# Le don, la dette et les figures de l'aidant. Le care singulier des parents-aidants d'adolescents atteints de mucoviscidose

Maï Le Du, Liolios Despina, Gilles Raveneau

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Maï Le Du, Liolios Despina, Gilles Raveneau. Le don, la dette et les figures de l'aidant. Le care singulier des parents-aidants d'adolescents atteints de mucoviscidose. Chemins de la formation, 2022, pp.103-130. hal-05070272

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Le don, la dette et les figures de l'aidant.
Le care singulier des parents-aidants
d'adolescents atteints de mucoviscidose

Maï Le Dû, Gilles Raveneau, Despina Liolios

Aider un proche malade chronique, handicapé ou en
perte d'autonomie du fait de l'âge est une situation qui
touche et touchera une grande partie de la population des
pays occidentaux : les progrès des prises en charge
médicales et les évolutions démographiques ont en effet
pour conséquence l'augmentation du nombre de personnes
ayant besoin d'aide pour la vie quotidienne. Cette activité
non professionnelle d'aide d'un proche dépendant,
longtemps socialement invisibilisée, est désormais entrée
dans le champ d'étude des sciences humaines et sociales,
donnant lieu à de nombreuses analyses, pluridisciplinaires.
La grande majorité de cette littérature scientifique
concernant les aidants dits « familiaux » est consacrée aux
personnes ayant la charge d'un parent âgé en perte
d'autonomie ; très peu de travaux concernent ceux qui, plus
jeunes, ont en charge l'accompagnement d'un enfant
malade chronique ou présentant un handicap. Outre la
supériorité quantitative des premiers (le nombre de
personnes dépendantes de plus de 60 ans bénéficiaires de
l'APA<fnref n="1" />, qui augmente d'ailleurs régulièrement, était de

<footnote n="1">¹ APA : allocation personnalisée d'autonomie.</footnote>
1 274 000 en 2016 contre 248 000 enfants bénéficiaires de l'AEEH<fnref n="2" />), cette invisibilisation persistante souligne qu'assumer les soins de son enfant, si lourdement handicapé soit-il, reste une évidence sociale.

Cette figure parentale est en effet atypique dans le paysage des aidants familiaux : le parent d'un enfant porteur de maladie chronique cumule les problématiques liées à la parentalité stricto sensu avec des difficultés spécifiques à l'accompagnement d'un enfant malade. Dans ce contexte, le cas des parents d'un enfant atteint de mucoviscidose est exemplaire. La maladie, transmise génétiquement, bénéficie d'un diagnostic néonatal précoce généralisé à tout nouveau-né voyant le jour en France. Cette découverte à un mois de vie conditionne donc d'emblée le projet parental : aux soins quotidiens de maternage « ordinaires » s'ajoutent très tôt des gestes et des attentions particuliers liés à la maladie. En conséquence, l'organisation familiale se trouve entièrement conditionnée par les contraintes induites par les risques morbides. Non seulement cette discipline n'autorise aucun répit, mais elle se poursuivra ad vitam aeternam, et de cela, les parents prennent très vite conscience. Ils vont alors peu à peu trouver un point d'équilibre en organisant la répartition des rôles parentaux autour de la maladie. Cette organisation, si elle apparaît finalement très conforme à la répartition sexuée « classique » des tâches et de la gestion mentale du quotidien de l'enfant (Blöss, 2016), a la particularité d'être rendue plus visible par la présence de la maladie. Les parents vont en effet généralement investir chacun un aspect de la vie de l'enfant : à l'un la « vie avec la maladie », à l'autre la « vie normale ».

Cet article explorera la spécificité de ces parents-là au sein des proches et des professionnels prenant part à l'accompagnement des enfants et adolescents atteints de

<footnote n="2">² AEEH : allocation d'éducation de l'enfant handicapé.</footnote>
mucoviscidose. Si toute une constellation d'aidants intervient dans leur vie, tous ne bénéficient en effet pas du même degré d'intimité et de la même confiance des jeunes. Parmi eux, les parents – pères et mères – ont bien un rôle singulier à jouer : par leur double engagement de parent et de soignant, ils sont de facto placés dans une position exigeante, aussi complexe qu'invisibilisée. À leur mission parentale « classique » s'ajoute en effet celle de collaborer et de relayer les professionnels soignants. Ils développent donc une forme de care qui leur est propre, associant les gestuelles et attitudes parentales spontanées avec une surveillance et des techniques de soins apprises à l'hôpital de façon très formelle lors d'un cursus d'« éducation thérapeutique ». Ils sont ainsi « pris » dans des logiques relationnelles de domination et d'émancipation par rapport à l'univers professionnel médical qui s'appuie sur leur vigilance indéfectible et éclairée, tout en veillant à garder une position d'expert. Les parents-aidants portent la double responsabilité d'accompagner leur enfant dans son développement vers l'autonomie tout en étant des « vigies sanitaires » désignées.

Après avoir présenté les spécificités de cette maladie chronique et les modalités de la recherche sur laquelle s'appuient nos réflexions, nous soulignerons l'omniprésence de la mucoviscidose dans la vie quotidienne des jeunes et la place centrale des parents-aidants. Nous tâcherons ensuite de dégager la spécificité du care développé par les parents et la place que chacun occupe dans cette configuration. Cela conduira à interroger la voie étroite empruntée par les parents-aidants, pris entre les injonctions médicales et les soins nécessaires à apporter à l'enfant et leur parentalité. Nous montrerons qu'ils sont pris à la fois dans des logiques paradoxales de domination et d'émancipation. Enfin, en réfléchissant à la particularité du dévouement parental, nous sommes conduits à interroger la
forme du don comme mesure de la relation engagée entre
les parents et les enfants. Nous verrons que le lien de
filiation conditionne le don et ce qui circule entre les
personnes.

# 1. Une enquête ethnographique sur des jeunes atteints de mucoviscidose et leur famille

Cet article s’appuie sur une recherche en cours<fnref n="3" /> centrée sur la compréhension du processus adolescent et le passage à l’âge adulte de jeunes (15-25 ans) atteints de mucoviscidose. Cette recherche vise à éclairer la compréhension des processus entravant ou facilitant ce passage, en intégrant non seulement les contraintes de la maladie mais aussi la perspective de la transplantation pulmonaire comme solution ultime à la mucoviscidose grave. Pour cela, l’enquête vise à recueillir et à analyser ce que les jeunes et leur famille peuvent vivre et dire qui puisse leur permettre de s’engager dans un projet de transplantation lorsque l’aggravation de la maladie le rend nécessaire.

Cette recherche est pluridisciplinaire mais les données et
le cadre théorique utilisés dans cet article sont ceux des
seuls ethnologues participant à la recherche. Le cadre
théorique du volet anthropologique de ce projet de
recherche se fonde sur une « approche relationnelle »
inspirée de l'héritage maussien (Mauss, 1969, 1978). Cette
perspective conçoit la réalité sociale à deux niveaux : ce
que font les acteurs et le système implicite auquel ils font

<footnote n="3">³ Il s’agit d’un projet intitulé « Adolescents et jeunes adultes atteints de muco-viscidose » (AJAM). Cette recherche pluridisciplinaire s’articule à un double financement : une recherche financée à partir de 2017 par Vaincre La Mucoviscidose, dirigée par H. Riazuelo, et d’une autre financée par l’Association Gré-gory Lemarchal, dirigée par M.-F. Mamzer, G. Raveneau et I. Sermet.</footnote>
référence. Cette approche relationnelle souligne également que le corps lui-même peut être abordé comme « un ensemble de relations » (Breton et alii, 2006). Le cadre théorique de cet article prend par ailleurs appui sur les théories du *care* en sciences sociales qui identifient un ensemble de pratiques destinées à prendre soin des autres (Molinier, Laugier, Paperman, 2009; Tronto, 2009; Laugier, Molinier, 2020). Dans ces théories, comme en anthropologie, le sujet est le produit des rapports sociaux et il n’est compréhensible que replacé dans ces rapports, souvent asymétriques. Associer à la théorie du *care*, la théorie anthropologique du don (Mauss, 1978, 2004; Godbout, 2004; Chanial, 2014) vise ici à montrer que les parents-aidants sont pris à la fois dans une relation de *care* et de don qui constitue une relation sociale totale (Mauss, 1978; Chanial, 2014). On fait alors l’hypothèse qu’elle est souvent reléguée dans nos sociétés occidentales modernes, et qu’elle est d’autant plus invisibilisée qu’elle se confond avec les relations parentales, comme c’est le cas ici dans le cas des parents-aidants d’enfants atteints de mucoviscidose. Cette dévaluation et cette invisibilisation seraient d’autant plus accentuées lorsqu’il s’agit de dons féminins et de dons de soins qui renvoient à notre fragilité humaine fondamentale et à notre dépendance infantile comme le suggère notre enquête.

L’enquête ethnographique mobilise les outils classiques de ce type de méthode et plus particulièrement des observations directes et participantes dans les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) des hôpitaux Necker et Cochin à Paris, un suivi ethnographique au long cours sur les lieux de vie de deux jeunes (un garçon et une fille) et leur famille, et trois entretiens biographiques longitudinaux (à 6 mois d’intervalle) avec 18 adolescents et jeunes adultes des deux sexes. La méthode biographique permet alors de rechercher
dans le passé d'un individu ce qui semble structurer ses comportements et ses manières de penser. Cette perspective permet de « comprendre comment, à chaque étape de la biographie, les attitudes et comportements sont déterminés par les attitudes et comportements passés et conditionnent à leur tour le champ des possibles à venir » (Fillieule, 2005).

Il s'agit ici d'articuler et d'intégrer les différents niveaux de recueil de données à travers le suivi ethnographique et les observations dans les CRCM, en portant attention aux situations, aux contextes et aux relations engagés. Ce type d'enquête ethnographique s'appuie sur une observation, participante ou directe, continue ou fractionnée, de milieux de vie, de situations et d'activités qui requièrent l'implication à la première personne de l'enquêteur qui doit trouver ses marques, incorporer des habitudes, s'initier aux contextes d'expérience, aux façons de vivre, de faire et de parler de ses enquêtés (Beaud, Weber, 1998 ; Cefaï, 2003, 2010). En ce sens, les épreuves ethnographiques jouent non seulement en tant qu'opération d'objectivation mais également comme travail d'intersubjectivation (Fassin, Bensa, 2008). Cette méthode vise ainsi à prendre en compte tout ce qui est présent dans la situation à observer et à l'inscrire dans le temps, d'où l'attention portée aux processus et aux changements susceptibles d'apprendre aux chercheurs quelque chose qu'ils n'avaient pas encore vu ou compris. Il s'agit de procéder par l'exploration et l'approfondissement de cas singuliers accessibles à l'observation, non pas pour y borner l'analyse, ou rester prisonnier de cas uniques, mais pour « en extraire une argumentation de portée plus générale, dont les conclusions seront réutilisables » (Passeron, Revel, 2005 : 9). Ce travail ne vise donc pas à simplifier la compréhension du processus d'adolescence chez les jeunes atteints de mucoviscidose comme celui de l'aide apportée par les parents, ou à
produire des généralisations intemporelles sur des liens entre des variables mais, au contraire, à découvrir de nouveaux éléments d'une situation ou des aspects nouveaux susceptibles de varier et d'affecter les résultats de la recherche (Becker, 2016).

Issus de la relation personnelle qu'entretient l'ethnologue avec ses interlocuteurs, dans un contexte et à un moment précis, le suivi ethnographique comme l'observation participante sont un travail de longue haleine qui produit des données qualitatives riches sur la vie quotidienne, les relations aux autres, les normes et les valeurs implicites des personnes enquêtées. Le suivi et les observations ne sont pas tant biaisés que médiatisés par un corps et un langage insérés dans une configuration de relations et une morphologie sociale. L'objectivité des connaissances produites revient ici à prendre en compte et à montrer les relations sociales et les découpages qui constituent ces connaissances.

L'analyse appliquée au corpus de données (entretiens retranscrits, carnets d'observation et de suivi ethnographique) est de deux ordres complémentaires. Un premier relève classiquement d'une analyse thématique horizontale où il s'agit à partir du corpus de faire émerger des thématiques transversales aux entretiens (Bardin, 1996 ; Remy, Ruquoy, 2019). Le second renvoie à l'analyse structurale des matériaux (Barthes, 1981 ; Bourgeois, Nizet, Piret, 1996 ; Demazière, Dubar, 1997). Il vise à dégager le sens des observations et des entretiens en allant au-delà de la signification linguistique et des comportements pour saisir le sens et la logique sous-jacente de ce qui est dit ou fait. Il cherche à identifier des dynamiques identitaires associées à des horizons temporels et à des appropriations subjectives différenciées. On y distingue trois niveaux de description du récit selon Barthes (1981) : fonctions, actions et narration. L'analyse structurale du récit consiste
ici à articuler les épisodes d'une histoire (les séquences) avec la structure de ses « personnages » (les actants) pour découvrir la logique du discours tenu à l'interlocuteur (les arguments). L'ensemble du recueil de données n'est pas exploité dans le cadre de cet article. Nous n'avons mobilisé que les données pertinentes disponibles se rapportant à la problématique poursuivie par ce numéro de *Chemins de la formation*.

## 2. La mucoviscidose, une maladie chronique omniprésente et invisible

Pour comprendre la spécificité de ces aidants que sont les parents d'enfants atteints de mucoviscidose, il faut d'abord saisir en quoi consiste cette maladie chronique et quelles en sont les contraintes. La mucoviscidose est une maladie génétique transmise par deux parents porteurs sains ou malades. Selon la gravité de la maladie, on observe plusieurs degrés d'atteinte somatique. Elle est le résultat de la mutation d'un gène qui affecte une protéine logée dans la membrane des cellules des muqueuses respiratoires et digestives. Son dysfonctionnement induit, entre autres, un épaississement du mucus qui tapisse les poumons et l'appareil digestif, créant de nombreuses difficultés dans le fonctionnement des organes. Le type de mutation varie selon les personnes et engendre un degré d'atteinte somatique variable chez les malades. Le dépistage à la naissance, préconisé en France depuis 2002, induit la mise en place d'un suivi thérapeutique régulier qui aura lieu tout au long de la vie de la personne, du diagnostic jusqu'à sa mort. Les nourrissons, les enfants et les adolescents sont suivis dans des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose pédiatriques (CRCM) jusqu'à 18 ans, et à la majorité, ils voient leur dossier transmis dans un CRCM pour adultes.
Les atteintes somatiques sont donc principalement respiratoires et/ou digestives. Au plan respiratoire, l'encombrement va favoriser des infections, une toux fréquente et productive. Il n'est pas rare que l'installation progressive d'une insuffisance respiratoire nécessite une greffe pulmonaire. Au plan digestif, le mauvais fonctionnement du pancréas rend impossible la digestion des graisses, des nutriments et des vitamines. Le foie et les voies biliaires sont également potentiellement affectés et dégradés petit à petit.

Au plan morphologique, la mucoviscidose ne se « voit pas ». Ses symptômes sont variables en type comme en intensité : des problèmes de transit, des difficultés respiratoires assorties de quintes de toux productives et d'infections respiratoires à répétition. Le jeune doit « cracher » son mucus pour l'évacuer et les infections peuvent être fréquentes, sévères et nécessiter des antibiothérapies récurrentes. Du côté digestif, les douleurs omniprésentes s'assortissent de diarrhées sévères ou, à l'inverse, de constipation se compliquant en occlusion. Le développement de diabète, conséquence du mauvais fonctionnement du pancréas, est fréquent. Le foie et les voies biliaires ne sont pas en reste, et il est possible que des cirrhoses apparaissent. Toujours au plan clinique, les articulations peuvent souffrir d'inflammations. Ajoutons enfin à cela une courbe de poids souvent basse en dépit des quantités de nourriture ingérées et de l'absorption recommandée de graisses et de sucres, sans compter une stérilité qui concerne 98 % des garçons.

On l'aura compris, les personnes souffrant de mucoviscidose supportent quotidiennement cet état de vie altéré qui ne se voit pas (ou peu) à l'extérieur du champ médical ou familial. Et pour cela, ils sont suivis de très près. Par l'équipe soignante d'une part, lors de consultations qui ont lieu au minimum tous les 3 mois à l'hôpital : des prises
de sang, des radiographies, des scanners, des analyses bactériologiques des crachats rythment la vie des jeunes atteints par la maladie. Cette surveillance, impérative, détermine les prises de médicaments et les hospitalisations. Le/la patient.e a donc affaire à un/une médecin référent, mais aussi à des infirmier.e.s, un/une kinésithérapeute, un/une secrétaire médical.e, des aides-soignant.es et un/une diététicien.ne lors des hospitalisations. C'est dire la place qu'occupent les soignants dans la vie des jeunes malades et de leur famille.

Ce suivi et ces traitements ne pourraient pas avoir lieu sans la présence constante des parents et des familles (les grands-parents sont souvent impliqués) qui sont des acteurs cruciaux de ce qui est, à bien des égards, une veille continue, nuit et jour. Les traitements, même lorsque « tout va bien » – c'est-à-dire que les symptômes sont discrets –, sont quotidiens et lourds. Le malade doit prendre impérativement des médicaments à chaque repas pour éviter les douleurs et empêcher une dénutrition. On doit y ajouter d'autres comprimés comme des vitamines, des suppléments en sel, des antibiotiques, pris parfois en continu, des corticoïdes. Du côté respiratoire, les inhalations de fluidifiants, de bronchodilatateurs, voire d'antibiotiques, sont régulières. Les séances chez le kinésithérapeute sont souvent quotidiennes, tant et si bien que la famille finit par apprendre les gestes techniques à pratiquer. Si l'enfant est diabétique, on devra aussi surveiller sa glycémie et lui injecter de l'insuline. Enfin, en cas d'infection pulmonaire, le jeune peut être hospitalisé pour recevoir une cure antibiotique par perfusion pendant 2 ou 3 semaines. Si l'état ne nécessite pas de surveillance continue, les cures intraveineuses peuvent avoir lieu à domicile par l'infirmière libérale qui vient 3 fois par jour pour poser la perfusion, les parents assurant la surveillance permanente.
Tant que l'enfant est petit, il est pris en charge par l'environnement familial et médical, au quotidien, nuit et jour. Le contrôle parental, souvent maternel, s'exerce sur la prise de médicaments, le respect des soins, la présence aux rendez-vous chez le « kiné » auxquels il faut l'accompagner, l'alimentation, le respect de l'hygiène, les fréquentations sociales et amicales (sources potentielles de contamination), la réduction de la fatigue, la surveillance de la cure antibiotique à domicile. Il en va de la santé et de la vie de l'enfant. Il n'est pas rare que les parents amènent les enfants à l'école en faisant de longs trajets en voiture et ajustent leurs activités professionnelles pour se rendre disponibles. Certaines mères ne travaillent plus ou choisissent des postes proches de la maison. Des familles se mettent ainsi à disposition de leur enfant malade, s'installent près des centres de traitement, voire déménagent de loin (par exemple, dans le cas de Jérôme<fnref n="4" />, de La Réunion vers Paris) pour faciliter le suivi médical. Le quotidien d'un jeune enfant atteint de mucoviscidose est jalonné de gestes et séquences thérapeutiques qu'il ne peut pas faire seul jusqu'à l'adolescence. Le dévouement de la famille fait ainsi partie intégrante de sa prise en charge.

Comment la famille trouve-t-elle les ressources pour assumer cette responsabilité ? La nécessité d'exercer des soins et une vigilance continue donne une place singulière aux parents de l'enfant malade et en fait un acteur crucial de la prise en charge thérapeutique et de sa réussite. Les ressources sont fréquemment trouvées au sein de la famille elle-même qui s'organise pour apprendre à prodiguer des soins, se reconvertit, arrête de travailler, déménage. Certains grands-parents et fratries de parents se forment afin d'être en mesure de s'occuper de l'enfant s'ils viennent à le garder. On a ainsi pu observer des familles élargies venir assister aux séances d'information et d'éducation

<footnote n="4">⁴ Les prénoms ont été modifiés dans un souci d'anonymisation.</footnote>
thérapeutique organisées par le CRCM pédiatrique. Ce
service hospitalier spécialisé peut être un véritable lieu de
ressources pour la famille. Des relations d'étayage et de
confiance se nouent fréquemment entre les parents et
l'équipe soignante, consolidées par de longues années de
relation et de soin au long cours. Mais tel n'est pas toujours
le cas ; certaines familles connaissent une errance
thérapeutique, en lien avec la perte de confiance suscitée
par l'aggravation de la maladie de leur enfant ou sous l'effet
de la séparation des parents et/ ou de la dépression de l'un
des deux.

L'accueil d'un enfant porteur de mucoviscidose reste
quoi qu'il en soit une épreuve dans la vie des parents dont
l'organisation va être conditionnée par l'accompagnement
du ou des enfants malades. La mère y trouve une place toute
singulière. On sait à quel point, même lorsque « tout va
bien », les charges domestiques et éducatives lui sont très
ordinairement dévolues (Cresson, 2004). C'est le cas ici
aussi et d'une manière qui interroge particulièrement.

3. Parentalité et travail domestique
du care auprès des enfants atteints
de mucoviscidose

La recherche a permis de mettre en évidence que les
couples parentaux<fnref n="5" /> s'installent dans un schéma
organisationnel très conforme à celui habituellement décrit
dans la littérature concernant la population générale (Blöss,
2009, 2016; Chauffaut et Dauphin, 2012). Le double
constat d'une « surproduction domestique et éducative des
femmes et de l'invisibilisation de cette surproduction »
(Cresson, 2004) est ici globalement conservé.

<footnote n="5">⁵ Notre recherche ne nous a permis de rencontrer que des couples hétérosexuels.</footnote>
Le poids des contraintes quotidiennes ne fait finalement qu'amplifier – et le mot est faible – la charge du travail de care – au sens défini par Molinier (Laugier, Molinier, 2020) – assumée majoritairement par les mères. Les pères d'enfants atteints de mucoviscidose interviennent souvent au début de la vie de l'enfant malade puis plus ponctuellement, pour résoudre des difficultés ou participer aux décisions importantes. Dans nos observations, sur les 50 premières consultations suivies dans un CRCM pédiatrique, nous avons comptabilisé 31 séances pour lesquelles la mère était seule accompagnante, 17 avec les 2 parents, 1 avec la grand-mère maternelle seule et 1 avec le père seul. Parmi les 17 consultations pour lesquelles les parents étaient conjointement présents, 8 concernaient des petits de moins de 2 ans contre une seule lorsque la mère était seule présente. Lors de la présence des 2 parents, nous avons observé 6 situations de conflit à résoudre (avec l'école, une équipe soignante d'une autre ville, le médecin, un kiné), situation jamais observée lorsque la mère était seule.

## Des rôles parentaux distincts

La présence de la maladie au sein du quotidien familial apporte une visibilité plus grande à cette classique répartition des tâches qui, ici, va prendre une forme spécifique. Chacun des parents va en effet investir différemment les espaces de vie de l'enfant : l'un investira le côté « maladie », l'autre plus la « vie normale ». Investir « l'espace maladie » de la vie de l'enfant signifie assumer les charges logistiques et mentales du suivi et des soins de l'enfant atteint de mucoviscidose telles qu'elles ont été décrites précédemment. Administrer les traitements – ou veiller à ce que l'adolescent y pense –, pratiquer des soins, se rendre aux consultations médicales, chez le kinésithérapeute, adapter les repas aux besoins spécifiques imposés par la pathologie sont des tâches majoritairement
assumées par les mères. Les jeunes interviewés le relatent souvent, à l'instar de Paul, 19 ans : « *Alors, ma mère est celle qui gère tout ce que je gère pas ou tout ce que je gère mal, du coup, du genre... Non, mais c'est elle qui s'occupe genre de l'administratif encore beaucoup, des médicaments quand je rentre de soirée et que... voilà, que j'oublie de le faire, y a toujours mes médicaments que j'ai pas pris pour la soirée, qui m'attendent sur la table, c'est... enfin, c'est elle qui gère tout ça* ».

Mais cette répartition ne concerne pas exclusivement des gestes pratiques ; la communication sur la maladie et les symptômes, les doutes, les peurs sont également souvent réservés à la mère. Avec l'autre parent, la maladie ne sera souvent évoquée qu'au retour de la consultation trimestrielle ou du bilan annuel, ou lors d'un événement exceptionnel. Le reste du temps, elle sera tout simplement occultée. Ainsi, Anne explique à propos de son père : « *Je parle pas beaucoup avec lui de ma maladie, parce que je sais que c'est plus ma mère qui gère ce genre de trucs. [...] Je fais plus des choses qui me plaisent, plus de loisirs avec lui [...] Parler de l'école, ça arrive. Mais ma maladie, quand je lui en parle, il fait... il fait les yeux ronds. [...] Il comprend pas tout en fait, et du coup, on est obligé de lui réexpliquer. [...] Et avec ma mère, je lui en parle, c'est plus le regard naturel qu'elle me porte.* » Ou encore Roxane : « *Mon père parle pas beaucoup [...] Ma mère, on parle beaucoup plus [...] mon père, il a un rapport à cette maladie qui est super dramatique.[...] Alors que ma mère est hyper, hyper pragmatique, hyper logique. Elle se laisse jamais abattre par ses émotions en tout cas* ». Les mères qui occupent cet espace du care exercent leur fonction maternelle en s'y dévouant pleinement, discrètement, dans une parfaite invisibilité sociale : celles que nous avons rencontrées ne revendiquent pas la charge imposée par la maladie de leur enfant et respectent généralement
l'injonction de discrétion qui leur est faite. Ainsi Évelyne, employée dans un laboratoire d'analyses médicales, n'a parlé qu'à une collègue de l'équipe. « *Je ne veux pas qu'ils aient peur que je sois absente souvent, dit-elle. Je l'ai dit au patron pour les jours enfant malade, mais sinon je prends des demi-journées pour les consultations, personne n'a besoin de savoir* ».

Dans cette configuration de couple parental, les pères interviennent toutefois ponctuellement. Ils viennent aux consultations lors de situations exceptionnelles comme des gestions de conflit avec les équipes ou lors d'une difficulté maternelle à soutenir. Le père de Mathilde, 7 ans, est venu à la consultation pour demander conseil au médecin au sujet d'un conflit qui oppose la famille à la professeure des écoles au sujet de l'administration des médicaments. Le père d'Enzo, lui, vient pour affronter les remontrances annoncées du médecin car la famille a eu recours à une pratique de soins « alternative » non validée par le système conventionnel : « *Là, pas le choix, je monte au front !* » nous dit-il. Il intervient pour soutenir sa compagne, affirmer la cohésion et l'autonomie du noyau familial vis-à-vis de l'équipe médicale. Nous n'avons pas, dans notre corpus, de famille monoparentale qui nous offrirait une observation différente.

Dans certains couples, toutefois, le père est totalement investi dans la gestion de la maladie de son enfant ; il va alors l'accompagner à chaque consultation hospitalière, prendre part aux décisions médicales, apprendre et pratiquer les gestes de kinésithérapie. Cet investissement va souvent s'exprimer plus publiquement, par exemple, par la défense des droits de l'enfant en milieu scolaire ou par l'organisation d'événements pour récolter des fonds pour les associations de malades. Dans ces familles, si les tâches imposées par la maladie sont plus partagées, certains secteurs semblent rester l'apanage des mères. C'est ce
qu'explique le père de Léo : « Moi j'ai plus un rôle pratique, sa mère plus de sensibilité, c'est normal, une mère, quoi [...] Je prépare les médicaments et je gère l'approvisionnement surtout, mais le suivi des devoirs, c'est elle qui le fait. Moi, j'étais au conseil d'école, au CA du collège puis du lycée, je monte souvent au créneau à ce niveau-là ». De même, le père de Jean reconnaît que, « c'est elle (sa femme) qui était présente et qui gérait presque tout quand il était petit parce que c'est elle qui était là le soir à la maison. On était organisés comme ça, moi le matin, elle l'après-midi et le soir. Les médicaments, c'est elle qui les prépare encore aujourd'hui, elle lâche pas, même s'il est grand maintenant. Le sport, le ciné, c'est plutôt moi, on aime les mêmes trucs, et je suis impliqué dans le comité course des Virades du coup. Sa mère donne un petit coup de main souvent, mais pour ça pas trop ».

*De parents à soignants, une frontière ténue*

L'espace de vie de la famille est d'emblée impacté par la maladie. Afin de limiter les risques d'infection des poumons, le monde médical et soignant leur apprend très tôt la nécessité de nettoyer et désinfecter toutes les surfaces du lieu de vie. De nombreux interdits sont prescrits en prévention : pas de plantes vertes, pas d'aquarium, pas d'animal domestique. La vigilance sur l'entretien du linge doit être stricte, les éponges et autres « nids à microbes » doivent disparaître. La liste est longue des détails auxquels les parents doivent faire attention chez eux comme à l'extérieur. La vie quotidienne est régie par la maladie de l'enfant.

Les parents sont placés dans une situation d'hyper-vigilance permanente et la délégation à un tiers est difficilement envisagée. Il est en effet complexe de faire confiance à une autre personne tant les conséquences d'une lacune dans les soins ou simplement dans l'observation attentive des symptômes peuvent avoir des conséquences
graves sur la santé de l'enfant. Au-delà de la confiance, on comprend dans les discours qu'il est compliqué de déléguer une telle charge et une telle responsabilité du fait de la complexité de l'organisation de la vie que la présence de l'enfant malade implique. C'est ainsi que lors d'une réunion avec d'autres parents, le père de Timéo fait des envieux en parlant de sa mère infirmière : « *Pour nous c'est pas du jeu, la grand-mère est infirmière, alors sa maison c'est un vrai hôpital ! Mais on ne le confierait à personne d'autre* ». Ces parents sont donc souvent bien seuls à assumer un quotidien fait de règles d'hygiène draconiennes et de soins.

Le temps familial quotidien est lui aussi réorganisé durablement. Si toute la famille voit son équilibre bouleversé par l'arrivée d'un enfant, la différence est qu'ici, la contrainte ne s'estompera pas au bout de quelques semaines. C'est sur la durée qu'il faudra veiller. Même les vacances nécessitent une anticipation et une organisation particulière. Le lieu n'est pas choisi par hasard, souvent préféré proche d'un hôpital, la pharmacie doit être accessible et il faut souvent prévoir des rendez-vous réguliers avec un kinésithérapeute localement. Tout cela laisse donc peu de place à l'insouciance et la spontanéité.

Ces hommes et ces femmes développent donc une parentalité particulière, modelée par la maladie, construite autour du soin et souvent pétrie de peurs, d'ailleurs légitimes. Comme évoqué précédemment, à la différence des angoisses rencontrées par tout parent « débutant », celles-ci ne pourront pas s'apaiser simplement avec le temps et le développement physiologique de l'enfant, au contraire. Plus l'âge avance, plus les risques et les perturbations progressent, obligeant les parents à prendre conscience de l'impossibilité de la guérison.

Parallèlement, ils sont investis par les médecins et les soignants d'un rôle de collaborateurs pour lequel ils reçoivent une formation d'abord empirique au cours des
consultations et des hospitalisations, puis très formelle par un cursus dit « d'éducation thérapeutique ». Au fil du temps, ils se muent en parents-soignants, soumis à la double – et terrifiante – injonction d'être de « bons parents » et de « bons soignants » alors même qu'ils portent en eux la responsabilité de la transmission de la maladie, et qu'ils sont informés que l'état de santé de l'enfant se détériorera inéluctablement à plus ou moins longue échéance. Il leur reste donc à déployer des trésors d'énergie et d'inventivité pour créer une manière supportable de se projeter dans l'avenir et de prendre soin de cet enfant qu'ils ont fait naître malade et qu'ils verront vraisemblablement mourir. Le *care* qu'ils pratiquent est d'autant plus banalisé et invisibilisé qu'il suit l'injonction qui leur est faite – aux mères surtout – d'être dévouées à leur enfant. Il ne donne donc lieu qu'à peu de reconnaissance sociale : quoi de plus évident socialement qu'une mère prenne soin de son enfant, quitte à interrompre sa vie professionnelle ?

Le médecin, quant à lui, va investir le champ parental dans une forme d'association, selon les cas, plus ou moins consentie par les parents du jeune : il participe aux décisions familiales comme le choix des lieux de vacances et des activités extrascolaires, allant jusqu'à intervenir dans l'orientation professionnelle, soumise à discussion lors des consultations. Le médecin de Léa l'a ainsi découragée d'entreprendre des d'études de médecine, évoquant les risques infectieux encourus ; de même celui de Paul l'a mis en garde contre le rythme professionnel trop éprouvant pour devenir boulanger.

Un contrôle médical et psychosocial de la fonction parentale s'installe de fait, à la fois consenti – voire plébiscité – par les parents les plus anxieux et craint par d'autres qui se sentent jugés et contraints. La visite des lieux de résidence par l'infirmière coordinatrice pour organiser les prises en charge à la maison est ainsi perçue
tantôt étayante, tantôt menaçante par les familles en fonction de leur histoire et de leur relation avec les équipes hospitalières. La soumission au regard du psychologue – qui fait partie du parcours de soins – est également perçue différemment selon les personnalités et les structures familiales. Ces praticiens sont en effet implicitement investis de la compétence de porter un regard critique sur la qualité de la fonction parentale, regard qui sera très diversement reçu.

### 4. La voie étroite des parents-aidants, entre logique de domination et d'émancipation

La rencontre et la vie avec la maladie entraînent un profond bouleversement dans la vie des familles qui placent les soignants à une place déterminante et les parents à celle d'auxiliaire et de relais des soignants. La mucoviscidose requiert donc un partenariat étroit entre le patient, la famille et les équipes soignantes. Mais cette collaboration ne se fait pas sur un pied d'égalité. Le savoir médical est aussi un pouvoir. Michel Foucault en a fait la magistrale démonstration (1963, 1975). Les prescriptions médicales, les conseils, les préconisations, « l'éducation thérapeutique » elle-même ne sont pas véritablement laissés au libre choix des familles, mais ils se conjuguent bien souvent sous la forme d'obligations, voire d'injonctions. La préconisation devient ainsi prescription. Le glissement, imperceptible, apparaît justement en cas de désaccord ou de conflit entre les familles et les soignants, en particulier les médecins.

Plusieurs attitudes existent. Certaines familles préfèrent ne rien dire, voire cachent au corps médical certaines de leurs décisions ou de leurs actions. La famille de Julien, par exemple, démunie par la maladie, verse dans les médecines alternatives et cache aux soignants du CRCM les
consultations et les soins qui sont prodigués par ailleurs à l'enfant par peur du jugement, de la désapprobation et des réactions véhémentes des professionnels. D'autres familles comme celle d'Arthur négocient et discutent en cas de désaccord, doutent du choix à faire, prennent soin de trouver un compromis avec les soignants, de peur de rentrer en conflit ouvert et d'être stigmatisés comme de « mauvais parents » qui mettent en danger la vie de leur enfant. D'autres enfin, tout en craignant les conséquences d'un conflit avec le corps médical, expriment leur désaccord, agissent à leur manière et entrent en opposition sur tel ou tel point avec l'équipe médicale, sans rompre toutefois le suivi nécessaire et le partenariat étroit avec les soignants. Ce qui se joue souvent à cet endroit sont moins des questions et des décisions de santé à proprement parler – bien qu'elles soient nécessairement présentes – que des préoccupations éducatives de place et de rôle parentaux charriées par ces frottements entre l'institution médicale et l'institution familiale. Chacune a ses prérogatives et lorsque l'une empiète sur l'autre, des conflits surgissent inévitablement. Sans compter qu'un médecin, un infirmier ou un psychologue peut être aussi parent et qu'il ou elle, en prescrivant des soins ou en conseillant certaines choses, peut aussi imposer sans le vouloir des conceptions ou des attitudes qui ne relèvent pas seulement du médical mais aussi du parental, de l'éducatif, voire de conceptions socioculturelles propres à son milieu.

Les médecins, les infirmier.e.s, les kinésithérapeutes et les psychologues qui interviennent auprès des familles, des enfants et des adolescents, bien que très investis, à l'écoute et bienveillants, prennent parfois des positions entre eux sur des éléments de vie personnels et familiaux qui sortent du contexte médical stricto sensu et qui constituent des formes d'immixtion dans la vie des familles et des jeunes patients. Sous couvert d'arguments d'hygiène ou de fatigue de
l'enfant, il arrive ainsi qu'ils débattent du bien-fondé d'une
garde alternée en cas de séparation des parents, ou encore du
choix d'un établissement scolaire. La frontière entre
protection et ingérence peut ainsi parfois paraître ténue et la
réception de l'avis par les familles est diversement vécue.
Des conflits d'ailleurs existent parfois entre des familles et
l'équipe hospitalière.

Les jeunes malades qui suivent mal leur traitement affectent beaucoup l'équipe médicale : kinésithérapie peu ou non faite, complication non signalée à l'équipe, traitement mal pris... Kevin en est l'exemple type : 17 ans, une forme assez modérée de mucoviscidose. Son attitude est insupportable aux yeux des soignants parce que, comme en témoigne l'infirmière, « c'est notre échec qu'il nous renvoie, c'est qu'on n'a pas réussi à le toucher avec nos explications ». Son médecin, elle, estime que Kevin la met devant son impuissance : « Moi, je ne peux plus rien, je n'ai pas réussi à lui faire comprendre, je jette l'éponge ».

La mucoviscidose en tant que maladie somatique grave peut venir entraver ponctuellement ou durablement le processus d'autonomisation des adolescents vers leur vie d'adulte. Cela s'observe par la place centrale occupée par les parents (les mères en particulier) et par l'équipe médicale qui suit l'adolescent depuis son plus jeune âge, comme par le contrôle qu'ils exercent sur sa compliance aux soins. Or, l'efficacité du « travail de la maladie » (Pedinielli, 1987) des adolescents dépend d'un pré-travail d'élaboration des parents et des proches qui permet d'apaiser leurs angoisses, leur culpabilité et leurs projections. Ce travail d'élaboration parental ne peut se faire à son tour sans une prise d'autonomie suffisante vis-à-vis des soignants et des injonctions médicales, nécessaire à l'acceptation d'une fonction parentale associée à des soins. C'est ce travail-là qui permet de trouver cette place si spécifique d'aidant familial ici, une place équilibrée, ajustée entre les exigences
éducatives parentales et celles des soins. C'est à cette aune
que les parents pourront alors accompagner leur adolescent
vers une prise d'autonomie progressive dans le relai de ses
soins comme de sa vie sociale et affective.

La demande d'autonomie des jeunes s'adresse aussi bien
aux parents qu'aux soignants. On sait qu'il existe une tension
entre la reconnaissance abstraite des droits des patients et
leur contestation dans le concret des soins ou de
l'information qui sont entre les mains des professionnels. Il
existe toutes sortes de stratégies pour conduire le patient et
sa famille à valider les choix thérapeutiques de l'équipe
médicale (Fainzang, 2005). La vie et les préoccupations des
adolescents ne sont pas réductibles à la rationalité médicale,
loin s'en faut. Mais celle-ci est progressivement intégrée par
les aidants familiaux, encadrés et soutenus par le corps
médical dans sa volonté d'éduquer les familles à réaliser des
soins. L'autonomie des jeunes se réaliserait alors dans une
logique du care où les parents et les familles négocieraient
dans le travail domestique les contraintes et les injonctions
médicales (Raveneau, 2020).

L'autonomie implique cependant la possibilité de décider
de son traitement et celui-ci peut potentiellement contrevenir
aux prescriptions médicales. L'autonomie du jeune patient
s'accomplirait alors à travers des réalités différentes, prises
entre contrôle social et émancipation. « Elle peut être tout à
la fois appropriation du savoir médical comme ressource
face à l'incertitude, maîtrise technique d'un traitement
sophistiqué, refus du contrôle médical a posteriori, ou
encore non-compliance argumentée » (Ménoret, 2015).
L'autonomie peut aussi s'exercer contre le modèle médical
lui-même, à l'instar de Kevin qui insupporte l'équipe
médicale : « Il a une gueule d'ange, on lui donnerait le bon
Dieu sans confession. Mais il ne fait rien correctement [...].
C'est agaçant parce que s'il suivait bien ses traitements il
irait parfaitement bien ! ».
## Conclusion :
Le don, la dette, la mucoviscidose et la vie

En réfléchissant à la particularité du dévouement familial, et tout particulièrement maternel, qui tient pour de nombreuses mères du sacrifice de soi, la question du don se pose comme un phénomène central. Le rôle parental ici ne constitue pas une véritable rupture comme c'est souvent le cas pour d'autres aidants. Les parents assurent leur fonction que tout un chacun dans l'entourage considère comme « allant de soi ». Dans les faits, l'investissement des parents d'enfants atteints de mucoviscidose n'a rien de comparable avec les parents « ordinaires », comme nous l'avons vu. La mère s'investit souvent dans un don qui semble sans contrepartie. Dans la perspective qui nous occupe ici, le lien de filiation conditionne le don et ce qui circule entre les personnes.

Il faut alors s'interroger avec Mary Douglas (1990) sur le fait qu'il n'y aurait pas de don gratuit, mais une nécessité institutionnelle ou bien encore une morale vécue comme une obligation, difficile à transgresser. Les parents-aidants s'inscriraient dans une forme de don que l'on peut provisoirement formuler comme la nécessité de faire face à la maladie de son enfant, de répondre à la demande vitale du proche vulnérable, pour conserver la reconnaissance sociale et l'estime de soi. Dans ce cadre, la contrepartie du don de soi parental serait une forme de reconnaissance sociale et morale de leur rôle auprès de leur enfant. Cette reconnaissance est toutefois faible et d'autant plus invisibilisée qu'elle se superpose au rôle parental qui
consiste à prendre soin des enfants, plus fortement encore
pour les femmes. Mais il y a plus si l'on prend au sérieux
l'hypothèse que se priver du droit au retour ne signifie pas
qu'il n'y a pas de retour.

La forme de don de soi parental dont nous avons vu la
profondeur précédemment implique une dette impossible
car elle est infinie. En ce sens que même si l'enfant malade,
devenu adulte, voulait payer sa dette à ses parents – et à sa
mère en particulier – pour avoir pris soin de lui au jour le
jour, il ne le pourrait pas. Le don est ici sans contrepartie à
proprement parler. La seule contrepartie envisageable est
celle d'une forme similaire, elle aussi infinie. Ce n'est pas
tant de la reconnaissance dont il s'agit ici, bien qu'elle ait
aussi sa part, que de la gratitude. Parce que la gratitude a un
lien fondamental avec le temps. Elle est une forme de
reconnaissance qui n'a ni début ni fin.

Elle ne s'éteint pas avec un « merci », avec un contre-
don, un bien ou une somme d'argent comme on solde une
simple dette. Lorsque le sujet comprend que ce qu'il a reçu
c'est la vie, le don de la vie et de la préservation de cette
vie, le souci de l'autre jusqu'à l'oubli de soi parfois, le souci
de l'enfant hier, aujourd'hui et demain, alors la seule issue
possible est celle d'une gratitude ouverte et réconciliée avec
cette « dette de vie » incommensurable parce qu'elle est
inaugurale et matricielle. En ce sens, la reconnaissance de
l'engagement des parents et le remerciement n'épuisent
jamais le merci de la gratitude. C'est un remerciement infini
car il ouvre une dette autant vers le passé que vers l'avenir.
Il n'a pas de clôture. Il charrie toujours un reste quel que
soit son âge, ses expériences, ses réussites ou ses échecs.

C'est ce « Je-ne-sais-quoi » et ce « Presque-rien » dont
parle admirablement Vladimir Jankélévitch (1980). Le
« Je-ne-sais-quoi » est le fait que j'existe, que je suis libre
et vivant en lien avec d'autres. Lorsqu'il est présent, il nous
comble, et lorsqu'il est absent, il nous remplit de regrets et
d'inquiétude. « Comme toutes les choses très importantes,
plus elles jouent un grand rôle dans notre vie, plus elles sont
impalpables, invisibles et manipulables » (Jankélévitch,
1980). Le don des parents-aidants comme la gratitude des
enfants est précisément cet horizon invisible, si
difficilement dicible. Ce point de suture « pneumatique »
(Jankélévitch, 1980) est ce qui permet de se réconcilier avec
la partie la plus floue et la plus fragile de soi-même, tant du
côté des parents que des enfants, dans une forme de don de
relation réciproque (Papilloud, 2002). La qualité de cette
reconnaissance et son intégration au tissu relationnel entre
les parents et les enfants sont en rapport avec le vécu
familial et le point d'équilibre entre le souci de l'enfant
vulnérable et la prise d'autonomie du jeune, entre la volonté
de protéger l'enfant et la volonté de le rendre libre, y
compris de soi-même en tant que parent.

Le don de relation pneumatique entre les enfants et les
parents-aidants semble alors ouvrir un espace partagé
d'acquiescement au monde, incluant cette part de
vulnérabilité et d'inquiétude jamais éteinte, ce sentiment
d'être en dette sans pouvoir le combler, de l'accepter sans
ressentiment et d'y répondre par un élan vital. Ce qu'on
pourrait résumer peut-être par amour partagé. Un amour
sans condition, libre, de l'ordre du don gratuit et non de
l'ordre du donnant-donnant. Un amour entre *Philia* et
*Agapé*, dont la qualité et la vertu se conjuguent à l'histoire
si particulière des familles d'enfants atteints de
mucoviscidose. Chacune est singulière et pourtant toutes
sont marquées de points communs et d'expériences
partagées dont nous avons tenté de rendre compte.
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