des acteurs de l'association, contribuant à donner à l'artefact que constitue l'interface de lien social. D'autres acteurs sont à leur tour enrôlés, tels que Gilles Fallois et ses collaborateurs, comme nous avons pu le voir. Lui-même travaille de concert avec Philippe Filzer, dans la mesure où les objets connectés en cours de développement, voués à être connectés à l'interface afin de permettre la mise en réseau des acteurs humains et des actants non-humains (le « hub social » évoqué par Gilles), ont vocation à être installées par le service qu'il dirige. Sur cet aspect de la conception des objets connectés, Laurent Kaatze, Philippe Filzer et leurs collaborateurs se chargeront de traduire les attentes exprimées des usagers et de l'association en direction de l'entreprise représentée par Gilles Fallois. Cela, en amont de la production en série des artefacts techniques permettant de répondre à ces attentes. Au moment de mes investigations exploratoires, cette phase d'enrôlement n'en était qu'à ses prémisses et les objets connectés attendus n'étaient qu'en phase de conception. À ce stade, l'analyse porte sur les prémisses d'une invention, ou plutôt d'un ensemble d'inventions, tant technologiques que de services. Il s'agit d'une amorce de processus d'innovation technique et organisationnelle<sup>906</sup>, les inventions mentionnées n'étant pas encore stabilisés tant techniquement qu'en termes organisationnels (concernant les services).

Ces rencontres ne sont en rien le fruit du hasard et s'inscrivent bien dans le cadre institutionnel de la Silver économie. Si ces acteurs définissent ensemble les contours de leur monde social commun en émergence, au prix de négociations et de traductions successives, la structure institutionnelle de l'innovation en TSA leur fournit bel et bien un cadre légitimant leur action. Cette même structure leur procure un cadre sémantique, leur permettant de structurer leur monde social sur la base d'un vocabulaire partagé<sup>907</sup>. Il est manifeste en effet que ce monde social en phase de structuration n'émerge pas ex nihilo. Le « mode hybride de l'économie sociale et solidaire » évoqué par Laurent n'est pas une « invention » locale, créée pour répondre aux besoins identifiés, mais s'inscrit bien dans des cadres macro-institutionnels prédéfinis. Il est intéressant de souligner que ce dispositif socio-technique en construction, à la jonction de mondes sociaux distincts, ne correspond pas aux paradigmes institutionnels d'impulsion des innovations en TSA dépeints par Argoud et Gucher. En effet, à ce stade,

<footnote n="906"><sup>906</sup> Au sens où, selon Laurent Kaatze : « *Le monde du numérique va apporter des chamboulements [dans le monde médico-social] comme ça a été fait dans d'autres industries* ».</footnote>

<footnote n="907"><sup>907</sup> Plusieurs termes, notamment à caractère technique, reviennent chez l'ensemble de ces acteurs : l' « interopérabilité » des objets connectés et des interfaces (terme également très présent dans la littérature institutionnelle) ; la récurrence de la notion de « qualité » (notion commune aux mondes de l'industrie, du secteur public et de celui des associations financées sur fonds publics, par l'essor de la NGP) ; la notion même de « Silver économie » ; celle d' « opérateur-pivot » (plate-forme d'intermédiation entre les divers acteurs à laquelle il est fait référence dans le contrat de filière industrielle Silver économique), etc. Ces acteurs ont lu certains des rapports mentionnés dans ce mémoire de thèse, ou d'autres tel que le « livre blanc » de Syntec, syndicat du numérique et FEHAP (Fédération des Établissements Hospitaliers et d'Aide à la Personne), sur la transformation numérique du parcours de vie. Par cette socialisation « horizontale » (sur le territoire) et « verticale » (par la lecture des rapports institutionnels, par la participation à des colloques et séminaires nationaux), ils ont intégré des éléments de langage issus d'une structure institutionnelle donnée, laquelle pose un cadre normatif à leurs actions, tout en les légitimant dans leurs interactions *in situ* avec les autres acteurs du territoire.</footnote>
l'invention n'émerge ni d'une rencontre entre gériatres et industriels, ni de l'initiative d'un conseil
départemental. Celui-ci n'est pas impliqué, malgré l'intérêt formulé par Corinne Jebens pour les
initiatives émergeant de l'ESS. Il est significatif de préciser qu'au moment de notre rencontre, celle-ci
m'a fait part de différends qui l'opposaient à l'association porteuse du projet. En l'occurrence, selon ses
propos, certains professionnels de SAAD salariés par l'association auraient photographié des
logements délabrés et diffusé ces photos sur le net, avec pour légende : « *Regardez comment le
departement traite ses personnes âgées* <fnref n="908" />». Elle a cependant rencontré Laurent Kaatze à plusieurs
reprises, sans pour autant initier de dynamique partenariale. Le monde médico-social est ainsi bel et
bien représenté, ainsi que les usagers finaux de l'interface en cours d'élaboration, par l'intermédiaire de
l'association d'ESS, contrairement aux instances territoriales. Nous avons vu que l'entreprise de Gilles
Fallois s'était orientée vers la recherche et développement en objets connectés et domotique en raison
d'une impulsion institutionnelle visant l'adaptation de logements neufs au vieillissement. L'entreprise
qu'il représente, ainsi que la start-up de Laurent Kaatze, s'inscrivent pleinement dans la mouvance de
la Silver économie. Nous sommes bien ainsi en présence d'un paradigme institutionnel d'impulsion de
l'innovation de type vertical bidirectionnel, au sens où ces acteurs s'inscrivent dans une mouvance
impulsée institutionnellement « par le haut », tout en développant des solutions localement, selon une
impulsion « bottom-up ». La visite évoquée par Laurent de Michèle Delaunay dans ses locaux, est
significative de l'intérêt porté au niveau macro-institutionnel pour les initiatives locales, en vue d'en
faciliter la diffusion nationale, « si le sujet le justifie », selon les termes du délégué ministériel à
l'innovation en santé, Jean-Yves Fagon.

Cette interface constitue ainsi un « objet-frontière » entre les divers mondes sociaux et acteurs
qui s'y trouvent enrôlés. Comme indiqué dans la partie méthodologique, ce concept repose sur une
remise en question des travaux des chercheurs du CSI, notamment dans leur définition de l'innovateur
en tant que seul initiateur de l'artefact, cherchant à enrôler d'autres acteurs. Concernant cette interface
de lien social, si cela est initialement le cas, nous voyons que cette innovation en devenir échappe
largement à Laurent Kaatze et ses collaborateurs, pour venir se situer à l'intersection des divers mondes
qui en sont partie prenante. Ces objets-frontières « ont diverses significations dans les divers mondes
sociaux mais leur structure est suffisamment commune à plus d'un monde pour les rendre
reconnaissables, et en faire un moyen de traduction. La création et le *management* des objets-frontières
est un élément clé dans le développement et le maintien d'une cohérence entre les mondes sociaux
interconnectés<fnref n="909" /> ». L'interface de lien social prend ainsi une triple dimension, à la fois matérielle,
sociale et symbolique. Sur le plan matériel autant que social, la question se pose sous la forme des

<footnote n="908">⁹⁰⁸ Au sens où le Conseil Départemental gère l'action sociale, notamment en gérontologie et dans le champ du handicap.</footnote>

<footnote n="909">⁹⁰⁹ Ma traduction. STAR Susan, GRIESEMER James, « Ecology, "Translations" and boundary objects : Amateurs and Professionnals in Berkeley's Museum of Vertebrate Zoology », vol. 19, n° 3, 1989, pp. 387-420, p. 393.</footnote>
usages qui seront faits de l'interface. Patrice Flichy distingue deux types d'usage, technique d'une part, social de l'autre. À l'usage technique :

« Peuvent correspondre plusieurs usages sociaux (...) La définition de l'usage technique et celle de l'usage social sont deux questions distinctes. L'une concerne plutôt le cadre de fonctionnement, l'autre plutôt le cadre d'usage. À l'articulation des deux cadres, on trouve également l'aspect extérieur de l'objet technique et les points de contact de l'homme et de la machine, appelés dans le domaine informatique interface homme-machine<fnref n="910" /> ».

Selon Flichy, le cadre de fonctionnement fait l'objet de négociations entre acteurs, ce qui est le cas de l'interface de lien social en question, comme nous avons pu le voir. Les fonctionnalités de l'artefact, ainsi que son *design* sont négociés entre les divers acteurs. L'interface de lien social, dans sa matérialité, correspond pleinement à une interface homme-machine, telle que présentée par Flichy. L'auteur énonce également le fait selon lequel les acteurs vont lutter pour donner à l'objet le sens menant à leur propre représentation d'un avenir meilleur. Cela renvoie aux négociations concernant le cadre d'usage, porteur des finalités sociales énoncées *supra*. En l'occurrence, dans les propos récoltés, il est bien plus question de complémentarités entre acteurs que de conflictualités. Il convient toutefois, en plus de la nouveauté des inventions en cours, de tenir compte du fait que l'enquête portant sur ce dispositif est restée très limitée autant temporellement qu'en termes de matériau récolté. Ma rencontre avec Corinne Jebens m'a permis d'identifier des conflictualités *a minima* à la périphérie de cet objet-frontière. Il est fort probable que les faits m'aient été présentés sous un jour délibérément irénique, notamment au sens où ces acteurs cherchaient à faire la promotion de leurs dispositifs et des collaborations sur lesquelles reposaient leurs démarches respectives. Cela m'amène au sens symbolique que je souhaite donner à la notion d'interface. Cette objet-frontière constitue en effet également une interface, au sens d'un « lieu », en l'occurrence en majeure partie dématérialisé : « Où les différents acteurs qui sont amenés à dialoguer et à débattre sur un projet [...] [commun], se rencontrent et s'appliquent à défendre leurs propres logiques et à composer avec celle des autres<fnref n="911" /> ». L'ordinateur et les tablettes numériques peut constituer des « marqueurs d'étrangeté » pour les personnes âgées, au sens de Simone Pennec, dans la mesure où :

« Les nouveaux objets et les nouvelles techniques constituent des marqueurs d'étrangeté et de distance pour tous ceux qui ne les connaissent pas et ne les maîtrisent pas [...]. Aux yeux de ceux qui en détiennent la maîtrise, cette compétence figure la modernité et la contemporanéité, renvoyant les non-initiés aux marges de l'étrangeté au monde d'aujourd'hui <fnref n="912" />».

**Tout l'enjeu du développement de ces interfaces de lien social simplifiées est précisément**

<footnote n="910">⁹¹⁰ Cité par : ARINO Martine, « Analyse sémiotique des concepts de Patrice Flichy. De "cadre de fonctionnement", "cadre d'usage", "cadre de référence socio-technique" dans le processus d'appropriation d'une nouvelle technologie », *Communication et organisation*, n° 21, 2002.
[URL:] https://journals.openedition.org/communicationorganisation/2693#ftn5</footnote>

<footnote n="911">⁹¹¹ MOULAERT Thibault, SCHEIDER Marion, « La participation citoyenne à l'épreuve du vieillissement territorial. Quatre études de cas de modèles d'intégration citoyenne des aînés dans le Grand-Est français », *Cidades, Comunidades e Territórios*, Lisboa, Centro de Estudos Territoriais, 2015, p. 5. [URL:] http://revistas.rcaap.pt/cct/article/view/9045.</footnote>

<footnote n="912">⁹¹² PENNEC Simone, « Les technologies dans la cité : marqueurs d'étrangeté de la vieillesse ou médiateurs possibles de citoyenneté ? », actes du colloque international : *L'âge et le pouvoir en question : vieillir et décider dans la cité*, 2008, pp. 32-45.</footnote>
de réduire l'étrangeté au monde technologique des personnes âgées, par un processus de traduction, opéré par les ingénieurs et développeurs, tout en répondant aux demandes des acteurs de l'économie sociale et solidaire. Cet objet-frontière / interface constitue bien ainsi une « arène »<fnref n="913" />, au sein de laquelle des représentants « [des] micro-mondes débattent, négocient, se battent, exercent contraintes et manipulations à propos de questions diverses<fnref n="914" /> ».

Ainsi, il est clairement possible d'identifier autour de cette innovation technique en devenir :
« des solidarités et l'intensification des coopérations entre acteurs, avec des arènes pour débattre et des processus de traduction et de médiation<fnref n="915" /> ». Dans mon développement théorique, je considère
au demeurant que l'interface en elle-même constitue une arène, au sein de laquelle se négocie la future
trajectoire d'innovation tant technique que sociale. Plusieurs des indicateurs formalisés sont
identifiables. L'ancrage territorial est très net. J'ai déjà souligné la visée de justice sociale portée
par les acteurs-clés rencontrés. Concernant cette interface, celle-ci est également marquée. Il
s'agit à la fois de lutter contre l'isolement des personnes âgées, tout en optimisant les
interventions des services (SAAD, SSIAD, ESA) proposés par l'association d'ESS. L'enjeu est
ainsi de permettre aux personnes âgées d'accéder, comme précisé, à ce « monde technologique »
dont elles sont exclues, favorisant leur « connexion » avec le monde extérieur, proches, services
d'aide et de soins, ou autres « fenêtres sur le monde » accessibles en ligne (sites marchands,
d'information, clips musicaux, services en ligne, etc.). À ce stade, aucun chercheur en sciences
sociales n'est explicitement mobilisé en vue d'apporter un regard réflexif<fnref n="916" />. La dimension
collective est clairement présente. Si l'interface est initiée par une start-up, celle-ci est bien co-
portée par une association d'ESS, selon le « mode hybride » énoncé. Des réseaux sont bel et bien
en train de s'établir. On voit notamment que des partenariats s'établissent avec une entreprise à
but lucratif. Celle-ci nécessitant de produire à grande échelle afin d'optimiser ses coûts de
production, l'objectif semble être de développer massivement l'innovation technique en devenir
en vue de la propager sur le territoire. Cette amorce de processus d'innovation technique semble
ainsi effectivement porteuse d'une innovation sociale en devenir, la plupart des indicateurs ayant
été identifiés dans l'analyse du matériau empirique. Parmi ceux n'ayant pas été identifiés, se
trouve celui portant sur la gouvernance partenariale. De fait, pour évoquer une gouvernance, il

<footnote n="913">⁹¹³ Cf. notamment CLARKE Adele, STAR Susan Leigh, « The social worlds framework : A theory/method package », in HACKETT Edward J., AMSTERDAMSKA Olga, LYNCH Michael, WAJCMAN Judy (eds), *The Handbook of Science and Technology Studies*, Cambridge, The MIT Press, 2008, pp. 113-127.</footnote>

<footnote n="914">⁹¹⁴ STRAUSS Anselm, « une perspective en termes de monde social », *op. cit.*, p. 277.</footnote>

<footnote n="915">⁹¹⁵ RICHEZ-BATTESTI Nadine, VALLADE Delphine, « Économie sociale et solidaire et innovation sociale : Premières observations sur un incubateur dédié en Languedoc Roussillon », *Innovations*, vol. 2, n° 30, 2009, pp.41-69, p. 43.</footnote>

<footnote n="916">⁹¹⁶ À noter toutefois que ma démarche de recherche a été accueillie avec un grand intérêt par Laurent Kaatze. Nous avons d'ailleurs évoqué l'éventualité d'une collaboration. Celle-ci n'aura finalement pas été mise en œuvre, dans la mesure où l'interface de lien social peinait encore à trouver acquéreur, ce qui rendait impossible l'analyse des usages, au cœur de mon projet de recherche initial.</footnote>
convient dans un premier temps que le processus dépasse le stade de « projet » auquel il était au
moment de mes investigations<fnref n="917" />.

<footnote n="917">⁹¹⁷ Par une recherche sur le site web de l'interface, il semble en tout cas que plus de quatre ans après mes investigations exploratoires, celle-ci existe toujours. Les partenaires évoqués sont toujours mobilisés. D'autres se sont manifestement rajoutés, proposant des tablettes numériques et smartphones à interface simplifiée. Des entreprises proposant des solutions d'actimétrie se sont également greffées, en plus de l'entreprise représentée par Gilles Fallois.</footnote>
CONCLUSION DE LA DEUXIÈME PARTIE

Le premier chapitre de cette deuxième partie ambitionne de rendre compte de mes analyses microsociologiques, concernant la manière dont les formes d'autonomie des « dépendants » sont tributaires d'aménagements sociaux et matériels, ainsi que de négociations entre les protagonistes de la trajectoire de dépendance. Questionnant l'assertion selon laquelle le déploiement d'interventions humaines et de transformations matérielles, relève d'une « institutionnalisation » du domicile, je considère pour ma part le monde social du domicile comme étant en lui-même « instituant », instaurant de nouvelles normes in situ. Un premier type de négociations concerne le « champ de compétences » des intervenants. Certains professionnels, pour pallier les manquements structurels en termes politico-économiques, dépassent en effet le cadre normatif, voire législatif, inhérent à leurs fonctions. En découlent des glissements de tâches, voire des situations de surinvestissement, afin de répondre aux besoins et attentes de l'usager-patient. Le surinvestissement de certaines professionnelles de l'aide, se trouve en grande partie corrélé à l'issue d'un autre type de négociations, concernant le degré d'intimité relationnelle entre la personne prodiguant les aides et/ou les soins et la personne âgée. Un attachement particulier, « hors-normes », peut s'instaurer à l'issue de ces négociations, transformant les entités reliées. C'est ainsi qu'une professionnelle de l'aide et une personne accompagnée deviennent des « quasi-parents », ou qu'une personne n'étant « qu'une voisine », assure la fonction d'aidante principale. J'observe ensuite un troisième type de négociations, souvent tributaires de l'aboutissement des deux premiers types identifiés, ainsi que des attachements matériels de la personne « dépendante », à savoir celui portant sur les formes d'autonomie. Partant de mes analyses concernant des phases stabilisées des dix trajectoires de dépendance suivies, j'identifie quatre idéaltypes de négociations des formes d'autonomie. L'idéaltype « seuls maître à bord (ou presque) », s'applique à des situations dans lesquelles les aménagements sociaux et matériels permettent un soutien des formes d'autonomie globalement satisfaisant pour les personnes âgées, leur permettant d'accéder à un degré de participation sociale proche de celui précédant la crise ayant initié leur trajectoire. Les situations relevant de l'idéaltype « le capitaine et son second », concernent des personnes pour lesquelles le soutien de leurs formes d'autonomie repose sur la dyade qu'elles forment avec un proche, leur permettant notamment de conserver un certain pouvoir quant aux décisions inhérentes à leur accompagnement et leurs soins. Pour les situations relevant du troisième idéaltype, « le second aux commandes », les personnes sont totalement tributaires d'un proche, lequel est garant de leur continuité identitaire dans les négociations avec les divers intervenants. Le quatrième idéaltype concerne des personnes souffrant d'un déficit conatif et/ou d'insécurité ontologique, n'ayant pas de proches investis dans leur accompagnement au quotidien, « naviguant à vue » dans un quotidien
incertain. Les deux premiers idéaltypes concernent des personnes souffrant de troubles cognitifs légers
à modérés, pour les deux suivants, les personnes souffrent de troubles cognitifs plus avancés.

J'identifie à ce stade sept formes idéaltypiques d'autonomie au cœur des négociations évoquées. L'*autonomie fonctionnelle* renvoie au fait d'effectuer les actes de la vie courante. Dans sa forme *décisionnelle*, l'autonomie renvoie à son acception utilitariste, portant sur la souveraineté de la volonté. J'ai mobilisé cette notion principalement pour désigner des micro-décisions du quotidien. L'autonomie *morale* consiste à exprimer des « valeurs sociales », constitutives de l'identité, tout en rattachant l'individu à une dimension supra-individuelle. L'*autonomie réflexive* renvoie au pouvoir de mener une argumentation cohérente, ainsi qu'à la capacité d'évaluer la justesse des règles que l'on se donne. J'ai nommé « *autonomie organisationnelle* », la capacité de définir par soi-même et pour soi-même ce qui est désirable en termes d'aménagements sociaux et matériels du domicile. L'*autonomie sociétale* fait écho au pouvoir d'agir dont l'individu jouit dans une société donnée, ce qu'il a le droit de faire et les moyens de faire. La forme idéaltypique nommée « *autonomie politique* », au sens de participation citoyenne à la vie de la cité, renvoie à la capacité de prendre des décisions politiques et d'être entendu.

Dans le second chapitre de cette deuxième partie, il m'a semblé nécessaire de changer d'échelle
analytique, afin de rendre plus précisément compte, dans un premier temps, des déterminants macro-
sociaux de la gestion sociale de la dépendance et de l'innovation en technologies de la santé et de
l'autonomie (TSA). Je propose la notion de « structure institutionnelle », laquelle vise la prise en
compte de la normativité macro-sociale inhérente à ces domaines, celle-ci étant à la fois contraignante
et habilitante pour les acteurs. Les documents analysés révèlent une focalisation de l'acceptation donnée
à l'autonomie sur ses formes fonctionnelle et décisionnelle, sous-tendant un utilitarisme certain des
orientations internationales et nationales. La loi ASV de 2015 institue cependant la notion de « libre
choix », laquelle favorise le soutien des formes organisationnelle et morale de l'autonomie.
Vieillissement et dépendance constituent des risques, appelant une gestion biopolitique de la
population. L'innovation technique en TSA, sert des objectifs de croissance économique, tout en
prenant la forme d'une injonction. Celle-ci, doublée d'une injonction à l'innovation organisationnelle,
doit servir l'efficience de la prise en soins, corrélée à la performance du système de santé, ce qui
renvoie aux analyses de la partie précédente. Sous couvert d'une apparente neutralité, les documents de
l'ANAP concernant les S.I. pour le parcours et la coordination, mobilisent massivement la terminologie
issue de la Nouvelle Gestion Publique. L'optimisation du suivi des « parcours », répond notamment à
des enjeux liés au financement du système de santé et pourrait reposer sur une nouvelle « figure » de
domination des usagers-patients, de leurs proches et des professionnels par dévolution. Les enjeux
économistes soulignés ne sont pas de facto incompatibles avec le respect du « libre choix » des
usagers-patients, « même au prix d'un certain risque<fnref n="918" /> », bien que cela s'oppose potentiellement au devoir de protection inhérent à l'action médico-sociale, induisant une injonction paradoxale.

La suite de ce chapitre m'amène à mettre en perspective la typologie des représentations de quelques acteurs-clés de l'innovation en TSA, avec la structure institutionnelle ainsi formalisée. Les « soignants du système de santé » mettent leur compétences au service de l'amélioration conjointe de l'efficience de la prise en soins et de la performance du système de santé. Si le discours du premier, responsable des ressources humaines d'un hôpital, semble totalement déterminé par la structure institutionnelle de l'innovation en TSA, le second, retraité et bénévole associatif, souhaite « humaniser les soins », en corrigeant les inégalités induites par le système. L'idéaltype des « défenseurs de l'autonomie » englobe les représentations d'une chargée de mission innovation au sein d'un conseil départemental et de deux cadres de services proposant des TSA, au sein d'associations de l'économie sociale et solidaire. Leurs socialisations professionnelles respectives, ainsi que leurs rattachements institutionnels, induisent une certaine distance quant à la structure institutionnelle, le soutien des formes d'autonomie primant pour eux sur l'innovation en tant que telle. Le troisième idéaltype prend la forme oxymorique des « economicistes altruistes ». L'analyse des représentations des acteurs correspondant à cet idéaltype, tous trois issus du monde marchand, m'amène à rendre compte d'une certaine instrumentalisation de l' « éthique » à des fins marketing. Pour autant, ces acteurs manifestent une empathie à l'égard des destinataires des dispositifs qu'ils proposent, soulignant la nécessité d' « humaniser la technique » ou de la mettre au service du lien social des aînés. Une huitième forme idéaltypique d'autonomie émerge des analyses proposées, à savoir l' « autonomie numérique », désignant le pouvoir de contrôle par les personnes âgées quant aux données numériques les concernant. Par une focalisation sur un dispositif de lien social numérique, mettant en réseau plusieurs de ces acteurs, j'observe une dynamique d'innovation sociale en gestation sur le territoire. Celle-ci vise la réduction de l'étrangeté au monde technologique des aînés, tout en étant au service de leur socialisation avec leurs proches, voire plus largement de leur « connexion » au monde contemporain.

L'ensemble des développements de cette deuxième partie, ouvre la voie aux analyses dans la partie à venir, lesquelles portent sur le S.I. pour la coordination gérontologique de proximité à domicile, plus particulièrement au cœur de mes investigations. Le sixième chapitre reprend les développements du chapitre 4, en vue d'analyser l'impact d'une trajectoire d'innovation sur les trajectoires de dépendance. Dans le dernier chapitre de ce mémoire de thèse, je propose une discussion quant aux enjeux et impacts meso-sociaux de la trajectoire d'innovation de SICODOM, en mettant notamment en lumière la façon dont l'autonomie des « dépendants » devient un enjeu territorial.

<footnote n="918">⁹¹⁸ Cf. Charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de dépendance ou de handicap, article I.</footnote>
Troisième partie

AUTONOMIE(S) ET INNOVATION :
DÉPLOIEMENT D'UN SYSTÈME
D'INFORMATION POUR LA COORDINATION
# Chapitre 6 : Impacts de la trajectoire d'innovation de SICODOM sur les trajectoires de dépendance

## I. ÉMERGENCE D'UNE INFRASTRUCTURE-FRONTIÈRE DE COORDINATION DES SOINS

### 1. De l'objet-frontière à l'infrastructure-frontière

J'ai précisé dans le chapitre dédié à la méthodologie, trouver un cadre théorique pertinent dans les travaux croisant la sociologie interactionniste et les *Science and Technology Studies*. Cela, en premier lieu, dans la mesure où ces travaux sont axés sur la notion de monde social, mobilisée tout au long de ce mémoire de thèse. Cette notion permet en effet, selon Adele Clarke et Susan Star, en considérant les mondes sociaux en tant qu' « univers de discours », le contournement des « suspects sociologiques habituels » (*usual sociological suspects*), aux cadres très délimités que sont les organisations et les institutions<fnref n="919" />. Ces « suspects » ainsi déplacés dans un cadre analytique plus ouvert, se trouvent rattachés de manière plus fluide, dans des formes d'action collective basées sur les discours des acteurs participant de ces mondes sociaux. Ensuite, il me semble que SICODOM constitue bien dans les faits un dispositif socio-technique à l'intersection des divers mondes sociaux en voie de « décloisonnement », que sont les domaines du sanitaire, social et médico-social. J'ai précisé ainsi dans la partie méthodologique que je considérais la notion d'« objet-frontière » comme étant heuristique pour les analyses développées dans cette troisième partie, sans toutefois développer plus avant cette assertion. Susan Leigh Star énonce trois caractéristiques principales permettant d'identifier ces derniers. La première et principale de ces caractéristiques repose sur le fait qu'ils soient caractérisés par une flexibilité interprétative, ce qui correspond en effet au S.I. ici considéré<fnref n="920" />. Star ajoute ensuite :

<footnote n="919">⁹¹⁹ Ma traduction. CLARKE Adele, STAR Susan Leigh, « The social worlds framework : a theory / methods package », in HACKETT Edward J., AMSTERDAMSKA Olga, LYNCH Michael E., WAJCMAN Judy, *The Handbook of science and technology studies, Third Edition*, Cambridge, The MIT Press, 2008, pp. 113-137, p. 116.</footnote>

<footnote n="920">⁹²⁰ La flexibilité interprétative permet à l'objet-frontière « d'opérer comme support de traductions hétérogènes, comme dispositif d'intégration des savoirs, comme médiation dans les processus de coordination d'experts et de non-experts, etc. ». TROMPETTE Pascale, VINCK Dominique, « Retour sur la notion d'objet-frontière », *op. cit.*, p. 5. Le S.I. permet en effet *a priori* de mettre en réseau des acteurs issus des mondes sociaux du sanitaire, social et médico-social, dans une optique de traduction des représentations de chacun eu égard à la coordination. Comme nous le verrons, le S.I. est considéré différemment en fonction des points de vue des acteurs et de leur secteur d'intervention. Ce dispositif vise à favoriser l'intégration des savoirs des acteurs, issus des divers mondes sociaux concernés. Il peut permettre une coordination entre experts et non-experts, selon la manière dont on envisage l'expertise. Chaque usager peut en effet être considéré comme un expert de son propre secteur d'intervention. En ce sens, chacun des protagonistes des interactions *en ligne* peut être considéré tour à tour en tant qu'expert (lorsqu'il émet un message) et non-expert (lorsqu'il prend connaissance d'un message rédigé par un professionnel issu d'un autre secteur d'intervention). On peut donc considérer que SICODOM est doté d'une flexibilité interprétative.</footnote>
« Les deux autres dimensions des objets-frontière, bien moins citées ou utilisées, sont 1) la structure matérielle/organisationnelle des différents types d'objets-frontières et 2) la question d'échelle et de granularité. Les objets-frontière sont un arrangement qui permet à différents groupes de travailler ensemble sans consensus préalable<fnref n="921" /> ».

Le S.I. émerge bien d'une réflexion initiée en table tactique d'une MAIA, élargie par la suite à l'ensemble du département, regroupant des représentants de chacun de ces secteurs. En cela, son émergence résulte d'une volonté de collaboration inter-secteurs, tout comme l'interface de lien social présentée dans le chapitre précédent permettait à divers mondes sociaux de travailler ensemble. Il est de même possible de considérer que SICODOM permet à différents groupes, issus de mondes sociaux en voie de « décloisonnement », de travailler ensemble, sans consensus préalable quant à leurs modalités d'échange en équipe élargie, comme nous le verrons. Toutefois, à cette échelle, au vu du nombre d'acteurs et d'actants non-humains mobilisés (smartphones, tablettes, ordinateurs de bureau, ordinateurs portables) sur le territoire, la notion d'« objet » me semble inopérante pour désigner le S.I. M'inspirant des travaux de Geoffrey Bowker et de Susan Star, je considère ainsi SICODOM non comme un « objet-frontière », mais plutôt comme une « infrastructure-frontière ». Les infrastructures-frontière se trouvent « coulées dans l'environnement bâti, ... [il s'agit d'] objets qui traversent des niveaux d'échelle plus importants que les objets-frontière<fnref n="922" /> ». Selon les auteurs, les infrastructures-frontière prennent souvent la forme de systèmes d'information numérisés reliant des organisations à grande échelle, lesquelles ont des objectifs multiples et potentiellement divergents, ce qui fait très précisément écho au S.I. au cœur de mes investigations.

Selon Clarke et Star : « Les infrastructures (virtuelles, offline, textuelles et techniques) se trouvent ainsi imbriquées dans la nature unique de chaque monde social et, spécifiquement lorsque l'échelle devient conséquente, avec des arènes [...]<fnref n="923" /> ». SICODOM, en tant que dispositif au service du « décloisonnement » énoncé, conduit bien à l'émergence d'« arènes », comme les séminaires pluri-professionnels initiés par Alsace e-santé tout au long de son déploiement, ou les fils de discussion autour de chaque situation. Au sein de ces arènes, des représentants « [des] micro-mondes débattent, négocient, se battent, exercent contraintes et manipulations à propos de questions diverses<fnref n="924" /> ». Les choix techniques réalisés, ainsi que les éventuelles normes d'usage (peu formalisées comme nous le verrons), sont les résultantes des négociations opérées tout au long du processus d'innovation, qui trouvent leur forme concrète dans l'infrastructure émergente. En ce sens, toujours selon Clarke et Star : « Les infrastructures peuvent ainsi être envisagées, en un sens, comme des discours figés formant des

<footnote n="921">⁹²¹ STAR Susan Leigh, « Ceci n'est pas un objet-frontière ! Réflexions sur l'origine d'un concept », *Revue d'anthropologie des connaissances*, vol. 4, n° 1, 2015, pp. 18-35, p. 19.</footnote>

<footnote n="922">⁹²² Ma traduction. BOWKER Geoffrey, STAR Susan Leigh, *Sorting things out : Classification and its consequences*, Cambridge, The MIT Press, 1999, p. 313-314.</footnote>

<footnote n="923">⁹²³ Ma traduction. CLARKE Adele, STAR Susan Leigh, « The social worlds framework : a theory / methods package », *op. cit.*, p. 115.</footnote>

<footnote n="924">⁹²⁴ STRAUSS Anselm, « une perspective en termes de monde social », *op. cit.*, p. 277.</footnote>
avenues entre les mondes sociaux, les arènes et des structures plus vastes<fnref n="925" /> ». L'infrastructure est ainsi, selon Star, « un concept fondamentalement relationnel, lequel acquiert sa réalité par rapport aux pratiques organisées<fnref n="926" /> ». L'infrastructure prend son sens en tant qu'objet d'analyse, dans la mesure où elle s'avère être le reflet des pratiques, non tant formellement organisées, mais en cours de (re-) structuration, le S.I. constituant un levier au décloisonnement des secteurs. Il devient ainsi possible, par ce cadre théorique, d'analyser l'impact des négociations sur l'infrastructure en construction<fnref n="927" />. Inversement, cette approche me permet d'analyser l'impact de l'évolution de l'infrastructure sur les conflits et négociations au sein de ces arènes, principalement les fils de discussion dans le présent chapitre, à l'intersection de mondes sociaux appelés à collaborer. Il s'agira ensuite de « descendre en profondeur<fnref n="928" /> », afin de définir où se situent les conflits, comment ils s'inscrivent dans l'infrastructure-frontière et comment celle-ci concourt à l'évolution des coopérations et collaborations à l'échelle du territoire, ce que je développerai plus précisément dans le chapitre suivant.

Plusieurs travaux récents, croisant les STS et la sociologie interactionniste, mobilisent de même la notion d'infrastructure dans une acception bien spécifique, évoquant des infrastructures de soin (infrastructures of care). Ces travaux s'inscrivent ainsi dans le « tournant infrastructurel » (infrastructural turn), caractérisé par l'analyse des infrastructures en tant que dispositifs socio-techniques et systèmes organisant et structurant la vie sociale urbaine<fnref n="929" />. Peter Danholt et Henriette Langstrup analysent en ce sens la médication en tant qu'elle s'inscrit dans une infrastructure vaste. Les auteurs démontrent que le self dans le self-care est un acteur hautement dépendant et pris dans des infrastructures de soin, depuis l'obtention d'ordonnances, le fait de se rendre à la pharmacie, s'auto-administrer les médicaments pour les malades chroniques. Les lieux et les acteurs sont perçus comme des alliés dans le traitement des maladies chroniques hors du cadre hospitalier<fnref n="930" />. Emma Power et

<footnote n="925">⁹²⁵ Ma traduction. CLARKE Adele, STAR Susan Leigh, « The social worlds framework : a theory / methods package », op. cit., p. 115.</footnote>

<footnote n="926">⁹²⁶ Ma traduction. STAR Susan Leigh, « The ethnography of infrastructure », *American Behavioral Scientist*, vol. 43, 1999, pp. 377-391, p. 380.</footnote>

<footnote n="927">⁹²⁷ Contrairement aux infrastructures analysées par les auteurs mentionnés, décrites comme «fortement institutionnalisées » et «transparentes » pour les acteurs, SICODOM est une invention (ou une innovation en devenir) que ses instigateurs souhaitent institutionnaliser. L'enjeu est précisément pour les porteurs de projet et les professionnels mobilisés dans son déploiement, de la rendre visible, en habituant les acteurs au travail en équipe de soins élargie par son biais. Ce n'est qu'après ce premier temps de mise en visibilité que l'usage du S.I. pourrait devenir une habitude ancrée. Ce n'est qu'à cette condition que « l'infrastructure [deviendrait] transparente ». Cela, « dès que les variations locales [seraient] fondues dans les changements organisationnels et [deviendraient] un chez-soi sans ambiguïté pour certains ». Ce n'est qu'ainsi que « les pratiques locales [seraient] suggérées par une technologie à grande échelle qui [pourrait] être utilisée de façon naturelle et prête à l'emploi ». STAR Susan Leigh, RUHLEDER Karen, « Vers une écologie de l'infrastructure. Conception et accès aux grands espaces d'information », *Revue d'anthropologie des connaissances*, vol. 4, n° 1, 2010, pp. 114-161, p. 120.</footnote>

<footnote n="928">⁹²⁸ BELTRAME Tiziana, PEERBAYE Ashveen, « Prendre soin des infrastructures. Introduction à la traduction de "L'ethnographie des infrastructures" de Susan Leigh Star », *Tracés*, n° 35, 2018, pp. 179-186. [URL: https://journals.openedition.org/traces/8443](https://journals.openedition.org/traces/8443).</footnote>

<footnote n="929">⁹²⁹ Cf. AMIN Ash, « Lively infrastructure », *Theory, Culture & Society*, vol. 31, n° 7-8, 2014, pp. 137-161.</footnote>

<footnote n="930">⁹³⁰ DANHOLT Peter, LANGSTRUP Henriette, « Medication as infrastructure : Decentring self-care », *Culture Unbound : Journal of current cultural research*, vol. 4, 2012, pp. 513-532.</footnote>
Kathleen Mee, dans une approche similaire, considèrent le logement des malades chroniques en tant qu'infrastructure de soins. Selon les auteures, le logement « structure de manière dynamique la possibilité de donner et recevoir des soins, en partant de l'individu, puis de la maisonnée, ainsi qu'à l'échelle de la société<fnref n="931" /> ». Elles considèrent notamment la politique relationnelle du *care via* le logement, en prenant en considération la manière dont les modes d'habitat créent des différences dans les opportunités de soins, selon la position sociale des individus. D'autres travaux portent plus spécifiquement sur l'usage de dispositifs de *Telecare*. Kate Weiner et Catherine Will appliquent le concept d'infrastructure de soin aux pratiques de *self-care*, impliquant l'usage de tensiomètres domestiques. Elles considèrent ainsi le domicile comme un assemblage de personnes, d'appareils et d'espaces. Le concept d'infrastructure de soin est mobilisé en raison de l'attention qu'il permet de prêter « aux matériaux, aux espaces, aux routines, aux conventions et au travail<fnref n="932" /> ». Cela, en vue d'une saisie analytique de l'impact du dispositif de *Telecare*, pris dans une infrastructure plus vaste. Niels Christian et Mossfeldt Nickelsen mobilisent de même ce concept, qu'ils s'approprient pour désigner quant à eux une infrastructure de *Telecare*. Ils analysent la reconfiguration des tâches et des frontières professionnelles entre médecins et infirmières, induites par l'usage de dispositifs de *Telecare* (surveillance et suivi des mesures hebdomadaires soumises par les patients en termes de poids, de saturation en oxygène, de fréquence cardiaque, ainsi que leurs réponses à quatre questions)<fnref n="933" />. M'inspirant ainsi de ces travaux, je considère SICODOM comme une infrastructure-frontière de coordination des soins<fnref n="934" /> en construction. Dans ce chapitre, l'enjeu sera notamment de définir si, et le cas échéant comment, la trajectoire d'innovation suivie par cette infrastructure-frontière en devenir modifie les modalités de coordination des soins entre professionnels des divers secteurs en voie de décloisonnement. Je questionnerai l'impact des usages observés *online* sur les formes d'autonomie, ainsi que l'attention accordée à celles-ci dans les significations sociales exprimées à l'égard des fils de discussion-interfaces, par les professionnelles intervenant dans les situations investiguées au cours des trois années durant lesquelles j'ai suivi la trajectoire d'innovation du S.I.

<footnote n="931">⁹³¹ Ma traduction. POWER Emma R., MEE Kathleen J., « Housing : an infrastructure of care », *Housing Studies*, vol. 35, n° 3, 2020, pp. 485-505, p. 485.</footnote>

<footnote n="932">⁹³² Ma traduction. WEINER Kate, WILL Catherine, « Thinking with *care* infrastructures : people, devices and the home in home blood pressure monitoring », *Sociology of Health and Illness*, vol. 40, n° 2, 2018, pp. 270-282, p. 272.</footnote>

<footnote n="933">⁹³³ CHRISTIAN Niels, NICKELSEN Mossfeldt, « The infrastructure of Telecare : implications for nursing tasks and the nurse-doctor relationship », *Sociology of Health and Illness*, vol. 41, n° 1, 2019, pp. 67-80.</footnote>

<footnote n="934">⁹³⁴ J'entends ainsi la notion de soins, délibérément au pluriel, dans une acception large, incluant leur dimension technique (*cure*), autant que relationnelle (*care*).</footnote>
## 2. Aux origines de SICODOM

### 2.1. Retours sur la « préhistoire » d'une innovation en devenir

Dans la perspective d'une saisie analytique et discursive de l'émergence de SICODOM en tant qu'infrastructure-frontière de coordination des soins, il convient dans un premier temps de rappeler les éléments de contexte déjà évoqués tout au long de ce mémoire de thèse. En proposant une socio-histoire de l'aide et des soins en France ou en analysant les négociations impactant les formes d'autonomie au domicile, c'est en quelque sorte à une « préhistoire » du cadre d'usage du S.I. à laquelle je me suis livré. J'ai esquissé tout au long de cet écrit les « histoires parallèles<fnref n="935" /> », des divers mondes sociaux appelés à devenir partie prenante, ou à être plus indirectement concernés par l'innovation technique en cours. Ainsi ai-je présenté le domicile des personnes âgées dites « dépendantes » en tant que monde social, instituant des rôles en son sein, au fil des négociations qui y ont cours. Ces négociations s'opèrent entre des acteurs participant de ce monde social du domicile, en même temps qu'à d'autres mondes, en fonction de leur statut. Les proches constituent un monde social en soi, qu'il s'agisse de la famille, d'une voisine dans le cas Mme Buttgereit accompagnant Mme Eufe, ou d'une certaine manière de moi-même, me trouvant constituer un « quasi-proche » de Serge Schumberger. Ce monde social des proches ou quasi-proches, dans les exemples ici mobilisés se divise *a minima* en deux sous-catégories : Mme Buttgereit, à l'instar des enfants mobilisés dans l'accompagnement, font partie du monde social des « proches aidants », alors que pour ma part, j'appartiens à celui des bénévoles associatifs. *A contrario*, un proche non mobilisé directement dans l'aide et les soins, comme André Goelt, bien que très présent dans le monde social du domicile par voie téléphonique, n'appartient pas à ce monde social des « proches aidants »<fnref n="936" />.

Nous avons vu également que certaines professionnelles étaient devenues des « quasi-parentes » des personnes qu'elles accompagnent, appartenant ainsi (plus ou moins) simultanément à trois mondes sociaux, dans le cadre de leurs missions auprès de certains bénéficiaires : celui du domicile, tel que nous l'avons défini ; celui des proches, non sans ambiguïté, au sens où la personne va souvent rester une *outsider* aux yeux de la famille (enfants selon mes observations) ; celui du médico-social. À noter que je n'ai pas rencontré les professionnels du travail social, notamment les délégués à

<footnote n="935">⁹³⁵ FLICHY Patrice, *L'innovation technique, op. cit.*, p. 224.</footnote>

<footnote n="936">⁹³⁶ Selon l'article 51 de la loi d'adaptation de la société au vieillissement, qui insère un article L. 113-1-4 dans le Code de l'Action Sociale et des Familles : « Est considéré comme proche aidant d'une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne ».
https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexteArticle.do;jsessionid=6F8882983B66AD4974E923D49AC27E8D.tpdila23v1?idArticle=JORFARTI000031701024&cidTexte=JORFTEXT000031700731&dateTexte=29990101&categorieLien=idSite consulté le 10/06/2020.</footnote>
la tutelle, ainsi que les professionnels libéraux, en raison des difficultés évoquées en termes de prise de
contact. J'ai toutefois interviewé a minima un médecin, j'ai rencontré à plusieurs reprises les
infirmières libérales qui interviennent auprès de Serge Schumberger, ainsi que sa déléguée à la tutelle
(échange téléphonique). J'ai également évoqué les représentations qu'ont les autres professionnelles
rencontrées des professionnels libéraux. Si les proches ou les personnes âgées elles-mêmes,
appartenant aux mondes sociaux des proches aidants et/ou des domiciles concernés, n'ont pas accès
aux échanges en ligne, leurs propos, souhaits, actions, n'en sont pas moins dans certains cas pris en
compte et mentionnés dans les fils de discussion.

Autre élément central dans cette préhistoire du dispositif, l'approche socio-historique du
maintien à domicile et de la coordination gérontologique, telle que présentée dans le chapitre 1. En
effet, l'une des raisons principales de l'émergence de ce dispositif repose sur l'enjeu majeur de
coordonner les interventions des acteurs issus des différents secteurs en voie de décloisonnement. J'ai
mentionné le fait que l'idée même d'un dispositif servant de levier à ce décloisonnement est née dans le
cadre d'une table tactique d'une MAIA et a donné lieu, initialement, à la mise en œuvre d'un classeur
comportant plusieurs sections. Il me faut à présent resserrer le cadre analytique afin de rendre compte
plus finement de l'émergence du S.I. Si nombre d'acteurs ont participé activement au déploiement de
ses usages via un travail de mise en réseau, seuls quelques-uns ont participé à la définition du cadre de
fonctionnement et de ses évolutions pendant les trois années durant lesquelles j'ai suivi le processus
d'innovation. Cela concerne une grande majorité de celles et ceux que j'ai nommés « porteurs de
projet ». Plusieurs d'entre eux participent au demeurant d'un autre monde social ayant fait l'objet des
investigations et analyses présentées dans le chapitre 5, à savoir celui de l'innovation en technologies
de la santé et de l'autonomie<fnref n="937" />.

2.2. Histoire et problématisation d'un Système d'Information pour la coordination

Cette sous-partie a une double ambition. En premier lieu, après être revenu sur les éléments

<footnote n="937">⁹³⁷ Il s’agit ainsi de la chargée de mission au sein d’Alsace e-santé, Julie Belaugeon ; du médecin coordinateur de projet pour l’ARS, David Grayl ; de la pilote MAIA à l’origine du projet, Françoise Baith ; de Didier Brettaux, l’ingénieur technico-commercial au sein de l’entreprise Ki-Lab, éditeur de l’application. S’y ajoutent le chargé de mission d’Alsace e-santé que j’ai rencontré à plusieurs reprises, sans mener d’entretien formel (puisqu’il a quitté le GCS) que je nommerai ici Guillaume Boeser, 34 ans (en 2015), ainsi que la cadre intermédiaire en charge du projet au sein du GCS (laquelle a démissionné également), que je choisis de nommer Pascale Enlen, 53 ans en 2015. À noter qu’il ne s’agit pas de la liste exhaustive des personnes ayant eu une influence sur le cadre de fonctionnement du S.I. Par exemple, au sein de Ki-Lab, je n’ai pas interviewé l’ensemble des programmeurs ni le directeur. Au niveau de l’ARS, d’autres acteurs ont influé sur le cadre de fonctionnement autant que sur le cadre d’usage, dont le responsable du développement informatique. Je n’ai pas eu de contacts directs avec ces personnes. J’en ferai toutefois mention, pour les besoins de l’argumentation qui va suivre, en me basant sur les propos des personnes interviewées ou sur mes notes prises dans mon carnet de terrain.</footnote>
constituant la préhistoire du S.I., il convient à présent d'en dépeindre l'histoire<fnref n="938" />, marquée de
complémentarités, négociations et conflictualités. Celle-ci trouve ses origines en 2010, comme nous
l'avons vu, avec la formalisation d'un « classeur ». Ensuite, m'inspirant des travaux de Michel Callon,
mon ambition est ici de rendre compte de la manière dont SICODOM a été problématisé par les acteurs
ayant initié le processus d'innovation. Il s'agit ainsi d'analyser la manière dont chacune et chacun ont
identifié un ensemble d'acteurs et d'actants dont « ils s'attachent à démontrer qu'ils doivent, pour
atteindre les objectifs ou suivre les inclinations qui sont les leurs, passer obligatoirement par le
(dispositif) proposé<fnref n="939" /> ».

2.2.1. Un dispositif dans la continuité organisationnelle de la logique d'intégration des services initiée par les MAIA

Ainsi que précisé, SICODOM puise ses racines d'une réflexion au sein d'une table tactique d'une MAIA, initiée par sa pilote. En cela, le dispositif s'inscrit dans une certaine forme de « continuité organisationnelle »<fnref n="940" />, dans la mesure où il vient en appui aux objectifs d'intégration des services à l'échelle d'un territoire donné pour lequel la MAIA a précisément été créée et sa pilote missionnée. Il importe ici, de ce fait, de revenir sur le déploiement de la MAIA et des conflictualités qui ont émergé alors, afin d'apporter un éclairage plus distancié aux difficultés rencontrées en termes de mise en réseau des acteurs *via* le S.I. Françoise Baith m'a évoqué, lors de notre premier entretien, les difficultés rencontrées pour asseoir sa légitimité :

> « Non c'était pas simple parce que... et je comprends les autres... c'est-à-dire, c'est quoi ce truc qui nous arrive on n'a pas besoin de ça, on a su travailler avant elle. Elle vient, elle veut faire du lien et comme si avant il y en avait pas. La coordination ça va, on sait faire, on a toujours fait, on n'a pas besoin d'un pilote MAIA pour se rencontrer, enfin... [...] Donc moi, j'ai mis un peu de temps au début, il fallait encaisser le coup et puis il fallait trouver les éléments de langage et ça, j'ai mis quand même une bonne année pour les trouver. [...] Il faut vraiment comprendre que selon l'interlocuteur qu'on a en face il faut vraiment s'adapter [...]. Il faut être très stratégique. Extrêmement stratégique ! Ça je... j'y crois beaucoup... et même un peu politique. Il faut vraiment comprendre ce qui se passe sur le terrain entre les gens, entre les institutions <fnref n="941" />».

Ses propos font très clairement écho aux éléments du tableau présenté p. 73, extrait de la
tribune publiée par des membres de la Société Française de Gériatrie et de Gérontologie (SFGG),
portant sur la distinction entre coordination et intégration. L'approche de l'intégration doit

<footnote n="938">⁹³⁸ Au sens de : « Évolution, passage par différentes phases d'un objet quelconque de connaissance ; étude, description correspondante ». https://www.cnrtl.fr/definition/histoire Site consulté le 15/06/2020.</footnote>

<footnote n="939">⁹³⁹ CALLON Michel, « Éléments pour une sociologie de la traduction. La domestication des coquilles Saint-Jacques et des marins-pêcheurs dans la baie de Saint-Brieuc », op. cit., p. 181.</footnote>

<footnote n="940">⁹⁴⁰ En référence à la notion de « continuité identitaire » développée par Catherine Gucher, présentée dans le chapitre 3. Cf. GUCHER Catherine, « Technologies du "bien vieillir et du lien social" : questions d'acceptabilité, enjeux de sens et de continuité de l'existence - la canne et le brise-vitre », op. cit. J'aurais pu également évoquer une « continuité innovationnelle » au sens où l'intégration des services constitue en soi une invention organisationnelle. Toutefois, la notion ainsi formulée de continuité organisationnelle fait écho aux missions de la MAIA, en tant qu'organisation ayant vocation à oeuvrer à l'intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l« autonomie ».</footnote>

<footnote n="941">⁹⁴¹ Entretien avec Françoise Baith – 60 ans – pilote MAIA à l'origine du projet SICODOM, 2017.</footnote>
obligatoirement être territoriale, en vue de « modifier les organisations existantes pour qu’elles trouvent
ensemble des solutions aux ruptures de continuité vécues par les personnes<fnref n="942" /> ». Cela explique ainsi
l’aspect stratégique et politique de son travail, de même que les réticences et les conflictualités qui en
découlent, selon les propos rapportés ici. De fait, l’introduction de changements induit inévitablement
des résistances souvent considérables, notamment lorsqu’il s’agit de promouvoir de nouvelles
méthodes de travail ou d’organisation<fnref n="943" />. Elle me fait part également de sa représentation à l’égard de la
méthode d’intégration, sous l’angle de la « plus-value » apportée :

> « Alors pour moi la plus-value c'est le regard croisé. C'est-à-dire... je vous donne un exemple. Avant, quand il y avait une difficulté sur un territoire [...], on fait une étude entre deux services sur un problème ou un service pointe un problème et fait une étude. OK. Par exemple... je sais pas moi... sur les passages aux urgences, je suis en SSIAD, je veux savoir qui... OK... mais c'est le regard d'un SSIAD sur un périmètre précis, puisqu'il y a un territoire. Les arrivées aux urgences, OK c'est intéressant, mais après qu'est-ce qu'on peut en faire? Si on prend le même problème en disant : je veux voir les passages aux urgences sur l'ensemble d'un territoire plus étendu mais surtout inter-partenaires. C'est à dire [les personnes âgées] qui sont au SSIAD ne sont pas forcément suivies par l'hôpital de jour, par le réseau Alsace gérontologie, par ce SAAD, par cet autre SSIAD, c'est-à-dire que ce regard croisé je ne peux pas l'avoir et je peux avoir un parti-pris par un service ».

Son discours fait cette fois écho à un autre point souligné par la SFGG dans le tableau mentionné, à savoir le fait que l’intégration implique la mobilisation de plusieurs niveaux d’acteurs. L’objectif est de générer un processus favorisant la remise en cause du fonctionnement interne des partenaires, ce qui apparaît assez nettement dans ses propos : « Quand on travaille ensemble sur [une] thématique, ça veut dire qu’il y a un engagement pluriel. Ça veut dire que les gens après sont partie prenante de ce qui va se passer et de ce qu’ils vont construire ensemble ». Les concertations permettant le « regard croisé » évoqué, ont lieu précisément dans le cadre des tables tactiques, lesquelles regroupent les représentants des services (principalement SAAD, SSIAD, HAD, Unités mobiles de Gériatrie), professionnels libéraux (principalement médecins, infirmiers, pharmaciens) et établissements (principalement accueils de jour, hôpitaux de jour, centres hospitaliers) œuvrant dans le champ du maintien à domicile des personnes âgées ou ayant une incidence en la matière.

Le tableau mentionne également un autre enjeu de l’intégration, lequel consiste à « partager des
outils de gestion et de données afin d’assurer une responsabilité conjointe<fnref n="944" /> ». SICODOM s’inscrit
ainsi clairement dans cette optique. L’émergence de l’artefact préfigurateur du S.I. qu’était le classeur à
domicile, a fait également l’objet de fortes réticences : « SICODOM, on a commencé en 2010. La
première fois qu’on a travaillé, on existait depuis 2009, en 2010 on a présenté en table tactique le
travail sur : on a eu telle difficulté sur une situation... c’était mais vraiment l’exemple type et on a dit :
mais est-ce que vous ne croyez pas qu’il faudrait un dossier commun ? Je suis venue avec ce problème

<footnote n="942">⁹⁴² SOMME Dominique et al., « Prise de position de la société française de gériatrie et gérontologie sur le concept d'intégration (texte intégral) », op. cit., p. 209</footnote>

<footnote n="943">⁹⁴³ Cf. MAISONNEUVE Jean, « Changements et résistance au changement », in MAISONNEUVE Jean (éd.), *La dynamique des groupes*, Paris, Presses Universitaires de France, 2014, pp. 45-59.</footnote>

<footnote n="944">⁹⁴⁴ SOMME Dominique et al., « Prise de position de la société française de gériatrie et gérontologie sur le concept d'intégration (texte intégral) », op. cit.</footnote>
et là tout le monde a dit : mais on l'a déjà fait, ça n'a jamais marché ». On le voit, après le travail de légitimation de sa fonction, il lui a fallu vaincre les réticences de ses partenaires, par des négociations visant à faire évoluer les pratiques : « Un service avait construit un dossier à partager mais les autres ne s'en emparent pas... et donc j'ai créé un groupe de travail en 2010. Il y avait deux SSIAD, il y avait la HAD... ah non, la HAD avait fait toute une histoire... on était une dizaine et j'ai dit : on démarre de ce qui existe ! Mais on avait 7 ou 8 cahiers et ils ont jamais réussi et ça ne pouvait pas marcher parce que ça en était un qui portait et les autres suivent pas ». Nous retrouvons à nouveau dans son discours, en creux cette fois, l'importance du « regard croisé » et de l'implication de l'ensemble des acteurs sur un projet commun. Le projet de formalisation d'un outil de gestion permettant la coordination des interventions au sein d'un même domicile, en équipe de soins élargie, émerge bien en amont du lancement de la phase expérimentale de SICODOM. Durant cette phase gestationnelle, les conflictualités, négociations mais aussi les médiations ont été omniprésentes, au sein de l'arène déjà constituée autour du « classeur » : « David Grayl m'a souvent dit : tu as commencé trop tôt. Les gens n'étaient pas prêts et du coup ils remettaient en cause... on redémarrait tout le temps... et on l'a donc fini au bout d'un an et demi. Il a fallu valider en table stratégique. La DDASS s'y opposait à l'époque, en disant : secret médical, secret professionnel<fnref n="945" />... et c'est un médecin qui nous a soutenus en table stratégique, donc on a fini. On a obtenu le droit de tester ».

Les réticences évoquées de la part de la Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales, supprimée depuis 2010, soulignent les difficultés en termes d'instauration d'une responsabilité partagée, en raison des responsabilités propres aux acteurs liés à chaque secteur, corrélées notamment au secret médical et professionnel auxquels ils sont tenus. Cela freine ainsi l'émergence d'un mode de communication décloisonné, encore au moment de mon enquête, comme nous le verrons, bien que les évolutions législatives depuis lors ont visé à faciliter ce type d'échanges. Ce classeur n'a finalement pas reçu l'accueil escompté et a rapidement disparu. La dynamique de concertation entre représentants des divers domaines investis dans l'aide et les soins à domicile, concernant un outil partagé pour la coordination, a toutefois été amorcée et c'est celle-ci qui m'est présentée comme étant à l'origine du « projet SICODOM ». Outre la communication décloisonnée entre l'ensemble des acteurs intervenant à domicile, l'ambition était également d'intégrer les milieux hospitaliers. Françoise souhaite que les praticiens hospitaliers puissent actionner une fonction « bris de glace », leur permettant d'accéder à l'ensemble des échanges lors d'une hospitalisation en urgence, sans être référencés dans une situation donnée. Encore une fois, les réticences et conflictualités ont été marquées. Nous venons de voir que les acteurs de l'hospitalisation à domicile (HAD) avaient « fait

<footnote n="945">⁹⁴⁵ La question du partage du secret souligne précisément la difficulté liée à l'instauration d'une responsabilité partagée. De fait, partager des informations relevant du « secret », médical notamment, revient à en partager la responsabilité. J'y reviens largement plus bas.</footnote>
toute une histoire » lors de la mise en œuvre du « classeur », notamment en raison de l'accès à l'information relevant du secret médical qu'impliquait la présence d'un classeur accessible à tout intervenant. Les représentants de l'HAD ont toutefois participé aux groupes de réflexions pour le déploiement de SICODOM. Lors d'une réunion multi-partenariale à laquelle j'ai assisté, mobilisant des représentants des divers secteurs à l'échelle du Haut-Rhin, l'un de ces représentants a pris la parole pour préciser que leurs services n'étaient pas intéressés par le dispositif, lequel n'est selon eux pas suffisamment axé sur l'aspect sanitaire. De plus, SICODOM est perçu comme redondant par rapport à leur logiciel métier interne. Concernant les hôpitaux du Haut-Rhin, le représentant des praticiens hospitaliers en présence lors de précédentes réunions a verrouillé toute possibilité de négociation en amont, malgré l'a priori positif de l'infirmière coordinatrice également présente :

> « L'infirmière coordinatrice des soins avait tout de suite dit oui pour SICODOM, faut y aller enfin... mais l'hôpital c'est vraiment la mécanique la plus dure à toucher et à bouger c'est vraiment... et pour les acteurs du domicile, quels qu'il soient, ils vous le diront. C'est des motifs de découragement dingue ».

Tel que présenté à ce stade, SICODOM semble émerger du terrain et m'a été présenté comme tel. Pourtant, sur le site d'Alsace e-santé, disparu depuis la fusion des groupements de coopération sanitaire (GCS) sur le Grand Est, le projet était présenté comme émanant de l'ARS. En 2013, Françoise Baith a été auditionnée par l'ARS et c'est précisément de cette rencontre qu'émerge le projet d'un S.I. :

> « Ben moi, je voyais pas d'avenir pour ce truc et en 2013, quand l'ARS a auditionné les acteurs sur les différents territoires de santé... quand j'ai été auditionnée par le cabinet et qu'ils m'ont dit : de quoi vous avez besoin, et ben j'ai parlé de ça. Si on veut améliorer le parcours des personnes âgées, ce qu'il faut c'est un outil commun et il faut pouvoir communiquer sur une base commune. [...] Ça a été impulsé, si vous voulez il fallait qu'une institution le porte, enfin s'en saisisse. Moi je n'avais aucune légitimité si ce n'était que de dire... J'ai eu la chance que l'ARS m'entende ».

À nouveau, la question de sa légitimité est évoquée par Françoise, soulignant par là-même l'importance d'une reconnaissance institutionnelle du projet. La mise en œuvre de ce dispositif renvoie à la démarche « parcours de soins de la personne âgée » initiée par l'ARS d'Alsace, dans le Projet Régional de Santé (PRS) d'Alsace 2010-2016⁹⁴⁶. L'axe 2 du PRS met l'accent précisément sur le fait d'organiser « la prise en charge sanitaire et médico-sociale pour favoriser l'autonomie des personnes en situation particulière de fragilité ». La priorité 6 cible l'autonomie (fonctionnelle) des personnes âgées, afin de permettre leur maintien à domicile. Il s'agit d'assurer « la coordination et la continuité des prises en charge à domicile ». Pour cela, le PRS met l'accent sur la nécessité d'un partenariat fort avec les conseils généraux, en vue d'harmoniser « la planification médico-sociale et la coordination gérontologique ». Les MAIA sont précisément désignées comme se trouvant au centre de ces logiques de planification et de coordination. Si le PRS ne fait pas explicitement mention de S.I. pour la coordination gérontologique de proximité, la priorité 11 visant à « faciliter la circulation et le partage de l'information entre les acteurs de la santé » préconise clairement d'« utiliser les nouvelles technologies d'information pour faciliter l'orientation des patients dans le système de santé ». Cela

<footnote n="946">⁹⁴⁶ https://www.grand-est.ars.sante.fr/sites/default/files/2016-12/Synthese_PRS.pdf consulté le 12/06/2020.</footnote>
s'inscrit au demeurant dans les évolutions nationales, en matière de modernisation des systèmes de santé, comme précisé dans la partie précédente.

Il n'est donc pas si évident, de prime abord, d'affirmer que SICODOM « émane du terrain » et l'affirmation de Mme Baith selon laquelle elle a « eu de la chance que l'ARS [l'entende », me semble discutable. Je dirais pour ma part qu'il s'agit d'une volonté de certains acteurs de formaliser un dispositif favorisant la coordination des interventions, démarche initiée par Françoise Baith, qui rencontre une volonté institutionnelle. De cette rencontre entre niveau exécutif (les professionnels de terrain) et décisionnel (l'ARS), découle l'impulsion qui orientera en partie la trajectoire de l'innovation en devenir, ainsi que ses usages sur le territoire. En revanche, ce sont bien les acteurs de terrain, principalement les responsables de services médico-sociaux, qui ont défini leurs besoins et ont œuvré à la mise en œuvre du dispositif, à partir de la plate-forme e-santé communicante, nommée globule<fnref n="947" />, proposée par le GCS Alsace e-santé, via l'entreprise Ki-Lab et financée par l'ARS. Le paradigme institutionnel d'impulsion de l'innovation correspond ainsi au type « vertical bidirectionnel », formalisé dans le chapitre précédent, l'ARS étant un service déconcentré de l'État, chargé de la mise en œuvre en région des orientations politiques relevant du ministère des Solidarités et de la Santé.

Ainsi, à partir de ce premier entretien mené avec Françoise Baith, nous pouvons identifier un certain nombre d'acteurs qui sont amenés à se trouver mis en réseau *via* le S.I. Celle-ci souhaite que le dispositif favorise une communication décloisonnée entre l'ensemble des professionnels des secteurs du sanitaire, social et médico-social ayant un impact sur les « trajectoires » de vie, de santé et de soins des personnes âgées en situation de dépendance, à domicile. Elle a mené un travail de longue haleine afin d'intéresser les acteurs à l'innovation. Certains ont soutenu l'émergence du dispositif, comme nous avons pu le voir, d'autres y ont résisté, voire se sont retirés du processus. Le S.I. constitue bien en ce sens, à l'instar des dispositifs techniques analysés par les chercheurs du Centre de Sociologie de l'Innovation, un « dispositif d'intéressement<fnref n="948" /> ». Nous avons évoqué, dans la partie méthodologique, les difficultés à intéresser les professionnels libéraux. Concernant le monde social des acteurs hospitaliers, ses représentants ont, par leur opposition souvent conflictuelle, empêché son intéressement au dispositif. Aussi, les acteurs liés par le S.I. sont principalement ceux issus des mondes sociaux des secteurs du social et médico-social, ainsi que les professionnels libéraux, issus du monde social du sanitaire. L'ARS constitue de même un « acteur collectif » central, identifié comme tel par Françoise, principalement représenté par David Grayl, coordinateur missionné pour ce projet. Michel Callon résume la problématisation par les acteurs, dans son travail de recherche sur la domestication des marins-pêcheurs et des coquilles Saint-Jacques dans la baie de Saint-Brieuc en une seule question :

<footnote n="947">⁹⁴⁷ http://globule.net/présentation. Site consulté le 12/06/2020.</footnote>

<footnote n="948">⁹⁴⁸ AKRICH Madeleine, CALLON Michel, LATOUR Bruno, « à quoi tient le succès des innovations ? 1 : L'art de l'intéressement ; 2 : Le choix des porte-parole », op. cit., p. 21.</footnote>
« *Pecten Maximus* se fixe-t-il ?<fnref n="949" />». La problématisation extraite des propos de Françoise peut se résumer par cette autre question : la mise en réseau des professionnels des secteurs du sanitaire, social et médico-social *via* un S.I. pour la coordination gérontologique de proximité permet-elle d'assurer la continuité des « parcours » des personnes âgées « dépendantes » ? En cela, la désignation du S.I. en tant qu'infrastructure-frontière de coordination des soins prend tout son sens. D'autres acteurs centraux se trouvent également mis en réseau par le S.I., dont les ingénieurs de l'entreprise Ki-Lab et les chargés de mission du GCS Alsace e-santé, dont il convient à présent de rendre compte de leurs représentations quant à la problématisation de l'innovation.

### 2.2.2. Enrôlement du GCS par le médecin coordinateur rattaché à l'ARS

David Grayl, dans ses missions, se situe à l'intersection de plusieurs mondes sociaux. Il est à la fois médecin libéral, tout en étant missionné par l'ARS pour coordonner le projet SICODOM. Ce médecin de 45 ans (en 2017) est titulaire d'un master de management de projet obtenu en 2011, l'ayant amené à rencontrer différentes personnes de l'ARS. Il a été sollicité dans un premier temps en vue d'animations territoriales ponctuelles, puis pour une mission « plus ciblée de porteur de projet sur la coordination des personnes âgées, pas système d'information, je dis bien coordination »<fnref n="950" />. Il a piloté le groupe de travail « coordination » en 2013, lequel a précisément auditionné Françoise Baith. Il a en ce sens été « enrôlé »<fnref n="951" /> conjointement par Françoise et ses collaborateurs et par l'ARS, en vue de participer au développement d'un dispositif visant à optimiser la coordination gérontologique de proximité à l'échelle du Haut-Rhin. Il se trouve ainsi au cœur de l'impulsion verticale bidirectionnelle évoquée, à l'intervalle entre les acteurs de terrain et l'ARS. Il a en effet pour mission de faire le lien entre la problématisation formulée par le groupe de travail coordonné par Françoise et la volonté institutionnelle d'assurer « la coordination et la continuité des prises en charge à domicile »<fnref n="952" />. Il décrit le « classeur papier » initial comme étant « trop lourd pour les gens, et donc ça n'a pas percé malheureusement, bien que le contenu était sans doute extrêmement pertinent, mais beaucoup plus vaste que le système qu'on a aujourd'hui ». Partant de cet artefact préfigurateur du S.I., les initiateurs du projet, dont Françoise et David au premier chef, ont choisi de cibler « quelque chose de très précis,

<footnote n="949">⁹⁴⁹ CALLON Michel, « Éléments pour une sociologie de la traduction. La domestication des coquilles Saint-Jacques et des marins-pêcheurs dans la baie de Saint-Brieuc », op. cit., p. 182.</footnote>

<footnote n="950">⁹⁵⁰ Entretien avec David Grayl - 45 ans, médecin libéral coordonnateur SICODOM pour l'ARS, 2017.</footnote>

<footnote n="951">⁹⁵¹ L'enrôlement, notion déjà mobilisée dans la partie précédente, correspond à un intéressement réussi. En effet, nous l'avons vu, un dispositif d'intéressement ne débouche pas nécessairement sur l'enrôlement de l'ensemble des acteurs. Certaines négociations n'aboutissent pas, certains conflits sont trop marqués et mènent au retrait d'une partie des acteurs identifiés, comme je l'ai précisé au sujet des milieux hospitaliers. Cf. CALLON Michel, « Éléments pour une sociologie de la traduction. La domestication des coquilles Saint-Jacques et des marins-pêcheurs dans la baie de Saint-Brieuc », op. cit.</footnote>

<footnote n="952">⁹⁵² https://www.grand-est.ars.sante.fr/sites/default/files/2016-12/Synthese_PRS.pdf consulté le 12/06/2020.</footnote>
qui finalement est la coordination de proximité, avec finalement ce journal patient et pas tout le reste du dossier de coordination ».

La mise en œuvre du S.I. a permis ainsi de « mettre en musique cet outil-là de manière numérique ». La focalisation sur le journal patient se justifie du fait que celui-ci est destiné à l'ensemble des acteurs mobilisés dans l'aide et les soins de manière transversale, alors que les plans d'aide, plans de soins, grilles de traitement, grilles d'évaluation, figurant dans le classeur, sont propres à chaque service ou professionnel libéral. S'ajoute à cela la contrainte de renseigner deux fois ceux-ci, en interne ainsi que dans le classeur partagé. Sa représentation eu égard au dispositif s'inscrit dans la continuité de ses travaux de master, portant sur l'appropriation de procédures et protocoles dans les établissements de santé. Il en arrivait alors à la conclusion selon laquelle l'appropriation est très mauvaise et qu'il convient de délaisser les protocoles pour travailler sur une « démarche processus », laquelle renvoie selon lui à la démarche de coordination<fnref n="953" /> :

> « L'idée c'est que grâce à cette démarche de coordination, on puisse amener les gens à travailler dans la même logique. [...] L'idée est[...] que... enfin, quand on inclut un patient ou un usager dans SICODOM, on rentre dans cette démarche là, de dire il va y avoir la nécessité de travailler ensemble d'une certaine manière, avec une certaine cohérence. Donc si vous voulez c'est une démarche processus ça en soi, puisqu'il faut l'inclure, il faut l'accompagner, il faut la suivre ».

Nous le voyons, sa représentation quant à la problématisation du dispositif est proche de celle formulée par Françoise. Il identifie les mêmes acteurs qui devront faire l'objet d'un intéressement, à savoir l'ensemble des professionnels et services intervenant auprès de personnes âgées en situation de dépendance à l'échelle de l'Alsace, dans une optique de décloisonnement des secteurs et d'optimisation des « parcours ». Tout comme Françoise, le S.I. selon ses termes n'est qu'un « outil » au service d'une démarche plus globale, qui correspond à la coordination. À la différence de Françoise toutefois, les enjeux qu'il identifie sont nettement plus axés sur l'optimisation de la prise en charge médicale, ce qu'il justifie, précisément, de par son statut de médecin :

> « Les pouvoirs publics se sont rendus compte que le pivot de l'idéologie de dire : c'est le médecin au cœur du dispositif, bah ça marchait plus et que derrière il fallait bien trouver un autre moyen pour assurer quand même une cohérence médicale de la prise en charge, sans avoir ce pivot central qui va se rendre compte au quotidien ou presque de ce qui se passe à domicile ».

Il importe ainsi que le médecin puisse bénéficier des retours de l'ensemble des acteurs du domicile, afin d'optimiser la qualité des soins et le suivi du parcours de santé. Il ne s'agit pas pour autant d'une représentation strictement médico-centriste de la prise en soins, laquelle impliquerait une

<footnote n="953">⁹⁵³ « L'organisation des activités en processus transcende les structures et les hiérarchies au sein de l'organisme ; elle permet l'intégration des interrelations entre processus mise clairement en lumière par l'établissement d'une cartographie spécifique ; elle associe tous les acteurs concernés en vue de satisfaire l'attente des clients internes et/ou externes ainsi que des autres parties concernées. [...] L'organisation apparaît dès lors comme un ensemble complexe de processus inter-reliés ». MAES Alain. « Le management par les processus (et les projets) », in MAES Alain (dir.), *Le management intégrateur : Fondements, méthodes et applications*, Louvain-la-Neuve, Belgique, De Boeck Supérieur, 2012, pp. 37-63. Selon cette définition, la démarche processus épouse la logique de la méthode d'intégration, bien plus que celle de la coordination, laquelle peut se concevoir en intra-secteur (par exemple entre services sociaux ou services médicaux), alors que l'intégration est nécessairement inter-secteurs. Cf. SOMME Dominique et al., « Prise de position de la société française de gériatrie et gérontologie sur le concept d'intégration (texte intégral) », op. cit., p. 209.</footnote>
imposition par le corps médical de son point de vue aux autres acteurs, faisant d'eux de simples
exécutants. Le positionnement de David est plus subtil et nuancé, comme nous le verrons dans le
chapitre suivant. À l'issue des premières réunions de ce groupe de travail, c'est lui-même qui prend
contact avec le GCS Alsace e-santé, afin de bénéficier d'un soutien technique et logistique pour le
déploiement de la solution retenue, à savoir un S.I.

J'ai précisé dans la partie du chapitre 3 concernant mon accès au terrain, avoir été sollicité par
le chargé de mission du GCS Alsace e-santé, que je nomme ici Guillaume Boser, afin de participer à
l'évaluation du S.I., au cours de sa phase expérimentale. Je le sollicitais initialement en vue d'un
entretien, en qualité d'acteur-clé identifié en termes de déploiement de l'innovation en TSA en Alsace,
par téléphone dans un premier temps. Lorsque nous avons abordé plus en détail mon sujet de
recherche, celui-ci m'a précisé : « Mais si vous travaillez sur les technologies au service du maintien à
domicile des personnes âgées, c'est précisément ce qu'on est en train de développer<sup>954</sup> ». J'ai alors
moi-même fait l'objet d'un intéressement au dispositif, par son biais, puisqu'il m'a proposé de
participer à son évaluation, comme précisé. Lors de notre première rencontre de visu, celui-ci
m'explicite sa représentation à l'égard du dispositif SICODOM. Son positionnement est très proche de
celui de Françoise et David<sup>955</sup> : « Il me semble que, par rapport à ce que les gens de terrain nous
demandent, au niveau de la coordination, c'est ce qui correspond le mieux. Mais en même temps, je
n'en suis pas certain, peut-être qu'on se trompe complètement ». L'enrôlement des divers acteurs s'est
ainsi fait de manière progressive, partant de l'initiative de Françoise, laquelle a intéressé les acteurs de
la table tactique du territoire auquel est rattachée la MAIA qu'elle pilote. Puis, suite à son audition par
l'ARS, ce sont les acteurs dont je traite ici, qui ont fait l'objet d'un enrôlement par l'intermédiaire de
David Grayl. Le champ d'action du dispositif s'est élargi également, puisque, contrairement à l'artefact
préfigurateur du S.I. qu'était le « classeur », SICODOM ne concerne pas uniquement le territoire
d'action de la MAIA, mais (initialement) l'ensemble du département du Haut-Rhin.

Selon Guillaume Boser : « *Je pense que l'un des intérêts principaux de SICODOM est d'appuyer la légitimité de Françoise Baith sur le territoire et la légitimité de la MAIA* ». Julie Belaugeon, chargée de mission junior à cette époque, acquiesce à ses propos. Elle me précise avoir un grand respect pour Françoise, qu'elle juge très compétente et très ouverte aux propositions qui sont formulées par le GCS. Les chargés de mission proposent ainsi une analyse qui renvoie à celle que j'ai développée précédemment, selon laquelle le S.I. s'inscrit dans une forme de continuité organisationnelle, en tant que levier aux missions d'intégration des services propres aux MAIA. Bien que spécialisé en informatique médicale, Guillaume définit son rôle dans le projet en regard des

<footnote n="954">⁹⁵⁴ Notes issues de mon carnet de terrain, 2015.</footnote>

<footnote n="955">⁹⁵⁵ Ce qui, en soi, s'explique aisément, ces acteurs étant amenés à travailler de concert et à co-construire ce faisant leurs représentations. Un respect voire une estime mutuelle les lie, selon mes observations.</footnote>
orientations fixées par les acteurs de terrain, principalement portées, formalisées et relayées par Françoise<sup>956</sup>. En cela, la représentation de la problématisation du dispositif par les chargés de mission est similaire à celle extraite des propos de Françoise et David, avec la même focalisation sur la mise en réseau des acteurs dans une optique de décloisonnement des secteurs, reléguant en quelque sorte le dispositif technique au second plan. À noter toutefois que la représentation exprimée par Pascale Enlen, leur responsable de service, tend à inverser la perspective. C'est elle qui a formulé le propos présenté en introduction, à savoir « *le numérique fait l'équipe* ». En ce sens, elle se montre bien plus affirmative que Guillaume quant à la capacité du dispositif d'intéressement à enrôler les acteurs mobilisés au chevet des usagers-patients. Sans évoquer un « solutionnisme technologique<sup>957</sup> » de la part de Pascale, ses propos sous-tendent une mise au premier plan du dispositif, à l'inverse de ceux de Guillaume, Julie, David et Françoise, plus explicitement centrés sur les acteurs. Toutefois, la problématisation extraite des propos de Françoise n'en est pas contredite pour autant<sup>958</sup>.

Lors du séminaire inter-partenarial du 7/01/2016, réunissant les représentants des structures expérimentatrices (appelé séminaire inter-STEX), les membres du GCS, des représentants des professionnels libéraux et des représentants de l'ARS, auquel j'ai été convié, plusieurs éléments centraux pour notre propos font l'objet de débats. Un point particulièrement complexe est soulevé, celui de la confidentialité des informations transmises, faisant écho au partage de responsabilité qu'implique l'échange *via* un dispositif commun. Nous avons vu ci-avant qu'il s'agissait là précisément d'une des raisons d'être de l'intégration des services, notamment par l'intermédiaire des outils de gestion et de données, dont SICODOM<sup>959</sup>. Cet aspect de la confidentialité des échanges est

<footnote n="956">⁹⁵⁶ C'est au demeurant la raison d'être d'un Groupement de Coopération Sanitaire en e-santé, que d'accompagner les structures et établissements membres de leur conseil d'administration dans le développement de dispositifs informatisés, en partenariat avec des entreprises privées, en l'occurrence Ki-Lab, *via* des financements de l'ARS. Selon le site du ministère des Solidarités et de la Santé : « Le GCS est l'outil de coopération privilégié dans le cadre des coopérations entre le secteur public et privé, mais également entre la ville et l'hôpital. Il permet d'associer des établissements de santé publics comme privés, des centres de santé, des maisons de santé et des professionnels médicaux libéraux à titre individuel ou collectif, ou encore les acteurs du secteur médico-social ». https://solidarites-sante.gouv.fr/professionnels/gerer-un-etablissement-de-sante-medico-social/cooperations/article/le-groupement-de-cooperation-sanitaire-gcs Site consulté le 14/06/2020.</footnote>

<footnote n="957">⁹⁵⁷ Selon *La Revue européenne des médias et du numérique*, le solutionnisme est un « courant de pensée originaire de la Silicon Valley qui souligne la capacité des nouvelles technologies à résoudre les grands problèmes du monde, comme la maladie, la pollution, la faim ou la criminalité. [Il s'agit d'une] idéologie portée par les grands groupes internet américains qui façonnent l'univers numérique ». https://la-rem.eu/2015/04/solutionnisme/ Site consulté le 14/06/2020.</footnote>

<footnote n="958">⁹⁵⁸ Pour rappel, la question est : la mise en réseau des professionnels des secteurs du sanitaire, social et médico-social *via* un S.I. pour la coordination gérontologique de proximité, permet-elle d'assurer la continuité des parcours des personnes âgées « dépendantes » ? Que l'on mette les professionnels ou le S.I. au premier plan, cette formulation reste valide.</footnote>

<footnote n="959">⁹⁵⁹ Au moment de la réunion mentionnée, nous sommes à une vingtaine de jours de l'entrée en vigueur de la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016. L'article de 25 de cette loi modifie l'article L1110-4 du code de la santé publique sur le partage d'informations en équipe de soins élargie : « Lorsque ces professionnels appartiennent à la même équipe de soins, au sens de l'article L. 1110-12, ils peuvent partager les informations concernant une même personne qui sont strictement nécessaires à la coordination ou à la continuité des soins ou à son suivi médico-social et social. Ces informations sont réputées confiées par la personne à l'ensemble de l'équipe ». https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?</footnote>
pris en compte dans la conception technique du dispositif, chaque acteur pouvant choisir le degré de confidentialité selon le type d'information délivrée. Selon David Grayl, explicitant ainsi publiquement la problématisation du dispositif au sens des porteurs de projet, « l'objectif est de décloisonner un maximum, en visant la confidentialité la plus large possible, dans la majeure partie des cas ». On le voit, il s'agit de mettre en réseau les acteurs, permettant un échange effectif, au service de la continuité des parcours. Cette question est débattue longuement, sans faire l'objet d'un consensus. Les représentants de l'ARS, à l'exception de David Grayl, appellent à la plus grande prudence sur cet aspect, sans pour autant expliciter concrètement leur représentation quant au degré de confidentialité et/ou au type de partage admis. Un médecin libéral prend la parole : « Si je divulgue une information à une infirmière, c'est ma pratique, et que celle-ci diffuse plus largement le message, est-ce de ma responsabilité ? » Ce à quoi David répond qu'il s'agit alors de la responsabilité de l'infirmière. La problématisation initiale, en quelque sorte idéale et abstraite, puisque préalable au déploiement du S.I., se heurte ici aux appréhensions des acteurs, générant des débats parfois vifs. Cela explique en partie la réticence des professionnels libéraux à utiliser le S.I., comme nous le verrons<fnref n="960" />.

La seconde partie de cette réunion est dédiée aux représentants des professionnels uniquement, soit sans la présence des représentants de l'ARS. Sont débattus d'autres éléments centraux venant enrichir l'analyse de la problématisation du S.I. En effet, pour que la mise en réseau soit effective, notamment en termes de réactivité de la transmission de l'information, il est indispensable que les acteurs soient équipés d'appareils numériques leur permettant de se connecter à l'interface à tout

<footnote>idArticle=LEGIARTI000036515027&cidTexte=LEGITEXT000006072665&dateTexte=20180119 Site consulté le 15/06/2020. À noter qu'avant cette date, au moment de la réunion dont il est question ici, les modalités de l'échange étaient quasiment identiques, du fait que les partenaires participent de la méthode MAIA. Toute la difficulté, voire l'ambiguïté en termes d'interprétation de ce texte réside dans la formule « *strictement nécessaires* à la coordination... ». Un juriste rattaché à un conseil départemental m'a précisé, lors d'un échange informel, être bien en peine pour répondre avec certitude aux questionnements des acteurs de terrain, concernant l'application de cet article. Lors d'un colloque interdisciplinaire, j'ai questionné un professeur de droit à ce sujet. Sa réponse a été très laconique, celui-ci me précisant que « *le législateur a délibérément voulu rester large* ». Je lui évoque alors des situations concrètes, problématiques voire conflictuelles, rencontrées lors de mes investigations de terrain, liées à l'incertitude juridique en la matière. Selon ses termes, l'interprétation s'affinera en fonction des jurisprudences à venir, soit *a posteriori*.</footnote>

<footnote n="960">⁹⁶⁰ Il est significatif de préciser que le Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM), au sujet de l'article L.1110-12 du Code de Santé Publique, instituant l'équipe de soins élargie, se positionne de manière critique : « La nouvelle définition de l'équipe par l'article L1110-12 du code de la santé publique introduit une confusion regrettable en ce sens qu'elle ne distingue pas les professionnels de santé et les autres professionnels intervenant dans le champ médico-social et social. Cela crée des confusions de compréhension sur la nature des informations pouvant être partagées, dans le cadre des missions respectives de chaque profession. Le CNOM considère qu'il aurait été nettement préférable de maintenir, dans les usages pratiques, la distinction entre professionnels de santé et non professionnels de santé car c'est au sein de l'équipe de prise en charge que se situe une équipe de soins, au sens commun de ce terme. [...] Le CNOM tient à préciser qu'il ne conteste évidemment pas le fait que les autres professionnels que les professionnels de santé interviennent opportunément dans le service apporté aux personnes et que, s'ils ne sont pas soumis à l'observance d'un code de déontologie, ils sont bien soumis au secret professionnel inscrit dans le code pénal. Néanmoins, tous les professionnels de santé sont soumis à ces mêmes obligations du code pénal et le sont, de plus, à celles qui relèvent de leurs déontologies professionnelles. À ce titre, ils peuvent avoir à répondre du respect de leurs obligations, non seulement devant le juge du droit commun mais aussi devant le juge disciplinaire ». https://www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/files/external-package/rapport/1dojf2d/cnom_echanges_et_partage_informations.pdf
Site consulté le 25/06/2020.</footnote>
moment. Les responsables de secteur, infirmières coordinatrices (IDEC) des services des soins infirmiers à domicile (SSIAD), gestionnaires de cas et professionnels libéraux sont généralement équipés de smartphones ou de tablettes lorsqu'ils sont en déplacement et bénéficient d'un ordinateur portable ou d'un ordinateur de bureau lorsqu'ils se trouvent dans les locaux de leurs services respectifs ou dans leurs cabinets. La question se pose cependant de l'équipement des professionnelles les moins diplômées, au contact quotidien avec les personnes âgées. Concernant les SSIAD, les responsables en présence soulignent le fait que les aide-soignantes sont équipées de smartphones spécifiquement dédiés à la tournée. À nouveau, la question de la responsabilité est soulevée, l'IDEC devant *a priori* s'engager à savoir qui a écrit à quel moment. Cela implique qu'elle puisse identifier quelle aide-soignante a utilisé le smartphone de tournée à l'origine d'un message donné. Concernant les auxiliaires de vie sociale (AVS) et aides à domicile, des limites technico-économiques sont évoquées. En effet, certains services n'ont pas de smartphones ou de tablettes dédiés, au vu du nombre d'intervenantes et des faibles moyens des associations. Ceux qui ont affecté des smartphones aux AVS et aides à domicile, ont choisi d'acquérir des appareils bloqués, de manière à ce que seul le logiciel de communication interne à l'association soit accessible. Leur déblocage induirait un coût supplémentaire. On le voit, nombre d'actants sont nécessaires afin que la problématisation soulevée puisse trouver une configuration socio-technique permettant d'y répondre. S'ajoute à cela le fait que certains appareils sont des triples voire des quadruples actants. En effet, en cas de message urgent, il est prévu que la mention dans le fil de discussion soit complétée par un mail ou un SMS. La question de l'envoi de photos par les aide-soignantes est également débattue, notamment en vue du suivi de certaines plaies ou escarres. En ce sens, un même smartphone enrôlé dans le dispositif, mobilise potentiellement quatre applications, à savoir *globule*, l'application SMS/MMS, la boite mail, ainsi que l'appareil photo.

### 2.2.3. En amont de SICODOM : l'application *Globule* selon Ki-Lab

L'entretien mené avec Didier Brettaux, ingénieur technico-commercial et responsable projet au sein de l'entreprise girondine Ki-Lab, 52 ans en 2018, permet de rendre compte de la manière dont l'application *globule* en elle-même a été problématisée par ses développeurs. C'est lui qui est en charge de la négociation avec les chargés de mission au sein des différentes régions ayant choisi de retenir cette application pour leurs systèmes d'information, au sens large, tant en gérontologie, qu'en oncologie ou pour le suivi de maladies chroniques. Selon ses termes, l'entreprise est active tant sur le volet sanitaire, social que médico-social :

> « C'est une des particularités de notre solution, c'est de ne pas faire de sectarisme je dirais. [...] Une des particularités de globule, c'est qu'on veut s'adresser à tout type de population et tout type de situation. [...] Un individu quel qu'il soit, on part du principe qu'il a... un parcours de vie quoi... pas seulement un parcours de soins.
Le principe c'est ça, qu'on est jeune et qu'on deviendra vieux, qu'on peut être malade un instant puis plus malade, avoir des difficultés sociales, enfin voilà... Ce qu'on essaie de défendre, enfin, de construire quoi, c'est de construire des fonctionnalités, un ensemble de services et des possibilités, sans se préoccuper plus que de raison de la qualité de l'usager ou du patient en question, voilà <fnref n="961" />».

À travers ces propos, nous voyons que la problématisation de l'application globule, voire les valeurs qui animent les membres de l'entreprise Ki-Lab sont en phase avec la problématisation de SICODOM par les porteurs de projet. Il s'agit bien de proposer une application qui permette le développement d'un système d'information visant la mise en réseau des acteurs des trois secteurs en voie de décloisonnement, sans « sectarisme », cela au service de la continuité de l'ensemble des « parcours », de santé, de soins et de vie. Si la représentation de David Grayl eu égard au S.I. est plus explicitement centrée sur les parcours de santé et de soins, en cohérence avec son identité professionnelle de médecin, selon sa propre analyse, son positionnement n'en est pas pour autant incompatible avec celui des autres porteurs de projet. De fait, l'entreprise Ki-Lab a été choisie par le GCS suite à un benchmark <fnref n="962" />, notamment dans la mesure où la solution proposée et les valeurs portées sont en phase avec la demande des acteurs de terrain, sans entrer en opposition pour autant avec celles de David, lui-même représentant de l'ARS. Guillaume et Julie, les chargés de mission du GCS, ont passé plusieurs semaines en Nouvelle-Aquitaine, afin de négocier avec Ki-Lab les modalités de leur collaboration, tout en prenant connaissance des projets mobilisant globule, dont le S.I. PAACO-Globule, sur lequel je reviendrai dans le chapitre suivant. Il est significatif de préciser que l'appel d'offres pour une application, a été lancé bien en aval du démarrage de cette collaboration, à savoir à l'issue de la phase expérimentale fin 2016, et formulé de manière à ce que l'application globule apparaisse comme la solution la plus adaptée. Ce n'est donc pas un hasard si la problématisation de SICODOM par les porteurs de projet est globalement similaire, du moins largement compatible avec celle de globule, par l'éditeur Ki-Lab. Les normes qui régissent le monde social des porteurs de projet SICODOM, se sont ainsi structurées au fil de négociations au long cours, dès l'année 2013, moment où Françoise a été auditionnée par l'ARS, faisant ainsi la rencontre de David, lequel a enrôlé Guillaume et Julie via le GCS, prenant à leur tour contact avec Didier et ses collaborateurs.

L'entretien avec Didier Brettaux permet également d'identifier la manière dont les artefacts servant de support à l'application sont enrôlés :

> « On a un globule générique, avec une infrastructure informatique, avec un certain nombre de fonctionnalités qui sont utiles pour tous. [...] À chaque fois qu'on crée une application, on la développe trois fois, on la développe pour le web et pour les PC, on la développe pour Apple avec un système d'exploitation IOS et on la développe également pour le système d'exploitation Android. Donc, on fait trois développements, ça c'est notre philosophie de départ aussi. On a compris que l'ordinateur c'est lourd, que l'ordinateur portable c'est encombrant et donc à l'avenir, plus ça va aller, plus ça va se passer comme ça : les professionnels vont utiliser non seulement un smartphone ou une

<footnote n="961">⁹⁶¹ Entretien avec Didier Brettaux - 52 ans, ingénieur technico-commercial Ki-Lab, 2018.</footnote>

<footnote n="962">⁹⁶² « Le benchmark peut [...] avoir trait à l'observation des pratiques managériales ou être orienté vers la mesure et comparaison de performances, comme par exemple dans l'informatique ». https://www.definitions-marketing.com/definition/benchmark/ Site consulté le 20/09/2020.</footnote>
tablette, mais ça va aller plus loin que ça. Ils utilisent bien sûr leur propre smartphone ou leur propre tablette. C'est selon la démarche "Bring Your Own Device". Pour être concret, c'est des professionnels qui utilisent leur propre outil, qu'ils connaissent, manipulent tous les jours, savent comment il fonctionne parfaitement ».

Il apparaît ainsi assez clairement dans son discours que le déploiement de l'application, lors de la phase d'enrôlement des acteurs et actants lui permettant de se transformer en dispositif socio-technique de type S.I., sous-tend d'enrôler des acteurs déjà attachés aux actants que sont leurs propres smartphones ou tablettes. L'objectif est double : rendre l'application disponible à tout moment, pour permettre notamment de gérer les urgences et/ou de diffuser l'information tout en étant au chevet du patient ; cela en facilitant l'appropriation<fnref n="963" /> de l'application par les acteurs, faisant de celle-ci une application parmi d'autres, installée sur leur appareil mobile. Si cela est valable pour les professionnels libéraux et les cadres intermédiaires, nous avons pu voir, concernant SICODOM, que la mise en réseau devient plus complexe lorsqu'il s'agit des aide-soignantes et plus encore des AVS, pour des raisons tant de responsabilité des cadres intermédiaires que d'équipement de ces catégories de professionnelles.

### 3. Corrélations entre script, intentionnalité et structure institutionnelle

#### 3.1. Formalisation du script de l'artefact

Le script d'un artefact se trouve porteur d'un contenu politique « au sens où [les objets techniques] constituent des éléments actifs d'organisation des relations des hommes entre eux et avec leur environnement<fnref n="964" /> ». Selon Bruno Latour, le script d'une technologie donnée ne consiste pas en une prédétermination de l'action, mais consiste en un « potentiel », lequel va habiliter ou contraindre l'usager : « Chaque artefact a son script, son "accessibilité", son potentiel de saisir un passant et de le forcer à jouer un rôle dans son histoire<fnref n="965" /> ». M'inspirant d'un article proposant une analyse critique de la notion de script à partir de la formalisation de celui contenu dans une vidéo de démonstration du

<footnote n="963">⁹⁶³ L'appropriation d'un artefact technique, ici une application numérique, nécessite la réunion de trois conditions sociales : « Il s'agit pour l'usager, premièrement, de démontrer un minimum de maîtrise technique et cognitive de l'objet technique. En deuxième lieu, cette maîtrise devra s'intégrer de manière significative et créatrice aux pratiques quotidiennes de l'usager. Troisièmement, l'appropriation ouvre vers des possibilités de détournements, de contournements, de réinventions ou même de participation directe des usagers à la conception des innovations ». BRETON Philippe, PROULX Serge, « 11/ Usages des technologies de l'information et de la communication », in BRETON Philippe (éd.), L'explosion de la communication. Introduction aux théories et aux pratiques de la communication, Paris, La Découverte, 2012, pp. 263-287. [URL:]https://www.cairn-int.info/l-explosion-de-la-communication--9782707173829-page-263.htm Nous verrons que la question de la maîtrise cognitive et technique de l'objet est peu problématique, la plupart des usagers du S.I. faisant déjà usage par ailleurs d'applications similaires, à partir de leurs supports informatiques habituels. L'intégration de manière significative et créatrice aux pratiques quotidiennes de l'usager sera en revanche très déterminante en termes d'appropriation. SICODOM génère peu de détournements ou de contournements, les normes d'usage étant peu voire pas formalisées, comme nous le verrons. La participation directe des usagers à la conception de l'innovation sera également un facteur déterminant de l'appropriation du S.I., pour certains acteurs.</footnote>

<footnote n="964">⁹⁶⁴ AKRICH Madeleine, « La description des objets techniques », op. cit.</footnote>

<footnote n="965">⁹⁶⁵ Ma traduction. LATOUR Bruno, « On technical mediation – philosophy, sociology, genealogy », Common Knowledge, vol. 3, 1994, pp. 14-41, p. 31.</footnote>
fonctionnement d'un dispositif d'e-santé<fnref n="96" />, les développements à suivre consistent à formaliser le script de l'innovation technique à partir du Powerpoint de présentation de SICODOM, réalisé par Julie Belaugeon à destination des professionnels. La présentation générale indique qu'il s'agit d'un outil de coordination pluri-disciplinaire autour du patient à domicile, indiquant précisément les usagers ciblés : acteurs du sanitaire, du médico-social, du social, médecine de ville, médecine hospitalière. Se trouvent formalisées également les conditions d'inclusion, à savoir « *a minima 2 acteurs en coordination, en plus du médecin traitant* ». S'y trouvent ensuite, ce qui s'avère particulièrement pertinent pour mon propos, plusieurs scénarios d'usage, visant à convaincre les professionnels de l'intérêt d'échanger et d'accéder à des informations *via* les fils de discussion-interfaces. Plusieurs présentations de situations se suivent, réparties chacune en deux diapositives, la première commençant, écrit en gros caractères, par « *Vous l'avez sûrement vécu* », la seconde par « *Vous en rêviez* ». L'enjeu consiste à présenter des situations problématiques pouvant être rencontrées au quotidien par les soignants, puis de suggérer des scénarios d'usage du fil de discussion pour chaque situation ciblée.

La première vignette présente Mme Rose, retrouvée à terre par son aide-ménagère, laquelle contacte « le 15 », qui dépêche une ambulance et la fait hospitaliser. Plusieurs professionnels, non informés de l'événement, interviennent suite à cela. Le gestionnaire de cas, trouvant porte close, « s'inquière auprès du voisinage ». Sachant que personne ne l'a vue se promener et que les volets sont fermés, il appelle les pompiers et la police ; une ouverture de porte est décidée. Il ne découvre que plus tard l'hospitalisation de Mme Rose. Grâce à SICODOM (*vous en rêviez*), l'aide-ménagère aurait écrit une note sur son smartphone et tous les acteurs auraient été instantanément informés. La deuxième vignette concerne M. Marcel, sous anticoagulant. Suite à son contrôle sanguin, son médecin contacte l'infirmière pour la prévenir d'une réduction de la posologie. L'infirmière entend mal, note l'information sur un bout de papier. Elle prépare le traitement et dépose sur la table des comprimés pour les trois jours suivants, qui seront donnés par l'aide-soignante du service de soins infirmiers (SSIAD). Puis, « *Mme Germaine, son épouse, démente, passe par là* ». Grâce à SICODOM, le médecin aurait indiqué le nouveau traitement sur son Ipad à destination de l'infirmière et du SSIAD, *via* une prescription sécurisée et « signée » numériquement. Mme Germaine, personnage central de la troisième vignette, souffre d'un ulcère à la jambe. L'AVS signale une forte odeur à son responsable de groupe. L'infirmière, qui n'a pas été contactée par ce dernier, constate que la plaie coule et la jambe est rouge. Elle contacte le médecin, saturé de consultations, lequel ne pourra pas passer avant plusieurs jours. Le lendemain soir, Germaine frissonne et a 40°C de fièvre. « *Elle appelle SOS Médecins qui doit l'hospitaliser pour un érysipèle et un choc septique* ». Si Germaine avait été incluse dans SICODOM,

<footnote n="96">⁹⁶ WINTERHEIK Brit Ross, JOHANNSEN Nis, STRAND Dixi Louise, « Making Technology public. Challenging the notion of script through an e-health demonstration video », *Information Technology & People*, vol. 21, n° 2, 2008, pp. 116-132.</footnote>
l'AVS aurait signalé la forte odeur dans le fil de discussion. L'infirmière serait passée au domicile et aurait adressé une photo de la plaie au médecin. Les trois situations présentées sous-tendent un script centré sur l'organisation matérielle des soins et sur la prise en charge biomédicale. La question de l'autonomie des personnes âgées n'y apparaît pas, sinon en creux pour les deux dernières vignettes, au sens où des interventions curatives appropriées permettent d'éviter l'aggravation de leur état de santé, impactant ainsi leur autonomie fonctionnelle. À noter que dans les scénarios proposés, l'aide-ménagère et l'AVS font partie des usagers du fil de discussion.

Il convient de préciser que ce document, contrairement à un mode d'emploi d'un appareil électro-ménager par exemple, n'a pas uniquement vocation à prescrire des usages. La terminologie employée pour la présentation n'est de loin pas anodine. Il s'agit clairement de pointer des limites inhérentes aux modalités classiques de communication, pour présenter la solution « rêvée », en vue d'enrôler l'ensemble des professionnels. Pour cela, il importe donc que l'artefact apporte des éléments de réponse à leurs préoccupations, liées à leur pratique. Les difficultés à intéresser les professionnels libéraux expliquent a priori le fait que deux vignettes soient centrées sur l'aspect biomédical des soins. Les médecins et infirmières libéraux doivent y percevoir un intérêt immédiat en termes d'amélioration de la qualité de leurs interventions. S'ajoute à cela, le fait que Julie a réalisé ce Powerpoint avec l'appui de David Grayl, lequel, comme nous avons pu le voir, défend une certaine vision de la coordination des soins axée sur leur aspect médical.

## 3.2. Mise en perspective du script de l'artefact, de l'intentionnalité du dispositif et de la structure institutionnelle des S.I. pour le parcours et la coordination

La notion de script fait en partie écho aux analyses de Michel Foucault, selon lequel le premier moment de tout dispositif est celui de la prévalence d'un objectif stratégique. Ce n'est qu'ensuite que le dispositif se constitue comme tel. Émerge alors, notamment, un processus de « surdétermination fonctionnelle », au sens où « chaque effet, positif et négatif, voulu ou non voulu, vient entrer en résonance, ou en contradiction, avec les autres, et appelle à une reprise, un réajustement [...] <fnref n="967" />». Selon Jean-Samuel Beuscart et Ashveen Peerbaye, « l'une des caractéristiques du dispositif [au sens foucaldien] est de survivre à l'intentionnalité et aux visions qui ont présidé à sa mise en place<fnref n="968" /> », nécessitant, pour le dire simplement, des réajustements constants en fonction des écarts observés eu

<footnote n="967">⁹⁶⁷ FOUCAULT Michel, « Le jeu de Michel Foucault », op. cit., p. 299. Foucault mobilise l'exemple de la prison, dispositif résultant de la considération selon laquelle les mesures de détention sont apparues comme l'instrument le plus efficace face au phénomène de la criminalité. Ce dispositif a produit en retour un effet inattendu, celui de la constitution d'un milieu délinquant, la prison agissant comme concentration, professionnalisation et fermeture de ce milieu.</footnote>

<footnote n="968">⁹⁶⁸ BEUSCART Jean-Samuel, PEERBAYE Ashveen, « Histoires de dispositifs. (Introduction) », *Terrains & travaux*, vol. 11, n° 2, 2006, pp. 3-15, p. 5</footnote>
égard à cette intentionnalité. Aux travaux mobilisant le concept foucaldien de dispositif, entendu comme un « projet social total, agissant par la contrainte, et visant le contrôle des corps et des esprits<fnref n="969" /> », succèdent, dans les années 1980 et 1990, des analyses proposant une nouvelle acception. L'idée d'une « surdétermination » fait progressivement place à celle d'indétermination des dispositifs, moins unifiés autour d'un projet social initial, constituant des ressources pour l'action, en perpétuelle reconfiguration. C'est dans cette acception que j'entends déployer les analyses qui vont suivre, mobilisant, en plus de la notion de script appliquée à une innovation technique en devenir comme nous venons de le voir, celle d' « intentionnalité »<fnref n="970" />. Celle-ci me permet une saisie analytique plus large d'un dispositif socio-technique ne se limitant pas au seul artefact constitué par l'application. Nous avons vu que le dispositif sous-tend un « processus », selon les termes de David Grayl, dont le « point de passage obligé »<fnref n="971" /> » est le S.I. et dont l'objectif est la mise en réseau des acteurs par une démarche de coordination « décloisonnée » de leurs interventions, au service de la continuité des parcours. Si le processus d'innovation est marqué par des reconfigurations constantes, il n'en est pas moins envisageable d'en formaliser l'intentionnalité initiale ayant orienté son déploiement, tout en constituant une ressource et un cadre pour l'action, participant de la légitimation des porteurs de projet.

Cette intentionnalité s'inscrit dans la continuité de la problématisation par les acteurs, ainsi que du script. Plus exactement, celle-ci les englobe et les dépasse, dans la mesure où elle tient compte également des attentes institutionnelles à l'égard de l'innovation en devenir, au moins au même titre que de celles des acteurs intéressés au projet. Cela, précisément dans la mesure où le dispositif émerge d'une impulsion institutionnelle verticale bidirectionnelle, comme nous l'avons vu et doit en ce sens répondre tant aux demandes des acteurs de terrain qu'aux exigences macro-institutionnelles, portées par ce qui était encore l'ARS Alsace, en tant que service déconcentré de l'État. Si David Grayl a orienté la trajectoire d'innovation, dans les phases pré-expérimentale et expérimentale ici dépeintes, par son influence dans la problématisation et la mise en forme du script, celui-ci, comme précisé et selon sa propre analyse, s'est exprimé non tant uniquement en qualité de représentant de l'ARS, mais aussi au titre de médecin libéral. Dans l'idéal, pour accéder à ladite intentionnalité, il m'aurait fallu m'entretenir avec des représentants de l'ARS, voire accéder aux documents institutionnels concernant SICODOM et croiser les discours avec ceux des porteurs de projet. Toutefois, l'un des représentants de l'ARS en présence lors de la réunion abordée précédemment, dans laquelle j'ai été présenté officiellement, s'est initialement opposé à ma présence sur le terrain, prétextant la non-affiliation de mon laboratoire de

<footnote n="969">⁹⁶⁹ *Ibid.* Il convient de préciser que l'acceptation ici donnée au concept est très restrictive, négligeant la dimension subjectivante et habilitante du dispositif au sens foucaldien. Cf. à ce sujet note 254.</footnote>

<footnote n="970">⁹⁷⁰ Cela ne sous-tend une surdétermination du dispositif, mais une détermination provisoire, en amont de son déploiement, laquelle sera reconfigurée *a posteriori*, au fil du processus d'innovation.</footnote>

<footnote n="971">⁹⁷¹ CALLON Michel, « Éléments pour une sociologie de la traduction. La domestication des coquilles Saint-Jacques et des marins-pêcheurs dans la baie de Saint-Brieuc », *op. cit.*, p. 183.</footnote>
rattachement à l'INSERM, ce qui m'a contraint à réviser mon approche<fnref n="972" />.

Ainsi, dans une logique proche de celle m'ayant conduit à la formalisation du script présenté ci-
avant, il me semble pouvoir rendre compte de l'intentionnalité initiale du S.I. à partir des indicateurs
formalisés en vue de l'évaluation du dispositif. Y ont participé David Grayl, Julie Belaugeon,
Guillaume Boser, Pascale Enlen et moi-même. Si ladite évaluation n'a pas eu lieu, comme indiqué,
l'élaboration des indicateurs s'est faite lors de trois réunions dans les locaux du GCS. Notre
préoccupation était (au moins) double : 1) apporter des éléments tangibles à l'ARS, chiffrés ou obtenus
via des démarches qualitatives, afin d'objectiver les résultats de l'expérimentation et justifier de la
pérennisation du dispositif (donc de la poursuite de son financement par l'ARS) 2) s'assurer de
l'adéquation du dispositif aux besoins et attentes des acteurs de terrain, incluant les personnes âgées et
proches<fnref n="973" />. Les deux pôles à l'origine de l'impulsion bidirectionnelle se trouvent ainsi représentés dans
le dispositif d'évaluation, à savoir tant « le haut », ou le niveau macro-institutionnel et « le bas », à
savoir les acteurs de terrain.

Les principaux indicateurs formalisés et les objectifs exprimés lors de ces réunions<fnref n="974" /> sont les
suivants : 1) Degré de confidentialité : permet de définir à la fois le niveau de protection du secret
médical, tout en rendant compte de la transversalisation des échanges ; 2) Justesse de l'information :
déterminer l'adéquation entre l'information délivrée et les besoins en termes de continuité des
« parcours » ; 3) Passage de l'écrit/oral au numérique : rendre compte de l'utilisabilité du dispositif ; 4)
Optimisation / consommation de temps : objectiver le temps requis par l'usage du dispositif, en regard
de nombreuses critiques inhérentes à la protocolisation des secteurs du sanitaire, du médico-social et du
travail social, impliquant de consigner l'ensemble des actes<fnref n="975" /> ; 5) Transversalité / disponibilité de

<footnote n="972">⁹⁷² Il s'agit là encore d'un exemple des multiples conflictualités et négociations qui ont marqué l'ensemble du processus d'innovation, au même titre que ma progression sur le terrain. La personne qui s'est exprimée à ce sujet, dont je tairai la fonction afin de préserver son anonymat, a été à l'origine de nombreux conflits avec les chargés de mission du GCS. Ces derniers m'ont en effet évoqué de nombreuses situations impliquant des « bâtons dans les roues » de sa part. Ainsi, ce sont tant ma propre légitimité, que celle des chargés de mission qui ont été remises en question au travers de cette intervention. Nous avons contourné cet obstacle via un accord de confidentialité signé avec le GCS, une attestation de signature de la charte éthique de la recherche fournie par l'école doctorale, ainsi qu'une attestation d'inscription de ma recherche au registre « informatique et libertés » de l'Université de Strasbourg. Suite à cela, il m'a fallu légitimer ma place à chaque rencontre, présentant ces documents à chacun de mes interlocuteurs. Le choix a été fait de ne plus en référer à l'ARS, le GCS et la pilote MAIA se portant garants de l'intégrité de ma démarche. Partant, il ne m'était plus possible de solliciter des représentants institutionnels en vue d'un entretien. S'ajoutent à cela les autres difficultés évoquées dans le chapitre 3.</footnote>

<footnote n="973">⁹⁷³ À quoi s'ajoute un troisième objectif, personnel celui-ci, à savoir obtenir un matériau d'analyse sociologique en regard avec la thématique de mon projet de recherche.</footnote>

<footnote n="974">⁹⁷⁴ Selon les notes prises dans mon carnet de terrain et le document formalisé par Julie Belaugeon. Les indicateurs présentés ici sont la retranscription littérale du tableau réalisé par Julie. Les commentaires sont extraits de mes notes et permettent de rendre compte des attentes de l'équipe à l'égard des indicateurs formalisés. Partant de ces indicateurs, nous avons ensuite formalisé un protocole d'évaluation, comprenant des entretiens qualitatifs, un questionnaire, le relevé des notes fournies par les structures, etc. Toutefois, et notamment au sens où l'évaluation n'a finalement pas été menée à son terme, je fais le choix ici, dans un but de concision, de ne pas développer l'ensemble de la démarche, les indicateurs présentés étant suffisamment explicites pour étayer mon propos.</footnote>

<footnote n="975">⁹⁷⁵ Cf. notamment JANIAUT Marilou, *Protocoliser, évaluer, contrôler : un défi pour le conseiller technique.* Les professionnels de la protection de l'enfance à l'épreuve des mutations du social, Thèse de doctorat en sociologie,</footnote>
l'information : à l'instar du premier indicateur ci-dessus, la visée consiste à rendre compte de l'effectivité de l'échange en équipe élargie ; 6) Efficacité / performance dans l'alerte / réduction des hospitalisations évitables : légitimer la pertinence du dispositif en regard des enjeux d'optimisation de la performance du système de santé, portés par l'ARS ; 7) Confiance / satisfaction des patients / de l'entourage / des intervenants : au-delà de la confiance/satisfaction, cet indicateur a pour objectif global de rendre compte de l'impact du S.I. sur l'optimisation de la qualité de la prise en soins, partant des discours des acteurs concernés ; 8) Prise en compte de la parole de l'usager et des proches : cet indicateur fait directement écho à ma problématique de thèse initiale, il a été formalisé à mon initiative et validé par l'équipe. Il renvoie à la prise en compte du « droit au risque » et de l'autonomie décisionnelle des personnes âgées et leur proches<fnref n="976" />.

J'ai formalisé dans le chapitre précédent la notion de « structure institutionnelle », m'appuyant principalement sur la théorie de la structuration de Giddens, celle-ci constituant un cadre normatif à la fois contraignant et habilitant pour les individus. L'enjeu de cette sous-partie consiste à revenir sur la structure institutionnelle en technologie de la santé et de l'autonomie (TSA) et plus particulièrement en termes de S.I. pour le parcours et la coordination, afin de la mettre en regard avec le script et l'intentionnalité formalisés. L'analyse des textes m'a amené à relever des attentes fortes à l'égard des TSA, en tant que leviers de croissance économique. Au niveau d'investigation qui a été le mien, cet aspect n'est ressorti à aucun moment par rapport à SICODOM<fnref n="977" />. Concernant les enjeux d'optimisation de la performance du système de santé et médico-social, en revanche, le S.I. s'inscrit pleinement dans cette optique, comme le montre notamment l'indicateur « Efficacité / Performance dans l'alerte / réduction des hospitalisations évitables ». J'ai précisé également que Nicolas Demmert, administrateur du groupement de coopération sanitaire (GCS), m'a formulé explicitement le fait qu'il serait plus intéressé par une collaboration avec un jeune chercheur en économie, discipline plus appropriée selon lui à l'analyse des indicateurs de santé publique, que la sociologie<fnref n="978" />. J'ai souligné précédemment le fait que certains indicateurs visaient clairement à mesurer l'amélioration de la prise en soins permise par le S.I. En cela, l'intentionnalité aux fondements du dispositif relève bien d'une volonté d'améliorer l'efficience du système de soins à l'échelle du territoire, au sens d'un arbitrage entre les coûts et la qualité des soins prodigués. Le fait que le script formalisé soit centré sur l'optimisation organisationnelle des soins et sur leur aspect biomédical appuie d'autant plus ce constat.

<footnote>Université de Picardie Jules Verne, 2012.</footnote>

<footnote n="976">⁹⁷⁶ Il convient de préciser qu'à ce stade, la notion d'autonomie n'avait pas encore pris la place centrale qu'elle occupe aujourd'hui dans mes travaux.</footnote>

<footnote n="977">⁹⁷⁷ À noter au demeurant que Ki-Lab se situe en Gironde, le S.I. n'ayant en ce sens aucun impact sur la compétitivité des entreprises alsaciennes. S'ajoute à cela le fait que, contrairement à des dispositifs impliquant le développement de technologies de pointe, les coûts de développement de SICODOM sont relativement peu élevés (20000 euros dans sa phase expérimentale selon les chargés de mission du GCS).</footnote>

<footnote n="978">⁹⁷⁸ Cf. p. 120.</footnote>
J'ai également relevé, toujours dans le chapitre 5, trois axes majeurs identifiés par l'agence nationale d'appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux (ANAP), en termes d'enjeux des S.I. pour le parcours et la coordination : la réduction des recours à l'hospitalisation, des durées d'hospitalisation et l'amélioration de la qualité de la prise en charge des personnes hospitalisées ; l'adaptation des pratiques professionnelles au parcours de santé des personnes en risque de perte d'autonomie ; créer les conditions favorables à la transversalité et à la coordination des acteurs. Le premier axe a clairement été central dans l'histoire des origines de SICODOM, comme nous venons de le voir. Le deuxième axe trouve un écho notamment dans les indicateurs : 3) « Passage de l'écrit/oral au numérique » ; 2) « Justesse de l'information » et 4) « optimisation / consommation de temps ». Il s'agit de mesurer la capacité des professionnels à s'approprier de nouvelles modalités d'échange, plus adaptées au suivi des parcours (3) ; en ciblant les informations adaptées pour ce faire (2) ; tout en s'inscrivant dans les pratiques quotidiennes, sans surcharge de travail notable impactant l'acceptabilité du dispositif par les professionnels (4). L'ensemble vise bien ainsi à créer les conditions favorables à la transversalité et à la coordination des acteurs.

La structure institutionnelle du déploiement des TSA et plus précisément des S.I. pour le parcours et la coordination a effectivement constitué un cadre normatif pour les porteurs de projet. La genèse de SICODOM est bien marquée par des enjeux de performance, d'efficience et d'amélioration de la qualité des soins, emblématiques de la Nouvelle Gestion Publique appliquée aux domaines de la santé et des soins. Ces enjeux prévalent manifestement sur le soutien des formes d'autonomie autres que fonctionnelle ou le respect du « libre choix » des patients, éléments globalement absents des documents comme des échanges auxquels j'ai eu accès<fnref n="979" />. L'adhésion à la normativité induite par la structure institutionnelle est bien en ce sens contraignante mais aussi habilitante pour les porteurs de projet, leur apportant une légitimité dans l'action, principalement à l'égard de l'ARS (optimisation de la performance et de l'efficience), mais aussi des professionnels (amélioration de la qualité des soins).

## II. AVANT LE DÉPLOIEMENT DE SICODOM : COORDINATION ET TRAVAIL D'ARTICULATION

Après avoir dépeint, dans la partie précédente, la genèse de SICODOM, cette partie est dédiée à l'analyse des divers types de travail d'articulation dans le cadre des situations suivies n'ayant pas fait l'objet d'échanges *via* le S.I. Cela, dans l'objectif de faire ressortir les éléments saillants propres à la coordination gérontologique de proximité, afin de rendre compte plus finement de l'impact de la

<footnote n="979">⁹⁷⁹ Du moins concernant l'analyse de l'intentionnalité du dispositif et du script de l'artefact. Cette assertion sera très largement invalidée dans la suite de mes développements, lorsque j'aborderai les attentes individuelles des porteurs de projet à l'égard du S.I., dans le chapitre suivant.</footnote>
trajectoire d'innovation et, partant, de l'évolution des usages du S.I., sur les types de travail d'articulation pour les six situations suivies de 2016 à 2018, dans la troisième partie de ce chapitre.

# 1. Du travail d'articulation en milieu hospitalier à la coordination gérontologique de proximité

## 1.1. Travail d'articulation et formes d'autonomie à domicile

C'est à nouveau dans les travaux d'Anselm Strauss que je trouve le cadre théorique le plus fécond, en vue d'une analyse interactionniste du travail de coordination, central pour assurer la « continuité des parcours », selon la terminologie employée dans la littérature institutionnelle ainsi que par les porteurs de projet. Strauss et al. consacrent une partie d'un ouvrage collectif à l'analyse de ce qu'ils nomment le « travail d'articulation » des trajectoires de maladie, en milieu hospitalier<fnref n="980" /> :

> « La gestion et la mise en forme d'une trajectoire impliquent le calcul et l'exécution de nombreuses lignes de travail qui, à y regarder de près, sont constituées de groupes de tâches. Ensemble, tâches et lignes de travail constituent l'arc de travail anticipé pour une trajectoire donnée. Toutes deux appellent une "coordination" car elles ne s'organisent pas, automatiquement d'elles-mêmes en séquences d'action et de temps appropriées<fnref n="981" /> ».

C'est en ce sens que les interventions en équipe pluri-professionnelle, sans oublier le travail des proches et du patient lui-même, nécessitent un « travail d'articulation ». Cela, de façon à ce que, selon les auteurs, les efforts collectifs de l'équipe, que j'élargis aux proches et patients : « soient finalement plus que l'assemblage cahotique de fragments épars de travail accompli<fnref n="982" /> ». Strauss et al. identifient plusieurs types de perturbations quant au « travail médical » d'articulation. L'objectif ici n'est pas de réaliser un compte-rendu du texte des auteurs, mais d'en extraire les éléments permettant d'éclairer les enjeux et difficultés de coordination pour les situations suivies, tout en adaptant le cadre théorique à l'analyse des interactions liées à l'aide et aux soins à domicile en gérontologie.

Les auteurs identifient sept facteurs de perturbation au travail d'articulation en milieu hospitalier. Si chacun de ces facteurs trouve un écho dans mes propres observations, je fais le choix ici de n'en retenir que deux, centraux pour ma démonstration et ce dans un souci de concision. Les trajectoires elles-mêmes constituent le premier facteur de perturbation, puisqu'elles sont par définition non linéaires et souvent imprévisibles<fnref n="983" />. Strauss et al. évoquent des risques d'infection ou autres imprévus facilement gérables, mais aussi le croisement de plusieurs trajectoires de maladie, s'affectant mutuellement. Au sujet des trajectoires de dépendance, celles-ci sont évidemment impactées par l'évolution des trajectoires de maladie, multiples et se croisant potentiellement, dans des situations

<footnote n="980">⁹⁸⁰ STRAUSS Anselm, FAHERHAUGH Shizuko, SUCZEK Barbara, WIENER Caroline, *Social organization of medical work*, Chicago, University of Chicago, 1985.</footnote>

<footnote n="981">⁹⁸¹ STRAUSS Anselm, « Le travail d'articulation », in *La trame de la négociation*, op. cit., p. 191.</footnote>

<footnote n="982">⁹⁸² *Ibid*.</footnote>

<footnote n="983">⁹⁸³ *Ibid.*, p. 193-194.</footnote>
polypathologiques, fréquentes pour la population qui nous concerne. S'y ajoutent des événements extérieurs, comme le départ de l'AVS dans la situation d'Yvonne Goelt, pouvant influer de manière notable, induisant concernant cet exemple, un rejet des aides proposées. Autre facteur de perturbation marquant et central pour mon propos, les auteurs mentionnent les interactions entre les divers types de travail : sur les machines, la sécurité clinique, le confort et les sentiments<sup>984</sup>. Me concernant, j'identifie à partir de mes observations un autre type de travail, central quant à l'articulation des trajectoires de dépendance, faisant l'objet de négociations parfois âpres, voire « hors normes » comme je l'ai précisé, à savoir le travail sur les formes d'autonomie. Je distingue pour ma part le travail de sécurité du travail « clinique » en lui-même. Si les deux types peuvent être corrélés, ils ne le sont cependant pas systématiquement. Le travail de sécurité, ou plutôt ce que je choisis de nommer « travail de sécurisation » peut porter sur des aménagements matériels du domicile, sur l'augmentation du plan d'aide, voire le contrôle des mouvements *via* certains dispositifs de TSA, tels que l'actimétrie. De fait, ce type de travail est potentiellement vecteur de conflictualités entre acteurs, tant les professionnels que les proches, ainsi qu'avec les personnes âgées elles-mêmes, notamment lorsqu'il s'agit de l'articuler avec le travail sur les formes d'autonomie. On perçoit également l'impact potentiel de ce travail de sécurisation sur celui portant sur les sentiments ou sur les émotions<sup>985</sup>, au sens notamment où les personnes concernées peuvent se sentir dépossédées de leur domicile, passant de « chez-soi » à lieu de soins, comme indiqué précédemment. Ce travail de sécurisation combiné au travail clinique, notamment suite à un diagnostic de pathologie neurodégénérative, peut conduire à ce que Florence Weber a nommé une « dépossession de soi<sup>986</sup> ».

<footnote n="984">⁹⁸⁴ *Ibid.*, p. 195.</footnote>

<footnote n="985">⁹⁸⁵ D'autres auteurs, mobilisant Strauss, évoquent un « travail émotionnel », cette notion permettant de cibler un type de travail concernant précisément des émotions plutôt que des sentiments. Cf. CASTRA Michel, « Travail émotionnel et compétences relationnelles en soins palliatifs », in SCHEPENS Florent (éd.), *Les soignants et la mort*, Éditions ÉRÈS, 2013, pp. 123-135. L'émotion renvoie à une « conduite réactive, réflexe, involontaire vécue simultanément au niveau du corps d'une manière plus ou moins violente et affectivement sur le mode du plaisir ou de la douleur » https://www.cnrtl.fr/definition/émotion Site consulté le 14/09/2020. Alors que le sentiment renvoie à un « état affectif complexe, assez stable et durable, composé d'éléments intellectuels, émotifs ou moraux, et qui concerne soit le « moi » (orgueil, jalousie...) soit autrui (amour, envie, haine...) » https://www.cnrtl.fr/definition/sentiment Site consulté le 14/09/2020. Les émotions sont donc plus spontanées, relevant d'une conduite réactive et involontaire (la colère, la tristesse, l'anxiété), alors que les sentiments s'inscrivent dans une certaine durée (la déprime, l'insécurité).</footnote>

<footnote n="986">⁹⁸⁶ Elle formalise ce concept à partir d'un travail ethnographique au long cours, dans lequel elle restitue la perception par la personne concernée des décisions prises par ses proches contre son gré, suite à l'annonce par le médecin de famille d'un diagnostic de maladie d'Alzheimer. La prise de connaissance de ce diagnostic par ses proches a notamment conduit à une mise sous tutelle informelle de ses moyens de paiement. L'auteure désigne ainsi, par ce concept, « l'expérience de la perte progressive des attributs qui font la personne morale dans la société contemporaine, parmi lesquels les moyens de paiement occupent une place singulière ». WEBER Florence, « Être pris en charge sans dépossession de soi ? », *ALTER, European Journal of Disability Research*, vol. 6, n° 4, 2012, pp. 326-339, p. 329. Elle précise que cette personne avait accepté de longue date ses limitations physiques. Ce qui rend l'évolution de la situation particulièrement insupportable pour elle, réside dans le fait qu'elle ait perdu de façon brutale le droit de s'alimenter, de régler ses dettes et de faire des cadeaux comme elle l'entend. J'ajoute : en raison d'un travail de sécurisation opéré par ses proches concernant ses finances, limitant son autonomie sociétale.</footnote>
1.2. L'impossible coordination des aides et des soins à domicile ?

Strauss et al. soulèvent également les difficultés liées à l'évaluation du travail accompli sur la trajectoire<sup>987</sup>. Ils soulignent le fait que certains acteurs de la trajectoire peuvent se trouver en désaccord, lequel peut mener à la désarticulation du travail conduit. L'arc de travail<sup>988</sup> défini pour une trajectoire de dépendance excède largement, ou plus précisément intègre, celui portant sur les trajectoires de maladie de personnes souffrant pour la plupart de polypathologies. L'évaluation des actions sera d'autant plus complexe à mener que les référentiels d'intervention des divers acteurs professionnels diffèrent, notamment en termes de risque acceptable. Cela influe de fait sur la représentation qu'ont les acteurs quant au travail sur les formes d'autonomie, lequel entre souvent en concurrence avec le travail de sécurisation. Bernard Ennuyer souligne le fait que les professionnels de l'aide ont une plus grande tolérance à l'égard du risque, grâce à leur moindre (dé)formation sanitaire. Selon lui : « Les professionnels du monde médical, médecins, infirmières à un degré moindre, aide-soignantes, ont été formés à une logique de guérison, de soins et de minimisation des risques<sup>989</sup>». En ce sens, les professionnels mentionnés seraient plus enclins à privilégier le travail de sécurisation aux dépens de celui sur les formes d'autonomie, notamment l'autonomie décisionnelle et organisationnelle. Dans le nécessaire arbitrage entre soutien de l'autonomie, ou plus précisément travail sur les formes d'autonomie, travail clinique et travail de sécurisation, la question se pose de qui évalue quoi et selon quels critères. En théorie, le médecin est a priori l'interlocuteur privilégié du patient dans le parcours de soins coordonnés. Le virage ambulatoire « représente le passage d'un système centré sur l'hôpital à un système qui fait des médecins et des équipes de soins primaires constituées autour d'eux, à la fois les pivots et les coordinateurs des parcours entre les structures de ville [...] et les établissements hospitaliers, médico-sociaux et sociaux<sup>990</sup> ». Dans les faits, les choses sont bien souvent plus complexes. Nous avons vu que Mme Autru n'avait pas de médecin traitant. Les difficultés de communication avec certains professionnels libéraux ont été soulignées également.

Concernant l'accompagnement et les soins à domicile aux personnes âgées en situation complexe, la gestion de cas aurait pour visée, selon Couturier et al. : « La constitution de la perte d'autonomie comme objet d'intervention global et multidimensionnel de l'action publique, qui appelle

<footnote n="987">⁹⁸⁷ STRAUSS Anselm, FAHERHAUGH Shizuko, SUCZEK Barbara, WIENER Caroline, *Social organization of medical work, op. cit.*</footnote>

<footnote n="988">⁹⁸⁸ « Un arc pour une trajectoire donnée [...] se compose de la totalité des tâches réparties à la fois séquentiellement et simultanément tout au long de la trajectoire [...]. Au moins une partie de l'arc est prévue, conçue, anticipée ; mais presque inévitablement, il y a des imprévus qui modifient les tâches, les groupes de tâches et une grande partie de l'organisation globale des tâches ». STRAUSS Anselm, « Work and the Division of Labor », *op. cit.*, p. 4.</footnote>

<footnote n="989">⁹⁸⁹ ENNUYER Bernard, *Repenser le maintien à domicile, op. cit.*, p. 250.</footnote>

<footnote n="990">⁹⁹⁰ Cf. https://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/parcours-des-patients-et-des-usagers-article/parcours-de-sante-de-soins-et-de-vie. Site consulté le 18/03/2020.</footnote>
une intervention méthodique, forte, continue et cohérente, que nous qualifions de protocolarisée<fnref n="991" /> ».
Cette démarche de protocolarisation se croise avec celle de l'humanisation des services, les gestionnaires de cas se faisant les porte-parole des publics accompagnés. Les situations sont évaluées à partir d'un outil d'évaluation multidimensionnel, lequel permet « de développer un dispositif d'agrégation et de standardisation de données (ex. : système de classification des profils de perte d'autonomie) permettant de monitorer épidémiologiquement et managérialement le rapport entre besoins populationnels et prestations effectives des services<fnref n="992" /> ». L'analyse des auteurs trouve sa pertinence dans la mesure où elle porte sur un aspect macro-institutionnel de gestion biopolitique de la dépendance. Sur le terrain, l'accompagnement renforcé des situations complexes, lorsque l'on porte la focale au niveau micro-sociologique, se prête fort peu à la mise en application d'un protocole standardisé d'intervention par les gestionnaires de cas. La situation de Mme Goelt, pour laquelle nous avons souligné les difficultés inhérentes à la coordination des interventions dans la dernière étape de son existence, en constitue un exemple patent, empreint d'une conflictualité marquée, notamment entre la gestionnaire de cas et l'IDEC du SSIAD. S'ajoute à cela la défiance de son fils à l'égard des intervenants divers, amplifiée d'autant plus qu'il vit à un millier de kilomètres de distance et qu'il ne peut se charger ni de la coordination des interventions, ni d'apporter de l'aide in situ. J'ai également évoqué dans le propos liminaire les difficultés exprimées par Mme Klencken quant à la collaboration avec les professionnels libéraux. Le discours de Mme Vaxeler, gestionnaire de cas également, portant sur ses échanges avec les médecins traitants va dans le même sens : « Ils sont déjà très frileux quand même, hein, au départ... Quand on dit gestionnaire de cas, ils savent pas ce que c'est de toutes façons, la plupart. Certains, quand on explique un peu, ils comprennent l'intérêt pour la personne, du coup on arrive à avoir des infos, et d'autres franchement pas, hein. C'est vraiment... en gros de quoi on se mêle, hein !<fnref n="993" /> ». Un travail de légitimation devra être reconduit face à chaque nouvel interlocuteur appelé à intervenir dans la situation.

Selon mes observations, les gestionnaires de cas sont précisément les principales « pilotes » des trajectoires de dépendance qui leur sont confiées. Les médecins tendent en effet à centrer leur intervention sur l'aspect curatif des soins, malgré leur rôle attitré de référents des parcours de soins, de santé et de vie. Ces derniers définissent l'arc de travail des trajectoires de maladie. Concernant les trajectoires de dépendance telles que je les ai définies, la définition de l'arc de travail et sa réorganisation en fonction des aléas éventuels, impliquent la prise en compte de l'ensemble des facteurs liés au soutien des formes d'autonomie et à la sécurisation des personnes âgées. Cela implique

<footnote n="991">⁹⁹¹ COUTURIER Yves, GAGNON Dominique, BELZILE Louise, « La gestion de cas comme intermédiaire du "bien vieillir". Entre autonomisation des usagers et protocolarisation des services aux personnes âgées en perte d'autonomie », op. cit.</footnote>

<footnote n="992">⁹⁹² COUTURIER Yves, GAGNON Dominique, BELZILE Louise, op. cit.</footnote>

<footnote n="993">⁹⁹³ Entretien avec Sandra Vaxeler – 39 ans – gestionnaire de cas, 2017.</footnote>
de fait une concertation multi-partenariale, ainsi qu'un contact direct avec les principaux acteurs du domicile, y compris les professionnelles intervenant au quotidien telles que les AVS référentes, ainsi que les proches. L'une des missions des gestionnaires de cas porte notamment sur l'articulation des interventions à visée sanitaire, sociale et médico-sociale. L'ensemble des gestionnaires de cas rencontrées avaient identifié les acteurs-clé du maintien à domicile, au cœur des négociations des formes d'autonomie et entretenaient des relations régulières avec ceux-ci, qu'il s'agisse des cadres intermédiaires des divers services, des AVS référentes, ou des proches. Certaines situations n'étant pas identifiées comme « complexes » au sens des critères de la gestion de cas, ne sont de loin pas dépourvues de complexité en termes de croisement des problématiques sanitaires et sociales, sans pour autant bénéficier de pilote de trajectoire de dépendance dédié, qu'il s'agisse de proches ou de professionnels<fnref n="994" />.

### 1.3. Niveaux et types d'articulation et de coordination

La gériatre Myriam Le Sommer-Péré identifie trois niveaux de coordination. Le premier de ces niveaux réside dans l'harmonisation des interventions au cas par cas. Il correspond à la vision des coopérations multiples se transformant en coordination. Selon l'auteure : « une connaissance et, si possible, une estime réciproque entre professionnels de quartier, l'échange téléphonique facile et un simple cahier de brouillon devient l'organe de transmission capable d'entretenir une cohésion suffisante<fnref n="995" /> ». À ce niveau de coordination, aucun acteur n'est exclusivement détenteur de cette mission, que ce soit en termes de compétences ou de responsabilités. De ce fait, une collaboration peut se transformer en conflit de pouvoir, en l'absence d'une médiation. Selon mes observations de terrain, des professionnelles occupent cette fonction de médiation, étant en charge précisément de la coordination des interventions. Les responsables de secteur de SAAD rencontrées m'ont précisé être régulièrement amenées à prendre contact avec les IDEC de SSIAD notamment, en cas de conflit et inversement. Ces dernières occupent ainsi une fonction de médiation, autant que de coordination. Elles sont donc bien détentrices de cette mission, tant en termes de compétences que de responsabilités. Les

<footnote n="994">⁹⁹⁴ Dans les situations qui ne font pas l'objet d'un accompagnement renforcé en gestion de cas, *a priori* ce sont les médecins qui seraient amenés à tenir ce rôle, avec l'appui des réseaux gérontologiques. Je n'aborderai toutefois pas cet aspect, aucune des situations suivies n'ayant fait appel à ce type de dispositif. De plus, concernant le département dans lequel s'est déployé SICODOM, le Réseau d'Appui aux médecins Généralistes (ou RAG - précédemment nommé Réseau Alsace Gérontologie) a fait le choix de ne pas participer aux échanges *via* le S.I.</footnote>

<footnote n="995">⁹⁹⁵ Le SOMMER-PÉRÉ Myriam, « Les différents niveaux de coordination », *Gérontologie et société*, vol.25, n°100, 2002, pp. 49-63, p. 52.</footnote>
gestionnaires de cas ont également un rôle d'intégration des interventions des multiples acteurs, en tant que professionnelles spécialisées dans l'accompagnement complexe<fnref n="996" />.

Le deuxième niveau de coordination dépeint par l'auteure réside dans la formalisation des liens de proximité : « La pratique quotidienne met [...] rapidement en évidence que l'hétérogénéité des cas singuliers ne tient pas seulement à la multiplicité des visages du vieillissement mais aussi à la diversité des pratiques [...] et à une profonde méconnaissance mutuelle des acteurs de terrain<fnref n="997" /> ». Si son article est daté de près d'une vingtaine années, ses constats restent tout-à-fait valides, si l'on s'en réfère à la situation de Mme Goelt, dépeinte dans le propos liminaire. Elle énonce plus loin :

> « Une voie de solution est d'appuyer ce second niveau de coordination sur un pôle d'animation [...]. L'assurance d'un tel support technique permet alors de déléguer le contrôle des objectifs sociaux et sanitaires, sans culture dominante, à des professionnels formés en santé publique, spécifiquement attachés au fonctionnement du pôle et chargés de l'optimisation des compétences de terrain (diffusion d'informations actualisées, transmission des méthodes et des outils de travail pluridisciplinaires [...]<fnref n="998" /> ».

La proposition qu'elle formule correspond globalement à la coordination territoriale d'appui<fnref n="999" />, laquelle émerge plusieurs années après la parution de cet article. SICODOM se situe également au deuxième niveau, sans faire appel cependant au pôle d'animation énoncé. Il s'agit d'un dispositif visant la mise en réseau socio-technique des professionnels de premier niveau et des cadres intermédiaires autour de chaque situation, favorisant la formalisation des liens de proximité. Ce dispositif a notamment pour objectif d'accroître la visibilité entre acteurs, au sein d'une équipe de soins élargie, intervenant sur une situation donnée, la traçabilité des échanges entre ces acteurs, tout en résolvant la question de la confidentialité des informations transmises<fnref n="1000" />.

Quant au dernier niveau, celui-ci concerne la dimension stratégique, pour laquelle la coordination a pour objectif de rationaliser et moderniser la politique de santé. En d'autres termes, il s'agit du cadre macro-institutionnel, relevant de la compétence de l'État. L'auteure souligne également, et cela est central pour notre propos, le fait que : « la Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante apparaît donc ici comme un critère qualitatif indispensable au projet politique d'un réseau

<footnote n="996">⁹⁹⁶ Ces dernières remplissent les missions suivantes : « Identification du bon niveau d'intervention, évaluation multidimensionnelle standardisée, planification de l'ensemble des aides (soins et services), mise en place du plan, monitorage et réévaluation de celui-ci et réévaluation régulière de l'ensemble des besoins dans un processus continu et de long terme ». SOMME Dominique et al., « Nouveau champ professionnel en France. Les besoins de formation des gestionnaires de cas », *Santé Publique*, vol. 1, n° HS, 2015, pp. 61-66. Selon Dominique Somme, le rôle du gestionnaire de cas est de : « renseigner et connaître le sens des actions de chacun ; Donner un sens à l'intervention d'une "équipe éclatée" ». Celles-ci ont également pour mission d'autonomiser : « Redonner à la personne l'initiative et le contrôle ; La réinstaller dans son rôle décisionnaire ». Cf. https://www.longuevieetautonomie.fr/sites/default/files/editor/files/stories/DIUGESTCAS2010/supportspedago/5_axes.pdf. Site consulté le 22/03/2020.</footnote>

<footnote n="997">⁹⁹⁷ Le SOMMER-PÉRÉ Myriam, « Les différents niveaux de coordination », op. cit., p. 55.</footnote>

<footnote n="998">⁹⁹⁸ *Ibid.*, p. 57.</footnote>

<footnote n="999">⁹⁹⁹ Cf. p. 76.</footnote>

<footnote n="1000">¹⁰⁰⁰ La transmission *via* le « cahier de brouillon » évoquée par l'auteure pose en effet un problème d'ordre juridique, celui-ci étant accessible à tout visiteur, alors qu'il contient des informations relevant du secret professionnel et/ou médical. Nous verrons cependant que ceux-ci ne disparaissent pas pour autant avec le déploiement de SICODOM.</footnote>
gérontologique<fnref n="1001" /> »<fnref n="1002" />. Ainsi, les trois niveaux de coordination dépeints par Myriam Le Sommer-Péré préfigurent des dispositifs qui seront formalisés, pour les deux premiers énoncés, dans les années suivant la parution de son article : micro-social de la coordination gérontologique de proximité, meso-social de la coordination territoriale d'appui et macro-social de la gouvernance institutionnelle de la santé et des soins.

S'inspirant des travaux de Strauss et ses collaborateurs, Michèle Grosjean et Michèle Lacoste formalisent trois types d'articulation, à partir de leurs travaux ethnographiques en milieu hospitalier. Elles évoquent un premier type, qu'elles appellent « articulation structurante institutionnelle », lequel se situe en amont de la coopération. Ce type d'articulation correspond à l'organisation institutionnelle de la coopération et implique la définition des rôles professionnels et des fonctions, la division du travail, l'allocation des tâches, l'organisation du temps et des roulements, etc<fnref n="1003" />. Ce niveau d'articulation fait directement écho au troisième niveau de coordination dépeint par Le Sommer-Péré, celui de la rationalisation stratégique de la santé et des soins. Les auteures évoquent ensuite un deuxième type, celui de « l'articulation structurante locale », liée à un ensemble de services. Celui-ci relève de l'échelle départementale pour deux des services qu'elles ont étudié. À ce niveau d'articulation, c'est le mode d'organisation de la sectorisation, la coopération entre catégories, les procédures d'organisation du travail qui sont définis. Concernant l'aide et les soins à domicile aux personnes âgées, l'organisation structurante institutionnelle et locale tendent en partie à se chevaucher. Les schémas régionaux de santé<fnref n="1004" />, pilotés par les ARS, déterminent des prévisions d'évolution et des objectifs opérationnels pour l'ensemble de l'offre de soins et de services de santé, incluant la prévention, la promotion de la santé et l'accompagnement médico-social<fnref n="1005" />, à l'échelle des régions. Nous avons vu que les ARS sont des services déconcentrés de l'État. Au niveau des attributions concernant les conseils départementaux, c'est le schéma départemental de l'autonomie qui planifie l'organisation de l'accompagnement social des personnes âgées « dépendantes » et adultes en situation

<footnote n="1001">¹⁰⁰¹ Le SOMMER-PÉRÉ Myriam, « Les différents niveaux de coordination », op. cit., p. 61.</footnote>

<footnote n="1002">¹⁰⁰² Le premier article de cette charte renvoie précisément à la nécessaire prise en compte de l'autonomie fonctionnelle, décisionnelle, organisationnelle et morale des personnes âgées, y compris lorsque cela implique un risque, quel qu'il soit. Cet article stipule : « [La personne âgée] doit bénéficier de l'autonomie que lui permettent ses capacités physiques et mentales, même au prix d'un certain risque. Il convient de la sensibiliser à ce risque, d'en tenir informé l'entourage et de proposer les mesures de prévention adaptée ».</footnote>

<footnote>Cf : http://framework.agevillage.com/documents/pdfs/FNG_charte_complete_com.pdf Site consulté le 30/01/2019.</footnote>

<footnote n="1003">¹⁰⁰³ GROSJEAN Michèle, LACOSTE Michèle, « Articulation et intelligence collective », in *Communication et intelligence collective*, Paris, PUF, 1999, pp. 165-204. (consulté en ligne)</footnote>

<footnote n="1004">¹⁰⁰⁴ Il s'agit d'une version réformée des projets régionaux de santé (évoqués dans le chapitre 3), suite à la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016. Ces schémas articulent un cadre d'orientation stratégique (COS), un schéma régional de santé (SRS) et un programme régional relatif à l'accès à la prévention et aux soins des personnes les plus démunies (PRAPS). https://www.ars.sante.fr/le-schema-regional-de-sante Site consulté le 2/04/2020.</footnote>

<footnote n="1005">¹⁰⁰⁵ https://www.ars.sante.fr/le-schema-regional-de-sante. Site consulté le 27/03/2020.</footnote>
de handicap<fnref n="1006" />. Sur cet aspect, l'organisation départementale des aides s'approche plus de l'articulation structurante locale, les départements étant des instances décisionnelles décentralisées, donc moins directement tributaires du niveau macro-institutionnel que les ARS. Toutefois, ce niveau décisionnel ne concerne que la seule aide sociale et ne permet pas de planifier la coopération entre les services.

À un niveau plus local encore, ce seraient les « territoires gérontologiques » qui seraient les plus déterminants en termes d'articulation structurante locale. À ce sujet, Ennuyer a écrit que la formalisation de tels territoires, « n'a pas de sens, sauf à signifier qu'on fait des vieux des gens à part et en ce sens la notion de territoire gérontologique me paraît être le marqueur d'une vision française très ségrégative de la vieillesse<fnref n="1007" /> ». Dominique Argoud et Martine Chazelle précisent quant à eux, qu'il est « en effet difficile de développer une approche territoriale qui soit autre chose qu'une simple juxtaposition d'actions sectorielles à une échelle plus locale<fnref n="1008" /> ». Concernant mon terrain d'enquête, au niveau des tables tactiques des MAIA, fédérant les représentants des acteurs des divers secteurs, s'opère bien un travail d'articulation structurante locale entre les services. C'est au niveau des tables tactiques que se concertent en effet les représentants des professionnels de premier niveau, à l'échelle des périmètres d'action qui leur sont dévolus. Nous l'avons vu, c'est de l'une de ces tables tactiques qu'a émergé SICODOM. Si je reconnais aux propos d'Ennuyer la pertinence de signifier la vision ségrégative de la vieillesse liée à la formalisation de territoires gérontologiques, je suis bien plus nuancé que lui quant à leur absence de sens. Les tables tactiques des MAIA, en tant qu'espace et temps de rencontre entre acteurs de la gérontologie, à l'échelle d'un territoire restreint et homogène, font partie des rares lieux de co-élaboration de stratégies d'articulation structurante locale entre services et professionnels libéraux<fnref n="1009" />. Pour le département du Haut-Rhin, les territoires d'action des MAIA se répartissent ainsi :

<footnote n="1006">¹⁰⁰⁶ Pour le Haut-Rhin, département dans lequel ont porté l'essentiel de mes investigations concernant SICODOM, le schéma départemental de l'autonomie 2018-2023 est organisé autour de 6 axes d'intervention : inclusion dans la société ; prévention de la dépendance ; soutien des proches aidants ; amélioration des conditions de maintien à domicile, du point de vue de l'environnement matériel et des aides humaines ; accompagnement de l'évolution des établissements d'hébergement ; **soutien de la logique de parcours, en s'appuyant sur le numérique et l'innovation** (je souligne). https://www.haut-rhin.fr/sites/haut_rhin/files/Sch%C3%A9ma%20de%20l%27Autonomie%20CD68%202018-2023.pdf. Site consulté le 27/03/2020.</footnote>

<footnote n="1007">¹⁰⁰⁷ ENNUYER Bernard, « "Territoire gérontologique " ? quels sens donner à cette locution ? », *gérontologie et société*, vol. 33, n° 132, 2010, pp. 165-170, p. 169.</footnote>

<footnote n="1008">¹⁰⁰⁸ ARGOUD Dominique, CHAZELLE Martine, « Politique territoriale de la vieillesse. L'exemple du CLIC du Diois (Drôme) », *Le Sociographe*, vol. 2, n° 35, 2011, pp. 33-43, p. 34.</footnote>

<footnote n="1009">¹⁰⁰⁹ En dehors du fait que les prérogatives du Conseil Départemental ne concernent que le champ du travail social, l'échelle départementale est également assez peu appropriée à une articulation structurante locale efficace. En effet, pour un même département, les problématiques sont très différentes selon que les services interviennent au centre d'une grande ville ou dans une vallée de moyenne montagne. Il est par exemple significatif de préciser que lors de la mise en œuvre de la MAIA de Strasbourg, démarrée en 2018, il a été constaté que l'âge moyen des personnes accompagnées était très nettement inférieur à celui des autres MAIA du Bas-Rhin. En effet, une bonne part des situations suivies par les gestionnaires de cas strasbourgeois concernent des personnes sans domicile fixe de plus de 60 ans, lesquelles se trouvent en situation complexe, tant sur le plan sanitaire que social, à un âge nettement moins avancé que le restant de la population du département en situation complexe.</footnote>
<figure><img src="image_4.png" /></figure>

Grosjean et Lacoste nomment ensuite « articulation opérationnelle », le travail consistant à organiser et réaliser quotidiennement les tâches prescrites par les médecins : « C'est ce travail par lequel, au jour le jour, se construit l'information, se coordonnent les actions, s'organise et se réorganise l'activité en fonction des aléas constants dans le travail<fnref n="1010" /> ». Il s'agit du travail opérationnel concret au sein du service. Celui-ci n'est cependant pas à confondre avec le travail d'« articulation de trajectoire », notion que les auteures empruntent également à Strauss *et al.*, tout en l'affinant. Ce type d'articulation renvoie au « travail qui consiste à définir le problème du malade, à déterminer des finalités, à en concevoir et en prévoir la trajectoire, à la redéfinir en fonction des aléas<fnref n="1011" /> ». Ce travail d'articulation de trajectoire correspond selon Grosjean et Lacoste à une réalité cognitive, relevant de la conception de l'arc de travail ; une réalité organisationnelle correspondant à la mise en œuvre pratique de la trajectoire pensée ; ainsi qu'à une réalité normative, laquelle correspond à la nécessité de **faire des choix en valeurs entre les impératifs contradictoires des différents types de travail**<fnref n="1012" />. Dans un article ultérieur, Michèle Grosjean *et al*. reviennent sur la typologie énoncée, en l'appliquant à l'analyse d'un travail ethnographique portant sur un réseau Ville - Hôpital. Les auteurs précisent que le travail d'articulation de trajectoire est dévolu aux infirmières coordinatrices. Nous avons vu que, concernant les trajectoires suivies, celles-ci n'intervenaient pas. Les auteurs précisent que l'articulation de trajectoire en réseau est bien plus complexe qu'en milieu hospitalier. J'ajoute pour ma part, à la suite des développements précédents : et plus encore dans les situations pour lesquelles il n'existe pas de

<footnote n="1010">¹⁰¹⁰ GROSJEAN Michèle, LACOSTE Michèle, « Articulation et intelligence collective », op. cit.</footnote>

<footnote n="1011">¹⁰¹¹ *Ibid*.</footnote>

<footnote n="1012">¹⁰¹² Concernant mes propres observations de terrain, cette dimension est très prégnante et souvent conflictuelle, notamment dans l'articulation entre travail clinique, travail de sécurisation et travail sur les formes d'autonomie, comme énoncé précédemment.</footnote>
pilote de trajectoire dédié. Ils précisent également que l'articulation opérationnelle a peu de place en réseau, au sens où « il n'y a pas d'équipe s'occupant d'un groupe de patients comme dans un service hospitalier<fnref n="1013" /> ». Les auteurs soulignent le fait que les négociations liées à l'articulation opérationnelle sont en grande parties intégrées à celles portant sur l'articulation de trajectoire.

Si cette assertion trouve un écho au niveau de mon terrain de recherche, je choisis cependant pour ma part d'opérer une distinction entre ces deux derniers types de travail d'articulation. En effet, en amalgamant ceux-ci, le risque est d'occulter le travail réalisé par les proches ainsi que les personnes âgées elles-mêmes, tout en occultant le travail de coordination en équipe élargie, que SICODOM a précisément vocation à favoriser. S'ajoute à cela le travail d'articulation réalisé au quotidien par les professionnelles les moins diplômées, sans qu'il ne fasse l'objet d'une formalisation en direction des cadres intermédiaires<fnref n="1014" />. Dans nombre de situations, un travail d'articulation opérationnelle s'opère entre les personnes âgées, les proches, les auxiliaires de vie, aides à domicile, aide-soignantes et/ou assistantes de soins en gérontologie (ASG) in situ. Pour autant, ce travail, la plupart du temps « invisible » aux yeux des acteurs « attitrés » de la coordination, ne relève pas de la conception ou de la redéfinition de l'arc de travail, comme peuvent le faire (en concertation le plus souvent) certains médecins, les cadres intermédiaires de SAAD et de SSIAD, ou les gestionnaires de cas. Ce type de travail d'articulation entre aidants dits « formels » et « informels », porte bien sur la mise en œuvre pratique de la trajectoire pensée. Ainsi, dans la suite de mes développements, j'évoquerai un « travail d'articulation de trajectoire de dépendance » au sujet de l'organisation du travail quotidien, impliquant des négociations et échanges structurant ou impactant l'orientation de l'arc de travail. J'utiliserai la notion de « travail d'articulation profane », pour désigner les négociations et échanges nécessaires au travail sur les trajectoires, entre acteurs présents au quotidien ou de façon très régulière, non « professionnels » au sens sociologique de la notion<fnref n="1015" />. Le « travail d'articulation opérationnelle »,

<footnote n="1013">¹⁰¹³ GROSJEAN Michèle, HENRY Johann, BARCET André, BONAMY Joël, « La négociation constitutive et instituante. Les co-configurations du service en réseau de soins », *Négociations*, vol. 2, n° 2, pp. 75-90, p. 81.</footnote>

<footnote n="1014">¹⁰¹⁴ Nous avons vu que, dans la situation de Mme Deist, l'assistante de soins en gérontologie se coordonnait directement avec les AVS, afin que ces dernières poursuivent les activités qu'elle n'avait pas pu finaliser. Une activité qui peut sembler de prime abord anodine, telle que la réalisation de petits gâteaux de Noël, participe bien du travail sur la trajectoire de dépendance de Mme Deist. Ce type d'activité favorise en effet la stimulation cognitive, la motricité (donc l'autonomie fonctionnelle), tout en inscrivant la personne dans une continuité identitaire, Mme Deist ayant toujours par le passé confectionné ces gâteaux pour sa famille et son voisinage. En cela, ces professionnelles de premier niveau travaillent bien sur son autonomie décisionnelle ainsi que morale, tout en exerçant un travail sur les sentiments.</footnote>

<footnote n="1015">¹⁰¹⁵ La notion de « profane » renvoie dans son sens commun à une : « personne qui ne fait pas partie d'un groupe, d'une association (considérée comme une société fermée) ». https://www.cnrtl.fr/definition/profane. Site consulté le 18/04/2020. Dans le cas qui nous concerne, les profanes sont les personnes ne faisant pas partie du groupe des « professionnels ». Jusqu'à présent, j'ai considéré comme professionnelle, tout personne exerçant un accompagnement ou des soins auprès des personnes âgées de manière salariée. Il convient à présent d'apporter une nuance, en mobilisant la sociologie des professions. Dans un souci de concision, je m'en tiendrai principalement à la définition interactionniste de la professionnalité. Selon Everett Hughes, la professionnalité est caractérisée par le fait que ceux qui exercent un métier donné sont pourvus d'un diplôme et d'un mandat spécifique, en vue d'exercer leur activité. Toute profession implique l'existence d'institutions vouées à la protection du diplôme et au maintien du mandat de ses membres. Le terme « professionnel » n'est pas descriptif mais implique un jugement de valeur et de prestige. Cf.</footnote>
dans l'acceptation que je donne à cette notion, est transversal aux deux autres types de travail d'articulation énoncés ci-avant et fait globalement écho à la notion indigène de « coordination gérontologique de proximité ». Je définis en effet le travail d'articulation opérationnelle, à la suite de Grosjean et Lacoste, en tant qu'il relève d'un ensemble de tâches d'élaboration de l'information, de coordination des actions, d'organisation et de réorganisation des activités. Ce type de travail concerne ainsi autant l'articulation de trajectoire que l'articulation profane. Concernant les trajectoires de dépendance, le médecin n'est pas le seul ni le principal ordonnateur des tâches à réaliser. La définition et les réajustements de l'arc de travail des trajectoires de dépendance résulte dans la plupart des situations suivies de négociations multi-partenariales, pouvant faire l'objet d'un consensus ou se révéler conflictuelles, dont les personnes âgées et leurs proches sont (idéalement) partie prenante.

## 2. Les personnes âgées et (surtout) leurs proches piliers de la coordination

Dans le chapitre 4, j'ai établi une typologie des négociations des formes d'autonomie à domicile. J'ai notamment placé la situation de Mme Danielle Deist dans l'idéaltape « seuls maîtres à bord (ou presque) ». En ce qui la concerne, la précision entre parenthèses « ou presque », prend tout son sens. Dans les situations de maladies chroniques ou de handicap en général, depuis le début du

HUGHES Everett C., Men and their work, Glencoe, The Free Press, 1958. Le professionnel est ainsi celui qui peut déléguer le « sale boulot » à des tiers, délimitant son travail à des fonctions prestigieuses, sources de satisfactions symboliques. De fait, la vocation première de la profession médicale est de « guérir les malades ». Selon les critères de Hughes, les infirmières peuvent être considérées en tant que groupe professionnel, dans la mesure où elles délèguent leur « sale boulot » aux aide-soignantes et femmes de service en milieu hospitalier. Les aide-soignantes sont ainsi des « profanes parmi les professionnels ». ARBORIO Anne-Marie, « Quand le "sale boulot" fait métier : les aide-soignantes dans le monde professionnalisé de l'hôpital », Sciences Sociales et santé, vol. 13, n° 3, 1995, pp. 93-126. Les médecins, infirmières libérales et IDEC sont donc caractérisés par leur professionnalité au sens interactionniste de la notion. Les gestionnaires de cas sont pour partie des infirmières ayant suivi une formation complémentaire et nous pouvons en cela également les considérer comme des professionnelles. En ce qui concerne les travailleurs sociaux, les « professions canoniques » que sont les éducateurs spécialisés, assistants de service social, animateurs socio-culturels peuvent de même être considérés comme des « professionnels ». Selon Jacques Ion, le fait que ces métiers soient caractérisés par une formation à bac +2 ; qu'ils usent de savoirs communs empruntant aux Sciences Humaines et Sociales ; qu'ils se soient démarqués de leurs origines charitables ou militantes ; fait d'eux des « professionnels ». Le fait qu'ils soient considérés comme « travailleurs » sociaux a du sens également, dans la mesure où « ce mot de "travailleur" signe donc la professionnalisation revendiquée d'acteurs en hâte d'être reconnus dans le paysage social ». ION Jacques, « Travailleurs sociaux, intervenants sociaux, quelle identité de métier ? », Informations sociales, vol. 2, n° 152, 2009, pp. 136-142. J'ajoute à la liste proposée par Ion les conseillers en économie sociale et familiale, apparus plus tardivement, mais qui partagent les mêmes caractéristiques énoncées. Les délégués à la tutelle participant aux prises en charge des personnes rencontrées, principalement des assistantes de service social, sont ainsi des professionnelles, au sens de Ion. Il en est de même des gestionnaires de cas issues du travail social. Les responsables de secteur des SAAD rencontrées, majoritairement issues de ces groupes professionnels, sont également caractérisées par leur professionnalité. Elles occupent de plus une fonction de back office, déléguant ainsi le « sale boulot » de front office, c'est-à-dire de contact direct avec les usagers ou caregiving, aux aides à domicile et AVS. En ce sens, au même titre que les aide-soignantes sur lesquelles ont porté les travaux d'Arborio, les AVS et aides à domicile sont ainsi des « profanes parmi les professionnels » de l'équipe de soins élargie qui intervient sur les situations suivies. C'est pour cette raison que je fais le choix de nommer « travail d'articulation profane », l'ensemble des ajustements, passages de consignes, échanges formels (cahiers à domicile le plus souvent) ou informels, entre les personnes exerçant ces métiers ; entre elles, les proches et les personnes âgées ; entre les proches, incluant ou non les personnes âgées.
XXIe siècle, la focalisation sur l'autonomie décisionnelle du malade implique que la coordination ou l'articulation des interventions lui incombe la plupart du temps. En d'autres termes, il est attendu du patient qu'il soit le principal pilote de sa propre trajectoire de maladie. Selon Isabelle Baszanger :

> « Dans le système de soins, et en particulier avec la multiplication d'équipes pluridisciplinaires et le développement de réseaux de soins, les malades, loin d'être le point où convergent l'ensemble des intervenants d'une prise en charge, sont plutôt les acteurs du système à qui revient *volens nolens* la charge de connecter les uns aux autres nombre d'acteurs ou d'informations, voire de personnes<fnref n="1016" /> ».

Concernant les interventions en gérontologie, particulièrement lorsque les personnes sont atteintes de maladie d'Alzheimer et troubles apparentés, il est plus complexe sinon impossible pour les équipes pluridisciplinaires de s'appuyer sur le travail du patient sur cet aspect. Au sujet de Danielle, nous avons vu que celle-ci bénéficiait d'un soutien social et matériel de ses formes d'autonomie globalement adéquat, lui permettant un niveau de participation sociale comparable à celui précédant son AVC. Ses troubles cognitifs induisent cependant l'impossibilité pour elle d'être la pilote de sa propre trajectoire de dépendance, bien qu'elle l'ait été pour son mari ayant également subi un AVC.

Le collectif mobilisé pour ses soins maintient la fiction de son souhait de recouvrer sa mobilité. L'arc de travail de sa trajectoire de maladie, sur cet aspect, est défini par son médecin traitant, lequel relaye sa demande de se rendre au centre de rééducation fonctionnelle. Ce sont les filles de Danielle qui ont défini, en accord avec celle-ci, le plan d'intervention des AVS. Si, selon sa fille Stéphanie, c'est principalement « *pour que maman s'ennuie pas trop* », ces dernières ont selon mes observations une incidence significative sur la trajectoire de dépendance de Danielle. Sophie Gemming, l'une des AVS, me précise notamment : « *Y a le kiné qui vient une fois par semaine et qui s'occupe de tout ce qui est physique... Nous c'est tout le reste quoi ! Nous, dans les activités qu'on fait, y a aussi la concentration, l'aide aux fonctionnabilités, etc.*<fnref n="1017" /> ». C'est principalement Karine, la sœur aînée, qui se charge de coordonner les temps d'intervention des AVS. C'est elle qui centralise également l'ensemble des informations émanant des divers professionnels de santé et des soins, qu'il s'agisse du médecin, des hôpitaux, des AVS, du SSIAD, de l'ESA, du kinésithérapeute et qui se trouve être leur principale interlocutrice<fnref n="1018" />. Sophie, l'AVS m'a d'ailleurs précisé, au sujet de ma présence auprès de Danielle : « *Oui ben c'est bien que je sois informée, comme ça si la fille me demande ce que c'était exactement, quelle était la... Normalement c'est ses filles qui s'occupent d'elles...* ». En cela, Karine est pleinement la pilote de la trajectoire de dépendance de sa mère. Elle est le pivot du travail d'articulation de trajectoire de dépendance, c'est elle qui en détermine l'arc de travail avec l'appui de sa sœur

<footnote n="1016">¹⁰¹⁶ BASZANGER Isabelle, « Une autonomie incertaine : les malades et le système de soins », op. cit., p. 191.</footnote>

<footnote n="1017">¹⁰¹⁷ Entretien avec Sophie Gemming, 48 ans - AVS auprès de Mme Deist (3 voix), 2015.</footnote>

<footnote n="1018">¹⁰¹⁸ Concernant l'intervention du SSIAD, de l'ESA ou du kinésithérapeute, le médecin rédige une ordonnance en vue de la mise en œuvre des interventions, initiant ainsi l'arc de travail de la trajectoire de dépendance. Ce dernier n'a cependant pas nécessairement de retour de la part de ces professionnels, sauf en cas d'aggravation de la situation ou d'observations cliniques impliquant un ajustement du traitement médicamenteux, ou une éventuelle hospitalisation. Dans ce cas, l'information passe soit par le cahier de consignes, si elle n'est pas urgente (cf. plus bas les propos de l'AVS à ce sujet), soit transite par Karine, qui se charge de contacter le médecin.</footnote>
Michèle, celui de l'IDEC du SSIAD et du médecin<fnref n="1019" />.

Ainsi, dans cette situation, les différentes formes de travail, sur les sentiments, clinique, de sécurisation et sur les formes d'autonomie s'articulent sans problème majeur, si ce n'est la tutelle informelle énoncée<fnref n="1020" />. L'AVC de Danielle constitue la crise initiant cette trajectoire de dépendance. Cette crise a été gérée entre la famille et les professionnels mobilisés et la routine qui s'en est suivie a favorisé la mise en place d'une coordination « qui vise la compatibilité des normes et des valeurs des différents intervenants dans le soin aux vieilles personnes<fnref n="1021" /> ». Plusieurs facteurs y concourent, dont une répartition des tâches sans heurts entre ses filles, ce à quoi s'ajoute le fait que Danielle soit familière du service de SSIAD, intervenant dans les soins de son mari avec son appui, l'ensemble favorisant une certaine continuité identitaire, hormis dans la gestion de son budget<fnref n="1022" />.

Concernant le travail d'articulation profane, les échanges se font la plupart du temps de vive voix, avec les filles de Danielle, notamment en ce qui concerne les AVS. Sophie me précise également :

> « On est tous dans un certain cadre hein... Alors, nous, les auxiliaires de vie, on ne fait que les soins d'hygiène, etc. Alors, le matin les aide-soignantes, elles font d'autres choses, s'il faut une infirmière c'est une infirmière qui vient. Donc, finalement, c'est très bien comme ça, parce que chacune elle a un petit peu son cadre et son activité quoi, hein ! Donc, pour l'instant, comme maintenant ici, y a vraiment aucun souci quoi, c'est vraiment très bien coordonné sur la journée... Les heures aussi, y a chacun qui gère sa partie hein ! Comme dit, chacune a son cadre d'activités quoi, hein. Et nous, entre AVS on a le cahier de liaison, on marque tout ce qu'on fait, tout ce qu'il y a à faire, tout ce qu'il s'est passé de particulier, etc. [...]

> Moi : par contre, c'est le cahier entre auxiliaires de vie ?

> Sophie : non, tout le monde peut accéder, hein ! La famille peut accéder aussi... Les aide-soignantes, elles peuvent aussi. Bon, elles ont leur propre cahier, c'est celui derrière, là... Elles ont le cahier du SSIAD, mais si elles ont quelque chose de particulier à nous transmettre à nous, elles vont nous mettre une annotation, voilà... Par exemple si le médecin vient, ou qu'il y a quelque chose avec les urines ou n'importe, c'est toujours signalé<fnref n="1023" /> ».

Il s'agit là du premier niveau de coordination dépeint par Le Sommer-Péré, pour lequel les intervenants se connaissent, s'estiment mutuellement et mettent en place des outils de communication basiques, en l'occurrence les cahiers de consignes évoqués par Sophie. On voit qu'il peut exister une

<footnote n="1019">¹⁰¹⁹ Karine assure ainsi majoritairement la fonction « d'aidant gestionnaire qui organise le dispositif d'aide autour de la personne malade », alors que Stéphanie se retrouve dans la posture qui consiste à intervenir directement pour l'exécution des tâches, ce qui correspond à la fonction d'« aidant prestataire ». ANDRIEU Sandrine, GRAND Alain, « Place de l'aidant informel dans la consommation médicamenteuse de patients atteints de la maladie d'Alzheimer », *Gérontologie et société*, vol. 25, n° 103, 2002, pp. 187-193. À noter que Karine est comptable, et mobilise de ce fait des compétences issues de sa sphère professionnelle. La négociation du champ de compétences est ainsi à double sens, c'est-à-dire qu'elle peut concerner autant les aidants « formels » que les aidants « informels ».</footnote>

<footnote n="1020">¹⁰²⁰ Nous avons vu en effet que ses filles limitaient son autonomie sociétale en l'empêchant d'accéder à son argent, au vu de sa prodigalité excessive. Il se peut que cela ait un retentissement négatif pour Danielle, impactant sur cet aspect en particulier son autonomie décisionnelle et morale, voire induisant une certaine forme de « dépossession de soi », au sens donné à cette notion par Florence Weber. Toutefois, celle-ci ne m'ayant pas évoqué ce fait lors de l'entretien, mon travail de recherche d'alors n'impliquant pas dans ma démarche de seconde visite (et ne portant pas encore sur ma problématique actuelle), je ne peux me prononcer plus avant à ce sujet.</footnote>

<footnote n="1021">¹⁰²¹ LE BORGNE-UGUEN Françoise, « La coordination du travail de soin entre enfants, ascendants et professionnels », in LE BORGNE-UGUEN Françoise, DOUGUET Florence, FERNANDEZ Guillaume, ROUX Nicole, CRESSON Geneviève, *Vieillir en société. Une pluralité de regards sociologiques*, Rennes, Presses Universitaires de Rennes, 2019, pp. 303-322, p. 319.</footnote>

<footnote n="1022">¹⁰²² À noter qu'elle conserve un certain pouvoir *a minima* consultatif, notamment quant aux dépenses concernant les travaux dans son domicile. Elle m'a évoqué en effet sa préoccupation quant à la toiture à refaire, de sa maison qui est un élément déterminant de son identité et de son ancrage tant dans la communauté (le village) que dans la famille.</footnote>

<footnote n="1023">¹⁰²³ Entretien avec Sophie Gemming, 48 ans - AVS auprès de Mme Deist (3 voix), 2015.</footnote>
certaine perméabilité entre le travail d'articulation profane et l'articulation de trajectoire(s). Elle évoque
en effet la possibilité de « *quelque chose de particulier* », ce quelque chose pouvant *a priori* relever de
l'articulation de trajectoire de maladie. Les informations, par le biais de ces cahiers, d'échanges de vive
voix ou téléphoniques, de réunions d'équipe, circulent entre les personnes en charge de la définition et
de l'ajustement des arcs de travail des trajectoires de maladie et de dépendance et les personnes
intervenant au quotidien. Cette circulation d'informations se fait notamment de manière « verticale »,
entre les personnes chargées de l'articulation de trajectoire(s) et les caregivers. Dans cette situation,
comme précisé, la plupart des informations décisives en termes de redéfinition des arcs de travail de
trajectoires de maladie et de dépendance transitent par les filles de Danielle, et plus particulièrement
Karine. L'information circule également de manière « horizontale », entre caregivers, ce qui
correspond au travail d'articulation profane. Comme précisé, l'ensemble de ces échanges
d'informations relève du travail d'articulation opérationnelle, consistant à organiser les tâches.

Au sujet de Serge Schumberger, j'ai précisé qu'il est celui qui incarne le plus fidèlement
l'idéaltape « seul maître à bord ». Cependant, comme pour Danielle Deist, la nuance se situe également
dans la formule « ou presque ». La trajectoire de dépendance de Serge démarre suite à son
hospitalisation en raison d'un cancer de la gorge comme énoncé, à l'âge de 64 ans, en 2003. Il reste
plus d'une année à l'hôpital, ce qui aura pour effet une fonte musculaire, induisant un besoin d'aides
dans ses activités de la vie quotidienne. Serge pensait dans un premier temps que ces aides ne
dureraient que le temps de sa convalescence. Il s'est avéré, en raison de ses difficultés conséquentes de
déglution, qu'il n'a jamais récupéré sa masse musculaire perdue, la sarcopénie allant au contraire en
s'aggravant avec l'avancée en âge. Au moment de notre rencontre, en 2018, il pèse 45 kilos pour 1m60
environ. Si le médecin reste le principal ordonnateur de l'arc de travail de sa trajectoire de maladie<fnref n="1024" />,
celui-ci n'est qu'un interlocuteur parmi d'autres, au sujet de la définition de l'arc de travail de sa
trajectoire de dépendance. J'ai précisé que Serge était le « chef de service » des interventions ainsi que
le principal soutien de sa propre autonomie décisionnelle, de même qu'organisationnelle<fnref n="1025" />. Lorsque
Serge a eu vent de la possibilité d'acquérir le scooter électrique mentionné, il a de lui-même demandé à

<footnote n="1024">1024 À noter que, malgré ses limitations fonctionnelles, Serge ne consomme que peu de médicaments. À savoir : du paracétamol pour ses douleurs musculaires, un antisécrétoire gastrique pour ses brûlures d'estomac, ainsi que des compléments alimentaires. En d'autres termes, l'arc de travail reste très modéré, se limitant à une ordonnance pour les médicaments que Serge cherche lui-même à la pharmacie et au renouvellement d'ordonnance pour ses soins infirmiers. À ce sujet, la répartition des tâches entre infirmières et SAAD s'inscrit dans une continuité depuis son opération. Selon les propos de l'une de ses AVS, il lui serait tout-à-fait possible de réaliser sa toilette sans passer par un cabinet d'infirmières. Simplement, sachant que le médecin avait rédigé une ordonnance de toilette infirmière en 2003, et que cette situation convient à Serge, ledit médecin renouvelle depuis lors les ordonnances en ce sens.</footnote>

<footnote n="1025">1025 Il est en effet, selon mes observations, le principal négociateur des aménagements sociaux et matériels de son domicile. C'est lui qui a négocié auprès du cabinet infirmier les horaires de passage, à savoir le matin, pour lui permettre de vaquer à ses occupations sociales l'après-midi. C'est lui également qui a négocié les horaires de passage des AVS et aides à domicile, avec sa déléguée à la tutelle qui se charge des versements, ainsi qu'avec la responsable de secteur du SAAD.</footnote>
son médecin de lui remplir l'attestation qui lui a été fournie par sa déléguée à la tutelle<sup>1026</sup>. Il en a été de même lorsque j'ai accompagné Serge dans la mise en œuvre du service de transport à la demande des personnes à mobilité réduite de l'Eurométropole de Strasbourg, nécessitant une attestation médicale. En ce sens, l'arc de travail de sa trajectoire de dépendance est co-élaboré entre Serge et les divers intervenants, et c'est lui-même qui se charge de faire le lien entre eux. Il mobilise bien souvent de lui-même les soutiens dont il a besoin, moi y compris. Autrement dit, il s'agit là d'un travail d'articulation de trajectoire de dépendance multi-partenarial, dont il est à fois le pivot, ainsi que la plupart du temps l'initiateur des éventuelles redéfinitions de l'arc de travail. Les diverses formes de travail réalisées par les différents acteurs s'articulent ainsi de manière relativement fluide et l'arbitrage souvent délicat entre travail de sécurisation et travail sur les formes d'autonomie n'est pas particulièrement complexe ni conflictuel à ce stade. Sa relation avec sa déléguée à la tutelle fait toutefois figure de contre-exemple. Celle-ci se trouve sollicitée très régulièrement par Serge, souvent sur un mode conflictuel, selon les propos qu'il me rapporte, qu'elle a confirmés. Comme précisé, Serge supporte très mal les limitations de son autonomie sociétale induites par la situation et tient des propos très injurieux à son égard.

Deux cahiers de consigne se trouvent sur la table du salon. L'un permet aux infirmières d'indiquer la tension ainsi que leurs observations éventuelles (fatigue, manque d'appétit, perte de poids), l'autre permet de faire le lien entre AVS et aides à domicile (indication des tâches réalisées, ainsi que des observations éventuelles concernant l'humeur ou l'état de fatigue de Serge). Selon mes observations, ces cahiers ne permettent pas d'échanges transversaux entre les infirmières et le SAAD. Pour les avoir consultés à plusieurs reprises, j'ai pu constater qu'aucun message n'a été rédigé par les AVS dans le cahier des infirmières et inversement. Il n'est pour autant pas exclu qu'elles prennent connaissance des remarques formulées. Le travail d'articulation profane entre acteurs du SAAD et le travail d'articulation opérationnelle entre infirmières semblent ainsi peu, voire pas du tout, articulés entre eux. Pour ma part, je suis identifié par les infirmières et certaines AVS et aides à domicile comme un « quasi-proche »<sup>1027</sup>.

<footnote n="1026"><sup>1026</sup> Serge m'a au demeurant montré cette attestation. J'ai pu constater que le médecin avait exagéré ses limitations fonctionnelles, indiquant qu'il se déplaçait en fauteuil roulant. Je n'ai pas pu contacter ledit médecin, mais j'émets l'hypothèse que celui-ci a agi de la sorte en vue d'optimiser les chances pour Serge de parvenir à ses fins.</footnote>

<footnote n="1027"><sup>1027</sup> Il m'est arrivé notamment de rédiger une note à l'attention des infirmières, pour informer les professionnelles d'un départ en vacances avec les bénévoles de l'association pour laquelle j'interviens. J'ai de même pris contact avec la responsable de secteur du SAAD par téléphone à ce sujet. J'ai également été contacté par l'une des infirmières suite à une chute ayant induit une hospitalisation, afin de m'informer de son retour à domicile. N'étant pas disponible, j'ai passé le relais à d'autres bénévoles, lesquels se sont assurés que le retour à domicile se passe dans de bonnes conditions. Pour citer un exemple récent, au moment où j'écris ces lignes (05/04/2020), nous sommes en confinement en raison de la pandémie de Covid-19. Mes interactions avec Serge se déroulent essentiellement par téléphone. Cette même infirmière a décroché lors d'un de mes appels, celle-ci étant présente comme à l'accoutumée pour sa toilette, ainsi que le suivi de son poids et de son pouls. J'ai pu m'enquérir de l'état de santé de Serge, ainsi que des aménagements des interventions. Le passage du SAAD, axé essentiellement sur l'entretien du logement, a été suspendu. Sachant que Serge a refusé que je fasse ses courses (« je fais ça tout seul, je connais rien ! »), nous nous sommes coordonnés avec l'infirmière, opérant ainsi un arbitrage entre travail sur son autonomie décisionnelle et travail de sécurisation. Nous</footnote>
Dans la situation de M. Maurice Gentzer, nous avons vu que sa trajectoire de dépendance et celle de sa femme étaient intimement liées. La crise ayant déclenché la trajectoire de Maurice consiste en l'apparition des symptômes de la maladie d'Alzheimer et des premières incapacités qui s'en sont suivies, notamment en termes de mémorisation ainsi que des limitations dans ses déplacements. Sa femme Germaine souffre d'incapacités liées notamment à son arthrose. Elle énonce également lors de l'entretien avoir passé un IRM ainsi qu'une scintigraphie, lesquels ont permis d'identifier un défaut d'irrigation du côté droit de son cerveau. Le couple se rend ainsi une fois par mois à l'hôpital de jour, en vue du suivi de leurs pathologies respectives. Germaine me précise : « Oui on a confiance aux médecins qui sont là-bas, on est toujours bien reçus, bien soignés, on mange pas trop mal... On y va pour la journée »<fnref n="1028" />. Peu de temps avant notre rencontre, Maurice a été hospitalisé en raison d'une embolie pulmonaire. Il a chuté à son retour à deux reprises, en raison d'un surdosage de médicaments antihypertenseurs. Cette crise a conduit à un réajustement médicamenteux et donc à un travail d'articulation de trajectoire de maladie, par les médecins spécialistes hospitaliers et le médecin traitant du couple. Au sujet de ce dernier, Germaine exprime très clairement sa satisfaction : « Oui et puis on a un bon généraliste aussi, il est là, au coin de la rue et il est vraiment bien ». Les deux arcs de travail de la trajectoire de maladie de Maurice comme celle de Germaine sont donc gérés par le médecin traitant, lequel bénéficie de la confiance du couple. Germaine m'ayant énoncé être souvent déprimée, ce qui m'a été confirmé par Chantal, leur aide à domicile, cette confiance est centrale et participe du travail sur les sentiments pour ces deux personnes. Ce travail sur les sentiments est central également dans la gestion de la trajectoire de dépendance, les dimensions thymique et conative étant intimement liées<fnref n="1029" />.

C'est le médecin traitant également qui prescrit les séances de l'équipe sépacialisée Alzheimer (ESA), à raison de quinze par année et ce pour la quatrième année consécutive concernant Maurice. Trois des quatre personnes dont la situation est dépeinte dans cette partie font l'objet d'un accompagnement par l'ESA, dont l'infirmière coordinatrice (IDEC) m'a précisément permis l'accès au terrain. Dans toutes ces situations, les séances ont été initiées par le médecin traitant, suite à la recommandation de l'hôpital de jour. Si la visée des interventions de ce service est bien thérapeutique, on ne peut réellement évoquer un impact curatif. Selon Benoît Lavallart (membre de la mission de pilotage du plan Alzheimer 2008-2012) et al. :

<footnote>avons convenu ensemble qu'elle lui imprimerait des formulaires de sortie et lui procurerait un masque chirurgical, afin qu'il puisse faire ses courses en réduisant les risques de contamination, tout en étant le plus possible dans la légalité.</footnote>

<footnote n="1028">¹⁰²⁸ Entretien avec M. et Mme Gentzer, 82 et 80 ans, 2015.</footnote>

<footnote n="1029">¹⁰²⁹ Au sens où l'humeur impacte de fait la conation, laquelle impacte les formes d'autonomie car, comme nous l'avons vu, notamment quant aux formes décisionnelle, organisationnelle et morale, celles-ci sont directement liées à l'insistance dans l'action branchée sur le réel. Sans volonté de mener à bien un ou des projets, il y a peu de sens à traiter d'autonomie(s). Sauf, dans certaines situations, comme celle de M. Lacade, le respect de son autonomie décisionnelle reposant sur le fait de ne pas le contraindre à réaliser des activités, à cesser de s'alcooliser et plus encore à élaborer des projets.</footnote>
« Les approches non médicamenteuses, proposées aux patients atteints de la maladie [d'Alzheimer et apparentées] sont multiples. Aucun d'elles n'a démontré, à l'heure actuelle, une efficacité en termes curatif, palliatif (méélioration durable des fonctions cognitives), voire préventif (sur le déclin cognitif). [...] La réhabilitation n'a pas pour but la restauration des capacités perdues, mais bien l'adaptation du patient à son environnement, malgré les pertes<fnref n="1030" /> ».

Selon Mme Infanger, l’IDEC : « On ne donne pas de médicaments, mais on est là pour le soutien dans la vie quotidienne. C’est surtout un travail de soutien aux couples. Après notre passage, on ne relève pas de grands changements, mais un apaisement de la vie de famille <fnref n="1031" />». L’intervention du service ne vise ainsi pas exclusivement l’action sur la trajectoire de dépendance de la personne accompagnée, mais porte sur l’équilibre au sein de la dyade aidant-aidé, tout en travaillant principalement sur la motivation des patients accompagnés<fnref n="1032" />.

Ainsi, si le médecin traitant est bien à l'origine de la demande de mise en place des séances d'ESA, celui-ci n'a généralement que peu de retours quant aux effets de leur intervention, à moins d'appeler spécifiquement l'IDEC à ce sujet. L'arc de travail des trajectoires de dépendance conjointes du couple Gentzer sont définies par divers acteurs, tant l'hôpital de jour, le médecin traitant, que l'IDEC de l'ESA avec l'appui de son équipe, sans que l'on ne puisse évoquer un réel travail d'articulation opérationnelle entre ces acteurs. Concernant Maurice, la principale interlocutrice des divers professionnels mobilisés se trouve être Germaine, laquelle est ainsi le pivot de sa trajectoire de maladie d'Alzheimer. Elle participe également à sa manière de la définition de l'arc de travail de sa trajectoire de dépendance, sans que son action ne relève de la collaboration ou de la concurrence avec celles des professionnels concernés. Nous avons vu en effet qu'elle insistait pour que le couple participe aux sorties de l'association Alsace Alzheimer, exerçant ainsi un travail sur les sentiments de son mari, ainsi que sur les siens. Sachant qu'au moment de mon enquête, il n'y avait pas encore eu de crise majeure, que les enfants du couple n'étaient pas mobilisés dans l'accompagnement, à quoi s'ajoute la confiance exprimée par le couple envers les soignants, aucun conflit de normes ou de valeurs entre intervenants n'est identifiable pour cette situation. C'est Germaine qui est garante de la continuité identitaire du couple, tout en veillant à agir sur sa propre anxiété.

Il est significatif de préciser que le travail d'articulation profane est quasi-absent pour cette situation, si ce n'est dans le cadre des interactions entre Germaine et l'ASG, ou entre Germaine et Chantal. Nous avons vu que celle-ci était un « quasi-parent » du couple. Chantal exerce bien un travail sur les sentiments et sur la motivation de Maurice comme de Germaine, comme nous l'avons précisé.

<footnote n="1030">¹⁰³⁰ LAVALLART Benoît, FLOUZAT Jean-Philippe Flouzat, ROCHER Pascale, « Assistant de soins en gérontologie. une spécialité au service des personnes âgées dépendantes et/ou souffrant de la maladie d'Alzheimer », Gérontologie et société, vol. 35, n° 3, 2012, pp. 31-39, p. 35-36.</footnote>

<footnote n="1031">¹⁰³¹ Entretien avec Isabelle Infanger – 47 ans – IDEC SSIAD/ESA, 2015.</footnote>

<footnote n="1032">¹⁰³² Une première visite est ainsi effectuée par l'IDEC, laquelle identifie les besoins. Dans un deuxième temps vient l'ergothérapeute qui propose des aménagements éventuels. L'assistante de soins en gérontologie (ASG) ensuite intervient lors des séances programmées, en proposant principalement des jeux favorisant la motivation et la stimulation cognitive. La psychologue peut également intervenir, le cas échéant. Celle-ci m'indique qu' « il y a beaucoup de tabous par rapport à la démence. Les choses ne sont pas mises en mots. Il y a souvent des angoisses à l'origine de certains tabous. On doit travailler à faire le lien entre l'aidant et l'aidé ». Entretien avec Mélodie Daussler – 29 ans – psychologue, 2019.</footnote>
Pourtant, elle n'a jamais rencontré les intervenantes de l'ESA et n'a eu connaissance de leurs interventions que par le couple. Inversement, celle-ci n'a pas été identifiée en tant qu'interlocutrice « clé » pour cette situation. J'ai questionné l'équipe de l'ESA à ce sujet :

« Moi : alors, chez eux, il y a une personne qui intervient depuis une dizaine d'années. Ça serait une aide à domicile. Ma question est, alors, au final, est-ce que vous arrivez à avoir des interactions avec cette personne ? Céline (ASG intervenant chez Maurice) : avec l'aide à domicile ? (j'acquiesce) non. Là sur cette situation-là... non, il y a pas eu d'interactions.

Isabelle (IDEC) : quand la personne ne fait que du ménage, le problème c'est que l'ESA à ce moment-là n'a pas de contacts particuliers, alors que si elle est là aussi pour de la stimulation aussi, à ce moment-là on essaie de faire un relais. Mais sinon, on n'a pas le temps de les croiser, elles viennent à d'autres horaires, aussi.

Moi : vous pensez que c'est une difficulté liée au mode d'intervention de l'ESA, c'est-à-dire une intervention ponctuelle ?

Isabelle : notre but, ça n'est pas forcément de prendre contact avec l'aide à domicile, vous voyez...

Céline (ASG) : c'est surtout dans un objectif précis et dans la mise en place d'une aide, hein...

Isabelle : surtout, que dans ce cas, Mme Gentzer a vraiment encore les capacités pour tout gérer, donc notre but là, c'était vraiment de donner envie de faire des choses à M. Gentzer, hein...

Céline : Oui, oui, oui... c'était... surtout que la vie quotidienne il y touche pas vraiment, peut-être un tout petit peu la cuisine, mais ni ménage, ni repassage, tout ça... donc, dans ma vision de l'aide à domicile, le lien... y en a pas vraiment, puisque c'est Mme qui prend ce rôle-là. Peut-être que dans d'autres situations, on pourrait intégrer, heu...

Isabelle : il y a des situations où on a des contacts avec les AVS, effectivement ¹⁰³⁾.

Plusieurs éléments sont marquants dans leurs propos. En premier lieu, leurs représentations quant au rôle de l'aide à domicile est très clairement empreinte de celles véhiculées par les référentiels de compétences de ce métier<fnref n="1034" />. La possibilité qu'une aide à domicile exerce un travail autre que domestique est assez clairement niée. Dans les propos de Céline, les choses sont assez manifestes. Sachant que Germaine conserve une vision globale de l'ensemble des tâches à réaliser au quotidien, celle-ci en déduit que Chantal n'a pas de lien avec Maurice. Cela pose question notamment en termes de continuité des actions menées en direction du couple, pour assurer l'équilibre tant matériel que thymique et conatif de la dyade aidant-aidé, sachant que Chantal se trouve exercer une action signifiante sur ce plan.

Comme je l'ai précisé dans le chapitre 4, la situation de M. Camillo Ricci est très atypique. Ses trajectoires de maladies comme de dépendance ont démarré deux années avant ma venue. Très

<footnote n="1033">¹⁰³³ Entretien collectif avec l'équipe de l'ESA, 2015.</footnote>

<footnote n="1034">¹⁰³⁴ Une plaquette éditée par l'association dont font partie tant le SAAD que l'ESA intervenant auprès de M. et Mme Gentzer présente les tâches qui découlent des statuts d'AVS et d'aide à domicile. Ainsi, l'aide à domicile « réalise les travaux courants d'entretien du logement, effectue l'entretien du linge et la préparation des repas, accompagne les personnes dans les démarches extérieures (courses, médecin) ». Les compétences requises relèvent de « connaissances acquises au cours de la scolarité obligatoire et/ou une expérience personnelle de la vie quotidienne ». L'AVS, quant à elle « effectue les mêmes missions que l'aide à domicile mais auprès des publics "fragiles" [...]. participe à l'évaluation de la situation et adapte son intervention en conséquence, coordonne son action avec l'ensemble des autres acteurs ». En ce sens, en effet, les aides à domiciles ne sont pas reconnues en tant qu'acteurs signifiants de la trajectoire de dépendance, puisque leur action ainsi formalisée concerne essentiellement l'entretien du logement et l'accompagnement des personnes dans les démarches extérieures. Ainsi, seules les AVS sont censées coordonner leur action avec les autres acteurs. À noter que les professionnelles de l'ESA n'entretiennent pas de contacts systématiques avec les AVS dans les situations pour lesquelles les deux types de services (ESA et SAAD) sont mobilisés. Isabelle Infanger me précise cependant qu'un projet est en cours de formalisation, lequel vise à « faire en sorte que les AVS puissent apporter autre chose que du ménage ». Le projet consiste à mettre en place des moyens humains de manière à ce que les AVS puissent poursuivre le travail de stimulation cognitive et conative entamé par l'ESA. Isabelle me précise qu'il s'agit d'un projet complexe à mettre en œuvre, au sens où les temps d'intervention des AVS sont très contraints.</footnote>