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Le *Bulletin de la Dialyse à Domicile*

QU'EST-CE QUI INFLUENCE LE CHOIX DE LA DIALYSE PERITONEALE
CHEZ LES PATIENTS ? UNE ETUDE QUALITATIVE.

WHAT INFLUENCES PATIENTS' CHOICE FOR PERITONEAL DIALYSIS ?
A QUALITATIVE STUDY.

Abdou Simon SENGHOR¹

¹Ingénieur de recherche au Laboratoire de Sociologie et d'Anthropologie (LaSA), Université de Bourgogne Franche-Comté

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Résumé

L'objectif de cette étude était d'identifier les facteurs qui influencent le choix de la dialyse péritonéale (DP) chez les patients insuffisants rénaux, dans un centre de dialyse en France offrant un dispositif d'éducation thérapeutique du patient (ETP) aux patients en pré-dialyse. Pour ce faire, nous avons mené trente six entretiens semi-directifs avec des patients, des médecins de l'équipe d'ETP et un cadre de santé. Nous avons également observé dix séances d'ETP afin d'explorer la nature des interactions entre les patients, leurs accompagnants et l'équipe soignante. Nos résultats révèlent que les facteurs qui poussent les patients à choisir la DP sont l'influence des proches, les préférences personnelles, l'influence des médecins, l'ETP à travers l'information transmise par les éducatrices. En plus de l'influence de ces facteurs dans la construction du choix des patients à s'orienter vers une méthode de dialyse, il pourrait être encore plus productif d'intégrer des patients ressources dans les dispositifs d'ETP grâce au partage de leur expérience de patients traités en dialyse avec les patients en pré-dialyse.

Mots clés : Dialyse à domicile, dialyse péritonéale, choix thérapeutique, éducation thérapeutique du patient, relation thérapeutique.

Correspondance :

Abdou Simon SENGHOR
Laboratoire de Sociologie et d'Anthropologie (LaSA)
Université de Bourgogne Franche-Comté

Email: abdou_simon.senghor@univ-fcomte.fr

Abstract

The objective of this study is to determine the factors that influence the choice of peritoneal dialysis (PD) in patients with chronic kidney disease in a dialysis centre in France in the presence of a therapeutic patient education (TPE) program for pre-dialysis patients. To do this, we conducted thirty six semi-directive interviews with physicians, the TPE team and a health executive. We also observed ten TPE sessions to determine the nature of interactions between patients, their caregivers and the TPE team. Our results reveal that the factors that push patients to choose PD are the influence of family members, personal preferences, the gentle method that PD constitutes, the TPE program through the information transmitted by educators. In addition to the influence of these factors in shaping patients' choice of dialysis method, it may be even more productive to integrate patients partners into TPE programs by sharing their experience as dialysis patients with pre-dialysis ones.

Keywords : Home dialysis, peritoneal dialysis, therapeutic choice, Therapeutic patient education, therapeutic relation.
## INTRODUCTION

La participation des patients aux décisions les concernant est promue par des dispositions juridiques en France, comme la loi du 04 Mars 2002 sur la démocratie sanitaire qui énonce le droit des patients de choisir leur traitement. En même temps qu'elle renseigne sur la responsabilisation du patient considéré comme un acteur de sa santé (1), la loi éclaire sur son droit d'être informé. En cela elle s'oppose à un paternalisme médical qui soumettrait le patient à la décision du médecin (2) ; dès lors l'implication du patient dans les décisions qui le concernent, promue par les autorités sanitaires, pourrait être favorisée par de nouveaux modèles de relation médecin-patient qui redonnent au patient une place d'acteur de sa santé, comme les modèles de prise de décision partagée (3) et l'approche de l'éducation thérapeutique du patient (ETP) (4).

En France, seulement 6,3% de patients nécessitant un traitement de suppléance rénale recourent à la dialyse péritonéale (DP), tandis que la majorité d'entre eux (93,7%) sont traités par hémodialyse (HD) (5). Ce faible recours à la DP pourrait résulter de l'existence d'obstacles à sa mise en place. Pour Brown et Johansson (6), les obstacles à la DP pour les patients âgés comprennent une mauvaise vision, une fragilité, un fonctionnement cognitif, les représentations des équipes médicales qui estiment que les patients âgés ne peuvent pas faire de DP. En outre, l'étude rétrospective menée par Pyart et al (7) sur une période de douze ans chez des patients ayant participé à un programme d'éducation en pré-dialyse et ayant opté pour la DP, révélait des cas de patients qui étaient obligés de débuter l'HD à cause d'une situation de santé dégradée ou de contre-indications médicales.

Cette configuration de la situation de la dialyse en France nous a amené à analyser dans notre étude les raisons qui sont à l'origine du choix de la DP, dans un centre de dialyse où un programme d'ETP destiné aux patients en pré-dialyse avait été mis en place. Dans ce centre de dialyse qui propose l'HD sur place et la DP comme méthode de dialyse à domicile, le choix de la DP reste peu fréquent. Quels facteurs interviennent dans ce choix ? Dans quelle mesure l'ETP proposée aux patients en pré-dialyse contribue-t-elle à influencer ce choix ?

## MATERIEL ET METHODES

Dans cette étude, nous avons adopté une approche qualitative, en utilisant l'entretien semi-directif, un outil de collecte de données « structuré par le cher-

cheur qui construit un guide d'entretien à partir d'éléments issus d'une enquête exploratoire ; les questions sont ouvertes et les thèmes sont proposés » (8). Seize entretiens semi-directifs ont été conduits avec des patients insuffisants rénaux chroniques déjà dialysés: un entretien avec chacun des 9 patients qui étaient en hémodialyse, un entretien avec chacun des 5 patients qui étaient en DP. Deux entretiens supplémentaires ont été menés avec un patient qui avait expérimenté les deux méthodes afin de recueillir des informations détaillées sur son orientation vers ces méthodes à des moments différents de son parcours de soins. Les patients ont été recrutés soit en séance de dialyse, soit en demandant aux membres de l'équipe d'ETP la liste de ceux qui avaient déjà participé aux séances d'ETP. Vingt entretiens semi-directifs ont également été menés avec des professionnels de santé du centre de dialyse, parmi lesquels : 10 médecins et 8 membres de l'équipe d'ETP (la responsable du programme, 4 infirmières, une diététicienne, une psychologue et un cadre de santé). Deux entretiens successifs ont été réalisés avec la responsable du programme d'ETP et avec la psychologue, afin d'obtenir des informations supplémentaires sur l'organisation de l'ETP et sur la nature des relations entre les éducatrices, les patients et les médecins. Les thèmes qui ont été abordés avec les patients étaient relatifs aux raisons de leur choix d'une méthode de dialyse, à leur avis sur l'ETP, à leur participation aux décisions thérapeutiques, et à l'implication des proches dans la construction de leur choix. Avec les professionnels de santé, nous avons axé les entretiens sur la disponibilité des méthodes de dialyse et la situation médicale du patient, sur la manière de lui transmettre l'information médicale, sur les recommandations de bonnes pratiques en ce qui concerne l'orientation du patient vers une méthode de dialyse, sur les indications et contre-indications à chaque méthode de dialyse. Nous avons également adopté une démarche d'observation participante afin d'avoir un « accès privilégié à des informations inaccessibles au moyen d'autres méthodes empiriques » (9). Nous avons, en effet, utilisé notre posture de patient insuffisant rénal chronique car nous avons été sollicité pour partager notre expérience de la dialyse aux patients lors des séances. Nous avons ainsi observé dix séances d'ETP, en nous appuyant sur une grille d'observation élaborée pour cette étude (Tableau I), afin d'étudier les interactions entre les patients, leurs accompagnants et les éducatrices. Les données ont été recueillies en 2012 et 2013.

Par ailleurs, c'est l'échantillonnage par choix raisonné (purposive sampling) (10) qui a été utilisé puisque nous avions choisi à l'avance les caractéristiques à prendre en considération dans le choix de nos
<table><caption>Tableau I : Grille d'évaluation utilisée pour les enquêtes</caption><thead><tr><th>Catégories</th><th>Sous-catégories</th><th>Eléments pris en compte lors de l'observation</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="8">Déroulement des séances d'ETP</td><td rowspan="2">Participants</td><td>Qui sont les participants aux séances d'ETP ?</td></tr><tr><td>Qui prend la parole et à quel moment ?</td></tr><tr><td rowspan="4">Organisation des séances</td><td>Qui dirige les séances d'ETP ?</td></tr><tr><td>Comment sont structurées les séances d'ETP ?</td></tr><tr><td>Quel est l'ordre du jour des séances ?</td></tr><tr><td>Quelle est la durée des ateliers, comment sont-ils présentés par les éducatrices ?</td></tr><tr><td rowspan="4">Nature des interactions</td><td rowspan="2">Echange d'informations</td><td>Où se tiennent les séances d'ETP ?</td></tr><tr><td>Comment sont disposés les participants dans la salle ?</td></tr><tr><td rowspan="4">Comportements</td><td rowspan="2">Attitudes</td><td>Comment s'effectuent les échanges entre les participants ?</td></tr><tr><td>Quels types d'informations sont fournis aux patients et à leurs proches par les éducatrices ?</td></tr><tr><td rowspan="2">Quels outils, matériels, les éducatrices utilisent-elles pour informer les patients ?</td></tr><tr><td>Quels besoins et quelles informations les patients et leurs proches fournissent aux éducatrices ?</td></tr><tr><td rowspan="2"></td><td rowspan="2"></td><td>Comment, lors des séances, les patients acquièrent des savoirs sur leur maladie ?</td></tr><tr><td>Quelles connaissances les patients partagent-ils avec les éducatrices lors des séances d'ETP ?</td></tr><tr><td rowspan="3"></td><td rowspan="3"></td><td>Quelles attitudes les patients ont-ils face aux informations fournies par les éducatrices ?</td></tr><tr><td>Comment les éducatrices réagissent-elles face aux interrogations des patients ?</td></tr><tr><td>Y a-t-il des participants qui ne participent pas aux échanges ?</td></tr><tr><td></td><td></td><td>Les échanges avec les éducatrices rendent-ils passifs ou actifs les patients et leurs accompagnants ?</td></tr></tbody></table>

enquêtés. Nous avons ainsi jugé nécessaire d'inclure tous les membres de l'équipe d'ETP afin d'étudier le rôle de chaque membre selon son appartenance professionnelle. En ce qui concerne les patients, nous avons choisi des patients en HD qui avaient participé au programme d'ETP et d'autres qui n'y avaient pas pris part. Nous avons procédé de la même façon concernant le choix des patients en DP. Les médecins ont été choisis en tenant compte de leur statut et de leur expérience en tant que néphrologues consultants : afin de recueillir les opinions de praticiens ayant une expérience conséquente dans l'orientation des patients en dialyse, nous avons choisi ceux ayant au moins le statut de praticien hospitalier (PH). Les entretiens ont été enregistrés par téléphone et retranscrits intégralement. Ils ont été analysés en procédant à un codage manuel. Nous avons mené une analyse thématique qui a consisté à l'attribution de titres aux éléments qui faisaient l'objet d'une catégorisation (11). Les observations ont été analysées à partir de la grille d'observation que nous avions élaborée. L'anonymat de tous les enquêtés a été respecté et un accord verbal ou écrit a été sollicité auprès d'eux avant le début des entretiens ou avant l'annonce de notre présence aux séances d'ETP. L'anonymisation a consisté à attribuer d'autres noms aux patients et à désigner les profession

nels de santé par la profession qu'ils occupent et en y ajoutant parfois un numéro pour les différencier.

## RESULTATS : Les déterminants du choix de la DP

Le choix des patients à s'orienter vers la DP comme méthode de dialyse est influencé par plusieurs facteurs : l'influence des proches, les préférences personnelles, l'influence des médecins, le rôle de l'ETP.

### L'influence des proches

La préférence de la DP peut résulter d'un besoin de se soigner chez soi pour consolider les liens familiaux comme le souligne Rodolphe, un patient âgé de 35 ans : « je voulais rester chez moi, je venais d'avoir un enfant. ». Une autre forme d'implication des proches est le conseil aux malades : « je ne me rappelle pas bien, mais j'avoue qu'ils [ma femme et mes parents] ne sont pas extérieurs au choix de cette technique » (Rodolphe). Un médecin corrobore l'implication de la famille dans la construction du choix : « il y a beaucoup de facteurs qui influencent le choix prenant en compte le fait que la [dialyse péritonéale] se fasse à domicile ou pas : est-ce
que la dialyse péritonéale peut se faire à domicile ? Est-
ce que le patient, la famille, acceptent la transformation
d'une partie du domicile en un secteur de soins ? » (Mé-
decin 1).

Les préférences personnelles

Chez certains patients, la DP apparaît comme la
méthode de dialyse qui apporte le moins de contraintes
dans la conduite de leurs activités sociales. La choisir
relève donc de l'expression du souhait d'une certaine
autonomie. La patiente Edwige donne des détails sur
son refus de l'hémodialyse, associée pour elle à des
contraintes excessives : « La première chose, c'est que
je suis indépendante, c'est-à-dire que j'aime bien faire
beaucoup de choses. Et je ne me voyais pas trois fois
par semaine branchée quatre heures par jour. Je me suis
dit : « tu vas passer ta vie à être branchée à une machine
» » (Edwige, patiente, 60 ans). Abondant dans le même
sens, certains professionnels de santé soulignent le be-
soin de « confort » qui détermine le choix de la DP par
certains patients : « Pour le patient quand on réfléchit
bon, les deux choix se valent, mais je crois que pour le
confort, la dialyse péritonéale est la meilleure méthode
pour beaucoup de patients » (diététicienne).

L'influence des médecins

La DP est considérée par les médecins comme
une méthode « douce » contrairement à l'HD qui cause
des « dégâts ». Le choix de la DP vient de l'information
transmise par le médecin sur la DP : « ils [les médecins]
disent que c'est une méthode assez douce parce qu'elle
est moins agressive pour le rein comparé à l'hémodia-
lyse » (Christine, patiente, 32 ans). L'influence se traduit
par la « forte conviction » d'un médecin sur le traitement
qui convient à son patient : « on peut diriger de manière
inconsciente un [patient] parce qu'on a une forte convic-
tion que c'est mieux, c'est difficile d'être totalement
neutre » (Médecin 2).

Le rôle de l'ETP dans le choix de la DP

- Une ETP qui favorise le choix de la DP chez les patients

L'ETP telle qu'elle se déroule favorise une
connaissance des méthodes de dialyse par les patients.
Ces derniers, grâce aux informations reçues lors des
séances d'ETP, s'orientent vers la DP. A la question «
C'est vous qui avez choisi la DP ? », le patient Damien,
âgé de 59 ans, nous fournit la réponse suivante : « Oui.

Suite à un type d'informations qu'on a eues ». Le rôle du dispositif d'ETP sur le choix de la DP est confirmé par une autre patiente : « Disons que je m'étais déjà orientée sur la dialyse péritonéale. Mais c'est à la réunion que j'ai choisi définitivement cette méthode. Ma décision était prise là » (Edwige). Des précisions sur l'influence que l'ETP a sur le choix de la DP sont données par un médecin : « C'est pour promouvoir l'information et le choix du patient. Ce n'est pas pour promouvoir la dialyse péritonéale. Mais comme les gens sont au courant des 2, il y en a beaucoup plus qui choisisent la dialyse péritonéale » (Médecin 3).

- Une ETP qui n'influence pas toujours le choix de la DP chez les patients ?

L'ETP ne constitue pas le facteur principal qui
influence le choix de certains patients à faire la DP : «
J'ai choisi la DP ; j'ai été hospitalisé. C'est moi qui ai
fait le choix. J'ai été à une réunion. On m'a bien ex-
pliqué. J'avais déjà regardé sur internet les deux modes
de dialyse et j'avais déjà choisi celle-là » (Edwige). Ce
rôle mitigé de l'ETP est explicité par un médecin qui
pointe le manque d'intérêt des patients et l'urgence
de leur prise en charge qui ne permettent pas à l'ETP
d'avoir une influence sur le choix des patients : « Le seul
problème, je dirais, de l'éducation thérapeutique, c'est
que finalement, elle ne touche qu'un nombre limité de
patients (...). Ils (les patients) arrivent au moment où
ils ont besoin de dialyse (...). C'est très bien pour les
patients qui y vont mais ça intéresse finalement une mi-
norité de patients » (Médecin 1).

- Une ETP qui favorise l'alignement des patients sur les préférences des médecins

L'ETP favorise l'alignement des préférences des patients sur celles des médecins. « Ils m'ont dit : "allez d'abord à la réunion d'information pour voir si vous vous décidez vraiment pour la dialyse péritonéale ou bien pour l'hémodialyse. Vous allez voir... mais allez d'abord à la journée d'informations". Mais à chaque fois, ils me disaient toujours "la dialyse péritonéale vous convient le mieux". Et moi j'étais en train de me dire "je ne veux pas la dialyse péritonéale, je veux l'hémodialyse". C'est après la réunion d'information que j'ai choisi la dialyse péritonéale » (Christine). Les discours de certains médecins confirment ce rôle de renforcement du discours médical joué par l'ETP : « Peut-être que l'éducation [thérapeutique] améliore le partage [de la décision] dans le sens où elle fait adhérer davantage le patient à la démarche et que le partage est moins négatif, c'est-à-dire qu'il est moins dans une attitude de défiance,
de non observance, de non compliance voilà » (Médecin 4). En outre, le jugement positif que les médecins ont sur l'ETP, pourrait être dû au rôle qu'ils donnent au partage de la décision compris comme un facteur d'observance du patient aux décisions médicales.

## DISCUSSION

L'objectif de notre étude était de montrer ce qui influence le choix de la DP chez les patients insuffisants rénaux chroniques pris en charge dans un centre de dialyse en France, en présence d'un dispositif d'ETP destiné aux patients en pré-dialyse. Elle nous a permis d'identifier un certain nombre de facteurs à l'origine de leur choix ou de leur orientation vers la DP : l'influence des proches, la recherche de l'autonomie, l'influence des médecins, l'ETP à travers l'information que les éducatrices leur transmettent et les compétences d'« auto-soins » qu'elles leur permettent d'acquérir.

Dans notre étude, l'influence des proches se manifeste par leurs conseils et le fait que les patients qui choisissent la DP ne veulent pas rompre le lien social avec la famille. Ces résultats peuvent se rapprocher de l'un des aspects de l'atmosphère familiale mentionnée par Ahmadi et al (12), à savoir les interactions appropriées au sein de la famille. Ces auteurs soulignent d'autres aspects de l'atmosphère familiale qui favorisent le choix de la DP comme la structure familiale, le niveau culturel et l'espérance de vie. Toujours selon Ahmadi et ses collaborateurs, l'existence de conflits familiaux et les orientations personnelles du patient peuvent amener celui-ci à s'orienter finalement vers l'hémodialyse.

Les préférences personnelles qui se matérialisent à travers la recherche de l'autonomie est l'un des facteurs qui incitent les patients insuffisants rénaux chroniques à choisir la DP (13-15). Nos résultats confirment cet état de fait en cela que certains patients interviewés expliquent leur choix par la recherche de cette autonomie. Seulement, le désir d'autonomie est également la raison pour laquelle certains patients choisissent l'HD (15).

Les patients de notre étude se disent orientés par les médecins vers le choix de la DP du fait de l'existence d'une relation de confiance (16). Les médecins convainquent les patients que la DP en tant que méthode de dialyse à domicile est une méthode souple (17). Toutefois, selon Walker et al (16), certains médecins mettent la pression sur les patients pour choisir la dialyse à domicile qui est moins chère pour le service.

Plusieurs études mentionnent l'importance de

l'information transmise aux patients dans la construction de leur choix. Ce rôle de l'information en pré-dialyse est visible dans ce qu'il favorise la décision des patients à s'orienter vers la DP (13). Les compétences d'« auto-soins » jouent également un rôle dans la construction de leur choix de la DP (12). Les résultats de notre étude rejoignent ceux de ces auteurs. Cependant, les programmes d'ETP en pré-dialyse peuvent ne pas être efficaces dans le sens où les patients expriment un manque d'intérêt au programme d'ETP du fait qu'ils n'ont pas besoin d'information (18) comme l'a mentionné un de nos enquêtés. En outre, la pratique de l'ETP par certains professionnels de santé a pour objectif de favoriser l'observance des traitements chez les patients (19). Cette tendance est notée dans notre étude, mais elle est de nature décisionnelle. En effet, les éducatrices convainquent les patients à s'aligner sur les décisions des médecins.

## CONCLUSION

Les facteurs qui influencent le choix de la DP comme méthode de dialyse chez les patients insuffisants rénaux chroniques, dans un service où un programme d'ETP est accessible, sont multiples. La DP, même si elle demeure sous-utilisée, est préférée à l'HD par les patients du fait de l'autonomie dans l'organisation de la vie sociale qu'elle leur procure. Les patients s'orientent vers la DP grâce au soutien de leur famille, à travers l'influence des médecins mais aussi à l'information qu'ils reçoivent des éducatrices lors des séances d'ETP. Quoi qu'il en soit, pour mieux promouvoir le choix éclairé des patients à s'orienter vers une méthode de dialyse, une meilleure prise en compte des besoins des patients pourrait favoriser leur réelle participation aux décisions thérapeutiques. De même, la mise en place d'ateliers d'informations par les pairs avec la mobilisation de patients ressources (20) ayant déjà fait l'expérience de la DP et de patients ressources ayant déjà été traités par HD, ainsi qu'une meilleure sensibilisation des patients à l'existence et à l'utilité de programmes d'ETP au sein de services de néphrologie, pourront permettre d'augmenter l'adoption de la technique désirée par les patients insuffisants rénaux chroniques.

## CONFLITS D'INTERET

les auteurs déclarent ne pas avoir de conflit d'intérêt pour cet article.

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Reçu le 22/08/18, accepté après révision le 24/11/18, publié le 30/12/18