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# Travailleurs handicapés : perception des risques, santé au travail et parcours professionnels

Maylis Sposito-Tourier, Cynthia Morgny, Florent Schepens

► To cite this version:

Maylis Sposito-Tourier, Cynthia Morgny, Florent Schepens. Travailleurs handicapés : perception des risques, santé au travail et parcours professionnels. Observatoire régional de la santé de Bourgogne Franche-Comté. 2023. hal-04970197

HAL Id: hal-04970197

https://hal.science/hal-04970197v1

Submitted on 27 Feb 2025

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BOURGOGNE-
FRANCHE-
COMTÉ

Observatoire Régional de la Santé

<figure><img src="image_3.png" /></figure>

# Travailleurs handicapés : perception des risques, santé au travail et parcours professionnels

## Rapport final

Juillet 2023

FIRAH
RECHERCHE
APPLIQUÉE SUR
LE HANDICAP

APPLIED
DISABILITY
RESEARCH

<figure><img src="image_4.png" /></figure>

agefiph

ouvrir l'emploi
aux personnes handicapées

Recherche appliquée réalisée avec le financement de la FIRAH et l'AGEFIPH
<figure><img src="image_5.png" /></figure>
# Travailleurs handicapés : perception des risques, santé au travail et parcours professionnels

## Rapport final

Ce projet a été réalisé en partenariat entre l'Observatoire régional de la santé de Bourgogne-Franche-Comté et l'Université de Franche-Comté

* Maylis SPOSITO-TOURIER, Responsable d'études qualitatives à l'ORS BFC

* Cynthia MORGNY, Directrice de l'ORS BFC

* Florent SCHEPENS, Professeur des Universités en sociologie à l'UFC

## Remerciements

* À la **FIRAH et l'AGEFIPH** pour l'intérêt porté à la recherche ainsi que pour leur soutien financier.

* Aux **professionnels et partenaires** qui ont participé au recrutement des acteurs et facilité l'accès au terrain.

* Aux **travailleurs et travailleuses en situation de handicap**, à leur **famille** et aux **employeurs** ayant participé à l'étude pour leur disponibilité et les échanges riches qui en ont découlés.

* A **M. Choubi** pour la création de la bande-dessinée ainsi qu'à **Matthias Badin, Alice Vabre** et aux **étudiants du Master de sociologie** de l'Université de Franche-Comté pour leur implication dans la réalisation des diaporamas sonores et de la chaine YouTube.

* A l'association **Droits Devant 25** et à **Romaric Vieille de la Fondation Pluriel** pour la réalisation de la traduction de la bande-dessinée en Facile à Lire et à Comprendre (FALC).

> Une attention particulière et nos chaleureux remerciements aux personnes qui se sont jointes à la dynamique de travail et d'échanges au sein des groupes participatifs : Isabelle, Françoise, Mourad, Marie-Hélène, Hervé H. et Hervé D., Madeleine, Pascal, Jean-François, Bernard. Merci de votre confiance dans ce travail avec nous.
# SOMMAIRE

## QUELQUES DONNÉES DE CONTEXTE 5

## PARTIE 1. LA RECHERCHE 7

1 Objectifs 7

2 Partenariat 7

3 Méthode 9

3.1 Des groupes d'acteurs 9

3.2 L'enquête qualitative 10

3.2.1 Les outils préalables 10

3.2.2 Les entretiens réalisés 10

4 Un projet participatif 11

4.1 Notre conception de la participation 11

4.2 notre démarche participative 12

4.2.1 En amont 12

4.2.2 Les workshops (WS) 16

4.2.3 Les apports et limites 18

## PARTIE 2. COMMENT DEVIENT-ON UN « TH » ? 21

1 Des « trajectoires de handicap » 21

1.1 Une multiplicité des situations 21

1.2 Handicap congénital et handicap acquis 24

1.3 S'adapter pour « rester normal » 26

2 « Être handicapé » : une identité sociale en creux 29

2.1 Compter « pour du beurre » 29

2.2 « Profiter du système » ou « prendre sur soi » ? 33

2.3 Se projeter et s'investir 35

## PARTIE 3. LES RÔLES DU TRAVAIL 38

1 Travailler pour rester utile 38

2 Travailler pour rester autonome 40

3 Par le travail que le bât blesse 41
<table><tr><td>3.1</td><td>L'engagement du corps</td><td>41</td></tr><tr><td>3.2</td><td>Les douleurs chroniques</td><td>44</td></tr><tr><td>4</td><td>Les inégalités économiques et statutaires</td><td>45</td></tr><tr><td>5</td><td>L'organisation du travail</td><td>48</td></tr><tr><td>5.1</td><td>La polyvalence</td><td>48</td></tr><tr><td>5.2</td><td>Les rythmes à tenir</td><td>48</td></tr><tr><td>5.3</td><td>La mobilité au sein de l'entreprise</td><td>49</td></tr><tr><td>5.4</td><td>Des préconisations pas toujours respectées</td><td>50</td></tr><tr><td>6</td><td>Des référents handicaps aux conditions d'exercice disparates</td><td>51</td></tr><tr><td>7</td><td>L'accessibilité</td><td>53</td></tr><tr><td>8</td><td>Les stéréotypes tenaces</td><td>55</td></tr></table>

<figure><img src="image_6.png" /></figure>

## PARTIE 4. DES STRATÉGIES POUR CONTINUER À TRAVAILLER 61

<table><tr><td>1</td><td>au péril de sa santé ?</td><td>61</td></tr><tr><td>1.1</td><td>Cacher le handicap</td><td>61</td></tr><tr><td>1.2</td><td>Prendre des risques supplémentaires</td><td>63</td></tr><tr><td>2</td><td>Faire la preuve de sa légitimité ou ne pas faire de vague</td><td>65</td></tr><tr><td>3</td><td>Être en retrait</td><td>68</td></tr><tr><td>3.1</td><td>Du collectif de travail</td><td>68</td></tr><tr><td>3.2</td><td>Pour concilier travail, travail de santé et travail de handicap</td><td>69</td></tr></table>

<figure><img src="image_7.png" /></figure>

## PARTIE 5. LA PERSONNE HANDICAPÉE ET SES ENVIRONNEMENTS D'AIDE 72

<table><tr><td>1</td><td>Le handicap dans la famille</td><td>72</td></tr><tr><td>1.1</td><td>Le handicap : un état reconnu par les conjointes</td><td>72</td></tr><tr><td>1.2</td><td>Un handicap invisibilisé en famille</td><td>76</td></tr><tr><td>1.3</td><td>Le rôle central des partenaires de vie</td><td>78</td></tr><tr><td>1.4</td><td>Le handicap non verbalisé</td><td>80</td></tr><tr><td>1.5</td><td>Des rôles familiaux renégociés</td><td>81</td></tr><tr><td>2</td><td>La multiplicité de ses ressources et leur rôle</td><td>83</td></tr><tr><td>2.1</td><td>Les proches</td><td>83</td></tr><tr><td>2.2</td><td>Des ressources externes en renfort</td><td>87</td></tr><tr><td>2.3</td><td>Le collectif de travail</td><td>90</td></tr><tr><td>3</td><td>La RQTH pour quoi faire ?</td><td>94</td></tr><tr><td>3.1</td><td>Une reconnaissance administrative</td><td>94</td></tr></table>
<table><tr><td>3.2</td><td>Accepter le handicap et accepter l'aide</td><td>96</td></tr><tr><td>3.3</td><td>Des réticences à la demande de RQTH</td><td>98</td></tr><tr><td>3.4</td><td>Des démarches administratives lourdes</td><td>99</td></tr><tr><td>3.5</td><td>Une protection face au monde du travail</td><td>101</td></tr><tr><td>3.6</td><td>Une assurance pour l'avenir</td><td>102</td></tr><tr><td>3.7</td><td>Une histoire de quota</td><td>103</td></tr></table>

## CONCLUSION - DISCUSSION 108

## PARTIE 6. LE TRANSFERT DES RÉSULTATS 112

### 1. Les supports d'application 112

1.1 L'origami #43 « Travail, handicap et santé » 112

1.2 La bande-dessinée 114

1.3 Les diaporamas sonores 116

1.4 La Chaîne YouTube 118

### 2. La valorisation scientifique 120

2.1 Des communications orales 120

2.2 Des articles scientifiques 120

## BIBLIOGRAPHIE 121
<figure><img src="image_8.png" /></figure>

# Quelques données de contexte

L'emploi est un facteur important d'insertion dans la société : à travers notre travail, nous donnons à voir notre utilité sociale. L'activité professionnelle s'impose alors à nous sous forme d'injonction à participer au collectif dans lequel le travail alimente notre identité. Être privé de travail peut engendrer, outre une précarité économique, une exclusion sociale (Demazière, 2006). Parallèlement, il existe une autre injonction de notre société contemporaine : l'autonomie. Il est préférable de ne pas dépendre d'autrui. Dans le cas contraire, soit notre humanité est interrogée – « ce n'est pas une vie que d'être dépendant de cette manière » - soit notre moralité – « Ne profite-t-il pas un peu de la situation ? ».

La personne en situation de handicap doit faire face à ces deux injonctions. Cependant, elle peut subir une certaine stigmatisation sociale et être prise dans une tension – handicap/autonomie /travail – qui lui attribue une « identité liminaire »... concernant l'Obligation d'emploi des travailleurs handicapés (OETH) qui invite tous les employeurs, y compris d'entreprises de moins de 20 salariés, à déclarer la présence de travailleurs handicapés (TH) dans leurs effectifs avec pour objectif de mieux connaître la réalité de l'emploi des personnes en situation de handicap (PH). Parmi les 26,8 millions de personnes de 15 à 64 ans en emploi, 1 million de personnes (3,8 %) disposent d'une reconnaissance administrative de leur handicap. En comptabilisant les personnes ayant un problème de santé durable, accompagné de difficultés depuis au moins six mois dans les activités quotidiennes, la part des PH dans la population en emploi est estimée à 10,4 %, soit 2,8 millions de personnes. Par ailleurs, en 2016, plus de 80 % des travailleurs handicapés en emploi exerçaient leur activité en milieu ordinaire. Les différentes mesures des politiques liées au handicap proposent des outils d'insertion dans l'emploi, de légitimation de l'impossibilité à « tenir » une activité professionnelle dans les conditions existantes et des adaptations de postes de travail pour le bon déroulement des activités professionnelles.

Le 1er Plan santé travail a été réalisé en 2005. L'apparition de la prise en compte, par les politiques publiques, d'une interrelation entre santé et travail est récente. Un des outils de l'employeur dans la prévention des risques liés aux activités professionnelles des salariés, repose sur une démarche d'évaluation de l'ensemble de ces risques, selon des procédures édictées et soumises au contrôle des autorités publiques. Cependant, les textes ne mentionnent rien de spécifique sur les situations des TH au sein de la démarche. Or, selon l'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH), le nombre d'avis d'inaptitude prononcé chaque année est passé de 70 000 à plus de 150 000 en dix ans (AGEFIPH, 2013).

Des chercheurs se sont intéressés plus particulièrement aux liens entre handicap et trajectoires d'emploi, mettant en évidence des trajectoires différentes selon la nature du handicap, l'âge et le sexe des PH. En parallèle, des études nationales : Sumer (Surveillance médicale des expositions des salariés), Evrest (Évolution et relations en santé au travail), Quinzaines MCP (Maladies à caractère professionnel), Enquête CT-RPS (Conditions de travail et risques psychosociaux) et européennes : Share (Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe), EHIS (European health interview survey) s'intéressent à l'emploi, aux risques professionnels et psycho-sociaux dans les entreprises. Toutefois, handicaps, risques professionnels, santé au travail et insertion professionnelle sont des objets rarement interrogés ensemble, dans leur interrelation ou alors sous un angle spécifique focalisant sur un type de handicaps (Barril, Metzger, 2004 ; Volkoff et al., 2012 ; Dalle-
Nazébi, Sitbon, 2014) ou sur les représentations (Ville, 2002) et trajectoires associées à des lieux d'activité précis (Everaere, 2010 ; Barnay et al., 2014). Or, chacun des registres - handicaps, risque, santé, insertion - forme un système cohérent dans leurs interrelations. Dans le but de comprendre – et non juste de décrire – ce que vivent les TH dans leur relation à l'emploi, il est essentiel d'explorer et d'expliquer ce système.
<figure><img src="image_9.png" /></figure>

# PARTIE 1. LA RECHERCHE

Cette recherche vise à comprendre les stratégies mises en place par les TH pour s'insérer et travailler malgré le stigmate dont elles sont victimes – elles cachent ou montrent le handicap, le font ou non reconnaître, demandent ou non des postes adaptés, trouvent ou non des alliés dans le travail et en dehors (famille, employeurs, collègues, syndicats...). Comment ces stratégies vont-elles marquer le rapport que ces travailleurs entretiennent face au risque et à la santé ? Une santé précaire les entraine-t-elle vers plus de prudence ou au contraire vers une prise de risque « inconsidérée » pour masquer/nier le handicap ? Comment le handicap intervient-il dans le filtre des perceptions de ces risques et des compensations mises en œuvre ? Qu'en est-il de l'environnement personnel et professionnel dans le choix de la stratégie ?

Le rapport final, présenté ici, dresse les analyses et résultats émanant de l'enquête de terrain et des groupes participatifs.

## 1 OBJECTIFS

L'objectif de cette recherche est double :

* Comprendre comment des travailleurs sont amenés à mobiliser la catégorie de « travailleur handicapé », comment celle-ci intervient dans leur trajectoire, identité, perception des risques et de la santé au travail. L'enquête situe les observations au regard des caractéristiques sociodémographiques, des situations d'emploi et des parcours professionnels.

* Favoriser la compréhension des points critiques, des freins rencontrés par les TH, employeurs et familles pour prévenir les situations de rupture de trajectoire professionnelle et contribuer ainsi à sécuriser leurs parcours.

## 2 PARTENARIAT

Les objectifs de cette recherche ont été partagés individuellement avec les différents partenaires ci-dessous puis collectivement à l'occasion de réunions qui ont ponctué toute la durée de la recherche. Les différentes étapes de l'avancée du projet ont été présentées aux partenaires réunis et leur implication dans le recrutement des personnes, qu'il s'agisse de participer à des entretiens ou de participer à des groupes participatifs a été importante pour assurer la diversité des situations.

<figure><img src="image_10.png" /></figure>
Les différents partenaires sont listés dans le tableau ci-dessous :

<table><thead><tr><th></th><th>Organisme</th><th>Nom</th><th>Prénom</th><th>Fonction</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="2">Porteur du projet</td><td rowspan="2">ORS BFC</td><td>MORGNY</td><td>Cynthia</td><td>Directrice</td></tr><tr><td>SPOSITO-TOURIER</td><td>Maylis</td><td>Responsable d'études qualitatives et chercheuse associée au Laboratoire de Sociologie et d'Anthropologie (LaSA EA 3189)</td></tr><tr><td rowspan="2">Partenaires scientifique</td><td rowspan="2">Université de Franche-Comté (UFC)</td><td>SCHEPENS</td><td>Florent</td><td>Professeur de sociologie, Directeur du LaSA</td></tr><tr><td>SZWARC</td><td>Esther</td><td>Maîtresse de conférences en Santé au travail</td></tr><tr><td rowspan="3">Partenaire financier</td><td>DIRECCTE BFC</td><td>MARTINS BALTAR</td><td>Georges</td><td>Directeur du travail</td></tr><tr><td>Malakoff Humanis</td><td>MAGNIN</td><td>Marie Françoise</td><td>Réseau Entreprises - Nord Est Direction Action sociale retraite</td></tr><tr><td>Fondation internationale de recherche appliquée aux handicaps (FIRAH)</td><td>LECACH</td><td>Virginia</td><td>Chargée de projet</td></tr></tbody></table>

Membres du Comité de pilotage

<table><tr><td>AGEFIPH</td><td>BENTALEB</td><td>Fatima</td><td>Chargé d'études et développement</td></tr><tr><td></td><td>SEGAUD</td><td>Anne Marie</td><td>Déléguée régionale</td></tr><tr><td>FIPHFP</td><td>GEURTS</td><td>Fabrice</td><td>Directeur territorial au handicap BFC</td></tr><tr><td>Pôle emploi</td><td>FRIEDMANN</td><td>Arnaud</td><td>Chargé de relations partenariales</td></tr><tr><td>CARSAT</td><td>ESPOSITO</td><td>Murielle</td><td>Chargée de mission prévention de la désinsertion</td></tr><tr><td rowspan="2">DREETS</td><td>NARDIN</td><td>Sylvie</td><td>Inspectrice du travail</td></tr><tr><td>MANTEAUX</td><td>Christine</td><td>Médecin inspectrice régionale du travail</td></tr><tr><td>MSA</td><td>VALERA</td><td>Jean Pierre</td><td>Médecin chef service SST</td></tr><tr><td rowspan="2">MEDEF</td><td>JACOB</td><td>Delphine</td><td>Déléguée générale MEDEF 71</td></tr><tr><td>VILLARD CHARROIN</td><td>Valérie</td><td>Responsable projets MEDEF 21</td></tr><tr><td>URI CFDT</td><td>ROLLET</td><td>Françoise</td><td>Coordinatrice réseau référents handicap en BFC et déléguée syndicale</td></tr><tr><td>ARS BFC</td><td>LUMIERE</td><td>Cécile</td><td>Responsable adjointe</td></tr><tr><td>Mutualité Française</td><td>DROIN</td><td>Nicolas</td><td>Responsable d'études et d'évaluations</td></tr><tr><td>Association des paralysés de France (APF) BFC</td><td>SWIATKOWSKI</td><td>Nathalie</td><td>Directrice</td></tr><tr><td>CHEOPS BFC (Réseau régional des Cap Emploi)</td><td>BESSIERE</td><td>Emily</td><td>Directrice</td></tr><tr><td>UFC</td><td>LAFRAOUI</td><td>Hind</td><td>Référente handicap et membre invitée du CHSCT</td></tr><tr><td>Formation sécurité pro / FC sauvetage secourisme</td><td>AMIOT</td><td>Thibaud</td><td>Gérant du centre de formation / directeur de l'association</td></tr><tr><td>CFDT interco 71 / agent FP</td><td>MANGEMATIN</td><td>Pascal</td><td>Délégué syndical et membre CHSCT au centre de gestion 71</td></tr></table>
# 3 MÉTHODE

Cette recherche repose sur une démarche participative. Au regard de la richesse apportée par cette dimension, une partie du rapport lui est dédiée<fnref n="1" />. Cette partie traite de la méthode d'enquête menée auprès de plusieurs groupes d'acteurs.

L'analyse qualitative présentée ci-après se base sur une démarche interactionniste (Glaser & Strauss, 1967) centrée sur le quotidien des personnes, les ressources et stratégies mobilisées pour faire face aux questions que pose le handicap dans les univers familiaux et professionnels.

## 3.1 DES GROUPES D'ACTEURS

Des entretiens compréhensifs ont été réalisés en Bourgogne-Franche-Comté et une attention particulière a été portée à la diversité des regards sur la santé au travail et le handicap en intégrant des TH, des familles et des employeurs.

La population composée de **travailleurs handicapés**<fnref n="2" /> a été définie comme celles de personnes, porteuses d'un handicap moteur ou sensoriel, avec ou sans RQTH, en veillant à la temporalité du handicap (congénital ou acquis), sa survenue (avant ou au moment de l'entrée dans la vie active et en cours de carrière professionnelle) pour comprendre les résistances dans ces situations en termes d'insertion sociale et de ressources mobilisables. En incluant des TH avec et sans reconnaissance administrative, nous interrogeons la place du dispositif de RQTH dans le processus d'identification de TH ainsi que dans l'élaboration des stratégies des individus en milieu professionnel.

Des **employeurs** et **familles de travailleurs handicapés** sont également interrogés afin d'intégrer cette dimension de la perception de soi, qui repose aussi sur le regard d'autrui – collègues, employeurs, parents, conjoints, enfants. Replacer les TH dans leur environnement permet de saisir l'influence de ces « autrui » sur les stratégies mises en œuvre vis-à-vis du handicap, du risque et de la santé.

Des critères de recrutement adaptés à chaque groupe cible ont permis une mise en perspective des problématiques rencontrées par chacun des groupes d'acteurs. Afin d'explorer le plus grand nombre de pistes, nous avons souhaité favoriser la diversité des caractéristiques sociales, économiques, professionnelles ainsi que la diversité des handicaps et des parcours.

Pour parvenir à une diversité des profils recrutés, le recrutement des enquêtés a été réalisé *via* des sources diverses (mobilisation des membres du comité de pilotage, notes d'information dans les cabinets médicaux et paramédicaux, listes de diffusion, méthode de proches en proches, réseaux sociaux...). Afin de soutenir le recrutement, un appel à témoignages a été diffusé largement pour signaler que nous recherchions des « personnes présentant une pathologie, des douleurs, des gênes les limitant dans leur activité

<footnote n="1">¹ L'ensemble des éléments constitue la partie « Un projet participatif ».</footnote>

<footnote n="2">² L'appellation « travailleurs handicapés » est une appellation mise en œuvre par les chercheurs. Nombre de nos informateurs refusent cette catégorisation et ne se reconnaissent pas derrière ces termes. Ils pourront se reconnaitre à travers les termes de « handicapé », « malade » ... mais pas toujours comme travailleur handicapé. L'appellation TH est une facilité d'écriture permettant de parler de manière globale de notre population d'étude, quel que soit le moment de la trajectoire des individus. Cependant, il ne s'agit là que d'une simplification pratique.</footnote>
professionnelle et/ou ayant un problème moteur ou sensoriel, y compris certaines maladies neurodégénératives (SEP, Parkinson...) dès lors que les premiers symptômes [étaient] moteurs ou sensoriels ». Des exemples figuraient également sur l'appel à témoignages : canaux carpiens, douleurs dorsales, perte de force dans la main, perte partielle de mobilité d'un membre, surdité, perte de sensibilité dans les membres, maux de ventre ou de tête chroniques...

Cette diversité des sources de recrutement a permis une diversité des situations au sein du corpus : une diversité sociale mais également une diversité dans la trajectoire des personnes (en emploi, en arrêt de travail, après la reprise de leur activité...).

## 3.2 L'ENQUÊTE QUALITATIVE

### 3.2.1 Les outils préalables

Trois guides d'entretiens ont été réalisés pour correspondre aux questionnements propres aux trois groupes d'acteurs interrogés.

Avant chaque entretien, une notice d'information était remise à l'enquêté ainsi qu'un consentement à participer à la recherche et à l'enregistrement vocal de l'entretien, le tout en double exemplaire. Tous les enquêtés ayant donné leur accord, la totalité des entretiens a été enregistrée et retranscrite intégralement.

La majorité d'entre eux a été réalisée en face à face et a fait l'objet d'une analyse longitudinale et transversale.

### 3.2.2 Les entretiens réalisés

La durée moyenne des entretiens est de 1h.

* **Auprès des TH**

Au total, 47 entretiens ont été réalisés et retranscrits. Une attention particulière a été portée à la diversité des profils des personnes enquêtées en fonction du genre, de la possession ou non de la RQTH, du type d'emploi occupé et des professions et catégories socioprofessionnelles (PCS). Ainsi, des entretiens ont été menés avec :

- 21 femmes et 26 hommes

- 30 avec RQTH et 17 sans RQTH

- D'âges (entre 20 et 61 ans), de PCS (ouvriers, employés, cadres, travailleurs indépendants), d'activités professionnelles (dans l'industrie, les services, l'enseignement, l'armée...), de types de contrat (CDD, CDI, intérim), d'entreprises (grandes entreprises, PME, TPE), de handicaps différents (physiques ou sensoriels à la suite d'une maladie, d'un accident du travail, de la vie quotidienne...).

* **Auprès des proches familiaux de TH**

7 entretiens ont été menés avec des proches familiaux dont les rôles tenus et les relations au TH différaient :

- 4 avec des femmes et 3 avec des hommes

- 2 avec des conjoints, 2 avec des conjointes, 2 avec des mères et 1 avec un fils
* **Auprès des employeurs**

Les entretiens ont été menés auprès de dirigeants d'entreprise, de personnels des ressources humaines et de référents handicap<fnref n="3" />. Une attention particulière a été portée à la taille des entreprises ainsi qu'aux secteurs d'activité afin d'interroger des employeurs de secteurs engageant physiquement le corps - construction, bâtiments travaux publics - et de secteurs plus sédentaires. 7 entretiens ont été réalisés auprès des employeurs :

- 2 relevant de la fonction publique et 5 du secteur privé

- Auprès d'entreprises et de services de taille différente (TPE - moins de 20 salariés, PME - de 20 à 500 salariés, grandes entreprises - plus de 500 salariés)

- Appartenant à des secteurs variés (industrie automobile, pharmaceutique, BTP, construction, assurance, fonction publique hospitalière, territoriale...).

Par ailleurs, un nombre important d'enquêtés a formulé le souhait d'avoir un retour sur les résultats de la recherche, signe d'un vif intérêt pour la problématique de la part des personnes concernées, ce qui n'est pas commun au regard de nos expériences de recherches sur d'autres thématiques.

# 4 UN PROJET PARTICIPATIF

La recherche est composée de trois volets interdépendants : un volet participatif, un volet enquête et enfin un volet production d'outils visuels. Ces volets n'impliquent pas toujours les mêmes acteurs et présentent des tâches et des objectifs différents. Le volet participatif a été transversal tout au long de la recherche.

## 4.1 NOTRE CONCEPTION DE LA PARTICIPATION

La sociologie qualitative s'est toujours appuyée sur les expériences des personnes en recueillant leur parole afin de comprendre le sens de leurs pratiques et leurs représentations. La sociologie ne peut être sans acteurs. Déontologiquement, elle ne peut être non plus contre les acteurs, c'est-à-dire qu'il ne peut leur être demandé de participer à une enquête pour dénoncer leur pratique. La sociologie se veut a-morale dans le sens où elle n'est ni normative, ni prescriptive. Elle construit des analyses scientifiques et vise à les rendre accessibles à tous afin que tous puissent participer aux décisions politiques les impliquant. Par conséquent, l'équipe scientifique du projet faisait jusqu'alors de la sociologie sur les acteurs en recueillant les données empiriques auprès des populations étudiées. Cette position était justifiée par le fait que la compétence sociologique est celle des chercheurs et que, si l'expérience est bien celle des acteurs, ceux-ci n'ont pas (pour la plupart) les outils méthodologiques et théoriques, leur permettant de s'objectiver eux-mêmes. Ainsi et pour reprendre des propos de Julia Boivin (AGEFIPHᵇ, 2022) « être handicapé n'est pas une compétence » en soi, les singularités des acteurs ne semblent pas suffisantes pour constituer une compétence scientifique. Une fois ces repères décrits, d'autres dynamiques viennent justifier la participation et l'intérêt de « l'action/rétroaction » entre des chercheurs et des acteurs, ici des TH et des proches familiaux de TH.

<footnote n="3">³ Dans la suite du rapport, ces trois statuts seront réunis sous le terme générique des "employeurs" afin de marquer la différence avec les TH et les proches. Le statut de chaque enquêté sera rappelé dans la désignation des verbatims.</footnote>
La recherche participative sous-tend un processus de production de connaissances actionnables dans une perspective d'innovation et de transformation sociales entre chercheurs et acteurs de terrain (Houllier, 2016). Ce faisant, elle permet la valorisation des savoirs des citoyens, la mise en évidence des potentialités des participants et le renforcement, chez les personnes engagées, d'une prise de conscience de leurs propres capacités (Anadón, 2007), ce qui contribue à favoriser leur pouvoir d'agir (Clot, 2015). Par le biais d'une démarche participative (Millot et al., 2012) tout au long du processus de recherche, ce projet visait à « faire discuter » « expertises » et « expériences » pour alimenter l'analyse (Boucher, 2003).

S'engager dans une démarche participative poursuit les objectifs suivants (AGEFIPHb, 2022) :

* Améliorer la vie des personnes en leur donnant la parole, la possibilité d'agir sur leur situation personnelle et leur environnement.

* Construire une action ou améliorer les actions existantes à destination du public cible.

* Optimiser la qualité, l'efficacité et la légitimité de l'action publique.

Ces objectifs se sédimentent ainsi au niveau individuel, au niveau des actions menées et enfin, plus globalement, au niveau des politiques publiques.

Dans les projets de recherche initiés par des chercheurs, la participation consiste à travailler avec des acteurs non scientifiques, qu'il s'agisse de personnes directement concernées par la thématique, de familles de malades, de professionnels accompagnants des publics, de militants ou encore de décideurs politiques. Il s'agit alors de former une équipe pluridisciplinaire et de travailler en collaboration à partir de savoirs de diverses natures : scientifiques, expérientiels ou professionnels. La réunion de partenaires divers autour de notre projet ainsi que la constitution de groupes participatifs, permettaient ainsi d'être toujours ajusté aux problématiques de terrain et au public, en offrant la possibilité de confronter les trois formes de savoirs évoquées.

Néanmoins, la reconnaissance et la légitimité de la parole des acteurs constituent un enjeu central de la recherche participative. Les TH sont souvent des personnes mises en marge, stigmatisées. La démarche participative prend ainsi tout son sens dans le cadre de cette recherche en reconnaissant leurs expériences comme porteuses de savoirs, des « savoirs expérientiels » (Vololona & Callon, 2002 ; Simon et al., 2019 ; Gardien, 2021). Par le fait, faire de la recherche avec les acteurs n'est pas faire des acteurs des sociologues, mais leur permettre de participer au travail sociologique en combinant des savoirs égalitairement légitimes : ceux des chercheurs, des professionnels les accompagnant et les leurs.

# 4.2 NOTRE DÉMARCHE PARTICIPATIVE

## 4.2.1 En amont

La recherche participative vise la production de connaissances nouvelles, la résolution d'un problème identifié par les acteurs eux-mêmes et le renforcement des capacités de ces acteurs pour une plus grande autonomie. En ce sens, cette recherche a favorisé la participation sociale des acteurs de terrain, dans la recherche et dans le monde professionnel.
### 4.2.1.1 Un partenariat fort et diversifié

Le « protocole » participatif a été pensé dès le montage du projet. Nous avons initialement réuni des partenaires associatifs et institutionnels du champs du handicap et/ou de l'emploi qui présentaient des spécialisations complémentaires au vu de la thématique du projet et du public ciblé<fnref n="4" />. Le partenariat inclut quatre structures intervenant dans l'emploi et l'insertion par l'emploi (AGEFIPH, FIPHFP, Pôle Emploi, Cheops BFC), trois organismes assurantiels (Mutualité française, CARSAT, MSA), deux services déconcentrés de l'Etat (ARS, DREETS), deux syndicats patronal et salarial (Medef, CFDT), une association spécialisée dans le handicap moteur (APF), une société spécialisée dans les risques professionnels (Formation sécurité pro) et la référente handicap de l'Université de Franche-Comté. Les modalités de leur participation ont été discutées avec chacun des partenaires en amont du dépôt du projet. Chacun d'eux a apporté des contributions complémentaires au fil de la recherche :

* L'Association de gestion du fonds pour l'insertion des personnes handicapées (AGEFIPH) et le Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP) sont des acteurs centraux des politiques en faveur de l'emploi – dans le secteur privé et dans la fonction publique – des personnes en situation de handicap en France. Ils assurent une pluralité de missions dans ce domaine.

* Pôle emploi et CHEOPS Bourgogne-Franche-Comté (réseau régional des Cap emploi) sont des partenaires en prise directe avec l'emploi, confrontés ainsi aux freins rencontrés par les personnes en situation de handicap, administrativement reconnu ou non et aux problématiques de reconversion et d'insertion sur le marché du travail.

* La Mutualité française, la Mutualité sociale agricole (MSA) et la Caisse d'assurance retraite et de la santé au travail (CARSAT) de Bourgogne-Franche-Comté, en tant qu'organismes d'assurance santé, œuvrent particulièrement dans le champ de la santé au travail. Elles sont notamment impliquées dans la mise en œuvre d'actions de prévention de la désinsertion professionnelle et du maintien dans l'emploi.

* La Direction régionale de l'économie, de l'emploi, du travail et des solidarités (DREETS) et l'Agence régionale de santé (ARS) sont deux services de l'Etat spécialisés dans les politiques de l'emploi (accès et retour dans l'emploi, formation professionnelle, insertion sociale et professionnelle) d'une part, et les politiques de santé en région d'autre part.

* Le Mouvement des entreprises de France (MEDEF) et la Confédération française démocratique du travail (CFDT) sont deux syndicats, le premier patronal et le second salarial. Par leurs missions d'accompagnement et de représentation, de consultation et de ressources pour les personnes qu'ils représentent, les syndicats sont des partenaires privilégiés. Il nous est apparu alors essentiel, pour garantir la diversité des regards sur la problématique de la santé au travail des TH, de recueillir la parole et le regard de salariés mais également d'employeurs, ce que ces syndicats ont permis.

* L'Association des paralysés-France handicap (APF France Handicap) a pour missions de lutter contre les discriminations et pour l'égalité des droits, la citoyenneté, la participation sociale et le libre choix du mode de vie des personnes en situation de handicap et de leur famille. Relativement au travail et à l'emploi, l'APF entretient des

<footnote n="4">⁴ La liste des partenaires est consultable à la page 8.</footnote>
liens avec l'AGEFIPH et Pôle emploi et les délégations locales peuvent disposer de correspondants emploi pour mener à bien des actions.

* Formation sécurité pro est une société qui contribue à la formation en entreprise mais également auprès du grand public en matière de prévention et de sécurité. Son rôle privilégié auprès des entreprises partenaires permet une approche spécifique en matière de risques professionnels.

* La référente handicap de l'UFC constituait un ressort de l'action du fait du travail au long court sur certains livrables réalisés avec les étudiants du Master de sociologie de l'UFC. Sa présence parmi les partenaires assurait notamment la diffusion des livrables au sein de l'UFC et auprès des TH qu'elle accompagne dans le cadre de ses missions.

Les partenaires ont été impliqués à toutes les étapes du projet, de la conception des questionnements, à la diffusion des résultats. Tous ancrés sur le territoire, ils ont apporté leur expertise au cours des quatre réunions du comité de pilotage (CoPil) ou lors d'échanges bilatéraux.

Leur participation à la recherche a été précieuse notamment pour l'expertise dont chacun disposait dans son champ. Par leurs expériences et les réflexions qu'ils ont déjà déployées, leurs retours ont permis de développer une perceptive englobante en tenant ensemble l'insertion, le handicap, le travail et l'emploi, la santé et les risques professionnels. Par leur expertise, ils ont été des partenaires privilégiés du travail scientifique. Les échanges ont alimenté l'élaboration des hypothèses de départ ainsi que les analyses. L'ensemble des supports d'application a été présenté et discuté dans le cadre des réunions du CoPil. Quatre réunions de travail du CoPil ont été organisées au cours de la recherche. Les comptes-rendus de ces réunions ont été rédigés, transmis aux participants et amendés si nécessaire.

Les partenaires du projet ont également été des alliés dans le recrutement des membres des groupes participatifs mais également des enquêtés, qu'il s'agisse des TH, des proches de TH ou des employeurs selon leur domaine d'action. Ils ont par ailleurs relayé dans leur réseau (affichage sur les sites internet, newsletters, transmission aux équipes), lorsqu'un appel à témoignages a été rédigé, au moment où des difficultés de recrutement étaient palpables.

Enfin, ils ont joué un rôle décisif dans la conception de la bande-dessinée « Le handicap au travail. Une affaire drôlement sérieuse ». Fort de leurs expériences d'intervention, les partenaires, aux côtés des TH et de leurs aidants, ont aidé à identifier et hiérarchiser les messages clés qui y figurent, favorisant ainsi l'opérationnalisation des savoirs. Tout comme les membres des groupes participatifs, leurs remarques ont également porté sur la forme et le fond de la BD, veillant ainsi à son accessibilité.

### 4.2.1.2 La conception des groupes participatifs

En parallèle, nous avons constitué en amont de l'enquête de terrain, deux groupes participatifs<fnref n="5" /> : le premier composé de TH et le second de proches familiaux de TH. Les personnes réunies dans ces groupes n'ont pas pris part aux entretiens de l'étude.

<footnote n="5">⁵ Les TH et les familles participant aux workshops ont été recrutés en dehors de l'enquête de terrain afin de préserver la dimension non contractuelle de la relation enquêtrice-enquêté lors des entretiens, de situer les participants aux workshops dans une perspective de co-élaboration où des avis et des regards sont partagés, discutés, reconstruits, ce qui n'est pas le cas du temps des entretiens.</footnote>
Initialement, nous avions prévu de les réunir à trois moments-clés de la recherche mais la participation demande du temps, et une quatrième réunion a été nécessaire pour conduire le processus jusqu'à son terme. Chacun des groupes s'est réuni indépendamment de l'autre, dans l'objectif de faciliter la parole, soit huit réunions organisées au cours des deux années de la recherche. Les membres des groupes participatifs ont été contactés grâce aux membres du comité de pilotage qui ont identifié des personnes potentiellement intéressées par l'expérience. Aucun des participants n'avait déjà participé à une telle démarche.

Les enjeux de la première prise de contact avec les personnes étaient importants afin de contrer les conséquences du « déni de reconnaissance » (Honneth, 2000) dont les TH et leur famille peuvent être victimes (sentiments d'inégalité et d'injustice, fragilité émotionnelle et/ou sentiment d'inutilité sociale). Pour que les personnes s'investissent dans une démarche participative, il est nécessaire, de prime abord, de tenir compte de ces éléments pour les détourner et redonner de l'importance à la parole des acteurs, une reconnaissance et leur donner à voir l'importance de leur participation à la recherche. Un contact individuel, parfois plus, avec chaque membre potentiel, a été nécessaire pour favoriser leur adhésion au dispositif participatif.

Le dédommagement économique<fnref n="6" /> ainsi que la prise en charge des frais de déplacement pour la participation des TH et des familles, a permis de soutenir et reconnaître leur investissement au fil du projet, tout en favorisant une diversification des acteurs. En effet, si le volontariat est habituel et restera la règle au moment de la collecte des données de terrain (les entretiens), dans le cadre des temps de travail collectif sur les outils, les analyses et les supports d'application, le dédommagement permet de valoriser symboliquement le temps consacré à la recherche, de limiter l'effort financier des personnes et dans ce sens de faciliter leur participation. Enfin, face aux chercheurs, eux-mêmes rémunérés pour leur travail, ce dédommagement participe également d'une reconnaissance symbolique des savoirs expérientiels dans le cadre d'une démarche pleinement participative.

* Le groupe participatif de TH

Nous avions la volonté de travailler avec un groupe dont le nombre de personnes se situerait autour de 7 personnes. La disponibilité nécessaire pour cette « expérience » inhabituelle a permis d'identifier 6 TH qui ont donné leur accord pour participer au groupe de travail. Une attention particulière a été portée à la constitution des groupes afin de favoriser la diversité des profils des personnes et de leur situation. Il était ainsi composé de :

- 4 hommes et 2 femmes

- 5 personnes avec RQTH et 1 sans RQTH

- 3 porteuses d'un handicap congénital et 3 d'un handicap acquis

- Personnes âgées de 29 à 56 ans

- Professions et catégories socio-professionnelles (PCS) différentes.

Une personne n'a jamais répondu aux sollicitations par emails et téléphone et n'a pas participé aux réunions qui ont eu lieu. Une autre n'a participé qu'à la première réunion. In

<footnote n="6">⁶ La participation a été dédommagée à hauteur de 30 euros par réunion et par personne, sous la forme de chèque cadeaux. Ces derniers ont été remis à la fin du projet.</footnote>
fine, quatre personnes ont été présentes au cours des différentes réunions (dont trois sont toujours présentes, deux sont venues à tour de rôle).

* **Le groupe participatif de proches familiaux**

Ce groupe était composé de 5 proches familiaux de TH. La même attention a été portée à la variété des situations représentées dans le groupe participatif. Les liens qui unissent ces personnes au TH sont également divers :

- 2 femmes et 3 hommes,

- 2 compagnes, 1 compagnon, 1 père, 1 frère,

- Agés de 55 à 71 ans,

- De PCS différentes.

Un des participants n'a pu participer à aucune des réunions du fait de contraintes professionnelles. Les mêmes configurations de présence ont été rencontrées dans ce groupe participatif avec trois à quatre participants au gré des réunions de travail.

Cette configuration de travail reposant sur un socle de participants réguliers et participants ponctuels, a permis de considérer tous les participants réunis autour du projet commun comme des acteurs. L'idée n'était pas de réunir des personnes en situation de handicap en considérant qu'elles étaient légitimes parce qu'elles étaient en situation de handicap mais parce qu'elles étaient actrices du projet commun, détentrices de savoirs, au même titre que les chercheurs.

### 4.2.2 Les workshops (WS)

Chaque groupe s'est réuni à quatre reprises au cours des deux années de la recherche pour une durée moyenne de 2h. L'épidémie de Covid-19 a contraint à des réunions en visio, impliquant un apprentissage technique de la part des participants. Nous avons accompagné cette utilisation à distance. Chacun était contacté individuellement en amont afin de connaître ses préférences (à distance ou non, jours et heures de rencontre) et un arbitrage était fait pour convenir de modalités de réunion adaptées, facilitant la participation de personnes pouvant avoir des difficultés de mobilité.

L'animation des WS s'est révélée essentielle pour instiguer une dynamique non surplombante : les chercheurs ne sont pas en position d'autorité, ils sont à l'écoute des acteurs du terrain. Lors des WS, l'équipe scientifique s'est donnée des rôles complémentaires : Florent Schepens et Maylis Sposito-Tourier partageaient à chaque étape les questionnements et présentaient les résultats. Cynthia Morgny assurait l'animation de la parole. Cette organisation a permis d'instaurer une certaine égalité entre les participants : en rebondissant sur la parole des acteurs et en la redistribuant, tous ont donné leur point de vue et se sont exprimés.

#### 4.2.2.1 Première réunion : stabilisation des questionnements et de la problématique<fnref n="7" />

Un premier WS, réunissant les chercheurs et les TH, puis les chercheurs et les familles, avait pour but de confronter la problématique scientifique aux questionnements des acteurs de terrain afin d'ajuster les questionnements et par le fait les outils de recueil de données. Il a eu lieu au début de la recherche, avant que l'enquête qualitative ne débute.

<footnote n="7">⁷ Les 30 avril et 25 mai 2021, en visio.</footnote>
Le contenu de cette réunion était le suivant :

* Une présentation de la recherche

* Des précisions concernant l'organisation des réunions et les éléments de cadrage

* Une présentation de chaque participant

* Un échange sur nos conceptions de la participation et de son intérêt

* Une discussion sur les questions que les acteurs de terrain se posent ou se sont posées au cours de leur trajectoire et les questions que se posent les chercheurs afin de construire des articulations et d'identifier des thématiques et des interrogations communes.

Ce WS visait à co-élaborer les questionnements et stabiliser la problématique. Il était également un premier temps de rencontre. Conscients que la recherche est traversée par une asymétrie de pouvoir (Bourdieu, 1993 ; Barnaud et al., 2016), nous souhaitions assurer une certaine horizontalité relationnelle, nous avons alors tenté de gommer les positions et titre dans l'équipe de recherche. Nous nous sommes présentés par nos prénoms, sans mentionner nos professions (directrice, chercheuse, professeur des universités) et avons demandé aux participants s'ils étaient d'accord pour faire de même. Ce qu'ils ont accepté. Nous leur avons proposé les questions de recherche que nous nous posions. La discussion collective a fait émerger des interrogations nouvelles et nous avons reformulé certaines questions pour les rendre plus accessibles. Nous avons aussi échangé sur les buts poursuivis par la recherche et les points de vue de chacun pour les articuler et les intégrer au sein d'une recherche à visée scientifique.

Au-delà des objectifs de cette étape, les participants, tous inconnus les uns pour les autres, se sont saisis de cet espace d'échanges pour partager leurs expériences, croyances, représentations et livrer les questions qui en découlent. Ce mouvement de partage et d'écoute s'est produit en visio entre tous les participants dont les expériences et les places sociales étaient d'une grande diversité. Si nous redoutions le format visio pour enclencher une telle dynamique relationnelle, ce media fut, bien au contraire, adapté pour ancrer des relations, rapidement, simplement et respectueusement.

### 4.2.2.2 Deuxième réunion : analyse participative des données<fnref n="8" />

Le second WS a permis d'analyser de manière participative les données à partir d'une présentation des résultats et analyses intermédiaires. Cette réunion s'est déroulée de la manière suivante :

* La réalisation d'un point sur l'avancée de la recherche (volet enquête et volet production des diaporamas sonores par les étudiants du master ESAT)

* Une présentation synthétique des premiers résultats dégagés des entretiens réalisés

* Une discussion sur ces résultats.

Nous avons veillé à utiliser un vocabulaire non-disciplinaire et à présenter des cas pratiques extraits des entretiens pour illustrer chacune des pistes. Il s'agissait d'éviter toute « violence symbolique » (Bourdieu & Passeron, 1970), insidieuse et invisible ; de celle ressentie quand on se trouve en difficulté pour comprendre ce que dit le chercheur à celles déjà vécues par les personnes en situation de handicap. Après la présentation de chaque

<footnote n="8">⁸ Les 19 novembre et 9 décembre 2021, en visio.</footnote>
piste, une discussion collective s'engageait. Les acteurs nous ont rendu attentifs à certaines dimensions et ont réorganisé l'enchaînement de nos analyses. Il ne s'agissait pas ici de laisser les acteurs faire une sociologie de sens commun mais bien de discuter de la pertinence des analyses. Les modifications apportées aux analyses ont permis une plus grande précision de notre part ainsi qu'une certaine assurance sur la compréhension et la justesse des propos. En effet, sans trahir la démonstration scientifique, il y a des manières de la présenter qui sont plus acceptables et accessibles que d'autres pour ceux qui en sont les sujets. Les critiques et commentaires ont été intégrés à l'analyse finale pour viser l'amélioration des conditions d'exercice de la citoyenneté des TH et faciliter l'accès aux droits des personnes handicapées en produisant des résultats intégrant les situations rencontrées par les TH et leurs proches.

### 4.2.2.3 Troisième et quatrième réunion : élaboration des livrables

Les troisième et quatrième WS portaient sur les livrables. Lors du troisième, nous avons visionné quatre diaporamas sonores présentant différentes expériences de TH. L'un d'entre eux a suscité des interrogations, voire une certaine indignation de la part du groupe des travailleurs. Il présentait un homme exerçant une activité de bûcheronnage alors qu'il se déplace en fauteuil roulant. Il a été perçu par certains comme faisant preuve « d'inconscience », dans une forme de déni de sa situation qui ne pouvait qu'entrainer une détérioration de sa santé. Après discussion collective, ce diaporama a été maintenu dans les livrables puisqu'il informait sur le rapport qu'entretiennent certains avec leur état de santé, et l'équilibre entre le rôle de leur travail sur leur identité et la prise de risque parfois nécessaire pour maintenir cette identité.

Ce projet comptait plusieurs livrables dont une bande dessinée (BD) abordée lors du dernier WS. Elle supposait des choix de thèmes à introduire dans son contenu. Pour qu'elle réponde aux préoccupations et points de vue de chacun, les membres du comité de pilotage et les personnes des groupes participatifs ont été sollicités par questionnaire, pour choisir les thèmes importants, les prioriser, et proposer les informations complémentaires à introduire (loi, ressources). Ensuite, un dessinateur - M. Choubi - a illustré les thèmes retenus à partir des entretiens qualitatifs. Les groupes participatifs ont été associés pour porter un regard sur la forme, le fond, la compréhension et l'utilité du support. Le travail collectif sur la BD a permis de croiser les perceptions sur les différentes planches. Cela a entraîné des corrections tant sur les dessins que sur les typologies utilisées afin de les rendre accessibles. Ce groupe a aussi modifié certaines indications afin de les rendre plus claires et a repensé l'organisation des planches entre elles.

La démarche participative mise en place au cours de cette recherche avait pour objectif de co-élaborer avec les deux groupes participatifs. Au gré de l'avancement de la recherche, les rencontres aux moments clés de cette dernière ont permis d'élaborer et d'affiner collectivement les questions de départ, les analyses et les supports d'application. D'après l'échelle de la participation d'Arnstein (1969) qui permet de situer une démarche participative, la nôtre relève de la concertation soutenant la volonté de faire évoluer un dispositif, ici le dispositif de recherche et les outils de sensibilisation.

### 4.2.3 Les apports et limites

Les apports de cette recherche participative ont été multiples. D'abord, elle a modifié nos pratiques de chercheurs. D'une sociologie *sur* les acteurs, nous avons réalisé une sociologie *avec* les acteurs, non pas seulement en collectant leur parole, mais en les faisant
participer à la démarche, à l'élaboration des questions définitives, des résultats et des livrables. La recherche participative permet d'interroger les intérêts des différents acteurs à participer à une recherche. Il arrive en effet que les questions abordées n'intéressent que celui qui les pose. Par la participation, les sujets de la recherche ont pu faire entendre leur voix et orienter le regard des chercheurs. Donner l'occasion aux acteurs de se constituer en collectif dans des WS leur a permis de ne pas se situer dans une relation individualisée avec le chercheur mais d'appuyer leur propos sur l'expérience des autres. Si la « symétrie relationnelle » (Gardien, 2018) a été facilitatrice pour les échanges, la dynamique des groupes participatifs est un résultat en soi et nous faisons l'hypothèse que la proximité expérientielle des travailleurs et des proches a permis la communication entre les participants issus de milieux professionnels et sociaux très différents. L'expérience de TH ou de proches de TH, qui est pourtant différente, est suffisamment engageante pour gommer les différences sociales et permettre le partage : le collectif de pairs permet de retrouver une confiance en la légitimité de la parole individuelle. En la partageant, celle-ci est validée par le collectif et digne d'être entendue. Cette expérience se distingue de celles de focus groupes où les participants offrent davantage une réponse individualisée – « pour moi, ça se passe comme ceci ». Ceci repose notamment sur le rôle des groupes : les focus groupes ont pour objectif de recueillir des expériences tandis que les groupes participatifs tels que nous les avons constitués, avaient pour objectif la co-construction, accordant ainsi une place différente aux participants. Cette aisance corrélée à la répartition des rôles dans l'équipe scientifique a permis de discuter, corriger et réorienter les hypothèses et analyses en fonction d'éléments apportés par les membres des groupes participatifs. Dans ce cadre, les acteurs participent alors réellement à la recherche « en train de se faire », ils ont accès à la « cuisine interne » et ont la possibilité d'en modifier la composition.

La recherche participative en sociologie permet de gagner en finesse, par l'apport au-delà des récits expérientiels, d'une connaissance intime des objets étudiés et des mécanismes et dynamiques qui les jalonnent. Il s'agit pour les acteurs, de contribuer à la pertinence du propos, de mieux saisir et identifier les tensions liées à l'objectivation des représentations, à l'analyse des pratiques. Ceci permet aux chercheurs, sans revenir sur les résultats, sans les rendre plus compatibles avec l'image que les acteurs souhaitent donner d'eux-mêmes, de retravailler les communications dans un format adapté, acceptable, pour les personnes concernées. Ceci est une condition sine qua none pour que les résultats des recherches soient lus et circulent dans les sphères intéressées.

Si une démarche participative est bénéfique à la recherche, quelques limites sont à aborder. D'abord, comme le souligne Eidelman et Winance (2019), la participation peut induire des effets inattendus et éventuellement négatifs si le souhait de faire participer des acteurs se transforme en injonction normative. La démarche peut alors tendre vers une instrumentalisation (Arnstein, 1969) de la participation et ne pas s'avérer bénéfique.

Une autre limite potentielle est la non-maitrise de l'usage des groupes de travail. Dans notre expérience, l'usage des groupes de travail par les participants était parfois assimilable à celui d'un groupe de parole, plus particulièrement pour le groupe de proches familiaux de TH. Cet usage brouille les frontières entre l'enquête/le recueil de données et la participation/le travail collectif. Comment ne pas considérer ces moments d'échange comme une extension de l'enquête et les participants comme de potentiels enquêtés ? Une vigilance particulière des chercheurs visait alors à ramener les échanges sur la recherche tout en maintenant une liberté d'expression.

Par ailleurs, la temporalité constitue la principale limite d'une démarche participative. Premièrement, la temporalité propre aux appels à projet de recherche et la structuration
préalable de la recherche. Lors du dépôt de notre projet, la démarche participative y était déjà intégrée. Or, le temps souvent restreint entre la parution d'un appel à projet et le dépôt des projets ne permet pas de déployer une démarche participative (Desclaux, 2021). La conception de la démarche participative, le calendrier, les modalités, les objectifs, la problématique de recherche peuvent être ainsi définis sans les personnes concernées. Cette difficulté de coordination entre la recherche et la participation oblige ensuite à des ajustements en fonction des participants aux groupes de travail. Le temps nécessaire pour mener une recherche participative n'est pas linéaire comme dans la réalisation de projet de recherche classique. Alors que trois réunions avec les groupes de travail étaient initialement prévues, une quatrième a été programmée afin d'approfondir les échanges sur les livrables. Le temps nécessaire en termes de coordination et d'animation ne peut pas toujours être anticipé et budgété, freinant ainsi le déploiement de la participation. Certains projets comme la rédaction d'un article avec les membres des groupes participatifs sur la démarche n'a ainsi pas pu voir le jour, par manque de temps et de financement.
<figure><img src="image_11.png" /></figure>

# PARTIE 2. COMMENT DEVIENT-ON UN « TH » ?

Le handicap est défini selon la loi de 2005 comme « toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ». Un principe de non-discrimination se trouve au cœur de cette loi ainsi qu'une définition de ce qui relève du handicap ou non reposant sur des critères biomédicaux et socio-environnementaux.

Il est important de noter que l'usage du mot « handicap » pour qualifier les personnes atteintes d'une déficience est relativement récent. Auparavant, les termes « infirmes », « invalides » voire « inadaptés sociaux » étaient davantage répandus. Ce changement terminologique s'est accompagné également d'un changement dans la conception de ce qu'est la « normalité » et l'« anormalité » et avec lui, un changement dans les représentations sociales des personnes atteintes de déficiences (Stiker, 2013). Dans ces évolutions, les *Disability studies*, ont été centrales en mettant en exergue la nature relative du handicap : la déficience est une caractéristique individuelle alors que le handicap est le résultat d'une interaction avec l'environnement. Dans cette logique, il existe donc autant de handicaps que d'espaces, de lieux, d'environnements sociaux non adaptés. Pour contrecarrer cette inaccessibilité, les TH ne vont cesser de s'adapter au monde, pensé sous l'égide des « valides ».

## 1 DES « TRAJECTOIRES DE HANDICAP »

### 1.1 UNE MULTIPLICITÉ DES SITUATIONS

Bien qu'il existe plusieurs catégorisations des handicaps - handicap physique, mental ou psychique, déficience sensorielle, handicap relatif à l'apprentissage, handicap neurologique ou troubles d'accoutumances (Berthélemé et al., 2010) – l'analyse souligne l'importance de ne pas prendre en considération uniquement le type de handicap mais bien une multitude de facteurs. Dans ce sens, l'examen des ressources individuelles et collectives, les diverses étapes qui ont scandé la vie des TH, les épreuves franchies, etc., permettent de comprendre les évolutions des perceptions que les TH ont d'eux-mêmes, de leur santé, de leur rapport au travail et aux risques professionnels.

De plus, la population de TH n'est pas homogène et présente des sous-groupes pluriels qui rencontrent des désavantages de degrés et de natures variables. Pour chacun de ces groupes de personnes porteuses de handicap, la discrimination pourrait s'articuler avec des mécanismes inégalitaires spécifiques comme la méritocratie, l'accessibilité physique etc., et amplifier les écarts de positions par rapport aux personnes sans handicap aux stades spécifiques où ces écarts se creusent ; c'est-à-dire, principalement pendant la
scolarité pour les personnes avec des limitations cognitives, puis pendant le parcours en emploi pour les personnes avec des limitations visuelles ou motrices (Bouchet, 2019).

A cette pluralité des types de handicap, s'ajoute une seconde source d'hétérogénéité : la diversité sociodémographique des personnes en situation de handicap. Les différences liées aux déficiences et limitations s'articulent à des inégalités ethno-raciales, de genre, d'origine sociale...

La maladie chronique s'immisce dans ces espaces du handicap. En effet, elle va potentiellement de pair avec un handicap évolutif. Dans le monde professionnel, la maladie chronique est difficilement saisissable. D'une part, il n'existe pas de catégorie administrative permettant d'avoir une vision de la diversité de ces situations et, d'autre part, les dispositifs institutionnels existants ne semblent pas adaptés puisqu'ils sont plutôt construits en référence à des situations stabilisées. En effet, ces dispositifs conçoivent l'évènement de santé soit comme un accident qui mène à une absence ou des restrictions fonctionnelles temporaires suivies d'un retour progressif aux capacités fonctionnelles ex ante ; soit réinterprété dans le cadre du handicap (Huyez-Levrat, Waser, 2014). Les trajectoires des TH atteints d'une maladie chronique sont parfois sinueuses, souvent faites d'accalmies et de rechutes, d'absences plus ou moins longues, plus ou moins rapprochées... Il n'est donc pas question de trouver des solutions temporaires le temps d'un retour à la normale, ni de s'ajuster à une nouvelle situation stabilisée, mais de penser les conditions d'un ajustement perpétuel aux capacités des salariés malades.

> « Même si j'ai tous les aménagements, on m'a vraiment très bien adapté mon poste de travail, bah, il faut pas se voiler la face, je fatigue. Là je suis à 80% du lundi au jeudi mais c'est peut-être encore trop. Enfin j'en sais rien, je me pose actuellement la question parce que pour l'instant je peux pas travailler, j'ai mon oreille interne... Enfin j'ai des vertiges et ça tourne non stop donc je peux pas reprendre. Et si je reprends, même à temps plein, bah ça va aller deux jours, et puis ça va être à nouveau pire ».

*(Coralie, 40 ans, agent d'accueil, RQTH)*

L'émergence du handicap est très souvent racontée comme une bifurcation dans la trajectoire. Cette bifurcation induit en parallèle une prise de conscience du corps et de ses limites, notamment dans les situations où le handicap survient au cours de la trajectoire professionnelle. La manière dont a été constitué le corpus, en ne définissant pas un type de handicap particulier mais, au contraire, en ouvrant à tous handicaps moteurs ou sensoriels, permet d'appréhender les spécificités de chaque type de handicap, des handicaps stabilisés et d'autres évolutifs, pour une plus grande richesse de l'analyse.

Néanmoins, l'atteinte physique ou sensorielle ne fait pas le travailleur handicapé ; mais plutôt le développement physiologique du handicap et de ses conséquences mais aussi « toute l'organisation du travail déployée » (Strauss, 1992 : 143) ainsi que son retentissement sur ceux qui y sont impliqués (ici, familles, collègues et employeurs). Le travailleur va emprunter une trajectoire qui va se dérouler sur un temps plus ou moins long et se caractériser par différentes étapes du parcours personnel et professionnel des TH à partir du diagnostic.

Ainsi, de manière idéale-typique, les travailleurs vont d'abord ressentir des douleurs, des fatigues excessives ou d'autres manifestations d'une pathologie qui ne seront tout d'abord pas identifiées comme étant liées à un problème de santé.

> « Dans les premiers temps, je faisais de la montagne, je faisais de l'escalade, je faisais des grandes balades, je faisais des choses comme ça...
C'est vrai que j'éprouvais de la fatigue donc j'ai arrêté ça, je faisais plus des grandes voies, je faisais plus de grandes randonnées par exemple, parce que ça ne me convenait plus, parce que j'avais des douleurs dans les jambes, donc c'est vrai que je me suis arrêté moi-même, mais sans mettre un nom là-dessus ou sans me dire tiens j'y arrive plus. C'est juste que je me suis dit : "bah tiens ça me convient pas ça, ça me va pas parce que j'arrive pas à récupérer, parce que je suis trop fatigué, parce que j'ai pas assez d'entraînement parce que..." »

(Boris, 43 ans, Enseignant, RQTH)

Les difficultés persistant, le travailleur à de plus en plus de mal à répondre à ce que l'on attend normalement d'un travailleur. La situation étant jugée anormale, le travailleur consulte un médecin et un diagnostic est posé.

« J'avais des semaines de plus de 50h, j'aimais beaucoup ce que je faisais, je me plaisais énormément. Et après j'avais énormément mal au dos et la jambe gauche qui voulait pas avancer. J'ai traîné, et puis un jour je tenais plus, donc je suis allée chez mon médecin Et il m'a fait passer une IRM. [...] Ils ont eu les résultats, ils ont vu une lésion dans le cerveau, donc c'était une catastrophe, tout s'est écroulé. »

(Aurore, 44 ans, charcutière, RQTH)

Si quelques-uns de nos informateurs le reçoivent avec un certain soulagement, apportant une explication à une situation très mal vécue - « J'ai été soulagée après le diagnostic. Je n'avais pas beaucoup de connaissances sur cette maladie, mais je me suis dit que j'avais enfin une réponse à mes douleurs. On arrêtera de me dire que c'est juste dans ma tête, car j'ai vraiment mal et j'ai beaucoup souffert » (Giselle - 57 ans - écrivaine - RQTH) -, la majeure partie d'entre eux connaissent un temps de sidération qui va les amener à refuser une identité de travailleur handicapé. Ainsi dire "je suis malade", "j'ai un handicap" ou encore "je suis handicapé" ne sont pas des expressions synonymiques visant à décrire une même situation mais souligne plutôt des moments différents de la trajectoire de handicap. Par exemple, "Je suis malade/je suis blessé" insiste sur un état que l'on espère non-permanent, qui interdit au travailleur de prendre une identité de personne handicapée, identité qui l'inscrirait dans la permanence du déficit.

« Je ne me suis jamais dit c'est un handicap. Tu vois, vu que j'étais pas dans une logique de reconnaître le... Je me suis jamais dit ... Alors après, tu vois, j'ai mon beau-père qui est handicapé. Qui ne peut vraiment pas se servir de son corps. Donc, tu vois, pour moi, mes problèmes de dos, ça me handicape au quotidien, mais c'est pas un handicap »

(Violaine, 43 ans, Enseignante-Chercheuse, RQTH)

La prise en compte de la trajectoire permet d'appréhender les projections dans l'avenir à l'échelle de la personne mais aussi de la famille / du couple. Le temps long du handicap projette les TH dans la réorganisation du quotidien, la gestion des difficultés au quotidien et au fil du temps. Ce premier temps du diagnostic fait entrer le travailleur dans une "trajectoire de handicap". Cependant, ceux de notre échantillon résistent tous à cette identification de personne handicapée et ce n'est qu'après un long et douloureux parcours, ayant épuisé les alternatives, qu'ils accepteront cette identité. Ce parcours sera décrit à travers ce rapport.
## 1.2 HANDICAP CONGÉNITAL ET HANDICAP ACQUIS

Le point de départ pour appréhender la trajectoire de handicap des TH rencontrés est la survenue de celui-ci. L'analyse nous invite à relever une différence entre TH porteurs d'un handicap congénital et TH porteurs d'un handicap acquis au cours de la trajectoire.

Le handicap inné ou congénital désigne les caractéristiques qu'une personne possède dès sa naissance. Les causes peuvent être liées à l'hérédité ; maladies génétiques ou chromosomiques. Etant donné que ce type de handicap apparaît dès la naissance, son intégration semble plus évidente que lorsqu'une personne présente un handicap à la suite d'une maladie évolutive, neurologique, ou d'un accident. Le handicap acquis à la suite d'accidents par exemple, bouleverse le sujet dans sa relation au monde. Il modifie ses liens avec ses proches, remet en cause ses investissements les plus fondamentaux comme ses amours, ses rôles familiaux et sociaux, son parcours professionnel et, quand il s'agit d'un enfant, ses apprentissages et parfois même son envie de grandir (Cado-Boissel et al., 2018).

Nous avons rencontré trois personnes porteuses d'un handicap congénital et deux personnes dont le handicap est survenu durant l'enfance. Dans ces situations, la déficience est présentée comme « naturelle » et n'est pas dissociée de la personne : elle fait partie d'elle.

> « c'est de naissance donc quelque part, c'est ma vie quoi. [...] Ce n'est pas comme suite à un accident où, tout d'un coup, tout ce que vous pouviez faire vous ne pouvez plus le faire...il y a des choses que j'ai jamais faites donc. Je pense que c'est différent un handicap de naissance et un handicap suite à un accident »

(Maya, 40 ans, secrétaire, RQTH)

Le temps long dans lequel s'inscrit la trajectoire de handicap a favorisé l'incorporation du handicap ainsi que la mise en place de palliatifs qui, au vu de leur mobilisation de longue date, ne sont plus perçus par les TH comme des palliatifs.

> « J'ai toujours dit « je vois pas de l'œil gauche » mais vu qu'il y a plus que celui-là [elle a perdu son « bon » œil, le droit]... Si, je vois en fait. Il a totalement... le peu que je vois, je l'ai totalement exploité en fait. Je me dirige et tout avec ça »

(Flavie, 46 ans, contrôleuse INSEE, RQTH)

Néanmoins, la survenue à la naissance ou durant l'enfance n'est pas le seul facteur impliquant un rapport particulier au handicap et à la déficience. En effet, dans les situations où la pathologie est génétique, la présence transgénérationnelle de la maladie, du handicap, joue également un rôle dans l'intégration de ce dernier.

> « Et puis moi pareil, je l'ai eu très tard [la rétinite pigmentaire], on pensait qu'on l'avait plus, que ça s'était arrêté avant, à ma grand-mère et... Mais ma grand-mère était malvoyante, du coup, quand ma mère est décédée, j'avais sept ans, huit ans, c'est elle, elle nous a élevé. Et y'avait aussi mon oncle, le frère de ma mère, mais lui il l'a eu à 15 ou 16 ans donc lui à 30 ans, il voyait comme moi aujourd'hui, même pas, un peu avant. Donc moi j'ai toujours vécu avec des personnes malvoyantes donc c'est moins dur pour moi »

(Thomas, 46 ans, informaticien, RQTH)
L'acceptation et l'intégration du handicap dans la vie quotidienne semblent quelque peu facilitées par la connaissance antérieure de la pathologie et la familiarité avec le handicap, partagées par d'autres membres de la famille. Néanmoins, pour Thomas, les premières limitations sont apparues alors qu'il avait 35 ans. Il exerçait déjà son activité professionnelle et les conséquences sur son travail ont été importantes, amplifiées par la moindre prise en compte de son handicap par l'administration, comme il le souligne dans le diaporama sonore auquel il a participé. Si la dimension familiale du handicap facilite son acceptation, la dimension congénitale de celui-ci favorise des orientations professionnelles davantage en adéquation avec ses limitations.

A contrario, un handicap qui survient en cours de carrière a des conséquences directes sur l'emploi et l'activité professionnelle. L'événement - maladie, accident - a quasiment systématiquement un impact sur la carrière pouvant entraîner une bifurcation professionnelle. Cet évènement nécessite souvent des aménagements - au travail, au foyer, personnels - qui se co-construisent et demandent un temps d'adaptation. Le diagnostic est alors présenté comme une rupture brutale et imprévue à laquelle ni le TH, ni ses proches ne sont préparés. Il y a, dans le discours des TH qui ont rencontré leur problème de santé en cours de trajectoire, un avant et un après diagnostic. « Le choc » du diagnostic – « tout s'est écroulé » comme le souligne Aurore citée ci-dessus – met la vie entre parenthèses, puis, celle-ci ne s'étant pas arrêtée, vient le temps de l'acceptation de l'annonce qui permettra au TH de se familiariser avec ses nouvelles possibilités.

Selon le rapport « Vivre et travailler après un accident de la vie » (Daubas-Letourneux, 2016), 9 personnes sur 10 occupaient un emploi lors de la survenue de l'accident de la vie. Parmi elles, 55% n'ont pas repris leur travail dans la même entreprise après l'arrêt de travail qui a suivi l'accident. La perte d'emploi consécutive à un accident de la vie est un peu plus fréquente lorsque le problème de santé n'est pas lié au travail (59% de ruptures consécutives) que lorsqu'il est lié au travail (54%). Dans notre enquête, certains travailleurs sont en colère et considèrent leur entreprise comme responsable de l'accident ou de sa prise en charge par la suite.

> « Moi, aux prud'hommes, je vais jouer sur le fait qu'ils m'ont licencié en sachant que cette situation [des troubles musculo-squelettiques dégénératifs] c'est mon activité professionnelle qui en est la cause, donc c'est l'employeur. Écoutez bien, j'ai été licencié il y a même pas une seule proposition de reclassement. Ça c'est fort quand même »

(Jean, 55 ans, Préventeur risque au travail, sans RQTH)

Trouver un coupable à sa situation permet, dirait Marie Pezé (2002), de se déresponsabiliser de la perte de son identité de travailleur efficace pour endosser une identité de victime du travail, identité plus facilement valorisable que celle de travailleur handicapé.

Il est intéressant de noter qu'après un accident du travail ou une maladie déclarée en lien avec le travail, les conditions de retour au travail et le risque de perte d'emploi est statistiquement associé aux facteurs suivants :

* L'âge : plus les victimes sont âgées, moins le retour au travail est rapide (Desmarez et al., 2007). 46% des demandeurs d'emploi en situation de handicap ont 50 ans ou plus, contre 23% pour l'ensemble des publics (AGEFIPHª, 2022).

* Le sexe : en moyenne, les retours au travail sont moins rapides ou moins fréquents chez les femmes que chez les hommes (Desmarez et al., 2007).
* Le niveau de formation et de qualification : plus il est élevé, plus il a un effet positif sur les chances de retrouver un emploi, soit chez l'employeur initial, soit chez un autre employeur (Desmarez et al., 2007). Or, les TH ont un niveau de qualification inférieur à la moyenne : 72% d'entre eux étant au chômage ont un niveau inférieur au baccalauréat contre 53% pour les demandeurs d'emploi tout public (AGEFIPHª, 2022).

* Une taille d'entreprise inférieure à 500 salariés : en effet, la durée moyenne de la période séparant l'accident de la reprise du travail varie selon la taille de l'entreprise dans laquelle l'accident est survenu : les retours sont plus rapides dans les grandes entreprises (Desmarez et al., 2007).

* Un contrat de travail précaire en CDD ou en intérim : les titulaires d'un contrat à durée indéterminée (CDI) ont généralement moins de risques de perdre leur emploi que les titulaires d'un contrat à durée déterminée et les intérimaires (Ghesquière, 2014).

* Les arrêts de travail longs (3 ans ou plus) : la probabilité de travailler à nouveau pour le même employeur diminue avec la durée de l'absence (Desmarez et al., 2007).

L'événement de santé ne fait pas la personne handicapée, il est le point d'entrée dans une trajectoire de handicap. Cette trajectoire n'est pas nécessairement identifiée comme telle par les différents acteurs qui auront à la prendre en considération : le travailleur, ses proches, son employeur, ses collègues, le médecin qui élabore le diagnostic et les différents acteurs professionnels ou associatifs qui vont l'accompagner par la suite. Beaucoup d'autres identifications, voire euphémisations vont venir concurrencer l'identité de personne handicapée : on sera malade, fatigué ou douloureux, on connaîtra des situations handicapantes, voire on aura un handicap... La manière d'appréhender le handicap est donc influencée par la trajectoire de handicap des TH rencontrés. Les "causes" du handicap ou encore le moment de sa survenue sont autant d'éléments qui modifient en partie son acceptation par les TH et l'intégration du handicap dans la vie quotidienne. Endosser une identité de travailleur handicapé s'inscrit dans une temporalité longue et contre laquelle les TH luttent tant que faire se peut, dans le but de "rester normal".

## 1.3 S'ADAPTER POUR « RESTER NORMAL »

Si l'usage de la notion de « handicap » et les modifications, même à la marge, des représentations sociales du handicap, viennent questionner notre propre rapport à ce qui serait « normal » et ce qui ne le serait pas, il n'en est pas moins que le discours des enquêtés s'articule de manière récurrente autour de cette binarité.

> «Je ne veux pas être en milieu protégé parce que ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort, ça c'est la première chose. Donc je tiens à rester en milieu normal avec des gens normaux »

*(Maxime, 35 ans, préventeur, RQTH)*

Maxime illustre l'opposition entre « les gens normaux » dont il ne fait pas complètement partie et le « milieu protégé » dont il refuse de faire partie. Questionner ce qui est normal de ce qui ne l'est pas, c'est opérer un arbitrage entre nos similitudes avec le groupe et nos différences. La normalité n'est donc pas un état ou une caractéristique *a priori* mais plutôt le résultat d'un processus de normalisation qui réalise et maintient la tension entre similitudes et différences en équilibre (Winance 2019).
La majorité des TH interviewés veille à se maintenir dans la norme valide en refusant de
travailler en milieu protégé. Cette distinction n'opère pas uniquement dans la sphère
professionnelle mais également dans la sphère privée. Isabelle (56 ans, infirmière chargée
de prévention, RQTH) explique qu'elle ne souhaite pas s'investir dans des associations
relatives au handicap pour cette même raison. Il s'agit alors de tenir à distance le handicap
tout en préservant une identité de personne valide. Or, s'aligner sur la norme « valide »
(Winance 2019) a un coût :

« Tu adaptes tout quoi, moi j'ai tout adapté pour continuer à aller travailler, je continue à faire du bois, j'ai une tronçonneuse, j'ai un quad avec une remorque, j'ai tout adapté [...] Je fais tout comme quelqu'un de normal »

(Luc, 34 ans, bûcheron, RQTH)

Il s'agit pour nombre de TH de « surmonter son handicap » en masquant voire en niant leur différence. En se comportant comme des professionnels « normaux » et en répondant aux attentes de leur hiérarchie et de leurs collègues, ils invitent les autres à agir envers eux comme s'ils étaient des professionnels « comme les autres », « comme s'ils étaient valides » (Winance, 2019).

Pour « rester normal », pour dissimuler leur handicap et effectuer leur travail en « bon » professionnel, les TH rencontrés peuvent aller jusqu'à investir eux-mêmes dans des aménagements.

« Moi, je fais de la visualisation de données, donc j'ai besoin de voir en grand. En gros : soit je me payais encore un ordi et tout ça, et puis j'ai un environnement de travail qui m'allait ; soit je continue à froncer les sourcils, tout ça, tu vois. Du coup je me suis acheté un nouvel écran pour tenir l'année parce que sinon... »

(Violaine, 43 ans, Enseignante-Chercheuse, sans RQTH)

Au-delà du coût économique des outils de travail – normalement pris en charge par l'employeur – le coût est surtout celui de l'adaptation permanente du TH. En assumant seuls leur adaptation au monde, les TH valorisent dans un même mouvement une conception particulière de l'autonomie comme capacité à décider et à agir seul. « Faire comme tout le monde », c'est correspondre au modèle du sujet occidental autonome, se constituer comme seule origine de l'action et se faire reconnaître comme tel par les autres ; mais pour les TH c'est également faire « comme si » (Winance, 2019). L'intérêt de « s'adapter » est alors celui de maintenir son appartenance au modèle dominant : « être comme tout le monde ».

Cette stratégie peut être efficace tant que la personne est en mesure de pallier ses écarts aux normes du groupe auquel elle souhaite appartenir. Cependant, les TH qui cherchent à s'aligner sur la norme en omettant le handicap s'inscrivent finalement dans une « normalité fantôme » (Goffman, 1975 : 145) : ni complètement valide, ni vraiment en situation de handicap.

« J'ai des moments de fatigue très, très intense mais jamais je ne manque mon travail. Jamais. Je fais en sorte de ne pas le montrer. Ce n'est pas écrit sur mon front »

(Véronique, 57 ans, secrétaire, RQTH)

Si certains TH visent à "rester normal" et à s'adapter en ne tenant pas compte du handicap, d'autres tendront à faire avec, c'est-à-dire en n'appliquant pas telles quelles les manières communes d'interagir mais en les transformant en fonction du handicap (Winance, 2019).
Les TH vont alors réaliser un travail local pour réinventer les normes (Garfinkel, 1984) afin de réaliser et faire reconnaître leurs pratiques comme pratiques ordinaires. Par ce travail sur la norme, il ne s'agit plus de concorder au modèle du sujet autonome, qui agit seul, mais de façonner un sujet dont l'autonomie émerge et repose sur les interactions avec les autres. Les TH mettent alors en œuvre une autre définition de l'autonomie comme autonomie relationnelle (Ricard, 2013 ; Rigaux, 2011), que l'on retrouve dans les éthiques du care, de celles mises en œuvre par ceux qui développent un souci des autres (Molinier et al., 2002), les professionnels de santé, les aidants familiaux ou encore les parents. S'appuyer sur des ressources extérieures à soi permet de suppléer le handicap. Celui-ci existe, peut être reconnu, mais il ne porte pas à conséquence car il n'empêche pas de réaliser son autonomie. Cette forme de normalisation permet alors la construction d'une « normalité différente ». Il ne s'agit pas de changer de catégorie en passant de « normal » à « handicapé » mais plutôt d'« intégrer son handicap » à ses actions et interactions, c'est-à-dire d'apprendre à « vivre avec », d'agir en fonction de sa déficience.

> « Comme je vous dis, on n'a pas trop le choix de faire les choses autrement. Parce que c'est comme un coup, ils m'avaient demandé comment je vis avec un œil en moins, mais je me suis aussi habitué à force. Je sais pas comment vous expliquer. Ouais on fait différemment (...) C'est des petits trucs comme ça mais après on s'adapte. En toute honnêteté on s'adapte. Au fur à mesure qu'on fait on trouve des solutions pour faire. »

*(Baptiste, 22 ans, Entrepreneur multiservices, RQTH)*

Néanmoins, nous le verrons dans ce rapport, les TH tout en bénéficiant d'aides extérieures, ne reconnaissent pas toujours mettre en œuvre une autonomie relationnelle, préférant se rattacher au modèle de l'autonomie isolationniste (Rigaux, 2011) où la personne se définit par elle-même et pour elle-même.

De plus, si une part importante des TH rencontrés cherchent à s'aligner sur la norme "valide", notamment sur leur lieu de travail, il est important de noter que les processus de normalisation correspondent à des espaces et à des moments différents de la trajectoire des personnes. D'une part, tant que l'état de santé du TH ne se dégrade pas et qu'il peut continuer à effectuer ses tâches professionnelles tout en taisant le handicap. D'autre part, les personnes chercheront davantage à s'aligner sur la norme dans l'espace public, dont l'espace du travail, tandis que l'espace privé est plus propice à travailler les normes en fonction du handicap, comme nous le montrerons dans la partie "La place du handicap dans la famille".

Les processus de normalisation soulignent le travail que la personne fait sur elle-même et à l'égard des autres pour vivre le plus normalement possible avec et malgré sa pathologie (Goffman, 1975). Les processus mis en lumière par Myriam Winance - par alignement sur la norme, par le travail sur la norme (2019) - permettent de mieux comprendre les stratégies mises en place par les TH ainsi que leur mobilisation différente dans la sphère professionnelle et dans la sphère privée. Par ailleurs, appréhender le handicap dans une trajectoire, permet de saisir les diverses manières de "rester normal" au gré de l'évolution du handicap / de l'état de santé. L'idéal de normalité est également co-construit par la médecine (Carricaburu, 2000) et pas uniquement par l'individu. Aussi, se conformer au modèle médical d'autonomisation demande aux malades un travail continu et une énergie considérable. On ne peut durablement s'approprier cette autonomie qu'à condition de pouvoir mobiliser des ressources personnelles et sociales, produisant ceux qu'Erving Goffman (1975) appelle des « héros de l'adaptation ».
# 2 « ÊTRE HANDICAPÉ » : UNE IDENTITÉ SOCIALE EN CREUX

## 2.1 COMPTER « POUR DU BEURRE »

Dans notre société, le corps est constamment exposé et mis en scène (média, publicité, art...). Un corps dont les canons sont uniformisés tandis qu'en parallèle de multiples méthodes, recettes, techniques, pour le façonner à l'instar de cet « idéal » socialement reconnu, sont produites. Dans ce contexte social, la maladie, la vieillesse, le handicap ne s'accompagnent pas de représentations positives, condamnant à la dégénérescence, un corps qu'on souhaiterait pouvoir figer dans une éternelle jeunesse et une plénitude maîtrisée (Bissardon et al., 2015). Aussi, les représentations sociales associées au handicap sont majoritairement négatives et mènent à une stigmatisation des personnes dans le monde professionnel, et plus globalement dans la cité.

Les résultats du dernier baromètre réalisé fin 2021, par l'AGEFIPH et l'Institut Français d'opinion publique (IFOP), sont illustratifs de cette situation défavorable. De fait, les employeurs interrogés considèrent toujours que l'embauche de TH est difficile au regard de la nature des postes proposés (74%), voire la considèrent comme une charge supplémentaire dans l'organisation de l'entreprise (60%). Comme le spécifie le baromètre, « le handicap reste globalement associé à des stéréotypes puissants (fauteuil roulant, handicap mental, etc.) et à des représentations négatives (difficultés, exclusion, etc.) ».

> « C'est sûr que dans l'atelier, on ne peut pas avoir quelqu'un en fauteuil roulant. C'est pas possible. A la rigueur, il peut boiter »

*(Pierre, patron d'une menuiserie, aucun TH)*

Par-delà le corps sain et beau, l'individu contemporain est travaillé par un « processus d'individuation » (Elias, 1991) qui propose une figure de « l'adulte idéal ». « L'individu moderne est doué d'une conscience de soi comme être unifié et cohérent (réflexivité), d'une intériorité affective qui oriente ses interactions avec ses semblables (maturité) et d'autonomie personnelle qui lui permet de diriger sa vie (responsabilité) » (Eidelman, 2012 : 170). Cette figure parfaite va servir de base à la construction de toutes les figures imparfaites dont celle de « l'handicapé » (Barrett, 1998). Ces représentations sont souvent partagées initialement par les TH rencontrés dans le cadre de l'enquête. Le regard que l'on porte sur soi est en partie conditionné par le regard d'autrui - processus d'individuation - influençant ainsi les perceptions que les TH ont d'eux-mêmes, de leur handicap et de leur champ des possibles. Pour les TH, le mot « handicap » s'apparente à un stigmate qui leur confère un profond discrédit. Le terme de "handicapé" est tellement stigmatisant qu'il peut être utilisé par les « valides » comme une insulte : « S'ils me disent plusieurs choses en même temps et que je vais en oublier une ou deux... ça les énerve et du coup bah ils me traitent d'handicapé, et... sur mon casier ils m'ont collé des photos de... handicapés ! » (Logan, apprenti cité dans Denave, Renard, 2019 : 70). Il faut remarquer ici que la dimension genrée est importante. Pour le dire comme Isabelle Clair (2012), les insultes sont genrées et pour les hommes, elles vont insister sur la faiblesse. Dans ce cadre, se faire « traiter d'handicapé » à la même fonction que les insultes homophobes et viennent interroger le genre du stigmatisé. C'est la capacité à être puissant, efficace, rapide - attendus masculins - qui est interrogée. Si Logan avait été une femme, il est probable qu'une autre insulte aurait été choisie.

Cet « étiquetage » (Becker, 1985) comme "handicapé" porte alors la focale sur ce qui différencie la personne d'une autre, allant de pair avec les processus de normalisation
évoqués précédemment et mobilisés par les TH. La personne est alors réduite à son handicap, à ce qui lui manque.

> « J'avais plus le droit de rien faire. On me regardait d'un sale œil. Ça a été dur. Ça, c'est, franchement, ça a été très dur (...) parce que finalement, t'as leur regard, de temps en temps, t'as leur parler qui est gênant, parce qu'ils ne voient pas forcément mes capacités de travail, ils voient plus la fille qui a un problème au bras. »

*(Claire, 43 ans, technicienne de laboratoire, RQTH)*

L'atteinte corporelle, physique des TH mène à « une crise identitaire profonde » (Lhuilier et al., 2007 : 125). Les personnes ainsi porteuses d'un handicap vont être amenées à endosser une identité sociale négative car, en se comparant aux autres, « aux gens normaux », aux valides, elles vont identifier des différences, des manques. En ce sens, le handicap produit une identité en creux, le TH appartenant à la catégorie des « in-valides », des « a-normaux ». Cet écart « au normal » mène à un sentiment de « honte », de la part des TH, corrélé à la crainte d'être « dévisagé » ou encore « jugé » du fait de leurs déficiences « comme si la connaissance de ce que signifie [ce corps] appartenait davantage aux autres qu'à soi » (Ancet, 2018).

Une identité sociale négative est difficile à revendiquer, il faut réussir un "retournement du stigmate" (Strauss, 1975), c'est-à-dire réussir à s'approprier positivement ce que définit négativement le collectif. La communauté homosexuelle a réussi partiellement à le faire en s'appropriant les insultes homophobes et en les revendiquant. Les TH ne vont pas mettre en œuvre une telle stratégie collective car ils ne forment pas une communauté et, pour la plupart des TH rencontrés, souhaitent bien poursuivre leur inscription dans la société. Dès lors, ils vont avoir tendance à s'inscrire dans un processus de « normification » correspondant à « l'effort qu'accomplit le stigmatisé pour se présenter comme quelqu'un d'ordinaire, sans pour autant toujours dissimuler sa déficience » (Goffman, 1975 : 44). Quand les TH peuvent dissimuler leur déficience, ils le font. Ils ne cherchent pas à se singulariser mais à se fondre dans le collectif.

Comme évoqué précédemment, la normalité de chacun se constitue dans un double rapport à la similitude et à la différence (Kittay, 2015). D'un côté, « être comme tout le monde » marque notre appartenance à la société et valorise la capacité de chacun à faire ce que tout le monde fait. D'un autre côté, chaque individu souhaite exister et être reconnu comme un individu singulier sans pour autant rechercher à être perçu comme différent dans le sens de distinct ou déviant (Winance, 2019). Être ordinaire renvoie dans les discours des enquêtés au fait de travailler<fnref n="9" />. Or, pour les TH en emploi, quelle place leur est faite au travail ?

> « C'est un peu pour elles [les collègues actuelles] pas très agréable non plus, [de] pas savoir si je compte pour du beurre ou pas, j'essaye de compenser, voilà »

*(Isabelle, 56 ans, infirmière chargée de prévention, RQTH)*

Dans les discours, certains n'ont pas l'impression de compter pleinement au travail. Comment être reconnu / se reconnaître comme un professionnel lorsque l'on « compte

<footnote n="9">⁹ La recherche portant sur les travailleurs handicapés, les personnes rencontrées dans le cadre de l'enquête de terrain étaient toutes en activité ou en recherche d'activité depuis moins de 2 ans. Le discours de PH sans activité professionnelle pourrait être sensiblement différent.</footnote>
pour du beurre » ? Comment être ordinaire si on bénéficie d'un statut d'exception ?
Comment réussir à se désingulariser ?

Les TH se trouvent dans une tension insoluble : il faut travailler pour être ordinaire mais pour travailler ils seront, à terme, obligés de se singulariser. D'abord ils masquent le handicap, puis quand cela devient trop difficile, ils tentent de le compenser. Pour limiter cette mise en marge, les TH peuvent s'oublier et avec eux oublier leurs limitations. Cet oubli de soi peut avoir un pendant négatif, celui de prendre des risques supplémentaires au travail, nous y reviendrons, mais aussi un pendant positif et permettre aux TH d'apprécier le fait que comme leurs collègues, ils ne rencontrent ni plus ni moins de difficultés dans leur situation particulière. Ainsi, lorsque Paul est interrogé sur les risques que présente son travail pour lui, il répond en exposant les risques concernant l'ensemble des salariés et non pas les risques qu'il peut rencontrer relativement à son handicap.

> « Pas vraiment mais enfin bon, je travaille dans les stations donc bon je suis au contact des produits chimiques, je suis au contact du carburant tous les jours. On sait que c'est pas le meilleur non plus mais ce serait une autre personne ce serait pareil, ce serait la même chose »

(Paul, 50 ans, hôte de caisse, RQTH)

Il en est de même pour Amara qui s'exprime, à la question des inconvénients de son travail, sur les problématiques que rencontrent les migrants qu'il accompagne face à l'administration.

> « Les inconvénients quelquefois vous tombez sur des personnes qui parfois ne sont pas faciles et notamment ceux qui posent des questions, qui veulent savoir qui ils ont en face d'eux, un interlocuteur qu'ils ne connaissent pas... ils essaient de... de reconstituer le parcours de la personne mais cela ne suffit pas pour connaître la personne, ils vous posent des questions en fait qui n'ont rien à voir, ce qui les intéresse en vrai oui parfois parce que et ça au moins en travaillant ils auraient pu se former oui il aurait pu apprendre de l'interlocuteur ; c'est à dire de l'enfant ou de l'adulte qu'ils ont en face d'eux mais ces enfants-là ont beau leur dire par exemple tous les jours je ne connais pas l'âge de mon père, je ne connais pas l'âge de ma mère ils sont rares à leurs dire mon papa à 53 ».

(Amara, 33 ans, interprète, RQTH)

En ne répondant pas aux questions de la sociologue à partir de leurs propres expériences du handicap au travail mais plutôt à partir des difficultés rencontrées par le groupe - les collègues pour Paul et le public accompagné pour Amara -, les TH réifient leur appartenance au collectif de travail et taisent ainsi leur particularité de travailleur handicapé.

De plus, la place accordée au TH par sa hiérarchie infléchit sur la dynamique d'équipe et la reconnaissance du travail de celui-ci. Isabelle évoquait à ce propos, la situation instable dans laquelle se trouvent ses collègues en ne sachant pas si elles peuvent « compter » sur elle ou non. Sans place au travail ni reconnaissance, c'est la valeur professionnelle de la personne qui est remise en cause. Par le fait, comment inclure une personne au sein d'un collectif lorsque sa présence n'est pas présentée comme souhaitable ?

> « Donc voilà, tout rentrait dans l'ordre jusqu'au jour où je me suis aperçu que j'avais pas mal de réflexions par rapport à mon handicap. Parce que je prenais la place de quelqu'un d'autre. Dans le monde du travail je veux dire. Que je prenais la place de quelqu'un d'autre. Que dans mon cas je devrais être chez moi, avoir une pension et terminé »

(Franck, 55 ans, agent du conseil général, RQTH)
Le travail n'est pas toujours perçu comme un droit par le collectif. Le handicap semble parfois justifier de ne pas avoir d'activité professionnelle. Et ne pas occuper un poste serait presque, pour certains, un acte social/moral des TH afin de laisser la place aux valides. Les TH développent alors une vision d'eux-mêmes comme exclus d'une commune humanité et ne bénéficiant pas des mêmes droits. Les TH appartiendraient à une humanité dégradée sans pouvoir être considérés comme des personnes à part entière (Lenclud, 2009).

Cette conception du TH peut être confirmée ou non par les représentations et actes de la hiérarchie qui influeront sur les représentations de l'ensemble des salariés. Les représentations sociales du handicap - positives ou négatives - sont aussi liées à la manière dont le handicap est traité en entreprise. Dans les entreprises et administrations rencontrées, c'est davantage une politique de communication sur le handicap, plus qu'une politique d'inclusion des TH, qui a été mise en place. La communication est présentée comme primordiale et le rôle de la hiérarchie dans l'écoute l'est également.

> « Par contre là je peux vous donner mon avis en tant que chef de service. A titre personnel, moi ça m'a jamais perturbé que cette situation-là [de handicap] soit mentionnée, bien au contraire, je me dis que je préfère qu'elle soit mentionnée. Ça veut dire que la personne n'a pas de difficulté avec ça et au moins c'est plus facile de travailler quand la personne a passé sans doute un cap psychologique et intellectuel sur cette situation-là, puisqu'elle est connue, que d'avoir quelqu'un qui est dans cette situation mais qui n'en fait pas part. Et puis là ça risque de poser des difficultés sans qu'on soit au fait de la raison de cette difficulté, soit pour son travail individuel, soit au sein de l'équipe, soit au sein de la direction. Pour moi c'est quelque chose, s'il faut en discuter j'en discute, si c'est mentionné ça me pose pas de souci »

*(Sylvain, chef de service conditions de L et relations sociales dans la fonction publique territoriale, 1 500 agents, dépasse l'OETH)*

Nous avons enquêté auprès de plusieurs référents handicap dont la principale mission consiste à mener des actions de sensibilisation au sein de l'entreprise dans le dessein d'autoriser la parole sur le handicap, de permettre aux TH de parler de leurs difficultés et favoriser ainsi l'atteinte des objectifs fixés par l'OETH pour l'entreprise. Les difficultés rencontrées pour libérer la parole sur le handicap résultent en partie de l'intériorisation du stigmate par les TH eux-mêmes, qui se sentent, de manière récurrente, moins utiles que les autres à cause de leur handicap et des aménagements au travail qu'il implique. Une parole étouffée car pensée comme non-légitime va de pair avec la difficulté, voire la réticence ou le refus, de faire valoir ses droits et compensations du handicap.

> « Est-ce que je quitte de moi-même puisque je permets pas à quelqu'un de retrouver un poste, pis moi je gêne un petit peu quand même, alors je suis en plein questionnement »

*(Isabelle, 56 ans, infirmière chargée de prévention, RQTH)*

Cet extrait d'Isabelle donne à voir la manière dont elle a intériorisé cette représentation du handicap comme n'ayant pas sa place dans le monde du travail. Ici, la personne se résume à son handicap. Par voie de conséquence, c'est la personne elle-même qui gêne, renvoyant ainsi à une représentation négative de soi.

> « Quelque part c'est toujours bien d'être forcé à faire quelque chose, je pense que c'est aussi pour ça que là j'ai repris ce nouveau travail, parce que j'ai envie de me prouver que je peux continuer à faire des choses, à être utile, à m'impliquer dans des trucs, être dans des projets »

*(Alexandre, 52 ans, enseignant-chercheur, RQTH)*
Les TH s'impliquent au travail, nous y reviendrons, pour se prouver à eux-mêmes qu'ils sont capables, ou le prouver aux autres, justement pour ne plus « compter pour du beurre », pour se tenir à distance de cette humanité dégradée. S'ils restent en emploi, c'est, dans leurs représentations, qu'ils ont encore une utilité et donc qu'ils peuvent encore prétendre à une place dans la société. Cependant, tenir au travail comme travailleur ordinaire est impossible, ils font alors valoir une identité de travailleur ordinaire malade, ou connaissant une situation handicapante suite à un événement de santé mais, sans amélioration, sans guérison, sans rémission, cette identité transitoire ne peut être tenue sur le long terme. Le statut d'exception qui permet d'être une personne ordinaire malade ne tient que si la situation peut redevenir normale.

Le travail n'est pas qu'une histoire d'identité sociale, d'armature psychique de l'individu : « *Bien des gens dans notre société font un travail qui porte un nom. Ces noms sont des étiquettes, à la fois étiquettes de prix et carte de visite* » (Hughes, 1996, p. 75). Si pour Hughes, il est bien question d'identité (la carte de visite), il est aussi question de valeur. Dans nos sociétés, notre travail nous accorde une valeur en lien avec le prestige associé à notre activité. Dès lors pour les TH, l'enjeu est de taille : si l'accident, la pathologie interrogent leur valeur en tant qu'individu, conserver une activité, c'est tenter de conserver une part de prestige social. On voit ici comment l'identité sociale des TH se construit en creux, par rapport à celle des valides, et comment la hiérarchie, les collègues et le TH lui-même intériorisent ces représentations, contribuant à mettre en marge voire exclure les TH du monde du travail.

## 2.2 « PROFITER DU SYSTÈME » OU « PRENDRE SUR SOI » ?

Dans le sens commun, il semble s'opérer une opposition entre les « vrais handicapés », c'est-à-dire celles et ceux dont le handicap est perceptible par l'extérieur (on le voit, on s'en rend compte), qu'il s'agisse d'un handicap sensoriel, d'une maladie invalidante ou de l'absence d'un membre ; et ceux qui ne seraient pas « réellement handicapés », à savoir les personnes en invalidité ou en restriction d'aptitudes (Caron et al., 2016). Dans la première situation, la personne n'est pas jugée responsable, sa situation est claire, elle est légitime et « mérite » la solidarité de ses collègues qui reconnaissent le handicap. Dans la seconde, la personne peut être davantage suspectée de tricherie pour échapper à certaines tâches dans l'exercice de son activité, reportant ainsi la charge sur le reste de l'équipe.

*De facto*, le collectif de travail peut, outre stigmatiser le TH, remettre en question son handicap du fait de la réorganisation du service / du travail et des « avantages » auxquels tous n'auraient pas droit. Le TH peut être perçu – et se percevoir – comme une « contrainte » qui pèse sur le collectif et ainsi, refusant cette stigmatisation, « tenir bon » et dépasser ses limites propres, entravant ainsi sa santé au travail.

Comme nous l'avons montré précédemment, les TH partagent cette conception d'une identité en creux relative au handicap. Ils opèrent alors, eux aussi, une distinction entre ceux qui « profitent » de leur handicap et du système et les autres. Malgré des trajectoires et des expériences professionnelles souvent délétères, certains TH relatent l'idée que la reconnaissance du handicap peut être bénéfique.

*« Je suis quelqu'un qui ne veut pas rester dans cette position et attendre toutes les choses bénéfiques qu'on peut avoir en tant qu'handicapé comme la RQTH et tout. Je voulais faire ma vie et bouger normalement, le*
plus normalement possible [...] et du coup je fais tout pour prendre sur moi pour paraître le plus normal »

(Céline, 24 ans, animatrice périscolaire dans la fonction publique, RQTH)

« Bah pour moi c'est un avantage hein [la RQTH] mais pour être honnête avec vous en ce qui me concerne bah je préfère ne pas m'en servir car je veux être vu comme une personne qui se bat comme tout le monde, une personne qui ne repose pas sur la société »

(Sandrine, 39 ans, coache handicap, RQTH)

Ne pas mobiliser les dispositifs et aides dédiés aux personnes porteuses de handicaps, c'est ne pas « intégrer le handicap » au sens de Myriam Winance. C'est ne pas faire valoir des droits, pour se maintenir du côté des valides. C'est utiliser un processus de normalisation par alignement sur la norme, en partageant une représentation individuelle de l'autonomie, en niant son handicap, ses difficultés. Aussi, c'est prendre sur soi jusqu'à ce que le collectif se rende compte que le travail est réalisé.

« Donc j'ai fait le dos rond et je me suis appliqué à faire mon boulot et puis voilà. Après au bout de deux ans ça a été mieux, c'était terminé. Mais pendant les deux premières années on me l'a fait un peu... fait payer ouais [le handicap] »

(Paul, 50 ans, hôte de caisse, RQTH)

Nombreux sont les TH rencontrés qui évoquent au cours des entretiens le fait qu'ils ont dû « prendre sur eux » pour s'insérer dans le collectif de travail, pour prouver qu'ils pouvaient exécuter les tâches qui leur étaient assignées, pour « racheter » leur handicap.

« Et puis on peut pas se mettre à la place des autres, mais c'est vrai qu'il y a une charge quand même. Le handicap, il met dans une situation d'exclusion ou de surcompensation ou de... Enfin bon. Ouais c'est vrai que c'est fatiguant »

(Alexandre, 52 ans, enseignant-chercheur, RQTH)

« J'ai une arthrodèse, après j'ai eu des hernies, j'ai eu cette discopathie après au travail avec cet accident de travail qui était beaucoup plus grave. Donc là je suis vachement diminué. Et puis il y a le fait aussi que j'ai une polyarthrite qui est venue se greffer. Alors du coup voilà. Au travail je crois qu'il faudra peut-être tenir compte de tout ça parce qu'en fait on doit travailler autant sinon plus que quelqu'un qui est normal. C'est mon avis personnel. On doit toujours faire voir qu'on est capable. Alors que là je peux plus du tout, si j'y arrive j'y arrive, si j'y arrive pas bah tant pis »

(Franck, 55 ans, agent du Conseil général, RQTH)

Pour prouver qu'ils ne « profitent pas du système », qu'ils ne sont pas dépendants de la société, les TH rencontrés en ont souvent fait « plus », jusqu'au jour où... Le handicap prend le dessus sur le travail. Le fait de prendre sur soi et de ne pas tenir compte de ses limitations va souvent de pair avec une détérioration de l'état de santé. Lorsque l'état de santé se dégrade, il devient alors de plus en plus difficile de tenir au travail, de conserver une identité sociale positive.
## 2.3 SE PROJETER ET S'INVESTIR

Entre la sensation d'occuper une place accessoire au travail, la stigmatisation voire l'exclusion par le collectif, il paraît ardu de se projeter dans un avenir professionnel. La projection dans l'avenir est aussi rendue compliquée, comme nous le verrons plus loin, par une représentation mortifère de celui-ci. Le handicap, qu'il soit dû à l'évolution d'une maladie ou à l'inadaptation des lieux et des interactions, s'accompagne fréquemment de renoncements. Enseignant-chercheur, c'est-à-dire évoluant dans un milieu intellectuel auprès de personnes avec un fort capital culturel, Alexandre a par exemple renoncé à certaines missions, notamment des missions de représentation.

> « Il y a quatre ans la directrice de l'IUT avait ouvert une mission pour que quelqu'un soit responsable de l'innovation pédagogique, donc j'avais candidaté. J'avais candidaté parce qu'évidemment ça correspondait aussi à mon parcours etcetera. Et donc voilà c'était très bien. Et puis je me suis vite rendu compte qu'il y avait notamment des missions de représentation qui peuvent être assez compliquées. C'est-à-dire que moi je commençais... Notamment quand on se déplace avec deux cannes, par exemple c'est très compliqué d'aller à un cocktail ou d'aller faire des échanges où les gens parlent tous debout etcetera »

*(Alexandre, 52 ans, enseignant-chercheur, RQTH)*

Robert Murphy, dans son ouvrage « Vivre à corps perdu : le témoignage et le combat d'un anthropologue paralysé » (1993), analyse finement les situations professionnelles dans lesquelles il s'est retrouvé mis en marge. Il relate par exemple sa participation à des colloques scientifiques où les moments de convivialité sont organisés pour circuler et se tenir debout. En fauteuil roulant, il était difficile pour Murphy d'échanger avec ses pairs alors que le rôle premier de ces manifestations scientifiques est d'échanger, se rencontrer et développer son réseau professionnel. Les renoncements sont ainsi nombreux au cours des trajectoires de handicap et se réfèrent tant au milieu professionnel qu'aux loisirs. Des TH utilisent la notion de « deuil » pour évoquer ces renoncements à certains gestes, à certaines activités.

Certains TH n'envisagent pas d'avenir professionnel dans leur entreprise ou administration actuelle. La méconnaissance des possibilités offertes et des interlocuteurs que les TH pourraient solliciter, accentue les difficultés à se projeter dans un avenir professionnel.

> « J'ai une grande envie, c'est de partir dans un autre organisme, travailler ailleurs. Mais je suis incapable de savoir comment je vais faire, est-ce que j'ai encore mes chances de trouver autre chose... Ces démarches-là je sais pas du tout. Comme si j'avais besoin de quelqu'un pour m'aider, je suis totalement perdu ».

*(Franck, 55 ans, agent du conseil général, RQTH)*

En parallèle, l'investissement des TH au travail et en dehors dépend du rapport qu'ils entretiennent au travail lui-même et au handicap. Ainsi, ceux qui entretiennent un rapport pacifié au travail et au handicap ont davantage tendance à intégrer le handicap, à « faire avec » le handicap et à « faire pour » les autres. En effet, une part des TH vont s'investir dans des activités utiles à d'autres personnes et, de cette façon, se décentrent d'eux-mêmes et de leurs problématiques propres relatives au handicap.

> « C'est pour ça que moi après quand je suis rentré dans les associations, que ce soit pour l'APF ou pour handisport, quand j'ai rencontré les gens je me suis attaché à expliquer aux gens comment ça se passait. Parce qu'on leur explique pas comment ça marche, comment ça se passe [...]
Alors, mes attentes en fait, c'était le fait de faire en sorte que les gens ne passent pas par là où je suis passé. C'est-à dire que moi... C'est pour ça que je suis rentré notamment à l'APF, que j'essayais de m'impliquer dans la vie de l'association et même un peu plus loin d'essayer un peu d'améliorer la vie quotidienne des gens. Parce que quand j'ai vu comment ça se passait, notamment la période où je cherchais du travail. Je me suis dit : Il faut pas qu'il y en ait d'autres qui passent par-là »

(Paul, 50 ans, hôte de caisse, RQTH)

« J'ai déposé des colis pour la Guinée parce qu'on organise un concours pour les aveugles là-bas qu'on appelle signe magique, je suis porteur de cette initiative »

(Amara, 33 ans, interprète, RQTH)

« J'accompagne les personnes qui vivent l'expérience du handicap à retrouver... en tous cas à prendre leur place dans la société. C'est pour moi très important. C'est des choses que je n'ai pas vécu donc pour moi c'était une revanche sur la vie de pouvoir faire ce genre d'accompagnement »

(Sandrine, 39 ans, coache handicap, RQTH)

« Moi, j'aurais aimé qu'on puisse être plus promouvant, rapprocher des centres, des services de neurologie, échanger avec les gens, sans être intrusifs, mais leur dire : « On existe. Si vous voulez venir nous retrouver, on fait un truc, venez nous retrouver à tel moment ». Ça fait du bien de pouvoir discuter. Moi, ça m'aurait fait du bien en SSR de pouvoir discuter avec ce genre de personnes, qui ont fait un AVC puis qui parle de leur parcours. Je ne parle pas des soins physiques »

(Benjamin, 50 ans, commercial et associé d'une entreprise de service, sans RQTH)

Le rapport pacifié au handicap semble être majoritairement le fait de personnes qui ont accepté le fait d'être handicapées, c'est-à-dire de ne pas seulement avoir un handicap mais bien d'accepter une identité de personne handicapée. C'est en se reconnaissant une communauté d'expériences avec d'autres TH qu'ils peuvent investir le monde associatif à destination des personnes handicapées. Dès lors, pour que le rapport au travail soit moins délétère, il faut accepter l'identité sociale négative, accepter d'appartenir à une communauté stigmatisée au sein de notre société. Ce qui devient positif, c'est qu'au sein de cette communauté, toute stigmatisée qu'elle soit, le fait de s'investir dans des associations, de venir en aide aux autres, est perçu comme utile. Dès lors, quand leur place dans la société est remise en question, c'est une place dans une communauté qu'ils acquièrent.

Dans ce cadre, ils sont nombreux à se servir de leurs expériences de dénuement au moment du diagnostic ou de l'accident de la vie, pour l'éviter à d'autres personnes dans leur situation. Cet investissement « pour les autres » est favorisé par une activité professionnelle adaptée et un collectif de travail bienveillant. De cette manière, les TH redonnent du sens à leur propre trajectoire de handicap, aux épreuves qu'ils ont traversées et, par le fait, refaçonne une identité sociale positive au sein d'une communauté en ayant accepté l'identité sociale négative attribuée aux personnes handicapées par la société.

A l'inverse, dans le cas d'un rapport non pacifié au travail, les TH s'érigent « contre », ils font contre les autres.
« C'était par rapport à une employée de ménage que moi j'appréciais bien parce j'étais touché un peu par son histoire. Elle a galéré un peu dans son histoire, elle a galéré avec ses enfants. Donc pour moi elle avait beaucoup de mérite. Et elle la traitait de purge quoi. Et je suis le seul à être intervenu pour dire que ça se faisait pas, qu'on n'avait pas le droit de traiter les gens de purge. Et ce qui m'avait fait mal c'est que cette employée de ménage m'avait dit : « Laisse tomber, c'est normal ». Bah non, c'est pas normal ! »

(Franck, 55 ans, agent du Conseil général, RQTH)

« Ben, moi, je pense que je vais vraiment conseiller les autres qui ont des difficultés, là, parce que, je pense que j'ai eu quand même des formations au niveau [du syndicat]. Je me dis que ben, pour l'instant, elles sont jeunes, mais je pense qu'un jour ou l'autre, ça va être beaucoup de... Elles peuvent rencontrer aussi des difficultés. Enfin, elles peuvent avoir aussi, également, un accident, donc. Voilà, moi, mon soutien vis-à-vis des salariés, c'est que je voudrais les soutenir comme je peux, avec toutes mes connaissances et puis savoir où les diriger, s'il y a vraiment un problème »

(Claire, 43 ans, technicienne de laboratoire, RQTH)

Lorsque le collectif de travail n'est pas bienveillant et que la hiérarchie ne tient pas compte des restrictions ni du handicap du TH, l'environnement de travail devient alors très défavorable à l'épanouissement professionnel et au maintien de la santé au travail. Dans un tel contexte, les TH peuvent s'investir davantage dans les organisations syndicales afin de se défendre et défendre d'autres personnes qui se retrouveraient dans une situation similaire à la leur. Toutefois, l'analyse souligne que les expériences négatives au travail vont souvent de pair avec une opposition à la hiérarchie et au collectif tandis que les expériences positives relatives au handicap sur le lieu de travail vont plus souvent de pair avec un investissement associatif pour accompagner et aider d'autres personnes en situation de handicap.

## Quelques résultats saillants

Il n'y a pas un TH mais des TH aux histoires et bifurcations, porteurs de handicaps qui se déclarent ici à la suite d'une pathologie, chronique ou d'une autre qui survient soudainement, d'un accident ou d'une organisation handicapante.

Le handicap congénital est inscrit dans le corps, comme toutes les possibles conséquences d'une maladie génétique par exemple, que l'on connait parce qu'elle est présente parmi les membres d'une famille.

Le handicap s'inscrit dans le temps. Il entraine des réaménagements à mener régulièrement, il a des conséquences diverses et ne disparaît que rarement. Dans ces réaménagements à mener, 3 étapes :

1. Rester « normal » faire comme si tout était toujours possible et que l'on pouvait faire « comme les autres »

2. Réinventer des normes et travailler sur celles qui existent déjà pour les faire évoluer

3. Accepter le handicap et valoriser son expérience pour l'utiliser pour le collectif.

Être handicapé, c'est être perçu par les autres sous l'angle de la perte de capacités et intégrer une identité en creux.
# PARTIE 3. LES RÔLES DU TRAVAIL

## 1 TRAVAILLER POUR RESTER UTILE

Selon une étude de l'Institut national de la statistique et des études économiques et de la Direction de l'animation de la recherche, des études et des statistiques (INSEE et DARES, 2020) s'intéressant aux personnes qui ont un problème de santé durable, accompagné de difficultés depuis au moins six mois dans leurs activités quotidiennes, la part des personnes dites « en situation de handicap » dans la population en emploi est estimée à 10,4 %, soit 2,8 millions de personnes. Cette même étude révèle que « parmi les 26,8 millions de personnes de 15 à 64 ans en emploi, 3,8 % (soit 1 million de personnes) disposent d'une reconnaissance administrative de leur handicap. La plupart d'entre elles bénéficient de la loi sur l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés » (261 328 personnes en 2020 contre 163 677 personnes en 2006).

Les personnes en situation de handicap connaissent des difficultés structurelles d'accès à l'emploi. Le taux de chômage des Demandeurs d'emploi bénéficiaires de l'obligation d'emploi (DEBOE) est de 15 % contre 8 % pour la population générale. 59 % des DEBOE sont en chômage de longue durée et le taux d'emploi des personnes reconnues en situation de handicap n'a pas évolué ces dernières années : 35,4 % de cette population disposait d'un emploi en 2017 et ce taux est de 36 % en 2020. Le taux d'emploi des TH est donc resté stable depuis quinze ans puisqu'il était de 35,6 % en 2008 (AGEFIPHª, 2022).

En emploi, les TH occupent des postes statutairement et financièrement moins valorisés que les personnes sans handicap. Leurs revenus mensuels sont, par conséquent, plus faibles. De plus, les évolutions de carrières professionnelles des personnes handicapées sont freinées ou empêchées par différents éléments, en lien avec le genre, la classe, la race et le handicap (Boudinet & Revillard, 2022).

> « Et là, la dame de l'ANPE elle me dit : « Mais pourquoi vous voulez aller vous emmerder à aller bosser, vous avez tout ce qu'il faut ? Voilà. Ça a été dit tel que ça. Donc je vous avoue que sur le coup je l'ai très mal pris. Je dis : « Oui, non mais moi je reste à la maison à rien faire, c'est pas possible. Je vais devenir cinglé, je vais devenir fou »

(Paul, 50 ans, hôte de caisse, RQTH)

L'activité professionnelle est présentée comme essentielle pour les TH rencontrés. Le travail leur permet de se maintenir en activité, dans la société et surtout d'être utile au monde.

> « J'ai toujours aimé aller au travail parce que je me sens normale, parce que je me sens utile, parce que je me dis que je sais peut-être pas faire des choses physiquement mais que, d'un autre côté, je sais répondre à cet emploi et que je me sens utile. Et je suis un peu fière de moi [...] Tout à coup vous dites que vous travaillez, d'un coup vous êtes merveilleuse. Parce que non seulement vous êtes handicapée, mais quel courage vous avez de travailler. Et ça aussi, l'image de moi, le jour où je ne vais plus travailler... Voilà, quand je vous dis que je suis fière de travailler c'est même le regard des autres, des gens. »

(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)
Comme souligné précédemment, l'identité se construit dans l'interaction avec les autres. Travailler – et plus largement avoir une activité en direction d'autrui – permet de conserver une identité sociale positive pour soi et pour autrui (Dubar, 1991). Le fait de travailler peut sous-tendre des représentations sociales valorisantes comme celle de la personne handicapée courageuse (Rohmer & Louvet, 2011), comme l'évoque Perrine dans l'extrait ci-dessus.

Les employeurs rencontrés, quant à eux, s'accordent sur le désir de normalisation des TH présents dans l'entreprise et leur « volonté d'être normal », de « faire comme les autres ». Si ces expressions soulignent des représentations similaires à la plupart des TH, opposant le « normal » au « handicap », il n'en est pas moins que les employeurs adoptent des comportements différents de ceux envers les salariés valides.

Une inadéquation opère ainsi entre la volonté de normalisation des TH et le comportement des employeurs rencontrés, du fait même des représentations sociales partagées par ces derniers du « gentil handicapé »<fnref n="10" /> dont les déficiences l'empêchent d'avoir une vie « normale » et dont la trajectoire est traversée par des épreuves justifiant l'indulgence (Waser et al., 2014).

> « Travailler avec des personnes en situation de handicap nous rend beaucoup plus humain, ce sont des personnes patientes, très organisées et je pense que nous avons à apprendre d'eux »

*(Roger, responsable des ressources humaines dans une entreprise de services, 70 salariés, n'atteint pas l'OETH)*

> « Et une fois aussi j'avais un directeur qui avait mis... Je suis notée chaque année. A la fin de la notation il avait marqué... Bon, il était catho à fond ce type. Et il avait marqué « Malgré toutes ces difficultés... ». Il avait mis en avant le handicap. Et je l'avais mal pris. Je lui avais dit : « Mais c'est pas juste, je te demande de noter mon travail, mes compétences. Je te demande pas de parler de ma santé ». Et là je lui ai dit : « Si tu ne changes pas ma feuille de notation je fais appel ». Et j'ai voulu qu'il change son observation et que ce soit... Je lui ai dit : « Tu n'as pas marqué pour une autre "Malgré son divorce et ses cinq gosses à charge elle sait bien travailler" ». Voilà. Mais c'est pour vous expliquer qu'on bataille, et heureusement je bataille. Mais c'est fatiguant et ça fait pleurer souvent »

*(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)*

Dans cet extrait, Perrine considère que tous les travailleurs ont des caractéristiques susceptibles de les contraindre à un moment ou à un autre dans leur travail. Elle souligne de ce fait son souhait de ne pas être réduite à son handicap, à sa pathologie mais bien être une travailleuse comme les autres. Dans son activité, elle lutte en ce sens. Son discours, comme dans de nombreux autres, souligne une tension entre, d'une part, le besoin que les autres montrent un intérêt pour le handicap, pour les difficultés rencontrées et qu'ils en tiennent compte au travail et d'autre part, la volonté d'être reconnu comme un professionnel, forçant le TH à lutter afin que le handicap ne devienne pas une « excuse » au travail, pour lui et sa hiérarchie.

L'inclusion dans le monde professionnel est un enjeu de l'insertion sociale d'un individu et participe de sa construction, voire sa reconstruction (Fouquet et al., 2019). Sans le

<footnote n="10">¹⁰ Cette représentation du « gentil handicapé » a mené en 1973 à la création du groupe « Handicapé méchant » qui contrait l'idée que la méchanceté était une affaire de valides.</footnote>
sentiment d'utilité fourni par le travail, les individus, y compris en situation de handicap, pourraient se considérer en marge, même s'ils parviennent à subvenir à leurs besoins et à ceux de leur famille du fait d'aides sociales ou de rentes.

Pour celles et ceux pour qui il n'est plus possible de conserver un emploi, le parcours est douloureux. Il impacte les TH et inquiète leurs proches.

« Enquêtrice : Quel travail serait adapté ?

Enquêté : Je ne sais pas, ou un poste, comme les fleurs, un machin : elle s'assoit, elle va pas... il faut trouver aussi. C'est un truc, faut trouver. C'est ça le problème. Ou un travail à mi-temps. Un truc comme ça. Elle aurait une petite pension parce que, elle va faire des examens, je ne sais pas quoi. Elle trouve juste une petite pension, tu te fais un petit boulot à mi-temps pour t'occuper le cerveau : des fleurs, machin. Top ! Tu vas jusqu'à ta retraite comme ça. C'est ça qu'il faudrait. [...] De toute façon, ça n'ira pas en s'améliorant. Il n'y a pas photo. Mais le problème... Elle a envie de travailler, il n'y a pas de souci, mais il faudrait qu'elle trouve un travail adapté. Je ne sais pas quoi. Je ne sais pas »

(Raymond, 62 ans, conjoint d'une TH)

Les proches sont souvent démunis pour aider les TH « à faire le deuil » de leur activité professionnelle quand celle-ci n'est plus compatible avec le handicap. A leur corps défendant, ils peuvent être stigmatisants. Ainsi Raymond souhaite que sa femme trouve « un truc », un « machin » pour qu'elle ait « une petite pension », l'utilité étant ici plutôt individuelle – « s'occuper le cerveau » – plutôt que sociale. Au-delà de ces maladresses, il est alors question, pour les membres de la famille, d'empêcher les TH de « taire » leur handicap au travail, pour éviter une détérioration de leur état de santé, et de les accompagner vers une éventuelle reconversion professionnelle, dans la mesure du possible.

## 2 TRAVAILLER POUR RESTER AUTONOME

Plus de 80 % des TH en emploi exercent leur activité en milieu ordinaire. Les statistiques montrent que l'organisation du travail pour les personnes handicapées diffère de celle du tout public. Par exemple, elles travaillent davantage en temps partiel : 32 % des personnes handicapées contre 17 % de la population générale.

En France, les priorités politiques, affirmées par la loi du 11 février 2005, sont de rendre l'environnement plus accessible et d'encourager l'insertion sociale par le biais de la scolarisation, de la formation et de l'emploi. Cette volonté politique pourrait laisser supposer que les personnes en situation de handicap sont aujourd'hui mieux incluses dans notre société (Rohmer & Louvet, 2011), mais cela n'est pas totalement le cas. Comme souligné précédemment, la part des personnes handicapées au chômage est supérieure à celle en population générale, et les personnes handicapées sont plus nombreuses à être au chômage de longue durée (AGEFIPHª, 2022). Ces éléments peuvent être expliqués en raison du manque de qualification des personnes handicapées, du manque d'accessibilité des lieux de formations, des freins à la mobilité, de la discrimination à l'embauche, des préjugés sur le handicap... Pour contrecarrer ces entraves, les TH présentent une sur-motivation au travail, due notamment à un besoin de reconnaissance, de montrer qu'ils sont capables, et à une volonté de gagner ou conserver leur autonomie (Everaere, 2010).
Les TH rencontrés partagent une vision de l'autonomie purement individuelle, vision partagée et promue dans notre société. L'autonomie reposerait sur la personne uniquement. Il s'opère alors une articulation entre ce que le TH peut réaliser seul et ce qu'il ne peut pas réaliser. Dans les discours, les TH n'évoquent pas ce qu'ils pourraient faire s'ils étaient aidés par un tiers, un collègue par exemple. Or, cette conception du sujet autonome est difficilement tenable lorsque le handicap oblige à ménager ses forces et son énergie. Ainsi, il n'est jamais évoqué la possibilité d'une autonomie relationnelle (Rigaux, 2011), en travaillant en binôme par exemple. Les aides sollicitées et imaginées sont davantage des aides techniques, matérielles, afin de rester autonome au sens personnel du terme, à savoir travailler seul et se débrouiller seul. Aucun des TH rencontrés ne dit que s'il était aidé au travail par un collègue, sa situation serait plus favorable. L'autonomie permise par le travail repose sur soi uniquement, alors on aménage son poste et sa situation seul.

« [Au travail] je suis quelqu'un qui ne réclame jamais rien [à mes collègues] »

(Aline, 58 ans, hôtesse de caisse, RQTH)

Les TH font plus que les autres l'expérience du sous-emploi (chômage, temps partiel contraint) et de l'emploi déqualifié. Les représentations sociales des valides sur le handicap entraînent une disqualification de fait du TH, qui devrait s'employer à réaliser « un truc », « un machin », et que l'on félicite quand il réalise la tâche pour laquelle il est rémunéré « malgré ses difficultés ». Alors que l'activité professionnelle, par l'utilité sociale qu'elle procure, fait partie de l'architecture de l'identité des personnes, en ce qui concerne les TH, le rapport au travail est toujours présenté comme problématique. Le monde du travail repose sur l'efficacité, efficacité qui semble être refusée a priori au TH, compromettant ainsi l'autonomie des personnes.

# 3 PAR LE TRAVAIL QUE LE BÂT BLESSE

## 3.1 L'ENGAGEMENT DU CORPS

Au travail, le corps est souvent considéré comme un outil dont les seules caractéristiques valorisées sont ses capacités physiques et physiologiques (Dejours, 2000). Si, « travailler, c'est mettre le corps en mouvement » (Pillon, 2014, p. 151), comment adjoindre capacités à travailler et volonté d'insertion sociale et professionnelle lorsque le corps fait mal, lorsque l'on est porteur d'un handicap physique ? Les réponses données par le travail en tant qu'institution sont-elles les mêmes pour l'ensemble des TH ?

La prise en compte du corps au travail se trouve initialement dans la littérature médicale et d'hygiène industrielle de la fin du XIXe siècle. Il était question en premier lieu de décrire et de dénoncer les maux du travail ouvrier dans une perspective de contrôle, de réforme et de production réglementaire. En parallèle, l'émergence de l'ergonomie a œuvré à adapter les humains aux machines puis les machines aux humains (Pillon, 2014). Mais le travail comporte aussi une dimension de souffrance avec son lot de conflits intrapsychiques et intersubjectifs (Pezé, 2009). Le corps n'est donc pas une pure fonctionnalité mais également affectivité et principe d'identité (Pillon, 2014).

Le corps tient une place centrale au travail. Or celui-ci à tendance « à se cantonner au silence » (Pillon, 2014, p. 154) particulièrement pour ce qui est de la sensibilité ou de l'émotion. Nous pouvons nous demander, dans le cadre du handicap, si nous n'assistons pas à une forme de négligence des TH vis-à-vis de leur santé, visant d'abord à se (faire)
reconnaître « comme tout le monde ». Ici, ne pas écouter son corps s'apparente à un refus ou un déni du handicap dans l'objectif de s'aligner sur la norme « valide ». « Ne pas écouter son corps », c'est aussi se comporter comme un valide pour qui le corps n'est pas mis en avant dans son travail.

Cela est particulièrement le cas des personnes appartenant aux classes populaires qui développent une représentation du corps comme machine (Boltanski, 1971) ; le corps doit « faire ce qu'on lui dit », la machine n'ayant pas son mot à dire. Or, la force physique est souvent mobilisée au mépris des exigences physiologiques et anatomiques. La représentation virile du corps, avec la mise en jeu de la force physique, prédomine comme norme dans le monde ouvrier. Cette norme va de pair avec la banalisation de l'accident qui n'interrompt pas le travail faisant ainsi de « la résistance du corps un des facteurs de cohésion du groupe » (Pillon, 2014, p. 158). Toutefois, comme nous l'avons montré dans l'explicitation des trajectoires des TH, à trop « prendre sur soi », l'état de santé se détériore et peut entraver la réalisation des tâches au travail voire le maintien de l'activité professionnelle.

« Des fois, je suis obligé de m'arrêter pour m'étirer, parce que ça me fait mal. Avant, je le ne faisais pas. Voilà, ça a changé quand même un peu. Plus de fatigue, aussi »

(Arthur, 28 ans, outilleur, sans RQTH)

« Oui, ça a commencé par tendinite à l'épaule droite. Puis j'ai laissé aller. J'ai laissé aller parce que... je n'allais pas chez le médecin, maintenant, j'y vais plein, tout le temps, plein de fois. Et au bout d'un an, un an et demi, j'y suis allée : le médecin m'a dit : « Ah, ben là, ce coup-ci, c'est direct infiltrations » »

(Laurine, 45 ans, responsable de rayon supermarché, sans RQTH)

« Q: Quels seraient tes besoins pour travailler dans des conditions optimales ?

R: Un nouveau dos ! »

(Noé, 45 ans, responsable d'équipe espace vert en CAT, sans RQTH)

L'image du corps-machine dont il suffit de changer les pièces pour qu'il fonctionne est très présente dans les discours des TH issus des classes défavorisées. Cette représentation du corps machine ainsi que le rapport à la douleur propre aux TH issus des milieux populaires, influent sur leur rapport à la santé et aux soins (ne pas consulter son médecin généraliste, endurer la douleur, etc.). Or, cela peut mener à la dégradation de l'état de santé et/ou à une aggravation des douleurs, de la déficience liées au maintien de l'activité professionnelle telle qu'elle, corrélée à une prise en charge médicale qui tarde à se faire.

« Et peut-être faire un électromyogramme. Je vais encore attendre un petit peu. Mais bon, les gens qui te diront que quand t'as une hernie cervicale, après t'es quand même, t'es très mal, quoi. Tu vois, tu peux pas... Faut que tu fasses attention »

(Zoé, 52 ans, secrétaire et aide au bloc opératoire, sans RQTH)

« Normalement je devais voir le chirurgien. Et puis j'ai annulé parce qu'il fallait faire les foins. Mais il voudrait absolument m'opérer lui, de l'épaule. Mais il faut y réfléchir parce que c'est une grosse opération et puis c'est entre six et huit mois d'arrêt. Et puis lui il voudrait que j'arrête le métier avant de faire l'opération »

(Laurent, 33 ans, agriculteur, RQTH)
Les TH exerçant une activité professionnelle dans laquelle leur corps occupe une place centrale (leur force, faire des gestes précis), souvent des classes sociales modestes, ont plus tendance à attendre et « tenir » au travail jusqu'à ce que le corps lâche.

« Donc, voilà, je me suis fait mal comme ça, avec les années. Et puis pas faire gaffe à moi aussi. Donc. Tu vois la première tendinite j'ai attendu un an et demi deux ans [...] C'est 800 kilos. Et sur un vendredi, c'est une tonne deux et vendredi, samedi, c'est mes deux plus grosses journées. Tous les jours, depuis 12 ans. Tout en sachant que quand je suis de journée, comme le vendredi ou le samedi, que je reviens l'après-midi, je re-porte tous mes stocks. Je les repasse tout. Donc je re-porte, donc c'est fois deux. Donc voilà pourquoi je me suis abîmée »

(Laurine, 45 ans, responsable de rayon supermarché, sans RQTH)

Au moment de l'entretien, Laurine est quasiment immobilisée par une hernie cervicale. Elle consomme quotidiennement des antalgiques forts et sait qu'elle ne pourra plus exercer son activité professionnelle. En calculant la charge portée quotidiennement, elle a pris conscience du lien tangible entre son travail et la détérioration de sa santé. Néanmoins, elle semble porter la responsabilité de cet évènement - « je me suis abîmée » - et pas le travail lui-même. Cette manière de se positionner, comme responsable de ce qui arrive, est très fréquente dans les discours des personnes des classes défavorisées. Ne pas se plaindre, tenir malgré la douleur sont le socle d'une culture commune des TH issus de milieux populaires.

« Nous on a été élevés un peu à la dure, nos parents avaient beau avoir mal au dos en étant chef de chantier, il allait travailler. Ma mère faisait des ménages. En plus ma mère a la même maladie que moi, personne se plaignait »

(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)

À l'inverse, les personnes qui exercent une activité où le corps est moins sollicité - métiers de l'enseignement, du management, de l'informatique, ... - soit plus particulièrement les TH issus des classes favorisées, peuvent être moins impactées dans leur travail, par un handicap physique. De plus, elles entretiennent un rapport au corps différent, le corps-capital (Boltanski, 1971 ; Detrez, 2002), qu'il faut investir et dont il faut prendre soin. De ce fait, elles mettent plus souvent en place des activités préventives afin de préserver leur santé et leur corps.

« Ça se traduit par des douleurs, des faiblesses musculaires, des pertes d'équilibre. Voilà. Ça touche, on va dire que dans la majeure partie des cas, ça commence par les membres inférieurs et puis ça remonte tout doucement. Là je commence aussi à avoir des atteintes un peu aux membres supérieurs, des crampes, des choses comme ça. Ce qui n'empêche pas d'avoir une activité, notamment une activité intellectuelle »

(Alexandre, 52 ans, enseignant-chercheur, RQTH)

Toutefois, des différences dans les discours sont observées au regard de la responsabilité du travail dans le handicap. Alexandre est porteur d'une maladie génétique tandis que Martin, plus critique dans l'extrait qui suit, met en exergue le rôle prépondérant du travail, que celui-ci soit sédentaire ou physique, et de la place qu'il tient dans notre société, dans la détérioration de la santé des travailleurs.

« Oui, c'est mauvais, mais comme, comme quelqu'un qui va pas faire du tout d'ordinateur, qui va être dehors, à faire des chantiers au bout de 20 ans il est fracassé. N'importe qui, qui fait un seul truc, d'une manière
stakhanoviste va être fracassé à un degré ou à un autre, à un organe ou
un autre. Donc à ce moment-là, moi, je blâme pas le métier, je blâme le
fonctionnement de la société qui utilise les gens jusqu'à ce qu'ils soient
cassés, puis qui les remplace, qui n'ont pas la possibilité de faire
différentes choses : on a besoin de spécialistes qui vont faire un seul truc,
on les cantonne dans un seul truc »

(Martin, 42 ans, informaticien, sans RQTH)

L'engagement du corps au travail et le rapport au corps et à la santé diffèrent en fonction du milieu social des TH. Un handicap physique pourra avoir moins d'impact sur l'activité et la trajectoire professionnelle d'un TH, lorsque ce dernier occupe un poste plutôt sédentaire. Effectivement, même l'exercice normal du travail peut abîmer les corps pour peu qu'il contienne une dimension répétitive ou oblige à tenir des positions peu ergonomiques (les douleurs aux poignets de ceux qui utilisent trop un clavier d'ordinateur ou le mal de dos quand l'écran n'est pas bien positionné). Si la douleur est "normale" chez celui qui est perçu comme valide alors elle ne signe pas la personne en situation de handicap.

## 3.2 LES DOULEURS CHRONIQUES

Une douleur devient chronique dès lors qu'elle évolue au-delà-de 3 mois<fnref n="11" />. La douleur n'est alors plus un symptôme mais devient une maladie. Entrent dans cette catégorie certaines douleurs musculaires, articulaires, les migraines ou encore des douleurs associées à des lésions nerveuses. Selon une étude menée auprès d'un échantillon représentatif de la population générale, les douleurs chroniques affectent environ 30 % des adultes. Cette prévalence augmente avec l'âge et affecte davantage les femmes et les catégories socio-professionnelles les moins favorisées (INSERM, 2017).

Au sein du corpus, la plupart des enquêtés évoquait des douleurs récurrentes liées à leur pathologie et ce, de manière plus marquée parmi les personnes sans RQTH. En effet, dans le cadre de la recherche et afin de comprendre la manière dont les TH mobilisent la RQTH au cours de leur trajectoire, nous avons veillé à rencontrer des personnes ne bénéficiant pas du dispositif. Les personnes sans RQTH rencontrées ne se définissent pas comme des personnes handicapées. De même que certains TH au cours de leur trajectoire de handicap, elles préfèrent se définir comme douloureuses, même si ces douleurs sont chroniques, comme si leur récurrence ne constituait pas un handicap au quotidien.

> « Ça dépend de la définition du handicap. Je pense que par rapport à quelqu'un qui peut absolument plus rien faire, je suis pas handicapé. Globalement, je peux tout faire, néanmoins, il y a des choses que je vais faire dans la douleur »

(Martin, 42 ans, informaticien, sans RQTH)

La douleur, voire les problèmes de mobilités liés à des postures au travail, renvoient, dans les représentations des personnes rencontrées, à l'usure « normale » du travail, et pas au handicap.

> « Moi, ça fait quatre ans. Il y a quatre ans que j'ai des grosses douleurs au dos, qui n'étaient pas régulières, qui deviennent régulières, maintenant. »

(Arthur, 28 ans, outilleur, sans RQTH)

<footnote n="11">¹¹ https://www.inserm.fr/dossier/douleur/</footnote>
« Comme usé par une activité, comme en fait, si l'abus d'alcool est dangereux pour la santé, l'abus d'ordinateur est dangereux aussi pour la santé d'une autre manière. En fait, l'abus de quoi que ce soit est dangereux. Là, c'est effectivement, 20 ans passés, plus les années d'études on va dire, ça : presque 25, 30 ans passés à faire de l'ordinateur »

(Martin, 42 ans, informaticien, sans RQTH)

« La douleur, quand tu la connais pas, tu peux pas t'imaginer que ça t'empêche de dormir, que c'est continuel, y a que ça, que ça, tu deviens fou, quoi ! »

(Noé, 45 ans, responsable d'équipe espace vert en CAT, sans RQTH)

Les douleurs, lorsqu'elles sont vécues au quotidien, peuvent limiter les activités de travail. Dans les discours, la douleur est racontée comme lancinante, empêchant le corps de se reposer et la personne d'effectuer certaines tâches. Les registres mobilisés pour raconter ses maux peuvent, par ailleurs, éclairer la manière dont se situe la personne dans l'ordre social. Si certains exprimeront la douleur par les émotions et sentiments qu'elle génère, d'autres évoqueront en premier lieu, l'incapacité fonctionnelle qu'elle produit, la contrainte que la douleur entraîne au travail, se positionnant ainsi comme travailleur (Desfontaines, 2012). Tantôt trouvant son origine dans la pathologie, tantôt dans l'activité professionnelle elle-même, la douleur - parce qu'elle est pensée comme soulageable ou temporaire - constitue une autre identification - "être douloureux" - qui fonctionne comme un garde-fou au handicap.

## 4 LES INÉGALITÉS ÉCONOMIQUES ET STATUTAIRES

Les différences économiques et statutaires sont vectrices d'inégalités sociales exacerbées chez les personnes en situation de handicap. Le rôle de la classe sociale agit ainsi comme catalyseur des inégalités liées au handicap. Notons par exemple que les ouvriers et les ouvrières ont environ deux fois plus de risques de rapporter des incapacités que les cadres (Bouchet, 2019). Le milieu social influence donc les risques d'exposition au handicap autant que les possibilités ouvertes une fois entré dans une trajectoire de handicap.

En fonction des pathologies et des handicaps, plus ou moins stabilisés, plus ou moins intégrés, le « travail de handicap » (Boudinet & Revillard, 2022) nécessite du temps pour les TH. Ce travail de handicap supplémentaire a des implications concrètes sur l'articulation des temps sociaux et l'investissement dans le travail rémunéré. Les TH effectuent alors une « double journée » en enchaînant rééducation et travail rémunéré par exemple ou des « journées écourtées » dans les situations de passage à temps partiel pour pouvoir se reposer (Bouchet, 2019).

« Donc, il y a eu, là déjà, aussi une pénalité financière à ces douleurs-là, c'est-à-dire qu'entre les rendez-vous chez le kiné et les différents spécialistes, l'opération, etc. etc. Sur une année, je crois que ça m'a coûté entre trois et quatre mille euros, de ma poche, de trucs vraiment pas remboursés, quoi »

(Martin, 42 ans, informaticien, sans RQTH)

Au-delà du coût du handicap pour la personne, il peut également entraîner une précarité plus importante et creuser les inégalités sociales préexistantes (diminution du temps de
travail, diminution des revenus ou revenus insuffisants pour pallier au handicap, changement de statut professionnel).

« Je pourrais ne pas travailler mais c'est devoir toucher l'allocation adulte handicapé, devenir pauvre. Voilà. Ça, ça me fait peur. Ça me fait très peur de plus pouvoir travailler. Et d'avoir une baisse de revenus. Déjà là le handicap c'est jamais très juste parce que c'est pas de ma faute si je suis malade. Et puis tant pis il faut quand même vivre avec une catégorie C, un salaire de catégorie C à mi-temps et l'autre mi-temps c'est considéré en maladie donc avec un complément de salaire »

(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)

« Dans l'ensemble ce qu'il faut retenir c'est que c'est quand même positif de travailler, mais c'est vrai que ce serait quand même mieux si on pouvait vivre de notre travail et non pas juste payer nos factures. Mais ça c'est pas propre au handicap, c'est propre à tout le monde. C'est vrai que quand on est handicapé c'est encore plus vrai parce que pour nous, tout coûte plus cher, pour se loger, pour les véhicules, pour se déplacer, tout coûte plus cher et ça devient plus compliqué »

(Paul, 50 ans, hôte de caisse, RQTH)

« J'ai une vieille voiture qui est un peu basse par rapport à mon problème, mais je peux pas en acheter une autre, donc voilà quoi. Je sais pas s'il y a des aides pour ça mais... ça je sais pas. Je peux pas, pourquoi ? Parce qu'on a deux enfants, qui sont en études donc... »

(Franck, 55 ans, agent du Conseil général, RQTH)

Dans cet extrait, Franck signifie que son handicap ne constitue pas une priorité familiale. Son rôle de parent donne le primat au financement des études de ses enfants. De plus, il met en exergue la méconnaissance des dispositifs d'aides aux financements d'aménagements par les TH, que l'on retrouve de manière récurrente dans les entretiens. Cette méconnaissance va souvent de pair avec des difficultés à se repérer dans les méandres des administrations, associations et structures du handicap. Nous aborderons plus loin par exemple les difficultés à remplir un dossier RQTH.

Au contraire, certains TH disposent d'un capital culturel et économique suffisant pour financer par eux-mêmes des appareillages et des aménagements pour pallier au handicap.

« Donc là tout le premier semestre j'ai dormi à l'hôtel dans des chambres PMR. Mais ça veut dire que ça a un coût, et ça c'est à moi de l'assumer. Le taxi par exemple c'est ponctuel de toute façon c'est à moi d'assumer »

(Alexandre, 52 ans, enseignant-chercheur, RQTH)

Les ressources d'Alexandre lui ont par ailleurs permis de participer au financement d'un fauteuil dont le prix avoisinait 20 000 euros. Aussi, les ressources financières influent directement sur les possibilités d'aménagement, de financement de matériel et au final de maintien dans l'emploi. Élaborer des stratégies pour favoriser sa mobilité sur son lieu de travail, investir pour améliorer sa qualité de vie au travail est possible pour les TH des classes sociales favorisées. Cet investissement peut alors passer par l'achat direct de matériel, comme c'est le cas de Maxime -35 ans, Préventeur Qualité sécurité environnement, sans RQTH – qui s'est acheté une souris ergonomique pour travailler ou encore d'Anne-Sophie - 41 ans, responsable d'édition, sans RQTH – qui se rend régulièrement chez l'ostéopathe pour prévenir ses douleurs et continuer à travailler.

Les ressources dont disposent ces personnes les prémunissent du handicap. Il s'agit notamment des personnes sans RQTH avec des niveaux de diplômes élevés et des
ressources associées. De cette manière, et pour corroborer leur représentation du corps-capital, ils préviennent la détérioration de leur santé en investissant des moyens pour se maintenir en santé, à l'inverse des classes populaires, ce qui leur permet de tenir plus aisément à distance le handicap.

Alors que certains TH, notamment ceux qui occupent des postes physiquement difficiles, finissent par s'installer à leur compte afin de pouvoir concilier travail et handicap en modulant le rythme du travail en fonction du handicap, d'autres réussissent à combiner plus aisément les deux. Dans les postes d'encadrement, l'autonomie décisionnelle des cadres offre une liberté plus importante que des postes exécutifs, pour se maintenir en emploi (délégation de certaines tâches, formation des membres de l'équipe, organisation libre du temps de travail).

> « Oui, clairement : grimper aux arbres, justement, l'élagage quand il faut t'encorder dans les arbres, quand il faut aller chercher la branche au bout pour la couper, où il faut de la souplesse, de la force dans les bras, puis surtout la souplesse puisque la souplesse, avec arthrose c'est un peu compliqué, quoi, ça fait mal. Et puis, de tout façon je suis de plus en plus raide, donc l'élagage, de plus en plus, j'en fais de moins en moins. Je délègue et puis justement je forme »

(Noé, 45 ans, responsable d'équipe espace vert en CAT, sans RQTH)

> « L'avantage, c'est que je peux m'organiser comme je veux, je n'ai pas de comptes à rendre. C'est un vrai avantage : tout le monde se fait confiance. Ils savent que si je suis fatigué, je peux rentrer à la maison. Je peux avoir un emploi du temps assez souple : quand la machine fonctionne bien, je mets la purée : mais je fais ce qu'il faut pour que ça fonctionne, et puis quand la machine se ralentit un peu, je peux rentrer à la maison, c'est ça qu'est bien. Ça m'empêche pas de faire du chiffre et de faire tourner. C'est une autre organisation perso, que je ne pourrais pas avoir dans une autre entreprise en tant que salarié. Où là, je serai vraiment handicapé »

(Benjamin, 50 ans, commercial et associé d'une entreprise de service, sans RQTH)

Ce que montre Benjamin dans cet extrait, c'est que l'autonomie dont il dispose dans son activité professionnelle lui permet d'adapter son travail à son handicap - et non l'inverse. De plus, c'est l'environnement plus ou moins adapté qui crée le handicap : en tant que salarié avec des contraintes horaires, il deviendrait alors handicapé, ce qu'il n'est pas dans son entreprise actuelle. S'ajoutent aux ressources économiques plus élevées une autonomie et des avantages liés au poste d'encadrement qui favorisent également la mise à distance du handicap : tant que la personne, par ses aménagements et son organisation propres, peut continuer à faire son travail sans encombre, alors le handicap n'existe pas vraiment. Le statut constitue alors une ressource qui peut jouer sur les possibilités professionnelles, le maintien dans l'activité et la définition de soi. Or, les personnes handicapées présentent des caractéristiques qui nourrissent les facteurs structurels d'exclusion : moins de diplôme, plus de difficultés à trouver du travail, postes subalternes qui aggravent le handicap...
# 5 L'ORGANISATION DU TRAVAIL

Au travail, le corps est le premier et le plus naturel instrument de l'être humain (Mauss, 2008). Il est considéré comme un « corps outils », un réservoir de force et d'énergie résumé par ses caractéristiques physiques et physiologiques (Dejours, 2000). Par le fait, « l'organisation du travail tend à la disciplinarisation des corps » (Pezé, 2009 : 15). Pourtant, ce que vit le corps au travail - limitation, fatigue, maladie, handicap... - se conjugue avec des états affectifs - douleur, plaisir... - (Dejours, 2000). Or, l'organisation du travail tient rarement compte de cette conjugaison.

## 5.1 LA POLYVALENCE

Le principe de polyvalence, qui consiste en l'exercice d'un nombre important de tâches par l'ensemble des salariés, corrélu à une mobilité permanente de ceux-ci, est de plus en plus souvent de mise dans les entreprises. Or, le handicap peut réduire le « faisceau de tâches » (Hughes, 1996) du TH. Au-delà de l'organisation du travail, la polyvalence est avancée par les employeurs rencontrés comme découlant de l'instabilité de la production ou de la nécessité d'adaptation, et donc de l'instabilité de l'entreprise sur le marché dans le cas d'entreprise jeune, de petites structures ou encore évoluant dans des secteurs concurrentiels.

Le principe de polyvalence, très présent dans l'idéologie managériale contemporaine (Durand et al., 2017 ; Boltanski & Chiapello, 1999), ne semble pas adapté aux situations de handicap. On remédie généralement à celui-ci par l'aménagement d'un poste de travail unique qui sera occupé par le TH, compromettant en principe la possible polyvalence du TH sur les autres postes. Aussi, l'exigence de polyvalence des employés rediscute entièrement l'organisation du travail et peut ainsi constituer un frein au recrutement de TH.

> « A l'atelier, après on peut adapter mais nous c'est tous les postes qu'il faudrait adapter parce que nous comme je disais tout à l'heure il faut être polyvalent, il faut savoir tout faire du début à la fin donc il faudrait adapter tous les postes, ça pourrait, c'est toujours possible mais ça serait compliqué à réaliser »

(René, dirigeant d'une TPE, 4 salariés, aucun TH)

## 5.2 LES RYTHMES À TENIR

Un autre élément du travail entrave la santé des TH : son rythme. En effet, le rythme du travail corollaire à la productivité, constitue une difficulté pour un certain nombre de TH rencontrés. Cela semble d'autant plus interpeller lorsque le TH exerce son activité professionnelle dans le champ de l'emploi protégé.

> « On est dans un CAT donc c'est un centre d'aide par le travail. On n'est pas une entreprise ordinaire. C'est ce côté production, production, production, où il faut qu'ils arrêtent de regarder que les chiffres. On est là pour le développement pro des personnes en déficience. Il faut qu'ils regardent ça aussi en premier. C'est surtout ça aussi : c'est le rythme. On nous en demande beaucoup, beaucoup, beaucoup »

(Noé, 45 ans, responsable d'équipe espace vert en CAT, sans RQTH)
« Au fil du temps, mon handicap évoluant, je ne pouvais plus tenir 7, 8 heures. Dès fois j'avais jusqu'à 10h de cours par jour et là, c'était trop pénalisant pour moi, je mettais une journée à m'en remettre et le travail le lendemain, ce n'était plus possible. [...] Plus le temps passe, plus c'est pénalisant ».

(Boris, 43 ans, enseignant, RQTH)

L'élaboration de la confiance dans le collectif de travail nécessite l'existence de discussions, de confrontations des opinions, au cours de temps formels (réunions) et informels (pauses, échanges de couloir, repas). Or, une organisation du travail productiviste, traqueuse de temps « morts » ou trop prescrite, entrave la possibilité de confronter/partager ses expériences (Pezé, 2009).

## 5.3 LA MOBILITÉ AU SEIN DE L'ENTREPRISE

Lorsque le corps fatigue, que le travail use ou que la maladie empêche, nous pouvons nous interroger sur la place laissée au TH - qu'ils soient reconnus administrativement ou non - dans une organisation du travail optimisée, pensée sous l'égide de la performance et de la productivité. Si les contraintes législatives favorisent le maintien en emploi des TH, ce maintien peut finalement masquer la pénibilité du travail. Une fois un poste aménagé pour un TH, ce dernier risque de s'y trouver cantonné, malgré la pénibilité de son activité. L'absence de mobilité sur d'autres postes, notamment des postes plus valorisants au sein de l'entreprise peut, à terme, avoir des conséquences sur la santé des TH. Ces dernières peuvent provenir d'un travail pénible, usant, ou finalement peu d'actions sont engagées pour améliorer les conditions de travail, une fois le poste aménagé en fonction du handicap et suite aux recommandations de la médecine du travail. Les dispositifs et les mécanismes institutionnels de maintien dans l'emploi sont construits pour traiter de situations de handicap stabilisées et gérer la relation à l'emploi et non au travail (Waser et al., 2014). Par conséquent, les situations de handicap évolutif et de maladies chroniques sont d'autant plus problématiques au regard de l'organisation du travail.

« Donc moi, je vois pas d'inconvénient, si la personne est en situation de handicap, après si elle a régulièrement des absences non prévenues, là, ce serait plus pénible, mais ça n'a rien à voir avec le handicap, des absences non prévues. Si c'est une maladie qui génère, on va dire, des besoins médicaux prévus, c'est pas pénible »

(Laurence, gérante d'une agence d'assurances, 4 salariés, aucun TH)

Dans les situations de handicap évolutif/de maladie chronique, il ne s'agit ni de trouver des solutions transitoires le temps d'un retour à la normale, ni de s'ajuster à une nouvelle situation stabilisée, mais de considérer les conditions d'un ajustement perpétuel entre les possibilités des salariés malades et les nécessités du travail. Cet ajustement perpétuel fait appel aux régulations prévues dans l'organisation du travail mais aussi à des régulations informelles, interpersonnelles et suppose la présence de marges (Huyez-Levrat, Waser, 2014). Pour autant, les difficultés pour l'employeur résident dans l'impossibilité d'anticiper des absences, et donc de repenser sur le vif l'organisation du travail, et ce d'autant plus dans les petites entreprises où la masse salariale ne permet pas d'ajustement en cas d'absence. Aussi, des employeurs rencontrés et se présentant comme ouverts au recrutement de TH, les dirigeants de TPE indiquent qu'ils seraient plus favorables à l'embauche d'une personne en situation de handicap stabilisé.
## 5.4 DES PRÉCONISATIONS PAS TOUJOURS RESPECTÉES

Au cours des entretiens, nombreux sont les TH ayant indiqué leurs difficultés à faire respecter et respecter eux-mêmes les préconisations du médecin du travail. Ces difficultés sont en partie liées à une organisation du travail qui n'a pas été repensée à l'instar du handicap dans le collectif.

> « Si c'est trop rempli [les jerricanes d'eau], faut que j'appelle quelqu'un. Je suis incapable de le soulever. Sinon, soit c'est rempli à moitié, mais tout le monde oublie. Donc bon, ben c'est pas possible »

*(Claire, 43 ans, technicienne de laboratoire, RQTH)*

Franck, par exemple, a été envoyé par sa responsable en déplacement avec une voiture non adaptée à son handicap. Au cours de ce déplacement, il s'est blessé et cette blessure a entraîné des complications par la suite. Aussi, le rôle de l'employeur et de la hiérarchie est important afin d'éviter de faire prendre des risques supplémentaires à son personnel et de détériorer leur état de santé.

> « Et je me suis fait mal en sortant parce que ma jambe a percuté le contrebas de la voiture. Donc à partir de là je me suis fait mal, les ennuis sont repartis, encore une discopathie, un peu plus importante qu'avant. Je suis retourné me faire soigner, rééducation à plein. Je suis toujours en rééducation d'ailleurs. Et puis je suis resté un an arrêté. C'est-à-dire de juillet 2019 jusqu'à 2020. Jusqu'à octobre 2020, donc 15 mois. Pas tout à fait octobre, septembre, donc 14 mois. Il s'est avéré que par-dessus j'ai galéré parce que j'ai une polyarthrite qui s'est mise sur le corps quoi. Au niveau articulaire. Donc j'ai vachement galéré, j'ai vachement souffert. Je souffre toujours. Un peu moins mais je souffre toujours parce que j'ai de la cortisone, je suis shooté quoi »

*(Franck, 55 ans, agent du conseil général, RQTH)*

Peuvent se greffer à cette moindre prise en compte du handicap par la hiérarchie, des représentations sociales notamment liées au genre. Effectivement, dans la situation suivante, il est clair que les représentations genrées de l'homme fort (Héritier, 1996) viennent endiguer le handicap.

> « Ce qui est plus pénible pour moi c'est quand on fait les inventaires, là les inventaires c'est... Je vais mettre trois jours à m'en remettre quoi. Parce que là c'est pénible. [...] Bah le problème c'est que les magasins sont faits de telle façon, on compte tout, en plus moi comme je suis un homme, je compte le rayon liquide, donc ce qui est alcool, ce qui est bière, ce qui est eau, ce qui est jus de fruit etc. Et je fais tout le temps la même chose, je fais tout le temps ça ».

*(Paul, 50 ans, hôte de caisse, RQTH)*

Pour Christophe Everaere (2010), s'ajoute coûte que coûte à la recherche de la polyvalence, d'autres facteurs qui desservent l'intégration des TH : une normalisation des outils qui empêche les postes d'être adaptables et le manque de stabilité logistique, professionnelle et relationnelle engendrée par le nombre de mutation. L'organisation du travail impacte le maintien en emploi et en santé des TH. Qu'il s'agisse d'une idéologie managériale telle que la polyvalence et ses conséquences sur la difficile mobilité des TH au sein de l'entreprise, ou encore de la rigidité des principes productivistes imposant des rythmes difficilement tenables, parfois pour l'ensemble des salariés, le handicap nécessite d'intégrer des
ajustements réguliers voire permanents dans l'organisation du travail. Ainsi, les préconisations pourraient être davantage respectées au sein d'un collectif de travail dont les conditions de travail le permettent.

## 6 DES RÉFÉRENTS HANDICAPS AUX CONDITIONS D'EXERCICE DISPARATES

Pour faciliter l'inclusion des TH, des solutions sont proposées notamment celles de nommer, au sein des entreprises de plus de 250 salariés, un responsable dédié à la question du handicap. En effet, la loi pour la liberté de choisir son avenir professionnel prévoit la désignation d'un référent handicap au sein des PME et grandes entreprises. Celui-ci est « chargé d'orienter, d'informer et d'accompagner les personnes en situation de handicap »<fnref n="12" />. Au regard des entretiens menés auprès d'employeurs, de personnels des ressources humaines et de référents handicap, il apparaît que ceux personnelment concernés par le handicap, ont une sensibilité plus prononcée à ses problématiques.

> « Déjà, il y a une part de compassion, d'empathie, puisque, ben, c'est des moments durs, dans tous les cas, parce qu'il y a beaucoup de handicaps, c'est à terme. Toute façon, c'est le but d'un handicap, c'est à vie. Et puis, après l'image que j'ai, ça reste une personne... J'ai des personnes dans mon entourage qui sont handicapées. Donc, c'est compliqué, parce qu'il y a des personnes, c'est un handicap physique qui stagne, qui est stagnant. Donc, c'est une situation qui ne bouge plus. Puis il y a d'autres personnes, c'est des maladies évolutives, comme la sclérose en plaques, là, c'est vrai qu'on a beaucoup de compassion. On est triste pour la personne. D'un autre côté, il faut faire les choses et avancer, puis la traiter comme une personne tout à fait normale, qui demande à ce qu'on écoute et à ce qu'on réponde à son besoin. Moi, si ça m'arrivait, je demanderais... Je voudrais, en tout cas, qu'on continue à me considérer, à ce que je puisse bien faire mon travail »

(Laurence, gérante d'une agence d'assurances, 4 salariés, aucun TH)

Toutefois, Justine relate une autre réalité dans l'entreprise. Son investissement en tant que référente handicap n'était initialement pas un choix de sa part.

> « Alors, ça n'a pas été mon choix parce que je le savais pas du tout au départ. On me l'a proposé, un petit peu désignée d'office je dirais »

(Justine, acheteuse et référente handicap dans une industrie, 120 salariés, n'atteint pas l'OETH)

Pour les référents-handicap rencontrés, leur activité dans le cadre de cette fonction n'implique pas de décharge de travail, ni de valorisation pécuniaire. Aussi, ils ne disposent pas du temps nécessaire pour mener à bien leurs missions. La question du handicap en entreprise serait-elle, in fine, considérée comme un "passe-temps" pour des personnes sensibles à la question ?

> « C'est ce que j'essaye de faire, d'obtenir une décharge, de prendre 40 ou 50% de son temps en fonction des usines, des tailles des usines. Mais ça c'est des choses pour lesquelles aujourd'hui j'ai beaucoup de mal. Enfin c'est pas que j'ai beaucoup de mal, je les obtiens pas du tout d'ailleurs. Il y a toujours un discours théorique mais effectivement les gens eux ils ont

<footnote n="12">¹² Article L5213-6-1 du Code du travail.</footnote>
un manager qui leur demande des comptes dans leur domaine d'activité. Ils ont pas le temps pour le reste. Donc là c'est des choses que j'espère faire changer »

(Jérôme, ergonome et référent handicap dans une industrie, 1000 salariés, dépasse l'OETH)

« J'achète tous les composants électriques, automatiques et les pièces mécaniques. Donc ça me prend... Donc j'ai une charge de travail un peu élevée donc je fais ma partie référente handicap parfois sur mon temps libre. Et voilà, donc c'est difficile de trouver du temps. »

(Justine, acheteuse et référente handicap dans une industrie, 120 salariés, n'atteint pas l'OETH)

Les référents handicap ont alors d'autres tâches à réaliser et font partie intégrante du collectif de travail. Justine, relève à ce propos la difficulté que ce positionnement ambigu provoque : être référente handicap et collègue de travail peut endiguer la discussion sur le handicap, par crainte du jugement, de l'étiquetage, d'éventuelles fuites auprès des autres collègues.

« Alors, le cas s'est pas présenté, j'ai personne qui est venu me voir pour me dire : « J'ai un problème ». D'ailleurs tout ce que j'ai vu comme renseignement, la plupart des gens veulent pas... S'ils ont un petit handicap, ils veulent pas en parler parce qu'ils font avec et ils veulent pas être considérés justement comme une personne handicapée. Après, le fait que je sois une collègue c'est peut-être aussi la crainte que ça fuite. Possiblement c'est ça »

(Justine, acheteuse et référente handicap dans une industrie, 120 salariés, n'atteint pas l'OETH)

Les référents handicaps tentent, à partir de conditions d'exercice disparates, de sensibiliser au handicap les employés de leur structure. Pour autant, ils n'ont pas prise sur l'organisation du travail. Si la reconnaissance du handicap amène souvent l'attribution de limitations, d'une diminution du temps de travail pour motif thérapeutique, d'invalidité ou d'aménagements du poste, elle ne dit rien sur la coopération qu'elle suppose implicitement en reportant les charges sur les collègues (Huyez-Levrat & Waser, 2014). Toute coopération implique l'idée de termes équitables, c'est-à-dire acceptables pour chaque participant (Rawls, 2001). Parfois, les responsables hiérarchiques prennent cette question en charge. Si ce n'est pas le cas, alors le salarié ne parvenant pas à faire advenir une réciprocité envers ses collègues, prendra sur lui, augmentant ainsi le risque d'une dégradation de son état de santé. Le rôle de la médecine du travail est alors central pour prévenir ces situations.

« Donc ça veut dire qu'à l'époque, et encore actuellement, il y avait une difficulté en termes de suivi médical. Puisque les agents avaient généralement une visite d'embauche, et ça s'arrêtait là. Donc pour des personnes qui avaient 20, 30 ou 40 ans de carrière sur le même poste de travail, sans aucun suivi, bah l'usure professionnelle arrivait. Et c'est des postes qui, physiquement, sont très contraignants, avec peu, ou pas, de possibilité d'évolution professionnelle ».

(Sylvain, chef de service conditions de L et relations sociales dans la fonction publique territoriale, 1500 agents, dépasse l'OETH)

Qu'il s'agisse d'activités professionnelles physiquement dures, de douleurs ou de maladies chroniques, de postes présentant peu d'autonomie relativement à la hiérarchie ou d'une organisation du travail fondée sur la polyvalence, le travail use le corps. De ce constat,
Sylvain souligne la nécessité de renforcer la médecine du travail afin de prévenir l'usure par le travail. Au-delà de l'attention portée à la santé des salariés, les entreprises devraient mieux travailler l'ergonomie des postes de travail afin de mettre en œuvre une prévention réellement efficace (Naschberger, 2008).

## 7 L'ACCESSIBILITÉ

La Loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforcée par la loi<fnref n="13" /> relative à la mise en accessibilité des établissements recevant du public, des transports publics, des bâtiments d'habitation et de la voirie pour les personnes handicapées et visant à favoriser l'accès au service civique pour les jeunes en situation de handicap obligent tout établissement recevant du public (ERP) à être accessible, y compris aux personnes en situation de handicap, quel que soit leur handicap. L'accessibilité signifie que chacun doit pouvoir entrer et sortir des ERP, mais aussi que les prestations fournies soient adaptées. L'enjeu est de taille, d'autant plus si l'on considère que le handicap est situationnel. Si l'objectif est de garantir une accessibilité totale aux personnes handicapées et épurer les espaces publics de tout obstacle, la question se pose d'aménagements potentiellement favorables aux uns et défavorables aux autres (Nadja et al., 2016). Néanmoins, l'accessibilité pour tous est un objectif porté politiquement. Toutefois, l'enquête menée par l'APF et l'IFOP (2020) souligne qu'aujourd'hui, 9 personnes sur 10 - porteuses d'un handicap ou non - éprouvent des difficultés dans leurs déplacements au quotidien.

Parmi les TH enquêtés, ils sont plusieurs à utiliser régulièrement, voire quotidiennement, des appareillages favorisant leur mobilité - béquille, fauteuil, déambulateur, canne blanche. Les TH concernés par des problèmes de mobilité soulignent de manière récurrente l'inadaptation des lieux dans lesquels ils évoluent, entravant ainsi leur mobilité dans l'espace du travail et influant sur leurs pratiques professionnelles.

> « J'avais l'impression effectivement des fois de partir à l'aventure. Chaque matin il fallait franchir cet obstacle-là, il fallait faire ceci, il fallait réussir à monter dans le bus, il fallait... Enfin bon, voilà, c'était un défi un petit peu qui pouvait être stressant [...] C'est déjà compliqué quand on a des difficultés à se déplacer, et puis même quand on a un fauteuil ça devient compliqué parce que les salles sont pas vraiment faites pour ça. On peut plus aller auprès des gens facilement, etc. Donc ça, ça a été... Donc ça veut dire que la première régulation c'est qu'il a fallu déjà que je change un peu mes habitudes quoi. Donc ça c'est... Voilà, c'est comme ça, il a fallu changer les habitudes d'enseignement »

*(Alexandre, 52 ans, enseignant-chercheur, RQTH)*

L'inaccessibilité des lieux implique une nouvelle fois que les TH s'adaptent en permanence au monde qui les entoure. Les aménagements de l'espace de travail, lorsqu'ils ont été réalisés par la hiérarchie, ne font pas toujours l'unanimité du collectif de travail. Alexandre souligne, au cours de l'entretien, qu'il bénéficie normalement d'une salle aménagée de manière à ce qu'il puisse circuler avec son fauteuil roulant. Néanmoins, certains collègues changent la disposition de la salle sans la remettre en place à la fin de leur enseignement.

<footnote n="13">¹³ loi n° 2015-988 du 5 août 2015 ratifiant l'ordonnance n° 2014-1090 du 26 septembre 2014.</footnote>
Les collègues de travail et la hiérarchie jouent ainsi un rôle essentiel afin de permettre la prise en compte du handicap sur le lieu de travail.

« Donc les adaptations bah... Alors il y a une salle qui a été aménagée parce que je faisais des cours d'informatique. Une salle qu'on a fait mettre en U pour que je puisse circuler bien partout avec le fauteuil. Mais des fois ça se heurte aussi à des incompréhensions de la part d'autres collègues qui trouvent ça pas pratique etcetera »

(Alexandre, 52 ans, enseignant-chercheur, RQTH)

Les problèmes de mobilités induisent également pour les TH la nécessité constante d'anticiper tous leurs faits et gestes. Cette anticipation permanente va de pair avec une organisation spécifique de leur environnement professionnel et personnel.

« A la maison j'adapte tout. Comme au travail d'ailleurs, j'adapte, c'est-à-dire que je choisis que mes fichiers soient là avec le fauteuil qui roule pour atteindre ça. Je veux que la photocopieuse soit à tel endroit comme ça je m'appuie sur telle table. Mais par contre vous me sortez de mon contexte de bureau, je suis perdue. On déploie plein de systèmes D quand on est handicapés »

(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)

L'inaccessibilité empêche également les activités de loisirs des TH. Cette mise à l'écart du monde contribue à exclure de plus en plus la personne de la cité, et ce, d'autant plus lorsqu'elle est porteuse d'un handicap évolutif, les possibilités se restreignant au gré de l'évolution de la pathologie. L'inadaptation du monde et la mise en marge qui en découle, peut contraindre les TH à se replier sur des loisirs réservés aux personnes handicapées. Dans l'extrait suivant, Perrine met en lumière une frontière, entre deux mondes, celui des valides et celui des handicapés, comme si aucune porosité n'était possible entre ceux-ci.

« Hier je suis allée au théâtre, j'adore le théâtre. On parle pas du boulot là mais... J'avais pourtant demandé où se passait la pièce. Et puis c'était dans une école maternelle. Et puis il y avait des marches. J'étais toute seule et puis personne m'a aidée pour les marches, j'ai glissé. Et quand je suis arrivée au spectacle, il avait déjà commencé. Ça fait mal au cœur, des fois je me dis que je veux plus sortir [...] En fait ça a commencé aussi comme ça cette histoire. C'est que j'ai voulu, à un moment, continuer à avoir une activité comme tout le monde et je me suis inscrite à des cours d'aquagym. Et là ça a été une galère, pareil, pas possible. Avec le monde des valides. Et là j'ai compris que ça allait pas. Et puis je me suis dirigée vers des activités handicap »

(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)

Cependant, l'accessibilité sur le lieu de travail et ses conséquences ne sont pas uniquement liées aux aménagements de l'espace et aux handicaps moteurs. Sophie Dalle-Nazébi et Sylvain Kerbourc'h mettent en exergue le « travail en plus » réalisé par les personnes sourdes sur leur lieu de travail qui découle de la confrontation des salariés sourds à un univers inaccessible. Ainsi, ceux-ci doivent « recréer des conditions d'information et de collaboration leur permettant de réaliser leurs tâches ordinaires. Ce travail, invisible et engagé par les sourds, relève d'un maillage de leurs tâches et références avec celles des autres » (Dalle-Nazébi & Kerbourc'h, 2013 : 164). Confrontés à une multitude d'univers inaccessibles (le lieu de travail, les transports publics, les salles de spectacles, les interactions collégiales etc.), les TH sont contraints, pour se maintenir insérés socialement
et maintenir leurs engagements, à fournir des efforts de mise en accessibilité de leur environnement si cela est possible. Ce « travail en plus » s'ajoute au "travail de handicap" souligné précédemment et alourdit ainsi la liste des tâches que la société laisse reposer sur les TH.

## 8 LES STÉRÉOTYPES TENACES

En 2021, l'AGEFIPH a réalisé avec l'Institut français d'opinion publique (IFOP) un baromètre pour mesurer l'évolution des perceptions du handicap au sein de la société et dans le monde de l'entreprise. Les résultats montrent une amélioration par rapport à la perception que les employeurs ont des personnes en situation de handicap. En effet, selon le baromètre, les dirigeants d'entreprises sont moins nombreux à juger difficile le recrutement d'une personne handicapée (62 % soit - 9 points en un an). Ils sont aussi plus nombreux à se dire prêts à embaucher davantage de personnes en situation de handicap (67 % soit + 9 points par rapport à 2019). Néanmoins, le recrutement d'une personne handicapée demeure majoritairement perçu comme une contrainte : 76 % des dirigeants pensent que recruter des personnes handicapées est une difficulté objective et pour 60 % d'entre eux, il s'agit d'une charge supplémentaire pour l'entreprise.

De son côté, la Convention relative aux droits des personnes handicapées<fnref n="14" /> définit la discrimination due au handicap comme "toute distinction, exclusion ou restriction fondée sur le handicap qui a pour objet ou pour effet de compromettre ou réduire à néant la reconnaissance, la jouissance ou l'exercice, sur la base de l'égalité avec les autres, de tous les droits de l'homme et de toutes les libertés fondamentales" (article 2). Les données sur la discrimination sont dépendantes des situations déclarées. Par le fait, elles ne peuvent être exactes car, tous les actes discriminatoires ne donnent pas lieu à une plainte et les victimes d'actes discriminatoires n'en sont pas nécessairement conscientes (Bereni & Chappe, 2011). Au cours de l'enquête, un grand nombre d'anecdotes et de situations de discrimination ont été rapportées, soulignant ainsi la persistance de stéréotypes tenaces sur le lieu de travail.

Certains employeurs rencontrés n'envisagent aucunement de recruter une personne en situation de handicap. La discrimination à l'embauche va de pair avec la méconnaissance de la diversité des handicaps, empêchant la mise en lien avec les tâches professionnelles et les activités de l'entreprise, comme le relate René, dirigeant d'une entreprise de bâtiment et travaux publics (BTP).

> « Ça dépend du handicap, parce que nous ils nous faut deux jambes, deux bras valides, parce qu'il y a beaucoup de manutention, il faut descendre dans le trou, il faut remonter, il y a des pièces, bon pas vraiment lourde, enfin il y a quelques pièces lourdes mais ça on les prend à deux, après il y a des pièces qui sont bon... Qui font entre 10 et 20 kilos quand même donc si on n'a pas deux bras, deux jambes valides ça va être compliqué »

*(René, dirigeant d'une TPE, 4 salariés, aucun TH)*

Au cours de l'entretien, nous comprenons que René n'a jamais pensé qu'un accident du travail puisse survenir et mener l'un de ses salariés au handicap, malgré une activité professionnelle qui présente des risques (manutention, port de charge, ...). A la question

<footnote n="14">¹⁴ UNTC. https://treaties.un.org/pages/ViewDetails.aspx?src=IND&mtdsg_no=IV-15&chapter=4&lang=fr.</footnote>
de la manière dont il réagirait dans cette situation spécifique, celui-ci n'envisage alors que
le licenciement pour inaptitude.

Le secteur d'activité peut jouer sur la perception qu'ont les employeurs du recrutement d'un TH. En effet, Laurence, gérante d'une agence d'assurance, affirme être encline au recrutement de TH une fois que ses bureaux seront accessibles aux personnes à mobilité réduite. Si Laurence est sensible au handicap du fait d'expériences familiales (maladies chroniques et maladies évolutives), le fait de travailler dans le secteur tertiaire semble conduire à une posture de plus grande facilité de recrutement de TH.

La confrontation des représentations de ces deux dirigeants de TPE est éclairante pour
plusieurs raisons :

* Les TPE ne sont pas soumises à l'OETH et donc à la participation forfaitaire en cas d'absence de TH à hauteur de 6% des effectifs. Avec un effectif de quatre salariés dans chacune des structures, Laurence et René soulignent les difficultés qu'ils rencontreraient, en tant qu'employeur, à adapter leur organisation du travail fondée sur la polyvalence. Laurence traduit cela par l'impossibilité à recruter un TH porteur d'un handicap évolutif tandis que René se prononce de manière plus tranchée sur le fait de ne pas pouvoir recruter un TH.

* Leurs représentations du handicap sont similaires. Tous deux mettent la focale sur le handicap physique et plus particulièrement sur les personnes à mobilité réduite se déplaçant en fauteuil roulant. Ces représentations vont de pair avec une méconnaissance de la diversité des handicaps et les limitations qu'ils entraînent. Cette méconnaissance est notamment alimentée par la moindre proximité avec le champ du handicap, il n'y a pas de référent handicap pour sensibiliser et pas de TH dans l'entreprise. Sans expérience personnelle du handicap, ces éléments constituent un frein au recrutement ou au maintien en emploi d'une personne handicapée.

Parmi les TH rencontrés, plusieurs ont rencontré des difficultés lorsqu'ils cherchaient un emploi. L'inscription dans le temps long de la trajectoire du handicap produit une incompréhension d'autant plus grande que leur handicap est stabilisé et qu'ils en connaissent les limites.

> « J'ai été cinq ans à la recherche d'emploi, avec des stages non-rémunérés, parce que je voulais absolument travailler, pas vivre de mes allocations [...] Je voulais faire le max pour travailler »

(Coralie, Agent d'accueil, 40 ans, RQTH)

> « J'étais impatient pour trouver du travail ce n'est pas facile surtout quand on est porteur de handicap visuel parce que, je ne sais pas pourquoi, mais ça les embête de... d'employer »

(Amara, 33 ans, interprète, RQTH)

La suspicion de la moindre productivité d'un TH par rapport à un salarié "valide" conduit à une discrimination à l'embauche. Parallèlement, certains employeurs avancent les contraintes de productivité, d'adaptation des postes ou de réorganisation des activités pour créer un poste de travail adapté.

> « Aujourd'hui toutes les personnes qui travaillent dans une entreprise, il faut que tout le monde soit rentable aujourd'hui donc après peut être au point de vue de rentabilité il [le TH] ne serait peut-être pas à 100% »

(René, dirigeant d'une TPE, 4 salariés, aucun TH)
« Il y en a toujours qui pensent, et ça, je sais que c'est acté, on va dire, dans l'ancienne mentalité, que si on a un handicap physique, on est plus absent, donc on serait moins efficace, il y en a qui le pensent »

(Laurence, gérante d'une agence d'assurances, 4 salariés, aucun TH)

Si ce préjugé peut fonctionner en sourdine et aboutir à des situations discriminantes à l'encontre des TH, de tels propos peuvent aussi être exprimés ouvertement.

« Alors bon je faisais pas trop attention, et puis un jour la colère m'a pris parce que j'avais une responsable qui disait qu'être travailleur handicapé... Qu'il y en avait assez dans la maison, que c'était tous des boulets. Qu'ils étaient improductifs. Donc je lui suis rentré dedans gentiment en disant tout ce que je pensais, qu'on est comme on est mais ça peut arriver à n'importe qui, que ça peut arriver à quelqu'un de sa famille, ses proches ».

(Franck, 55 ans, agent du Conseil général, RQTH)

Il est aisé d'imaginer l'impact de tels propos réguliers sur les représentations des autres membres de l'équipe, et d'appréhender les difficultés à l'inclusion des TH dans des circonstances telles qu'évoquées par Franck. Il ne s'agit pas d'une situation isolée. Au cours des entretiens, ils ont été nombreux à relater des mises à l'écart ou des propos stigmatisants ainsi que des tensions avec leurs collègues relativement à leurs problèmes de santé et aux aménagements de poste qui en ont découlés. Le manque de dialogue et de concertation entre les partenaires sociaux (dirigeants et représentants du personnel, CHSCT, médecins du travail) ainsi que le manque de préparation des équipes de travail en amont peuvent engendrer des barrières à l'inclusion des TH dans le collectif (Naschberger, 2008).

« J'ai mis deux ans à m'intégrer dans l'entreprise, ça a été un petit peu compliqué parce que comme ils me connaissaient pas et qu'ils connaissaient pas le monde du handicap, ils savaient pas ce que c'était, bah ils se sont posés des questions et c'est normal. Voilà, il y a un handicapé, il va falloir le remplacer tous les quatre matins, il va être en arrêt maladie tous les quatre matins »

(Paul, 50 ans, hôte de caisse, RQTH)

La mise en marge du collectif de travail a des effets : elle peut entraver la santé du TH – ce que raconte Claire qui a préféré abandonner le mi-temps thérapeutique et avec lui une reprise progressive du travail avec son handicap – ou encore influer sur la perception que les TH ont d'eux-mêmes et du handicap – Paul a intégré les représentations sociales négatives liées au handicap et qualifie les suspicions vis-à-vis des TH comme « normales » ; la méconnaissance du handicap par les collègues justifiant ainsi leur réaction.

Un collectif de travail stigmatisant voire hostile vis-à-vis de la personne handicapée mène potentiellement à une souffrance au travail qui peut alors se surajouter aux difficultés rencontrées par le TH pour intégrer et accepter son handicap dans son quotidien. Notons que « la souffrance au travail, c'est donc le vécu qui surgit lorsque le sujet, après avoir épuisé ses ressources personnelles, se heurte à des obstacles insurmontables » (Dejours, 2000 : 17).

« On m'appelait jambe de bois, table de buis. Enfin j'ai vachement souffert de tout ça. On m'enlevait mon nom de casier. On remettait cette histoire que j'ai eu avec cette personne, cette responsable, dans mon casier, c'est-
à-dire on marquait souvent le nom de la personne en gros pour me rappeler que j'avais eu un problème. Donc voilà, j'ai laissé faire les choses. J'ai eu mon rétroviseur de cassé dans le parking. J'ai eu deux fois les pneus crevés. Donc des choses insensées »

(Franck, 55 ans, agent du Conseil général, RQTH)

Plusieurs TH ont été en arrêt de travail pour burn-out notamment celles et ceux dont la hiérarchie n'a pas tenu compte de leurs limitations dans l'organisation du travail. Souvent, l'arrêt de travail contribue aussi à amenuiser les contraintes physiques et le handicap.

« [En parlant de son mari en arrêt pour burn-out] Bon, après, il y a moins de soucis, quand même, parce qu'il n'y a pas la cadence des neuf heures de boulot. Je ne veux pas dire qu'il est jamais embêté la nuit, c'est faux. C'est faux, il y a des nuits où il se relève, mais c'est moins, quand même, que quand il était au travail »

(Bernadette, 43 ans, épouse d'un TH)

Par conséquent, la prise en compte par la hiérarchie des besoins et limitations des TH dans la sphère professionnelle peut prévenir une dégradation de leur santé et avec elle, une charge de travail supplémentaire pour le collectif, tout en permettant aux employeurs soumis à l'OETH de s'y conformer. Un TH est performant si ses besoins au travail sont comblés et que les aménagements nécessaires sont correctement réalisés, comme tout salarié. Au sein des entreprises, des actions de sensibilisation sont menées pour faire évoluer les représentations dans ce sens. Pour l'heure, les actions de formation / sensibilisation n'atteignent pas l'ensemble des salariés mais plutôt les personnes déjà investies et intéressées par cette problématique.

« Hier encore je participais à un webinaire avec l'AGEFIPH, c'est très bien. Les 30 participants, c'est tous des gens comme vous et moi qui sont dans cette démarche-là. C'est souvent d'ailleurs, hier la majorité des gens c'est des RH, mais à aucun moment dans ce type de webinaire j'ai monsieur ou madame Pierre, Paul, Jacques, opérateur au milieu de l'atelier ou bien contrôleur de gestion et cadre de fonction autour du handicap dans l'entreprise, c'est-à-dire que moi j'y ai participé simplement parce que ça m'intéresse. Donc tous ces webinaires, c'est vraiment bien, ça permet de bien nous informer mais c'est vrai que mine de rien tous les gens qui sont autour de la table c'est des gens qui sont partie prenante. Et l'objectif dans l'entreprise c'est d'avoir des échanges, et après auprès des gens, et ils se sont peut-être jamais posé la question parce qu'ils ont jamais été confrontés au handicap [...] Voilà. Il faudrait un vrai dialogue entre salariés, référents handicap et employeurs. C'est totalement mon objectif dans cette démarche »

(Jérôme, ergonome et référent H dans une industrie, 1000 salariés, dépasse l'OETH)

S'il paraît important de poursuivre des actions de sensibilisation en entreprise, Jérôme souligne l'intérêt de cibler davantage les personnes qui ne se sentent pas concernées pour, in fine, faire évoluer les représentations et les pratiques.

De plus, les activités professionnelles des "employeurs" modifient leur rapport au handicap et leurs représentations. En effet, il existe des différences notoires en fonction du cœur de métier des "employeurs" rencontrés. Le cœur de métier joue sur les actions menées et les possibilités de mise en place d'une politique de handicap au sein de l'administration / de l'entreprise. Ces divergences dépendent :
* Du rapport aux risques, professionnellement situé (Cru, 2014) ; par exemple Laurence, assureuse, qui de par son métier a conscience des risques, de la survenue d'accidents dont chacun peut être victime. Elle n'est pas soumise à l'OETH mais affirme que le handicap ne serait pas un frein à l'embauche si la situation était clairement définie et qu'il lui serait possible de modifier l'organisation du travail en conséquence.

* Du temps possiblement consacré ; par exemple Justine, acheteuse et référente handicap qui, ayant un proche en situation de handicap, a un intérêt pour cette question. Toutefois, son activité professionnelle n'étant pas en lien avec le champ du handicap, elle méconnaît les dispositifs corrélés (notamment la RQTH) et met en place uniquement des actions de communication sur le handicap au sein de l'entreprise.

* Du niveau de connaissance du champ du handicap et de la santé au travail ; par exemple, Jérôme, ergonome et référent handicap, dont l'activité d'ergonome confère une connaissance du handicap et de la santé au travail et dont le cœur de métier consiste à améliorer les conditions de travail des salariés. Jérôme est ainsi plus à même de porter une politique de handicap au sein de l'entreprise. Il a, dans ce sens, créé un réseau des référents handicap au sein du groupe, il a mis en place un groupe de travail sur le handicap qui se réunit régulièrement au sein de l'entreprise et œuvre auprès de sa hiérarchie pour que les référents handicap obtiennent une décharge de temps pour pouvoir se consacrer à leurs missions. Il en est de même de Sylvain, chef d'un service dédié aux conditions de travail et relations sociales (nouveau service RH) qui travaille en collaboration avec la référente handicap de l'administration, elle-même assistante sociale, au fait des problématiques relatives aux handicaps et formée à l'accompagnement des personnes concernées. Les structures dans lesquelles exercent Sylvain et Jérôme sont les seules de notre corpus à dépasser les 6 % d'effectifs en situation de handicap.

Ces éléments d'analyse permettent d'interroger la formation des référents handicap et invite à réfléchir aux conditions d'exercice de cette fonction tout autant qu'à la manière dont ceux-ci sont choisis ou choisissent d'endosser ce rôle au sein de l'entreprise.

Des stéréotypes tenaces œuvrent encore dans le monde du travail : les TH seraient moins productifs, moins efficaces et moins compétents que les salariés valides. Corrélées aux suspicions d'absences, d'arrêts de travail voire à la mise en œuvre de mi-temps thérapeutique, ces représentations peuvent alimenter des pratiques de discrimination à l'embauche des TH (Le Clainche, 2006 ; Auerbacher, 2007) et freiner leur intégration dans un collectif de travail pour laquelle les employeurs ont un rôle crucial à jouer (Stiker, 2006). En effet, ces représentations sociales négatives peuvent être partagées par les collègues, menant à la crainte de voir une surcharge de travail leur incomber (Bonnet, 2010). La présence d'un collègue TH et les aménagements corollaires peuvent être perçus comme des avantages indus. Les liens professionnels ne sont pas toujours doublés de liens de solidarités, menant potentiellement à une mise en marge des TH du collectif de travail. Les relations professionnelles s'inscrivent en effet dans une économie de la réciprocité et les collègues ne tolèreront pas, à long terme, de venir en aide à autrui si la relation est à sens unique (Huyez-Levrat, Waser, 2014). Les représentations des employeurs jouent un rôle important sur la place qui sera faite aux TH dans le collectif de travail. Ayant intégré les doutes et suspicions qui pèsent sur leurs épaules, les TH rencontrés se disent subir une « double peine » entre leur handicap et le regard des autres – employeurs et collègues. Certains employeurs partagent une conception du handicap « en soi » - une personne est handicapée, elle sera donc moins productive et il sera nécessaire d'aménager un poste exclusivement pour elle entraînant une réorganisation du travail jusque-là basée sur la
polyvalence - et non « en situation » - une personne a un handicap relativement à une situation de travail, la changer de poste ou aménager son poste permettrait de pallier son handicap et n'entraverait pas la productivité même s'il faut réorganiser le collectif en termes de polyvalence.

## Quelques résultats saillants

Les TH assurent a minima deux travaux quotidiens ; le travail du handicap (rééducation, repos, traitements) et le travail « tout court ». Sans le premier impossible de tenir le second. Or le premier suppose du temps, pour certains des achats et investissements. Corollaire, le temps nécessaire réduit le temps disponible au travail et oriente les moyens. Au travail, lorsque leurs conditions et contraintes ne sont pas partagées, ils assurent également un travail invisible de reconstitution des informations et de remise en accessibilité des lieux.

Polyvalence, productivité, rythme, aménagements et mobilité sont les termes qui freinent les employeurs à recruter et restreignent les emplois et les carrières des TH.

Pour les CSP les plus favorisées, des possibilités d'adaptation accessibles financièrement et en lien avec l'autonomie décisionnelle : utiliser les cadres et les droits, acheter des outils, réduire son temps de travail car le salaire disponible reste suffisant ou organiser son temps de travail en fonction de son état de santé.

Des préconisations du médecin du travail « classées sans suite » !

Des référents handicaps aux conditions d'exercice ni attractives ni organisées pour leurs missions.
# PARTIE 4. DES STRATÉGIES POUR CONTINUER À TRAVAILLER

## 1 AU PÉRIL DE SA SANTÉ ?

### 1.1 CACHER LE HANDICAP

D'après Erving Goffman (1975), la personne en situation de handicap scinde le monde en deux groupes : l'un, le plus vaste, auquel elle ne révèle rien, voire où elle ment (le milieu professionnel) ; et l'autre, restreint, auquel elle dit tout (le milieu familial). De cette façon, elle construit une identité pour soi et une identité pour autrui en apprenant des techniques de contrôle de l'information. En dépit d'un cadre de soutien à l'emploi des personnes porteuses de handicaps, certaines le cachent grâce à des capacités d'adaptation largement développées et des stratégies d'évitement maîtrisées. Elles parviennent ainsi à passer sous silence, souvent pendant de nombreuses années, leurs restrictions d'activité (Gardien & Blanc, 2006). La situation de handicap est révélée à l'entourage professionnel souvent à l'occasion de la détérioration d'un état de santé rendant le handicap plus prononcé, malgré des craintes liées à la promotion de carrière, la titularisation dans un emploi (Gardien, 2006) ou encore à l'étiquetage « travailleur handicapé » et ses conséquences sur la carrière. Aussi, une part importante des TH cache leur handicap et souffre en cachette de leurs déficiences (Flamant, 2016) puisqu'être reconnu comme TH peut constituer un risque d'exclusion du monde professionnel ou du collectif de travail.

> « Sinon j'avais un patron au bloc, qu'était pas forcément... fallait pas d'arrêt de travail. Je masquais un peu [les douleurs] »

*(Zoé, 52 ans, secrétaire et aide au bloc opératoire, sans RQTH)*

De facto, la première stratégie, dont découlent les autres, consiste à cacher le handicap ; stratégie d'autant plus aisée à mettre en place que le handicap est invisible, comme c'est le cas pour nombreux de nos informateurs. Dans la sphère professionnelle, il s'agit de cacher le handicap aux employeurs afin d'augmenter ses chances d'être recruté ou maintenu à son poste, ou encore de cacher son handicap aux collègues afin de favoriser son intégration au collectif. Masquer ses douleurs pour ne pas être étiqueté, pour conserver sa place au travail est un phénomène courant dans les parcours des TH rencontrés. Si les TH développent pour ce faire des capacités d'adaptation, c'est souvent un équilibre précaire qu'ils tentent de maintenir. Un changement d'environnement professionnel par exemple, peut, en effet, compromettre l'organisation spécifique du TH.

> « Bientôt on va monter sur XXX [nouveau lieu de travail], peut-être que je vais devoir partager mon bureau. Et là on va me voir sous d'autres angles, je vais peut-être devoir me cacher un peu plus »

*(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)*

Dans cet extrait, Perrine exprime également la manière dont elle a intériorisé la nécessité – elle utilise le terme « devoir » – de se cacher aux valides afin de dissimuler, tant que faire se peut, son handicap. Pour ce faire, les TH peuvent en venir à se passer des appareillages
qu'ils utilisent pourtant dans la sphère privée afin de pallier au handicap. En effet, ceux-ci (canne, fauteuil, déambulateur...) sont perçus comme stigmatisants et assignent à cette identité sociale négative dont les TH tentent de se défaire.

Dissimuler le stigmate sur son lieu de travail a un coût symbolique et physique. Néanmoins, l'épidémie de Covid-19 a modifié profondément les organisations et les modalités du travail. L'usage du travail à distance, des outils numériques permettent à certains interlocuteurs, notamment ceux dont la mobilité est entravée, d'invisibiliser le handicap. L'environnement de travail étant adapté, le handicap disparaît.

> « C'est vrai qu'on gomme presque le handicap à travers l'écran. Et le handicap il est plus du tout là, il a complètement disparu en fait. C'est ça qui est un peu magique, entre guillemets, pour des gens dans ma situation, avec le travail à distance »

*(Alexandre, 52 ans, enseignant-chercheur, RQTH)*

Il n'est pas question ici de dire que le télétravail est une solution pour maintenir en emploi des TH dont l'environnement professionnel ne serait pas adapté, mais plutôt d'appuyer sur le fait que tout environnement accessible et adapté au handicap d'une personne devient alors un environnement favorable au travail et non-stigmatisant. Plusieurs TH ont, par ailleurs, souligné la manière dont la perte des liens sociaux - notamment les relations professionnelles - a été délétère durant l'épidémie de Covid-19.

Or, lorsque le handicap évolue, que le corps s'abîme à compenser les déficiences, que la fatigue bascule vers le *burn out*, l'activité professionnelle ne peut plus être tenue par les TH. D'autres stratégies prennent alors le relais et un basculement opère avec la prise de conscience de difficultés et de déficiences qui ne se résorberont pas. Ainsi certains TH affirment ne plus (souhaiter) prendre de risques supplémentaires au travail. L'accident du travail aux conséquences lourdes sur la santé et le maintien en emploi, le diagnostic ou le handicap qui limite de plus en plus le TH dans ses activités professionnelles, semblent jouer un rôle de catalyseur et contribuent à un changement de la conception du travail où est davantage intégrée la santé. Lorsque dissimuler son handicap n'est plus possible, un seuil est franchi, les TH endossent cette identité sociale négative afin de conserver leur activité professionnelle, et rester à travers elle utiles.

Ce basculement va de pair avec une reconfiguration identitaire qui permet aux TH de demander des aménagements et d'être davantage dans une démarche préventive. Ces éléments soulignent l'importance d'analyser les trajectoires de handicap des personnes pour appréhender les moments-clés, les passages, les changements... Ce basculement peut passer par exemple par l'usage d'un appareillage jusqu'alors non utilisé sur le lieu de travail afin d'être identifié comme TH et de bénéficier d'une attention particulière du collectif. Le TH opère alors une mise en visibilité du handicap.

> « Donc maintenant voilà quelques années que je me déplace avec ma canne au sein du travail. Parce qu'avant je voulais pas, le moins possible. J'avais du mal à accepter ça. Donc maintenant je suis vue. Comme demain, si je vais travailler avec mon fauteuil, quand les locaux le permettront, j'irai travailler avec mon fauteuil, je serais vue. Donc on m'apportera plus d'attention »

*(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)*

La stigmatisation et les stéréotypes mènent les TH à dissimuler leurs difficultés et à ne pas déclarer leur situation à leur employeur. Par voie de conséquence, il est difficile pour l'employeur de répondre à l'OETH. Les deux niveaux de discours entre employeur et TH,