# Évaluation de la qualité de vie dans le Syndrome de Gougerot-Sjögren primitif

Niasse Moustapha

Service de Rhumatologie, Hôpital Aristide Le Dantec délocalisé à l'hôpital
du C.O.U.D, Dakar, Sénégal

Bah Adama

Service de Rhumatologie, Hôpital Ignace Deen de Conakry,
Université Gamal Abdel Nasser de Conakry, Guinée

Lienou Tagne Vanessa

Diouck Fatou Sow

Ndiaye Coumba

Diallo Saïdou

Service de Rhumatologie, Hôpital Aristide Le Dantec délocalisé à l'hôpital
du C.O.U.D, Dakar, Sénégal

Doi:10.19044/esj.2025.v21n12p112

Submitted: 04 January 2025

Accepted: 15 April 2025

Published: 30 April 2025

Copyright 2025 Author(s)

Under Creative Commons CC-BY 4.0

OPEN ACCESS

Cite As:

Niasse M., Bah A., Lienou T.V., Diouck F.S., Ndiaye C. & Diallo S. (2025). *Évaluation de la qualité de vie dans le Syndrome de Gougerot-Sjögren primitif*. European Scientific Journal, ESJ, 21 (12), 112. https://doi.org/10.19044/esj.2025.v21n12p112

Résumé

**Introduction:** Le syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS) est une épithélite auto-immune caractérisée par une infiltration lymphocytaire TCD4+ prédominante, intéressant essentiellement les glandes salivaires et lacrymales exprimant la xérostomie et la xérophtalmie. Le score ESSPRI (European League Against Rheumatism) dédié aux malades permet d'évaluer l'activité de ces symptômes C'est ainsi que, nous nous sommes fixés comme objectif d'évaluer la qualité de vie dans le SGS primitif avec le questionnaire SF-36.

**Patients et méthode:** Il s'agissait d'une étude cas-témoins, réalisée dans le service de Rhumatologie du CHU Aristide Le Dantec de Dakar entre Avril 2022 et juin 2024. Nous avons inclus des patients atteints de SGS primitif (bras 1) et des sujets sains (bras 2) ayant tous renseigné le questionnaire SF-36. Le diagnostic de la maladie de Sjögren reposait sur la confrontation d'arguments épidémiologiques, cliniques, paracliniques en accord avec les critères de
classification de l'ACR-EULAR de 2016. **Résultats:** Cent cas de SGS primitifs ont été appariés avec 100 témoins sains, dont dans chaque bras, 86 femmes et 14 hommes. L'âge médian était respectivement de 53 ans (extrêmes : 20-85) chez les patients et 52,5 ans (extrêmes : 20-84) chez les témoins. Le syndrome sec oculaire et / ou buccal était constant, Il était associé à une atteinte articulaire (forme arthro-glandulaire) dans 80% des cas. La biopsie des glandes salivaires accessoires retrouvait un grade 3 ou 4 de Chisholm et Mason dans 88% des cas. L'ESPRI (European League Against Rheumatism) conclut à des symptômes non supportables dans 86,76% chez les cas index. Les auto-anticorps anti-SSA étaient positifs dans 17/78 cas (21,80%). **Conclusion :** Notre étude montre une altération significative de la qualité de vie des patients dans toutes les dimensions du SF-36 par rapport aux témoins sains. Cette altération de la qualité de vie était plus marquée dans les domaines RP (rôle physique) santé perçue limitation due à l'état physique; BP(body pain) douleur physique et GH(général health avec des scores inférieurs à 50 sur 100.

**Mots-clés:** Evaluation, qualité de vie, Sjögren primitif

Assessment of quality of life in primary
Gougerot-Sjögren Syndrome

Niasse Moustapha

Service de Rhumatologie, Hôpital Aristide Le Kantec délocalisé à l'hôpital
du C.O.U.D, Dakar, Sénégal

Bah Adama

Service de Rhumatologie, Hôpital Ignace Deen de Conakry,
Université Gamal Abdel Nasser de Conakry, Guinée

Lienou Tagne Vanessa

Diouck Fatou Sow

Ndiaye Coumba

Diallo Saïdou

Service de Rhumatologie, Hôpital Aristide Le Kantec délocalisé à l'hôpital
du C.O.U.D, Dakar, Sénégal

Abstract

**Introduction:** Sjögren's syndrome (SGS) is an autoimmune epithelitis characterized by a predominant TCD4+ lymphocyte infiltration, mainly involving the salivary and lacrimal glands expressing xerostomia and xerophthalmia. The ESSPRI (European League Against Rheumatism) score dedicated to patients makes it possible to evaluate the activity of these
symptoms. Thus, we have set ourselves the objective of evaluating the quality
of life in primary SGS with the SF-36 questionnaire. **Patients and method:**
One hundred cases of primary SGS were matched with 100 healthy controls,
including 86 women and 14 men in each arm. The median age was 53 years
(range: 20-85) in patients and 52.5 years (range: 20-84) in controls,
respectively. The dry ocular and/or oral syndrome was constant, it was
associated with joint involvement (arthro-glandular form) in 80% of cases.
Biopsy of the accessory salivary glands found a grade 3 or 4 Chisholm and
Mason grade in 88% of cases. The ESPRIT (European League Against
Rheumatism) concludes that symptoms are unbearable in 86.76% of index
cases. Anti-SSA autoantibodies were positive in 17/78 cases (21.80%).

**Results:** One hundred cases of primary SGS were matched with 100 healthy controls, including 86 women and 14 men in each arm. The median age was 53 years (range: 20-85) in patients and 52.5 years (range: 20-84) in controls, respectively. The dry ocular and/or oral syndrome was constant, it was associated with joint involvement (arthro-glandular form) in 80% of cases. Biopsy of the accessory salivary glands found a grade 3 or 4 Chisholm and Mason grade in 88% of cases. The ESPRIT (European League Against Rheumatism) concludes that symptoms are unbearable in 86.76% of index cases. Anti-SSA autoantibodies were positive in 17/78 cases (21.80%).

**Conclusion:** Our study shows a significant impairment in patients' quality of life in all dimensions of SF-36 compared to healthy controls. This alteration in the quality of life was more pronounced in the domains of PR (physical role), perceived health, limitation due to physical condition; BP (body pain) physical pain and GH (general health with scores below 50 out of 100.

**Keywords:** Evaluation, quality of life, primitive Sjögren

**Introduction**

Le syndrome de Gougerot-Sjögren (SGS) est une épithélite auto-
immune caractérisée par une infiltration lymphocytaire TCD4+ prédominante,
intéressant essentiellement les glandes salivaires et lacrymales dont l'atteinte
se traduit respectivement par une xérostomie et une xérophtalmie (Maldini et
al 2014 ; Mavragani et al. 2014 ; Brito-Zeron et al. 2016 ; Christodoulou et
al, 2010 ; Desvaux et al 2022) Il existe deux formes. Le SGS primitif, encore
appelé la maladie de Sjögren, qui désigne la forme isolée ou accompagnée
d'une maladie auto-immune spécifique d'organe (Mariette et al ; 2022).
L'autre forme est celle associée à des maladies auto-immunes systémiques,
dont la plus fréquente est la polyarthrite rhumatoïde (Mavragani et al 2014 ;
Felten, 2004).

Les patients souffrants de SGS consultent principalement pour trois
symptômes : le syndrome sec, l'asthénie et la douleur (oculo-buccale et /ou
articulaire). Le score ESSPRI permet d'évaluer l'activité de ces symptômes (Rivière et al 2022). Dans une étude réalisée dans notre service en 2020 sur le SGS, l'ESPRI concluait à des symptômes non supportables chez 77,3% des patients ; ce qui suggérait l'existence d'une altération de la qualité de vie chez ces malades (Mahaman Salissou et al 2020). C'est ainsi que, nous nous sommes fixés comme objectif d'évaluer la qualité de vie dans le SGS primitif avec le questionnaire SF-36.

## Patients et méthode

Il s'agissait d'une étude cas-témoins. Elle a été réalisée dans le service de Rhumatologie du CHU Aristide Le Dantec de Dakar, actuellement délocalisé à l'hôpital du C.O.U.D (Centre des Œuvres Universitaires de Dakar) entre Avril 2022 et juin 2024. Il s'agissait d'une étude cas témoins. Nous avons inclus des patients atteints de SGS primitif (bras 1) et des sujets sains (bras 2) ayant tous renseigné le questionnaire SF-36. Le diagnostic de la maladie de Sjögren reposait sur la confrontation d'arguments épidémiologiques, cliniques et paracliniques en accord avec les critères de classification de l'ACR-EULAR de 2016, (Shiboski CH et al, 2016).

Le questionnaire SF-36 qui évalue la qualité de vie pour toute affection chronique (Segal et al, 2009 ; Bowman et al, 2024) a été auto-administré chez les patients et témoins instruits. Chez les non alphabétisés, il a été rempli par l'aide d'un personnel médical. Le calcul des scores des 8 domaines ou dimensions a été réalisé par un logiciel Excel intégrant le coefficient attribué à chacun des 36 items.

Pour tous les individus, nous avons précisé :

* La comparaison des données épidémiologiques (sexe et âge);

* La forme clinique du SGS primitif (glandulaire pur, arthro-glandulaire ou associé à des atteintes viscérales);

* Les données immunologiques (positivité ou négativité des anticorps anti-SSA et/ou anti-SSB);

* Les données histologiques (grade de l'infiltrat à la biopsie des glandes salivaires accessoires (BGSA));

* Le retentissement et l'activité évalués respectivement par l'ESPRIT et l'ESSAI (EULAR primary Sjögren's syndrome disease activity);

* La comparaison des scores des différents domaines du SF-36 (fonctionnement physique (PF), limitations liées à la santé physique (RP), limitations liées aux problèmes émotionnels (RE), vitalité (VT), bien être émotionnel (MH), fonctionnement social (SF), douleur physique (BP), état général de santé perçu (GH)).
L'ESPRI est la somme des scores des trois symptômes précités, chacun évalué entre 0 et 10. L'ESSAI est un score d'activité évaluant les manifestations extra-glandulaires du SGS primitif.

Les données ont été collectées à l'aide du logiciel Epi info 3.5.4.

La valeur de $p \le 0,05$ était considérée comme statistiquement significative.

## Résultats

Cent cas de SGS primitifs ont été appariés avec 100 témoins sains, dont dans chaque bras, 86 femmes et 14 hommes. L'âge médian était respectivement de 53 ans (extrêmes : 20 et 85) chez les patients et 52,5 ans (extrêmes : 20 et 84) chez les témoins. Le syndrome sec notamment oculaire et/ ou buccal (figure 1) était constant.

<figure><img src="image_1.png" /><figcaption>**Figure 1 :** Illustration d'une sécheresse buccale compliquée d'une parodontite sévère</figcaption></figure>

Il était associé à une atteinte articulaire (forme arthro-glandulaire) dans 80% des cas. L'atteinte articulaire était caractérisée par la présence d'une polyarthrite non déformante, non ankylosante, et non érosive, intéressant les grosses et petites articulations. Il n'y avait pas d'atteinte viscérale. Les anticorps anti-SSA étaient positifs dans 17/78 cas (21,80%). La biopsie des glandes salivaires accessoires retrouvait un grade 3 ou 4 de Chisholm et Mason dans 88% des cas. L'ESPRI concluait à des symptômes non supportables dans
86,76% cas. L'ESSAI mettait en évidence une activité faible à modérée dans 92,30 et une activité élevée dans 7,70% des cas (tableau I).

<table><caption>**Tableau I.** Activité et retentissement du SGS primitif évalués respectivement par l'ESSDAI et l'ESSPRI</caption><thead><tr><th>Retentissement et activité</th><th>Symptômes non supportables (score ≥5)</th><th>Symptômes supportables (score <5)</th><th></th></tr></thead><tbody><tr><td>ESSPRI</td><td>86,76%</td><td>13,24%</td><td></td></tr><tr><td>ESSDAI</td><td>Activité faible (0-4)</td><td>Activité modérée (5-13)</td><td>Activité forte (>14)</td></tr><tr><td>Total</td><td>59,6%</td><td>32,70</td><td>7,70</td></tr></tbody></table>

La comparaison entre malades et témoins sains des scores des dimensions du SF-36 figure dans le tableau II.

<table><caption>**Tableau II.** Comparaison des domaines du SF-36 dans les deux groupes</caption><thead><tr><th>Dimensions</th><th>Patients</th><th>Témoins</th><th>P</th></tr></thead><tbody><tr><td>PF</td><td>62,32</td><td>80,90</td><td>0,0000</td></tr><tr><td>RP</td><td><strong>48,27</strong></td><td>85,70</td><td>0,0039</td></tr><tr><td>RE</td><td>57,31</td><td>92,46</td><td>0,0000</td></tr><tr><td>VT</td><td>51,60</td><td>61,96</td><td>0,0000</td></tr><tr><td>MH</td><td>57,35</td><td>66,90</td><td>0,0000</td></tr><tr><td>SF</td><td>60,15</td><td>78,07</td><td>0,0000</td></tr><tr><td>BP</td><td><strong>45,89</strong></td><td>78,97</td><td>0,0000</td></tr><tr><td>GH</td><td><strong>44,31</strong></td><td>67,65</td><td>0,0003</td></tr></tbody></table>

## Discussion

Nous avons évalué le degrés d'altération de la qualité de vie chez des patients atteints de SGS primitif en les comparant avec des sujets sains de même âge et de même sexe. L'activité de la maladie chez les patients n'était pas globalement sévère. En effet, l'ESSAI n'était élevé que dans 7,70% des cas. Cependant, l'appréciation des symptômes rapportés par les patients était jugée non supportable par l'ESPRIT (Rivière et al, 2022) dans 86,76% des cas. Ainsi, nous sommes en face d'une maladie inactive, mais qui présente un retentissement important attesté par les scores du syndrome sec, la douleur et l'asthénie (Rivière et al, 2022). Cette discordance dans le SGS primitif entre l'ESPRI (évaluant le retentissement) et l'ESSAI (appréciant l'activité) a été rapportée dans la littérature (Hatron et al ; 2016). C'est ainsi que certains auteurs qualifient cette maladie comme une pathologie ayant un double visage (Hatron et al, 2016). La proportion importante de symptômes non supportables chez ces patients suggère une altération de la qualité de vie chez nos malades.

Le questionnaire de qualité de vie SF-36 montre une absence d'altération de la qualité de vie si le score de la dimension évaluée est égal à 100. Lorsque celle-ci est nulle, la qualité de vie est jugée effondrée concernant le domaine étudié. Par le SF-36, des études ont montré que le SGS primitif est caractérisé par une importante altération de la qualité de vie (Barry et al, 2008 ;
Huang et al, 2022). Dans notre étude, les scores chez les témoins varient entre 61,96 et 80,90. Ils n'accèdent pas à 100, mais ils étaient tous supérieurs à 50 (la moitié du score total).

Chez les patients, les scores des domaines étaient tous inférieurs à ceux des témoins sains. Cela témoigne d'une altération de la qualité de vie des malades dans toutes les dimensions. Cette différence entre les deux bras était nettement significative dans tous les domaines avec un p inférieur à 0,05.

L'altération de la qualité de vie était plus accentuée chez nos malades dans les dimensions RP (limitation liée à l'état physique), BP (douleur physique) et GH (santé perçue) toutes marquées par des scores inférieurs à 50 (tableau 2). Cet important handicap physique corrobore avec l'atteinte articulaire qui concernait 80% des cas (Dia et al, 2021). Toutefois, bien que la plupart des «concepts» affectant la qualité de vie soient liés au domaine physique, ils ont un impact sur les domaines psychologique/émotionnel et social en raison d'un manque perçu de compréhension de la part des proches, ainsi que de difficultés au travail, d'une limitation de l'alimentation et d'une altération de la vie sociale (Lackner et al, 2017 ; Miyamoto et al, 2021). (Strombeck et al, 2000; Segal et al, 2009) ont montré que tous les 8 dimensions du SF-36 étaient significativement altérées dans leurs séries (Strömbeck et al, 2000 ; Segal et al, 2009).

Ainsi, outre les domaines physiques, étaient altérées chez nos patients les dimensions RE, VT et MH avec des scores inférieurs à 60. Cette dégradation de la capacité physique, de la vitalité associée à une instabilité émotionnelle sont en accord avec les données de la littérature. Selon certains auteurs, les domaines appréciant les retentissements, physique, psychologique et social font partie des dimensions les plus altérées dans le SGS primitif (Barry et al, 2008 ; Champey et al, 2006).

L'isolement social était cependant moins constaté chez nos malades. Cela pourrait être lié au mode de vie des populations africaines qui se fait dans la majorité des cas en communauté.

## Conclusion

Notre étude montre une altération significative de la qualité de vie des patients dans toutes les dimensions du SF-36 par rapport aux témoins sains. Cette altération de la qualité était plus marquée dans les domaines RP, BP et GH avec des scores inférieurs à 50 sur 100.

## Remerciements

A tous ceux qui ont participé à la prise en charge des patients d'une manière ou d'une autre particulièrement Dr Adama BAH qui a réalisé cette étude à travers les collectes aux domiciles des patients (les 100 cas) pour la part et d'autres dans le service.
**Conflit d'intérêts** : Les auteurs n'ont signalé aucun conflit d'intérêts.

**Disponibilité des données** : Toutes les données sont incluses dans le contenu de l'article.

**Déclaration de financement** : Les auteurs n'ont obtenu aucun financement pour cette recherche.

**Déclaration relative aux participants humains** : Cette étude a été approuvée par le service de rhumatologie où elle a été réalisée, après consentement de tous les participants (les 100 cas) et les principes de la déclaration d'Helsinki ont été respectés.

**References:**

1. Maldini C, Seror R, Fain O et al. Epidemiology of primary sjögren's syndrome in a French multiracial/multiethnic area. Arthritis Care Res 2014; 66(3): 454-63.

2. Mavragani CP, Moutsopoulos HM. Sjögren's syndrome. Annu Rev Pathol 2014;9:273-85.

3. Brito-Zeron P, Baldini C, Bootsma H, et al. Sjogren syndrome. Nat Rev Dis Primers 2016; 2: 16047.

4. Christodoulou MI, Kapsogeorgou EK, Moutsopoulos HM. Characteristics of the minor salivary gland infiltrates in Sjogren's syndrome. J Autoimmun 2010; 34: 400-7.

5. Desvaux E, Pers J-O. Physiopathologie du Sjögren primitif : une épithélite auto-immune. Rev Rhum Monographies 2022; 89: 156-61.

6. Mariette X. La maladie de Sjogren. Rev Rhum Monographies 2022; 89: 145-6.

7. Felten R, Meyer A, Gottenberg J-E. Sjögren primitif et Sjögren associé. Rev Rhum monographies 2022; 89: 147-51.

8. Rivière E, Belkhir R, Nocturne G, et al. Comment suivre un patient atteint du syndrome de Sjögren ? Rev Rhum monographies 2022; 89: 196-203.

9. Mahaman Salissou G, Niasse M, Condé C, et al. Le syndrome de Sjögren : aspects épidémiologiques, diagnostiques, thérapeutiques et évolutifs au CHU Aristide-Le-Dantec de Dakar, Sénégal (2012 2016). Bull. Soc. Pathol. Exot. 2020; 113: 136-42.

10. Shiboski CH, Shiboski SC, Seror R, et al. 2016 American College of Rheumatology/European League Against Rheumatism Classification Criteria for. Arthritis & Rheumatology 2016; 00: 00-00.

11. Segal B, Bowman SJ, Fox PC, et al. Health Qual Life Outcomes 2009;7: 46.
12. Bowman SJ, Booth DA, Platts RG, UK Sjögren's Interest Group. Measurement of fatigue and discomfort in primary Sjogren's syndrome using a new questionnaire tool. Rheumatol Oxf Engl 2004; 43: 758-64.

13. Hatron P-Y, Hachulla E. Les deux visages du syndrome de Gougerot-Sjögren. Rev Med Interne 2016; 37: 77-9.

14. Barry RJ, Sutcliffe N, Isenberg DA, et al. The Sjögren's Syndrome Damage Index—a damage index for use in clinical trials and observational studies in primary Sjögren's syndrome. Rheumatology (Oxford) 2008; 47(8): 1193-1198.

15. Champey J, Corruble E, Gottenberg J, et al. Quality of life and psychological status in patients with primary Sjögren's syndrome and sicca symptoms without autoimmune features. Arthritis Care Res. 2006; 55: 451-7.

16. Strömbeck B, Ekdahl C, Manthorpe R, et al. Health-related quality of life in primary Sjögren's syndrome, rheumatoid arthritis and Fibromyalgia compared to normal population data using SF-36. Scand J Rheumatol 2000; 29: 20-8.

17. Segal B, Bowman SJ, Fox PC, et al. Primary Sjögren's Syndrome: health experiences and predictors of health quality among patients in the United States. Health Qual Life Outcomes 2009;7: 46.

18. Huang T, Li Y, Luo Y, et al. Research progress on the pathogenesis and quality of life of patients with primary Sjögren's syndrome complicated by depression. Clinical and Experimental Rheumatology 2022; 40: 647-54.

19. Dia LH, Miyamoto ST, Giavelli RA, et al. Pain and fatigue are predictors of quality of life in primary Sjögren's syndrome. Advances in Rheumatology 2021; 61: 28.

20. Lackner A, Ficjan A, Stradner MH et al. It's more than dryness and fatigue: the patient perspective on health related quality of life in primary Sjögren's syndrome—a qualitative study. PLoS One 2017; 12: e0172056.

21. Miyamoto ST, Valim V, Fisher BA. Health-related quality of life and costs in Sjogren's syndrome. Rheumatology (Oxford) 2021; 18:60: 2588-2601.