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# Rôle du médecin généraliste dans l'accompagnement de la perte d'autonomie à domicile des personnes âgées du point de vue des aidants

Chloé Bahuchet

► To cite this version:

Chloé Bahuchet. Rôle du médecin généraliste dans l'accompagnement de la perte d'autonomie à domicile des personnes âgées du point de vue des aidants. Médecine humaine et pathologie. 2025. dumas-05484215

HAL Id: dumas-05484215

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Submitted on 29 Jan 2026

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Année 2025

Thèse n°2025-103

THESE D'EXERCICE

POUR LE DIPLOME D'ETAT DE DOCTORAT EN MEDECINE

Spécialité Médecine Générale

Rôle du médecin généraliste dans l'accompagnement de la perte d'autonomie à domicile des personnes âgées du point de vue des aidants

Par Chloé BAHUCHET

Née le 08/11/1994

PRESENTÉ ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT LE 18 SEPTEMBRE 2025

Président du jury : Monsieur le Professeur Frédéric BLOCH

Membres du jury : Monsieur le Professeur Maxime GIGNON

Monsieur le Docteur Marc BOCQUILLON

Madame le Docteur Aurélie CALVEZ

Directeur de thèse par : Madame le Docteur May FIANI
Monsieur le Professeur Frédéric BLOCH

Professeur des Universités – Praticien Hospitalier
(Gériatrie)

Chef du service de Gériatrie

Vous me faites l'immense honneur de présider le jury de cette thèse.

Je vous remercie pour votre disponibilité et votre intérêt pour mon travail.

Veuillez trouver ici l'expression de mon profond respect et de ma gratitude.

Monsieur le Professeur Maxime GIGNON

Professeur des Universités – Praticien Hospitalier

Épidémiologie, Prévention et Économie de la Santé

Chef du Pôle Préventions, Risques, Information médicale et Épidémiologie

Membre du Haut Conseil de Santé Publique

Je vous remercie de l'honneur que vous me faites en participant à ce jury.

Veuillez trouver ici l'expression de ma plus grande estime.
Monsieur le Docteur Marc BOCQUILLON

Maître de Conférence Associé

Département de Médecine Générale

Je vous remercie pour l'attention portée à mon travail et pour votre participation à ce jury.

Veuillez trouver ici le témoignage de ma sincère gratitude.

Madame le Docteur Aurélie CALVEZ

Docteur en Médecine Générale

Je te remercie d'avoir accepté d'être dans mon jury pour ce grand jour. Merci d'être une
consœur et une amie en or. J'ai tellement hâte de débuter notre nouvelle aventure ensemble.
Madame le Docteur May FIANI

Assistant universitaire en Médecine Générale

Ancienne Chef de Clinique universitaire

Département de Médecine Générale

Je te remercie de m'avoir permis de terminer cette thèse et de m'aiguiller pour ce travail. Tu es un exemple pour ma pratique actuelle et future dans l'attention portée aux patients, et ta rigueur à toute épreuve.

Au Comité de thèse du Département de Médecine générale d'Amiens, au Comité éthique du CNGE et au DPO

Je vous remercie de m'avoir permis de réaliser ce travail de thèse.
## Remerciements

Aux personnes ayant accepté de participer à mon étude.

A Jules, l'amour de ma vie, mon meilleur ami, le père de ma fille.

Je ne te remercierai jamais assez d'être ce pilier dans ma vie, de me faire rire, de m'aimer comme tu le fais, d'être toi tout simplement.

Merci pour ton investissement dans cette thèse, et pour ces nombreuses relectures.

A nos prochaines aventures, aussi folles soient-elles. Je t'aime.

A Romy, mon bébé, ma fille, mon ange. Merci d'avoir fait de moi une maman fière et comblée.

Je te souhaite de réaliser tes rêves, et je serai là pour t'aider. J'espère être un exemple pour toi, je t'aime de tout mon cœur et bien plus.

A Papa, quel regret que tu ne sois pas présent physiquement ce jour, mais je sais que tu es fier de moi de là où tu es. Merci pour tes encouragements et d'avoir cru en moi toutes ces années.

Tu me manques. Je t'aime.

A Maïla, en souvenir de ces années.

A Mamie Christiane et Papi Michel. J'aurais tellement aimé que vous soyez là. Merci d'avoir rempli mon enfance d'amour, de gaufres et de chants. J'espère que vous êtes fiers de moi, je ne vous décevrais pas. Je vous aime.

A Mamie Liliane, et Papi Jean que le temps m'a enlevés bien trop tôt. Je ne vous oublie pas, je vous aime.

A Stéphane et Doriane. Merci de ce que vous avez fait pour moi. De longues heures dans votre salon à travailler pour devenir le médecin que je suis aujourd'hui et de ce fameux jour tant attendu. Merci de m'avoir accueillie dans votre famille. Votre doc perso.

A Chouffe, mon premier bébé. Merci d'avoir joué ton rôle de peluche à t'étaler sur l'ordinateur pendant ce travail.
A Eva, ma sœur de cœur, merci pour tout le soutien. Encore une grande étape à partager ensemble, vivement les prochaines.

A Loralie, mon petit fox des îles, je te remercie de m'avoir soutenue, et d'être un pilier dans ma vie.

A Ninon, que la vie m'a fait rencontrer tardivement, mais dont la chaleur du cœur me fait du bien au quotidien. Merci d'être les paillettes dans ma vie.

A Emeric, Jordi et Maxime. Aux boys de la team 974, à nos vacances, à nos soirées, à nos rires. Merci d'être là.

A Anaïs, à nos stages, à nos gardes et nos repos de garde. Merci d'avoir été présente pendant cet internat. Merci d'être également présente dans ma vie, à nos prochains weekends, nos parties de golf et nos rires.

Et à Bertrand, merci d'être là et de m'avoir choisi comme marraine pour votre fille.

A Rose, ma filleule, hâte d'être à tes côtés pour te voir grandir et t'épanouir.

A Méryl, merci d'être qui tu es, de m'avoir épaulée et à nos nombreux vocaux dont je ne pourrais plus me passer.

A Alix, Amaury et Noémie, merci pour votre soutien et des Kiwi Party. Vivement les prochaines.

A Coretin et Julien. Le temps nous éloigne mais jamais je n'oublierai ces années de fac à vos côtés, à nos beuveries et nos rattrapages.

A Hélène, un soutien indéfectible depuis toutes ces années. Merci d'être encore présente pour ce grand jour.
## Liste des abréviations

**ADL** : Activities of Daily Living

**AGGIR** : Autonomie Gérontologique Groupes Iso-Ressources

**ALD** : Affection Longue Durée

**APA** : Allocation Personnalisée d'Autonomie

**ARS** : Agence Régionale de Santé

**CARE** : Capacités, Aides et REssources

**CHU** : Centre Hospitalier Universitaire

**CNGE** : Collège National des Généralistes Enseignants

**CNIL** : Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés

**DMG** : Département de Médecine Générale

**DPO** : Délégué à la Protection des Données

**DREES** : Direction de la Recherche des Etudes de l'Evaluation et des Statistiques

**EHPAD** : Etablissement Hébergement pour les Personnes Agées Dépendantes

**FMC** : Formation Médicale Continue

**GIR** : Groupes Iso-Ressources

**HAD** : Hospitalisation A Domicile

**HAS** : Haute Autorité de Santé

**IADL** : Instrumental Activities of Daily Living

**ICOPE** : Integrated Care for Older People

**IDE** : Infirmiers à domicile

**MD** : Majoration de Déplacements

**NGAP** : Nomenclature Générale des Actes Professionnels

**OCDE** : Organisation de Coopération et de Développement Economiques

**OMS** : Organisation Mondiale de la Santé

**REMEDE** : Relation MDecin-Entourage

**SAD** : Service Aides à Domicile

**SAAD** : Service d'Aide et d'Accompagnement à Domicile

**SPASAD** : Services Polyvalents d'Aide et de Soins à Domicile

**SSIAD** : Service de Soins Infirmiers à Domicile

**TNC** : Troubles Neurocognitifs

**UPJV** : Université de Picardie Jules Verne

**WONCA** : World Organization of National Colleges, Academies and Academic Associations of General Practitioners/Family Physician.
Vivre, c'est vieillir, rien de plus - Simone de Beauvoir
<table><tbody><tr><td>3.</td><td>Sauvegarde des données</td><td>26</td></tr><tr><td>4.</td><td>Bibliographie</td><td>26</td></tr><tr><td colspan="2">RESULTATS</td><td>27</td></tr><tr><td>I.</td><td>Vécu de la perte d'autonomie des personnes âgées</td><td>27</td></tr><tr><td>1.</td><td>Représentations négatives</td><td>27</td></tr><tr><td>2.</td><td>Impact de cette perte d'autonomie</td><td>29</td></tr><tr><td>3.</td><td>Un quotidien affecté</td><td>29</td></tr><tr><td>4.</td><td>Rester maître des lieux</td><td>30</td></tr><tr><td>5.</td><td>Une société non adaptée</td><td>31</td></tr><tr><td>II.</td><td>Vécu des proches</td><td>31</td></tr><tr><td>1.</td><td>Représentation de la perte d'autonomie par l'aidant</td><td>31</td></tr><tr><td>2.</td><td>Réflexion sur leur vieillesse</td><td>32</td></tr><tr><td>3.</td><td>Actions au quotidien</td><td>32</td></tr><tr><td>4.</td><td>Freins</td><td>33</td></tr><tr><td>5.</td><td>Forces</td><td>39</td></tr><tr><td>6.</td><td>Besoins de l'aidant</td><td>40</td></tr><tr><td>III.</td><td>Médecin traitant</td><td>43</td></tr><tr><td>1.</td><td>Intervention dans le parcours de la perte d'autonomie</td><td>43</td></tr><tr><td>2.</td><td>Attentes de l'aidant</td><td>44</td></tr><tr><td>3.</td><td>Non-attente de l'aidant</td><td>46</td></tr><tr><td>4.</td><td>Freins</td><td>46</td></tr><tr><td>5.</td><td>Amélioration proposée</td><td>47</td></tr><tr><td colspan="2">DISCUSSION</td><td>49</td></tr><tr><td>I.</td><td>Forces et limites de l'étude</td><td>49</td></tr><tr><td>A.</td><td>Forces de l'étude</td><td>49</td></tr><tr><td>1.</td><td>Choix du sujet et méthode choisie</td><td>49</td></tr><tr><td>2.</td><td>Recueil et analyse des données</td><td>49</td></tr><tr><td>3.</td><td>Aspect éthique</td><td>49</td></tr><tr><td>B.</td><td>Limites de l'étude</td><td>49</td></tr><tr><td>1.</td><td>Recrutement</td><td>49</td></tr><tr><td>2.</td><td>Recueil et analyse des données</td><td>50</td></tr><tr><td>II.</td><td>Comparaison des résultats avec la littérature</td><td>50</td></tr><tr><td>A.</td><td>Repérer</td><td>50</td></tr><tr><td>1.</td><td>Perte d'autonomie</td><td>50</td></tr><tr><td>2.</td><td>Accepter la perte d'autonomie est une épreuve</td><td>52</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>3.</td><td>Promouvoir le vieillissement</td><td>53</td></tr><tr><td>B.</td><td>Place de l'aidant</td><td>56</td></tr><tr><td>1.</td><td>Aidant, statut non assumé</td><td>56</td></tr><tr><td>2.</td><td>Changement de rôle</td><td>57</td></tr><tr><td>3.</td><td>Une gymnastique difficile</td><td>59</td></tr><tr><td>C.</td><td>Besoins de l'aidant</td><td>59</td></tr><tr><td>1.</td><td>Être aiguillé</td><td>59</td></tr><tr><td>2.</td><td>Être soutenu</td><td>60</td></tr><tr><td>3.</td><td>Respecter le souhait de leur proche de vieillir à domicile</td><td>61</td></tr><tr><td>4.</td><td>Préparer l'avenir</td><td>64</td></tr><tr><td>D.</td><td>Freins</td><td>65</td></tr><tr><td>1.</td><td>La difficulté de la médecine gériatrique</td><td>65</td></tr><tr><td>2.</td><td>Manque de temps</td><td>66</td></tr><tr><td>3.</td><td>« Consultations de routine »</td><td>66</td></tr><tr><td>E.</td><td>En pratique</td><td>67</td></tr><tr><td>F.</td><td>Perspectives</td><td>68</td></tr><tr><td colspan="2">CONCLUSION</td><td>69</td></tr><tr><td colspan="2">ANNEXES</td><td>70</td></tr><tr><td colspan="2">Guide d'entretien</td><td>70</td></tr><tr><td colspan="2">SOURCES</td><td>71</td></tr><tr><td colspan="2">RESUME</td><td>77</td></tr></table>
# INTRODUCTION

## I. Le vieillissement de la population

### A. Au niveau national

En 2025, près de 20 % de la population française, soit 14 millions de personnes, ont 65 ans ou plus. Selon les projections de population, elles seraient 22,6 millions en 2045 et 23,8 millions en 2070, soit une augmentation de 33 % en 2045 et de 36 % en 2070. [1, 2]

Cette augmentation est la conséquence du vieillissement des générations du baby-boom et de l'allongement de l'espérance de vie à 60 ans. [3]

Le peuple français est vieillissant. Une attention particulière va devoir être portée dans les politiques à venir, notamment au niveau du corps médical.

### 1. Définitions

#### a) Vieillissement

Le vieillissement est défini par l'intégralité des processus physiologiques qui modifient la structure et les fonctions de l'organisme. Il est le résultat de facteurs génétiques, environnementaux mais également de facteurs aléatoires auxquels est soumis l'organisme tout au long de sa vie. Il s'agit également d'un processus lent et progressif qui doit être différencié des maladies, même si les altérations liées au vieillissement favorisent le développement de plusieurs maladies chroniques et l'apparition de décompensations aiguës.

Il existe un facteur de vulnérabilité en réaction à un stress, mais n'est jamais responsable d'une symptomatologie aiguë. [4]

#### b) Espérance de vie sans incapacité

L'espérance de vie sans incapacité correspond au nombre d'années que peut espérer vivre une personne sans être limitée par un problème de santé dans ses activités quotidiennes. Il existe deux indicateurs permettant de l'évaluer : l'espérance de vie à la naissance et « l'espérance de vie sans incapacité » ou « espérance de vie en bonne santé ». [5]

Cette dernière permet d'apporter un indicateur prédictif sur l'état de santé et l'autonomie dans lequel sont vécues les années supplémentaires gagnées.

Actuellement, l'espérance de vie des Français est parmi les plus élevées d'Europe (85,7 ans pour les femmes et 80 ans pour les hommes), ce qui contraste avec leur espérance de vie en
bonne santé. En effet, elle compte parmi les plus faibles en comparaison avec d'autres pays d'Europe comme la Suède (+ 6 ans) et l'Allemagne (+ 1,8 an). [5, 6]

Les Français sont en moins bonne santé, la prévention et l'amélioration de la qualité de vie sont des éléments essentiels à prendre en compte.

### c) La vieillesse

La vieillesse correspond à l'aboutissement du vieillissement, ce qui correspond socialement à l'âge de la cessation d'activité professionnelle. Elle débute à partir de 60 ans pour les prestations sociales en France, et à partir de 65 ans pour l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé). [4]

## 2. Conséquences

Les conséquences du vieillissement de la population sont majoritairement économiques et sociales au niveau national et local du fait de :

- Augmentation des dépenses de santé avec l'âge.

- Augmentation du coût des prestations sociales versées aux personnes âgées, l'APA (Allocation Personnalisée d'Autonomie).

- Augmentation des besoins de places en institutions gériatriques. [4]

Le vieillissement en bonne santé de la population rentre dans une nouvelle politique gouvernementale : la stratégie « Bien vieillir » où la prévention est reine.

### B. Hauts-de-France – Aisne

Bien que la région présente un taux de séniors proche de celui du niveau national, soit 25 %, les séniors sont en moins bonne santé que dans les autres régions. En effet, leur espérance de vie sans incapacité à 60 ans est plus faible que la moyenne française : 8,1 ans pour les hommes et 9,1 pour les femmes, soit 1,6 et 1,5 an de moins qu'au niveau national. [3]

Concernant l'espérance de vie à la naissance, elle ne change pas d'un département à l'autre mais est inférieure à celle observée en France métropolitaine (-1,5 an pour les femmes et -1,9 an pour les hommes). [7]
## II. Vieillir à domicile

### 1. Souhait

#### a. Domicile

Plus de 9 Français sur 10 souhaitent vieillir chez eux. [6] Les actions gouvernementales prennent en compte ce souhait et privilégient le maintien à domicile des personnes âgées. C'est ce qu'on appelle le virage domiciliaire. [8]

Elles attirent leur attention sur la notion « d'être chez soi » en regroupant trois dimensions :

- Habitation qui sécurise les activités fondamentales comme manger, dormir et se sentir en sécurité.

- Le fait de sentir habitant de ce logement au cœur d'un voisinage.

- Intimité : c'est-à-dire la faculté d'arranger son temps comme on veut, de décider de l'agencement de ses temps de vie, et de disposer de moments pour soi. [6]

#### b. Peur de l'institutionnalisation

Selon la Concertation Grand Âge et Autonomie de 2019, 80 % des Français considèrent qu'entrer en EHPAD (Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) signifie perdre son autonomie de choix. Cela vaut également pour leurs proches. En 2018, 18 % des Français ne placeraient pas un parent proche dans une institution spécialisée si celui-ci perdait en autonomie. 39 % s'organiseraient pour s'occuper de lui à son domicile, 25 % seraient prêts à l'accueillir chez eux et 18 % consacreraient une partie de leurs revenus à l'aider financièrement pour qu'il puisse rester à son domicile. [9]

Organiser le maintien au domicile pour la personne et son entourage est donc un enjeu primordial pour la population.

### 2. Maintien au domicile difficile dans les Hauts-de-France - Aisne

Le maintien à domicile peut rencontrer des obstacles et des difficultés peu maîtrisables. [10] Les séniors des Hauts-de-France vivant à domicile déclarent éprouver plus de difficultés, qu'en France métropolitaine, dans les actes de la vie quotidienne. [11, 12]
<table><thead><tr><th></th><th>Hauts-de-France (en %)</th><th>France métropolitaine (en %)</th><th>Écart entre la région et la France métropolitaine (en points)</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Seniors de 60 ans ou plus avec au moins un problème fonctionnel</strong></td><td><strong>28,3</strong></td><td><strong>23,4</strong></td><td><strong>4,9</strong></td></tr><tr><td>dont problème moteur</td><td>22,5</td><td>17,3</td><td>5,2</td></tr><tr><td>dont problème sensoriel</td><td>11,7</td><td>10,1</td><td>1,6</td></tr><tr><td>dont problème cognitif</td><td>6,2</td><td>5,7</td><td>0,5</td></tr><tr><td><strong>Seniors de 85 ans ou plus avec au moins un problème fonctionnel</strong></td><td><strong>65,8</strong></td><td><strong>57,7</strong></td><td><strong>8,1</strong></td></tr><tr><td>dont femmes</td><td>69,8</td><td>59,9</td><td>9,9</td></tr></tbody></table>

**Lecture :** Dans les Hauts-de-France, 28,3 % des seniors déclarent rencontrer au moins un problème fonctionnel, et 22,5 % sont limités par un problème moteur.

**Champ :** Personnes de 60 ans ou plus vivant à domicile.

**Source :** Drees, enquête Vie quotidienne et santé 2021.

**Tableau 1 :** Part des séniors à domicile reconnaissant au moins un problème fonctionnel, DREES, enquête Vie quotidienne et santé 2021. [11]

Il existe plusieurs facteurs pouvant expliquer ce chiffre :

- des conditions de travail plus pénibles liées au passé industriel.

- un niveau de vie faible avec des difficultés financières pouvant limiter l'accès aux soins ou l'adoption d'une bonne hygiène de vie. En effet, l'Aisne est un département avec un taux de pauvreté marqué de 18 % contre 14,4 % au niveau national. Il comporte également un niveau de retraite inférieur à la moyenne nationale. [7]

- des difficultés liées à un état de santé plus précaire. En effet, dans cette région, 14 % des séniors à domicile se déclarent en mauvais, voire en très mauvais état de santé (deuxième place après la Corse). Malgré l'augmentation de l'espérance de vie en bonne santé, les séniors deviennent de plus en plus dépendants dans la région des Hauts-de-France. [3,11]

- l'isolement des personnes âgées est un des facteurs aggravants de la perte d'autonomie. En effet, les conjoints tiennent le rôle d'aidant principal et accompagnent la personne dans la gestion de son état de santé et/ou de sa perte d'autonomie.

En 2022, en moyenne 40 % des personnes âgées d'au moins 75 ans vivent seules en France. Les départements du nord-est sont les plus touchés. [12]

Malgré la volonté de favoriser le maintien au domicile, les personnes âgées sont confrontées à une perte d'autonomie favorisée par le vieillissement.

### III. Perte d'autonomie

#### 1. Définition

L'autonomie se définit comme la capacité à se gouverner soi-même, ce qui suppose d'acquérir une capacité de jugement (capacité de prévoir et de choisir) et la liberté de pouvoir
agir, accepter ou refuser en fonction de son jugement, dans le respect des lois et des usages communs.

La dépendance se définit par l'incapacité partielle ou totale pour une personne d'effectuer, sans aide humaine, les activités de la vie quotidienne, qu'elles soient physiques, psychiques ou sociales et de s'adapter à son environnement. Le terme plus approprié serait la perte d'indépendance fonctionnelle car l'autonomie ne peut être réduite au terme d'absence de dépendance.

La dépendance se réfère au besoin d'aide humaine, alors que l'autonomie se définit par le libre choix de la personne. Ces deux notions se complètent et sont à prendre en compte pour répondre au mieux aux besoins de la personne âgée. [4]

## 2. Épidémiologie

En 2021, 7,3 % des personnes de 60 ans ou plus sont en perte d'autonomie à leur domicile. Ce chiffre pourrait tendre à augmenter en lien avec le vieillissement de la population. [7,13]

Sur dix personnes décédées en France, quatre ont connu la perte d'autonomie, dont deux de façon sévère et trois ont vécu leurs derniers jours en établissement. [6]

## 3. Evaluation

Pour évaluer cette perte d'indépendance fonctionnelle, qui peut être difficile à objectiver, on peut utiliser les éléments suivants :

- Signes directs : difficultés à la marche, isolement au domicile, ne sort plus de son lit, reste au fauteuil, n'est plus capable de prendre les transports en commun.

- Signes indirects : aides à domicile (familiales, de l'environnement proche ou professionnelles).

- Objectiver une incapacité à se gouverner soi-même.

L'évaluation peut se faire par des échelles codifiées :

- ADL de Katz (Activities of Daily Living) dont le but est d'évaluer de manière objective les activités de la vie quotidienne. Un score de 6 indique une autonomie complète, un score inférieur à 3 retrouve une forte dépendance.

- IADL de Lawton (Instrumental Activities of Daily Living) représente les activités habituelles qui permettent à la personne de vivre de manière autonome. Son but est d'évaluer le comportement et l'utilisation des outils usuels. Pour chaque
item, la cotation ne peut être que 0 ou 1. Le score est coté de 0 à 8 pour les femmes et de 0 à 5 pour les hommes (pour qui on ne cote pas ménage, cuisine et linge). [4]

Face à ce nouveau défi, quels sont les moyens pour gérer cette perte d'autonomie ?

# IV. Gestion de la perte d'autonomie à domicile

## 1. Aides financières : APA

Depuis janvier 2002, l'APA est une prestation sociale destinée aux personnes âgées de plus de 60 ans dépendantes. Elle peut permettre de rester vivre au domicile ou de vivre en structures (EHPAD ou accueil de jour). [4]

Actuellement, plus d'1,3 millions de Français bénéficient de l'APA. [7]

L'éligibilité de l'APA se base sur l'utilisation de la grille AGGIR (Autonomie Gérontologique Groupes Iso-Ressources) qui évalue l'état fonctionnel et classe la personne selon le niveau d'aide requis par rapport à un référentiel à six niveaux. La grille s'échelonne de GIR (Groupes Iso-Ressources) 1 qui correspond au niveau d'aide le plus élevé à GIR 6 qui correspond à l'absence de besoin d'aide.

Les critères d'attribution de l'APA sont : avoir un âge d'au moins 60 ans, résider depuis au moins trois mois en France et d'être reconnu GIR 1 à 4.

La demande est à retirer au Centre Communal d'Action Sociale de la commune ou du Conseil Départemental. Une évaluation médico-sociale est réalisée à domicile pour déterminer le GIR. [4]

Le montant varie selon le degré de dépendance, les revenus individuels et le lieu de vie (domicile ou structure). Elle peut être réévaluée selon les besoins si la situation évolue.

Elle permet de financer des heures d'auxiliaire de vie au domicile, la mise en place d'une téléalarme, le portage des repas, l'aménagement de l'habitat, l'achat de protections... [14, 15]

## 2. Services à domicile

Il existe plusieurs dispositifs ayant pour but de permettre de continuer à vivre chez soi le plus longtemps possible :

- **Service d'Aide et d'Accompagnement à Domicile (SAAD)** : il s'agit d'un dispositif qui intervient au niveau du lever et du coucher, de la toilette, de la prise et préparation de repas, l'entretien du logement et du linge mais également au niveau de l'accompagnement lors de sorties ou d'activités de loisirs pour le maintien d'une vie
sociale. La facture dépend du nombre d'heures d'intervention qui est déterminé à la mise en place de l'APA.

- **Service de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD)** : est un dispositif composé d'aides- soignantes et d'infirmiers diplômés d'Etat (IDE). Ils interviennent sur prescription médicale chez des personnes âgées de 60 ans ou plus présentant une perte d'autonomie, ou de moins de 60 ans en situation de handicap ou atteints de maladie chronique.
Ils réalisent des soins d'hygiène et de confort (toilettes ...) et des soins infirmiers (pansements, préparation et distribution des médicaments ...) Les actes sont pris en charge par la Sécurité Sociale. Ces soins ont pour but de permettre de retarder une entrée en établissement d'hébergement, de faciliter un retour à domicile après une hospitalisation, voire de l'éviter.

- **Services Polyvalents d'Aide et de Soins à Domicile (SPASAD)** : est un dispositif de soins infirmiers et de prestations d'aide à domicile. Il n'y a plus besoin de coordonner les deux autres services, l'accompagnement est plus fluide et sécurisant. [16]

### 3. Aidant

#### a. Définition

Le mot « aider » est originaire du latin « ad juvare » qui signifie secourir, seconder, être utile, ou faire plaisir.

Au niveau juridique, le « proche aidant » est défini comme étant « une personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d'une personne en perte d'autonomie, du fait de l'âge, de la maladie, ou d'un handicap ». [15]

#### b. Epidémiologie

En 2023, le nombre d'aidant en France est estimé à 9,3 millions, soit un Français sur six [17]. La majorité des aidants agissent pour un membre de leur famille dont près de la moitié pour un de leurs parents. Il s'agit le plus souvent de femmes, âgées de 72 ans en moyenne. Les principales causes de dépendance identifiées sont l'âge à 53 %, puis la maladie à 45 % ou un handicap à 34 %.

Plus de neuf aidants sur dix se déplacent au domicile de leurs proches au moins une fois par semaine. Leur action consiste à faire des courses et/ou entretenir le domicile, des sorties à
l'extérieur, organiser la gestion du quotidien, allant jusqu'à une aide plus intime (santé, hygiène, toilette). [15]

<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>**Graphique 1** : Pourcentage d'aidants par classe d'âge selon l'aide apportée, DREES Etudes et Résultats n°1255, enquête Vie quotidienne et santé, 2021. [18]</figcaption></figure>

## 4. Bilan de ces aides à domicile dans l'Aisne

### a. APA

L'Aisne est un département où les personnes âgées vieillissent plus dépendantes. En 2021, le taux de bénéficiaires est supérieur au taux national sur la population des 60 ans et plus. 65 % des bénéficiaires vivent à domicile contre 35 % en établissement. [7]

<table><caption>**Tableau 2** : Nombre de bénéficiaires de l'APA estimé du 01/01/2021 au 01/01/2022, DREES, enquête aide sociale. [7]</caption><thead><tr><th>NOMBRE DE BÉNÉFICIAIRES<br>Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA)</th><th>HAUTS-DE-FRANCE</th><th>AISNE</th><th>FRANCE<br>Métropolitaine</th><th>FRANCE<br>Entière</th></tr></thead><tbody><tr><td>Au 31/12/2020</td><td>122 004</td><td>12 796</td><td>1 284 826</td><td>1 318 168</td></tr><tr><td>Pour 100 personnes de 60 ans et plus</td><td>8,1</td><td>8,6</td><td>7,3</td><td>7,3</td></tr><tr><td>Pour 100 personnes de 75 ans et plus</td><td>25,2</td><td>26,2</td><td>20,4</td><td>20,5</td></tr></tbody></table>
## b. État des lieux des services à domicile

En réponse à un fort taux de perte d'autonomie, le département a dû développer les services SAAD et SSIAD par rapport à la moyenne régionale, voire nationale. [7]

<table><thead><tr><th>TAUX D'ÉQUIPEMENTS EN PLACE SSIAD + SPASAD dans les services de soins infirmiers à domicile</th><th>HAUTS-DE-FRANCE</th><th>AISNE</th><th>FRANCE Métropolitaine</th><th>FRANCE Entière</th></tr></thead><tbody><tr><td>Pour 100 personnes des 75 ans et plus</td><td>26,8</td><td>29,2</td><td>19,2</td><td>19,1</td></tr></tbody></table>

Sources : DREES, Finess, ISD, Insee, estimation de population 2022

**Tableau 3** : Taux d'équipements en place SSIAD + SPASAD dans les services de soins infirmiers à domicile, DREES, INSEE population 2022. [7]

## c. Entourage sollicité

Dans les Hauts-de-France, la part des proches aidants est plus importante que dans le reste de la France. Il existe une forte solidarité intergénérationnelle dans cette région. En effet la région est en première position des régions métropolitaines concernant l'aide reçue de l'entourage. [11, 18]

<figure><img src="image_4.png" /></figure>

**Graphique 2** : Part des séniors à domicile bénéficiant d'une aide, DREES, enquête Vie quotidienne et santé 2021. [11]

Malgré la mise en place de l'APA et la diversité du soutien possible au domicile, la situation actuelle reste insatisfaisante pour les personnes âgées ainsi que pour leurs aidés. Une personne âgée sur trois déclare ne pas recevoir toute l'aide dont elle aurait besoin. Ce constat est proportionnel aux GIR. [19]
Le médecin généraliste est une des clés de voûte de la détection de la perte d'autonomie et de sa gestion au domicile, de par sa proximité et sa connaissance de ses patients ainsi que de leurs comorbidités médicales. Son rôle exact dans cette prise en charge, de même que ses limites sont mal établies et mal connues des aidés et encore plus de leurs aidants.

# V. Rôle du médecin généraliste

## 1. Définition

Le médecin traitant, aussi appelé médecin de famille, est un spécialiste de sa discipline. Il exerce son rôle en promouvant la santé, en prévenant les maladies, en délivrant des traitements, des soins ou des soins palliatifs. Il encourage la responsabilisation des patients et l'autogestion. Il est considéré comme un médecin personnel délivrant des soins complets et continus à chaque patient cherchant des soins médicaux, indépendamment de son âge, son sexe et de sa pathologie. Il les soigne en prenant en compte leur contexte familial, leur communauté, leur culture et l'environnement dans lequel ils vivent, en respectant leur autonomie.

Il intègre les facteurs physiques, psychologiques, sociaux et culturels, en utilisant les connaissances et la confiance générées par des contacts répétés avec leurs patients. Il permet aux patients, si nécessaire, d'accéder à des services d'autres personnes, en fonction de leurs besoins en matière de santé.

Il doit assumer la responsabilité du développement et du maintien de leur niveau de compétences, de leur équilibre personnel, et de leurs valeurs comme base d'une prise en charge efficace et sûre pour leurs patients. [20]
## 2. Arbre des compétences

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>**Figure 1** : Arbre WONCA – Produit par le Collège Suisse de Soins Primaires, Révisé en 2011 et 2023 [20]</figcaption></figure>

## 3. Actions au domicile

Le médecin généraliste joue un rôle essentiel dans le maintien à domicile. Il est souvent attendu comme coordinateur des soins entre les différents intervenants, clé d'un équilibre durable. [10, 21, 22]

Contrairement aux praticiens hospitaliers, le médecin généraliste a l'opportunité d'évaluer l'environnement du patient chez lui. Le patient est maître des lieux, et le médecin un étranger qui doit le convaincre d'adhérer au projet thérapeutique. En médecine de ville, le patient reste l'acteur principal et décideur de son plan de soins.

C'est pourquoi la qualité de la relation médecin-patient est l'une des clés du succès de la démarche de soins. Ils s'engagent dans une relation de confiance et d'honnêteté sur du long terme.
Pendant ses visites, le praticien doit être capable de réaliser un interrogatoire, pratiquer un examen clinique, faire un diagnostic, établir une prise en charge (traitements, surveillance, voire un pronostic), remplir des papiers administratifs dans un temps imparti, en moyenne de vingt minutes, et avec des moyens limités à des instruments pouvant tenir dans sa sacoche. [22, 23]

Certaines zones géographiques peinent à accéder à la médecine de ville. L'offre de soins dépend du recensement des médecins. Alors qu'il existe une variation positive de l'effectif de médecins en activité inscrits à l'Ordre par rapport à 2010, l'Aisne subit une baisse du nombre de médecins en activité régulière depuis environ 15 ans. [7, 24]

Face au vieillissement de la population et par conséquent à la perte d'autonomie, les solutions actuelles sont insuffisantes. Les aidants sont de plus en plus sollicités et de plus en plus surmenés. Le médecin traitant occupe une place centrale dans le suivi et la détection des problèmes de santé.

Que pensent les aidants de la prise en soins de leur aidé âgé en perte d'autonomie vivant à domicile par le médecin traitant ?
# MATERIELS ET METHODES

## I. Objectifs et méthode utilisée

### 1. Objectifs

L'objectif principal était de connaître l'avis des aidants sur le rôle du médecin traitant dans le parcours de la perte d'autonomie de leur proche.

Dans un second temps, recueillir leurs ressentis dans leur relation aidant-aidé et aidant-médecin traitant.

### 2. Type d'étude

Pour réaliser ce travail, la chercheuse a réalisé une recherche qualitative.

Elle consiste à recueillir des données verbales permettant une démarche interprétative, et à explorer les émotions et sentiments des patients, ainsi que leurs comportements et leurs expériences personnelles. Elle peut contribuer à une meilleure compréhension du fonctionnement des sujets et des interactions entre eux.

Le choix s'est inspiré de la « grounded theory » ou théorie ancrée, méthode spécifique développée par Glaser et Strauss (1967) permettant de construire la théorie à partir de données recueillies. [25]

## II. Elaboration du guide d'entretien

L'élaboration du guide d'entretien a été réalisée par l'investigatrice et son directeur de thèse, à l'aide d'une revue de la littérature.

Le guide d'entretien comportait quatre axes : le début de la perte d'autonomie, les démarches mises en place, le vécu de l'aidant et l'implication du médecin traitant.

Un entretien test a été réalisé en 2023 auprès d'une patiente répondant partiellement aux critères d'inclusion (hormis la situation géographique) qui n'a pas été utilisée dans le travail. Il a permis une adaptation du guide d'entretien sans modification par la suite.

## III. Population de l'étude

### 1. Recrutement

Le recrutement a été réalisé à l'aide d'une affiche déposée ou envoyée dans toutes les maisons de santé référencées sur le site de l'ARS (Agence Régionale de Santé) du département de l'Aisne. Il y a eu trois retours à la suite de l'affichage. Puis les patients ont été recrutés par quatre médecins généralistes de deux maisons de santé, à Urcel et à Château-Thierry, et un patient suivi à Soissons.
La taille de l'échantillon n'était pas définie à l'avance.

### a. Critères d'inclusion

Les critères d'inclusion étaient :

- Être âgé de 18 ans minimum.

- Être aidant d'une personne de plus de 60 ans en perte d'autonomie.

- Avoir un suivi avec un médecin généraliste dans l'Aisne.

- Être volontaire.

### b. Critères d'exclusion

Les critères d'exclusion étaient :

- Être âgé de moins de 18 ans.

- Être en incapacité d'exprimer son consentement ou sa volonté.

## 2. Réalisation des entretiens et recueil des données

Mme Bahuchet Chloé, interne puis médecin généraliste remplaçant, a réalisé tous les entretiens seule avec les volontaires.

L'investigatrice a contacté les participants volontaires par téléphone, ou a été contactée par eux afin d'établir un premier contact et convenir d'un lieu de rendez-vous selon leur souhait.

L'objectif était de créer un climat de confiance dans un lieu choisi par le patient, que ce soit à leur domicile ou non, par exemple au niveau des maisons de santé d'Urcel et de Château-Thierry. Dans ces cas-là, une pièce au calme était à disposition.

Trois patients n'ont pas donné suite au premier contact téléphonique.

Une notice d'information et un formulaire de consentement étaient remis aux patients au début de l'entretien. Ce dernier autorisait l'enregistrement, la retranscription et l'utilisation de leurs données. Les patients ont été informés qu'ils pouvaient sortir de l'étude à tout moment.

Des notes ont été prises au cours des échanges sans interrompre le patient. Le but était de laisser les patients s'exprimer et de revenir en fin d'entretien sur les points à développer. La communication non verbale a été retranscrite.

## 3. Retranscription et analyse des données

Les données ont été enregistrées via deux dictaphones (téléphone et tablette), recopiées manuellement mot à mot sur le logiciel Microsoft® Word, puis retranscrites et analysées avec le logiciel N'Vivo®.
Pour préserver l'anonymat, les patients devaient choisir au début de l'entretien un prénom, ne correspondant ni au leur ni à celui de leur proche. Les entretiens ont été analysés et enregistrés avec le prénom choisi. Puis les enregistrements ont été supprimés après analyse.

Une première analyse a été réalisée par codage ouvert pour chaque entretien par l'investigatrice.

Puis une deuxième lecture a été réalisée par une deuxième chercheuse afin d'élaborer la triangulation des données, permettant d'assurer la validité de la recherche.

La saturation des données a été confirmée jusqu'au treizième entretien. En effet, aucune nouvelle information n'a été relevée après le dixième entretien.

# IV. Aspects éthiques et réglementaires

## 1. Réglementation

La commission de thèse du Département de Médecine Générale (DMG) d'Amiens a approuvé ce travail le 06/05/21.

Dans le cadre de la protection des données, une demande auprès du DPO (Délégué à la Protection des Données) a été réalisée le 23/01/23. L'autorisation a été reçue le 24/01/25.

Le comité éthique du CNGE (Collège National des Généralistes Enseignants) d'Amiens a émis un avis favorable le 19/07/23.

## 2. Confidentialité

Les données ont été sauvegardées dans un premier temps sur le téléphone, la tablette et l'ordinateur personnels de la chercheuse, sécurisés par un mot de passe.

Une fois les entretiens retranscrits et analysés, ils ont été supprimés. Seul le format pseudonymisé a été conservé à la fin du travail.

## 3. Sauvegarde des données

Les données sauvegardées sont conservées deux ans après la publication des résultats sur une clé USB dont l'accès est sécurisé par un mot de passe.

## 4. Bibliographie

Les recherches bibliographiques ont été exécutées par le logiciel Zotero®.
# RESULTATS

## Caractéristiques de la population étudiée

Les participants de l'étude étaient des aidants s'occupant d'un proche de plus de 60 ans suivi par un médecin généraliste de l'Aisne.

Treize entretiens individuels semi-dirigés ont été réalisés auprès de personnes volontaires dans le département de l'Aisne entre décembre 2023 et novembre 2024. Les entretiens ont duré au minimum 22 minutes, et au maximum 1 heure et 36 minutes. La moyenne était de 47 minutes. La médiane était de 42 minutes et 28 secondes.

<table><caption>Tableau 4 : Caractéristiques des participants de l'étude.</caption><thead><tr><td></td><td>Lien avec le proche</td><td>Début perte autonomie</td><td>Lien avec le médical</td><td>Durée entretien</td></tr></thead><tbody><tr><td>Marie</td><td>Enfant</td><td>Maladie</td><td>Oui</td><td>38 : 39</td></tr><tr><td>Louis</td><td>Conjoint</td><td>Maladie</td><td>Non</td><td>54 : 38</td></tr><tr><td>Luc</td><td>Conjoint</td><td>Maladie</td><td>Non</td><td>32 : 46</td></tr><tr><td>Madeleine</td><td>Enfant</td><td>Maladie</td><td>Non</td><td>1h36</td></tr><tr><td>Roger</td><td>Conjoint</td><td>Maladie</td><td>Oui</td><td>53 : 41</td></tr><tr><td>Jean-Michel</td><td>Enfant</td><td>Vieillesse</td><td>Non</td><td>38 : 02</td></tr><tr><td>Julie</td><td>Enfant</td><td>Vieillesse</td><td>Non</td><td>23 : 48</td></tr><tr><td>Carole</td><td>Conjoint</td><td>Vieillesse</td><td>Non</td><td>22 : 21</td></tr><tr><td>Jocelyne</td><td>Enfant</td><td>Vieillesse</td><td>Oui</td><td>56 : 21</td></tr><tr><td>Michèle</td><td>Enfant</td><td>Vieillesse</td><td>Non</td><td>42 : 28</td></tr><tr><td>Raphaël</td><td>Enfant</td><td>Vieillesse</td><td>Non</td><td>1h12</td></tr><tr><td>Gabrielle</td><td>Conjoint</td><td>Maladie</td><td>Oui</td><td>50</td></tr><tr><td>Clémentine</td><td>Sœur</td><td>Maladie</td><td>Oui</td><td>39 : 16</td></tr></tbody></table>

## I. Vécu de la perte d'autonomie des personnes âgées

### 1. Représentations négatives

Cette perte d'autonomie renvoyait à la personne aidée l'impression de vieillir avec un sentiment péjoratif et dénigrant. (Gabrielle)

Michèle : « il ne veut pas... pas vieillir tout simplement. »
Les aidés avaient du mal à accepter cette perte d'autonomie car elle causait des changements dans leur vie, comme une **diminution de la vie sociale**, une **limitation des activités**, notamment la **conduite**. (Clémentine)

Raphaël : « Donc c'était pour lui, c'était un peu un manque quand même de pouvoir y voir les gens du supermarché les gens qu'ils côtoyaient bon voilà. [...] Je pense qu'il en souffre intérieurement parce qu'il aimerait bien faire des choses qu'il ne peut plus faire et qu'il se rend bien compte qu'il ne peut pas le faire. »

Les aidés étaient conscients du caractère **évolutif de leur état**, ce qui a pu les **effrayer**.
(Raphaël)

Michèle : « Il a peur de se laisser aller. Et je pense qu'il se dit si je commence comme ça, je vais... Je vais complètement dépérir. Il est combatif. C'est quelqu'un de très combatif. »

Et cela faisait apparaître une **crainte de la mort**.

Michèle : « Je pense que lui, pour lui, il se dit si jamais j'accepte l'aide, une auxiliaire plus souvent ou une infirmière plus souvent, il y a un télescopage avec ce qu'il veut, ce qu'il pense, et ce qui est en fait la réalité. Après c'est vrai que ça nous rapproche de la mort. [...] Il y pense. »

Certains pouvaient ressentir de la **tristesse** ou avoir des **comportements nocifs** (colère envers les proches, éthylisme) ou même des **idées noires**. (Michèle)

Gabrielle : « Après, il a commencé à boire. La tristesse... A boire parce qu'il n'arrivait pas. C'était un bon à rien. Avant, il faisait tout. Puis, après, il me parlait de se flinguer un jour parce que c'était très compliqué... Très, très compliqué. Et donc, voilà. »

Certaines familles voyaient que **l'aidé donnait l'impression de bien vivre** cette situation.

Julie : « Ben... Pas trop mal, quand même, parce qu'il ne dit rien. C'est son petit train-train quotidien. »

Mais en prenant en compte la potentielle **douleur** de leur proche dans ce contexte.

Julie : « Bon, après, il doit avoir mal, mais ça, il ne le dit pas non plus. »
## 2. Impact de cette perte d'autonomie

### a. Aménagement de l'habitat

Pour faire face à cette évolution, certains aidés ont dû **aménager leur domicile**. Certains ont réalisé des travaux, d'autres ont **adapté le cadre de vie en le réduisant**.

Roger : « J'avais fait des travaux avant. Parce que... Parce que la maison n'était pas du tout comme ça. [...] C'est un problème du fauteuil roulant. Et quand j'ai aménagé la maison, je l'ai fait en conséquence. »

Julie : « Il n'y a plus de salle à manger, on a mis deux lits médicalisés. »

### b. Aides extérieures

Dans certains foyers, il a fallu mettre en place des **aides de différentes sortes** :

- Personnels non médicaux : intervention d'une **femme de ménage**, ou **de personnes du village** de l'aidé pour réaliser les actes de la vie quotidienne.

Luc : « On a une femme de ménage. [...] C'est une personne du pays. Qui fait déjà ce travail-là. Dans différents endroits. Et on a réussi à l'avoir... Quatre heures par semaine. Elle est sur le terrain. Elle est très bien. »

- Personnels médicaux : passage **d'infirmier(e)s** pour la réalisation des **toilettes, préparation et délivrance des traitements médicaux** et divers **soins médicaux**. Mais également, des **aides-soignantes**, des **auxiliaires de vie**, des **kinésithérapeutes** et pour certains un passage de l'HAD (Hospitalisation à Domicile). (Marie, Jean-Michel, Luc, Clémentine, Roger, Michèle)

Louis : « Aides-soignantes qui viennent le matin pour lui faire sa toilette. [...] Les sondages par l'infirmière. »

## 3. Un quotidien affecté

Une majorité des aidés étaient très **satisfaits** des moyens (professionnels ou non) mis en place chez eux. (Raphaël)

Jean-Michel : « Oui. Oui, elle était satisfaite. Y'en a qui étaient gentilles. »
Cependant, certains aidants ont été confrontés au **refus d'aides externes par leur proche**. Ils ont eu **du mal à les convaincre** de leur nécessité. (Gabrielle, Julie)

Marie : « Quand la dame est arrivée pour faire la toilette à ma mère, mon père l'a fichue de dehors en disant : « non, non, non, je suis parfaitement capable de m'occuper de ma femme tout seul. » »

Michèle : « Lui, il est vraiment dans le refus de toute aide extérieure hormis la famille. »

Les principaux problèmes rencontrés regroupaient :

- Des **conflits relationnels** avec les équipes, vécus comme de la **méchanceté**,

Jean-Michel : « Mais elle se plaignait de certaines qui étaient méchantes. [...] Oui, une maltraitance, oui. Elles ne sont pas toujours très sympas. »

- Des **horaires imposés**,

Julie : « Donc là, il a quand même fini par accepter, mais c'était pas les horaires. »

- Une **irrégularité des équipes**,

Jean-Michel : « Oui et en plus, c'est jamais les mêmes. Donc, quand c'est la même, ça va. Mais dès que c'était plus les mêmes, c'était... [...] Ça devrait être mieux géré que ça, surtout pour s'occuper de personnes âgées. C'est des êtres humains, et des fois, ils ne sont pas très humains, eux. Donc, ça devrait être mieux géré que ça, pour gérer des personnes âgées qui sont mal. »

- **Un manque d'heures.**

Louis : « Ses aides, c'est juste une heure par jour. [...] Vous imaginez que des fois, elle va aux toilettes, et l'infirmière, elle vient combien de temps après ? Des fois, un quart d'heure après ? »

## 4. Rester maître des lieux

Pour les aidants, il était évident que leur proche souhaitait rester **à domicile**. Ils savaient qu'il pourrait y avoir nécessité d'une **majoration ou d'une instauration d'aides** pour le faciliter.

Clémentine : « Mais moi, le but, c'est qu'il reste le plus longtemps à domicile, tant qu'il ne se met pas en danger, c'est le principal. Donc je mettrai en place les aides au fur et à mesure, et puis on verra comment ça fonctionne, s'il adhère ou pas. »
Le confort de l'aidé et sa sécurité sont primordiaux pour les aidants pour qu'il puisse se sentir chez lui. (Jean-Michel, Julie, Clémentine, Marie)

Gabrielle : « Voilà. Et donc, j'en suis sûre que pour lui, de moi être là, de le rassurer, de lui parler, de tout faire comme on le fait d'habitude. Et donc, pour lui, je pense que ça le... Il est chez lui. [...] Qu'il puisse se sentir en sécurité, apaisé. Pas quelque chose qui puisse le perturber. »

## 5. Une société non adaptée

Les aidants mettaient en lumière des infrastructures non conformes pour leur proche, et un sentiment d'intolérance des personnes âgées dans la société.

Roger : « Après, le gros problème qu'il y a, c'est les espaces publics, s'ils ne sont pas adaptés. »

Michèle : « Pour moi, ce qui est compliqué, c'est le peu de place qu'on laisse aux personnes âgées dans la société en général. Et les rapports que les autres ont vis-à-vis des personnes âgées. Ils sont très intolérants. Un manque de bienveillance, je trouve. Et ça, ça me gêne beaucoup. »

## II. Vécu des proches

### 1. Représentation de la perte d'autonomie par l'aidant

Selon les aidants, la perte d'autonomie se définissait par un changement physique considéré comme un handicap. (Luc, Jean-Michel, Gabrielle)

Roger : « La perte d'autonomie physique, ça me fait penser à un pantin. »

Elle pouvait se définir également par un changement d'activité. (Julie)

Marie : « Qu'elle n'arrive plus à vivre chez elle toute seule. Faire sa toilette. Jusqu'à en oublier de s'habiller correctement, de zapper le petit déjeuner. »

Ce qui aboutissait à être dépendant des autres. (Carole, Clémentine)

Roger : « Parce que la personne n'est plus apte à être toute seule, de faire ses moindres gestes. »

Cette représentation passait également par une altération des facultés psychiques pouvant entraîner une certaine solitude et isolement. (Raphaël)

Madeleine : « Une grande solitude. Une grande, grande solitude. »
Allant jusqu'à un **changement de personnalité et une perte de repères**. (Raphaël)

Gabrielle : « Je suis accompagnée, mais en même temps, je suis seule, si vous voulez. Mais qu'il est là, au moins, j'ai sa présence. »

Ils considéraient qu'il existe une **atteinte à la liberté** (Carole, Louis, Clémentine) pouvant amener à un **danger**.

Marie : « Elle est en danger pour elle-même. Elle serait limite en danger aussi pour les autres. »

## 2. Réflexion sur leur vieillesse

Cette expérience a permis à l'aidant de réfléchir sur sa **propre vieillesse** avec un besoin **de l'anticiper**, en commençant par se rapprocher de son **entourage**. (Jean-Michel, Madeleine, Louis, Clémentine, Gabrielle)

Michèle : « Honnêtement, c'est aussi un apprentissage. Une réflexion, du coup, sur sa propre vie, sur sa propre vieillesse. Et du coup, des dialogues que je peux avoir avec mes enfants, que mes parents n'ont pas pu avoir parce qu'ils n'ont pas pu... »

Et surtout le sentiment qu'ils ne **souhaitaient pas vivre cette perte d'autonomie**.

Jean-Michel : « Moi, je n'aimerais pas la vivre. Moi, je n'aimerais pas la vivre. »

## 3. Actions au quotidien

L'aidant acquérait une gestion **complète** de son proche, et était impliqué à différents niveaux dans le quotidien de l'aidé :

- Au niveau **administratif et financier** : (Julie, Raphaël, Jean-Michel)

Clémentine : « Tout ce qui est impôts, assurances, factures mais aussi l'habilitation juridique... »

- Au niveau de la gestion du **foyer** : les **extérieurs**, le **ménage**, les **courses**, le **linge** et les **repas**. (Jean-Michel, Roger, Michèle, Louis, Julie)

Gabrielle : « J'ai un jardin. Je m'occupe de mon jardin [...] je donne à manger. »

Clémentine : « Je vais avec lui faire les courses. »

- Mais également au niveau des **soins de nursing de l'aidé** : **habillage/déshabillage, déplacement, lever, toilettes, et change**. (Julie, Gabrielle, Jocelyne)
Raphaël : « Je le lave sur son lit avec une bassine depuis un an. »

Roger : « Ben voilà, je suis présent pour le matin, pour la lever. »

- Dans les **démarches médicales** : comme aller à la **pharmacie**, la **gérance des différents rendez-vous médicaux**. Mais également dans les soins médicaux directement comme **la préparation du pilulier et l'administration de médicaments**.
(Clémentine, Julie)

Jean-Michel : « Les rendez-vous médicaux, c'était toujours moi. Chercher les ordonnances, aller chez le docteur. »

- Gestion de la **sécurité** de l'aidé : avec **majoration de la vigilance** au niveau du risque de **chute**, de **fugue** avec mise en place de **techniques de sûreté** pour le proche si besoin.
(Marie, Clémentine, Julie)

Raphaël : « Je lui ai acheté un appareil avec un bouton autour du cou, voilà pourquoi avoir une alerte. »

## 4. Freins

### Changement de rôle

#### a. Gestionnaire de famille

L'aidant représentait le **référent** de l'aidé. Il pouvait parfois jouer un **rôle parental** avec autorité et fermeté. (Clémentine)

Jocelyne : « Et la dernière chute qu'elle a faite, elle s'est empiergée. Et je ne voulais plus. Donc, j'ai mis l'autorité, j'ai mis les barrières. Je sais que ce n'est pas bien... »

Ce nouveau schéma a pu créer une **tension avec le proche** où l'aidant peinait à s'imposer, même vis-à-vis de l'entourage. (Jocelyne, Clémentine, Roger, Marie)

Luc : « Il faut savoir dire non, des fois. »

Cette nouvelle structuration **laissait à l'aidant la prise de décision** concernant l'avenir du proche. Elle a pu créer des **désaccords** entre eux, obligeant l'aidant à **agir contre sa volonté** et devoir envisager un placement en **maison de retraite**.

Marie : « C'est une situation inconfortable par rapport à mes parents. Je.. Je ne me vois pas imposer ces choses-là à mon père. Et je n'en ai pas envie. Sauf s'il arrive quelque chose de grave, bien sûr, et là on aura pas le choix que de la placer. »
Luc : « Je peux pas dire... Les enfants, ils sont marrants. Si quelque chose ne va pas, tu nous appelles, on la met en maison. Je peux pas faire ça, moi. [rire] Pour moi, c'est difficile de faire ça. Je préférerais que les enfants le fassent. »

En effet, **l'institutionnalisation** est le dernier choix envisagé pour l'avenir.

Gabrielle : « Tant que je peux le garder, je le garde. Même avec les aides, si on peut augmenter les aides à la maison. Euh... Le placer quelque part, ça serait vraiment, vraiment en dernier recours. »

Certains y voient des **avantages** comme : **la sécurité, la diminution de la charge mentale et garder un lien social.**

Clémentine : « Qu'il soit bien, qu'il soit sécurisé. Après, ça dépend comment ça se passera par la suite. »

Jean-Michel : « C'est la charge mentale. »

Marie : « pour qu'elle soit active, pour qu'elle garde un lien social, parce qu'elle ne voit plus personne maintenant. »

Pour d'autres cela a fait apparaître des **craintes** : l'effet que cela pourra faire sur l'aidé, la **perte de liberté** et de **repères**, la probable **perte financière**, l'éloignement **géographique** et la **prise en charge globale**. (Clémentine, Jean-Michel)

Julie : « Je pense qu'il faut qu'il reste à la maison. Si on le met en maison de retraite, il se laissera partir... Parce qu'il sera plus dans ses meubles, comme on dit. Il ne pourra plus faire ce qu'il a envie de faire, quand même. C'est perdre un petit peu de liberté, quand même. »

Raphaël : « Il a vieilli et je pense que si il perd ses repères, ses habitudes, ça sera plus dur quand même. »

## b. Rôle inversé

Chez les couples, un **changement de rôle lié à la culture générationnelle** a été observé, où l'homme devait s'occuper des tâches ménagères.

Louis : « Le ménage, le manger, le lavage, le repassage. Tout ce qu'une femme fait à la maison. Oui. Que voulez-vous faire de plus ?»

Les enfants prenaient le **rôle de leur aîné**, et devenaient le « **parent de leurs parents** ».

Marie : « Oui, parce que c'est ma maman, évidemment. Je ne peux pas dire que je n'aime pas, parce que ce serait renier ses parents. »
Cette mutation a fait naître une peur d'infantiliser leur proche.

Michèle : « La chose la plus compliquée, c'est de ne pas rentrer dans l'infantilisation. Et ça, c'est super dur. Et après, il y a tout ce qui est côté patience, parce qu'en même temps, effectivement, comme un enfant, il faut répéter les choses. »

## La résilience de l'aidant

Les aidants étaient dans l'acceptation de leur sort, avec une certaine fatalité. (Raphaël)

Louis : « On ne peut pas faire autrement. [...] On se marie pour le meilleur et pour le pire. Voilà. Et puis c'est tout. »

Luc : « Je le vis... Je l'ai pris comme ça, maintenant. [...] Mais bon, il faut assurer. Et puis, j'ai pas le choix. »

D'autres l'ont vécu comme une soumission et ont rejeté ce rôle face aux nouvelles exigences imposées.

Clémentine : « Y en a beaucoup qui me disent « mais il a de la chance ton frère de t'avoir ». Ça me fait chier. Moi j'ai dit oui « il a de la chance ». Mais bon moi j'ai moins de chance quoi. J'ai moins de chance qu'il soit malade comme ça. Voilà. C'est plus dur pour la personne qui s'en occupe. »

Ils ont dû s'adapter face à leurs nouvelles contraintes liées à l'évolution de leur proche. (Louis, Luc, Clémentine)

Gabrielle : « Parce qu'après, il faut, voilà, c'est ça. Il faut s'adapter. Chacun, il faut s'adapter à la personne. »

Michèle : « C'est un apprentissage. »

Mais quelques aidants sous-estimaient leur implication dans leur quotidien et considéraient ce rôle comme une habitude et ce qui pouvait être source de mise en danger. (Gabrielle)

Clémentine : « C'est naturel pour moi. C'est naturel. Je fais des choses presque machinalement. »

Jocelyne : « Parce que moi, au début, je dormais dans un fauteuil pour rester à côté de ma mère. J'ai dormi pendant au moins trois, quatre nuits dans un fauteuil. J'étais épuisée, c'est pour ça que j'ai eu ce malaise. »
## Modification de vie

Cette coordination pouvait être difficile pour certains aidants, surtout au niveau de l'adaptation de leur emploi du temps avec un changement de leur rythme journalier mais aussi de pouvoir se rendre disponibles en cas de besoin. Allant jusqu'à déménager l'aidé chez eux ou vivre chez l'aidé. (Julie, Gabrielle, Louis, Madeleine)

Clémentine : « Et là c'est quasiment du sept jours sur sept. J'y vais tous les jours, quand je peux, deux fois par jour. »

Jocelyne : « Je suis allée chez elle. J'ai dormi chez elle. Je vivais chez elle. Et ma maison était devenue ma maison secondaire. »

Cette responsabilité a eu un **impact sur leur temps de travail** et sur leur **temps personnel**.
Notamment au niveau des **projets de retraite**. (Luc, Louis)

Jean-Michel : « Bon, j'allais plus au sport, j'avais pas le temps. »

Roger : « On s'est dit, quand on arrivait à la retraite, d'essayer de profiter de différentes choses.

Tout s'est écroulé. Moi, j'étais un fervent des vacances, d'aller faire un peu de randonnée, des activités. Tout ça, c'est fini. Voilà. C'est le regret qu'on peut avoir. »

## Rôle éprouvant

La plupart des aidants de l'étude décrivaient ce rôle comme **difficile** et **fatigant**.
Notamment par rapport à la **charge du foyer** avec beaucoup de travail. (Julie, Gabrielle, Roger)

Ils pouvaient subir des **comportements nocifs** liés à la maladie ou de violence. (Gabrielle)

Luc : « Mais enfin, c'est pas toujours facile. C'était... Une personne qui a du caractère. Et qui serait plutôt dominante. Alors, voilà. »

Marie : « Elle lève la main sur elle... [...] Ah, c'est compliqué. C'est compliqué, parce que j'apprévende toujours... [...] Voyez-vous, j'ai une boule, là. Pour cet après-midi, je sais pas du tout comment ça va se passer. »

Cette **routine épuisante** pouvait amener à la longue, à une **tristesse** et une **angoisse** permanente, voire certains à s'oublier eux-mêmes. (Clémentine, Luc, Carole, Clémentine, Marie)

Jean-Michel : « C'est... C'est usant, mais... Surtout sur la fin, il fallait que je prenne sur moi, parce que j'en avais marre. Beaucoup, beaucoup marre [rire]. Très très fatigué. Envie
que ça se termine. [...] Oui, c'est très prenant. C'est très très prenant. On a l'impression de ne plus avoir de vie. De ne pas pouvoir faire ce qu'on veut. On n'a pas de vie. »

Jocelyne : « J'ai décidé que je mettais ma vie entre parenthèses. »

Les aidants étaient **inquiets de leur vieillesse** car ils avaient conscience que cette charge ne ferait que **s'accentuer** au fil du temps selon l'évolution de leur proche. (Julie, Raphaël, Michèle, Gabrielle, Marie).

Luc : « Je m'en vais sur les 85 ans. Et je ne sais pas comment sera la continuité, si je pourrai continuer. Je ne sais pas. L'avenir, pour l'instant, c'est... Je ne sais pas. [...] Ça se passe pas trop mal. Bon, des fois, c'est un peu dur pour moi, parce que moi, j'ai toujours peur qu'en prenant de l'âge, je ne puisse plus assurer. »

## Difficile d'accepter la vieillesse de l'aidé

Malgré leur dévouement, il était parfois compliqué pour l'aidant de réaliser les soins de **nursing**, par rapport à leur **incompétence** dans ce domaine. Mais également de devoir rentrer dans l'intimité du proche au niveau de la **nudité**. (Louis)

Madeleine : « Même la voir nue, la laver, j'aurais pas pu. Elle voulait pas. Dignité jusqu'au bout. »

Il était également **douloureux** pour eux d'être confrontés à la **dégradation de l'aidé**.

(Gabrielle, Louis, Luc)

Clémentine : « Parce que tu fais le deuil de la personne vivante. C'est plus lui, quelque part. C'est ça qui est douloureux. »

Ces situations ramenaient l'aidant à un sentiment **d'impuissance**.

Clémentine : « De voir aussi qu'on est impuissant. On ne peut rien faire. Si ce n'est soutenir, être présent. »

Le devenir de l'aidé restait un élément prioritaire responsable d'angoisse et d'incertitude pour l'aidant. (Clémentine)

Luc : « Ça me donne un peu d'anxiété parce que... Je vois bien que ça pourrait pas aller toute seule. Alors certainement que les enfants la mettraient en maison. [...] Il y a un gros point d'interrogation. Moi, je ne sais pas à quelle sauce je serais mangé, je ne sais pas. Elle, comment ça va se passer, la suite, je ne sais pas. »
La future gestion du **décès de l'aidé** devenait une source **d'inquiétude**.

Michèle : « Il y a des réalités. Elles sont là, quoi. Non, moi, ce qui m'angoisse le plus, c'est le dernier jour. C'est la partie finale. C'est la seule chose qui me... Ah, mais c'est une angoisse. Voilà. Je n'y pense pas. »

Malgré cette peur de perdre leur proche, certains aidants préféraient **que l'aidé parte**.

Jean-Michel : « À un moment, dans ma tête, je me disais « vivement le moment où tu pars, parce que tu seras mieux. » C'est ce que je pensais. Ce n'est pas bien de penser ça de sa mère. C'est pour ça que je n'aimerais pas vivre ça. »

## Rôle cloitré

Malgré le caractère **exténuant** de leur tâche, certains aidants **s'isolaient** et étaient **dans le refus d'aide d'une tierce personne**, ou de **l'entourage**.

Carole : « Alors c'est pas en ce moment qu'elle peut m'aider. »

Les raisons retrouvées étaient la **difficulté pour certaines familles de demander de l'aide** par **manque** :

- De confiance,

Carole : « Je vois pas qui, de compétent dans mon quartier... »

- D'information,

Marie : « Enfin, pas d'information. On ne savait pas trop ce qui nous... Ce qui était possible. Ce qui était possible de faire, quoi. »

- Par le **refus de l'aidé**,

Luc : « Ça a été assez difficile parce qu'elle ne voulait pas de femme de ménage. »

- Pour ne pas montrer ses difficultés.

Jean-Michel : « Oh, non. Pour elle, je ne lui montrais pas que j'en avais marre non plus de la maison. »
- Peur du jugement des autres :

Gabrielle : « Parce que... Des fois, je disais tout. Des fois, je disais pas non plus. Parce que...
Parce qu'en même temps, je me disais, je vais pas tout dire non plus. La misère que j'ai à la
maison. J'essayais de cacher un peu. Les gens me demandaient, « ça va? Oui, ça va, tout va
bien. Tant qu'il est là, tout va bien, tout va bien. » »

Parcours compliqué

Malgré une totale implication, certains se **protégeaient de ce rôle chronophage** en
posant des **limites**, et faisaient appel à des **aides professionnelles**. (Roger, Gabrielle, Marie)

Jocelyne : « Parce que malgré que j'avais été auxiliaire de vie, que j'avais fait des changes et tout ça, pour ma maman, je ne voulais pas le faire. J'ai trouvé que ce n'était pas mon rôle. Il y avait des gens qui étaient faits pour ça. »

Les principaux problèmes rencontrés étaient :

- La **longue durée de mise en place** de ces aides.

Jocelyne : « Mais le temps de se mettre en place, c'est quand même assez long. Je trouve que c'est assez long. »

- Devoir **compenser** le travail fourni dû au **manque d'effectifs**. (Gabrielle, Louis, Raphaël)

Jean-Michel : « Et puis ensuite, on a pris une femme de ménage. On l'a prise deux heures par semaine. C'était juste pour faire le plus gros puis on repassait quand on y allait. »

- Apprendre à déléguer.

Marie : « C'est particulier, parce qu'il faut avoir des personnes de confiance, quand même, pour les faire intégrer à un foyer où il y a quelqu'un qui perd un petit peu la tête. »

5. Forces

Satisfaction de leur dévouement

Certains **appréciaient** ce rôle, et ne ressentaient **pas de fatigue**. Ils avaient conscience de leur **dévouement** et de leur **impact positif** sur l'aidé. Ils soulignaient leur **courage**. (Jocelyne, Jean-Michel)
Gabrielle : « Voilà. Oui. Et donc c'est pas tout le monde qui ferait ça... »

[...] Donc j'ai gagné beaucoup d'énergie, beaucoup de courage, beaucoup de... Pour... Après, ça dépend des personnes, hein, parce que c'est pas tout le monde comme ça, hein. »

Un aidant se sentait **redevable naturellement** envers sa mère.

Jean-Michel : « Ah, c'était pour ma mère, donc ça va, quoi. Quand j'étais petit, elle m'a élevé, donc maintenant, c'était elle qui a besoin d'aide, donc c'est à moi de l'aider. »

## Prendre soin de l'aidé

Les aidants étaient **compréhensifs** de la souffrance de leur proche, et **s'adapтаient** pour **être présents** et à leur **écoute**. (Gabrielle)

Marie : « Eh bien, je reste à son service, à son écoute... surtout à son écoute. Il faut être extrêmement disponible, extrêmement patient. »

Ils mettaient tout en œuvre pour le **bien-être** de l'aidé, dont créer un cadre **apaisant**, pouvoir **s'échapper du quotidien** avec des sorties. (Gabrielle, Luc, Jocelyne, Roger)

Jocelyne : « Donc, voilà, moi, j'étais là juste pour son bien-être. »

Raphaël : « Il a organisé ça de temps en temps, on le monte en voiture lui faire faire un petit tour au début il veut pas puis après ça lui fait du bien. »

Mais aussi les stimuler pour **garder une certaine autonomie** et se **sentir utile**. (Julie)

Marie : « S'il y a quelque chose qu'elle n'arrive pas, j'interviens, évidemment. Mais je la laisse faire, je la regarde faire, et je la laisse faire pour lui laisser un maximum d'autonomie. »

# 6. Besoins de l'aidant

## Par rapport à l'aidé

### a. Confort de l'aidé

Les aidants avaient besoin de respecter le choix de leur proche de **rester au domicile** le plus longtemps possible et d'y assurer son **confort**. C'est-à-dire qu'il puisse se **sentir chez lui** et en **sécurité**. (Jean-Michel)

Gabrielle : « Si un jour, je vais le placer quelque part et qu'il ne m'entend plus, il comprendra. Il va comprendre que... Qu'il s'est passé quelque chose, quoi. Voilà. Et donc, j'en suis sûre que pour lui, de moi être là, de le rassurer, de lui parler, de tout faire comme
on le fait d'habitude. Et donc, pour lui, je pense que ça le... Il est chez lui. [...] Qu'il puisse se sentir en sécurité, apaisé. Pas quelque chose qui puisse le perturber. »

**Eviter les changements d'équipes** contribuerait selon certains aidants à ce confort.

Jean-Michel : « Et que ça soit toujours les mêmes. Quand il y a des vacances, ok, il y a des vacances. Mais non, c'est pas bien. »

### b. Aide au quotidien

Il existait un réel besoin d'assistance de la part des **aides professionnelles**, quand l'aidé l'acceptait, ou de **l'entourage**, dans les **actes de la vie quotidienne**. Si les aides étaient en place, les aidants souhaitaient plus d'heures d'intervention. (Luc, Julie, Clémentine, Roger, Jean-Michel)

Louis : « Ses aides, c'est juste une heure par jour. [...] je prends quelqu'un des petits boulots pour m'aider une heure, une heure et demie, tous les quinze jours. »

Jean-Michel : « Au début, tout le monde dit, « ah, je serai là, je suis passé, je serai là ». Et puis, voilà quoi. C'est Bibi. C'est les paroles. [rire] »

Une **clarification des rôles et missions** des équipes pourrait être envisagée. En effet, nous avons remarqué des **incohérences** dans les rôles et les **fonctions** des professionnels médicaux.

Roger : « Ça aurait été une aide-soignante. Tout ça, j'aurais bien accepté. Mais que ça soit une femme de ménage qui vient, qui n'a aucune compétence, c'est... Je n'étais pas d'accord. Je veux dire qu'une toilette, c'est spécial. C'est intime. »

### c. Accompagnement administratif

Certains aidants se sont retrouvés **seuls** pour mettre en place les aides au domicile, ils auraient aimé un accompagnement dans les **multiples démarches**.

Roger : « Au début, je l'ai tout géré. C'est moi qui ai fait toutes les demandes aussi bien à l'APA que pour la MDPH. Et ainsi de suite. [...] Un soutien pour tous ces dossiers. »
## Personnels

### a. Bien-être

Le **bien-être** de l'aidant restait une priorité, de pouvoir continuer une **activité personnelle** comme la **marche** ou le **sport**. Voire même se **reposer**. (Michèle, Jean-Michel)

Julie : « J'ai besoin de souffler. »

Roger : « Je ne suis pas toujours présent à la maison. J'essaie d'avoir une vie aussi. »

### b. Maintenir un lien avec l'extérieur

Les aidants souhaitaient le **maintien de leur activité professionnelle**.

Gabrielle : « C'était mon bonheur, de commencer de 6h à 9h. Puis à 9h, j'ai rentré à la maison, parce que lui, il était encore couché. Il fallait le lever, l'habiller, et tout ça. »

### c. Aide psychologique

Et certains ressentaient la nécessité d'un **soutien psychologique**. (Marie)

Roger : « Un soutien psychologique. Parce que c'est lourd. »

### d. Avenir

Anticiper l'avenir si l'aidé se dégrade rassurait certains aidants.

Luc : « Il peut m'arriver quelque chose. Que je sois hospitalisé ou... Elle est là, elle m'a dit que je suis là, j'assurerai. C'est rassurant pour moi parce que... Moi, ça m'inquiétait quand même. Il suffirait que j'aie quelque chose et qu'elle se retrouve là et toute seule elle peut pas. »

Cette expérience leur a permis de s'**interroger sur leur propre avenir**.

Michèle : « Tout faire pour qu'elles soient le moins possible en charge de choses, comme tout le suivi médical, tout le suivi administratif, tout ce côté-là. Moi, vraiment, j'aimerai qu'elles n'aient pas à s'en occuper, que ce ne soit pas leur problème. »

Et à l'organiser **ensemble**.

Michèle : « Préparer l'avenir ensemble, en fait, c'est le meilleur moyen pour moi. »
### III. Médecin traitant

#### 1. Intervention dans le parcours de la perte d'autonomie

##### a) Par rapport à l'aidé

Le médecin traitant jouait un rôle **médical**, avec son **expertise**, la rédaction des **ordonnances** pour le **matériel médical**, ou pour les **soins infirmiers**. Mais également pour la **rédaction des certificats médicaux**. (Carole, Roger)

Jocelyne : « L'APA, du coup, c'est lui qui a fait le certificat médical. »

Marie : « Il soigne le physique. »

Il avait également un **regard extérieur** grâce à la connaissance de son patient, ce qui lui a permis de jouer dans la **prise de décision**.

Raphaël : « Il y a un œil extérieur aussi sur la chose. Parfois nous on s'habitue on fait plus trop attention à des choses qui peuvent nous sauter aux yeux et qu'on ne voit pas pour l'instant il n'y a pas de problème. [...] Je pense que de toute façon le médecin sera partie prenante dans la décision. »

##### b) Par rapport à l'aidant et à l'entourage

Le médecin généraliste était un **interlocuteur privilégié**, et souvent le **premier**. Il pouvait jouer un rôle de **confident**, et créer une **relation de confiance** avec l'aidé et l'aidant. Il a pu être une figure de **soutien** pour **soulager le quotidien**. Certains soulignaient sa **disponibilité**.

(Marie, Louis)

Clémentine : « J'ai commencé par voir qu'il avait des soucis de mémoire. Donc j'ai enchaîné en l'emmenant chez le médecin traitant. »

Jocelyne : « Rôle d'écoute, disponible. »

Michèle : « Elle a réussi à faire en sorte que mon père la prenne en affection. Elle a créé un lien. »

Il avait également un **rôle d'information** sur les **démarches à enclencher**, il était impliqué dans le **suivi de l'aidé et le partage avec l'aidant**.

Gabrielle : « Oui, il m'en a parlé. Oui, oui, il en fallait. Ah, lui, il était prêt à... Tout. Tout lancer. »

Clémentine : « Oui. A chaque fois que j'y vais déjà pour ses médicaments. Donc en général je le laisse passer tout seul avec le médecin. Et puis donc je vais, une fois la fin de la consultation, je vais avec lui et puis on voit un petit peu. On fait le point. »
Il était également la première personne envisagée pour les questions sur l'avenir. (Carole)

Il peut en profiter pour évaluer le moral et la santé des aidants. (Roger)

Clémentine : « Donc après, c'est vrai qu'il me conseille de faire attention à moi, oui. C'est sûr, je sais bien qu'il faut faire attention à soi parce que si tu veux aider quelqu'un, il faut déjà « être au top soi-même. » »

Malgré ce rôle, il pouvait exister une **divergence d'avis** et certains aidants n'étaient pas prêts à débuter ce parcours.

Gabrielle : « Lui, il voulait... Lui, il me disait toujours, « il faut le placer. Il faut le placer » parce que je n'allais pas y arriver. Puis moi, je lui disais : « écoutez, tant que je peux, je l'assure. Le jour où je ne pourrai pas, oui, on va le placer. » »

### c) Par rapport aux aides

Certains praticiens ont été **initiateurs des démarches** dans la perte d'autonomie de l'aidé, à la suite d'une **consultation** ou en **post-hospitalisation**.

Clémentine : « Disons que ça a été l'initiateur pour engager... Enclencher les démarches. Enclencher la machine médicale pour diagnostiquer tout ça et le soutenir. »

Jocelyne : « À la sortie de l'hôpital. »

## 2. Attentes de l'aidant

### a) Par rapport à l'aidé

Premièrement, les attentes se tournaient vers le côté **médical** du médecin, avec **l'expertise médicale** et la rédaction des **certificats**.

Gabrielle : « Après, ça dépend... Plus de la personne, hein. Mais plutôt médical. »

Clémentine : « Et après je sais qu'il y aura certainement un certificat médical à faire pour les aides ménagères, les justificatifs, etc. »

Il était très attendu dans **l'initiation du dialogue** avec **l'aidé ou la famille** dans la perte d'autonomie.

Jocelyne : « Pour moi, je trouve que voilà, le médecin doit aussi savoir dire : « bah écoutez, vous êtes plus capable de rester tout seul ou vous êtes plus... Vous pouvez vous faire aider, faites-vous aider ». [...] Mais bon, je pense que les médecins, quand ils voient leurs patients,
ils les connaissent plus ou moins et ils les voient plus ou moins décliner un petit peu, plus ou moins. »

D'assurer une **surveillance sur l'évolution potentielle**.

Clémentine : « Quand même, c'est lui qui est le « principal intéressé » au niveau de la santé de mon frère. Donc c'est lui qui voit son état, qui diagnostique s'il faut. Puis qu'il peut voir comment son état évolue. »

b) Par rapport à l'aidant et l'entourage

Le praticien pourrait **avertir l'entourage** du déclin de l'aidé.

Jocelyne : « Quand les gens consultent et qu'ils se rendent compte qu'il y a une perte d'autonomie, le rôle des médecins est aussi d'avertir les enfants, parce qu'il y a des enfants qui ne veulent pas savoir et qui se mettent des œillères. »

Certains aidants ont relevé le manque de **suivi psychologique** du médecin.

Marie : « Il n'est pas axé sur la psychologie du tout. »

c) Par rapport aux aides

La famille souhaiterait plus **d'informations** de la part de leur généraliste. (Gabrielle)

Marie : « De donner des informations à la famille, tout à fait. Et même, à la rigueur, de nous donner des informations à nous, aux enfants [...] Il doit bien se douter que les familles n'y connaissent rien. »

Voir **d'orienter vers les structures compétentes**.

Luc : « Ils peuvent donner les orientations. »

Roger : « Il aurait fallu que je sois seulement orienté par le médecin vers un ensemble qui puisse... m'expliquer un petit peu. »

Certains attendaient également qu'il convainque les proches en perte d'autonomie **d'accepter les aides**.

Marie : « Qu'il aide mes parents à trouver des solutions et à les convaincre, surtout, à les convaincre, parce qu'il existe quand même pas mal de choses... D'accepter des aides extérieures, professionnelles. »
### 3. Non-attente de l'aidant

Malgré des attentes, certains aidants n'espéraient pas d'actions précises de la part de leur médecin traitant.

Certains pensaient que ce n'était pas à lui de gérer la perte d'autonomie.

Jean-Michel : « Je pense que c'est aux enfants de gérer leurs parents. C'est pas au médecin de le faire, après... »

Ni de fournir des informations sur les aides ou encore faire les démarches. C'est la mission de l'assistante sociale pour les aidants. (Luc, Jean-Michel, Carole)

Madeleine : « Alors non, c'est l'entourage. L'entourage. Faut arrêter. C'est pas des nounous, les médecins. Faut arrêter. Et la famille, elle doit être là aussi. »

Michèle : « Et puis, il n'est pas là pour ça, il est là pour soigner, il n'est pas là pour vous voyez... Pour faire l'assistance sociale, quoi. Et c'est pas son rôle. »

### 4. Freins

#### a) Manque de temps

En dépit de certains souhaits, les familles étaient conscientes des difficultés des praticiens et soulignaient un manque de temps. (Marie, Michèle)

Jocelyne : « Et c'est vrai que, des fois, ils n'ont pas le temps de... Voilà, quoi. Ben, ils n'ont pas tout simplement le temps de discuter. »

#### b) Charge de travail

Ils soulignaient également la charge de travail rencontrée.

Jocelyne : « Enfin, ce n'est pas une critique, attention, mais c'est vrai qu'ils ont beaucoup de patients, ils ont beaucoup de travail, parce qu'il n'y a pas que les patients, il y a aussi ce qu'il y a derrière, que nous, on ne voit pas, mais voilà. »

#### c) Pas de déplacement à domicile

Certains médecins traitants ne pouvaient se rendre au domicile des aidés, ce qui limitait leur action. (Raphaël)

Jean-Michel : « Après en terme de suivi, elle ne voyait pas son médecin souvent. Bah elle ne pouvait pas se déplacer. Donc, le médecin donnait les ordonnances à mon frère quand il y allait pour lui. Et puis, elle n'est jamais venue l'examiner. Sauf que du coup, ça n'allait pas. »
d) Non transmission des informations par l'aidé

Les aidants racontaient que le médecin pouvait ne pas avoir les bonnes informations sur
**ce qu'il se passait au domicile** en fonction de ce que l'aidé leur racontait.

Jocelyne : « Ah, ben... En dernier temps, c'était moi qui disais : « ben, maman, elle ne fait pas si, maman, elle ne mange pas beaucoup, maman, voilà. » Parce que pour maman, tout allait toujours bien. »

e) La remise en question

Pour d'autres, connaître ses patients depuis longtemps pouvait être un **désavantage**.

Gabrielle : « Parce que des fois, je me disais, « oh, comme il le connaissait bien, oh, ça va, lui, je le connais, il est bien. » Et des fois, ils ne vont pas voir. » [...] Puis on ne se doutait jamais qu'à 58 ans, il avait déjà la maladie d'Alzheimer. Et quand on ne connaît pas les gens, moi je dis qu'ils vont peut-être... avoir un regard peut-être plus extérieur. »

5. Amélioration proposée

Ne considérant pas le médecin traitant au même titre qu'une assistante sociale, une patiente de l'étude propose la création d'un **intervenant entre ces deux entités**. Il permettrait d'évaluer avec plus de temps les envies de l'aidé, son quotidien, tout en lui garantissant son maintien à domicile.

Michèle : « Je pense qu'il faudrait presque créer un métier pour ça. [...] Mais pour toutes les personnes âgées, je pense que tout l'accompagnement du quotidien ne peut se mettre en place et ne peut être positif que s'il y a un vrai travail avec cette personne. [...] Vous voyez, il faut essayer de comprendre, de la connaître. [...] Et je pense que c'est aussi un dialogue qui peut préparer la personne âgée à... effectivement, plus le temps va passer, plus elle sera dépendante. Et donc, il va falloir qu'elle apprenne à être « prise en charge », à ce qu'on s'occupe d'elle. »

6. Satisfait

La plupart des aidants étaient **satisfaits** et n'avaient **pas d'autres attentes** vis-à-vis de leur médecin traitant. (Gabrielle)

Clémentine : « Non, j'attends rien de plus, si ce n'est ce qui est suivi médical. Non, parce que je ne vois pas ce qu'il pourrait faire à d'autres niveaux. »
<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>**Figure 2** : Carte conceptuelle des résultats.</figcaption></figure>
# DISCUSSION

## I. Forces et limites de l'étude

### A. Forces de l'étude

#### 1. Choix du sujet et méthode choisie

Une des forces de notre étude est le choix du sujet, de donner la parole aux aidants sur la perte d'autonomie en général. En effet, il existe beaucoup d'études sur ce que traversent les aidants, mais elles sont principalement centrées sur les TNC (Troubles NeuroCognitifs) ou la fin de vie. Ce sujet permet également d'aborder la question de la vieillesse en médecine, et de s'intéresser à la prévention des personnes âgées de 65 à 75-80 ans.

La méthode qualitative est un choix cohérent pour répondre à la question de recherche. Elle permet aux participants de s'exprimer librement sur le sujet choisi et à la chercheuse de codifier le non-verbal.

#### 2. Recueil et analyse des données

Concernant les entretiens, ils se sont déroulés dans un espace choisi par les participants leur permettant de se mettre à l'aise. Le lieu de l'entretien était au calme, permettant de créer une relation de confiance et proche avec la chercheuse.

Les participants étaient incités à raconter leur expérience sur le sujet, tout en étant orientés par la chercheuse. La durée moyenne des entretiens était de 47 minutes, ce qui a permis aux aidants de s'exprimer pleinement.

En ce qui concerne l'analyse des données, une double lecture a été réalisée permettant de limiter le biais d'interprétation de la chercheuse.

#### 3. Aspect éthique

Les participants de l'étude ont rempli le jour de l'entretien leur lettre de consentement et étaient de nouveau informés de leur possibilité de se retirer de l'étude à tout moment. L'anonymisation et la conservation des données ont été respectées selon les conditions préalablement citées.

### B. Limites de l'étude

#### 1. Recrutement

Il existe un biais de sélection. N'ayant pas eu de réponses de toutes les maisons de santé de l'Aisne, le recrutement a été réalisé principalement auprès de deux maisons de santé. Un recrutement avec un panel plus diversifié aurait pu limiter ce biais.
## 2. Recueil et analyse des données

Malgré la double lecture, il existe un biais d'interprétation lié au manque d'expérience de la chercheuse dans la réalisation d'entretiens, notamment au niveau de l'écoute active.

Ses relances et ses réactions ont pu influencer les discours des participants.

# II. Comparaison des résultats avec la littérature

## A. Repérer

### 1. Perte d'autonomie

#### a. Expertise médicale

Le médecin généraliste possède une place centrale dans la prise en soins des patients. Ce rôle de soignant est la principale action du médecin pour les aidants de l'étude. Nous le retrouvons dans la littérature [26]. Les aidants mettent en avant son action dans la recherche de diagnostics cliniques, le renouvellement des traitements et la rédaction de certificats médicaux.

Il est également attendu comme coordinateur des soins, et comme interlocuteur pour gérer les différents intervenants à domicile. [10, 22]

Les aidants comptent sur le médecin généraliste pour dépister les signes de perte d'autonomie de leur proche. Sachant que le médecin traitant est le professionnel de santé le plus consulté pendant l'année, il a une place active dans ce schéma de prévention et de dépistage. [27]

#### b. « Nommer l'ennemi, c'est déjà le combattre »

Dans notre étude, les aidants caractérisent la perte d'autonomie principalement par un changement par rapport à l'état antérieur (physique, activité) ou par l'apparition d'une dépendance vis-à-vis des autres.

Pour rappel, l'autonomie se définit par la capacité à se gouverner soi-même alors que la dépendance se réfère à une incapacité partielle ou totale de réaliser sans aides humaines les activités de la vie quotidienne. [4]

Cette confusion est aussi retrouvée dans la littérature [28] et montre un obstacle initial important. En effet, si, ni la personne en perte d'autonomie, ni son aidant principal ne parviennent à reconnaître clairement les prémices de la perte d'autonomie, il en résulte une difficulté évidente à les prendre en soins précocement. De plus, si les aidants caractérisent la
perte d'autonomie comme une rupture à un état antérieur, cela peut être mis à mal, au moins initialement dans les processus de pathologies neurodégénératives dont l'évolution est souvent insidieuse et s'étale sur des années.

L'objectif est de la repérer précocement au niveau de l'individu lui-même, de son entourage mais également au niveau médical.

### c. Dépistage de la perte d'autonomie

Le sujet de la perte d'autonomie est difficile à aborder pour les praticiens. Son évaluation passe par l'appréciation de la fragilité. [27, 30]

La fragilité est un syndrome gériatrique évaluant la vulnérabilité de la personne âgée. Elle représente une diminution des capacités physiologiques de réserve et détériore le processus d'adaptation au stress lié à des facteurs psychiques, physiques et sociaux.

Il existe une approche plutôt physique avec les critères de Fried et une approche plus complète avec l'échelle de la fragilité clinique de Rockwood.

C'est un processus réversible, son identification et sa prise en charge sont primordiales en médecine générale, d'autant qu'elle est un facteur de risque de chutes qui peuvent conduire à une perte d'autonomie. [4, 30, 32]

Une étude portant sur la fragilité en médecine de ville rapporte les principaux freins à son repérage, qui regroupent le manque de temps et le manque de connaissances sur les outils de dépistage. [29]

L'OMS met en place un plan d'action appelé la Décennie du Vieillissement en bonne Santé de 2021 à 2030, dont l'objectif est d'améliorer la qualité de vie des personnes âgées et de leur famille, et de diminuer les inégalités en matière de santé. [32]

En 2019, de nouvelles recommandations sont publiées pour les séniors : ICOPE (Integrated Care for Older People) pour un vieillissement en bonne santé et pour prévenir la perte d'autonomie. Elles consistent à maintenir six fonctions essentielles : mobilité, cognition, audition, vision, nutrition et psychosociale dont le but est de permettre une augmentation de l'espérance de vie sans incapacité, en maintenant les capacités et en prévenant la perte d'autonomie. La stratégie consiste à dépister le déclin d'une des fonctions, à pratiquer une
évaluation détaillée en soins primaires, à créer un plan de soins personnalisé, à organiser un suivi régulier et enfin à intégrer et gérer les aidants.

En partenariat avec le Gérontopôle du CHU (Centre Hospitalier Universitaire) de Toulouse, l'OMS a développé l'application « ICOPE MONITOR » correspondant à la première étape du processus dépistant le déclin d'une de ces fonctions. Dès l'âge de 60 ans, le patient peut réaliser le test chez lui à domicile en environ 10 minutes et s'auto-évaluer tous les 4 mois. Si une dégradation est identifiée, il sera convoqué par une infirmière du pôle afin de réaliser une évaluation approfondie. [33]

Les premiers résultats récoltés en juin 2021 à Toulouse retrouvent sur 454 participants : 88,3 % de patients présentant au moins une capacité altérée. Par ordre d'importance : Audition (50,9 %), Vision (43.2 %), Cognition (41.4 %), Mobilité (36.6 %), Psychologie (30.6 %) et Nutrition (10.8 %). [34]

## 2. Accepter la perte d'autonomie est une épreuve

Les aidants décrivent que cette perte d'autonomie est souvent mal vécue par l'aidé. Cette évolution leur renvoie à des sentiments péjoratifs et dégradants de leur vieillissement, les rapprochant de l'échéance de la mort, et suscite un sentiment de peur de vieillir. Le temps qui passe devient une fatalité angoissante. [35]

Une thèse réalisée sur le ressenti des personnes âgées de plus de 75 ans vivant à domicile selon leur autonomie et leurs aides en 2015, confirme ce sentiment de fatalité de se « laisser vieillir ». [36]

La non-acceptation de ce vieillissement naturel est souvent responsable de symptômes dépressifs (tristesse, colère). Ces sentiments décrits par les aidés sont notamment en lien avec le fait que le vieillissement en lui-même est souvent associé à la mort [37].

Il peut être également responsable d'un refus par l'aidé des aides proposées par l'aidant. Ces derniers attendent du praticien d'engager le sujet avec le proche, afin de le convaincre d'accepter les aides si besoin et de les prévenir s'il dépiste des signes de fragilité. Le médecin doit rester dans le respect du secret médical, et ne peut aller à l'encontre du choix de l'aidé. En revanche, il peut proposer une consultation famille, comme proposé pour les TNC. Même si la consultation accompagnée peut se faire à domicile, et n'entraîne que quelques minutes
supplémentaires en moyenne, les médecins pensent que la présence de l'entourage n'améliore
pas la communication avec le patient. [23, 38, 39]

Aborder le sujet du vieillissement de façon positive et de la prévention qui en découle
de manière non stigmatisante permettra aux patients d'adhérer au mieux à celle-ci. [35]

3. Promouvoir le vieillissement

a. *La vision du vieillissement dans la société occidentale*

« Ce n’est pas beau de vieillir » est un cliché populaire français, connu de tous, dont l’origine est inconnue. Notre étude démontre que cette idée du vieillissement en tant qu’échec est tenace. Si la réponse pour changer les mentalités est multifactorielle, une participante de notre étude a mis en lumière l’intolérance de la société actuelle vis-à-vis des séniors et leur manque de visibilité.

La vieillesse est un tabou depuis des siècles dans nos sociétés occidentales et va souvent de pair avec une liste non exhaustive de termes péjoratifs pour la décrire comme « amère, chagrine, douloureuse, (mal)heureuse, maladie, misérable, solitaire, triste » par exemple. [40]

Elle est souvent associée à la mort et est assimilée à quelque chose de l'ordre du pathologique.
Elle devient un ennemi à affronter et à craindre, quand bien même la défaite est annoncée par
avance. [37]

Le vieillissement est devenu un tabou de langage. On en parle de manière « détournée » ce qui permet « d'alléger son poids psychologique ». Les termes « vieillard » ou « vieux » ont actuellement une connotation péjorative, il est préférable d'utiliser des termes euphémisants comme : les personnes âgées, les aînés, les anciens ou les séniors. Cela peut participer à rendre cette période naturelle de la vie gênante voire honteuse. [40]

Pour y remédier, des tentatives d'opacification du vieillissement se sont produites depuis des décennies. Si les lieux regroupant les malades, vieillards et orphelins portaient le nom d'hospices, le terme a évolué et on retrouve la notion d'« hospice de la vieillesse » dans le dictionnaire de l'Académie française au XXe siècle. La connotation populaire devenant négative au cours du temps, le XXIe siècle a vu fleurir des acronymes, à commencer par les EHPAD. Il est intéressant de noter que l'utilisation d'acronymes peut venir d'une action volontaire ou involontaire d'atténuer ce que le terme évoque réellement. On ne dit plus hospices, résidence séniors ou hébergements pour personnes âgées. Echouant à faire changer
les mentalités, on y préfère le maquillage de la réalité. Notre travail montre que les aidants sont conscients de ce phénomène et que des scandales médiatiques autour de ces établissements ont contribué à une méfiance accrue. [32, 40, 41, 42]

Par ailleurs, l'OMS en 2021 rappelle qu'à l'échelle mondiale, une personne sur deux est victime de discrimination par l'âge. Cela se traduit par une non-reconnaissance des attentes et des besoins des séniors, qui eux-mêmes sous-évaluent leurs droits pour continuer à vivre en toute autonomie. Cette tendance à nier son âge est le reflet de la non-acceptation sociale de la vieillesse. [40, 43, 44]

> Cependant, autrefois, dans certaines sociétés traditionnelles, la vieillesse était synonyme d'expérience acquise au cours d'une vie qui permettait au vieillard « d'être le mieux placé pour guider son groupe, d'être le porteur de la mémoire collective et le transmetteur des savoirs. »

De nos jours, les personnes âgées ne sont plus considérées comme des sages. La société favorise l'information immédiate et l'expérience des médias au préjudice de la parole des anciens. [40]

> Il existe également une « survalorisation du jeunisme » centré sur l'apparence, la performance et la rentabilité. [37] Cette notion va souvent de pair avec l'âgisme notamment numérique. Cette pratique comprend d'une part l'invisibilisation des personnes âgées dans l'espace médiatique surtout numérique, d'autre part une inadaptation des objets numériques nouveaux à un public plus âgé qui part d'un présupposé discriminatoire selon lequel cette population n'a ni l'appétence, ni les capacités d'utiliser ces technologies. Olivia Gross parle d'autonomie digitale. [42]

Le Dr Lucie Delias rapporte qu'« il reviendrait aux non-usagers de s'adapter à la technologie et non l'inverse. » [45]

La course en avant des avancées technologiques actuelles avec le développement de l'intelligence artificielle ou l'ubérisation de la société contribuent à la marginalisation de nos aînés. En effet, l'accélération de l'innovation vers l'utilisation systématique des plateformes numériques notamment via les smartphones peut devenir un handicap dans la vie quotidienne des personnes âgées. Cette barrière sociétale ne concerne plus seulement les activités de la sphère privée mais touche dorénavant l'accès aux services publics essentiels.

Un exemple criant est la numérisation des services publics qui se traduit par la disparition des guichets physiques et le passage au tout-numérique. La « simplification » des démarches en
ligne peut devenir un facteur d'isolement, de précarité et de rupture du lien social dans cette population en plus de procurer un sentiment d'incompétence. [45]

Ce phénomène peut expliquer les freins aux informations des aides disponibles/recours potentiels des aidants, et par extension de l'aidé de notre étude. Rappelons que la plupart des aidants sont des conjoints ou enfants pouvant être de la même génération que les aidés. [1, 19, 46]

### b. Non considération du grand âge

Une des notions qui revient est la peur d'infantiliser l'aidé. Les origines de cette appréhension ont été étudiées par une psychologue américaine, Linnda R. Caporael qui démontre l'infantilisation du discours, notamment du personnel de santé lorsque l'on s'adresse aux personnes âgées. Elle relevait par ailleurs que les personnes âgées pouvaient être considérées comme des enfants « mentalement et émotionnellement plus faibles et dépendants ». Elle dénonce la passivité contrainte des personnes âgées dans ces établissements au travers d'exemple comme le goûter organisé, les animations et les activités. [40, 47]

Elle souligne également que la vie sexuelle des ainés est souvent mise sur le compte de l'ironie (par exemple, au même niveau qu'un amour de maternelle), allant jusqu'à être perçu comme des êtres asexués. [40, 48]

Cette peur de l'aidant qui constate l'infantilisation des personnes âgées, que ce soit à l'échelle de la société ou à l'intérieur même des établissements de soins, fait peser sur lui l'angoisse de devenir lui-même ce qu'il ne désire pas être pour son aidé, pouvant l'amener à ne pas réaliser d'aides ou d'interventions qu'il juge trop intrusives.

### c. « Bien vieillir »

« Bien vieillir » est un concept difficile à définir. L'OMS prend en compte les aspects de la santé, la sécurité financière à l'âge de la retraite, ainsi que de leur logement mais également la violence faite aux ainés. [49]

La définition même de « bien vieillir » sous-entend qu'il existe de mauvaises manières de vieillir. [42]
Cela crée « une tyrannie entre le vieillissement réussi et raté ». Ce qui peut engendrer de la culpabilité chez les séniors comme si les objectifs du bien-vieillir étaient réalisables par tous et que chaque individu était responsable de la qualité de son vieillissement. Le but étant de rester « jeune à tout prix » avec comme exemple des séniors qui sont en parfait état de santé dans les magazines avec des conseils à suivre. [37]

L'idéal d'un « vieux resté jeune » apparaît actuellement comme la seule issue à un vieillissement réussi, pour être socialement considéré comme une personne âgée qui a « bien vieilli ». Ce poids ambiant peut être difficile à porter et peut contribuer à l'atténuation des problématiques quotidiennes.

Une des difficultés au niveau du vieillissement de la population est qu'il existe une immense variabilité/diversité. Il y a des facteurs génétiques, épigénétiques, sociaux, culturels à prendre en compte sur le vieillissement ce qui amène à des inégalités en termes de préservation de l'autonomie, des capacités physiques et intellectuelles. [45, 47, 50]

Ce sentiment doit être pris en compte dans la pratique médicale, et le praticien doit adapter son discours pour éviter de faire peser ce stéréotype. Il doit également promouvoir l'idée positive du vieillissement. [47] Le but étant de garder la relation de confiance avec son patient et de pouvoir bien le prendre en charge.

« Bien vieillir » est un travail majoritairement d'anticipation et de prévention. Le travail du médecin généraliste est donc de repérer précocement les signes de fragilité, de questionner le patient sur ses souhaits pour le futur et de l'aider à préparer son avenir en ce sens, tout en anticipant les démarches (activité sportive et cérébrale, hygiène alimentaire, aménagement du domicile...) afin de préserver l'autonomie de la personne.

## B. Place de l'aidant

### 1. Aidant, statut non assumé

Pour prendre soin de ces aidants, il est important de les reconnaître. Un Français sur six est aidant et s'occupe régulièrement d'une personne en perte d'autonomie ou situation de handicap. [51]

A ce jour, il existe une consultation annuelle pour les aidants naturels de personnes ayant une maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées de la HAS (Haute Autorité de Santé) depuis 2010. Les médecins généralistes doivent identifier le ou les aidants principaux.
Elle consiste à accorder un temps spécifique à l'aidant pour le suivi et la prévention de sa santé. C'est une évaluation globale de l'état de santé, pour quantifier son « fardeau » médico-psychosocial, et la survenue de problématiques liées à l'accompagnement du proche atteint de TNC sévères.

Une attention particulière est portée sur son psychisme (épuisement, fatigue), son état nutritionnel, son autonomie physique et psychique avec l'aide d'outils de repérage tels que l'échelle d'anxiété Hamilton, l'échelle gériatrique de la dépression, l'échelle de Zarit, et son niveau d'autonomie via l'IADL. [38]

En pratique, il serait judicieux de demander si le patient est un aidant, afin de pouvoir l'aiguiller et le préserver au maximum. La difficulté principale réside dans le fait qu'un aidant sur trois n'a pas entendu parler du statut d'aidant et que seul un aidant sur deux se considère comme tel. Ce statut peu intériorisé par le grand public peut être un frein en médecine de ville. [52]

Pourtant, le statut d'aidant vaut à être de plus en plus connu. Il existe une journée nationale de l'aidant le six octobre, créée en 2010 dont le but est de mettre en lumière ce rôle, et de faciliter l'accès aux aides existantes ainsi que différentes solutions d'accompagnement et de répit. [53]

L'Assurance retraite a développé un questionnaire de dix questions, permettant d'identifier quel type d'aidant nous sommes, et d'obtenir des conseils pour permettre de concilier le rôle d'aidant et la vie personnelle. [54]

En pratique, les médecins généralistes pourraient s'inspirer de ce questionnaire pour initier le dialogue chez les personnes.

Ainsi, il serait plus efficace de poser des questions telles que « allez-vous une fois par semaine chez une personne de votre entourage ? », « faites-vous régulièrement des courses ou du ménage pour un proche ? »

## 2. Changement de rôle

Quand bien même les aidants ont réussi à se reconnaître en tant que tels, la place qu'ils occupent auprès de leurs proches, et souvent de leurs parents, reste difficile à assumer.
En effet, pour les enfants, un changement de statut s'opère, l'aidant acquiert un rôle parental, et devient « le parent de ses parents ». Les rôles s'inversent et l'acceptation de ce changement de paradigme peut être difficile. La relation transformée prend un tournant et peut faire naître des tensions, de la violence, ou de l'agressivité. [55, 56]

Pour les couples, ce sont des statuts liés aux générations passées qui sont remis en cause. En effet, l'un des aidants exprime qu'il doit s'occuper des tâches « féminines » faisant référence aux tâches ménagères.

Premièrement, nos aidants rapportent une nouvelle autorité dans leur relation avec leur proche. Cette autorité peut amener à des directives claires entraînant un changement du lieu de vie ou des habitudes (comme la conduite décrite également dans notre étude), et donc créer une colère chez son proche associée à un refus d'adaptation. L'aidé devient vulnérable dans cette nouvelle relation, et risque de s'isoler. [57]

Ces démarches peuvent être vécues comme de la maltraitance pour lui et créer un sentiment de dépossession et de frustration de soi et de ses biens en référence à l'identité-logement. [58, 59, 60]

Pour lutter contre l'isolement de l'aidé, il existe la prescription sociale, connue en Europe, qui tend à se développer en France. C'est un concept dont l'objectif est d'améliorer la qualité de vie des personnes en passant par le bien-être physique, émotionnel et mental des personnes, en les mettant en contact avec des associations offrant un soutien personnalisé. Ils réalisent des ateliers et activités, comme par exemple autour de l'alimentation (projet « Come Eat Together » en Angleterre) leur permettant de créer du lien et de diminuer l'isolement.

Elle a déjà une place en secteur hospitalier notamment dans la médecine de la douleur ou en oncologie, et à vocation à s'installer en médecine de ville. [61, 62, 63]

Deuxièmement, cela ramène les aidants à leur propre vieillesse, et à leur propre mort. « Être témoin de la mort de quelqu'un que l'on aime, c'est prendre de plein fouet aussi la vérité de notre finitude. » [55] Cela majore le sentiment d'inquiétude quant à leur capacité de gérer leur proche au maximum selon son souhait.

D'autres aidants, principalement les enfants, voient l'opportunité d'en discuter en famille et d'annoncer leurs attentes et leurs besoins pour préparer leur avenir.
### 3. Une gymnastique difficile

Nos aidants mettent en avant le fait d'être submergés par la charge de travail et de devoir gérer leur vie personnelle, tout en se rendant disponibles pour leur aidé. Ils doivent sans cesse s'adapter aux nouvelles contraintes de leur aidé (jouer un rôle médical, changement de lieu de vie, accueillir l'aidé chez eux, adapter le domicile de l'aidé, faire ses courses, son ménage...).

Sachant que le chiffre des personnes âgées de 60 ans ou plus aidées régulièrement pour les activités de la vie quotidienne à domicile, en raison de leur âge ou d'un problème de santé, est quatre fois plus élevé que le nombre de bénéficiaires de l'APA à domicile ; l'entourage, pilier dans le maintien à domicile, est sous-estimé. [1, 46]

Certains ont reconnu avoir besoin de soutien psychologique. L'enquête « CARE » (Capacités, Aides et REssources) des proches aidants des séniors et leur ressenti sur l'aide apportée, montre que près de la moitié des aidants déclarent au moins une incidence négative de l'aide apportée à leur proche sur leur santé. Les conséquences touchent la santé physique (fatigue physique, troubles du sommeil, lombalgies) et la santé mentale (fatigue morale, solitude, se sentir dépressif, anxiété). Elles sont plus fréquentes chez les aidants conjoints. [64]

Si les chiffres sont inquiétants, la réalité l'est d'autant plus car les aidants ont une tendance à minimiser leur rôle et donc l'impact de leur investissement pour leur aidé sur leur vie professionnelle, sociale et personnelle.

### C. Besoins de l'aidant

#### 1. Être aiguillé

##### a. Aides disponibles

Malgré une reconnaissance de la difficulté du rôle d'aidant, il peut être difficile de demander de l'aide. L'initiation des procédures telles que les aides professionnelles au domicile a été difficile pour les aidants de l'étude, principalement par manque d'informations.

Certains aidants considéraient que ce n'était pas à leur médecin de leur fournir ces données, alors que d'autres étaient en attente de sa part.

Selon l'enquête REMEDE (Relation MDecin-Entourage) réalisée auprès de 435 médecins généralistes, ils considèrent qu'ils ne sont pas compétents pour gérer les questions d'ordre administratif, juridique, financier et social. Tout en ayant conscience de leurs lacunes
dans ces domaines. Les demandes fréquentes regroupent les coordonnées des services sociaux et des aides ménagères, des associations de patients, les aides financières disponibles et la liste des institutions. [23]

### b. Clarification des acteurs du domicile

Concernant l'aide apportée, nous avons remarqué des confusions par rapport aux rôles du personnel médical, amenant parfois à des méfiances sur les qualités professionnelles des équipes. Un éclaircissement des intervenants est à prévoir pour renforcer la confiance et leur permettre de déléguer.

En réponse à ce manque de clarté, un décret gouvernemental de 2023 prévoit de remplacer les services à domicile par un service unique : Service Autonomie à Domicile (SAD). La mise en route est prévue pour fin 2025. Ce service a vocation de faciliter la coordination et la création de passerelles entre les structures d'aide, pour une réponse plus complète aux besoins des personnes, une simplification des démarches au quotidien avec un interlocuteur unique et une coordination renforcée entre les professionnels de l'aide et du soin pour améliorer la qualité de l'accompagnement. [7, 65]

## 2. Être soutenu

Les aidants soulignent le caractère intime de la relation qu'ils entretiennent avec leur praticien. Ils voient en lui un confident, et une source de soutien lors des événements de vie, notamment la perte d'autonomie de leur proche qui leur est difficile à vivre. Le médecin exerce une présence rassurante et apaisante. [10, 22]

L'échelle de Zarit© (ou mini-Zarit) est une échelle permettant d'évaluer les difficultés (charge psychique, psychologique, et mentale) des aidants familiaux de personnes âgées dépendantes. Une thèse évaluant l'utilisation de cette échelle chez des praticiens montre la méconnaissance de cette échelle par les médecins généralistes alors que les aidants y seraient favorables. Ils soulignent le caractère négatif de ce test appelé « fardeau ». [47, 66]

Il peut être difficile de quantifier cette « charge » de travail mais elle peut être un appui pour le médecin traitant et donner des pistes de réflexion pour l'aidant, comme le propose Dr Hélène Rossinot. [55]
### 3. Respecter le souhait de leur proche de vieillir à domicile

Aujourd'hui les personnes préfèrent vieillir à domicile. En effet, 92 % des Français souhaitent vieillir chez eux, dans leurs repères. [6] Cela peut engendrer une adaptation du foyer, voire même un changement de lieu de vie s'il est anticipé, ou la mise en place d'aides médicales ou matérielles.

Malgré ce souhait, beaucoup refusent ces aides qui pourraient leur faciliter et assurer leur désir de rester à domicile.

Les réticences retrouvées [57] sont :

- L'intrusion dans l'intimité avec la contrainte d'avoir des personnes étrangères chez soi.

- L'emploi du temps imposé avec des horaires non respectés.

- L'irrégularité du personnel médical.

#### a. Identité-logement

Ces modifications (habitudes, travaux qui amènent à la médicalisation du logement, la réduction du champ de vie, irruption des aides) touchent à leur environnement, à leur sentiment de sécurité et à leur intimité. On parle d'identité-logement.

C'est un concept qui relie la personne à son foyer, en lien avec sa routine, ses valeurs, ses émotions et son investissement personnel que cela concerne la disposition des meubles ou des objets ou à l'envahissement du domicile par des personnes étrangères.

Il s'appuie sur la notion de « continuité temporelle », plaçant la personne dans le même temps que le « continuum » représentant les étapes de sa vie, rythmé à la fois par une temporalité cyclique (perceptions, habitudes, usages) et linéaire (lien entre les expériences passées, le présent et les projections futures).

Cette dynamique peut être fragilisée par d'autres acteurs et créer un mécanisme de défense menant au refus d'aides ou à la modification de leur foyer, bien que nécessaires pour assurer leur sécurité. [57, 58]

En effet, le vieillissement engendre des sentiments ambivalents. La personne est consciente des changements, tout en étant toujours la même. L'apparition brutale de la dépendance bloque l'évolution identitaire faisant place au déni. Il existe une « nécessité de faire l'expérience » d'évènements aigus tels que les chutes pour assimiler ces modifications, qui peuvent être vues comme un « refus de vieillir » du côté des aidants. La personne âgée doit
s'adapter à ses nouvelles contraintes personnelles et environnementales, réagencer son environnement pour tenter de maintenir son autonomie. [57, 67]

### b. Intrusion médicale

Bernard Ennuyer décrit le domicile comme « à la fois un chez soi, un abri, un repère », délimitant un espace que l'on peut rendre « inaccessible aux autres, physiquement et psychiquement ». L'aide à domicile représente une attaque à cet espace personnel intime, et déploie un système de défense à ces éléments considérés comme hostiles.

Il fait référence à des interventions, comme la perte de contrôle sur la gestion des clés, rendant le foyer ouvert à tous, avec un temps de passage non choisi et un délai d'intervention non respecté, conduisant la personne à se sentir dépossédée de son droit fondamental de choisir qui rentre chez elle. [68]

Cela va à l'encontre de la définition même de l'autonomie, précédemment citée.

Autant au niveau du soin, Olivia Gross met en lumière les « excès de bientraitance » c'est-à-dire lorsque les devoirs du personnel en termes d'hygiène à heures fixes (faire prendre la douche, changer les protections hygiéniques), le temps de stimulation cognitive imposé contrastent avec la routine et les envies de l'aidé dont il perd le contrôle. [42]

On peut se poser la question de l'impact du médecin généraliste pendant ses visites à domicile. Il serait peut-être préférable de convenir avec le patient une plage horaire où il se sentirait bien pour le recevoir, prendre le temps de demander la permission de pouvoir entrer dans certaines pièces, d'ouvrir certains meubles, de demander où poser ses affaires afin de valoriser un lien de confiance avec le patient et d'éviter d'être dans l'intrusion de son intimité.

### c. Conséquences

Le rapport « Bien vivre et vieillir dans l'autonomie à domicile » du Haut Conseil de la Famille, de l'Enfance et de l'Age de février 2024, nous apprend que près d'un allocataire sur deux ne consomme pas l'intégralité du montant d'aide humaine qui lui a été notifiée, à hauteur en moyenne d'un tiers de celui-ci. Les causes se résument au souhait de limiter les interventions étrangères de la part de la personne ou de ses proches, voire du reste à charge ou des difficultés de recrutement du personnel salarié. [69]
Les aidants soulignent également des situations de maltraitance à l'encontre de leur aidé de la part des aides. Une étude réalisée par la DREES (Direction de la Recherche des Etudes de l'Evaluation et des Statistiques) en 2005 retrouve que les personnes régulièrement en contact avec les personnes âgées, qu'elles soient dans le médical ou non ont pu déjà avoir un comportement maltraitant, à type de discours infantilisants, une ignorance du ressenti de la personne, ou négligence des soins voire même une non prise en compte de la souffrance physique ou psychique exprimée par la personne. [60]

Si les causes du refus des aides sont plurifactorielles, la notion d'identité-logement, la faible flexibilité et le manque de personnel d'aide à la personne ne sont pas négligeables pour expliquer ce phénomène.

Il existe un réel souhait du gouvernement à investir dans le maintien à domicile avec entre autres des primes pour adapter son logement (Ma Prime Adapt') ; renforcer les services à domicile et accompagner les personnes âgées dans l'usage des aides techniques via le dispositif PAERPA (Parcours de santé des personnes Agées En Risque Perte Autonomie). [70]

Le déploiement de la « logique domiciliaire » nous incite à aller plus loin que de simplement combler les besoins primaires essentiels (nourriture, hygiène, propreté) et développer de nouveaux métiers autour de la culture, du développement personnel, de la sexualité, et de l'activité physique. Ce sont des facteurs qui font partie du plan d'action en faveur de la préservation de l'autonomie. [43, 51, 70]

Ce qui n'est pas en accord avec les données de l'OCDE (Organisation de Coopération et de Développement Economique) qui montrent que plus de 70 % des dépenses concernant les soins de longue durée sont déployées vers les établissements de santé et non au domicile (20 %). Au contraire de l'Allemagne, la Belgique ou la Suède qui allouent jusqu'à 40 % de leurs dépenses au domicile des patients. [47]

Ceci peut expliquer que les systèmes d'aides à domicile soient vite dépassés par manque de financement. Les difficultés telles que le manque de personnel et de temps sont retrouvées dans notre étude de la part des aidants.
### 4. Préparer l'avenir

#### a. Sujet tabou

L'avenir est une des grandes inquiétudes des aidants de notre étude, pour eux et pour le proche. Les concernant, la question d'être apte à gérer physiquement et mentalement leur proche reste compliquée, que cela soit pour leur époux/épouse ou pour leur parent. Concernant leur aidé, c'est de respecter au maximum leur souhait.

Le problème étant que le sujet est tabou dans les familles, et qu'aucun plan n'a été vraiment décidé dans l'immense majorité des situations. [30, 55]

Encore faut-il pouvoir prendre la parole en tant que médecin généraliste, et libérer la parole chez les aidés et les aidants. Dans une thèse reprenant les attentes des personnes âgées vivant au domicile, elles reprochent au médecin traitant de ne pas aborder ce sujet. [28]

#### b. Institutionnalisation

L'institutionnalisation questionne et effraie les aidants de notre étude. Bertrand Kiefer expose la mise en avant d'une « logique du bien-être » face à la « médicalisation de la vieillesse » par l'exemple d'un médecin américain, Dr Bill Thomas qui a regroupé des résidents forts dépendants et des animaux (chiens, chats, oiseaux) dans une « home-ménagerie ». Une étude comparant cette structure à une autre plus conventionnelle, montre l'utilisation de médicaments divisée par deux et qu'il existait une baisse des décès. La différence « peut être attribuée à la nécessité fondamentale pour chaque humain d'avoir une raison de vivre ». [59]

#### c. « Préprojet de vie »

Actuellement les directives anticipées « expriment la volonté de la personne en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'actes médicaux ». Elles concernent les décisions médicales à prendre lorsque la personne est en fin de vie. [71]

A ce jour, il n'existe pas de directives concernant son souhait pour l'avenir.
Il serait intéressant de pouvoir discuter en médecine générale du devenir des patients, afin de préparer, et d'optimiser leurs conditions de vie pour le futur. Cela pourra alléger la culpabilité et la pression sur l'aidant, et garantir au maximum à l'aidé le respect de ses souhaits.

Dr Hélène Rossinot évoque l'idéal selon Florence Braud, aide-soignante en EHPAD, qui est de réfléchir en amont avec le proche aux éléments importants à transmettre au personnel soignant et de créer « une sorte de préprojet de vie » en prenant en compte ses habitudes, ce qu'il aime, les objets auxquels il tient, en référence à l'identité-logement. [55, 58]

Rappelons que les institutionnalisations d'urgence résultent majoritairement d'un manque d'anticipation du devenir. Une enquête réalisée dans les années 2000, a montré que seuls 35 % des résidents avaient participé à leur entrée dans l'établissement. [57]

## D. Freins

### 1. La difficulté de la médecine gériatrique

La médecine gériatrique est une discipline difficile et complexe, qui touche à des problématiques juridiques, économiques et surtout éthiques. Elle demande au médecin généraliste des compétences médicales particulières et surtout humaines.

La surmédicalisation (considérer qu'un changement est lié forcément à une pathologie alors que cela peut être dû au processus du vieillissement) ou la sous-médicalisation (retarder une prise en charge par négligence des signes faussement attribués à un vieillissement considéré usuel) restent problématiques dans le soin des personnes âgées qui risquent de conduire à une mauvaise prise en charge. [47, 57, 21]

De plus, la médecine gériatrique consacre la plupart de son activité aux soins de personnes, le plus souvent, très âgées. La prévention des jeunes séniors passe par le médecin généraliste et n'est pas réalisée efficacement. [50]

D'autant plus que les séniors déclarent consulter au cabinet, environ six fois par an et que les aidants opérant auprès des personnes âgées sont en moyenne âgés de 58 ans. Cette prévention touche à la fois les aidés mais les aidants potentiels. [19, 27]

Le gouvernement propose de mettre en place des bilans de prévention systématiques à partir d'un certain âge. « Les personnes âgées de 60-65 ans et de 70-75 ans pourront bénéficier de bilans de prévention pour repérer les fragilités et se voir proposer un plan de prévention
personnalisé. » Ce temps dédié permettra le repérage des aidants et de leur fournir les informations nécessaires sur des structures. [51]

## 2. Manque de temps

Les aidants soulignent que le manque de temps est un frein pour parler de leur état psychique ou de parler de leur proche dépendant. On retrouve ce résultat dans une étude évaluant l'impact du médecin traitant en soins palliatifs à domicile, les aidants souhaitent que le médecin généraliste adapte sa disponibilité et sa permanence des soins en réponse à l'évolution de la maladie. [10]

La visite à domicile est un moyen pour le praticien d'évaluer l'environnement du patient et d'en apprécier les difficultés. Elle peut être chronophage et nécessite une mise en valeur. La visite longue est réalisée par le médecin généraliste au domicile du patient. Cependant, selon l'article 15.2.3 de la NGAP (Nomenclature Générale des Actes Professionnels), elle est réalisée pour des patients « atteints de maladie neurodégénérative par le médecin traitant ». Actuellement, elle est cotée à 60 euros avec MD (Majoration de Déplacement) à 10 euros pour les visites complexes pour des patients en ALD (Affection Longue Durée) atteints de pathologies neurodégénératives à hauteur de quatre fois par an maximum. Elle est également cotée pour les patients en soins palliatifs, quatre fois par an maximum et une seule fois pour les patients âgés de plus de 80 ans ou en ALD vus pour la première fois par le médecin généraliste et en incapacité de se déplacer pour raison médicale. [72, 73, 74, 75]

Elle sera revalorisée en 2026, en incluant des patients de plus de 80 ans lors d'une sortie d'hospitalisation, d'une réduction du nombre de médicaments prescrits ou d'un remplissage médico-administratif (obtention APA). [76]

## 3. « Consultations de routine »

Une de nos aidantes rapporte la difficulté du médecin généraliste à se remettre en question, ce qui peut mettre à défaut un diagnostic et entacher la relation créée avec le patient.

Ce caractère « routinier » des consultations est également rapporté dans un travail de thèse d'Amiens par des personnes âgées autonomes, dont la peur est le défaut d'écoute. On retrouve
également cette peur de ne pas être réévalué objectivement dans une thèse évaluant les besoins
des patients en zone rurale. [26, 28]

Pourtant le médecin généraliste doit s'investir sur la prise en charge globale du patient, et avoir
une « vue d'ensemble ». [20, 22, 42]

Le praticien doit savoir se remettre en question, et exprimer son « je ne sais pas » et adresser
les patients si ses compétences sont limitées. [22]

La gestion du temps est difficile en médecine générale. Tous les motifs ne prennent pas
le même temps. En plus du soin, il est important d'écouter et de soutenir son patient, au
détriment souvent du temps de prévention. Le manque de temps de consultation et de temps de
formation sont les principaux freins retrouvés en médecine de ville.

Une expérimentation a été réalisée permettant aux médecins généralistes d'avoir un
temps dédié de formation rémunéré, et des entretiens centrés sur la prévention et l'éducation
d'environ 30 minutes avec des personnes de différentes populations telles que les personnes
âgées. Les résultats retrouvent une satisfaction commune et une confiance renforcée.

Les patients ont pu s'exprimer plus longuement et librement, et ont noté une meilleure
disponibilité et qualité d'écoute. Dans leur pratique quotidienne, les médecins ont vu un
véritable changement, dans le réflexe de prendre le patient dans sa globalité (conditions de vie,
relations familiales et sociales) et avoir une approche plus humaine, plus centrée sur la personne
que sur les soins. [22, 77]

E. En pratique

Le médecin généraliste devrait :

- Ouvrir la discussion chez l'aidé, au moment opportun via des questions larges notamment sur un changement au niveau de ses activités personnelles (par exemple sportives) et ses douleurs pour dépister la perte d'autonomie.

- Questionner le projet de vie des personnes âgées et coconstruire avec eux l'adaptation de leur quotidien.

- Renforcer la confiance de l'aidé une fois la perte d'autonomie présente avec un accompagnement et la prise en considération de son logement et de ses attentes pour le futur.

- Accompagner les patients vers le repérage de leurs limitations et l'acceptation des aides.
- Se renseigner sur son secteur pour permettre une prise en charge globale, notamment sur les activités via les associations comme la prescription sociale.

- Promouvoir positivement la vieillesse dans son exercice.

- Dédier peut-être une consultation ou une visite dans l'optique d'une recherche de fragilité pour avoir un nouveau regard sur les personnes âgées de plus de 60 ans, s'ils acceptent, en s'inspirant de l'application ICOPE MONITOR.

- Dépister les aidants en s'inspirant des questions de l'Assurance Retraite, et créer un rappel annuel.

- Proposer des ateliers d'éducation à la santé afin de travailler la posture et la communication entre l'aidé et l'aidant.

## F. Perspectives

Il resterait au médecin généraliste d'étudier les autres alternatives disponibles sur son secteur et d'améliorer leur visibilité. Des solutions de répit se développent comme les groupes de parole, les haltes-répits (accueil pour quelques heures), baluchonnage (garde à domicile), formations ou bistrots mémoire (ouverts au couple aidant-aidé mais aussi aux professionnels) ou encore le café des aidants. [78, 79]

Face à la complexité de ces défis, des recherches de médecine générale visant à améliorer et comprendre les stratégies les plus adaptées pour une prise en charge globale sont en cours. Les sujets regroupent : définition des populations fragiles et comorbides, optimisation de la polymédication et gestion des personnes polypathologiques, la déprescription, ou encore l'organisation du parcours de soins. [80]
CONCLUSION

Le vieillissement de la population et l'augmentation de l'espérance de vie en bonne santé sont des enjeux pour les années à venir. Les Français souhaitent vieillir chez eux, mais cela nécessite une adaptation de leur logement, voire une médicalisation.

Pour permettre ce maintien à domicile, des aides extérieures sont nécessaires, professionnelles ou non, notamment les aidants. Ils sont le pilier du maintien à domicile, jonglant entre ce statut et leur vie personnelle. Ils sont fortement sollicités et surmenés.

Le médecin généraliste occupe une place centrale dans le suivi et la détection des problèmes de santé, notamment de la perte d'autonomie.

Le vieillissement de l'aidé et la perte d'autonomie au domicile qui en découle sont des défis quotidiens pour l'aidant. Il doit gérer son nouveau rôle de gestionnaire de famille qui peut nécessiter un accompagnement administratif, médical et surtout psychologique. Il doit accepter la vieillesse de son proche, mais également la sienne, ce qui peut créer une angoisse.

Vieillir chez soi implique de prendre en compte le lien entre la personne et son logement, on parle d'identité-logement. Le médecin traitant doit avoir une approche globale, en prenant en compte le vécu et les souhaits de son patient, ce qui va renforcer leur lien de confiance.

Il doit promouvoir la vieillesse de manière positive et l'intégrer dans le suivi classique de ses patients afin de préparer au mieux leur désir d'avenir.
# ANNEXES

## Guide d'entretien

1. Pouvez-vous me raconter votre parcours d'aidant ?

2. Pouvez-vous définir votre rôle d'aidant et votre lien de filiation avec votre proche ?

3. Comment appréciez-vous votre rôle ?

4. Qu'est-ce-qui est pénible pour vous ?

5. Que représente pour vous la « perte d'autonomie » ? Comment cela s'est-il passé pour votre proche ? Et pour vous ?

6. Quelles démarches avez-vous engagées face à cette perte autonomie ? Comment vous êtes-vous senti face à ces démarches ? Quelles sont les difficultés rencontrées au quotidien ? Quels sont vos besoins ?

7. Que pensez-vous des aides mises en place ?

8. Face à cette situation, de quelle façon en avez-vous parlé à votre médecin traitant/ médecin traitant de votre proche ? Quelle a été sa place et son rôle selon vous ?

9. Quelle aurait été l'implication attendue ? Comment avez-vous été intégré à cette prise en charge ?

10. Comment vivez-vous votre rôle d'aidant au quotidien ?

11. Quels seraient les éléments à aborder qui ne l'ont pas été jusqu'à maintenant, quelque chose à rajouter sur cette thématique ?
## SOURCES

1. Balavoine A, Cheikh Tidiane, Farges A, Le Caignec E, Pirus C, Robin J, Sarron C. L'aide sociale aux personnes âgées ou handicapées - Perte d'autonomie et handicap. Panorama de la DREES Sociale Edition 2024 ; 22-27.

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77. Karrer M, Vincent I. Quand les médecins et pharmaciens expérimentent l'éducation pour la santé – La santé de l'Homme. N° 376 – mars-avril 2005 ; 37 :38

78. Bistrot Mémoire Rennais [Internet]. Maison des Aidants Rennes. [consulté 12/08/25]. Disponible sur : https://annuaire.mda-rennes.org/asso/bistrot-memoire-rennais

79. Agut P, Berviller T, Bradfer P, Chareyre MC, Février A, Moulard RN, et al. Reconnaître les droits et les attentes des proches aidants de personnes âgées. Rennes : Presses de l'EHESP ; 2019.

80. Escourrou E, Buffel du Vaure C, Le Breton J, Ferrat E. Vieillissement et soins premiers. Exercer. 2017 novembre;(137) : cahier spécial.
# RESUME

**Introduction** : Le vieillissement de la population et la perte d'autonomie sont des enjeux majeurs. Les Français veulent vieillir chez eux, mais cela exige une adaptation du logement et les aidants sont souvent essentiels dans ce processus. Jonglant entre ce nouveau rôle et leur vie personnelle, ils sont fortement sollicités et surmenés. Le médecin traitant coordonne le suivi et la prévention de la perte d'autonomie.

**Objectif** : Connaître l'avis des aidants sur le rôle du médecin traitant dans le parcours de la perte d'autonomie à domicile de leur proche, et recueillir leurs ressentis dans leur relation aidant-aidé et aidant-médecin traitant.

**Méthode** : Étude qualitative inspirée de l'analyse par théorisation ancrée. Des entretiens semi-dirigés d'aidants de personnes âgées en perte d'autonomie ont été réalisés. Le guide d'entretien comportait quatre axes : début de la perte d'autonomie, leur expérience, le vécu de l'aidant, et l'implication du médecin traitant.

**Résultats** : Les aidants attendent que le médecin généraliste puisse les soutenir, les aiguiller dans ce rôle difficile pour eux mais également qu'il repère précocement la perte d'autonomie de leur proche afin de les accompagner dans l'acceptation des modifications.

**Discussion** : C'est un sujet original qui donne la parole aux aidants. Il existe cependant un biais de sélection et d'interprétation. Les perspectives sont de valoriser le vieillissement et de le préparer comme par exemple rédiger ses directives anticipées et de prévoir un projet de vie.

**Mots clés** : vieillissement, perte d'autonomie, domicile, aidant, médecin généraliste, personnes âgées