UNIVERSITE DE PICARDIE JULES VERNE

FACULTE DE MEDECINE D'AMIENS

Année 2024

# Évaluation du programme d'éducation thérapeutique des enfants diabétiques de type 1 de la région Picardie

Thèse pour l'obtention du diplôme d'Etat de Docteur en médecine (n°2024-155)

Spécialité : Pédiatrie

Présentée et soutenue publiquement le 11 Octobre 2024 par :

EL GHANNAM Leïla

**Président du jury** : Monsieur le Professeur DJEDDI Djamal-Dine

**Membre du jury** : Monsieur le Professeur LALAU Jean-Daniel

**Membre du jury** : Monsieur le Professeur AL-SALAMEH Abdallah

**Membre du jury** : Madame le Docteur BRAUN Karine

**Directrice de thèse** : Madame le Docteur BUISSART Gwendoline
Monsieur le Professeur Djamal-Dine DJEDDI
Professeur des Universités - Praticien Hospitalier (Pédiatrie)

Chef du Service de Pédiatrie Médicale et Médecine de l'Adolescent
Pôle "Femme - Couple - Enfant"

Je vous remercie de me faire l'honneur de présider ce jury,
Je vous remercie pour votre accueil au cours de mes différents stages et votre
accompagnement tout au long de mon internat,
Je vous remercie pour toutes les connaissances que vous m'avez transmises,
Ainsi que pour la rigueur que vous m'avez poussée à acquérir.
Soyez assuré de mon profond respect et de toute ma reconnaissance.
Monsieur le Professeur Jean-Daniel LALAU
Professeur des Universités - Praticien Hospitalier (Nutrition)
Chef du Service Endocrinologie, maladies métaboliques et nutrition
Pôle "Médico-chirurgical digestif, rénal, infectieux, médecine interne et endocrinologie"
(D.R.I.M.E)

Je vous remercie de me faire l'honneur de juger ce travail.
Soyez assuré de ma sincère reconnaissance et de mon profond respect.
Monsieur le Professeur Abdallah AL-SALAMEH
Professeur des Universités - Praticien Hospitalier
Service d'Endocrinologie, Diabétologie et Nutrition
CHU Amiens Picardie

Je vous remercie de me faire l'honneur de juger ce travail.
Soyez assuré de ma sincère reconnaissance et de mon profond respect.
Madame le Docteur Karine BRAUN
Praticien Hospitalier (Pédiatrie)
Service de Pédiatrie Médicale et Médecine de l'Adolescent
Pôle "Femme - Couple - Enfant"

Je te remercie de participer à ce jury,
Merci de m'avoir fait découvrir l'endocrinologie et la diabétologie pédiatrique,
Merci de m'avoir permis de continuer dans cette voie,
Merci pour toutes les connaissances que tu m'as transmises.
Madame le Docteur Gwendoline BUISSART
Praticien Hospitalier (Pédiatrie)
Service de Pédiatrie Médicale et Médecine de l'Adolescent
Pôle "Femme - Couple - Enfant"

Je te remercie d'avoir encadré cette thèse,
Merci de m'avoir guidée depuis le début de mon internat,
Merci de toutes les connaissances en endocrinologie pédiatrique que tu m'as transmises,
Merci d'avoir toujours répondu à toutes mes questions,
Merci d'être toujours là quand j'en ai besoin,
Merci pour ta bienveillance et ta bonne humeur constante.
A mes parents, évidemment. Vous êtes les premiers que je dois remercier pour votre présence et votre soutien sans faille depuis le début, pour votre écoute à chaque instant et pour votre confiance. Rien n'aurait été possible sans vous. Je devrais écrire un long paragraphe mais je ne suis pas sûre que cela soit suffisant pour tout dire. Alors simplement, merci.

A ma sœur Nora, parce que tu m'as accompagné depuis le début, pour les « koAlas » et tous les autres fous rires, pour tous les voyages que l'on a fait ensemble, pour toutes les recettes que l'on a testé, pour tous les weekends parisiens (et parfois les semaines), pour ton écoute et ton soutien inconditionnel et surtout parce que tu as toujours su me rassurer.

To Prem, thank you for your welcome in Paris, thank you to make me discover new country and new tradition and mainly to increase my english level.

A un petit oiseau qui vient de prendre son envol.

A mon frère Yann, parce que tu m'as accompagné depuis le début, pour toutes les fêtes du cinéma, pour toutes tes blagues pas drôles, pour toutes les fois où tu as été mon chauffeur entre la gare et la maison, pour tous les dépannages informatiques, les CV et les lettres de motivation, pour ton écoute et ton soutien inconditionnel et surtout pour la confiance que tu m'as toujours exprimée.

A Julie, parce que tu sais nous supporter Yann et moi quand on se retrouve, pour ta présence et ta bonne humeur.

A Adam et Gabriel, « mes doudous », pour tous les câlins, pour tous vos sourires et toutes les vidéos mignonnes, pour les matinées piscines et les après-midi bac à sable, pour les libellules et les crocodiles.

A ma tante Françoise, parce que tu as été le premier médecin avec qui j'ai travaillé, pour les cours personnalisés et les coupes de cheveux du dimanche.

A toute ma famille, pour le soutien et la confiance continus.

A Pauline et Anne-Sophie, parce que vous êtes à mes côtés depuis tellement longtemps, parce qu'on peut tout se dire. Merci d'avoir été là pendant les coups durs mais surtout merci pour tous les bons moments, pour les ralentisseurs et toutes nos discussions en voitures, pour les drôles de créatures, pour les rires et les mojitos.

A Imane, merci pour tous tes messages toujours au bon moment, pour toutes tes manucures et tes tutos coiffures, pour tous les livres dont on a parlé, pour ta passion sans faille pour Bridgerton. Nous ne sommes peut-être jamais d'accord mais on forme une bonne équipe ! Merci d'avoir été mon soutien pendant toutes ces années.
A Amina, merci d'être toujours là quand j'en ai besoin, merci pour tous nos fous rires, pour tous nos voyages, pour toutes les séances cinéma et les moments spa. Et merci de réussir à nous supporter Imane et moi depuis toutes ces années.

A Mai et Inès, merci de m'avoir toujours écoutée, pour tous nos goûters et nos crashs tests restaurants, pour les escapades lyonnaises, les soirées casinos, les essais randonnées dans les Vosges et les Alpes.

A tous mes co-internes,

A Frédérique, Aloysia, Nathalie et Hugo, pour ce semestre en HGEN qui a sans doute été un des meilleurs en grande partie grâce à vous. Merci pour cette bonne humeur, pour tous les fous rires et pour toutes les parties de ping pong.

A Frédérique, Aloysia et Nathalie, parce qu'on ne s'est plus quitté ensuite, merci pour votre écoute, pour tous les bons moments, pour tous les verres et les histoires invraisemblables.

A Sana, Saphia, Marine et Michael (même si je sais que tu n'es pas un interne) pour ce semestre aux soins intensifs et surtout pour tous les restaurants qui ont suivis, les karaokés improvisés et pour tous les bons moments.

A Antonine, Adeline, Yasmine H., Christelle, Anis et Alain pour ce semestre en réanimation pédiatrique.

A Julie, Margaux, Lélia, Audrey, Valentine, Marie, Alexia et Marina, pour cette escapade lyonnaise, pour m'avoir aussi bien accueillie.

A « la team », Maud, Camille, Marion, Valentine, Pierre, Hugues, Hugo et Mohammed, pour ce semestre au CHAM. Merci pour tous nos fous rires dans notre mini bureau, pour les cartes Pokémon, les pommes qui traînent et les monologues. Avec une mention spéciale pour ton expertise Excel, Pierre.

Aux « Totally Spies d'HDJ », Saphia, Cyrine et Camille pour toute cette bonne humeur.

A Sana, Ruth, Clémentine et Julie pour avoir été de supers co-internes en HGEN.

A toute la promo 2020, pour votre présence et votre soutien depuis le début de l'internat, Christelle, Sophie, Anis (et Nesrine, bien sûr), Alain, Natacha, Charlotte et Camille.

A tous les internes de pédiatrie avec qui j'ai eu l'occasion de travailler.

A l'équipe médicale et paramédicale de Saint-Quentin pour votre accueil et pour m'avoir fait grandir au tout début de mon internat. Et surtout merci au Dr Levêque pour ton implication dans mon projet de thèse.
Aux équipes de soins intensifs de néonatologie et de réanimation néonatale et pédiatrique pour votre accueil et votre formation.

A toute l'équipe d'endocrinologie pédiatrique de l'HFME à Lyon pour m'avoir accueillie et formée pendant 6 mois et m'avoir confortée dans mon choix de poursuivre dans la voie de l'endocrinologie pédiatrique. Travailler à vos côtés m'a beaucoup fait progresser.

A l'équipe médicale et paramédicale du CHAM pour votre bonne humeur pendant 6 mois et surtout pour la confiance que vous m'avez témoignée. En particulier un grand merci à toi Amélie-Anne, « mon docteur dinosaure » pour ta participation à mon projet de thèse, pour tes conseils, ton écoute et surtout pour ta confiance.

A l'équipe paramédicale d'HGEN et d'HDJ HGEN pour votre accueil. Merci à toute l'équipe médicale, Audrey, Maya et Yasmine pour votre accueil, pour toutes les connaissances transmises, pour avoir répondu à toutes mes questions toujours avec bienveillance. Et surtout un grand merci à Karine, Gwendoline et Axelle de m'avoir transmis votre passion de l'endocrinologie et de la diabétologie pédiatrique et toutes vos connaissances.

Aux infirmières de diabétologie, Sandrine et Magali, merci pour tous les questionnaires remplis, ce travail n'aurait pas été possible sans vous.

A tous les pédiatres du CHU d'Amiens qui ont participé à ma formation.

A tous les patients qui ont accepté de participer à notre étude et qui ont permis la réalisation de ce travail.
## Table des matières

<table><tr><td>LISTE DES ABBREVIATIONS</td><td>17</td></tr><tr><td>I. INTRODUCTION</td><td>18</td></tr><tr><td>1. Épidémiologie</td><td>18</td></tr><tr><td>2. Physiopathologie</td><td>18</td></tr><tr><td>3. Définition du diabète</td><td>19</td></tr><tr><td>4. Présentation clinique</td><td>20</td></tr><tr><td>5. Prise en charge thérapeutique du diabète de type 1 de l'enfant</td><td>20</td></tr><tr><td>A. Prise en charge à la découverte</td><td>20</td></tr><tr><td>B. Insulinothérapie</td><td>21</td></tr><tr><td>C. Effets indésirables de l'insulinothérapie</td><td>22</td></tr><tr><td>D. Surveillance glycémique</td><td>22</td></tr><tr><td>E. Traitements non insuliniques</td><td>23</td></tr><tr><td>F. Objectifs du traitement</td><td>24</td></tr><tr><td>6. Suivi de l'enfant diabétique de type 1</td><td>26</td></tr><tr><td>7. Éducation thérapeutique du patient</td><td>26</td></tr><tr><td>A. Définition et objectifs</td><td>26</td></tr><tr><td>B. Recommandations théoriques concernant les programmes d'éducation thérapeutique des patients diabétiques de type 1</td><td>27</td></tr><tr><td>C. Évaluation des programmes d'éducation thérapeutique des patients diabétiques de type 1</td><td>28</td></tr><tr><td>8. Aide aux Jeunes Diabétiques – AJD</td><td>28</td></tr><tr><td>9. Études de connaissance de l'AJD</td><td>29</td></tr><tr><td>II. MATERIEL ET METHODE</td><td>30</td></tr><tr><td>1. Description de l'étude</td><td>30</td></tr><tr><td>2. Critères de jugement</td><td>30</td></tr><tr><td>A. Critère de jugement principal</td><td>30</td></tr><tr><td>B. Critères de jugement secondaires</td><td>31</td></tr><tr><td>3. Analyse statistique</td><td>31</td></tr><tr><td>4. Aspect réglementaire</td><td>32</td></tr><tr><td>III. RESULTATS</td><td>33</td></tr><tr><td>1. Caractéristiques de la population</td><td>33</td></tr><tr><td>2. Évaluation des connaissances des patients</td><td>36</td></tr><tr><td>3. Facteurs influençant l'équilibre glycémique</td><td>41</td></tr><tr><td>IV. DISCUSSION</td><td>43</td></tr><tr><td>V. CONCLUSION</td><td>56</td></tr></table>
<table><tr><td>VI. ANNEXES</td><td>57</td></tr><tr><td>1. Annexe 1 : Résultat de l'étude de l'AJD de 2015</td><td>57</td></tr><tr><td>2. Annexe 2 : Questionnaire de connaissance de l'AJD distribué aux patients</td><td>58</td></tr><tr><td>3. Annexe 3 : Questionnaire de connaissance de l'AJD corrigé et en fonctions des catégories de question</td><td>60</td></tr><tr><td>4. Annexe 4 : Taux de réussite (en pourcentage) à chaque question en fonction de l'âge</td><td>62</td></tr><tr><td>4. Annexe 5 : Questionnaire de connaissances utilisé aux Etats-Unis lors de l'étude de 2011</td><td>63</td></tr><tr><td>VII. BIBLIOGRAPHIE</td><td>64</td></tr></table>

## Table des tableaux

<table><tr><td>TABLEAU 1 - SYSTEMES D'ADMINISTRATION D'INSULINE</td><td>22</td></tr><tr><td>TABLEAU 2 - CAPTEURS DE SURVEILLANCE GLYCEMIQUE</td><td>23</td></tr><tr><td>TABLEAU 3 - CATEGORIES DE QUESTIONS SELON LE DOMAINE D'EVALUATION</td><td>31</td></tr><tr><td>TABLEAU 4 - CARACTERISTIQUES DES PATIENTS</td><td>34</td></tr><tr><td>TABLEAU 5 - CARACTERISTIQUES DES PARENTS</td><td>34</td></tr><tr><td>TABLEAU 6 - ÉQUILIBRE GLYCEMIQUE DES PATIENTS</td><td>35</td></tr><tr><td>TABLEAU 7 - COMPARAISON ENTRE NOTRE ETUDE ET CELLE DE L'AJD</td><td>36</td></tr><tr><td>TABLEAU 8 - ASSOCIATION ENTRE LA MOYENNE DE BONNES REPONSES ET LES CARACTERISTIQUES QUALITATIVES DES PATIENTS</td><td>38</td></tr><tr><td>TABLEAU 9 - ASSOCIATION ENTRE LA MOYENNE DE BONNES REPONSES ET LES CARACTERISTIQUES QUANTITATIVES DES PATIENTS</td><td>38</td></tr><tr><td>TABLEAU 10 - ASSOCIATION ENTRE LA MOYENNE DE BONNES REPONSES DES PARENTS ET LES CARACTERISTIQUES QUALITATIVES</td><td>39</td></tr><tr><td>TABLEAU 11 - ASSOCIATION ENTRE LA MOYENNE DE BONNES REPONSES DES PARENTS ET LES CARACTERISTIQUES QUANTITATIVES</td><td>39</td></tr><tr><td>TABLEAU 12 - TAUX DE REUSSITE SELON LES CATEGORIES DE QUESTIONS</td><td>40</td></tr><tr><td>TABLEAU 13 - ASSOCIATION ENTRE LA REUSSITE AUX DIFFERENTES CATEGORIES DE QUESTIONS ET LES CARACTERISTIQUES DES PATIENTS</td><td>40</td></tr><tr><td>TABLEAU 14 - ASSOCIATION ENTRE L'HBA1C ET LES VARIABLES QUALITATIVES</td><td>41</td></tr><tr><td>TABLEAU 15 - ASSOCIATION ENTRE L'HBA1C ET LES VARIABLES QUANTITATIVES</td><td>41</td></tr><tr><td>TABLEAU 16 - ASSOCIATION ENTRE TIR ET AGE ET DUREE DU DIABETE DE TYPE 1</td><td>42</td></tr><tr><td>TABLEAU 17 - TIR SELON LE TYPE DE TRAITEMENT ET PARENTS SEPARES OU NON</td><td>42</td></tr></table>

## Table des figures

<table><tr><td>FIGURE 1 - HISTOIRE NATURELLE DU DIABETE DE TYPE 1</td><td>19</td></tr><tr><td>FIGURE 2 - AUGMENTATION DU RISQUE RELATIF DE COMPLICATIONS EN FONCTION DE L'HBA1C</td><td>25</td></tr><tr><td>FIGURE 3 - OBJECTIFS GLYCEMIQUES DE SURVEILLANCE EN CONTINU</td><td>25</td></tr><tr><td>FIGURE 4 - FLOW CHART DE L'ETUDE</td><td>33</td></tr><tr><td>FIGURE 5 - REPARTITION DES TIR DES PATIENTS</td><td>35</td></tr><tr><td>FIGURE 6 - MOYENNE DE BONNES REPONSES SELON L'AGE</td><td>37</td></tr></table>
# LISTE DES ABBREVIATIONS

- **-PAI** : Projet d'Accueil Individualisé

- **-HbA1c** : Hémoglobine Glyquée

- **-ITF** : Insulinothérapie Fonctionnelle

- **-ISPAD** : International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes

- **-TIR** : Time In Range

- **-AJD** : Aide aux Jeunes Diabétiques

- **-ETP** : Éducation Thérapeutique du patient

- **-CHAM** : Centre Hospitalier de l'Arrondissement de Montreuil-sur-Mer
# I. INTRODUCTION

## 1. Épidémiologie

Le diabète de type 1 représente 90,00% des diabètes de l'enfant [1]. D'après les chiffres de Santé Publique France publiés en 2020 [2], cela représente environ 6,00% des diabètes en France avec un taux d'incidence national de 19,5 pour 100 000 enfants sur la période 2015-2017. C'est une maladie en constante augmentation, d'environ 4,00% par an, avec une apparition de plus en plus précoce. En effet, plus de la moitié des cas sont découverts avant l'âge de 20 ans. Au sein de la population européenne, l'incidence maximale de découverte semble avoir lieu dans le groupe des 5 à 9 ans [3]. La région Hauts-de-France est la troisième région française la plus impactée par le diabète de type 1 avec un taux d'incidence régional à 19,7 pour 100 000 personnes-années selon une étude réalisée entre 2013 et 2015 [4]. Le sex-ratio semble être proche de 1.

## 2. Physiopathologie

Le diabète de type 1 est dû à une carence totale en insuline liée à la destruction des cellules β du pancréas qui sécrètent normalement l'insuline [5]. Cette mort cellulaire est engendrée par des lymphocytes T CD8, entrainant une insulite. Elle est liée à une auto-immunité, signée par la présence, dans 97% des cas au diagnostic, d'anticorps spécifiques du diabète. Il existe une prédisposition génétique au diabète de type 1, liée aux gènes du complexe HLA de type II (HLA-DR3 et DR4 ou DQ B1*0201 et DQ B1*0302). Il existe également un rôle des facteurs environnementaux. En effet, une augmentation de l'incidence du diabète de type 1 depuis ces dernières années, sans modification de l'incidence de prédisposition génétique, suggère un effet important des facteurs environnementaux [6]. Les virus sont évoqués avec notamment une diminution du nombre de découverte de diabète de type 1 en été [6]. Une étude réalisée après la pandémie Covid-19 retrouvait un risque relatif de 1,72 (1,19-2,49) de développer un diabète de type 1 chez les enfants de moins de 18 ans ayant été infecté par le virus [7]. Par ailleurs, une étude réalisée sur 11 enfants présentant des anticorps du diabète de type 1 a également mis en évidence une différence entre la composition de leur microbiote et celle d'enfants non atteints [6]. Un taux de vitamine D suffisant serait un facteur protecteur [8]. De nombreux autres facteurs environnementaux sont évoqués mais peu de données sont disponibles et des études supplémentaires semblent nécessaires [6 ; 8].
L'évolution du diabète de type 1 se fait en plusieurs stades [9] (figure 1). Le 1er stade est un stade d'auto-immunité défini par la présence d'au moins 2 anticorps ciblant les cellules β pancréatiques. Il peut éventuellement être précédé d'un pré-stade 1 caractérisé par la présence d'un unique auto-anticorps. Le stade 2 est un stade préclinique asymptomatique, caractérisé par des anomalies de l'insulino-sécrétion entrainant des hyperglycémies transitoires notamment détectables lors des épreuves d'hyperglycémie provoquée par voie orale. L'évolution vers la carence totale en insuline et donc vers le stade 3 et l'apparition de signes cliniques est alors inéluctable.

<figure><img src="image_1.png" /><figcaption>Figure 1 - Histoire naturelle du diabète de type 1
(R. Malonne et al, Dépistage et prise en charge du diabète de type 1 préclinique)</figcaption></figure>

A noter, les autres cellules endocrines du pancréas, notamment les cellules α sécrétant le glucagon, ne sont pas concernées par la destruction auto-immune.

### 3. Définition du diabète

Selon l'association américaine d'endocrinologie, le diabète est défini par la présence d'un des critères suivants [10] :

- Taux de glycémie sanguine à jeun supérieur à 1,26 g/l à deux reprises.

- Taux de glycémie supérieur à 2,00 g/l à n'importe quel moment de la journée et symptômes d'hyperglycémie.
-Taux de glycémie supérieur à 2,00 g/l à 2 heures après réalisation d'une épreuve d'hyperglycémie orale provoquée.

-Taux d'hémoglobine glyquée supérieur à 6,50%. A noter que ce dernier critère est utilisé pour le dépistage chez les adultes mais ne doit pas l'être chez les enfants.

Le diabète de type 1 est plus précisément définit par la présence d'au moins un anticorps signant l'origine auto-immune de la maladie : anticorps anti-insuline, anti-ilots, anticorps anti-IA2, anticorps anti-ZnT8 et anticorps anti-GAD.

## 4. Présentation clinique

Le diagnostic clinique du diabète de type 1 est porté le plus souvent sur la présence d'un syndrome cardinal caractérisé par une polyuro-polydipsie (avec parfois réapparition d'une énurésie secondaire chez l'enfant propre initialement), un amaigrissement, une hyperphagie et une asthénie [1].

En France, 80,00% des enfants présenteront une acidocétose inaugurale [5] définie par la présence des 3 critères suivants [11] : pH < 7,30 ou bicarbonates < 15 mmol/l, glycémie sanguine supérieure à 2,50 g/l, cétonémie > 3,00 mmol/l ou cétonurie supérieure à 2+ à la bandelette urinaire. Les signes cliniques sont notamment la présence d'un syndrome cardinal, des signes cliniques de déshydratation extracellulaire, des signes digestifs (douleurs abdominales, vomissements), une dyspnée de Kussmaul voire des troubles de conscience.

Une suspicion de diabète de type 1 doit faire réaliser une glycémie capillaire en urgence. Il est inutile d'attendre que l'enfant soit à jeun pour contrôler la glycémie, dans la plupart des cas les glycémies sont largement supérieures à 2,00 g/l au diagnostic.

## 5. Prise en charge thérapeutique du diabète de type 1 de l'enfant

### A. Prise en charge à la découverte

Une découverte de diabète de type 1 doit être prise en charge en milieu hospitalier [12].

En cas d'acidocétose avec signes de déshydratation modérés ou importants, une réhydratation par voie intraveineuse par du sérum salé 0,90% avec correction des troubles hydro-électrolytiques (principalement de la natrémie et de la kaliémie, rarement de la phosphorémie) est nécessaire. L'insulinothérapie à la dose de 0,05 à 0,10 UI/kg/h devra être
mise en route deux heures après la mise en place de l'hydratation. En cas de signe de choc ou d'acidose sévère (pH < 7,30 ou bicarbonates < 15 mmol/l), une hospitalisation en soins continus ou réanimation pédiatrique peut être nécessaire. Le relais par insulinothérapie sous-cutanée pourra être effectué dès l'amélioration clinique et la correction de l'acidose [12].

En l'absence d'acidocétose inaugurale, l'insulinothérapie pourra être réalisée par voie sous-cutanée d'emblée.

Au cours de la prise en charge, et notamment de H4 à H12, toute dégradation de l'état neurologique ou apparition de céphalées, doit faire suspecter un œdème cérébral et faire discuter l'administration de mannitol et éventuellement la réalisation d'une imagerie cérébrale.

## B. Insulinothérapie

Il n'existe actuellement aucun traitement curatif du diabète de type 1. Le traitement repose donc sur un traitement substitutif par insuline exogène qui doit être individualisé pour chaque patient.

Les principaux schémas d'administration de l'insuline sont (tableau 1) :

- **Schéma basal – bolus** [13] : ce schéma contient l'administration d'insuline lente une fois par jour et l'administration d'insuline rapide avant chaque repas en prenant en compte la glycémie préprandiale, la quantité de glucides prévue lors du repas et l'activité physique prévue dans les heures suivant le repas.

- **Insulinothérapie en continu par pompe à insuline** : administration continue de petites quantités d'insuline rapide en remplacement de l'insuline lente et administration de bolus avant chaque repas.

- **Délivrance automatisée d'insuline ou « boucle semi-fermée »** [14] : ce schéma nécessite une pompe à insuline qui va communiquer avec un capteur glycémique. Des algorithmes de contrôles calculent la délivrance d'insuline de manière automatisée en fonction de la glycémie prédite par le capteur. Le patient doit continuer à annoncer le nombre de glucides qui constituera son repas afin de pouvoir bénéficier d'un bolus avant chaque repas.

La dose d'insulinothérapie est en général de 0,50 UI/kg/jour en période de lune de miel puis de 0,70 à 1 UI/kg/jour chez l'enfant prépubère et de 1 à 2 UI/kg/jour chez l'enfant pubère. Elle doit toutefois être adaptée à chaque patient [13].
<figure><img src="image_2.png" /><figcaption>Tableau 1 - Systèmes d'administration d'insuline</figcaption></figure>

### C. Effets indésirables de l'insulinothérapie

Le principal effet indésirable de l'insulinothérapie est la survenue d'hypoglycémies, définies par un seuil de glycémie inférieur à 0,70 g/l éventuellement associé à la présence de symptômes glucopéniques (vertiges, asthénie, sensation de faim, troubles visuels, cauchemars...). Une hypoglycémie sévère est définie par la nécessité d'intervention d'une tierce personne pour le resucrage.

Concernant les sites d'injection de l'insuline, il peut survenir des lipodystrophies en cas de mauvaise technique d'injection ou en cas d'injections réalisées trop fréquemment sur le même site mais également une douleur à l'injection et parfois des ecchymoses ou saignements [13].

### D. Surveillance glycémique

La surveillance glycémique est une part importante du traitement de l'enfant diabétique de type 1 car elle permet d'évaluer l'équilibre glycémique et également d'adapter quotidiennement les doses d'insuline. Elle peut être réalisée par glycémie capillaire avec au moins six contrôles par jour recommandés [15] ou par un dispositif de contrôle continu de la glycémie interstitielle grâce à des capteurs transcutanés présentés dans le tableau 2 (Freestyle libre 2®, Dexcom G6®...).

Un taux de glycémie supérieur à 2,50 g/l doit entraîner la réalisation d'un contrôle de la cétonémie (urinaire ou sanguin).
<table><caption>Tableau 2 - Capteurs de surveillance glycémique</caption><tr><td>Capteur FreeStyle Libre 2®</td><td>Capteur Dexcom G6®</td><td>Capteur Enlite® et Pompe Medtronic 640 G®</td></tr></table>

## E. Traitements non insuliniques

Les règles hygiéno-diététiques doivent être les mêmes que pour les enfants sains du même âge. En effet, les enfants diabétiques de type 1 ne sont pas soumis à un régime particulier. Les apports alimentaires doivent être identiques aux enfants sains du même âge, comme recommandé par le Plan National Nutrition Santé [16], aucun aliment n'est interdit. Une prise en charge par une diététicienne est nécessaire dès le diagnostic afin d'évaluer les apports alimentaires de chaque enfant et proposer à chaque famille un programme alimentaire personnalisé en fonction de ses besoins et de ses habitudes [17]. Il convient également d'apprendre aux familles à différentier les sucres lents et les sucres rapides, à repérer les glucides dans les aliments et éventuellement à compter les glucides de chaque repas. En effet, cela peut permettre de mettre en place une insulinothérapie fonctionnelle (ITF) qui consiste à définir des ratios insuline-glucides personnalisés permettant de calculer une dose d'insuline en fonction de la quantité de glucides prévue pour chaque repas [18]. Certains documents écrits ou applications mobiles (Gluci-Check®...) peuvent aider au comptage des glucides.

Sur le plan alimentaire, il convient également d'apporter une attention particulière au grignotage qui doit être prohibé car pouvant entrainer des hyperglycémies en cas de non-réalisation d'injection d'insuline concomitante. De manière optimale, il est recommandé une latence de 3 heures entre 2 bolus d'insuline afin d'éviter une hypoglycémie réactionnelle.

Sur le plan de l'activité physique, les recommandations sont identiques à celles des enfants sains du même âge.

Il est également important d'apporter aux enfants et à leur famille un soutien psychologique devant le choc que représente l'annonce d'une maladie chronique. Une attention
régulière doit être apportée à l'état psychologique tout au long du suivi et en particulier lors des périodes de transition que peuvent représenter par exemple l'entrée au collège, la puberté...

Sur le plan social, le diabète de type 1 est une pathologie faisant partie de la liste des affections longues durées (ALD) ouvrant droit à une prise en charge à 100%. L'intervention d'une assistante sociale peut être utile pour accompagner les parents dans les démarches notamment pour l'attribution d'un congé « d'annonce de malade chronique » de 5 jours et, par la suite, pour l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) si demandée.

La rédaction d'un projet d'accueil individualisé (PAI) est recommandée pour permettre un retour à l'école dans les meilleures conditions.

Les patients devront toujours être en possession de glucagon (Glucagen® = glucagon injectable ou Baqsimi® = glucagon inta-nasal) en cas d'hypoglycémie sévère, nécessitant l'intervention d'une tierce personne. A noter que le glucagon intra-nasal n'est autorisé qu'à partir de 4 ans.

## F. Objectifs du traitement

L'objectif principal d'un bon équilibre glycémique est de retarder les complications à court et long terme (hypoglycémies, hyperglycémies, complications micro et macrovasculaires).

Le principal critère d'évaluation de l'équilibre glycémique est actuellement l'hémoglobine glyquée (HbA1c) qui reflète la concentration moyenne de glucose dans les 8 à 12 semaines précédentes. L'hémoglobine glyquée doit être mesurée au moins 4 fois par an (environ tous les 3 mois). Les objectifs glycémiques définis par l'International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) sont d'obtenir une hémoglobine glyquée inférieure à 7,00% chez les enfants diabétiques et même inférieure à 6,50% en période de lune de miel [15] et chez les adolescents suivant un traitement optimisé par pompe et étant suivis dans des services spécialisés de diabétologie de l'enfant. Cela représente une glycémie moyenne quotidienne à 1,54 g/l pour une hémoglobine glyquée à 7,00% [5]. La figure 2 illustre l'augmentation du risque relatif de complications en fonction de l'hémoglobine glyquée.
<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>Figure 2 - Augmentation du risque relatif de complications en fonction de l'HbA1c</figcaption></figure>

Dans ses dernières recommandations de 2022, l'ISPAD préconise également, si celle-ci est disponible, une évaluation des objectifs sur la surveillance du glucose en continu réalisée grâce aux capteurs glycémiques interstitiels. Les objectifs sont visibles sur la figure 3. Une variation de 10,00% du Time In Range (TIR) représente une variation de 0,50% de l'hémoglobine glyquée. L'ISPAD recommande également une variabilité glycémique inférieure à 36,00% [15].

<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Figure 3 - Objectifs glycémiques de surveillance en continu</figcaption></figure>

Quotidiennement, selon l'ISPAD, la mesure de glucose capillaire doit être comprise entre 0,70 et 1,80 g/l [15] avec plus spécifiquement une plage cible à jeun entre 0,70 et 1,44 g/l et une glycémie avant le coucher supérieure à 0,70 g/l. Il est à noter que l'Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD) recommande effectivement une glycémie capillaire entre 0,70 et 1,80 g/l mais avec une plage cible à jeun entre 0,70 et 1,20 g/l.
# 6. Suivi de l'enfant diabétique de type 1

Selon l'ISPAD, le suivi de l'enfant diabétique de type 1 doit contenir [19]:

- Suivi pédiatrique habituel régulier.

- Consultation en diabétologie pédiatrique au moins tous les 3 mois avec examen clinique, mesure de la tension artérielle, mesure de l'HbA1c [14] et étude des valeurs glycémiques disponibles grâce aux capteurs glycémiques ou sur cahier de suivi.

- Exploration des anomalies lipidiques tous les 3 ans à partir de 11 ans. Le suivi devra être plus régulier en cas de résultats anormaux.

- Suivi de la fonction rénale à l'aide du rapport albuminurie/créatininurie tous les ans à partir de 11 ans (ou dès le début de la puberté).

- Examen ophtalmologique avec fond d'œil tous les 2 à 3 ans à partir de 11 ans (ou dès le début de la puberté).

- Recherche de maladies auto-immunes associées :

* Recherche de dysthyroïdie (TSH, T4, dosage des anticorps anti-thyroperoxydase et anti-thyroglobuline) tous les 2 ans.

* Recherche de maladie cœliaque (dosage pondéral des immunoglobulines, dosage des anticorps anti-transglutaminases) tous les 2 à 5 ans ou en cas de symptômes.

En pratique, le bilan lipidique, le bilan rénal et la recherche de maladies auto-immunes associées sont effectués par la plupart des centres tous les ans.

# 7. Éducation thérapeutique du patient

## A. Définition et objectifs

Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) [20], l'éducation thérapeutique du patient (ETP) « a pour but de former les patients à l'autogestion, à l'adaptation du traitement à leur propre maladie chronique, et à leur permettre de faire face au suivi quotidien. Elle contribue également à réduire les coûts des soins de longue durée pour les patients et la société. Elle est essentielle pour une autogestion efficace et pour la qualité des soins des maladies de longue durée, même si les patients souffrant de maladies aiguës ne doivent pas en être exclus. L'éducation thérapeutique du patient doit être réalisée par des soignants formés à l'éducation
du patient, et doit être conçue pour permettre au patient (ou à un groupe de patients et aux familles) de gérer le traitement de leur maladie et de prévenir les complications, tout en maintenant ou en améliorant leur qualité de vie. Son but principal est de produire un effet thérapeutique complémentaire à ceux de toutes les autres interventions (pharmacologiques, kinésithérapie, etc.) ».

## B. Recommandations théoriques concernant les programmes d'éducation thérapeutique des patients diabétiques de type 1

L'éducation thérapeutique est essentielle dans la prise en charge des patients diabétiques. En effet, la gestion du diabète de type 1 implique des prises de décisions thérapeutiques quotidiennes (adaptation des doses d'insuline selon la glycémie, l'alimentation, l'activité sportive, manipulation des pompes et capteurs, comptage de glucides...) nécessitant une autonomisation du patient et de sa famille concernant la pathologie. Cela repose donc sur une éducation thérapeutique continue et de qualité.

Les programmes d'éducation thérapeutique doivent être fondés sur les recommandations internationales, révisés régulièrement, avec des adaptations propres à chaque centre en fonction de ses capacités et du personnel disponible. Le programme de chaque centre doit être établi, si possible, de façon pluridisciplinaire avec la présence minimale d'un endocrinologue pédiatre, d'une infirmière spécialiste en diabétologie, d'une diététicienne et d'une assistante sociale. Dans l'idéal, un document écrit reprenant les connaissances enseignées devrait être disponible. Une salle dédiée à l'éducation thérapeutique devrait être mise en place dans chaque centre [21].

Il est important que l'éducation thérapeutique soit régulièrement répétée, notamment chez l'enfant, car les capacités d'autonomie évoluent en fonction de l'âge [21].

Les séances peuvent être individuelles ou collectives. Les adolescents sont souvent intéressés par les séances collectives. En effet, une étude réalisée en Suède révèle que les séances collectives sont pour les adolescents « *une expérience positive et agréable* » permettant notamment de réduire le sentiment de solitude lié à la maladie et d'améliorer l'autogestion du diabète grâce aux partages de connaissances et d'expériences vécues [22].

Il est également indispensable d'inclure dans l'éducation thérapeutique l'essor important des plateformes numériques qui peuvent permettre un meilleur contrôle du diabète [21 ; 23].
# C. Évaluation des programmes d'éducation thérapeutique des patients diabétiques de type 1

Selon les recommandations de l'ISPAD, les programmes d'éducation thérapeutique, notamment leur contenu et leur mise en pratique, devraient être évalués régulièrement au cours d'un temps d'échange formel entre professionnels. Les connaissances et les objectifs atteints par les patients devraient également être évalués régulièrement [20]. Actuellement, le contrôle de l'efficacité des programmes d'éducation repose principalement sur l'équilibre glycémique (HbA1c, TIR, fréquence d'hypoglycémie, nombre d'hospitalisation en lien avec le diabète...).

Toutefois, contrairement aux recommandations internationales, les programmes d'éducation thérapeutique sont rarement évalués de façon formelle. En effet, une étude réalisée par le groupe SWEET sur 14 grands centres européens a mis en avant que moins de la moitié des centres réalisaient une évaluation et des modifications régulières de leur programme d'éducation thérapeutique et que moins de la moitié des centres remettaient un questionnaire de connaissances aux patients à la fin du programme initial d'éducation après la découverte du diabète de type 1 [24].

# 8. Aide aux Jeunes Diabétiques – AJD

L'AJD est une association française fondée en 1956, reconnue d'utilité publique, regroupant médecins et familles d'enfants diabétiques. L'objectif principal de l'AJD est de promouvoir l'éducation thérapeutique des enfants diabétiques ainsi que de faciliter les soins et l'accompagnement des familles. L'AJD participe également à la formation continue des professionnels impliqués dans la prise en charge des enfants diabétiques, aux échanges entre professionnels et à la recherche.

Au vu de ces objectifs, l'AJD publie des documents pédagogiques abordant les principaux aspects de la vie quotidienne avec un diabète (insulinothérapie fonctionnelle, diabète et sport, voyage...), à destination des familles mais pouvant également servir de support pour les soignants lors des séances d'éducation thérapeutique. L'association organise également des séjours d'éducation thérapeutique lors des vacances scolaires contribuant à une autonomisation des enfants dans la prise en charge de leur diabète mais également à la formation des étudiants en filière de santé.
# 9. Études de connaissance de l'AJD

En 2015, suite à la publication de documents éducatifs nommés *Cahiers de l'AJD*, l'association a réalisé une évaluation nationale des connaissances des enfants diabétiques et de leurs familles.

Dans cet objectif, l'association a commencé par élaborer un questionnaire de 50 propositions avec réponses binaires de type Vrai/Faux avec un temps de passage de 5 à 15 minutes, une bonne acceptabilité (seulement 3,00% de questionnaires éliminés pour données manquantes), une reproductibilité très bonne pour 18 questions, bonne pour 23, moyenne pour 8 et médiocre pour 1 [25]. Avec cette étude, l'AJD a donc permis la création d'un questionnaire fiable d'évaluation des connaissances, utilisable en pratique clinique et en recherche.

L'étude d'évaluation des connaissances a ensuite été réalisée pendant un an dans 115 hôpitaux français (dont 22 CHU). Elle a inclus 2933 adolescents présentant un diabète de type 1 (soit environ 20,00% de l'ensemble des patients français) : 1432 filles et 1501 garçons, âgés de 10 à 20 ans, ainsi que 2180 mères, 798 pères et 78 adultes accompagnateurs. Les patients et leurs parents complétaient le questionnaire AJD à la fin d'une hospitalisation ou d'une consultation de suivi. La moyenne de bonnes réponses des patients au questionnaire était de 37,5 +/- 5,9 [26]. La moyenne de bonnes réponses a également été calculée en fonction de certains critères propres aux patients : sexe, schéma d'insulinothérapie, suivi en CHU ou non, connaissance de l'AJD, participation à un camp AJD, parents parlant couramment français, au moins un des parents possède le Baccalauréat, parents vivants ensemble. Les résultats sont disponibles en annexe 1.

# 10. Rationnel de l'étude

L'objectif de notre étude est d'évaluer le programme d'éducation thérapeutique des enfants diabétiques de type 1 de la région Picardie en comparant la moyenne de bonnes réponses obtenue au questionnaire AJD par les patients du CHU Amiens-Picardie, du centre hospitalier de Saint-Quentin et du centre hospitalier de l'arrondissement de Montreuil-sur-Mer (CHAM) par rapport à la moyenne nationale obtenue lors de l'étude de l'AJD. Cette évaluation permettra d'ajuster nos programmes d'éducation thérapeutique et de repérer les points non acquis par nos patients dans le but de les revoir au cours d'une séance d'éducation thérapeutique, si possible en ateliers collectifs.
# II. MATERIEL ET METHODE

## 1. Description de l'étude

Nous avons mis en place une étude descriptive prospective multicentrique s'étant déroulée du 1er Juin au 31 Juillet 2024 en consultation de diabétologie pédiatrique au CHU Amiens-Picardie, au centre hospitalier de Saint-Quentin et au centre hospitalier de l'arrondissement de Montreuil-sur-Mer. Nous avons inclus tous les patients âgés de 10 à 18 ans suivis pour un diabète de type 1 en diabétologie pédiatrique. Les critères d'exclusion étaient les suivants : refus de participation à l'étude, découverte de diabète de moins de 3 mois, enfant ne parlant pas français, enfant présentant un déficit intellectuel empêchant le remplissage du questionnaire. Nous avons également exclu les questionnaires avec plus de 10 réponses manquantes (soit un cinquième du questionnaire).

Nous avons proposé le questionnaire de connaissance validé par l'AJD à la fin de chaque consultation à l'enfant et à la personne l'accompagnant (parent(s), famille d'accueil, éducateur...). Le temps de passage du questionnaire n'était pas limité. Le questionnaire remis aux patients est strictement identique à celui utilisé en 2015 dans l'étude de l'AJD. Nous avons simplement ajouté cinq questions concernant le patient et son accompagnant : sexe, âge, en possession du diplôme du baccalauréat ou non, connaissance ou non de l'AJD, participation antérieure ou non à un séjour de vacances de l'AJD. Le questionnaire est disponible en annexe 2. Le questionnaire était par la suite corrigé par l'investigateur à partir de la correction nationale, à distance de la consultation. Les autres données nécessaires à l'étude étaient recueillies dans le dossier du patient.

## 2. Critères de jugement

### A. Critère de jugement principal

Le critère de jugement principal est la moyenne de bonnes réponses au questionnaire des patients inclus. Nous avons par la suite comparé notre moyenne à la moyenne nationale de bonnes réponses obtenue par l'AJD.
## B. Critères de jugement secondaires

Les critères de jugement secondaires consistaient à comparer la moyenne de bonnes réponses au questionnaire des patients inclus, ajustée selon : sexe, âge, durée d'évolution du diabète de type 1, équilibre du diabète de type 1 (évalué sur HbA1c, TIR, coefficient de variabilité), type de traitement (basal-bolus, pompe, boucle fermée), connaissance de l'AJD, participation à un camp de vacances AJD, score obtenu au questionnaire par les parents, parents parlant français, parents vivants ensemble, parents ayant le baccalauréat.

Nous avons également évalué le nombre de bonnes réponses selon la catégorie de la question. En effet, nous avions défini sept catégories concernant les différents domaines de connaissance sur le diabète de type 1 (tableau 3). Les questions correspondantes à chaque catégorie sont visibles en annexe 3.

<table><caption>Tableau 3 - Catégories de questions selon le domaine d'évaluation</caption><thead><tr><td>Catégories</td><td>Questions</td></tr></thead><tbody><tr><td>Physiopathologie</td><td>8 – 17 – 20 – 24 – 28 – 30 – 40 – 44 – 45 – 50</td></tr><tr><td>Gestion de l'hypoglycémie</td><td>2 – 3 – 16 – 19 – 22 – 31 – 39</td></tr><tr><td>Gestion de l'hyperglycémie</td><td>1 – 9 – 11 – 25 – 34</td></tr><tr><td>Alimentation</td><td>6 – 21 – 23 – 32 – 36 – 38 – 46 – 48</td></tr><tr><td>Traitement</td><td>5 – 13 – 14 – 15 – 26 – 29 – 33 – 37 – 42 – 43 – 47 – 49</td></tr><tr><td>Gestion du sport</td><td>7 – 12 – 27</td></tr><tr><td>Suivi médical</td><td>4 – 10 – 18 – 35 – 41</td></tr></tbody></table>

Nous avons également évalué l'équilibre glycémique de nos patients selon les critères ISPAD.

## 3. Analyse statistique

Les analyses univariées et comparaison de groupe ont été réalisées avec le Software-as-a-Service pvalue.io (pvalue.io/fr/), basé sur le langage R.

Les corrélations linéaires ont été évaluées par un test de Pearson, leur taille d'effet était considérée pertinente à partir de r > 0,30. Les comparaisons de variables quantitatives entre deux groupes ont été évaluées par un test de Student ou de Mann-Whitney en fonction de
l'effectif des groupes, les comparaisons de plus de deux groupes ont été réalisées sur la base d'un test de Kruskall-Wallis, puis en cas de positivité, ont donné lieu à des comparaisons par pairs à l'aide d'un test de Dunn avec correction de Bonferroni. Les comparaisons de fréquence des variables qualitatives entre groupes ont été évaluées à l'aide d'un test du Khi².

Tous les tests ont été réalisés avec un seuil de significativité de p < 0,05.

## 4. Aspect réglementaire

Notre protocole de recherche a été déposé auprès de la Direction de la Recherche Clinique et de l'Innovation du CHU d'Amiens-Picardie et accepté avec le numéro d'enregistrement PI2024_843_0063. Il s'agit d'un protocole n'impliquant pas la personne humaine.
# III. RESULTATS

## 1. Caractéristiques de la population

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>Figure 4 – Flow chart de l'étude</figcaption></figure>

Notre étude a donc inclus 164 patients au total dont 54,00% de garçons et 46,00% de filles. 77,00% des enfants étaient suivis au CHU d'Amiens, 13,00% au CHAM et 10,00% au centre hospitalier de Saint-Quentin. Nous avons exclu les patients qui n'avaient pas répondu à dix questions ou plus. Les caractéristiques de la population sont disponibles dans le tableau 4. D'un point de vue thérapeutique, 46,00% de nos patients bénéficiaient d'une pompe à insuline, 16,00% d'une boucle semi-fermée et 38,00% d'un schéma basal bolus. 32,00% de nos patients connaissaient l'AJD et 14,00% avaient participé à un séjour encadré par l'association.
<table><caption>Tableau 4 - Caractéristiques des patients</caption><thead><tr><th></th><th>Moyenne<br>[Ecart-type]</th><th>Médiane<br>[Q25-Q75]</th><th>Valeur minimale</th><th>Valeur<br>maximale</th></tr></thead><tbody><tr><td>Age (en années)</td><td>14,00<br>[2,41]</td><td>14,00<br>[12,00 – 16,00]</td><td>10,00</td><td>18,00</td></tr><tr><td>Durée de diabète<br>(en années)</td><td>5,68<br>[3,86]</td><td>4,46<br>[2,65 – 8,35]</td><td>0,33</td><td>16,1</td></tr><tr><td>Age à la<br>découverte du<br>diabète (en<br>années)</td><td>8,30<br>[3,72]</td><td>8,67<br>[5,75 – 11,02]</td><td>0,58</td><td>15,92</td></tr><tr><td>Nombre de<br>consultations en<br>2023</td><td>4,71<br>[1,34]</td><td>5,00<br>[4,00 – 5,00]</td><td>1,00</td><td>9,00</td></tr></tbody></table>

Concernant les parents, leurs caractéristiques sont disponibles dans le tableau 5. Cent-quarante-six parents ou adultes accompagnants l'enfant ont accepté de remplir le questionnaire. 11,00% des adolescents sont venus seuls en consultation. Un enfant était accompagné par sa famille d'accueil.

<table><caption>Tableau 5 - Caractéristiques des parents</caption><thead><tr><th></th><th>Oui</th><th>Non</th></tr></thead><tbody><tr><td>Sexe des parents (masculin) (n = 130)</td><td>20,00%</td><td>80,00%</td></tr><tr><td>Parents séparés (n = 163)</td><td>23,79%</td><td>76,21%</td></tr><tr><td>Connaissance de l'AJD par les parents (n = 129)</td><td>57,00%</td><td>43,00%</td></tr><tr><td>Parents possédant le Baccalauréat (n = 122)</td><td>57,00%</td><td>43,00%</td></tr><tr><td>Parents parlant français (n = 162)</td><td>97,51%</td><td>2,49%</td></tr></tbody></table>

L'équilibre glycémique des patients inclus dans l'étude est tel que décrit dans le tableau 6 et la figure 5. Les objectifs pris en compte sont ceux fixés par l'ISPAD dans ses dernières recommandations [14]. Il est à noter que 7 patients ne possédaient pas de capteur de surveillance glycémique, leur équilibre glycémique n'est donc évaluable que grâce à l'hémoglobine glyquée.
<table><caption>Tableau 6 - Équilibre glycémique des patients</caption><thead><tr><th></th><th>Moyenne<br>[Ecart-type]</th><th>Médiane<br>[Q25 - Q75]</th><th>Valeur<br>minimale</th><th>Valeur<br>maximale</th><th>Patients<br>ayant atteint<br>l'objectif</th></tr></thead><tbody><tr><td>HbA1c (n = 162)</td><td>7,35%<br>[1,02]</td><td>7,10%<br>[6,70% -<br>7,80%]</td><td>5,20%</td><td>12,00%</td><td>41,46%</td></tr><tr><td>TIR (n = 157)</td><td>57,20%<br>[16,40]</td><td>56,20%<br>[44,00% -<br>70,00%]</td><td>20,00%</td><td>96,00%</td><td>26,75%</td></tr><tr><td>Temps en<br>hypoglycémie<br>(n = 157)</td><td>5,07%<br>[4,72]</td><td>4,00%<br>[2,00% -<br>7,00%]</td><td>0,00%</td><td>26,00%</td><td>66,24%</td></tr><tr><td>Temps en<br>hyperglycémie<br>(n = 157)</td><td>37,44%<br>[16,66]</td><td>38,00%<br>[25,00% -<br>49,00%]</td><td>0,00%</td><td>80,00%</td><td>35,03%</td></tr><tr><td>Variabilité<br>glycémique<br>(n = 111)</td><td>40,97%<br>[10,07]</td><td>41,00%<br>[33,95% -<br>47,65%]</td><td>13,00%</td><td>65,00%</td><td>24,84%</td></tr><tr><td>Objectif ≤ 7,00%</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Objectif ≥ 70,00%</td><td></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>Figure 5 - Répartition des TIR des patients</figcaption></figure>
## 2. Évaluation des connaissances des patients

La moyenne de bonnes réponses au questionnaire de l'AJD au cours de notre étude est de 34,60 sur 50 questions soit 69,20% de bonnes réponses. Le nombre minimal de bonnes réponses est de 22,00 et le nombre maximal de bonnes réponses est de 47,00.

Le tableau 7 compare nos résultats avec ceux de l'étude de l'AJD.

<table><caption>Tableau 7 – Comparaison entre notre étude et celle de l'AJD</caption><thead><tr><td></td><td>Population de notre étude</td><td>Population de l'étude de l'AJD</td><td>p</td></tr></thead><tbody><tr><td>Age</td><td>14,00 +/- 2,41</td><td>14,1 +/- 2,5</td><td>0,55</td></tr><tr><td>Sexe (masculin)</td><td>54,00%</td><td>51,00%</td><td>0,49</td></tr><tr><td>Durée du diabète (en années)</td><td>5,68 +/- 3,86</td><td>5,5 +/- 3,6</td><td>0,54</td></tr><tr><td>Suivi en CHU</td><td>77,00%</td><td>42,00%</td><td>< 0,01</td></tr><tr><td>Insulinothérapie par pompe</td><td>62,00%</td><td>9,40%</td><td>< 0,01</td></tr><tr><td>Participation à un séjour AJD (n = 161)</td><td>14,00%</td><td>27,90%</td><td>< 0,01</td></tr><tr><td>Parents francophones (n = 162)</td><td>97,51%</td><td>94,00%</td><td>0,09</td></tr><tr><td>Parents possédant le Baccalauréat (n = 122)</td><td>57,00%</td><td>49,60%</td><td>0,13</td></tr><tr><td>Parents vivants ensemble (n = 163)</td><td>76,21%</td><td>82,80%</td><td>0,04</td></tr><tr><td>Moyenne de bonnes réponses</td><td>34,60 +/- 4,92</td><td>37,50 +/- 5,90</td><td>< 0,01</td></tr><tr><td>HbA1c</td><td>7,35 +/- 1,02</td><td>8,25 +/- 1,54</td><td>< 0,01</td></tr></tbody></table>
Au cours de notre étude, nous avons retrouvé une relation significative entre la moyenne de bonnes réponses au questionnaire et l’âge avec une augmentation du nombre de bonnes réponses avec l’âge (figure 6), ainsi qu’avec le nombre de bonnes réponses au questionnaire des parents. L’ensemble des caractéristiques testées sont détaillées dans les tableaux 8 et 9.

<figure><img src="image_7.png" /><figcaption>Figure 6 - Moyenne de bonnes réponses selon l'âge</figcaption></figure>
<table><caption>Tableau 8 - Association entre la moyenne de bonnes réponses et les caractéristiques qualitatives des patients</caption><thead><tr><th></th><th>Définition de la variable</th><th>Moyenne [Ecart-type]</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="2">Sexe (n = 164)</td><td>Masculin</td><td>34,73 [4,71]</td><td rowspan="2">0,72</td></tr><tr><td>Féminin</td><td>34,45 [5,19]</td></tr><tr><td rowspan="2">Type de traitement (n = 164)</td><td>Basal bolus</td><td>34,95 [5,13]</td><td rowspan="2">0,48</td></tr><tr><td>Pompe à insuline (dont boucles semi-fermées)</td><td>34,39 [4,81]</td></tr><tr><td rowspan="2">Connaissance de l'AJD (n = 161)</td><td>Oui</td><td>35,56 [5,02]</td><td rowspan="2">0,12</td></tr><tr><td>Non</td><td>34,27 [4,85]</td></tr><tr><td rowspan="2">Participation à un séjour de vacances AJD (n = 161)</td><td>Oui</td><td>35,59 [5,53]</td><td rowspan="2">0,35</td></tr><tr><td>Non</td><td>34,54 [4,83]</td></tr><tr><td rowspan="2">Connaissance de l'AJD par les parents (n = 129)</td><td>Oui</td><td>34,57 [4,97]</td><td rowspan="2">0,72</td></tr><tr><td>Non</td><td>34,28 [4,88]</td></tr><tr><td rowspan="2">Parents séparés (n = 163)</td><td>Oui</td><td>34,89 [5,05]</td><td rowspan="2">0,60</td></tr><tr><td>Non</td><td>34,42 [4,84]</td></tr><tr><td rowspan="2">Parents possédant le Baccalauréat (n = 122)</td><td>Oui</td><td>34,77 [5,05]</td><td rowspan="2">0,46</td></tr><tr><td>Non</td><td>34,14 [4,68]</td></tr></tbody></table>

<table><caption>Tableau 9 - Association entre la moyenne de bonnes réponses et les caractéristiques quantitatives des patients</caption><thead><tr><th></th><th>Coefficient de corrélation de Pearson</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td>Age</td><td>0,36</td><td>&lt; 0,01</td></tr><tr><td>Age à la découverte du diabète (en années)</td><td>0,11</td><td>0,17</td></tr><tr><td>Durée du diabète (en années)</td><td>0,12</td><td>0,12</td></tr><tr><td>Nombre de consultations en 2023</td><td>-0,07</td><td>0,38</td></tr><tr><td>HbA1c</td><td>0,08</td><td>0,30</td></tr><tr><td>TIR</td><td>-0,18</td><td>0,03</td></tr><tr><td>Variabilité glycémique</td><td>0,18</td><td>0,05</td></tr><tr><td>Nombre de bonnes réponses des parents</td><td>0,30</td><td>&lt; 0,01</td></tr></tbody></table>
Concernant les parents, leur moyenne de bonnes réponses est de 37,00 +/- 5,00. Le nombre minimal de bonnes réponses est de 19,00 et le nombre maximal de 47,00. La moyenne de bonnes réponses des parents augmente significativement lorsque les parents connaissent l'AJD et lorsqu'ils sont en possession du diplôme du Baccalauréat. Les autres caractéristiques des parents ne semblent pas influencer leur moyenne de bonnes réponses, comme visibles dans les tableaux 10 et 11.

<table><caption>Tableau 10 - Association entre la moyenne de bonnes réponses des parents et les caractéristiques qualitatives</caption><thead><tr><th></th><th>Définition de la variable</th><th>Moyenne [Ecart-type]</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="2">Sexe (n = 144)</td><td>Masculin</td><td>36,99<br>[4,78]</td><td rowspan="2">0,96</td></tr><tr><td>Féminin</td><td>36,94<br>[5,28]</td></tr><tr><td rowspan="2">Parents possédant le Baccalauréat (n = 122)</td><td>Oui</td><td>37,78<br>[4,18]</td><td rowspan="2"><strong>0,05</strong></td></tr><tr><td>Non</td><td>36,20<br>[5,23]</td></tr><tr><td rowspan="2">Parents séparés (n = 163)</td><td>Oui</td><td>37,65<br>[5,76]</td><td rowspan="2">0,51</td></tr><tr><td>Non</td><td>36,97<br>[4,57]</td></tr><tr><td rowspan="2">Connaissance de l'AJD par les parents (n = 129)</td><td>Oui</td><td>37,99<br>[4,76]</td><td rowspan="2"><strong>&lt; 0,01</strong></td></tr><tr><td>Non</td><td>35,83<br>[4,45]</td></tr><tr><td rowspan="2">Type de traitement (n = 164)</td><td>Basal bolus</td><td>35,92<br>[5,47]</td><td rowspan="2">0,07</td></tr><tr><td>Pompe à insuline (dont boucle semi-fermée)</td><td>37,51<br>[4,68]</td></tr></tbody></table>

<table><caption>Tableau 11 - Association entre la moyenne de bonnes réponses des parents et les caractéristiques quantitatives</caption><thead><tr><th></th><th>Coefficient de corrélation de Pearson</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td>Age des parents</td><td>0,04</td><td>0,68</td></tr><tr><td>Age de l'enfant</td><td>-0,02</td><td>0,83</td></tr><tr><td>Durée du diabète (en années)</td><td>0,12</td><td>0,16</td></tr><tr><td>HbA1c</td><td>-0,03</td><td>0,69</td></tr><tr><td>TIR</td><td>0,14</td><td>0,09</td></tr></tbody></table>

Il y a 10 questions avec un taux de réussite de plus de 85,00% qui sont les questions 2 ; 9 ; 10 ; 13 ; 16 ; 23 ; 32 ; 45 ; 48 et 50. Parmi ces questions 2 ont même une réussite supérieure à 90,00% à savoir les questions 32 et 50. A l'inverse, 7 questions ont un taux de réussite inférieur à 50,00% : 3 ; 6 ; 7 ; 28 ; 30 ; 31 et 35 dont 2 questions avec un taux de réussite
inférieur à 30,00% à savoir les questions 31 et 35. Le taux de réussite des enfants en fonction de chaque catégorie de questions est visible dans le tableau 12. Le taux de réussite à chaque question en fonction de l'âge est disponible en annexe 4.

<table><caption>Tableau 12 - Taux de réussite selon les catégories de questions</caption><thead><tr><td>Catégories</td><td>Taux de réussite</td></tr></thead><tbody><tr><td>Physiopathologie</td><td>67,99%</td></tr><tr><td>Gestion de l'hypoglycémie</td><td>59,58%</td></tr><tr><td>Gestion de l'hyperglycémie</td><td>75,24%</td></tr><tr><td>Alimentation</td><td>74,62%</td></tr><tr><td>Traitement</td><td>71,95%</td></tr><tr><td>Gestion du sport</td><td>58,13%</td></tr><tr><td>Suivi médical</td><td>70,49%</td></tr></tbody></table>

Il existe une corrélation entre l'âge et toutes les catégories de questions (excepté *Gestion de l'hypoglycémie* et *Physiopathologie*) avec une augmentation du taux de réussite avec l'âge, cette corrélation est plus forte pour les catégories *Suivi* et *Traitement*. Il existe également une augmentation significative (p < 0,05) de la moyenne de bonnes réponses pour la catégorie *Gestion du sport* avec un âge plus avancé à la découverte. Les autres associations sont visibles dans le tableau 13.

<table><caption>Tableau 13 - Association entre la réussite aux différentes catégories de questions et les caractéristiques des patients</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">Age</th><th colspan="2">Age à la découverte</th><th colspan="2">Durée du diabète</th><th colspan="2">HbA1c</th><th colspan="2">TIR</th></tr><tr><th>Coefficient de corrélation</th><th>p</th><th>Coefficient de corrélation</th><th>p</th><th>Coefficient de corrélation</th><th>p</th><th>Coefficient de corrélation</th><th>p</th><th>Coefficient de corrélation</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td>Physiopathologie</td><td>0,05</td><td>0,49</td><td>0,05</td><td>0,51</td><td>0,02</td><td>0,84</td><td>-0,01</td><td>0,98</td><td>-0,01</td><td>0,87</td></tr><tr><td>Gestion de l'hypoglycémie</td><td>0,11</td><td>0,14</td><td>0,01</td><td>0,90</td><td>0,06</td><td>0,42</td><td>0,01</td><td>0,9</td><td>0,02</td><td>0,79</td></tr><tr><td>Gestion de l'hyperglycémie</td><td>0,17</td><td><b>0,03</b></td><td>0,11</td><td>0,15</td><td>-0,01</td><td>0,1</td><td>0,11</td><td>0,17</td><td>-0,14</td><td>0,08</td></tr><tr><td>Alimentation</td><td>0,23</td><td><b>&lt; 0,01</b></td><td>0,09</td><td>0,27</td><td>0,06</td><td>0,45</td><td>-0,06</td><td>0,48</td><td>-0,01</td><td>0,87</td></tr><tr><td>Traitement</td><td>0,29</td><td><b>&lt; 0,01</b></td><td>0,01</td><td>0,97</td><td>0,18</td><td><b>0,02</b></td><td>0,15</td><td>0,05</td><td>-0,24</td><td><b>&lt; 0,01</b></td></tr><tr><td>Gestion du sport</td><td>0,21</td><td><b>&lt; 0,01</b></td><td>0,2</td><td><b>0,01</b></td><td>-0,06</td><td>0,48</td><td>0,05</td><td>0,55</td><td>-0,13</td><td>0,1</td></tr><tr><td>Suivi médical</td><td>0,32</td><td><b>&lt; 0,01</b></td><td>0,04</td><td>0,58</td><td>0,16</td><td><b>0,04</b></td><td>0,05</td><td>0,53</td><td>-0,13</td><td>0,11</td></tr></tbody></table>
### 3. Facteurs influençant l'équilibre glycémique

L'HbA1c est le principal paramètre permettant d'évaluer l'équilibre du diabète. Elle s'améliore significativement lorsque les parents vivent ensemble (p < 0,01). A l'inverse, elle se détériore de manière significative avec une durée de diabète plus longue (p < 0,05). Il n'existe pas d'autre relation significative. Les résultats sont détaillés dans les tableaux 14 et 15.

<table><caption>Tableau 14 - Association entre l'HbA1c et les variables qualitatives</caption><thead><tr><th></th><th>Définition de la variable</th><th>Moyenne [Ecart-type]</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="2">Sexe (n = 164)</td><td>Masculin</td><td>7,36 [0,93]</td><td rowspan="2">0,83</td></tr><tr><td>Féminin</td><td>7,32 [0,11]</td></tr><tr><td rowspan="2">Type de traitement (n = 164)</td><td>Basal bolus</td><td>7,49 [1,25]</td><td rowspan="2">0,18</td></tr><tr><td>Pompe à insuline (dont boucle semi-fermée)</td><td>7,26 [0,86]</td></tr><tr><td rowspan="2">Connaissance de l'AJD (n = 161)</td><td>Oui</td><td>7,47 [0,99]</td><td rowspan="2">0,27</td></tr><tr><td>Non</td><td>7,27 [1,05]</td></tr><tr><td rowspan="2">Participation à un séjour de vacances AJD (n = 161)</td><td>Oui</td><td>7,58 [1,26]</td><td rowspan="2">0,24</td></tr><tr><td>Non</td><td>7,30 [0,99]</td></tr><tr><td rowspan="2">Connaissance de l'AJD par les parents (n = 129)</td><td>Oui</td><td>7,33 [0,97]</td><td rowspan="2">0,39</td></tr><tr><td>Non</td><td>7,19 [0,94]</td></tr><tr><td rowspan="2">Parents séparés (n = 163)</td><td>Oui</td><td>7,77 [0,76]</td><td rowspan="2">< 0,01</td></tr><tr><td>Non</td><td>7,22 [1,19]</td></tr><tr><td rowspan="2">Parents possédant le Baccalauréat (n = 122)</td><td>Oui</td><td>7,23 [1,17]</td><td rowspan="2">0,72</td></tr><tr><td>Non</td><td>7,29 [0,97]</td></tr></tbody></table>

<table><caption>Tableau 15 - Association entre l'HbA1c et les variables quantitatives</caption><thead><tr><th></th><th>Coefficient de corrélation de Pearson</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td>Age</td><td>0,11</td><td>0,17</td></tr><tr><td>Durée du diabète (en années)</td><td>0,17</td><td><strong>0,03</strong></td></tr><tr><td>Moyenne de bonnes réponses</td><td>0,08</td><td>0,30</td></tr><tr><td>Moyenne de bonnes réponses des parents</td><td>-0,03</td><td>0,69</td></tr><tr><td>TIR</td><td>-0,75</td><td><strong>&lt; 0,01</strong></td></tr></tbody></table>
Le TIR diminue significativement avec l'âge et la durée du diabète (tableau 16), signant un moins bon équilibre glycémique. A l'inverse, il existe une relation significative positive entre le TIR et le type de traitement puisque les patients bénéficiant d'une pompe obtiennent un TIR plus élevé, comme cela est visible dans le tableau 17. Les patients dont les parents vivent ensemble obtiennent également de manière significative un meilleur TIR. Nous ne retrouvons pas de relation significative entre le TIR et les autres variables étudiées.

<table><caption>Tableau 16 - Association entre TIR et âge et durée du diabète de type 1</caption><thead><tr><th></th><th>Coefficient de corrélation selon Pearson</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td>Age</td><td>- 0,23</td><td>&lt; 0,01</td></tr><tr><td>Durée de diabète (en années)</td><td>- 0,22</td><td>&lt; 0,01</td></tr></tbody></table>

<table><caption>Tableau 17 - TIR selon le type de traitement et parents séparés ou non</caption><thead><tr><th></th><th>Définition de la variable</th><th>Moyenne [écart type]</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="2">Type de traitement (n = 164)</td><td>Basal bolus</td><td>53,70 [18,10]</td><td rowspan="2">0,05</td></tr><tr><td>Pompe (dont boucle semi-fermée)</td><td>59,07 [15,17]</td></tr><tr><td rowspan="2">Parents séparés (n = 163)</td><td>Oui</td><td>51,67% [15,42]</td><td rowspan="2">0,02</td></tr><tr><td>Non</td><td>59,04% [16,31]</td></tr></tbody></table>
# IV. DISCUSSION

Grâce à notre étude, et comme recommandé par l'ISPAD, nous avons donc réalisé une évaluation objective des connaissances de nos patients sur le diabète de type 1 et par extension une évaluation de l'efficacité de notre programme d'éducation thérapeutique.

Pour rappel, notre étude a inclus 164 patients au total dont 54,00% de garçons et 46,00% de filles, âgés en moyenne de 14 ans et avec une durée de diabète de 5 ans et demi. Le nombre de consultations sur l'année 2023 était en moyenne de 4,7 consultations par an. Les caractéristiques de nos patients sont comparables à ceux inclus dans l'étude réalisée en 2015 par l'AJD. En effet, il n'existe pas de différence significative entre notre population et celle de l'AJD concernant l'âge, le sexe et la durée du diabète. Celle-ci incluait 2933 adolescents dont 51,00% de garçons et 49,00% de filles, âgés en moyenne de 14,1 +/- 2,5 ans avec une durée de diabète de 5,5 ans +/- 3,6 ans et un nombre de consultation par an de 4,5 ans +/- 1,8 [26].

Il existe toutefois des différences statistiquement significatives concernant les autres caractéristiques de la population. En effet, une majorité de nos patients étaient suivis au CHU d'Amiens, puisque ceux-ci représentaient 77,00% des patients de l'étude, tandis que 44,20% des patients de l'étude de l'AJD étaient suivis en CHU, cela est lié au fait que nous n'avons pu inclure que 2 centres hospitaliers périphériques. La cohorte de patients du CHU étant plus importante cela explique ce déséquilibre. En effet, 141 patients de 10 à 18 ans sont actuellement suivis en diabétologie pédiatrique au CHU d'Amiens contre 28 au CHAM, où se trouve la plus petite cohorte des centres inclus dans l'étude. Nous pouvons toutefois remarquer que notre taux d'inclusion est important puisque 89,36% des patients du CHU et 75,00% des patients du CHAM ont participé. Ce taux d'inclusion est plus faible pour le centre hospitalier de Saint-Quentin puisqu'il est de 19,31% avec seulement 17 patients inclus sur 88 adolescents suivis.

De plus, une différence existe sur le type de traitement car 46,00% de nos patients bénéficiaient d'une pompe, 16,00% d'une boucle semi-fermée et 38,00% d'un schéma basal bolus tandis que 51,60% des patients de l'AJD bénéficiaient d'un schéma basal bolus, 9,40% d'une pompe et 38,90% d'un autre schéma d'insulinothérapie, non utilisé actuellement dans les centres concernés par notre étude [26]. Cette différence de traitement est sans aucun doute liée à la temporalité de l'étude. En effet, environ 10 ans séparent nos 2 études. Une étude internationale incluant 4930 enfants et adolescents retrouvait 25,70% de patients bénéficiant d'une pompe pour la période 2008-2010, tandis qu'ils étaient 41,80% pour la période 2016-2018 [27]. Une étude réalisée aux Etats-Unis retrouvait une proportion de 59,00% de patients utilisant une
pompe en 2017 contre 66,00% en 2021 [28]. Il y a donc une tendance à l'augmentation du nombre de patients traités par pompe à insuline. Cette tendance est encore plus marquée chez les moins de 6 ans [28] car l'utilisation d'une pompe autorise une meilleure adaptation des doses chez les petits en permettant de délivrer des plus petites doses d'insuline que les stylos [29]. Cela est d'autant plus important que la découverte de diabète de type 1 a lieu de plus en plus jeune [3]. Certaines pompes permettent également la mise en place de système permettant l'arrêt de l'insulinothérapie avant l'hypoglycémie, ce qui permet une réduction du temps en hypoglycémie [30] et l'obtention d'un meilleur équilibre glycémique [31]. Le nombre d'injection quotidienne est également diminué grâce à ces systèmes qui peuvent rester en place plusieurs jours [29]. Un paramètre important chez les adolescents est la flexibilité permise par les pompes à insuline notamment pour les activités physiques, avec un maintien de la glycémie facilité par l'utilisation du débit basal temporaire [29]. De plus, au vu des améliorations thérapeutiques récentes, un des objectifs pour les patients bénéficiant d'une pompe est de mettre en place une boucle semi-fermée qui permet d'obtenir un meilleur contrôle glycémique et cela en quelques semaines [32].

Enfin, dans l'étude que nous avons pris pour référence, 83,50% des patients connaissaient *Les cahiers de l'AJD* et 27,90% avaient participé à un séjour de vacances organisé par l'AJD tandis que seulement 32,00% de nos patients connaissaient l'AJD et 14,00% avaient participé à un séjour de vacances de l'association [26]. Seuls 57,00% des parents connaissaient l'AJD. Ce point est sans doute un point à améliorer concernant notre programme d'ETP car nos patients connaissent peu l'AJD alors que l'association est en France une référence concernant le diabète et permet notamment la mise en place de temps d'échange entre enfants diabétiques.

Concernant les parents, notre population diverge statistiquement de celle de l'AJD pour le sexe du parent accompagnateur et le fait que les parents soient séparés. En effet, lors de l'étude de l'AJD, les adolescents étaient dans 59,00% des cas accompagnés par leur mère, dans 12,00% des cas par leur père, dans 15,00% des cas par leurs 2 parents. Ils venaient seuls dans 12,00% des cas. Lors de notre étude, une proportion plus importante de nos patients était accompagnée par leurs mères puisque celles-ci ont rempli 80,00% des questionnaires et 11,00% des adolescents sont venus seuls. Nous n'avons pas quantifié le nombre de patients accompagnés de leurs 2 parents. 76,21% des parents de nos patients vivaient ensemble contre 82,80% pour les parents de l'étude de 2015. Cette variation est probablement en lien avec une évolution sociétale en France puisque selon l'INSEE 2,70% des enfants vivaient en garde alternée en 2016 tandis qu'ils étaient 3,40% en 2020 [33]. Nous rejoignons l'AJD sur le nombre
de parents francophones et le nombre de parents possédant le diplôme du Baccalauréat puisqu'il n'existe pas de différence significative entre nos 2 populations pour ces données. 97,51% de nos parents étaient francophones contre 94,00% pour l'AJD et 57,00% de nos parents possédaient le diplôme du Baccalauréat contre 49,60% pour l'AJD [26].

La moyenne de bonnes réponses au cours de l'étude réalisée en 2015 par l'AJD était de 37,50 contre 34,60 au cours de notre étude. Nos patients ont donc et de manière significative des connaissances moins solides que les patients inclus dans l'étude réalisée par l'AJD. Cela peut être lié à une différence de population notamment au niveau social. 43,00% des parents de nos patients ne possédaient pas le diplôme du Baccalauréat et cela entrainait une différence significative sur la moyenne de bonnes réponses. Ce taux de parents non diplômés est élevé comparativement à la population générale. En effet, en 2020 selon l'INSEE, 30,80% des personnes de plus de 15 ans en région Hauts-de-France n'avaient pas le Baccalauréat. Ce taux de personnes non diplômées est le taux le plus élevé en France métropolitaine [34]. Notre population est donc plus défavorisée que le reste de la population de la région. Les parents étaient dans notre étude plus souvent séparés mais cela ne semble pas impacter leurs connaissances. Nos patients avaient également moins souvent participé à un séjour de vacances de l'association. Certes, nous ne retrouvons pas de différence significative du score obtenu au questionnaire en fonction de ce point mais nous retrouvons une tendance puisqu'en moyenne les enfants ayant participé à un séjour de l'AJD obtenait un score plus élevé d'1,3 point. Le score des parents est lui statistiquement amélioré lorsqu'ils connaissent l'AJD et nous pouvons penser que cela reflète un besoin important des familles d'obtenir plus d'informations concernant la pathologie notamment en trouvant des informations relayées par l'AJD à l'aide de différents moyens (site, compte sur les réseaux sociaux, brochures). Nous pouvons aussi supposer que certaines connaissances sont mieux intégrées par les enfants et les parents quand elles sont délivrées dans un cadre qui n'est pas purement médical avec des applications pratiques. Nous pouvons également penser qu'il a pu exister lors de l'étude de l'AJD un biais de recrutement puisque les patients ayant accepté de participer à l'étude pouvaient être ceux connaissant plus l'association ou ceux qui étaient les plus confiants sur leurs connaissances. Au cours de notre étude, nous n'avons eu que 2 refus de participation ce qui limite ce biais de recrutement. Il est également possible que le contenu de notre programme d'éducation thérapeutique diffère de celui des centres de l'étude de l'AJD. Pourtant, il est probable que cela ait joué un faible rôle puisque de nombreux centres avaient participé à l'étude de l'AJD et nous
pouvons penser qu'il existait de nombreuses différences entre les programmes d'ETP. Enfin,
nous pouvons évoquer le nombre plus important de pompes et de boucles fermées qui peut avoir
mené à une diminution des connaissances car les enfants ont sans doute tendance à se reposer
de plus en plus sur la technologie. En effet, la moyenne de bonnes réponses, même si non
significative, est légèrement plus élevée chez les enfants bénéficiant d'un schéma basal-bolus.
A l'inverse, les parents des enfants porteurs de pompe à insuline ont une moyenne plus élevée
de presque 1,5 point, comparés aux parents des enfants sous schéma basal-bolus.

Peu d'autres études permettent une comparaison. Une seconde étude réalisée par l'AJD
lors de ses séjours de vacances a utilisé le questionnaire de l'association mais la moyenne de
bonnes réponses obtenue n'est pas mentionnée dans l'article [35]. A notre connaissance, aucune
autre étude utilisant le questionnaire de l'AJD n'a été réalisée en France. Une étude réalisée en
2020 au Burkina Faso sur 63 patients âgés de 10 à 30 ans, retrouvait une moyenne de bonnes
réponses au questionnaire de l'AJD de 23,63 soit plus faible que notre moyenne mais il existe
au Burkina Faso une difficulté d'accès aux programmes d'éducation thérapeutique [36]. Un
protocole d'essai clinique publié en 2019 à Montréal comparant 2 méthodes différentes de suivi
d'adolescents de 16 à 17 ans avant leur transition chez les adultes prévoyait d'utiliser le
questionnaire de l'AJD pour évaluer les connaissances des patients [37]. L'article publié en fin
d'étude ne mentionne finalement pas le questionnaire AJD et donc aucune moyenne de bonnes
réponses n'est disponible [38]. Enfin, d'autres questionnaires d'évaluation des connaissances
sur le diabète de type 1 ont été développés en recherche mais peu sont réellement utilisés en
pratique clinique [39]. Une étude réalisée en 2011 sur 215 enfants de 2 à 21 ans aux Etats-Unis,
avec un autre questionnaire, retrouvait une moyenne de bonnes réponses de 86% soit plus
élevée que notre moyenne de bonnes réponses. Toutefois il existe des différences entre le
questionnaire utilisé pour l'étude et celui de l'AJD puisque celui-ci comporte moins de
questions et comporte des questions à choix multiples [40]. Ce questionnaire est disponible en
annexe 5. Une étude réalisée au Brésil sur des patients adultes, à l'aide d'un questionnaire de
15 questions à choix multiples, retrouvait que 70,80% des patients avaient des connaissances
satisfaisantes concernant le diabète. Les connaissances étaient jugées satisfaisantes lorsque le
score était supérieur ou égal à 9 [41]. Si nous fixons comme eux un objectif de réussite à
60,00%, 85,00% de nos patients et 92,50% de leurs parents obtiennent des connaissances jugées
satisfaisantes. Nous pouvons toutefois critiquer ce seuil de 60,00% qui peut sembler faible. En
effet, si nous fixons un seuil de réussite à 80,00% (soit 40 bonnes réponses sur 50), uniquement
17,60% des patients et 32,90% de leurs parents obtiennent des connaissances jugées comme satisfaisantes.

L'âge semble être le paramètre influençant le plus les connaissances concernant le diabète de type 1. En effet, tout comme l'AJD, nous retrouvions une amélioration de la moyenne de bonnes réponses, avec l'âge et la moyenne de bonnes réponses des parents. Cette association était également retrouvée dans la seconde étude réalisée par l'AJD lors de ses camps de vacances [35]. En vieillissant, les enfants semblent mieux acquérir les connaissances théoriques même s'ils ne les mettent pas forcément en pratique, sauf dans deux catégories que sont la *Physiopathologie* et la *Gestion de l'hypoglycémie*. Nous pouvons également souligner que les connaissances concernant les catégories *Traitement* et *Suivi* sont les seules améliorées avec la durée du diabète de type 1 et donc avec la durée de l'éducation thérapeutique. Cela est important à prendre en compte et ce d'autant plus que les découvertes de diabète se font de plus en plus jeune, car il apparaît nécessaire de réactualiser régulièrement les connaissances des enfants sur toutes les catégories, puisqu'un rappel à un âge plus avancé permettra de toute évidence une meilleure acquisition des connaissances. Il semble également exister un effet d'intérêt sur certaines catégories en fonction de l'âge à la découverte, notamment celle de la *Gestion du sport* qui est acquise plus facilement chez les patients plus âgés à la découverte car ils sont sans doute plus concernés par la pratique d'activités sportives. Les acquisitions des enfants semblent également être en lien avec celles des parents. Cela laisse penser que les parents possédant le plus de connaissances parviennent à les transmettre de façon efficace à leurs enfants. Les parents constituent donc un soutien important pour les enfants.

Contrairement à l'AJD, nous ne retrouvions pas d'association significative entre la moyenne de bonnes réponses et le sexe, la durée de diabète, le nombre de consultations, le type de traitement, l'équilibre glycémique, la connaissance ou la participation à un séjour de vacances de l'AJD, le fait que les parents soient séparés ou soient en possession du Baccalauréat. Cette absence de relation significative dans notre étude peut être liée à une réelle absence de corrélation ou à un manque de puissance. En effet, la population de notre étude était restreinte puisque nous avons inclus 164 patients tandis que l'étude de l'AJD a inclus 2933 adolescents.

L'élément qui nous a le plus surpris est l'absence de corrélation entre l'équilibre glycémique et les connaissances théoriques. Les données de la littérature concernant cette association sont discordantes. En effet, tout comme l'AJD, l'étude réalisée en 2011 aux Etats-Unis retrouvait une association significative entre la moyenne de bonnes réponses et
l'hémoglobine glyquée. A noter que le seuil d'HbA1c retenu comme satisfaisant était inférieur à 9,00% tandis que notre seuil était à 7,00% [40]. A l'inverse, l'étude réalisée au Brésil [41] et l'étude réalisée par l'AJD lors de ses séjours [35] ne retrouvaient pas d'association entre les connaissances concernant le diabète de type 1 et l'équilibre glycémique. L'absence d'association semble cohérente avec notre ressenti clinique. En effet, les adolescents que nous suivons dont l'équilibre n'est pas satisfaisant ont généralement de bonnes connaissances théoriques mais ils rencontrent des difficultés à les mettre en pratique car la gestion au quotidien est trop contraignante.

Lors de l'étude de l'AJD, l'équilibre glycémique n'avait été évalué qu'à l'aide de l'HbA1c. Le TIR n'avait pas été pris en compte, probablement car les enfants ne portaient pas ou peu de capteur glycémique en 2015. En effet, le capteur Free Style Libre 1, le premier à avoir obtenu un remboursement, n'est remboursé que depuis 2017. Une étude réalisée en Europe sur 4643 enfants retrouvait en 2016 que 7,20% des patients bénéficiant d'un schéma basal-bolus portaient un capteur glycémique tandis qu'ils étaient 25,70% en 2019. Une augmentation similaire était retrouvée chez les patients bénéficiant d'une pompe puisque 7,80% étaient en possession d'un capteur en 2016 tandis qu'ils étaient 27,80% en 2019 [42]. Nous pouvons penser que cette proportion a encore augmenté entre 2019 et 2024 mais nous disposons de peu de données dans la littérature. De notre expérience de centre, quasiment tous nos patients sont équipés de capteurs avec une observance correcte la plupart du temps. Parmi les patients de notre étude, seuls 7 n'avaient pas de capteur glycémique ce qui signifie que 96,00% de notre population était équipée d'un capteur. Il est possible qu'il existe une disparité d'utilisation des capteurs au sein des différents pays européens en fonction des conditions de remboursements de ces systèmes.

Les 2 taux de réussite les plus faibles concernaient la catégorie *Hypoglycémie* et *Gestion du Sport*. Nous pouvons donc imaginer qu'il y a un intérêt à renforcer nos programmes d'éducation concernant ces 2 domaines. En effet, donner aux patients les clés permettant une meilleure connaissance et une meilleure gestion des hypoglycémies pourraient leur permettre à terme d'en avoir moins peur et donc de viser des objectifs glycémiques plus proches de ceux recommandés par l'ISPAD. Le sport étant un pourvoyeur d'hypoglycémie, nous pouvons imaginer qu'une meilleure gestion des séances de sport permettrait d'éviter certaines hypoglycémies. Une prochaine étude mettant en relation les connaissances dans les domaines de la gestion du sport et de l'hypoglycémie et la quantité d'activité sportive des patients ainsi
que leur perception des hypoglycémies comme éventuel frein à la participation à ces activités
pourrait être intéressante. Précisément, les questions les moins réussies sont :

-La question 3 appartient à la catégorie *Hypoglycémie*. Elle confirme la peur des patients face à l'hypoglycémie notamment sévère puisque les patients ont tendance à penser qu'il y a un danger à utiliser le glucagon. Cela est également probablement lié au fait que très peu de nos patients se sont retrouvés dans une situation nécessitant l'usage de glucagon.

-La question 6 appartient à la catégorie *Alimentation*. L'erreur concerne ici le manque de produits laitiers. Cette erreur est souvent constatée chez les adolescents diabétiques ou non qui ont tendance à consommer peu de produits laitiers.

-La question 7 appartient à la catégorie *Hyperglycémie*. Une fausse réponse à cette question peut mettre fortement en danger les patients. En effet, la pratique du sport est contre-indiquée en cas de présence de cétone. Nous pouvons penser que les patients veulent pratiquer une activité physique afin de faire baisser leur taux de glycémie, sans se rendre compte que le fait de pratiquer un sport alors qu'ils ont de la cétone peut présenter un réel danger. Le faible taux de réussite à cette question représente probablement une lacune de notre programme d'ETP et devra être reprise avec les patients.

-La question 28 appartient à la catégorie *Physiopathologie*. Les patients confondent ici la cétone de jeûne et la cétone liée à l'hyperglycémie. Cette erreur est parfois également commise par le corps médical notamment en cas d'épisode de gastroentérite chez un enfant diabétique. Il pourrait être nécessaire d'apprendre davantage la distinction entre ces deux notions à nos patients et à leurs parents.

-La question 30 appartient à la catégorie *Physiopathologie*. Il semble que les patients n'aient pas la notion théorique de l'effet du stress sur la glycémie ce qui nous a étonné car cela est pourtant souvent évoqué au cours des consultations et parfois même remarqué par les patients eux-mêmes.

-La question 31 appartient à la catégorie *Hypoglycémie*. L'erreur peut être liée à la formulation de la question et à l'utilisation du mot « soit » car certains enfants utilisent un sucre rapide puis un sucre lent lors des resucrages et ont pu répondre Vrai pour cette raison.

-La question 35 appartient à la catégorie *Suivi médical*. Elle illustre les modifications des objectifs glycémiques. En effet, il y a quelques années, l'objectif glycémique avant les repas était de 1,50 g/l. Certains patients ont tendance à toujours viser cet objectif
malgré les nouvelles recommandations de l'AJD de viser un seuil à 1,20 g/l et malgré les rappels
qui ont pu être fait lors des séances d'ETP.

Enfin, certaines corrections peuvent être discutables actuellement au vu de l'utilisation
des pompes et de la modification des conduites à tenir que cela a engendré. En particulier
concernant 2 questions faisant partie des 2 catégories les moins réussies par nos patients. Pour
la question 12, (Si je fais un exercice physique qui n'était pas prévu, je mange une collation
supplémentaire) avant la pratique sportive certains patients ne consommeront effectivement pas
de collation mais auront plutôt tendance à réduire leur dose d'insuline en utilisant par exemple
un débit basal temporaire. Pour la question 39 (Si je pèse 40 kg, je prends un sucre en cas
d'hypoglycémie), les patients bénéficiant d'une boucle semi-fermée ont effectivement la
consigne de réaliser un demi-resucrage correspondant bien à un sucre pour 40 kg. Une mise à
jour du questionnaire liée à l'arrivée des nouvelles thérapeutiques semble donc nécessaire. Il
serait même intéressant d'imaginer différentes versions du questionnaire en fonction du schéma
thérapeutique utilisé par le patient. Au total, le fait d'avoir utilisé un questionnaire validé est
une force de notre étude, mais au vu des modifications thérapeutiques au cours des dernières
années, il pourrait être intéressant de faire valider une nouvelle version de ce questionnaire.

Dans l'idéal, le but de l'éducation thérapeutique est d'atteindre un objectif glycémique satisfaisant tout en permettant la meilleure qualité de vie possible. Les 2 principaux paramètres permettant d'évaluer l'équilibre glycémique sont l'HbA1c et le TIR.

L'HbA1c moyenne de la population étudiée par l'AJD était de 8,25% tandis que notre moyenne est de 7,35%. L'équilibre glycémique de nos patients semble donc meilleur que celui des patients de l'AJD. Cela est probablement en partie lié à l'essor de l'utilisation des pompes et des boucles semi-fermées entre 2015 et nos jours. En effet, 62,00% de nos patients bénéficiaient d'une pompe, dont 16,00% d'une boucle semi-fermée, tandis que seulement 9,40% des patients de l'AJD avaient une pompe. A cette époque, aucun patient ne bénéficiait d'un traitement par boucle semi-fermée. Les patients bénéficiant d'une pompe atteignaient déjà un meilleur objectif glycémique lors de l'étude de 2015.

41,46% de nos patients atteignaient l'objectif fixé par l'ISPAD concernant l'HbA1c à savoir une HbA1c inférieure à 7,00% et la médiane était de 7,10%. Une étude réalisée par le groupe SWEET en 2015 incluant 19 131 patients dans 48 hôpitaux à travers le monde (dont en France l'hôpital Necker) retrouvait une médiane d'HbA1c à 7,80% avec 39,10% des patients
atteignant l'objectif fixé par l'ISPAD qui était à l'époque d'obtenir une HbA1c inférieure à 7,50% [43]. L'équilibre glycémique de nos patients est donc tout à fait comparable à celui atteint par les patients des 48 centres de l'étude. Au niveau national, une étude réalisée en 2017 sur 1115 patients pédiatriques, en Nouvelle Aquitaine retrouvait une HbA1c médiane à 8,00% et seulement 11,90% des patients atteignaient l'objectif de l'ISPAD d'HbA1c inférieure à 7,00% [44].

Concernant le TIR, seulement 26,75% des patients de notre étude atteignaient l'objectif fixé par l'ISPAD c'est-à-dire un TIR supérieur à 70,00% avec une moyenne de temps dans la cible à 57,20%. Peu d'étude utilisant le TIR comme moyen d'évaluation de l'équilibre glycémique sont disponibles. Une cohorte suédoise réalisée en 2018 et incluant 779 enfants de moins de 7 ans retrouvait une moyenne de TIR à 48,00% [45]. Une autre étude réalisée aux Etats-Unis en 2018 sur 143 enfants de 2 à 8 ans retrouvait une moyenne de TIR à 40,00% soit moins élevée et donc témoignant d'un moins bon équilibre glycémique que notre moyenne de 57,20% [46]. Toutefois, nos patients sont plus âgés que ceux de ces études, limitant la comparaison possible. Nous pouvons probablement espérer une augmentation du TIR avec la mise en place progressive de la boucle semi fermée, actuellement 64 de nos patients, tout âge confondu, sont équipés d'une boucle semi-fermée. Le TIR est un paramètre fortement influencé par le contrôle régulier des glycémies, c'est-à-dire par une utilisation adéquate des capteurs glycémiques, permettant d'obtenir au moins 80,00% de données capturées. Nous n'avons pas évalué ce paramètre au cours de notre étude mais nous pouvons penser qu'il n'est pas optimal chez tous nos patients. Cela pourrait expliquer la différence importante existante entre le nombre de patients atteignant les objectifs fixés pour l'HbA1c et pour le TIR, puisque l'HbA1c n'est pas influencé par le pourcentage de données capturées.

Finalement, 41,46% et 26,75% de nos patients atteignent les objectifs fixés par l'ISPAD, respectivement pour l'HbA1c et le TIR. Ces résultats peuvent sembler faibles au vu de l'enjeu d'atteindre le meilleur équilibre glycémique possible pour éviter les complications à court et long terme. Toutefois, nos résultats semblent être cohérents avec les différentes études tant sur le plan national qu'international. Il est connu que la variabilité glycémique est plus importante chez les enfants et notamment chez les plus jeunes ce qui complique l'obtention d'un équilibre glycémique optimal malgré une prise en charge adéquate. D'ailleurs seulement 24,84% de nos patients atteignaient l'objectif fixé par l'ISPAD concernant le coefficient de variabilité. Ce chiffre de variabilité était assez peu regardé avant la mise en place de la boucle semi-fermée et il n'était pas toujours notifié dans nos dossiers, ce qui a pu fausser nos résultats par manque de
données. Ce paramètre est de plus en plus pris en compte depuis l'instauration des boucles semi-
fermées qui permettent de diminuer la variabilité glycémique [47]. Il serait intéressant de
réitérer cette évaluation dans 5 ans pour voir si l'équilibre s'améliore avec l'optimisation du
traitement (insulinothérapie fonctionnelle et boucle semi-fermée). Par ailleurs, les
recommandations de l'ISPAD sur les objectifs glycémiques sont de plus en plus strictes et le
discours des professionnels de santé se modifient donc au fur et à mesure. Les enfants et les
parents peuvent donc avoir une difficulté à intégrer ces nouveaux objectifs notamment lorsque
le diabète a été diagnostiqué depuis plusieurs années. En effet, la Société française
d'endocrinologie recommandait en 2022 une HbA1c cible à 7,50% chez les enfants [5] et dans
ce cas 63,41% de nos patients atteignaient l'objectif. L'objectif glycémique à jeun était à 1,50
g/l alors qu'il est désormais à 1,20 g/l.

Nous pouvons ajouter qu’il semblerait y avoir une amélioration significative de
l’équilibre glycémique si les 2 parents vivent à domicile. En effet, dans notre travail, l’HbA1c
des enfants ayant des parents séparés est de 7,70% en moyenne contre 7,20% chez les enfants
dont les parents vivent ensemble. Nous pouvons donc penser que le fait que les parents soient
séparés ajoute une difficulté supplémentaire dans la gestion quotidienne du diabète, qui ne
semble pas être liée à une question de connaissances théoriques. Cela peut être lié à des
difficultés logistiques car cela nécessite d’avoir du matériel à disposition chez les deux parents,
mais également à des différences de gestion entre chaque parent, à un manque de
communication et éventuellement au fait que les rendez-vous médicaux soient effectués
uniquement en présence d’un seul parent. Une étude française ayant inclus 2579 enfants
retrouvait également un meilleur équilibre glycémique si le support familial était important
[48].

Comme nous l'avons déjà évoqué, cet équilibre glycémique ne semble pas être lié à la moyenne de bonnes réponses et donc aux connaissances. Cela semble cohérent avec la littérature. En effet, une méta-analyse réalisée par Pillay et al. incluant 36 études retrouvait chez les adolescents, après mise en place d'un programme d'éducation, une amélioration de l'HbA1c de -0,26% (95% CI [-0,45 à -0,05]), ce qui est très faible [22]. Ce fait semble encore plus vrai dans la mesure où la moyenne de bonnes réponses augmente significativement avec l'âge tandis que l'équilibre glycémique diminue avec l'âge et la durée du diabète de type 1, au cours de notre étude. Tout comme nous, l'étude réalisée en France sur 2579 patients retrouvait une détérioration de l'équilibre glycémique avec l'âge et la durée du diabète [48]. Une cohorte suédoise de 2180 patients retrouvait également une majoration de l'HbA1c avec l'âge et la
durée de diabète [49]. Cette augmentation était encore plus marquée chez les filles. Une large étude réalisée aux Etats-Unis retrouvait sur différentes périodes de la vie, une HbA1c maximale chez les patients de 15 à 18 ans avant une amélioration à l'âge de 28 ans et encore plus après 30 ans [50]. L'adolescence apparaît donc comme la période où l'atteinte des objectifs glycémiques reste le plus difficile, probablement du fait d'une plus grande variabilité du diabète, d'une mauvaise acceptation de la maladie pouvant être en lien avec le regard porté par les autres, alors que cette période nécessite une gestion plus autonome notamment lors de sorties avec des amis, sans les parents. Une étude réalisée entre 2016 et 2020 retrouvait un équilibre légèrement meilleur chez les adultes. En effet, en France, 36,50% des patients de plus de 25 ans atteignaient l'objectif d'HbA1c inférieur à 7,50% contre 33,10% des 15-24 ans. Cet effet était plus marqué dans d'autres pays européens, notamment en Allemagne où plus de patients avaient été inclus. La proportion de 15-24 ans atteignant l'objectif était alors de 39,90% tandis qu'elle était de 52,40% chez les plus de 25 ans [51].

Nous pouvons donc penser que bien que nos adolescents soient en possession des connaissances nécessaires, cela ne leur suffit pas à obtenir une gestion optimale de leur pathologie. Il est donc légitime d'imaginer que les critères influençant le plus l'équilibre glycémique sont d'autres critères que ceux évalués au cours de notre étude. Nous pensons notamment aux critères psychosociaux, dans notre étude il semblait notamment favorable pour l'équilibre glycémique que les 2 parents vivent ensemble. L'adolescence étant une période de transition importante avec souvent de nombreux questionnements, un manque de confiance en soi et un « ras-le-bol » de la maladie, ces critères apparaissent encore plus essentiels. D'ailleurs, une revue de littérature composée de 7 essais cliniques évaluant l'efficacité de l'intervention d'infirmières de diabétologie tels que des entretiens motivationnels, des appels téléphoniques, des visites à domicile... mettait en évidence, dans 6 études sur 7, une amélioration des critères psychosociaux avec notamment une amélioration de la motivation, de l'autogestion, de la relation entre parents et enfants et surtout de la qualité de vie des patients. 3 des essais cliniques inclus permettaient même une amélioration de l'HbA1c à la fin de l'intervention [52]. Il aurait donc été intéressant d'inclure une évaluation plus étendue des critères psychosociaux au cours de notre étude.

Par ailleurs, les actions d'éducation thérapeutique semblant apporter le plus de gain sur l'hémoglobine glyquée sont les programmes de mise en place d'insulinothérapie fonctionnelle. En effet, l'insulinothérapie fonctionnelle permet un meilleur équilibre glycémique et également une meilleure qualité de vie puisqu'elle permet une plus grande liberté vis-à-vis de la
composition des repas [53]. Une revue systématique réalisée en 2014 [54] retrouvait chez les enfants et jeunes adultes une amélioration de l'hémoglobine glyquée (HbA1c) de – 0,50 à – 1,20% 12 mois après la mise en place d'une insulinothérapie fonctionnelle. Le nombre d'hypoglycémie sévère était également réduit. Enfin, la qualité de vie semblait améliorée dans la plupart des études. Une étude réalisée en France sur 170 patients adultes retrouvait même une association significative entre les connaissances sur l'insulinothérapie fonctionnelle évaluées à l'aide d'un questionnaire et un meilleur équilibre glycémique [55]. Ces programmes existent dans les 3 centres concernés par l'étude. Malheureusement, nous n'avons pas étudié cette donnée. Il serait intéressant de réaliser une autre étude comparant l'équilibre glycémique avant et après formation à l'ITF pour voir si l'on retrouve cette donnée dans notre population.

Au total, l'absence de relation entre connaissances et équilibre glycémique apparaît comme l'un des points les plus importants de notre étude et peut questionner l'intérêt de l'éducation thérapeutique avec un sentiment de découragement puisque posséder plus de connaissances ne semble pas permettre d'obtenir un meilleur équilibre glycémique. Pourtant, le travail fourni quotidiennement par les équipes de diabétologie pédiatrique ne peut être ignoré et son impact sur l'équilibre glycémique des enfants, qui est satisfaisant au vu des données de la littérature, parait indiscutable. Comme nous avons pu l'évoquer d'autres facteurs influençant l'équilibre glycémique n'ont pas été pris en compte dans cette étude et nécessitent des études complémentaires. En outre, le mode d'évaluation des connaissances des patients doit être questionné. En effet, tous les questionnaires cités évaluent les connaissances théoriques des patients mais aucun n'évalue la mise en pratique de ces connaissances qui semble pourtant être un déterminant important de l'équilibre glycémique. Nous n'avons pas pour le moment de référentiel des compétences pratiques qui doivent être acquises en fonction de l'âge mais c'est un projet qui est en train d'être mené par l'AJD. Une fois ce référentiel obtenu, il serait intéressant d'évaluer si les compétences de nos patients sont corrélées à leurs connaissances. Il pourrait également être intéressant de développer des systèmes d'évaluation des patients lors de situations pratiques par exemple en organisant des séances de simulation confrontant les patients notamment à des situations d'hyperglycémie avec cétone ou d'activité sportive, des cas cliniques ou des serious games comme GlucoZor® consistant à prendre soin d'un dinosaure
diabétique en lui administrant les bonnes doses d'insuline, en veillant à son alimentation et en
répondant à des quizz permettant de gagner des pièces d'or pour améliorer son environnement.

Au vu du changement important et constant dans les traitements proposés, de
nombreuses études sont envisageables et restent donc à faire en diabétologie pédiatrique. Dans
l'idéal, une prochaine étude concernant nos patients devraient inclure une évaluation de
l'équilibre glycémique, des connaissances et de leur mise en pratique, des critères
psychosociaux et cela si possible en comparant les patients avant et après mise en place d'une
insulinothérapie intensive incluant notamment la mise en place à plus grande échelle de
l'insulinothérapie fonctionnelle et des boucles semi-fermées.
## V. CONCLUSION

Au cours de notre étude, nous avons effectué une évaluation des connaissances chez 164 patients des Hauts-de-France. Le score obtenu (69,00% de bonnes réponses) est globalement plus faible que celui obtenu par la population nationale incluse dans l'étude de 2015 de l'AJD mais certaines réponses ont été biaisées par des formulations de questions obsolètes dans le cadre des nouvelles thérapeutiques.

Le principal facteur semblant influencer le résultat de nos patients est l'âge avec des connaissances qui s'améliorent avec le temps, il semble donc nécessaire de revoir chaque notion à distance de la découverte, notamment les points de physiopathologie qui sont essentiellement abordés au moment du diagnostic. On note également que les connaissances sont meilleures sur la catégorie *Sport* si l'enfant était plus âgé au moment de la découverte, probablement par augmentation des pratiques sportives. Cela montre l'importance de mettre en application les connaissances théoriques pour bien les retenir. On retrouve également une corrélation entre le score de bonnes réponses des enfants et des parents, les parents ayant de meilleures connaissances peuvent probablement les transmettre avec plus de facilité et d'efficacité.

Pour les parents, leurs connaissances étaient meilleures s'ils connaissaient l'AJD et on retrouvait cette tendance, de manière non significative, chez les patients. Il faut donc essayer de mieux informer sur l'existence de l'association et des séjours éducatifs proposés. Le score des parents était également meilleur s'ils détenaient le Baccalauréat.

En revanche, l'équilibre glycémique de nos patients semble meilleur que celui atteint par les patients de l'AJD probablement en partie grâce aux nouveautés thérapeutiques. Nous avons retrouvé une augmentation de l'HbA1C avec l'âge et en cas de parents séparés. Les connaissances ne semblent pas être le déterminant principal de l'équilibre glycémique.

Avec la modification rapide des thérapeutiques et des objectifs, les programmes d'éducation thérapeutique doivent également être retravaillés fréquemment et il est recommandé de les évaluer régulièrement. Peut-être faudrait-il également varier les propositions notamment chez les adolescents avec utilisation de supports plus ludiques ou de programmes motivationnels.
# VI. ANNEXES

## 1. Annexe 1 : Résultat de l'étude de l'AJD de 2015

<table><caption>TABLE 1 Associations between the adolescent DKS score or HbA1c, and clinical, therapeutic and sociofamilial characteristics</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">DKS score<sup>1</sup></th><th colspan="2">HbA1c (%)<sup>1</sup></th></tr><tr><th></th><th>P</th><th></th><th>P</th></tr></thead><tbody><tr><td>Age (yr)</td><td>0.28<sup>b</sup></td><td>&lt;.0001</td><td>0.13</td><td>&lt;.0001</td></tr><tr><td>Diabetes duration (yr)</td><td>0.06<sup>b</sup></td><td>.003</td><td>0.17</td><td>&lt;.0001</td></tr><tr><td>HbA1c (%)</td><td>-0.04<sup>b</sup></td><td>.025</td><td>-0.04</td><td>ns</td></tr><tr><td>Parent DKS score</td><td>0.46<sup>b</sup></td><td>&lt;.0001</td><td>-0.14</td><td>&lt;.0001</td></tr><tr><td></td><td>Yes</td><td>No</td><td>Yes</td><td>No</td></tr><tr><td>Sex (boys)</td><td>37.1 ± 6.0</td><td>37.8 ± 5.7</td><td>.003</td><td>8.22 ± 1.55</td><td>8.29 ± 1.52</td><td>ns</td></tr><tr><td>Pump treatment</td><td>38.6 ± 5.5</td><td>37.3 ± 5.9</td><td>.0006</td><td>8.06 ± 1.25</td><td>8.27 ± 1.56</td><td>.03</td></tr><tr><td>University Hospital</td><td>38.0 ± 5.6</td><td>37.1 ± 6.1</td><td>&lt;.0001</td><td>8.35 ± 1.54</td><td>8.18 ± 1.53</td><td>.003</td></tr><tr><td>Center > 150 T1D</td><td>38.0 ± 6.0</td><td>37.2 ± 5.9</td><td>.0005</td><td>8.29 ± 1.53</td><td>8.23 ± 1.55</td><td>ns</td></tr><tr><td>Knew AJD</td><td>37.9 ± 5.8</td><td>35.4 ± 6.1</td><td>&lt;.0001</td><td>8.20 ± 1.49</td><td>8.50 ± 1.76</td><td>&lt;.0001</td></tr><tr><td>Diabetes camp</td><td>38.8 ± 5.7</td><td>37.0 ± 5.9</td><td>&lt;.0001</td><td>8.55 ± 1.53</td><td>8.14 ± 1.53</td><td>&lt;.0001</td></tr><tr><td>Parents speak French</td><td>37.7 ± 5.9</td><td>35.5 ± 5.6</td><td>&lt;.0001</td><td>8.23 ± 1.53</td><td>8.74 ± 1.83</td><td>&lt;.0001</td></tr><tr><td>One parent > Bac</td><td>39.0 ± 5.5</td><td>36.5 ± 5.9</td><td>&lt;.0001</td><td>7.97 ± 1.31</td><td>8.46 ± 1.69</td><td>&lt;.0001</td></tr><tr><td>Parents live together</td><td>37.6 ± 5.9</td><td>37.3 ± 5.9</td><td>ns</td><td>8.15 ± 1.48</td><td>8.83 ± 1.82<sup>3</sup></td><td>&lt;.0001</td></tr></tbody></table>

Abbreviations: DKS, diabetes knowledge and skills; Bac, Baccalauréat; T1D, type 1 diabetes; yes/no, Mean DKS score or HbA1c compared when a specific categorical parameter is applicable or not; ex. Sex is male, treatment is with pump, is in University Hospital.

<footnote><sup>a</sup> Values of DKS score and HbA1c in various categories are mean ± SD.</footnote>

<footnote><sup>b</sup> Correlation coefficient in univariate analysis for continuous qualitative variables, between patient DKS score or HbA1c, and age, diabetes duration, HbA1c and parent DKS score.</footnote>

<footnote><sup>c</sup> Mean HbA1c was 8.8 ± 1.8 when the child lived with the father, 9.3 ± 1.5 with the mother.</footnote>
## 2. Annexe 2 : Questionnaire de connaissance de l'AJD distribué aux patients

### Questionnaire de connaissance de l'AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques)

Avant de commencer, nous tenons à vous remercier de votre participation. Dans le cadre de notre étude, nous aurions besoin d'informations vous concernant :

-Vous êtes de sexe : Masculin Féminin

-Votre âge :

-Etes-vous en possession du diplôme du baccalauréat : Oui Non

-Connaissez-vous l'AJD : Oui Non

-Avez-vous déjà participé à un séjour de vacances AJD : Oui Non

<table><thead><tr><td>N°</td><td>Questions</td><td>VRAI</td><td>FAUX</td></tr></thead><tbody><tr><td>1</td><td>Je recherche de l'acétone dans les urines (ou dans le sang) quand la glycémie est au-dessus de 2.5 g/l (13 mmol/l)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>2</td><td>Une glycémie de 0.85 g/l (4.6 mmol/l) est une hypoglycémie</td><td></td><td></td></tr><tr><td>3</td><td>Il n'y a aucun danger à faire une injection de glucagon</td><td></td><td></td></tr><tr><td>4</td><td>L'hémoglobine glyquée doit être mesurée au moins 3 fois par an</td><td></td><td></td></tr><tr><td>5</td><td>Il vaut mieux faire l'injection d'insuline du matin dans les bras et/ou le ventre</td><td></td><td></td></tr><tr><td>6</td><td>Un bol de thé et une tartine constituent un petit déjeuner équilibré</td><td></td><td></td></tr><tr><td>7</td><td>Il est recommandé de faire du sport quand on a de l'acétone dans le sang ou dans les urines</td><td></td><td></td></tr><tr><td>8</td><td>On devient diabétique parce que l'on manque d'insuline</td><td></td><td></td></tr><tr><td>9</td><td>Je fais un supplément d'insuline d'action rapide quand j'ai une hyperglycémie avec du sucre et de l'acétone dans les urines (ou dans le sang)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>10</td><td>Une hémoglobine glyquée à 10% est un bon résultat (la valeur normale étant inférieure à 6%)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>11</td><td>Les signes de l'acidocétose sont : nausées (envie de vomir), vomissements, mal au ventre, respiration rapide</td><td></td><td></td></tr><tr><td>12</td><td>Si je fais un exercice physique qui n'était pas prévu, je mange une collation supplémentaire</td><td></td><td></td></tr><tr><td>13</td><td>Je peux adapter mes doses d'insuline avec une seule analyse glycémique par jour</td><td></td><td></td></tr><tr><td>14</td><td>Il est recommandé de faire les injections d'insuline dans les lipodystrophies</td><td></td><td></td></tr><tr><td>15</td><td>L'insuline d'action rapide du soir exerce son effet à la fin de la nuit</td><td></td><td></td></tr><tr><td>16</td><td>Après l'injection de Glucagon, la conscience revient généralement en une dizaine de minutes</td><td></td><td></td></tr><tr><td>17</td><td>Si j'urine souvent, je pense que je manque d'insuline</td><td></td><td></td></tr><tr><td>18</td><td>L'examen du fond d'œil permet la recherche d'une rétinopathie (maladie de la rétine)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>19</td><td>Si hier j'ai fait un malaise hypoglycémique sans cause, aujourd'hui je baisse la dose d'insuline</td><td></td><td></td></tr><tr><td>20</td><td>Au moment des repas, j'ai besoin de plus d'insuline qu'entre les repas</td><td></td><td></td></tr><tr><td>21</td><td>L'orange, la mandarine et le pamplemousse sont des fruits plus riches en sucre que le raisin et les cerises</td><td></td><td></td></tr><tr><td>22</td><td>Un mal de tête au réveil ou des cauchemars peuvent être des manifestations d'une hypoglycémie</td><td></td><td></td></tr><tr><td>23</td><td>La quantité d'aliments que l'on mange n'a pas d'effet sur la glycémie</td><td></td><td></td></tr><tr><td>24</td><td>L'action de l'insuline est accélérée par l'exercice musculaire</td><td></td><td></td></tr><tr><td>25</td><td>Si j'ai une hyperglycémie au moment de l'injection, j'augmente la dose d'insuline d'action rapide</td><td></td><td></td></tr><tr><td>26</td><td>Les analogues rapides de l'insuline (Humalog, Novorapid, Apidra) agissent pendant 6 à 8 heures</td><td></td><td></td></tr><tr><td>27</td><td>Si j'ai fait beaucoup de sport en fin d'après-midi, je diminue la dose de rapide du soir (avant le dîner)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>28</td><td>Si j'ai de l'acétone dans les urines et une glycémie normale, je fais un supplément d'insuline d'action rapide</td><td></td><td></td></tr></tbody></table>
<table><thead><tr><th></th><th></th><th>VRAI</th><th>FAUX</th></tr></thead><tbody><tr><td>29</td><td>Si je fais l'injection avec un pli de peau, c'est pour piquer dans le muscle</td><td></td><td></td></tr><tr><td>30</td><td>La fièvre, les émotions fortes et le stress font le plus souvent baisser la glycémie</td><td></td><td></td></tr><tr><td>31</td><td>Lors d'une hypoglycémie, je prends soit du pain, soit du sucre</td><td></td><td></td></tr><tr><td>32</td><td>Le sucre, les féculents et les fruits contiennent tous des glucides</td><td></td><td></td></tr><tr><td>33</td><td>Les analyses à midi permettent d'adapter la dose d'insuline d'action rapide du matin</td><td></td><td></td></tr><tr><td>34</td><td>En cas d'hyperglycémie avec acétone (dans le sang ou les urines), je fais des analyses au moins toutes les 4 heures jusqu'à disparition de l'acétone</td><td></td><td></td></tr><tr><td>35</td><td>Une glycémie de 1.50 g/l (8 mmol/l) avant un repas est normale</td><td></td><td></td></tr><tr><td>36</td><td>Je consomme des légumes à volonté</td><td></td><td></td></tr><tr><td>37</td><td>On peut garder un flacon ou une cartouche d'insuline entamé environ 3 mois en dehors du réfrigérateur</td><td></td><td></td></tr><tr><td>38</td><td>Les charcuteries et les fromages sont à consommer avec modération</td><td></td><td></td></tr><tr><td>39</td><td>Si je pèse 40 kg, je prends 1 sucre en cas d'hypoglycémie</td><td></td><td></td></tr><tr><td>40</td><td>Le diabète insulino-dépendant est dû à une alimentation trop sucrée</td><td></td><td></td></tr><tr><td>41</td><td>La recherche d'albumine dans les urines (microalbuminurie) permet de dépister une maladie du rein (néphropathie)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>42</td><td>Pour faire une glycémie, je pique généralement le milieu du doigt</td><td></td><td></td></tr><tr><td>43</td><td>Je fais l'injection d'Humalog, de Novorapid ou d'Apidra 30 minutes avant les repas</td><td></td><td></td></tr><tr><td>44</td><td>L'hyperglycémie fait grossir</td><td></td><td></td></tr><tr><td>45</td><td>Plus j'équilibre mon diabète, plus je retarde les complications</td><td></td><td></td></tr><tr><td>46</td><td>La viande et le poisson sont des aliments riches en glucose</td><td></td><td></td></tr><tr><td>47</td><td>Je baisse ma dose d'insuline si hier mes résultats étaient trop élevés</td><td></td><td></td></tr><tr><td>48</td><td>Une canette de soda contient l'équivalent de 7 morceaux de sucre n°4</td><td></td><td></td></tr><tr><td>49</td><td>Quand je ne peux pas manger (maladie, vomissements), le traitement par insuline peut être arrêté</td><td></td><td></td></tr><tr><td>50</td><td>Quand on a un diabète, on ne peut pas être vacciné</td><td></td><td></td></tr></tbody></table>
### 3. Annexe 3 : Questionnaire de connaissance de l'AJD corrigé et en fonctions des catégories de question

<table><thead><tr><th>Catégories</th><th>N°</th><th>Questions</th><th>VRAI</th><th>FAUX</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="10">Physiopathologie</td><td>8</td><td>On devient diabétique parce que l'on manque d'insuline</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>17</td><td>Si j'urine souvent, je pense que je manque d'insuline</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>20</td><td>Au moment des repas, j'ai besoin de plus d'insuline qu'entre les repas</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>24</td><td>L'action de l'insuline est accélérée par l'exercice musculaire</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>28</td><td>Si j'ai de l'acétone dans les urines et une glycémie normale, je fais un supplément d'insuline d'action rapide</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>30</td><td>La fièvre, les émotions fortes et le stress font le plus souvent baisser la glycémie</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>40</td><td>Le diabète insulino-dépendant est dû à une alimentation trop sucrée</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>44</td><td>L'hyperglycémie fait grossir</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>45</td><td>Plus j'équilibre mon diabète, plus je retarde les complications</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>50</td><td>Quand on a un diabète, on ne peut pas être vacciné</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td rowspan="6">Gestion de l'hypoglycémie</td><td>2</td><td>Une glycémie de 0.85 g/l (4.6 mmol/l) est une hypoglycémie</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>3</td><td>Il n'y a aucun danger à faire une injection de glucagon</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>16</td><td>Après l'injection de Glucagon, la conscience revient généralement en une dizaine de minutes</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>19</td><td>Si hier j'ai fait un malaise hypoglycémique sans cause, aujourd'hui je baisse la dose d'insuline</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>22</td><td>Un mal de tête au réveil ou des cauchemars peuvent être des manifestations d'une hypoglycémie</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>31</td><td>Lors d'une hypoglycémie, je prends soit du pain, soit du sucre</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>39</td><td>Si je pèse 40 kg, je prends 1 sucre en cas d'hypoglycémie</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td rowspan="5">Gestion de l'hyperglycémie</td><td>1</td><td>Je recherche de l'acétone dans les urines (ou dans le sang) quand la glycémie est au-dessus de 2.5 g/l (13 mmol/l)</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>9</td><td>Je fais un supplément d'insuline d'action rapide quand j'ai une hyperglycémie avec du sucre et de l'acétone dans les urines (ou dans le sang)</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>11</td><td>Les signes de l'acidocétose sont : nausées (envie de vomir), vomissements, mal au ventre, respiration rapide</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>25</td><td>Si j'ai une hyperglycémie au moment de l'injection, j'augmente la dose d'insuline d'action rapide</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>34</td><td>En cas d'hyperglycémie avec acétone (dans le sang ou les urines), je fais des analyses au moins toutes les 4 heures jusqu'à disparition de l'acétone</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td rowspan="6">Alimentation</td><td>6</td><td>Un bol de thé et une tartine constituent un petit déjeuner équilibré</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>21</td><td>L'orange, la mandarine et le pamplemousse sont des fruits plus riches en sucre que le raisin et les cerises</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>23</td><td>La quantité d'aliments que l'on mange n'a pas d'effet sur la glycémie</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>32</td><td>Le sucre, les féculents et les fruits contiennent tous des glucides</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>36</td><td>Je consomme des légumes à volonté</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>38</td><td>Les charcuteries et les fromages sont à consommer avec modération</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>46</td><td>La viande et le poisson sont des aliments riches en glucose</td><td></td><td>X</td></tr></tbody></table>
<table><tr><td></td><td>48</td><td>Une canette de soda contient l'équivalent de 7 morceaux de sucre n°4</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td rowspan="7">Traitement</td><td>5</td><td>Il vaut mieux faire l'injection d'insuline du matin dans les bras et/ou le ventre</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>13</td><td>Je peux adapter mes doses d'insuline avec une seule analyse glycémique par jour</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>14</td><td>Il est recommandé de faire les injections d'insuline dans les lipodystrophies</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>15</td><td>L'insuline d'action rapide du soir exerce son effet à la fin de la nuit</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>26</td><td>Les analogues rapides de l'insuline (Humalog, Novorapid, Apidra) agissent pendant 6 à 8 heures</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>29</td><td>Si je fais l'injection avec un pli de peau, c'est pour piquer dans le muscle</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>33</td><td>Les analyses à midi permettent d'adapter la dose d'insuline d'action rapide du matin</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td></td><td>37</td><td>On peut garder un flacon ou une cartouche d'insuline entamé environ 3 mois en dehors du réfrigérateur</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td></td><td>42</td><td>Pour faire une glycémie, je pique généralement le milieu du doigt</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td></td><td>43</td><td>Je fais l'injection d'Humalog, de Novorapid ou d'Apidra 30 minutes avant les repas</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td></td><td>47</td><td>Je baisse ma dose d'insuline si hier mes résultats étaient trop élevés</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td></td><td>49</td><td>Quand je ne peux pas manger (maladie, vomissements), le traitement par insuline peut être arrêté</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td rowspan="3">Gestion du sport</td><td>7</td><td>Il est recommandé de faire du sport quand on a de l'acétone dans le sang ou dans les urines</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>12</td><td>Si je fais un exercice physique qui n'était pas prévu, je mange une collation supplémentaire</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>27</td><td>Si j'ai fait beaucoup de sport en fin d'après-midi, je diminue la dose de rapide du soir (avant le dîner)</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td rowspan="5">Suivi médical</td><td>4</td><td>L'hémoglobine glyquée doit être mesurée au moins 3 fois par an</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>10</td><td>Une hémoglobine glyquée à 10% est un bon résultat (la valeur normale étant inférieure à 6%)</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>18</td><td>L'examen du fond d'œil permet la recherche d'une rétinopathie (maladie de la rétine)</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>35</td><td>Une glycémie de 1.50 g/l (8 mmol/l) avant un repas est normale</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>41</td><td>La recherche d'albumine dans les urines (microalbuminurie) permet de dépister une maladie du rein (néphropathie)</td><td>X</td><td></td></tr></table>
4. Annexe 4 : Taux de réussite (en pourcentage) à chaque question en fonction de l'âge

<table><thead><tr><th></th><th>10<br>n = 17</th><th>11<br>n = 19</th><th>12<br>n = 16</th><th>13<br>n = 14</th><th>14<br>n = 19</th><th>15<br>n = 24</th><th>16<br>n = 24</th><th>17<br>n = 27</th><th>18<br>n = 4</th><th>Total n<br>= 164</th></tr></thead><tbody><tr><td>1</td><td>52,94</td><td>68,42</td><td>43,75</td><td>50,00</td><td>47,37</td><td>41,67</td><td>50,00</td><td>55,56</td><td>75,00</td><td>51,83</td></tr><tr><td>2</td><td>88,24</td><td>84,21</td><td>87,50</td><td>92,86</td><td>84,21</td><td>91,67</td><td>95,83</td><td>88,89</td><td>100,00</td><td>89,63</td></tr><tr><td>3</td><td>64,71</td><td>42,11</td><td>37,50</td><td>35,71</td><td>26,32</td><td>20,83</td><td>37,50</td><td>29,63</td><td>0,00</td><td>34,76</td></tr><tr><td>4</td><td>76,47</td><td>89,47</td><td>81,25</td><td>85,71</td><td>89,47</td><td>79,17</td><td>83,33</td><td>92,59</td><td>50,00</td><td>84,15</td></tr><tr><td>5</td><td>70,59</td><td>63,16</td><td>62,50</td><td>78,57</td><td>42,11</td><td>45,83</td><td>66,67</td><td>48,15</td><td>75,00</td><td>58,54</td></tr><tr><td>6</td><td>52,94</td><td>36,84</td><td>31,25</td><td>57,14</td><td>42,11</td><td>37,50</td><td>37,50</td><td>59,26</td><td>100,00</td><td>45,73</td></tr><tr><td>7</td><td>29,41</td><td>42,11</td><td>50,00</td><td>50,00</td><td>42,11</td><td>45,83</td><td>58,33</td><td>51,85</td><td>75,00</td><td>47,56</td></tr><tr><td>8</td><td>94,12</td><td>78,95</td><td>81,25</td><td>64,29</td><td>78,95</td><td>75,00</td><td>83,33</td><td>51,85</td><td>75,00</td><td>75,00</td></tr><tr><td>9</td><td>76,47</td><td>84,21</td><td>87,50</td><td>85,71</td><td>89,47</td><td>95,83</td><td>87,50</td><td>96,30</td><td>75,00</td><td>88,41</td></tr><tr><td>10</td><td>70,59</td><td>73,68</td><td>87,50</td><td>85,71</td><td>78,95</td><td>91,67</td><td>91,67</td><td>92,59</td><td>100,00</td><td>85,37</td></tr><tr><td>11</td><td>76,47</td><td>78,95</td><td>75,00</td><td>71,43</td><td>73,68</td><td>83,33</td><td>87,50</td><td>88,89</td><td>75,00</td><td>80,49</td></tr><tr><td>12</td><td>70,59</td><td>36,84</td><td>56,25</td><td>71,43</td><td>63,16</td><td>100,00</td><td>62,50</td><td>74,07</td><td>75,00</td><td>68,29</td></tr><tr><td>13</td><td>82,35</td><td>84,21</td><td>87,50</td><td>78,57</td><td>94,74</td><td>91,67</td><td>83,33</td><td>100,00</td><td>100,00</td><td>89,02</td></tr><tr><td>14</td><td>52,94</td><td>63,16</td><td>68,75</td><td>71,43</td><td>78,95</td><td>83,33</td><td>87,50</td><td>74,07</td><td>75,00</td><td>73,78</td></tr><tr><td>15</td><td>70,59</td><td>52,63</td><td>50,00</td><td>64,29</td><td>100,00</td><td>79,17</td><td>75,00</td><td>77,78</td><td>100,00</td><td>73,17</td></tr><tr><td>16</td><td>94,12</td><td>84,21</td><td>62,50</td><td>64,29</td><td>94,74</td><td>91,67</td><td>87,50</td><td>92,59</td><td>100,00</td><td>85,98</td></tr><tr><td>17</td><td>70,59</td><td>47,37</td><td>75,00</td><td>57,14</td><td>42,11</td><td>66,67</td><td>70,83</td><td>74,07</td><td>75,00</td><td>64,02</td></tr><tr><td>18</td><td>47,06</td><td>68,42</td><td>75,00</td><td>92,86</td><td>84,21</td><td>95,83</td><td>91,67</td><td>92,59</td><td>100,00</td><td>82,93</td></tr><tr><td>19</td><td>52,94</td><td>89,47</td><td>62,50</td><td>78,57</td><td>68,42</td><td>75,00</td><td>79,17</td><td>85,19</td><td>75,00</td><td>75,00</td></tr><tr><td>20</td><td>82,35</td><td>73,68</td><td>75,00</td><td>78,57</td><td>84,21</td><td>70,83</td><td>83,33</td><td>85,19</td><td>100,00</td><td>79,88</td></tr><tr><td>21</td><td>64,71</td><td>63,16</td><td>62,50</td><td>50,00</td><td>57,89</td><td>66,67</td><td>75,00</td><td>70,37</td><td>75,00</td><td>65,24</td></tr><tr><td>22</td><td>52,94</td><td>47,37</td><td>37,50</td><td>57,14</td><td>42,11</td><td>45,83</td><td>62,50</td><td>74,07</td><td>25,00</td><td>53,05</td></tr><tr><td>23</td><td>76,47</td><td>84,21</td><td>75,00</td><td>92,86</td><td>89,47</td><td>91,67</td><td>87,50</td><td>85,19</td><td>100,00</td><td>85,98</td></tr><tr><td>24</td><td>64,71</td><td>63,16</td><td>37,50</td><td>42,86</td><td>73,68</td><td>54,17</td><td>58,33</td><td>81,48</td><td>100,00</td><td>62,20</td></tr><tr><td>25</td><td>76,47</td><td>84,21</td><td>75,00</td><td>78,57</td><td>73,68</td><td>95,83</td><td>70,83</td><td>88,89</td><td>100,00</td><td>81,71</td></tr><tr><td>26</td><td>64,71</td><td>84,21</td><td>56,25</td><td>71,43</td><td>68,42</td><td>83,33</td><td>62,50</td><td>92,59</td><td>100,00</td><td>75,00</td></tr><tr><td>27</td><td>52,94</td><td>68,42</td><td>43,75</td><td>35,71</td><td>52,63</td><td>70,83</td><td>66,67</td><td>59,26</td><td>75,00</td><td>58,54</td></tr><tr><td>28</td><td>47,06</td><td>36,84</td><td>50,00</td><td>42,86</td><td>47,37</td><td>33,33</td><td>45,83</td><td>44,44</td><td>75,00</td><td>43,90</td></tr><tr><td>29</td><td>64,71</td><td>73,68</td><td>81,25</td><td>64,29</td><td>63,16</td><td>83,33</td><td>79,17</td><td>88,89</td><td>100,00</td><td>76,83</td></tr><tr><td>30</td><td>47,06</td><td>52,63</td><td>43,75</td><td>42,86</td><td>47,37</td><td>50,00</td><td>37,50</td><td>37,04</td><td>50,00</td><td>44,51</td></tr><tr><td>31</td><td>11,76</td><td>10,53</td><td>25,00</td><td>14,29</td><td>15,79</td><td>33,33</td><td>37,50</td><td>51,85</td><td>25,00</td><td>27,44</td></tr><tr><td>32</td><td>88,24</td><td>89,47</td><td>93,75</td><td>85,71</td><td>94,74</td><td>87,50</td><td>91,67</td><td>92,59</td><td>100,00</td><td>90,85</td></tr><tr><td>33</td><td>41,18</td><td>47,37</td><td>68,75</td><td>50,00</td><td>52,63</td><td>70,83</td><td>58,33</td><td>66,67</td><td>100,00</td><td>59,15</td></tr><tr><td>34</td><td>70,59</td><td>63,16</td><td>68,75</td><td>78,57</td><td>47,37</td><td>83,33</td><td>75,00</td><td>96,30</td><td>50,00</td><td>73,78</td></tr><tr><td>35</td><td>35,29</td><td>21,05</td><td>18,75</td><td>42,86</td><td>21,05</td><td>33,33</td><td>37,50</td><td>22,22</td><td>50,00</td><td>29,27</td></tr><tr><td>36</td><td>76,47</td><td>73,68</td><td>75,00</td><td>85,71</td><td>73,68</td><td>75,00</td><td>91,67</td><td>88,89</td><td>75,00</td><td>80,49</td></tr><tr><td>37</td><td>88,24</td><td>68,42</td><td>56,25</td><td>71,43</td><td>78,95</td><td>70,83</td><td>70,83</td><td>74,07</td><td>75,00</td><td>72,56</td></tr><tr><td>38</td><td>76,47</td><td>57,89</td><td>81,25</td><td>42,86</td><td>63,16</td><td>75,00</td><td>75,00</td><td>81,48</td><td>100,00</td><td>71,34</td></tr><tr><td>39</td><td>70,59</td><td>36,84</td><td>62,50</td><td>50,00</td><td>63,16</td><td>50,00</td><td>41,67</td><td>51,85</td><td>0,00</td><td>51,22</td></tr><tr><td>40</td><td>64,71</td><td>42,11</td><td>62,50</td><td>64,29</td><td>63,16</td><td>75,00</td><td>58,33</td><td>77,78</td><td>75,00</td><td>64,63</td></tr><tr><td>41</td><td>41,18</td><td>63,16</td><td>75,00</td><td>35,71</td><td>78,95</td><td>70,83</td><td>83,33</td><td>92,59</td><td>75,00</td><td>70,73</td></tr><tr><td>42</td><td>76,47</td><td>78,95</td><td>56,25</td><td>57,14</td><td>84,21</td><td>70,83</td><td>66,67</td><td>70,37</td><td>100,00</td><td>71,34</td></tr><tr><td>43</td><td>70,59</td><td>78,95</td><td>50,00</td><td>42,86</td><td>78,95</td><td>75,00</td><td>79,17</td><td>85,19</td><td>25,00</td><td>71,34</td></tr><tr><td>44</td><td>70,59</td><td>78,95</td><td>68,75</td><td>71,43</td><td>63,16</td><td>58,33</td><td>79,17</td><td>59,26</td><td>50,00</td><td>67,68</td></tr><tr><td>45</td><td>76,47</td><td>78,95</td><td>87,50</td><td>92,86</td><td>78,95</td><td>83,33</td><td>79,17</td><td>100,00</td><td>100,00</td><td>85,37</td></tr><tr><td>46</td><td>58,82</td><td>63,16</td><td>75,00</td><td>78,57</td><td>57,89</td><td>83,33</td><td>66,67</td><td>74,07</td><td>100,00</td><td>70,73</td></tr><tr><td>47</td><td>88,24</td><td>68,42</td><td>81,25</td><td>78,57</td><td>73,68</td><td>79,17</td><td>79,17</td><td>85,19</td><td>100,00</td><td>79,88</td></tr><tr><td>48</td><td>76,47</td><td>94,74</td><td>81,25</td><td>92,86</td><td>84,21</td><td>91,67</td><td>75,00</td><td>92,59</td><td>100,00</td><td>86,59</td></tr><tr><td>49</td><td>41,18</td><td>36,84</td><td>68,75</td><td>71,43</td><td>63,16</td><td>70,83</td><td>58,33</td><td>81,48</td><td>75,00</td><td>62,80</td></tr><tr><td>50</td><td>100,00</td><td>100,00</td><td>87,50</td><td>85,71</td><td>94,74</td><td>87,50</td><td>91,67</td><td>92,59</td><td>100,00</td><td>92,68</td></tr></tbody></table>

Taux de réussite : < 30.00% ; < 50,00% ; > 85,00% ; > 90,00%
## 4. Annexe 5 : Questionnaire de connaissances utilisé aux Etats-Unis lors de l'étude de 2011

### DIABETES SELF-MANAGEMENT

If you are sick with the flu which of the following should you do:

* Take less insulin

* Drink less liquids

* Eat more proteins

* Test your blood sugar and urine ketones more often

A worrisome sign of ketoacidosis ("DKA") is:

* Shakiness

* Sweating

* Vomiting

* Low blood glucose

What is the ideal blood sugar range that a person with diabetes?

◯ 35-110 ◯ 120-250 ◯ 70-150 ◯ 80-270 ◯ Unsure

### DIABETES NUTRITION

If your insulin to carbohydrate ratio is 1U of insulin to 10 grams of carbohydrates and you are going to be eating 50 grams of carbohydrates. How many units of insulin should you receive?

◯ 4Units ◯ 5Units ◯ 6Units ◯ 12Units

Which of the following foods contain carbohydrates?

◯ Bread ◯ Pear ◯ Diet soda ◯ Eggs ◯ Yoghurt

How many grams of carbohydrates are in the whole package in the nutrition label (see below)?

◯ 13g ◯ 31g ◯ 72g ◯ 62g

### Nutrition Facts

Serving Size 1 cup (228g)

Servings Per Container 2

<table><thead><tr><th colspan="2">Amount Per Serving</th></tr></thead><tbody><tr><td>Calories 260</td><td>Calories from Fat 120</td></tr></tbody></table>

<table><thead><tr><th colspan="2">%Daily Value*</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Total Fat</strong> 13g</td><td>20%</td></tr><tr><td>Saturated Fat 5g</td><td>25%</td></tr><tr><td><strong>Cholesterol</strong> 30mg</td><td>10%</td></tr><tr><td><strong>Sodium</strong> 660mg</td><td>28%</td></tr><tr><td><strong>Total Carbohydrate</strong> 31g</td><td>10%</td></tr><tr><td>Dietary Fiber 0g</td><td>0%</td></tr><tr><td>Sugar 5g</td><td></td></tr><tr><td><strong>Protein</strong> 5g</td><td></td></tr></tbody></table>

### PATHOPHYSIOLOGY

What is the HbA1C level that indicates the lowest risk of developing long-term diabetes complications?

◯ ≤ 7% ◯ <8% ◯ 9% ◯ ≥10%

The HbA1C is a test that is a measure of your average blood glucose level for the past:

◯ day ◯ week ◯ 6-10 weeks ◯ 6 months ?

High blood glucose (sugar) may be caused by:

* not enough insulin

* skipping meals

* delaying your snack

* large ketones in your urine

* unsure

True or False?

Diabetes can be controlled with insulin T F

Type 1 Diabetes can be cured T F

Stressful experiences can affect blood sugars T F

Blood sugar levels do not affect your chances of developing eye problems, foot problems and kidney disease T F

Common long term complications from poorly controlled diabetes mellitus include:

* Eye problems

* Foot problems

* Kidney damage

* Spleen problems

### HYPOGLYCEMIA

If you have a low BG what would you do?

* Immediately take insulin

* Rest and wait until you feel better

* Immediately have some sugary food or drink

* Drink some diet soft drink

* Unsure
# VII. BIBLIOGRAPHIE

1- Référentiel du collège national des pédiatres universitaires. Publié le 06 Décembre 2023.

2- Santé Publique France. *Le diabète en France : les chiffres 2020*. 10 Novembre 2021, mis à jour le 14 Novembre 2023.

3- Ogle GD, James S, Dabelea D, Pihoker C, Svennson J, Maniam J « et al ». *Global estimates of incidence of type 1 diabetes in children and adolescents: Results from the International Diabetes Federation Atlas, 10th edition*. Diabetes Res Clin Pract. 2022 Jan;183:109083. doi: 10.1016/j.diabres.2021.109083. Epub 2021 Dec 6. PMID: 34883188.

4- C. Piffaretti, L. Mandereau-Bruno, S. Guilmin-Crepon, C. Choleau, R. Coutant, S. Fosse-Edorh. *Incidence du diabète de type 1 chez l'enfant en France en 2013-2015, à partir du système national des données de santé (SNDS). Variations régionales*.

5- Société française d'endocrinologie. *Diabète de type 1*. Septembre 2022.

6- Ilonen J, Lempainen J, Veijola R. *The heterogeneous pathogenesis of type 1 diabetes mellitus*. Nat Rev Endocrinol. 2019 Nov;15(11):635-650. doi: 10.1038/s41574-019-0254-y. Epub 2019 Sep 18. PMID: 31534209.

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**Introduction** : Le diabète de type 1 est une pathologie auto-immune en constante augmentation, entrainant une carence totale en insuline, devant être apportée par voie exogène. L'éducation thérapeutique permet d'acquérir l'autonomie et les connaissances nécessaires à la gestion de la pathologie et à l'obtention du meilleur équilibre glycémique possible.

**Matériel et méthode** : Notre étude multicentrique s'est déroulée du 1er Juin au 31 Juillet 2024 en incluant les enfants diabétiques de type 1 âgés de 10 à 18 ans, suivis dans trois centres des Hauts de France, à l'aide d'un questionnaire validé lors d'une étude menée par l'Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD) en 2015. L'objectif principal était l'évaluation de la moyenne de bonnes réponses, comparée à la moyenne obtenue par l'AJD.

**Résultats** : 164 patients ont été inclus avec un âge moyen de 14 ans et une durée de diabète de 5,68 ans. La moyenne de bonnes réponses est de 34,60 contre 37,50 pour l'AJD. Elle augmente avec l'âge et la moyenne de bonnes réponses des parents. Les connaissances des parents sont meilleures s'ils connaissent l'AJD. L'équilibre glycémique de nos patients semble meilleur que ceux des enfants inclus dans l'étude de 2015 avec une HbA1c de 7,35% contre 8,25%. Il se détériore avec l'âge et si les parents sont séparés. Il n'existe pas de relation significative entre connaissances et équilibre glycémique.

**Conclusion** : Les connaissances des patients ne semblent pas être le facteur le plus déterminant de l'équilibre glycémique. Des études sont nécessaires pour évaluer la mise en pratique des connaissances et identifier tous les déterminants pouvant influer sur l'équilibre glycémique.

**Introduction** : Type 1 diabetes is an autoimmune pathology leading to a total insulin deficiency which must be supplied exogenously. Therapeutic education is needed to acquire autonomy and knowledge necessary to manage the pathology and to obtain the best glycemic control.

**Methods** : Our multicenter study took place from June 1st to July 31 2024 and included type 1 diabetic children aged from 10 to 18 years old, followed in 3 Hauts de France hospitals, using a questionnaire validated by Aide aux Jeunes Diabetiques in 2015. Principal outcome was to evaluate the mean score of correct answers, compared to the score obtain by AJD.

**Results** : 164 patients were included with a middle age of 14 years old and a middle duration of diabetes of 5.68 years. The mean score is 34,60 compared to 37,50 for AJD. The mean score increased with age and mean score of parents. Parent's knowledge is best if they know AJD. Our glycemic control is better than AJD with HbA1c 7,35% versus 8,25%. It decreases with age and if parents are separated. There is no association between knowledge and glycemic control.

**Conclusion** : Knowledge of the patients does not appear to be the major factor of glycemic control. Studies are needed to evaluate the application of knowledge and identify all determinants that can influence glycemic control.