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# Éthique et pandémie : bilan du Comité éthique COVID-19 et du Regroupement en éthique clinique et organisationnelle du réseau de la santé et des services sociaux québécois

Marie-Ève Bouthillier, Ana Marin et Karine Bédard

Volume 8, numéro 1-2, 2025

Numéro hors-thème & Leçons tirées de la COVID
Open Issue & Lessons from COVID

URI : https://id.erudit.org/iderudit/1117872ar

DOI : https://doi.org/10.7202/1117872ar

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Éditeur(s)

Programmes de bioéthique, École de santé publique de l'Université de Montréal

ISSN

2561-4665 (numérique)

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Citer cet article

Bouthillier, M.-È., Marin, A. & Bédard, K. (2025). Éthique et pandémie : bilan du Comité éthique COVID-19 et du Regroupement en éthique clinique et organisationnelle du réseau de la santé et des services sociaux québécois. *Canadian Journal of Bioethics* / *Revue canadienne de bioéthique*, 8(1-2), 107-119.
https://doi.org/10.7202/1117872ar

## Résumé de l'article

L'éthique a été propulsée au coeur des décisions en santé et services sociaux durant la pandémie. Elle a été et demeure un socle essentiel sur lequel s'appuyer pour prendre des décisions difficiles et favoriser la cohésion sociale en situation de grande adversité. Un des acteurs de cette crise au Québec a été le comité éthique COVID-19, créé pour répondre aux enjeux éthiques urgents auxquels les décideurs ont fait face. La concertation des forces vives de l'éthique dans la province a contribué au succès des travaux du Comité éthique COVID-19. De cette concertation est né le Regroupement en éthique clinique et organisationnelle du réseau de la santé et des services sociaux du Québec. Cet article retrace la création de ces deux instances, leurs mandats et leurs réalisations. Les autrices posent un regard critique sur ces travaux, les gains faits, mais aussi les défis à venir, dont la pérennisation de ces acquis dans un système de santé à l'aube d'une transformation majeure.

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ARTICLE (ÉVALUÉ PAR LES PAIRS / PEER-REVIEWED)

# Éthique et pandémie : bilan du Comité éthique COVID-19 et du Regroupement en éthique clinique et organisationnelle du réseau de la santé et des services sociaux québécois

Marie-Ève Bouthillier<sup>a,b</sup>, Ana Marin<sup>c,d</sup>, Karine Bédard<sup>e</sup>

## Résumé

L'éthique a été propulsée au cœur des décisions en santé et services sociaux durant la pandémie. Elle a été et demeure un socle essentiel sur lequel s'appuyer pour prendre des décisions difficiles et favoriser la cohésion sociale en situation de grande adversité. Un des acteurs de cette crise au Québec a été le comité éthique COVID-19, créé pour répondre aux enjeux éthiques urgents auxquels les décideurs ont fait face. La concertation des forces vives de l'éthique dans la province a contribué au succès des travaux du Comité éthique COVID-19. De cette concertation est né le Regroupement en éthique clinique et organisationnelle du réseau de la santé et des services sociaux du Québec. Cet article retrace la création de ces deux instances, leurs mandats et leurs réalisations. Les autrices posent un regard critique sur ces travaux, les gains faits, mais aussi les défis à venir, dont la pérennisation de ces acquis dans un système de santé à l'aube d'une transformation majeure.

## Mots-clés

enjeux éthiques, pandémie, COVID-19, rôles et mandats, comité d'éthique, Québec

## Abstract

Ethics was thrust to the heart of health and social services decisions during the pandemic. It has been and remains an essential foundation on which to rely to make difficult decisions and promote social cohesion in situations of great adversity. One of the actors in this crisis in Quebec was the COVID-19 Ethics Committee, created to respond to the urgent ethical issues faced by decision-makers. The collaboration of the province's ethical forces contributed to the success of the work of the COVID-19 Ethics Committee. This collaboration gave rise to the Clinical and Organizational Ethics Group in the Quebec Health and Social Services Network. This article traces the creation of these two bodies, their mandates and their achievements. The authors take a critical look at this work, the gains made, but also the challenges ahead, including the sustainability of these achievements in a health system on the cusp of major transformation.

## Keywords

ethical issues, pandemic, COVID-19, roles and mandates, ethics committee, Quebec

## Affiliations

<sup>a</sup>Centre d'éthique, Direction de la qualité, de l'évaluation, de la performance et de l'éthique, CISSS de Laval, Laval, Québec, Canada

<sup>b</sup>Bureau de l'éthique clinique, Département de médecine de famille et de médecine d'urgence, Faculté de médecine, Université de Montréal, Montréal, Québec, Canada

<sup>c</sup>Bureau de l'éthique clinique et organisationnelle, CISSS de Chaudière-Appalaches, Lévis, Québec, Canada

<sup>d</sup>Département de pédiatrie, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke, Sherbrooke, Québec, Canada

<sup>e</sup>Service d'éthique clinique, organisationnelle et de recherche, Direction de la qualité, de l'évaluation, de la performance et de l'éthique, Centre hospitalier de l'Université de Montréal, Montréal, Québec, Canada

Correspondance / Correspondence: Marie-Eve Bouthillier, marie-eve.bouthillier@umontreal.ca

## CONTEXTE

La pandémie de COVID-19 a eu un impact majeur sur la capacité des établissements à fournir un accès complet aux soins de santé et aux services sociaux. Les projections inquiétantes en matière de santé publique et les connaissances scientifiques limitées au début de la pandémie ont nécessité une réorganisation rapide des soins et des services afin de préparer les hôpitaux à un afflux de personnes infectées. Les pays du monde entier, incluant le Canada, ont dû prendre des décisions dans l'incertitude et l'urgence, en n'ayant accès qu'à peu de données probantes sur le virus. Rapidement, des questions d'allocation de ressources ont émergé (1). Le Québec a connu son lot de difficultés : les maisons de soins pour personnes âgées ont vite été débordées par les éclosions et les morts causées par le virus (2). Une partie du personnel a été malade ou a fui face à l'ampleur de la crise. Le délestage de plusieurs activités chirurgicales en vue d'augmenter la capacité à réagir face à la crise sanitaire et les pénuries diverses (médicaments, personnel, équipements de protection) se sont fait sentir : les listes d'attente pour les chirurgies ont stagné et se sont allongées. Des personnes ont perdu la vie pendant l'attente (3). Comment assurer des soins et des services à tous dans ce contexte? Par exemple, si trop de personnes se présentent au même moment en détresse respiratoire et nécessitent des soins intensifs, un triage pour l'accès devra se faire, faute de ressources. Face à ces défis, des choix tragiques ont fait surface et nous ont plongés au cœur de l'éthique (4,5).

Pour répondre de manière efficace, le gouvernement du Québec, via son ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), a mis en place un Comité directeur clinique COVID-19 (6) chargé de s'assurer de la production des protocoles, des

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algorithmes cliniques<fnref n="1" /> ainsi que des directives ministérielles regroupés selon les différents secteurs d'activités (voir figure 1). Cette coordination fut possible étant donné que le système de santé au Canada est géré par chacune des provinces, ce qui constitue un réseau de services de santé et de services sociaux (ci-après, RSSS). Le système public du Québec, tel que nous le connaissons, a été institué en 1971 à la suite de l'adoption de la première Loi sur les services de santé et les services sociaux par l'Assemblée nationale du Québec. Contrairement à d'autres endroits, l'État agit comme principal assureur et administrateur. Cet aspect est important à signaler, car les mesures prises pendant la pandémie s'appliquent à tout le RSSS et permettent une coordination nationale des décisions et de leur application dans toutes les régions du Québec.

<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Figure 1. Organigramme de l'organisation du MSSS en temps de pandémie COVID-19</figcaption></figure>

Afin de se préparer à affronter la vague des personnes nécessitant une hospitalisation et éventuellement une assistance respiratoire et des soins intensifs, le Comité directeur clinique COVID-19 a demandé à tous les hôpitaux du Québec de réduire les activités des blocs opératoires à 30%. Il s'agissait également de réagir aux différentes pénuries auxquelles le système était confronté : médicaments utilisés en anesthésie tels que le Propofol et certains curares, les équipements de protection individuelle, le personnel et les lits de soins intensifs. Après plusieurs semaines de réduction des activités, le bilan s'est allourdi. Certains hôpitaux de la métropole montréalaise (devenue l'épicentre de la pandémie au Canada) sont devenus complètement inopérants, victimes d'éclosion dans leurs murs. De nombreux enjeux éthiques émergent : l'allocation des ressources en soins intensifs, la priorisation des chirurgies, l'obligation ou le refus de dépistage, de vaccination. Pour tous ces enjeux et bien d'autres, il n'y a pas d'instance spécifique pour y répondre.

Il y a pourtant urgence d'agir. Certes, d'autres instances existaient, p.ex. : Commission de l'éthique en science et en technologie (CEST), Comité d'éthique de santé publique (CESP), Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS), Comité national d'éthique sur le vieillissement (CNEV), Commissaire à la santé et au bien-être (CSBE), mais ces dernières n'étaient ni adaptées pour faire face à l'urgence pandémique ni spécifiques à des enjeux éthiques d'organisation des soins et services, dont les soins intensifs, la chirurgie et la cancérologie. C'est pourquoi le 17 mars 2020, la sous-ministre adjointe Dre Lucie Opatrny, également présidente du Comité directeur clinique COVID-19 du MSSS, a mandaté l'autrice principale de cet article (MEB) pour s'occuper des enjeux éthiques en lien avec les travaux urgents du MSSS pour répondre à la pandémie. Le mandat dans sa description était très large et non spécifique à une question en particulier (enjeux éthiques en lien avec les travaux urgents). Il ouvrait la porte à toute demande comportant des enjeux éthiques en lien avec la pandémie et ne se limitait pas à des saisines provenant uniquement du Comité directeur clinique COVID-19. Le comité éthique COVID-19 avait donc la possibilité de travailler en auto-saisine (la liberté de choisir lui-même les sujets à traiter sans avoir reçu une demande spécifique d'une instance) et de recevoir des demandes provenant d'autres instances telles que les autres directions du MSSS et les établissements du RSSS. Le Comité aurait même pu théoriquement recevoir des demandes en provenance de la population. Toutefois, ceci ne s'est pas réalisé puisqu'aucune publicité n'a été faite en ce sens. Il y a tout de même eu des échanges et des collaborations avec des associations de défense des droits des patients notamment sur la question de la priorisation de l'accès aux soins intensifs en contexte extrême de pandémie.

# LE COMITÉ ÉTHIQUE COVID-19 : UNE CAPACITÉ DE SOUTIEN ÉTHIQUE GLOBALE ET ADAPTÉE AUX BESOINS DES INTERVENANTS DU SYSTÈME DE SANTÉ DU QUÉBEC

## Une structure souple et fédératrice

La capacité de la mandataire à accompagner efficacement le MSSS a été soutenue par la mise en place d'une structure permettant de mobiliser une expertise diversifiée en éthique (voir Figure 2), autant sur le plan « thématique » que sur celui des perspectives organisationnelles représentées au Québec. Ainsi, et en complément aux structures existantes en éthique, la création d'un Comité éthique COVID-19 (dont la composition et les activités sont détaillées ci-après) a été l'élément structurant central de cette stratégie. En permettant la concertation entre les instances contributives de l'éthique en santé et services sociaux, ce comité, présidé par la mandataire, a pu la soutenir dans l'aiguillage et la coordination des dossiers afin de faciliter une réponse efficace aux enjeux éthiques identifiés et leur diffusion dans le réseau de la santé et des services

<footnote n="1">¹ Selon Abiteboul et Dowek un algorithme est « un procédé qui permet de résoudre un problème, sans avoir besoin d'inventer une solution à chaque fois » (7). Les professionnels de santé utilisent des algorithmes comme outils d'aide à la décision clinique dans toutes les étapes du soin, qu'il s'agisse de la prévention, du diagnostic ou du traitement. Ces algorithmes peuvent être représentés sous forme graphique, tels que :</footnote>

<footnote>* Des arbres de décision qui présentent des options et leurs conséquences potentielles;</footnote>

<footnote>* Des tableaux qui organisent les informations pour faciliter l'analyse;</footnote>

<footnote>* Des systèmes interactifs en ligne qui proposent des choix à cocher, chaque sélection déclenchant une suite logique de propositions jusqu'à un résultat final (8).</footnote>
sociaux et auprès de l'ensemble des parties prenantes. La conduite des travaux s'est faite en impliquant les personnes les mieux positionnées et les plus qualifiées en éthique au Québec pour répondre aux questions qui étaient posées. Le deuxième élément structurant a été le démarrage des activités du Regroupement en éthique clinique et organisationnelle (voir section suivante). Des agents de liaison, les deux autres autrices de ce texte (KB et AM), ont maintenu un lien fonctionnel entre le Regroupement et le Comité éthique COVID-19. Le mandat éthique COVID-19 du MSSS a pu s'exécuter grâce à une vigilance à l'égard de la réalité du « terrain », faisant en sorte d'alimenter en continu la mandataire sur les enjeux éthiques vécus et émergents, et de faciliter certains signalements aux instances gouvernementales. Le mandat individuel est rapidement devenu un « nous » collectif fédérant les principales instances en éthique au Québec.

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>Figure 2 : Structures créées pour aider à répondre aux enjeux éthiques COVID-19</figcaption></figure>

## Fonctionnement du Comité éthique COVID-19

Beaucoup de liberté et de latitude ont été données au Comité éthique COVID-19 pour réaliser son mandat. Ceci a permis d'établir un mode de fonctionnement très souple pouvant s'adapter à tous les types de demandes. Il permettait aussi l'identification, le choix et le traitement de sujets sans qu'une demande formelle soit faite de la part d'une instance (auto-saisine), et ce, en fonction des besoins du moment, selon les informations qui remontaient du terrain. Cette agilité est mise en évidence par la variété des outils et stratégies de soutien éthique déployés. Le degré d'urgence de certaines demandes, leur origine ainsi que la nature variable des besoins expliquent la diversité des méthodes et des processus mis de l'avant selon les différents sujets traités. La concertation autour de chaque question éthique a été un élément central du service rendu au MSSS et aux autres instances avec lesquelles la mandataire et ses partenaires ont collaboré. Dans cette concertation, une attention particulière a été portée à l'inclusion d'une diversité de perspectives et de parties prenantes propres à chaque dossier, dans l'objectif de renforcer l'analyse éthique ainsi que la légitimité d'éventuels avis ou directives gouvernementales. Cette préoccupation s'est tantôt traduite dans la composition équilibrée des groupes de travail, dans la conduite de consultations, ou encore dans l'inclusion systématique de patients partenaires dans les travaux.

# UN PARTENAIRE INCONTOURNABLE EST NÉ : LE REGROUPEMENT EN ÉTHIQUE CLINIQUE ET ORGANISATIONNELLE DU RSSS

## Se regrouper : l'union fait la force!

La déclaration de l'état d'urgence sanitaire liée à la pandémie COVID-19 par le gouvernement du Québec le 12 mars 2020 a amené plusieurs éthiciens ou ressources en éthique des établissements du RSSS à échanger sur les enjeux éthiques auxquels ils faisaient face ou qu'ils anticipaient. Si certains d'entre eux, avant la pandémie, avaient l'habitude d'échanger et de collaborer, aucun lieu formel n'encadrait ces collaborations. La pandémie a accéléré la création du Regroupement en éthique clinique et organisationnelle du RSSS (ci-après « Regroupement »), impliquant les éthiciens des établissements du RSSS ou autres ressources en éthique, dans le cas des établissements n'ayant pas d'éthicien (ci-après « les membres »).

Plusieurs facteurs ont contribué à la création de ce Regroupement : 1) la mise sur pied au sein du MSSS du Comité éthique COVID-19, dirigé par une conseillère cadre en éthique du RSSS, 2) les demandes grandissantes en éthique dans les établissements du RSSS, 3) les échanges inter-régions de plus en plus fréquents entre les membres et 4) un besoin manifeste de ceux-ci d'échanger sur une base régulière et d'être au fait des travaux effectués par le Comité éthique COVID-19. Un canal de communication plus structuré entre ce Regroupement et le Comité éthique COVID-19 du MSSS a été instauré par la nomination d'agents de liaison parmi les membres du Regroupement. Ces derniers avaient pour mandat de siéger sur le
Comité éthique COVID-19 du MSSS, d'animer<fnref n="2" /> les rencontres du Regroupement et de faire le pont entre ces deux instances en informant, d'un côté, les membres du Regroupement des travaux effectués par le comité ministériel, de l'autre côté, les membres du Comité éthique COVID-19 des préoccupations ou enjeux éthiques qui émergeaient sur le terrain.

Si le Regroupement s'est mobilisé au début par solidarité, son importance est vite devenue apparente pour les membres et les établissements qu'ils desservent. L'agilité à s'adapter à cette nouvelle réalité a été fondamentale pour répondre aux besoins des membres d'être outillés pour mieux servir leurs établissements. Le soutien offert aux médecins, gestionnaires, employés et usagers des différents établissements n'aurait pas été possible sans cet espace de réflexion et de partage.

## Fonctionnement du Regroupement

Tous les éthiciens ou ressources en éthique des établissements du RSSS sont invités aux rencontres. Lorsqu'un établissement n'a pas d'éthicien, une autre personne-ressource en éthique, ou la personne en charge de l'éthique peut y participer. À ses débuts, le nombre de participants lors de chacune des rencontres hebdomadaires oscillait entre 20 et 25 personnes représentant les différents établissements du RSSS. La participation aux rencontres est volontaire. Un ordre du jour précis soutient les rencontres, mais aucun compte rendu formel n'est réalisé puisqu'il s'agit d'un lieu d'échange et de soutien. L'ordre du jour des rencontres est généralement le suivant :

* Les agents de liaison font le point sur les échanges ayant eu lieu au Comité éthique COVID19 et les travaux en cours;

* Selon les préoccupations du moment, la rencontre peut servir à faire : un tour de table sur les enjeux au cœur des demandes éthiques reçues, une présentation sur un thème pertinent lié à la COVID-19, une discussion sur un document en cours de rédaction, la formation de sous-comités de travail pour approfondir certaines thématiques, etc.

Le Regroupement s'est doté d'un espace collectif de partage de documentation sur la plateforme TEAMS afin de s'entraider et d'accélérer le déploiement d'outils pertinents pour plusieurs établissements.

## UNIS AVEC NOS DIFFÉRENCES

Les deux instances, le Comité éthique COVID-19 et le Regroupement, ont été des partenaires indissociables tout au long de la pandémie, misant sur leurs objectifs communs et la complémentarité de leurs mandats respectifs et leur composition. Si le Comité éthique COVID-19 avait un mandat officiel, il n'en était rien pour le Regroupement. Ce dernier s'est donné un mandat et un fonctionnement, qui a été réévalué tous les ans depuis 2022 par ses membres, puis s'est ajusté en conséquence selon les besoins des personnes qui y participent. On peut donc affirmer que le Regroupement fonctionne selon une gouvernance informelle. Il s'apparente davantage à une communauté de pratiques où les éthiciens travaillant en proximité dans les établissements peuvent se réunir, partager leurs connaissances et collaborer pour améliorer leur pratique et la qualité des soins et services offerts.

Ces instances ont agi en complémentarité, jouant chacune leur rôle en fonction de la nature de la demande, de l'objectif des travaux et du contexte. Lorsque la demande émanait du MSSS, le Comité éthique COVID-19 agissait en porteur de dossier, invitant le Regroupement à collaborer à des degrés différents, prenant même la forme de comité de travail conjoint. Cela permettait une mutualisation des expertises complémentaires afin de répondre dans des délais rapides à des questions qui se posaient en continu. Lorsque les travaux du Comité éthique COVID-19 se traduisaient en protocoles (par exemple, la priorisation des chirurgies), les membres du Regroupement étaient impliqués dans l'actualisation de ceux-ci, se faisant, d'une certaine façon, les courroies de transmission dans leurs établissements respectifs. En même temps, les membres du Regroupement, constatant des enjeux sur le terrain, initiaient des réflexions communes et, pour certaines, lorsque pertinente, la collaboration du Comité éthique COVID-19 était mobilisée.

L'exécution du mandat éthique COVID-19 a généré un ensemble de productions de diverses natures, productions qui n'auraient pas été possibles sans l'infrastructure de mobilisation des éthiciens mise en place. Que ce soit la rédaction de protocoles, de directives cliniques, d'énoncés, de guides, ou de documents de réflexion éthique, des réponses concrètes ont été offertes pour soutenir les demandeurs, tels que le Comité directeur clinique COVID-19 du MSSS et ses sous-comités, ou encore les Directions du MSSS. De plus, des formations et des activités de sensibilisation ont été élaborées et dispensées afin de faciliter leur appropriation auprès des destinataires visés par ces productions. Des questions éthiques ont également été abordées en auto-saisine en réaction aux préoccupations du « terrain » et d'autres acteurs et intervenants du RSSS. Enfin, des projets de recherche ont été mis sur pied dans l'objectif d'approfondir et de poursuivre la réflexion sur des sujets particulièrement critiques et sensibles. Certaines questions ont été confiées à des instances en fonction de leur expertise. Ce fut le cas de la vaccination obligatoire des travailleurs de la santé, qui a été étudiée par le comité d'éthique de santé publique (CESP). Il faut souligner qu'aucun critère explicite n'a été établi pour gérer l'attribution des dossiers ou des questions à traiter par les instances en éthique. Règle générale, ce furent des besoins identifiés et discutés au sein du Comité directeur COVID-19 ou du MSSS, qui ont suscité un appel au Comité éthique COVID-19. Une seule thématique a été étudiée en auto-saisine par le Comité éthique COVID-19 : la question de limiter l'accès aux soins et services aux personnes non vaccinées. La question de l'interdiction des visites et de l'absence des proches a été une initiative du Regroupement face aux enjeux criant dans les établissements. L'ensemble des thématiques suivantes ont été abordées par le Comité d'éthique COVID-19, en collaboration avec le Regroupement.

<footnote n="2">² Depuis janvier 2022, l'animation est partagée entre les membres du regroupement.</footnote>
* Adaptation des urgences et du préhospitalier

* Accès aux soins des personnes non vaccinées

* Aide à la décision face au délestage

* Dépistage du cancer du sein

* Interdiction des visites : absences des proches

* Isolement des personnes âgées

* Isolement des personnes DI-TSA-DP<fnref n="3" />

* Niveaux de soins

* Pénuries de médicaments prometteurs COVID-19

* Pénurie d'équipement de protection et devoir de soins

* Priorisation de l'accès aux soins intensifs

* Priorisation des chirurgies

* Priorisation des hospitalisations

* Refus de dépistage

De plus, un livre sur l'éthique et la COVID-19 rassemblant la majorité des thématiques abordées par le mandat est paru au printemps 2023 (4). Pour le détail de l'ensemble des productions veuillez consulter les appendices 1 et 2 associés à cet article.

## DISCUSSION

En rétrospective, il est possible de mettre en évidence plusieurs points forts de la création et de l'exercice de ces deux instances. Le mandat, la composition et le fonctionnement distinct mais complémentaire de celles-ci ont permis une concertation et un échange efficace d'information entre des instances et des personnes avec des expertises en éthique en santé et services sociaux variées. Cela a rendu possible différentes activités, réflexions et productions avec une agilité et une mobilisation très pertinente dans un contexte d'urgence sanitaire. Comme effet de cette collaboration, des liens se sont renforcés ainsi qu'une meilleure intégration de l'éthique dans les décisions à différents niveaux, macro (MSSS), méso (gestion dans les établissements RSSS) et micro (clinique).

L'expérience du Comité éthique COVID-19 et du Regroupement est une preuve tangible de l'avantage et de la faisabilité de faire travailler ensemble des instances de différents niveaux : stratégique, tactique et opérationnel. En effet, cela met en évidence une complémentarité entre les buts, les objectifs et le fonctionnement de ces deux types de structure. Premièrement, cela a permis d'aller au-delà des expertises nichées des instances existantes en les mettant ensemble autour de la table. Deuxièmement, le fait d'élargir le bassin d'éthiciens et de ressources en éthique, par la création du Regroupement et le lien avec le Comité éthique COVID-19, a permis d'avoir accès en temps réel aux différentes réalités et aux besoins particuliers du terrain, des personnes utilisant les services et de la population, des intervenants et des gestionnaires du RSSS. De plus, les éthiciens et autres ressources en éthique dans les établissements avaient accès rapidement aux travaux des différentes instances en éthique, comme la CEST ou le CESP. Ils pouvaient ainsi mieux préparer les établissements ou anticiper les enjeux ou les défis d'implantation. Le Comité éthique COVID-19, en tant qu'instance pouvant exécuter un mandat sur les enjeux éthiques, représentait aussi une porte d'entrée pour déposer les enjeux récurrents ou majeurs qui, selon les membres du Regroupement, méritaient une attention particulière au MSSS. Cela permettait aussi d'alimenter la réflexion de différents acteurs des directions du MSSS en lien avec les travaux dans leurs secteurs respectifs (par exemple, les travaux portant sur les mesures d'isolement et de confinement des personnes ayant une déficience intellectuelle ou encore la présence des proches en contexte de confinement).

Malgré le statut informel du Regroupement, les éthiciens jouent un rôle formel dans les établissements, sans être toutefois bien connu. Les travaux du Comité éthique COVID-19 ont mis en évidence ce rôle (de l'éthicien ou de la ressource en éthique en établissement), notamment en l'inscrivant dans des protocoles et en l'identifiant dans des rôles de co-responsabilité dans des instances telles que le comité national sur la priorisation des soins intensifs. Ces actions ont permis d'augmenter la visibilité de l'éthique clinique et organisationnelle et de démontrer sa valeur ajoutée dans un système de santé.

À l'aube de la pandémie, le Regroupement venait de terminer une collecte de données afin d'avoir une vue d'ensemble de la place de l'éthique clinique et organisationnelle au sein des établissements. La pandémie a ralenti le travail amorcé. Toutefois, les travaux ont repris en 2022, ce qui a permis de mettre à jour la collecte de données et de fournir une perspective avant la pandémie (2020) et après (2022). Le nombre de ressources en éthique, c'est-à-dire, une personne salariée ou contractuelle dont une partie ou la totalité de son mandat est consacrée à répondre aux demandes en éthique clinique ou organisationnelle, a augmenté de 36% entre 2020 et 2022. Ces personnes cumulent différents mandats au sein de leurs établissements. En 2022, 38% des ressources en éthique ont mentionné avoir un autre mandat, en plus de celui de l'éthique, le plus fréquent étant celui du partenariat patient. La proportion des personnes qui sont à temps complet et dédiées uniquement à l'éthique clinique ou organisationnelle a aussi augmenté, à hauteur de 24,5%. Enfin, le volume global de consultation au sein des établissements du RSSS a augmenté de 36% passant de 1535 consultations en 2019-2020 à 2066 consultations en 2020-2021. Ces données sont tirées du Portrait des services en éthique clinique et organisationnelle (SECO), qui a été déposé aux

<footnote n="3">³ Déficience intellectuelle (DI), trouble du spectre de l'autisme (TSA) et déficience physique (DP).</footnote>
directeurs responsables de l'éthique dans les établissements du RSSS, à leur table ministérielle en octobre 2023 (7). Ce portrait illustre les changements qui se sont opérés, mais permet aussi de constater que ces avancées ne sont pas sans bémol.

L'implication des éthiciens et autres ressources en éthique dans les instances organisationnelles reste rare, malgré une certaine augmentation de visibilité et de reconnaissance de ceux-ci. Plusieurs doivent encore justifier leur existence et leur valeur ajoutée dans les prises de décisions clinique et organisationnelle. Ainsi, beaucoup reste à faire pour poursuivre l'intégration de l'éthique dans le système de santé et de services sociaux au Québec. La mobilisation des organisations autour de l'éthique s'est heurtée à des frontières de culture organisationnelle pré-datant la pandémie. Certaines instances en éthique représentées au Comité éthique COVID-19 n'ont été que peu interpellées et mises à contribution au sein même des structures décisionnelles existantes, diminuant du même coup la portée de la concertation éthique possible.

À long terme, des défis et des menaces sont à envisager. Sans la poursuite des travaux et des collaborations, les questions relatives au sens, à la légitimité et au bien-fondé moral des décisions prises dans le RSSS pourraient facilement demeurer implicites ou « en marge » de la réflexion.

Un autre élément à ne pas négliger est la pérennité des avancées réalisées par ces deux instances, qui n'est pas assurée. Si l'utilité et la pertinence de ce type d'instances ne sont plus à démontrer, à l'heure de la refonte du système de santé au Québec, il est difficile d'envisager la suite. Le Comité éthique COVID-19 a eu un mandat temporaire, relié à la pandémie et fut mis en place par une instance, elle-même temporaire. Ce qui explique en grande partie l'arrêt des activités maintenant que la pandémie est terminée. De son côté le Regroupement a eu un autre parcours. Si au départ, ce groupe s'identifiait comme un « Comité liaison COVID-19 », il s'est transformé et est devenu un regroupement actif et inclusif. Il répond à des besoins que les membres constataient et qui allaient au-delà des enjeux reliés spécifiquement à la pandémie. Il a poursuivi ses activités au-delà de la crise, tout en suscitant une saine réflexion sur son identité, son fonctionnement, sa raison d'être, etc. Par ailleurs, en 2023, ce groupe s'est doté de sous-comités de travail portant sur : la gouvernance du regroupement, la recherche en éthique clinique et organisationnelle, le rayonnement de l'éthique dans les établissements et à l'externe, la participation à la création d'un code d'éthique avec l'Association canadienne des éthiciens en soins de santé du Canada et l'organisation annuelle d'un Symposium pour les membres du Regroupement. La particularité de ce regroupement réside dans son auto-gestion présente dès le début et qui démontre une certaine maturité des membres dans un contexte où les besoins ne sont pas les mêmes, étant donné la diversité des formations, des rôles, des expertises, des contextes de travail et des années d'expérience des membres.

Employés des établissements de la santé et services sociaux, les membres du Regroupement bénéficient d'une certaine indépendance dans l'organisation et le fonctionnement de ce groupe. Même si l'intérêt du MSSS pour l'éthique a été manifesté à plusieurs moments, il reste qu'aucune directive ou aucun encadrement n'existent à l'heure actuelle, contrairement à d'autres professions ou secteurs d'activité du RSSS. Il y a toutefois des côtés positifs à la souplesse et à la liberté d'agir sans encadrement ou sans lien de gouvernance strict. Cela permet au Regroupement d'être créatif, indépendant et de faire des choix en lien avec les besoins identifiés par les membres et indirectement par leurs établissements. Cependant, cela le place aussi dans une certaine forme de fragilité puisqu'aucun financement récurrent n'est attribué pour le soutenir dans ses activités, ce qui peut mettre en péril sa pérennité. N'eût été du soutien de l'entente interinstitutionnelle entre la Faculté de médecine de l'Université de Montréal et les fondations du CHU Sainte-Justine et du CISSS de Laval, certaines activités, plus particulièrement le Symposium annuel et l'embauche d'une agente administrative, n'auraient pas été possibles. La bonne volonté peut soulever des montagnes, mais sans soutien structurant, l'effritement des acquis devient possible, voire inévitable. En plus de la pérennité, il risque d'y avoir un impact sur les productions de ce groupe, étant donné qu'aucun mandat formel n'existe et que les ressources qui le font vivre sont issues des milieux qui sont eux aussi assez peu nantis ou encore peu informés sur le rôle du Regroupement. En 2022, 41% des établissements avaient une seule ressource en éthique et plus de 45% des ressources avaient moins d'un équivalent temps complet dédié à l'éthique clinique et organisationnelle. Cela engendre, par exemple, le besoin chez certains membres de se justifier au supérieur hiérarchique au sujet de la pertinence de participer au Regroupement, à raison de plusieurs heures par mois, considérant leur charge de travail. Les membres du Regroupement ont senti le besoin de se présenter et de faire plusieurs démarches pour justifier son existence et sa pertinence auprès des gestionnaires responsables de l'éthique dans le RSSS. Néanmoins, beaucoup reste à faire pour l'ancrer en tant qu'instance de l'éthique incontournable et essentielle à la survie des éthiciens et ressources en éthique de terrain travaillant dans le réseau.

## CONCLUSION

La retombée la plus fondamentale du mandat est d'avoir accru l'intégration de l'éthique à de multiples niveaux d'action et de prise de décision et d'avoir renforcé les liens entre les différentes instances déjà existantes en éthique (INESSS, CEST, CSBE, etc.) et les éthiciens ou ressources en éthique du RSSS. Cette avancée n'est toutefois pas totale.

L'autre belle réussite est sans contredit toutes les productions et réalisations issues de ces instances. Toutefois, le Comité éthique COVID-19 s'est fragilisé avec le temps. Ayant eu un mandat temporaire, relié à la crise, il a arrêté ses activités après la pandémie. Cependant, une leçon apprise de cette expérience est la pertinence d'avoir un comité de cette nature, une instance formelle de concertation des éthiciens qui œuvrent en santé et services sociaux. Une instance avec un mandat et
une composition qui permet de soutenir la prise de décision transversale à un niveau macro, tout en gardant des liens de proximité avec le terrain par l'intermédiaire du Regroupement.

Si, à long terme, la gouvernance et le rattachement du Regroupement ne sont pas mieux établis, risque-t-il d'avoir le même sort que le Comité éthique COVID-19? Même si le Regroupement ne jouit pas à l'heure actuelle de soutien en termes de ressources humaines, matérielles et financières, l'engouement des membres qui y participent donne une impulsion et une force qui ne semblent pas prêtes de faiblir. Peut-être que l'absence d'encadrement de la pratique en éthique clinique et organisationnelle stimule la volonté d'établir plus solidement ce Regroupement, en vue d'assurer une certaine vigie et qualité des pratiques, de favoriser l'entraide et de nourrir les personnes sur le terrain qui exercent ce métier encore non balisé. Des études plus approfondies sont nécessaires pour explorer cette question.

**Reçu/Received:** 02/09/2024

### Remerciements

Les autrices remercient l'ensemble des membres des deux instances pour leur contribution aux différents travaux durant la pandémie et leur participation à la réflexion a posteriori qui a nourri la présente publication. Merci tout spécial à la Docteure Lucie Opatrny qui a donné l'impulsion du mandat éthique qui a rendu tout ce travail possible. Ce travail a été soutenu par une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) (EG4-179448) accordée à MEB.

### Conflits d'intérêts

Aucun à déclarer

**Publié/Published:** 28/04/2025

### Acknowledgements

The authors would like to thank all the members of the two bodies for their contribution to the various projects during the pandemic and their participation in the a posteriori reflection that informed this publication. Special thanks to Dr Lucie Opatrny, who initiated the ethical mandate that made all this work possible. This work was supported by a grant from the Canadian Institutes of Health Research (CIHR) (EG4-179448) awarded to MEB.

### Conflicts of Interest

None to declare

**Édition/Editors:** Aliya Affdal

Les éditeurs suivent les recommandations et les procédures The editors follow the recommendations and procedures décrites dans le *Core Practices* de COPE. Plus précisément, ils outlined in the COPE Core Practices. Specifically, the editors will travaillent pour s'assurer des plus hautes normes éthiques de la work to ensure the highest ethical standards of publication, publication, y compris l'identification et la gestion des conflits including: the identification and management of conflicts of d'intérêts (pour les éditeurs et pour les auteurs), la juste interest (for editors and for authors), the fair evaluation of évaluation des manuscrits et la publication de manuscrits qui manuscripts, and the publication of manuscripts that meet the répondent aux normes d'excellence de la revue. journal's standards of excellence.

**Évaluation/Peer-Review:** Laurie Bouchard & Julie St-Pierre

Les recommandations des évaluateurs externes sont prises en Reviewer evaluations are given serious consideration by the considération de façon sérieuse par les éditeurs et les auteurs editors and authors in the preparation of manuscripts for dans la préparation des manuscrits pour publication. Toutefois, publication. Nonetheless, being named as a reviewer does not être nommé comme évaluateurs n'indique pas nécessairement necessarily denote approval of a manuscript; the editors of l'approbation de ce manuscrit. Les éditeurs de la *Revue Canadian Journal of Bioethics* take full responsibility for final *canadienne de bioéthique* assument la responsabilité entière de acceptance and publication of an article. l'acceptation finale et de la publication d'un article.

## RÉFÉRENCES

1. CCNE. COVID-19. Contribution du comité consultatif national d'éthique : Enjeux éthiques face à une pandémie. Comité Consultatif National d'Éthique, France; 13 mars 2020.

2. Kamel G. Rapport d'enquête concernant 53 décès survenus dans des milieux d'hébergement au cours de la première vague de la pandémie de la COVID-19 au Québec. Québec, EP00265-96; 2020.

3. Jones A. Delayed cardiac surgeries due to pandemic may have caused 35 deaths: minister. The Canadian Press/Global News. 29 avril 2020.

4. Bouthillier M-E, Payot A, Gaucher N. éditeurs. Éthique clinique en temps de pandémie : Quelles leçons pour l'avenir? Éditions Ste-Justine; 2023.

5. Schwartz MC. The Ethics of Pandemics. Broadview Press; 2020.

6. Ministère de la Santé et des Services sociaux. Directives cliniques aux professionnels et au réseau pour la COVID-19. Gouvernement du Québec; 23 octobre 2020.

7. Abiteboul S, Dowek G. Le temps des algorithmes. Éditions le Pommier; 2017.

8. Clement-Perrin S. Soigner par algorithmes, entre santé et discipline. Éthique & Santé. 2023;20(3):180-87.

9. Regroupement des conseillers.ères en éthique du RSSS. Portrait des services d'éthique clinique et organisationnelle dans les établissements du réseau de la santé et des services sociaux du Québec. Document déposé à la table ministérielle qualité des directions de la qualité et éthique du ministère de la Santé et des Services sociaux et au regroupement des éthiciens et éthiciennes des établissements du réseau de la Santé et des Services sociaux; 2023.
APPENDICE 1. PRODUITS ET ACTIVITÉS DÉCOULANT DU MANDAT ÉTHIQUE COVID-19 DU MSSS

<table><thead><tr><td>Thématique</td><td>Demandeur</td><td>Interlocuteurs pour ce dossier</td><td>Impact</td></tr></thead><tbody><tr><td>Priorisation de l'accès aux soins intensifs</td><td>Dre Lucie Opatrny (Comité directeur clinique COVID-19)</td><td><ul><li>Sous-comité clinique COVID-19 – soins critiques</li><li>Comité sur la priorisation des soins intensifs</li><li>CEPPP- Groupe consultatif ad-hoc</li><li>Directions cliniques du MSSS</li><li>Office des personnes handicapées du Québec</li><li>Regroupement de défense des droits des patients</li><li>Députés des partis de l'opposition</li><li>Ministres et sous-ministre de la santé et des services sociaux</li><li>Comité de gestion du RSSS (CGR)</li><li>Population (conférence de presse)</li></ul></td><td><ul><li>2 directives cliniques</li><li>1 création d'un comité national</li><li>8 webinaires et présentations</li><li>2 articles</li><li>2 projets de recherches</li></ul></td></tr><tr><td>Priorisation des chirurgies</td><td>Dre Lucie Opatrny (Comité directeur clinique COVID-19)</td><td><ul><li>Sous-comité clinique COVID-19 – Blocs opératoires</li></ul></td><td><ul><li>1 directive clinique</li><li>1 article scientifique</li><li>3 webinaires et présentations</li></ul></td></tr><tr><td>Priorisation des hospitalisations</td><td>Dre Lucie Opatrny (Comité directeur clinique COVID-19)</td><td><ul><li>Lucie Poitras, Directrice générale adjointe des Services hospitaliers, du médicament et de la pertinence clinique, MSSS</li><li>Cliniciens et gestionnaires du réseau</li><li>CEPPP</li><li>Députés des partis de l'opposition</li><li>Ministres et sous-ministre de la santé et des services sociaux</li><li>Journalistes (Briefing technique)</li></ul></td><td><ul><li>1 directive clinique</li><li>1 document de réflexion</li></ul></td></tr><tr><td>Retour au travail des travailleurs de la santé en isolement</td><td>Dre Lucie Opatrny (Comité directeur clinique COVID-19)</td><td><ul><li>Comité éthique COVID-19</li><li>Cliniciens et gestionnaires du réseau</li></ul></td><td><ul><li>1 document de réflexion</li></ul></td></tr><tr><td>Isolement des personnes âgées</td><td>Régis Pearson (CISSS Laval – SAPA)</td><td><ul><li>Groupe consultatif ad-hoc des comités des usagers et des comités des résidents du CISSS de Laval</li><li>Groupe consultatif ad-hoc des gestionnaires de CHSLD du CISSS de Laval</li><li>Table des directeurs SAPA</li><li>Directions cliniques du MSSS</li></ul></td><td><ul><li>1 document de réflexion</li></ul></td></tr><tr><td>Isolement des personnes DI-TSA-DP</td><td>Geneviève Poirier (MSSS – Direction des programmes en déficience, troubles du spectre de l'autisme et réadaptation physique)</td><td><ul><li>Directions cliniques du MSSS</li></ul></td><td><ul><li>1 document de réflexion</li></ul></td></tr><tr><td>Accès aux soins des personnes non-vaccinées</td><td>Auto-saisine</td><td><ul><li>Regroupement des éthiciens</li></ul></td><td><ul><li>1 document de réflexion</li></ul></td></tr><tr><td>Refus du test de dépistage</td><td>Auto-saisine</td><td><ul><li>Sous-comité clinique COVID-19 – Blocs opératoires</li></ul></td><td><ul><li>1 document de réflexion</li></ul></td></tr><tr><td>Aide à la décision face au délestage</td><td>Lucie Poitras, Directrice générale adjointe des Services hospitaliers, du médicament et de la pertinence clinique, MSSS</td><td><ul><li>PDG des établissements du RSSS</li></ul></td><td><ul><li>1 document de réflexion</li></ul></td></tr><tr><td>Dépistage du cancer du sein</td><td>Dr Jean Latreille (Sous-comité clinique cancérologie)</td><td><ul><li>Sous-comité clinique COVID-19 – Cancérologie</li></ul></td><td><ul><li>1 document de réflexion</li></ul></td></tr><tr><td>Adaptation des urgences et du pré-hospitalier</td><td>Dre Élyse Berger-Pelletier, Membre du Comité directeur clinique COVID-19</td><td><ul><li>Sous-comité clinique COVID-19 – Urgence et pré-hospitalier</li></ul></td><td><ul><li>1 outil à l'intention des intervenants</li></ul></td></tr><tr><td>Pénurie d'équipement de protection contre les infections</td><td>Auto-saisine ensuite porté par le CMQ</td><td><ul><li>Collège des médecins du Québec (CMQ)</li><li>Ordres des infirmières et infirmiers du Québec (OIIQ)</li><li>Ordres des infirmières et infirmiers auxiliaires du Québec (OIIAQ)</li><li>Ordre des inhalothérapeutes du Québec (OPIQ)</li><li>CEPPP</li></ul></td><td><ul><li>1 énoncé de position</li></ul></td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Pénuries de médicaments prometteurs COVID-19</td><td>Auto-saisine</td><td><ul><li>Sous-comité clinique COVID-19 – Pharmacologie</li><li>CEPPP - Groupe consultatif ad-hoc</li><li>Direction des affaires pharmaceutiques et du médicament (MSSS) – groupe consultatif des représentants de pharmacies d'établissements</li></ul></td><td><ul><li>1 document de réflexion</li></ul></td></tr><tr><td>Interdiction des visites : absence des proches</td><td>Auto-saisine</td><td><ul><li>Regroupement des conseillers en éthique du RSSS</li><li>Direction générale des affaires universitaires, médicales, infirmières et pharmaceutiques. (DGAUMIP)</li><li>Direction générale des aînés et des proches aidants</li></ul></td><td><ul><li>1 document de réflexion</li><li>1 article</li></ul></td></tr><tr><td>Niveaux de soins</td><td>Lucille Juneau,</td><td><ul><li>Direction générale des affaires universitaires, médicales, infirmières et pharmaceutiques. (DGAUMIP)</li></ul></td><td><ul><li>1 document de réflexion</li></ul></td></tr><tr><td>Enjeux éthiques COVID-19</td><td>Auto-saisine</td><td><ul><li>Directions cliniques du MSSS</li><li>Comité éthique COVID-19</li><li>Regroupement des conseillers en éthique</li></ul></td><td><ul><li>1 livre</li><li>3 webinaires et présentations</li></ul></td></tr></table>
# APPENDICE 2. LISTE DES PRODUITS ET ACTIVITÉS DÉCOULANT DU MANDAT ÉTHIQUE COVID-19 (REGROUPÉS PAR THÉMATIQUE)

## Thématique : Priorisation de l'accès aux soins intensifs

### Responsable : Marie-Ève Bouthillier

Directives cliniques incluant les mises à jour :

* Guide de priorisation et de coordination pour l'accès aux soins intensifs (adultes) en situation extrême de pandémie. 11 juin 2021.

* Orientations ministérielles pour la mise en place des mécanismes attendus pour l'accompagnement de personnes vulnérables lors de l'application du protocole national de priorisation pour l'accès aux soins intensifs (adultes) en contexte extrême de pandémie. Direction générale des programmes dédiés aux personnes, aux familles et aux communautés (DGPPFC). 14 juin 2021.

* Protocole national de priorisation pour l'accès aux soins intensifs adultes en contexte extrême de pandémie (mises à jour novembre 2020 et décembre 2021); Directives COVID-19 du ministère de la Santé et des Services sociaux. 10 novembre 2020.

* Défendre les intérêts des enfants tout en maximisant les ressources médicales dans le contexte de la pandémie de COVID-19 au Québec : l'allocation des lits de soins intensifs (SI) et respirateurs pédiatriques dans le contexte de la pandémie de COVID-19 au Québec. 2 novembre 2020.

* Protocole de triage pour l'accès aux soins intensifs (adultes) et l'allocation des ressources telles que les respirateurs en situation extrême de pandémie. 15 juin 2020.

### Création du Comité national sur la priorisation des soins intensifs (découlant)

* Comité co-présidé par Dre Diane Poirier et Marie-Ève Bouthillier comité mis en place au MSSS pour coordonner la pré-priorisation ainsi qu'un éventuel déclenchement du protocole de priorisation pour l'accès aux soins intensifs en contexte extrême de pandémie de COVID-19. Ce comité a mené de nombreux travaux et a produit un bilan de ses activités. 2021.

### Webinaires et présentations à des congrès scientifiques (découlant)

* Colloque d'une journée de l'ACFAS portant sur : Le protocole québécois pour la priorisation de l'accès aux soins intensifs en contexte de pandémie: genèse, défis et perspectives d'avenir. Colloque d'une journée. Congrès de l'ACFAS, 9 au 13 mai 2022 (en ligne).

* Gaucher N, Bouthillier M-E, Dupont-Thibodeau A, Payot A. Défendre les intérêts des enfants en maximisant les ressources médicales dans le contexte de la pandémie à COVID-19 au Québec. Conférence annuelle de la Société Canadienne de bioéthique. 25-28 mai 2021 (en ligne).

* Poirier D, Bouthillier M-E, Dahine J, Passerini L. La priorisation des soins intensifs en contexte extrême de pandémie. Webinaire Fédération des médecins spécialistes du Québec. 25 janvier 2021 (en ligne). Destiné à tous les médecins spécialistes du Québec

* Bouthillier M-E, Dumez V, Dahine J, Rouly G. Getting it Right: Improving patient partnered decision-making guidance during COVID-19. Spotlight Series, Canadian Foundation for Healthcare Improvement. 2 décembre 2020 (en ligne).

* Bouthillier M-E, Dahine J. Protocole national de triage pour l'accès aux soins intensifs. Séries de webinaires du Bureau de l'éthique clinique de la Faculté de médecine de l'Université de Montréal. 23 avril 2020 (en ligne).

* Bouthillier M-E. The challenging role of the of clinical ethicist in Political Decision-Making in the Covid-19 Pandemic. European Association of Centre in Medical Ethics (EACME) Webinar in Clinical Ethics. What means "expertise" in Clinical ethics. 24 juin 2021 (en ligne).

* Bouthillier M-E, Dumez V. Nguyen QD. Les enjeux contemporains entourant le vieillissement « Soins et services aux aînés en période pandémique – Constats, bilan et perspectives ». Séries de midi conférence, Université de Sherbrooke. 8 juin 2021 (en ligne).

* Bouthillier M-E, Simon M. L'accès aux soins de santé : un enjeu pour les personnes aînées en situation de pandémie. Table de concertation des personnes aînées de la Capitale-Nationale. 27 mai 2021 (en ligne).

### Articles publiés

* Bouthillier M-E, Dahine J, Passerini L, Poirier D. Comment se préparer pour répondre à une situation extrême de pandémie? Profession santé. 7 mars 2021.

* Bouthillier M-E, Dahine J. Des interprétations erronées du protocole de triage du Québec. Policy Options. 7 juillet 2020.

### Projets de recherche (découlant)

* A mixed-methods study to develop a jurisdiction-level resource allocation framework to guide the use of triage and triage-avoidant strategies during an overwhelming surge in demand for critical and acute care. CIHR Operating Grant - Addressing the Wider Health Impacts of COVID-19. Subvention de groupe, Chercheur principal : Downar J; utilisatrice de connaissances : Dre Lucie Opatrny; co-chercheurs Dahine J, Bouthillier M-E, et coll.; collaboratrice : Poirier D. 499 994$, 2022-2024.
* Priorisation des soins intensifs en contexte extrême de pandémie : 1) modélisation/simulation de différentes stratégies de priorisation de l'accès aux soins intensifs et 2) délibérations démocratiques des parties prenantes sur les valeurs qui sous-tendent les modèles et leurs impacts sanitaires. Nouveaux besoins prioritaires de recherche COVID, IRSC. Subvention de groupe, Chercheuse principale : Bouthillier M-E. 209 457$, 2021-2022.

## Thématique : Priorisation des chirurgies

**Responsable : Dr Serge Legault**

Une directive clinique

* Système de priorisation pour l'accès à une chirurgie en situation de pandémie. 2021.

### Article publié

* Bouthillier M-E, Lorange M, Legault S et al. Prioritizing surgery during the COVID-19 pandemic: the Quebec guidelines. Canadian Journal of Surgery. 2020;64(1):E103-7.

### Webinaires et présentations à des congrès scientifiques (découlant)

* Bouthillier M-E. Quand pandémie rime avec choix difficiles: les enjeux légaux, éthiques et cliniques liés à la priorisation des soins. Webinaire Fédération des médecins spécialistes du Québec. 15 février 2022 (en ligne), Destiné à tous les médecins spécialistes du Québec.

* Legault S, Bouthillier M-E, Lorange M. Système de priorisation des chirurgies en temps de pandémie COVID-19. Séries de webinaires du Bureau de l'éthique clinique de la Faculté de médecine de l'Université de Montréal. 14 mai 2020 (en ligne).

* Legault S, Bouthillier M-E, Lorange M. Enjeux éthiques en pandémie COVID-19: Focus sur la priorisation pour l'accès à une chirurgie. Webinaire Fédération des médecins spécialistes du Québec. 25 mai 2020 (en ligne), Destiné à tous les médecins spécialistes du Québec.

## Thématique : Priorisation des hospitalisations

**Responsable : Marie-Ève Bouthillier**

Directive clinique COVID-19

* Guide pour la priorisation et la gestion des hospitalisations en courte durée en contexte de pandémie de COVID-19. 12 janvier 2022.

### Document de réflexion

* Considérations éthiques et pratiques du retour au travail des travailleurs de la santé en isolement (infectés ou exposés au SRAS-CoV-2). Document de réflexion déposé au MSSS non publié. 2022.

## Thématique : Enjeux éthiques COVID-19

**Responsable : Marie-Ève Bouthillier, Antoine Payot, Nathalie Gaucher**

Livre

* Bouthillier M-E, Payot A, Gaucher N, éditeurs. Éthique clinique en temps de pandémie : Quelles leçons pour l'avenir ? Éditions Ste-Justine; 2023.

### Webinaires et présentations à des congrès scientifiques (découlant)

* Bouthillier M-E. The challenging role of the of clinical ethicist in Political Decision-Making in the Covid-19 Pandemic. European Association of Centre in Medical Ethics (EACME) Webinar in Clinical Ethics, What means "expertise" in Clinical ethics. 24 juin 2021 (en ligne).

* Bouthillier M-E. et al. Providing Ethics Advice to the Government during COVID-19 Pandemic: Lessons learned. Conférence annuelle, Société Canadienne de bioéthique. 25-28 mai 2021 (en ligne).

* Bouthillier M-E, Dumez V, Dahine J, Rouly G. Getting it Right: Improving patient partnered decision-making guidance during COVID-19. Spotlight Series, Canadian Foundation for Healthcare Improvement. 2 décembre 2020 (en ligne).

## Thématique : Isolement des personnes âgées

**Responsable : Régis Pearson**

Document de réflexion

* Vivre avec le virus dans les milieux de vie : pistes de réflexion pour des solutions humaines et responsables, CISSS de Laval, Isolement des personnes. 2022.
# Thématique : Isolement des personnes DI-TSA-DP

**Responsable : Marie-Ève Bouthillier**

Document de réflexion

* Isolement des personnes DI-TSA-DP lors d'un retour de congé temporaires. Document de réflexion déposé au MSSS non publié. 2021.

# Thématique : Accès aux soins des personnes non vaccinées

**Responsable : Groupe de travail du Comité éthique COVID-19**

Document de réflexion

* Réflexion éthique sur la question de limiter l'accès aux soins aux personnes non-vaccinés. 21 janvier 2022.

# Thématique : Pénuries de médicaments prometteurs COVID-19

**Responsables : David Hughes et Jean-Simon Fortin**

Document de réflexion

* Repères éthique pour l'allocation équitable des médicaments prometteurs pour la COVID-19 en contexte de rareté : Outil pour guider la délibération et la prise de décision en matière de priorisation. Document de réflexion non publié. 2021.

# Thématique : Refus de dépistage

**Responsables : Ana Marin, Marie-Claude Levasseur**

Document de réflexion

* Refus de tests de dépistage COVID-19. Document de réflexion non publié. 2021.

# Thématique : Aide à la décision face au délestage

**Responsable : Marie-Ève Bouthillier**

Document de réflexion

* Aide à la décision face au délestage. Document de réflexion envoyé aux établissements du réseau de la santé et des services sociaux mais non mis en ligne. 2021.

# Thématique : Dépistage cancer du sein

**Responsable : Direction cancérologie du MSSS**

Document de réflexion

* Réflexions soutenant le plan de reprise du dépistage du cancer du sein dans le contexte de la pandémie de la Covid-19. 18 juin 2020.

# Thématique : Adaptation des urgences et du pré-hospitalier

**Responsable : Dre Elyse Berger**

Document de réflexion

* Adaptation des interventions en situation extrême de pandémie à COVID-19 pour les services préhospitaliers d'urgence (SPU) et l'urgence. Outil à l'intention des intervenants soumis au MSSS non publié. 2020.

# Thématique : Pénurie d'équipement de protection et devoir de soins

**Responsable : Dre Isabelle Mondou**

Énoncé de position des ordres professionnels concernés

* Pénurie d'équipements de protection individuelle pendant la pandémie de COVID-19 – Entre le devoir professionnel de soigner et celui de se protéger : que choisir? (version anglaise). Avril 2020.

# Thématique : Interdiction des visites : absences des proches

**Responsables : Karine Bédard, Catherine Perron**

Document de réflexion

* Réflexion sur la présence des proches. Document de réflexion non publié. 2021.

Article publié

* Perron C, Gonzalez MM, Bouthillier M. Enjeux éthiques de la présence et de l'absence des proches auprès des personnes en fin de vie en temps de pandémie. Frontières. 2022;33(1).
# Thématique : Niveaux de soins

Responsable : Lucille Juneau

Document de réflexion

* Niveaux de soins - Niveaux d'intervention médicales (NIM) : Parlons-en dans le contexte de la COVID-19. 2021.

# Communications dans les médias (non exhaustif)

* Bernatchez C. *Québec se prépare à diminuer la qualité des soins dans les hôpitaux*. Radio Canada. 19 janvier 2022.

* Paré I. *Un plan pour se préparer au pire dans les hôpitaux*. Le Devoir. 19 janvier 2022.

* Serebrin J. *Quebec hospital plan could see 'harm-reduction approach' taken to COVID-19*. The Canadian Press/Global News. 19 janvier 2022.

* Foisy P-V. *Comment se fera la priorisation des soins dans les hôpitaux*. QUB Radio. 19 janvier 2022.

* Quebec hospital prepare for potential emergency drop in overall level of care under the new guide. The Canadian Press/Montreal CTV News. 18 janvier 2022.

* Larocque P. *600 lits supplémentaires doivent être libérés dans les hôpitaux : entrevue avec Marie-Ève Bouthiller et le Dr Hoang Duong*. TVA Nouvelles. 18 janvier 2022.

* Bellerose P. *Les hôpitaux face à des choix difficiles : ils doivent libérer 600 lits supplémentaires*. Journal de Québec. 18 janvier 2022.

* Bossé O. *Soins hospitaliers: un guide de priorisation pour «le jour où»*. Le Nouvelliste. 18 janvier 2022.

* Dussaut A-M. Priorisation des hospitalisations. Segment de l'émission 24-60, Radio-Canada. 18 janvier 2022.

* Labbé J. *COVID-19 : le changement d'approche dans les hôpitaux du Québec est amorcé*. Radio-Canada. 18 janvier 2022.

* Lagacé P. *S'il le faut, il vaut mieux se préparer*. Radio 98,5 Montréal. 18 janvier 2022.

* Gerbet T, Gentile D. *Québec a un plan pour changer radicalement d'approche dans les hôpitaux*. Radio-Canada. 18 janvier 2022.

* Orsini M. *L'importance du lien thérapeutique entre le patient et le soignant ainsi que de la bonne distance qui permet d'obtenir de l'aide quand parler à la famille n'est pas possible*. Segment de l'émission Deuxième chance, Radio-Canada. 15 janvier 2022.

* Protocole de priorisation pour les soins intensifs: «c'est vraiment un plan de catastrophe»*. TVA Nouvelles. 12 janvier 2022.

* Lagacé P. *La frustration de la population vaccinée envers les antivax*. Radio 98,5 Montréal. 11 janvier 2022.

* Dumont M. *Le vaccin contre la COVID, un critère d'admissibilité - entrevue avec Marie-Ève Bouthillier*. TVA Nouvelles. 4 novembre 2021.

* Porter I. *Le vaccin contre la COVID-19, un critère d'admissibilité à la greffe pulmonaire*. Le Devoir. 4 novembre 2021.

* Lagacé P. *Notre système de santé est sur le point de craquer. Devrions-nous cesser de prioriser les malades de la COVID?* Segment de l'émission Nos années 20, Téléquébec. 18 octobre 2021.

* Mourir ne s'improvise pas. Entrevue sur l'acharnement thérapeutique avec Marie-Eve Bouthillier. MATV. 24 mars 2021.

* Gobeil M. *Le protocole de triage en pandémie, un certain « miroir de notre société »*. Radio-Canada. 31 janvier 2021.

* Dumas G. *Québec se prépare à des choix difficiles dans le réseau de la santé*. Émission C'est encore mieux l'après-midi, Radio-Canada Ici Première. 12 janvier 2021.

* Lecavalier C. *Protocole de priorisation: c'est la chance de survie du patient qui tranchera*. Journal de Québec. 12 janvier 2021.

* Colpron S. *Visages du délestage*. La Presse. 13 janvier 2021.

* Hendry L. *Québec revises rules for who gets intensive care treatment if resources are limited*. CBC News. 11 décembre 2020.

* Cousineau M-E. *Nouvelles directives pour l'attribution des respirateurs artificiels*. Le Devoir. 6 novembre 2020.

* Lajoie G. *Le protocole de triage des malades de la COVID-19 fait débat*. Journal de Québec. 3 juin 2020.

* Chouinard T. *Un plan de triage pour faire de « choix déchirants »*. La Presse. 18 avril 2020.

* Cousineau M-E. *Qui aura droit à un lit ou à un respirateur s'il en manque durant la pandémie?* Le Devoir. 18 avril 2020.

* Lagacé P. *Covid-19 : un protocole de triage vient d'être établi pour les urgences du Québec, si la situation devait se dégrader*. Radio 98,5 Montréal. 9 avril 2020.

* Marcoux J. *Des choix difficiles en temps de pandémie*. Émission le 19h avec Julie Marcoux, LCN. 9 avril 2020.