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# Freins et leviers à l'adressage en structure douleur chronique par les médecins généralistes des Hauts-de-France : analyse décisionnelle associant une revue de littérature et un retour d'expérience en focus groups

Bastien Affeltranger

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Bastien Affeltranger. Freins et leviers à l'adressage en structure douleur chronique par les médecins généralistes des Hauts-de-France : analyse décisionnelle associant une revue de littérature et un retour d'expérience en focus groups. Médecine humaine et pathologie. 2024. dumas-04695314

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# Freins et leviers à l'adressage en structure douleur chronique par les médecins généralistes des Hauts-de-France

Analyse décisionnelle associant une revue de littérature et un retour d'expérience en focus groups

## THESE
POUR LE DOCTORAT EN MEDECINE
(DIPLOME D'ETAT)
Mention médecine générale
Présentée et soutenue publiquement

LE 17 JUIN 2024

Par

Bastien AFFELTRANGER

Né le 23 octobre 1973

PRESIDENT DU JURY : Monsieur le Professeur Maxime GIGNON

JUGES :

- Monsieur le Professeur Éric SERRA

- Madame le Docteur Gwladys FONTAINE

- Madame le Docteur Corinne DUPONT

- Madame le Docteur Caroline DE PAUW

DIRECTEUR DE THESE : Madame le Docteur May FIANI
A mon jury de thèse

Dans le champ de la santé publique, sport de combat(s), il est depuis toujours un de mes points de repère essentiels. Je sais pouvoir compter sur ses conseils et sa franchise.

**MONSIEUR LE PROFESSEUR MAXIME GIGNON**

**Professeur de Santé Publique** (Epidémiologie, Préventions et Economie de la Santé)
**Coordonnateur du Pôle Préventions, Risques, Information Médicale et Epidémiologie** - CHU
Amiens-Picardie

Il m'a aidé à comprendre les grands enjeux de prise en charge de la douleur, et à tracer une cartographie de ce champ complexe. Sa bienveillance a toujours été au rendez-vous.

**MONSIEUR LE PROFESSEUR ÉRIC SERRA**

**Psychiatre**

**Professeur des Universités** associé en Médecine de la douleur UPJV

**Chef de service** du Centre d'Etude et de Traitement de la Douleur CHU Amiens

**Vice-Président** SFETD

Un médecin de grande valeur, dont l'humanité n'a d'égale que la vigilance à offrir aux patients une prise en charge la mieux adaptée au temps présent, et au temps d'après.

**MADAME LE DOCTEUR GWLADYS FONTAINE**

**Docteure en Médecine**

**Responsable de Structure interne, Unité de Soins palliatifs (USP), GHPSO Creil-Senlis**

**Directrice de recherches doctorales**, Faculté de médecine, UPJV

Une professionnelle de santé publique qui m'a fait bénéficier de son expertise tout au long de ma recherche. Je la remercie du temps qu'elle m'a consacré, et de ses précieux conseils.

**MADAME LE DOCTEUR CORINNE DUPONT**

**Docteure en Pharmacie**

Direction de la Stratégie et des Territoires, Agence Régionale de Santé des Hauts-de-France :

- Référente Régionale Douleur

- Chargée de mission « Médicament dont Lutte contre l'antibiorésistance »

Elle associe à une expertise en sciences humaines et en recherche, une connaissance experte du système de santé et des Hauts-de-France. Sa perspicacité et son amitié éclairent mon parcours.

**MADAME LE DOCTEUR CAROLINE DE PAUW**

**Docteure en Sociologie**

**Directrice**, Union Régionale des Professionnels de Santé Médecins Libéraux, Hauts-de-France

**Chercheuse associée**, Centre Lillois d'études et de recherches sociologiques et économiques (CLERSÉ UMR 8019), Université de Lille

**Chevalier de l'Ordre du Mérite**
A ma Directrice de thèse

Je manque de mots pour décrire la qualité de l'accompagnement scientifique et humain dont m'a gratifié ma Directrice de thèse. Je lui en suis très reconnaissant.

MADAME LE DOCTEUR MAY FIANI

Docteure en Médecine

Spécialiste en Médecine Générale

Chef de Clinique universitaire en médecine générale à Amiens, UPJV

Ph.D. en Santé Publique, Laboratoire LEPS UR 3412
Remerciements

Nombreuses sont personnes à m'avoir soutenu pour réaliser le projet de devenir médecin.

Je leur adresse mes remerciements sincères et chaleureux.

Aux patients et à leurs proches

Au Professeur **Gabriel Choukroun**, Doyen de la Faculté de Médecine, pour son soutien

A feu le Professeur Alain Dubreuil (†), Professeur de Santé Publique, pour son amitié et son
accompagnement humaniste et scientifique

Au Professeur Éric Havet, PU-PH, Chirurgien orthopédiste et Traumatologue, ancien Chef de service au CHU Amiens, pour sa bienveillance dans le cadre de mon « parcours passerelle »

Au Professeur Jean-Daniel Lalau, PU-PH, Chef du service d'endocrinologie-diabétologie-nutrition au CHU Amiens, Président de COPEPPI, Philosophie, pour son amitié et son soutien

Au Dr. Tréhou, au Dr. Fortané, et aux médecins des Groupes Qualité des Hauts-de-France,
qui m'ont accueilli dans leur réseau et partagé leur inestimable expérience

Aux médecins qui m'ont encadré ou conseillé, en externat puis internat :

- GHPSO : Docteur Chaïbi (PCME) ; Docteurs Bidegaray, Bangoura, Osman, Viard, Fontaine, Leclercq, Cayre-Castel, Iaria, Benali, Kowal, Merlin, Boucheddad, Bouabid, Cordier, Delasse, Mariko, Landgraf, Raveloson, Demontis, Barry, Medmoun, Al-Samad, Parraga, De Hauteclocque Jervase, Turc, Renaud, Bounekta, Herry, Ortolan, Lagha, Bilancini, Gbaguidi, Metotondji, Chalabi, Chalabi-Haddadi, Gasmi, Dallel, Bektache, Belhadj, Labidi, Tebani, Mekamene, Castro, Pulwermacher, Ettori, Ammar

- Les chirurgiens que j'ai eu l'honneur d'assister : Docteurs Dienga, Biyoghe, Biraboneye Sibomana, Arfaoui

- Médecine dite de ville : Docteurs Gabriel-Cordonnier, Akpé, Dimi, Van Audenhaege, Landgraf, Darugar, Mascali
- SAMU 60 / crise COVID : Docteurs Ramaherison et Moron

- Travail de thèse : Docteurs Lesueur, Chaumont, Blaise, Geffrault, Clère, Delsert, Desessarts, Mick, D'Ussel, Noirot (tutrice d'internat)

Je remercie particulièrement les médecins FFI avec lesquels j'ai eu l'honneur et le plaisir de
travailler. Ils ont été essentiels à mon apprentissage clinique. Je leur souhaite bonne réussite.

Aux médecins de référence qui m'ont accompagné, parfois depuis (très) longtemps :

- les Professeurs Lombrail, Gagnayre, Serra, Slama, Rusch, Ganry, Gignon ;

- les Drs. Chauvigné, Masson, Ladam, Lassau, Joly, Guitard, Batlaj(†), Amsellem, Dellion, Bralet, Sitruk, Charpak, Nicoulet, Ottenwalder, Mohy

Aux collègues paramédicaux, qui nous en apprennent bien plus sur le soin, et sur la prise en
charge des patients, que n'importe quel cours magistral

Aux camarades carabins : Charlotte, Philippe mon fils, Mathieu, Célestin, Cyril, Nagui, Domitille, Ugo, Anaïs, Aurélien, Dudu, Nour, Lorian, et les Hackermen'en-vrai

A mes amis : la team EHPAD Project, Hélène, Aline, Michel, Tony, Guy, Fredrik, Zakaria, François, Audrey, Christophe, Adeline, Philippe et, last but not least, Brenat Prod

Au Pr. Frédéric Lasserre et au Dr. Bertrand Meinier, Ph.D., sages géographes et amis

A mes familles Affeltranger et Penninchx, qui m'ont soutenu depuis le début

A mes frères, mes sœurs et mes parents de Moselle, sans qui je n'aurais pu avancer

A mes parents Dominique et Claire

A mes enfants, qui ont toujours cru en moi : Lucile, Céleste, Rose

A mon épouse, Leslie, dont l'investissement sans faille a rendu possible cette folle aventure.
# Résumé

## Introduction

La douleur chronique est une école de complexité bio-psycho-sociale. Elle expose le médecin généraliste à une clinique de l'incertitude. Progressivement devenue enjeu de santé publique, la douleur chronique bénéficie d'un parcours de soins / de santé. Le généraliste y joue un rôle essentiel. Son recours à une « structure douleur chronique » (SDC) matérialise l'articulation ville-hôpital. Cette décision, peu étudiée à ce jour, est un facteur de réussite des parcours.

## Méthodologie

Une revue de littérature, internationale et qualitative, recense les facteurs décisionnels d'adressage en SDC. Un retour d'expérience par focus groups (Groupes Qualité), recueille la pratique de généralistes des Hauts-de-France. Les facteurs décisionnels d'adressage sont organisés en matrices Forces-Faiblesses-Opportunités-Menaces (FFOM), et font l'objet d'un codage. Une analyse de concordance est réalisée, entre littérature et région. Des entretiens avec des médecins de SDC apportent un éclairage complémentaire sur les pratiques d'adressage.

## Résultats

Une revue de littérature internationale a été réalisée. 6 focus groups ont été organisés dans 4 des 5 départements des Hauts-de-France, réunissant 41 médecins généralistes. On identifie, au total, 123 facteurs décisionnels d'adressage, répartis en 53 « leviers » et 70 « freins » à l'adressage. Les facteurs décisionnels identifiés en focus group correspondent à 29% des facteurs de la littérature. 32% des facteurs sont communs à tous les focus groups. Un seul facteur (« Délai d'accès à la SDC ») est présent dans la littérature et dans tous les focus groups. 5 facteurs « leviers internes » sont présents dans 83% des focus groups. Les entretiens avec les médecins de SDC confirment les motifs d'adressage des généralistes ; ils soulignent aussi la souffrance organisationnelle des SDC, et leur fragilité structurelle médico-économique.

## Discussion

Points forts de la recherche : caractère novateur d'une étude spécifique de la décision d'adressage en SDC ; validité externe des résultats ; recensement des facteurs décisionnels, articulant littérature et *praxis* ; catégorisation des facteurs ; axes d'appui à la décision clinique, et au pilotage en santé publique.

Limites de la recherche : absence de distinction selon l'étiologie de la douleur ; approche hospitalo-centrée ; absence d'analyse décisionnelle normative ; biais de sélection des Groupes Qualité (représentativité) ; absence de la Somme dans le recueil des pratiques de terrain ; biais de classement des facteurs décisionnels (traduction ; reformulation / subjectivité).

Perspectives : travaux d'épidémiologie ; projets de recherche (modélisation ; parcours) ; actions de formation ; outils d'aide à la décision. Ces développements gagneront à intégrer également la parole des patients douloureux chroniques.

## Valorisation de la recherche

- Congrès 2023 de la Société Française de Santé Publique : communication orale

- Congrès 2024 du Collège National des Généralistes Enseignants : communication (soumise)

- Articles scientifiques : projets pour les revues *Exercer, Pain, Douleurs...*
Table des matières

<table><tr><td>A mon jury de thèse</td><td>3</td></tr><tr><td>A ma Directrice de thèse</td><td>5</td></tr><tr><td>Résumé</td><td>9</td></tr><tr><td>Table des matières</td><td>11</td></tr><tr><td>Liste des tableaux</td><td>13</td></tr><tr><td>Liste des figures</td><td>13</td></tr><tr><td>Liste des abréviations</td><td>15</td></tr><tr><td>INTRODUCTION</td><td>17</td></tr><tr><td>I - La douleur chronique, enjeu de santé publique</td><td>17</td></tr><tr><td>a. Définitions</td><td>17</td></tr><tr><td>b. Epidémiologie</td><td>20</td></tr><tr><td>c. Politique de santé</td><td>21</td></tr><tr><td>II - La douleur chronique, enjeu de prise charge</td><td>24</td></tr><tr><td>a. Médecine générale : en première ligne</td><td>24</td></tr><tr><td>b. Une offre territoriale de santé ?</td><td>28</td></tr><tr><td>c. Les structures douleur chronique</td><td>31</td></tr><tr><td>III - La douleur chronique, enjeu de parcours de santé</td><td>34</td></tr><tr><td>a. Du parcours de soins au parcours de santé</td><td>34</td></tr><tr><td>b. Médecin généraliste : une fonction-clé de coordination</td><td>39</td></tr><tr><td>c. Adressage en structure douleur : un processus décisionnel à explorer</td><td>41</td></tr><tr><td>QUESTION DE RECHERCHE</td><td>45</td></tr><tr><td>I - Question de recherche</td><td>45</td></tr><tr><td>II - Objectifs de recherche</td><td>45</td></tr><tr><td>III - Caractère novateur</td><td>45</td></tr><tr><td>MATERIELS ET METHODES</td><td>47</td></tr><tr><td>Préambule - Ethique</td><td>47</td></tr><tr><td>Introduction : processus de recherche</td><td>47</td></tr><tr><td>I - Cadres méthodologiques</td><td>50</td></tr><tr><td>a. Revue de littérature</td><td>50</td></tr><tr><td>b. Focus group</td><td>51</td></tr><tr><td>c. Matrice FFOM/SWOT</td><td>52</td></tr><tr><td>d. Entretiens avec médecins de SDC</td><td>56</td></tr><tr><td>II - Recrutement</td><td>56</td></tr><tr><td>a. Focus groups</td><td>56</td></tr><tr><td>b. Entretiens individuels</td><td>57</td></tr></table>
<table><tr><td>III - Analyse des données</td><td>58</td></tr><tr><td>a. Entretiens individuels et collectifs</td><td>58</td></tr><tr><td>b. Codage des facteurs décisionnels</td><td>58</td></tr><tr><td>c. Concordance des facteurs décisionnels</td><td>59</td></tr><tr><td>RESULTATS</td><td>61</td></tr><tr><td>I - Revue de littérature</td><td>61</td></tr><tr><td>Introduction : diagramme de flux</td><td>61</td></tr><tr><td>a. Attentes des généralistes vis-à-vis des SDC</td><td>63</td></tr><tr><td>b. Apport des outils d'aide à la décision</td><td>66</td></tr><tr><td>c. Inventaire des facteurs décisionnels</td><td>72</td></tr><tr><td>II - Focus groups</td><td>79</td></tr><tr><td>a. Collaboration avec les Groupes Qualité</td><td>79</td></tr><tr><td>b. Focus groups : caractéristiques et déroulement</td><td>79</td></tr><tr><td>c. Focus groups : matrices décisionnelles</td><td>82</td></tr><tr><td>III - Analyse des données</td><td>95</td></tr><tr><td>a. Inventaire et codage</td><td>95</td></tr><tr><td>b. Analyse de concordance</td><td>96</td></tr><tr><td>c. Cas particuliers</td><td>97</td></tr><tr><td>DISCUSSION</td><td>103</td></tr><tr><td>I - Points forts</td><td>103</td></tr><tr><td>II - Limites</td><td>105</td></tr><tr><td>III - Perspectives</td><td>107</td></tr><tr><td>CONCLUSION</td><td>111</td></tr><tr><td>REFERENCES</td><td>115</td></tr><tr><td>ANNEXES</td><td>135</td></tr><tr><td>Annexe 1 - Réseau Lutter contre la douleur (LCD). Modèle de fonctionnement</td><td>137</td></tr><tr><td>Annexe 2 - Parcours-type du patient douloureux chronique (HAS 2008)</td><td>138</td></tr><tr><td>Annexe 3 - Parcours de santé du patient douloureux chronique (HAS 2023)</td><td>139</td></tr><tr><td>Annexe 4 - Guide d'animation des focus groups</td><td>140</td></tr><tr><td>Annexe 5 - Guide d'entretien avec les médecins de structures douleur chronique</td><td>140</td></tr><tr><td>Annexe 6 - Liste des entretiens individuels réalisés</td><td>141</td></tr><tr><td>Annexe 7 - Outil CHRONODOL® (2012)</td><td>142</td></tr><tr><td>Annexe 8 - Facteurs décisionnels - Leviers internes</td><td>143</td></tr><tr><td>Annexe 9 - Facteurs décisionnels - Freins internes</td><td>144</td></tr><tr><td>Annexe 10 - Facteurs décisionnels - Leviers externes</td><td>145</td></tr><tr><td>Annexe 11 - Facteurs décisionnels - Freins externes</td><td>146</td></tr></table>
## Liste des tableaux

<table><tr><td>Tableau 1-Facteurs décisionnels d'adressage en SDC : synthèse de la littérature</td><td>75</td></tr><tr><td>Tableau 2-Calendrier et caractéristiques des focus groups</td><td>80</td></tr><tr><td>Tableau 3- Facteurs décisionnels - Vue d'ensemble</td><td>95</td></tr><tr><td>Tableau 4-Facteurs décisionnels : taux de concordance</td><td>96</td></tr><tr><td>Tableau 5-Facteur décisionnel commun à la littérature et aux focus groups</td><td>97</td></tr><tr><td>Tableau 6-Facteurs décisionnels présents en littérature et 5 focus groups sur 6</td><td>97</td></tr><tr><td>Tableau 7-Facteurs exprimés exclusivement en focus groups</td><td>99</td></tr></table>

## Liste des figures

<table><tr><td>Figure 1-Modèle biopsychosocial de la douleur (Waddell et al. 1993)</td><td>19</td></tr><tr><td>Figure 2-Algorithme de recours à une pain clinic (Nicholas 2004)</td><td>41</td></tr><tr><td>Figure 3-Processus d'inventaire des facteurs décisionnels</td><td>48</td></tr><tr><td>Figure 4-Quelle concordance entre facteurs décisionnels ?</td><td>48</td></tr><tr><td>Figure 5-Processus de recherche en 6 étapes</td><td>49</td></tr><tr><td>Figure 6-Facteurs de recours / non-recours à une SDC. Modèle en tableau</td><td>50</td></tr><tr><td>Figure 7-Le focus group en recherche qualitative (Britten 1995)</td><td>51</td></tr><tr><td>Figure 8-Modèle de décision médicale (Chabot 1997)</td><td>53</td></tr><tr><td>Figure 9 - Facteurs de prise en charge de la douleur (Luthy 2004, adapté de Berry 2000)</td><td>54</td></tr><tr><td>Figure 10-Transfert des facteurs décisionnels vers une matrice FFOM/SWOT</td><td>55</td></tr><tr><td>Figure 11-Dimensions d'influence décisionnelle (King et al. 1994)</td><td>56</td></tr><tr><td>Figure 12-Codage des facteurs décisionnels</td><td>59</td></tr><tr><td>Figure 13-Revue de littérature. Diagramme de flux</td><td>62</td></tr><tr><td>Figure 14-Facteurs décisionnels d'adressage ; CMP : TMS chroniques (Slatman 2022)</td><td>68</td></tr><tr><td>Figure 15-Triptyque ORDOL : vue d'ensemble (ARS HDF, 2019)</td><td>70</td></tr><tr><td>Figure 16-ORDOL : indications opérationnelles (ARS HDF 2019)</td><td>70</td></tr><tr><td>Figure 17-Facteurs décisionnels d'adressage- Matrice issue de la revue de littérature</td><td>77</td></tr><tr><td>Figure 18-Localisation des focus groups</td><td>80</td></tr><tr><td>Figure 19-Exemple de site de réunion</td><td>81</td></tr><tr><td>Figure 20-Tableaux de facteurs décisionnels (deux formats utilisés)</td><td>81</td></tr><tr><td>Figure 21-Matrice décisionnelle - Focus group FG1</td><td>83</td></tr><tr><td>Figure 22-Matrice décisionnelle - Focus group FG2</td><td>85</td></tr><tr><td>Figure 23-Matrice décisionnelle - Focus group FG3</td><td>87</td></tr><tr><td>Figure 24-Matrice décisionnelle - Focus group FG4</td><td>89</td></tr><tr><td>Figure 25-Matrice décisionnelle - Focus group FG5</td><td>92</td></tr><tr><td>Figure 26-Matrice décisionnelle - Focus group FG6</td><td>94</td></tr><tr><td>Figure 27-Facteurs décisionnels - Distribution</td><td>95</td></tr><tr><td>Figure 28-Facteurs décisionnels par catégorie et par source</td><td>96</td></tr><tr><td>Figure 29-Système décisionnel d'adressage du médecin généraliste</td><td>100</td></tr><tr><td>Figure 30-"Espace décisionnel" d'adressage du médecin généraliste</td><td>100</td></tr><tr><td>Figure 31-Espace de liberté du médecin généraliste (©SFMG)</td><td>101</td></tr><tr><td>Figure 32-Parcours d'éducation thérapeutique, réseau LCD (Savigneau 2017)</td><td>137</td></tr><tr><td>Figure 33-Parcours de soins "douleur chronique" (HAS 2008)</td><td>138</td></tr><tr><td>Figure 34-Parcours de santé "douleur chronique" (HAS 2023)</td><td>139</td></tr></table>
## Liste des abréviations

ABES : Agence Bibliographique de l'Enseignement Supérieur

ACP : Approche centrée patient

AFVD : Association française pour vaincre la douleur

AHRQ : Agency for Healthcare Research and Quality

ANAES : Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé

APA : Activité Physique Adaptée

ARS : Agence Régionale de Santé

ATD : Antidépresseur

IRSN : Inhibiteur de Recapture de la Sérotonine Noradrénaline

CFES : Comité Français d'Éducation à la Santé

CHG : Centre hospitalier général

CHU : Centre hospitalier universitaire

CIM-11 : Classification Internationale des Maladies 11ème édition

CLCC : Centre de Lutte Contre le Cancer

CNGE : Collège National des Généralistes Enseignants

CNRS : Centre national de la recherche scientifique

CPTS : Communautés Pluriprofessionnelles Territoriales de Santé

DGOS : Direction générale de l'offre de soins

DIU : Diplôme Inter-universitaire

DMG : Département de Médecine Générale

DN4 : Douleur Neuropathique (questionnaire)

DU : Diplôme Universitaire

DUMGA : Département Universitaire de Médecine Générale d'Amiens

EBM : Evidence-Based Medicine

ECNi : Examen classant national informatisé

EHPAD : Etablissement Hospitalier pour Personnes Agées Dépendantes

EMOA : Etude sur l'Usage des Médicaments Opioides

EPU : Enseignements post-universitaires

ESP : Equipe de Soins Primaires

FFI : Faisant Fonction d'Interne

FFOM : Forces-Faiblesses-Opportunités-Menaces

FST : Formation spécialisée transversale

GHPSO : Groupement hospitalier public sud Oise

GHT : Groupement Hospitalier de Territoire

HAS : Haute Autorité de Santé

HCSP : Haut Conseil de Santé Publique

HDF : Hauts de France

IASP : International Association for the Study of Pain

IDE : Infirmière Diplômée d'Etat

IDEC : Infirmière de Coordination en Cancérologie

IMReD : Introduction, Matériels & Méthodes, Résultats, Discussion (en Anglais : IMReD)

IPA : Infirmière de Pratique Avancée

IRDES : Institut de Recherche et de Documentation en Economie de la Santé

LCD : Lutter Contre la Douleur (réseau)

LFSS : Loi de Financement de la Sécurité Sociale

MCO : Médecine-Chirurgie-Obstétrique

MG : Médecin généraliste

MICI : Maladie Inflammatoire Chronique de l'Intestin

MIGAC : Missions d'intérêt général et d'aides à la contractualisation

MSP : Maison de Santé Pluriprofessionnelle

NCB : Névralgie cervico-brachiale

NICE : National Institute for Health Care and Excellence

OFMA : Observatoire Français des Médicaments Antalgiques
OMS : Organisation Mondiale de la Santé

ORDOL : Outil d'aide à l'orientation des patients vers la structure d'étude et de traitement de la douleur chronique

PA : Professeur Associé

PCME : Président-e de Commission Médicale d'Etablissement

PEC : Prise en charge

PMP : Pain Management Programme

PPCS : Plan Personnalisé de Coordination en Santé

PRAPS : Programme Régional d'Accès à la Prévention et aux Soins

PRS : Projet Régional de Santé

PU-PH : Professeur des Universités – Praticien Hospitalier

QCD : Questionnaire Concis de la Douleur

RBP : Recommandations de Bonne pratique

RCP : Réunion de Concertation Pluridisciplinaire

SAMU : Service d'aide médicale urgente

SAS : Service d'accès aux soins

SDC : Structure douleur chronique

SDRC : Syndrome Douloureux Régional Chronique

SFETD (anciennement SETD) : Société française d'étude et de traitement de la douleur

SFMG : Société Française de Médecine Générale

SIG : Système d'Information Géographique

SMUR : Structure mobile d'urgence et de réanimation

SUDOC : Système Universitaire de Documentation

SWOT : Strengths-Weaknesses-Opportunities-Threats

TENS : Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation

TMS : Troubles musculo-squelettiques

UPJV : Université Picardie Jules Verne

URPS-ML : Union Régionale des Professionnels de Santé – Médecins Libéraux

USP : Unité de Soins Palliatifs

WONCA : World Organisation of Family Doctors
De mon logis, pierre après pierre,
J'endure la démolition.

CHAR, R. *Le nu perdu* (1)

> « La plainte douloureuse chronique sert de révélateur aux limites d'une médecine qui se contenterait d'être exclusivement objectivante et technologique ».

ALLAZ, F. *Le messager boiteux* (2)

# INTRODUCTION

En France, la douleur chronique est progressivement devenue un enjeu de santé publique. Son épidémiologie a été explorée, soutenue par la mobilisation de sociétés savantes et du secteur associatif. La prise en charge de la douleur chronique s'est structurée en politique de santé publique, cadre réglementaire et offre de soins / de santé. Elle reste aujourd'hui un enjeu d'intégration territoriale et de coordination ville-hôpital.

## I - La douleur chronique, enjeu de santé publique

### a. Définitions

La **définition de la douleur**, proposée par l'International Association for the Study of Pain (IASP), en rappelle la nature subjective<fnref n="1" />. La définition de 1979, révisée en 2020, décrit « une expérience sensorielle ou émotionnelle désagréable, liée à une lésion tissulaire existante ou potentielle, ou décrite en termes d'une telle lésion »<fnref n="2" />.(6) La douleur peut se faire « utile », comme **signal d'alarme physiologique** qui alerte le patient et guide le clinicien<fnref n="3" />.

Lorsqu'elle devient **chronique**, la douleur perd cette fonction d'alarme.(8) Sa physiopathologie change : des mécanismes de sensibilisation, périphérique et centrale, modifient l'activité des systèmes impliqués dans la douleur aigüe.(9) Une altération des **processus cognitifs** peut être induite, « limitant ou altérant les capacités [du patient] à réagir de façon adaptée à la problématique douloureuse et aux défis de la vie quotidienne ».(10)

<footnote n="1">¹ Pour une histoire de la douleur, voir(3–5).</footnote>

<footnote n="2">² Cette traduction française de l'original (anglais) est la version validée par l'IASP elle-même.</footnote>

<footnote n="3">³ On rappelle la lecture opposée qu'en proposait Leriche, convaincu d'un **antifinalisme** de la douleur.(7)</footnote>
Cette douleur se fait alors « **douleur maladie** »(11–13)<fnref n="4" />, ou « **seconde maladie** »<fnref n="5" />. C'est la douleur qui se chronicise, qui résiste aux traitements et à la prise en charge. Cette douleur peut être accompagnée d'une **composante anxio-dépressive**(15), à rechercher systématiquement en consultation de médecine générale.(13)<fnref n="6" /> Cette douleur s'installe durablement dans le quotidien des patients, altérant leur **qualité de vie** : « la douleur chronique (...) fait voir le monde et les autres avec un prisme foncièrement différent. C'est tout le champ des représentations qui est ici transformé, [comme en] couleur noire ».(17)

Pour certains auteurs, la chronicisation fait passer le patient **de la douleur à la souffrance**<fnref n="7" />.(20) A l'aspect physiologique s'ajoutent d'autres dimensions ; le phénomène douleur se complexifie. Cette situation « modifie l'équilibre global d'un corps et d'une personne ».(7) Peut-être la difficulté de prise en charge tient-elle alors à une **déshumanisation progressive** de la douleur-objet en médecine dite moderne<fnref n="8" />, comme un écho à la recherche stoïcienne d'indifférence.(3,21)

En France, les instances encadrant la pratique médicale se sont saisies, de longue date, du traitement de la douleur chronique. En 2007 dans ses recommandations(23), la **Haute Autorité de Santé** (HAS) définissait cette douleur comme : « un syndrome<fnref n="9" /> multidimensionnel exprimé par la personne qui en est atteinte. Il y a douleur chronique, quelles que soient sa topographie et son intensité, lorsque la douleur présente plusieurs des caractéristiques suivantes :

- persistance ou récurrence, qui dure au-delà de ce qui est habituel pour la cause initiale présumée, notamment si la douleur évolue depuis plus de 3 mois<fnref n="10" /> ;

- réponse insuffisante au traitement ;

<footnote n="4">⁴ « La douleur chronique représente une véritable maladie », indiquait en juin 2023 la présidente de la SFETD, lors de son audition au Sénat.(14) Sur la « douleur-maladie » dans son acceptation par Leriche, voir(7).</footnote>

<footnote n="5">⁵ L'OMS a récemment (2019) reconnu et distingué dans la CIM-11 la douleur chronique primaire (considérée comme une maladie en soi) et la douleur chronique secondaire (symptôme d'une maladie sous-jacente).(13)</footnote>

<footnote n="6">⁶ On peut s'appuyer sur la fiche de recommandations HAS (2017) relative au dépistage de la dépression.(16)</footnote>

<footnote n="7">⁷ Il n'existe pas de définition médicale de la souffrance ; le terme même est absent des dictionnaires des termes de médecine.(18) On propose ici la lecture phénoménologique qu'en donne Paul Ricoeur : « on s'accordera (...) pour réserver le terme douleur à des affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier, et le terme souffrance à des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, le rapport à autrui, le rapport au sens, au questionnement ».(19)</footnote>

<footnote n="8">⁸ « Regard actif : le corps 'muet' du malade est 'observé' par le médecin avec la minutie d'un astronome s'intéressant à une planète ».(21) Sur l'évolution du regard médical, voir les travaux de Michel Foucault.(22)</footnote>

<footnote n="9">⁹ A distinguer ici du syndrome douloureux régional complexe SDRC, anciennement algoneurodystrophie.(24)</footnote>

<footnote n="10">¹⁰ Ce délai de 3 mois n'est pas une condition sine qua non. Ce délai peut varier selon l'organe considéré. Par exemple, des douleurs pelviennes sont dites chroniques si elles évoluent depuis plus d'un mois.(25)</footnote>
- détérioration significative et progressive du fait de la douleur, des capacités fonctionnelles et relationnelles du patient dans ses activités de la vie journalière, au domicile comme à l'école ou au travail ».

Également selon la HAS la douleur chronique peut être **accompagnée** :

- de manifestations psychopathologiques ;

- d'une demande insistante du patient de recours à des médicaments ou à des procédures médicales souvent invasives, alors même qu'il/elle<fnref n="11" /> déclare leur inefficacité à le soulager ;

- d'une difficulté du patient à s'adapter à la situation.

Ces caractéristiques illustrent la **nature complexe de la douleur chronique**. Son analyse étiologique et sa stratégie thérapeutique s'articulent désormais au sein d'un **modèle bio-psycho-social** (cf. figure) d'inspiration systémique(8,26-28)<fnref n="12" />, étroitement lié à l'approche centrée patient (ACP).(30)

On note la grande proximité entre ce modèle, et la spécificité du **métier de médecin généraliste**. Ainsi la société savante WONCA indique que : « dans la négociation des modalités de prise en charge avec leurs patients, les généralistes intègrent les dimensions physique, psychologique, sociale, culturelle et existentielle ».(31)<fnref n="13" />

A BIOPSYCHOSOCIAL MODEL OF CHRONIC PAIN AND DISABILITY

<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>Figure 1-Modèle biopsychosocial de la douleur (Waddell et al. 1993)</figcaption></figure>

En pratique clinique, cette approche pluridimensionnelle invite à une **analyse transversale des situations** de douleur chronique. La démarche doit souvent être **diachronique**, tant cette douleur s'inscrit dans le temps long des parcours de vie.(32)

Plusieurs sources considèrent cette approche « systémique » comme une référence pour les prises en charge. Elle facilite notamment le repérage des **facteurs de chronicisation** de la douleur, comme dans le cas de la lombalgie commune.(33) Toutefois, ce modèle bio-psycho-social rencontre aussi des **difficultés de déploiement** opérationnel(34), notamment en termes

<footnote n="11">¹¹ Dans ce mémoire, le masculin est utilisé à titre générique, sans préjudice aux autres genres ou non-genres.</footnote>

<footnote n="12">¹² On y retrouve aussi plusieurs dimensions du modèle des déterminants de la santé, et du principe d'un continuum d'interaction entre le somatique (individuel) et le social (collectif).(29)</footnote>

<footnote n="13">¹³ La douleur chronique, « un vide existentiel qui se traduit dans le corps », expliquait en 2023 au Sénat un neurochirurgien algologue.(14)</footnote>
prise en compte des **facteurs psycho-sociaux** de la douleur.(35) C'est un double défi : pour le patient et pour le praticien.

On observe que la douleur chronique partage plusieurs **caractéristiques de la pathologie chronique** : une maladie qui dure, le besoin d'un suivi régulier avec un traitement au long cours, et une altération de la qualité de vie. Ainsi, sa **définition** « dépend des points de vue, [avec] trois visions identifiées : 'patient', 'médecin', 'système de santé' ».(36)

## b. Epidémiologie

« Torture qui nous isole, drame individuel et fléau national »<fnref n="14" />, la douleur chronique est reconnue comme un **problème de société**.(37,38) Cette douleur est source d'un « **handicap qui exclut** progressivement ou brutalement le patient de la société »(39), entraînant une stigmatisation sociale(40), voire médicale.(41)

En 2018, l'Académie de Médecine estimait que **20 millions de français** souffraient de douleurs chroniques « rebelles<fnref n="15" /> aux traitements antalgiques conventionnels ».(43) La HAS évaluait ce nombre à 12 millions(44), estimant en 2023 que : « 70 % [des patients] ne reçoivent pas de traitement approprié et moins de 3 % des patients bénéficient d'une prise en charge dans une structure douleur chronique (SDC) »<fnref n="16" />. Selon la présidente de la SFETD (Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur), en 2023 « les SDC ne peuvent couvrir que 1,5 % de la population souffrant de douleurs chroniques ».(14)

L'épidémiologie de la douleur chronique en population générale a été étudiée de manière discontinue depuis une trentaine d'années.

Les années 1990-2000 ont fourni plusieurs travaux.(39,46) Ont été étudiées : la consommation d'antalgiques chez les **jeunes adultes**(47) ; les douleurs **cancéreuses et neuropathiques** (enquête STOPNET) (48,49) ; la douleur des **personnes âgées**(50), avec ou sans troubles de communication verbale(51) ; la prise en charge des personnes en **situation de handicap**(52) ; la **prescription d'opioïdes forts** en médecine générale (étude EPIDOL).(53) Ces travaux, et d'autres, évoquent clairement l'existence d'un **gradient social** de la douleur chronique.(54,55) Celui-ci s'exprime notamment par un **renoncement aux soins** de certains patients.(56) Face à la douleur également, la **fabrique des inégalités** est à l'œuvre.

<footnote n="14">¹⁴ Propos du Dr. Marc Lévêque, neurochirurgien et algologue, auditionné en 2023 par le Sénat.(14)</footnote>

<footnote n="15">¹⁵ Le terme « rebelle », initialement utilisé pour l'administration des structures spécialisées de lutte contre la douleur chronique, a été finalement jugé ambigu ; il n'a pas d'utilité pour la décision médicale.(23,42)</footnote>

<footnote n="16">¹⁶ Ces statistiques citées par la HAS sont extraites du Livre blanc 2017 de la SFETD.(45)</footnote>
Il reste toutefois **difficile d'évaluer la prévalence** de la douleur chronique en population générale et dans différentes catégories de patients : variations des échantillons ; méthodes différentes ; incertitude de la définition de la douleur chronique...(23)

Cette carence relative en références épidémiologiques n'est pas sans conséquence sur la conduite des politiques publiques. Premier exemple : ce sont des **données anciennes**, vieilles de près de vingt ans (2004), qui ont été utilisées pour introduire les récents (juin 2023) échanges de la *Commission des Affaires Sociales du Sénat* sur la prise en charge de la douleur.(14) Second exemple : le recours à la **bibliographie internationale** est fréquent, notamment dans les recommandations de bonnes pratiques (RBP) élaborées par les institutions socio-sanitaires françaises (Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé, ANAES ; HAS).

Dans les Hauts-de-France également, l'épidémiologie régionale de la douleur est mal connue. Les thèses (Amiens, Lille) utilisent habituellement des données nationales comme *proxy*.(50,57-59) Les travaux à l'échelle d'une file active (hospitalière) sont intéressants mais rarissimes.(60) L'ARS indique ne pas disposer de données consolidées sur les motifs de consultation en structure douleur chronique<fnref n="17" />. Des requêtes sur la **base de géostatistiques GEODES** de Santé Publique France n'apportent que peu d'informations<fnref n="18" />.

Les immenses **marges de progrès**, identifiées en matière de prise en charge des personnes souffrant de douleur chronique, ont motivé la définition d'une **politique publique** dédiée.

### c. Politique de santé

La lutte contre la douleur, et contre la douleur chronique en particulier, est progressivement devenue un **enjeu majeur de prise en charge** des patients : « *avant les années 1990, la douleur n'était pas reconnue comme une pathologie nécessitant des soins* ».(62) La lutte contre la douleur a fait l'objet en France de **textes réglementaires** spécifiques de la part du Ministère de la Santé dès 1991. Plusieurs **plans nationaux** dédiés se succèdent ensuite.(63)

En 1998, un premier **Plan national douleur** est instauré (1998-2000) ; il intègre notamment un volet de formation des professionnels de santé. Parallèlement, les autorités sanitaires normalisent les caractéristiques de **structures de prise en charge** de la douleur

<footnote n="17">¹⁷ Communication personnelle, 29/12/2022.</footnote>

<footnote n="18">¹⁸ https://geodes.santepubliquefrance.fr/#c=home ; site consulté le 04/01/2023. Il n'a pas été possible d'accéder à l'outil « Soins et territoires », proposé sur le portail ScanSanté de l'ATIH.(61)</footnote>
chronique, parfois sur la base de dispositifs existants<fnref n="19" />. Sont alors définis : des **consultations pluridisciplinaires** (maillon essentiel de l'organisation souhaitée) ; des **unités** pluridisciplinaires (mise en œuvre de thérapeutiques spécifiques et/ou d'hospitalisation) ; des **centres pluridisciplinaires** (enseignement et recherche).(68)

En 2002, la *Loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé* reconnaît le soulagement de la douleur comme un **droit fondamental**. La douleur devient en 2004 une priorité de santé publique. Le **second Plan douleur** (2002-2005) vise à faciliter l'accès aux soins et à **faire connaître** les centres pluridisciplinaires aux médecins généralistes et au public.

Le **troisième Plan** (2006-2010) renforce les objectifs des plans précédents. Il vise également une meilleure utilisation des traitements médicamenteux et des alternatives thérapeutiques, ainsi qu'une meilleure structuration des filières de soins. Un 4ème plan national était prévu pour la période 2013-2017, mais le projet a été mis à l'arrêt.(69)

Récemment (2023), on a pu espérer une relance de cette politique publique : ainsi le 3 avril 2023, le président de la République annonçait la création d'un « plan décennal national de prise en charge de la douleur et des soins palliatifs ».(14)<fnref n="20" /> Hélas le rapport issu des travaux préparatoires, rendu public en décembre 2023, n'envisage **la douleur que dans le contexte des soins palliatifs**.(71) Le terme même de *douleur chronique* en est absent.

Le périmètre de ce rapport n'est pas une surprise, cette orientation étant déjà présente dans la lettre ministérielle de mission remise à son auteur en Mai 2023. Celle-ci s'ouvre en effet en resituant la démarche (plan décennal « douleurs et soins palliatifs » ; projet de loi relatif à la fin de vie) comme « *deux volets constitutifs du modèle français de la fin de vie* ».(70) Cette intention, certes louable, est toutefois bien loin des douleurs neuropathiques qui empoisonnent le quotidien des patient-e-s.

Ainsi, du point de vue de la prise en charge de la douleur chronique, ce choix stratégique apparaît une véritable **opportunité manquée** et ce, *dès sa conception*. En effet, les enjeux ne manquaient pas : relance d'une dynamique institutionnelle, clarification du financement, valorisation de l'algologie hospitalière, clarification de l'offre public / privé, pérennisation des équipes etc.

<footnote n="19">¹⁹ Des « consultations spécialisées en traitement de la douleur » avaient vu le jour dès le début des années 1970. Exemple à Strasbourg (1974) à l'initiative d'un psychiatre et d'anesthésistes.(64) Certaines initiatives s'inspiraient des *pain clinics* américaines et des travaux précurseurs du Dr. John J. Bonica.(65-67)</footnote>

<footnote n="20">²⁰ En pratique, voir la lettre de mission en date du 17 mai 2023, signée de la ministre déléguée.(70)</footnote>
L'évaluation du 3ème Plan, réalisée par le Haut Conseil de Santé Publique (HCSP)(52)<fnref n="21" />, a conduit à une simplification de l'offre d'algologie hospitalière, distinguant deux « niveaux » :

- la **consultation d'évaluation et de traitement** de la douleur chronique : pluriprofessionnelle, mais sans obligation de pluridisciplinarité ; logique de proximité ; inscription dans le parcours de soins ; en lien avec le médecin traitant ;

- le **centre d'évaluation et de traitement de la douleur** chronique (CETD) : obligatoirement pluridisciplinaire ; accès à un plateau technique et à des lits d'hospitalisation ; activités de recherche et recueil de données épidémiologiques.

C'est donc une **volonté politique** qui soutient la mise en place et la structuration de ce que l'on décrit ci-après par le terme générique « **structures douleur chronique** » (SDC).

Conformément aux recommandations 2008 de la HAS, les SDC s'inscrivent dans le **parcours de soins** du patient douloureux chronique.(23) Il s'agit de **dispositifs de recours** qui viennent **en appui à la pratique des médecins généralistes** et des autres spécialistes de ville. Pour bénéficier d'un financement de leurs missions d'intérêt général, ces structures doivent être conformes au **cahier des charges** figurant dans l'instruction DGOS/PF2/2011/188 du 19 mai 2011, actualisé dans une instruction de 2016, et avoir été labellisées par leur Agence Régionale de Santé (ARS) de rattachement (**labellisation pluriannuelle**).(72)<fnref n="22" />

C'est notamment le cas dans les **Hauts-de-France**, où la thématique douleur bénéficie d'un **pilotage transversal** par l'Agence Régionale de Santé (ARS) : dispositifs intra-établissements; éducation thérapeutique<fnref n="23" /> ; équipes mobiles de prévention en EHPAD ; spécificités des personnes en situation de handicap ; nouvelles règles de dispensation d'antalgiques en pharmacie d'officine etc. La prise en charge de la douleur est abordée dans le **Schéma Régional de Santé** (SRS)(74) : d'une part, via une entrée par pathologie (ex. : cancers) ou type de prise en charge (ex. : soins palliatifs) ; d'autre part, via la labellisation pluriannuelle des SDC. L'objectif est de **rendre lisible l'offre régionale** d'algologie, d'organiser la **gradation** de prise en charge, et de déployer le parcours de santé conçu par la HAS.

<footnote n="21">²¹ Le HCSP a notamment considéré que le Plan douleur 2006-2010 aurait **privilégié** le secteur **hospitalier** et les **EHPAD**, au détriment des professionnels libéraux et en particulier des médecins généralistes.(52)</footnote>

<footnote n="22">²² En 2018, 212 établissements ont ainsi été financés au titre de cette mission, pour montant global de 61 053 592 €.(73)</footnote>

<footnote n="23">²³ On comptait, en 2021, 9 programmes hospitaliers d'éducation thérapeutique (ETP) à composante douleur spécifique : chimiothérapies orales ; maladies respiratoires chroniques ; covid 19 ; maladies chroniques inflammatoires de l'intestin (MICI) ; risques cardio-vasculaires ; dépression ; maladie de Parkinson ; sclérose en plaque ; infarctus du myocarde. Un projet « Article 51 », *Nutriâge*, intègre aussi la prise en charge de la douleur chez les personnes âgées dénutries. Source : ARS, communication personnelle. 01/01/2023.</footnote>
Au cadre législatif, réglementaire et organisationnel sont venues s'ajouter des **ressources de support : formations** spécialisées(75), **éducation thérapeutique**(76), développement de **thérapeutiques** médicamenteuses et non médicamenteuses(77), mobilisation du **secteur associatif** : associations de patients ; SFETD<fnref n="24" /> ; Association francophone pour vaincre les **douleurs** (AFVD) ; France fibromyalgie ; Observatoire français des médicaments antalgiques (OFMA) etc.

En pratique, l'efficacité de ces cadres sanitaires et de ces mesures opérationnelles implique **d'articuler entre eux différents dispositifs** de prise en charge.

Ces dispositifs doivent d'abord être connus des professionnels de santé (et des patients). Ils doivent également être mobilisables et mobilisés au « bon moment » dans l'**histoire de la maladie** et la trajectoire de soin / de santé. Comme l'expliquait récemment (2023) la HAS au Sénat : « plus la prise en charge de ces patients est tardive, plus leur situation sera complexe et les possibilités d'amélioration limitées ».(14) Il existe donc un **double impératif** : **coordination des professionnels** de santé « de ville » et **positionnement du généraliste** – sur le territoire comme dans son rôle de relais vers l'offre hospitalière.

Ces enjeux (ou ces défis) sont particulièrement perceptibles dans la **prise en charge** des patients douloureux chroniques.

## II - La douleur chronique, enjeu de prise charge

### a. Médecine générale : en première ligne

#### La douleur, motif de consultation

Le **motif algique** est fréquent en consultation de médecine générale. La plainte douloureuse est présente dans 20% à 50% des cas.(78,79)<fnref n="25" /> Sa prise en charge en soins primaires est étudiée depuis plus de vingt ans.(81) La **grande majorité** des douloureux chroniques, sont ainsi vus par les généralistes et les autres médecins de ville.(43,82) De nombreux travaux décrivent cette prise en charge, avec le cas échéant un accent sur le type de patientèle (enfants, femmes, sujets âgés), l'étiologie (cancéreuse, ostéoarticulaire, musculosquelettique, post-opératoire...), ou les traitements (médicamenteux et non-médicamenteux).

<footnote n="24">²⁴ Voir notamment le Livre blanc de la douleur 2017 – Etat des lieux et propositions pour un système de santé éthique, moderne et citoyen.(45)</footnote>

<footnote n="25">²⁵ Dans sa thèse (Grenoble, 2017) Maisonneuve étudie la prévalence et les caractéristiques de la douleur vue en consultation de médecine générale, à partir de données de l'étude ECOGEN du CNGE.(78,80)</footnote>
La prise en charge de la douleur est inscrite dans la **mission du médecin généraliste**.
Le Code de la santé publique stipule, à l'article L 4130-1, 5°bis : « les missions du médecin généraliste de premier recours sont : (...) **d'administrer et coordonner les soins visant à soulager la douleur**. En cas de nécessité, le médecin traitant assure le lien avec les structures spécialisées dans la prise en charge de la douleur (...) ».(83) Dans le cas spécifique de la douleur chronique, une circulaire ministérielle précisait dès 1994 le **rôle pivot du médecin traitant** : modalités de prise de charge au domicile ; liaison avec les établissements de santé ; hospitalisation en établissement ou à domicile.(84) Il est difficile de ne pas voir, dès cette époque, se dessiner les **enjeux du parcours de soins** des patients douloureux chroniques.

Pour le traitement de la douleur chronique, le médecin généraliste a vu la **gamme des outils** et des innovations antalgiques s'élargir considérablement au cours des années(85) :

- thérapeutiques **médicamenteuses** : par exemple pour les douleurs neuropathiques (antiépileptiques / anticonvulsivants ; antidépresseurs) et les douleurs intenses, notamment cancéreuses (opioïdes à différentes cinétiques de libération) ; patches cutanés de capsaïcine etc.

- thérapeutiques **non médicamenteuses** : neurostimulation (Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation, TENS) ; hypnose<fnref n="26" /> ; thérapies cognitivo-comportementales ; blocs péri-nerveux etc.

## Prise en charge : un défi pour le patient et pour son médecin

La douleur chronique est d'abord un **défi pour le patient**. Elle peut exiger de celui/celle-ci un travail de **deuil d'un soi idéalisé**, pleinement fonctionnel(88,89) : « le souffrir se donne conjointement comme altération du rapport à soi et du rapport à autrui ».(19) Parfois, c'est **l'objectif de guérison** qui s'éloigne : « le patient ne peut pas attendre un soulagement total, mais un accompagnement, une diminution du retentissement », expliquait en 2023 un algologue auditionné par le Sénat.(14) Il faut alors « déconstruire l'idéal du soulagement ».(89)

Dans son Livre blanc de la douleur 2017, la SFETD expliquait : « les objectifs ne sont pas, à l'issue du parcours [de soins], une amélioration de l'état pathologique ou un évitement des complications, mais une amélioration de la qualité de vie, une réduction du handicap, et une réappropriation de l'autonomie sociale ».(45) Pour le généraliste, l'enjeu est d'**induire un processus de changement** chez le patient(90) ; la douleur est comme un « ordre physiologique nouveau auquel le médecin se doit de réussir à adapter l'homme malade ».(7)

<footnote n="26">²⁶ Sur l'application de l'hypnose à la prise en charge de la douleur chronique, voir notamment.(86,87)</footnote>
Préserver ou relancer l'autonomie du patient apparaît ici comme un élément-clé de la thérapeutique.(91,92)<fnref n="27" /> Issu de la recherche en psychologie (Bandura), le sentiment d'auto-efficacité joue ici un rôle important ; en douleur chronique, il croise la notion de locus of control de la maladie.(94,95) Mais la route est souvent longue et parsemée d'embûches, comme l'explique le philosophe Paul Ricœur : « à l'horizon se profile la question redoutable de savoir ce que la souffrance donne à penser, si même elle instruit (...) : pathei mathos, par le souffrir, apprendre. Mais apprendre quoi ? ».(19)

Peut-être plus encore qu'une douleur aigüe, la douleur chronique est difficilement communicable(96), du patient au médecin : « la plainte douloureuse chronique sera presque un nouveau langage du malade ».(64)(75)

Par sa complexité(35,97,98), ce type de douleur expose le praticien à une « clinique de l'incertitude » : diagnostic ; étiologie ; efficacité de la thérapeutique ; évolution de la maladie...(96,99) En pratique, il est parfois difficile de déceler le « vrai motif » de consultation du patient douloureux chronique.(100-102) On ne peut exclure ici l'existence de bénéfices secondaires. « Que viennent chercher les douloureux chroniques ? », interrogeait il y a bientôt dix ans une psychologue intervenant en Centre de lutte contre le cancer (CLCC).(102)

Malgré les avancées thérapeutiques la douleur chronique demeure, pour le médecin généraliste, un défi de prise en charge : « la répétition de la plainte [douloureuse chronique] peut entraîner un agacement dû à la sensation de mise en échec du médecin, entraînant une banalisation parfois délétère ».(13) La nature même de la relation thérapeutique s'en trouve modifiée, relativisant peut-être l'objectif de guérir par rapport à celui de prendre soin : « la douleur chronique requiert une rupture paradigmatique, du cure au care ».(103) Le praticien peut ici rencontrer une difficulté à accompagner certains de ces patients, « qui le mettent en échec ou qui s'écartent des modèles biomédicaux ».(31)

La médecine générale est-il à même de répondre à cet objectif ? Dans son Livre Blanc 2014-2015, la SFETD estimait que « les généralistes ne peuvent pas assurer la prise en charge globale des patients [douloureux chroniques] tel que le recommande la HAS, faute de temps, de soutien, de pluridisciplinarité, de pluriprofessionnalité, de [formation]... ».(104) On comprend donc qu'en pratique clinique quotidienne, la prise en charge d'une douleur chronique puisse nécessiter plusieurs consultations.(105) Le régime d'accueil de la plainte, par le

<footnote n="27">²⁷ A ce propos, on suivra avec intérêt les travaux d'une thèse de sciences, engagée à Paris en novembre 2023, explorant les « déterminants de l'autonomie décisionnelle des patients souffrant de douleur chronique ».(93)</footnote>
médecin, est alors déterminant voire clivant.(106) Ce double défi oblige le patient et son médecin à **réinventer ensemble la relation de soin**.

## Etat des connaissances sur les pratiques

Que sait-on du rôle **joué par le médecin généraliste** « de ville » dans la prise en charge de la douleur, et de la douleur chronique en particulier ?

Cette question avait motivé, il y a plus de quinze ans (Nancy, 2006), la thèse de Dias. Celui-ci soulignait le **manque relatif de recherches** en médecine générale sur l'évolution des **pratiques ambulatoires** depuis la parution en 1999 de recommandations ANAES dédiées à la prise en charge de la douleur.(107) Notre recherche permet toutefois de souligner la richesse de la littérature scientifique produite depuis sur ce sujet.(108-112) On présente ci-dessous les conclusions de certains de ces travaux.

Une première observation est que la chronicité de la douleur contribue à augmenter la **fréquence des consultations** : une personne douloureuse chronique a ainsi recours chaque année à environ 10 consultations auprès du médecin généraliste (contre 4,8 chez un patient non douloureux(45)) et 4 chez un autre spécialiste.(39,50)

Également, les médecins sont influencés par leurs *a priori* ou **représentations de la maladie et de la douleur**(52), notamment dans le cas d'une douleur chronique(13) : fibromyalgie(108,113)<fnref n="28" /> ; lombalgies(113) ; patients toxicomanes.(115) Ces représentations interagissent avec la **clinique de l'incertitude**(96,116) : caractérisation de la douleur, parfois mixte ; optimisation, rarement immédiate, de la stratégie thérapeutique ; visibilité, souvent limitée, sur les perspectives. La **perception des traitements antalgiques**, par les médecins, a aussi été identifiée comme facteur de l'alliance **thérapeutique**.(117)(118) C'est par exemple le cas des morphiniques (connaissances ou représentations des effets secondaires ; association mentale à la toxicomanie ; effets de la « crise des opioïdes » américaine etc.).

La **relation de soin** est elle aussi modifiée. Ainsi la nature chronique de la douleur, et le défi socio-thérapeutique global qu'elle constitue, impactent la **relation médecin-maladie**(37)(119) : « le patient douloureux chronique **met en échec la médecine** et confronte le médecin à l'impuissance, la frustration et l'incertitude. Il n'est pas évident pour le médecin d'être confronté à l'incapacité à faire taire le symptôme et aux limites de son pouvoir médical, tout en maintenant une relation d'accueil plutôt que de rejet ».(8)

<footnote n="28">²⁸ Dans le champ des soins infirmiers également, des travaux (ici, littérature grise) ont été menés sur l'effet des représentations sociales sur la prise en charge du patient douloureux. Voir par exemple.(114)</footnote>
Enfin, plusieurs travaux abordent la question de la **formation des médecins** généralistes à la prise en charge de la douleur. Sont considérées ici la formation initiale et la formation continue.(34,63,120,121)

L'enjeu de la « **compétence douleur** » des médecins généralistes est identifié de longue date.(37,81,122,123) Une compétence moindre a été identifiée comme **facteur de risque de sous-diagnostic** de la douleur chronique. Par exemple selon la SFETD en 2017, près de 60% des migraineux n'étaient pas reconnus comme tels par leur généraliste.(57) « Souvent, la douleur chronique est considérée [par le médecin traitant] comme un continuum de la douleur aigüe alors qu'elle ne correspond pas du tout à la même physiopathologie et n'appelle pas les mêmes traitements », expliquait, dans son audition au Sénat, le neurochirurgien Marc Lévêque.(14)

Cette question des compétences doit être envisagée en lien avec les **limites de l'offre pharmacologique** disponible en ville pour répondre à la douleur chronique.(14) C'est par exemple le cas des **antidépresseurs** (ATD), dont l'efficacité contre la douleur chronique ne fait pas l'unanimité.

Ainsi une revue systématique (France, 2020) recommandait « *en première intention pour toute douleur neuropathique* » les ATD Inhibiteurs de Recapture de la Sérotonine Noradrénaline (IRSNA), les ATD tricycliques et la gabapentine.(124)<fnref n="29" /> A l'inverse, une méta-analyse internationale récente (2023) conclut que l'efficacité de ces spécialités pharmaceutiques serait toute relative.(126) Ainsi pour les principales classes médicamenteuses utilisées en douleur neuropathique, le nombre nécessaire à traiter (*number needed to treat*) apparaît souvent élevé : « il faut 5 à 8 patients, voire plus, pour qu'un seul patient soit soulagé ».(14) Ces éléments (et ces incertitudes, encore) peuvent inciter le généraliste à « sortir du tout-médicament »(127) et à envisager des thérapeutiques non médicamenteuses (TNM).

b. Une offre territoriale de santé ?

Au-delà de la consultation de médecine générale, mais en lien étroit avec celle-ci, notre étude de la prise en charge de la douleur chronique doit aussi être **resituée dans un contexte territorial**. En effet c'est dans ce contexte, et en s'appuyant sur les ressources sanitaires et sociales du territoire, que se déploie la trajectoire de soin des patients douloureux chroniques.

<footnote n="29">²⁹ Voir aussi la mise à jour de 2023.(125) La SFETD formulait en 2010 des recommandations analogues.(109)</footnote>
Dans une perspective historique, en France, la prise en charge de la douleur chronique donne à voir **différentes formalisations** du « parcours patient ». **Plusieurs dispositifs territorialisés** se sont succédé ou ont coexisté. Ils visaient, dans leur grande majorité, à améliorer la coordination des soins, au service de parcours plus « fluides ». Ces initiatives associent différents professionnels pour une réponse antalgique globale et adaptée. Ces dispositifs méritent toute notre attention, car ils ont contribué à **forger la culture de recours** (ou d'adressage) des médecins généralistes.

## Des réseaux « virtuels »

Le premier de ces dispositifs, peut-être le plus intuitif, est **virtuel**. Il s'agit des **contacts personnels professionnels** du généraliste, mobilisés au service d'un patient douloureux.(105)

On trouve dans la littérature des exemples de cette organisation d'une **offre de santé ad hoc**. Dans l'Est de la France, des médecins généralistes avaient mis en place des **réseaux informels mais efficaces** en termes de continuité du parcours de soins des patients douloureux chroniques. Dias (2006) détaille ce dispositif : « *le médecin de ville, qui se trouve au centre de la prise en charge et de l'évaluation de la douleur chronique, organise l'intervention des divers partenaires, mais cela, sans qu'il y ait de structure déterminée, ni forcément de référentiel commun* ».(107) Dans son étude en Ile-de-France, Sabon (2012) observe que : « *les généralistes ont recomposé ensemble une prise en charge spécifique véritable : des techniques d'antargie particulières, des recours aux spécialistes d'organe, une prise en charge globale et multidisciplinaire, de l'écoute, du temps, de la patience, l'aide des SDC* ».(110)<fnref n="30" /> Mais ce type d'organisation reste rare. Quand elle existe, elle peut être **impactée par le formalisme** introduit par la codification du parcours « douleur chronique » (travaux HAS). Celle-ci peut être perçue comme « *une procédure inhabituelle pour les médecins généralistes, nécessitant un temps d'adaptation* ».(105)

Un autre exemple d'initiative territoriale peu formalisée est un **groupe de pairs** thématique, mis en place en 2010 dans le canton de Voves (Eure-et-Loir). Ce groupe de généralistes libéraux se réunissait une fois par bimestre, en présence d'un professionnel de la SDC de Chartres.(111) Ailleurs en France (Normandie, Pays de Loire), des **Groupes Qualité** en médecine générale ont partagé leurs pratiques de prise en charge de la douleur chronique.

<footnote n="30">³⁰ En Israël (2017), au sein de cliniques de proximité spécialisées dans la prise en charge de la douleur, exercent des médecins généralistes formés spécifiquement.(128) En Belgique, une étude (2010) a conclu à l'intérêt d'une prise en charge multidisciplinaire ambulatoire semi-intensive dans la lombalgie chronique.(129)</footnote>
Il s'agissait de séances thématiques dédiées, plutôt que d'un dispositif pérenne. Ces initiatives restaient tributaires de la **disponibilité des médecins**.

## Les « réseaux douleur » formalisés

Un second dispositif territorialisé est la **coordination des soins de ville** proposée, dès les années 1990, par les « réseaux douleur »<fnref n="31" />. On en présente quatre exemples.

Le réseau *Lutter contre la douleur* (LCD), créé en 1995 par des médecins hospitaliers et généralistes de ville, proposait en Ile-de-France une **coordination d'appui** aux professionnels de santé. Porté par une association de type Loi 1901, son modèle (cf. annexe 1) proposait des services de diagnostic, d'évaluation des traitements, de projet personnalisé de santé, de suivi, d'éducation thérapeutique et de formation des intervenants.(131) Le réseau était perçu par certains praticiens comme « *un cadre rassurant pour le patient et le médecin généraliste, [permettant de] confronter son expérience et sa pratique à celles de ses confrères/sœurs* ».(132)

Le Réseau Régional Douleur en Basse Normandie. L'ouverture (2004) du réseau à la médecine libérale avait donné lieu à une évaluation préalable des **besoins des professionnels de santé** en matière de prise en charge de la douleur chronique.(133) Quinze pourcent des 1300 médecins sollicités (généralistes, rhumatologues, neurologues) y avaient répondu. Ils/elles avaient identifié les **freins à une meilleure prise en charge** de la douleur en ville : **manque de temps**<fnref n="32" /> ; **usure** des consultations pour un même patient ; **isolement professionnel** ; **manque de formation et d'information** sur les techniques antalgiques. Le cahier des charges du réseau avait été établi sur cette base.

Le Réseau voironnais de la douleur (Grenoble, 1996) reposait sur un **dispositif inter-hospitalier et ville-hôpital** de proximité(134-136) permettant de « répondre sur son lieu de vie au problème global d'un patient douloureux chronique » (p.2S135). L'installation et le fonctionnement de ce réseau ont fait l'objet d'une analyse stratégique.(137)

Un Réseau douleur en Franche-Comté (années 2000). Une expérimentation de réseau avait amélioré la communication entre médecins généralistes, autres spécialistes et équipes des SDC.(138)<fnref n="33" /> Ces échanges formaient la base de « RCP douleur » de proximité.

<footnote n="31">³¹ Pour un bilan national ancien (2003), voir le dossier « Journée nationale des réseaux douleur ».(130)</footnote>

<footnote n="32">³² « Si le médecin généraliste avait le temps de questionner son patient sur son moral, son travail, sa famille, il s'apercevrait qu'il n'a pas mal au dos, mais qu'il en a 'plein le dos' », expliquait au Sénat un algologue.(14)</footnote>

<footnote n="33">³³ La publication scientifique (à ce point systématique qu'elle est utilement proche du « mode d'emploi » d'un réseau douleur) date de 2008 ; l'étude elle-même s'est déroulée entre 09/2005 et 04/2006.</footnote>
On y retrouve l'esprit du Dr. Bonica (Etats-Unis, 1947), anesthésiste, qui avait initié le principe de réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) afin de discuter des cas de patients douloureux.(66)<fnref n="34" />

## Dispositifs associés aux CPTS

Un troisième type de dispositif de coordination est celui des **communautés professionnelles territoriales de santé** (CPTS). Créées en 2016 par la Loi de modernisation de notre système de santé, les CPTS sont : « composées de professionnels des soins du premier et/ou du second recours, (...) d'un même territoire, [et] contribuent à une meilleure coordination de ces professionnels ainsi qu'à la structuration des parcours de santé ».(139) Plusieurs CPTS se sont mobilisées sur la thématique de la douleur chronique.<fnref n="35" />

La CPTS O'Tours (Centre Val de Loire, 2022) a proposé aux patients douloureux chroniques un programme d'**activité physique** adaptée (APA), associant médecins généralistes et masseurs-kinésithérapeutes.(140) La CPTS Sud-est-grenoblois (2021) a proposé des ateliers d'éducation thérapeutique « Comprendre et gérer sa douleur ».(141) Une démarche analogue a été développée par la CPTS de la Bièvre (Ile-de-France), en partenariat avec le réseau LCD.(142) La CPTS Pays de Retz a quant à elle participé à un projet « Article 51 » évaluant la pertinence de l'adressage des patients, de la médecine générale vers les SDC.(143)<fnref n="36" /> Plus récemment (février 2023), la CPTS de la Marque (Nord) relayait le communiqué de presse HAS relatif au nouveau parcours de santé « douleur chronique ».(147)

Ces dispositifs territorialisés sont autant de cadres d'action dans lesquels le médecin généraliste assure sa fonction de coordination, et prend ses décisions d'adressage. Dans ce paysage sanitaire, les SDC portent une offre de santé particulière ; on la présente ci-dessous.

### c. Les structures douleur chronique

#### Typologie et missions

On a présenté plus haut l'historique de création des SDC, ainsi que l'évolution de leur classification. Les **modalités de prise en charge** attendue en SDC, et les moyens ou ressources nécessaires, ont été définis en 2016 par voie réglementaire.(72) Une mise à jour a été effectuée en 2022, via le **cahier des charges** de (re)labellisation de ces structures.(148)

<footnote n="34">³⁴ Le premier ouvrage d'algologie est publié en 1953 et le premier centre douleur pluridisciplinaire aux Etats-Unis ouvre ses portes en 1978.</footnote>

<footnote n="35">³⁵ Nous avons également contacté la Fédération des CPTS, pour identifier d'autres initiatives « douleur ».</footnote>

<footnote n="36">³⁶ Sur la notion de pertinence des soins, voir notamment.(144-146)</footnote>
Comme déjà évoqué, **deux « niveaux » de SDC** peuvent exister en établissements de santé :

- les **consultations** : prise en charge en équipe (médecin, infirmière, psychologue...);

- les **centres** : multidisciplinarité (neurologue, orthopédiste, rhumatologue, anesthésiste...). Ils peuvent comporter des lits d'hospitalisation.

En pratique, c'est le **modèle bio-psycho-social** qui guide les modalités d'évaluation et de prise en charge des patients douloureux chroniques dans les SDC.(57)

Les **missions de ces structures** sont multiples(67) : organiser l'accueil en consultation ; réaliser une évaluation bio-psycho-sociale ; définir un projet thérapeutique personnalisé ; mettre en œuvre en interne une prise en charge pluriprofessionnelle ; établir des liens avec l'environnement professionnel, associatif et médical du patient ; informer les autres professionnels de santé. Il s'agit également d'apporter, lorsque nécessaire, une valence d'algologie aux consultations internes de l'établissement (hospitalier) de rattachement.

## Un risque permanent de remise en cause

Si l'on en juge par les avis des médecins généralistes retranscrits dans la littérature, et leurs attentes, les SDC ne font **pas l'unanimité** en termes de prise en charge.

Les SDC sont parfois qualifiées de « **médecine holistique du dernier recours, en bout de chaîne thérapeutique** ».(64) D'autres comparent la SDC à une « **dernière chance, comme Lourdes (...) [avec] une aura miraculeuse** »<fnref n="37" />(69); « **le Graal, c'est le centre antidouleur** ».(149) Cette remise en cause de l'efficacité du modèle « **structure douleur** » est aussi observée ailleurs en Europe. Par exemple, le NICE britannique a produit une évaluation assez sévère des **pain management programs**, (PMPs).(150)

En France, la **relabellisation pluriannuelle** des SDC peut apparaître **ambivalente**. Certes, cette obligation est (en principe) de nature à inciter les structures à s'engager dans un processus vertueux d'amélioration des prises en charge. Cependant, le risque toujours présent d'un échec de la relabellisation peut aussi alimenter une **démotivation des équipes**, et renforcer l'absence de visibilité quant à leurs perspectives professionnelles. Dans un contexte socio-sanitaire aux ressources limitées, certaines directions hospitalières peuvent être tentées de faire de la SDC une **variable d'ajustement** médico-économique.

La SFETD expliquait en effet, il y a déjà dix ans : « le **risque d'une non-pérennité des financements génère un risque d'absence de soutien de l'établissement de soins envers les»

<footnote n="37">³⁷ Cette image de « dernière chance » des SDC peut être mal vécue des patients : « c'est plus ou moins accepté... ; quand on envoie au centre antidouleur, les patients ont l'impression que c'est la fin ».(149)</footnote>
professionnels s'occupant de douleur chronique ».(104)<fnref n="38" /> A titre d'exemple : « en pratique la MIG [Mission d'intérêt général] dédiée à chaque structure de prise en charge de la douleur n'est pas toujours totalement affectée à cette structure ».(104)

## Evaluer les structures douleur chronique ?

Il existe très peu d'essais **comparant prise en charge interdisciplinaire et prise en charge « classique »** du patient atteint de douleur chronique.(151)<fnref n="39" /> Les **difficultés méthodologiques** de ce type de comparaison sont connues depuis près de trois décennies : absence de groupe contrôle ; courte durée de suivi ; non prise en compte des critères de recours ; imprécision des critères de succès thérapeutique ; caractère peu généralisable des études existantes.(153)

En France, la HAS a mené des **campagnes d'évaluation** du fonctionnement des SDC, tout en reconnaissant les limites méthodologiques de ces travaux. Par exemple en 2008, un tiers des SDC n'avaient pas participé à l'enquête transversale, et les avis « hors structure » (patients, professionnels de santé etc.) n'étaient pas explorés.(154) On peut s'étonner de cette méthodologie qui semble **déconnectée du système** (territorial, sanitaire, bassin de patientèle...) dans lequel s'inscrivent les SDC.

Le Livre blanc 2014-2015 de la SFETD a proposé une **analyse stratégique**<fnref n="40" /> des SDC(104) :

- **points forts** : maillage territorial ; organisation des structures ; compétence des équipes ; reconnaissance internationale du modèle français ; innovation ; recherche ;

- **points faibles** : délais d'accès ; difficultés de recrutement ; méconnaissance des modes de financement ; modèle économique fragile ; enjeux pédiatriques spécifiques ;

- **opportunités** : nouvelles technologies ; Loi de financement (LFSS) ; attentes des usagers ; protocoles de coopération / délégation de tâche ; mises en réseau ;

- **menaces** : démographie médicale, notamment en algologie<fnref n="41" /> ; vieillissement populationnel ; restrictions budgétaires (Missions d'intérêt général et d'aides à la contractualisation (MIGAC) ; budgets de recherche et innovation...)<fnref n="42" /> ; formation douleur insuffisante des médecins généralistes.

<footnote n="38">³⁸ Pour une analyse détaillée de la fragilité financière des SDC, voir le Livre Blanc SFETD 2014-2015.(104)</footnote>

<footnote n="39">³⁹ Une exception intéressante est la relativement récente (2021) étude américaine de l'AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality) sur les avantages et inconvénients des PMPs. (152)</footnote>

<footnote n="40">⁴⁰ Notre thèse aborde la décision médicale d'adressage selon la même démarche d'analyse stratégique.</footnote>

<footnote n="41">⁴¹ L'enquête SFETD de 2022 alertait sur une « pénurie imminente » de médecins spécialisés douleur : « un quart des effectifs va partir à la retraite d'ici cinq ans et il n'est pas certains qu'ils seront tous remplacés ».(14)</footnote>

<footnote n="42">⁴² Le HCSP, dans son évaluation des Plans Douleur (2006-2010) soulignait aussi cette fragilité financière.(52)</footnote>
Les récentes recommandations HAS (février 2023), relatives au parcours de santé « douleur chronique », ont intégré certaines de ces conclusions.

Ces recommandations font aussi évoluer l'organisation et le fonctionnement des SDC ; ce point est détaillé ci-après. Ces orientations HAS ont pu être considéré comme « une vraie opportunité de s'interroger sur la problématique [des] patients [douloureux chroniques] » – termes employés par la présidente de la SFETD lors de son audition au Sénat à la mi-2023.(14)

### III - La douleur chronique, enjeu de parcours de santé

#### a. Du parcours de soins au parcours de santé
Une réponse à l'errance diagnostique et thérapeutique

Le patient douloureux chronique a été progressivement identifié comme un **patient en situation complexe**, évoluant d'une façon **non coordonnée** au sein du système de santé.

L'errance **diagnostique et/ou thérapeutique** de ces patients a longtemps été la norme.(39,50,69,101,110,138,155) Selon la HAS, cette situation dure 5 années en moyenne.(14) Cette errance n'est pas nécessairement synonyme d'échec médical. Ainsi en 2008, la HAS constatait qu'une forte proportion de patients pris en charge exclusivement en soins primaires obtenaient « un résultat satisfaisant dès qu'il y a reconnaissance [par l'omnipraticien de ville] du caractère spécifique du syndrome douloureux chronique ».(23)<fnref n="43" />

Cependant, de nombreux travaux constatent une **hétérogénéité de prise en charge** des personnes douloureuses chroniques vues en médecine générale<fnref n="44" />. Cette diversité des pratiques (et donc, des trajectoires sanitaires) est un autre élément motivant les autorités sanitaires à une formalisation de « parcours ».

L'évaluation de la douleur, première étape essentielle de la prise en charge, est un exemple de la diversité des pratiques.(157) En effet, elle est diversement mise en œuvre, compte tenu notamment de **difficultés d'application** des recommandations de bonne pratique.(158,159) Pour les pouvoirs publics, « l'hypothèse sous-jacente est que si la douleur chronique est mieux objectivée, cela devrait concourir à une meilleure prise en charge thérapeutique ».(157) En pratique, cette évaluation est **rarement formalisée** par le praticien.(105)

<footnote n="43">⁴³ Ce bilan positif était reflété par le **pourcentage élevé de recours justifiés à une SDC** : de 83,6% (douleurs rhumatologiques) à 97,1% (syndrome douloureux régional complexe).(23)</footnote>

<footnote n="44">⁴⁴ Cette hétérogénéité des pratiques a aussi été observée entre les structures douleur chronique.(143,156)</footnote>
De fait, face à la douleur chronique, les **échelles d'évaluation** de la douleur apparaissent d'une **utilité limitée** en termes de soulagement ; elles ne modifient pas les prescriptions d'antalgiques.(160) Ce constat n'est pas surprenant, compte tenu de la complexité de la douleur chronique : « l'évaluation d'une douleur chronique est un acte médical parmi les plus difficiles ».(161) Les **échelles multidimensionnelles** semblent mieux adaptées, mais leur applicabilité est limitée en pratique clinique quotidienne (compétences, temps nécessaire, participation du patient...).(161) Un **logiciel d'évaluation** a été testé en médecine générale, utilisant une représentation humaine virtuelle.(162)

Autre exemple : en matière de prise en charge de la douleur chronique, les recommandations de **bonnes pratiques thérapeutiques** (RBP) semblent parfois peu suivies. Sont concernés : la gestion du doute diagnostique ; les modalités d'évaluation et de suivi ; l'usage des opioïdes ; les stratégies médicamenteuses et les associations à risque ; la persistance de douleurs non traitées ; les modalités de recours à d'autres spécialités médicales etc.(37,62,159,163-166)

Ainsi la **diffusion-appropriation** des recommandations reste un enjeu d'actualité, notamment en termes de thérapeutique médicamenteuse<fnref n="45" />. L'algologie n'échappe pas à la **dimension politique** de l'evidence-based medicine. Outil de gouvernementalité du secteur de la santé(168), elle porte un risque de **dérive normative** de la relation médecin-patient et de la décision médicale(169)<fnref n="46" /> : « la force normative qui peut être reconnue [à l'EBM] impacte nécessairement la liberté médicale ».(18)

## Face à la douleur chronique, un parcours patient

Trouvant leur temps législatif fondateur dans la loi du 13 août 2004, les **parcours** (de soins, de santé, de vie) répondent à la progression des maladies chroniques et des situations de perte d'autonomie.

Les parcours se définissent comme « la prise en charge globale du patient et de l'usager dans un territoire donné au plus près de son lieu de vie, (...) nécessitant l'action coordonnée des acteurs (...) et intégrant les facteurs déterminants de la santé (...) ».(170) Les parcours ont une **double dimension** : **temporelle** (prise en charge coordonnée dans le temps) et **spatiale** (logique territoriale / de proximité).

<footnote n="45">⁴⁵ La prescription d'opioïdes en est un exemple.(62,166,167) Voir également les « biographies » cliniques (prescriptions et usages) recueillies dans le cadre de l'enquête EMOA (2023).</footnote>

<footnote n="46">⁴⁶ Une thèse de droit (Rennes,2016) appelait ainsi à la vigilance : « le recours au standard semble (...) difficilement conciliable avec la dimension humaine, nécessairement unique, de la relation médicale instituée entre le patient, ses proches et le médecin ».(18)</footnote>
Au cœur de la transformation du système de santé, le parcours « lutte contre le cloisonnement des pratiques et des actes, et constitue un premier pas vers une médecine de terrain 'sans frontière' et partagée entre les professionnels ».(146)

Le développement des parcours s'inscrit dans un double contexte de **tensions de financement** du système de santé, et de volonté d'amélioration de la qualité des soins.
Également, la formalisation de parcours est liée au **virage ambulatoire**. Il s'agit du passage d'un système centré sur l'hôpital, à un système qui fait des médecins généralistes et des équipes de soins primaires les **pivots et coordinateurs** de la trajectoire sanitaire des patients.

Les ARS ont un **rôle essentiel** dans le développement, l'animation et l'optimisation des parcours : concertations « amont » entre acteurs ; maillage territorial ; structuration de coordinations ; systèmes d'informations partagés ; modes de financement.(171) Beaucoup dépend donc de leur capacité à établir, avec les praticiens de terrain, des **liens durables de confiance** – condition sine qua non de constats partagés et de stratégies co-construites, donc mieux acceptées. La rédaction du PRS est une des opportunités de collaboration.

Cette « logique de parcours » a **progressivement investi le champ de la douleur chronique**. Plusieurs éléments ont contribué à ce processus.

Le but premier était de mettre en œuvre un **parcours de santé complexe et coordonné**, pour tenir compte « des composantes biopsychosociales de la douleur chronique et [de] ses impacts sur la qualité de vie des patients ».(172) **En pratique**, la prise en charge du patient implique en effet l'utilisation de thérapies multimodales, la participation de plusieurs professionnels aux compétences et modes d'exercice différents, et leur **coordination**. La lisibilité de ces actions, et des bénéfices obtenus, doit s'en trouver renforcée<fnref n="47" />. Dès 2008, cette logique est **intégrée aux recommandations professionnelles**. Un logigramme HAS(151) formalise alors le **parcours attendu** du patient douloureux chronique (cf. annexe 2)<fnref n="48" />.

Le déploiement territorial du parcours « douleur chronique » peut aussi être vu comme **une opportunité pour les communautés professionnelles** : « l'élaboration du projet de santé du territoire permet de revaloriser et relégitimer le rôle des professionnels de proximité et contribue à donner du sens à l'action collective ».(177)

<footnote n="47">⁴⁷ Une rationalisation des dépenses de santé est également attendue du déploiement des parcours.(173)</footnote>

<footnote n="48">⁴⁸ Des démarches « parcours » analogues ont été développées à l'étranger. Voir notamment(174–176).</footnote>
Pour la prise en charge de la douleur chronique, la **terminologie** de parcours de **soins** est progressivement apparue inappropriée. Les autorités sanitaires utilisent désormais la formulation plus globale de « *parcours de santé, de soins et de vie* ».(178,179)

Cette évolution veut répondre au caractère **systémique** que constitue l'expérience de la douleur chronique ; elle est aussi un **enjeu d'innovation** dans l'offre de santé.(180) Il est en effet attendu du parcours de santé qu'il intègre les dimensions médicosociale et sociale(172), pour « réduire le handicap, corollaire de la douleur, prévenir une désinsertion sociale, professionnelle ou scolaire et améliorer la qualité de vie du patient ».(181) La prise en compte des **attentes du patient** reste ici une condition de réussite, comme en témoigne Chaumont dans sa thèse.(69)

## Les recommandations HAS de février 2023

Comme évoqué plus haut, la HAS définissait dès 2008 un parcours destiné à fluidifier la trajectoire des patients douloureux chroniques, à optimiser leur prise en charge.

Quinze années plus tard (février 2023), de nouvelles recommandations HAS proposent un parcours de santé « douleur chronique » (cf. annexe 3). Celui-ci organise une gradation de prise en charge en **trois niveaux**, et redéfinit le positionnement de la SDC. Il développe une **approche territorialisée** de l'offre de santé « de ville » (médecin traitant ; équipe de soins primaires, ESP ; spécialistes de second recours, multidisciplinaire), articulée avec l'offre hospitalière.

Selon ces recommandations, le médecin traitant reste règlementairement le responsable et coordonnateur du parcours de santé. Toutefois il/elle peut, dans des situations jugées complexes, nommer un **référent parcours douleur en ville**<fnref n="49" />. En pratique : « *dans le cadre d'un exercice coordonné des soins en équipe (ESP, Centre de santé, MSP, CPTS) (...)*, le médecin traitant peut solliciter le soutien ou déléguer (Loi de Financement de la Sécurité Sociale (LFSS) 2018, art. 51) la coordination opérationnelle du parcours d'un patient douloureux chronique à un professionnel dédié».(181) Ce professionnel peut être un-e IPA, un-e IDE « Asalée », un-e IDE de l'organisme d'exercice coordonné, « *ou tout autre soignant de l'ESP* », sous réserve de compétences adéquates (p.20).

Ce « référent douleur » peut notamment aider à l'élaboration d'un projet personnalisé de coordination en santé (PPCS).(181) Adapté aux besoins du patient, le PPCS est une

<footnote n="49">⁴⁹ La HAS propose également d'identifier un « référent parcours en SDC ». Ce principe de coordination par un-e référent-e existe depuis plus de 15 ans au Québec (fonction de « gestionnaire de cas »).(182)</footnote>
« feuille de route (...) comprenant un projet de soins, un projet d'aides humaine et technique, un projet éducatif et un projet d'accompagnement psychologique et social ».(172) Il est aussi attendu du PPCS qu'il apporte une **solution aux difficultés de communication** entre les praticiens de ville et hospitaliers : pauvreté informationnelle des courriers confraternels(183), qualité variable des documents de sortie d'hospitalisation(184), épuisement rapide des échanges épistolaires confraternels(172) etc.<fnref n="50" />

A première vue, ces recommandations s'écartent du principe « historique » d'un généraliste « pivot unique » du parcours patient, au bénéfice d'un **pilotage plus collégial**. Cette évolution n'est pas récente. Ainsi dès 2017, la SFETD considérait ainsi que le parcours de santé devait s'articuler autour d'un « triple pivot » : patient / médecin traitant / SDC. La SFETD expliquait : « *l'espace de soins / de prise en charge est bidimensionnel : en institution par l'équipe dédiée de la SDC et (...) en ambulatoire par les professionnels de soins primaires* ».(57) Porteuse d'une certaine complexité, sinon d'un formalisme certain, le parcours millésime 2023 redéfinit les **circuits d'adressage et de recours**.

Notons également que la fonction de coordination, attendue du généraliste, ne va pas de soi. La recherche en sciences humaines montrait déjà, il y a dix ans, **l'ambivalence** associée à cette fonction de « pivot » du système de soins.

Sa mise en œuvre en pratique clinique quotidienne se heurte à de nombreux **freins ou obstacles**, comme le montre Sarradon-Eck dans ses travaux d'ethnologie de terrain auprès d'omnipraticiens.(31) Selon l'auteure, le généraliste se définit par un **principe fondamental d'autonomie**, porteur d'un « ethos du 'faire face' » . A la césure symbolique avec les 'spécialistes', fait ancien et connu, le généraliste peut percevoir la décision de recours (à un confrère spécialiste) comme un « risque de 'perdre la face' » (p.8). Enfin la **fonction de coordination**, chronophage et non rémunérée, peut souffrir d'une connaissance parcellaire des ressources sanitaires. Elle s'accompagne parfois, chez le généraliste, de la perception d'être un « simple aiguilleur » (p.11).

Quel est aujourd'hui le **positionnement du médecin généraliste** dans ce paysage socio-sanitaire renouvelé de prise en charge de la douleur chronique ? Comment ce positionnement se traduit-il en termes de **prise de décision** relative au patient douloureux ?

<footnote n="50">⁵⁰ Le PPCS vise aussi une lisibilité du parcours, par le patient lui-même.(172)</footnote>
b. Médecin généraliste : une fonction-clé de coordination
<u>Le généraliste et le parcours patient</u>

Comme on vient de le voir, le modèle du « parcours » donne un rôle important au médecin généraliste. Celui-ci doit **coordonner la trajectoire** du patient dans le système de santé. Ainsi la loi du 13 août 2004 (op.cit.) relative à l'Assurance Maladie « confie à un médecin traitant les différentes interventions des professionnels de santé pour un même assuré, dans un objectif de rationalisation des soins ». Cette **articulation des différents professionnels**, intervenant pour prendre en charge la douleur, conditionne la capacité du patient à naviguer dans le système de santé.(179) Le médecin traitant joue un rôle clé dans l'orientation et le suivi de ce patient.(185) L'**implication effective du médecin traitant** a donc été identifiée comme un des facteurs de **qualité du parcours** du patient douloureux chronique.(68) Toutefois, rares sont les travaux abordant de manière spécifique cette **contribution du généraliste**.

D'une part, le généraliste est présenté comme **point d'entrée dans le parcours** de soins pour le patient douloureux.(151) Pour une prise en charge appropriée, ce médecin peut solliciter la contribution d'autres professionnels de santé (complémentarité ; second avis ; autre spécialité). L'**offre ambulatoire** du territoire (de vie, de santé) est habituellement le premier **espace de ressources sanitaires** sollicité<fnref n="51" />. La structure douleur chronique, hospitalière, n'est qu'exceptionnellement l'**entité de recours** mobilisée en **première intention**<fnref n="52" />.

D'autre part, on connaît de longue date les **difficultés du généraliste** pour jouer son rôle de « coordinateur » des parcours. Ainsi la Cour des comptes, réalisant un bilan à 10 ans de la Loi de 2004 instaurant les parcours de soins, constatait : « encore faut-il que cette fonction pivot essentielle soit reconnue par les différentes parties prenantes, dont chacune tend à vouloir que la coordination s'exerce à partir de sa propre sphère de responsabilité ».(185)

Parmi les fonctions de coordination du généraliste figure l'**adressage du patient vers une SDC**. Ce recours constitue une décision particulière. En effet, il déplace la prise en charge du secteur de « ville » au secteur **hospitalier**.

L'évaluation de la prise en charge spécialisée en algologie (au sens d'outcome) est étroitement liée à la décision d'adressage dont elle procède.(153) Aussi cette décision, qui

<footnote n="51">⁵¹ On s'étonne qu'un article (2017) intitulé *Ressources territoriales et accès aux soins en cas de douleur chronique*, présente les SDC sans faire mention d'autres professionnels de santé du territoire (hors MT).(67)</footnote>

<footnote n="52">⁵² Toutefois, une thèse (Amiens, 2019) sur les douleurs neuropathiques (NCB), constatait que seuls 54% des médecins généralistes n'adressaient jamais en première intention leurs patients en SDC.(186)</footnote>
reste majoritairement le fait du généraliste, requiert-elle une attention particulière dans la démarche d'analyse du parcours de santé « douleur chronique ».

Que sait-on des **caractéristiques de l'adressage** vers une structure douleur chronique ?

## Le généraliste et l'adressage en SDC

Dans sa thèse (Paris, 2019), Kempler explique que « lorsque la situation du patient devient complexe (précarité, addiction, trouble psychique, pharmacorésistance, iatrogénie ou tout simplement, étayer un diagnostic), l'accès aux SDC devient nécessaire ».(183) Dans environ 60% des cas, **c'est le médecin généraliste qui adresse** le malade en SDC ; le reste du temps, l'orientation est faite par un autre spécialiste, notamment d'organe.(43,110,187)

En appui à la prise de décision par le généraliste, la HAS a dès 2008 établi des **indications prioritaires d'adressage** de patients vers une SDC : avis diagnostique ; stratégie thérapeutique ; évaluation de la douleur ; spécificité de l'offre de santé en SDC.(151)

Malgré leur rôle clé, **les généralistes adressent peu** en SDC : seulement 7% ont recours à un algologue ; leurs pratiques varient fortement selon leur **connaissance de ces structures**.(183) La **méconnaissance des dimensions psycho-sociales** de la douleur peut impacter la pertinence du recours à un avis algologique.(35) Tout en reconnaissant la **complémentarité** entre MG généraliste(188), les généralistes interrogés dans des travaux de recherche estiment souvent disposer de **compétences suffisantes** pour prendre en charge la douleur chronique.(187) Cette perception peut **retarder l'adressage** en SDC, qui survient après 3 à 5 années de douleur.(189)

On dispose d'une certaine visibilité sur les **motifs médicaux** de recours à une SDC. Collectées par la HAS en 2008, et consolidées au niveau national, ce sont toutefois des **données vieilles de près de 15 ans** qui nous renseignent. Sont identifiées les **pathologies** suivantes : lombalgies et sciatalgies : 26 % ; douleurs neuropathiques : 19 % ; douleurs cancéreuses : 17 % ; céphalées, migraines : 12 % ; fibromyalgie et autres symptômes douloureux idiopathiques : 10 % ; syndrome douloureux régional chronique (SDRC) : 8 % ; autres douleurs : 8 %. Ces données demeurent des références, comme en témoignait en 2018 une publication de l'Académie de Médecine(43).

Malgré leur intérêt, ces éléments restent assez pauvres en termes d'analyse **décisionnelle** des choix faits par les MG. En effet, ces statistiques « nosologiques » apportent **peu d'éclairage** sur les **motivations** (diagnostiques, thérapeutiques, autres) des généralistes adressant un patient vers une SDC. Si **certains facteurs** du processus décisionnel sont bien identifiés, celui-ci n'a fait, en France et à notre connaissance, l'objet d'aucune étude systématique.
### c. Adressage en structure douleur : un processus décisionnel à explorer

#### Resituer la décision du généraliste

L'adressage en SDC s'inscrit dans le cadre plus large du recours, par les praticiens de soins primaires, à un avis dit spécialisé.

L'adressage vers un-e autre spécialiste fait partie de la pratique quotidienne du médecin généraliste. Cet type d'acte médical a déjà fait l'objet d'études(190-199), dont certaines publiées il y a cinquante ans. Dans ces travaux, la décision recours apparaît comme un **processus complexe**, difficile à modéliser : « *primary care physicians' referral decisions are influenced by a complex mix of patient, physician, and health care system structural characteristics ; each medical encounter represents a unique blend of these factors* ».(191)

Il y a déjà vingt ans (2004), en Australie, Nicholas proposait un **algorithme d'adressage** vers une *pain clinic*. (65)

<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Figure 2-Algorithme de recours à une pain clinic (Nicholas 2004)</figcaption></figure>
En France, c'est également depuis **vingt ans** qu'est posée la question du recours à une **structure douleur chronique** (SDC), par les médecins généralistes<fnref n="53" />. Au début des années 2000, ce type d'adressage ne semblait pas faire partie de la **démarche médicale habituelle** face à la douleur chronique. Les SDC étaient toutefois de création récente.

Ainsi une étude de grande envergure, menée en Ile-de-France par le Collège National des Généralistes Enseignants (CNGE) et la SETD constatait : « *les consultations anti-douleurs sont connues par une majorité de généralistes (81%) mais ils n'y adressent que 1 ou 2 patients par an ; les centres anti-douleur sont rarement sollicités* ».(81)

Ces auteurs posaient déjà certaines des **questions** qu'aborde la présente thèse : « *Est-ce parce que les généralistes ne ressentent pas le besoin de s'adresser au spécialiste de la douleur ? Est-ce parce qu'ils ont très peu de cas où ils se sentent en échec ? Ou qu'ils supposent que ce recours ne les aide pas* ? ».(81)

## Accompagner la prise de décision

En France, cette **problématique de nature décisionnelle** est très tôt identifiée par les autorités de santé. Une volonté **d'aide à la décision** (du médecin généraliste) est perceptible dans les recommandations professionnelles organisant la réponse sanitaire à la douleur chronique.

Ainsi, dès la fin des années 1990, l'ANAES insiste sur le **rôle-clé de l'évaluation** de la douleur, par le médecin généraliste, comme **élément décisionnel d'orientation** vers une SDC.(157) L'ANAES développe une grille d'entretien avec le patient douloureux chronique : « *cette évaluation (...) devrait aider à la décision de demande d'avis spécialisés, d'orientation vers un réseau multidisciplinaire plus ou moins structuré, ou l'envoi vers une structure spécialisée dans la prise en charge de la douleur* ».(157) Les travaux ultérieurs de la HAS(151) s'inscrivent dans cette même logique, pour « *définir des critères décisionnels permettant, à partir de différents 'profils' de patients, d'identifier parmi eux ceux pour lesquels une expertise multidisciplinaire de second niveau est indispensable en structure spécialisée* » (p.15).

La volonté d'appui au généraliste se retrouve aussi dans les indications relatives au **courrier confraternel** destiné au médecin de la SDC. Les recommandations HAS de 2008 en définissent le contenu attendu(200) : informations médicales et personnelles du patient ; motif de recours ; examens complémentaires déjà réalisés ; bilan de l'évaluation douleur réalisée ; traitements antérieurs pris dans le cadre de la douleur ; éventuels questionnaires (patient,

<footnote n="53">53 Aux Etats-Unis, dès le début des années 1990, l'absence d'étude des facteurs décisionnels de recours était identifiée comme une **faiblesse méthodologique** dans l'évaluation des « pain programs ».(153)</footnote>
médecin traitant). Les recommandations HAS de 2023 sont visiblement élaborées dans le même esprit. Elles créent ou recyclent de nombreux **outils pour le généraliste**(181) : grille de première évaluation de la douleur ; questionnaires d'évaluation (DN4, QCD, Marshall...) ; formulaire d'adressage ; auto-questionnaire douleur (patient).

Enfin, comme en écho aux critères HAS (2008), et s'en inspirant souvent, des **outils d'aide à la décision** d'adressage ont été développés au niveau régional. C'est notamment le cas de CHRONODOL® en région Centre(201) (cf. annexe 7)<fnref n="54" />. Dans les Hauts-de-France a été développé l'outil ORDOL(200).

Pour des parcours réussis, comprendre la prise de décision

Que sait-on des **motivations des généralistes** à recourir à une structure douleur chronique ?

Des thèses en médecine générale explorent les **motifs de recours et non-recours**, d'un généraliste à une SDC.(108,202) Ces travaux apportent, sur les motivations des praticiens, un éclairage aussi utile qu'il est rare. Toutefois, l'étude de ces motifs est la plupart du temps abordés de manière ancillaire ou indirecte – par exemple, dans une recherche sur la prise en charge des douleurs neuropathiques. A cela s'ajoutent, également bienvenues, quelques thèses étudiant les **attentes des généralistes** vis-à-vis des SDC.(111,187,203)

Ainsi on ne trouve pas, en France, de **travaux d'analyse décisionnelle** de l'adressage *per se*, pour les patients douloureux chroniques, ni d'inventaire systématique et structuré des facteurs décisionnels impliqués. Ce constat est aussi fait à l'international<fnref n="55" />, comme en témoigne une récente (2022) étude néerlandaise analysant les facteurs décisionnels du médecin généraliste pour l'adressage de patients souffrant de douleurs musculo-squelettiques chroniques.(35)

Il apparaît pourtant nécessaire de **bien comprendre la décision du généraliste** de solliciter une offre de santé de recours, hospitalière ou de ville<fnref n="56" />. Cette compréhension est en effet un facteur d'amélioration de l'adressage(35) et ce, pour trois raisons.

D'abord, la **transformation du système** de santé, voulue par l'Assurance Maladie(190), implique notamment de réussir « *l'intégration du second recours dans les prises en charge populationnelles aux côtés des acteurs des soins primaires* » (p.10). Il est ainsi attendu de la décision du généraliste qu'elle **fasse lien**. Ensuite, c'est aussi cette décision qui engage le

<footnote n="54">⁵⁴ CHRONODOL s'inspire également de PALLIA-10 « Quand faire appel à une équipe de soins palliatifs – Outil d'aide à la décision » ; https://www.sfap.org/rubrique/pallia-10. Pages consultées le 10/01/2023.</footnote>

<footnote n="55">⁵⁵ Une recherche (23/04/2023) sur PubMed, conduite avec l'équation de mots-clés {chronic ; pain ; referral ; decision}, ne permet d'identifier que 55 références bibliographiques (toutes explorées pour cette thèse).</footnote>

<footnote n="56">⁵⁶ Pour une comparaison internationale des pratiques de recours, voir le rapport (2019) de l'IRDES.(204)</footnote>
patient dans le **parcours de soins** ; le moment choisi, et la direction donnée, sont donc essentiels. Enfin, le nouveau (2023) « parcours de santé douleur chronique » (HAS) articule étroitement la ville et l'hôpital au sein d'une **offre territorialisée de santé**. Pour y naviguer, quelle autre **boussole** que celle du généraliste ?

Les éléments de littérature présentés dans cette introduction identifient de **nombreuses questions**, relatives au parcours de soins/de santé des patients douloureux chroniques. Plusieurs de ces questions, sans réponse à ce jour, invitent à **articuler**, d'une part, la **pratique clinique** en médecine générale et, d'autre part, les enjeux et politiques de **santé publique**. Le territoire **figure ici un trait d'union** – avec ses populations, ses professionnels de santé, ses enjeux… – entre ces aspects essentiels de l'écosystème sanitaire.

Ce constat motive la **poursuite de recherches en médecine générale** sur la prise en charge en ambulatoire des patients douloureux chroniques, et plus particulièrement sur le **rôle-clé du médecin généraliste** à travers sa **prise de décision** de recours à une SDC. Plus précisément : une étude des **facteurs décisionnels de l'adressage** (freins et leviers) vers ces structures, apparaît pertinente pour accompagner le déploiement du nouveau **parcours de santé** « douleur chronique » (HAS, 2023).

Ces éléments permettent également de formuler notre **question de recherche**.
# QUESTION DE RECHERCHE

## I - Question de recherche

La formulation de la question de recherche suit les recommandations méthodologiques du Département Universitaire en Médecine Générale d'Amiens (DUMGA) et de la littérature en médecine générale(205) :

> « Quels sont les freins et les leviers à l'adressage en Structure Douleur Chronique (SDC) de patients vus par les médecins généralistes 'de ville' dans les cinq départements des Hauts-de-France (Aisne, Nord, Oise, Pas-de-Calais, Somme) ? ».

## II - Objectifs de recherche

Les **objectifs de recherche** sont les suivants :

- Identifier, dans la littérature, les facteurs décisionnels d'adressage en SDC

- Réaliser, auprès des omnipraticiens, un retour d'expérience sur le recours à une SDC

- Evaluer la concordance des facteurs décisionnels, entre littérature et pratiques de terrain

Cette recherche porte sur la **patientèle adulte**.

Ce **sujet a été validé** en décembre 2022 par le DUMG de la Faculté de médecine d'Amiens.

## III - Caractère novateur

La vérification du **caractère novateur** de la recherche a suivi les **indications du DUMGA**. Nous avons exploré les thèses de médecine générale soutenues à Amiens sur la période 2003-2023. Afin d'être **cohérent avec l'échelle régionale** de notre recherche, ce recensement a été **étendu aux facultés de médecine de Lille** (Henri Warembourg ; Université catholique). Pour cela, le moteur de recherche https://pepite-depot.univ-lille.fr/ a été utilisé.

Cette vérification du caractère novateur a aussi été effectuée au **niveau national**. Ainsi, l'identification de travaux existants a mobilisé les bases de données SUDOC, theses.fr et ABES. En première intention, la formulation de l'**équation de recherche** était volontairement maximisante : {médecine ; générale ; généraliste ; douleur ; chronique}.

Des tris secondaires ont permis d'affiner les résultats.
## Préambule - Ethique

En février 2023, le projet de recherche a été soumis au Comité éthique du CNGE.(206) Dans sa réponse, reçue en mai 2023, le CNGE indique que le sujet de recherche présenté n'appelle pas de remarque du Comité éthique<fnref n="57" />. La procédure CNIL a également été mise en œuvre.

On précise que notre recherche applique un principe d'anonymat des contributions.

## Introduction : processus de recherche

Le cadre général de la recherche est une analyse de la décision d'adressage, vers une structure douleur chronique, de patients vus en médecine générale. L'existence d'une démarche décisionnelle systématique et explicitée fait partie du corpus théorique nécessaire à l'établissement de la médecine générale comme discipline scientifique.(207)

La décision médicale (conditions, facteurs, modèles...) est un thème fréquent de recherche.(165,208,209) C'est le sujet de nombreuses thèses de médecine : décision thérapeutique et de prescription ; décision partagée avec le patient ; enjeux éthiques, de consentement et de responsabilité ; intérêt des outils d'aide à la décision etc. La démarche décisionnelle en soins primaires est également étudiée : diagnostic(210) et gestion de l'incertitude(211) ; partage de pratiques entre pairs(212) ; téléconsultation(213) ; prise en charge des patients précaires.(214,215) Développée dans une logique d'aide à la décision du clinicien, une thèse a également évalué un score de priorité pour l'accès aux structures douleur depuis la médecine générale (« le coupe-fil de la douleur »).(216)

Notre analyse décisionnelle s'appuie sur une méthode descriptive des choix faits par les cliniciens : notion de « facteurs décisionnels ». Cette approche n'est pas normative.(217) Notre méthode reste toutefois appropriée et acceptable sur le plan scientifique, car elle propose « une analyse claire et bien documentée, (...) dans le cadre d'une question restreinte, plutôt qu'une modélisation complexe ».(218) Un enjeu de la recherche a donc été de resituer la décision du généraliste dans son environnement (territoire, professionnels partenaires, système de santé...). Ainsi envisagée, notre étude de l'adressage permet d'articuler les différents modèles de décision médicale : pragmatique, cognitif, participatif.(165)

<footnote n="57">⁵⁷ Comité éthique, communication personnelle ; courriel du 31 mai 2023.</footnote>
L'analyse décisionnelle proposée repose sur un **processus de recherche en six étapes**.

La **première étape** vise à **identifier les facteurs décisionnels** d'adressage en SDC, via une **revue de littérature** internationale. Il s'agit d'établir un **état des connaissances** relatives aux critères d'adressage ou de non-adressage, depuis la médecine générale dite de ville.

La **deuxième étape** vise à **identifier les facteurs décisionnels** d'adressage via un **retour d'expérience** sur la pratique clinique. Il s'agit de réaliser un **travail de terrain** auprès de médecins généralistes des Hauts-de-France, sous forme de **focus groups**.

La figure ci-dessous illustre l'**articulation** de la revue de littérature et du travail de terrain.

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>Figure 3-Processus d'inventaire des facteurs décisionnels</figcaption></figure>

La **troisième étape** vise à **définir des catégories** pour organiser les facteurs décisionnels identifiés aux étapes précédentes. On s'appuie sur la constitution de **matrices forces-faiblesses-opportunités-menaces** (FFOM). Celles-ci permettent également une **analyse stratégique**.

La **quatrième étape** consiste en un **codage des facteurs** décisionnels, afin d'en faciliter la **comparaison** selon les sources (littérature ; focus groups), ou analyse de concordance.

La **cinquième étape** évalue la **concordance** des facteurs décisionnels selon les sources (cf. figure ci-dessous). Les facteurs issus de la littérature sont-ils exprimés dans les focus groups ? Existe-il des similitudes ou des différences entre les focus groups ?

<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>Figure 4-Quelle concordance entre facteurs décisionnels ?</figcaption></figure>
Une **sixième étape**, sans lien direct avec les précédentes, consiste en **entretiens qualitatifs** auprès de médecins de structures douleur chronique. Il s'agit d'apporter un éclairage sur les motifs d'adressage depuis la médecine de ville, tels que perçus par les praticiens hospitaliers.

La figure ci-dessous propose une **vision d'ensemble du processus de recherche**.

<figure><img src="image_7.png" /><figcaption>Figure 5-Processus de recherche en 6 étapes</figcaption></figure>

On détaille ci-après les **modalités méthodologiques** associées à ces différentes étapes.
# I - Cadres méthodologiques

## a. Revue de littérature

La littérature scientifique (articles, thèses...) renseigne sur les **situations** dans lesquelles les généralistes (MG) adressent – ou pas – leurs patients vers une SDC : **raisons** de cette décision ; **conditions** cliniques ; **collaboration ville-hôpital**.(219)

Il est attendu de la revue de littérature qu'elle permettre un **inventaire des facteurs décisionnels** d'adressage vers une SDC (le terme « adressage » est ici entendu comme synonyme de « recours »). Il s'agit en pratique d'une **liste non hiérarchisée** de leviers (facteurs de recours) et de freins (facteurs de non-recours) (cf. figure).

<table><caption>Figure 6-Facteurs de recours / non-recours à une SDC. Modèle en tableau.</caption><thead><tr><td>Facteurs de recours à une SDC</td><td>Facteurs de non-recours à une SDC</td></tr></thead><tbody><tr><td>- ...</td><td>- ...</td></tr><tr><td>- ...</td><td>- ...</td></tr></tbody></table>

Notre revue de cette littérature s'appuie sur des **recommandations méthodologiques** applicables à la recherche en médecine générale.(220-224)

L'équation de recherche documentaire, **maximisante** en première intention, utilise les mots-clés suivants<fnref n="58" /> : {médecine ; médecin ; générale ; généraliste ; omnipraticien ; ville ; parcours ; douleur ; chronique ; adressage ; orientation ; indication ; aide ; décision ; structure ; douleur ; chronique ; consultation ; CETD}. Le cas échéant, la recherche est effectuée en plusieurs lignes (tris successifs). Les **opérateurs booléens** sont « ET » et « OU ».

Les **moteurs de recherche** utilisés sont :

- moteur de recherche de l'Agence bibliographique de l'enseignement supérieur (ABES) : thèses de doctorat soutenues depuis 1985 et thèses en cours ;

- moteurs bibliographiques : CAIRN ; bibliothèque universitaire UPJV ; Pubmed etc.

- moteurs de recherche des revues : Exercer ; Revue du praticien de médecine générale ; Douleurs – Evaluation, Diagnostic, Traitement ; Documents de recherche en médecine générale ; Pain ; Douleur et analgésie ; Medical Decision Making.

Notre recherche a également bénéficié de la recherche bibliographique « Douleur et soins », document réalisé en avril 2020 par le Centre de documentation (C-Doc) de l'AP-HP.(225)

<footnote n="58">⁵⁸ Les termes ont été traduits en Anglais, autant que de besoin, notamment pour utiliser PubMed.</footnote>
b. Focus group

Les pratiques d'adressage des généralistes sont explorées par un **retour d'expérience** auprès
de praticiens de ville, réunis en **focus groups** départementaux.

Le focus group est un **entretien de recherche collectif**.(226,227) C'est un **instrument de collecte** de données en recherche qualitative(228-230) (cf. figure).

L'approche par focus group est un
**processus heuristique participatif**, associant
acteurs ou stakeholders (« porteurs d'enjeu(x) »)
à une réflexion ou à un recueil d'informations les
concernant. Ce mode d'entretien permet de saisir
les **prises de positions en interaction** et

d'analyser les significations partagées et désaccords.(227) Il mobilise l'intelligence
**collective**(226) pour produire de la connaissance. Le fonctionnement du focus group partage
des caractéristiques des Groupes Qualité et des Groupes de pairs en médecine générale, pour
l'analyse réflexive des pratiques (ex. : présentation-discussion de cas cliniques).(212)

Le focus group s'est développé dans la **recherche en santé** à partir des années 2000, avec le passage du **modèle de connaissances** fondé sur les sciences exactes vers le modèle de la convergence entre le biomédical et l'humain.(226) L'approche par focus group est un outil reconnu pour recueillir l'expérience vécue de la santé et de la maladie.(231)

Des focus groups ont été utilisés pour étudier la douleur chronique et sa prise en charge : représentations en psychiatrie(232) ; difficultés rencontrées par les internes de médecine générale et attentes concernant leur formation (233) ; perspective, vécu et croyances des patients douloureux chroniques(234–236) ; langage décrivant la douleur chronique(237) ; éthique de la prise en charge(238) ; difficultés d'ajustement et handicap associés à la douleur chronique(239,240) ; priorisation de l'accès en structure douleur(216) etc.

L'approche par focus groups a été utilisée pour la **recherche en médecine générale**.(241), notamment à Amiens (années 2009, 2011, 2013). Ce type d'entretien permet un **retour d'expérience** sur les **pratiques cliniques** des médecins, notamment sur les **aspects décisionnels**.(242–244) Les focus groups permettent aux praticiens de « justifier, expliciter et argumenter [leur] démarche décisionnelle ».(212)

<figure><img src="image_8.png" /><figcaption>Figure 7-Le focus group en recherche qualitative (Britten 1995)</figcaption></figure>
Il apparaît donc **légitime** de mobiliser ce type d'approche pour étudier la décision d'adressage en SDC, un sujet de recherche au cadre théorique encore peu développé.(35) Le « produit de sortie » attendu des focus groups est donc une **liste de facteurs** décisionnels.

En pratique : l'application du focus groups à la recherche qualitative est encadrée par des **publications méthodologiques**(227), dont certaines en médecine générale.(242,245,246)
Leurs indications ont été suivies pour la présente thèse :

Premièrement, il s'agit du **nombre souhaitable de participant-e-s** au focus group : de 4 à 12 personnes.(228,229,242,245,246) Par expérience<fnref n="59" />, la **valeur-cible de 6** a été retenue.

Deuxièmement, la **durée** nominale de 1 heure a été retenue.(228)

Troisièmement, les **modalités d'animation** tiennent compte : des fonctions de l'entretien ; de l'équilibre intervention / silence ; de la dynamique et pensée de groupe ; des aspects socio-affectifs etc.(228,229) Elaboré à partir de plusieurs publications méthodologiques(242,245-247), le **guide d'entretien** (cf. annexe 4) tient compte des risques de la **discussion de groupe**(248-250) et des **enjeux éthiques** : consentement ; confidentialité et anonymat ; possibles effets délétères.(247)

Les modalités de **sélection des médecins** généralistes participant au focus group) sont indiquées plus loin, dans la section dédiée au *Recrutement*.

Il a été décidé de **ne pas enregistrer** les focus groups (ni en audio, ni en captation vidéo).

Ce choix tient à la **nature de l'information** collectée (facteurs décisionnels), et au **contrôle en temps réel** opéré par les participant-e-s du focus group (relecture du *paper board* renseigné par le doctorant). Également, on respecte ainsi le **principe d'anonymat** des échanges. L'absence d'enregistrement s'éloigne toutefois des recommandations(242).

### c. Matrice FFOM/SWOT

Conformément aux objectifs de recherche, notre thèse prévoit une **catégorisation des facteurs décisionnels** identifiés dans la littérature et dans les pratiques de terrain. Cette démarche implique de préciser, au préalable, la **nature de la décision médicale** qui est au cœur de notre recherche.

#### i) Décision médicale : une intégration de facteurs

<footnote n="59">⁵⁹ Le doctorant a animé plusieurs dizaines de focus groups : projet européen OSIRIS (fin des années 1990) ; ingénieur d'études INERIS (2005-2012) ; Ph.D. en sciences géographiques (Université Laval, Québec, 2007).</footnote>
La **démarche décisionnelle** du médecin en soins primaire repose sur des **déterminants internes et externes** à l'espace-temps du colloque singulier.(212)

Les déterminants « internes » incluent : les caractéristiques de la douleur, le médecin, le patient et ses proches. Les déterminants « externes » incluent : les caractéristiques du territoire de vie du patient, les données probantes ou *evidence-based medicine* (EBM), le soutien social (du patient), les caractéristiques du système de santé etc.

Cette distinction interne/externe peut sembler **idéale-typique**<fnref n="60" />, sinon artificielle. Une **décision médicale adaptée** implique en effet de « tenir compte des facteurs de risque, des recommandations médicales, du contexte environnemental, des déterminants du patient et [de] ceux du médecin ».(210) Le modèle proposé par Chabot à la fin des années 1990 (cf. figure), illustre ce caractère **multidimensionnel et intégrateur** de la décision médicale.(252)

<figure><img src="image_9.png" /><figcaption>Figure 8-Modèle de décision médicale (Chabot 1997)</figcaption></figure>

Ce caractère **systémique** de la décision médicale se retrouve dans le cas particulier de la **prise en charge de la douleur**. Précisément : le contrôle satisfaisant de la douleur implique de prendre en compte des **facteurs internes et externes** à la relation de soin. La figure ci-dessous, adaptée par Luthy sur la base des travaux de Berry, illustre les différents **aspects ou dimensions** à l'œuvre dans le contrôle de la douleur.(253,254)

<footnote n="60">⁶⁰ Sur l'utilité de l'idéal-type comme instrument de recherche, voir(251).</footnote>
<figure><img src="image_10.png" /><figcaption>Figure 9 - Facteurs de prise en charge de la douleur (Luthy 2004, adapté de Berry 2000)</figcaption></figure>

Les éléments qui précèdent confirment :

- la **portée analytique insuffisante** d'une **présentation « binaire »** (de type freins/leviers) des facteurs décisionnels issus de la littérature et des focus groups ;

- la **pertinence**, malgré ses limites, de la **distinction interne/externe** des facteurs décisionnels.

Notre recherche a donc nécessité de définir une **méthode de catégorisation** dynamique des facteurs décisionnels, permettant à la fois une **identification discrétisée** des facteurs décisionnels, et une **compréhension globale** de la prise de décision médicale. En d'autres termes : **disjoindre sans dénaturer**. C'est un défi connu des systèmes complexes.(255)

Le choix s'est porté sur un **outil d'analyse stratégique**, la matrice forces-faiblesses-opportunités-menaces (FFOM).

## ii) La matrice FFOM/SWOT

La matrice FFOM (forces-faiblesses-opportunités-menaces ; en Anglais : SWOT) est outil est pratiqué de longue date en **planification stratégique**(256-258), souvent comme point de départ d'un état des lieux ou d'un **diagnostic** organisationnel.

Dans le champ de la douleur chronique, l'approche matricielle FFOM/SWOT a déjà été utilisée dans le cadre d'un bilan national des structures douleur(104), ainsi que pour l'évaluation de thérapeutiques de neurostimulation.(259) Une analyse SWOT a également été testée pour guider la **traduction des données d'évidence-based medicine en stratégies individualisées** de prise en charge.(260-262)
Ce type d'application apparaît d'autant plus pertinent pour notre recherche compte tenu des difficultés, déjà évoquées, rencontrées par les généralistes pour suivre les recommandations en algologie.(166) La réflexivité associée à l'approche FFOM permet justement au praticien « d'évaluer son écart à une pratique recommandée ».(212)

En pratique : il est attendu de la **formalisation matricielle** FFOM qu'elle permette une **distribution des facteurs décisionnels** en catégories (frein / levier ; interne / externe) – soit quatre sous-catégories au total, chacune correspondant à un quadrant de la matrice (cf. figure).

<figure><img src="image_11.png" /><figcaption>Figure 10-Transfert des facteurs décisionnels vers une matrice FFOM/SWOT</figcaption></figure>

On précise ici la **démarche analytique** mise en œuvre.

D'une part, la **distinction frein / levier** apparaît d'emblée assez intuitive : l'intitulé du facteur décisionnel doit permettre, dans la grande majorité des cas, d'apprécier si celui-ci facilite ou ne facilite pas, incite ou n'incite pas, à l'adressage en SDC.

D'autre part, on perçoit comme potentiellement plus problématique la **distinction entre facteurs internes et facteurs externes**. Ceci est dû à la nature intégrative de la décision médicale, qui « fusionne » la totalité des caractéristiques d'une situation clinique (cf. *supra* le modèle de Chabot).(252)

On retient donc l'option méthodologique suivante :

- on considère comme « **internes** » les facteurs décisionnels **appartenant à l'espace-temps du colloque singulier** : le patient ; la maladie ; le médecin ; la thérapeutique);

- on considère comme « externes » les facteurs n'appartenant pas à cet espace-temps.

Ce choix méthodologique apparaît cohérent avec les approches retenues dans certains travaux analysant la décision d'adressage. Ceux-ci se heurtaient déjà, à l'époque, à une difficulté que l'on qualifiera ici de **segmentation décisionnelle**. On peut citer l'exemple de King et al., qui
pour résoudre cet écueil analytique avaient élaboré ce qui s'apparente selon nous à une matrice décisionnelle.(195) Ce dispositif analytique, dans lequel on retrouve plusieurs de nos propres dimensions et catégories décisionnelles, est reproduit ci-dessous (cf. fig.).

<table><caption>Figure 11-Dimensions d'influence décisionnelle (King et al. 1994)</caption><thead><tr><th>A. EPISODE-SPECIFIC/CLINICAL</th><th>B. EPISODE-SPECIFIC/NON-CLINICAL</th></tr></thead><tbody><tr><td>Other management options<br>Judgement of risk<br>Degree of clinical certainty<br>Symptom-related<br>Long-term management<br>GP/Specialist communication<br>Time-related</td><td>GP needs<br>Patient feelings<br>Patient attitudes<br>GP/Patient communication</td></tr><tr><td>C. BACKGROUND/CLINICAL</td><td>D. BACKGROUND/NON-CLINICAL</td></tr><tr><td>Lack of specialist options<br>GP attitude<br>Medical history<br>Public health/resource concerns</td><td>Administrative<br>Workload<br>Psychosocial background<br>GP-patient relationship<br>GP-specialist relationship<br>GP characteristics<br>Financial/legal</td></tr></tbody></table>

### d. Entretiens avec médecins de SDC
Depuis plus de quinze ans, ces acteurs font partie de l'**écosystème sanitaire** dans lequel le généraliste élabore ses décisions de prise en charge.(23,110,181)

Un temps d'échange avec ces professionnels, sous forme d'entretiens individuels, est donc apparu essentiel pour **situer la décision d'adressage** dans le contexte des **relations confraternelles** entre la ville et l'hôpital.

## II - Recrutement

### a. Focus groups
Nos focus groups ont vocation à accueillir des généralistes des **cinq départements des Hauts-de-France**. La littérature méthodologique indique que la **composition** des entretiens collectifs peut être effectuée comme pour des entretiens individuels classiques.(228)

Il a été décidé d'organiser les focus groups dans le cadre de **Groupes Qualité** de médecins généralistes des Hauts-de-France. Plusieurs **thèses de médecine générale** ont déjà fait un choix de recrutement analogue. (263–265)
On rappelle brièvement l'**historique de formation** des réseaux régionaux de Groupes Qualité en médecine générale<fnref n="61" />. En 2000, les représentants des médecins libéraux de Bretagne et l'Assurance Maladie constatent que l'exercice libéral peut induire l'isolement et freiner la veille documentaire nécessaire à une bonne pratique. En réponse, ces partenaires créent en 2001 les **Groupes Qualité** (GQ), dispositif d'échange de pratiques entre médecins généralistes d'un même territoire. Les GQ ont des caractéristiques communes avec les « **groupes de pairs** »(266), apparus en France en 1987⁶². Un autre exemple de réflexivité professionnelle est le *Groupe d'analyse de pratiques entre pairs* (GAPP).(267)

L'analyse des rapports d'activité annuels des GQ<fnref n="63" /> permet d'identifier, sur l'ensemble des régions actives, **une seule réunion** portant sur la prise en charge de la douleur chronique en médecine générale<fnref n="64" />. En 2023, le GQ Normandie avait mis à jour son dossier « douleur chronique », en accentuant la dimension pluriprofessionnelle de la prise en charge.

Les **raisons du choix** d'un recrutement *via* les Groupes Qualité sont :

- une volonté d'inscrire la recherche dans une **dynamique régionale** d'échange de pratiques et de réflexivité, ayant déjà accueilli des doctorants en médecine générale ;

- un objectif de **cohérence interne du recrutement** à l'échelle régionale ;

- la possibilité de réunir **différents profils** de médecins (genre ; ancienneté professionnelle ; modalités d'exercice ; type de territoire...);

- le caractère **novateur** d'une recherche associant Groupes Qualité et douleur chronique.

Des **biais potentiels** sont associés à ce mode de recrutement (cf. section *Discussion*).

## b. Entretiens individuels

Les entretiens individuels sont menés auprès de médecins de structures douleur chronique. On a retenu l'option qualitative d'**entretiens semi-dirigés** (cf. annexe pour le guide d'entretien). Ces échanges sont organisés en présentiel, en visioconférence ou par téléphone.

Toutes les structures douleur (en établissement public) des Hauts-de-France ont été contactées (N=23 en décembre 2022). Les coordonnées des structures ont été obtenues sur les

<footnote n="61">⁶¹ Source : site de la Fédération des Groupes Qualité. Lien : https://federation.groupes-qualite.org/les-groupes-qualite/objectifs-groupes-qualite/. Consulté le 08/04/2023.</footnote>

<footnote n="62">⁶² Société Française de Médecine Générale (SFMG). « Groupe de pairs® » est une marque protégée, répondant à un cahier des charges. Source : https://www.sfmg.org/groupe_de pairs/. Consulté le 15/04/2023.</footnote>

<footnote n="63">⁶³ Période 2018-2020. Régions Bretagne, Centre-Val-de-Loire, Normandie, Pays de Loire. Site https://federation.groupes-qualite.org/. Consulté le 27/01/2023.</footnote>

<footnote n="64">⁶⁴ Séance tenue en Normandie, en février 2018 et animée par feu le Dr. Rémi Hédouin.</footnote>
sites web du Ministère de la Santé<fnref n="65" /> et de l'ARS Hauts-de-France, et sur la brochure ORDOL.(200) Un courriel a été transmis au **médecin responsable**, dans la majorité des cas en janvier 2023.

### III - Analyse des données

#### a. Entretiens individuels et collectifs
Un principe de **saturation sélective des données** a été appliqué pour notre recherche. Ce principe est largement appliqué en recherche qualitative.(229) Il est également utilisé pour la **recherche en médecine générale** : « le recueil de données s'arrête lorsque la lecture du matériel n'apporte plus de nouveaux éléments ».(241) Plusieurs **thèses** y ont recours (58,110,268-270), notamment pour des données issues de **focus groups**.(233)

En pratique, on suit les **orientations méthodologiques existantes**(271) : « [on] continue le recueil de données jusqu'à saturation des données, qui est constatée par l'analyse qui est faite en parallèle » (p.1)<fnref n="66" />. Cette démarche autorise à **adapter le guide d'entretien** au fur et à mesure de la collecte des données, dès lors qu'émerge une « saturation d'idées » issues du matériel de terrain (p.9). Pour le cas où la saturation n'est pas atteinte (ex. : effectif d'échantillon insuffisant ; biais de recrutement...), un **principe de suffisance** peut être appliqué.(69)

#### b. Codage des facteurs décisionnels
Le codage vise à **faciliter la comparaison** entre facteurs décisionnels issus de la littérature, et facteurs décisionnels exprimés en focus groups (cf. ci-après « Evaluation de concordance). Les facteurs décisionnels sont codés selon leur **positionnement dans la matrice FFOM/SWOT**.
Cela permet une **lisibilité directe** de leurs caractéristiques :

- un facteur levier sera codé « L » ; un facteur frein sera codé « F »

- un facteur interne sera codé « I » ; un facteur externe sera codé « E »

A chaque facteur ainsi défini est ensuite attribué un **numéro d'ordre** (sans valeur hiérarchique).
La figure ci-dessous illustre l'établissement du codage.

<footnote n="65">⁶⁵Voir : https://sante.gouv.fr/spip.php?page=article&id_article=318434. Site consulté le 19/01/2023.</footnote>

<footnote n="66">⁶⁶On a également pratiqué cette méthode, dans le cadre d'une thèse (Ph.D.) en Sciences géographiques.(272)</footnote>
<figure><img src="image_12.png" /><figcaption>Figure 12-Codage des facteurs décisionnels</figcaption></figure>

Pour rendre leur inventaire plus opérationnel, il a été décidé de regrouper les facteurs **décisionnels** en sous catégories homogènes. Ce regroupement s'est inspiré des **rares classifications** existant dans la littérature.(35,273,274)

Des sous catégories supplémentaires ont également été identifiées de manière inductive,
sur la base des facteurs décisionnels progressivement identifiés dans la littérature.

Les sous-catégories suivantes ont été retenues pour regrouper les facteurs décisionnels au sein
des quadrants de la matrice FFOM/SWOT :

- Leviers internes et freins internes :

o Douleur : caractéristiques médicales, étiologie...

o Patient : comorbidités, caractéristiques socio-économiques, attentes...

o Médecin : caractéristiques, compétences, représentations...

o Thérapeutique : stratégie, caractéristiques de prise en charge...

- Leviers externes et freins externes :

o Support : éléments facilitant la prise de décision du MG, ou y participant

o Offre sanitaire: professionnels du territoire, partenaires, système de santé...

o SDC : caractéristiques de la structure douleur chronique

c. Concordance des facteurs décisionnels

Conformément aux objectifs annoncés de la recherche, on effectue une **double comparaison** :
d'une part, entre facteurs décisionnels issus de la littérature et facteurs décisionnels issus des
focus groups ; d'autre part, entre facteurs décisionnels issus des différents focus groups. Ce
processus est appelé ci-après « **évaluation de concordance** ».
En pratique, à chaque facteur décisionnel est associé un **couple de deux valeurs** {$a$; $b$}. La valeur $a$ renseigne sur la concordance littérature / focus groups (tous focus groups considérés) ; la valeur $b$ renseigne sur la concordance entre les focus groups.

Pour un facteur décisionnel donné, on procède comme suit :

- Pour la comparaison littérature / focus groups :

o $a$ prend la **valeur 100** si le facteur est **présent à la fois** dans la revue de littérature, et dans au moins un des focus groups en Hauts-de-France ;

o $a$ prend la **valeur 0** si le facteur est **présent seulement dans la revue de littérature**, ou seulement dans un / des focus groups en Hauts-de-France.

- Pour la comparaison des focus groups entre eux :

o $b$ prend la **valeur 0** si le facteur n'a été exprimé dans aucun des focus groups en Hauts-de-France ;

o $b$ prend la **valeur n/6** * 100 avec n = nombre de focus groups dans lequel le facteur décisionnel concerné a été exprimé ; ainsi :

■ $b = 16,7$ si facteur exprimé dans un focus group

■ $b = 33,3$ si facteur exprimé dans deux focus groups

■ $b = 50$ si facteur exprimé dans trois focus groups

■ $b = 66,7$ si facteur exprimé dans quatre focus groups

■ $b = 83,3$ si facteur exprimé dans cinq focus groups

■ $b = 100$ si facteur exprimé dans six focus groups
# RESULTATS

## I - Revue de littérature

### Introduction : diagramme de flux

Le **diagramme de flux** de la revue de littérature est présenté ci-après (cf. figure).
<figure><img src="image_13.png" /><figcaption>Figure 13-Revue de littérature. Diagramme de flux.</figcaption></figure>
a. Attentes des généralistes vis-à-vis des SDC

Dans la littérature, l'étude des **attentes des généralistes** vis-à-vis des « structures douleur » est une source d'information importante pour identifier les facteurs décisionnels d'adressage.

Ces travaux ont été menés dans des **contextes ou cadres** différents :

- les **approches territorialisées** de prise en charge de la douleur chronique ;

- les **thèses de médecine générale** ;

- la **mise en place** des structures douleur chronique : période de structuration (première moitié des années 2000)(275), puis de déploiement.(133)

On présente ci-après la littérature associée à ces différents travaux

Un **premier cadre** concerne les **approches territorialisées de prise en charge** de la douleur chronique, et notamment les « réseaux douleur ».

Ainsi en 2006, **l'ouverture d'une consultation pluridisciplinaire** de la douleur au CH de Châteauroux (Indre) avait motivé une étude des **attentes des généralistes** du département (N=182) vis-à-vis de cette structure. L'objectif était **d'adapter l'offre à leurs besoins**.(276)<fnref n="67" /> Le taux global de retour au questionnaire était de 43%. Les répondants évoquaient en priorité le **délai de 1er rendez-vous** en SDC, souhaité entre 2 semaines (44 %) et 1 mois (51 %). Une consultation plus rapide était demandée pour les « **urgences douloureuses** » (cancer ; zona). Cette demande est intéressante, dans la mesure où elle positionne la SDC comme centre de référence pour les douleurs aigües également.

Plus récemment (2021) en région Pays de Loire, un **groupe qualité** associant le CHU Nantes, l'Assurance Maladie et des médecins de ville, a piloté un projet « Article 51 » (LFSS 2018) sur les conditions de réussite du **parcours de soins coordonné** des patients douloureux chroniques.(143) 31% des 350 médecins généralistes contactés avaient répondu à l'enquête. Les généralistes exprimaient des difficultés pour **certaines pathologies** : syndrome fibromyalgique ; syndrome douloureux régional complexe ; douleurs neuropathiques (50%).

D'autres travaux permettent d'enrichir et préciser les attentes des généralistes en termes d'appui à la prise en charge de leurs patients douloureux chroniques. La littérature identifie : le **contexte polypathologique**(275) ; le **choix du traitement** (inefficacité, intolérance, impasse thérapeutique...)(110,143) ; l'**impact psychologique** de la douleur et le **risque de dépendance**

<footnote n="67">⁶⁷ Cette étude a également révélé les **attentes des généralistes en matière de formation** médicale continue (FMC) sur la douleur : techniques antalgiques ; facteurs de chronicisation ; aspects psychologiques.</footnote>
aux antalgiques(143) ; le reste à charge de soins en ambulatoire (psychologie, ergothérapie...) et le risque induit de ruptures de soins.(143)

Les éléments ci-dessus **motivent le recours** à une structure douleur – démarche toutefois perçue par certains généralistes comme un **abandon de leur patient**.(143)

Les **thèses de médecine générale** constituent un **second cadre** d'étude des attentes des généralistes vis-à-vis des SDC. Ces travaux concernent différents aspects de la douleur chronique : diagnostic, stratégie thérapeutique, approches non médicamenteuses... Cependant, l'adressage en SDC y est le plus souvent abordé de manière **collatérale**, et non comme sujet à part entière. Ces travaux **confirment les observations** formulées ailleurs dans la littérature : intérêt des SDC comme recours pour les cas complexes (morphotype de la pathologie ; stratégie thérapeutique...) ; méconnaissance relative qu'ont les généralistes de ces structures ; nécessité d'une meilleure communication entre SDC et généralistes etc.

Dans sa thèse (2012), Sabon a étudié les **attentes des généralistes** à l'égard des SDC, par une enquête qualitative auprès de **20 médecins d'Île-de-France**.(110) Ce travail **méthodique et systématique** présente entre autres qualités de **resituer l'adressage** dans la globalité de prise en charge du patient. L'auteur souligne aussi les **difficultés du recueil** des attentes des généralistes : « une méconnaissance [de la SDC] explique que les généralistes aient parfois du mal à exprimer des attentes précises à l'égard de ces centres » (p.176).

Plus récemment (Rouen, 2019), Caltero a étudié la **perception et les attentes** des généralistes vis-à-vis des SDC en Seine-Maritime et dans l'Eure. L'auteur **confirme le soutien** apporté par les SDC. Il précise toutefois que les généralistes « attendent de la part de ces structures davantage d'ouverture, de communication et de formations dans l'objectif de savoir mieux gérer en amont certaines situations. Cela permettrait alors de désengorger ces structures où les délais de rendez-vous sont de plus en plus longs ».(187) L'auteur explore aussi le **sentiment d'échec** des médecins, fréquent face au patient douloureux chronique.(277) Cette impression d'être « en limite de prise en charge »(187) est un facteur de recours à une SDC. Un même constat est fait par Cotrel (Amiens, 2017) : la quasi-totalité des généralistes interrogés se disaient en situation d'échec dans la prise en charge des douleurs neuropathiques.(278)

Enfin, le **degré de satisfaction** du généraliste, à la suite d'un précédent recours en SDC, contribue aussi à expliquer son **attitude ultérieure** vis-à-vis de cette structure : « quand on adresse un patient à SDC, c'est pour avoir une prise en charge différente de celle que l'on a déjà faite ».(110)
Un **troisième cadre** concerne l'étude de l'**articulation ville-hôpital** en algologie. Ces travaux renseignent sur les attentes et difficultés des généralistes vis-à-vis des SDC : délai d'accès ; qualité du courrier d'adressage ; communication généraliste/algologue.

Le **délai d'accès** à la SDC est un problème central.(23,52,69,108,154,187,202)<fnref n="68" /> En France ce **constat est ancien**. Il était déjà formulé en 2004, à l'ouverture du Réseau Régional Douleur de Basse Normandie.(133) En 2017, la SFETD estimait ce délai d'accès de 2 à 26 semaines.(57) Si ce délai peut donner au généraliste le temps d'**essayer un traitement**(278), il conduit aussi certains patients à **solliciter plusieurs SDC**.(107) Cette démarche génère parfois chez eux un **sentiment d'abandon**. L'attente peut aussi altérer leur **autonomie** de gestion de la douleur.(240) Leurs attentes s'en ressentent également : « cette situation prolongée de souffrance entraîne une inflation des attentes [des patients] pouvant dépasser les possibilités effectives de traitement ».(69) La perception des délais d'accès n'est cependant pas unanime. Ainsi en 2006, Dias constatait qu'une majorité des généralistes mosellans interrogés s'estimaient **satisfaits du délai d'accès** de leurs patients à la consultation en SDC.(107)

La **qualité des courriers d'adressage**<fnref n="69" />, des généralistes vers les algologues, est un autre aspect de la **coordination entre soins primaires et hospitaliers**.(192,279). Ce courrier est un facteur de la **fluidité des parcours**. Il est étroitement lié à la motivation d'adressage. Dans sa thèse sur trois hôpitaux parisiens(183), Kempler a évalué la **conformité des courriers** avec les recommandations HAS.(23) Il conclut qu'une majorité des courriers comportent la **moitié** du contenu attendu. Il identifie aussi des éléments corrélés à une amélioration ou à une détérioration de la qualité du courrier : type de douleur ; contexte socio-professionnel et familial ; retentissement psychologique ; demande du patient...

La **communication entre médecins généralistes et algologues** des SDC est un troisième aspect essentiel de l'articulation ville-hôpital.(110) Plusieurs travaux constatent que les praticiens de soins primaires et de SDC **communiquent peu ou mal**.(23,280)<fnref n="70" /> L'**implantation territoriale** disparate des SDC a été identifiée comme un des facteurs limitants de cette communication. Dans sa thèse (Lille, 2013) Bucur constatait : « les généralistes reprochent un **manque de lien** avec certains centres de la douleur, un manque d'écoute de leurs

<footnote n="68">⁶⁸ Aux Etats-Unis, les *pain clinics* connaissent le même problème depuis vingt ans. La situation est actuellement identique pour les *Pain Management Programs*, PMPs.(65,152,273)</footnote>

<footnote n="69">⁶⁹ On parle désormais de « lettre de liaison » pour le parcours de santé « douleur chronique ».(181)</footnote>

<footnote n="70">⁷⁰ C'est parfois le « barrage du secrétariat » qui empêche les généralistes de contacter directement les algologues.(143) Ces difficultés de communication sont aussi constatées à l'étranger, par exemple entre « primary care » et « pain clinics »(65), mais aussi au sein des équipes d'algologie elles-mêmes.(281)</footnote>
demandes ».(58) L'absence de prise en compte, par l'équipe de SDC, d'examens déjà réalisés par le généraliste, est ici un facteur délétère pour la communication.(143)

Pourtant dans une recherche menée en Lorraine (Nancy, 2006), Dias constatait une collaboration de qualité entre généralistes et algologues : « la relation avec les centres semble satisfaire [les généralistes] ».(107) Enfin, et de manière plus générale, une majorité des médecins généralistes considèrent le courrier confraternel comme le meilleur moyen d'être informé du suivi du patient après prise en charge en SDC.(276)

## b. Apport des outils d'aide à la décision

Un second axe d'analyse de la littérature est le champ de l'aide à la décision médicale.

### i) Incertitude clinique et aide à la décision

Pour prendre les décisions aboutissant à l'acte médical, le médecin « agit en suivant un raisonnement qui implique tout à la fois des notions de connaissance, d'incertitude, d'expérience et de risque ».(282) On évoquait, en introduction, la notion d'incertitude souvent associée à la douleur chronique. Cette caractéristique, consubstantielle de la complexité de la douleur, impacte inévitablement la prise de décision du généraliste, notamment pour l'adressage. Quel patient adresser ? A quel moment ? Qu'attendre de la structure douleur ?...

A titre d'exemple, cette incertitude est perceptible en ce qui concerne le moment pertinent, dans l'histoire naturelle de la maladie, pour recourir à une SDC. Ce temps de l'adressage est source de désaccords entre médecins généralistes et algologues.(123,283) Dans sa thèse (Tours, 2012), Sabon relève que cette décision « s'incorpore à la stratégie thérapeutique ; (...) le moment du recours est fluctuant selon les médecins : pour l'un, un recours précoce est une nécessité ; pour l'autre cela est à éviter ».(110) Pour certains auteurs, un recours précoce serait ainsi moins vécu comme un échec, tant par le généraliste que par son patient.(187,284) D'autres considèrent comme un mésusage de la SDC une orientation trop tardive ou « pour des patients en situation désespérée ».(65)

C'est dans ce contexte d'incertitude qu'ont été développés des outils d'aide à la décision ; on distingue dans la littérature deux catégories principales : aide au diagnostic ; aide à la thérapeutique.(285)71 Ce type d'outil a été identifié comme un facteur d'amélioration du recours à une spécialité médicale : pertinence, priorisation, fluidité, résultat...(274)

<footnote n="71">71 Certains outils concernent par exemple la prescription appropriée d'opioïdes.(166,286)</footnote>
En France, voilà déjà plus de dix ans (2012), Sabon soulignait l'intérêt des généralistes pour des **outils d'aide à la décision d'orientation** vers une SDC.(110) On sait également que l'élaboration d'un **outil d'aide à la décision** implique une excellente compréhension du processus décisionnel de l'utilisateur-ice.(287) L'étude de ce type d'outils apporte donc un **éclairage complémentaire** sur les motivations d'adressage vers une SDC.

Il s'agit d'un champ de recherche actif, comme en témoigne la récente (Amiens, 2023) thèse de Ramadan sur l'aide à la décision dans la prise en charge des douleurs neuropathiques. Toutefois jusqu'à un passé récent (2021), dans la littérature internationale, on ne trouvait **pas de synthèse scientifique** des outils d'aide à la décision existants, pour le recours à un avis algologique spécialisé, en contexte de douleur chronique.(288)

De nouveaux éléments ont été apportés par une récente (2022) étude néerlandaise, rarissime sur cette thématique, qui montre comment la **compréhension des facteurs décisionnels** du généraliste conditionne le développement d'outils d'aide à la décision de prise en charge de la douleur chronique.(35)

Plus précisément, il convient ici de s'intéresser aux **besoins décisionnels** des généralistes : « clinicians caring for chronic pain need decision support that aggregates many disparate information elements and helps them navigate and contextualize that information ».(289) Ce propos traduit bien la complexité à laquelle est confronté le généraliste. Face à ce « chaos informationnel », il est attendu de l'outil d'aide à la décision médicale qu'il simplifie la complexité(282) en agrégeant des informations éparpillées (scattered).(290)

Ainsi aux Pays-Bas, une analyse décisionnelle a accompagné la conception (design) d'un **outil d'aide à la décision d'adressage** de patients douloureux chroniques, par le médecin généraliste.(35) Appliqué aux douleurs musculo-squelettiques chroniques, ce travail est à notre connaissance l'un des seuls de cette nature dans la littérature. Il propose une organisation des facteurs décisionnels (cf. figure).
<figure><img src="image_14.png" /><figcaption>Figure 14-Facteurs décisionnels d'adressage ; CMP : TMS chroniques (Slatman 2022)</figcaption></figure>

On note que les auteurs ont choisi de regrouper les facteurs décisionnels en **catégories** : facteurs physiques ; facteurs psychologiques ; facteurs relatifs à la plainte douloureuse ; facteurs relatifs au patient ; facteurs relatifs au médecin généraliste ; facteurs relatifs au traitement (au sens large : options thérapeutiques et leurs caractéristiques).

## ii) Développements en France

En France, on observe le développement précoce d'une **logique d'aide à la décision** du généraliste envisageant le recours à une SDC. Cette dynamique est initiée majoritairement par les pouvoirs publics. C'est le principe même des **recommandations** professionnelles (au sens de RBP), « une aide à la décision (...) définissant ce qui est approprié, ce qui ne l'est pas ou ne l'est plus, et ce qui reste incertain ou controversé ».(157)

La motivation des autorités sanitaires est explicite : une décision pertinente d'adressage en SDC est **gage d'efficacité du parcours** de soins / de santé. Ainsi dès 1999, l'ANAES évoque le rôle clé de l'**évaluation** du syndrome douloureux. Cette première étape « devrait aider à la
**décision** de demande d'avis spécialisés, d'orientation vers un réseau (...), ou l'envoi vers une structure spécialisée dans la prise en charge de la douleur ».(157) Les outils de l'ANAES, développés dans cette logique, visent à « apporter une aide aux décisions thérapeutiques » (p. 32). En 2008, la HAS s'interroge également : « quels critères décisionnels permettent d'orienter le patient à l'issue de cette première évaluation [de la douleur] ? ».(23)

Au cours de cette première période (1999-2008), les outils sont donc ceux de l'ANAES(157), et la grille HAS de critères d'orientation.(23) Les « éléments décisionnels » pris en compte pour le médecin généraliste portent sur :

- la caractérisation-évaluation du syndrome douloureux chronique ;

- la représentation visuelle du parcours de soins attendu ;

- des critères permettant de poser une éventuelle indication d'adressage en SDC ;

- le contenu attendu du courrier d'adressage destiné au médecin de SDC.

Beaucoup plus récemment (juin 2023), lors de son audition par le Sénat, la HAS annonçait des mesures visant à accompagner la mise en place du « parcours de santé douleur » : hotline destinée aux médecins traitants ; fiches pour des populations spécifiques (enfants et adolescents, cancérologie...) ; déclinaison par type de douleur.(14)

Ce volontarisme des pouvoirs publics s'est accompagné, sur certains territoires, du développement d'outils explicitement dédiés à faciliter la décision d'adressage en SDC. Ces outils reprennent largement les critères décisionnels issus des recommandations 2008 de la HAS. Ils en partagent les objectifs : **mieux cibler ; orienter plus précocement**. Leur **élaboration** s'est appuyée sur un processus participatif associant notamment les médecins généralistes, destinataires (au sens de d'utilisateurs finaux) de ces outils.

Ces initiatives territorialisées restent toutefois **peu nombreuses**. La littérature permet en effet d'en identifier deux. Il s'agit de l'outil CHRONODOL®, développé en région Centre(291), et de l'outil ORDOL®, en région Hauts-de-France(200). Compte tenu de son périmètre géographique, on détaille les caractéristiques de ce second outil.

Sur la base des recommandations HAS(23), une Commission de Coordination Régionale de la Douleur a élaboré en 2020 l'Outil d'aide à l'orientation des patients vers la structure d'étude et de traitement de la douleur chronique (ORDOL, cf. figures). Cette commission intégrait différents acteurs : équipes de SDC ; médecine de ville ; pharmacie d'officine ; IDE libérales.
<figure><img src="image_15.png" /><figcaption>Figure 15-Triptyque ORDOL : vue d'ensemble (ARS HDF, 2019)</figcaption></figure>

L'outil ORDOL réunit, sur un seul et même support visuel, les éléments suivants :

- **profils** des patients pour lesquels est indiqué un adressage en SDC ;

- **caractéristiques** d'intérêt des SDC ;

- logigramme du **parcours** de soins des patients douloureux chroniques ;

- **éléments attendus** du courrier du médecin traitant adressant vers une SDC ;

- liste et **coordonnées des structures** douleur chronique de la région Hauts-de-France ;

- **cartographie régionale** d'implantation de ces structures.

La figure ci-dessous détaille le volet « **opérationnel** » du triptyque.

<figure><img src="image_16.png" /><figcaption>Figure 16-ORDOL : indications opérationnelles (ARS HDF 2019)</figcaption></figure>
La première « crise covid » (2020) a empêché l'ARS d'effectuer un **retour d'expérience** sur le déploiement d'ORDOL (diffusion ; appropriation ; pertinence des adressages etc.). L'Agence confirme l'intérêt d'évaluer ce « levier d'acculturation des médecins généralistes »<fnref n="72" />. Il est envisagé d'actualiser ORDOL sur la base des recommandations HAS de février 2023.(181)

Comme en miroir, l'exemple de CHRONODOL souligne tout l'intérêt qu'il existe à **bien documenter** la genèse et la mise en œuvre de ce type d'outil.

Premièrement, concernant sa **conception** : la publication méthodologique décrivant le développement de CHRONODOL (201) présente l'ensemble des éléments nécessaires pour son éventuel transfert sur un autre territoire<fnref n="73" />.

Deuxièmement, concernant son **déploiement**: dans sa thèse (Tours, 2014) Baussant a évalué l'utilisation de CHRONODOL par les généralistes d'Eure-et-Loir.(293) 48 médecins ont répondu à l'enquête (taux de réponse 53.5%). **Seuls 39.6% des répondants** ont trouvé CHRONODOL utile : rapidité d'utilisation ; aide à la sélection des patients ; gain de temps. Les contradicteurs évoquaient : d'une part, le **peu d'efficacité de l'outil pour cibler** les patients à adresser en SDC, les médecins généralistes s'estimant capables de le déterminer eux-mêmes ; d'autre part, l'**absence d'amélioration perçue** en termes de délai d'accès à la SDC.

De quoi l'avenir de l'algologie sera-t-il fait ? Comment l'environnement décisionnel des généralistes va-t-il évoluer ?

La **télémédecine** est un premier axe de réponse : réunions de concertation pluridisciplinaires(52,294) ; appui aux généralistes(52) ; aide à la priorisation les patients et réduction des temps d'attente.(295)

L'intelligence artificielle (IA) semble être la prochaine étape. Ce champ est en plein essor : analyse d'image, évaluation de la douleur, diagnostic, choix du traitement, éducation thérapeutique...(296-300). L'optimisme semble de mise : « *the role of artificial intelligence (...) remains unknown but will likely be extremely beneficial* ».(4) Promesse d'une meilleure prise en charge, ou risque d'une « *version simplifiée de problèmes cliniques complexes* » ?(301)

Les enjeux éthiques sont nombreux et en cours d'exploration : sécurité et équité de la prise en charge ; valeurs sous-jacentes ; responsabilités ; respect de la vie privée ; transparence des

<footnote n="72">⁷² Communication personnelle. 06/01/2023.</footnote>

<footnote n="73">⁷³ Dans cette perspective, l'outil de transférabilité ASTAIRE peut s'avérer utile.(292)</footnote>
algorithmes d'IA...(302-304) Pour l'heure, on peut s'inquiéter d'une **déconnection entre principes éthiques et applications**.(305)

L'analyse de la littérature, dont les grands axes ont été esquissés dans ci-dessus, permet à présent d'établir un **inventaire consolidé des facteurs décisionnels** (freins et leviers) de l'adressage en SDC. C'est l'objet de la section suivante.

### c. Inventaire des facteurs décisionnels

#### i) Inventaire dichotomisé freins / leviers

Les facteurs décisionnels retenus dans notre inventaire, et présentés ci-après sont issus majoritairement de la **littérature scientifique française**. En effet, la plupart des sources internationales ont été écartées, compte tenu de leur fréquente **spécificité** (organisation du système de santé ; modalités d'accès à un avis spécialisé ; modalités de financement etc.).

Toutefois, certains facteurs issus de la littérature internationale ont été intégrés également, dès lors qu'ils étaient aussi retrouvés dans la littérature relativement au système de santé français.

Aussi, on souligne ici le grand **intérêt des travaux internationaux**. Ces travaux concernent : a) les attentes des médecins généralistes (general practitioners, GPs ; primary care) vis-à-vis de l'offre spécialisée en algologie(283,306,307), et b) les facteurs décisionnels du recours à cette offre spécialisée.(35,191,192)

Comme annoncé en section *Méthodologie*, les facteurs décisionnels des généralistes sont présentés, dans un premier temps, sous forme d'un **tableau à deux colonnes** : facteurs de recours (« leviers ») / facteurs de non-recours (« freins ») (cf. tableau pages suivantes).
<table><thead><tr><th>FACTEURS DE RECOURS A UNE STRUCTURE DOULEUR CHRONIQUE</th><th>FACTEURS DE NON RECOURS A UNE STRUCTURE DOULEUR CHRONIQUE</th></tr></thead><tbody><tr><td><ul><li><strong>complexité</strong> des situations cliniques (pathologie particulière ; polypathologie ; évaluation douleur ; stratégie thérapeutique)(35,107,143,149,183,187,275)</li><li>prise en charge d'une <strong>urgence douloureuse</strong> (cancer ; zona ; névralgie du trijumeau)(276,278)</li><li><strong>demande du patient</strong> d'être adressé-e dans une SDC(35,110)</li><li><strong>manque de formation</strong> en algologie et d'information sur les techniques antalgiques(35,133)</li><li>existence d'un <strong>outil d'orientation</strong> ou d'aide à l'adressage en SDC(110)</li><li>possibilité pour le MG de <strong>recevoir une formation</strong> en algologie via la SDC(186,187,276)</li><li>prise en charge d'une <strong>comorbidité psychiatrique</strong>(183) ou <strong>psychologique</strong>(35,143)</li><li><strong>usure</strong> du MG dans la prise en charge du patient douloureux chronique(58,133)</li><li>état douloureux inchangé chez le patient, et/ou <strong>impasse thérapeutique</strong>, avec <strong>sentiment d'échec</strong> du MG(35,149,187,278)</li><li>recherche d'un <strong>deuxième avis</strong>(35,107,187)</li></ul></td><td><ul><li><strong>patient satisfait</strong> de la prise en charge par le MG et non demandeur d'orientation en SDC(110)</li><li><strong>patient refusant</strong> l'adressage en SDC(35,110)</li><li><strong>méconnaissance de l'existence</strong> d'une SDC(35,143,202) ;</li><li><strong>méconnaissance des missions</strong>, du fonctionnement pluridisciplinaire et des thérapeutiques de la SDC(23,35,110,183,187,202,268) ;</li><li>perception des SDC comme orientés essentiellement « <strong>soins palliatifs</strong> »(110)</li><li><strong>absence d'uniformité des prises en charge</strong> entre les SDC(143,156)</li><li>structure douleur <strong>non labellisée</strong>(310)</li><li><strong>difficultés de communication</strong> avec les équipes d'algologie, et/ou avec les algologues eux-mêmes(110,143,186,278,310)</li><li><strong>difficulté de coordination</strong> de la prise en charge, entre MG et SDC(310)</li><li>difficulté du MG à <strong>formuler des attentes</strong> précises vis-à-vis de la SDC(110)</li><li><strong>absence de retour</strong> de la SDC vers le MG (ex. : compte-rendu de consultation ou de l'hospitalisation)(110,143,278)</li><li>impression de fonctionnement <strong>complexe et chronophage</strong> d'une SDC(183)</li></ul></td></tr></tbody></table>
- **manque de temps** (en consultation) pour une prise en charge
adaptée(133)

- adressage précoce pour éviter au patient un sentiment **d'abandon**(284)

- possibilité d'un **accès rapide** (« coupe-fil »)(35)

- mise en place d'une prise en charge **pluridisciplinaire**(107,110,149)
ou **décloisonnée**(111)

- **accompagner** le MG pour **prise en charge conjointe**(35,110,187)

- sentiment d'isolement professionnel du MG(110,133,149,149,187)

- volonté d'un **adressage précoce** vers la SDC(187)

- **proximité** géographique de la SDC(35,52)

- existence d'un **réseau douleur** associant les MG du territoire(138)

- amélioration du **suivi des soins**(110,187)

- **mauvais diagnostic** des composantes de la douleur (nociceptive, neuropathique, mixte, facteurs émotionnels) ou recherche d'une **confirmation diagnostic**(183,202,278);

- **désaccord** entre la perception du patient et celle du médecin sur le traitement (posologie ; tolérance ; modifications...)(202)

- **arrêt de travail prolongé**, une répercussion importante de la douleur sur la vie familiale et sociale ; objectif de retour au travail(110,187,202);

- **démographie médicale**: pénurie relative de spécialistes de ville (ex. : neurologues ; rhumatologues)(164)

- sentiment d'avoir réalisé une **prise en charge inopportune** et **crainte d'un jugement** confraternel négatif(202);

- absence de prise en compte, par la SDC, d'**examens déjà prescrits** par le MG(143)

- **adressage trop tardif** ; patients « en situation désespérée »(65)

- **délai de rendez-vous** en SDC trop long (valeur variable selon les sources)(23,35,107,110,143,149,187,202)

- **complexité des modalités** de prise de rendez-vous ; **barrage** du secrétariat(143,202);

- **créneaux de rendez-vous** en SDC incompatibles avec l'activité professionnelle du patient(110)

- **éloignement géographique** de la SDC de recours(23,35,110,149,202)

- **concurrence** entre le centre pluridisciplinaire (SDC) et un spécialiste de ville formé à la prise en charge de la douleur(202);

- **sentiment d'inutilité** de la SDC pour un médecin qui considère que tout a déjà été correctement fait, ou **doute sur l'efficacité** de prise en charge en SDC(58,110,149,149,187,202,278)

- sentiment d'**abandon de son patient** en le confiant à une SDC(143,310)

- absence d'une **SDC** sur le territoire concerné(35,268)

- **pesanteur administrative** (dossier d'accès ; courrier d'adressage...)(149,187,278)
- **avis favorable** du spécialiste d'organe préalablement consulté par le MG(35,268)

- **doute pharmacologique** sur le choix ou l'association de certains principes actifs(35,58,110,143,183,187,308)

- accès à un **traitement non médicamenteux** ou **spécifique**(110,149,278)

- situation de **pharmacorésistance** au traitement(183,187)

- gestion d'une **addiction** du patient au traitement(58,143,183)

- prévention de la **iatrogénie** en situation de polymédication, ou **mauvaise tolérance**(183,186,187,278)

- recherche d'un soutien à l'**adhésion du patient** au projet thérapeutique(58,187,278)

- **communication** de bonne qualité entre MG et SDC(107,187)

- existence d'une **histoire relationnelle** confraternelle(35,110,149)

- existence d'une **formation douleur** du MG adressant vers une SDC(309)

- **rassurer le patient** en cas d'incertitude thérapeutique(58)

- **précédent réussi** d'adressage en SDC(35,110)

- offre thérapeutique **innovante** proposée par la SDC(110)

- **reste à charge** des soins jugé non supportable par/pour le patient(143)

- **précédent non satisfaisant** d'adressage en SDC(35,110,149,278)

- crainte de **perdre des patients**, repris par un médecin de SDC(110)

- **faible effectif** de médecins en SDC(149)

- un doute du MG sur l'**origine organique** de certaines douleurs (ex. : fibromyalgie)(35,149)

<caption>Tableau 1-Facteurs décisionnels d'adressage en SDC : synthèse de la littérature</caption>
ii) Présentation au format matriciel FFOM/SWOT

Conformément à l'intention méthodologique initiale, les facteurs décisionnels dichotomisés (freins / leviers) ont reçu un traitement secondaire à fin de ventilation dans une matrice FFOM / SWOT.

A l'issue de ce traitement, chaque facteur est inscrit dans un quadrant le la matrice.

On présente ci-après la **matrice décisionnelle issue de la revue de littérature.**
FACTEURS LEVIERS

FACTEURS FREINS

Dans le colloque singulier

* Douleur - Aide au diagnostic (patho. spécifique / polypatho.)

* Douleur - Aide à l'évaluation

* Douleur - Urgence douloureuse (cancer, zona, trigéminale...)

* Patient - Demande personnelle d'adressage

* Patient - Comorbidité psychiatrique / psychologique

* Patient - Défiance envers le MG

* MG - Absence de formation en algologie

* MG - Existence d'une formation en algologie

* MG - Sentiment d'usure / d'épuisement / d'isolement

* MG - Sentiment d'échec thérapeutique

* MG - Précédent réussi d'adressage en SDC

* MG - Manque de temps en consultation

* MG - Adressage précoce pour éviter au patient un sentiment d'abandon

* Thérapeutique - Aide à la stratégie thérapeutique

* Thérapeutique - Aide au choix pharmacologique

* Thérapeutique - Impasse thérapeutique

* Thérapeutique - Pharmacorésistance / Iatrogénie / Addiction

* Thérapeutique - Besoin d'une PEC pluridisciplinaire

* Thérapeutique - Besoin d'une PEC conjointe (suivi inclus)

* Thérapeutique - Désaccord MG / patient sur la PEC

* Thérapeutique - Objectif de reprise du travail (AT long)

* Douleur - Adressage trop tardif / « situation désespérée »

* Douleur - Doute du MG sur une origine organique de la douleur

* Patient - Satisfaction de la prise en charge par le MG

* Patient - Refus d'adressage en SDC

* Patient - Méconnaissance de l'offre de santé en SDC

* MG - Difficulté de formulation des attentes vis-à-vis de la SDC

* MG - Perception de la SDC comme « exclusivement soins palliatifs »

* MG - Perception de la SDC comme « complexe et chronophage »

* MG - Crainte d'un jugement négatif de la SDC sur la PEC de ville

* MG - Perception d'abandon du patient par l'adressage en SDC

* MG - Précédent non réussi d'adressage en SDC

* MG - Crainte de « perdre son patient » au bénéfice de la SDC

* Thérapeutique - MG considérant que la PEC de ville est suffisante

* Thérapeutique - MG doutant de l'efficacité de la PEC en SDC

Hors du colloque singulier

* Support - Outil d'aide à la décision d'adressage

* Support - Autre spécialiste favorable à l'adressage

* Support - Existence de relations confraternelles MG / SDC

* Offre sanitaire - Réseau douleur présent sur le territoire

* Offre sanitaire - Pénurie de spécialistes de ville (neuro, rhumato...)

* SDC - Proximité géographique

* SDC - Offre de formation des MG à l'algologie

* SDC - Existence d'un accès accéléré / coupe-fil

* SDC - Offre de traitement spécifique (médicamenteux ou non)

* SDC - Offre thérapeutique innovante

* SDC - Offre de soins sans reste à charge

<figure><img src="image_17.png" /></figure>

<figure><img src="image_18.png" /></figure>

<figure><img src="image_19.png" /></figure>

<figure><img src="image_20.png" /></figure>

* Support - Absence de relations confraternelles MG / SDC

* Support - Barrage du secrétariat de la SDC

* Support - Pesanteur administrative des formalités d'accès

* Offre sanitaire - Absence de SDC

* Offre sanitaire - Eloignement de la SDC

* Offre sanitaire - Préférence pour un spécialiste de ville (neuro, rhumato...)

* SDC - Hétérogénéité des PEC entre les SDC

* SDC - Absence de labellisation

* SDC - Difficultés de coordination de PEC entre MG et SDC

* SDC - Absence de retour vers le MG (ex. : CRH)

* SDC - Absence de prise en compte des examens réalisés par le MG

* SDC - Délai d'accès trop long

* SDC - Créneaux de rendez-vous non adaptés au patient

* SDC - Reste à charge non supportable par le patient

* SDC - Faible effectif médical dans la structure

<caption>Figure 17-Facteurs décisionnels d'adressage- Matrice issue de la revue de littérature</caption>
## II - Focus groups

Cette section présente les **résultats des focus groups** organisés en région Hauts-de-France.

### a. Collaboration avec les Groupes Qualité

Dans un premier temps, il a été nécessaire d'obtenir l'accord du réseau des Groupes Qualité des Hauts-de-France (GQ-HDF) pour accueillir les focus groups de la recherche.

En effet : l'ordre du jour des GQ (ex. : « infections urinaires » ; « déprescription » ; « opioïdes »...) est prédéfini selon les termes d'une convention signée entre le réseau des GQ et l'ARS. C'est là une des conditions (avec l'établissement de comptes-rendus, et la définition d'actions mesurables) au soutien financier apporté par l'ARS au travail de réflexivité des médecins généralistes, dans ce cadre. Chaque année cependant, les GQ ont la liberté d'organiser une ou deux séances « à thème libre ». C'est au titre d'une de ces séances que nos focus groups ont été accueillis.

La **chronologie** de ce processus de collaboration a été la suivante :

- mi-janvier 2023 : le doctorant a préparé une présentation de type PowerPoint® ;

- 16 février 2023 : le doctorant a présenté son projet au médecin président et au médecin coordonnateur des GQ-HDF. L'organisation de ce temps d'échange a été facilité par l'URPS Médecins Libéraux HDF ;

- 18 mars 2023 : le médecin coordonnateur des GQ-HDF a restitué ces éléments lors d'une réunion du réseau régional des GQ. Les décisions prises ce jour ont été :

* accord de principe pour que le réseau des GQ accueille notre recherche

* nécessité d'une prise de contact préalable, par le doctorant, avec chaque médecin animateur-ice de GQ. Ceci, afin que celui-/celle-ci obtienne l'accord des membres de son groupe, pour accueillir le doctorant.

Sur la base de ces consignes, le doctorant a contacté le médecin animateur-ice de plusieurs GQ, dans tous les départements de la région HDF. A deux exceptions près, tous les généralistes approchés ont donné leur accord pour accueillir un focus group.

### b. Focus groups : caractéristiques et déroulement

Caractéristiques
La carte ci-dessous indique la **localisation des focus groups**, ainsi que les communes d'exercice des médecins participants.

<figure><img src="image_21.png" /><figcaption>Figure 18-Localisation des focus groups</figcaption></figure>

En application du principe d'anonymat retenu pour notre recherche, un code alphanumérique (FGxx) a été attribué à chaque focus group.

Le tableau ci-dessous présente les caractéristiques des focus groups réalisés. L'ordre d'apparition des focus groups a été établi par tirage aléatoire.

<table><caption>Tableau 2-Calendrier et caractéristiques des focus groups</caption><thead><tr><td>Département</td><td>Commune</td><td>Code</td><td>Date</td><td>Durée (minutes)</td><td>Participant-e-s</td></tr></thead><tbody><tr><td></td><td></td><td>FG1</td><td>6 juin 2023</td><td>75 minutes</td><td>9</td></tr><tr><td></td><td></td><td>FG2</td><td>21 novembre 2023</td><td>45 minutes</td><td>7</td></tr><tr><td></td><td></td><td>FG3</td><td>13 juin 2023</td><td>70 minutes</td><td>6</td></tr><tr><td></td><td></td><td>FG4</td><td>21 juin 2023</td><td>50 minutes</td><td>8</td></tr><tr><td></td><td></td><td>FG5</td><td>28 septembre 2023</td><td>60 minutes</td><td>4</td></tr><tr><td></td><td></td><td>FG6</td><td>18 septembre 2023</td><td>45 minutes</td><td>7</td></tr></tbody></table>
On complète ce tableau par les statistiques suivantes :

- **nombre total** de médecins généralistes participants : 41

- **durée moyenne** d'un focus group : 57 minutes [45 ; 70]

- **nombre moyen d'années de pratique** des médecins participants : 21,8 années [2 ; 40]

## Déroulement opérationnel

Les focus groups se sont déroulés dans le **lieu habituel de réunion** du Groupe Qualité concerné (Maison de santé ; domicile d'un des médecins ; établissement de santé...).

<figure><img src="image_22.png" /><figcaption>Figure 19-Exemple de site de réunion</figcaption></figure>

Dans la totalité des cas, nous avons bénéficié d'un **accueil chaleureux et bienveillant**.

En début de réunion, les participant-e-s ont renseigné un **tableau d'émargement** indiquant : leurs initiales, leur nombre d'années de pratique (depuis l'installation en exercice libéral), leur commune d'exercice (localisation du cabinet).

Les **facteurs décisionnels** exprimés par les participant-e-s ont été **inscrits en temps réel** sur un tableau mural de type PaperBoard® (cf. illustration ci-dessous). Les membres du focus group ont été régulièrement invités à s'assurer de la **saisie correcte de leurs propos**.

<figure><img src="image_23.png" /><figcaption>Figure 20-Tableaux de facteurs décisionnels (deux formats utilisés)</figcaption></figure>
On précise que **lors du premier focus group**, c'est une matrice FFOM/SWOT qui a été utilisée pour saisir les facteurs décisionnels.

Cette modalité de recueil a impliqué, pour les membres du focus group, deux tâches à gérer : d'une part, réfléchir à la prise de décision d'adressage en SDC ; d'autre part, situer, dans la matrice, les facteurs décisionnels ainsi identifiés. Cette **double tâche** s'est révélée **fastidieuse et chronophage**. Elle a également été **délétère pour la fluidité** des échanges.

Ces constats ont été formulés quelques jours après ce focus group, lors d'un échange avec le médecin coordonnateur du Groupe Qualité concerné. Il a donc été décidé d'utiliser un **tableau à deux colonnes** (freins/leviers) pour saisir les facteurs décisionnels lors des focus groups suivants, et que la ventilation en matrice soit réalisée ultérieurement, par le doctorant.

### c. Focus groups : matrices décisionnelles

Les six focus groups sont présentés codés, de FG1 à FG6. Un département des Hauts-de-France a accueilli plusieurs focus groups ; un autre département, aucun.

Dans les matrices, la mention « xxx » indique que dans la catégorie concernée (ex. : Patient ; Thérapeutique...), aucun facteur décisionnel n'a été exprimé dans le focus group.

## Focus group FG1

### Remarques générales

9 MG ont pris part à ce focus group.

Leur durée de pratique était en moyenne de 24,9 années [2 ; 39].

L'entretien collectif a duré environ 50 minutes.

### Facteurs décisionnels exprimés

On présente ci-dessous la matrice FFOM/SWOT issue du focus group.
FACTEURS LEVIERS

* Douleur - Complexité globale / MG en limite de compétence

* Douleur - Etiologie nécessitant un avis spécialisé

* Patient - Demande d'adressage en SDC

* Patient - Connaissance d'une SDC en particulier

* Patient satisfait d'une prise en charge antérieure en SDC

* MG - Connaît l'existence d'une SDC

* MG - Besoin d'être soulagé dans sa prise en charge

* MG - Sentiment de stagnation de la relation de soin

* MG - Précédent réussi d'adressage en SDC

* Thérapeutique - Epuisement des options de PEC « de ville »

* Thérapeutique - PEC de la dimension psychologique de la douleur

* Thérapeutique - Besoin d'une PEC globale / pluridisciplinaire

* Thérapeutique - « Retenter » en SDC un médicament déjà prescrit en ville

FACTEURS FREINS

* Douleur - Douleur considérée comme non urgente car chronique

* Douleur - Douleur banalisée car plainte répétée

* Douleur - Douleur considérée comme normale car patient âgé

* Patient - Refus d'adressage en SDC

* Patient - Ne connaît pas la SDC (offre de santé)

* Patient - Ne connaît pas la SDC (rétablissement spécifique)

* Patient - Incapable de mobilité vers la SDC

* MG - Précédent non réussi d'adressage en SDC

* MG - Difficulté de priorisation des patients à adresser en SDC

* MG - Considère le patient douloureux comme « simulateur »

* MG - Manque de temps pour rédiger le courrier d'adressage

* MG juge la SDC comme trop tournée vers les « médecines alternatives »

* Thérapeutique - MG souhaite gérer seul la douleur chronique

* Thérapeutique - Offre de santé SDC non connue du MG

* Thérapeutique - Offre SDC considérée comme sans valeur ajoutée particulière

* Thérapeutique - Balance bénéfice/risque de l'adressage jugée insuffisante

* Thérapeutique - Accord MG / patient pour tolérer une douleur résiduelle

* Thérapeutique - Tester une alternative thérapeutique avant recours à la SDC

Dans le colloque singulier

Fo

FORCES

Op

OPPORTUNITES

Fa

FAIBLESSES

Me

MENACES

Hors du colloque singulier

* Support - Contacts personnels du MG au sein de la SDC

* Support - Prise en charge « sécurité sociale » des trajets domicile / SDC

* Support - Famille du patient demandeuse d'adressage en SDC

* Offre de santé - xxx

* SDC - Existence d'une SDC dans le territoire de vie du patient

* SDC - Existence d'une PEC innovante

* SDC - Existence de CRH de qualité à destination des MG

* SDC - Possibilité de standardiser les dossiers d'entrée

* SDC - Possibilité d'envoi « en amont » du dossier patient

* SDC - Qualité perçue de la priorisation des patients

* SDC - Fluidité de l'accès / de la prise en charge

* Support - Absence de contacts personnels MG / SDC

* Support - Absence de valorisation du temps de rédaction du courrier d'adressage

* Offre de santé - Accès direct des patients à la SDC (« hors parcours »)

* Offre de santé - Absence de SDC sur le territoire

* SDC - Volatilité/variabilité des équipes (turnover)

* SDC - Démissions récentes de praticiens

* SDC - Absence de critères explicites pour la priorisation

* SDC - Délais d'accès trop longs

<caption>Figure 21-Matrice décisionnelle - Focus group FG1</caption>
## Focus group FG2

### Remarques générales

L'entretien collectif a réuni 7 participant-e-s, tous médecins généralistes libéraux.

Le nombre d'années de pratique était de 14,6 années en moyenne [2 ; 30].

La durée de l'entretien collectif a été de 45 minutes.

### Facteurs décisionnels exprimés

On présente ci-dessous la matrice FFOM/SWOT issue du focus group.
<table><caption>Figure 22-Matrice décisionnelle - Focus group FG2</caption><thead><tr><th></th><th>Dans le colloque singulier</th><th>Hors du colloque singulier</th></tr></thead><tbody><tr><th>FACTEURS LEVIERS</th><td><ul><li>Douleur - Dimension psychologique importante</li><li>Patient - Défiance envers le MG</li><li>MG - Impasse thérapeutique</li><li>MG - Besoin d'un second avis / « œil neuf »</li><li>MG - En limite de compétences / « néfaste pour le patient »</li><li>MG - Epuisement / défaut d'écoute / charge mentale</li><li>Thérapeutique - Besoin d'une PEC globale</li><li>Thérapeutique - Polymédication / addiction médicamenteuse</li><li>Thérapeutique - Proposition d'adressage par l'interne / SASPAS</li></ul></td><td><ul><li>Support - Possibilité d'appel direct du MG à la SDC</li><li>Offre sanitaire - Patient prenant directement RDV en SDC</li><li>SDC - Offre de PEC pluridisciplinaire</li><li>SDC - Prescriptions exclusivement hospitalières</li></ul></td></tr><tr><th>FACTEURS FREINS</th><td><ul><li>Douleur - Douleur cancéreuse : adressage au cancérologue</li><li>Patient - Non satisfait d'un précédent adressage en SDC</li><li>Patient - Absence de moyens de locomotion</li><li>MG - Perception de la SDC comme « inutilement complexe »</li><li>MG - Perception que la SDC favorise l'étiologie psychologique</li><li>MG - Coordination d'une PEC pluridisciplinaire en ville</li><li>Thérapeutique - Adressage vers un autre spécialiste de ville (neuro, rhumato, cure thermale, école du dos...)</li><li>Thérapeutique - Adressage vers une UMSP (unité mobile)</li></ul></td><td><ul><li>Faible - Absence de connaissance personnelle du médecin algologue</li><li>Opératoire - Délais d'accès plus courts en clinique algologique privée</li><li>SDC - Faible taux de retours positifs (ex. : autres patients)</li><li>SDC - Composition de l'équipe de SDC (professions représentées)</li><li>SDC - Délai d'accès</li></ul></td></tr></tbody></table>
## Focus group FG3

### Remarques générales

L'entretien collectif a duré environ 45 minutes et réuni 6 participant-e-s.

La durée de pratique des généralistes participants était en moyenne de 23,7 années [11 ; 33].

Les médecins participants ont également formulé les remarques suivantes :

- Il est nécessaire de savoir passer la main, en adressant un patient vers la SDC

- La prescription de morphiniques est désormais mieux intégrée en pratique quotidienne

- A propos de questionnaires destinés à objectiver / décrire / renseigner la situation de douleur chronique : il est nécessaire de donner au patient « le temps de se centrer sur sa douleur ».

- Une demande que les CRH rédigés en SDC soient plus synthétiques

- La culture du patient peut influencer sa façon d'exprimer / verbaliser / présenter sa douleur

- A propos du reste à charge : certains praticiens considèrent l'existence d'un paiement comme bénéfique pour le patient (responsabilisation, engagement...)

- L'éventualité de douleurs induites par un COVID long ajoute à la complexité étiologique des douleurs chroniques

- L'adressage en SDC n'est pas ressenti par les médecins généralistes de ce focus group comme un abandon de leur patient

### Facteurs décisionnels exprimés

On présente ci-dessous la matrice FFOM/SWOT issue du focus group.
<table><caption>Figure 23-Matrice décisionnelle - Focus group FG3</caption><thead><tr><th></th><th>Dans le colloque singulier</th><th>Hors du colloque singulier</th></tr></thead><tbody><tr><td>FACTEURS LEVIERS</td><td><ul><li>Douleur - Dimension psychologique prépondérante</li><li>Patient - Demande d'expertise ou d'avis spécialisé</li><li>MG - Errance étiologique / diagnostique</li><li>MG - Besoin d'un second avis (diagnostique ; thérapeutique...)</li><li>MG - Sentiment d'usure, d'être dépassé</li><li>MG - Peur de « passer à côté de quelque chose »</li><li>MG - Précédent réussi d'adressage en SDC</li><li>Thérapeutique - Besoin d'une PEC sans reste à charge</li><li>Thérapeutique - Impasse thérapeutique</li><li>Thérapeutique - Besoin d'une « consultation d'annonce » psychologique</li><li>Thérapeutique - Besoin de relance d'alliance thérapeutique (nouveau praticien)</li><li>Thérapeutique - Volonté de tenter en SDC un médicament déjà prescrit</li></ul></td><td><ul><li>Support - Contacts personnels MG / équipe de SDC</li><li>Support - Famille demandeuse d'adressage en SDC</li><li>Offre sanitaire - Adressage par un PH de l'établissement de la SDC</li><li>SDC - Qualité du courrier de sortie / CRH</li><li>SDC - Offre de prise en charge dans le temps long</li><li>SDC - Durée des consultations</li><li>SDC - Offre de traitements innovants / alternatifs</li><li>SDC - Image positive de la structure comme centre d'expertise</li></ul></td></tr><tr><td>FACTEURS FREINS</td><td><ul><li>Douleur - Etiologie douteuse / polypathologie</li><li>Patient - xxx</li><li>MG - Incertitude sur le type d'adressage (spé. d'organe ? ville ? Hôpital ?)</li><li>MG - Confiance dans la capacité à manier les antalgiques</li><li>MG - Volonté d'un diagnostic précis avant éventuel adressage</li><li>Thérapeutique - Perception d'une absence de valeur ajoutée de la SDC</li><li>Thérapeutique - Examens restant à réaliser avant éventuel adressage</li><li>Thérapeutique - Gamme antalgique élargie réduisant le besoin d'une SDC</li></ul></td><td><ul><li>Support - Difficulté du MG à joindre un médecin de SDC</li><li>Support - Famille non demandeuse d'adressage</li><li>Offre sanitaire - xxx</li><li>SDC - Délais d'accès</li><li>SDC - Complexité d'accès (dossier d'admission)</li></ul></td></tr></tbody></table>
## Focus group FG4

### Remarques générales

L'entretien collectif a réuni 8 participant-e-s, tous médecins généralistes libéraux.

Le nombre d'années de pratique était de 24,7 années en moyenne [5 ; 33].

La durée de l'entretien collectif a été de 45 minutes environ.

A la demande des participant-e-s, la discussion a été suivie d'une courte (environ 10 minutes) présentation des grandes lignes des recommandations HAS (février 2023) relatives au parcours de santé « douleur chronique ».

Lors de l'entretien collectif, les médecins ont également indiqué :

- certains MG contactent directement des SDC d'Ile-de-France, dans l'espoir de délais d'accès plus courts.

### Facteurs décisionnels exprimés

On présente ci-dessous la matrice FFOM/SWOT issue du focus group.
FACTEURS LEVIERS

* Douleur – Douleur envahissante dans la vie du patient

* Douleur – Douleur d'étiologie indéterminée

* Douleur – Forte composante psychologique

* Patient – Demande d'adressage en SDC

* MG – Sentiment d'échec

* MG – Sentiment d'usure

* MG – Besoin d'un avis externe

* MG – Adressage pour valoriser le motif de consultation du patient

* Thérapeutique – Impasse thérapeutique

* Thérapeutique – Besoin d'une PEC spécifique en milieu hospitalier

FACTEURS FREINS

* Douleur – Décision MG de minimiser la plainte douloureuse

* Patient – xxx

* MG – Considère sa PEC comme suffisante

* MG – Attente de disposer d'un diagnostic avant adressage

* MG – Précédents d'adressages non satisfaisants

* Thérapeutique – Obtention plus rapide de RDV avec spécialiste de ville

* Thérapeutique – Orientation vers spécialiste de ville pour diagnostic

Le médecin et sa pratique

<figure><img src="image_24.png" /></figure>

<figure><img src="image_25.png" /></figure>

L'environnement du médecin

<figure><img src="image_26.png" /></figure>

<figure><img src="image_27.png" /></figure>

* Support – xxx

* Offre sanitaire – xxx

* SDC – Prise en charge sur le temps long

* SDC – Durée de consultation >> MG

* SDC – Offre de PEC pluridisciplinaire / intégrée

* SDC – Image de centre d'expertise (diagnostics, traitement...)

* Support – Absence de contact avec un médecin de la SDC

* Offre sanitaire – xxx

* SDC – Absence de SDC sur le territoire

* SDC – Perte du caractère pluridisciplinaire (changement d'équipe)

* SDC – Délais d'accès à une consultation

* SDC – Absence de différence avec la PEC déjà réalisée par le MG

* SDC – Absence de prise en compte des examens déjà réalisés par MG

* SDC – Absence de lecture du courrier du MG (ex. : médicaments CI)

* SDC – Absence d'image positive ou de « bons échos »

* SDC – Volatilité / variabilité des équipes de SDC

<caption>Figure 24-Matrice décisionnelle – Focus group FG4</caption>
## Focus group FG5

### Remarques générales

L'entretien collectif a réuni 4 participant-e-s, tous médecins généralistes libéraux. Le nombre d'années de pratique était de 20,7 années en moyenne [6 ; 40]. La durée de l'entretien collectif a été de 60 minutes environ.

Lors de l'entretien, les généralistes (MG) ont également formulé les remarques suivantes :

- L'adressage vers la SDC n'est jamais considéré comme une stratégie de premier recours dans la PEC de la douleur chronique.

- Un adressage précoce est parfois envisagé, « selon le 'profil du patient' »

- Cas particulier des spécialités médicamenteuses ou techniques à prescription exclusivement hospitalière (ex. : TENS / algosdystrophie)

- Le MG conduit habituellement (mais pas systématiquement) une « analyse de l'offre territoriale de santé » susceptible de répondre à la problématique douleur : neurologue, rhumatologue, kinésithérapeute...

- De la SDC, les MG interrogés disent n'attendre « ni miracle, ni magie »

- L'existence d'une **collaboration régulière**, entre MG et équipes de SDC, n'est pas une condition sine qua non de l'adressage des patients vers la SDC. Toutefois :

- D'une part, ne pas connaître personnellement le médecin algologue, peut constituer, pour certains MG, un frein à l'adressage vers la SDC

- D'autre part, plusieurs médecins regrettent ce qu'ils perçoivent comme un manque de considération, sinon de respect, des médecins de SDC envers leurs confrères généralistes de ville : « les SDC ne nous répondent pas...ne travaillent pas avec nous ; ils recommencent tous les examens »

- Enfin, certains médecins de SDC remettent à leurs patients des ordonnances de spécialités dont le renouvellement par les MG de ville n'est pas autorisé

- Les médecins interrogés reconnaissent la **nécessité du courrier d'adressage**.

- Toutefois, ils souhaitent y limiter autant que possible la place des « informations subjectives », afin de **préserver le « regard neuf »** attendu de la SDC.

Enfin, la question de la « nature de la douleur » (somatique / organique ; psychique / psychologique) est revenue à plusieurs reprises dans la discussion. Ici, et de manière schématique, l'alternative évoquée par les médecins était : **douleur « physique » versus douleur « morale »**.
Certains médecins s'interrogent sur ce point : « en cas de douleur morale – dont on peut supposer la dimension psychologique, au moins partiellement, l'adressage en SDC est-il indiqué ? ».

A ce propos, on note une **possible ambivalence de la perception** que certains MG ont de la SDC, relativement à la « dimension psychologique » de la douleur. Ainsi pour certains praticiens, cette dimension motive l'adressage, la SDC étant jugée plus à même d'assurer la prise en charge sur ce plan psychologique. En revanche pour d'autres praticiens, l'importance donnée, par la SDC, à la « composante psychologique » de la douleur, est un risque « **d'éloignement du somatique** » – et, potentiellement, d'une prise en charge d'aval plus complexe (pour le généraliste), une fois le patient de retour en médecine de ville.

Enfin, lors de l'entretien, les médecins ont également évoqués des **pistes d'amélioration** :

- la participation des généralistes à des « RCP douleur » hospitalières ;

- la possibilité, pour les généralistes, de contacter directement les algologues (pour avis) ;

- le développement « d'infirmières de coordination douleur » (cf. IDEC en cancérologie), interlocutrices des généralistes pour accéder à des compléments d'information sur les situations complexes ;

- la diminution du délai de transmission des compte-rendu de passage en SDC (ex. : via le logiciel de messagerie MSSanté).

## Facteurs décisionnels exprimés

On présente ci-dessous la matrice FFOM/SWOT issue du focus group.
FACTEURS LEVIERS

* Douleur – Forte composante psychologique

* Douleur – Urgence douloureuse

* Patient – Insatisfait de la qualité d'écoute du MG

* Patient – Défiance envers le MG

* Patient – Demande d'avis spécialisé douleur

* MG – Sentiment d'épuisement

* MG – Besoin d'avis spécialisé en algologie

* Thérapeutique – Impasse thérapeutique

FACTEURS FREINS

* Douleur – xxx

* Patient – Précédent d'adressage non satisfaisant en SDC

* Patient – Refus d'adressage (toutes causes)

* Patient – Problème de mobilité / non véhiculé

* Patient – Demande de « médecins alternatives » en ville

* Patient – Refus de la dimension psychologique de la douleur

* Patient – Adressage perçu comme une non-reconnaissance de la douleur et/ou d'une étiologie organique

* Patient – SDC étiquetée « psy »

* MG – Préfère gérer seul la douleur de son patient

* Thérapeutique – MG confie l'adressage à un autre spécialiste de ville

Dans le colloque singulier

Hors du colloque singulier

* Support – xxx

* Offre sanitaire – Antalgie insuffisante dans l'ordonnance oncologique

* SDC – Image de centre d'expertise en algologie

* SDC – Offre pluridisciplinaire / intégrée

* SDC – Offre de médecines alternatives (ex. : acupuncture) sans reste à charge

* SDC – Traitements à exclusivité hospitalière

<figure><img src="image_28.png" /></figure>

* Support – xxx

* Offre sanitaire – Médecines alternatives remboursées par mutuelles santé

* SDC – Délais d'accès à une consultation

* SDC – Eloignement géographique du patient

<caption>Figure 25-Matrice décisionnelle – Focus group FG5</caption>
## Focus group FG6

### Remarques générales

L'entretien collectif a réuni 7 participant-e-s, tous médecins généralistes libéraux.

Le nombre d'années de pratique était de 22,1 années en moyenne [11 ; 40].

La durée de l'entretien collectif a été de 60 minutes environ.

Lors de l'entretien, les médecins ont également évoqué des pistes d'amélioration :

- l'intérêt de recruter des addictologues en SDC ;

- l'intérêt de stabiliser la composition des équipes soignantes.

### Facteurs décisionnels exprimés

On présente ci-dessous la matrice FFOM/SWOT issue du focus group.
<table><caption>Figure 26-Matrice décisionnelle – Focus group FG6</caption><thead><tr><th></th><th>Dans le colloque singulier</th><th>Hors du colloque singulier</th></tr></thead><tbody><tr><th>FACTEURS LEVIERS</th><td><ul><li>Douleur - xxx</li><li>Patient - Demande d'adressage</li><li>MG - Souhait d'une consultation d'annonce en SDC (addiction ; psy...)</li><li>Thérapeutique - Sevrage d'une addiction médicamenteuse</li></ul></td><td><ul><li>Support - xxx</li><li>Offre sanitaire - xxx</li><li>Offre sanitaire - Adressage effectué par un autre spécialiste de ville</li><li>SDC - Offre de PEC pluridisciplinaire</li><li>SDC - Offre de PEC innovante</li><li>SDC - Possibilité de suivi patient dans le temps long</li><li>SDC - Existence d'une offre d'éducation thérapeutique</li><li>SDC - Image externe positive (motivation patient)</li><li>SDC - Prescriptions à exclusivité hospitalières</li></ul></td></tr><tr><th>FACTEURS FREINS</th><td><ul><li>Douleur - xxx</li><li>Patient - Refus d'adressage en SDC</li><li>MG - Valeur ajoutée de la SDC jugée insuffisante</li><li>MG - Crainte d'une escalade médicamenteuse, par la SDC</li><li>Thérapeutique - Adressage préalable à un autre spécialiste</li><li>Thérapeutique - Perception d'une absence de PEC spécifique</li></ul></td><td><ul><li>Support - xxx</li><li>SDC - Eloignement géographique du domicile patient</li><li>SDC - Doute sur les compétences disponibles (rotation des équipes)</li><li>SDC - Délais d'accès</li><li>SDC - Absence d'une offre d'addictologie</li></ul></td></tr></tbody></table>
### III - Analyse des données

#### a. Inventaire et codage

Conformément à la méthodologie annoncée, on a procédé à un codage **facteurs décisionnels** identifiés dans les différentes matrices (littérature ; focus groups) :

Les tableaux établis sur cette base sont **présentés en annexe** :

- Annexe 8 : leviers internes ; Annexe 9 : freins internes ;

- Annexe 10 : leviers externes ; Annexe 11 : freins externes.

Ces tableaux permettent de documenter la **population des facteurs décisionnels**. Cet **inventaire consolidé** intègre donc les facteurs identifiés dans la littérature, et ceux exprimés dans les focus groups.

Sur le plan **quantitatif**, on compte un total de 123 facteurs décisionnels.

Sur le plan **qualitatif**, ces facteurs sont distribués comme suit :

<table><caption>Tableau 3- Facteurs décisionnels – Vue d'ensemble</caption><thead><tr><th></th><th>Facteur Interne</th><th>Facteur Externe</th><th>Total</th></tr></thead><tbody><tr><th>Levier</th><td>28</td><td>25</td><td>53</td></tr><tr><th>Frein</th><td>44</td><td>26</td><td>70</td></tr><tr><th>Total</th><td>72</td><td>51</td><td>123</td></tr></tbody></table>

La figure ci-dessous illustre la distribution globale des facteurs décisionnels, par catégorie.

<figure><img src="image_29.png" /><figcaption>Figure 27-Facteurs décisionnels – Distribution</figcaption></figure>
La figure ci-dessous représente le nombre de facteurs décisionnels identifiés, par catégorie et par source (revue de littérature ; focus groups). Des éléments de « **profil décisionnel** » pourraient être évoqués ; la vérification de cette hypothèse nécessite des **travaux quantitatifs**.

<figure><img src="image_30.png" /><figcaption>Figure 28-Facteurs décisionnels par catégorie et par source</figcaption></figure>

## b. Analyse de concordance

Comme annoncé, l'analyse de concordance permet de **comparer la présence** d'un facteur décisionnel : d'une part, entre littérature et focus groups ; d'autre part, entre focus groups.

Le tableau ci-dessous présente les **taux de concordance** calculés sur la base de la distribution des facteurs décisionnels dans les tableaux d'inventaire (cf. annexes 8 à 11).

<table><caption>Tableau 4-Facteurs décisionnels : taux de concordance</caption><thead><tr><th rowspan="3"></th><th colspan="4">Concordance (en %)</th></tr><tr><th colspan="2">Littérature / Région HDF</th><th colspan="2">Intra-région HDF</th></tr><tr><th>Par levier</th><th>Par type de levier</th><th>Par levier</th><th>Par type de levier</th></tr></thead><tbody><tr><th>Leviers internes</th><td>53,6</td><td></td><td>42,1</td><td></td></tr><tr><th>Leviers externes</th><td>24</td><td>38,8</td><td>33,3</td><td>37,7</td></tr><tr><th>Freins internes</th><td>15,9</td><td></td><td>23,9</td><td></td></tr><tr><th>Freins externes</th><td>23,1</td><td>19,5</td><td>31,5</td><td>27,7</td></tr><tr><th></th><th>Moyenne</th><th>29,15</th><th>Moyenne</th><th>32,7</th></tr></tbody></table>

Le tableau peut être interprété comme suit :
- les médecins généralistes des Hauts-de-France, auditionnés en focus group, **mobilisent environ 30%** des facteurs décisionnels identifiés dans la littérature ;

- les médecins généralistes des Hauts-de-France, auditionnés en focus group, **partagent entre eux environ 32%** de facteurs décisionnels d'adressage en SDC.

En d'autres termes : 70% des facteurs décisionnels d'adressage identifiés dans la littérature ne sont **pas exprimés par les généralistes** des Hauts-de-France que nous avons rencontrés. Ce résultat, relativement contre-intuitif, peut s'expliquer par un **biais de classement** des facteurs décisionnels (intitulé exact ; classification...). Ce point est abordé en section *Discussion*.

On note également une **concordance assez proche** entre les deux sous-ensembles de facteurs : littérature / région (29,15%) et intra-région (32,7%). Ce résultat peut s'expliquer par la **similarité du contexte décisionnel** associé aux deux sources d'information (littérature et focus groups) à l'origine de notre inventaire : contexte français ; formation des généralistes ; système de santé ; recommandations HAS etc.

### c. Cas particuliers

Une analyse détaillée des tableaux de concordance apporte des informations supplémentaires.

Premièrement, un seul facteur décisionnel est exprimé à la fois **dans la revue de littérature et dans la totalité des focus groups**. Il s'agit du facteur frein externe « *Délais d'accès trop longs [en SDC]* » (code FE-019 ; cf. figure ci-dessous).

<table><caption>Tableau 5-Facteur décisionnel commun à la littérature et aux focus groups</caption><tr><td>SDC - Délais d'accès trop longs</td><td>FE-019</td><td>x</td><td>x</td><td>x</td><td>x</td><td>x</td><td>x</td><td>100</td><td>100</td></tr></table>

Deuxièmement, plusieurs facteurs décisionnels ont également été exprimés à la fois dans **la littérature et la quasi-totalité** des focus groups (5 sur 6, soit 83,3%). On note qu'il s'agit exclusivement de facteurs appartenant à la catégorie « leviers internes » (cf. tableau ci-dessous).

<table><caption>Tableau 6-Facteurs décisionnels présents en littérature et 5 focus groups sur 6</caption><thead><tr><th rowspan="2">LEVIERS INTERNES<br>Intitulé du facteur décisionnel</th><th rowspan="2">Code</th><th colspan="2">Concordance</th></tr><tr><th>GLOB</th><th>REG</th></tr></thead><tbody><tr><td>Douleur - Aide au diagnostic (complexité, étiologie, pathologie(s)...)</td><td>LI-001</td><td>100</td><td>83,3</td></tr><tr><td>Patient - Demande d'adressage (avis expert ; précédent réussi ; SDC connue...)</td><td>LI-005</td><td>100</td><td>83,3</td></tr><tr><td>Patient - Comorbidité psychiatrique / psychologique</td><td>LI-006</td><td>100</td><td>83,3</td></tr><tr><td>MG - Sentiment d'usure / d'épuisement / d'isolement</td><td>LI-010</td><td>100</td><td>83,3</td></tr><tr><td>Thérapeutique - Impasse thérapeutique / options de ville épuisées</td><td>LI-019</td><td>100</td><td>83,3</td></tr></tbody></table>
Troisièmement, plusieurs facteurs décisionnels exprimés en focus groups n'avaient pas été identifiés dans la littérature. Sur ce point, notre recherche contribue donc à enrichir la liste générale des facteurs d'adressage en structure douleur chronique.

Ces facteurs sont présentés dans le tableau ci-dessous.