# Dépendance, innovation et coordination gérontologique
Des dispositifs socio-techniques pour l'autonomie des
personnes âgées ?

Christophe Humbert

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Christophe Humbert. Dépendance, innovation et coordination gérontologique Des dispositifs socio-techniques pour l'autonomie des personnes âgées?. Sociologie. Université de Strasbourg; Sciences humaines et sociales - Perspectives européennes, 2020. Français. NNT: 2020STRAG020. tel-03835526

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Université

de Strasbourg

Dynamique
Dynamiques Européennes

UNIVERSITÉ DE STRASBOURG

ÉCOLE DOCTORALE DES SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES- PERSPECTIVES
EUROPÉENNES (ED SHS-PE 519)

LABORATOIRE « DYNAMIQUES EUROPÉENNES »

UMR 7367 - CNRS /UNISTRA

Dépendance, innovation et coordination gérontologique

Des dispositifs socio-techniques pour l'autonomie des personnes âgées?

THÈSE présentée par:

Christophe HUMBERT

pour obtenir le grade de : **Docteur de l'Université de Strasbourg**

Discipline : **Sociologie**

Soutenue publiquement le : **25 novembre 2020**

En présence d'un jury composé de :

Nicoletta DIASIO Professeure des Universités, Université de Strasbourg

Examinatrice

Gérald GAGLIO Professeur des Universités, Université Nice Sophia Antipolis

Rapporteur

Pascal HINTERMEYER Professeur des Universités, Université de Strasbourg

Directeur de thèse

Georges KALTENBACH Professeur des Universités/Praticien Hospitalier, Université de Strasbourg

Examinateur

Françoise LE BORGNE-UGUEN Professeure des Universités, Université de Bretagne Occidentale

Rapportrice

Jean-Philippe VIRIOT DURANDAL Professeur des Universités, Université de Lorraine

Examinateur
FINANCEMENT

Ce travail de recherche doctorale a bénéficié d'un financement de la Région

Grand Est

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« Lui comme une lame solitaire et toujours vibrante destinée à être brisée d'un coup et à jamais, une pure passion de vivre affrontée à une mort totale, sentait aujourd'hui la vie, la jeunesse, les êtres lui échapper, sans pouvoir les sauver en rien, et abandonné seulement à l'espoir aveugle que cette force obscure qui pendant tant d'années l'avait soulevé au-dessus des jours, nourri sans mesure, égale aux plus dures des circonstances, lui fournirait aussi, et de la même générosité inlassable qu'elle lui avait donné ses raisons de vivre, des raisons de vieillir et de mourir sans révolte. »

Albert Camus, *Le premier homme*, Paris, Gallimard, 1994.
REMERCIEMENTS

En premier lieu, je tiens à adresser mes remerciements les plus chaleureux et les plus sincères à mon directeur de thèse, Monsieur le Professeur Pascal Hintermeyer, pour son accompagnement tout au long de ce parcours. Le choix terminologique n'est pas anodin, le positionnement professoral de Pascal consistant bien à « cheminer avec », en dirigeant sans dirigisme, avec rigueur et exigence, favorisant l'autonomie dans mon parcours sinueux de travailleur social devenu « jeune chercheur », sans jamais m'y enjoindre.

Je tiens ensuite à remercier très sincèrement les personnes ayant accepté de se plonger dans la lecture ce mémoire de thèse, pour me permettre de bénéficier de leur expertise par leurs retours critiques, Mesdames les Professeures Nicoletta Diasio et Françoise Le Borgne-Uguen et Messieurs les Professeurs Gérald Gaglio, Georges Kaltenbach et Jean-Philippe Viriot Durandal.

Je souhaite exprimer ici toute ma gratitude à celles et à ceux, aujourd'hui disparus pour la plupart, m'ayant accueilli dans leur domicile et ayant accepté de partager un peu de l'histoire de leur vie, leurs espoirs parfois, leurs inquiétudes souvent, que j'espère avoir su restituer quelque peu, à travers ces pages. Il m'importe d'exprimer également cette même gratitude à leurs proches, qu'il s'agisse de conjoints, d'amis, d'enfants, qui ont bien voulu partager le récit de leur vécu, quant à l'accompagnement de celles et ceux qui leur sont chers, dans les dernières années de leur existence.

Un immense merci à celles que je ne nommerai pas pour ne pas rompre leur anonymat, qui m'ont accordé leur confiance malgré les incertitudes au moment d'accéder au terrain, acceptant de m'ouvrir les portes de leurs services et de me recommander à leurs contacts. Mes remerciements s'adressent ainsi également à l'ensemble des professionnelles de l'intervention gérontologique, qui ont accepté de m'accorder un peu de leur temps précieux car souvent contraint, me livrant le récit passionnant et la plupart du temps passionné de leurs pratiques. Merci plus largement à l'ensemble des acteurs de l'innovation dans le domaine des technologies pour la santé et l'autonomie, pour ces échanges d'une grande richesse.

Mille mercis à mes relecteurs attentifs, Christian et Patrick, pour votre patience, vos retours avisés et les « coups de règle » virtuels sur les doigts. Parce que le cheminement de la thèse n'est pas un voyage en solitaire, je tiens à adresser également mes remerciements aux collègues et amis, rencontrés lors de mon parcours doctoral et de ma formation en gérontologie, de Strasbourg ou d'ailleurs, pour les moments de débats et d'échanges, les événements scientifiques ou festifs organisés, les cafés, les repas, les bières et les rires partagés : Catherine, Marie-Virginie, Loup, Aby, Dejan, Luce, Patrick, Vivien, Victoria, Marcela, Yacine, Eva, Rachel, Cathy, Caro, Sihem, Lydie, Patricia, Géraldine, aux participants et participantes du séminaire indiscipliné.e.s, aux membres de la coordination du groupe VieillissementS et société et aux autres que j'oublie certainement et qui, je l'espère, me pardonneront. Je n'oublie pas les collègues du comité éditorial de la Revue des Sciences Sociales, pour m'avoir permis de m'enrichir intellectuellement à vos côtés, un très grand merci. S'ajoutent à cela les amis de longue et moins longue date, que je ne nomme pas car la liste serait trop longue, mais qui se reconnaîtront ; la famille, Patoche, Sandra, Nat, leurs compagnons et les enfants ; merci à toutes et à tous pour m'avoir soutenu et peut-être parfois subi pendant ces longues années faisant suite à ma reprise d'études.

À toi Alice. À toi Georgette. À vous qui ne lirez jamais ces lignes, celles-ci vous sont dédiées.
RÉSUMÉ

Ce travail de recherche doctorale vise à questionner les transformations récentes dans le domaine de l'accompagnement et des soins aux personnes âgées dites « dépendantes » ou « en perte d'autonomie ». En France, l'innovation en technologies pour la santé et l'autonomie est très largement encouragée par les pouvoirs publics et se trouve au cœur des enjeux politiques de modernisation du système de santé. Ces dispositifs sont voués à optimiser la qualité des soins, au même titre que la performance du système de santé. Alors que la notion d'autonomie des usagers et patients est centrale dans la littérature institutionnelle, ces innovations interrogent quant à la possibilité pour les personnes âgées de rester à domicile de façon « autonome ». Cela dans la mesure où certains dispositifs dédiés aux personnes « dépendantes » visent à limiter les risques pouvant induire des hospitalisations, alors même que le respect du principe d'autonomie sous-tend un droit fondamental, celui de prendre des risques, quand bien même ceux-ci seraient fatals.

L'un des objectifs centraux de cette thèse consiste à élaborer une définition de l'autonomie, telle qu'elle est mise en jeu dans les dispositifs socio-techniques se voulant innovants, employés en gérontologie. Le cœur de cette recherche repose sur l'analyse du déploiement d'un système d'information (S.I.) pour la coordination gérontologique de proximité, en Alsace. J'ai suivi pendant quatre années consécutives la trajectoire d'innovation de ce S.I., entre 2015 et 2018. J'analyse principalement son impact sur les « trajectoires de dépendance » de dix personnes âgées, à différents stades de déploiement du dispositif.

Par l'analyse qualitative du matériau récolté, composé majoritairement d'observations participantes et d'entretiens semi-directifs (N=61), j'identifie huit formes idéaltypiques d'autonomie des personnes âgées, faisant l'objet de négociations. J'ai cherché à définir si, et en quoi, les échanges en ligne liés à la coordination en équipe de soins élargie *via* un S.I., favorisent le soutien de ces formes d'autonomie *in situ*. L'exploitation quantitative de la base de données des messages émis, permet notamment de démontrer que le S.I. constitue un analyseur des rapports de pouvoir entre acteurs, issus des secteurs sanitaire, social et médico-social. Le croisement des données quantitatives et qualitatives, nous apprend qu'il agit également comme un catalyseur d'évolutions. Ainsi, la question du « libre choix » des personnes âgées, y compris au prix d'un certain risque, a structuré les échanges, faisant du soutien à l'autonomie un enjeu territorial.

Mots-clés : dépendance ; autonomie ; innovation ; coordination gérontologique ; technologies pour la santé et l'autonomie ; système d'information ; vieillesse ; vieillissement ; dispositif socio-technique ; gérontecnologie
This Phd work aims to question recent transformations in the field of support and care for the so-called "dependent" elderly. In France, innovation in Health and Autonomy technologies is widely encouraged by public authorities and is one of the major challenges of modernizing the Health System. These innovations are expected to promote the optimization of the quality of care, in the same way as the performance of the health system. While the notion of user and patient autonomy is central in the institutional literature, these innovations question the possibility for the elderly to stay at home in an "autonomous" way. This, insofar as some devices dedicated to "dependent" people aim to limit the risks that may induce hospitalizations, even though respect of autonomy underlies a fundamental right, which is that of taking risks, including life-threatening.

One of the central objectives of this thesis is to develop a definition of autonomy, as it is brought into play in innovative socio-technical devices used in gerontology. This research is based on the analysis of the deployment of an information system (IS) for gerontological coordination, in Alsace. Four consecutive years along, I followed the innovation trajectory of this IS, between 2015 and 2018. I mainly analyze its impact on "dependence trajectories" of ten elderly people, at different stages of deployment of the device.

Through the qualitative analysis of the material collected, composed mainly of participant observations and semi-structured interviews (N = 61), I identify eight ideal-typical forms of autonomy. These forms of autonomy are the subjects of negotiations. I thus sought to define if, and how, online exchanges linked to coordination by an IS promote the support of these forms of autonomy in home care. Quantitative use of the database of messages sent out, in particular, makes it possible to demonstrate that the IS constitutes an analyzer of the power relations between actors, from health, social and medico-social sectors. The crossing of quantitative and qualitative data teaches us that it also acts as a catalyst for developments. The question of the "free choice" of the elderly, including a certain right to take risks, has been the subject of pluriprofessional debate, making the support of autonomy a territorial issue.

Key-words : dependency ; autonomy ; innovation ; gerontological coordination ; Telecare ; Telehealth ; information system ; old age ; aging ; socio-technical device ; gerontechnology
# SOMMAIRE

<table><tr><td>Financement de la recherche</td><td>2</td></tr><tr><td>Remerciements</td><td>6</td></tr><tr><td>Résumé</td><td>7</td></tr><tr><td>Abstract</td><td>8</td></tr><tr><td>Sommaire</td><td>9</td></tr><tr><td>Glossaire</td><td>11</td></tr><tr><td>Introduction</td><td>14</td></tr><tr><td>Propos liminaire – Autonomie et coordination gérontologique via un système d'information : mise en situation</td><td>26</td></tr><tr><td>Première partie – CONTEXTUALISATION SOCIO-HISTORIQUE ET ÉTAT DE LA QUESTION : VIEILLESSES, VIEILLISSEMENT ET TIC</td><td>40</td></tr><tr><td>Chapitre 1 : Approche socio-historique de l'aide et des soins aux personnes agées en France</td><td>41</td></tr><tr><td>I. Vieillesses et vieillissement</td><td>41</td></tr><tr><td>II. L'aide et les soins aux personnes agées au XXe siècle : entre idéaux républicains et enjeux de maîtrise des dépenses publiques</td><td>60</td></tr><tr><td>III. Politiques vieillesse et coordination gérontologique</td><td>67</td></tr><tr><td>Chapitre 2 : Les TIC en gérontologie entre négation, injonction et capacitation</td><td>78</td></tr><tr><td>I. Les TIC en gérontologie et gériatrie : revue critique de littérature</td><td>78</td></tr><tr><td>II. De l'informationnalisation des organisations de santé aux enjeux identitaires individuels</td><td>89</td></tr><tr><td>III. TIC, vieillesses, travail de care et soutien de l'autonomie</td><td>98</td></tr><tr><td>Chapitre 3 : Présentation du terrain, cadrage théorique et méthodologique</td><td>111</td></tr><tr><td>I. Construction de l'objet de recherche</td><td>111</td></tr><tr><td>II. Positionnement théorique et méthodologique</td><td>120</td></tr><tr><td>III. Enjeux éthiques et épistémologiques d'une recherche sur la « dépendance »</td><td>135</td></tr><tr><td>Conclusion de la première partie</td><td>151</td></tr></table>
GLOSSAIRE

<table><tr><td>AAL</td><td>Active Assisted Living</td></tr><tr><td>AGGIR</td><td>Autonomie, Gérontologie, Groupes Iso-Ressources</td></tr><tr><td>AIS</td><td>Actes Infirmiers de Soins</td></tr><tr><td>AMI</td><td>Actes Médico-Infirmiers</td></tr><tr><td>ANAP</td><td>Agence Nationale d'Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux</td></tr><tr><td>ANESM</td><td>Agence Nationale de l'Évaluation et de la qualité des Établissements et Services à caractère Social et Médico-Social</td></tr><tr><td>APA</td><td>Allocation Personnalisée d'Autonomie</td></tr><tr><td>ARS</td><td>Agence Régionale de Santé</td></tr><tr><td>ASG</td><td>Assistant de Soins en Gérontologie</td></tr><tr><td>ASS</td><td>Assistant de Service Social</td></tr><tr><td>ASV (loi)</td><td>Loi d'adaptation de la société au vieillissement du 29 décembre 2015</td></tr><tr><td>AVC</td><td>Accident Vasculaire Cérébral</td></tr><tr><td>AVS</td><td>Auxiliaire de Vie Sociale</td></tr><tr><td>CCNE</td><td>Comité Consultatif National d'Éthique</td></tr><tr><td>CLIC</td><td>Centre Local d'Information et de Coordination</td></tr><tr><td>CNAV</td><td>Caisse Nationale d'Assurance Vieillesse</td></tr><tr><td>CNIL</td><td>Commission Nationale Informatique et Libertés</td></tr><tr><td>CNSA</td><td>Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie</td></tr><tr><td>CSI</td><td>Centre de Sociologie de l'Innovation</td></tr><tr><td>DREES</td><td>Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des statistiques</td></tr><tr><td>DGCS</td><td>Direction Générale de la Cohésion Sociale</td></tr><tr><td>DGOS</td><td>Direction Générale de l'Offre de Soins</td></tr><tr><td>DUGG</td><td>Diplôme Universitaire de Gérontologie Générale</td></tr><tr><td>EHPAD</td><td>Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes</td></tr><tr><td>ESA</td><td>Équipe Spécialisée Alzheimer</td></tr><tr><td>ESS</td><td>Économie Sociale et Solidaire</td></tr><tr><td>ESSMS</td><td>Établissements et Services à caractère Social et Médico-Social</td></tr><tr><td>ETP</td><td>Équivalent Temps Plein</td></tr></table>
<table><tr><td>GIR</td><td>Groupe Iso-Ressources</td></tr><tr><td>GPS</td><td>Global Positioning System</td></tr><tr><td>GCS</td><td>Groupement de Coopération Sanitaire</td></tr><tr><td>HAD</td><td>Hospitalisation à Domicile</td></tr><tr><td>HAS</td><td>Haute Autorité de Santé</td></tr><tr><td>HPST (loi)</td><td>Loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires du 21 juillet 2009</td></tr><tr><td>IDEC</td><td>Infirmier Diplômé d'État Coordinateur</td></tr><tr><td>INSERM</td><td>Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale</td></tr><tr><td>ISG</td><td>International Society for Gerontechnology</td></tr><tr><td>LOLF</td><td>Loi Organique relative aux Lois de Finance</td></tr><tr><td>MAIA</td><td>Méthode d'Action pour l'Intégration des Services d'Aide et de Soins dans le champ de l'Autonomie</td></tr><tr><td>MMS</td><td>Multimedia Messaging Service</td></tr><tr><td>MSA</td><td>Mutualité Sociale Agricole</td></tr><tr><td>MSP</td><td>Maison de Santé Pluriprofessionnelle</td></tr><tr><td>NGP</td><td>Nouvelle Gestion Publique</td></tr><tr><td>NMP</td><td>Nouveau Management Public</td></tr><tr><td>OMS</td><td>Organisation Mondiale de la Santé</td></tr><tr><td>ONU</td><td>Organisation des Nations Unies</td></tr><tr><td>PAERPA (programme)</td><td>Personnes Âgées En Risque de Perte d'Autonomie</td></tr><tr><td>PRS</td><td>Projet Régional de Santé</td></tr><tr><td>PSD</td><td>Prestation Spécifique de Dépendance</td></tr><tr><td>RBPP</td><td>Recommandation de Bonnes Pratiques Professionnelle</td></tr><tr><td>RGPD</td><td>Règlement Général sur la Protection des Données</td></tr><tr><td>RGPP</td><td>Révision Générale des Politiques Publiques</td></tr><tr><td>SAAD</td><td>Service d'Aide et d'Accompagnement à Domicile</td></tr><tr><td>SFGG</td><td>Société Française de Gériatrie et de Gérontologie</td></tr><tr><td>SFTAG</td><td>Société Française des Technologies pour l'Autonomie et de Gérontecnologie</td></tr><tr><td>SHI</td><td>Sociology of Health and Illness</td></tr><tr><td>S.I.</td><td>Système d'Information</td></tr><tr><td>SIC</td><td>Sciences de l'Information et de la Communication</td></tr></table>
<table><tr><td>SICODOM</td><td>Système d'Information pour la COordination des interventions à DOMicile</td></tr><tr><td>SMS</td><td>Short Message Service</td></tr><tr><td>SSIAD</td><td>Service de Soins Infirmiers à Domicile</td></tr><tr><td>SSR</td><td>Service de Soins de Suite et de Réadaptation</td></tr><tr><td>STAMB</td><td>Structures Ambassadrices</td></tr><tr><td>STEX</td><td>Structures Expérimentatrices</td></tr><tr><td>STS</td><td>Science and Technology studies</td></tr><tr><td>TIC</td><td>Technologies de l'Information et de la Communication</td></tr><tr><td>TISF</td><td>Technicien de l'Intervention Sociale et Familiale</td></tr><tr><td>TSA</td><td>Technologies de la Santé et de l'Autonomie (également parfois nommées Technologies pour la Santé et l'Autonomie)</td></tr><tr><td>TSN</td><td>Territoires de Soins Numériques</td></tr><tr><td>URMLA</td><td>Union Régionale des Médecins Libéraux d'Alsace</td></tr><tr><td>URPS</td><td>Union Régionale des Professionnels de Santé</td></tr></table>
INTRODUCTION

À partir de la fin du XVIIIe siècle, les pays occidentaux, dont la France, connaissent des
transformations majeures sur plusieurs plans. Le projet des Lumières consiste notamment à donner
forme à des institutions, permettant à l'individu de s'affirmer, en se donnant à lui-même sa propre loi,
faces aux normes et exigences supra-individuelles, par l'usage de sa raison. Selon le philosophe
Vincent Citot, « l'autonomie individuelle ne vise pas l'atomisation du tissu social, mais cherche
seulement une forme de socialisation compatible avec le respect de la liberté individuelle<fnref n="1" /> ».
L'émergence de la démocratie et du droit modernes ont précisément vocation à constituer la figure du
compromis recherché, donnant à cette idéologie une forme concrète. L'idéal de perfectibilité morale de
l'humanité par l'usage autonome de la raison devient l'un des piliers du progrès politique émancipateur
attendu. S'ajoute à cela la foi dans le progrès des connaissances scientifiques et techniques. La
formulation moderne de la croyance dans le progrès constitue ainsi, selon les termes du sociologue
américain Christopher Lasch, le « seul et vrai paradis<fnref n="2" /> », c'est-à-dire « la forme séculière de la
croyance chrétienne en la Providence<fnref n="3" /> ».
À la Révolution française, succède la première Révolution
industrielle. Cette dernière aurait pour visée de clore le cycle de violences inhérentes à la Révolution
française, grâce à l'essor de l'industrialisation, conçue comme une force pacificatrice<fnref n="4" />.

À ces deux Révolutions, s'ajoute une troisième, centrale pour notre propos, celle de la
longévité. À cette même époque, en effet, en raison de la meilleure satisfaction des besoins de base et
des premières avancées de l'hygiène, apparaît selon Alain Parant, une rupture avec « une distribution
des risques de décès par âge héritée des temps immémoriaux et synthétisée par une espérance de vie à
la naissance inférieure à 30 ans<fnref n="5" /> ».
Depuis lors, l'élaboration des systèmes de santé publique, les
avancées techno-scientifiques et médicales, ont impacté considérablement l'espérance de vie à la
naissance, celle-ci passant de 30 ans à la fin du XVIIIe siècle, à 45 ans en 1900, pour atteindre 79,8 ans
pour les hommes et 85,7 ans pour les femmes en 2019⁶.
La construction sociale de la vieillesse, au
cours du XXe siècle, via principalement l'institutionnalisation des retraites, a conduit à l'émergence

<footnote n="1">¹ CITOT Vincent, « Le processus historique de la Modernité et la possibilité de la liberté (universalisme et individualisme) », *Le Philosophoire*, n° 25, 2005/2, pp. 35-76, p. 37.</footnote>

<footnote n="2">² LASCH Christopher, *Le seul et vrai paradis. Une histoire de l'idéologie du progrès et de ses critiques*, Paris, Champs Flammarion, 2006.</footnote>

<footnote n="3">³ Cf. RASMUSSEN Anne, JALLON Hugues, « À plusieurs voix sur Le seul et vrai paradis », *Mouvements*, vol. 32, no. 2, 2004, pp. 180-186, p. 182.</footnote>

<footnote n="4">⁴ Cf. JARRIGE François, « Révolutions industrielles : histoire d'un mythe », *Revue Projet*, vol. 349, n° 6, 2015, pp. 14-21, p. 15.</footnote>

<footnote n="5">⁵ PARANT Alain, « Les enjeux du vieillissement de la population », *Revue française d'administration publique*, vol. 113, n° 1, 2005, pp. 83-95, p. 91.</footnote>

<footnote n="6">⁶ https://www.ined.fr/fr/tout-savoir-population/chiffres/france/mortalite-cause-deces/esperance-vie/ Site consulté le 30/08/2020.</footnote>
d'un troisième âge considéré comme celui de la « seconde maturité » et de la « vie-d'après-le-travail<fnref n="7" /> ». Les retraités du XXIe siècle ne sont plus massivement des « vieillards », mis au rebut du système de production. Certains d'entre eux ont inventé de nouvelles pratiques, se forgeant ainsi une nouvelle identité sociale. Plus impliqués socialement que leurs prédécesseurs des années 1970, notamment dans les milieux associatifs, ces « jeunes vieux » refusent d'être considérés comme « dépendants » d'un système de retraite et souhaitent continuer à jouer un rôle actif dans la vie de la cité. L'enjeu pour ces personnes est ainsi de rester « autonomes », dans le sens courant du terme<fnref n="8" />, le plus longtemps possible.

La question se pose cependant, avec l'avancée inéluctable vers le grand âge, de l'apparition des problèmes et accidents de santé, induisant des limitations fonctionnelles, lesquelles confrontent les personnes que l'on qualifie dès lors de « personnes âgées », à l'environnement matériel. Je rejoins ainsi Vincent Caradec, selon lequel « avec l'âge, la "matérialité" du corps et du monde tend à se faire plus présente<fnref n="9" /> ». Le domicile même, jusqu'alors lieu de l'intime et de la vie familiale, protecteur contre les dangers du dehors, devient progressivement un espace « à risques ». Le tapis persan du salon, offert par les enfants à l'occasion des noces d'Argent, et donc doté d'une charge affective forte, se transforme en obstacle pouvant induire une chute, menant à l'hospitalisation. La maladie d'Alzheimer et troubles apparentés, dont la prévalence augmente avec l'avancée en âge, affectent la mémoire, engendrent des angoisses, des phases de désorientation, voire de déambulation, pouvant s'avérer fatales, si par exemple le logement jouxte une route à grande circulation. Ces personnes ont dès lors besoin d'aides pour exécuter les actes de la vie quotidienne, ces aides étant prodiguées par les proches et/ou des professionnels<fnref n="10" /> de l'intervention gérontologique, faisant d'elles des personnes âgées « dépendantes ». Le domicile se transforme progressivement en un espace d'interventions liées à la sphère publique, faisant l'objet de réaménagements matériels, dans lequel se relaient des professionnels des domaines du sanitaire, social et médico-social. On évoque ainsi la mise en place d'un « plan d'aide », visant le « maintien à domicile<fnref n="11" /> », de ces personnes « dépendantes » ou en « perte d'autonomie ». Les choix

<footnote n="7">⁷ GUILLEMARD Anne-Marie, « De la retraite mort sociale à la retraite solidaire. La retraite une mort sociale (1972) revisitée trente ans après », *Gérontologie et société*, vol. 25, n° 102, 2002/3, pp. 53-66.</footnote>

<footnote n="8">⁸ Selon le Centre National des Ressources Textuelles et Lexicales : « Faculté de se déterminer par soi-même, de choisir, d'agir librement ». https://www.cnrtl.fr/definition/autonomie. Site consulté le 28/02/2020. L'un des enjeux principaux de cette thèse consiste précisément à questionner cette acception donnée à la notion d'autonomie.</footnote>

<footnote n="9">⁹ CARADEC Vincent, « L'épreuve du grand âge », *Retraite et société*, vol. 52, n° 3, 2007, pp. 11-37, p. 16.</footnote>

<footnote n="10">¹⁰ J'emploie ce terme dans son sens courant, c'est-à-dire : « qui exerce un métier, une profession donnée ». https://www.cnrtl.fr/definition/professionnel. Site consulté le 10/09/2020. En d'autres termes, je considère comme professionnels l'ensemble des personnes prodiguant des aides et des soins de manière salariée. Je serai amené à y revenir dans la troisième partie de ce mémoire de thèse, me référant alors plus précisément à la sociologie des professions, ce qui m'amènera à distinguer certains « profanes parmi les professionnels », que sont les AVS, aides à domicile et aide-soignantes.</footnote>

<footnote n="11">¹¹ À noter que certains professionnels ont fait le choix d'opter pour l'expression « soutien à domicile » jugée moins péjorative. La même formulation apparaît sur le site du Ministère des Solidarités et de la Santé, dans une publication du 15/05/2019, faisant référence à des « dispositifs innovants de soutien à domicile ».</footnote>
terminologiques interpellent fortement. Si l'autonomie individuelle, constituante des fondements humanistes de la modernité, renvoie effectivement à la capacité à se définir selon sa propre loi, cette « perte » impliquerait, en quelque sorte, une perte d'humanité de ces personnes qu'il s'agirait alors de « maintenir » chez elles. De plus, l'autonomie, dans son acception néolibérale, renvoie à l'absence de dépendance et à l'auto-référencement. Ainsi, *a contrario*, selon Michel Billé, « le mot dépendance, à l'instar naguère du mot de "démence" ou de "folie", vient sceller une exclusion durable au prétexte des stigmates dont la personne est porteuse<fnref n="12" /> ». La dépendance constitue dès lors un « risque » majeur, à l'échelle tant individuelle que sociétale, au point d'avoir été envisagée en tant que « cinquième risque », nouveau domaine de protection sociale<fnref n="13" />.

Pourtant, le maintien à domicile semble s'imposer comme une évidence, tant pour les personnes âgées concernées, pour lesquelles il constitue un ancrage matériel de leur identité ainsi qu'un lieu fortement investi sur le plan affectif, que du point de vue des politiques publiques. Cela, notamment en raison des coûts afférents aux prises en charge institutionnelles en Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD). L'allocation personnalisée d'autonomie (APA) est instituée en 2002, faisant suite à la prestation spécifique de dépendance (PSD), à cette fin. Écosystème complexe, l'intervention à domicile en France est légiférée par deux grands opérateurs ministériels : d'une part la Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) qui a la charge de construire et piloter l'offre de soins entre le secteur hospitalier, de ville et médico-social, en étroite collaboration avec les Agences Régionales de Santé (ARS) ; d'autre part la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) chargée de concevoir, piloter et évaluer les politiques publiques de solidarité, de développement social et de promotion de l'égalité, afin de favoriser la cohésion sociale et le soutien à l'autonomie des personnes. Les évolutions législatives récentes, dont la loi d'adaptation de la société au vieillissement (ASV) du 29 décembre 2015, ainsi que la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016, soulignent la nécessité d'organiser les « parcours » coordonnés de soins, de santé et de vie, des personnes malades et des personnes âgées « en perte d'autonomie ». Ces lois instituent notamment la possibilité d'un échange décloisonné entre acteurs des domaines du sanitaire, social et

<footnote>https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/dispositifs-innovants-de-soutien-a-domicile-pour-les-personnes-agees-de Site consulté le 28/02/2020. Toutefois, l'expression « maintien à domicile » était largement employée tout au long de mon enquête par les professionnels et continue d'être mobilisée. La ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn, dans un entretien pour « EHPAD Magazine » daté du 7 octobre 2019, évoque notamment le fait que « le **maintien à domicile** est plébiscité par les Français. La réforme que je présenterai à la fin de cette année devra donc être à la hauteur de cette attente de meilleure **prise en charge** des personnes âgées mais aussi des personnes vivant avec un handicap à domicile ». https://www.ehpad-magazine.com/madame-la-ministre-des-solidarites-et-de-la-sante-nous-parle-des-futures-orientations-du-secteur/ Site consulté le 28/02/2020. Le second terme souligné ici, à savoir celui « prise en charge » a fait l'objet du même type de critiques. Certains lui préfèrent celui, également jugé moins péjoratif, de « prise en soins ». En octobre 2019, nous pouvons constater que l'un comme l'autre sont toujours employés par la ministre.</footnote>

<footnote n="12">¹² BILLÉ Michel, « Une dépendance assignée... », in BILLÉ Michel, BONICEL Marie-Françoise, MARTZ Didier, *Dépendance, quand tu nous tiens !*, Éditionérès, Toulouse, 2014a, p. 34.</footnote>

<footnote n="13">¹³ Cf. rapport du Sénat de 2008: http://www.senat.fr/rap/r07-447-1/r07-447-1.html Site consulté le 05/02/2019.</footnote>
médico-social, en vue d'une meilleure coordination des interventions auprès des usagers-patients. L'usage pour ce faire des Technologies de l'Information et de la Communication (TIC) est très largement encouragé et soutenu financièrement par les Agences Régionales de Santé (ARS), avec plusieurs enjeux à la clé : accompagner le « virage ambulatoire » du système de santé, optimiser le maintien à domicile des personnes âgées « dépendantes », optimiser la performance du système de santé et médico-social, stimuler le développement de l'industrie du numérique.

Nous assistons en effet, dans nos sociétés contemporaines, à l'émergence d'une nouvelle révolution, nommée cette fois « révolution numérique », laquelle a vocation, selon François Jarrige à « remodeler la société et le travail, le capitalisme et la culture, la démocratie et même, pour les plus exaltés, l'espèce humaine<fnref n="14" /> ». Les TIC sont ainsi largement mobilisées ou appelées à l'être, dans les domaines de la dépendance et du handicap, au sens où, selon le gérontologue Gérard Cornet et le dirigeant fondateur du groupe Médialis, spécialisé dans l'innovation dans le secteur médico-social et la Silver économie : « En complément des aides techniques à la personne handicapée pour compenser ses déficiences fonctionnelles, [elles] aident à agencer un environnement favorable au maintien de l'autonomie<fnref n="15" /> ». Les TIC ont également pour vocation de permettre aux professionnels des différents secteurs de s'engager dans une approche collaborative enrichie et facilitée par l'informatique. Selon Hélène Romeyer, la diffusion du Dossier Patient Informatisé (DPI) en 2004 « signe de son côté l'avènement du patient virtuel<fnref n="16" /> ». L'objectif est de décentraliser la saisie des données du patient, en les dématérialisant, les rendant ainsi accessibles en tout lieu et par tout professionnel habilité à le faire.

Mes investigations de terrain se sont faites en deux temps. Initialement, la phase d'enquête exploratoire m'a conduit à rencontrer un certain nombre d'acteurs-clés, en Alsace, en termes de déploiement des TIC pour la santé et l'autonomie des personnes âgées (N=8). C'est par l'analyse de ces entretiens que j'ai fait le constat de la récurrence de la notion d'innovation, m'amenant à placer celle-ci au cœur de ma problématique. L'objectif était, en plus de faire état de l'existant, d'accéder aux représentations de ces acteurs quant aux enjeux tant économiques, opérationnels, qu'éthiques du déploiement de dispositifs (socio-)techniques à vocation innovante, sur le territoire alsacien. Puis, mes investigations se sont plus particulièrement focalisées sur un Système d'Information (S.I.) pour la coordination des interventions à Domicile (SICODOM). L'enjeu de cet « outil », pour reprendre les termes de l'un des porteurs de projet, est de permettre une communication décloisonnée entre professionnels des domaines du sanitaire, social et médico-social. Il s'agit par ce biais de rendre plus effective la coordination des interventions gérontologiques de proximité auprès des usagers-patients,

<footnote n="14">¹⁴ JARRIGE François, « Révolutions industrielles : histoire d'un mythe », op. cit., p. 14.</footnote>

<footnote n="15">¹⁵ CORNET Gérard, CARRÉ Michael, « Technologies pour le soin, l'autonomie et le lien social des personnes âgées : quoi de neuf ? », *Gérontologie et société*, vol. 31, no. 126, 2008, pp. 113-128, p. 119.</footnote>

<footnote n="16">¹⁶ ROMEYER Hélène, « TIC et santé : entre information médicale et information de santé », tic&société, Vol. 2, no 1, 2008. [URL :http://journals.openedition.org/ticetsociete/365](http://journals.openedition.org/ticetsociete/365)</footnote>
notamment en rendant accessibles, au travers d'un fil de discussion, les messages postés par les divers intervenants, à tout moment et en tout lieu. Selon les propos d'une chargée de développement en santé rencontrée lors de mes investigations, l'enjeu d'un S.I. de ce type est de permettre que « *le numérique* [fasse] *l'équipe* ». Cette assertion sous-tend à mon sens une action « performative » du dispositif, à l'instar de l'énoncé performatif : « Je vous déclare unis par les liens sacrés du mariage », lequel change l'état de la relation au sein du couple<fnref n="17" />. Autrement dit, une lecture non distanciée de la formule « *le numérique fait l'équipe* », sous-tendrait un déploiement du S.I. créant *de facto* une équipe de soins élargie, amenée à se coordonner de manière efficace. Cela, afin d'optimiser le suivi des « parcours » de vie, de soins et de santé des usagers-patients et donc d'améliorer de façon notable leur accompagnement et leur prise en soins. Mes investigations m'amènent très nettement à remettre en question l'assertion énoncée<fnref n="18" />. Cela notamment, du fait des inerties observées en termes de mise en réseau des acteurs, issus des trois domaines en voie de décloisonnement, ainsi que des conflictualités et rapports de pouvoir entre acteurs, lesquels ne s'effacent pas purement et simplement suite à la mise en œuvre d'un dispositif socio-technique.

## Problématique et enjeux de la recherche

La littérature en gérontologie sociale fait état tant des enjeux que des ambiguïtés de la coordination gérontologique. Celle-ci constitue à la fois ce qui relie, ce qui fait lien entre les acteurs, tout en favorisant la reconnaissance des savoirs et compétences, notamment des professionnels de premier niveau, dans un milieu encore très hospitalo-centré, malgré le « virage ambulatoire » annoncé. Mais la coordination peut également permettre d'accroître le contrôle sur les tâches de chacun. Elle se présente comme une démarche visant à la fois l'optimisation des coûts liés aux dépenses de santé et l'amélioration de la qualité des interventions, au service de l'usager-patient. L'analyse de la littérature scientifique portant sur les TIC employées dans le domaine de la santé et de l'autonomie, au sens large, m'amène à faire le constat d'attentes quant à celles-ci, très proches de celles inhérentes à la coordination gérontologique : réduire les dépenses en matière de santé et optimiser la qualité de l'accompagnement et des soins prodigués aux usagers-patients. Les questions inhérentes au contrôle sont également très présentes, particulièrement dans la littérature en sciences sociales.

Alors même que la notion d'autonomie des patients et des usagers est de plus en plus centrale dans les discours et les textes de loi depuis le début du XXIe siècle, le déploiement des technologies de

<footnote n="17">¹⁷ Cf. AUSTIN John Langshaw, *How to do things with words: The William James Lectures delivered at Harvard University*, Clarendon Press, Oxford, 1962.</footnote>

<footnote n="18">¹⁸ À noter que la professionnelle ici mentionnée avait conscience des freins au déploiement du dispositif. Je fais le choix de mobiliser sa formule, non pour souligner un manque de lucidité de sa part, mais au sens où celle-ci me permet d'étayer mon argumentation.</footnote>
la santé et de l'autonomie au service du maintien à domicile, questionne quant à la possibilité pour l'usager-patient de rester à son domicile de façon « autonome », au sens de l'idéal des Lumières. Plus largement, c'est la notion même d'autonomie, appliquée aux personnes âgées « dépendantes », qui se trouve questionnée par la gestion sociale de la dépendance dans un contexte de médiatisation numérique. Cela, dans la mesure où le déploiement des TIC en santé et autonomie vise notamment la maîtrise des dépenses de santé, impliquant de fait de gérer les risques pris par les usagers-patients<fnref n="19" />.

Il est de fait particulièrement complexe de trouver une définition univoque à la notion d'autonomie. D'un point de vue gérontologique, on en évalue les pertes à partir de la grille AGGIR<fnref n="20" />, sur la base de 17 variables, en vue de l'attribution de l'APA. Dix d'entre elles sont « discriminantes » et se rapportent à la perte d'autonomie physique et psychique (cohérence, toilette, alimentation, déplacement...), les sept autres sont considérées comme « illustratives », afin d'orienter le plan d'aide et portent sur des éléments tels que la gestion du budget, la cuisine, le ménage, les activités de loisirs. En ce sens, l'autonomie des personnes âgées entendue d'un point de vue médico-social, semble être envisagée sous un angle essentiellement fonctionnel, renvoyant à l'aptitude individuelle d'un sujet à exercer au quotidien toute action lui permettant de vivre normalement<fnref n="21" />. La littérature en sciences sociales au sens large, ainsi que celle appliquée aux domaines de la santé et du travail social, fait porter la focale plus spécifiquement sur l'autonomie envisagée dans un sens décisionnel. Toutefois, les positionnements sont très divergents selon les auteurs. Pour certains, celle-ci est globalement niée, le modèle français de prise en charge de la dépendance renvoyant les personnes âgées au rang « d'usagers sans participation individuelle à la gestion de leur vie<fnref n="22" /> ». Pour d'autres, la focalisation sur l'autonomie des usagers et patients, au travers de la loi 2002-02 du 2 janvier 2002 rénovant l'action et médico-sociale et de la loi 2002-303 du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé, permettrait un empowerment<fnref n="23" /> des personnes concernées. Pour d'autres encore, la focalisation sur les patients du système de santé et les usagers de l'action sociale et médico-sociale, renvoie à de

<footnote n="19">¹⁹ Au sens où le respect de l'autonomie décisionnelle des personnes accompagnées et prises en soins peut aller à l'encontre des décisions médicales ou de l'équipe de soins élargie et, ce faisant, constituer un risque, impliquant mécaniquement un coût en termes de dépenses de santé. Par exemple, décider de manger des pâtisseries alors que l'on est diabétique ou fumer lorsque la personne est atteinte de troubles cardio-vasculaires. Le suivi de constantes via des objets connectés, ou l'échange décloisonné par un S.I., peuvent induire la prise de connaissance et le suivi de ces facteurs par les équipes de soin et donc une intervention de leur part en vue de réduire le risque identifié.</footnote>

<footnote n="20">²⁰ Autonomie, Gérontologie, Groupes Iso-Ressources.</footnote>

<footnote n="21">²¹ http://definitions-de-psychologie.psyblogs.net/2017/01/autonomic-fonctionnelle.html Site consulté le 19/03/2019.</footnote>

<footnote n="22">²² THOMAS Hélène, « Le "métier" de vieillard. Institutionnalisation de la dépendance et processus de désindividualisation dans la grande vieillesse », Politix, vol. 72, n°4, 2005, p. 33-55, p. 36.</footnote>

<footnote n="23">²³ Cette notion s'entend dans un double sens, à la fois individuel et collectif. Dans les travaux auxquels je me réfère, l'acceptation retenue renvoie plus spécifiquement à la dimension individuelle. Mobilisant les analyses de Dane Thursz, Jean-Philippe Viriot-Durandal définit l'empowerment, dans son acceptation individuelle, comme « un processus visant à développer les capacités de maîtrise, de participation et de contrôle individuel sur les décisions et les actions impliquant ses intérêts. Cette démarche implique à la fois l'association de l'individu aux décisions qui le concernent et, parfois, sa participation par la mobilisation de son potentiel et de ses ressources dans l'action ». VIRIOT-DURANDAL Jean-Philippe, Le pouvoir gris. Sociologie des groupes de pression de retraités, Paris, PUF, 2003, p. 426.</footnote>
nouvelles formes complexes de domination, relevant d'une injonction à l'autonomie. Des
problématiques analogues émergent ainsi, tant au niveau du travail d'accompagnement social qu'à
celui des soins.

L'un des enjeux centraux de mon travail de thèse consiste ainsi à questionner l'autonomie à domicile des personnes âgées « dépendantes ». Je cherche plus précisément à analyser la manière dont l'autonomie, dans ses diverses acceptations, est prise en compte (ou non) et de quelle manière, par les professionnels du sanitaire, social et médico-social, ainsi que par les aidants familiaux. Cela, au prisme de la coordination gérontologique de proximité, appuyée par un dispositif technique innovant (du moins ayant vocation à l'être<fnref n="24" />), en Alsace. Je questionne tout particulièrement si, et le cas échéant comment, le fait de pouvoir accéder aux représentations d'autres acteurs absents *via* un S.I., sans lequel ils n'échangerait potentiellement jamais, permet aux professionnels de s'accorder - au sens d'une co-construction de leurs représentations - quant à l'action qu'ils exercent collectivement sur l'autonomie des personnes accompagnées et prises en soins. J'interroge la manière dont la parole et les choix des personnes âgées et de leurs proches sont véhiculés par les professionnels dans le cadre de la coordination des interventions, et cherche à savoir si cette prise en compte (ou non prise en compte) évolue au fil du processus d'innovation.

Plus largement, l'enjeu de ce travail de thèse consiste, par une montée en généralité, à élaborer
une définition de l'autonomie dans l'intervention gérontologique à domicile, impliquant un travail de
coordination appuyé par une innovation technique, en l'occurrence un S.I. Il conviendra alors de définir
si, et dans quelles conditions, un S.I. pour la coordination gérontologique de proximité permet de
soutenir l'autonomie des « dépendants ». J'opère pour cela à partir d'analyses de situations ciblées,
impliquant des observations participantes et des entretiens avec les acteurs de ce que je nomme les
« trajectoires de dépendance » de personnes faisant l'objet d'un travail de coordination *via* ce S.I. Ce
concept ainsi élaboré, fait référence au concept interactionniste de « trajectoire de maladie<fnref n="25" /> », élargi,
comme nous le verrons, à l'ensemble des facteurs impactant la « dépendance » des personnes âgées,
entendue comme un processus. J'ai suivi ces trajectoires à différents moments du déploiement du S.I. :
trois situations en amont de sa mise en œuvre, au cours de l'année 2015, en passant par un service de
type Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA), dans le Bas-Rhin (dans le cadre d'un travail de recherche en
vue de l'obtention d'un Diplôme Universitaire de gérontologie générale) ; puis deux dans sa phase
expérimentale en 2016, faisant l'objet d'un accompagnement renforcé et individualisé en gestion de

<footnote n="24">²⁴ Je questionnerai également, si et en quoi, SICODOM constitue bien une « innovation », d'un point de vue sociologique.</footnote>

<footnote n="25">²⁵ Cf. à ce sujet STRAUSS Anselm, FAGERHAUGH Shizuko, SUCZEK Barbara, WIENER Caroyn, *Social organization of medical work*, Chicago, University of Chicago Press, 1985.</footnote>
cas<fnref n="26" /> ; deux autres lors de sa phase de pérennisation en 2017, toujours à partir de situations impliquant un accompagnement en gestion de cas ; enfin, deux dernières au cours de l'année 2018, portant sur des situations ne faisant pas l'objet d'un accompagnement renforcé, mais comprenant l'intervention d'au moins deux services d'aide et de soins.

L'enjeu central de ce travail de thèse consiste ainsi à préciser plusieurs questions majeures :
l'autonomie des personnes âgées « dépendantes » peut-elle s'étendre à un dispositif socio-technique ?
Comment se pense, se construit, se définit et se négocie alors l'autonomie des « dépendants » ?

## Cadrage théorique

Je pars d'une définition provisoire de l'autonomie, selon les deux acceptions que j'en ai donné précédemment, à savoir l'autonomie fonctionnelle et l'autonomie décisionnelle. L'enjeu de cette thèse consistant à en formaliser une définition, celle-ci n'émergera qu'au fil de mes développements, par l'analyse de mon matériau empirique. Rejoignant les analyses des auteurs travaillant dans le domaine des care studies, en les croisant avec celles du philosophe Paul Ricoeur, j'affirme l'invalidité de l'opposition autonome / vulnérable, ainsi que celle autonome / dépendant. Je postule que tout individu peut être tour à tour autonome et vulnérable, ainsi qu'à la fois autonome ET dépendant. J'aborde l'autonomie de manière interactionnelle et négociée in situ, et la dépendance sous l'angle d'une interdépendance, ainsi qu'en tant que processus. Mobilisant les analyses issues de la socio-anthropologie des sciences et techniques, je considère l'autonomie en tant qu'elle se caractérise « par une relation à double sens qui transforme les entités reliées, tout en leur laissant une part d'initiative et en les dotant d'une capacité à agir. Dans cette optique, "je peux agir parce que je suis agi à travers de multiples attachements"<fnref n="27" /> ». En ce sens, l'autonomie des personnes âgées dites « dépendantes », serait distribuée au sein de dispositifs et de réseaux socio-techniques, par définition « hybrides », constitués d'humains et de non-humains.

M'appuyant sur la définition donnée par Gérald Gaglio, à la suite de Norbert Alter, de l'innovation : « Une innovation suppose l'émergence de nouvelles pratiques sociales dans le sillage d'une nouveauté [...]. La question simple "y a-t-il des usages ?" dote d'un critère opératoire pour qualifier une innovation<fnref n="28" /> », j'analyse les pratiques sociales liées à la coordination et leurs évolutions, sur quatre années consécutives, ainsi que l'impact de l'usage (ou du non-usage) du S.I. sur la trajectoire de dépendance des personnes âgées rencontrées. En d'autres termes, l'objectif consiste à analyser

<footnote n="26">²⁶ Toutes les situations suivies à partir de la mise en œuvre de SICODOM l'ont été dans le département du Haut-Rhin, dans lequel le processus d'innovation a été initié.</footnote>

<footnote n="27">²⁷ WINANCE Myriam, « Dépendance versus autonomie... De la signification et de l'imprégnation de ces notions dans les pratiques médicosociales. Commentaire », Sciences sociales et santé, vol. 25, n° 4, 2007, pp. 83-91.</footnote>

<footnote n="28">²⁸ GAGLIO Gérald, Sociologie de l'innovation, Paris, PUF « Que sais-je ? », 2011.</footnote>
l'impact d'un processus d'innovation dans le domaine de la coordination gérontologique sur les trajectoires de dépendance et, partant, sur l'autonomie des personnes âgées.

J'évoque plus précisément des « formes » d'autonomie, afin d'éviter la posture que je qualifie de « réductionniste », consistant à limiter celle-ci à l'un de ses pôles, que je résume pour le moment à deux, à savoir, comme précisé : décisionnel ou fonctionnel. Autrement dit, il s'agit de définir si, et le cas échéant comment, la façon dont sont agencées les aides humaines et les supports techniques, influencent les formes d'autonomie des personnes âgées, dont je propose une typologie à partir de l'analyse de mon matériau empirique. Je porte plus particulièrement mon attention sur quatre aspects principaux : la manière dont les coopérations entre acteurs sont influencées par des interactions de type à la fois « synchrones » ou de visu et « asynchrones », via les fils de discussion pour chaque situation<fnref n="29" /> et leur impact sur le « travail d'articulation<fnref n="30" /> » des trajectoires ; les attentes des porteurs de projet et usagers du S.I. à son égard, principalement en ce que celui-ci apporte quant à l'attention portée aux formes d'autonomie des personnes âgées, ainsi que les écarts entre ces attentes et les pratiques effectives. Je postule ainsi que les attentes des acteurs façonnent le S.I. dans sa matérialité<fnref n="31" /> et que les usages observés en portent la marque. À l'inverse, je postule que l'évolution du processus d'innovation du S.I. fait évoluer les pratiques des acteurs, instituant de nouvelles normes, par la « transversalisation<fnref n="32" /> » des échanges que celui-ci induit.

Ainsi, mon travail de recherche s'inscrit dans un cadre théorique en majeure partie inspiré des travaux de sociologie interactionniste appliqués au domaine de la santé. J'y croise les apports de la gérontologie sociale<fnref n="33" /> et des *Science and Technology Studies*, en grande partie sous l'angle des travaux des chercheurs du Centre de Sociologie de l'Innovation (CSI). De plus, m'inscrivant dans la lignée de

<footnote n="29">²⁹ Notamment selon une approche interactionniste du changement induit par l'usage des TIC dans le travail de soins. Cf. ENGESMO Jostein, TJORA Aksel Hn, « Documenting for whom ? A symbolic interactionist analysis of technologically induced changes of nursing handovers », *New Technology, Work and Employment*, vol. 21, n° 2, 2006, pp. 176 – 189.</footnote>

<footnote n="30">³⁰ STRAUSS Anselm, « Le travail d'articulation », in *La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionnisme*, Textes réunis par Isabelle Baszanger, L'Harmattan, Paris, 1992, pp. 191 – 244. J'affinerai cette notion dans la troisième partie de ce mémoire de thèse.</footnote>

<footnote n="31">³¹ Au sens à la fois de la configuration du réseau socio-technique ainsi déployé, ainsi que dans le sens où les fonctionnalités proposées par l'éditeur sont en lien avec les attentes et leurs évolutions.</footnote>

<footnote n="32">³² Par ce terme, je désigne la manière dont les échanges dépassent progressivement le cadre interne des services, pour tendre vers une communication plus vaste, interservices et/ou entre services et professionnels libéraux. Cette communication plus « transversale » est a priori permise par la mise en réseau des acteurs des divers secteurs en voie de « décloisonnement » via le S.I., lequel amène également une « traçabilité » des échanges.</footnote>

<footnote n="33">³³ Selon Michèle Charpentier et al., cités par Thibault Moulaert, la gérontologie sociale se définit comme « l'étude des différentes dimensions et enjeux sociaux liés au vieillissement. Ce domaine de la recherche, qui se situe dans le champ des sciences humaines et sociales, s'inscrit pour nous dans un paradigme plus critique et vise à établir comment la société influence le processus du vieillissement et comment celui-ci, en retour, influence la société ». MOULAERT Thibault, « Pourquoi les francophones préfèrent-ils la sociologie du vieillissement à la gérontologie critique ? », *Gérontologie et société*, vol. 3, n° 142, 2012, pp. 81-99, p. 83. La dimension critique soulignée sera centrale dans mes développements, plus centrés sur le premier axe identifié par les auteurs, à savoir la manière dont la société influence le processus du vieillissement, en visant plus spécifiquement les situations dites de « dépendance ».</footnote>
la sociologie des TIC<fnref n="34" />, j’analyse les usages du S.I. par les professionnels, ainsi que la manière dont l’évolution du processus d’innovation permet la mise en réseau des acteurs des domaines en voie de décloisonnement. La notion d’usage repose, selon Olivier Voirol, sur une « conception de l’activité portée par des acteurs compétents et dotés d’aptitudes interprétatives » et en cela elle rompt avec « l’idée de l’incompétence pratique d’utilisateurs aisément “manipulés” par les médias ou les technologies de la communication<fnref n="35" />». Je postule ainsi une continuité entre les pratiques de coordination hors ligne et en ligne, cela tout en interrogeant tout particulièrement l’impact des usages des fils de discussion du S.I. et de la mise en réseau des acteurs par son biais, sur les formes d’autonomie des personnes dont j’ai suivi la trajectoire.

## Formulation des hypothèses

- L'enjeu principal du déploiement d'un S.I. pour la coordination gérontologique, repose sur la minimisation des risques pouvant induire une hospitalisation, induisant dès lors une focalisation sur la préservation et le soutien de l'autonomie fonctionnelle, au détriment des autres formes d'autonomie.

- Les interventions des professionnels restent marquées par une normativité biomédicale, donc un médico-centrisme certain, malgré l'impulsion institutionelle visant le décloisonnement des secteurs. Les pratiques observées, ainsi que les usages du S.I., devraient garder la marque de l'hégémonie du discours médical, intériorisé par la majorité des acteurs, y compris les aidants familiaux.

- Certains acteurs en charge de la coordination des interventions et certains porteurs de projet, défendent l'intérêt d'une prise en compte de l'aspect décisionnel de l'autonomie des personnes âgées, impliquant un certain « droit au risque », tout en assurant leur sécurité. Les attentes de ces derniers impactent alors les évolutions du S.I. à moyen terme et, partant, les usages et pratiques des acteurs de terrain, instituant dès lors de nouvelles normes. Cela sera observable au fil l'évolution de la trajectoire d'innovation<fnref n="36" /> de SICODOM, à mesure que les échanges se font plus transversaux. En d'autres termes, au fil de l'évolution de la trajectoire d'innovation, j'observerai un équilibrage entre soutien de

<footnote n="34">³⁴ Cf. notamment DAGIRAL Éric, MARTIN Olivier, « Liens sociaux numériques », Sociologie, vol. 1, n° 8, 2017. [URL:]http://journals.openedition.org/sociologie/3149. BEUSCART Jean-Samuel, DAGIRAL Éric, PARASIE Sylvain, Sociologie d'internet, Paris, Armand Colin, 2016. Ce courant sociologique permet de penser en un même cadre théorique innovation, usages et réseaux. Cf. notions soulignées dans la phrase suivante.</footnote>

<footnote n="35">³⁵ VOIROL Olivier, « L'intersubjectivation technique : de l'usage à l'adresse. Pour une théorie critique de la culture numérique », in DENOUËL Julie, GRANJON Fabien (dir.), Communiquer à l'ère numérique. Regards croisés sur la sociologie des usages, Paris, Presses des Mines, 2011, pp. 127-157, p. 135.</footnote>

<footnote n="36">³⁶ Norbert Alter mobilise cette notion de trajectoire d'innovation, au sens où « l'innovation est donc bien un processus articulé selon des séquences. Chacune est habitée de formes d'interaction et de règles sociales spécifiques ». ALTER Norbert, L'innovation ordinaire, Paris, PUF, 2000, p. 19. Cette notion me semble particulièrement pertinente à mobiliser, dans la mesure où l'un des enjeux centraux de mon travail de recherche consiste à analyser l'impact d'une « trajectoire d'innovation » sur des « trajectoires de dépendance », soulignant par là la dimension diachronique des évolutions observées, suivant des « séquences ».</footnote>
Plan de la thèse

La première partie de cette thèse consiste en une contextualisation en trois temps. Dans le premier chapitre, je propose une analyse socio-historique à trois entrées. Celles-ci portent sur la construction sociale de la vieillesse et du vieillissement en France ; l'émergence de l'aide et les soins aux personnes âgées au XXe siècle, entre idéaux républicains et enjeux de finances publiques ; ce qui m'amène ainsi à analyser l'émergence de la coordination gérontologique et ses évolutions, au même titre que ses ambiguïtés. Le deuxième chapitre est dédié à une revue narrative de la littérature scientifique portant sur les TIC employées en gérontologie et gériatrie. J'y propose une typologie des rapports à l'autonomie dans les divers travaux mobilisés, entre négation, injonction et « capacitation ». Le troisième chapitre est dédié à la présentation de la construction de mon objet de recherche. J'y présente notamment la manière dont j'ai accédé au terrain, ainsi que les motifs m'ayant amené à focaliser l'essentiel de mon travail de recherche sur un système d'information pour la coordination gérontologique de proximité à domicile. J'y affine également mon positionnement théorique et méthodologique, avant de réaliser une analyse réflexive de mon positionnement sur le terrain, consistant à me présenter en tant que « travailleur social qui fait de la recherche ».

La deuxième partie s'articule en deux chapitres, dédiés à l'autonomie des « dépendants », telle qu'elle se trouve négociée *in situ*, ainsi qu'en tant qu'elle se trouve au cœur d'enjeux politiques induisant des formes d'injonction à l'innovation. Dans le premier chapitre de cette partie, j'exploite une partie de mon matériau empirique portant sur le suivi des trajectoires de dépendance. L'analyse porte sur les aménagements sociaux et matériels du domicile, lors de phases de « routine », pour les neuf trajectoires suivies au fil de la trajectoire d'innovation évoquée, sans tenir compte des interactions *via* le S.I. L'analyse est enrichie par l'exploitation de mon carnet de terrain issu d'une participation observante au long cours, liée à un accompagnement en tant que bénévole associatif. Je propose une typologie de négociations des formes d'autonomie, tout en extrayant au fur et à mesure lesdites formes idéaltypiques d'autonomie. Dans le chapitre suivant, soit le cinquième de ce mémoire de thèse, je soumets cette typologie des formes d'autonomie à l'analyse de quelques textes institutionnels choisis, portant sur la gestion sociale du vieillissement dans un premier temps, puis sur les technologies pour la santé et l'autonomie. L'enjeu consiste à formaliser une « structure institutionnelle » de la gestion macrosociale de la « dépendance » et de l'innovation technique en gérontologie, instaurant une normativité contraignante autant qu'habilitante pour les acteurs de l'innovation. Je propose dans un
deuxième temps une typologie des représentations des acteurs-clés rencontrés lors de ma phase
d'enquête exploratoire, tout en cherchant à définir si ces représentations sont déterminées par la
structure institutionnelle sus-mentionnée. Ciblant ensuite un dispositif de lien social numérique pour
seniors, mettant en réseau plusieurs de ces acteurs-clés, mon objectif est de déterminer si une
innovation technique en devenir peut être vectrice d'innovation sociale.

La troisième partie de ce mémoire de thèse est entièrement dédiée à l'analyse des impacts tant
micro que meso-sociaux de la trajectoire d'innovation de SICODOM. Dans le chapitre 6, je questionne
selon une perspective longitudinale l'impact de SICODOM sur la coordination des interventions
gérontologiques de proximité, pour les six trajectoires de dépendance suivies depuis la mise en œuvre
du S.I. Les échanges dématérialisés portent majoritairement sur l'aspect fonctionnel de l'autonomie des
personnes âgées. J'observe cependant, pour l'une des situations suivie en 2017, une négociation online,
certes de l'autonomie fonctionnelle, mais aussi d'autres formes d'autonomie d'une personne en fin de
vie. Le septième et dernier chapitre porte sur la discussion quant à l'impact de SICODOM au niveau du
departement du Haut-Rhin, dans lequel il s'est initialement déployé. Je propose dans un premier temps
une analyse quantitative de la trajectoire d'innovation, par l'exploitation de la base de données des
échanges en ligne. L'analyse quantitative me permet ainsi de rendre compte de manière précise et
chiffrée, de la façon dont les acteurs issus des secteurs du sanitaire, social et médico-social sont mis en
réseau, via un S.I. J'y montre notamment que le S.I. contribue à « créer une brèche » entre les secteurs
en voie de décloisonnement. La mise en perspective de ces résultats avec les analyses qualitatives de la
partie précédente, m'amène à en relativiser les apports. En effet, si les dossiers d'usagers-patients sont
de plus en plus investis par les professionnels des divers secteurs, ceux-ci peinent à échanger
effectivement entre eux, en raison des niveaux de confidentialité choisis. L'analyse porte ensuite sur les
attentes des porteurs de projet et des professionnelles interviewées faisant usage du S.I. et leurs
eventuelles évolutions au fil de la trajectoire d'innovation. Cela, afin de définir si ces attentes ont été
satisfaites (ou non), notamment par le prisme du soutien des formes d'autonomie. Malgré
l'inaboutissement observé de l'innovation, aucune norme d'usage n'ayant émergé et de la déception
(ou l'évolution) de certaines attentes, le déploiement du S.I. a engendré des « bénéfices collatéraux37 »..
Des réflexions juridiques et éthiques ont lieu, quant au contenu des échanges en ligne et hors ligne. La
question du respect d'un « droit au risque », en équipe de soins élargie, induit par le choix de leur mode
de vie par les personnes âgées, fait partie des éléments de débat, à l'échelle du territoire alsacien.

<footnote n="37">³⁷ Cf. GAGLIO Gérald, *Du neuf avec des vieux ? Télémédecine d'urgence et innovation en contexte gériatrique*, Toulouse, Presses Universitaires du Midi, 2018.</footnote>
Les dernières étapes de l'existence de Mme Goelt<fnref n="38" />

Il m'a semblé pertinent, en vue d'illustrer le propos, de présenter une situation ayant fait l'objet d'un travail de coordination des interventions à domicile, particulièrement complexe et conflictuel. L'objectif est de présenter, par l'exemple, les enjeux et difficultés d'un travail de coordination des interventions au domicile d'une personne en situation d'accompagnement et de soins de longue durée. Cette personne faisait l'objet d'une coordination renforcée du fait de la complexité de sa situation. De plus, elle était référencée au sein du Système d'Information pour la COordination des interventions à DOMicile (SICODOM), au cœur de mes investigations de terrain<fnref n="39" />.

Je décris ici les interactions entre proches et professionnels<fnref n="40" /> intervenant auprès de Mme Yvonne Goelt, âgée de 92 ans en 2016, tant du point de vue des soins infirmiers et médicaux (en fonction des éléments en ma possession), qu'en termes de soins et d'accompagnement par les professionnelles médico-sociales. J'ai effectué une visite à domicile chez cette dame en compagnie de la gestionnaire de cas, en charge de la situation. Cette visite faisait suite à un entretien semi-directif avec cette même gestionnaire de cas, laquelle m'a préalablement dépeint la situation. J'ai contacté deux Infirmières Diplômées d'État Coordinatrices (IDEC) du Service de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) intervenant sur cette situation, à deux moments distincts, la seconde ayant remplacé la première dans l'intervalle de temps où je suivais la situation d'Yvonne. J'ai également été en contact avec André Goelt, son fils, par téléphone, ce dernier vivant à Fréjus (une seule fois, car au moment où j'allais prendre contact pour un second entretien Mme Goelt venait de décéder, comme nous allons le voir). J'ai interviewé son Auxiliaire de vie sociale (AVS) référente, Prisca Randriambo. J'ai tenté de

<footnote n="38">³⁸ Tous les noms et prénoms utilisés sont des pseudonymes, suivant la déontologie de la recherche en sciences sociales. La démarche est la suivante : j'effectue une recherche dans la liste des patronymes disparus, dans le département de naissance de la personne concernée. J'essaie de respecter les différences de pays d'origine, lorsque celles-ci ont du sens dans l'analyse. Concernant les prénoms, j'effectue une recherche des prénoms les plus attribués, selon le genre et l'année de naissance de la personne, dans son pays d'origine.</footnote>

<footnote n="39">³⁹ Que je présenterai plus en détail dans le chapitre 3. À ce stade, je précise simplement qu'il s'agit d'un espace dématérialisé visant un échange décloisonné entre professionnels du sanitaire, social et médico-social, référencés autour de situations ciblées, à partir d'un logiciel installé sur smartphone, tablettes, ou PC (fixe ou portable). Les professionnels peuvent échanger entre eux *via* un fil de discussion, partager des documents (ordonnances, projets individualisés ou de soin, etc.) ou des photos (permettant le suivi de plaies, escarres, etc.)</footnote>

<footnote n="40">⁴⁰ À noter que le terme « professionnel » sera employé dans la suite de ce mémoire de thèse sous son acceptation commune, renvoyant la profession à une « activité, état, fonction habituelle d'une personne qui constitue généralement la source de ses moyens d'existence ». https://www.cnrtl.fr/definition/profession Site consulté le 18/04/2020. En d'autres termes, je désigne par « intervenants professionnels » ou plus simplement « professionnels » l'ensemble des acteurs qui interviennent dans le cadre d'une activité salariée auprès des personnes âgées accompagnées et prises en soins. J'affinerai l'usage de la notion dans le cadre du chapitre 6, mobilisant alors la sociologie des professions.</footnote>
contacter le médecin traitant, mais ma demande est restée sans réponse. Il en a été de même des infirmières libérales.

Par cette mise en situation, je souhaite mettre en exergue les besoins et difficultés rencontrés en termes de coordination de proximité, de même que les attentes eu égard au dispositif, sachant qu'au moment où j'ai mené mes investigations sur cette situation, le système d'information (S.I.) en était au démarrage de sa phase expérimentale et, de ce fait, encore très peu déployé. Yvonne fait partie des 23 personnes incluses dans le S.I. en Mars 2016. Je présenterai tout d'abord la situation en détail, de même que les besoins identifiés et les limites en termes de coordination. Je développerai dans un second temps les usages et attentes des professionnels eu égard au S.I. et à son déploiement. Je porterai une attention particulière à la question du soutien de son autonomie.

## Mise en exergue des difficultés inhérentes à la coordination de proximité

Yvonne est veuve et vit seule, dans un petit appartement de deux pièces en centre-ville. Son appartement se trouve au premier étage. L'escalier pour y accéder est très escarpé, ce qui amplifie les difficultés d'Yvonne, laquelle avait pour habitude de se promener dans le quartier, encore quatre ans plus tôt. Elle connaissait très bien le voisinage, pour y vivre depuis toujours et pour y avoir été commerçante. Cette dame est très appétée lors de notre visite, maquillée, bien coiffée. Elle semble porter une attention particulière à son aspect physique, comme me le confirmera par la suite la gestionnaire de cas que j'accompagne dans sa visite à domicile. Elle paraît ravie de me recevoir et le manifeste par des formules de bienvenue appuyées. L'appartement est propre et très ordonné. Des papiers administratifs sont disposés sur la table, soigneusement empilés, par ordre chronologique manifestement. Je constate rapidement que l'ordre importe grandement pour elle. Chaque objet a sa place et le moindre changement la perturbe. En tant que « visiteur », extérieur aux équipes mobilisées pour permettre son maintien à domicile, elle se montre courtoise et souriante à mon encontre tout au long du temps de la visite. En revanche, elle manifeste de l'anxiété et de l'agacement à l'égard de la gestionnaire de cas, sur des éléments très factuels tels que le courrier à classer ou la table qui n'a pas été convenablement débarrassée par l'AVS, qui décidément ne sait pas « faire les choses » comme la précédente. Cette dernière, qui constituait un élément central et sécurisant dans le quotidien d'Yvonne, vient de s'orienter vers une autre voie professionnelle, suite à des problèmes de santé.

Préalablement à la visite ici dépeinte, j'ai rencontré la gestionnaire de cas en charge du suivi de la situation d'Yvonne, Mme Fabienne Klencken, 49 ans, en date du 29 Juin 2016. Ainsi, Yvonne fait partie des 5 % de la population âgée en situation d'accompagnement et de soins de longue durée,
nécessitant un accompagnement renforcé du fait de la complexité de sa situation<fnref n="41" />. Yvonne a été
orientée en gestion de cas en Septembre 2012, soit depuis quatre ans au moment de notre rencontre. La
fiche d'analyse du guichet intégré précise qu'une assistante sociale a demandé une orientation en
gestion de cas. À l'époque, elle venait de se casser le bras (propos qui me seront rapportés également
par le fils, André), suite à une chute chez elle. Elle ne bénéficie pas de soutien direct de la part de sa
famille. Elle est en conflit avec son fils qui vit proche de son domicile. André, identifié comme référent
sur la situation, vit à Fréjus et n'est, de ce fait, pas mobilisable pour des aides au quotidien. Une
procédure d'urgence d'allocation personnalisée à l'autonomie (APA) est mise en place suite à cette
fracture. Yvonne souffre de troubles qui ne sont pas clairement identifiés dans le rapport. Elle manifeste
en permanence une vive anxiété et se montre très critique à l'égard des intervenants. Yvonne est très
opposante, notamment à l'égard des AVS et des aide-soignantes. Le SSIAD partage à l'époque
l'inquiétude de l'assistante sociale et propose un suivi en gestion de cas. La demande de suivi a été
envoyée le 10 Septembre 2012, validée le 6 Novembre. Fabienne, la gestionnaire de cas, n'était alors
pas encore en charge de l'accompagnement. Elle prend le relais en Novembre 2013, suite au départ de
sa collègue. Au fur et à mesure, le plan d'aide a été allégé, notamment par Yvonne elle-même. Fabienne
a validé sa décision, afin de rester au plus proche de ses souhaits, de même que du fait que, selon elle,
la situation était plus gérable avec moins d'intervenantes (Yvonne acceptait mieux les aides et devenait
moins opposante, même si les choses sont toujours restées très complexes à gérer). Au courant de
l'année 2014, survient une nouvelle chute. Elle tombe de son lit, sans que les circonstances ne soient
connues précisément. Elle est restée au sol plusieurs heures. Son autonomie fonctionnelle a
considérablement chuté suite à cet épisode et l'hospitalisation qui s'en est suivie, la faisant passer de
GIR<fnref n="42" /> 3 à GIR 1.

Elle a accepté les aides suite à cet événement, au sens où son anxiété devenait de plus en plus
prononcée. Par la suite, les aides ont à nouveau été allégées, toujours à la demande d'Yvonne. Elle est
repassée au demeurant en GIR 2. Celle-ci souffre en plus de troubles cognitifs depuis l'été 2015
environ, sans qu'un diagnostic précis ait été posé. Il lui a été proposé de s'équiper d'un bracelet de
téléalarme, ce qu'elle a accepté. Elle a accepté également des inscriptions préventives en EHPAD, ce
qu'elle avait toujours refusé jusqu'alors. Elle a refusé cependant d'aller les visiter.

<footnote n="41">⁴¹ Selon le site de la CNSA, les critères discriminants de la complexité et donc de la prise en charge en gestion de cas, sont les suivants : 1 : Le maintien à domicile est compromis en raison de problèmes d'autonomie fonctionnelle ET de problèmes médicaux ET de problèmes d'autonomie décisionnelle (que la personne elle-même ou son environnement en soit à l'origine) 2 : les aides et soins mis en places sont insuffisants ou inadaptés. 3 : il n'y a personne dans l'entourage pour mettre en place et coordonner de façon intensive et dans la durée les réponses aux besoins.

http://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/maia-mieux-orienter-les-personnes-vers-la-gestion-de-cas-extrait-du-journal-de-l'action-sociale-de-mai-2015 Site consulté le 09/08/2018.</footnote>

<footnote n="42">⁴² Groupe Iso Ressource. Correspond à l'évaluation de l'autonomie fonctionnelle des personnes âgées, allant de 1 à 6. Avec un score de 6, la personne est considérée comme autonome sur le plan fonctionnel, à 1 elle est grabataire et confinée au lit ou au fauteuil.</footnote>
J'observe ainsi un travail de négociation au long cours, au fil des « crises» et des «routines»<fnref n="43" /> qui s'ensuivent entre Yvonne et la gestionnaire de cas, ainsi qu'avec son fils et les professionnels de l'aide et des soins (comme nous allons le voir), partant initialement d'un refus complet des aides, pour tendre vers une acceptation progressive de la perspective d'entrer en Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD). C'est par le biais de ces négociations que l'autonomie décisionnelle<fnref n="44" /> de Mme Goelt en elle-même se trouve négociée, entre respect de ses souhaits quant aux aides et aux soins mis en place pour permettre son maintien à domicile et nécessité de la protéger, ce qui peut parfois s'avérer antinomique (il est en effet impossible de respecter à la fois un refus d'aide catégorique tout en menant à bien la mission consistant à assurer sa protection).

La communication avec le médecin traitant est décrite comme étant initialement très lacunaire
par Fabienne. Elle précise avoir très peu de contacts avec celui-ci. Plus largement, cette difficulté
semble propre à l'ensemble des contacts qu'elle entretient tant avec les médecins qu'avec les infirmiers
libéraux :

« C'est toujours difficile d'aller un peu plus loin dans le partenariat avec les médecins hein... de leur prendre du temps, d'arriver à les accrocher... de... là au niveau de la gestion de cas, c'est peut-être un peu plus... on arrive à montrer qu'on a une... qu'on a une plus-value quoi. Y a des situations sur lesquelles on sent vraiment qu'on leur retire une épine du pied et que... et qu'on est un soutien et donc, y a un échange. Voilà... là c'est mieux (elle rit). Non c'est toujours compliqué avec les libéraux et c'est encore plus compliqué avec les infirmières. Je trouve les infirmières libérales, j'ai toujours eu un mal fou. J'avais déjà un mal fou quand j'étais sur le secteur et je continue à avoir un mal fou, j'ai l'impression que c'est vraiment des électrons libres les infirmières libérales, c'est très très difficile de... à part quelques exceptions qui sont des... des vieilles... enfin des vieilles, oui... des très anciennes qui sont hyper investies et qui vont peut-être au-delà de leurs missions. [...] <fnref n="45" />»

On conçoit que cette assertion ne sera pas sans conséquences, en termes de coordination des interventions<fnref n="46" />. Néanmoins, depuis fin 2015, Yvonne a changé de médecin traitant. Il s'agit d'un jeune généraliste, manifestement plus ouvert au travail en équipe pluriprofessionnelle (ainsi qu'indiqué, je ne suis pas parvenu à le contacter) et plus collaborant avec la gestionnaire de cas.

André, le fils d'Yvonne, vivant dans le Sud de la France, s'est montré très inquiet à son égard.
Selon lui, il faudrait que sa mère soit placée en EHPAD. Cela ne va pas sans poser problème, au sens
où celle-ci refusait catégoriquement l'institutionnalisation jusqu'en 2014. Au moment de ma visite, en
Septembre 2016, même si elle semble en effet plus ouverte à cette option, son discours reste très

<footnote n="43">⁴³ Cf. à ce sujet WEBER Florence, *Penser la parenté aujourd'hui. La force du quotidien*, Paris, Éditions Rue d'Ulm/Presses de l'École normale supérieure, 2013.</footnote>

<footnote n="44">⁴⁴ Cette notion étant au cœur même de ce travail de thèse, je ne vais pas la développer plus avant à ce stade de mon développement, au sens où cela se trouve précisément être l'enjeu des analyses à venir. Pour assurer l'intelligibilité du propos, je donne une définition, que je serai amené à critiquer par la suite. J'entends ici, provisoirement donc, l'autonomie décisionnelle comme le « fait de se gouverner par ses propres lois », selon la définition du CNRTL : http://www.cnrtl.fr/definition/autonomie. Site consulté le 08/08/2018.</footnote>

<footnote n="45">⁴⁵ Entretien avec Fabienne Klencken – 49 ans – gestionnaire de cas, 2016.</footnote>

<footnote n="46">⁴⁶ Je mobilise également la notion de coordination sans la développer plus avant. Celle-ci fera l'objet d'une présentation plus approfondie dans le premier chapitre. Je me contente ici, dans un premier temps, d'en donner la définition du dictionnaire Larousse : « Action de coordonner ; harmonisation d'activités diverses dans un souci d'efficacité » https://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/coordination/19067 Site consulté le 09/08/2018.</footnote>
mitigé. Elle serait éventuellement prête à intégrer un EHPAD en particulier, dans lequel se trouve l'un
de ses neveux. Je sens néanmoins à travers ses propos toujours une certaine réticence, ainsi que
l'expression d'une forte anxiété. Son fils, André, se montre plutôt critique à l'égard de la coordination
des aides et des soins, au sujet desquels je le questionne :

« C'est pas encore tout-à-fait au point, ça. [...] Ouais, ouais, c'est pas au point du tout ça, nan, nan [...]. Ma mère, bon, elle a besoin... ils ont mis en place des aides, y a la femme de ménage, tout ça. Après, bon, la femme de ménage s'occupe aussi... des fois, y a les impôts à remplir, à les poster, bon c'est pas tellement son rôle... c'est plutôt le rôle de l'assistante sociale, mais bon... Y paraît qu'elle a beaucoup de... beaucoup, beaucoup de personnes. Vous savez ce que c'est, je comprends bien, hein... je comprends bien, mais elle peut pas s'occuper trop bien... des gens... Moi : l'assistante sociale de secteur? M_Goelt : oui, Mme Klencken. Elle est bien gentille et tout, mais bon... des fois, elle est en réunion, des fois elle est en vacances, [...] s'y a une urgence<fnref n="47" /> »

Je perçois dans ses propos une confusion quant à la fonction de Fabienne. Il la considère comme une « assistante sociale ». Au demeurant, cette confusion semble bien compréhensible, au vu de la complexité des dispositifs de l'accompagnement et des soins en gérontologie. Ce à quoi s'ajoute le fait que celle-ci est bien assistante de service social de formation. Il décrit Émilie, une AVS de 29 ans, comme étant « la seule sérieuse ». C'est elle qu'il désigne comme étant la « femme de ménage » dans l'extrait d'entretien ci-dessus. Au demeurant, l'emploi de ce terme, en lieu et place de celui d'auxiliaire de vie ou d'aide à domicile, par les proches ou par les personnes âgées est courant<fnref n="48" />. La place prise par Émilie quant à cette situation est centrale. Elle appelle André Goelt durant son temps libre, pour le rassurer, au sens où Yvonne transmet son anxiété par téléphone à ce dernier, selon les propos de Fabienne. En d'autres termes, **Émilie est un élément central dans ce que je nomme la « négociation de l'autonomie »** d'Yvonne, et donc un pilier de son maintien à domicile, au sens où elle a gagné sa confiance, gère ses rendez-vous médicaux, ses documents administratifs et surtout rassure le fils à distance, lequel souhaiterait placer sa mère en EHPAD au plus vite, pour se sentir rassuré. Au moment de notre rencontre avec Yvonne, son anxiété est augmentée d'autant du fait qu'Émilie, que je n'ai pas réussi à contacter, vient de quitter le Service d'Aide et d'Accompagnement à Domicile (SAAD) où elle était salariée, en vue d'une réorientation professionnelle, en raison de problèmes de santé. Au moment où je suis entré en contact avec André Goelt, ce départ était déjà prévu, mais non encore acté, ce qui constituait une source d'inquiétude supplémentaire pour lui.

Le 7 mars 2017, je reçois un mail de la gestionnaire de cas, m'annonçant le décès d'Yvonne Goelt. S'ensuit un échange téléphonique, au cours duquel Fabienne précise être très fâchée par la

<footnote n="47">⁴⁷ Entretien avec André Goelt – 57 ans – retraité de La Poste, 2016.</footnote>

<footnote n="48">⁴⁸ Plusieurs interprétations sont possibles à ce sujet, entre confusion quant aux rôles et statuts, ou volonté d'inscrire l'autre dans un statut qui donne un ascendant à la personne âgée et sa famille. Ceci, au sens où la personne accompagnée se perçoit comme employeur de la « femme de ménage », d'autant que l'allocation personnalisée d'autonomie implique un reste à charge, alors que le terme « auxiliaire de vie », peut être perçu sous l'angle de l' « assistance » et renvoyer la personne à sa propre « dépendance ».</footnote>

<footnote n="49">⁴⁹ Je me contente dans cet avant-propos d'esquisser ce concept en l'illustrant par l'exemple. J'y reviendrai largement, pour en proposer une définition conceptuelle plus aboutie dans le chapitre 4, dans lequel j'évoquerai plus précisément des négociations des *formes* d'autonomie.</footnote>
manière dont les choses se sont déroulées à l'hôpital, relevant selon elle de la maltraitance. Yvonne a été hospitalisée le 13 janvier 2017 suite à une bronchite, à la demande de son médecin traitant. Plusieurs événements s'ensuivent. Yvonne réintègre son domicile le 23/01, pour le quitter à nouveau le 25/01, à la demande de l'infirmière libérale, laquelle contacte le médecin par téléphone, précisant que son état général « n'est vraiment pas bon du tout ». Elle est hospitalisée en court séjour gériatrique, où les médecins se rendent compte qu'elle a « un gros problème sanguin et donc il lui faut une transfusion », selon les propos de Fabienne. Elle reste hospitalisée jusqu'au 31 janvier, puis réintègre son domicile. Le lendemain, l'AVS remplaçant Émilie la retrouve au sol. Elle est hospitalisée à nouveau et les radiographies révèlent une fracture du col du fémur. En traumatologie, les médecins censés l'opérer constatent que son état général est très mauvais, notamment au niveau cardiaque. Toujours selon Fabienne :

> « Je pense qu'en fait le court séjour, la deuxième hospitalisation du court séjour, je pense qu'on n'aurait jamais dû la faire rentrer quoi. Enfin, bon, voilà [...] elle était vraiment très très affaiblie... ils auraient dû la garder en SSR, qu'elle récupère au niveau général, quoi. »

L'orientation vers le Service de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) a été refusée au sens où il n'y avait « pas de possibilité de récupération ». Les durées de séjours en SSR étant limitées, ceux-ci n'ont pas vocation à accueillir une personne pour laquelle aucune perspective d'amélioration n'est envisageable. Son retour à domicile a été décidé sans concertation avec les professionnels du domicile. Suite à sa dernière hospitalisation conséquente à sa chute, une entrée en EHPAD a été actée, en accord avec le médecin traitant, comme l'énonce Fabienne :

> « Oui voilà. et donc en fait... donc l'orientation EHPAD a été décidée et là bon ça a été quelques négociations avec... entre voilà... chef de service et médecin traitant et puis ensuite recherche d'un EHPAD quoi. Et en fait il y a eu une place a priori... une place qui aurait pu... qui était libre et puis le temps de faire des démarches pour... pour l'admission ben voilà... madame Goelt est décédée avant quoi... »

Suite à cela, j'ai rencontré l'AVS ayant pris la suite auprès d'Yvonne, après le départ d'Émilie. C'est elle qui a aidé Mme Goelt à se relever, après sa chute. Il s'agit de Prisca Randriambo, 50 ans, AVS diplômée d'État. Elle relate ainsi l'incident :

> « [...] J'ai secoué, j'ai secoué, et puis... elle a ouvert les yeux, elle a dit: "ah Prisca! Prisca!", comme si elle allait me... m'accrocher et tout ça... elle a dit que... elle était venue là, la veille, elle était hospitalisée. Elle était venue la veille, mais y avait personne et... le matin non plus, elle était toute seule. Y avait personne qui vient. Donc je sais pas... elle m'a dit que... la personne qui devait faire la toilette n'était pas venue. Elle avait faim, elle veut aller dans la cuisine pour chercher à manger et... elle était tombée. Elle était là depuis 7h du matin, ce qu'elle m'a raconté, donc...<fnref n="50" /> »

En premier lieu, force est de constater que le bracelet de téléassistance dont était équipée Yvonne n'a pas été utilisé ou n'a pas fonctionné. Selon son fils, il arrivait parfois qu'elle le laisse sur la table de nuit. J'observe dans le récit de Prisca plusieurs faits marquants : tout d'abord, celle-ci ne semblait pas au courant de l'hospitalisation d'Yvonne. Elle a simplement été informée par sa responsable que ses interventions allaient reprendre ce jour. Autre point, manifestement, le SSIAD n'était pas informé de son retour à domicile, puisque personne ne serait passé ce matin-là, alors que des

<footnote n="50">⁵⁰ Entretien avec Prisca Randriambo – 50 ans – AVS, 2016.</footnote>
interventions étaient programmées quotidiennement<sup>51</sup>. Dans le cadre de notre entretien, nous échangeons également quant aux difficultés de prendre le relais auprès d'Yvonne, suite au départ d'Émilie. Ces difficultés étaient d'autant plus importantes qu'Yvonne avait précisé ne pas vouloir d'intervenantes de couleur, et que Prisca est d'origine malgache. Elle me relate une rencontre fortuite avec l'infirmière, croisée par hasard lors de l'une de ses interventions. Celle-ci l'a quelque peu rassurée : « Non, c'est... tout au début, c'est l'infirmière qui m'a expliqué un tout petit peu... ne vous inquiétez pas... elle n'arrêtait pas de se plaindre et tout ça... mais, mais... ça se passe très bien... c'est ce qu'elle a expliqué l'infirmière ...»

Suite à cet entretien, j'ai rencontré l'infirmière coordinatrice du SSIAD, afin d'obtenir plus de renseignements (en plus de l'ensemble des éléments questionnés dans le cadre de mes entretiens semi-directifs). Il s'agit de Mme Yolande Jestand, 45 ans, coordinatrice depuis quelques mois, après un parcours de plus de 20 années en tant qu'infirmière hospitalière ainsi que libérale, interrompu pendant 5 ans pour élever ses enfants. Premier élément marquant : il n'y a quasiment pas eu de transmission de consignes avec son ancienne collègue, qui a manifestement démissionné en mauvais termes avec l'association qui l'employait. Son analyse de la situation est particulièrement tranchante :

« Ouais voilà ouais. Et après, à l'hôpital, ils l'ont mise dans un long séjour mais bon, c'est une patiente qui avait un caractère particulier... donc voilà... et du coup donc voilà, je crois qu'à l'hôpital, ils la supportaient plus donc ils voulaient s'en débarrasser, donc la MAIA a appelé en disant voilà Madame Jestand, il y a Madame Goelt qui rentre à la maison demain et je lui ai dit comment ça demain? il n'y a pas de lit médicalisé ! J'ai dit mais dans quel état elle était cette pauvre dame, elle a pas été opérée du... elle a dû mourir dans une souffrance pas possible, parce qu'elle a pas été opérée du col du fémur, elle avait une attelle et... elle avait en fait un petit appartement tout petit petit [...] mais attendez, mais moi j'avais l'impression d'avoir une interlocutrice de la MAIA qui était à côté de la plaque, qui était au courant de rien, qui connaissait pas Madame Goelt. Moi, ça m'a fait chier d'ailleurs, je lui ai dit : mais attendez madame vous sortez d'où là c'est pas possible ? J'avais l'impression qu'elle connaissait pas du tout Madame [...]. La situation de Madame Goelt est catastrophique et faire un retour à domicile qui n'est pas du tout adéquat... et en tant que médecin traitant, ils ont quand même la possibilité d'appuyer une place en urgence quelque part et tout d'un coup je lui ai dit écoutez, vous me tenez au courant et plus aucune nouvelle... un dimanche, j'ai une alerte sur ma tablette, je regarde : dimanche elle avait envoyé un message, je sais pas, qui correspondait à rien : retour de Madame Goelt à domicile. Je me suis dit : mais c'est pas possible, j'ai eu l'ordonnance du médecin qui me dit que la prise en charge était arrêtée, en fait c'était des informations croisées qui étaient pas du tout adéquates avec la situation de la patiente quoi... j'ai même pas répondu [...], c'est vraiment c'est un truc qui m'énerve, je me suis dit bon, j'ai pas de raison de m'énerver... donc maintenant c'est fini... (elle rit)<sup>52</sup> »

Sa représentation à l'égard de la coordination est très atypique. Elle énonce notamment le fait que, dans certaines situations, lorsqu'elle considère que les médecins ou infirmiers libéraux ne sont pas suffisamment ouverts à la démarche gérontologique, elle peut mobiliser son « carnet d'adresse ». Du fait que ses sœurs soient médecins, elle me précise avoir beaucoup de contacts dans le milieu sanitaire. Ainsi, si elle considère que cela s'avère nécessaire, elle sélectionne elle-même les médecins et infirmières qu'elle fait intervenir dans les situations des personnes. De même, sa représentation quant aux AVS est particulièrement péjorative : « L'AVS elle vient faire une toilette, mais à la rigueur si elle

<footnote n="51"><sup>51</sup> Cette information est cependant à relativiser, au sens où je n'ai pas pu la confirmer ou l'infirmer et repose, ce faisant, sur les seuls propos tenus par Yvonne, rapportés par l'AVS, qui souffrait de troubles cognitifs et venait de plus de chuter, se fracturant le col du fémur.</footnote>

<footnote n="52"><sup>52</sup> Entretien avec Yolande Jestand - 45 ans - IDEC SSIAD, 2016.</footnote>
venait nettoyer le sol, je pense, ou si elle faisait la cuisine ça serait pareil (elle rit). Elles ont pas la notion de... de l'aide soignante qui a quand même des notions... de soins médicaux dans son ensemble ». Sa conception des missions de l'AVS ne prend manifestement pas en compte le rôle social de ces dernières. Ses propos vont simplement dans le sens d'un jugement péjoratif quant à un manque de compétence en termes de veille « clinique ».

Il ne m'appartient pas de statuer quant aux responsabilités propres à chacun des protagonistes, eu égard aux difficultés de coordination dans cette situation. En l'occurrence, je ne suis pas en mesure d'affirmer formellement que le SSIAD n'est pas passé le matin de sa chute. Ma posture ne m'autorise pas non plus à me positionner quant au fond des propos tenus par les professionnels, qu'il s'agisse d'une « maltraitance » réelle supposée des praticiens hospitaliers, ou d'un défaut de communication de la part de l'une ou de l'autre des professionnelles médico-sociales. Je préciserai tout de même que, de mon point de vue, de par les échanges que nous avons pu avoir et la visite menée à domicile, Fabienne, la gestionnaire de cas semblait plutôt au fait de la situation d'Yvonne, contrairement à ce qui est énoncé par Yolande, l'IDEC. Ce que nous retiendrons principalement de l'exemple ici relaté, c'est que la mise en perspective des points de vue et propos tenus par les principaux acteurs mobilisés autour de cette situation, sont emblématiques de difficultés majeures de communication, doublées de conflictualités patentes entre professionnels. J'ai identifié ce type de conflictualités à plusieurs reprises lors de mes investigations. Souvent, les tensions m'ont semblé reposer sur un ressenti subjectif, bien plus que sur des faits objectifs.

Tous ces éléments soulignent ainsi les difficultés inhérentes à la coordination des interventions auprès de personnes âgées dites dépendantes à domicile, qui est très loin d'aller de soi. L'une des difficultés majeures réside selon moi dans les divergences quant à la représentation qu'ont les acteurs, selon leurs professions respectives, quant au maintien à domicile des personnes âgées, en termes de sécurisation ou de soutien des décisions prises par les personnes âgées, leur rôle propre, ainsi que celui des autres acteurs. Dans la situation dépeinte, Fabienne a un parcours professionnel d'assistante de service social, alors que Yolande Jestand a principalement été infirmière libérale, ainsi qu'en milieu hospitalier. Ces différences de parcours professionnel peuvent s'avérer signifiantes dans l'appréciation des situations.

Alors même que l'ensemble de ces intervenants sont censés fonctionner en équipe de soins élargie, autour d'une situation donnée, dans les faits, j'observe une constellation d'acteurs plus ou moins en contact, de manière plus ou moins formalisée, quoique parfois fortuite. L'AVS, Prisca, se trouve notamment particulièrement isolée, à l'instar de la plupart des acteurs de l'aide à domicile, selon mes observations. Le fonctionnement en équipe dans les SAAD est très complexe à instaurer, notamment pour des raisons budgétaires. Leur place dans l'équipe de soins élargie reste également très marginale. C'est de manière fortuite qu'elle a rencontré l'infirmière, qui l'a rassurée quant aux difficultés rencontrées sur le plan relationnel avec Yvonne.
Il semble manifeste dans cet exemple que la coordination repose en grande partie sur la personnalité des intervenantes et sur leur propre capacité à créer du lien avec les autres professionnels et/ou les proches. En l'occurrence, alors que Fabienne avait de bonnes relations avec la prédécesseure de Yolande, elle n'a manifestement pas réussi à en créer avec cette dernière. Il convient de préciser que Yolande est arrivée récemment dans la situation et que, avant la crise relatée ici, la situation était globalement stabilisée comme j'ai pu le constater lors de ma visite. Il m'a notamment été précisé que, dans des phases de routine, les professionnelles en charge de la coordination, ici la gestionnaire de cas et l'IDEC, vont plutôt se concentrer sur les situations plus délicates. Il faut également préciser que Prisca venait très récemment d'être affectée à l'accompagnement d'Yvonne. Sa prédécesseure, Émilie, était en lien étroit avec les membres de l'équipe de soins élargie, ainsi que connue et référencée par la gestionnaire de cas, qui était en contact téléphonique régulier avec elle (dans cette situation comme pour d'autres). De manière générale, dans toutes les situations sur lesquelles ont porté mes investigations, faisant l'objet d'un suivi en gestion de cas, les AVS, voire même l'aide-ménagère, le cas échéant, lorsque celle-ci intervient de longue date, plus largement l'ensemble des professionnels et proches ayant un impact significatif sur la situation, étaient identifiés et consultés. Encore une fois, il ne s'agit pas de pointer une faille dans le travail de l'un ou l'autre des intervenants directs ou des professionnelles en charge de la coordination des interventions auprès d'Yvonne. En plus des conflictualités relatées, l'analyse de cette situation m'amène à souligner la difficulté inhérente au maintien de la continuité des interventions à domicile, lorsque les professionnels concernés sont amenés à changer et que la situation, du fait de sa stabilisation, n'appelle pas une prise de contact immédiate entre services. S'y ajoutent manifestement des difficultés internes aux services, en termes de transmissions de consignes entre les IDEC du SSIAD notamment. À noter qu'il s'agit ici d'une situation spécifique de démission. Au niveau du SAAD, Prisca n'a manifestement pas été informée en amont des tensions prévisibles avec la personne accompagnée et n'a reçu aucune consigne ni aucun conseil lui permettant de les anticiper. En ce sens, il est attendu du S.I. qu'il puisse garantir une certaine traçabilité et donc une amélioration de la continuité des interventions.

Les relations avec les professionnels libéraux sont également décrites comme très complexes à mettre en œuvre, même si la situation s'était améliorée avec l'arrivée du jeune médecin. Quant aux échanges et relations avec les milieux hospitaliers, de manière générale, ceux-ci sont dépeints comme très lacunaires, voire également conflictuels par plusieurs professionnels, qu'il s'agisse de certains porteurs du projet SICODOM ou des personnes en charge de la coordination (gestionnaires de cas, responsables de secteur de SAAD et IDEC de SSIAD). En l'occurrence, à partir de son entrée à l'hôpital, plus aucun message n'a été envoyé *via* le S.I. Néanmoins, des contacts téléphoniques réguliers étaient entretenus entre la gestionnaire de cas, le médecin traitant, le SAAD, le SSIAD, entre les différentes phases d'hospitalisation, ainsi que des mails échangés. Pour autant, comme nous pouvons le constater, cela n'a pas empêché la conflictualité soulignée et les difficultés en matière de coordination. Dans cette situation, c'est le médecin traitant qui faisait l'interface avec les milieux
hospitaliers. Dans des situations où le médecin traitant est moins ouvert à l'échange pluri-
professionnel, les choses sont plus délicates, selon les propos recueillis auprès des professionnelles
rencontrées. Des difficultés récurrentes portant sur la transmission des informations en direction des
acteurs du domicile, notamment dans les moments d'entrée/sortie de l'hôpital, ont été relatées.

Lors d'un séminaire inter-structures expérimentatrices (séminaire inter-STEX), alors que des représentants de l'Hospitalisation à Domicile (HAD) étaient présents, ces derniers ont précisé que le S.I. ne correspondait pas à leurs besoins de communication, au sens où précisément les informations véhiculées sont trop transversales et pas suffisamment axées sur l'aspect sanitaire. De plus, ils ont leur propre S.I. en interne et souhaitent éviter la double saisie. L'une des porteuses du projet SICODOM a évoqué une « toute-puissance hospitalière », face à laquelle les acteurs du domicile seraient souvent considérés comme de simples exécutants. Cette même porteuse de projet a insisté *a contrario*, lors de notre entretien, sur l'intérêt que pourrait avoir le S.I. au niveau de la qualité de la prise en charge hospitalière en elle-même. Bien que les professionnels hospitaliers ne puissent être référencés de facto sur la situation en tant que membres de l'équipe de soins, elle évoque la possibilité de mettre en place une fonction « bris de glace ». Celle-ci permettrait aux intervenants de bénéficier d'une traçabilité quant au parcours de soins et aux divers événements, pathologies actives et autres éléments permettant d'optimiser la prise en charge, voire la sortie d'hospitalisation, en amenant une visibilité quant à la situation de la personne, d'un point de vue tant sanitaire que social.

Attentes eu égard au S.I. et usages effectifs

Ainsi qu'annoncé, au moment de mes investigations concernant la situation d'Yvonne, le S.I. en était encore à sa phase expérimentale, et au tout début de la phase de pérennisation au moment de son décès. L'objectif ici est de présenter brièvement les représentations quant au dispositif, des professionnelles mobilisées pour le maintien à domicile d'Yvonne, ainsi qu'un exemple d'usage effectif, présenté Fabienne. En premier lieu, il est significatif de signaler qu'André Goelt, lequel avait pourtant été informé de l'intégration de sa mère dans un dispositif expérimental, n'a pas perçu de quoi il était question. De manière générale, cela s'est répété dans toutes les situations sur lesquelles ont porté mes investigations, tant pour les personnes âgées que, le cas échéant, pour leurs proches. De fait, la signature que les personnes ont apposée au bas du formulaire de consentement, est avant tout significative de la confiance accordée aux professionnels en charge de récolter ledit consentement. Dans la situation d'Yvonne, il s'agit de Fabienne. Prisca, l'AVS, n'était en revanche tout simplement pas au courant de l'existence d'un tel dispositif, au même titre que les autres AVS et aides à domicile rencontrées (exception faite des AVS coordinatrices dont nous traiterons *infra*). Selon Fabienne :

« (elle hésite) ... Alors, moi, ce que j'attends MOI (elle insiste), c'est... plus de... de participation spont... j'espère que SICODOM serait un support facilitateur pour permettre la communication entre les professionnels, notamment les
professionnels de santé. Voilà, entre le médecin, les infirmières, avec le SSIAD... qui sont difficiles à mettre dans la boucle, heu... et ça c'est pour l'ensemble des situations, hein [...]. On est encore beaucoup dans la recherche d'informations, il faut aller demander; il faut... voilà, parce que ça reste quand même encore assez cloisonné. Y a des informations, mais qui restent... qui restent, heu... qui sortent pas du service ou de... voilà. Malgré les cahiers de liaison écrits, enfin voilà, ça... ça circule pas... »

Il est ici manifeste que ses attentes sont en lien direct avec les difficultés qu'elle a soulevées lors de l'entretien et qui ont clairement été mises en exergue dans la présentation de la situation d'Yvonne. L'enjeu est donc bien ainsi de « faire équipe », en faisant en sorte que le S.I. fasse fonction de « liant virtuel » autour des situations, créant en quelque sorte une brèche dans le cloisonnement entre les secteurs du sanitaire, du médico-social et du social. Au demeurant, c'est précisément la tâche inhérente à sa fonction de gestionnaire de cas, qu'elle dit mener tant bien que mal, au fil de négociations multiples et en démontrant l'intérêt de son intervention aux acteurs concernés, selon ses propres termes, lorsqu'elle « leur retire une épine du pied ». Il s'agit également de bénéficier d'une vision globale des situations et d'éviter ainsi les déperditions d'informations. Néanmoins, tant dans le cadre de notre entretien semi-directif que lors de notre visite au domicile d'Yvonne, elle reconnaît ne pas y avoir recours systématiquement et précise être gênée par le fait que cela engendre pour elle, bien souvent, une double saisie. Cette même observation sera faite auprès d'autres professionnelles rencontrées, utilisatrices du dispositif. Selon ses propres termes, elle l'utilise principalement « pour le faire vivre ». Les choses semblent encore assez floues quant à ce qu'il s'agit d'y faire figurer lors de nos rencontres en juin et septembre 2016 et ne sont clairement pas encore tranchées à l'issue de mon travail de terrain.

Ses attentes font au demeurant largement écho à celles formulées par Delphine Hasseln, la première IDEC du SSIAD intervenant chez Yvonne, également interviewée. À l'instar de Fabienne, elle souligne les difficultés qu'elle rencontre dans l'échange avec les professionnels libéraux, particulièrement les médecins. Au moment où je prends contact avec elle, son service vient récemment d'être référencé dans la situation d'Yvonne. Elle reconnaît en revanche n'avoir pas encore pris le temps de s'y pencher. Ses représentations initiales quant à l'usage potentiel d'un tel outil, recoupent en grande partie les attentes de Fabienne :

> « Alors... nous on est assez ouverts, mais on est très contents de pouvoir faire quelque chose d'un peu plus fluide et surtout d'avoir tous la même communication, parce quand c'est écrit, on peut s'y référer par après. Le fait d'avoir quelque chose d'écrit, pour moi c'est quelque chose de bien, parce que voilà. Y va y avoir l'assistante sociale qui va dire un truc au SAAD et un truc au SSIAD et les deux n'ont pas forcément compris la même chose et au moment où on vient intervenir, ben voilà... Des fois, qu'on se serait trompés de jour sur un retour à domicile ou sur... voilà... et ben voilà, du coup, y a un écrit, on a une trace... voilà. On peut faire un seul message pour tout le monde. Donc on fait un seul écrit, tout le monde peut s'y référer par après... nous on est assez partants sur ce genre d'outils, hein.<fnref n="53" /> »

Fabienne m'a livré le récit d'un usage qu'elle a fait du S.I., lors de notre entretien initial :

> « Alors, elle a été opérée... y a pas longtemps, Mme Goelt, elle a eu une intervention ophtalmo, heu... que j'ai appris tout-à-fait fortuitement par le fils. Heu... qui m'a appelée, donc, elle devait être hospitalisée un lundi. Il m'appelle le vendredi précédent, en me disant: "ma mère doit être admise lundi, à 9h, à la clinique, est-ce que... heu... il faut qu'elle prenne avant une douche à la bétadine... est-ce que c'est prévu?" J'appelle le SSIAD, le SSIAD ne répond pas

<footnote n="53">53 Entretien avec Delphine Hasseln – 34 ans - IDEC SSIAD, 2016.</footnote>
vendredi, a priori, voilà, plus de réponse... Je savais pas si l'information avait été donnée, si tout le monde était au courant... qu'elle partait, qu'il fallait faire cette douche... enfin voilà... ça a été très compliqué, j'ai passé un vendredi après-midi échevelée, à essayer de mettre des choses... enfin, les infirmières répondaient pas non plus et bon... voilà... donc, j'ai écrit un petit truc sur SICODOM, en disant, en donnant l'info et... voilà... pour vérifier si tous les professionnels avaient eu la même information et que... et que voilà, les choses seraient faites... à temps... bon... j'ai eu une réponse du SAAD... comme j'avais pas de réponse du SSIAD, qui passe en fait un peu plus tard que cet horaire-là. Ils auraient dû venir plus tôt... Parce que, ils passent vers... vers 9-10h, Mme était déjà partie pour cette intervention-là. Donc, finalement, en fin d'après-midi, j'ai demandé au SAAD de mettre en place une auxiliaire de vie le matin à... à 7h30 pour qu'elle soit prête quand l'ambulancier viendrait à 8h30, quoi. Et j'ai eu une réponse du SAAD me disant... sur SICODOM, me disant que voilà, la toilette avait été faite. Par contre, j'ai pas eu de réponse, ni de l'infirmière, ni du SSIAD, enfin voilà, quoi... donc ça... voilà... ou elles ont pas lu ou... donc c'est des questions qu'on se pose encore pour le moment, est-ce que... »

À nouveau dans cet exemple, la difficulté de coordination est manifeste. L'information lui est parvenue de manière fortuite, à l'initiative du fils dYvonne, lequel était manifestement persuadé que Fabienne était au courant de la situation. En l'occurrence, l'usage de SICODOM en amont, sous la forme d'une note à tous les professionnels à l'initiative du médecin traitant, aurait pu permettre à l'ensemble des intervenants de bénéficier de l'information quant à l'hospitalisation d'Yvonne pour une intervention ophtalmologique. De fait, Fabienne a utilisé le S.I. à ce moment-là pour transmettre l'information. Il est manifeste, à ce stade de développement du dispositif, que les bénéfices attendus, en termes d'information immédiate et transversale en direction de l'ensemble des intervenants, induisant les interventions appropriées en temps et en heure, ne sont pas encore d'actualité. Elle reconnaît par la suite, en réponse à ma question portant sur l'aspect non-systématique du recours à l'outil : « Voilà c'est... enfin, je veux dire, pour moi aussi, hein, c'est pas... c'est pas encore un réflexe de communiquer via cet outil, hein ». Ses propos font largement écho à ceux des porteurs de projet, qui évoquent un travail de longue haleine, afin d'amener les professionnels à s'approprier et faire usage du S.I. dans le travail de coordination des interventions gérontologiques de proximité.

## Points saillants retenus de cette mise en situation : comment en est-on arrivé là ?

Plusieurs éléments saillants peuvent être mis en exergue, à l'issue de cette présentation ciblée. Tout d'abord, le fait qu'une femme veuve, à un âge avancé, vive seule dans son domicile malgré une situation dite de dépendance, nécessitant des aides et des soins quotidiens. Elle a deux fils, dont l'un, vivant à proximité, refuse de s'investir dans l'accompagnement de sa mère, en raison de conflits familiaux irrésolus. L'autre fils, plus investi, vit à Fréjus et gère les retours de sa mère et ceux des soignants à distance, via des communications téléphoniques. Dans cette présence/absence, il n'est pas en mesure d'apporter de l'aide in situ. Sa perception de la situation est biaisée, dans la mesure où il se trouve contraint de se fier principalement aux propos rapportés par sa mère, laquelle a tendance à amplifier ses difficultés et lui transmettre son anxiété par voie téléphonique. Des acteurs issus de la sphère publique, AVS, aide-soignantes, notamment, sont amenés à prodiguer des soins et apporter de
l'aide au quotidien. Yvonne a également été équipée d'un bracelet de téléalarme visant à permettre une intervention rapide des secours en cas de chute. Nous avons vu que celui-ci n'a été d'aucun secours dans la chute ici décrite, à l'issue funeste. Suite à cette chute, Yvonne réalise des allers-retours dont la fréquence va en s'accroissant, entre son domicile et les milieux hospitaliers, jusqu'à son décès, survenu au cours de l'une de ses hospitalisations.

L'autre acteur significatif dans cette situation, outre le fils, se trouvait être une AVS, laquelle, comme la plupart de ses collègues, ne bénéficie que de peu de reconnaissance symbolique dans l'équipe de soins élargie. Son départ en raison d'une réorientation professionnelle, a fortement ébranlé le fragile équilibre trouvé dans la situation de routine ayant fait suite à la mise en place des aides. Cette routine est toujours restée incertaine au demeurant, en raison des difficultés relationnelles entre Yvonne et les professionnelles de l'accompagnement et des soins. Tout au long de sa trajectoire de dépendance, Yvonne a oscillé entre une forme de résignation quant à la nécessité de ces interventions et un sentiment d'intrusion dans sa sphère intime. Les missions inhérentes aux services d'aide et de soins sont (*a minima*) doubles : soigner et protéger la personne, tout en respectant et/ou négociant son droit au refus de certaines aides et/ou aménagements de son domicile, impliquant par là-même une prise de risques. C'est notamment ainsi que celles que l'on nomme « personnes âgées dépendantes », expriment leur autonomie décisionnelle, non sans certaines ambiguïtés dans la situation d'Yvonne. Son souhait premier est de rester à son domicile malgré ses limitations fonctionnelles et l'inadéquation de l'espace habité eu égard à ses incapacités, l'ensemble impliquant des risques de chutes, aux conséquences souvent graves, voire, comme dans l'exemple relaté, fatales. Ce type de situations implique des négociations constantes entre l'ensemble des acteurs mobilisés dans l'accompagnement et les soins, qu'il s'agisse des intervenantes du quotidien, des professionnels hospitaliers, du médecin traitant, des infirmières libérale, des professionnels en charge de la coordination des interventions (théoriquement en appui au médecin traitant, *a priori* « chef d'orchestre » de la coordination), des proches ou de la personne âgée concernée au premier chef. Les difficultés de communication mentionnées dans cette situation sont loin d'être exceptionnelles, bien que particulièrement conflictuelles. Le S.I. sur lequel a principalement porté mes investigations a précisément vocation à rendre la communication plus fluide, tout en optimisant le travail de coordination entre acteurs issus des secteurs du sanitaire, social et médico-social. L'enjeu de ce type de dispositif est de favoriser le « décloisonnement » des secteurs, initié par les évolutions législatives récentes.

L'une de visées principales de la première partie à suivre, consiste à répondre aux interrogations suivantes : comment et pourquoi en est-on arrivé, en France, à des situations telles que celle de Mme Goelt ? Par quel processus historique ? Comment sont abordées, dans la littérature scientifique, les technologies de l'information et la communication, au service du
maintien à domicile des personnes âgées en situation de dépendance ? Quels enjeux sont mis en exergue par les chercheurs, notamment en termes d'impact de ces technologies sur l'autonomie de ces personnes ? Dans l'esprit qui a guidé mes investigations tout au long de ces années de travail de recherche doctorale, la présentation se fera dans un rapport dialogique entre terrain et théorie, mobilisant notamment les apports de la situation dépeinte dans ce propos liminaire.

Plus largement, au travers de cette présentation, plusieurs questions émergent en creux : qu'entend-t-on par le soutien de l'autonomie des personnes âgées ? À quoi renvoie précisément cette notion d'autonomie, appliquée à celles et ceux qui en expérimentent la « perte » ? Qu'est-ce que la coordination gérontologique ? Vise-t-elle le soutien de l'autonomie ? Auquel cas, comment ? Quel rôle peut jouer un dispositif socio-technique dédié à la coordination, tel que SICODOM, à cette fin ? Ou encore, à quelles conditions un dispositif socio-technique dédié à la coordination des interventions gérontologiques de proximité, peut-il permettre un soutien effectif de l'autonomie de celles et ceux que l'on nomme « dépendants » (ce qui relève *a priori* d'un oxymore) ? L'ensemble des développements à venir, dans le cadre de ce mémoire de thèse, vise à apporter des éléments de réponse à ces questions.
Première partie

CONTEXTUALISATION SOCIO-HISTORIQUE
ET ÉTAT DE LA QUESTION: VIEILLESSES,
VIEILLISSEMENT ET TIC
# Chapitre 1 : Approche socio-historique de l'aide et des soins aux personnes âgées en France

## I. VIEILLESSES ET VIEILLISSEMENT

### 1. La construction sociale de la vieillesse : entre objectivations scientifiques, références symboliques et luttes sociales

#### 1.1. Le vieillissement, un processus biologique ?

Le Centre National des Ressources Textuelles et Linguistiques (CNRTL) définit la sénescence comme l' « ensemble des phénomènes non pathologiques qui affectent l'organisme humain à partir d'un certain âge (qui varie selon les sujets) provoquant, par une diminution et une modification des tissus, un ralentissement de l'activité vitale et des modifications physiques, physiologiques et psychiques.<fnref n="54" /> » Cette définition correspond à deux des aspects du vieillissement humain étudié par la gérontologie, à savoir sa dimension physique et son aspect psychologique. Il en ressort plusieurs enseignements centraux. Dans un premier temps, la sénescence est un phénomène non-pathologique. En d'autres termes, la vieillesse n'est pas une maladie en soi. Autre élément saillant qui ressort de la définition mentionnée, le processus de sénescence démarre à partir d'un certain âge, **différent selon les individus**, et se matérialise, d'un point de vue biologique, par une diminution et une modification des tissus. Sur le plan génétique, le vieillissement serait contenu dans le programme génétique de chaque cellule et : « ferait partie d'un ensemble cohérent menant tout individu de la naissance à la mort<fnref n="55" /> ». Celui-ci avance à des vitesses différentes selon le sexe, selon les individus, selon les organes.

Ainsi en France, à l'époque contemporaine, « il semble bien que l'on vieillisse plus vite et en moins bonne santé lorsque l'on se situe en bas de l'échelle sociale, après avoir eu un travail pénible et des revenus modestes<fnref n="56" /> ». En 2008, selon le gériatre Christophe de Jaeger, « les ouvriers agricoles et les manœuvres n'ont plus, à 35 ans, que 30 ans à vivre en moyenne ; les ouvriers spécialisés du secteur privé vivront deux ans de plus et à l'autre extrémité les cadres supérieurs et les membres des professions libérales ont à 35 ans une espérance de vie de 40 ans et plus<fnref n="57" /> ». Cette assertion fait écho à ce que Didier Fassin nomme une « incorporation des inégalités sociales<fnref n="58" /> », dans ses travaux portant

<footnote n="54">⁵⁴ https://www.cnrtl.fr/lexicographie/sen%C3%A9scence</footnote>

<footnote n="55">⁵⁵ De JAEGER Christophe, *La gérontologie*, Paris, PUF « Que sais-je ? », 2008. (consulté en ligne)</footnote>

<footnote n="56">⁵⁶ CARRIBURU Danièle, MENORET Marie, *Sociologie de la santé. Institutions, professions, maladies*, Paris, Armand Colin, 2011, p. 158.</footnote>

<footnote n="57">⁵⁷ De JAEGER Christophe, *La gérontologie*, op. cit.</footnote>

<footnote n="58">⁵⁸ FASSIN Didier, *L'espace politique de la santé. Essai de généalogie*, Paris, PUF, 1996.</footnote>
plus précisément sur l'Europe occidentale moderne. Ainsi, le vieillissement physiologique en lui-même est directement corrélé à un contexte social et historique.

Au-delà de l'impact du social sur le corps, la gérontologie sociale vise à analyser un autre aspect de la vieillesse, à savoir notamment celui portant sur « le rôle et l'image du vieillard dans notre société<fnref n="59" /> ». La manière dont Maurice Halbwachs, dans son ouvrage portant sur la statistique en sociologie<fnref n="60" />, interroge la constitution des groupes d'âges à des fins statistiques, apporte un éclairage significatif à notre propos. Il se questionne précisément sur la réalité sociale des groupes d'âges, précisant que « l'animal ne sait pas quel est son âge, et si les hommes n'étaient que des animaux, ils ne le sauraient pas plus<fnref n="61" /> ». Il s'agit bien ainsi selon lui d'une notion sociale, que les individus d'une société donnée établissent par comparaison avec les différents membres du groupe. C'est sur la base de cette comparaison et de cette catégorisation que se construisent les différenciations, voire les discriminations sociales, en fonction des âges. C'est en ce sens que le philosophe Michel Philibert, l'un des fondateurs de la gérontologie sociale, interroge les représentations véhiculées au sein de la société française, dans les années 1960 :

> « Ces images semblent exprimer la réalité d'un processus qu'un langage plus scientifique appellera involution, décrépitude, sclérose, destruction. [...] Il y a là un processus biologique irréversible, que l'on croit à la fois empiriquement observable et scientifiquement établi, et dont la réalité inéluctable justifie aux yeux de nos contemporains, sur le plan social, la manière dont nous en usons avec nos vieillards : nous les mettons à la retraite ; c'est-à-dire, en idéalisant les choses, au repos ; et pour parler crûment, au rebut<fnref n="62" /> »

Cet extrait illustre la manière dont une société (la nôtre), à un moment donné, se base sur un fait biologique, la sénescence, pour naturaliser ce qui relève avant tout d'une construction sociale, à savoir la vieillesse. En cela, je rejoins Jean Foucart lorsqu'il énonce le fait que : « La vieillesse ne peut être définie de manière satisfaisante parce qu'elle n'est pas une donnée, un fait naturel, mais une construction historique et culturelle<fnref n="63" /> ».

Selon Vincent Caradec, il convient de se méfier d'une vision monolithique des représentations, de par l'ambivalence qui se trouve au fondement de notre imaginaire de la vieillesse<fnref n="64" />. Il s'agit ainsi, dans les sous-parties à venir, de questionner la manière dont nos sociétés élaborent des représentations de la vieillesse, faites « d'images, d'opinions, d'attitudes..., intégrant toujours une composante mythique et symbolique<fnref n="65" /> » et la manière dont celles-ci évoluent à travers l'histoire. Je porterai une

<footnote n="59">⁵⁹ PHILIBERT Michel, « Le rôle et l'image du vieillard dans notre société », ESPRIT, 1963, numéro spécial, pp. 928-951.</footnote>

<footnote n="60">⁶⁰ HALBWACHS Maurice, *La statistique en sociologie*, 1935.
[URL:]http://classiques.uqac.ca/classiques/Halbwachs_maurice/classes_morphologie/partie_4/texte_4_3/statistique_en_socio.pdf</footnote>

<footnote n="61">⁶¹ *Ibid*.</footnote>

<footnote n="62">⁶² PHILIBERT Michel, *Le rôle et l'image du vieillard dans notre société*, op. cit., p. 929.</footnote>

<footnote n="63">⁶³ FOUCART Jean, « La vieillesse : une construction sociale », *Pensée plurielle*, vol. 6, n° 2, 2003, pp. 7-18, p. 13.</footnote>

<footnote n="64">⁶⁴ CARADEC Vincent, *Sociologie de la vieillesse et du vieillissement*, Paris, Armand Colin, 2015, p. 27.</footnote>

<footnote n="65">⁶⁵ TRINCAZ Jacqueline, « Les fondements imaginaire de la vieillesse dans la pensée occidentale », *L'Homme*, n°147, 1998, pp. 167-189, p. 167.</footnote>
attention particulière à l’aspect symbolique des constructions sociales, au sens où celui-ci exprime à la fois « le non-sensible sous toutes ses formes : inconscient, métaphysique, surnaturel et surréel” 66 », mais aussi plus simplement un « objet sensible, fait ou élément naturel évoquant, dans un groupe humain donné, par une correspondance analogique, formelle, naturelle ou culturelle, quelque chose d’absent ou d’impossible à percevoir 67 ». Adhérant aux propos de Caradec, je veillerai toujours, par le croisement des sources bibliographiques, à questionner les analyses présentant des représentations trop homogènes de la vieillesse, à une époque donnée.

1.2. Corrélations entre conceptions du monde et représentations du vieillard.

Le propos consiste ici à présenter brièvement quelques contextes historiques choisis, afin d'étayer les analyses à venir, centrées de fait sur l'époque contemporaine. L'ambition en est de démontrer que les représentations inhérentes à la vieillesse, selon les époques, s'inscrivent dans des conceptions du monde données, elles-mêmes appuyées sur des constructions symboliques. Patrice Bourdelais évoque une « permanence remarquable » dans la manière dont on dépeint le vieillard à travers l'histoire, bien que l'âge auquel on devient vieux soit fluctuant selon les auteurs et les périodes<fnref n="68" />. Il évoque une « vieillesse Janus », à deux visages. Si le *Lévithique* l'honore, le *Nouveau Testament*, décrit les comportements fautifs que les vieux doivent éviter. Au Moyen-âge, le mythe de l'immortalité semble central dans les représentations. Georges Minois évoque Roger Bacon, selon lequel il serait possible de prolonger la vie, ce qui serait confirmé par le fait que : « L'homme est naturellement immortel, c'est-à-dire capable de ne pas mourir ; même après qu'il eut péché, il pouvait encore vivre près de mille ans, et ensuite sa longévité fut abrégée peu à peu<fnref n="69" /> ». Bacon en déduit l'accidentalité de cette diminution, à laquelle il convient de remédier par la prévention afin de retrouver la longévité des patriarches<fnref n="70" />.

Au XVIIe siècle, le développement de la statistique publique, sur lequel nous reviendrons largement plus bas, amène une catégorisation nouvelle. Celle-ci, introduite par Colbert, définit comme vieux ceux qui ne sont plus à même de porter les armes<fnref n="71" />. La vieillesse est pour la première fois définie en tant que catégorie statistique, à l'âge de 60 ans. Autre élément marquant de ce siècle, celui de la Réforme catholique, prônant un retour à la sainteté. La vieillesse devient alors l'âge privilégié de la

<footnote n="66">⁶⁶ DURAND Gilbert, *L'imagination symbolique*, Paris, PUF, 1964.</footnote>

<footnote n="67">⁶⁷ http://www.cnrtl.fr/definition/symbole</footnote>

<footnote n="68">⁶⁸ BOURDELAIS Patrice, *L'âge de la vieillesse. Histoire du vieillissement de la population*, Paris, Odile Jacob, 1997.</footnote>

<footnote n="69">⁶⁹ MINOIS Georges, *Histoire de la vieillesse, de l'Antiquité à la Renaissance*, Paris, Fayard, 1987, p. 246.</footnote>

<footnote n="70">⁷⁰ TRINCAZ Jacqueline, « Les fondements imaginaire de la vieillesse dans la pensée occidentale », *op. cit.*, p. 169.</footnote>

<footnote n="71">⁷¹ KARTCHEVSKY Andrée, « La construction sociale de la notion de vieillesse et ses impacts économiques », in HAMZAOUI Mejed, LEONARD Dimitri, ARTOIS Pierre (dir.), *Vieillissement et société*, Louvain-la-Neuve, Academia-L'Harmattan, 2017.</footnote>
recherche du salut. Si, selon Bourdelais, tous les âges doivent y être vigilants, « la vieillesse est réputée comme le temps fort de ces pensées, car il convient de dresser un bilan de sa vie. C'est alors que la retraite spirituelle et la préparation à la mort prennent une dimension nouvelle<fnref n="72" /> ». La retraite, entendue non dans son sens contemporain, mais en tant que retrait du monde doit permettre, au travers d'un recueillement spirituel, à se préparer à mourir. Cela tant pour l'aristocratie qui se détache ainsi des tourbillons de la vie de cour, que pour certaines vieilles femmes accueillies dans des couvents en tant que pensionnaires payantes, voire certaines vieilles femmes indigentes accueillies dans les béguinages du Nord de la France, de la Belgique et des pays allemands. L'objectif est de permettre à celles-ci de terminer leur vie dans la dignité et la piété.

À partir du XVIIIe siècle, les travaux scientifiques modifient le rapport au vivant et, partant, la perception du vieillissement et de la mort. Selon Jean-Pierre Bois, « le XVIIIe siècle est en train d'inventer le bon vieillard, comme il avait créé le bon sauvage<fnref n="73" /> ». Dans la seconde moitié du siècle, la mort a reculé, amenant de plus en plus de Français à fêter leur soixantième anniversaire. Jean-Pierre Gutton souligne l'entrée du terme de Patriarche dans la langue commune du siècle des Lumières, en admiration devant les cas de grande longévité<fnref n="74" />. La retraite spirituelle du XVIIe siècle, inspirée d'une lecture augustienne tournée vers une méditation sur la mort, fait place à une nouvelle conception, d'inspiration cicéronienne, mettant l'accent sur la réflexion concernant les actions passées, en vue de servir d'exemple à la jeunesse<fnref n="75" />. S'amorce dès lors un mécanisme de mise à l'écart de la mort, sur lequel nous reviendrons dans la sous-partie suivante, qui perdurera jusqu'à nos jours : « la mort est peu à peu dissimulée au moment où l'on réinsère pleinement la vieillesse au sein de la société<fnref n="76" /> ». Ainsi prend forme une double tendance, dans la France de la fin du XVIIIe siècle, qui aura une incidence notable quant à mes analyses : le début du vieillissement démographique de la population, sur lequel nous reviendrons plus bas ; un processus de laïcisation des sociétés, entamé à partir de l'époque des Lumières, marquée par la centralité de la Raison en tant que vertu émancipatrice et la foi dans le progrès. Comme pour les époques précédentes, cette nouvelle conception du monde modifie les représentations quant aux vieux et leurs rôles sociaux qui en découlent.

<footnote n="72">⁷² BOURDELAIS Patrice, *L'âge de la vieillesse. Histoire du vieillissement de la population, op. cit.*, p. 24.</footnote>

<footnote n="73">⁷³ BOIS Jean-Pierre, *Les Vieux, de Montaigne aux premières retraites*, Paris, Fayard, 1992.</footnote>

<footnote n="74">⁷⁴ GUTTON Jean-Pierre, *Naissance du vieillard. Essai sur l'histoire des rapports entre les vieillards et la société en France*, Paris, Aubier, 1988.</footnote>

<footnote n="75">⁷⁵ BOURDELAIS Patrice, *L'âge de la vieillesse. Histoire du vieillissement de la population, op. cit.*, p. 46.</footnote>

<footnote n="76">⁷⁶ *Ibid.*, p. 47.</footnote>
1.3. La vieillesse dans la « première modernité ».

Selon le philosophe Vincent Citot, la modernité « apparaît comme la possibilité historique de la liberté ». Il précise plus loin : « La liberté à laquelle aspire la modernité doit se comprendre comme une recherche d'autonomie<sup>77</sup> : elle est l'acte par lequel l'individu refuse de voir son existence, ses valeurs et ses normes déterminées par une instance extérieure, quelle qu'elle soit<sup>78</sup> ». L'autonomie est ainsi une valeur centrale de la modernité naissante, impliquant pour l'individu de trouver en lui-même sa propre loi<sup>79</sup>, et participer à l'universel par l'usage de sa raison. En philosophe de l'histoire, il fait remonter la modernité au XVe siècle, date à partir de laquelle l'esprit moderne commence à gagner toute l'Europe. Si la première période, du XVe au XVIIIe siècle, est principalement culturelle, celle s'étalant de la fin du XVIIIe siècle aux années 1960, est marquée par les révolutions industrielles et politiques. C'est de cette période, que je nomme, contrairement à l'auteur, « première modernité<sup>80</sup> » et de la conception du monde qui en découle dont nous traiterons plus spécifiquement ci-dessous.

1.3.1. La vieillesse et la mort, des figures impensables et innommables de la modernité ?

J'ai souligné la mise à l'écart de la mort à partir du XVIIIe siècle, alors même que l'on
réinsérait les vieux dans la société. Selon Pascal Hintermeyer, en évitant la mort, ou en l'occultant, « la
modernité prenait ses distances avec les autres sociétés et se mettait en porte-à-faux par rapport à une
dimension essentielle de la condition humaine<fnref n="81" /> ». Jean Baudrillard analyse le primat donné dans la
modernité à la mort biologique, processus irréversible par excellence, contre la possibilité de l'intégrer
dans les échanges symboliques, comme ce fut le cas dans les sociétés traditionnelles. La modernité
capitaliste est marquée par la volonté « d'abolir la mort par l'accumulation qui devient le moteur
fondamental de la rationalité de l'économie politique<fnref n="82" /> ». De cette discrimination de la mort par
l'économie politique, découlerait progressivement la discrimination de la vieillesse elle-même. Celle-ci

<footnote n="77">⁷⁷ Je souligne</footnote>

<footnote n="78">⁷⁸ CITOT Vincent, « Le processus historique de la Modernité et la possibilité de la liberté (universalisme et individualisme) », op. cit.</footnote>

<footnote n="79">⁷⁹ Cette définition de l’autonomie sera centrale pour la suite de notre développement. Je la reprendrai et la discuterai largement, en vue de l’affiner.</footnote>

<footnote n="80">⁸⁰ Au sens où il est d'usage, en sociologie, de penser la modernité à partir de cette période, contrairement aux historiens qui la font remonter, effectivement, au XVè siècle. J'évoque ainsi une « première modernité », au sens où certains auteurs traitent, à partir des années 1960, de l'émergence d'une « seconde modernité » ou « modernité avancée ». Cf. GIDDENS Anthony, *Les conséquences de la modernité*, Paris, L'Harmattan, 1994</footnote>

<footnote n="81">⁸¹ HINTERMEYER Pascal, « Les critères du bien mourir », *Gérontologie et société*, Vol. 27, n°108, 2004/1, pp. 73-97, p. 74.</footnote>

<footnote n="82">⁸² BAUDRILLARD Jean, *L'échange symbolique et la mort*, Paris, Gallimard, 1976, p. 224.</footnote>
deviendrait ainsi, selon lui, un temps de « mort sociale » anticipée<fnref n="83" />. La conquête de la science sur la mort, entre alors en contradiction avec la rationalité du système en lui-même, faisant des vieillards un poids mort dans la gestion sociale<fnref n="84" />. En ce sens également, David Le Breton considère la vieillesse et la mort comme les deux « innommables » de la modernité, dans un monde voué au présent et dont les valeurs centrales sont axées sur la jeunesse, la séduction, la vitalité, le travail, la performance, la vitesse<fnref n="85" />.

L'impensable de la mort et l'impossibilité de l'intégrer dans un échange symbolique dans sa « version moderne », sont parfaitement décrits par Simone de Beauvoir dans son roman, *Une mort très douce*, dans lequel elle dépeint la fin de vie de sa mère, décrite comme une femme de 77 ans très usée : « Inutile de prétendre intégrer la mort à la vie et se conduire de manière rationnelle en face d'une chose qui ne l'est pas : que chacun se débrouille à sa guise dans la confusion de ses sentiments<fnref n="86" /> ». Ses propos sur la vieillesse n'en sont pas moins éloquents : « Devant l'image que les vieilles gens nous proposent de notre avenir, nous demeurons incrédules ; une voix en nous nous murmure absurdement que ça ne nous arrivera pas : ce ne sera plus nous quand ça nous arrivera<fnref n="87" /> ». Le rapport à la vieillesse et à la mort, dans l'œuvre de Beauvoir, est pleinement « moderne », au sens où il résonne avec les postulats philosophiques qui fondent la modernité : irrationnel donc impensable ; inscrit dans un rapport de soi à soi, sans norme extérieure à laquelle se référer, en raison de l'irrationalité énoncée, combinée au fait que l'entrée dans l'époque moderne signe du même mouvement l'avènement de l'autonomie, en tant notion et valeur cardinales. L'individu moderne ne pourrait ainsi se référer à aucune instance extérieure pour se définir<fnref n="88" />. Le poète Louis-René des Forêts, témoin du XXe siècle puisque né en 1916, et dont la vie prit fin avec ce même siècle, le 30 décembre 2000, évoque, au soir de son existence, sa mort prochaine comme une fatalité dans laquelle il cherche désespérément un sens, en vain : « [...] Nul ne peut se comporter comme si son existence n'était pas en jeu, la mort toujours présente, *a fortiori* quand le corps déficient est là pour le lui rappeler sans cesse. [...] Que faire alors ? Question comme beaucoup d'autres sans réponse, et bouffonne si seulement, au lieu de se lamenter, on avait le cœur d'en rire<fnref n="89" /> ».

Nous pourrions en déduire que ces quelques extraits choisis, lesquels appuient les analyses scientifiques mobilisées, constituent un « échantillon » de substrat des représentations de la modernité,

<footnote n="83">⁸³ *Ibid.*, p. 250.</footnote>

<footnote n="84">⁸⁴ Je retrouve dans la pensée de Baudrillard l'un des ressorts de ce que j'énonçais *supra*, à savoir le fait que les sociétés modernes tendent à construire sur la base d'un fait biologique une vision essentialisée de ce qui relève d'une construction sociale : la vieillesse en tant que période de vie discréditée, se résumant à devenir une période d'involution et de décrépitude, pour reprendre les termes de Michel Philibert. Je nuancerai ces propos par la suite.</footnote>

<footnote n="85">⁸⁵ LE BRETON David, *Anthropologie du corps et modernité*, Paris, PUF, 2008.</footnote>

<footnote n="86">⁸⁶ De BEAUVOIR Simone, *Une mort très douce*, Gallimard, 1964, p. 141.</footnote>

<footnote n="87">⁸⁷ De BEAUVOIR Simone, *La vieillesse*, Gallimard, 1970, p. 11.</footnote>

<footnote n="88">⁸⁸ C'est l'un des objets de cette thèse que de remettre en question cette affirmation, comme nous le verrons.</footnote>

<footnote n="89">⁸⁹ DES FORETS Louis-René, *Pas à pas jusqu'au dernier*, Paris, Mercure de France, 2011.</footnote>
quant à la mort et à la phase qui, dans l'ordre des choses d'une existence qui ne serait pas
prématurément interrompue, la précède, à savoir la vieillesse. Le détour par certains travaux historiques
m'amène à nuancer ces propos et, ainsi qu'annoncé, à prendre mes distances quant à une vision
monolithique des représentations de la vieillesse à l'époque moderne, qui plus est sur une durée de
deux siècles.

Dans un article dédié à l'analyse des représentations de la vieillesse au XIXe siècle, Gilles
Pollet se questionne quant à la place des âgés dans la modernité naissante : « Dans une société où la
philosophie libérale de la productivité, du profit et de la rentabilité est de plus en plus à l'honneur<fnref n="90" /> ». Il
mobilise le dictionnaire Littré de 1877 et La Grande Encyclopédie, lesquels relativisent tous deux, en
premier lieu, l'âge de l'entrée dans la vieillesse, précisant que celui-ci, quoique identifié à soixante ans,
peut être plus ou moins retardé selon la constitution individuelle et le mode de vie. On y retrouve la
dichotomie évoquée plus haut (la vieillesse Janus), entre sagesse d'un côté, déchéance et mort de
l'autre. Le terme de vieillard définit, dans le Grand Dictionnaire Universel, un homme très vieux ou
une femme très vieille. On y distinguerait ainsi différentes étapes de la vieillesse. Son analyse des
œuvres littéraires l'amène également à souligner le fait que « même diminué physiquement et atteint
par les outrages de l'âge, le vieillard apparaît souvent comme un modèle<fnref n="91" /> ». La vision du vieillard
Patriarche du XVIIIe siècle semble donc y être encore opérante, quoique couplée à une vision
« involutionniste », telle que dépeinte par Michel Philibert. On y trouve également, cependant, des
tableaux de vieillards misérables, particulièrement dans les romans populaires, véhiculant des
représentations de vieux fous et mendiants. On le voit, les représentations semblent bien protéiformes.
Néanmoins, l'auteur précise qu'une vision globalement plutôt valorisée de la vieillesse transparaît dans
la littérature de ce siècle, dans lequel le vieillard semble apparenté à des valeurs positives. Cela fait au
demeurant écho aux propos de Jean-Pierre Bois, selon lequel le XIXe siècle est un siècle
gérontocratique, avec « une Chambre des pairs nommés à vie, et un Corps législatif d'abord élu parmi
les censitaires de plus de 40 ans<fnref n="92" /> ».

Élise Feller analyse l'image des vieillards au début du XXe siècle, au travers des textes et
images issus des manuels de lecture ou des leçons de morale destinés aux enfants. Les représentations
de corps altérés y sont prédominantes : « Affaibli, la démarche mal assurée, tremblant parfois, le
vieillard s'appuie sur une canne, objet très symbolique de son déclin. Beaucoup – les femmes surtout –
sont voûtés, cassés en deux [...]<fnref n="93" /> »⁹⁴. Dans la première moitié du XXe siècle, la vieillesse est
représentée sous la forme « biologisée » de la sénescence, sans que les grands handicaps, la sénilité, la

<footnote n="90">⁹⁰ POLLET Gilles, « La vieillesse dans la littérature, la médecine et le droit au XIXe siècle : sociogenèse d'un nouvel âge de la vie », *Retraite et société*, vol. 36, n° 34, 2001, pp. 29-49, p. 36.</footnote>

<footnote n="91">⁹¹ *Ibid.*, p. 38.</footnote>

<footnote n="92">⁹² BOIS Jean-Pierre, *Histoire de la vieillesse*, Paris, PUF, « Que sais-je ? », 1994, p. 89.</footnote>

<footnote n="93">⁹³ FELLER Élise, *Histoire de la vieillesse en France. 1900-1960*, Paris, Seli Arslan, 2005, p. 52.</footnote>
démence sénile, y soient donnés à voir. Les explications pathologisantes sont écartées. Il s'agissait
alors, selon elle, de véhiculer auprès du jeune public l'image d'une mort de vieillesse qui serait
« naturelle », consistant à mourir « de sa belle mort<fnref n="95" /> ».

Si l'approche historique ne dément pas, loin s'en faut, la focalisation soulignée à plusieurs
reprises sur l'aspect biologique de la vieillesse à l'ère moderne, en tant qu'involution progressive, elle
permet cependant de relativiser quelque peu la représentation d'une mise à l'écart des vieux de la vie
sociale et, dans les travaux d'Élise Feller, celle de l'aspect inacceptable de la mort. Les grands-parents
prennent une place centrale à l'aube du XXe siècle. Du fait de la surmortalité des jeunes mères et du
décès des pères au front, beaucoup d'orphelins sont élevés par une grand-mère ou une grand-tante. Le
rôle de grand-parent y est valorisé et s'est « imposé comme un rouage essentiel de la famille, en même
temps qu'il devenait le symbole de la dernière étape d'un cycle de vie "normal"<fnref n="96" />».

1.3.2. La construction de la vieillesse au XXe siècle, en jeu de luttes sociales

Vincent Caradec, se référant à Martin Kohli, précise que « les sociétés occidentales, en entrant
dans la modernité, ont connu une nouvelle forme de régulation sociale, davantage centrée sur les
individus<fnref n="97" /> ». Alors qu'au XVIIe siècle, comme nous avons pu le voir, devenait vieux celui qui ne
pouvait plus porter les armes, à partir des révolutions industrielles, qui sont l'un des marqueurs de
l'entrée de la modernité d'un point de vue sociologique, le vieux est celui qui ne parvient plus à
s'adapter aux exigences de production. Dans la première modernité, le parcours de vie est désormais
institutionnalisé en trois étapes majeures : la jeunesse, phase de préparation au travail, par le biais
notamment de l'école ; l'âge adulte, celui de l'activité productive ; la vieillesse, marquée par le retrait
du système de production. Martin Kohli décrit ces transformations structurelles comme étant assez
lentes. Elles ne s'achèveront que vers les années 1950. Celles-ci reposent sur une régularité statistique,
induisant « une transformation d'un régime de mort imprévisible à un régime de durée prévisible<fnref n="98" /> »,
rendant au demeurant la mort précoce plus dure à supporter. À noter que cela renvoie aux images de la
« mort naturelle » ou de la « belle mort » évoquées *supra*. Autre point fondamental pour notre propos,
l'auteur précise que la modernité correspond à un moment de l'histoire des sociétés où la vieillesse
constitue une étape faisant partie du cours normal de la vie, commençant à un âge bien défini,

<footnote n="94">⁹⁴ L'auteure, comme la plupart de ceux qui sont mobilisés ici, développe tout particulièrement la vision différentielle de la vieillesse des femmes, généralement considérées comme vieilles bien plus tôt, dès le passage de la quarantaine. Dans un souci de concision, je ne développerai pas cet aspect plus avant, mais il me semble primordial de le mentionner.</footnote>

<footnote n="95">⁹⁵ *Ibid.*, p. 55.</footnote>

<footnote n="96">⁹⁶ *Ibid.* p. 63.</footnote>

<footnote n="97">⁹⁷ CARADEC Vincent, *Sociologie de la vieillesse et du vieillissement*, op. cit., p. 15.</footnote>

<footnote n="98">⁹⁸ KOHLI Martin, « Le cours de vie comme institution sociale », *Enquête*, n° 5, 1989, p. 2.
[URL:]http://enquete.revues.org/78</footnote>
démarquée du régime du travail par une forme de vie différente. Je nuancerai son propos en précisant,
comme nous avons pu le voir, que ces évolutions étaient déjà en germe à partir du XVIIe siècle.
Néanmoins, la grande nouveauté réside bien dans ce rapport au travail productif et salarié, rythmant les
âges de la vie, lesquels s'inscrivent dans une chronologie instituée. L'auteur renvoie également à
Bismarck quant à la création d'un système de retraite en Allemagne, en tant qu'assurance matérielle,
destinée à détourner les ouvriers du socialisme. De l'argent était investi pour assurer l'ordre social,
créant de ce fait un « citoyen social », bénéficiant d'une certaine sécurité matérielle, sans dépendre de
la bienfaisance, pouvant être considérée comme dégradante.

Cette analyse me semble cependant incomplète, en tout cas impropre à être appliquée en l'état à
l'analyse de la modernité en France. On ne peut en effet résumer la condition des Français modernes à
leur seul rapport au système productif. Si l'affirmation selon laquelle l'école prépare à entrer dans le
système de production est en partie valide, elle a cependant une autre fonction majeure, clairement
affichée à la fin du XIXe siècle : constituer le liant de la très récente Troisième République. Les
individus-citoyens y sont les éléments centraux, formés à l'esprit « positif »<fnref n="99" />, sacralisant la Raison et la
foi dans le progrès (dont l'industrie est l'un des leviers majeurs). L'individu, en sa qualité de citoyen,
est la véritable fin de l'État-République, tout en lui appartenant corps et âme, au sens où, dans ce
modèle, « chaque citoyen est à la nation-patrie ce que le fidèle est à l'Église<fnref n="100" /> ». L'institutionnalisation
de la retraite pourrait, en partie, être liée à un sentiment de dette de la République<fnref n="101" />, à l'égard de ses
citoyens, et plus particulièrement ceux qui ne sont plus en mesure de participer pleinement à la vie
sociale par leur activité productive.

Dans une logique proche, Florence Weber, dans son introduction à l'essai sur le don de Marcel
Mauss, mentionne l'accent mis par celui-ci sur les politiques sociales, de par leur enjeu de se défaire de
leur genèse charitable, afin de les rendre acceptables et non humiliantes. Dans l'*Essai sur le don*,
Mauss est amené à penser les politiques sociales, alors en construction, non pas en tant que dons faits
aux pauvres, mais en tant que contre-dons à destination des travailleurs, en échange de leur travail,
constituant de fait leur don initial. Il souligne l'incomplétude du contre-don constitué par le salaire, à la
force de travail investie par le salarié dans l'entreprise. Selon Florence Weber, « ce que pressent Mauss,
et qui ne sera jamais tout à fait accompli qu'après 1945, c'est le mouvement qui déplace la dette sociale
des entreprises vers la société tout entière, du paternalisme patronal (le riche "aumônier") vers

<footnote n="99">⁹⁹ Dont Jules Ferry, ministre de l'instruction publique et président du conseil, à l'origine de l'école gratuite, laïque et obligatoire, est un adepte. Cf. à ce sujet : BARRAL Pierre, « Ferry et Gambetta face au positivisme », *Romantisme*, n° 21-22, 1978, pp. 149-160.</footnote>

<footnote n="100">¹⁰⁰ SACHOT Maurice, « Religion », in HOUSSAYE Jean (dir.), *Questions pédagogiques. Encyclopédie historique*, Paris, Hachette, 1999, pp. 483-509.</footnote>

<footnote n="101">¹⁰¹ En tant que nouveau référentiel symbolique, prenant la place de l'Église dans sa fonction « reliante », au sens véhiculé dans la scolastique médiévale quant à l'étymologie de la « religion » : *religare*. Il s'agirait ainsi d'une « religion laïque », instituée par un processus de « sécularisation par transfert » (Cf. Sachot, *op. Cit.*)</footnote>
l'anonymat du collectif<fnref n="102" /> ». La progressive institutionnalisation des retraites, à l'époque moderne, pourrait alors s'inscrire dans ce courant d'idées républicaines<fnref n="103" /> et socialistes<fnref n="104" />, théorisées par Mauss sous l'angle de la théorie du don.

Élise Feller souligne en effet combien, dans les sociétés modernes, caractérisées par le développement du travail marchand et du salariat, la capacité de travailler et de subvenir à ses besoins « distinguent ceux qui participent aux relations économiques et sociales du monde adulte, de ceux qui, "usés", "trop vieux", "incapables", "invalides", sont exclus de l'univers du travail qui leur procurait subsistance et dignité<fnref n="105" /> ». En ce sens, les lois de 1910, 1930 et 1945¹⁰⁶, instituant le droit à la retraite, auront marqué un tournant décisif, même s'il aura fallu attendre la montée en puissance des régimes de retraite après 1945 « pour que la vieillesse devienne véritablement le temps de la retraite et que les "vieillards" se transforment en retraités<fnref n="107" /> ».

La manière dont les systèmes de retraite se sont construits reflète, selon Anne-Marie Guillemard, l'état des rapports de force entre syndicats et patronat et représente « l'expression solidifiée des rapports de classes<fnref n="108" /> ». L'hypothèse d'une dette de la République envers ses anciens est en grande partie invalidée par les travaux de Guillemard. Le développement d'une politique des retraites ne serait pas tant lié à des choix sociétaux induits par les États républicains, qu'aux rapports sociaux entre syndicats ouvriers et patronat. L'action de l'État en matière de retraites dépend, selon l'auteure, de la perméabilité de son organisation aux intérêts sociaux dominants. En l'occurrence, celui de la Quatrième République est caractérisé par un régime d'assemblée. De ce fait, l'État d'après 1945 est sous l'influence des forces sociales, par la médiation des partis. Cela n'valide pas, pour autant, le principe d'une influence des idées républicaines sur cet état de fait, au sens où, à l'instar de Mauss, nombre de militants socialistes de cette première moitié du XXe siècle étaient de même républicains, au sens de laïques et fidèles à l'esprit des Lumières. Néanmoins, cela m'amène à signaler le fait que l'institutionnalisation des retraites et, partant, la construction sociale de la vieillesse à cette période,

<footnote n="102">¹⁰² WEBER Florence, « Présentation », in MAUSS Marcel, *Essai sur le don. Formes et raisons de l'échange dans les sociétés archaïques*, Paris, PUF, 2012, p. 47.</footnote>

<footnote n="103">¹⁰³ Au sens où Mauss : « était donc républicain [c'est-à-dire qu'] il ne pouvait guère être autre chose. [...] À son époque, être républicain, à très peu d'exception près, c'était appartenir au camp, je ne dirai pas de la libre pensée mais du moins de la laïivité, de la fidélité à l'esprit des lumières ; c'était être assez optimiste pour croire aux progrès de l'esprit par les seules forces de la raison ». AGULHON Maurice, « Marcel Mauss, la République et l'histoire », *Sociologie et sociétés*, vol. 36, n°2, 2004, pp. 23-26, p. 24.</footnote>

<footnote n="104">¹⁰⁴ Au sens où : « les meilleurs des républicains, dès 1890, sont devenus socialistes ; et sont devenus socialistes sans cesser d'être républicains, c'est-à-dire en préférant la réforme à la révolution violente ». AGULHON Maurice, « Marcel Mauss, la République et l'histoire », *op. cit.*, p. 24.</footnote>

<footnote n="105">¹⁰⁵ FELLER Elise, *Histoire de la vieillesse en France. 1900-1960*, op. cit., p. 64.</footnote>

<footnote n="105">¹⁰⁵ Je fais le choix délibéré de ne pas développer en détail le contenu de ces textes, dans un souci de concision et au sens où la catégorie qui nous concerne plus directement n'est pas tant celle des « retraités », que celle des vieux atteints de pathologies incapacitantes ou les « invalides » dont traite Élise Feller.</footnote>

<footnote n="107">¹⁰⁷ CARADEC Vincent, *Sociologie de la vieillesse et du vieillissement*, op. cit., p. 12.</footnote>

<footnote n="108">¹⁰⁸ GUILLEMARD Anne-Marie, *Le déclin du social*, Paris, PUF, 1986, p. 112.</footnote>
résultent de rapports sociaux de classes, conflictuels par essence. Ce mouvement d'institutionnalisation des retraites en tant droit positif de retrait de la vie sociale centrée sur la production, se trouve donc porté par des individus dans le cadre de luttes sociales, bien plus que par un référentiel symbolique supra-individuel inscrit dans les institutions étatiques des Républiques successives. Il n'en reste pas moins que l'accès à la retraite permet de donner à la vieillesse moderne de nouveaux contours, ceux de l'inactivité pensionnée, lui conférant ce faisant une identité et la rendant identifiable<fnref n="109" />.

## 2. De la vieillesse au vieillissement : statistiques et politiques du vieillissement

### 2.1. La vieillesse en tant que catégorie statistique

J'évoquais précédemment la manière dont Colbert a introduit une nouvelle catégorisation de la vieillesse, liée au fait de ne plus pouvoir porter les armes, fixant alors un seuil à 60 ans. La division des sociétés en groupes d'âge n'est de loin pas l'apanage des sociétés occidentales du XVIIe siècle. Les classes d'âge jouaient déjà un rôle politique important dans les cités grecques et la République romaine, les distinctions par âge correspondant notamment « aux tâches politiques pour lesquelles l'ancienneté reste un privilège<fnref n="110" /> », dans la cité athénienne. La nouveauté réside plutôt dans le perfectionnement des dénombrements, en vue de servir une administration raisonnée. Jacques Dupâquier attribue à l'astronome Halley l'élaboration de la première table de mortalité réelle, portant sur la ville de Breslau, en 1692. Il extrait de ses données la répartition par âge de la population, visant à chiffrer la proportion d'hommes en âge de porter les armes. S'y ajoute un chiffrage de la mortalité aux différents âges, permettant d'établir le tarif des assurances sur la vie, ainsi que la valeur des rentes selon l'âge<fnref n="111" />. Jusqu'alors, une évaluation chiffrée de la mortalité était inenvisageable, du fait que la mort était le seul domaine de Dieu, dispensant la vie et la reprenant à son gré. Plusieurs évolutions mènent à la nécessité de préciser l'âge des populations : les nouveaux critères d'une bonne administration, la création des tables de mortalité rendues nécessaires par le développement des assurances et du système de rentes viagères, ainsi que les nouvelles mesures de versement de pension ou d'entrée dans les hôpitaux<fnref n="112" />, notamment à titre de vieillards<fnref n="113" />.

Patrice Bourdelais estime ainsi, qu'au XIXe siècle, co-existent différentes traditions de segmentation de la vie humaine, notamment issues de la pensée des Lumières, intégrant le cycle de

<footnote n="109">¹⁰⁹ GUILLEMARD Anne-Marie, *Le déclin du social*, op. cit., p. 113.</footnote>

<footnote n="110">¹¹⁰ LE BRAS Hervé, « Les politiques de l'âge », *L'Homme*, 2003, pp. 167-168
[URL : http://journals.openedition.org/lhomme/21483]</footnote>

<footnote n="111">¹¹¹ DUPÂQUIER Jacques, *L'invention de la table de mortalité. De Graunt à Wargentin (1662-1766)*, Paris, PUF, 1996.</footnote>

<footnote n="112">¹¹² BOURDELAIS Patrice, *L'âge de la vieillesse. Histoire du vieillissement de la population, op. cit.*, p. 63.</footnote>

<footnote n="113">¹¹³ L'auteur précise qu'à Paris, la limite basse est fixée à 70 ans au XVIIIe siècle. Je développerai cet aspect plus avant dans la deuxième partie de ce chapitre.</footnote>
l'Homme à celui de la Nature. Il précise cependant, dans l'esprit des développements précédents portant sur le lien entre conception du monde et construction sociale de la vieillesse, que ladite segmentation est de plus en plus en lien avec les évolutions sociales, économiques et philosophiques du siècle. La place de l'homme en tant qu'entité sociale et culturelle s'y accroît<fnref n="114" />. Le seuil de 60 ans est adopté en tant que norme d'entrée dans la vieillesse, servant de référence aux projets d'assistance aux personnes âgées à la fin du XVIIIe siècle, et les plus de 60 ans constituent la catégorie statistique « vieillards » jusqu'en 1946¹¹⁵.

## 2.2. Biopolitique du vieillissement de la population

Jacques Dupâquier quantifie l'augmentation du nombre de vieillards en France, passant de 8,5 % de la population en 1790, à 10,2 % en 1851, puis à 12,2 % en 1911. La France a la plus haute proportion de vieillards au monde, qu'elle conservera jusqu'en 1961¹¹⁶. Au-delà de la proportion de vieillards dans la population, c'est l'accroissement de l'âge moyen de celle-ci qui est au centre des travaux des démographes à la fin du XIXe siècle, amenant à observer de près les fluctuations de l'importance du groupe des enfants et de celui des vieillards<fnref n="117" />. L'impact décisif des personnes âgées sur la population globale est alors souligné. Bourdelais cite Arsène Dumont, lequel a mentionné le premier les effets psychologiques et sociologiques probables d'une surreprésentation des vieillards dans la société. Dumont accuse notamment les anciens de faire peser sur les jeunes couples une pression afin de limiter leur descendance à l'enfant unique. Jacques Bertillon, faisant monter cette idée en généralité en s'appuyant sur les travaux démographiques de son époque, précise qu'un lien de corrélation existe entre l'abaissement de la mortalité et celui de la natalité, rendant la population « plus âgée, plus chétive, mais pas moins nombreuse<fnref n="118" /> ».

La notion de vieillissement de la population sera forgée quelques années plus tard, par Alfred Sauvy, en 1928, dans son *Essai de prévision démographique*, portant sur *La population française jusqu'en 1956*. Le terme de « vieillissement » désigne à la fois un rapport statistique entre des groupes d'âges conventionnellement délimités, en même temps qu'une menace pesant sur les ressorts vitaux de la nation<fnref n="119" />. Sauvy met au point une règle originale, inspirée du déroulement de l'acte médical, qu'il applique à la population d'une nation, permettant de passer du constat scientifique à la décision politique. Sa méthode se divise en quatre temps : la statistique (l'observation continue des faits), le

<footnote n="114">¹¹⁴ *Ibid.*, p. 82.</footnote>

<footnote n="115">¹¹⁵ *Ibid.*, p. 85.</footnote>

<footnote n="116">¹¹⁶ DUPÂQUIER Jacques, *Les berceaux vides de Marianne*, Paris, Le Seuil, 1981, p. 19.</footnote>

<footnote n="117">¹¹⁷ BOURDELAIS Patrice, *L'âge de la vieillesse. Histoire du vieillissement de la population, op. cit.*, p. 103.</footnote>

<footnote n="118">¹¹⁸ BOURDELAIS Patrice, *L'âge de la vieillesse. Histoire du vieillissement de la population, op. cit.*, p. 105.</footnote>

<footnote n="119">¹¹⁹ FELLER Elise, *Histoire de la vieillesse en France. 1900-1960, op. cit.*, p. 27.</footnote>
diagnostic (l'explication), le pronostic (ou la prévision conditionnelle, tirée de l'observation et du
diagnostic), la thérapeutique (la formulation de recommandations politiques)<fnref n="120" />. L'essentiel de la vision
de Sauvy est articulée autour de trois problèmes-clés : la natalité, l'immigration et le vieillissement
démographique. En 1938, il devient acteur politique. Paul Reynaud, ministre des finances, le sollicite à
son cabinet. Ingénieur social, il devient « l'un des artisans d'une politique de la vie<fnref n="121" /> ». Il préconise
d'agir sur plusieurs leviers : la fécondité en proposant une politique basée sur l' « enfant d'abord »,
subventionnant massivement les familles<fnref n="122" /> ; la mortalité, principalement induite par la tuberculose et la
consommation alcoolique, en préconisant de développer l'infrastructure médico-sociale, en améliorant
le logement, en contrôlant les débits de boisson, en lançant des campagnes d'hygiène et d'information
publique ; en initiant une politique migratoire « dirigée », correspondant aux besoins des professions. Il
met cependant en garde contre le recours à l'immigration, précisant que la nation doit être à elle-même
son propre recours, par une politique de stimulation de la natalité, au sens où « les pays pauvres et
prolifiques n'accepteront pas de payer indéfiniment les retraites des vieux<fnref n="123" /> ».

Je trouve un cadre analytique fécond de ce passage de la vieillesse individuelle en tant que
phénomène biologique et social, à la notion de vieillissement appliquée à une population, dans les
travaux de Michel Foucault. L'ingénierie sociale proposée par Sauvy fait écho aux technologies
macropolitiques de sécurité invoquées par Foucault, en tant que déplacement des mécanismes de
domination disciplinaires, adressés aux individus, vers le gouvernement de populations, à partir de
données statistiques<fnref n="124" />. L'auteur propose ainsi une analyse d'une nouvelle forme de pouvoir, émergeant
au XVIIIe siècle, « centré sur le corps-espèce, sur le corps traversé par la mécanique du vivant et
servant de support aux processus biologiques : la prolifération, les naissances et la mortalité, le niveau
de santé, la durée de vie, la longévité avec toutes les conditions qui peuvent les faire varier<fnref n="125" /> ». Il
précise que leur prise en charge s'opère par toute une série d'interventions et de contrôles régulateurs.
On voit ici en quoi la règle énoncée par Sauvy, inspirée du déroulement de l'acte médical, adressée à la
population et appuyée sur la statistique, renvoie au concept foucaldien de biopolitique. La gestion
statistique et politique du vieillissement de la population, s'inscrit ainsi dans une « bio-histoire dans
laquelle on acquiert la possibilité scientifique de transformer la vie<fnref n="126" /> ».

<footnote n="120">120 CHESNAIS, Jean-Claude, « Le nombre et le bonheur des hommes. Alfred Sauvy et les politiques de population », *Population*, n° 6, 1992, pp. 1575-1588, p. 1575.</footnote>

<footnote n="121">¹²¹ *Ibid.*, p. 1579.</footnote>

<footnote n="122">¹²² Ce qui sera largement le cas, puisque vers 1950, les prestations familiales représentent jusqu'à 45 % du budget de la nation.</footnote>

<footnote n="123">¹²³ *Ibid.*, p. 1587.</footnote>

<footnote n="124">¹²⁴ FOUCAULT Michel, *Sécurité, territoire, population. Cours au collège de France 1977-1978*, Gallimard EHESS Seuil, Paris, 2004b.</footnote>

<footnote n="125">125 FOUCAULT Michel, *Histoire de la sexualité, t.I. La volonté de savoir*, Gallimard, Paris, 1976, p. 183.</footnote>

<footnote n="126">126 GENEL Katia, « Le biopouvoir chez Foucault et Agamben », *Methodos*, n° 4, 2004.</footnote>

<footnote>[URL:]http://journals.openedition.org/methodos/131</footnote>
Il ne s'agit pas pour autant de penser unilatéralement le pouvoir sous l'angle d'une imposition normative verticale. La population « est concrètement façonnée par des politiques de population et, en même temps, par des comportements sexuels et procréateurs, par des modes de socialisation [...]<fnref n="127" /> ». Je rejoins Luca Paltrieni lorsqu'il évoque une construction simultanée, par le haut et par le bas<fnref n="128" />, de l'objet population, « dérivant autant des politiques publiques et démographiques que des pratiques individuelles et des modes sociaux, du rapport avec les institutions et la communauté<fnref n="129" /> »<fnref n="130" />.

### 3. Vieillir à l'époque contemporaine : une meilleure intégration sociale des vieux ?

#### 3.1 Y a-t-il une vie après le travail ? La retraite face à la désinstitutionnalisation des âges de la vie

Selon Marcel Gauchet, de par les effets combinés, après 1945, du développement de l'État social, des systèmes de retraite, de l'amélioration de la santé des populations, a émergé un troisième âge, distinct du quatrième, caractérisé par « une double émancipation vis-à-vis des contraintes du travail et des charges de famille<fnref n="131" /> », amenant les personnes entre 60 et 80 ans à bénéficier d'une « seconde maturité ». Ces analyses ne s'appliquent pas cependant de manière uniforme à toute la période d'après-guerre.

Les travaux d'Anne-Marie Guillemard, dans les années 1970, visaient à questionner le principe de production de la mort sociale à partir de la retraite. Elle y démontre notamment l'hétérogénéité de la population retraitée, ainsi que la forte détermination des conduites des retraités selon la place qu'ils occupaient auparavant dans le système de production. Plus la personne aura effectué des tâches limitées à la pure exécution, plus sa pratique de la retraite s'apparentera à une forme de « retraite-retrait » ou de mort sociale, c'est-à-dire à une paralysie de son activité sociale et un repli sur l'être biologique<fnref n="132" />. Ses

<footnote n="127">127 PALTRIENI Luca, « Gouverner le choix procréatif : biopolitique, libéralisme, normalisation », *Cultures et conflits* n° 78, 2010, p. 59.</footnote>

<footnote n="128">128 À noter que Foucault lui-même énonce, au sujet des relations de pouvoir, le fait que « pour qu'il y ait mouvement de haut en bas, il faut qu'il y ait en même temps une capillarité de bas en haut ». FOUCAULT Michel, « Le jeu de Michel Foucault », in FOUCAULT Michel, *Dits et écrits, II. 1976-1988*, Paris, Gallimard, 2001, pp. 298-329, p. 304.</footnote>

<footnote n="129">129 PALTRIENI Luca, « Gouverner le choix procréatif : biopolitique, libéralisme, normalisation », *op. cit.*</footnote>

<footnote n="130">130 Pour faire le parallèle avec ma thématique de recherche, j'évoquerai le fait que les normes propres à la gestion des corps vieillissants et « dépendants » sont instituées par des procédés de pouvoir « qui fonctionnent non pas au droit mais à la technique, non pas à la loi mais à la normalisation, non pas au châtiment mais au contrôle, et qui s'exercent à des niveaux et dans des formes qui dépassent l'État et ses appareils ». FOUCAULT Michel, *Histoire de la sexualité, t.I. La volonté de savoir, op. cit.*, p. 118. Les rapports de pouvoir divers participent de la subjectivation des personnes âgées, de leurs proches et des professionnels, sans nier pour autant la possibilité pour ces derniers de résister, s'opposer. Foucault énonce d'ailleurs à ce sujet le fait que les relations de pouvoir : « sont donc mobiles, réversibles et instables. Il faut bien remarquer aussi qu'il ne peut y avoir de relations de pouvoir que dans la mesure où les sujets sont libres ». FOUCAULT Michel, « Face aux gouvernements, les droits de l'homme », in FOUCAULT Michel, *Dits et écrits, II. 1976-1988*, Paris, Gallimard, 2001, pp. 1526-1548, p. 1539.</footnote>

<footnote n="131">131 GAUCHET Marcel, « La redéfinition des âges de la vie », *Le Débat*, n° 132, 2004/5, pp. 27-44, p. 33.</footnote>

<footnote n="132">132 GUILLEMARD Anne-Marie, *La retraite : une mort sociale. Sociologie des conduites en situation de retraite*, Paris/ La Haye, Mouton, 1972.</footnote>
analyses révèlent la rigidité dans les conduites, induite par « le jeu cumulatif des déterminismes sociaux, qui ne permet plus que la reproduction détériorée des comportements déjà appris<fnref n="133" /> ». Trente ans plus tard, au début du XXIe siècle, elle analyse le recul de la retraite-retrait qui frappait largement le monde des retraités, pour laisser une plus large place aux autres formes, déjà identifiées à l'époque. La retraite-loisirs constitue une pratique de plus en plus attestée, à mesure que les biens disponibles, constitués par le revenu (augmentation du montant des pensions), l'étendue du réseau de relations sociales et l'état de santé se sont accrus<fnref n="134" />. Élément déterminant pour notre propos : selon l'auteure, le travail « ne structure plus comme par le passé la totalité de l'existence des individus<fnref n="135" /> ». De ce fait, la retraite troisième âge, marquée par le passage de l'activité professionnelle à de nouvelles activité créatrices non déterminées par le rapport au salariat, connaît un développement important.

Elle évoque également l'émergence de nouveaux retraités appartenant à la **vie-d'après-le-travail**<fnref n="136" />, refusant d'être identifiés comme de simples allocataires d'un dispositif de retraite les inscrivant dans une dépendance, voire une marginalité (au sens d'être maintenus aux marges) à l'égard de la société<fnref n="137" />. L'engagement associatif des retraités a non seulement changé de niveau, mais s'est modifié dans sa nature même, amenant ces derniers à s'investir dans les associations d'utilité sociale et économique. De cela découle à la fois une crise de la normativité, à savoir une perte de pertinence de l'encadrement normatif du parcours de vie, à quoi s'ajoute une crise des anticipations, découlant de la détemporalisation du parcours des âges, avec « ses conséquences sur l'imprévisibilité et l'instabilité des nouvelles trajectoires de vie <fnref n="138" />». Ces analyses l'amènent à remettre en question l'institutionnalisation des âges de la vie, mentionnée précédemment, au point d'évoquer, a contrario, une désinstitutionnalisation de ceux-ci. Ces remarques ouvrent l'analyse de la vieillesse dans nos sociétés contemporaines à une sociologie de l'individu, selon laquelle « l'identité individuelle, désormais, est considérée comme se construisant tout au long de la vie<fnref n="139" /> ».

<footnote n="133">133 GUILLEMARD Anne-Marie, « De la retraite mort sociale à la retraite solidaire. La retraite une mort sociale (1972) revisitée trente ans après », Gérontologie et société, vol. 25, n°102, 2002/3, pp. 53-66, p. 56.</footnote>

<footnote n="134">134 *Ibid*., p. 60.</footnote>

<footnote n="135">135 *Ibid*.</footnote>

<footnote n="136">136 Je souligne.</footnote>

<footnote n="137">137 *Ibid*., p. 63.</footnote>

<footnote n="138">138 GUILLEMARD Anne-Marie, *les défis du vieillissement. Âge, emploi, retraite. Perspective internationales*, Paris, Armand Colin, 2010, p. 283-284.</footnote>

<footnote n="139">139 CARADEC Vincent, MARTUCCELLI Danilo, Introduction, in CARADEC Vincent, MARTUCCELLI Danilo (éds.), *matériaux pour une sociologie de l'individu*, Villeneuve-d'Ascq, Presses Universitaires du Septentrion, 2004, pp. 9-17, p. 13.</footnote>
3.2. Le traitement social du grand âge : vers un nouveau mode de réification des vieux

Comme nous venons de le voir, les évolutions dans la deuxième moitié du XXe siècle ont changé le regard sur les plus âgés, passant ainsi de vieillards invalides exclus du système productif à retraités bénéficiant de loisirs et impliqués dans la société, notamment par le biais d'associations. Cependant, cette image d'un troisième âge en tant que seconde maturité n'empêche en rien la vision dépréciée du grand âge, nommé désormais quatrième âge, celui des incapacités et de la dépendance. C'est en ce sens que Myriam Leleu lance la question : « Le temps de la retraite mort sociale fait-il partie du passé ? » Question rhétorique, à laquelle elle répond « oui, en partie, pour les jeunes vieux. Non pour les vieux vieux, ceux qui, en raison d'un âge avancé ou d'un état de dépendance ne peuvent plus, ne savent plus participer à l'idée d'une société axée sur la vitesse, la rentabilité et l'éternelle jeunesse...<fnref n="140" /> » Jacqueline Trincaz, Bernadette Puijalon et Cédric Humbert, analysent le lien entre les choix terminologiques et le regard porté sur la vieillesse. Ils évoquent notamment le fait que, dans le *dictionnaire des personnes âgées, de la retraite et du vieillissement*, le mot « vieux » désigne deux réalités distinctes : le « jeune vieux » entre 60 et 75 ans et les vieux plus âgés, auxquels le mot prête la valeur négative de chose usée<fnref n="141" />. La vieillesse avancée est donc considérée et nommée, selon une perspective naturalisante et involutionniste. L'expression, jugée trop péjorative, est remplacée dans le langage courant par « personnes âgées », sans que cette nouvelle terminologie soit moins stigmatisante, au sens où « la caractéristique essentielle de la personne âgée n'est pas l'absence d'activité rémunérée, mais bien le fait d'avoir des capacités diminuées<fnref n="142" /> ». Selon Michel Billé, l'évaluation à l'aide d'outils tels que des « grilles »<fnref n="143" /> reviendrait à évaluer le degré d'humanité de l'Homme. Selon lui, « certains d'entre nous, bien qu'êtres humains, ne seraient déjà plus des personnes humaines<fnref n="144" /> ». Ayant perdu leur autonomie, dont on prétend précisément évaluer la perte, elles seraient devenues des « non-personnes ». On pourra dès lors distinguer les gens âgés « chronologiquement que l'on ne considère pas comme âgés biologiquement, et qui, donc, ne sont pas socialement considérés comme des

<footnote n="140">140 LELEU Myriam, « Dépendance, précarité et exclusion Comment améliorer la qualité de la vie au domicile de personnes âgées ? », *Pensée plurielle*, vol. 6, n° 2, 2003, pp. 97-108, p. 98.</footnote>

<footnote n="141">141 TRINCAZ Jacqueline, PUIJALON Bernadette, HUMBERT Cédric, « Dire la vieillesse et les vieux », *Gérontologie et société*, n° 138, 2011/3, pp. 113-126, p. 120.</footnote>

<footnote n="142">142 *Ibid.*, p. 123.</footnote>

<footnote n="143">143 Dont la grille Autonomie, Gérontologie, Groupe Iso-Ressources (AGGIR), utilisée afin d'évaluer la perte d'autonomie en vue de l'attribution de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), instituée par la loi du 21 juillet 2001. Cf : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1229. Site consulté le 17/02/2019.</footnote>

<footnote n="144">144 BILLÉ Michel, *La société malade d'Alzheimer*, Toulouse, Éditions ERES, 2014, p. 139.</footnote>
personnes âgées ou des vieux<sup>145</sup> ». C'est précisément sur la catégorie considérée selon Ennuyer comme des personnes âgées à la fois « biologiquement » et « socialement », que portent mes investigations<sup>146</sup>.

Les travaux de Christian Lalive d'Épinay et Dario Spini, s'ils n'invalident pas la représentation involutionniste de la grande vieillesse, permettent de nuancer le propos. Ils identifient le quatrième âge à la « fragilité ». Celle-ci serait pour plusieurs personnes âgées un état normal de la grande vieillesse, à l'intervalle entre « indépendance » et « dépendance ». La nomenclature proposée par les auteurs est fondée non sur l'âge chronologique mais sur le « statut fonctionnel », c'est-à-dire l'aptitude de l'individu à accomplir ses activités quotidiennes, battant ainsi (partiellement) en brèche les représentations de sens commun, péjoratives à l'égard du grand âge menant à une grabatisation inéluctable. Les personnes fragiles ont des difficultés à accomplir seuls un ou plusieurs actes de la vie quotidienne, tandis que les dépendants sont incapables d'accomplir seuls au moins un acte<sup>147</sup>. Alors que la catégorisation en tant que « dépendant » va induire un besoin d'aide humaine<sup>148</sup>, une personne peut être fragile tout en restant relativement indépendante<sup>149</sup>. Selon les auteurs, le fait de définir le quatrième âge par la dépendance est très discutable, au sens où « la dépendance lourde et de longue durée ne constitue pas aujourd'hui la dernière étape "normale" de la vie au grand âge : elle est un risque fort, mais pas un destin<sup>150</sup> ». Ces travaux mettent l'accent sur le fait que les personnes très âgées habitent des mondes radicalement distincts les uns des autres, en termes de vie sociale et affective notamment, et que le grand âge ne se caractérise pas de manière uniforme par la maladie et la dépendance.

En d'autres termes, on le voit, l'avancée en âge après la retraite et le traitement social qui en découle ne peuvent pas (ou plus) être envisagés de manière uniforme. Si la mise à l'écart des retraités par rapport à la vie sociale a reculé depuis les années 1970, de nouvelles formes de discriminations émergent, au tournant des années 1975-1980. Cette période est, selon Ennuyer, celle du « changement de regard sur le monde des personnes âgées [...], qui va amener une nouvelle partition [...], entre

<footnote n="145">145 ENNUYER Bernard, « À quel âge est-on vieux ? La catégorisation des âges : ségrégation sociale et réification des individus », *Gérontologie et société*, vol. 34, n° 138, 2011/3, pp. 127-142, p. 140.</footnote>

<footnote n="146">146 Je traiterai ainsi des « personnes âgées », dans la mesure où cette terminologie est la plus usitée à l'heure actuelle sur le territoire français et sur mon terrain. Le terme « personnes âgées », dans l'acceptation que je lui donne, me permet de désigner une personne de plus de 60 ans, avec des incapacités ou des capacités diminuées. Je choisis ce seuil de 60 ans, au sens où celui-ci constitue une catégorie politico-administrative, visant à distinguer les personnes âgées « dépendantes » des personnes en situation de handicap. Le terme est ainsi représentatif du traitement social contemporain de la vieillesse.</footnote>

<footnote n="147">147 LALIVE D'ÉPINAY Christian, SPINI Dario, *Les années fragile. La vie au-delà de quatre-vingts ans*, Québec, Les Presses de l'Université Laval, 2008.</footnote>

<footnote n="148">148 C'est précisément ce besoin d'aide humaine qui caractérise la personne « dépendante », d'un point de vue gériatrique.</footnote>

<footnote n="149">149 Je reviendrai sur ce terme, que je considère comme insatisfaisant d'un point de vue sociologique. De fait, je considère que la dépendance est le propre de tout individu socialisé. Toute société se trouve de fait caractérisée par l'interdépendance des individus qui la composent.</footnote>

<footnote n="150">150 LALIVE D'ÉPINAY Christian, GUILLEY Édith, « Les dernières années de longues vies. L'incapacité lourde constitue-t-elle aujourd'hui la dernière étape de la vie ? », *Gérontologie et société*, vol. 27, n° 110, 2004/3, pp. 121-129, p. 127.</footnote>
retraités et personnes âgées dépendantes<fnref n="151" /> », amenant ainsi une nouvelle séparation des âges après la retraite et, potentiellement, de nouvelles formes de ségrégation et de réification, que mon travail de recherche vise notamment à questionner.

### 3.3. De la fragilité et de la dépendance en tant qu' « étiquetages », à la dépendance en tant que processus

La politologue Hélène Thomas renvoie le substantif de fragilité, à l'instar de la dépendance dans le langage des gérontologues à une « notion nosographique et clinique centrale pour légitimer leur spécialité de gériatres<fnref n="152" /> », en vue de devenir des experts de la vieillesse, tant pour les patients que pour les acteurs publics. Elle lie le développement de la notion de « fragilisation » appliquée aux personnes âgées, à celui de la notion de risque, dans les États sociaux européens, le risque étant entendu comme fondement d'éligibilité à un accompagnement social. Le risque s'entend ainsi à deux niveaux, celui de la population ainsi qu'indiqué précédemment, et celui de l'individu, éligible à des mesures idoines, parce qu'étiqueté en tant que « fragile ». Au-delà des sciences médicales, l'objectivation et la quantification de la notion deviennent également centrales dans le travail d'expertise sociale propre aux sciences de l'Homme, « puisque l'association entre risque médical et risque social, qui impliquerait de protéger davantage les personnes âgées fragiles par avance dans une optique de prévention sanitaire et sociale se fait jour dans les réflexions en termes de programmes de santé publique et de travail social [...] avec la réflexion autour du "risque dépendance" <fnref n="153" /> ». Elle cite à cet égard les travaux de Lalive d'Épinay et Spiri, présentés supra.

Thomas Frinault, politologue également, analyse la manière dont la désignation de la vieillesse anciennement dite invalide, sous le vocable de « dépendance », procède d'un étiquetage la qualifiant comme relevant de la sphère publique, justifiant de politiques adaptées. La vieillesse dépendante catégorise dès lors une population, dont les caractéristiques croisées reposent sur l'âge (le seuil est fixé à 60 ans en France) et sur des capacités physiques et psychiques dégradées, impliquant un besoin d'assistance pour accomplir les actes de la vie quotidienne. La dépendance, notion apparue dans les années 1970, repose sur une acception essentiellement fonctionnelle, (dis)qualifiant injustement la population âgée concernée, au sens où chacun est de fait dépendant de son environnement, selon les propos de l'auteur auxquels j'adhère largement. La construction de cette catégorie de « dépendance », en France, amène également à distinguer les personnes âgées

<footnote n="151">151 ENNUYER Bernard, *Les malentendus de la dépendance. De l'incapacité au lien social*, Paris, Dunod, 2004, p.20.</footnote>

<footnote n="152">152 THOMAS Hélène, « Vulnérabilité, fragilité, précarité, résilience, etc. », *Recueil Alexandries, Collections Esquisses*, janvier 2008. [URL:]http://www.reseau-terra.eu/article697.html></footnote>

<footnote n="153">153 Ibid.</footnote>
nécessitant des aides des personnes plus jeunes dites « en situation de handicap », en fonction d'un
seuil d'âge, naturalisant les différences sociales selon ce critère. Frinault souligne, à l'instar de
Thomas, l'impact de l'expertise gériatrique, amenant à la médicalisation des problèmes sociaux du
grand âge : « À travers la dépendance, les gériatres ont opéré un découpage du réel à leur profit :
mieux distinguer les personnes âgées handicapées du handicap adulte à travers un démarquage
sémantique leur servant à se légitimer au sein du champ médical<fnref n="154" /> ».

Dans un registre similaire, Bernard Ennuyer renvoie l'usage de la notion de dépendance à un
stigmate, qu'il lie de même à son appropriation par les gériatres en 1975, visant à désigner « "les
personnes âgées qui vont mal" rebaptisées "personnes âgées dépendantes"<fnref n="155" /> ». Selon ses termes, ce
constat s'inscrit dans la continuité de la logique ayant mené à la biomédicalisation du fait social
qu'est la vieillesse<fnref n="156" />, au tournant des années 1975-1980¹⁵⁷. En 1981, la création d'un secrétariat
d'État chargé des personnes âgées est soulignée par l'auteur comme « un grave contre-sens quand on
veut intégrer une population ainsi discriminée <fnref n="158" /> ». Il ajoute également plus loin que la vision
déficitaire, négative et incapacitaire de la dépendance sera confortée par la loi de 1997 qui met en
place la « prestation spécifique dépendance »<fnref n="159" />. Il propose de considérer la dépendance non comme
un état, comme c'est trop souvent le cas à son sens, mais comme « une dynamique, un processus

<footnote n="154">154 FRINAULT Thomas, « La dépendance ou la consécration française d'une approche ségrégative du handicap », Politix, n° 72, 2005/4, pp. 11-31, p. 20.</footnote>

<footnote n="155">155 ENNUYER Bernard, *Repenser le maintien à domicile, op. cit.*, p. 96.</footnote>

<footnote n="156">156 ENNUYER Bernard, « Histoire d'une catégorie : "personnes âgées dépendantes" », in MARTIN Claude (dir.), *La dépendance des personnes âgées. Quelles politiques en Europe ?*, Rennes, Presses Universitaires de Rennes, 2003, pp. 95-104.</footnote>

<footnote n="157">157 Il convient de préciser que ces analyses, prenant la forme de critiques acerbes du corps médical et plus précisément des gériatres, sont présentées ici essentiellement pour les besoins de l'argumentation. Celles-ci ne font pas écho aux échanges formels et informels que j'ai pu avoir avec les représentants de cette profession, notamment professeurs des universités/praticiens hospitaliers, dans le cadre de colloques ou de ma formation en gérontologie. Loin de considérer la dépendance comme une forme de négation de l'autonomie, ou l'autonomie sous sa seule acception fonctionnelle, les gériatres avec lesquels il m'a été donné d'échanger, ont une connaissance assez fine des travaux en humanités et en sciences humaines et sociales et les mobilisent largement. Le manuel du Collège National des Enseignants de Gériatre apporte un éclairage significatif à ce sujet : « L'autonomie est définie par la capacité à se gouverner soi-même. Elle présuppose la capacité de jugement, c'est-à-dire la capacité de prévoir et de choisir, et la liberté de pouvoir agir, accepter ou refuser en fonction de son jugement. [...] Lorsque les capacités intellectuelles d'une personne âgée sont altérées, les soins qui lui sont prodigués doivent lui être expliqués. La volonté de la personne ou ses choix doivent primer sur ceux de ses proches [...]. Dans tous les cas, le respect de l'autonomie impose une négociation centrée sur les souhaits de la personne âgée. L'autonomie est parfois définie comme l'absence de dépendance. Cette vision nous semble réductrice et déracinée de ses sources philosophiques et morales qui en font une valeur fondatrice de la démarche gérontologique ». COLLÈGE NATIONAL DES ENSEIGNANTS DE GÉRIATRIE, *Enseignement du 2ème cycle. Polycopie nationale*, 2006, p. 166. [URL:http://campus.cerimes.fr/geriatrie/poly-geriatrie.pdf Site consulté le 28/08/2020. La dépendance y est présentée comme « l'impossibilité partielle ou totale pour une personne d'effectuer sans aide les activités de la vie, qu'elles soient physiques, psychiques ou sociales, et de s'adapter à son environnement ».</footnote>

<footnote n="158">158 ENNUYER Bernard, *Repenser le maintien à domicile, op. cit.*, p. 56.</footnote>

<footnote n="159">159 À noter que la loi du 21 juillet 2001, « relative à la prise en charge de la perte d'autonomie des personnes âgées et à l'allocation personnalisée d'autonomie », détache des politiques publiques de la vieillesse la notion de dépendance, pour y rattacher celle de « perte d'autonomie ». La notion de « perte d'autonomie » renvoie l'autonomie à son acception strictement fonctionnelle. Cette notion désigne en effet, d'un point de vue gériatrique, selon Bernard Ennuyer, « une restriction des activités de la vie quotidienne : soins personnels, mobilité, tâches domestiques, communication [voire] perte de tout ou partie des fonctions mentales ». ENNUYER Bernard, *Repenser le maintien à domicile. Enjeux, acteurs, organisations*, Paris, Dunod, 2014, p. 97.</footnote>
relationnel<fnref n="160" /> ». Il précise également qu'une « personnalité exclusivement autonome n'est pas
imaginable, car le maintien de l'intégrité personnelle n'a de sens que replacé dans un contexte social.
L'être humain autonome est toujours placé dans une situation sociale, dans laquelle il est plus ou
moins dépendant de ceux avec qui il est en relation<fnref n="161" /> ». Il considère ainsi que le concept
d' « interdépendance » permet de replacer l'autonomie personnelle en tant que résultante de relations
avec les autres et de leur évolution, ce en quoi je le rejoins largement. Cette perspective ouvre la voie
aux analyses interactionnistes des situations d'accompagnement et de soins, que je proposerai à partir
de la deuxième partie de ce mémoire de thèse. Je constate en effet que l'autonomie des
« dépendants » est toujours « distribuée » entre plusieurs acteurs et artefacts, faisant l'objet de
négociations et que la dépendance relève bien d'un processus relationnel évolutif et non d'un
« état », donné une fois pour toute, suite à une évaluation.

## II. L'AIDE ET LES SOINS AUX PERSONNES ÂGÉES AU XXe SIÈCLE : ENTRE IDÉAUX RÉPUBLICAINS ET ENJEUX DE MAÎTRISE DES DÉPENSES PUBLIQUES

### 1. La solidarité envers les vieillards

#### 1.1 Aux origines de la solidarité moderne

L'entrée dans la modernité amène l'idée de solidarité à prendre une dimension centrale « pour répondre à la difficulté de penser le lien social entre des individus que la Révolution a rendus libres et égaux en droits<fnref n="162" /> ». La métaphore biologique d'un « corps social » est employée, offrant « l'image rassurante d'une unité fondamentale faite de complémentarité, d'équilibre et d'idéal<fnref n="163" /> », interprétée sous l'angle de la solidarité organique chez Durkheim, en réponse à la volonté d'Auguste Comte de mettre l'accent sur « le sentiment intime de la solidarité<fnref n="164" /> ». En effet, Émile Durkheim, dans sa thèse de doctorat parue en 1893¹⁶⁵, interroge la relation entre individus et collectivités, précisément dans les sociétés modernes, où l'individu s'autonomise et où la division du travail devient une nécessité, de par les révolutions industrielles et les progrès techno-scientifiques continus. Selon Raymond Aron, c'est parce que « la conscience collective a perdu une part de sa rigidité envahissante que l'individu peut jouir d'une certaine autonomie de jugement et d'action<fnref n="166" /> ». Se pose alors la question de la solidarité,

<footnote n="160">160 ENNUYER Bernard, *Les malentendus de la dépendance. De l'incapacité au lien social*, op. cit., p. 2.</footnote>

<footnote n="161">161 *Ibid.*, p. 69.</footnote>

<footnote n="162">162 BLAIS Marie-Claude, « La solidarité », *Le Télémaque*, n°33, 2008/1, pp. 9-24, p. 19.</footnote>

<footnote n="163">163 HINTERMEYER Pascal, « Imaginaires du corps social », *Revue des Sciences Sociales de la France de l'Est*, n°20, 1993, p. 193.</footnote>

<footnote n="164">164 COMTE Auguste, *Discours sur l'esprit positif*, 1842.</footnote>

<footnote>[URL:]http://classiques.uqac.ca/classiques/Comte-Auguste/discours_esprit_positif/discours_esprit_positif.html</footnote>

<footnote n="165">165 DURKHEIM Émile, *De la division du travail social*, 1893.</footnote>

<footnote>[URL:]http://classiques.uqac.ca/classiques/Durkheim-emile/division_du_travail/division_travail.html</footnote>

<footnote n="166">166 ARON Raymond, *Les étapes de la pensée sociologique*, Paris, Gallimard, 1967, p. 329.</footnote>
« mécanique » dans les sociétés peu différenciées, « organique » dans la modernité individualiste, afin d'éviter la désintégration sociale. Pour Durkheim, l'individu s'inscrit dans une collectivité et le social lui pré-existe. De par sa structure même, la société, par l'intermédiaire de la conscience collective, imposerait à chacun une responsabilité propre, sans quoi la différenciation organique ne pourrait se maintenir. C'est le droit qui, « en plus d'être un indicateur du lien social, est un opérateur de ce même lien<fnref n="167" /> ». Marie-Claude Blais évoque la manière dont Durkheim pense le droit en tant qu'instrument de la solidarité, liant les individus entre eux par un ensemble de droits et de devoirs, l'État étant le garant de la coopération et de la justice.

C'est en ce sens également qu'Alfred Fouillée, quelques années avant Durkheim, propose la notion d'« organisme contractuel », se réalisant et se voulant lui-même. Le droit est garant de la solidarité, au sens où il permet de réaliser la synthèse entre la prise en compte de la liberté des personnes, tout en les amenant à assumer leurs liens avec autrui<fnref n="168" />. Dès lors, en acceptant le contrat social légué par les générations antérieures, les contractants acceptent à la fois les bénéfices et les charges de l'association dans laquelle ils entrent. C'est également l'État, dans la pensée du philosophe, qui est garant de la fonction réparative. Celle-ci ne saurait en effet incomber à quelques-uns, elle ne peut qu'être du ressort de l'action collective. Il reste cependant à trancher la question du passage de l'idée de solidarité du champ de la philosophie politique et des sciences sociales vers la sphère politique. Marie-Claude Bois trouve dans les œuvres et les actions de Léon Bourgeois, ministre Radical de la Troisième République, une réponse à cette question. L'homme politique, auteur d'un ouvrage paru en 1896 précisément intitulé *Solidarités*, cherchait alors à trancher la question de l'intervention de l'État républicain dans la répartition des richesses, sans empiéter sur la liberté des individus<fnref n="169" />. Il s'agit alors, pour Bourgeois, de proposer une élaboration conceptuelle d'un modèle républicain qui permettrait de concilier à la fois assistance sociale et responsabilité individuelle. C'est en ce sens qu'il participe à la conceptualisation d'une troisième voie sous la forme d'un « socialisme libéral ». La doctrine solidariste prônée par Bourgeois, opposé autant à la lutte des classes (socialisme marxiste) qu'au libéralisme économique sans régulation, vise à « justifier une politique sociale redistributive, à réguler les contrats entre patrons et employés et à mutualiser les risques et les avantages à travers les assurances obligatoires<fnref n="170" /> »<fnref n="171" />.

<footnote n="167">167 BLAIS Marie-Claude, « La solidarité », op. cit., pp. 9-24, p. 9.</footnote>

<footnote n="168">168 *Ibid*., p. 13.</footnote>

<footnote n="169">169 BLAIS Marie-Claude, « Aux origines de la solidarité publique, l’œuvre de Léon Bourgeois », *Revue des affaires sociales*, n° 1-2, 2014, pp. 12-31, p. 14.</footnote>

<footnote n="170">170 BLAIS Marie-Claude, « La solidarité », op. cit., pp. 9-24, p. 16.</footnote>

<footnote n="171">171 Nous avons pu voir cependant *supra*, qu’en ce qui concerne l’institutionnalisation des retraites, selon Guillemard, c’est bien la lutte des classes qui a été déterminante. Nous verrons néanmoins que les choses sont quelque peu différentes et font écho à ce modèle, concernant la prise en charge des vieillards (entre autres) sous la IIIe République.</footnote>
Élément central pour notre propos, la doctrine de la solidarité devient, selon les termes du philosophe et sociologue Célestin Bouglé, « une manière de philosophie officielle pour la Troisième République <fnref n="172" /> ». Il ajoute plus loin : « le ministère Clémenceau, c'est le solidarisme au pouvoir ». Autre élément marquant, Bourgeois plaide en 1913 pour une organisation universelle visant à remédier aux problèmes sociaux majeurs de son époque, plus de trente ans avant l'institutionnalisation de la sécurité sociale, induits par l'exclusion de la société salariale : chômage, invalidité, maladie, vieillesse<fnref n="173" />.

## 1.2 L'assistance aux vieillards, en tant que catégorie d'invalides exclus du système productif

Dès la Constitution du 6 messidor de l'An I (24 Juin 1793), la question de l'exclusion des personnes indigentes, dont les vieillards incapables d'assurer leur subsistance par leur travail, est soulevée. En ce sens, l'article 21 de la Déclaration des droits de l'Homme et du Citoyen de 1793 précise que « la société doit la subsistance aux citoyens malheureux, soit en leur procurant du travail, soit en assurant les moyens d'exister à ceux qui sont hors d'état de travailler<fnref n="174" /> ». Il faudra attendre plus d'un siècle pour que ces principes trouvent une formalisation effective. Selon Didier Renard, « la conception du vieillard comme infirme, ou de la vieillesse comme incapacité au travail, est celle que l'on rencontre habituellement à la fin du XIXe siècle dans les milieux de l'assistance publique<fnref n="175" /> ». L'auteur ajoute : « La vieillesse ici n'est donc pas encore un âge de la vie, mais l'état d'incapacité permanente de travail dû à l'âge ». Cette assertion, que je rejoins, pourrait étonner de prime abord. J'ai en effet montré comment, à travers l'Histoire, les représentations inhérentes à la vieillesse résultaient d'une conception du monde propre à chaque époque. Il faut donc entendre, dans les propos de l'auteur, la vieillesse dans sa forme contemporaine, résultant d'un lent et progressif processus d'institutionnalisation des âges de la vie, qui ne trouve sa forme plus ou moins achevée, qu'avec la formalisation du droit à la retraite, sous la IVe République.

Les réformateurs sociaux et/ou hommes politiques libéraux, tels que Émile Cheysson, André Lebon ou Maurice Bellom prônent le développement de l'assurance invalidité obligatoire, réduisant l'assistance à sa portion congrue, la vieillesse infirme constituant l'une des catégories de l'invalidité.

<footnote n="172">¹⁷² BOUGLÉ Célestin, *Le Solidarisme*, Paris, Giard & Brière, 1907.</footnote>

<footnote>[URL:]http://classiques.uqac.ca/classiques/bougleCelestin/solidarisme/solidarisme.html</footnote>

<footnote n="173">¹⁷³ BOURGEOIS Léon, *l'organisation internationale de la prévoyance sociale*, Paris, Association internationale pour la lutte contre le chômage.</footnote>

<footnote n="174">¹⁷⁴ https://www.conseil-constitutionnel.fr/les-constitutions-dans-l-histoire/constitution-du-24-juin-1793. Site consulté le 17/01/2019.</footnote>

<footnote n="175">¹⁷⁵ RENARD Didier, « Une vieillesse républicaine ? L'État et la protection sociale de la vieillesse de l'assistance aux assurances sociales '1880-1914 », *Sociétés contemporaines*, n°10, 2012, pp. 9-22.</footnote>
C'est cependant le modèle assistanciel républicain, qui sera à l'origine des mesures mises en place en
direction des personnes en situation d'incapacité permanente due à l'âge, à partir des années 1880.
Colette Bec montre comment l'assistance constitue le mode privilégié d'aide aux indigents, en tant
qu'elle participe du projet global républicain, de promotion et d'intégration sociale, héritière des
principes révolutionnaires<fnref n="176" />. Selon Axelle Brodiez-Dolino, les vulnérabilités sociales et sanitaires sont
intrinsèquement liées, au sens où « le lien de causalité entre vulnérabilités sociales et sanitaires
fonctionne malheureusement dans les deux sens, en un cercle vicieux qui enfonce l'individu dans une
spirale d'affaiblissement, puis d'exclusion<fnref n="177" /> ». Elle souligne l'implication des maires républicains issus
du corps médical dans les années 1880, engagés dans de politiques d'amélioration de la « santé
sociale » de la population, tout en précisant que le droit à l'assistance sociale reste conditionné à la
vulnérabilité sanitaire des personnes concernées.

C'est dans ce contexte qu'émerge, le 15 juillet 1893, une première loi d'assistance médicale
gratuite, symbole de la législation d'assistance sociale de la IIIe République, inspirée par la doctrine
solidariste<fnref n="178" />, à l'hôpital comme à domicile. Celle-ci sera suivie, le 14 juillet 1905, de la loi d'assistance
aux vieillards, infirmes et incurables. Selon Christophe Capuano, cette dissociation a « des effets de
long terme pour la prise en charge des questions de la vieillesse – notamment dans la mise en place
d'un secteur médico-social, à domicile ou en institution<fnref n="179" /> ». Dès ses origines, la question de la gestion
sociale de la vieillesse à l'époque moderne est construite sur une vision involutionniste du vieillard, à
dominante sanitaire, induite par l'incapacité physique des vieillards à s'intégrer par le travail à la
société productive. La loi de 1905 exclut du droit à l'assistance publique les septuagénaires (limite
d'âge officielle d'accès aux droits) indigents valides. Cette disposition est abandonnée dès 1908, sur le
principe qu'à 70 ans, « l'homme a payé sa dette de travail », amenant le droit à l'assistance à reposer
sur le seul manque de ressources<fnref n="180" />. Le statisticien Dugé de Bernonville, dans ses analyses des premiers
résultats de la loi de 1905, précise également que « la privation de ressources doit donc rester la seule
condition nécessaire et suffisante » pour bénéficier de l'assistance. Selon ses analyses, les vieillards
représentent les deux tiers des assistés au 31 Décembre 1909. Il affirme l'enjeu central de l'analyse
statistique « en raison des caractères importants de cette nouvelle loi sociale, de sa répercussion
considérable sur les finances publiques<fnref n="181" /> ». Cette assertion appuie l'intérêt d'aborder la question du

<footnote n="176">¹⁷⁶ BEC Colette, *Assistance et République. La recherche d'un nouveau contrat social sous la Troisième République*, Paris, Éditions de l'Atelier, 1994.</footnote>

<footnote n="177">¹⁷⁷ BRODIEZ-DOLINO Axelle, *Combattre la pauvreté. Vulnérabilités sociales et sanitaires de 1880 à nos jours*, Paris, CNRS, 2013, p. 18.</footnote>

<footnote n="178">¹⁷⁸ « La loi de 1893 sur l'assistance médicale gratuite », *Les tribunes de la santé*, n°31, 2011/2.</footnote>

<footnote n="179">¹⁷⁹ CAPUANO Christophe, *Que faire de nos vieux ? Une histoire de la protection sociale de 1880 à nos jours*, Paris, Presses de la fondation nationale de science politique, 2018, p. 35.</footnote>

<footnote n="180">¹⁸⁰ *Ibid.*, p. 42.</footnote>

<footnote n="181">¹⁸¹ DUGÉ DE BERNONVILLE, « La Loi du 14 juillet 1905 sur l'assistance aux vieillards, aux infirmes et aux incurables : ses premiers résultats », *Journal de la société statistique de Paris, tome 52, 1911*, pp. 216-229, p.216</footnote>