L'ensemble de mes entretiens exploratoires m'a conduit à la même conclusion : tout était en place pour que de nouveaux dispositifs se déploient, mais les choses se trouvaient encore « dans les cartons », pour reprendre les termes de l'un des chargés de projets SICODOM. En d'autres termes, il s'agissait à ce stade d' « inventions », plus que d'innovations, au sens où « [l'invention] représente une nouvelle donne, la création d'une nouveauté technique ou organisationnelle, concernant des biens, des services ou des dispositifs, alors que l'innovation représente l'ensemble du processus social et économique amenant l'invention à être finalement utilisée, ou pas<fnref n="379" /> ».

Si certaines des « inventions » qui m'avaient été présentées constituaient, pour certaines, des innovations sur d'autres territoires, ce n'était pas encore le cas en Alsace, où il fallait qu'elles trouvent des usagers pour se déployer, sans quoi il ne pouvait y avoir d'usages. Mon sujet de thèse ciblant initialement les usages des TIC pour le maintien à domicile par les personnes âgées, je me trouvais globalement face à une impasse. Il me semblait nécessaire de trouver une innovation un tant soit peu stabilisée, afin d'éviter d'analyser les usages d'un dispositif voué à péricliter dans les mois qui suivraient le début de mon enquête, sort commun à nombre d'expérimentations dans le domaine. Ce constat faisait écho aux propos de Gucher *et al*. dans un rapport déjà mentionné, daté de 2014 :

> « Si à l'heure actuelle, des besoins d'aides technologiques sont identifiés par de multiples acteurs nationaux et locaux, privés ou publics, notamment rédacteurs de rapports sur le sujet comme indiqué en première partie, de manière notamment conséquente au vieillissement de la population et à l'augmentation de la prévalence des maladies chroniques, cela ne signifie pas nécessairement la présence d'une demande en la matière<fnref n="380" /> ».

S'ajoutent à cela les difficultés à trouver un modèle économique en termes de financement de ces nouveaux dispositifs, reposant sur un partage entre fonds publics et privés<fnref n="381" />, décourageant certains usagers potentiels, n'étant initialement pas convaincus. Autre frein identifié : le cloisonnement entre prestations sanitaires et sociales, considéré comme l'une des principales sources du retard, en France, en termes de prise en charge des technologies de santé et d'adaptation de l'habitat ; à quoi s'ajoutent les découpages des prérogatives et des responsabilités entre les politiques, se conjuguant pour freiner les innovations<fnref n="382" />. *A priori*, les évolutions législatives récentes visant le décloisonnement des secteurs, devraient constituer un élément facilitant sur cet aspect. Mon enquête exploratoire m'aura toutefois servi à questionner des acteurs-clés du territoire quant à leurs représentations et attentes face à ces dispositifs, dont je présenterai une typologie dans le chapitre suivant.

Concernant SICODOM, le S.I. sur lequel se sont focalisées mes investigations, les choses se sont faites de manière assez fortuite. Vers la fin de l'année 2015, j'ai pris contact avec un chargé de

<footnote n="379">³⁷⁹ ALTER Norbert, « L'innovation, un processus collectif ambigu », in ALTER Norbert (dir.), *Les logiques de l'innovation*, Paris, La Découverte, 2002, pp. 15-40, p. 16.</footnote>

<footnote n="380">³⁸⁰ GUCHER Catherine (dir.) *et al.*, *Les technologies de l'autonomie et de la santé : entre progrès et régressions. Supports pour le Bien vieillir et/ou transformation des formes d'accompagnement et de prise en charge*, op. cit., p. 60.</footnote>

<footnote n="381">³⁸¹ C'est-à-dire se trouvant en partie à la charge de l'usager.</footnote>

<footnote n="382">³⁸² Cf. PENNEC Simone, « Vieillesse et usages des TIC : analyse des réalisations et des logiques d'acteurs à l'échelle d'un territoire urbain », op. cit., p. 150.</footnote>
mission du Groupement de Coopération Sanitaire (GCS) Alsace e-santé en vue d'un entretien
exploratoire, au même titre que ceux évoqués précédemment. Ma démarche de recherche faisait alors
écho aux préoccupations des deux chargés de mission, en charge de la mise en œuvre d'un Système
d'Information pour COordination des interventions à DOMicile, auprès de personnes âgées
« dépendantes ». L'entretien exploratoire n'a finalement pas eu lieu, du moins dans son aspect formel,
tel que je l'envisageais au départ. Dès notre prise de contact téléphonique, le chargé de mission en
question m'a proposé de participer à la mise en œuvre du dispositif SICODOM et plus précisément à
son évaluation. Après un premier temps de rencontre de visu, j'ai été intégré à l'équipe
pluridisciplinaire. Nous avons ainsi co-organisé et réfléchi le protocole d'évaluation de SICODOM, en
amont de sa phase expérimentale, laquelle a démarré en Janvier 2016 dans le département du Haut-
Rhin. Parallèlement à cela, j'ai poursuivi mes investigations en vue de trouver a minima un autre
dispositif sur lequel pourraient porter mes observations, sachant qu'à ce stade, SICODOM n'était
encore qu'une invention, dont la pérennité était loin d'être assurée. Nous avons appris, vers la fin de
l'année 2016, que l'expérimentation a été validée par l'ARS (sans attendre les résultats de l'évaluation)
et que le dispositif allait entrer, dès janvier 2017, dans sa phase « projet ». Le financement a été accordé
pour quatre ans, par tranches de six mois renouvelables<fnref n="383" />. Le choix a été fait de centrer mes
investigations sur ce dispositif, lequel commençait à se déployer, générant ainsi des usages. Si ceux-ci
concernaient les professionnels et non les personnes âgées elles-mêmes, il me semblait tenir là
l'opportunité de mener un travail d'investigation original, en questionnant la manière dont les usages
du S.I., et ses non-usages, liés à la coordination, impactaient le maintien à domicile des personnes
âgées<fnref n="384" />, en travaillant de manière fouillée à partir de situations ciblées. Les trajectoires de dépendance
suivies suite à la mise en œuvre du S.I., se trouvent toutes situées dans le Haut-Rhin, à l'origine de
l'expérimentation. SICODOM ne s'est déployé dans le Bas-Rhin qu'à partir du début de l'année 2018.

L'équipe mentionnée était composée de deux chargés de mission du GCS, dont un ingénieur
en informatique médicale et une chargée de mission « junior » diplômée en sciences sociales<fnref n="385" /> et en
ressources humaines ; une cadre du GCS (leur supérieure hiérarchique) ; un médecin généraliste
libéral, rattaché à l'ARS, en charge de la coordination du projet. Le GCS Alsace e-santé s'est engagé à
me laisser exploiter l'ensemble des données issues de mes entretiens, de même que les données
quantitatives acquises par questionnaires<fnref n="386" />. J'ai été convié aux réunions de calage et ai eu accès à

<footnote n="383">³⁸³ Dans l'attente d'une harmonisation des pratiques sur le Grand Est, suite à la fusion des Régions.</footnote>

<footnote n="384">³⁸⁴ À ce stade de mes investigations, je n'avais pas encore orienté ma problématique vers l'analyse des négociations de formes d'autonomie.</footnote>

<footnote n="385">³⁸⁵ Autre facteur déterminant dans l'acquisition de la confiance des professionnels, puisque celle-ci a nettement appuyé l'intérêt d'une démarche d'investigation en sciences sociales. Il s'agit de la personne que j'ai nommée Julie Belaugeon.</footnote>

<footnote n="386">³⁸⁶ Après avoir signé un contrat comprenant une clause de confidentialité avec le GCS. Un questionnaire a notamment été élaboré en équipe. Celui-ci n'a finalement jamais été distribué, les chargés de mission souhaitant éviter de surcharger les professionnels, leur engagement dans l'usage du S.I. ayant toujours été « fragile ».</footnote>
l'ensemble des rapports et écrits concernant le dispositif. Surtout, le fait d'être intégré à l'équipe du GCS, m'a permis d'acquérir une légitimité auprès des professionnels de terrain. Dans le contexte de « décloisonnement » du sanitaire et social énoncé, SICODOM ayant vocation à favoriser une communication transversale entre professionnels, chaque nouvelle sollicitation en vue d'un entretien impliquait pour moi de relégitimer ma démarche. Du fait de mon choix de travailler sur des situations ciblées, il me fallait contacter également des professionnels ciblés, tenus, de plus, par le secret professionnel, ayant été identifiés comme centraux dans une situation donnée.

## 2. SICODOM : entre optimisation des soins et réduction des coûts

SICODOM repose une application de type « dossier communicant » nommée globule et proposée par l'entreprise Ki-Lab<fnref n="387" />. Le S.I. doit permettre un échange décloisonné d'informations entre professionnels en équipe de soins élargie<fnref n="388" />, tout en différenciant les droits d'accès selon les statuts des acteurs (services et intervenants sociaux, médecins et soignants, médecins uniquement, etc.). Le professionnel peut sélectionner le degré d'importance du message transféré et le type de note (douleur, élimination, chute, etc.). Il peut ensuite choisir d'envoyer une alerte par email ou par SMS aux destinataires. Des photos et documents peuvent également être partagés, ainsi que les plannings des interventions. Chaque usager-patient fait l'objet d'une inclusion par une opératrice référente pour l'ensemble du département et les professionnels sont référencés pour chaque situation. La réflexion est née dans le cadre des tables tactiques d'une MAIA haut-rhinoise<fnref n="389" />, regroupant les représentants des acteurs-clés du territoire, intervenant auprès de publics âgés dits « fragiles » ou « dépendants », à domicile. L'objectif était de créer un outil commun d'échange décloisonné entre professionnels, pour lutter contre la démultiplication des cahiers à domicile, propres à chaque service et créer un outil commun à vocation pluriprofessionnelle. La réflexion est amorcée en 2010 et débouche sur la formalisation d'un classeur en 2011, à l'accueil mitigé et rapidement abandonné. Il faudra ensuite cinq années pour qu'émerge la solution numérique, sous la forme d'un S.I. Me concernant, mes investigations ont principalement porté sur les « fils de discussion » des échanges en ligne en équipes de soins élargies. En l'occurrence, il s'agit de la principale fonctionnalité investie par les professionnels. L'interface se présente de la façon suivante (il s'agit d'un dossier « test »)<fnref n="390" /> :

<footnote n="387">³⁸⁷ http://www.globule.net/ki-lab Site consulté le 13/05/2020.</footnote>

<footnote n="388">³⁸⁸ La loi de modernisation de notre système de santé du 26 Janvier 2016 élargit la notion d'équipe de soins, en incluant l'ensemble des acteurs professionnels du sanitaire, social et médico-social, intervenant autour d'une situation donnée, via l'article L 1110-12 du Code de santé publique.</footnote>

<footnote n="389">³⁸⁹ Afin de préserver au mieux l'anonymat des personnes interviewées, je ne citerai jamais de nom de ville. Pareillement pour les situations investiguées, je préciserai simplement si les personnes vivent en milieu rural, urbain, ou péri-urbain.</footnote>

<footnote n="390">³⁹⁰ Cf. Image page suivante : Il s'agit du dossier « test » « Hannah Arendt », son nom apparaissant en surbrillance. Pour accéder à un autre fil de discussion, la ou le professionnel clique simplement sur le nom d'une autre personne suivie, pour</footnote>
<figure><img src="image_3.png" /></figure>

L'expérimentation démarre en Janvier 2016, par vagues successives d'inclusion, dans le Haut-Rhin. Quinze structures expérimentatrices (STEX) proposent des dossiers (un par usager-patient) à l'opératrice en charge de l'inclusion, rattachée à la MAIA. Une fois les usagers-patients inclus, c'est elle qui se charge ensuite de contacter l'ensemble des intervenants liés à la situation (médecins et infirmiers libéraux, travailleurs sociaux, centres d'accueil de jour, etc.). Un travail de mise en réseau a été mené tout au long de cette phase expérimentale, auprès des acteurs du domicile. Les STEX sont principalement composées de SAAD, SSIAD et de la gestion de cas rattachée à la MAIA. Les porteurs de projets³⁹¹ mènent un travail au long cours, visant à intégrer les autres professionnels, notamment liés

laquelle elle ou il est référencé en tant qu'intervenant, ouvrant ainsi son dossier. Tout à gauche de l'écran, il est possible de choisir le département dans lequel se trouve le domicile de la personne, dont on souhaite accéder au dossier. À gauche du fil de discussion, des messages sont rédigés. La couleur est significative du degré d'urgence de la note (vert étant peu urgent, rouge très urgent). Les acteurs choisissent le degré de confidentialité, selon les destinataires souhaités et le contenu du message, selon la catégorie de professionnels concernée par le message. À droite, apparaissent les messages en réponse à ceux affiché à la gauche de l'écran. Pour l'ensemble des messages affichés, le nom de l'intervenant et son statut professionnel apparaissent au-dessus de la « bulle » de conversation.

³⁹¹ Je nomme ainsi les acteurs interviewés, les plus impliqués dans le développement technique du S.I. et dans la mise en réseau des acteurs : Mme Baith, pilote MAIA ; Mme Hacbold, chargée de mission responsable du déploiement de SICODOM dans une association d'aide aux personnes âgées haut-rhinoise ; M. Grayl, médecin libéral, coordinateur du projet, rattaché à l'ARS ; Mme Belaugeon, chargée de mission Alsace e-santé (l'autre chargé de mission a démissionné peu de temps après mon arrivée sur le terrain) ; Mme Dahner (la remplaçante temporaire de Mme Belaugeon lors d'un congé maternité) ; Mme Ditfurth, l'opératrice en charge de l'inclusion, qui mène un travail conséquent de mise en réseau des professionnels. Je choisis, lorsque j'évoque cette catégorie d'acteurs, d'utiliser le masculin-neutre. J'utiliserai
à l'Hospitalisation à Domicile (HAD), l'Union Régionale des Médecins Libéraux d'Alsace (URMLA), l'Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS) Pharmaciens, URPS Infirmiers libéraux. Selon le site du GCS, SICODOM poursuit les objectifs suivants :

« Créer un lien et améliorer la communication entre des professionnels du domicile, qui interviennent pour un même usager-patient, parfois sans se rencontrer ;

* Améliorer la lisibilité du parcours et des antécédents de la personne âgée à domicile ;

* Permettre une plus grande réactivité dans la prise en charge des patients et des usagers, notamment grâce à la gestion d'alertes ;

* Prévenir autant que possible les hospitalisations qui sont source de stress pour la personne âgée et son entourage ;

* Améliorer la qualité de vie et le confort du patient/usager ;

* Ou encore soulager les aidants naturels.

Cet outil devrait, en outre, permettre à terme de faire disparaître l'ensemble des documents papiers destinés à la liaison entre les différents acteurs au domicile, et qui persistent à ce jour au chevet du patient<fnref n="392" /> ».

Les informations sont ainsi stockées et sécurisées par un hébergeur de données de santé agréé. Celles-ci sont accessibles en mobilité, sur smartphones, tablettes, ordinateurs portables, ainsi que sur ordinateurs de bureau, l'application étant développée dans des versions windows, Ios et Android. L'objectif annoncé est de permettre un échange d'informations transversales et traçables. Les professionnels référencés autour d'un usager-patient peuvent recevoir des SMS ou emails d'alerte, selon la configuration choisie. Quinze nouvelles structures ont rejoint le dispositif en 2017³⁹³. Les structures sont désormais nommées structures ambassadrices (STAMB)<fnref n="394" />. Nous retrouvons encore une fois, en creux, les principales orientations déjà soulignées dans les chapitres précédents, eu égard à la modernisation des systèmes de santé, par l'innovation en TIC. Si la présentation est principalement orientée vers l'amélioration de l'accompagnement, des soins et de la qualité de vie de l'usager-patient, l'item portant sur la réduction des hospitalisations sous-tend, selon moi, l'enjeu d'optimisation des coûts induits par la gestion sanitaire et sociale de la dépendance sur le territoire, quand bien même c'est la réduction du stress pour la personne âgée qui se trouve mise en avant<fnref n="395" />. En l'occurrence, au moment de l'élaboration du protocole d'évaluation, le chargé de projet a précisé qu'il serait intéressant de pouvoir chiffrer ces coûts, afin d'appuyer la pertinence du dispositif aux yeux des décideurs de l'ARS. Lors de mon entretien avec Nicolas Demmert, responsable des ressources humaines d'un hôpital et

en revanche systématiquement le féminin pour désigner pour les professionnelles de terrain interviewées, ainsi que lorsque j'évoquerai des professions ou métiers à dominante féminine (infirmières, aide-soignantes, etc.).

<footnote n="392">³⁹² https://www.alsace-esante.fr/nos-services/sicodom-systeme-dinformation-pour-la-coordination-des-soins-domicile site consulté le 27/02/2018.</footnote>

<footnote n="393">³⁹³ Toujours SAAD, SSIAD, gestion de cas MAIA, auxquels s'ajoute une maison de santé pluriprofessionnelle (MSP).</footnote>

<footnote n="394">³⁹⁴ Le choix du terme n'est pas anodin. Selon la chargée de projet, il s'agit pour les structures d'être les ambassadrices d'une nouvelle modalité de fonctionnement décloisonné, au service du maintien à domicile des personnes âgées. Nous le verrons, à l'instar de l'ensemble des acteurs que nous avons classé sous la catégorie « porteurs de projet », la chargée de projet susmentionnée est très engagée dans le déploiement du dispositif.</footnote>

<footnote n="395">³⁹⁵ La page web ici mentionnée ayant pour fonction de servir de « vitrine », notamment à destination des professionnels qu'il s'agit de convaincre d'adhérer au dispositif. La plupart des services, plus principalement les SAAD, étant en difficulté voire en souffrance en raison des restrictions budgétaires inhérentes aux secteurs du sanitaire, social et médico-social, j'émets l'hypothèse que la rhétorique ainsi déployée fait volontairement abstraction de la question de la réduction des coûts, pour ne pas générer de « blocages ».</footnote>
membre du conseil d'administration d'Alsace e-santé<fnref n="396" />, l'échange a précisément porté à un moment
sur l'intérêt de mon intégration à l'équipe d'évaluation de SICODOM. Ses propos sont
particulièrement significatifs et éclairants en vue d'éclairer les miens :

« Vous êtes rattaché à quel UFR ? (moi : Sciences sociales...) Sciences sociales (il hésite)... mouais... ça nous aurait intéressé que vous soyez rattaché à l'UFR d'éco... voilà... économie de la santé, pour les indicateurs de santé publique, ce genre de choses... alors après, bon, peut-être qu'on peut réfléchir à ça, hein... mais heu... ce qui serait intéressant effectivement ça serait d'évaluer, pendant le déploiement... de construire et d'évaluer des indicateurs d'amélioration de la prise en charge. De diminution des délais... d'économie... en coûts. En euros quoi, hein...<fnref n="397" /> »

Si l'aspect de l'amélioration de la prise en charge est abordée, la réduction des délais de prise en charge hospitalière ayant un impact fort sur la réduction des conséquences d'un accident vasculaire cérébral (AVC) notamment, selon ses propos, l'économicisme de son discours est plus que patent. Son positionnement n'est toutefois pas emblématique de celui de l'ensemble de mes interlocuteurs d'Alsace e-santé, ou des porteurs de projet au sens large, pour lesquels les questions d'optimisation de la communication en équipe de soins élargie au service de la qualité de vie des usagers prime, quoique leurs attentes eu égard au dispositif divergent, comme nous le verrons.

## II. POSITIONNEMENT THÉORIQUE ET MÉTHODOLOGIQUE

Dans les développements précédents, j'ai souligné le fait que l'accès au terrain relevait d'un
cheminement au long cours. La recherche d'un cadre théorique approprié à une analyse fine de la
manière dont le déploiement d'un S.I. visant la coordination gérontologique de proximité impacte
l'autonomie des personnes âgées en situation de soins de longue durée à domicile, n'a pas été plus
aisée. La lectrice ou le lecteur de ce mémoire de thèse aura pu se rendre compte du fait que, dans le
chapitre précédent, dédié à une présentation critique de la littérature scientifique portant sur les liens
entre TIC en santé et autonomie, aucun des travaux mobilisés ne traitait spécifiquement d'innovation,
alors que cette notion figure dans le titre même du présent écrit. Plusieurs facteurs ont déterminé ce
choix rédactionnel. En premier lieu, comme précisé, mon travail ne portait pas initialement sur les S.I.
en santé, mais sur l'usage des TIC en santé au sens large, en Alsace. Sur cet aspect, les entretiens menés
dans ma phase exploratoire ont été riches d'enseignements et donneront lieu à une typologisation des
positionnements de certains acteurs-clés du territoire alsacien (chapitre 5). Aussi, il a été nécessaire de
mener des investigations bibliographiques sur cette thématique large, afin d'élaborer mon objet de
recherche et d'éclairer l'analyse de ce premier matériau récolté. Autre facteur déterminant, c'est dans la
littérature portant sur le Telecare que j'ai trouvé le cadre théorique le plus heuristique pour penser
ensemble TIC en santé, « dépendance », maintien à domicile et soutien des formes d'autonomie.

<footnote n="396">³⁹⁶ Toujours pour des raisons d'anonymat, je ne mentionne pas sa fonction au sein du C.A.</footnote>

<footnote n="397">³⁹⁷ Entretien avec Nicolas Demmert - 36 ans - membre du C.A. d'Alsace e-santé, 2016.</footnote>
S'ajoute à cela le fait que SICODOM est un dispositif complexe à « classer ». De fait, le S.I. ne vise pas tant l'optimisation de la communication au sein d'une organisation en particulier, mais s'applique plutôt à un ensemble d'organisations, en tant que dispositif visant leur mise en réseau. À moins de considérer de manière élargie l'organisation gérontologique d'un département donné, ce qui m'aurait conduit à élaborer une toute autre problématique, questionnant par exemple l'impact du S.I. sur les identités professionnelles des acteurs engagés dans l'usage du logiciel, tout en analysant lesdits usages.
S'ajouterait à cela une autre difficulté majeure, résidant dans le fait que l'organisation ainsi désignée, de manière très arbitraire, aurait ainsi des contours particulièrement flous, se composant de fait d'organisations multiples, aux rattachements institutionnels distincts. Cela m'aurait de plus éloigné considérablement de mon projet initial, consistant à questionner l'impact des TIC et de leurs usages au niveau « micro » du domicile.

Sur ce dernier point en revanche, sachant que les acteurs sont référencés au cas par cas, autour
de chaque situation d'usager-patient inclus, il devenait possible de considérer le domicile et les acteurs
mobilisés pour l'aide et les soins, dont les interventions sont coordonnées *via* un dispositif socio-
technique dédié, comme une micro-organisation. De prime abord, il m'a semblé envisageable de
développer une analyse socio-technique du type de celles présentées dans le chapitre précédent,
considérant l'interface constituée par le fil de discussion entre professionnels pour chaque situation
suivie, comme un dispositif de *Telecare* spécifique. Cependant, en approfondissant ma réflexion en
même temps que mes recherches bibliographiques, les choses me sont apparues plus complexes.
SICODOM ne permet pas, à proprement parler, une prise en soins à distance, pas plus qu'il n'implique
la présence de capteurs ou d'interfaces numériques au domicile, ce qui constitue l'une des
caractéristiques des dispositifs de *Telecare*. De plus, en le considérant de la sorte, je risquais de perdre
de vue un point essentiel : SICODOM, en tant que dispositif visant la mise en réseau de professionnels
issus de rattachements institutionnels distincts, dans une optique de « décloisonnement » des secteurs,
se situe à l'intersection entre deux logiques de soins distinctes, parfois antagonistes, le *cure* et le *care*<fnref n="398" />.

<footnote n="398">³⁹⁸ L'anthropologue Francine Saillant souligne la distinction marquée, en sciences sociales et en anthropologie, entre « *cure* » (traitement biomédical, dimension technique de l'acte thérapeutique) et *care* (accompagnement, dimension expressive de l'action thérapeutique). Le savoir médical moderne se serait constitué en excluant la « dimension soignante », entendue dans son sens curatif, propre au travail de *care*. De fait, le travail lié au *cure* est socialement plus reconnu et principalement pratiqué par les médecins. L'exclusion du travail de *care*, aurait précisément permis d'établir le pouvoir médical, rattaché à une pratique majoritairement masculine, sur les malades eux-mêmes, de même que sur les autres professionnels (souvent des femmes). Elle évoque « une grave erreur de perspective », quant à l'opposition entre *cure* et de *care*. Elle suggère *a contrario* une intégration de la dimension soignante à l'espace thérapeutique, s'opposant aux dichotomies construites par la médecine moderne. Elle en appelle à étendre le concept de pluralisme médical, en reconnaissant les aspects moins formalisés des pratiques (contribution des femmes, soins au quotidien, rituels profanes), au même titre que les plus formalisées (expertise médicale). SAILLANT Francine, « Femmes, soins domestiques et espace thérapeutique », *Anthropologie et Société*, vol. 23, n° 2, 1999, pp. 15-39. Si je la rejoins largement dans ses analyses, je fais le choix cependant de conserver cette dichotomie dans mes développements, au sens où, comme pour les notions de « personnes âgées », « dépendance », « aide formelle/informelle », elle renvoie à une construction sociale des domaines de l'aide et des soins. À mon sens, les acteurs du *care* ont bien une action curative et inversement, le</footnote>
S'ajoute à cela une autre difficulté : dans la littérature portant sur le *Telecare*, à l'instar des travaux présentés mobilisant la sociologie des usages, les analyses ne prennent généralement pas, ou très peu, en compte les évolutions des dispositifs dans le temps, considérant plus ou moins tacitement les artefacts étudiés comme des innovations stabilisées. Or, l'un des intérêts principaux de ma démarche, repose sur le fait que j'ai pu suivre le développement de ce qui n'était alors qu'une invention, depuis sa phase expérimentale jusqu'à sa phase de pérennisation. Il me fallait donc élaborer un cadre théorique, ainsi qu'une approche méthodologique spécifiques. C'est à la présentation de ces derniers que sont voués les développements à venir.

# 1. Analyser l'autonomie des « dépendants » au prisme d'un processus d'innovation

## 1.1. L'apport de la sociologie interactionniste

Parmi les éléments notables issus de mes premières observations à domicile, se trouve une certaine centralité de la conflictualité entre acteurs. Quoiqu'on ne puisse évoquer son omniprésence, celle-ci est toutefois très souvent présente dans les situations qu'il m'a été donné de suivre, à l'instar de celle de Mme Goelt. Une AVS, rencontrée lors de mon enquête de DUGG, m'a clairement formulé une critique pour le moins acerbe : « *Les aide-soignantes je les emmerde*^399^ ». J'ai retrouvé une tension plus ou moins latente dans la plupart de mes entretiens avec les AVS, plusieurs d'entre elles m'ayant spécifié une certaine condescendance de la part des aides-soignantes à leur égard. Plus largement, cette conflictualité touche la plupart des acteurs du domicile, y compris les personnes âgées elles-mêmes, à l'instar notamment de Mme Goelt, laquelle s'oppose à la venue de certaines intervenantes, ou de Mme Deist, laquelle, comme nous le verrons, est en conflit ouvert avec l'une de ses AVS. En soi, le conflit n'est pas antinomique de l'ordre social, et peut être considéré comme structurant. Selon Simmel, la société « a besoin d'un certain rapport quantitatif d'harmonie et de dissonance, d'association et de compétition, de sympathie et d'antipathie pour arriver à une forme définie. [...] La société, telle qu'elle est donnée, est le résultat de ces deux catégories d'interactions, qui dans cette mesure se présentent toutes deux comme entièrement positives^400^ ». Une pilote MAIA, lors d'échanges informels, m'a précisé à ce sujet qu'elle considère le conflit entre professionnels comme nécessaire, au sens où la confrontation et les négociations qui en découlent, favorisent l'élaboration collective d'une « vision

<footnote>travail curatif s'envisage difficilement en faisant abstraction de la dimension relationnelle et expressive du soin, notamment dans le champ du maintien à domicile des personnes âgées. Je considère ainsi que certains acteurs exercent une profession à dominant curative, notamment les médecins, mais aussi dans une certaine mesure les infirmières libérales, alors que d'autres exercent une profession ou un métier pour lesquels le soin est à dominante relationnelle, relevant alors majoritairement du travail de *care*.</footnote>

<footnote>^399^ Entretien avec Alicia Bruederle – 40 ans – AVS, 2015.</footnote>

<footnote>^400^ SIMMEL Georg, *Le Conflit*, Paris, Circé, 2015, p. 22.</footnote>
globale » de la situation et permettent d'optimiser le projet de maintien à domicile. Le conflit favorise l'opposition à la normativité sécuritaire des sociétés de contrôle évoquées par Deleuze, intolérantes à l'égard des déviants de tous types, dont « celui ou celle qui par leur comportement sont réputés mettre en danger leur santé ou celle de leur proches<fnref n="401" /> ». En ce sens le conflit, dans le domaine de l'intervention gérontologique à domicile, participe du soutien de l'autonomie décisionnelle (et d'autres formes d'autonomie que nous aborderons) des personnes âgées prises en soin, autant que de leur sécurité, par la confrontation des points de vue des divers protagonistes.

Autre élément central, déjà évoqué dans les développements précédents, celui de la négociation plus ou moins constante entre acteurs. Il m'a semblé au demeurant que les négociations et conflits observés sont, avant tout, des résultantes d'un autre constat prégnant : celui de l'indétermination des fonctions inhérentes aux divers acteurs du domicile, en tout cas leur décalage eu égard à leurs statuts. Nous y reviendrons largement par la suite. En ce sens, l'approche interactionniste que j'avais initiée dans mon travail de DUGG, me semblait parfaitement appropriée à mes investigations doctorales. L'idée d'une tension entre indétermination de l'action et structure, se trouve ainsi précisément au cœur de la sociologie straussienne, laquelle m'a fourni un cadre analytique particulièrement fécond : « C'est précisément la nécessité continuelle d'une réévaluation qui permet l'innovation<fnref n="402" /> ; [...] celle-ci se développe dans des situations ambiguës, confuses, mal définies. L'ambiguïté crée un défi et fait découvrir de nouvelles valeurs<fnref n="403" /> ». Ce cadre théorique permet de penser précisément les conflictualités et négociations observées comme structurantes et non comme des éléments perturbant le bon fonctionnement des organisations. Il favorise également la saisie analytique de la « dépendance » des personnes âgées de manière évolutive, comme un processus et non un état figé. S'opposant alors au fonctionnalisme dominant de l'époque, Strauss énonce : « Vers la fin des années 50, presque par hasard, mes collègues et moi-même avons précisément rencontré cette idée d'arène, de scripts organisationnels joués de manière flexible, sans règles fermes, et entrevu l'importance cruciale de la négociation pour l'ordre social<fnref n="404" /> ». J'ai trouvé ainsi dans l'interactionnisme, un cadre adéquat à l'intellection de mes expériences professionnelles passées, de même et surtout qu'à l'analyse de mes observations et entretiens de recherche. Les chercheurs issus du courant interactionniste postulent en effet une activité délibérée de donation de sens par les acteurs. Il s'agit de les considérer comme des individus capables de réflexivité quant à leurs actions, et il importe pour le sociologue de saisir le sens que ceux-ci donnent à leur expérience sociale, à la différence des « objets parlants » de la sociologie

<footnote n="401">⁴⁰¹ BENASAYAG Miguel, DEL REY Angélique, *Éloge du conflit*, Paris, La Découverte, 2012, p. 8-9.</footnote>

<footnote n="402">⁴⁰² Je souligne</footnote>

<footnote n="403">⁴⁰³ STRAUSS Anselm, *Mirrors and Masks : the search for identity*, San Francisco, San Francisco Sociology Press, 1969, p. 26.</footnote>

<footnote n="404">⁴⁰⁴ STRAUSS Anselm, « Négociations : introduction à la question », in STRAUSS Anselm, *La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionnisme*, Textes réunis par Isabelle Baszanger, L'Harmattan, Paris, 1992, p. 249.</footnote>
bourdieusienne<fnref n="405" />. Les normes et règles ne sont pas niées, mais, par les ressources dont il dispose, par l'interprétation des situations, l'individu peut y adhérer ou s'y opposer : « Ces dernières sont dès lors des fils conducteurs, et non plus des principes rigides de conditionnement des conduites. Le comportement individuel n'est ni tout à fait déterminé, ni tout à fait libre, il s'inscrit dans un débat permanent qui autorise justement l'innovation<fnref n="406" /> ». Les notions d'innovation et de scripts organisationnels, me permettent de faire le lien avec les travaux en *Science and Technology Studies* (STS), afin d'analyser précisément l'impact du S.I. sur les négociations et le travail d'articulation liés à la coordination des interventions, de même que les négociations qui échappent, comme nous le verrons, à toute velléité de formalisation. Surtout, la notion d'innovation me permet de prendre en compte la temporalité dans laquelle s'inscrit le déploiement du S.I. et son impact sur les interactions au sein du domicile et des services concernés par la coordination.

## 1.2. Penser SICODOM sous l'angle de l'innovation

La sociologie interactionniste appliquée au domaine de la santé, quoique ne faisant pas abstraction du contexte matériel et technique dans lequel s'inscrivent les interactions, comme nous le verrons, est insuffisante à elle seule à rendre compte de mes observations de terrain. Cela, sur plusieurs aspects : en termes de mise en réseau des acteurs *via* le S.I. ; en matière d'usage ou de non-usage de celui-ci ; l'ensemble toujours orienté sur l'impact de ces facteurs sur les formes d'autonomie des personnes âgées accompagnées et prises en soins à domicile. De prime abord, il me semblait pertinent de mobiliser la sociologie de l'innovation inspirée des travaux de Norbert Alter. Comme indiqué en introduction, les chercheurs mobilisant ce cadre théorique considèrent qu'une : « innovation suppose l'émergence de nouvelles pratiques sociales dans le sillage d'une nouveauté [...]. La question simple "y a-t-il des usages ?" dote d'un critère opératoire pour qualifier une innovation<fnref n="407" /> ». Par ce truchement, il devient possible à la fois de prendre en compte la dimension diachronique du processus d'innovation, tout en tenant compte des usages du dispositif par les professionnels. Cela me posait à ce stade, toutefois, encore un double problème. En premier lieu, je ne cherche pas tant à analyser l'innovation en elle-même, que son impact sur les formes d'autonomie. Il me fallait donc prendre mes distances eu

<footnote n="405">⁴⁰⁵ Dans le cadre d'un entretien filmé entre Pierre Bourdieu et Jean-Claude Passeron, intitulé « Introduction à la sociologie », Passeron précise, pour appuyer son épistémologie déterministe et spécifier la difficulté inhérente à « la » sociologie, impliquant une distanciation, voire une défiance, eu égard au sens commun : « les objets sur lesquels travaille le sociologue, ce sont après tout des gens et ils ont donc cette particularité qu'ils parlent et qu'ils parlent beaucoup... et comme les faits sur lesquels travaille le sociologue sont des objets qui parlent, la tentation est grande de les laisser parler, c'est-à-dire de les prendre au pied de la lettre ». https://www.youtube.com/watch?v=_jncfQfEjPs Site consulté le 29/09/2019.</footnote>

<footnote n="406">⁴⁰⁶ LE BRETON David, *L'interactionnisme symbolique*, Paris, PUF, 2004, p. 47.</footnote>

<footnote n="407">⁴⁰⁷ GAGLIO Gérald, *Sociologie de l'innovation*, op. cit.</footnote>
égard aux théories sociologiques de l'innovation, visant à analyser dans un même cadre les deux « légitimités en concurrence<fnref n="408" /> », que constituent innovation et organisation. C'est dans la continuité des travaux de Norbert Alter notamment, que Gérald Gaglio analyse l'innovation que constitue l'introduction d'un dispositif de télémédecine d'urgence au sein d'un EHPAD<fnref n="409" />. Contrairement à Gaglio, mon souhait n'est pas tant d'analyser un *organizing* donné, impliquant l'analyse de la façon dont sont « recousues » des organisations en ébullition sans cesse en train de se faire et de se défaire<fnref n="410" />, que d'analyser l'impact du processus d'innovation sur l'évolution des négociations liées aux soins à domicile. L'autre aspect qui me posait problème, réside dans le croisement qu'opèrent ces auteurs entre sociologie de l'innovation et sociologie des organisations. Ainsi qu'indiqué, je n'analyse pas tant une organisation donnée, mais plusieurs organisations appelées à collaborer, parfois sur un mode conflictuel. Plus encore, SICODOM vise à fédérer des organisations disjointes, en vue de favoriser le décloisonnement des domaines du sanitaire, social et médico-social, autour de la coordination gérontologique de proximité. Cela implique *a priori* des négociations, voire des redéfinitions des contours propres aux organisations prises dans ce mouvement. De plus, le domicile peut en lui-même être considéré comme une organisation en constante évolution, au fil de l'avancée des troubles des personnes accompagnées et prises en soins, et des réaménagements sociaux et matériels subséquents.

En cela, les approches socio-techniques développées par les chercheurs du Centre de Sociologie de l'Innovation (CSI), constituent un cadre théorique heuristique. Selon Madeleine Akrich, Michel Callon et Bruno Latour, « est innovatrice une organisation ou un ensemble d'organisations qui favorisent les interactions, les allers et retours permanents, les négociations en tous genres qui permettent l'adaptation rapide<fnref n="411" /> ». Selon ces auteurs, surtout, l'innovation « doit s'intégrer dans un réseau d'acteurs qui la reprennent, la soutiennent, la déplacent<fnref n="412" /> ». Dans ce cadre théorique, si la notion d'organisation n'est pas délaissée, sa place est moins centrale. La notion principalement mobilisée par les auteurs est celle de réseau. Latour s'oppose notamment à ceux qu'il nomme les « sociologues du social », se plaisant à invoquer une inertie sociale. Dans la perspective de l'acteur-réseau, il évoque la performativité des groupes humains et non-humains, pour « souligner la distinction entre des groupes dotés d'une sorte d'inertie et des groupes dont la cohésion doit sans cesse être

<footnote n="408">⁴⁰⁸ Les travaux de Norbert Alter visent à proposer un cadre analytique pour penser innovation et organisation. Alors que les approches classiques en sociologie des organisations, telle que l'analyse stratégique de Crozier et Friedberg, restent marquées historiquement par les formes et systèmes sociaux bureaucratiques et tayoriens, Alter renouvelle ces approches, considérant les organisations « sous l'idée d' "entreprise" et d'invention d'incertitudes économiquement légitimes ». ALTER Norbert, « Innovation et organisation : deux légitimités en concurrence », *Revue française de sociologie*, vol. 34, 1993, pp. 175-197, p. 195.</footnote>

<footnote n="409">⁴⁰⁹ GAGLIO Gérald, *Du neuf avec des vieux ? Télémédecine d'urgence et innovation en contexte gériatrique*, op. cit.</footnote>

<footnote n="410">⁴¹⁰ *Ibid.*, p. 19.</footnote>

<footnote n="411">⁴¹¹ AKRICH Madeleine, CALLON Michel, LATOUR Bruno, « à quoi tient le succès des innovations ? 1 : L'art de l'intéressement ; 2 : Le choix des porte-parole », *Gérer et comprendre, Annales des Mines*, 1988, pp. 4-17 et 17-29, p. 5-6.</footnote>

<footnote n="412">⁴¹² *Ibid.*, p. 20.</footnote>
maintenue par des efforts de mobilisation et d'enrôlement<fnref n="413" /> ». Les auteurs décrivent les dispositifs techniques sous l'angle de la notion d'intéressement : « Le modèle de l'intéressement souligne [...] l'existence de tout un faisceau de liens qui unissent l'objet à tous ceux qui le manipulent<fnref n="414" /> ». On retrouve également chez ces auteurs une certaine centralité des processus de négociations, dont dépend la constitution d'un contexte favorable à la diffusion et à l'acceptation de l'innovation. En cela, nous le verrons, les négociations autour de la diffusion de SICODOM ont été âpres. C'est de l'issue de ces négociations dont dépend l'intéressement des professionnels au dispositif et, partant, leur participation aux négociations inhérentes à l'accompagnement et aux soins à domicile, le S.I. favorisant la mise en réseau des acteurs.

Dans le sillage de ces travaux, comme indiqué en introduction, Myriam Winance, mobilisant le concept d'attachement, précise que l'autonomie se caractérise « par une relation à double sens qui transforme les entités reliées, tout en leur laissant une part d'initiative et en les dotant d'une capacité à agir. Dans cette optique, "je peux agir parce que je suis agi à travers de multiples attachements"<fnref n="415" /> ». Je fais le choix de privilégier dans mes analyses le concept d'attachement à celui de support, notamment mobilisé par Caradec et Gucher<fnref n="416" />, lequel renvoie à la sociologie de l'individu. Le concept d'attachement permet en effet de saisir d'un même mouvement analytique l'impact de la « dépendance » tant sur l'individu, que sur les humains et non-humains qui le soutiennent. Selon Antoine Hennion, l'enjeu de développer une sociologie des attachements, réside dans le fait de considérer la manière dont sont produits ensemble « le corps qui goûte et le goût de l'objet, le collectif qui aime et le répertoire de l'objet aimé<fnref n="417" /> ». Les attachements de la personne en situation de dépendance, sont à chercher tant du côté des agencements matériels de son domicile, que de celui des proches et professionnels qui interviennent pour soutenir son autonomie. L'évolution de ses troubles vont induire des transformations de son domicile, impactant l'identité de celui-ci (entre chez-soi et lieu de soins), le soutien de son autonomie va transformer ceux qui la soutiennent, la fille se faisant « aidante familiale », l'aide à domicile devenant bâton de vieillesse, selon les propos d'une personne interviewée<fnref n="418" />. En ce sens, « les corps et les collectifs, les choses et les dispositifs [...] sont à la fois déterminants et déterminés : ils portent des contraintes et font rebondir le cours des choses<fnref n="419" /> ». Latour

<footnote n="413">⁴¹³ LATOUR Bruno, *Changer de société, refaire de la sociologie*, La Découverte, Paris, 2007, p. 52.</footnote>

<footnote n="414">⁴¹⁴ AKRICH Madeleine, CALLON Michel, LATOUR Bruno, *op. cit.* p. 23-24.</footnote>

<footnote n="415">⁴¹⁵ WINANCE Myriam, « Dépendance versus autonomie... De la signification et de l'imprégnation de ces notions dans les pratiques médicosociales. Commentaire », *op. cit*.</footnote>

<footnote n="416">⁴¹⁶ CARADEC Vincent, « Les "supports" de l'individu vieillissant. Retour sur la notion de "déprise" », *op.cit*. GUCHER Catherine, « Technologies du "bien vieillir et du lien social" : questions d'acceptabilité, enjeux de sens et de continuité de l'existence - la canne et le brise-vitre », *op. cit*.</footnote>

<footnote n="417">⁴¹⁷ HENNION Antoine, « Une sociologie des attachements. D'une sociologie de la culture à une pragmatique de l'amateur », *Sociétés*, vol. 3, n° 85, 2004, pp. 9-24, p. 22.</footnote>

<footnote n="418">⁴¹⁸ Entretien avec Chantal Bondoerfer – 60ans - aide à domicile, 2015.</footnote>

<footnote n="419">⁴¹⁹ HENNION Antoine, *op. cit.*, p. 22.</footnote>
précise quant à lui, que la question qu'il convient de se poser ne renvoie pas tant à l'idéal d'émancipation du sujet, ni à l'objectivation de ce qui lui fait perdre son autonomie : « La question ne se pose plus de savoir si l'on doit être libre ou attaché, mais si l'on est bien ou mal attaché<fnref n="420" /> ». Ce concept vient compléter celui de réseau, dont il considère que la fécondité s'épuise, au sens où il ne permet pas d'analyser précisément l'action dans chacun de ses nœuds. Ces précisions appuient l'affirmation formulée *supra*, selon laquelle ce cadre théorique me permet de penser l'autonomie des « dépendants » comme un processus, au cours duquel divers attachements vont se faire et se défaire, au fil des négociations et des réaménagements sociaux et matériels du domicile.

## 1.3. Croiser la sociologie interactionniste, celle des sciences et techniques et celle des TIC

De ces développements, on perçoit le potentiel heuristique de la sociologie des sciences et techniques quant à l'analyse de mon matériau. Toutefois, c'est surtout dans son croisement avec la sociologie interactionniste que l'approche des sociologues du CSI se révèle la plus féconde pour rendre compte de mes observations empiriques. La définition latourienne de la performativité des réseaux socio-techniques, se heurte selon moi à deux écueils. En premier lieu, j'ai observé non tant une « sorte d'inertie », pour paraphraser l'auteur, mais une inertie très forte, notamment dans la phase expérimentale du S.I., au sein des différents domaines supposément en voie de décloisonnement. Pour Latour cependant, l'innovation est la règle et la stabilité l'exception. De plus, la théorie de l'acteur-réseau, de par son postulat de « symétrie » entre humains et non-humains<fnref n="421" />, permet difficilement de rendre compte de la sociographie des acteurs qui s'y trouvent engagés et, partant, de l'impact de certains déterminants, tels que la catégorie socio-professionnelle, le genre, l'âge, la trajectoire résidentielle, ces catégories d'analyse appartenant aux « sociologues du social ». Dans mes observations, pourtant, ce social et ses déterminants sont présents et bien présents. Il me fallait donc non pas tant abandonner le projet sociologique de la perspective de l'acteur-réseau, selon laquelle « les sociologues se trouvent incités à suivre les liens que tissent les acteurs, objets et entités pour décrire les associations qui émergent<fnref n="422" /> », mais l'enrichir en la croisant avec un cadre théorique me permettant une saisie plus fine des interactions sociales et de ce qui amène les individus à s'associer pour interagir, entre eux et avec des artefacts techniques. Je rejoins en cela Michel Grossetti, selon lequel, « postuler le primat de l'innovation comporte toutefois à l'évidence le risque de tomber dans l'erreur symétrique qui

<footnote n="420">⁴²⁰ LATOUR Bruno, « Factures / fractures : de la notion de réseau à celle d'attachement », in MICOUD André, PERONI Michel (dir.), *Ce qui nous relie*, Éditions de l'Aube, La Tour d'Aigues, 2000, pp. 189-208, p. 207.</footnote>

<footnote n="421">⁴²¹ LATOUR Bruno, *Nous n'avons jamais été modernes. Essai d'anthropologie symétrique*, op. cit.</footnote>

<footnote n="422">⁴²² DAGIRAL Éric, Martin Olivier, « Liens sociaux numériques », *Sociologie*, vol. 8, n° 1, 2017. [URL:] http://journals.openedition.org/sociologie/3149</footnote>
consiste à voir le changement partout ». Il préconise, pour éviter cette erreur, « de se donner les moyens théoriques et méthodologiques d'analyser le passage du mouvement à la stabilité ou l'inverse423 ».

Deux concepts interactionnistes centraux m'ont permis de dépasser le risque d'erreur mentionné par Grossetti. En premier lieu, celui de « monde social », défini par Tamotsu Shibutani et Anselm Strauss comme un univers de réponses mutuelles et régularisées. Le concept de monde social me permet ainsi de dépasser l'impossibilité à penser l'inertie de la sociologie latourienne, tout en amenant un cadre d'intellection « flexible » des organisations « en mouvement ». Au domicile, se côtoient ainsi des acteurs issus de mondes sociaux divers, chacun de ces mondes étant :

« Relativement stabilisé et clos sur lui-même, avec une distribution de rôles et de statuts, des idiomes partagés de participation, une allocation de droits et de devoirs, une concession de privilèges pour les insiders et une régulation de l'accessibilité pour les outsiders. Prendre part à un monde social requiert un sens de l'appartenance et une conscience de vivre ensemble, ou au moins de faire les choses ensemble.424 »

La mise en réseau des acteurs professionnels via SICODOM, sera d'autant plus complexe à opérer, que ces derniers appartiennent à des mondes sociaux distincts, que constituent les secteurs du sanitaire, social et médico-social, rendus qui plus est relativement peu perméables, en raison des cloisonnements administratifs mentionnés. L'autre intérêt de la « perspective en termes de monde social », selon la formule straussienne, tient dans le fait que ce concept permet de prendre en compte autant la stabilité que le changement, chaque monde disposant de mécanismes de régulation des outsiders. Cela sera particulièrement heuristique, lorsque j'analyserai l'impact des configurations sociales et matérielles au domicile, que je considère comme un monde social en soi, comme je le développerai dans le chapitre 4. L'intérêt pour moi de mobiliser la sociologie interactionniste plutôt que celle des organisations, afin de penser les liens entre innovation et formes d'autonomie, réside dans le fait de pouvoir saisir, par ce biais, les chevauchements entre divers mondes en tant qu'univers de discours plus ou moins stabilisés, faits de conflictualités et de négociations, plutôt que de cibler la stabilité ou l'évolution des organisations. La notion de monde social se veut plus transversale que celle d'organisation, un monde social donné pouvant être commun à plusieurs organisations. Une AVS ou une infirmière, mobilisées sur une situation donnée, participent respectivement des mondes sociaux du travail médico-social et sanitaire, au même titre qu'à celui du domicile dans lequel elles interviennent.

L'autre notion interactionniste qui m'a permis de dépasser les limites soulignées de la sociologie de l'acteur-réseau, tout en pensant dans un même cadre l'articulation des divers mondes sociaux, est celle d'objet-frontière. Cette notion :

« S'inscrit dans une tradition de pensée issue de l'interactionnisme symbolique qui cherche à qualifier les mécanismes d'articulation des perspectives d'acteurs appartenant à des mondes sociaux hétérogènes. Le problème des auteurs est de décrire et de caractériser le processus par lequel des acteurs, relevant de mondes sociaux différents

<footnote n="423">423 GROSSETTI Michel, « Les limites de la symétrie », SociologieS, 2007. [URL:] http://journals.openedition.org/sociologies/712</footnote>

<footnote n="424">424 CEFAȚ Daniel, « Mondes sociaux », SociologieS, 2015. [URL:]http://journals.openedition.org/sociologies/4921</footnote>
mais appelés à coopérer, **réussissent à se coordonner**<fnref n="425" /> malgré leurs points de vue différents : comment créent-ils des compréhensions communes sans perdre la diversité des mondes sociaux ?<fnref n="426" /> »

La notion d'objet-frontière, issue des travaux de Susan Star et James Griesemer, à la croisée de la sociologie interactionniste et des STS, est développée précisément dans le cadre d'une remise en cause des positionnements de Michel Callon, John Law et Bruno Latour, pour lesquels l'innovation repose sur l'action de l'innovateur, s'efforçant d'enrôler d'autres acteurs ou actants. Ils proposent une approche ne privilégiant pas un point de vue en particulier. Pour eux, l'une des solutions inventées par les acteurs, serait la mise au point d'objets-frontières. Si l'on considère l'innovation non pas tant uniquement d'un point de vue technique, mais sous un angle organisationnel ou managérial, c'est-à-dire concernant l'organisation du travail et son optimisation<fnref n="427" />, SICODOM pourrait ainsi être considéré comme un objet-frontière, entre les divers mondes sociaux concernés par le maintien à domicile. J'y reviendrai plus largement dans la troisième partie de ce mémoire de thèse, dans laquelle j'affinerai mon positionnement théorique eu égard à la mobilisation de ces travaux.

À ce stade, le cadre théorique ainsi élaboré devient plus adéquat. Il me reste cependant une difficulté à résoudre. Patrice Flichy énonce notamment le fait que les travaux de ce qu'il nomme alors, en 1995, « la nouvelle école française de sociologie des sciences et techniques », représentée notamment par Michel Callon et Bruno Latour, peine à fournir un cadre cohérent, pour analyser les usages des nouvelles techniques<fnref n="428" />. Cette assertion est discutable. Par le croisement de la sociologie de l'innovation à celle de l'action, dans un article antérieur à la parution de l'ouvrage de Flichy, en 1993, lequel vise précisément à prendre en compte ce type de critiques, Madeleine Akrich a développé une analyse visant un aller-retour entre conception et usage des dispositifs techniques<fnref n="429" />. Dans un article ultérieur de 2004, Madeleine Akrich et Cécile Méadel, s'attellent précisément à « problématiser la question des usages » des TIC en santé<fnref n="430" />. Elles visent notamment, au travers d'une revue de littérature, à répondre aux questions suivantes : comment les technologies sont-elles conceptualisées ? De quelle manière l'articulation entre technologies, organisation et contexte d'usage est-elle pensée ? Quelles reconfigurations des relations et des compétences respectives des médecins et des patients sont envisagées ? Les mêmes auteures, dans un article ultérieur, précisent que « l'analyse fine des patients

<footnote n="425">⁴²⁵ Je souligne, au sens où ce qui m'intéresse, précisément, c'est la coordination entre acteurs.</footnote>

<footnote n="426">⁴²⁶ TROMPETTE Pascale, VINCK Dominique, « Retour sur la notion d'objet-frontière », *Revue d'anthropologie des connaissances*, vol. 3, n° 1, 2009. [URL:]https://www.cairn.info/revue-anthropologie-des-connaissances-2009-1-page-5.htm</footnote>

<footnote n="427">⁴²⁷ GAGLIO Gérald, *Sociologie de l'innovation, op. cit.*, p. 27.</footnote>

<footnote n="428">⁴²⁸ FLICHY Patrice, *L'innovation technique*, Paris, La Découverte, 1995.</footnote>

<footnote n="429">⁴²⁹ AKRICH Madeleine, « Les objets techniques et leurs utilisateurs. De la conception à l'action », *Raisons pratiques*, n° 4, 1993, pp. 35-57, p. 56.</footnote>

<footnote n="430">⁴³⁰ AKRICH Madeleine, MÉADEL Cécile, « Problématiser la question des usages », *Sciences sociales et santé*, vol. 22, n° 1, 2004, pp. 5-20, p. 8.</footnote>
face à l'information santé du web montre comment les différents usages viennent s'articuler avec la consultation et non la concurrence<sup>431</sup> ».

Éric Dagiral et Olivier Martin, précisent : « Articulée notamment autour des notions **d'usage, d'innovation** et, donc, **de réseau**, la sociologie des TIC émergente constitue ainsi progressivement un domaine pertinent pour l'analyse des relations et des liens sociaux<sup>432</sup> ». Mon cadre théorique, mobilisant la sociologie interactionniste appliqué à la santé croisée à la sociologie de l'innovation, principalement celle issue des travaux du CSI, avec les précautions mentionnées *supra*, sera ainsi enrichi de celle des TIC, que je mobiliserai dans le cadre de certaines analyses, principalement à partir des trois notions énoncées par les auteurs, à savoir celle d'usage, d'innovation et de réseau. Le croisement de ces cadres théoriques, permet d'éviter une sociologie des échanges en ligne paradoxalement « déconnectée » des cadres sociaux dans lesquels elle s'inscrit. Je rejoins en cela Beuscart *et al.*, lorsqu'ils énoncent le fait qu'internet ne doit en aucun cas être considéré comme un domaine séparé de la vie sociale : « Comment, par exemple, analyser de quelle façon internet recompose les liens familiaux sans prendre appui sur les acquis de la sociologie de la famille ?<sup>433</sup> » L'analyse de SICODOM en tant que processus d'innovation organisationnelle et technique, du réseau créé dans le sillage de ce processus et des usages du dispositif, n'a de sens pour moi que dans la mesure où elle éclaire ma problématique. Il s'agit de penser l'autonomie des personnes prises en soins dans le monde social du domicile, reconfiguré par des interactions liées à l'aide et aux soins et faisant l'objet d'interventions coordonnées *via* des échanges *online* et *offline* et la manière dont ces interactions évoluent au fil du processus d'innovation.

## 2. Analyser des interactions visant le soutien de l'autonomie des « dépendants » à domicile

### 2.1. Appropriation du concept de trajectoire

Mon approche de terrain, ainsi qu'indiqué, s'inscrit dans une démarche de type diachronique, visant à prendre en compte l'impact d'une trajectoire d'innovation sur les formes d'autonomie à domicile. De la même manière, il m'a semblé indispensable d'inscrire l'analyse des situations suivies dans une temporalité, notamment au sens où la plupart des personnes rencontrées souffraient de troubles neurodégénératifs. Plus largement, toute situation d'accompagnement et de soins de longue durée à domicile est rythmée par des « crises », dans lesquels l'organisation du domicile est mise à mal

<footnote n="431"><sup>431</sup> AKRICH Madeleine, MÉADEL Cécile, « Internet, tiers nébuleux de la relation patient-médecin », *Les tribunes de la santé*, vol. 4, n° 29, 2010, pp. 41-48, p. 45.</footnote>

<footnote n="432"><sup>432</sup> DAGIRAL Éric, Martin Olivier, « Liens sociaux numériques », op. cit.</footnote>

<footnote n="433"><sup>433</sup> BEUSCART Jean-Samuel, DAGIRAL Éric, PARASIE Sylvain, *Sociologie d'internet*, Paris, Armand Colin, 2016, p. 12.</footnote>
et des « routines »<fnref n="434" />, où les agencements matériels et humains visant le maintien de la personne âgée dans son domicile retrouvent une certaine stabilité, généralement jusqu'à la prochaine crise. S'ajoute à cela un autre enjeu central, déjà évoqué, celui de penser la dépendance comme un processus et non comme un état. Le concept de « trajectoire de maladie », développé par Strauss et ses collaborateurs, permet précisément la prise en compte de cet aspect diachronique, tout en se centrant sur le travail des patients et de leurs proches<fnref n="435" />, tant sur la participation à leurs soins que sur l'aspect de la coordination des interventions. Selon Strauss, « un concept tel que celui de trajectoire est nécessaire à une appréhension sociologique de la gestion de la maladie. Il évite aux chercheurs de se retrouver enfermés dans la perspective des travailleurs de santé eux-mêmes<fnref n="436" /> ».

Alors que l'approche structuro-fonctionnaliste de Talcott Parsons amène à penser le médecin et le patient comme étant pris dans des rôles normés prédéfinis, l'approche straussienne permet ainsi une saisie plus approfondie de l'agentivité du malade et de l'ensemble des acteurs mobilisés autour de son suivi. L'auteur souligne le fait que, à moins que le malade ne soit dans un état comateux ou provisoirement inconscient, il peut réagir et affecter le travail réalisé pour gérer sa maladie, y compris en s'y opposant. De plus, Strauss vise au travers de ses analyses une prise en compte des contingences relatives à la maladie, impactant le travail et son organisation, ainsi que des considérations d'ordre biographiques concernant les malades, la famille et les membres de l'équipe médicale.

Un autre concept interactionniste proche, celui de carrière, permet également d'inscrire les observations dans une diachronie. Goffman emploie ce concept en vue de rendre compte du « cycle de modifications qui interviennent dans la personnalité du fait de cette carrière et aux modifications du système de représentation par lesquelles l'individu prend conscience de lui-même et appréhende les autres<fnref n="437" /> ». Glaser et Strauss évoquent une « carrière hospitalière » des patients<fnref n="438" />. Ce concept renvoie ainsi dans sa dimension objective à une succession de changements structuraux, le passage de l'hôpital au domicile notamment, faisant ainsi écho à la notion institutionnelle de « parcours de soin » et dans sa dimension subjective aux évolutions d'ordre psychologique subies par le sujet. J'aurais pu en ce sens évoquer des carrières de dépendants, renvoyant dans leur dimension objective à leurs « parcours » de

<footnote n="434">⁴³⁴ WEBER Florence, *Penser la parenté aujourd'hui. La force du quotidien*, op. cit.</footnote>

<footnote n="435">⁴³⁵ La notion de travail chez Strauss (work) désigne un ensemble de tâches à réaliser au sein d'une organisation donnée, tout en prêtant attention aux travailleurs, car ces derniers sont liés au travail. STRAUSS Anselm, « Work and the Division of Labor », *The sociological Quarterly*, vol. 26, n° 1, 1985, pp. 1-19. Le travail du patient « recouvre la réalisation d'un ensemble de tâches à travers lesquelles le sujet transforme son environnement et gère les incertitudes liées à l'évolution de sa maladie ». TOURETTE-TURGIS Catherine, THIEVENAZ Joris, « La reconnaissance du "travail" des malades : un enjeu pour le champ de l'éducation et de la formation », *Les Sciences de l'éducation - Pour l'Ère nouvelle*, vol. 46, n° 4, 2013, pp. 69-87.</footnote>

<footnote n="436">⁴³⁶ STRAUSS Anselm, « Maladies et trajectoires », in STRAUSS Anselm, *La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionnisme*, Textes réunis par Isabelle Baszanger, L'Harmattan, Paris, 1992, p. 144.</footnote>

<footnote n="437">⁴³⁷ GOFFMAN Erving, *Asiles. Études sur la condition sociale des malades mentaux*, Éditions de minuit, 1968, p. 179-180.</footnote>

<footnote n="438">⁴³⁸ GLASER Barney, STRAUSS Anselm, *Awarness of dying*, Chicago, Aldine, London, Weidenfeld and Nicolson, 1965.</footnote>
santé, de soins, de vie. Toutefois, alors que ce concept renvoie essentiellement à l'individu, pris dans
des évolutions structurelles et un vécu subjectif, celui de trajectoire :

« A pour les auteurs la vertu de faire de faire référence non seulement au développement physiologique de la maladie de tel patient mais également à toute l'organisation du travail déployée à suivre ce cours [de maladie], ainsi qu'au retentissement que ce travail et son organisation ne manquent pas d'avoir sur ceux qui s'y trouvent impliqués<fnref n="439" /> ».

Le concept de trajectoire permet ainsi une saisie analytique de l'impact du travail de chacun des
acteurs, y compris les personnes âgées concernées au premier chef, sur la trajectoire suivie, tout en
permettant de rendre compte des effets de ce travail sur les acteurs impliqués, d'un point de vue affectif
notamment. Cela fait écho au concept d'attachement évoqué *supra*, au sens où le travail mis en œuvre
pour permettre le maintien à domicile des personnes âgées en soutenant leur autonomie, impacte autant
celles-ci que leurs aidants et soignants, c'est-à-dire l'ensemble des acteurs mobilisés au quotidien dans
ce travail de trajectoire. Ces concepts m'ont fourni ainsi un cadre théorique fécond, dans l'analyse *a posteriori* du matériau empirique, de même et surtout que dans l'approche ethnographique, m'amenant
à recueillir les discours des personnes âgées et de leurs proches à leur domicile, tout en tenant compte
des agencements matériels de celui-ci, et non uniquement des représentations qu'en ont les
professionnels, seuls utilisateurs de SICODOM. Le concept de trajectoire me permet ainsi d'analyser
en finesse la place faite à la parole et aux souhaits des personnes âgées et de leurs proches dans les
échanges liés à la coordination, *via* le S.I. comme hors de celui-ci.

2.2. Élaboration du concept de trajectoire de dépendance

Il me faut à présent m'approprier ce concept de « trajectoire de maladie ». En effet, si le terme
de trajectoire et l'emploi conceptuel qui en est fait par les auteurs est parfaitement adapté à mes
analyses, c'est la notion de « maladie » qu'il convient cette fois de questionner. S'il est certain que
l'ensemble des personnes âgées rencontrées souffraient au moins d'une, voire pour la plupart de
plusieurs pathologies, les situations vécues par ces personnes ne renvoient pas purement et simplement
aux conséquences d'une « maladie ». Le suivi des personnes âgées en situation d'accompagnement et
de soins de longue durée à domicile, dites « dépendantes », dépasse le cadre d'une « trajectoire de
maladie », au sens où l'on ne saurait évoquer une maladie en particulier, mais un processus plus global
de vieillissement pathologique, irréversible et menant irrémédiablement au décès, à plus ou moins long
terme. C'est en ce sens que je traiterai de « trajectoire de dépendance ». Celle-ci est tributaire des
trajectoires de maladie, l'emploi du pluriel étant justifié par les situations polypathologiques de la
plupart des personnes rencontrées, mais ne se résume pas à l'addition ou à la superposition de ces
trajectoires de maladies. Elle tend au contraire à les englober. Ce concept me permet ainsi de saisir

<footnote n="439">⁴³⁹ *Ibid*., p. 143.</footnote>
l'évolution (plus ou moins) lente et la plupart du temps dégénérative (ce qui n'est pas nécessairement le cas des maladies chroniques étudiées par Strauss *et al.*.) des pathologies, induisant des transformations qualitatives et quantitatives des attachements nécessaires au maintien à domicile<fnref n="40" />, ainsi qu'au soutien de l'autonomie. En découlent des transformations de la structure familiale (lorsqu'elle existe) et de l'organisation du domicile (impliquant des interventions « formelles » et « informelles », des réaménagements matériels, la mise en place de dispositifs socio-techniques), pour pallier les incapacités. Ce concept permet ainsi de rendre compte du pouvoir conservé (ou non) par la personne concernée, sur les choix concernant l'ensemble des facteurs matériels, humains et sociaux, impactés par l'évolution de ladite trajectoire. Selon Winance, la dépendance des personnes en fin de trajectoire de maladie dégénérative, ou suite à un accident est, « quant à elle, caractérisée par un "simple faire", un "faire à la place de" qui prive la personne de toute possibilité de reprendre l'action à son compte pour la transformer et se transformer. La relation d'attachement et de fabrication mutuelle laisse la place à une relation unilatérale dans laquelle l'une des entités est entièrement définie par l'autre<fnref n="41" /> ». La dépendance ainsi définie, renverrait à une relation exclusive au dispositif biomédical. Dans cette configuration, les relations se limitent à leur seule dimension fonctionnelle.

Cette définition de la dépendance diffère nettement de la définition gériatrique, à savoir « l'impossibilité partielle ou totale pour une personne d'effectuer sans aide les activités de la vie, qu'elles soient physiques, psychiques ou sociales, et de s'adapter à son environnement <fnref n="42" />». J'ai fait le choix de conserver le terme « dépendantes », pour qualifier les personnes âgées rencontrées, au sens où celui-ci renvoie au traitement social de la vieillesse contemporaine. Il me faut à présent préciser la manière dont je m'approprie cette notion, pour la rendre opérante d'un point de vue heuristique. J'ai déjà mentionné à plusieurs reprises le fait que je considère la dépendance comme un processus, ce à quoi j'ajoute : dont la saisie analytique est précisément rendue réalisable par le concept proposé de trajectoire de dépendance. Je considère ainsi que la trajectoire de dépendance s'amorce à partir du moment où une personne de 60 ans ou plus<fnref n="43" /> a besoin d'aides pour un ou plusieurs actes de la vie quotidienne. Je qualifie de « dépendance totale <fnref n="44" />», la forme de dépendance décrite par Winance, constituant l'aboutissement de la trajectoire (si la personne ne décède pas auparavant). Dans ce cas, les

<footnote n="40">⁴⁰ Du moins concernant mes investigations. La trajectoire de dépendance continue d'évoluer lors de l'entrée en EHPAD, les attachements déterminant alors, plus largement, le maintien d'une certaine forme de continuité identitaire, ce qui est au demeurant valable tant à domicile qu'en institution médico-sociale.</footnote>

<footnote n="41">⁴¹ WINANCE Myriam, « Dépendance versus autonomie... De la signification et de l'imprégnation de ces notions dans les pratiques médicosociales. Commentaire », op. cit.</footnote>

<footnote n="42">⁴² Collège National des Enseignants de Gériatrie (CNEG), *Enseignement du 2ème cycle. Polycopie national*, 2006, p. 166. [URL:]http://campus.cerimes.fr/geriatrie/poly-geriatrie.pdf.</footnote>

<footnote n="43">⁴³ Selon le seuil établi d'un point de vue administratif. De fait, si le besoin d'aide survient avant le passage de la soixantaine et se poursuit après, en raison d'une ou plusieurs incapacités permanentes, la personne est considérée comme une personne en situation de handicap vieillissante et non comme une « personne âgée dépendante ».</footnote>

<footnote n="44">⁴⁴ En référence au concept d' « institution totale » proposé par Goffman dans l'ouvrage cité précédemment, *Asiles*.</footnote>
personnes feraient l'objet de mécanismes très marqués de périphérisation<fnref n="445" />, les privant de tout pouvoir d'action et d'influence sur les décisions inhérentes à leur prise en soins, à l'aménagement de leur domicile et plus largement sur les choix consistant à mener leur existence selon leurs propres normes et valeurs. En traitant ainsi de la dépendance sous l'angle de trajectoires, c'est, en miroir, la manière dont l'autonomie (ou plus précisément les formes d'autonomie) est soutenue et distribuée entre humains et non-humains que j'interroge, tout en tenant compte de l'aspect évolutif des situations. À noter que, pour les dix situations suivies, aucune n'a renvoyé à une situation de dépendance totale, hormis pour Mme Goelt, dans la dernière étape de son existence, comme nous le verrons. Les propos de Mme Ricci sont pertinents à mobiliser en vue d'illustrer le propos :

> « Moi, quand je parle à mon mari, je lui parle comme ça. Bon, alors des fois, je le gronde, et puis après je le prends dans mes bras, je lui dis, bon allez ! Je reprends tout de suite. Et devant les personnes qui sont là. Elles savent comment ensuite lui parler. Je leur montre la voie, que c'est comme ça que... alors, pendant les phases de confusion, il peut y avoir la colère, la frustration, mais après il y a de nouveau l'être profond qui ressort, et ça peut être sous plusieurs formes. Ça peut être l'enfant petit qui cherche de la consolation. L'amoureux qui veut de nouveau une parole affective. On joue, dans le domaine psychologique, tout ça se confond. L'essentiel, c'est d'être vrai, de parler vrai de l'un à l'autre. Vous voyez ? <fnref n="446" /> »

Si la relation entre M. Ricci et sa femme a très clairement été impactée par l'évolution des troubles, elle est loin, au moment de notre rencontre, de se limiter à sa dimension purement fonctionnelle. Il ressort très nettement de notre entretien que leur relation est toujours empreinte d'affection et de réciprocité. La relation de M. Ricci aux soignantes n'est clairement pas restreinte non plus à sa dimension fonctionnelle. C'est ainsi que Séverine, ergothérapeute au sein de l'Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA) intervenant auprès de M. Ricci, me précise : « On sent une forte personnalité encore en lui qui... qui est présente (Moi : c'était un haut fonctionnaire du conseil de l'Europe)... Oui et puis Italien là, c'est... Il teste un petit peu aussi, c'est quelqu'un qui teste au début, à qui il a affaire. Il peut être un peu provocateur... c'est vrai qu'au début hein, c'est pas... <fnref n="447" /> ». Les professionnelles de l'ESA se doivent de tenir compte des troubles et de leurs évolutions, mais également de la trajectoire biographique de la personne, afin précisément de ne pas se limiter à la dimension fonctionnelle de leur mission de stimulation cognitive. Leur approche consiste à entrer en relation avec la personne concernée, avec tout ce que cela sous-tend en matière de réciprocité dans l'interaction.

La trajectoire de dépendance se situe bien dans la continuité de la trajectoire biographique de la personne, et non en rupture. Afin de cerner la manière dont la trajectoire de dépendance impacte les aidants et la personne aidée, j'ai veillé, dans mes entretiens, à retracer le parcours de vie global de la personne et non uniquement son parcours à partir de la première crise, généralement la survenue des

<footnote n="445">⁴⁴⁵ VIRIOT-DURANDAL Jean-Philippe, « Le "pouvoir gris" du lobbying au pouvoir sur soi », Gérontologie et société, vol. 35, n° 4, 2012, pp. 23-38.</footnote>

<footnote n="446">⁴⁴⁶ Entretien avec Denise Ricci – 79 ans – épouse de Camillo Ricci, 2015.</footnote>

<footnote n="447">⁴⁴⁷ Entretien collectif ESA, 2015.</footnote>
premiers symptômes de maladie d'Alzheimer ou apparentée, un AVC, ou un cancer de la gorge, dans l'une des situations. Mes investigations ciblant essentiellement le maintien à domicile des personnes, mon suivi de trajectoire prend fin avec l'institutionnalisation de la personne (ce qui n'a pas été le cas), son décès, ou plus simplement à l'issue des quelques mois au cours desquels j'ai réalisé ce suivi.

Ainsi, à travers l'élaboration du concept de trajectoire de dépendance j'ai souhaité accéder à une analyse fine et complexe des interactions sur le terrain, entre les personnes âgées, leurs proches et les intervenants professionnels. J'ai cherché à tenir compte de l'ensemble des facteurs influençant la trajectoire - tant physiologiques<fnref n="448" />, psycho-cognitifs<fnref n="449" />, que sociaux<fnref n="450" /> - sans oublier d'observer les aménagements matériels du domicile. J'ai veillé plus particulièrement à analyser la manière dont ces facteurs entrent en synergie et impactent l'autonomie des personnes âgées prises en soins. Sur le temps court de mes analyses de terrain, quand bien même j'ai visé un suivi quelque peu longitudinal, je n'ai suivi au mieux qu'une portion de trajectoire. Surtout, par l'intermédiaire de ce concept, et plus précisément en fonction de l'acceptation que j'ai donnée à la dépendance, mes analyses m'amènent à focaliser l'attention sur la place des personnes âgées et de leurs proches dans les processus de prises de décision inhérents à leurs soins, qui plus est sachant que ces personnes n'ont pas accès à SICODOM.

# III. ENJEUX ÉTHIQUES ET ÉPISTÉMOLOGIQUES D'UNE RECHERCHE SUR LA « DÉPENDANCE »

## 1. Se présenter comme un « travailleur social qui fait de la recherche »

D'emblée, je me suis présenté aux professionnels du GCS Alsace e-santé en tant que « travailleur social qui fait de la recherche ». Il en a été de même, par la suite, lors de mes entretiens liés aux trajectoires suivies. Si ce positionnement m'a ouvert des portes, il est nécessaire d'en réaliser une analyse critique, afin d'objectiver les résultats de ma recherche. Le fait de participer à l'évaluation impliquait de fait que j'exprime un jugement de valeur à partir de mes résultats, ce qui me plaçait dans

<footnote n="448">⁴⁴⁸ Par exemple, plusieurs personnes présentaient des signes de dénutrition. Ceci implique des interventions spécifiques, et donc une organisation temporelle des aides visant à agir, notamment, sur cet état pathologique. Les temps, ainsi que les contenus des interventions des auxiliaires de vie tiennent compte, entre autres, de ce facteur (interventions à intervalles réguliers, coordonnées avec les proches, la personne prépare ou réchauffe le repas et s'assure qu'il soit bien pris, transmet l'information le cas échéant).</footnote>

<footnote n="449">⁴⁴⁹ Le déclin cognitif des personnes suivies, les éventuels troubles thymiques, auront de même une incidence sur la manière d'organiser les aides. Les différents symptômes et pathologies entrent par ailleurs en synergie. Des troubles cognitifs, même légers ou modérés, des symptômes dépressifs, peuvent amener la personne à refuser ou plus simplement oublier de s'alimenter, ce qui aura un impact direct sur le symptôme cité à titre d'exemple dans la note précédente, à savoir la dénutrition ; laquelle accélère le processus de sarcopénie (syndrome gériatrique caractérisé par une diminution des capacités musculaires) ; ce dernier occasionnant un ralentissement de l'activité, des événements péjoratifs telles que des chutes, donc en retour une accélération du processus de grabatisation.</footnote>

<footnote n="450">⁴⁵⁰ Isolement lié au décès du conjoint, des proches, mobilité géographique des enfants, jugement social dépréciateur du grand âge et des formes de démence, l'ensemble induisant un repli sur le domicile. S'ajoutent à cela l'ensemble des aides formelles et informelles déployées.</footnote>
une posture particulière en regard de l'idéal wébérien de neutralité axiologique<fnref n="451" />, ou du moins de
certaines interprétations qui en sont faites. Je rejoins pour ma part Roland Pfefferkorn, s'opposant
notamment à l'interprétation de Nathalie Heinich, lorsqu'il énonce le fait que « rigueur et objectivité
impliquent d'effectuer une description conforme à la réalité, avec le maximum de professionnalisme et
d'honnêteté intellectuelle, mais cela n'implique en rien neutralité<fnref n="452" /> ». Je ne peux, de fait, faire
abstraction de mon propre engagement dans la société que j'étudie, ayant de plus une expérience
significative dans le travail social et l'accompagnement de proches au grand âge. Se référant à Max
Weber et questionnant la prise de position évaluative du savant sur les faits, Philippe Corcuff précise :
« À ce niveau, on aurait une tension entre la reconnaissance d'un "rapport aux valeurs" du savant et le
fait de refuser les "évaluations", au sens de prises de position axiologiques directes<fnref n="453" /> ». Il précise plus
loin, après avoir explicité plus avant le positionnement webérien : « Réinterprétée dans le cadre des
interrogations contemporaines sur la réflexivité sociologique [...], cette piste pourrait déboucher sur un
effort d'explicitation des dimensions axiologiques du travail sociologique contribuant à le rendre plus
rigoureux.<fnref n="454" /> » Il m'a semblé important, au vu de mon positionnement sur le terrain, de même qu'en
raison de mon adhésion aux postulats épistémologiques sous-tendus, d'appliquer la démarche de
réflexivité sociologique dont traite Corcuff. Je me suis livré, dans le cadre d'un chapitre d'ouvrage
collectif, à une analyse auto-ethnographique, visant à rendre compte de mon expérience subjective en
tant que jeune chercheur, afin d'éclairer mes choix scientifiques, les hypothèses soulevées,
l'interprétation des textes scientifiques<fnref n="455" />. Par souci de concision, je ne développerai pas intégralement
le contenu de ce chapitre. En substance, cette (auto-) citation me semble résumer mon positionnement :

« Ma problématique initiale allait ainsi, très succinctement, dans le sens d'un questionnement quant au déploiement des TIC au service du maintien à domicile, en tant qu'elles favoriseraient un contrôle numérisé du "bien-vieillir" chez soi, sous forme d'un "panoptique 2.0", tout en enjoignant les personnes âgées et leurs proches à être autonomes. Mon positionnement socio-politique, fortement influencé par mon expérience d'aidant familial et de travailleur social, va dans le sens d'une opposition radicale à ce type de mécanisme de domination<fnref n="456" /> ».

<footnote n="451">⁴⁵¹ Le terme allemand *wertfreiheit* me semble néanmoins plus éloquent, en qu’il signifie, plus ou moins littéralement : « libre de tout jugement de valeur ». Cf. WEBER Max, *Le savant et le politique*, Paris, Librairie Plon, 1959.</footnote>

<footnote n="452">⁴⁵² PFEFFERKORN Roland, « L'impossible neutralité axiologique », *Raison Présente*, n° 191, 2014, pp. 85-94, p. 92. Ce texte est une attaque directe contre Nathalie Heinich, laquelle remet en question la neutralité d'une auteure féministe telle que Christine Delphy. Pfefferkorn lui reproche notamment une lecture biaisée de Weber d'une part, et défend d'autre part le « point de vue situé » des femmes en termes d'analyse des rapports sociaux de sexe. En analysant *a posteriori* mon positionnement, il me semble qu'en me présentant en tant que « travailleur social qui fait de la recherche », je sous-tendais en quelque sorte une revendication d'une connaissance située des enjeux et difficultés liées au travail social et médico-social, tout en affirmant mon souhait d'apporter ma pierre à l'édifice. C'était également, pour être totalement transparent, une façon pour moi de montrer « patte blanche ».</footnote>

<footnote n="453">⁴⁵³ CORCUFF Philippe, « Le savant et politique », *SociologieS*, La recherche en actes, Régimes d’explication en sociologie, 2011. [URL:]http://journals.openedition.org/sociologies/3533</footnote>

<footnote n="454">⁴⁵⁴ *Ibid*.</footnote>

<footnote n="455">⁴⁵⁵ Cf. SPRY Tamy, « Performing autoethnography : an embodied methodological praxis », *Qualititive Inquiry*, Vol. 7, n° 6, 2001, pp. 706-732.</footnote>

<footnote n="456">⁴⁵⁶ HUMBERT Christophe, « Exercice d"indiscipline" : approche auto-ethnographique d'un "travailleur social qui fait de la recherche" », in DÉLÉANT Laura, FILET Jérémy, JEANSON Lisa (dir.), *Questionner la recherche. Contributions de jeunes chercheurs aux systèmes complexes*, Nancy, Presses Universitaires de Nancy, 2018a, pp. 311-332, p. 315.</footnote>
Concrètement, mon positionnement précédant mon arrivée sur le terrain, était celui inhérent à la sociologie critique, à la suite de mes travaux de master. S'exprimant sur les recherches en sciences sociales sur le sida en Afrique, Didier Fassin définit ainsi ce type de positionnement, consistant à prendre ses distances à la fois en termes d'action et d'analyse : « Elle n'est pas indifférente pour autant à la lutte contre le sida, mais, d'une part, elle met en question les bases interprétatives sur lesquelles se fonde cette dernière et, d'autre part, ne participe pas concrètement à l'élaboration de programmes<fnref n="457" /> ». Il décrit de manière idéaltypique trois positions. Je viens d'en présenter la deuxième, à savoir la position critique et distanciée. La première, qu'il qualifie d'appliquée, implique une proximité tant par rapport à l'action que par rapport à l'analyse. Le chercheur se met au service de la lutte contre le sida et adhère aux principes d'analyse de la médecine. Cette position, de fait, se situe aux antipodes de mon positionnement critique initial. En pratique, elle est de même difficilement tenable, au vu de la diversité des acteurs mobilisés au domicile, issus de rattachements institutionnels différents (la médecine, le travail social et médico-social), fournissant des cadres cognitifs et moraux divergents à leurs actions<fnref n="458" />. Le troisième idéaltype qu'il propose, correspondant à la position qu'il qualifie d'impliquée, suppose une proximité de l'action et une distance dans l'analyse. C'est la posture que j'ai adoptée, avant même de la formaliser. Je fais des retours réguliers aux acteurs, étant invité par certains professionnels, notamment des MAIA bas-rhinoises, où se déploie progressivement le S.I. depuis 2018, à présenter mes travaux lors de séminaires inter-services, sans pour autant que je n'adhère de facto aux présupposés desdits professionnels et responsables. Le fait que l'évaluation pour laquelle j'avais été initialement sollicité, au final, n'ait pas abouti, a été facilitant en ce sens, quoique les choses n'aient pas toujours été aisées<fnref n="459" />. Je m'efforce ainsi de concilier ma posture épistémologique et mon engagement politique et éthique en direction des acteurs de la gérontologie, à l'instar de Cécile Fournier et Myriam Winance, à mon modeste niveau :

> « Dans le champ de la santé comme dans d'autres domaines, c'est au prix d'un engagement et d'une réflexivité doubles, quant à son rapport au terrain et quant à son engagement d'ordre scientifique et politique, que le chercheur mobilisant des approches qualitatives peut donner à la recherche une dimension critique, propice à la fois au

<footnote n="457">457 FASSIN Didier, « L'anthropologie entre engagement et distanciation. Essai de sociologie des sciences sociales sur le sida en Afrique », in BECKER Charles, DOZON Jean-Pierre, OBBO Christine, TOURÉ Moriba (dir.), *Vivre et penser le sida en Afrique*, Paris, Kartala, 1999, pp. 42-66.</footnote>

<footnote n="458">458 DOUGLAS Mary, *Comment pensent les institutions*, Paris, La Découverte, 2004.</footnote>

<footnote n="459">459 Notamment dans la restitution de mon enquête de DUGG, pour laquelle j'ai très certainement manqué de finesse, de même que de recul, sachant que je n'avais passé que quelques mois sur le terrain et que je cherchais encore mes marques sur le plan tant théorique que méthodologique. Il ne me semble pas nécessaire de développer plus avant cette « mésaventure », mais il convient toutefois de préciser que cela n'a pas été sans conséquences. J'ai eu quelques déboires suite à cela, certaines personnes s'étant contactées par téléphone, afin de me bloquer l'accès au terrain. Si ces obstacles ont été contournés par la suite (non sans peine dans un milieu somme toute restreint et non exempt de conflictualités), grâce à des relations de confiance établies avec certains acteurs-clés, j'ai pu à ce moment-là prendre la mesure de la complexité de ma posture, visant autant l'intégrité scientifique, que l'apport de retours constructifs aux professionnels. Encore aujourd'hui, il me faut constamment veiller à mesurer mes propos, sans renoncer à l'exigence de faire des retours constructifs et sans « maquiller » mes résultats.</footnote>
## 2. L'investigation micro-sociologique : choix des acteurs entre contraintes pratiques et enjeux épistémologiques

En premier lieu, il a fallu définir une population sur laquelle faire porter mes investigations. À l'instar des investigations menées dans le cadre de mon travail de DUGG, pour lesquelles j'avais été introduit auprès des personnes âgées et de leurs proches par l'intermédiaire de l'infirmière coordinatrice d'une Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA), j'ai fait le choix de travailler à partir de situations suivies par un service ciblé, ce qui me permettait de légitimer ma démarche auprès des proches et autres intervenants. Ainsi, les situations suivies en 2016 et 2017, concernaient des personnes accompagnées en gestion de cas par la MAIA à l'origine de SICODOM. Cela présentait un double intérêt : en rencontrant en premier lieu les gestionnaires de cas, je bénéficiais d'une vision globale de la situation, celles-ci ayant établi un annuaire des personnes référentes de la situation, proches et professionnels, tout en ayant réalisé une évaluation multidimensionnelle, tenant compte des souhaits de la personne accompagnée et de ses proches, ainsi que des projets des autres services mobilisés ; les personnes avaient en commun avec celles rencontrées précédemment de présenter des troubles cognitifs, à des stades légers à modérément sévères<fnref n="461" />. Il m'était ainsi possible de mobiliser mes investigations passées, soit l'année précédant la phase d'expérimentation de SICODOM, afin de bénéficier d'un suivi longitudinal de l'impact du S.I. sur les trajectoires, sur une durée de quatre années consécutives. Les personnes rencontrées en 2015 constituent ainsi en quelque sorte un « groupe témoin », quoique mon approche relève d'une analyse diachronique d'un processus d'innovation et non d'une démarche synchronique<fnref n="462" />, comme dans certains travaux appliquant le modèle des essais cliniques à des expérimentations sociales<fnref n="463" />. Sur l'année 2018, j'ai fait le choix de ne plus passer par les gestionnaires de cas, afin d'investiguer des situations ne faisant pas l'objet d'une coordination renforcée, mais par un SAAD, dont la responsable de secteur m'avait été présentée comme très investie dans l'usage de SICODOM. Les personnes rencontrées présentaient également des troubles cognitifs,

<footnote n="460">460 FOURNIER Cécile, WINANCE Myriam, « Questionnements éthiques dans les recherches qualitatives en santé », in KIVITS Joelle, BALARD Frédéric, FOURNIER Cécile, WINANCE Myriam (dir.), *Les recherches qualitatives en santé*, Paris, Armand Colin, 2016, pp. 60-81, p. 79.</footnote>

<footnote n="461">461 Je n'ai pas pu accéder aux scores MMSE (*Mini-Mental State Evaluation*), visant une évaluation chiffrée de l'avancée des troubles cognitifs. Toutefois, ces troubles m'étaient dépeints par les gestionnaires de cas, observés *in situ*, ainsi que situés dans la classification des stades de sévérité. Cf. notamment : https://www.cmrr-nice.fr/doc/MA%20Module5%202011.pdf Site consulté le 20/09/2019.</footnote>

<footnote n="462">462 Bien que, dans le chapitre 4, je proposerai une typologie des diverses façons dont les formes d'autonomie sont négociées à domicile, sans tenir compte de l'impact du S.I. (que j'analyserai dans le chapitre 6) et donc de la temporalité de son déploiement et de ses impacts, ce qui relève en soi d'une démarche synchronique.</footnote>

<footnote n="463">463 Cf. notamment DIVAY Sophie, « Être sociologue et évaluateur. Faire des compromis sans se compromettre », *Genèses*, vol. 1, n° 90, 2013, pp. 133-146.</footnote>
selon ma demande. La particularité de ce type de public, réside notamment dans le fait que la coordination ne peut reposer sur les personnes accompagnées et prises en soins, rendant le besoin de coordination entre professionnels plus prégnant, notamment lorsque des proches ne sont pas mobilisables à cette fin. La question du respect et du soutien de leurs formes d'autonomie en est de même plus centrale. S'ajoute à cela la condition d'inclusion dans SICODOM, à savoir qu'au moins deux services d'aide, de soins ou des praticiens libéraux, en plus du médecin traitant, soient référencés dans la situation, nécessitant une coordination entre eux.

Initialement, j'envisageais de m'entretenir avec l'ensemble des acteurs désignés comme significatifs, issus des différents secteurs intervenant au domicile, afin de parvenir à une analyse fine des interactions dans leur complexité, entre les différentes logiques de soins, qu'il s'agisse de *cure* ou de *care*. J'ai dû revenir sur cette ambition. En effet, dans la phase d'expérimentation, de même que par la suite, quoique dans une moindre mesure, les praticiens libéraux étaient majoritairement réticents à l'usage du S.I. J'ai tenté d'en contacter plusieurs au courant de l'année 2016, infirmières et médecins. Ma demande s'est à chaque fois arrêtée au standard téléphonique du médecin, ou au répondeur téléphonique de l'infirmière. Suite à un échange avec Julie Belaugeon, chargée de mission du GCS ainsi que ma principale interlocutrice concernant SICODOM, il a été convenu de ne pas insister, afin de ne pas compromettre ma place sur le terrain, toujours incertaine à cette période<fnref n="464" />, de même que dans le souci de ne pas compromettre le développement de l'expérimentation, en me montrant trop insistant auprès de professionnels déjà réticents. J'ai eu le même genre de difficultés avec les délégués à la tutelle. La seule professionnelle ayant répondu à ma sollicitation par courriel, l'a fait pour me signifier qu'elle n'utilisait pas SICODOM. Lui répondant alors que celait m'intéressait également de connaître les raisons de son non-usage et d'analyser son regard de travailleuse sociale, mon courriel est resté sans réponse. De manière générale, ce qui est un biais dont il me faudra tenir compte, il m'a été très difficile d'entrer en contact avec des professionnels réticents à l'usage de SICODOM.

Par la suite, ma légitimité étant plus assurée et SICODOM plus stabilisé, j'aurais pu tenter de contacter les professionnels libéraux sur les situations suivies à partir de 2017. Toutefois, il m'a semblé plus cohérent, d'un point de vue méthodologique, de conserver globalement des configurations

<footnote n="464">⁴⁶⁴ En plus des difficultés évoquées précédemment, l'ingénieur en informatique, en charge du développement numérique au sein de l'ARS Alsace, s'est initialement opposé à ma présence sur le terrain, prétextant que je n'étais pas rattaché à l'INSERM et que, ce faisant, en tant que doctorant en sociologie sans autre qualification, il ne m'appartenait pas d'enquêter sur des données à caractère médical. Cette difficulté a été contournée, encore une fois, grâce au soutien de Julie Belaugeon et de Françoise Baith, pilote de la MAIA évoquée précédemment. Celles-ci ont soutenu la légitimité de ma posture de chercheur, appuyée par une attestation réalisée par le directeur de l'école doctorale, précisant mon obligation au respect de la déontologie de la recherche en sciences sociales. Par la suite, j'ai également fait inscrire ma recherche au registre informatique et libertés de l'Université de Strasbourg, afin de consolider la légitimité tant questionnée, de même que pour pouvoir accéder aux échanges en ligne sur SICODOM. Dans tous les entretiens qui ont suivi, je me suis présenté avec une pochette, laquelle comprenait les documents mentionnés : le contrat de confidentialité signé avec le GCS, l'attestation de l'école doctorale, les formulaires de consentement vierges, une copie du registre « informatique et libertés » de l'Université de Strasbourg (à partir de 2018).</footnote>
similaires et donc comparables entre elles, en vue de la réalisation de typologies<fnref n="465" />. J'ai ainsi fait le choix de cibler mes investigations sur les professionnelles identifiées comme référentes dans la situation, ainsi que leur responsable directe, principalement dans les services de SAAD, SSIAD, gestion de cas, ainsi qu'à toute personne étant identifiée comme « ressource » sur une situation. J'accède ainsi à la représentation de la coordination en équipe élargie, *via* les professionnelles du médico-social, issues des services à l'origine du classeur pluriprofessionnel, soit l'artefact préfigurateur de SICODOM, évoqué *supra*. Il s'agit des personnes les plus en demande de coordination, défendant pour la plupart, comme nous le verrons, l'intérêt d'interventions respectant une « vision globale » de la personne âgée, dépassant les découpages du « mille-feuilles administratif » français.

### 3. Récolter des données sensibles tout en mettant en suspens les catégorisations médicales

Le choix de réaliser un travail de recherche sociologique, portant sur des situations de personnes présentant des troubles cognitifs, de leurs proches et des professionnels missionnés pour leurs soins, pose des questions de deux ordres : éthique en premier lieu ; épistémologique dans un second temps, notamment au sens où, pour interroger la manière dont les formes d'autonomie des personnes âgées sont prises en compte, il convient de définir ce que ces dernières souhaitent pour elles-mêmes. Cela pose en effet une question épistémologique majeure : quel statut accorder à la parole de celles et ceux que l'on considère comme « déments », appellation sous-tendant précisément, selon l'Organisation Mondiale de la Santé, « une dégradation de la mémoire, du raisonnement, du comportement [...] <fnref n="466" />». Nos sociétés occidentales modernes étant basées sur le primat de la rationalité, comprise comme « manière d'expliquer et de justifier de les choses de façon non-métaphysique<fnref n="467" /> », la dégradation du raisonnement induite par les troubles cognitifs, implique *a priori* un discrédit du discours de celles et ceux qui en sont atteints. J'ai souhaité pour cela, autant que faire se pouvait, suspendre les catégorisations médicales, afin de considérer ces personnes atteintes de troubles cognitifs comme des acteurs (encore) capables de réflexivité, à l'instar de tout autre acteur social, m'appuyant sur la conviction « que les hommes ne sont pas de simples agents porteurs de structures mais des producteurs actifs du social, donc des dépositaires d'un savoir important qu'il s'agit de saisir de l'intérieur, par le biais du système de valeurs des individus<fnref n="468" /> ». Il m'est apparu nécessaire également de baser mes analyses sur le sens construit par les *caregivers* et les *caretakers* quant à leur pratique, de

<footnote n="465">⁴⁶⁵ J'ai tout de même contacté un médecin, m'ayant été présenté comme « moteur » dans l'usage et le développement du S.I. auprès de ses collègues.</footnote>

<footnote n="466">⁴⁶⁶ https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/dementia Site consulté le 01/09/2020.</footnote>

<footnote n="467">⁴⁶⁷ KUÇURADI Ioanna, « "Rationalité" et "rationalités" dans le cadre du débat modernisme – post-modernisme », *Diogène*, vol. 202, n° 2, 2003, pp. 12-20.</footnote>

<footnote n="468">⁴⁶⁸ KAUFMANN Jean-Claude, *L'entretien compréhensif*, Paris, Armand Colin, 2014, p. 24.</footnote>
même que par les personnes âgées elles-mêmes quant à leur vécu, à l'instar de Pascale Molinier, invitant les chercheurs à « apprendre des aide-soignantes<fnref n="469" /> ».

Aline Chamahian, Frédéric Balard et Vincent Caradec, précisent que les recherches portant sur les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer et troubles apparentés « tendent le plus souvent à exclure les personnes malades des protocoles d'enquête, soit parce qu'[elles] ne traitent pas de l'expérience vécue de la maladie, soit parce qu'[elles] postulent que les personnes atteintes de troubles cognitifs ne peuvent participer à une enquête par entretiens<fnref n="470" /> ». Ayant démarré mon travail de recherche avant de prendre connaissance de leurs travaux, je me retrouve, après coup, dans leur postulat selon lequel l'enquête à domicile permet à la fois de constituer un cadre rassurant pour la personne, de même qu'elle ouvre à l'observation du non-verbal, interactions, déplacements, agencement des lieux, objets. Cela a d'autant plus de sens, que mes analyses ne portent pas sur le sens subjectif donné au diagnostic et sur le vécu de la maladie au quotidien. Mes investigations ont porté sur le rapport au domicile, à la manière dont celui-ci est investi, ainsi qu'à la façon dont les agencements matériels influencent l'autonomie (principalement fonctionnelle) et la sécurité des personnes. À noter toutefois que, contrairement à ces chercheurs, mes entretiens se sont principalement déroulés en présence d'un tiers et ceci pour plusieurs raisons. Concernant les personnes rencontrées par l'intermédiaire des gestionnaires de cas, celles-ci m'ont été présentées soit comme très opposantes à l'égard des intervenants extérieurs, soit très désorientées, soit les deux. À cela s'ajoute M. Merrouche, immigré d'origine algérienne, dont la socialisation en France s'est principalement déroulée dans la communauté arabophone, parlant de ce fait assez mal le français.

Je rejoins à nouveau les auteurs mobilisés sur le fait que, « dans certains cas, la présence d'un proche conduit à observer plutôt l'expression d'une parole sous contrôle, la personne malade se sentant limitée dans son récit par la présence du proche<fnref n="471" /> ». Ils précisent toutefois que, dans certaines situations, en l'absence du proche, il serait presque impossible de mener l'entretien avec la personne malade. J'ai pu mener un entretien compréhensif en face-à-face lors de mon enquête de DUGG. Mme Deist était très conciliante et ses troubles légers, des suites d'un AVC. Si sa mémoire à court terme était défaillante, sa capacité de raisonnement était conservée. Alors que l'échange était très riche et très fluide, j'ai constaté, au moment où son AVS a rejoint l'échange suite à ma sollicitation, que Mme Deist avait tendance à s'effacer. Il me fallait l' interpeller explicitement pour qu'elle intervienne dans l'échange. Pour les personnes présentées comme opposantes ou très désorientées, il m'a semblé important que les entretiens se déroulent en présence d'un tiers, toujours d'une part en raison de ma

<footnote n="469">⁴⁶⁹ MOLINIER Pascale, « Apprendre des aides-soignantes », *Gérontologie et société*, vol. 2, n°133, 2010, pp. 133-144.</footnote>

<footnote n="470">⁴⁷⁰ CHAMAHIAN Aline, BALARD Frédéric, CARADEC Vincent, « Enquêter auprès de personnes malades d'Alzheimer », in *KIVITS Joelle, BALARD Frédéric, FOURNIER Cécile, WINANCE Myriam* (dir.), *Les recherches qualitatives en santé*, Paris, Armand Colin, 2016, pp. 229-244, p. 229</footnote>

<footnote n="471">⁴⁷¹ *Ibid*., p. 237.</footnote>
légitimité initiale périlleuse, d'autre part afin de sécuriser la personne et permettre que la rencontre se passe dans des conditions optimales et sécurisantes. Il ne s'agissait alors plus tant d'entretiens, que d'observations participantes enregistrées. Celles-ci avaient été préparées en amont avec les gestionnaires de cas, ces dernières sachant ce que j'attendais, à savoir : observer leurs interactions avec la personne accompagnée, connaître le ressenti subjectif de cette personne quant à sa situation, qu'elle évoque autant que faire se peut ses relations avec les soignants et l'entourage (lorsque celui-ci est mobilisé). De fait, ces points font plus ou moins écho à ce qui est abordé de manière générale lors des visites à domicile des gestionnaires de cas. Il avait été convenu également que j'interviendrai, lorsque nous aurions constaté que la personne a accepté ma présence, pour poser des questions ciblées, ou pour demander des éclaircissements. En d'autres termes, il s'agissait plus ou moins d'« entretiens assistés ». La posture des gestionnaires de cas, comme celle de la plupart des professionnelles médico-sociales rencontrées, consiste à « prendre au sérieux » les souhaits exprimés par la personne pour elle-même. Une gestionnaire de cas m'a indiqué faire toujours en sorte de recueillir la volonté des personnes quant à leur prise en soins et y parvenir, y compris dans des situations pour lesquelles les troubles cognitifs sont avancés. En croisant ainsi les propos des personnes concernées récoltés lors des entretiens, avec ceux des professionnelles avec lesquelles j'ai mené l'observation participante, à quoi s'ajoute l'observation du non-verbal, des lieux, etc., il me semblait pouvoir extraire un matériau d'analyse exploitable. Mon postulat était ainsi qu'il m'était possible de « rompre avec les représentations sociales de la maladie qui font de la personne malade un être "déqualifié"^472 ^».

Un contact a été pris avec les personnes en amont de la rencontre, par la gestionnaire de cas, afin de préciser ma démarche et s'assurer du consentement de la personne. Lors de notre arrivée, nous avons refait un point sur la raison de ma présence et fait signer le formulaire de consentement^473^. Dans la plupart des situations, la personne n'avait pas cerné réellement les tenants et aboutissants de la démarche et me prenait soit pour un stagiaire, soit pour un évaluateur des services d'aide et de soins. Nous avons reprécisé alors le cadre, en tentant de nous assurer qu'elles avaient compris la démarche. La plupart du temps, les personnes finissaient par acquiescer et se lançaient dans la narration de leur quotidien, lorsque leur mémoire à court terme n'était pas trop atteinte, ou de leur passé. Dans tous les entretiens et observations participantes menés, sans distinction cette fois, les personnes étaient ravies

<footnote>^472^ *Ibid.*, p. 230.</footnote>

<footnote>^473^ Cf. annexes, p. 378. À noter que ce formulaire n'avait pas (uniquement) vocation à me déresponsabiliser des conséquences de mon intervention auprès de ces personnes, lors de l'entretien ou par la suite, lors de la diffusion des résultats. J'ai toujours veillé à ne pas nuire ; à être ouvert et honnête dans mon travail ; à obtenir un consentement éclairé ; à peser les obligations éthiques envers les collaborateurs concernés, faisant notamment un point sur mes résultats et ressentis à chaque rencontre avec mes interlocuteurs ; à rendre mes résultats accessibles, en communiquant notamment dans des séminaires professionnels ou des colloques en éthique, localement, au niveau national et international (Québec) ; à protéger et conserver mes données, sur un *cloud* sécurisé ; à maintenir des relations respectueuses avec les personnes rencontrées. Cf. AMERICAN SOCIOLOGICAL ASSOCIATION, *Code of ethics and politics and procedures of the ASA committee on professional ethics*, Washington, ASA, 1999.</footnote>
d'être entendues et se livraient sans retenue. Ainsi, par l'observation des interactions, complétées par
mes questions, il me semble être parvenu, dans la majeure partie des situations, à récolter le matériau
nécessaire à éclairer ma problématique, portant tant sur le contenu des propos des personnes âgées, sur
le contexte matériel du logement, que sur les modalités de l'interaction avec la professionnelle. Dans
les situations d'entretiens s'étant déroulés en présence d'un proche, mes objectifs étaient les mêmes et
la démarche globalement similaire (prise de contact en amont par un professionnel référent explicitant
la démarche, signature du formulaire). La différence réside cependant dans le fait que la rencontre
n'avait pas été préparée avec le proche en question. J'ai alors veillé, autant que possible, à interrompre
le proche lorsqu'il ou elle avait tendance à répondre à la place de la personne atteinte de troubles
cognitifs, afin de lui restituer la parole, tout en lui signifiant que ses propos importaient à mes yeux.

À l'instar de Chamahian et al., dans l'analyse *a posteriori* de cette partie de mon corpus, j'ai adopté l'attitude classique du chercheur mobilisant une analyse compréhensive, « en cherchant à reconstituer la cohérence de leur discours, même lorsqu'ils paraissent *a priori* délirants ou peu cohérents<sup>474</sup> ». J'ai considéré que la répétition, comme les propos en apparence incohérents, peuvent s'avérer évocateurs du ressenti subjectif de la personne quant à son vécu au quotidien. De plus, l'analyse croisée des entretiens (tous compréhensifs et semi-directifs) avec l'ensemble des acteurs de la trajectoire, m'a permis de reconstituer les éléments manquants de l'histoire de vie ainsi que la trajectoire de dépendance des personnes suivies à partir des premiers moments de leurs prises en soins. Surtout, les entretiens avec des personnes proches ou intervenant de longue date, m'ont permis d'identifier, dans certains cas, certaines tentatives d'« institutionnalisation du moi », consistant à donner une image de soi présentable, une identité acceptable, potentiellement induite par toute situation d'entretien sociologique<sup>475</sup>. La situation d'entretien, en effet, n'est pas radicalement différente des interactions de la vie courante et il semble cohérent que des personnes âgées, faisant l'objet d'interventions multiples à leur domicile, produisent un discours visant à « préserver sa face<sup>476</sup> » à l'égard d'un interlocuteur inconnu, s'intéressant à elles. S'ajoute à cela le fait que j'étais identifié en tant que personne rattachée, de près ou de loin, aux services médico-sociaux intervenant à leur domicile, ce qui a très certainement eu un impact plus ou moins significatif. Nous le verrons, certaines de ces personnes modifient également leur discours en fonction de leurs interlocuteurs, notamment face au médecin, auquel il convient de signifier que tout va bien, probablement afin d'éviter l'« institutionnalisation » en établissement médico-social, mais aussi certainement pour ne pas être réduits au statut de « vieux, malades et dépendants ». À noter que ces biais épistémologiques potentiels

<footnote n="474">474 *Ibid.*, p. 240.</footnote>

<footnote n="475">475 BEAUD Stéphane, WEBER Florence, *Guide de l'enquête de terrain. Produire et analyser des données ethnographiques*, Paris, La Découverte, 2010.</footnote>

<footnote n="476">476 GOFFMAN Erving, *Les rites d'interaction*, Paris, Éditions de Minuit, 1974.</footnote>
valent également pour les entretiens menés auprès des professionnels. Étant identifié comme « le sociologue qui travaille sur SICODOM », en partenariat avec Alsace e-santé, sur un projet financé par l'ARS, je pouvais être perçu comme la personne en charge de distribuer les bons et les mauvais points. L'impossibilité avérée de rencontrer les personnes réticentes à l'usage de SICODOM pourrait en constituer un indice. J'ai veillé à chaque fois à « rompre la hiérarchie », tout en restant « maître du jeu » et en adoptant une attitude empathique à l'égard de mon interlocuteur477. Il me semble que sur cet aspect, le fait de me présenter en tant qu'ancien travailleur social, a contribué à créer un sentiment d'égalité, facilitant tant l'entrée en empathie que l'émergence de positionnements critiques. De fait, certains entretiens qui ne devaient durer qu'une « petite demi-heure », en raison d'un emploi du temps chargé, ont duré entre 1h30 et 2h.

## 4. Présentation du matériau empirique

Mes investigations de terrain m'ont amené à récolter un matériau composé d'entretiens semi-directifs principalement, ainsi que d'observations participantes, enregistrées pour certaines, au domicile des personnes âgées en présence d'une professionnelle, de même qu'en accueils de jour spécialisés Alzheimer et troubles apparentés. J'ai participé également à plusieurs réunions au sein d'Alsace e-santé ainsi qu'à des réunions pluriprofessionnelles des services concernés par SICODOM sur le territoire. Je n'en ferai ici qu'une présentation synthétique, afin de ne pas alourdir inutilement le présent chapitre. Je présenterai le matériau plus en détail au fur et à mesure de la mobilisation des entretiens et observations, dans les chapitres à venir.

Les entretiens se sont généralement déroulés en face-à-face avec la personne contactée, la plupart du temps sur le lieu de travail des professionnels. J'ai déjà précisé que toutes les rencontres avec les personnes âgées ont eu lieu à leur domicile. Toutefois, certains ont été réalisés avec deux personnes en parallèle. Cela s'explique pour deux raisons : d'abord, j'ai fait le choix d'éviter de rencontrer seul les personnes âgées m'ayant été décrites comme très perturbées, comme précisé. Ensuite, dans certains cas de figure, certaines cadres intermédiaires de services m'ont proposé de réaliser des entretiens à trois voix. Cela s'explique notamment par le fait que les emplois du temps des professionnelles sont généralement très chargés. C'est du moins la justification qui m'a été donnée en règle générale. S'il est possible d'envisager une volonté de contrôle des propos des subordonnées par les cadres concernées, cette hypothèse est au moins partiellement invalidée par le fait que j'ai pu, dans les mêmes services, interviewer individuellement certaines professionnelles, avec l'aval de la cadre. Les entretiens à trois voix ont parfois été complexes à mener, notamment du fait que, de manière

<footnote n="477">477 KAUFMANN Jean-Claude, *L'entretien compréhensif*, op. cit.</footnote>
générale, la professionnelle subordonnée (AVS généralement) avait tendance à s'effacer derrière sa responsable. Il m'a fallu être vigilant, à chaque fois, à redistribuer la parole, en sollicitant directement l'avis de la personne en retrait. Ces situations d'entretien présentent des inconvénients notables, notamment par l'autocensure mentionnée, pas toujours forcément détectable de surcroît. Elles ont néanmoins, à plusieurs moments, présenté l'avantage de permettre aux professionnelles rencontrées de rebondir mutuellement sur leurs propos, apportant en ce sens un éclairage à deux voix quant aux enjeux et difficultés inhérents à certaines situations, au fonctionnement des services, à la coordination, aux usages de SICODOM. Les entretiens en face-à-face avec les AVS, aides à domicile et ASG, ont eu lieu principalement pendant leur temps libre, chez elles ainsi que, dans certaines situations, par téléphone, lorsqu'un entretien de visu était trop complexe à mettre en place. J'ai cherché à limiter autant que possible les entretiens téléphoniques, au sens où ceux-ci ne permettent pas de tenir compte du langage non-verbal, pas plus que du contexte. Concernant les cadres intermédiaires et AVS coordinatrices, cela s'est fait sur leur temps de travail, sur des créneaux dédiés à la coordination.

La présentation ci-dessous, synthétique ainsi qu'indiqué, respecte un ordre (plus ou moins) chronologique. En dehors de l'aspect pratique que cela comporte en termes de présentation, cela se justifie du fait que mes analyses s'inscrivent dans une perspective diachronique, visant à saisir l'impact d'une trajectoire d'innovation sur des trajectoires de dépendance. Certaines personnes ont été rencontrées plusieurs fois, selon cette même logique, consistant à saisir l'évolution de la trajectoire de dépendance, ainsi que celle de l'innovation, dans la durée<fnref n="478" />.

## Entretiens exploratoires (principalement fin 2015/ début 2016) - 8 entretiens formels

Des entretiens semi-directifs individuels enregistrés ont été réalisés avec :

- Laurent Kaatze, 50 ans, ingénieur en informatique, développeur d'une interface de lien social.

- Gilles Fallois, 53 ans, responsable développement Silver économie en entreprise.

- Corinne Jebens, 52 ans, chargée de mission innovation en gérontologie, Conseil Départemental.

- Nicolas Demmert, 36 ans, cadre supérieur hospitalier, membre du C.A. Alsace e-santé.

- Philippe Filzer, 60 ans, responsable de service téléassistance.

- Virginie Buergel, 28 ans, responsable service téléassistance.

- Xavier Fortin, 29 ans, chargé de projet EHPAD à domicile, mobilisant les TIC pour l'autonomie.

- Jean Daudieu, 67 ans, retraité, membre du C.A. France assos santé (entretien mené en 2018).

<footnote n="478">⁴⁷⁸ Quatre années au total pour l'innovation technique et organisationnelle constituée par SIDODOM, de 6 mois à une année pour chaque trajectoire de dépendance</footnote>
J'ai été introduit sur les situations par l'IDEC d'une équipe spécialisée Alzheimer (cf. ci-avant).

**Situations suivies :**

- **Maurice Gentzer**<fnref n="480" /> - 83 ans (diagnostic Maladie d'Alzheimer (M.A.), troubles modérés) et Germaine Gentzer – 80ans (sa femme) (3V<fnref n="481" />) + Chantal Bondoerfer – 61 ans (aide à domicile), entretien téléphonique.

- **Danielle Deist** - 69 ans (troubles cognitifs légers et hémiplégie suite à un AVC) et Sophie Gemming - 48 ans (AVS) (3V<fnref n="482" />) + Stéphanie Deist - 43 ans (sa fille) à son domicile + Valérie Allenhoff – 42 ans (ASG/A-S) à son domicile.

- **Camillo Ricci** - 87 ans (diagnostic M.A., troubles modérément sévères et cécité suite à un glaucome) et Denise Ricci - 78 ans (sa femme) entretien à leur domicile.

**Entretiens transversaux aux situations (professionnels ESA)**

- Entretiens individuels non enregistrés : Isabelle Infanger - 47 ans (IDEC) + Mélodie Daussler - 29 ans (psychologue), tous deux dans les locaux de l'ESA.

- Entretien collectif (enregistré) avec l'équipe de l'ESA : IDEC + ergothérapeute + 3 ASG + psychologue + assistante administrative.

> Entretiens lors de la phase expérimentale de SICODOM portant sur deux trajectoires (2016 - 1 entretien à 3 voix non-enregistré + 11 entretiens formels enregistrés + 1 observation participante non enregistrée)

J'ai été introduit sur les 2 situations suivies par des gestionnaires de cas (GC) :

- **Assim Merrouche** – 85 ans (diagnostic de maladie de Parkinson avec troubles cognitifs modérés) et Chafia Kharmaz – 57 ans (amie de le famille – aidante principale) (3V) ; 1 entretien non enregistré au mois de Mars (refus de M. Merrouche), 1 second enregistré au mois d'Octobre (M. a accepté cette fois-ci), tous deux au domicile.

<footnote n="479">⁴⁷⁹ Je fais le choix de comptabiliser les entretiens à trois voix comme deux entretiens, lorsque les deux personnes rencontrées ont pu effectivement chacune s'exprimer. En règle générale, alors que les entretiens en face-face ont duré 1h30 en moyenne, les entretiens à trois voix ont généralement duré plus de 2 heures.</footnote>

<footnote n="480">⁴⁸⁰ Les noms indiqués en gras sont ceux des personnes dont j'ai suivi la trajectoire de dépendance.</footnote>

<footnote n="481">⁴⁸¹ Signifie : entretien à trois voix</footnote>

<footnote n="482">⁴⁸² À noter que sur cette situation, l'AVS qui est arrivée peu de temps moi, nous a rejoint après une heure d'entretien environ avec Mme Deist. Les choses se sont faites de manière fortuite. Il s'agit donc d'un entretien en face-à-face s'étant transformé en entretien à trois voix. Toutefois, Mme Deist a été peu sollicitée après que Mme Gemming ait rejoint la discussion, car mon objectif était de connaître le point de vue de l'AVS quant à la situation.</footnote>
- Yvonne Goelt – 92 ans (troubles cognitifs légers – perte d'autonomie fonctionnelle – refus de soins), observation participante non enregistrée à domicile avec la gestionnaire de cas + André Goelt – 57 ans (fils de Mme) entretien téléphonique + Prisca Randriambo – 50 ans (AVS référente), entretien téléphonique + Delphine Hasseln – 34 ans (IDEC SSIAD Mme Goelt – démissionnaire), entretien téléphonique + Yolande Jestand – 45 ans (IDEC SSIAD Mme Goelt – remplace Mme Hasseln), à son bureau.

## Entretiens transversaux aux situations

- Fabienne Klencken – 49 ans (GC sur la situation de Mme Goelt), 2 entretiens (1 à son bureau + 1 par téléphone suite au décès de Mme Goelt).

- Sabrina Hollmig – 33 ans (GC sur la situation de M. Merrouche), 2 entretiens à 6 mois d'intervalle environ, à son bureau.

- Manon Anecker – 32 ans (AVS coordinatrice sur les deux situations) + Carole Ebmayer – 44 ans (AVS référente de M. Merrouche, connaissant également la situation de Mme Goelt) à leur bureau.

Entretiens lors de la phase pérennisation de SICODOM portant sur deux trajectoires (2017 - 7 entretiens formels enregistrés + 2 observations participantes enregistrées)

J'ai été introduit sur les 2 situations suivies par une gestionnaire de cas (GC) :

- **Suzanne Aberon** – 92 ans (diagnostic de maladie d'Alzheimer, troubles cognitifs modérément sévères à sévères, troubles cardio-vasculaires, refus de soins), observation participante à son domicile avec la GC + Raymonde Eckelt – 56 ans (aide ménagère) à son domicile + Nicole Lenn – 54 ans (AVS référente), au domicile de Mme Aberon<fnref n="483" /> + Catherine Dauterich – 47 ans (AVS coordinatrice) à son bureau.

- **Paulette Autru** – 81 ans (troubles psychiatres et troubles cognitifs modérément sévères sans diagnostic précis, refus de soins), observation participante dans la résidence autonomie avec la GC + Khadija Hamani – 55 ans (AVS référente et coordinatrice) à son bureau + Nadine Dertz – 61 ans (animatrice-gérante résidence autonomie) à la résidence + Rose-Marie Vitaz – 57 ans (IDEC accueil de jour), à son bureau.

## Entretien transversal aux situations

- Sandra Vaxeler – 39 ans (GC gérant les deux situations) à son bureau.

<footnote n="483">⁴⁸³ Cette situation d'entretien a été un peu particulière. Lors de ma prise de contact avec Mme Lenn, celle-ci m'a précisé être débordée. Aussi il a été décidé que l'entretien se déroule lors d'une de ses interventions chez Mme Aberon. J'ai ainsi pu également observer leurs interactions et interagir quelque peu avec Mme Aberon. Je ne considère pas, cependant, qu'il s'agit d'un entretien à trois voix, Mme Aberon n'ayant que peu interagi avec nous. Sachant qu'il s'agissait de ma deuxième visite chez cette dame et que le temps nous était compté (la durée de l'intervention), j'ai fait le choix de centrer l'échange sur les représentations de Mme Lenn quant à la situation, et plus largement la coordination des interventions.</footnote>
J'ai été introduit sur les situations par la responsable de secteur et l'AVS coordinatrice d'un SAAD :

- **Pierre Lcade** – 81 ans (Diagnostic de maladie d'Alzheimer avec troubles modérés), avec Patricia Kapf – 61 ans (aide à domicile) (3V), au domicile de M. Lade + Marie Modestine – 49 ans (AVS référente), entretien téléphonique + Évelyne Reuttinger – 54 ans (IDEC accueil de jour), à son bureau + Guy Battler – 60 ans (médecin traitant^484^), entretien téléphonique.

- **Josette Eufe** – 76 ans (troubles cognitifs légers et troubles moteurs suite à un AVC), avec Véronique Buttgereit – 60 ans (voisine devenue aidante principale) (3V), au domicile de Mme Eufe + Vanessa Deresz – 50 ans (AVS référente), par téléphone + Alexandra Hoessel – 29 ans (IDEC SSIAD).

## Entretiens transversaux aux situations

- Noémie Altermach - 26 ans (responsable secteur SAAD), avec Céline Ehrig – 40 ans (AVS coordinatrice), communes aux deux situations, à leur bureau (3V).

- Entretien téléphonique avec Céline Ehrig, suite à mes visites à domicile sur les deux situations.

Entretiens avec les porteurs de projet (de début 2016 à début 2019 – 10 entretiens formels enregistrés – 3 entretiens informels avec prise de notes):

- Julie Belaugeon - 28 ans en 2016, chargée de mission SICODOM : 3 entretiens informels non enregistrés (état de l'avancement du projet en 2016/2017) + 3 entretiens formels enregistrés (2017/2018), dont un à trois voix avec sa remplaçante temporaire Élodie Dahner (en 2017) – 30 ans.

- David Grayl - 45 ans en 2017, 1 entretien en 2017, médecin libéral coordonnateur SICODOM pour l'ARS.

- Françoise Baith - 60 ans en 2017, 2 entretiens (2017 et 2019) – pilote MAIA à l'origine du projet.

- Isabelle Hacbold - 52 ans, 1 entretien en 2017, chargée de mission association aide aux personnes âgées, en charge du déploiement de SICODOM.

- Sylvie Ditfurth – 51 ans en 2016, 2 entretiens (2016 et 2017), opératrice en charge de l'inclusion des usagers-patients.

- Didier Brettaux – 52 ans, 1 entretien (2018), ingénieur technico-commercial au sein de Ki-Lab

S'ajoutent à cela des entretiens semi-directifs menés avec des professionnelles, lorsque l'occasion s'en est présentée, qui m'ont permis d'approfondir des éléments inhérents à la représentation

<footnote>^484^ Il s'agit du médecin qui m'a été présenté comme moteur dans le déploiement de SICODOM. Il s'est avéré que celui-ci est également médecin traitant de M. Lade, de même qu'actif dans les échanges en ligne sur cette situation.</footnote>
de leur profession (2 AVS / 1 aide à domicile), ou au monde la gérontologie au sens large (une formatrice en gérontologie) :

- Alicia Bruederle – 40 ans (AVS), dans les locaux du SAAD (en 2015).

- Francine Feltet – 52 ans (AVS), dans les locaux de l'association gestionnaire (en 2015).

- Marion Haster – 26 ans (aide à domicile), à son domicile (en 2017).

- Marianne Schury – 59 ans (formatrice en gérontologie), à son bureau (en 2017).

J'ai également suivi, dans le cadre d'un investissement bénévole, M. Serge Schumberger, 81 ans, opéré d'un cancer de la gorge à l'âge de 63 ans, souffrant de dénutrition et de sarcopénie, pendant plus d'une année. Je l'ai prévenu que je prenais des notes suite à chacune de nos rencontres. Il m'a donné son accord. Je me suis engagé à lui lire les passages du manuscrit qui le concernent (il est illettré). Je lui rends visite de façon hebdomadaire depuis le mois de septembre 2018 (soit plus de deux ans au moment de la restitution du manuscrit). J'ai rencontré à plusieurs reprises une des infirmières, suite à des problèmes de santé lors d'un voyage organisé par l'association pour laquelle j'interviens. Je l'ai de même rencontrée à plusieurs reprises à son domicile, ainsi qu'une AVS et une aide à domicile.
J'ai contacté par téléphone sa déléguée à la tutelle.

Mon matériau est ainsi composé de<fnref n="485" /> :

- 61 entretiens enregistrés (dont 9 par téléphone).

- 7 entretiens non enregistrés (avec prises de notes).

- 2 observations participantes au domicile des personnes âgées enregistrées.

- 1 observation participante au domicile d'une personne âgée non enregistrée.

- 2 entretiens collectifs (7 participants en ESA et 9 participants en industrie).

- 1 participation observante, à raison d'une visite hebdomadaire, durant deux années.

J'exploite également (analyse quantitative du chapitre 6) :

- La base de données fournie par Ki-Lab, éditeur de la plateforme communicante SICODOM, de janvier 2016 au 2 mai 2016. 5594 échanges référencés comprenant : statut de l'auteur de la note, numéro de référence de l'auteur, type de note, pour action, pièce jointe, importance de la note, structure d'origine, numéro de dossier.

S'ajoute à cela une extraction des fils de discussion pour cinq des six situations suivies<fnref n="486" />, faisant l'objet d'un travail de coordination par SICODOM, que je mettrai en lien avec les trajectoires

<footnote n="485">⁴⁸⁵ Les entretiens menés sur l'année 2015 et ceux de l'année 2016, ont été retranscrits intégralement (Cf. annexes). Tous les entretiens ont été traités *via* le logiciel d'analyse qualitative Sonal, qui m'a permis notamment d'établir des catégories (sociographie, négociations, légitimité, autonomie, etc.), à partir de codes-couleurs placés sur la bande sonore, matérialisée par un oscillogramme. Sonal présente la particularité de pouvoir travailler sur la bande sonore, en calant les textes retranscrits sur le son. Pour ceux n'ayant pas fait l'objet d'une retranscription intégrale, j'ai travaillé ainsi directement sur la bande sonore, en retranscrivant partiellement les entretiens, façon « prise de notes ».</footnote>

<footnote n="486">⁴⁸⁶ Le dossier de Mme Autru avait été supprimé au moment où j'ai eu accès à ces informations, au mois de mai 2019. Son dossier avait été sortie de la coordination par SICODOM, suite à une admission en EHPAD.</footnote>
de dépendance analysées. Cela dans l'objectif d'analyser l'impact des fils de discussion, et plus
largement de SICODOM, sur lesdites trajectoires. De plus, l'ensemble des réunions auxquelles j'ai
participé ont fait l'objet de prises de notes. J'exploite également dans l'analyse les documents inhérents
à SICODOM (présentation de la plate-forme, compte-rendus de séminaires, etc.).
CONCLUSION DE LA PREMIÈRE PARTIE

Cette première partie a permis de poser le cadre des analyses à venir, par une contextualisation
mettant l’accent sur mon positionnement théorique et méthodologique. Dans un premier chapitre, il
m’est apparu nécessaire d’adopter une perspective sociohistorique, permettant a posteriori de cerner
plus finement les ressorts de la manière dont s’articulent les aides et les soins à domicile aux personnes
âgées « dépendantes », dans la France contemporaine. J’y démontre notamment la corrélation, à partir
du XIXe siècle, entre l’essor de l’industrie capitaliste et une certaine définition de la vieillesse comme
incapacité permanente de travail due à l’âge. C’est dans ce contexte qu’apparaissent, à la fin du XIXe
siècle, les politiques modernes d’assistance aux vieillards, en tant qu’exclus du système de production.
Si, à partir des années 1950, avec l’institutionnalisation des retraites, le troisième âge tend à se définir
comme « seconde maturité », les personnes âgées qui seront étiquetées, à partir de la décennie 1970, en
tant que « dépendantes », incarnent la « vieillesse qui va mal », socialement stigmatisée. Pourtant, dans
les années 1960, suite au rapport Laroque, les politiques de maintien à domicile visent un double
objectif, celui de l’intégration sociale de l’ensemble des personnes âgées, combiné à l’impératif de
maîtrise des dépenses publiques. Ce second objectif est déjà présent, voire central, dès les premières
mesures assistancielles dans les années 1880, justifiant par ailleurs la sollicitation des solidarités
familiales, afin de retarder ou d’éviter l’entrée en hospice. La crise économique des années 1970 aura
rapidement raison du premier objectif, réduisant le social à l’économique et induisant une conception
technocratique de l’État. À cette même période, apparaît la volonté de promouvoir une approche
territoriale du vieillissement, induisant une démultiplication des circuits administratifs et une
sectorialisation de la politique vieillesse. Les besoins de coordination naissent précisément de
l’apparition de ces secteurs d’intervention. La coordination vise ainsi plusieurs niveaux de mise en
cohérence, des interventions directes auprès des usagers-patients afin d’optimiser la prise en soins, des
dynamiques d’acteurs à l’échelle territoriale, des logiques politico-administratives au niveau des
instances territoriales et ministères. La coordination n’est pas sans ambiguïtés, au sens où elle permet à
la fois de reconnaître la valeur des interventions des acteurs, tout en favorisant leur contrôle, constituant
un levier à l’exercice d’un pouvoir centralisé et technocratique, dont l’un des objectifs majeur est de
réaliser des économies substantielles en termes de dépenses publiques.

Dans le deuxième chapitre, j’ai proposé une revue de littérature narrative des travaux portant
sur les Technologies de l’Information et de la Communication (TIC) employées en gérontologie et
gériatrie. La lecture critique de méta-analyses me permet de rendre compte de la diversité des
thématiques abordées, m’amenant au constat d’une certaine focalisation des travaux de recherches à
l’échelle internationale sur l’aspect économique de l’apport des TIC, l’un des principaux enjeux
consistant ainsi à « soigner les systèmes de santé ». Dans la même optique économique, je constate qu'un nombre conséquent de travaux sont directement liés à l'évaluation des dispositifs, initiés par des organisations souhaitant commercialiser leurs produits. Les thématiques des travaux de recherche portant sur les TIC en gérontologie et gériatrie et/ou les S.I. en santé, s'articulent autour de deux types d'enjeux principaux, qu'ils visent à questionner : ceux inhérents à l'amélioration des soins et/ou de la qualité de vie des personnes et ceux visant la réduction des dépenses de santé. Nous observons ainsi que les objectifs inhérents au déploiement de ces technologies s'inscrivent dans la continuité de ceux attribués à la coordination gérontologique, à savoir optimiser la prise en soins en même temps que la performance des systèmes de santé. J'ai extrait de cette revue de littérature trois idéaltypes de liens entre autonomie et TIC, tels qu'ils apparaissent dans les travaux de recherche retenus. Plusieurs études pointent le risque de dérive coercitive des dispositifs déployés, à défaut d'une saisie « créative » et/ou d'un détournement de leurs scripts initiaux. Ces dispositifs seraient ainsi **négateurs d'autonomie**. D'autres artefacts, notamment ceux permettant l'auto-surveillance des constantes vitales, pourraient induire une forme d'injonction à l'autonomie. Certains dispositifs, tels que les médaillons de téléalarme, peuvent s'avérer « capacitants », au sens où ils permettent entre autres de rassurer les personnes, favorisant la poursuite d'activités délaissées, car considérées comme trop risquées.

Le dernier chapitre de cette première partie, m'a permis en premier lieu de rendre compte de mon accès au terrain, en tant que cheminement au long cours. Suite à la phase exploratoire, je constate que les dispositifs dépeints dans la littérature se trouvaient encore à l'état d'« inventions » en Alsace, en 2015, n'ayant de ce fait pas encore généré d'usages (ou très peu). C'est ainsi de manière fortuite que j'ai été intégré à l'équipe missionnée pour l'évaluation du S.I. pour la COordination à DOMicile, au cœur de ce travail de thèse. Les enjeux inhérents à sa mise en œuvre s'inscrivent en continuité de ceux identifiés quant à la coordination gérontologique, ainsi que ceux propres au déploiement des TIC en gérontologie, à savoir optimiser la prise en soins, en minimisant les coûts induits par la gestion sanitaire et sociale de la dépendance, à l'échelle de ce qui était encore le territoire alsacien. Il me fallait ainsi formaliser un cadre théorique permettant la saisie analytique de la manière dont sont amenés à évoluer les secteurs du sanitaire, social et médico-social, le S.I. visant à favoriser leur « décloisonnement ». Cela, en rendant compte de l'impact de l'innovation en devenir sur l'autonomie des « dépendants », pris dans un dispositif socio-technique. Pour ce faire, j'ai choisi de croiser la sociologie interactionniste appliquée à la santé, les *Science and Technology studies* et la sociologie des TIC. Partant de « trajectoires de dépendance » ciblées, ce cadre théorique me permet d'analyser l'impact d'un processus d'innovation, visant la mise en réseau des professionnels, faisant usage (ou non) d'un S.I., sur les négociations de l'autonomie à domicile. Ma posture revendiquée de « travailleur social qui fait de la recherche », implique une proximité dans l'action, m'amenant à faire des retours aux acteurs,
doublée d'une distance dans l'analyse, n'adhérant pas de facto à leurs présupposés. L'une des difficultés épistémologiques majeures, reposait sur le fait qu'il me fallait accéder à la représentation quant à leur vécu au quotidien, de personnes âgées atteintes de troubles cognitifs, mettant à mal leur capacité de raisonnement, interrogeant de ce fait le statut de leur discours. D'un point de vue méthodologique, j'ai ainsi fait le choix de privilégier des observations participantes enregistrées à domicile, avec des professionnels, ou des entretiens en présence de proches. Cela m'a permis d'observer leurs interactions, tout en récoltant les propos des personnes âgées, apaisées par la présence d'une personne connue et/ou étant habituée à interagir avec elles. Dans l'analyse *a posteriori* des enregistrements, j'ai adopté une attitude compréhensive classique, considérant les répétitions et incohérences apparentes du discours comme évocatrices du ressenti subjectif des personnes âgées quant à leur vécu au quotidien.

Un élément saillant ressort des développements précédents. En effet, qu'il s'agisse des TIC employées en gérontologie et gériatrie, de la coordination gérontologique, ou du S.I. dédié à ladite coordination, les enjeux se situent à plusieurs niveaux. D'un point de vue micro-social, il s'agit d'exercer une action significative sur la manière dont sont organisés les aides et les soins au domicile, en vue de les rendre plus efficients et adaptés aux besoins des personnes concernées. D'un point de vue meso-social, il est attendu du S.I. qu'il impacte l'organisation territoriale des aides et des soins, en tant que levier au décloisonnement des secteurs. Dans tous les cas, des enjeux macro-sociaux sont prégnants, visant notamment la réduction des dépenses de santé, par une gestion biopolitique des populations âgées dès le passage de la cinquantaine. Aussi, il m'a semblé nécessaire de croiser ces trois niveaux dans l'analyse, ceux-ci étant intimement liés, tant selon la revue de littérature réalisée que d'après mes observations de terrain. Les développements de la partie suivante, portent sur ces trois niveaux. Dans le chapitre 4, par l'analyse microsociologique, mon objectif est de rendre compte de manière fine de la façon dont le soutien des formes d'autonomie, dont j'extrais une typologie au fil de mes développements, est tributaire de négociations *in situ*. Le chapitre suivant m'amène à changer d'échelle. J'y interroge en premier lieu les orientations macro-sociales des politiques vieillesse contemporaines, ainsi que du développement des technologies de la santé et de l'autonomie, au prisme de la typologie des formes d'autonomie proposée, par l'analyse de textes institutionnels choisis. Dans un second temps, par l'analyse des discours de quelques acteurs-clés de l'innovation technique en gérontologie en Alsace, il s'agira de rendre compte de leurs représentations quant aux enjeux propres aux « inventions » dont ils sont porteurs, tout en croisant leurs discours avec les orientations extraites de la littérature institutionnelle. Cela, notamment dans le but de définir dans quelles mesure leurs représentations sont tributaires (ou non) desdites orientations.
# Deuxième Partie

## L'AUTONOMIE DES «DÉPENDANTS» ENTRE
NÉGOCIATIONS ET INNOVATIONS
# Chapitre 4 : Des formes d'autonomie tributaires de négociations multiples à domicile

## I. AUTONOMIE ET « DÉPENDANCE » : OXYMORE OU ENJEU DE NÉGOCIATIONS ?

Dans ce chapitre, l'objectif est de proposer une analyse transversale des dix trajectoires sur lesquelles ont porté mes investigations. Il m'a semblé nécessaire, avant d'analyser l'impact d'une trajectoire d'innovation sur des trajectoires de dépendance, de rendre compte de mes observations de manière synchronique, sans tenir compte de la temporalité de déploiement du S.I. (entre 2015 et 2018). Contrairement aux travaux présentés dans le chapitre 2, portant sur les dispositifs de Telecare, le Système d'Information pour la COordination gérontologique à DOMicile n'implique pas de transformations matérielles au sein du domicile, au sens de capteurs installés ou de boîtiers numérique<fnref n="487" /> permettant l'interfaçage avec les milieux hospitaliers ou médico-sociaux. Le dispositif n'entre pas en interaction directe avec les personnes âgées ou leurs proches, pas plus qu'avec les aides à domicile ou AVS, lesquelles n'avaient pour la plupart pas connaissance dudit dispositif. SICODOM porte ainsi principalement sur l'optimisation du « travail d'articulation », au sens straussien<fnref n="488" />, entre services d'aide et de soins et professionnels libéraux, au cœur des enjeux de coordination.

C'est pourquoi les développements du présent chapitre portent majoritairement sur les acteurs n'étant pas directement concernés par SICODOM et ses usages, en vue de proposer a posteriori, une analyse plus fine des dits usages sur la coordination des interventions à domicile, selon une perspective diachronique, tenant compte des évolutions du dispositif sur trois années<fnref n="489" />. Je cible, dans ce chapitre, plus précisément l'impact des aménagements sociaux (mise en place d'aides formelles et informelles) et matériels du domicile des « dépendants » et des négociations impactant l'autonomie, au cours de phases de routine. J'évoque des « formes d'autonomie », dont j'esquisse une typologie, issue de l'analyse de mon matériau empirique. L'objectif est de rendre compte des différents types de négociations observées, entre « négociation du champ des compétences professionnelles », « négociation de l'intimité relationnelle ». C'est à partir de ces bases théoriques que j'analyserai les négociations des formes d'autonomie sur les trajectoires suivies, souvent tributaires des deux premiers types énoncés, comme nous le verrons.

<footnote n="487">⁴⁸⁷ En référence à la *White box*, évoquée par Jeannette Pols. Cf. chapitre 2.</footnote>

<footnote n="488">⁴⁸⁸ Je reviendrai à cette notion et l'affinerai dans le chapitre 6.</footnote>

<footnote n="489">⁴⁸⁹ Ou plus précisément quatre, au sens où mes investigations ont commencé en 2015, soit avant la mise en œuvre du S.I., me permettant d'analyser l'innovation organisationnelle que constitue (ou non) SICODOM.</footnote>
# 1. Penser le domicile des « dépendants »

## 1.1. Un monde social instituant

À l'instar d'Isabelle Baszanger concernant les maladies chroniques<fnref n="490" />, je considère le domicile des personnes âgées en situation d'accompagnement et de soins de longue durée comme un monde social au sein duquel l'ordre est négocié. Strauss insiste sur le fait que l'idée de ces mondes ne doit pas référer uniquement à des univers de discours, desquels émergent des formes de symbolisation. Il précise que le concept de monde social doit permettre d'examiner des éléments palpables tels que des activités, des technologies, des sites et des organisations typiques de mondes sociaux particuliers<fnref n="491" />. Le monde social du domicile des personnes âgées en situation d'accompagnement et de soins de longue durée, tel que je le conçois, change de statut du fait de la nécessité d'y faire intervenir des personnes extérieures. Il est au cœur des interactions entre intervenants participant d'autres mondes sociaux avec leurs codes normatifs propres, tels l'intervention sanitaire, médico-sociale, sociale, ainsi que la famille ou autres proches, devenant « aidants informels ».

La question de la légitimation des acteurs au sein de ces mondes dont la stabilité est mise à mal par les crises liées aux survenues des épisodes pathologiques aigus, chutes, ou événements traumatiques tel un deuil, ainsi que la réorganisation des aides techniques et humaines qui en découlent, pour revenir à une routine<fnref n="492" />, sera centrale. Cela, pour les outsiders au monde social notamment, mais aussi parfois pour les insiders dont la légitimité pourra être requestionnée suite à un incident. Mme Randriambo m'a expliqué que Mme Goelt, lors d'une visite de son fils pour Noël, l'a pointée du doigt à son arrivée, l'accusant de n'avoir « rien fait », ce qui sous-tend un manque de professionnalisme et a pour visée de la délégitimer dans le monde de son domicile aux yeux de son fils.

Mes observations m'amènent à nuancer l'affirmation posée par certains auteurs, portant sur une « institutionnalisation du domicile<fnref n="493" /> », liée à l'irruption de professionnels de l'aide et des soins et de dispositifs techniques dédiés. Elian Djaoui relève l'ambiguïté des interventions, entre soutien à domicile et risque de contrôle normalisateur, ainsi qu'entre maintien de la personne dans son cadre de vie et/ou risque d'enfermement à domicile, transformant celui-ci en « extension de l'institution, qu'elle

<footnote n="490">⁴⁹⁰ BASZANGER Isabelle, « Les maladies chroniques et leur ordre négocié », *Revue Française de Sociologie*, vol. 27, n° 1, 1986, pp. 3-27.</footnote>

<footnote n="491">⁴⁹¹ STRAUSS Anselm, « Une perspective en termes de monde social », in STRAUSS Anselm, *La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionnisme*, Textes réunis par Isabelle Baszanger, L'Harmattan, Paris, 1992, p. 272.</footnote>

<footnote n="492">⁴⁹² WEBER Florence, *Penser la parenté aujourd'hui. La force du quotidien*, op. cit.</footnote>

<footnote n="493">⁴⁹³ Cf. notamment MORT Maggie, ROBERTS Celia, CALLÉN Bianca, « Ageing with Telecare: care or coercion in austerity? », op. cit. GARDIEN Ève, « L'intimité partagée par nécessité : entre respect et liberté », in YVES Jeanne (éd.), *Corps à cœur: Intimité, amour, sexualité et handicap*, Toulouse, ÉRÈS, 2014, pp. 37-57.</footnote>
soit hospitalière, médicale ou médico-sociale<fnref n="494" /> ». L'idée d'une institutionnalisation du domicile sous-
tend ainsi une inscription « dans les murs » de règles institutionnelles formalisées en amont, en
l'occurrence principalement selon une normativité protocolaire issue du milieu sanitaire. Je postule
pour ma part qu'au niveau micro-sociologique, le domicile des « dépendants » n'est pas tant
« institutionnalisé », qu'il est « instituant », ce qui signifie qu'il constitue en lui-même une
institution<fnref n="495" />. Mes observations m'ont en effet amené au constat, selon lequel le monde social qu'est le
domicile des personnes âgées en situation d'accompagnement et de soins de longue durée, à la croisée
de divers mondes, tant familiaux que professionnels, vient questionner et modifier les régulations
statutaires macro- et meso-institutionnelles. Le domicile institue ainsi de nouveaux rôles, lesquels
s'écartent du modèle d'action préétabli, induit par les statuts des acteurs<fnref n="496" />, au fil de négociations
plurielles. Selon Strauss, la négociation « est un des moyens "pour obtenir que les choses se fassent".
Elle est utilisée pour que se fasse ce qu'un acteur (personne, groupe, organisation, nation, etc.) souhaite
voir accompli<fnref n="497" /> ». Elle se distingue de la coercition, autant que de l'accord, au sens où la négociation
implique toujours une tension entre des parties. Le domicile constitue ainsi un espace matériel et
symbolique où les normes sont redéfinies et les rôles des aidants, formels et informels, (re)négociés.

1.2. Prendre en compte la matérialité

Initialement, mes investigations sur les trajectoires portaient principalement sur les interactions
au domicile, en tant qu'univers de discours plus ou moins stabilisé, au sens straussien. Le dispositif
socio-technique au cœur de mes investigations ne trouvant pas d'ancrage matériel dans les murs, sinon
via les smartphones et tablettes de certains intervenants au moment de leur passage, mon attention
portée aux aspects matériels, bien que ne les ayant pas négligés<fnref n="498" />, n'était pas centrale. C'est par la
suite, dans l'analyse des données a posteriori, que j'ai pris conscience de l'importance des
aménagements matériels, au moins au même titre que les interactions entre humains, l'ensemble faisant

<footnote n="494">⁴⁹⁴ DJAOUI Elian, « Culure du domicile et interventions professionnelles », in DREYER Pascal, ENNUYER Bernard (dir.), *Le chez-soi à l'épreuve des pratiques professionnelles. Acteurs de l'habitat et de l'aide à domicile*, Lyon, Chronique sociale, 2017, pp. 258-276, p. 273.</footnote>

<footnote n="495">⁴⁹⁵ Il convient de préciser que je distingue l'institution de l'« établissement », à l'instar d'un EHPAD, également nommé institution à caractère médico-social. La définition que je donne ici à l'institution s'inspire de celles initiées par la psychothérapie et la pédagogie institutionnelles. L'institution a des frontières plus floues que celles de l'établissement, « car elle se rapporte aux normes et aux représentations de la folie, de l'enfance, du soin ou de l'enseignement, aux stratégies que les professionnels mettent en œuvre dans leurs pratiques. » SCHAEPELYNCK Valentin, « Institution », *Le Télémaque*, vol. 44, n° 2, 2013, pp. 21-34. Je défends ainsi l'idée qu'il est envisageable de penser le domicile en tant qu'institution au sens où, comme nous le verrons, il amène une redéfinition des normes de prise en soins des personnes âgées « dépendantes », ainsi que des pratiques d'aide formelle et informelle.</footnote>

<footnote n="496">⁴⁹⁶ Cf. GOFFMAN Erving, *La mise en scène de la vie quotidienne. 1. La présentation de soi, op. cit.* p. 23.</footnote>

<footnote n="497">⁴⁹⁷ STRAUSS Anselm, « Négociations : introduction à la question », *op. cit.*, p. 252.</footnote>

<footnote n="498">⁴⁹⁸ Suite à chaque entretien ou observation participante au domicile des personnes âgées, j'ai pris des notes quant à mes ressentis à chaud, ainsi qu'au contexte matériel du domicile.</footnote>
l'objet de négociations. Ceux-ci impactent en effet de manière considérable les formes d'autonomie, comme nous le verrons, qu'il s'agisse d'objets spécifiquement mis en place pour pallier la dépendance (rampes d'accès, lit médicalisé, soulève-malades), ou plus simplement la configuration du domicile en elle-même (appartement à l'étage sans ascenseur, maison privative avec étage, etc.). Certains objets constituent ainsi non seulement des « prolongements du corps, mais s'ils ne sont pas dans le prolongement du corps, le sujet ne peut, même ponctuellement, agir efficacement<fnref n="499" /> ». Cela, d'autant plus que le corps se transforme au fil de l'évolution de la trajectoire de dépendance, induisant des incapacités qu'il convient de compenser. Selon Wanda Orlikowski, « la matérialité n'est pas un aspect accessoire ou intermittent de la vie des organisations, elle en fait partie intégrante<fnref n="500" /> ». L'enjeu consiste ainsi à « surmonter la dichotomie entre le monde social et le monde matériel en se concentrant sur les pratiques organisationnelles, vues comme constituées par, et constituant, les dynamiques sociales et matérielles<fnref n="501" /> ». Je considère ainsi le domicile comme une organisation instituante, constituée par et constituant les dynamique sociales et matérielles ayant une incidence sur les trajectoires de dépendance. Mes analyses ne s'inscrivent cependant pas directement dans la lignée de ces travaux. Me concernant, c'est principalement au travers du concept d'attachement<fnref n="502" />, dont je rends compte de la manière dont non seulement des aides humaines, mais aussi des artefacts, viennent compenser les incapacités, au sein du monde social du domicile, transformant les entités reliées. L'analyse des négociations entre insiders du monde social du domicile est ainsi complétée d'une analyse des configurations matérielles, considérant le domicile en tant que lieu d'ancrage matériel et symbolique du « théâtre », au sens de Goffman<fnref n="503" />, des interactions observées. J'ajoute, croisant la métaphore goffmanienne à la sociologie des techniques, qu'il s'agit du théâtre des interactions entre humains et non-humains, le décor participant à la pièce, tel le crâne brandi par Hamlet, autrefois partie intégrante de la corporéité d'un humain et que la mort a fait non-humain.

<footnote n="499">⁴⁹⁹ NOURRIT Déborah, ROSSELIN-BAREILLE Céline, « Incorporer des objets », *Socio-anthropologie*, n° 35, 2017.
[URL:]https://journals.openedition.org/socio-anthropologie/2572</footnote>

<footnote n="500">⁵⁰⁰ Ma traduction. ORLIKOWSKI Wanda, « Sociomaterial Practices : Exploring technology at work », *Organization studies*, vol. 28, n° 9, 2007, pp. 1435-1448, p. 1436.</footnote>

<footnote n="501">⁵⁰¹ MITEV Nathalie, « Wanda Orlikowski – Une pionnière entre théories sociales, théorie des organisations et systèmes d'information », in WALSH Isabelle (éd.), *Les Grands Auteurs en Systèmes d'information*, Caen, EMS Editions, pp. 210-242, p. 220.</footnote>

<footnote n="502">⁵⁰² Au sens que lui donne notamment Myriam Winance, comme précisé précédemment. Cf. WINANCE Myriam, « Dépendance versus autonomie... De la signification et de l'imprégnation de ces notions dans les pratiques médicosociales. Commentaire », *op. cit*.</footnote>

<footnote n="503">⁵⁰³ Goffman Erving, *La mise en scène de la vie quotidienne. 1. La présentation de soi, op. cit.*</footnote>
## 2. Négociations plurielles et institution d'actes et de sentiments proscrits

En premier lieu, j'observe une négociation des soins, dans la continuité des travaux de Strauss et des chercheurs ayant mobilisé cette notion. Des travaux récents ont révélé les processus de négociation des soins, en France, à l'époque contemporaine. Dans un ouvrage collectif qu'elles ont dirigé en 2014, Simone Pennec, Françoise Le Borgne-Uguen et Florence Douguet ont rassemblé des contributions, venant notamment questionner les évolutions récentes en termes de droits des malades. Selon les auteures : « Les contributions rendent compte des normes, des valeurs et de leurs régulations, enracinées dans plusieurs mondes de références dont les règles se situent à proximité ou à distance de celles définies par le milieu médical et attendues des patients<sup>504</sup> ». Elles précisent l'asymétrie marquée des interactions entre praticiens et malades. La question de l'autonomie décisionnelle des malades est abordée en creux à travers la plupart des contributions, et présentée comme souvent occultée du fait du report du souci du soin sur les proches, amenés à se prononcer « tantôt à la place de, tantôt au nom de leur parent<sup>505</sup> ». Si mes observations ne remettent pas en cause les analyses présentées dans cet ouvrage, elles m'amènent toutefois à proposer une autre focale. Je centre en effet mes analyses sur les types de négociations impliquant un dépassement des cadres normatifs institués. Ceux-ci relèvent principalement du droit, c'est-à-dire du cadre institutionnel des fonctions inhérentes à chaque profession, ou font l'objet d'une construction socio-historique, renvoyant sentiments et intimité relationnelle du côté de l'aide « informelle », rationalité et neutralité affective de celui de l'aide « formelle »<sup>506</sup>. Dans cette première partie de chapitre, je traite principalement de dépassements normatifs proscrits. Mon objectif est de montrer que, comme nous le verrons par la suite, pour plusieurs des trajectoires suivies, ces dépassements peuvent être déterminants dans les négociations des formes d'autonomie.

<footnote n="504">504 PENNEC Simone, LE BORGNE-UGUEN Françoise, DOUGUET Florence, « Introduction », in PENNEC Simone, LE BORGNE-UGUEN Françoise, DOUGUET Florence (dir.), *Les négociations du soin. Les professionnels, les malades et leurs proches*, Rennes, Presses Universitaires de Rennes, 2014, pp. 7-23, p. 22.</footnote>

<footnote n="505">505 Ibid.</footnote>

<footnote n="506">506 Joan Tronto démontre qu'au travers d'une construction socio-historique, les sentiments ont été reliés à la sphère domestique et à la féminité. La « raison » s'en distinguerait alors, au sens où, *a contrario*, elle est tournée vers l'extérieur et notamment la sphère économique et marchande. Sentiments, domesticité et féminité se retrouveraient ainsi d'un côté de la ligne de démarcation des aidants à domicile, celui de l' « informel ». À l'inverse, la sphère formelle serait celle de la « raison », de l'ouverture vers l'extérieur, et par extension de la masculinité. Cf. TRONTO Joan, *Un monde vulnérable, op. cit.* La surreprésentation féminine du côté de l'aide formelle s'expliquerait par une assignation historique des femmes à la place du soin. Cf. BRUGÈRE Fabienne, *L'éthique du « care »*, Paris, PUF, collection « Que sais-je? », 2011.</footnote>
## 2.1. Négociation du champ de compétences<fnref n="507" />, glissements de tâches et surinvestissement

Le premier niveau de négociations observées, résonne avec les analyses portant sur les négociations du soin, évoquées ci-avant. Ces négociations sont multiples et concernent la plupart des acteurs, qu'il s'agisse des infirmières, des médecins, ou des professionnelles de services d'aide et de soins. Les compétences sont également réparties et négociées pour chaque situation, entre aidants formels et informels. Pour des raisons de concision, je traite ici principalement des professionnels. Je reviendrai sur les négociations avec les proches plus loin dans ce chapitre. Lors d'un entretien informel, un infirmer libéral m'a précisé qu'il lui arrivait de modifier certaines posologies médicamenteuses, lorsqu'il les considérait inadaptées, sans en référer au médecin. Selon ses termes, « les médecins, on n'arrive jamais à les joindre. J'estime être capable de définir quand une personne a besoin qu'on lui augmente le dosage, en fonction de ce que je perçois, surtout chez une personne que je suis depuis longtemps. Lui la voit une fois par mois, moi je la vois tous les jours<fnref n="508" /> ». Il outrepasse ainsi clairement sa fonction, tout en se mettant hors-la-loi. Ses propos concernant l'injoignabilité des médecins font écho à ceux de la plupart des professionnelles rencontrées, en charge de la coordination. Ces derniers sont décrits comme débordés, n'ayant pas de temps dévolu à la coordination des interventions, alors même qu'en France, c'est au médecin qu'incombe la responsabilité de coordonner les parcours de soins, avec l'appui des infirmières coordinatrices des réseaux de soins<fnref n="509" />. Toutefois, celles-ci n'interviennent pas constamment pour l'ensemble des situations, laissant certains professionnels face à des incertitudes qu'ils doivent résoudre rapidement<fnref n="510" />. C'est pour pallier les manquements structurels que cet infirmier dépasse ainsi le cadre normatif institué, ici le cadre législatif, afin de répondre aux besoins du patient à domicile. En ce sens, c'est bien le monde social du domicile, face aux réalités concrètes du travail de soins, qui institue des glissements de tâches, par une négociation du champ des compétences professionnelles. Dans ce cas, la négociation s'opère entre l'infirmier et l' « acteur collectif » du monde social du sanitaire, avec ses scripts organisationnels et sa normativité propres.

J'observe une incertitude marquée quant aux champs de compétences des aidants formels et informels, ainsi qu'aux modalités de leur investissement, a priori, empreint de neutralité affective et régi par le code du travail, pour les aidants formels. En tant qu'acteurs intervenant au quotidien, les aidants formels et informels sont concernés au premier chef par les négociations inhérentes au travail

<footnote n="507">507 Selon l'AFNOR, le champ de compétences est un « domaine d'action délimité, à l'intérieur duquel s'exerce un ensemble de capacités professionnelles. » http://www.cedip.developpement-durable.gouv.fr. Site consulté le 12/10/2019.</footnote>

<footnote n="508">508 Carnet de terrain. Notes de 2018.</footnote>

<footnote n="509">509 Cf. notamment FRATTINI Marie-Odile, NAIDITCH Michel, « Coordination d'appui au médecin traitant pour faciliter les parcours de ses patients », *Santé Publique*, Hors-Série, 2015, pp. 87-94.</footnote>

<footnote n="510">510 L'un des enjeux annoncés de SICODOM réside précisément dans le fait d'apporter une réponse à ce type de difficulté. En l'occurrence, l'infirmier dont je mobilise les propos, n'était pas utilisateur de SICODOM.</footnote>
sur les trajectoires. Les aides à domicile et AVS font partie des professionnels les moins formés, ainsi que bénéficiant d'une reconnaissance symbolique moindre<fnref n="511" />. Après avoir listé les tâches propres aux aides à domicile<fnref n="512" />, Geneviève Cresson et Nicole Gadrey en viennent au constat suivant : « au vu de cette liste, les ressemblances entre le travail des professionnelles et celui des profanes sont flagrantes<fnref n="513" /> ». Toutefois, d'un point de vue législatif, les fonctions des professionnelles sont bien plus encadrées et restreintes que celles des profanes<fnref n="514" />.

Face à mes questions portant sur d'éventuels dépassements du cadre normatif inhérent à leur profession, la plupart des aides à domicile et AVS m'ont précisé être très vigilantes. Toutefois, en leur demandant d'approfondir la description de leurs pratiques, les exemples ne manquent pas :

> « Bon, alors j'ai une dame, [la responsable de secteur] m'avait dit, là-bas je suis aide à l'infirmière. Mais vous savez, moi j'arrive pas au boulot, je m'installe, j'attends que l'infirmière arrive, ça moi je peux pas, hein, je deviens folle. Il faut que je bosse. [...] Des fois, si l'infirmière est pas là, je lui mets moi-même hein, les bas de contention... mais j'ai pas le droit, chez cette personne-là. Pour le moment ça va... <fnref n="515" /> »

Dans cet extrait d'entretien, il est manifeste que Mme Francine Feltet dépasse le référentiel de compétences de l'AVS pour entrer dans celui des soins infirmiers, au nom d'une certaine « valeur travail », qu'elle mobilise à plusieurs reprises. De même, Mme Alicia Bruederle énonce des dépassements manifestes autant qu'assumés du référentiel d'AVS :

> « Le problème c'est pas de dépasser, c'est de savoir qu'on dépasse. Si j'ai une raison valable de le faire, alors je dépasse, mais sans problème. [...] Y a des ongles longs comme ça, y a des cors qui apparaissent en-dessous, y a une vraie galère à faire venir un pédicure parce que ça coince au niveau de l'argent, au niveau des soins... ou alors, tiens, y a un pansement, ça va pas, y a une infection parce que l'infirmière a fait des conneries, alors ouais, je vais enlever le pansement, je vais téléphoner à l'infirmière et lui dire pourquoi j'ai enlevé le pansement et ce que je pense. Et l'infirmière peut marcher avec moi, parce que je sais l'argumenter, je sais le justifier <fnref n="516" /> »

Dans ces situations, en l'absence de proches aidants, Alicia a recours à ce que j'ai nommé des « arrangements normatifs<fnref n="517" /> » eu égard au cadre juridique en vigueur, de fait très codifié. Dans le premier cas mentionné, ceux-ci sont attribués à des difficultés liées à la coordination des temps d'intervention ; dans le second, à des manquements structurels d'un point de vue financier, au niveau de

<footnote n="511">⁵¹¹ Si le Diplôme d'État d'AVS (DEAVS) est reconnu au même niveau que celui d'aide-soignants, j'ai souligné dans le chapitre 3 la hiérarchie tacite entre ces professions.</footnote>

<footnote n="512">⁵¹² « Tâches ménagères, mais aussi accompagnement matériel et moral, participation aux soins, écoute et échanges, relations avec les autres professionnel-le-s, gestion des événements imprévus [...] ».</footnote>

<footnote n="513">⁵¹³ CRESSON Geneviève, GADREY Nicole, « Entre famille et métier : le travail du care », *Nouvelles questions féministes*, vol. 23, n° 3, 2004, pp. 26-41, p. 34.</footnote>

<footnote n="514">⁵¹⁴ « Sur le plan juridique, s'il s'agit d'un intervenant familial, le conjoint par exemple, celui-ci peut préparer et administrer les médicaments, faire une injection d'insuline, brancher une alimentation entérale, faire la toilette, changer la couche, préparer le repas, le donner, etc. S'il s'agit de professionnels, selon la réglementation des compétences professionnelles, l'infirmière s'occupera des médicaments, de l'insuline, des poches alimentaires. [...] L'aide-soignante, dans le cadre d'un service de soins infirmiers à domicile, [...], s'occupera du change [...], à moins que ce ne soit l'auxiliaire de vie[...]. Le repas, le ménage, seront réalisés par l'auxiliaire de vie ou l'aide à domicile [...] ». BERTHEL Marc, PETER-BOSQUILLON Marie-Christine, « Impact des évolutions démographiques sur les organisations sanitaires. Acteurs et métiers du soin », *Gérontologie et société*, vol. 3, n° 142, 2012 pp. 15-30, p. 17-18.</footnote>

<footnote n="515">⁵¹⁵ Entretien avec Francine Feltet – 52 ans – AVS, 2015.</footnote>

<footnote n="516">⁵¹⁶ Entretien avec Alicia Bruederle – 40 ans – AVS, 2015.</footnote>

<footnote n="517">⁵¹⁷ HUMBERT Christophe, « Maintenir à domicile, ou comment l'injonction contemporaine à l'autonomie s'élargit à un collectif », *Strathèse*, n°7, Presses Universitaires de Strasbourg, Strasbourg, 2018b. [URL:]https://strathese.unistra.fr/strathese/index.php?id=1193</footnote>
la famille et/ou du système de soins, ainsi qu'à un défaut de soins de la part de l'infirmière. Si dans les extraits d'entretiens mobilisés, les dépassements évoqués sont manifestement assumés, cela n'est de loin pas le cas pour toutes les aides à domicile. Pour Mme Jeanine Bruenig, responsable de secteur de SAAD, « les aides à domicile ne viennent pratiquement jamais au bureau. On a à faire à des situations dramatiques de dépassement de fonctions. Elles portent des choses énormes<fnref n="518" /> ». Les propos de Mme Céline Eissel, autre responsable de secteur, apportent un éclairage significatif :

« Avant, on faisait de l'analyse de pratiques. Mais comme y a plus de budget, ça a un impact, c'est clair. Je peux te dire que les filles, elles souffrent du manque d'analyses de pratiques. Elles font avec, quoi.

*Moi : et tu fais comment dans ce cas ?*

*Céline :* ben, je leur dis : essayez de mettre un maximum de distance et restez professionnelles dans ce que vous faites... qu'est-ce que tu veux leur dire ? Des fois, je leur dis, mettez-vous à deux. Des fois, elles ont du mal à lâcher. C'est un sentiment de... ou elles culpabilisent ou... c'est leur cœur de métier. Elles sont heureuses quelque part de faire leur travail. Y a toute une dimension humaine dans tout ça...<fnref n="519" /> »

Céline mobilise ce que je nomme le « mythe<fnref n="520" /> de la professionnalité », en appelant les « filles » à mettre de la distance, tout en sachant qu'elles sont aux prises avec des sentiments très pesants, du fait précisément de la « dimension humaine », qui fait leur « cœur de métier ». L'espace de distanciation qu'était le temps d'analyses de pratiques professionnelles<fnref n="521" />, supprimé en raison de contraintes budgétaires, semble manquer fortement dans son service, générant de la souffrance au travail. Les « dépassements dramatiques » évoqués par Jeanine font ainsi écho aux propos de Céline. Contre l'appel des cadres intermédiaires à « mettre de la distance », les professionnelles seraient aux prises d'un sentiment de culpabilité, les amenant à dépasser le cadre institué, tant du point de vue législatif des actes codifiés selon les professions, que de celui de l'investissement affectif dans l'accompagnement. Les réalités quotidiennes du travail de care, font ainsi voler en éclat la frontière entre aide formelle et informelle. À ce stade du développement, l'analyse ne fait globalement que confirmer ce qu'ont déjà démontré les travaux sur le care. Je pense en effet le care, à la suite de Joan Tronto et des auteurs travaillant de le domaine des care studies, à la fois comme une éthique et comme une « activité générique qui comprend tout ce que nous faisons pour maintenir, perpétuer et réparer notre monde, de sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible<fnref n="522" /> ». L'éthique du care « se réalise dans une attention aux autres qui vaut comme une réponse appropriée à des êtres dépendants dont le statut de sujet doit être pensé à travers la nécessité de la survie, du maintien de la vie et du mieux-vivre<fnref n="523" /> ». Le care est également un travail salarié, peu reconnu socialement, la plupart du temps

<footnote n="518">518 Carnet de terrain. Notes de 2015. (entretien non enregistré)</footnote>

<footnote n="519">519 Carnet de terrain. Notes de 2015. (entretien non enregistré)</footnote>

<footnote n="520">520 Au sens d'une « construction de l'esprit, fruit de l'imagination, n'ayant aucun lien avec la réalité, mais qui donne confiance et incite à l'action ». https://www.cnrtl.fr/definition/mythe Site consulté le 28/10/2019.</footnote>

<footnote n="521">521 « L'Analyse des Pratiques Professionnelles (A.P.P.) est un espace qui permet aux professionnels de réfléchir sur leur pratique. Cet espace permet d'apporter des solutions pragmatiques aux problèmes rencontrés ». http://www.ipepnlhumaniste.com/1/qu_est-ce_que_1_app_1023283.html Site consulté le 14/10/2019.</footnote>

<footnote n="522">522 TRONTO Joan, *Un monde vulnérable : pour une politique du care*, op. cit.</footnote>

<footnote n="523">523 BRUGÈRE Fabienne, *L'éthique du care*, op. cit., p. 66.</footnote>
dévolu aux femmes, impliquant des pratiques matérielles (passer le balai, faire les courses, etc.) et d'autres portant sur les émotions, en vue d'entrer en empathie et d'adopter le comportement adapté à la personne accompagnée<fnref n="524" />.

Danièle Kergoat souligne le fait que l'engagement subjectif des salariées des services d'aide à domicile, quoique indispensable à leur travail, n'est ni reconnu, ni rémunéré<fnref n="525" />. En somme, quoique faisant partie des compétences nécessaires à l'exercice de leur métier, leur investissement subjectif dans l'accompagnement relève bien d'un dépassement du cadre normatif institué, d'un point de vue macro-social (le droit et la normativité du travail salarié) et meso-sociologique (l'injonction des cadres associatifs à la distance affective). Les normes sont bien renégociées à l'échelle micro-sociologique des domiciles. Les positionnements des cadres intermédiaires sont ambivalents. Ceux-ci ont clairement connaissance de ces dépassements, les déplorent, tout en sachant que la dimension affective du travail d'accompagnement, principal facteur explicatif desdits dépassements, fait partie de leur « cœur de métier ». Les propos du directeur du développement d'une association bas-rhinoise d'aide aux personnes âgées, lors d'un colloque (filmé et accessible en ligne), sont particulièrement éloquents :

> « Leur lieu de travail c'est le domicile privé, sur lequel on n'a aucune prise. Il faut savoir que toutes ces femmes [...] ne respectent absolument pas la réglementation. Elles font des tas de choses qu'on leur interdit de faire. Et tout le monde s'en réjouit. [...] Il y a une implication au quotidien qui dépasse largement le cadre professionnel. Alors bien sûr, on leur a interdit de le faire. Parce que ça pose tout un tas de questions de responsabilité [...]. De la même manière, on leur a interdit de donner leur numéro de téléphone privé à un bénéficiaire. Elles le font toutes. Parce qu'elles ont toutes dans leur volet de bénéficiaires une ou deux personnes qui est dramatiquement isolée et qui n'aura personne à appeler au milieu de la nuit s'il y a une crise d'angoisse.<fnref n="526" /> »

Ses propos font très nettement écho à ceux de plusieurs professionnelles rencontrées. Dans le cadre de deux entretiens avec des AVS coordinatrices<fnref n="527" />, intervenant de longue date dans le domaine de l'aide à domicile, celles-ci ont évoqué des situations similaires de surinvestissement, impliquant pour l'une d'intervenir en pleine nuit, auprès d'un couple auquel elle avait donné son numéro privé. Elles ont toutes deux précisé qu'avec le temps, certaines formations internes, une sorte de « déclic » s'opère, leur permettant de trouver la « bonne distance », nécessaire à une relation salariale, sans négliger l'aspect relationnel et empathique de leur travail<fnref n="528" />. Ces métiers connaissant cependant un gros *turnover*, une bonne part des aides à domicile débutantes se retrouvent sur le terrain très rapidement, après une formation technique sommaire.

Selon Christelle Avril, le travail de *care* implique ce qu'elle présente comme une « norme de sollicitude » à l'égard des personnes âgées. Cette norme « suppose par conséquent de savoir s'ajuster à leurs besoins spécifiques, d'être à même d'évaluer ces besoins, autrement dit d'éprouver une certaine

<footnote n="524">⁵²⁴ MOLINIER Pascale, *Le travail du care*, Paris, La Dispute, 2013.</footnote>

<footnote n="525">⁵²⁵ KERGOAT Danièle, *Se battre, disent-elles...*, Paris, La Dispute, 2012.</footnote>

<footnote n="526">⁵²⁶ Table ronde n°5, colloque des PEP, 14 Décembre 2017. https://www.colloque-tv.com/colloques/4eme-edition-des-rencontres-pep/table-ronde-ndeg5. Site consulté le 15/10/2019.</footnote>

<footnote n="527">⁵²⁷ Catherine Dauterich – 47 ans - AVS coordinatrice et Khadija Hamani – 55 ans - AVS coordinatrice, en 2017.</footnote>

<footnote n="528">⁵²⁸ CRESSON Geneviève, GADREY Nicole, « Entre famille et métier : le travail du care », op. cit., p. 34.</footnote>
empathie pour leur dépendance<sup>529</sup>». Selon l'auteure, l'éthique de la sollicitude est incarnée par certaines professionnelles et valorisée par l'institution (notamment la directrice de l'association où se déroulent ses observations ainsi que les formatrices), en tant que norme de comportement attendue des professionnelles. C'est dans un sens similaire qu'une formatrice en gérontologie m'évoque une « injonction à l'amour<sup>530</sup> » faite aux professionnelles de l'aide. Mes observations empiriques m'amènent cependant à une autre interprétation, de ce qui relève selon moi d'un surinvestissement de la part de certaines professionnelles, contre l'injonction contradictoire des cadres intermédiaires, à ne « pas s'attacher »<sup>531</sup>. Selon Philippe Pitaud et Alice Croc : « L'implication affective et la souffrance des intervenants professionnels sont souvent présentes là où la pénibilité physique se double d'une pression affective et émotionnelle importante. Les personnes malades sont perçues comme très demandeuses<sup>532</sup> ». Cette idée d'une forte demande, formulée par les auteurs, faisant écho à mes propres observations, me permet d'affiner l'explication par la culpabilité ressentie, évoquée par Céline, tout en apportant un autre éclairage que celui d'Avril, sous l'angle de ce j'ai nommé la « négociation de l'intimité relationnelle ».

## 2.2. Négociation de l'intimité relationnelle

La question du lien entre intervenants à domicile et personnes accompagnées, a été soulevée par plusieurs auteurs. Le psychologue Paul Fustier l'analyse sous l'angle de *l'échange par le don*, au sens de Marcel Mauss<sup>533</sup>. Dépassant le cadre d'un échange contractuel neutre, les pratiques du travailleur social « en dépassement » offrent selon l'auteur des dons de reconnaissance et constituent la personne à partir d'une identité de sujet. Il souligne le fait que la personne accompagnée recherche cette part de don de la part du professionnel qui l'accompagne, créant par là-même un déséquilibre dans la relation, le don amenant l'obligation d'un contre-don supérieur<sup>534</sup>. Ses propos font ainsi écho à ceux de Pitaud et Croc énoncés *supra*. Dans un travail de recherche portant sur les liens entre intervenantes, bénévoles ou professionnelles, et aînés accompagnés au Québec, Éric Gagnon et Francine Saillant proposent des « figures » des liens sur lesquels s'appuient l'aide et les soins, entre domestique, salarié, professionnel,

<footnote n="529"><sup>529</sup> AVRIL Christelle, « Les aides à domicile pour personnes âgées face à la norme de sollicitude », *Retraite et société*, vol. 1, n° 53, 2008, pp. 49-65, p. 52.</footnote>

<footnote n="530"><sup>530</sup> Entretien avec Marianne Schury – 59 ans - formatrice en gérontologie, 2017.</footnote>

<footnote n="531"><sup>531</sup> Tout en ayant paradoxalement conscience de la nécessité d'un travail relationnel auprès des bénéficiaires, induisant *de facto* une réciprocité dans la relation.</footnote>

<footnote n="532"><sup>532</sup> PITAUD Philippe, Croc Alice, « Regards croisés sur les pratiques et représentations des professionnels face à la maladie d'Alzheimer », in PITAUD Philippe (dir.), *Exclusion, maladie d'Alzheimer et troubles apparentés : le vécu des aidants*, Ramonville Saint-Agne, Éditions ÉRÈS, 2006, pp. 285-304, p. 289.</footnote>

<footnote n="533"><sup>533</sup> MAUSS Marcel, *Essai sur le don. Formes et raisons de l'échange dans les sociétés archaïques*, op. cit.</footnote>

<footnote n="534"><sup>534</sup> FUSTIER Paul, « Le lien d'accompagnement : un métissage entre échange par le don et échange contractualisé », *Informations sociales*, vol. 1, n° 169, 2012, pp. 91-98.</footnote>
ami, enfant et étranger. Leurs travaux soulignent la co-dépendance de l'aidant et de l'aidé, la réciprocité de l'échange et l'impérative nécessité d'instauration d'un lien<fnref n="535" />. Nous retrouvons la figure de l'ami(e) chez Vincent Caradec, lequel, au sujet des aides ménagères, évoque deux codages idéaltypiques de la relation de service : le codage technique et le codage relationnel. Il précise que les personnes âgées mobilisant le codage relationnel, puisent leurs qualificatifs dans le registre de l'amitié. Les deux mêmes types de codage sont opérés par les aides ménagères, lesquelles mobilisent également les registres de l'amitié et du « familial », pour les tenants du codage relationnel. Il ajoute également, et cela est significatif pour mon propos, que le codage se construit dans l'interaction<fnref n="536" />.

M'appuyant sur ces travaux, mes propres analyses m'amènent à en élargir la portée. Je rejoins Caradec quant à la construction de la teneur de la relation, entre technicité et ce que je nomme intimité relationnelle, au travers de l'interaction. Je postule également que cette construction fait l'objet de négociations, s'inscrivant dans une temporalité plus ou moins longue, entre une personne en situation de dépendance et celle ou celui dont la mission consiste à lui apporter de l'aide ou des soins, en ajoutant : quel que soit son statut. Selon divers facteurs tels que l'ancienneté, la possibilité d'accéder à des espaces de prise de recul (analyses de pratiques, formations), les professionnelles (le plus souvent de femmes) seront plus ou moins en mesure de gérer sereinement la situation d'intimité relationnelle, à l'instar des AVS coordinatrices évoquées *supra*.

La notion de « négociations intimes » est mobilisée par Simone Pennec, en référence à la façon dont les individus négocient « avec eux-mêmes », oscillant entre soumission et refus de ce qui est vécu comme irrémédiable, à savoir l'atteinte de leurs capacités. Elle évoque, dans certaines situations, une carence de partenaires et de services, interlocuteurs vers des formes d'acceptation-adaptation<fnref n="537" />. J'observe quant à moi ce que j'ai nommé une « négociation de l'intimité relationnelle », dont va dépendre la mobilisation d'interlocuteurs signifiants dans le monde social du domicile. Ces derniers constituent dès lors des « supports », au sens de Caradec<fnref n="538" />, aux personnes accompagnées et prises en soins, les accompagnant potentiellement dans leurs négociations intimes, tout en étant des acteurs déterminants de la négociation de leurs formes d'autonomie, comme nous le verrons. L'acceptation que je donne à l'intimité s'éloigne de celle qu'en donne tacitement Pennec, renvoyant à la subjectivité, au sens d'un « for intérieur, [du] libre arbitre individuel<fnref n="539" /> », soit à la conscience intime. De même, elle ne

<footnote n="535">535 GAGNON Éric, SAILLANT Francine et al., *De la dépendance et de l'accompagnement. Soins à domicile et liens sociaux*, Paris, L'Harmattan, Sainte Foy, Les Presses de l'Université Laval, 2000.</footnote>

<footnote n="536">536 CARADEC Vincent, « L'aide ménagère, une employée ou une amie ? », in KAUFMANN Jean-Claude (dir.), *Faire ou faire-faire ? Familles et services*, Rennes, Presses Universitaires de Rennes, 1995, pp. 155-167.</footnote>

<footnote n="537">537 PENNEC Simone, « L'ordonnancement des registres de négociation des soins complexes au domicile », in PENNEC Simone, LE BORGNE-UGUEN Françoise, DOUGUET Florence (dir.), *Les négociations du soin. Les professionnels, les malades et leurs proches*, Rennes, Presses Universitaires de Rennes, 2014, pp. 101-126, p. 108.</footnote>

<footnote n="538">538 CARADEC Vincent, « Les "supports" de l'individu vieillissant. Retour sur la notion de "déprise" », op. cit.</footnote>

<footnote n="539">539 BERREBI-HOFFMANN Isabelle, « Les métamorphoses de l'intime. Repenser les relations entre le public et le privé au travail », *Empan*, vol. 1, n° 77, 2010, pp. 13-17, p. 15.</footnote>
prend pas le sens de l'intimité d'un point de vue corporel, même si celle-ci est étroitement liée à ce que je nomme intimité relationnelle, au sens où, selon Ingrid Voléry et Virginie Vinel : « Laisser entrer tel ou tel parent dans son espace intime, le laisser s'approcher de son corps, c'est lui signifier son importance ou l'importance du lien entretenu avec lui<sup>540</sup> ». Selon les psychologues sociaux Farid Dafri et al., l'intime « se manifeste toujours dans une dialectique, entre un dedans et un dehors : l'intime vis-à-vis de soi-même et l'intime vis-à-vis des autres dont le partage est à la base de toute relation<sup>541</sup> ». La question de l'intimité dans la relation de soins pourrait faire l'objet une thèse en soi. Je me contenterai ici d'une définition opérationnelle, empruntée au psychologue social Claude Tapia, portant sur ce qu'il nomme « intimité du dehors », terme auquel je préfère comme précisé « intimité relationnelle », « c'est-à-dire impliquant autrui dans une relation positive contribuant à la construction d'un espace de confiance et d'élucidation spontanée du vécu intime et du sens de la vie, enfin dans la réalisation de tâches communes<sup>542</sup> ». Nous avons vu précédemment que le travail de care implique l'instauration d'une relation. Annie Dussuet souligne combien l'entrée dans l'intimité du domicile se confronte à des règles sociales, d'autant plus prégnantes que les gestes à accomplir amènent à entrer en contact avec des objets ou parties du corps considérés comme intimes. Elle souligne la nécessité de l'instauration d'un lien de confiance, d'autant plus indispensable que l'intervenante accède à « l'envers du décor » de la mise en scène de soi, où se révèle la fragilité :

> « Pénétrer dans la chambre, ou la salle de bains, ou même parfois la cuisine, peut être perçu par les personnes aidées [...] comme une manière de dénier leur pouvoir en dévoilant les ressorts de leur autonomie. Mais quelles que soient les limites adoptées par les uns et les autres, l'existence de ces limites impose un travail de type relationnel, réel même s'il est invisible, de négociation de l'entrée dans l'intimité<sup>543</sup> ».

L'entrée des aidants dans l'intimité de la personne aidée n'est pas une démarche unidirectionnelle, mais sous-tend la création d'une zone d'intimité partagée où chacun définit les limites de sa propre implication dans la relation. Ainsi, en formalisant la notion de « négociation de l'intimité relationnelle », mon souhait est de porter la focale sur la manière dont se construit cette intimité partagée au cœur de la relation entre aidés et aidants, quel que soit leur statut, au sein d'un domicile organisé autour de la « dépendance ».

Dans la situation de Mme Suzanne Aberon, la relation d'intimité avec son aide ménagère, Mme Raymonde Eckelt s'est construite au fil des douze années faisant suite à leur rencontre. Le couple

<footnote n="540">540 VOLÉRY Ingrid, VINEL Virginie, « La toilette des personnes âgées : les liens familiaux aux frontières de l'intime », *Gérontologie et société*, vol. 38, n° 150, 2016, pp. 73-86.</footnote>

<footnote n="541">541 DAFRI Farid, LOCUTURA Sylvain, MOHEBBI Mariam, RICHARD Caroline, « Intimité et groupe : réflexion à partir d'une expérience dans le cadre... d'une formation au groupe », *Connexions*, vol. 1, n° 105, 2016, pp. 161-172, p. 161.</footnote>

<footnote n="542">542 TAPIA Claude, « Qu'est-ce que l'intimité ? L'amitié, l'amour, le sexe », *Connexions*, vol. 1, n° 105, 2016, pp. 25-38, p. 32.</footnote>

<footnote n="543">543 DUSSUET Annie, « Intimité des personnes âgées et travail des aidant.e.s », in MIGUEL Jean, DUTIER Aurélien (dir.), *L'intimité menacée ? Enjeux éthiques dans la pratique du soin et de l'accompagnement*, Toulouse, Éditions Érès, 2019, pp. 223-232 p. 228.</footnote>
Aberon a embauché Raymonde lorsque le mari de celle-ci est devenu invalide : « Ils m'ont accueillie à un moment où il y a eu un changement dans ma vie. Quand votre mari tombe malade...ne peut plus travailler, voilà... <fnref n="544" />». Le mari de Suzanne décède en février 2009. L'aide apportée par Raymonde change dès lors de teneur, tout en augmentant quantitativement, Suzanne n'étant plus en mesure de réaliser ses courses seule. Leur relation est empreinte d'une affection réciproque :

« On peut dire vraiment [qu'on a une relation] affective. C'est ce que j'ai dit encore ce matin à l'ambulancière<fnref n="545" />. Elle est affectueuse, ça y a pas de soucis. De ce côté là, elle est attachante quoi...
Moi : et donc vous de votre côté vous êtes attachée ?
Mme Eckelt : et donc automatiquement. Automatiquement...
Moi : donc pour vous c'est pas un calvaire d'aller l'accompagner à l'hôpital ? Ça vous semble naturel ?
Mme Eckelt : c'est normal, oui oui [...]
Moi : comme vous le feriez pour quelqu'un de votre famille, une tante ?
Mme Eckelt : ben oui, je travaille chez elle, j'estime que ben ma foi... on peut pas laisser les gens qui ont besoin de vous comme ça, hein... il faut les...
moi : [...]parce qu'il y a de l'affect qui se déploie ? [...]
Mme Eckelt : ben là, avec les années c'est sûr hein... y a une relation qui s'est établie, c'est sûr, c'est comme si c'était quelqu'un de la famille je veux dire, hein... on peut dire hein... alors c'est Raymonde ! Rien que d'entendre le prénom ça vous... ouais, ouais... »

La temporalité longue de la construction de l'intimité relationnelle entre ces deux femmes est clairement énoncée par Raymonde. Suzanne et son mari ont été présents lorsqu'un événement marquant s'est produit dans la vie de Raymonde, à savoir l'invalidité de son mari. Dans les propos de Raymonde, transparaît un sentiment d'obligation morale envers celle qui « est à la limite de dire c'est ma fille ». Ce sentiment ne relève manifestement pas tant de la culpabilité que d'une relation « quasi-parentale<fnref n="546" /> », construite au fil des douze années de leur relation. Le veuvage de Suzanne a ainsi impacté les tâches dévolues à Raymonde, jusqu'à, dans les dernières années de vie de Mme Aberon, l'accompagner dans l'ambulance, comme si elle accompagnait un membre de sa famille. En ce sens, nous observons ici nettement que, de la négociation de l'intimité relationnelle, découle la négociation du champ de compétences évoquée précédemment.

Chacune de ces deux femmes a échangé avec l'autre des éléments de sa vie personnelle, elles se sont soutenues dans les moments difficiles. Une relation d'égalité, de sujet à sujet, s'est instaurée. Le don initial est celui de Suzanne, qui accueille Raymonde chez elle, douze ans auparavant, dans son intimité conjugale « [...] et ce don impose un contre-don. Cette demande affective, se rapprocher,

<footnote n="544">⁵⁴⁴ Entretien avec Raymonde Eckelt – 56 ans – aide ménagère, 2017.</footnote>

<footnote n="545">⁵⁴⁵ Suzanne a insisté pour que Raymonde l'accompagne à l'hôpital pour un scanner, car elle se trouvait dans une situation d'anxiété avancée, amplifiée d'autant par ses troubles cognitifs modérément sévères.</footnote>

<footnote n="546">⁵⁴⁶ Séverine Gojard formalise la notion de quasi-parenté, pour désigner une relation dont la nature excède le cadre institutionnellement défini de la prise en charge, pour ressembler à une aide qui pourrait être prodiguée par un membre de la famille. Celle-ci « réussit [...] d'autant mieux qu'elle est conçue sur un mode quasi-familial ». GOJARD Séverine, « Soutien institutionnel et quasi-parenté. Un groupe de mères aveugles », in WEBER Florence, GOJARD Séverine, GRAMAIN Agnès (dir.), *Charges de famille. Dépendance et parenté dans la France contemporaine*, Éditions La découverte, Paris, 2003, pp. 98-133, p. 133. La limite de cette notion ainsi formalisée, réside dans le fait qu'elle ne permet pas de saisir les ressorts motivationnels du développement d'une telle relation, pas plus qu'elle ne rend compte de la manière dont la relation se construit dans le temps. C'est cela que je vise en formalisant la notion de négociation de l'intimité relationnelle.</footnote>
appelle impérativement une réponse positive de l'autre. Le "demandeur" peut espérer un retour, que son partenaire se confie à lui et l' invite<fnref n="547" /> ». L'infléchissement négatif de la trajectoire de dépendance a rendu plus prégnant ce lien d'intimité négocié sur le temps long, d'autant plus que Mme Aberon est seule, ne connaît personne dans son voisinage et se trouve ainsi en forte demande à l'égard de Raymonde. Cette dernière lui répond, restitue le don, en raison de la dette ressentie, mêlée d'obligation morale (« on peut pas laisser les gens comme ça... »), d'affection, ainsi que de fierté : « Rien que d'entendre le prénom ça vous... ».

Mme Marion Haster, aide à domicile de 27 ans, évoque la situation de personnes âgées ayant fait appel à son service, formulant explicitement la demande d'avoir des personnes différentes chaque jour pour ne pas s'attacher. La négociation s'opère ici à contre-sens de celle décrite ci-dessus. Les personnes âgées, ayant conscience du risque d'attachement affectif à l'égard des accompagnants, préfèrent d'emblée (im)poser une distance. L'enjeu en est de ne pas entrer dans une relation d'intimité relationnelle avec une professionnelle, potentiellement amenée à quitter son poste un jour, ou ne plus être affectée à leur domicile, brisant ainsi la relation. Elle précise également dans l'entretien que, bien que les cadres du service demandent explicitement aux salariées de ne pas s'impliquer affectivement, cela se fait « par la force des choses », notamment du fait que son action implique la construction d'une relation de confiance. La négociation de l'intimité relationnelle se fait bien ainsi dans l'interaction, tout en étant déterminée par des facteurs internes comme externes au domicile :

« Moi : tu dis on est dans l'obligation [de s'attacher], qu'est-ce qui t'oblige ?

Marion : ben je la vois tous les jours, c'est comme si j'allais voir une copine. Je la vois tous les jours, faire son ménage, rentrer dans son intimité, elle me raconte son passé, ses enfants, petits-enfants, des fois ses arrière-petits-enfants. C'est comme si je faisais partie de la famille, pour eux.

Moi : [...] pour construire une relation de confiance, ça implique aussi que tu t'ouvr es à elle ? [...]

Marion : Oui, les personnes âgées des fois demandent : ah il fait quoi votre mari, vous avez des enfants, vous habitez où ? Alors on leur développe aussi un peu notre vie... sans rentrer trop dans les détails. Parce que [l'association] n'aime pas trop quand on rente dans les détails. [...] Après c'est répété, transformé, raconté à la famille et la famille appelle en disant : ils sont pas là pour raconter leur vie.<fnref n="548" /> »

Dans cet extrait, alors que Marion est devenue une insider du monde social du domicile, on sent nettement que plusieurs facteurs et acteurs, externes et internes à ce monde, déterminent la négociation de l'intimité relationnelle. Parmi ceux-là, les cadres du service qui imposent de ne pas trop révéler de soi, ainsi que de ne pas s'attacher. La famille, en lien avec les responsables de secteur, va s'opposer aux épanchements intimes de la part de l'aide à domicile. Les proches aidants, participant du monde social du domicile, régulent les insiders professionnels, ici de manière détournée, en appelant le service. Les cadres intermédiaires imposent une normativité, relevant de ce que j'ai nommé le « mythe de la

<footnote n="547">547 DJAOUI Elian, *Intervenir au domicile*, Rennes, Éditions ENSP, 2004, p. 188.</footnote>

<footnote n="548">⁵⁴⁸ Entretien avec Marion Haster – 26 ans - aide à domicile, 2017.</footnote>
professionnalité », impliquant une certaine distance affective. Malgré ces impositions normatives, tant internes au monde social du domicile (les proches aidants), que méso-sociales ou macro-sociales (les cadres associatifs, la normativité liée au travail salarié), l'intimité relationnelle est instituée au sein du domicile, puisque le travail sur les trajectoires de dépendance fait que, toujours selon Marion, « on est un peu dans l'obligation dans notre métier de nous attacher à la personne, forcément ».

## 2.3. Une injonction à l'autonomie élargie au collectif<fnref n="549" />

Les aides à domiciles et AVS, intervenant quotidiennement, sont les principales concernées par la négociation de l'intimité, et surtout les plus à risque de surinvestissement dans la relation, induisant de la souffrance au travail. L'enjeu de l'accompagnement est de dépasser la sphère de l'intimité relationnelle construite avec les personnes accompagnés, sclérosante voire « tyrannique » si elle se limite à une rencontre en miroir, chacun se cherchant lui-même en l'autre<fnref n="550" />. Le professionnel se doit de mettre à profit le lien ainsi construit lequel, au sens de l'éthique du care, vise à « faire revenir vers le lien social et politique les individus les plus vulnérables [...]<fnref n="551" /> ». Le travail sur l'intimité peut également renvoyer à des enjeux d'injonction à l'autonomie. Alain Thalineau détaille, dans ses travaux, la manière dont les Techniciennes de l'Intervention Sociale et Familiale (TISF), sont appelées à accéder à l'intimité des familles, pour les transformer. Celles-ci se doivent d'instaurer la confiance dans la relation, afin d'agir sur les comportements, en vue de « contraindre des individus sociaux à "se mobiliser" pour ne plus dépendre des services sociaux<fnref n="552" /> »<fnref n="553" />.

J'ai évoqué le fait qu'une responsable de secteur déplorait le fait que les aides à domicile et AVS ne passent pratiquement jamais au bureau, portant « des choses énormes », de ce fait. J'ai

<footnote n="549">⁵⁴⁹ En référence à Hennion *et el.* selon lesquels l'enjeu éthique, politique et social de la relation repose sur l'invention d'une autonomie élargie au collectif. HENNION Antoine, VIDAL-NAQUET Pierre, GUICHET Franck *et al.*, *Une ethnographie de la relation d'aide : de la ruse à la fiction, ou comment concilier protection et autonomie*. Treize récits de cas, MiRe (DREES), CSI, MINES-ParisTech-CNRS/Cerpe.</footnote>

<footnote n="550">⁵⁵⁰ J'en réfère ici aux travaux de Richard Sennett, selon lequel un lien social n'est équilibrant qu'à la condition qu'il existe la possibilité de contacts significatifs avec des étrangers. Cette rencontre ne sera signifiante que dans la mesure où elle ne vise pas essentiellement une recherche d'intimité, sans pour autant être impersonnelle. L'enjeu d'une socialisation équilibrante réside précisément dans la reconnaissance de l'altérité. Or, le propre des sociétés occidentales contemporaines (américaine en l'occurrence), réside selon Sennett dans la neutralisation de l'altérité, le seul lien valorisé étant le contact intime avec l'autre perçu comme un miroir du moi. SENNETT Richard, *Les tyrannies de l'intimité*, Paris, Éditions du Seuil, 1979.</footnote>

<footnote n="551">⁵⁵¹ BRUGÈRE Fabienne, *L'éthique du « care »*, op. cit., p. 32.</footnote>

<footnote n="552">⁵⁵² THALINEAU Alain, « L'intimité et l'injonction à l'autonomie dans le travail social de proximité », *Nouvelles Pratiques sociales. Les médiations en question*, vol. 21, n° 2, 2009, pp. 124-136, p. 134.</footnote>

<footnote n="553">⁵⁵³ Pour saisir les ressorts de ce nouveau paradigme d'action publique en direct des publics « vulnérables », il convient d'en cerner les déterminants socio-économiques. Élodie Alberola et Patrick Dubéchot analysent ainsi comment les crises économiques ayant débuté dans les années 1970, ont conduit progressivement les pouvoirs publics et les décideurs « à rechercher une plus grande mobilisation des individus et une sollicitation accrue de leurs capacités d'adaptation ». ALBEROLA Élodie, DUBÉCHOT Patrick, « La notion d'autonomie dans le travail social. L'exemple du RMI/RSA », *Vie sociale*, n°1, 2012/1, pp. 145-156, p. 147.</footnote>
souligné également les contraintes économiques qui pèsent sur les métiers de l'aide à domicile. J'émets
à ce sujet une hypothèse, soumise à l'une des porteurs de projet SICODOM. Selon moi, certaines des
aides à domicile et AVS se sentant peu appartenir à un collectif de travail, tendent à surinvestir leur rôle
au sein des mondes sociaux des domiciles, dans lesquels elles trouvent une reconnaissance à leur
investissement, ainsi qu'une réciprocité dans la relation d'intimité construite avec les personnes
accompagnées. Suite à l'énonciation de cette hypothèse, Mme Hacbold, chargée de mission en charge
du déploiement de SICODOM au sein d'un association d'aide aux personnes âgées, répond, après une
hésitation : « Oui c'est possible... j'aime pas beaucoup entendre ça (elle rit), mais c'est possible...<fnref n="554" /> ».
Ainsi, en ce sens, l'injonction à l'autonomie dans le travail social social, évoquée par Thalineau, ne
concerne pas uniquement les personnes accompagnées et leurs familles, selon mes propres
observations. Les acteurs travaillant au quotidien sur les trajectoires de dépendance, professionnels de
SAAD, aidants informels et personnes âgées elles-mêmes sont tenus par un « projet de vie<fnref n="555" /> », dont
l'objectif central relève, en apparence, d'un oxymore : permettre aux « dépendants » d'être autonomes
sur le plan décisionnel. Selon moi, face à l'impossibilité d'enjoindre les personnes âgées souffrant de
maladies neurodégénératives à l'autonomie, l'isolement de certaines d'entre elles et le manque de
moyens évoqué, l'ensemble des acteurs tenus par ce projet<fnref n="556" /> pourrait faire l'objet d'une injonction
collective :

> « L'exigence de mise en projet amène les individus à intérioriser la contrainte, à savoir celle d'une injonction à l'autonomie, qui est adressée aux contractants. Nous trouvons dans l'idéaltype martuccellien, le cadre normatif amenant certains acteurs formels à formuler le sens de leur (sur-) implication, sous la forme d'un impératif moral. Nous y trouvons de même les ressorts de la culpabilité des proches évoquée *supra*. [...] Ainsi donc, si l'on admet que l'autonomie "s'élargit au collectif" dans les situations d'aide au maintien à domicile des personnes âgées atteintes de maladie d'Alzheimer et apparentées et/ou en situation complexe de soins de longue durée, il en est de même de l'injonction qui l'accompagne. C'est en ce sens que nous évoquons, à ce sujet, une injonction à l'autonomie élargie au collectif.<fnref n="557" /> »

### 3. Théoriser l'autonomie des « dépendants »

#### 3.1. Qu'est-ce que (n'est pas) l'autonomie ?

J'ai précisé en introduction que je construirai une définition de l'autonomie au fil de mes
développements, ce qui est notamment l'objet des analyses à venir. Dans le premier chapitre, nous

<footnote n="554">⁵⁵⁴ Entretien avec Isabelle Hacbold – 52 ans - chargée de mission association aide aux personnes âgées, en charge du déploiement de SICODOM dans les services d'aide à domicile, 2017.</footnote>

<footnote n="555">⁵⁵⁵ La loi 2002-02 a rendu obligatoire la formalisation d'un projet individualisé pour les personnes accompagnées.</footnote>

<footnote n="556">⁵⁵⁶ Au même titre que les entrepreneurs ont repris à leur compte les revendications d'autonomie des années 1960, au service de leur productivité, au sens d'une « cité par projets » (BOLTANSKI Luc, CHIAPELLO Eve, Le nouvel esprit du capitalisme, op. cit.), la Nouvelle Gestion Publique s'est saisie du « projet », en tant que nouvelle « figure de la domination » : « Le projet est un pari de confiance adressé aux individus par la collectivité [...] ici, c'est surtout le refus du "refus" qui est sanctionné : l'individu ne pouvant pas se défaire de la "confiance" qu'on lui a octroyé, il doit se montrer, par son action, à sa hauteur ». MARTUCCELLI Danilo, « Figures de la domination », op. cit., p. 493.</footnote>

<footnote n="557">⁵⁵⁷ HUMBERT Christophe, « Maintenir à domicile, ou comment l'injonction contemporaine à l'autonomie s'élargit à un collectif », op. cit.</footnote>