1 T. L. Beauchamp, J. F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, 7e éd., New York – Oxford, Oxfor (...) 2 United States National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral (...) 1Dans leur ouvrage Principles of Biomedical Ethics1, Tom L. Beauchamp et James F. Childress font figurer le respect de l’autonomie parmi les principes de l’éthique biomédicale. Même si ce principe ne présente pas une forme de prééminence par rapport aux autres principes de l’éthique biomédicale selon Beauchamp et Childress (principe de non-malfaisance, principe de bienfaisance et principe de justice), il figure malgré tout en premier dans la liste des principes et a joué un rôle important dans la réflexion en éthique médicale. Le chapitre que Beauchamp et Childress consacrent au principe de respect de l’autonomie accorde également une place à la notion d’autonomie diminuée qui apparaissait déjà dans le rapport Belmont2, auquel Beauchamp a d’ailleurs participé. Le but de cette étude sera d’interroger plus particulièrement cette notion d’autonomie diminuée en la mettant en perspective avec celle d’autonomie d’une part et celle de vulnérabilité de l’autre. S’intéresser à la notion d’autonomie diminuée à l’aune de la vulnérabilité conduit à contester, au moins partiellement, sa dimension intrinsèque et à mettre l’accent sur sa dimension relationnelle et construite. Si l’autonomie diminuée est en grande partie situationnelle, alors elle invite à une réflexion sur les responsabilités sociétales qui s’y attachent. Cette étude s’appuiera de manière privilégiée sur deux exemples paradigmatiques de situation d’autonomie dite diminuée ou de vulnérabilité : la question des personnes en situation de handicap et celle des personnes vivant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD).

# I. Autonomie et autonomie diminuée

## A. Autonomie et reconnaissance de l’autonomie

Être autonome signifie, de manière très classique, être en pleine possession de sa capacité à délibérer, être capable, dans une situation donnée, de peser le pour et le contre, pour finalement formuler un jugement et décider en pleine connaissance de cause de la manière dont il convient d’agir. Être autonome, c’est avoir suffisamment de discernement pour faire des choix raisonnés et adaptés à une situation particulière. On le voit, la notion d’autonomie est intrinsèquement liée à celle de raison. Seul un être doté de raison, en effet, est capable de réflexion, de calcul, pour agir comme il convient, de manière rationnelle et raisonnable, sans se laisser influencer par l’autre ou encore par ses propres passions et émotions. L’autonomie renvoie donc essentiellement à la sphère pratique, au domaine de l’action.

3 J.-J. Rousseau, « Huitième lettre », in Lettres écrites de la montagne, in Œuvres complètes, t. III (...) 3On le sait, si l’on se fonde sur l’étymologie du terme, celui qui est autonome est celui qui est capable de se donner à lui-même ses propres lois. L’origine du terme est ancienne et remonte à l’époque de la démocratie athénienne où le citoyen libre donne son avis sur les affaires de la cité, délibère en commun avec les autres citoyens et décide collectivement des lois qu’il convient d’adopter. À l’époque des Lumières, Rousseau reprendra cette spécificité de l’autonomie lorsqu’il affirmera, de manière qui pourrait apparaître paradoxale, qu’il n’y a pas de liberté sans loi et qu’être libre, c’est obéir à la loi qu’on a soi-même voulue3.

4 E. Kant, « Réponse à la question : Qu’est-ce que les Lumières ? », H. Wismann (trad.), in Œuvres ph (...) 4Même si le lieu d’émergence de la notion d’autonomie est la sphère politique et publique, elle s’est étendue avec Kant à celle, personnelle, de l’individu. Ainsi Kant insiste-t-il sur le fait que la personne humaine doit avoir le courage de penser par elle-même, sans se laisser guider par un maître ou un directeur de conscience, afin d’être autonome, à savoir, être exclusivement soumise à la loi de la raison, et par conséquent être libre. En ce sens, Kant oppose l’autonomie à l’hétéronomie, le fait de laisser à quelqu’un d’autre que soi, par paresse ou par lâcheté, le soin de fixer des lois pour organiser et régir sa propre vie4.

On comprend pourquoi le respect de l’autonomie figure en bonne place parmi les quatre principes de l’éthique biomédicale, tels que les présentent Beauchamp et Childress, aux côtés du principe de non-malfaisance, de bienfaisance et de justice. Le soignant, en effet, doit s’efforcer de favoriser l’autonomie de la personne qu’il soigne. Dans cette perspective, il doit lui fournir une information suffisamment complète pour lui permettre d’avoir une vision précise de la situation qui la conduira à pouvoir délibérer, juger et enfin décider par et pour elle-même.

Le terme de respect invite à aller plus loin. Respecter l’autonomie, c’est laisser de côté toute forme de paternalisme, c’est pratiquer l’écoute, et c’est accepter le choix du patient, voire le refus de soin, même si le respect de l’autonomie du patient peut parfois entrer en conflit avec le principe de non-malfaisance ou de bienfaisance.

Ce respect de l’autonomie prend avant tout la forme d’une reconnaissance qui dépasse les simples enjeux d’une consultation. La reconnaissance de l’autonomie, c’est aussi la reconnaissance du patient lui-même, en tant que personne capable de décider, en d’autres termes, comme une personne libre de disposer d’elle-même appréhendée dans sa totalité et non pas comme un simple cas clinique ou un organe à traiter.

Afin de caractériser l’autonomie, Beauchamp et Childress dégagent trois éléments :

- l’intentionnalité : l’action intentionnelle présuppose la représentation d’une série d’événements dans la perspective de l’exécution de l’action ;

- la compréhension : une action ne sera pas autonome si l’agent ne la comprend pas de manière adéquate ;

- l’absence de contrôle : ce dernier point présuppose que l’agent ne sera contrôlé dans ses décisions et ses actions ni par une influence extérieure, ni par une influence interne – comme celles causées par un trouble mental5.

Certes, dans la relation soignant-patient on parle plus souvent de consentement que de décision, et la relation soignant-patient prend plus la forme du conseil que de la pure et simple information. Une orientation est donnée, le soignant propose – un examen, un traitement – et le patient y consent, mais ce consentement doit être « libre et éclairé » et laisser subsister l’autonomie du patient, avec la possibilité, qui reste ouverte, de ne pas ou de ne plus consentir.

## B. Autonomie diminuée et protection

Dans le rapport Belmont, publié initialement en 1979, et qui a beaucoup contribué à la réflexion sur l’autonomie du patient, on trouve, aux côtés de la notion d’autonomie, celle d’autonomie diminuée. On lit en effet dans ce rapport :

> 6 United States National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral (...) Le principe du respect de la personne se divise donc en deux exigences morales distinctes : l’exigence de reconnaître l’autonomie et l’exigence de protéger ceux qui ont une autonomie diminuée6.

L’expression « autonomie diminuée » est problématique. Elle présuppose la reconnaissance de l’existence de l’autonomie, mais, en même temps, elle constate, ou elle juge, que cette autonomie est moindre, en termes quantitatifs. Ce qui ne laisse pas, il faut bien le reconnaître, d’être problématique. Comment l’autonomie peut-elle être « diminuée » ? On aurait tendance à considérer que l’on est ou que l’on n’est pas autonome et que l’autonomie ne comporte pas de degrés, mais sans aucun doute l’expression est-elle porteuse de sens. Elle nous invite à considérer l’autonomie comme une donnée, mais aussi et surtout comme une tâche. Ainsi l’enfant acquiert-il, à mesure qu’il s’achemine vers l’âge adulte, davantage d’autonomie, et cette autonomie, même si elle est en lien avec la maturation de sa capacité de raisonnement, est également le résultat de l’éducation et de l’expérience.

Mais, ce qui s’acquiert peut aussi se perdre, complètement ou partiellement. À cet égard, le rapport Belmont souligne :

> 7 Ibid. L’aptitude à l’autodétermination – pris ici au sens de synonyme d’autonomie – augmente au cours de la vie d’une personne, mais certaines perdent cette capacité partiellement ou totalement en raison de maladies, de problèmes mentaux ou de circonstances qui restreignent sérieusement leur liberté7.

Il est vrai que le rapport Belmont a été écrit, comme on le sait, essentiellement pour tenter de mettre en œuvre une réflexion éthique sur l’expérimentation médicale sur les sujets humains, interdisant par conséquent de la pratiquer sur des personnes incapables de véritablement décider par elles-mêmes ou de consentir de manière éclairée, interdiction qui vise à la protection de ces personnes. Mais son propos peut sans aucun doute s’appliquer à toute relation dans le cadre de laquelle est impliquée une personne à l’autonomie diminuée.

La référence à la notion de liberté, associée ici à celle d’autonomie, est significative. Être autonome, en effet, c’est être libre, dans la mesure où c’est ne pas être dans l’hétéronomie, ne pas être contraint à obéir à des lois édictées par d’autres que soi. Le rapport Belmont reste vague concernant les raisons de cette perte d’autonomie. Dans tous les cas, qu’elle soit due à la maladie, au handicap mental ou à d’autres circonstances – le grand âge par exemple –, cette incapacité de la personne à s’autodéterminer appelle comme réponse chez l’autre ce qui est de l’ordre de la protection, protection qui vient, finalement, se substituer au respect de l’autonomie.

La protection est une forme de reconnaissance de la personne elle-même dans la mesure où elle implique de prendre en compte la spécificité de cette dernière afin de la préserver d’actes auxquels elle n’aurait pas la capacité, de manière autonome, de consentir. On se substitue à elle, finalement, pour opposer un refus et surtout on se défie du fait que son autonomie diminuée pourrait conduire à des abus, précisément pour imposer des actes qui ne peuvent faire l’objet d’un accord express.

On le voit, avec la notion d’autonomie diminuée, on glisse subrepticement vers un autre registre notionnel que celui de l’autonomie elle-même.

# II. Dimension relationnelle de la vulnérabilité

## A. Fragilité et vulnérabilité

8 J. Rawls, Théorie de la justice [A Theory of justice, 1971], C. Audard (trad.), Paris, Seuil (Point (...) 9 Tous vulnérables ? Le “care”, les animaux et l’environnement, S. Laugier (dir.), Paris, Payot & Riv (...) 10 J. C. Tronto, Un monde vulnérable. Pour une politique du “care” [Moral Boundaries : A Political Arg (...) 11 F. Brugère, L’éthique du “care”, 4e éd., Paris, Presses universitaires de France (Que sais-je ?), 2 (...) 12 C. Pelluchon, Éléments pour une éthique de la vulnérabilité : les hommes, les animaux, la nature, P (...) 16En ce sens, l’autonomie se voit souvent opposer un autre terme que celui d’autonomie diminuée, il s’agit de celui de vulnérabilité. Cette opposition est devenue classique. Ainsi, dans une visée critique vis-à-vis de ce que l’on nomme « éthique de l’autonomie » – comme celle notamment de John Rawls dans sa Théorie de la justice8, éthique héritière de Kant qui voit en effet en tout humain un sujet autonome, capable de prendre des décisions le concernant –, se sont développées des approches alternatives, qui mettent l’accent non sur l’autonomie mais sur la vulnérabilité. On pense notamment à l’éthique du care, qui considère que nous sommes « tous vulnérables »9, qu’il importe de davantage prendre en compte le fait que nous sommes avant tout des sujets dont il convient de prendre soin. Je renvoie à l’ouvrage désormais classique de Joan C. Tronto10 et en France aux études et approches de Sandra Laugier, de Fabienne Brugère11, ou encore à l’éthique de la vulnérabilité, plus inspirée de l’éthique des vertus, comme l’approche de Corine Pelluchon12.

13 Sur les difficultés posées par la recherche d’une définition de la vulnérabilité, voir B. Hoffmaste (...) 17Si l’on se fonde sur l’étymologie de la vulnérabilité, son sens initial renvoie au fait d’être susceptible d’être blessé. La vulnérabilité13 n’est pas la blessure, mais elle est en lien avec ce qui relèverait du risque d’être blessé. On le voit, fondamentalement, autonomie et vulnérabilité ne sont pas à proprement parler opposées, du moins au sens étymologique du terme, mais considérer, sans doute à juste titre, qu’elles sont opposées présuppose que la raison elle-même constitue une forme de protection, d’auto-protection, contre le risque d’être blessé, d’être exposé. De fait, être capable d’analyser une situation, de prendre des décisions, constitue une forme de garantie contre ce risque, ou, du moins, est susceptible d’atténuer ce risque d’être blessé.

Dans une telle perspective, il n’y aurait pas de différence fondamentale entre vulnérabilité et fragilité, même si la première renvoie plutôt au registre du vivant, de l’organique, puisque seul le vivant peut être blessé, alors que la seconde renvoie au registre plus technique de l’objet susceptible d’être brisé.

Pourtant, il y a bien de la différence entre vulnérabilité et fragilité. Si l’objet, le vase, est fragile, c’est parce qu’intrinsèquement il comporte un défaut qui le rend susceptible, pour peu qu’on le laisse échapper et qu’il tombe, de se briser. L’entité fragile l’est en elle-même, de manière essentielle, alors que la vulnérabilité est toujours vulnérabilité à quelque chose ou à quelqu’un.

## B. Dimension situationnelle de la vulnérabilité

14 R. E. Goodin, Protecting the Vulnerable : A Reanalysis of Our Social Responsibilities, Chicago, Uni (...) 20C’est ce qui a conduit Robert E. Goodin, dans Protecting the Vulnerable : A Reanalysis of Our Social Responsibilities14, publié en 1985, à considérer que la vulnérabilité ne doit pas être abordée dans une dimension de substantialité mais dans sa dimension relationnelle – et situationnelle.

15 Ibid., p. 190-191. 21Il y a, en ce sens, deux formes de vulnérabilité selon Goodin15 :

- une vulnérabilité inhérente à la vie même en société, vulnérabilité fondamentale, liée aux relations d’interdépendance qu’entretiennent nécessairement les êtres humains du fait de leur vie sociale, liée également au fait que les hommes sont des êtres sensibles, corporels ;

- une vulnérabilité produite qui doit être prévenue et réduite, vulnérabilité problématique, qui correspond à un accroissement pathologique de la vulnérabilité fondamentale, intervenant dans des contextes particuliers et dans le cadre de formes de relations non nécessaires, et qui risquent de menacer l’intégrité du sujet.

16 Pour une approche critique des thèses de Goodin, voir M. Garrau, « Comment définir la vulnérabilité (...) C’est cette deuxième forme de vulnérabilité, dans sa dimension relationnelle et situationnelle, telle que la conçoit Goodin, qui peut servir de guide à une réflexion sur l’autonomie diminuée. L’intérêt d’une telle approche permet de mettre en œuvre une conception différente de ce que l’on entend par « protection ». Goodin en effet insiste sur notre responsabilité sociale dans l’existence même de cette vulnérabilité qui est en partie construite par la société elle-même et les rapports qu’elle contribue à instaurer entre ses membres et, comme le titre de son ouvrage l’indique, il s’agit de faire en sorte de « protéger » les individus contre un environnement qui crée de la vulnérabilité16.

# III. Vulnérabilité, handicap et grand âge

Le handicap et le grand âge sont sans aucun doute particulièrement représentatifs de cette grande vulnérabilité, mais il s’agit à présent de montrer que, si autonomie diminuée il y a, elle peut revêtir, au même titre que la vulnérabilité, une dimension situationnelle.

## A. Vulnérabilité situationnelle et handicap

Une telle perspective a littéralement structuré la pensée des théoriciens des disability studies, qui ont débuté dans les années 1980, et qui invitent à considérer le handicap comme une notion relative. Ce qui crée le handicap, ce n’est pas la paraplégie par exemple, c’est le fait que la personne en situation de handicap se heurte en permanence à des obstacles, des freins, des empêchements à sa liberté d’aller et de venir, à des escaliers, à des seuils ou des largeurs d’ouverture de porte, etc.

17 Un lieu à soi : habiter avec un handicap, A. Boissel, A. Hourcade Sciou (dir.), Toulouse, Érès (Con (...) 18 V. Woolf, Un lieu à soi [A Room of One’s Own, 1929], M. Darrieussecq (trad.), C. Reynier (éd.), Par (...) 24Elle se heurte également à un autre type d’obstacle, plus immatériel que la largeur insuffisante des portes, une forme de ségrégation plus subtile qui n’est pas différente de celle à laquelle se trouvent confrontées les femmes par exemple. C’est en ce sens que le collectif Un lieu à soi : habiter avec un handicap17 est placé de manière emblématique sous l’égide de l’essai de Virginia Woolf18. Le parallèle est d’autant plus clair que ce refus auquel se heurta la romancière, pourtant déjà connue, d’avoir accès à certaines parties de l’université de Cambridge, simplement parce qu’elle était une femme, trouve un écho dans les obstacles, en termes d’accès aux études, au logement, à l’emploi, que rencontrent les personnes en situation de handicap.

La distinction entre déficience (impairment) et handicap (disability) devient en ce sens opératoire. La déficience renvoie à la notion de manque, de dysfonctionnement, à un élément intrinsèque à la personne, par conséquent, qui serait de l’ordre de la fragilité, si l’on reprend la distinction ménagée précédemment. Le handicap, en revanche, doit être compris plutôt comme une restriction d’activité ayant pour origine une organisation sociale qui ne fait pas en sorte d’être adaptée et qui produit par conséquent des inégalités, de l’exclusion, de la ségrégation, engendrant une vulnérabilité au sens où l’entend Goodin, et donc de nature relationnelle. On mesure ainsi les conséquences en termes de dépendance, ou de diminution d’autonomie, dépendance et autonomie diminuée qui sont en grande partie fabriquées de toutes pièces par la société.

19 M. Oliver, Social Work with Disabled People, 4e éd., New York, Palgrave Macmillan (Practical Social (...) 20 Je renvoie notamment à la thèse de Marie Boeno, Les expériences sensibles de la déficience et du ha (...) 26On peut également solliciter, dans une perspective similaire, la distinction faite par Mike Oliver entre modèle individuel du handicap et modèle social19. Dans le modèle individuel, il est question de médicalisation et d’expertise, le handicap est en effet l’affaire de spécialistes d’une maladie ou d’une pathologie ; alors que dans le modèle social, le handicap doit être compris en termes d’auto-assistance, d’expérience et donc d’autonomie. Dans cette seconde approche se situent les recherches participatives qui se veulent émancipatoires et soutiennent l’existence d’un savoir expérientiel inhérent à la personne en situation de handicap20. Le mot d’ordre est « rien sur nous sans nous » ; les enjeux d’un tel mot d’ordre sont certes politiques – on pense à la nécessité d’associer les groupes (personnes en situation de handicap, personnes âgées, femmes, etc.) aux décisions prises à propos de ces groupes –, mais aussi de nature épistémologique.

## B. Vulnérabilité situationnelle et grand âge

Une telle analyse est également susceptible de s’appliquer à la question du grand âge, tout particulièrement si l’on prend l’exemple emblématique de l’entrée en EHPAD. De fait, on se trouve à nouveau confronté à une vulnérabilité de nature en grande partie situationnelle, à une forme de diminution de l’autonomie non pas inhérente à la vieillesse elle-même et à l’état de santé de la personne mais qui a pour origine la rupture brutale qui intervient dans son existence, les nouvelles conditions de vie qu’on lui impose, ainsi que le regard que la société porte sur elle.

21 M. Charpentier, M. Soulières, « Pouvoirs et fragilités du grand âge », Nouvelles pratiques sociales(...) 28Il convient ici de rappeler qu’il est assez rare que l’entrée en EHPAD ait pour origine la volonté de la personne âgée elle-même. Souvent, un accident survient, une chute au domicile qui conduit à une hospitalisation ; ou bien une aggravation d’une maladie préexistante qui a pour conséquence de rendre difficile le retour à la maison. La solution proposée est alors la vie en institution, mais cette solution intervient directement dans le prolongement de l’hospitalisation, sans retour à la maison, sans possibilité de réflexion pour la personne concernée et davantage sur le mode du renoncement à son « chez-soi »21, à son environnement familier, que selon les modalités d’une authentique décision mûrement réfléchie et concertée.

La vie en institution implique alors de passer d’un type d’habitat particulier où la personne âgée vivait seule ou en compagnie de son conjoint ou encore de ses enfants, à un habitat collectif, occupé exclusivement par des personnes âgées, comme elle, environnement auquel il va falloir, quoi qu’il en coûte, se conformer. La rupture est radicale et demande des facultés d’adaptation très importantes. Serions-nous capables d’affronter sans dommage un tel changement de cadre si brutal ? Pourrions-nous, sans que cela modifie profondément notre façon d’être, notre confiance en nous-même et dans les autres, dépasser facilement et rapidement un tel bouleversement dans notre vie ? Rien n’est moins sûr.

22 I. Pariente-Butterlin, « Regards sur le vieillissement », in Pouvoir et vieillissement, A. Boissel, (...) 30La vie en EHPAD, en raison même de son organisation et de ses règles spécifiques, ne peut que contribuer à la diminution de l’autonomie de la personne âgée. Dépendante du personnel, souvent en sous-effectif, pour la moindre demande, elle voit sa capacité d’initiative devenir progressivement, et par la force des choses, inopérante et inutile22. Sans doute est-ce pour cette raison que le regard que la personne âgée résidant en institution porte sur elle-même est particulièrement sévère : le constat d’inutilité est celui qui revient le plus souvent dans son discours. Pourtant, cette inutilité est en grande partie le résultat d’un environnement donné, d’une situation spécifique dans laquelle elle se retrouve placée.

On le voit, une telle vulnérabilité – ou ce que l’on pourrait également qualifier d’autonomie diminuée – de la personne âgée comporte une dimension relationnelle et situationnelle. De fait, cette « diminution » de l’autonomie est en grande partie accrue, sinon induite, par l’entrée en EHPAD, entrée souvent non réellement consentie, ou du moins mal anticipée et mal préparée, intervenant comme un pis-aller et dans l’urgence.

Même si handicap et grand âge offrent des champs de réflexion privilégiés sur la question de l’autonomie diminuée et de la vulnérabilité, ils contribuent aussi à mettre en évidence la dimension relationnelle de la vulnérabilité et le rôle joué par l’environnement, au sens large du terme, dans l’émergence et l’accroissement de la vulnérabilité. On comprend alors pourquoi les réponses apportées doivent revêtir une dimension juridique et politique visant à atténuer, voire à faire disparaître, ces facteurs qui contribuent à fabriquer de la vulnérabilité pathologique en favorisant, autant que possible, le maintien de l’autonomie.

La question de la protection elle-même doit être examinée à nouveaux frais. Lorsque Goodin affirme qu’il faut protéger les vulnérables, une telle formulation n’est pas dénuée d’ambiguïté et il a d’ailleurs été accusé d’adopter une forme de paternalisme. Si l’on lit correctement Goodin cependant, il est nécessaire de comprendre que cette protection s’exerce avant tout contre tout environnement qui serait générateur de vulnérabilité et non pas sur la personne vulnérable elle-même.

De fait, la protection, en fonction de la manière dont elle s’exerce, peut engendrer de la vulnérabilité et porter atteinte à l’autonomie. J’ai pris l’exemple de l’hyper-médicalisation du handicap, ou encore celui de l’entrée en EHPAD lorsqu’elle est plus subie que réellement décidée par le principal intéressé. Dans les deux cas, le but est incontestablement de protéger mais cette volonté de protection peut elle-même engendrer, d’une manière qui pourrait paraître paradoxale, une situation susceptible d’accroître la vulnérabilité.