laissent supposer une tension entre, d'une part, la nécessité pour l'employeur de connaître les difficultés du TH à son poste de travail, pour garantir la qualité du travail réalisé et faciliter l'adaptation du poste ou apporter des changements dans l'organisation. Et d'autre part, la « privatisation du handicap » par le TH, sa non reconnaissance administrative ou une reconnaissance non communiquée à l'employeur, ou encore la crainte d'être stigmatisés et limités professionnellement du fait de représentations sociales négatives.

## 1.2 PRENDRE DES RISQUES SUPPLÉMENTAIRES

Du point de vue des employeurs, évoquer le risque au travail, c'est parler d'« *une situation dont l'occurrence est incertaine et dont la réalisation affecte les objectifs de l'entreprise qui le subit* » (Pesqueux, 2011 : 463) ; les risques les plus courants peuvent être la maladie, la maternité ou encore l'accident du travail. Cette conception des risques ne tient donc pas compte des risques pris spécifiquement par les TH au travail pour continuer à travailler. Aux yeux des employeurs, il n'y a pas de distinction entre TH et valide du point de vue des risques professionnels. Le TH n'est pas confronté à des risques supplémentaires puisque le service de gestion des risques professionnels n'a pas connaissance des dossiers médicaux des salariés.

> « Pour le coup, ne connaissant pas les situations médicales qui induisent ces reconnaissances, je suis bien embêté pour vous répondre. Parce que derrière cette reconnaissance il y a tellement de situations qui peuvent amener à cette reconnaissance que j'ai jamais fait le lien entre la mission des agents, pour le coup, et les risques qu'ils pouvaient prendre particulièrement avec leur situation médicale puisque je n'ai pas cette information-là »

*(Sylvain, chef de service conditions de travail et relations sociales dans la fonction publique territoriale, 1500 agents, dépasse l'OETH)*

* **Prendre sur soi**

Pourtant, les TH rencontrés racontent « avoir pris sur eux » dans leur activité professionnelle jusqu'à ce que leur état de santé ne se dégrade. Les stratégies de dissimulation des difficultés rencontrées dans l'exercice du travail face à la hiérarchie et aux collègues, évoquées maintes fois, mènent les TH à des compensations (Flamant, 2016). Or cette sur-sollicitation du corps et du psychisme entraîne de la fatigue au travail (Loriol, 2000).

> « Le neurologue il m'a dit : « Il faut écouter votre corps, quand vous pouvez vous accorder des moments de repos il faut le faire ». Il y a des matins, je me réveillais je me disais : « Ah oui aujourd'hui tu vas faire ça, tu vas faire ça ». Plein de trucs en tête. Et puis des fois, ça fait un quart d'heure que je suis levée et j'ai déjà plus d'énergie. Je suis déjà déchargée comme un portable, je suis déjà à plat. J'ai juste envie d'une chose c'est de me reposer sur mon canapé et de plus bouger. Mais je me force, je me fais violence sinon je ferais plus rien. Non, je m'écoute pas toujours, mais des fois quand je peux vraiment plus, je peux vraiment plus. Et quand je veux trop tirer sur la corde c'est là que je titube. »

*(Marguerite, 47 ans, comptable, RQTH)*

* **Des postures intenables**

De plus, le rythme du travail ne permet pas de prévenir les blessures ou accidents, d'être attentif à sa posture ni d'utiliser le matériel de port de charge. Cela est d'autant plus
explicite chez les personnes des PCS défavorisées qui font moins attention à leur corps et leur santé.

« Ben on avait des formations gestes et postures, des trucs comme ça. En 12 ans, j'en ai eu deux. Puis après, on sait comment il faut porter. On le sait, c'est après quand t'es sur le terrain, t'es pris par le temps, t'as le magasin qui ouvre, t'as pas fini les livraisons. Alors t'y vas quoi. Alors, t'y vas, tu tiens le coup comme moi »

(Laurine, 45 ans, responsable de rayon supermarché, sans RQTH)

« Non aucun avantage [à mon travail]. Ça m'aidera pas, ça ne va pas m'aider, mon boulot va pas m'aider à améliorer mes douleurs au dos. Ça va plutôt accentuer le truc [...] Les charges qu'on porte, rester toujours debout. Les postures devant les machines, qui ne sont pas toujours... Ça se travaille après. On veut toujours aller plus vite, donc on n'applique pas les bons gestes »

(Arthur, 28 ans, outilleur, sans RQTH)

Ces prises de risques supplémentaires peuvent découler du comportement du TH - en tenant au travail et en dissimulant ses difficultés -, du travail et de sa place dans notre société mais aussi de la non-prise en compte des limitations par la hiérarchie, évoquées dans une partie précédente.

Quand l'activité ne permet plus de se réaliser au travail, soit que les conditions ne le permettent plus, soit que l'ambiance sur le lieu de travail ne s'y prête pas, alors le travailleur va poursuivre son activité pour répondre à ce qu'on attend de lui (être utile) mais il ne sera plus en capacité de sublimer ce que son activité lui fait subir. Il devra alors s'en accommoder (Marichalar, 2017). Ici, le travail devient aliénation. Ce n'est pas propre aux TH - si le travail perd son sens, il faudra trouver ailleurs les moyens de se réaliser sinon c'est l'architecture psychique qui risque de s'effondrer - et cela se surajoute à une situation déjà précaire.

« Avec les nouveaux collègues ça va pas mal sauf que je suis en retrait, le matin j'arrive à 8h, le soir à 17h je m'en vais. Mais je perds pas de temps, je fais pas une minute de plus ou quoi que ce soit. C'est con d'être comme ça mais... Alors que je l'étais pas avant. Avant je donnais du temps de moi-même, il y a pas de souci »

(Franck, 55 ans, agent du Conseil général, RQTH)

## Les médicaments en soutien

Cet accommodement au travail peut aboutir à des stratégies poussant les TH à utiliser leur corps et à prendre des médicaments, sans nécessairement tenir compte des risques pour leur avenir. Et quand ils tentent de se projeter ce n'est pas sans crainte.

« Je prends un anti-inflammatoire et je vis avec. Il y a des fois je me demande, je suis un peu inquiète, je sais pas comment ça va être plus tard, quoi »

(Zoé, 52 ans, secrétaire et aide au bloc opératoire, sans RQTH)

Dans l'optique de Zoé et d'autres TH recourant aux médications, prendre des médicaments, c'est rester employable. Pour préserver un regard sur soi positif- celui de travailleur - les TH sont prêts à jouer leur santé ou à soumettre leur vie personnelle à des disciplines très strictes comme nous le montrerons ultérieurement. Comme si les TH considéraient, pour que leur handicap ne pèse pas sur les autres, qu'ils doivent prouver
qu'ils sont utiles et actifs dans la société. « Travailler, c'est tenir d'un côté la prescription et, de l'autre, la résistance du monde, avec son corps » (Pezé, 2009 : 15).

## 2 FAIRE LA PREUVE DE SA LÉGITIMITÉ OU NE PAS FAIRE DE VAGUE

Lorsque le handicap prend le pas sur le travail, alors des aménagements de l'environnement ou du temps de travail sont parfois nécessaires. Dans ces conditions, le salarié malade, et ce plus particulièrement s'il n'y a pas de signes cliniques visibles de la pathologie ou si le collectif de travail manque de connaissances sur ses effets, doit faire la preuve de sa maladie ; et éventuellement de la légitimité des aménagements dont il bénéficie. La personne concernée doit donner des gages de bonne volonté pour acquérir et conserver une forme de soutien des collègues et de l'encadrement, nécessaire à la réalisation des aménagements, qu'ils soient formalisés par la médecine du travail ou qu'ils résultent d'arrangements locaux (Huyez-Levrat, Waser, 2014). Cet équilibre est donc fragile car dépendant des représentations des différentes parties. Ne pas faire de vague, ne pas faire valoir ses droits, ne pas s'ériger contre une organisation du travail qui ne tient pas compte du handicap ou contre un collectif malveillant, est également une manière de montrer sa "bonne volonté".

« - Du coup, on a fait un mi-temps thérapeutique, mais mon mi-temps thérapeutique n'a servi à rien, parce que finalement, personne ne m'a aidée, c'était dur.

- Personne ne vous a aidée. C'est-à-dire ?

- Au travail. Parce que bon, un mi-temps thérapeutique, ça sert à se remettre dans le monde du travail, avec des, ben, une manière de travailler, pour savoir, après, apprendre à travailler, parce que finalement, je pouvais plus faire ce que je voulais, ce que je faisais avant. Donc là, finalement, tout le monde m'a rejetée »

(Claire, 43 ans, technicienne de laboratoire, RQTH)

Dans la situation de Claire, le « rejet » du collectif la mènera à refuser l'aménagement de temps de travail dont elle bénéficiait. Être intégré au collectif est une puissante aspiration des TH les conduisant à de potentielles prises de risques au travail.

Il existe néanmoins des disparités entre les TH du corpus dans le fait de faire valoir leurs droits ou non. En effet, les ressources socio-professionnelles et le milieu social dans lequel évolue les TH, influent sur leur capacité à porter une revendication.

« Avec des réflexions auprès de mon N+1. Comme quoi c'était déjà bien que je travaille, que j'avais pas besoin de promotion. Et du coup, j'en ai jamais eu. Et je me suis aperçu que mes notes étaient trichées. Entre ce que je signais et arrivé à la DRH, mes notes étaient trichées. C'est à dire que j'ai monsieur Sxxxx qui, un jour, avant de partir, m'a dit : « Voilà Franck ce qui se passe pour toi ». Il m'a donné une photocopie de ce qu'il en est. Donc il m'a rendu un grand service. Donc évidemment je suis retourné à la charge et après ça s'est toujours mal passé »

(Franck, 55 ans, agent du Conseil général, RQTH)
« Donc on est allés devant le tribunal administratif et là j'ai pu avoir la reconnaissance, la carte d'invalidité à 80% en fait. Alors très bizarrement, c'était en 2018, je ne faisais que demander le renouvellement de la carte pour la station debout pénible en fait. Et je sais pas pourquoi, ils ont dit : « Non, on vous refuse ça ». Alors que ça m'avait été accordé trois ans plus tôt. Donc on a fait une démarche auprès du président du département, donc tribunal administratif »

(Alexandre, 52 ans, enseignant-chercheur, RQTH)

Le fait de se confronter à sa hiérarchie contre une injustice dont on est l'objet, pour lutter contre la discrimination au travail ou d'entamer des démarches auprès du tribunal administratif, sont des comportements socialement situés. Les TH appartenant aux PCS plutôt favorisées, mettent davantage leurs droits en avant dans leur discours.

A l'inverse, les TH issue des classes populaires cherchent davantage à ne pas faire de vague et à taire leurs difficultés.

« Bah par exemple je chute, quand je chute c'est des bleus... J'ai jamais fait de déclaration d'accident de travail alors qu'il y en a qui le font pour un oui pour un non. C'est un exemple. Parce que ça fait partie de mon lot »

(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)

Ici, nous ne savons pas si ce rapport au travail (et à ses accidents) est lié essentiellement au handicap ou à la classe sociale (le « être dur au mal » que nous développions ci-dessus). Il se peut aussi que le handicap renforce la nécessité des travailleurs appartenant aux classes sociales populaires à engager leur corps dans l'activité laborieuse.

Faire en sorte que le handicap, la pathologie n'impacte pas le travail c'est également porter la représentation selon laquelle le handicap doit reposer sur la personne concernée, que celui-ci n'est pas le fait d'un environnement non-ajusté. Il en est de même pour Isabelle - 56 ans, infirmière chargée de prévention, RQTH - qui ne fait pas valoir son droit de passer plus rapidement aux caisses de supermarchés en cas de crise allergique alors même que les allergènes sont présents dans l'environnement.

La non-conscience de la discrimination ou son intégration/acceptation comme situation courante sont associées à l'absence de contestation. Si Alexandre a entamé des démarches auprès du tribunal administratif suite au refus par l'administration d'un droit dont il bénéficiait auparavant, Paul a réagi de façon inverse.

« Parce qu'on part du principe que je travaille, donc j'ai droit à rien, et bah c'est très bien, moi je me débrouille, je fais avec ce que j'ai et puis c'est tout. De toute façon, j'ai pas le choix. Parce qu'en 2016 quand j'ai fait la demande du renouvellement de l'AAH, parce que j'avais l'AAH jusqu'en 2016. En 2016 on m'a dit : « Bah non, maintenant que vous travaillez vous avez plus besoin de l'AAH ». Voilà. Donc depuis ce temps-là et bah je demande plus rien [...] et j'ai fait un crédit à côté pour payer mon aménagement de véhicule. Et puis voilà, comme ça je suis tranquille, je demande rien à personne. Voilà. Je me suis financé mon aménagement moi-même »

(Paul, 50 ans, hôte de caisse, RQTH)

Cette forme de renoncement à ses droits renvoie à une conception restrictive de l'autonomie comme définition de soi par soi et pour soi (Rigaux, 2011). Elle est un exemple des conséquences des représentations de ce qu'est un individu (Elias, 1991) dans la France
contemporaine. Encore une fois, la manière de faire ses preuves en tant qu'individu (Martucceli, 2006) va dépendre de sa classe sociale d'appartenance : les ressources pour réaliser son autonomie n'étant pas ventilées de manière égalitaire. Il en découle que tous peuvent dire que le handicap repose sur leurs épaules et qu'ils doivent prendre en charge les conséquences. Aussi, pour rester autonome, le TH puisera dans ses ressources propres, posant une nouvelle fois la question des inégalités de ressources et leurs conséquences sur la vie personnelle et professionnelle des personnes en situation de handicap.

Par ailleurs, il est intéressant de remarquer que le fait de disposer ou non d'une RQTH ne semble pas jouer de rôle dans les revendications portées ou pas, par les TH. Pour le dire de manière plus nuancée, celui qui ne réclame pas la RQTH ne portera pas non plus d'autres revendications mais avoir une RQTH n'implique pas que le travailleur tentera de mieux faire respecter ses droits. Beaucoup de travailleurs disposant de la RQTH ne se reconnaissent pas une identité de travailleurs handicapés, ils sont alors dans l'incapacité d'en réclamer les droits afférents. Nous reviendrons dans une partie ultérieure sur les raisons de la mobilisation de la RQTH au cours des trajectoires de handicap. Toutefois, il est pertinent de souligner ici qu'une reconnaissance administrative ne suffit pas pour porter une identité sociale de TH, et avec elle l'intégration du handicap dans la vie quotidienne.

Ne pas faire de vague peut également être le pendant d'une dette inconsciente envers son employeur. La situation de Laurine, responsable du rayon des fruits et légumes dans un supermarché - 45 ans, sans RQTH - est illustrative. Laurine a, malgré les mises en garde de son employeur, continué à porter, à travailler. Comme son employeur lui permettait de travailler dans des conditions optimisées et faisait preuve de bienveillance envers les salariés, elle se sentait devoir faire plus en retour, dans une logique de réciprocité envers lui. La logique est alors la suivante : mon employeur a réalisé des aménagements pour me faciliter la tâche, il est arrangeant et à l'écoute, j'ai de la chance donc je lui suis redevable ce qui justifie que je m'investisse davantage au travail.

> « Vendredi, quand on allait chez l'autre chirurgien, je l'ai croisé, j'étais dans le bureau de la comptable, en train de pleurer. Et puis il est arrivé là, on a discuté et puis je commence à partir, il me dit : « Non, non, non, mais vous partez pas, on va fumer une cigarette, on va boire un café. Je vous laisse pas rentrer chez vous comme ça ». Donc tu vois, il est vachement à l'écoute quoi. Et je pense que c'est pour ça que je me suis autant donnée dans cette entreprise. Parce qu'au départ, on était douze, c'était une famille et puis, quand il y en avait un qui était en galère, on l'aidait, machin, machin, machin... »

*(Laurine, 45 ans, responsable de rayon supermarché, sans RQTH)*

La question de la réciprocité (Mauss, 2008) est importante dans l'analyse. En effet, les TH semblent « racheter » leur handicap en donnant plus au travail. Dans cette logique, il est nécessaire pour eux de trouver un équilibre, en faisant des compromis. C'est ce que certains TH rencontrés font en organisant leur vie personnelle autour du travail, corrélé à un surinvestissement dans la sphère professionnelle. La vie personnelle se trouve alors au service de la vie professionnelle puisque la norme sociale est d'être actif. Le pendant de tels fonctionnements est, comme montré jusqu'alors, des prises de risques annexées.

La conception du handicap comme porté presque exclusivement par le TH (et ses proches) alimente une conception isolationniste de l'autonomie. Ces deux éléments constituent le substrat de cette stratégie consistant à ne pas faire de vague, à ne pas se faire remarquer. L'usage de ces stratégies est elle-même dépendante des milieux sociaux dans lesquels évoluent les TH et les ressources associées. Néanmoins, ne pas faire de vague, c'est
également oublié qu'un cadre législatif existe et qu'il garantit des droits et des devoirs. Toutefois, le fait que les TH ne constituent pas un groupe en soi, une communauté (Waser et al., 2014), de par notamment l'intimisation du handicap, freine aussi la mobilisation et la mise en place d'actions collectives.

# 3 ÊTRE EN RETRAIT

## 3.1 DU COLLECTIF DE TRAVAIL

Se mettre en retrait du collectif peut constituer une stratégie de la part des TH pour maintenir leur activité professionnelle mais peut également être une contrainte liée au handicap. Dans certaines situations, le handicap limite les relations collégiales notamment du fait d'une organisation du temps spécifique.

> « Après j'essaye parfois de manger un peu plus tôt parce qu'il y a moins de monde au self, je mange vite, rapidement, pour pouvoir vite aller me reposer. Ça veut dire aussi que le handicap vous permet pas de prendre du temps, de papoter avec les collègues. Parce que le temps que vous utilisez pour faire autre chose c'est du temps que vous aurez pas sur votre repos »

(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)

> « Je n'y vais pas non plus à la machine à café parce que je peux pas m'en servir... bon ! je bois pas de café mais... mais je ne vais jamais au local café en fait. Pareil, il y a une terrasse, j'y vais pas toute seule spontanément. J'arrive, c'est le matin, je sais pas qui est là. Vers qui je dois aller. Bien ! je reste seule [...] J'ai pas comment dire... donc je participe très peu. Tout le monde va boire un café mais moi... Je ne me sens pas à l'aise avec ces trucs-là ! »

(Flavie, 46 ans, contrôleuse INSEE, RQTH)

> « Par contre je suis toujours gênée [...] parce que j'impose des contraintes aux autres. C'est-à-dire que quand je suis arrivée bah j'ai demandé pour que les gens ne mettent pas de gel hydroalcoolique, pas mettre d'huile essentielle par exemple [...] tout le monde est obligé de s'adapter à moi, donc moi c'est ça qui me gêne »

(Isabelle, 56 ans, infirmière chargée de prévention, RQTH)

Par ailleurs, lorsque le handicap est dépendant du comportement des autres, l'une des conséquences plausibles est alors l'isolement du TH. Nous avons évoqué précédemment le contexte épidémique et l'émergence du télétravail comme nouvelle possibilité professionnelle. Toutefois, certains employeurs et TH rencontrés relativisent l'effet bénéfique du télétravail sur les TH.

> « Pour moi justement l'inclusion ça reste aussi la socialisation, le rapport avec les collègues, avec son manager, des contacts sociaux directs »

(Ernestine, responsable des ressources humaines dans la fonction publique hospitalière, 430 agents, n'atteint pas l'OETH)
« Moi, je pense à l'inverse, c'est que quand on a une grosse problématique, il faut pas rester chez soi, enfermé pendant un an, à voir que des médecins et puis se lamenter sur son sort. Je pense qu'il faut aménager ses temps de travail, revenir un peu au boulot, avoir des relations sociales avec les autres et fournir un petit effort. Et c'est comme ça qu'on avance pour s'en sortir. [...] Et ça m'a fait énormément de bien de reprendre le boulot »

(Benjamin, 50 ans, commercial et associé d'une entreprise de service, sans RQTH)

La socialisation professionnelle et l'inclusion des TH au sein d'une équipe sous-tendent l'importance du collectif de travail et des rencontres de visu. Par le fait, dans certaines situations, notamment lorsque la sphère professionnelle est la principale sphère de sociabilité des TH, la pratique du télétravail partiel peut constituer une possibilité d'aménagement mais pas une solution à la problématique du handicap au travail. Le télétravail ne saurait en effet constituer une solution durable et équitable d'inclusion pour pallier à l'inaccessibilité des lieux.

Même présents sur leur lieu de travail, il semble que les TH s'éloignent du collectif, des collègues. La solitude éprouvée est-elle choisie pour aménager des temps/des espaces à l'abri des regards et permettre que le handicap n'impacte pas trop le travail, comme une stratégie pour préserver ses forces ? Ou est-elle subie comme une mise à l'écart par le collectif et comme le résultat d'une impossibilité de répondre aux valeurs de performance au travail ? Les aménagements et la gestion du handicap au travail peuvent exclure du collectif. Qu'il s'agisse de difficultés à se déplacer dans l'environnement ou de la nécessité de se reposer sur des temps habituellement conviviaux, les TH ne peuvent pas toujours partager avec le collectif de travail, participant à l'exclusion et à la solitude évoquée maintes fois au cours des entretiens. Aussi, la mise en marge des TH relève d'un double mouvement : bénéficier d'aménagements peut soulever l'envie des collègues et exclure ; les aménagements permettant une gestion du handicap au travail mènent à l'auto-exclusion des TH qui bénéficieront alors plus difficilement de la solidarité du collectif.

## 3.2 POUR CONCILIER TRAVAIL, TRAVAIL DE SANTÉ ET TRAVAIL DE HANDICAP

Les personnes en situation de handicap cumulent des formes de travail alternatif qui peuvent avoir un impact sur le travail rémunéré. D'une part, le « travail de santé » correspond au travail de la maladie (Corbin & Strauss, 1985) et recouvre notamment la prise des médicaments, les rendez-vous médicaux, les hospitalisations et la gestion des symptômes par le repos par exemple. Aussi, les personnes concernées par une maladie chronique réalisent un « travail de santé » et développent des stratégies pour se maintenir au travail (Lhuilier et al., 2007 ; Chassaing et al., 2011 ; Waser et al., 2014).

D'autre part, le « travail de handicap » regroupe des activités, qui ne sont pas en lien avec les soins et la santé, mais concernent à la fois les passages par des structures relatives à la réadaptation (centres de réadaptations, cours de locomotion), la mise en accessibilité de l'environnement (créer des objets, gérer des logiciels, apprendre des trajets), les tâches administratives relatives aux politiques du handicap et la gestion du personnel aidant présent au quotidien (Boudinet & Revillard, 2022). Le "travail de handicap" comporte aussi un pan de travail bureaucratique à savoir les tâches administratives permettant de se
conformer aux règles des institutions afin d'accéder à certains droits et bénéfices (Mesnel, 2017).

Enfin, le travail domestique et les activités de *care* à savoir le travail du soin et la sollicitude associée, qui ne se soustraient pas au handicap, et sont majoritairement dévolus aux femmes (Memmi, 2017; Ibos et al., 2019). La famille est productrice de soins et constitue ainsi une ressource et des compétences que ce soit en matière de prévention ou d'implication en cas de maladie (Bachimont, Séraphin, 2006). Ce travail incombe donc plus régulièrement aux travailleuses handicapées de notre corpus du fait d'une division sexuée du travail, souvent résistante aux limitations fonctionnelles ou sensorielles.

Comme le souligne Alexandre au cours de l'entretien, le handicap, la douleur, la sensation de faiblesse prennent beaucoup d'énergie au quotidien. Pour faire face au surcroît d'énergie nécessaire, les TH mettent en place des stratégies de conciliation. Pour réussir à cacher le handicap et à se maintenir dans leur activité professionnelle, certains TH se plient à une discipline stricte qui passe par une « sanitarisation » de leur vie quotidienne. Cette discipline va contribuer à réorganiser leur vie personnelle et sociale. En effet, ils sont plusieurs à pratiquer une activité physique régulière adaptée à leur handicap, à suivre un régime alimentaire spécifique, à réaliser des étirements avant de se rendre au travail ou encore à organiser leur temps en alternant temps de repos/sommeil nécessaire pour pouvoir « être en forme » sur leur lieu de travail. Le temps personnel est alors contraint par des activités permettant au temps professionnel de se dérouler de manière optimale. S'ajoutent alors à ces diverses formes de travail - de santé, de handicap, domestique - les limitations qui obligent les TH à une anticipation permanente, ce qui constitue une charge supplémentaire.

> « Si j'ai un peu tiré sur mon dos dans la journée en bricolant, le soir j'essaye de faire gaffe avec [ma fille], de jouer sans trop la porter, ou de pas la porter. A contrario, le lendemain, si j'ai rien fait de particulier, j'en profite, parce que ça me fait plaisir de l'avoir dans les bras, puis de la porter et puis de jouer avec elle comme ça. Donc j'essaye de vraiment de... comme si j'avais un potentiel, chaque jour, de : je peux prendre sur mon dos telle dose, donc ben là, je l'ai prise pour ça, du coup, je peux pas en rajouter. Le lendemain, c'est remis à zéro »

*(Martin, 42 ans, informaticien, sans RQTH)*

> « Surtout depuis que les travaux de la ligne 3 étaient finis. J'étais à 10 minutes de la gare. La gare et l'université étaient à 10 minutes l'un de l'autre donc ça c'était vraiment intéressant. Il fallait rajouter à ça le fait que pendant tout ce temps-là j'allais chez le kiné qui était juste en face de la gare donc c'était très bien aussi, tout ça pouvait se caler dans mon emploi du temps. C'est pareil, quand on est handicapé... ça c'est aussi une chose qui est très fatigante, c'est qu'il faut tout optimiser. [...] C'est à dire qu'on peut pas se permettre de faire les choses deux fois, de retourner, d'aller chercher etc. Donc il faut vraiment optimiser les moments, les trajets, les endroits où on va passer. Donc je vais aller là parce qu'après il faut que je fasse ça. Parce que tout trajet ça va être fatigant. Donc c'est un peu ça aussi. Là aussi il y a une charge mentale entre guillemets permanente pour dire attention, si on veut faire le moins de pas possible ou etc., ou passer par des itinéraires les plus accessibles il faut y penser à l'avance, pas se lancer comme ça »

*(Alexandre, 52 ans, enseignant-chercheur, RQTH)*
Dans cet extrait, la prise en charge paramédicale d'Alexandre se cale dans son emploi du temps professionnel. Ces verbatims mettent en lumière la nécessité d'optimiser en permanence ses efforts ou ses déplacements, pour limiter la fatigue liée au handicap. Pour de nombreux TH rencontrés, la conciliation permanente entre travail, travail de santé et travail de handicap engendre fatigue et épuisement tout en constituant une condition *sine qua non* pour maintenir leur insertion sociale et plus particulièrement professionnelle.

## Quelques résultats saillants

Parmi les stratégies des TH, cacher le handicap aux recruteurs, aux collègues pour se préserver d'une mise à l'écart et parier sur sa capacité permanente d'adaptation est souvent relatée. Dans le même ordre d'idée, ne pas utiliser les outils et matériels d'aide à la mobilité permet de rester semblable aux autres.

A l'inverse, utiliser le matériel, adopter les postures favorables à la santé prend un temps qui diminue le rythme.

Les TH se sentent pris dans la nécessaire démonstration de leurs compétences et quand ils le montrent, dans celle de leur pathologie, handicap, légitimité des aides dont ils bénéficient ou pourraient bénéficier. Ce faisant, ils s'imposent aussi la démonstration de leur bonne volonté et surinvestissent le travail pour prouver leur reconnaissance (d'en avoir un et des aides) et leurs capacités.

Le handicap est une donnée décrite comme individuelle, le TH entend porter seul ses conséquences.
# PARTIE 5. LA PERSONNE HANDICAPÉE ET SES ENVIRONNEMENTS D'AIDE

## 1 LE HANDICAP DANS LA FAMILLE

### 1.1 LE HANDICAP : UN ÉTAT RECONNU PAR LES CONJOINTES

Un des enjeux pour la personne concernée par le handicap est le maintien de ses engagements dans les différentes sphères sociales. Ce maintien est l'objet de négociations dans les différents univers où les rôles de chacun sont redéfinis en raison de la maladie (Baszanger, 1986) ou du handicap.

Le handicap a ainsi souvent un impact sur la famille et les proches des TH, qui doivent eux aussi, accepter et intégrer le handicap au quotidien.

> « C'est pas toujours évident et puis euh quand on n'a pas demandé... allez celui qui a fumé toute sa vie et qui chope un cancer, il a provoqué sa maladie. Celui qu'a bu et des choses comme ça je peux, il peut dire, ouais on peut dire à cause de ses bêtises, son hygiène de vie... Mais elle, elle a pas demandé ça vraiment, ça y est tombé dessus comme ça et puis euh c'est pas une erreur de vie de sa part ou quoi que ce soit donc pour elle, c'est dur aussi de... c'est voilà... c'est un destin mais c'est pas facile à accepter je pense »

*(Éric, 55 ans, conjoint d'une TH)*

Dans leurs discours, les proches, notamment les femmes, considèrent les TH comme des personnes porteuses de handicap(s) qu'elles ont intégrés. Elles perçoivent et comprennent ses difficultés.

> « Si vous voulez, quand on sort et qu'il a mal, il a une carte de handicapé, donc il peut aller n'importe où et montrer sa carte pour avoir accès aux toilettes. Et il ne le fait pas. Parce que, je pense, ça le gêne. Donc il se retient, il a mal, et puis moi, je le vois qui a mal. Et puis on ne peut rien faire, il a mal et ça m'énerve. Alors je le laisse choisir, mais ça m'énerve pour lui parce que je le vois qui a mal et je ne peux rien faire, donc c'est difficile »

*(Bernadette, 43 ans, épouse d'un TH)*

L'acceptation plus prompte du handicap par les proches peut produire une mise en tension des perceptions de soi/de l'autre comme handicapé, dont peuvent découler des tensions au sein du couple ou plus largement de la famille. Au cours de l'entretien, Bernadette soulignera le fait que son mari ne se considère pas comme « handicapé » alors qu'elle le considère comme tel, et que cette non intégration du handicap a un impact sur les proches, la vie quotidienne et la gestion des temps de loisirs. Que les conjointes attribuent l'identité de personne handicapée à leur conjoint malgré les résistances de ce dernier est une récurrence.
« Non non y a personne d'autre dans la famille **qui est handicapé** »

(Amélie, mère d'un TH)

«Je pense que j'ai vraiment réalisé ce qu'il vivait, pour le coup. Parce qu'avant... Vous le croisez, comme ça : jamais vous pouvez savoir qu'il est **handicapé**, en fait »

(Bernadette, 43 ans, épouse d'un TH)

«Je pouvais faire que l'encourager, alors c'est peut-être ce qui lui a caché le fait **qu'il n'était pas comme les autres** quoi, alors il devait s'en douter parce qu'il était obligé de porter un casque pendant les récréations »

(Anna, 73 ans, mère d'un TH)

L'usage de cette dénomination pourrait constituer une affirmation du handicap de l'autre. En effet, au contraire, le fait de ne pas se reconnaître comme TH, induit l'absence de prise en compte du handicap et des répercussions sur la famille.

« Le pire qui m'énerve, c'est quand on a rendez-vous, parce que je ne supporte pas d'être en retard. Donc je suis souvent énervée. Et puis il ne prévoit pas large, en plus. Il fait comme s'il n'était pas handicapé, alors qu'il est handicapé. Donc moi, je me lève le matin, largement avant. Je me prépare avant les enfants pour être zen et je prépare les enfants. Sauf que lui, c'est lui qu'on attend »

(Bernadette, 43 ans, épouse d'un TH)

Affirmer d'un côté l'identité de personne handicapée de son conjoint et reconnaître d'un autre côté que le TH ne s'identifie pas comme telle, permet au conjoint valide de donner du sens au comportement de la personne en situation de handicap. Ce comportement peut agacer mais il peut se comprendre par la résistance au handicap, ce qui le rend supportable. En identifiant leur compagnon comme personne handicapée, les conjointes peuvent réorganiser les rôles familiaux/conjugaux et ne pas attendre l'impossible d'autrui. Les hommes en tenant le handicap de leur compagne à distance les maintiennent majoritairement dans la catégorie des valides mais continuent, avec quelques aménagements, à leur attribuer leur rôle antérieur.

« Oui voilà mais voilà c'est vrai que quelqu'un qui serait, alors je vais parler du handicap avec l'image euh c'est imagé mais en fauteuil roulant forcément y a des choses qu'on va être obligé de faire parce que la personne ne peut pas le faire. Alors que là non, ce qui y a c'est qu'on fait attention, on essaie de se répartir ces tâches-là pour l'exposer le moins possible »

(Éric, 55 ans, conjoint d'une TH)

Les TH rencontrés ainsi que leur famille se réfèrent à une échelle du handicap élaborée par leur soin, en fonction de leurs perceptions de la gravité ou de la lourdeur de celui-ci. L'usage du fauteuil roulant en représente un des échelons les plus élevés. Le fauteuil correspond aux choses qu'on ne peut plus faire, que les proches doivent faire à la place du TH. Pour Éric, la pathologie de sa conjointe ne l'empêche pas de faire, elle n'est pas « handicapée », c'est l'exposition à certains produits qui est dangereuse alors même qu'au cours de l'entretien, il revient sur le fait qu'elle ne puisse plus s'occuper des tâches ménagères, qu'il lui est difficile de se rendre dans les lieux de consommation... Euphémiser l'impact du handicap est, pour certains proches aussi, une manière de le maintenir à distance. Cependant cette tendance n'est pas sans conséquence. Cela peut fragiliser les proches, notamment les conjoints (homme), qui n'arriveront pas toujours à prendre la
mesure de ce que vit le TH et pour ce dernier, il est validé dans sa propre propension à
sous évaluer l'impact de ses difficultés. Nous verrons plus loin que les stratégies
d'identification de la personne comme handicapée ou d'euphémisation du handicap
n'auront pas les mêmes effets et, on peut émettre l'hypothèse que certaines stratégies
pourraient être corrélées à la divortialité dans notre échantillon. Accepter le handicap
semble permettre aux conjointes de mieux supporter la situation.

Cette dynamique d'acceptation ou de mise à distance, voire de rejet, a un impact important sur l'entourage. Vivre avec un TH semble amplifier la perception des inégalités sociales et s'accompagne parfois d'une vision sombre de la société. Pour autant, le handicap prend place dans la vie quotidienne. En tenir compte est présenté comme une « routine » par les proches, notamment les conjoints. Son intégration au quotidien est favorisée par le temps long de la trajectoire de handicap. De plus, les proches rencontrés peuvent ne pas vivre les implications du handicap comme des contraintes.

> « Après, il y a le fait qu'on vive ensemble aujourd'hui aussi. On s'est connu : on s'est fréquenté le week-end. Donc ce n'est pas du tout pareil qu'une vie commune, quoi. C'est vrai qu'une fois qu'on a été sous le même toit, j'ai vu les contraintes qu'il avait. C'est les contraintes qu'il avait, et les douleurs, surtout. Il y a des nuits qui se passent très bien et des nuits où il a mal, donc il peut pas dormir »

(Bernadette, 43 ans, épouse d'un TH)

Derrière ces manières de décrire la situation, on présente le handicap comme impactant
le TH, sans souligner que l'entourage en subit les conséquences aussi. Les travaux sur les
aidants montrent combien il est engageant d'être un proche de malade (Mallon, Le Bihan,
2017). Cependant, les aidants semblent refuser de se considérer comme aidant, ils sont
des proches, et ce qu'ils font pour la personne qui en a besoin n'est pas situé dans la
catégorie du travail supplémentaire (Pierron-Robinet et al., 2018). Nous pouvons interroger
l'impact du handicap sur les proches, sur la solidarité qui sera mise en œuvre : c'est le TH
qui subit le handicap, subit les contraintes au travail et hors travail, les proches ne peuvent
s'autoriser à se plaindre de l'implication que le handicap a sur eux.

Si l'organisation de la vie quotidienne ne semble pas créer de difficultés particulières, les
situations plus extra-ordinaires comme les vacances par exemple sont plus contraignantes
(logistique, frais supplémentaires liés au handicap...).

> « Enfin c'est même pas une question sur le quotidien, c'est sur certaines barrières qu'on peut rencontrer. On en parlait encore hier soir par exemple pour les voyages [...] C'est plus ça, à la limite qui des fois renvoie le handicap dans la face pour tout le monde, pour la famille parce que vous pouvez pas faire comme les autres quoi. Enfin quand je dis les « autres », une personne valide on va dire »

(Laura, 33 ans, conjointe d'un TH)

> Agnès n'a pas pu partir en vacances, le voyage en voiture allait être trop douloureux. « Bon, moralement, ça a été dur parce que je me suis dit : « Mais merde, comment je vais finir ? ». Cet été, j'étais vraiment très mal »

(Agnès, 57 ans, Adjointe administratif, sans RQTH)
Ces situations extra-ordinaires confrontent la famille à l'inaccessibilité des espaces publics, des locations saisonnières, à l'impossibilité de pratiquer certains loisirs, et rappellent au TH et ses proches qu'il est « handicapé », qu'ils ne peuvent faire « comme tout le monde ».

Les femmes, qu'elles soient mères ou épouses, mobilisent le terme « handicap », identifient leur conjoint comme tel - « il est handicapé » - pour tenter de contrecarrer le déni de leur proche en situation de handicap - exclusivement des hommes dans le corpus. Les représentations liées au genre jouent un rôle dans la perception que les personnes ont du handicap. Dans certaines situations, le handicap redouble le genre pour signifier la faiblesse de la PH. A la force intrinsèque de Raymond, ci-dessous, s'oppose la faiblesse de sa conjointe qui est d'autant plus usée qu'elle exerçait un travail « d'hommes ».

« Pour rien, ce n'est pas qu'elle baisse les bras, pour un rien ça la travaille. Je comprends bien. Que moi, j'ai toujours été un battant. Celui qu'est pas battant, même une maladie : t'attrapes une maladie, si t'es pas battant, t'es mort. Tu vois ce que je veux dire. Moi, j'ai été opéré du cancer. Je vais te dire moi, je suis un miraculé, moi, on m'a enlevé la prostate à 51 ans, tout va bien, je pisse mieux qu'avant, excuse-moi de parler comme ça. Mais c'est ça la vie. [...] Moi, Valérie, je sais que, elle va attraper ça, je ne sais pas comment elle va réagir, parce qu'elle n'a pas l'étoffe que j'ai. Je suis un Robocop, moi. [Rire] [...] Mais c'est une femme qui a travaillé quand même dans les transports, dans le TP, dans les camions. C'est sûr qu'aujourd'hui, voilà, on voit bien : elle n'a pas la force, elle n'a pas l'endurance que j'ai moi. Voilà, c'est ça. Si je ne suis pas là pour porter quoi que ce soit... »

(Raymond, 62 ans, conjoint d'une TH)

Dans les représentations genrées occidentales, la force, y compris de caractère, est le propre de l'homme, c'est elle qui permet de surmonter les épreuves, de dépasser le handicap.

« Il n'a jamais voulu de canne, on l'a beaucoup aidé, il est beaucoup, beaucoup tombé mais il a une volonté pas possible ! »

(Anna, 73 ans, mère d'un TH)

« Il a toujours eu une force de caractère qui fait qu'il surmonte ça [...] Il est comme ça, il relativise vraiment pour tout. C'est même un petit peu trop dans certains cas »

(Laura, 33 ans, conjointe d'un TH)

Ces représentations de genre participent de l'imaginaire des caractéristiques essentielles des hommes et des femmes (Héritier, 1996). Or, l'analyse montre, d'une part que les proches femmes intègrent et reconnaissent davantage le handicap comme tel, à l'inverse des hommes rencontrés ; d'autre part le rôle prépondérant des conjointes et des mères dans la prise en charge du quotidien, de l'administratif ou encore de la reconnaissance des droits. Aussi, la place que tient le handicap dans la vie quotidienne est imprégnée des représentations de genre et les modalités de soutien des proches sont souvent annexées aux rôles genrés occupés dans la famille.

L'analyse nous laisse sur une tension irrésolue : une piste de recherche à poursuivre est que les hommes euphémisent/refusent le handicap les concernant car la faiblesse qu'il induit leur ferait perdre en virilité. Le handicap serait alors une transgression de la barrière de genre masculine. Cependant, force est de constater que les hommes ne semblent pas non plus reconnaître le handicap de leur compagne sans que l'on puisse ici en comprendre le sens.
## 1.2 UN HANDICAP INVISIBILISÉ EN FAMILLE

Une approche par la dialectique visible/invisible permet d'interroger sous un nouveau jour le travail de visibilisation des corps et des caractéristiques corporelles. La visibilité est « l'agencement – pour un individu ou un collectif, dans un contexte socio-historique précis – non seulement de facultés sensorielles (non limitées à la vue), d'éléments matériels, de pratiques *mais également* de discours, de valeurs et d'institutions qui rendent un objet ou un processus visible » (Munz, 2019 : 147). Par cette définition, la visibilité ne se restreint pas à la capacité de voir, mais relève de techniques de fabrication et d'agencement de ce qui est visible et invisible. Dans un même mouvement, l'invisibilité est produite dans ces agencements : ni un état, ni une qualité mais plutôt une situation sociale construite (Arrivé, 2020). Cette situation sociale de visibilité / invisibilité, nous l'avons montrée, est également construite par les TH eux-mêmes et les stratégies qu'ils élaborent. Tantôt dissimulé – invisibilisation –, tantôt donné à voir – visibilisation – le handicap est mobilisé différemment, au gré des interactions et des contextes, soulignant la porosité entre le visible et l'invisible et le travail fourni par les TH pour naviguer entre les deux.

Ainsi, visibilité et invisibilité du handicap s'accompagnent de stratégies et d'enjeux différents pour les TH. Nous avons évoqué la possible influence de la visibilité et de l'identification claire du handicap sur la solidarité au sein du collectif de travail, les TH rencontrés s'accordent ainsi différemment avec cette visibilité / invisibilité du handicap *via* des stratégies de mise en visibilité ou d'invisibilisation selon les situations sociales et les interactions. Être porteur d'un handicap invisible peut offrir au TH la possibilité de le dissimuler d'autant plus lorsque celui-ci n'empêche pas l'activité professionnelle. C'est le cas d'Emilie, atteinte de surdité unilatérale, qui durant des années, n'a pas informé ses employeurs ni ses collègues de son handicap. Pour autant, l'invisibilité du handicap peut également rendre difficile sa reconnaissance auprès des proches, des médecins, de l'employeur, des collègues et de la société en général. Quand la maladie ou ses conséquences sont peu/pas visibles, les écarts de conduite, écarts aux normes sociales ou aux normes du travail peuvent faire l'objet de tensions. Parfois les TH, comme Perrine qui se met à utiliser sa canne pour se rendre au réfectoire, rendent visible leur maladie pour la rappeler au collectif.

Pour les proches aussi, la visibilité / invisibilité du handicap va de pair avec des représentations particulières.

> « *En tout cas vu que y'avait pas de handicap extérieur visible fort. Pour moi, il n'y avait rien de très grave, entre guillemets, juste, elle prenait des médicaments* »

*(Henri, 20 ans, fils d'une TH)*

Un handicap invisible serait alors un handicap léger, un handicap moindre, alors même que la mère d'Henri est atteinte d'une pathologie neuro-dégénérative : une sclérose en plaque. De plus, quitter le domicile familial, ne plus partager le quotidien du TH tend également à faire oublier le handicap, à le faire disparaître.

> « *Ça, je le dis parce que du coup moi ça c'est aussi en relation avec le fait que, avant quand j'étais au lycée, je la voyais souvent. Maintenant, je suis en étude supérieur, je la vois moins sur ces moments-là donc peut être que je m'en rends moins compte* »

*(Henri, 20 ans, fils d'une TH)*

Il en est de même de la stratégie qui consiste à catégoriser le trouble du TH dans la « maladie ». Comme évoqué précédemment, les proches – plus spécifiquement les
hommes rencontrés – peuvent refuser de considérer le TH comme étant en situation de handicap. Ils mobilisent davantage la « maladie » puisque dans leurs représentations, une maladie ne se voit pas nécessairement tandis qu'un handicap si.

> « Alors c'est vrai que moi qui ne suis pas dans le milieu médical du tout, c'est vrai qu'un handicap tant que y a pas un visuel, tant qu'on ne voit pas un handicap... on appelle ça plutôt une maladie qu'un handicap [...] moi j'ai jamais parlé de handicap, j'ai toujours parlé de maladie parce qu'on associe le handicap à quelque chose de physique, une personne qui est sur une chaise roulante, c'est bête mais c'est ça »

*(Éric, 55 ans, conjoint d'une TH)*

Les hommes rencontrés, proches familiaux de TH, mettent en exergue l'intérêt de l'invisibilité / invisibilisation du handicap dans le fait que ce dernier impacte moins, voire n'impacte pas la famille.

> « C'est vrai qu'il y avait la contrainte du diabète par exemple, que ce soit avec la nourriture les choses comme ça, les piqûres d'insuline les choses comme ça, mais c'est pareil c'était un handicap un petit peu caché qui ne gênait pas la vie de tous les jours »

*(Éric, 55 ans, conjoint d'une TH)*

Qu'il soit visible ou non pour les TH, le handicap ne doit pas être au centre de toutes les attentions, y compris dans la sphère familiale. Une nouvelle fois, il s'agit d'une manière de refuser la réduction de l'individu à son handicap, de veiller à ce que le handicap ne soit ni central ni pesant pour toute la famille. Ce faisant, dans cette tentative de maîtrise de la place à accorder au handicap au sein des relations sociales et familiales on rejoint le refus de cette stigmatisation.

> « Et dire tout le temps la même chose, toujours aux mêmes, enfin on revient à la synthèse de tout à l'heure, il y a un moment, c'est lourdingue, quoi. C'est lié au fait que ce soit invisible. Ce qui est même surprenant dans cette affaire-là, c'est que dans le premier cercle : ma famille, mes amis, ma compagne, mes enfants, dans ce premier cercle-là, où tout le monde est au courant de tout, il y a des moments, j'ai l'impression qu'il y a un oubli du handicap. C'est pas "il y a des moments", c'est : "j'en suis sûr". Il y a un oubli »

*(François, 63 ans, médecin du travail, RQTH)*

> « Je ne veux pas être un boulet pour eux. C'est ce que je leur dis. Le jour où je suis un boulet, il faut trouver des solutions autres. Même pour ma femme, elle ne s'est pas mise avec moi pour être infirmière d'un handicapé »

*(Laurent, 33 ans, agriculteur, RQTH)*

Si cette invisibilité / invisibilisation du handicap semble bénéficier aux proches familiaux et notamment aux hommes, le pendant de cette stratégie de prendre sur soi, y compris en famille, est que l'invisibilité / l'invisibilisation peut rendre difficile l'intégration du handicap par les proches et sa reconnaissance dans la sphère familiale. Le handicap n'occupe qu'une place accessoire dans la famille.
## 1.3 LE RÔLE CENTRAL DES PARTENAIRES DE VIE

Les principes du care très prégnant dans la famille (Bachimont, Séraphin, 2006) et corollaires aux rôles familiaux genrés (Memmi, 2017 ; Ibos et al., 2019), nous invitent à questionner le rôle des conjoints et conjointes de TH. En effet, l'analyse des histoires de vie racontées par les TH et leurs proches familiaux souligne le rôle prépondérant des conjoints dans la trajectoire de handicap. Au même titre que les TH s'adaptent au monde, les conjoints s'adaptent au handicap.

> « Oui oui, on adapte forcément. Forcément on adapte ! Alors c'est vrai que on fait pas mal de sorties, on fait un peu de sport des choses comme ça et c'est vrai qu'on s'adapte, enfin moi je m'adapte par rapport à elle, alors moi je fais beaucoup de sport en individuel, je le fais à mon rythme voilà. Y a pas de problème pour ça, par contre quand on le fait ensemble moi je vais m'adapter à elle pour pouvoir faire des sorties qui lui conviennent »

*(Éric, 55 ans, conjoint d'une TH)*

> « C'est pour ça qu'on est contre l'autoroute, parce que l'autoroute, vous pouvez pas vous arrêter quand il y a une urgence, quoi. Donc c'est problématique. Là par exemple, on va en vacances à Manosque, on prend le train, comme ça on est tranquille. Y a pas de souci de quoi que ce soit. Donc oui, on s'adapte à lui, on s'adapte à lui »

*(Bernadette, 43 ans, épouse d'un TH)*

Dans la vie quotidienne, le handicap implique souvent des ajustements ainsi qu'une charge de travail domestique supplémentaire.

> « Moi ce que je lui fais : je fais beaucoup de potages, parce que c'est la seule forme de légume qu'il peut prendre sans avoir de douleurs. Sinon, c'est beaucoup de patates, riz, pâtes, patates, riz, pâtes... Donc, voilà, donc je fais souvent deux gamelles, parce que moi, je ne peux pas : il me faut mes légumes ! Pas forcément tous les jours, mais c'est fréquent, on va dire, où je fais deux repas »

*(Bernadette, 43 ans, épouse d'un TH)*

En fonction de la pathologie dont souffre le TH, le handicap peut déborder du cadre familial et avoir des répercussions sur la vie des proches à l'extérieur.

> « Des choses bêtes, bon elle réagit très fortement aux huiles essentielles, dans mon bureau, dans le bureau juste à côté, j'ai un collègue qui met des huiles essentielles. Donc je peux pas non plus l'interdire mais je fais attention quand je rentre avec mon tee-shirt qui s'est un petit peu imprégné de vite aller le mettre au sale pour pas qu'y risque d'y avoir encore un petit peu de ces odeurs-là quand je rentre à la maison »

*(Éric, 55 ans, conjoint d'une TH)*

Une fois encore, l'analyse permet de souligner une tendance relative aux comportements genrés. Nous verrons par la suite que la situation d'Éric et sa compagne est particulière dans les renégociations des rôles genrés liés au handicap d'Isabelle qui ne peut être en contact avec divers produits (ménagers, huiles essentielles...). Hormis cette situation spécifique de notre corpus, il semble que les femmes aient tendance à anticiper l'aide à apporter au TH qui en demande difficilement.
« Alors, j'ai pris l'habitude de l'aider avant qu'il demande, parce qu'il ne demande pas facilement »

(Bernadette, 43 ans, épouse d'un TH)

« N'empêche que ça impacte dans la famille éventuellement sur ce qu'on fait ou ce qu'on fait pas quand on va au ski il faut toujours imaginer tout ce qu'il faut adapter et comment il faut l'adapter même sans parler de la non-voyance, la petite taille quand tu vas aller faire du ski quand tu fais ça, ça peut être vite des choses compliquées, quand tu veux faire du vélo... donc il peut être autonome mais ça demande toute cette organisation au préalable, il faut tout anticiper »

(Amélie, mère d'un TH)

Si les hommes TH ne demandent pas d'aide à leur proche, ils bénéficient néanmoins d'une aide par anticipation tandis que, si les femmes TH ne demandent pas d'aide, leur conjoint ou plus largement les hommes de leur entourage ne les aideront pas forcément.

« J'aurais du mal à me considérer comme un aidant parce que c'est elle qui demande l'aide, c'est elle qui fait l'effort, qui sait quand est-ce qu'elle en a besoin. Moi, je fais des choses tellement... j'en fais tellement peu. Et c'est tellement basique [...] Parce que je suis pas constamment en train d'essayer d'être là, dans l'aide. J'en ai pas besoin. Elle nous demande, je donne un coup de main quand il en a besoin et puis c'est tout »

(Henri, 20 ans, fils d'une TH)

Toutefois, les femmes semblent demander plus aisément de l'aide à leur proche en cas de besoin. Si les conjoints pallient aux limitations de leur partenaire dans la sphère domestique, ils peuvent également intervenir dans la sphère professionnelle. C'est le cas de Raymond qui prend en charge l'ensemble des tâches nécessitant de porter des charges dans le travail de sa compagne, travailleuse indépendante.

« Mais c'est vrai qu'elle m'a dit : « Tu serais pas là, je ne pourrais pas faire ces cactus », parce que là, c'est moi qui monte les rayons, machin. Je lui amène ses petits pots... Les petits pots, elle les met là, les gros, c'est moi qui les mets sur la table. Parce que, il y en a des lourds, hein ! Donc si je ne suis pas là, elle ne peut rien faire. Le problème il est là, quoi »

(Raymond, 62 ans, conjoint d'une TH)

L'indépendance professionnelle constitue une situation particulière au regard de l'organisation familiale du travail où les rôles genrés tiennent une place de choix (Sposito, 2017). L'avancée en âge de Raymond et corollairement une diminution de l'aide possible, nécessite de penser la reprise d'une activité professionnelle adaptée aux limitations de sa compagne, actuellement indépendante par son statut professionnel, mais dépendante de son conjoint pour réaliser certaines tâches nécessaires au fonctionnement de son entreprise.

« Oui, mais c'est ce que je disais encore l'autre jour : « Tu sais que, Valérie, le jour où je pourrai plus porter tes cactus, on va faire comment ? » Parce que moi, ça peut m'arriver aussi. Je ne suis pas, je ne suis pas Robocop ! Non, mais ça peut arriver aussi, bon... Mais bon, il faut qu'elle retravaille, ça lui changerait déjà la tête »

(Raymond, 62 ans, conjoint d'une TH)

Les conjoints – et plus spécifiquement les conjointes – jouent un rôle central dans les discours des TH en apportant plusieurs formes de soutiens au cours de la trajectoire de handicap. Leur soutien moral et leur présence facilitent ainsi l'acceptation de la nouvelle
situation. Toutefois, l'appui des conjointes dépasse le soutien moral pour proposer une aide pratique : elle réalise alors un travail domestique - i.e. tout travail réalisé pour autrui dans le cadre domestique -, travail attendu des femmes dans nos sociétés occidentales contemporaines (Paperman & Laugier, 2005) (conseils, prise de contact avec les structures, recherche d'informations sur les droits des TH, incitation à la reconversion professionnelle, remplissage et suivi des dossiers etc.). L'aide apportée par les femmes relève du *care* qui leur est socialement dévolu et induit nécessairement une anticipation des besoins. L'inverse n'est pas toujours vrai sauf à la demande explicite de la TH. Par ailleurs, le soutien apporté par les conjoints peut déborder du cadre domestique sur la sphère professionnelle, interrogeant ainsi l'équilibre fragile entre conjugalité, maintien en activité, avancée en âge...

## 1.4 LE HANDICAP NON VERBALISÉ

Si des stratégies de dissimulation sont élaborées par les TH rencontrés dans le monde professionnel, il en est parfois de même dans la sphère familiale. Les stratégies de dissimulation du handicap au travail ou en famille, ainsi que la non-réalisation systématique d'un droit par les TH eux-mêmes, incite à penser que les personnes en situation de handicap, dans une trajectoire de handicap, doivent réaliser un « travail du handicap » (Pennec, 2008), c'est-à-dire un apprentissage de la « dépendance ». Ce « travail du handicap », qui se réalise au cours de la trajectoire des TH, résonne avec la difficile acceptation de l'aide et celle d'en formuler une demande. Aussi, certains TH rencontrés veillent à ce que leur handicap ne prenne pas « trop » de place dans la famille et dans les relations interindividuelles. Pour ce faire, la stratégie est de ne pas en parler, ni avec son partenaire, ni aux enfants, pour tenter d'être une famille « normale ».

> On n'a jamais parlé [avec mon père], c'est vrai, vraiment de son handicap parce que comme je disais, c'est quelque chose d'assez intégré à la vie de tous les jours et assez géré plus par ma mère au final. Donc on n'a jamais eu de discussion sur le handicap de ma mère parce que ça a jamais été ressenti comme quelque chose de lourd »

*(Henri, 20 ans, fils d'une TH)*

> « Alors elle veut nous protéger dans la mesure où elle ne veut absolument pas qu'on soit en souci. Elle veut pas qu'on soit en souci alors pour moi oui, pour sa fille encore plus. Alors pas de le cacher, elle a pas une volonté de le cacher par contre elle a une volonté de ne pas nous embêter ou nous tenir en souci de ça »

*(Éric, 55 ans, conjoint d'une TH)*

D'autres, vont embaucher du personnel pour prendre en charge les tâches domestiques, afin que celles-ci ne reposent pas sur les conjoints et les enfants, lorsque le handicap ne leur permet pas/plus d'en assumer la charge. Ce dernier élément pose ainsi la question des PCS et des écarts de ressources financières dont disposent les TH, pour parvenir à neutraliser les conséquences de leur handicap dans leur vie personnelle.

En prenant sur eux, y compris en famille, les TH euphémisent le handicap et son impact sur eux, sur le quotidien, euphémisation reprise par les proches.

> « Bah de toute façon elle a toujours un peu pris sur elle entre guillemets, même si le mot est un peu lourd dit comme ça, mais plutôt dans le sens où elle a toujours plutôt bien vécu avec, même si ça peut les embêter. Elle a jamais voulu être un être gênant pour les autres. Et elle a toujours, en
plus de ça, pas voulu, elle, se bloquer à cause de son handicap donc elle
a toujours fait attention, mais ça s'est jamais ressenti comme quelque
chose de pesant pour elle. C'est une réalité qui est là et qui est pas grave,
qui a pas à être grave et gênant et qui du coup n'est pas n'est pas
ressentie comme ça »

(Henri, 20 ans, fils d'une TH)

Le fait de ne pas parler de la maladie, du handicap pour ne pas inquiéter ses proches pose
la question de la manière dont ceux-ci peuvent être des ressources.

Accepter l'aide sous-tend d'accepter la « dépendance » et avec elle, s'éloigner de la norme d'« autonomie » « Winance, 2007). Cette dépendance à l'égard d'autrui implique, dans la conception de la dépendance des TH rencontrés, un nécessaire contre-don (Mauss, 2008 [1950]), parfois difficilement acceptable. Aussi, comme évoqué précédemment, les TH du corpus ne demandent pas ou peu d'aides à leur famille, ce qui constitue une manière de déjouer la dépendance. Pour autant, cette absence de sollicitation ne signifie pas une absence effective d'aide dans le quotidien puisque, les familles rencontrées, et plus spécifiquement les conjointes de TH, pallient à certaines tâches et activités sans attendre de sollicitation pour cela.

Le handicap semble ainsi prendre place dans la famille, entre aides fournies et activités de loisirs compromises, susceptibles d'impliquer une nouvelle organisation. Plus que d'une stratégie de dissimulation, il pourrait s'agir d'une stratégie de non verbalisation – du handicap, des besoins, de l'aide – qui permettrait de taire, voire de nier, la déficience et, avec elle, les possibilités contraintes qui peuvent en découler. L'objectif serait une nouvelle fois de se maintenir dans la norme « valide » malgré les changements occasionnés.

## 1.5 DES RÔLES FAMILIAUX RENÉGOCIÉS

Si l'activité professionnelle constitue la norme de référence des TH, une étude récente, portant sur les personnes en situations de handicap, souligne que les hommes et les femmes n'envisagent pas l'emploi de la même manière. L'effet du genre est perceptible dans les cas d'articulation entre travail et famille, et le rapport à l'emploi dépend également du rapport au statut de mère et de conjointe dans le cadre familial (Boudinet & Revillard, 2022). Les configurations conjugales, lorsqu'un des partenaires est en situation de handicap, peuvent modifier les rapports entre les partenaires et mener à des reconfigurations des rôles entre hommes et femmes. Notamment dans les CSP supérieures, la conjointe valide peut en effet être davantage reconnue socialement que son conjoint, pour lequel la caractéristique sociale « handicap » prévaudra bien souvent sur les autres. Les difficultés pour le couple, de correspondre aux normes sociales de genre, les invite à procéder entre eux d'une manière différente, en leur donnant l'opportunité de négocier librement et explicitement la répartition des tâches et des rôles, susceptible d'entraîner une prise de distance avec les normes sociales habituelles (Mouget, 2019).

« Alors oui [...] y a des choses que je vais plus gérer par rapport à ça [son intolérance aux produits ménagers] c'est l'utilisation de produits ou des choses comme ça. Il est arrivé qu'elle parte une semaine chez ses parents par exemple donc j'en profite pour faire euh voilà des choses bêtes mais si y a une armoire où des choses comme ça où je sais que les produits elle les supporte pas, donc oui y a des choses... Après le ménage j'essaie de faire le maximum de la poussière des choses comme ça ou tout ce qui
peut la déranger pour faire attention pour voilà qu'elle ne soit pas trop exposée »

(Éric, 55 ans, conjoint d'une TH)

Isabelle est intolérante aux composants de nombreux produits chimiques et naturels entraînant de violentes crises respiratoires. Aussi, Éric, son compagnon, a pris en charge une large part du travail domestique afin de préserver sa compagne. Une renégociation de la division des tâches s'est opérée pour permettre les ajustements nécessaires au handicap et trouver un nouvel équilibre conjugal. Au-delà des rôles conjugaux, le handicap peut interférer sur les places dans la famille. Dans le cas d'un handicap congénital, les frères et sœurs peuvent également être amenés à pâtir de celui-ci.

« Après ses frères et sœurs, il y a sûrement des moments où ça a peut-être été pesant parce qu'ils étaient à l'école ensemble mais bon après nous, dans l'état d'esprit, on a toujours dit c'est pas aux frères et sœurs de porter son handicap ! »

(Amélie, mère d'un TH)

Vivre au quotidien avec un TH peut également mener à une confusion des rôles. Le proche peut alors se considérer uniquement comme aidant, parfois même comme un parent, dans l'exemple ci-dessous comme une mère réalisant un travail de care. Le rôle de conjointe peut alors être difficile à maintenir, le handicap étant susceptible de s'accompagner d'une perte d'intimité.

« Oui, oui, oui, oui, oui, je le vis comme tel [être aidante]. Oui, oui, oui, oui. Comme je dis, j'ai pas deux enfants, j'en ai trois, parce que c'est lourd. Et puis, vous avez envie d'être en amoureux, il a mal au ventre, vous pouvez rien faire. Voilà, quoi, ça gâche tout [...] c'est les vacances, le grand il va souvent... soit il dort là avec son cousin, parce qu'il y a le cousin qu'est là, donc des fois ils dorment là les deux, des fois, ils dorment chez le papi. Donc on est les deux en amoureux le soir, mais on fait rien de plus, parce que soit il est fatigué, parce que la douleur, c'est très fatigant aussi... Donc, des fois, il a pas mal, mais il est crevé »

(Bernadette, 43 ans, épouse d'un TH)

La place des femmes dans ces configurations est particulière. Dans notre corpus, ils sont trois TH à avoir rencontré leur compagne au cours de leur parcours de soin. Dans ces trois situations, les compagnes sont infirmières dans la structure où les TH ont été pris en charge. Laura souligne alors une confusion des rôles entre l'infirmière et la conjointe. Avec Adrien, ils décideront alors d'avoir recours à une personne extérieure pour lui administrer les soins.

« Au bout de 3 ans j'ai dit stop parce qu'il fallait que je retrouve ma place, j'étais devenue donc sa conjointe et plus son infirmière. À partir de là quand il a eu des besoins ou quand il avait besoin on faisait appel à quelqu'un d'autre, une personne extérieure. Pour justement que moi je n'ai pas à rentrer dans ce rôle de soignant alors que c'est n'est plus mon patient en fait »

(Laura, 33 ans, conjointe d'un TH)

L'externalisation à des professionnels peut également être une manière, pour le TH, de préserver son autonomie, et pour ses proches, de conserver leur statut et leur rôle familiaux.

« Difficilement maintenant, il aime pas que ce soit moi qui l'aide, il préfère que ce soit quelqu'un d'autre donc c'est pour ça aussi que j'en fais le
moins possible. Tu vois par exemple avant je lui raccourcissais ses pantalons, maintenant je lui ai trouvé une couturière. Non mais tu vois je me dis aussi le jour où je serai pas là faudra bien trouver une solution donc autant trouver une solution pour préserver son autonomie. Le fait qu'il ait acquis une certaine autonomie en venant ici, à Besançon, c'est dur aussi de faire un retour à la maison maintenant donc c'est pour ça qu'il a gardé son appartement et qu'il voudrait retrouver du travail à Besançon parce que c'est aussi plus facile d'avoir de l'autonomie à Besançon »

*(Amélie, mère d'un TH)*

Vivre en milieu urbain semble être un atout pour maintenir une autonomie relationnelle (Rigaux, 2011) fondée sur le recours à des tiers professionnels. Il s'agit alors pour les proches de ne pas tenir un rôle d'assistance et pour le TH de dépendance ; une autre manière de tenir le handicap à distance de la famille. Le TH est alors plongé dans une évaluation permanente de sa situation entre ce qu'il peut demander à son corps, ce qu'il accepte de demander à autrui (capability) et le coût psychique d'une identification comme personne handicapée. Les forces disponibles dépendent donc d'une « économie des forces » (Caradec, 2005) qui évolue en fonction des forces engagées pour tenir sa place au travail, en fonction de l'évolution de l'état de santé – et donc du type et contenu du travail de santé et du travail de handicap- et en fonction des autrui que le TH accepte de solliciter et sur lesquels il peut s'appuyer.

# 2 LA MULTIPLICITÉ DE SES RESSOURCES ET LEUR RÔLE

## 2.1 LES PROCHES

Il est important de concevoir sur un même plan d'analyse toutes les ressources mobilisées par les TH (compétences individuelles, aides locales, marges de l'entreprise, dispositifs légaux, etc.) afin de comprendre les termes des échanges visant à rééquilibrer les situations de travail. Pour que cet équilibre soit durable, il faut que l'échange soit perçu comme « juste » par les protagonistes (Huyez-Levrat & Waser, 2014). Les ressources dont disposent les TH, au travail et hors travail, sont essentielles pour comprendre les stratégies mises en œuvre pour faire face au handicap.

De manière récurrente, l'analyse montre une sous sollicitation de l'aide de la part des TH et une non revendication de leurs droits. Comme mis en exergue précédemment, les conjoints jouent un rôle particulier dans la vie quotidienne des TH. Plus globalement, les proches familiaux constituent des ressources pour les TH, ressources affectives et ressources pratiques. Au cours des entretiens, les proches constituant des ressources sont prioritairement les conjoints, les parents et les membres de la fratrie. Les aides apportées au sein de la famille dépendent des rôles que chacun y occupe. En effet, lorsque le handicap est survenu durant l'enfance ou est congénital, les mères<fnref n="15" /> pallient aux limites physiques et financières de leur enfant et les accompagnent vers la prise d'autonomie. Amélie a par exemple arrêté de travailler pour pouvoir s'occuper de son fils ; Anna souligne que le temps de la retraite constitue un temps libéré pour s'occuper de son fils.

« Oui je l'emmenais souvent parce qu'il fallait qu'il prenne un bus pour aller à XX et c'était pas pratique. En hiver tout ça, j'étais déjà à la retraite

<footnote n="15">¹⁵ Nous n'avons rencontré que des mères de TH, pas de pères au cours de l'enquête.</footnote>
donc je l'emmenais, j'allais le chercher, il avait du mal à se repérer pour aller à l'IUT »

(Anna, 73 ans, mère d'un TH)

Si le rôle familial de parent et plus spécifiquement celui des mères consiste à prendre soin, lorsque le TH est lui-même parent, la tenue de ce rôle va de pair avec une mise sous silence du handicap auprès des enfants. La gestion du handicap se resserre alors sur le couple.

De plus, le handicap a un coût financier notamment lorsqu'il nécessite des aménagements domestiques. Si le recours aux aides est raconté comme obscur, difficile voire méconnu, la famille tient alors un rôle central pour pallier aux impossibilités d'aménager le quotidien.

« Pour lui [oncle], c'est devenu impossible de monter ses escaliers et je sais que ses enfants, donc sa famille en fait, ont pu l'aider à se bouger physiquement pour monter ses escaliers et descendre lorsqu'il y avait besoin dans la vie de tous les jours. Et maintenant, il a eu assez d'argent pour mettre en place un ascenseur »

(Henri, 20 ans, fils d'une TH)

Se pose une nouvelle fois la question des inégalités de ressources financières, des inégalités sociales et leurs répercussions sur la qualité de vie des TH. De plus, les proches ne peuvent être des ressources *ad vitam aeternam*.

« Tant que je suis là, il n'y a pas de souci. Mais elle me dit des fois : « Il t'arriverait quelque chose, je sais pas ce que je ferais ». Ben oui, mais, je ne suis pas Joséphine ange gardien, moi, je ne peux pas... »

(Raymond, 62 ans, conjoint d'une TH)

D'autant plus lorsque les relations avec la famille élargie du TH ne sont pas bonnes, la « charge » du handicap ne repose alors que sur les TH et leur conjoint - si ceux-ci vivent en couple.

« Si on a une sortie, c'est lui qu'on attend, c'est pas les enfants. Donc oui, c'est compliqué. Il y a des jours, je suis fatiguée, mais il n'y peut rien, le pauvre. C'est comme ça. Donc, j'ai fait un burn-out aussi avant lui parce que je m'étais oubliée, du coup avec tout ça. Donc maintenant, non, quand je suis fatiguée, je vais au lit. Quand j'ai envie de m'occuper de moi, je m'occupe de moi, donc ça va mieux. Mais on est obligé parce que sinon, on ne tient pas, quoi »

(Bernadette, 43 ans, épouse d'un TH)

Par ailleurs, le handicap influe sur la conjugalité au regard des situations de célibat et de divorce, partagées lors des entretiens. Les travailleuses handicapées sont plus nombreuses à parler de leur célibat ou de leur divorce comme résultant de leur handicap. Ce constat mérite d'être mis en parallèle des aides fournies et ressources que constituent les conjoints distinctement des conjointes.

« Oui, je vis seule. Quand tu te retrouves à quatre pattes dans ta salle de bain en train de meugler [à cause de la douleur]. Une vache. À ce moment-là, t'es quand même contente d'avoir ton intimité, que personne ne te voit »

(Annie, 29 ans, fabricante de livre, sans RQTH)

« Comme je vis seule, il me faut de l'argent pour payer mon loyer donc je ne peux pas m'arrêter, je ne peux pas être en maladie »

(Véronique, 57 ans, aide comptable, RQTH)
Nous retrouvons ici nos interrogations précédentes concernant la reconnaissance du handicap du conjoint, majoritairement féminine et son euphémisation majoritairement masculine, ces deux attitudes ayant un impact sur l'aide apportée et la manière de la recevoir. Effectivement, les liens sociaux sont des variables explicatives de la possibilité ou non de mobiliser telle ou telle ressource en fonction du handicap : s'il s'agit d'une handicapée, elle aura plus de mal à mobiliser les ressources familiales (notamment conjoint) car son handicap sera euphémisé et, de plus, il arrive régulièrement que l'advenue du handicap entraîne le divorce. Dans notre échantillon, la majorité des travailleuses en couple ont trouvé leur conjoint alors que le handicap était déjà présent, elles sont donc amenées à mobiliser d'autres ressources (les parents, les collègues, la RQTH ...). Sans que nous puissions le prouver à l'heure actuelle, il semble que dans un certain nombre de cas, ce soit moins le compagnon qui quitte sa compagne handicapée que cette dernière qui le "libère" d'une situation qu'il n'aurait pas choisi (être en couple avec une handicapée). On retrouverait ici l'injonction au care faite aux femmes quelle que soit leur situation de santé.

La conception de la conjugalité et des ressources associées peut alors être transformée
par la trajectoire de handicap. Perrine, par exemple, livre en entretien une vision
pragmatique du couple.

« J'ai un compagnon on va dire. Mais c'est pas pareil, c'est du social, c'est-
à-dire que moi je l'aide dans ses démarches, trouver du travail. Et puis lui,
il va m'aider à vider une poubelle, à préparer mes affaires. Mais on vit pas
ensemble, et c'est pas de l'amour, c'est de l'entraide, c'est... Je sais pas. Je
suis pas seule. »

(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)

Les proches familiaux constituent ainsi une ressource importante mais détournée, par
ricochet, dans le maintien de l'activité professionnelle des TH. En effet, pour pouvoir se
consacrer au travail, les TH vont abandonner tout ou partie du travail domestique à leurs
proches - renvoyant aux rôles sociaux de genre - ou à des tiers professionnels - sous-
tendant des inégalités sociales liées aux revenus. La dimension genrée des rôles tenus par
les proches est importante à rappeler car elle définit la manière dont les proches seront
sollicités par les TH. En effet, les tâches domestiques, éducatives et administratives sont
davantage dévolues aux femmes de l'entourage d'hommes en situation de handicap
(plutôt les conjointes, les mères et les filles). À l'inverse pour les activités de force telles que
le port de charges, ce sont plutôt les hommes de l'entourage des travailleuses handicapées
qui occupent ces postes, qu'il s'agisse des maris, des frères, des beaux-pères ou des fils.
Pour illustrer notre propos, soulignons que les femmes en situation de handicap prennent
sur elles pour éviter que le handicap ait un impact sur la famille et à l'inverse, s'occupent
des démarches administratives de leur conjoint lorsqu'elles sont conjointes. L'inverse ne
semble pas vrai.

« Oui enfin encore une fois moi j'ai, ah je dirais j'ai pas ehu.. oui j'me souviens, j'me souviens de la complexité oui forcément. Je me souviens de tout ça mais je l'ai pas géré donc euh, ouais c'est elle qui a fait toutes les démarches »

(Éric, 55 ans, conjoint d'une TH)

Néanmoins, les conjoints peuvent être pourvoyeurs de revenus et constituer un soutien économique primordial en cas de difficultés, pour la TH, à trouver du travail. L'on perçoit dans ces organisations intrafamiliales des rapports de genre traditionnels : des conjointes
qui apportent une aide dans le care et l'administratif ; des conjoints qui apportent une aide financière.

« C'est sûr qu'elle, à son âge, 58 ans, dans le cerveau, elle travaille quand même, parce que je ne suis pas là, elle fait comment ? Elle fait comment, la pauvre ? Je dis : « T'as plus qu'à vendre [la maison de son compagnon], puis bouffer tout ce que j'aurai gagné dans ma vie, quoi » »

(Raymond, 62 ans, conjoint d'une TH)

Si la famille semble être une ressource importante, c'est dans une forme resserrée : les conjoints et enfants sont davantage mobilisés que la famille élargie – parents, fratrie etc. De plus, elle n'est pas la seule ressource non-professionnelle, et il semble qu'un réseau local se crée autour du TH, sans être strictement composé de membres familiaux d'autant plus lorsque ceux-ci sont éloignés géographiquement. Ainsi, ce réseau local est alors composé d'amis, de voisins, ainsi que de membres de la famille proches.

« Donc il y a plein de choses que moi je ne peux pas faire qui est endossé par ma belle-famille.

Enquêtrice : Vous avez des exemples ?

Tondre la pelouse, monter à l'échelle, faire des choses... Voilà. Vous voyez il y a plein de choses comme ça qui... Alors tondre la pelouse ok ma femme pourrait le faire mais elle peut pas non plus tout faire. Elle peut pas tout faire. »

(Alexandre, 52 ans, enseignant-chercheur, RQTH)

« Oui ah oui oui quand même parce que même des fois quand on n'est pas là ils l'invitent à manger ils viennent le chercher ou il va souvent marcher avec un oncle ou une tante et les gens quand ils savent qu'on n'est pas là ils sont d'autant plus attentifs parce qu'eux ils habitent dans le village et puis voilà et puis ils lui disent « t'hésiteras pas à nous appeler si t'as besoin » et puis tout ça... »

(Amélie, mère d'un TH)

« Ça de toute façon ça a été un deuil pour elle d'arrêter de travailler d'autant plus que déjà elle aime le contact des gens, elle a toujours adoré son métier. Bon ça, ça a vraiment été pour elle dur, ça a été très très dur, elle a eu la chance... alors j'ai surement pas été le meilleur soutien moral même si j'étais présent... elle a eu la chance d'avoir de très très bonnes amies qui l'ont soutenue, qui l'ont bien soutenue et qui étaient là dans les moments difficiles »

(Éric, 55 ans, conjoint d'une TH)

L'entourage amical semble jouer également un rôle important en cas de célibat ou de mésentente familiale et prend alors le relai pour des aides dans le quotidien, tels que l'aide dans les démarches relatives au handicap, au bricolage, pour partir en vacances...

Réclamer des droits particuliers liés à leur statut de personne en situation de handicap oblige à revendiquer l'identité de personne handicapée. Afin d'échapper au stigmate, les TH ne revendiquent pas l'intégralité de leur droit. Les proches sont alors mis à contribution. Le genre et le statut social sont des dimensions importantes de l'implication des parents et amis dans l'aide apportée. Dans les catégories sociales favorisées, l'argent n'est pas un problème et on peut faire appel à des personnes extérieures quand dans les catégories populaires, on se charge de l'aide, parfois jusqu'à épuisement.
## 2.2 DES RESSOURCES EXTERNES EN RENFORT

* Les associations

Les personnes qui mobilisent les ressources associatives et spécialisées dans le handicap sont des personnes qui disposent de la RQTH donc d'une reconnaissance administrative. Même si les TH s'accordent à dire qu'ils ont disposé de peu d'informations sur les ressources externes mobilisables dans le champ du handicap, telles que les structures médico-sociales ou les associations, ils ont souvent eu recours à des ressources extérieures sur des axes divers :

* Pour les loisirs, et notamment les pratiques handisports ou d'autres activités (sorties) par exemple *via* l'APF.

* Pour l'accompagnement et le soutien dans les démarches administratives ou juridiques notamment par l'APF ou l'AFM Téléthon.

* Pour un soutien et une meilleure compréhension de leur pathologie par le biais d'association spécialisées comme l'association *Charcot-Marie-Tooth* pour Alexandre, ou l'association *Voir et percevoir* pour Katarina et Flavie.

* Pour trouver des sources de financement de matériel - Amélie et le Lion's Club.

* Pour défendre leurs droits à travers l'adhésion à un syndicat.

L'inscription dans le monde associatif est multiple. Les TH peuvent en faire un usage utilitaire afin d'obtenir une aide ponctuelle ou faire vivre ces associations. Cependant, très peu s'inscrivent dans la durée sauf dans le syndicalisme et, pour certains TH, les associations liées à leur handicap/pathologie.

> « Je ne fais pas partie des associations. En fait, je ne suis pas pour ces genres d'associations qui ne font que rassembler des gens handicapés entre eux. C'est que des gens qui sont perdus, qui n'ont pas de but dans la vie, et du coup ça me donne le sentiment qu'on était que des paumés entre nous. [...] »

*(Marie, 25 ans, animatrice périscolaire, RQTH)*

Cette inscription dans le monde associatif est une des caractéristiques du travail de santé. Ce travail « comprend généralement une intense activité de prospection et de recueil d'informations sur la pathologie et ses traitements » (Luhilier, Waser, 2016 : 50). Dans notre échantillon, les seuls qui entreprennent cette dimension du travail de santé sont ceux qui se définissent comme des personnes handicapées. Les autres préféreront d'autres inscriptions associatives ou rester à l'écart de ce pan de la vie de la cité pour préserver leur énergie. Il semble que s'inscrire dans ce type d'association identifiée par la pathologie ou le handicap est compris par les TH comme une revendication identitaire : seul celui qui est handicapé peut avoir un intérêt pour ce type d'association, moi je vis une situation de handicap mais comme je ne suis pas handicapé, je n'ai pas besoin de ces associations.

* Les syndicats

Il s'avère en effet que les personnes en situation de handicap sont plus actives sur le plan syndical, qu'il s'agisse d'être adhérentes à un syndicat ou de voter pour les élections
professionnelles, comparativement à l'ensemble de la population du même âge à savoir
les 16/64 ans vivant en logement ordinaire et en emploi (Baradji et al., 2021).

Concernant le syndicalisme, il est un moyen de réclamer la reconnaissance de ses droits
au travail comme tout salarié. Mais, et c'est une hypothèse, devenir militant syndical (ou
encore préventeur) est une manière de « rendre » à la société, aux personnes en situation
de handicap, de « racheter » son handicap en se sentant / en montrant qu'on est utile et
ce, pas uniquement à travers le travail. On pourrait rapprocher cette aide des
réorientations professionnelles des TH vers le domaine du care : un moyen de réparer les
autres et de rendre l'aide qu'on a reçu ou que l'on espère recevoir le cas échéant.

La revendication des droits et la maîtrise des rouages administratifs sont dépendantes du
milieu social des TH. Aussi, certains, socialement situés, mobilisent des ressources
revendicatives, qu'il s'agisse d'associations ou de syndicats.

« Je pense que j'aurais fait dès le début [l'investissement syndical], franchement, j'aurais peut-être mieux vécu à mon travail. Je me sentirais peut-être plus forte, parce que là, finalement, je sais que je suis pas toute seule... et que je suis pas toute seule dans ce cas-là, quoi et qu'il y a beaucoup d'autres problèmes, autres que le bras, qui pourraient poser problème, parce que je vois des filles, des fois, elles se plaignent de mal de dos, c'est des trucs, je dis, c'est le début, quoi, donc je leur dis, je leur conseille. Mais bon, c'est pas facile, non plus »

(Claire, 43 ans, technicienne de laboratoire, RQTH)

Le rôle principal investi par les TH dans l'engagement syndical relève de la constitution d'un
rempart contre la hiérarchie, d'une protection contre le travail par rapport au handicap.

« Il y a juste que je me suis syndiquée alors que je m'étais jamais
syndiquée. Et puis il s'avère qu'au syndicat la responsable des secrétaires
médicales a eu un poste à la DRH et je me suis permis de l'appeler un peu
en douce. Et elle m'a dit : « Si un jour il y a un poste, avant de le mettre
aux offres d'emploi du CHU, s'il y a un poste adapté je vous appellerai
vous en premier ». Mais ça aussi c'est officieux, c'est que des dires ».

(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)

« Ça fait cinq ans en arrière qu'il avait demandé à être majoré. Et ils n'ont pas voulu, mais ils lui ont dit : « Oh, c'est pas grave, on le met sur ta fiche de paye, cadre, comme ça, ça comptera pour ta retraite ». Bon, ben on a dit « okay », sauf que c'est pas vrai. On a vu les syndicats, là, pendant son arrêt et en fait non, pas du tout. Et en fait, soi-disant quand on est embauché en tant qu'ouvrier dans la métallurgie, je crois que c'est métallurgie son corps de métier, et ben on y reste toute sa vie, quoi »

(Bernadette, 43 ans, épouse d'un TH)

« Ben, c'est pareil, je me sens plus toute seule, je me sens forte. Je sais que
si j'ai un problème, [le syndicat] pourra toujours me répondre. C'est ça qui
est bien »

(Claire, 43 ans, technicienne de laboratoire, RQTH)

• La médecine du travail

La médecine du travail constitue également un garde-fou vis-à-vis du non-respect des
aménagements préconisés, même si celle-ci ne dispose pas toujours des moyens
nécessaires pour effectuer sa mission de manière optimale, ni n'assure de contrôle sur le suivi de ses recommandations auprès de l'employeur.

> « Là je trouve qu'il y a plus de soutien par contre. Mais je pense que le monde du travail a changé. L'humanité a changé. Les moyens ont changé. Au sein du CHU maintenant vous avez plus qu'un seul médecin traitant pour 5 000 employés quoi. Ça va pas »

*(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)*

## Les assistantes sociales

Si les conjointes participent à la recherche de ressources externes, ce sont souvent les assistantes sociales que les TH rencontrent au cours de leur trajectoire de handicap qui leur ont transmis les informations sur ces associations. Elles semblent jouer un rôle important en termes d'orientation vers des structures appropriées, d'informations sur l'accès aux droits et de recherche de solutions financières, en particulier pour les TH rencontrant des difficultés économiques au cours de leur trajectoire de handicap - changements de statuts, baisse des revenus.

Toutefois, ils sont nombreux à indiquer leurs difficultés à identifier les ressources dont ils pourraient bénéficier dans leur situation. Et lorsque ces ressources sont identifiées, elles ne semblent pas toujours efficaces dans l'accompagnement proposé.

> « Alors en fait quand il est devenu non-voyant on a cherché quoi faire. Ça c'est déjà pas simple parce que les interlocuteurs sont pas très efficaces. Bon il y a la MDPH on s'est tourné vers la MDPH de XX qui sont censés nous conseiller sur quoi faire et comment faire mais l'assistante sociale elle m'a dit « bah je pense que vous vous en savez plus que moi donc continuez dans la même voie » donc voilà on a continué sur la même voie... »

*(Amélie, mère d'un TH)*

N'ayant pas trouvé d'accompagnement adapté sur le territoire, par leurs propres moyens, Amélie et son mari ont entrepris des recherches pour finalement se tourner vers un accompagnement à Lyon. Aussi, se repérer dans les structures et associations du champ du handicap nécessite des compétences dont les TH ne bénéficient pas toujours, même partiellement.

> « En Bourgogne-Franche-Comté y'a aucune structure donc on a fini par se tourner à Lyon et en fait à Lyon c'est comme un hôpital de jour, la FIDEV, et c'est un endroit où il y a des instructeurs en locomotion, des ergothérapeutes, des psychomotriciens, des psychologues, des informaticiens... qui en fait apprennent aux gens alors c'est des cours particuliers donc il y allait à la journée et c'est des gens qui apprennent ce qu'on appelle les techniques palliatives c'est à dire les moyens qui servent à pallier les déficiences visuelles. Alors la locomotion à la canne c'est des ergothérapeutes qui sont spécialisés en déplacement des non-voyants donc il a appris à traverser le carrefour à Lyon et puis il y avait la vie quotidienne : apprendre à couper sa viande dans son assiette, à servir un verre d'eau, des trucs basiques mais qui sont importants »

*(Amélie, mère d'un TH)*

Par ailleurs, d'autres structures constituent des ressources pour les TH afin de favoriser la conciliation handicap-travail et notamment, aux vues des entretiens, notamment l'AGEFIPH
et Cap emploi qui ont permis à certains TH de retrouver un emploi adapté dans le cadre d'un accompagnement individualisé apprécié.

> « Alors là du coup, il est inscrit à Pôle emploi. Il est toujours suivi par Cap emploi bien sûr et alors là je sais pas si tu as entendu parler, il va participer aux journées Duoday le 18 novembre donc en fait, on propose à des entreprises sous couvert de l'Agefiph de prendre pendant une journée un travailleur handicapé sur un poste potentiellement ouvert »

*(Amélie, mère d'un TH)*

Certains TH, celles et ceux qui sont orientés par des professionnels ou qui réussissent à se repérer dans le champ du handicap, sollicitent et mobilisent des ressources externes à la famille, de manière plus ponctuelle et en complément des ressources familiales et amicales de la vie quotidienne.

## 2.3 LE COLLECTIF DE TRAVAIL

Dans certaines situations rencontrées au cours de l'enquête, le collectif de travail constitue un appui pour les TH. Pour être une ressource, la communication sur le handicap est essentielle au sein des entreprises afin d'éviter la stigmatisation. Aussi, le rôle de l'employeur, du personnel d'encadrement et des référents handicap dans les grandes entreprises paraît essentiel.

> « Et je comprends que des fois il y en a qui abandonnent au bout d'un certain temps, parce qu'on est stigmatisés, et voilà. Alors que si on réunissait tout le monde en disant : « voilà, il y a un monsieur qui va venir, ou une madame qui va venir dans l'entreprise, il a tel problème, il a tel problème. Je pense qu'en posant les choses dès le départ ça irait beaucoup mieux, ça se passerait beaucoup mieux »

*(Paul, 50 ans, hôte de caisse, RQTH)*

Myriam Winance (2019) relate le récit d'un TH qui décide un jour de parler et d'expliquer ses difficultés à ses collègues. La reconnaissance de la différence ne relève pas ici d'une acceptation par le collectif, mais de la reconnaissance du fait que la différence de la personne, rendue visible pour lui et pour les autres, modifie les modalités d'action et d'interaction, notamment lorsque la déficience est invisible. À l'inverse, lorsqu'elle est visible, elle peut plus aisément - sans que cela soit systématique - être interprétée dans le cadre habituel du handicap : l'entreprise, l'encadrement, les collègues voire les clients, peuvent interpréter, justifier, tolérer, et palier des manquements liés à la maladie (Huyez-Levrat, Waser, 2014) même si, parfois, seules les personnes elles-mêmes confrontées à la maladie ou au handicap, sont aidantes.

> « Donc elle comprend, enfin, maintenant elle est plus là, parce qu'elle va partir en retraite. Mais elle a eu, pas le tendon sus-épineux, mais elle a eu des capsulites, donc elle a... Franchement, elle a eu des gros gros problèmes de santé. Et du coup, ben, on se soutenait entre bras fracassés, entre guillemets »

*(Claire, 43 ans, technicienne de laboratoire, RQTH)*

Comme évoqué précédemment, les TH peuvent en venir à solliciter des ressources liées au travail lorsque la situation n'est plus « tenable ». Le poste de travail peut ainsi être aménagé au même titre que le temps de travail. La coopération dans le collectif de travail est alors essentielle pour participer à la réorganisation du travail et/ou favoriser le maintien du TH dans le collectif et ses interactions (Pezé, 2009). « Pour travailler ensemble, il ne suffit
donc pas de juxtaposer les tâches, de prévoir les communications entre les postes, d'aligner les personnels les uns à côté des autres pour que la coopération naisse. Ce ne sont pas les tâches qu'il faut coordonner mais les façons de travailler » (Davezies, 2014 : 17).

Outre le collectif, l'employeur peut également être une ressource pour le TH s'il prend en compte le handicap. Laura revient sur la réactivité de l'employeur de son compagnon en situation de handicap dans l'aménagement du poste et de l'entreprise - installation d'ascenseur, de places de parking réservées.

« Donc c'est pour ça que je pense que du coup que dans son travail effectivement l'acceptation a été très simple parce que l'entreprise s'est donnée pour l'accueillir »

(Laura, 33 ans, conjointe d'un TH)

Si l'employeur peut réagir suite au handicap, à la maladie, à l'accident d'un salarié, son rôle est également de prévenir ces situations en adaptant la charge de travail et en œuvrant au maintien de la santé au travail des employés.

« Et il y a cinq ans, j'ai eu du bol, parce qu'on a changé mon rayon : avant il était trop haut pour moi, j'étais tout le temps sur la pointe des pieds et quand on l'a changé, mon patron a fait venir le fabricant là ; le gars, il a pris la mesure de mes bras : ils m'ont fait mon rayon sur mesure, en fait, pour que je travaille le moins comme ça, sur la pointe des pieds, tout ça. Donc encore, j'ai eu du bol, j'ai un patron qui est bien »

(Laurine, 45 ans, responsable de rayon supermarché, sans RQTH)

« Donc, on a essayé de faire des efforts là-dessus, mais on a fait des efforts, mais j'ai toujours des problèmes de dos, ceci dit. Après ça va mieux : il y a certaines années où j'ai eu vraiment des lumbagos, où je suis restée bloquée au niveau des cervicales. Là, je n'ai pas eu ça depuis un moment. Ça c'est pas revenu, en tout cas. [...] Alors, c'est vrai que nous, notre employeur, il a quand même répondu à pas mal de choses, c'est à dire qu'il nous a changé tous les fauteuils, tous les écrans, il nous a acheté des choses pour surélever nos pieds, etc. Donc, au niveau de la posture, je pense qu'ils font quand même pas mal d'efforts »

(Anne-Sophie, 41 ans, responsable d'édition, sans RQTH)

« Une fois j'avais une pile comme ça de documents à photocopier, ça veut dire être debout derrière un photocopieur et manipuler plus de mille copies. Donc là régulièrement j'étais obligée de dire : Oh oh, je peux pas, attention, ça va pas. Ça dépendait de l'encadrement. Et comme j'ai eu des cadres qui m'autorisaient même une petite sieste le midi, de façon officieuse, de vingt minutes, une demi-heure en plus, qui m'amenait une chaise, qui m'ouvraient mes volets le matin »

(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)

« Après ma cheffe sait que j'ai des soucis de santé et que si je dois m'absenter pour X ou Y raison, elle ne m'en tiendra pas rigueur. Elle me laisse prendre ma demi-journée et je la rattrape ultérieurement. Mais voilà on va dire que c'est entre nous, c'est pas formalisé comme étant une mesure d'adaptation »

(Maxime, 35 ans, préventeur, RQTH)

Si l'employeur et la hiérarchie ont un rôle à tenir dans la conciliation travail et handicap de leurs salariés et ont recours dans de nombreuses situations, à des arrangements officieux,
tout changement dans la hiérarchie peut fragiliser les situations professionnelles des TH.
Perrine souligne au cours de l'entretien que la cadre précédente lui autorisait
officieusement une sieste lors de la pause méridienne, lui ouvrait les volets de son
bureau...

« Bah un nouveau cadre est arrivé, un nouveau cadre sup. Pourtant j'en ai vu défiler, mais là ça passe pas. Après il y a des choses par exemple, j'ai un siège ergonomique pour mon travail, qui coûte 4700 euros, elle se permet, quand je travaille pas, de venir travailler à un autre poste et d'avoir mon fauteuil. Jamais les autres auraient osé faire ça, je sais pas. Je suis un peu mise au placard aussi, c'est peut-être pas forcément lié au handicap, mais en tout cas il y a pas trop de pitié je trouve. Ni sur l'heure du repas, ni... Vendredi matin j'ai pas pu aller travailler, ça m'arrive parfois, quelques fois dans l'année où j'appelle et je dis : «Je viens cet après-midi, je me repose encore ce matin». Et elle me l'a reproché par exemple. Alors qu'on me l'a jamais dit »

(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)

Ce changement d'encadrement créait une incertitude sur la possibilité pour Perrine de continuer à travailler. Les marges laissées par l'organisation du travail – et les arrangements permis grâce à ces marges – constituent alors un équilibre précaire qui peut basculer à chaque changement hiérarchique ou changement d'environnement.

Par ailleurs, l'implication au travail des TH peut être fonction de l'intérêt que porte l'employeur pour ses employés et leur santé. Cette implication peut s'avérer être à double tranchant.

« Après, j'ai trop donné, mais aussi j'avais une entreprise qui était vachement bien tu vois. Parce que dans les autres magasins que j'ai faits, je donnais pas autant. Parce que les patrons, c'est du rendement, c'est du machin, ils s'occupent pas de ta santé, c'est le premier patron qui s'occupe de ma santé, puis de tous, hein ! de tous ! [...] Au final pour préserver sa santé, vaut mieux tomber sur un patron con. C'est la conclusion »

(Laurine, 45 ans, responsable de rayon supermarché, sans RQTH)

Les TH rencontrés ont également évoqué au cours des entretiens le rôle prépondérant des formations afin de prévenir l'usure du travail et d'aborder cette thématique notamment au cours des formations initiales.

« On n'en parle pas suffisamment, les jeunes, sur les postures, même, en formation principale, dès le début : on devrait limite avoir des cours là-dessus, sur le squelette, sur les machins, sur les postures »

(Noé, 45 ans, responsable d'équipe espace vert en CAT, sans RQTH)

« Alors on a eu une formation, il y a deux ans, sur les positions adoptées au travail, justement. On s'est rendu compte qu'on avait tous des postes qui n'étaient pas adaptés »

(Anne-Sophie, 41 ans, responsable d'édition, sans RQTH)

En ce sens, les référents handicap sont davantage porteurs d'une réflexion plus globale sur les conditions de travail, pour l'ensemble des salariés et peuvent ainsi être des relais quant à la formation et à l'adaptation des postes à tous.
« Nous prenons en charge les factures que l'agent soit identifié ou non comme présentant un handicap c'est à dire qu'il n'est pas obligé d'avoir une RQTH »

(Ernestine, responsable des ressources humaines dans la fonction publique hospitalière, 430 agents, n'atteint pas l'OETH)

« C'est à dire que mon objectif aujourd'hui c'est de me dire qu'on fait une abstraction totale du handicap quoi. Et on a un poste, que ce soit handicap, pas handicap, on s'en fout, tout le monde doit pouvoir y travailler. Donc c'est comme ça qu'on travaille et je voudrais qu'un poste de travail il soit compatible, accessible par tous »

(Jérôme, ergonome et référent H dans une industrie, 1000 salariés, dépasse l'OETH)

## Un collectif bienveillant essentiel pour l'entraide

Lorsque le collectif de travail est informé et bienveillant, une aide peut être demandée par le TH sans jugement ni sanction. Plusieurs TH rencontrés sollicitent ainsi des collègues pour les tâches qu'ils ne peuvent pas exercer.

« De toute façon Manu c'est pareil, un collègue : il a mal partout. Quand on le voit en galère, on l'aide »

(Noé, 45 ans, responsable d'équipe espace vert en CAT, sans RQTH)

« Alors nous, en règle générale, on s'entraide quand il y a quelque chose à porter ou quand il y a des choses à mettre en place qui sont un peu lourdes. En tout cas, là, on est sur place, on s'entraide »

(Anne-Sophie, 41 ans, responsable d'édition, sans RQTH)

Mais parfois, lorsque l'organisation du travail ne tient pas / ne peut plus tenir compte du handicap alors la charge complémentaire se répercute sur le collectif. Alors, seuls les liens amicaux au travail peuvent constituer des ressources pour le TH en notant que ces aides pèsent également sur le collègue ami qui les fournit.

« Après, quand il y a des grosses charges à porter, alors s'ils me voient forcer, ils me disent : « on prend le palan », pour justement éviter de forcer, ou ils m'envoient un jeune, pour qu'on force à deux. Oui, l'apprenti »

(Arthur, 28 ans, outilleur, sans RQTH)

Les travaux de Huyez-Levrat et Waser (2014) montrent que les salariés malades doivent donner le change aux autres membres du collectif. Ils évoquent alors l'exemple d'une personne qui, en échange du port des cartons trop lourds au regard de sa pathologie, propose à ses collègues de faire leurs ventes en anglais, contribuant à augmenter les primes de l'ensemble du collectif. Ce compromis - porter ses cartons contre des ventes en anglais qui font grossir la prime de tous - peut ainsi constituer un avantage mutuel. Mais ces avantages mutuels sont fragiles, car la réciprocité est rejugée en permanence : si aucune vente en anglais ne se fait dans la matinée, la vendeuse peut céder ses heures de table, mais se retrouve ensuite à court de ressources pour continuer à négocier le port de charge avec ses collègues. « Autrement dit, la compensation individuelle d'un handicap, réinterrogée en termes de jugement de justice par les protagonistes rencontrés, n'est un avantage que sous condition de réciprocité. Cela suppose donc que les bénéficiaires soient
dotés de ressources susceptibles d'intéresser les protagonistes » (Huyez-Levrat et Waser, 2014). La pérennité de ces arrangements dans les situations de travail est liée au sentiment de justice qui s'appuie à la fois sur une réévaluation permanente de la déficience - l'évaluation des experts médicaux n'est pas suffisante - et sur un jugement de ce qui est rendu par la personne dont le handicap est compensé.

Une multitude d'aidants, familiaux, professionnels, collègues, permettent au TH de rester en activité avec des conditions de travail acceptables. Cependant, puisque l'autonomie est relationnelle, elle est très dépendante de la disponibilité des personnes sollicitées. Certains arrangements peuvent ne pas tenir car des changements d'encadrement, d'équipe modifient les équilibres instaurés, l'environnement ou la situation peut aussi ne pas se prêter à la bonne réalisation des arrangements antérieurs. Autre source d'incertitude : les personnes sollicitées peuvent s'épuiser à la tâche, ou ne pas aimer la nouvelle relation imposée par le handicap. Si un capital économique peut permettre l'intervention de professionnels, celui-ci n'est pas toujours disponible (inégalités sociales) ou son usage acceptable. La position des TH est alors fragile, si leur autonomie est permise par leurs proches, ils dépendent pour partie de leurs proches et collègues, de leur disponibilité.

# 3 LA RQTH POUR QUOI FAIRE ?

## 3.1 UNE RECONNAISSANCE ADMINISTRATIVE

Le code du travail<fnref n="16" /> précise qu'est considéré comme travailleur handicapé toute personne « dont les possibilités d'obtenir ou conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d'une altération d'une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique ». Bien que cette définition paraisse très large, le statut de travailleur handicapé ne peut couvrir toutes les personnes en risque de désinsertion professionnelle pour raisons de santé (Aballea & du Mesnil du Buisson, 2017). D'une part, il existe souvent une phase « en amont du handicap », en particulier dans le cas des troubles de santé invalidants, durant laquelle le diagnostic et/ou le pronostic d'évolution restent incertains. D'autre part et surtout, tous les témoignages convergent pour souligner qu'une partie des intéressés ne souhaitent pas être reconnus handicapés : les personnes atteintes d'un cancer par exemple, se considèrent malades mais ne se reconnaissent pas dans la notion de handicap, même si elles souffrent de séquelles liées à leurs traitements (Aballea & du Mesnil du Buisson, 2017).

La notion administrative de « travailleur handicapé » repose notamment sur l'attribution, par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), de la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Cette partie porte sur le sens donné par les TH à ce dispositif et les motivations qui les poussent à en faire la demande. La Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est attribuée pour une durée d'un à dix ans, ou sans limite de durée dans certaines situations et s'accompagne :

* d'une priorité d'accès à des formations financées par le compte personnel de formation (CPF) ou/et par l'AGEFIPH ou le FIPHFP, ou d'une orientation vers des

<footnote n="16">¹⁶ Article L5213-1 - Code du travail - Légifrance. https://www.legifrance.gouv.fr/codes/article_lc/LEGIARTI000006903699/</footnote>
dispositifs adaptés d'accompagnement et d'insertion/reclassement en milieu dit « ordinaire » ou en milieu dit « protégé » ;

* de l'Obligation d'emploi des travailleurs handicapés (OETH);

* de l'accès à un bilan de compétences adapté à la situation et à des formations qualifiantes;

* de l'accès à des dispositifs spécifiques d'insertion vers l'emploi : stages de réadaptation ou contrat ou stage de rééducation professionnelle, contrats d'apprentissage, contrats aidés dans le cadre des Parcours emploi compétences (PEC), soutien des réseaux spécialisés (Cap Emploi, AGEFIPH ou FIPHFP), aide à la création ou reprise d'entreprise;

* d'un aménagement de concours ou d'un recrutement contractuel spécifique pour l'accès à un emploi dans la fonction publique<fnref n="17" />.

Néanmoins, les personnes bénéficiant d'une reconnaissance administrative d'un handicap ne déclarent pas nécessairement cette situation voire ne se perçoivent pas comme étant en situation de handicap (Jourdain et al., 2013). À l'inverse, d'autres ressentent un handicap et sont contraintes par celui-ci dans leurs tâches courantes, mais ne bénéficient d'aucune reconnaissance administrative. Faire reconnaitre son handicap implique de réussir à se repérer dans le champ du handicap, ce qui s'avère difficile sans un accompagnement de la part des structures concernées.

> « Donc j'avais fait une demande à la COTOREP, j'avais juste fait une demande de carte, c'est tout, parce qu'on m'avait pas expliqué plus. Quand je suis sorti de rééducation du coup je me suis retrouvé dans l'inconnu complet parce que personne m'avait rien expliqué [...] Parce que le problème c'est que quand vous êtes handicapé on ne vous dit rien. Quand vous sortez de rééducation on vous lâche dans la nature, on vous dit absolument rien. Vous rentrez chez vous, vous êtes perdu, vous savez pas quoi faire »

(Paul, 50 ans, hôte de caisse, RQTH)

> « Parce que là, finalement, face à ce que j'ai vécu, moi, je me suis retrouvée vraiment toute seule. Je savais pas. Alors que finalement, je sais qu'il y a pas mal de trucs qui peuvent aider, donc voilà »

(Claire, 43 ans, technicienne de laboratoire, RQTH)

Claire a par exemple pris connaissance du dispositif de RQTH récemment, alors qu'elle est en situation de handicap depuis 6 ans. Toutefois, si la RQTH peut constituer une entrée dans le handicap avec son pendant identitaire pour certains, elle a rarement des effets spectaculaires sur les TH, qui sont souvent confrontés à plusieurs problèmes en même temps. D'une part, les MDPH, du fait du peu de places disponibles en centre de

<footnote n="17">17 Les informations mentionnées ci-dessus ont été recueillies sur les sites gouvernementaux dont voici les principaux liens :
Le site du Ministère du travail, de l'emploi et de l'insertion : [Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) (travail-emploi.gouv.fr)](https://travail-emploi.gouv.fr)</footnote>

<footnote>Le site du service public de la diffusion du droit (Légifrance) : [Décret n° 2018-850 du 5 octobre 2018 relatif à la simplification de la procédure de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé et à l'amélioration de l'information des bénéficiaires de l'obligation d'emploi - Légifrance (legifrance.gouv.fr)](https://legifrance.gouv.fr)</footnote>

<footnote>Le site de l'AGEFIPH : [Comment obtenir la reconnaissance de votre handicap ? | Agefiph](https://www.agefiph.fr/Comment-obtenir-la-reconnaissance-de-votre-handicap/) . Sur la page d'accueil du site, une vidéo sous-titrée explique en détail les démarches à suivre pour la RQTH dans un langage simplifié et compréhensible pour toutes et tous.</footnote>
réadaptation professionnelle, recherchent des demandeurs vraiment motivés induisant un traitement des demandes relativement long et complexe. D'autre part, pour les demandeurs, l'élaboration d'un « projet de vie » est difficile étant donné qu'ils n'ont pas toujours connaissance des possibilités ouvertes à eux (Bertrand, 2017).

## 3.2 ACCEPTER LE HANDICAP ET ACCEPTER L'AIDE

Le handicap ne suffit pas à faire le travailleur handicapé. Le TH doit prendre l'identité de personne handicapée. Accepter le handicap et accepter l'aide – en termes de protection, d'aménagement du poste de travail ou des rythmes de travail – font partie du processus mais sont deux choses différentes (Bertrand et al., 2014) et les demandeurs peuvent, comme nous l'avons montré, mettre en œuvre des stratégies visant à faire valoir des « gênes », des « soucis », des « problèmes », éligibles par les MDPH au terme du handicap, tout en ne les définissant pas comme tels. A l'inverse, d'autres TH sont amenés à endosser cette identité de travailleur handicapé indépendamment d'une reconnaissance administrative. De manière générale, les demandeurs de RQTH recherchent dans ce dispositif, une "protection", sans pour autant considérer que leurs difficultés font d'eux des personnes handicapées à part entière » (Bertrand et al., 2014).

Si la vie est modifiée, si le handicap entraîne, pour le dire avec les mots de Georges Canguilhem (2002), une modification de l'« allure de la vie réglée par des normes vitales inférieures ou dépréciées du fait qu'elles interdisent la participation active et aisée [...] à un genre de vie qui était antérieurement le sien et qui reste permis à d'autres », le TH espère toujours revenir à un état antérieur. Il va préférer une identité de malade à laquelle on associe habituellement l'idée d'état transitoire et résister à l'identification comme personne handicapée car dans nos représentations le handicap est perçu comme nécessairement définitif. Il ne peut pas être intermittent ou pour un temps donné. Tant qu'il est autre chose, une maladie, un accident dont on se remet, l'état n'est pas définitif. Cette donnée sur la temporalité des états de santé est un frein pour accepter l'identité de porteuse de handicap.

Une fois encore les caractéristiques socio-professionnelles jouent sur la perception de l'aide et le fait de la demander. Pour les TH issus des milieux les moins favorisés, demander de l'aide, notamment sur son lieu de travail, renvoie à l'incapacité à effectuer les tâches incombées et par voie de conséquence à son inutilité sociale. L'aide finit par être acceptée voire sollicitée quand la situation n'est plus tenable.

* « R : Non. Ils viennent d'eux-mêmes, moi, je sollicite pas.

* Q : Pourquoi ?

R : Parce que, c'est comme ça, c'est dans ma nature, je ne demande pas, je suis censée savoir ce que j'ai à faire, je suis censée le faire, donc voilà »

(Laurine, 45 ans, responsable de rayon supermarché, sans RQTH)

« Au self c'est devenu difficile de couper ma viande, de porter mon plateau, mais au fur à mesure des années j'ose demander et les gens vont me porter mon plateau ou m'aider. Voilà, les gens se sont habitués à moi aussi »

(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)

En fait je n'aime pas les faveurs des autres. C'est vrai que j'en ai besoin mais j'accepte les coups de main malgré moi (silence) »

(Sandrine, 39 ans, coache handicap, RQTH)
A l'inverse, les TH issus des milieux aisés ne présentent pas le même rapport à l'aide des autres, la conçoivent davantage comme une possibilité d'autonomie relationnelle.

> « Ça fait toujours plaisir une personne qui vient te demander [si tu as besoin d'aide] même si la personne va te dire non, j'ai pas besoin d'aide, je vais y arriver tout seul, il faut trouver une autonomie naturelle »

(Adrien, 36 ans, dessinateur en bureau d'étude, RQTH)

> « C'est vrai qu'il y a une acceptation qui est de se dire que c'est pas forcément embêter les gens, c'est qu'il y a un moment donné il faut aussi pouvoir dire aux gens : « S'il vous plaît, j'ai besoin de ça, j'ai besoin de passer, il faut que j'ai la place pour faire ci, pour faire ça » »

(Alexandre, 52 ans, enseignant-chercheur, RQTH)

Les divers processus d'acceptation du handicap ou de l'aide, par le biais d'une demande ou non de RQTH, sont liés aux ressources dont dispose la personne (Cambois, 2013) ainsi qu'à ses caractéristiques sociales et celles de son entourage en termes de niveau de diplômes et de formation, d'âge, de professions et catégories socioprofessionnelles (Barnay et al., 2014). L'environnement du TH - composé des différentes sphères familiale, professionnelle, amicale - paraît ainsi très important pour permettre une autonomie. La perte d'autonomie peut être compensée ou, au contraire, renforcée par un cadre inadapté. Dans la sphère du travail, comme vu plus haut, le « bon » poste fait, pour ainsi dire, disparaître le handicap, ou pour le moins ses conséquences sur l'activité laborieuse.

L'étude du dispositif de RQTH révèle que la grande majorité des demandes débouche sur un avis positif. Les quelques refus sont, selon les MDPH, animés par le « souci » de « marquer la frontière entre handicap et aptitude normale au travail », cherchant ainsi à attribuer une reconnaissance à des personnes « vraiment » handicapées et non pas à celles peu ou pas handicapées (Bertrand et al., 2012). Toutefois, certaines personnes susceptibles d'en bénéficier n'en font pourtant pas la demande et use de subterfuges pour tenir à distance le handicap.

Les personnes sans RQTH considèrent que leurs limitations ou leurs douleurs constituent un handicap au travail sans pour autant se considérer comme handicapés. Tant qu'ils peuvent effectuer leur activité professionnelle, ils ne sont pas handicapés.

> « Non, parce que je suis encore pas à un stade où ça m'empêche de travailler. C'est gênant, parce que je suis obligé de m'étirer [...] Pour l'instant, je n'y pense pas, je n'y pense pas du tout [à la RQTH], donc je n'ai pas d'avis là-dessus, je n'y ai pas réfléchi. Après si je peux plus faire mon travail après, ça va devenir compliqué financièrement, aussi, parce que je sais faire que ça. Je sais rien faire d'autre. Donc oui, après. Si vraiment je peux plus faire mon travail, va falloir trouver une solution »

(Arthur, 28 ans, outilleur, sans RQTH)

> « Oui, je pense que c'est très bien pour les gens qui rencontrent beaucoup de difficultés dans leur travail, liées à un handicap, à quelque chose qui les handicape [...] Parce que je considère pas ça comme un handicap. Je pense, en fait, c'est ça. Pour le dos, voilà, comme je disais tout à l'heure : ça ne m'empêche pas de faire ce que j'ai à faire. Les yeux, je trouve que c'est un peu plus handicapant, mais ça ne m'empêche pas non plus de faire ce que j'ai à faire. Je n'ai pas besoin de quelque chose de plus adapté pour pouvoir le faire »

(Anne-Sophie, 41 ans, responsable d'édition, sans RQTH)
Les représentations sociales négatives relatives au handicap vont de pair avec l'idée que sa reconnaissance constitue un frein dans le monde professionnel, soulignant également une méconnaissance du dispositif de RQTH et de son fonctionnement.

> « Alors j'ai déjà entendu, dans le sens, tu vois, j'aime encore bien mon travail, et je me dis, si jamais on me déclare [TH], je pourrais plus aller après, au bloc opératoire »

(Zoé, 52 ans, secrétaire et aide au bloc opératoire, sans RQTH)

Les raisons avancées par les TH pour justifier de la mobilisation du dispositif de RQTH dans leur parcours sont multiples. Plusieurs d'entre eux l'expliquent suite à la forte incitation de la médecine du travail, en vue d'aménagements dans l'activité professionnelle. Jusqu'à l'attribution de la RQTH, les TH rencontrés pallient au travail, ils « tiennent bon », ont aménagé eux-mêmes leur poste ou ont fait des demandes d'aménagements sans toujours bénéficier d'une RQTH.

## 3.3 DES RÉTICENCES À LA DEMANDE DE RQTH

Le handicap participe à la définition de l'identité sociale et individuelle des TH. Même si celui-ci refuse de s'y laisser réduire, la RQTH fonctionne comme un marqueur, un « étiquetage » social (Becker, 2012) - en cela stigmatisante - qui réunit sous une même étiquette un panel de personnes présentant des situations et des expériences extrêmement diverses de handicap. Ce dernier peut résulter d'un accident en lien ou non avec une activité professionnelle, de malformation congénitale, d'une maladie chronique, de symptômes plus ou moins durables, plus ou moins amendés par des thérapeutiques. La RQTH constitue un marqueur identitaire, même si les raisons avancées par les TH rencontrés pour en faire sa demande ne sont pas de cet ordre.

> « Je n'avais pas confiance en moi pour le travail vu mon statut de RQTH. Je me sentais inférieure [...] on me dit toi tu es là car tu es handicapée parce que ça aide dans les entreprises et tout, il y a des aides et tout, mais pas par rapport à mon parcours et mon diplôme et à ce que j'apportais de bien »

(Céline, 24 ans, animatrice périscolaire dans la fonction publique, RQTH)

> « Eh ben, j'ai appris ça par une formation avec XX, que je connaissais pas du tout avant, enfin, on m'en avait jamais parlé. Donc là, je me dis, c'est pas mal, et puis même, certaines de mes collègues, ça pourrait être utile. Parce qu'il y en a une qui est sourde, qu'est obligée d'un appareil. Si elle a pas ses appareils, elle entend rien. Donc, je lui dis : Est-ce que t'as fait ta reconnaissance ? Elle me dit : Non, elle dit : Oh, non, je suis pas handicapée ! Je dis : Ben si, quelque part »

(Claire, 43 ans, technicienne de laboratoire, RQTH)

> « Je crois que c'est dans la tête, c'est tout, parce que derrière, au final, les entreprises, elles ont une obligation d'embauche, donc c'est plus facile au niveau de la recherche de boulot, déjà par rapport à ça. Donc c'est vrai que ça peut simplifier la vie. Mais c'est... peut-être que c'est l'image qu'on te colle après, peut-être, dessus. « Ouais, de toute façon, toi t'es handicapé. Et puis, t'as une allocation handicapé. C'est facile la vie », c'est plus l'image »

(Noé, 45 ans, responsable d'équipe espace vert en CAT, sans RQTH)
On peut interroger cette labellisation face à l'aspect situationnel du handicap ou lorsque les perceptions du handicap varient au gré des interactions avec l'environnement de travail et celui de la santé au travail. Il n'en reste pas moins que les TH ont évoqué des réticences à réaliser une première demande de RQTH. Les raisons avancées sont qu'ils ne sont « pas vraiment handicapés », qu'« il y a plus handicapés » qu'eux. La première demande de RQTH semble ainsi participer de la reconfiguration identitaire et entre en tension avec les représentations sociales négatives du handicap dont les TH sont eux-aussi imprégnés. La demande de RQTH semble ainsi constituer une étape, une nouvelle bifurcation dans la trajectoire de handicap des personnes rencontrées.

> « Parce que je me doutais que si je demandais tout ça, un jour ou l'autre j'arriverais plus à travailler [...] parce que j'étais en risque vital, on m'a perfusé plusieurs fois en urgence au milieu du travail et tout, parce que je faisais des crises donc au bout d'un moment, si vous commencez à faire des déclarations administratives, c'est reconnu, si c'est reconnu, votre directeur...il est responsable s'il m'arrivait quelque chose, en fait c'était ça le gros problème, c'est pour ça qu'il m'a imposé un arrêt maladie »

*(Isabelle, 56 ans, infirmière chargée de prévention, RQTH)*

Les réticences à entamer les démarches de reconnaissance administrative du handicap trouvent plusieurs sources. En premier lieu, elle peut constituer un frein à l'évolution professionnelle voire compromettre les projets professionnels.

> « Parce que je n'ai pas besoin d'être classé comme adulte handicapé et moi, si demain je touche une pension et si je suis... j'ai un quelconque problème à ce niveau-là, je ne peux plus rien faire dans mes projets professionnels [...] Parce qu'en fait, une des premières questions, si vous faites un prêt, pour faire des investissements, qu'on vous pose, c'est : « Touchez-vous une pension d'invalidité ? » Si vous mettez oui, ils prennent votre demande, ils font crr crr poubelle. C'est tout. Ça s'arrête là. Et on n'avance pas dans l'évolution. On est en train d'acheter des locaux. Il y a plein de choses qu'on fait, et je pourrais plus investir. Je m'y oppose. Et ça va bien. Puis, le peu de pourcentage que j'aurais eu, de toute façon, était tellement minime que j'aurais même pas touché de pension, donc ça sert à rien »

*(Benjamin, 50 ans, commercial et associé d'une entreprise de service, sans RQTH)*

Par le fait, entreprendre des démarches pour obtenir une RQTH s'avère psychologiquement complexe pour les personnes, nombreuses à avoir des représentations négatives du handicap et à craindre des conséquences néfastes de ce statut sur leur emploi (peur d'être licencié, crainte que la confidentialité ne soit pas respectée et que cela leur porte préjudice, crainte d'être rejetée par le collectif de travail, atteinte de l'estime de soi, crainte de stigmatisation) (Bertrand et al., 2014).

## 3.4 DES DÉMARCHES ADMINISTRATIVES LOURDES

Les démarches relatives à la RQTH débutent au moment où le TH décide de constituer son dossier. Du retrait du dossier à sa validation ou non par la MDPH, la procédure est « longue et fastidieuse » - Bertrand, 30 ans, conseiller en santé nutritionnelle et agent d'accueil dans une association pour malades, RQTH. Les TH rencontrés déplorent la lourdeur administrative de la démarche qui constitue pour eux une épreuve. Entre alors en friction deux temporalités incompatibles : celle de l'administration et celle des TH dont les besoins,
en termes d'appareillage et d'aménagements, sont imminents. L'ordinaire de ces demandes contraste avec un étonnant déploiement d'énergie, observable des deux côtés du guichet. Pour les décideurs, alors même que la réponse à la demande est presque toujours positive, l'examen de chaque dossier par des équipes pluridisciplinaires, puis par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), nécessite des ressources très importantes en temps et en personnel (Bertrand et al., 2014).

> « En fait c'est un dossier administratif à remplir qui est long fastidieux et euh et pas toujours compréhensible (rire)... mais qui, en soit permet quand même de pouvoir avoir des aides, petites, des aides humaines donc euh voilà. Donc en gros il suffit juste de remplir le formulaire et de patienter »

(Sandrine, 39 ans, coache handicap, RQTH)

> « Donc à un moment donné on ne sait pas trop. Maintenant vous n'avez plus le droit de travailler mais vous êtes pas reconnu à 100% handicapé", oui bon ben alors on peut travailler ou pas ? Et ces choses-là c'était pas simple. C'était pas simple. Donc les démarches sont longues, on attend, on se dit que voilà notre vie dépend d'une décision qui va être prise au final et voilà »

(Éric, 55 ans, conjoint d'une TH)

Bien que le nouveau formulaire modifié en 2019 présente des améliorations, il reste long. La capacité à remplir ce formulaire varie selon le milieu social. La complexité et la longueur des démarches administratives sont alors interprétées comme un obstacle supplémentaire pour les classes populaires (Bertrand et al., 2014).

> « Pour la MDPH avant c'était la COTOREP, quand j'ai su que j'étais malade, tout de suite, on m'a orientée vers eux. Après ce que je peux vous dire c'est que c'est beaucoup de paperasse, que toutes les années il fallait renouveler, ou votre carte d'invalidité, ou votre carte de stationnement, ou votre RQTH. Bah je dis tous les ans, parfois non... Mais enfin il y a un nouveau dispositif où c'est définitif, c'est à vie »

(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)

Selon le degré de handicap, la demande doit être renouvelée : la décision prise par les MDPH précise la durée de la RQTH comprise entre 1 et 5 ans. La RQTH est donc souvent accordée pour une durée déterminée, et c'est à la personne porteuse de handicap de renouveler sa demande si nécessaire. C'est un processus long et un travail pénible et épuisant.

> « C'était un enjeu mais l'autre enjeu c'était d'avoir la reconnaissance de la Maison départementale des personnes handicapées, un autre parcours, un dossier à monter, un ophtalmologue à consulter, le médecin traitant il n'y a pas de problème, il faut aller dur et batailler pour obtenir rendez-vous donc ça, ça a été fait. Attendre que le dossier passe en commission prières et danse, Dieu a accepté et donc j'ai été accepté pour 2 ans »

(Amara, 33 ans, interprète, RQTH)

Pour beaucoup de TH, la reconnaissance de leur handicap est précaire et nécessite une énergie importante afin de renouveler les demandes au fil du temps. Enfin, l'incertitude d'obtention des prestations demandées entraîne une fatigue supplémentaire chez les personnes handicapées effectuant les démarches (Revillard, 2019).

> « C'est très compliqué, ce sont des maladies aussi qui rentrent jamais dans les cases, ça rentre jamais dans les cases y en a qui disaient "c'est de
l'asthme", "nan c'est pas de l'asthme c'est des allergies respiratoires", donc c'est vrai que c'était pas évident d'être euh, que tout se reconnaisse, que tout soit euh, c'est pas si simple que ça bon celui qu'à, j'veux dire qu'à... c'est peut être bête ce que je vais dire, mais bon je vais essayer d'imager sans être trop euh... celui qui a perdu un bras il a perdu un bras bon ben il a un bras en moins, c'est clair »

(Éric, 55 ans, conjoint d'une TH)

De plus, les TH soulignent le manque d'accompagnement par les MDPH, ou les autres professionnels les entourant, dans le remplissage du dossier et les procédures, ainsi que le manque d'informations concernant l'accès aux droits.

« Et donc mon médecin généraliste, me voit très rarement, donc il refuse de remplir le certificat médical. Il me renvoie vers mon spécialiste et quand je demande à mon spécialiste, il me dit ah non, la règlementation interdit aux spécialistes de faire les demandes administratives, c'est à votre médecin traitant. Et donc à chaque fois ils se renvoient la balle et je ne sais pas comment faire, parce-que bien que j'habite en région parisienne, il y a énormément de médecins traitants et généralistes qui refusent de prendre de nouveaux patients parce qu'ils sont déjà saturés, overbookés. Et donc je me retrouve sans trouver d'autre médecin et avec des médecins actuels qui refusent de remplir le document »

(Maxime, 35 ans, préventeur, RQTH)

## 3.5 UNE PROTECTION FACE AU MONDE DU TRAVAIL

La mobilisation de la RQTH au cours de la trajectoire de handicap relève donc de différentes motivations :

* Pour financer des aménagements d'accessibilité :

« Après moi entre guillemets, je l'ai fait sans, sans réfléchir parce que de toute façon c'est en le faisant qu'on a des aides »

(Adrien, 36 ans, dessinateur en bureau d'étude, RQTH)

« C'était plus dans l'idée d'avoir une sorte de certification qui pouvait me permettre de demander des adaptations en fait. D'avoir quelque chose pour dire : « Voilà, j'ai besoin d'un certain nombre de choses, j'ai une RQTH ». C'était ça l'idée quoi »

(Alexandre, 52 ans, enseignant-chercheur, RQTH)

* Pour avoir une rente : comme Isabelle - 56 ans, infirmière chargée de prévention, RQTH - reconnue en invalidité pour compenser le fait qu'elle ne puisse plus travailler dans les conditions antérieures à la pathologie ou comme Paul - 50 ans, hôte de caisse, RQTH - qui bénéficie de l'AAH.

* Pour faciliter l'accès à l'emploi : comme Franck - 55 ans, agent du Conseil général, RQTH - qui en a fait la demande dans l'optique d'accéder plus aisément à un emploi, un concours de la fonction publique et pouvoir bénéficier d'une retraite anticipée.

Aussi, beaucoup cherchent dans la RQTH une protection (contre un employeur, contre des collègues, contre Pôle Emploi) sans pour autant considérer que leurs difficultés font d'eux des personnes handicapées à part entière (Bertrand et al., 2014).
« Donc c'est vraiment là que j'ai commencé à me dire : Il faut que j'aie quelque chose qui me dise que je suis reconnu travailleur handicapé, qu'on peut pas me demander de faire n'importe quoi sous prétexte qu'il y aurait besoin de faire ci ou de faire ça à tel endroit »

(Alexandre, 52 ans, enseignant-chercheur, RQTH)

Se protéger de sa hiérarchie constitue souvent un motif pour entamer les démarches de reconnaissance administrative du handicap.

« Mais du coup, lui ne voulait pas être reconnu handicapé. Il fallait qu'il aille au boulot, puis la Sécu : « eh ben vous avez 22 ans, il faut y aller ! ». Donc, il a fait sa petite vie jusqu'à ce que le patron le chronomètre aux toilettes. Donc il a dit : « là, ce coup-ci, faut que je me protège ». Donc, il a fait le dossier [...] Quand il a eu sa reconnaissance de travailleur handicapé, il a eu le toilette et puis il a eu aussi : ils ont estimé à une heure par jour, le temps d'aller aux toilettes. C'est une estimation en moyenne. Ils ont estimé, et pendant cette heure-là, l'employeur est dédommagé par la MDPH »

(Bernadette, 43 ans, épouse d'un TH)

Mais souvent la RQTH ne suffit pas. En effet, la légitimité d'un handicap du point de vue des institutions ne détermine pas la perception qu'en auront les acteurs du monde de l'entreprise. En d'autres mots, là où l'expert conclura à un handicap, le collègue de travail, l'employeur peuvent éventuellement ne pas percevoir la différence (Gardien, 2006) et donc ne pas tenir compte du handicap sur le lieu de travail.

## 3.6 UNE ASSURANCE POUR L'AVENIR

Majoritairement, les TH rencontrés justifient leur recours à la RQTH en guise d'« assurance » pour l'avenir, au cas où, dans leur trajectoire de handicap, leur état de santé se dégraderait, ou que leur poste de travail ne serait plus adapté. Le rôle premier de la RQTH dans les discours est d'assurer un maintien dans l'emploi en prévenant, dans un même mouvement, de l'incertitude liée au handicap.

« Je connaissais pas du tout. Après bon, je me dis, je suis pas forcément encore dans un état catastrophique. Donc, je me dis, peut-être un jour, je le serais [...] Après, je sais que je suis pas obligée de le dire. Voilà, donc ça, c'est un truc vraiment personnel, et puis je sais que ça pourra toujours être utile, si mon état de santé se dégrade. Parce qu'au moins, je sais que je pourrais être aidée, aussi, peut-être pas être toute seul »

(Claire, 43 ans, technicienne de laboratoire, RQTH)

Certains en font la demande car elle représente pour eux un tremplin vers une reconversion professionnelle. Les TH, peut-être plus particulièrement lorsque le handicap intervient en cours de carrière, cherchent à se réinsérer sur le marché du travail, après un licenciement pour inaptitude ou une période d'interruption. La RQTH, corrélée à une demande de formation, se présente ainsi comme une opportunité de reconversion professionnelle. Les attentes des TH et des familles envers ce dispositif semblent d'ailleurs plus importantes dans le cas des reconversions professionnelles, contraintes par l'impossibilité de bénéficier d'un poste aménagé au sein de l'entreprise, que lorsque le handicap ne compromet pas le maintien de l'emploi dans la structure.

Hormis cette assurance pour l'avenir, les TH s'accordent à dire que la RQTH ne leur sert pas directement. S'en remettre à la RQTH « pour plus tard » est ainsi une manière de
souligner que, pour l'instant, le handicap n'existe pas vraiment. Il s'agit, de la même manière que l'incitation de la médecine du travail à en faire la demande, d'une rhétorique qui soutient une stratégie de mise à distance du dispositif, et par là même du handicap.

Ces demandes sont intriquées dans des trajectoires qui leur donnent sens et ce, de manière différente en fonction de l'objectif visé : se protéger (de son employeur) ou se projeter (dans une nouvelle activité professionnelle et/ou une nouvelle identité sociale).

## 3.7 UNE HISTOIRE DE QUOTA

Les données de la Dares<fnref n="18" /> indiquent qu'en France, en 2016, 459 100 travailleurs handicapés sont employés dans les 102 100 établissements assujettis à l'obligation d'emploi de travailleurs handicapés (OETH). Cela représente 343 400 équivalents temps plein sur l'année, pour un taux d'emploi direct de 3,5 %. Plusieurs modalités de mise en œuvre de l'OETH sont offertes aux établissements assujettis : 8 % versent uniquement une contribution financière à l'AGEFIPH tandis que 80 % emploient directement au moins un bénéficiaire de l'OETH. Dans ce cadre, l'attribution d'une RQTH est nécessaire afin que l'employeur participe à l'OETH à hauteur de 6 % de ses effectifs. Ce quota initialement fixé à 10 % en 1924, probablement en lien avec un contexte d'après-guerre, a été abaissé par la loi du 10 juillet 1987 (6 %) et imposé aux entreprises de plus de 20 salariés. La loi instaure une contribution financière par les entreprises privées qui ne s'y tiennent pas et des aides pour mener des actions en faveur de l'emploi des TH. D'autres mesures renforcent les modalités d'insertion et de maintien dans l'emploi.

* La loi du 11 février 2005 : constitue un renforcement du dispositif avec un alourdissement de la contribution financière et une application de la logique à la fonction publique avec la création du Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP).

* La loi du 5 septembre 2018 : réforme l'OETH en obligeant les entreprises de moins de 20 salariés à déclarer le nombre de TH dans l'entreprise et en modifiant les modalités de calcul de la contribution.

Pour les TH rencontrés, la RQTH est perçue comme un outil de médiation avec l'employeur pour lequel elle représente un avantage financier dans le cas d'un respect des 6 % de l'effectif salarial.

> « Parce que le patron il voit quoi quand il prend un handicapé ? Il voit le fait qu'en prenant un handicapé ça lui évite de payer une amende. C'est tout. Parce que le handicap de la personne, ce qu'a la personne, il s'en fout. Il s'en fout royal »

*(Paul, 50 ans, hôte de caisse, RQTH)*

> « Ah juste pour dire à l'employeur « voilà j'ai ça » et puis que derrière tu auras un avantage, c'est tout mais sinon c'est un simple document que moi je ne fais rien avec qui d'ailleurs ne me sert que d'encombrants ici »

*(Amara, 33 ans, interprète, RQTH)*

Respecter le quota peut représenter un intérêt financier non négligeable pour l'employeur (Bertrand et al., 2014) - celui-ci n'aura pas à régler la contribution à l'AGEFIPH si son

<footnote n="18">¹⁸ Dares Résultats, « L'obligation d'emploi des travailleurs handicapés en 2016 », Ministère du travail, novembre 2018, n°051.</footnote>
entreprise est assujettie à l'OETH - tout autant qu'un intérêt en termes d'image de l'entreprise puisque le handicap est l'un des éléments de promotion de la « diversité » dans le monde professionnel (Doytcheva, 2009). Les employeurs peuvent en venir à rappeler à leurs employés d'en renouveler la demande.

> « Puisqu'on fait, depuis deux ans maintenant, une lettre annuelle à l'ensemble des personnes qui vont perdre leur reconnaissance dans le courant de l'année, pour les inviter à renouveler leur dossier. Pareil, pour pas qu'ils perdent leurs droits, qui, par ailleurs... Donc voilà, tout cet accompagnement je pense que c'est bénéfique pour eux »

*(Sylvain, chef de service conditions de L et relations sociales dans la fonction publique territoriale, 1500 agents, dépasse l'OETH)*

Parfois même, c'est l'employeur, plus que l'employé qui incite à la demande de RQTH, dans l'intérêt premier de son entreprise (Bertrand et al., 2014). De stigmate pour les individus, le handicap peut ainsi devenir un atout pour les entreprises.

> « La RQTH c'est juste pour vous dire que vous êtes apte au travail, c'est tout. Pour votre employeur. Ah oui, parce que maintenant, avec la loi 2005 je crois, il y a eu des amendes assez chères pour les établissements. Donc à un moment donné l'hôpital a rappelé tout le monde en disant : « Si vous avez un problème de santé, venez vous déclarer ». La RQTH tout le monde peut l'avoir. C'est à dire que vous vous faites opérer d'une hernie discale vous pouvez être RQTH, sauf que les gens continuent à travailler, n'ont pas d'aides supplémentaires ou autre »

*(Perrine, 53 ans, secrétaire, RQTH)*

Le quota oblige, et certains employeurs veulent respecter ce cadre pour ne pas être sanctionné, et ainsi améliorer l'image sociale de l'entreprise. Pour d'autres, la question du handicap en entreprise ne constitue pas une priorité.

> « Bah il faut être honnête, aujourd'hui par rapport à l'employeur, lui ce qu'il cherche, après je veux pas généraliser, parce que moi j'aimerais bien que ça change mais globalement les employeurs ce qu'ils veulent c'est être conformes à la réglementation. Avoir les effectifs qui leur permettent de pas être sanctionnés financièrement et puis voilà. [...] Même si la volonté de la direction elle est peut être aussi pour, entre guillemets, l'image de marque de l'entreprise. Je pense qu'ils vont savoir en jouer, c'est pas compliqué, au mois de novembre quand on va signer la convention je pense qu'il y aura les médias qui seront là quoi. Mais après ce que je comprends, c'est de bonne guerre quoi. Mais voilà, donc derrière... Ce que ça apporte à l'entreprise, l'image de marque, l'image de l'entreprise »

*(Jérôme, ergonome et référent H dans une industrie, 1000 salariés, dépasse l'OETH)*

> « Cela dit, comme je fais une campagne mensuelle, parfois je fais des petites recherches, ça me prend pas énormément de temps non plus mais je voudrais pouvoir faire plus. Seulement... En toute honnêteté, aux yeux de la direction ça passe pas, c'est pas une priorité en soi »

*(Justine, acheteuse et référente handicap dans une industrie, 120 salariés, n'atteint pas l'OETH)*

Si le quota oblige, il vise aussi à normaliser. Or, la politique d'emploi des TH en France est traversée par une tension entre une logique catégorielle de quota et celle universaliste de non-discrimination qui, quant à elle, peine à s'implanter (Jaffrès & Guével, 2017). Pour
l'employeur, il est essentiel que les TH se déclarent et demandent une RQTH si cela n'est pas encore fait, afin de remplir son obligation légale et lui permettre d'obtenir éventuellement des aides spécifiques de l'AGEFIPH ou du FIPHFP. Or, rien n'oblige le TH à porter à la connaissance de son employeur sa RQTH comme le soulignait Claire précédemment. La confrontation des discours des employeurs et des TH sur le dispositif de RQTH permet de mettre en lumière deux logiques incompatibles et deux temporalités discordantes, entre d'une part, la trajectoire de handicap et le temps biographique de reconfiguration de l'identité de TH. Et d'autre part, le respect des obligations légales et administratives, l'intérêt financier et le temps économique à court terme avec la nécessité d'un nombre suffisant de TH bénéficiant d'une RQTH pour répondre à l'OETH. Ces logiques différentes peuvent aussi faire écho à la tension entre les logiques évoquées précédemment de privatisation du handicap et de déclaration administrative et professionnelle de celui-ci.

Les acteurs de l'entreprise rencontrés dans le cadre de l'enquête soulignent le fait que le cadre légal ne soit pas suffisamment contraignant pour initier une politique handicap au sein d'une structure. Seule la volonté de l'employeur/des politiques (pour l'administration) peut permettre une action engagée en faveur du handicap et permettre d'atteindre voire dépasser les quotas.

> « Le cadre légal soumet l'employeur à un certain nombre de règles et de contraintes mais clairement, sans envie et réelle volonté, le cadre n'est pas fortement contraignant. Il y a les textes de loi et pour autant le chemin est encore très long. C'est bien, il faut un cadre légal mais c'est vraiment une volonté, une croyance et une sensibilité particulière vis-à-vis de cette problématique qui fera que les choses pourront bouger [...] Pour moi c'est sûr il faut un cadre mais ce n'est pas le levier principal qui fera bouger les lignes au niveau de l'inclusion »

(Ernestine, responsable des ressources humaines dans la fonction publique hospitalière, 430 agents, n'atteint pas l'OETH)

> « On est trois services au sein de la direction des ressources humaines, dont ce service qui est dédié, on va dire, à tout ce qui est conditions de travail d'une manière générale. Aussi bien hygiène et sécurité que l'accompagnement des agents en situation de handicap. Puisqu'il y avait une volonté forte des élus à cette époque mais toujours actuellement, d'accompagner les collègues qui sont en situation de handicap ou d'organiser la politique d'une manière générale interne, pour le recrutement des personnes en situation de handicap »

(Sylvain, chef de service conditions de L et relations sociales dans la fonction publique territoriale, 1500 agents, dépasse l'OETH)

Si certains acteurs du monde de l'entreprise dépassent les 6 % de TH parmi leurs effectifs, cela n'implique pas nécessairement le recrutement de TH sur des emplois pérennes.

> « Et comme Cap Emploi suit ces gens, ça veut dire que la partie... Forcément il faut en parler au bout d'un moment, la partie financière, hormis les contrats purs et durs, les CDD et toutes les parties immersion ça coûte rien à la collectivité puisqu'ils gardent le statut dans lequel ils sont avant, donc s'ils sont étudiants ils restent étudiants, s'ils sont demandeurs d'emploi ils restent demandeurs d'emploi. Donc ça veut dire que nous on les accompagne mais administrativement on a juste une convention tripartite entre la personne accueillie, le Conseil départemental et Cap Emploi, fixant la période et les missions qu'on va lui confier. Et c'est tout [...] Et en parallèle on va dire qu'on a bien augmenté notre souhait d'intégration de personnes en situation de
handicap via l'apprentissage. Puisque là sur le recrutement on est sur un
objectif de 7 personnes recrutées. Alors pas sur les emplois pérennes.
Mais au moins accueillies dans le cadre d'apprentissage sur les trois ans
à venir »

(Sylvain, chef de service conditions de L et relations sociales dans la fonction publique territoriale, 1500 agents, dépasse l'OETH)

Notons que la taille de l'entreprise, indépendamment du cadre de l'OETH, joue un rôle sur les possibilités de la structure à mettre en place une politique volontariste en faveur des TH. Les données de la DARES indiquent que plus l'entreprise est de petite taille, plus la mise en place d'une telle politique est difficile ; à l'inverse des grandes entreprises où la diversité des postes offre une plus grande latitude pour reclasser les TH<fnref n="19" />.

Toutefois, il importe de rappeler le caractère situationnel du handicap : celui-ci dépend bien de la nature de la pathologie, de l'accident mais il est aussi fonction du poste de travail occupé. Or, il semble que le collectif de travail ait des difficultés à « faire avec » cette caractéristique du handicap. Il n'est pas évident pour l'employeur, pour les collègues d'ajuster les comportements au travail, de modifier les situations de travail afin d'amenuiser ce qui est source de difficultés pour le TH. De plus, si les situations de travail définissent des handicaps – le handicap n'en est un que s'il empêche une situation laborieuse de se dérouler « normalement » –, les employeurs rencontrés s'en tiennent davantage à une représentation du handicap « en soi ». Nous pouvons ainsi supposer qu'il existe une difficulté pour les employeurs à transposer le handicap « en soi » aux situations handicapantes. Si on enferme le handicap dans la personne, il n'y a qu'elle qui est impactée et il est moins évident de se dire qu'il faut modifier les façons de faire et l'environnement du travail.

<footnote n="19">¹⁹ Dares, 2018, *Op. Cit.*</footnote>
<figure><img src="image_12.png" /></figure>

# Quelques résultats saillants

## Selon le genre du TH et de son ou sa conjoint.e plusieurs points varient

La reconnaissance de l'identité de TH par le conjoint et la formulation d'un besoin d'aide :

- les femmes conjointes disent de leur conjoint qu'il est handicapé, fournissent des aides sur les aspects du *care*, sur le travail domestique (administratif, logistique, éducatif) et anticipent les besoins de leur conjoint. Elles assurent une aide morale et pratique, tout comme elles recherchent des informations en vue des répondre aux besoins de leur conjoint.

- les hommes conjoints utilisent moins cette notion de handicap mais l'associe à la perte de force, *a fortiori* quand le handicap est invisible ou ne demande pas l'usage de matériel. Ils anticipent peu les besoins de leurs conjointes et leur aide porte sur les aspects économique, de force (port de charges notamment).

Les femmes TH demandent plus facilement de l'aide que les hommes dans des situations comparables.

Selon les CSP, les ressources permettent ou non de déléguer certaines tâches, notamment domestiques, à une aide extérieure rémunérée.

La demande d'aide suppose, en amont, la reconnaissance de son handicap et celle de l'intervention d'une ou plusieurs personnes pour conserver une autonomie. Or cette demande est formulée à l'extérieur du foyer souvent lorsqu'un seuil est franchi.

Tenir le plus longtemps possible, invisibiliser le handicap, c'est tenir à distance le handicap, la dépendance, la stigmatisation et l'irréversibilité (le plus souvent) du handicap.

## TH avec une RQTH ; c'est une étape d'acceptation dans un parcours :

### entourée de freins :

- administratif (dossier à renseigner)

- temporel (un rythme de traitement de dossiers déconnecté du temps des besoins des personnes)

- psychique (accepter l'étiquette « handicapé »)

- prospectif (crainte d'une régression ou limitation des perspectives professionnelles au sein des entreprises)

### et de conséquences et attentes positives :

- rapport à l'aide différent puisque ces TH diversifient leurs ressources d'aide notamment à travers les milieux associatifs

- assurance pour l'avenir

- outil de médiation et de financement pour l'adaptation du poste de travail avec un employeur

- facilitation de l'accès à l'emploi (OETH) et soutien pour une reconversion professionnelle
<figure><img src="image_13.png" /></figure>

# CONCLUSION - DISCUSSION

La pathologie, l'accident ne fait pas la personne handicapée. Il s'agit d'un processus qui reconfigure l'identité, de valide à handicapé. Ce passage s'inscrit dans une trajectoire de handicap que l'on peut décrire en trois phases, aux durées variables en fonction des personnes et des situations. La première est celle qui voit l'individu se découvrir un problème de santé, et la médecine poser un diagnostic de lésions irrémédiables, parfois évolutives. La deuxième est liminaire, la personne va potentiellement s'en référer à des identités multiples : elle sera malade, aura une pathologie, aura un handicap, sera une accidentée, une victime... mais elle ne sera toujours pas une personne handicapée. Cette deuxième phase est la plus complexe car elle est fonction des forces et des ressources disponibles, elles-mêmes dépendantes de la classe sociale, du genre et de la configuration familiale (célibataire, en couple, avec ou sans enfants...). La personne pourra retarder, peut-être indéfiniment, l'arrivée de la troisième phase où l'identité de personne handicapée devient nécessaire pour continuer à tenir ses rôles sociaux et familiaux autrement. Appréhender les trajectoires de handicap, permet ainsi de comprendre la manière dont se nouent, dans le temps long, les reconfigurations identitaires et les étapes-clés par lesquelles passent nos informateurs.

Pourquoi retarder l'entrée dans la troisième phase ? Précisément parce que se définir/être défini comme « handicapé » renvoie à une identité sociale négative. Aussi, tant qu'elles en auront la possibilité (la force et les ressources), les personnes se tiendront éloignées de cette identification et de cette composante identitaire. Dans notre société contemporaine, le handicap est un stigmate qui signe un certain déclin physique, social et moral – si les autres sont les « valides » ou les « normaux » pour reprendre les termes de nos informateurs alors eux-mêmes sont en regard des « anormaux ». Si notre société se veut inclusive et tente de protéger les personnes en situation de handicap en leur accordant des droits spécifiques, elle ségrégue dans le même mouvement, puisque des droits spécifiques soulignent un statut social d'exception. Il semble alors que si les TH résistent tant à cette troisième phase qui leur attribuera un statut de personne handicapée avec les droits afférents, c'est qu'ils craignent de ne plus appartenir à une commune humanité, les droits spécifiques venant pallier une humanité dégradée. Or, si l'on élargit la focale en intégrant dans ce corpus les membres de notre société, nous y voyons des personnes porteuses de lunettes, d'autres temporairement utilisatrices de béquilles, d'autres encore qui traversent des épisodes de soins au cours desquelles elles perdent leur autonomie. Pour un certain nombre d'entre eux, les porteurs de lunettes ont sans doute été au cours de l'histoire, des personnes handicapées, sans possibilité de vision ajustée. Elles le sont proportionnellement moins aujourd'hui, avant un âge avancé, et le nombre de porteurs de lunettes et autres dispositifs médicaux de correction oscille entre 70 et 80 %, selon les sources<fnref n="20" />,<fnref n="21" /> dans la population française adultes. Les troubles corrigés par ces dispositifs ont aujourd'hui effacé le handicap de ces personnes, désormais « valides à lunettes ». Il s'agit ici de se rappeler que la communauté des humains est dans son ensemble concernée par le handicap mais que celui-ci prend des formes, temporalités, impacts différents et

<figure><img src="image_14.png" /></figure>

<footnote n="20">²⁰Calvet Lucie, avec la collaboration de Delance Pauline, Dufaure Clément, Laliman Victor, Quevat Benjamin, Troubles de la vision : sept adultes sur dix portent des lunettes. Drees, études et résultats, n° 881, juin 2014, 6p.</footnote>

<footnote n="21">²¹Sondage par quota Odoxa, 2018, auprès de 2 010 personnes de 18 ans et plus ; 80% porteurs d'une correction visuelle</footnote>
peut être compensé par des moyens, outils, organisations tous également différents. Si tous expérimentent possiblement le handicap, tous n'en connaissent ni ne partagent les mêmes conséquences et résonnances dans le quotidien de leur vie.

Ne pas être une personne handicapée passe par la conservation d'une identité de travailleur : l'activité laborieuse sous-tend notre utilité sociale. Les TH considèrent qu'ils doivent rester utiles au risque de perdre toute place dans la société. Pour se faire, ils peuvent dissimuler, taire leur handicap et ce, même si cela leur coûte. De plus, le travail de santé et de handicap qu'ils mettent en œuvre, sacrifient des pans de vie sociale et relationnelle dans le but de rester employable : on ne voit plus/moins ses amis, on arrête des loisirs, on surveille son alimentation, on assure un temps d'activités physiques régulier... afin d'être le plus disponible possible pour son travail. Les conséquences de telles stratégies sur leur état de santé et leur maintien dans l'emploi sont délétères car elles peuvent mener à une sortie précoce du monde du travail.

Néanmoins, ce dernier ainsi que l'idéologie managériale qui le traverse, joue un rôle certain dans l'élaboration de ces stratégies d'invisibilisation et d'organisation de la vie sociale et familiale autour du travail. En effet, l'analyse souligne la manière dont l'organisation du travail limite les possibilités d'emplois et d'évolution professionnelles des TH : la polyvalence, la productivité sans relâche, les rythmes de travail sont difficilement tenables lorsque l'on est porteur d'un handicap. Mais, dans un mouvement circulaire, ces composantes de l'organisation du travail produisent également du handicap, des douleurs, des gènes... C'est ce que soulignent nos informateurs non-reconnus en termes de handicap. Lorsqu'il n'est plus possible d'assumer ses tâches professionnelles, allant souvent de pair avec une dégradation de l'état de santé, les TH vont alors rechercher des ressources au travail : la hiérarchie, les collègues, les syndicats, les référents handicaps, la médecine du travail et la RQTH. Pourtant, l'analyse souligne des freins systémiques qui ne permettent pas toujours de garantir des conditions de travail convenables aux TH : les préconisations des médecins du travail ne sont pas toujours respectées, des référents handicap ne disposant pas toujours des conditions d'exercice leur permettant de mener à bien leurs missions, ou encore des représentations sociales négatives menant à la discrimination voire à des formes de maltraitance au sein du collectif de travail. Si l'une des hypothèses était que l'attribution de la RQTH pouvait constituer un tournant identitaire dans les trajectoires de nos informateurs, elle n'est que partiellement validée. Cette reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé n'attribue pas automatiquement une identité de personne handicapée à la personne qui la demande, même si, pour en faire la demande, il faut reconnaitre la nécessité d'une aide ou d'une protection. La personne peut « se contenter » de se reconnaître en difficulté dans certaines situations ou continuer à maintenir à distance le handicap malgré l'attribution de la RQTH à partir de rhétoriques de protection contre la hiérarchie ou pour plus tard si la situation - de santé et/ou professionnelle- se dégrade... La RQTH est davantage perçue comme un dispositif mobilisé et utilisé à des fins pratiques, ne remettant pas toujours en jeu les stratégies élaborées par les TH pour rester en emploi. Elle est une ressource parmi d'autres pour maintenir son activité professionnelle et, avec elle, son rôle et son statut social.

Ces ressources viennent s'adjoindre à d'autres ressources mobilisées depuis plus longtemps et notamment les ressources relationnelles au premier rang desquelles on retrouve les proches (parents, conjoints, enfants). Ces-derniers mobilisent une définition
de l'autonomie comme étant relationnelle – i.e. on est autonome grâce aux autres palliant
à nos difficultés. Ce travail des proches permet au TH de persévérer dans une définition
isolationniste de lui-même : c'est parce que les proches font le travail qui lui est difficile,
voire impossible, qu'il peut ne pas s'en préoccuper. Parmi les proches, la figure du conjoint
est importante. Ici, le genre apparaît comme une dimension essentielle bien que les TH,
femme ou homme, tentent toujours de faire valoir une identité au sein de laquelle le
handicap est absent/mineur. Cependant, des différences liées au genre apparaissent dans
l'appréhension du handicap chez le conjoint : les femmes reconnaissent le statut de
personne handicapée à leur conjoint même si celui-ci refuse cette identification. Les
hommes semblent maintenir une euphémisation du handicap, une mise à distance de
celui-ci chez leurs compagnes. Ces positionnements genrés par rapport au handicap sont
apparus au fil de l'analyse et suscitent des questionnements complémentaires car si les
travaux abordent la « double exclusion des femmes », du fait de leur genre et de leur
handicap, les statistiques montrent des données peu différentes entre femmes et hommes
bénéficiaires d'une RQTH. Les femmes et les hommes représentent chacun la moitié des
bénéficiaires d'une RQTH en France en 2020, ils présentent un taux d'activité, certes
supérieur de 2 points pour les hommes RQTH (43 %)<fnref n="22" /> mais bien plus proche et comparable
que celui au sein de la population active totale qui est de 67,6 % pour les femmes contre
74,5 % pour les hommes, en 2020 (source Insee)<fnref n="23" />. Est-ce que ces différences face à la
reconnaissance du handicap et de l'aide se répercutent plutôt à des moments particuliers
ou sur des aspects de la vie quotidienne spécifiques ou sont « neutralisées »,
« compensées » par d'autres interventions, ou par les parcours professionnels et métiers
qui eux, restent genrés ? On le sait, les femmes occupent davantage d'emplois à temps
partiel dans la population active ainsi, que parmi celle des personnes disposant d'une
RQTH (plus de 2 fois plus que les hommes) et moins d'emplois de cadre.

Ces tendances incitent à comparer, au-delà de l'appréhension de cette reconfiguration identitaire intégrant le handicap et du rapport au travail, la manière dont chacun a fait face, évolué, modifié, arrêté, recommencé, poursuivi les différents pans de sa vie affective, éducative, sociale, professionnelle... Car l'individu articule ces sphères au gré de ses aspirations, contraintes, ressources et soutiens.

Cette recherche visait d'abord à apprécier ce qui nous semblait une donnée absente dans les discussions et plan de prévention sur les risques professionnels, à savoir, est-ce que les travailleurs en situation de handicap, travaillant en dehors du milieu protégé, sont plus exposés à des risques professionnels ? Au terme de cette recherche les résultats laissent penser que oui, ils sont surexposés et cette tendance résulte de plusieurs dynamiques qui s'alimentent entre elles ; celle des TH et de leur difficile renoncement ou acceptation de leur situation différente, celle des collectifs de travail qui méconnaissent, jalousent parfois et isolent les TH, celles des employeurs dont le regard sur le handicap n'en perçoit ni les différents visages, ni la palette des conséquences mais bute sur une « conciliation impossible » des exigences organisationnelles et contraintes en particulier économiques<fnref n="24" />.

<footnote n="22">²² Femmes, emploi et handicap. État des lieux et perspectives. Recherche et innovations. Observatoire de l'emploi et du handicap, Agefiph, mars 2022, 22p.</footnote>

<footnote n="23">²³ Femmes et hommes, l'égalité en question – Insee Références – Édition 2022, 208p.,</footnote>

<footnote n="24">²⁴ Dans la note d'analyse « Emploi des personnes handicapées et performance des entreprises », mai 2020, n°90, Catherine Bruneau, Adam Baïz et Éloïse Ménestrier ont étudié des données de l'Agefiph et de la Dares, en complément de celles issues de la DADS sur un panel d'entreprises.</footnote>
Notre corpus d'employeurs est limité. Il ne s'agissait pas d'étudier en soi ce groupe mais de mettre en perspective les discours des TH avec des informations issues d'employeurs. Si cette étude incite à étendre l'analyse du côté des employeurs, c'est aussi pour élargir la connaissance sur les représentations du handicap parmi les employeurs et les freins qu'elles représentent. Mais aussi, au-delà de l'obligation d'emploi, pour élargir le panorama aux employeurs non soumis à cette obligation et qui conservent dans leur équipe des professionnels porteurs de handicap et/ou en recrutent.

Les auteurs précisent « certains pourraient critiquer l'incitation à l'emploi direct ou indirect des travailleurs handicapés au titre qu'elle risquerait d'affaiblir la compétitivité des entreprises françaises. Il n'en est rien : les résultats obtenus montrent que l'augmentation de l'effort consenti pour embaucher des travailleurs handicapés ne pénalise pas la performance économique et financière des entreprises. Par ailleurs, le salaire par tête est légèrement plus élevé dans les entreprises qui font le plus d'efforts pour recruter des travailleurs handicapés, ce que l'on peut interpréter comme traduisant une meilleure performance organisationnelle et sociale.
<figure><img src="image_15.png" /></figure>

# PARTIE 6. LE TRANSFERT DES RÉSULTATS

## 1. LES SUPPORTS D'APPLICATION

La production des supports d'application a associé l'équipe scientifique, les membres du comité de pilotage, les étudiants du master ESAT ainsi que les travailleurs handicapés et les proches familiaux des groupes participatifs. Ces supports permettent à tout utilisateur d'explorer les problématiques qui l'intéressent plus spécifiquement. L'objectif des supports d'application est de sensibiliser les personnes indirectement concernées par le handicap pour étoffer leurs perceptions et leurs représentations. Les supports sont disponibles en libre accès sur les sites de l'ORS BFC et du LaSA et accessibles aux personnes handicapées notamment grâce au travail préalable avec la référente handicap de l'UFC. Ils sont accessibles aux TH concernés par la recherche, plus particulièrement les personnes atteintes de handicap moteur et sensoriel.

### 1.1 L'ORIGAMI #43 « TRAVAIL, HANDICAP ET SANTÉ »

<figure><img src="image_16.png" /></figure>

<table><tr><td>Contenu</td><td>L'Origami est composé de références diverses, toutes accessibles gratuitement en ligne, et de leurs résumés sur la thématique choisie « Travail, handicap, santé » : articles scientifiques, rapports d'évaluation, données statistiques, cadre juridique et institutionnel, actions menées et ressources disponibles. Une vidéo de présentation des Origamis est consultable à cette adresse : https://www.youtube.com/watch?v=u8eMfE6XYEk</td></tr><tr><td>Objectif</td><td>Il permet d'aborder diverses facettes de la santé au travail des TH en combinant les approches : politiques publiques, épidémiologie, actions phares, résultats significatifs d'évaluations menées à l'échelle locale, régionale, nationale voire internationale. Son objectif est ainsi de condenser et résumer un nombre important</td></tr></table>

<figure><img src="image_17.png" /></figure>
<table><tr><td></td><td>d'informations et de les mettre à disposition des structures et personnes intéressées.</td></tr><tr><td>Format du support</td><td>Page dédiée en ligne à partir du site de l'ORS BFC pour consulter tous les Origamis : https://www.orsbfc.org/consultez-nos-origamis/<br/>Page menant directement à l'Origami #43 publié à l'occasion de la semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées en novembre 2021 : http://jr5i.mjt.lu/nl2/jr5i/mi720.html?m=ANEALNM4hcAAcvfYKgAAGhbb6UAASKA T2kAJQILAAkAOABhll2Ab7fIY1FUSgWX3fSF6sB rgAliZQ&b=9782f777&e=b1bb4343 &x=f7ZfAWDPUzbkoSulyNS7hISW4focKtwc5-xMO4ijcuM</td></tr><tr><td>Public cible</td><td>Diffusé auprès de 2 295 structures (établissements hospitaliers, médico-sociaux, associations, organismes d'État, organismes de recherche, etc.), il cible également les citoyens de manière générale, intéressés par la thématique.</td></tr><tr><td>Réalisation</td><td>ORS BFC</td></tr><tr><td>Langue d'élaboration</td><td>Français</td></tr><tr><td>Traduit en</td><td>/</td></tr><tr><td>Canaux de diffusion</td><td>L'Origami a été mis en ligne et en libre accès sur le site de l'ORS BFC en novembre 2021. Il restera disponible et identifiable a minima 3 ans après sa diffusion. Sa communication est relayée via différents canaux (Twitter, Facebook).<br/>Une campagne de communication auprès de l'ensemble des partenaires du projet, des partenaires de l'ORS exerçant dans le champ du handicap et/ou de l'emploi et de l'Université sera organisée afin de diffuser cet outil le plus largement possible avec les autres livrables du projet.</td></tr></table>
## 1.2 LA BANDE-DESSINÉE

### LE HANDICAP AU TRAVAIL

#### Une affaire drôlement sérieuse

<figure><img src="image_18.png" /></figure>

Nous avons réalisé une bande-dessinée à destination des employeurs et salariés du milieu ordinaire et plus généralement des citoyens afin de les sensibiliser aux problématiques rencontrées par les TH au travail. Le ton de l'humour et le format BD nous a semblé être
une alternative percutante pour traiter de ses situations « drôlement sérieuses » pour reprendre une partie du titre de la BD. Cette brochure a été élaborée et validée en collaboration avec les acteurs de terrain (membres de groupes participatifs et du comité de pilotage) et l'illustrateur M. Choubi. Elle est accessible en version imprimée et numérique. Dans un souci d'accessibilité, une version Facile à lire et à comprendre (FALC) a également été réalisée en partenariat avec l'association Droits devant et la Fondation Pluriels. La version FALC est également disponible en version imprimée et numérique.

La BD a été réalisée de manière participative. Plusieurs étapes se sont ainsi succédées :

* L'analyse des entretiens avec les TH a permis d'identifier plusieurs messages clés.

* Une liste de ces messages clés a été envoyée, d'une part aux membres des groupes participatifs, d'autre part aux membres du comité de pilotage du projet afin que chacun, individuellement, hiérarchise ces différents messages en fonction de leur importance à leurs yeux.

* Une fois les retours colligés, nous avons défini les messages qui apparaîtraient dans la BD et les avons transmis à l'illustrateur qui a travaillé sur ce projet, M. Choubi. Nous avons également envoyé à M. Choubi des transcriptions d'entretiens pour qu'il puisse se saisir des histoires et identifier des situations à mettre en image. Les planches de BD sont ainsi directement tirées des expériences des TH rencontrés dans le cadre de l'enquête.

* Les planches de BD ont été discutées avec les membres des groupes participatifs qui ont apportés des modifications tant sur la forme que sur le fond.

* Des allers-retours ont ainsi été réalisés entre l'équipe scientifique, l'illustrateur et les membres des groupes participatifs jusqu'à la finalisation du contenu de la BD.

<table><thead><tr><th></th><th></th></tr></thead><tbody><tr><td>Contenu</td><td>La BD aborde plus directement la santé au travail des TH en reprenant, de manière illustrée, des situations concrètes vécues par les TH rencontrés au cours de l'enquête de terrain.</td></tr><tr><td>Objectif</td><td>Cette brochure a pour objectif de sensibiliser employeurs et employés aux vécus des TH en activité professionnelle en milieu ordinaire. Il s'agit ainsi de travailler sur les représentations sociales du handicap et la stigmatisation, en illustrant les stratégies et les aménagements des TH pour continuer à travailler, leurs forces, leurs fragilités, leur place dans un collectif de travail, la spécificité de leur situation et contribuer ainsi à une modification des regards. Cette BD vise donc à terme à améliorer la qualité de vie au travail et la participation professionnelle des TH.</td></tr><tr><td>Format du support</td><td>Brochure sous forme de bande-dessinée de 24 pages alliant dessins, extraits d'entretiens, recommandations et ressources.</td></tr><tr><td>Public cible</td><td>Les employeurs, les salariés et plus largement toutes personnes susceptibles de se trouver en situation de travail avec une personne en situation de handicap.</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td>Réalisation</td><td>ORS BFC et membres des groupes participatifs et du COPIL<br/>Rédacteur : ORS BFC<br/>Illustrateur : M. Choubi<br/>Imprimeur : Université de Franche-Comté<br/>Traducteur : Association Droits devant ; Fondation Pluriels</td></tr><tr><td>Langue d'élaboration</td><td>Français</td></tr><tr><td>Traduit en</td><td>FALC</td></tr><tr><td>Canaux de diffusion</td><td>La BD est en libre accès sur les sites internet de l'ORS BFC et de la FIRAH. Elle est également mise à disposition de l'ensemble des partenaires du champ du handicap et/ou de l'emploi ainsi que des employeurs. Il leur sera également demandé de diffuser l'information auprès de leurs adhérents, leurs salariés et leurs partenaires afin de rendre largement accessible ce support de sensibilisation. La brochure restera disponible et identifiable a minima 3 ans après sa diffusion.</td></tr></table>

## 1.3 LES DIAPORAMAS SONORES

Les diaporamas sonores réalisés dans le cadre de cette recherche sont composés de photographies et de sons (voix off, extraits d'entretien). Leur objectif est de présenter le parcours d'un TH en particulier, faisant écho aux parcours d'autres TH rencontrés au cours de l'enquête de terrain. La réalisation de chaque diaporama sonore s'est déroulée en 4 étapes, suivies par les étudiants qui travaillaient en binôme :

* Dans un premier temps, les étudiants ont réalisé un entretien sociologique avec un TH. Celui-ci a été transcrit dans son intégralité et analysé afin de définir les sujets à privilégier dans les diaporamas. Les TH rencontrés orientaient ensuite les étudiants vers un membre de leur environnement de leur choix, pour son rôle dans leur parcours.

* Dans un second temps, les étudiants ont réalisé un second entretien sociologique avec le membre de l'environnement du TH. Dans une même démarche, cet entretien a été transcrit et analysé.

* Dans un troisième temps, les étudiants sont retournés à la rencontre du TH afin de photographier son quotidien et son travail lorsque cela était possible.

* Enfin, un travail de montage des diaporamas a été mené (sélections des photographies, extraits d'entretiens, problématiques et pistes d'analyse à mettre en image, succession des séquences...) afin de restituer en images et en sons le parcours du TH à la lumière de l'analyse sociologique.
Les quatre diaporamas sonores finalisés abordent les éléments suivants :

* **Edgar, bûcheron**

- L'accident et la rupture de trajectoire corrélée

- Le handicap moteur et les représentations liées au fauteuil roulant

- Le rôle du travail pour dépasser le handicap

* **Thomas, informaticien**

- La maladie héréditaire et la familiarité du handicap

- Le handicap visuel dans la vie quotidienne

- Les difficultés rencontrées pour exercer son activité qui mobilise constamment la vision

- La moindre prise en compte de son handicap au travail

* **Fabrice et Martial employés de l'entreprise Vipp & Philippe**

- Les difficultés à retrouver un travail en milieu ordinaire

- Les représentations du handicap

- L'expérience du travail en milieu adapté

- Vivre avec le handicap et se réapproprier son corps

* **Julie, animatrice périscolaire**

- Le handicap dès l'enfance

- L'invisibilité du handicap

- Les stratégies mises en place pour pallier au handicap et au regard de l'autre

- Vivre avec le handicap et se réapproprier son corps

Ces diaporamas sonores sont le fruit du travail d'étudiants de master. Plus que d'être des outils d'esthétique professionnelle, leur intérêt réside également dans le fait de sensibiliser une promotion d'étudiants aux problématiques du handicap au travail et de les amener à s'interroger sur la manière de mettre en images et en sons des parcours de TH.

<table><tr><td>Contenu</td><td>Les quatre diaporamas sonores sont composés de photographies, de voix off, de son issus de l'environnement personnel et professionnel et d'extraits d'entretiens réalisés avec des TH ainsi qu'avec des membres de leur environnement (collègues et familles).</td></tr><tr><td>Objectif</td><td>Réaliser les portraits sociologiques des TH dans leur environnement pour donner à voir, à entendre et à comprendre différentes facettes du handicap et expériences au travail. Il s'agit de sensibiliser à travers ces supports visuels, les citoyens aux quotidiens des TH afin de favoriser un changement de regard sur les handicaps. Une partie du travail a été réalisée par les étudiants du master ESAT, encadrés dans ce projet par Maylis Sposito-Tourier et Florent Schepens.</td></tr><tr><td>Format du support</td><td>Diaporama sonore (montage son/photo)</td></tr></table>
<table><tr><td>Publics cibles</td><td>Les personnes en situation de handicap, leurs familles, les organisations qui les représentent, les employeurs et salariés et plus généralement, les citoyens.</td></tr><tr><td>Réalisation</td><td>ORS BFC, LaSA</td></tr><tr><td>Langue d'élaboration</td><td>Français</td></tr><tr><td>Traduit en</td><td>Sous-titrage pour les malentendants</td></tr><tr><td>Canaux de diffusion</td><td>Les portraits sociologiques ont été intégrés à la série de vidéos consultable sur la chaîne YouTube de l'ORS BFC à cette adresse : https://www.youtube.com/ playlist?list=PLLlbRFSLXw0mTbc8lwull2AWYgThuuljja<br>Une campagne de communication auprès de l'ensemble des partenaires du projet, exerçant dans le champ du handicap et/ou de l'emploi et de l'Université, sera organisée afin de diffuser ces portraits sociologiques largement.</td></tr></table>

## 1.4 LA CHAÎNE YOUTUBE

<table><tr><td>Contenu</td><td>La chaîne YouTube est composée d'extraits vidéo, de photos, de textes, de voix off et d'extraits d'entretiens réalisés avec des TH, des membres de leur environnement (employeurs, collègues, familles, médecine du travail, acteurs institutionnels) et des scientifiques travaillant sur la question.<br>Il s'agit d'aborder la thématique du travail et du handicap en suivant les différentes étapes de la trajectoire de handicap identifiées dans l'analyse. Cette série de 7 vidéos permet de faire discuter des TH, leur famille, des scientifiques afin de montrer les multiples facettes du handicap et d'y faire converger les regards de chaque groupe d'acteurs.</td></tr><tr><td>Objectif</td><td>La chaîne YouTube est une forme de narration adaptée aux nouveaux moyens de diffusion et aux pratiques actuelles des spectateurs. Il s'agit d'une série de vidéos que le spectateur peut choisir dans la playlist dédiée au projet. Ces vidéos constituent une narration et se visionnent les unes à la suite des autres mais il est également possible de sélectionner un thème, une vidéo particulière. L'objectif est de rendre accessible l'expérience du handicap au travail telle qu'elle est vécue par les différents acteurs et donc de permettre à tout un chacun de mieux la comprendre et à terme de favoriser une amélioration de la qualité de vie au travail des TH.</td></tr><tr><td>Format du support</td><td>La chaîne YouTube mobilise une multitude de supports (photo, vidéo, son, texte) pour obtenir une polyphonie narrative.</td></tr></table>
<table><tr><td>Public cible</td><td>Les personnes en situation de handicap, leurs familles, les organisations qui les représentent, les employeurs et salarié.es et plus généralement les citoyens.</td></tr><tr><td>Prestataires de services techniques</td><td>Graphiste<br/>Ingénieur / expert montage vidéo</td></tr><tr><td>Langue d'élaboration</td><td>Français</td></tr><tr><td>Traduit en</td><td>Sous-titrage pour les malentendants</td></tr><tr><td>Canaux de diffusion</td><td>La série de 7 vidéos est consultable sur la chaîne YouTube de l'ORS BFC à cette adresse : https://www.youtube.com/ playlist?list=PLLlbRFSLXw0mTbc8lwull2AWYgThuujja<br/>Une campagne de communication auprès de l'ensemble des partenaires du projet, des partenaires de l'ORS exerçant dans le champ du handicap et/ou de l'emploi et de l'Université sera organisée par voie informatique afin de diffuser cette chaîne YouTube le plus largement possible.</td></tr></table>
# 2. LA VALORISATION SCIENTIFIQUE

## 2.1 DES COMMUNICATIONS ORALES

Cinq communications orales ont été tenues dans des congrès scientifiques de renommée nationale et internationale. Ces communications ont permis de présenter la recherche et les analyses. Elles ont abordé des thématiques diverses au cœur du projet de recherche :

* « Rester en activité. Quand la santé devient secondaire pour les travailleurs porteurs d'un handicap », Colloque *Vivre en santé, au travail et au chômage : l'affaire de tous* du Conservatoire nationale des arts et métiers (CNAM), Paris, 29-30 septembre 2022.

* « Participation des acteurs, pratiques des chercheurs », Colloque de l'Institut pour la recherche en santé publique (IReSP) - Recherches participatives en santé et bien-être des populations : défis et pratiques », Paris, 9-10 mars 2022.

* « Stratégies des travailleur.euses handicapé.e.s pour se maintenir en emploi », Journées internationales de sociologie du travail (JIST), Lausanne [visio], 9 novembre 2021.

* « Rester « normal ». Différentes stratégies de travailleur.euses pour faire face au handicap », Congrès de l'Association française de sociologie (AFS), Lille [visio], 7 juillet 2021.

* « Autonomie et santé au travail des travailleur.euses handicapé.es », Congrès national suisse de santé au travail, Lausanne [visio], 9 juin 2021.

La recherche a également été présentée lors du Bootcamp de l'AGEFIPH, organisé avec les personnels de l'AGEFIPH, leurs partenaires et les porteurs de projet co-financés par l'AGEFIPH, le 19 octobre 2021 à Paris.

## 2.2 DES ARTICLES SCIENTIFIQUES

Participation des acteurs, pratiques de chercheurs, Santé Publique (soumis le 30 mars 2023).

<figure><img src="image_19.png" /></figure>
<figure><img src="image_20.png" /></figure>

Aballea P, du Mesnil du Buisson M-A. « La prévention de la désinsertion professionnelle des salariés malades ou handicapés », Rapport IGAS, 2017.

ª AGEFIPH, « Tableau de bord national premier semestre 2021, études et statistiques, observatoire de l'emploi et du handicap, emploi et chômage des personnes handicapées », 2022.

ᵇ AGEFIPH, Webinaire des Innov'acteurs « Et si on allait plus loin dans la participation des personnes concernées ? », 9 juin 2022.

AGEFIPH / IFOP, « Perception de l'emploi des personnes en situation de handicap », Baromètre, décembre 2021.

Anadón M. (sous la dir.) *Recherche participative : Multiples regards*, Québec, PUQ. 2007.

Ancet P. « Handicap et visibilité. De l'outrance involontaire du corps à l'outrance volontaire de l'apparence », *Revue des sciences sociales*, n°59, 2018, p. 46-53.

APF / IFOP. "Accessibilité en France. Résultats d'ensemble et classement des métropoles", janvier 2020.

Arnstein S. "A Ladder of Citizen Participation", *Journal of American Institute of Planners*, n°35/4, 1969, p. 216-224.

Arrivé M. « Visibilizing Invisibility, An Introduction », *InMedia*, 8.2, 2020 [en ligne].

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Bachimont, J, Séraphin G. « La famille : entre production de santé et consommation de soins », *Recherches familiales*, n°3, 2006.

Baradji E, Dauphin L, Eidelman J-S. « Comment vivent les personnes handicapées. Les conditions de vie des personnes déclarant de fortes restrictions d'activités », *Les Dossiers de la DREES*, n°75, février 2021.

Barnaud C, d'Aquino P, Daré W, Mathevet R. Dispositifs participatifs et asymétries de pouvoir : expliciter et interroger les positionnements. Participations, 3 (16):137-66, 2016.

Barnay T, Duguet E, Le Clainche C, Narcy M, Videau Y. « L'impact du handicap sur les trajectoires d'emploi : une comparaison public-privé », hal-01076896, 2014.

Barney G, Strauss A. *La découverte de la théorie ancrée. Stratégies pour la recherche qualitative*, Armand Colin, coll. « Individu et Société », 2010.

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