Le traitement des cancers des voies aérodigestives supérieures entraîne des effets secondaires. Les progrès thérapeutiques ont allongé l’espérance de vie. Les soins de support deviennent donc essentiels pour préserver la qualité de vie des patients. Le « parcours ORL » de l’Institut du Cancer de Montpellier regroupe les consultations des professionnels et les examens. Le département des soins de support propose tous les soins de support en cancérologie en un lieu unique, notamment la kinésithérapie pour la prévention de trismus. L’étude OPEN évalue la prévalence du trismus et l’intérêt d’une kinésithérapie préventive associée à l’éducation thérapeutique chez des patients traités par radiochimiothérapie. En attendant les résultats, la kinésithérapie occupe déjà une place centrale pour prévenir le trismus, maintenir la mobilité cervico-faciale, faciliter la récupération fonctionnelle et accompagner l’auto-rééducation. Ce parcours illustre l’importance de la coordination et de la pluriprofessionnalité pour une prise en soins globale et cohérente.

Treatment for head and neck cancers often causes significant side effects. Advances in medical therapy have prolonged life expectancy thus supportive care has become essential to maintaining patients’ quality of life. The head and neck educational pathway brings together consultations with healthcare professionals and medical examinations. The supportive care unit offers all oncology supportive cares in a single location, including physiotherapy for trismus prevention. The OPEN study assesses the prevalence of trismus and the impact of preventive physiotherapy combined with patient education in patients receiving chemoradiotherapy. While awaiting the results, physiotherapy already plays a central role in preventing trismus, maintaining cervico-facial mobility, supporting functional recovery, and guiding self-rehabilitation. This pathway highlights the importance of coordination and multidisciplinary collaboration for comprehensive and coherent patient care.

# Le cancer des voies aérodigestives supérieures et les traitements

En France, on recense chaque année environ 15 000 nouveaux cas de cancers des voies aérodigestives supérieures (VADS) [1]. Ces lésions touchent la cavité orale et nasale, le nasopharynx, l’oropharynx, l’hypopharynx et le larynx (Fig. 1
                     ) [2]. Environ la moitié de ces cancers sont liés à la consommation d’alcool et de tabac, tandis que l’autre moitié est attribuable au papillomavirus humain (Human papillomavirus, HPV), dont l’incidence est en augmentation [3]. Les patients atteints de cancers liés à l’alcool et au tabac présentent souvent une vulnérabilité accrue et peuvent se retrouver socialement isolés, alors que les patients positifs au HPV affichent généralement un bon état général en amont du traitement.

Le traitement d’un cancer des VADS repose principalement sur un trépied qui combine la chirurgie, la radiothérapie et les traitements systémiques (chimiothérapie et immunothérapie) [4,5]. Ces traitements sont lourds, souvent difficiles à tolérer et peuvent entraîner de nombreuses séquelles, telles que fibrose, adhérences cicatricielles, sécheresse buccale, dysphagie (difficulté à déglutir), trismus (contraction constante et involontaire des muscles de la mâchoire) ou diminution de l’ouverture buccale, qui impactent directement la qualité de vie des patients. Les soins de support constituent également une composante essentielle, notamment au niveau nutritionnel, avec la mise en place d’une gastrostomie prophylactique qui est recommandée en cas de radiochimiothérapie concomitante [6]. La prise en soins nécessite donc une collaboration pluridisciplinaire étroite qui associe des actes techniques et l’intervention de nombreux professionnels, de la planification du traitement aux suivis à long terme.

Les progrès thérapeutiques ont permis d’améliorer le contrôle locorégional de la maladie et d’allonger l’espérance de vie des patients. Parallèlement, la qualité de vie et la gestion des effets secondaires, souvent négligées, sont devenues des axes de recherche majeurs qui portent sur les séquelles à court, moyen et long terme [7]. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) joue également un rôle essentiel et efficace, en s’appuyant sur l’expérience vécue et la qualité de vie des personnes [8].

# Le parcours des patients atteints de cancer des voies aérodigestives supérieures : le « parcours PECTORAL »

Ce parcours a été initié en 2015-2016 à l’Institut du Cancer de Montpellier (ICM) grâce à un financement de l’Institut National du Cancer (INCa) (INCA 2015-244). L’équipe soignante a répondu à l’appel à projets « Promouvoir l’éducation thérapeutique en soins oncologiques de support pour les patients à domicile » en proposant le « Programme d’ÉduCation Thérapeutique pour les patients pris en soins pour un cancer ORL en Ambulatoire » (PECTORAL). Ce programme visait à structurer la prise en soins pluridisciplinaire des patients atteints de cancer tête et cou dans un parcours éducatif. Tous les soignants impliqués ont effectué la formation de 40h en ETP.

L’un des objectifs principaux du parcours était de regrouper au maximum les rendez-vous avec les différents soignants et les examens (Fig. 2
                     ). Le parcours PECTORAL a démarré en combinant les consultations de l’oncologue radiothérapeute, de l’oncologue médical, de l’infirmière de coordination, du diététicien et du kinésithérapeute afin d’organiser le traitement après la consultation de diagnostic. L’infirmière de coordination est l’interlocutrice privilégiée du patient. Elle assure le rôle de fil rouge tout au long du parcours, avant, pendant et après le traitement, tout en jouant un rôle central dans la coordination interprofessionnelle.

Une analyse qualitative d’entretiens semi-dirigés auprès de patients a été réalisée pour identifier les besoins des patients, optimiser leur compréhension du traitement et leur gestion des effets secondaires. Les résultats ont conduit à la création d’un classeur, avec une couverture extérieure discrète (couleur neutre) qui évite la stigmatisation des patients. Cet outil éducatif est également un carnet de liaison pour le patient avec les intervenants, hospitaliers et du domicile, qui lui permet de rassembler tous les documents et rendez-vous. Il est présenté et remis par l’infirmière de coordination lors de la consultation initiale et complétée au fur et à mesure du parcours de soin.

# Évolution de l’organisation des soins de support

Historiquement, le parcours des patients atteints d’un cancer des VADS était centré sur le spécialiste, généralement l’oncologue radiothérapeute, avec des professionnels des soins de support qui intervenaient de manière périphérique, modèle décrit par Bruera comme le congress practice model 
                     [9]. Encore aujourd’hui, de nombreuses activités liées aux soins de support telles que définies par l’INCa [10] sont organisées de cette manière en France et dans le monde. La restructuration interne des soins de support à l’ICM - en 2021 - a permis la mise en place d’un nouveau modèle appelé soins de support intégrés, integrated care model, le modèle recommandé par Bruera [9]. Cela s’est concrétisé lors de l’ouverture du plateau des soins de support à l’ICM dans un bâtiment dédié aux soins de support et palliatifs :
                        
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                              Le lieu : un hôpital de jour qui inclue 10 lits, les bureaux de l’ensemble des professionnels des soins de support, les salles de réunion et d’accueil des patients, la salle d’ETP, la salle de kinésithérapie et d’activité physique adaptée ;
                        
                        
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                              Le fonctionnement : les professionnels conservent leur activité clinique dans les services de soins pour les patients hospitalisés, tout en consacrant un temps dédié pour l’hôpital de jour des soins de support. Ils travaillent en multidisciplinarité avec une coordination médicale, en particulier des médecins de soins de support. Le patient est accueilli par un patient partenaire, installé en chambre par un aide-soignant, et consulté par les professionnels en chambre, à tour de rôle ou en binôme, avec un courrier de synthèse médical à la sortie.

Les équipes ont créé spécifiquement un outil de dépistage, un questionnaire des besoins en soins de support, basé sur celui publié par l’INCa [11]. Cet outil sert à la fois au dépistage et à l’organisation de l’hôpital de jour.

Pour le parcours des patients atteints d’un cancer des VADS, le groupe pluridisciplinaire a identifié les soins de support socles en se basant sur les recommandations et les données de la littérature [9,10,12,13]. La consultation pluriprofessionnelle inclus donc systématiquement le médecin en soins de support, le diététicien nutritionniste et le kinésithérapeute, notamment pour la prévention du trismus. Les besoins de consultations spécifiques de chaque patient, tels que le tabacologue/l’addictologue, le psychologue, l’assistant de service social, l’oncogériatre, l’algologue et le sexologue, sont identifiés grâce à l’outil de dépistage.

# Kinésithérapie et éducation thérapeutique du patient

Avant le début du traitement (radiothérapie avec ou sans chimiothérapie), les patients bénéficient d’une évaluation en kinésithérapie. Certains patients ont déjà été opérés à ce stade et présentent de fait des séquelles. L’évaluation inclut l’état de la peau (œdème, rougeur, inflammation, fibrose), l’adhérence cicatricielle, la mobilité et la tonicité de la langue, des lèvres et de la mâchoire ainsi que l’évaluation d’une éventuelle paralysie faciale.

Le trismus, défini par une ouverture buccale≤35mm [14], est bien documenté dans la littérature. En revanche, la méthode de mesure, les pathologies ciblées (i.e., les cancers du larynx ou pas) et le moment de l’évaluation restent hétérogènes. De ce fait, la prévalence du trismus varie entre 6 et 79 % chez les patients traités pour un cancer de la tête et du cou [15–17]. En outre, aucun protocole standard de kinésithérapie n’existe actuellement. En effet, les résultats des études sont contradictoires, avec des bénéfices qui ne sont pas toujours observés [18–20].

Cela nous a conduit à mener l’étude OPEN grâce à l’obtention d’un financement Programme hospitalier de recherche infirmière et paramédicale (PHRIP) en 2015 (NCT03979924). Cette étude vise à évaluer la « Prévalence du trismus et rééducation préventive associée à un accompagnement en éducation thérapeutique chez des patients atteints de cancer de la tête et du cou, traités par radiochimiothérapie concomitante ». La phase observationnelle (45 patients) a confirmé un trismus dans 27 % des cas à 10 semaines post-traitement [21]. La phase interventionnelle, finalisée en 2025 avec 150 patients inclus dans cinq centres, a proposé une kinésithérapie de prévention de trismus qui intégrait de l’ETP à l’attention de tous les patients. Un temps éducatif permettait d’identifier avec le patient les exercices à réaliser à domicile : mobilisation du rachis cervical, massage des muscles temporal et masséter, mobilisation et tonification de la langue, mobilisation active de la mâchoire (Fig. 3
                     ). L’ouverture buccale a été mesurée à l’inclusion, avant le début du traitement, une fois par semaine pendant les 7 semaines de radiothérapie, puis à la fin du traitement, à 10 semaines, à 6 mois et à 12 mois. Cette mesure se faisait entre le bord supérieur des incisives inférieures et le bord inférieur des inscrives supérieures (généralement entre les dents 21 et 31), à l’aide de la Range Of Motion Scale® de Therabite®, une réglette en carton à usage unique (Fig. 4
                     ). L’analyse des résultats est prévue prochainement. Ils permettront de mieux comprendre les différents paramètres impliqués dans l’apparition d’un trismus. Seront en particulier évalués le délai de survenue et l’influence de la localisation tumorale, de la dose de radiothérapie administrée, du statut HPV ainsi que les conséquences sur l’état nutritionnel et la durée de l’alimentation artificielle. Toutefois, même en l’absence des résultats définitifs de l’étude, la kinésithérapie des patients atteints d’un cancer des VADS occupe déjà une place légitime dans le parcours, ce qui montre son rôle dans la prévention et la gestion des limitations fonctionnelles chez ces patients.

# Perspectives

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                           Analyser les résultats de l’étude OPEN, notamment le lien entre la durée de l’alimentation artificielle et sévérité du trismus.
                        
                        
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                           Comprendre le rôle de la dénutrition et de la sarcopénie dans l’apparition et l’aggravation des séquelles.
                        
                        
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                           Adapter le suivi technique et éducatif en kinésithérapie selon les résultats de l’étude OPEN.
                        
                        
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                           Intégrer une prévention des troubles de la déglutition et une collaboration avec l’orthophoniste.
                        
                        
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                           Développer un protocole de coopération entre médecins et kinésithérapeutes à l’ICM pour faciliter la prescription des séances en ville. Le relais avec les kinésithérapeutes libéraux s’appuie sur un annuaire régulièrement actualisé qui comprend les nouveaux diplômés du Diplôme Universitaire de Techniques de rééducation maxillo-faciale de Montpellier, complété par des contacts donnés par les patients.
                        
                        
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                           Élaborer une étude européenne pour contribuer à des recommandations et lignes directrices validées.

# Conclusion

Plus de 300 nouveaux patients par an ont intégré le parcours des patients atteints d’un cancer des VADS au cours des trois dernières années. La création de ce parcours, le développement des consultations pluridisciplinaires aux soins de support et l’optimisation de la consultation en kinésithérapie liée au déploiement de l’étude OPEN, ont contribué à une nette amélioration de la prise en soins globale des patients.

Les séances et outils d’ETP intégrés dans le parcours renforcent les compétences d’autogestion des patients et contribuent à améliorer leur qualité de vie, conformément aux recommandations de la littérature internationale [22,23].

Le regroupement des consultations en un même lieu constitue également un facteur de confort. Il réduit considérablement le stress et la fatigue des patients.

Les professionnels interviennent désormais en étroite collaboration, ce qui renforce la cohérence et la continuité du parcours de soins. La kinésithérapie y occupe une place essentielle et constitue l’un des soins de support indispensables de ce parcours.

# Témoignages patients recueillis

« Quand on arrive à l’ICM on se sent accueilli, pas comme si on dérangeait, comme malheureusement on peut le sentir parfois. » M.B.
                     
                     
                        « J’ai suivi tous les conseils des professionnels de santé, notamment concernant les exercices de mobilisation de la mâchoire et surtout l’activité physique. Cela m’a beaucoup aidé à récupérer à la fin des traitements » M.Z.

Nous adressons nos sincères remerciements à l’ensemble des patients qui ont participé au parcours PECTORAL et à l’étude OPEN. Nous remercions également tous les professionnels impliqués depuis peu ou depuis le début dans ce parcours. Un grand merci au service de communication de l’ICM, à Madame Anne Laine, au DIM, et à Fanny Salasc, rédactrice scientifique, pour la relecture. Merci à Isabelle Breton pour les conseils qui nous ont permis d’élaborer le protocole de kinésithérapie préventive, avant la mise en place de l’étude OPEN. Enfin, nous remercions l’INCa pour le financement qui a permis la création du « parcours ORL » (INCA 2015-244). L’étude OPEN, en attente de l’analyse des résultats, est financée par le PHRIP-15-0526.