# Enjeux éthiques du suivi à long terme des cancers pédiatriques

Agathe Camus, Julie Henry, Claire Berger, Amandine Bertrand, Agnès Dumas, Marine da Silva Sé, Sabine Heinrich, Tanguy Leprince, Gérard Michel, Christelle Riberon, et al.

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## To cite this version:

Agathe Camus, Julie Henry, Claire Berger, Amandine Bertrand, Agnès Dumas, et al. Enjeux éthiques du suivi à long terme des cancers pédiatriques. Bulletin du Cancer, 2025, Available online 27 February 2025, 10.1016/j.bulcan.2024.12.018. halshs-04974643

HAL Id: halshs-04974643

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Submitted on 30 Jan 2026

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# Enjeux éthiques du suivi à long terme des cancers pédiatriques

Agathe Camus¹, Julie Henry², Claire Berger³, Amandine Bertrand⁴,⁵,⁶,⁷, Agnès Dumas⁸, Marine Da Silva Sé⁹, Sabine Heinrich¹⁰, Tanguy Leprince¹¹, Gérard Michel¹², Christelle Riberon¹³, Charlotte Demoor-Goldschmidt¹⁴,¹⁵,¹⁶

Reçu le 3 avril 2024

Accepté le 21 décembre 2024

Disponible sur internet le :

27 février 2025

1. Laboratoire S2HEP UR 4148, université Claude Bernard Lyon 1, 43 bd du 11 novembre 1918, 69100 Villeurbanne, France

2. ENS de Lyon, laboratoire Triangle UMR 5206, Site Descartes, 17, parvis René-Descartes, 69007 Lyon, France

3. Service d'hématologie oncologie pédiatrique, Inserm, SAINBIOSE U1059, Mines Saint-Étienne, CHU de Saint-Étienne, université Jean Monnet Saint-Étienne, 42023 Saint-Étienne, France

4. IHOPe, oncologie pédiatrique, Lyon, France

5. DAJAC, CLB, Lyon, France

6. Département SHS, CLB, Lyon, France

7. RESHAPE Inserm U1290, Lyon, France

8. Équipe CALIPSO Labellisée Ligue 2023, Inserm, IRD, ISSPAM, sciences économiques & sociales de la santé & traitement de l'information médicale (SESSTIM), faculté des sciences médicales et paramédicales, université Aix-Marseille, 27, boulevard Jean-Moulin, 13385 Marseille cedex 5, France

9. Sury-le-Comtal, France

10. Association Les Aguerris, 52, rue Pernety, 75014 Paris, France

11. IHOP, 1, place Joseph-Renaut, 69008 Lyon, France

12. Service d'hématologie, immunologie et oncologie pédiatrique, hôpital de la Timone, Aix-Marseille université, Marseille, France

13. Centre Léon-Bérard, IHOP, 1, place Joseph-Renaut, 69008 Lyon, France

14. Service d'immunologie hématologie oncologie pédiatrique, CHU d'Angers, Angers, France

15. Service d'immunologie hématologie oncologie pédiatrique, CHU de Caen, Caen, France

16. Inserm U 1018, épidémiologie des radiations, Gustave-Roussy, Villejuif, France

## Correspondance :

Julie Henry, ENS de Lyon, laboratoire Triangle UMR 5206, Site Descartes, 17, parvis René-Descartes, 69007 Lyon, France.

julie.henry@ens-lyon.fr

## Mots clés

Après-cancer pédiatrique
Séquelles à long terme
Suivi à long terme
Sollicitations médicales
Enjeux éthiques

## Résumé

**Introduction** > L'avancée des connaissances sur les risques de complications et séquelles appelle la mise en place d'un suivi à long terme après la fin des traitements de cancers pédiatriques. Se pose alors la question des enjeux éthiques liés à l'information des anciens patients et aux sollicitations médicales visant à leur proposer une consultation de suivi à long terme.

**Méthode** > Nous avons mené une étude qualitative en deux volets : (1) Une enquête par entretiens semi-directifs visant à explorer le vécu des anciens patients à l'égard des sollicitations médicales de suivi ; (2) La constitution d'un groupe de réflexion éthique pluridisciplinaire visant à faire émerger les enjeux éthiques liés à la systématisation du suivi.

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**Résultats** > L'étude a fait émerger cinq enjeux liés aux sollicitations médicales et à la mise en place du suivi : (1) Les besoins et les attentes des anciens patients en termes d'information ; (2) La temporalité de l'après-cancer ; (3) L'ambivalence des catégorisations au regard de la pluralité du vécu de l'après-cancer ; (4) Le rôle des différents professionnels et la responsabilité du suivi ; (5) La pluralité des besoins et propositions.

**Discussion** > Au regard de ces enjeux, cinq points de vigilance émergent : (1) Informer sur un risque dans une vie après la maladie ; (2) Quand proposer un suivi après cancer ? (3) Les « anciens patients », une catégorie en question ? (4) Qui peut/doit endosser le rôle et la responsabilité du suivi ? (5) La pluralité du suivi : entre homogénéisation et appui sur réseaux informels.

**Keywords**

Childhood cancer
survivorship
Long-term effects
Long-term follow-up care
Consultation proposals
Ethical issues

## Summary

### Ethical issues in long-term follow-up of pediatric cancers

**Introduction** > Advances in knowledge about late effects of childhood cancer treatments have led to implement long-term follow-up care. This raises the question of the ethical issues involved in providing information to survivors, and in proposals for long-term follow-up consultations.

**Method** > We conducted a two-part qualitative study: (1) A semi-directive interview survey to explore survivors' experiences of medical proposals for follow-up consultations; (2) The creation of a multidisciplinary ethical reflection group aimed at identifying the ethical issues associated with the systematization of follow-up care.

**Results** > The study identified five key issues related to medical requests and the implementation of follow-up care: (1) The needs and expectations of former patients regarding information; (2) The temporality of after-cancer; (3) The ambivalence of categorizations in light of the diversity of post-cancer experiences; (4) The role of various professionals and the responsibility for follow-up; (5) The plurality of needs and proposed approaches.

**Discussion** > In light of these issues, five areas of concern emerge: (1) Provide information about a risk in life after the disease? (2) When should follow-up be proposed? (3) The category of "former patients": relevant or problematic? (4) Who can or should assume the role and responsibility for follow-up? (5) The diversity of follow-up approaches: balancing standardization with reliance on informal networks.

## Introduction

Les avancées en termes de traitement des cancers pédiatriques permettent aujourd'hui de guérir plus de 80 % des enfants atteints de cancer. Des études relativement récentes ont cependant mis en évidence les effets iatrogènes à long terme de certains traitements [1-9] qui étaient jusqu'alors mal connus [10]. Jusqu'à récemment, hormis dans quelques centres, la surveillance médicale post-traitement s'arrêtait ainsi après cinq à dix ans sans traitement carcinologique [11]. Or, s'ils ne sont souvent plus malades du cancer et s'ils sont peu à risque de rechute, les anciens patients sortis du suivi spécialisé sont néanmoins à risque de présenter un second cancer, des séquelles physiques ou psychologiques ou encore des complications liées aux traitements, celles-ci pouvant survenir vingt à trente ans après [12,13].

Cet état de fait appelle une reconfiguration des parcours de soins et de suivi. Depuis 2012, en France, suite à un appel à projet de l'Institut national du cancer (INCa), des consultations pilotes de

suivi à long terme ont été ouvertes dans quelques centres de référence en cancérologie. Ces consultations visent à informer les anciens patients sur les risques liés aux traitements qu'ils ont reçus et à faire le point avec eux sur leur état de santé. Il s'agit aussi de leur permettre, à terme, quand c'est nécessaire, de (ré) intégrer des parcours de soins et/ou de suivi spécialisés, personnalisés et coordonnés afin de prévenir, limiter et/ou gérer l'apparition des séquelles et des effets à long terme des traitements [11,14,15]. Ou bien encore, sans préjuger que tous aient nécessairement besoin d'entrer dans un parcours spécifique, de leur donner les outils leur permettant ensuite d'orchestrer par eux-mêmes leur suivi avec leur médecin généraliste ou leur réseau personnel de soins.

Conformément aux recommandations [16], cette consultation de suivi à long terme se développe désormais de plus en plus après la période de surveillance post-traitement, et les patients tendent à être informés de l'existence de tels dispositifs dès avant la fin des traitements. Néanmoins, un grand nombre
d'anciens patients n'ont pas pu bénéficier de ce dispositif, puisqu'il n'existait pas encore. Dans ce contexte, l'un des enjeux pour les équipes d'oncologie pédiatrique est d'informer ces anciens patients du risque de séquelles liées aux traitements qu'ils ont reçus [17]. Cependant, malgré la mise en place récente de dispositifs de suivi et de sollicitations médicales proposant de les intégrer, on estime que plus de la moitié des anciens patients sollicités ne se rendent pas aux consultations de suivi auxquelles ils sont invités [16,18].

La prise en compte des risques de complications à long terme, ainsi que l'attention portée à éviter toute perte de chance pour les anciens patients et donc à leur donner les informations requises à cette fin, soulèvent alors un certain nombre de questions éthiques. Comment déterminer le besoin de suivi spécifique de personnes « guéries mais à risque » ? Et est-il même opportun de revenir vers tous les anciens patients, de façon systématique et quelle que soit la manière dont ils vivent leur vie *après* la maladie ? Quand proposer un suivi ? Qui peut ou doit endosser la responsabilité du suivi ? Comment conjuguer spécialisation éventuelle du suivi et accès aux soins pour des personnes sorties des parcours balisés et homogénéisés ?

Ce sont ces questions que nous nous sommes posées dans le cadre du projet Programme d'Actions Intégrées de Recherche (PAIR) START (octobre 2018-octobre 2022).

## Méthode

Nous avons mené une étude qualitative sur le suivi à long terme des cancers pédiatriques et les tensions éthiques liées aux sollicitations médicales. L'étude visait à :

* explorer l'expérience vécue des personnes déclarées guéries d'un cancer pédiatrique et confrontées, après la fin du suivi post-traitements, aux sollicitations médicales et aux propositions de suivi à long terme ;

* faire se rencontrer différentes perspectives, professionnelles et non professionnelles (dont celles des anciens patients), spécialisées et non spécialisées (médecins généralistes), sur l'après-cancer pédiatrique et le suivi à long terme, afin de faire émerger les enjeux éthiques liés à la question du suivi et des sollicitations médicales, et de les mettre en discussion.

Le premier volet de l'étude a été réalisé par le biais d'entretiens semi-directifs menés avec des participants des études SALTO 1 et SALTO 2, invités *via* la cohorte Association du Registre des Cancers de l'Enfant en Région Rhône-Alpes (ARCERRA) [19]. L'étude Suivi à Long Terme en Oncologie (SALTO) visait à connaître le devenir de ces patients (à l'exception de ceux ayant eu une leucémie). Elle a permis de proposer, entre 2011 et 2018, une consultation de suivi à long terme à toutes les personnes traitées pour une tumeur solide ou une hémopathie maligne durant l'enfance ou l'adolescence dans cette région, et diagnostiquées entre 1987 et 1992 (SALTO 1) et entre 1993 et 1999 (SALTO 2). L'étude qualitative par entretiens a été rendue possible par l'accès à la cohorte ARCERRA, présidée par le Dr Claire

Berger et gérée par Léonie Casagranda. Elle regroupe les patients ayant eu un cancer dans l'enfance dans la région Rhône-Alpes entre 1987 et 1999.

Les entretiens ont été menés dans une approche narrative rétrospective [20]. La grille d'entretien comportait des questions portant sur : les aspects biographiques (histoire de la maladie et contexte de vie) ; le suivi médical (vécu du suivi) ; l'accompagnement, les aides et les réseaux formels ou informels dont bénéficiaient les personnes en lien avec le cancer pédiatrique ; leur vécu des sollicitations médicales en lien avec le cancer pédiatrique (recherche et soin) ; la vie après la maladie (place de l'histoire de la maladie dans la vie quotidienne).

Le second volet de l'étude reposait sur la mise en place d'un groupe de réflexion éthique réunissant des personnes concrènées à différents titres par le suivi à long terme. Il a été constitué de manière que soient représentés les différents acteurs identifiés comme centraux dans la mise en place d'un suivi à long terme qui puisse être réellement accessible aux personnes concernées.

La mise en place de ce groupe avait deux objectifs :

* mettre en discussion ce qui avait émergé des questionnaires et des entretiens pour approfondir la réflexion à ce sujet. À partir des résultats préliminaires, une liste de thématiques a été établie et chacune a fait l'objet d'une ou plusieurs discussions collectives ;

* permettre un échange pluridisciplinaire, en entrecroisant les perspectives soignantes, celles des anciens patients et celles des sciences humaines et sociales.

## Résultats

Les entretiens ont été menés jusqu'à saturation des données : au total, 48 entretiens, d'une durée comprise entre 45 minutes et une heure, ont été réalisés, au domicile des personnes, dans un lieu public ou encore en visioconférence quand les conditions sanitaires l'exigeaient. Ils ont été menés entre avril 2019 et décembre 2020 avec des personnes s'étant portées volontaires parmi celles ayant été traitées pour une tumeur solide ou une hémopathie maligne durant l'enfance ou l'adolescence dans la région Rhône-Alpes, et diagnostiquées entre 1987 et 1999.

Le groupe de réflexion éthique, composé de personnes membres du projet START (une onco-pédiatre, un hémato-pédiatre, une radiothérapeute et une épidémiologiste exerçant dans différents CHU, ainsi qu'une sociologue et deux philosophes), d'acteurs du suivi à long terme provenant d'un centre de référence en oncologie et hématologie pédiatrique (une onco-pédiatre, un psychologue, une infirmière de coordination), de professionnels de santé de premier recours (deux médecins généralistes), de trois anciennes patientes recrutées parmi les personnes ayant participé à l'étude et d'une membre d'association d'anciens patients ayant été suivie dans une autre région, s'est réuni six fois entre juin 2021 et octobre 2022. Il s'est déroulé en visio-conférence, en raison des conditions
sanitaires, sur des créneaux de deux heures. Les séances ont été animées par les deux philosophes du groupe ayant mené l'enquête par entretiens.

L'enquête par entretiens et discussion au sein du groupe de réflexion éthique a permis d'identifier cinq éléments de résultats, liés respectivement à : (1) l'information ; (2) la catégorisation ; (3) la temporalité ; (4) la responsabilité du suivi ; (5) l'hétérogénéité du suivi.

Ces résultats relèvent de la mise au jour de points de vigilance, d'enjeux et de tensions éthiques soulevés par le suivi à long terme des cancers pédiatriques, qu'il s'agisse de propositions/dispositifs existants ou d'initiatives destinées à mettre en œuvre, systématiser et/ou structurer ce suivi. Ils viennent étayer et compléter les recommandations et guidelines existantes [16,21].

## Besoins et attentes des anciens patients en termes d'information

Il ressort des entretiens comme des discussions menées dans le cadre du groupe de réflexion éthique le constat d'une possible distorsion entre ce que l'on peut se représenter comme « information utile et requise » d'un point de vue biomédical (risque de séquelles et éléments d'identification de ces séquelles, prévention possible, contacts médicaux spécialisés, etc.), qui constitue souvent le cœur de la consultation de suivi quand elle est proposée, et les attentes des anciens patients qui se sont rendus à ces consultations.

Il s'agissait en effet pour certains d'obtenir des informations sur leur histoire médicale, parfois mal connue, ou encore sur les risques de séquelles ou les liens éventuels entre les traitements reçus et des problèmes de santé actuels, sans nécessairement avoir à en reparler avec leurs proches, avec la crainte de leur faire revivre une part douloureuse de leur histoire commune ou parce qu'il n'est pas aisé de « ramener ce moment-là » dans la famille pour obtenir des informations sur son passé médical.

> « C'est compliqué, quand on connaît pas vraiment son histoire, d'apporter toutes les informations que les médecins nous demandent, sur les antécédents, etc. » (sauf mention contraire, les verbatims sont issus des entretiens)

> « Avec internet, j'ai essayé de comprendre mes problèmes de santé, pour essayer de comprendre dans quelle mesure ils pouvaient être liés à la maladie ou aux traitements : est-ce que ça peut être lié à ça et est-ce qu'il peut être nécessaire de refaire des examens, de reprendre les choses ? »

> « C'était un sujet assez tabou dans ma famille, donc du coup, c'était un peu difficile de savoir ce qui s'était réellement passé, le parcours exact. Elle [la médecin en charge de la consultation SALTO] m'a bien éclairée là-dessus d'ailleurs, elle m'a ressorti mon dossier, elle m'a bien expliqué tout ce qui s'était passé, chronologiquement. »

Pour d'autres en revanche, les attentes se situent à un autre niveau. Il ne s'agit pas tant d'obtenir des informations d'ordre médical (sur leurs antécédents et/ou les risques de séquelles) que de reconnecter avec leur histoire, de resituer certains éléments dans un parcours, une trajectoire ou encore d'établir des connexions entre l'« histoire médicale » et l'« histoire de vie » :

> « J'ai pas l'impression d'avoir beaucoup de questions. En tout cas, pas forcément de l'ordre du médical. Ça va plus être de l'ordre du partage. »

> « Pour moi, ça a été très important, plus en termes de reconnexion, de reconscientiser ce qu'on a pu vivre. (...) À un moment donné, on a envie de confronter ses propres souvenirs aux souvenirs d'autres. Je pense que le souvenir du médecin, le discours du médecin permet de faire des calques et des superpositions de choses assez floues finalement pour soi, en tant qu'adulte. »

D'autre part, les entretiens montrent que délivrer des informations exhaustives sur les risques de séquelles, lors d'une consultation de suivi qui a parfois lieu dix à ou vingt ans après la fin des traitements, peut conduire certaines personnes à se sentir, suite à la consultation de suivi, comme des « bombes à retardement », en particulier quand ces risques n'étaient pas connus et que les personnes arrivent à un âge où les séquelles sont susceptibles d'apparaître.

## Temporalité de l'« après-cancer » et propositions de suivi

Les entretiens montrent que parfois la simple (re)prise de contact des équipes d'oncologie (sous forme de propositions de consultation ou par voie de questionnaires pour la recherche) n'est pas reçue de la même manière selon le moment et les étapes de la vie.

Pour certains, les questionnaires et les propositions de consultation arrivent trop tard, à un moment où la personne a le sentiment d'avoir tourné la page ou parce que les séquelles sont déjà présentes et que faute d'information sur les risques de complications à long terme, elles n'ont pas pu s'y préparer. Un enjeu spécifique émerge ainsi lorsque les sollicitations médicales proposant une consultation s'adressent à des personnes sorties de tout traitement spécifique depuis quinze ou vingt ans. Se pose dans ce cas la difficulté particulière de revenir vers des personnes ayant tourné la page de la cancérologie et ayant été face à un « silence radio » de parfois plusieurs décennies :

> « J'ai été surprise car ça faisait dix-huit ans qu'on ne m'avait pas recontacté au sujet de mon cancer. »

> « Le questionnaire [Salto] est arrivé un peu tardivement. J'avais eu le temps de faire ma vie, de me construire entre-temps. »

> « C'est arrivé un peu trop tard. Entre 20 et 30 ans après, c'est trop tard. Il y a un laps de temps où on se pose des questions.
Et quand on va voir les spécialistes : c'est dû à ça ! Ça peut être les traitements. Et après, ils confirment le truc. Et on se dit : merde, au moins j'aurais pu me préparer à ça. Se dire : ça peut arriver. Sans forcément que je l'ai, mais voilà ce qui peut arriver. »

Pour d'autres au contraire, la prise de contact arrive trop tôt dans un cheminement complexe, ce qui peut conduire à reporter sa participation à une étude ou à une consultation :

« Je me souviens d'une fois où j'ai reçu un truc et je m'étais dit : je ne veux plus en entendre parler et je l'ai mis à la poubelle (...) mais je me suis dit qu'un jour, plus tard, ça pourrait toujours servir. Et le questionnaire suivant, j'ai répondu. »

Il en va de même pour l'information concernant les risques de séquelles et les propositions de suivi qui peuvent être faites par le médecin référent lors des consultations de suivi. Pour répondre à cette difficulté, certains professionnels tentent de s'ajuster au mieux à la temporalité du cheminement des anciens patients : comme l'explique une onco-pédiatre, il s'agit alors de les prendre « là où ils en sont » :

« Maintenant, je leur demande : où en êtes-vous aujourd'hui avec la maladie que vous avez eue ? » (verbatim issu du groupe de réflexion éthique)

Cette adaptation, cet ajustement, relève de l'expérience professionnelle et clinique. Il s'agit, selon l'onco-pédiatre, d'apprendre à « sentir » à qui l'on s'adresse :

« Ça, ça ne s'apprend pas dans les livres. J'ai beaucoup progressé avec ces anciens patients, et avec les retours qu'ils m'ont donnés sur les professionnels qui les avaient le plus aidés. » (verbatim issu du groupe de réflexion éthique)

## Pluralité du vécu de l'après-cancer et ambivalence des catégories

Les entretiens révèlent une grande hétérogénéité parmi les personnes interrogées quant à la manière dont elles vivent leur vie « après un cancer pédiatrique », organisent leur suivi médical (y compris hors suite de ces antécédents cancérologiques) et la place qu'elles accordent-ou non-à cet antécédent médical dans leur vie quotidienne. Si certaines sont sorties de tout suivi spécialisé, ce n'est pas le cas de toutes. De même, les répercussions de la maladie et des traitements sur la vie actuelle, la place de la maladie dans la vie sont extrêmement variables d'une personne à l'autre.

Dès lors, les tentatives, discutées au sein du groupe de réflexion éthique, de systématiser le retour vers les personnes ayant eu

un cancer dans l'enfance ou dans l'adolescence et d'homogénéiser l'information dispensée – dans une optique d'amélioration du maillage des pratiques de suivi sur l'ensemble du territoire – se confrontent à la diversité des manières dont peut être vécu l'après-cancer, tant en termes d'état médical de santé qu'en termes d'inscription de cette histoire médicale dans sa vie d'adulte. Cette hétérogénéité peut également être mise en lien avec l'ambivalence des personnes concernées à l'égard du suivi à long terme, ce qui rend trop ambitieux de vouloir les ramener à des attentes communes et clairement identifiables. Ainsi, dans les entretiens, nous avons rencontré des personnes qui n'avaient plus de contact avec le centre de référence dans lequel elles avaient été soignées et qui attendaient d'être recontactées, mettant alors en avant le côté rassurant de sentir « qu'on est resté sous les radars ». Néanmoins, lorsqu'une consultation est proposée, même systématiquement, cela peut rester un cheminement important avant de prendre la décision de s'y rendre. Certains en parlent ainsi comme d'une « grosse étape », demandant un temps de réflexion et de préparation : c'est une chose de savoir qu'on fait encore l'objet de l'attention des soignants, c'en est une autre d'entrer de nouveau dans un dispositif de soin en lien avec une maladie que l'on aimerait « avoir derrière soi ». Même avec les informations requises, l'adhésion au suivi ne se fait pas toujours d'emblée, elle se met en place et s'évalue sur le temps long.

Dans ce contexte, l'envoi de courriers de sollicitations médicales et les propositions de consultation consistent de fait à s'adresser de manière standardisée à des personnes dont l'état de santé et le suivi médical peuvent être très variables.

L'usage de catégories forgées pour désigner une population spécifique mais très hétérogène reflète cette difficulté. Ainsi, le terme anglo-saxon de « survivors » largement répandu dans la littérature médicale, et parfois repris en français, ou encore, en France, ceux utilisés par certaines associations (« Les Aguerris »), mettent l'accent sur cet événement survenu dans l'enfance ou l'adolescence, insistant sur l'idée que la vie n'est plus la même tout en mettant en avant la « résilience » des personnes qui ont survécu à la maladie, ce qui ne correspond pas toujours et pas nécessairement au vécu des personnes concernées. Dans la mesure où il s'agit de mettre en contact des personnes précisément autour de cette expérience commune, cela peut sembler logique et pertinent. Cependant, cela peut aussi susciter un « effet de loupe », là où certaines personnes ne souhaitent pas que cette étiquette de « personnes ayant été malades » leur soit accolée ou n'accordent pas de valeur spécifique, positive ou négative, à cette expérience.

## Rôle des professionnels et responsabilité du suivi médical

La question de savoir qui doit endosser le rôle et la responsabilité du suivi à long terme ou de sa coordination est ressortie comme un enjeu majeur de notre étude, tant du côté des
anciens patients que des professionnels de santé impliqués
dans le suivi.

Si la question se pose du côté des institutions et des profes-
sionnels de santé de savoir qui devrait solliciter les anciens
patients dans la perspective de leur proposer un suivi, ce ques-
tionnement se rejoue au niveau du suivi lui-même : à qui
revient-il ? Dans cette pratique complexe et plurielle, quel
professionnel pourrait jouer le rôle de fil directeur, de référent
ou de garant ?

À l'heure actuelle, le suivi à long terme, quand il existe, semble largement assuré par l'onco-pédiatre, des spécialistes d'organes ou un médecin interniste (susceptible d'orchestrer un suivi plus complexe) ou encore par le médecin généraliste.

Anciens patients comme professionnels de santé font preuve
d'ambivalence à ce sujet. Si pour de nombreuses personnes la
proximité du médecin généraliste est un atout majeur, l'onco-
pédiatre est largement perçu par les anciens patients comme
« un professionnel qui connaît vraiment bien la maladie », là où
le « médecin [traitant] et même le spécialiste ne sont pas
forcément au courant des cas particuliers là-dessus ». Par ail-
leurs, au-delà des questions de proximité géographique et de
compétence strictement médicale, beaucoup de choses se
jouent dans la relation à l'onco-pédiatre, qui était le médecin
référent au moment de la maladie et de ses traitements et avec
lequel se noue une autre forme de proximité : « pour nous, [il]
représente l'espoir, le savoir, la clef de notre guérison (...) si
c'est lui qui propose, on se dit qu'on peut avoir confiance »
(verbatim issu du groupe de réflexion éthique).

« La relation avec ce pédiatre, qui m'a connu dès le début,
était plutôt une relation qui prend en compte l'individu et
mon ressenti, ma vie, plutôt qu'une relation technique sur la
maladie (...) C'était le plus important. Il m'accompagnait. »
« Avec cette médecin, c'est devenu une habitude, elle m'a vu
grandir. Il y a une proximité. »

Cependant, il est ressorti de notre étude qu'il y a aussi un enjeu
dans le fait de savoir passer le relais à un moment donné. Les
: les échanges menés au sein du groupe de réflexion éthique laissent
entendre qu'il peut être nécessaire, pour l'onco-pédiatre mais
aussi pour le patient lui-même, que le premier puisse à un
moment donné faire confiance aux équipes d'adultes pour
prendre en main la suite de la prise en charge. À la fois pour
les raisons médicales et cliniques (puisque les problèmes de
santé rencontrés sont désormais ceux d'un adulte), mais aussi
pour permettre à la personne, si elle le souhaite, de devenir
enfin un « ancien » patient et d'oser reprendre la main sur son
parcours de suivi et de soins.

Toutefois, un risque émerge ici : celui de faire peser la respon-
sabilité, voire le poids, du suivi sur les épaules des anciens
patients, si le suivi n'est pas structuré et coordonné par des
professionnels formés et bien identifiés. Ainsi, l'idée de devoir

orchestrer soi-même le suivi ou de former soi-même son méde-
cin généraliste est revenue à maintes reprises dans les
entretiens :

« C'est moi qui dis à mon généraliste quels examens il doit
me prescrire (...) C'est moi qui suis en charge de mon suivi et
qui lui dis : attention, là il faudrait faire tel ou tel examen !

Les personnes se retrouvent ainsi en charge de rappeler au médecin quels sont les examens de surveillance qui doivent être réalisés et parfois de gérer les rendez-vous, qui sont d'autant plus nombreux que les séquelles sont multiples et complexes.

Certaines personnes persévèrent jusqu'à trouver un médecin généraliste susceptible de se former, d'assumer un rôle pivot dans le suivi et de prendre en compte les antécédents et les séquelles dans le suivi médical « ordinaire » :

« J'ai mis du temps avant de trouver un « bon » généraliste. Mon problème, c'était que du fait de ma maladie, il y a énormément de médicaments que je ne peux pas prendre. Les médicaments néphrotoxiques, auxquels je n'ai pas droit. Systématiquement, je tombais sur des médecins, ce n'était pas faute de leur expliquer, je leur ramenais même carrément mon dossier médical dans sa totalité, c'est un pavé énorme. Mais sur les ordonnances, je retrouvais des médicaments contre-indiqués. Systématiquement, je leur faisais la remarque et je changeais de médecin. Là, ça fait cinq ans que j'ai le même et il connaît : (...) je l'ai forcé à apprendre, à retenir. Parce que j'en avais plus qu'assez de changer systématiquement de médecin. Je suis arrivée le premier jour du rendez-vous avec mon dossier médical. Je lui ai dit : si ça ne vous dérange pas, vous le scannez, vous en prenez connaissance et à chaque fois que vous me voyez, essayez de vous souvenir ce qu'il y a là-dedans. »

D'autres prennent elle-même la responsabilité du suivi, et
soulignent la charge supplémentaire que cela peut représenter :

« C'est du temps, c'est de l'énergie passée à suivre des problèmes de santé. »

« Ça demande pas mal de temps : de faire un peu de paperasses, s'assurer que le médecin nous rappelle, que le rendez-vous est bon, faire faire la prise de sang. »

La charge ou le fardeau que représente l'organisation du suivi conduit alors certains anciens patients à renoncer à certains examens, voire au suivi lui-même :

« Il faut courir dans tous les sens, chercher des courriers, faire des examens. Et je préfère consacrer mon temps à autre chose. »
## Pluralité des besoins et des propositions

La question de la coordination du suivi est rendue plus complexe encore par la pluralité des soins (au sens large) qui peuvent être proposés aux anciens patients. Il ne s'agit pas seulement en effet d'articuler entre elles plusieurs spécialités médicales, telles que l'onco-pédiatrie, la médecine générale et/ou la médecine interne, la cardiologie adulte, l'endocrinologie adulte ou encore la néphrologie adulte, etc. Il y a aussi parfois le besoin d'approches non médicamenteuses pour aborder différemment les effets à long terme de la maladie et des traitements infantiles. Il est ainsi ressorti des séances du groupe de réflexion éthique qu'il est important d'avoir plusieurs cordes à son arc pour diversifier et ajuster les propositions en fonction des besoins mais aussi des trajectoires et histoires de vie, et des préférences des anciens patients. Ainsi, par exemple, devant « certains signaux » d'anxiété majeure voire de stress post-traumatique tels que des cauchemars, des phobies, une onco-pédiatre insiste sur l'importance de pouvoir proposer différentes choses, qu'il s'agisse d'une consultation de psychologie « classique », de séances d'hypnose, ou d'acupuncture, parmi lesquelles le patient peut choisir. Nous avons eu par exemple le retour d'un psychologue formé à l'hypnose et amené à proposer des séances pour les anciens patients présentant certaines difficultés psychologiques dans leur vie d'adulte, et qui a pu être sollicité par l'onco-pédiatre dans des situations de suivi à long terme dans lesquelles les personnes ne souhaitent pas toujours avoir recours à un psychologue « conventionnel ».

L'idée est de réintroduire du choix là où il n'y en avait pas pendant la phase de traitement du cancer et de proposer des solutions non médicamenteuses pour des personnes qui parfois n'ont plus envie ou refusent de prendre des médicaments. Cela permet aussi de répondre au désir de certains anciens patients d'être acteurs de leur santé et de leur prise en charge ou de « reprendre la main » sur le suivi.

## Discussion

### Comment informer sur un risque dans une vie après la maladie ?

Les sollicitations dans le cadre du suivi après cancer ont ceci de spécifique qu'elles consistent à recontacter d'anciens patients non pas pour leur annoncer un diagnostic, mais pour leur faire part d'un risque de complications à long terme et leur proposer en conséquence de bénéficier d'une consultation de suivi, puis, éventuellement, d'un suivi de surveillance à long terme. Cette spécificité soulève des enjeux éthiques particuliers.

Le premier concerne l'information qu'il est opportun de donner dans ce cadre. Jusqu'où en effet annoncer un risque de séquelles et/ou d'effets secondaires d'un traitement ? Comment faire en sorte que les anciens patients puissent être en mesure d'identifier, le cas échéant, le lien entre des symptômes vécus dans leur vie d'adulte et le fait d'avoir été traités d'un cancer dans l'enfance et l'adolescence, tout en respectant le besoin de

certains de « tourner la page », ce qui a pu être qualifié de « droit à l'oubli » dans le cadre notamment des assurances [22,23] ?

Cela peut être dès lors aussi une occasion de rééntégrer son histoire médicale dans sa vie d'aujourd'hui, de lui laisser la place délimitée que l'on souhaite lui donner dans sa vie d'adulte telle qu'elle s'est construite [24]. La consultation de suivi joue alors un rôle fondamental, avant même ou au-delà de proposer d'entrer dans un parcours spécialisé de soin ou de suivi : permettre aux anciens patients, quand ils le souhaitent, de raccrocher avec leur histoire médicale et d'obtenir des informations sur la maladie qu'ils ont eue et sur les traitements qui leur ont été administrés. Libre à eux ensuite de poursuivre dans un parcours spécialisé de suivi s'ils en ressentent le besoin, ou de repartir avec ces informations dans leur parcours de routine et au sein de leur réseau de soignants s'ils préfèrent.

Enfin, il ne faut pas négliger la question des acteurs autres que médicaux dans l'information dispensée au sujet de la maladie, des traitements, du vécu du suivi après-cancer ou encore des ressources disponibles et mobilisables. Se pose la question du type d'information recherchée et/ou dispensée, de sa temporalité mais aussi de l'ambivalence des anciens patients à l'égard des différents acteurs, par exemple à l'égard des médecins qui les ont suivis dans l'enfance. Nous pourrions envisager la famille comme premier recours en ce qui concerne tout ce qui touche à la maladie dans l'enfance ou l'adolescence, mais il ressort des entretiens que ce n'est pas si simple. En effet, même si les positions ont aujourd'hui évolué quant à ce qu'un enfant est apte ou non à entendre, la question de la circulation de l'information dans la famille reste complexe [25] : il y a ce que les parents étaient en mesure d'entendre, ce qu'ils en ont retenu, la difficulté aussi d'être celui qui « porte » ou détient l'information et doit la transmettre. Ce pourrait être alors le rôle des professionnels de santé et/ou des associations, y compris dans la mise en contact entre pairs.

Enfin, bien que spécifique, la situation consistant à proposer une consultation de suivi très à distance de la fin des traitements nous donne des pistes pour penser la mise en place d'un dispositif de suivi à long terme dès la fin des traitements : que ce soit dix ou vingt ans après les traitements ou dans la continuité de ceux-ci, il semble important de procéder par étapes, de ne pas forcément tout annoncer d'emblée concernant les risques et de moduler l'information en tenant compte de l'histoire médicale et du vécu de chacun.

### La temporalité spécifique de l'« après-cancer » : quand proposer un suivi ?

Il peut être nécessaire de se demander qui peut entendre quoi, et à quel moment, et de moduler l'information en fonction, tant dans sa forme que dans son contenu.

Si la difficulté spécifique liée aux sollicitations des personnes sorties de tout traitement et suivi spécifique depuis plusieurs
années est conjoncturelle et est progressivement destinée à dis-
paraître au fur et à mesure que tous les anciens patients auront
été recontactés et que les dispositifs de suivi à long terme se
mettront en place dès la fin des traitements, elle soulève des
questions de fond sur la temporalité de l'information dans le
cadre de l'après-cancer.

Ainsi, premièrement, définir un certain processus selon lequel
devrait être transmise l'information (ce qui semble requis pour
 la qualité de prise en charge à échelle de tout le
territoire) supposerait que l'on puisse s'en remettre à une tem-
poralité relativement linéaire de l'après-cancer. Cette tempora-
lité serait alors celle d'un suivi organisé selon des repères
biomédicaux : il y aurait par exemple le temps du risque de
récidive, puis le temps de la rémission, puis le temps d'une
possible arrivée des complications à long terme, puis le temps
de leur prise en charge, etc. Or, la « vie après le cancer » et sa
temporalité sont bien plus complexes et multifactorielles que
cela. Ainsi, il peut y avoir des temps où les anciens patients
expriment le besoin de s'éloigner de toute prise en charge
spécifique et de se soustraire au suivi, des temps au contraire
où ils peuvent souhaiter y revenir, parfois pour des raisons
personnelles (un projet d'enfant par exemple), des temps pour
prendre plus ample connaissance de son histoire médicale qui
ne sont pas forcément encore des temps pour organiser en
fonction un parcours de soins, etc. Il faudrait donc pouvoir
informer de ce qui est à disposition (par exemple en termes
de soins de support) mais sans chercher à tout dire tout de suite.
Il faudrait pouvoir donner à chacun la possibilité de raccrocher au
wagon du suivi, mais sans imposer à quiconque d'entendre ce
qu'il n'est pas prêt à entendre ou ce qui, pour différentes raisons,
n'entre pas dans son champ et dans ses attentions du moment.
La prise en compte de la temporalité du cheminement des
anciens patients est à la fois nécessaire et complexe.

Deuxièmement, quelle pourrait être la bonne temporalité pour
annoncer des « risques de complications » ? Le faire dès le
moment des traitements, en accompagnant cette information
de celle des possibilités de prévention ou de suivi, pourrait
sembler faciliter le passage du soin du cancer au suivi à long
terme. Mais faut-il alors le faire avant même de commencer les
traitements (en guise d'information « loyale »), au risque que
certains parents refusent ces traitements pour leur enfant ? Faut-
il le faire pendant ou encore à la fin des traitements ?

La spécificité du suivi à long terme après un cancer dans
l'enfance ou dans l'adolescence est aussi qu'au moment des
traitements, le patient est mineur : c'est donc également (voire
exclusivement selon l'âge de l'enfant) à ses parents que l'on
s'adresse. Or, au moment de la mise en place d'un suivi à long
terme, il sera devenu adulte : ce n'est donc pas tout à fait à la
même personne que l'on s'adresse pendant et après les traai-
tements. Il y a ainsi des choses qui ne peuvent être entendues
à certains moments de la vie (par exemple évoquer la question
de la conservation d'ovocytes avec une patiente trop jeune)

alors que la temporalité de la prévention de certaines séquelles
(les problèmes de fertilité en étant un exemple paradigma-
tique) ne peut pas forcément attendre un âge plus avancé ou
une maturité plus grande. Il y a donc un délicat équilibre
à trouver entre la volonté d'être exhaustif et de ne rien oublier
de crainte de provoquer une perte de chance pour le patient, et
la nécessité d'adapter le moment et le contenu de l'information
transmise de manière qu'elle puisse être entendue au bon
moment pour chacun.

Or, troisièmement, l'âge chronologique ne peut pas même
servir de boussole sûre car il y a une grande variabilité inter-
personnelle dans le vécu de l'après-cancer. L'expérience pro-
fessionnelle et clinique entre en ligne de compte dans cette
adaptation, dans le fait d'apprendre à « sentir » à qui on
s'adresse. Ainsi, l'information dans ce domaine n'est pas de
l'ordre de la communication unilatérale de contenus : « sentir »
sa juste temporalité et ajuster ses modalités requièrent aussi de
poser soi-même des questions, de tendre des perches, de
chercher des indices dans ce que dit le patient et de proposer
- ou non - des aides en fonction. Cela permet ainsi de laisser à
personne la marge de faire des demandes, d'énoncer des
besoins, ou de ne pas ouvrir de porte - parce que ce n'est
pas le moment. Avec la difficulté que tout cela suppose d'être
déjà en lien, d'être déjà dans un échange intersubjectif et non
d'être dans la perspective de s'adresser, de façon nécessaire-
ment moins personnalisée, à une personne qui n'est pas ou plus
dans un parcours de soins.

Enfin, la temporalité n'est pas non plus toujours la même entre
les différents acteurs de soin eux-mêmes. Par exemple, la
temporalité biomédicale des séquelles somatiques ou de leur
prévention (dans le cadre de la préservation de la fertilité par
exemple) n'est pas toujours la même que la temporalité psy-
chique. Faut-il alors différencier également les moments de
transmission d'informations selon ce qui est proposé par les
différents professionnels ? Revenir plusieurs fois vers les anciens
patients ? Ou passer le relais à un collègue si on sent que le
patient est mûr pour une approche du risque de séquelles et du
suivi, ou s'il exprime un autre besoin que celui auquel un
professionnel est en mesure de répondre depuis ses compé-
tences ? C'est ainsi également une articulation entre les diffé-
rents acteurs du soin qui est ici en jeu.

Les « anciens patients » : une catégorie en
question ?

Il n'est pas aisé de savoir comment classer dans les catégories
médicales ces anciens patients qui ne sont plus malades – du
moins de leur cancer – mais qui restent à risque de complications
à long terme, voire qui en gardent depuis des séquelles. Si l'état
de santé post-cancer peut être assimilé dans certains cas à une
condition chronique caractérisée par des problèmes de santé
plus ou moins sévères et complexes [1], ce n'est pas toujours le
cas. En effet, certaines personnes ne souffrent pas de séquelles
ou de complications déclarées, ne sont pas malades d'une
pathologie actuelle et s'inscrivant dans le temps long comme
le sont les maladies chroniques ; mais elles ne sont pas non plus
tout à fait saines et guéries, comme d'une maladie aiguë
résolue, étant donné le risque de développer des complications
à parfois très long terme suite aux traitements carcinologiques.
Du point de vue des acteurs de la santé publique, c'est une
population cible pour laquelle il faudrait accroître et intensifier la
prévention - les renvoyant dès lors, à tout le moins, à une
population « à risque ». Du point de vue des acteurs du suivi
à long terme, il importe de rappeler que ces personnes ne sont
plus malades du cancer tout en reconnaissant qu'elles peuvent
rencontrer des difficultés spécifiques sur le plan physique, psy-
chologique ou social dès la fin des traitements - la question
étant de savoir s'il faut les catégoriser comme « pathologiques » -
justifiant de bénéficier d'aides, de suivi ou de campagnes
d'information différents de ceux adressés à la population géné-
rale. Et du point de vue des premiers concernés, les anciens
patients, la situation peut être à la fois hétérogène entre eux et
ambivalente pour chacun.

Le terme d'« ancien patient », largement utilisé par les pro-
fessionnels de l'oncologie pédiatrique et du suivi à long terme,
renvoie quant à lui à un statut passé, sans tenir compte du fait
qu'il ait perdruré ou non dans le temps (certaines personnes,
même guéries et adultes, continuent de fréquenter les services
d'oncologie pédiatrique dans le cadre du suivi), et qui a ten-
dance à circonscrire l'expérience de la maladie à la relation
médicale et à la fréquentation des services d'oncologie pédia-
trique. Il convient ainsi d'interroger les catégories que nous
forgeons pour le besoin de nos études et des pratiques de soin,
qui ne sont pas toujours représentatives du vécu des personnes
concernées.

La question du statut des personnes guéries d'un cancer pédiatrique excède celle de catégories médicales qui peuvent manquer de souplesse au regard de la variabilité des expériences, de transitions difficiles à opérer, d'un vécu souvent marqué par l'ambivalence, pour toucher à celle des actions et des interventions à mener à destination de ces « anciens patients ». S'agit-il de faire de la prévention, de la surveillance, de proposer des soins et des interventions ? Comment articuler ces différentes dimensions lorsque c'est nécessaire ? Comment le faire malgré leurs temporalités différentes, et en prenant en compte celles, spécifiques et complexes, de l'après-cancer ?

Qui peut/doit endosser le rôle et la responsabilité du suivi médical ?

Les recommandations les plus récentes prévoient différentes
modalités de suivi « en fonction des risques identifiés et de
l'intensité des besoins de coordination de parcours » [16]. Dans
ce cadre, le médecin généraliste pourrait être amené à jouer le
rôle de coordinateur s'il s'agit d'un suivi qualifié de « simple »,
c'est-à-dire pour un patient à faible risque ou à risque modéré. Il

est alors prévu qu'il puisse « s'appuyer sur les équipes spécia-
lisées (équipes de suivi à long terme, équipes ayant assuré le
traitement initial du patient) et sur les dispositifs d'appui à la
coordination (DAC) disponibles en région » [16]. Pour des suivis
plus complexes (en raison d'un fort niveau de risque, de séquel-
les lourdes et/ou intriquées), le recours ou l'appui sur des
équipes pluriprofessionnelles formées au suivi semblent
recommandé.

Sur le principe, cette approche semble tout à fait cohérente et
graduée : le médecin traitant en premier recours grâce au
maillage territorial de cette spécialité et à son accès en première
intention/une possible spécialisation ou un rôle de conseil joué
par des équipes ressources afin de répondre aux questions ou
à un suivi plus complexe en second recours.

En l'état actuel des choses et d'après ce qui ressort de notre
 étude, il ne semble pas envisageable de faire reposer la res-
ponsabilité du suivi sur les médecins traitants.

Outre le manque de temps à consacrer à cette problématique
dans leur pratique professionnelle quotidienne, divers facteurs
semblent faire obstacle au rôle de pivot que pourraient ou que
sont incités à jouer les médecins généralistes dans le suivi à long
t terme. Pour commencer, n'étant par définition pas spécialistes
d'onco-pédiatrie, ils méconnaissent de fait la maladie carcino-
logique que leur patient a eue dans l'enfance ou l'adolescence,
la nature exacte des traitements reçus, le risque de séquelles ou
complications liées et les recommandations pour le suivi à long
terme ; et il semble déraisonnable de leur demander de se
former en profondeur dans le domaine, même si des actions
sont menées pour leur proposer des ressources et des outils de
formation continue. Cela risque ainsi de limiter la qualité et le
bon déroulement d'un suivi qu'ils seraient en devoir de coor-
donner. De plus, un réseau de médecins (hospitaliers et/ou de
ville) référents sur lesquels il pourrait s'appuyer serait dans
certains cas encore à constituer, et ce sur tout le territoire, de
manière que les médecins généralistes puissent être eux-
mêmes accompagnés dans ce rôle.

Au regard de ces difficultés, l'onco-pédiatre peut sembler être le
plus à même d'assurer la responsabilité et la coordination du
suivi. En effet, par différence avec le médecin généraliste, il a pu
assurer la prise en charge du cancer dans l'enfance ou dans
l'adolescence du patient ; il connaît donc bien la pathologie, les
traitements administrés (à la fois en termes d'histoire médicale
de l'ancien patient et de son vécu de cette période), les risques
qu'ils présentent à long terme pour le patient. Il reste toutefois
deux difficultés. D'une part, un adulte n'est pas plus un enfant
en plus grand qu'un enfant n'est un adulte en miniature : la
médecine adulte est ainsi une pratique spécifique, que ne
connaît pas le pédiatre : sera-t-il alors à même de prendre
en charge d'éventuelles complications déclarées à l'âge adulte ?
D'autre part, les éventuelles séquelles ne sont pas d'ordre
carcinologique : elles concernent des spécialités d'organes, dont
n'est pas plus spécialiste l'onco-pédiatre. Cela n'impliquerait
donc pas moins la mise en place d'un réseau de professionnels, mais cette fois-ci plutôt entre différents spécialistes d'organes et l'onco-pédiatre, qui serait le référent du suivi sans être celui qui pratiquerait les soins impliqués par ce suivi.

Enfin, si les recommandations existantes préconisent de faire jouer un rôle aux anciens patients dans la coordination du suivi « autant que possible ou s'ils le souhaitent » [16], la recherche d'une certaine autonomisation des anciens patients vis-à-vis du suivi doit pouvoir bénéficier de l'appui du médecin généraliste et/ou d'équipes spécialisées : il s'agit alors d'éviter que cette « autonomie » soit vécue comme un fardeau supplémentaire pour les anciens patients, fardeau qui, de la même façon que le « fardeau du traitement » pour les patients malades chroniques [26], pourrait inversement se trouver allégé par la mise en place d'un suivi coordonné et articulé.

## La pluralité du suivi : entre homogénéisation et appui sur des réseaux informels

Une forme de pluralisme thérapeutique est appelée par la pluralité et la complexité des séquelles, mais aussi par la réticence de certaines personnes qui, ayant subi par le passé des traitements longs, avec des effets secondaires parfois lourds et invalidants, peuvent se détourner de certaines solutions (par exemple, la prise de médicaments, qu'il s'agisse de gérer la douleur ou des troubles psychologiques) [27]. Certaines choses peuvent être alors mises en place par les acteurs du suivi à long terme pour diversifier l'offre de soins et d'accompagnement, dans une démarche d'intégration d'autres pratiques de soin.

Par ailleurs, les anciens patients ayant parfois recours à des soins dits « non conventionnels » pour la gestion de certaines séquelles dans un contexte général de diversification et de compléxification des itinéraires de soin [27], la recherche d'une complémentarité (plutôt que d'une alternative) de ces soins avec l'offre de soin conventionnelle peut être un enjeu du suivi à long terme.

Dans le même temps, il faut avoir à l'esprit qu'en proposant différentes sortes d'approches, on suscite aussi des attentes à leur égard, enjeu qui a été relevé lors de séances du groupe de réflexion éthique. Pour ne pas que ces attentes se traduisent par des besoins auxquels on ne sera finalement pas en mesure de répondre, et donc par des déceptions voire des ressentis d'abandon, il est ainsi indispensable de s'assurer en amont que l'on sera à même de donner suite à ces propositions, par exemple de mettre en œuvre effectivement la prolongation de soins de support à l'issue des traitements (et non seulement pendant les traitements, comme ils sont le plus souvent proposés).

Cela suppose au moins deux choses. La première consiste en une bonne collaboration et coordination entre les spécialités et les professionnels, ainsi qu'une bonne articulation avec les soins de support et les thérapies complémentaires. Cela passe par un fort ancrage régional, par une articulation entre soins

hospitaliers plus ou moins spécialisés et prises en charge en ville, et donc par la constitution de réseaux formels et informels entre professionnels. Pour que le suivi puisse être organisé, structuré et centré sur l'ancien patient et ses besoins, un réseau hors hôpital est en effet requis ; et comme ce réseau est pour partie dépendant de l'offre existante en ville, il ne peut se mettre en place et se coordonner effectivement que localement, dans des relations interprofessionnelles et interpersonnelles entre les différents acteurs du soin, conventionnel ou complémentaire. Cela permet ainsi d'éviter un double écueil : un suivi éparpillé, « en silo » d'un côté, avec le fardeau lié pour le patient, ou bien un suivi partiel, cantonné à certaines séquelles de l'autre, faute d'avoir des interlocuteurs pour prendre connaissance du reste et bénéficier d'un suivi adapté.

Le second élément permettant d'assurer une certaine pérennité des propositions qui sont faites dans le cadre du suivi à long terme consiste en la possibilité de s'appuyer sur une forte interconnaissance sur le terrain entre professionnels de la cancérologie pédiatrique, professionnels des différentes spécialités de médecine adulte, et professionnels de diverses approches complémentaires. Cette interconnaissance permettra en effet une meilleure orientation des anciens patients et des propositions plus ajustées, mais aussi le passage de relais à des professionnels de confiance, ce qui constitue un enjeu primordial pour les anciens patients comme pour les onco-pédiatres (il leur sera difficile sans cela de pouvoir passer la main et confier le suivi de leurs anciens patients à des professionnels hors onco-pédiatrie).

Tous ces éléments font écho aux recommandations déjà évoquées, et en particulier à la préconisation de s'appuyer à la fois sur certains médecins généralistes et sur des équipes « régionales/infrarégionales d'appui du suivi à long terme », composées de professionnels impliqués dans le domaine, ayant acquis des connaissances, une expertise et un savoir-faire leur permettant de contribuer au suivi et/ou, à terme, de professionnels spécifiquement formés. Ils contribuent à en préciser un peu les contours, les enjeux éthiques et les conditions de possibilité.

## Conclusion

La catégorie des « cancers pédiatriques » est une catégorie vaste et hétérogène, qui regroupe des pathologies différentes par leur localisation, leur physiopathologie, leur traitement, etc. En fonction de la pathologie, des traitements reçus, de caractéristiques individuelles, etc., les personnes traitées pour un cancer pédiatrique sont plus ou moins à risque de déclarer des complications à l'âge adulte. Ces complications peuvent elles-mêmes être très diverses : médicales, mais pas uniquement, plus ou moins sévères, plus ou moins invalidantes, elles sont parfois multifactorielles et par là même d'autant plus difficiles à identifier et à mettre en lien avec le cancer et son traitement. Le suivi à long terme tend parfois à s'organiser et à se structurer à partir de l'identification de scores de risques, et en fonction de la sévérité
des complications uniquement médicales quand elles sont déclarées, de façon à cibler les personnes les plus à risque et/ou les plus impactées par les complications. Cependant, la complexité et l'hétérogénéité du vécu des anciens patients lorsque des complications se déclarent, à la fois dans l'enfance, lors de la maladie, et à l'âge adulte, peuvent laisser penser que de la même façon qu'il n'y a pas de « petit cancer », il n'y a pas de « petites complications ». Dès lors, le suivi à long terme semble devoir s'adresser à tous, tout en s'ajustant au mieux aux besoins et aux spécificités de chacun, sans préjuger que tous aient nécessairement besoin d'entrer dans un parcours spécifique et en laissant, dès lors, la possibilité à ceux qui ne souhaitent pas rentrer dans un suivi spécialisé de ne pas le faire, tout en leur donnant les outils leur permettant ensuite d'orchestrer par eux-mêmes leur suivi avec leur médecin généraliste ou leur réseau personnel de soins. C'est ce qui fait la complexité du suivi à long terme et constitue une source de tensions éthiques liées à son implémentation et à sa structuration.

La question se pose à partir de là de la façon dont pourrait être accompagnée une forme de « changement de modèle » en onco-pédiatrie. En effet, si on part de l'idée que le suivi pourrait être anticipé dès la période de prise en charge du cancer dans l'enfance ou l'adolescence, cela revient à intégrer la question du risque de séquelles et de sa prévention dès le temps des

traitements, et donc au cœur de la prise en charge onco-pédia-
trique elle-même. On ne peut donc considérer de façon abso-
lument séparée le traitement du cancer lui-même d'un côté, et
le suivi après-cancer de l'autre, comme si ce dernier pouvait
devenir une préoccupation uniquement après-coup. Ainsi, la
coordination requise entre professionnels, que nous avons abor-
dée entre spécialistes et généralistes, ou encore entre méde-
cine conventionnelle et médecines complémentaires, se pose
également entre professionnels de l'onco-pédiatrie. Cela pose
dès lors un nouvel enjeu, celui d'accompagner un certain « chan-
gement de modèle » en onco-pédiatrie depuis mais aussi au-
delà de la question du suivi à long terme.

Remerciements : nous remercions le Dr Claire Berger et Léonie Casagranda de nous avoir donné accès à la cohorte ARCCERA, accès sans lequel notre enquête qualitative par entretiens n'aurait pu avoir lieu. Nous remercions également toutes les autres personnes impliquées dans le projet START et qui ont contribué, par leurs retours d'expérience et leurs remarques en cours de projet, à enrichir la réflexion sur les enjeux éthiques du suivi à long terme. Nous remercions enfin chaleureusement toutes les personnes qui ont participé aux entretiens et/ou au groupe de réflexion éthique pour leur implication dans cette recherche.

Financement de l'étude : START INCa-ARC-Ligue contre le cancer-n° 11902 (2017-2022).

Déclaration de liens d'intérêts : les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d'intérêts.

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