une « vocation du care<fnref n="1295" /> ». Pourtant, la typologie présentée nous permet d'identifier une focalisation de leurs attentes quant à SICODOM sur l'aspect « pragmatique », au sens commun du terme, de la prise en soins. Une normativité biomédicale de l'information à transmettre et donc, de la communication en équipe de soins élargie, est intériorisée par l'ensemble des professionnelles interviewées. Leurs représentations quant à la communication *via* un S.I. se centrent ainsi principalement sur la dimension fonctionnelle de l'autonomie (assurer les actes de la vie quotidienne), par des aménagements matériels et humains du domicile et/ou en faisant en sorte de « gérer des corps ». Il est considéré comme central pour cela de « faire réseau », voire de « faire extitution ». La typologie formalisée est en cela révélatrice d'une focalisation des attentes à l'égard du S.I., de la part des professionnelles de l'aide et des soins, sur la « vie incarnée<fnref n="1296" /> » (aspect physiologique de l'existence, alimentation, soins médicaux, etc.). La « vie vécue » (l'expérience quotidienne du vécu) est prise en compte essentiellement dans l'idéaltape « gérer des affects », lequel ne concerne que les attentes de deux professionnelles. Sans pouvoir l'affirmer formellement, il se peut que le travail de *care*, pourtant central dans les interventions de ces professionnelles, fasse l'objet d'une autocensure dans l'expression de leurs attentes, en raison de son invisibilisation déjà évoquée. *Au vu de l'analyse des échanges en ligne et des significations sociales des interfaces présentée dans le chapitre précédent, combinée à la double typologie des attentes des porteurs de projet et des professionnelles du médico-social, il serait cependant réducteur de limiter la discussion au seul constat d'une hégémonie du paradigme biomédical en termes d'attentes et d'usages de SICODOM. Nous voyons nettement émerger d'autres enjeux, prégnants dans les attentes initiales exprimées par les porteurs de projet, notamment en termes d'empathie et d'interprofessionnalité. Le soutien des formes d'autonomie autres que fonctionnelle, à savoir décisionnelle, organisationnelle, réflexive, sociétale et morale (plus rarement politique) est bien au cœur des négociations in situ (à l'exception de l'autonomie numérique). Cela peut être médié par le S.I., devenant ainsi un enjeu central pour l'équipe élargie, comme nous l'avons observé pour la situation de fin de vie de Mme Aberon.*

Comme précisé, l'analyse des échanges en ligne a montré que les AVS coordinatrices rendent compte des négociations de l'autonomie décisionnelle et organisationnelle opérées. Pourtant,

<footnote n="1295">¹²⁹⁵ J'ai mentionné le fait que Valérie Allenhoff, aide-soignante et ASG rencontrée en 2015, évoque un « don de soi ». Pour Khadija Hamani, « le fait d'être auxiliaire de vie fait partie de moi. C'est quelque chose qui devait être fait. C'est ce qu'il me fallait. Avant ça j'ai travaillé pendant 13 ans en atelier, à la chaîne ». L'idée d'une vocation est explicitement formulée par Catherine Dauterich : « J'avais ce truc. Vous le sentez ! C'est une vocation ! » Elle apprécie tout particulièrement d'accompagner les personnes jusqu'au terme de leur existence : « Ce qui me tient le plus à cœur, c'est les fins de vie. Vous voyez, c'est d'accompagner vraiment la personne jusqu'au... J'en ai fait deux/trois, c'est vraiment quelque chose de puissant ! »</footnote>

<footnote n="1296">¹²⁹⁶ Cf. GIRAUD Olivier, LUCAS Barbara, « Le care comme biopouvoir », *Travail, genre et sociétés*, vol. 26, n° 2, 2011, pp. 205-210.</footnote>
une seule d'entre elles y fait référence dans l'entretien<fnref n="1297" />. En effet, Catherine Dauterich, à l'instar de la plupart de ses collègues AVS, m'explique que son travail consiste à « créer un lien », la légitimant ainsi au sein du monde social du domicile et lui permettant de négocier un éventuel refus d'aide, impliquant « un long travail ». Suite à ma question, portant sur le fait de rapporter ce type de négociations à l'équipe élargie, sa réponse est sans équivoque : « Ce que nous on va arriver à faire, sur le terrain avec la personne ? Par rapport à SICODOM, une dame avec qui j'ai beaucoup travaillé et j'y suis arrivé, automatiquement je le mettais dans SICODOM et j'avais envie de crier victoire et j'avais justement, par le biais comme ça, la MAIA ou ainsi de suite qui disait : très bien, bravo ! » Le S.I. favorise bien en ce sens sa légitimation au sein de l'équipe a minima médico-sociale, voire de l'équipe élargie selon le degré de confidentialité choisie et en admettant que les professionnels libéraux en prennent connaissance. Cela participe ainsi, modestement à ce stade, de l'instauration d'un fonctionnement interprofessionnel, ainsi que de la reconnaissance des négociations portant sur certaines formes d'autonomie autres que fonctionnelle.

Les développements précédents nous montrent que, si les porteuses de projet interviewées à la fin de mon travail de terrain semblent avoir partiellement révisé leurs attentes, celles des professionnelles sont pour une majorité déçues<fnref n="1298" />. L'une des limites majeures, soulignées tout au long du suivi de la trajectoire d'innovation, repose sur le manque d'operérabilité entre le S.I. et les logiciels métiers<fnref n="1299" />. Cette limite a également été soulevée par la responsable de secteur et l'AVS coordinatrice du SAAD, rencontrées en 2018, pourtant toutes deux globalement satisfaites par le dispositif. Il s'agit selon elles d'un frein majeur à l'enrôlement de certains acteurs, dont les collègues responsables de secteur de Noémie Altermach. Cette difficulté a bien été prise en compte par l'éditeur Ki-Lab, lequel œuvre en ce sens pour les gestionnaires de cas. Toutefois, il est impossible de satisfaire l'ensemble des services, au vu du nombre de logiciels utilisés sur le territoire, le développement de l'operérabilité étant très coûteux, selon Julie Belaugeon. Je constate également que les professionnelles les plus investies dans l'usage du S.I., ainsi qu'en tant que porte-parole de l'innovation, sont celles pour lesquelles le dispositif fait écho à

<footnote n="1297">¹²⁹⁷ Je ne pouvais les questionner systématiquement à cet égard, n'ayant eu accès aux échanges en ligne qu'après avoir achevé mon travail de terrain. Le fait qu'elles ne rendent pas compte de ce type d'usage, me semble être un argument de plus en faveur de l'hypothèse d'une auto-invisbilisation de leur travail au sein de l'équipe élargie.</footnote>

<footnote n="1298">¹²⁹⁸ De fait, leur attentes ne se situent pas au même niveau. Les porteurs de projet visent des transformations organisationnelles à l'échelle du territoire, alors que les professionnelles de terrain sont en attente d'usages venant en appui à leur pratique. Il est significatif à ce sujet de préciser que Françoise Baith, lors de notre second entretien début 2019, n'a pas fait mention des freins opposés par son équipe de gestionnaires de cas, alors que cela m'a été précisé par Julie Belaugeon. L'entretien s'étant déroulé dans un temps restreint, je n'ai pas pu la questionner sur ce point.</footnote>

<footnote n="1299">¹²⁹⁹ Il s'agit là d'un frein majeur à la mise en forme d'une infrastructure cohérente. Susan Star donne notamment pour exemple d'infrastructure les égouts d'une ville et en appelle à considérer les ordinateurs en tant qu' « égouts symboliques ». STAR Susan Leigh, « L'ethnographie des infrastructures », op. cit, p. 190. Ce problème d'operérabilité, pour reprendre la métaphore de Star, équivaut en quelque sorte à des cloisons (symboliques), empêchant l'interconnexion des canalisations de la ville, démultipliant les circuits d'évacuation des eaux usées.</footnote>
leur identité professionnelle. Autrement dit, à ce stade, je n'observe pas de transformation des identités professionnelles induites par l'innovation technique et organisationnelle en cours<fnref n="1300" />. Les professionnelles issues d'une formation infirmière (IDEC et gestionnaires de cas) ont des attentes plus marquées (principalement déçues) en termes de mise en réseau des professionnels et d'inclusion des situations suivies, plus particulièrement en vue d'assurer la sécurité de la population qu'elles prennent en soins, au sens de « faire extitution ».

Concernant l'idéaltape « "faire réseau" et rendre visibles les échanges en réduisant le temps et l'espace », seules Khadija Hamani, Noémie Altermach et Céline Ehrig sont globalement satisfaites, plus précisément sur l'aspect « faire réseau », dans la mesure où le S.I. permet d'entrer en contact avec des professionnels, libéraux notamment, difficiles à solliciter. Concernant la réduction du temps et de l'espace, les choses sont plus ambiguës. Nous avons vu que la mise en ligne de certaines actions à des fins de traçabilité induit une manipulation supplémentaire. Ajouté à la double saisie évoquée ci-avant, ces analyses m'amènent ainsi à évoquer une perte de temps pour de nombreuses professionnelles<fnref n="1301" />. Les professionnelles les plus habituées à échanger mutuellement via les interfaces, permettant ainsi à l'équipe élargie de prendre connaissance de leurs messages, sont celles qui collaborent déjà largement par ailleurs, comme Khadija Hamani et Sandra Vaxeler ou Noémie Altermach et Alexandra Hoessel. Concernant ces deux dernières, il est surtout significatif de préciser qu'elles partagent les mêmes locaux et m'ont toutes deux indiqué que cette configuration est un facteur particulièrement facilitant en termes de travail en équipe. À noter que l'accueil de jour que coordonne Évelyne Reuttinger, rattaché à la même association, jouxte de même leurs locaux et que celle-ci m'a précisé privilégier les échanges de vive voix. Il en est de même pour Guy Battler, lequel échange le plus souvent en ligne avec des professionnels partageant les locaux de la maison de santé pluriprofessionnelle dans laquelle il exerce. Nous avons vu que les freins liés à l'interprétation des textes de loi concernant les échanges en équipe élargie restent nombreux, induisant des restrictions de niveaux de confidentialité, notamment de la part des médecins libéraux, souhaitant a priori se « couvrir »<fnref n="1302" />. Autrement dit, si le S.I. peut permettre

<footnote n="1300">1300 À noter qu’il me faut rester modeste et précautionneux quant à cette assertion. Mon investigation microsociologique, guidée par ma problématique de recherche, ne m’a conduit à interviewer qu’un nombre restreint d’usagers du S.I. Il serait nécessaire, en vue d’objectiver le propos, de réaliser une enquête plus approfondie, spécifiquement dédiée à cette problématique. Eammonn Molloy et Maja Korica ont notamment démontré, par un travail de recherche appuyé sur une démarche ancrée, « la nature dynamique et en constante évolution des identités professionnelles par rapport aux technologies, avec un accent particulier sur le rôle des chirurgiens en tant qu’agents actifs de ce processus de changement ». Ma traduction. KORICA Maya, MOLLOY Eamonn, « Making sens of professional identities : Stories of medical professionals and new technologies », *Human relations*, vol. 63, n° 12, 2010, pp. 1879-1901, p. 1894.</footnote>

<footnote n="1301">1301 Bien que des exemples de gain de temps m'aient été mentionnés, notamment par Khadija Hamani.</footnote>

<footnote n="1302">1302 Il est particulièrement éclairant, en vue d’appuyer le propos de préciser que, le 25/04/2017, dans le fil de discussion concernant Mme Eufe, le médecin traitant précise, à la fin d’un message : « Merci aussi de faire en sorte que la personne qui vient faire le café tôt le matin s’occupe au moins de changer la protection de Mme Eufe de façon à ce qu’elle ne soit pas gênée pour sa kinésithérapie », en maintenant le degré de confidentialité « médecins + soignants », alors que l’information concerne directement le SAAD, dont la responsable, Noémie Altermach, participe aux échanges. C’est la prédécesseure d’Alexandra Hoessel qui a transmis l’information à Noémie, avec laquelle elle avait pour</footnote>
de « créer un brèche » entre les secteurs en voie de décloisonnement et favoriser des échanges entre certains acteurs n'ayant jamais communiqué entre eux, comme un médecin libéral et une responsable de secteur de SAAD, il vient surtout en appui à des coopérations préexistantes, entre acteurs qui se connaissent et s'estiment mutuellement, voire se côtoient régulièrement<fnref n="1303" />. Le mode « coopératif » reste manifestement le plus répandu, au sens où il se définit « comme une forme d'organisation conjointe du travail où chacun des opérateurs est responsable pour sa part [...]<sup>1304</sup> ». La question du partage de responsabilités reste délicate, ce qui nuit à l'établissement de collaborations effectives, « le travail collaboratif [étant] une forme d'organisation solidaire du travail où chacun est responsable pour le tout [...]<fnref n="1305" /> ». La « culture partagée » de l'aide et des soins, souhaitée par David Grayl, n'a clairement pas émergé, à ce stade. Les usages observés ou relatés et les significations sociales exprimées, sont principalement centrés sur le soutien de l'autonomie fonctionnelle. Pour qu'un effectif travail d'articulation de trajectoire de dépendance en équipe de soins élargie, croisant travail clinique, travail sur les sentiments, travail sur formes d'autonomie (au sens d'un soutien de plusieurs de ces formes) et travail de sécurisation, puisse s'opérer en ligne, impactant les interactions *in situ*, il est indispensable qu'un acteur soit mobilisé dans la mise en réseau des professionnels au sein d'une interface donnée et réalise un travail d'intermédiation en ce sens.

<footnote>habitude de collaborer, partageant les mêmes locaux. L'IDEC précise ainsi, à la même date : « Convenu avec Noémie Altermach, les AVS feront bien le change avec le petit déjeuner le mardi et le jeudi, les jours du passage kiné ». Ainsi, le médecin généraliste semble avoir identifié le binôme collaborant et s'adresse à son interlocutrice privilégiée. De fait, le message comprenant également des informations à caractère médical (« pas de changement pour le previscan »), il me semble pouvoir en déduire qu'il souhaite éviter une prise un risque, en révélant des informations (supposées comme) relevant du secret médical, tout en évitant d'avoir à rédiger un autre message, à la confidentialité plus ouverte. Cf. annexes p. 369-370. Au demeurant, le médecin traitant et le médecin expert choisissent quasi-systématiquement le degré de confidentialité « équipe de la structure », communiquant essentiellement entre eux, au sein de la maison de santé pluriprofessionnelle, dans laquelle exerce également Guy Battler.</footnote>

<footnote n="1303">¹³⁰³ Alors que les travaux sur le Telecare ont documenté la transformation des espaces de soins et l'hybridation des espaces de vie induites par leur déploiement, SICODOM semble n'avoir aucun impact en ce sens. De fait, contrairement aux dispositifs étudiés par Nelly Oudshoorn, le S.I. n'interfère pas directement dans les interactions entre usagers-patients et professionnels de l'aide et des soins. Alors que pour la plupart des dispositifs de Telecare, « de nouvelles proximités [...] peuvent se constituer au sein des lieux où les usages se donnent à voir », SICODOM vient généralement plutôt en appui à des proximités, relationnelles voire spatiales, déjà existantes entre professionnels. Le S.I. peut a priori créer de nouvelles proximités, notamment entre certains médecins et professionnelles médico-sociales qui n'échangeaient jamais auparavant, mais cela ne correspond pas aux situations les plus fréquemment observées et/ou relatées par les personnes interviewées. Cf. MATHIEU-FRITZ Alexandre, GAGLIO Gérald, « À la recherche des configurations sociotechniques de la télémédecine. Revue de littérature des travaux de sciences sociales », Réseaux, vol. 207, n° 1, 2018, pp. 27-63, p. 43.</footnote>

<footnote n="1304">¹³⁰⁴ GANGLOFF-ZIEGLER Christine, « Les freins au travail collaboratif », Marché et organisations, vol. 3, n° 10, 2009, pp. 95-112, p. 97.</footnote>

<footnote n="1305">¹³⁰⁵ Ibid.</footnote>
## 2. Transformation des mondes de l'aide et des soins à domicile par l'intermédiaire du S.I.

### 2.1. Un analyseur de l'existant et un catalyseur d'évolutions

Avant de développer plus avant, il est nécessaire de préciser l'acceptation donnée aux notions proposées, à savoir celle d' « analyseur » et celle de « catalyseur ». Pascal Hintermeyer a proposé une analyse de l'épidémie de sida dans les années 1980 et 1990, à l'aune de ces notions. Selon lui :

> « Analyseur, [le sida] révèle des difficultés, lacunes, modes de fonctionnement ou de dysfonctionnement, méconnaissances, contradictions, qui restaient souvent inaperçues jusque-là. Catalyseur, il précipite et accentue des évolutions qui, pour beaucoup, étaient déjà engagées auparavant, mais qui se sont davantage affirmées depuis<fnref n="1306" /> ».

Il montre notamment comment le sida révèle, tout en remettant en cause, les efforts menés dans les sociétés modernes pour rendre l'existence plus assurée et prévisible, l'état de séropositivité mettant cela à mal, au sens où il constitue un intermédiaire entre la santé et son contraire. Au même titre que l'apparition d'un non-humain tel que le virus de sida fonctionne comme un analyseur du rapport à la maladie et à la mort dans nos sociétés, l'étude des non-humains que sont les objets « qui circulent dans les organisations est un analyseur pour comprendre ce qui s'y passe <fnref n="1307" />», selon Gérald Gaglio. Je constate pour ma part, m'inspirant des réflexions de ces auteurs, que le déploiement du S.I. est un analyseur des rapports de pouvoir<fnref n="1308" /> entre acteurs, pris dans les mondes sociaux appelés à se croiser *via* la formalisation d'une infrastructure-frontière<fnref n="1309" />.

Dans les premiers moments de sa mise en œuvre, **le S.I. constitue ainsi un « miroir »**, reflétant les rapports de pouvoir sur le territoire, au sens au ceux-ci donnent sa forme au réseau socio-technique constitué. Tout d'abord, nous avons vu que les personnes âgées et les proches n'y ont pas accès, pas plus qu'elles et ils n'avaient compris en quoi consiste le dispositif. Pourtant, tous avaient accepté de participer à l'expérimentation, ou à l'inclusion dans le dispositif suite à sa phase expérimentale. Cela est confirmé par les propos de Julie Belaugeon, lors de notre premier entretien début 2017, selon laquelle, « on se pose la question de la place du patient. On en est quand même encore à des réflexions de médecins qui nous disent : *Qu'est-ce que vous voulez qu'il dise le patient, il a pas son mot à dire !* » En d'autres termes, toute forme d'autonomie décisionnelle, réflexive, morale ou organisationnelle, est clairement déniée aux personnes âgées par certains médecins, du moment qu'elles endossent le statut de « patients ». Cela va dans le sens des analyses de la politologue Hélène

<footnote n="1306">¹³⁰⁶ HINTERMEYER Pascal, « Le sida comme analyseur et catalyseur social », *Jusqu'à la mort, accompagner la vie*, n° 50, 1997, pp. 13-25, p. 13.</footnote>

<footnote n="1307">¹³⁰⁷ GAGLIO Gérald, *Du neuf avec des vieux ? Télémédecine d'urgence et innovation en contexte gériatrique*, op. cit., p. 249.</footnote>

<footnote n="1308">¹³⁰⁸ J'emprunte cette notion, déjà évoquée, à Michel Foucault, selon lequel « le pouvoir, ça n'existe pas. [...] Le pouvoir, c'est en réalité des relations, un faisceau plus ou moins organisé, plus ou moins pyramidalisé, plus ou moins coordonné, de relations ». FOUCAULT Michel, « Le jeu de Michel Foucault », op. cit., p. 302.</footnote>

<footnote n="1309">¹³⁰⁹ Les développements à suivre, illustrant cette assertion, restent délibérément succincts, par souci de concision, au sens où il s'agit principalement d'une synthèse discursive d'éléments déjà largement analysés précédemment. Il en sera de même lorsque j'évoquerai la notion de « catalyseur », appliquée également au déploiement du S.I.</footnote>
Thomas, portant sur les politiques de maintien à domicile, lesquelles font des personnes âgées et de
leurs proches un « vieillard collectif », l'ensemble constituant des « usagers sans participation
individuelle à la gestion de leur vie»<fnref n="1310" /> », du moins du point de vue de certains professionnels. Les
professionnelles de l'aide (aides à domicile, AVS) sont celles qui passent le plus de temps avec les
personnes âgées au domicile. Elles sont quantitativement plus représentées sur le territoire. *A
contrario*, elles sont largement sous-représentées dans les échanges au sein des interfaces, comme
nous avons pu le voir. Les aide-soignantes, lesquelles bénéficient d'une reconnaissance symbolique
supérieure aux AVS en raison à mon sens de leur affiliation au référentiel des actes infirmiers<fnref n="1311" />,
sont plus représentées. Toutefois, elles ne communiquent que sous couvert de validation de leur
supérieure hiérarchique ou, dans le meilleur des cas, à la condition que celle-ci puisse contrôler les
écrits par le repérage de leur émettrice, en identifiant les smartphones de tournée<fnref n="1312" />. Elles restent
également sous-représentée en regard de leur effectif théorique sur le terrain. Nous avons observé,
notamment par l'analyse quantitative, les difficultés à intégrer dans le réseau socio-technique les
professionnels libéraux. Nous avons vu que les échanges restent très cloisonnés la première année,
l'analyse quantitative ayant permis de démontrer que les messages étaient majoritairement émis
dans des dossiers investis par les seuls professionnels médico-sociaux, peu d'entre eux faisant
l'objet d'échanges transversaux. Par la suite, au fil de l'avancée de la trajectoire d'innovation, les
échanges semblent plus « transversaux », les dossiers étant de plus en plus investis par des
professionnels du sanitaire et du médico-social. L'analyse qualitative permet d'affiner ce constat,
démontrant que les professionnels libéraux, principalement les médecins, restreignent
majoritairement les niveaux de confidentialité à « médecins et soignants », tout au long de la
portion de trajectoire d'innovation suivie.

Il est ainsi manifeste que la forme que prend l'infrastructure-frontière, *a minima* dans les premiers temps de son déploiement, est révélatrice d'une cristallisation des rapports de pouvoir. Le croisement des analyses quantitatives et qualitatives révèle le déficit de reconnaissance symbolique, par ordre croissant de reconnaissance : des personnes âgées et de leurs proches, des AVS, ainsi que des aide-soignantes. Cette même forme révèle également les cloisonnements présents entre les

<footnote n="1310">1310 THOMAS Hélène, « Le "métier" de vieillard. Institutionnalisation de la dépendance et processus de désindividualisation dans la grande vieillesse », op. cit.</footnote>

<footnote n="1311">1311 Plusieurs professionnels, un médecin et des cadres infirmiers, ont contesté mon analyse concernant l'équivalence des statuts d'AVS et d'aide-soignante, en termes de niveau de formation, lors d'une conférence donnée dans un colloque dédié à l'éthique des soins. Ceux-ci m'ont indiqué que les aide-soignantes ont « trois modules en plus », relevant précisément du référentiel des soins infirmiers, dans le cadre de leur formation au diplôme d'État. Ils m'ont alors apostrophé de manière virulente, interrompant la conférence, me recommandant de me documenter plus sérieusement. Il me semble que cet épisode constitue une illustration patente de la reconnaissance symbolique supérieure des aide-soignantes par rapport aux AVS, notamment par les représentants des professions médicales et infirmières.</footnote>

<footnote n="1312">1312 Comme mentionné précédemment, ceux-ci ne sont pas affectés aux aide-soignantes, mais à une tournée donnée et identifiés par un chiffre (smartphone 1, 2, 3, etc.). Il suffit alors à l'IDEC d'identifier l'aide-soignante affectée à la tournée, au moment où le message a été émis.</footnote>
secteurs du sanitaire, social et médico-social, la surreprésentation des insiders de ce dernier monde social étant liée au fait que le S.I. émane d'une table tactique d'une MAIA, auxquelles leurs représentants participent activement. La surreprésentation des IDEC et gestionnaires de cas dans les échanges est significative d'un investissement de la fonction de coordination des interventions d'aide et de soins principalement centré sur celles-ci, lesquelles prennent en soin ou accompagnent les situations les plus délicates ou « complexes », selon la terminologie consacrée. Pourtant, nous avons vu qu'en principe, ce sont les médecins traitants qui sont responsables de la continuité des « parcours », fonction qu'ils n'investissent manifestement pas tous pleinement<fnref n="1313" />.

Concernant l'aspect « catalyseur », toujours selon Pascal Hintermeyer,

« le sida illustre et précipite les évolutions en cours du rapport contemporain à la mort : refus du silence et du mensonge, même par omission, développement de l'accompagnement des mourants et de leurs proches, prise en compte de la douleur et promotion des soins palliatifs, remise en cause de l'acharnement thérapeutique <fnref n="1314" />».

Le non-humain qu'est le virus du sida précipite ainsi des transformations sociales déjà en germe. Gérald Gaglio mobilise également la notion de catalyseur, appliquée à la valise de télémédecine en EHPAD, laquelle « prend alors une portée symbolique et quasi politique, en ce sens qu'un rapprochement s'opère entre des mondes en interaction mais se méconnaissant parfois (l'hôpital et le médico-social) [...]<fnref n="1315" /> ». Il cite Dominique Vinck, selon lequel la nouveauté technique déstabilise ainsi un ordre social donné, par l'introduction de nouvelles entités, humaines et non-humaines<fnref n="1316" />. Nous avons vu en effet que si les évolutions sont lentes et restent modestes, elles n'en sont pas moins observables. Si les significations sociales d'usage des interfaces par les professionnelles, tous statuts confondus, restent empruntes d'un médico-centrisme certain, le S.I. participe bien de la reconnaissance des négociations de l'autonomie décisionnelle notamment, et des ruses employées par les AVS. Outre l'attention potentiellement portée par l'équipe de soins élargie à ce type de négociations, jusqu'alors principalement invisibles puisque relevant du travail de care, cela ouvre également la voie à un fonctionnement interprofessionnel des équipes, dans le respect des minorités. Un travail de concertation est en cours, pour permettre l'usage du S.I. dans une perspective de continuité du parcours de soins lors des transitions domicile/hôpital. SICODOM s'inscrit bien en cela dans une forme de continuité organisationnelle, en appui aux missions d'intégration de la MAIA. L'innovation technique et surtout organisationnelle en devenir permet manifestement dans certaines situations, en fonction de la manière dont s'articulent les jeux de

<footnote n="1313">¹³¹³ Plusieurs verbatims présentés ci-avant vont dans ce sens. Le discours d'Isabelle Hacbold à cet égard, s'exprimant non en tant que porteuse de projet SICODOM à ce moment de l'entretien, mais en qualité d'ancienne responsable de secteur de SAAD, illustre également le propos : « J'ai des médecins traitants avec lesquels je vais travailler super bien, ils venaient aux réunions de coordination, ils nous appelaient, on pouvait échanger avec eux, les AVS surtout, enfin voilà... et puis d'autres... [...] Je dis pas que ça arrive tous les jours, ni toutes les semaines, mais on a eu l'une ou l'autre situation très compliquée, le médecin traitant était là et l'AVS aussi et voilà... »</footnote>

<footnote n="1314">¹³¹⁴ HINTERMEYER Pascal, « Le sida comme analyseur et catalyseur social », op. cit., p. 14-15.</footnote>

<footnote n="1315">¹³¹⁵ GAGLIO Gérald, *Ibid*.</footnote>

<footnote n="1316">¹³¹⁶ *Ibid.*, p. 248.</footnote>
pouvoir au sein des interfaces, de généraliser l'action des gestionnaires de cas, conciliant *cure* et *care*, tout en élargissant leur mission d'advocacy à l'équipe de soins élargie, professionnels libéraux inclus<fnref n="1317" />. Cette fonction de catalyseur n'est pas à envisager uniquement sous l'angle d'évolutions positives. SICODOM catalyse également certains effets négatifs pour l'autonomie organisationnelle et numérique des personnes âgées. Isabelle Hacbold déplore en effet le déficit d'implication des personnes âgées via SICODOM, le S.I. constituant en ce sens une régression par rapport aux cahiers de liaison à domicile :

> « Ce qui me plaît dans le cahier de liaison par rapport... ça j'ai encore pas complètement réglé le problème dans ma tête, mais... le cahier de liaison, le premier intéressé y a accès... SICODOM le premier intéressé n'y a pas accès, hein... maintenant avec les nouveaux textes, on lui demande même plus s'il est d'accord. On lui dit de s'opposer s'il est pas d'accord. J'ai un petit problème avec ça moi...<fnref n="1318" /> »

En vue de fluidifier la gestion des « parcours », la loi du 26 janvier 2016 auquel elle réfère en évoquant les « nouveaux textes », facilite le recueil du consentement à l'échange en équipe de soins élargie. Celui-ci peut être recueilli « par tout moyen, y compris de façon dématérialisée »<fnref n="1319" /> et ce uniquement dans les situations impliquant un échange avec un professionnel n'appartenant pas à l'équipe de soins. Autrement dit, lorsque les échanges ont lieu entre professionnels d'une même équipe de soins, le consentement est considéré comme tacite. Alors que le cahier à domicile permet aux personnes âgées de bénéficier d'une certaine visibilité quant à ces échanges, selon le degré d'évolution des troubles cognitifs et autres incapacités, SICODOM, en dématérialisant les échanges, les invisibilise par la même occasion, tant pour la personne concernée que pour ses proches. Concernant ces derniers, des réflexions sont en cours sur cet aspect. Plusieurs critiques ont émergé à l'égard du S.I., dans la continuité de celle formulée par Isabelle Hacbold, concernant la place des « proches aidants » dans les échanges. Dans un premier temps, l'éditeur Ki-Lab a fait le choix de ne pas accéder à cette requête, le statut de proche aidant n'étant pas identifié dans l'article L 1110-4 du Code de la Santé Publique, ne leur permettant pas de participer aux échanges en équipe de soins élargie. Lors d'un échange informel à

<footnote n="1317">¹³¹⁷ Ce qui est le cas dans l'une des six situations suivies ayant fait l'objet d'échanges par SICODOM. Il est particulièrement significatif de préciser qu'une pilote MAIA du Bas-Rhin, avec laquelle j'ai pu échanger à ce sujet, m'a demandé d'intervenir en direction des partenaires de son territoire, afin de leur présenter précisément la situation de Mme Aberon, lors d'une réunion pluriprofessionnelle. J'ai réalisé cette présentation en novembre 2019, en présence de cadres intermédiaires de divers services, ainsi que de professionnels libéraux. L'enjeu la concernant est double : il s'agit en premier lieu de s'appuyer sur mes travaux afin de promouvoir SICODOM auprès de ses partenaires, en appui à sa mission d'intégration des services. S'ajoute à cela un second objectif, lequel, s'appuyant sur mon travail de médiation scientifique, consiste à faire en sorte que ce type de configuration des échanges au sein d'une interface puisse se généraliser, afin de mener à l'émergence d'une norme en ce sens, *a minima* à l'échelle du territoire d'influence de la MAIA qu'elle pilote.</footnote>

<footnote n="1318">¹³¹⁸ Entretien avec Isabelle Hacbold – 52 ans - chargée de mission association aide aux personnes âgées, en charge du déploiement de SICODOM dans les services d'aide à domicile, 2017.</footnote>

<footnote n="1319">¹³¹⁹ Le texte précise également : « La personne est dûment informée de son droit d'exercer une opposition à l'échange et au partage d'informations la concernant. Elle peut exercer ce droit à tout moment ». Ce qui ne va pas sans poser question, dans la mesure où, pour les personnes rencontrées, celles-ci n'avaient tout bonnement pas connaissance de ces échanges dématérialisés, lesquels s'ajoutent aux cahiers de transmissions, concernant les situations suivies. https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexteArticle.doidArticle=JORFARTI000031913456&cidTexte=LEGITEXT000031916187&categorieLien=id Site consulté le 31/07/2020.</footnote>
la fin de l'année 2019, avec l'ingénieur en informatique en charge du déploiement de SICODOM sur le Bas-Rhin, j'ai appris que des démarches sont en cours sur ce point. Il est prévu en effet de créer un statut spécifique « proche aidant », leur permettant ainsi d'accéder à certaines informations ciblées et d'en partager à destination de l'équipe professionnelle.

## 2.2. « Bénéfices collatéraux » de l'innovation en cours

J'emprunte la notion de « bénéfices collatéraux » à Gérald Gaglio. Celui-ci s'interroge sur les concepts mobilisables, face à l'analyse de l'échec de processus d'innovation appuyés par une technologie, afin de rendre compte des « embranchements d'un processus d'innovation initial<fnref n="1320" /> ». Il propose la notion de « potentialités collatérales », afin de nommer les conséquences inattendues d'un processus d'innovation technique avorté. Ce qu'il nomme « bénéfices collatéraux », désigne un devenir positif de ces potentialités. La notion s'inspire de celle de « détournement d'usage<fnref n="1321" /> », tout en se voulant « plus ouverte au sens où le dispositif technique peut être relégué au second plan <fnref n="1322" />». Si une part des attentes à l'égard de SICODOM ont été déçues, l'innovation en devenir, au terme des années passées à la suivre, ne peut être considérée comme un échec. Certains bénéfices collatéraux ont néanmoins émergé, pour lesquels le dispositif peut effectivement être relégué au second plan.

**L'un de ces bénéfices concerne le travail en équipes interprofessionnelles dans le respect des minorités.** Nous avons vu que si l'association qui gère les services dans lesquels j'ai mené une bonne part de mes investigations a fait le choix de ne pas intégrer les AVS, il ne s'agit pas pour autant d'un verrouillage définitif. **Des enjeux de formation émergent ainsi, en termes de transmission de consignes et de rapport au secret partagé, notamment pour les métiers de l'aide.** Le militantisme des porteurs de projet en ce sens y participe. Si rien n'est acté à l'issue de mon travail de terrain, cet aspect est en débat. Autre élément notable, pour avoir participé en qualité d'invité ainsi qu'en tant que conférencier en charge de présenter mes travaux, à plusieurs réunions dans le département du Bas-Rhin au cours de l'année 2019, j'ai assisté à plusieurs reprises à des présentations réalisées par un juriste rattaché au Conseil Départemental. Celles-ci portaient principalement sur l'aspect juridique de l'échange en équipes de soins élargies, afin de dissiper ou d'atténuer les incertitudes en la matière. De fait, la mise en application de la loi du 26 janvier 2016, instituant l'échange en équipe de soins élargie, aurait potentiellement induit ce type de débats, quel que soit le mode de communication employé. Toutefois, le déploiement de SICODOM ayant généré énormément de négociations, voire de

<footnote n="1320">¹³²⁰ GAGLIO Gérald, « Échec et "potentialités collatérales" d'une expérimentation en télémédecine d'urgence », *Réseaux*, vol. 1, n° 207, 2018b, pp. 165-195, p. 168.</footnote>

<footnote n="1321">¹³²¹ AKRICH Madeleine, « Les utilisateurs, acteurs de l'innovation », *op. cit.*</footnote>

<footnote n="1322">¹³²² GAGLIO Gérald, « Échec et "potentialités collatérales" d'une expérimentation en télémédecine d'urgence », *op. cit.*, p. 189.</footnote>
conflictualités sur cet aspect dans le Haut-Rhin, cela a souligné la dimension particulièrement sensible des implications juridiques liées à ce type d'échanges novateur, cela dans la mesure où, *via* les interfaces, ceux-ci s'inscrivent dans une mémoire numérique, les rendant « traçables » à long terme. Il convient de préciser que cette traçabilité est considérée comme un élément positif pour la totalité des professionnelles médico-sociales interviewées. Face à mes questionnements concernant le risque de contrôle induit par ce biais, aucune d'entre elles ne s'est montrée inquiétée par cela<fnref n="1323" />. Cela inquiète ainsi plus précisément les professionnels libéraux et particulièrement les médecins, une large part d'entre eux étant habitués à faire « cavaliers seuls », selon les propos de certaines professionnelles. Le souhait a ainsi émergé, pour certains acteurs du département, en particulier les pilotes MAIA, de clarifier cela auprès de leurs partenaires. Lors de l'une de ces réunions, spécifiquement dédiée au déploiement de SICODOM dans le Bas-Rhin, David Grayl était présent. L'objectif de l'intervention du juriste, appuyée ensuite par David, lequel a préconisé à nouveau d'« ouvrir » autant que possible les niveaux de confidentialité, était assez clair : il s'agissait principalement de désamorcer les craintes des professionnels libéraux, en vue de les intéresser au processus d'innovation, certes technique, mais surtout organisationnelle. Au-delà de l'aspect juridique, la plupart des réunions ont porté sur la dimension éthique de l'échange en équipe de soins élargie, les professionnelles médico-sociales en présence insistant sur l'importance d'une « vision globale » pour l'ensemble des intervenants, au service de l'amélioration de la qualité de la prise en soins<fnref n="1324" />.

Les pilotes MAIA ont engagé un travail de consultation de leurs partenaires, en vue de la formalisation d'une « charte éthique de l'échange et du partage de l'information », éditée le 6 avril 2018, concernant la version à laquelle j'ai eu accès<fnref n="1325" />. À ce sujet également, il est probable que ce type de démarche aurait émergé sans qu'un dispositif socio-technique influe en ce sens. Toutefois, celui-ci a bien généré un bénéfice collatéral, toujours en raison des négociations et conflictualités engendrées par le déploiement de SICODOM, au service d'un échange « décloisonné ». Parmi les éléments formalisés dans cette charte, figurent notamment :

« 1. *Garantir la qualité, la continuité et la sécurité du parcours de la personne. L'ensemble des professionnels assure une coordination efficace pour la mise en œuvre du projet de vie personnalisé en échangeant et partageant les informations nécessaires à la qualité de la prise en charge et de l'accompagnement, ceci dans le respect de la volonté des personnes*<fnref n="1326" /> et de la protection des données personnelles.

2. La personne au centre des préoccupations. Évaluation régulière des besoins et prise en compte de la satisfaction des personnes et de leur entourage dans la dynamique d'amélioration continue des services proposés ».

Si l'on retrouve clairement la terminologie issue de la Nouvelle Gestion Publique, *via* des

<footnote n="1323">¹³²³ Certaines semblaient même ne pas comprendre ma question. La quasi-totalité d'entre elles m'a affirmé que cette traçabilité est déjà présente, en raison de la nécessité de consigner leurs actions par écrit, dans les logiciels métier notamment, induisant *de facto* une inscription dans une mémoire numérique. Plusieurs professionnelles m'ont au contraire précisé être rassurées par cette traçabilité, au sens où elle permet de justifier de leurs actions.</footnote>

<footnote n="1324">¹³²⁴ Mes interventions avaient précisément pour objectif d'alimenter la réflexion éthique, à partir de mes analyses.</footnote>

<footnote n="1325">¹³²⁵ Cf. annexes p. 383-384.</footnote>

<footnote n="1326">¹³²⁶ Je souligne.</footnote>
termes comme « parcours », « projet de vie personnalisé », « amélioration continue des services », contraignants autant qu'habilitant pour les professionnels concernés, d'autres éléments saillants sont éclairants quant à ma problématique. On voit ici que la prise en compte de la satisfaction des personnes et de leur entourage se trouve formalisée. Cela peut cependant relever de même de l'adhésion à la normativité de la NGP, la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 plaçant « l'usager au cœur du dispositif <fnref n="1327" />». Autre élément marquant et plus explicite cette fois quant à mon propos, le « respect de la volonté des personnes », soit la fonction de porte-parole des usagers-patients, fait l'objet d'une formalisation dans une charte destinée à être datée, signée et cachetée par l'ensemble des partenaires à l'échelle des territoires MAIA. L'innovation organisationnelle voire institutionnelle (selon les critères énoncés *supra*)<fnref n="1328" /> matérialisée par cette charte, s'inscrit également dans une continuité organisationnelle à l'égard des missions d'intégration et d'advocacy des MAIA. **Il est particulièrement significatif de préciser que la prise en compte de la volonté des personnes âgées a fait l'objet de débats et figure dans une charte ayant vocation à régir les échanges en équipe de soins élargie, sur les deux départements composant l'ancienne région alsacienne, sur lesquels s'est déployé le S.I. En ce sens, il semble ainsi que la question du soutien des formes d'autonomie a minima fonctionnelle, décisionnelle, organisationnelle et morale, soit devenue un enjeu territorial<fnref n="1329" />.**

### 3. Mise en perspective du déploiement de SICODOM avec les usages de PAACO-GLOBULE en Nouvelle-Aquitaine par un réseau de santé

Dans cette sous-partie, mon propos consiste à mettre en perspective mes analyses concernant SICODOM avec celles des usages du S.I. PAACO-Globule par un réseau de santé. Il s'agit en effet d'un S.I. s'apparentant à SICODOM, déployé quelques années auparavant par le même éditeur, à savoir Ki-Lab, dont les chargés de mission du GCS Alsace e-santé se sont inspirés. Une collègue, docteure en sciences de l'information et de la communication depuis peu, a réalisé sa thèse de doctorat sur la thématique des dimensions numériques du care au domicile des personnes âgées et des malades chroniques, appuyée sur des analyses quantitatives et qualitatives portant sur ce dispositif<fnref n="1330" />. Nous

<footnote n="1327">¹³²⁷ « La personne au centre des préoccupations » dans le texte.</footnote>

<footnote n="1328">¹³²⁸ Très probablement encore en devenir. Il est en effet peu envisageable que la formalisation d'une charte, quel que soit le degré d'implication des partenaires, ait un effet performatif, comme cela était attendu du S.I. à ses origines, par la formulation énoncée « le numérique fait l'équipe ». Me concernant, n'ayant accédé à ce document qu'au courant de l'année 2019, je n'ai pas pu questionner les acteurs à ce sujet, dans le cadre d'entretiens approfondis.</footnote>

<footnote n="1329">¹³²⁹ En tout cas un enjeu parmi d'autres, la charte comprenant douze items au total. Comme précisé dans la note précédente, je ne suis pas en mesure d'appuyer cette assertion par des verbatims issus d'entretiens formels. Sur cet aspect également, il est peu probable que la charte ait eu un effet performatif. Nous avons vu au demeurant que les échanges en ligne au courant de l'année 2018 restaient principalement centrés sur la gestion de « corps à risque ». La formulation au conditionnel est ainsi de mise.</footnote>

<footnote n="1330">¹³³⁰ Il s'agit d'une collègue membre du groupe de jeunes chercheurs « VieillessementS et société », avec laquelle nous avons coorganisé plusieurs événements scientifiques. Concernant son travail de recherche, cf. GOULINET-FITÉ</footnote>
avons coécrit un chapitre d'ouvrage, dans lequel nous proposons une analyse comparative des usages des deux S.I.<fnref n="1331" />, à partir de la problématique suivante : L'usage d'un dispositif socio-technique d'information et de communication similaire, visant à favoriser la coordination des soins et des aides à domicile, sur deux territoires, permet-il d'optimiser à la fois les réponses aux besoins de cure, tout inscrivant les interventions, de manière transversale, dans une visée éthique de care ? Les développements à venir sont ainsi inspirés de cet écrit, en vue d'alimenter la discussion concernant la notion proposée de « continuité organisationnelle » dans laquelle s'inscrit selon moi SICODOM. L'objectif ici est de démontrer qu'il en est de même pour PAACO-Globule, tel qu'il en est fait usage par un réseau de santé en particulier, en vue d'appuyer mes développements.

## 3.1. Présentation de PAACO-Globule

Le site web de l'ARS Nouvelle-Aquitaine présente PAACO-Globule comme « un outil régional au service des parcours », développé dans le cadre du programme E-parcours<fnref n="1332" />. Ce S.I. n'est pas spécifiquement dédié aux personnes âgées « dépendantes », mais peut être employé dans le suivi des « parcours » de malades chroniques nécessitant une coordination soutenue entre professionnels, ou en situation de soins palliatifs à domicile. Il est présenté ainsi sur le site de l'ARS Nouvelle-Aquitaine :

> « *A destination des professionnels des secteurs médicaux, sociaux et médicosociaux, Paaco-Globule favorise le partage d'informations et la coordination décloisonnée des parcours pour une prise en charge favorisant le maintien à domicile sécurisé. Utilisable en web ou en mobilité, il est disponible sur smartphones ou tablette en version iOS et Android. Un mode déconnecté permet son utilisation partout, notamment au domicile des patients quand ils résident dans des zones isolées*<fnref n="1333" /> ».

Dans les grandes lignes, nous constatons de prime abord que ce S.I. est similaire à SICODOM, si ce n'est qu'il n'est pas réservé aux professionnels de la gérontologie. Concernant les services accessible, PAACO-Globule est plus complet. Il comprend : le journal de communication, le planning du patient (rendez-vous médicaux, interventions à domicile), la documentèque (partage de documents utiles au parcours de santé), l'espace traitement (vision exhaustive des médicaments pris par le patient), le plan personnalisé de santé (PPS), le système de notifications et d'alertes

<footnote>Géraldine, *Dimension(s) numériques(s) du care à domicile en contexte de vieillissement et de maladie chronique : quelles contributions à l'institution d'un environnement socio-technique capacitant*?, Thèse de doctorat en Sciences de l'information et de la communication, Bordeaux, Université Bordeaux Montaigne, 2020.</footnote>

<footnote n="1331">¹³³¹ L'ouvrage, qui devait paraître aux Presses Universitaires de Montréal, n'a pas abouti. Le « papier » n'est ainsi pas paru à cette date. Nous prévoyons de le proposer à des revues scientifiques, sous la forme d'un article. Ainsi, je ne citerai pas directement des passages de cet écrit, celui-ci ne constituant pour le moment qu'une « épreuve ». Je ne mobiliserai pas non plus les données quantitatives issues du travail de recherche de Géraldine Goulinet-Fité, celles-ci lui appartenant. Je me contenterai simplement de paraphraser certains passages, afin d'alimenter l'analyse, portant sur la notion de « continuité organisationnelle ». Celle-ci n'est pas mobilisée dans le document, mais relève d'une élaboration théorique qui m'est propre, développée spécifiquement et uniquement à ce jour, dans le cadre de ce mémoire de thèse. La coauteure de cet écrit m'a donné son accord pour en exploiter le contenu.</footnote>

<footnote n="1332">¹³³² Instruction n° DGOS/PF5/2019/129 du 24 mai 2019 cosignée par la Caisse nationale d'assurance maladie.</footnote>

<footnote n="1333">¹³³³ https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/paaco-globule-loutil-numerique-regional-de-coordination-des-parcours?parent=2907 Site consulté le 01/08/2020.</footnote>
(signalement de nouveaux événements dans le parcours du patient). Les fonctionnalités ainsi proposées laissent entendre une plus grande appropriation par les professionnels du sanitaire, deux d'entre elles leur étant spécifiquement dévolues (traitement, PPS). *A contrario*, nous avons vu que, concernant SICODOM, les usages sont centrés principalement sur le journal de communication.

## 3.2. Continuité organisationnelle de deux S.I. dans deux régions distinctes

L'objectif ici, mobilisant la notion de continuité organisationnelle proposée précédemment, consiste à mettre en regard la trajectoire d'innovation de SICODOM avec les usages qui sont faits par un réseau de santé en Nouvelle-Aquitaine de PAACO-Globule, à des fins d'innovation organisationnelle. Je ne prétends pas opérer ainsi une analyse comparative, dans laquelle l'écriture viendrait « redéfinir les contours de la comparaison<fnref n="1334" /> » entre SICODOM et PAACO-Globule. C'est précisément l'objet de nos développements dans l'écrit dont la présente discussion s'inspire, sans chercher pour autant à en rendre compte précisément. Je ne vais donc pas répondre à la problématique présentée ci-avant. Je ne rendrai pas compte non plus des spécificités géographiques ou historiques propres à la Nouvelle-Aquitaine<fnref n="1335" />, pas plus que je ne l'ai fait concernant le territoire sur lequel ont porté mes investigations<fnref n="1336" />. En mobilisant à nouveau ici cette notion de continuité organisationnelle,

<footnote n="1334">1334 GIRAUD Colin, « Structurer la comparaison par l'expérience de l'écriture », *Revue internationale de politique comparée*, Vol. 19, n° 1, 2012, pp. 95-113, p. 104.</footnote>

<footnote n="1335">1335 Je fais le choix de ne pas citer le département, ni le nom du réseau de santé sur lesquels ont porté les investigations de Géraldine Goulinet-Fité, comme je l'ai fait à plusieurs reprises pour mon matériau dans cet écrit. Cela, au sens où je m'efforce ici de préserver au maximum l'anonymat des personnes et services qu'elle cite dans ses travaux, ce type de précision n'étant pas indispensable à la démonstration.</footnote>

<footnote n="1336">1336 Ce choix, que je n'ai pas présenté dans la partie méthodologique, s'explique pour plusieurs raisons. J'ai en effet hésité à me lancer dans une démarche consistant à présenter le contexte spécifique du Haut-Rhin, en termes géographique et historique au sens large, ou sur le plan des fonctionnements spécifiques aux instances territoriales, ayant une incidence sur les politiques d'aide et de soins aux personnes âgées à domicile. En premier lieu, cela s'explique « par défaut ». En effet, ce choix m'aurait conduit à des développements conséquents, venant se rajouter aux analyses du matériau récolté, rallongeant ainsi d'autant la longueur du manuscrit. Il m'aurait fallu en effet, tenir compte des spécificités territoriales ainsi précisées, dans les développements des chapitres 5 et 7. Ensuite, il me semble que sur le plan des politiques territoriales, au vu de ma problématique, le contexte haut-rhinois ne constitue pas une exception notable par rapport aux autres départements français. En d'autres termes, j'émets l'hypothèse selon laquelle j'aurais été amené à observer des situations et formuler des analyses analogues, concernant d'autres territoires (en termes de configurations des aménagements sociaux et matériels du domicile, de type de négociations formalisées, de typologie des formes d'autonomie faisant l'objet de négociations). J'aurais en revanche constaté des différences plus marquées dans les territoires pour lesquels des dispositifs tels que « Parcours de santé des personnes âgées en risque de perte d'autonomie » ou « Territoires de Soins Numériques » sont déployés. Ce type de développement aurait été indispensable dans la perspective d'un travail comparatif poussé entre deux ou plusieurs territoires, ce qui était prévu dans le projet de thèse initialement formulé, mais que je n'ai pas pu mener à bien, au vu des difficultés rencontrées sur le terrain et, au final, de l'ampleur du matériau récolté en Alsace. S'ajoute à cela le fait, précisé dans l'introduction, que mon propos ne consiste pas à analyser la situation spécifique d'un département donné, mais à proposer des analyses généralisables. Les analyses micro-sociologiques proposées dans le chapitre précédent, concernant l'institution de technologies-en-pratique au sein des interfaces, ne sont pas directement corrélées au contexte historique ou géographique au niveau départemental. L'approche par la sociologie des attentes, proposée dans ce chapitre, n'implique pas nécessairement de contextualisation historique ou géographique, quant au territoire dans lequel l'innovation s'implante. Sans nier l'impact potentiel des particularités territoriales, il me semble en ce sens que celles-ci ne sont pas indispensables aux analyses déployées dans ce mémoire de thèse.</footnote>
l'enjeu est de montrer que le déploiement d'un S.I. partant d'une table tactique d'une MAIA, ou les usages d'un S.I. dédié à la coordination par un réseau de santé, visant une innovation organisationnelle, ne sont pas tant liés au contexte territorial, qu'aux missions propres aux organisations qui en sont porteuses. Celles-ci sont définies à l'échelle nationale.

Le réseau sur lequel ont porté les analyses de Géraldine Goulinet-Fité est une structure d'appui à la coordination de soins complexes et/ou palliatifs, situé dans l'un des départements de la Région Nouvelle-Aquitaine. Dans notre écrit commun, la co-autrice le présente en tant que service préfigurateur d'une Plate-forme Territoriale d'Appui (PTA), intégrant des solutions numériques pour la coordination de parcours. PAACO-Globule est ainsi utilisé par ce service en tant que logiciel métier. Elle y précise que l'engagement de démarches de coopération entre professionnels médicaux, paramédicaux, travailleurs sociaux et professionnels de l'aide à domicile est quasi-inexistant, quelques soient les modes de communication utilisés. Des dynamiques de collaboration sont observées, principalement lorsque la capacité des professionnels libéraux à gérer des situations complexes atteint ses limites, nécessitant alors des retours d'information de la part des professionnels d'autres secteurs. Les acteurs du réseau de santé, infirmières et médecin coordinateur, rapportent les retours de terrain émanant des acteurs du travail social et médico-social, principalement au service des professionnels libéraux, en appui notamment à la mission inhérente aux médecins traitants, portant sur le coordination des parcours. Ils ont ainsi pour mission de concilier travail de soins à visée curative et travail de care et sont identifiés en ce sens par les acteurs de terrain. Ce sont eux qui renseignent principalement les « notes de communication » dans PAACO-Globule, en fonction des retours de terrain. Les fils de discussion sont ainsi principalement investis par les professionnels du réseau de santé. L'observation ethnographique des échanges en ligne, ainsi que le questionnaire appliqué aux professionnels, ont montré que les notes produites n'appellent que très peu de commentaires par les professionnels du soin et de l'aide ainsi mis en réseau, une bonne part prenant principalement connaissance des messages. Géraldine Goulinet-Fité précise que l'usage de PAACO-Globule en tant que logiciel métier, _constitue l'instrument permettant au réseau de santé de légitimer sa mission de coordination_, ce qui est déterminant pour notre propos. Par là, le réseau gère les flux informationnels, anime le réseau socio-professionnel du bénéficiaire et agit en tant qu'intermédiaire mandaté pour optimiser les interventions conjointes de l'ensemble des intervenants autour d'une situation complexe. Autrement dit, il est manifeste que le S.I. vient en appui à leurs missions propres, lesquelles existent en amont des usages qui en sont faits, formalisées au niveau national<fnref n="1337" />.

<footnote n="1337">1337 L'article L. 6321-1 de la loi 2002-303 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé précise en effet : « Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité ou l'interdisciplinarité des prises en charge sanitaires, notamment de celles qui sont spécifiques à certaines populations, pathologies ou activités sanitaires ». https://www.legifrance.gouv.fr/eli/loi/2002/3/4/2002-303/jo/article_84#:~:text=%C2%AB%20Art.,populations%2C%20pathologies%20ou%20activit%C3%A9s%20sanitaires. Site consulté le 4 août</footnote>
Bien que reposant un logiciel similaire (globule), la manière dont s'articulent les usages, au sein des dispositifs socio-techniques constitués par les S.I. sur deux territoires distincts, est très différente. En effet, nous avons vu dans les développements précédents, que la trajectoire d'innovation de SICODOM, et ce depuis sa problématisation, est en grande partie orientée par les missions propres à la MAIA qui en est à l'origine, tout en participant de la légitimation de celle-ci aux yeux de ses partenaires. Les attentes des porteurs de projet, qu'il s'agisse de l'optimisation de la continuité des « parcours », de l'horizontalisation des échanges, ou du développement d'une empathie interprofessionnelle, sont fortement orientées, comme indiqué, par les missions d'intégration des services et d'advocacy propres à la MAIA et à la gestion de cas. Les usages observés de SICODOM sont ainsi fort différents de ceux PAACO-Globule, la visée étant la mise en réseau des acteurs de l'équipe élargie au sein de chaque interface, en vue de satisfaire lesdites attentes, selon l'optique « militante » énoncée. PAACO-Globule, dans les usages qui en sont fait par les professionnels des divers secteurs mis en réseau par son biais à l'échelle du territoire concerné, semble répondre plus spécifiquement aux besoins de continuité des parcours. Les usages observés par la coauteure du chapitre d'ouvrage sur lequel se basent ces développements, n'amènent pas à proprement parler les acteurs à échanger entre eux. Du moins, cela n'est pas la visée première, puisque ce sont principalement les professionnels du réseau de santé qui alimentent les fils de discussion.

Ainsi, au même titre que la trajectoire d'innovation de SICODOM s'inscrit dans une continuité organisationnelle, par rapport aux missions de la MAIA qui en est à l'origine en Alsace, les usages de PAACO-Globule, visant à induire une innovation organisationnelle en Nouvelle-Aquitaine, s'inscrivent également dans une continuité organisationnelle en regard des missions du réseau de santé. Nous constatons que, concernant l'orientation des trajectoires d'innovation des deux S.I.<fnref n="1338" />, lesquels ont en commun la particularité de constituer des infrastructures-frontière de coordination des soins, à l'intersection de plusieurs mondes sociaux, les spécificités territoriales semblent avoir peu d'impact<fnref n="1339" />. Ce sont bien a priori les missions inhérentes aux organisations à l'initiative des innovations, leurs « scripts organisationnels »<fnref n="1340" />, qui guident le travail d'innovation, quand bien même certaines attentes sont déçues<fnref n="1341" />. Dans les deux cas, ces missions sont principalement définies au niveau national. Ces orientations

<footnote n="2020">2020.</footnote>

<footnote n="1338">1338 Innovation technique et organisationnelle pour SICODOM, principalement organisationnelle concernant PAACO-Globule, le dispositif technique étant (au moins provisoirement) stabilisé et institutionnalisé en amont de son introduction sur le territoire par le réseau de santé.</footnote>

<footnote n="1339">1339 À nouveau, l'usage du conditionnel ici me paraît impératif. Cette assertion nécessiterait d'être validée ou infirmée par des investigations plus poussées et plus spécifiquement orientées en ce sens.</footnote>

<footnote n="1340">1340 STRAUSS Anselm, « Négociations : introduction à la question », op. cit.</footnote>

<footnote n="1341">1341 En tout cas, concernant SICODOM. Je n'ai pas suffisamment d'éléments pour l'affirmer au sujet de PAACO-Globule. Selon les analyses de Géraldine Goulinet-Fité, les attentes (bien qu'elle ne mobilise pas cette notion) en termes de conciliation des logiques de cure et de care dans la prise en soins sont satisfaites.</footnote>
nationales font l'objet d'une appropriation réflexive par les porteurs de projet, lesquels, y ajoutant leurs aspirations propres, déterminées par leur socialisation préalable, au sens large<sup>1342</sup> ainsi que professionnelle, les transforment en attentes. Si je n'ai pas suffisamment d'éléments pour appuyer cette assertion concernant PAACO-Globule, cela est tout-à-fait patent concernant SICODOM, comme l'ont montré les développements précédents.

<footnote n="1342"><sup>1342</sup> Je pense notamment au scoutisme pour David Grayl, ou à l'expérience de vie personnelle concernant Sylvie Ditfurth.</footnote>
CONCLUSION DE LA TROISIÈME PARTIE

Cette troisième partie de ce mémoire de thèse, a porté sur l'impact de la trajectoire d'innovation de SICODOM, au niveau micro-social des trajectoires de dépendance suivies (chapitre 6) et meso-social du territoire (chapitre 7). La problématisation de l'innovation par les porteurs de projet, peut se résumer par la question suivante : la mise en réseau des professionnels des secteurs du sanitaire, social et médico-social *via* un S.I. pour la coordination gérontologique de proximité permet-elle d'assurer la continuité des « parcours » des personnes âgées « dépendantes » ? Les porteurs de projet insistent particulièrement sur la nécessité de viser la confidentialité « la plus large possible », afin de rendre effective la communication en équipe de soins élargie. Le script du dispositif sous-tend une focalisation sur l'organisation matérielle des soins et sur la prise en charge biomédicale. Je constate également que l'intentionnalité dans laquelle s'inscrit initialement le dispositif, est fortement tributaire de la structure institutionnelle instaurant le cadre normatif des S.I. pour le parcours et la coordination. Les enjeux de performance du système de santé, d'efficience et d'amélioration de la qualité des soins y sont centraux. Tant concernant la problématisation du S.I., le script du dispositif, que l'intentionnalité à son fondement, la question du soutien des formes d'autonomie est absente.

Pour les situations suivies en amont de la mise en œuvre du dispositif, ce sont principalement les proches qui sont les piliers de la coordination, participant de la définition de l'arc de travail de la trajectoire de dépendance avec les professionnels. Les analyses extraites des entretiens réalisés en 2015, m'amènent à identifier des difficultés marquées en termes d'instauration de coopérations, notamment en raison de rivalités entre services et de conflictualités entre acteurs. Une IDEC interviewée souligne un « paradoxe » inhérent à la coordination, « chacun [ayant] sa propre idée sur comment intervenir ». Ainsi s'esquisse en creux l'un des enjeux majeurs d'un mode de coordination « décloisonné » *via* un S.I., à savoir instituer un « langage commun », voire une « culture commune » du domicile, pour les acteurs issus des divers mondes professionnels. Il n'existe aucune norme communicationnelle ou d'usage, préalable au déploiement du S.I., l'enjeu consistant précisément à faire en sorte que lesdites normes émergent au fil de la trajectoire d'innovation. Les technologies-en-pratique instituées, concernant les interfaces destinées à la coordination des trajectoires de dépendance suivies au cours de l'année 2016, induisent une focalisation des usages sur des échanges concernant principalement l'aspect « pratique » de l'organisation des interventions interservices. Il en est de même de l'une des deux situations suivies en 2017, s'y ajoutant le suivi de constantes, notamment le poids de la personne. Au niveau des deux trajectoires suivies en 2018, des « panoptiques 2.0 » sont institués, permettant de voir sans être vu et d'initier des interventions *in situ*, principalement centrées sur la gestion de « corps à risque », qu'il convient de discipliner. Les échanges visent ainsi majoritairement le
soutien de l'autonomie fonctionnelle, en limitant autant que possible l'impact des pathologies sur la vie quotidienne.

Pour l'une des trajectoires suivies en 2017, l'analyse du fil de discussion m'amène à observer des négociations *online* des formes d'autonomie tant fonctionnelle, que décisionnelle, organisationnelle et morale d'une personne en fin de vie, tout en visant à opérer un travail de sécurisation du maintien à domicile. La gestionnaire de cas en charge de l'accompagnement renforcé de cette personne, a mené un travail de mise en réseau des acteurs, les sollicitant individuellement pour les inviter à faire usage de l'interface dédiée à cette situation, faisant d'elle une intermédiaire centrale du dispositif socio-technique déployé autour de cette trajectoire de dépendance. **De ce fait, l'une des hypothèses formulée en introduction, portant sur un équilibrage entre soutien de l'autonomie fonctionnelle et soutien des autres formes d'autonomie, au fil de l'avancée de la trajectoire d'innovation, se trouve infirmée. Le soutien de plusieurs formes d'autonomie en équipe de soins élargie, dépassant le clivage des secteurs, est principalement tributaire de la manière dont s'opèrent les jeux de pouvoir au sein de chaque interface et de la possibilité qu'un acteur interfère en ce sens.**

L'analyse quantitative des échanges en ligne, m'amène à démontrer une évolution positive du travail d'innovation, notamment en termes d'enrôlement des professionnels libéraux. Le monde social du sanitaire, initialement très nettement sous-représenté, est représenté à un peu plus du tiers des acteurs participant aux échanges au quatrième trimestre 2017. Le monde du travail social reste en revanche quasi-absent. J'observe également une transversalisation progressive des échanges entre mondes du sanitaire et du médico-social au sein d'un même dossier, alors qu'initialement ceux-ci étaient majoritairement investis par les seuls professionnels médico-sociaux. L'analyse qualitative m'amène cependant à nuancer les apports de l'analyse quantitative, en raison de la restriction des niveaux de confidentialité choisis, principalement par les professionnels libéraux et plus particulièrement les médecins, à savoir majoritairement « médecins + soignants ».

Les attentes à l'égard de l'innovation, formulées par les porteurs de projet, s'inscrivent dans trois idéaltypes. Il s'agit pour eux d' « assurer la continuité des parcours », ce qui s'inscrit en cohérence avec la problématisation du dispositif. L'enjeu consiste également à « "militer" pour un travail en équipe élargi moins hiérarchisé et plus horizontal », ainsi qu'à « développer une empathie en équipe interprofessionnelle ». Leurs attentes sont en ce sens très « chargées » en termes de valeurs défendues. Il s'agit bien de « militer » en faveur d'une innovation organisationnelle favorisant un travail en équipe interprofessionnelle, moins hiérarchisé, impliquant une remise en cause et un approfondissement des références de chacun, plus respectueux des minorités (AVS et aide-soignantes notamment). Un autre enjeu consiste à défendre les choix de la personne, dans ses interactions avec le système d'aide et de soins, en équipe élargie, faisant de l'ensemble des acteurs professionnels de la trajectoire de
dépendance des porte-parole du « droit au risque » des personnes « dépendantes ». **Par là, il s'agit de favoriser une négociation multi-partenariale des formes d'autonomie. Ces analyses invalident la première hypothèse formulée, selon laquelle l'enjeu principal du déploiement d'un S.I. pour la coordination gérontologique de proximité, repose sur la minimisation des risques, induisant une focalisation sur l'autonomie fonctionnelle, au détriment des autres formes d'autonomie.** Il apparaît que les attentes à l'égard du dispositif sont en grande partie déterminées par les missions inhérentes à la MAIA. La trajectoire de l'innovation s'inscrit ainsi dans une forme de continuité organisationnelle, eu égard aux missions propres à l'organisation dont elle a émergé. Concernant les professionnelles de terrain, leurs attentes sont centrées plus spécifiquement sur les usages des interfaces, dans ce qu'elles amènent, d'un point de vue « pragmatique », en termes de facilitation de leur pratique quotidienne. Il s'agit ainsi d' « organiser l'aspect matériel des soins », « "faire réseau" et rendre visibles les échanges en réduisant le temps et l'espace », « faire extitution » (au sens de fonctionner « comme en institution », « hors les murs »), « gérer des corps » et « gérer des affects ».

Aucune norme communicationnelle partagée, ou d'usage du S.I. n'a émergé à l'issue de mon enquête. Chaque professionnel se réfère aux normes communicationnelles propres au monde social dont il est issu. La question de la responsabilité juridique à l'égard de l'information transmise ou reçue est prégnante et constitue un frein majeur à la transversalisation effective des échanges. Ainsi, à ce stade, il apparaît que la trajectoire d'innovation, tant technique qu'organisationnelle, n'a pas abouti. Le S.I. permet de « créer une brèche » entre secteurs en cours de « décloisonnement », bien qu'il vienne principalement en appui à des coopérations préexistantes. Celui-ci constitue un analyseur des rapports de pouvoir sur le territoire, ces derniers donnant sa forme initiale au dispositif socio-technique. Il est également un catalyseur aux évolutions de ces rapports de pouvoir, notamment en ce qu'il rend visible le « travail invisible » de care. Les AVS coordinatrices renseignent en effet dans les interfaces les négociations opérées de l'autonomie décisionnelle des personnes âgées à leur domicile, par elles-mêmes ou par leurs collègues. Cette assertion invalide une autre hypothèses de ce travail de recherche, concernant une normativité biomédicale des pratiques observées (les professionnelles médico-sociales sont des actrices centrales des négociations des formes d'autonomie), tout en relativisant la partie de cette hypothèse portant sur cette même normativité dans les usages du S.I. Certains « bénéfices collatéraux » apparaissent, dont des enjeux de formation des professionnelles les moins diplômées aux échanges en équipe de soins élargie. La prise en compte de la volonté des personnes âgées a également été fait l'objet de débats en réunions pluriprofessionnelles, visant la formalisation d'une « charte éthique de l'échange et du partage de l'information », faisant du soutien des formes décisionnelle, organisationnelle et morale de l'autonomie, un enjeu territorial.
# CONCLUSION GÉNÉRALE
L'une des limites de ce travail repose sur le fait que seules six des dix trajectoires suivies ont fait l'objet d'une coordination *via* SICODOM. S'ajoute à cela le fait que, pour l'une des trajectoires, je n'ai pas pu extraire le fil de discussion afférent. Cela s'est avéré limitant, pour une analyse plus fine des usages du S.I. Il est fort probable que, parmi les 491 dossiers actifs au courant de la période que couvre l'extraction des échanges par l'éditeur, soit autant d'interfaces, d'autres aient fait l'objet d'une négociation *online* des formes d'autonomie. Si l'analyse microsociologique est forcément limitative en termes de nombre de trajectoires suivies, un accès élargi à la base de données aurait pu me permettre de réaliser un travail ethnographique plus poussé des échanges *via* les interfaces, voire d'établir une typologie des technologies-en-pratique instituées et des configurations d'acteurs. Ce travail pourrait être complété d'une enquête par questionnaires, adressés à un échantillon représentatif de l'ensemble des acteurs des divers secteurs en cours de décloisonnement, afin d'accéder à leur représentation quant à : la coordination gérontologique de proximité, la communication en équipe de soins élargie ; en termes d'usage du S.I., de travail sur les formes d'autonomie, de travail de sécurisation, de travail clinique, de travail sur les sentiments, etc. Autrement dit, soumettre les analyses qualitatives proposées dans cette thèse à une analyse de données quantitatives, permettant une montée en généralité plus effective, concernant les impacts des usages d'un S.I. non tant uniquement sur des trajectoires ciblées, mais à l'échelle d'un territoire donné, à un instant T.

J'ai proposé également un certain nombre de notions, dont la visée principale était d'optimiser
l'analyse de mon matériau empirique. Celles-ci nécessiteraient d'être mises à l'épreuve d'autres
terrains de recherche, afin de les éprouver. Ainsi en est-il de la notion d'« intentionnalité » dans
laquelle s'inscrit le dispositif. Cette notion nécessiterait des analyses plus poussées, en accédant à des
documents institutionnels au niveau de l'ARS et en interviewant certains acteurs institutionnels du
territoire. Cela, en ne visant pas nécessairement un dispositif ciblé, mais, par exemple, l'ensemble des
dispositifs dédiés à la coordination gérontologique pour une région donnée<fnref n="1343" />. De la même manière, la
notion de « continuité organisationnelle », si elle semble opérante concernant SICODOM et PAACO
Globule, nécessiterait d'être soumise à l'analyse d'autres innovations techniques, éventuellement dans
une perspective comparative, afin d'établir une hypothétique corrélation entre un script organisationnel
donné et une trajectoire d'innovation technique et/ou organisationnelle. Cela permettrait ainsi d'en
confirmer ou d'en infirmer la pertinence. La notion proposée de structure institutionnelle, instituant un
cadre normatif aux innovations en technologies de la santé et de l'autonomie, pourrait être étayée plus

<footnote n="1343">1343 Au niveau du Grand-Est, au moment où j'ai réalisé mes investigations, chacune des anciennes Régions (Alsace, Champagne-Ardennes, Lorraine) bénéficiait de son propre Système d'Information dédié à la coordination.</footnote>
avant, par l'analyse d'un nombre plus conséquent de documents institutionnels, potentiellement à une
plus grande échelle, européenne, voire internationale. Une typologie des enjeux politico-économiques
et des formes d'autonomie visées par ces écrits, pourrait alors éventuellement être proposée, en
soumettant ces documents à l'analyse par l'intermédiaire d'une grille de lecture, formalisée à partir des
apports de ce travail de thèse, voire d'autres investigations bibliographiques et/ou entretiens avec des
acteurs institutionnels nationaux ou internationaux. L'analyse pourrait également s'inscrire dans une
perspective diachronique, en rendant compte des éventuelles évolutions du cadre normatif macro-
institutionnel, dans l'histoire encore récente de la gérontechnologie.

De l'autonomie et de l'individualisme dans les sociétés modernes et contemporaines

Avant de proposer une synthèse des principaux apports de la thèse, il me semble
indispensable de consacrer quelques développements à la notion au cœur des réflexions qui m'ont
animé tout au long de ce parcours, à savoir l'autonomie. Cela, en vue de « reprendre un peu de
hauteur », pour mieux cerner les enjeux de ce travail de recherche. J'ai mentionné en introduction
les transformations ayant marqué certains pays occidentaux, dont la France, à partir du XVIIIe
siècle, celui des « Lumières ». L'un des enjeux majeurs de ce siècle, a consisté à donner forme à des
institutions, permettant à l'individu de se donner à lui-même sa propre loi, par l'usage de sa raison,
tout en proposant une forme de socialisation compatible avec le respect des libertés individuelles.
Trois notions centrales et intrinsèquement liées, sont au cœur de ce projet aux fondements de la
modernité, à savoir la raison, la liberté et l'autonomie. Pour plusieurs philosophes de cette époque, « la
liberté désigne alors la capacité humaine d'obéir à une loi édictée par la raison. L'autonomie désigne la
liberté sans l'arbitraire traditionnellement attaché à cette notion<fnref n="1344" /> ». Pour Kant, l'autonomie constitue
la seule définition positive de la liberté, en tant que capacité d'énoncer une loi universelle, par l'usage
de la raison. Celle-ci constitue ainsi la faculté de produire une loi « en mesure d'indiquer au sujet ce
qu'il doit faire sans qu'il ait besoin de recourir aux sentiments, à la tradition, ni à des commandements
extérieurs – Dieu, prêtre, chef d'État ou de famille...<fnref n="1345" /> ». La loi promulguée par l'autonomie, provient
ainsi du seul sujet souverain, en tant que citoyen capable de légiférer (chez Rousseau), conscience
morale animée par le devoir (chez Kant), ou esprit soucieux de se réaliser dans le monde (chez Hegel).
L'autonomie ainsi définie par ces penseurs du siècle des Lumières n'est pas une propriété parmi
d'autres du sujet, elle est condition de la liberté individuelle et collective, au même titre que condition
sine que non du progrès de l'humanité.

<footnote n="1344">1344 FOESSEL Michaël, *Une histoire personnelle de la philosophie. L'avenir de la liberté de Rousseau à Hegel*, Paris, PUF, 2017, p. 18.</footnote>

<footnote n="1345">¹³⁴⁵ *Ibid*., p. 109.</footnote>
Deux siècles plus tard, Jean-François Lyotard, dans sa conceptualisation de la « postmodernité » annonce la fin des « métarécits », dont notamment celui portant sur l’émancipation du sujet rationnel. L’entrée dans la postmodernité marquerait la fin de la foi dans le progrès général et technique de l’humanité<fnref n="1346" />, autrement dit l’effondrement de l’idéal des Lumières. Selon Richard Sennett, l’idéal de l’individu contemporain, serait la résultante de la « culture du nouveau capitalisme » : méritocratique ; célébrant le potentiel individuel, la mobilité, l’adaptabilité, l’anticipation ; valorisant le court terme, la mise en réseau, la projection ; au détriment de l’accumulation de l’expérience, de l’inscription dans un récit de vie durable<fnref n="1347" />. S’inspirant notamment des travaux de Sennett, Alain Ehrenberg analyse ainsi la montée des pathologies narcissiques, dans une société où le « lien social s’affaiblit [...] l’individu doit de plus en plus s’appuyer sur lui-même, sur ses capacités personnelles, sa subjectivité, son intériorité<fnref n="1348" /> ». Ehrenberg impute la montée du narcissisme en France à un excès de responsabilité individuelle, en raison du retrait de l’État au cours des années 1980, ce qu’il est courant de nommer la « désinstitutionnalisation<fnref n="1349" /> ». Toutefois, le rapport contemporain à l’autonomie ne serait pas tant la résultante d’un déficit normatif lié à cette désinstitutionnalisation, qu’une nouvelle forme de normativité, centrée précisément sur l’autonomie. En ce sens « le "nouvel individualisme" signale moins un repli généralisé sur la vie privée que la montée de la norme d’autonomie<fnref n="1350" /> ». Cette norme d’autonomie prendrait ainsi une forme injonctive, nouvelle forme de domination complexe, exploitant le désir des sujets d’être autonomes<fnref n="1351" />. Martuccelli propose une autre figure idéaltypique de domination, par « dévolution », reposant sur un appel à la responsabilisation<fnref n="1352" />.

Les personnes âgées au cœur de mes investigations sont-elles également sous le joug de la normativité énoncée d’injonction à l’autonomie, alors même qu’elles sont « dépendantes » ? Peut-on « responsabiliser » des personnes atteintes de troubles cognitifs, certaines d’entre elles faisant de surcroît l’objet d’une mesure de protection judiciaire ? Peut-on être autonome, alors que des troubles cognitifs affectent la capacité de raisonnement ? À défaut, ces personnes font-elles partie de ces « surnuméraires », qu’il s’agirait de « pousser à faire mourir »<fnref n="1353" /> ? Ehrenberg, s’exprimant au sujet des métiers du care, évoque un « métier impossible », ayant « connu une généralisation dans les 30 dernières années [en 2009 soit 40 en 2020], à mesure que les valeurs de l’autonomie imprégnaient

<footnote n="1346">1346 LYOTARD Jean-François, *La condition postmoderne. Rapport sur le savoir*, Paris, Éditions de Minuit, 1979.</footnote>

<footnote n="1347">1347 SENNETT Richard, *La culture du nouveau capitalism*, Pais, Albin Michel, 2006.</footnote>

<footnote n="1348">1348 EHRENBERG Alain, *La société du malaise*, Paris, Odile Jacob, 2010, p. 14.</footnote>

<footnote n="1349">1349 Alors qu’au contraire, aux États-Unis, l’individualisme y est moral et la montée du narcissisme est liée, selon l’auteur, à un excès de régulation étatique.</footnote>

<footnote n="1350">1350 EHRENBERG Alain, *L’individu incertain*, Paris, Hachette, 2005, p. 19.</footnote>

<footnote n="1351">1351 JOUAN Marlène, « L’autonomie, entre aspiration et injonction : un idéal ? », op. cit.</footnote>

<footnote n="1352">1352 Lequel « rend l’individu, toujours et partout responsable, non pas de ce qu’il fait ou a fait, mais de tout ce qui lui arrive [...] ». Cf. p. 87.</footnote>

<footnote n="1353">1353 BILLÉ Michel, MARTZ Didier, *La tyrannie du "bien vieillir"*, op. cit.</footnote>
l'ensemble de la vie sociale<fnref n="1354" /> ». L'impossibilité énoncée repose sur une injonction contradictoire, sous forme d'oxymore, au sens où leur métier consiste à soutenir l'autonomie de ceux qui sont « dépendants », tout en assurant leur protection. Quel est alors le rôle effectif des professionnelles de première ligne et des familles, généralement des femmes, pourvoyeuses de care ? Quelles sont les attentes à l'égard de la coordination gérontologique, dans un contexte de « décloisonnement » des secteurs du sanitaire, social et médico-social et en quoi cette coordination favorise-t-elle (ou non) le soutien de l'autonomie des « dépendants » ? En quoi l'innovation en technologies de la santé et de l'autonomie (TSA), faisant en soi l'objet d'une injonction, participe-t-elle (ou non) du soutien de l'autonomie de ceux qu'il convient de « maintenir à domicile » ? In fine, mon objectif principal a été de proposer une définition opérante de l'autonomie des « dépendants », dont le soutien fait l'objet d'interventions de la part de proches et/ou de professionnels, impliquant la coordination de ces interventions, par une communication « transversale », via un système d'information.

## De la « dépendance » à la négociation des formes d'autonomie in situ : une injonction à l'autonomie élargie au collectif ?

Par une analyse socio-historique, j'ai montré que l'institutionnalisation des retraites, à partir des années 1950, a institué du même mouvement le troisième âge en tant que « seconde maturité ». Pour autant, si les « jeunes vieux » peuvent enfin bénéficier d'une « vie-d'après-le-travail », ceux qui seront étiquetés en tant que « dépendants », à partir des années 1970, relèvent d'une vision dépréciée du grand âge, désormais nommé « quatrième âge », correspondant à la survenue des incapacités. Ceux-ci ne peuvent plus répondre, dès lors, à l'échelle individuelle, à la « norme d'autonomie », énoncée par Ehrenberg, faisant des métiers du care des « métiers impossibles ». C'est en ce sens que Corinne Pelluchon en appelle à la nécessité de se déprendre de « l'éthique de l'autonomie et les clichés colportant les valeurs de productivité, mais aussi le primat de la liberté et de la conception de l'existence comme appropriation de soi [...] ». Elle précise plus loin : « Pour briser ce cercle vicieux, il convient de déconstruire l'éthique de l'autonomie qui est à l'origine de ces représentations et fait obstacle au changement de paradigme dont l'éthique de la vulnérabilité constitue une étape essentielle <fnref n="1355" /> ». L'éthique de la vulnérabilité qu'elle invoque, sous-tend un autre rapport à l'être, en tant que fondamentalement vulnérable, conduisant à s'intéresser à la justice de ce monde et à œuvrer pour des institutions justes, tout en rendant le partage et le don plus importants que l'appropriation de soi<fnref n="1356" />.

<footnote n="1354">¹³⁵⁴ EHRENBERG Alain, « L'autonomie n'est pas un problème d'environnement, ou pourquoi il ne faut pas confondre interlocution et institution », in JOUAN Marlène, LAUGIER Sandra (dir.), *Comment penser l'autonomie ? Entre compétences et dépendances*, Paris, PUF, 2009, pp. 219-235, p. 235.</footnote>

<footnote n="1355">¹³⁵⁵ PELLUCHON Corinne, *L'autonomie brisée. Bioéthique et philosophie*, Paris, PUF, 2009, p. 198.</footnote>

<footnote n="1356">¹³⁵⁶ *Ibid.*, p. 193.</footnote>
L'éthique de la vulnérabilité au sens de Pelluchon, résonne avec celle du *care*, impliquant notamment une prise de conscience de sa propre vulnérabilité. Plusieurs des salariées de services d'aide et de soins rencontrées, mobilisent une rhétorique de la vocation. Celles-ci manifestent un « souci » à l'intention des personnes qu'elles accompagnent et prennent en soin. L'une d'entre elles m'a explicitement précisé qu'elle serait elle-même susceptible de se trouver un jour à la place des personnes qu'elle soigne. La nécessité d'instaurer une relation faite de réciprocité avec les personnes prises en soins, permettrait de dépasser la réification induite par la situation de « dépendance », en pensant les êtres comme fondamentalement vulnérables et donc **interdépendants**. Les relations d'aide et de soins visent ainsi à instaurer une autonomie « élargie au collectif<fnref n="1357" /> » mobilisé, au prix de négociations multiples.

J'ai montré en effet que le soutien de ce que j'ai nommé les formes d'autonomie<fnref n="1358" />, est
tributaire d'aménagements sociaux et matériels, ainsi que de négociations entre les protagonistes de la
trajectoire de dépendance<fnref n="1359" />, au sein d'un domicile, instituant de nouvelles normes in situ. J'ai
formalisé un premier type de négociations, portant sur le « champ de compétences » des intervenants,
amenant notamment certains professionnels à dépasser le cadre normatif, voire législatif, inhérents à
leurs fonctions, pour pallier les manquements structurels de l'aide et des soins à domicile. Cela peut
induire des glissements de tâches et parfois des situations de surinvestissement, elles-mêmes en partie
corrélées à l'issue d'un autre type de négociations, que j'ai nommé « négociation de l'intimité
relationnelle », entre la personne prodiguant les soins et la personne âgée. Les négociations de
l'intimité relationnelle induisent quelquefois des attachements « hors normes », transformant une
professionnelle de l'aide et la personne accompagnée en « quasi-parents ». Le troisième type de
négociations formalisé, celui des « formes d'autonomie » est lui-même souvent tributaire de l'issue des
deux premiers types de négociations, ainsi que des attachements matériels et humains de la personne
« dépendante ». Je propose quatre idéaltypes de négociations des formes d'autonomie, dans des phases
stabilisées de trajectoire, inspirés d'une métaphore maritime : « seul maître à bord (ou presque) », « le
capitaine et son second », « le second aux commandes », la « navigation à vue ». Le premier idéaltape
désigne des situations de personnes pour lesquelles leurs formes d'autonomie sont soutenues de
manière globalement satisfaisante, par les aménagements sociaux et matériels déployés. Les situations
relevant du deuxième idéaltape, sous-tendent un attachement dyadique de la personne « dépendante »
avec un proche, condition d'un soutien satisfaisant de leurs formes d'autonomie. Pour les deux derniers

<footnote n="1357">¹³⁵⁷ Cf. HENNION Antoine, VIDAL-NAQUET Pierre, GUICHET Franck et al., *Une ethnographie de la relation d'aide : de la ruse à la fiction, ou comment concilier protection et autonomie. Treize récits de cas, op. cit.*</footnote>

<footnote n="1358">1358 Je fais le choix de ne pas les « lister » ici, mais de les présenter au fur et à mesure de leur mobilisation dans les développements à venir.</footnote>

<footnote n="1359">1359 Ce concept m'amenant à penser la dépendance non comme un état, mais comme un processus, à la suite de Bernard Ennuyer, tout en analysant l'impact du travail réalisé par chacun des protagonistes sur ladite trajectoire, et inversement, en rendant compte des effets de ce travail sur les acteurs impliqués.</footnote>
idéaltypes, les personnes souffrant de troubles cognitifs plus avancés, la présence d'un proche est déterminante en vue d'assurer une certaine continuité identitaire (« le capitaine et son second »). À défaut, les personnes « naviguent à vue » entre un passé révolu dont le souvenir s'étiole, un présent incertain et un avenir angoissant. Une large part des personnes âgées rencontrées attachent une importance capitale au respect de leur autonomie décisionnelle, organisationnelle et morale<fnref n="1360" />. Il est primordial pour Mme Goelt de pouvoir choisir d'alléger son plan d'aides, avec l'approbation de la gestionnaire de cas, restant ainsi maîtresse de son « chez-soi ». Mme Deist souhaite à tout prix rester dans son village et dans la demeure construite par son mari, en évitant d'être un poids pour ses filles. Mme Eufe souhaite plus que tout pouvoir marcher à nouveau, pour « partir en vacances ». Il est hors de question pour Mme Aberon d'intégrer un EHPAD et quitter la demeure où elle a vécu avec son mari. M. Schumberger négocie lui-même l'arc de travail de sa trajectoire de dépendance, pour poursuivre ses activités sociales. Il s'agit ainsi, pour ces personnes, de maintenir une certaine continuité identitaire, malgré leur déficit d'autonomie fonctionnelle et réflexive<fnref n="1361" />, leurs autres formes d'autonomie évoquées, surtout morale, étant constitutives de leur identité. En cela, leur rapport à l'autonomie est pleinement « moderne », au sens de l'idéal des Lumières, voire renvoie pour certains au sens plus néolibéral de l'autonomie, celui d'une « auto-détermination ». Pour d'autres, il est plus complexe de l'affirmer, en raison notamment du déficit conatif constaté. M. Lacade semble vivre « en flottement ». Il est significatif de préciser que les professionnelles médico-sociales ne l'enjoignent jamais à participer aux activités en accueil de jour, encore moins à formuler des projets. Sachant qu'il ne manifeste pas de souhaits pour lui-même, cela relèverait de fait d'une forme d'injonction à l'autonomie.

Selon mes observations, l'injonction contemporaine à l'autonomie semble ne pas s'appliquer en tant que telle aux personnes âgées dites « dépendantes », dans la mise en œuvre des aides et des soins, lorsque celles-ci souffrent de troubles neurodégénératifs. J'ai montré en revanche que les acteurs de l'aide, les proches et les personnes âgées qu'il convient de « maintenir à domicile », sont tenus par un « projet de vie », rendu obligatoire par les évolutions législatives récentes. Face à l'impossibilité d'enjoindre les personnes âgées souffrant de maladies neurodégénératives à l'autonomie, l'isolement de certaines d'entre elles et le manque de moyens financiers (individuels et structurels - en termes de financement de l'APA), l'ensemble des acteurs tenus par ce projet peut faire ainsi l'objet d'une injonction collective. Celle-ci sera d'autant plus opérante, si les négociations de

<footnote n="1360">¹³⁶⁰ Dans sa forme décisionnelle, l'autonomie renvoie à son acception utilitariste, portant sur la souveraineté de la volonté. J'ai mobilisé cette notion principalement pour désigner des micro-décisions du quotidien. J'ai nommé « autonomie organisationnelle », la capacité de définir par soi-même et pour soi-même ce qui est désirable en termes d'aménagements sociaux et matériels du domicile. L'autonomie morale consiste à exprimer des « valeurs sociales », constitutives de l'identité, tout en rattachant l'individu à une dimension supra-individuelle.</footnote>

<footnote n="1361">¹³⁶¹ L'autonomie réflexive renvoie au pouvoir de mener une argumentation cohérente, ainsi qu'à la capacité d'évaluer la justesse des règles que l'on se donne.</footnote>
l'intimité relationnelle ont induit une proximité affective forte, quasi-parentale, avec les aidants « formels ». L'exigence de mise en projet induit une intériorisation de la contrainte par les aidants « informels » (aux prises d'un sentiment de culpabilité face au risque d'entrée de leur proche en EHPAD) et surtout « formels », au sens où ledit projet est formalisé par leur service<fnref n="1362" />.

## De l'innovation en TSA en regard de la « norme d'autonomie »

Nous avons vu que l'innovation en TSA fait l'objet d'une injonction, en vue de stimuler la croissance économique. L'injonction à l'innovation technique se double d'une injonction à l'innovation organisationnelle, au service de l'efficience de la prise en soins, corrélée à la performance du système de santé. Concernant les S.I. pour le parcours et la coordination, les documents institutionnels analysés mobilisent largement la terminologie issue de la Nouvelle Gestion Publique (NGP). La notion de « parcours » en elle-même, dont il convient d'optimiser le suivi par une coordination appropriée des interventions, relève de même de la terminologie de la NGP, dont l'un des enjeux principaux consiste à réaliser des économies substantielles en termes de finances publiques. Il convient notamment de favoriser la mise en œuvre de conduites dites « proactives », en termes de prévention en santé. Je considère l'usage de la notion de « proactivité » comme emblématique de l'orientation néolibérale des politiques publiques de santé et de travail social contemporaines, reposant sur la responsabilisation des usagers-patients. La « norme d'autonomie » serait en ce sens prégnante, dans les orientations politiques inhérentes au déploiement des S.I. pour le parcours et la coordination. Concernant un dispositif tel que SICODOM, au cœur de mes investigations, ce ne serait pas tant la personne âgée, ni ses proches, n'ayant de fait pas accès aux échanges en ligne, mais les professionnels eux-mêmes qui seraient appelés à être proactifs, quant à l'organisation des soins. Le vieillissement et la dépendance constituant des « risques », appelant une gestion biopolitique de la population, les S.I. pour le parcours et la coordination employés en gérontologie, constitueraient des leviers à la réduction des coûts inhérents à la prise en charge de la dépendance. Les interventions coordonnées pour les « parcours » des personnes, seraient alors centrées sur la « vie incarnée»<fnref n="1363" />, soit globalement l'aspect physiologique de l'existence, afin de minimiser l'impact des pathologies et les risques à l'échelle individuelle et collective<fnref n="1364" />.

<footnote n="1362">1362 Selon Martuccelli : « Le projet est un pari de confiance adressé aux individus par la collectivité : responsabiliser les individus en tant qu'acteurs, c'est décider de miser sur eux. [...] Ici, c'est surtout le refus du "refus" qui est sanctionné : l'individu ne pouvant pas se défaire de la "confiance" qu'on lui a octroyé, il doit se montrer, par son action, à sa hauteur. » MARTUCCELLI Danilo, « Figures de la domination », op. cit., p. 493.</footnote>

<footnote n="1363">1363 Cf. GIRAUD Olivier, LUCAS Barbara, « Le care comme biopouvoir », op. cit.</footnote>

<footnote n="1364">1364 Cela renvoie au demeurant aux analyses de Nelly Ourdshoorn, selon laquelle les développements du Telecare induisent une forme néolibérale de care, pour laquelle le contrôle et le management sont centraux. Cf. OUDSOORN Nelly, *Telecare technologies and the transformation of healthcare*, op. cit.</footnote>
Cela ne va pas sans soulever une ambiguïté notable, notamment en regard de l'institution du « libre choix » (de son lieu de vie, sur les modalités d'intervention, les solutions technologiques), par la loi d'adaptation de la société au vieillissement (ASV) de 2015, ce libre choix impliquant de fait l'acceptation d'une certaine prise de risque. En ce sens, les professionnels se trouvent aux prises d'injonctions contradictoires, entre soutien de l'autonomie décisionnelle, organisationnelle et morale des usagers-patients et négation de leurs formes d'autonomie autres que fonctionnelle, par une forme de coercition « proactive ». Cette assertion est parfaitement illustrée par la citation ci-dessous, extraite d'un échange par courriel avec un juriste rattaché à un conseil départemental, avec lequel nous préparions ensemble une formation à l'intention de professionnelles de l'intervention gérontologique :

> « La multiplication des règles normatives dans tous les domaines de la société et l'attention portée à une recherche de sécurité maximale tendant au risque zéro conduit à aspirer à une garantie absolue dans toutes les actions du quotidien, éliminant tout ce qui est susceptible de présenter un caractère de dangerosité. Or, l'accompagnement des personnes âgées étant fondé désormais [depuis la loi ASV] sur le respect du principe d'autonomie, il en découle pour la personne un droit fondamental, celui de risquer sa vie ».

J'ai extrait de la revue de littérature narrative portant sur les TSA au sens large, une typologie des liens entre autonomie et TIC, tels qu'ils apparaissent dans les travaux retenus. Je retiens ainsi trois idéaltypes. Les TIC peuvent s'avérer **négatrices d'autonomie** car coercitives, en l'absence d'une saisie « créative » des artefacts dédiés. La possibilité d'un détournement de scripts potentiellement coercitifs pose fortement question, dans les situations de personnes atteintes de troubles cognitifs, en l'absence de proches mobilisés dans leur accompagnement et leurs soins au quotidien, inférant en ce sens. J'ai montré que certains dispositifs, dont ceux permettant l'auto-surveillance des constantes vitales, peuvent prendre une forme **injonctive**, au sens où les personnes sont enjointes à être autonomes, c'est-à-dire indépendantes quant à leur propre surveillance. Sur cet aspect également, la présence de troubles cognitifs met potentiellement à mal un script orienté en ce sens, à moins de renvoyer la responsabilité du suivi des constantes à un proche. Certains artefacts peuvent a *contrario* contribuer à créer un environnement « *capacitant* », dans la mesure où ils permettent notamment de rassurer les personnes, favorisant la poursuite d'activités délaissées, car considérées comme trop risquées. Seul le deuxième idéaltype proposé correspond à la « norme d'autonomie », en tant que forme complexe de domination.

Les philosophes anglais Tom Sorell et Heather Draper, s'opposent aux représentations selon lesquelles les dispositifs de Telecare pourraient renvoyer à des dispositifs de surveillance, issus d'un imaginaire dystopique qu'ils qualifient d'« orwellien », en référence au roman 1984¹³⁶⁵. Leurs conclusions sont sans appel : « Notre réponse à cette question est un "Non" catégorique<fnref n="1366" />». Selon ces auteurs, une technologie n'est « orwellienne », que dans la mesure où elle est contrôlée par une autorité policière, ce qui ne concerne pas le Telecare en Europe. Revenant sur les analyses de ces

<footnote n="1365">¹³⁶⁵ ORWELL George, *1984*, Paris, Folio, 1972 [1949].</footnote>

<footnote n="1366">¹³⁶⁶ Ma traduction. SORELL Tom, DRAPER Heather, « Telecare, Surveillance and the Welfare State », *The American Journal of Bioethics*, vol. 12, n° 9, 2012, pp. 36-44, p. 36.</footnote>
auteurs, Luca Chiapperino et al. affirment qu'elles reposent sur une définition erronée de l'autonomie, que les auteurs réduisent à la capacité de faire et de mener à bien des projections à court et long terme<fnref n="1367" />. Selon eux, cette définition renvoie à une approche psychologisante de l'autonomie, qu'ils qualifient d' « internaliste », laquelle n'est valide que tant que rien ne vient compromettre la psychologie individuelle. Ils prônent une approche « externaliste », qui permette la prise en compte du fait qu'une personne qui ne se trouve pas dans des dispositions favorables, ne peut pas être pleinement autonome. Ils préconisent ce faisant de : 1) renforcer le contrôle des utilisateurs sur les informations les concernant 2) identifier clairement les tiers impliqués dans la surveillance 3) améliorer la compréhension de la manière dont ces technologies fonctionnent. Dans ces travaux, la question ne porte pas tant sur la négation, l'injonction ou la capacitation des usagers-patients par les TIC, que sur l'autonomie des personnes concernées quant aux usages qui sont faits des données issues des dispositifs technologiques leur étant destinés. Ces analyses complètent celles proposées par le philosophe Brandt Owen Dainow<fnref n="1368" />, à partir desquelles j'ai formalisé une autre forme idéaltypique d'autonomie, que j'ai nommée « autonomie numérique », portant sur les données concernant la personne et le degré de contrôle que celle-ci conserve à leur égard. Au sens de Chiaperroni et al., l'autonomie numérique peut ainsi également faire l'objet d'un soutien par des tiers.

Du soutien des formes d'autonomie par la coordination gérontologique via un S.I.

La coordination gérontologique émerge de la nécessité de mise en cohérence des interventions directes auprès des usagers-patients afin d'optimiser la prise en soins, des dynamiques d'acteurs à l'échelle territoriale, des logiques politico-administratives au niveau des instances territoriales et ministères. Cela, en raison de l'apparition d'une volonté institutionnelle de promouvoir une approche territoriale du vieillissement, dont émerge la sectorialisation de la politique vieillesse, suite à la crise économique des années 1970. L'un des enjeux majeurs actuels, consiste à favoriser une coordination « décloisonnée » entre les secteurs du sanitaire, social et médico-social, au service de la continuité des « parcours » des personnes âgées « dépendantes ». SICODOM constitue précisément un levier en ce sens, par la mise en réseau des acteurs visée dans la problématisation de l'innovation en devenir, par les porteurs de projet. La coordination en tant que telle soulève une ambiguïté certaine, celle-ci permettant à la fois de reconnaître la valeur des interventions des acteurs, tout en favorisant leur contrôle, cela potentiellement en vue de réaliser des économies substantielles en termes de dépenses publiques. L'enquête réalisée au courant de l'année 2015, en amont du déploiement de SICODOM, révèle une

<footnote n="1367">1367 CHIAPPERINO Luca et al., « What autonomy for telecare? An externalist approach », *The American Journal of Bioethics*, vol. 12, n° 9, 2012, pp. 55-57, p. 55.</footnote>

<footnote n="1368">¹³⁶⁸ Cf. p. 256.</footnote>
dimension paradoxale de la coordination, au sens où les acteurs ont des représentations divergentes quant au sens de leurs interventions. Des rivalités entre services m’ont été rapportées, ainsi que des conflictualités entre certains acteurs.

Concernant SICODOM, sa visée première est l'optimisation de la coordination gérontologique de proximité. Il est particulièrement significatif de préciser que, pour l'ensemble des professionnelles interviewées, celle-ci correspond globalement à l'organisation pratique des soins, temporelle et matérielle, lorsque plusieurs services sont concernés par une même prise en soins (installation d'un lit médicalisé, annulation d'une intervention en raison d'une hospitalisation, etc.). De prime abord, dans les propos des professionnelles (cadres intermédiaire de SAAD, SSIAD et gestionnaires de cas), lorsqu'elles s'expriment quant à leur représentation de la coordination, la question du soutien des formes d'autonomie est absente. Il en est de même du script initial du dispositif, pour lequel j'ai précisé qu'il était, selon mes analyses, focalisé sur l'aspect matériel de la prise en soins et sur la prise en charge biomédicale. En cela, il semble que ce soient les deux axes majeurs de la coordination gérontologique de proximité, les représentations des professionnelles médico-sociales étant centrées sur la gestion de l'aspect matériel et temporel de la prise en soins, les professionnels libéraux a priori<sup>1369</sup> sur la prise en charge biomédicale. J'ai relevé également que la plupart des professionnelles médico-sociales semblaient avoir intériorisé une certaine normativité biomédicale de l'information à transmettre, via les interfaces. La principale forme d'autonomie qui semble être soutenue ainsi est l'autonomie fonctionnelle, au sens où les actions coordonnées visant l'organisation pratique et la minimisation des impacts des pathologies sur le quotidien, favorisent la réalisation des activités de la vie quotidienne.

Les formes d'autonomie au prisme d'une trajectoire d'innovation : impacts sur les trajectoires de dépendance et sur le territoire

L'analyse de la trajectoire d'innovation de SICODOM repose sur une « triangulation méthodologique ». En effet, pour ce faire, j'ai principalement mobilisé tant les entretiens compréhensifs menés avec les professionnelles du secteur médico-social et les porteurs de projet ; que l'analyse quantitative de la base de données des échanges en lignes fournie par l'éditeur du logiciel ; ainsi que l'analyse qualitative des fils de discussion en ligne, grâce à un accès au S.I. m'ayant permis d'en extraire le contenu, pour cinq des trajectoires suivies. Par l'analyse quantitative des échanges, j'observe un enrôlement très progressif, mais non moins effectif, des professionnels du sanitaire (libéraux principalement), partant d'une quasi-absence dans les premiers temps, pour représenter un peu plus du tiers des professionnels participant aux échanges fin 2017. En revanche, le monde du

<footnote n="1369">1369 Au sens où je n’en ai interviewé qu’un seul, il ne m’est pas possible de formuler cela de manière fondée.</footnote>
travail social reste globalement absent de ce que j’ai nommé l’infrastructure-frontière de coordination des soins, en cours de formalisation. Les dossiers semblent faire l’objet d’échanges de plus en plus transversaux, au fil du temps. L’analyse qualitative invalide en grande partie cette observation, au sens notamment où les professionnels libéraux, médecins en particuliers, choisissent principalement le niveau de confidentialité « médecins + soignants ».

Croisant l’analyse de contenu des fils de discussion, à celle des représentations des professionnelles intervenant sur les trajectoires de dépendance suivies, j’observe une certaine continuité entre le script évoqué ci-avant, les significations d’usage exprimées et les usages observés des interfaces, à partir de l’extraction des fils de discussion. Concernant les situations suivies en 2016, les usages sont majoritairement axés sur l’organisation matérielle des soins. Pour l’une des situations suivies en 2017 et celles suivies en 2018, je réalise le même constat, à quoi s’ajoute le suivi de constantes et autres messages visant essentiellement l’aspect biomédical de la prise en soins. J’évoque en cela des « panoptiques 2.0 », permettant de voir sans être vu, principalement centrés sur la gestion de « corps à risque », qui seront disciplinés par des interventions ciblées *in situ*. En s’en tenant à ce niveau d’analyse, nous pourrions considérer SICODOM comme un dispositif à visée coercitive, relevant massivement de l’idéaltape des TIC employées en gérontologie, se révélant « négatrices » d’autonomies, autre que fonctionnelle. Une nuance peut être apportée, tout en restant à ce niveau général d’analyse, au sens où les AVS coordinatrices renseignent les négociations de l’autonomie décisionnelle réalisées *in situ*, participant de leur visibilité par l’équipe de soins élargie, à la condition que les professionnels autres que médico-sociaux prennent connaissance de leurs messages.

J’ai précisé en revanche que, pour l’une des situations suivies en 2017, j’observe des négociations des formes d’autonomie tant fonctionnelle, que décisionnelle, organisationnelle et morale d’une personne en fin de vie, lui permettant de finir ses jours chez elle, selon ses souhaits, malgré des troubles cognitifs avancés. Cela, en sécurisant autant que possible le maintien à domicile, le tout en équipe de soins élargie (à l’exception des AVS). L’équilibrage entre soutien de l’autonomie fonctionnelle et des autres formes d’autonomie n’est ainsi pas tant corrélé à l’évolution de la trajectoire d’innovation, qu’à la manière dont s’opèrent les rapports de pouvoir au sein de chaque interface, pour chaque trajectoire de dépendance et qu’un acteur intercède en ce sens. En cela, il n’est pas envisageable de proposer une analyse générale, comme je l’ai fait ci-avant (à dessein), valable pour toute situation, quant aux liens de corrélation entre un dispositif de type TSA donné et la manière dont il permet ou non le soutien des formes d’autonomie. Cela renvoie au concept de *care that fits* proposé par Jeannette Pols, permettant de cerner en finesse la « boîte noire » que constituent les situations de *care* mobilisant des dispositifs techniques<fnref n="1370" /> et appuie d’autant l’intérêt et la pertinence de l’analyse microsociologique, à

<footnote n="1370">¹³⁷⁰ Cf. p. 99-100.</footnote>
la croisée de la sociologie interactionniste et des *Science and Technology Studies*.

À l'échelle du territoire, plus largement, le travail d'innovation effectué et la trajectoire qui en découle, s'inscrivent dans une forme de « continuité organisationnelle » eu égard aux missions d'intégration propres à la MAIA. La typologie des attentes des porteurs de projet en est révélatrice, puisqu'il s'agit d'« assurer la continuité des parcours », de « "militer" pour un travail en équipe élargie moins hiérarchisé et plus horizontal », ainsi que de « développer une empathie en équipe interprofessionnelle ». Le militantisme évoqué s'applique globalement aux missions d'intégration propres à la MAIA, en visant une innovation organisationnelle, voire institutionnelle, favorisant un travail en équipe moins hiérarchisé, impliquant une remise en cause et un approfondissement des références de chacun. S'ajoute à cela le respect du droit au refus de soins pour les personnes âgées, faisant écho à l'empathie mentionnée. Si une partie des attentes ont été déçues ou ont évolué, j'observe certains « bénéfices collatéraux », comme des enjeux de formation à l'échange en équipe de soins élargie pour les professionnelles les moins diplômées. Une « charte éthique de l'échange et du partage de l'information », a été formalisée, suite à des débats pluri-partenariaux. Y figure le « respect de la volonté des personnes », faisant du soutien des formes d'autonomie décisionnelle, organisationnelle et morale, un enjeu territorial. Une réflexion est également en cours pour intégrer les proches aux échanges, en créant un statut spécifique. SICODOM a été un catalyseur de ces innovations organisationnelles en devenir, en raison des conflictualités et négociations générées par son déploiement.

## Un système d'information pour la coordination gérontologique de proximité constitue-t-il un levier au soutien des formes d'autonomie, en équipe de soins élargie ?

Avant d'apporter des éléments de réponse à la question figurant dans le titre de cette sous-partie, je propose d'illustrer mes développements par un retour sur les négociations des formes d'autonomie de Suzanne Aberon, *online et in situ*, quant à sa décision de finir ses jours chez elle, malgré des troubles cognitifs avancés. Nous avons vu que Sandra Vaxeler, la gestionnaire de cas, signifie à l'équipe de soins élargie, par un message sans restriction de confidentialité, la nécessité de son soutenir son *autonomie morale*, portant sur son souhait de finir ses jours chez elle : « *Le souhait de Mme Aberon étant de rester à son domicile, il nous [la tutrice et elle-même] semble plus judicieux de tout faire pour le permettre* ». Elle traduit ainsi également dans l'interface le positionnement de la tutrice. Le même jour, le médecin adresse un message sans restriction de confidentialité à l'équipe élargie, précisant : « *Je me pose la question d'une inscription [préventive en EHPAD], sachant que le projet de vie de Mme Aberon est bien de rester à la maison [...]* ». L'objectif de sa prise en charge doit
être clair: "muscler" la prise en charge à domicile afin qu'elle y vive sans aller et retour à l'hôpital,
avec le max de sécurité ». Il se fait ainsi le principal pilote de la trajectoire de dépendance en fin de vie,
définissant les orientations de l'arc de travail, par l'affirmation de la nécessité d'arbitrer entre soutien
de l'autonomie morale et sécurisation du maintien à domicile. Plusieurs messages s'enchaînent par la
suite, portant sur des négociations de l'autonomie organisationnelle de Suzanne, notamment quant à
son refus de dormir dans un lit médicalisé, rejetant de ce fait les aménagements matériels proposés
(qu'elle avait acceptés auparavant), participant du travail de sécurisation de son maintien à domicile.
Une négociation de son autonomie décisionnelle, concernant l'aide à la toilette par l'AVS référente, est
rapportée online par l'AVS coordinatrice : « en général elle refuse l'aide à la toilette mais en lui
demandant gentiment elle peut accepter ». Le soutien de son autonomie fonctionnelle fait également
l'objet d'échanges, notamment en termes d'augmentation du plan d'aides, considéré comme insuffisant
par l'AVS référente de la situation, dont les propos sont rapportés dans l'interface par la responsable de
secteur. Les échanges et négociations online génèrent des négociations in situ, notamment en vue
d'amener Suzanne à accepter les aménagements sociaux et matériels proposés. Inversement, certaines
négociations in situ sont rapportés dans les échanges asynchrones online, soit directement par la
personne concernée, soit par une intermédiaire. C'est ainsi son autonomie réflexive qui est au centre de
négociations multi-partenariales, l'évaluation de la justesse des règles qu'elle se donne faisant l'objet
d'un arbitrage, entre soutien de ses décisions et travail de sécurisation. La sollicitation fréquente de sa
tutrice par la gestionnaire de cas, permet d'atténuer l'impact négatif de la limitation de son autonomie
sociétale<sup>1371</sup>, induite par la mesure de protection juridique. Comme dans la plupart des situations
(hormis celle de Mme Deist), je n'observe pas de négociations de son autonomie politique<sup>1372</sup>, ni in
situ, en amont de la situation de fin de vie, ni online. Cela ne constitue manifestement pas une priorité
pour les soignants, ni pour Mme Aberon, dans une situation critique comme celle-ci. À l'instar de
l'ensemble des personnes âgées rencontrées, quelque soit le degré d'évolution de leurs troubles
cognitifs, Mme Aberon ne bénéficie pas de son autonomie numérique. Ni elle, ni aucune autre
personne âgée, ni aucun des proches mobilisés, n'avait réellement cerné en quoi consistaient les
echanges en ligne via SICODOM<sup>1373</sup>.

Pour cette situation, je suis amené à répondre par l'affirmative à la question soulevée.

<footnote n="1371">1371 L'autonomie sociétale renvoie au pouvoir d'agir dont l'individu jouit dans une société donnée, ce qu'il a le droit de faire et les moyens de faire.</footnote>

<footnote n="1372">1372 Au sens de participation citoyenne à la vie de la cité, renvoie à la capacité de prendre des décisions politiques et d'être entendu.</footnote>

<footnote n="1373">1373 En cela, Les professionnels ayant recueilli leur consentement sont les dépositaires de la confiance que les personnes âgées et leurs proches accordent aux « systèmes experts », que sont la coordination gérontologique et le S.I. dédié à celle-ci. Selon Giddens, les systèmes experts sont « des domaines techniques ou de savoir-faire professionnel concernant de vastes secteurs de notre environnement matériel et social ». De par leur complexité, il est difficile voire impossible pour les non-spécialistes d'en cerner l'ensemble des tenants et aboutissants. Cf. GIDDENS Anthony, *Les conséquences de la modernité*, op. cit., p. 35.</footnote>
Toutefois, mon ambition ici est plus vaste, puisque l'objectif est de déterminer si l'infrastructure-
frontière de coordination des soins en cours de formalisation que constitue SICODOM (ou tout autre
dispositif similaire) peut, dans son ensemble, constituer un levier au soutien aux formes d'autonomie
en équipe de soins élargie et à quelles conditions. Concernant cette situation, les négociations
favorisant le soutien des formes d'autonomie ne sont pas, à proprement parler, liées à un détournement
du script propre au dispositif, ou à un usage particulièrement « créatif » d'un S.I. à visée coercitive. Le
script que j'ai formalisé à partir de l'analyse du Powerpoint de présentation de SICODOM se veut
flexible, ledit Powerpoint constituant en lui-même un « dispositif d'intéressement ». Le script n'a pas
vocation à constituer un cadre normatif contraignant quant aux usages des interfaces, l'objectif
principal du processus d'innovation consistant à faire émerger des normes, par « amalgame de
pertinences », selon les propos de David Grayl, médecin libéral en charge de la coordination du projet
SICODOM pour l'ARS. C'est ici l'intermédiation d'une gestionnaire de cas, par un travail de mise en
réseau des acteurs et actants, qui a permis cela, celle-ci partageant en équipe de soins élargie sa mission
de porte-parole de la volonté de la personne âgée, tout en visant sa sécurisation. En cela, la technologie-
en-pratique qu'elle a largement contribué à instituer, a été mise au service de sa mission d'intégration
des interventions et d'advocacy de la volonté de la personne accompagnée. Dans cette situation, le
travail de coordination des interventions via l'interface dépasse très nettement les représentations de la
coordination selon les professionnelles interviewées, dont Sandra Vaxeler elle-même. Ici, il s'agit d'un
véritable travail d'articulation online de trajectoire de dépendance, en équipe de soins élargie, incluant
les aspects matériels et temporels de la prise en soins, les aspects biomédicaux (le travail clinique), le
travail de sécurisation, le travail sur les sentiments<fnref n="1374" /> et le travail sur les formes d'autonomie.

J'ai précisé que je considère la notion indigène de « coordination gérontologique de
proximité » comme faisant globalement écho à la notion de « travail d'articulation opérationnelle »,
relevant d'un ensemble de tâches d'élaboration de l'information, de coordination des actions,
d'organisation et de réorganisation des activités. J'ai précisé également que le travail d'articulation
opérationnelle est transversal à ce que j'ai nommé le travail d'articulation profane, désignant les
négociations et échanges entre acteurs présents au quotidien, proches, aide-soignantes, AVS, et autres
« profanes parmi les professionnels », ainsi qu'au travail d'articulation de trajectoire de dépendance.
J'observe cependant une perméabilité très relative entre le travail d'articulation profane et le travail
d'articulation de trajectoire de dépendance. Une bonne part des négociations des formes d'autonomie

<footnote n="1374">1374 L'infirmière libérale émet en effet un message, dans lequel elle précise les aménagements qu'elle met en place, pour permettre à Mme Aberon de ne pas trop s'ennuyer, car elle ne regarde plus la télévision. Elle évoque également son ressenti quant aux aménagements matériels mis en place pour assurer sa sécurité : « elle ne ressent plus vraiment le besoin de monter à l'étage car elle se sent bien au salon. Par contre s'ennuie beaucoup et ne regarde même plus la télévision, j'ai peut être pense lui apporter une petite radio. J'en ai parlé avec elle et l'idée l'enthousiasme. Je vais essayer de m'occuper début de semaine prochaine. cordialement. »</footnote>
réalisées *in situ* ne sont pas formalisées dans les échanges liés à la coordination *via* le S.I., pour deux raisons majeures : 1) ces négociations reposent la plupart du temps sur l'implication au quotidien d'acteurs non-utilisateurs du S.I. (proches, AVS, aides à domicile), lesquels ne font pas nécessairement remonter l'information aux professionnels « officiellement » en charge de la coordination 2) une bonne part de ces négociations ne sont pas formalisées au sens où elles ne sont pas formalisables. Nombre d'entre elles reposent notamment sur des dépassements de fonctions des professionnelles les moins formées (AVS, aides à domicile). La formalisation de certaines négociations réalisées *in situ*, pourrait mettre à mal le soutien de l'autonomie décisionnelle, organisationnelle et/ou morale de certaines personnes, comme dans le cas de Mme Eufe, concernant les négociations inhérentes à ses transferts. Nous avons vu en effet qu'elle se lève seule, avec l'aval du SAAD et de sa voisine aidante principale, malgré un risque important de chute. La formalisation de telles négociations interroge quant à l'acceptation de ce risque en équipe de soins élargie. S'ajoute à cela la question de la responsabilité juridique, pour un professionnel qui formaliserait certaines négociations induisant une prise de risque, voire de l'équipe élargie qui participerait à l'échange en ligne, en cas d'accident, sachant que les messages seraient ainsi stockés dans la mémoire numérique du S.I.

En cela, à ce stade, les protagonistes du travail d'articulation profane sont en quelque sorte des « orphelins de l'infrastructure », « ceux qu'on n'arrive pas à configurer pour les caser dans nos infrastructures de travail<fnref n="1375" /> ». Susan Star questionne la formalisation des taches des infirmières dans un système d'information hospitalier, en vue de « faire apparaître le travail invisible » :

> « Il y a souvent ce genre d'équilibre délicat à trouver entre le fait de rendre les choses visibles et de les garder tacites. Pour les infirmières mentionnées précédemment, dont le travail consistait à catégoriser toutes les tâches du travail infirmier, il s'agissait d'une question cruciale. Si on laisse le travail tacite, il finit par se fondre dans le papier peint (selon l'expression d'un interlocuteur, « nous sommes compris dans le prix de la chambre »). Si on l'explicite, il deviendra une cible pour la comptabilité des frais hospitaliers.<fnref n="1376" /> »

Il y a en ce sens, de même, un équilibre à trouver, dans la formalisation des normes communicationnelles et d'usage du S.I., notamment si le projet est d'intégrer les « orphelins de l'infrastructure », dans SICODOM ou dans un autre dispositif socio-technique similaire. Ces normes devraient ainsi permettre de rendre leur travail, notamment celui sur les formes d'autonomie, assez visible pour qu'il soit légitimé. Cela, tout en conservant certaines marges de discrétion, afin de pas nuire à l'émetteur d'un message ou aux membres de l'équipe élargie participant de l'échange, en engageant leur responsabilité juridique ; ou encore à la personne accompagnée, en déclenchant des mesures coercitives. Concernant les dépassements de fonctions évoqués, il ne m'appartient pas de me prononcer sur le sujet, mais il est certain que leur formalisation soulèverait des questions crucales. Il est cependant peu envisageable que cela soit un jour le cas.

<footnote n="1375">1375 « Hommage à Susan Leigh Star », *Revue d'anthropologie des connaissances*, vol 4, n° 1, 2010, pp. 2-10, p. 2.</footnote>

<footnote n="1376">1376 STAR Susan Leigh, « L'ethnographie des infrastructures », *op. cit.*, p. 199.</footnote>
Il est probable, dans la situation de Mme Aberon, que l'indétermination des normes d'usage des interfaces ait favorisé l'institution d'une technologie-en-pratique permettant le soutien de ses formes d'autonomie par un dispositif socio-technique approprié, permettant l'émergence d'un *care* « *that fits* », pour paraphraser Jeannette Pols. À mon sens, un équilibrage reste également à trouver, entre la formalisation de normes d'usage trop restrictives, qui pourraient s'avérer coercitives si elles se centrent sur la gestion de « corps à risque » et l'absence de normes, qui empêche, à terme, l'institutionnalisation de l'innovation. Plutôt que des normes d'usage très cadrées, il conviendrait probablement de formaliser davantage une norme communicationnelle partagée, comme l'ont fait les acteurs dont traite Gérald Gaglio dans son ouvrage, en proposant un *espéranto*<fnref n="1377" />. Ainsi, peut-être que le processus d'innovation d'un S.I. tel que SICODOM, pourrait jouer un rôle de catalyseur, quant à l'émergence d'une sorte d'*espéranto*, tenant compte tant des besoins de *cure* que de *care*, tout en favorisant le partage en équipe de soins élargie de la fonction de porte-parole de la personne prise en soins. C'est en quelque sorte ce que vise la formalisation d'une charte éthique de l'échange et du partage de l'information, évoquée précédemment.

Au-delà d'un *espéranto*, les attentes initiales formulées par les porteurs de projet se trouvent « chargées en valeurs », l'innovation technique étant envisagée comme un vecteur de transformations politiques majeures du domaine de la gérontologie à l'échelle du territoire. Les valeurs exprimées sous-tendent un processus d'innovation institutionnelle, favorisant l'émergence d'une culture partagée de l'aide et des soins à domicile, en équipes de soins élargies, dans une perspective interprofessionnelle. Cette culture, impliquant une transformation des « hiérarchies de valeurs instituées, des statuts et rôles professionnels établis, des modes de catégorisation et de traitement des publics cibles<fnref n="1378" /> », se voudrait ainsi plus démocratique, au sens participatif du terme. Elle serait plus respectueuse des minorités, dans le monde social « décloisonné » de l'intervention gérontologique à domicile. Dans ce « nouveau monde » social, l'une des normes centrale partagée par les insiders porterait sur le respect du libre choix des personnes âgées et l'acceptation de certains risques. J'y ajouterai pour ma part, délaissant dans ces dernières lignes ma casquette de jeune chercheur et l'idéal de neutralité afférent, pour reprendre celles de travailleur social et d'ancien « aidant » : en soutenant les proches dans la mission qui leur incombe, qu'ils ont acceptée ou qu'ils se sont attribuée, consistant à accompagner celles et ceux qui leur sont chers dans la dernière étape de leur existence, sans les enjoindre à être « collectivement autonomes ». Sans oublier la reconnaissance du dévouement silencieux, ainsi que du travail invisible et pourtant central, de certaines « quasi-parents ».

<footnote n="1377">¹³⁷⁷ Cf. p. 334.</footnote>

<footnote n="1378">¹³⁷⁸ BONNY Yves, GIULIANI Frédérique, « Configurations et trajectoires de l'innovation institutionnelle. Une introduction », op. cit.</footnote>
Tableau récapitulatif des principales personnes rencontrées / interviewées

<table><thead><tr><th colspan="2">Pseudonymes</th><th colspan="2">Données sociographiques</th></tr><tr><th>Prénom</th><th>Nom</th><th>Statut / fonction</th><th>Age</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="4"><strong>Entretiens exploratoires</strong></td></tr><tr><td>Laurent</td><td>Kaatze</td><td>ingénieur en informatique, développeur d'une interface de lien social (1 entretien enregistré)</td><td>50</td></tr><tr><td>Gilles</td><td>Fallois</td><td>responsable développement Silver économie en entreprise (1 entretien enregistré)</td><td>53</td></tr><tr><td>Corinne</td><td>Jebens</td><td>chargée de mission innovation en gérontologie, Conseil Départemental (1 entretien enregistré)</td><td>52</td></tr><tr><td>Nicolas</td><td>Demmert</td><td>cadre supérieur hospitalier, membre du C.A. Alsace e-santé (1 entretien enregistré)</td><td>36</td></tr><tr><td>Philippe</td><td>Filzer</td><td>responsable service téléassistance (1 entretien enregistré)</td><td>60</td></tr><tr><td>Virginie</td><td>Buergel</td><td>responsable service téléassistance (1 entretien enregistré)</td><td>28</td></tr><tr><td>Xavier</td><td>Fortin</td><td>chargé de projet EHPAD à domicile, mobilisant les TIC pour l'autonomie (1 entretien enregistré)</td><td>29</td></tr><tr><td>Jean</td><td>Daudieu</td><td>retraité, membre du C.A. France assos santé (1 entretien enregistré)</td><td>67</td></tr><tr><td colspan="4"><strong>Entretiens menés en 2015 (3 trajectoire suivies)</strong></td></tr><tr><td>Maurice</td><td>Gentzer</td><td>Trajectoire suivie (1 entretien enregistré)</td><td>83</td></tr><tr><td>Germaine</td><td>Gentzer</td><td>Compagne (1 entretien enregistré)</td><td>80</td></tr><tr><td>Chantal</td><td>Bondoerfer</td><td>Aide à domicile (1 entretien téléphonique)</td><td>61</td></tr><tr><td><strong>Danielle</strong></td><td><strong>Deist</strong></td><td><strong>Trajectoire suivie (1 entretien enregistré)</strong></td><td>69</td></tr><tr><td>Sophie</td><td>Gemming</td><td>Auxiliaire de Vie Sociale (1 entretien enregistré)</td><td>48</td></tr><tr><td>Stéphanie</td><td>Deist</td><td>Serveuse - fille de Mme Deist (1 entretien enregistré)</td><td>43</td></tr><tr><td>Valérie</td><td>Allenhoff</td><td>Assistante de soins en gérontologie / aide-soignante (1 entretien enregistré)</td><td>42</td></tr><tr><td><strong>Camillo</strong></td><td><strong>Ricci</strong></td><td><strong>Trajectoire suivie (non interviewée)</strong></td><td>87</td></tr><tr><td>Denise</td><td>Ricci</td><td>Retraitée - compagne de M. Ricci (1 entretien enregistré)</td><td>78</td></tr><tr><td>Isabelle</td><td>Infanger</td><td>Infirmière coordinatrice équipe spécialisée Alzheimer – pour les trois situations (1 entretien non enregistré)</td><td>47</td></tr><tr><td>Mélodie</td><td>Daussler</td><td>Psychologue équipe spécialisée Alzheimer – pour les trois situations (1 entretien non enregistré)</td><td>29</td></tr><tr><td colspan="4"><strong>Entretiens menés / personnes rencontrées en 2016 (2 trajectoire suivies)</strong></td></tr><tr><td><strong>Assim</strong></td><td><strong>Merrouche</strong></td><td><strong>Trajectoire suivie (2 entretiens – 1 non enregistré)</strong></td><td>85</td></tr><tr><td>Chafia</td><td>Kharmaz</td><td>Sans emploi - amie de le famille – aidante principale (2 entretiens – 1 non enregistré)</td><td>57</td></tr><tr><td><strong>Yvonne</strong></td><td><strong>Goelt</strong></td><td><strong>Trajectoire suivie (1 observation participante)</strong></td><td>92</td></tr><tr><td>André</td><td>Goelt</td><td>Retraité - fils de Mme Goelt (1 entretien téléphonique)</td><td>57</td></tr><tr><td>Delphine</td><td>Hasseln</td><td>Infirmière coordinatrice SSIAD – situation Mme Goelt (1 entretien téléphonique)</td><td>34</td></tr><tr><td>Yolande</td><td>Jestand</td><td>Infirmière coordinatrice SSIAD - situation Mme Goelt (1 entretien enregistré)</td><td>45</td></tr><tr><td>Fabienne</td><td>Klencken</td><td>Gestionnaire de cas – situation M. Merrouche (1 entretien enregistré + 1 observation participante)</td><td>49</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Sabrina</td><td>Hollmig</td><td>Gestionnaire de cas - situation Mme Goelt (2 entretiens enregistrés)</td><td>33</td></tr><tr><td>Manon</td><td>Anecker</td><td>AVS coordinatrice pour les deux situations (1 entretien enregistré)</td><td>32</td></tr><tr><td>Carole</td><td>Ebmayer</td><td>AVS référente de M. Merrouche + intervenante Mme Goelt (1 entretien enregistré)</td><td>44</td></tr></table>

## Entretiens menés / personnes rencontrées en 2017 (2 trajectoire suivies)

<table><tr><td>Suzanne</td><td>Aberon</td><td>Trajectoire suivie (1 observation participante enregistrée)</td><td>92</td></tr><tr><td>Raymonde</td><td>Eckelt</td><td>Aide-ménagère (1 entretien enregistré)</td><td>56</td></tr><tr><td>Nicole</td><td>Lenn</td><td>AVS référente (1 entretien enregistré)</td><td>54</td></tr><tr><td>Catherine</td><td>Dauterich</td><td>AVS coordinatrice (1 entretien enregistré)</td><td>47</td></tr><tr><td>Paulette</td><td>Autru</td><td>Trajectoire suivie (1 observation participante enregistrée)</td><td>81</td></tr><tr><td>Khadija</td><td>Hamani</td><td>AVS référente et coordinatrice (1 entretien enregistré)</td><td>55</td></tr><tr><td>Nadine</td><td>Dertz</td><td>animatrice-gérante résidence autonomie (1 entretien enregistré)</td><td>61</td></tr><tr><td>Rose-Marie</td><td>Vitaz</td><td>Infirmière coordinatrice accueil de jour (1 entretien enregistré)</td><td>57</td></tr><tr><td>Sandra</td><td>Vaxeler</td><td>Gestionnaire de cas accompagnant les deux situations (1 entretien enregistré + 2 observations participantes enregistrées)</td><td>39</td></tr></table>

## Participation observante 2018-2020

<table><tr><td>Serge</td><td>Schumberger</td><td>Trajectoire suivie (1 visite hebdomadaire pendant deux ans)</td><td>81</td></tr></table>

## Entretiens menés / personnes rencontrées en 2018 (2 trajectoire suivies)

<table><tr><td>Pierre</td><td>Lcade</td><td>Trajectoire suivie (1 entretien enregistré)</td><td>81</td></tr><tr><td>Patricia</td><td>Kapf</td><td>Aide à domicile (1 entretien enregistré)</td><td>61</td></tr><tr><td>Marie</td><td>Modestine</td><td>AVS référente (1 entretien téléphonique)</td><td>49</td></tr><tr><td>Évelyne</td><td>Reuttinger</td><td>Infirmière coordinatrice accueil de jour (1 entretien enregistré)</td><td>54</td></tr><tr><td>Guy</td><td>Battler</td><td>Médecin traitant (1 entretien téléphonique)</td><td>60</td></tr><tr><td>Josette</td><td>Eufe</td><td>Trajectoire suivie (1 entretien enregistré)</td><td>76</td></tr><tr><td>Véronique</td><td>Buttgereit</td><td>Assistante maternelle - voisine et aidante principale (1 entretien enregistré)</td><td>60</td></tr><tr><td>Vanessa</td><td>Deresz</td><td>AVS référente (1 entretien téléphonique)</td><td>50</td></tr><tr><td>Alexandra</td><td>Hoessel</td><td>Infirmière coordinatrice SSIAD (1 entretien enregistré)</td><td>29</td></tr><tr><td>Noémie</td><td>Altermach</td><td>responsable secteur SAAD - pour les deux situations (1 entretien enregistré)</td><td></td></tr><tr><td>Céline</td><td>Ehrig</td><td>AVS coordinatrice - pour les deux situations (1 entretien enregistré + 1 entretien téléphonique)</td><td></td></tr></table>

## Porteurs de projets

<table><tr><td>Julie</td><td>Belaugeon</td><td>chargée de mission SICODOM (3 entretiens enregistrés)</td><td>28</td></tr><tr><td>Élodie</td><td>Dahner</td><td>chargée de mission SICODOM (1 entretien enregistré)</td><td>30</td></tr><tr><td>David</td><td>Grayl</td><td>médecin libéral coordonnateur SICODOM pour l'ARS (1 entretien enregistré)</td><td>45</td></tr><tr><td>Françoise</td><td>Baith</td><td>pilote MAIA à l'origine du projet (1 entretien enregistré + 1 entretien téléphonique)</td><td>60</td></tr><tr><td>Isabelle</td><td>Hacbold</td><td>chargée de mission association aide aux personnes âgées, en charge du déploiement de SICODOM (1 entretien enregistré)</td><td>52</td></tr><tr><td>Sylvie</td><td>Ditfurth</td><td>opératrice en charge de l'inclusion des usagers-patients. (2 entretiens enregistrés)</td><td>51</td></tr><tr><td>Didier</td><td>Brettaux</td><td>ingénieur technico-commercial au sein de Ki-Lab (1 entretien téléphonique)</td><td>52</td></tr></table>
Entretiens avec des professionnelles non liées aux trajectoires suivies

<table><tr><td>Alicia</td><td>Bruederle</td><td>AVS (1 entretien enregistré)</td><td>40</td></tr><tr><td>Francine</td><td>Feltet</td><td>AVS (1 entretien enregistré)</td><td>52</td></tr><tr><td>Marion</td><td>Haster</td><td>aide à domicile (1 entretien enregistré)</td><td>26</td></tr><tr><td>Marianne</td><td>Schury</td><td>Formatrice en gérontologie (1 entretien enregistré)</td><td>59</td></tr></table>
Ouvrages

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## Ouvrages et manuels méthodologiques

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## Romans et recueils

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De BEAUVOIR Simone, *La vieillesse*, Gallimard, 1970.

DES FORETS Louis-René, *Pas à pas jusqu'au dernier*, Paris, Mercure de France, 2011.

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## Articles, chapitres d'ouvrages et actes de colloques

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