<table><caption>TABLEAU 19.5. TROUBLES SEXUELS DÉCLARÉS PAR LES RÉPONDANTS AUX QUESTIONS SUR CES ASPECTS À LA FOIS À DEUX ET CINQ ANS DU DIAGNOSTIC (EN %) (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">VICAN2</th><th rowspan="2">p</th></tr><tr><th>Np</th><th>%</th><th>%</th></tr></thead><tbody><tr><td>● La maladie a diminué mon désir sexuel (libido)</td><td>1633</td><td>58,2</td><td>56,3</td><td>ns</td></tr><tr><td>● Ma capacité à avoir un orgasme a diminué depuis la maladie</td><td>1365</td><td>50,0</td><td>53,0</td><td>*</td></tr><tr><td>● La fréquence de mes rapports sexuels a diminué depuis la maladie</td><td>1401</td><td>60,0</td><td>64,6</td><td>***</td></tr><tr><td>● Au cours de ces deux dernières semaines, je n'ai pas eu de rapports sexuels</td><td>1402</td><td>39,3</td><td>43,1</td><td>**</td></tr><tr><td>● Je suis peu/pas du tout satisfait(e) de la fréquence actuelle de mes rapports sexuels</td><td>1277</td><td>39,2</td><td>39,1</td><td>ns</td></tr></tbody></table>

<table><caption>TABLEAU 19.6. ÉVOLUTION DES TROUBLES SEXUELS DÉCLARÉS ENTRE DEUX ET CINQ ANS APRÈS LE DIAGNOSTIC (EN %) (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th rowspan="2">Désir sexuel (libido)</th><th colspan="2">Capacité à avoir un orgasme</th><th colspan="4">Rapports sexuels</th></tr><tr><th>Évolution</th><th>Évolution</th><th>Changement de fréquence</th><th>Activité (deux dernières semaines)</th><th>Satisfaction envers fréquence</th></tr></thead><tbody><tr><td>Total</td><td></td><td>+2</td><td>-3*</td><td>-5***</td><td>-4*</td><td>0</td></tr><tr><td rowspan="4">Âge au diagnostic</td><td>● 18-40 ans</td><td>+9**</td><td>-4</td><td>+3</td><td>+4</td><td>+10**</td></tr><tr><td>● 41-50 ans</td><td>0</td><td>-2</td><td>-5*</td><td>-6*</td><td>-2</td></tr><tr><td>● 51-62 ans</td><td>0</td><td>-1</td><td>-7***</td><td>-3</td><td>-2</td></tr><tr><td>● 63-70 ans</td><td>+3</td><td>-5</td><td>-3</td><td>-10**</td><td>-1</td></tr><tr><td rowspan="5">Sexe</td><td>● 71 ans et plus</td><td>+2</td><td>-8*</td><td>-12*</td><td>-2</td><td>-6</td></tr><tr><td>● Hommes</td><td>+2</td><td>-5*</td><td>-5*</td><td>-3</td><td>0</td></tr><tr><td>● Femmes</td><td>+2</td><td>-2</td><td>-4**</td><td>-4*</td><td>0</td></tr><tr><td>● Sein</td><td>+2</td><td>-3</td><td>-6**</td><td>-6**</td><td>-2</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td>+1</td><td>-10</td><td>-4</td><td>-7</td><td>-4</td></tr><tr><td rowspan="7">Localisation</td><td>● Côlon et rectum</td><td>-1</td><td>-5</td><td>-4</td><td>-3</td><td>-2</td></tr><tr><td>● Prostate</td><td>+5</td><td>-4</td><td>-6*</td><td>-5</td><td>0</td></tr><tr><td>● VADS</td><td>-7</td><td>-2</td><td>-3</td><td>-14</td><td>+3</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td>-11</td><td>+6</td><td>-8</td><td>+1</td><td>+1</td></tr><tr><td>● Rein</td><td>+9</td><td>-2</td><td>-8</td><td>-5</td><td>0</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>+7</td><td>-2</td><td>-1</td><td>+9</td><td>+5</td></tr><tr><td>● LNH</td><td>+4</td><td>+2</td><td>+4</td><td>-2</td><td>-11</td></tr><tr><td rowspan="4">Radiothérapie</td><td>● Mélanome</td><td>+1</td><td>-4</td><td>-6</td><td>-4</td><td>+6</td></tr><tr><td>● Col de l'utérus</td><td>+7</td><td>+1</td><td>+6</td><td>+10</td><td>+19</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td>-19</td><td>-15</td><td>+5</td><td>-16</td><td>0</td></tr><tr><td>● Non</td><td>0</td><td>-5</td><td>-5**</td><td>-3</td><td>-1</td></tr><tr><td rowspan="3">Chimiothérapie</td><td>● Oui</td><td>+4*</td><td>-2</td><td>-5*</td><td>-5*</td><td>+1</td></tr><tr><td>● Non</td><td>+3*</td><td>-3</td><td>-5**</td><td>0</td><td>0</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>0</td><td>-3</td><td>-4*</td><td>-8***</td><td>0</td></tr></tbody></table>

Ecart en % entre les déclarations entre 2 et 5 ans. Les nombres positifs indiquent une amélioration tandis que les nombres négatifs indiquent une dégradation.

<footnote>***, **, * : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test apparié de Mc Nemar).</footnote>

<footnote>Champ : répondants aux enquêtes VICAN2 et VICAN5 hors données manquantes pour chacune des questions (les Np correspondant sont indiqués dans la 2e colonne du tableau).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>

<footnote>***, **, * : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05 (test apparié de Mc Nemar).</footnote>

<footnote>Champ : répondants aux enquêtes VICAN2 et VICAN5 hors données manquantes pour chacune des questions (les Np correspondant sont indiqués dans la 2e ligne du tableau).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
## 19.3 / DISCUSSION

Les résultats de cette enquête conduite à cinq ans du diagnostic de cancer sont globalement assez superposables à ceux obtenus précédemment à deux ans du diagnostic. Ils indiquent à nouveau une relative préservation de la vie de couple, mais un impact fréquent et durable du cancer et de ses traitements sur la vie sexuelle des personnes.

### 19.3.1. Vie affective et conjugale

Les résultats obtenus indiquent une fréquente préservation de la vie de couple. Le statut marital des participants a plus fréquemment changé du fait du suivi à plus long terme, mais moins d'une personne sur 10 (8,3 %) rapportait ne plus être en couple depuis son diagnostic quand, en parallèle, 2,4 % rapportaient s'être mises en couple pendant cette même période. Les données de l'INSEE de 2011 indiquent approximativement que 77 % des hommes sont en couple à 61 ans et 70 % des femmes sont en couple à 51 ans (Bodier, 2015). Ces données en population générale n'indiquent pas un fort taux de séparation à la suite de la survenue d'un cancer puisque 84,2 % des hommes et 72,9 % des femmes déclarent ici être en couple. Elles sont aussi en accord avec une étude nationale danoise (Carlsen, 2007).

De plus, les personnes en couple avec la même personne depuis le diagnostic n'indiquaient pas de profonde perturbation de leur vie de couple. Ces dernières rapportaient plus fréquemment un renforcement (35,5 %) qu'une dégradation (10,7 %) de leur relation et étaient pour une grande majorité satisfaites de la fréquence des étreintes et des baisers dans leur couple.

Toutefois, si la situation affective semble globalement préservée, certaines personnes s'étaient séparées ou vivaient une relation de couple dégradée. En l'absence de suivi parallèle des personnes indemnes, il n'est pas possible d'attribuer formellement ces dégradations à la survenue du cancer. Les personnes séparées ou vivant une relation de couple dégradée sont particulièrement les femmes jeunes. Cependant, cette donnée est similaire dans la population générale avec plus de séparations chez les femmes que chez les hommes entre 45 et 65 ans (INSEE, 2015). Les femmes, surtout les plus jeunes, se percevaient également comme moins attractives à cause de leur cancer ou de leurs traitements. Cette question portant sur la perception de leur image corporelle n'avait pas été utilisée dans le questionnaire à deux ans et ne permet pas de décrire la dynamique de cette perception. Cependant, l'impact pouvait être majeur à distance du diagnostic puisque près de la moitié des femmes atteintes d'un cancer du sein (43,9 %) ou du col de l'utérus (46,1 %) se sentaient moins attirantes et attribuaient ces changements à la survenue de leur cancer.
### 19.3.2. Sexualité

Les questions portant plus spécifiquement sur la sexualité des personnes ont toutes été posées dans les vagues d'enquête à deux et cinq ans du diagnostic, permettant de décrire l'évolution dans le sous-groupe des personnes ayant répondu aux deux recueils de données. Les tendances évolutives ne sont pas en faveur d'une amélioration de la qualité de vie sexuelle au cours du temps puisque dans l'ensemble de l'échantillon, trois des cinq critères étudiés évoluent négativement ; les deux autres étant stables entre deux et cinq ans.

Cependant, les 18-40 ans déclarent une tendance significative à l'amélioration de leur libido et de leur satisfaction envers la fréquence de leurs rapports sexuels. À l'opposé, ce sont seulement les 71-82 ans (et les hommes) qui déclarent une baisse significative de leur capacité à avoir un orgasme entre les deux enquêtes. Toutes les tranches d'âge sont touchées par la diminution de la fréquence des rapports sexuels, hormis celle des 18-40 ans. En revanche, la satisfaction envers cette fréquence ne diminuait pas en parallèle. Ainsi, la diminution des rapports sexuels pourrait refléter des changements liés à l'ancienneté des couples et à l'âge des personnes et aurait un impact moindre sur la qualité de vie des personnes. Même si nous négligeons l'impact du cancer sur ces évolutions négatives, cela signifie néanmoins que la situation s'est au mieux stabilisée. Cela nous conduit à constater à cinq ans du diagnostic comme à deux ans, que les troubles sexuels sont fréquents et touchent toutes les personnes qui ont été malades, même si ces troubles sont plus fréquents pour les cancers en lien direct avec la sphère génitale (Ben Charif, 2016b). Par conséquent, nous pouvons formuler les mêmes conclusions sur la nécessité d'un plus grand accompagnement de ces troubles dès leur apparition, nécessité renforcée par l'absence d'amélioration entre deux et cinq ans sauf pour les 18-40 ans. Une approche multidisciplinaire, combinant des interventions pharmacologiques et psychosociales pourrait être la stratégie la plus efficace pour une meilleure gestion de ces troubles (Cancer, vie et santé sexuelle – AFSOS, 2010; Zhou, 2015; Candy, 2016; Hungr, 2017).

### 19.3.3. Limites de l'enquête

Dans cette nouvelle enquête, l'ajout systématique de la proposition d'une modalité « je ne souhaite pas répondre » a entraîné une hausse importante des non-réponses. Dans ce contexte, les non-réponses étant souvent informatives (Bell, 2013), les estimations obtenues pourraient être biaisées. Cependant les résultats à cinq ans confirment un impact important du cancer et de ses traitements sur la sexualité des personnes, impact qui persiste voire qui s'aggrave à long terme, par rapport à la situation à deux ans. Cela peut s'expliquer par le manque de
discussion concernant la santé sexuelle des patients avec les équipes soignantes (Ben Charif, 2016a). En l'absence d'un accompagnement spécifique adapté, une dysfonction sexuelle s'installe durablement et peut impacter la qualité de vie des personnes longtemps après le diagnostic et la fin des traitements.
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

01. Bell ML, Butow PN, Goldstein D Informatively missing quality of life and unmet needs sex data for immigrant and Anglo-Australian cancer patients and survivors. *Qual Life Res Int J Qual Life Asp Treat Care Rehabil.* 2013; 22: 2757–2760, doi:10.1007/s11136-013-0392-y.

02. Bober SL, Varela VS Sexuality in adult cancer survivors: challenges and intervention. *J Clin Oncol Off J Am Soc Clin Oncol.* 2012; 30: 3712–3719, doi:10.1200/JCO.2012.41.7915.

03. Bodier M, Buisson G, Lapinte A, Robert-Bobée I Couples et familles : entre permanences et ruptures. In *Couples et familles*, (Paris: INSEE), pp. 9-23.

04. Cancer, vie et santé sexuelle – AFSOS.

05. Candy B, Jones L, Vickerstaff V, Tookman A, King M Interventions for sexual dysfunction following treatments for cancer in women. *Cochrane Database Syst Rev.* 2016; 2: CD005540, doi:10.1002/14651858.CD005540.pub3.

06. Carlsen K, Dalton SO, Frederiksen K, Diderichsen F, Johansen C Are cancer survivors at an increased risk for divorce? A Danish cohort study. *Eur J Cancer Oxf Engl 1990.* 2007; 43: 2093–2099, doi:10.1016/j.ejca.2007.05.024.

07. Ben Charif A, Bouhnik A-D, Courbiere B, Rey D, Préau M, Ben Diane M-K, Peretti-Watel P, Mancini J Patient Discussion About Sexual Health With Health Care Providers After Cancer-A National Survey. *J Sex Med.* 2016a; 13: 1686–1694, doi:10.1016/j.jsxm.2016.09.005.

08. Ben Charif A, Bouhnik A-D, Courbiere B, Rey D, Preau M, Ben Diane M-K, Peretti-Watel P, Mancini J Sexual health problems in French cancer survivors 2 years after diagnosis-the national VICAN survey. *J Cancer Surviv.* 2016b; 10: 600–609, doi:10.1007/s11764-015-0506-3.

09. Hungr C, Sanchez-Varela V, Bober SL Self-Image and Sexuality Issues among Young Women with Breast Cancer: Practical Recommendations. *Rev Investig Clin Organo Hosp Enfermedades Nutr.* 2017; 69: 114-122.

10. INSEE Fiche thématique : Se séparer et reformer un couple. In *Couples et familles*, (Paris: INSEE), pp. 98-99.

11. Preau M, Bouhnik AD, Rey D, Mancini J Two years after cancer diagnosis, which couples become closer? *Eur J Cancer Care (Engl)*. 2011; 20: 380-388.

12. Taylor-Brown J, Kilpatrick M, Maunsell E, Dorval M Partner abandonment of women with breast cancer. Myth or reality? *Cancer Pract.* 2000; 8: 160-164.

13. Zhou ES, Nekhlyudov L, Bober SL The primary health care physician and the cancer patient: tips and strategies for managing sexual health. *Transl Androl Urol.* 2015; 4: 218-231, doi:10.3978/j.issn.2223-4683.2014.11.07.
* Anne-Déborah BOUHNIK

* Blandine COURBIERE

* Natalie HOOG LABOURET

* Julien MANCINI

# 20 Projets parentaux et préservation de la fertilité

## L'ESSENTIEL

Les résultats de cette nouvelle enquête portent sur les répondants qui avaient 40 ans ou moins au diagnostic. Ils prolongent ceux obtenus après deux ans.

### Fertilité : la proposition d'un bilan après traitement chez les moins de 40 ans est peu fréquente

Cinq ans après le diagnostic, plus de trois quarts des enquêtés (77,4 %) ont eu un cancer et/ou un traitement pouvant entraîner un risque d'infertilité. Dans ce sous-échantillon, la moitié des femmes (50,1 %) déclarent avoir spontanément leurs règles, 34,3 % déclarent une absence de règles, et 6,8 % ne savent pas (8,8 % de non-réponses). Chez les hommes, 61,6 % pensent leur fertilité préservée, 8,8 % déclarent un problème de fertilité identifié, et 27,7 % ne savent pas (1,9 % de non-réponses). Bien que de nombreuses personnes déclarent ne pas savoir si leur fertilité est altérée, les propositions d'un bilan visant à évaluer celle-ci après la fin des traitements sont encore rares (rapportées par 11,9 % des femmes et 17,6 % des hommes).

### En l'absence de troubles de la fertilité, le diagnostic de cancer influence relativement peu les projets parentaux après cinq ans

La majorité des personnes sans trouble de la fertilité rapporté depuis leur cancer ou avant celui-ci déclare que le cancer n'a pas influencé leur projet parental (51,1 % des femmes et 80,5 % des hommes). Lorsque ces projets ont changé, les participants, particulièrement les femmes, déclarent davantage d'annulation, de diminution ou de report (28,1 % des femmes et 11,7 % des hommes) que de renforcement (4,2 % des femmes et 5,2 % des hommes) de leur projet parental. Les femmes rapportent moins souvent que les hommes avoir essayé d'avoir un enfant pendant ces cinq années depuis le diagnostic (13,3 % contre 22,1 % chez les hommes) et sont également moins nombreuses (14,9 % contre 24,4 % chez les hommes) à déclarer un projet parental pour le futur.

L'analyse croisée avec les projets parentaux avant le diagnostic de cancer, recueillis lors de l'enquête VICAN2, montre parfois des évolutions compatibles avec la possibilité d'un renforcement de ces projets. Certains participants qui n'avaient pas déclaré un tel projet avant leur diagnostic ont eu un enfant au cours des cinq ans suivant le diagnostic et/ou déclarent un nouveau projet parental pour le futur.
## 20.1 / INTRODUCTION

Les cancers avant 40 ans représentent environ 4 % des cancers en France (Fayard, 2011). La survenue d'un cancer chez un adulte en âge de procréer peut altérer de façon variable sa fertilité quand celui-ci touche directement les organes reproducteurs, mais aussi pour les autres localisations lorsqu'un traitement gonadotoxique est utilisé. En effet, outre les traitements chirurgicaux sur les organes reproducteurs, les traitements anticancéreux comme la radiothérapie pelvienne, les chimiothérapies à base d'agents alkylants peuvent être toxiques pour les gonades et entraîner des difficultés à concevoir temporaires ou définitives. Pour les patient(e)s ayant encore un projet parental, la préservation de la fertilité peut être un enjeu majeur de leur qualité de vie après rémission (Ganz, 2003).

En 2012, lors de la première enquête VICAN, réalisée deux ans après le diagnostic, de nombreux participants de moins de 45 ans déclaraient rétrospectivement avoir un projet parental lors de l'annonce de leur maladie. Ces projets (36,9 % des hommes, 31,9 % des femmes), pouvaient concerner jusqu'à 75,1 % des moins de 35 ans vivant en couple sans enfant (Bouhnik, 2014). Cependant les techniques de cryoconservation des gamètes visant à préserver une fertilité future étaient peu utilisées, particulièrement chez les femmes. Plus des deux tiers des enquêtés déclaraient ne pas avoir reçu de proposition de préservation de leur gamètes ou de tissu germinal avant l'initiation des traitements. L'interprétation n'est pas univoque car la probabilité de survenue d'une altération de la fertilité peut être très variable selon le type de traitement et les doses employées, mais aussi selon l'âge des patients. Chez les hommes, les propositions d'autoconservation de spermatozoïdes étaient plus fréquentes lors des diagnostics de LNH pouvant indiquer une plus grande sensibilisation des hématologues à ces procédures, habituelles chez les adolescents traités pour des hémopathies malignes, ou des traitements fréquemment reprotoxiques. Chez les femmes, le recours à une chimiothérapie augmentait modérément les propositions de préservation. En revanche, ces propositions n'étaient pas statistiquement liées à la fertilité déclarée à deux ans du diagnostic ni aux projets parentaux lors du diagnostic, ce qui peut entraîner une perte de chance pour des personnes non systématiquement informées des possibilités de préservation de leur fertilité.

Moins des trois quarts des hommes (72,8 %) et moins des deux tiers des femmes (59,3 %) s'estimaient toujours aptes à procréer à deux ans du diagnostic. Un nombre non négligeable de répondants, notamment chez les hommes, ne connaissaient pas l'impact des traitements sur leur
fertilité et pourraient bénéficier, s'ils le souhaitaient, d'une consultation
spécialisée afin d'envisager un bilan spécifique. Après un traitement
gonadotoxique, la discussion avec un spécialiste de la fertilité peut en
effet conduire à une plus grande satisfaction des patients comparati-
vement à une discussion sur la fertilité avec un oncologue (Geue, 2014).

Même en l'absence d'atteinte de leur fertilité, près d'un tiers des femmes (31,5 %) de moins de 45 ans rapportaient un impact négatif du cancer sur leur projet de maternité (hommes : 13,8 %). À l'inverse, quelques femmes (4,4 %) déclaraient un effet positif de la maladie sur ce projet (hommes : 4,8 %) et certains participants avaient eu un enfant (12,8 % des hommes et 5,2 % des femmes) pendant cette période de deux ans. Les projets parentaux restaient relativement fréquents pour le futur (33,5 % des hommes et 19,6 % des femmes).

Dans la continuité de cette première enquête, le nouveau recueil à cinq ans du diagnostic nous permet de décrire, dans un laps de temps plus compatible avec la réalisation d'un projet parental (Dominick, 2014), les projets réalisés et/ou toujours rapportés à cinq ans du diagnostic, mais également les nouveaux projets ainsi que les projets avortés ou reportés.

Les différents Plans cancer ont mis l'accent sur le besoin de prendre en compte la question de la préservation de la fertilité par une information qui devrait être systématique pour les personnes atteintes de cancer en âge de procréer et la mise en œuvre de techniques de conservation de gamètes ou de tissu germinal si techniquement réalisables au moment du diagnostic. Le premier constat était de fréquents doutes, particulièrement chez les hommes, quant à leur fertilité post-traitement et une probable insuffisance de recours aux techniques de préservation. Le suivi à plus long terme de cette enquête nationale nous permettra de décrire le recours rapporté à des spécialistes pour bénéficier d'un bilan reproductif et d'une éventuelle aide médicale à la procréation. Dans ce chapitre, nous présenterons également les différentes trajectoires des participants en termes de préservation de la fertilité et de projets parentaux, concrétisés ou non dans les cinq ans après un diagnostic de cancer.
## 20.2 / RÉSULTATS

### 20.2.1. Sous-échantillon des moins de 40 ans au diagnostic

Pour ces analyses portant sur la fertilité et la parentalité, nous nous sommes intéressés aux femmes de 40 ans ou moins lors du diagnostic de cancer, qui avaient donc 45 ans au maximum lors de l'enquête. Pour une comparaison plus aisée des résultats, nous avons utilisé la même limite d'âge pour les hommes.

Hors pondération, ce sous-échantillon inclut 401 femmes et 96 hommes, ce qui correspond à un effectif de 551 personnes après pondération (467 femmes et 84 hommes). Les principales caractéristiques de ce sous-échantillon sont présentées dans le tableau 20.1.

Les risques d'infertilité sont difficiles à prévoir car ils dépendent chez la femme, de son âge, et pour tous les patients, du type de cancer et du niveau de gonadotoxicité des traitements. Lorsque le traitement est uniquement chirurgical, le risque d'infertilité induite existe pour des cancers de la sphère génitale (col de l'utérus, ovaire, endomètre) et peut concerner également les cancers abdominopelviens (côlon et rectum) localisés à proximité des organes impliqués dans la reproduction, certains nécessitant cependant de surcroît une radiothérapie complémentaire. En revanche, le risque d'infertilité est faible pour les cancers traités uniquement par une chirurgie localisée à distance des organes impliqués dans la reproduction. Le détail précis des traitements par chimiothérapie et radiothérapie n'est pas systématiquement disponible dans l'enquête et nous considérerons que ces traitements peuvent globalement entraîner un risque non négligeable d'altération de la fertilité (Le Bihan-Benjamin, 2017). Nous avons ainsi défini un sous-échantillon à risque d'infertilité induite qui comprend 77,4 % des participants (tableau 20.1).
<table><caption>TABLEAU 20.1. SOUS-ÉCHANTILLON DES PARTICIPANTS ÂGÉS DE 40 ANS OU MOINS AU DIAGNOSTIC (EN %) (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Hommes</th><th>Femmes</th></tr></thead><tbody><tr><td>Âge moyen au diagnostic</td><td>34,8 ans</td><td>35,1 ans</td></tr><tr><td>Évolution de la vie en couple depuis le diagnostic</td><td></td><td></td></tr><tr><td>• En couple avec la même personne</td><td>72,6</td><td>65,7</td></tr><tr><td>• Mise en couple depuis le diagnostic</td><td>7,1</td><td>5,8</td></tr><tr><td>• En couple avec une autre personne</td><td>6,0</td><td>7,7</td></tr><tr><td>• Plus en couple depuis le diagnostic</td><td>8,3</td><td>10,5</td></tr><tr><td>• Jamais en couple (ni au diagnostic ni 5 ans après)</td><td>6,0</td><td>8,4</td></tr><tr><td>• Données manquantes</td><td>-</td><td>1,9</td></tr><tr><td>Nombre d'enfants au diagnostic</td><td></td><td></td></tr><tr><td>• 0</td><td>34,5</td><td>21,2</td></tr><tr><td>• 1</td><td>13,0</td><td>24,0</td></tr><tr><td>• ≥ 2</td><td>52,4</td><td>54,8</td></tr><tr><td>Localisation du cancer</td><td></td><td></td></tr><tr><td>• Sein</td><td>-</td><td>55,4</td></tr><tr><td>• Poumon</td><td>2,4</td><td>0,6</td></tr><tr><td>• Côlon et rectum</td><td>16,7</td><td>3,4</td></tr><tr><td>• VADS</td><td>7,1</td><td>1,7</td></tr><tr><td>• Rein</td><td>13,1</td><td>1,3</td></tr><tr><td>• Thyroïde</td><td>13,1</td><td>19,5</td></tr><tr><td>• LNH</td><td>25,0</td><td>2,6</td></tr><tr><td>• Mélanome</td><td>22,6</td><td>8,4</td></tr><tr><td>• Col de l'utérus</td><td>-</td><td>7,1</td></tr><tr><td>• Risque d'infertilité induite*</td><td>80,0</td><td>62,7</td></tr><tr><td>• Participation à l'enquête à 2 ans du diagnostic</td><td>45,2</td><td>61,2</td></tr></tbody></table>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5 âgés de 20 à 40 ans lors du diagnostic (Np = 551).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

*incluant les cancers du col de l'utérus, du côlon et du rectum ainsi que les cancers d'une des 7 autres localisations présentes dans l'enquête avant 40 ans (sein, poumon, VADS, rein, thyroïde, LNH, mélanome) traités par chimiothérapie et/ou radiothérapie.
## 20.2.2. Fertilité déclarée et bilans de fertilité

L'enquête en population s'intéressait à la fertilité à travers les déclara-
tions des participants.

Lors de l'enquête, 50,1 % des femmes déclarent avoir spontanément leurs règles, 34,3 % déclarent une absence de règles (4,0 % depuis avant le cancer ; 25,2 % et 5,1 % depuis le diagnostic ou plus récemment), les 15,7 % restant ne savent pas (6,8 %) ou n'ont pas répondu à la question (8,8 %).

Chez les hommes, 61,6 % pensent leur fertilité préservée, 8,8 % d'entre eux déclarent un problème de fertilité identifié (1,8 % avant le cancer ; 7,0 % depuis le diagnostic), les 29,6 % restant ne savent pas (27,7 %) ou n'ont pas répondu à la question (1,9 %).

Dans le sous-échantillon des personnes à risque d'infertilité induite, les enquêtés déclarent plus souvent un trouble de la fertilité (39,4 % des femmes et 13,2 % des hommes) et restent nombreux à ne pas savoir (7,0 % des femmes et 32,1 % des hommes) ou ne pas répondre à la question (9,7 % des femmes et 1,9 % des hommes). Malgré une large proportion de répondants qui lors de l'enquête ne peuvent se prononcer avec certitude sur la fonctionnalité de leur fonction reproductrice, la proposition d'un bilan spécifique visant à évaluer celle-ci après la fin des traitements est rarement rapportée, aussi bien chez les femmes que chez les hommes (figure 20.1).

Ces propositions de bilan sont plus fréquentes chez les participants de 30-35 ans n'ayant aucun enfant, mais ne sont pas statistiquement associées à l'identification d'un trouble de la fertilité (tableau 20.2). Chez ces personnes considérées à risque, les troubles de la fertilité diminuent chez les personnes plus jeunes et augmentent au contraire chez les femmes traitées pour un cancer du col de l'utérus.

<figure><img src="image_147.png" /><figcaption>FIGURE 20.1. PROPOSITION D'UN BILAN DE FERTILITÉ APRÈS UN TRAITEMENT POUVANT ENTRAÎNER UNE INFERTILITÉ SELON LE GENRE (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants âgés de 20 à 40 ans lors du diagnostic, n'ayant pas déclaré une infertilité préexistante au diagnostic de cancer, et ayant suivi un traitement à risque d'infertilité (Np = 426).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
<table><caption>TABLEAU 20.2. FACTEURS ASSOCIÉS À LA DÉCLARATION D'UN TROUBLE DE LA FERTILITÉ ET D'UNE PROPOSITION DE BILAN DE FERTILITÉ APRÈS LES TRAITEMENTS (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th>Infertilité rapportée</th><th>Proposition d'un bilan de fertilité</th></tr><tr><th>Odd ratios</th><th>Odd ratios</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Localisation</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Sein</td><td>1,46 ns</td><td>0,68 ns</td></tr><tr><td>● Poumon/VADS/Rein</td><td>0,27 ns</td><td>0,18 ns</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>0,39 ns</td><td>0,52 ns</td></tr><tr><td>● Lymphome</td><td>2,89 ns</td><td>0,98 ns</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td>0,58 ns</td><td>0,63 ns</td></tr><tr><td>● Col de l'utérus</td><td>7,12 **</td><td>0,50 ns</td></tr><tr><td><strong>Âge au diagnostic</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● 18-29 ans</td><td>0,08 ***</td><td>2,72 ns</td></tr><tr><td>● 30-35 ans</td><td>0,24 ***</td><td>4,95 **</td></tr><tr><td>● 35-39 ans</td><td>0,64 ns</td><td>1,77 ns</td></tr><tr><td>● 40 ans (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td></tr><tr><td><strong>Nombre d'enfants au diagnostic</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● 0</td><td>0,85 ns</td><td>3,49 **</td></tr><tr><td>● 1</td><td>0,62 ns</td><td>2,23 ns</td></tr><tr><td>● ≥ 2 (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td></tr><tr><td><strong>Problème de fertilité identifié</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Non (réf.)</td><td>-</td><td>-1-</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>-</td><td>1,29 ns</td></tr><tr><td>● NSP / Non réponse</td><td>-</td><td>1,69 ns</td></tr></tbody></table>

Réf. : modalité prise comme référence.

**, **, *, ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ² de Wald).

Champ : répondants âges de 20 à 40 ans lors du diagnostic, n'ayant pas déclaré une infertilité préexistante au diagnostic de cancer, et ayant suivi un traitement à risque d'infertilité (N = 376).

Notes : exclusion de 3,7 % d'infertilité avant la survenue du cancer pour l'analyse portant sur l'infertilité rapportée et exclusion supplémentaire de 3,7 % de non-réponses à cette question pour l'analyse portant sur la proposition d'un bilan de fertilité.

Analyses : régressions logistiques non pondérées.
### 20.2.3. Projets d'enfant et parentalité cinq ans après le diagnostic

Les analyses suivantes sur les projets parentaux excluent les personnes ayant déclaré une infertilité (absence de règles ou problème de fertilité identifié) survenue depuis leur cancer ou avant celui-ci.

Un impact négatif de la maladie sur leur projet parental est plus fréquent chez les femmes (figure 20.2). Cette différence persiste après exclusion complémentaire des infertilités survenues depuis « plus récemment », puis des participants qui n'ont pas répondu ou répondu « je ne sais pas » à la question évaluant leur fertilité actuelle. Cela permet de vérifier que cette différence ne peut s'expliquer par la survenue d'une ménopause au cours des cinq ans après le diagnostic.

En accord avec ces déclarations, les hommes rapportaient plus souvent avoir essayé d'avoir un enfant depuis le diagnostic (22,1 % versus 13,3 % chez les femmes). Parmi les hommes qui ont essayé d'avoir un enfant, 11,8 % ont consulté un spécialiste pour cet objectif (5,9 % au diagnostic et 5,9 % après la fin des traitements) et 82,4 % ont eu un enfant. Parmi les femmes qui ont essayé d'avoir un enfant, 27,3 % ont consulté un spécialiste pour cet objectif (9,1 % au diagnostic et 18,2 % après la fin des traitements) et 88,4 % ont eu un enfant.

Au total, les taux de succès à la suite de ces tentatives étant proches, les hommes ont plus souvent eu un enfant pendant ces cinq années après le diagnostic (18,2 % versus 11,5 % chez les femmes).

Lors de l'enquête, les hommes sont également plus nombreux, 24,4 % contre 14,9 % chez les femmes, à déclarer avoir le projet d'avoir un enfant ou un nouvel enfant (« certainement [ou dans les mois à venir]] » : 10,4 % contre 7,3 % chez les femmes ; « peut-être [ou à plus long-terme] » : 14,3 % contre 7,6 % chez les femmes).

<figure><img src="image_148.png" /><figcaption>FIGURE 20.2. IMPACT DU CANCER SUR LE PROJET D'ENFANT SELON LE SEXE (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants âgés de 20 à 40 ans lors du diagnostic, n'ayant pas déclaré une infertilité survenue depuis leur cancer ou avant celui-ci (Np = 408).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
Ces résultats indiquant des différences de genre dans ces projets paren-
taux après cancer peuvent être largement influencés par les localisa-
tions de cancers différentes chez l'homme et la femme avant 40 ans.
Nous avons donc réalisé une analyse complémentaire en excluant de
l'analyse les cancers du sein et du col de l'utérus. Dans cette analyse, il
n'y avait plus de différence statistiquement significative entre hommes
et femmes. En effet, hors cancer du sein et du col de l'utérus, 22,1 %
des femmes déclarent avoir essayé d'avoir un enfant, et 18,8 % ont eu
un enfant au cours des cinq années suivant leur diagnostic de cancer.

20.2.4. Facteurs associés aux projets d'enfant et à la parentalité cinq ans après le diagnostic

Une analyse de régression a ensuite été conduite afin de déterminer
les facteurs associés à ces deux variables en utilisant plutôt le genre
que la localisation de cancer afin de vérifier la présence de différences
de genre après ajustement sur d'autres caractéristiques.

Après prise en compte de l'âge des participants et du nombre d'enfants
au diagnostic, très fortement associés à la parentalité pendant les cinq
ans et au projet d'enfant rapporté à la fin de cette période, peu de carac-
téristiques sont significativement (au seuil de significativité statistique
de 5 %) associées à ces deux variables (tableau 20.3). Uniquement un
couple stable depuis le diagnostic est fortement associé à la probabilité
de naissance pendant les cinq ans, tandis qu'aucune autre variable n'est
associée à la déclaration d'un projet futur.
<table><caption>TABLEAU 20.3. FACTEURS ASSOCIÉS À LA DÉCLARATION D'UNE NAISSANCE ET DE L'EXISTENCE D'UN PROJET PARENTAL À CINQ ANS DU DIAGNOSTIC DE CANCER (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Naissance d'un enfant pendant les 5 ans</th><th>Projet parental futur</th></tr><tr><th></th><th>Odd ratios</th><th>Odd ratios</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Sexe</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Hommes (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td></tr><tr><td>● Femmes</td><td>0,49 ns</td><td>0,44 ns</td></tr><tr><td><strong>Âge au diagnostic</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● 18-29 ans</td><td>12,56 **</td><td>16,52 ***</td></tr><tr><td>● 30-35 ans</td><td>4,28 ns</td><td>6,17 *</td></tr><tr><td>● 35-39 ans</td><td>0,74 ns</td><td>0,49 ns</td></tr><tr><td>● 40 ans (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td></tr><tr><td><strong>Nombre d'enfants au diagnostic</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● 0</td><td>4,72 **</td><td>4,73 **</td></tr><tr><td>● 1</td><td>3,73 *</td><td>2,45 ns</td></tr><tr><td>● ≥ 2 (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td></tr><tr><td><strong>Niveau d'études</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Sans diplôme ou < baccalauréat (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td></tr><tr><td>● ≥ Baccalauréat</td><td>1,27 ns</td><td>1,32 ns</td></tr><tr><td><strong>Évolution du revenu du ménage depuis le diagnostic</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● En baisse (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td></tr><tr><td>● Stable/en hausse</td><td>1,97 ns</td><td>2,21 ns</td></tr><tr><td><strong>Vie en couple au moment de l'enquête</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Non/séparation depuis le diagnostic (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td></tr><tr><td>● Stable depuis le diagnostic</td><td>19,70 **</td><td>0,90 ns</td></tr><tr><td>● Changement de partenaire depuis le diagnostic</td><td>3,07 ns</td><td>1,47 ns</td></tr><tr><td><strong>Problème de fertilité identifié depuis le diagnostic</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Non (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>0,39 ns</td><td>2,16 ns</td></tr><tr><td>● NSP / Non-réponse</td><td>0,84 ns</td><td>2,60 ns</td></tr><tr><td><strong>Naissance d'un enfant pendant les 5 ans</strong></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Non (réf.)</td><td></td><td>-1-</td></tr><tr><td>● Oui</td><td></td><td>1,02 ns</td></tr></tbody></table>

Réf. : modalité prise comme référence.

***, **, * : ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ² de Wald).

Champ : répondants âgés de 20 à 40 ans lors du diagnostic, n'ayant pas déclaré une infertilité survenue depuis leur cancer ou avant celui-ci (N = 368).

Notes : exclusion de 15,5 % de données manquantes à la question sur les naissances au cours des cinq ans et exclusion de 16,0 % de données manquantes à la question sur le projet parental.

Analyses : régressions logistiques non pondérées.
### 20.2.5. Dynamique au cours des cinq ans

L'analyse des répondants à l'enquête précédente à deux ans du diagnostic de cancer permet de décrire les dynamiques en termes de parentalité et projets parentaux (figure 20.3). Ces dynamiques sont différentes chez les hommes et les femmes. Chez les hommes, les projets parentaux au diagnostic, moins fréquents, sont plus souvent concrétisés et les projets de paternité future restent relativement fréquents aussi bien après une naissance qu'en l'absence de concrétisation d'un projet parental initial. Chez les femmes, les projets parentaux au diagnostic, plus fréquents, sont plus rarement concrétisés et les projets de paternité future deviennent plus rares en l'absence de concrétisation d'un projet parental initial.

Aussi bien chez les hommes que chez les femmes, certains participants qui n'avaient pas de projet lors du diagnostic peuvent ensuite déclarer un nouveau projet pour le futur voire une naissance pendant les cinq ans de suivi.

<figure><img src="image_149.png" /><figcaption>FIGURE 20.3. NAISSANCES ET PROJETS PARENTAUX AU COURS DES CINQ ANNÉES DE SUIVI APRÈS LE DIAGNOSTIC DE CANCER (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants aux enquêtes VICAN2 2012 et VICAN5, âgés de 20 à 40 ans lors du diagnostic, n'ayant pas déclaré une infertilité survenue depuis leur cancer ou avant celui-ci et ayant répondu à la question sur le projet parental initial (Np = 179).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
## 20.3 / DISCUSSION

Cette nouvelle enquête a permis d'aborder la thématique de la fertilité et de la parentalité pendant les cinq ans suivant un cancer.

Elle a questionné, pour la première fois au niveau national, des patients atteints de cancer sur la proposition de réaliser un bilan visant à évaluer leur possibilité d'avoir un enfant après les traitements. Cette question est majeure car il est parfois difficile de connaître l'impact des traitements sur la fonction reproductrice et de nombreux participants ont déclaré ne pas savoir si leur fertilité était altérée par les traitements (ou ne répondaient pas à cette question).

Plus de trois quart des enquêtés de moins de 40 ans ont eu un cancer et/ou un traitement pouvant entraîner un risque d'infertilité. Chez eux, le taux de proposition d'un bilan spécifique, 11,9 % chez les femmes et 17,6 % chez les hommes, est difficile à interpréter sans connaître les souhaits des personnes concernées. Il semble proche du recours déclaré (15 %) aux spécialistes de la fertilité chez des femmes américaines (Kim, 2016) et cohérent avec les assez faibles proportions d'hommes (11,8 %) et de femmes (27,3 %) qui avait eu recours à un spécialiste pour essayer d'avoir un enfant. En accord avec les résultats de l'enquête précédente (VICAN2) qui indiquaient de trop rares propositions de recours aux techniques de préservation de la fertilité en France (Bouhnik, 2014), on peut considérer que ce taux est assez faible traduisant une mise en place lentement progressive des collaborations entre spécialistes de la fertilité et cancérologues (Preaubert, 2013, 2016). Il y a donc des améliorations à apporter car ce type d'information voire de bilan semble souhaité par les personnes concernées (Gorman, 2017) et une discussion avec un spécialiste peut être souhaitable même lorsque la fertilité n'a pu être préservée (Gonçalves, 2015).

Contrairement aux résultats précédents (VICAN2) qui indiquaient des propositions de préservation de la fertilité non systématiques et qui ne semblaient pas toujours cibler de manière optimale les patients les plus à risque ou déclarant un désir d'enfant, les propositions semblent se focaliser sur des cancers souvent traités par des chimiothérapies reprotoxiques (cancers colorectaux et LNH). Ces propositions concernaient également les 30-35 ans qui peuvent être, notamment chez les femmes, une classe à cibler car plus à risque d'infertilité que les moins de 30 ans (Letourneau, 2012) et déclarant plus souvent un projet d'enfant que les plus de 35 ans. De même, les femmes avec aucun ou un seul enfant déclaraient plus souvent avoir un projet d'enfant et recevaient plus de propositions de bilan post-traitement.
L'analyse des dynamiques des projets parentaux ne permet pas l'analyse précise des taux de naissances et de changement de projet parentaux en sous-groupes, particulièrement chez les hommes de 40 ans ou moins qui sont assez peu nombreux à avoir été interrogés aux deux temps de passation des questionnaires. Cependant, même imprécis, ces résultats indiquent la possibilité que certaines personnes qui n'avaient pas déclaré de projet initial, déclarent cinq ans plus tard souhaiter un enfant. Cela renforce le besoin de proposer assez systématiquement une information et le cas échéant le recours à des techniques de préservation de la fertilité au diagnostic en insistant sur le fait que des personnes peuvent commencer une (nouvelle) vie de couple (cf. chapitre 19) et que les projets de vie peuvent changer plusieurs années après le diagnostic. Ces dynamiques différaient également selon le genre des personnes interrogées, en accord avec d'autres analyses montrant des femmes qui déclarent un impact négatif du cancer plus fréquent sur leurs projets et moins de projets de parentalité futurs. Elles peuvent refléter à la fois des cancers de types différents (avec par exemple un traitement par hormonothérapie prolongée pour certaines femmes ayant eu un cancer du sein) mais aussi un impact psychologique différent, les deux pouvant contribuer à une diminution du nombre de naissances après cancer (Printz, 2017).

Toutefois, après ajustement sur d'autres variables, le moindre nombre de naissances et de projets futurs chez les femmes n'était plus statistiquement significatif. Une vie en couple stable, plus rare chez les femmes (cf. chapitre 19), était logiquement très fortement associée à la parentalité pendant les cinq ans. Concernant les projets à plus long terme, on retrouvait un lien positif avec un plus jeune âge et un moindre nombre d'enfants, et apparaissait un lien positif et significatif avec une absence de baisse des revenus du ménage depuis la survenue de la maladie. Une enquête précédente avait également mis en évidence cette relation à deux ans du diagnostic (Mancini, 2011). Les revenus du ménage étaient également associés (au moins en analyse univariée) à une tentative de grossesse chez des femmes américaines suivies après un cancer (Dominick, 2014).
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

01. Bouhnik A, Mancini J Projets parentaux et préservation de la fertilité. In La Vie Deux Ans Après Un Diagnostic de Cancer. De L'annonce À L'après-Cancer, (Boulogne-Billancourt: INCa), pp. 432-448.

02. Dominick SA, Whitcomb BW, Gorman JR, Mersereau JE, Chung K, Su HI Factors associated with pregnancy attempts among female young adult cancer survivors. *J Cancer Surviv Res Pract.* 2014; 8: 571-579, doi:10.1007/s11764-014-0369-z.

03. Fayard F, Guérin S, Hill C [Cancer before age 40 in France]. *Bull Cancer (Paris)*. 2011; 98: 1383-1393, doi:10.1684/bdc.2011.1495.

04. Ganz PA, Greendale GA, Petersen L, Kahn B, Bower JE Breast cancer in younger women: reproductive and late health effects of treatment. *J Clin Oncol Off J Am Soc Clin Oncol.* 2003; 21: 4184-4193, doi:10.1200/JCO.2003.04.196.

05. Geue K, Richter D, Schmidt R, Sender A, Siedentopf F, Brähler E, Stöbel-Richter Y The desire for children and fertility issues among young German cancer survivors. *J Adolesc Health Off Publ Soc Adolesc Med.* 2014; 54: 527-535, doi:10.1016/j.jadohealth.2013.10.005.

06. Gonçalves V, Tarrier N, Quinn G Thinking about white bears: fertility issues in young breast cancer survivors. *Patient Educ Couns.* 2015; 98: 125-126, doi:10.1016/j.pec.2014.08.015.

07. Gorman JR, Julian AK, Roberts SA, Romero SAD, Ehren JL, Krychman ML, Boles SG, Mao J, Irene Su H Developing a post-treatment survivorship care plan to help breast cancer survivors understand their fertility. *Support Care Cancer Off J Multinatl Assoc Support Care Cancer.* 2017; doi:10.1007/s00520-017-3871-9.

08. Kim J, Mersereau JE, Su HI, Whitcomb BW, Malcarne VL, Gorman JR Young female cancer survivors' use of fertility care after completing cancer treatment. *Support Care Cancer Off J Multinatl Assoc Support Care Cancer.* 2016; 24: 3191-3199, doi:10.1007/s00520-016-3138-x.

09. Le Bihan-Benjamin C, Hoog-Labouret N, Lefeuvre D, Carré-Pigeon F. Préservation de la fertilité et cancer – Estimation de la population concernée. Fiche d'analyse, collection Les données, Institut national du cancer/Agence de la biomédecine, novembre 2017.

10. Letourneau JM, Ebbel EE, Katz PP, Oktay KH, McCulloch CE, Ai WZ, Chien AJ, Melisko ME, Cedars MI, Rosen MP Acute ovarian failure underestimates age-specific reproductive impairment for young women undergoing chemotherapy for cancer. *Cancer. 2012; 118:* 1933-1939, doi:10.1002/cncr.26403.

11. Mancini J, Rey D, Préau M, Le Corroller-Soriano AG, Moatti J-P Barriers to procreational intentions among cancer survivors 2 years after diagnosis: a French national cross-sectional survey. *Psychooncology.* 2011; 20: 12-18, doi:10.1002/pon.1714.
12. Preaubert L, Pibarot M, Courbiere B Can we improve referrals for fertility preservation? Evolution of practices after the creation of a fertility network. *Future Oncol Lond Engl.* 2016; 12: 2175-2177, doi:10.2217/fon-2016-0240.

13. Preaubert L, Poggi P, Pibarot M, Delotte J, Thibault E, Saias-Magnan J, Courbiere B Préservation de la fertilité en oncologie : bilan des pratiques en Région PACA-Corse. *J Gynecol Obstet Biol Reprod (Paris)*. 2013; 42: 246-251, doi:10.1016/j.jgyn.2013.01.003.

14. Printz C Large population study quantifies chances of pregnancy after cancer treatment. *Cancer*. 2017; 123: 4308, doi:10.1002/cncr.31092.
# APPENDIX

**ALD** : affection de longue durée.

**DPT** : développement post-traumatique.

**ETM** : exonération du ticket modérateur.

**Évolution péjorative de la maladie** : indicateur de gravité de la maladie, calculé à partir des données de consommation de soins. Un épisode d'évolution péjorative de la maladie est estimé à partir de la survenue d'un évènement péjoratif associé à la maladie : survenue de métastases (au-delà de 12 mois après le diagnostic) ou d'un autre cancer, décès durant l'année de l'enquête, admission en soins palliatifs ou administration d'un traitement anticancéreux (chimiothérapie, radiothérapie ou thérapie ciblée) à distance du traitement initial (au minimum 24 mois après le diagnostic). Il peut être considéré depuis le diagnostic (les évènements péjoratifs se cumulant) ou au moment de l'enquête (évènements considérés dans l'année de l'enquête).

**Indice de désavantage social (IDS) simplifié** : score réalisé à partir de variables du recensement disponibles pour toutes les communes métropolitaines, permettant de comparer les territoires selon leur niveau de précarité. Ainsi, pour une personne, plus le score qui lui est associé est élevé, plus son territoire de résidence est identifié comme précaire. Le découpage utilisé dans les analyses est basé sur les quartiles de l'échantillon (< Q1 : précarité faible, Q1-Q3 : précarité intermédiaire, > Q3 : précarité élevée).

**Invalidité** : situation d'inactivité consécutive à un accident ou à une maladie invalidante d'une personne de moins de 60 ans reconnue par l'Assurance maladie comme en incapacité permanente de travailler.

**LNH** : lymphomes non hodgkiens.

**N (effectif brut) / Np (effectif pondéré)** : effectif indiqué dans les tableaux et figures, à partir duquel ont été réalisées les analyses présentées. D'une manière générale, les analyses descriptives ont
été réalisées à partir des effectifs pondérés<fnref n="1" />. Les analyses multivariées ont dans tous les cas été réalisées à partir des effectifs bruts<fnref n="2" />.

**Perception de la situation financière du ménage** : indicateur mesurant le pouvoir d'achat perçu des individus (différent du montant des revenus déclaré). Il est estimé par la question suivante :
> « actuellement, diriez-vous que financièrement : - vous êtes à l'aise / - c'est juste, il faut faire attention / - vous y arrivez difficilement / - vous ne pouvez y arriver sans faire de dettes ».

**Revenu du foyer par Unité de Consommation** : totalité des revenus déclarés du ménage divisé par le nombre d'unités de consommation (UC) du ménage. Le nombre d'UC est égal à 1 pour le premier adulte du ménage (ici la personne interrogée), 0,5 pour les autres personnes de 14 ans et plus et 0,3 pour les enfants de moins de 14 ans. Il peut être considéré au diagnostic ou au moment de l'enquête.

**Score de comorbidité** : moyenne pondérée des maladies chroniques identifiées chez une personne, à partir des données de consommation de soins, les maladies avec une forte probabilité d'hospitalisation ou de décès ayant les poids les plus élevés. Ce score est calculé au diagnostic et au moment de l'enquête. Le découpage utilisé dans les analyses est basé sur les quartiles de l'échantillon (< Q1 : score faible, Q1-Q3 : score intermédiaire, > Q3 : score élevé).

**Score de fatigue cliniquement significatif** : score ≥ 40 sur l'échelle de fatigue incluse dans l'enquête, seuil à partir duquel un état de fatigue a été montré cliniquement significatif.

**SNIIRAM** : système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie.

**Statut matrimonial** : caractérise les personnes rapportant vivre en couple (i.e. mariées, pacsées ou vivant en concubinage) par opposition à celles rapportant vivre seules (i.e. célibataires, veuves, divorcées ou séparées).

**VADS** : voies aérodigestives supérieures.

<footnote n="1">1. Kish, Leslie & Martin R. Frankel. 1974. "Inference from Complex Samples." Journal of the Royal Statistical Society 36:1-37.</footnote>

<footnote n="2">2. Les poids introduisent un « effet design » dans les données, ayant pour conséquence d'augmenter l'erreur standard des estimations (ex : intervalles de confiance plus larges). Afin de limiter cet effet, nous avons préféré pour les analyses multivariées utiliser une approche par ajustement à partir des données brutes (Gelman, Andrew. 2007. "Struggles with Survey Weights and Regression Modeling." Statistical Science 22:153-164).</footnote>
## PRÉSENTATION DES AUTEURS

**Caroline ALLEAUME**, socio-économiste, Aix Marseille Univ, INSERM, IRD, SESSTIM, Sciences Économiques & Sociales de la Santé & Traitement de l'Information Médicale, Marseille, France

**Raphaëlle ANCELLIN**, nutritionniste, chef de projets, département prévention, INCa

**Emmanuel BABIN**, médecin ORL, CHU Caen

**Marc-Karim BEN DIANE**, sociologue, Aix Marseille Univ, INSERM, IRD, SESSTIM, Sciences Économiques & Sociales de la Santé & Traitement de l'Information Médicale, Marseille, France

**Cyril BÉRENGER**, data manager, Aix Marseille Univ, INSERM, IRD, SESSTIM, Sciences Économiques & Sociales de la Santé & Traitement de l'Information Médicale, Marseille, France

**Myriam BLANCHIN**, biostatisticienne, UMR 1246 SPHERE

**Anne-Déborah BOUHNIK**, biostatisticienne, Aix Marseille Univ, INSERM, IRD, SESSTIM, Sciences Économiques & Sociales de la Santé & Traitement de l'Information Médicale, Marseille, France

**Philippe-Jean BOUSQUET**, médecin de santé publique, responsable du département Observation, veille et évaluation, INCa

**Nathalie CATAJAR**, médecin, responsable projet, département dépistage, INCa

**Michèle CHANTRY**, chirurgien-dentiste, praticien conseil, ex-Cnamts

**Sébastien CORTAREDONA**, biostatisticien, Aix Marseille Univ, IRD, AP-HM, SSA, VITROME, IHU-Méditerranée Infection, Marseille, France

**Blandine COURBIERE**, gynécologue obstétricien, AP-HM

**Emilie COURTOIS**, épidémiologiste, chef de projets, département Observation, veille et évaluation, INCa

**Véronique DANGUY**, département «Régulation, Évaluation et Études en Santé», Mutualité Sociale Agricole

**Thierry DELORME**, algologue, Institut de Cancérologie de l'Ouest

**Alice DESBIOLLES**, médecin, chef de projets, département prévention, INCa

**Antoine DEUTSCH**, économiste, responsable de projets, département prévention, INCa

**Jérôme FOUCAUD**, docteur en sciences sociales, responsable du département recherche en Sciences Humaines et Sociales, Santé Publique, Épidémiologie, INCa

**Julie GAILLOT- DE SAINTIGNON**, biologiste, responsable du département prévention, INCa

**Gwenaëlle GRAVIS**, oncologue, Institut Paoli-Calmettes
**Jean-Benoît HARDOUIN**, biostatisticien, UMR 1246 SPHERE

**Natalie HOOG LABOURET**, médecin pédiatre responsable de la
Mission Programme AcSé recherche en pédiatrie

**Asmaa JANAH**, épidémiologiste, Aix Marseille Univ, INSERM, IRD, SESSTIM, Sciences Économiques & Sociales de la Santé & Traitement de l'Information Médicale, Marseille, France

**Xavier JOUTARD**, économiste, Aix-Marseille School of Economics

**Lionel LAFAY**, épidémiologiste, responsable de projets, département
Observation, veille et évaluation, INCa

**Marianick LAMBERT**, juriste, membre du conseil d'administration de
France Assos santé

**Christine LE BIHAN-BENJAMIN**, médecin de santé Publique,
departement Observation, veille et évaluation, INCa

**Julien MANCINI**, épidémiologiste, Aix Marseille Univ, APHM, INSERM, IRD, SESSTIM, Sciences Économiques & Sociales de la Santé & Traitement de l'Information Médicale, Hop Timone, BioSTIC, Biostatistique et Technologies de l'Information et de la Communication, Marseille, France

**Estelle MENARD**, épidémiologiste, chargée de projets, département
Observation, veille et évaluation, INCa

**Adeline MONET**, IDE santé publique, Aix Marseille Univ, INSERM, IRD, SESSTIM, Sciences Économiques & Sociales de la Santé & Traitement de l'Information Médicale, Marseille, France

**Jean-François MORÈRE**, oncologue, AP-HP, Hôpital Paul-Brousse

**Lucas MORIN**, épidémiologiste, Karolinska Institutet Stockholm

**Youssoufa OUSSEINE**, épidémiologiste, Aix Marseille Univ, INSERM, IRD, SESSTIM, Sciences Économiques & Sociales de la Santé & Traitement de l'Information Médicale, Marseille, France

**Alain PARAPONARIS**, économiste, GRECAM, Aix-Marseille School
of Economics

**Patrick PERETTI-WATEL**, sociologue, Aix Marseille Univ, IRD, AP-HM, SSA, VITROME, IHU-Méditerranée Infection, Marseille, France

**Géraldine PIGNOT-LEQUEUX**, urologue, Institut Paoli-Calmettes

**Marie PRÉAU**, psychologue, Lyon II

**Sophie ROUSSEAU**, chargée de projets, département Prévention, INCa

**Aline SARRADON-ECK**, anthropologue, CanBios SESSTIM

**Véronique SEBILLE**, biostatisticienne, UMR 1246 SPHERE

**Valérie SEROR**, économiste, Aix Marseille Univ, IRD, AP-HM, SSA, VITROME, IHU-Méditerranée Infection, Marseille, France

**Catherine THIEBLEMONT**, hématologue, AP-HP, Hôpital Saint-Louis

**Patricia VERNAY**, Responsable du département politique de santé et prévention, direction de la gestion des risques et de l'action sociale, Caisse Nationale de l'ex RSI
<figure><img src="image_150.png" /></figure>
Édité par l'Institut national du cancer (INCa)

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DÉPÔT LÉGAL JUIN 2018
<figure><img src="image_151.png" /></figure>

Plus de 3 millions de personnes en France ont ou ont eu un cancer. Le cancer est encore souvent une épreuve difficile tant au plan physique que psychologique avec des répercussions sur la vie personnelle, sociale et professionnelle.

L'enquête VICAN2 explore les différentes facettes de la vie cinq ans après un diagnostic de cancer :

* l'état de santé, les séquelles physiques et psychologiques et le suivi médical;

* la vie intime et les difficultés rencontrées au quotidien;

* l'impact de la maladie et des traitements sur les ressources et l'emploi.

Elle prolonge l'enquête VICAN2 sur la vie deux ans après un diagnostic de cancer, réalisée en 2012. Pour la plupart des localisations cancéreuses, la période de deux années après le diagnostic, même si elle s'était avérée instructive, ne permettait pas d'étudier pleinement les effets secondaires persistants liés à la maladie ou à son traitement. C'est ce qui a motivé cette nouvelle investigation sur les conditions de vie après cinq ans.

Menée par l'Institut national du cancer avec le concours des principaux régimes d'Assurance maladie, la Caisse nationale d'assurance maladie et la Caisse centrale de la Mutualité sociale agricole, l'enquête a été réalisée par l'équipe de recherche UMR 912-SESSTIM de l'Inserm qui en a également effectué les analyses afin de garantir la qualité et la continuité nécessaire avec l'enquête de 2012. De nombreux experts issus de différentes disciplines ont également apporté leurs contributions aux travaux.

L'enquête a été menée auprès de 4179 personnes résidant en France métropolitaine, pour lesquelles un diagnostic de cancer a été posé cinq ans auparavant et qui étaient alors âgées de 18 à 82 ans. Parmi celles-ci, 2009 avaient déjà participé à l'enquête VICAN2. Douze localisations cancéreuses, dont les plus fréquentes, ont été privilégiées. Parallèlement à l'enquête téléphonique, des données issues du dossier médical et des informations sur la consommation de soins ont été recueillies à partir du Système national d'information inter-régime de l'assurance maladie (SNIIRAM).

Les besoins des personnes touchées par un cancer sont mis en lumière afin de guider l'action des pouvoirs publics et de l'ensemble des acteurs engagés dans la lutte contre les cancers.

Cet ouvrage s'adresse aux malades et anciens malades, à leurs proches, à l'ensemble des décideurs et des associations, professionnels, établissements, chercheurs, institutions, ainsi qu'aux acteurs du travail et des entreprises.