avons pu voir que l'entrée dans la modernité était marquée par la centralité de la notion d'autonomie,
en tant que condition de libération de l'individu des valeurs et normes déterminées par des instances
extérieures. Parmi les penseurs majeurs des Lumières en Allemagne (Aufklärung), Kant évoque le libre
choix, impliquant de choisir selon la raison, laquelle prend une dimension centrale de par son pouvoir
émancipateur. Agir selon la raison, revient, en se défaisant du déterminisme des désirs ou de la
contrainte des passions, à choisir ce qui vaut pour tout être raisonnable. L'Homme des Lumières, selon
Kant, est responsable de son propre arrachement de l'état de minorité, « c'est-à-dire [son] incapacité de
se servir de son entendement sans la direction d'autrui<fnref n="558" /> ». Sapere aude ! Littéralement, « ose savoir »,
serait la devise de l'Aufklärung. Ainsi, dans la pensée kantienne, l'autonomie s'oppose à l'hétéronomie,
liant du même mouvement l'individu et la société, rendant tout un chacun responsable tant de sa propre
libération que du devenir collectif, en faisant un usage public de sa raison. Cet « homme-dieu
kantien<fnref n="559" /> » ne va pas sans poser question et a fait l'objet de multiples critiques. Marlène Jouan signale
notamment comment la psychanalyse, le discrédit postmoderne jeté quant aux notions d'identité et de
sujet, complétés ou appuyés par la philosophie du langage et les sciences cognitives (entre autres), ont
rendu intenable, d'un point de vue empirique et logique, le concept d'autonomie appliqué à l'individu
« privé de toute connaissance de soi [...], de toute maîtrise sur ses déterminations aussi bien endogènes
qu'exogènes [...], en quel sens celui qu'on hésite encore à appeler un "sujet" pourrait-il être être ou
devenir autonome ?<fnref n="560" /> ».

Le travail du care repose sur la prise de conscience d'une commune vulnérabilité, s'opposant à
« la catégorisation des vulnérables à des fins de politiques sociales et publiques [laquelle] renforce
l'idée d'un travail délimité à des déficiences perçues comme exceptionnelles [...]. La perspective du
care se distingue des analyses des politiques sociales et des politiques publiques qui fonctionnent sur la
base d'identification de catégories de dépendants/vulnérables, étanches et non cumulables<fnref n="561" /> ». Une
large part des aidantes formelles et soignantes rencontrées mobilisent une rhétorique de la vocation.
Valérie Allenhoff, aide-soignante et ASG, évoque ainsi le sens de son investissement : « C'est le don de
soi, on l'a ou on l'a pas. Après, je sais qu'on a des soignants, chez nous, ils vont pas décrocher un mot
pendant tout le soin. Mais... moi, vous me mettez une personne comme ça le jour où... je serais au lit et
j'aurais besoin d'aide, je me flingue quoi<fnref n="562" /> ».
Dans son discours, la conscience du fait qu'elle est elle-

<footnote n="558">558 KANT Emmanuel, *Réponse à la question « qu'est-ce que les Lumières ? »,* 1784.
[URL:]https://philosophie.cegeptr.qc.ca/wp-content/documents/Quest-ce-que-les-Lumi%C3%A8res%EF%80%A5-
1784.pdf. Site consulté le 18/02/2019.</footnote>

<footnote n="559">559 MURDOCH Iris, *The Sovereignty of the Good*, Londres, Chatto & Windus, 1970.</footnote>

<footnote n="560">560 JOUAN Marlène, « Présentation », in JOUAN Marlène, LAUGIER Sandra (dir.), *Comment penser l'autonomie ? Entre compétences et dépendances*, Paris, PUF, 2009, pp. 1-16, p. 1-2.</footnote>

<footnote n="561">561 PAPERMAN Patricia, « Éthique du care . un changement de regard sur la vulnérabilité », Gérontologie et société, vol. 33, n° 2, 2010, pp. 51-61, p. 58-59.</footnote>

<footnote n="562">562 Entretien avec Valérie Allenhoff – 42 ans – aide-soignante/ASG, 2015.</footnote>
même susceptible de se trouver un jour à la place des personnes qu'elle soigne, est manifeste. Je trouve
ainsi dans les *care studies* le cadre théorique permettant d'analyser les ressorts de l'implication dans la
relation. Le *care*, en tant que souci d'autrui, est précisément ce qui induit la relation. Celle-ci permet de
dépasser la réification induite par la situation de « dépendance », en pensant les êtres comme
fondamentalement vulnérables et donc **interdépendants**. En effet, tenant compte de cette commune
vulnérabilité, l'éthique du *care* amène une perspective critique à l'individu néolibéral pensé comme
indépendant et auto-déterminé, construction socio-historique liée à l'essor de l'individualisme<fnref n="563" /> dans
nos sociétés contemporaines, résumant l'autonomie à l'absence de dépendance<fnref n="564" />. Ces individus
supposés indépendants seraient ainsi, bien plutôt, « ceux qui [...] ont les moyens d'effacer les traces du
travail de ceux qui leur permettent d'être autonomes<fnref n="565" /> ». Selon Agata Zielinski, « l'un des effets du
*care* doit être de rendre ou d'offrir davantage d'autonomie aux personnes un moment vulnérables<fnref n="566" /> ».

Si cela n'est jamais formalisé comme tel, c'est bien une éthique du *care* qui anime les aidants
formels et soignants, et qui induit leur engagement dans la relation. Zielinski ajoute que l'autonomie est
à la fois présupposée, au sens où la personne sait ce dont elle a besoin, de même que visée, l'objectif du
travail de *care* étant de réduire les dépendances. J'ajoute qu'elle est négociée, et que cette négociation

<footnote n="563">563 La construction de l'État moderne, selon Louis Dumont, résulte de l'aboutissement d'un long processus d'individualisation, l'idéologie moderne se caractérisant par la subordination de la totalité sociale à l'individu en tant qu'être moral, indépendant et autonome. DUMONT Louis, *Essais sur l'individualisme*, Paris, Éditions du Seuil, 1983. Pour François De Singly, il peut s'agir d'un humanisme, à la condition de conserver un équilibre entre l'individu concret (son originalité) et l'individu abstrait (ce qui est commun à tous les êtres humains), ce qui s'oppose très nettement à l'idéal néolibéral de l'individu auto-déterminé. DE SINGLY François, *L'individualisme est un humanisme*, Paris, Éditions de l'Aube, 2011. L'humanisme individualiste énoncé par De Singly, trouve cependant peu d'écho dans les analyses des auteurs contemporains. Charles Taylor considère pour sa part l'individualisme comme la première cause de malaise dans la modernité, en tant qu'il amène une perte de sens. La conquête de la liberté aurait éloigné l'individu occidental moderne de ses anciens horizons moraux, discréditant les hiérarchies de la société humaine, lesquelles, « en même temps qu'elles nous limitaient, donnaient un sens au monde et à la vie sociale ». TAYLOR Charles, *Le malaise de la modernité*, Paris, Éditions du Cerf, 1994, p. 11. Ses analyses sont proches de celles de Zygmunt Baumann, lequel définit nos sociétés modernes « liquides », comme des univers sans repères ni structures, aux prises d'un mouvement permanent, dans lesquelles « il n'existe pas la moindre île de stabilité et de sûreté au milieu de ces flots ». BAUMAN Zygmunt, *La vie liquide*, Paris, Fayard/Pluriel, 2013, p. 190. La thèse de Bauman ne trouve pas de résonance directe dans mes observations. Une institution telle que la famille, certes en mutation, continue d'être structurante dans la construction identitaire des individus. C'est bien son fils que Mme Goelt appelle au quotidien, et celui-ci constitue l'interlocuteur privilégié des services d'aide et de soins. Il s'agit moins à mon sens d'une dissolution des repères, au sens baumannien d'une « liquéfaction », qu'une mutation des institutions. Taylor mobilise l'exemple de la famille, en tant que puissant vecteur d'identification. L'institution peut également désigner une instance à finalité utilitaire et instrumentale, dans une logique de « service ». L'auteur énonce le fait que la modernisation, « consiste en partie en un déplacement des institutions vers le côté service », impliquant un affaiblissement des référentiels, tant identitaires que moraux. Cf. TAYLOR Charles, « Les institutions dans la vie nationale », *Esprit*, vol. 3/4, n° 200, 1994, pp. 90-102, p. 93.</footnote>

<footnote n="564">564 Béatrice Appay souligne le fait que « dans un contre-sens ironique de l'histoire, la simple évocation du mot "autonomie" semble se réduire à l'idéologie néolibérale de l'individualisme, celle d'un individu désengagé et uniquement soucieux de son développement et de son bien-être personnel, valorisant l'indépendance à l'égard de tous et de tout ». APPAY Béatrice, « De l'autonomie émancipatrice à l'injonction d'autonomie », *Vie sociale*, n°1, 2012/1, pp. 29-40, p. 38.</footnote>

<footnote n="565">565 MEURIN Grégoire, YOUF Dominique, « L'éthique du care, une éthique de l'interdépendance », *Les Cahiers Dynamiques*, 2009, vol. 2, n° 44, pp. 22-26, p. 24.</footnote>

<footnote n="566">566 ZIELINSKI Agata, « L'éthique du care. Une nouvelle façon de prendre soin », *Études*, Tome 413, 2010/12, pp. 631-641, p. 640.</footnote>
dépend souvent de l'issue de celles présentées *supra*. Le croisement de ce cadre théorique à celui des STS, notamment *via* le concept d'attachement, permet ainsi de dépasser l'aporie liée aux acceptations kantienne et néolibérale de l'autonomie, faisant fi de ce et ceux qui déterminent et soutiennent l'individu, sans pour autant lui nier toute agentivité, voire capacité à se définir en tant que sujet.

## 3.2. Contrainte et autonomie dans les soins de *care* et de *cure* au cœur des négociations

Antoine Hennion et Pierre Vidal-Naquet posent, à juste titre, la question de la compatibilité de la contrainte avec le *care*, précisant que la défense de l'autonomie des personnes et le respect de leur volonté conduit à lutter contre le recours à la contrainte. Ils soulignent la prégnance de la notion de bientraitance dans le travail social et médico-social, « fortement marquée par la perspective de l'autonomie, comme capacité à agir et décider par soi-même<fnref n="567" /> ». Ils rejettent une vision binaire de la contrainte, autorisée dans certaines situations et encadrée par le droit, illégitime dans toutes les autres. Selon les auteurs, les théories du *care* défendent une conception relationnelle de l'autonomie, qui ne peut être réduite à des principes abstraits, impliquant de la penser *in situ*. Selon leurs termes, « on relève un usage courant d'une contrainte qui se décline par petites touches successives. Mobilisée au prix de contournements et d'hésitations, elle est indissociable de la relation d'aide<fnref n="568" /> ». La question qui se pose alors est celle de l'acceptation de la contrainte par les personnes aidées et les aidants, et plus largement sa compatibilité avec l'éthique du *care*. Nous sommes ici au cœur de ce que j'ai nommé la « négociation de l'autonomie », résultant d'un : « arbitrage entre autonomie et sécurité, central dans la coordination gérontologique de proximité<fnref n="569" /> », définition que j'affinerai dans la suite de ce chapitre.

C'est dans un sens proche qu'Anne-Marie Mol évoque le fait que « "le choix du patient" et "le bon soin" peuvent parfois se compléter, mais le plus souvent ils s'affrontent<fnref n="570" /> ». Relativisant la notion de « libre choix », en tant qu'elle peut certes être un noble idéal, mais uniquement dans les situations où les personnes sont réellement capables de choisir, elle prend pour option méthodologique d'écarter la question des capacités des personnes, pour se centrer sur les pratiques effectives. Elle montre ainsi combien les choix, dans les situations de patients atteints de diabète, doivent être pensés de manière situationnelle. Elle distingue plus précisément « logique du soin » et « logique du choix », qu'elle questionne à travers l'analyse des pratiques. Ses observations l'amènent à affirmer que ce qui serait « mieux » relève de décisions collectives. Elle précise : « Dans la logique du choix, un acteur est celui

<footnote n="567">567 HENNION Antoine, VIDAL-NAQUET Pierre, « La contrainte est-elle compatible avec le care ? Le cas de l'aide et du soin à domicile », *ALTER, European Journal of Disability Reserach*, 9, 2015, pp. 207-221, p. 209.</footnote>

<footnote n="568">568 *Ibid.*, p. 211.</footnote>

<footnote n="569">569 HUMBERT Christophe, « La participation sociale des personnes âgées souffrant de troubles cognitifs : "mort sociale" inéluctable ou enjeu de négociations au domicile ? », *Vie et vieillissement*, vol. 15, n°3, 2018c, pp. 84-92, p. 91.</footnote>

<footnote n="570">570 MOL Annemarie, *Ce que soigner veut dire. Repenser le libre choix du patient*, Paris, Presses des Mines, 2009, p. 15.</footnote>
qui prend des décisions. Afin de prendre ces décisions, les acteurs doivent prendre en considération les arguments pertinents et pondérer les avantages et les inconvénients des options disponibles. Ceci n'est pas facile et peut s'avérer impossible si vous avez de la fièvre, êtes dans le coma, ou si la panique vous envahit<sup>571</sup> ». Elle précise également que dans la logique du soin, aucun acteur n'est amené à agir seul. À un moment il se soigne (par exemple en s'injectant de l'insuline), à un autre moment il est soigné. Dans les exemples qu'elle évoque, le soin ne s'entend pas au sens du *care*, mais dans une acception plus technique, inhérente au *cure*. Le croisement des analyses de Mol avec celles de Hennion et Vidal-Naquet, me permet de postuler la proximité des problématiques inhérentes au travail de *care* et celui de *cure*, lorsqu'elles sont envisagées sous l'angle de la contrainte ou du libre choix, autrement dit de l'autonomie décisionnelle<sup>572</sup>. Pour les personnes âgées au cœur de mes investigations, plus encore lorsqu'elles souffrent de troubles cognitifs, c'est le choix en lui-même qui résulte d'une négociation collective<sup>573</sup>. Pour paraphraser Mol, je dirai qu'à un moment elles décident, à un moment on décide pour elles, qu'il s'agisse de l'administration ou de l'arrêt de traitements médicaux, ou des aménagements sociaux<sup>574</sup> et matériels de leur domicile.

## II. Typologie de négociations des formes d'autonomie

### 1. Seuls maîtres à bord (ou presque)

1.1. Autonomies globalement préservées, bien que « maman s'intéresse à plus grand chose »

La rencontre avec Mme Danielle Deist remonte au printemps 2015, à son domicile<sup>575</sup>. La première crise la concernant, initiant sa trajectoire de dépendance, consiste en un AVC, en 2012, à l'âge de 66 ans. Elle est atteinte d'hémiplégie du côté gauche. Elle ne peut plus marcher et a perdu l'usage d'un bras. Elle souffre de troubles cognitifs incapacitants : troubles de la mémoire immédiate, difficultés de planification, incapacité à gérer son budget. Avant son AVC, elle a été l'aidante de son mari, lui-même atteint d'un AVC en 2001 et décédé fin 2012 (soit après l'AVC de Danielle), ce qui constitue la deuxième crise déterminante de sa trajectoire de dépendance, à savoir un deuil. Elle connaît très bien l'équipe d'aide-soignantes intervenant à son domicile, au sens où c'est le même service de

<footnote n="571"><sup>571</sup> *Ibid.*, p. 159.</footnote>

<footnote n="572"><sup>572</sup> Notion que je vais reprendre et affiner dans les développements à suivre.</footnote>

<footnote n="573"><sup>573</sup> Cette négociation implique un arbitrage éthique. Selon Fabrice Gzil : « Il est vrai que le principe d'autonomie entre parfois en contradiction avec d'autres principes. Cela signifie [...] que, dans un grand nombre de situations, le dilemme éthique naît précisément du fait que le principe d'autonomie entre en contradiction avec d'autres principes et qu'il faut alors mettre en balance les préférences des patients, soit avec leurs propres intérêts, soit avec les préférences et intérêts des tiers ». GZIL Fabrice, *La maladie d'Alzheimer : problèmes philosophiques*, Paris, PUF, 2009, p. 169.</footnote>

<footnote n="574"><sup>574</sup> Dans les développements à venir, je serai amené à plusieurs reprises à évoquer des aménagements sociaux. Ceux-ci désignent la mise en œuvre d'un plan d'aides par les professionnelles des SAAD, ainsi que les interventions de proches, devenant aidants informels.</footnote>

<footnote n="575"><sup>575</sup> Ses coordonnées m'ont été communiquées directement par Mme Infanger, l'IDEC de l'ESA, après accord.</footnote>
soins infirmiers à domicile (SSIAD) qui intervient pour ses propres soins. Pendant six mois environ, Mme et M. Deist étaient tous deux en situation de dépendance à domicile. Elle est décrite par Valérie Allenhoff, l'aide-soignante intervenant également en tant qu'assistante de soins en gérontologie (ASG)<fnref n="576" />, dans le cadre de l'équipe spécialisée Alzheimer (ESA) comme quelqu'un qui était « dévouée à son mari, qui... prenait les soins en charge. On l'aidait beaucoup. [...] Elle se donnait sans compter, par rapport à son mari, à ses filles et à ses petits-enfants aussi. C'est la matriarche, hein<fnref n="577" /> ». Si l'imparfait est employé pour évoquer l'implication de Danielle en direction de ses proches, il est significatif de préciser que Valérie mobilise le présent de l'indicatif lorsqu'elle la désigne comme étant « la matriarche ». Une intimité relationnelle, dont la négociation a commencé à s'opérer lors de leur travail conjoint sur la trajectoire de M. Deist, s'est instaurée entre elles<fnref n="578" />.

À mon arrivée dans son village de résidence, situé en zone péri-urbaine, je constate qu'une entreprise artisanale porte son nom. Celle-ci appartenait à son mari. Danielle vit dans une maison spacieuse, avec une large cour. Je gravis quelques marches pour accéder à l'entrée. À l'arrière de la maison, un ascenseur est installé pour l'accès aux fauteuils roulants. Cet aménagement est en place depuis l'AVC de M. Deist. Danielle habite le village « depuis toujours ». Elle a travaillé à la supérette, jusqu'à la naissance de sa première fille, en 1970. Elle me précise : « la maison à côté, c'est la maison que mes parents ont construit et que ma fille [Stéphanie] a repris<fnref n="579" /> ». Les deux maisons sont en effet côte à côte, séparées uniquement par un grand jardin sans clôture. Je questionne Danielle quant aux activités menées avec l'ESA. Elle me précise, entre autres : « on aime bien faire des gâteaux ensemble ». Elle nuance cependant son propos, me précisant que, alors qu'elle « dirigeait tout » par le passé, elle en a perdu l'envie :

« Moi : vous avez perdu l'envie de cuisiner ?

Mme : pas de cuisiner, de tout faire... J'ai souvent envie de partir, mais où ? C'est ça le problème... [silence]

Moi : [...] d'un autre côté, le fait d'être encore chez vous, dans votre domicile...

Mme : oui, mais j'y tiens quand même parce que mon mari l'a construit cette maison pour nous hein. Pour la famille, les enfants... [...] Et puis, j'ai mes racines ici, du côté de papa et du côté de maman, ils sont originaires tous les deux du village. Donc j'ai tous mes cousins, toutes mes cousines, ici. »

Alors que l'entretien était globalement détendu et la discussion fluide et soutenue, sa voix se fait plus hésitante et son malaise palpable. Danielle précise ainsi être en perte de motivation. Plusieurs éléments semblent y concourir : son veuvage récent, ainsi que le fait qu'elle « oscille entre

<footnote n="576">⁵⁷⁶ « L'assistant.e de soins en gérontologie contribue à restaurer ou préserver l'autonomie des personnes âgées atteintes de troubles cognitifs ainsi qu'à leur surveillance. Son rôle est aussi d'apporter aide et conseils aux aidants ». https://www cidj.com/metiers/assistant-assistante-de-soins-en-gerontologie Site consulté le 15/09/2020.</footnote>

<footnote n="577">⁵⁷⁷ Entretien avec Valérie Allenhoff – 42 ans – aide-soignante/ASG, 2015.</footnote>

<footnote n="578">⁵⁷⁸ Valérie a demandé à sa responsable de passer plus souvent, car « on a remarqué que le fait qu'on se voie plus autant qu'avant, ça lui manque et ça me manque ». Cette intimité relationnelle est néanmoins plus un atout qu'une source de souffrance pour Valérie (elle me précise adorer son boulot, au point de n'avoir jamais l'impression d'aller travailler), au sens où elle lui permet d'effectuer un travail sur les sentiments, affectant l'humeur de Mme Deist : « Elle m'a encore dit que si je viens le matin, les journées sont différentes pour elle ».</footnote>

<footnote n="579">⁵⁷⁹ Entretien avec Danielle Deist – 69 ans - trajectoire suivie, 2015.</footnote>
l'acceptation de la maladie et le souhait de pouvoir remarcher un jour<fnref n="580" /> ». Les propos de Stéphanie, l'une de ses filles, sont plus tranchés : « Ben, elle s'intéresse à plus grand-chose [...] Elle se lasse vite de tout. En rentrant, elle était encore motivée, elle pensait pouvoir remarcher un jour et puis... maintenant elle se rend compte que... qu'elle y arrivera probablement plus...<fnref n="581" /> ». À ce stade de la présentation, il est légitime de se questionner quant au sens d'évoquer l'autonomie décisionnelle de quelqu'un qui aurait cessé de s'intéresser au monde qui l'entoure. Pourtant, la suite de l'entretien démontre son sentiment d'appartenance à son village, dans lequel elle précise avoir « ses racines » et plus encore l'attachement à son domicile, construit par son mari.

En cela, elle réalise par le récit qu'elle me livre une saisie narrative de ce qui détermine son identité, en l'occurrence spatiale<fnref n="582" />, ce qui constitue l'un des principaux fondements de ce que je nomme l'autonomie réflexive. Cette forme<fnref n="583" /> d'autonomie renvoie à la capacité de penser par soi-même, à diriger ses pensées, ce qui renvoie à « la capacité d'évaluer la justesse des calculs que l'on fait, des règles que l'on se donne ou encore de porter un jugement sur un désir ou une impulsion que l'on a en soi<fnref n="584" />». Elle renvoie également, plus simplement, au « pouvoir qu'a une personne de mener une argumentation cohérente et réfléchie<fnref n="585" /> ». L'autonomie réflexive constitue ce par quoi les personnes parviennent à livrer par elles-mêmes et pour elles-mêmes un récit cohérent. Elle est ainsi fondement et condition de ce que Paul Ricoeur nomme l'identité narrative<fnref n="586" />. En l'occurrence, pour Danielle, ce récit est celui de ses « racines ». Elle évalue la justesse des règles qu'elle se donne, en corrélant lesdites racines, avec son choix de rester à tout prix à son domicile. Il s'agit également d'une formulation claire de la manière dont elle souhaite poursuivre son existence. Cela renvoie à ce que j'ai nommé l'autonomie morale, « consistant à choisir par soi-même, faire des choix de vie, la conduire vers

<footnote n="580">⁵⁸⁰ Fiche de synthèse de la prise en soins de Mme Deist par l'équipe du service de l'ESA.</footnote>

<footnote n="581">⁵⁸¹ Entretien avec Stéphanie Deist – 43 ans - serveuse - fille de Mme Deist, 2015.</footnote>

<footnote n="582">⁵⁸² Au sens où l'identité « se situe à l'intersection active des dynamiques majeures produites par les individus et par les groupes dans leurs rapports tant sociaux que spatiaux ». DI MÉO Guy, *Le rapport identité/espace. Éléments conceptuels et épistémologiques*, 2008. [URL:]https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-00281929 L'identité spatiale de Danielle réfère à son sentiment d'appartenance exprimé à son village et à son attachement à son domicile. À noter que le village comme le domicile, constituent autant des espaces géographiques que des lieux de socialisation centraux.</footnote>

<footnote n="583">⁵⁸³ Je fais le choix de traiter de « formes » d'autonomie, au sens où la notion de forme désigne un « ensemble de traits caractéristiques qui permettent à une réalité concrète ou abstraite d'être reconnue ». http://www.cnrtl.fr/definition/forme Site consulté 28/10/2019.</footnote>

<footnote n="584">⁵⁸⁴ FORAY Philippe, *Devenir autonome, apprendre à se diriger par soi-même*, Paris, Éditions ESF, 2016, p. 24. L'auteur évoque des formes d'autonomie dans l'éducation des enfants. L'éducation ayant pour but de former des adultes en devenir, lesdites formes sont de fait transférables aux personnes âgées sur lesquelles ont porté mes investigations. Ces dernières sont en effet, avant tout, des adultes en situation de plus ou moins grande vulnérabilité. Ces formes d'autonomie acquises par l'éducation, sont questionnées et mises à mal par des limitations fonctionnelles et cognitives, induisant une situation de dépendance.</footnote>

<footnote n="585">⁵⁸⁵ KOPP Nicolas, « Autonomie et autonomies », in KOPP Nicolas, THOMAS-ANTÉRION Catherine, RÉTHY Marie-Pierre, PIERRON Jean-Philippe (dir.), *Alzheimer et autonomie*, Paris, Les Belles Lettres, 2010, pp. 37-41, p. 38.</footnote>

<footnote n="586">⁵⁸⁶ RICOEUR Paul, *Soi-même comme un autre*, Paris, Éditions du Seuil, 1990. Je ne fais qu'esquisser ici ce concept, renvoyant à un cadre d'intellection philosophique de l'identité, proposé par Ricoeur. J'y reviendrai plus largement par la suite, dans la troisième partie de ce chapitre.</footnote>
certaines priorités relatives à ce qui nous semble bon ou désirable<fnref n="587" /> ». Ces formes d'autonomie sont
ainsi très proches et directement corrélées<fnref n="588" />. L'autonomie morale pourrait se confondre avec
l'autonomie décisionnelle, évoquée tout au long des pages précédentes. L'autonomie décisionnelle,
dans l'acceptation que je lui donne, renvoie toutefois à l'autonomie de volonté comme « souveraineté »,
portant sur « la possibilité qu'a une personne (un individu souverain) d'avoir ses propres références et
de se déterminer en fonction d'une conception personnelle du bien (et du bien-être)<fnref n="589" /> ». Il s'agit d'une
forme utilitariste d'autonomie, héritière de la culture de l'individualisme. L'autonomie morale renvoie
à l'acceptation kantienne de l'autonomie comme « auto-limitation », « cette dernière est guidée par le
devoir, par une auto-législation<fnref n="590" /> ». Telle que je la conçois, celle-ci renvoie à l'expression de « valeurs
sociales », constitutives de l'identité, consistant à exprimer qui l'on est<fnref n="591" />, tout en rattachant l'individu à
une dimension supra-individuelle. Pour le formuler en termes kantiens, il s'agit de définir ce qui est
bon pour soi et pour tout être raisonnable. L'expression de l'autonomie morale de Danielle est
directement corrélée, en plus de son rapport à ses « racines », à son statut de « matriarche », faisant
écho à son devoir à l'égard de ses descendants. En distinguant ces deux formes d'autonomie, l'objectif
est surtout de permettre une analyse fine des processus de prise de décision. Je traite ainsi d'autonomie
décisionnelle pour désigner les micro-décisions du quotidien (faire un gâteau) et d'autonomie morale
pour les décisions engageant la continuité identitaire des personnes concernées (rester chez soi malgré
les risques induits par la « dépendance »<fnref n="592" />). Le soutien de l'autonomie décisionnelle et morale par les
proches et soignants, repose toujours dans un arbitrage avec le risque encouru. Ce soutien passe par
l'écoute de la personne âgée, à la condition qu'on lui concède le statut d' « experte » de ses difficultés
vécues au quotidien<fnref n="593" />, ce qui est loin d'aller de soi et fait le plus souvent l'objet de négociations.

Sur le plan fonctionnel, les aménagements sociaux et matériels du domicile permettent de
soutenir l'autonomie<fnref n="594" /> de Danielle de manière plutôt conséquente, en regard d'autres situations
similaires. En premier lieu, les deux filles de Danielle sont mobilisées dans son accompagnement.

<footnote n="587">⁵⁸⁷ FORAY Philippe, *Devenir autonome, apprendre à se diriger par soi-même*, op. cit., p. 21.</footnote>

<footnote n="588">⁵⁸⁸ Il s'agit bien ainsi d'idéaltypes et non de formes directement observables à l'état pur. La fiction idéaltypique ainsi constituée, proposant une représentation purifiée de variations contingentes, repose sur une accentuation délibérée de l'objet considéré, à savoir les formes d'autonomie. L'idéaltype « n'est pas sans lien avec la réalité observée mais elle en présente une version volontairement stylisée ». COENEN-HUTHER Jacques, « Le type idéal comme instrument de la recherche sociologique », *Revue française de sociologie*, vol. 44, no. 3, 2003, pp. 531-547, p. 532.</footnote>

<footnote n="589">⁵⁸⁹ KOPP Nicolas, « Autonomie et autonomies », op. cit., p. 38.</footnote>

<footnote n="590">⁵⁹⁰ *Ibid.*, p. 39.</footnote>

<footnote n="591">⁵⁹¹ WEI Pan, « Les valeurs fondatrices des sociétés contemporaines », *Diogène*, vol. 221, n° 1, 2008, pp. 73-99.</footnote>

<footnote n="592">⁵⁹² Ce qui peut être considéré comme valable pour tout individu, dans nos sociétés sédentaires, le domicile constituant un ancrage matériel et symbolique de l'identité. J'y reviendrai également dans la troisième partie de ce chapitre.</footnote>

<footnote n="593">⁵⁹³ PIGUET Catherine, DROZ-MENDELZWEIG Marion, GRAZIA BEDIN Maria, « Vivre et vieillir à domicile, entre risques vitaux et menaces existentielles », *Gérontologie et société*, vol. 39, n° 152, 2017, pp. 93-106, p. 100.</footnote>

<footnote n="594">⁵⁹⁴ La définition que je donne à l'autonomie fonctionnelle est dans la continuité de l'acceptation donnée à cette notion tout au long des pages précédentes. Celle-ci renvoie ainsi à la capacité à agencer des moyens, mettre en œuvre des savoirs et des savoir-faire, tenir compte des contraintes, afin d'effectuer les actes de la vie courante. Cf. FORAY Philippe, *Devenir autonome, apprendre à se diriger par soi-même*, op. cit.</footnote>
Stéphanie passe le matin, prépare le petit déjeuner et « dit bonjour », repasse avant d'aller travailler pour amener le journal, puis passe à nouveau le soir pour fermer les volets et donner les médicaments. Sa sœur, Karine, s'occupe de gérer la partie administrative des interventions des AVS, employées *via* une association mandataire. Elle remplace parfois Stéphanie lorsque celle-ci travaille. Les temps d'intervention des AVS sont conséquents, à raison de 6 heures par jour. Bien que l'horaire de coucher soit précoce, il convient à Danielle, celle-ci étant « quand même fatiguée le soir en se couchant », selon Stéphanie. L'ensemble de ces aménagements, combinés à l'ascenseur évoqué, permettent de soutenir de manière optimale l'autonomie morale de Mme Deist, à savoir son choix de rester à son domicile. Le dispositif mobilisé permet également d'alléger la charge de ses filles, allégeant par là-même la culpabilité de Danielle à cet égard<fnref n="595" />, ce qui constitue encore un vecteur de soutien de son autonomie morale (ne pas dépendre de ses enfants).

Les propos rapportés *supra* pourraient laisser supposer une « démotivation » de Danielle, ce qui impliquerait un retrait plus ou moins drastique de toute vie sociale<fnref n="596" />. Dans l'entretien, elle formule assez clairement le fait qu'elle ne récupérera plus sa motricité. Pourtant, sa mise en récit d'elle-même oscille entre résignation à son handicap et « fiction » de recouvrer ses facultés motrices. Cette fiction est au moins partiellement soutenue par le collectif mobilisé pour ses soins, puisque les soignants relayent sa demande d'être suivie par le Centre de Rééducation Fonctionnelle. L'autonomie, fonctionnelle dans la situation ici dépeinte, peut ainsi être conçue comme « fictive » ou « performative », « au sens où c'est le fait d'en maintenir l'hypothèse qui la fait exister ; au sens où on doit en quelque sorte affirmer par ses actes sa possibilité pour qu'en effet, elle devienne possible, ou qu'il en subsiste quelque chose<fnref n="597" /> ». En cela, elle repose sur la compétence des professionnels, qui, par leur action et leur créativité au quotidien, « performent » l'autonomie des personnes âgées. Pierre Vidal-Naquet en réfère ainsi à Ricoeur, lequel énonce le fait que l'autonomie de l'être humain n'est en soi qu'une hypothèse. L'humain dépend en effet toujours des autres, de son milieu, de son environnement, soit un ensemble de déterminations faisant de lui un être toujours hétéronome : « L'hypothèse de son autonomie n'étant aucunement vérifiée empiriquement, elle devient alors chez Ricoeur l'affirmation d'un principe. Elle relève de la fiction [...]. Loin d'être opposée au monde réel, la

<footnote n="595">⁵⁹⁵ Selon la fiche de synthèse de la prise en soins de Mme Deist par l'équipe du service de l'ESA : « Mme est souvent inquiète et culpabilise vis-à-vis de ses filles, elle dit ne pas aimer être une charge ».</footnote>

<footnote n="596">⁵⁹⁶ Du point de vue de la psychiatrie du sujet âgé, la démotivation « est un handicap majeur quand [la personne] est dépendante ou handicapée car elle ruine l'investissement du projet de soin, confinant [celle-ci] dans la soumission à toujours plus de dépendance et de désavantage ». HAZIF-THOMAS Cyril, THOMAS Philippe, « Démotivation du sujet âgé, dépression conative et renoncement au plaisir », *Études sur la mort*, vol. 1, n° 135, 2009, pp. 57-76, p. 65. Il me faut modérer le propos. Danielle ne peut pas réellement être considérée comme « âgée », n'ayant que 69 ans, alors que la prise en charge psychogériatrique s'adresse à des personnes généralement âgées de plus de 75 voire 80 ans, pour lesquelles l'approche de la mort se fait plus prégnante. N'étant de surcroît pas spécialiste de ce domaine, je mobilise cette notion avec précaution, en employant le conditionnel, simplement en vue d'alimenter l'analyse sociologique.</footnote>

<footnote n="597">⁵⁹⁷ HENNION Antoine, VIDAL-NAQUET Pierre, GUICHET Franck *et al.*, *Une ethnographie de la relation d'aide : de la ruse à la fiction, ou comment concilier protection et autonomie*. Treize récits de cas, op. cit. p. 332.</footnote>
fiction est ici performative au sens où elle permet de voir la réalité et, par conséquent, de la produire<fnref n="598" /> ».

C'est surtout dans les aménagements sociaux et matériels et les négociations du quotidien que cette fiction d'autonomie est performée. C'est ainsi que sa motivation et un certain sentiment de continuité identitaire, éléments moteurs de son autonomie décisionnelle, sont soutenus. Valérie précise le besoin exprimé par Danielle de se rendre utile, au sens où « c'est ce qui la tient ». Danielle a toujours fait des gâteaux de Noël pour sa famille, ses voisins, ainsi que l'équipe du SSIAD qui intervenait à l'époque pour son mari. Les AVS et Valérie, sur son temps d'ASG, se relaient pour aider Mme Deist à perpétuer cette tradition, tout en travaillant sur sa motricité et ses troubles cognitifs<fnref n="599" />. On peut évoquer également le soutien d'une certaine forme d'autonomie politique, désignant la capacité de prendre des décisions politiques et d'être entendu<fnref n="600" />. Mme le pasteur a proposé que les réunions de la paroisse, auxquelles Danielle a toujours participé activement, se déroulent chez celle-ci, dans la salle polyvalente attenante à son domicile, le presbytère comportant des marches<fnref n="601" />. Ladite salle étant trop petite, le pasteur a négocié avec le maire, pour que les réunions se déroulent dans la mairie. C'est toute la paroisse qui réalise ainsi un travail sur son autonomie politique, ainsi que morale (au sens d'un devoir de participer à la vie de la paroisse). Son autonomie sociétale<fnref n="602" /> est cependant limitée par ses filles, lesquelles lui retiré son porte-monnaie, pour empêcher sa prodigalité excessive, la protégeant d'éventuels abus de faiblesse<fnref n="603" />. Son pouvoir d'agir est ainsi réduit sur cet aspect, en vue de la protéger d'intentions malveillantes. Son autonomie réflexive s'en trouve par là-même négociée, au sens où l'évaluation de la justesse des règles qu'elle se donne, est tributaire de celle qu'en font ses filles.

<footnote n="598">⁵⁹⁸ VIDAL-NAQUET Pierre, « Éthique et tactique dans le travail de care », *Recherche en soins infirmiers*, n° 114, 2013, pp. 7-13, p. 12.</footnote>

<footnote n="599">⁵⁹⁹ Les professionnelles, AVS et ASG, précisent qu'elles passent toujours par l'activité pour le travail de stimulation cognitive (comme la pesée des ingrédients) et la stimulation de la motricité (comme la manipulation des ustensiles de pâtisserie). Le soutien de l'autonomie fonctionnelle est ainsi directement corrélu au travail sur la motivation et, partant, au travail sur l'autonomie morale et décisionnelle.</footnote>

<footnote n="600">⁶⁰⁰ DAINOW Brandt Owen, « Threats to autonomy from emerging ICTs », *Australian Journal of Information Systems*, vol. 21, 2017. [URL : https://journal.acs.org.au/index.php/ajis/article/view/1438/790]. Dainow entend toutefois la politique au sens premier de l'exercice du pouvoir dans une société organisée. Je l'entends pour ma part, dans cette situation, au sens étymologique premier de participation citoyenne à la vie de la cité, en l'occurrence ici le village.</footnote>

<footnote n="601">⁶⁰¹ Auparavant, les AVS portaient le fauteuil pour y accéder, avec l'aide des paroissiens. Il est très probable qu'elles l'accompagnent également au bureau de vote, élargissant la notion d'autonomie politique à la participation aux affaires de l'État, mais je n'ai pas poussé mes investigations en ce sens.</footnote>

<footnote n="602">⁶⁰² J'emprunte le terme à Fabrice Gzil, lequel, dans le cadre d'une conférence, a désigné par « autonomie sociétale » : « Le pouvoir d'agir dont [l'individu] jouit dans une société donnée, ce qu'il a le droit de faire et ce qu'il a les moyens de faire ». GZIL Fabrice, « Capacité d'autonomie et compétences décisionnelles ».</footnote>

<footnote>[URL : https://www.youtube.com/watch?v=nTCqL1J3hC4]. Site consulté le 28/10/2019. Il précise que cette autonomie peut être limitée si des restrictions entravent la liberté d'aller et venir ou nuisent à la participation à la vie de la cité. Cela fera notamment écho, en ce qui concerne mes analyses, à des situations de mise sous tutelle juridique de certaines des personnes suivies, nécessitant l'intervention et la validation d'un tiers dans le cadre de certaines décisions. Dans cette situation, il ne s'agit pas tant de mise sous tutelle juridique que d'une tutelle imposée par les enfants.</footnote>

<footnote n="603">⁶⁰³ Valérie évoque un pourboire de 20 euros laissé à sa coiffeuse.</footnote>
## 1.2. Autonomie décisionnelle et morale respectées, au prix de négociations « hors normes »

La trajectoire abordée dans cette sous-partie est celle de Mme Yvonne Goelt. Celle-ci ayant été décrite dans mon propos liminaire, je me contenterai ici d'en synthétiser les points saillants, tout en complétant la présentation monographique. Ainsi qu'indiqué, la typologie présentée au fil de ce chapitre se centre sur des portions de trajectoire globalement stabilisées, ciblant les routines organisationnelles faisant généralement suite à une crise. Aussi, je n'aborderai pas la situation de fin de vie décrite *supra*. Yvonne est en situation dite « complexe », principalement du fait de l'absence de proches mobilisables et de son opposition initialement marquée aux différentes formes d'aide proposées, vécues comme autant d'intrusions dans son domicile. Il convient, pour éclairer plus avant l'analyse de la situation, de revenir sur l'identité dudit domicile. Yvonne vit dans l'hyper-centre d'une commune de plus de 15000 habitants. Fabienne Klencken précise :

> « Elle avait déménagé il y a quelques années, y a pas très longtemps. Parce qu'elle habitait dans un immeuble qui avait été réhabilité... et ensuite, donc logée ailleurs et elle regrette... elle habite à quelques pas de cet immeuble qui a été réhabilité mais qu'elle [...] n'habite plus et qu'elle regrette amèrement, parce que c'était... voilà... c'était magnifique, c'était lumineux, c'était traversant, y a de la lumière toute la journée et là, dans l'appartement dans lequel elle est là maintenant, c'est plus du tout la même chose...<fnref n="604" /> »

En d'autres termes, bien qu'elle n'ait pas quitté le quartier auquel elle était très attachée, elle n'est jamais parvenue à faire de son nouveau domicile un « chez-soi », protecteur et apaisant<fnref n="605" />. Malgré cela, le soin apporté au rangement de son intérieur a été précisé, ce qui semble *a priori* révélateur d'une projection de son identité dans l'aménagement de son domicile, quand bien même cela aurait pour fonction principale la gestion de son anxiété. Autre élément marquant, Mme Goelt avait ses habitudes de socialisation dans le quartier, dans lequel elle a vécu toute sa vie et tenu un commerce. Son autonomie fonctionnelle est fortement mise à mal tant par sa condition physique, son rejet des aides, que par les escaliers décrits dans le propos liminaire, l'empêchant de sortir de chez elle, selon ses dires. En croisant ses propos avec ceux de Fabienne, les choses semblent moins évidentes : « C'est quelque chose qui est pas facile à évaluer, parce que... elle sort quand même de temps en temps [...] elle dit, oui, moi je sors plus, il faut que quelqu'un vienne pour m'aider et puis finalement, on se rend compte qu'elle est quand même sortie au parc, à 50 mètres de chez elle, pour... voilà... avec une amie ». Le contenu de ce verbatim est révélateur de sa relation ambiguë avec les services d'aide et de soins. Si mes observations ne permettent pas d'en analyser les ressorts, il est manifeste qu'Yvonne « bricole » avec ses limitations fonctionnelles, tant corporelles qu'environnementales et qu'elle oscille entre

<footnote n="604">⁶⁰⁴ Entretien avec Fabienne Klencken – 49 ans – gestionnaire de cas, 2016.</footnote>

<footnote n="605">⁶⁰⁵ Sans qu'il soit possible de l'affirmer, il est fort probable que cela ait une incidence sur son rejet de l'intrusion d'acteurs professionnels dans la matérialité de sa sphère intime, fortement mise à mal par ce déménagement contraint.</footnote>

<footnote n="606">⁶⁰⁶ J'entends le « bricolage » énoncé au sens de « ruses », ou de « tactiques de résistance », lui permettant de se soustraire en silence à l'organisation des aides, issue d'une « raison technicienne », théoriquement induite par son statut de personne « dépendante ». DE CERTEAU Michel, *L'invention du quotidien. Tome 1, Arts de faire, op. cit.*</footnote>
sollicitation et rejet des aides formelles, selon ses besoins ressentis et/ou ses phases d'anxiété. En cela,
elle est le principal soutien de sa propre autonomie fonctionnelle autant que décisionnelle. C'est quand
elle a pris conscience de ses propres limites, qu'Yvonne a finalement accepté les aides.

Manifestement, Émilie, l'AVS, est parvenue à nouer une relation de confiance avec Yvonne<fnref n="607" />.
Nous l'avons vu, celle-ci rassure le fils à distance, lequel se dit très inquiet quant à la sécurité de sa
mère et souhaiterait qu'elle entre en EHPAD. C'est bien ainsi le domicile qui a institué une négociation
de son champ de compétences, l'amenant à des dépassements très manifestes de ses fonctions<fnref n="608" />, qui
plus est sur son temps libre. Nous avons vu que c'est Yvonne elle-même qui a réduit le plan d'aides
dans une phase d'évolution positive de sa trajectoire, avec l'aval de Fabienne, bien que celle-ci sache
qu'elle sort seule de chez elle, courant le risque de chuter. C'est ainsi grâce à l'accompagnement
« ouvert au risque<fnref n="609" /> » de Fabienne et à l'investissement d'Émilie excédant ses attributions qu'Yvonne
parvient, au moment de la trajectoire ici dépeint, à rester à son domicile, menant (plus ou moins) sa vie
selon ce qui lui semble bon ou désirable. Je considère ainsi que les négociations inhérentes au soutien
de son autonomie tant fonctionnelle, décisionnelle, que morale (rester chez elle, conserver un certaine
niveau de socialisation dans le quartier) sont « hors normes », au sens où elles constituent un
dépassement du cadre normatif institué, pour Fabienne dans une certaine mesure, pour Émilie très
clairement<fnref n="610" />.

Je n'ai pas pu accéder au sens subjectif qu'Yvonne donnait à son vécu, au vu de l'état de stress

<footnote n="607">⁶⁰⁷ Probablement par le truchement d'une négociation de leur intimité relationnelle. N'ayant pu rencontrer cette jeune femme, je ne suis pas en mesure d'en rendre compte plus finement. Elle a été décrite comme quelqu'un de très investi par Fabienne, dans toutes leurs situations communes, ce qui laisse supposer une certaine « éthique du dévouement », probablement liée au manque de moyens financiers et humains des SAAD, ainsi qu'à son isolement sur le terrain. Cf. MOLINIER Pascale. « La haine et l'amour, la boîte noire du féminisme ? Une critique de l'éthique du dévouement », *Nouvelles Questions Féministes*, vol. 23, no. 3, 2004, pp. 12-25.</footnote>

<footnote n="608">⁶⁰⁸ Les relations avec l'entourage relèvent théoriquement du champ de compétences des responsables de secteurs. Les SAAD étant particulièrement contraintes en termes budgétaires, ces professionnels gèrent plusieurs centaines de dossiers.</footnote>

<footnote n="609">⁶⁰⁹ En l'occurrence, le risque est à double sens. Elle prend en effet un risque pénalement répréhensible en autorisant Yvonne à alléger le plan d'aides, au sens où sa mission consiste (notamment) à protéger les personnes qu'elle accompagne. C'est en n'agissant pas face à ce risque identifié, qu'elle opère une négociation de l'autonomie décisionnelle de cette dame. Il s'agit d'un positionnement clairement conscientisé. Elle précise notamment, lors de notre premier entretien : « *les situations vivent. Ça vit, ça évolue, et parfois... même souvent, ça échappe au contrôle, heureusement quoi... voilà, c'est... y a une dynamique comme ça qui se fait et puis... bon...* ». Elle semble toutefois peu au clair quant aux conséquences juridiques potentielles : « *franchement, je me suis jamais posé la question* ».</footnote>

<footnote n="610">⁶¹⁰ Au sens où, selon Amyot, « le droit de choisir et de prendre des risques est dénié à ceux qui incarnent la vieillesse et ce d'autant plus qu'ils sont touchés par des déficiences et des incapacités. Il s'agit là d'un véritable système construit sur une convergence des politiques sociales, des représentations sociales, des effets de la judiciarisation de la vie quotidienne et de l'évolution technicienne de l'action gérontologique ». AMYOT Jean-Jacques, « Vieillesse, contrôle social et idéologie sécuritaire. Entre autonomie et dépendance », op. cit., p. 131. Concernant Fabienne, les choses sont plus ambiguës que pour Émilie, au sens où sa fonction de gestionnaire de cas implique pour elle de se faire la « porte-parole » des souhaits de la personne faisant l'objet d'un accompagnement renforcé au sein de l'équipe élargie. De fait, pour les gestionnaires de cas, les situations « hors-normes » constituent en quelque sorte une norme, bien que leurs approches diffèrent, notamment selon qu'elles soient issues d'un parcours en tant qu'assistante de service social ou en tant qu'infirmières. C'est en ce sens que Française Baith, pilote de la MAIA au sein de laquelle exerce Fabienne me précise : « *On a que des situations à risque, donc si on n'accepte pas ça et ben on enferme tout le monde et puis on dit tout de suite qu'on les mets tous en EHPAD* ». Émilie dépasse par contre très nettement le cadre institué de ses fonctions.</footnote>
dans lequel elle se trouvait et de l'agacement manifesté à l'égard de Fabienne lors de notre visite<fnref n="611" />. Un
certain nombre de points saillants distinguent toutefois cette situation de celle Mme Deist : une identité
spatiale mise à mal par un déménagement au grand âge ; un environnement matériel inadapté<fnref n="612" />;
l'absence de proches mobilisés *in situ*, pourvoyeurs de care « incarné » et/ou légitimant les
intervenants professionnels auprès de leur proche. Si André fait bien partie du monde social du
domicile malgré la distance<fnref n="613" />, Yvonne semble lui transmettre son anxiété, bien plus que lui ne l'apaise.
Seule Émilie parvenait manifestement à apaiser un tant soit peu la situation. André a signifié
notamment à Fabienne sa réticence à se rendre chez sa mère pour sa traditionnelle visite de Noël, parce
qu'il n'a « *pas envie de la voir comme ça* ». Si le contact téléphonique « préserve les interlocuteurs des
interférences du visible : l'état physique du malade et la réaction d'un co-conversant<fnref n="614" /> », il induit pour
André une représentation imaginée<fnref n="615" /> de la réalité, au sujet de laquelle j'émets l'hypothèse qu'elle
s'avère potentiellement plus anxiogène que la réalité vécue<fnref n="616" />.

1.3. Performativité de l'autonomie clamée : « Quand je veux, je veux ! »

La situation ici présentée est celle de Serge Schumberger, 81 ans en 2020. L'approche est un
peu spécifique, au sens où il s'agit d'une personne que j'accompagne en tant que bénévole, au sein
d'une association strasbourgeoise. Je lui rends visite à raison d'une heure par semaine en moyenne et
ce depuis septembre 2018. Il s'agit ainsi d'une participation observante au long cours, bien que
ponctuelle. Celui-ci est informé de ma démarche, qu'il a accueillie avec intérêt<fnref n="617" />.

<footnote n="611">⁶¹¹ J'ai ainsi peu d'éléments pour traiter de son autonomie réflexive. Toutefois, bien qu'elle soit très versatile, Mme Goelt formule clairement des choix de vie dans ses négociations avec Fabienne, selon une certaine cohérence identitaire (comme rejoindre son neveu en EHPAD). Seul son fils s'oppose aux évaluations qu'elle fait de ses capacités à rester dans son domicile, mais l'action des intervenantes tempère et compense cette évaluation négative.</footnote>

<footnote n="612">⁶¹² Le fait que l'appartement se situe au premier étage sans ascenseur, et sans possibilité de remédiation (impossible d'installer un monte-escalier dans le couloir commun d'un immeuble), constitue clairement un facteur environnemental de limitation de l'autonomie fonctionnelle.</footnote>

<footnote n="613">⁶¹³ Fait notable, celui-ci a été mentionné à plusieurs reprises lors de notre visite : « Mais que va dire André ? [...] Je vais appeler André pour lui en parler ».</footnote>

<footnote n="614">⁶¹⁴ AKERS-PORRINI Ruth, « La visite téléphonique : "tiens bon, pépé" », *Réseaux*, vol. 15, n° 82-83, 1997, pp. 71-99, p. 73.</footnote>

<footnote n="615">⁶¹⁵ J'entends ici l'imagination dans le sens que lui donne Jean-Paul Sartre, à savoir comme une « quasi-observation », laquelle ne donne à voir qu'une image restreinte de la réalité. En cela, elle est moins fidèle à ladite réalité que l'image formée par la perception, liée à la vision. SARTRE Jean-Paul, *L'imaginaire. Psychologie phénoménologique de l'imagination*, Paris, Folio, 2005.</footnote>

<footnote n="616">⁶¹⁶ Si Yvonne précise aux soignants ne plus sortir de chez elle, alors même qu'elle se promène dans le parc, il est fort probable qu'elle amplifie également ses difficultés à l'égard de son fils. Ce dernier se trouve en quelque sorte contraint de la croire sur parole, ne pouvant se fier à ses sens comme dans le cadre d'une interaction en face-à-face.</footnote>

<footnote n="617">⁶¹⁷ J'opère dans cette sous-partie un travail de réflexivité, au sens où je prends notamment l'intimité relationnelle construite entre nous comme objet d'analyse : « La participation entraîne inévitablement des relations de proximité, voire une **intimité** avec les acteurs de terrain. [...] L'accent passe de l'observation de l'autre à l'observation de la relation humaine entre soi, en tant qu'ethnographe, et l'autre ». SOULÉ Bastien, « Observation participante ou participante observante ? Usages et justifications de la notion de participation observante en sciences sociales », *Recherches Qualitatives*, vol. 27, n° 1, 2007, pp. 127-140, p. 131. J'adhère en ce sens au postulat épistémologique selon</footnote>
L'histoire de vie de Serge est à la fois dramatique, autant qu'atypique. Il naît en 1938, grand prématuré. Les premières années de sa vie sont rythmées par des visites régulières à l'hôpital. Son frère cadet est décédé d'un cancer, à l'âge de 60 ans. Ancien grand fumeur et buveur, Serge est opéré d'un cancer de la gorge en 2003. Il s'alimente depuis lors d'aliments mixés. Il garde de ces expériences une aversion marquée pour les milieux hospitaliers. Il souffre de troubles de l'apprentissage et n'a jamais appris à lire, malgré un père expert-comptable. Il a eu trois enfants. Deux d'entre eux sont décédés en bas âge, dans un accident de péniche, que Serge pilotait (il a mené une carrière de marinier). Son troisième enfant naît quelques années plus tard, d'une autre femme. Ses ex-compagnes sont décédées. Sa fille, jeune maman, a actuellement 36 ans, vit à Paris, et n'a quasiment plus de contacts avec lui. Il souffre de sarcopénie<fnref n="618" />, induisant des limitations fonctionnelles, au niveau de la marche notamment, ainsi que de troubles cognitifs légers. Il se déplace à l'aide d'un déambulateur. Une poignée a été installée dans les toilettes, ainsi qu'un rehausseur. Une autre poignée se situe à proximité de l'entrée, facilitant le franchissement du seuil.

Il vit dans un HLM en centre-ville, au cinquième étage avec ascenseur. Deux infirmières gèrent ses toilettes et surveillent sa tension. Un service d'aide et d'accompagnement à domicile (SAAD) intervient deux heures chaque jour, le matin, en semaine. J'ai rencontré plusieurs intervenantes, dont Myriam, 57 ans, AVS. C'est Serge qui fait les courses, les aides à domicile et AVS font le ménage et la cuisine. M'adressant à Myriam, au sujet des repas : « C'est lui qui décide, alors ? » Elle répond ainsi, de manière quasi-exclamative : « ah ça, oui, c'est toujours lui qui décide hein ! »<fnref n="619" />. Serge, qui suivait la conversation, nous précise que la déléguée à la tutelle en charge de son suivi, lui a proposé une inscription préventive en « maison de vieux », ce à quoi Myriam rétorque : « Il n'a rien à faire en EHPAD, il est autonome ». En lui demandant ce qu'elle entend par là, elle me précise qu'il est capable de se débrouiller au quotidien. En d'autres termes, sa perte d'autonomie fonctionnelle ne justifie pas un placement en établissement spécialisé. De fait, les aménagements sociaux et matériels de son domicile permettent en effet un soutien optimal, à ce stade de la trajectoire de dépendance. Serge précise : « Ouais, la tutelle m'en a parlé de ces maisons de vieux. Moi je lui ai dit, ça il en est pas question, moi je veux crever chez moi, pas chez ces cons. Moi je sais comment c'est là-bas ! » Dans le langage fleuri qu'il affectionne, il nous signifie ainsi comment il souhaite mener les dernières années de son existence, selon ce qui lui semble bon et désirable. Malgré son histoire de vie tumultueuse, Serge reste

<footnote>lequel « le chercheur est une source de résultats, non pas une contamination de ceux-ci ». EMERSON Robert, « Le travail de terrain comme activité d'observation. Perspectives ethnométhodologiques et interactionnistes », in CEFAI Daniel (éd.), *L'enquête de terrain*, Paris, La Découverte, MAUSS, 2003, pp. 398-424, p. 410.</footnote>

<footnote n="618">⁶¹⁸ « La sarcopénie se définit comme une baisse progressive et généralisée de la masse musculaire (MM), de la force et de la performance physique pour des patients en âge gériatrique. » https://www.revmed.ch/RMS/2011/RMS-294/La-sarcopenie-definition-methodes-de-mesure-avenir-therapeutique Site consulté le 30/10/2019.</footnote>

<footnote n="619">⁶¹⁹ Tous les propos rapportés dans cette sous-partie sont issus de mon carnet de terrain, spécifique à cette situation.</footnote>
très (auto-)déterminé sur le plan conatif<sup>620</sup>. Son autonomie réflexive est parfaitement préservée. Il énonce ainsi très clairement : « *Je suis le premier mec de ma famille à vivre aussi vieux. Ils sont tous morts à 50 ans. Y en a d'autres qui auraient déjà laissé tomber avec tout ce qui m'est arrivé. Mais moi je suis encore là, et ça va !* » Il se rend une à deux fois par semaines au local de l'association, accompagné d'un « collègue » et participe à des sorties, ainsi qu'à des séjours de vacances organisés par les bénévoles. Il lui importe de conserver un certain degré de participation sociale<sup>621</sup> : « *J'ai demandé que les dames viennent le matin, comme ça, l'après-midi je peux faire ce que je veux, aller me balader* ». Son autonomie décisionnelle est ainsi, sur cet aspect de son quotidien, négociée par ses soins avec la responsable de secteur du SAAD. Il est le « chef de service » des interventions et principal soutien de sa propre autonomie décisionnelle, ainsi qu'organisationnelle. J'entends par ce terme, formalisant ainsi une nouvelle « forme » d'autonomie, le pouvoir conservé par la personne quant aux aménagements sociaux et matériels de son domicile. Le pouvoir s'entend ici au sens donné par Max Weber, cité par Jean-François Bickel et Valérie Hugentobler, à savoir « la chance pour un individu [...] de réaliser sa propre volonté dans l'action sociale, y compris contre la résistance des autres participants à l'action ». Selon les auteurs, « la question du pouvoir renvoie alors à celle du contrôle des interventions dans l'espace privé et sur le corps et la préservation d'un "territoire du moi" [au sens de Goffman] réservé à soi et pour soi<sup>622</sup> ». L'autonomie organisationnelle renvoie précisément à cela, à savoir à la possibilité pour la personne âgée de réaliser sa volonté dans l'espace privé et plus précisément dans le contrôle des interventions, au prix de négociations, voire de conflictualités avec les autres acteurs de la trajectoire de dépendance.

Si Serge n'a pas d'aidant familial, il sait mobiliser les ressources humaines et matérielles pour parvenir à ses fins. En tant qu'*insider* du monde social de son domicile, j'ai expérimenté la négociation de notre intimité relationnelle. Rapidement, Serge commence à me tutoyer. À chacune de mes visites, il me demande comment je vais et me signifie que cela lui fait très plaisir de me voir. Il se livre très

<footnote n="620"><sup>620</sup> « La conation renvoie à la notion d'insistance dans l'action branchée sur le réel, de volonté de gérer les suites d'une action initiée, d'espoir reconduit de faire aboutir un projet décidé ». HAZIF-THOMAS Cyril, THOMAS Philippe, « Démotivation du sujet âgé, dépression conative et renoncement au plaisir », op. cit. p. 60. J'emprunte ce concept d'inspiration spinoziste à la psychologie clinique. Je désigne par là ce que je considère comme étant le moteur de tout projet, à court terme ou au sens plus large d'un projet de vie (d'une personne pour elle-même et non celui d'un service social). Sans une certaine volonté de persévérer dans l'effort de conserver sa puissance d'être, au sens de Spinoza, il y aurait peu de sens à traiter d'autonomie(s). En l'occurrence, le projet initié et qu'il s'agit de faire aboutir, pour Serge, consiste à continuer à mener sa vie comme il l'entend, jusqu'à la mort, ce qui renvoie à l'expression de son autonomie morale.</footnote>

<footnote n="621"><sup>621</sup> Synthétisant les apports d'une revue de littérature, je définis la participation sociale des personnes âgées comme : « [étant] directement corrélée à la continuité de leur identité. Participer socialement implique de (re-)développer des rôles sociaux. Cela suppose également que des personnes soient engagées dans des relations signifiantes, réciproques, génératrices de responsabilités et qu'elles prennent part aux décisions relatives à un ou des projets au sein de regroupements. » HUMBERT Christophe, « La participation sociale des personnes âgées souffrant de troubles cognitifs : "mort sociale" inéluctable ou enjeu de négociations au domicile ? », op. cit., p. 86.</footnote>

<footnote n="622"><sup>622</sup> BICKEL Jean-François, HUGENTOBLER Valérie, « Les multiples faces du pouvoir d'agir à l'épreuve du vieillissement », *Gérontologie et société*, vol. 40, n° 157, 2018, pp. 11-23, p. 18.</footnote>
facilement et m’ invite à me livrer à mon tour. Au bout de quelques semaines, nous avons créé un espace d’intimité partagée. Une fois cet espace instauré, Serge me formule des demandes : « Toi, tu sais utiliser internet, tu pourrais pas m’aider à trouver une bonne femme ? » S’il ne m’a pas été possible de répondre favorablement à celle-ci, je l’ai accompagné dans son souhait de renouer le contact avec sa sœur, organisant plusieurs visites à son domicile, ainsi que dans sa demande d’apprendre à lire, en prenant contact avec un centre socio-culturel. J’ai vécu également une négociation de mon champ de compétences. Après quelques menus services rendus lors de mes visites, il me précise qu’il faudrait réinstaller le câble de la télé. Je lui rétorque alors : « Ah, mais si tu veux que je travaille pour toi, il va falloir que tu me paies », lui signifiant par là que sa demande induisait un déséquilibre dans notre relation. Il a compris intuitivement où je voulais en venir, puisqu’il s’est immédiatement dirigé vers la table du salon, s’est saisi d’un stylo, qu’il m’a tendu<fnref n="623" />.

Au niveau de son autonomie sociétale, Serge subit une restriction qu’il considère très contraignante, en raison d’une mesure de protection judiciaire. Sa déléguée à la tutelle est tenue pour responsable d’une bonne part des entraves à son autonomie décisionnelle, voire des dysfonctionnements de son environnement matériel, comme le téléviseur qui ne capte pas de signal : « Cette connasse, elle a de nouveau pas payé ! » Il est très actif dans ses négociations avec elle, se rendant à ses permanences tous les quinze jours<fnref n="624" />. Face à l’augmentation croissante de ses difficultés fonctionnelles, il souhaite acquérir un scooter électrique, afin de maintenir une continuité identitaire, liée à ses activités sociales. Son médecin a fourni une ordonnance en ce sens et la déléguée à la tutelle soutient sa démarche. Toutefois, plusieurs obstacles matériels et juridiques sont apparus, faisant barrage à son projet. En premier lieu, l’inadaptation de l’appartement, pour y faire entrer le scooter. Il est alors question d’installer une rampe, mais la réussite de cette entreprise est incertaine, en raison du peu d’espace pour manœuvrer. Serge me dit alors : « Je m’en fous, elle a qu’à me trouver un autre appartement au rez-de-chaussée ». L’investissement de l’espace habité est ainsi moins central que son souhait de se maintenir dans des réseaux de socialisation. Il souhaite cependant rester dans le quartier, dans lequel il a ses habitudes. Il n’y vit que depuis sa retraite. Deuxième obstacle, Serge a fait l’objet d’une évaluation à la conduite, qui s’est avérée négative, en raison de ses troubles cognitifs : « Y avait

<footnote n="623">⁶²³ Il me faut ainsi poser des limites à mon investissement, malgré (ou en raison de) l’affection développée au fil de nos rencontres, afin de ne pas me retrouver débordé temporellement et affectivement par ses sollicitations. Nous bénéficions d’un espace et d’un temps de verbalisation à l’association, favorisant une prise de recul le cas échéant (ce dont ne bénéficient pas certains SAAD, comme précisé *supra*). Certains collègues se trouvent parfois en souffrance, face à une relation qui les dépasse, ou une situation de fin de vie pour laquelle ils ne souhaitent « pas lâcher ».</footnote>

<footnote n="624">⁶²⁴ Cela résonne avec les propos de François Le Borgne-Uguen : « Dans certaines situations, de curatelle le plus souvent, les personnes disposent de capacités préservées et sont susceptibles d’ouvrir des espaces, des temps de négociation, parce qu’elles expriment leurs attentes subjectives directement auprès du mandataire ». LE BORGNE-UGUEN Françoise, « Les mandataires judiciaires, des médiateurs pour la santé des vieilles personnes », in PENNEC Simone, LE BORGNE-UGUEN Françoise, DOUGUET Florence (dir.), *Les négociations du soin. Les professionnels, les malades et leurs proches*, Rennes, Presses Universitaires de Rennes, 2014, pp. 167-180, p. 178.</footnote>
un docteur, un connard et une connasse. Normalement, ils devraient savoir que j'avais pas le droit de
conduire dans la rue, seulement sur le trottoir ». Suite à cela, il a sollicité à nouveau sa déléguée à la
tutelle, afin de bénéficier d'un recours<sup>625</sup>. Son autonomie décisionnelle fortement « ancrée », l'amène
ainsi à mettre toute sa volonté dans la lutte contre les limitations de son autonomie sociétale, rendant
performative sa formulation : « *Quand je veux, je veux !* <sup>626</sup>» Cet ancien marinier est celui qui m'a
inspiré la métaphore maritime. C'est lui qui incarne le mieux la figure idéaltypique proposée de « seul
maître à bord (ou presque) » de son existence, malgré ses limitations intrinsèques et extrinsèques.

## 2. Le capitaine et son second

2.1. Formes d'autonomie distribuées au sein du couple : quand quatre mains tiennent la barre

J'aborde ici la situation M. Maurice Gentzer, 82 ans au moment de notre rencontre en 2015. Il est père de deux enfants et grand-père de cinq petits-enfants. Sa femme, Germaine Gentzer, a 80 ans, est mère de deux enfants et grand-mère de deux petits-enfants. Ils se sont mariés en 1994, Germaine était veuve et Maurice divorcé. Ils me reçoivent dans une maison individuelle dont ils sont propriétaires comprenant un étage, en proche banlieue d'une grande ville. Ils sont très accueillants et souriants, m'invitent immédiatement à m'asseoir, me proposent un café. Maurice a exercé plusieurs métiers. Face à mes sollicitations, il est hésitant, fournissant un effort manifeste pour puiser dans ses souvenirs. Il a commencé par être tailleur, puis a exercé en tant qu'imprimeur en industrie, avant de travailler pendant 17 ans à l'INSEE, toujours en tant qu'imprimeur. Il est décrit par l'ensemble des acteurs rencontrés, et se désigne lui-même, comme quelqu'un de très bricoleur. Il souffre de maladie d'Alzheimer à un stade modéré. Germaine souffre de limitations fonctionnelles, affectant notamment la marche, liées à de l'arthrose sur la colonne vertébrale et à une neuropathie liée au diabète. Elle a travaillé comme bibliothécaire, a été très investie dans la vie associative de son quartier et se passionne pour les recherches généalogiques. Selon ses termes : « *J'ai toujours dit, la tête et les jambes. Moi c'est plutôt la tête* <sup>627</sup> ». De fait, en raison de leurs troubles respectifs, leurs vies autant que leurs trajectoires de

<footnote n="625">625 Celle-ci n'a pas répondu immédiatement à sa demande, ce qui l'a fortement contrarié. Il m'a alors sollicité à ce sujet, pour que je rédige le courrier à destination du tribunal, ce que j'ai fait, durant l'été 2020. J'ai pris contact suite à cela avec sa déléguée à la tutelle, pour l'en informer. Celle-ci m'a relaté ses relations conflictuelles avec Serge, tout en précisant qu'elle l'« aime bien », notamment au sens où elle apprécie sa détermination. Serge refuse ainsi tout bonnement d'accepter les limitations de son autonomie sociétale et invalide les évaluations faites par d'autres des limitations de son autonomie fonctionnelle et réflexive, ainsi que de ses troubles cognitifs, qu'il nie catégoriquement. Il l'a clairement exprimé à sa déléguée à la tutelle, en ces termes : « *J'ai le droit, j'ai un permis, j'ai le papier dans le porte-feuille, vous n'avez pas le droit de m'interdire !* »</footnote>

<footnote n="626">626 Au sens quasi-littéral d'un énoncé performatif tel que : « je vous déclare unis par les liens sacrés du mariage ». Cf. AUSTIN John Langshaw, *How to do things with words : The William James Lectures delivered at Harvard University, op. cit.*</footnote>

<footnote n="627">627 Entretien avec M. et Mme Gentzer, 82 et 80 ans, 2015.</footnote>
dépendance sont « intimement » liées. L'attachement – au sens de la sociologie des techniques - entre ces deux personnes liées par le mariage et, plus récemment, par la relation d'aide, définissant les deux entités mutuellement, transparaît dans les propos de Germaine : « *Je suis mon mari et parfois je le subis* ». Maurice reconnaît le soutien apporté, tout en l'assurant de s'efforcer de maintenir une certaine réciprocité : « *Ben t'es mon soutien ! [...] Je te soutiens aussi comme je peux* ». L'aide prodiguée à son mari, la transforme en aidante de malade d'Alzheimer, faisant potentiellement d'elle la « seconde victime<fnref n="628" /> » de la maladie, induisant un risque accru de mortalité. Leur autonomie fonctionnelle est ainsi distribuée entre les deux conjoints, notamment dans leur attachement mutuel à la voiture : « l'utilisation libre de l'automobile [étant] sans l'ombre d'un doute un signe d'autonomie et de qualité de vie<fnref n="629" /> ». La voiture, bien plus qu'un simple moyen de déplacement, constitue pour le couple un vecteur d'autonomie certes fonctionnelle, mais aussi décisionnelle et morale, puisqu'elle leur permet de ne pas dépendre d'aides extérieures, notamment de leurs enfants, pour les déplacements du quotidien, ou pour participer à des sorties initiées par Germaine : « *Dans le quartier, je peux encore le laisser aller seul, il connaît le chemin pour aller chez le dentiste, tout ça... mais bon, la conduite, je le laisse plus conduire seul...* » Cet attachement tripartite instable, Maurice conduisant et Germaine le dirigeant, laisse présager d'âpres négociations de leurs formes d'autonomie dans ce monde social dont les frontières sont appelées à évoluer, lorsque l'évolution des troubles empêchera la conduite, impactant au passage leur continuité identitaire<fnref n="630" />.

Maurice précise lors de nos échanges, qu’il garde toujours le moral et qu’il a toujours le sourire. Chantal Boendorfer, leur aide à domicile, me précise : « *M. Gentzer gère bien son truc. Mme Gentzer un peu moins parce que c'est l'inconnu qui s'ouvre à elle*<fnref n="631" /> ». La fiche de synthèse de prise en soins de l’ESA ne va cependant pas dans ce sens : « *Monsieur se plaint comme l’année dernière de se sentir souvent fatigué et de ne plus avoir trop de motivation pour faire les choses. Toutefois, nous constatons que M. G. a poursuivi pendant un temps les activités manuelles que nous avions réalisées avec lui*<fnref n="632" /> ». Les propos des professionnelles de l’ESA lors de notre entretien collectif confirment leur écrit, prenant quasiment l’exact contre-pied de Chantal :

> « Séverine (psychologue) : Chez M. Gentzer on sent qu'il y a vraiment une baisse des motivations, on peut même pas dire troubles cognitifs, mais une apathie qui s'installe.

> Moi : chez M. et chez Mme ou majoritairement chez M. ?

> Séverine : Chez M. Mme est assez constante. Dans sa façon d'être avec M... c'est surtout M. qu'il faut relancer,

<footnote n="628">⁶²⁸ SAMITCA Sanda, « Les " secondes victimes " : vivre au quotidien auprès des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer », *Sciences sociales et santé*, vol. 22, n° 2, 2004, pp. 73-95.</footnote>

<footnote n="629">⁶²⁹ GAGNON Sylvain, « Le vieillissement réussi et la conduite automobile : et si la relation était bidirectionnelle ? », *Revue de neuropsychologie*, vol. 2, n° 2, 2010, pp. 98-105.</footnote>

<footnote n="630">⁶³⁰ De manière plus prégnante encore pour Maurice, « adorant conduire ». De fait, lorsqu'ils ne seront plus motorisés, des aides supplémentaires devront s'ajouter, formelles ou *via* leurs enfants, ce qui induira un changement de statut desdits enfants devenant « aidants », questionnant également l'identité du domicile, entre « chez-soi » et lieu de soins.</footnote>

<footnote n="631">⁶³¹ Entretien avec Chantal Bondoerfer – 61 ans - aide à domicile, 2015.</footnote>

<footnote n="632">⁶³² Rapport de synthèse de la prise en soins de Maurice Gentzer par l'équipe du service de l'ESA.</footnote>
Comme pour toutes les situations suivies par l'ESA, la stimulation cognitive s'appuie sur des activités permettant d'inscrire la personne dans une continuité identitaire. En ce sens, le travail sur l'autonomie fonctionnelle<sup>633</sup>, se trouve intrinsèquement lié à celui sur la conation, le déficit de M. Gentzer sur ce plan, malgré sa volonté de « positiver », étant patent. L'équipe s'efforce également de travailler sur sa participation sociale. Toujours selon le rapport de synthèse :

> « Au vu de ses connaissances, nous avons proposé à M. G. d'aider un autre patient de l'ESA qui rencontre des problèmes avec son train électrique qui ne fonctionne plus. [...] M. G. a une grande capacité à s'intéresser à des nouveautés, et à s'impliquer afin de comprendre le fonctionnement. M. G. n'a pas souhaité aller plus loin en rencontrant la personne possédant ce train électrique ».

Il est notable que l'ESA a respecté l'autonomie décisionnelle de Maurice, en n'insistant pas suite au refus mentionné. Germaine mène également un travail sur la motivation de son mari, notamment en ayant adhéré pour le couple à l'association Alsace Alzheimer, avec laquelle ils font des sorties. L'apathie faisant partie des symptômes de la maladie d'Alzheimer, ce travail sur la motivation est un élément central du travail sur les trajectoires, de maladie comme de dépendance. En l'occurrence, ces sorties sont certainement autant, voire plus, un indicateur de l'autonomie décisionnelle et morale<sup>634</sup> de Germaine, laquelle persuade Maurice de leur intérêt, alors que celui-ci aurait *a priori* plus volontiers tendance à limiter ses interactions sociales<sup>635</sup>. Leurs formes d'autonomie respectives se négocient ainsi en premier lieu au sein du couple. Le travail sur les trajectoires de dépendance et de maladie de Maurice, impactent ainsi également celles de Germaine, ainsi que plus largement la trajectoire d'accompagnement de la dyade aidant-aidé<sup>636</sup>. L'autonomie réflexive de Maurice est de même partagée et négociée, au sens où l'évaluation de la justesse des règles qu'il se donne, est en grande partie tributaire de l'évaluation que Germaine en fait, par exemple pour les sorties dans le quartier ou la conduite automobile.

Une négociation de l'intimité relationnelle s'est opérée au fil des dix années d'intervention de Chantal. Germaine lui a notamment signifié : « Vous savez, hein, il sait que vous venez à 10h, il est derrière la porte, il vous attend, il vous attend. Il y a aussi ce côté-là, où ils attendent une bouffée d'air ». Un espace d'intimité partagée s'est ainsi instauré avec le couple. La proximité affective de Chantal est exprimé de manière plus marquée, à l'égard de Germaine : « Je dirais pas que c'est

<footnote n="633"><sup>633</sup> Par la stimulation cognitive, il s'agit bien de travailler sur l'autonomie fonctionnelle, permettant de limiter l'impact des troubles, *a minima* sur la réalisation des activités de la vie quotidienne.</footnote>

<footnote n="634"><sup>634</sup> Au sens où elles s'inscrivent dans la continuité de ses investissements passés, la socialisation associative faisant partie de ce qu'elle considère comme étant bon et juste.</footnote>

<footnote n="635"><sup>635</sup> Germaine me précise qu'ils s'y sont fait des amis. Maurice ne s'exprime pas à ce moment de l'entretien. Germaine ajoute : « Mais bon, par contre mon mari, quand il a vu l'état de certains malades, heu... »</footnote>

<footnote n="636"><sup>636</sup> Cette notion renvoie aux « évolutions des pratiques de care et des dynamiques relationnelles, produites par les interactions entre la personne malade et son proche aidant au fil du temps, c'est-à-dire au cours de la trajectoire de la maladie ». KUSHTANINA Veronika, CHAMAHIAN Aline, BALARD Frédéric, CARADEC Vincent, « Expériences croisées face à l'épreuve de la maladie d'Alzheimer. Quand personnes malades et proches dessinent des trajectoires d'accompagnement contrastées », *Enfances Familles Générations*, n° 28, 2017. [URL:]https://journals.openedition.org/efg/1600</footnote>
maman, mais je peux la considérer presque comme un membre de ma famille ». Chantal a rédigé un poème à l'occasion de l'anniversaire de sa « quasi-maman », laquelle me l'a fait lire, me le présentant avec une émotion palpable. À l'approche de la retraite, si Chantal dit avoir beaucoup appris humainement, elle semble très usée par sa carrière de dix années, vécue comme un déclassement<fnref n="637" />. Elle n'a manifestement jamais réussi à trouver la « bonne distance » : « Déjà vous rentrez dans leur intimité. [...] Leurs problèmes deviennent indirectement les vôtres, parce que vous ne pouvez pas laisser les gens dans le désarroi ». Elle précise rendre souvent des services à Germaine, en dehors de ses heures de travail. Elle mène un travail sur les sentiments et la motivation au sein du couple, faisant notamment en sorte de les complimenter, d'en « rajouter ». Alors que les interventions de l'ESA visent essentiellement la stimulation cognitive et conative de Maurice, l'investissement de Chantal, au-delà de ses attributions, a un impact thymique et conatif sur le couple - éléments moteurs à mon sens de toute forme d'autonomie<fnref n="639" />.

## 2.2. Négociations des formes d'autonomie avec une aidante « qui n'est qu'une voisine »

Ce sont Mmes Noémie Altermach et Céline Ehrig, respectivement responsable de secteur et AVS coordinatrice au sein d'un SAAD, qui m'ont introduit auprès de Mme Véronique Buttgereit, voisine et aidante principale de Mme Josette Eufe, en 2018. Elles vivent dans une commune périurbaine de moins de 15000 habitants. Josette a 76 ans, elle a travaillé en Suisse en tant qu'ouvrière sur une chaîne de montage. Son discours est confus sur cet aspect, elle semble confondre les dates et les lieux. Elle vit depuis 22 ans dans son appartement actuel. Celui-ci est modeste, au rez-de-chaussée surélevé. Les deux femmes m'accueillent à la table du salon, à côté de laquelle se trouvé un lève-personnes. Elles sont très souriantes. Josette est installée dans un fauteuil roulant, très affaissée. Je suis frappé par la décoration intérieure : des dizaines d'animaux en peluche, qu'elle appelle « [ses] bébés »

<footnote n="637">⁶³⁷ Elle était cadre dans une société de sondages et a été contrainte de se réorienter, suite à la suppression de l'antenne locale de son agence, alors qu'elle avait plus de 50 ans.</footnote>

<footnote n="638">⁶³⁸ On retrouve dans ses propos le même type d'impératif moral que celui formulé par Raymonde Eckelt.</footnote>

<footnote n="639">⁶³⁹ Quel sens cela aurait-il de décider pour soi-même et par soi-même, en l'absence de motivation ? Caradec évoque plusieurs figures de l'autonomie au grand âge. La première est l'*autonomie préservée*, lorsque la personne garde un contrôle sur ce qu'elle fait, son identité et son environnement. La deuxième figure correspond à l'*autonomie menacée*, lorsque la relation avec les autres conduit à un enfermement relationnel. La troisième figure est celle de l'*autonomie renonçante*, faisant écho à la personne âgée qui abdique son autonomie, afin d'être prise en charge. Cette approche pose problème à mon sens, dans la mesure où l'autonomie y est conçue en termes plus ou moins binaires, au sens où l'individu est conçu comme étant ou non autonome, avec un passage par la phase de transition de l'autonomie menacée. Mes observations m'amènent au constat selon lequel la personne peut fort bien avoir délégué une part de son autonomie fonctionnelle voire décisionnelle sur certains aspects de son quotidien, et rester autonome dans d'autres pans de son existence. Toutefois, cette figure de l'autonomie renonçante me permet d'illustrer mon propos, car elle renvoie directement au lien souligné entre conation et autonomie. La personne ayant perdu toute motivation à persévérer dans l'action au quotidien, abdiquerait ainsi son autonomie et la déléguerait totalement à un ou des tiers. À noter que cela ne trouve d'écho dans aucune des situations suivies. Cf. CARADEC Vincent, « Vieillir au grand âge », *Recherche en soins infirmiers*, vol. 94, n° 3, 2008, pp. 28-41.</footnote>
sont disposés un peu partout, principalement sur le canapé, laissant présumer de la rareté des visites. Son mari est décédé peu de temps après leur arrivée dans cette ville. Le couple n'a pas eu d'enfants. Elle a subi un AVC en 2010. Elle a eu une fracture vertébrale en 2015, liée à une chute. Elle a une prothèse de genou gauche, un goitre multi-nodulaire et est atteinte de cyphose et scoliose. Elle souffre de troubles moteurs sans paralysie et présente également des troubles cognitifs légers⁶⁰. Elle se déplace principalement en fauteuil roulant, mais parvient à faire quelques pas avec un déambulateur, grâce aux interventions du kinésithérapeute. Des poignées sont fixées au mur des toilettes, une rampe permet de franchir le seuil d'entrée en fauteuil.

Les deux femmes sont très complices, se tiennent par la main. Véronique est présentée comme son « ange gardien », qualificatif qui ne lui est pas réservé, Vanessa Deresz, l'AVS référente, me précisant par la suite que c'est ainsi qu'elle appelle l'ensemble des intervenantes. Véronique a déjà vécu une longue « carrière d'aidante ». Elle a accompagné son mari atteint de sclérose en plaques, jusqu'à son décès, quelques mois auparavant. La temporalité de la négociation de leur intimité relationnelle est nettement présente dans le récit de Véronique : « oui, une quinzaine d'années qu'on se connaît. Et que je m'occupe, parce que donc elle est veuve depuis 22 ans et pas d'enfants, donc voilà... en passant à coté, on dit bonjour à la porte, et puis après c'était pour faire les courses. Ensuite, ben... c'était comme ça<fnref n="641" /> ». Elle est ainsi passée du rôle de voisine sympathique qui « dit bonjour à la porte », à celui d'aidante principale, pilier du maintien à domicile⁶². Elle me précise notamment que, selon le médecin, sans elle, « elle pourrait pas rester à la maison », ce qui ferait d'elle *a priori* la garante de l'autonomie morale de Josette, quant au souhait de rester à son domicile⁶³. Plusieurs facteurs ont été déterminants dans la construction de cette intimité relationnelle et la transformation du rôle de Véronique : une certaine « vocation » du *care*, au sens où, en plus de la carrière d'aidante mentionnée, celle-ci est également assistante maternelle ; les crises au sein du domicile de Josette, induisant une augmentation du besoin d'aides ; le veuvage de Véronique, ayant rapproché encore les deux femmes, rendant de plus Véronique plus disponible. Son impact sur la négociation des formes d'autonomie de Josette est plus que manifeste : « y a eu trop de chutes et on a décidé ensemble qu'elle resterait dans son fauteuil jusqu'à ce [qu'un soignant] arrive ». La négociation, dont a découlé également la suppression des tapis, s'est opérée entre les deux femmes et avec le médecin.

Négociations de l'intimité relationnelle et négociations de « l'ordre du domicile » sont

<footnote n="640">⁶⁴⁰ Entretien avec Alexandra Hoessel – 29 ans- IDEC de SSIAD, 2018.</footnote>

<footnote n="641">⁶⁴¹ Entretien avec Véronique Buttgereit (3 voix avec Josette) – 60 ans – voisine devenue aidante principale, 2018.</footnote>

<footnote n="642">⁶⁴² Ainsi présentée, leur intimité partagée semble tenir de l'accord plus que de la négociation, laquelle implique une tension entre les tiers concernés. Cependant, si Véronique est certes très investie, elle veille à ce que son implication ne dépasse pas certaines limites. C'est elle qui a fixé la durée de l'entretien à une heure, ce qui correspond au temps qu'elle consacre à ses visites quotidiennes.</footnote>

<footnote n="643">⁶⁴³ L'emploi du conditionnel est justifié du fait que cette assertion est purement projective. Rien ne permet d'affirmer, en effet, qu'en l'absence de Véronique, le plan d'aide ne pourrait être modifié pour permettre le maintien à domicile.</footnote>
corrélées, Josette me précisant agréer aux négociations ainsi menées, au sens où : « On s'entend bien toutes les deux<fnref n="644" /> ». Il importe à Josette, laquelle ne souffre manifestement d'aucun déficit conatif, avant tout, de rester chez elle, tout en entretenant l'espoir de parvenir à recouvrer ses facultés motrices. Elle manifeste une grande fierté à l'égard des transferts qu'elle parvient à réaliser seule, comme se lever des toilettes, ou de son lit médicalisé le matin, prenant appui sur la barrière attenante, pour se hisser sur son fauteuil roulant. Mme Vanessa Deresz, AVS référente de cette situation, me précise qu'elle veille à la laisser se lever seule, tout en se tenant à ses côtés pour la sécuriser : « C'est son rêve de marcher. Elle dit toujours que : "quand je commence à marcher, je vais en vacances"<fnref n="645" /> ».

Cela ne va néanmoins pas sans poser problème. Selon Véronique : « L'aide-soignante la met au lit le soir et le matin elle arrive... bon y a eu deux accidents, où elle était coincée et elle a pressé le bip, donc le SAMU m'appelle. Alors, c'est toujours dangereux, mais elle veut se lever toute seule, donc tant que ça va ! » Sur cet aspect, c'est en ne négociant pas son maintien au lit dans l'attente de l'intervention du SAAD, que Véronique soutient son autonomie fonctionnelle et décisionnelle, bien que cela soit anxiogène pour elle. Elle me précise avoir conscience du risque encouru. Je lui demande alors si cela la rassurerait qu'elle attende : « Ha ! Oui c'est sûr, mais elle ne voudra pas. Hein, Josette ? Tant que t'arrives à te lever, tu te lèves, hein ? » Ce à quoi Josette acquiesce, sur un ton empreint de malice, ce qui ne manque pas de faire rire Véronique. Celle-ci est ainsi un acteur décisif de la négociation de son autonomie morale, en tant que pilier de son maintien à domicile, ainsi que par la fiction entretenue de son autonomie – entendue ici sous l'angle de l'indépendance – par le recouvrement de ses facultés motrices. Cette fiction est de fait maintenue par l'ensemble des intervenants. Cette tactique de ruse relève ainsi de la « tromperie par omission<fnref n="646" /> ». J'émets l'hypothèse que cela a un impact significatif d'un point de vue conatif, tout en exerçant une influence performative sur son autonomie fonctionnelle et décisionnelle, concernant la réalisation de ses transferts. L'autonomie réflexive de Josette, quant à l'évaluation des calculs qu'elle fait pour elle-même, se trouve également négociée au travers de l'évaluation que Véronique fait de sa situation, entre réduction des risques et respect de son autonomie décisionnelle et morale, bien qu'elle ne soit « que une voisine », n'ayant pas à imposer des choses. Ce n'est en effet pas par l'imposition, mais bien par la négociation, qu'elle a obtenu que Josette cesse sa consommation de cinq cannettes de bière quotidiennes, jugée excessive, en lui achetant des bières sans alcool.

<footnote n="644">⁶⁴⁴ Entretien avec Josette Eufe (3 voix avec Véronique) – 76 ans – trajectoire suivie, 2018.</footnote>

<footnote n="645">⁶⁴⁵ Entretien avec Vanessa Deresz – 50 ans - AVS référente, 2018.</footnote>

<footnote n="646">⁶⁴⁶ Soit l'une des formes idéaltypiques de ruse formalisée par Vidal-Naquet : « Dans ce cas, ce qui est dit n'est pas faux mais certaines informations sont retenues, ce qui n'est pas sans incidence sur la perception que le récepteur peut avoir de la situation ». VIDAL-NAQUET Pierre, « Éthique et tactique dans le travail de care », op. cit. Contrairement aux situations desquelles Vidal-Naquet tire ses analyses, dans ce cas, manifestement, rien n'est dit explicitement, au sens où toute verbalisation de la situation induirait de fait soit un mensonge, soit briserait la fiction.</footnote>
Les aménagements sociaux et matériels du domicile, contrairement à celui de Mme Deist, sont très handicapants. Le propriétaire refuse de réaliser des travaux d'adaptation du logement, ce qui implique des toilettes au lit ou au fauteuil. Dans le projet de vie formalisé par le SAAD, il est prévu que des AVS puissent l'emmener en sortie, ce que Josette souhaite fortement. Toutefois, ses moyens financiers étant restreints, leur action se limite, au moment de mes investigations, à préparer le petit déjeuner, faire la toilette intime le matin et réchauffer le repas à midi. Le SSIAD « passe un peu plus tard, pour l'aide à la toilette complète [et passe à nouveau] vers 16h45-17h30, pour la mettre en tenue de nuit et gérer le coucher<fnref n="647" /> ». En limitant l'analyse aux pathologies et à leurs impacts physiologiques, cognitifs et conatifs, la situation de Josette pourrait être considérée comme moins incapacitante que celle de Mme Deist, toutes deux victimes d'un AVC et relativement jeunes. C'est bien le déficit en termes d'aménagements sociaux et matériels<fnref n="648" /> du domicile de Josette qui détermine son handicap. À nouveau, c'est Véronique qui lui permet de conserver un niveau minimal de participation sociale, notamment par sa présence et les négociations qu'elle mène avec Josette quant au projet de son maintien à domicile<fnref n="649" />. Elle l'emmenait également dîner avec ses amies par le passé, grâce à une chenille monte-escaliers, qu'elle louait pour son mari jusqu'à son décès.

### 3. Le second aux commandes

3.1. L'épouse et aidante, (quasi-) seule contre tous : « Mettez une bombe dans votre thèse »

Dans cette situation, les choses se sont déroulées de façon particulière. M. Camillo Ricci, 87 ans, m'a été présenté comme quelqu'un de très perturbé par sa femme. Lors de ma venue, il se trouvait dans une pièce à l'écart, en compagnie d'une personne lui faisant la lecture. Je n'ai donc pu le voir que très brièvement. Sa femme, Denise Ricci, m'a demandé de ne pas faire de bruit pour ne pas le perturber. Je devais par la suite rencontrer les intervenants liés à la situation, avec l'accord de Denise. Je comptais en profiter pour solliciter également un entretien avec Camillo, ou *a minima* assister aux interactions avec l'ASG de l'ESA, dans le cadre d'une séance de stimulation cognitive. La situation s'est cependant aggravée très rapidement. Camillo est décédé quelques mois après notre rencontre, Denise l'année suivante. J'ai ainsi été contraint d'interrompre prématurément le suivi de cette trajectoire. Le matériau récolté permet malgré tout d'enrichir la typologie élaborée.

<footnote n="647">⁶⁴⁷ Entretien téléphonique avec Céline Ehrig – 40 ans - AVS coordinatrice, 2018.</footnote>

<footnote n="648">⁶⁴⁸ Absence de conjoint ou d'enfants mobilisables sur un temps conséquent, logement inadapté, refus du propriétaire d'engager des travaux, manque de moyens financiers pour les aides matérielle et humaines.</footnote>

<footnote n="649">⁶⁴⁹ Ce qui fait écho à la définition donnée *supra* de la participation sociale : être engagé dans des relations signifiantes, réciproques et génératrices de responsabilités et que les personnes prennent part à un ou des projets au sein de regroupements.</footnote>
Denise m'accueille dans leur vaste demeure, dans les beaux quartiers strasbourgeois<fnref n="650" />, à proximité du parlement européen. Elle m' invite à la suivre dans leur grand et somptueux salon. Bien que la peinture soit défraîchie, les murs ornés de tableaux, les moulures sur le haut plafond, le mobilier, exhalent le capital symbolique du couple, ayant tous deux exercé des fonctions au Conseil de l'Europe, Camillo en tant que haut fonctionnaire, Denise en qualité de présidente du réseau de la petite enfance et de l'amicale des femmes. Nous prenons place sur le long canapé de cuir noir. À ma gauche, une large bibliothèque, où, aux côtés du polar signé par Camillo, trônent des ouvrages reliés de cuir et ornés de dorures. La situation s'est dégradée très rapidement, puisque deux années auparavant il présidait encore un conseil d'administration, dans le milieu de la culture. Il souffre de troubles cognitifs importants, modérément sévères à sévères, ainsi que de cécité, en raison d'un glaucome. Il présente une désorientation temporelle importante et est régulièrement en proie à des crises d'angoisse, notamment lors de réveils nocturnes. Selon la synthèse des soins de l'ESA :

> « La mémorisation d'informations nouvelles est difficile. [...] La capacité à calculer est conservée. [...] [Il] présente une désinhibition avec l'usage du tutoiement, des comportements et un discours pas toujours adaptés. [...] Au niveau locomoteur, M. R. présente une perte de mobilité. [...] Le transfert lit/chaise nécessite que M. R. soit aidé. Son épouse dit ne jamais le laisser seul dans un fauteuil de peur qu'il ne tombe. »

Il a ainsi besoin d'un tiers pour l'ensemble des activités de la vie quotidienne. Il conserve cependant une autonomie certaine réflexive, lui permettant manifestement de livrer de lui-même un récit cohérent, bien que tourné vers le passé. Séverine, l'ergothérapeute, me précise : « C'est vrai qu'à moi, il m'avait fait une présentation de qui il était<fnref n="651" /> ». Amina, l'ASG, souligne qu'il a un fort caractère, appuyée par Séverine : « très, très fort ! » Il a formulé également très clairement le souhait de rester à son domicile, s'opposant radicalement à l'idée d'une entrée en EHPAD, manifestant par là-même l'expression de son autonomie morale. Séverine précise également, au sujet de Denise : « Elle défend en tout cas une sorte de devoir. Le devoir de l'accompagnement. Elle est effectivement très sélective par rapport aux personnes qui pénètrent dans son domicile ».

Denise a été très impliquée dans le domaine de la petite enfance. Elle y a notamment défendu une centration sur l'enfant, contre les logiques de prise en charge impliquant, selon ses propos, un « saucissonnage » technico-administratif des temporalités, alors qu'elle prône un positionnement humaniste. Elle est très critique à l'égard de l'organisation de l'accompagnement et des soins en gérontologie, qu'elle met en parallèle avec son expérience de la petite enfance : « Les personnes qui ont un dépendant à la maison, c'est comme quand vous avez un enfant petit ». Elle forme elle-même les intervenants qu'elle mobilise et qu'elle rémunère directement, par chèque emploi-service. Elle a accepté l'intervention de l'ESA, sur la recommandation de la gériatre rattachée à l'unité mobile de

<footnote n="650">⁶⁵⁰ Au vu du profil de Camillo, cela n'aurait pas de sens de ne pas citer la ville où se déroule l'entretien. Si j'ai maintenu le principe de pseudonymisation, Denise m'a précisé parler à découvert et assumer ses propos.</footnote>

<footnote n="651">⁶⁵¹ Entretien collectif avec l'équipe de l'ESA, 2015.</footnote>
gériatrie, intervenue pour une évaluation. La légitimation de tout outsider pénétrant dans le monde du domicile de ce couple, implique le passage par une évaluation et un contrôle initial drastiques. Selon Séverine : « On sentait qu'au début elle supervisait un peu notre façon de faire... mais bon, après elle m'a dit, Amina j'ai confiance... ». Toutefois, les séances terminées, elle dit s'être retrouvée à nouveau seule face à sa problématique. C'est en ce sens qu'elle a accueilli avec intérêt ma demande d'entretien, m'enjoignant à « mettre une bombe » dans ma thèse<fnref n="652" /> et la publier, pour dénoncer cet état de fait.

Elle est ainsi, de fait, la garante et principale négociatrice de l'autonomie fonctionnelle de son mari, autant que de son autonomie décisionnelle au quotidien, organisationnelle quant aux aménagements sociaux et matériels du domicile et morale, quant à son souhait de rester à domicile. Elle a refusé toute proposition d'aménagement de leur demeure par l'ESA. Elle emploie ce qu'elle nomme « une coach », pour entretenir sa motricité, afin qu'il puisse maintenir une certaine continuité identitaire, faisant en sorte qu'il puisse occuper l'espace habité selon leurs habitudes :

> « La maison, c'est une maison qui avait une conception spécifique, pour recevoir à un étage et puis pour vivre à l'étage au-dessus. On a reçu 200 personnes dans cet espace. C'était une maison de fonction si vous voulez, mais elle est notre propriété. Donc, les chambres sont au-dessus, avec les salles de bain. Sauf que si on veut manger avec lui, avec tout le monde, il faut qu'il descend e l'escalier <fnref n="653" />».

Son attachement en tant qu'épouse et aidante l'empêche de tirer profit des solutions de répit proposées par l'ESA. Elle précise que le « dépendant » doit vivre en binôme avec quelqu'un, et ce quelqu'un ne peut être qu'elle, son épouse depuis 55 années, « parce qu'on le connaît, parce qu'on connaît ses besoins. On peut organiser l'aide en fonction de la vie qu'a menée cette personne [...] ». Cela implique, selon ses termes, qu'elle n'ait « plus de vie ». La psychologue clinicienne Judith Mollard, impute le refus du répit à un sentiment de culpabilité, impliquant que « l'aidant familial tout en revendiquant son état d'épuisement va résister à la proposition d'un relais par une structure de répit<fnref n="654" /> ». Si cette assertion est très probablement applicable à Denise, l'observation *in situ* m'amène cependant à proposer un autre éclairage, plus complémentaire qu'opposé. Il semble clair dans cette situation que se joue un attachement tripartite marqué entre Denise, Camillo et leur demeure, symbole de leur couple autant que de leur capital symbolique, renvoyant « aux notions de prestige et de reconnaissance sociale<fnref n="655" /> ». Elle évoque notamment la situation d'une amie, dont la « dépendance » du conjoint induite par la maladie de Parkinson, a impliqué la mise en place de « plein d'engins, d'appareils à la maison, pour soulever son mari ». La mise en place des ces « engins », modifierait ainsi l'identité du domicile, en faisant un lieu de soins, transformé par des aménagements matériels dédiés. Elle se pose ainsi en tant que seule garante de la continuité identitaire de la triade composée par

<footnote n="652">⁶⁵² Qui n'était à l'époque qu'un mémoire, mais je reprends ici ses termes.</footnote>

<footnote n="653">⁶⁵³ Entretien avec Denise Ricci – 79 ans – épouse de Camillo Ricci, 2015.</footnote>

<footnote n="654">⁶⁵⁴ MOLLARD Judith, « Aider les proches », *Gérontologie et société*, vol. 32, n° 128-129, n° 1, 2009, pp. 257-272, p. 265.</footnote>

<footnote n="655">⁶⁵⁵ JOURDAIN Anne, NAULIN Sidonie, « Héritage et transmission dans la sociologie de Pierre Bourdieu », *Idées économiques et sociales*, vol. 166, no. 4, 2011, pp. 6-14, p. 14.</footnote>
son mari, elle-même, et leur domicile. Cela, combiné à son parcours militant, détermine en grande partie la défiance qu'elle oppose aux propositions émanant de professionnelles médico-sociales, qu'elle ne laisse entrer dans son monde qu'à la condition de conserver un pouvoir de contrôle quasi-absolu. Elle a cependant conscience des limites de son implication. Au grand étonnement des professionnelles de l'ESA, elle m'a annoncé qu'elle avait réalisé des inscriptions préventives en EHPAD. Elle justifie notamment ce choix par sa connaissance des travaux scientifiques portant sur la surmortalité des aidants. Son souci énoncé ne s'applique pas tant à sa propre santé, mais fait écho à la mission qu'elle s'est attribuée, en qualité de garante de la continuité identitaire de son mari : « Parce que je vois mal comment il peut continuer à être ici si moi je suis plus là. Parce que j'en arrive là. Je n'en peux plus, vous voyez ? Bon, j'ai dormi trois heures cette nuit. Je suis physiquement épuisée. Alors à quoi ça sert s'il vit là, tout seul et qu'il y a personne qui lui répond, y a personne qui vit avec lui. Qu'est-ce qu'il va devenir ? » Elle précise ne pas l'en avoir informé. Comme dans d'autres situations évoquées supra, l'évaluation que Camillo se fait des règles qu'il se donne, est tributaire de celle qu'en fait Denise. L'autonomie réflexive de Camillo repose ainsi sur la dyade aidant/aidé, attachée à une troisième entité que constitue le domicile, incarnation la fois matérielle et symbolique de leurs identités.

## 3.2. Une amie « comme sa fille », principale négociatrice de l'ordre du domicile

J'ai rencontré une première fois M. Assim Merrouche en Avril 2016, à son domicile, en compagnie de Mme Chafia Kharmaz, son aidante principale, référencée comme telle par la gestionnaire de cas m'ayant introduit dans la situation. Il vit dans un logement HLM, en rez-de-chaussée, dans le centre d'une grande ville. À mon arrivée, ils sont tous deux attablés dans la pièce principale. La décoration est minimaliste, seul un tableau sur lequel j'observe des caractères arabes calligraphiés, est accroché à proximité de l'entrée. L'appartement, dans lequel il vit depuis une dizaine d'années, est très propre et parfaitement rangé. Assim souffre de la maladie de Parkinson, induisant des troubles cognitifs modérés. Des douleurs chroniques aux jambes, au sujet desquelles je n'ai pas pu avoir connaissance du diagnostic, limitent son autonomie fonctionnelle. Selon Mme Carole Ebmayer, son AVS référente : « Il fait pipi dans le seau, pour éviter de marcher... après c'est pas pour nous embêter<fnref n="65" /> ». Si la précision ajoutée par Carole peut sembler anecdotique, nous verrons que les rapports avec les AVS sont empreints de conflictualité. Lors de mes deux visites, la trajectoire d'Assim se trouvait dans une phase de routine, faisant suite à une crise aiguë. Cette crise aurait été liée au traitement administré pour sa maladie de Parkinson, selon Mme Sabrina Hollmig, la gestionnaire de cas : « Il avait été traité pour le Parkinson, mais ça lui a empiré juste son état. Maintenant il est plus

<footnote n="65">⁶⁵ Entretien avec Manon Anecker – 32 ans AVS coordinatrice et Carole Ebmayer – 44 ans – AVS, 2016.</footnote>
traité pour le Parkinson et... je sais pas, il a récupéré<fnref n="657" /> ».

Assim a refusé que j'enregistre le premier entretien, par un signe de la tête, malgré les précisions apportées par Chafia, traduisant ma requête en arabe. Il parle mal le français, mais comprend l'essentiel. Il sort très peu dans le quartier, dans lequel il ne connaît personne. Assim est né en 1931, en Kabylie. Il me précise, dans un français hésitant mais compréhensible : « j'ai quitté la Kabylie vers 1940. Mes parents m'ont abandonné, ils m'ont laissé. En France, j'étais mineur de fond. Après j'ai bossé à l'usine de charbon et après, j'ai pris la retraite<fnref n="658" /> ». Peu après le départ à la retraite d'Assim et de sa compagne, cette dernière est repartie vivre dans son pays natal. Assim était ainsi peu socialisé en France, si ce n'est dans le cadre de son travail et de son couple. Il n'a pas eu d'enfants. Chafia a 57 ans, mariée, deux enfants « qui sont grands maintenant ». D'origine marocaine, elle est arrivée en France en 1975. Son mari est commerçant, elle ne travaille pas. Elle était l'amie de la femme d'Assim, à laquelle elle rendait visite quotidiennement. Elle justifie ainsi son implication dans l'aide apportée à Assim : « C'est une habitude, parce qu'avant je passais toujours chez sa femme. C'est par amitié ». La négociation de leur intimité relationnelle commence ainsi bien en amont de la trajectoire de dépendance, 24 ans avant notre rencontre. Le départ de la femme d'Assim, ses troubles fonctionnels et cognitifs, ont également été des éléments marquants de cette négociation. Sabrina Hollmig me précise qu'Assim la considère « comme sa fille ». Elle passe au minimum deux fois par jour, matin et soir. C'est Chafia qui est à l'origine des aménagements matériels du domicile, négociés avec Assim. Elle a notamment supprimé la porte du vestibule, suite à une chute, ladite porte empêchant Chafia d'entrer. Elle a également supprimé le gaz, ayant trouvé « le gaz allumé et lui il dort », lors d'une de ses visites. Depuis, c'est elle qui lui amène son repas du soir.

Elle est également, très nettement, la « cheffe de service » du domicile, garante de la bonne exécution des interventions du SAAD. Lors de ma première visite, elle évoque la situation d'un AVS qui est venu et « il a rien fait. Assim lui a dit "j'ai déjà pris la douche", alors il a rien fait ». Lors de ma deuxième visite, elle me précise avoir autorisé à partir une « femme de ménage », qui avait terminé l'exécution de ce que Chafia considère comme ses tâches, à savoir essentiellement le ménage. À l'instar de l'hôpital pour Strauss<fnref n="659" />, nous avons vu que l'ordre du domicile est négocié, les fonctions de chacun se trouvant redéfinies. Dans cette situation, c'est Chafia qui est la principale interlocutrice et négociatrice. C'est sur elle que repose la légitimation des aides à domicile et AVS auprès d'Assim. Celui-ci a notamment chassé une « femme de ménage », peu de temps avant ma visite. Chafia précise : « Il m'a dit, j'en ai marre, ils me cassent la tête [...]. Il m'a dit toi tu viens, mais y a pas femmes de

<footnote n="657">⁶⁵⁷ Premier entretien avec Sabrina Hollmig – 33 ans – gestionnaire de cas, 2016.</footnote>

<footnote n="658">⁶⁵⁸ Notes issues de mon carnet de terrain, 2016.</footnote>

<footnote n="659">⁶⁵⁹ STRAUSS Anselm, « L'hôpital et son ordre négocié », in STRAUSS Anselm, *La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionnisme*, op. cit., pp. 87-112.</footnote>
ménage ». L'évaluation de Chafia vient réguler celle qu'Assim fait des règles qu'il se donne, négociant ses prises de décision et, partant, son autonomie réflexive. Elle a ainsi insisté auprès d'Assim pour qu'il accepte la venue des aidants formels. Plusieurs éléments y concourent. En premier lieu, bien que très présente, il lui faut poser ses propres limites à son investissement, ce qui constitue l'un des axes de négociation de l'intimité relationnelle telle que je l'ai formalisée. Ensuite, Chafia a été l'employée d'Assim pendant un temps, ce qui a précisément donné lieu à un signalement de la part de l'assistante sociale de secteur. Celle-ci manifestait en effet une certaine suspicion à l'égard de Chafia, laquelle n'est « rien pour lui », selon les propos de l'assistante de service social (ASS), rapportés par Sabrina.

Sabrina me précise, lors de son arrivée dans la situation, avoir été interpellée par un certain nombre d'éléments. D'une part, Chafia faisait ses courses en même temps que celles d'Assim, induisant une confusion dans la gestion des budgets. S'ajoute à cela un « *bordel au niveau des papiers* ». Elle a ainsi entamé une procédure de mise sous protection juridique, qui a « *fait très peur à Mme Kharmaz* ». Selon Hélène Thomas, les professionnels de proximité ont pour fonction d'exercer une « protection rapprochée », articulant administration des publics et encadrement de leurs familles, se faisant ainsi « police de proximité »<fnref n="660" />. En ce sens, la négociation de l'autonomie sociétale de la dyade aidant/aidé dépend du jugement de tiers, en l'occurrence ici l'ASS et la gestionnaire de cas. Toutefois, à l'instar de Fabienne Klencken pour Mme Goelt, c'est en décidant de « *ne rien faire* », qu'elle réduit l'impact des limitations de l'autonomie sociétale corrélée de Chafia et Assim. Son choix, pouvant être considéré comme « hors normes<fnref n="661" /> », se justifie par le crainte de briser le lien entre ces deux « quasi-parents », qu'apparemment rien ne relie, selon les termes de l'ASS, sinon une solide amitié et un sentiment de devoir de la part de Chafia<fnref n="662" />. C'est suite à l'arrivée de Sabrina dans la situation, que l'intervention du SAAD a été décidée, avec l'accord de Chafia, laquelle a négocié cela ensuite avec Assim, en vue de légitimer la venue des outsiders : « *je me suis rendue compte que... si elle n'appuyait pas, de l'autre côté, ça n'allait pas... donc elle m'a beaucoup... elle a été aidante* ». Une relation de

<footnote n="660">⁶⁶⁰ THOMAS Hélène, « Le "métier" de vieillard », op. cit.</footnote>

<footnote n="661">⁶⁶¹ À l'instar de Fabienne Klencken, le positionnement professionnel de Sabrina peut également être considéré comme « hors normes », au sens où elle fait abstraction de certains risques encourus, tout en veillant à les minimiser. Chafia véhiculait auparavant Assim à l'hôpital de jour. Elle m'indique qu'il est véhiculé depuis quelques temps par une ambulance. Cela résonne avec les propos de Sabrina, laquelle me précise que Chafia n'a pas les moyens de payer l'assurance de sa voiture. Ainsi, c'est la gestionnaire de cas qui a instauré le déplacement en ambulance, afin de limiter les déplacements « hors-la-loi » de Chafia, tout en sachant qu'elle utilise sa voiture pour ses visites quotidiennes. Elle engage sa responsabilité en ne lançant pas la procédure de mise sous tutelle d'Assim, particulièrement vulnérable sur le plan financier, en raison de ses troubles cognitifs et sa mauvaise maîtrise du français. Cependant, encore une fois, comme je l'ai énoncé concernant Fabienne, concernant les gestionnaires de cas, les situations « hors normes » constituent en quelque sorte leur norme.</footnote>

<footnote n="662">⁶⁶² Si mes investigations ne sont pas allées en ce sens, il est probable que leurs origines maghrébines et leur foi musulmane commune soit un facteur explicatif. Les musulmans et bouddhistes manifestent notamment massivement leur choix de prendre leurs parents à domicile : « Tant la tradition de piété filiale est forte chez eux ». ATTIAS-DONFUT Claudine, GALLOU Rémi, « L'impact des cultures d'origine sur les pratiques d'entraide familiale. Représentation de la solidarité familiale par les immigrés âgés », *Informations sociales*, vol. 134, no. 6, 2006, pp. 86-97.</footnote>
confiance s'est ainsi instaurée entre Chafia et Sabrina. Cette dernière est parvenue à légitimer sa place dans le monde social du domicile, en étant très présente et très à l'écoute des demandes de Chafia<fnref n="663" />.

Chafia se trouve ainsi à l'intersection entre plusieurs mondes sociaux significatifs dans cette situation, outre celui du domicile d'Assim. Il lui faut notamment établir les limites de son investissement, comme indiqué, pour préserver sa vie familiale. Elle est également la garante du bon déroulement de l'accompagnement auprès du service de gestion de cas et du SAAD, faisant ainsi la jonction entre le domicile et le monde médico-social. L'autonomie décisionnelle d'Assim, selon mes observations, se manifeste principalement par le refus : d'enregistrer lors de ma première visite (il a accepté à la seconde), refus des aides formelles (négociées par Chafia, soutien de la demande de Sabrina), refus de l'accueil de jour proposé par Sabrina (celle-ci n'a pas insisté)<fnref n="664" />.

## 4. Navigation à vue

### 4.1. Continuité identitaire mise à mal pour « une Française de l'intérieur »

J'ai accompagné Mme Sandra Vaxeler, gestionnaire de cas, en visite au domicile de Mme Suzanne Aberon, situé en zone péri-urbaine. Elle a 92 ans, au moment de notre visite en avril 2017. Elle n'a pas reconnu Sandra à notre arrivée, bien que celle-ci l'accompagne depuis 2014. Elle semble perturbée et fatiguée, quoique très accueillante et même plutôt loquace. La maison est spacieuse et lumineuse, très propre et bien rangée. L'espace à vivre se situe au rez-de-chaussée, les chambres, dont celle de Suzanne, sont au premier étage. Elle a un grand jardin bien entretenu, par le mari de Raymonde Eckelt, son aide-ménagère. Avant notre arrivée, Sandra m'a précisé qu'elle souffrait de troubles cognitifs avancés, liés à la maladie d'Alzheimer, tout en étant « dans le déni complet de ses

<footnote n="663">⁶⁶³ Il est significatif de préciser que Sabrina m'a fait part de leur échange téléphonique, ayant fait suite à ma première visite. Manifestement, Chafia m'a pris pour une personne en charge d'évaluer le travail de Sabrina. Elle lui aurait ainsi précisé : « Ne vous inquiétez pas Mme Hollmig, j'ai dit que vous faisiez bien votre travail ».</footnote>

<footnote n="664">⁶⁶⁴ Selon le philosophe Ronald Dworkin, cité par Gzil et al., le respect de ses souhaits ne renverrait pas au respect de son autonomie, celle-ci étant conditionnée au fait d'envisager sa vie comme un tout, liant le moment présent à un passé et un futur. Or, il n'est pas certain que ses troubles cognitifs lui permettent effectivement de considérer sa vie comme un tout. Plusieurs éléments m'ont été rapportés, comme le fait qu'il prenait son reflet dans la glace pour une intrusion, ou qu'il était persuadé que les AVS lui volaient sa vaisselle. S'ajoute à cela le fait qu'il mélange sucré et salé dans son assiette suite à la livraison des repas, impliquant la présence des AVS, en l'absence de Chafia. De prime abord, il semble « naviguer à vue » et seule la présence soutenue de Chafia m'amène à présenter sa situation sous l'idéatype du « capitaine et son second ». Toutefois, sur cet aspect du respect de l'autonomie décisionnelle, Gzil et al., mobilisant les travaux d'Agnieszka Jaworska, précisent : « dès lors qu'un individu attribue ainsi de la valeur à des choses, il est capable d'autonomie, car même s'il n'est pas en mesure de mettre en pratique par lui-même ces valeurs dans sa vie, il peut théoriquement, avec l'aide d'autrui, vivre conformément à ses propres valeurs, autrement dit vivre de manière autonome ». GZIL Fabrice, RIGAUD Anne-Sophie, LATOUR Florence, « Démence, autonomie et compétence », *Éthique publique*, vol. 10, n° 2, 2008. [URL :http://journals.openedition.org/ethiquepublique/1453. Chafia et Sabrina considèrent ainsi Assim comme autonome, au sens de Jaworska, et les négociations qu'elles opèrent visent le respect de son autonomie décisionnelle et morale (vivre chez lui malgré ses incapacités), arbitré selon d'autres impératifs, notamment celui d'assurer sa sécurité.</footnote>
troubles »<fnref n="665" />. Elle a longtemps refusé les aides et s'oppose catégoriquement à la perspective d'une entrée en EHPAD. Elle précise qu'au besoin, elle retournera dans sa famille. Elle a effectivement une sœur vivant en Allemagne, laquelle a des enfants qui l'ont véhiculée à quelques reprises. C'est suite à leur dernière visite, datée de 2014, que l'une de ses nièces a contacté l'assistante sociale de secteur, inquiétée par sa maigreur et l'évolution observée de ses troubles cognitifs. Suzanne évoque des visites fréquentes chez sa sœur, ce qui n'est manifestement plus le cas depuis trois ans. Plusieurs thématiques récurrentes émergent dans son discours, permettant de saisir le sens subjectif qu'elle donne à son vécu au quotidien, malgré l'avancée des troubles. Sandra lui demande comment elle se porte :

> « J'ai pris un coup mais ça va passer. Je suis seule. La solitude ça pèse beaucoup. Qu'est-ce que vous voulez, à mon âge, je vais pas retourner à Versailles. Qu'est-ce qui me reste? J'ai une sœur qui est en Allemagne. [...] Alors je me suis dit... tu restes là et c'est tout. Alors, j'ai une femme de ménage extrêmement gentille et serviable. J'ai un problème, elle préviendrait ma famille[...]. De ce côté là, je suis quand même tranquille. Mais je suis seule naturellement, le soir, la nuit [...] elles n'ont pas que moi... ces braves dames.<fnref n="666" /> »

Raymonde est mentionnée à plusieurs reprises lors de l'entretien, Suzanne insistant sur le fait que s'il arrivait quoi que ce soit, elle serait là<fnref n="667" />. Suzanne est veuve depuis 2009, sans enfants. Elle est arrivée en Alsace dans les années 1960, suivant alors son mari, cadre dans une grande industrie. Sa vie versaillaise est également évoquée à plusieurs reprises dans son discours. Elle y a travaillé en tant que gérante d'un magasin de chaussures. Elle précise n'avoir jamais réussi à s'intégrer en Alsace, ses voisins l'ayant à plusieurs reprises renvoyée à son statut de « française de l'intérieur ». Alors qu'elle avait une vie sociale riche à Versailles, sa vie alsacienne s'est centrée sur son couple, fréquentant essentiellement les amis de son mari. Elle a ainsi énormément investi sa maison, symbole de sa vie conjugale. En l'occurrence, cet attachement résidentiel trouvait son sens dans la triade composée par le couple et leur demeure, dans laquelle ils ont vécu conjointement pendant près de cinquante ans. Le récit de son identité spatiale renvoie constamment à son passé versaillais<fnref n="668" />, sa venue en Alsace étant essentiellement liée à la carrière professionnelle de son mari :

> « Quand [l'usine] s'est installée, ils sont venus aider à ranger, faire le travail qu'il fallait faire. Quand ça a été fini, mon mari, il m'a dit : tu crois pas qu'on est mieux ici que dans la région parisienne ? Rooh, ben moi je suis tombée des nués (nous rions). Moi, je m'attendais à retourner dans mon petit magasin de Paris, moi. Mais vu qu'il était tellement content et qu'il pouvait faire sa bonne retraite. Effectivement, il a bien terminé. Maintenant, il est décédé,

<footnote n="665">⁶⁶⁵ J'ai constaté que Suzanne reconnaissait avoir des problèmes de mémoire, tout en minimisant son état. Il peut s'agir d'un des symptômes de la maladie, nommé anosognosie : « Même pour des patients reconnaissant l'existence de troubles de mémoire de façon générale lorsque la question leur est posée, il existe fréquemment une sous-estimation du retentissement de ces troubles dans la vie quotidienne ». MICHON Agnès, GARGIULO Marcela, « L'oubli dans la maladie d'Alzheimer : le vécu du patient », *Cliniques méditerranéennes*, vol. 67, n° 1, 2003, pp. 25-32, p. 26.</footnote>

<footnote n="666">⁶⁶⁶ Observation participante enregistrée au domicile de Mme Aberon, 2017.</footnote>

<footnote n="667">⁶⁶⁷ Contrairement à d'autres « quasi-parents » rencontrés, Raymonde veille à ne pas s'investir au-delà des heures rémunérées. Lorsqu'il lui arrive de dépasser son cadre horaire, cela est signalé à la déléguée à la tutelle et rémunéré, avec l'aval de Suzanne. De ce fait, elle ne peut clairement pas être considérée comme « le second », à l'instar de Chafia ou de Véronique, dans les situations présentées *supra*.</footnote>

<footnote n="668">⁶⁶⁸ Le passé est souvent valorisé chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, notamment pour minimiser l'impact de la perte de mémoire à court terme. MICHON, Agnès, GARGIULO Marcela, « L'oubli dans la maladie d'Alzheimer : le vécu du patient », *op. cit.* Toutefois, la récurrence de la référence à son passé versaillais lors de l'entretien, permet d'affirmer un attachement identitaire fort à ce lieu et à ce temps révolu, et inversement, un attachement dépréciatif à la région d'accueil.</footnote>
hein ! »

Elle évoque également son attachement passé à sa voiture, qu' « on » lui a retirée : « On a peut-être eu raison, les réflexes sont plus les mêmes ». « On », représentant l'acteur collectif limitant son autonomie sociétale. Elle regrette ainsi d'avoir perdu sa mobilité, impliquant que sa famille la véhicule ou se déplace pour d'éventuelles visites, lesquelles n'ont de fait plus eu lieu depuis 3 ans. Son autonomie morale est bien affirmée, comme le laisse présumer son attachement à son domicile et son rejet catégorique de l'EHPAD. Selon Sandra : « Elle est marrante, parce qu'elle sait ce qu'elle veut. Elle dit les choses du tac au tac. [...] Quand c'est non, c'est non ! » Son autonomie organisationnelle a fait l'objet d'âpres négociations. Elle était initialement dans un refus complet des aides, au moment de l'arrivée de Sandra dans la situation. Celle-ci a profité d'un départ en vacances de Raymonde pour proposer l'intervention d'une AVS, qu'elle a pérennisée ensuite, non sans difficultés<fnref n="669" />. Elle refuse catégoriquement l'accueil de jour, pourtant présenté par Sandra comme un espace de socialisation, lui permettant de briser quelque temps sa solitude. Elle justifie son refus par le fait qu'elle ne parle pas le dialecte, ainsi qu'à ce qu'elle vit comme un « étiquetage »<fnref n="670" /> (française de l'intérieur), la classant en tant qu'outsider du monde social des Alsaciens dialectophones. Son autonomie sociétale est également fortement limitée par une mise sous tutelle juridique, visant notamment à la protéger des vendeurs au porte-à-porte. Sandra m'a précisé qu'elle n'a pas fait mention du fait que la demande provenait de sa famille, pour ne pas mettre en péril la relation intrafamiliale. Raymonde, qui gérait auparavant les documents administratifs, a fini par refuser de le faire, négociant ainsi la limite de son champ de compétences : « Je suis quand même pas la famille, quoi ». Alors que selon Sandra, « elle n'en voyait pas l'intérêt, mais elle n'était pas contre », Raymonde me précise que Suzanne vit sa mise sous tutelle comme un traumatisme. Raymonde soutient son autonomie réflexive, fortement mise à mal par la maladie : « Je lui explique à chaque fois que je la vois ce que signifie la tutelle ». Il en est de même pour la plupart des aspects de son existence présente. Si elle reste très attachée à son domicile, précisément au sens où celui-ci la rattache à son défunt mari, elle ressent un sentiment d' « insécurité ontologique »<fnref n="671" />, lié à son deuil, son isolement social, la crainte de ne plus pouvoir rester seule à son domicile. Selon Raymonde : « À moi elle me dit vraiment tout. Qu'est-ce que je vais devenir ? Et cette maison ? Comment je vais faire ? » Elle ressent manifestement l'évolution descendante de sa

<footnote n="669">⁶⁶⁹ Mme Nicole Lenn, son AVS référente, me précise : « Il y a des moments où elle démonte tout, mais ça va nettement mieux ». Lors de nos échanges, Suzanne évoque le fait qu'elle ne peut plus sortir seule, de peur de tomber. Sandra en profite pour lui préciser qu'il serait possible de rajouter des temps d'intervention du SAAD, afin qu'une personne puisse l'accompagner, ce à quoi elle acquiesce, à demi-mots.</footnote>

<footnote n="670">⁶⁷⁰ BECKER Howard, *Outsiders. Études de sociologie de la déviance*, Paris, Métailié, 1985.</footnote>

<footnote n="671">⁶⁷¹ En référence à la notion de « sécurité ontologique » formulée par Giddens. L'individu vivant dans la « modernité avancée », en l'absence de références supra-individuelles, est amené à définir constamment son identité, comme un projet réflexif de lui-même. La sécurité ontologique « s'applique à la confiance de la plupart des êtres humains dans la continuité de leur propre identité et dans la constance des environnements d'action sociaux et matériels. Le sentiment de la fiabilité des personnes et des choses, si essentiel à la notion de confiance, est à la base du sentiment de sécurité ontologique ». GIDDENS Anthony, *Les conséquences de la modernité*, op. cit., p. 98.</footnote>
trajectoire de dépendance malgré le discours adressé aux soignants, visant à « garder la face » et rester la principale « metteuse en scène » du monde social de son domicile<fnref n="672" />. À cela s'ajoute de plus la précarité de son identité spatiale<fnref n="673" />. Suzanne « navigue à vue », dans un quotidien sans cesse requestionné par l'évolution des troubles cognitifs et son incertitude identitaire.

## 4.2. Dénutrition, déambulation, insécurité ontologique : « Jusqu'où on peut l'accompagner ? »

La visite chez Mme Paulette Autru, 81 ans, divorcée, s'est faite également en compagnie de Mme Sandra Vaxeler, gestionnaire de cas, courant avril 2017. Celle-ci vit dans un petit appartement en résidence autonomie depuis une dizaine d'années. Sandra suit la situation depuis 2013. Elle me précise qu'au départ, elle souffrait de troubles cognitifs légers, ainsi que de troubles psychiatriques pour lesquels elle n'avait pas connaissance du diagnostic, à quoi s'ajoutait une dénutrition, laquelle a été stabilisée depuis lors. Ses troubles ont nettement évolué depuis. Un diagnostic de maladie d'Alzheimer a été établi. Elle n'a pas de médecin traitant, en ayant « changé 10000 fois », selon Sandra. Paulette a tendance à rejeter toute personne se montrant trop intrusive quant à sa vie privée ou sa santé. Elle vit toute tentative d'aide comme une intrusion, voire une agression. Elle a rejeté initialement toutes les aides proposées par Sandra, à la demande de sa sœur, qui s'occupait d'elle auparavant. Elle a fini par les accepter par la suite. Sandra lie cela à l'évolution de ses troubles, au sens où elle « n'est plus en capacité de s'opposer »<fnref n="674" />. Il ne s'agit pas tant de lui imposer des aides par la contrainte, que de « ruser », en respectant tant que faire se peut son autonomie décisionnelle, fortement mise à mal par l'évolution de la maladie.

Nous la retrouvons dans le couloir de la résidence, cherchant le courrier dans sa boite à lettres. Sandra lui demande comment elle se porte. Celle-ci lui répond : « Moi, ça va jamais ». Nous la suivons dans son petit appartement au deuxième étage, qu'elle a fermé à clé : « Je rigole moi-même du fait de fermer à clé... on va me voler quoi ? Y'a pas des fortunes à me voler... ». Il s'agit d'un petit appartement de type F1. Je n'y vois pas de lit. Paulette précise qu'elle dort sur le canapé. L'appartement m' interpelle en raison du peu d'investissement visible de prime abord. Aucune

<footnote n="672">⁶⁷² Au sens où « chaque monde social est une scène ». KECK Frédéric, « Goffman, Durkheim et les rites de la vie quotidienne », *Archives de Philosophie*, vol. 75, n° 3, 2012, pp. 471-492, p. 483. L'aveu de son désarroi mettrait en péril tant sa propre identité-pour-autrui, au sens de l'image qu'elle renvoie aux autres (DUBAR Claude, *La socialisation*, Paris, Armand Colin, 2000), faisant d'elle un objet de soins, que l'identité de son domicile, devenant lieu des soins.</footnote>

<footnote n="673">⁶⁷³ La récurrence de la thématique évoquée de son inadaptation dans la région, m'amène à proposer une analyse socio-géographique de la situation. Suzanne ne parvient plus à définir un projet réflexif d'elle-même sécurisant, dans un environnement géographique et social qu'elle a toujours vécu comme peu accueillant. Elle précise notamment : « S'il m'arrivait quelque chose, je sais pas si quelqu'un viendrait m'aider. [...] Je vais peut-être être dure, mais un Allemand est plus serviable qu'un Alscien ».</footnote>

<footnote n="674">⁶⁷⁴ Entretien avec Sandra Vaxeler – 39 ans – gestionnaire de cas, 2017.</footnote>
décoration, pas de calendrier au mur, un téléphone fixe se trouvant à proximité de la porte d'entrée, sans calepin à proximité. Elle nous demande si la gérante de la résidence, Mme Nadine Dertz, est informée de notre venue, ce à quoi nous acquiesçons : « Vous ne me faites pas peur. Vous êtes gentils, normaux. Parce que des fois il y a des gens qui viennent comme ça aussi... ils pensent... si je m'en vais, ils vont pouvoir reprendre mon appartement ». La thématique d'une insécurité vécue au sein de la résidence revient à plusieurs reprises dans son discours. Cela fait notamment écho à des conflits qu'elle a pu avoir avec d'autres résidents, manifestement inquiétés par ses propos peu communs. Elle a en effet fait partie d'une secte dans sa jeunesse, selon Sandra, sur la Côte d'Azur, où elle a vécu 35 ans. Sandra évoque une vie « dissolue », au cours de laquelle elle aurait connu plusieurs hommes et travaillé en boîte de nuit. Ses propos concernant sa vie passée, ont incommodé ses co-résidents, notamment en raison de l'évocation de ses relations avec son gourou.

Si le « vécu délirant de vol et de préjudice<sup>675</sup> », est l'un des thèmes fréquents chez les personnes âgées souffrant de troubles mnésiques, il me semble pouvoir compléter cette assertion par une analyse sociologique. En effet, la persécution évoquée par Paulette semble bien ancrée, en partie, dans son vécu au quotidien. À l'instar de Suzanne Aberon, son identité spatiale est incertaine. Elle énonce à plusieurs reprise le Sud de la France comme un lieu où elle se sentait « chez elle ». Concernant son appartement, les choses sont nettement plus ambiguës que pour Suzanne. Lors de l'entretien, elle nous précise s'y trouver bien, l'endroit étant plutôt confortable. Elle n'y a « pas d'histoires »<sup>676</sup>, selon ses termes. Les agressions des résidents semblent en effet s'être atténuées, selon les propos de Nadine, la gérante. Celle-ci me relate également les visites régulières de Paulette à son bureau, formulant la demande de partir. Une tentative de placement provisoire en EHPAD a été mise en œuvre. Cela s'est manifestement très mal passé, selon Sandra. Paulette ne supporte pas les règles de vie collectives et se sent épiée par les soignants. Elle n'a ainsi pas développé d'attachement positif à l'espace habité, qu'il s'agisse de la résidence ou de son appartement. Elle se trouve de ce fait en situation d'insécurité ontologique avancée, étant dans l'incapacité de définir un projet réflexif d'elle-même, tout en ayant très peu confiance dans son environnement matériel et humain<sup>677</sup>. Les soignants me relatent des envies suicidaires fréquemment exprimées.

Sandra se trouve ainsi dans une posture l'amenant à arbitrer entre diverses attentes concernant Paulette. En premier lieu, celles de Nadine, laquelle tente vaille que vaille de s'assurer qu'elle se porte au mieux. Elle la cherche notamment chez elle aux moments des repas et la stimule pour manger.

<footnote n="675"><sup>675</sup> MONFORT Jean-Claude, « Spécificités psychologiques des personnes très âgées », *Gérontologie et société*, vol. 24, n° 3, 2001, pp. 159-187.</footnote>

<footnote n="676"><sup>676</sup> J'ajouterai qu'elle n'y a pas d' « histoire », au sens d'événements dignes d'être relatés, si ce n'est le récit des conflits qu'elle y a vécu.</footnote>

<footnote n="677"><sup>677</sup> Si ce n'est en la gérante de la résidence et certaines professionnelles, telle que l'IDEC de l'accueil de jour où elle se rend deux fois par semaine, laquelle nous précise qu'elle vient souvent la voir dans son bureau, afin de se rassurer.</footnote>
Néanmoins, elle me précise que cela n'est pas dans ses attributions et que la situation devient difficile à gérer : « Ben en fait, elle erre, elle erre... après moi la limite, c'est si elle se met en danger... <fnref n="678" /> » Elle aurait manifestement été retrouvée déambulant hors de la résidence, ramenée par des AVS qui interviennent chez elle, lesquelles l'avaient croisée par hasard dans la rue, lors de leur tournée du soir<fnref n="679" />. Pendant un certain temps, c'était la sœur aînée de Paulette qui passait quotidiennement. Celle-ci s'est cependant trouvée dépassée par la situation, étant elle-même âgée et prenant soin de son fils en situation de handicap. Paulette a eu deux enfants, l'un vivant sur la Côte d'Azur, ainsi qu'une fille, décédée il y a quelques années. Elle n'a pas élevé son fils, l'ayant confié à sa mère. Celui-ci gère ainsi les affaires administratives à distance, mais ne s'investit qu'assez peu, affectivement, auprès de sa mère. Selon Khadija Hamani, AVS référente : « Le fils qui est à Marseille, il est complètement dans le... il laisse couler, parce que voilà, ça va coûter bonbon un placement... il a laissé sa tante se débrouiller avec Mme Autru [...] et après sa sœur, elle a passé le flambeau à ce neveu <fnref n="680" /> ». Selon Khadija, le fils de Paulette semble se satisfaire d'une situation globalement stabilisée, de crainte de devoir payer en cas de placement en EHPAD. Les choses ne semblent cependant pas si claires, Sandra m'ayant relaté une inquiétude manifestée par celui-ci. Ledit placement en EHPAD est souhaité par la sœur de Paulette, laquelle, présentée comme très bienveillante par Sandra, manifeste une forte inquiétude. C'est en effet le compagnon de la nièce de Paulette (le « neveu » évoqué par Khadija) qui s'investit au quotidien dans l'accompagnement, gère les papiers et se charge de faire les courses. J'ai tenté de le joindre à deux reprises. Après m'avoir demandé de le rappeler, sa réponse à ma seconde sollicitation est sans équivoque : « J'ai beaucoup de travail, j'étais malade l'autre jour. Mme Autru n'est qu'une parenthèse dans ma vie. Je ne souhaite pas répondre à vos questions ». Ainsi, si plusieurs acteurs sont mobilisés, Paulette n'a manifestement pas, à proprement parler, de personnes en mesure de soutenir son autonomie réflexive, à l'instar de Raymonde dans la situation de Suzanne Aberon, ou plus simplement de la rassurer, en exerçant un « travail sur ses sentiments » un tant soit peu soutenu.

Sandra a ainsi abordé la question de l'EHPAD avec Paulette, dès l'annonce du diagnostic de maladie d'Alzheimer : « En fait, très vite, son discours il a été... ambivalent tout le temps. C'est-à-dire, je suis pas bien ici, je veux pas rester, je veux aller en EHPAD. Et une fois que je l'accompagnais dans les démarches... on a visité des EHPAD ensemble, c'était l'inverse, hein... elle refusait de continuer ». Il en a été de même concernant son éventuelle mise sous tutelle, Paulette oscillant entre demande et refus.

<footnote n="678">⁶⁷⁸ Entretien avec Nadine Dertz – 61 ans – animatrice-gérante résidence autonomie, 2017.</footnote>

<footnote n="679">⁶⁷⁹ Sur ces aspects, la maladie est manifestement clairement déterminante : « À des stades plus sévères, l'anxiété peut se manifester par des appels à l'aide réitérés, des épisodes d'agitation motrice, des déambulations soudaines inexplicuées ou des fugues subites qui peuvent masquer des attaques de panique. L'instabilité psychomotrice se caractérise par une déambulation au cours de laquelle le patient explore les lieux, une tasikinésie qui est une incapacité à rester en place. » RIGAUD Anne-Sophie, « Symptômes de la maladie d'Alzheimer : point de vue du médecin », Gérontologie et société, vol. 24, n° 2, 2001, pp. 139-150.</footnote>

<footnote n="680">⁶⁸⁰ Entretien avec Khadija Hamani – 55 ans – AVS référente et coordinatrice, 2017.</footnote>
Sandra a finalement négocié son autonomie sociétale sur ce point en n'agissant pas, la situation ne présentant pas de danger majeur à ce stade. Comme la plupart des professionnelles rencontrées, plus particulièrement les gestionnaires de cas, Sandra oscille entre protection de la personne et respect de son autonomie décisionnelle, posant ainsi la question « jusqu'où on l'accompagner ? » Dans cette situation, il est très complexe d'évoquer une forme d'autonomie morale. Son autonomie réflexive est très incertaine. Si Paulette semble être capable de réflexivité par moments, ses positionnements oscillent au gré des jours, voire des moments de la journée. Son autonomie décisionnelle se négocie au cas-par-cas. Lorsque, lors de notre venue, Paulette manifeste son désir de sortir dans le quartier, comme pour Suzanne, Sandra évoque la possibilité d'une personne missionnée pour l'accompagner, proposition qu'elle accueille avec un intérêt mitigé. Il est ainsi tout-à-fait manifeste qu'elle « navigue à vue », au fil de ses déambulations, dans un présent sans ancrage, source d'insécurité ; entre un passé révolu, dont le souvenir s'étiole ; un avenir incertain et inquiétant ; avec de plus très peu d'attachements, humains ou matériels, un tant soit peu satisfaisants, pour la « maintenir à flots ».

### 4.3. Une vie en flottement, pour « un monsieur qui a tendance à se laisser aller »

J'ai été introduit dans la situation de M. Pierre Lacade par l'équipe du SAAD qui m'a également permis de rencontrer Mme Eufe. Je me suis présenté seul à son domicile, dans un créneau d'intervention de Mme Patricia Kapf, aide à domicile. Les choses ont été organisées ainsi, car Pierre est le plus souvent seul et a tendance à ne pas ouvrir la porte de son domicile aux intervenants divers. Ceux-ci utilisent la clé se trouvant dans la boite à clés, installée à cet effet. À mon arrivée, au mois de mai 2018, Patricia est en train de faire du repassage, Pierre est assis sur son fauteuil, face au canapé. Il s'agit d'un petit appartement de deux pièces, dans une résidence autonomie. Une belle armoire de bois massif se situe à proximité de la porte d'entrée. Céline Ehrig, l'AVS coordinatrice du SAAD, m'a présenté Pierre comme un monsieur dépressif, ayant tendance « à se laisser aller<sup>681</sup> », veuf depuis peu (2013), souffrant de maladie d'Alzheimer à un stade modérément sévère. Il a intégré la résidence peu après son veuvage. Je suis invité à entrer par Patricia, je m'installe sur le canapé face à Pierre. Après lui avoir reprécisé ma démarche, dont il n'avait pas souvenir, je lui demande comment cela se déroule dans la résidence : « J'y suis déjà depuis un moment. J'y suis comme chez moi, maintenant<sup>682</sup> ». Suite à ma demande quant à la provenance des meubles, il me précise qu'ils ont été achetés à l'occasion de son mariage. Il est né en 1933, dans les Ardennes. Il est arrivé en Alsace avec sa femme, après leur retraite. Il a deux fils, l'un avec lequel il est brouillé, l'autre vivant à une cinquantaine de kilomètres, lequel

<footnote n="681">681 Entretien avec Céline Ehrig – AVS coordinatrice – débrief téléphonique, 2018.</footnote>

<footnote n="682">682 Observation participante enregistrée, 2018.</footnote>
passe le voir occasionnellement. C'est ce dernier qui a géré les démarches nécessaires à son entrée en
résidence autonomie, ainsi que sa mise sous tutelle. Il l'a accompagné également lors de son inscription
en accueil de jour<fnref n="683" />.

Pierre a travaillé dans la formation de professionnels, dans la mécanique, spécialisé en machine-outils : « J'étais pas ingénieur, mais j'étais ingénieux ! ». Il évoque longuement son enfance, marquée par de mauvais souvenirs, dont un père qui le battait. Puis, au bout d'une quinzaine de minutes d'échange, il se lève et se dirige vers la fenêtre, à laquelle il s'installe et fixe la maison d'en face. Selon les propos de Patricia, il est généralement assez peu loquace et s'assied souvent face à cette fenêtre, les yeux dans le vague. Il est difficile d'évoquer une autonomie morale le concernant. Il mentionne simplement, au cours de la conversation, le fait que son fils avec lequel il est en conflit, a tenté de la placer dans « un asile de fous », ajoutant : « Si je suis dans un asile de fous, je n'ai plus aucun regard sur ce que je possède », ledit fils ambitionnant, selon ses dires, de lui « piquer [ses] sous ». Il est probable, comme pour Paulette, que son sentiment de persécution soit lié à la maladie d'Alzheimer. Toutefois, dans cette situation également, l'analyse sociologique permet de compléter l'hypothèse « clinique », sans nécessairement l'invalider. L'asile de fous évoqué, semble faire écho à un EHPAD. S'il semble craindre que ses biens soient saisis, il a accepté sans difficultés la mise sous tutelle, demandée par son autre fils, lequel bénéficie de sa confiance. Ainsi, il se plie de bon gré à ses recommandations. Son autonomie morale s'exprime de ce fait « en creux », par le fait qu'il se trouve bien dans son appartement et qu'il souhaite échapper à « l'asile de fous ». Il précise : « tout est à moi ici. Même le fauteuil sur lequel vous êtes. Tout est à moi. Même les bouteilles qu'il y a là ».

Mme Marie Modestine, son AVS référente, me précise qu'il a « un petit problème avec l'alcool.
Il y a quelqu'un qui lui fait les courses et voilà quoi. Il a du rhum, il a du cognac<fnref n="684" /> ». Je lui demande
alors si elle n'a pas pour consigne de mettre les bouteilles hors de sa portée. Sa réponse est sans
équivoque : « Non. Il est chez lui. On ne peut pas lui cacher ses bouteilles ». De ce fait, les AVS
respectent son autonomie décisionnelle, portant sur son désir de s'alcooliser, en ne négociant pas sa
consommation d'alcool. Face à ma question portant sur l'action du SAAD face aux risques engendrés
par sa consommation d'alcool, Marie me répond : « On lui parle. On lui explique les dangers et tout ça
de l'alcool, mais comme je dis aussi, voilà... il faut pas lui acheter les bouteilles ». Il en est de même
pour les repas. L'infirmière enjoint les AVS à le forcer à manger, car il souffre de dénutrition. Elle
défend par là une vision curative, tout en menant une action sur son autonomie fonctionnelle, la
dénutrition engendrant une diminution des capacités musculaires. Marie précise à ce sujet : « Non, non,
on peut pas forcer. Sauf s'il y a une prescription du médecin ou un truc comme ça ». Elle a recours à la

<footnote n="683">⁶⁸³ J'ai tenté de le joindre à plusieurs reprises, mais celui-ci m'a précisé à chaque fois qu'il n'avait pas le temps et me rappellerait. Il semblait gêné par ma posture de chercheur, mais ne s'est pas opposé à ce que je rencontre son père.</footnote>

<footnote n="684">⁶⁸⁴ Entretien avec Marie Modestine – 49 ans – AVS, 2018.</footnote>
ruse, comme la plupart des AVS rencontrées, préparant des tartines, les délaissant un temps, les ramenant à son attention le moment d'après, etc.

Il est également décrit comme quelqu’un pouvant se montrer « très coquin », par Marie : « Il est très séducteur avec moi, il aime bien faire des petites blagues, sur les femmes, sur ça et tout ». Marie se contente de poser ses propres limites, concernant son intégrité physique. Elle use notamment de l’humour, lorsque Pierre lui dit : « Je vais te violer », elle lui répond : « Vous allez me violer vous, M. Lacade, avec vos couches ? » La désinhibition fait partie également des symptômes de la maladie<fnref n="685" />. En l’occurrence, Marie gère cela par l’humour et la décontraction. La question de la sexualité de M. Lacade est plus prégnante en accueil de jour, sachant que :

> « Une dame est tombée complètement raide dingue de lui. Elle a 85 ans, elle est en fauteuil roulant, elle est complètement à l'ouest. Elle est très câline et puis elle se met à côté de lui, elle lui tient la main et elle lui dit... ho là là... qu'est-ce que je vous aime. Et en fait, ils se font des bisous et tout. Et lui, il part complètement dans le truc aussi. <fnref n="686" /> »

Évelyne, l’IDEC de l’accueil de jour, me précise qu’au départ, l’équipe a pris cela « à la rigolade », jusqu’à ce que la fille de la dame en question appelle l’accueil de jour. Elle souhaitait les avertir du fait que sa mère ne dort plus et ne « parle que de lui ». L’équipe a décidé de « ne pas en faire plus que ça », sans empêcher le rapprochement entre les deux personnes. C’est aussi ainsi qu’ils protègent cette dame et se protègent eux-mêmes d’éventuelles problèmes juridiques ou moraux<fnref n="687" />. Il est complexe d’évoquer pour lui une forme d’autonomie réflexive, sachant qu’il ne manifeste pas ou peu de projets pour lui-même et ne semble pas porter de jugement sur ses désirs. L’évaluation de la justesse des règles qu’il se donne par Évelyne, quant à cette relation amoureuse, est incertaine, voire péjorative, basée sur le constat de l’« oubli », une fois passées les portes du centre d’accueil de jour. Effectivement, aucune des soignantes interviewées n’en a eu vent. Il souffre manifestement d’un déficit conatif important, faisant qu’il ne participe plus beaucoup aux activités, y compris celles portant sur le bricolage, qui pourraient l’inscrire dans une continuité identitaire, en regard de sa profession. Selon Évelyne : « On a l'impression qu'il fait la même chose que chez lui, mais chez nous y a juste un peu du monde et ça lui fait du bien de pas manger seul. Peut-être de voir les dames qu'il aime bien ».

Les attachements matériels et humains de Pierre semblent plus ou moins satisfaisants, ou plutôt pas trop insatisfaisants. Son fils est impliqué dans la gestion de ses aides et de ses biens, il a investi positivement son appartement, en grande partie grâce aux meubles rapportés de son ancienne demeure conjugale. Pour le reste, son déficit conatif semble l’amener à « flotter dans le présent », son passé le

<footnote n="685">⁶⁸⁵ RIGAUD Anne-Sophie, « Symptômes de la maladie d'Alzheimer : point de vue du médecin », op. cit.</footnote>

<footnote n="686">⁶⁸⁶ Entretien avec Évelyne Reuttinger – 54 ans - IDEC accueil de jour, 2018.</footnote>

<footnote n="687">⁶⁸⁷ Évelyne me précise qu’elle a vécu une situation similaire, l’ayant menée à faire appel au comité d’éthique de l’association. La possibilité de mettre une pièce à disposition a été évoquée. Cela pose toutefois la question de l’effectivité du consentement, pour des personnes atteintes de troubles cognitifs. Évelyne ne souhaite pas avoir à gérer cela et fait ainsi le choix de ne pas agir outre mesure, renvoyant la responsabilité de la décision aux enfants des personnes concernées : « S’ils souhaitent se voir, ils peuvent le faire dans leur appartement, mais pas ici ».</footnote>
renvoyant au deuil ou à son enfance malheureuse, l'avenir étant incertain voire angoissant. Son autonomie décisionnelle se manifeste en creux, dans sa consommation d'alcool, dans le refus de participer aux activités proposées par l'accueil de jour, dans la réponse positive aux sollicitations amoureuses, sur le moment. La négociation de son autonomie décisionnelle s'opère par le choix réalisé par les intervenantes de ne pas intervenir sur ces aspects. Pierre se laisse ainsi porter par les décisions qui sont prises pour lui, du moment qu'elles n'impliquent pas de contraintes particulières (comme le forcer à manger ou à cesser de s'alcooliser). Le dispositif déployé lui permet de se « maintenir à flots ». S'il peut être considéré comme faisant partie des « usagers sans participation individuelle à la gestion de leur vie<fnref n="688" /> », il ne manifeste pas d'opposition à cet égard. En l'occurrence, le fait de lui imposer de formuler des projets, alors même qu'il ne peut ni ne souhaite le faire, renverrait à ce que le philosophe Bertrand Quentin nomme une « empathie égocentrée<fnref n="689" /> », dans la mise en pratique d'un empowerment, permettant à ce monsieur de disposer des conditions « qui lui permettent d'exercer lui-même une action en vue d'accroître son bien-être<fnref n="690" /> ». Cela relèverait ainsi d'un mode de domination par injonction à l'autonomie, dans la mesure où M. Lacade ne souhaite manifestement pas formuler de projet, ni exercer d'action durable lui permettant d'accroître son bien-être. Autrement dit, son autonomie décisionnelle est globalement respectée, du fait précisément qu'il ne lui est pas imposé d'être autonome. Si cette assertion peut sembler paradoxale de prime abord, sa validité repose sur le fait que la deuxième occurrence du terme « autonomie » renvoie à son acception néolibérale, synonyme d'indépendance à l'égard d'autrui.

### III. LES FACTEURS DÉTERMINANTS DES AUTONOMIES ET DE LA « DÉPENDANCE »

#### 1. Retour sur les attachements soutenant les autonomies

Il convient à présent de revenir sur la typologie proposée des configurations des négociations de l'autonomie, afin d'en préciser et formaliser les principaux facteurs déterminants. En premier lieu, le lien entre évolution des troubles cognitifs et mise à mal des formes d'autonomie est indéniable. Dans les configurations de type « seul maître à bord (ou presque) » et « le capitaine et son second », les personnes souffrent de troubles cognitifs légers à modérés. Je constate toutefois, notamment dans des situations comparables en termes d'impact des pathologies et d'âge des personnes, comme pour Mmes Deist et Eufe, que l'aménagement social et matériel du domicile impacte fortement les formes d'autonomie évoquées, influant sur la continuité des habitudes de vie. La possibilité de réaliser ou non

<footnote n="688">⁶⁸⁸ THOMAS Hélène, « Le "métier" de vieillard. Institutionnalisation de la dépendance et processus de désindividualisation dans la grande vieillesse », op. cit., p. 36.</footnote>

<footnote n="689">⁶⁸⁹ Au sens d'une projection de la part des soignants de ce qu'ils souhaiteraient pour eux-mêmes, dans cette situation.</footnote>

<footnote n="690">⁶⁹⁰ QUENTIN Bertrand. « Quand maximiser le pouvoir d'agir se retourne contre la personne vulnérable », Gérontologie et société, vol. 40, n° 157, 2018, pp. 181-187, p. 183.</footnote>
des aménagements, tant matériels (transformations du domicile) que sociaux (notamment en termes de financement des heures d'aide non couvertes par l'APA), est ainsi tributaire des moyens financiers mobilisables par la personne concernée et les compléments versés par les proches.

Toutefois, la « production (micro-) sociale de la dépendance<fnref n="691" /> » ne peut être uniquement corrélée à des aspects financiers. L'implication, voire la sur-implication, de proches ou de personnes devenues des « quasi-parents » (voisins ou professionnels), par une négociation de l'intimité relationnelle, sera également un facteur fortement déterminant. La situation d'aide impacte au demeurant l'aidant et l'aidé. Mme Ricci me précise qu'elle n'a « plus de vie », signifiant par là-même la centralité de son statut d'aidante dans la redéfinition de son identité. Cela fait d'elle le pilier du monde social de son domicile, tout en l'excluant des autres mondes dont elle faisait partie. Le couple Gentzer forme une dyade aidant/aidé, dans laquelle l'aidé, M. Gentzer, impacte la trajectoire de dépendance de l'aidante. J'ai souligné l'instabilité de l'autonomie fonctionnelle, décisionnelle et morale du couple, notamment en ce qu'elle repose sur leur attachement commun à leur voiture, Maurice conduisant et Germaine orientant le déplacement. L'inéluctable évolution des troubles cognitifs de Maurice changera très clairement la donne à l'avenir. Dans toutes les situations où « le second » est un pilier du soutien des formes d'autonomie, le décès du conjoint, l'hypothétique nécessité de réduire des aides pour raisons personnelles lorsqu'il s'agit d'amies (comme Mme Kharmaz ou Mme Buttgereit), amènera très probablement un infléchissement négatif de la trajectoire de dépendance. L'arrivée d'Émilie dans la situation de Mme Goelt, par la relation de confiance instaurée et par son surinvestissement, a permis de stabiliser la trajectoire. Son départ a généré beaucoup de tensions et a mis à mal la routine instaurée, dont elle constituait l'un des piliers.

La « dépendance », entendue au sens de Lalive d'Épinay comme une incapacité à réaliser seul un ou des actes de la vie quotidienne<fnref n="692" /> n'est ainsi pas un état figé, mais relève bien d'un processus, corrélé à des aménagements sociaux et matériels, des négociations opérées (de l'intimité, du champ des compétences, des formes d'autonomie<fnref n="693" />) et à leurs évolutions. Le travail de care, selon Winance,

<footnote n="691">⁶⁹¹ Ces analyses s'inspirent du modèle du processus de production du handicap (PPH), proposé par Patrick Fougeyrollas et al. Dans leurs travaux, les chercheurs formalisent un modèle systémique global et interactif, visant à rendre compte de la dynamique qui lie des facteurs personnels incapacitants, les habitudes de vie, avec des facteurs environnementaux limitant ou produisant le handicap. FOUGEYROLLAS Patrick, BERGERON Hélène, CLOUTIER René, CÔTÉ Jacques, ST-MICHEL Ginette, Classification québécoise : Processus de production du handicap, Québec, Réseau international sur le processus de production du handicap, RIPPH/SCCIDIH, 1998. Les travaux de ces auteurs, lesquels ont inspiré la Classification Internationale du Fonctionnement (CIF) de l'OMS de 2001, portent l'analyse à un niveau macro-sociologique, désignant l'environnement physique, social et culturel de la personne. Mes analyses se limitent cependant ici à l'environnement immédiat, principalement le domicile, inscrit dans un quartier, une ville ou un village.</footnote>

<footnote n="692">⁶⁹² LALIVE D'ÉPINAY Christian, SPINI Dario, *Les années fragile. La vie au-delà de quatre-vingts ans, op. cit.*</footnote>

<footnote n="693">⁶⁹³ Les aménagements sociaux et matériels, comme l'augmentation du plan d'aides ou les aménagements du domicile, font en eux-mêmes l'objet de négociations, lesquelles font partie intégrante de la négociation des formes d'autonomie. Françoise Le-Borgne Uguen et Simone Pennec ont notamment analysé les « négociations qui s'instaurent entre les différents acteurs lors de la transformation du domicile à la suite d'un problème de santé ». LE BORGNE-UGUEN Françoise, PENNEC Simone, *L'adaptation de l'habitat chez des personnes (de plus de 60 ans) souffrant de handicaps*</footnote>
implique d'être sensible « aux attachements qui soutiennent les personnes, lesquels sont à la fois
sources de contraintes et opportunités. [...] Le *bien* est toujours relatif et renvoie à une situation donnée.
Ce qui convient aux personnes est négocié en situation ; le *bien* est un compromis qui combine confort
et inconfort, capacités et incapacités pour chaque personne au sein du collectif <fnref n="694" /> ». J'ajoute : le *bien*,
au sens du soin adapté, résulte d'une négociation complexe entre protection de la personne et respect
et/ou soutien des formes d'autonomie. Les attachements matériels et humains sont redéfinis au fil de
l'évolution des trajectoires de dépendance, transformant autant le proche en personne aidée, le conjoint
en aidant, l'aide-ménagère ou l'AVS en quasi-parent ; le domicile devient un lieu ambigu, où l'on
soigne tout en tâchant de faire en sorte que la personne reste dans un « chez-soi » sécurisant ; un
appareil technique comme un soulève-malade est un support matériel de l'autonomie fonctionnelle,
participant paradoxalement à la redéfinition du domicile en lieu de soins, tout en constituant un outil de
prévention des troubles musculo-squelettiques pour les professionnelles.

Les situations correspondant aux idéaltypes du « second aux commandes » et de la « navigation
à vue », soulignent nettement l'impact de l'avancée des troubles sur la trajectoire de dépendance, sans
grande surprise. Toutefois, les facteurs sociaux et matériels restent toujours fortement déterminants. En
cela, les analyses développées m'amènent à affirmer l'inanité d'une vision strictement biomédicale de
la vieillesse « dépendante », à la suite d'un sociologue comme Ennuyer<fnref n="695" />. Sans l'implication
quotidienne de Mme Kharmaz, M. Merrouche aurait très probablement relevé de l'idéaltape de la
« navigation à vue », ou aurait été placé en EHPAD. Nous avons vu que dans deux des trois situations
relevant de cet idéaltape, les personnes se trouvaient en situation d'insécurité ontologique. Celle-ci est
notamment liée à l'absence de proches mobilisés au quotidien<fnref n="696" />. Si son aide-ménagère entretient une
relation signifiante avec Mme Aberon, empreinte d'affection réciproque, Mme Eckelt conserve une
certaine distance en termes d'investissement dans l'aide, n'excédant pas ses horaires de travail
rémunérés. Mme Autru manifeste, dans l'entretien, sa déception quant au manque d'investissement de
son fils, ainsi qu'une inquiétude quant au désinvestissement de sa sœur dans son accompagnement :
« Je ne sais pas si je l'ai fâchée ? Mais enfin, elle a aussi sa vie, hein ! »

<footnote>et/ou de maladies et vivant à domicile. Les usages et interactions entre les personnes les proches et les professionnels,
Contrat d'étude MiRe, n° 25/98, CNAV, Document 1, 2000, p. 24.</footnote>

<footnote n="694">⁶⁹⁴ Ma traduction. WINANCE Myriam, « Practices of experimenting, tinkering with, and arranging people and technical aids », in MOL Annemarie, MOSER Ingunn, POLS Jeannette (dir.), *Care in practice. On tinkering in Clinics, Homes and Farms*, Bielefeld, Transcript, 2010, pp. 93-117, p. 110.</footnote>

<footnote n="695">⁶⁹⁵ Cf. notamment ENNUYER Bernard, « 1962-2007 : regards sur les politiques du "maintien à domicile" et sur la notion de "libre choix" de son mode de vie », *op. cit.*</footnote>

<footnote n="696">⁶⁹⁶ Ainsi qu'à l'incertitude de leur identité spatiale, comme précisé *supra*. J'y reviendrai ci-après, lorsque j'aborderai le lien entre domicile, autonomies et continuité identitaire.</footnote>
## 2. Types d'attachements au domicile : confiance, pragmatisme, incertitude et insécurité

Le point commun entre toutes les situations suivies, réside dans le fait que les personnes sont prises en soins et accompagnées à leur domicile. Bien que deux d'entre elles se trouvent en résidence autonomie, l'enjeu consiste bien à (tenter de) reconstituer un « chez-soi ». Les modalités d'accompagnement et de soins sont les mêmes qu'en domicile « ordinaire ». Nous avons pu voir que l'attachement au domicile était central dans le sentiment de continuité identitaire des « dépendants », transformant un espace délimité, construit de ses mains, acheté à crédit, loué à un bailleur social, en « chez-soi ». Selon Mircea Eliade : « Chaque maison arctique, chaque tente et chaque yourte de l'Asie sont conçues comme situées au centre du monde : le poteau central ou le trou de fumée signifient l'axis mundi<fnref n="697" /> ». La maison ou domus s'inscrirait ainsi dans une symbolique forte, excédant largement sa fonction de protection contre les éléments naturels, assimilée à un temple s'ouvrant au sacré. Si la référence au sacré ne peut s'appliquer à nos civilisations modernes « désenchantées », la vision éliadienne d'un axis mundi n'en est pas moins éclairante. Lieu de repli face à la « lutte de tous contre tous » propre à la modernité<fnref n="698" />, territoire qu'il convient de défendre contre l'étranger qui viendrait y empiéter, l'univers domestique est à la fois un lieu protecteur, autant qu'un espace de socialisation déterminant dans la vie humaine, dans nos sociétés sédentaires. Le domicile en tant qu'espace de vie intime et familiale, est central quant à la définition de l'identité du sujet, au sens où « être chez soi, c'est d'abord être soi<fnref n="699" /> ». Il articule « représentations, valeurs, conceptions et pratiques sociales<fnref n="700" /> ». Celui-ci se fait bien souvent symbole de vie conjugale, présente ou passé, rattachant le cas échéant la veuve à son défunt. Ceci m'a ainsi amené à questionner la notion de domicile et son impact sur la continuité identitaire et l'affirmation de l'autonomie, notamment morale, des personnes âgées « dépendantes ».

Je distingue plusieurs idéaltypes d'attachement au domicile. Le premier, que je qualifie de « identitaire – confiant », concerne M. Gentzer, Mme Deist, Mme Eufe et M. Lacade. Pour M. Gentzer, il s'agit du lieu de sa vie conjugale, dans un attachement tripartite avec sa femme et aidante. Ils en sont les propriétaires. Pour Mme Deist, sa maison est le lieu qui la rattache à son défunt mari l'ayant construit, l'inscrivant également dans un espace plus large, celui de son village, la rattachant ainsi également à « ses racines ». Pour Mme Eufe, il s'agit du lieu où elle a emménagé avec son mari peu avant le décès de celui-ci, où se trouvent « ses bébés ». Elle y a ses repères, lui permettant

<footnote n="697">⁶⁹⁷ ELIADE Mircea, « Architecture sacrée et symbolisme », in TACOU Constantin (éd.), *Les symboles du lieu : L'habitation de l'homme*, Les Cahiers de L'Herne, n°44, Paris, L'Herne, 1983, pp. 57-78.</footnote>

<footnote n="698">⁶⁹⁸ KAUFMANN Jean-Claude, *La chaleur du foyer. Analyse du repli domestique*, Méridiens Klincksieck, Paris, 1988.</footnote>

<footnote n="699">⁶⁹⁹ ZIELINSKI Agata, « être chez soi, être soi. Domicile et identité », *Études*, 2005/6, pp. 55-65, p. 56.</footnote>

<footnote n="700">⁷⁰⁰ DJAOUI Elian, « Approches de la "culture du domicile" », *Gérontologie et société*, vol. 34, n°136, 2001/1, pp. 77-90, p. 78.</footnote>
notamment de réaliser ses transferts, élément central dans sa définition de son autonomie décisionnelle et morale (pouvoir marcher et partir en vacances). Pour M. Lacade, malgré un déménagement à un âge déjà avancé, suite au décès de sa femme, dans une résidence autonomie de surcroît, la présence de ses meubles achetés à l'occasion de son mariage, lui permet de se sentir « comme chez lui ». Simone Pennec souligne notamment le fait que « les individus qui choisissent de changer de domicile, ou qui y consentent, mettent en avant leur souci de préserver leur capacité à vivre de la manière la plus indépendante possible, même si ces changements, engagés ou simplement envisagés, ne sont pas sans craintes de déstabilisation des identités ancrées dans d'autres espaces incorporés de longue date<sup>701</sup> ». Je ne sais rien des éventuelles craintes de M. Lacade préalables au déménagement, ni du déracinement sous-tendu par celui-ci. Quoi qu'il en soit, au moment de notre rencontre, dans son mode de vie « en flottement », il était manifestement parvenu à « élire domicile » dans la résidence, faisant de son appartement un « repaire », c'est-à-dire un « lieu à soi, dont les coffres et les tiroirs abritent les souvenirs, dont les photographies et les bibelots témoignent d'une histoire <sup>702</sup>».

Cela m'amène à établir la transition avec l'autre idéaltape que j'ai qualifié de « identitaire – pragmatique»<fnref n="703" /> ». Pour M. Schumberger, bien qu'il ait précisé vouloir « crever chez lui », la perspective de changer de domicile afin de poursuivre ses activités sociales, sans pour autant changer de quartier, est envisagée et en cours de négociation avec sa déléguée à la tutelle, faisant clairement écho aux propos de Pennec. Cela lui permettrait de « faciliter les ajustements entre besoin d'accessibilité des lieux et continuité des réseaux relationnels [...] »<fnref n="704" /> ». Son chez-lui où vivre et mourir, peut ainsi parfaitement être transposé dans un autre lieu, sous réserve que les conditions énoncées soient respectées. S'il est plus difficile de l'affirmer, je place également dans cet idéaltape de rapport au domicile M. Merrouche, vivant dans un appartement peu investi en termes de décoration et dans un quartier où il ne connaît personne. La continuité de son identité, l'affirmation de son autonomie décisionnelle, au même titre que la légitimation des intervenants dans son espace intime, sont tributaires de son attachement à sa « quasi-fille », Mme Kharmaz. Ce besoin de légitimation m'amène à souligner cependant deux faits notables : d'une part, son domicile représente bien un lieu intime pour lui et donc manifestement un ancrage matériel de son identité ; d'autre part, cela souligne l'ambiguïté du domicile, espace par essence privé, lorsqu'il devient le lieu d'interventions publiques.

<footnote n="701">701 PENNEC Simone, « Manières d'habiter et transitions biographiques à la vieillesse », in MEMBRADO Monique, ROUYER Alice (dir.), *Habiter et vieillir. Vers de nouvelles demeures*, Toulous, ÉRÈS, 2013, pp. 85-102, p. 89.</footnote>

<footnote n="702">702 ROSENFELDER Cécile, *Les habitats alternatifs aux dispositifs gérontologiques institués. Des laboratoires d'expérimentation à l'épreuve de la "fragilité" et de la "dépendance" des personnes âgées*, Thèse de doctorat en sociologie, Strasbourg, Université de Strasbourg, 2017, p. 220-221.</footnote>

<footnote n="703">703 Dans le sens commun du terme pragmatique : « Attitude de quelqu'un qui s'adapte à toute situation, qui est orienté vers l'action pratique ». https://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/pragmatisme/63226 Site consulté le 27/10/2019.</footnote>

<footnote n="704">704 PENNEC Simone, « Manières d'habiter et transitions biographiques à la vieillesse », op. cit., p. 89.</footnote>
Alors même que le « chez-soi » représente un étayage du « maintien de soi », « lorsque la vulnérabilité s'accroît, le danger peut venir du dedans, et, qui plus est de soi-même<fnref n="705" />». Le domicile, censément lieu de la sécurité, devient paradoxalement un lieu à sécuriser. Tout en restant l'espace central de la vie intime pour les personnes âgées, même lorsque survient une situation de dépendance, il devient également le lieu d'interventions professionnelles<fnref n="706" />. L'enjeu pour les professionnels, en serait alors « d'approcher une "mesure de l'homme" et de son chez-soi en tant qu'unité indissociable<fnref n="707" />». Dans certaines situations, ce sont les aidants qui régulent les interventions des aides à domicile et AVS, comme dans la situation de Mme Deist ou M. Merrouche. Chez M. Ricci, l'implication de sa femme pour que leur demeure reste un lieu de vie ordinaire et non un lieu de soins, a été soulignée. Ceci m'amène à faire la transition vers l'autre idéaltape d'attachement au domicile, que je caractérise comme « **identitaire – incertain** ». Concernant M. Ricci, comme précisé, je n'ai pas eu accès au sens subjectif qu'il donnait à sa situation. J'ai cependant largement évoqué l'attachement tripartite du couple au domicile, central dans la définition de leur identité commune et attribut matériel de leur important capital symbolique. L'incertitude, dans cette situation, réside ainsi dans les doutes formulés par sa femme, quant à sa propre capacité à continuer à gérer son engagement auprès de son mari, envisageant un placement en EHPAD. Nous avons vu que Mme Aberon confiait à Mme Eckelt ses inquiétudes quant à la possibilité de continuer à vivre dans sa demeure au vu de ses difficultés croissantes. Cela souligne autant un attachement fort à son domicile qu'une incertitude, quant à la possibilité pour elle d'y rester jusqu'à la fin de ses jours. Mme Goelt, bien qu'elle fasse partie des « seuls maîtres à bord (ou presque) », se trouve également dans un attachement « identitaire - incertain » à son domicile, en raison notamment d'un déménagement au grand âge. Si elle parvient à conserver un pouvoir certain sur les aménagements sociaux et matériels évoqués, nous avons constaté que c'était en grande partie grâce à l'investissement hors-normes de deux professionnelles, dont la gestionnaire de cas et surtout l'AVS. Frédéric Balard et Dominique Somme évoquent notamment le rôle des gestionnaires de cas, chargées de faire en sorte que l'habitat des personnes âgées qu'ils accompagnent « reste ordinaire<fnref n="708" /> ». J'ajoute, au sujet de celles rencontrées : non sans l'acceptation d'un certain risque, pour la personne concernée et pour elles-mêmes, au sens où elles engagent leur responsabilité.

Ces analyses font au demeurant écho à celles de Christine Milligan, laquelle identifie plusieurs

<footnote n="705">705 ZIELINSKI Agata, « être chez soi, être soi. Domicile et identité », op. cit., p. 57.</footnote>

<footnote n="706">⁷⁰⁶ Cf. notamment DJAOUI Elian, *Intervenir au domicile, op. cit.* ; DJAOUI Elian, « De l'intimité du professionnel dans l'intervention au domicile », *Gérontologie et société*, 2007, vol. 30, n° 122.</footnote>

<footnote n="707">707 DREYER Pascal, « Pratiques professionnelles et chez-soi : prendre la mesure des choses et des personnes ? », in DREYER Pascal, ENNUYER Bernard (dir.), *Le chez-soi à l'épreuve des pratiques professionnelles. Acteurs de l'habitat et de l'aide à domicile*, Lyon, Chronique sociale, 2017, pp. 56-101, p. 59.</footnote>

<footnote n="708">708 BALARD Frédéric, SOMME Dominique, « Faire que l'habitat reste ordinaire. Le maintien de l'autonomie des personnes âgées en situation complexe à domicile », *Gérontologie et société*, n° 136, 2011/1, pp. 105-118.</footnote>
aspects centraux de l'attachement<sup>709</sup> des personnes âgées à leur domicile. Parmi ceux-là, le fait que la maison soit perçue comme un havre, un lieu protecteur, dont la personne peut contrôler les allées et venues des intervenants. Cette assertion fait notamment écho aux propos de Frédéric Balard, selon lequel être chez soi permet d'exprimer son droit au refus, lequel peut se manifester par la demande faite aux professionnels de « sortir »<sup>710</sup>. Selon Milligan, « en tant que lieu de sécurité ontologique, le domicile devient un espace familier, un "safe space", protégeant des menaces du monde extérieur [...]<sup>711</sup> ». L'attachement incertain à son domicile amène ainsi également selon moi, pour Mme Goelt, un sentiment d'insécurité ontologique, expliquant au moins en partie son rejet des aides, vécues comme des intrusions. En ce sens, l'analyse sociologique pourrait apporter un éclairage autre que biomédical, à l'anxiété largement dépeinte de cette dame<sup>712</sup>. Concernant Mme Aberon, l'insécurité ontologique mentionnée est plutôt liée à l'incertitude concernant son absence d'identification spatiale au quartier et à la région<sup>713</sup>, ainsi qu'à la crainte de ne plus pouvoir rester dans son domicile en raison de l'évolution négative perçue de sa trajectoire de dépendance. Ces précisions m'amènent à formaliser le quatrième idéaltape d'attachement au domicile, qui concerne Mme Autru seule, que je qualifie d' « insécure ».

Chez elle, l'insécurité ontologique est en grande partie liée à son incapacité à investir son appartement comme un « havre ». Cela, précisément dans la mesure où elle craint en permanence d'être envahie par le dehors, à savoir les co-résidents. Elle ne se sent plus maîtresse des allées et venues dans un chez-soi qu'elle ne perçoit pas, et qu'elle n'a manifestement jamais perçu, comme protecteur<sup>714</sup>.

<footnote n="709">⁷⁰⁹ Le terme est pris ici dans son sens premier, affectif, et non dans l'acceptation issue des STS.</footnote>

<footnote n="710">⁷¹⁰ BALARD Frédéric, « Quels territoires pour les personnes âgées fragiles ? », gérontologie et société, vol. 33, n° 132, 2010, pp. 177-186.</footnote>

<footnote n="711">⁷¹¹ Ma traduction. MILLIGAN Christine, There's no place like home : Place and care in an Ageing Society, Lancaster, Ashgate, 2009, p. 68.</footnote>

<footnote n="712">⁷¹² Sachant que, selon les informations récoltées par Mme Klencken, ladite anxiété n' a fait l'objet d'aucun diagnostic. En psychologie et en médecine, l'anxiété « est associée à un état psychologique s'accompagnant de troubles physiques de degrés divers qui peuvent se manifester par une pâleur, le ralentissement ou l'accélération du pouls, la dyspnée voire, l'attaque de panique. [...] Elle suppose d'abord le sentiment de l'imminence d'un danger indéterminé. Ce sentiment s'accompagne d'une attitude d'attente qui est envahissante pour le sujet concerné. Enfin, cette attente s'accompagne d'un désarroi. Le sujet a conscience qu'il ne peut rien faire pour éviter ou contrer le danger imminent ». BLONDET Vanessa Loup, Les pratiques sédatives en unités de soins palliatifs, entre travail du care et négociation, Thèse de doctorat en sociologie, Strasbourg, Université de Strasbourg, 2019, p. 20.</footnote>

<footnote n="713">⁷¹³ Cela renvoie à l'une des trois configurations paradigmatiques formalisées par Christiane Montandon, au sujet des manières d'habiter le lieu, pour des personnes âgées soumises aux transformations de l'espace habité (le quartier) : « Vieillir comme déracinement et expérience douloureuse de l'éloignement temporel et spatial ». MONTANDON Christiane, « Lieux d'énonciation et rapports au vieillir : entre rupture et continuité. Les changements du Port à l'Anglais à Vitry-sur-Seine », in MEMBRADO Monique, ROUYER Alice (dir.), Habiter et vieillir. Vers de nouvelles demeures, Toulous, ÉRÈS, 2013, pp. 43-62, p. 66.</footnote>

<footnote n="714">⁷¹⁴ À noter que Mme Aberon, Mme Goelt et Mme Autru ont initialement rejeté les aides. S'il en a été de même pour M. Merrouche, le travail de légitimation des professionnelles réalisé par Mme Kharmaz, a permis de le sécuriser. En ce sens, c'est bien elle qui est la garante de sa continuité identitaire, ainsi qu'énoncé, tout en lui apportant un certain sentiment de sécurité ontologique, par la permanence de sa présence et par l'affection qu'elle lui porte.</footnote>
# 3. Penser conjointement autonomies, vulnérabilité et identité

## 3.1. Autonomies, identité et déprise

Il importe, avant de clore ce chapitre, de revenir sur certains cadres théoriques ayant inspiré les analyses précédentes, sans être présentés de manière explicite. Un concept a notamment guidé mes réflexions au cours de mes investigations, sans que je ne le mobilise dans mes développements, au sens où je m'en suis progressivement éloigné au moment de l'analyse. Il s'agit du concept de déprise, central en sociologie de la vieillesse. Selon Caradec, la déprise :

> « Peut être définie comme le processus de réaménagement de l'existence qui se produit au fur et à mesure que les personnes qui vieillissent doivent faire face à des difficultés accrues. Ce réaménagement est marqué par l'abandon de certaines activités et de certaines relations, mais il ne s'y résume pas. En effet, les activités et les relations délaissées peuvent être remplacées par d'autres, qui exigent moins d'efforts [...]. Si certaines activités sont abandonnées, d'autres sont conservées, en priorité celles qui ont le plus d'importance pour soi<fnref n="715" /> ».

C'est bien d'un processus de déprise qu'il s'agit, pour Mme Deist, lorsqu'elle se résout à ne plus réaliser comme par le passé des gâteaux pour toute la famille, mais qu'elle se concentre sur quelques préparations, avec l'appui des ses intervenantes. Celles-ci se font alors « supports interpersonnels » de sa déprise<fnref n="716" />. Si elle délaisse certaines de ses activités, comme partir se promener seule avec une amie, elle en conserve d'autres, lui permettant de maintenir une certaine continuité identitaire. J'ai précisé que ses formes d'autonomie fonctionnelle, décisionnelle et morale étaient globalement soutenues de manière satisfaisante. On le voit, déprise, autonomies et continuité identitaire sont en ce sens étroitement liées.

Le Borgne-Uguen et Pennec, analysant la situation d'une personne âgée de 78 ans, victime d'un AVC, précisent : « Le maintien de la participation de M. aux décisions de soin, de sociabilités et à la vie de la maisonnée [...] prend appui sur ses capacités de sollicitation à l'égard de plusieurs proches pour l'aider à se déterminer [...]<fnref n="717" /> ». Elles évoquent en ce sens un « processus de déprise étayé par le soutien d'une maisonnée ». Les chercheuses empruntent la notion de maisonnée à Florence Weber, définie comme « l'ensemble toujours provisoire des personnes mobilisées dans une prise en charge quotidienne<fnref n="718" /> ». Cette notion renvoie chez Weber, principalement aux aidants familiaux et proches. Dans certaines des situations suivies, il est envisageable d'évoquer des « maisonnées élargies », au sens où certaines professionnelles deviennent des « quasi-parents » des personnes accompagnées. Les processus de déprise conjoints de M. et Mme Gentzer sont soutenus et étayés par Mme Chantal Bondoerfer, précisément au sens où elle est devenue un membre à part entière de leur maisonnée, les inscrivant dans une socialisation riche en termes d'échanges, alors même que leurs déplacements sont

<footnote n="715">⁷¹⁵ CARADEC Vincent, *Sociologie de la vieillesse et du vieillissement, op. cit.*, p. 103.</footnote>

<footnote n="716">⁷¹⁶ CARADEC Vincent, « Les "supports" de l'individu vieillissant. Retour sur la notion de "déprise" », op. cit.</footnote>

<footnote n="717">⁷¹⁷ LE BORGNE-UGUEN, Françoise, PENNEC Simone « Un processus de déprise étayé par le soutien d'une maisonnée », *Gérontologie et société*, vol. 40, n° 155, 2018, pp. 73-86, p. 83.</footnote>

<footnote n="718">⁷¹⁸ WEBER Florence, *Penser la parenté aujourd'hui. La force du quotidien, op. cit.*, p. 195.</footnote>
limités. Chantal est ainsi la confidente de Mme Gentzer, débat avec le couple sur l'actualité, faisant d'elle un acteur à part entière de leur maintien dans la société. Plus largement, pour l'ensemble des situations suivies, j'évoque ainsi des processus de déprise soutenus par des acteurs issus de divers mondes sociaux, combinant « maisonnées élargies » et interventions professionnelles, articulées autour des trajectoires de dépendance des habitants des domiciles concernés. La plupart des trajectoires de dépendance analysées sont marquées par des phases de déprise et de reprise, ladite reprise étant directement corrélée aux différentes négociations énoncées, dont celles des formes d'autonomie<sup>719</sup>.

La centralité de la volonté en regard de la question des formes d'autonomie mentionnée précédemment, a également été relevée concernant la déprise. Serge Clément et Jean Mantovani précisent en ce sens que la déprise trouve son origine dans l'expérience individuelle, faisant écho à la continuité identitaire plusieurs fois évoquée. Parmi les dimensions considérées comme centrales par les auteurs dans le processus de déprise, figure « ce dont est capable l'individu, à condition de considérer cette compétence non seulement en termes de capacité physique, **mais en faisant intervenir aussi le vouloir**<sup>720</sup> ». Mes analyses s'inspirent en cela fortement de celles de ces auteurs pionniers de la sociologie du vieillissement en France. Ils font également référence à la trajectoire de vie et à l'identité. Si la notion d'autonomie n'est pas mobilisée, elle est sous-tendue par le croisement de ces notions. Il s'agit de vouloir, d'être capable et/ou d'être soutenu, dans le fait de maintenir son identité. Trois formes d'autonomie peuvent être extrapolées de leur propos : fonctionnelle (être capable), décisionnelle (vouloir<sup>721</sup>), morale (maintenir une continuité de son identité en référence à un parcours de vie, impliquant de fait l'adhésion à certaines valeurs). Se référant à ces auteurs, Éric Gagnon mentionne le fait que dans le « stade ultime de la déprise, la personne renonce à tout ce que l'on associe d'ordinaire à l'exercice de l'autonomie : la parole, l'expressivité, les échanges, être actif, la projection dans un à-venir<sup>722</sup> ». L'autonomie s'exprime ainsi dans « l'ensemble des choix qui se font quotidiennement et qui se traduisent dans diverses conduites et aménagements, sans qu'un choix soit explicitement formulé ou qu'une décision soit formellement prise<sup>723</sup> ». L'autonomie décisionnelle de M. Lacade repose par exemple sur son choix, non formulé, de se lever et s'asseoir à la fenêtre, alors même que nous échangions. J'ai moi-même participé à la négociation de son autonomie sans mot dire à ce moment précis, en respectant sa décision, ne cherchant pas à l'inclure à tout prix dans l'échange.

<footnote n="719"><sup>719</sup> Elles-mêmes souvent directement corrélées aux négociations du champ des compétences et de l'intimité relationnelle.</footnote>

<footnote n="720"><sup>720</sup> CLÉMENT Serge, MANTOVANI Jean, « Les déprises en fin de parcours de vie », *Gérontologie et société*, n° 90, 1999, pp. 95-108, p. 100.</footnote>

<footnote n="721"><sup>721</sup> À préciser que le « vouloir » me semble la condition préalable à toutes les formes d'autonomie évoquées, y compris en « négatif » ou par défaut, comme vouloir s'alcooliser, ne pas vouloir participer à une activité, ne pas vouloir d'aides (que l'on peut également envisager sous la forme : vouloir ne pas participer à une activité, vouloir ne pas être aidé).</footnote>

<footnote n="722"><sup>722</sup> GAGNON Éric, « La déprise comme interrogations : autonomie, identité, humanité », *Gérontologie et société*, vol. 40, n° 155, 2018, pp. 33-44, p. 42.</footnote>

<footnote n="723"><sup>723</sup> *Ibid.*, p. 40.</footnote>
Le fait de mobiliser le concept de conation pour analyser cette dimension du « vouloir », repose
sur un souhait d'affiner l'analyse, en distinguant plus précisément les divers facteurs intervenant dans
les négociations des formes d'autonomie. La notion de conation, telle que je l'invoque, renvoie comme
précisé à la volonté de persévérer dans une action ou un projet, à une échelle plus ou moins grande,
celui de réaliser une activité, effectuer une reprise, ou mener sa vie comme la personne l'entend.
L'évocation d'un déficit conatif, dans la situation de M. Lacade, renvoie ainsi à une forme de
« déficience du vouloir » dans l'investissement, tant des activités proposées par l'accueil de jour, que
dans sa propre existence en flottement. Cela me semble à la fois plus adapté et plus heuristique, de
traiter de conation, plutôt que d'évoquer un manque de volonté ou une déficience du vouloir.

3.2. Identité, réflexivité, autonomies et vulnérabilité

J'ai évoqué très rapidement le lien entre ce que j'ai nommé « autonomie réflexive » et le
concept d'identité narrative chez Paul Ricoeur. J'ai également à de multiples reprises mobilisé le
concept d'identité, sans l'expliciter plus avant. À l'instar de nombreux concepts mobilisés, celui-ci est
très polysémique et peut renvoyer à des interprétations essentialistes d'un individu ou d'une
communauté donnés. Alain Bihr, à ce sujet, se questionne quant à la pertinence de « sortir son
revolver », lorsqu'il entend parler d'identité. Il en réfère notamment au fétichisme d'une identité
collective, qui tendrait à la substantifier, l'éterniser et la sacraliser, fournissant ses fondements à la
pensée d'extrême droite<sup>724</sup>. C'est principalement chez Ricoeur que j'ai trouvé la définition la plus
féconde du concept d'identité et c'est à celle-ci que j'en réfère lorsque je le mobilise. Je souhaite ici y
revenir, afin de proposer un cadre théorique plus abouti à ce sujet, que celui qui n'a été qu'esquissé, au
fil des développements précédents.

Ricoeur distingue deux pôles de l'identité : l'idem ou mêmeté et l'ipse ou ipséité, articulés par la mise en récit de soi. L'idem désigne l'ensemble des dispositions durables chez l'individu. La figure centrale de l'idem est le caractère. Celui-ci est construit au fil du temps, par les identifications acquises et les habitudes contractées. En ce sens, il est subi plus que choisi. Il présente une certaine permanence, comme une seconde nature. L'ambiguïté soulignée du concept d'identité, du moins à l'échelle individuelle, relève ainsi selon moi, d'une lecture hypostasiée<sup>725</sup> de son acception sous le seul angle de la mêmeté. L'articulation proposée par Ricoeur entre l'idem et l'ipse, permet précisément de dépasser la lecture essentialiste énoncée et souvent dénoncée. L'ipséité implique une saisie réflexive de la reconnaissance par le sujet d'être le responsable de ses actes, de son éthique et de ses paroles : « L'ipse

<footnote n="724">724 BIHR Alain, *L'actualité d'un archaïsme. La pensée d'extrême droite et la crise de la modernité*, Lausanne, Éditions Page Deux, 1999.</footnote>

<footnote n="725">725 Dans son sens étymologique, provenant du terme latin *hypostasis*, désignant l'action de placer en-dessous.</footnote>
renvoie à ce qui est irréductible à toute détermination, qu'elle soit celle du caractère, du corps ou de l'histoire personnelle. La figure emblématique de l'ípse est, cette fois, le respect de la parole donnée ou la constance dans l'amitié : quoi qu'il se passe, quelles que soient les turbulences de mon caractère, je me maintiens<sup>726</sup>». L'opposition entre la permanence subie du même et la permanence choisie du soi ne peut s'articuler qu'au travers du récit, aux fondements de l'identité narrative, laquelle « ne se révèle [...] que dans la dialectique de l'ipséité et de la mêmeté<sup>727</sup>». Le récit permet à l'individu d'exercer une saisie réflexive sur ce qui le détermine. Ce qui paraît initialement comme n'appartenant pas ou peu à soi est saisi par le récit, amenant dès lors celui qui (se) raconte à prendre la responsabilité et reconnaître l'initiative de ses agissements. L'individu profile ainsi l'entièreté de son existence, faisant sienne son identité. Cependant, « l'identité narrative est dynamique et fragile. Elle est le résultat d'une conquête jamais définitive, toujours en construction (reconstruction). Elle témoigne de l'équilibre instable entre la possession de soi et la dépossession de soi<sup>728</sup>».

La pensée ricoeurienne permet également de sortir de l'opposition binaire autonome/vulnérable, à la suite des auteurs mobilisés *supra* dont les travaux portent sur le concept de *care*. Selon Cyndie Sautereau, « caractériser l'homme comme "homme capable" ainsi que le fait Ricoeur dans *Soi-même comme un autre* consiste à le définir par ses capacités, par son pouvoir-faire qui se décline en pouvoir de dire, d'agir, de se raconter – c'est-à-dire de donner une certaine cohérence à sa vie – et d'être responsable<sup>729</sup> ». Selon l'auteure, pour Ricoeur, lorsque la capacité d'agir est empêchée, d'homme agissant, l'homme devient alors souffrant, ce qui permet d'englober dans le même ordre de discours vulnérabilité et autonomie. Revenant sur le concept d'identité narrative, Ricoeur précise que celle-ci « est revendiquée [...] comme une marque de puissance. Et c'est en termes d'attestation, également qu'elle se déclare. Mais c'est aussi en termes d'impuissance que l'aveu est fait de tous les signes de la vulnérabilité qui menacent l'identité narrative<sup>730</sup>». Il ajoute plus loin : « Or la gestion de sa propre vie, comme l'histoire susceptible de cohérence narrative, représente une compétence de haut niveau qui doit être tenue pour une composante majeure de l'autonomie du sujet de droit<sup>731</sup> ». Inversement, la vulnérabilité relève d'une difficulté à agir (limitation fonctionnelle), ainsi que d'une difficulté à dire, à se raconter, au sens d'une impuissance à donner une cohérence à sa vie par le récit, affectant la capacité à être responsable. Cette difficulté peut être amplifiée par un contexte social que je qualifie d'incapacitant pour les personnes souffrant de troubles cognitifs, dans « des sociétés

<footnote n="726">726 DE RYCKEL Cécile, DELVIGNE Frédéric « La construction de l'identité par le récit », *Psychothérapies*, vol. 30, no. 4, 2010, pp. 229-240, p. 234.</footnote>

<footnote n="727">727 RICOEUR Paul, *Soi-même comme un autre*, op. cit., p. 167.</footnote>

<footnote n="728">728 DE RYCKEL Cécile, DELVIGNE Frédéric « La construction de l'identité par le récit », op. cit., p. 238.</footnote>

<footnote n="729">729 SAUTEREAU Cyndie, « Répondre à la vulnérabilité : Paul Ricoeur et les éthiques du care en dialogue », *Journal of French and Francophone Philosophy*, vol. 23, n° 1. [URL:]https://www.jffp.org/ojs/index.php/jffp/article/view/672></footnote>

<footnote n="730">730 RICOEUR Paul, « Autonomie et vulnérabilité », in *Le Juste* 2, Paris, Éditions Esprit, 2001, pp. 85-105, p. 93.</footnote>

<footnote n="731">731 *Ibid.*, p. 94.</footnote>
d'efficacité et de compétition comme les nôtres<sup>732</sup> ». J'ai relevé en effet l'acceptation néolibérale de l'autonomie, excluant de fait les individus vulnérables, précisément en ce qu'ils sont dépendants d'autrui. La vision péjorative portée sur le grand âge et, plus encore, sur Alzheimer et les troubles qui y sont apparentés, amplifie la perte de puissance évoquée par Ricoeur, en raison de la difficulté ou de l'impossibilité pour les personnes concernées à tenir un récit considéré comme cohérent.

En l'occurrence, la maladie d'Alzheimer et les troubles apparentés questionnent très fortement la possibilité de tenir sur soi un récit cohérent, puisque tant la cohérence que la capacité de raconter en elle-même, sont affectées. C'est en cela que l'autonomie réflexive de Mme Aberon nécessite d'être soutenue par Mme Eckelt, laquelle oppose sa propre évaluation à l'évaluation que Mme Aberon se fait des règles qu'elle se donne. Mme Eckelt soutient ainsi la capacité de Mme Aberon à exercer une saisie réflexive sur ce qui la détermine : « Quand elle me dit qu'elle aimerait retourner à Versailles, je lui dis : "mais vous vous rendez compte que c'est plus pareil là-bas, que vous connaissez plus personne" ? » Croisant le concept de déprise à celui d'identité narrative, Pierre Ancet propose un cadre analytique fécond, pour donner du sens à ce qui relève *a priori* de l'incohérence, chez les personnes malades d'Alzheimer. Lors de notre première rencontre, Mme Aberon nous a précisé qu'elle rendait régulièrement visite à sa sœur, alors que nous savions qu'elle ne l'avait pas vue depuis trois ans. Quand je m'y suis rendu une seconde fois, en compagnie de son AVS référente, après lui avoir demandé comment elle se portait, sa réponse m'a interpellé : « Oh, tout va bien, je suis chez ma sœur en ce moment », alors même qu'elle était assise sur son lit médicalisé. J'ai au demeurant tacitement validé son récit en ne manifestant aucune réaction. Selon Ancet, un discours fictif tel que celui-ci « ne doit pas être considéré sous l'angle de la pathologie ou du délire, mais comme expression propre à un sujet qu'il convient de respecter dans sa singularité<sup>733</sup> ». Il insiste sur l'importance de la réalité psychique des patients, quand bien même cette réalité heurte les conventions en termes de véracité du récit : « Mais n'en serait-il pas de même de toute identité narrative ? Si la fiction lui est essentielle, la déprise consisterait à remplacer un récit par un autre, sans que l'un ou l'autre puisse prétendre à l'authenticité<sup>734</sup> ». En redéfinissant ainsi son vécu et donc son identité par le récit, pouvant être considéré comme délirant pour un observateur extérieur, Mme Aberon rendrait son quotidien plus supportable. J'ajoute cependant : jusqu'à ce qu'un autre récit, plus inquiétant parce que peut-être plus en phase avec la réalité, ne vienne remplacer celui-ci. Le déficit d'autonomie réflexive lié à la maladie l'amène ainsi à une succession de déprises et de reprises, soutenues par des récits tantôt « délirants » pour l'observateur extérieur et sécurisants, tantôt plus « lucides » et inquiétants. L'identité narrative est également à la fois

<footnote n="732">732 *Ibid.*, p. 91.</footnote>

<footnote n="733">733 ANCET Pierre, « Identité narrative, déprise et vécu du vieillissement », *Gérontologie et société*, vol. 40, n° 155, 2018, pp. 45-57, p. 47.</footnote>

<footnote n="734">734 *Ibid.*, p. 48.</footnote>
le fondement et la condition de l'autonomie morale. C'est par la narration que la personne rend compte de sa propre cohérence et formule des choix de vie qui valent pour elle en tant qu'individu, inscrit dans des référentiels supra-individuels, faits de normes, de valeurs et de croyances. Malgré des troubles avancés, le récit de Mme Aberon quant à son souhait de rester à son domicile est resté constant, du moins selon les propos de la gestionnaire de cas qui l'a suivie pendant trois ans.

Ricoeur précise également que la confiance en soi et en ses pouvoirs permet à l'individu d'agir et de s'attester. Cette capacité « ne peut recevoir confirmation que de son exercice et de l'approbation qu'autrui lui accorde<sup>735</sup> ». La capacité à se penser comme capable dépend de la reconnaissance témoignée par autrui. Il précise ailleurs : « Nos capacités resteraient virtuelles, voire avortées ou refoulées, en l'absence de médiations interpersonnelles ou institutionnelles <sup>736</sup>». Ainsi, la pensée ricoeurienne, combinée aux théories du *care* et à la sociologie interactionniste, permet de penser en un cadre théorique cohérent soutien des formes d'autonomie et maintien de l'identité, au sens où les *caregivers* soutiennent les *carereceivers* dans leur capacité d'agir, de dire, de se raconter et donc de « s'attester ». Les *caregivers* encouragent et soutiennent les personnes âgées dans leur capacité à se raconter et à répondre de leurs actes (autonomie réflexive) ; à formuler des choix de choix de vie en fonction de leurs valeurs (autonomie morale). Ils maintiennent l'agentivité du *carereceiver*, c'est-à-dire la capacité de la personne âgée à être actrice de la relation de *care* : en l'amenant à faire par elle-même tant que faire se peut, ou en réalisant ce qu'elle ne peut plus faire (autonomie fonctionnelle) ; en l'accompagnant dans les prises de décisions inhérentes aux aménagements matériels et à la mise en place d'aides humaines à domicile (autonomie organisationnelle) ; en l'accompagnant dans sa participation à la vie dans la cité (autonomie politique) ; ou plus simplement en négociant (ou non) les micro-décisions du quotidien (autonomie décisionnelle). Les professionnelles médico-sociales veillent également à limiter l'impact de l'autonomie sociétale, en prenant contact avec la personne déléguée à la tutelle, sitôt qu'une décision la concernant est à prendre. Cela permet bien ainsi le soutien, pour les personnes accompagnées, de leur propre continuité identitaire. Bien entendu, cela ne sera pas vrai pour toute situation et en toute circonstance. Le soutien des formes d'autonomie induit des négociations plurielles, souvent complexes, parfois conflictuelles (surtout face aux limitations imposées à l'autonomie sociétale), notamment en raison de la nécessité d'arbitrer avec le fait d'assurer la sécurité de la personne accompagnée.

<footnote n="735">735 RICOEUR Paul, « Autonomie et vulnérabilité », op. cit., p. 89.</footnote>

<footnote n="736">736 RICOEUR Paul, « Qui est le sujet du droit ? », in *Le Juste 1*, Paris, Éditions Esprit, 1995, pp. 23-35, p. 33.</footnote>
# Chapitre 5 : Innovation technique en santé et autonomie, enjeux macro et meso-sociaux

## I. LES INNOVATIONS EN SANTÉ ET AUTONOMIE D'UN POINT DE VUE MACRO-SOCIOLOGIQUE

Après avoir analysé la manière dont s'opèrent les négociations des formes d'autonomie dans le chapitre précédent, selon une perspective microsociologique, l'enjeu du présent chapitre est de traiter des niveaux meso- (territorial) et macro-sociaux (institutionnel), suivant la démarche qui m'anime, consistant à croiser autant que possible ces trois niveaux d'analyse. Cette première partie de chapitre n'est pas vouée à une analyse sociohistorique exhaustive de l'emploi de la notion d'autonomie ou de l'innovation en santé et autonomie dans les textes institutionnels portant sur le vieillissement de la population. Plus modestement, je souhaite en premier lieu mettre en perspective l'acceptation qui est donnée à la notion d'autonomie dans deux écrits institutionnels centraux (international puis français), ainsi qu'un texte de loi récent, avec la typologie des formes d'autonomie proposée. Je mettrai par la suite ces analyses en regard avec celles d'autres textes institutionnels, ainsi qu'avec celles d'auteurs s'étant adonnés à un travail d'analyse critique, quant aux enjeux politico-économiques des innovations techniques en santé et autonomie. J'opérerai une focale particulière sur les S.I. pour le parcours et la coordination. L'enjeu du changement d'échelle analytique est double. En premier lieu, c'est par une mise en exergue des principales orientations macro-institutionnelles, que je cherche à cerner les déterminants structurels de l'intervention gérontologique. À mon sens, c'est sur le croisement de ces trois niveaux d'analyse, fortement corrélés, que repose la possibilité d'une montée en généralité.

### 1. L'autonomie des « dépendants » dans quelques écrits institutionnels choisis

1.1. Cadrage international : la deuxième Assemblée mondiale sur le vieillissement en 2002

De fait, la question du vieillissement de la population, dans notre monde globalisé, concerne l'ensemble des continents. Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), « entre 2000 et 2050, la proportion de la population mondiale de plus de 60 ans doublera pour passer d'environ 11 % à 22 %<fnref n="737" /> ». S'ajoute à cela le fait que « dans les pays en développement, le nombre de personnes âgées

<footnote n="737">⁷³⁷ https://www.who.int/ageing/about/facts/fr/. Site consulté le 06/12/2019</footnote>
qui ont perdu leur autonomie devrait être multiplié par quatre d'ici à 2050<sup>738</sup> ». La première Assemblée mondiale des Nations Unies sur le vieillissement s'est tenue en 1982. Dans l'avant-propos de la Déclaration politique et du plan d'action international de Madrid, découlant de la deuxième Assemblée mondiale sur le vieillissement, le secrétaire général des Nations Unies, Kofi Annan, précise notamment que, depuis 1982, le monde a connu une mutation presque complète. La question du vieillissement ne concerne plus uniquement les pays développés, mais également les pays « en développement ». Trois orientations prioritaires ressortent de cette déclaration : les personnes âgées et le développement ; la promotion de la santé et du bien-être jusque dans le troisième âge ; la création d'environnements porteurs et favorables<sup>739</sup>. Dans la première partie du document, concernant la Déclaration politique, la notion d'autonomie apparaît sous une forme sous-tendant un processus, lequel doit être soutenu. L'article 12 évoque en effet la nécessité d'une « autonomisation » des personnes âgées, combinée à la promotion de leur pleine participation. Celle-ci renvoie à : « la possibilité de travailler pendant aussi longtemps qu'elles le souhaitent et sont capables, en exerçant des actions satisfaisantes et productives, et en continuant à avoir accès aux programmes d'éducation et de formation<sup>740</sup>». Cet article fait directement écho à l'orientation prioritaire n°1 du plan d'action, liant les personnes âgées et le développement, qu'il convient d'entendre sous un angle socio-économique. Sur le plan économique, les politiques étatiques doivent garantir la répartition équitable des « bienfaits de la croissance ».

D'un point de vue social, l'enjeu est de permettre aux personnes âgées de participer à des activités culturelles et civiques, dans le cadre d'une stratégie de lutte contre l'isolement. Le substantif « autonomisation » est mobilisé ainsi à deux reprises, pour désigner les processus de soutien à la participation économique et sociale énoncés. Au total, le texte compte 4 occurrences du terme « autonomisation ». Celui-ci renvoie ici à l'acceptation néolibérale de l'autonomie, entendue comme l'absence de dépendance. Il s'agit de soutenir les personnes âgées dans leur décision, réelle ou supposée, de ne pas être dépendant d'autrui, en restant actives socialement et économiquement<sup>741</sup>. Neuf occurrences de la notion d'autonomie apparaissent dans le plan d'action. Celles-ci renvoient à l'acceptation fonctionnelle de l'autonomie, qu'il convient de maintenir. Cela, notamment en termes de lutte contre la marginalisation des personnes âgées en milieu rural, ainsi que dans l'objectif du maintien d'une capacité fonctionnelle maximale tout au long de la vie. Trois occurrences de l'adjectif « autonome » renvoient explicitement à l'absence de dépendance sur le plan économique. Ainsi

<footnote n="738">738 Ibid.</footnote>

<footnote n="739">739 https://social.un.org/ageing-working-group/documents/mipaa-fr.pdf. Site consulté le 06/12/2019.</footnote>

<footnote n="740">740 DÉCLARATION POLITIQUE ET PLAN D'ACTION INTERNATIONAL DE MADRID SUR LE VIEILLISSEMENT, 2002, *Revue internationale des sciences sociales*, vol. 4, n° 190, 2006, pp. 683-719, p. 684-685.</footnote>

<footnote n="741">741 Ce type de formulation pose toujours la question : de quelles personnes âgées parle-t-on ? Cela est-il valable pour toute personne de plus de 60 ans dans le monde (âge ciblé dans le rapport), quelque soit son lieu d'habitation, son milieu social, ses éventuelles pathologies, son sexe, les liens familiaux entretenus ?</footnote>