vieillissement sous l'angle du concept foucaldien de biopolitique, appliqué cette fois aux problématiques sanitaires et sociales de la population vieillissante.

De fait, les coûts induits par ces dispositifs assistanciels impliquent en parallèle une sollicitation des solidarités familiales. En ce sens, pour Paul Strauss, le secours à domicile<sup>182</sup> doit être la règle et l'hospitalisation une exception. Le secours à domicile doit être « proposé en priorité aux "vieillards" lorsqu'ils sont encore valides ou semi-dépendants et peuvent être maintenus dans leur milieu familial<sup>183</sup> ». La question du secours à domicile des personnes âgées, on le voit, s'inscrit ainsi dès le début du XXe siècle dans une tension entre assistance sanitaire, qu'il s'agit de circonscrire, réglementer et contrôler pour réduire les dépenses publiques ; sociale, qui doit autant que possible être déléguée aux familles.

## 2. Politiques de la vieillesse : l'invention du maintien à domicile

### 2.1. De l'assistance aux invalides à l'aide sociale à la perte d'autonomie

Au fil des années 1920, les demandes d'entrée en hospice vont en s'accroissant, alors même que le prix de journée ne cesse d'augmenter. Les pouvoirs publics cherchent dès lors un nouveau dispositif, qui permettrait de porter secours à leur domicile, aux personnes relevant théoriquement de l'hospice – les populations avec de fortes incapacités qui ne peuvent pas vivre seules au quotidien – en vue de les inciter à ne pas demander à entrer en hospice. Le choix se porte sur une majoration en espèces de l'allocation d'assistance. L'enjeu en est, dans une optique de restriction budgétaire, d'écarter des institutions hospicielles les populations ayant un besoin constant d'une tierce personne<sup>184</sup>. Ce besoin est reconnu et inscrit dans la loi de finances du 16 Avril 1930. Dans les faits, la majoration permet de verser une somme à un tiers, chargé d'accompagner la personne dans son quotidien. Cette somme vise à cette époque essentiellement à compenser le temps consacré (cash for care<sup>185</sup>), le plus souvent par des proches, les services professionnels d'aide et de soin n'ayant pas encore été créés.

Cette loi de 1930, pensée initialement pour les aveugles et grands infirmes, sans limites d'âge, quoique connaissant un succès marqué auprès des publics âgés, marque le passage d'une logique causaliste (variant selon la cause de l'invalidité) à une logique finaliste (prise en charge conçue en fonction des besoins). Le montant est calculé en fonction du prix des journées d'hospice et du lieu de résidence, mais ne permet pas de couvrir tous les besoins. De 1930 jusqu'en 1949, les personnes « non-

<footnote n="182"><sup>182</sup> Sous la forme de revenus de substitution compensant l'incapacité à travailler.</footnote>

<footnote n="183"><sup>183</sup> CAPUANO Christophe, *Que faire de nos vieux ?*, op. cit. p. 61.</footnote>

<footnote n="184"><sup>184</sup> *Ibid.*, p. 85.</footnote>

<footnote n="185"><sup>185</sup> MARTIN Claude, « Qu'est-ce que le social care ? Une revue de questions », *Revue Française de Socio-Économie*, n°2, 2008/2, pp. 27-42.</footnote>
autonomes, quel que soit leur âge, deviennent une sous-catégorie de l'invalidité assistée et de l'infirmité<fnref n="186" />».

L'institutionnalisation de la Sécurité sociale à la Libération, marque le déclin progressif de la politique sociale solidariste, pour faire place à un programme ambitionnant de construire une interdépendance collective visant une nouvelle forme de solidarisation de la société<fnref n="187" />. La loi du 2 septembre 1954, supprime la notion d'assistance pour instituer l'aide sociale. La perte d'autonomie<fnref n="188" /> devient à cette époque une sous-catégorie de l'infirmité et de la vieillesse. Les dispositifs convergent cependant, relevant toujours d'une majoration pour aide constante à la tierce personne en cas d'impossibilité à accomplir les actes de la vie quotidienne. Ces derniers sont définis par la direction de la Sécurité Sociale en 1953 : se lever, se coucher, se vêtir, se mouvoir, manger, satisfaire ses besoins naturels<fnref n="189" />. Le montant est évalué en fonction de l'état de santé et des incapacités du bénéficiaire, estimés par une commission d'admission. L'enjeu économique, en termes de finances publiques, est fort car au vu de l'augmentation continue des demandes, il s'agit de n'accorder la majoration qu'au cas où l'état de santé le justifie véritablement<fnref n="190" />. Bernard Ennuyer évoque un changement d'attitude au début des années 1950, avec la création des premiers services d'aide ménagère, héritiers de la tradition charitable<fnref n="191" />.

## 2.2. Le maintien à domicile : du projet d'intégration sociale des aînés aux limites économiques

Il faudra attendre dans les faits les années 1960, pour que disparaisse la notion solidariste de secours à domicile, qui cédera la place à celle de maintien à domicile, en tant que nouvelle philosophie d'action sociale en direction de la vieillesse, prônant l'intégration des aînés dans la société. Élément décisif de ce changement de paradigme, le rapport de la commission Laroque de 1962, met l'accent sur le fait que « la place des personnes âgées dans la société française est de rester parmi les autres générations, comme elles le souhaitent profondément, en excluant toute ségrégation<fnref n="192" /> ». Selon Ennuyer, le maintien à domicile, tel qu'initié par le rapport Laroque et dont la définition est toujours

<footnote n="186">¹⁸⁶ CAPUANO Christophe, WEBER Florence, « La tierce personne : une figure introuvable ? L'incohérence des politiques françaises de l'invalidité et de la perte d'autonomie », *Revue d'histoire de la protection sociale*, n°8, 2015/1, pp. 106-130, p. 111.</footnote>

<footnote n="187">¹⁸⁷ BEC Colette, « La sécurité sociale pour une société solidaire », *Vie sociale*, vol. 2, n° 10, 2015, pp. 75-88.</footnote>

<footnote n="188">¹⁸⁸ Dans cette partie de chapitre, je mobilise la notion de « perte d'autonomie » telle qu'employée par les auteurs, de manière quelque peu anachronique, puisque la notion telle qu'employée de nos jours, n'existait pas encore aux époques dont il est question. Je précise que l'autonomie est ici essentiellement entendue dans sa dimension fonctionnelle.</footnote>

<footnote n="189">¹⁸⁹ CAPUANO Christophe, WEBER Florence, « La tierce personne : une figure introuvable ? », op. cit., p. 112.</footnote>

<footnote n="190">¹⁹⁰ CAPUANO Christophe, *Que faire de nos vieux ?*, op. cit. p. 134.</footnote>

<footnote n="191">¹⁹¹ ENNUYER Bernard, « 1962-2007 : regards sur les politiques du "maintien à domicile" et sur la notion de "libre choix" de son mode de vie », *Gérontologie et société*, vol. 30, n° 123, 2007, pp. 153-167.</footnote>

<footnote n="192">¹⁹² Ibid.</footnote>
valable aujourd'hui, est d'abord et avant tout « l'expression du désir de nombreuses personnes qui ont fait le choix de demeurer dans leur domicile jusqu'au bout de leur âge et de leur vie, c'est-à-dire qu'elles ont souhaité continuer à vivre et mourir chez elles<fnref n="193" /> ». La notion de choix délibéré est donc centrale. Le rapport préconise la construction de logements neufs, en vue d'anticiper les demandes pour les 20 années à venir. L'accent est mis sur le maintien des aînés dans un logement individuel, dans le respect de leurs souhaits, à la condition de proposer des mesures de soutien, sous forme d'actions sociales. Si la cohabitation entre générations est considérée comme la solution la meilleure et conforme à la tradition par les organisations et personnes consultées, celle-ci se heurte « à des obstacles matériels et psychologiques de plus en plus importants, surtout dans les villes<fnref n="194" /> ». Outre la question de la place disponible dans les logements familiaux, notamment citadins, le risque que la personne âgée ne devienne une charge pour ses descendants est clairement formulé. La solution collective en institution n'y est envisagée que pour les vieillards dont l'état physique et psychique leur interdit de mener une existence indépendante ou qu'ils deviennent une charge trop lourde pour leurs descendants<fnref n="195" />.

Surtout, l'objectif primordial mis en avant par la commission, est d'assurer une protection efficace et suffisamment souple aux personnes âgées capables de mener une vie relativement indépendante à leur domicile, « en assurant aux intéressés la continuité de leurs responsabilités et en leur évitant de glisser progressivement vers la vie végétative qu'entraîne fréquemment l'hébergement en collectivité, cette solution est incontestablement la moins onéreuse<fnref n="196" /> ». L'enjeu est ainsi double : maintenir les personnes âgées dans la société, en évitant toute ségrégation, tout en réalisant des économies substantielles. Parmi les propositions pratiques qui préfigurent les services actuels, sur lesquels portent mes investigations de terrain : la généralisation d'une aide-ménagère à domicile, *individualisée* pour être adaptée à chaque cas particulier (selon les besoins et ressources de l'intéressé) ; le développement d'un service de soins à domicile, couvrant tant les besoins traditionnels (piqûres, pansements, médicaments), que certains types de réadaptation fonctionnelle, « organisé à partir d'un logement foyer, d'une résidence, d'une maison de retraite d'un hospice ou d'un hôpital<fnref n="197" /> ». Le dispositif d'aide sociale proposé par la commission est envisagé, contrairement à celui de la décennie précédente, comme dissocié des besoins fonctionnels de la personne et non tributaire d'une expertise médicale. Capuano souligne les limites de ce rapport, focalisé plus principalement sur une vieillesse

<footnote n="193">¹⁹³ Ibid.</footnote>

<footnote n="194">¹⁹⁴ Commission d'étude des problèmes de la vieillesse du Haut comité consultatif de la population et de la famille, *Rapport de la commission d'étude des problèmes de la vieillesse*. « Politique de la vieillesse » L'Harmattan, 2014 [La documentation française, 1962], p. 219.</footnote>

<footnote n="195">¹⁹⁵ Ibid., p. 221.</footnote>

<footnote n="196">¹⁹⁶ Ibid., p. 208.</footnote>

<footnote n="197">¹⁹⁷ Ibid., p. 241.</footnote>
autonome, mettant l'accent sur l'aide domestique et les tâches ménagères, avec un nombre d'heures plafonné et peu adapté à la perte d'autonomie<fnref n="198" />.

Le projet politique du rapport Laroque trouve une formalisation concrète dans le VIe plan de développement économique et social de 1971. Celui-ci précise que la réalisation de l'objectif de maintien à domicile implique le développement d'actions, complétant l'aide au logement. Parmi celles-ci, centrales pour notre propos, « le développement des services d'aide ménagère et de soins à domicile, mis à la disposition de celles des personnes âgées que leur isolement et leur état de santé rendent justiciables d'une intervention de ce type<fnref n="199" /> ». L'objectif y est toujours d'éviter le recours à des solutions « plus onéreuses ou socialement fâcheuses d'hébergement collectif (maison de retraite ou hôpital)<fnref n="200" /> ». Le double axe déjà souligné, entre idéal réalisé d'intégration sociale des personnes âgées en perte d'autonomie et maîtrise des dépenses publiques, reste central. Cependant, la crise économique liée initialement au premier choc pétrolier en 1973, limite très rapidement les effets de cette politique. Cette crise induit parallèlement celle des systèmes collectifs de protection sociale, dont découle, selon Guillemard, une réduction du social à l'économique, appuyée sur une conception technocratique de l'État<fnref n="201" />. Les politiques d'intégration de la vieillesse tendent à se centrer sur le seul aspect du maintien à domicile, au détriment des autre axes tels l'aide au logement, Guillemard précisant que « la priorité est donnée aux interventions à fort rendement symbolique et au coût facilement contrôlable<fnref n="202" /> »<fnref n="203" />.

### III. POLITIQUES VIEILLESSE ET COORDINATION GÉRONTOLOGIQUE

Selon Dominique Argourd, le besoin de coordination est « un indicateur de la sectorialisation croissante de la politique vieillesse [...]<fnref n="204" /> ». L'importance accordée au territoire comme support de l'action<fnref n="205" /> ne permet pas de s'abstraire des puissantes logiques sectorielles inhérentes à

<footnote n="198">¹⁹⁸ CAPUANO Christophe, *Que faire de nos vieux ?*, op. cit. p. 149.</footnote>

<footnote n="199">¹⁹⁹ VIe plan de développement économique et social, annexe C11, p. 300.</footnote>

<footnote>[URL:]https://www.strategie.gouv.fr/sites/strategie.gouv.fr/files/atoms/files/sixieme-plan-1971-1975.pdf</footnote>

<footnote n="200">²⁰⁰ Ibid.</footnote>

<footnote n="201">²⁰¹ GUILLEMARD Anne-Marie, « Les politiques de la vieillesse », *Communications*, n°37, 1983, pp. 105-123, p. 105.</footnote>

<footnote n="202">²⁰² GUILLEMARD Anne-Marie, *Le déclin du social*, op. cit., p. 298.</footnote>

<footnote n="203">²⁰³ Ennuyer souligne qu'à partir de 1975, « le projet d'intégration des personnes âgées symbolisé par la politique de maintien à domicile va s'infléchir alors, dans les années 1975, dans une médicalisation de la vieillesse, renvoyant les personnes qui vieillissent mal au seul statut de "personne malade" et d'objet de soin pour des gériatres sur lesquels le pouvoir politique va se défausser de sa responsabilité collective pour stigmatiser la vieillesse dans sa seule dimension singulière et renvoyer de ce fait aux seuls individus la responsabilité de leur mauvais vieillissement ! » ENNUYER Bernard, « 1962-2007 : regards sur les politiques du "maintien à domicile" et sur la notion de "libre choix" de son mode de vie », op. cit.</footnote>

<footnote n="204">²⁰⁴ ARGOUD Dominique, « Approche historique des dispositifs gérontologiques en France », *Gérontologie et société*, vol. 33, n° 132, 2010/1, pp. 103-110, p. 107.</footnote>

<footnote n="205">²⁰⁵ La territorialisation de l'action publique s'inscrit dans un mouvement initié suite à la crise économique des années 1970. L'enjeu était dès lors d'apporter un cadrage territorial aux solutions apportées aux difficultés économiques et à leurs conséquences locales, les villes et les territoires « étant identifiés comme les lieux de gestion des crises et de réparation des dommages causés par la libéralisation de l'économie mondiale ». TAICLET Anne-France, « La</footnote>
l'accompagnement et aux soins en gérontologie. La volonté de promouvoir une approche territoriale du vieillissement, coïncide avec le moment de crise de la politique vieillesse évoquée *supra*, au début des années 1970. Selon l'auteur, le développement d'approches territoriales, comme lieu de mise en cohérence de l'action gérontologique, tend souvent à se limiter à une juxtaposition d'actions sectorielles à une échelle locale. L'auteur distingue deux logiques de l'action publique. La première se veut territoriale et horizontale. Elle émane des acteurs de terrain, lesquels se mobilisent autour d'objectifs qu'ils définissent par eux-mêmes. Cette logique horizontale rencontre une autre logique, définie comme « sectorielle et verticale » par Argoud. Celle-ci « correspond à l'emprise sur les territoires de politiques publiques qui ont pour caractéristique d'être définies par une autorité centrale, qu'il s'agisse de l'État et de ses composantes ou des collectivités territoriales<fnref n="206" /> ».

Toujours selon Argoud, les premières initiatives gérontologiques naissent initialement dans les territoires : « les congrégations, les associations, les bureaux d'aide sociale, les caisses de retraite ont modelé l'action gérontologique là où ils étaient implantés<fnref n="207" /> ». S'ensuit le développement d'une politique sectorielle, laquelle, suite au rapport Laroque, a conduit à une démultiplication des circuits administratifs, contribuant ainsi à forger des secteurs d'intervention<fnref n="208" />. De ceux-ci découlent des équipements et services différenciés, de même qu'émergent des formations adressées à des professionnels spécialisés dans l'aide et les soins aux personnes âgées. Ainsi que l'indiquent Marie-Aline Bloch et Léonie Hénaut, la plupart des pays, dont la France, ont développé de façon indépendante, voire cloisonnée, les réponses aux problématiques sanitaires et sociales des populations. Selon ces auteures, « les secteurs sanitaire et social, en particulier, ont développé des catégories d'intervention, des logiques professionnelles et des législations complètement différentes, ce qui rend difficile la coordination des interventions auprès d'une même personne, de même que la mise en œuvre

<footnote>territorialisation de l'action publique : un mode de gestion politique du déclin économique », *Annuaire des collectivités locales*, Tome 31, 2011, pp. 701-7, p. 702. La santé suit le même mouvement, au sens où la création de la carte sanitaire, issue de la loi hospitalière, date également de 1970. Le « territoire » prend de l'ampleur, essentiellement sur le plan hospitalier dans un premier temps. Sur cet aspect, le discours justifiant la territorialisation de la santé est légitimé par les enjeux d'accessibilité aux structures de soins de proximité de base.</footnote>

<footnote n="206">²⁰⁶ ARGOUD Dominique, « Approche historique des dispositifs gérontologiques en France », *op. cit.*, p. 104.</footnote>

<footnote n="207">²⁰⁷ *Ibid.*, p. 105.</footnote>

<footnote n="208">²⁰⁸ La notion de secteur gérontologique émerge au détour des années 1970, *via* la circulaire du 1er février 1972 relative à la mise en place du programme finalisé pour le maintien à domicile des personnes âgées. Ces secteurs sont d'une capacité de 300 personnes âgées de 65 à 75 ans, comprenant au moins un service d'aide-ménagère et un service de soins à domicile. Ce sont les directeurs départementaux de l'action sanitaire et sociale qui ont la charge de localiser un ou plusieurs secteurs dans leur département et de faire remonter l'information aux directeurs régionaux. Ces derniers sont missionnés afin de faire remonter au ministère les informations concernant l'importance de la population concernée, la densité des équipements et services existants, ainsi que le dynamisme des collectivités locales, des organismes et des associations susceptibles de prendre en charge un secteur. La verticalité de l'action gérontologique sectorielle soulignée par Argoud est ainsi manifeste dans le document publié au *Journal officiel de la République française* du 17 février 1972, ici mentionné. Cf. https://www.legifrance.gouv.fr/jo pdf.do? id=JORFTEXT000000300213&pageCourante=01770 Site consulté le 27/10/2019.</footnote>
de politiques publiques transversales aux secteurs<fnref n="209" />». Ainsi l'enjeu de la coordination des interventions, se pense à plusieurs échelles. Dans un souci de cohérence des interventions auprès des patients (niveau micro-organisationnel), s'y ajoutent les évolutions et dynamiques d'acteurs au niveau territorial (méso-organisationnel)<fnref n="210" />, de même que de mise en cohérence des logiques politico-administratives au niveau des instances territoriales et ministères (macro-institutionnel). C'est de cette complexité et des enjeux inhérents à la coordination des interventions gérontologiques dont je vais traiter ici.

# 1. Un outil de mise en cohérence des interventions et des politiques publiques

## 1.1. Enjeux du « décloisonnement » des domaines du sanitaire, social et médico-social

C'est en 2009 que la loi HPST (hôpital, patients, santé, territoires) définit une nouvelle organisation sanitaire et médico-sociale, visant à satisfaire les besoins de santé, en posant les fondements législatifs du décloisonnement des domaines du sanitaire, social et médico-social. Cette logique de décloisonnement sera de fait centrale dans le domaine de l'intervention gérontologique, au sens où celle-ci ne peut s'envisager que de manière pluri-professionnelle, renforçant d'autant les besoins en termes de coordination. La loi comporte 4 titres :

« - la modernisation des établissements publics de santé (fonctionnement et organisation, qualité de la prise en charge et sécurité des soins, coopération, performance) ;

- l'amélioration de l'accès aux soins sur l'ensemble du territoire ;

- la prévention et la santé publique ;

- l'organisation territoriale du système de santé (création des ARS, politique régionale de santé, systèmes d'information ...)<fnref n="211" /> »

La création des Agences Régionales de Santé (ARS) vient marquer un tournant notable dans la territorialisation du système de santé. Celles-ci sont des services déconcentrés de l'État<fnref n="212" />, avec une mission gestionnaire centrale (l'optimisation de la performance des systèmes de santé). L'usage de systèmes d'informations est mentionné dans le quatrième point en tant qu'outils au service de l'organisation territoriale du système de santé, au même titre que la création des ARS et la mise en œuvre de la politique régionale de santé. Les ARS ont vocation à piloter les Projets Régionaux de Santé (PRS), rénovés par la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 :

« [Cette loi] rénove les projets régionaux de santé afin de mieux les articuler avec les priorités nationales et de les ancrer au cœur des territoires. Cette réforme doit permettre de développer la participation de tous les acteurs locaux

<footnote n="209">²⁰⁹ BLOCH Marie-Aline, HÉNAUT Léonie, *Coordination et parcours. La dynamique du monde sanitaire, social et médico-social*, Malakoff, Dunod, 2014, p. 3.</footnote>

<footnote n="210">²¹⁰ Mes investigations se sont principalement déroulées dans le département du Haut-Rhin.</footnote>

<footnote n="211">²¹¹ https://www.federationaddiction.fr/la-loi-hpst-hopital-patients-sante-et-territoires/ Site consulté le 27/10/2019.</footnote>

<footnote n="212">²¹² « Les services déconcentrés de l'État sont les services qui assurent le relais, sur le plan local, des décisions prises par l'administration centrale et qui gèrent les services de l'État au niveau local. Ils regroupent plus de 95% des agents de l'État. Ils ne doivent pas être confondus avec les services des collectivités territoriales, qui sont eux décentralisés, et dont les agents appartiennent à la fonction publique territoriale et non à celle de l'État ». https://www.vie-publique.fr/fiches/20230-que-sont-les-services-deconcentres Site consulté le 27/10/2019.</footnote>
et les **coordinations entre structures et professionnels**<fnref n="213" />, de fluidifier les parcours en les adaptant aux spécificités territoriales et en adaptant la politique de santé aux besoins des populations et d'améliorer la cohérence entre politiques publiques. »<fnref n="214" />

Coordination et territorialisation sont ainsi intrinsèquement liées, comme énoncé précédemment. Les objectifs sont définis à l'échelle des Régions au sein des PRS. Le développement de ces projets s'inscrit dans une triple logique : micro-organisationnelle tout d'abord, puisqu'il s'agit de fluidifier les parcours ; méso-organisationnelle, au sens où il s'agit de s'adapter aux spécificités territoriales ; macro-organisationnel, dans la mesure où le double enjeu annoncé est d'adapter la politique de santé aux besoins des populations et d'améliorer la cohérence entre politiques publiques.

## 1.2. Bref détour socio-historique des politiques de coordination

Les problématiques inhérentes à la coordination des interventions ne sont de loin pas neuves et ne prennent, loin s'en faut, pas naissance avec les lois énoncées précédemment, visant le décloisonnement des domaines du sanitaire, social et médico-social. Tout au plus, celles-ci viennent faciliter la possibilité d'échanger en équipe de soins élargie, en légiférant sur le sujet, non sans engendrer des difficultés nouvelles. Selon le psychosociologue Jean-Jacques Amyot, la coordination gérontologique « remporte le palmarès de l'ambiguïté. Aucune autre mission gérontologique ne peut se targuer de naître et de mourir autant de fois tout en étant jugée indispensable au développement de la qualité de notre secteur<fnref n="215" /> ». Celle-ci remonte initialement au rapport Laroque, lequel invoque la coordination en tant qu'élément nécessaire en vue de faire face à la multiplicité des individus, services et organismes, appelés à mettre en œuvre la politique de la vieillesse<fnref n="216" />. Le même rapport identifie deux aspects à la coordination. Le premier vise la coordination administrative, favorisant la liaison entre les divers organismes, publics ou privés, mettant en œuvre la politique d'action sociale en faveur de la vieillesse. Le second aspect de la coordination porte sur l'orientation des aînés en direction des services adaptés à ses besoins<fnref n="217" />.

En 1981, suite à l'arrivée du parti socialiste au pouvoir, est instauré un secrétariat d'État en charge des personnes âgées. Pour la première fois en France, une institution va identifier les « personnes âgées », en tant que groupe spécifique. Ennuyer établit une relation de causalité entre spécification d'un groupe et ségrégation, dynamique dont va émerger la coordination, à des fins de

<footnote n="213">²¹³ Je souligne</footnote>

<footnote n="214">²¹⁴ http://www.cnsa.fr/accompagnement-en-etslissement-et-service-loffre-medico-sociale/la-programmation/le-projet-regional-de-sante Site consulté le 27/10/2019</footnote>

<footnote n="215">²¹⁵ AMYOT Jean-Jacques, *Développer la coordination gérontologique. Stratégies, dispositifs et pratiques*, Paris, Dunod, 2006, p. 2.</footnote>

<footnote n="216">²¹⁶ ENNUYER Bernard, *Repenser le maintien à domicile. Enjeux, acteurs, organisations, op. cit.*, p. 186.</footnote>

<footnote n="217">²¹⁷ Commission d'étude des problèmes de la vieillesse du Haut comité consultatif de la population et de la famille, *Rapport de la commission d'étude des problèmes de la vieillesse*. « Politique de la vieillesse », op. cit., p. 217.</footnote>
création d'emploi, tout en permettant aux pouvoirs publics de trouver « une parade à leur incohérence<fnref n="218" /> ». Il renvoie la coordination à une mission difficile si ce n'est impossible, au sens où elle vise la rencontre de mondes qui se côtoient tout en étant en concurrence. À cette difficulté s'ajoute la multiplication des textes réglementaires, des sources de financement, des structures, l'ensemble étant mis en place par le gouvernement qui, précisément, appelle à une mise en cohérence alors même que les évolutions législatives ajoutent de la complexité.

C'est dans ce contexte, en 1982, qu'émerge la fonction de coordonnateur en gérontologie, dont la mission portait alors sur la coordination des services autour de la personne âgée<fnref n="219" />. Au niveau du travail social, c'est la loi du 24 janvier 1997, créant la prestation spécifique de dépendance (PSD), qui appuie la nécessité de la coordination des prises en charge. À nouveau, celle-ci se trouve corrélée à une dynamique de création d'emplois, au sens où : « les emplois jeunes relancent les postes de coordonnateurs au sens des associations, des communes et des centres communaux d'action sociale [...] Les instances locales de coordination des années quatre-vingt sont remplacées, après un temps d'absence, par des espaces seniors, des pôles seniors, des bureaux d'information seniors<fnref n="220" /> ». C'est au détour du XXIe siècle qu'apparaissent les Centres Locaux d'Information et de Coordination (CLIC), par la circulaire du 6 Juin 2000²²¹. Selon cette circulaire, le fait de rester à son domicile, pour une personne âgée, aussi longtemps qu'elle le souhaite est un droit qui implique :

> « Une approche globale et personnalisée de son besoin d'aide et des évolutions que nécessite son environnement. Le maintien à domicile passe, bien sûr, par la coordination des aides, des services et des soins mais il doit tendre tout autant à la préservation de la qualité de vie, indissociable du maintien du lien social et des échanges avec la cité<fnref n="222" />. »

L'allocation personnalisée d'autonomie (APA), mise en application le premier janvier 2002 suite à la loi du 20 juillet 2001 relative à la prise en charge de la perte d'autonomie des personnes âgées et à l'allocation personnalisée d'autonomie<fnref n="223" />, prenant la suite de la Prestation Spécifique Dépendance (PSD), ajoute un nouveau degré de difficulté. Selon Jean-Jacques Amyot :

> « Le chevauchement des missions APA et CLIC ne simplifiera pas les problèmes de coordination, loin s'en faut ! Le ministère devra alors sur son site Internet tenter de différencier leurs rôles respectifs, comme d'ailleurs ceux des CLIC et des Réseaux de santé gérontologiques : la coordination à l'épreuve de sa propre coordination !<fnref n="224" /> »

<footnote n="218">218 ENNUYER Bernard, *Repenser le maintien à domicile*, op. cit., p. 187.</footnote>

<footnote n="219">219 À noter que je réalise un saut de 15 années, au cours desquelles ont notamment été formalisés les réseaux gérontologiques, fortement médico-centrés. Je fais le choix rédactionnel de me focaliser sur les fonctions de coordination transversales, concernant l'articulation entre sanitaire et social.</footnote>

<footnote n="220">220 AMYOT Jean-Jacques, « Les tribulations de la coordination gérontologique : des stratégies aux usagers », *Vie sociale*, n° 1, 2010, pp. 25-42, p. 29.</footnote>

<footnote n="221">221 Circulaire DAS-RV 2 n° 2000-310 du 6 juin 2000 relative aux centres locaux d'information et de coordination (CLIC). Expérimentation en 2000 et programmation pluriannuelle 2001-2005. http://affairesjuridiques.aphp.fr/textes/circulaire-das-rv-2-n-2000-310-du-6-juin-2000-relative-aux-centres-locaux-d'information-et-de-coordination-clic-experimentation-en-2000-et-programmation-pluriannuelle-2001-2005/ (site consulté le 30/01/2019).</footnote>

<footnote n="222">222 Cf. note précédente.</footnote>

<footnote n="223">223 https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000406361&categorieLien=cid (site consulté le 30/01/2019).</footnote>

<footnote n="224">224 AMYOT Jean-Jacques, « Les tribulations de la coordination gérontologique : des stratégies aux usagers », op. cit., p. 32-33.</footnote>
S'ajoute à cela une autre difficulté, le fait que tous les professionnels se sentent nécessairement concernés par la coordination, au sens où leur action est étroitement imbriquée avec celle des autres professionnels ainsi qu'avec les familles. Amyot ajoute : « Néanmoins, ils ne se sentent concernés qu'à la marge : paradoxalement, l'investissement coordination est émietté, partagé. Dès lors que les difficultés surviennent, chacun retourne à son métier et peu ont pu en faire profession<fnref n="225" /> ». Ces difficultés vont se trouver d'autant plus amplifiées par l'augmentation de la prévalence de la maladie d'Alzheimer et apparentées avec l'avancée en âge, dans un contexte d'allongement continu de l'espérance de vie. C'est dans ce cadre que le rapport Ménard remis au président de la République le 8 novembre 2007, souligne la juxtaposition des services d'aide et de soins sans communication et partage d'informations, services étant inscrits qui plus est dans des découpages territoriaux distincts. Émerge ainsi de ce rapport la nécessité d'intégrer les dispositifs d'aide et de soins et de créer un lieu de coordination associant secteur sanitaire et médico-social.

## 1.3. De la coordination à l'intégration

Se référant à la définition donnée en 1999 par Walter Leutz, Bloch et Hénaut distinguent trois modèles d'intégration des services. Le premier, *linkage*, implique que chaque service peut orienter vers les autres ; le deuxième, *coordination*, amène les différents services à s'accorder pour mettre en cohérence les aides et soins prodigués. Le troisième modèle, nommé *full integration*, désigne le fait qu'un service pilote les soins et les aides de manière globale, maîtrisant les informations et les éléments budgétaires<fnref n="226" />. Cette définition reste très incomplète et ne rend pas compte des attentes des promoteurs de cette démarche sur le territoire français. La Société Française de Gériatrie et de Gérontologie a précisé la distinction, centrale pour notre propos, entre coordination et intégration. L'intégration, ainsi,

> « ne s'intéresse pas tant aux articulations qu'à la modification en profondeur du fonctionnement de l'ensemble des organisations. Dans une logique de coordination, il s'agit de donner à un acteur une mission qui est celle de pallier le manque de coordination des organisations existantes ou une carence de services. La logique d'intégration vise à modifier les organisations existantes pour qu'elles trouvent ensemble des solutions aux ruptures de continuité vécues par les personnes. [...] Il s'agit, par nature, d'un projet collectif porté en partenariat<fnref n="227" />.

Le tableau ci-dessous, extrait de la même tribune, permet de bénéficier d'une vision synthétique des convergences et différences entre les deux concepts :

<footnote n="225">²²⁵ *Ibid.*, p. 30.</footnote>

<footnote n="226">²²⁶ BLOCH Marie-Aline, HÉNAUT Léonie, *Coordination et parcours, op. cit.*, p. 8.</footnote>

<footnote n="227">²²⁷ SOMME Dominique et al., « Prise de position de la société française de gériatrie et gérontologie sur le concept d'intégration (texte intégral) », *Gérontologie et société*, vol. 36, n° 2, 2013, pp. 201-226, p. 209.</footnote>
<table><thead><tr><th></th><th>Coordination</th><th>Intégration</th></tr></thead><tbody><tr><td>Public cible</td><td>– Vulnérabilité (non discriminant)<br/>– Il est possible de définir le public cible comme étant celui qui rejoint tel ou tel partenaire</td><td>– Vulnérabilité (non discriminant)<br/>– Approche territoriale obligatoire (ce n'est pas le fait de rejoindre un partenaire qui doit être défini comme critère)</td></tr><tr><td>Niveau impliqué</td><td>– Peut se concevoir seulement à un seul niveau<br/>– Principalement la direction des services et la délivrance (non discriminant)<br/>– Le niveau institutionnel est un élément de contexte</td><td>– Obligatoirement plusieurs niveaux et principalement la direction des services et la délivrance (non discriminant)<br/>– Le niveau institutionnel doit être visé dans sa participation active à la réorganisation</td></tr><tr><td>Secteurs touchés</td><td>Peut se concevoir en intra-secteur (par exemple entre services sociaux ou entre services médicaux)</td><td>Obligatoirement inter-secteur</td></tr><tr><td>Objectifs visés</td><td>Généralement non discriminant à un niveau général</td><td>Généralement non discriminant à un niveau général</td></tr><tr><td>Moyens déployés</td><td>– Travail sur les articulations entre les organisations (mode de recours, conventions inter-organisation, fiche de liaison)<br/>– Habituellement pas de partage de responsabilité sur le budget alloué (un acteur responsable)<br/>– Pas de remise en cause de la logique de mission (chacun reste responsable de la mission préalablement définie)<br/>– Partage d'outils pour les interfaces mais pas de partage d'outils dans la gestion interne de l'activité des structures</td><td>– Travail sur les articulations non priorisé – Partage obligatoire de responsabilité sur le budget alloué et le projet mené (au moins processus prévu pour y parvenir)<br/>– Remise en cause obligatoire du fonctionnement interne des partenaires (outils cliniques utilisés, procédures, moyens, mode d'orientation et missions) : de la même façon il peut s'agir du processus prévu pour y parvenir<br/>– Partage d'outils de gestion et de données afin d'assurer une responsabilité conjointe sur la réponse aux besoins de la population (ou processus prévu pour y parvenir)</td></tr></tbody></table>

C'est dans ce contexte, appuyé par la proposition n°5 du plan Alzheimer 2008-2012, qu'émergent les Maisons pour l'Autonomie et l'Intégration des malades Alzheimer (MAIA) ainsi que les fonctions de gestionnaires de cas. Depuis lors, les dispositifs MAIA ont été généralisés à l'ensemble des populations âgées en perte d'autonomie, visant l'intégration des services sur un territoire donné<fnref n="228" />. Cette généralisation a mené également à une redéfinition du sens de l'acronyme MAIA : il s'agit à présent de la Méthode d'Action pour l'Intégration des Services d'aide et de soins dans le champ de l'Autonomie. Les conditions de prise en charge en gestion de cas, par des professionnels dédiés (infirmiers ou travailleurs sociaux) sont élargies à un panel plus vaste de situations complexes, excédant les seules situations de personnes atteintes de maladie d'Alzheimer et apparentées. C'est ainsi que Fabienne Klencken a pour mission l'intégration des interventions auprès d'Yvonne Goelt, laquelle ne présentait pas de troubles cognitifs au moment de son inclusion en gestion de cas. Les difficultés inhérentes à sa situation sont principalement d'ordre social, en raison de l'impossibilité de mobiliser ses proches dans son accompagnement au quotidien. S'ajoute à cela son refus d'aide, voire son agressivité à l'égard des intervenantes, l'ensemble justifiant un accompagnement renforcé par une professionnelle spécifiquement mobilisée à cette fin, tenant compte des projets personnalisés formulés

<footnote n="228">²²⁸ En 2015, 98 % du territoire français était couvert par 352 dispositifs MAIA. https://www.cnsa.fr/outils-methodes-et-territoires/maia. Site consulté le 27/03/2020.</footnote>
par chaque service, tout en se faisant porte-parole de la volonté d'Yvonne. Celle-ci a pour mission de veiller à permettre une articulation des aides et des soins, sans priorisation entre les acteurs, en vue de déterminer communément le mode d'intervention collective le plus adapté aux besoins et souhaits d'Yvonne. Le partage de responsabilité précisé dans le tableau a été abordé à plusieurs reprises dans les entretiens avec les différentes professionnelles, comme nous le verrons.

## 2. La coordination gérontologique : un objet complexe et protéiforme

### 2.1. Les diverses acceptations de la coordination gérontologique...

Le Centre National des Ressources Textuelles et Lexicales (CNRTL) définit la coordination comme suit : « Mise en ordre, agencement calculé des parties d'un tout selon un plan logique et en vue d'une fin déterminée. [ADMIN., ARM., POL.] : mise en harmonie de divers services, de diverses forces, de différentes composantes, en vue d'en renforcer l'efficacité »<fnref n="229" />. Celle-ci dépasse le cadre de la simple coopération, qui désigne une : « [SOCIOL.] aide, entente entre les membres d'un groupe, en vue d'un but commun »<fnref n="230" />. La coordination a, a priori, une finalité bien plus globale que la coopération, qui peut n'être que ponctuelle, autour d'une action déterminée. Elle vise une mise en harmonie des services, en vue d'en renforcer l'efficacité. Reste à définir ce que l'on entend par « efficacité », pour quoi, pour qui, à quelle fin ? Amyot évoque diverses acceptations de la coordination, pour lesquelles il établit une typologie. Ci-dessous, le tableau synthétique proposé par l'auteur<fnref n="231" /> :

<table><thead><tr><td>Objectifs</td><td>Cible principale de l'action</td></tr></thead><tbody><tr><td>Information/orientation</td><td>Personnes âgées</td></tr><tr><td>Évaluation besoins/plan d'aide</td><td>Personnes âgées</td></tr><tr><td>Rencontre/échange</td><td>Professionnels</td></tr><tr><td>Concertation/Bonnes relations</td><td>Professionnels ; organisations</td></tr><tr><td>Procédures réseaux/Suivi filières</td><td>Organisations</td></tr><tr><td>Réduction des coûts</td><td>Financeurs</td></tr></tbody></table>

Les attentes à l'égard de la coordination sont multiples et visent différents niveaux de l'organisation globale de l'accompagnement et des soins en gérontologie. On attendrait de la coordination qu'elle puisse concilier à la fois l'optimisation de la prise en charge et la réduction des coûts. La coordination vise ainsi à combler un manque de mise en cohérence des interventions identifiée

<footnote n="229">²²⁹ http://www.cnrtl.fr/definition/coordination Site consulté le 28/03/2020.</footnote>

<footnote n="230">²³⁰ http://www.cnrtl.fr/definition/coop%C3%A9ration Site consulté le 28/03/2020.</footnote>

<footnote n="231">²³¹ AMYOT Jean-Jacques, « Les tribulations de la coordination gérontologique : des stratégies aux usagers », op. cit., p. 34.</footnote>
du côté des patients, tout en étant l'un des objectifs des réformes introduites dans le système de santé.
L'enjeu en est de concilier qualité des prestations et réduction des dépenses en matière de santé<fnref n="232" />.
Selon Marcel Jaeger, alors que la coopération relève d'un impératif d'articulation des interventions axé
sur l'usager-patient, la coordination s'inscrit dans une logique plus formelle et plus politique :

« La coordination est une obligation fonctionnelle liée à des enjeux de pouvoir ; elle résulte de l'obligation morale et politique de la coopération. Cette dernière a certes, elle aussi, une dimension fonctionnelle, mais elle répond en tout premier lieu à une demande de prise en compte de la complexité et de la pluralité des besoins des personnes en difficulté. D'autre part, la coordination se situe dans la recherche d'une cohérence d'acteurs et de dispositifs, sachant qu'il n'est guère possible, pour y parvenir, d'échapper à une formalisation des procédures<fnref n="233" /> ».

Amyot évoque pour sa part le fait que la coordination n'est pas un vague synonyme de la
coopération. Elles sont des phases d'un processus. Ce n'est qu'à partir du moment où les acteurs
croient en un destin commun, qu'ils se mettent à coopérer. Ce n'est qu'à cette condition que la
coordination devient possible. Il ajoute : « On comprend mieux pourquoi les dispositifs institutionnels
plaqués sur le terrain par les pouvoirs publics sont des portes ouvertes sur l'échec<fnref n="234" /> ». Cela fait par
ailleurs écho à mes observations, concernant la coordination des interventions auprès de Mme Goelt.
J'évoquais notamment le fait que, bien plus qu'une « équipe de soins » soudée et coopérante,
j'observais une constellation d'acteurs plus ou moins formalisée. J'ai lié cela au fait que deux des
professionnelles rencontrées venaient d'arriver récemment dans la situation et que les contacts
n'avaient ainsi pas pu s'établir. Nous avons vu également que l'IDEC de SSIAD avait une vision
péjorative des AVS, ce qui ne favorise clairement pas la croyance en un destin commun, sans parler
d'une hypothétique culture partagée du maintien à domicile. Il n'a pas suffi, loin s'en faut, qu'une
professionnelle dédiée soit missionnée en vue de l'intégration des services sur cette situation dite
« complexe », pour que les choses fonctionnent de facto. Le statut défini institutionnellement ne suffit
pas à faire la fonction. Il ne s'agit pas, en ce sens, de signifier l'inanité de la gestion de cas ni son échec
prévisible. Je souhaite simplement souligner le fait que les attributions statutaires liées à la coordination
et/ou à l'intégration induisent in situ, bien souvent des conflictualités et quasi-systématiquement des
négociations. L'issue de ces négociations sera décisive en termes de légitimation de l'acteur dans une
situation, tant auprès des personnes âgées concernées au premier chef, qu'auprès des proches et autres
professionnels. Cela est d'autant plus prégnant que l'action des gestionnaires de cas se situe
précisément à l'intersection de diverses logiques d'intervention, tant professionnelles que familiales,
qu'il leur faut mettre en cohérence, tout en tenant compte des souhaits des personnes âgées quant à leur

<footnote n="232">232 ROBELET Magali, SERRÉ Marina, BOURGUEIL Yann, « La coordination dans les réseaux de santé : entre logiques gestionnaires et dynamiques professionnelles », *Revue française des affaires sociales*, 2005/1, pp. 231-260, p. 233.</footnote>

<footnote n="233">233 JAEGER Marcel. « L'actualité et les enjeux de la coordination des actions et des dispositifs », *Vie sociale*, vol. 1, n° 1, 2010, pp. 13-23, p. 16.</footnote>

<footnote n="234">234 AMYOT Jean-Jacques, « Les tribulations de la coordination gérontologique : des stratégies aux usagers », op. cit., p. 37.</footnote>
propre prise en soins. L'intégration comme la coordination en gérontologie impliquent un travail de longue haleine, consistant à remettre sans cesse l'ouvrage sur le métier, en développant d'abord des coopérations ponctuelles autour de situations données (« l'épine du pied » ôtée aux médecins, selon Mme Klencken, qui a permis sa légitimation auprès de ces derniers). Petit à petit, des liens plus étroits se créent entre les services, jusqu'à ce qu'un ou une nouvelle responsable soit nommée et qu'il faille reprendre le travail de légitimation mutuelle, indispensable à la coopération, et ainsi de suite<fnref n="235" />.

De fait, il ne semble pas envisageable de penser la coordination comme une dynamique impulsée institutionnellement, à laquelle les acteurs n'auraient qu'à se plier pour que les interventions soient appropriées<fnref n="236" />, tout en réduisant les coûts. Le rapport du comité national de pilotage sur les parcours de santé des personnes âgées en risque de perte d'autonomie<fnref n="237" />, amène à distinguer deux niveaux : la coordination clinique de proximité et la coordination territoriale d'appui. La première forme de coordination a pour objectif d'établir des liens étroits avec la personne âgée, sa famille, ses aidants ou à défaut ses aides à domicile et serait pilotée par un médecin traitant, en partenariat avec un infirmier libéral ou un coordinateur d'un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD). La coordination territoriale d'appui a pour finalité, quant à elle, « d'assurer le lien et la cohérence entre les différents dispositifs de coordination (réseaux, filières, CLIC) et d'intégration (MAIA) existants pour rendre le dispositif plus lisible pour tous<fnref n="238" /> ». Il s'agirait, en quelque sorte, d'une « coordination des coordinations ». Ennuyer est particulièrement critique à ce sujet, soulignant la coupure dramatique entre sanitaire et médico-social d'un côté, social de l'autre, arguant de surcroît du fait que le médico-social n'est jamais qu'un alibi pour le sanitaire, afin d'imposer sa vision médicale de la société aux intervenants sociaux.

## 2.2 ... et ses ambiguïtés

Pour clore cette sous-partie, après avoir traité des diverses acceptations et niveaux de coordination, il me faut en relever les ambiguïtés. L'un des enjeux de la coordination est de viser la formalisation des coopérations, encore souvent tributaires des relations interpersonnelles entre acteurs. Néanmoins, toute démarche de formalisation, ne va pas sans poser question, en termes de contrôle des professionnels, rendu possible par ce biais. Le fait de formaliser la coordination est à double tranchant.

<footnote n="235">²³⁵ Cela d'autant plus que les services d'aide et de soins connaissent un *turnover* important, particulièrement en ce qui concerne les services d'aide et d'accompagnement à domicile (SAAD).</footnote>

<footnote n="236">²³⁶ Déjà faut-il que les acteurs puissent s'entendre collectivement sur le sens d'une intervention « appropriée ».</footnote>

<footnote n="237">²³⁷ COMITÉ NATIONAL DE PILOTAGE SUR LE PARCOURS DE SANTÉ DES PERSONNES AGÉES EN RISQUE DE PERTE D'AUTONOMIE, *Rapport sur la mise en oeuvre des projets pilotes*, 2013. [URL:]http://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_comite_national_pilotage_-_projets_pilotes.pdf</footnote>

<footnote n="238">²³⁸ ENNUYER Bernard, *Repenser le maintien à domicile*, op. cit., p. 195.</footnote>
Sous son versant positif, cela permet la reconnaissance de certains savoirs et compétences. Mais elle peut également être considérée comme un moyen d'accroître le contrôle sur les tâches de chacun. Cela induirait potentiellement des conflictualités entre professionnels de la santé et du social et acteurs gestionnaires<fnref n="239" />.

L'enjeu souligné de reconnaissance des savoirs et compétences fait en effet écho à mes observations de terrain. Parmi les enjeux du déploiement d'un système d'information pour la coordination gérontologique de proximité, figure celui de faire reconnaître la « valeur » des interventions des acteurs, notamment ceux issus du secteur médico-social, au sein de l'équipe de soins élargie. Ennuyer souligne également l'ambiguïté énoncée. Selon ses termes, la coordination, « c'est à la fois ce qui lie, au sens de relier, et ce qui enserre et contrôle. Contrôlé par la périphérie, le réseau peut être un espace de communication, mais, contrôlé par le centre, il devient un espace de surveillance<fnref n="240" /> ». Le contrôle n'est pas nécessairement péjoratif en soi, lorsqu'il se fait garant de la continuité et de la mise en cohérence des interventions au sein d'un réseau d'acteurs mobilisés autour d'une situation donnée, en vue d'optimiser la prise en soins. Il le devient lorsqu'il sert de levier à l'exercice d'un pouvoir centralisé, pour lequel la surveillance devient un moyen de coercition. La réflexion de ces auteurs amène au demeurant à pointer le fait que le risque de contrôle fait partie intégrante de la logique même de coordination, de la part des instances gestionnaires sur les acteurs de terrain.

<footnote n="239">239 ROBELET Magali, SERRÉ Marina, BOURGUEIL Yann, « La coordination dans les réseaux de santé : entre logiques gestionnaires et dynamiques professionnelles », op. cit., p. 34.</footnote>

<footnote n="240">240 ENNUYER Bernard, *Repenser le maintien à domicile*, op. cit., p. 197.</footnote>
# Chapitre 2 : Les TIC en gérontologie entre négation, injonction et capacitation

## I. LES TIC EN GÉRONTOLOGIE ET GÉRIATRIE : REVUE CRITIQUE DE LITTÉRATURE

### 1. Quelques précisions sémantiques

#### 1.1. Choix de l'acronyme TIC

Dans ce chapitre, l'objectif est de réaliser une revue de littérature narrative des travaux portant sur la thématique des Technologies de l'Information et de la Communication (TIC) employées dans le domaine de la santé et de l'autonomie. Ma focale portera plus particulièrement sur les travaux, français et plus largement européens<fnref n="241" />, dont la problématique se centre sur des questions de maintien à domicile des personnes âgées en situation de dépendance ou de fragilité<fnref n="242" />. Au vu de l'ampleur de la littérature consacrée à ces thématiques ou à des thématiques proches, je ne chercherai pas ici à être exhaustif. Je serai amené à mobiliser d'autres travaux, dans les chapitres suivants, selon les besoins de l'argumentation. Je me contenterai, à ce stade du développement, de présenter les termes retenus par les auteurs pour désigner les dispositifs techniques sur lesquels ont porté leurs investigations, que je définirai brièvement, au fur et à mesure de leur mobilisation, dans un souci de concision. À noter que la grande majorité des dispositifs dont il sera question dans ce chapitre s'inscrivent dans le domaine très vaste de l'e-santé. Eysenbach propose une typologie des divers dispositifs d'e-santé<fnref n="243" /> : B2C (*business to consumers*), favorisant l'interaction professionnels/patients ; B2B (*business to business*), ou professionnels/professionnels (dont fait partie SICODOM) ; C2C (*consumer to consumer*) ou patients/

<footnote n="241">241 Cela pour deux raisons. D'un point de vue macro-institutionnel tout d'abord, les développements en France dans le domaine qui concerne ma thématique de recherche, sont très largement tributaires des orientations institutionnelles et des expérimentations menées à l'échelle du continent. Ensuite, d'un point de vue scientifique, notamment en sciences sociales, de nombreux chercheurs ont collaboré, comme nous le verrons, dans des programmes de recherche européens (Royaume-Uni, Pays-Bas, Espagne, Norvège principalement). Je mobiliserai également certains travaux nord-américains, canadiens pour la plupart, lorsque ceux-ci sont éclairants pour le propos.</footnote>

<footnote n="242">242 Je fais le choix de mobiliser ces notions pour désigner la population sur laquelle portent mes analyses. Cela s'explique pour deux raisons. La première est que, dans la revue de littérature ici réalisée, je mobilise des travaux en sciences médicales, lesquels font appel à ces notions (l'expression *frail elderly people* apparaît fréquemment dans la littérature anglo-saxonne). La seconde est que, à l'instar du terme « personnes âgées », les représentations véhiculées par l'emploi des notions de fragilité et de dépendance, font écho à la construction sociale de la vieillesse à l'échelle internationale, à notre époque. Me concernant, je traiterai plus spécifiquement de personnes âgées « dépendantes », sachant que l'ensemble des personnes dont j'ai suivi la trajectoire peuvent être considérées comme tel. J'y préfère cette notion à celle de « perte d'autonomie », au sens où toute personne peut être à mon sens à la fois autonome et dépendante, comme nous le verrons plus précisément à partir de la deuxième partie de ce mémoire de thèse.</footnote>

<footnote n="243">243 *E-health* dans le texte. Ce terme renvoie, de manière globale, à « l'utilisation des nouvelles technologies de l'information et de la communication en santé ». BROUARD Benoît et al., « E-santé et m-santé : état des lieux en 2014 et apports potentiels en oncologie », *Bulletin du Cancer*, vol. 101, n° 1, 2014, pp. 940-950.</footnote>
patients<fnref n="244" />. Ces dispositifs permettent la transmission d'informations, qu'il s'agisse d'échanges verbaux ou de données numérisées (comme des constantes vitales), *via* les TIC.

Avant d'entrer dans le vif du sujet, il importe de justifier le choix de l'acronyme TIC, figurant dans le titre de ce chapitre. Dans la plupart des travaux consultés, divers termes peuvent être mobilisés, le plus souvent sans les questionner, étant tenus pour acquis par les lecteurs. Je constate également, souvent au sein d'un même article, l'emploi de termes différents, tenus pour synonymes, comme par exemple, les notions de « technologies numériques » ou parfois « digitales », avec la notion TIC ou parfois encore NTIC, le N signifiant « Nouvelles ». Le numérique correspond aux « nombres, [...] se présente de la forme de nombres ou de chiffres, ou qui concerne des opérations sur des nombres<fnref n="245" /> ». Le terme renvoie au traitement de l'information par l'outil informatique, sous forme de codage binaire (0 ou 1), ou d'autres formes de codage comme l'hexadécimal (système de numérotation en base 16 employé notamment dans la programmation des microprocesseurs). Le terme « digital », moins employé de nos jours, est un anglicisme, *digit* signifiant chiffre en anglais. Milad Doueihi souligne la perplexité face à laquelle se trouvent les dictionnaires face au numérique, leurs définitions ne renvoyant qu'à un aspect étymologique et technique. Selon l'auteur, « le code n'est pas simplement et exclusivement normatif : c'est un être culturel qui véhicule des présupposés et des préjugés et qui, dans son déploiement, concrétise des imaginaires et produit des espaces habitables et habités, peuplés par nos concitoyens et leurs doubles, dans des mondes inventés et modifiés par les usages effectifs<fnref n="246" /> ». Il invite ainsi à donner une définition conceptuelle du numérique qui tienne compte de ses composantes anthropologiques, sociales, éthiques et politiques. Pascal Plantard précise, dans son texte portant sur l'e-inclusion, qu'il considère le numérique « comme le mode contemporain et dominant de traitement de l'information<fnref n="247" /> ». Pour Alexandre Moati, « le numérique en vient à être phénoménalisé et, dans son acception culturelle, presque sacralisé au rang d'un mode d'expression et de communication [...], comme l'écrit ou l'oral<fnref n="248" /> ».

Concernant le présent chapitre, je fais le choix de pas utiliser l'adjectif « numérique » pour désigner les dispositifs dont il sera question. Il me paraît plus approprié de m'en tenir à l'emploi d'une terminologie à la fois moins « chargée » d'un point de vue anthropologique, en même temps que plus proche de celle employée dans la littérature mobilisée. En l'occurrence, dans la littérature scientifique

<footnote n="244">²⁴⁴ EYSENBACH Gunther, « What is e-health ? », *Journal of medical internet research*, vol. 3, n° 2, 2011. [URL:] https://www.jmir.org/2001/2/e20/</footnote>

<footnote n="245">²⁴⁵ https://www.cnrtl.fr/definition/num%C3%A9rique. Site consulté le 31/08/2019.</footnote>

<footnote n="246">²⁴⁶ DOUEIHI, Milad, « Qu'est-ce que le numérique ? », in DOUEIHI Milad, *Qu'est-ce que le numérique ?*, Paris, PUF, 2013, pp. 5-55, p. 9.</footnote>

<footnote n="247">²⁴⁷ PLANTARD Pascal, « E-inclusion : approche anthropologique », in MEYER Vincent (dir.), *Les technologies numériques au service de l'usager... au secours du travail social ?*, Bordeaux, Les Études Hospitalières, 2004, pp. 51-60, p. 55.</footnote>

<footnote n="248">²⁴⁸ MOATI Alexandre, « Le numérique, adjectif substantivé », *Le Débat*, n° 170, 2012. [URL:] https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-01720048/document</footnote>
internationale, le terme le plus couramment employé est ICT, ou Information and Communication Technologies. Autrement dit, la version anglophone du terme TIC. Je retiens la définition de l'Office Québécois de la langue française, laquelle me semble opératoire : « Ensemble des technologies issues de la convergence de l'informatique et des techniques évoluées du multimédia et des télécommunications, qui ont permis l'émergence de moyens de communication plus efficaces, en améliorant le traitement, la mise en mémoire, la diffusion et l'échange de l'information<fnref n="249" /> ». Quant à savoir s'il s'agit de « nouvelles » technologies, les définitions sont encore une fois ambiguës. La notion de NTIC se distingue difficilement de celle de TIC. Par exemple, selon le dictionnaire juridique en ligne, « l'expression [NTIC] désigne donc une combinaison d'informatique et de télécommunications, mais elle s'est plus spécialement répandue dans le contexte du réseau Internet et du multimédia[...]<fnref n="250" /> ». L'analyse croisée des définitions des acronymes TIC ou NTIC dans d'autres dictionnaires, tel le Larousse, n'apporte pas plus de précisions, sinon que pour NTIC, apparaît la transmission des informations par internet. Plus simplement, il me semble que, dans un contexte social appelant à l'innovation constante, il est inopérant de définir de manière figée ce qui est « nouveau ». De plus, la lettre N (New), en préfixe de l'acronyme ICT (NICT), apparaît très rarement dans la littérature scientifique internationale, d'où mon choix d'utiliser ici l'acronyme TIC.

## 1.2. Qu'est-ce qu'un dispositif, ou les TIC vues sous un angle déterministe

La notion de dispositif a fait l'objet de nombreuses définitions, soulignant pour beaucoup sa dimension contraignante. Foucault désigne par là « un ensemble résolument hétérogène comportant des discours, des institutions, des aménagements architecturaux, des décisions réglementaires, des lois, des mesures administratives, des énoncés scientifiques, des propositions philosophiques, morales, philanthropiques ; bref, du dit aussi bien que du non-dit [...]. Le dispositif lui-même, c'est le jeu qu'on peut établir entre ces éléments<fnref n="251" /> ». Il s'agit d'une « combinaison de relations découlant de rencontres d'éléments, de parties de natures diverses, discursives et non discursives, humaines et non humaines, servant à isoler, à mesurer, à surveiller les sujets-corps inscrits à l'intérieur d'un champ d'observation<fnref n="252" /> ». Le philosophe Giorgio Agamben, reprenant les analyses foucaldiennes, tout en donnant au concept une acception plus radicale en termes de contrôle sous-tendu, nomme « dispositif », « tout ce qui a, d'une manière ou d'une autre, la capacité de capturer, d'orienter, de

<footnote n="249">²⁴⁹ http://gdt.oqlf.gouv.qc.ca/ficheOqlf.aspx?Id_Fiche=8349341 Site consulté le 31/08/2019.</footnote>

<footnote n="250">²⁵⁰ https://www.dictionnaire-juridique.com/definition/ntic-nouvelles-technologies-de-l-information-et-de-la-communication.php. Site consulté le 31/08/2019.</footnote>

<footnote n="251">²⁵¹ FOUCAULT Michel, « Le jeu de Michel Foucault », op. cit., p. 299.</footnote>

<footnote n="252">²⁵² LAFLEUR Sylvain, « Foucault, la communication et les dispositifs », Communication, vol. 32, n° 2. [URL:] https://journals.openedition.org/communication/5727</footnote>
déterminer, d'intercepter, de modeler, de contrôler et d'assurer les gestes, les conduites, les opinions et les discours des êtres vivants<fnref n="253" /> ».

Ainsi, au sens d'Agamben, tout dispositif viserait à contrôler et façonner les comportements individuels, au sens où ceux-ci relèvent d'une *oikonomia* dont la visée est de gouverner les individus et les guider vers le bien<fnref n="254" />. Ces analyses induisent une première lecture que l'on peut qualifier de « déterministe » du déploiement de dispositifs socio-techniques tel que SICODOM, visant à favoriser le maintien à domicile à domicile des personnes âgées, notamment en vue de réduire les coûts liés aux placements en EHPAD. Nous entrons en effet, depuis la seconde moitié du XXe siècle, dans l'ère de la « désinstitutionnalisation », entendue comme une « démarche visant à passer des soins en institution à des solutions de proximité<fnref n="255" /> ». Selon le philosophe Gilles Deleuze, ce qu'il nomme « la crise des milieux d'enfermement », ne conduit pas tant à une plus grande liberté, qu'à une accentuation du contrôle des individus dans les sociétés modernes :

> « Par exemple dans la crise de l'hôpital comme milieu d'enfermement, la sectorisation, les hôpitaux de jour, les soins à domicile ont pu marquer d'abord de nouvelles libertés, mais participer aussi à des mécanismes de contrôle qui rivalisent avec les plus durs enfermements.<fnref n="256" /> »

Il évoque précisément l'ordinateur, lequel ne fixe pas de barrières, mais repère la position de chacun, licite ou illicite (à risque ou non concernant les personnes âgées), et opère une modulation universelle :

> « Le langage numérique du contrôle est fait de chiffres, qui marquent l'accès à l'information, ou le rejet. On ne se trouve plus devant le couple masse-individu. Les individus sont devenus des "dividuels", et les masses, des échantillons, des données, des marchés ou des "banques"<fnref n="257" />».

Ainsi, au sens deleuzien, dans les sociétés de contrôle informatisées, ce qui est pris en compte, ce n'est plus tant l'individu entant que tel, mais ses facettes dividuelles, lesquelles ne sont pas visibles, mais sont interprétables de par leur traduction en données calculables, au sens où « l'homme n'est pas livré en tant que tel [...], mais son existence est prise en compte de manière partielle et décomposée²⁵⁸ ». Les données numériques ne véhiculeraient pas, ainsi, des éléments concernant

<footnote n="253">²⁵³ AGAMBEN Giogio, *Qu'est-ce qu'un dispositif?*, Paris, Éditions Payot & Rivages, 2014, p. 31.</footnote>

<footnote n="254">²⁵⁴ *Ibid.* Il convient de préciser que j'ai délibérément fait le choix de grossir le trait pour les besoins de la démonstration, en retenant plus particulièrement l'acceptation déterministe donnée ici par Agamben au concept de dispositif. Pour Foucault comme pour Agamben, le dispositif ne vise pas uniquement le contrôle, mais participe de la subjectivation des individus, pris dans dans des dispositifs de pouvoir, ce qui transparaît d'ailleurs en filigrane dans les citations proposées. Pour Foucault, le pouvoir n'est pas seulement une force négative, mais également une force productive. Là où il y a du pouvoir, il y a de la résistance : « Nous ne pouvons pas nous mettre en dehors de la situation, et nulle part nous ne sommes libres de tout rapport de pouvoir. Mais nous pouvons toujours transformer la situation. Je n'ai donc pas voulu dire que nous étions toujours piégés, mais, au contraire, que nous sommes toujours libres ». FOUCAULT Michel, « Michel Foucault, une interview : sexe, pouvoir et la politique de l'identité », in FOUCAULT Michel, *Dits et écrits, II. 1976-1988*, Paris, Gallimard, 2001, pp. 1554-1565, p. 1555. En ce sens, un dispositif de pouvoir n'est pas uniquement contraignant, mais aussi habilitant, il permet d'acquérir des capacités mobilisables dans l'action. Cf. également à ce sujet note 130.</footnote>

<footnote n="255">²⁵⁵ VERDIER Pierre, « Vous avez dit "désinstitutionnalisation" ? Il ne suffit plus de "désinstitutionnaliser", il faut maintenant "déprofessionnaliser" ! », *Journal du droit des jeunes*, vol. 323, n° 3, 2013, pp. 9-10, p. 9.</footnote>

<footnote n="256">²⁵⁶ DELEUZE Gilles, « Post-scriptum sur les sociétés de contrôle », *L'autre journal*, 1990.</footnote>

<footnote n="257">²⁵⁷ *Ibid*.</footnote>
l'individu dans sa globalité, mais porteraient bien plus sur des fragments de celui-ci (comme ses constantes vitales ou ses déplacements).

La mise en perspective de la pensée de ces auteurs est particulièrement éclairante. L'idée d'un dispositif, au sens d'Agamben, visant à pallier la crise des milieux d'enfermement, vient questionner le lien potentiel entre un dispositif de coordination des interventions à domicile et risque de contrôle « panoptique<fnref n="259" /> ». Les technologies se voulant « innovantes » pourraient ainsi permettre, à la fois de contrôler et de discipliner des corps (par le suivi de leurs constantes vitales ; par la traçabilité et la visibilité rendues possibles par les systèmes d'informations, induisant des interventions professionnelles ciblées), au sens d'un « panoptique 2.0²⁶⁰ » ; tout en assurant la « sécurité » à l'échelle d'une population<fnref n="261" />, par le suivi de ces données et leur mise en commun, au sens d'un « gouvernement des corps numérisé<fnref n="262" /> ». Au-delà d'une volonté biopolitique, certains scénarios de détournement des données à des fins privées (mutuelles, assurances, multinationales) sont à envisager<fnref n="263" />.

<footnote n="258">258 LECAT-DESCHAMPS Jean-Amos, « Vers une datapolitique ? », La Deleuziana, n°1, 2015. [URL:] http://www.ladeleuziana.org/wp-content/uploads/2015/05/Lecat-Deschamps.pdf</footnote>

<footnote n="259">259 J'emprunte la notion de « panoptique » à Michel Foucault, issue de son ouvrage *surveiller et punir*. Initialement, le panoptique est un type d'architecture carcérale, conceptualisée par le philosophe Jérémy Bentham. Il s'agit de cellules disposées en cercle, au centre desquelles se trouve la tour de garde, protégée par des miroirs sans teint. L'enjeu est ainsi de voir sans être vu. Surtout, par ce biais, les prisonniers ne savent jamais à quel moment ils sont observés et adoptent en permanence le comportement attendu par l'institution carcérale. Selon les termes de Foucault, il s'agit d'un dispositif de pouvoir, à caractère disciplinaire, visant à « rendre les corps dociles ». FOUCAULT Michel, *Surveiller et punir. Naissance de la prison*, Paris, Gallimard, 1975.</footnote>

<footnote n="260">260 Le panoptique 2.0 se distingue de l'initial en ce qu'il se trouve en grande partie dématérialisé. Le choix de le nommer « 2.0 » renvoie à la norme propre à la technologie de l'information, consistant à numéroter les projets à l'aide d'un chiffre de version principale suivi d'un point et d'un chiffre de version mineure. Le « web 2.0 » désigne par exemple l'évolution d'internet à partir des années 2000 ; « L'apparition d'interfaces innovantes et de facilités d'utilisation de l'outil web par les internautes, malgré la complexification de la technologie, a en effet donné lieu au web 2.0. » https://www.journaldunet.fr/business/dictionnaire-du-marketing/1198353-web-2-0-definition-traduction/ Site consulté le 17/07/2020.</footnote>

<footnote n="261">261 Dans son cours *Il faut défendre la société*, Foucault suggère que la discipline consiste en une technologie micropolitique du corps basée sur l'individu, alors que la biopolitique, dont nous avons traité dans le premier chapitre, en proposant par ce prisme une analyse des politiques vieillesse, relève d'une technologie macropolitique de sécurité, laquelle vise la population entière. FOUCAULT Michel, *Il faut défendre la société. Cours au collège de France 1976-1977*, Paris, EHESS Gallimard Seuil, 2004a.</footnote>

<footnote n="262">262 M'inspirant du titre de l'ouvrage collectif : FASSIN Didier, MEMMI Dominique, *Le gouvernement des corps*, Paris, Éditions de l'EHESS, 2004.</footnote>

<footnote n="263">263 À noter que dans le cas de SICODOM, les données ne sont jamais mises en commun. Seuls ont accès aux dossiers des usagers-patients les professionnels intervenant directement sur la situation, comme nous le verrons. Les données personnelles des patients sont protégées par la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL), appliquant le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD). Seules des données anonymisées peuvent être mutualisées, en vue d'être traitées principalement à des fins de recherche, le plus souvent médicale. Si les données des patients sont protégées par des lois et des règlements, tout est en place toutefois, structurellement, pour que ces données puissent être rendues accessibles. Le journal Suisse « Le Temps », titre, le 2 Mai 2016 : « Google a accès aux données de 1,6 million de patients britanniques ». https://www.letemps.ch/economie/google-acces-aux-donnees-16-million-patients-britanniques Site consulté le 31/08/2019. Trois hôpitaux concernés devaient fournir à Google des données anonymisées de 1,6 millions de patients, concernant uniquement leurs reins. Toutefois, l'article précise que selon le magazine *New Scientist*, la division de Google aurait eu accès à des informations concernant d'éventuels avortements, prises de drogues ou résultats HIV. Les responsables de Google démentent avoir exploité ces données, les responsables hospitaliers affirment qu'eux seuls avaient la clé pour les exploiter. Cet exemple est emblématique selon moi des problématiques émergentes, liées au traitement massif de données de santé. La plateforme *Deepmind health* de Google, récolte en effet des données de santé, extraites de systèmes d'information hospitaliers, comme des résultats sanguins ou des signes vitaux. L'objectif est de développer un « assistant numérisé », appuyé par une intelligence artificielle, pour</footnote>
## 2. Soigner les systèmes de santé tout en favorisant l'empowerment des patients ?

Concernant les recherches issues des sciences de gestion, plusieurs études ou revues de littérature systématiques, portent sur un arbitrage entre efficience du dispositif / réduction des coûts liés à des hospitalisations. Un article de 2007, consistant en une revue de littérature systématique par des chercheurs en management de l'innovation en santé, recense 98 études (68 essais cliniques randomisés et 30 observations) internationales disponibles en ligne en Janvier 2006, portant sur divers dispositifs destinés à des personnes âgées dites « fragiles », atteintes de maladies chroniques. 65 études portent sur des systèmes d'information et de suivi, 31 sur le suivi de signes vitaux et 2 sur des systèmes d'alerte de sécurité. Le choix des études analysées s'oriente très nettement sur des dispositifs de Telecare<fnref n="264" /> venant en support à des suivis médicaux. Les travaux portent sur les bénéfices cliniques pour les patients. De manière générale, les conclusions vont dans le sens de l'affirmation d'une efficience avérée pour les dispositifs de suivi des signes vitaux, ainsi que pour les appels visant à recueillir des indicateurs cliniques plus qualitatifs par des infirmières. Cette efficience est toujours mise en perspective avec la réduction de l'usage des services de santé idoines<fnref n="265" />. L'enjeu en est, comme le sous-entend le titre de cette sous-partie, de soigner certes les patients, mais aussi, à mon sens, de « soigner les systèmes de santé », en limitant les hospitalisations évitables, réalisant ainsi des économies substantielles.

Une revue de littérature systématique a été réalisée, par des chercheurs en santé publique, à l'échelle internationale, sur les TIC en gériatrie et gérontologie<fnref n="266" />, dans un article daté de 2013. Si le paysage institutionnel et académique ont certes évolué entre cette étude et le moment où je rédige ces lignes, celle-ci me permet cependant de définir à gros traits les types de dispositifs employés (les auteurs proposent une typologie), de même que les problématiques qui y sont traitées. Leur recherche a porté sur 658 références, dont 112 articles ont été sélectionnés. 53 % d'entre eux sont nord-américains, 20 % européens, 13 % asiatiques, 8 % océaniens. Une vaste majorité de travaux proviennent de pays

<footnote>les infirmiers et médecins, où qu'ils soient. https://deepmind.com/about/health Site consulté le 31/08/2019.</footnote>

<footnote n="264">²⁶⁴ Le terme de Telecare, s'est largement imposé dans la littérature anglo-saxonne en Science and Technology Studies (STS). Celui-ci désigne au sens large le « soin à distance » et « englobe les dimensions cliniques de diagnostic et de prise de décision collective incluant d'autres professionnels que le médecin, tandis que l'anglais "Telemedicine" tend à restreindre la réflexion et l'observation à ces derniers. » GAGLIO Gérald, MATHIEU-FRITZ Alexandre, « Les pratiques médicales et soignantes à distance. La télémédecine en actes », Réseaux, vol. 207, n° 1, 2018, pp. 9-24. Selon cette définition, nous pourrions considérer SICODOM comme un dispositif de Telecare. D'autres définitions précisent que les dispositifs de Telecare impliquent l'installation de capteurs au domicile. SICODOM ne permet pas à proprement parler de réaliser des soins à distance, mais vise à coordonner les interventions des professionnels. Je retiens toutefois que dans ses finalités, le S.I. sur lequel ont porté mes investigations, se trouve relativement proche de ces dispositifs, sur lesquels nous reviendrons largement dans la suite de ce chapitre.</footnote>

<footnote n="265">²⁶⁵ BARLOW James, SINGH Debbie, BAYER Steffen, CURRY Richard, « A systematic review of the benefits of home Telecare for frail elderly people and those with long-term conditions », Journal of Telemedicine and Telecare, n° 13, 2007.</footnote>

<footnote n="266">²⁶⁶ VEDEL Isabelle et al., « Health information technologies in geriatrics and gerontology : a mixed systematic review », Journal of american medical informatics association, vol. 20, 2013, pp. 1109-1119.</footnote>
occidentaux, alors que les pays africains sont totalement absents. 50 % des articles sélectionnés portent sur des technologies de Telecare ; 12,5 % portent sur des dispositifs de type electronic health records<sup>267</sup> ; 13,4 % sur des decision support systems<sup>268</sup> ; 11,6 % sur des web-packages pour les patients et leurs aidants<sup>269</sup> ; 12,5 % portent sur des assistive information technologies<sup>270</sup>. Partant des résultats analysés par les auteurs, j'en ai extrait le type de problématiques soulevées dans les études, afin d'en établir une typologie et en déterminer la fréquence. La majorité des études porte sur les clinical processes<sup>271</sup> (N=65 soit 58%) ; suivies de la satisfaction du patient (N=33 soit 29,5%) ; les apports en termes de santé du patient (N=25 soit 22%) ; l'efficience et les coûts (N=16 soit 14%) ; l'empowerment du patient (N=15 soit 13%) ; la satisfaction des cliniciens (N=13 soit 11,5%). Les résultats de ces études, allant d'un maximum de 96 % de résultats positifs pour les apports en termes de santé, à un minimum de 80 % pour l'empowerment, n'apportent pas, à mon sens, d'information significative. En effet, d'une part, comme le soulignent les auteurs, il est fort probable que les recherches dont les résultats étaient négatifs n'ont pas été publiées. D'autre part, pour un item tel que l'empowerment, il conviendrait d'analyser en finesse chacune des études mentionnées, afin de déterminer dans un premier temps le sens que les auteurs mettent derrière cette notion<sup>272</sup>, puis de statuer sur la validité de la démarche permettant d'affirmer que les dispositifs favorisent l'empowerment des patients.

Il est ainsi notable que la majorité des travaux sur les TIC en gérontologie et gériatrie retenus dans cette étude, portent sur des dimensions d'organisation des soins cliniques (clinical processes), ce qui constitue un indicateur de la focalisation des recherches sur des préoccupations de type managériales. Les dispositifs de Telecare, visant à favoriser le maintien à domicile de personnes en « perte d'autonomie », concernent 50 % des travaux retenus. En cela, le soutien de l'autonomie à domicile pourrait sembler prégnant. Pour autant, l'empowerment des patients, que j'entends, à la suite de Jean-Philippe Viriot Durandal et Guillaume Guthleben comme « un processus visant à développer les capacités de participation, de maîtrise et de contrôle individuel sur les décisions et l'action

<footnote n="267"><sup>267</sup> Ou dossiers de santé électroniques. Ceux-ci permettent la collecte systématique de données de patients et de populations, stockées en format numérique.</footnote>

<footnote n="268"><sup>268</sup> Ou systèmes d'aide à la décision. Il s'agit de systèmes d'information utilisés en support en support d'activités de prises de décision organisationnelles.</footnote>

<footnote n="269"><sup>269</sup> Il s'agit d'environnements installés sur un ordinateur, favorisant le lien social entre les patients âgés et les proches. En français, le terme consacré est : technologies pour le lien social.</footnote>

<footnote n="270"><sup>270</sup> Le terme français correspondant serait : technologies pour l'autonomie. Il s'agit de dispositifs d'assistance, d'adaptation et de rééducation pour les personnes handicapées ou les personnes âgées « dépendantes ».</footnote>

<footnote n="271"><sup>271</sup> Que je traduis très imparfaitement par « organisation des soins cliniques ». La notion sous-tend en tout cas une dimension managériale de l'organisation des soins.</footnote>

<footnote n="272"><sup>272</sup> Au travers de ma revue de littérature scientifique, j'ai pu observer que lorsqu'elle ne faisait pas l'objet d'un travail d'analyse critique, cette notion se trouvait souvent employée dans son acceptation néolibérale. En ce sens, l'empowerment renvoie alors la question de l'accès au pouvoir par les individus au fait d'être « entrepreneur de sa propre vie ». Cf. BACQUÉ Marie-Hélène, BIEWENER Carole, *L'empowerment, une pratique émancipatrice ?*, Paris, La Découverte, 2015.</footnote>
impliquant ses intérêts<sup>273</sup> », n'est interrogé que par 13 % des travaux<sup>274</sup>. Ceux-ci se trouvent à l'avant-
dernière position, juste devant la satisfaction des cliniciens. Je relève également que la satisfaction du
patient arrive en deuxième position, devant l'apport sur sa santé. Cela renvoie à la centralité de la
notion d'acceptabilité dans nombre d'études, le plus souvent commanditées par des institutions
publiques ou des entreprises souhaitant commercialiser des dispositifs technologiques. De fait, les
enjeux en termes d'efficience et de coûts, s'ils ne font l'objet que de 14 % des travaux, sont selon moi
directement corrélés à l'acceptabilité et à la satisfaction du patient. Comment vendre un dispositif
« inacceptable » ou « insatisfaisant » ? Selon Jeannette Pols, le financement des projets de Telecare se
fait généralement en combinaison avec les recherches visant à les évaluer. De ce fait, les résultats
appartiennent aux industries, compagnies d'assurance, organisations de soins, lesquelles sont libres de
publier les résultats ou de les garder pour elles, en cas de résultats négatifs, risquant d'impacter la
commercialisation des dispositifs. Les résultats des recherches deviennent ainsi des secrets liés au
business du Telecare, permettant aux organisations de rester en tête de la compétition, au sens où
« dans l'innovation technologique, les affaires et la recherche sont souvent liées<sup>275</sup> ». Ainsi, partant des
analyses critiques de travaux de recension bibliographique, croisées aux analyses de Pols, il semble que
le développement des TIC en gérontologie et gériatrie, répond prioritairement à des enjeux
managériaux et économiques. L'aspect économique concerne tant les systèmes de santé qu'il convient
de « soigner », que la commercialisation des dispositifs.

3. Le soin à distance dans les sciences médicales, un levier de domination par dévolution ?

Force est de constater que certaines études réalisées par des chercheurs en sciences médicales
rejoignent des problématiques posées, comme nous l'aborderons plus bas, par la recherche en sciences
humaines et sociales. Face à la multiplicité des approches et facteurs influençant le développement des
technologies au service du maintien à domicile des personnes âgées (ou plus largement destinées au
suivi de personnes en situation de handicap ou de malades chroniques), les aspects sociaux et psycho-
sociaux prennent une part non négligeable. Un article de 2015, rédigé par des chercheuses issues du
département de Family Medicine de l'université de Vratislavie, recense diverses études à l'échelle
européenne. Elles s'appliquent à peser les éléments en faveur, de même que ceux allant à l'encontre, du

<footnote n="273">273 VIRIOT-DURANDAL Jean-Philippe, GUTHLEBEN Guillaume, « Le pouvoir d'être vieux. Empowerment et police des âges », Gérontologie et société, vol. 25, n° 102, 2002, pp. 237-252, p. 238.</footnote>

<footnote n="274">274 Un processus d'empowerment peut viser l'autonomisation de la personne, en termes de participation, maîtrise, etc. sur les décisions et l'action concernant sa prise en soins via les dispositifs de Telecare. Il n'est pas possible, comme précisé, de rendre compte ici de l'acceptation donnée à cette notion dans les travaux retenus, de fait peu représentés.</footnote>

<footnote n="275">275 Ma traduction. POLS Jeannette, *Care at a distance. On the Closeness of Technology*, Amsterdam University Press, 2012, p. 14.</footnote>
développement des dispositifs de télémédecine au service des soins aux personnes âgées, visant à mettre à jour les « promesses et pièges » des récents développements<fnref n="276" />. Le constat initial est posé sous une forme très affirmative, à savoir que le *Telecare* apporte des opportunités neuves en termes de diagnostics, traitements, éducation et réhabilitation, tout en permettant de suivre à distance des patients souffrant de polypathologies. Parmi les technologies identifiées comme centrales par les auteures, celles concernant la sécurité et les détecteurs visant à donner l'alerte (gaz, incendie, etc.), le suivi des signes vitaux et des paramètres de santé et la téléassistance *via* les TIC.

Le développement du *Telecare* réduirait les inégalités sociales de santé en termes d'accès à l'accompagnement et aux soins, quel que soit le lieu d'habitation des personnes « télé-accompagnées » (milieu urbain ou rural). L'article tend néanmoins, toujours en mettant en perspective plusieurs études européennes, à soulever des réserves critiques quant aux éventuelles limites des dispositifs de *Telecare* et *Telehealth*<fnref n="277" />. En cela, les problématiques abordées sont très proches de celles que je présenterai plus bas, développées par les chercheurs et chercheuses en sciences humaines et sociales. Elles mettent notamment en perspective des travaux portant sur l'augmentation de la qualité de vie et l'acceptation des technologies par les personnes âgées. Bujnowska-Fedak et Grata-Borkowska mobilisent une étude portant sur l'acceptabilité, dans laquelle il est démontré que les personnes âgées utilisant les TIC ont une meilleure perception de leur qualité de vie, en particulier eu égard à leurs relations sociales et à leur environnement. Les auteures mettent notamment l'accent sur l'implication des usagers induite par la mise en œuvre de tels dispositifs, dans le processus de traitement et de rééducation, améliorant leur prise de conscience (*awareness*) quant à leur propre santé, ce qui ne manque pas de questionner quant aux enjeux de cette prise de conscience, comme nous allons l'aborder ci-après.

Elles soulignent la nécessité de prendre en considération l'unité familiale, dans le développement des dispositifs de *Telecare*. Cette approche globale apporterait selon elles des résultats significativement plus concluants en termes de soutien, que les dispositifs visant à suppléer aux déficiences physiques et cognitives. La question centrale réside alors dans la possibilité pour le système de s'approcher du niveau de stimulation rendu possible par la rencontre en face-à-face<fnref n="278" />. Elles soulignent également d'autres écueils possibles : le coût monétaire, les craintes des personnes âgées

<footnote n="276">²⁷⁶ BUJNOWSKA-FEDAK Maria, GRATA-BORKOWSKA Urszula Teresa, « Use of telemedicine-based care for the aging and elderly: promises and pitfalls », *Smart Homecare Technology and Telehealth*, vol. 3, 2015, pp. 91-105.</footnote>

<footnote n="277">²⁷⁷ La *Telehealth* ou télésanté peut être définie par « l'utilisation des technologies de l'information et des télécommunications électroniques pour soutenir les soins de santé cliniques à distance, l'éducation des patients et des professionnels en matière de santé, la santé publique et l'administration de la santé. [...] La télésanté se distingue de la télémédecine car elle fait référence à un champ plus large de services de santé à distance. Alors que la télémédecine fait spécifiquement référence aux services cliniques à distance, la télésanté peut faire référence aux services non cliniques, tels que la formation des prestataires, les réunions administratives et la formation médicale continue, en plus des services cliniques ». Ma traduction. https://www.healthit.gov/faq/what-telehealth-how-telehealth-different-telemedicine Site consulté le 03/09/2019.</footnote>

<footnote n="278">²⁷⁸ La nécessité d'une relation en face-à-face entre les personnes âgées et les soignants pourrait constituer un frein au développement du *Telecare*.</footnote>
concernant leur vie privée et la sécurisation des données, le stigmate potentiellement constitué par le fait de faire usage de dispositifs spécifiques à l'accompagnement de personnes âgées « dépendantes ». En cela, leurs propos rejoignent ceux du philosophe Bertrand Quentin, selon lequel le choix même du terme « gérontechnologies<fnref n="279" /> » est ambigu, au sens où il tendrait à souligner la « rupture ontologique » engendrée par l'irruption de technologies spécifiques à la gestion du grand âge<fnref n="280" />.

Bujnowska-Fedak et Grata-Borkowska précisent ensuite que les patients deviennent des partenaires égaux avec leurs médecins et sont en mesure de prendre des décisions au sujet de leur santé, tout en étant informés des conséquences : « Ils peuvent être tenus pour responsables de leur état de santé, d'une nutrition adéquate, d'une activité physique régulière et d'autres comportements favorables à la santé<fnref n="281" /> ». Cette assertion nécessite que l'on s'y attarde. La responsabilisation mentionnée pourrait renvoyer à la figure idéaltypique de domination par dévolution, proposée par Danilo Martuccelli, reposant sur un appel à la responsabilisation, lequel « rend l'individu, toujours et partout responsable, non pas de ce qu'il fait ou a fait, mais de tout ce qui lui arrive [au sens où cela] est considéré comme résultant de ce qu'il a fait, ou de plus en plus, n'a pas fait<fnref n="282" /> ». Cela amènerait ainsi les individus à se sentir partout et toujours responsables de ce qu'ils font et de ce qui leur arrive, tout en leur donnant les moyens de suivre via les dispositifs de Telecare ou de Telehealth, les conséquences de leurs écarts éventuels eu égard à la norme du « bien-vieillir »<fnref n="283" />. La notion de « bien-vieillir », ayant fait l'objet d'un « plan national » en 2007²⁸⁴, peut s'envisager sous l'angle d'une responsabilisation des individus, au sens où, « il faut bien vieillir pour ne pas devenir individuellement et ensemble ce ou ces "surnuméraires" que l'on écarte, que l'on parque, que l'on pousse à faire mourir [...]<fnref n="285" /> ». Chacun peut être appelé dès lors, au travers des dispositifs de prévention, à s'autoévaluer et à s'autoréguler, au sens

<footnote n="279">²⁷⁹ « La Gérontechnologie (ou Gérontotechnologie) est un domaine interdisciplinaire, né de la fusion de la gérontologie et des technologies. » https://www.silvereco.fr/dossier-medialis-quest-ce-que-la-gerontechnologie/31799 Site consulté le 2/09/2019. Par extension ou par glissement sémantique, les « gérontechnologies », sont les dispositifs issus des recherches et développements en gérontechnologie. Les dispositifs de Telecare dévolus explicitement aux personnes âgées, s'inscrivent dans cette catégorie.</footnote>

<footnote n="280">²⁸⁰ QUENTIN Bertrand, « Le géronmonde technologique est-il vraiment accueillant ? », Gérontologie et société, vol. 2, n° 141, pp. 171-182.</footnote>

<footnote n="281">²⁸¹ Ma traduction. BUJNOWSKA-FEDAK Maria, GRATA-BORKOWSKA Urszula Teresa, op. cit., p. 102.</footnote>

<footnote n="282">²⁸² MARTUCCELLI Danilo, « Figures de la domination », Revue française de sociologie, vol. 45, n°3, 2004, pp. 496-497, p. 491.</footnote>

<footnote n="283">²⁸³ Nicoletta Diasio analyse la manière dont la gestion de leur diabète par des adolescents et jeunes adultes, au sens d'un autocontrôle, renvoie à l'idéal d'un « individu-projet », en germe depuis deux siècles, se renforçant dans les années 1970. Cela, en lien avec l'émergence d'un modèle néolibéral, basé sur la demande de liberté, la compétition et la souveraineté d'un moi constamment perfectible. Elle précise que l'injonction à « savoir jongler avec soi » ne relève pas d'une évidence, cet idéal social pouvant induire de nouvelle formes de déterminisme et de disempowerment. Il me semble ainsi que cet idéal néolibéral d'individu-projet constitue un cadre normatif pour toute la durée de l'existence, induisant des injonctions à « bien grandir », au même titre qu'à « bien vieillir ». Le risque souligné de disempowerment est présent également à l'autre extrémité de l'existence, pour des individus incapables de se plier aux injonctions qui sous-tendent le type de subjectivité, enjointe aux jeunes adultes selon Diasio, mais également aux vieux adultes à mon sens, dans la société contemporaine. Cf. DIASIO Nicoletta, « Chronic illness and the ideology of the individual : towards a critique of the concept of agency », Salute e società, n° 3, 2019 pp. 35-48, p. 46.</footnote>

<footnote n="284">²⁸⁴ Plan national « bien vieillir » 2007-2009. [URL:]https://travail-emploi.gouv.fr/IMG/pdf/presentation_plan-3.pdf</footnote>

<footnote n="285">²⁸⁵ BILLÉ Michel, MARTZ Didier, *La tyrannie du "bien vieillir"*, Lormont, Éd. LE BORD DE L'EAU, 2010, p. 34.</footnote>
d'une « biopolique déléguée », selon les termes de Dominique Memmi, aux individus dès le passage de
la cinquantaine<fnref n="286" />, « qu'il s'agit [...] de convaincre et de faire consentir<fnref n="287" /> ». L'injonction à « bien-
vieillir », avec l'appui de certains dispositifs techniques, notamment ceux permettant le suivi de
 constantes, pourrait induire ainsi de nouvelles modalités de dévolution des vieux.

Les principales limites soulevées par Bujnowska-Fedak et Grata-Borkowska concernent
l'accompagnement via des dispositifs de Telecare de personnes atteintes de syndrome démentiel<fnref n="288" />. Ce
type de constat est remis en question par les chercheurs canadiens à l'origine de l'étude « ethical
Telehealth design for users with dementia<fnref n="289" /> », réalisée par un psychiatre et des chercheurs en
informatique. Ces derniers en appellent à considérer et à traiter les personnes atteintes de syndrome
démentiel avec le même respect et autant de dignité que n'importe quel autre membre de la société. Par
cette étude, les chercheurs visent à démontrer qu'une conception ancrée sur les besoins réels de la
population à laquelle s'adresse le dispositif, tendant à développer une approche éthique « inclusive » de
l'ensemble des participants (26 personnes sur 125 souffrent de troubles cognitifs), pouvait a contrario,
mener à un amélioration des conditions de vie des personnes souffrant de pathologies
neurodégénératives, les rendant actrices de leurs soins. Reste à déterminer dans quelle mesure les
personnes appelées à faire usage de ces dispositifs par la suite, souhaitent effectivement être actrices de
leurs soins, le risque étant, à défaut, d'induire pour certaines d'entre elles une forme d'injonction à être
autonomes sur ce plan. Cela, à l'instar de « n'importe quel autre membre de la société », pour
paraphraser les auteurs, aux prises avec la normativité néolibérale structurant et contraignant l'individu
contemporain. Un travail de recherche croisant la sociologie, les sciences infirmières et la gérontologie
sociale démontre, par l'analyse des usages de dispositifs de Telecare par les usagers atteints d'un
syndrome démentiel et leurs aidants, qu'un usage « réussi » de la technologie repose bien souvent sur
un « bricolage », ou une manière non-conventionnelle d'utiliser les outils et méthodes préconisés pour

<footnote n="286">²⁸⁶ Le site Santé Publique France propose un programme d'information s'adressant aux personnes de 55 ans et plus, ainsi qu'aux professionnels médico-sociaux : https://www.santepubliquefrance.fr/Actualites/Un-nouveau-portail-internet-pour-bien-vieillir Le dossier de presse « le train pour bien vieillir », sur le site du ministère de la santé et des solidarités, précise qu'une « nouvelle vie commence à 50 ans ». On y trouve notamment des propositions d'animations centrées sur l'alimentation, un programme de coaching « mieux vivre après 50 ans », etc. Dossier de presse, « Le train bien vivre pour bien vieillir », 2012.
[URL:]https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dossier_de_presse_BVBV_10_septembre.pdf</footnote>

<footnote n="287">²⁸⁷ MEMMI Dominique, « L'autoévaluation, une parenthèse ? Les hésitations de la biopolitique », *Cahiers internationaux de sociologie*, n° 128-129, 2010, pp. 299-314, p. 302.</footnote>

<footnote n="288">288 Cette affirmation résonne avec les propos recueillis dans le cadre d'une formation ayant fait l'objet d'un enregistrement, s'apparentant à un entretien collectif de type *focus group*, avec des industriels en charge du développement des technologies pour l'autonomie en Alsace. En effet, à ma question concernant ce point précis, l'une des réactions dans l'assemblée a été : « Moi, honnêtement, je dois dire que là-dessus on fait l'autruche chez nous. Après, ça représente quoi, 5 % de la population ? Non, franchement, on ne sait pas vraiment gérer ça ».</footnote>

<footnote n="289">²⁸⁹ PAKRASI Sanjeet et al., « Ethical Telehealth design for users with dementia », *Gerontechnology*, n°13, 2015, pp. 383-387.</footnote>
répondre à leurs besoins. Cela, notamment au sens où, dans leur conception, les dispositifs ne tiennent pas compte des réseaux informels qui soutiennent la personne atteinte d'un syndrome démentiel :

« Dans la pratique, les services de téléassistance formels nécessitent beaucoup de travail de la part des soignants. Ce travail, comme le montrent ces analyses ainsi que d'autres, n'est généralement pas pris en charge par le service de soins formel. [...] Une approche technologique basée sur le bricolage nécessite une sensibilité aux réseaux tant formels qu'informels aux personnes atteintes de démence<fnref n="290" /> »

Ainsi, soutenir l'autonomie des personnes âgées accompagnées et prises en soins, sans les y enjoindre, via des dispositifs socio-techniques, pourrait impliquer un détournement des scripts<fnref n="291" /> initiaux et normes d'usage des dispositifs dédiés, par les personnes concernées, mais également par leurs proches. L'implication des proches en ce sens sera d'autant plus indispensable que les troubles cognitifs sont avancés.

# II. DE L'INFORMATIONNALISATION DES ORGANISATIONS DE SANTÉ AUX ENJEUX IDENTITAIRES INDIVIDUELS

## 1. Les S.I. en santé dans la littérature en sciences sociales

Il s'agit de définir, succinctement dans un premier temps pour les besoins des développements à suivre, ce qu'est un système d'information. Selon l'Encyclopedia Universalis :

« Le système d'information est aujourd'hui un élément central du fonctionnement d'une organisation. Un système d'information peut être défini comme un ensemble de ressources (personnel, logiciels, processus, données, matériels, équipements informatiques et de télécommunication...) permettant la collecte, le stockage, la structuration, la modélisation, la gestion, la manipulation, l'analyse, le transport, l'échange et la diffusion des informations (textes, images, sons, vidéos...) au sein d'une organisation <fnref n="292" /> »

La littérature en Sciences de l'information et de la communication (SIC), l'une des disciplines des sciences sociales les plus prolifiques sur les S.I. dans le domaine de la santé, met notamment l'accent sur le fait que le développement massif d'internet depuis les débuts du XXIe siècle, combiné à des enjeux réduction des dépenses de santé, amène un passage de l'informatisation à l'informationnalisation<fnref n="293" />. Cette notion désigne un accroissement des flux info-communicationnels au sein d'un réseau – entre professionnels des divers secteurs, institutions et usagers-patients. Les professionnels sont, par ce biais, enjoints à s'engager dans une « approche collaborative enrichie et

<footnote n="290">²⁹⁰ Ma traduction. GIBSON Grant, DICKINSON Claire, BRITTAIN Katie, ROBINSON Louise, « Personalisation, customisation and bricolage : how people with dementia and their families make assistive technology work for them », *Ageing and society*, vol. 39, n° 11, 2019, pp. 681-701, p. 698.</footnote>

<footnote n="291">²⁹¹ Le script renvoie à une « mise en forme technique, par le concepteur, de son point de vue sur les relations nécessaires entre son objet et les acteurs qui doivent s'en saisir, se veut une prédétermination des mises en scène que les utilisateurs sont appelés à imaginer à partir du dispositif technique et des prescriptions (notices, contrats, conseils...) qui l'accompagnent ». AKRICH Madeleine, « La description des objets techniques », in AKRICH Madeleine, CALLON Michel, LATOUR Bruno (éds.) *Sociologie de la traduction. Textes fondateurs*, Paris, Presses de l'école des Mines, 2006, pp. 253-265. [URL:]https://books.openedition.org/pressesmines/1197</footnote>

<footnote n="292">²⁹² https://www.universalis.fr/encyclopedie/systemes-informatiques-conception-architecture-et-urbanisation-des-systemes-d-information/#i_9303 Site consulté le 28/09/2019.</footnote>

<footnote n="293">²⁹³ MIÈGE Bernard, *L'information-communication, objet de connaissance*, Louvain-la-Neuve, De Boeck Supérieur, 2004. TINE Marius-André, « Une critique du processus d'informationnalisation du système de santé français », *tic&société*, vol. 2, no 1, 2008. [URL:]http://journals.openedition.org/ticetsociete/330</footnote>
facilitée par l'informatique, une plus grande exhaustivité, sécurité et fiabilité des informations<fnref n="294" /> »
autour du partage des données administratives, sociales, médicales et paramédicales pour une situation
donnée. Des auteurs comme Luc Bonneville et Sylvie Grosjean indiquent notamment que « le
processus d'innovation au sein des organisations de soins repose trop souvent sur une logique technico-
économique, sous-estimant le rôle du professionnel de santé en tant que porteur de pratiques<fnref n="295" /> ». Les
scripts des S.I. employés dans les organisations de santé seraient ainsi principalement à visée
gestionnaire, au détriment de ce que les auteurs nomment la logique « médico-intégrative », reposant
sur un modèle organisationnel de collaboration entre des acteurs divers (professionnels de santé,
gestionnaires, ingénieurs, etc.), tenant compte de l' « usager réel » et non pensées à partir d'un modèle
projeté par les industriels, répondant à une commande institutionnelle.

La plupart des travaux ciblent notamment les impacts des S.I. en termes de mutations induites
dans la communication organisationnelle. Géraldine Goulinet-Fité souligne la nécessité de penser la
communication interne des organisations hospitalières, s’appuyant sur les S.I. en intranet. Ceux-ci
favoriseraient entre autres la participation de chacun en tant qu’acteur du système et l’identification des
professionnels, exprimant l’adhésion à la personnalité de l’organisation, sa culture et son identité<fnref n="296" />.
D’autres travaux se situent à un niveau beaucoup plus macro-social, tel cet article de 2006 de John P.
Hirdes, chercheur canadien en gérontologie, lequel précise qu’il sera envisageable de faire face aux
coûts induits par la prise en soins (caring) des futures cohortes d’aînés en Ontario, à la condition de
gérer le système de soins de manière appropriée, à l’aide des systèmes d’information précisément.
L’enjeu ne serait alors pas uniquement économique, mais porterait sur l’échange et l’utilisation
d’informations efficaces entre secteurs en collaboration pour fournir des soins adaptés aux besoins des
personnes âgées<fnref n="297" />. Une étude suédoise menée par des chercheurs en santé publique, parue dix années
après celle de Hirdes, porte sur une expérimentation de système d’information déployée à une très large
échelle également, « Senior Alert database ». Le S.I. doit permettre aux soignants d’inscrire dans un
registre des informations concernant des patients de plus de 65 ans « à risques », afin d’établir des
plans de prévention à diverses échelles, qu’il s’agisse de services, régions ou d’une nation<fnref n="298" />. En
l’occurrence, ce dispositif fait très clairement écho à l’idée énoncée d’un « gouvernement des corps

<footnote n="294">²⁹⁴ ROMEYER Hélène, « TIC et santé : entre information médicale et information de santé », tic&société, Vol. 2, no 1, 2008. [URL:] http://journals.openedition.org/ticetsociete/365</footnote>

<footnote n="295">²⁹⁵ BONNEVILLE Luc, GROSJEAN Sylvie, « Les défis que soulève l'informatisation de la pratique médicale sur le plan de l'innovation technologique », *Canadian Journal of Communication*, vol. 32, 2007, pp. 435-456, p. 435.</footnote>

<footnote n="296">²⁹⁶ GOULINET-FITÉ Géraldine, « Optimiser la communication interne », *Gestions hospitalières*, n° 522, 2016, pp. 58-62.</footnote>

<footnote n="297">²⁹⁷ HIRDES John P., « Adressing the health needs of frail elderly people : Ontario's experience with an integrated health information system », *Age and Ageing*, 2006, n° 35, pp. 329-331.</footnote>

<footnote n="298">²⁹⁸ GRAY Bradford H., WINBLAD Ulrika, SARNAK Dana O., « Sweden's Senior Alert Program : How an Information System Can Reduce Health Risks Among the Elderly », *Commonwealth Fund publications*, vol. 30, 2016. [URL:]https://www.commonwealthfund.org/publications/case-study/2016/sep/swedens-senior-alert-program-how-information-system-can-reduce</footnote>
numérisé », au service d'une nouvelle gestion biopolitique de la population, augmentée par la puissance de calcul algorithmique.

Nous retrouvons ainsi dans ces travaux, plus ou moins en creux, des enjeux de réduction des coûts pour les systèmes de santé, tout en améliorant la prise en soins des patients. Le déploiement des S.I. répond ainsi aux mêmes enjeux que ceux identifiés quant à la coordination des interventions, voire plus largement ceux de modernisation des systèmes de santé, ce qui est au demeurant assez cohérent. Le détour par la littérature en SIC, permet cependant d'affiner ces observations. Les chercheurs, à l'instar de Géraldine Goulinet-Fité, développent majoritairement des analyses portant sur la façon dont ces développements impactent tant l'organisation en tant que telle que les acteurs au sein de celle-ci et plus précisément le jeu de leurs influences réciproques. Certains travaux mettent notamment l'accent sur le fait que les S.I. permettraient ainsi de « délocaliser » l'information dont dispose un acteur ou de « relocaliser » celles dont disposent les autres<sup>299</sup>. Mickaël Gléonnec, mobilisant la théorie de la structuration de Giddens, analyse les systèmes d'information en tant que dispositifs favorisant des interactions sociales et des actions, se structurant mutuellement, dans un processus d'évolution de l'organisation. Le S.I. permettrait ainsi à un individu d'établir la jonction avec une représentation du monde différente de la sienne, en la rendant intelligible. Cela, en rendant explicites les conditions dans lesquelles a été produite l'information (enjeux de pouvoir, stratégies des acteurs, contraintes organisationnelles et techniques, codes linguistiques, cultures professionnelles, états psychologiques...)<sup>300</sup>.

Les sciences de gestion constituent l'autre principal domaine scientifique ayant largement investi la thématique des S.I., à tel point qu'une revue y a été consacrée : *S.I. et management*. Dans un numéro spécifiquement dédié à la santé, une étude porte sur la manière dont les perceptions des acteurs éclairent les transformations organisationnelles de la santé numérique. Partant de la perception d'usage des usagers finaux, les auteurs cherchent à se projeter dans des situations anticipées de transformation (à des fins managériales), reliant les niveaux micro (les professionnels), meso (les organisations), macro (le système de santé)301. Une autre étude propose un développement théorique, basé sur les résultats d'une enquête et d'une revue de littérature, pour proposer un modèle conceptuel de l'innovation de service basée sur les S.I. dans les organisations de soins de santé302.

<footnote n="299"><sup>299</sup> GUYOT Brigitte, PEYRELONG Marie-France, « Le document dans une perspective organisationnelle : un objet comme un autre ? », *Sciences de la société*, n° 68, 2006 pp. 45-59, p. 49.</footnote>

<footnote n="300">300 GLÉONNEC Mikael, « Le lien social dans les systèmes d'information : le cas des services de santé au travail », *Études de communication*, n° 33, 2009. [URL:]http://journals.openedition.org/edc/1070</footnote>

<footnote n="301">301 HABIB Johanna, BÉJEAN Mathias, DUMOND Jean-Paul, « Appréhender les transformations organisationnelles de la santé numérique à partir des perceptions des acteurs », *Systèmes d'information & management*, Vol. 22, n° 1, 2017, pp. 39-69.</footnote>

<footnote n="302">302 MARSAN Josianne, AUDEBRAND Luc K., CROTEAU Anne-Marie et al., « Healthcare service innovation based on information technology : The role of social values alignment », *Systèmes d'information & management*, Vol. 22, n° 1, 2017, pp. 97-127.</footnote>
Les travaux en SIC et ceux en sciences de gestion sont ainsi les plus représentés sur la thématique des S.I. en santé. J'ai rendu compte ici d'un choix ciblé de travaux me semblant représentatifs de cette littérature, dans un but de concision. On le voit, si les finalités des travaux diffèrent (les études en sciences de gestion ont une visée plus opérationnelle), les thématiques sont approchantes. Il s'agit dans la majorité d'entre elles de questionner les liens entre acteurs (le plus souvent professionnels mais parfois des patients<fnref n="303" />) et organisations, médiés par les S.I., en tant qu'entités co-définies (l'identité des acteurs / la structuration des organisations). Plus rares sont les travaux sociologiques ciblant spécifiquement les S.I. appliqués au domaine de la santé. J'aborderai certains travaux issus de la littérature anglophone y faisant référence, dans la troisième partie de ce mémoire de thèse. Cela ne signifie pas pour autant que les sociologues ont majoritairement délaissé la thématique des S.I. Dans une acception extensive de la notion, à savoir en tant qu'ensemble de ressources permettant la collecte, le stockage, etc., d'informations au sein d'une organisation, il est envisageable de considérer la plupart des dispositifs de Telecare comme des types de S.I.<fnref n="304" /> La particularité des travaux en sciences de l'information et de la communication, réside dans le fait que ceux-ci analysent « les interactions, [...] les espaces qui se créent aussi bien du côté de leur mise en place que de l'usage d'objets regardés comme communicants (documents ou plate-forme)<fnref n="305" /> ».
L'approche info-communicationnelle semble ainsi adéquate à l'analyse de ces objets d'étude, particulièrement des S.I. de type Enterprise Resource Planning (ERP)<fnref n="306" />, quant aux liens entre acteurs, supports info-communicationnels et organisation. La présence marquée de cette thématique en sciences de gestion s'explique par la dimension stratégique de ces dispositifs en termes de management des organisations de santé.

<footnote n="303">³⁰³ Cf. notamment SAVOLI Azadeh, BARKI Henri, « Effective use of patient-centric health information systems : The influence of patient emotions », *Systèmes d'information & management*, Vol. 22, n°1, 2017, pp. 71-96.</footnote>

<footnote n="304">³⁰⁴ Dans un cours en ligne, Francis B., ingénieur S.I., considère par exemple Google Maps comme un S.I., au sens où l'application permet de collecter et stocker les données cartographiques ; les traiter en les combinant aux recherches sur le site ; et les distribuer, c'est-à-dire les afficher sur le site lors des recherches. L'application mobilise également des ressources humaines (développeurs, cartographes, géomètres, etc.), des ressources matérielles (ordinateurs, caméras, serveurs, satellites) et des ressources immatérielles (photos satellites, cartes, brevets). https://openclassrooms.com/fr/courses/2100086-decouvrez-le-monde-des-systemes-dinformation/5195831-definissez-ce-quest-un-systeme-dinformation Site consulté le 30/09/2019. Un dispositif de suivi de constantes vitales permet de collecter et stocker des données de santé, les traiter par les services proposant les appareils et les distribuer afin d'agir (à des médecins, infirmières) en cas de variations problématiques dans les constantes. Des ressources humaines sont nécessaires (patients, proches, opérateurs, professionnels de santé), des ressources matérielles (ordinateurs, tablettes, smartphones, capteurs, etc.) et des ressources immatérielles (clouds sécurisés, dossiers patients dématérialisés, etc.)</footnote>

<footnote n="305">³⁰⁵ DURAMPART Michel, GUYOT Brigitte, « Interroger l'organisation à la lumière des systèmes d'information », *Société Française des Sciences de l'Information et de la Communication*, Actes du colloque « Épistémologie des SIC: émergence, opportunités, affirmations », 2009. [URL : https://www.sfsic.org/congres_2008/spip.php?article30]</footnote>

<footnote n="306">³⁰⁶ Il s'agit d'un S.I. permettant de « gérer les processus d'une entreprise en intégrant l'ensemble de ses fonctions [...], notamment la gestion des ressources humaines, la gestion comptable et financière, l'aide la décision [...] ». Cf. http://gdt.oqlf.gouv.qc.ca/ficheOqlf.aspx?Id_Fiche=8874062 Site consulté le 30/09/2019. Ce type de S.I. peut être utilisé dans des organisations privées, mais aussi publiques, tel qu'un hôpital.</footnote>
Quoiqu'il en soit, si certaines des analyses présentées ici pourraient être pertinentes à mobiliser par la suite, aucun des cadres théoriques présenté ne permet d'éclairer ma problématique, sans compter le fait que ceux-ci s'écartent de ma discipline de rattachement<fnref n="307" />. Le fait que l'attention soit portée dans ces travaux sur l'impact des S.I. sur les organisations pose précisément un souci d'ordre méthodologique et théorique. S'il est envisageable de considérer SICODOM comme un dispositif visant à transformer les modes de coopération au sein d'un type particulier d'organisation, aux contours très incertains, que constituerait l'intervention gérontologique à domicile dans le Haut-Rhin, cela n'aurait que peu de portée heuristique quant à l'analyse des négociations des formes d'autonomie au niveau du domicile. S'ajoute à cela le fait que ma phase exploratoire a porté sur l'innovation technique en gérontologie en Alsace, au sens large. J'ai ainsi fait le choix d'élargir mes investigations bibliographiques à l'ensemble des TIC utilisées en gérontologie et gériatrie, cette focale élargie me permettant d'affiner mon propre positionnement théorique et méthodologique, auxquels sera en partie consacré le chapitre suivant.

## 2. De l'acceptabilité d'un point de vue psycho-social aux enjeux de continuité identitaire

### 2.1. Des technologies « acceptables » au service du lien social

Amandine Brugière s'oppose dans ses analyses aux interfaces de lien social simplifiées en ce qu'elles renvoient à une vision déficitaire du vieillissement<fnref n="308" />. Elle en appelle au développement des réseaux numériques de façon transversale, afin de mettre les interactions sociales sur internet au service d'une nouvelle économie du lien, à laquelle doivent participer tant les retraités que les jeunes et les actifs. Le numérique se mettrait ainsi au service du « bien vieillir ». Dans leur ouvrage, Brugière et Rivière<fnref n="309" /> proposent de mettre la technologie au service de la nécessaire réorganisation du lien social, induite par les mutations socio-démographiques présentes et à venir. Brugière pointe notamment les quatre écueils à éviter absolument dans le développement des gérontechnologies : « Substituer la technologie à l'humain, placer les individus sous surveillance, sur-simplifier et infantiliser, supprimer les obstacles plutôt qu'aider à les négocier<fnref n="310" /> ». Les deux premiers points font écho de manière globale à l'imaginaire dystopique et à la littérature philosophique portant sur les « sociétés de contrôle ». L'impact des deux suivants porte sur un niveau plus individuel. En effet, le refus de l'infantilisation

<footnote n="307">³⁰⁷ À noter toutefois que certains travaux, tels que ceux de Gléonnec, mobilisant la théorie de la structuration de Giddens, ont été inspirants pour ce travail de recherche.</footnote>

<footnote n="308">³⁰⁸ BRUGIÈRE Amandine, « Des technologies qui infantilisent et isolent ou des technologies créatrices de lien ? », *Gérontologie et société*, vol.3, n° 138, 2011, pp. 181-193.</footnote>

<footnote n="309">³⁰⁹ RIVIÈRE Carole-Anne, BRUGIÈRE Amandine, *Bien vieillir grâce au numérique. Qualité de vie, autonomie, lien social*, Éditions FYP, La fabrique des possibles, Paris, 2010.</footnote>

<footnote n="310">³¹⁰ BRUGIÈRE Amandine, « Des technologies qui infantilisent et isolent ou des technologies créatrices de lien ? », op. cit.</footnote>
s'inscrit dans une optique éthique de l'accompagnement gérontologique, la négociation des obstacles ayant un impact direct sur l'autonomie (fonctionnelle) des personnes. De fait, le remplacement de toute forme d'obstacle par un dispositif technique tendrait à accélérer le processus de grabatisation, au sens où la personne cesserait d'être stimulée et perdrait ainsi progressivement l'usage de ses facultés physiques et/ou cognitives. Dans leur ouvrage, Brugière et Rivière évoquent une « autonomie connectée », mobilisant la notion de « capacitation ». Selon elles : « le numérique permet à l'individu d'être actif pour s'exprimer, s'informer, se coordonner avec d'autres, découvrir et partager des centres d'intérêt ». Les auteurs renvoient à « une capacité à agir tant physiologique que sociale ». L'enjeu pourrait ainsi résider dans la mobilisation des technologies au service du soutien de l'autonomie fonctionnelle, tout en rendant plus effective la participation sociale, dont le point de départ réside dans « la possibilité pour les personnes d'être inscrites dans des relations signifiantes, réciproques et génératrices de responsabilités<fnref n="311" /> ». L'autonomie décisionnelle y est directement corrélée, au sens où elle est le moteur de ladite participation sociale des aînés. Sans décision prise de manière autonome, les responsabilités mentionnées n'auraient pas de sens, à moins de renvoyer à une forme de coercition ou de domination par dévolution.

C'est dans le sens d'une crainte d'un remplacement de l'humain par des machines, que Serge Clément et Jean Mantovani soulignaient en 2005 le fait que :

> « Loin de faire place à la technique comme moyen susceptible d'apporter une plus grande autonomie pour les personnes hébergées et le personnel, celle-ci est généralement représentée comme prenant part à un scénario de plus grand enfermement de la vieille personne dans lequel son exclusion a été prononcée. Ce scénario est un anti-modèle souvent évoqué par les professionnels eux-mêmes, sorte d'image repousoir d'un habitat hermétiquement clos, où les soignants n'entrent plus qu'à heure fixe pour les toilettes et les repas<fnref n="312" />. »

Ainsi, la question de l'équilibre à trouver entre technologies au service d'un accompagnement plus efficient de la personne âgée et technologies « qui infantilisent et isolent » réside en un arbitrage à opérer par les pourvoyeurs de *care*. Cet arbitrage va se jouer tant au niveau organisationnel des *caretakers* (les cadres intermédiaires en charge notamment de la coordination ou les proches), qu'à celui plus opérationnel, dans l'échange intersubjectif entre *caregivers* (les intervenants de premier niveau – famille et/ou professionnels) et *carereceivers* (les personnes accompagnées et prises en soins), selon la terminologie proposée par Joan Tronto<fnref n="313" />. La question du lien entre technologies, autonomie(s)

<footnote n="311">³¹¹ RAYMOND Émilie, GAGNÉ Denise, SÉVIGNY Andrée, TOURIGNY André (2008), *La participation sociale des aînés dans une perspective de vieillissement en santé. Réflexion critique appuyée sur une analyse documentaire*, Direction de santé publique de l'Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale, Institut national de santé publique du Québec, Centre d'excellence sur le vieillissement de Québec et Institut sur le vieillissement et la participation sociale des aînés de l'Université Laval.</footnote>

<footnote n="312">³¹² CLÉMENT Serge, MANTOVANI Jean, « Les technologies de communication à distance dans le soutien aux personnes âgées », in PENNEC Simone, LE BORGNE-UGUEN Françoise (dir.), *Technologies urbaines, vieillissements et handicaps*, Éditions de l'ENSP, Rennes, 2005, pp. 119-130, p. 124.</footnote>

<footnote n="313">³¹³ Les *caretakers* sont les personnes amenées à « prendre en charge » (*taking care of*). Cette étape du processus de *care* « implique d'assumer une certaine responsabilité par rapport à un besoin identifié et déterminer la nature de la réponse à lui apporter ». Les *caregivers* sont les personnes qui « prennent en soin » (*care giving*). Cela suppose « la rencontre directe des besoins de *care*. Ce qui implique un travail matériel et exige presque toujours de ceux qui prennent soin</footnote>
et socialisation est cruciale et se trouve au cœur des enjeux éthiques et des travaux en sciences sociales,
portant sur ce type de thématique.

Les études portant sur l'acceptabilité sociale a priori des TIC sont développées déjà depuis la
fin des années 1980³¹⁴. Cette notion révèle le degré potentiel d'acceptation d'une technologie, en
renvoyant « à l'examen des conditions qui rendent ce produit ou service acceptable (ou non) par
l'utilisateur avant son usage réel et effectif<fnref n="315" /> ». Divers facteurs entrent en ligne de compte. Parmi ceux-
ci, les recherches en ergonomie prospective mentionnent des facteurs ergonomiques et plus
précisément l'utilité et l'utilisabilité perçues<fnref n="316" />. D'autres renvoient à des facteurs sociaux, en référence à
des « normes subjectives<fnref n="317" /> ». Les chercheurs œuvrent ainsi en amont de la mise en œuvre de
dispositifs techniques pour les personnes âgées, en vue d'une optimisation ergonomique des
appareillages en eux-mêmes, de leur installation et leur utilisation. Une étude porte notamment sur un
projet de recherche nommé CIRDO, visant à concevoir un dispositif ambiant pour le maintien à
domicile des personnes âgées « dépendantes » à partir d'analyses automatisées de leurs activités<fnref n="318" />.
L'environnement se veut « capacitant », en vue de rendre la personne plus autonome (sur le plan
fonctionnel). L'équipe met en œuvre une démarche psycho-ergonomique visant à démontrer l'incidence
supposée du dispositif sur les « systèmes d'activité » de l'ensemble des protagonistes. En d'autres
termes, l'étude démontre, via notamment des entretiens semi-directifs, que le dispositif en lui-même
n'appelle pas purement et simplement à une adaptation à l'usage. De fait, il aurait une action sur
l'ensemble des interactions sociales et amènerait une restructuration systémique de l'organisation
humaine et matérielle du domicile des personnes âgées concernées.

Des travaux en sociologie mobilisent également ce concept d'acceptabilité sociale. Armelle
Klein relève notamment quatre facteurs entrant en compte dans le processus d'acceptabilité des
gérontechnologies sur l'île de la Réunion, précisant qu'ils font écho à ceux relevés dans les travaux
portant sur la France métropolitaine : des facteurs psychosociaux en lien avec l'individu et le contexte

<footnote>qu'ils aient un contact direct avec les objets du *care*.» Les *carereceivers* sont ceux qui reçoivent le soin (*care receiving*). Cette phase « correspond à la reconnaissance de ce que l'objet de la sollicitude réagit au soin qu'il reçoit ». TRONTO Joan, *Un monde vulnérable : pour une politique du care*, Paris, La découverte, 2009, p. 148-149.</footnote>

<footnote n="314">³¹⁴ Cf. notamment DAVIS Fred D., « Perceived Usefulness, Perceived Ease of Use, and User Acceptance of Information Technology » *MIS Quarterly*, vol. 13, n° 3, 1989, pp. 329-340.</footnote>

<footnote n="315">315 TERRADE Florence et al., « L'acceptabilité sociale : la prise en compte des déterminants sociaux dans l'analyse de l'acceptabilité des systèmes technologiques », *Le Travail Humain*, vol. 72, n° 4, 2009, pp. 383-395.
[URL:]https://www.cairn.info/revue-le-travail-humain-2009-4-page-383.html</footnote>

<footnote n="316">316 BOBILLIER CHAUMON Marc-Éric et al., « Can ICT improve the qualité of life of every mature adults living in residential home care units ? From actual impacts to hidden artifacts », *Behavior and Information Technology*, 2013.
[URL:]https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/0144929X.2013.832382</footnote>

<footnote n="317">317 REERINK-BOULANGER Juliette et al., « Étude comparative des effets du caractère social des conduites sur l'acceptabilité des services de maintien à domicile chez les personnes âgées », in CALVARY Gaëlle, Wolff Marion (Eds.), *Ergo IA 10 : Proceedings of the ergonomie et informatique avancee conference*, New York, ACM Press, 2010, pp. 11-18.</footnote>

<footnote n="318">³¹⁸ BOBILLIER CHAUMON Marc-Éric et al., « Concevoir une technologie ambiante pour le maintien à domicile : une démarche prospective par la prise en compte des systèmes d'activité », *Le travail humain*, vol. 77, n° 1, 2014, pp. 39-62.</footnote>
dans lequel il évolue (elle souligne le rôle de l'entourage) ; les facteurs d'usage liés à la perception d'utilité ; les facteurs personnels (les positionnements face à la société et à l'innovation) ; les facteurs expérientiels (avoir quelqu'un dans son entourage qui a pu en profiter). Se référant aux travaux de Catherine Gucher, que je présenterai *infra*, elle souligne la nécessité d'inscrire les technologies proposées dans le parcours de vie de la personne<fnref n="319" />.

Ces approches ont un intérêt double selon moi : elles prennent en compte non pas uniquement les personnes âgées mais l'ensemble des acteurs impliqués dans le maintien à domicile et plus largement dans leur vie quotidienne ; elles reconnaissent une certaine agentivité des objets techniques<fnref n="320" />. Toutefois, les travaux mobilisant le concept d'acceptabilité sociale, présentent à mon sens la limite de se résumer à une analyse *a priori* des usages. Les recherches de ce type ne permettent pas d'anticiper d'éventuels détournements des dispositifs par les usagers, ou, plus simplement, d'analyser leur fonctionnement *in situ*. La finalité de ces études est avant tout opérationnelle, en ce qu'elles guident la conception des innovations, à l'instar de la plupart des travaux portant sur l'acceptabilité. Il me semble ce faisant primordial de dépasser cette notion, pour permettre une analyse fine des interactions observées entre humains et artefacts.

## 2.2 Usages des TIC et enjeux identitaires

En France, plusieurs travaux sociologiques portant sur la thématique des TIC en lien avec le vieillissement individuel, mobilisent la sociologie des usages. Catherine Gucher propose la notion de « continuité identitaire<fnref n="321" /> », faisant référence entre autres aux travaux de Vincent Caradec sur l'appropriation des technologies du quotidien (télécommande, ordinateur, etc.) par les personnes vieillissantes<fnref n="322" />. Elle distingue dans son étude les Nouvelles Technologies (NT) intégrées dans le quotidien des personnes âgées au même titre que la canne, « support familier, inscrit dans la trame des représentations classiques et habituelles de la vieillesse, qui autorise et soutient la marche, pour peu que la direction soit juste et ne génère point d'égarement dans la conduite de l'existence<fnref n="323" /> ». À cela

<footnote n="319">³¹⁹ KLEIN Armelle, « Parcours de vie et rapport aux gérontechnologies », in SANDRON Frédéric (coord.), *Vieillissement et gérontechnologies à La Réunion*, Saint-Denis de La Réunion, Université de La Réunion – IRD, 2017, pp. 105-122.</footnote>

<footnote n="320">³²⁰ Au sens d'« actants non-humains », qui vont entrer en interaction avec les humains et modifier les interactions pré-existantes. Cf notamment : LATOUR Bruno, *Nous n'avons jamais été modernes. Essai d'anthropologie symétrique*, Paris, La Découverte, 1991.</footnote>

<footnote n="321">³²¹ GUCHER Catherine, « Technologies du "bien vieillir et du lien social" : questions d'acceptabilité, enjeux de sens et de continuité de l'existence - la canne et le brise-vitre », *Gérontologie et société*, Vol. 2, n° 141, 2012, pp. 27-39.</footnote>

<footnote n="322">³²² CARADEC Vincent, *Usage des technologies et vieillissement, une grille de lecture familiale et identitaire*, rapport pour la MiRe et la CNAV, 1997. CARADEC Vincent, « L'usage des technologies par les personnes vieillissantes », *Retraite et société*, n° 26, 1999, pp. 8-25. CARADEC Vincent, « "Personnes âgées" et "objets technologiques" : une perspective en termes de logiques d'usage », *Revue française de sociologie*, Vol. XLI, n° 1, 2001, pp. 117-148.</footnote>

<footnote n="323">³²³ GUCHER Catherine, « Technologies du "bien vieillir et du lien social" : questions d'acceptabilité, enjeux de sens et de continuité de l'existence - la canne et le brise-vitre », op. cit., p. 37.</footnote>
s'opposent les NT lesquelles, « pour soutenir, voire sauver la vie, [font] effraction, dans un univers de sens qui se défend du danger d'incohérence et de rupture de continuité que représentent ces dispositifs technologiques<fnref n="324" />». Vincent Caradec et Françoise Le Borgne-Uguen, énoncent le fait que « les technologies jouent déjà un rôle essentiel dans le maintien à domicile<fnref n="325" /> », « déjà » signifiant bien en amont des innovations techniques en cours et à venir. Ils évoquent par exemple la présence du téléphone dont 95 % des plus de 70 ans sont équipés en 2005 (contre 20 % fin 1974) et qui est :

« Un "lien vital" permettant, en particulier, au soutien affectif des enfants de s'exercer à distance [...] et un dispositif technique d'une grande utilité pour le maintien à domicile ; grâce à lui, la personne peut solliciter l'aide de ses enfants, appeler le médecin, les services d'aide ménagère (si celle-ci lui a laissé son numéro) ; il peut aussi assurer une fonction de sécurité lorsqu'un numéro d'urgence est programmé (souvent avec l'aide d'un tiers) sur un appareil placé près du lit ou sur un téléphone sans fil<fnref n="326" /> »

Nous le verrons, en effet, le téléphone et les mails continuent de jouer un rôle central dans la coordination des interventions, entre proches, professionnels et les personnes âgées. Dans la situation de Mme Goelt, son fils André est en communication avec elle au quotidien, alors même qu'il vit dans le Sud de la France. Il mène par ce biais un travail sur les sentiments de Mme Goelt, bien que celui-ci soit « désincarné », non sans ambiguïté, comme nous avons pu le voir.

Les analyses de Catherine Gucher, à l'instar de celles développées dans les travaux de Vincent Caradec et Françoise Le Borgne-Uguen, se centrent ainsi sur les préoccupations et le vécu au quotidien des personnes âgées, de même que les usages effectifs des technologies, lorsqu'elles sont adressées aux aînés. Simone Pennec souligne pour sa part le fait que les besoins exprimés par les personnes âgées en termes de soutien technologique, vont souvent à l'encontre des finalités envisagées par les ingénieurs, tout en ne correspondant pas aux mêmes préoccupations que celles de leurs proches et aidants professionnels :

« Plutôt que la téléassistance, dont l'installation relève moins souvent de demandes formulées par les personnes âgées que les membres de leur famille et par les professionnels, ce sont les services relationnels qui sont retenus par ces personnes dont la mobilité est réduite. Ainsi, la demande des individus tend plutôt à faire rentrer dans leur univers, réduit sur le logement, les objets et moyens techniques permettant de faire venir à soi ce qu'on ne peut plus aller chercher seul ailleurs, et de continuer à s'inscrire dans le territoire, local et global, en gardant un lien avec son quartier et avec les mondes du dehors<fnref n="327" /> »

La lecture croisée des analyses de ces auteurs permet de porter la focale sur une dimension qui me semble centrale. Le rapport entretenu par les personnes âgées aux artefacts techniques est directement corrélé à leur histoire de vie, ce que permet précisément de mettre exergue la notion de continuité identitaire. Les usages ou non-usages des TIC se trouvent ainsi déterminés par la possibilité pour les artefacts techniques de s'inscrire dans la trajectoire de vie, passée, présente et projetée par les

<footnote n="324">³²⁴ *Ibid*.</footnote>

<footnote n="325">³²⁵ CARADEC Vincent, LE BORGNE-UGUEN Françoise, « Les nouvelles technologies dans l'aménagement de l'habitat », in PENNEC Simone, LE BORGNE-UGUEN Françoise (dir.), *Technologies urbaines, vieillissements et handicaps*, Éditions de l'ENSP, Rennes, 2005, pp. 29-47, p. 40.</footnote>

<footnote n="326">³²⁶ *Ibid.*, p. 41.</footnote>

<footnote n="327">³²⁷ PENNEC Simone, « Vieillesse et usages des TIC : analyse des réalisations et des logiques d'acteurs à l'échelle d'un territoire urbain », in VIRIOT-DURRANDAL Jean-Philippe, PIHET Christian., CHAPON Pierre-Marie (dirs.), *Les défis territoriaux face au vieillissement*, La Documentation française, Paris, 2012, pp. 137-155, p. 143.</footnote>
usagers. Dans l'exemple de la téléassistance mobilisé par Pennec, le fait que ce soient bien souvent les enfants qui poussent leurs aînés à s'équiper, contraignant leur décision, voire niant leur autonomie décisionnelle sur cet aspect, peut conduire certaines personnes âgées à délaisser leurs médaillons, ou autres artefacts, qui ne font pas sens pour elles, les renvoyant potentiellement à leurs incapacités.

Les analyses de Pennec permettent de cibler plus précisément le fait que cette trajectoire biographique est aussi et surtout une trajectoire sociale. Son étude fait nettement ressortir les enjeux de socialisation liés à l'irruption d'objets et moyens techniques nouveaux dans le quotidien et dans le domicile des personnes âgées. Inversement, elle souligne l'impact de l'entourage, proches et professionnels quant à l'usage et au non-usage des technologies. Catherine Gucher et al., dans une étude interdisciplinaire menée au sein du laboratoire *Pacte*, ont questionné l'acceptabilité des artefacts techniques, cette fois appliquée aux professionnels, tant les cadres des établissements et services que les acteurs prodiguant le soin au quotidien (aide-soignantes notamment)<fnref n="328" />. La prise en compte non pas tant uniquement de l'acceptabilité, mais des usages des TIC par les professionnels de la gérontologie, notamment en ce qu'elles interrogent leur identité professionnelle, me semble primordiale. Pour le S.I. se trouvant au cœur de mes investigations, les professionnels en sont précisément les seuls usagers. De fait, pour une saisie analytique fine de ma problématique, il a fallu trouver un cadre théorique permettant d'articuler à la fois les apports de la sociologie de la santé croisée à la gérontologie sociale, tout en déplaçant la question des usages des TIC des personnes âgées vers les professionnels.

### III. TIC, VIEILLESSES, TRAVAIL DE CARE ET SOUTIEN DE L'AUTONOMIE

#### 1. Des machines et des Hommes : co-production du care entre humains et non-humains

Deux articles récents, issus de travaux nord-irlandais, réalisés par des chercheurs en sciences de gestion, sciences infirmières et sciences de la santé, présentent des résultats très positifs eu égard à des lieux d'hébergement enrichis par la technologie<fnref n="329" />, destinés à l'accueil de personnes âgées atteintes de démence. Les technologies pour l'autonomie (assistive technologies<fnref n="330" />) auraient un rôle double : celui de procurer de la sécurité aux personnes âgées, en rendant les aidants formels plus sereins dans leur travail, tout en leur libérant du temps pour mener des activités avec les résidents, leurs missions de

<footnote n="328">³²⁸ GUCHER Cathrine (dir.) et al., *Les technologies de l'autonomie et de la santé : entre progrès et régressions. Supports pour le Bien vieillir et/ou transformation des formes d'accompagnement et de prise en charge*, Rapport de recherche, Juillet 2014.</footnote>

<footnote n="329">³²⁹ *Technology-enriched supported accomodation* (TESA)</footnote>

<footnote n="330">³³⁰ Le terme « technologies pour l'autonomie », n'est pas une traduction littérale de l'anglais. J'ai retenu celui qui me semblait le plus adapté, parmi les termes employés en France, dans le domaine de la gérontologie. Le terme « technologies d'assistance » existe bien, mais il est utilisé dans celui du handicap. Cf. notamment : KHOMIAKOFF René, « Handicap et technologies d'assistance : la place de la dimension subjective », *Le Journal des psychologues*, vol. 242, n° 9, 2006, pp. 62-65. Ces distinctions terminologiques sont notamment liées à la distinction politico-administrative, en France, entre handicap des enfants et adultes et dépendance des personnes âgées.</footnote>
surveillance étant assurées par les dispositifs techniques<fnref n="331" />. Concernant les aidants informels, dont il est
question dans un autre article, si une part des personnes interrogées n'avait pas conscience que
l'hébergement qu'ils avaient choisi pour leurs aînés proposait des dispositifs techniques dernière
génération, cela constitue de même pour eux, selon les auteurs, une source de tranquillité, notamment
les GPS permettant de géolocaliser leurs parents en risque de déambulation<fnref n="332" />. Ces travaux présentent
la limite de reposer sur des entretiens avec les aidants, formels pour l'un, informels pour l'autre, sans
pour autant entrer en finesse dans les évolutions du travail de care<fnref n="333" /> induites par les dispositif
mobilisant les TIC. Le cadre théorique reposant sur le croisement des *Science and Technology studies*
(STS) et de la *sociology of health and illness* (SHI) me semble plus pertinent pour ce faire, au sens où
les travaux qui en émergent permettent une analyse fine des interactions entre humains et non-humains,
en tant que co-producteurs de care.

Jeanette Pols, au travers d'une étude ethnographique, présentée dans un ouvrage central des STS et SHI portant sur le *Telecare*, cherche notamment à dépasser les représentations dichotomiques entre *warm care* et *cold technologies*. Elle pointe les limites des recherches existantes, principalement de type *Random Controlled Trials*, lesquelles ne permettent pas de cerner en finesse la « boîte noire » que constituent les situations de *care* mobilisant des dispositifs techniques. Son étude démontre que la métaphore de la température ne permet pas de distinguer le *good care* du *bad care*<fnref n="334" />. Ses travaux visent à produire une lecture analytique fine des situations d'accompagnement et de soins mettant en synergie des acteurs humains et des artefacts non-humains, à partir du concept de *care that fits*. L'analyse se situe ainsi à un niveau micro-sociologique, afin de définir si les situations de *care*, assistées par ou impliquant des dispositifs de *Telecare* sont ou non « adéquates »<fnref n="335" />. En d'autres termes, son approche consiste à analyser l'innovation technique dans le travail de *care*, en tenant compte des interactions entre les humains et les dispositifs techniques.

Ses analyses portent notamment sur un dispositif, *the white box*, un boîtier destiné aux
personnes en situation de suivi palliatif en oncologie à domicile. Celui-ci transmet des données à
travers une ligne téléphonique à un serveur qui les encode, puis à un PC dans le département
d'oncologie de l'hôpital. Chaque jour, les patients reçoivent une liste de questions, portant sur leurs
symptômes et leur bien-être psychosocial, spirituel (face au risque de mort imminente), leur régime

<footnote n="331">³³¹ RONDON-SULBARAN Janeet et al., « The transition to technology-enriched supported accommodation (TESA) for people living with dementia: the experience of formal carers », *Ageing and society*, 2019a, pp. 1-22, [URL:]https://doi.org/10.1017/S0144686X19000588</footnote>

<footnote n="332">³³² RONDON-SULBARAN Janeet et al., « An exploration of the experiences of informal carers supporting a relative living with dementia during and after the move to technology-enriched supported accommodation », *Ageing and society*, 2019b, pp. 1-28, [URL:]https://doi.org/10.1017/S0144686X19001028</footnote>

<footnote n="333">³³³ Je reviendrai par la suite plus largement sur cette notion de *care*. À ce stade de mon développement, je me contente de préciser qu'il s'agit de la dimension relationnelle et expressive du soin.</footnote>

<footnote n="334">³³⁴ POLS Jeannette, *Care at a distance. On the Closeness of Technology, op. cit.*, p. 20.</footnote>

<footnote n="335">³³⁵ Il s'agit de la traduction que je donne au concept « that fits »</footnote>
alimentaire, etc. En cas de réponse qui sous-tendrait un problème potentiel, la *white box* envoie un *feedback*, et les enjoint à appeler une infirmière par téléphone. S'ils n'appellent pas, l'infirmière appelle au domicile, afin de déterminer si une intervention est nécessaire. Pour expliciter la notion de *fitting*, elle mobilise notamment les propos d'une patiente, laquelle se dit rassurée, au sens où la *white box* lui permet de relativiser certains symptômes, dont l'insomnie, en lui amenant des informations quant à leur causalité (l'insomnie faisant partie des effets secondaires de la chimiothérapie). En cela, une information considérée comme « froide », à savoir un suivi de symptôme, va apporter du réconfort (is fitting). À l'inverse, des items pouvant être considérées comme « chaleureux » (*warm*), peuvent induire de l'anxiété. Elle cite l'exemple d'un patient qui ne supporte pas la question : « Vous confortez-vous dans votre philosophie de vie ? » (ma traduction). Celui-ci étant athée, cette question le renvoie chaque jour à son impossibilité d'accepter la mort. D'autres patients relatent également le fait que certains items, portant sur des symptômes auxquels ils n'ont pas encore été confrontés, les renvoient à des évolutions potentielles de la maladie, qu'ils ne souhaitent pas envisager (comme des escarres du fait d'être alités), alors même qu'ils envisagent leur maladie comme un fait établi, qu'ils tentent de gérer de leur mieux. Les patients s'engagent ainsi dans une relation avec un appareil qui agit activement dans leur vie. L'auteure précise : « lorsque la relation [au dispositif] engendre des crises inutiles ou intempestives, les soins deviennent néfastes<fnref n="336" />».

À l'instar de nombreux auteurs, sociologues, géographes, psychologues sociaux, travaillant sur le *Telecare* et mobilisant le cadre théorique des STS, Pols pointe également le fait que le *Telecare* redéfinit les espaces où le *care* est prodigué. Elle souligne notamment la manière dont l'usage des webcams amène un déplacement du domicile des patients vers le bureau, amenant les infirmières à pratiquer un *care* à distance, déstabilisant pour elles, du moins selon ses premiers résultats d'enquête<fnref n="337" />. Certains travaux d'autres auteurs de ce domaine, portent sur l'aspect déstabilisant du point de vue identitaire des réaménagements du domicile induits par l'accompagnement et les soins à domicile. Plusieurs études questionnent la façon dont les technologies high-techs du *care* à domicile modifient le sens et l'expérience de ce que « être chez-soi » signifie<fnref n="338" />.

<footnote n="336">³³⁶ Ma traduction. POLS Jeannette, *op. cit.*, p. 42.</footnote>

<footnote n="337">³³⁷ Dans ses travaux ultérieurs, elle va compléter et affiner son analyse. Elle précise notamment : « En tant qu'entité relationnelle, la webcam [fait bien plus] que rendre les personnes géographiquement visibles » les unes aux autres. Elle a servi à [...] faciliter l'écoute, effectuer le traitement, fournir un soutien, et ainsi de suite. » Elle précise plus loin : « les webcams ont amplifié les caractéristiques préexistantes des relations sociales entre leurs usagers. L'ami ou le soignant de confiance est devenu encore plus proche quand la webcam, en étant introduite dans une relation déjà riche, a intensifié cette dernière. » Elle conclut en précisant que les webcams sont efficaces en tant que supports dans le cadre de relations relativement proches. Cela implique une prise de contact préalable, ainsi que l'établissement d'une relation de confiance. La distance créée par la webcam n'est ainsi pas tant géographique que relationnelle. POLS Jeannette, « Fabuleuses webcams. Regards actifs et technologies invisibles », *Réseaux*, vol. 207, n° 1, 2018, pp. 65-94.</footnote>

<footnote n="338">³³⁸ Cf. ANGUS Jan *et al.*, « The personal significance of home : Habitus and the experience of receiving long-term home-care », *Sociology of Health and Illness*, vol. 27, n° 2, 2005, pp. 161-187. LEHOUX Pascale, SAINT-ARNAUD Jocelyne, RICHARD Lucie, « The use of technology at home : What patients manuals says and sell vs. What patients face and fear », *Sociology of Health and Illness*, vol. 26, n° 5, 2004, pp. 617-644. MORT Maggie, MILLIGAN Christine,</footnote>
## 2. Un travail de *care* déshumanisé, faisant fi de l'espace ?

Dans un autre ouvrage majeur de ce domaine de recherche, Nelly Oudshoorn développe une analyse « technogéographique » du Telecare<fnref n="339" />. Elle évoque notamment le fait que ces technologies étendent la portée des soins de santé (Healthcare) à des lieux hors de l'hôpital et du cabinet du médecin. Ses analyses l'amènent à relever - à contre-courant des représentations selon lesquelles les technologies de Telecare induiraient des pratiques qui se seraient affranchies des contraintes géographiques – que les lieux dans lesquels des actes de care sont réalisés sont déterminants quant au type de care prodigué. Elle réalise une analyse comparée des pratiques de care dans le domaine du suivi de patients ayant des troubles cardiaques, en polyclinique et à distance. La proximité physique facilite un care contextualisé, personnalisé, dans lequel la communication ouverte et le dialogue avec les patients et leurs partenaires sont mis en avant comme des aspects importants du care médical et psychosocial. La proximité « digitale » amène quant à elle un care individualisé, immédiat, dans lequel la communication est protocolisée. La surveillance quotidienne et le self-care émergent comme une dimension importante du care à distance<fnref n="340" />. Surtout, le self-care apparaît comme une obligation, c'est-à-dire comme une forme d'injonction à l'autonomie<fnref n="341" /> des patients télé-accompagnés, ou plus précisément à l'injonction d'être autonomes quant à leur propre surveillance. Selon l'auteure, les patients sont amenés à mesure leurs constantes, répondre aux questions à distance, être disponibles à tout moment pour répondre aux appels téléphoniques des telenurses, tout en n'ayant aucun pouvoir effectif quant à leur traitement médical.

Les travaux de la philosophe Maartje Schermer permettent d'affiner les analyses en termes d'injonction à l'autonomie soulignées, tout en ouvrant la voie à de nouvelles perspectives éthiques. Elle

<footnote>ROBERTS Celia, MOSER Ingunn (dir.), *Ageing, Technology and Home care : New Actors and New Responsibilities*, Paris, Presses de l'École des Mines, 2008.</footnote>

<footnote n="339">³³⁹ OUDSOORN Nelly, *Telecare technologies and the transformation of healthcare*, Houndmills, Basingstoke, Palgrave Macmillan, 2011, p. 71-72.</footnote>

<footnote n="340">³⁴⁰ *Ibid.*, p. 139-140.</footnote>

<footnote n="341">³⁴¹ Marlène Jouan évoque en ce sens la montée de formes de domination complexes, ne s'opposant pas tant à l'autonomie individuelle en traitant les sujets comme des objets, mais exploitant au contraire le désir des sujets d'être autonomes, au sens où, « les injonctions paradoxales à l'autonomie travestissent les modes d'adhésion à une domination qui s'exerce désormais sur et par la subjectivité ». JOUAN Marlène, « L'autonomie, entre aspiration et injonction : un idéal ? », *Vie sociale*, n° 1, 2012, pp. 41-58, p. 52. L'autonomie deviendrait ainsi une nouvelle forme normative, parfaitement en phase avec l'idéologie du « nouvel esprit du capitalisme », ayant repris à son compte la critique sociale des années 1960, selon laquelle la grandeur des individus se mesure, entre autres, dans leur capacité à générer de l'activité, s'insérer dans des réseaux, impulser des projets, être adaptable, flexible, polyvalent, autonome. BOLTANSKI Luc, CHIAPELLO Eve, *Le nouvel esprit du capitalisme*, Paris, Gallimard, 1999. C'est dans un sens similaire, soulignant les mutations normatives et, partant, anthropologiques induites par la propagation du néolibéralisme en tant que rationalité dans toutes les sociétés, occidentales et bien au-delà, suivant le chemin de la modernité, que Pierre Dardot et Christian Laval s'expriment : « Cette norme enjoint chacun de nous à vivre dans un univers de compétition généralisée, elle somme les populations d'entrer en lutte économique les unes contre les autres, elle ordonne les rapports sociaux au modèle du marché, elle transforme jusqu'à l'individu, appelé désormais à se concevoir comme un entreprise ». DARDOT Pierre, LAVAL Christian, *La nouvelle raison du monde. Essai sur la société néolibérale*, Paris, La Découverte, 2010, p. 5.</footnote>
décrit 3 degrés de self-management pouvant être promus par l'usage des dispositifs de telemonitoring<fnref n="342" /> : 1) Le patient réalise certaines tâches de mesure de ses constantes, ce qui fait de lui une extension du professionnel de santé. 2) Le patient apprend à gérer ses maladies par lui-même, tel un « proto-professionnel ». 3) Le patient est stimulé en vue de trouver la façon de vivre avec sa maladie qui lui convient le mieux. Il est capable de prendre ses propres décisions et gérer ses propres choix, selon ses valeurs et objectifs de vie, malgré certains risques encourus. L'auteure précise que, de manière générale, ce sont les deux premières formes qui sont privilégiées dans les dispositifs de telemonitoring, pour lesquelles la compliance aux instructions médicales prévaut sur l'empowerment du patient<fnref n="343" />. Autrement dit, seule la troisième forme de self-management, selon l'auteure, permettrait d'assurer le respect de l'autonomie décisionnelle de la personne concernée. Si cette forme de self-management est décrite comme minoritaire par l'auteure, elle ouvre cependant la voie à des perspectives analytiques selon lesquelles ce type de pratiques pourrait, sous certaines conditions, s'avérer « capacitante ».

Ses analyses résonnent avec celles d'Oudshoorn, laquelle renvoie les développements du Telecare à un care néolibéral<fnref n="344" />, dans lequel le contrôle et le management sont centraux, mobilisant la rhétorique de l'empowerment pour redistribuer le travail et s'assurer de la compliance des patients, dans un contexte d'augmentation des dépenses et de baisse des profits liés aux soins de santé. Les dispositifs de Telecare sont considérés comme coercitifs et exigeants par l'auteure. Elle évoque cependant des pratiques de résistance, développées tant par les patients que par les professionnels. Certains « non-usagers » (non-users) résistent au mode de vie construit par les technologies de Telecare et défendent activement leur intimité en rejetant la dimension « obligatoire » du dispositif, sélectionnant les moments où ils vont l'utiliser. Les professionnels de santé en viennent également à détourner le dispositif, en prenant par exemple contact avec les patients par téléphone, afin de tisser du lien et réduire leur anxiété, ce qui n'est pas « scénarisé » dans le dispositif (très protocolaire).

Dans un article publié la même année que l'ouvrage mentionné, elle revient sur l'importance des lieux où le care est prodigué, car ceux-ci vont déterminer la manière dont les technologies sont utilisées, ou non, et (dé)stabilisent les identités spécifiques des technologies. Inversement, les technologies vont discipliner les patients, les poussant à gérer leurs constantes et à adapter leurs

<footnote n="342">³⁴² Télésurveillance en français.</footnote>

<footnote n="343">³⁴³ SCHERMER Maartje, « Telecare and self-management : opportunity to change the paradigm ? », Journal of Medical Ethics, vol. 35, 2009, pp. 688-691.</footnote>

<footnote n="344">³⁴⁴ Le néolibéralisme consiste en une doctrine politique, laquelle a pris de l'essor dans les années 1970, prenant la forme de programmes politiques en Angleterre sous Margaret Thatcher et aux États-Unis sous la présidence de Ronald Reagan. Cette doctrine se veut critique de l'interventionnisme étatique et de l'État-providence : « Si la rationalité néolibérale met le marché au premier plan, elle n'est pas seulement - et n'est même pas d'abord - centrée sur l'économie ; elle consiste plutôt dans l'extension et la dissémination des valeurs du marché à la politique sociale et à toutes les institutions, même si le marché conserve en tant que tel sa singularité ». BROWN Wendy, « Néo-libéralisme et fin de la démocratie », Vacarme, vol. 29, n° 4, 2004, pp. 86-93, p. 87.</footnote>
comportements, afin que celles-ci restent stables. Les conjoints deviennent ce faisant des « co-inspecteurs de leur corps<fnref n="345" /> ». Certains dispositifs, comprenant des capteurs intégrés dans les vêtements, modifient ainsi radicalement la géographie du *care*, faisant des espaces publics de nouveaux lieux où *care* est prodigué. Le lieu est ainsi déterminant quant à l'usage, et donc au travail de *care* à distance, au sens où certains patients sont réticents à utiliser leurs appareils dans des lieux publics, car cela rendrait visible leur pathologie aux yeux de tous.

Une autre question centrale liée au développement des TIC employées dans le travail de *care*, porte sur l'hypothétique déshumanisation de celui-ci. Selon David Le Breton, « l'information est sans frontière d'espèces ou de règnes, elle est sans souci du singulier, en même temps qu'elle gomme les corps, elle élimine toute trace d'être<fnref n="346" /> ». En ce sens, le passage du corps à l'information le concernant, pourrait induire une déshumanisation du patient. La question de savoir si du travail « désincarné » (*disembodied*), sous-tend de fait un travail « déshumanisé » a fait l'objet de démarches de recherche ethnographiques, lesquelles ont infirmé cette hypothèse. Notamment, dans une étude financée par la commission européenne, des chercheuses en sciences sociales soulèvent la question du (nécessaire ?) face-à-face du *care* mis à distance par les dispositifs de téléalarme destinés aux personnes âgées vivant à domicile<fnref n="347" />. Ces auteures démontrent que le *Telecare*, bien que « désincarné », n'en est pas déshumanisé pour autant. Par leurs conseils, leur connaissance des situations et des zones géographiques de vie des personnes<fnref n="348" />, une autre forme de travail de *care* est réalisée *via* la voix des téléopérateurs, le partage de connaissances, et plus encore un important travail émotionnel. En effet, dans les situations d'alarme, les téléopérateurs vont guider, donner des consignes, orienter les personnes, soit agir en quelque sorte « physiquement », de même que sur les émotions des personnes âgées en situation de crise, sans que leur présence physique au domicile ne soit nécessaire. Les auteures démontrent que l'efficience de la téléalarme dépend de l'existence de réseaux familiaux et de la disponibilité de professionnels prodiguant un travail de *care* de proximité (*hands-on care*). En effet, l'alerte n'a de sens que dans la mesure où des proches sont en mesure d'intervenir physiquement (ou, le cas échéant, des professionnels). Les téléopérateurs suivent un protocole personnalisé, en fonction des possibilités d'appel pour chaque situation (présence de proches, horaires de disponibilité, etc.) Dans

<footnote n="345">³⁴⁵ Ma traduction. OUDSHOORN Nelly, « How places matter : Telecare technologies and the changing spatial dimensions of healthcare », *Social studies of Science*, vol. 42, n° 1, 2011, pp. 121-142, p. 131.</footnote>

<footnote n="346">³⁴⁶ LE BRETON David, *L'adieu au corps*, Paris, Éditions Métailié, 2013, p. 105.</footnote>

<footnote n="347">³⁴⁷ ROBERTS Celia, MORT Maggie, MILLIGAN Christine, « Telecare and older people : Who cares where ? », *Social Science and Medicine*, n°72, 2011, pp. 347-354.</footnote>

<footnote n="348">³⁴⁸ Dans cette étude, le central d'appel se trouve dans une proximité géographique volontaire. Les auteures soulignent ce point et en appuient l'intérêt, au vu d'un travail de *Telecare* pertinent. Les dispositifs mis sur le marché sur le territoire français ne se trouvent pas tous, loin s'en faut, dans ce cas de figure. Beaucoup de services de téléassistance possèdent une à deux centrales d'appel sur l'ensemble du territoire français. Ce faisant, en plus d'être du « disembodied work », il s'agirait de travail « déterritorialisé ».</footnote>
cette étude, les auteures précisent que les protocoles sont révisés et remis à jour de manière très régulière, en fonction du retour d'expérience des téléopérateurs.

Il est pertinent et significatif de préciser que les mêmes auteures ou presque, proposent une lecture bien plus critique des dispositifs de Telecare, présentés selon leurs deux possibles versants : *care or coercion in austerity* ?<fnref n="349" /> Tout comme d'autres auteurs évoqués ci-dessus, elles mettent en perspective les STS avec les travaux en *sociology of health and illness*. Elles analysent la rencontre entre *caregivers*, *care receivers* et dispositifs de Telecare, au travers du concept de « pratique sociomatérielle ». Elles mobilisent de plus les concepts de *technogenarians* et *shared work*, afin d'éclairer leurs analyses. Le premier concept de *technogerarian* est mobilisé en vue d'en faire la critique. Celui-ci désigne des octogénaires ou plus, développant des compétences technologiques, les rendant très à l'aise avec les dispositifs qui leur sont proposés. Selon leurs propos, il ne s'agit de loin pas de la majorité des personnes concernées. Le second concept, celui de *shared work*, désigne la réorganisation du travail de care eu égard à l'apparition du non-humain dans « l'écosystème » de l'accompagnement d'une personne âgée en perte d'autonomie, et ce en vue de trouver un arrangement adapté (*suitable arrangement*). Il s'agit en d'autres termes de réorganiser le travail de care en optimisant les pratiques grâce aux dispositifs de Telecare. Cette approche ne va pas sans évoquer celle de Jeannette Pols présentée ci-dessus, et notamment le concept proposé de *care that fits*.

Néanmoins, selon les auteures, en l'absence d'une réappropriation qu'elles qualifient de « créative » des dispositifs techniques et d'une co-production du care, elles dénoncent le risque de tendre vers une dérive coercitive de ces dispositifs. Elles en appellent à une réappropriation des objectifs du Telecare ainsi qu'à redessiner les systèmes pour permettre un engagement qu'elles nomment « créatif » des technologies dans la co-production des relations de care, afin d'éviter l'écueil d'une hypothétique démarche coercitive dans une période d'austérité économique. Le risque en effet serait d'occulter les identités et histoires des usagers pour les subsumer sous une nouvelle identité qui serait celle de Telecare users. Elles en appellent également à repenser les utilisateurs comme des individus avec des besoins sociaux et de communication, mais également avec un capital social et des réseaux nécessitant d'être assurés ou renforcés. Leurs analyses font ainsi écho au concept de « continuité identitaire » proposé par Gucher, tout en ouvrant la voie à la prise en compte de manière plus globale de l'ensemble des partenaires, humains et non-humains, pourvoyeurs de care. Les approches de Pols, Oudshoorn, Mort et al., ainsi que d'autres travaux que je présenterai dans la troisième partie de ce mémoire de thèse ont ainsi inspiré, en cela, mes propres analyses, par lesquelles il me fallait saisir l'impact d'une communication dématérialisée via un

<footnote n="349">³⁴⁹ MORT Maggie, ROBERTS Celia, CALLÉN Bianca, « Ageing with Telecare : care or coercion in austerity? », *Sociology of Health and Illness*, Vol. 35, n° 6, 2013, pp. 799-812.</footnote>
S.I., entre professionnels, sur les formes d'autonomie des personnes âgées. Il était en effet impératif, me concernant, de tenir compte tant de la trajectoire biographique et sociale des personnes, dont j'ai suivi les trajectoires de dépendance, comme l'ont fait les auteurs français présentés ci-avant, que de l'impact des interactions entre humains et non-humains mobilisés dans l'aide et les soins, pour ces trajectoires.

Plusieurs des auteurs présentées *supra*, ont collaboré avec d'autres chercheurs dans le cadre d'une étude commanditée par la commission européenne, intitulée *Ethical Frameworks for Telecare Technologies for older people at home* (EFORTT)<fnref n="350" />. Certains des travaux présentés en sont d'ailleurs issus. L'enjeu en est, comme le titre le laisse entendre, de proposer un cadre éthique commun, pour l'Europe, au développement des dispositifs de Telecare et Telehealth<fnref n="351" />. Cet article, moins abouti d'un point de vue théorique et moins développé que ceux présentés précédemment, présente l'intérêt de constituer une synthèse des principaux travaux en STS portant sur le Telecare, jusqu'en 2013³⁵². Plusieurs points centraux sont mis en exergue : 1) Le Telecare a des limitations. Les dispositifs techniques ne sont pas pourvoyeurs de care en eux-mêmes. Contrairement aux attentes formulées, cela crée du travail supplémentaire, induit de nouvelles tâches, compétences et responsabilités. 2) Le Telecare n'est pas une solution en soi, mais il apporte un déplacement dans les réseaux relationnels. Le Telecare induit des formes différentes de contact humain. Les systèmes d'alarme et de capteurs ne fonctionnent pas de manière optimale si la personne âgée n'a pas de réseau social mobilisable. 3) Les tâches sont redistribuées dans les dispositifs de Telecare. L'usage des nouveaux dispositifs implique de nouvelles activités pour les aidants et les personnes âgées. L'étude norvégienne a montré que les GPS portés à la ceinture, impliquent que les proches chargent les batteries et rappellent aux personnes concernées de porter l'appareil. 4) Le Telecare projette une image idéalisée d'« usager actif ». L'utilisateur actif est celui qui suit les règles. La compréhension du good care, renvoie au self-management, lequel réfère à une certaine représentation de l'autonomie et de l'indépendance, telle que

<footnote n="350">³⁵⁰ MORT Maggie, ROBERTS Celia, POLS Jeannette, Domenech Miquel, MOSER Ingunn, « Ethical implications of home Telecare for older people : a framework derived from a multisited participative study », *Health Expectations*, n° 18, 2013, pp. 438-449.</footnote>

<footnote n="351">³⁵¹ Selon les auteurs, le Telecare est défini par *the English Department of Health* comme « s'adressant aux personnes vulnérables qui ont besoin du soutien des services sociaux ou de santé pour continuer à vivre dans leur domicile. Par exemple, les personnes handicapées physiques, les personnes fragiles et âgées ou celles souffrant de démence ou d'épilepsie ». Le Telehealth est défini comme « visant à aider les gens à gérer leurs problèmes de santé à long terme chez eux (p. ex. diabète, insuffisance cardiaque et / ou maladie pulmonaire obstructive chronique ». *Ibid*. Ma traduction.</footnote>

<footnote n="352">³⁵² Il s'agit dans ce chapitre de rendre compte des principaux travaux existant et des concepts afférents, en ciblant principalement ceux qui éclairent ma problématique, autrement dit la question du lien entre TIC et autonomie. Je ne prétends pas ici à l'exhaustivité. Pour des raisons de concision et également pour ne pas segmenter cadrage théorique et analyses empiriques en deux blocs radicalement distincts, je ne présenterai pas dans le présent chapitre l'ensemble des travaux et concepts issus de la littérature croisant les STS et la SHI. Des travaux plus récents mobilisent notamment le concept d'*infrastructure of care*, qui s'est avéré particulièrement inspirant me concernant. Je fais le choix délibéré de ne pas le présenter à ce stade du manuscrit, mais de le mobiliser au moment où nous entrerons plus avant dans l'analyse du matériau empirique.</footnote>
vivre seul et se déplacer librement. Cela renvoie à des formes de responsabilisation, que j’ai renvoyées *supra* à de nouvelles figures contemporaines de domination, notamment celle de « dévolution ». 5) Le *Telecare* peut attenter à l’intimité des aînés ou s’avérer intrusif. Alors que ces dispositifs sont supposés favoriser l’intimité des personnes, l’usage d’appareils tels que le GPS ou les détecteurs de mouvement à domicile viennent questionner fortement le droit à l’intimité. Cela renvoie à des négociations complexes, entre perte d’intimité et augmentation de la liberté de déplacement. Ce point fait notamment écho à ce que Vincent Rialle *et al*. appellent de leurs vœux : un « pilotage international par l’éthique<fnref n="353" /> ». 6) Le *Telecare* peut dans certains cas offrir une « tranquillité d’esprit » (*peace of mind*). Les auteurs précisent que les bonnes pratiques de *Telecare*, notamment *via* l’usage de pendentifs de téléalarme, ont largement été décrites comme rassurantes, pour la personne âgée et ses proches. 7) Les aînés vivant à domicile utilisent souvent les dispositifs de *Telecare* de manière non orthodoxe et imprévisible. Dans chaque pays, des refus d’utiliser le pendentif ou les moniteurs ont été soulignés. 8) Parfois les aidants familiaux/informels « customisent » les appareils pour répondre aux besoins particuliers de l’individu ou de l’environnement. Les proches peuvent être amenés à réaliser des « bricolages » pour adapter les appareils à la situation (comme bloquer le bouton « off » avec des allumettes et du scotch, pour éviter que la personne n’éteigne la balise GPS par mégarde). 9) Les systèmes peuvent être défaillants. Les défaillances peuvent engendrer des dangers (une personne désorientée qui part en promenade, se croyant en sécurité grâce à son GPS, alors que celui-ci était en panne de batterie).

Les auteurs soulignent ainsi la nécessité de consulter les utilisateurs potentiels, afin de partir de
leurs buts, valeurs et histoires de vie. Cela renvoie également aux analyses de Gucher, ainsi qu’à celles
des autrices présentées ci-avant, ce qui s’explique au demeurant du fait que celles-ci ont participé à
cette étude. En cela, le développement des *Living Labs*, mettant en contact usagers, industriels,
financeurs, vise la prise en compte de ces éléments dans la conception des dispositifs techniques à
destination des personnes âgées<fnref n="354" />. La conclusion de l’article est éclairante pour notre propos. Les
auteurs précisent qu’il est central de prendre en compte la créativité des personnes en termes de
« customisation » et d’adaptation à l’usage, en vue d’une pratique « éthique » du *care* médiée par des
dispositifs techniques : « De cette façon, les systèmes de *Telecare* pourraient améliorer l’indépendance

<footnote n="353">³⁵³ RIALLE Vincent *et al*, « Télémédecine et gérontecnologie pour la maladie d’Alzheimer : nécessité d’un pilotage international par l’éthique », *Journal international de bioéthique*, vol. 25, n° 3, 2014, pp. 127-145.</footnote>

<footnote n="354">³⁵⁴ Cf. notamment PINO Maribel et al., « Le laboratoire LUSAGE : un exemple de Living LAB dans le domaine des gérontechnologies », *Cahiers de l’année gérontologique*, vol. 4, 2012, pp. 386-393. VAZIRI Daryoush D. et al., « Exploring user experience and technology acceptance for a fall prevention system : results from a randomized control trial and a living lab », *Europen Review of Aging and Physical Activity*, vol. 13, n° 6, 2016. [URL:]https://doi.org/10.1186/s11556-016-0165-z BERTHOU Valentin, PICARD Robert, « Les Living Labs, ces leviers d’innovation en santé publique », *Annales des Mines – Réalités industrielles*, n° 2, 2017, pp. 68-72.</footnote>
et éviter les dérives totalisantes et coercitives<fnref n="355" /> ». En d'autres termes, afin de détourner des scripts à visée potentiellement coercitive, il importe de permettre aux usagers de faire un usage « créatif » de leurs appareils. Ainsi, le script ne déterminerait jamais totalement les usages et des détournements, des « arts de faire<fnref n="356" /> », pourraient mettre à mal une hypothétique intentionnalité coercitive initiale ; ou, au contraire, faire d'un dispositif visant à renforcer l'autonomie fonctionnelle des personnes âgées à domicile (ce qui serait a priori le cas des téléalarmes), un outil de coercition, selon l'usage qu'en font les centres d'appel.

Cette assertion pose question. De fait, la possibilité même de faire un usage créatif du *Telecare* sera directement corrélée aux « supports » dont disposent les personnes, notamment interpersonnels, particulièrement pour les personnes âgées atteintes de troubles cognitifs. En plus de fournir des « opportunités d'engagement<fnref n="357" /> », l'entourage sera déterminant dans la « négociation de l'autonomie » incluant les proches, les professionnels et les appareils, potentiellement « customisés » (lesquels deviennent ainsi également des supports). Une personne seule, souffrant de troubles cognitifs, sera moins à même d'opposer une résistance à des scripts totalisants et coercitifs. Dans le cas du S.I. sur lequel portent plus particulièrement mes investigations, des hypothétiques pratiques de résistance ne reposeraient alors pas tant sur les proches que sur les professionnels. Il ne serait pas tant question de « customiser » le S.I., chaque usager n'ayant accès qu'à une interface virtuelle, mais de participer (ou non) à la négociation de l'autonomie *en ligne* par certains usages ou non-usages du logiciel, voire à en détourner les normes d'usage (si elles existent).

### 3. Usages des TIC en gérontologie et autonomie

Je retire plusieurs points saillants des développements précédents, quant aux liens entre usage des TIC en gérontologie et plus largement dans le domaine de la santé et la notion d'autonomie, présentés ici sous forme d'une typologie. **Selon certains auteurs, les dispositifs techniques employés dans les domaines de la santé et des soins, pouvaient être porteurs d'un script à visée coercitive, impliquant potentiellement une négation de l'autonomie décisionnelle des usagers-patients.** La frontière entre soutien de l'autonomie et coercition est ténue. Selon Vincent Rialle :

> « Pour moi la dérive liberticide est possible, du fait de la pression économique qui pousse à la mise sur le marché de certains appareils redoutablement efficaces en matière de télésurveillance, par exemple [...]. "Suivre à la trace"

<footnote n="355">³⁵⁵ Ma traduction. MORT Maggie, ROBERTS Celia, POLS Jeannette, Domenech Miquel, MOSER Ingunn, « Ethical implications of home Telecare for older people : a framework derived from a multisited participative study », *op. cit.*, p. 448.</footnote>

<footnote n="356">³⁵⁶ De CERTEAU Michel, *L'invention du quotidien. Tome 1, Arts de faire*, Paris, Gallimard, 1990.</footnote>

<footnote n="357">³⁵⁷ CARADEC Vincent, « Les "supports" de l'individu vieillissant. Retour sur la notion de "déprise" », in CARADEC Vincent, MARTUCCELLI Danilo (éds), *Matériaux pour une sociologie de l'individu*, Villeneuve d'Ascq, Presses Universitaires du Septentrion, 2004, pp. 25-42..</footnote>
quelqu'un, même pour lui sauver la vie, pose inévitablement des questions de respect de la vie privée, de consentement et de dignité de la personne<fnref n="358" /> ».

La question d'une dérive liberticide des aides et des soins aux personnes âgées se pose, au demeurant, bien en amont du développement de dispositifs socio-historiques dédiés. Selon Jean-Jacques Amyot, les politiques vieillesse contemporaines renverraient à une gestion étroite du risque et du choix, majoritairement sécuritaire, sous la forme du contrôle et de la négation de l'autonomie. L'enjeu central de ces politiques porte sur l'annihilation du risque, ce qui revient à « faire en sorte que la vie ne soit plus une existence<fnref n="359" /> ». Le positionnement d'Amyot résonne avec les propos de Pascal Hintermeyer, lesquels, quoique portant sur les cultures juvéniles du risque, gardent toute leur pertinence appliqués aux personnes âgées : « On ne reconnaît pas à celui qui est dépendant le droit de prendre des risques<fnref n="360" /> ». Le risque étant « chevillé à la condition humaine », l'impératif politique de gestion des corps malades et vieillissants amènerait ainsi à une limitation voire une négation de l'autonomie de ceux que les politiques contemporaines renverraient selon Amyot au rang d'« incapables post-majeurs<fnref n="361" /> ». Toutefois, les auteurs mobilisés dans ce chapitre soulignent le fait que les scripts coercitifs des TIC en santé et pour l'autonomie peuvent être déjoués, à condition d'en faire un usage « créatif ». J'ai complété ces analyses, en affirmant que les possibilités de « détourner » ces scripts, sont déterminées par les supports dont bénéficient les personnes concernées.

Des travaux soulignent également des formes d'injonction à l'autosurveillance (élargie dans certaines situations au conjoint). Les patients usagers de certains des dispositifs analysés sont appelés à suivre leurs constantes, répondre à des questions via des appareils/interfaces portés ou installés au domicile et adapter leur comportement en fonction des résultats. À nouveau, ce type d'analyses renvoie à des travaux ne portant pas spécifiquement sur les TIC. Marie Ménoret souligne le retentissement pris par la question de l'autonomie des patients, pensée sous l'angle de l'auto-détermination, au détour des années 1970, marquées par des débats autour des décisions de fin de vie pour des nouveaux-nés fortement handicapés, ou quant à la possibilité de débrancher l'appareil respiratoire d'une femme en coma permanent<fnref n="362" />. Les débats autour de l'avortement et plus largement les revendications du Groupe Information Santé (GIS), à cette même période, politisent la défiance à l'égard du monde médical, dont la réforme, à l'aune de l'autonomie

<footnote n="358">³⁵⁸ FRANCO Alain, RIALLE Vincent, « Perte d'autonomie et maintien à domicile (entretien) », *Esprit*, n° 7, 2010, pp. 85-92. [URL:]http://www.cairn.info/revue-esprit-2010-7-page-85.htm.</footnote>

<footnote n="359">³⁵⁹ AMYOT Jean-Jacques, « Vieillesse, contrôle social et idéologie sécuritaire. Entre autonomie et dépendance », *Vie sociale*, n°1, 2012/1, pp. 125-143, p. 139.</footnote>

<footnote n="360">³⁶⁰ HINTERMEYER Pascal, « Cultures du risque », *Revue des Sciences sociales*, Strasbourg, 2007, n° 38, pp. 12-19, p. 16.</footnote>

<footnote n="361">³⁶¹ AMYOT Jean-Jacques, *Ibid.*, p. 127.</footnote>

<footnote n="362">³⁶² MÉNORET Marie, « La prescription d'autonomie en médecine », *Anthropologie & Santé*, n° 10, 2015. [URL:]http://journals.openedition.org/anthropologiesante/1665</footnote>
décisionnelle des usagers, est exigée<fnref n="363" />. Pour Isabelle Baszanger, la montée d'une médecine visant le traitement des douleurs chroniques, dans les années 1970, implique de se centrer sur la personne, en incorporant le point de vue du malade<fnref n="364" />. Baszanger souligne cependant dans un écrit ultérieur, le fait que le fonctionnement contemporain du système de soins amène une remise en cause de la notion d'autonomie, telle que pensée par la bioéthique. Selon ses propos, le malade serait de plus en plus contraint à l'autonomie. Celle-ci ne serait pas tant la condition de la « libération » des malades, revendiquée dans les années 1970, qu'une « condition nécessaire pour être le "bon" malade requis par le système de soins<fnref n="365" /> ». Il s'agirait ainsi d'un malade enjoint à être autonome, capable de réaliser sa part de travail, incluant de multiples décisions. S'ajoute à cela un appel à l'autovigilance, mettant en jeu l'attitude et les conduites de tout individu, et non uniquement les personnes malades, à l'égard de sa santé. L'autovigilance correspond en effet à l'un des enjeux des politiques de santé préventives, relevant d'une conception atomiste de la santé publique. Ces politiques visent ainsi « un individu autonome, adulte comme enfants, ou même – comble des paradoxes – consommateurs dépendants de drogues, capables d'auto-vigilance, et d'être, plus ou moins, rationnel, ou pouvant le devenir<fnref n="366" /> ». L'autosurveillance rendue possible, voire plébiscitée par l'essor des dispositifs dédiés, relève ainsi, à mon sens, de la même logique atomiste de santé publique, agissant par une forme d'injonction à être autonome, sous-tendant un usager-patient « rationnel » et capable de s'autogérer. De fait, cela ne sera clairement pas valide en toute situation et pour toute sorte d'usager. En effet, une personne âgée atteinte de troubles cognitifs et vivant seule, sera difficilement en mesure de gérer ses constantes. Ce type d'exemple, comme beaucoup d'autres, bat en brèche l'idéal d'individu rationnel et autonome (entendu ici au sens d'indépendant), au cœur des politiques de santé publique énoncées.

Nous avons vu également que certains dispositifs, tel que le médaillon de téléalarme, certains appareils de géolocalisation (GPS), pouvaient apporter une forme de tranquillité aux personnes âgées et à leurs proches. Certaines pratiques de telemonitoring, certes minoritaires, pourraient permettre la stimulation du patient en vue de trouver la façon de vivre avec sa maladie qui lui convient le mieux. Ce type d'appareils pourrait s'inscrire dans une « continuité identitaire » pour les personnes concernées, en leur permettant de continuer à vivre dans leur domicile, tout en favorisant la poursuite d'activités délaissées, car trop risquées, comme le fait de sortir de chez soi pour une personne présentant des troubles cognitifs ou des risques de chute

<footnote n="363">³⁶³ KLEIN Alexandre, « Contribution à l'histoire du "patient" contemporain. L'autonomie en santé : du self-care au biohacking », *Histoire, médecine et santé*, 2012, pp. 115-128.
[URL:]https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-00984405/document</footnote>

<footnote n="364">³⁶⁴ BASZANGER Isabelle, *Douleur et médecine. La fin d'un oubli*, Paris, Le Seuil, 1995.</footnote>

<footnote n="365">³⁶⁵ BASZANGER Isabelle, « Une autonomie incertaine : les malades et le système de soins », in HIRSCH Emmanuel (dir.), *Traité de bioéthique*, Érès « Poche – Espace éthique », 2010, pp. 189-198, p. 197.</footnote>

<footnote n="366">³⁶⁶ BERGERON Henri, « Les politiques de santé publique », in BORRAZ Olivier, GUIRAUDON Virginie (dir.), *Politiques publiques 2. Changer la société*, Paris, Presses de Sciences Po, 2010, pp. 79-111, p. 104.</footnote>
élevés. En cela, certains usages de ces dispositifs peuvent être considérés comme « capacitants<fnref n="367" />», favorisant l'autonomie fonctionnelle et décisionnelle des personnes âgées concernées. Ceux-ci s'inscriraient alors dans la continuité des évolutions législatives du début du XXIe siècle, plaçant « l'usager au cœur du dispositif<fnref n="368" /> » ou « le patient au centre du système de soins<fnref n="369" /> ». Selon Isabelle Astier, l'émergence de la notion de bientraiture, émanant de loi du 2 janvier 2002, amènerait une nouvelle éthique pour le travail social et médico-social. Mobilisant la notion d'empowerment, elle précise l'enjeu central des nouvelles politiques d'intervention sociale, à savoir, « rendre aux individus le pouvoir d'agir, même aux plus dépendants, [cela] nécessite d'avoir pour souci central l'articulation de l'autonomie et du respect de l'individu avec la reconnaissance de leurs besoins<fnref n="370" /> ».

Je retiens ainsi trois idéaltypes de corrélation entre TIC et autonomie des personnes âgées,
à partir de cette revue narrative de la littérature : négatrices (ou coercitives), injonctives et
capacitantes. À noter qu'il n'est pas envisageable de cataloguer un dispositif de manière
définitive dans l'un ou l'autre de ces idéaltypes, ce qui renverrait à un déterminisme
technologique, dont mes observations m'amènent à me distancier nettement. De fait, par la
créativité énoncée ou le détournement de certains scripts et normes d'usages, il est envisageable
qu'un dispositif à visée coercitive ou injonctive puisse s'avérer capacitant. Cela souligne à
nouveau la nécessité d'analyser les usages in situ, au cœur des interactions entre humains et non-
humains dans la production des soins.

<footnote n="367">³⁶⁷ J'entends cette notion au sens d'un « environnement capacitant » créé par des artefacts technologiques in situ. Se référant notamment aux travaux de Pierre Falzon, Farah Arab définit l'environnement capacitant comme l'ensemble des « environnements techniques, sociaux et organisationnels qui fournissent aux individus l'occasion de développer de nouveaux savoir-faire et de nouvelles compétences, d'élargir leurs possibilités d'action, leur degré de contrôle sur leurs tâches et leurs modes opératoires, c'est-à-dire leur autonomie. Le potentiel capacitant d'un environnement réside dans le fait qu'il contribue simultanément et de manière pérenne à l'amélioration du bien-être, au développement de compétences et à l'amélioration de la performance ». ARAB Farah, « Concevoir et évaluer des aides et des environnements "capacitants". Des enjeux humains, sociaux, psychologiques et éthiques », in GZIL Fabrice, HIRSCH Emmanuel (dir.), *Alzheimer, éthique et société*, Toulouse, Éditions Érès, 2012, pp. 507-517, p. 508.</footnote>

<footnote n="368">³⁶⁸ Loi n° 2002-02 du 2 janvier 2002, rénovant l'action sociale et médico-sociale.</footnote>

<footnote n="369">³⁶⁹ Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.</footnote>

<footnote n="370">³⁷⁰ ASTIER Isabelle, *Sociologie du social et de l'intervention sociale*, Paris, Armand Colin, 2010. Je serai amené ultérieurement dans cet écrit à être bien plus critique à l'égard des politiques contemporaines, initiées dans les domaines du médico-social et du social par ces textes, relevant de la Nouvelle Gestion Publique.</footnote>
# Chapitre 3 : Présentation du terrain, cadrage théorique et méthodologique

## I. CONSTRUCTION DE L'OBJET DE RECHERCHE

### 1. Arriver sur un terrain incertain

#### 1.1. Genèse d'un travail de recherche

Il me semble indispensable, dans un premier temps, de revenir sur la genèse de ce travail de recherche, pour comprendre le cheminement qui m'a amené à élaborer la problématique au cœur de cette thèse. Après plusieurs années passées à exercer mon précédent métier d'éducateur spécialisé, tout en exerçant en parallèle une activité de formateur volontaire en animation sociale et socio-culturelle, j'ai décidé de reprendre mes études, en 2011. Mon souhait, à cette époque, était d'interroger les mutations du travail social dont j'avais été le témoin, notamment par le prisme de l'obligation d'évaluation des établissements et services à caractère social et médico-social (ESSMS), soit l'un des outils de la Nouvelle Gestion Publique en ce domaine, issu de la loi 2002-02 du 2 janvier 2002, rénovant l'action sociale et médico-sociale. J'en ai fait la thématique de mon mémoire de master en sociologie, que j'ai soutenu en septembre 2013. Suite à cela, j'ai décidé de préparer les concours en vue de l'obtention d'un contrat doctoral. Je vivais alors une expérience d'aidant familial auprès de personnes âgées de ma famille proche. J'ai découvert, à cette même période, que l'Agence Nationale de l'Évaluation et de la qualité des ESSMS (ANESM) préparait un recueil de Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP), afin de guider les professionnels dans le soutien aux aidants familiaux, édité en 2014³⁷¹. Un nouvel enjeu de gestion publique des ESSMS émergeait selon moi : celui de prendre en compte non seulement la personne accompagnée, mais également son entourage. M'appuyant sur les résultats de mes travaux de master, dont la conclusion prenait une tournure très critique, j'en déuisais l'hypothèse d'une intentionnalité gestionnaire, visant à réduire les coûts liés à la prise en charge professionnelle. Je souhaitais questionner l'hypothétique instrumentalisation des familles, en vue de pallier les déficiences budgétaires de l'État social<fnref n="372" />. Si je n'ai jamais soumis cette hypothèse à l'épreuve du terrain, cette première approche a éveillé en moi le souhait de questionner un domaine du travail social et médico-social qui m'était inconnu : celui de

<footnote n="371">³⁷¹ https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-03/ane-trans-rbpp-soutien_aidants-interactif.pdf Site consulté le 11/09/2019.</footnote>

<footnote n="372">³⁷² Cf. KLINGER Myriam, « Précarité, vulnérabilité, fragilité, des nouveaux termes pour de nouvelles réalités ? », *actes du colloque du 8 Octobre 2005 de l' UDAF*, 2005.</footnote>
l'intervention gérontologique à domicile. Ou plus précisément, il s'agissait d'un domaine auquel
j'avais été confronté<fnref n="373" />, mais de l'autre côté du décor, en qualité d'aidant.

Une première année s'écoule, au cours de laquelle je passe les concours en vue de l'obtention
d'un contrat doctoral, auprès de la Région ainsi que de l'école doctorale, auxquels j'échoue. Je décide
par la suite de m'inscrire en formation, dans le cadre d'un diplôme universitaire de gérontologie
générale (DUGG), afin d'affiner ma problématique de recherche et optimiser mes chances d'être reçu
l'année suivante. Je réalise au cours de cette année un stage, au sein d'une association aide aux
personnes âgées, dans laquelle je travaille à la mise en exergue des dispositifs mis en place pour
accompagner les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer et troubles apparentés ainsi que leurs
proches. Je mène alors près d'une trentaine d'entretiens non-directifs<fnref n="374" /> avec divers professionnels,
notamment des cadres, au sein de l'association : six directeurs d'EHPAD ; quatre responsables de
secteurs de SAAD ; six IDEC de SSIAD ; une IDEC d'accueil de jour ; un médecin-gériatre ; une
infirmière salariée de l'association, intervenant en soutien aux SAAD ; le directeur général de
l'association ; la directrice adjointe en charge du domicile ; la responsable Ressources Humaines ; le
vice-président ; une psychologue rattachée à un SSIAD ; la responsable qualité de l'association ; deux
AVS. Ces entretiens ont fait l'objet d'une prise de notes, mais n'ont pas été enregistrés, afin de ne pas
générer de « blocages », certains cadres développant des critiques parfois acerbes en direction de
l'association gestionnaire. De plus, ce travail d'investigation n'avait pas une finalité de recherche, mais
devait me permettre de faire des retours à la direction, en termes de besoins de formation/difficultés des
professionnels/mise en exergue de l'existant. En d'autres termes, il s'agissait en quelque sorte d'une
mission de consulting, et j'étais perçu comme tel par les professionnels rencontrés. L'enregistrement
des entretiens aurait en ce sens été perçu comme incongru. S'ajoutent à cela des rencontres d'équipes
de SSIAD lors de réunions, ainsi que des journées d'immersion en accueil de jour. Je serai amené à
mobiliser certaines des données collectées dans le cadre de mes analyses à venir, afin d'illustrer
certains développements. Je n'en ai cependant pas fait une analyse qualitative fine, les données n'étant
pas exploitables en l'état, tout en n'apportant que peu d'éléments eu égard à ma problématique.

Cette première phase de socialisation dans le domaine de la gérontologie en Alsace a également
été riche du fait des échanges informels avec les collègues lors de la formation. De plus, j'ai réalisé

<footnote n="373">³⁷³ Si ce terme peut sembler excessif, il fait cependant écho à mon expérience d'alors. J'ai ressenti une forme de « violence », dans la manière dont les choses étaient organisées. La venue d'une aide à domicile, en premier lieu, avait été vécue comme une intrusion par l'une des proches que j'accompagnais, alors âgée de 87 ans, souffrant de troubles cognitifs. Plus tard, l'entrée en EHPAD de ces deux personnes proches (à un peu plus d'un an d'intervalle), sans aucune préparation préalable (si ce n'est par mes proches et moi-même) et contre leur gré, générant un rejet très prononcé de la part de l'une d'entre elles et une forme de culpabilité me concernant, m'avait de même fortement interpellé.</footnote>

<footnote n="374">³⁷⁴ Avec toutefois une double consigne : comment fonctionne votre service/établissement et quelle est la spécificité de l'accompagnement / la prise en soins des malades Alzheimer ?</footnote>
dans le cadre de cette formation un travail de recherche portant sur les notions d'aidant formel/informel<fnref n="375" />, lequel visait à questionner la délimitation des fonctions entre ces deux types d'aidants, au sein d'un « monde social » donné, qu'est le domicile des personnes âgées<fnref n="376" />. Les entretiens réalisés sont exploités dans le cadre de cette thèse, au sens où ils me permettent d'analyser les interactions à domicile avant la mise en œuvre du S.I., comme je le préciserai plus bas. Au final, cette année passée en formation et en stage, m'a permis de cerner un peu plus finement l' « écosystème » institutionnel de l'aide et des soins aux personnes âgées, sur le territoire alsacien. S'ajoutent à cela les connaissances acquises lors des temps formels, portant sur les pathologies de la vieillesse, les enjeux éthiques de l'accompagnement et des soins, l'organisation pratique du domaine de la gérontologie, etc. Surtout, par la socialisation avec les professionnels en formation via de nombreux échanges informels, autour d'un café, lors de révisions collectives en groupe pour l'examen théorique, j'ai pu cerner les difficultés rencontrées, ainsi que leurs motivations à exercer dans ce domaine. Parmi les sujets de préoccupation de ces derniers, outre les soucis liés à la protocolisation de leurs métiers et aux restrictions budgétaires sclérosantes<fnref n="377" />, figurait celui de l'arrivée massive de nouveaux dispositifs

<footnote n="375">³⁷⁵ Les aidants informels sont définis en 1998, par le Conseil de l'Europe comme : « des membres de la famille, des voisins ou d'autres personnes qui prêtent des soins et font de l'accompagnement aux personnes dépendantes de façon régulière sans avoir le bénéfice d'un statut professionnel leur conférant les droits et les obligations liés à un tel statut ». Recommandation n° R(98)9 du comité des ministres aux états membres relative à la dépendance. Les aidants « formels » sont ainsi des professionnels, bénéficiant du statut, des droits et des devoirs afférents. L'aide informelle relève de l'économie informelle, catégorie dans laquelle se classe l' « économie domestique », définie comme « des activités légales de production de biens et de services non marchands, fondées sur l'autarcie des ménages et la réciprocité entre ménages, non assujetties à l'impôt et qui ne sont pas enregistrées. Cette catégorie recouvre les loyers imputés, les travaux d'aménagement du logement, les échanges de services (garde d'enfant...) et les avantages en nature ». ADAIR Philippe, « Économie non observée et emploi informel dans les pays de l'Union européenne. Une comparaison des estimations et des déterminants », *Revue économique*, vol. 60, n° 5, 2009, pp. 1117-1153, p. 1122.</footnote>

<footnote n="376">³⁷⁶ Mon travail m'a amené à relever l'inanité de cette distinction formel/informel, si ce n'est en termes de rémunération des premiers, contrairement aux seconds, relevant du travail domestique, donc a priori réalisé à titre gratuit. Dans les faits, les choses sont bien plus complexes à délimiter. Tout d'abord, la question de la reconnaissance du statut, ainsi que la rémunération des aidants dits « informels », sont questionnés depuis plusieurs années, rendant en partie caduque le seul critère objectif de distinction entre les deux statuts. L'APA peut permettre de rémunérer des proches intervenant au domicile des personnes âgées « dépendantes ». Selon Florence Weber, certaines personnes en situation de précarité mettent à profit les compétences développées dans le cadre de l'aide informelle pour accéder à l'emploi, notamment en EHPAD. WEBER Florence, « Les aidants familiaux : une réalité contrastée », in *HALPERN Catherine* (dir.), *La santé. Un enjeu de société*, Auxerre, Éditions Sciences Humaines, 2010, pp. 140-147. De fait, comme nous le verrons dans le chapitre 4, en termes de tâches réalisées *in situ*, voire de liens affectifs développés avec les personnes âgées accompagnées, les frontières entre formel / informel sont nettement battues en brèche sur le terrain. Certains aidants « informels » mobilisent des compétences issues de leur socialisation professionnelle, alors que les aidants « formels », mobilisent des compétences « naturalisées » des femmes, issues de la sphère domestique (faire le ménage, la cuisine, etc.). Toutefois, à l'instar du terme « personnes âgées » et de celui de « dépendance », je fais le choix de conserver ceux d'aidants formels et informels, ainsi que celui d'aidant familial, le cas échéant, au sens où ils font écho au traitement social contemporain de l'aide à domicile aux personnes âgées.</footnote>

<footnote n="377">³⁷⁷ Sur cet aspect, il est significatif de préciser que, lors du dernier jour de formation, une infirmière exerçant en EHPAD, a fondu en larmes après avoir remercié les formateurs pour la qualité des contenus proposés. Je n'ai pas pris de notes à ce moment-là, toutefois, en substance, ses propos étaient les suivants : « C'était bien, on a appris plein de choses, mais maintenant il va falloir qu'on retourne dans nos structures et on va retrouver nos difficultés du quotidien ». Dans les grandes lignes, celle-ci énonçait le fait que, si la formation lui a été profitable, elle ne lui avait malheureusement pas donné de pistes pour composer avec les contraintes socio-économiques qui pèsent sur les EHPAD, l'empêchant de mener à bien sa mission dans le « travail avec l'humain ». Cela fait très clairement écho aux propos de Jean Briens, président du Groupement National des Établissements Publics Sociaux et Médico-Sociaux et</footnote>
technologiques, générant chez eux autant d'attentes que de craintes. De là a émergé mon sujet de recherche doctorale, pour lequel j'ai obtenu un financement par le Conseil Régional d'Alsace, à la rentrée 2015 : « Le développement des Technologies de l'Information et la Communication au service du maintien à domicile des personnes âgées face au risque dépendance en Alsace : approche sociologique des usages. » Cela impliquait d'investiguer des dispositifs « novateurs », ainsi que je l'avais précisé dans le projet qui avait été retenu. J'y précisais en effet que « l'objet de cette thèse sera d'accompagner le développement de l'e-santé en Alsace, en développant une analyse centrée sur les usages des personnes âgées en situation de dépendance et de leurs aidants formels et informels, ainsi que ceux des professionnels du sanitaire et du médico-social œuvrant dans ce champ. »

## 1.2. L'accès au terrain, un cheminement au long cours

Parallèlement à mes investigations bibliographiques, il me fallait faire état de l'existant dans le domaine, sur le territoire alsacien. La littérature nationale et internationale portait sur nombre de dispositifs récents, tels que des détecteurs de mouvements installés à domicile, gérés par des intelligences artificielles ; les interfaces de suivi de signes cliniques tels que ceux ayant fait l'objet des analyses présentées dans le chapitre précédents ; des interfaces de lien social ; des appareils de détection de la tension artérielle au domicile, fonctionnant avec des SMS ; des environnements domotiques intelligents, incluant divers types de capteurs, etc.

Pourtant, force a été de constater que, fin 2015 / début 2016 en Alsace, malgré quelques expérimentations n'ayant le plus souvent pas abouti<fnref n="378" />, la plupart des dispositifs existants n'en étaient alors qu'à leur phase expérimentale, ou générant peu d'usages, si ce n'est les pendentifs de téléalarme, lesquels n'avaient rien d'innovant, puisqu'ils existaient déjà depuis les années 1980. Philippe Fitzer, l'une des personnes interviewées dans le cadre de mon enquête exploratoire, responsable d'un service de téléalarme, a démarré en tant que technicien au « service bip » de l'association qui l'emploie, en 1988. Si des dispositifs employant des technologies novatrices (détection de mouvements notamment) étaient en train d'être expérimentés au sein de son service, ceux-ci n'étaient pas encore déployés.

<footnote>Pierre Delor, président du Comité Scientifique, de l’Éthique, des pratiques professionnelles et de l’évaluation, s’exprimant au sujet des évolutions liées à la loi 2002-02 dans les ESSMS : « D’où ce sentiment d’usure qui touche en priorité les plus engagés avec les plus vulnérables et c’est ici le grand paradoxe : ceux qui sont en puissance les ressources principales pour mener l’action sociale sont les plus exposés au sentiment d’usure. » BRIENS Jean, DELOR Pierre, « Avant-Propos », in MEYER Vincent (dir.), 2002-2012 : Performance, sens et usure dans les pratiques des professionnels en travail social, Bordeaux, Les Études Hospitalières, 2012, pp. 7-13.</footnote>

<footnote n="378">³⁷⁸ Par exemple, (ce qui s'appelait encore) le Conseil Général du Bas-Rhin a initié, en 2012, une dynamique de mise sur le marché d'interfaces simplifiées de lien social, en partenariat avec des fournisseurs d'accès à internet. Du moment que le Conseil Général a cessé de s'investir et d'investir des fonds, les dispositifs ne se sont plus vendus. Une expérimentation était en cours à ce moment-là, sous la forme d'une « maison témoin » équipée en domotique, comprenant divers capteurs visant à favoriser le maintien à domicile. Il était peu pertinent, me concernant, d'analyser les usages dans le cadre d'une maison témoin, forcément « hors sol ».</footnote>