# Directives anticipées : impact d'une campagne d'information dans une maison de santé pluriprofessionnelle, en lien avec la proposition de loi relative à l'accompagnement des malades et de la fin de vie de 2024

Justine Froissart

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Justine Froissart. Directives anticipées : impact d'une campagne d'information dans une maison de santé pluriprofessionnelle, en lien avec la proposition de loi relative à l'accompagnement des malades et de la fin de vie de 2024. Médecine humaine et pathologie. 2025. dumas-05484229

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UNIVERSITÉ DE PICARDIE JULES VERNE

UNITÉ DE FORMATION ET DE RECHERCHE DE MÉDECINE D'AMIENS

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ANNÉE 2025

N° 2025 - 44

DIRECTIVES ANTICIPEES : IMPACT D'UNE CAMPAGNE D'INFORMATION DANS UNE MAISON DE SANTE PLURIPROFESSIONNELLE, EN LIEN AVEC LA PROPOSITION DE LOI RELATIVE A L'ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ET DE LA FIN DE VIE DE 2024

THÈSE

POUR LE DOCTORAT EN MÉDECINE (DIPLÔME D'ÉTAT)

Spécialité : MÉDECINE GÉNÉRALE

PRÉSENTÉE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT

LE 06 JUIN 2025

PAR

Justine FROISSART

PRÉSIDENT DU JURY : Monsieur le Professeur Julien MAIZEL

JURY :

Madame le Professeur Claire ANDREJAK

Madame le Docteur Camille GRIMAUX

Madame le Docteur Edith ANCEY

DIRECTEUR : Monsieur le Docteur Joseph MANCAUX
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REMERCIEMENTS

Monsieur le Professeur Julien MAIZEL

Professeur des Universités-Praticien Hospitalier

(Médecine Intensive Réanimation)

Assesseur 2ème cycle

Chef du Service de Médecine Intensive Réanimation

Je vous remercie de me faire l'honneur de votre présence en tant que Président du jury. Vous avez été un pilier bienveillant et juste lors du second cycle de mes études de médecine, et je suis sincèrement honorée que vous ayez accepté de présider et juger mon travail de thèse.

Madame le Professeur Claire ANDREJAK

Professeur des Universités – Praticien Hospitalier

(Pneumologie)

Chevalier dans l'Ordre National du Mérite

Chevalier dans l'Ordre des Palmes Académiques

Vous avez accepté de participer à ce jury et de prendre le temps de juger ma thèse, je vous en remercie
profondément. Vos enseignements ont toujours été très intéressants et formateurs, et je suis donc heureuse de
pouvoir à nouveau bénéficier de votre expertise.

Madame le Docteur Edith ANCEY

Maître de Conférence Associé des Universités

Département de Médecine Générale

En tant que tutrice, vous avez été d'une grande bienveillance à mon égard depuis le début de mon internat. Je vous remercie de votre soutien depuis le début de mon travail de thèse, et vous remercie d'avoir accepté de clôturer ce chapitre avec moi en participant à ce jury.
Madame le Docteur Camille GRIMAUX

Praticien Hospitalier

(Equipe Mobile Soins Palliatifs/Unité Soins Palliatifs)

Lors de mon second stage d'externat au sein de l'USP et de l'EMSP, vous avez contribué à éveiller ma vocation pour les soins palliatifs. Je vous remercie grandement de m'avoir permis de trouver ma voie, et suis très heureuse de vous savoir parmi les membres de ce jury.

Monsieur le Docteur Joseph MANCAUX

Médecine générale

Maitre de stage universitaire

Les mots me manquent pour vous exprimer ma gratitude. Dès les premiers jours de mon internat, vous avez été d'une grande gentillesse et bienveillance. Vous avez fait confiance à une nouvelle interne qui n'était pas encore sûre d'elle pour mener ce travail au sein de la maison de santé, et m'avez conseillée et guidée tout au long de ce parcours. Vous m'avez permis de mûrir, de m'affirmer, de me faire un peu plus confiance chaque jour. A mon directeur de thèse, mon maitre de stage, clarinettiste accompli et pêcheur à la mouche hors pair, je vous remercie très sincèrement pour tout ce que vous m'avez apporté et m'apportez encore.

Un grand merci à **toute l'équipe de la MSP** pour votre accueil, votre gentillesse, votre confiance. J'ai adoré travailler à vos côtés durant ces quelques mois. Merci de m'avoir si bien intégrée, de m'avoir tant aidée dans ce travail de travail de thèse. Je voudrais tout particulièrement remercier **Alexandra et Priscillia** pour votre aide, votre investissement, votre soutien. Sans votre participation j'aurai eu du mal à réaliser ce travail.

Merci à la **ville de Crèvecoeur-Le-Grand** de nous avoir permis de réaliser cette intervention publique au sein des locaux de la mairie.

Merci à tous les **patients de la MSP** qui m'ont fait confiance, qui m'ont aidée, et sans qui cette thèse n'aurait tout simplement pas vu le jour.

Merci au **Professeur Fumery**, au **Docteur Rozier** et au **Docteur Selliez-Petitprez** pour votre aide et réassurance pour la partie statistique.

Au **Docteur Lambertyn**, merci pour tout ce que vous m'avez apporté durant ces 6 mois, et ce que vous m'apportez encore. Vous avez été un maître de stage extraordinaire, votre bienveillance a grandement contribué à me donner confiance en moi, moi qui en manquais tant. Merci du soutien que vous continuez de m'apporter.
**A ma maman**, mon plus grand et inconditionnel soutien depuis toujours. Merci d'avoir toujours été là pour moi et d'être présente à mes côtés. Je t'aime. 22h22.

**A mon papa**, merci de ta présence à mes côtés, de me permettre de me sentir fière à travers tes yeux. Je t'aime.

**A mes frère et sœurs**, merci pour ces moments de bonheur, pour ces délires que seuls les enfants Froissart peuvent comprendre, merci d'être à mes côtés pour les grandes étapes de ma vie. Je vous aime fort.

**A mon mari, Jimmy**, le Dupont à mon Dupond, l'amour de ma vie, merci pour cette vie merveilleuse à tes côtés. Merci pour toutes ces années où nous avons grandi, mûri ensemble. Merci de me faire le plus beau cadeau du monde en construisant notre petite famille. Merci de vieillir à mes côtés et de m'aimer comme tu le fais au fil des ans. Je suis reconnaissante de ce que nous avons vécu, et de tout ce qu'il nous reste à vivre ensemble. De plus, je ne crois pas qu'il y ait de bonne ou de mauvaise situation. Si je devais résumer ma vie aujourd'hui, je dirais que c'est d'abord des rencontres. Et de toutes mes rencontres, c'est toi la plus belle. Je t'aime immensément.

**Aux Coppin & co,** merci de m'avoir quasiment adoptée ! Vous êtes une magnifique seconde famille que la vie m'a donné la chance d'avoir. Merci pour tous ces goûters, ces vacances, ces fêtes, ces petits moments quotidiens. Je vous aime tout autant.

**A mes amis**, j'ai tellement de chance de vous avoir auprès de moi depuis le collège, le lycée, la fac... De longues et indéfectibles amitiés. La vie peut nous éloigner parfois, mais je sais que je peux toujours compter sur vous, même aux 4 coins de la France, voire même au bout du monde. J'ai eu la chance de vous avoir rencontré, de vous avoir auprès de moi lorsque ça allait comme lorsque ça n'allait pas. Merci de votre amitié qui m'est si chère. J'aurais envie de vous remercier chacun, vous dire individuellement ce qui fait que je vous adore, mais il me faudrait des pages et des pages, si bien qu'on ne verrait plus ma thèse au milieu de tout ça. Mes si merveilleux amis, vous vous reconnaitrez, je le sais. Je vous aime les copains.

Spéciale dédicace à **Adrien**, merci d'avoir combiné ton cerveau au mien pour réaliser ces analyses statistiques, je sais à quel point cette discipline te passionne.
IV. MATERIEL ET METHODE.................................................................................................................. 18

IV.1. Type d'étude .................................................................................................................................................. 18

IV.2. Population cible.................................................................................................................................................. 18

IV.3. Intervention .................................................................................................................................................. 18

IV.3.a. Le questionnaire .................................................................................................................................................. 18

IV.3.b. Réunion d'information publique .................................................................................................................. 19

IV.3.c. Diaporama diffusé dans la salle d'attente.................................................................................... 19

IV.4. Critères de jugement ........................................................................................................................................ 20

IV.5. Analyse des données........................................................................................................................................ 20

IV.6. Cadre réglementaire........................................................................................................................................ 20

V. RESULTATS .................................................................................................................................................. 20

V.1. Directives anticipées rédigées et connues.................................................................................. 20

V.2. Questionnaires .................................................................................................................................................. 21

V.2.a. Caractéristiques des répondants .................................................................................................................. 21

V.2.b. Connaissance des directives anticipées .................................................................................................................. 22

V.2.c. Population concernée .................................................................................................................................................. 22

V.2.d. Modalités de validité et de diffusion .................................................................................................................. 22

V.2.e. Conditions de rédaction.................................................................................................................................................. 22

V.2.f. Freins éventuels à la rédaction.................................................................................................................... 23

V.2.g. Directives anticipées rédigées .................................................................................................................... 23

V.2.h. Information et aide à la rédaction.................................................................................................................. 24

V.2.i. Influence du genre et de l'âge sur la connaissance, la rédaction et les freins à la rédaction des DA 24

VI. DISCUSSION.................................................................................................................................................. 26

VI.1. Choix de la population cible .................................................................................................................. 26

VI.2. Objectif principal .................................................................................................................................................. 26

VI.3. Objectif secondaire .................................................................................................................................................. 26

VI.4. Réunion d'information ........................................................................................................................................ 27

VI.5. Respect de la temporalité du patient........................................................................................................ 28

VI.6. Diffusion de la campagne d'information ........................................................................................................ 29

VII. CONCLUSION.................................................................................................................................................. 30

ANNEXE 1 : Formulaire HAS de DA pour une personne ayant une maladie grave et en fin de vie .................... 34

ANNEXE 2 : Questionnaire distribué à la population cible.................................................................................. 38

ANNEXE 3 : Formulaire de DA du dispositif MAIA Nord Sarthe et Perche Sarthois.................................................. 39

ANNEXE 4 : Extrait de « Santé BD » concernant les directives anticipées ........................................................................ 41
LISTE DES ABRÉVIATIONS

**ARS** Agence Régionale de la Santé

**CPAM** Caisse Primaire d'Assurance Maladie

**CPTS** Communauté Professionnelle Territoriale de Santé

**CLG** Crèvecœur-Le-Grand

**DA** Directives anticipées

**FST** Formation spécialisée transversale

**LATA** Limitation et arrêt des thérapeutiques actives

**MDPH** Maison départementale des personnes handicapées

**MSP** Maison de Santé Pluriprofessionnelle

**SPCJD** Sédation profonde et continue jusqu'au décès

**USP** Unité de Soins Palliatifs
# I. Introduction

Les droits des malades et la prise en charge de la fin de vie sont des thématiques au cœur de l'actualité française. Ces dernières décennies ont été marquées par de grands changements législatifs. Une nouvelle proposition de loi a vu le jour en 2024, qui a pour but de clarifier le cadre légal de la fin de vie, mais également de diffuser ce cadre et démystifier le sujet de la fin de vie aux professionnels de santé ainsi qu'aux patients.

De nombreuses personnes ne connaissent pas l'existence des directives anticipées (DA). En parallèle, certains sont perdus sur les modalités de rédaction et les tenants et aboutissants de telles directives. Pour d'autres encore, la fin de vie est une thématique taboue à aborder, voire particulièrement anxiogène. Au total, les directives anticipées représentent un outil trop peu utilisé dans la population française. Il est nécessaire de comprendre et d'essayer de lever les freins à la rédaction des directives anticipées, d'informer les patients et leur donner les éléments de compréhension indispensables.

Une campagne d'information concernant les directives anticipées et la personne de confiance dans une maison de santé pluriprofessionnelle (MSP) peut-elle augmenter le nombre de rédactions de ces formulaires, en lien avec la proposition de loi relative à l'accompagnement des malades et de la fin de vie de 2024 ? C'est la question à laquelle nous avons voulu répondre en engageant ce travail de thèse.

# II. Evolution du cadre légal concernant la fin de vie en France

## II.1. Circulaire Laroque du 26 août 1986

La circulaire Laroque présente les soins d'accompagnement, ou soins palliatifs, comme « un ensemble de techniques de prévention et de lutte contre la douleur, de prise en charge psychologique du malade et de sa famille, de prise en considération de leurs problèmes individuels, sociaux et spirituels ». Elle expose également les modalités d'organisation de ces soins, que ce soit à domicile ou en institution avec notamment les Unités de Soins Palliatifs (USP).[1]

## II.2. Loi Kouchner du 4 mars 2002

La loi dite « Kouchner » du 4 mars 2002 est la première loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. [2]

### II.2.a. Soulagement de la souffrance

L'article L. 1110-5 stipule que « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. » [3]

### II.2.b. Décisions concernant sa propre santé

L'article L. 1111-2 prévoit que « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. » [4]

L'article L.1111-4 donne au patient la possibilité de refuser ou d'interrompre un traitement même si cela met sa vie en danger, après avoir été informé des conséquences de ses choix.
### II.2.c. Personne de confiance

L'article L.1111-6 introduit la notion de « personne de confiance » qui peut être un « parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où le patient serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. » Cette désignation est faite par écrit et est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance qu'il a désignée peut l'accompagner dans son parcours de santé afin de l'aider dans ses décisions, mais son avis ne prévaut pas celui du malade en état de s'exprimer. Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le malade n'en dispose autrement.

L'article L. 1111-4 affirme que « lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. » [4]

## II.3. Loi Leonetti du 22 avril 2005

La loi « Leonetti » du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie marque un tournant majeur dans la prise en charge de la fin de vie. [5]

### II.3.a. Obstination déraisonnable

La modification de l'article L. 1110-5 permet de statuer que des actes médicaux « ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. »[6]

### II.3.b. Soulagement de la souffrance

Il est également rajouté à l'article L. 1110-5 que « si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade [...], la personne de confiance [...], la famille ou, à défaut, un des proches. »[7]

### II.3.c. Procédure collégiale

« Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance [...] ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. » En introduisant la notion de « procédure collégiale », l'article L1111-4 impose de mener une réflexion collective sur les modalités de ces traitements, et ainsi éviter des situations d'obstination déraisonnable. [8]

### II.3.d. Directives anticipées et personne de confiance

Les « directives anticipées » sont introduites avec l'article L. 1111-11 qui stipule que toute personne majeure peut les rédiger « pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement.
Elles sont révocables à tout moment. [...] Le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant » si elles ont été rédigées dans les 3 années précédentes. [9]

L'article L. 1111-12 rappelle que lorsque le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté, l'avis de la personne de confiance « prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées ».[10]

## II.4. Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016

La loi « Claeys-Leonetti » du 2 février 2016 crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Il s'agit de la législation en vigueur à ce jour.

### II.4.a. Enseignement

Les soins palliatifs font désormais partie du programme de formation des professionnels de santé.[11]

### II.4.b. Obstination déraisonnable, limitation et arrêt des thérapeutiques actives (LATA) et sédation profonde et continue

L'article L. 1110-5-1 complète la notion d'obstination déraisonnable en précisant que « la nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés ».[12]

L'article L. 1110-5-2 introduit les notions de LATA et de sédation profonde et continue. En effet, un patient peut demander « une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie » dès lors qu'il est « atteint d'une affection grave et incurable », que son « pronostic vital est engagé à court terme » et qu'il « présente une souffrance réfractaire aux traitements », ou bien lorsqu'il décide d'arrêter un traitement, ce qui « engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable ». Un médecin peut également procéder à une sédation profonde et continue et une LATA « lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté » et « au titre du refus de l'obstination déraisonnable ». Elles sont mises en œuvre après une procédure collégiale, et peuvent avoir lieu à domicile.[13]

### II.4.c. Procédure collégiale

Le décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 précise l'organisation de la procédure collégiale avec l'article R. 4127-37 du code de déontologie médicale. « Cette procédure collégiale prend la forme d'une concertation avec les membres présents de l'équipe de soins, si elle existe, et de l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile. »[14]

### II.4.d. Directives anticipées

Le délai de rédaction dans les trois années précédant la perte de conscience est supprimé de l'article L.1111-11. Elles restent « révisables et révocables » « à tout moment et par tout moyen ». « Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux ». Elles s'imposent au médecin « sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives
anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». La décision de non application des directives anticipées est prise à l'issue d'une procédure collégiale.[15]

« Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées. » Plusieurs modèles sont proposés par la Haute Autorité de Santé (HAS) (annexe 1) selon « la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige ».[15] [16]

## II.5. Loi n° 2024-317 du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien-vieillir et de l'autonomie

### II.5.a. Personne de confiance

La désignation de la personne de confiance est faite par écrit et doit maintenant être « cosignée par la personne désignée. Elle est valable sans limitation de durée, à moins que la personne majeure ou la personne de confiance n'en disposent autrement. Elle est révisable et révocable à tout moment. »[17]

## II.6. Proposition de loi 2024

### II.6.a. Mission d'évaluation de la Loi Claeys-Leonetti

Le 29 mars 2023 a été examinée la mission d'évaluation de la loi du 2 février 2016, pour dresser le bilan de l'application de la loi. Cette commission a mis en évidence que les dispositions de cette loi sont largement méconnues des patients ainsi que des soignants.[18]

#### II.6.a.1. Offre de soins palliatifs insuffisante

Il existe un déficit d'offre de soins par rapport aux besoins en soins palliatifs qui est difficile à quantifier. Il existe notamment un manque de médecins spécialisés en soins palliatifs. De plus, les professionnels de santé sont davantage formés à guérir qu'à soigner. Cette scission entre les prises en charge curatives et palliatives majore cet écart défavorable entre l'offre et le besoin en soins palliatifs.[18]

#### II.6.a.2. La sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD)

La pratique de la sédation profonde et continue jusqu'au décès est rare. Elle varie plus selon le type de structure prenant en charge le patient que selon la spécialité. En théorie, elle doit pouvoir être accessible à toute personne qui la demande et qui en remplit les conditions, y compris à domicile, ce qui est rendu difficile par l'indisponibilité de certains médicaments et produits en ville, ainsi que par les conditions de présence et de surveillance particulièrement exigeantes.

Il existerait une réticence de certains soignants à entreprendre cette sédation par peur de dépasser le cadre légal en vigueur, car la distinction entre la SPCJD et l'euthanasie peut leur sembler floue. [18]

#### II.6.a.3. Directives anticipées et personne de confiance

Les directives anticipées sont très peu rédigées. Parmi les personnes ayant connaissance de cet outil, très peu en font usage.

Selon une enquête d'octobre 2022 pilotée par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) citée par la commission, 57% des répondants ne connaissent pas le terme de « directives anticipées », nombre qui
s'élève à 72% chez les moins de 35 ans, et 67% chez les ouvriers. Environ 15% des répondants connait les directives anticipées et leur objectif légal. Seuls 18 % des répondants connaissant les directives anticipées (33 % pour les plus de 65 ans), soit moins de 8 % de l'ensemble des répondants, ont rédigé leurs directives anticipées.
La notion de personne de confiance semble mieux connue que celle de directives anticipées, même si une confusion existe parfois sur le rôle de cette personne, souvent comprise comme étant simplement la personne de contact.

La mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti met en évidence la nécessité de renforcer la présence et les échanges autour de la fin de vie pour que la population comprenne et s'approprie les dispositions liées à cette thématique. Des discussions anticipées avec les professionnels de santé pourraient conduire à une augmentation du taux de rédaction des directives anticipées.[18]

### II.6.a.4. Axes de travail

La commission ayant évalué le rapport de cette mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti conclue que la législation doit progresser selon quatre grands axes :

- Améliorer les connaissances sur l'application de la loi et plus largement sur la fin de vie

- Garantir l'accès aux soins palliatifs

- Mieux faire connaître les directives anticipées et la personne de confiance

- Rendre effectif le droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès. [18]

### II.6.b. Proposition de loi du 17 septembre 2024

La mission d'évaluation de la loi du 2 février 2016 a été un travail préliminaire ayant permis la création d'une proposition de loi le 20 juillet 2023[19], puis, à la suite de nombreux travaux de réflexion, une nouvelle proposition de loi en avril 2024[20]. Cette dernière proposition n'a pas abouti à une nouvelle législation en raison de la dissolution de l'Assemblée Nationale par le Président de la République. Une nouvelle proposition de loi du 17 septembre 2024 se base directement sur cette dernière proposition de loi. [21]

#### II.6.b.1. Renforcement de l'offre de soins palliatifs

L'article 1er de cette proposition de loi présente des dispositions qui visent à garantir un accès à tous aux soins palliatifs et d'accompagnement, « adaptés à l'âge et aux besoins particuliers des personnes en situation de handicap ».

Il prévoit de clarifier la cartographie nationale et locale des « structures spécialisées dans la douleur chronique labellisés » et des « structures de soutien » et d'en assurer la diffusion aux malades et leurs proches sous forme d'annuaire, dès le début de la prise en charge. « Dans les établissements publics de santé, un référent chargé de coordonner l'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement est nommé dans chaque service ». L'article 2 mentionne que « les organisations territoriales ont pour objectif de coordonner l'intervention des membres », dont les professionnels de santé libéraux.

Il prévoit également la distribution d'un « livret d'information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible sous une forme facile à lire et à comprendre, sur les droits en matière de soins d'accompagnement ». Par la même occasion, le malade doit être informé de la possibilité de « recevoir les soins sous forme ambulatoire ou à domicile [...] et d'enregistrer ses directives anticipées ».
L'article 4 prévoit un recours contentieux visant à ordonner une prise en charge de soins palliatifs et d'accompagnement pour une personne dont l'état de santé le requiert, qui a demandé mais n'a pas bénéficié de ces soins dans un délai déterminé par décret. Les agences régionales doivent garantir cet accès aux soins.

Une majoration progressive du budget attribué à la prise en charge de ces soins est prévue.[21]

### II.6.b.2. Enseignement

L'article 8 propose la mise en place d'une « formation spécifique sur l'évolution des soins palliatifs et d'accompagnement, la prise en charge de la douleur, l'accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d'expression de la volonté des malades, l'accueil des personnes en perte d'autonomie et de discernement et le suivi des mineurs » à destination des professionnels impliqué dans ces prises en charges.[21]

### II.6.b.3. La sédation profonde et continue jusqu'au décès et procédure collégiale

L'article 9 mentionne la création d'un rapport annuel qui « détaille le nombre de sédations profondes et continues effectuées ainsi que le nombre de procédures collégiales organisées », et permet de « mesurer [...] les besoins recensés en matière de soins d'accompagnement, notamment en soins palliatifs, ainsi que la nature des réponses apportées à ces besoins ».

L'article 19 prévoit une « commission de contrôle et d'évaluation » a posteriori de la mise en œuvre des SPCJD.[21]

### II.6.b.4. Plan personnalisé d'accompagnement

L'article 14 propose la mise en place d'un plan personnalisé d'accompagnement proposé au patient dès l'annonce du diagnostic. Il « est consacré à l'anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale. Il comporte une partie relative à la prise en charge de la douleur et de la perte d'autonomie ». Il est élaboré « par écrit ou par tout autre moyen compatible avec son état » selon les besoins et préférences du patient en association avec ses aidants formellement identifiés. Il « est utilisé par les professionnels qui interviennent auprès du patient, y compris à domicile, et qui, s'il y a lieu, le complètent, en accord avec ce dernier ». Il sera également déposé dans l'espace numérique de santé ainsi que dans le dossier médical partagé.

L'élaboration et la révision de ce plan personnalisé d'accompagnement doit être une occasion d'informer le patient sur « la possibilité de rédiger ou d'actualiser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance ».[21]

### II.6.b.5. Directives anticipées et personne de confiance

Dans l'article 15 il est proposé que les directives anticipées ne soient plus obligatoirement sous format écrit en raison de son caractère restrictif selon les capacités des malades. Elles pourront être « produites [...] sous un format écrit ou audiovisuel ». Lorsqu'elles seront intégrées dans l'espace numérique de santé, un rappel régulier sera fait à l'auteur de la possibilité de les réviser.

L'article 15 stipule également que « lors de sa désignation, la personne de confiance reçoit un guide dans lequel sont présentés son rôle et ses missions ».
Le malade « peut autoriser la personne de confiance [...], un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé et à y effectuer des actions pour son compte, à l'exception de celles qui auraient pour effet de porter atteinte à l'intégrité d'un document enregistré dans l'espace numérique de santé ». Cette personne aura ses propres « moyens d'identification [...] afin de garantir la traçabilité des actions menées au nom du titulaire ». Dans le cas d'un malade mineur, ses « représentants légaux sont les gestionnaires et les utilisateurs de l'espace numérique de santé. Ils ne peuvent déléguer ce rôle à un tiers ». En cas de « mesure de protection juridique avec représentation relative de la personne, la personne chargée de la mesure de protection dispose, au même titre que le titulaire, d'un accès à l'espace numérique de santé, à l'exclusion de tout autre tiers ».[21]

### II.6.b.6. Aide à mourir

Le titre II présente l'aide à mourir qui « consiste à autoriser et à accompagner une personne qui en a exprimé la demande à recourir à une substance létale [...] afin qu'elle se l'administre ou, lorsqu'elle n'est pas en mesure physiquement d'y procéder, se la fasse administrer par un médecin ou par un infirmier ». Cette aide à mourir serait uniquement accessible pour les personnes majeures, de nationalité française ou qui résident de façon stable et régulière en France, sont atteintes « d'une affection grave et incurable, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale », qui présentent « une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable » lorsqu'elles ont choisi « de ne pas recevoir ou d'arrêter de recevoir un traitement », et aptes « à manifester leur volonté de façon libre et éclairée ».

Une personne ne peut faire de demande expresse d'aide à mourir qu'à un seul médecin à la fois, en activité, hors téléconsultation. Ce médecin ne doit être « ni son parent, ni son allié, ni son conjoint, ni son concubin, ni le partenaire auquel elle est liée par un pacte civil de solidarité, ni son ayant droit ».

Le médecin sollicité est tenu d'informer la personne demandeuse d'aide à mourir « sur son état de santé, sur les perspectives de son évolution ainsi que sur les traitements et les dispositifs d'accompagnement disponibles », ainsi que l'orienter vers les structures et professionnels de santé compétents si besoin (maison départementale des personnes handicapées dite MDPH, psychologue, psychiatre). Il doit lui rappeler les modalités de l'aide à mourir, ainsi que la possibilité d'y renoncer à tout moment. Cette proposition de loi prévoit également une clause de conscience. Un professionnel de santé peut refuser de prendre part à cette procédure, mais il est tenu d'orienter la personne vers des professionnels qui l'acceptent.

La demande d'aide à mourir est évaluée lors d'une procédure collégiale comprenant au moins un autre médecin qui « n'intervient pas auprès de la personne, spécialiste de la pathologie de celle-ci, sans qu'il existe de lien de nature hiérarchique entre les deux médecins », d'un « auxiliaire médical ou d'un aide-soignant ». « Lorsque la personne fait l'objet d'une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne » le médecin doit informer et tenir compte des observations de la personne en charge. Cette concertation peut avoir lieu à distance, mais ne peut pas être réalisée par des sociétés de téléconsultation. « Le médecin se prononce dans un délai de quinze jours à compter de la demande et notifie, oralement et par écrit, sa décision motivée à la personne, ou le cas échéant, à la personne chargée d'une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne ». Après notification de la décision, la personne demandeuse doit confirmer sa demande après « un délai de réflexion qui ne peut être inférieur à deux jours », sauf si la personne en fait la demande et que le médecin « estime que cela est de nature à préserver la dignité de cette dernière telle qu'elle la
conçoit». «En l'absence de confirmation de la demande dans un délai de trois mois à compter de la notification, le médecin évalue à nouveau le caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté» de bénéficier de l'aide à mourir. «La décision du médecin se prononçant sur la demande d'aide à mourir ne peut être contestée que par la personne ayant formé cette demande».

Après confirmation, le médecin détermine avec la personne demandeuse le médecin ou l'infirmier chargé de l'accompagner pour l'administration de la substance létale, puis ils déterminent la date de l'administration. « Si la date retenue est postérieure de plus d'un an à la notification de la décision », le médecin doit à nouveau réévaluer la demande. « Dans des conditions convenues avec le médecin ou l'infirmier chargé de l'accompagner, l'administration de la substance létale peut être effectuée, à la demande de la personne, en dehors de son domicile », en présence des personnes de son choix. L'administration de la substance peut être effectuée par une « personne majeure qui a accepté cette responsabilité [...] sous le contrôle du professionnel de santé ». Cette dernière peut bénéficier de « séances d'accompagnement psychologique ». « Lorsqu'il n'administre pas la substance létale, la présence du professionnel de santé aux côtés de la personne n'est pas obligatoire. Il doit toutefois se trouver à une proximité suffisante pour pouvoir intervenir en cas de difficulté ».

Le médecin ou l'infirmier chargé d'accompagner la personne rapporte la préparation magistrale létale à la pharmacie l'ayant délivrée lorsque cette dernière n'a pas été utilisée ou ne l'a été que partiellement.

La composition de la préparation létale n'est pas encore définie dans cette proposition de loi. [21]

II.6.c. **Proposition de loi n°1100 du 11 mars 2025 relative à la fin de vie et proposition de loi n°1102 du 11 mars 2025 relative aux soins palliatifs et d'accompagnement**

Le 11 mars 2025, il a été décidé de scinder la précédente proposition de loi en deux nouvelles propositions de loi traitant respectivement de la fin de vie avec l'aide à mourir [22] et des soins palliatifs et d'accompagnement [23]. Cette scission permet de traiter indépendamment ces deux thématiques qui n'ont pas la même portée éthique.
## II.7. Résumé de l'évolution de la législation française concernant l'accompagnement et la prise en charge de la fin de vie (figure 1)

<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Figure 1: Frise chronologique de l'évolution de la législation française concernant l'accompagnement et la prise en charge de la fin de vie</figcaption></figure>

## III. Genèse du projet

J'ai pour projet de réaliser une formation spécialisée transversale (FST) de soins palliatifs. J'ai un attrait pour cette spécialité et suis donc sensible à la diffusion des informations concernant les modalités de prise en charge de la fin de vie, pour permettre à quiconque de bénéficier des soins d'accompagnement qu'il souhaite en toute connaissance.

Dans une démarche qualité visant à mieux répondre aux besoins des patients, les professionnels de santé de la Maison de Santé Pluriprofessionnelle (MSP) Crépicordienne ont demandé à un groupe de patients de leur faire part de suggestions d'améliorations. L'actualité étant en proie à de grands changements sur la thématique de la fin de vie, certains de ces patients ont rapporté un manque d'information sur les directives anticipées (DA), et souhaitent être éclairés par des professionnels de santé.
C'est dans ce contexte que j'ai proposé aux professionnels de la MSP Crépicordienne de réaliser une campagne d'informations sur les DA, et réaliser mon travail de thèse par la même occasion.

# IV. Matériel et méthode

## IV.1. Type d'étude

Cette étude est une étude analytique, unicentrique, à inclusion prospective, avec évaluation de type avant-après d'une intervention en santé.

## IV.2. Population cible

La population cible est la patientèle de plus de 18 ans le jour de la réception du questionnaire de la MSP Crépicordienne, consultant tout praticien médical ou paramédical au sein de la structure ou en visite à domicile.

## IV.3. Intervention

Ce travail de thèse repose sur une campagne d'information de durée limitée concernant les DA et la désignation de la personne de confiance. Elle s'est déroulée en deux temps.

Dans un premier temps, un questionnaire a été distribué pour évaluer les connaissances des patients sur cette thématique, tenter de stimuler leur intérêt, et commencer à les informer.

Dans un deuxième temps, nous avons diffusé de plus amples informations concernant les directives anticipées, et procédé à une réunion d'information publique.

### IV.3.a. Le questionnaire

Un questionnaire a été distribué à la population cible (annexe 2). Il comprend deux questions concernant les caractéristiques des patients, à savoir leur âge et leur genre.

Une courte définition des DA a été donnée en début de questionnaire de sorte à commencer à informer et intéresser les patients, et ainsi ne pas répondre sans comprendre la thématique du questionnaire. La définition donnée est la suivante : « Les directives anticipées (DA) servent à partager vos volontés (traitements, actes médicaux) si un jour vous ne pouvez plus communiquer après un accident grave ou à l'occasion d'une maladie grave ».

Le questionnaire se compose ensuite de 6 questions fermées et une question semi-fermée à choix et réponses multiples, concernant :

- La connaissance des DA

- La population concernée par les DA

- Les modalités de validité et de diffusion des DA

- Les conditions de rédaction des DA

- Les freins éventuels à la rédaction des DA

- Le fait d'avoir déjà rédigé ses DA

- Le fait d'être intéressé par une réunion d'information collective

- Le fait de souhaiter une consultation dédiée au sujet des DA.
Un encart stipule que les patients pouvaient laisser leurs coordonnées au secrétariat, contacter leur médecin ou un autre professionnel de santé de la MSP pour obtenir des informations ou de l'aide pour la rédaction de leurs DA.

Le questionnaire a été établi de sorte à être court, lisible, simple à comprendre et rapide à répondre.

Le questionnaire a été disposé en libre-service sur le comptoir du secrétariat, au pied de deux panneaux indiquant qu'il s'agissait d'un questionnaire à destination des patients, distribué dans le cadre de mon travail de thèse. Une affiche apparaissait également sur l'écran de télévision de la salle d'attente pour signifier la présence de ce questionnaire.

Les différents professionnels de santé de la MSP avaient également la possibilité de distribuer eux-mêmes des exemplaires de questionnaires aux patients lors de leurs consultations, ou les inciter à en prendre un au comptoir du secrétariat.

Les questionnaires ont également été diffusés à certains patients lors de visites à domicile, pour ne pas exclure des patients pouvant être intéressés par la thématique des DA.

Le questionnaire a été distribué du 8 janvier 2024 au 29 mars 2024, soit une durée de 12 semaines. Les patients ayant un traitement au long cours ont généralement rendez-vous avec leur médecin traitant tous les 3 mois. Nous avons donc estimé que cette durée permettait de distribuer ce questionnaire à un maximum de patients sur une période qui se veut relativement courte. Nous avons décidé de réaliser une campagne d'information ponctuelle pour ne pas lasser les patients de cette thématique.

Une version corrigée du questionnaire a été distribuée aux différents intervenants.

Le nombre de sujets nécessaire calculé est de 240.

#### IV.3.b. Réunion d'information publique

Le 23 avril 2024, nous avons organisé une réunion d'information publique dans la salle Marcel Dassault mise à disposition par la mairie de Crèvecœur-le-Grand. L'information a été diffusée sur l'écran de télévision de la salle d'attente de la MSP, dans le journal et sur les réseaux sociaux de la ville de Crèvecœur-le-Grand.

Un total de 21 personnes se sont inscrites et ont participé à cette réunion coanimée avec le Dr Joseph Mancaux, médecin généraliste et directeur de cette thèse, et Mme Ameline Roosevelt, infirmière diplômée d'état, tous deux professionnels de santé de la MSP Crépicordienne.

J'ai réalisé une présentation avec support informatique des DA et de la personne de confiance, puis nous avons procédé à un temps d'échange et de réponses aux interrogations des patients présents. A la fin de la réunion, nous avons distribué des modèles de DA proposés par la HAS [16] ou par le dispositif MAIA Nord Sarthe et Perche Sarthois [24] (annexe 3) aux personnes le souhaitant.

#### IV.3.c. Diaporama diffusé dans la salle d'attente

Un diaporama a été réalisé en reprenant des illustrations de la bande dessinée « Santé BD » (annexe 4) axée sur les soins palliatifs [25]. Ce format de bande dessinée permet de mieux capter l'intérêt et d'informer les patients avec des illustrations simples et facilement compréhensibles. Le diaporama reprend notamment la définition des
DA, leur intérêt, ce que les patients peuvent y inscrire, les modalités de leur validité, l'intérêt de leur diffusion à l'entourage et aux professionnels de santé, ainsi que la possibilité de solliciter un des médecins de la MSP, et la possibilité de retirer un formulaire de DA disponible au secrétariat de la MSP. Ce diaporama a été diffusé pendant plusieurs mois sur l'écran de télévision dans la salle d'attente de la MSP Crépicordienne.

#### IV.4. Critères de jugement

Le critère de jugement principal est le nombre de directives anticipées connues des médecins de la MSP, enregistrées dans le dossier médical et rédigées dans l'année 2024, en comparaison au nombre de directives anticipées connues des médecins de la MSP, enregistrées dans le dossier médical et rédigées durant les trois années précédentes, soit depuis la création de la MSP Crépicordienne.

Le critère de jugement secondaire est défini par les réponses au questionnaire distribué.

#### IV.5. Analyse des données

Les réponses au questionnaire ont été recueillies et saisies dans un tableur Excel qui a permis de réaliser une analyse statistique descriptive. Les résultats sont présentés sous forme d'effectifs et de pourcentages arrondis à l'unité près.

Les résultats sont présentés sous forme d'effectifs et de pourcentages. Les analyses statistiques reposent sur le test de Chi2 et le test exact de Fisher, réalisés à l'aide du logiciel BiostaTGV. Le risque alpha est fixé à 5 %. La p-value est présentée sous la forme p.

Le calcul du nombre de sujets nécessaire a été réalisé à l'aide du site Raosoft.

#### IV.6. Cadre réglementaire

Cette étude est hors du champ de la loi Jardé, il n'y a donc pas eu besoin de l'avis d'un comité d'éthique ni d'une déclaration auprès de la commission nationale de l'information et des libertés (CNIL) pour mener ce travail.

## V. Résultats

### V.1. Directives anticipées rédigées et connues

Après interrogatoire des cinq médecins installés dans la MSP Crépicordienne, ils ont connaissance d'un total de 19 rédactions de directives anticipées dans leur patientèle depuis la création de la MSP, soit depuis 3 ans.

Au cours de l'année 2024, 12 nouvelles directives anticipées ont été rédigées et enregistrées dans le dossier médical des patients à la connaissance des médecins.

Le nombre de directives anticipées rédigées, enregistrées et connues des médecins est significativement augmenté (p = 0.0002) sur l'année suivant la campagne d'information.
## V.2. Questionnaires

### V.2.a. Caractéristiques des répondants

Nous avons récupéré un total de 324 questionnaires (tableau 1), ce qui est supérieur au nombre de questionnaires nécessaire calculé a priori. Parmi ces répondants, on dénombre 233 femmes (71,91 %), 85 hommes (26,23 %), une personne a répondu avoir un genre « autre » (0,31 %), 5 personnes n'ont pas répondu à la question du genre (1,54 %).

<table><caption>Tableau 1 : Caractéristiques des répondants</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Genre des répondants</th><th rowspan="2">Non répondants</th></tr><tr><th>Femme</th><th>Homme</th><th>Autre</th></tr></thead><tbody><tr><th>Effectif</th><td>233 (71,91 %)</td><td>85 (26,23 %)</td><td>1 (0,31 %)</td><td>5 (1,54 %)</td></tr></tbody></table>

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>Figure 2 : Histogramme de la répartition des âges des répondants</figcaption></figure>

<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>Figure 3 : Diagramme en boîte de la répartition des âges des répondants</figcaption></figure>

Un total de 304 personnes a donné son âge (figures 2 et 3). La moyenne et la médiane d'âge des répondants sont de 52 ans. 25 % de ces personnes ont entre 19 et 39 ans, 25 % ont entre 39 et 52 ans, 25 % ont entre 52 et 65 ans, et 25 % ont entre 65 et 88 ans.
### V.2.b. Connaissance des directives anticipées

Parmi les répondants, 190 (58,64 %) disent avoir déjà entendu parler des DA, 128 (39,51 %) indiquent ne pas avoir connaissance de ce sujet, et 6 personnes (1,85 %) n'ont pas répondu à la question (tableau 2).

<table><caption>Tableau 2 : Effectif ayant connaissance ou non des directives anticipées</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">Connaissance des DA</th><th rowspan="2">Non répondants</th></tr><tr><th>Oui</th><th>Non</th></tr></thead><tbody><tr><th>Effectif</th><td>190 (58,64 %)</td><td>128 (39,51 %)</td><td>6 (1,85 %)</td></tr></tbody></table>

### V.2.c. Population concernée

Parmi les 324 répondants au questionnaire, 259 personnes (80 %) estiment que les DA concernent les personnes en fin de vie (tableau 3). 283 personnes (87 %) répondent que les personnes atteintes de maladie grave et incurable sont concernées. Les personnes âgées en bonne santé sont concernées pour 221 répondants (68 %). Les sujets jeunes en bonne santé sont concernés pour 204 répondants (63 %).

<table><caption>Tableau 3 : Réponses à la question des personnes concernées par les directives anticipées</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="4">Qui est concerné ?</th></tr><tr><th>Personne en fin de vie</th><th>Personne atteinte de maladie grave et incurable</th><th>Personne âgée en bonne santé</th><th>Personne jeune en bonne santé</th></tr></thead><tbody><tr><th>Effectif</th><td>259 (80 %)</td><td>283 (87 %)</td><td>221 (68 %)</td><td>204 (63 %)</td></tr></tbody></table>

### V.2.d. Modalités de validité et de diffusion

Concernant les modalités de validité et de diffusion des DA, 49 répondants (15 %) pensent qu'elles sont à renouveler tous les 5 ans, 123 (38 %) estiment qu'elles sont valables à vie, et 253 (78 %) estiment qu'elles sont révocables ou modifiables à tout moment (tableau 4). Enfin, 229 répondants (71 %) affirment que les DA peuvent être intégrées dans leur dossier médical par leur médecin traitant.

<table><caption>Tableau 4 : Réponses à la question concernant les modalités de validité et de diffusion des directives anticipées</caption><thead><tr><th></th><th>DA renouvelées tous les 5 ans</th><th>DA valables à vie</th><th>DA révocables ou modifiables</th><th>DA partagées dans le dossier médical</th></tr></thead><tbody><tr><th>Effectif</th><td>49 (15 %)</td><td>123 (38 %)</td><td>253 (78 %)</td><td>229 (71 %)</td></tr></tbody></table>

### V.2.e. Conditions de rédaction

Parmi les répondants à cette question, 109 personnes (34 %) pensent que les DA ne sont rédigées que par le médecin seul (tableau 5). Un total de 272 personnes, soit 84 %, affirment que le patient peut les rédiger seul. Enfin, 197 personnes (61 %) estiment que les DA peuvent être rédigées par une personne de confiance en présence de témoins.
<table><caption>Tableau 5 : Réponses à la question concernant les modalités de rédaction des directives anticipées</caption><thead><tr><th></th><th>DA rédigées par médecin seul</th><th>DA rédigées par le patient</th><th>DA rédigées par une personne de confiance avec témoins</th></tr></thead><tbody><tr><th>Effectif</th><td>109 (34 %)</td><td>272 (84 %)</td><td>197 (61 %)</td></tr></tbody></table>

### V.2.f. Freins éventuels à la rédaction

Un total de 193 répondants (61 %) dit ne pas avoir de frein pour rédiger ses directives anticipées (tableau 6). 39 personnes, soit 12 %, répondent être trop jeunes. 79 répondants (25 %) rapportent que la peur est un frein à leur rédaction. Enfin, 46 personnes (14 %) ont coché la case « autre » frein. Parmi les autres freins rapportés, les répondants disent ne simplement pas penser à ce sujet (« je n'y ai jamais réfléchi »). D'autres soulignent la méconnaissance des modalités de rédaction et de validité (« méconnaissance du sujet »), ou leur incapacité à les rédiger seuls (« ne sait pas comment faire »), soit car ils pensent avoir besoin de ressources informatiques (« tout ce qui est informatisé devient obsolète pour une personne âgée : mémoire, manque de repère et aide nulle »), soit car ils ne comprennent pas les termes médicaux, car ils ne comprennent pas le formulaire de la HAS (« documents officiels non interprétables pour les non professionnels »), soit car ils ne connaissent pas les différentes issues possibles à un problème de santé donné. Certains craignent de rédiger un document obsolète faisant part de leurs volontés qui ne seraient pas respectées le moment venu (« peur qu'elles ne soient pas respectées, même si elles sont réalisées, et que, du coup ne servent pas »), ou de changer d'avis après la rédaction de leurs DA. Plusieurs personnes confondent les DA avec un testament. De nombreuses personnes rapportent également ne pas les rédiger par procrastination (« négligence, je ne me décide pas à le mettre par écrit »). Au total, de nombreux freins soulevés résultent d'une méconnaissance de la législation française.

<table><caption>Tableau 6 : Réponses concernant les freins à la rédaction des directives anticipées</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="4">Freins à la rédaction des DA</th></tr><tr><th>Aucun</th><th>Trop jeune</th><th>Peur</th><th>Autre</th></tr></thead><tbody><tr><th>Effectif</th><td>193 (61 %)</td><td>39 (12 %)</td><td>79 (25 %)</td><td>46 (14 %)</td></tr></tbody></table>

### V.2.g. Directives anticipées rédigées

Sur les 319 répondants à cette question, 34 (11 %) affirment avoir déjà rédigé leurs DA (tableau 7). Certaines personnes ont écrit à côté de la question avoir rédigé leurs DA, mais ne pas les avoir transmises.

<table><caption>Tableau 7 : Effectif ayant déjà rédigé ou non ses directives anticipées</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">DA déjà rédigées ?</th></tr><tr><th>Oui</th><th>Non</th></tr></thead><tbody><tr><th>Effectif</th><td>34 (11 %)</td><td>285 (89 %)</td></tr></tbody></table>
### V.2.h. Information et aide à la rédaction

109 personnes (34 %) ont manifesté leur intérêt pour une réunion d'information collective sur les DA, et 43 personnes (13 %) ont indiqué être intéressés par une consultation dédiée avec leur médecin traitant (tableau 8).

<table><caption>Tableau 8 : Effectif souhaitant plus d'informations sur la thématique d'intérêt</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">Réunion d'information</th><th colspan="2">Consultation dédiée</th></tr><tr><th>Oui</th><th>Non</th><th>Oui</th><th>Non</th></tr></thead><tbody><tr><th>Effectif</th><td>109 (34 %)</td><td>211 (66 %)</td><td>43 (13 %)</td><td>276 (87 %)</td></tr></tbody></table>

### V.2.i. Influence du genre et de l'âge sur la connaissance, la rédaction et les freins à la rédaction des DA

<table><caption>Tableau 9 : Effectif ayant rédigé ou non ses directives anticipées ainsi que les freins rapportés selon la tranche d'âge</caption><thead><tr><th>Tranche d'âge (années)</th><th>19-39</th><th>40-52</th><th>53-65</th><th>66-88</th><th></th></tr></thead><tbody><tr><th>Effectif</th><td>79 (24 %)</td><td>75 (23 %)</td><td>82 (25 %)</td><td>68 (21 %)</td><td></td></tr><tr><th>Effectif connaissant les DA</th><td>46 (14 %)</td><td>36 (11 %)</td><td>51 (16 %)</td><td>44 (14 %)</td><td rowspan="2">p = 0,14</td></tr><tr><th>Effectif ne connaissant pas les DA</th><td>33 (10 %)</td><td>39 (12 %)</td><td>30 (9 %)</td><td>23 (7 %)</td></tr><tr><th>Effectif ayant rédigé ses DA</th><td>1 (0,3 %)</td><td>7 (2 %)</td><td>7 (2 %)</td><td>15 (5 %)</td><td rowspan="2">p = 0,0004</td></tr><tr><th>Effectif n'ayant pas rédigé ses DA</th><td>78 (24 %)</td><td>68 (21 %)</td><td>75 (23 %)</td><td>53 (16 %)</td></tr><tr><th>Aucun frein</th><td>36 (11 %)</td><td>39 (12 %)</td><td>59 (18 %)</td><td>49 (15 %)</td><td>p = 0,0005</td></tr><tr><th>Trop jeune</th><td>15 (5 %)</td><td>11 (3 %)</td><td>8 (2 %)</td><td>3 (1 %)</td><td>p = 0,04</td></tr><tr><th>Peur</th><td>25 (8 %)</td><td>21 (6 %)</td><td>14 (4 %)</td><td>13 (4 %)</td><td>p = 0,10</td></tr><tr><th>Autre</th><td>12 (4 %)</td><td>12 (4 %)</td><td>9 (3 %)</td><td>12 (4 %)</td><td>p = 0,69</td></tr></tbody></table>

Nous avons comparé le nombre de personnes ayant connaissance ou non des DA selon les quartiles de répartition d'âge des répondants (tableau 9). Les pourcentages se rapportent à l'effectif total. Dans la tranche d'âge 19-39 ans, 46 personnes (14 %) disent connaître les DA, et 33 personnes (10 %) mentionnent ne pas connaître ce terme. Dans la tranche 40-52 ans, 36 personnes (11 %) disent les connaître et 39 personnes (12 %) les ignorer, contre respectivement 51 (16 %) et 30 personnes (9 %) dans la tranche 53-65 ans, et 44 (14 %) et 23 personnes (7 %) dans la tranche 66-88 ans. La connaissance des DA n'est pas significativement associée à l'âge des répondants (p = 0,14).

Un total de 34 personnes (10 %) affirme avoir déjà rédigé ses directives anticipées. Parmi ces répondants, 1 personne (0,3 %) se trouve dans la tranche d'âge 19-39 ans, 7 personnes (2 %) ont entre 40 et 52 ans, 7 personnes
(2 %) ont entre 53 et 65 ans, et 15 personnes (5 %) ont entre 66 et 88 ans. Un âge plus avancé est significativement associé à un taux de rédaction de DA plus important (p = 0,0004).

Dans la tranche d'âge 19-39 ans, 36 personnes (11 %) ne rapportent aucun frein pour rédiger leurs DA, contre 39 personnes (12 %) dans la tranche 40-52 ans, 59 personnes (18 %) dans la tranche 53-65 ans, et 49 personnes (15 %) dans la tranche 66-88 ans. Les personnes ayant un âge plus avancé rapportent significativement plus ne pas avoir de frein pour rédiger leurs DA par rapport aux personnes plus jeunes (p = 0,0005).

Un total de 15 personnes (5 %) dans la tranche d'âge 19-39 ans se dit trop jeune pour rédiger ses DA. Dans la tranche 40-52 ans, on dénombre 11 personnes (3 %) se trouvant trop jeune, contre respectivement 8 (2 %) et 3 (1 %) dans les tranches 53-65 ans et 66-88 ans. Le fait d'être plus jeune est significativement associé au fait de se trouver trop jeune pour rédiger ses DA (p = 0,04).

La peur représente un frein à la rédaction pour 25 personnes (8 %) ayant 19-39 ans, 21 personnes (6 %) ayant 40-52 ans, 14 personnes (4 %) ayant 53-65 ans, et 13 personnes (4 %) ayant 66-88 ans. Le fait de rapporter la peur comme étant un frein n'est pas significativement associé à l'âge (p = 0,10).

Enfin, 12 personnes (4 %) de la tranche 19-39 ans, de la tranche 40-52 ans ainsi que de la tranche 66-88 ans ont rapporté un autre frein, contre 9 personnes (3 %) dans la tranche 53-65 ans. Il n'y a pas de différence significative entre les classes d'âge (p = 0,69).

<table><caption>Tableau 10 : Effectif ayant rédigé ou non ses directives anticipées ainsi que les freins rapportés selon le genre</caption><thead><tr><th>Genre</th><th>Femme</th><th>Homme</th><th></th></tr></thead><tbody><tr><td>Effectif</td><td>233 (72 %)</td><td>85 (26 %)</td><td></td></tr><tr><td>Effectif connaissant les DA</td><td>147 (45 %)</td><td>42 (13 %)</td><td rowspan="2">p = 0,03</td></tr><tr><td>Effectif ne connaissant pas les DA</td><td>85 (26 %)</td><td>42 (13 %)</td></tr><tr><td>Effectif ayant rédigé ses DA</td><td>28 (9 %)</td><td>6 (2 %)</td><td rowspan="2">p = 0,20</td></tr><tr><td>Effectif n'ayant pas rédigé ses DA</td><td>204 (63 %)</td><td>79 (24 %)</td></tr><tr><td>Aucun frein</td><td>133 (41 %)</td><td>58 (18 %)</td><td>p = 0,07</td></tr><tr><td>Trop jeune</td><td>28 (9 %)</td><td>11 (3 %)</td><td>p = 0,82</td></tr><tr><td>Peur</td><td>59 (18 %)</td><td>20 (6 %)</td><td>p = 0,74</td></tr><tr><td>Autre</td><td>38 (12 %)</td><td>8 (2 %)</td><td>p = 0,12</td></tr></tbody></table>

Devant le faible effectif de la catégorie « autre » sur la question du genre, cette catégorie est exclue de l'analyse statistique concernant le genre.

Comme le montre le tableau 10, 147 femmes (45 %) affirment connaître les DA contre 42 hommes (13 %). A l'inverse, 85 femmes (26 %) disent ne pas en avoir connaissance contre 42 hommes (13 %). Les femmes connaissent significativement plus les DA que les hommes (p = 0,03).

28 femmes (9 %) disent avoir rédigé leurs DA, contre 6 hommes (2 %). Cette différence n'est pas statistiquement significative (p = 0,20).

133 femmes (41 %) ne rapportent aucun frein, contre 58 hommes (18 %). 28 femmes (9 %) se trouvent trop jeunes pour rédiger leur DA, ainsi que 11 hommes (3 %). 59 femmes (18 %) et 20 hommes (6 %) rapportent que la peur
est un frein à la rédaction. Enfin, 38 femmes (12 %) et 8 hommes (2 %) ont fait part d'autres freins à la rédaction. Aucune de ces différences concernant les freins n'est statistiquement significative avec respectivement *p* = 0,07, *p* = 0,82, *p* = 0,74, et *p* = 0,12.

# VI. Discussion

## VI.1. Choix de la population cible

La MSP Crépicordienne se compose de 17 soignants : 5 médecins généralistes, 3 masseurs kinésithérapeutes, 3 infirmiers diplômés d'Etat, un podologue, une diététicienne, une orthoptiste, un angiologue. La file active de cette MSP est d'environ 9000 patients. La taille de cette file active permet de cibler un grand nombre de patients dans une même infrastructure. La mise en place logistique de l'intervention issue de ce travail de thèse ne permet pas de cibler uniquement la patientèle des médecins généralistes. La diffusion large de cette campagne d'information permet également d'inciter le dialogue entre les patients de la MSP et leurs proches sur la thématique des DA, et ainsi potentiellement toucher des patients ne s'étant pas rendus au sein de la MSP durant le temps de diffusion des informations. De plus, il a été décidé d'inscrire cette intervention dans un protocole de soins de la MSP Crépicordienne. La population cible concerne donc la patientèle de tous les praticiens de la MSP.

La MSP Crépicordienne touche une patientèle semi-rurale qui n'est peut-être pas autant sensibilisée sur la thématique de la prise en charge de la fin de vie et des DA que la population urbaine.

## VI.2. Objectif principal

L'objectif principal de cette étude est d'évaluer l'impact sur le nombre de directives anticipées rédigées dans la patientèle de la MSP Crépicordienne. Devant le nombre élevé de patients dans la file active de la MSP, il n'était pas raisonnablement envisageable de procéder à une recherche de DA dans tous les dossiers pour un compte précis. De plus, nous aurions fait face à la question du consentement des patients pour regarder dans leur dossier médical. Par ailleurs, la connaissance des DA par le médecin traitant est importante, donc nous avons décidé de prendre comme repère le nombre de patients dont le médecin traitant au sein de la MSP sait qu'ils ont rédigé leurs DA.

Dans sa thèse, Thibault Rogier a montré qu'un conseil par le médecin traitant à certains patients en fin de consultation concernant les DA et la désignation de la personne de confiance permet d'augmenter significativement le taux de rédaction de ces documents [26]. Ce travail supporte nos résultats, la diffusion d'une information concernant les DA incite les patients à les rédiger.

## VI.3. Objectif secondaire

L'objectif secondaire repose sur l'analyse des questionnaires distribués dans le cadre de cette campagne d'information. Pour la mise en place de ces questionnaires, il n'était pas possible de cibler uniquement la patientèle des médecins généralistes, comme pour l'objectif primaire. En effet, il aurait fallu que les secrétaires distribuent sélectivement les questionnaires à chaque patient, ce qui représente une charge de travail trop importante. De plus, ce travail de thèse s'inscrit dans le cadre d'une intervention de santé à l'échelle de la MSP, il était donc pertinent d'inclure la patientèle dans sa totalité.
Parmi les répondants de la MSP Crépicordienne, 58 % connaissaient déjà les DA, ce qui est similaire au travail de thèse de Ophélie Vansteenberghe pour qui 50 % des 455 personnes interrogées avaient connaissance des DA [27]. Dans nos deux études, les femmes connaissent davantage les directives anticipées que les hommes, mais l’âge n’a pas d’impact significatif sur la connaissance des DA. Contrairement à notre étude, elle n’a pas montré de différence significative dans le taux de rédaction des DA en fonction de l’âge.

Dans notre étude comme décrit dans la littérature, les femmes ont tendance à plus répondre aux questionnaires que les hommes [28].

## VI.4. Réunion d'information

La réunion d'information publique a réuni 21 personnes. Il s'agissait majoritairement de patients de la MSP Crépicordienne. Un des points forts d'une campagne en MSP est la pluridisciplinarité qui amène différents points de vue sur un même sujet. La réunion d'information a donc été coanimée avec le docteur Mancaux, médecin généraliste, et madame Ameline Roosevelt, infirmière.

Après la présentation à l'aide d'un support diaporama, nous avons procédé à un temps d'échange avec le public. De nombreuses personnes présentes avaient une ou plusieurs anecdotes concernant la prise en charge de la fin de vie de certains proches, ce qui les a amenés à s'intéresser positivement ou négativement à ce sujet. En effet, il y a certainement un biais de sélection concernant les patients qui se sont rendus à la réunion d'information et/ou qui ont ensuite rédigé leurs DA. Ces personnes étaient certainement déjà sensibilisées et avancées dans leurs démarches, notre intervention a probablement permis de lever leurs freins. Nous avons pu rebondir sur leurs cas personnels pour les éclairer sur les différentes possibilités de prise en charge à l'heure actuelle, et la place qu'auraient pu avoir les DA si leurs proches les avaient rédigées.

Certaines personnes avaient tendance à monopoliser la parole, et parfois détourner le débat. Quelques personnes avaient tendance à se focaliser sur les limites des DA, par exemple sur leur validité en cas de troubles cognitifs. Ceci nous a permis de montrer l'importance de les rédiger en amont, de sorte qu'elles ne soient pas réfutées. Nous leur avons présenté les DA comme un outil utile mais qui a en effet ses limites, on ne peut pas prévoir toutes les situations en avance. Certains patients étaient inquiets de ne plus avoir les mêmes souhaits lors de la mise en œuvre de leur DA s'ils les rédigent trop tôt, nous leur avons donc rappelé leur caractère modifiable et annulable à tout moment, et qu'il peut être important de les mettre à jour régulièrement. La mise à jour représente un argument pour ne pas les réfuter sous prétexte qu'elles sont trop anciennes et ne représentent pas forcément les derniers souhaits des patients. Il était important de préciser que les DA représentent un guide pour les professionnels de santé pour faire respecter au mieux leurs souhaits, mais qu'il ne s'agit pas d'un contrat immuable. Nous leur avons appris qu'il n'est pas nécessaire de tout prédéterminer dans leurs DA, il peut s'agir de points clés, ils ont le droit de ne pas avoir d'avis sur certaines questions et de ne pas en parler dans leurs DA.

Un des points majeurs abordés durant cette réunion est la question de l'acharnement thérapeutique. Nous leur avons rappelé la définition de l'obstination déraisonnable et le fait qu'elle est interdite à l'heure actuelle en France, peu importe la présence ou l'absence de DA, mais que leurs DA peuvent permettre de poser certaines limites s'ils le souhaitent. La très médiatisée affaire de Vincent Lambert a en effet vivement marqué les esprits [29]. A la suite d'un accident de la voie publique, Vincent Lambert a été plongé dans un état végétatif durant de nombreuses années. Lors d'une procédure collégiale, l'équipe soignante décide, en accord avec son épouse, d'un arrêt de
l'alimentation artificielle et de l'hydratation dans le cadre du refus d'une obstination déraisonnable. S'en est suivi une bataille juridique de plusieurs années les opposant à une partie de sa fratrie ainsi que ses parents. C'est au bout de onze années que Vincent Lambert meurt finalement suite à l'arrêt des thérapeutiques prévues.

La question de l'euthanasie est beaucoup revenue au cours de la discussion. Nous avons dû leur rappeler que la législation française actuelle ne permet pas l'euthanasie. Cependant, très peu de personnes avaient notion de ce qu'est la SPCJD. Nous avons passé un long moment à expliquer la possibilité d'une telle sédation des patients. Nous avons insisté sur le fait que durant cette SPCJD les patients ne souffrent pas. Nous avons remis en perspective que le délai de survenue de la mort du patient peut être dur à vivre pour certains proches qui peuvent y voir une sorte de souffrance du patient, alors que le patient même est soulagé. Cela a permis aux personnes présentes de comprendre ce que pouvaient représenter la SPCJD dans leur propre cas, mais également leur permettre d'être plus apaisées si cette SPCJD est mise en place pour un de leurs proches. La notion de SPCJD est trop peu connue du public, ce qui peut mener à des débats et réactions virulentes concernant l'euthanasie en l'absence de connaissance de ce qui est actuellement possible. De même, nous leur avons fait part que la majorité des patients qui formulent une demande d'aide à mourir changent d'avis lorsque leurs souffrances sont soulagées [30] [31]. Une meilleure gestion des souffrances physiques, psychologiques et morales permet dans la plupart des cas d'annuler cette demande. Cette information peut éventuellement changer l'avis de ceux dont les proches n'ont pas pu être soulagés de leurs symptômes, mais également de certains soignants pour qui le recours à l'aide à mourir pourrait être une solution envisagée et de façon précoce.

Dans l'ensemble, ces personnes nous ont fait un retour très positif concernant cette intervention. Ils ont apprécié d'être bien mieux informés sur la thématique des DA. Certains d'entre eux ont ensuite sollicité leur médecin traitant pour rédiger leurs DA.

## VI.5. Respect de la temporalité du patient

Dans la littérature comme dans notre étude, les patients rapportent peu de freins mais le nombre de DA rédigées reste faible. La procrastination est un frein majeur à la rédaction des DA, tout comme l'absence de connaissance des différents éléments composant les DA ainsi que leurs modalités de validité. Par exemple, plusieurs patients nous ont rapporté ne pas comprendre le formulaire de DA de la HAS, ne pas savoir ce qu'il faut écrire, ils ont besoin d'éclairage sur le sujet.

En 2019, Sofia Jermouni a montré dans sa thèse que les patients estiment majoritairement que les DA ont un grand intérêt, mais ne sont pas favorables à une consultation spécifique dédiée de façon systématique [32]. Ils reconnaissent cependant l'intérêt d'une information préalable sur le sujet.

Dans sa thèse, Yoann Gondonneau soulève la difficulté de sélectionner des patients qui pourraient être intéressés par le sujet sans qu'ils ne se sentent stigmatisés, anxieux de leur état de santé si on leur mentionne les DA, et la difficulté de trouver le moment opportun pour aborder la question de la prise en charge de la fin de vie [33]. Par exemple, un des médecins de la MSP Crépicordienne rapporte cette même problématique en citant qu'un patient lui a reproché de « vouloir organiser sa mort à sa place » après lui avoir parlé des DA. Yoann Gondonneau a montré dans sa thèse que la remise systématique de formulaires de DA aux patients avec une notice explicative augmente significativement le nombre de DA rédigées. Cependant, presque tous les patients leur ayant remis les DA étaient
déjà sensibilisés sur ce sujet. Il remet donc aussi en perspective la nécessité d'une phase de sensibilisation pour atteindre d'autres patients, comme c'est le cas dans notre étude.

La rédaction des DA est un processus réflexif qui peut être long et qui doit être amené au bon moment. Il est courant de remettre aux patients un formulaire de DA avant une intervention chirurgicale ou lors d'une admission dans un EHPAD, sans explication préalable et dans un délai relativement court. Tous les travaux étudiés ici montrent l'importance de fournir aux patients les explications nécessaires à la bonne compréhension du sujet, ce qui n'est malheureusement souvent pas le cas. Il est nécessaire de bien expliquer les tenants et aboutissants des DA. Pour ce faire, la sensibilisation des professionnels de santé est également essentielle. De plus, il ne faut pas forcer les patients à les rédiger comme cela peut être le cas dans certains EHPAD, parfois par crainte de poursuites judiciaires. Le patient doit prendre le temps de réfléchir à ce qu'il souhaite et ne souhaite pas. Il n'est pas obligé de tout prédéterminer, il peut n'avoir d'avis qu'au sujet de certains items. Certains formulaires sous forme de liste peuvent forcer le patient à se positionner sur certaines situations où il n'a pas d'avis tranché, mais également l'inhiber s'il souhaite aborder d'autres cas. Les DA doivent s'adapter aux spécificités personnelles, par exemple ce qu'un patient chute souhaite en cas de nouvelle chute à domicile, ce qui n'est pas prévu dans un formulaire préconçu sous forme de liste. La distribution systématique sans explication préalable, sans accompagnement ni temps d'échange proposés ne permettra probablement pas d'augmenter le nombre de rédaction de DA adaptées. Depuis la campagne d'information au sein de la MSP Crépicordienne, les médecins rapportent être toujours sollicités par certains de leurs patients pour les aider à rédiger leurs DA. La rédaction des DA se fait généralement suite à une période de réflexion du patient et de discussion avec son entourage proche, il faut accompagner le patient dans sa propre temporalité.

Il pourrait être intéressant de poursuivre le recueil du nombre de DA enregistrées dans la MSP Crépicordienne pour visualiser l'impact de la campagne d'information ainsi que des entretiens individuels sur le long terme.

## VI.6. Diffusion de la campagne d'information

Notre modèle de campagne d'information pourrait être adapté à d'autres maisons de santé. Certains médecins ne sont pas à l'aise avec la thématique de la fin de vie, ils ne connaissent pas forcément les modalités actuelles de la rédaction des DA, et ne sont donc pas enclin à en parler à leurs patients. Par exemple, Antoine Szcrupak a réalisé des entretiens semi-dirigés dans le cadre de sa thèse et a relevé différents freins des médecins généralistes pour aborder le sujet des DA avec leurs patients [34]. Il a soulevé que la majorité des médecins généralistes interrogés disent avoir tendance à ne pas aborder eux-mêmes le sujet des DA avec leurs patients, notamment par peur d'être brutal, et préfèrent laisser l'initiative aux patients. Ils peuvent également être freinés par leur propre inconfort concernant la mort ou concernant leurs propres connaissances sur les modalités de rédaction et de validité des DA. Certains sont freinés par le temps de consultation à consacrer pour informer et accompagner les patients dans la rédaction de leurs DA. Notre modèle de campagne permet de donner les informations nécessaires aux médecins ainsi qu'à leurs patients, sans nécessairement que les patients se sentent personnellement ciblés, tout en optimisant le temps consacré à l'information individuelle des patients, et ainsi améliorer le taux de rédaction des DA. Emeline Clais a rédigé, dans le cadre de sa thèse, un outil d'aide à la rédaction des directives anticipées à destination des médecins généralistes sous forme d'un petit livret [35]. Cet outil pourrait être un élément préliminaire à distribuer dans les maisons de santé à destination des professionnels de santé avant la mise en place de la campagne d'information. Cependant, devant la proposition de loi du 17 septembre 2024, il sera probablement bientôt
nécessaire d'actualiser les informations contenues dans le livret d'Emeline Clais ainsi que dans les supports de notre campagne d'informations.

Notre travail s'intègre dans un protocole de soins de la MSP Crépicordienne. Nous avons reçu des retours favorables concernant notre campagne d'informations de la part de l'ARS (Agence Régionale de la Santé) ainsi que de la CPAM (Caisse Primaire d'Assurance Maladie) lors des bilans concernant les interventions de la MSP.

Dans les suites des actions menées au sein de la MSP Crépicordienne, j'ai été sollicitée par la CPTS (Communauté Professionnelle Territoriale de Santé) du Pays de Bray pour organiser une nouvelle campagne d'information à destination des professionnels de santé ainsi que de leurs patients. Les CPTS constituent des réseaux de professionnels de santé ayant choisi d'avoir un exercice coordonné au sein d'un même bassin de population. En l'occurrence, la CPTS du Pays de Bray regroupe 46 professionnels de santé libéraux qui prennent en charge des patients sur 38 communes. La population couverte est une population de santé vieillissante, donc leurs missions se regroupent majoritairement autour de la personne âgée. Cette nouvelle intervention permet de transposer ce travail de thèse à une plus grande échelle.

Il pourrait être intéressant de poursuivre ce travail de sensibilisation et d'information sur la prise en charge de la fin de vie à l'échelle départementale voire régionale.

## VII. Conclusion

La question de la prise en charge de la fin de vie est de plus en plus au cœur de l'actualité. La législation est en proie à de nombreux changements depuis plusieurs années, et une nouvelle modification de la législation devrait avoir lieu sous peu. La population générale est demandeuse d'avancées législatives sur le sujet, mais nous constatons une méconnaissance de la législation actuelle, conduisant à une sous-rédaction des directives anticipées. C'est dans ce contexte que nous nous sommes demandés si une campagne d'information concernant les directives anticipées et la personne de confiance dans une maison de santé pluriprofessionnelle pouvait augmenter le nombre de rédactions de ces formulaires.

Notre intervention était décomposée en deux temps. Tout d'abord, une phase de sensibilisation de la patientèle au travers d'un questionnaire nous permettant également d'évaluer une partie des connaissances des patients sur les DA et la personne de confiance. Dans un second temps, nous avons procédé à une réunion d'information publique permettant de répondre aux questions de chacun et d'échanger divers points de vue. Notre travail a permis une augmentation significative du nombre de formulaires de DA enregistrés dans la MSP Crépicordienne dans l'année. La rédaction des DA peut être un processus long nécessitant un cheminement personnel du patient sur sa propre fin de vie, avec une place importante du médecin traitant pour comprendre les tenants et aboutissants d'un tel document. L'impact d'une telle campagne d'information ne peut être pleinement évalué sur une courte période, et nécessite un travail d'accompagnement du patient sur le long terme.

Ce travail d'information de la population est primordial et doit être poursuivi. Notre modèle de campagne d'information peut être adapté à d'autres établissements de santé, ainsi qu'à plus grande échelle.
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# ANNEXES

## ANNEXE 1 : Formulaire HAS de directives anticipées pour une personne ayant une maladie grave et en fin de vie

### Modèle de formulaire de directives anticipées :
mes volontés rédigées à l'avance, concernant
les traitements et les actes médicaux

Vous pouvez écrire ce qui vous semble personnellement important et/ou vous aider des formula-
tions proposées. Vous n'êtes, évidemment, nullement obligé(e) d'anticiper précisément toutes les
situations qui vous sont proposées (quelques exemples sont proposés en annexe).

Demandez à votre médecin de vous expliquer ce qui pourrait vous arriver, les traitements pos-
sibles, leurs efficacités et leurs risques.

Si le document n'offre pas assez d'espace, vous pouvez joindre d'autres pages.

Vous pouvez accompagner votre document de la désignation de votre personne de confiance si
vous ne l'avez pas déjà désignée.

Nom et prénoms :

<figure><img src="image_7.png" /></figure>

Né(e) le :

<figure><img src="image_8.png" /></figure>

à :

<figure><img src="image_9.png" /></figure>

Domicilié(e) à :

<figure><img src="image_10.png" /></figure>

<figure><img src="image_11.png" /></figure>

Je fais l'objet d'une mesure de tutelle<fnref n="1" />, je peux rédiger mes directives anticipées avec l'autorisation :

* du juge : oui ☐ non ☐

<figure><img src="image_12.png" /></figure>

<figure><img src="image_13.png" /></figure>

* du conseil de famille :

oui ☐

<figure><img src="image_14.png" /></figure>

non ☐

<figure><img src="image_15.png" /></figure>

<footnote n="1">1. Au sens du Chapitre II du titre XI du livre Ier du Code civil.</footnote>
Contexte

J'ai rédigé les présentes directives anticipées **pour le cas où je ne serais plus en mesure d'exprimer mes souhaits et ma volonté** sur ce qui est important à mes yeux, après un accident, du fait d'une maladie grave ou au moment de la fin de ma vie.

Je souhaite exprimer ici :

■ mes convictions personnelles : ce qui est important pour moi, pour ma vie, ce qui a de la valeur pour moi (par exemple, convictions religieuses...);

■ ce que je redoute plus que tout (souffrance, rejet, solitude, handicap...).

Je souhaite préciser ce qu'il me paraît important de faire connaitre concernant ma situation actuelle (mon histoire médicale personnelle, mon état de santé actuel, ma situation familiale et sociale...) :
Je suis une personne ayant une maladie grave ou en fin de vie

Mes directives concernant les décisions médicales :

■ Je veux m'exprimer :

* à propos des situations dans lesquelles je veux ou je ne veux pas que l'on continue à me maintenir artificiellement en vie (par exemple, état d'inconscience prolongé entraînant une perte de communication définitive avec les proches...);

* à propos des traitements destinés à me maintenir artificiellement en vie.

Voici les limites que je veux fixer pour les actes médicaux et les traitements, s'ils n'ont d'autre but que de prolonger ma vie artificiellement, sans récupération possible :

<figure><img src="image_16.png" /></figure>

* concernant la mise en œuvre d'une réanimation cardiorespiratoire en cas d'arrêt cardiaque et/ou respiratoire :

<figure><img src="image_17.png" /></figure>

* concernant les traitements dont le seul effet est de prolonger ma vie dans les conditions que je ne souhaiterais pas (par exemple tube pour respirer, ou assistance respiratoire, dialyse chronique, interventions médicales ou chirurgicales...):

<figure><img src="image_18.png" /></figure>

* concernant une alimentation ou une hydratation par voies artificielles pouvant prolonger ma vie, par exemple en cas d'état végétatif chronique (simple maintien d'un fonctionnement autonome de la respiration et de la circulation) :

<figure><img src="image_19.png" /></figure>
Je souhaite évoquer d'autres situations (comme par exemple la poursuite ou l'arrêt de
traitements ou d'actes pour ma maladie) :

<figure><img src="image_20.png" /></figure>

J'ai d'autres souhaits (avant et/ou après ma mort) (par exemple, accompagnement de ma famille, lieu où je souhaite finir ma vie, don d'organes<fnref n="2" />...) sachant que **les soins de confort me seront toujours administrés** :

<figure><img src="image_21.png" /></figure>

Fait à :

le :

Signature

Directives anticipées modifiées le :

<footnote n="2">2. Le prélèvement d'organes est présumé chez toute personne dont l'équipe médicale juge qu'il est possible, sauf si elle le refuse : dans ce cas, elle peut s'inscrire sur le Registre national des refus de dons d'organes à l'aide d'un formulaire (www.dondorganes.fr/medias/pdf/formulaire_registre_refusv.pdf), ou l'écrire sur un document (daté et signé avec nom, prénom, date et lieu de naissance) confié à un proche.</footnote>
ANNEXE 2 : Questionnaire distribué à la population cible

Les
Directives anticipées

Vous êtes : ☐ Homme ☐ Femme ☐ Autre

☐ Femme

☐ Autre

Quel âge avez-vous ? : _________

Qu'est-ce que c'est ?

Les directives anticipées (DA) servent à partager vos **volontés** (traitements, actes médicaux) si un jour **vous ne pouvez plus communiquer** après un accident grave ou à l'occasion d'une maladie grave

* En aviez-vous déjà entendu parler ? ☐ OUI ☐ NON

* Selon vous, qui est concerné ? (Plusieurs réponses possibles)

☐ Une personne en fin de vie

☐ Une personne ayant une maladie grave et incurable

☐ Une personne âgée et en bonne santé

☐ Une personne jeune et en bonne santé

* Selon vous, les directives anticipées sont sur un document écrit : (Plusieurs réponses possibles)

☐ A renouveler tous les 5 ans

☐ Valable à vie

☐ Révocable ou modifiable à tout moment

☐ Qui peut être partagé dans le dossier médical par votre médecin

* Qui peut rédiger vos directives anticipées ? (Plusieurs réponses possibles)

☐ Votre médecin traitant uniquement

☐ Vous

☐ Une personne de confiance que vous avez désignée, avec des témoins

* Quels éléments peuvent vous freiner pour rédiger vos directives anticipées ?

(Plusieurs réponses possibles)

☐ Aucun frein

☐ Trop jeune

☐ Peur d'aborder le sujet de la fin de vie

☐ Autre(s) : _________________________________________________________

* Les avez-vous déjà rédigées ? : ☐ OUI ☐ NON

* Êtes-vous intéressé(e) par une réunion d'information collective ? : ☐ OUI ☐ NON

* Souhaitez-vous une consultation dédiée ? : ☐ OUI ☐ NON

Pour toute demande d'information et/ou aide pour rédiger vos directives anticipées :

* Laissez vos **coordonnées au secrétariat** pour que je vous renseigne

* Parlez-en avec votre **médecin** ou autre **professionnel de santé** de la maison de santé

<figure><img src="image_22.png" /></figure>

Merci de m'aider dans mon travail de thèse

* Je suis **Justine Froissart**, interne en 7ème année de médecine générale.

* Ce questionnaire est **anonyme**.

* Les résultats seront intégrés dans ma **thèse** qui concerne la rédaction des directives anticipées, ils seront conservés pendant maximum 2 ans.
ANNEXE 3 : Formulaire de directives anticipées du dispositif MAIA Nord Sarthe et
Perche Sarthois

FORMULAIRE DE DIRECTIVES ANTICIPEES

Je rédige ces directives anticipées au cas où je ne serais plus en mesure d'exprimer mes souhaits et ma volonté sur ce qui est important à mes yeux, du fait d'une maladie grave ou au moment de la fin de ma vie.

Nom :

Prénom :

Date de naissance :

Adresse :

Téléphone :

Formulaire conservé chez moi : oui

<figure><img src="image_23.png" /></figure>

non

<figure><img src="image_24.png" /></figure>

si oui, à tel endroit :

Remis à :

- ma personne de confiance (nom, prénom):

- autre personne :

<table>
   <tr>
    <td>
     Nom :
    </td>
    <td>
     Prénom :
    </td>
    <td>
     Qualité :
     <br/>
     (médecin, famille, ami,...)
    </td>
    <td>
     Adresse :
    </td>
    <td>
     Téléphone :
    </td>
   </tr>
   <tr>
    <td>
    </td>
    <td>
    </td>
    <td>
    </td>
    <td>
    </td>
    <td>
    </td>
   </tr>
   <tr>
    <td>
    </td>
    <td>
    </td>
    <td>
    </td>
    <td>
    </td>
    <td>
    </td>
   </tr>
   <tr>
    <td>
    </td>
    <td>
    </td>
    <td>
    </td>
    <td>
    </td>
    <td>
    </td>
   </tr>
  </table>

CE QUE VOUS VIVEZ :

Ce qui est important pour moi, pour ma vie, ce qui a de la valeur pour moi (convictions religieuses...) :

Ce que je redoute plus que tout (souffrance, rejet, solitude, handicap...) :

Je souhaite préciser ce qu'il me paraît important de faire connaitre concernant ma situation actuelle (mon histoire médicale, mon état de santé actuel, ma situation familiale et sociale...) :
## VOS DIRECTIVES, CE QUE VOUS SOUHAITEZ :

1- Voulez-vous vous exprimer concernant les traitements et/ou les situations de maintien artificiel de la vie. (exemple: perte de communication définitive avec mes proches...)

2- Souhaitez-vous que soient mis en œuvre ou non des actes ou des traitements dont le seul effet est de prolonger la vie artificiellement :

(exemple: tube pour respirer, ou assistance respiratoire, interventions médicales ou chirurgicales...)

3- Envisagez-vous la fin de votre vie à votre domicile ou en secteur hospitalier ?

4- Avez-vous échangé avec votre famille / entourage sur ce sujet ?

## MES AUTRES DIRECTIVES :

Mes autres souhaits (exemple: accompagnement de ma famille, lieu où je souhaite finir ma vie,...)

Fait à : ....................

le : ....................

Directives anticipées modifiées le : ....................

Signature :

Etant dans l'incapacité physique d'écrire seul(e) mes directives anticipées :

Témoin 1 : Je soussigné(e), ...................., agissant en qualité de .................... que les directives anticipées décrites ci-avant sont bien l'expression de la volonté libre et éclairée de : ....................

Fait à : ....................

Le : .................... Signature :

Témoin 2 : Je soussigné(e), ...................., agissant en qualité de .................... que les directives anticipées décrites ci-avant sont bien l'expression de la volonté libre et éclairée de : ....................

Fait à : ....................

Le : .................... Signature :
ANNEXE 4 : Extrait de « Santé BD » concernant les directives anticipées

Le docteur lira mes directives anticipées si je ne peux plus m'exprimer.

<figure><img src="image_25.png" /></figure>

Par exemple :

* je ne peux plus m'exprimer après un Accident Vasculaire Cérébral,

<figure><img src="image_26.png" /></figure>

* je suis dans le coma après un accident grave,

<figure><img src="image_27.png" /></figure>

* je ne peux plus m'exprimer à cause d'une maladie qui s'aggrave.

<figure><img src="image_28.png" /></figure>
<figure><img src="image_29.png" /></figure>
<figure><img src="image_30.png" /></figure>
## RÉSUMÉ

**Introduction** : La législation française concernant la prise en charge de la fin de vie est en proie à de nombreux changements, et de nouvelles mesures sont très attendues par la population générale. Cependant, on note une méconnaissance de la législation actuelle avec notamment une sous-utilisation des directives anticipées (DA). Nous avons décidé de mener une campagne d'information au sein de la maison de santé pluriprofessionnelle (MSP) de Crèvecœur-Le-Grand. L'objectif principal était d'évaluer l'impact de cette campagne sur le nombre de DA rédigées, connues des médecins de la MSP, et enregistrées dans les dossiers des patients. L'objectif secondaire était l'analyse des réponses aux questionnaires distribués durant la campagne.

**Matériel et méthodes** : Nous avons procédé à la diffusion de questionnaires à la patientèle majeure de la MSP Crépicordienne durant 12 semaines. Puis, nous avons procédé à une réunion d'information publique. Nous avons recueilli les DA rédigées, connues des médecins et enregistrées dans les dossiers médicaux durant l'année 2024.

**Résultats** : Le nombre de DA connues des médecins de la MSP et enregistrées dans les dossiers des patients a significativement augmenté au cours de l'année. Les patients rapportent surtout ne pas avoir de frein, ou bien que la peur ou la procrastination sont des freins majeurs à la rédaction des DA. Un âge plus avancé est significativement associé à un taux de rédaction de DA plus important et au fait de ne pas avoir de frein pour les rédiger, mais inversement associé au fait de se trouver trop jeune pour les rédiger. Les femmes connaissent significativement plus les DA que les hommes, mais ne le rédigerent pas plus.

**Conclusion** : Notre modèle de campagne d'information a permis de sensibiliser la patientèle aux DA, de lever les freins de certains patients, et a ainsi contribué à augmenter le nombre de DA connues des médecins et enregistrées dans les dossiers médicaux. Notre travail montre l'importance de l'information du grand public ainsi que la place du médecin traitant dans le processus de rédaction des DA qui peut être long.

**Ouverture** : Notre campagne peut être adaptée à d'autres établissements de santé, ainsi qu'à plus grande échelle.

**Mots-Clés** : Directives anticipées, Personne de confiance, Fin de vie, Claeys-Leonetti, Médecine générale

## ADVANCE DIRECTIVES: IMPACT OF AN INFORMATION CAMPAIGN IN A MULTI-PROFESSIONAL HEALTH CENTER, IN RELATION TO THE 2024 PROPOSED LAW REGARDING SUPPORT FOR THE SICK AND THE END OF LIFE

### ABSTRACT

**Introduction:** French legislation regarding end-of-life care is undergoing numerous changes, and new measures are eagerly awaited by the general population. However, there is a lack of awareness of current legislation, particularly with an underuse of advance directives (AD). We decided to conduct an information campaign within the health center of Crèvecœur-Le-Grand (CLG). The principal objective was to evaluate the impact of this campaign on the number of ADs written, known to CLG health center doctors, and recorded in patient files. The secondary objective was to analyze the responses to the questionnaires distributed during the campaign.

**Material and methods:** We distributed questionnaires to the adult patients of the CLG health center for 12 weeks. Secondarily, we held a public information meeting. We collected the ADs that were written, known to the doctors and recorded in the medical records during the year 2024.

**Results:** The number of ADs known to the CLG health center physicians and recorded in patient files increased significantly over the year. Patients mostly report having no obstacles, or that fear or procrastination are major obstacles to writing ADs. Older age is significantly associated with a higher rate of writing ADs and having no obstacles to writing them, but inversely associated with feeling being too young to write them. Women are significantly more aware of ADs than men, but do not write them more often.

**Conclusion:** Our information campaign model has helped raise patient awareness of ADs, overcome barriers for some patients, and thus contributed to increasing the number of ADs known to physicians and recorded in medical records. Our work demonstrates the importance of informing the general public, as well as the role of the general practitioner in the process of drafting ADs, which can be a long process.

**Perspectives:** Our campaign can be adapted to other healthcare institutions, as well as on a larger scale.

**Keywords:** Advance directives, Support person, End of life, Claeys-Leonetti, General practice