# Cahiers francophones de soins palliatifs

## Besoins en nouvelles connaissances et en recherche en soins de fin de vie chez les personnes âgées en contexte de soins de longue durée

Sabrina Lessard et Bernard-Simon Leclerc

Numéro hors-série, 2025

Numéro spécial : 25 ans de partage des savoirs

URI : https://id.erudit.org/iderudit/1119897ar

DOI : https://doi.org/10.7202/1119897ar

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Éditeur(s)

Maison Michel-Sarrazin

ISSN

1916-1824 (imprimé)
2816-8755 (numérique)

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### Citer cet article

Lessard, S. & Leclerc, B.-S. (2025). Besoins en nouvelles connaissances et en recherche en soins de fin de vie chez les personnes âgées en contexte de soins de longue durée. *Cahiers francophones de soins palliatifs*, 233-244.
https://doi.org/10.7202/1119897ar

### Résumé de l'article

La littérature grise et scientifique souligne des soins de fin de vie lacunaires auprès des personnes âgées des centres de soins de longue durée. La présente étude vise à explorer les besoins en nouvelles connaissances et en recherche sur les soins de fin de vie chez les personnes âgées en contexte de soins de longue durée du point de vue de la communauté scientifique et internationale mais également de celui des professionnels de la santé du Québec concernés par le sujet. Un sondage en ligne a été réalisé à l'automne 2015 auprès de professionnels de la santé concernés par les soins de fin de vie des personnes âgées en contexte de soins de longue durée au Québec. Ce sont 208 répondants qui ont donné leur avis sur le niveau de priorité d'énoncés de besoins en nouvelles connaissances et en recherche se rapportant à quatre thématiques ; (1) aux professionnels de la santé ; (2) à la prestation et à la qualité des soins ; (3) aux résidents et à leurs proches et enfin, (4) à l'organisation et à la gestion des soins. Les résultats montrent, de manière générale, que les énoncés recueillis dans la littérature scientifique trouvent écho auprès des professionnels de la santé du Québec. Le besoin le plus criant est celui d'identifier les symptômes de détresse chez les résidents en fin de vie en soins de longue durée, leurs causes et leurs traitements. Ce dernier élément rejoint le besoin en nouvelles connaissances et en recherche se rapportant à l'évaluation des besoins de formation. Cette étude montre également les préoccupations des répondants quant aux besoins en nouvelles connaissances et en recherche concernant les attitudes et les croyances des différents acteurs engagés dans la fin de vie. Il est en de même pour les différences ethniques et culturelles dans l'appréhension de la fin de vie. Cette étude reflète l'importance de la recherche pour générer de nouvelles connaissances pouvant bénéficier aux professionnels travaillant auprès des personnes âgées mourantes en centre de soins de longue durée.
# LA RECHERCHE À L'AVANT PLAN

Reconnaissance de contribution scientifique | SABRINA LESSARD | 2017

## PARCOURS PROFESSIONNEL EN QUELQUES MOTS

Sabrina Lessard est chercheuse au Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale (CREGÉS) et professeure associée au Département d'anthropologie de l'Université de Montréal. Elle détient un doctorat en anthropologie et une formation postdoctorale en travail social. Ses recherches portent sur les pratiques entourant le mourir des personnes âgées en institutions. Membre du Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL), elle contribue à des publications scientifiques et à la formation des bénévoles, jouant un rôle clé dans l'amélioration des pratiques en soins palliatifs.

## PRÉSENTATION DE L'ARTICLE SÉLECTIONNÉ POUR L'ANNÉE 2017

L'article intitulé « Besoins en nouvelles connaissances et en recherche en soins de fin de vie chez les personnes âgées en contexte de soins de longue durée » analyse les priorités en matière de formation et de recherche pour améliorer les soins de fin de vie en établissements. Cette étude met en lumière les perceptions des professionnels de la santé concernant les besoins en connaissances, les obstacles institutionnels et les moyens d'optimiser les pratiques en fin de vie. Cette recherche offre des pistes concrètes pour orienter les efforts de formation et de recherche, afin de mieux répondre aux besoins des personnes âgées en fin de vie dans les soins de longue durée.

## PERTINENCE DE L'ARTICLE POUR LE DOMAINE DES SOINS PALLIATIFS

Cet article jette une lumière incisive sur les besoins non comblés en matière de connaissances et de pratiques dans les soins palliatifs pour les aînés vivant en établissements de soins prolongés. En révélant des lacunes clés et en traçant des priorités claires, cette recherche propose des pistes audacieuses pour transformer les approches actuelles. Loin d'être une simple réflexion théorique, l'article stimule des actions concrètes : des formations innovantes, des recherches percutantes et une meilleure intégration des soins palliatifs dans un cadre institutionnel. Alors que les systèmes de santé sont mis à l'épreuve par l'évolution démographique, cet article reste une boussole, guidant les efforts pour humaniser et perfectionner les soins en fin de vie.

– Comité éditorial, Cahiers francophones de soins palliatifs
# BESOINS EN NOUVELLES CONNAISSANCES ET EN RECHERCHE EN SOINS

## de fin de vie chez les personnes âgées en contexte de soins de longue durée

SABRINA LESSARD

MSHA

Centre de recherche et de partage des savoirs InterActions

CUISSS-NIM, Montréal

sabrina-lessard@umontreal.ca

BERNARD-SIMON LECLERC

Ph.D.

Centre de recherche et de partage des savoirs InterActions

CUISSS-NIM, Montréal

bernardsimon.leclerc.bcstl@ssss.gouv.qc.ca

## RÉSUMÉ

La littérature grise et scientifique souligne des soins de fin de vie lacunaires auprès des personnes âgées des centres de soins de longue durée. La présente étude vise à explorer les besoins en nouvelles connaissances et en recherche sur les soins de fin de vie chez les personnes âgées en contexte de soins de longue durée du point de vue de la communauté scientifique et internationale mais également de celui des professionnels de la santé du Québec concernés par le sujet. Un sondage en ligne a été réalisé à l'automne 2015 auprès de professionnels de la santé concernés par les soins de fin de vie des personnes âgées en contexte de soins de longue durée au Québec. Ce sont 208 répondants qui ont donné leur avis sur le niveau de priorité d'énoncés de besoins en nouvelles connaissances et en recherche se rapportant à quatre thématiques; (1) aux professionnels de la santé; (2) à la prestation et à la qualité des soins; (3) aux résidents et à leurs proches et enfin, (4) à l'organisation et à la gestion des soins. Les résultats montrent, de manière générale, que les énoncés

recueillis dans la littérature scientifique trouvent écho auprès des professionnels de la santé du Québec. Le besoin le plus criant est celui d'identifier les symptômes de détresse chez les résidents en fin de vie en soins de longue durée, leurs causes et leurs traitements. Ce dernier élément rejoint le besoin en nouvelles connaissances et en recherche se rapportant à l'évaluation des besoins de formation. Cette étude montre également les préoccupations des répondants quant aux besoins en nouvelles connaissances et en recherche concernant les attitudes et les croyances des différents acteurs engagés dans la fin de vie. Il est en de même pour les différences ethniques et culturelles dans l'appréhension de la fin de vie. Cette étude reflète l'importance de la recherche pour générer de nouvelles connaissances pouvant bénéficier aux professionnels travaillant auprès des personnes âgées mourantes en centre de soins de longue durée.
## REMERCIEMENTS

Les auteurs expriment leurs chaleureux remerciements à toutes les personnes qui se sont portées volontaires à la diffusion du sondage dans leur établissement (Bulletin vieillissement; l'Ordre des infirmières auxiliaires du Québec; la Fédération professionnelle des préposées aux bénéficiaires du Québec; le Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale; l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal; l'Association québécoise des infirmières et infirmiers en gérontologie; l'Association des établissements conventionnés; le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux du Nord-de-l'Île-de-Montréal; le département de statistiques en santé de l'Institut statistique du Québec et Palliative care McGill). Les auteurs remercient aussi sincèrement tous les répondants au sondage. Ils souhaitent également souligner le travail minutieux de Taline Najarian et de Nathalie Asbar dans la recension des écrits qu'elles ont menée lors d'un stage en 2013. Finalement, les auteurs remercient Daniel Desrochers pour son soutien dans la révision linguistique et Carole Pâquet, réviseure linguistique du présent article pour Les Cahiers francophones de soins palliatifs de Michel-Sarrazin. Cette étude a été financée par le Centre de recherche et de partage des savoirs InterActions of the CUISSS du Nord-de-l'Île-de-Montréal.

## INTRODUCTION

Au Québec, comme ailleurs dans les sociétés contemporaines occidentales, la mort frappe généralement au grand âge, chez les personnes âgées de plus de 65 ans¹, comme en témoignent les quatre décès sur cinq qui surviennent dans cette tranche de la population. Par ailleurs, plus la personne est âgée, plus ses « probabilités » de mourir augmentent (Girard, Binnette Charbonneau et Payeur, 2014). Cette mortalité tardive, résultat fréquent d'un déclin lent, survient généralement dans un établissement

de soins (Statistique Canada, 2012) dont les centres d'hébergement de soins de longue durée où décèdent près du tiers des résidents chaque année (Leclerc et coll., 2014; Mission, 2012; Phillips et coll., 2006). Le vieillissement de la population laisse présager une augmentation fulgurante du nombre de décès dans les années à venir (ministère de la Santé et des Services sociaux, 2010). Cette tendance entraînera un accroissement des personnes atteintes de maladies chroniques et dégénératives qui nécessiteront des soins de longue durée et des soins de fin de vie.

Or, malgré l'intérêt politique et social de plus en plus marqué au Québec sur les questions du mourir dans la dignité, sur la réglementation des soins de fin de vie sur l'encadrement des pratiques soignantes qui s'est soldé notamment par l'entrée en vigueur le 15 décembre 2015 de la loi concernant les soins de fin de vie, la belle province accuse un retard important en termes d'adéquation des services aux besoins de la population vieillissante. Non seulement les lits disponibles, au domicile, en hôpital et en unité spécialisée sont limités, il existe une lacune encore plus importante dans les établissements de soins de longue durée (MSSS, 2010). En fait, selon un rapport de Shang (2013) sur les soins palliatifs en contexte de soins de longue durée, les soins de fin de vie s'intègrent à la trajectoire de soins des résidents. Autrement dit, ils ne font pas l'objet d'une pratique distinctive. De tous les milieux investigués, aucun, en 2013, n'avait une équipe affectée aux soins de fin de vie. Bien que la loi concernant les soins de fin de vie marque un tournant pour les établissements de soins dont les CHLSD quant à l'obligation d'adopter une politique et un programme clinique de soins de fin de vie, chaque établissement reste le maître d'œuvre de l'organisation de son environnement de soins.

La littérature grise et scientifique (Cruz-Oliver, Sanford, & Paniagua, 2010; Huskamp, Kaufmann et Stevenson, 2012; Johnson, Attree, Jones, Al Gamal et Garbutt, 2014; Marcella et Kelley, 2015; Nielsen et Glasdam, 2013; Waldrop & Nyquist, 2011; Watson, Hockley, & Dewar, 2006) souligne des soins de fin de vie lacunaires auprès des personnes âgées des
centres de soins de longue durée. Le manque d'expérience et d'éducation et le manque de connaissance sur les soins de fin de vie, sur la communication et sur le soulagement des symptômes sont généralement soulignés pour expliquer les lacunes rencontrées dans l'offre de soins de fin de vie aux personnes âgées institutionnalisées. Selon les études de Nielsen et Glasdam (2013) et de Hopkinson, Hallett et Luker (2003), ces impressions tendent toutefois à esquiver les problèmes organisationnels et structurels présents dans les établissements de soins, en contexte de soins de longue durée notamment, que ce soit en ce qui a trait aux objectifs de soins, à la pression temporelle dans l'opérationnalisation du travail ou au manque de personnel (Aubry et Couturier (2012). La culture du silence et de l'évitement du sujet de la mort cultivée dans certaines institutions (Marcella et Kelley, 2015) participerait également à des soins de fin de vie lacunaires.

La présente étude vise à explorer les besoins en
nouvelles connaissances et en recherche sur les soins
de fin de vie chez les personnes âgées en contexte de
soins de longue durée du point de vue de la commu-
nauté scientifique et internationale mais également
de celui des professionnels concernés par le sujet.

MÉTHODES

Un sondage en ligne, par l'entremise de la
plateforme LimeSurvey®, a été réalisé auprès de
professionnels de la santé, de préposées aux béné-
ficiaires, d'infirmières auxiliaires, d'infirmières, de
médecins, de pharmaciens, d'autres intervenants de la
santé, de gestionnaires et de chercheurs concernés par
les soins de fin de vie des personnes âgées en contexte
de soins de longue durée au Québec. Le sondage
s'est réalisé entre le 1er octobre et le 31 décembre
2015. Afin de joindre le plus grand nombre de pro-
fessionnels sur l'ensemble du Québec, les auteurs ont
diffusé le sondage, en français et en anglais, auprès

de différents regroupements, associations, ordres et
fédérations professionnelles et auprès des centres de
recherche sur le vieillissement, les soins palliatifs et
la gérontologie sociale. Le sondage a également fait
l'objet de publicités dans plusieurs revues, sites Web
et bulletins de veille destinés aux professionnels de la
santé. Le sondage s'adressait à toute personne concer-
née par les soins de fin de vie chez les personnes âgées
en centre d'hébergement et de soins de longue durée
(CHSLD) et en résidence pour personnes âgées en
perte d'autonomie.

Questionnaire

Le questionnaire utilisé pour le sondage a été
construit grâce à une revue de la littérature permet-
tant d'examiner les besoins en nouvelles connais-
sances et en recherche identifiées par la communauté
scientifique internationale. La recherche documenta-
taire s'est effectuée sur la base de données PubMed
afin de répertorier les articles pertinents publiés entre
2003 et 2015, en anglais ou en français, et portant
sur les soins de fin de vie en contexte de soins de
longue durée. Les mots clés suivants ont été utilisés:
« long-term care » or « nursing home AND palliative
care » ou « end-of-life care » ou « terminal care ». Les
articles sélectionnés devaient provenir de pays indus-
trialisés dont le Canada, les États-Unis, l'Allemagne,
l'Australie, l'Autriche, le Danemark, la Grande-
Bretagne, l'Irlande, la France, le Japon, la Norvège, la
Nouvelle-Zélande, les Pays-Bas et la Suède. La lecture
des titres et des résumées a permis la sélection de 175
articles² qui traitaient des soins de fin de vie chez les
personnes âgées en contexte de soins de longue durée.

L'analyse qualitative et thématique de la section
discussion des articles sélectionnés a permis de mettre
en lumière des besoins en nouvelles connaissances et
en recherche soulevés par les auteurs. Ces besoins ont
été regroupés en quatre grandes catégories soit ceux se
rapportant: (1) aux professionnels de la santé; (2) à
la prestation et à la qualité des soins; (3) aux résidents
et à leurs proches et enfin (4) à l'organisation et à
la gestion des soins. Les besoins identifiés et classés selon les thématiques ont été traduits sous forme d'énoncés permettant la construction du questionnaire du sondage.

Le questionnaire est constitué de trois sections. La première se réfère aux données démographiques des répondants telles que leur région sociosanitaire, leur catégorie professionnelle ainsi que leur principal établissement de travail. La deuxième aborde les quatre thématiques divisées en au maximum treize énoncés pour lesquels les répondants doivent se prononcer sur le degré de priorité accordé à chacun d'eux (de 1 = faible priorité à 5 = priorité élevée). La dernière section propose un espace permettant d'émettre un commentaire ou d'identifier un besoin non répertorié dans le questionnaire.

## Analyse des données

Les données ont été collectées sur la planteforme LimeSurvey® et transférées sur le logiciel de traitement de données SPSS v. 19.0 (SPSS Inc, Chicago, ILS) afin de permettre leur analyse statistique. Des statistiques descriptives ont été utilisées pour résumer les données. Chacun des énoncés a été comptabilisé en deux catégories afin de schématiser le niveau de priorité, soit la somme des pourcentages pour le degré de priorité 4 et 5 et le pourcentage pour le plus haut degré de priorité, 5. Les données qualitatives de la troisième section du sondage ont fait l'objet d'une synthèse.

Plusieurs participants ayant répondu à la première section du questionnaire portant sur les données démographiques se sont abstenus de répondre aux questions portant sur les besoins en nouvelles connaissances et en recherche. Ces participants n'ont pas été comptabilisés dans les résultats.

# RÉSULTATS

## Participants au sondage

Au total, 208 professionnels ont répondu au sondage. Bien que toutes les régions sociosanitaires aient été représentées par au moins un répondant, ce sont des régions de Montréal (49 %), de la Montérégie (10,6 %) et de la Capitale-Nationale (9,1 %) que proviennent la majorité des répondants. Ils travaillent, pour 66 % d'entre eux, en centre d'hébergement et de soins de longue durée publique. Les répondants sont, pour la moitié d'entre eux, des infirmières auxiliaires (43,3 %). Les autres catégories professionnelles sont représentées de la façon suivante: préposées aux bénéficiaires (1 %), infirmières (14,4 %), médecins (1,9 %), pharmacien (1,4 %), autres professionnels de la santé (21,2 %), gestionnaires (14,4 %), chercheurs, (1 %) et d'autres représentants constituant moins de 1,5 % des répondants.

## Résultats généraux

Le tableau 1 rapporte la somme des pourcentages pour les degrés de priorités 4 et 5 et le pourcentage propre au plus haut niveau de priorité pour chacun des énoncés des quatre catégories de besoins en nouvelles connaissances et en recherche identifiés. Les énoncés sont présentés de façon décroissante en fonction du plus haut niveau de priorités. Les énoncés (Q1 à Q13) se rapportent aux besoins en nouvelles connaissances et en recherche concernant les professionnels de la santé, les énoncés (Q14 à Q24) concernent les besoins se rapportant à la prestation et à la qualité des soins, les énoncés (Q25 à Q36) sont ceux qui traitent des résidents et de leurs proches. Enfin, les énoncés (Q37 à Q41) se rapportent aux besoins concernant l'organisation et la gestion des soins.
<table><caption>Tableau 1. Degré de priorité des besoins en nouvelles connaissances et en recherche selon les répondants</caption><thead><tr><th>Énoncés</th><th>%<br>4-5</th><th>%<br>5</th></tr></thead><tbody><tr><td>Q30 Identifier les symptômes de détresse chez les résidents en fin de vie en soins de longue durée, leurs causes et leurs traitements</td><td>89,8</td><td>66,8</td></tr><tr><td>Q20 Identifier les besoins de formation en soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>85,4</td><td>57,6</td></tr><tr><td>Q25 Évaluer les besoins des patients et de leur famille en soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>84,3</td><td>57,4</td></tr><tr><td>Q14 Identifier et décrire en quoi consistent des soins de fin de vie de qualité en soins de longue durée</td><td>83,2</td><td>54,5</td></tr><tr><td>Q40 Évaluer et comparer diverses pharmacothérapies palliatives utilisées en soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>85,1</td><td>53,8</td></tr><tr><td>Q15 Évaluer l'offre et la qualité des soins de fin de vie en contexte de soins de longue durée, notamment ceux offerts aux résidents de façon générale et ceux offerts plus spécifiquement aux résidents atteints de démence et de la maladie de Parkinson</td><td>80,6</td><td>49,3</td></tr><tr><td>Q41 Évaluer les ressources humaines, matérielles et financières nécessaires à l'organisation des soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>75,5</td><td>48,5</td></tr><tr><td>Q11 Comprendre comment les intervenants composent avec la douleur et la souffrance des résidents en fin de vie en soins de longue durée</td><td>77,4</td><td>47,6</td></tr><tr><td>Q13 Investiguer les dilemmes éthiques quotidiens des personnes intervenant auprès de résidents en fin de vie en soins de longue durée</td><td>77,9</td><td>47,1</td></tr><tr><td>Q31 Investiguer la prise de décisions chez les proches des résidents en fin de vie en soins de longue durée</td><td>77,5</td><td>46,4</td></tr><tr><td>Q23 Évaluer les bénéfices pour les résidents d'être suivis par une équipe spécialisée en soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>75,3</td><td>46</td></tr><tr><td>Q27 Explorer les attitudes, les croyances et les valeurs des résidents et de leurs proches au sujet des soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>81,1</td><td>45,9</td></tr><tr><td>Q36 Évaluer l'impact du changement de personnel sur les soins de fin de vie offerts aux résidents et sur leur satisfaction</td><td>72,8</td><td>45,6</td></tr><tr><td>Q29 Comprendre les différences ethniques, culturelles et religieuses dans la prise de décisions et l'accès aux soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>75,4</td><td>43,6</td></tr><tr><td>Q26 Explorer le rôle des proches aidants dans la prestation de soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>75</td><td>43,4</td></tr><tr><td>Q33 Explorer les préférences de soins de fin de vie des résidents et leurs croyances à propos de ce que constitue une «bonne mort»</td><td>79,6</td><td>42,9</td></tr><tr><td>Q34 Identifier et comprendre les signes et les expressions des proches des résidents associés au «mourir en paix»</td><td>81,6</td><td>42,6</td></tr><tr><td>Q16 Élaborer des outils de mesure et de contrôle de la qualité des soins et des services de fin de vie en soins de longue durée</td><td>71,7</td><td>42,3</td></tr><tr><td>Q17 Explorer les différents mécanismes permettant d'assurer la continuité des soins de fin de vie lors des changements d'intervenants</td><td>76,3</td><td>40,4</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Q2 Identifier, comprendre et évaluer les pratiques, connaissances et compétences des professionnels de première ligne en soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>75,8</td><td>40,1</td></tr><tr><td>Q35 Évaluer les bénéfices liés à l'accompagnement en fin de vie des résidents et de leurs proches</td><td>72,5</td><td>39,8</td></tr><tr><td>Q5 Évaluer les pratiques interdisciplinaires en soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>72,3</td><td>39,3</td></tr><tr><td>Q18 Explorer la transition des soins curatifs ou chroniques vers les soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>73,4</td><td>39,2</td></tr><tr><td>Q7 Explorer les attitudes, les croyances et les valeurs des intervenants et les effets qui y sont reliés au regard des soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>70,6</td><td>38,9</td></tr><tr><td>Q19 Identifier les barrières et les conditions facilitant la prestation de soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>73,1</td><td>38,6</td></tr><tr><td>Q9 Étudier les interactions entre les intervenants de soins de longue durée et les proches des résidents en fin de vie en soins de longue durée</td><td>72,2</td><td>38,5</td></tr><tr><td>Q4 Explorer le rôle des intervenants dans la transition des soins curatifs ou chroniques vers les soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>76,2</td><td>38,3</td></tr><tr><td>Q10 Explorer l'adéquation entre les possibilités des intervenants d'offrir des soins de fin de vie de qualité et ce qu'ils désirent réellement faire pour le malade</td><td>76,9</td><td>37,5</td></tr><tr><td>Q21 Évaluer l'impact des formations sur la pratique clinique en soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>72,2</td><td>37,4</td></tr><tr><td>Q6 Évaluer la satisfaction des intervenants à l'égard de leur travail en soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>66</td><td>36,4</td></tr><tr><td>Q3 Explorer la contribution des médecins généralistes à la prise de décisions dans les soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>69,6</td><td>35,3</td></tr><tr><td>Q1 Connaître et distinguer le rôle du personnel soignant et des différents professionnels (incluant les médecins) dans l'offre de soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>70,2</td><td>35,1</td></tr><tr><td>Q22 Étudier les approches psychosociales et spirituelles des soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>73,5</td><td>34,2</td></tr><tr><td>Q24 Évaluer l'effet du pronostic sur la prise en charge des résidents en fin de vie</td><td>70,2</td><td>33,8</td></tr><tr><td>Q28 Investiguer l'expérience des patients bénéficiant de soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>64,9</td><td>31,4</td></tr><tr><td>Q8 Investiguer différentes approches de soutien aux intervenants en soins de fin de vie, lors du décès d'un résident ainsi qu'en période de deuil</td><td>66,4</td><td>31,3</td></tr><tr><td>Q12 Évaluer la relation entre le fardeau du deuil et le risque d'épuisement professionnel chez les intervenants en soins de longue durée</td><td>63,5</td><td>29,8</td></tr><tr><td>Q38 Évaluer l'implantation et l'incidence de mesures législatives et réglementaires de soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>57,9</td><td>28,7</td></tr><tr><td>Q32 Explorer les effets de la mort des résidents sur les autres résidents dans les unités de soins de longue durée</td><td>64,1</td><td>26,2</td></tr><tr><td>Q39 Comprendre l'influence de la culture organisationnelle dans l'implantation des pratiques de soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>52</td><td>21,9</td></tr><tr><td>Q37 Évaluer le rapport coût/efficacité des investissements en soins de fin de vie en soins de longue durée</td><td>49,7</td><td>20</td></tr></table>
La somme des pourcentages des degrés élevés de priorité, c'est-à-dire lorsque le degré de priorité est défini en joignant les catégories 4 et 5, montre que tous les énoncés sont prioritaires pour au minimum la moitié des répondants. Cependant, s'il n'est considéré que la catégorie de priorité 5, seulement cinq des énoncées retiennent la faveur d'un répondant sur deux. Le tableau montre également que des éléments dans les quatre catégories de besoins de nouvelles connaissances et de recherche sont considérés comme prioritaires par une majorité de répondants. Cependant, si l'accent est mis sur les pourcentages au-delà de 50 pour la priorité élevée 5, ce sont les énoncés qui traitent des résidents et de leurs proches.

## Résultats qualitatifs

Les répondants au sondage ont proposé des besoins en nouvelles connaissances et en recherche sur les soins de fin de vie chez les personnes âgées en contexte de soins de longue durée où ils ont renchéri sur les énoncés identifiés.

### Besoins se rapportant aux professionnels de la santé

Ils ont été nombreux à souligner l'importance de l'identification des besoins en formation de tous les professionnels engagés dans les soins dont les travailleurs occasionnels. Certains répondants ont identifié ces besoins en formation comme la prise en compte des différences culturelles, les différentes approches palliatives, les éléments qui composent la loi concernant les soins de fin de vie, la façon de s'adresser aux proches du mourant, la gestion des médicaments utilisés en fin de vie et la reconnaissance des signes de douleurs. Certains proposent que ces besoins soient intégrés dans la formation initiale de tous les professionnels de la santé.

D'autres ont rapporté l'importance d'investiguer les différences de compréhension et les significations du « mourir dans la dignité» et les perceptions liées aux médicaments utilisés en fin de vie, perceptions qui, selon eux, peuvent devenir un frein au soulagement de la douleur.

Des répondants affirment qu'il existe un besoin quant à l'identification et à la compréhension du rôle des différents acteurs engagés dans les soins de fin de vie. Le besoin de mieux cerner les attitudes et croyances des professionnels devant la fin de vie et la mort a été souligné. Cela peut également être mis en relation avec le besoin d'évaluer la compréhension des professionnels quant aux différents niveaux de soins dont ceux des soins de fin de vie.

### Besoins se rapportant à la prestation et à la qualité des soins

Des répondants évoquent le besoin en nouvelles connaissances sur le passage des soins curatifs, et de leur nécessité, aux soins de confort et de fin de vie des personnes âgées. À cela s'ajoutent le besoin d'explorer la compréhension et la signification de l'acharnement thérapeutique et celui d'évaluer l'utilisation de certaines procédures et de certains médicaments auprès des personnes âgées en fin de vie.

Des recherches permettant l'élaboration d'outils d'évaluation clinique visant différents objectifs, par exemple, documenter le confort plutôt que les signes de douleurs des personnes en fin de vie ou identifier les signes cliniques permettant de reconnaître les personnes en fin de vie.

Il existe une préoccupation certaine quant au besoin de nouvelles connaissances en lien avec la loi concernant les soins de fin de vie. En ce sens, certains évoquent la nécessité d'identifier les distinctions entre l'aide médicale à mourir et les soins de fin de vie, d'explorer les enjeux sous-jacents et d'en évaluer la mise en œuvre.

D'autres sont préoccupés par le besoin d'évaluer les effets de la charge de travail (ou du ratio personnel/résident) des préposées aux bénéficiaires et des infirmières auxiliaires ou encore ceux des réunions d'équipe hebdomadaires sur une prise en charge de qualité des personnes âgées en fin de vie.
## Besoins se rapportant aux résidents et à leurs proches

Les besoins en nouvelles connaissances et en recherche se rapportant aux résidents et à leurs proches touchent également les professionnels et l'organisation du travail. Il existe des préoccupations quant à l'évaluation des effets de l'environnement physique, de l'équipe soignante, du roulement du personnel et de l'organisation des soins sur l'expérience de fin de vie des résidents et de leurs familles.

Le besoin de nouvelles connaissances et de recherche quant aux différences culturelles, aux valeurs et aux croyances des résidents et de leurs proches revient régulièrement dans les commentaires des répondants. Selon eux, approfondir ces connaissances leur permettrait, par la suite, d'intervenir plus adéquatement auprès des proches.

La nécessité d'évaluation des besoins d'accompagnement des proches à la suite du décès de leur être cher et d'évaluation de l'effet de la mort d'un résident sur les autres pensionnaires ont également été évoquées.

## Besoins se rapportant à l'organisation et à la gestion des soins

Enfin, dans cette catégorie, les répondants ont été moins enclins à ajouter des commentaires. Toutefois, l'un d'eux est préoccupé par l'évaluation des différentes utilisations de la pharmacopée selon les médecins et les pharmaciens, d'autres sur l'évaluation des bénéfices de la standardisation des pratiques de soins de fin de vie dans un même établissement, voire à l'échelle de la province.

Une personne remarque le besoin d'explorer l'influence que peut avoir l'approche du milieu de vie sur les soins de fin de vie en CHSLD. Le besoin d'explorer les perceptions de la population générale sur les soins de fin de vie en CHSLD a été identifié.

## DISCUSSION

Les résultats montrent, de manière générale, que les énoncés recueillis dans la littérature scientifique trouvent écho auprès des professionnels de la santé du Québec. La majorité des énoncés relatant les besoins en nouvelles connaissances et en recherche sont considérés de priorité élevée (4-5) pour au moins la moitié des répondants.

Le besoin le plus criant est celui d'identifier les symptômes de détresse chez les résidents en fin de vie en soins de longue durée, leurs causes et leurs traitements. Près des 90 % des répondants évaluent cet énoncé comme étant de priorité élevée (4-5). Par ailleurs, quelques répondants ont évoqué le besoin de nouvelles connaissances et de recherche afin de mettre au point des outils cliniques permettant l'évaluation des signes cliniques de confort, de douleur mais également ceux de la fin de vie. Ces besoins peuvent venir soutenir les observation faites, au Québec notamment, quant au nombre accru d'examen s et de traitements « très actifs » jusqu'au décès des patients. En fait, selon la littérature grise (Bédard, Major, Ladouceur-Kègle, Guertin et Brisson, 2006; ministère de la Santé et des Services sociaux, 2010; Shang et Jancarik, 2013), le recours aux soins aigus augmente au cours des dernières semaines de vie d'un mourant, qu'il soit à domicile ou déjà institutionnalisé. Les résultats de différentes études (Cable-Williams et Wilson, 2014; Watson et autres, 2006) témoignent, quant à eux, de la reconnaissance tar dive, de la part des professionnels, toutes catégories confondues, des signes cliniques de l'approche de la mort. Bien que certains professionnels affirment savoir dans leur cœur («in their hearts») (Watson et coll., 2006) que la mort d'un patient âgé est immi nente, plusieurs semblent tenter le tout pour le tout. Le transfert de résidents d'un centre de soins de longue durée vers une unité de soins aigus vient sou tenir la croyance d'une expertise médicale se trouvant en d'autres lieux (Johnson et coll., 2014; Watson et coll., 2006). Selon Froggatt (2001) et Ternestedt and
Franklin (2006), les soins palliatifs en contexte de soins de longue durée doivent être adaptés aux personnes âgées puisque la philosophie de cette approche ne s'applique pas spécialement à un tel contexte. Les personnes âgées susceptibles de pouvoir en bénéficier sont généralement atteintes de maladies autres que le cancer et dont les pronostics représentent davantage d'incertitude quant à la trajectoire de la fin de vie (Benoist, 2007; Mino, 2013; Oishi et Murtagh, 2014; Rossi, 2010; Waldrop et Nyquist, 2011).

Ce dernier élément rejoint le besoin en nouvelles connaissances et en recherche se rapportant à l'évaluation des besoins de formation. Plus de 85 % des répondants considèrent ce besoin comme de grande priorité. D'autres énoncés, en lien avec le manque de connaissance et d'éducation viennent soutenir ces besoins. Par ailleurs, plusieurs répondants en ont fait mention dans leurs commentaires. Le manque d'expérience et d'éducation et le manque de connaissance sur les soins de fin de vie et sur le soulagement des symptômes sont généralement soulignés pour expliquer les lacunes rencontrées dans l'offre de soins de fin de vie aux personnes âgées institutionnalisées. Selon certains auteurs (Froggatt, Hockley, Parker et Brazil, 2011; Nielsen et Glasdam, 2013; Parker, 2000, 2011), ces milieux de soins réservés aux personnes âgées, connaissent des difficultés à attirer et à maintenir le personnel soignant détenant une formation universitaire conséquente (Cognet, 2002; Cognet et Raigneau, 2002; Nielsen et Glasdam, 2013). Il en résulte une large proportion de soignants, travaillant quotidiennement auprès des personnes âgées, dont le niveau de scolarité est moindre. Les soins apportés aux personnes âgées en fin de vie en seraient alors affectés. Cependant, selon les études de Nielsen et Glasdam (2013) et de Hopkinson et coll. (2003), ces impressions tendent toutefois à esquiver les problèmes organisationnels et structurels présents dans les institutions de soins de longue durée, que ce soit en ce qui a trait aux objectifs de soins, à la pression temporelle dans l'opérationnalisation du travail ou au manque de personnel (Aubry et Couturier, 2012).

Cette étude montre également les préoccupations des répondants quant aux besoins en nouvelles connaissances et en recherche concernant les attitudes, les croyances des différents acteurs engagés dans la fin de vie (résidents, proches, professionnels) en contexte de soins de longue durée. Il est en de même pour les différences ethniques et culturelles dans la considération de la fin de vie. Les commentaires des répondants abondent également en ce sens. La fin de vie, la mort sont des sujets d'une extrême sensibilité qui évoquent la fin de l'existence humaine. Dans la société occidentale, l'omniprésence du sujet de la mort, loin d'être tabou, constitue toutefois un paradoxe tant son absence est notoire. En 2016, malgré qu'une majorité d'individus trouvent la mort en établissement de soins (Seale, 1998; Statistique Canada, 2012), la fin de vie y est souvent passée sous silence, ce que Fortin et Blain (2013) expliquent comme le reflet plus large «d'une société qui conjugue mal avec la mort» (p. 13).

Bien que ces besoins n'aient pas été identifiés dans la littérature scientifique, les répondants au sondage ont fait largement mention de celui d'explorer la compréhension et les significations de certains éléments liés à la fin de vie comme «mourir dans la dignité», «aide médicale à mourir», «soins de fin de vie» même et des représentations liées à l'utilisation de certains médicaments destinés à soulager la douleur. Ce dernier élément a également été soulevé dans une récente étude de Lessard, Leclerc et Mongeau (2016). Les auteurs rapportent les représentations sociales des proches des mourants concernant l'utilisation de médicaments, de la morphine notamment, pour le soulagement de la douleur comme largement associée à la «piqûre de l'au revoir». Il va sans dire que le contexte politique et social actuel concernant les questions du mourir dans la dignité n'est sûrement pas sans influence.

L'adoption et l'entrée en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie et les débats que cette loi a suscités dans les médias et dans les milieux de soins te intent le paysage de soins du Québec. En ce sens, différents aspects directement liés aux ques-
tions du mourir dans la dignité et à la Loi concer-
nant les soins de fin de vie tels que l'aide médicale à
mourir et la sédation palliative ont été très évoqués au
cours des dernières années. À cela s'ajoutent d'autres
éléments comme l'euthanasie et le suicide assisté. Les
définitions, la compréhension, les interprétations et
tout spécialement les significations de ces concepts
diffèrent de façon importante selon l'individu qui les
aborde et selon les situations dans lesquelles ils peu-
vent être soulevés. Il ne semble pas étonnant que les
répondants aux sondages aient été nombreux à souli-
gner le besoin de clarification à ces sujets.

En somme, cette étude démontre que les
besoins en nouvelles connaissances et en recherche
sont grands. Ce qui laisse à penser que les études sur
les soins de fin de vie des personnes âgées en contexte
de soins de longue durée sont peu nombreuses et
que ce champ reste à découvrir. Cela peut également
faire référence à la mauvaise attitude qui règne dans
la société actuelle envers les personnes âgées, spécia-
lement celles qui sont institutionnalisées, attitude
engendrée par le fait que la vieillesse est associée à
une maladie mortelle (Blauner, 1966; Lafontaine,
2010; Parker, 2000; Seale, 1998). Le concept de
perte sociale d'un mourant élaboré par Glaser et
Strauss (1964) peut également informer sur le désin-
téressement général à l'égard des personnes âgées
institutionnalisées. La perte sociale d'un mourant
fait référence à la valeur sociale qui lui est attribuée,
valeur qui façonne la façon dont les soignants s'inves-
tissent auprès de lui et, par conséquent, influent sur
les soins qui lui sont prodigués. La caractéristique la
plus fréquemment évoquée est probablement celle de
l'âge (Glaser et Strauss, 1964, p. 3). La perte sociale
d'un individu âgé est, selon les écrits des auteurs,
considérée comme moins importante que celle d'un
individu plus jeune. Ainsi, les besoins en nouvelles
connaissances et en recherche se révèlent d'autant
plus important lorsque l'investissement auprès des
personnes âgées est moindre.

L'étude comporte certaines limites. Aussi utiles
que soient les résultats présentés, les auteurs ne peu-
vent prétendre à la représentativité de l'échantillon.

Comme pour d'autres études, les résultats peuvent
être entachés d'un biais de volontariat. Les répon-
dants au sondage sont peut-être des personnes plus
sensibles et plus préoccupées par les soins de fin de
vie que d'autres.

Les pourcentages des priorités s'avoisinent gran-
dement ce qui rend difficile l'énonciation de priorités
selon un ordre établi. Cela laisse à penser que les
répondants ont éprouvé de la difficulté à discriminer
leurs priorités. Ainsi, les préoccupations, les besoins
et les attentes des professionnels à l'égard des soins de
fin de vie chez les personnes en contexte de soins de
longue durée semblent importants.

NOTES

1. La définition des personnes âgées est sujette à débat (Turcotte et Schellenberg, 2007). Comme l'espérance de vie à la naissance est de 80 ans, certains suggèrent que le seuil d'âge qui définit les personnes âgées soit revu. En ce sens, les personnes âgées de 65 à 74 ans (catégorie d'âge standardisée) vivent des réalités différentes des personnes âgées de plus de 85 ans. Les personnes nécessitant des soins gériatriques ou atteints de syndromes gériatriques sont généralement âgées de plus de 75 ans (Institut canadien d'information sur la santé, 2009).

2. La liste des études individuelles est disponible auprès des auteurs.

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