# Vécu des proches aidants de la prise en charge proposée par le médecin généraliste

Rébecca Medou

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Rébecca Medou. Vécu des proches aidants de la prise en charge proposée par le médecin généraliste. Accompagnement en fin de vie dans le champ du cancer : les apports de la recherche en Sciences humaines et sociales, Santé publique et Recherche interventionnelle en santé des populations, Institut National du Cancer (INCA), Dec 2024, Paris, France. *hal-04959529*

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Submitted on 20 Feb 2025

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Accompagnement en fin de vie dans le champ du cancer :
les apports de la recherche en Sciences humaines et sociales, Santé publique et Recherche interventionnelle en santé des populations

## Vécu des proches aidants de la prise en charge proposée par le médecin généraliste

Rébecca Medou
Doctorante laboratoire ACCePPT,
Université Clermont
Direction: Axelle Maneval, Michael
Dambrun

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ÉCOLE DOCTORALE
DES LETTRES, LANGUES,
SCIENCES HUMAINES
ET SOCIALES

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ACCompagnement Pluriprofessionnel Patient
# Contexte théorique

## Aidants de personnes atteintes de cancer

Madame C., âgée de moins de 30 ans, a accompagné pendant 3 mois sa mère atteinte d'un cancer des poumons. Après l'annonce du diagnostic, sa mère a été hospitalisée puis suivie à domicile.

* Prendre soin d'un proche, ni professionnel, ni bénévole (32,9h/semaine)

* Conséquences

* Impact sur la qualité de vie et problèmes de santé mentale, physique

Madame C. illustre bien ces difficultés.
# Contexte théorique

## Le processus de deuil

* ✓ Régularités cliniques: choc, recherche, colère, symptômes dépressifs

* ✓ Difficultés rencontrées: deuil complexe persistant (DSM-5), trouble du deuil prolongé (CIM-11)

* ✓ Pathologies du deuil

> L'expérience de Madame C illustre la singularité et la non-linéarité du processus de deuil.

> Importance de prévenir les complications.
# Contexte théorique

## Facteurs de risques

* Population générale

* ✓ Caractéristiques du défunt

* ✓ Nature du lien

* ✓ Circonstances du décès

* ✓ Caractéristiques de la personne endeuillée

* Proches aidants de personnes atteintes de cancer

* ✓ Vécu de la période de fin de vie

* ✓ Dépression, anxiété, détresse

* ✓ Sentiment d'horreur (espace)

* ✓ Deuil anticipé

## Notions clés

* Pré-deuil

* Préparation à la mort

## Facteurs de protection

* Préparation à la mort

* Capacité à exprimer ses émotions

* Croyances religieuses

* Discussion avec le médecin au sujet de la fin de vie

* Contrôle de la douleur du patient

* Accompagnement par une équipe de soins palliatifs
# Recherche PRISME

## Objectif

* Comprendre l'expérience des aidants de la prise en charge effectuée par le médecin généraliste

* Déterminer des comportements du médecin généraliste qui favoriseraient le processus de deuil
# Recherche PRISME

## Méthodologie

* ✓ Elaboration des guides

* ✓ Recrutement

* ✓ Participants

* ✓ Entretiens

* ✓ Analyse des données
# Recherche PRISME

## Résultats issus de la situation clinique

* ✓ Importance du RDV d'annonce du diagnostic

> « si vous avez besoin d'appeler, [...] vous pouvez reprendre rendez-vous, même sans, elle, elle nous l'a dit ça, même sans, [...] notre maman, pour nous »

* ✓ Intérêt pour son vécu, proposer du répit, connaitre ce que la situation implique pour l'aidant

> « Vraiment prendre en compte [...] tout ce que ça implique en fait, d'aider quelqu'un comme ça, [...] on prend tellement sur nous, [...] j'ai fait en sorte de pas trop pleurer devant elle [...] essayer de tenir et puis après de m'isoler pour pleurer et, dans ces moments-là j'aurais bien aimé avoir, un médecin avec qui en discuter ».

* ✓ Ecouter, proposer un suivi psychologique, aborder les caractéristiques du deuil, être disponible, parler des ressources

> « si jamais vous avez besoin, [...], ça peut être dans 6 mois, ça peut être dans 1 an 2 ans plus tard »
# Recherche PRISME

* Discussion

* ✓ Comportements clés que le médecin généraliste pourrait adopter pour soutenir les aidants et accompagner le deuil.

* ✓ Méthode retenue

* ✓ Questionnement éthique

* ✓ Croisement des données
# Conclusion

* ✓ Recherche Prisme

* ✓ Améliorer les soins et formations en soins palliatifs et en fin de vie, afin de mieux soutenir les aidants et les patients dans ces moments cruciaux.
Bibliographie

1.Chong E, Crowe L, Mentor K, Pandanaboyana S, Sharp L. Systematic review of caregiver burden, unmet needs and quality-of-life among informal caregivers of patients with pancreatic cancer. Support Care Cancer. 22 déc 2022;31(1):74.

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5.Freud S. Deuil et mélancolie. Extrait de Métapsychologie. Sociétés. 2004;86(4):7-19.

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7.Molinié M. Enquêter sur les rites funéraires pour mieux comprendre le deuil. Cah Crit Thérapie Fam Prat Réseaux. 2024;n° 73(2):103-18.

8.Hasdenteufel M, Quintard B. Psychosocial factors affecting the bereavement experience of relatives of palliative-stage cancer patients: a systematic review. BMC Palliat Care. 30 nov 2022;21(1):212.

9.Hasdenteufel M. Le vécu des proches aidants de personnes en phase palliative d'un cancer : enjeux et déterminants psychosociaux de l'ajustement au (pré)deuil [Internet] [phdthesis]. Université de Bordeaux; 2023 [cité 2 déc 2024]. Disponible sur: https://theses.hal.science/tel-04426784

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12.Zech E, Westrelin N, Boever C. Et après le décès d'un proche aidé.... Processus de croissance et de deuil chez les aidants proches. Jusqu'à Mort Accompagner Vie. 2023;N° 152(1):41-50.

13.Communiquer avec les patients endeuillés. [Internet]. (Le Med G Eclairé). Disponible sur: https://podcast.ausha.co/le-med-g-eclairé/podcast-exercer-communiquer-avec-les-patients-endeuilles

14.Saussac C, Mathe A, Burucoa B, Dyl C. Soins palliatifs à domicile : attentes des proches envers le médecin généraliste. Rev Int Soins Palliatifs. 2019;34(4):109-16.

15.Bioy A, Castillo MC, Koenig M. Les méthodes qualitatives en psychologie clinique et psychopathologie. Dunod; 2021.