

Ces doutes sur le repérage de l'indication des soins palliatifs viennent confirmer la nécessité de **renforcer la formation des médecins**. La sensibilisation des internes à une **culture palliative augmentée** passe par un enrichissement théorique ancré dans une mise en pratique rendue possible et encouragée.

Ce travail nous a permis de dégager une idée de la culture palliative des internes de médecine générale, mais aussi d'appréhender les problématiques auxquelles ils sont confrontés en pratique. Plusieurs pistes d'améliorations ont pu être proposées.

**Le renforcement et le développement de la formation universitaire** sur ce champ disciplinaire apparaît clairement comme un élément central des pistes d'amélioration. Les internes soulignent leurs **lacunes théoriques sur ce sujet**. La **quasi absence de pratique dans ce domaine est critiquée**. Les cours actuellement proposés en faculté de médecine manquent d'un point d'ancrage pratique. Les internes plébiscitent le **besoin de pratique pour une meilleure appropriation de la théorie**. Il parait donc important de non seulement augmenter les capacités de stages pratiques en soins palliatifs mais aussi de les proposer au plus proche des formations théoriques.

**La problématique d'accès aux soins palliatifs** entraine un retard de mise en oeuvre de ces soins pour les patients. Les internes ont proposé de recueillir davantage de **directives anticipées** pour mieux sensibiliser leurs patients à la culture palliative. Les directives anticipées sont un outil qui permet au médecin de mieux connaitre les souhaits de son patient sur sa fin de vie. Elles sont également l'occasion pour le médecin de discuter des soins palliatifs.
Enfin l'amélioration des liaisons pluridisciplinaires semble l'une des clés d'une meilleure accessibilité aux soins palliatifs. Elle permet en outre d'optimiser le temps des médecins en répartissant les missions, et de favorise l'accès à plus patient. Le travail en équipe nécessite une bonne communication entre les différents professionnels. Plusieurs solutions sont disponibles (mail sécurisé, téléphone, carnet de liaison, protocoles, réunion MSP ...). Il est également important de revenir sur le rôle de chacun afin d'éviter les confusions qui peuvent générer de l'immobilisme ou au contraire du désordre dans son processus. Y a-t-il un véritable bénéfice à attribuer un rôle défini au médecin généraliste dans la pratique des soins palliatifs ?
# B- Les forces de l'étude

Il s'agit d'une étude basée sur la méthodologie qualitative, elle répond donc à des critères de validité afin de garantir sa scientificité.

Les soins palliatifs relèvent de questionnements multiples. Nous nous sommes intéressés plus particulièrement à la culture palliative des internes de médecine générale. Du fait du vieillissement de la population les soins palliatifs à domicile vont augmenter, et les jeunes médecins vont être dans l'obligation de s'en préoccuper.

Le choix de l'analyse qualitative a été à notre sens judicieux car il a permis d'analyser un ressenti subjectif. Une analyse quantitative aurait limité l'expression des différents internes et produit une évaluation réduite de cette culture palliative.

De nombreuses études ont été effectuées dans le domaine. Elles étaient dirigées sur les patients, l'entourage, les médecins généralistes ou encore les spécialistes, mais plus rarement sur les internes de médecine générale.

Les entretiens individuels ont été l'occasion pour les internes de s'exprimer librement sur le sujet mais aussi d'apporter des développements quand la question les inspirait. Le recrutement des internes s'est fait de manière progressive après analyse de l'entretien précédent. En fonction des données récoltées, nous avons pu orienter nos critères de sélection comme l'âge, la durée de l'expérience, le sexe, la réalisation d'un stage soins palliatifs dans le cursus...

## 1. Validité interne

La retranscription des enregistrements a été effectuée dans son intégralité, sans omettre autant que possible le non verbal. Une double lecture des verbatisms a été faite par triangulation des données sur les 3 premiers entretiens afin d'éviter les biais d'interprétation. L'ensemble des données a été traité par le logiciel NVIVO 14.
## 2. Validité externe

Elle a été assurée par la saturation des données obtenue à 8 entretiens et confirmée par les 2 derniers.

## 3. Carnet d'entretien

Le carnet d'entretien a été réalisé avec l'aide de ma directrice de thèse. Au cours des entretiens, la question d'introduction a été modifiée car trop directe et restrictive. Afin d'amener les internes à s'exprimer sur une notion qui leur apparaissait de premier abord floue, ils ont été invités à s'exprimer sur ce que les soins palliatifs leur évoquaient. Des questions de relance ont été initiées dès la conception du questionnaire afin de fluidifier les échanges.
# C- **Les limites de l'étude**

## 1. Méthodologie

S'agissant d'un premier travail de thèse qualitatif, la difficulté majeure a résidé pour moi dans le travail d'appropriation de toute la méthodologie propre à ce genre d'étude. Néanmoins, j'ai pu être guidé par ma directrice de thèse et prendre appui sur l'ouvrage « Initiation à la recherche qualitative » (Jean-Pierre LEBEAU). A chaque étape de mon travail, j'ai pu ainsi identifier et me recentrer sur les objectifs à réaliser pour avancer dans l'étude.

Les contraintes de disponibilité des candidats ont été prises en compte et m'ont amené à conduire une partie des entretiens par téléphone. Ce choix de ne pas imposer le présentiel a pu entrainer une perte d'informations, en particulier les expressions du langage corporel. L'échange n'est pas induit avec la même spontanéité ou la même temporalité quand l'interviewé ne voit pas son interlocuteur.

Au cours de mes premiers entretiens, j'ai pu manquer parfois d'impartialité. J'ai eu l'impression à certaines occasions d'orienter inconsciemment les réponses ou de donner mon avis. Au fur et à mesure des interviews, ma technique d'entretien a pu s'améliorer, permettant un recueil de données de meilleure qualité.

## 2. Échantillonnage

La constitution de l'échantillon a pu être biaisé par le fait que la majeure partie des participants étaient des connaissances ou des amis de personnes interviewées. Après analyse, cet aspect s'est avéré d'un faible impact voire annulé par le climat de confiance instauré. La sincérité des participants a été observée durant toute l'étude.
# D- **Culture palliative : Entre culture et réalité**

## 1. **Culture palliative des internes de médecine générale**

Les soins palliatifs sont équivoques dans l'esprit des internes. Ce flou nuit à une temporalité optimisée pour le patient. Nombreux sont les internes à avoir souligné le retard d'instauration de ces prises en charge.

Les soins palliatifs ne sont **pas à séparer des soins curatifs** (2,15). Face à une maladie caractérisée de grave, ils n'interviennent **pas uniquement lors d'une situation incurable**. Les soins palliatifs concourent à l'équilibre entre le combat de la maladie et le soulagement des souffrances. Ils peuvent gagner en intensité lorsque les soins curatifs s'arrêtent.

Les soins palliatifs sont la réponse aux problèmes de douleurs et a fortiori aux **souffrances** de la fin de vie. Ils valorisent ainsi une culture de **l'anticipation** (16). Ils visent à assurer une prise en charge globale qui puisse prendre en considération les traitements médicaux, les soins de support, l'accompagnement soignant, les soutiens psychologiques, sociaux et spirituels dans le but **d'améliorer la qualité de vie des personnes** gravement malades et de **leurs aidants**.

Les soins palliatifs reposent sur une culture de la **relation** et sur une expertise clinique, tant du point de vue de leur statut professionnel que de leur organisation institutionnelle.

Gérer les **incertitudes** et assurer une culture de **l'adaptabilité** (16) semblent être des prérequis nécessaires aux perspectives de la réflexion autour de l'influence du pronostic sur nos pratiques.

Néanmoins, les soins palliatifs pâtissent d'un manque d'attractivité auprès de certains internes de médecine générale. **Ce manque d'intérêt est-il le résultat d'un manque de sensibilisation à la culture palliative ?**
## 2. Le rôle du médecin généraliste : un rôle sur mesure ?

Dans la plupart des cas, les médecins généralistes découvrent leur rôle après plusieurs années d'exercice. En effet, la formation en soins palliatifs nécessite une confrontation au réel et à la singularité de chaque patient. Les connaissances théoriques absorbées durant nos études peuvent alors trouver à s'appliquer.

Le rôle du médecin est très variable car il va dépendre de la culture palliative de chacun. Il pourra passer du rôle d'un simple exécutant des actes prescrits à l'hôpital à celui d'un véritable coordinateur des soins palliatifs à domicile. Dans tous les cas, il s'agit d'une mission complexe à remplir, d'un défi qui fait appel à de nombreuses compétences dont la **capacité à s'adapter à une situation individuelle**.

Le rôle du médecin généraliste pourrait donc se résumer à la coordination et la mise en oeuvre des soins palliatifs au domicile du patient. Chaque médecin aura sa propre façon de travailler, certains le feront de manière solitaire avec parfois des avis ponctuels (PALPI, IDE, HAD ...), d'autres auront plus de facilités à orienter vers des structures ou confrères.

Le plus important dans ces situations reste de connaitre ses limites, bien s'entourer et prévenir en communiquant un maximum avec son patient et ses proches. **L'anticipation** fait partie intégrante des soins palliatifs. En effet, plus les soins palliatifs sont amorcés précocement, plus on gagne en qualité et parfois en quantité de vie (15).

Il est donc important de tenir compte de la proximité du médecin généraliste pour repérer les situations nécessitant la mise en place de soins palliatifs.

Pour répondre à la question du rôle que doit porter le médecin généraliste, il est pertinent de sonder les attentes des patients en soins palliatifs envers leur médecin généraliste.

C'est d'ailleurs le sujet de la thèse du Dr BAILLY-DANTAN (17) datant de 2021 effectuée sur « les attentes des patients en soins palliatifs vis à vis de leur médecin généraliste ».

Ce travail a soulevé différents points similaires à notre étude qu'il parait intéressant de reprendre.

En effet il a mis en évidence que la notion de soins palliatifs était souvent évoquée en dernier recours, or il a été prouvé dans de nombreuses études que l'efficacité des soins palliatifs est d'autant plus importante qu'ils sont instaurés précocement (15).
Cette difficulté à entreprendre une prise en charge palliative peut provenir d'une information biaisée pour le patient et le médecin. Il n'est pas toujours évident de comprendre ce que signifie le terme « palliatif ».

A la question posée par notre étude sur la culture palliative aux internes de médecine générale, leur réponse est que la culture palliative est perfectible et mérite d'être étoffée.

Dans les attentes évoquées par les patients, on retrouve les mêmes suggestions avancées par les internes telles que la disponibilité, l'écoute, la franchise. Les besoins exprimés par les internes sont :

- D'être davantage sensibilisés aux problématiques singulières des soins palliatifs

- La gestion des émotions

- Reconnaitre une situation palliative

- Savoir coordonner une équipe médicale autour du soin palliatif

Le rôle du médecin généraliste reste difficile à caractériser. Il est dépendant de la culture palliative de chacun. Le rôle du médecin généraliste n'est il pas finalement celui d'être adaptable en toute situation ? L'harmonisation du savoir palliatif permettrait il une meilleur prise en charge ?

### 3. Une pratique pluridisciplinaire

Lors des différents recueils d'internes, on retrouve la place prépondérante d'un travail pluridisciplinaire (18) dans les situations de soins palliatifs à domicile.

La plupart des internes décrivent le médecin généraliste comme un **coordinateur de soin**. Il permet en outre d'assurer le lien ville-hôpital.

Sur cette interaction ville-hôpital, les avis divergent entre les internes. Certains trouvent facilement un interlocuteur en cas de besoin, d'autres dénoncent des difficultés de communication avec certains centres hospitaliers. Cette disparité reflète les expériences de terrain qu'ont pu avoir les internes. Certaines structures semblent plus abordables que d'autres.

L'interne P1 aborde l'idée de « carnet de liaison » qui peut faire écho aux classeurs d'HAD qui permettent déjà la coordination en ville autour d'un patient. Serait-il nécessaire de reproduire cet outil pour une meilleure communication ville-hôpital ?
Des réseaux de permanence des soins palliatifs ont vu le jour depuis plusieurs années (19,20). Le SAMU étant une plateforme de plus en plus sollicitée par les patients, il en devient un acteur incontournable dans la prise en charge palliative.

Le principe de « fiche urgence PALLIA » (19) rédigée par un médecin s'occupant du patient en situation palliative (médecin traitant, médecin de réseau palliatif, médecin d'EMSP, d'HAD, d'EPHAD ou spécialiste) est de transmettre les informations au médecin qui serait amené à intervenir en situation d'urgence (nuits ou week-end) pour l'aider à prendre une décision en fonction des volontés du patient. La fiche PALLIA peut être transmise au SAMU par le DMP, MSSanté ou encore Apicrypt.

Actuellement, cette coordination fait toujours l'objet de réflexion (21), avec des propositions articulées pour la plupart autour des patients en oncologie.

Comment pouvons nous inciter l'ensemble des acteurs à se mettre plus facilement en coordination ?

## 4. Lutte contre l'acharnement thérapeutique

Comment situer la frontière entre persévérance et obstination ? Où est la limite entre ce qui peut être qualifié de raisonnable ou non? Il s'agit de questions fondamentales dans les soins palliatifs.

Selon la loi de 2005 concernant les droits des malades et à la fin de vie (22), la décision dépendra des volontés du patient ou d'une concertation collégiale si le patient n'est pas en état de s'exprimer. Cependant cette loi reste peu explicite sur les critères scientifiques nous permettant de dire à quel moment nous serions déraisonnables ou pas.

Si le rapport bénéfice/risque est proposé par l'interne P8 comme aide à la décision médicale, c'est bien le patient que la loi désigne comme meilleur juge de ce qui est raisonnable ou non pour lui même.

Une décision entre les mains du patient doit s'articuler avec les éléments de décision détenus par le médecin. Le rôle du médecin sera alors de s'assurer que le patient soit bien en capacité de comprendre et de mesurer la portée de son choix.
Lutter contre l'acharnement thérapeutique revient donc à expliquer et conseiller le patient afin de prendre la décision la moins déraisonnable possible. Notre façon d'exposer les faits au patient s'avère donc capitale dans la prise de décision de ce dernier. Il s'agit finalement d'un choix subjectif qui est parfois lourd à assumer.

## 5. **Problématiques rencontrés en soins palliatifs**

Le plan national "développement des soins palliatifs et accompagnement de la fin de vie" de 2021-2024 (12) est la 5ème mesure politique visant l'amélioration de l'accès aux soins palliatifs. Nous pouvons y déterminer les problématiques actuellement rencontrées au cours de la pratique des soins palliatifs qui rejoignent celles rapportées dans nos interviews.

Le manque d'accessibilité aux soins palliatifs reste une problématique récurrente dans un grand nombre de recherches (12,23). Dans la thèse de Deniel L (23), c'est le manque de formation qui est identifié comme la cause principale aux difficultés d'instauration de soins palliatifs au domicile.

Les soins palliatifs restent encore mal connus, que ce soit des patients ou des médecins généralistes. La représentation générale reste souvent anxiogène avec le sentiment de peur qui prédomine dans la perpective d'une mort imminente, une maladie incurable, ce qui en limite leur déploiement.

Le manque de disponibilité est pointé par les internes comme étant un frein à l'accès aux soins palliatifs pour les patients. Ce point de vue est partagé dans la thèse de 2013 sur les « Facteurs limitant l'accompagnement des patients en fin de vie en médecine générale du point de vue des médecins généralistes » (24). La revalorisation d'une prise en charge des soins palliatifs par la sécurité sociale est actuellement en cours. (25)

Les problématiques soulevées par cette étude menée auprès des médecins généralistes en 2013 sont toujours d'actualité auprès des internes de médecine générale 10 ans après. Le manque de disponibilité du médecin reste au coeur de la question d'accès aux soins palliatifs.
## 6. Les directives anticipées

Lors de nos interviews, nous avons pu entendre que le principe de directives anticipées était connu partiellement par les internes de médecine générale mais restait une démarche marginale dans la pratique.

Les directives anticipées sont les instructions écrites permettant à toute personne majeure d'exprimer sa volonté relative à sa fin de vie. Elles intègrent les informations sur les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitements ou d'actes médicaux, pour le cas où elle serait un jour privée de la capacité à exprimer sa volonté (26).

En 2021, un sondage national réalisé par le Centre National des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a montré que 18% des Français de plus de 50 ans avaient rédigé des directives anticipées (27).

Lors de ce sondage (27), il a été démontré que les Français n'étaient pas suffisamment informés par le médecin sur ce sujet précis. 91% des personnes interrogées lors du sondage ont déclaré ne pas avoir été informées de leurs droits par le médecin traitant.

Le principe des directives anticipées tarde également à se généraliser dans d'autres pays (28). En tête, le manque d'information entrave sa mise en oeuvre. Ce constat vient réaffirmer l'intérêt de nous améliorer à ce niveau.

Cette détermination à informer le patient ressortait dans le travail de thèse visant à évaluer l'abord des directives anticipées en consultation par des généralistes picards (29). Cette information serait délivrée par le médecin lui-même, par l'intermédiaire de documents à remettre au patient en vue de le faire réfléchir sur le sujet et de l'aborder ultérieurement ou lors de consultations dédiées proposées par le médecin généraliste.

Le médecin traitant est désigné comme l'interlocuteur privilégié pour aborder les discussions autour de la fin de vie. Comme il a été montré lors de nos interviews, le médecin généraliste nourrit une relation de confiance propice à la discussion sur la fin de vie.
La thèse de ROGIER T. réalisée en 2022 (30) s'est intéressée sur l'impact d'un conseil minimal sur la rédaction des directives anticipées en médecine générale. Son travail démontre une réelle efficacité de l'information. Cependant, il serait illusoire de penser qu'il s'agisse uniquement d'une mission de médecine générale. Il s'agit d'un rôle que tous les professionnels de santé doivent jouer. La rédaction des directives anticipées pourrait par exemple être demandée dans des situations particulières (Hospitalisation, urgences, consultation post hospitalisation).

## 7. Entre Spiritualité et législation : l'aide à la fin de vie

La sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès autorisée par la loi Léonetti de 2016, est une « aide à mourir » souvent évoquée par les internes comme étant « difficile », « floue». Pour les internes P5/P10 c'était surtout la question de l'indication (31) et du repérage des patients pouvant en bénéficier qui les freine.

La question de l'aide à mourir a donc été évoquée avec une certaine gène par les internes. Cette question amène une réticence des soignants à utiliser ces mesures (32). Le sujet de la mort reste un tabou mais il est aujourd'hui au coeur des débats (politiques, religieux, culturels)...

D'après les internes, nous ne sommes pas suffisamment au courant du cadre législatif entourant le droit des malades en fin de vie. Les internes reconnaissent ne pas toujours savoir évaluer l'indication de cette procédure en pratique. Le terme de « souffrance réfractaire » avec un « pronostic vital engagé à court terme » pose la question de la variabilité subjective de chacun.

L'interne P10 a également parlé des différentes représentations culturelles de la mort. En France, il s'agit d'un sujet encore délicat. La spiritualité nous concerne tous, elle correspond à la relation que chacun entretient avec lui même, elle peut être indépendante d'une foi ou d'une appartenance religieuse. C'est d'ailleurs la spiritualité qui amène à la notion de dignité du patient.
La spiritualité à fait l'objet d'une définition par l'EAPC en 2010 (33):

« La spiritualité est la dimension dynamique de la vie humaine qui se rapporte à la façon dont les personnes expérimentent, expriment ou cherchent un sens, des buts (...). Le champ de la spiritualité est multidimensionnel :

* Les défis existentiels (questionnements concernant l'identité, le sens, la souffrance et la mort, la culpabilité et la honte, la réconciliation et le pardon, la liberté et la responsabilité, l'espoir et le désespoir, l'amour et la joie).

* Les attitudes et considérations basées sur les valeurs (qu'est ce qui est le plus important pour chaque personne comme les relations à soi, à la famille, aux amis, au travail, à la nature, l'art et la culture, à l'éthique et la morale et à la vie elle-même).

* Les considérations et fondements religieux (foi, croyance et pratiques, la relation avec Dieu ou le suprême). »

La spiritualité est devenue incontournable en médecine palliative, certains auteurs mettent en garde contre une « médicalisation de la spiritualité ». Le sujet n'apparaît pas comme du ressort de la « médecine laïque » au premier abord. Il s'agit pourtant d'une nécessité pour le soignant de prendre en compte ces limites et de les respecter.

Le sens de la mort dans les cultures et traditions religieuses conduit à certaines orientations intéressantes (34) qui soulèvent des questions centrales pour la vie des patients. Les traditions religieuses donnent à la communauté un grand rôle auprès des personnes qui vont mourir : « pas de mort humaine, sans une présence constante et aimante » (34).

Nous pouvons voir que la spiritualité a grandement influencé la naissance des soins palliatifs. Dans les années 50, la bonne mort signifiait de « mourir à la maison entouré des siens » (35). Elle a progressivement évolué vers la notion de mort digne, où le patient gagne le droit quasi absolu de déterminer le moment de sa mort avec le soutien des professionnels de santé.
En 2019, les représentants de 3 religions (judaïsme, islam et christianisme) ont signé un document commun afin de promouvoir le respect de la fin de vie. Ils s'opposent fermement à l'euthanasie et au suicide assisté et appellent à promouvoir les soins palliatifs (36).

La vision de la mort dans notre société est elle amenée à évoluer ? Cette évolution permettra t'elle une meilleure adhésion à la culture palliative ?

## 8. Une formation universitaire insuffisante ?

L'ensemble des internes interviewés semble s'accorder sur le manque de formation des soins palliatifs dans le cursus universitaire. Ce constat vient faire écho au travail qualitatif effectué en 2020 par 4 doctorants sur la « Formation des internes dans les équipes de soins palliatifs : étude qualitative » (37).

Pratiquer les soins palliatifs en stage apparait comme un élément souhaitable à l'entrainement de la subjectivité de chacun afin de pouvoir transférer ses compétences dans sa propre pratique. Parmi les compétences apportées par la pratique : la notion de travail en équipe et les échanges pluridisciplinaires semblent là aussi une donnée importante.

Comme l'a souligné l'interne P3, l'attitude du formateur joue un rôle prépondérant, la bienveillance de celui-ci participera à ce que l'interne se sente davantage en confiance par la suite, elle permet aussi à l'interne d'apprendre à mieux connaitre ses limites devant une situation complexe. Elle favorise donc ainsi la pratique pluridisciplinaire.

Beaucoup d'internes ont signifié leur regret de n'avoir pu bénéficier de stage pratique plus tôt dans leur formation. La formation des médecins généralistes doit donc se développer, afin de leur permettre d'intégrer le changement de paradigme induit par les évolutions épidémiologiques et par les avancées (parfois imprévues) de la médecine dans leur pratique de soin.

Qu'il s'agisse de la formation initiale ou de la formation continue, le champ de la réflexion éthique et l'apprentissage des soins palliatifs devraient être intégrés aux programmes de formation en cours de réforme (38). Il serait judicieux d'instaurer des cours de soins palliatifs non pas en première années, mais durant l'externat puis l'internat.
La thèse réalisée en 2019 par Daniel L (22) sur l'impact d'un stage en soin palliatif durant l'externat a permis elle aussi de mettre en évidence l'intérêt d'une réelle sensibilisation aux soins palliatifs. Les étudiants ont pu bénéficier de nombreuses acquisitions leur permettant d'aborder cette discipline avec beaucoup moins d'anxiété.

La thèse de Marrec Amélie effectuée en 2019 (39) s'est intéressée aux besoins en formation des internes de médecine générale en soins palliatifs. Son étude a pu proposer quelques pistes d'amélioration qui s'accordent avec les propositions faites par les internes de médecine générale de la faculté d'Amiens. La réalisation GEP palliatif avec un intervenant expert, l'organisation de demi-journée à thème, des mini stages en HAD ou en réseau de soins palliatifs et enfin des exercices de simulation d'annonce.

Ces solutions proposées par les internes permettent de pallier au manque d'accessibilité de la formation pratique. Néanmoins, on peut facilement imaginer qu'ils ne suffiront pas à effacer toutes les difficultés qui entourent la pratique des soins palliatifs.
# V- CONCLUSION

La culture palliative des internes de médecine générale semble correspondre à minima aux objectifs théoriques des soins palliatifs. En revanche, quelques points méritent d'être développés.

La vision des soins palliatifs se résume dans un paradigme inscrit dans les soins de fin de vie. Ce postulat semble difficile à effacer malgré un travail de diffusion de la culture palliative en cours depuis quelques années. Bien que conscients d'une nécessité ou possibilité à proposer ce type de soins plus tôt, certains internes restent en retrait dans leur mise en pratique.

Alors que le mot « palliatif » est pointé comme étant à l'origine de la confusion portée sur les soins palliatifs, d'autres internes y voient la traduction des situations les plus souvent rencontrées.

Dans le cas d'une maladie incurable, l'adjectif palliatif se définit comme l'action d'atténuer les symptômes sans agir sur la cause. Le mot « palliatif » nous renvoie donc à l'image d'un patient qu'on ne peut plus guérir. Alors que les soins palliatifs ont pour vocation de ne plus être circonscrits aux seuls patients atteints de maladie incurable, serait-il judicieux d'utiliser un autre mot pour faire évoluer notre vision des soins palliatifs?

Il est admis qu'introduire des soins palliatifs plus tôt est nécessaire à une meilleure prise en charge de nos patients. Cependant, de nombreux freins continuent d'empêcher cette évolution. Les directives anticipées ont été assez naturellement évoquées comme étant une des solutions au problème. Elles permettent en effet de mieux connaitre les volontés du patient en amont. Il sera donc plus facile pour le médecin de proposer des soins palliatifs. Proposer systématiquement d'instruire des directives anticipées permettrait-il de limiter le retard d'initiation des soins palliatifs?

Pour les internes, les soins palliatifs sont une spécialité complexe qui vise à soulager de manière globale le patient pour qui les soins curatifs ne sont plus suffisants. Elle nécessite une coordination pluridisciplinaire de part ses exigences techniques et relationnelles et doit trouver à s'appuyer sur une communication efficiente entre professionnels.

Ce point soulève des critiques de la part des internes qui relèvent au contraire une difficulté à s'agencer autour d'une prise en charge commune. Cet achoppement semble découler d'un manque d'harmonisation de la culture palliative chez les professionnels de la santé.
La disparité culturelle connait des causes intrinsèques à chaque individu en fonction de leurs expériences professionnelles ou personnelles. Des causes extrinsèques expliquent également ces écarts. La plus évidente décriée par les internes est une sensibilisation et une formation lacunaires durant le cursus universitaire. La mise en pratique fait également défaut pour les internes sondés, elle fonde pourtant un socle aux connaissances théoriques.

Le manque de disponibilité est également perçu par les internes comme une entrave à la pratique des soins palliatifs en ville. Il s'agit d'une notion importante tant pour le soigné que pour le soignant. Le travail en équipe, en réseau, en MSP, avec l'HAD permettrait au médecin de déléguer et d'apporter sa participation dans la limite de ses disponibilités. Il est donc important de diffuser les moyens possibles permettant une optimisation du temps de chacun.

Enfin, la proposition de stages en soins palliatifs est insuffisante pour permettre à tous les étudiants d'en bénéficier. Il en découle forcément une hétérogénéité de la culture palliative. Pour pallier à cela, les internes nous ont proposé des solutions alternatives, qui à défaut de former permet d'éveiller à la conscience palliative. La sensibilisation pourrait passerait par des GEP (groupe échange de pratique) soins palliatifs, des journées à thème avec des spécialistes (médecin HAD, médecin PALPI, médecin en USP, médecin de DISSPO, IDE d'annonce), des mini-stages d'immersion en USP, en réseau soins palliatifs ou en HAD soins palliatifs.

Ces pistes fragmentaires sont peut être une ébauche pour fluidifier l'accessibilité aux soins palliatifs. Permettraient-elles de rendre plus attractive cette spécialité parfois délaissée par les internes ?
# BIBLIOGRAPHIE

1. SFAP : Définition des soins palliatifs par l'OMS [En Ligne] 2002 [consulté en 2023]. Disponible sur : https://www.sfap.org/system/files/def-oms.pdf

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Le Serment d'Hippocrate

Je promets et je jure d'être fidèle aux lois de l'honneur et de la
probité dans l'exercice de la Médecine.

Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté,
sans discrimination.

J'interviendrai pour les protéger si elles sont vulnérables ou
menacées dans leur intégrité ou leur dignité. Même sous la
contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre les
lois de l'humanité.

J'informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons
et de leurs conséquences. Je ne tromperai jamais leur confiance.

Je donnerai mes soins à l'indigent et je n'exigerai pas un salaire au
dessus de mon travail.

Admis dans l'intimité des personnes, je tairai les secrets qui me
seront confiés et ma conduite ne servira pas à corrompre les
mœurs.

Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas
abusivement la vie ni ne provoquerai délibérément la mort.

Je préserverai l'indépendance nécessaire et je n'entreprendrai rien
qui dépasse mes compétences. Je perfectionnerai mes
connaissances pour assurer au mieux ma mission.

Que les hommes m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes
promesses. Que je sois couvert d'opprobre et méprisé si j'y
manque.
1- Qu'est ce que t'évoque les soins palliatifs ?

2- Nous avons donc vu ce qu'était la culture palliative, maintenant abordons la question du soin. En quoi les soins palliatifs peuvent ils te mettre en difficulté ?

Si pas de difficulté > RELANCES

A) Problématique médicale ?

B) Problématique sociale ?

C) Problématique familial et gestion de l'entourage ?

D) Problématique spirituel ou relationnelle avec le patient ?

E) Problématique en lien avec les autres confrères ?

3- Selon toi, comment peut tu remédier à ces difficultés rencontrés lors des soins palliatifs ?

4- Quel est selon toi le rôle du médecin généraliste dans les situations palliatives en général

5- Quelles propositions peux tu faire pour parfaire cette culture palliative ?

Quels pistes d'améliorations ?

Qu'est ce que tu voudrais ou aurais voulu avoir pendant ta formation ?
# Résumé : CULTURE PALLIATIVE DES JEUNES MEDECINS GENERALISTES PICARDS INTERNES DE MEDECINE GENERALE JUSQU'A L'OBTENTION DE LA THESE) : ETAT DES LIEUX EN 2023

**Introduction** : La culture palliative constitue un concept idéologique de la perception des soins palliatifs. L'interne est à l'évidence un candidat intéressant à sonder. Sa formation médicale étant récente, il est pertinent de venir l'interroger sur ses représentations. L'objectif principal a été d'analyser puis d'évaluer la culture palliative des internes de médecine générale afin d'appréhender la qualité de la formation universitaire en la matière. L'objectif secondaire est de proposer des pistes d'amélioration pour une meilleure promotion de la culture palliative. **Matériel et méthode** : Etude qualitative par entretiens semi-dirigés auprès d'internes de MG réalisés jusqu'à saturation des données et analysés à l'aide du logiciel NVivo. **Résultats** : 10 internes ont été interrogés. Notre travail nous a démontré que la culture palliative des internes était lacunaire. Le manque de formation théorique et surtout pratique a été largement abondé et incriminé. Plusieurs problématiques ont pu être soulevées, en particulier la disponibilité et la coordination pluridisciplinaire. Le rôle du médecin généraliste n'est pas toujours apparu comme évident.

**Discussion** : Pour les internes, le rôle à attribuer au médecin généraliste en situation de soins palliatifs ne fait pas l'unanimité. Le travail en équipe apparaît comme une nécessité pour leur accessibilité. Nos résultats sont confirmés par les autres travaux réalisés sur le sujet. **Conclusion** : Les soins palliatifs souffrent d'une vision obsolète qu'il est important d'actualiser et harmoniser par le biais de la formation universitaire. Des solutions pour améliorer la formation universitaire ont pu être proposées par les internes. Le manque de disponibilité des médecins est apparu comme l'une des principales difficultés rencontrées en soins palliatifs.

**Mots clés** : Culture palliative, Internes, Soins palliatifs, Formation