Master

2025

Open Access

This version of the publication is provided by the author(s) and made available in accordance with the
copyright holder(s).

Approches de la vie affective et sexuelle des personnes vivant avec un
trouble du développement intellectuel en milieu institutionnel : le point de
vue d'équipes éducatives à Genève

Lathoud, Clémence

How to cite

LATHOUD, Clémence. Approches de la vie affective et sexuelle des personnes vivant avec un trouble du développement intellectuel en milieu institutionnel : le point de vue d'équipes éducatives à Genève. Master, 2025.

This publication URL: https://archive-ouverte.unige.ch/unige:190032
Approches de la vie affective et sexuelle des personnes vivant avec un
trouble du développement intellectuel en milieu institutionnel : le point
de vue d'équipes éducatives à Genève

MEMOIRE REALISE EN VUE DE L'OBTENTION DE LA

MAÎTRISE EN APPROCHES PSYCHO-ÉDUCATIVES ET SITUATIONS DE
HANDICAP

PAR

Clémence Lathoud
DIRECTION DU MEMOIRE

Nora Nuber

JURY

Maryvonne Charmillot

Maude Schneider

GENEVE, 5 SEPTEMBRE 2025
RÉSUMÉ

Ce mémoire explore le point de vue des équipes éducatives dans l'accompagnement à la vie affective et sexuelle (VAS) des personnes vivant avec un trouble du développement intellectuel au sein d'une institution à Genève. À partir d'entretiens semi-directifs menés auprès de professionnel·les à différents niveaux hiérarchiques, une analyse thématique a été réalisée selon cinq axes : attitudes, connaissances, pratiques, freins et facilitateurs. Les résultats révèlent une évolution générale de l'approche professionnelle de la VAS, vers un rapport plus ouvert à l'ensemble de ces dimensions, exception faite de la parentalité. D'autre part, le déploiement d'un accompagnement organisé, notamment *via* un groupe-ressource et un programme de formations, renforce la capacité des équipes à soutenir et accompagner la VAS. Malgré ces efforts, les dispositifs existants sont insuffisants pour garantir le droit fondamental des personnes à une VAS. Afin d'en améliorer l'accès, nous suggérons de développer des outils pour l'évaluation des besoins, et d'attribuer davantage de ressources humaines et financières.
# Déclaration d'usage de l'intelligence artificielle (IA)

Je déclare qu'au cours de la préparation du travail de mémoire intitulé [NOM DU MEMOIRE]

☐ j'ai utilisé [NOM DE L'OUTIL / SERVICE] dans le but de [RAISON]. Après avoir utilisé cet outil ou service, j'ai révisé et édité le contenu selon les besoins et assume l'entière responsabilité du contenu de la publication.

Les parties concernées sont :

Dans le cadre de l'évaluation de ce travail il peut m'être demandé de fournir les prompts utilisés.

☒ je n'ai pas utilisé de technologies d'intelligence artificielle générative pour la préparation de ce travail.

Genève, le 5 septembre 2025

Clémence Lathoud
## Remerciements

Je tiens tout d'abord à exprimer ma profonde gratitude aux professionnel·les ayant participé à cette recherche. Merci pour votre disponibilité, votre confiance et la richesse de vos témoignages.

Vos paroles ont donné vie à ce travail, et votre engagement quotidien lui offre un prolongement.

J'aimerais exprimer une grande reconnaissance aux trois directrices qui m'ont successivement accompagnée dans ce mémoire :

* À Nora Nuber, d'abord, qui m'a soutenue dès les premiers élans de ce projet, aussi enthousiasmée que moi par l'aventure qui s'annonçait ;

* À Maya Machlout, qui a pris le relais avec rigueur et bienveillance, en portant une attention toute particulière à la solidité du cadre théorique ;

* À Céline Chatenoud, qui a profondément nourri la construction de la partie empirique ;

Et de nouveau, à Nora Nuber, revenue dans une phase charnière, qui a su m'aider à entièrement réorganiser ce mémoire, à me le réapproprier, à y prendre du plaisir, et finalement, à y mettre un terme. Merci pour ta patience, ton adaptabilité, et le rôle que tu as joué tout au long de mon master.

Je remercie chaleureusement les membres du jury, qui étaient mes professeures, qui m'ont beaucoup apporté lors de mon parcours académique, merci pour votre temps et votre intérêt.

Mes pensées vont aussi à mes familles – celles qui m'ont vue grandir, et celles qui m'ont accueillie comme l'une des leurs. Merci pour votre soutien sans faille, votre présence discrète ou engagée, vos gestes visibles ou silencieux, qui ont porté ce travail autant que moi. Ce mémoire est le fruit d'un parcours que je n'aurais pas pu mener seule. Je vous le dois aussi.

Merci à toi, ma partenaire de vie, d'avoir traversé cette aventure à mes côtés avec beaucoup d'humour. Merci d'avoir cohabité avec ce mémoire comme avec un colocataire envahissant. Tu ne l'as pas choisi, tu ne l'aimais pas, mais tu l'as quand même supporté jusqu'au bout. *Hang tight.*

Aussi, un merci tout particulier à ma sœur, qui, par un heureux hasard, a écrit son mémoire en même temps que moi : nos longues sessions de travail partagées, nos élaborations réciproques ont été un soutien précieux et une source de motivation.

Enfin, je remercie mes camarades du master APESH, en particulier Valentine Mühlematter, mon binôme de toujours, sans qui ces années auraient été bien fades ; et Annick Ettlin, un moteur significatif pour l'ensemble de la profession, avec qui j'ai le privilège de collaborer sur des projets qui me tiennent tout particulièrement à cœur : merci pour ta présence et ton inspiration.
Table des matières

Introduction..................................................................................................................9

Cadrage théorique ........................................................................................................10

1 Fondements théoriques relatifs à la vie affective et sexuelle des personnes vivant avec un trouble du développement intellectuel ..................................................................................10

1.1 Le trouble du développement intellectuel .................................................................10

1.2 La vie affective et sexuelle ....................................................................................12

1.3 Participation sociale et autodétermination dans la vie affective et sexuelle...12

1.3.1 Participation sociale des personnes vivant avec un trouble du développement intellectuel ..................................................................................................................12

1.3.2 Le modèle conceptuel de la participation sociale ........................................13

1.3.3 Défis et obstacles à la participation sociale ..................................................14

1.3.4 Les théories de l'autodétermination .................................................................16

1.3.5 L'autodétermination appliquée à la vie affective et sexuelle.........................18

1.4 Les droits dans la vie affective et sexuelle des personnes qui vivent avec un trouble du développement intellectuel ..................................................................................19

1.5 Attitudes des personnes concernées vis-à-vis de leur vie affective et sexuelle
22

1.6 Expériences de la vie affective et sexuelle des personnes concernées............24

2 Les freins à la vie affective et sexuelle des personnes ............................................26

2.1 Défis persistants en lien avec le trouble du développement intellectuel .........26

2.2 Freins environnementaux....................................................................................27

2.3 Freins sociaux ........................................................................................................28

3 Le rôle des équipes éducatives dans l'accompagnement à la vie affective et sexuelle des personnes ayant un trouble du développement intellectuel ..................................................30

3.1 Attitudes des équipes éducatives........................................................................30

3.1.1 Attitudes liées à la vie affective et sexuelle ....................................................30
3.1.2 Facteurs d'influence sur les attitudes liées à la vie affective et sexuelle 32

3.1.3 Impact des attitudes sur la vie affective et sexuelle 34

3.2 Formations des équipes éducatives à Genève 34

3.3 Pratiques des équipes éducatives 36

3.3.1 Recommandations des milieux associatifs pour l'accompagnement de la vie affective et sexuelle des personnes présentant un trouble du développement intellectuel 36

3.3.2 Pratiques professionnelles dans la vie affective et sexuelle 37

3.3.3 Les freins aux pratiques professionnelles soutenant la vie affective et sexuelle 39

4 Les mesures existantes de soutien à la vie affective et sexuelle 40

4.1 L'éducation à la sexualité en Suisse romande 40

4.2 L'assistance sexuelle en Suisse romande 43

4.3 Le soutien à la parentalité 45

5 Questions de recherche 46

Partie empirique 48

6 Méthodologie 48

6.1 Echantillon 48

6.2 Récolte des données 48

6.3 Analyse des données 51

7 Résultats 54

7.1 Attitudes 54

7.2 Connaissances 62

7.3 Pratiques 64

7.4 Freins 78

7.5 Facilitateurs constatés 81

7.6 Facilitateurs proposés 83

8 Discussion 84

8.1 Les attitudes des équipes éducatives 84
8.2 Les pratiques des équipes éducatives 86

8.3 Les défis de l'accompagnement de la vie affective et sexuelle en milieu institutionnel 88

8.4 Les facilitateurs 89

8.5 Mise en perspective au prisme de l'autodétermination 90

9 Limites 91

10 Perspectives futures 92

11 Conclusion 93

Références bibliographiques 95
Introduction

La Suisse a ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH, 2006) en 2014, affirmant ainsi son engagement à garantir l'égalité et la participation sociale des personnes en situation de handicap. Parmi les nombreux enjeux soulevés par cette ratification, la question de la vie affective et sexuelle (VAS) en institution demeure particulièrement sensible. Si la CDPH reconnaît à chacun-e le droit à une vie privée, au mariage, et à l'expression de sa sexualité sans discrimination, sa mise en application concrète dans les institutions spécialisées reste un défi. Entre cadre légal, protection et autodétermination, les institutions doivent composer avec des représentations sociales encore marquées par des tabous et des réticences. Pourtant, ces dernières années, la VAS des personnes en situation de handicap suscite un intérêt croissant, tant de la part des professionnel·les que de la société civile. Pour s'en rendre compte, il suffit d'entrer quelques mots-clés dans Google trends, l'outil de Google qui permet de visualiser la popularité des recherches effectuées de façon longitudinale. Il fournit des données sur la fréquence de recherche de mots-clés ou de sujets spécifiques, permettant ainsi d'analyser l'évolution de l'intérêt du public pour un sujet donné. L'évolution de la recherche du terme « vie affective et sexuelle » est illustrée dans la Figure 1.

<caption>Figure 1</caption>

Evolution de la fréquence de recherche du terme « vie affective et sexuelle » entre 2004 et 2024
via le moteur de recherche google.fr

<figure><img src="image_1.png" /></figure>

Note. La proportion exprimée dans l'axe vertical correspond à un pourcentage.
Dans ce travail, nous nous intéressons au point de vue des professionnel·les, plus particulièrement dans le contexte genevois, en croisant les approches de personnes occupant des postes à différents niveaux hiérarchiques, afin de saisir comment les attitudes et pratiques des un·es influencent celles des autres, mettant ainsi en évidence des solutions construites avec et pour chacun·e, tout en soulignant l'interdépendance des rôles professionnels et leur relation avec le contexte institutionnel genevois.

Pour ce faire, ce travail va comprendre un cadrage théorique, qui explorera la littérature existant sur le sujet afin de construire un socle académique, sur lequel se fondera une partie empirique, qui explorera différentes perspectives par le biais d'entretiens semi-directifs avec les équipes éducatives, et une analyse thématique qui dégagera les thèmes les plus importants relatifs à chaque axe de recherche. Ces axes s'articulent autour des attitudes, pratiques, difficultés et solutions rapportées par les professionnel·les.

## Cadrage théorique

# 1 Fondements théoriques relatifs à la vie affective et sexuelle des personnes vivant avec un trouble du développement intellectuel

## 1.1 Le trouble du développement intellectuel

Les visions du handicap sont en constante évolution. Récemment, nous vivons un changement de paradigme, en passant d'un modèle médical à un modèle biopsychosocial, c'est-à-dire d'une conception individuelle, qui met l'accent sur les incapacités de la personne, à une conception interactionniste du handicap, en lien avec son environnement, subséquemment à une myriade de mouvements socio-politiques en faveur de l'émancipation des personnes en situation de handicap (Boucher, 2003 ; Boucher, 2005 ; Rinaldi, 2021). Cette transformation se traduit par exemple dans les classifications du handicap utilisées par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS). En effet, l'organisation recourait à la CIH (Classification Internationale des déficiences, incapacités, Handicaps, 1980, traduite en français en 1988), un modèle individuel et médical, jusqu'à l'apparition de la CIF (Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé) en 2001, cette dernière constituant un modèle interactif et biopsychosocial, qui prend en compte des facteurs environnementaux comme barrières ou facilitateurs à la participation, et met au centre la notion d'activités des personnes. Le regard s'est donc élargi de la personne vers sa relation avec l'environnement. Ainsi, le handicap est une
situation causée par l'interaction entre des facteurs personnels et des facteurs environnementaux, qui empêchent une pleine participation de la personne.

Bien que le regard porté sur le handicap ait évolué, la définition du trouble du développement intellectuel (TDI) continue de s'appuyer principalement sur des caractéristiques individuelles, ce qui montre que cette évolution n'est pas incompatible avec la reconnaissance d'un trouble, d'une pathologie ou d'une maladie relative à la personne. Buntinx et al. (2016) ont recensé les éléments de définition du TDI, établis par plusieurs organisations internationales, telles que l'Organisation mondiale de la santé (OMS), l'American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) et l'American Psychiatric Association (APA) via le DSM-V. Ce trouble s'illustre par des limitations dans les fonctions intellectuelles et adaptatives, apparues au cours de la période développementale. Le fonctionnement adaptatif est constitué de trois axes : les compétences conceptuelles, les compétences pratiques, et les compétences sociales, toutes utilisées dans la vie quotidienne (Onnivello et al., 2022). Les compétences conceptuelles correspondent par exemple au langage, à la notion du temps, de l'argent, ou encore au raisonnement mathématique. Les compétences pratiques permettent de s'occuper de son hygiène, de prendre en charge des obligations professionnelles, de gérer des finances et d'organiser des activités liées au travail. Enfin, les compétences sociales peuvent renvoyer à la capacité de percevoir les pensées et émotions d'autrui, de gérer des relations, de respecter les règles sociales et de faire preuve de discernement dans les interactions (Onnivello et al., 2022).

Concernant la terminologie, les « mots du handicap » doivent être choisis avec soin, en particulier à l'écrit (Joselin & Salbreux, 2019, p. 150). En effet, le langage influe significativement sur la construction identitaire (Mousavi et al., 2020). Le TDI peut être désigné par plusieurs autres termes : le « retard mental », aujourd'hui remplacé par la « déficience intellectuelle », qui ne reflète pas complètement son équivalent anglophone de « intellectual disability », et le « handicap mental », qui renvoie aux défis socio-adaptatifs rencontrés par les personnes (Des Portes & Héron, 2020, p. 92). Le champ anglophone des *disability studies* s'ouvre aujourd'hui à un terme qui n'a pas d'équivalent français, mais qui tend à remplacer « intellectual disability » pour l'aborder sous un angle incluant les forces de la personne : « para-ability » (Mousavi et al., 2020, p. 6). Dans ce travail, le terme « trouble du développement intellectuel (TDI) » sera employé, pour mettre l'accent sur l'aspect développemental plutôt que sur le « déficit » qui se dégage du terme « déficience intellectuelle ».

Considérant les caractéristiques du TDI, comme les limites observées dans les compétences socio-adaptatives, on peut supposer que les personnes concernées feront face à
des défis y relatifs, notamment dans leur VAS. De ces défis découle un besoin de soutien, c'est-
à-dire le besoin de mettre en œuvre des moyens et stratégies qui vont favoriser le fonctionnement
de la personne (Thompson et al., 2009). L'opérationnalisation de ce soutien demande un travail
d'évaluation du besoin de soutien, le contrôle continu des effets du soutien apporté, et nécessite
de mobiliser des ressources (Bastien & Haelewyck, 2017). Ainsi, les conditions
environnementales, comme les attitudes et pratiques des équipes éducatives, pourront
constituer des facteurs d'inclusion ou d'exclusion dans leur vie intime et affective. C'est pourquoi
il est important d'explorer ces problématiques avec les personnes ayant un TDI.

## 1.2 La vie affective et sexuelle

Si la VAS est multidimensionnelle, on peut en tracer certains contours, en abordant les
concepts de sexualité, de participation sociale, et de santé sexuelle.

L'OMS (2006) a établi une définition pratique de la sexualité, comme étant :

un aspect central de l'être humain tout au long de la vie, qui englobe le sexe, les identités de genre et les rôles y afférents, l'orientation sexuelle, l'érotisme, le plaisir, l'intimité et la reproduction. La sexualité est vécue et exprimée sous forme de pensées, de fantasmes, de désirs, de croyances, d'attitudes, de valeurs, de comportements, de pratiques, de rôles et de relations. La sexualité regroupe ainsi de nombreuses dimensions mais chaque personne ne ressent pas ou ne vit pas nécessairement chacune d'entre elles. La sexualité est influencée par l'interaction de facteurs biologiques, psychologiques, sociaux, économiques, politiques, culturels, juridiques, historiques, religieux et spirituels. (OMS, 2006)

## 1.3 Participation sociale et autodétermination dans la vie affective et sexuelle

### 1.3.1 Participation sociale des personnes vivant avec un trouble du développement intellectuel

Le concept de participation sociale porte plusieurs définitions qui se recouvrent. La revue de littérature de Verdonschot et al. (2009) sur la participation sociale des personnes vivant avec un TDI apporte une première définition : elle se caractérise par « la performance des personnes dans des activités réelles des domaines de la vie sociale, à travers l'interaction avec les autres, dans le contexte dans lequel elles vivent »<fnref n="1" /> (p. 2). La littérature précédemment étudiée par les auteurs précise que les opportunités de participation revêtent souvent un caractère artificiel ; de la même façon, la présence sociale est plus facilement atteinte que la participation. Ce

<footnote n="1">¹ Traduction libre.</footnote>
dernier point est discuté par Amado et al. (2013) dans l'exploration des définitions de l'inclusion, de la participation sociale, de l'intégration, de l'appartenance à une communauté ; les définitions de la participation sociale ne la différencient souvent pas de l'intégration physique, c'est-à-dire de la présence dans les lieux d'activité, plutôt que la participation concrète à ces activités.

En outre, la participation sociale est un indicateur primordial du bien-être et de l'inclusion de toutes les personnes, mais celles vivant avec un TDI rencontrent particulièrement des défis liés l'interaction de leur condition neurodéveloppementale avec leur environnement (Cheneau et al., 2017 ; Baril et al., 2006). Verdonschot et al. (2009) estiment que le niveau de participation sociale est systématiquement plus bas pour les personnes vivant avec un TDI que pour la population ayant un développement typique.

### 1.3.2 Le modèle conceptuel de la participation sociale

Un modèle en particulier constitue une clé de lecture de la participation sociale des personnes vivant avec un TDI : c'est le modèle conceptuel de la participation sociale, élaboré par Simplican et al. (2015).

Ce modèle permet de décrire la participation sociale de personnes présentant un TDI, en intégrant des éléments écologiques, et en mettant en avant l'influence des différents niveaux de facteurs. Il offre une approche holistique en prenant en compte une variété de facteurs personnels, interpersonnels, organisationnels, communautaires et politiques, permettant ainsi une compréhension plus complète des diverses influences relatives à la participation sociale. En reconnaissant les interactions complexes entre ces différents niveaux, le modèle met l'accent sur le soutien contextuel, soulignant l'importance de créer des environnements favorables à la participation sociale, ce qui encourage des changements durables au niveau des politiques, des pratiques organisationnelles et des attitudes communautaires.

Ces différents niveaux se répercutent sur la VAS : les politiques peuvent adopter des lois en faveur de la participation sociale, comme lorsque la Suisse, en 2014, a ratifié la CDPH (2006) ; les pratiques organisationnelles en faveur de la participation sociale peuvent profiter à la vie sexuelle et affective des personnes, par exemple lorsque leur propre parole est prise en compte dans leur projet de vie (Toniolo et al., 2013), ou encore lors de la participation à des initiatives associatives, comme les rencontres de l'association OCR (Au Cœur de la Rencontre) à Genève. Les attitudes communautaires, qui constituent également un frein ou un facilitateur de la participation, peuvent, lorsqu'elles sont positives, soutenir l'accès à la VAS (Tremblay et al., 2014). Ainsi, les différentes applications de la participation sociale jouent un rôle crucial dans l'expérience de la VAS des personnes présentant un TDI.
En outre, le modèle est adaptable à divers contextes, qu'il s'agisse de communautés rurales ou urbaines, de différents types d'organisations ou de différentes cultures, augmentant ainsi la pertinence et l'efficacité des stratégies qui favorisent la participation sociale. En mettant l'accent sur la participation communautaire et les relations interpersonnelles, le modèle conceptuel de la participation sociale (Simplican et al., 2015) promeut l'idée que les personnes ayant un TDI doivent participer activement dans leurs communautés, favorisant ainsi leur autonomie et leur empowerment<fnref n="2" />.

### 1.3.3 Défis et obstacles à la participation sociale

Il existe plusieurs facteurs environnementaux de limitation de la participation sociale, par exemple : la possibilité de faire entendre sa voix et ses choix<fnref n="3" />, notamment dans les transformations politiques ; le niveau de stimulation des personnes dans leur établissement ; la taille de l'environnement, un environnement plus grand favorisant la participation ; l'accessibilité des transports ; et les services professionnels (Amado et al., 2013 ; Verdonschot et al., 2009). Perry & Felce (2005) ont constaté que plus l'attention portée par le personnel accompagnant aux personnes résidentes était importante, plus l'engagement social et les activités communautaires avaient lieu fréquemment. On peut ajouter que les personnes qui résident dans un milieu communautaire participent davantage, comparé aux personnes vivant en milieu ségrégué (Verdonschot et al., 2009). La recherche a majoritairement porté sur les personnes avec un TDI léger, excluant souvent celles avec un TDI modéré à sévère, et manque d'instruments valides pour mesurer la participation communautaire.

Ainsi, la participation sociale des personnes ayant un TDI se heurte à des défis persistants. Malgré un intérêt croissant pour leur participation sociale, comme le soulignent Verdonschot et al. (2009), la recherche empirique reste limitée et souvent restreinte à certains aspects spécifiques. Les personnes ayant un TDI et évoluant dans un milieu communautaire participent en plus grande mesure que celles étant en milieu ségrégué, mais leur niveau de participation demeure inférieur à celui des personnes ayant un développement typique, et même à celui d'autres groupes en situation de handicap. Amado et al. (2013) mettent en évidence le manque de ressources communautaires adaptées et les attitudes négatives persistantes qui stigmatisent ces personnes, contribuant à leur isolement social et à des réseaux interpersonnels

<footnote n="2">² L'empowerment psychologique « implique notamment le sentiment d'efficacité personnelle, le lieu de contrôle et la motivation » (Lachapelle et al., 2022, p. 35).</footnote>

<footnote n="3">³ Voir à ce propos la partie I.A.3) Autodétermination et qualité de vie</footnote>
limités. De plus, la participation à la vie domestique est rarement étudiée (Verdonschot et al., 2009).

Plusieurs facteurs liés à la participation sociale limitent la vie sexuelle et affective : entre autres, le manque d'opportunités de rencontres, qui peut être lié à un réseau social restreint (Poujol & Scelles, 2021), la mise en place de règles strictes concernant les comportements sexuels par le milieu institutionnel (Jover, 2021), des difficultés dans les compétences socio-adaptatives (Butinx et al., 2016), le manque d'éducation à la sexualité et des connaissances nécessaires à la santé sexuelle des personnes (Fitzgerald & Whiters, 2011 ; Healy et al., 2009), mais aussi les représentations sociales de l'entourage familial et professionnel, qui entraîne des pratiques professionnelles tendant à limiter les personnes (Genoud, 2023). Selon Sallem & Delattre (2011), les personnes qui vivent en milieu institutionnel sacrifient leur vie sexuelle aux règles de la collectivité. Le genre de la personne peut également freiner la participation à la vie sexuelle et affective : dans une étude menée en Angleterre, certaines femmes ayant un TDI ont l'impression de ne pas avoir le droit aux relations sexuelles (Fitzgerald & Whiters, 2011). Aux Etats-Unis, l'entourage est plus favorable à la sexualité des hommes, car les femmes sont considérées comme « naïves » par leur entourage, plus à risque que les hommes de contracter une IST ou de faire face à une grossesse non désirée (Genoud, 2023, p. 10).

Dans une étude sur le vécu subjectif et émotionnel des personnes qui ont un TDI, Poujol et Scelles (2021) soulignent que le réseau social des personnes ayant un TDI présente généralement une structure bipolaire, avec d'un côté le pôle familial, et de l'autre le pôle institutionnel, composé des équipes accompagnantes et d'autres personnes vivant aussi avec un TDI. Ce réseau social est restreint par rapport à celui de la population sans handicap, qui présente un réseau multipolaire comprenant d'autres cercles sociaux. Simplican et al. (2015) ajoutent que la qualité variable des services de soutien et la coordination insuffisante entre ces services aggravent la situation, tandis que les défis spécifiques à l'intégration dans les activités communautaires et la variabilité de la participation selon le degré de sévérité du TDI créent des inégalités. Ainsi, les personnes disposent d'un réseau social restreint, ce qui réduit le bassin de sélection en vue d'une vie affective ou sexuelle ; le choix du-de la partenaire se porte généralement sur une personne en situation de handicap, car les personnes sont réunies dans des milieux spécialisés (Sallem & Delattre, 2011). Tavarès (2013) précise que les personnes ont « peu d'occasions de faire des rencontres en dehors des systèmes de services formels » (p. 46). Les empêchements dans la participation sociale, liés à l'environnement et aux services professionnels d'accompagnement, diminuent les occasions de participation des personnes, donc les possibilités de développer une relation affective et sexuelle.
Ensemble, ces articles (Poujol & Scelles, 2021 ; Simplican et al., 2015 ; Verdonschot et al., 2009) illustrent la nécessité d'améliorer la participation sociale des personnes ayant un TDI, pour favoriser leur VAS. En effet, augmenter la participation sociale conduit à développer des relations plus diversifiées et significatives, ce qui est essentiel pour le bien-être affectif et social (Amado et al., 2013). De plus, la participation permet d'élargir les possibilités de rencontres, le choix des personnes, tout en améliorant les compétences sociales nécessaires au développement d'une vie intime et affective (Amado et al., 2013 ; Poujol & Scelles, 2021). Les figures d'autorité peuvent également jouer un rôle dans la VAS des personnes, car elles ont un pouvoir sur la possibilité pour les personnes d'initier ou de maintenir des relations sociales ; elles peuvent représenter des ressources, ou au contraire ajouter des contraintes (Poujol & Scelles, 2021).

Après avoir examiné les aspects de la participation sociale des personnes vivant avec un
trouble du développement intellectuel, il convient de se tourner vers la dimension de
l'autodétermination, qui est étroitement liée à celle de la VAS. En effet, la personne
autodéterminée vit des relations choisies et qui lui correspondent, là où une personne dont
l'autodétermination est entravée aura les relations que son environnement produit.

1.3.4 Les théories de l'autodétermination

L'autodétermination est un concept multidimensionnel défini comme la capacité d'un
individu à contrôler sa propre vie, à prendre des décisions sans contrainte extérieure, et à agir
selon ses propres convictions et volontés (Lachapelle et al., 2022). Ce principe englobe non
seulement l'indépendance, c'est-à-dire le fait d'agir « sans influence externe exagérée »
(Lachapelle et al., 2022, p. 34), mais aussi l'autonomie et l'empowerment, des éléments qui sont
fondamentaux pour le bien-être et l'intégration sociale des individus concernés (Wehmeyer et al.,
1996).

Pour les personnes ayant un TDI, le renforcement de l'autodétermination peut mener à
une meilleure qualité de vie en leur permettant de mieux gérer leur propre santé, d'augmenter leur
participation dans la communauté, et d'améliorer leurs interactions sociales (Lachapelle et al.,
2022). En somme, l'autodétermination est une composante essentielle pour améliorer la qualité
de vie des personnes ayant un TDI. En leur donnant les moyens de devenir des décideuses actives
dans leur propre vie, ces personnes pourraient renforcer leur estime de soi et leur satisfaction
personnelle, conduisant à une meilleure qualité de vie. En promouvant l'autodétermination et en
approfondissant notre compréhension de la qualité de vie à travers ses multiples dimensions, il
est possible d'offrir des opportunités enrichissantes et de soutenir l'intégration sociale et
personnelle de cette population souvent marginalisée, y compris dans le domaine de la VAS.
Historiquement, l'autodétermination trouve ses racines dans les débats philosophiques sur le libre arbitre et le déterminisme, et a évolué pour devenir un concept clé dans des domaines tels que la psychologie de la motivation et l'éducation spécialisée (Sarrazin, 2022 ; Lachapelle et al., 2022). Concernant le TDI, l'utilisation du terme autodétermination remonte aux travaux de Bengt Nirje en 1972, qui a souligné le droit des personnes en situation de handicap à « vivre des vies autodéterminées et la nécessité de créer des conditions environnementales » permettant cette autodétermination (Nirje, 1972, cité dans Lachapelle et al., 2022, p. 26).

Quatre théories majeures se distinguent dans l'étude de l'autodétermination, et sont recensées par Lachapelle et al. (2022) : le modèle de Deci & Ryan en 1985, le modèle écologique tripartite d'Abery & Stancliffe en 2003, le modèle fonctionnel de l'autodétermination de Wehmeyer en 1996, et son évolution à travers la théorie de l'agentivité causale de Shogren, Wehmeyer et Palmer en 2017.

La théorie de l'autodétermination (TAD) de Deci & Ryan (1985) identifie trois besoins psychologiques fondamentaux : autonomie, affiliation sociale, et compétence. Ces besoins sont universels et leur satisfaction conduit à une meilleure qualité de vie (Deci et Ryan, 1985, cité dans Lachapelle et al., 2022). L'autonomie suppose que les actions de la personne suivent ses propres valeurs et intérêts ; la personne doit penser que ses actions viennent d'elle-même. L'affiliation sociale est le besoin de la personne de s'inscrire dans un groupe, où son identité soit accueillie, et où elle puisse entretenir des relations satisfaisantes avec les autres, notamment en ce qu'elles lui donnent le sentiment d'être aimée. Le sentiment de compétence correspond à la maîtrise que la personne perçoit avoir sur son environnement, et à l'efficacité dont elle fait preuve dans ses activités (Lachapelle et al., 2022). Par ailleurs, la TAD fait la distinction entre la motivation intrinsèque, qui trouve sa source dans la personne elle-même, c'est-à-dire quand elle agit par plaisir ou par intérêt, et la motivation extrinsèque, dont l'origine est externe, par exemple lorsqu'elle cherche à éviter une réprimande. L'autodétermination se trouve sur un continuum entre ces deux pôles (Lachapelle et al., 2022). Plus la motivation de la personne est intrinsèque, plus la personne est autodéterminée.

Un autre modèle, le modèle écologique tripartite d'Abery & Stancliffe (2003) se concentre sur l'interaction entre des facteurs individuels et environnementaux. Il souligne que l'autodétermination n'est pas seulement une question de contrôle personnel, mais aussi la possibilité de choisir les domaines de vie sur lesquels on souhaite exercer un contrôle (Lachapelle et al., 2022). Ainsi, l'autodétermination consiste à accorder l'importance du domaine
pour la personne, le contrôle dont elle souhaite disposer, et le contrôle effectivement exercé
(Balle, 2015).

Par ailleurs, le modèle conceptuel de l'autodétermination, le modèle fonctionnel proposé
par Wehmeyer et al. (1996), met en lumière les compétences et les attitudes nécessaires pour
que les personnes agissent comme agents causaux de leur propre vie. Leur définition a évolué, et
Lachapelle et al. (2022) ont précisé que « le comportement autodéterminé réfère à "des actions
volontaires permettant à une personne d'être le principal agent causal dans sa vie tout en
maintenant ou améliorant sa qualité de vie" » (Wehmeyer et al., 2005, cité dans Lachapelle et al.,
2022, p. 36). Ce modèle inclut quatre caractéristiques essentielles : l'autonomie
comportementale, l'accomplissement de soi, l'empowerment psychologique et l'autorégulation,
qui sont toutes influencées par des facteurs personnels et environnementaux. L'autonomie
comportementale se réfère à la capacité de l'individu à indiquer ses préférences, à faire des choix,
et à initier des actions en conséquence, de manière indépendante (Wehmeyer et al., 1996 ;
Lachapelle et al., 2022). Ensuite, l'autorégulation repose sur une structure complexe de réactions
qui offre à un individu la capacité d'analyser son environnement, d'évaluer ses stratégies
d'adaptation, de moduler son comportement en fonction du contexte, de prévoir les
conséquences de ses actions et d'adapter son approche si besoin (Whitman, 1990, cité dans
Wehmeyer et al., 1996). Par ailleurs, l'empowerment psychologique « implique notamment le
sentiment d'efficacité personnelle, le lieu de contrôle et la motivation » (Lachapelle et al., 2022,
p. 35). Enfin, l'autoréalisation se définit comme la propension d'une personne à orienter ou à
influencer le déroulement de sa vie en s'appuyant sur ses talents et potentiels, tout en agissant
avec une compréhension réaliste de ses forces et de ses limites (Angyal, 1941, cité dans
Lachapelle et al., 2022).

Enfin, la Théorie de l'Agentivité Causale de Shogren et al. (2017, dans Lachapelle et al., 2022) est une évolution du modèle fonctionnel de l'autodétermination qui s'applique à toutes les personnes, y compris celles ayant un TDI, mais incluant aussi celles ayant un développement typique. Cette théorie ajoute l'action agentique au concept d'autodétermination : ce ne sont plus seulement les croyances par rapport au contrôle que les personnes exercent sur les différents domaines de leur vie, mais aussi leurs actions qui leur permettent de s'autodéterminer en tant qu'agent causal de leur vie.

1.3.5 L'autodétermination appliquée à la vie affective et sexuelle

Selon ces modèles, une personne serait autodéterminée dans sa VAS si elle avait un
intérêt intrinsèque pour cette partie de sa vie, se pensait à l'origine des actions qui la favorisent,
exerçait une sexualité en harmonie avec ses valeurs, était acceptée et appréciée pour son identité, son orientation et ses préférences sexuelles, et enfin, se sentait capable de mener ses activités affectives et sexuelles (Théorie de l'Autodétermination de Deci & Ryan, 1985, dans Lachapelle et al., 2022).

Ensuite, si l'on reprend le modèle écologique tripartite d'Abery & Stancliffe (2003), l'autodétermination dans la VAS consisterait à considérer ce domaine de la vie comme important, à définir un niveau de contrôle et à l'approcher au mieux, tout en bénéficiant d'un accompagnement soutenant. Balle (2015) ajoute que les personnes doivent avoir déjà exercé du contrôle pour pouvoir estimer l'amplitude du contrôle dont elles souhaitent jouir. Ainsi, les expériences de la VAS où les personnes ont pu avoir un pouvoir de décision sont nécessaires à l'autodétermination dans ce domaine.

Par ailleurs, si l'on considère le modèle conceptuel de l'autodétermination de Wehmeyer et al. (1996, dans Lachapelle et al., 2022) du point de vue de la VAS, la personne autodéterminée exprimerait ses préférences, initierait la relation de son choix avec la personne de son choix, et pourrait mettre fin à cette relation à tout moment. Elle se sentirait en contrôle dans ses relations et compétente pour les entretenir. Elle se connaîtrait suffisamment pour orienter ses relations selon ses forces et ses limites, par exemple pour éviter de se compromettre dans une relation qui manquerait de symétrie.

Enfin, selon les critères de l'autodétermination de la Théorie de l'Agentivité Causale de Shogren et al. (2017, dans Lachapelle et al., 2022), dans la VAS, les personnes autodéterminées provoqueraient elles-mêmes les rencontres et relations avec un-e partenaire, pour répondre à leurs propres besoins affectifs et sexuels.

## 1.4 Les droits dans la vie affective et sexuelle des personnes qui vivent avec un trouble du développement intellectuel

Historiquement, les personnes vivant avec un TDI étaient vues comme asexuées ou incapables de gérer leur vie sexuelle, puis la représentation de leur sexualité a évolué : il existe désormais une plus grande reconnaissance de leurs besoins sexuels et de l'importance des services de santé sexuelle adaptés pour empêcher les personnes de tomber enceintes par accident, de subir des abus sexuels, ou encore de se voir transmettre des IST (Dionne & Dupras, 2014). Malgré cette évolution, l'environnement des personnes ne s'est pas assez adapté à elles, et l'effort fourni par les équipes accompagnantes, la famille et l'école ne suffit pas encore à dépasser les difficultés rencontrées dans la promotion de leur santé sexuelle (Dionne & Dupras, 2014). Il est important d'adopter une approche écosystémique qui prenne en compte à la fois les
facteurs personnels et environnementaux, tout en respectant et garantissant les droits sexuels (Dionne & Dupras, 2014).

Plusieurs déclarations et textes de loi traitent de la VAS des personnes vivant avec un TDI. Au niveau international, il existe notamment la Convention de l'ONU relative aux Droits des Personnes Handicapées (CDPH, 2006) ratifiée par la Suisse en 2014, la Déclaration des droits sexuels de la Fédération Internationale pour la Planification Familiale (International Planned Parenthood Federation, IPPF, 2008), et la Déclaration des droits sexuels de la World Association for Sexual health (WAS, 2014). Ensuite, au niveau national, on peut mentionner la loi fédérale sur l'élimination des inégalités frappant les personnes handicapées (LHand, 2004). Enfin, au niveau cantonal, on peut citer la Loi sur la Santé (LS, 2006) qui s'applique sur le canton de Genève.

La déclaration de l'IPPF (2008) est composée de dix droits sexuels, et de sept principes dont l'objectif est de protéger les droits.

Les droits sexuels encouragent notamment l'autodétermination, le droit à l'expression, à l'information, à la participation active des personnes aux décisions qui les concernent, les protègent du harcèlement, des abus, et d'autres violences sexuelles, préservent leur vie privée, leur autonomie, leur liberté, et interdisent toute forme de discrimination (IPPF, 2008). Ainsi, les personnes devraient pouvoir participer à l'élaboration de leurs droits, vivre librement une sexualité qui leur est propre, dans un cadre sécurisé, sans obligation de mettre leurs proches au courant.

Ces droits sont soutenus par plusieurs principes, également adressés par l'IPPF (2008). Parmi ces principes, l'adaptation de l'environnement doit assurer à chacun la possibilité d'exercer ses droits sexuels. Aussi, les droits doivent être respectés et défendus pour toutes les personnes, indépendamment de leur appartenance ou non à un groupe à risque de marginalisation sociale ; les obstacles liés à la discrimination doivent être éliminés. Le droit à vivre sa sexualité est également garanti indépendamment du projet de procréation, car « la sexualité, et le plaisir qui en découle, sont au cœur de la vie de tout être humain » (IPPF, 2008, p. 18). De plus, les droits sexuels font office de bouclier contre la violence, quelle que soit la forme qu'elle prenne ; elle est prohibée dans tous les cas. Par ailleurs, les personnes vivant avec un TDI ne devraient pas se voir poser d'autres limites que celles prévues par la loi dans leur VAS (IPPF, 2008). Ainsi, les institutions d'hébergement devraient accueillir les personnes dans des chambres dont l'intimité est possible et garantie, sans que soient convoquées des interdictions au motif de leur handicap, ou de leur projet ou non d'avoir des enfants.
Deux articles de la CDPH (2006) concernent en particulier la VAS des personnes : l'article 23, sur le « respect du domicile et de la famille » (p. 17), et l'article 25, sur la santé (p. 20). Ces articles stipulent que les personnes en situation de handicap conservent les mêmes droits que toutes les personnes pour fonder leur famille, se marier, avoir les enfants qu'ils auront décidé d'avoir, de la façon souhaitée, sans risquer la stérilisation forcée. L'environnement doit fournir l'éducation, les renseignements, les services de soutien nécessaires à une parentalité effective. De plus, les personnes doivent pouvoir bénéficier d'un accompagnement dans leur santé sexuelle qui considère leurs spécificités. À ce sujet, Dionne et Dupras (2014) ont recensé des écrits pour définir des facteurs favorisant une bonne santé sexuelle, et ceux l'entravant. Ils concluent à une multiplicité de facteurs, propres au TDI, mais également à l'environnement social. D'une part, les défis rencontrés dans leurs fonctionnements cognitif et comportemental limitent leurs « habiletés conceptuelles, sociales et pratiques en matière de sexualité » (Dionne & Dupras, 2014, p. 1). D'autre part, les personnes accompagnantes et l'environnement professionnel exercent une influence sur la sexualité de la personne du fait de leurs représentations, mais également du partenariat qui a pu ou non s'établir entre eux (Dionne & Dupras, 2014).

Par ailleurs, la Déclaration des droits sexuels de la WAS (2014) stipule que les personnes disposent entre autres du droit à l'information et à l'éducation sexuelle, du droit à une sexualité libre, épanouie et sécurisée, et du droit à la vie privée, sans souffrir d'exception liée au statut de personne en situation de handicap.

D'autre part, la loi fédérale sur l'élimination des inégalités frappant les personnes en situation de handicap (LHand, 2004) vise à supprimer les discriminations auxquelles sont confrontées les personnes en situation de handicap, incluant potentiellement les aspects de la VAS. Bien qu'elle ne mentionne pas explicitement ces aspects, elle crée les conditions pour une participation autonome à la société, incluant les contacts sociaux et l'exercice de l'activité professionnelle (LHand, 2004), dont le prolongement contribue à une VAS épanouie.

Enfin, au niveau cantonal, la Loi sur la Santé (LS, 2006) comporte un article qui appuie les actions pour la santé sexuelle et le planning familial (art. 25).

Si l'on a pu noter un renforcement des droits des personnes en situation de handicap, notamment dans les vingt dernières années avec les lois susmentionnées, les personnes vivant avec un TDI « figurent parmi les groupes les plus vulnérables au déni de leurs droits fondamentaux » (Tremblay et al., 2014, p. 2). Cette situation, en particulier concernant les droits dans la VAS, est attribuée d'une part au tabou que constitue la sexualité, et d'autre part aux
préjugés portés sur les personnes vivant avec un TDI (Tremblay et al., 2014). Les manquements dans l'exercice des droits sexuels et affectifs sont également pointés par le Comité des droits des personnes handicapées, dans leur document « Observations finales concernant le rapport initial de la Suisse » (2022). Le comité relève l'insuffisance « [des] mesures visant à garantir que toutes les personnes handicapées, en particulier les femmes et filles handicapées, aient accès, sur la base de l'égalité avec les autres, à des services de santé sexuelle et procréative ainsi qu'à une éducation sexuelle de qualité et adaptés à l'âge » (Comité des droits des personnes handicapées, 2022, p. 13). De plus, la parentalité des personnes en situation de handicap n'est pas soutenue, et le placement des personnes dans les structures institutionnelles est décidé sans que ne puissent s'y substituer la « prise en charge par la famille élargie ou une famille d'accueil » (p. 12).

Par ailleurs, Tremblay et al. (2014) ont déterminé que la participation des personnes ayant un TDI à la vie citoyenne constitue un élément essentiel de la reconnaissance de leurs droits sexuels, et justement, le défaut de participation des personnes concernées a été pointé comme préoccupation du Comité des droits des personnes handicapées (2022).

Ainsi, si les droits qui concernent la VAS ont évolué, les moyens mis en œuvre pour les respecter ne sont pas suffisants.

## 1.5 Attitudes des personnes concernées vis-à-vis de leur vie affective et sexuelle

La qualité de la VAS de toutes les personnes revêt un aspect primordial dans l'existence humaine, étant une composante significative de la qualité de vie (O'Boyle, 2001). On peut se demander ce qu'en pensent les personnes qui vivent avec un TDI, et quelles sont leurs attitudes envers ce pan de leur vie.

Pour répondre à cette question, Healy et al. (2009) ont mené une étude sur le point de vue des personnes concernées par le TDI ; l'étude se déroule en Irlande, pays plus conservateur que la Suisse, en 2009. On peut supposer que les attitudes rapportées dans cette étude sont plus attachées aux normes traditionnelles que seize ans plus tard en Suisse. Les enquêtés montrent une compréhension croissante de leurs droits à une vie sexuelle et affective épanouie, malgré les nombreux obstacles sociaux et culturels auxquels elles font face. Elles expriment clairement le désir de relations affectives et sexuelles, et comprennent l'importance de l'intimité dans ces relations. Dans le même article, l'équipe de recherche explique que les attitudes des personnes ayant un TDI envers leur propre sexualité varient considérablement. Environ 60 % des participant-es montrent une compréhension nuancée, reconnaissant le droit de chacun-e à choisir ses partenaires et à vivre des relations suivant ses désirs, tandis que 40 % des personnes adoptent des attitudes plus conservatrices, influencées par les valeurs intériorisées des
accompagnant·es et des familles. Par exemple, une tolérance relativement faible à l'égard des relations sexuelles avant le mariage et des relations homosexuelles a été observée, bien que certain·es participant·es aient exprimé le souhait d'explorer ces aspects de leur sexualité. Les relations hétérosexuelles sont généralement mieux acceptées, mais les personnes manifestent aussi le désir de voir une plus grande acceptation des relations non conventionnelles, comme les relations homosexuelles (Healy et al., 2009).

Par ailleurs, les femmes ayant un TDI, en particulier, font face à des défis spécifiques. Healy et al. (2009) ont montré qu'elles ont souvent des connaissances limitées sur des sujets comme la masturbatio ou la contraception, et expriment des attitudes plus conservatrices par rapport aux autres personnes ayant un TDI. En Angleterre, Fitzgerald & Whiters (2011) ont interrogé 10 femmes à propos de leur identité de femme et de leur vie sexuelle. Iels ont synthétisé les résultats en trois catégories : « sex and sexuality », « regulated beings », et « women with intellectual disabilities » (pp. 3-5). Dans la première catégorie, « sex and sexuality », les opinions rapportées par les enquêtées concernant leur sexualité sont majoritairement négatives. En effet, plusieurs répondantes expriment du dégoût ou la peur de maladies quant à une potentielle activité sexuelle ; aussi, le sexe est un tabou pour huit des dix femmes interrogées. Elles ne connaissent majoritairement pas les lois qui concernent leurs droits sexuels. Par ailleurs, elles adoptent une attitude négative à l'égard du lesbianisme, ayant très peu de connaissances à ce sujet. Enfin, seulement l'une des répondantes estime que l'on peut éprouver du plaisir dans la sexualité ; les autres considèrent comme leur rôle de devoir consentir à des relations sexuelles sans en attendre de plaisir. Dans la deuxième catégorie, « regulated beings », les participantes expliquent souvent se sentir comme des filles adolescentes, indépendamment de leur âge. En effet, des règles sont imposées par les accompagnantes et la famille, qui leur font craindre « les conséquences de se faire attraper »<fnref n="4" /> (p. 4). Les répondantes ont aussi formulé deux injonctions contradictoires vécues en même temps : d'une part, l'interdiction d'avoir une vie sexuelle ; d'autre part, le devoir d'accéder aux désirs sexuels de son partenaire. Dans la dernière catégorie, « women with intellectual disabilities », les répondantes ont rencontré des difficultés à dire quelque chose de positif à propos d'elles-mêmes. Cette représentation négative d'elles-mêmes les incite à s'en remettre aux désirs et attitudes des autres personnes, sans prendre leurs propres besoins et limites en compte. En outre, les attitudes genrées concernant la sexualité sont également soulignées par Siebelink et al. (2006), qui montrent que les hommes ont plus d'intérêt

<footnote n="4">⁴ Traduction libre</footnote>
pour la sexualité que les femmes, ce qui reflète possiblement des différences dans la socialisation et les attentes sociétales.

Par ailleurs, Healy et al. (2009) exposent les souhaits des personnes vivant avec un TDI dans leur VAS, constitués la plupart du temps de la recherche de relations stables et significatives, avec des aspirations au mariage, et parfois à la parentalité. Elles expriment un besoin de soutien important pour réaliser ces aspirations, comprenant une éducation sexuelle continue, un environnement respectueux de leur vie privée et de leurs choix personnels, et une plus grande tolérance de la part des accompagnants. La majorité des personnes aspire à des relations amoureuses similaires à celles de leurs pairs tout-venant, valorisant la confiance, la réciprocité et la sécurité émotionnelle dans ces relations. Les attitudes envers la masturbation varient également, certaines personnes la percevant positivement comme une forme acceptable d'expression sexuelle en privé, tandis que d'autres ne savent pas ce que signifie ce mot, en particulier des femmes entre 18 et 31 ans, qui confondent fréquemment la masturbation et les relations sexuelles (Healy et al., 2009).

## 1.6 Expériences de la vie affective et sexuelle des personnes concernées

Aux Pays-Bas, une étude de Siebelink et al. (2006) disait que les expériences sexuelles des personnes ayant un TDI peuvent être moins fréquentes et diversifiées que celles de la population générale. Par exemple, 48 % des personnes ayant un TDI ont rapporté avoir eu des rapports sexuels. Plus tard, en Espagne, dans une recherche portant sur la sexualité des adultes vivant avec un TDI, Gil-Llario et al. (2018) fournissent des informations sur les expériences sexuelles des personnes, qui révèlent que 84,2 % des personnes ayant un TDI ont eu des relations sexuelles avec une autre personne, ce pourcentage étant plus élevé chez les femmes et les personnes âgées de 38 à 55 ans. De plus, 97,8 % des participant·es ont été sexuellement attirés par quelqu'un à un moment donné, et 88,3 % ont eu des fantasmes sexuels, ces derniers étant plus fréquents chez les hommes et les personnes âgées de 19 à 37 ans. La mise en perspective de ces deux études permet de relever l'évolution générale de la sexualité des personnes vivant avec un TDI.

En outre, les personnes ont une connaissance relativement élevée des méthodes contraceptives, selon l'étude de Gil-Llario et al. (2018) : 95,3 % des participant·es ont déclaré savoir ce que sont les contraceptifs. En pratique, 95,8 % des participant·es utilisent régulièrement des contraceptifs, bien que les taux d'utilisation varient selon le sexe. Ces résultats ne font toutefois pas l'unanimité ; par exemple, Skorupan (2014) indique que les jeunes ayant un TDI montrent régulièrement des connaissances insuffisantes en matière de sexualité, notamment sur
la reproduction, la contraception et la prévention des maladies sexuellement transmissibles ; leur vécu est souvent marqué par des attitudes infantilisantes de la part de certaines éducateur·rices.

Les hommes utilisent plus fréquemment des préservatifs (41,4 %), tandis que les femmes privilégient d'autres méthodes telles que la pilule (39,6 %), le patch transdermique (30,2 %) et le dispositif intra-utérin (6,7 %). Cette utilisation différenciée des moyens de contraception reflète l'importance de fournir une éducation sexuelle adaptée, qui non seulement informe sur les différentes options disponibles, mais encourage aussi une utilisation correcte et systématique, pour prévenir à la fois des grossesses non désirées et des infections sexuellement transmissibles (IST) (Gil-Llario et al., 2018).

Par ailleurs la VAS ne se résume pas à la sexualité. Dans une étude exploratoire prenant place en Angleterre, Rushbrooke (2014) a interrogé des personnes ayant un TDI sur leurs expériences dans ce domaine ; il en ressort que les participant·es ont des ami·es, qui répondent à certains besoins affectifs, mais pas tous, par exemple exprimer physiquement sa proximité en se prenant la main, ou faire des projets d'avenir. Les personnes ne sont donc pas satisfaites lorsqu'elles n'ont pas de relations intimes (Rushbrooke, 2014). De plus, une revue de littérature de Medina-Rico et al. (2018) aborde la sexualité au-delà des rapports sexuels, considérant les comportements sexuels comme pouvant inclure des activités telles que la masturbation. D'autres comportements, comme les rituels de rencontres et les caresses, sont moins courants ; la revue de littérature l'explique par des restrictions imposées par la société et les familles. Toutefois, aucune donnée quantitative n'est mentionnée à ce propos.

Pour conclure, les études quantitatives sur les expériences sexuelles des personnes ayant un TDI sont peu nombreuses. Des différences de résultats s'expliquent par une évolution dans le temps, des lieux de recherches différents, et par les caractéristiques personnelles des personnes interrogées. Globalement, les personnes expriment leur désir d'avoir des relations affectives et sexuelles, dans un contexte intime, ainsi que de se marier, et parfois, d'avoir des enfants. Les attitudes sont plutôt ouvertes lorsqu'il s'agit de relations hétéronormées, et plus nuancées vis-à-vis d'autres formes de relations. Les personnes peuvent se sentir infantilisées dans leur VAS, en particulier certaines femmes. Dans l'ensemble, les femmes ont une attitude plus mitigée quant à la sexualité, qui peut représenter un tabou ; elles subissent la double injonction du tabou, d'une part, qui leur interdit les relations sexuelles, et du désir de leur partenaire, d'autre part, auquel elles se sentent parfois poussées à répondre.
# 2 Les freins à la vie affective et sexuelle des personnes

Considérant l'état des lieux de la VAS des personnes vivant avec un TDI effectué à la section 1.6 « Expériences de la vie affective et sexuelle des personnes concernées », il s'agit de comprendre les mécanismes à l'origine des difficultés rencontrées par les personnes.

## 2.1 Défis persistants en lien avec le trouble du développement intellectuel

Le TDI s'accompagne de certains défis pouvant avoir un retentissement dans la VAS des personnes. En effet, tant dans l'aspect cognitif qu'affectif, elles rencontrent des « difficultés d'adaptation, problèmes de compréhension, manque d'autonomie, lenteur » (Bouchand, 2013, p. 3), qui complexifient leur accès à une sexualité épanouie. D'autres obstacles peuvent se dresser devant elles : la difficulté à déterminer des conséquences, considérant les limites rencontrées dans la conceptualisation de la causalité et de la projection dans le futur ; le déséquilibre entre les modalités affective et cognitive, qui amène à préférer le plaisir plutôt que la réalité, et à la recherche d'affection (Dionne & Dupras, 2014). Boucher et al. (2013) identifient d'autres difficultés :

> Des problèmes de communication, leur niveau de dépendance, une faible compréhension des relations interpersonnelles intimes (par ex., distinguer les marques d'affection versus les attouchements sexuels) ; la tendance à se conformer aux désirs des personnes de leur entourage ; la perte fréquente de contact avec des figures d'attachement ou des personnes significatives de leur entourage (Boucher et al., 2013, p. 20).

Sallem & Delattre (2011) ajoutent que les personnes rencontrent des difficultés pour identifier et exprimer leurs besoins sexuels et affectifs, ce qui les conduit parfois à abandonner leurs demandes ou se retenir de les formuler. D'autre part, les difficultés de représentation auxquelles elles sont confrontées ne leur permettent pas toujours de situer leurs limites, ce qui peut desservir leur développement psychosexuel (Dionne & Dupras, 2014).

Ainsi, les possibilités dans la VAS sont dépendantes de la qualité du soutien apporté aux personnes, et de la capacité de l'environnement à repérer et répondre aux besoins des personnes accueillies. En particulier, la parentalité chez les personnes ayant un TDI représente un domaine complexe : les défis spécifiques rencontrés par ces parents sont nombreux et variés, allant des difficultés comportementales à la maison, au travail parental pour l'alimentation, la sécurité et la communication. Selon l'article de Puiseux (2023), le stress parental est souvent plus élevé chez les parents ayant un TDI. Bien que cette observation ne fasse pas l'unanimité, plusieurs études
soulignent que le niveau de stress chez ces parents est considérablement amplifié en raison de
leurs limites cognitives et des attentes sociales souvent irréalistes qui leur sont imposées
(Puiseux, 2023). En outre, les préjugés restent un obstacle majeur pour les parents ayant un TDI
(Wendland, 2018). Ces parents doivent souvent faire face à des attitudes négatives de la part des
professionnel·les de santé, de l'entourage, et de la société en général. Ces préjugés se
manifestent sous forme de doutes sur leur capacité à s'occuper de leurs enfants, ce qui peut
mener à des interventions coercitives comme la suggestion d'avorter ou de placer les enfants en
institution dès la naissance, « de manière préventive » (Wendland, 2018, p. 8).

## 2.2 Freins environnementaux

Les barrières environnementales représentent un obstacle majeur à la VAS des personnes vivant en institution. Ces barrières sont liées non seulement à la conception et à l'organisation physique des établissements, mais aussi aux politiques internes, et aux contraintes structurelles qui limitent la liberté des résident·es à vivre leur sexualité.

L'architecture des lieux de vie des personnes exerce une influence directe sur les possibilités d'expériences de la VAS (Sallem & Delattre, 2011). En effet, la mise à disposition d'un « espace d'intimité » (Sallem & Delattre, 2011, p. 30) dans les milieux institutionnels est une forme d'organisation indispensable à la sexualité et à l'affectivité des personnes, espace créé par l'architecture du lieu. Or, cette architecture est plus employée à l'accessibilité et l'ergonomie des équipements qu'à l'espace intime (Toniolo, 2013). Ainsi, on retrouve peu d'hébergements prévus pour les couples, et les chambres sont rarement équipées de lits doubles (Fournier, 2015). Ces caractéristiques matérielles et architecturales du milieu institutionnel limitent les possibilités d'expérimenter des relations privées.

L'environnement institutionnel peut aussi engendrer des freins à la VAS. Sallem & Delattre (2011) reconnaissent une importance fondamentale des politiques institutionnelles, comme celles pour la protection des personnes face aux risques d'abus (Ménoreau & Dupras, 2014), dans la qualité de la vie des résident·es, et dans les directives destinées aux équipes pour un accompagnement éthique des bénéficiaires. Or, ces politiques peuvent porter atteinte à l'autodétermination des personnes, notamment dans les prises de décision, ainsi qu'aux possibilités d'intimité existant dans les structures d'accueil (Fournier, 2015). Les freins liés aux attitudes et pratiques des équipes éducatives font l'objet d'une partie dédiée dans le cadrage théorique (à la section 3, « Le rôle des équipes éducatives dans l'accompagnement à la vie affective et sexuelle des personnes ayant un trouble du développement intellectuel »).
Concernant l'éducation à la sexualité, les personnes qui vivent avec un TDI ne la reçoivent pas toujours (Dupras & Dionne, 2010), et l'on observe un manque d'éducation sexuelle hors du cadre scolaire (Trombert, 2023). À ce manque s'ajoute l'inadaptation des modalités d'enseignement, qui limite les possibilités d'apprentissage (Trombert, 2023). Dans l'ensemble, les personnes sont insuffisamment informées sur la VAS (Trombert, 2023). L'éducation sexuelle est décrite dans la section 4.1 « L'éducation à la sexualité en Suisse romande ».

Au sujet des risques liés à la VAS, les personnes ayant un TDI sont plus exposées aux risques d'agressions sexuelles que les personnes sans handicap, ou ayant un handicap moteur (Boucher et al., 2013). Plusieurs facteurs augmentent ce risque : le fait de résider seul-e ou en appartement autonome (Boucher et al., 2013), les changements fréquents dans les équipes accompagnantes, le manque de formation du personnel liée à la gestion des cas d'agression, les lacunes dans les notions de droits, leur vulnérabilité face à l'influence extérieure, les difficultés de communication, l'isolement et le besoin de se sentir accepté-e, un manque de discernement qui empêche parfois d'identifier les agressions subies, la rupture répétée de lien avec des personnes importantes dans leur environnement, dont certaines figures d'attachement, les carences en éducation sexuelle, des frontières confuses entre les comportements permis ou non, que ce soit dans ou hors du cercle proche, la situation isolée de certains milieux institutionnels, mais également le manque d'éducation à la sexualité (Couture et al., 2013).

Selon Boucher et al. (2013), les proches des personnes refusent fréquemment les interventions des professionnel·les à la suite d'un abus sexuel, et dans tous les cas, les professionnel·les se heurtent à des difficultés pour établir que la personne a été victime d'une agression sexuelle (Delville & Mercier, 1997).

## 2.3 Freins sociaux

Il existe certains freins à l'autodétermination des personnes vivant avec un TDI en milieu institutionnel. Or, la partie sur l'autodétermination (section 1.3 « Participation sociale et autodétermination dans la vie affective et sexuelle ») a montré le lien entre autodétermination et VAS. Ces freins entrainent donc des limitations dans ce domaine de la vie des personnes. L'autonomie et l'autorégulation sont limitées par les contraintes de l'environnement, comme l'imposition de règles restrictives par le milieu institutionnel (Leclerc, 2020), ou par la façon dont les idées fausses sur les capacités des personnes ont souvent conduit à des pratiques qui privilégient la sécurité et la protection, au détriment de l'autonomie et de l'autodétermination (Wehmeyer et al., 1998), mais également par des caractéristiques liées au TDI, comme le biais d'acquiescement, qui incite les personnes à répondre par l'affirmative pour d'autres raisons que
leur avis. Ce biais ce manifeste particulièrement dans les situations de désirabilité sociale (Guillemette & Boisvert, 2003). Par ailleurs, les personnes rencontrent des difficultés pour évaluer les conséquences des rapports sexuels (Dionne & Dupras, 2014), ce qui entrave leur capacité d'autorégulation. En outre, les personnes vivant avec un TDI expriment le désir d'avoir des relations affectives et sexuelles (Healy et al., 2009) ; lorsqu'elles ont la possibilité de vivre les relations auxquelles elles aspirent, leur motivation participe à leur empowerment.

Ces freins entraînent la diminution des opportunités de rencontres et des expériences de la VAS. Toutefois, d'autres facteurs limitants existent, comme le traitement social de la sexualité des personnes ayant un TDI (Nayak, 2014). En effet, la représentation infantilisante que la société porte sur ces personnes participe à « fabriquer des anges » (Nayak, 2014, p. 256), à cause du maintien dans un « statut d'enfant » (p. 256). Ce statut infantile constitue le socle du tabou des relations de couple en milieu institutionnel (Nayak, 2014). D'autres formes de tabou existent : la sexualité, de façon générale ; les relations entre une personne ayant un TDI et une personne sans handicap ; et l'assistance sexuelle (voir la section 4.2 « L'assistance sexuelle »).

Par ailleurs, Boucher (2014) explique le concept de déviance contrefaite : c'est lorsque l'on attribue des intérêts sexuels déviants à une personne en raison d'un comportement inapproprié, alors que ce comportement est issu d'autres facteurs comme « des expériences sexuelles inappropriées et non punies, un manque de soutien adapté de la part de l'entourage ou une éducation insuffisant » (Boucher, 2014, p. 3).

Ainsi, le traitement social de la sexualité et des comportements considérés comme inappropriés peut constituer un frein à la VAS des personnes, en influençant la réponse donnée par l'environnement social au besoin de vivre sa sexualité.

Pour conclure cette partie, les personnes sont freinées dans leur VAS par des facteurs environnementaux, comme l'architecture, le matériel à disposition, les politiques institutionnelles, les lacunes dans l'éducation sexuelle ou les risques d'abus, mais aussi par des facteurs sociaux, comme les représentations faites de leur sexualité et leur dépendance à d'autres personnes pour l'exercer.
# 3 Le rôle des équipes éducatives dans l'accompagnement à la vie affective et sexuelle des personnes ayant un trouble du développement intellectuel

## 3.1 Attitudes des équipes éducatives

Selon Sallem & Delattre (2011), les personnes vivant avec un TDI sont souvent dans une situation de dépendance aux personnes accompagnantes. La dépendance à des personnes engendre une moins forte probabilité d'être en couple, ce qui n'est pas le cas lorsque les personnes n'ont besoin que d'une aide matérielle. Cela se traduit par une proportion de couples proche de celle des personnes sans handicap (Sallem & Delattre, 2011).

Ainsi, on peut identifier les attitudes et pratiques des équipes accompagnantes comme étant déterminantes pour la VAS des personnes qui vivent en institution.

### 3.1.1 Attitudes liées à la vie affective et sexuelle

Les attitudes varient face à la VAS des personnes : chaque professionnel·le a son aisance et son intérêt propre envers cette thématique (Roccaro, 2021). De façon générale, la communauté éducative qui gravite autour des personnes ayant un TDI n'attend pas d'elles qu'elles soient capables de créer et d'entretenir des relations sentimentales, sexuelles ou parentales (Fournier, 2015). Cependant, l'attitude des professionnel·les est plus permissive que celle des familles et reflète mieux les progrès idéologiques (Evans et al., 2009).

Les attitudes deviennent de moins en moins conservatrices et un plus grand nombre de comportements sexuels est perçu comme acceptable au début des années 2000, comparé à une époque antérieure (Cuskelly & Bryde, 2004). Toutefois, même si les attitudes envers la sexualité des personnes vivant avec un TDI sont en voie de s'améliorer, une gêne et une réticence à discuter de ces sujets persistent (Deffew et al., 2022; Leclerc, 2020). D'autre part, dans une recherche interrogeant les équipes éducatives en Irlande, Deffew et al. (2022) ont comparé leurs données avec celles d'autres études irlandaises ayant été réalisées dix ans plus tôt, et concluent que si les attitudes de la population générale ont beaucoup évolué vers des attitudes ouvertes et positives, aucun changement significatif n'est à noter au niveau des professionnel·les.

Les attitudes des équipes éducatives liées à la sexualité sont généralement positives lorsqu'il s'agit de la masturbation (Dionne & Dupras, 2014; Rizzo, 2019), de reconnaître l'importance de la sexualité dans la vie en général, et de montrer son affection (Correa et al., 2022). Cependant, face aux rapports sexuels, les attitudes sont plus mitigées (Aunos & Feldman,
2002; Dionne & Dupras, 2014; Rizzo, 2019). Cette différence s'explique par l'inquiétude concernant les grossesses non désirées, les possibles poursuites judiciaires, et les litiges avec les familles (Aunos & Feldman, 2002). De plus, les équipes éducatives sont réticentes à ce que la personne accompagnée prenne part aux décisions relatives à sa vie sexuelle (Correa et al., 2022; Dionne & Dupras, 2014).

Au sujet du mariage et de la parentalité, une étude menée par Aunos et Feldman (2002) révélait que 60 % des travailleurs sociaux interrogés estimaient que les personnes vivant avec un TDI devraient avoir le droit de se marier<fnref n="5" /> et d'avoir des enfants, à condition qu'elles soient capables de conserver un emploi stable et faire preuve d'une bonne gestion de leurs responsabilités. Plusieurs professionnel·les allaient jusqu'à suggérer que ces personnes ne devraient être autorisées à se marier qu'à la condition de subir une stérilisation. Ces opinions traduisaient des craintes quant aux capacités parentales des individus présentant un TDI (Aunos & Feldman, 2002); ces craintes persistent aujourd'hui (Correa et al., 2022). En parallèle, les attitudes des proches et des professionnel·les pouvaient avoir un impact direct sur les compétences parentales de ces personnes : la coopération avec les services de soutien à la parentalité donnait de meilleurs résultats lorsque l'entourage familial et professionnel des personnes adoptait une attitude positive vis-à-vis de la parentalité (Aunos & Feldman, 2002).

Par ailleurs, Gilmore & Chambers (2010) ont mis en évidence que les travailleurs sociaux adoptent des attitudes similaires à celles des bénévoles, à l'exception de la parentalité : les professionnel·les ont des attitudes plus conservatrices envers la parentalité que les bénévoles, ce qui révèle des divergences entre les différents types de personnel en matière d'accompagnement parental.

Concernant les orientations sexuelles, les attitudes professionnelles sont généralement négatives vis-à-vis de l'homosexualité (Correa et al., 2022). Dans une recherche interrogeant les travailleur·ses d'établissements socio-éducatifs genevois, Rizzo (2019) a mis en évidence que les professionnel·les ne soutiennent pas forcément les bénéficiaires homosexuel·les dans leurs démarches de rencontres amoureuses, voire les découragent à avoir des rapports sexuels. Selon Evans et al. (2009), les attitudes des équipes sont instables en fonction des interprétations faites des demandes et comportements des personnes accompagnées : parfois, les professionnel·les

<footnote n="5">⁵ Il est intéressant de noter qu'en Suisse, les personnes ayant un trouble du développement intellectuel ont le droit de se marier, sans avoir besoin de l'accord de la personne curatrice le cas échéant, ni de celui des professionnel·les qui les accompagnent : ce droit est strictement personnel. https://www.vd.ch/fileadmin/user_upload/themes/etat_droit/tutelles_curatelles/Manuel/Manuel_Curateu/rs_2019_WEB.pdf</footnote>
considèrent les actes homosexuels comme de l'amitié, ou comme des démonstrations affectives « mal dirigées<fnref n="6" /> » (p. 2). Ces interprétations invisibilisent l'homosexualité des personnes, ce qui réduit considérablement les possibilités pour ces personnes de s'approprier et cultiver leur identité sexuelle (Evans et al., 2009). Outre les erreurs d'interprétation, les professionnel·les peuvent adopter des attitudes négatives envers l'homosexualité et les pratiques homosexuelles, voire « exprimer une réaction de dégoût vis-à-vis de l'homosexualité de résident·es » (Rizzo, 2019, p. 30).

Chez les personnes accompagnantes, l'âge et le genre jouent sur les attitudes qui concernent l'homosexualité : les femmes et les personnes jeunes adoptent des attitudes plus positives envers l'homosexualité que les hommes et personnes plus âgées (Rizzo, 2019).

### 3.1.2 Facteurs d'influence sur les attitudes liées à la vie affective et sexuelle

Les personnes vivant avec un TDI sont perçues par les professionnel·les comme « des êtres vulnérables, peu autonomes et parfois asexués, ce qui amène des attitudes infantilisantes et surprotecrices de la part de leurs proches » (Curadeau-Morin, 2016, pp. 17-18). Les attitudes liées à cette représentation peuvent varier de différentes façons : si les professionnel·les ont de meilleures connaissances relatives à la sexualité des personnes en situation de handicap, leurs attitudes sont plus positives (Aunos & Feldman, 2002) ; les attitudes sont également plus positives quand une « remise en question de leurs représentations a pu avoir lieu. L'adoption d'une attitude réflexive apparaît alors comme un outil utile aux professionnel·les pour pouvoir gérer leurs émotions [...] et favoriser la reconnaissance de l'affectivité et de la sexualité des bénéficiaires » (Jarabo-Plana, 2021, pp. 38-39). Cette attitude réflexive contribue à préserver l'aspect éthique de leur position professionnelle (Jarabo-Plana, 2021). De façon générale, un niveau d'étude plus élevé est corrélé à des attitudes plus positives (Deffew et al., 2022).

Par ailleurs, le type de handicap et son degré de sévérité influencent les attitudes : les professionnel·les adoptent des attitudes plus positives et permissives envers les personnes en situation de handicap physique qu'envers celles qui ont un TDI (Aunos & Feldman, 2002) ; les attitudes changent aussi avec le degré de sévérité du trouble, perçu comme un facteur clé influençant la capacité d'une personne à vivre sa VAS (Cuskelly & Bryde, 2004 ; Evans et al., 2009). Ainsi, plus le degré de sévérité est élevé, plus les attitudes des professionnel·les sont restrictives.

Parmi les facteurs personnels qui influencent les attitudes relatives à la vie sexuelle des personnes vivant avec un TDI, la variable la plus souvent rapportée dans la recherche est l'âge du

<footnote n="6">⁶ Traduction libre de « misdirected »</footnote>
ou de la professionnel·le. En effet, plus la personne est jeune, plus son attitude est positive (Aunos & Feldman, 2002 ; Cuskelly & Bryde, 2004 ; Deffew et al., 2022 ; Evans et al., 2009 ; Gilmore & Chambers, 2010 ; Leclerc, 2020). On peut aussi citer le genre (Dionne et Dupras, 2014 ; Evans et al., 2009 ; Leclerc, 2020), la religion (Aunos & Feldman, 2002 ; Deffew et al., 2022 ; Dionne & Dupras, 2014), les expériences personnelles et professionnelles, les valeurs, les conceptions de la sexualité (Roccaro, 2021) comme facteurs personnels qui influencent les attitudes.

Outre l'influence des normes sociales (Roccaro, 2021), les attitudes des équipes sont influencées par le manque de politiques institutionnelles, leur rôle dans l'institution, et les formations. En effet, il existe une lacune au niveau des politiques institutionnelles (Gilmore & Chambers, 2010 ; Leclerc, 2020). Selon Leclerc (2020), les équipes éducatives dénoncent l'inexistence de directives et règlements explicites concernant l'accompagnement à la sexualité, ce qui entrave leurs possibilités de soutien, et ce malgré une attitude favorable à la VAS. De plus, ce manque de politiques entraîne des réactions face à la vie intime et affective qui sont propres aux professionnel·les, dans leurs croyances et dans leurs attitudes (Gilmore & Chambers, 2010 ; Leclerc, 2020).

Ensuite, les attitudes varient en fonction du lieu de travail et du poste occupé par les personnes. Les personnes qui exercent sur des sites d'hébergement ont des attitudes plus conservatrices que les personnes qui œuvrent dans des structures d'accueil de jour (Aunos & Feldman, 2002 ; Evans et al., 2009 ; Leclerc, 2020). L'aspect institutionnel a également un impact puisque les attitudes des personnes qui exercent dans un espace communautaire, soit dans le contexte d'un accompagnement en milieu ordinaire (foyers de vie, services d'accompagnement à domicile, etc.), sont moins conservatrices que celles qui travaillent en établissements résidentiels, qui sont plus institutionnalisés (Aunos & Feldman, 2002 ; Correa et al., 2022 ; Dionne & Dupras, 2014).

Enfin, l'insuffisance dans leur formation en ce qui a trait à la sexualité peut expliquer en partie les attitudes négatives quant à la VAS (Evans et al., 2009 ; Leclerc, 2020). Dionne et Dupras (2014) ont relevé un lien notoire entre les activités de formation et les attitudes. La formation à l'accompagnement de la sexualité permet de changer les attitudes des personnes accompagnantes, d'encourager une vision positive et normalisée de la sexualité des personnes ayant un TDI (Deffew et al., 2022 ; Evans et al., 2009).
### 3.1.3 Impact des attitudes sur la vie affective et sexuelle

L'attitude des équipes accompagnantes a un impact sur la VAS des personnes accompagnées (Curadeau-Morin, 2016; Gilmore & Chambers, 2010; Leclerc, 2020). Les attitudes positives favorisent une construction équilibrée de la vie sexuelle (Curadeau-Morin, 2016; Leclerc, 2020). En effet, les attitudes ont un impact sur le soutien apporté par les professionnel·les (Curadeau-Morin, 2016; Leclerc, 2020). Cette influence peut se traduire de plusieurs façons. Les attitudes négatives entrainent des difficultés de collaboration entre personnes accompagnantes et accompagnées (Cuskelly & Bryde, 2004) ; les attitudes négatives des professionnel·les vis-à-vis de la VAS produit des actes de contrôle sur les personnes, et engendre une occultation des besoins relationnels (Curadeau-Morin, 2016). Les différences d'attitudes d'une personne à l'autre sont perturbantes pour les personnes ayant un TDI, car ces différences créent de la confusion vis-à-vis des comportements à adopter dans leur VAS (Cuskelly & Bryde, 2004). Cette confusion peut aussi être causée par la différence d'attitude du ou de la professionnel·le en fonction de la personne accompagnée, et des différentes approches managériales de la hiérarchie (Evans et al., 2009). Les attitudes des équipes peuvent aussi influencer les attitudes des personnes concernées, qui peuvent reproduire les attitudes existant dans leur entourage ; ce processus a par exemple conduit certaines personnes à adopter une attitude homophobe (Rizzo, 2019).

## 3.2 Formations des équipes éducatives à Genève

Il apparaît dans la recherche que les formations des équipes éducatives ne leur suffisent pas toujours pour accompagner la VAS des personnes (Chauvaux, 2018 ; Skorupan, 2014). En Suisse romande, les équipes éducatives sont principalement constituées d'éducateur·rices sociales·aux et d'assistant·es socio-éducatif·ves. La formation continue permet d'approfondir les notions de l'accompagnement à la VAS.

Certains postes correspondent à des métiers disposant d'une formation initiale spécifique, comme c'est le cas pour le métier d'assistant·e socio-éducatif·ve et d'éducateur·rice social·e.

Selon le Centre de formation professionnelle Social (2023), la formation d'Assistant(e) Socio-Éducatif(ve) (ASE) en Suisse se déroule sur une durée de trois ans, combinant enseignement théorique et pratique. La première année est généralement passée en école à plein temps, alors que les deux dernières années suivent une voie duale, ce qui signifie que les étudiant·es partagent leur temps entre un employeur dans le domaine et des cours théoriques en école. Cette structure permet une immersion progressive dans le monde professionnel tout en
renforçant les connaissances académiques. La formation couvre trois domaines principaux : les enfants et adolescent·es, les populations vieillissantes, et les personnes à risque de marginalisation sociale, ou en situation de handicap. Les étudiant·es abordent des sujets variés comme les soins corporels, la psychologie du développement, la communication, l'éthique professionnelle, et la gestion de projets (CFPSo, 2023).

La VAS des personnes en situation de handicap n'est pas directement mentionnée dans le plan d'étude de la formation d'ASE (CFPSo, 2023).

Concernant le métier d'éducateur·rice social·e, selon la Haute Ecole de Travail Social (HETS, 2020), la formation initiale dans le cadre du Bachelor HES-SO en Travail Social prépare les étudiant·es à intervenir auprès de personnes de tous âges (enfants, adolescent·es, adultes, personnes âgées) et dans des situations variées, notamment en matière de handicap, d'exclusion sociale ou de difficultés d'intégration. Cette formation met l'accent sur le développement des compétences relationnelles, pédagogiques et d'accompagnement. Les étudiant·es apprennent à intervenir dans les activités de la vie de tous les jours des personnes accompagnées, à favoriser leur autonomie, et à soutenir leur développement personnel et social. Le cursus inclut des approches théoriques et pratiques, et intègre la participation à des projets d'intervention dans différents contextes (institutions, structures médico-sociales, milieu ouvert ou fermé). Des périodes de formation pratique et des modules d'approfondissement permettent de relier théorie et action professionnelle (HETS, 2020). L'éducation sociale englobe également des dimensions légales et éthiques, ainsi que la collaboration avec des familles et des professionnel·les d'autres disciplines. La formation est structurée en trois parties : les fondamentaux, la spécialisation en éducation sociale, et les approfondissements, permettant ainsi aux futur·es éducateur·rices d'acquérir des compétences adaptées aux besoins variés des populations accompagnées (HETS, 2020).

Selon la HETS (2022), la formation d'éducateur·rice social·e inclut des cours qui préparent les professionnel·les à accompagner les personnes en situation de handicap dans leur VAS. L'accompagnement à la sexualité et à la gestion de la proximité avec les autres est abordé lors d'un cours du cursus, et le cadre juridique qui entoure la pratique de l'éducation sociale en constitue un autre. De manière transversale, certains cours contribuent à l'accompagnement de ces dimensions, en mettant un accent particulier sur la gestion de la distance professionnelle et sur l'interaction respectueuse avec les personnes vivant des situations de vulnérabilité. De plus, cette formation permet aux éducateur·rices sociale-aux de développer une posture réflexive, leur
permettant d'intervenir avec bienveillance dans des situations où l'affectivité et la sexualité peuvent être des enjeux majeurs.

Dans le domaine de la formation continue, selon la page web dédiée<fnref n="7" />, la formation « Du Cœur au Corps » de Catherine Agthe est une formation en sexo-pédagogie destinée aux équipes accompagnantes de personnes en situation de handicap, qui vise à former à l'accompagnement de la VAS. Elle se compose de trois niveaux. Le premier concerne la personne venue se former ; il lui permet d'acquérir un socle de connaissances pour mieux se positionner en tant qu'accompagnant-e, et comprendre que ses interventions sont influencées par des contextes sociaux. Le deuxième niveau aborde les thèmes qui concernent la personne accompagnée ; la personne accompagnante apprend à définir son besoin pour lui apporter le soutien nécessaire à sa satisfaction. Ce niveau permet aux personnes formées de devenir « personnes-ressources » sur leur lieu de travail. Le troisième niveau forme à la gestion d'ateliers de parole, et donne les outils nécessaires à une éducation spécialisée à la sexualité.

## 3.3 Pratiques des équipes éducatives

### 3.3.1 Recommandations des milieux associatifs pour l'accompagnement de la vie affective et sexuelle des personnes présentant un trouble du développement intellectuel

Les revendications des associations pour la VAS des personnes ayant un TDI se concentrent sur l'égalité des droits, le respect de l'intimité, et l'accès à une éducation sexuelle adaptée. La Charte Amour et Sexualité de l'INSOS<fnref n="8" /> (2012) insiste sur le respect de l'intimité des résidents en institution, affirmant que chaque individu doit avoir un espace privé pour exprimer librement sa sexualité sans intrusion non désirée. Elle plaide également pour un accompagnement éthique par les professionnel·les, qui doivent respecter les besoins affectifs et sexuels des résidents tout en observant les limites légales. De son côté, la Déclaration Sexualité et Handicap (INSOS, 2022) souligne l'importance de l'égalité des droits sexuels, revendiquant que les personnes avec un TDI ont le même droit à une vie sexuelle que toute autre personne, et que ces droits doivent être garantis par et dans les institutions. Par ailleurs, le Guide de bonnes pratiques dans le contexte des institutions spécialisées (SEHP, 2012) met en avant la nécessité de ressources éducatives spécifiques pour les institutions, afin d'éduquer les résident·es sur leur sexualité en tenant compte de leurs besoins particuliers, et promeut une formation continue pour les professionnel·les dans ce domaine. Enfin, le document « Reconnaissez nos droits ! Réalités et

<footnote n="7">⁷ https://www.catherineagthe.ch/accompagnant-e-s-personnes-handicapees#formation</footnote>

<footnote n="8">⁸ https://www.reiso.org/IMG/pdf/Charte_amourSexualite.pdf</footnote>
recommandations» (ASA Handicap Mental, 2017) insiste sur la levée des interdictions de vivre en
couple en institution et l'amélioration du soutien parental, soulignant que les résidents doivent
pouvoir exercer leurs droits affectifs et sexuels pleinement et sans restriction abusive.

3.3.2 Pratiques professionnelles dans la vie affective et sexuelle

3.3.2.1 Les pratiques liées à la vie affective et sexuelle en général.

Dans son enquête, Fournier (2015) a relevé une modalité principale d'expression des besoins affectifs et sexuels : les discussions privées entre un-e professionnel·le et un-e résident·e sont des moments choisis par les personnes pour poser leurs questions, dans l'intimité et la confidentialité offertes par les activités quotidiennes en face à face.

Malgré cette communication en aparté, les professionnelles expriment le besoin que les questions relatives à la VAS soient abordées en équipe (Chauvaux, 2018 ; Fournier, 2015). Plusieurs raisons sont avancées : éviter de faire reposer toute la responsabilité sur une seule personne lorsqu'elle est seule à prendre en charge ce domaine, uniformiser le message, permettre à chacun de s'exprimer et éviter qu'une vision personnelle domine la gestion d'un cas particulier, ou influence la gestion de ces questions de façon générale (Chauvaux, 2018).

Ces discussions en équipe abordent en particulier « les relations résidents/professionnel,
le rapport au corps, les formes et les expressions de la sexualité, l'intimité et la vie amoureuse »
(Fournier, 2015, p. 7). L'auteure précise toutefois que les échanges ont lieu sans la participation
des personnes concernées, et que lorsque l'équipe communique avec elles, les sujets les plus
abordés en réunion sont tus ; ces sujets sont « l'érotisation de la relation résident/professionnel,
les comportements sexuels asociaux et la gestion des dimensions qui « font problème »»
(Fournier, 2015, p. 8).

Par ailleurs, selon Fournier (2015), les personnes appartenant à la direction des
structures d'hébergement n'ont quasiment connaissance que des situations qui ont nécessité
l'action d'un-e travailleur·se de l'institution, par exemple pour réagir à une demande de soutien.
Ces personnes interviennent dans les discussions d'équipe pour des spécifications sur les
dynamiques de sexualisation dans les rapports travailleur·se/bénéficiaire (par exemple, les
propositions explicites à caractère sexuel), sur les expressions de la sexualité qui transgressent
la norme sociale (par exemple, le manque de pudeur, ou les comportements sexuels impulsifs),
et sur la gestion de ces situations (Fournier, 2015).
### 3.3.2.2 Les pratiques professionnelles et l'autodétermination dans la vie affective et sexuelle.

Les pratiques professionnelles exercent une influence sur l'autodétermination dans la VAS des personnes vivant avec un TDI. Selon Anthouard & Thomas (2018), les équipes éducatives définissent quel comportement sera considéré comme « normal », ou comme « pathologique » (p. 10), ce qui limite les opportunités d'expériences dans la VAS pour le public accueilli. De plus, les professionnel·les contribuent à limiter l'autodétermination et la participation sociale, en ayant l'autorité d'attribuer des droits aux personnes accueillies (Anthouard & Thomas, 2018).

### 3.3.2.3 Les pratiques d'accompagnement des besoins sexuels.

Les professionnel·les interviennent souvent pour rendre possible une sexualité avec soi-même, en mettant en place un environnement favorable à l'éventualité de pratiques comme la masturbation, ou la consultation de contenu pornographique (Fournier, 2015). Pour ce faire, les professionnel·les peuvent par exemple laisser la personne sans protection pour la nuit. Par ailleurs, du matériel éducatif peut être mis à disposition pour les bénéficiaires, comme des contenus vidéo ou des livres (Fournier, 2015).

Concernant les relations sexuelles, elles sont soumises à condition : les professionnel·les peuvent autoriser ou interdire ces expériences (Fournier, 2015). S'il s'agit de relations homosexuelles, les personnes risquent d'être sanctionnées (Rizzo, 2019).

### 3.3.2.4 Les pratiques d'accompagnement des couples.

L'accompagnement des couples fait partie des pratiques fréquentes des professionnel·les, dans plusieurs contextes. Les interventions consistent à soutenir la personne dans le processus de (re)mise en relation, dans les procédures d'union, comme un PACS ou un mariage, et dans l'expérience de relations intimes (Fournier, 2015). Dans une recherche française interrogeant des professionnel·les accompagnant des personnes présentant des incapacités motrices, les participant·es précisent que l'accompagnement se complexifie lorsqu'il y a des relations sexuelles : selon les structures, les équipes peuvent déshabiller et placer le couple au lit, alors que d'autres offriront seulement un soutien en termes de compréhension (Fournier, 2015). De plus, tous les couples ne sont pas accueillis de la même façon selon si la ou le partenaire vient ou non du milieu spécialisé. Si la personne est également résidente dans une structure d'hébergement spécialisée, les équipes des deux établissements se rapprochent pour le permettre ; si la personne vit sans handicap, les professionnel·les sont susceptibles d'empêcher la relation à cause d'une suspicion à son égard. Ainsi, les équipes éducatives sont nécessairement intrusives dans la VAS des personnes accueillies, et décident d'autoriser ou non
une expérience affective ou sexuelle, ce qui complique l'accès à une vie amoureuse pour les personnes (Fournier, 2015).

### 3.3.3 Les freins aux pratiques professionnelles soutenant la vie affective et sexuelle

Les équipes éducatives s'estiment impliquées dans la VAS des personnes accueillies, mais expriment des inquiétudes quant à la prise en compte des besoins affectifs et sexuels, qui apporterait selon elles et eux des difficultés supplémentaires dans l'accompagnement (Chauvaux, 2018). En effet, les équipes redoutent un « transfert amoureux » (p. 22) des personnes accompagnées, appréhendent d'avoir à réaliser une action si les besoins sont reconnus, s'inquiètent quant à la réaction des proches, mais aussi quant aux transformations dans l'encadrement des personnes, d'une part pour la personne accompagnée dans ce type de besoins, d'autre part pour les autres personnes hébergées, à cause de la crainte d'un phénomène de « contamination » (Chauvaux, 2018, p. 59).

Outre les peurs, les équipes ont exprimé d'autres freins à l'accompagnement des besoins affectifs et sexuels, comme l'indifférence vis-à-vis de ce thème, ou les difficultés de communication entre personnes accompagnantes et personnes accompagnées pour exprimer ce type de besoins de façon tangible (Chauvaux, 2018). De plus, les professionnel·les précisent que les difficultés de formation ou d'éducation sexuelle sont liées au niveau de capacité de la personne, et dépendent du degré de sévérité du TDI (Chauvaux, 2018). Enfin, la chambre est un point sensible de l'accompagnement : deux fonctions se superposent et entrent en conflit, celle de lieu de l'intimité de la personne résidente, et celle de lieu de travail du ou de la professionnel·le.

Il arrive que les équipes éducatives exercent du contrôle sur la VAS, par le biais de pratiques qui peuvent être illustrées par l'enquête d'Anthouard & Thomas (2018), qui prend place dans un lieu d'hébergement et d'éducation pour adolescentes, qui peuvent vivre avec un TDI, ou avoir des troubles du comportement. Les équipes éducatives transmettent les normes sociales liées à la VAS, notamment celle de la discrétion. Par exemple, les communications téléphoniques sont autorisées sous certaines conditions : elles doivent se tenir dans la chambre, sous réserve que la personne soit seule. Ces conditions ont pour but de maintenir les relations amoureuses à l'écart de la vie du groupe, tandis que les autres aspects de leurs vies sont exposés aux yeux de tous (Anthouard & Thomas, 2018). Par ailleurs, la gestion d'une relation amoureuse normalisée est nécessaire pour que les professionnel·les permettent aux personnes encadrées de pouvoir sortir avec leur partenaire à l'extérieur de l'institution. La personne hébergée doit faire preuve d'un comportement pudique pour que les professionnel·les autorisent la sortie. Cette condition est prioritaire sur d'autres mesures de sécurité ; par exemple, une personne qui rencontre des
difficultés d'orientation aura plus aisément l'approbation des professionnel·les, « quitte à [la] laisser se perdre » (Anthouard & Thomas, 2018, p. 9), qu'une personne qui risquerait selon elles et eux d'adopter un comportement inapproprié dans l'espace public. De plus, les sorties se font exclusivement dans des endroits qui n'offrent aucune intimité, afin de garder la relation sous le regard de la collectivité, ce qui a pour but d'agir comme frein aux comportements impulsifs (Anthouard & Thomas, 2018). Ainsi, les professionnel·les imposent leurs décisions aux résidentes, et ce faisant, tracent les limites de leur sphère privée, dans l'intention de « minimiser les risques perçus » (Anthouard & Thomas, 2018, p. 10).

Cette enquête illustre les possibilités de contrôle exercé par les professionnel·les dans le milieu institutionnel, bien qu'elles ne soient pas généralisables à l'entièreté de la population vivant avec un TDI, puisque les personnes concernées par l'enquête sont probablement particulièrement contrôlées, étant donné que ce sont des femmes adolescentes.

# 4 Les mesures existantes de soutien à la vie affective et sexuelle

## 4.1 L'éducation à la sexualité en Suisse romande

Dans le premier chapitre de l'ouvrage « Droits humains et éducation sexuelle », Charmillot et al. (2021) racontent l'histoire de l'éducation sexuelle en Suisse, qui montre une évolution notable de ses objectifs et méthodes, influencée par les changements sociopolitiques et médicaux. À la fin du XIXe et au début du XXe siècle, elle visait principalement à lutter contre les maladies sexuellement transmissibles, avec des cours axés sur l'hygiène sexuelle, souvent dispensés par des professionnel·les de la santé. Après la Première Guerre mondiale, des approches pédagogiques se sont développées pour renforcer l'autodiscipline des élèves, inspirées par des figures comme Friedrich Wilhelm Foerster, qui voulait consolider le caractère de l'élève afin qu'il maîtrise son corps et ses pulsions sexuelles. Ensuite, les années 1950 à 1980 ont vu un changement vers une approche plus médicale et libérale, influencée par les mouvements pour l'émancipation des femmes et les progrès scientifiques. Dans les années 1980, l'éducation sexuelle a intégré la prévention des violences sexuelles et le droit à être propriétaire de son propre corps. L'épidémie du sida a renforcé l'importance de l'éducation sexuelle dans la prévention du VIH, devenant une priorité de santé publique. Depuis les années 2000, une approche holistique, c'est-à-dire intégrant de multiples aspects de la sexualité, et basée sur les droits sexuels, s'est progressivement institutionnalisée, malgré des oppositions, avec des recommandations pour une intégration plus solide dans les écoles suisses, marquant un engagement vers une éducation sexuelle inclusive et respectueuse des droits humains. Par
exemple, en 2014, Santé Sexuelle Suisse a édité un cadre de référence pour l'éducation sexuelle, et en 2018, une commission fédérale a validé cette approche holistique, recommandant de l'enseigner dans l'éducation à la sexualité (Charmillot et al., 2021).

Aujourd'hui, selon le cadre de référence pour l'éducation sexuelle en Suisse romande (Santé Sexuelle Suisse, 2014), elle est conçue pour être progressive et adaptée aux différentes tranches d'âge des élèves. Les thématiques de l'éducation sexuelle, organisées par tranches d'âge, sont définies en fonction des « Standards de l'OMS pour l'éducation sexuelle en Europe » (Lugon, 2019, p. 8). Dès le Cycle 1 (4-8 ans), les enfants apprennent à reconnaître et nommer les parties de leur corps, comprennent les différences entre les sexes, et les bases de l'hygiène corporelle. Ils sont initiés à l'expression des émotions simples et à la gestion des émotions négatives, tout en apprenant les concepts d'amitié, de famille, de respect et de politesse. Au Cycle 2 (8-12 ans), les élèves approfondissent leur compréhension des systèmes reproducteurs, des changements corporels associés à la puberté, et sont introduits aux concepts de la reproduction humaine. La gestion des émotions devient plus complexe, incluant la reconnaissance des émotions des autres et le développement de l'empathie. Ils apprennent également à respecter les rôles et responsabilités au sein de la famille et de la communauté, ainsi que des stratégies pour maintenir une bonne santé globale. Au Cycle 3 (12-15 ans), l'éducation sexuelle se concentre sur une étude approfondie de la puberté, de la reproduction, de la sexualité et de la contraception. Les élèves sont formés à gérer des émotions complexes, à renforcer leur identité personnelle et leur estime de soi, et à comprendre les dynamiques des relations amoureuses et sexuelles, y compris les concepts de consentement et de respect mutuel. La prévention des infections sexuellement transmissibles (IST) et des grossesses non désirées, ainsi que la promotion de la santé mentale et des stratégies de gestion du stress, sont également des composants essentiels du cadre de référence. Ainsi, l'éducation sexuelle obligatoire en Suisse romande est conçue pour fournir aux jeunes les connaissances, compétences et attitudes nécessaires pour vivre une sexualité épanouie, responsable et respectueuse, tout en maintenant une bonne santé physique et mentale. Ce programme vise à garantir que chaque élève reçoive des informations adaptées et pertinentes, lui permettant de naviguer avec confiance et sécurité à travers les différentes phases de son développement sexuel et relationnel (Santé Sexuelle Suisse, 2014). Toutefois, le programme aborde très peu la question des orientations sexuelles non hétérosexuelles : mention est faite de l'homophobie dans un module qui regroupe les risques liés à la VAS, par exemple au côté de la prévention des IST, et « l'orientation sexuelle » est abordée dans une séquence assurée par un intervenant extérieur qui comprend :
Les différences en matière d'excitation et de comportements sexuels ; Comment se réjouir de la sexualité en respectant son propre rythme de développement (prendre le temps d'être prêt.e) ; La première expérience sexuelle, la virginité, l'abstinence, le plaisir, la masturbation, l'orgasme ; L'identité sexuelle ; L'orientation sexuelle et le coming out (Santé Sexuelle Suisse, 2014, p. 31).

Dans un article sur les mécanismes de hiérarchisation des orientations sexuelles dans l'éducation à la sexualité en France, Le Mat (2014) analyse les programmes d'éducation sexuelle et les discours des intervenant·es. L'auteure met au jour trois processus principaux qui reproduisent la stigmatisation de l'homosexualité : l'homosexualité est considérée comme une question personnelle, quand l'hétérosexualité est publique ; l'homosexualité induit des pratiques « spécifiques », quand celles de l'hétérosexualité sont « universelles » ; l'homosexualité est un choix opéré par un adulte, et ne concerne pas les enfants, pour qui on considère qu'il est trop tôt d'en parler, quand iels sont exposés quotidiennement à l'hétérosexualité, par exemple par le biais des contes pour enfants (Le Mat, 2014). Au sein des discussions et interventions sur l'homosexualité, on peut noter l'invisibilisation des lesbiennes, qui subissent la répétition des stéréotypes de genre dans le traitement de l'homosexualité (Le Mat, 2014).

Au-delà de l'homosexualité, le cadre de référence pour l'éducation sexuelle en Suisse romande reste silencieux sur la diversité des manières de vivre sa VAS. Les relations non exclusives, les formes de conjugalité alternatives comme la polyandrie ou le polyamour, ainsi que les orientations sexuelles minorisées, comme l'asexualité, la pansexualité, ou encore la bisexualité, n'y trouvent pas leur place. Cette omission contribue à une vision hétéronormée des relations, et invisibilise de nombreuses réalités vécues par les personnes.

Concernant l'éducation sexuelle des personnes vivant avec un TDI, il existe plusieurs différences avec celle de leurs pairs tout-venant : selon Skorupan (2014), il n'existe pas de directives officielles uniformes sur l'éducation sexuelle pour les personnes ayant un TDI, ce qui laisse les établissements libres de choisir leur approche. Cela peut entraîner des disparités importantes dans la qualité et la nature de l'éducation sexuelle dispensée. La liberté de programme peut mener à des inégalités où certain·es jeunes reçoivent une éducation sexuelle complète et adaptée, tandis que d'autres n'ont que des informations limitées ou biaisées. Une directive uniforme aiderait à assurer que tou·tes les jeunes reçoivent une éducation sexuelle adéquate, indépendamment de l'établissement dans lequel elles et ils se trouvent (Skorupan, 2014). De plus, il serait bénéfique de mettre en place des interventions éducatives
personnalisées, car elles peuvent renforcer l'aptitude des individus à prendre des décisions réfléchies quant à leur sexualité (Dukes & McGuire, 2009).

Bien que certains établissements intègrent l'éducation sexuelle dans leur projet éducatif global, cette intégration reste souvent partielle ou absente. Elle devrait être pleinement intégrée dans les programmes éducatifs, visant à développer l'autonomie et la participation sociale des jeunes (Skorupan, 2014). Elle devrait être vue comme une partie intégrante de l'éducation à la citoyenneté, permettant aux jeunes de devenir des membres actifs et responsables de la société ; elle encourage le développement de l'esprit critique, la capacité à prendre des décisions éclairées et le respect des limites personnelles et de celles des autres (Skorupan, 2014 ; Charmillot et al., 2021). L'aspect citoyen de cette éducation se retrouve aussi dans la prévention des discriminations basées sur le genre (Charmillot et al., 2021). Aussi, en encourageant la participation à la sexualité, elle permet aux personnes l'accession au statut d'adulte (Skorupan, 2014).

Enfin, selon Skorupan (2014), les personnes ayant reçu une éducation sexuelle ressentent des bénéfices comme un sentiment d'autonomie renforcé et une meilleure estime de soi. Ainsi, une éducation sexuelle adéquate peut contribuer à renforcer l'estime de soi des personnes vivant avec un TDI (Skorupan, 2014).

## 4.2 L'assistance sexuelle en Suisse romande

L'assistance sexuelle représente un sujet complexe, particulièrement en ce qui concerne les personnes ayant un TDI, considérant les difficultés socio-adaptatives auxquelles elles sont confrontées. Cette pratique transgresse plusieurs normes sociales liées à la sexualité, comme celle d'avoir des sentiments pour la personne avec qui l'on a des relations sexuelles, ou celle de n'avoir une relation qu'avec une seule personne ; l'assistance sexuelle se heurte également au tabou des relations entre personnes qui vivent avec et sans handicap (Nayak, 2014).

En Europe, seulement quelques pays autorisent l'assistance sexuelle, dont les Pays-Bas, l'Allemagne, le Danemark, la Belgique et la Suisse (Unapei, 2022). En Suisse romande, l'association Corps Solidaires<fnref n="9" /> joue un rôle clé dans ce domaine. Fondée en 2009, cette organisation à but non lucratif fait le lien entre les personnes qui peuvent bénéficier de l'assistance sexuelle et les professionnel·les, tout en fournissant une offre de formation qui permet de certifier des compétences spécifiques à cette profession (Siffert & Aregger, 2023).

<footnote n="9">⁹ https://www.corps-solidaires.ch</footnote>
L'un des aspects notables de l'assistance sexuelle est l'augmentation des demandes provenant de personnes avec des troubles psychiques ou un TDI. Judith Aregger, présidente de Corps Solidaires, souligne que les personnes en situation de handicap physique constituent quasiment la moitié des bénéficiaires, mais les personnes ayant un trouble psychique ou un TDI sont de plus en plus nombreuses à requérir une assistance sexuelle (Siffert & Aregger, 2023). Cette tendance reflète à la fois le besoin et le manque d'accès à la sexualité pour les personnes ayant un TDI.

Par ailleurs, les expériences de l'assistance sexuelle varient, mais montreraient des résultats positifs significatifs. Par exemple, une assistante raconte qu'un bénéficiaire, après une séance, a montré des améliorations notables dans son bien-être général, confirmées par le retour de l'institution qui l'hébergeait (Siffert & Aregger, 2023). De plus, l'impact de l'assistance sexuelle va au-delà de la simple satisfaction des besoins sexuels des bénéficiaires. Il s'agit aussi de renforcer l'estime de soi et d'accompagner les individus dans la réappropriation de leur corps après un changement radical ou en raison de leur handicap. L'assistance sexuelle peut améliorer le bien-être psychique, comme l'illustre l'exemple du bénéficiaire qui, après avoir reçu une assistance, a montré des signes d'amélioration dans sa vie quotidienne, notamment en prenant mieux soin de lui-même (Siffert & Aregger, 2023). Cette amélioration est souvent attribuée au fait que l'assistance sexuelle offre un espace où les bénéficiaires peuvent explorer leur sexualité sans jugement, ce qui peut avoir des effets thérapeutiques importants, même si cette pratique n'est pas formellement reconnue comme une thérapie en Suisse (Aregger, 2016). Il est important de souligner que l'apport thérapeutique ne fait pas partie des objectifs de l'assistance sexuelle (Siffert & Aregger, 2023).

En outre, les demandes pour l'assistance sexuelle dans le cadre des troubles neurodéveloppementaux viennent souvent de tiers institutionnels ou des parents. Les assistant·es utilisent une décharge légale pour s'assurer que l'entourage ou les curateur·rices comprennent la nature de la prestation, garantissant ainsi que le consentement est libre et éclairé. Cette procédure est essentielle pour protéger les droits des bénéficiaires tout en s'assurant que l'assistance est appropriée et bénéfique (Siffert & Aregger, 2023).

Toutefois, cette pratique n'est pas sans défis. Les assistant·es sexuel·les notent que la société, y compris les bénéficiaires, peut avoir des préjugés concernant le travail du sexe. Ces préjugés se manifestent par la volonté de différencier l'assistance sexuelle du travail du sexe ordinaire (Aregger, 2016). Bien que confrontée à des défis sociétaux et institutionnels, cette
pratique permet l'exercice du droit à une VAS, en offrant la possibilité d'activités sexuelles
adaptées (Siffert & Aregger, 2023 ; Aregger, 2016)

4.3 Le soutien à la parentalité

Les défis liés à la parentalité nécessitent un environnement bienveillant et des soutiens
adaptés pour permettre à ces parents d'exercer leur rôle efficacement (Leroux & Scelles, 2007).

Les parents ayant un TDI ont besoin de structures de soutien pour naviguer dans les
complexités de la parentalité. En Allemagne, par exemple, des initiatives comme la « parentalité
accompagnée » ont été mises en place pour fournir un soutien durable. Ces structures
permettent aux parents de vivre avec leurs enfants, tout en bénéficiant d'une aide continue,
assurant ainsi le bien-être de la famille (Wendland, 2018).

De plus, les parents ayant un TDI peuvent effectivement acquérir des compétences parentales grâce aux programmes de soutien, bien que ces compétences puissent être limitées en volume et en stabilité (Orthmann Bless & Petitpierre, 2017). Il est important de reconnaître que les antécédents de maltraitance, de négligence ou de violence dans l'enfance des mères avec un TDI compliquent leur vie parentale et doivent être pris en compte dans les plans de soutien. Les expériences de vie négatives ont un impact profond sur la capacité des parents à fournir un environnement sûr et stimulant pour leurs enfants (Orthmann & Hofmann, 2020 ; Wendland, 2018).

En France, des initiatives ont également été mises en place pour améliorer l'accès aux
soins et au soutien pour les parents ayant un TDI (Puiseux, 2023). En effet, les personnes
concernées peuvent bénéficier de consultations spécialisées, par exemple avec le Service
d'Accompagnement à la Parentalité pour les Personnes Handicapées (SAPPH), qui offre un
soutien depuis l'expression du projet de devenir parent jusqu'aux sept ans de l'enfant.
L'accompagnement du SAPPH est multiple : « en plus d'un soutien social et psychologique, le
SAPPH propose un suivi de grossesse, des cours de préparation à l'accouchement et une
guidance en puériculture adaptée, ainsi que du matériel adapté via son handipuéricultèque »
(Puiseux, 2023 p. 3). En Suisse romande, un exemple de structure qui soutient la parentalité est
la fondation Aigues-Vertes<fnref n="10" />, qui accueille déjà des couples au sein de ses hébergements
adaptés, et qui souhaite accompagner les personnes dans le désir et la réalisation de leur
parentalité.

<footnote n="10">10 https://www.rts.ch/info/societe/2024/article/apprendre-l-amour-malgre-le-handicap-28474919.html#</footnote>
Il est également essentiel de souligner le rôle des réseaux de pairs et des associations dans le soutien à la parentalité des personnes ayant un TDI. Ces groupes offrent des espaces où les parents peuvent partager leurs expériences, trouver du soutien et échanger des solutions pratiques pour surmonter les défis quotidiens (Puiseux, 2023). Ils sont utiles pour briser l'isolement et renforcer la confiance des parents dans leurs compétences parentales, même s'ils sont certainement insuffisants sans un accompagnement à la parentalité.

## 5 Questions de recherche

Dans cette période d'évolution du regard porté sur les situations de handicap, la participation sociale et l'autodétermination des personnes restent limitées, notamment dans leur VAS, et ce malgré des droits clairement définis. Ceci s'explique par des défis en lien avec le TDI, comme des difficultés dans les compétences socio-adaptatives, mais aussi dans une large mesure par des freins environnementaux et sociaux. En effet, l'accueil en milieu ségrégué produit un isolement pour les personnes qu'il peut être difficile de compenser, et il existe des obstacles à l'ouverture des attitudes de la communauté éducative, ainsi qu'aux pratiques favorisant la VAS, y compris pour les professionnel·les, malgré l'impact que peuvent avoir les attitudes, comme la qualité du soutien apporté par les travailleur·ses, la reproduction des attitudes par les personnes elles-mêmes, ou encore la confusion liée aux différences d'attitudes au sein de l'équipe, ainsi que l'impact des pratiques, étant donné que les équipes ont un pouvoir décisionnel sur les possibilités de VAS des personnes.

Ces éléments du cadrage théorique mettent en évidence les enjeux des attitudes et des pratiques professionnelles dans la VAS des personnes ayant un TDI accueillies en institution. En effet, des attitudes conservatrices ou des pratiques de contrôle peuvent tenir lieu de freins aux possibilités d'expériences intimes et affectives des personnes. Ainsi, on peut considérer le caractère insatisfaisant des possibilités de VAS pour les personnes vivant avec un TDI, de même que l'importance de l'attitude et des pratiques des équipes éducatives, dans un contexte institutionnel en plein changement de paradigme, et explorer la forme que prennent ces transformations. Etant donné également le peu de littérature récente existant dans le contexte genevois, on peut se demander comment ces changements sont appréhendés par les équipes éducatives. Comment, en pratique, ces changements se traduisent-ils dans le milieu institutionnel genevois ? Dans le but d'orienter la collecte et l'analyse des données, quatre questions de recherche (QR) ont été définies :
**QR1** : Quelles sont les différentes attitudes des professionnel·les face à la VAS des personnes qui vivent avec un TDI en milieu institutionnel ?

**QR2** : Quelles sont les pratiques professionnelles relatives à l'accompagnement de la VAS ?

**QR3** : Quelles sont les difficultés rencontrées par les professionnel·les dans l'accompagnement de la VAS ?

**QR4** : Quelles solutions peuvent être convoquées par les professionnel·les pour favoriser la VAS des personnes qui vivent en institution dans le canton de Genève ?
# 6 Méthodologie

Dans le cadre de cette recherche, nous avons adopté une méthodologie qualitative basée sur une approche compréhensive. Ce choix repose sur la volonté de saisir les significations, les expériences et les perceptions des professionnel·les impliqué·es dans le domaine étudié. L'objectif est de comprendre en profondeur les dynamiques, les enjeux et les pratiques en lien avec la problématique, en donnant la priorité aux points de vue des acteur·rices de terrain.

## 6.1 Échantillon

Pour constituer l'échantillon de cette étude, nous avons mobilisé le réseau professionnel de Nora Nuber afin de contacter des personnes susceptibles de participer. Ces dernières incluaient des professionnel·les occupant divers postes liés à l'accompagnement éducatif : direction d'établissement, coordination pédagogique, éducation spécialisée et assistance socio-éducative. Par ailleurs, certaines structures ont été directement contactées par courriel, avec une présentation du projet et un formulaire de consentement en pièce jointe. Les personnes ont pu prendre contact avec nous par téléphone ou par courriel, afin de convenir du moment et du lieu de la récolte de données.

L'échantillon final, composé de 13 participant·es issu·es de cinq structures d'hébergement pour adultes différentes, regroupe les profils suivants : 1 directeur·rice, 3 coordinateur·rices pédagogiques, 5 éducateur·rices spécialisé·es et 4 assistant·es socio-éducatif·ves. Toutefois, il convient de préciser que cet échantillon n'est pas représentatif de l'ensemble de la profession. En effet, le recrutement reposant sur le volontariat et la disponibilité des personnes, il présente un biais de mesure. Les participant·es sont susceptibles de surreprésenter des individus déjà sensibilisés au domaine étudié et disposés à investir du temps personnel ou professionnel dans ce cadre. Ces limitations méthodologiques seront prises en compte dans l'analyse des résultats.

## 6.2 Récolte des données

La récolte des données s'est déroulée après l'approbation du projet par la Commission Universitaire pour une Recherche Ethique à Genève. Elle a consisté en la réalisation d'entretiens semi-directifs d'une durée comprise entre 22 et 69 minutes par participant·e. Ces entretiens ont été structurés à l'aide de grilles d'entretien composées de 16 à 19 questions, selon le poste occupé, afin d'explorer les thématiques en lien avec les questions de recherche. Trois grilles ont
été élaborées : la première est adressée aux directions d'établissements, la deuxième aux
coordinations pédagogiques, et la troisième aux assistant·es socio-éducatif·ves et
éducateur·rices. Chaque entretien a débuté par la signature du Formulaire d'Information et de
Consentement (FIC) en version papier, puis par un rappel des objectifs de l'entretien et du droit
de la personne d'arrêter l'entretien à n'importe quel moment, sans justification nécessaire, ainsi
que la garantie de l'anonymat dans le processus d'analyse.

Les participant·es ont été anonymisé·es pour l'analyse à l'aide de codes (P1 à P13). Les
entretiens ont été enregistrés en format audio, puis stockés de manière sécurisée sur le drive de
l'Université de Genève. Ils se sont déroulés dans des lieux choisis par les participant·es, à
l'exception de leur domicile ; ils ont pris place sur les lieux de travail des personnes, à l'Université
de Genève, ou encore dans des cafés choisis par les enquêt·es. Un entretien a été réalisé par
vidéoconférence pour des raisons d'organisation, avec un enregistrement audio, conformément
au protocole appliqué pour les autres entretiens. Le tableau suivant (Tableau 1) recense les
participant·es, l'institution dans laquelle iels travaillent, le poste occupé, ainsi que la durée de
l'entretien.

Tableau 1

<table><caption>Recensement des participant·es et informations utiles à la lecture de leurs entretiens</caption><thead><tr><td>Participant</td><td>Institution</td><td>Poste</td><td>Durée entretien</td></tr></thead><tbody><tr><td>P1</td><td>Structure B</td><td>Directeur·rice général·e</td><td>38 min</td></tr><tr><td>P2</td><td>Structure B</td><td>Coordinateur·rice pédagogique</td><td>53 min</td></tr><tr><td>P3</td><td>Structure B</td><td>Assistant·e socio-éducatif·ve</td><td>47 min</td></tr><tr><td>P4</td><td>Structure B</td><td>Assistant·e socio-éducatif·ve</td><td>40 min</td></tr><tr><td>P5</td><td>Structure B</td><td>Assistant·e Socio-éducatif·ve remplaçant·e</td><td>42 min</td></tr></tbody></table>
<table><thead><tr><td>Participant</td><td>Institution</td><td>Poste</td><td>Durée entretien</td></tr></thead><tbody><tr><td>P6</td><td>Structure A</td><td>Coordinateur·rice pédagogique</td><td>35 min</td></tr><tr><td>P7</td><td>Structure A</td><td>Educateur·rice</td><td>33 min</td></tr><tr><td>P8</td><td>Structure C</td><td>Coordinateur·rice andragogique</td><td>31 min</td></tr><tr><td>P9</td><td>Structure C</td><td>Assistant·e Socio-Educatif·ve</td><td>53 min</td></tr><tr><td>P10</td><td>Structure D</td><td>Socio-Educateur·rice</td><td>22 min</td></tr><tr><td>P11</td><td>Structure D</td><td>Educateur·rice</td><td>41 min</td></tr><tr><td>P12</td><td>Structure D</td><td>Educateur·rice</td><td>37 min</td></tr><tr><td>P13</td><td>Structure E</td><td>Educateur·rice</td><td>69 min</td></tr></tbody></table>

Ensuite, tous les entretiens ont fait l'objet d'une transcription intégrale, avec une anonymisation systématique des noms propres, des lieux et des groupes mentionnés. Ce processus garantit la confidentialité des données et respecte les exigences éthiques liées à la recherche.

La transcription constitue un travail d'écriture spécifique, qui ne peut pas remplacer l'enregistrement audio mais vise à en offrir une représentation lisible et exploitable. Ainsi, plusieurs principes de transcription ont été suivis :

- Les expressions de remplissage (« ben », « heu ») ont été conservées lorsqu'elles étaient significatives pour la compréhension du propos ou reflétaient une hésitation importante, par exemple lorsqu'elles traduisent la difficulté de la personne à trouver des mots qui puissent témoigner de son vécu sans la compromettre. Elles ont été supprimées lorsqu'elles n'apportaient aucune valeur ajoutée au contenu ou gênaient la fluidité de la lecture ;

- Les passages inintelligibles ont été codés (XXX) ;
- Le langage du corps a été précisé entre crochets lorsqu'il était nécessaire à la compréhension d'une phrase ;

- Les erreurs de langage et les expressions familières ont été transcrites telles quelles ;

- L'intervieweuse a été codée I, les participant·es ont été codé·es selon leur poste de travail : D pour Directeur·rice général·e, CP pour Coordinateur·rice Pédagogique, E pour Educateur·rice, ASE pour Assistant·e Socio-Educatif·ve, devant chacune de leurs interventions ;

- Les paragraphes ont été numérotés par tour de parole (TDP).

## 6.3 Analyse des données

En raison du nombre important d'entretiens réalisés et du volume conséquent de données recueillies, il a été nécessaire d'opérer une sélection. Ainsi, seuls les entretiens menés au sein de la Structure B, celle qui comptait le plus grand nombre de participant·es, ont été retenus pour l'analyse. Les données analysées comprennent cinq entretiens.

La méthode choisie pour l'analyse des données est l'analyse thématique. En effet, l'analyse thématique peut intervenir dans de nombreuses configurations de recherche, mais elle est particulièrement adaptée à la démarche descriptive qui articule ce travail (Paillé & Mucchielli, 2021). Les données récoltées vont être déclinées par thèmes. Les thèmes seront dégagés du verbatim, dans lequel seront repérés les propos significatifs cohérents avec l'axe de la recherche, puis codés en thèmes et sous-thèmes, afin de créer une grille d'analyse commune aux entretiens analysés.

Après plusieurs lectures et le codage de chaque entretien, certains thèmes ont été dégagés pour l'analyse des données. Pour ce faire, les propos significatifs extraits du verbatim ont été identifiés en fonction de leur pertinence par rapport à l'axe de recherche, puis codés en thèmes et sous-thèmes. Chaque unité de sens a été reportée dans une grille d'analyse. En effet, une couleur a été attribuée à chaque grand thème : attitudes, pratiques, connaissances, freins, facilitateurs. Pour chaque thème, une grille exhaustive a été créée afin de définir des sous-thèmes selon l'occurrence de leurs unités de sens. Ensuite, il fallait prioriser les sous-thèmes en raison de leur grand nombre ; les propos qui revenaient le plus souvent et qui répondaient le mieux aux questions de recherche ont été conservés. L'objectif était d'affiner la liste de sous-thèmes, dont le nombre a été réduit à seize, en ignorant certains sous-thèmes secondaires, ou en fusionnant ceux qui s'y prêtaient. Par exemple les sous-thèmes « Partenariat avec les familles », « Partenariat avec les équipes » et « Partenariat avec la hiérarchie » ont été regroupés en « Partenariats dans la communauté éducative ». Il est également arrivé que certains verbatims puissent être classés
dans plusieurs (sous-)thèmes ; ils ont alors été reportés plusieurs fois. Ces catégories ont ensuite été regroupées au sein d'une grille d'analyse commune (Tableau 2), construite à partir d'une démarche à la fois déductive, ancrée dans la théorie, et inductive, nourrie des entretiens. Cette organisation facilite l'identification des axes de réflexion majeurs émergeant des discours des participant·es et contribue à une interprétation approfondie des données récoltées.

## Tableau 2

### Thèmes qui ont émergé lors de l'analyse thématique

<table><thead><tr><th>Thème</th><th>Sous-Thème</th><th>Explication du sous-thème</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="5">Attitudes</td><td>Evolution des attitudes</td><td></td></tr><tr><td>Attitudes vis-à-vis de la VAS</td><td>Attitudes générales, attitudes vis-à-vis d'aspects spécifiques (couples, assistance sexuelle, parentalité)</td></tr><tr><td>Considération des besoins dans la VAS</td><td>Reconnaissance ou non du besoin, de son intensité ; Hiérarchisation des besoins (priorité donnée à un besoin sur un autre, où se situent les besoins liés à la VAS ?)</td></tr><tr><td>Considération des risques dans la VAS</td><td>Reconnaissance ou non/importance accordée aux risques liés à la VAS (IST, grossesses, abus, ...)</td></tr><tr><td>(Auto)évaluation de l'accompagnement à la VAS</td><td>Satisfaction de l'accompagnement à la VAS</td></tr><tr><td>Attitudes liées aux partenaires</td><td>Attitudes vis-à-vis des familles, des équipes et de la hiérarchie liées à la VAS</td></tr><tr><td rowspan="2">Connaissances</td><td>Droits</td><td>Droits des personnes accompagnées dans leur VAS</td></tr><tr><td>Formations</td><td>Formations des équipes éducatives</td></tr></tbody></table>
<table><thead><tr><th>Thème</th><th>Sous-Thème</th><th>Explication du sous-thème</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="5">Pratiques</td><td>Pratiques prescrites par la structure</td><td>Ce que la personne doit officiellement faire pour accompagner la VAS</td></tr><tr><td>Situations rencontrées et accompagnement proposé</td><td>Expériences générales, anecdotes, repérage des besoins</td></tr><tr><td>Partenariats dans la communauté éducative</td><td>Travail d'équipe, partenariat avec la hiérarchie, partenariat avec les parents</td></tr><tr><td>Réponses aux besoins liés à la VAS</td><td>Réponses aux difficultés rencontrées par la personne accompagnée dans sa VAS ; pratiques liées aux risques associés à la VAS ; réponses aux besoins exprimés par la personne accompagnée dans sa VAS ; pratiques soutenant l'autodétermination dans la VAS</td></tr><tr><td>Evolution des pratiques</td><td></td></tr><tr><td>Freins</td><td>Freins hors attitudes/pratiques /connaissances</td><td>Hétérogénéité des profils/intensité du besoin de soutien, limites de ressources (temps, outils, prestations proposées, ressources humaines)</td></tr><tr><td>Facilitateurs constatés</td><td>Facilitateurs institutionnels</td><td>Organisation institutionnelle (répartition des tâches, ressources mises à disposition), politiques institutionnelles (politiques de formation, politiques de prévention des abus)</td></tr><tr><td>Facilitateurs proposés</td><td>Réorganisation institutionnelle</td><td>Création d'un poste dédié ; aménager du temps ; aménager un espace de parole pour les bénéficiaires ; engager plus de personnel</td></tr></tbody></table>
# 7 Résultats

Les résultats, issus de l'ensemble des entretiens analysés, seront présentés selon une approche thématique, en mettant en avant les thèmes les plus fréquemment évoqués par les participants. Plusieurs thèmes ont été retenus : les attitudes, les connaissances, les pratiques, les freins et les facilitateurs. Ces thèmes ont été sélectionnés afin de structurer l'analyse des résultats de manière cohérente et pertinente par rapport à l'axe de recherche. Les attitudes renvoient aux perceptions, aux croyances et aux dispositions des participant·es vis-à-vis du sujet étudié, permettant de mieux comprendre leur posture et leur engagement. Les pratiques concernent les actions concrètes mises en place, illustrant les stratégies et les comportements adoptés par les participant·es dans leur quotidien. Les connaissances englobent les savoirs et les représentations que les participants possèdent sur la thématique abordée, mettant en lumière d'éventuels écarts entre théorie et pratique. Les freins désignent les obstacles, qu'ils soient d'ordre environnemental, institutionnel ou social, qui limitent ou empêchent l'adoption de certaines pratiques ou postures. Enfin, les facilitateurs correspondent aux leviers identifiés par les participant·es qui favorisent la mise en œuvre de comportements ou de stratégies en lien avec la thématique. Ces thèmes ont été sélectionnés à la fois en fonction de leur fréquence d'apparition dans les entretiens et de leur pertinence pour répondre à la problématique de recherche.

## 7.1 Attitudes

Les participant·es témoignent de l'évolution de leurs attitudes. Une participante mentionne le mouvement « #MeToo » comme exemple des transformations sociétales qui trouvent un écho dans le milieu institutionnel : « je trouve fascinant, à cette ère du #MeToo et de tout ça, et de aussi la sexualité dans le handicap, enfin toute cette dimension d'évolution, de l'affectivité, de la sexualité, je trouve fascinant d'arriver là, ça me fait beaucoup me questionner » (P3, TDP 14). L'évolution des attitudes suit donc l'évolution du paradigme auquel les participant·es assistent dans le milieu institutionnel, qui se transforme pour se désinstitutionnaliser : « on est dans une institution qui ne veut plus être une institution et qui dit « vous travaillez chez eux », et c'est pas, je trouve que l'évolution, tu parlais de, pour moi elle est là, y a un truc clé qui se passe, mais pas que au niveau de l'affectivité et de la sexualité, on est plus en institution, et c'est pas nous qui décidons pour eux » (P3, TDP 16). L'évolution des attitudes n'est pas uniforme selon les sujets : une participante ne « pense pas qu'on est encore, qu'on est déjà avancé dans l'acceptation de la sexualité des personnes en situation de handicap, pour considérer le polyamour » (P5, TDP 72). Ce point a été discuté à plusieurs reprises, celui du
modèle du couple, puisque les participant·es rapportent avoir observé un bon nombre de relations non conventionnelles, telles que des personnes en couple qui fréquentent d'autres personnes en-dehors du couple, mais qui se heurtent à des oppositions de la part des accompagnant·es. Ainsi, l'évolution des attitudes semble faire partie d'un processus de changement de paradigme, de l'intégration à l'inclusion, qui pourrait être en cours dans l'institution concernée, par exemple en ce qui concerne l'appropriation du lieu de vie.

Globalement, en ce qui concerne les attitudes actuelles, certaines lignes directrices émergent des propos recueillis : la reconnaissance du droit à la VAS, des attitudes personnelles qui varient selon l'aisance, la sensibilité, et la vision du rôle de chacun·e, des attitudes mitigées au sujet des couples, plutôt ouvertes face à l'assistance sexuelle et fermées vis-à-vis de la parentalité ; ces divers aspects sont développés ci-dessous.

Le directeur général (P1) exprime « l'engagement de la Structure B de reconnaître ce droit à l'intimité. [...] [La Structure B] autorise des couples si cela existe, autorise aussi cette expression » (TDP 4). Il note toutefois la nécessité de trouver un équilibre entre la reconnaissance de ces droits et la « réalité de l'environnement » (P1, TDP 8). Notamment, une participante cite la responsabilité de la personne envers ses partenaires : « la sexualité, que ce soit pour une personne en situation de handicap ou une personne lambda, elle a des responsabilités. Et quiconque veut avoir une vie sexuelle doit prendre soin de ses partenaires » (P3, TDP 84). Dans cet accompagnement, les équipes disent respecter les choix de la personne accueillie, sans y substituer les leurs. En effet, une participante considère qu'« on est plus en institution, et c'est pas nous qui décidons pour eux » (P3, TDP 16). L'objectif consiste plutôt à accompagner la personne dans ses choix, « et ses choix justement au niveau affectif et sexuel » (P2, TDP 24). Lorsqu'il s'agit de la VAS, le niveau d'aisance varie selon les personnes. « Certains sont très à l'aise, et puis d'autres le sont pas du tout » (P1, TDP 6). Avant de pouvoir aborder ce domaine sereinement avec les bénéficiaires, il s'agit de se sentir bien avec lui dans sa vie personnelle : « il faut être aussi à l'aise soi-même avec ça pour pouvoir aller parler de ça » (P2, TDP 30). Les participant·es expriment différentes sensibilités vis-à-vis de la VAS, entre l'envie de s'impliquer et la volonté de se distancier. Par ailleurs, les professionnel·les sont en désaccord sur le rôle à jouer auprès des bénéficiaires. Une participante déclare : « on a tout cet espace où on peut parler avec les équipes, sur le niveau de formation, sur tout ça, mais y a plein de choses » (P2, TDP 92). Ainsi, elle exprime sa satisfaction de pouvoir accompagner leur VAS, notamment grâce aux moyens à sa disposition. Toutefois, cette attitude n'est pas universelle ; une autre participante ne « pense pas que c'est le rôle de l'éducateur » (P5, TDP 38). Une participante explique que les personnes accueillies « ont aussi cette possibilité de rencontre avec l'autre qu'il faut maximiser. [...] Je
m' imagine si je voyais, si en fait, mon monde se restreignait à mes collègues de boulot et ma famille, c'est pas beaucoup » (P2, TDP 108). Elle souhaite prendre une part active dans le soutien à la VAS des personnes, en multipliant les opportunités de rencontres. En outre, une participante affirme qu'elle « pense très important de nommer les choses comme elles le sont. Et si on veut parler de consentement, si on veut parler de la gravité de la chose aussi, et bien c'est important d'appeler un chat un chat » (P3, TDP 28). Sa position sur le choix des mots est claire : elle trouve essentiel de désigner les choses par leur véritable nom. Concernant les attitudes vis-à-vis des couples, elles sont positives à certaines conditions, même si le fait en soi d'être en couple ne semble pas être un frein : un participant qu' explique qu'il « trouve ça très bien, parce que voilà, c'est quand même des gens passablement normaux. » (P4, TDP 10). Dans ce discours, le fait d'être en couple apparaît comme normalisant. Les participant·es abordent le couple sous l'angle du modèle du couple, de l'accompagnement et de la surveillance. Du côté du modèle du couple, une participante donne son avis dans le cas d'une relation plurielle : « à partir du moment où tous ceux qui sont concernés sont d'accord, en fait, votre avis à vous n'a aucune importance. [...] C'est pas parce que certains éducateurs ont une image de en couple, il faut être comme ça, et puis voilà » (P2, TDP 66). Par le biais des attitudes des équipes éducatives, le modèle du couple est confronté aux normes sociales y relatives, notamment en ce qui concerne le polyamour. De la même façon, une participante raconte l'histoire d'un résident qui est proche de deux personnes, sa compagne d'une part, et son meilleur ami d'autre part : « Pourquoi on peut pas dire qu'ils sont amoureux tous les trois [...] qu'est-ce qui différencie vraiment notre regard, c'est parce que c'est hétérosexuel. » (P5, TDP 78). Ainsi, les professionnel·les peuvent se questionner sur l'hétéronormativité des couples en milieu institutionnel. Par ailleurs, un participant a mentionné les défis auxquels il pouvait faire face lorsque la relation était explosive : « ça nécessite un encadrement. Parce que dès que y a une crise de couple, c'est tout l'étage qui est au courant, et puis qui est pris à parti » (P4, TDP 10). L'accompagnement du couple peut alors servir à contenir les difficultés rencontrées, afin que ces difficultés n'aient pas de retentissement sur les autres personnes accueillies.

Concernant l'assistance sexuelle, les participant·es sont unanimes : elles et ils y auraient recours si c'était demandé. Un participant, qui occupe le poste de directeur général de la Structure B, précise : « je ne serais pas moi, en tant que directeur général, dans un interdit de cette prestation tarifée [...] je vois pas qu'est-ce qui nous amènerait à dire non » (P1, TDP 14). En effet, les participant·es ont plutôt relevé les qualités de l'assistance sexuelle. D'abord, les interventions sont adaptées à chaque bénéficiaire, elles sont « spécifique[s] à chaque personne » (P3, TDP 62), ce qui correspond aux personnes accueillies, puisqu' « aucune personne a le même besoin » (P3,
TDP 62). Ensuite, les interventions ont un intérêt « pas forcément que pour le sexe. Mais pour ce côté affectif, ce côté découverte un peu du corps, de toute sa compréhension, des limites de ce corps et de tout ça » (P4, TDP 106). Enfin, les assistant·es sexuel·les peuvent partager leurs observations, ce qui revêt un intérêt pour les professionnel·les (P4). L'assistance sexuelle est aussi un sujet de réflexion, qui suscite des questionnements : « ça serait faux de dire « ah ouais non mais c'est une évidence », moi je pense que c'est légitime de dire que ça appelle à réflexion, interrogation, résistance, ouverture » (P1, TDP 18).

En ce qui concerne la parentalité, les attitudes vont de la conception d'un « rêve irréalisable » (P2, TDP 102) à la volonté de l'interdire. D'abord, la parentalité est considérée comme impossible à mettre en œuvre avec les personnes accueillies : « Y a toujours cet aspect de rêve réalisable et rêve irréalisable, que, qu'on soit en situation de handicap ou pas, on a tous. Voilà, nous sommes tous confrontés à des choses qu'on aimerait faire mais qu'on peut pas » (P2, TDP 102). L'idée que les bénéficiaires puissent devenir parents fait réagir les ASE : lorsqu'il s'agit pour les personnes de devenir parents, le projet est perçu comme peu réaliste, à cause de la responsabilité du parent de s'occuper de son enfant : « tu sais pas t'occuper de toi à 100%, il est hors de question que tu cherches à t'occuper d'un enfant » (P3, TDP 84). Une autre participante, qui exerce en tant qu'ASE remplaçante, explique qu'elle n'a « jamais entendu parler on va accepter qu'ils fassent des enfants » (P5, TDP 76). Ainsi, les attitudes qui concernent la parentalité sont particulièrement strictes comparées à d'autres sujets, ce qui peut s'expliquer en partie par la balance perçue entre les droits de la personne accompagnée et les droits de celle à naître.

Au sujet de la considération des besoins dans la VAS, les participant·es ne reconnaissent pas les mêmes besoins dans la VAS. Un participant déclare : « On ne ferme pas les yeux derrière la dimension de l'affectivité, de la sexualité, de l'intimité » (P1, TDP 4). Il prend position pour la prise en compte de ces besoins. Pour lui, il est important de « reconnaître les besoins d'expression de la sexualité et de l'affectivité des bénéficiaires » (P1, TDP 10). La reconnaissance du besoin s'accompagne du droit à son expression : « veiller à ce qu'il puisse s'exprimer dans le respect mutuel, affection, amitié, amour, sexualité, sensualité relève du bien-être et des droits fondamentaux de la personne » (P1, TDP 10). Cette position n'est pas partagée par une autre participante : « le cognitif, il dépasse pas l'âge de cinq ou six ans, et ben cinq ou six ans, la sexualité que tu as, c'est pas la même qu'une personne lambda de 30 ou 35 ans » (P3, TDP 88). Elle considère que les personnes accueillies n'ont pas la maturité cognitive suffisante pour éprouver des besoins sexuels, en faisant un parallèle avec les enfants qui partagent, selon elle, une maturité cognitive équivalente : « on va pas pousser les enfants à avoir une sexualité » (P3,
TDP 88). Elle ajoute, à propos des quatre personnes accueillies dans l'appartement où elle travaille, que « leur vie leur convient parfaitement comme ça » (P3, TDP 10), car il « y a déjà une vie sociale qui est là, une vie intime, une vie affective qui se joue entre elles quatre » (P3, TDP 16). Elle conclut que « tout ce [dont] elles ont besoin elles, on est totalement en capacité de leur apporter » (P3, TDP 56). Ainsi, elle considère que les besoins liés à la VAS des personnes qu'elle accompagne sont satisfaits.

Les besoins liés à la VAS existent parmi d'autres besoins, liés à d'autres parties de leur vie. Une participante défend la priorité des besoins affectifs et sexuels : « ça c'est une priorité, alors c'est la première des premières » (P2, TDP 96). Elle justifie cette attitude : « si y a des soucis au niveau de l'affectivité et de la sexualité, ça va de toute manière retentir sur le travail » (P2, TDP 44) ; « ça se répercute. [...] ça a des conséquences sur tout ce qui se passe au travail, en fait on réglerait le problème déjà par là, ça se passerait mieux au travail. » (P2, TDP 98). Elle ajoute que « pour les personnes qui ont une déficience sévère et qui vont être dans la masturbation, et tous ces besoins, qui est non satisfait et tout ça, c'est, ça prend une place énorme dans la journée » (P2, TDP 100). D'autres participant·es ne partagent pas cet avis : « elles ont tellement de difficultés à d'autres niveaux, avant la sexualité, c'est pas du tout leur envie » (P3, TDP 60) ; « dans l'ordre de priorité ça doit être en bas » (P4, TDP 42).

Ainsi, la reconnaissance des besoins dans la VAS des personnes accueillies varie : parfois admis comme besoins d'adultes étant ou non en situation de handicap, il arrive que les personnes soient considérées comme n'ayant pas la maturité cognitive pour éprouver des besoins sexuels. S'ils sont reconnus par certain·es professionnel·es, elles et ils veillent aussi à l'expression de ces besoins. Toutefois, les besoins affectifs et sexuels s'inscrivent dans une multitude d'autres besoins, et les équipes éducatives doivent faire le choix des besoins à prioriser.

Au sujet de la considération des risques dans la VAS, certains sont signalés par une participante, comme celui de « la maltraitance » (P2, TDP 106). Les pratiques qui favorisent l'autodétermination sont également désignées par cette professionnelle comme amenant une part d'incertitude : « à ouvrir plus, on ouvre aussi à plus de risques aussi, donc il faudrait, c'est bien d'ouvrir, mais il faudrait accompagner » (P2, TDP 106). Multiplier les opportunités de participation sociale et d'autodétermination nécessite de prendre en compte les situations dans lesquelles les personnes accueillies peuvent se retrouver.

Par ailleurs, une participante raconte que la résidence dans laquelle elle travaille comporte deux salles de bain, dont l'une est en accès restreint, c'est-à-dire que seules des
femmes peuvent y entrer. « C'est exclu qu'un homme rentre là, pour éviter, pour le protéger lui, plus, en définitive, que l'inverse, parce qu'on a plutôt confiance en nos collègues » (P3, TDP 12). Ainsi, cette mesure vise d'abord à protéger les éducateurs du soupçon d'abus sexuels : cette professionnelle considère donc que la VAS des bénéficiaires représente parfois un risque pour les équipes.

Concernant l'(auto)évaluation de l'accompagnement à la VAS, le directeur général déclare qu'il est « très fier de ce que fait la Structure B de manière générale » (P1, TDP 22), et une autre se réjouit qu'il y ait « quand même une grosse ouverture, un gros travail de fait de sensibilisation auprès des équipes, on a quand même tous un langage commun du fait d'avoir tous bénéficié de la formation obligatoire de Catherine Agthe » (P2, TDP 84). Ainsi, ces participant·es expriment leur satisfaction quant à l'accompagnement proposé.

Toutefois, les mêmes participant·es nuacent leurs propos en soulignant certains défis rencontrés : si elle et il sont satisfaits de façon générale, c'est en « ne sous-estimant pas tout plein de choses qu'on fait pas bien, qu'on fait pas aussi bien que ce qu'on aimerait faire » (P1, TDP 22). Par exemple, à propos d'un bénéficiaire dont la participation sociale est restreinte, en partie à cause du contexte familial, une participante regrette qu'il y ait « une grosse lacune, on est en train de passer à côté d'un truc qui aurait besoin d'être développé » (P2, TDP 46). Aussi, à propos du peu d'accompagnement à la VAS dans le secteur majeur, elle ajoute qu' « ils font cent pour cent de leur travail à la Coop, mais ils ne bénéficient pas d'ateliers » (P2, TDP 58). Ainsi, certain·es professionnel·les estiment que certaines dimensions pourraient encore être développées.

À noter que les participant·es qui ont évalué l'accompagnement offert par l'institution occupent les postes de coordinatrice pédagogique et directeur général ; les autres participant·es, occupant des postes hiérarchiquement inférieurs, se sont limité·es à juger uniquement l'accompagnement qu'elles et ils ont personnellement assuré.

Au sujet des attitudes liées aux partenaires, les participant·es ont montré diverses attitudes face à la communauté éducative qui gravite autour des bénéficiaires, en particulier les familles, les équipes et la hiérarchie.

Concernant les familles, les participant·es ont exclusivement parlé des parents : « c'est très important pour moi de respecter toujours le parent, dans sa position de parent. [...] je suis chez lui depuis deux ans, le parent ça fait 25, 40, 60 ans qu'il est son parent. » (P3, TDP 48) ; « c'est toute la subtilité du partenariat. C'est de ne pas cacher les choses, mais de respecter, de respecter les deux, des deux parties » (P1, TDP 8). Ainsi, les équipes de la Structure B peuvent donner de l'importance à la place du parent, et souhaitent respecter cette place. Le partenariat
avec les familles est une valeur phare de la Structure B : « historiquement, c'est une Structure qui a été créée par des parents. [...] le parent a toujours été considéré comme un expert à sa dimension, et comme devant, pouvant être associé à une réflexion » (P1, TDP 8). Cette valeur se traduit par un décentrement du rôle professionnel : « Faut aussi se mettre à leur place, normalement, les parents, on vient pas nous parler de la sexualité de notre enfant » (P2, TDP 82). Cette participante illustre ce changement de perspective par un exemple : « moi aussi, le jour où on va me dire que pour ma fille, il faut commencer à parler de pilule ça va être très dur, mais quand on a un enfant en situation de handicap, c'est encore plus compliqué » (P2, TDP 18). Ainsi, ces deux participantes adoptent le point de vue des parents afin de prendre en compte leur position. Cette prise en compte n'engendre toutefois pas nécessairement la primauté des souhaits parentaux : « nous on essaie de toujours dire ok, vous êtes, c'est les curateurs, certes, mais que la personne, on a quand même cette valeur d'autodétermination [...] et de citoyenneté, donc malgré tout, le bénéficiaire fera ses choix, et nous on va l'accompagner dans ses choix » (P2, TDP 22). Une autre participante imagine si elle avait affaire à des services institutionnels pour ses enfants : « je pense que je dirais pas « j'interdis telle chose ou telle chose », mais je pense quand même que j'aurais des craintes, et je me permettrais » (P3, TDP 44). Au sein des équipes, le partenariat avec les familles se négocie : « y a des éducs qui sont, qui veulent pas la négociation avec les parents, et qui disent « les parents, ils sont nuls, c'est nous qui avons raison » » (P3, TDP 48). À propos de sa coordinatrice pédagogique, une participante explique : « y a les parents derrière qui vont lui tomber dessus au moindre dérapage » (P3, TDP 54). Ainsi, le partenariat avec les parents implique d'ouvrir des négociations qui trouvent parfois porte close. D'un autre côté, les familles exercent une pression sur la Structure B, qui doit leur rendre compte des pratiques liées à la VAS. Par ailleurs, une participante ajoute, à propos de l'assistance sexuelle : « je me demande toujours, je pense que surtout, par rapport aux familles, ce serait compliqué » (P5, TDP 48). Elle craint la négociation avec les familles dans ce cadre.

Au sujet du partenariat au sein des équipes, les participant·es témoignent d'une vision commune. Selon un participant, les discussions d'équipe doivent déboucher sur « une attitude éducative commune » (P1, TDP 10). Trois participant·es témoignent d'une vision commune dans l'équipe, indiquant qu'ils n'ont « pas de désaccords, je pense qu'on a vraiment la même vision » (P5, TDP 26) ; « la même vision, de l'accompagnement en tout cas et de la relation » (P3, TDP 38). Par exemple, un participant raconte que, dans son équipe, « on était plutôt d'accord sur le fait que pas tout de suite [...] prendre une attitude pour quelque chose de sexuel » (P4, TDP 48). Toutefois, des désaccords peuvent survenir dans l'équipe. Une participante raconte qu'une bénéficiaire est en couple avec plusieurs garçons de plusieurs ateliers, qui sont tous au courant de cette situation
« je vois pas pourquoi l'équipe créerait un problème sur quelque chose qui ne pose pas de problème » (P2, TDP 66). Ainsi, des désaccords surviennent vis-à-vis des modèles relationnels. Par ailleurs, une participante rapporte : « j'aurais des désaccords avec mes collègues, parce que j'en connais qui diraient « c'est elle qui décide, c'est pas aux parents de décider » » (P3, TDP 44). Ce témoignage illustre les tensions qui peuvent exister entre les professionnel·les qui défendent l'autodétermination et l'intimité sans compromis de la personne accueillie et les professionnel·les qui font d'abord valoir l'avis de la famille.

Concernant le partenariat avec la hiérarchie, l'une n'a « jamais vu » de désaccords (P5, TDP 28), et d'autres ont un vécu similaire : « toujours des personnes très ouvertes qui acceptaient la conversation. [...] ça a toujours été très ouvert, et toujours dans la bienveillance en fait. » (P4, TDP 60) ; « ils sont ouverts, et c'est un cadre qui est posé par la Structure B » (P2, TDP 70). En général, les participant·es saluent leur attitude ouverte, concernant la VAS. Toutefois, une participante précise : « c'est la mise en œuvre du truc, où là tout d'un coup, forcément, ça va demander des ressources et plus d'argent, alors là, peut-être on n'est plus d'accord » (P2, TDP 74). Ainsi, la seule source rapportée de tensions avec la hiérarchie concerne les ressources, notamment lorsque des moyens financiers sont demandés pour accompagner la VAS.

Pour conclure au sujet des attitudes des équipes éducatives face à la VAS des personnes accompagnées, elles évoluent vers une posture plus inclusive, mais pas de la même façon selon le niveau hiérarchique : les personnes occupant un poste de direction ou de coordination pédagogique ont un discours plus politique et militant pour le paradigme inclusif que les personnes occupant un poste d'assistant·e socio-éducatif·ve, dont la parole est plus nuancée. Cependant, malgré cette configuration des discours, les demandes de ressources pour la mise en place d'une VAS inclusive provenant du terrain vers la hiérarchie peuvent rencontrer des résistances au moment de leur concrétisation, en particulier lorsqu'elles nécessitent un engagement financier. Par ailleurs, l'évolution des attitudes n'a pas la même fluidité selon les sujets. En particulier, la question de la parentalité est celle qui rencontre le plus de réticences, parce que les droits familiaux de la personne sont mis en perspective avec les droits de l'enfant potentiel.

De façon générale, les attitudes sont favorables à la VAS des personnes accueillies, sauf concernant la parentalité, et les attitudes vis-à-vis des couples sont positives sous certaines conditions : ils doivent être discrets, et n'exister qu'entre deux personnes à la fois. De plus, si tou·tes les participant·es reconnaissent le droit à la vie affective été sexuelle, iels n'en reconnaissent pas forcément le besoin, et lorsque le besoin est reconnu, il est mis en compétition
avec d'autres besoins. De plus, les discours révèlent une certaine ambivalence, liée à la complexité des implications qui découlent des besoins dans la VAS. En effet, les professionnel·les se heurtent à des incertitudes, comme sur le renforcement de l'autodétermination des personnes accompagnées : de quelle façon implémenter l'autodétermination, sans compromettre la sécurité de ces personnes ? De quelle façon concilier l'engagement pour les droits, notamment celui à l'autodétermination dans la VAS, et la réalité de l'environnement ? Que permettre, qu'interdire, et pourquoi ? Les professionnel·les peuvent conserver constamment leur esprit critique, se questionner sur la bonne attitude à adopter, dans cette période d'évolution des regards liés au handicap. Par exemple, malgré une attitude généralement très ouverte vis-à-vis de l'assistance sexuelle, le sujet peut apporter sa part de questionnements. De plus, les professionnel·les sont parfois amenés à décider de l'attitude à adopter dans des situations où le bon choix n'existe pas ; par exemple, lorsqu'un événement se produit concernant la VAS d'un·e bénéficiaire, les équipes doivent naviguer entre le respect de l'intimité des résident·es, et le fait de ne pas cacher d'événement aux familles, en particulier aux parents, considérant l'importance du rôle qu'ils peuvent jouer auprès de la personne concernée.

Enfin, les différences d'attitudes au sein de la communauté éducative peuvent coexister grâce au décentrement des professionnel·les, à la négociation au sein des équipes, pour arriver à une attitude commune, et à la place centrale occupée par la coordinatrice pédagogique, qui fait le lien entre les demandes de la direction et celles du terrain.

## 7.2 Connaissances

Les connaissances évoquées par les participant·es concernent les droits des personnes accueillies, ainsi que les formations initiales et continues dont iels ont bénéficié.

Au sujet des droits des personnes accompagnées, un participant rapporte : « la mise en œuvre de la convention des droits des personnes handicapées, [...] c'est aussi le droit à une vie affective, un respect de son intimité, de sa sexualité » (P1, TDP 8). Il complète : « que toute personne ayant une déficience intellectuelle, finalement, est une personne sexuée, c'est-à-dire qui a le droit de s'épanouir dans sa, dans sa sexualité, dans sa vie affective » (P1, TDP 6). La Structure B aborde ces droits dans ses lignes politiques : « Reconnaître les besoins d'expression de la sexualité et de l'affectivité des bénéficiaires en fonction de son âge, veiller à ce qu'il puisse s'exprimer dans le respect mutuel, affection, amitié, amour, sexualité, sensualité relèvent du bien-être et des droits fondamentaux de la personne » (P1, TDP 10). À la question « est-ce que vous connaissez les droits d'une personne sous curatelle au niveau de sa vie affective et sexuelle ? », la coordinatrice pédagogique a répondu « les droits exactement je saurais pas vous
dire, [...] l'optique qu'on a à la Structure B, c'est de l'accompagner justement dans ses choix, et ses choix justement au niveau affectif et sexuel » (P2, TDP 24). Ainsi, les professionnel·es de la Structure B ignorent parfois les droits de la personne accompagnée, ce qui n'empêche pas d'adopter un discours militant pour la VAS.

Concernant les formations, les participant·es ont à la fois évoqué leur formation initiale pour certain·es, et leur formation continue pour d'autres. Le directeur général, déclare : « j'ai une formation de psychologue et j'ai travaillé sur le terrain » (P1, TDP 20) ; une autre participante, qui occupe un poste d'ASE remplaçante, indique qu'elle a « étudié la psychologie pendant six ans » (P5, TDP 20). Ainsi, deux participant·es ont une formation initiale en psychologie. Au niveau de la formation continue, dans la Structure B, les formations à la VAS sont dispensées par « Catherine Agthe Diserens. [...] il y a trois modules, j'avais fait les deux premiers modules [...] Le premier module est obligatoire, le deuxième module c'est optionnel si on veut aller plus loin, et le troisième module c'est que pour les personnes ressources » (P2, TDP 48). Un participant confirme, à propos du groupe-ressource : « Ces personnes elles ont été formées [...] avec madame Catherine Agthe Diserens » (P1, TDP 4). Une participante raconte : « Elle est obligatoire dans l'institution. Le module 1 est obligatoire. Donc on y passe tous. Et c'est chouette » (P3, TDP 24). Elle se réjouit de l'accès général à cette formation, et exprime sa satisfaction : « ce que j'ai adoré c'est savoir où on en est, qu'est-ce qui est proposé » (P3, TDP 28). Une participante explique, en parlant de ses collègues : « je pense qu'ils ont eu une formation assez complète pour pouvoir comprendre les bénéficiaires, et pas juger ni comme un ange, ni comme un pervers » (P5, TDP 26). Elle semble satisfaite des bénéfices de la formation dans l'équipe. Une autre participante a pu suivre « une formation qui était géniale, à Fribourg, sur du matériel, c'est le TCIP 22, TCIV 22¹¹, je sais plus, c'est pour justement la vulnérabilité, pour la maltraitance, pour les personnes en situation de handicap » (P2, TDP 92).

Toutefois, deux participant·es n'ont pas suivi la formation de Catherine Agthe Diserens. Un participant indique être récemment entré en poste : « Je l'ai pas encore eue. Faudrait que je m'y inscrive en fait » (P4, TDP 32). Une autre participante fait part de son expérience en tant que remplaçante : « j'ai pas été formée, personne m'a préparée pour ça » (P5, TDP 2). Pour compenser le manque de formation, elle utilise les indices de son environnement : « j'essaie d'observer un peu ce que font mes collègues, et d'être en cohérence avec ce qu'ils sont en train de faire » (P5, TDP 2). Malgré le manque de formation spécifique à la VAS, elle formule d'autres priorités : « Il y a des choses que je considère même plus urgentes, par exemple la formation pour la défense,

<footnote n="11">¹¹ TV-22 (Test d'évaluation de la Vulnérabilité Sociale - 22 items)</footnote>
quand le bénéficiaire est très agressif, qu'on a pas reçue non plus » (P5, TDP 18). Ainsi, on retrouve
la hiérarchisation des besoins abordée dans la partie précédente, cette fois-ci à propos des
formations dispensées par l'institution.

Pour conclure à propos des connaissances, les résultats montrent que le directeur général de la Structure B connaît et promeut les droits fondamentaux des personnes accompagnées, notamment le droit à une vie affective, sexuelle et à la préservation de l'intimité. Ces droits sont inscrits dans les lignes politiques de l'institution. Bien que les autres participant·es ne les aient pas clairement formulés, le discours de la coordinatrice pédagogique laisse entendre que ces lignes sont suivies par les équipes. Concernant un autre aspect des connaissances, les formations initiales des participant·es ne correspondent pas toujours aux postes occupés par les personnes. Par exemple, bien qu'ayant tou·tes deux une formation universitaire en psychologie, une participante exerce en tant qu'assistante socio-éducative remplaçante, lorsqu'un autre est chargé du poste de directeur général. Concernant la formation continue, la Structure B propose un cursus structuré à la VAS, dispensé par Catherine Agthe Diserens. Ce programme se décline en trois modules : un premier obligatoire pour l'ensemble des collaborateurs, un deuxième optionnel pour approfondir les connaissances, et un troisième réservé aux personnes ressources. Ces formations permettent de renforcer la compréhension des besoins des bénéficiaires et de favoriser une approche sans jugement. Cependant, tous les membres de l'équipe ne bénéficient pas encore de cette formation, notamment les nouvelles recrues ou les travailleur·ses remplaçant·es. Ces dernier·es compensent leur manque de préparation par l'observation des pratiques de leurs collègues.

7.3 Pratiques

Au sujet des pratiques prescrites par la Structure B, un participant explique que « la Structure B est signataire depuis son origine de la charte affectivité sexualité, qui avait été initiée par un groupe de personnes sous l'égide de la Fondation Cap-Loisirs » (P1, TDP 2). De plus, une participante indique que « chaque bénéficiaire de la Structure B a un projet personnalisé, avec des objectifs » (P2, TDP 2) ; les projets et objectifs peuvent appartenir au domaine de la VAS.

Lorsqu’un besoin relatif à la VAS est mis au jour, les personnes accueillies peuvent être
référées au groupe-ressource, qui remplit une mission d’accompagnement différente de celle des
autres acteur·rices de l’institution, mais les professionnel·les peuvent aussi se tourner vers leur
hiérarchie. En effet, la Structure B a déployé un groupe-ressource, le « groupe VAS<fnref n="12" />, avec des

<footnote n="12">¹² Nom fictif</footnote>
personnes de terrain, [...] mais également des personnes de l'encadrement" (P1, TDP 4). Tou·tes les participant·es ont connaissance du groupe VAS, « les personnes-ressources [...] auxquelles on fait appel quand on a besoin » (P3, TDP 2). « C'est un petit groupe de personnes [...] qu'on va mandater, en disant voilà, telle personne par exemple, y a un souci » (P2, TDP 6). Le groupe VAS se divise pour couvrir l'ensemble de la Structure B. Un participant précise : « là où je suis actuellement, [...] on a une personne qui est soutien pour tout ce qui est affectif et sexuel » (P4, TDP 14). Les tâches liées à la VAS sont majoritairement assignées aux personnes-ressources, dans divers contextes. Par exemple, dans le cadre des ateliers : « les responsables d'ateliers, c'est pas eux qui vont accompagner pour une séquence sur la, ils vont appeler le groupe-ressource qui viendra » (P2, TDP 30). Un autre participant explique qu'il ne va « pas prendre sur [lui] d'accompagner la personne [...] au niveau sexuel », mais plutôt « lui dire on peut trouver des personnes avec qui vous pourrez en parler, et à partir de là, mettre en place des choses pour que ça se passe » (P4, TDP 72). Une participante établit une distinction entre l'accompagnement à la sexualité, pour qui « dans la Structure B c'est très clair que c'est pas notre rôle » (P5, TDP 38), et l'accompagnement affectif : « on donne une affection plutôt au niveau verbal, pour accompagner, mais pas de contact physique » (P5, TDP 38). Par ailleurs, une participante déclare : « pour nous c'est tout très clair, le cadre professionnel, il est professionnel, si j'ai la moindre question, je vais voir ma coordinatrice pédagogique, et elle pose le cadre » (P3, TDP 76). Ainsi, elle peut se référer à sa supérieure hiérarchique.

Malgré la place centrale occupée par le groupe VAS dans l'accompagnement, une participante déclare : « les éducateurs [...] sont amenés à rentrer dans l'intimité des personnes, [...] par rapport à l'hygiène. [...] c'est toujours important, aussi, de faire attention à comment on le fait » (P2, TDP 30). Les travailleur·ses de la Structure B accèdent à l'intimité des personnes accueillies dans des situations qui n'ont pas de lien avec la VAS.

Au sujet des situations rencontrées et de l'accompagnement proposé, plusieurs récits rapportent diverses formes d'existence de la VAS dans l'institution. Un participant raconte que « regarder la télé, c'était regarder les filles. [...] chaque fois qu'il y avait une fille : « ah, elle est jolie, hein. Ah, regarde-moi ça. Petite fessée ! » » (P4, TDP 124). Pour ce bénéficiaire, les moments devant la télévision constituaient un temps d'excitation. Dans un autre contexte, une participante rapporte une situation où un bénéficiaire seGLOSSIERE·SOUVENT, et « chaque fois qu['elle] rentre dans sa chambre, il y a une odeur très très forte » (P5, TDP 42). L'odeur est due au manque d'aération, car le « problème avec la fenêtre, c'est qu'il jette ses habits par la fenêtre, donc elle doit toujours être fermée à clef. » (P5, TDP 42). Ainsi, la VAS peut prendre place dans le
quotidien de l'institution, par exemple dans les moments de divertissement, mais peut
egalement se manifester sous forme de défi relatif à l'hygiène.

La VAS s'exprime à travers diverses relations affectives. Une participante raconte une relation suivie entre une bénéficiaire et un homme extérieur à l'institution, qui n'a jamais été définie comme relation de couple : « c'est un moment de rencontre avec un ami d'enfance, et lui était aussi, c'est un moment de rencontre avec une amie d'enfance, mais ma foi, si tu voulais qu'on se fasse un petit câlin, un petit bisou » (P3, TDP 52). Pour accompagner cette relation, plusieurs discussions ont eu lieu, avec la personne accompagnée et avec l'équipe : « on a discuté, « est-ce que c'était bien pour toi, est-ce que tu en veux d'autres, [...] aller plus loin ? - Non, j'aime pas quand il me touche le bras [...] - Mais tu sais, quand tu t'assois sur ses genoux, lui il a envie de te faire plus de câlins, il a envie de... - Ah oui non mais pas moi ». » (P3, TDP 52) ; « on en a parlé en équipe, et ça nous permet nous de connaître aussi le degré d'inhibition des personnes, de savoir [...] comment les accompagner » (P3, TDP 52). Elle conclut : « c'était chouette, ça a duré plusieurs années, j'adorais ces rencontres [entre la personne accompagnée et son partenaire]. » (P3, TDP 52).

D'autre part, une participante raconte qu'une résidente « parle de mariage tout le temps, elle passe toute sa journée devant la tablette en train de choisir sa robe, et elle pense qu'elle va se marier avec un chauffeur de train qu'elle a vu dans une vidéo YouTube » (P5, TDP 56). L'envie d'être en couple peut occuper une part importante du temps des personnes. Une participante raconte le début de relation entre une résidente qu'elle accompagne et un bénéficiaire qui habite en face : « ils ont échangé leurs numéros, puis ils ont voulu se rencontrer, puis ils se sont vus à plusieurs reprises, et on est là à chaque fois » (P3, TDP 16). Le couple s'établit avec la présence des professionnel·les. Ce processus a été facilité par la relation déjà établie entre les différentes équipes accompagnant le couple : « son éducateur était en formation là avec une de nous, donc la proximité fait aussi, peut-être c'est allé plus facilement » (P3, TDP 20). Elle ajoute : « on a pris ce temps sur les week-ends, c'était ça qui était important pour elle, on est allé le faire » (P3, TDP 20). L'accompagnement du couple nécessite de prévoir un temps à lui dédier. De plus, les compétences communicationnelles de la personne accompagnée ont permis aux accompagnant·es de répondre à ses demandes : « Elle a la chance de pouvoir parler, de pouvoir s'exprimer, donc on a pu décoder très facilement les choses » (P3, TDP 20).

Les couples évoqués par les participant·es ne se ressemblent pas. Un participant explique qu'« au sein même de la résidence, y a des petites histoires d'amour qui s'étaient créées, et donc des résidents qui faisaient l'amour entre eux » (P4, TDP 10), tandis qu'un autre « petit
couple qui s'était fait, [...] je crois que c'était plus pour dire qu'ils étaient en couple, pour faire un peu comme les autres » (P4, TDP 130). Les relations peuvent inclure ou non des rapports sexuels, qui ne sont pas déterminants pour la manière dont les personnes souhaitent se définir. Par ailleurs, une participante affirme que « dans le domaine des personnes en situation de handicap, y a beaucoup de pluri-amour. C'est-à-dire que vraiment, ils ont plusieurs partenaires. » (P2, TDP 66), et donne l'exemple d'une résidente : « elle a un amoureux dans chaque atelier. [...] les différents amoureux sont au courant, et ça leur pose pas de problème » (P2, TDP 66). Les situations d'affectivités et sexualités multiples ne sont toutefois pas toujours évidentes à concevoir pour les professionnel·les. Une participante raconte que pendant un temps de sieste, trois bénéficiaires se sont enlacés : « ils faisaient vraiment un câlin, [...] j'étais un peu inquiète, [...] j'ai dit « est-ce qu'on a, est-ce que quelqu'un [du groupe VAS] va venir ? » [l'éducatrice présente] m'a dit « on l'attend, mais il est très occupé avec d'autres choses plus urgentes » (P5, TDP 70). Cette situation a constitué une préoccupation pour elle.

Dans les couples, les séparations sont parfois inévitables et peuvent s'accompagner de difficultés : « C'est comme ça, on pourra pas empêcher que » (P2, TDP 120) ; « il a eu la petite copine, [...] maintenant c'est la séparation avec la petite copine, c'est le calvaire » (P2, TDP 120). Parfois, le couple était durable et se projetait dans le temps : « y en a un très récemment qui s'est défait après douze ans de vie commune [...] l'objectif, c'était de vivre avec elle » (P3, TDP 68). Des difficultés peuvent apparaître lorsque les personnes séparées résident ensemble : « pour lui, une fois qu'il est en couple, si c'est fini, c'est fini, donc la personne il veut même plus lui adresser la parole, plus rien. Sauf qu'il vit avec elle » (P2, TDP 42). Par ailleurs, une participante raconte comment une bénéficiaire a mis fin à sa relation de couple : « y a ce jeune-là, qu'elle a vu, et puis le jour où elle l'a vu, elle a dit « c'est fini Antoine je veux plus te voir » [...] on essaie de discuter avec elle, [...] comment l'autre, comment tu lui dis, est-ce que tu le mets face au mur comme ça, est-ce que tu peux lui expliquer que t'as pas envie de le voir pour le moment, peut-être plus tard, ou peut-être pas » (P3, TDP 16). Les prises de décision relatives au couple peuvent paraître abruptes pour les professionnel·les. Les difficultés liées à la séparation dans le couple peuvent être gérées avec le soutien des personnes accompagnantes et du groupe-ressource : « le groupe-ressource a tout de suite été présent » (P3, TDP 68), ce qui a permis une évolution rapide de la situation : « la semaine d'après c'est bon il avait déjà trouvé quelqu'un [...] qui lui correspond d'ailleurs beaucoup mieux, et il est tout content. » (P3, TDP 68). Parfois, l'intervention du groupe VAS n'est pas demandée : « ça leur passait un peu, comme si de rien n'était. Donc j'ai un peu posé des questions, j'avais « ça va ? Comment tu le vis ? – Oh ben c'est fini. – Mais ça va avec ça ? – Avec quoi ? » (P4, TDP 130). Le groupe VAS n'est pas toujours sollicité, comme dans le cas où
l'éducateur·rice ne percevrait pas de signes de détresse relatifs à la séparation. Pour résumer, les relations de couple prennent une place importante dans la VAS en institution. Elles vont du désir d'être en couple à la séparation, en passant par l'établissement et l'accompagnement du couple.

À propos du désir de fonder une famille, les participant·es n'ont pas toujours été confronté·es à la demande de devenir parent venant d'un·e bénéficiaire. Un participant n'en a « jamais eu » (P4, TDP 128), tandis qu'une autre participante considère que « c'était pas une vraie demande. C'est plus des personnes qui, « ah, t'as un bébé dans le ventre. Ah, moi aussi, j'aurais peut-être un bébé dans le ventre » » (P3, TDP 66). Cependant, une autre participante explique que les bénéficiaires qui en parlent ont déjà eu une discussion à ce sujet avec une autre personne : « j'aimerais bien, mais c'est trop difficile [...] quelqu'un m'a déjà expliqué que ça va pas être possible » (P5, TDP 56). Dans ce cas, la personne accompagnée a déjà été orientée vers la non-parentalité.

Au sujet des besoins relatifs à la VAS, ils sont repérés de diverses manières ; plusieurs comportements ou indicateurs visibles peuvent signaler un besoin dans la VAS. Une participante en décrit quelques-uns : « on remarque une personne avec une déficience sévère, qui tout d'un coup pendant la pause, se frotte vraiment de manière très insistante » (P2, TDP 42) ; « sur un appartement, ils sont en colocation, puis tout d'un coup on s'est rendu compte que plusieurs soirs, on retrouvait le garçon qui allait dans une chambre d'une autre fille » (P2, TDP 42). Un autre participant explique : « Un geste inadapté, c'est quand, pour moi, je suis pas à l'aise avec ce geste » (P4, TDP 138). Le besoin d'accompagnement des comportements inadaptés peut être indiqué par le ressenti de l'accompagnant·e. Une participante mentionne que le fait que des bénéficiaires soient en couple constitue également un indicateur de besoin d'accompagnement : « il faut les accompagner, parce que des fois ça peut être plus compliqué, y a des choses qui peuvent être un peu plus compliquées à gérer pour eux » (P2, TDP 42). Un participant attire l'attention sur la complexité des dynamiques de communication autour des ressentis : « ils savent pas forcément comment l'exprimer correctement. Et du coup, c'est comment nous on le reçoit » (P4, TDP 44). L'expression orale joue un rôle important dans le repérage des besoins. Une participante explique qu'en général, la formulation n'est « pas « j'ai envie de faire des rencontres, je sais pas comment faire ». C'est pas comme ça, c'est plutôt « ah, je suis amoureuse de tel éducateur » » (P3, TDP 16). Un autre participant, en évoquant l'absence de demandes d'assistance sexuelle, il se questionne : « Est-ce que la Structure B est dans un spectre de la déficience intellectuelle, où tellement ce besoin, ou l'expression de ce besoin, de cette manière se fait pas comme il se fait avec des personnes qui sont en plus grande capacité d'autodétermination » (P1, TDP 14). Il estime que des difficultés dans le repérage des besoins
trouvent leurs origines dans les difficultés d'expression de ces besoins par les personnes concernées. On peut noter le respect de la confidentialité en lien avec l'assistance sexuelle, puisque le participant n'a pas connaissance des interventions qui ont déjà eu lieu à la Structure B.

Un participant apporte une nuance sur les indicateurs de besoins : « Regarder un sexe d'un homme, c'est pas nécessairement quelque chose de sexuel, si y a une rougeur, si y a des irritations, faut peut-être l'emmener chez le médecin » ; « Quelqu'un qui se balade à poil, c'est un exhibitionniste. Non, c'est juste un gars qui s'est mouillé et puis qui a enlevé ses vêtements. Faut juste le changer » (P4, TDP 50). Une participante complète : « parfois, on voit les gens se toucher à la recherche de stimulation, mais c'est pas de la masturbation » (P5, TDP 66). Si les besoins doivent être repérés par les professionnel·les, ces participant·es font attention à la distinction entre les comportements à caractère sexuel et d'autres comportements qui peuvent en prendre l'apparence : « à quel moment c'est du sexe, c'est un truc sexuel qui est recherché, ou à quel moment c'est plutôt de l'affection, de la tendresse » (P4, TDP 44). Aussi, une participante pointe la « limite un peu entre la fantaisie et la réalité » (P5, TDP 10). Par exemple, un bénéficiaire lui dit « moi mariage toi », mais « peut-être que s'il dit « mariage », ça veut dire « j'aimerais bien un câlin, ça se passe bien la journée avec toi, merci, c'est chouette. [...] ce sont des mots qu'on prend pas littéralement » (P5, TDP 10). Les professionnel·les peuvent faire la part des choses.

Au sujet des partenariats avec la communauté éducative, les participant·es en ont évoqué plusieurs formes : avec les parents, avec leurs équipes, et avec la hiérarchie.

Dans le partenariat avec les familles, plusieurs participant·es abordent la question de la place et des attentes des proches : « le parent qui nous demande de lui dire quelle est la vie affective de son enfant. [...] "J'aimerais que vous me disiez si mon enfant est amoureux, a des relations intimes" » (P1, TDP 8). Une participante confirme : « c'est compliqué parce que les familles aimeraient tout savoir, tout contrôler » (P2, TDP 14). Les familles peuvent avoir des attentes vis-à-vis des professionnel·les, concernant la VAS de leur proche. Un participant précise : « ce parent, il a probablement une autorité de tutelle, donc il le représente légalement » (P1, TDP 8). Certains membres de la famille, notamment les parents, peuvent être les représentants légaux de la personne. Ce rôle de tuteur questionne une participante : « on sait que c'est des curateurs et qu'on doit, ils doivent savoir ce qu'il se passe, mais à quel point ? » (P2, TDP 8). Dans le cadre des relations affectives et sexuelles, les équipes se trouvent dans une position délicate : « si tout d'un coup en face on a un parent qui refuse, qui veut pas, qui va bloquer et qui va mettre son véto au niveau financier, après on est très embêté » (P2, TDP 24). L'enjeu financier
peut constituer un mécanisme de contrôle par les familles. D'un autre côté, cette participante justifie les demandes des parents : « dans le cadre des relations, c'est sûr que les parents, ils ont des grosses angoisses à ce niveau-là, et qui sont légitimes » (P2, TDP 14). Elle les explique par les inquiétudes parentales. Toutefois, malgré la fonction parfois tutélaire des familles, les professionnel·les rappellent qu' « on est quand même là pour accompagner la personne, et puis qu'elle puisse faire ses choix, et puis même si ça convient pas forcément à ses parents » (P2, TDP 14). Les choix de la personne accompagnée, « ça appartient à votre enfant qui, je vous le rappelle, est un adulte de 35 ans » (P1, TDP 8). Une participante raconte qu'elle « voit tout de suite quand on aborde les choses la réaction des parents, si la personne elle est prête ou pas prête » (P2, TDP 80). Les mots utilisés auront un impact sur les familles : « si on invite les parents à une soirée sexualité pour les enfants vous aurez personne ; si on dit c'est sur l'affectivité, et la sexualité, déjà, là, on augmente le nombre de personnes [...] faut choisir ses mots » (P2, TDP 82). Elle choisit ses mots dans l'intention « de collaborer avec les parents et pas de se confronter » (P2, TDP 82). Elle persiste jusqu'à convaincre : « on lâche jamais l'affaire. On va revenir, on va revenir, jusqu'à que, savoir trouver les mots pour rassurer les parents, et que finalement que les choses se fassent » (P2, TDP 80). Ainsi, elle explique de quelle façon négocier avec les familles, en déterminant le moment opportun pour en parler, en prenant soin de choisir ses mots, et en persévérant jusqu'à aboutir à un accord.

Les retours des participants sur la satisfaction des familles sont positifs. Un participant déclare qu'il n'a « jamais eu à devoir faire face à une plainte d'un parent qui estimait ne pas être respecté dans le fait de XXX au courant » (P1, TDP 8). Un autre participant raconte les échanges qu'il a eus avec la famille d'une bénéficiaire qui avait un comportement inadapté envers lui : « c'est la seule interaction que j'ai eue avec des parents, concernant ce genre de situation. Et ça s'est plutôt très bien passé » (P4, TDP 64).

À propos du partenariat avec les autres membres de l'équipe, les discussions sont abordées en point central par les participant·es. Elles servent à « débattre des problématiques ayant trait à la sexualité ou à l'affectivité pour qu'elles soient discutées en équipe » (P1, TDP 10), et à « préserver si besoin et après consensus l'aspect confidentiel de certains points » (P1, TDP 10). Une participante pointe « l'importance aussi d'être supervisé [...] dès que ça devient vraiment très intime, on va quand même en référer, enfin, en général, il se passe quelque chose, nous on a des colloques toutes les semaines », « on en parle tous ensemble, et puis qu'après on décide [...] qu'est-ce qu'on fait de ça » (P2, TDP 30). Un participant renchérit sur l'aspect réflexif de ces discussions : « ça a créé des conversations, des colloques entiers, parfois, où on réfléchit à la question » (P4, TDP 54). Enfin, elles permettent la planification de certaines difficultés : « c'est
toujours important d'anticiper en discutant, en imaginant tous les scénarios possibles, souvent avec les équipes c'est vraiment ce qu'on dit, ok, la personne elle veut ça, mais ça, qu'est-ce que ça va impliquer ? » (P2, TDP 114). Le partenariat avec les collègues se traduit majoritairement par des discussions d'équipe. Elles sont une partie importante de l'accompagnement à la VAS. Elles peuvent permettre d'anticiper des difficultés, ou de nourrir la réflexion sur l'accompagnement, afin de prendre une décision commune.

Les équipes ne sont pas toujours d'emblée unanimes sur l'accompagnement de la VAS : « y a des tensions entre les équipes, enfin ça se règle, et puis on en parle [...] faut dépasser des fois son schéma » (P2, TDP 66). Une participante raconte que l'un de ses collègues appelait les bénéficiaires « mes princesses » (P3). Ce comportement était peu apprécié du reste de l'équipe : « on était pas très en accord, parce qu'avec les collègues on essayait de lui dire [...] il se rendait pas compte que derrière elles étaient amoureuses, ça le dérangeait pas » (P3, TDP 38). Elle nuance son propos en expliquant que pour cet accompagnant, « les princesses, c'est toutes les femmes qui sont des princesses » (P3, TDP 38). Par ailleurs, le travail collaboratif s'exécute aussi avec des personnes extérieures à l'équipe éducative. Un participant donne un exemple générique de discussion d'équipe en réponse à un besoin dans la VAS : « on pourrait peut-être le mettre en contact avec telle personne, prendre un rendez-vous pour qu'elle vienne le voir, et puis qu'on puisse en savoir un peu plus, et tout ça. On travaille [...] sur les collaborateurs externes aussi, y a des psys” (TDP 54).

Concernant la collaboration entre les équipes éducatives et leur hiérarchie, une participante n'a « jamais vu » de désaccord avec sa hiérarchie (P5, TDP 28), un autre n'a « jamais rencontré de problème avec la hiérarchie, au contraire, c'était [...] la responsable de secteur qui abordait le sujet pendant les colloques » (P4, TDP 60), et une participante va plus loin dans ce sens : « je remercie ma hiérarchie de nous faire confiance dans nos accompagnements, on les emmène où on veut, avec qui on veut, ils savent qu'on fait avec toute la bienveillance et le professionnalisme » (P3, TDP 54). Elle explique être suivie de près : « on est très en lien avec notre coordinatrice pédagogique, tout ce qu'on fait, elle est au courant » (P3, TDP 54). Une participante apporte toutefois une nuance à ce tableau très positif, à propos de l'obtention de ressources : « ça crée pas de conflit avec la hiérarchie, si ce n'est pour peut-être augmenter la dotation pour les personnes ressources, pour répondre plus aux besoins, où là peut-être, on va peut-être effectivement pas être d'accord » (P2, TDP 70). On peut conclure que si la collaboration avec la hiérarchie est majoritairement harmonieuse, les dynamiques liées aux ressources peuvent entraîner des désaccords.
Au sujet des réponses données aux besoins et difficultés rencontrées dans la VAS, les
participant·es rapportent diverses formes d'interventions. Pour une coordinatrice pédagogique,
les demandes de l'équipe concernant la VAS des bénéficiaires sont « quelque chose de très très
régulier » (P2, TDP 40). Un sujet en particulier revient le plus régulièrement : « ce qu'on voit le plus
souvent, c'est la masturbation » (P5, TDP 66). Chaque demande est traitée « au cas par cas » (P2,
TDP 32). Ces interventions sont donc régulières et différenciées. Elle ajoute d'autres exemples
d'intervention : « quelqu'un qu'on va accompagner avec des scénarios sociaux pour travailler les
habiletés sociales, sur comment j'entre en lien avec les autres, comment j'établis des relations
sociales qui sont harmonieuses avec les autres » (P2, TDP 4). Les scénarios peuvent répondre à
des demandes spécifiques : « sa demande ce serait d'avoir une petite amie, de comment est-ce
qu'on peut [...] créer des liens avec la personne pour avoir une relation amoureuse » (P2, TDP 4).
D'autre part, les séquences de pictogrammes sont adaptées si « c'est une personne qui est non-
verbale, et que finalement oui, on va plutôt travailler avec des pictogrammes, et puis [...] ça va
pas être sous forme de discussion » ; « c'est quelque chose où il faut qu'on mette en place une
séquence justement de masturbation » (P2, TDP 30). En outre, certaines personnes ont un temps
dédié à leurs besoins affectifs et sexuels : « Je me rappelle d'un jeune homme qui avait des temps
dans la journée où il pouvait aller seGLOSSaire. C'était fixé dans le temps. C'étaient des moments.
Ça lui permettait un peu de se... De se libérer, un peu de relâcher une pression qui était sur lui
continuellement » (P4, TDP 4). Une participante aborde la question du lieu : « il faut demander à
la personne d'aller dans un espace où elle a l'intimité, pas devant les autres » (P5, TDP 66). De
plus, du matériel est parfois mis à disposition par l'institution. Une participante rapporte son
expérience sur ce matériel : « l'appartement où j'ai travaillé hier, il y avait une personne qui avait
reçu une espèce de tablette, un écran où il pouvait regarder du porno, il avait aussi un anneau
pénien, c'était pour le favoriser un peu dans sa masturbation » (P5, TDP 42). Ainsi, les scénarios
sociaux, les séquences de pictogrammes, la mise à disposition de matériel, l'aménagement de
temps et de lieux dédiés constituent des interventions possibles pour les équipes. Au-delà de ces
pistes, l'intervention des professionnel·les implique parfois de référer les bénéficiaires, que ce
soit au groupe-ressource ou à d'autres personnes de l'équipe. Le groupe-ressource peut être
sollicité par différents biais. Une participante explique qu'elle « [doit] avertir [sa] coordinatrice
pédagogique, ou le jeune peut le faire tout seul » (P3, TDP 2). Les bénéficiaires « peuvent aller
directement demander à [la coordinatrice pédagogique] [...] [et dans le groupe-ressource]
quelqu'un est un peu désigné pour devenir un peu référent, de suivre la personne dans son
besoin, d'être écouté, de trouver des solutions » (P3, TDP 8). La personne est mise au courant de
l'existence du groupe-ressource par les équipes, qui peuvent « lui dire on peut trouver des
personnes avec qui vous pourrez en parler, et à partir de là, mettre en place des choses pour que
ça se passe » (P4, TDP 72). Le groupe-ressource peut par exemple être mobilisé lors de difficultés
dans la masturbation : « on appelle quelqu’un un membre du groupe-ressource pour venir travailler
ça » (P2, TDP 30). Une participante apprécie ce fonctionnement : « je suis pleinement satisfaite,
et contente, de savoir que je peux leur dire « tu peux aller voir quelqu’un d’autre ». Et de dire qui.
Et de là, leur dire « elle va venir, puis elle va t’expliquer ce qu’elle fait » » (P3, TDP 60). Toutefois, le
groupe-ressource n’est pas toujours la solution la plus évidente. Une participante, qui exerce en
tant que remplaçante, explique : « si j’ai une question, je vais parler aux collègues, « il m’est arrivé
ça », et c’est le collègue qui travaille avec la personne qui va être en charge de cette question, pas
moi » (P5, TDP 14). Elle transmet directement la situation aux autres membres de son équipe. Afin
de décider de la réponse à apporter aux besoins repérés, les professionnel·les doivent parfois en
discuter de manière informelle, par exemple lorsque la·le professionnel·le effectue des
remplacements, et ne participe donc pas aux réunions d’équipe. Une participante, qui exerce
comme remplaçante, explique que les instructions lui sont données en début de journée : « on
fait, avant de commencer, avant qu’ils arrivent, on arrive toujours un petit peu en avance, donc
on va parler un petit peu avec, les professionnel·les nous racontent un petit peu les histoires »
(P5, TDP 8). Lors de ces briefings, elle va recevoir diverses informations : « ils vont dire « ah, telle
et telle personne sont en couple, tout ça, ils vont faire la sieste ensemble, ils se font des câlins »,
voilà. Et je vais avoir cette information » (P5, TDP 8). Elle continue : « l’éducateur qui travaille avec
moi, il va dire « y a rien à faire, pas besoin de dire qu’il faut pas s’approcher trop, la situation est
bien contrôlée, on sait qu’ils sont en couple et voilà, ils ont le droit » » (P5, TDP 8). Ces
informations sont variables : « selon chaque journée, je peux avoir plus ou moins d’orientation »
(P5, TDP 8).

Par ailleurs, la réponse aux besoins affectifs et sexuels peut impliquer de poser le cadre
aux personnes accueillies. Un participant raconte : « On vit avec eux tous les jours, du coup
logiquement on est pas les parents, mais on peut aussi avoir ce côté, si on est là pour cadrer, on
est aussi là pour être, pour avoir ces moments de douceur quoi, qui sont assez sympas, qui
peuvent être très chouettes par moment » (P4, TDP 44) ; en cas de comportement inadapté, « je
repose le truc, très bien, moi je suis ton éduc. Je suis pas ton père, je suis pas ta mère, je suis pas
ton, je suis pas ton copain, je suis pas ton, ton amoureux » (P4, TDP 76). Il décrit l’équilibre entre
l’affection qu’il donne en tant que professionnel et le cadre qui doit être respecté par la personne
accompagnée.

Par ailleurs, il arrive que les bénéficiaires expriment leurs besoins à l'oral, de façon
explicite. Par exemple, un participant témoigne sur l'accès d'un bénéficiaire au travail du sexe :
« c'était un budget qui était en notre possession, et qu'il venait nous demander une fois par
semaine, « j'aimerais un peu d'argent » » (P4, TDP 6-8). Outre l'accès à des ressources financières, les professionnel·les peuvent guider les personnes par le biais de conversations, qu'elles soient informelles ou formelles. Un participant raconte qu'un bénéficiaire est venu lui demander du soutien pour faire une rencontre amoureuse, ce qui a découlé sur une conversation informelle : « je lui ai dit « mais tu sais, tu es en atelier, tu es dans trois ateliers différents, y a sûrement plein de gens, tu peux essayer de rencontrer un peu des, un peu des femmes, des filles, avec qui tu passes tes journées, essayer de voir si ça se passe bien, et tout ça ». C'était une conversation comme ça, sur le pouce, à la base, vraiment, j'étais occupé ailleurs » (P4, TDP 20). La conversation avec un·e bénéficiaire peut constituer une intervention en soit, et elle peut prendre la forme d'un dialogue formel. Une participante rapporte sa discussion avec un bénéficiaire qui lui a écrit une lettre d'amour. D'abord, elle pose un cadre : « On explique un peu notre rôle surtout, pour qu'il sache que c'est pas possible » (P5, TDP 12). Puis, elle s'assure « qu'il confonde pas cette affectivité, où c'est plutôt parce qu'on aime bien notre travail, on aime bien les bénéficiaires, avec on aime cette personne parce qu'on veut avoir une relation avec elle, ou pour, parce qu'on est amoureuse d'elle, parce qu'il peut comprendre ça » (P5, TDP 12). Elle lui explique le processus qui lui fait ressentir ces émotions : « vous êtes amoureux dans cette situation artificielle qu'on a créée ici, parce que je vous donne beaucoup d'attention, j'ai un regard très positif par rapport à vous, mais ça c'est mon travail, tu sais que si j'étais ta copine, je serais pas comme ça. [...] c'est le cadre qui permet que tu sois assez à l'aise pour parler, donc évidemment, [...] tu es pas vraiment amoureux de moi, tu es amoureux de ce rôle de psy qui va favoriser une ambiance harmonieuse pour toi, pour que tu puisses t'exprimer » (P5, TDP 14). Le cadre institutionnel peut ainsi répondre à certains besoins affectifs, comme le fait de se sentir écouté et valorisé, et les conversations entre bénéficiaires et professionnel·les peuvent protéger ce cadre pour préserver ses apports.

Toutefois, il arrive que les professionnel·les soient confrontés à des comportements inadaptés. Une participante raconte : « on a retrouvé la personne en train de se dans le garage, dans le cadre d'un foyer, voilà, c'est pas un endroit adapté, ou avec des objets qui sont pas adaptés, donc il risque de se faire mal, ou si il arrive pas, voilà, on appelle ces personnes qui viennent faire des entretiens individuels avec le bénéficiaire directement » (P2, TDP 6). Elle a tout de suite référé la situation au groupe-ressource. Une autre participante décrit les difficultés d'une bénéficiaire à établir la juste distance avec les autres : « elle peut être très froide avec des personnes qu'elle connaît bien, et être beaucoup trop chaleureuse avec des personnes qu'elle connaît à peine. Donc ça va être là notre difficulté d'accompagner ça aussi, et d'apprendre à mettre le, les distances » (P3, TDP 72). Pour apprendre à mettre la bonne distance, une
participante a mis en place une intervention, en réaction à un comportement inapproprié de la part d'un collaborateur : « je leur posais une séance sur c'est quoi les règles, la bonne distance. Parce qu'on avait quelqu'un, un collaborateur Coop, qui était vraiment trop proche » (P2, TDP 106). Par ailleurs, une participante insiste sur la question du consentement : « on est en train de travailler à ça, à les cadrer » (P3, TDP 12), parce que les résidentes qu'elle accompagne persistent devant un refus de geste d'affection : « « ah, fais-nous des câlins un peu » et nous on est obligés de dire « non mais tu respectes son, il vient de te dire non, tu ne peux pas insister quand quelqu'un te dit non pour un câlin » » (P3, TDP 12). Elle renchérit : « Les minettes là où je travaille qui insistent pour faire des câlins aux autres, ça c'est clairement inapproprié. Et c'est inapproprié pour les autres, mais c'est inapproprié pour elles aussi. [...] j'insiste vraiment avec elle là-dessus, tu ne peux pas faire ça, là tu as franchi une limite. Tu ne peux pas insister quand quelqu'un refuse un câlin » (P3, TDP 72). Elle ajoute : « Je sais que ma fille, quand je lui dis « tu arrêtes de donner des bisous à quelqu'un qui en veut pas », je sais que je le dis pour la personne qui les reçoit en face, mais je le dis surtout pour elle, et que, y a quelqu'un qui veut lui faire des bisous, qu'elle se souvienne « maman a dit jamais on force quelqu'un à avoir des bisous » » (P3, TDP 90). Faire respecter le consentement a aussi pour but de protéger la personne elle-même, en lui enseignant que le consentement de toute personne est à respecter, y compris elles-mêmes.

Les comportements inadaptés peuvent exister envers les autres bénéficiaires, ou envers les équipes, qui doivent « assurer un peu le respect aux autres bénéficiaires. C'est là qu'un va pas toucher l'autre, c'est le plus important. Et qu'ils vont pas venir nous toucher aussi » (P5, TDP 66). Un participant rapporte un moment où une bénéficiaire adoptait un comportement inadéquat envers lui : « donner une douche ça devenait compliqué, [...] elle essayait de m'enlever le t-shirt » (P4, TDP 64). Pour trouver une solution, il a contacté les parents de la bénéficiaire, qui lui ont répondu que « « c'est simple, il faut être moins gentil. » Faut juste être dans le cadre [...] J'ai fait ça, et effectivement, ça l'a calmée » (P4, TDP 64). Lors de l'identification de situations problématiques, les équipes doivent intervenir : « on a eu le cas, des fois c'est des collaborateurs de la Coop qu'on a dû remettre en place, parce qu'ils sont... On a retrouvé des fois avec des bénéficiaires assis sur leurs genoux ou quoi » (P2, TDP 92). Parfois, les professionnel·les sont confrontées à des situations qui nécessitent l'intervention des forces de l'ordre, comme lorsqu'une bénéficiaire a dénoncé des attouchements de la part de son père : « on a su ça, on est allé à la police tout ça » (P2, TDP 106). D'autre part, une participante raconte l'histoire d'un bénéficiaire qui adoptait un comportement inadapté en public, et qui a dû changer d'atelier pour être plus à l'abri des regards : « il travaillait aussi à l'atelier bougies, à la Structure B, il avait tellement des soucis au niveau de la masturbation, il a dû arrêter son atelier de travail pour être