- Elias, N. (2007). The Fishermen in the Maelstrom. In : Involvement and Detachment, revised edition, 105-178. Dublin : University College Dublin Press.

- Cité par Stern et al., (1971).

- L’éblouissement n’est pas un épiphénomène des séquelles des AVC (cf. mon expérience personnelle, infra).

- Je me suis « amusé » et aussi par confort personnel à me rendre systématiquement en sandales aux séances de kinésithérapie au centre de rééducation. D’une part je suis habitué à randonner y compris de longues distances et en terrain accidenté en sandales, d’autre part je m’efforçais à réussir en sandales là où des chaussures de sport étaient requises pour tenir en équilibre, sauter, dribbler, se déplacer pour attraper une balle, etc. Surtout, cela me rapprochait des kinésithérapeutes qui portaient toutes et tous des chaussures ouvertes de type claquette en cuir… sauf ma kinésithérapeute référente qui portait des chaussons de danse. À la fin de mon séjour au centre, j’arborais en plateau de kinésithérapie et dans tout le centre une paire de running neuves (Nike®) spécifiant que je commençais à considérer le travail kinésithérapique comme plus proche d’une activité physique et sportive (objet de mes pratiques ante-AVC et de mes enquêtes professionnelles).

- Citant les travaux de Lorenze E.J., Cancro R., (1969). « Dysfunction in visual perception with hemiplegia : Its relation to activities of daily living », Arch Phys Med Rehab, 50 : 514-517, June.

- En France, le dossier de demande de RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) est largement organisé autour des mêmes thèmes, aujourd’hui encore.

- Dans le format électronique du livre.

- Nous avons pu le constater cet automne 2022 au centre de rééducation pourtant considérée comme « plus dynamique et plus jeune » (dixit les ergothérapeutes) que l’autre centre de cette ville étudiante de province.

- Pour paraphraser un article célèbre : Marcel Mauss, (1921). « L’expression obligatoire des sentiments (rituels oraux funéraires australiens) », Journal de psychologie, 18.

- M. Darmon présente les sociologues « comme les scientifiques spécialistes de la classe sociale », 22.

- D’un sociologue, d’extraction populaire, enseignant-chercheur dans une université de sciences du sport depuis 1996 dans une ville étudiante de province. Mon ancrage familial populaire et rural infuse obligatoirement mes manières de penser, d’agir, de ressentir, de parler, etc. comme je l’indiquerai au fil des développements de mon expérience.

- Dans un échange de courriels à propos de ce texte. L’expression constitue un clin d’œil humoristique au “nouveau” parti politique en France d’extrême droite.

- L’accident vasculaire en ce qui me concerne n’était pas prévisible par des facteurs de risque (cholestérol élevé, hypertension, etc.) et/ou un héritage familial prédisposant à ce type de problèmes sanitaires.

- … pour l’instant et avant une éventuelle récidive toujours possible (au moins théoriquement avant mon opération du foramen ovale poreux en décembre 2023). Selon l’expression médicale je suis en phase de « récupération » de mes sensations et capacités antérieures… sans que personne ne sache trop l’étendue possible de cette récupération. Mon hémiplégie s’est transformée en hémiparésie, de moins en moins sévère.

- Cité par Gomez.

- D’autres séquelles des AVC seront évoquées en filigrane comme un déficit de force (parésie) et la spasticité de mon côté corporel gauche toujours présente plus d’une année désormais après le dernier AVC, m+15 : rigidité-tétanie permanente de mon bras et de mon épaule gauche, engourdissement de mon bras et jambe gauches, sensation d’une gêne sous la voûte plantaire gauche, troubles de la mémoire, de la cognition, notamment les possibilités de se concentrer ou bien de mémoriser des images, des visages, des RDV. Les règles des jeux proposées lors des séances d’ergothérapie ont donné lieu à des échanges parfois truculents (pour moi !) avec les soignantes : je critiquais et modifiais les règles, les complétais, tout en étant incapable de m’astreindre aux consignes a priori simples sur lesquelles j’avais toujours à redire (par leur caractère peu clair, voire ambigüe). Encore aujourd’hui je ne sais pas si réellement les règles étaient ambiguës ou bien si par déni de mes difficultés je complexifiais les règles pour me rassurer sur mes capacités de réflexion et de critique (qui font partie de mes compétences et vigilances professionnelles à propos des questions et réponses possibles dans des grilles d’entretiens ou des questionnaires d’enquête)… Une séquelle est définitive : la perte d’une partie de mon champ visuel gauche… qui participe des déséquilibres et étourdissements vécus et ressentis lors de mouvements brusques notamment. Perte visuelle qui est directement incapacitante comme la contre-indication à la conduite d’un véhicule routier classique.

- En opposition radicale avec les valeurs familiales qui soulignaient l’importance de l’endurance et de la résistance à la douleur, à la fatigue, etc. Mon père, dont une partie de son activité professionnelle consistait à animer des bals populaires ou de mariage, était le premier sur la scène de la fête et systématiquement le dernier debout-éveillé…

- J’ai eu aussi au moins deux fois des phlegmons qui m’ont conduit aux urgences dont une fois à Mamoudzou (Mayotte), un séjour hospitalier mémorable… La solution pratique (une croyance efficace ?) adoptée a été de porter jour et nuit une chèche autour du cou ; depuis, je n’ai plus d’angine donc plus de phlegmon non plus…

- L’anesthésie générale subie-vécue avait considérablement réduit mes capacités de concentration et de mémorisation, sans que personne ne me prévienne de ces possibles effets secondaires. Ce qui m’avait perturbé lors de ces ultimes révisions.

- Ce modèle apparaît comme particulier dans les récits de maladie : le modèle du « coup de tonnerre dans un ciel bleu » touchant une personne active, plutôt jeune, souvent fortement dotée en capital social et/ou culturel (Darmon, 2021 : 44 et s.). Mis en scène dans le film Un homme pressé (2018) avec Fabrice Lucchini.

- La Peaulogie. http://lapeaulogie.fr.

- https://sfshp.wordpress.com.

- Avant même l’invention du mot « sociologie » au milieu du XIXe siècle. J’ai la fierté d’être le premier sociologue à y avoir publié un article scientifique…

- Moins inconfortable puisque mes neuropathies côté gauche sont particulièrement « repérables » lorsque je suis allongé au contact direct d’un drap, sous une couette. Déplacer mon bras ou ma jambe gauche sous le drap multiplie les sensations inconfortables de fourmillement intempestif et « exagéré » à proportion du mouvement esquissé. Les raideurs de ce côté corporel « tranchent » avec la supposée position de détente allongée… ce qui accentue encore le décalage sensible et mon inconfort ressenti.

- Que j’avais réclamé à mon épouse dès les soins intensifs au CHU… soit dans le mois suivant l’AVC 2.

- … lues dans le détail seulement à M+7.

- Casque anti-bruit, bras replié ou chèche devant les yeux pour me protéger de la lumière du jour, sieste dès que le besoin s’en ressent, etc.

- J’ai vécu deux moments de confusion temporaire, un médecin de garde a évoqué à ce propos un « ictus amnésique ». Lors de l’un de ces moments de confusion pendant quelques minutes, j’avais complètement oublié le fait d’avoir même vécu deux AVC… ce qui a induit une angoisse terrible lorsque je me suis souvenu de ce qui m’était arrivé par l’intermédiaire justement de mes paralysies qui étaient plus fortes à l’époque et entravaient tout à fait la moindre de mes actions.

- Notamment au regard d’autres conséquences liées à des accidents routiers ou bien des accidents de la vie quotidienne comme les brûlures graves (Dubuis, 2014). Au centre de rééducation, j’ai croisé des personnes dont la vie est hospitalière depuis de longs mois, et pour certains plusieurs années. Par rapport à elles, je suis passé très rapidement d’une situation dépendante-hétéronomie à une situation assez proche de l’indépendance-autonomie… que certaines n’obtiendront jamais plus.

- Les deux personnes atteintes d’un AVC au centre de rééducation étaient très différentes de moi en termes de position sociale et professionnelle par exemple.

- Après mon AVC 1, j’ai demandé une prescription médicale d’APS (pour participer plus activement encore à l’enquête PRESCAP dirigée par Julie Thomas), et le groupe de marche nordique que j’ai intégré pour quelques mois était justement initié et organisé par une association dédiée aux maladies cardiaques, Atout cœur.

- Je les ai rencontrés quelques minutes chacun en tout et pour tout, même pas deux heures en total cumulé pour chacun des spécialistes (neurologue, radiologue, cardiologue) sur une période de sept mois.

- J’ai un rapport au temps strict pour ne pas écrire psychorigide : être en retard de deux minutes me mettait dans un inconfort et un stress incroyable avant ces accidents.

- Soit jusqu’au second AVC…

- Je travaille dans un département de sciences du sport à l’université depuis 1996 dans une ville moyenne de province.

- Je m’efforce dès le début (déjà dans le camion des pompiers qui m’emmenait aux urgences du CHU) à bouger et à mobiliser mon côté gauche (pied, bras). Même lorsque je fais une de mes nombreuses « pauses » (cf. infra) je bouge mon pied gauche, le touche et le masse avec l’autre pied pour activer les sensations tactiles et proprioceptives. Dans la salle d’attente de la kiné, idem, je « m’échauffe » les articulations. Sans cesse, je me surprends à activer ce corps gauche qui a été paralysé… au risque de paraître subir des TOC, voire de vivre avec une danse de St Guy…

- « BOSU® Pro est un matériel d’entraînement multidimensionnel totalement unique qui permet : la préparation physique pour le sport, le travail de l’équilibre ». https://www.google.com/search?q=bosu&rlz=1C5CHFA_enFR885FR885&oq=bosu&aqs=chrome..69i57j0i512l6j0i10i512j46i512j0i512.1976j0j4&sourceid=chrome&ie=UTF-8&sei=BYUsaI35I4qyhbIPhYuB-Ak [Consulté le 30/03/23].

- Soulignant mon propre engagement-« enchaînement » au travail académique et aux notions de rentabilité et d’efficacité.

- Seules les séances de balnéothérapie (une fois par semaine en ce qui me concernait) permettaient de se découvrir le visage et le corps (toutefois le bonnet de bain était obligatoire et les précautions hygiéniques redoublées à l’entrée et à la sortie de l’espace dédié).

- Ma première visite du site m’a plutôt « refroidi » avec les témoignages vidéo disponibles. Voir d’autres personnes post AVC m’a heurté, moi qui en ai peu rencontré y compris au centre de rééducation présenté comme un « centre pour jeunes et pour sportifs ». L’autre centre de rééducation près de chez moi rassemble lui exclusivement des personnes plus âgées. Soit, une population plus classique et conforme à la représentation sociale des victimes d’AVC.

- Nous avons bénéficié pour quelques heures de l’assistance d’une femme de ménage de la part de ma mutuelle de santé.

- L’adhésion pour un « couple » (patient·e + aidant·e) était proposée dès l’entame comme possibilité ; j’ai trouvé cela particulièrement pertinent.

- Seule ma mère m’a indiqué percevoir une différence dans ma façon de marcher (près de 8 mois après l’AVC2)…

- Au CHU j’ai réalisé des tests de champ visuel frontal et latéral, mais sans avoir le détail des résultats à ce jour (M+7), alors même que je constate ce déficit visuel à chaque déplacement effectué. Depuis, une autre phase de tests réalisée à ma demande a confirmé mon incapacité visuelle définitive.

- Les nouveaux bouchons compliquent mon quotidien ; ils sont censés permettre de ne pas les perdre puisqu’ils restent accrochés à la bouteille, mais pour une PSH ce nouveau dispositif est peu adapté. Je me rappelle l’avoir évoqué en centre de rééducation, les personnels confirmaient cette difficulté pour tous, patients comme pour eux-mêmes.

- Je mange des légumes crus depuis des années maintenant, mais je n’arrive pas à savoir si mon envie de « cru » est en lien avec mes difficultés de manipulation des outils de cuisine, du conseil de limiter ma consommation de sel qui est un conseil visible sur tous les sites internétiques des maladies cardio-vasculaires… ou bien d’une flemme.

- Sans que cela ne soit un défi personnel, je n’ai été aidé pour prendre une douche que deux fois à l’hôpital, sinon, je me suis débrouillé seul sans même en parler au personnel du centre de rééducation… souvent avec une forte désapprobation, tant les soignants au chevet tentent de limiter les risques de chutes intra-muros…

- Très souvent ma montre connectée m’interpelle et « me » demande si l’exercice physique (la marche libre le plus souvent) est terminé, alors que j’attends seulement l’un de mes chiens qui renifle ici ou là… un peu plus longuement que d’habitude.

- Ou bien ce qu’il en reste dans le cadre des accidents routiers ou de travail, très mutilants… Un drap dissimule parfois les parties manquantes pour permettre les visites sans trop heurter le regard des proches.

- Je suis à peine plus alerte physiquement à M+9 que ma mère qui a 85 ans…