# « On doit pouvoir traduire les savoirs académiques en savoirs mobilisables par les professionnels et les patients »

Emmanuel Rusch

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## Édition électronique

URL : https://journals.openedition.org/diversite/4539

ISSN : 2427-5409

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ENS Éditions

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Emmanuel Rusch, « « On doit pouvoir traduire les savoirs académiques en savoirs mobilisables par les professionnels et les patients » », Diversité [En ligne], 205 | 2024, mis en ligne le 18 novembre 2024, consulté le 30 avril 2025. URL : http://journals.openedition.org/diversite/4539

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# « On doit pouvoir traduire les savoirs académiques en savoirs mobilisables par les professionnels et les patients »

Emmanuel Rusch

## NOTE DE L'ÉDITEUR

Entretien réalisé par Régis Guyon et Patrick Rayou en janvier 2024.

**Diversité** : Pour commencer, pourriez-vous définir le domaine de la santé publique : de quoi parle-t-on, du côté de l'hôpital ou de la recherche scientifique ?

**Emmanuel Rusch** : La santé publique est un domaine qui s'intéresse ou qui vise à améliorer l'état de santé des populations au travers d'actions collectives, organisées et concertées. Cela revient à considérer la santé à deux niveaux : celui de l'amélioration de l'état de santé qui se réalise dans le colloque singulier entre un professionnel de santé et un patient ou un usager du système de santé, et celui de l'organisation du système de santé considéré comme un levier pour améliorer l'état de santé. À ce titre, la problématique de l'accessibilité au système de santé est un sujet majeur aujourd'hui en France, tout comme l'éducation à la santé ou l'éducation thérapeutique qui sont à la fois mobilisées par les soignants à titre individuel, mais aussi nécessitent des dimensions d'organisation et de pratique collectives. Donc la santé publique est vraiment la santé vue à travers une approche collective, populationnelle ou organisationnelle.

Reste qu'il est toujours très difficile de cerner la santé publique. On y intègre par exemple les déterminants de la santé, où l'on prend en compte des paramètres très larges tels que l'environnement, le système de soins, les compétences psychosociales, les modes de vie, etc. On mobilise aussi des outils ou des disciplines comme
l'épidémiologie, l'économie de la santé, la sociologie, la psychologie appliquée et les sciences de l'éducation appliquées au domaine de la santé, etc. On est à l'interface de très nombreuses disciplines.

**Diversité**: C'est aussi propre à la structuration de votre unité de recherche Éducation, éthique et santé (EES) à l'université de Tours.

**ER**: Cette unité de recherche, que j'ai dirigée jusqu'en janvier dernier, est une équipe pluridisciplinaire en santé au sens large : elle comprend des médecins, des kinésithérapeutes, des infirmiers, des sages-femmes, et également des collègues des sciences de l'éducation et de la formation, des sociologues, psychologues, philosophes. On est dans une forme d'interdisciplinarité, ce qui n'empêche pas des approches monodisciplinaires.

**Diversité**: Nous supposons que, comme les autres équipes de recherche, vous réalisez des interventions, des projets de recherches, des protocoles d'enquêtes, des publications, etc. Comment faites-vous pour tenir compte de cette grande diversité des statuts et des fonctions dans cette équipe ?

**ER**: C'est délicat à plusieurs niveaux, parce qu'il y a à la fois une forme d'injonction à être dans l'interdisciplinarité, et un système universitaire et académique qui est construit sur la force et le poids des disciplines. Par exemple, convaincre nos institutions de tutelle que l'on peut avoir une direction tournante de l'équipe de recherche entre les différentes disciplines est déjà un challenge. Et les modalités de valorisation des travaux interdisciplinaires sont compliquées, parce que chaque discipline a ses propres façons de faire la promotion professionnelle de ses membres, et que par exemple, dans le domaine de la santé, c'est la publication dans des revues avec *impact factor* et en langue anglaise qui prédomine. Or dans notre équipe de recherche, les liens sont forts avec des universités situées en Amérique latine pour des raisons qui sont historiques et en lien avec nos collègues des sciences de l'éducation et de la formation.

**Diversité**: D'autres membres de l'équipe n'ont pas le statut d'enseignant-chercheur. Quelle place ont-ils dans cette équipe ? Quel dialogue, quelle collaboration entretenez-vous avec eux ?

**ER**: Jusqu'à des temps récents, effectivement des métiers ou des professions du soin n'avaient pas de support académique. Et c'étaient donc essentiellement des chercheurs, voire des enseignants qui étaient associés, dans la mesure où ils avaient une activité d'enseignement et de recherche suite à un doctorat réalisé dans l'équipe de recherche bien souvent, mais sans forcément de statut universitaire associé. Mais ces métiers du soin, tels que masseurs-kinésithérapeutes, infirmiers, sages-femmes, etc., sont dans un processus d'universitarisation. On espère voir bientôt la nomination en tant qu'enseignant-chercheur d'un collègue infirmier. Ce serait le premier enseignant-chercheur à l'université de Tours de la discipline des sciences infirmières, relevant de la 92e section du CNU (Conseil national des universités). Et c'est la même chose pour les autres métiers ou professions que j'ai évoqués.

La recherche en santé en France s'appuie sur des laboratoires de recherche universitaire, sur des dynamiques de recherches portées par des instituts tels l'INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale), le CNRS (Centre national de la recherche scientifique), comme dans d'autres disciplines. Mais on a aussi des dynamiques de recherche au sein des centres hospitaliers universitaires. Donc l'hôpital, au sens des centres hospitaliers universitaires (CHU), a une
importance considérable. J'en suis un exemple parfait, ayant la double valence hospitalière et universitaire. Certains collègues ne sont qu'hospitaliers, mais ont une grosse activité de recherche. Dans notre équipe de recherche, nous avons aussi des « praticiens hospitaliers » qui sont des médecins hospitaliers très investis dans la recherche, et donc des membres permanents et très actifs de notre équipe. L'intrication profession-université est particulière dans le champ de la santé par rapport à d'autres disciplines.

**Diversité** : Vous avez évoqué la collaboration dans l'équipe de recherche, mais vous travaillez aussi sur la place du patient, et le rôle du patient expert dans le processus de soins, qui est une autre forme de collaboration, avec une dimension éthique importante. Comment percevez-vous, ou définissez-vous, cette collaboration ? Quelles sont les conditions pour qu'elle existe ?

**ER** : La question de l'implication des patients dans la recherche est une question à la fois très ancienne et très nouvelle. Elle est très ancienne d'une part parce que dans le champ de la santé et de la médecine, on ne peut pas faire de recherche sans les patients : ils se prêtent à la recherche, au travers d'essais thérapeutiques, par exemple. La participation à la recherche clinique est très prégnante dans le champ de la santé, ce qui permet d'évaluer les médicaments, les dispositifs médicaux, etc. Donc la place du patient dans le champ de la santé et la protection du patient dans ses droits, vis-à-vis de la recherche, est une question très ancienne. Nous avons depuis longtemps des comités de protection des personnes vis-à-vis de la recherche et c'est une préoccupation éthique en effet très importante pour nous. Il n'y a pas de recherche clinique qui échappe aux « fourches caudines » d'une réflexion éthique, ou en tout cas de protection des personnes.

Et d'autre part, elle est nouvelle et prend une autre ampleur dans le champ de la santé et des besoins de santé en raison à la fois de l'explosion des maladies chroniques et du repositionnement du patient ou de l'usager du système de santé dans leur relation avec les professionnels de santé. Ainsi, pour pouvoir faire face aux besoins de santé croissants qui sont liés au vieillissement, mais aussi à d'autres dynamiques propres à nos sociétés occidentales à l'origine de maladies chroniques, nous avons besoin que les patients s'autonomisent, ce qui est une forme d'injonction paradoxale, ou, en tout cas, qu'ils puissent prendre part, s'engager, être acteurs, auteurs de leur prise en soins. La réflexion sur l'implication ou la participation active des patients aux soins se concrétise au travers des figures du patient ressource, du patient expert, ou encore du patient partenaire selon que l'on mette l'accent sur ses potentialités, ses savoirs ou sa posture. Il y a ainsi plusieurs dynamiques qui viennent expliquer qu'aujourd'hui se posent de nouvelles questions sur cette articulation et implication des patients, à la fois dans l'organisation du système de santé et la dynamique des soins, dans l'enseignement et dans la recherche.

**Diversité** : Ce processus passe-t-il par une reconnaissance de l'expérience et de l'expertise du patient ?

**ER** : Il me semble en effet qu'aujourd'hui un consensus se dégage pour reconnaître ce que nous appelons les savoirs expérientiels des patients. Ils et elles sont les meilleurs connaisseurs de ce qui se passe à leur niveau quand ils et elles sont confrontés à la maladie, ou à des problèmes de santé. Le patient connaît intimement sa maladie, ses symptômes, ses conséquences et les effets des traitements, et de la possibilité d'élaboration de savoirs expérientiels complémentaires des savoirs académiques du
soignant. Ces savoirs expérientiels du patient peuvent être alors mobilisés utilement pour les soins du patient ou également d'autres patients (ex. : pair-aidance).

Nous devons pouvoir mettre ces savoirs expérientiels du patient en regard des savoirs acquis par les professionnels de santé et les mobiliser utilement dans le cadre des soins du patient, voire également d'autres patients (comme la pair-aidance). Les professionnels de santé sont porteurs d'un savoir académique acquis lors de leur formation, mais ils sont aussi eux-mêmes porteurs de savoirs expérientiels. On est finalement assez proche aujourd'hui du modèle canadien qui met en avant la notion de partenariat, considérant que l'équipe de soins est composée à la fois des professionnels de santé et des patients, partenariat où se joue le croisement des savoirs académiques et des savoirs expérientiels. Cette coexistence est un enjeu éthique dans le sens où la reconnaissance des savoirs expérientiels des différents acteurs touche au rapport de pouvoir qu'il y a entre les acteurs qui sont impliqués dans la relation de soin. C'est donc à la fois une question éthique de reconnaissance de la dignité des membres impliqués, et c'est aussi une question de rapport de pouvoir. Pour moi, à la fois en tant qu'enseignant-chercheur et dans mes missions autour de la démocratie en santé et de la santé publique, l'enjeu de la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients par les professionnels est un enjeu majeur.

**Diversité** : Il nous semble facile, dans les recherches collaboratives ou coopératives en éducation, de reconnaître les personnes d'un point de vue moral. Cela suppose un travail sur sa propre identité, avec une posture de bienveillance et d'ouverture. En revanche, la question de la nature des savoirs pose problème et l'on voit bien que, quand on lance un protocole de recherche, on se soupçonne soi-même d'avoir des idées, des hypothèses qui ne sont pas forcément celles des acteurs avec lesquels on travaille. On essaie de faire des recherches non pas sur les acteurs, mais avec les acteurs. Néanmoins la question de ce croisement des savoirs est assez peu travaillée. Cela vous pose-t-il des problèmes spécifiques par-delà les aspects éthiques ? Pouvez-vous mesurer un effet sur la nature même des résultats de recherche ?

**ER** : Je suis convaincu que cela a un effet à différents niveaux. Premièrement, dans le champ de la recherche en santé, les sujets de recherche qui sont poussés ne sont pas les mêmes selon qu'ils le sont par des enseignants-chercheurs, des professionnels de santé ou des patients. Il peut y avoir congruence, mais ce n'est pas nécessairement le cas. Et c'est pour nous, en santé publique, l'objectif étant d'améliorer l'état de santé de la population, un enjeu essentiel que de s'appuyer sur les besoins des populations et également ceux des patients. Deuxièmement, la prise en compte du point de vue du patient est un garant de la qualité de la prise en charge, des soins et de l'accompagnement. Nous avons donc développé dans le champ de la santé un ensemble de dispositifs pour permettre aux patients de s'exprimer sur leur qualité de vie tout au long de l'évolution de leur maladie, de mesurer cette qualité de vie et d'identifier leurs préférences quant aux alternatives thérapeutiques qui peuvent leur être proposées. Cela ne peut se faire qu'avec le point de vue des patients ou des personnes concernées.

J'ajouterais, avec ma casquette d'ancien directeur de publication de la revue *Santé publique*², une revue interface, que faire cohabiter des savoirs construits dans un cadre académique et des savoirs issus de l'expérience et de la capitalisation de l'expérience des professionnels et des patients ne va pas de soi. Et pourtant on doit pouvoir transformer les savoirs académiques en savoirs mobilisables par les professionnels et les patients. Et, en même temps, les savoirs d'expérience doivent
pouvoir être repris pour alimenter ce que nous appelons en santé les données probantes, ou les niveaux de preuve en termes de prise en charge et d'efficacité de la prise en charge. C'est un enjeu essentiel de pouvoir associer les deux, même si nous n'avons pas encore trouvé comment faire. Je pense que cela fait partie aussi des sujets que nous partageons bien souvent et qui renvoient à la « recherche avec ».

**Diversité**: À l'époque du SIDA, l'introduction de patients dans la boucle des acteurs mettait en question l'utilisation des placebos, avec le choix de prendre le risque et la responsabilité de ne pas soigner. Cette problématique est-elle toujours à l'ordre du jour dans vos recherches ?

**ER**: En France et en Europe, dans le cadre du développement d'un nouveau traitement, on ne peut pas juste comparer ce traitement avec un placebo s'il existe un traitement alternatif qui a fait la preuve de son efficacité. Cela n'est pas obligatoirement le cas aux États-Unis. Certaines décisions en santé ne reposent ainsi pas forcément sur des résultats de recherche, mais parfois sur des enjeux économiques. Par ailleurs, le patient doit pouvoir apporter son point de vue en termes d'efficacité et plus précisément de qualité de vie. Cela étant dit, nous n'avons pas forcément les outils de mesure appropriés de la qualité de vie et cette question reste ouverte aux débats. Et les patients eux-mêmes ne sont pas forcément d'accord sur la façon de l'appréhender, parce qu'il y a une dimension de subjectivité importante.

**Diversité**: Vous avez utilisé plus haut l'expression de démocratie en santé. Est-ce qu'elle ne concerne que la place des patients dans le processus de soin ou bien va-t-elle au-delà ?

**ER**: La démocratie en santé en France recouvre deux grands piliers qui sont liés. Le premier pilier concerne le respect des droits des patients, ou plutôt des usagers du système de santé, incluant les parents, les proches, les aidants. On peut être dans le système de santé sans être malade, parce qu'on est dans un parcours de vaccination, de prévention, etc. On a construit au cours des dernières décennies des droits pour les patients et les usagers, comme le respect de la dignité, le droit à être soulagé de sa douleur. De nouveaux droits seront peut-être créés dans le cadre de l'aide à mourir, sur le suicide assisté ou l'euthanasie. Le second pilier de la démocratie en santé porte sur la participation des populations, des usagers et des patients aux politiques de santé et à la construction et l'évaluation des politiques de santé. Et il est évident que cette participation ne peut que faciliter le respect des droits: impliquer les populations est un levier assez puissant pour inciter les parties prenantes, que ce soient les industriels ou les pouvoirs publics, à respecter les droits.

**Diversité**: Pouvez-vous nous parler des rapports entre recherche et formation ? Est-ce que les apports des recherches parviennent à infuser dans la formation des soignants ?

**ER**: À la faculté de médecine de Tours, comme dans beaucoup d'autres, nous intégrons des représentants de patients et d'usagers dans nos conseils de facultés, dans nos conseils d'administration, pour améliorer les processus de formation et de recherche dans les champs qui sont les nôtres. En ce qui concerne l'enseignement, nous associons des patients ressources, des patients experts, des pairs-aidants, pour bénéficier des savoirs expérientiels dans la formation des professionnels de santé, que ce soit dans la conception et l'évaluation des formations, dans la supervision, etc. Ces personnes mobilisent leur savoir expérientiel pour faire évoluer nos formations de professionnels de santé et nos dispositifs de recherche. Par exemple, avec l'unité de recherche EES et nos collègues d'Orléans, nous avons l'ambition de fonder en
région Centre-Val de Loire une maison des usagers et des savoirs expérientiels en santé : l'objectif est de créer un espace de réflexion autour des savoirs expérientiels qui puisse associer professionnels, universitaires et patients, pour renforcer les dynamiques de recherche sur les savoirs expérientiels et soutenir toutes les expériences et expérimentations qui ont lieu sur l'implication de ces patients ressources, patients experts opérés dans nos dispositifs d'organisation des soins, d'enseignement et de recherche.

C'est un enjeu actuellement essentiel qui traverse toute la réflexion sur le système de santé en France et dans bien d'autres pays. Et cela s'illustre également dans la formation. Par exemple, nous utilisons beaucoup la simulation avec l'idée qu'un jeune professionnel de santé ne doit jamais faire une première fois un acte sur un patient, sans l'avoir expérimenté avant, dans un cadre de simulation. Tous les dispositifs de simulation sont construits avec des patients experts ou des pairs-aidants, et tous les retours d'expérience se font avec des patients. Ces démarches se systématisent aujourd'hui.

**Diversité** : Votre approche infléchit-elle la construction des curricula de formation initiale en médecine ?

**ER** : La réponse est mitigée. Nous essayons, que ce soit en formation initiale ou continue, d'introduire des modalités pédagogiques de formation des professionnels de santé qui intègrent la mobilisation des savoirs expérientiels des patients. Dans le cadre de la relation de soins, nous plaidons par exemple pour la mise en place de ce qu'on appelle une décision partagée entre le patient et le professionnel. Cela implique de pouvoir décliner une sorte de processus de ce qu'est une décision partagée. Le processus se compose de huit étapes classiquement décrites, qui témoignent du fait que, d'une part, le professionnel expose clairement et de façon compréhensible les enjeux de santé, les alternatives en termes d'accompagnement, de traitement, de prises en charge possibles, d'autre part que le patient puisse exprimer ses préférences entre ces différentes alternatives, et enfin que le professionnel s'assure d'une compréhension réciproque. Cela étant dit, dans le contexte dans lequel se trouve le système de santé d'aujourd'hui, peu d'études existent sur l'impact des nouveaux curricula de formation sur les pratiques des professionnels, ou sur le fait que les professionnels soient ensuite en mesure de reproduire cela dans leur quotidien.

Dans le champ de la recherche, l'introduction des patients dans les dispositifs de gouvernance de nos équipes de recherche modifie la façon dont les questions sont posées, la façon dont nous recueillons les éléments qui sont pour nous essentiels en termes de qualité de vie et de préférence de nos actions et la façon dont nous les apprécions. Le cas de l'insuffisance rénale chronique en est un exemple illustratif, voire caricatural. Deux thérapeutiques existent quand le rein ne fonctionne plus : la dialyse ou la greffe. Et l'espérance de vie pour l'une et l'autre est assez proche. Mais en termes de qualité de vie, c'est incomparable : on pratique la greffe dès que possible – à condition d'avoir des greffons, et des professionnels compétents – et cela même sur des patients âgés de 80 à 90 ans.

L'introduction des patients partenaires dans notre système de soins, d'enseignement et de recherche en santé est pour nous une évidence, mais ce n'est pas nécessairement facile ou intuitif. Par exemple, nous avons récemment essayé de travailler sur la formalisation des parcours de santé dans le champ des addictions en
région Centre-Val de Loire. Nous avons réuni l'ensemble des parties prenantes dans la prise en charge des patients alcooliques, ou de ceux ayant des problèmes avec les drogues, etc. Il y avait tous les professionnels de santé concernés autour de la table, mais aucun représentant de patients. Cela illustre le fait que c'est à la fois une évidence, mais que la mise en œuvre de la participation du patient partenaire est un combat de chaque instant. Les professionnels de santé pensent qu'ils contribuent par définition au bien-être de leur patient. Raison de plus pour le faire avec les personnes concernées ou les patients.

## NOTES

2. https://www.cairn.info/revue-sante-publique.html

## AUTEUR

EMMANUEL RUSCH

Professeur des universités et praticien hospitalier en santé publique, membre du laboratoire Éducation, éthique et santé (EES) de l'université de Tours.