La Self-Stigma Scale-Short (SSS-S) est un questionnaire en neuf items conçu pour mesurer le degré d’auto-stigmatisation des individus issus de divers groupes minoritaires. Elle comporte un score de cognition, un score affect et un score comportement. L’objectif est de valider cette échelle en français dans le contexte des patients psychiatriques.

La SSS-S a été traduite puis rétro-traduite et approuvée par ses auteurs. Quatre-vingt-seize patients ont été évalués à l’aide de ce questionnaire ainsi que par l’échelle du paradoxe de l’auto-stigmatisation (PaSS-24), l’échelle d’auto-efficacité généralisée (GSE), l’échelle d’Estime de soi de Rosenberg, l’échelle de désespoir de Beck, la version abrégée de l’échelle de stigmatisation (KSS-S) ainsi qu’avec la qualité de vie globale de l’échelle WHOQOL. La validité interne, la fidélité ainsi que la validité convergente ont été évaluées.

Les résultats indiquent un bon ajustement du modèle original à trois facteurs, une bonne fidélité ainsi qu’une bonne validité convergente de l’ensemble des scores de la SSS-S.

La SSS-S représente un outil générique rapidement complété présentant de bonnes qualités psychométriques auprès d’une population de patients psychiatriques.

The Self-Stigma Scale - Short (SSS-S) is a 9 item questionnaire designed to measure the degree of self-stigma of individuals from various minority groups. It consists of a cognition score, an affect score and a behaviour score. The aim is to validate this scale in French in the context of psychiatric patients.

The SSS-S has been translated and then back-translated and approved by its authors. A total of 96 patients were assessed using this questionnaire as well as the Self-Stigma Paradox Scale (PaSS-24), the Generalized Self-Efficacy Scale (GSE), the Rosenberg Self-Esteem Scale, the Beck Hopelessness Scale, the abbreviated version of the Stigma Scale (KSS-S) and the Overall Quality of Life of the WHOQOL scale. Internal validity, reliability as well as convergent validity were evaluated.

The results indicated a good fit of the original three-factor model, a good reliability and a good convergent validity of all KSS-S scores.

The SSS-S is a rapidly completed generic tool with good psychometric properties with a population of psychiatric patients.

# Introduction

La stigmatisation est l’évaluation négative d’une personne basée sur un attribut considéré comme différent de la norme. Cette différence peut être le fait d’un signe externe comme un handicap physique, d’un comportement découlant d’un trouble psychique ou d’abus de substances, de délits ou d’une particularité culturelle : appartenance ethnique, nationalité, religion [1,15].

La stigmatisation des personnes souffrant de troubles psychiques est un phénomène répandu qui a des effets néfastes par deux dimensions importantes : la stigmatisation publique et l’auto-stigmatisation [8,9,27]. La stigmatisation publique décrit « le phénomène de grands groupes qui adhèrent aux stéréotypes, préjugés ou attitudes discriminantes à l’égard d’un groupe stigmatisé ». L’auto-stigmatisation est l’intégration et l’application à soi-même, par l’individu stigmatisé, des stéréotypes, préjugé et attitude discriminantes issus de la stigmatisation publique. En résultent une perte d’estime de soi et un sentiment d’inefficacité [8]. Par ailleurs, pour les minorités non immédiatement identifiables par des caractéristiques visibles comme les personnes atteintes de troubles psychiques, l’auto-stigmatisation serait aggravée par les pressions pour dissimuler leur stigmate et par l’absence d’un sentiment d’appartenance à un groupe [5,23,26].

De nombreuses études ont montré que l’auto-stigmatisation peut avoir de nombreuses conséquences négatives pour les personnes souffrant de problèmes de santé mentale. Une méta-analyse réalisée par Livingston et Boyd [22] synthétisant les résultats de 45 études a révélé que des niveaux plus élevés d’auto-stigmatisation sont associés à des niveaux plus faibles d’espoir, d’estime de soi, d’autonomisation, d’efficacité personnelle, de qualité de vie et de soutien social, ainsi qu’à une plus grande gravité des symptômes psychiatriques et à une moins bonne observance du traitement.

Plusieurs instruments standardisés mesurent des dimensions relatives à l’auto-stigmatisation, et certains sont disponibles en langue française. Trois instruments mesurent la stigmatisation publique et la façon dont cette dernière est perçue par les patients : les versions françaises de l’échelle de stigmatisation de King et al. [21,24] et le questionnaire Attitudes to Mental Illness 2011, élaboré dans le cadre de la campagne britannique de lutte contre la stigmatisation Time to Change 2008-2012 [13]. Enfin, l’échelle ISMI a été traduite en français [4] et mesure quatre dimensions fortement corrélées entre elles : l’approbation des stéréotypes, l’aliénation, le retrait social et la discrimination perçue. Ces deux dernières dimensions sont proches de la stigmatisation publique tandis que l’approbation des stéréotypes et l’aliénation sont plus proches de l’auto-stigmatisation.

Pour mesurer l’auto-stigmatisation telle qu’elle est expérimentée par les patients, on peut aussi mentionner l’échelle du paradoxe de l’auto-stigmatisation [17] mesurant l’approbation des stéréotypes, la juste colère et la réticence à la divulgation à l’aide de 24 items développés en collaboration avec des usagers de la psychiatrie. En effet, outre ses effets négatifs bien documentés, la recherche a également mis en évidence un paradoxe dans l’auto-stigmatisation : certaines personnes y réagissent en faisant preuve de juste colère et deviennent plus apte à lutter contre l’injustice subie. Cette dimension, bien que liée à l’auto-stigmatisation, pourrait protéger les patients de ses effets néfastes et favoriser le fait de s’afficher fièrement (« coming out proud »). La PaSS-24 a également une vocation générique et peut être destinée à évaluer l’auto-stigmatisation d’autres groupes minoritaires.

Dans le cadre de l’élaboration et de la validation de la PaSS-24, la Self-Stigma Scale-Short (SSS-S) a également été traduite [23,30]. Il s’agit aussi d’un instrument générique très court comportant neuf items ainsi qu'un score de cognition, un score affect et un score comportement. Conceptualisés à partir du modèle affect-cognition-comportement [23], ils correspondent respectivement à une perception négative de soi et un sentiment d’incompétence (cognition), des sentiments de honte et de découragement (affect) et des comportements d’autodénigrement et de retrait social [23]. Cette échelle présente l’avantage d’être très brève. Cette plus-value facilitant les passations avec les patients nécessite néanmoins un examen rigoureux de ses propriétés psychométriques, les scores basés sur un nombre réduit d’items pouvant se révéler être moins sensibles, valides ou fidèles que des scores obtenus à l’aide d’échelles plus longues [12]. L’objectif de cette étude est de valider cette échelle dans le contexte de la psychiatrie afin de pouvoir proposer une échelle d’auto-stigmatisation très courte, présentant des qualités psychométriques satisfaisantes et permettant d’évaluer d’autres facettes de l’auto-stigmatisation que la PaSS-24.

# Méthodes

## Version française de la Self-Stigma Scale-Short (SSS-S)

La SSS-S est un questionnaire en neuf items (Tableau 1
                        ) conçu pour mesurer le degré d’auto-stigmatisation des individus issus de divers groupes minoritaires [23,30]. L’échelle est subdivisée en trois dimensions issues du modèle-affect-cognition-comportement [23], chacune composée de trois items. Les participants sont invités à indiquer s’ils sont en accord ou en désaccord avec chacun des neuf énoncés sur une échelle de Likert à 4 points allant de « fortement en désaccord » à « fortement d’accord ». Des scores élevés traduisent des niveaux d’auto-stigmatisation élevés sur chacune de ses trois sous-dimensions (cognitives, affectives et comportementales). La version française de la SSS-S a été traduite par plusieurs professionnels de la santé mentale puis rétro-traduite en anglais et discutée avec ses auteurs. La version française a été discutée et finalisée dans trois focus groups composés de professionnels de la santé mentale, de personnes ayant des problèmes de santé mentale (agissant en tant qu’experts par expérience) et de pairs praticiens (personnes ayant une expérience personnelle de la maladie mentale et du rétablissement avec une formation standardisée). Afin de mieux répondre aux attentes des usagers et d’augmenter la sensibilité de l’outil, les items de la version française de la SSS-S sont évalués sur une échelle de Likert à 5 points avec une catégorie de réponse neutre supplémentaire par rapport à la version originale. En effet, les usagers ont rapporté avoir été gênés par l’impossibilité de se positionner de manière neutre aux différents énoncés. D’un point de vue psychométrique, cette modification est également la bienvenue puisque une modalité de réponse supplémentaire est de nature à favoriser une discrimination plus fine et précise des individus en donnant aux items un caractère plus continu [11].

## Échelle du paradoxe de l’auto-stigmatisation (PaSS-24)

La PaSS-24 est composée de 24 items de type échelle de Likert en 5 points (1=« fortement an désaccord » ; 5=« fortement d’accord ») mesurant l’Approbation des stéréotypes, la Juste colère et la Réticence à la divulgation. Elle a été développée en proche collaboration avec des usagers de la psychiatrie. Elle a été validée auprès de 202 patients psychiatriques et présente de bonnes propriétés psychométriques [17].

## La General Self-Efficacy Scale (GSE)

La version allemande du GSE a été développée par Jerusalem et Schwarzer comme un inventaire de 20 items évaluant les croyances optimistes envers soi-même pour faire face aux exigences et difficultés de la vie [20]. L’échelle a ensuite été réduite à 10 items mesurant une seule dimension et est considérée comme fidèle et valide dans de nombreuses langues et cultures. Des items sont par exemple « Je peux résoudre la plupart de mes problèmes si j’investis les efforts nécessaires » ou « Lorsque je suis confronté à un problème, je peux habituellement trouver plusieurs solutions ». Chaque affirmation est évaluée sur une échelle de Likert à 4 points allant de 1 (« pas du tout vrai ») à 4 (« tout à fait vrai »). La version française de l’échelle GSE [10] a été utilisée dans notre étude.

## Échelle d’Estime de soi de Rosenberg (RSS)

Le RSS est un instrument très fréquemment utilisé pour mesurer l’estime de soi [25]. Il se compose de 10 items avec un score total allant d’un minimum de 10 à un maximum de 40. Les participants répondent sur une échelle de Likert à 4 points allant de « pas du tout d’accord » à « tout à fait d’accord ». Dans notre étude, nous avons utilisé la version française du RSS [28].

## L’échelle de désespoir de Beck (BHS)

Le BHS est un questionnaire fréquemment utilisé pour mesurer les attentes négatives concernant l’avenir [2]. Il est composé de 20 items cotés vrai ou faux. Un score total de désespoir entre 0 et 20 peut être calculé. Dans cette étude, nous avons utilisé la version française [3] de la BHS.

## Version française abrégée de l’échelle de stigmatisation (KSS-S)

Le KSS mesure la stigmatisation de la maladie mentale [21]. Le questionnaire comprend 28 items et 3 sous-échelles : Discrimination, Non-divulgation et Aspects positifs. La sous-échelle « discrimination » fait référence aux réactions négatives des autres telles que perçues par le patient. La sous-échelle de « non-divulgation » fait référence aux comportements adoptés pour cacher le fait d’être malade afin d’éviter la discrimination. La sous-échelle « aspects positifs » de la maladie mentale contient des éléments qui décrivent comment les personnes deviennent plus acceptantes et empathiques en raison de leur maladie. Dans notre étude, nous avons utilisé la version française abrégée à neuf éléments de l’échelle Stigmatisation [24]. Ce questionnaire d’auto-évaluation a la même structure à trois facteurs que la version originale. Les participants indiquent dans quelle mesure ils sont en accord ou en désaccord avec chacun des 9 énoncés sur une échelle de Likert à 5 points allant de « fortement en accord » à « fortement en désaccord ».

## Questionnaire de qualité de vie de l’Organisation mondiale de la santé, forme brève (WHOQOL-BREF)

Le WHOQOL-BREF [29] est la version courte du WHOQOL-100. Il comprend 26 items de type Likert en 5 points, qui mesurent quatre domaines liés à la qualité de vie : la santé physique, la santé psychologique, les relations sociales et l’environnement. Dans cette étude, nous avons calculé et utilisé un score total.

# Participants

Les participants ont été invités à participer pendant leur hospitalisation dans différents hôpitaux psychiatriques ou dans d’autres établissements résidentiels de trois cantons de Suisse romande (Fribourg, Vaud et Neuchâtel). Des assistants de recherche (étudiants en psychologie ou en médecine de 6e année) ont approché les participants en présence de leurs soignants et leur ont fourni des informations sur l’étude. Les critères d’inclusion étaient d’avoir un diagnostic psychiatrique, d’être âgé de 18 à 65 ans et d’avoir une bonne maîtrise du français. Les critères d’exclusion étaient d’avoir un diagnostic de retard mental. L’autorisation de cette étude a été octroyée par la commission d’éthique du canton de Vaud (protocole #2016-00768). Un consentement éclairé a été signé par tous les participants.

# Procédure

La validité interne de la version française de la SSS-S a été testée via une analyse factorielle confirmatoire. La fidélité des scores de la SSS-S a été estimée via la consistance interne. Pour estimer la validité convergente des scores de la SSS-S, nous avons étudié les corrélations entre les scores de la SSS-S et les autres échelles. On fait l’hypothèse d’une corrélation positive entre les scores de la SSS-S avec les scores de la PaSS-24, de la BHS ainsi qu’une corrélation négative avec le GSE et le WHOQOL-BREF. Enfin, on fait l’hypothèse de corrélations positives avec les dimensions « discrimination » et « non-divulgation » de la KSS-S et de corrélations négatives avec la dimension « aspects positifs » de la KSS-S.

# Analyses statistiques

## Validité interne

Nous avons tout d’abord estimé un modèle d’analyse factorielle confirmatoire (AFC) comprenant trois facteurs organisés de la même manière que l’échelle originale. Par souci de parcimonie, une alternative plus simple à un seul facteur a aussi été estimée. Elle a été comparée à la variante plus complexe à l’aide d’un test du Chi2 robuste (procédure « DIFFTEST »). Puisque deux des facteurs de la solution à trois facteurs étaient fortement corrélés, un modèle à deux facteurs fusionnant les dimensions « affect » et « comportement » a également été comparé. Les réponses aux items ont été traitées comme des données catégorielles ordinales et les modèles analysés par un estimateur aux moindres carrés robuste ajusté pour la moyenne et la variance (WLSMV). Plusieurs indices d’ajustement ont été utilisés, soit le Comparison Fit Index (CFI) et le Tucker–Lewis Index (TLI). Bien que l’indice Root Mean Square Error of Approximation (RMSEA) soit connu pour avoir tendance à rejeter abusivement les modèles avec des échantillons inférieurs à 100–150 participants [16,19], nous avons quand même rapporté cet indice à titre indicatif. Des valeurs de CFI et de TLI supérieures ou égales à 0,95 et de RMSEA inférieures ou égales à 0,06 ont été considérées comme indiquant un bon ajustement aux données [18].

## Fidélité

La fidélité des sous-échelles ainsi que du score total du SSS-S a été estimée à l’aide du coefficient Omega (ω) de McDonald [6] et du coefficient alpha (α) de Cronbach. Les coefficients de fidélité supérieurs à 0,70 ont été jugés satisfaisants, ceux supérieurs à 0,80 ont été jugés bons et ceux supérieurs à 0,90 ont été jugés excellents [6,14].

## Validité convergente

Les coefficients de validité entre la SSS-S et les autres échelles ont été estimés à l’aide des coefficients de corrélation de Pearson. Selon la théorie classique des tests, la racine carrée de la fidélité constitue une limite supérieure pour les coefficients de validité. Par conséquent, les valeurs considérées comme acceptables sont inférieures à celles des coefficients de fidélité. Les coefficients de corrélation entre 0,40 et 0,60 ont été considérés comme bons et toute valeur supérieure à 0,30 (taille d’effet moyenne selon Cohen [7]) comme satisfaisante.

Tous les tests statistiques ont été réalisés de manière bilatérale et le niveau de significativité a été fixé à α=0,05. Toutes les analyses statistiques ont été effectuées à l’aide des logiciels statistiques Mplus (version 8.3) et de IBM SPSS (version 26).

# Résultats

Un total de 96 patients a été inclus dans cette étude. L’âge moyen des participants est de 42,2 ans (Écart-type=13,7) et l’échantillon est composé de 58,3 % (56) d’hommes. Les catégories diagnostiques principales basées sur la CIM-10 sont 36,5 % (35) dépression, 28,1 % (27) schizophrénie, 13,5 % (13) troubles de la personnalité, 7,3 % (7) manie, 6,3 % (6) troubles anxieux et de l’humeur, 4,2 % (4) abus d’alcool, 3,1 % (3) syndromes comportementaux associés à des perturbations physiologiques et 1,0 % (1) abus de substance ; 15,6 % (15) des participants sont mariés ; 65,6 % (63) des patients sont nés en Suisse et tous les participants ont un bon niveau de français.

## Validité interne

L’ajustement du modèle à trois facteurs peut être considéré comme satisfaisant (Tableau 2
                        , CFI=0,987, TLI=0,981 RMSEA=0,093).

Tous les items saturent significativement sur leurs dimensions respectives (Fig. 1
                        ). On observe une corrélation importante entre les trois facteurs, plus particulièrement entre les dimensions affect et comportement.

L’ajustement du modèle à un seul facteur est un peu moins bon (CFI=0,970, TLI=0,960 RMSEA=0,136). Bien que tous les items saturent significativement sur ce facteur unique, la comparaison entre les deux modèles indique que la version à trois facteurs est préférable (Δχ2=23,403 ; Δdll=3 ; p
                        <.001). L’alternative à deux facteurs est également moins bonne que le modèle à trois facteurs (CFI=0,982, TLI=0,975 RMSEA=0,107, Δχ2=8,983 ; Δdll=3 ; p
                        =.011).

## Fidélité

Les coefficients de consistance interne des scores de la SSS-S sont satisfaisants à excellents (Score cognition : ω=0,78 & α=0,78 ; Score affect : ω=0,77 & α=0,74, Score comportement : ω=0,89 & α=0,89, Score total : ω=0,91 & α=0,91).

## Validité convergente

Les corrélations entre les scores de la SSS-S et les autres échelles sont présentées dans le Tableau 3
                        . Toutes les corrélations sont substantielles, significatives et dans la direction attendue.

De manière à faciliter un emploi clinique de la version française de la SSS-S, les valeurs normatives sur l’échantillon de patients psychiatrique sont présentées dans le Tableau 4
                        .

# Discussion

L’objectif de cette étude est de valider la version française de la SSS-S. Les neuf items de cette échelle permettent d’évaluer les aspects cognitifs, affectifs et comportementaux de l’auto-stigmatisation et cela de manière générique. Dans notre échantillon de patients psychiatriques, la structure en trois facteurs développée initialement auprès d’une population recrutée en milieu ambulatoire et possédant un statut de minorité ethnique [23] s’est aussi révélée être la solution la plus adéquate. Bien que fortement corrélées, ces trois composantes gagnent à être prises en considération de manière distincte. Le degré de corrélation élevé entre les dimensions a également été relevé lors de la validation de la version originale de l’échelle. Les auteurs suggèrent également un modèle de second ordre ajoutant un facteur général supra-ordonné aux trois dimensions principales. Statistiquement équivalent au modèle à trois facteurs, ce dernier modèle ne peut toutefois pas être départagé de son alternative sur une base empirique. À ce titre et en vue des autres résultats de fidélité et de validité, l’emploi d’un score unique représente également une alternative possible. La fidélité des scores est satisfaisante alors même que les dimensions ne comportent qu’un nombre faible d’items. Les résultats des analyses de la validité convergente confirment le bon fonctionnement psychométrique de l’échelle, l’ensemble des hypothèses corrélatives ayant été confirmées. En résumé, l’échelle SSS-S présente de bonnes propriétés psychométriques, compte tenu de sa brièveté et de sa simplicité et malgré une analyse sur un échantillon relativement modeste. La SSS-S présente un intérêt évident en tant qu’outil générique rapidement complété afin de permettre d’intégrer la dimension d’auto-stigmatisation dans divers protocoles de recherche. Bien que probablement moins sensible que la PaSS-24, elle peut néanmoins remplacer cette dernière dans un protocole où l’auto-stigmatisation n’occupe pas la place centrale ou si le temps de passation est limité. Elle peut également être administrée avec la PaSS-24 afin d’avoir des mesures au niveau des affects, des cognitions et des comportements en complément d’autres aspects comme la « juste colère ». Enfin d’un point de vue clinique, les valeurs normatives proposées dans le Tableau 4 permettent au clinicien d’opérer un screening très rapide pour vérifier si un patient est concerné par des niveaux élevés d’auto-stigmatisation et d’ouvrir avec lui la discussion sur cette problématique.

Notre étude permet l’utilisation d’un nouvel outil en français sur une thématique importante, mais présente toutefois certaines limitations. Premièrement, bien que l’échelle SSS-S puisse théoriquement être appliquée dans plusieurs populations de personnes stigmatisées, elle n’est validée que pour les problèmes de santé mentale. De plus, en raison de la taille de l’échantillon, nous n’avons pas différencié le degré d’auto-stigmatisation selon le diagnostic. Deuxièmement, les auteurs de l’échelle originale ont fait le choix de s’appuyer sur un modèle affect–cognition–comportement, qui se focalise sur certaines dimensions de l’auto-stigmatisation. D’autres dimensions modulant l’impact de l’auto-stigmatisation comme la juste colère ou le dévoilement ne sont pas mesurées. Troisièmement, notre étude est transversale. Dès lors, la fidélité des scores lors de mesures répétées ou la sensibilité de l’outil au changement après une intervention n’ont pas pu être analysées. Quatrièmement, même si les modèles estimés possèdent une structure très simple, la taille de notre échantillon reste modeste et d’autres études devraient répliquer ces résultats, en particulier concernant les analyses factorielles confirmatoires ou pour d’autres populations stigmatisées. Enfin, nous n’avons pas récolté d’informations détaillées sur la médication et les traitement suivis par les patients dans le cadre de leur hospitalisation ou de leur suivi.

# Conclusion

En conclusion, la SSS-S représente un outil générique rapidement complété présentant de bonnes qualités psychométriques auprès d’une population de patients psychiatriques. Nous espérons qu’il pourra constituer une alternative ou un outil complémentaire aux autres outils tels que le PaSS-24 également validé en français. Nous espérons également que la disponibilité de ces outils facilitera le développement et l’évaluation d’interventions destinées à diminuer les conséquences négatives de la stigmatisation et de l’auto-stigmatisation chez les patients psychiatriques. Enfin, nous espérons en termes de recherche que cet outil stimulera des projets de recherche francophones sur les déterminants de l’auto-stigmatisation afin d’améliorer le suivi des patients.

# Financement

Cette étude est basée sur un financement institutionnel.

# Contribution des auteurs

PG et CB ont conçu cette recherche.

PG et DM ont analysé et interprété les données.

PG et DM ont rédigé la première version du manuscrit.

BS, SM et CB ont procédé à une révision critique du manuscrit.

# Déclaration de liens d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.

Les auteurs tiennent à remercier Mihaela Moga, Celia Devas, Mélissa Staecheli, Marie Müller, Yasmine Poisat, Andreia Ferreira, Jérôme Favrod, Maude Bertusi, Sylfa Fassasi Gallo, Isabelle Gothuey, Laurent Loutrel, Alban Ismailaj, Claude Hayoz, Pedro Planas, Philippe Rey-Bellet et Jacques Thonney pour leur aide pour le recrutement des patients.