<table><caption>TABLEAU 14.1. FACTEURS ASSOCIÉS AU NIVEAU DE LITTÉRATIE EN SANTÉ (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2">% en ligne</th><th colspan="3">Littératie en santé</th></tr><tr><th>Adéquate</th><th>Limitée</th><th>Odd ratios</th></tr></thead><tbody><tr><td>Niveau d'études</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Sans diplôme</td><td>55,4</td><td>44,6</td><td>1,19 **</td></tr><tr><td>• &lt; Baccalauréat</td><td>60,8</td><td>39,2</td><td>1,43 **</td></tr><tr><td>• ≥ Baccalauréat (réf.)</td><td>66,0</td><td>34,0</td><td>-1-</td></tr><tr><td>Revenu du foyer par unité de consommation au moment de l'enquête</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Faible</td><td>58,6</td><td>41,4</td><td></td></tr><tr><td>• Intermédiaire</td><td>62,5</td><td>37,5</td><td></td></tr><tr><td>• Élevé</td><td>67,8</td><td>32,2</td><td></td></tr><tr><td>• Inconnu</td><td>65,2</td><td>34,8</td><td></td></tr><tr><td>Perception de la situation financière du ménage</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• À l'aise (réf.)</td><td>69,4</td><td>30,6</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Ca va</td><td>64,7</td><td>35,3</td><td>1,31 *</td></tr><tr><td>• C'est juste, il faut faire attention</td><td>61,6</td><td>38,4</td><td>1,13 ns</td></tr><tr><td>• Y arrive difficilement / s'endette</td><td>56,5</td><td>43,5</td><td>1,36 *</td></tr><tr><td>Évolution péjorative de la maladie au moment de l'enquête</td><td></td><td>ns</td><td></td></tr><tr><td>• Non</td><td>63,2</td><td>36,8</td><td></td></tr><tr><td>• Oui</td><td>61,8</td><td>38,2</td><td></td></tr><tr><td>Anxiété au moment de l'enquête</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Absence de troubles anxieux</td><td>67,2</td><td>32,8</td><td></td></tr><tr><td>• Troubles anxieux suspectés</td><td>59,9</td><td>40,1</td><td></td></tr><tr><td>• Troubles anxieux certains</td><td>56,7</td><td>43,3</td><td></td></tr><tr><td>Dépression au moment de l'enquête</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Absence de troubles dépressifs (réf.)</td><td>65,3</td><td>34,7</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Troubles dépressifs suspectés</td><td>49,8</td><td>50,2</td><td>1,56 ***</td></tr><tr><td>• Troubles dépressifs certains</td><td>56,4</td><td>43,6</td><td>1,07 ns</td></tr><tr><td>Séquelles déclarées</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Non, aucune séquelle (réf.)</td><td>67,4</td><td>32,6</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui, modérées/très modérées</td><td>62,4</td><td>37,6</td><td>1,14 *</td></tr><tr><td>• Oui, importantes/très importantes</td><td>58,3</td><td>41,7</td><td>1,17 **</td></tr><tr><td>Fatigue (score cliniquement significatif)</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Non (réf.)</td><td>69,2</td><td>30,8</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui</td><td>56,6</td><td>43,4</td><td>1,48 **</td></tr><tr><td>Douleurs ressenties dans les 15 derniers jours</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Non (réf.)</td><td>71,6</td><td>28,4</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui</td><td>60,1</td><td>39,9</td><td>1,48 **</td></tr><tr><td>Score de comorbidité au moment de l'enquête</td><td></td><td>**</td><td></td></tr><tr><td>• Faible</td><td>67,5</td><td>32,5</td><td></td></tr><tr><td>• Intermédiaire</td><td>62,2</td><td>37,8</td><td></td></tr><tr><td>• Élevé</td><td>61,0</td><td>39,0</td><td></td></tr></tbody></table>

Réf. : modalité prise comme référence.

***, **, ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ²).

Champ : répondants à l'enquête VICAN5 hors données manquantes sur la littératie en santé (Np = 4 040).

Analyses : statistiques descriptives pondérées, régression logistique non pondérée (N = 3 925).
## >>> Liens entre niveau de littératie en santé et communication avec les soignants

L'enquête VICAN2 avait permis aux enquêtés d'évaluer les échanges d'informations avec les médecins et l'équipe soignante, notamment

en termes de quantité et de complexité. Concernant la quantité d'information donnée, un enquêté sur quatre (24,6 %) la jugeait trop importante (8,4 % souvent et 16,2 % de temps en temps). Un enquêté sur trois (35,5 %) jugeait également les informations médicales trop compliquées (11,2 % « souvent » et 24,3 % « de temps en temps »). Les personnes ayant un niveau de littératie en santé limité avaient plus souvent perçu les informations obtenues comme trop nombreuses et trop compliquées (figure 14.3).

<figure><img src="image_109.png" /><figcaption>FIGURE 14.3. PERCEPTION DE LA QUANTITÉ ET DE LA COMPLEXITÉ DES INFORMATIONS FOURNIES PAR L'EQUIPE SOIGNANTE SELON LE NIVEAU DE LITTÉRATIE EN SANTÉ (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants aux enquêtes VICAN2 et VICAN5, hors données manquantes (Np = 1 924)

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

## 14.2.3. La recherche d'informations sur internet

Un quart des enquêtés (25,4 %) déclare avoir utilisé internet pour chercher des informations ou des conseils sur leur santé au cours des douze derniers mois.

## >>> Objectifs, thèmes et sites visités

Concernant l'objectif de cette utilisation d'internet, de nombreux enquêtés déclarent effectuer des recherches afin de confirmer (74,5 %) ou de compléter des informations apportées par le médecin (71,1 %, figure 14.4). Les personnes ayant un niveau limité de littératie en santé utilisent plus souvent internet pour confirmer des informations (78,5 %) par rapport à celles ayant un niveau adéquat (71,0 %, p = 0,027).

<figure><img src="image_110.png" /><figcaption>FIGURE 14.4. OBJECTIFS DES RECHERCHES SELON LE NIVEAU DE LITTÉRATIE EN SANTÉ (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : personnes ayant utilisé internet pour chercher des informations ou des conseils sur leur santé au cours des douze derniers mois (Np = 1 025).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
Les raisons les plus fréquentes qui poussent les enquêtés à utiliser internet pour rechercher des informations et des conseils sur leur santé sont liées à : l'actualité médicale (72,4 %), leurs symptômes (63,9 %) et aux effets secondaires des traitements (60,6 %). En outre, la moitié déclare avoir cherché des informations sur les traitements médicaux (51,0 %) et un peu plus d'un quart sur les médecines non conventionnelles (30,7 %). Enfin, la recherche d'informations sur les hôpitaux et cliniques, les associations médicales et les démarches de protection sociale sont nettement plus rares (17,7 %, 12,6 % et 10,7 % respectivement) (figure 14.5).

<figure><img src="image_111.png" /><figcaption>FIGURE 14.5. THÈMES DES RECHERCHEES D'INFORMATIONS SUR INTERNET (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : personnes ayant utilisé internet pour chercher des informations ou des conseils sur leur santé au cours des douze derniers mois (Np = 1 025).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_112.png" /><figcaption>FIGURE 14.6. SITES INTERNET VISITÉS (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : personnes ayant utilisé internet pour chercher des informations ou des conseils sur leur santé au cours des douze derniers mois (Np = 1 025).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

La recherche d'informations sur internet peut s'effectuer via différents sites : 81,1 % des enquêtés consultent des sites d'informations médicales tandis que 45,6 % consultent des forums de discussions et de partage d'expérience (figure 14.6). Parmi ceux qui consultent des forums, 83,3 % consultent également des sites d'informations médicales.
## Crédibilité et impact des recherches

Malgré un objectif déclaré de confirmation ou de complémentarité vis-à-vis des informations transmises par les soignants, ces recherches ne sont pas toujours jugées crédibles. 46,6 % des personnes utilisant internet pour chercher des informations ou des conseils sur leur santé estiment les informations trouvées « souvent » ou « très souvent » crédibles, alors que 40,6 % les considèrent seulement « parfois » crédibles et 11,8 % les considèrent « rarement » ou « très rarement » crédibles (figure 14.7).

<figure><img src="image_113.png" /><figcaption>FIGURE 14.7. CRÉDIBILITÉ DES INFORMATIONS COLLECTÉES (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Bien que fréquemment jugées crédibles, les informations obtenues sur internet ont un impact modéré sur le changement de comportements des patients. Un patient sur quatre (24,2 %) déclare (oui plutôt/oui tout à fait) avoir changé certains comportements de santé à la suite des informations et conseils trouvés sur internet ; pour le reste des patients (75,8 %), les recherches n'ont pas eu d'impact sur leurs comportements (29,1 % « non plutôt pas » / 45,9 % « non pas du tout » / 0,8 % de non-réponse). Les changements de comportement sont liés au niveau de littératie en santé et à la crédibilité des informations collectées. En effet, parmi ceux qui déclarent avoir changé leur comportement, la majorité a un niveau limité de littératie en santé (57,3 % versus 42,7 %, p < 0,001). De plus, les changements de comportement sont plus fréquents chez les patients jugeant les informations crédibles (57,7 % souvent/très souvent, 39,1 % parfois et 3,2 % rarement/très rarement, p < 0,001). Il faut noter que la crédibilité perçue n'est pas significativement associée avec le niveau de littératie en santé.

## Facteurs associés à la recherche d'informations sur internet

Le tableau 14.2 décrit les facteurs associés à la recherche d'informations. Celle-ci n'est pas associée au statut matrimonial, à l'indice de désavantage social, à un état dépressif et au score de comorbidité au moment de l'enquête. La recherche d'informations sur internet varie significativement selon le sexe (29,0 % pour les femmes versus 19,3 % pour les hommes, p < 0,001), l'âge au moment du diagnostic, le niveau d'étude, la situation financière, le suivi pour son cancer par un médecin généraliste, l'état de santé et en fonction de la localisation du cancer. La localisation pour laquelle la recherche d'informations sur internet est la plus fréquente
est le cancer de la thyroïde (37,7 %), suivi des cancers du sein (29,4 %), du rein (29,3 %), du cancer du col de l'utérus (29,1 %), du mélanome (27,3 %) et du cancer du corps de l'utérus (26,7 %). Pour les autres localisations, la recherche d'informations sur internet est plus rare et même extrêmement rare pour les personnes ayant eu un cancer de la vessie (6,5 %).

Une modélisation multivariée a permis d'identifier les caractéristiques indépendamment associées à la recherche d'information sur internet (tableau 14.2). Avoir moins de 40 ans, un niveau d'études supérieur au baccalauréat, un revenu du foyer élevé, augmentent significativement la probabilité de chercher des informations et des conseils sur internet. Avoir un niveau limité de littératie en santé, percevoir la situation financière de son ménage comme difficile et résider dans des communes isolées augmentent également cette probabilité. Enfin une évolution défavorable de la maladie au moment de l'enquête, la déclaration de séquelles, l'anxiété, les douleurs ressenties et le suivi pour son cancer par le médecin généraliste augmentent également la probabilité de recherche d'information. Avoir un cancer du corps de l'utérus ou un cancer du rein augmente également cette probabilité tandis qu'avoir eu un cancer de la vessie la diminue.

<table><caption>TABLEAU 14.2. FACTEURS ASSOCIÉS À LA RECHERCHE D'INFORMATIONS SUR LA SANTÉ VIA INTERNET AU COURS DES DOUZE DERNIERS MOIS (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2">% en ligne</th><th colspan="3">Recherche d'informations via internet</th></tr><tr><th>Non</th><th>Oui</th><th>Odd ratios</th></tr></thead><tbody><tr><td>Âge au moment du diagnostic</td><td colspan="3">***</td></tr><tr><td>● 18-40 ans (réf.)</td><td>61,9</td><td>38,1</td><td>-1-</td></tr><tr><td>● 41-50 ans</td><td>67,9</td><td>32,1</td><td>0,88 ns</td></tr><tr><td>● 51-62 ans</td><td>75,5</td><td>24,5</td><td>0,65 *</td></tr><tr><td>● 63-70 ans</td><td>82,1</td><td>17,9</td><td>0,52 ***</td></tr><tr><td>● 71 ans et plus</td><td>90,1</td><td>9,9</td><td>0,28 ***</td></tr><tr><td>Sexe</td><td colspan="3">***</td></tr><tr><td>● Hommes</td><td>80,7</td><td>19,3</td><td></td></tr><tr><td>● Femmes</td><td>71,0</td><td>29,0</td><td></td></tr><tr><td>Localisation</td><td colspan="3">***</td></tr><tr><td>● Sein</td><td>70,6</td><td>29,4</td><td>1,16 ns</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td>75,8</td><td>24,2</td><td>1,07 ns</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum (réf.)</td><td>80,9</td><td>19,1</td><td>-1-</td></tr><tr><td>● Prostate</td><td>81,4</td><td>18,6</td><td>1,24 ns</td></tr><tr><td>● VADS</td><td>80,7</td><td>19,3</td><td>0,76 ns</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td>93,5</td><td>6,5</td><td>0,48 *</td></tr><tr><td>● Rein</td><td>70,7</td><td>29,3</td><td>1,44 *</td></tr><tr><td>● Col de l'utérus</td><td>70,9</td><td>29,1</td><td>1,03 ns</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td>73,3</td><td>26,7</td><td>1,68 *</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>62,3</td><td>37,7</td><td>1,27 ns</td></tr><tr><td>● LNH</td><td>75,0</td><td>25,0</td><td>1,07 ns</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td>72,7</td><td>27,3</td><td>1,14 ns</td></tr></tbody></table>
<table><thead><tr><th></th><th colspan="3">Recherche d'informations via internet</th></tr><tr><th>% en ligne</th><th>Non</th><th>Oui</th><th>Odd ratios</th></tr></thead><tbody><tr><td>Niveau d'études</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Sans diplôme</td><td>88,1</td><td>11,9</td><td>0,27 ***</td></tr><tr><td>• &lt; Baccalauréat</td><td>81,2</td><td>18,8</td><td>0,51 ***</td></tr><tr><td>• ≥ Baccalauréat (réf)</td><td>67,1</td><td>32,9</td><td>-1-</td></tr><tr><td>Revenu du foyer par unité de consommation au moment de l'enquête</td><td></td><td>**</td><td></td></tr><tr><td>• Faible (réf.)</td><td>76,9</td><td>23,1</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Intermédiaire</td><td>74,0</td><td>26,0</td><td>1,18 ns</td></tr><tr><td>• Élevé</td><td>71,8</td><td>28,2</td><td>1,43 *</td></tr><tr><td>• Inconnu</td><td>81,0</td><td>19,0</td><td>-</td></tr><tr><td>Perception de la situation financière du ménage</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Vous êtes à l'aise (réf.)</td><td>76,4</td><td>23,6</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Ça va</td><td>73,9</td><td>26,1</td><td>1,16 ns</td></tr><tr><td>• C'est juste, il faut faire attention</td><td>77,4</td><td>22,6</td><td>1,02 ns</td></tr><tr><td>• Vous y arrivez difficilement / s'endette</td><td>66,7</td><td>33,3</td><td>1,50 **</td></tr><tr><td>Catégorie socioprofessionnelle au moment de l'enquête (antérieure si inactif)</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Métiers d'exécution</td><td>68,8</td><td>31,2</td><td></td></tr><tr><td>• Métier d'encadrement</td><td>66,3</td><td>33,7</td><td></td></tr><tr><td>• Pas en emploi au moment de l'enquête</td><td>79,5</td><td>20,5</td><td></td></tr><tr><td>Type de commune en 3 classes</td><td></td><td>ns</td><td></td></tr><tr><td>• Espace des aires urbaines (réf.)</td><td>75,2</td><td>24,8</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Autres communes multipolarisées</td><td>68,4</td><td>31,6</td><td>1,25 ns</td></tr><tr><td>• Commune isolée hors influence des pôles</td><td>73,6</td><td>26,4</td><td>1,56 **</td></tr><tr><td>Évolution défavorable de la maladie au moment de l'enquête</td><td></td><td>**</td><td></td></tr><tr><td>• Non (réf.)</td><td>75,2</td><td>24,8</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui</td><td>69,6</td><td>30,4</td><td>1,64**</td></tr><tr><td>Anxiété au moment de l'enquête</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Absence de troubles anxieux (réf.)</td><td>78,2</td><td>21,8</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Troubles anxieux suspectés</td><td>74,3</td><td>25,7</td><td>1,10 ns</td></tr><tr><td>• Troubles anxieux certains</td><td>66,5</td><td>33,5</td><td>1,63 ***</td></tr><tr><td>Séquelles déclarées</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Non, aucune séquelle (réf.)</td><td>82,4</td><td>17,6</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui, modérées/très modérées</td><td>72,6</td><td>27,4</td><td>1,26 *</td></tr><tr><td>• Oui, importantes, très importantes</td><td>65,7</td><td>34,3</td><td>1,65 ***</td></tr><tr><td>Fatigue (score cliniquement significatif)</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Non (réf.)</td><td>79,7</td><td>20,3</td><td></td></tr><tr><td>• Oui</td><td>69,2</td><td>30,8</td><td></td></tr><tr><td>Douleurs ressenties dans les 15 derniers jours</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Non (réf.)</td><td>82,9</td><td>17,1</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui</td><td>71,6</td><td>28,4</td><td>1,67 **</td></tr><tr><td>Littératie en santé au moment de l'enquête</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Adéquate (réf.)</td><td>78,6</td><td>21,4</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Limitée</td><td>67,8</td><td>32,2</td><td>1,88 ***</td></tr><tr><td>Suivi pour son cancer par le médecin généraliste</td><td></td><td>***</td><td></td></tr><tr><td>• Non (réf.)</td><td>78,5</td><td>21,5</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui</td><td>74,6</td><td>25,4</td><td>1,37 **</td></tr></tbody></table>

Réf. : modalité prise comme référence.

***, **, * : ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ²).

Champ : répondants à l'enquête VICANS hors données manquantes sur la variable recherche d'information sur internet (Np = 4 040).

Analyses : statistiques descriptives pondérées, régression logistique non pondérée (N = 3 927).
## 14.3 / DISCUSSION

Ce chapitre a permis de décrire les caractéristiques des patients ayant un niveau limité de littératie en santé mais aussi celles des personnes qui recherchent des informations sur internet, sachant que ces deux variables sont associées entre elles dans l'échantillon étudié. Les résultats indiquent que 37,0 % des enquêtés expriment un besoin d'aide pour comprendre les documents reçus à l'hôpital. Une personne sur quatre déclare avoir cherché des informations et des conseils sur sa santé sur internet.

Les études sur le niveau de littératie en santé chez les personnes ayant eu un diagnostic de cancer ont porté sur des populations hétérogènes et nos résultats sont les premiers sur un échantillon national représentatif. Les quelques études disponibles, utilisant divers outils de mesure, ont signalé un niveau limité de littératie en santé variant de 1,0 % à 59,0 % (Paasche-Orlow, 2005; Song, 2012; Halverson, 2015; Husson, 2015; Halbach, 2016). La prévalence du niveau limité de littératie en santé dans l'enquête VICAN5 est loin d'être négligeable (37,0 %) bien qu'inférieure à la moyenne européenne estimée à 47,0 % (Sørensen, 2015) et à celle du niveau limité de littératie globale en France estimée à 60,0 % (Allaire, 2017).

Un niveau limité de littératie en santé est ici associé à un niveau d'éducation plus faible et à une situation financière plus difficile comme l'ont montré d'autres études (DeWalt, 2004; Rudd, 2007; Sørensen, 2015b; Halbach, 2016; Ishikawa, 2008; Nutbeam, 2008; Heijmans, 2015). Il peut également avoir des conséquences sur l'état de santé après un cancer colorectal (Husson, 2015) notamment à travers une qualité de vie altérée, des symptômes dépressifs plus fréquents (Sharp, 2002) et un mauvais état de santé en général. Même si les études menées ne peuvent mettre en évidence des liens de causalité, nos résultats confirment cette association entre niveau de littératie limité et indicateurs de santé dégradés, soulignant ainsi l'importance d'intégrer la littératie dans le parcours des patients traités pour un cancer.

Nos résultats montrent également, en accord avec d'autres travaux (Mancini, 2006), que les recherches d'informations sur internet sont plus fréquentes chez les jeunes patients et qu'elles augmentent avec le niveau d'éducation (Protière, 2012). Paradoxalement, le niveau d'éducation et niveau de littératie en santé ont ici des effets inverses. Ce résultat soulignerait la potentielle hétérogénéité des profils de patients chercheurs d'information (Protière, 2012). En effet,
les patients avec un niveau d'éducation élevé peuvent avoir une démarche volontaire, souhaitant s'informer même après avoir reçu des informations de la part des équipes médicales. En revanche, les patients avec un niveau limité de littératie en santé peuvent avoir une démarche plus contrainte s'ils considèrent avoir reçu de la part des équipes médicales une information trop complexe qu'ils souhaitent comprendre (figures 14.3 et 14.4).

Par ailleurs, un état de santé dégradé augmente la recherche d'informations sur internet. De manière attendue, les patients anxieux cherchent davantage d'information et de conseils. Cela peut s'expliquer par le fait que la recherche d'informations en santé permet de réduire l'incertitude en confirmant des informations médicales, raison évoquée par trois quarts des enquêtés afin d'expliquer leurs recherches sur internet.

D'autres indicateurs de l'état de santé actuel, comme la présence de séquelles et de douleurs sont autant de facteurs qui augmentent la recherche d'informations. Cela peut s'expliquer par de besoins plus importants d'informations relatifs aux symptômes ou aux effets secondaires qui ne sont pas forcément bien expliqués et discutés lorsqu'ils surviennent à distance du traitement oncologique initial. L'évolution défavorable de la maladie et le suivi pour son cancer par le médecin généraliste sont également liés à la recherche d'informations, probablement pour mieux comprendre une maladie récidivante ou le recours plus récent à des traitements.

Nos résultats montrent enfin des inégalités territoriales dans l'accès à l'information, traduites par davantage de recherches d'informations sur internet chez les patients vivant dans les communes isolées. Il est possible que des patients ne trouvent pas auprès de leur médecin généraliste les réponses à certaines questions très spécifiques du fait d'une communication ville-hôpital insuffisante et du manque de formation en cancérologie de certains médecins généralistes (Rey, 2017).

Pour conclure, ces résultats soulignent l'importance de la prise en compte du niveau de littératie en santé en cancérologie. Intégrer la littératie dans la démarche de soins pourrait permettre de mieux adapter l'information et la communication entre soignants et patients afin d'améliorer leur état de santé à long terme. Il peut être problématique de voir certaines personnes ayant des difficultés de compréhension se tourner vers internet pour obtenir des informations dont la crédibilité n'est pas toujours questionnée, même si ces deux facteurs n'apparaissent pas significativement associés dans cette étude.
Par ailleurs, si l'on considère internet comme une source potentielle d'informations utiles, la recherche sur internet peut aggraver les inégalités d'accès à l'information pour les personnes âgées et les personnes moins éduquées qui utilisent moins souvent ce média. En lien avec les chapitres précédents qui montrent un état de santé qui reste souvent dégradé à distance du diagnostic de cancer, la tendance plus importante à la recherche d'informations chez ces personnes indique un besoin de renforcer la transmission d'information avec les équipes soignantes, dans cette période de l'après cancer. Cette tendance amène aussi à repenser la place du médecin généraliste dans l'accompagnement thérapeutique de leurs patients atteints de cancer. Une meilleure articulation entre soins oncologiques spécialisés et soins primaires a certainement un rôle important à jouer.
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

01. Allaire C, Ruel J Communiquer pour tous : les enjeux de la littératie en santé. *Santé En Action*. 2017; 8-9.

02. DeWalt DA, Berkman ND, Sheridan S, Lohr KN, Pignone MP. Literacy and Health Outcomes. *J Gen Intern Med*. 2004; 19: 1228-1239.

03. Easton P, Entwistle VA, Williams B Health in the ‘hidden population’ of people with low literacy. A systematic review of the literature. *BMC Public Health*. 2010; 10: 459.

04. Eichler K, Wieser S, Brügger U The costs of limited health literacy: a systematic review. *Int J Public Health*. 2009; 54: 313-324.

05. Halbach SM, Enders A, Kowalski C, Pförtner T-K, Pfaff H, Wesselmann S, Ernstmann N Health literacy and fear of cancer progression in elderly women newly diagnosed with breast cancer—A longitudinal analysis. *Patient Educ Couns*. 2016; 99: 855-862.

06. Halverson JL, Martinez-Donate AP, Palta M, Leal T, Lubner S, Walsh MC, Strickland JS, Smith PD, Trentham-Dietz. A health literacy and health-related quality of life among a population-based sample of cancer patients. *J Health Commun*. 2015; 20: 1320-1329.

07. Heijmans M, Waverijn G, Rademakers J, van der Vaart R, Rijken M Functional, communicative and critical health literacy of chronic disease patients and their importance for self-management. *Patient Educ Couns*. 2015; 98: 41-48.

08. Husson O, Mols F, Fransen MP, van de Poll-Franse LV, Ezendam NPM Low subjective health literacy is associated with adverse health behaviors and worse health-related quality of life among colorectal cancer survivors: results from the profiles registry. *Psychooncology*. 2015; 24: 478-486.

09. Ishikawa H, Takeuchi T, Yano E Measuring Functional, Communicative, and Critical Health Literacy Among Diabetic Patients. *Diabetes Care*. 2008; 31: 874-879.

10. Mancini J, Noguès C, Adenis C, Berthet P, Bonadona V, Chompret A, Coupier I, Eisinger F, Fricker J-P, Gauthier-Villars M, Lasset C, Lortholary A, N'Guyen TD, Vennin P, Sobol H, Stoppa-Lyonnet D, Julian-Reynier C Patients' characteristics and rate of Internet use to obtain cancer information. *J Public Health*. 2006; 28: 235-237.

11. Nancy D Berkman SLS Low Health Literacy and Health Outcomes: An Updated Systematic Review. *Ann Intern Med*. 2011; 155: 97-107.

12. Nutbeam D Health literacy as a public health goal: a challenge for contemporary health education and communication strategies into the 21st century. *Health Promot Int*. 2000; 15: 259-267.

13. Nutbeam D The evolving concept of health literacy. *Soc Sci Med*. 2008; 67: 2072-2078.
14. Ousseine YM, Rouquette A, Bouhnik A-D, Rigal L, Ringa V, Smith A 'Ben', Kimura Y, Mancini J Validation of the French version of the Functional, Communicative and Critical Health Literacy scale (FCCHL). *J Patient-Rep Outcomes*. 2018; 2: 3.

15. Paasche-Orlow MK, Parker RM, Gazmararian JA, Nielsen-Bohlman LT, Rudd RR The Prevalence of Limited Health Literacy. *J Gen Intern Med*. 2005; 20: 175-184

16. Powers BJ, Trinh JV, Bosworth HB Can this patient read and understand written health information? *JAMA*. 2010; 304: 76-84.

17. Protière C, Moumjid N, Bouhnik A-D, Le Corroller Soriano AG, Moatti JP Heterogeneity of Cancer Patient Information-Seeking Behaviors. *Med Decis Making*. 2012; 32: 362-375.

18. Rey D, Lescher S, Paraponaris A, Verger P, Zaysteva A, Barlet M, Chaput H, Croguennec Y, Marbot C, Josancy F, Filippi S, Giraud J, Ingrand I, Julian-Reynier C, Pourcel G Suivi des patients atteints de cancer : les généralistes favorables à des échanges renforcés avec l'hôpital – Études et résultats – Ministère des Solidarités et de la Santé. *Études Résultats DREES*. 2017.

19. Rudd RE Health literacy skills of U.S. adults. *Am J Health Behav*. 2007; 31 Suppl 1: S8-18.

20. Rust C, Davis C Health literacy and medication adherence in underserved African-american breast cancer survivors: a qualitative study. *Soc Work Health Care*. 2011; 50: 739-761.

21. Sharp LK, Zurawski JM, Roland PY, O'Toole C, Hines J Health literacy, cervical cancer risk factors, and distress in low-income African-American women seeking colposcopy. *Ethn Dis*. 2002; 12: 541-546.

22. Song L, Mishel M, Bensen JT, Chen RC, Knafl GJ, Blackard B, Farnan L, Fontham E, Su LJ, Brennan CS, Mohler JL, Godley PA How does health literacy affect quality of life among men with newly diagnosed clinically localized prostate cancer? *Cancer*. 2012; 118: 3842-3851.

23. Sørensen K, Pelikan JM, Röthlin F, Ganahl K, Slonska Z, Doyle G, Fullam J, Kondilis B, Agrafiotis D, Uiters E, Falcon M, Mensing M, Tchamov K, van den Broucke S, Brand H Health literacy in Europe: comparative results of the European health literacy survey (HLS-EU). *Eur J Public Health*. 2015; 25: 1053-1058.

24. Sørensen K, Van den Broucke S, Fullam J, Doyle G, Pelikan J, Slonska Z, Brand H, (HLS-EU) Consortium Health Literacy Project European Health literacy and public health: A systematic review and integration of definitions and models. *BMC Public Health*. 2012; 12: 80.
* Marc-Karim BEN DIANE

* Anne-Déborah BOUHNIK

* Nathalie CATAJAR

* Julien MANCINI

* Adeline MONET

# 15 Le dépistage des seconds cancers primitifs

## L'ESSENTIEL

Si les personnes déjà atteintes d'un cancer ont un surrisque de second cancer primitif, notamment chez les plus jeunes, elles ne réalisent pas de dépistage plus fréquemment que la population générale.

### Dépistage du cancer du sein

Une majorité des femmes atteintes d'un cancer primitif autre qu'un cancer du sein interrogées déclare avoir réalisé une mammographie au cours des deux dernières années (61,9 %). Pour celles qui n'ont pas développé d'événement péjoratif comme un second cancer ou des métastases depuis le diagnostic de leur première tumeur, le recours à une mammographie dans cette période n'est pas très différent en moyenne (62,3 %) mais varie fortement selon l'âge au moment de l'enquête : il est respectivement de 50,3 % pour les personnes les plus jeunes (moins de 50 ans), de 78,0 % pour celles âgées de 50 à 74 ans et de 29,8 % pour les plus âgées (75 ans et plus). Les enregistrements du SNIIRAM, sur une période de référence identique égale à deux ans, permettent d'établir des niveaux de réalisation de la mammographie inférieurs de 10 à 20 points de pourcentage par rapport à ceux déclarés en population générale.

### Dépistage du cancer du col de l'utérus

Près des trois quarts (73,4 %) des femmes enquêtées non atteintes d'un cancer de l'utérus déclarent avoir pratiqué un frottis cervico-utérin (FCU) au cours des trois dernières années. Chez celles sans second cancer ou métastase depuis le diagnostic, on constate de fortes différences selon les localisations, le niveau le plus élevé étant celui de femmes ayant un cancer de la thyroïde (81,9 %) et le plus faible, celui de celles atteintes d'un cancer de la vessie (20,0 %). Sur une période de trois ans, les enregistrements du SNIIRAM font état d'un écart pouvant atteindre 30 points de pourcentage entre les pratiques déclarées par les femmes enquêtées par questionnaire et ce qui est transcrit dans les bases de l'Assurance maladie pour l'ensemble de l'échantillon. Après appariement entre les deux sources de données, le niveau de surdéclaration relatif à la réalisation d'un FCU est supérieur à 20 points.

### Dépistage du cancer colorectal

Parmi les personnes atteintes d'un cancer primitif autre que colorectal, les hommes déclarent davantage avoir réalisé une coloscopie ou une recherche de sang dans les selles au cours des deux dernières années par rapport aux femmes (39,5 % versus 31,2 %). Chez celles sans évènement péjoratif depuis le diagnostic, métastase ou second cancer, le recours à ces examens est plus important mais diffère selon l'âge au moment de l'enquête : 10,7 % chez les moins de 50 ans, 47,4 % entre 50 et 74 ans et 24,5 % chez les plus de 74 ans.
## 15.1 / INTRODUCTION

Les personnes atteintes d'un cancer font face à de nombreux risques sanitaires qui leur sont spécifiques ou qui restent significativement plus importants qu'en population générale. Outre l'obésité, le diabète ou les maladies cardiovasculaires, une part non négligeable d'entre elles développent un second cancer primitif (SPC) distinct d'une récidive de la maladie ou d'une métastase (Demark-Wahnefried, 2005 ; Schmitz, 2012). Les causes de ce « risque » sont nombreuses : conséquences des traitements du cancer initial ou prédisposition génétique, elles peuvent aussi être liées au mode de vie des personnes. Ce nouveau cancer peut être situé sur l'organe déjà atteint, en cas de cancer du sein ou de cancer colorectal, ou sur d'autres organes : par exemple, un cancer de la vessie peut survenir après un premier cancer situé au niveau des voies aérodigestives supérieures (VADS), de l'œsophage, du larynx ou des reins, de même qu'un second cancer au niveau de la prostate peut apparaître à la suite d'un cancer primitif de la thyroïde (Jégu, 2014).

En France, une évaluation faite à partir des données des registres des cancers établit à 36% le surrisque chez les personnes déjà atteintes d'un cancer de développer un second cancer primitif dans une autre localisation (Jégu, 2014). Ce risque comparatif est particulièrement élevé au regard des évaluations disponibles dans les autres pays européens (Crocetti, 2011 ; Dong, 2001), aux États-Unis (Donin, 2016), au Japon (Tabuchi, 2012) ou en Australie (Youlden, 2011). Une des hypothèses explicatives serait que certains comportements à risque sont plus répandus dans la population française. Un rapport de l'OCDE (Organisation de coopération et de développement économiques) rapporte effectivement que les adultes français consomment plus d'alcool et de tabac que ceux des autres pays avec un niveau de vie comparable (OCDE, 2015). Des études épidémiologiques conduites dans les différents pays étayent cette analyse. En effet, les localisations les plus prédictives de second cancer primitif en France ne sont pas celles retrouvées dans les autres pays ; les cancers primitifs induits par une consommation d'alcool et de tabac représentent plus de la moitié des cas entrant dans le calcul de l'excès de risque d'un second cancer primitif (Jégu, 2014), alors qu'aux États-Unis, ce sont les lymphomes et le cancer de la vessie qui présagent le plus de la survenue d'un second cancer primitif (Donin, 2016). Il est raisonnable de penser que ces résultats illustrent la dépendance des facteurs de risque aux contextes nationaux et au poids des comportements de santé.
Il est aujourd'hui bien documenté que les comportements à risque (« non-healthy behaviors ») sont souvent en cause chez les personnes atteintes qui récidivent ou développent un second cancer primitif. L'usage du tabac peut en effet altérer l'efficacité des traitements et accroître le risque de comorbidité et de second cancer après un cancer du poumon, des VADS ou du côlon (Graham, 2013; Walter, 2015; Gillison, 2012). *A contrario*, son arrêt dans les premiers temps de la maladie contribue significativement à améliorer la survie des personnes atteintes (Parsons, 2010). Dans un même sens, l'usage de l'alcool (Druesne-Pecollo, 2014) ou le surpoids dû à un déséquilibre alimentaire (Druesne-Pecollo, 2012; Blackburn, 2007) constituent aussi des facteurs de risque largement documentés, associés à la survenue d'un second cancer primitif.

Si la lutte contre le tabagisme et la consommation excessive d'alcool est primordiale, il n'en demeure pas moins qu'avec ce surrisque relatif estimé à 1,36 (INCa, 2015), le dépistage des seconds cancers chez les personnes atteintes contribue pleinement à une démarche de prévention au sein de ce groupe. Aujourd'hui, pour les trois localisations cancéreuses traitées dans ce chapitre, les autorités de santé recommandent des modalités de dépistage en fonction de l'âge. De 50 à 74 ans, elles préconisent le dépistage du cancer colorectal par la recherche du sang dans les selles ou la réalisation d'une coloscopie. Toujours dans cette tranche d'âge, pour les femmes uniquement, elles recommandent une mammographie tous les deux ans, avec un examen clinique des seins. Et les femmes de 25 à 65 ans sont incitées à faire pratiquer un prélèvement par frottis cervico-utérin tous les trois ans (après deux frottis normaux à un an d'intervalle). Ces programmes sont destinés aux personnes à risque moyen de cancer, c'est-à-dire sans autre facteur de risque que l'âge. Cependant chez les personnes atteintes d'un cancer, les limites d'âge et celles des stratégies de dépistage sont à questionner du fait de ce surrisque.

Dans ce chapitre, après une estimation des différentes pratiques de dépistage chez les personnes atteintes de cancer par le croisement des différentes données disponibles, une étude des facteurs associés au dépistage du cancer colorectal sera réalisée.
## 15.2 / RÉSULTATS

### 15.2.1. Dépistage du cancer du sein : réalisation d'une mammographie

Une question de l'enquête en population permet d'évaluer la prévalence du dépistage du cancer du sein en mesurant le recours à une mammographie dans les années précédant l'enquête. Sur l'ensemble des femmes concernées, c'est-à-dire les femmes dont la tumeur initiale n'est pas un cancer du sein, 61,9 % d'entre elles disent avoir réalisé une mammographie il y a moins de deux ans, 25,2 % il y a plus de deux ans, 11,1 % n'en n'ont jamais fait et 1,8 % n'ont pas souhaité répondre à la question.

Chez 99,8 % de ces femmes, des informations sur l'évolution de la tumeur initiale via le SNIIRAM sont disponibles. Lorsqu'on se restreint à un groupe plus homogène, c'est-à-dire au groupe des femmes bénéficiaires qui, depuis le diagnostic jusqu'en 2015, ne présentent ni second cancer ni métastase, la prévalence du dépistage est légèrement plus élevée : 62,1 % déclarent en effet avoir réalisé une mammographie au cours des deux dernières années. Ce niveau varie selon le site de la tumeur initiale (figure 15.1) et reste comparativement plus élevé chez les femmes atteintes d'un cancer gynécologique (col ou corps de l'utérus).

<figure><img src="image_114.png" /><figcaption>FIGURE 15.1. RECOURS DÉCLARÉ À LA MAMMOGRAPHIE CHEZ LES FEMMES NON ATTEINTES D'UN CANCER DU SEIN, SELON LA LOCALISATION (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : femmes répondantes à l'enquête VICANS non atteintes par un cancer primitif du sein ne présentant au moment de l'enquête ni second cancer ni métastase depuis le diagnostic et pour lesquelles les données du SNIIRAM sont accessibles (Np = 628).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
<figure><img src="image_115.png" /><figcaption>FIGURE 15.2
RECOURS DÉCLARÉ À LA MAMMOGRAPHIE
AU COURS DES DEUX DERNIÈRES ANNÉES SELON L'ÂGE
AU MOMENT DE L'ENQUÊTE, PARMI LES FEMMES
NON ATTEINTES D'UN CANCER DU SEIN (EN %)
(VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : femmes répondantes à l'enquête VICAN5 non atteintes il y a cinq ans par un cancer primitif du sein (Np = 888).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

Toutefois, la figure 15.2 qui restitue cette prévalence par tranche d'âge montre de fortes disparités selon que l'on considère ou pas les évènements péjoratifs comme l'atteinte d'un second cancer primitif ou la survenue de métastases depuis le diagnostic. Lorsque la comparaison est possible, le recours à une mammographie est inférieur à son niveau observé en population générale. Les tranches d'âge correspondent aux âges de référence recommandés par la politique de prévention nationale qui fixent les limites du dispositif de dépistage organisé (entre 50 et 74 ans).

Les données du SNIIRAM* permettent d'apprécier de manière plus fine le recours par les femmes incluses dans VICAN à une mammographie sur une période définie en compensant notamment tous les biais possibles associés au recueil de données déclaratives (acquiescement, mémorisation, désirabilité sociale...). La figure 15.3 montre le niveau de recours à la mammographie par tranche d'âge des femmes incluses dans l'échantillon principal VICAN5, non atteintes d'un cancer du sein, en vie sur les périodes considérées, ne présentant ni métastase ni second cancer et pour lesquelles les données du SNIIRAM ont pu être extraites. Deux périodes de référence ont été considérées : la première s'étend sur deux années successives (2014 et 2015) et la seconde sur trois années successives (2013, 2014 et 2015). Ce recours reste très en deçà (plus de 10 points) du niveau déclaré par les répondantes lors de l'enquête en population.

<footnote n="1">1. Code « actes » QEQK001, QEQK004 'Mammographie bilatérale', QEQK005 'Mammographie unilatérale'</footnote>
Une estimation de la différence entre ce qui est déclaré et ce qui est contenu dans le SNIIRAM est possible. Pour l'échantillon principal, le recueil de données opéré dans l'enquête en population s'est déroulé en 2015. Afin de palier les problèmes de références temporelles et les possibles chevauchements entre la date d'entretien et la période de référence SNIIRAM, cette dernière a été étendue à trois années : l'année de l'entretien (2015) et les deux années précédentes (2014-2013). De fait, les seuils de concordance entre les déclarations faites sur la réalisation d'une mammographie au cours des dernières années et les enregistrements du SNIIRAM sont alors légèrement surestimés. Parmi l'ensemble des femmes non atteintes de cancer du sein inclus dans l'échantillon principal, interrogées en 2015 et pour lesquelles les données du SNIIRAM sont accessibles, le seuil de discordance entre les déclarations recueillies en 2015 et les données de l'Assurance maladie s'établit à environ 20 points de pourcentage : 9 points de sous déclaration et 11 points de surdéclaration (figure 15.4).

<figure><img src="image_116.png" /><figcaption>**FIGURE 15.3.** ENREGISTREMENT DANS LE SNIIRAM D'AU MOINS UNE MAMMOGRAPHIE SUR LA PÉRIODE DE RÉFÉRENCE SELON LA TRANCHE D'ÂGE, CHEZ LES FEMMES NON ATTEINTES D'UN CANCER DU SEIN (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : femmes incluses dans l'échantillon principal VICAN5 non atteintes par un cancer primitif du sein, non déclarées décédées en 2015, ne présentant au moment de l'enquête ni second cancer ni métastase depuis le diagnostic, pour lesquelles les données du SNIIRAM sont accessibles et qui n'ont pas été reclassées comme inélègibles après vérification (N = 2 401).

Note : au moins un code enregistré au cours de la période de référence selon l'âge révolu au 1er janvier 2016.

Analyses : statistiques descriptives.

<figure><img src="image_117.png" /><figcaption>**FIGURE 15.4.** CONCORDANCE ENTRE DONNÉES DÉCLARATIVES ET DONNÉES ENREGISTRÉES DANS LE SNIIRAM SUR LA RÉALISATION D'UNE MAMMOGRAPHIE, CHEZ LES FEMMES NON ATTEINTES D'UN CANCER DU SEIN (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : femmes incluses dans l'échantillon principal avec des données du SNIIRAM disponibles, non atteintes par un cancer du sein et répondantes à l'enquête VICAN5 en 2015 (Np = 388).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
### 15.2.2. Dépistage du cancer du col : réalisation d'un frottis du col utérin (FCU)

À l'image de ce qui a été demandé sur la réalisation d'une mammographie, une question de l'enquête en population porte sur la réalisation d'un frottis cervico-utérin par les seules femmes dont la tumeur initiale n'est pas située au niveau de l'utérus (col ou corps). Près des trois quarts (73,4 %) déclarent avoir réalisé un frottis au cours des trois dernières années, et 20,2 %, il y a plus de trois ans. Peu d'entre elles n'ont jamais pratiqué cet examen (3,8 %) et 2,6 % n'ont pas souhaité répondre à la question.

Toujours dans la volonté de pallier l'impact de l'évolution du cancer sur les pratiques de dépistage, en se restreignant aux femmes non atteintes par un cancer de l'utérus qui n'ont présenté ni second cancer ni métastase depuis le diagnostic et pour lesquelles ces informations sont disponibles (99,7 % des femmes de ce groupe), le recours à un frottis du col utérin au cours des trois dernières années est significativement différent selon les tranches d'âge considérées et les localisations (figures 15.5 et 15.6). On constate un niveau plus élevé pour les femmes atteintes d'un cancer du sein et pour celles dont l'âge correspond à celui de la population cible des recommandations scientifiques.

<figure><img src="image_118.png" /><figcaption>FIGURE 15.5 RÉALISATION D'UN FCU AU COURS DES TROIS DERNIÈRES ANNÉES SELON L'ÂGE AU MOMENT DE L'ENQUÊTE (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : femmes répondantes à l'enquête VICANS non atteintes par un cancer primitif de l'utérus ne présentant au moment de l'enquête ni second cancer ni métastase depuis le diagnostic (Np = 1 817).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

Les données du SNIIRAM<fnref n="2" /> permettent là encore de comparer les données déclarées par les femmes et celles enregistrées dans les fichiers de l'Assurance maladie, parmi l'ensemble des femmes incluses dans l'échantillon

<footnote n="2">². Code « actes » avant 2014 : code JKQP001 OU JKQP008 'Examen cytopathologique de dépistage de prélèvement [frottis] du col de l'utérus'.</footnote>

<footnote>Code « actes » depuis 2014 : JKQX001 'Examen cytopathologique de dépistage de prélèvement [frottis] du col de l'utérus', JKQX027 'Examen cytopathologique de contrôle de prélèvement [frottis] du col de l'utérus', JKQX008 'Examen cytopathologique de dépistage en phase liquide [technique monocouche] de prélèvement [frottis] du col de l'utérus', JKQX015 'Examen cytopathologique de contrôle en phase liquide [technique monocouche] de prélèvement [frottis] du col de l'utérus'.</footnote>
<figure><img src="image_119.png" /><figcaption>FIGURE 15.6. RÉALISATION D'UN FCU AU COURS DES TROIS DERNIÈRES ANNÉES SELON LA LOCALISATION (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : femmes répondantes à l'enquête VICAN5 non atteintes par un cancer primitif de l'utérus ne présentant au moment de l'enquête ni second cancer ni métastase depuis le diagnostic (Np = 1 817).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

principal atteintes d'un cancer primitif non situé à l'utérus. En se res-
treignant aux femmes toujours en vie en 2015, sans second cancer ni
métastases depuis le diagnostic et avec des données accessibles sur
une période d'observation soit de trois années (de 2013 à 2015), soit de
quatre années (de 2012 à 2015), on obtient un niveau d'enregistrement
très inférieur à celui déclaré par les femmes quelle que soit la tranche
d'âge considérée avec un écart pouvant atteindre 30 points de pour-
centage (figure 15.7).

La concordance entre les déclara-
tions recueillies en 2015 sur la pra-
tique d'un FCU au cours des trois
dernières années et les extrac-
tions du SNIIRAM a été calculée
pour les femmes de l'échantillon
principal non atteintes en 2010
par un cancer primitif de l'uté-
rus. La période de référence a été
étendue à quatre années : 2015,
l'année de l'interview et les trois
années précédentes 2014, 2013
et 2012. Cette extension d'une
année supplémentaire accroît
le niveau de concordance et par

<figure><img src="image_120.png" /><figcaption>FIGURE 15.7. ENREGISTREMENT DANS LE SNIIRAM D'AU MOINS UN FCU SUR LA PÉRIODE DE RÉFÉRENCE SELON LA TRANCHE D'ÂGE, CHEZ LES FEMMES NON ATTEINTES D'UN CANCER DE L'UTÉRUS (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : femmes incluses dans l'échantillon principal VICAN5 non atteintes par un
cancer de l'utérus ne présentant au moment de l'enquête ni second cancer ni métastase
depuis le diagnostic, non déclarées décédées en 2015, pour lesquelles les données
du SNIIRAM sont accessibles et qui n'ont pas été reclassées comme inéligibles après
vérification (N = 4 470).

Note : au moins un code enregistré au cours de la période de référence selon l'âge révolu
au 1er janvier 2016

Analyses : statistiques descriptives.
<figure><img src="image_121.png" /><figcaption>**FIGURE 15.8**
CONCORDANCE ENTRE DONNÉES DÉCLARATIVES ET DONNÉES ENREGISTRÉES DANS LE SNIIRAM SUR LA RÉALISATION D'AU MOINS UN FCU CHEZ LES FEMMES NON ATTEINTES D'UN CANCER DE L'UTÉRUS (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : femmes incluses dans l'échantillon principal avec des données du SNIIRAM disponibles, non atteintes par un cancer de l'utérus et répondantes à l'enquête VICAN5 (Np = 1 207).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_122.png" /><figcaption>**FIGURE 15.9.**
« SURDÉCLARATION » RELATIVE À LA RÉALISATION D'AU MOINS UN FCU CHEZ LES FEMMES DE L'ÉCHANTILLON PRINCIPAL VICAN5 NON ATTEINTES PAR UN CANCER DE L'UTÉRUS (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : femmes répondantes à l'enquête VICAN5 non atteintes par un cancer de l'utérus déclarant avoir réalisé un FCU au cours des trois dernières années (Np = 890).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

conséquent, minimise celui de discordance. Malgré cela, on remarque que la surestimation de la réalisation d'un FCU déclarée par les femmes reste importante et atteint 20,9 %. En revanche, la sous-estimation est large-ment inférieure, de l'ordre de 3 % (figure 15.8).

Le niveau de « surdéclaration », c'est-à-dire la part de FCU décla-rés non enregistrés dans les don-nées du SNIIRAM croît avec l'âge des enquêtées (figure 15.9).

Cependant, d'autres caracté-ristiques sociales et médicales majeures interviennent aussi de manière significative. En compa-rant consécutivement les femmes qui n'ont pas réalisé de frottis du col utérin (ni déclaré ni enregistré dans le SNIIRAM) et les femmes en situation de « surdéclaration » (FCU déclaré mais pas enregistré par le SNIIRAM) aux femmes ayant réa-lisé un frottis du col utérin (déclaré et enregistré dans le SNIIRAM), on constate dans les deux cas que ces dernières sont plus jeunes, ont moins souvent des enfants à charge et ont davantage une activité professionnelle. Elles se distinguent plus spécifiquement des femmes n'ayant pas réalisé de frottis du col utérin par un niveau d'études plus élevé, un domicile en aire urbaine, et un score de comor-bidité moins élevé (tableau 15.1).
<table><caption>TABLEAU 15.1. CARACTÉRISTIQUES DÉMOGRAPHIQUES, SOCIALES ET MÉDICALES DES FEMMES DE L'ÉCHANTILLON PRINCIPAL VICANS NON ATTEINTES PAR UN CANCER DE L'UTÉRUS SELON LE NIVEAU DE CONCORDANCE ENTRE DONNÉES DÉCLARATIVES ET DONNÉES DU SNIIRAM SUR LA RÉALISATION D'AU MOINS UN FCU (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Concordance : pas de FCU %</th><th>Discordance : « surdéclaration » %</th><th>Concordance : réalisation d'un FCU (réf) %</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="4">Âge au moment de l'enquête</td></tr><tr><td>Moins de 50 ans</td><td>13,9 ***</td><td>28,6 **</td><td>38,5</td></tr><tr><td>Entre 50 et 69 ans</td><td>48,2</td><td>58,3</td><td>54,3</td></tr><tr><td>70 ans et plus</td><td>37,9</td><td>13,1</td><td>7,2</td></tr><tr><td colspan="4">Statut matrimonial au moment de l'enquête</td></tr><tr><td>En couple</td><td>64,3 ns</td><td>65,5 ns</td><td>67,7</td></tr><tr><td>Seul(e)</td><td>35,7</td><td>34,5</td><td>32,3</td></tr><tr><td colspan="4">Statut familial au moment de l'enquête</td></tr><tr><td>Pas d'enfant</td><td>10,8 ***</td><td>7,1 **</td><td>10,8</td></tr><tr><td>Aucun enfant à charge</td><td>77,7</td><td>72,0</td><td>61,0</td></tr><tr><td>Au moins un enfant à charge</td><td>11,5</td><td>20,9</td><td>28,2</td></tr><tr><td colspan="4">Niveau d'études</td></tr><tr><td>Sans diplôme</td><td>8,6 ***</td><td>7,1 ns</td><td>5,0</td></tr><tr><td>&lt; Baccalauréat</td><td>53,5</td><td>34,1</td><td>37,5</td></tr><tr><td>≥ Baccalauréat</td><td>37,9</td><td>58,8</td><td>57,5</td></tr><tr><td colspan="4">Zones de résidence</td></tr><tr><td>Aire urbaine</td><td>86,4 *</td><td>89,2 ns</td><td>89,1</td></tr><tr><td>Autre commune « multipolarisée »</td><td>6,1</td><td>5,2</td><td>7,1</td></tr><tr><td>Commune isolée</td><td>7,5</td><td>5,6</td><td>3,8</td></tr><tr><td colspan="4">Situation professionnelle au moment de l'enquête</td></tr><tr><td>Actif(ve) en poste</td><td>33,5 ***</td><td>57,4 *</td><td>66,4</td></tr><tr><td>Autres situations</td><td>66,5</td><td>42,6</td><td>33,6</td></tr><tr><td colspan="4">CSP au moment de l'enquête</td></tr><tr><td>Métier d'exécution</td><td>19,9 ***</td><td>34,4 *</td><td>37,3</td></tr><tr><td>Métier d'encadrement</td><td>13,6</td><td>23,3</td><td>29,3</td></tr><tr><td>Pas en emploi au moment de l'enquête</td><td>66,5</td><td>42,3</td><td>33,4</td></tr><tr><td colspan="4">Revenu du foyer par unité de consommation au moment de l'enquête :</td></tr><tr><td>Faible</td><td>28,0 ns</td><td>23,8 ns</td><td>25,2</td></tr><tr><td>Intermédiaire</td><td>51,5</td><td>55,0</td><td>51,6</td></tr><tr><td>Élevé</td><td>20,5</td><td>21,2</td><td>23,2</td></tr><tr><td colspan="4">Indice de désavantage social simplifié</td></tr><tr><td>Faible</td><td>20,8 ns</td><td>25,8 ns</td><td>25,5</td></tr><tr><td>Intermédiaire</td><td>49,1</td><td>50,4</td><td>49,7</td></tr><tr><td>Élevé</td><td>30,1</td><td>23,8</td><td>24,8</td></tr><tr><td colspan="4">Score de comorbidité au moment de l'enquête</td></tr><tr><td>Moyenne [écart type]</td><td>0,7 [0,4] ***</td><td>0,6 [0,4] ns</td><td>0,6 [0,4]</td></tr><tr><td colspan="4">Évolution péjorative depuis le diagnostic</td></tr><tr><td>Non</td><td>80,0 ns</td><td>81,0 ns</td><td>83,2</td></tr><tr><td>Oui</td><td>20,0</td><td>19,0</td><td>16,8</td></tr></tbody></table>

<footnote>*** : **, * ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ²).</footnote>

<footnote>Champ : femmes incluses dans l'échantillon principal avec des données du SNIIRAM disponibles, non atteintes par un cancer de l'utérus et répondantes à l'enquête VICANS (Np = 1 169).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
### 15.2.3. Dépistage du cancer colorectal : réalisation d'une coloscopie ou d'une recherche de sang dans les selles

Concernant l'évaluation des pratiques de dépistage, une troisième question a trait à la réalisation d'une coloscopie ou d'une recherche de sang dans les selles au cours des dernières années. Cette question n'a été posée qu'aux bénéficiaires dont la tumeur initiale concernait un organe autre que le côlon ou le rectum. Parmi les enquêtés, 61,3 % ont réalisé l'un ou l'autre de ces examens au cours de ces dernières années (pour 34,2 % il y a moins de deux ans), 38,0 % ne les ont jamais pratiqués et 0,7 % n'a pas souhaité répondre. Les hommes déclarent significativement davantage avoir eu recours à ce type d'examen que les femmes (72,5 % versus 54,9 % ; p < 0,001) (figures 15.10a et 15.10b).

<figure><img src="image_123.png" /><figcaption>FIGURE 15.10a. RECOURS DÉCLARÉ À UNE COLOSCOPIE OU À UNE RECHERCHE DE SANG DANS LES SELLES SELON LA LOCALISATION CHEZ LES HOMMES NON ATTEINTS D'UN CANCER COLORECTAL (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes répondants à l'enquête VICAN5 non atteints par un cancer-primitif cancer colorectal (Np = 1 348).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
<figure><img src="image_124.png" /><figcaption>FIGURE 15.10b. RECOURS DÉCLARÉ À UNE COLOSCOPIE OU À UNE RECHERCHE DE SANG DANS LES SELLES SELON LA LOCALISATION CHEZ LES FEMMES NON ATTEINTES D'UN CANCER COLORECTAL (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : femmes répondantes à l'enquête VICANS non atteintes par un cancer du cancer-primitif côlon-rectum (Np = 2 406).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_125.png" /><figcaption>FIGURE 15.11 RECOURS DÉCLARÉ À UNE COLOSCOPIE OU À UNE RECHERCHE DE SANG DANS LES SELLES SELON L'ÂGE AU MOMENT DE L'ENQUÊTE CHEZ LES PARTICIPANTS NON ATTEINTS D'UN CANCER COLORECTAL (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondants à l'enquête VICANS non atteints par un cancer colorectal, ne présentant ni second cancer ni métastase depuis le diagnostic et pour lesquels les données du SNIIRAM sont accessibles (Np = 2 882).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

Afin de pallier l'impact de l'histoire spécifique du cancer sur le recours à une coloscopie ou à une recherche de sang dans les selles, et de même que pour la réalisation d'une mammographie et d'un FCU, le calcul des prévalences est restreint aux malades pour lesquels aucun évènement péjoratif – survenue de métastases ou second cancer – n'a été identifié dans les données du SNIIRAM disponibles (soit 99,6 % des bénéficiaires du groupe). Là aussi, comme le montre la figure 15.11, avec un niveau de 47,4 % sur les deux dernières années, le recours à un dépistage du cancer colorectal est nettement supérieur dans la tranche d'âge concernée par les recommandations spécifiques des programmes de prévention primaire (entre 50 et 74 ans).
Aucun code spécifique pour le dépistage d'un cancer colorectal n'étant disponible, contrairement à ce qui a été présenté précédemment pour les deux autres types de dépistage, aucune exploitation spécifique des données du SNIIRAM n'a de ce fait pu être engagée.

## 15.3 / DISCUSSION

### 15.3.1. Dépistage des seconds cancers

Chez les répondants VICAN5, les comportements de dépistage d'un second cancer primitif par les personnes déjà atteintes semblent similaires à ceux d'un cancer primitif initial en population générale (Baromètre cancer, 2010).

Ceci est en fait faussement rassurant puisque ces personnes sont plus vulnérables que les autres au risque de survenue d'un nouveau cancer primitif, lequel risque est encore accru chez les plus jeunes (INCa, 2015). Or, les recommandations en matière de dépistage des cancers en direction de la population générale se restreignent par définition à des tranches d'âge où le risque est considéré comme moyen. Les recommandations pour le dépistage des cancers des personnes à haut risque n'intègrent pas le facteur de vulnérabilité « personnes déjà atteintes de cancer ». Des analyses permettant d'adapter les stratégies pertinentes pour cette population spécifique à leur réel niveau de risque seraient ainsi nécessaires.

Une communication personnalisée devrait pouvoir augmenter significativement leur participation au dépistage des seconds cancers, par une meilleure connaissance des risques et des bénéfices associés (Trask, 2005 ; Mayer, 2007). Cependant, la variabilité du risque selon le site de la première tumeur complexifie de fait la production d'un message global à leur intention. De surcroît, le possible rejet du dépistage d'un second cancer primitif peut aussi justifier des stratégies d'ajustement psychologique (« coping ») dédiées (Bober, 2007).
### 15.3.2. Surestimation et « surdéclaration »

Dans le champ du dépistage des cancers (mammographie ou frottis du col utérin), le décalage entre les données déclaratives et celles issues du SNIIRAM n'est pas négligeable et questionne la fiabilité des méthodes d'évaluation du recours à ce type d'examen (quel que soit le contexte dans lequel ils sont réalisés). La différence prend une telle ampleur – jusqu'à 30 points de pourcentage – qu'elle ne peut s'expliquer par des erreurs d'encodage, et qu'il devient pertinent d'évoquer un phéno-mène de « surdéclaration », lui-même conséquence de plusieurs biais possibles inhérents aux enquêtes en population : la désirabilité sociale, les problèmes de mémorisation ou l'acquiescement. La désirabilité sociale ne dépend pas uniquement du caractère sensible des questions car la médiation d'un enquêteur dans le recueil de données augmente le poids du contexte social environnant avec trois biais : le biais de désirabilité sociale est alors inversement proportionnel au degré d'ano-nymat et d'intimité perçu par l'enquêté (BenZe'ev, 2003 ; Buchanan, 2000) ; le biais de mémorisation reste par nature associé à des réponses rappelant une référence temporelle, d'autant plus flagrant dans des situations sensibles (Bradburn, 1987) ; enfin, le biais d'acquiescement croît avec l'âge (Vigil-Colet, 2013).

Quoi qu'il en soit, la participation au dépistage se révèle significative-ment inférieure à la fois à ce qui est déclaré et à la réalité du besoin.
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

01. Ben-Ze'ev, A. (2003). Privacy, emotional closeness, and openness in cyberspace. Computers in Human Behavior, 19, 451–467.

02. Bober SL, E.R. Park, T. Schmookler, C. Medeiros Nancarrow, L. DillerPerceptions of breast cancer risk and cancer screening: A qualitative study of young, female Hodgkin's disease survivors J Cancer Educ, 22 (2007), pp. 42-46.

03. Bradburn N, Rips L, Shevell S. Answering autobiographical questions: The impact of memory and inference on surveys. Science, New Series 1987; 236(4798):157-161.

04. Buchanan, T. (2000). Potential of the Internet for personality research. In M. H. Birnbaum (Ed.), Psychological experiments on the Internet (pp. 121–140). San Diego, CA: Academic Press.

05. Crocetti E, Buiatti E, Falini P et al., Multiple primary cancer incidence in Italy. Eur J Cancer, 2001; 37(18): 2449-56.

06. Demark-Wahnefried W, Aziz NM, Rowland JH, Pinto BM. Riding the crest of the teachable moment: promoting long-term health after the diagnosis of cancer. J Clin Oncol 2005; 23(24): 5814-5830.

07. Demark-Wahnefried W, Rock CL, Patrick K & Byers T. Lifestyle interventions to reduce cancer risk and improve outcomes. Am Fam Physician 2008; 77 (11): 1573-1578, 1579-1580.

08. Dong C & Hemminki K. Second primary neoplasms in 633,964 cancer patients in Sweden, 1958-1996. Int J Cancer, 2001; 93: 155-161.

09. Donin N, Filson C, Drakaki A et al., Risk of second primary malignancies among cancer survivors in the United States, 1992 through 2008. Cancer 2016 Jul 5. Doi: 10.1002/cncr 30164.

10. Druesne-Pecollo N, Keita Y, Touvier M et al., Alcohol drinking and second primary cancer risk in patients with upper aerodigestive tract cancers: a systematic review and meta-analysis of observational studies. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2014; 23(2): 324-31.

11. Druesne-Pecollo N, Touvier M, Barrandon E et al., Excess body weight and second primary cancer risk after breast cancer: a systematic review and meta-analysis of prospective studies. Breast Cancer Res Treat 2012; 135 (3): 647-54.

12. Eakin EG, Youlden DR, Baade PD et al., Health behaviors of cancer survivors: data from an Australia population-based survey. Cancer Causes Control 2007; 18 (8): 881-94.

13. Gillison ML, Zhang Q, Jordan R et al., Tobacco smoking and increased risk of death and progression for patients with p16-positive and p-16 negative oropharyngeal cancer. J Clin Oncol 2012; 30: 2102-2111.

14. Graham WW & Cummings KM. Tobacco and lung cancer: risks, trends, and outcomes in patients with cancer. 2013 ASCO Educational Book (asco.org/edbook).
15. INCa. Estimation du risque de second cancer en France – Étude à partir des registres des cancers du réseau francium ED INCA, Paris, 2015 (www.e-cancer.fr).

16. Jegu J, Colonna M, Daubisse-Marliac L et al., The effect of patient characteristics on second primary cancer risk in France. BMC Cancer 2014, 15:14:94.

17. Mayer DK, N.C. Terrin, U. Menon, G.L. Kreps, K. McCance, S.K. Parsons, et al., Screening practices in cancer survivors J Cancer Surviv 2007;1:17-26.

18. OCDE. Panorama de la Santé 2015 : Les indicateurs de l'OCDE. Ed OCDE Paris, 2015 [www.ocde.org/fr/].

19. Parsons A, Daley A, Begh R et al., Influence of smoking cessation after diagnosis of early stage lung cancer on prognosis: systematic review of observational studies with meta-analysis. BMJ 2010;340:b5569.

20. Schmitz KH, Prosnitz RG, Schwartz AL, Carver JR. Prospective surveillance and management of cardiac toxicity and health in breast cancer survivors. Cancer, 2012;118:2270-6.

21. Tabuchi T, Ito Y, Ioka A et al., Incidence of metachronous second primary cancers in Osaka, Japan: update of analyses using population-based cancer registry data. Cancer Sci 2012;103:1111-1120.

22. Trask PC, C. Rabin, M.L. Rogers, J. Whiteley, J. Nash, G. Frierson, et al., Cancer screening practices among cancer survivors Am J Prev Med, 28 (2005), pp. 351-356.

23. Vigil-Colet A, Morales-Vives F, Lorenzo-Seva U. How social desirability and acquiescence affect the age-personality relationship. Psicothema. 2013;25 (3):342-8.

24. Walter V, Jansen L, Hoffmeister M et al., Smoking and survival of colorectal patients: population-based study from Germany. Int J Cancer 2015; 137 (6): 1433-45.

25. Youlden DR & Baade PH. The relative risk of second primary cancers in Queensland, Australia: a retrospective cohort study. BMC Cancer, 2011; 11: 83.
* Raphaëlle ANCELLIN

* Marc-Karim BEN DIANE

* Anne-Déborah BOUHNIK

* Julien MANCINI

* Estelle MENARD

* Adeline MONET

* Patrick PERETTI-WATEL

* Aline SARRADON-ECK

# 16 Alimentation et activité physique

## L'ESSENTIEL

### Changement d'alimentation et variation de poids

Deux personnes sur cinq déclarent avoir changé d'alimentation depuis le diagnostic de cancer. Ce changement intervient, majoritairement, durant les deux premières années suivant le diagnostic (74,7 %). Plusieurs facteurs sont significativement associés au fait de changer d'alimentation après un cancer :

* des facteurs médicaux tels que la localisation cancéreuse, les traitements par chimiothérapie ou radiothérapie, la présence de diabète, d'anxiété, de dépression, de séquelles ou la survenue d'un second cancer ;

* des facteurs psychocomportementaux, à savoir le fait de penser à la récidive du cancer (au minimum quelques fois par mois), d'arrêter de fumer et d'augmenter son activité physique ;

* des facteurs sociodémographiques tels qu'être une femme, être âgé de moins de 53 ans au moment du diagnostic, avoir un niveau d'études supérieur au baccalauréat ou ne pas avoir de conjoint.

Changer d'alimentation, être traité par chimiothérapie ou radiothérapie ou avoir des symptômes anxiodépressifs ou des revenus plus faibles sont associés à une variation de poids de plus de 10 %. Les individus dont le revenu du foyer par unité de consommation est élevé (supérieur au troisième quartile de l'échantillon) sont moins concernés par les variations de poids. Être une femme, être âgé de moins de 53 ans au moment du diagnostic, conserver des séquelles à la suite du traitement de la maladie, avoir cessé toute consommation tabagique ou avoir diminué son activité physique semblent favoriser la prise de poids. Les personnes diabétiques ou ayant eu un second cancer semblent plus concernées par la perte de poids que les autres personnes.

Cinq ans après un diagnostic de cancer, 47,0 % des personnes ont une corpulence normale, 33,4 % sont en surpoids, 16,4 % sont en situation d'obésité et 3,2 % ont une insuffisance pondérale. De plus, 21,1 % des personnes ont changé de classe d'IMC dans les deux premières années suivant le diagnostic du cancer et 18,7 % trois à cinq ans après. Pour la majorité des individus dont la classe d'IMC a changé durant les deux premières années suivant le diagnostic du cancer, leur corpulence se stabilise ou revient à la situation initiale cinq ans après le diagnostic.
## Activité physique

Cinq ans après un diagnostic de cancer, 34,3 % des personnes déclarent ne pas avoir modifié leur pratique d'activité physique. De plus, 53,0 % des individus déclarent en faire moins ou avoir cessé complètement toute activité tandis que 12,7 % affirment en pratiquer davantage. La proportion de personnes ayant eu un traitement par chimiothérapie ou par radiothérapie ou ayant modifié leur alimentation est plus élevée chez les personnes ayant connu une variation de l'activité physique depuis le diagnostic de la maladie, que ce soit en termes d'augmentation ou de diminution. Les personnes rapportant une augmentation de leur activité physique sont plus jeunes et plus souvent des femmes tandis que celles ayant connu une diminution de leur activité physique conservent des séquelles, souffrent de troubles anxieux ou dépressifs, sont plus souvent des hommes et sont plus âgés. Trois individus sur cinq ayant réduit leur activité physique présentent un état de fatigue avéré.
# 16.1 / INTRODUCTION

## 16.1.1. Hygiène de vie et risques pour la santé

Chez les patients atteints de cancer, l'activité physique et l'alimentation font partie des facteurs de prévention des seconds cancers et des récidives et peuvent être associées au pronostic de la maladie. De même, la dénutrition ou la surcharge pondérale, comprenant surpoids et obésité, sont identifiées comme facteurs de risque ayant un impact sur le pronostic de la maladie et le risque de récidive ou de second cancer. De plus, l'activité physique diminue le risque de prise de poids, de surpoids et d'obésité. La prise en compte du volet nutritionnel en prévention tertiaire est donc incontournable afin d'améliorer le pronostic de la maladie ainsi que la qualité de vie. Elle permet aussi de diminuer le risque de second cancer majoré par rapport au risque de cancer de la population générale (Moitry, 2017).

Afin de mettre en œuvre des actions de prévention efficaces adaptées aux personnes ayant eu un cancer, il est important d'observer les choix réalisés par celles-ci à l'égard de leur hygiène de vie et de comprendre les freins et les leviers en jeu dans le processus de changement des comportements. La réussite des interventions de prévention repose notamment sur une prise de conscience de l'individu des pratiques à changer, une capacité à remettre en question ses habitudes et un engagement sur le long terme.

## 16.1.2. Changements voulus et changements subis

La survenue d'un cancer est un événement bouleversant dans la vie d'une personne. Certains changements qui surviennent après le diagnostic peuvent résulter de choix personnels souhaités par la personne (désir d'une alimentation plus saine, pratique d'une activité physique régulière, etc.), mais également de contraintes inhérentes au cancer, aux séquelles provoquées et aux traitements (suppression de certains aliments due au traitement par chimiothérapie, diminution de l'activité physique causée par la fatigue, etc.). Les contraintes rencontrées par l'individu et l'histoire de la maladie sont des éléments à prendre en compte dans l'étude des comportements de santé ainsi que dans la mise en place d'actions préventives.
Dans ce chapitre, il s'agira d'observer les pratiques en matière d'alimentation et d'activité physique des personnes diagnostiquées pour un cancer il y a cinq ans. Les principales caractéristiques des personnes ayant mis en place un ou plusieurs changements après le diagnostic seront étudiées, tout comme les spécificités propres aux individus n'ayant procédé à aucun changement, afin d'identifier les leviers et les freins à l'adoption de comportements préventifs. Les modifications de poids et de corpulence des personnes seront également étudiées en parallèle pendant cette période de cinq ans.

## 16.2 / RÉSULTATS

### 16.2.1. Changements d'alimentation

Parmi les 98,2 % des personnes dont les habitudes alimentaires sont connues (N = 4 101), 41,1 % déclarent avoir modifié leur alimentation depuis le diagnostic du cancer. Le pourcentage de personnes ayant changé leur alimentation varie significativement (p < 0,001) selon la localisation du cancer diagnostiqué cinq ans auparavant, dans un intervalle allant de 59,8 % pour celles diagnostiquées d'un cancer colorectal à 20,7 % pour les hommes ayant eu un cancer de la prostate (figure 16.1).

Parmi les individus ayant modifié leur alimentation, 28,6 % des personnes déclarent l'avoir fait parce que leurs goûts ont changé et 81,9 % des personnes pour avoir une alimentation plus saine ; à noter que parmi eux, 21,7 % donnent les deux motifs à la fois. Les raisons évoquées pour justifier un changement d'alimentation survenu depuis le diagnostic varient d'une localisation cancéreuse à l'autre (figure 16.2). Les personnes chez qui un cancer des voies aérodigestives supérieures (VADS) a été diagnostiqué il y a cinq ans sont plus nombreuses à évoquer une modification du goût comme raison au changement de leur alimentation.

<figure><img src="image_126.png" /><figcaption>FIGURE 16.1. CHANGEMENTS D'ALIMENTATION SURVENUS DEPUIS LE DIAGNOSTIC, PAR LOCALISATION DE CANCER (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS 5 hors données manquantes (Np = 4 101).

Analyse : statistiques descriptives pondérées.
<figure><img src="image_127.png" /><figcaption>FIGURE 16.2. RAISONS ÉVOQUÉES POUR LE CHANGEMENT D'ALIMENTATION, PAR LOCALISATION DE CANCER (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5, ayant changé d'alimentation depuis le diagnostic (Np = 1 686).

Analyse : statistiques descriptives pondérées.

Les changements d'alimentation ne sont pas uniquement liés à la localisation cancéreuse, mais également à d'autres variables médicales ainsi qu'à des variables psychocomportementales et sociodémographiques (tableau 16.1). De nombreuses variables sont associées à des changements liés à la fois à une modification du goût et au souhait d'avoir une alimentation plus saine : les traitements reçus (par chimiothérapie ou radiothérapie), la présence de séquelles, l'axiété des personnes (générale ou crainte d'une récidive), les modifications de l'activité physique, le sexe féminin et le jeune âge. Des effets plus faibles, qui ne sont significatifs que pour l'analyse globale de la survenue d'un changement d'alimentation, sont mis en évidence pour l'arrêt du tabac et la survenue d'un second cancer. D'autres variables sont plus spécifiquement liées soit à une modification du goût (dépression, revenu plus faible), soit au souhait d'avoir une alimentation plus saine (diabète et niveau d'études élevé).
<table><caption>TABLEAU 16.1. CARACTÉRISTIQUES ASSOCIÉES À UN CHANGEMENT D'ALIMENTATION POUVANT ÊTRE MOTIVÉ PAR UN CHANGEMENT DU GOÛT ET/OU UNE RECHERCHE D'UNE ALIMENTATION PLUS SAINE (EN %) (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Changement d'alimentation</th><th>Dont changement d'alimentation dû à une modification du goût</th><th>Dont changement d'alimentation dû à la recherche d'une alimentation plus saine</th></tr><tr><th></th><th>% ligne</th><th>% ligne</th><th>% ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>Sexe</td><td>***</td><td>***</td><td>***</td></tr><tr><td>● Hommes</td><td>34,0</td><td>8,2</td><td>26,4</td></tr><tr><td>● Femmes</td><td>45,4</td><td>13,9</td><td>38,1</td></tr><tr><td>Âge au diagnostic</td><td>***</td><td>***</td><td>***</td></tr><tr><td>● 18-52 ans</td><td>49,7</td><td>14,8</td><td>41,0</td></tr><tr><td>● 53-82 ans</td><td>33,2</td><td>9,0</td><td>26,9</td></tr><tr><td>Niveau d'études</td><td>***</td><td>ns</td><td>***</td></tr><tr><td>● &lt; Baccalauréat ou sans diplôme</td><td>37,7</td><td>12,0</td><td>29,3</td></tr><tr><td>● Baccalauréat ou équivalent</td><td>42,1</td><td>11,7</td><td>36,1</td></tr><tr><td>● &gt; Baccalauréat</td><td>45,8</td><td>11,3</td><td>39,1</td></tr><tr><td>Revenu du foyer par unité de consommation au moment de l'enquête</td><td>ns</td><td>***</td><td>ns</td></tr><tr><td>● Faible</td><td>43,6</td><td>15,7</td><td>34,0</td></tr><tr><td>● Intermédiaire</td><td>41,2</td><td>11,4</td><td>34,8</td></tr><tr><td>● Élevé</td><td>41,6</td><td>9,3</td><td>34,7</td></tr><tr><td>Modification de l'activité physique depuis le diagnostic</td><td>***</td><td>***</td><td>***</td></tr><tr><td>● Augmentation</td><td>55,4</td><td>17,4</td><td>52,0</td></tr><tr><td>● Réduction</td><td>44,0</td><td>13,9</td><td>34,8</td></tr><tr><td>● Arrêt complet</td><td>54,6</td><td>20,1</td><td>38,0</td></tr><tr><td>● Aucun changement</td><td>28,9</td><td>5,0</td><td>24,5</td></tr><tr><td>Consommation de tabac au moment de l'enquête chez les fumeurs au diagnostic</td><td>*</td><td>ns</td><td>ns</td></tr><tr><td>● Non</td><td>49,4</td><td>14,5</td><td>37,6</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>41,7</td><td>13,6</td><td>33,4</td></tr><tr><td>Pense à la récidive du cancer</td><td>***</td><td>***</td><td>***</td></tr><tr><td>● Jamais</td><td>33,9</td><td>8,8</td><td>27,7</td></tr><tr><td>● Au moins quelques fois par mois</td><td>46,3</td><td>13,6</td><td>38,5</td></tr><tr><td>Traitement par chimiothérapie depuis le diagnostic</td><td>***</td><td>***</td><td>***</td></tr><tr><td>● Non</td><td>33,5</td><td>7,0</td><td>27,9</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>50,6</td><td>17,7</td><td>40,8</td></tr><tr><td>Traitement par radiothérapie depuis le diagnostic</td><td>***</td><td>***</td><td>***</td></tr><tr><td>● Non</td><td>35,2</td><td>8,2</td><td>29,2</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>45,8</td><td>14,6</td><td>37,2</td></tr><tr><td>Second cancer diagnostiqué au minimum un an après le diagnostic de cancer primitif</td><td>*</td><td>ns</td><td>ns</td></tr><tr><td>● Non</td><td>40,5</td><td>11,7</td><td>33,6</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>45,5</td><td>12,5</td><td>34,5</td></tr><tr><td>Séquelles déclarées</td><td>***</td><td>***</td><td>***</td></tr><tr><td>● Non, aucune séquelle</td><td>30,6</td><td>6,6</td><td>26,3</td></tr><tr><td>● Oui, modérées ou importantes</td><td>46,9</td><td>14,4</td><td>37,6</td></tr><tr><td>Anxiété au moment de l'enquête</td><td>***</td><td>***</td><td>***</td></tr><tr><td>● Absence de troubles anxieux</td><td>36,7</td><td>9,0</td><td>30,6</td></tr><tr><td>● Troubles anxieux suspectés ou certains</td><td>46,1</td><td>14,9</td><td>37,2</td></tr><tr><td>Dépression au moment de l'enquête</td><td>***</td><td>***</td><td>ns</td></tr><tr><td>● Absence de troubles dépressifs</td><td>40,1</td><td>10,2</td><td>33,8</td></tr><tr><td>● Troubles dépressifs suspectés ou certains</td><td>46,0</td><td>19,0</td><td>33,0</td></tr><tr><td>Diabète au moment de l'enquête</td><td>***</td><td>ns</td><td>***</td></tr><tr><td>● Non</td><td>40,6</td><td>11,7</td><td>33,1</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>50,0</td><td>12,4</td><td>44,8</td></tr></tbody></table>

<footnote>**, **, *, ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ²).</footnote>

<footnote>Champ : répondants à l'enquête VICAN5, hors données manquantes sur la variable relative aux changements d'alimentation survenus depuis le diagnostic du cancer (Np = 4 101).</footnote>

<footnote>Analyse : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
### 16.2.2. Étude des périodes de modification de l'alimentation

Via les personnes ayant également répondu à l'enquête réalisée deux ans après le diagnostic de cancer, nous pouvons analyser de manière plus précise la période de survenue des changements d'alimentation, à savoir, au cours des deux premières années de la maladie ou plus tardivement. Pour 98,8 % des répondants ayant répondu aux deux temps de recueils (à deux et cinq ans du diagnostic), il s'avère que :

- 53,2 % des personnes déclarent ne pas avoir modifié leur alimentation depuis le diagnostic ;

- 35,0 % des personnes semblent avoir modifié leur alimentation dans les deux ans suivant le diagnostic ;

- 11,8 % des personnes semblent avoir modifié leur alimentation plus de deux ans après le diagnostic.

Bien que la majorité des changements d'alimentation (74,7 %) ait lieu dans les deux premières années suivant le diagnostic de cancer, certains changements peuvent encore survenir ultérieurement. Notamment plus de 15 % des personnes ayant eu un cancer de la thyroïde ou un cancer colorectal rapportent des changements d'alimentation dans la période entre deux et cinq ans après leur diagnostic (figure 16.3).

Si les femmes et les personnes âgées de 18 à 52 ans au moment du diagnostic sont significativement plus nombreuses à changer d'alimentation que les hommes et les personnes âgées de 53 à 82 ans, nous constatons néanmoins que le genre et l'âge n'impactent pas la période de survenue des changements (figure 16.4).

Les personnes traitées par chimiothérapie ou radiothérapie dans les deux premières années suivant le diagnostic du cancer sont significativement plus nombreuses à changer leur alimentation mais les traitements ultérieurs, moins fréquents, n'ont pas d'impact statistiquement significatif.
<figure><img src="image_128.png" /><figcaption>FIGURE 16.3. CHANGEMENTS D'ALIMENTATION SURVENUS DEPUIS LE DIAGNOSTIC, PAR PÉRIODE ET PAR LOCALISATION DE CANCER (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants aux enquêtes VICAN5 et VICAN2 (échantillon principal), hors données manquantes sur la variable relative aux changements d'alimentation (Np = 1 986).

Analyse : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_129.png" /><figcaption>FIGURE 16.4. CHANGEMENTS D'ALIMENTATION SURVENUS DEPUIS LE DIAGNOSTIC, PAR PÉRIODE ET SELON L'ÂGE ET LE SEXE (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants aux enquêtes VICAN5 et VICAN2 (échantillon principal), hors données manquantes sur la variable relative aux changements d'alimentation (Np = 1 986).

Analyse : statistiques descriptives pondérées.
### 16.2.3. Perte ou gain de poids de plus de 10 % depuis le diagnostic de cancer

Cinq ans après le diagnostic de cancer, la majorité des répondants (78,1 %) n'ont pas de variation (perte ou gain) de plus de 10 % de leur poids initial ; 14,9 % ont grossi et 7,0 % ont maigri depuis le diagnostic.

Les gains ou pertes de poids de plus de 10 % varient selon la localisation cancéreuse (figure 16.5). Ces variations sont superposables au change-ment de catégories d'IMC (cf. figure 16.6 et section 16.2.4).

Les personnes qui déclarent avoir changé leur alimentation depuis le diagnostic sont plus nombreuses à déclarer une variation de leur poids qui peut être une baisse, mais également un gain de poids (tableau 16.2). Plusieurs autres facteurs sont associés à la fois à un gain ou à une baisse de poids : un traitement par chimiothérapie ou par radiothérapie, des symptômes anxiodépressifs, des revenus plus faibles. En revanche, le sexe féminin, le jeune âge, les séquelles, l'arrêt du tabac ne sont asso-ciés significativement qu'à un gain de poids tandis que les personnes diabétiques ou ayant eu un second cancer sont presque deux fois plus nombreuses à déclarer une perte de poids.
<figure><img src="image_130.png" /><figcaption>FIGURE 16.5. VARIATIONS DE POIDS > 10 % DEPUIS LE DIAGNOSTIC, PAR LOCALISATION DE CANCER (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS hors données manquantes (Np = 4 104).

Analyse : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_131.png" /><figcaption>FIGURE 16.6. CHANGEMENTS DE CLASSE D'INDICE DE MASSE CORPORELLE DEPUIS LE DIAGNOSTIC, PAR LOCALISATION DE CANCER (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS hors données manquantes (Np = 4 097).

Analyse : statistiques descriptives pondérées.
<table><caption>TABLEAU 16.2. CARACTÉRISTIQUES ASSOCIÉES À UNE VARIATION DE POIDS > 10 % DEPUIS LE DIAGNOSTIC (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th>Variation > 10 %<br>(gain et perte)</th><th>Gain de poids<br>> 10 %</th><th>Perte de poids<br>> 10 %</th></tr><tr><th>% en ligne</th><th>% en ligne</th><th>% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>Sexe</td><td>***</td><td>***</td><td>ns</td></tr><tr><td>● Homme</td><td>16,8</td><td>8,9</td><td>7,9</td></tr><tr><td>● Femme</td><td>25,0</td><td>18,6</td><td>6,4</td></tr><tr><td>Âge au diagnostic</td><td>***</td><td>***</td><td>ns</td></tr><tr><td>● 18-52 ans</td><td>27,1</td><td>20,8</td><td>6,3</td></tr><tr><td>● 53-82 ans</td><td>17,0</td><td>9,5</td><td>7,5</td></tr><tr><td>Revenu du foyer par unité de consommation<br>au moment de l'enquête</td><td>***</td><td>***</td><td>**</td></tr><tr><td>● Faible ou intermédiaire</td><td>24,7</td><td>17,2</td><td>7,5</td></tr><tr><td>● Élevé</td><td>13,5</td><td>8,8</td><td>4,7</td></tr><tr><td>Modification de l'alimentation depuis le diagnostic</td><td>***</td><td>*</td><td>***</td></tr><tr><td>● Non</td><td>18,9</td><td>14,0</td><td>4,9</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>26,4</td><td>16,4</td><td>10,0</td></tr><tr><td>Consommation de tabac au moment de l'enquête<br>chez les fumeurs au diagnostic</td><td>***</td><td>***</td><td>ns</td></tr><tr><td>● Non</td><td>36,0</td><td>28,9</td><td>7,1</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>24,8</td><td>15,5</td><td>9,3</td></tr><tr><td>Traitement par chimiothérapie depuis le diagnostic</td><td>***</td><td>**</td><td>***</td></tr><tr><td>● Non</td><td>18,8</td><td>13,3</td><td>5,5</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>25,8</td><td>17,0</td><td>8,8</td></tr><tr><td>Traitement par radiothérapie depuis le diagnostic</td><td>***</td><td>***</td><td>*</td></tr><tr><td>● Non</td><td>18,5</td><td>12,6</td><td>5,9</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>24,5</td><td>16,7</td><td>7,8</td></tr><tr><td>Second cancer diagnostiqué au minimum un an<br>après le diagnostic de cancer primitif</td><td>**</td><td>ns</td><td>***</td></tr><tr><td>● Non</td><td>21,1</td><td>14,8</td><td>6,3</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>27,2</td><td>15,5</td><td>11,7</td></tr><tr><td>Séquelles déclarées</td><td>***</td><td>***</td><td>ns</td></tr><tr><td>● Non, aucune séquelle</td><td>17,1</td><td>11,0</td><td>6,1</td></tr><tr><td>● Oui, modérées ou importantes</td><td>24,6</td><td>17,1</td><td>7,5</td></tr><tr><td>Anxiété au moment de l'enquête</td><td>***</td><td>***</td><td>**</td></tr><tr><td>● Troubles anxieux suspectés ou certains</td><td>25,6</td><td>17,5</td><td>8,1</td></tr><tr><td>● Absence de troubles anxieux</td><td>18,6</td><td>12,7</td><td>5,9</td></tr><tr><td>Dépression au moment de l'enquête</td><td>***</td><td>***</td><td>***</td></tr><tr><td>● Troubles dépressifs suspectés ou certains</td><td>31,6</td><td>19,7</td><td>11,9</td></tr><tr><td>● Absence de troubles dépressifs</td><td>19,9</td><td>14,0</td><td>5,9</td></tr><tr><td>Diabète au moment de l'enquête</td><td>ns</td><td>ns</td><td>**</td></tr><tr><td>● Non</td><td>21,8</td><td>15,1</td><td>6,7</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>23,3</td><td>11,2</td><td>12,1</td></tr></tbody></table>

***, **, ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ²).

Champ : répondants à l'enquête VICANS hors données manquantes (Np = 4 104).

Analyse : statistiques descriptives pondérées.

Note : Cinq ans après le diagnostic de cancer, 25,0 % des femmes déclarent une variation de poids supérieure à 10 % depuis le diagnostic : 18,6 % d'entre elles ont eu un gain de poids et 6,4 %, une perte de poids.
### 16.2.4. Variation de l'indice de masse corporelle (IMC)

Une autre approche des variations de poids au sein d'une population utilise l'indice de masse corporelle ou IMC. L'IMC, exprimé en kg/m², est un indicateur estimant la corpulence d'un individu, calculé par le rapport poids (kg)/taille² (m²). La classification de l'IMC permet de définir quatre corpulences qui sont :

- l'insuffisance pondérale (IMC < 18,5 kg/m²);

- la corpulence normale (18,5 kg/m² ≤ IMC ≤ 24,9 kg/m²);

- le surpoids (25 kg/m² ≤ IMC ≤ 29,9 kg/m²);

- l'obésité (IMC ≥ 30 kg/m²).

Cet indicateur est moins précis que le seuil de variation fixé arbitrairement à 10 % du poids initial, mais il permet de dégager les principales tendances de variation du poids des répondants et fournit une information supplémentaire quant à leur corpulence. Parmi les répondants, cinq ans après le diagnostic, 47,0 % des personnes ont une corpulence normale, 33,4 % sont en surpoids, 16,4 % sont en situation d'obésité et 3,2 % ont une insuffisance pondérale. Les proportions d'augmentation ou de diminution de classe d'IMC varient selon la localisation cancéreuse (figure 16.6).

D'un point de vue statique, la répartition des répondants entre chaque classe d'IMC demeure sensiblement la même au moment du diagnostic, deux ans après le diagnostic puis cinq ans après. D'un point de

vue dynamique, si nous analysisons les changements de classe d'IMC chez les personnes ayant répondu aux enquêtes menées deux ans puis cinq ans après le diagnostic du cancer, il apparaît que 21,1 % des personnes ont changé de classe d'IMC dans les deux premières années suivant le diagnostic du cancer et 18,7 % trois à cinq ans après. Chez les personnes dont l'IMC a évolué vers une classe inférieure ou supérieure dans les deux premières années suivant le diagnostic du cancer, nous constatons que la corpulence de la majorité de ces individus se stabilise ou s'inverse cinq ans après le diagnostic de cancer (figure 16.7).

<figure><img src="image_132.png" /><figcaption>FIGURE 16.7. TRAJECTOIRES D'ÉVOLUTION DANS LA CLASSIFICATION D'INDICE DE MASSE CORPORELLE (EN %) (VICAN2 2012 ET VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants aux enquêtes VICAN5 et VICAN2 (échantillon principal), hors données manquantes sur les IMC avant le diagnostic, deux ans puis cinq ans après (Np = 1 983).

Analyse : statistiques descriptives pondérées.

Note : Deux ans après le diagnostic de cancer, 78,9 % des personnes n'ont pas changé de classe d'IMC depuis le diagnostic (par exemple, les personnes en surpoids demeurent en surpoids), tandis que 7,3 % sont passées dans une classe d'IMC inférieure et 13,8 %, dans une classe d'IMC supérieure. Après deux ans, les personnes peuvent demeurer dans la même classe d'IMC ou évoluer soit vers une classe d'IMC supérieure (par exemple, les personnes qui présentaient un poids normal peuvent avoir développé un surpoids après deux ans), soit vers une classe inférieure (par exemple, les personnes qui présentaient un surpoids peuvent avoir retrouvé un poids normal après deux ans).
Consommation de médecines non conventionnelles cinq ans après un diagnostic de cancer

Lors de la précédente enquête deux ans après le diagnostic, 16,4 % des participants rapportaient avoir recours à des médecines non conventionnelles (MNC) (Sarradon-Eck, 2015). Trois ans plus tard, ce sont 21,4 % des participants qui déclarent avoir recours à ces types de médecines au moment de l'enquête. Parmi eux, 18,5 % (4,0 % de l'échantillon total) rapportent un usage exclusivement en lien avec leur cancer, 42,2 % (9,0 %) ont une utilisation en lien avec leur cancer, mais pas exclusivement, et 39,3 % (8,4 %) rapportent utiliser des MNC pour d'autres raisons que leur cancer.

Les résultats suivants portent sur les 13,0 % de l'échantillon qui rapportent
utiliser des MNC en lien avec leur maladie. Les participants étaient invités à
énumérer spontanément les différentes MNC auxquelles ils avaient recours.

Les MNC les plus consommées sont indiquées dans la figure 16.8.
L'homéopathie est de loin la MNC la plus utilisée, que ce soit exclusivement pour
le cancer ou à d'autres fins. Au global, plus de la moitié (57,9 %) des utilisateurs
de MNC y ont eu recours, dont 15,9 % pour leur cancer exclusivement. Viennent
ensuite l'ostéopathie (33,9 %) et l'acupuncture (23,0 %). La part d'usage de ces
thérapies en lien avec le cancer est d'environ 7,0 % dans les deux cas. Les autres
thérapies les plus utilisées sont les thérapies énergétiques (12,3 %), le recours
à des magnétiseurs (11,7 %) et la diététique (10,0 %). Les autres thérapies
concernent moins de 10,0 % de l'échantillon. La part d'usagers ayant recours à
ces thérapies exclusivement pour leur cancer est inférieure dans tous les cas
à 5,0 %. D'autres thérapies sont citées par les participants (Taï Chi, médecine
chinoise, Qi Gong, kinésiologie, aromathérapie...), elles représentent chacune
moins de 3,0 % des effectifs.

<figure><img src="image_133.png" /><figcaption>FIGURE 16.8.
CONSOMMATION DE MÉDECINES NON CONVENTIONNELLES CINQ ANS APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER, PARMI LES PERSONNES RAPPORTANT UNE UTILISATION EN LIEN AVEC LEUR MALADIE (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS5 ayant déclaré avoir consommé des MNC pour un usage en lien avec leur cancer (Np = 540).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
La principale motivation de l'usage des MNC est l'amélioration du bien-être physique, évoquée par 9 usagers sur 10. Près de 80,0 % y ont recours pour maintenir ou retrouver leur équilibre, pour renforcer leur organisme et/ou améliorer leur bien-être émotionnel. Si 74,1 % les utilisent également pour combattre les effets indésirables des traitements, 40,3 % y voient un moyen de combattre la maladie et 44,2 % un moyen de prévenir le risque de récidive ou de rechute.

<table><caption>TABLEAU 16.3. MOTIVATIONS LIÉES À L'USAGE DES MÉDECINES NON CONVENTIONNELLES, PARMI LES PERSONNES RAPPORTANT UN USAGE EN LIEN AVEC LEUR CANCER (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>%</th></tr></thead><tbody><tr><td>• Pour améliorer votre bien-être physique</td><td>90,6</td></tr><tr><td>• Pour maintenir ou retrouver votre équilibre</td><td>79,6</td></tr><tr><td>• Pour renforcer votre organisme, votre terrain</td><td>78,6</td></tr><tr><td>• Pour améliorer votre bien-être émotionnel</td><td>77,3</td></tr><tr><td>• Pour combattre les effets secondaires des traitements</td><td>74,1</td></tr><tr><td>• Pour prévenir le risque de récidive/rechute</td><td>44,2</td></tr><tr><td>• Pour combattre votre maladie</td><td>40,3</td></tr><tr><td>• Parce que vous en preniez avant</td><td>39,6</td></tr></tbody><tfoot><tr><td colspan="2">Champ : répondants à l'enquête VICANS ayant déclaré avoir consommé des MNC pour un usage en lien avec leur cancer (Np = 540).</td></tr><tr><td colspan="2">Analyses : statistiques descriptives pondérées.</td></tr></tfoot></table>

Par ailleurs, les deux tiers des usagers se déclarent tout-à-fait satisfaits des MNC (66,4 %) et 30,6 % en sont en partie satisfaits.

### 16.2.5. Activité physique

Cinq ans après le diagnostic de cancer, 34,3 % des personnes déclarent ne pas avoir modifié leur activité physique, tandis que 53,0 % des individus déclarent en faire moins ou avoir cessé complètement toute activité et que 12,7 % disent en faire plus qu'au moment du diagnostic. Ces changements sont significativement associés à divers facteurs (tableau 16.4). Certaines variables sont associées au changement qu'il soit dans le sens d'une hausse ou d'une baisse voire d'un arrêt de l'activité : les traitements (chimiothérapie ou radiothérapie) et les changements d'alimentation. D'autres étaient plus spécifiquement liées à la hausse de l'activité (sexe féminin, jeune âge) ou à la baisse de celle-ci (présence de séquelles, fatigue, symptômes anxiodépressifs).
<table><caption>TABLEAU 16.4. CARACTÉRISTIQUES ASSOCIÉES À UNE VARIATION DE L'ACTIVITÉ PHYSIQUE DEPUIS LE DIAGNOSTIC (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Évolution de l'activité physique depuis le diagnostic</th><th rowspan="2">p</th></tr><tr><th>Augmentation</th><th>Réduction ou arrêt</th><th>Absence de changement</th></tr><tr><th></th><th colspan="3">% en ligne</th><th></th></tr></thead><tbody><tr><td>Sexe</td><td></td><td></td><td></td><td>***</td></tr><tr><td>● Hommes</td><td>6,2</td><td>57,5</td><td>36,3</td><td></td></tr><tr><td>● Femmes</td><td>16,6</td><td>50,2</td><td>33,2</td><td></td></tr><tr><td>Âge au diagnostic</td><td></td><td></td><td></td><td>***</td></tr><tr><td>● 18-52 ans</td><td>18,0</td><td>49,9</td><td>32,1</td><td></td></tr><tr><td>● 53-82 ans</td><td>7,8</td><td>55,8</td><td>36,4</td><td></td></tr><tr><td>Modification de l'alimentation depuis le diagnostic</td><td></td><td></td><td></td><td>***</td></tr><tr><td>● Non</td><td>9,6</td><td>48,9</td><td>41,5</td><td></td></tr><tr><td>● Oui</td><td>17,1</td><td>58,7</td><td>24,2</td><td></td></tr><tr><td>Consommation de tabac au moment de l'enquête chez les fumeurs au diagnostic</td><td></td><td></td><td></td><td>ns</td></tr><tr><td>● Non</td><td>15,2</td><td>55,7</td><td>29,1</td><td></td></tr><tr><td>● Oui</td><td>12,2</td><td>54,4</td><td>33,4</td><td></td></tr><tr><td>Traitement par chimiothérapie depuis le diagnostic</td><td></td><td></td><td></td><td>***</td></tr><tr><td>● Non</td><td>11,0</td><td>47,8</td><td>41,2</td><td></td></tr><tr><td>● Oui</td><td>14,7</td><td>59,4</td><td>25,9</td><td></td></tr><tr><td>Traitement par radiothérapie depuis le diagnostic</td><td></td><td></td><td></td><td>***</td></tr><tr><td>● Non</td><td>10,1</td><td>50,5</td><td>39,4</td><td></td></tr><tr><td>● Oui</td><td>14,8</td><td>54,9</td><td>30,3</td><td></td></tr><tr><td>Séquelles déclarées</td><td></td><td></td><td></td><td>***</td></tr><tr><td>● Non</td><td>13,0</td><td>39,6</td><td>47,4</td><td></td></tr><tr><td>● Oui</td><td>12,6</td><td>60,3</td><td>27,1</td><td></td></tr><tr><td>Anxiété au moment de l'enquête</td><td></td><td></td><td></td><td>***</td></tr><tr><td>● Absence de troubles anxieux</td><td>13,2</td><td>46,7</td><td>40,1</td><td></td></tr><tr><td>● Troubles anxieux suspectés ou certains</td><td>12,1</td><td>60,1</td><td>27,8</td><td></td></tr><tr><td>Dépression au moment de l'enquête</td><td></td><td></td><td></td><td>***</td></tr><tr><td>● Absence de troubles dépressifs</td><td>14,6</td><td>47,6</td><td>37,8</td><td></td></tr><tr><td>● Troubles dépressifs suspectés ou certains</td><td>3,6</td><td>78,8</td><td>17,6</td><td></td></tr><tr><td>Fatigue (score cliniquement significatif)</td><td></td><td></td><td></td><td>***</td></tr><tr><td>● Non</td><td>15,4</td><td>38,1</td><td>46,5</td><td></td></tr><tr><td>● Oui</td><td>9,8</td><td>68,6</td><td>21,6</td><td></td></tr></tbody></table>

<footnote>***, **, * : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ²).</footnote>

<footnote>Champ : répondants à l'enquête VICANS hors données manquantes (Np = 4 096).</footnote>

<footnote>Analyse : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
Grâce aux données recueillies deux ans, puis cinq ans après le diagnostic de cancer, nous pouvons schématiser les différentes trajets de modification de l'activité physique sur cinq ans (figure 16.9). Il semblerait que la majorité des modifications de l'activité physique initiées dans les deux premières années suivant le diagnostic du cancer conserve préférentiellement la même dynamique par la suite. Parmi les personnes ayant connu une augmentation de l'activité physique durant les deux premières années (14,8 %), 37,4 % considèrent encore, cinq ans après le diagnostic de cancer, que leur activité physique a progressé par rapport au diagnostic, tandis que 29,0 % la déclarent semblable et 33,6 % inférieure.

<figure><img src="image_134.png" /><figcaption>FIGURE 16.9. TRAJECTOIRES DE MODIFICATION DE L'ACTIVITÉ PHYSIQUE (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants aux enquêtes VICAN5 et VICAN2 (échantillon principal), hors données manquantes sur l'activité physique (Np = 1 970).

Analyse : statistiques descriptives pondérées.

Note : Deux ans après le diagnostic de cancer, 36,0 % des personnes déclarent que leur activité physique n'a pas changé depuis le diagnostic, tandis que 49,2 % disent qu'elle a diminué et 14,8 % qu'elle a augmenté. Après deux ans, l'activité physique des personnes peut, soit revenir à un niveau semblable à celui observé au moment du diagnostic, soit y être supérieure ou inférieure.
## 16.3 / DISCUSSION

Pendant et après un cancer, l'alimentation et l'activité physique jouent un rôle important dans plusieurs domaines tels que la prévention des risques de second cancer ainsi que l'amélioration du pronostic de la maladie et de la tolérance aux traitements. L'intérêt est de savoir si les changements mis en œuvre par les individus sont durables et adéquats à la prévention. L'étude VICAN5, bien que très riche d'informations, présente certaines limites. Elle ne permet pas d'observer de manière détaillée les changements ayant eu lieu au cours des cinq années contrairement à ce que pourrait apporter une étude prospective. Une enquête prospective permettrait de mesurer précisément la consommation alimentaire, l'activité physique et l'évolution du poids à l'aide de mesures et non pas sur la base de données déclaratives pouvant provoquer certains biais de surdéclaration ou de sous-déclaration. Ainsi dans la cohorte NutriNet-santé, l'activité physique diminuait après le diagnostic en particulier chez les hommes, les inactifs et les temps de sédentarité augmentaient en particulier chez les femmes, les plus âgés et les inactifs (Fassier, 2016). De même dans cette étude de cohorte, il a été observé tout comme pour l'enquête VICAN5 une prise de poids plus fréquente chez les femmes, les plus jeunes et chez les personnes ayant des revenus les plus modestes (Fassier, 2017).

Cependant, le caractère national représentatif de l'étude VICAN5 permet de décrire globalement les changements rapportés par les personnes jusqu'à cinq ans après leur diagnostic.

Chez les personnes ayant eu un cancer, les changements relatifs à l'alimentation et à l'activité physique peuvent résulter d'une volonté émantant de la part de l'individu (adopter, par exemple, une alimentation plus saine), mais également de contraintes notamment liées au cancer et aux possibles séquelles laissées par ce dernier (diminuer, par exemple, son activité physique à cause de la fatigue). L'histoire personnelle de la maladie (traitements reçus, séquelles conservées, présence de comorbidités...) est donc à prendre en compte lors de la mise en place d'actions préventives.

Comme cela avait déjà été observé deux ans après le diagnostic du cancer lors de l'enquête VICAN2, cinq ans après le diagnostic, les changements d'alimentation surviennent plus souvent chez les femmes, les personnes jeunes et diplômées, les personnes diabétiques et celles ayant reçu un traitement par chimiothérapie ou radiothérapie. La présence de troubles dépressifs et des revenus plus faibles sont associés à un changement d'alimentation uniquement par modification du goût et il semble que ces personnes ne souhaitent pas ou ne peuvent pas avoir une alimentation plus saine. La majorité des changements surviennent aux cours des deux premières
années suivant le diagnostic du cancer, période comprenant la phase aiguë du traitement n'excédant pas, dans la plupart des cas, douze mois. Cela peut refléter les impacts immédiats du cancer et de ses traitements, mais aussi un souhait rapide de changer de vie après la survenue de la maladie. Certaines études anglophones considèrent que la période suivant l'année du diagnostic constitue un moment (« teachable moment») propice à l'adoption de comportements plus sains (Demark-Wahnefried, 2005).

Concernant la corpulence des individus cinq ans après un diagnostic de cancer, la prévalence du surpoids et de l'obésité chez les hommes est supérieure à celle observée en population générale à la même période (64,5 % des hommes âgés de 18 à 74 ans sont en surpoids ou en obésité dans l'enquête VICAN5 versus 54,0 % des hommes âgés de 18 à 74 ans en population générale en France métropolitaine – étude ESTEBAN 2014-2016 (Verdot, 2017)). Ce constat n'est pas valable pour les femmes (40,0 % des femmes de l'échantillon âgées de 18 à 74 ans sont en surpoids ou en obésité versus 44,0 % des femmes âgées de 18 à 74 ans en population générale). La prévalence de l'obésité, tous sexes confondus, est en revanche très semblable à celle observée en population générale (16,4 % versus 17,0 %).

Il semble exister un phénomène d'entraînement des comportements préventifs entre eux ou l'existence de profils spécifiques enclins aux modifications des comportements. En effet, par exemple, les individus ayant entrepris un changement de leur alimentation vers une alimentation plus saine sont plus nombreux à augmenter leur activité physique. Ces changements résulteraient donc d'une prise de conscience de l'individu et d'une dynamique volontaire propre à préserver sa santé, en dehors de toute contrainte liée au cancer, à son traitement ou au statut socio-économique de l'individu.

Malgré la littérature croissante démontrant les bénéfices de l'activité physique après un diagnostic de cancer (Hamer, 2017 ; Dieli-Conwright, 2016 ; Friedenreich, 2016 ; Van Blarigan, 2015 ; INCa 2017) et les recommandations préventives de l'Institut national du cancer en ce sens, les augmentations d'activité étaient beaucoup plus rares que les changements alimentaires. Une des raisons pourrait être une médiatisation particulièrement importante et plus ancienne des effets potentiels des changements alimentaires sur la santé, mais aussi de plus importantes difficultés pour les patients souvent âgés et qui souvent conservent des séquelles importantes de leur cancer (cf. chapitre 4) à vouloir ou réussir ce type de changement. Les expérimentations actuelles d'interventions de soutien à une activité physique adaptée ont certainement un rôle à jouer pour aider les personnes qui le souhaitent à augmenter leur activité de manière prolongée (Kwiatkowski, 2017 ; Neuzillet, 2015).
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

01. Demark-Wahnefried W, Aziz NM, Rowland JH, Pinto BM Riding the Crest of the Teachable Moment: Promoting Long-Term Health After the Diagnosis of Cancer. *Journal of Clinical Oncology*. 2005; 23: 5814–5830.

02. Dieli-Conwright CM, Lee K, Kiwata JL Reducing the Risk of Breast Cancer Recurrence: an Evaluation of the Effects and Mechanisms of Diet and Exercise. *Current Breast Cancer Reports*. 2016; 8: 139–150.

03. Fassier P, Zelek L, Partula V, Srour B, Bachmann P, Touillaud M, Druesne-Pecollo N, Galan P, Cohen P, Hoarau H, Latino-Martel P, Menai M, Oppert JM, Hercberg S, Deschasaux M, Touvier M. Variations of physical activity and sedentary behavior between before and after cancer diagnosis: Results from the prospective population-based NutriNet-Santé cohort. Medicine (Baltimore). 2016 Oct;95(40):e4629.

04. Fassier P, Zelek L, Bachmann P, Touillaud M, Druesne-Pecollo N, Partula V, Hercberg S, Galan P, Cohen P, Hoarau H, Latino-Martel P, Srour B, Gonzalez R, Deschasaux M, Touvier. Sociodemographic and economic factors are essential determinants of weight gain between before and after cancer diagnosis: results from the prospective population-based NutriNet-Santé cohort. Oncotarget. 2017 May 8

05. Friedenreich CM, Wang Q, Neilson HK, Kopciuk KA, McGregor SE, Courneya KS Physical Activity and Survival After Prostate Cancer. *European Urology*. 2016; 70: 576–585.

06. Hamer J, Warner E Lifestyle modifications for patients with breast cancer to improve prognosis and optimize overall health. *Canadian Medical Association Journal*. 2017; 189: E268–E274.

07. INCa, Bénéfices de l'activité physique pendant et après cancer. Des connaissances scientifiques aux repères. *Collection Etats des lieux et des connaissances*. 2017.

08. Kwiatkowski F, Mouret-Reynier M-A, Duclos M, Bridon F, Hanh T, Van Praagh-Doreau I, Travade A, Vasson M-P, Jouvency S, Roques C, Bignon Y-J Long-term improvement of breast cancer survivors' quality of life by a 2-week group physical and educational intervention: 5-year update of the 'PACThe' trial. *British Journal of Cancer*. 2017; 116: 1389–1393.

09. Moitry M, Velten M, Trétarre B, Bara S, Daubisse-Marliac L, Lapôtre-Ledoux B, Troussard X, Molinié F, Ligier K, Woronoff A-S, Bouvier V, Colonna M, Klein D, Guizard A-V, Jégu J Development of a model to predict the 10-year cumulative risk of second primary cancer among cancer survivors. *Cancer Epidemiology*. 2017; 47: 35–41.
10. Neuzillet C, Vergnault M, Bonnetain F, Hammel P Rationale and design of the Adapted Physical Activity in advanced Pancreatic Cancer patients (APACaP) GERCOR (Groupe Coopérateur Multidisciplinaire en Oncologie) trial: study protocol for a randomized controlled trial. *Trials*. 2015;16.

11. Sarradon-Eck A, Bouhnik AD, Rey D, Ben Diane M-K, Peretti-Watel P. The use of complementary and alternative medicines two years after cancer diagnosis in France – evidence from the VICAN survey. European journal of cancer. 2015;51:S179-S.

12. Van Blarigan EL, Meyerhardt JA Role of Physical Activity and Diet After Colorectal Cancer Diagnosis. Journal of Clinical Oncology. 2015; 33: 1825-1834.

13. Verdot C, Torres M, Salanave B, Deschamps V Corpulence des enfants et des adultes en France métropolitaine en 2015. Résultats de l'étude Esteban et évolution depuis 2006. *Bull Epidémiol Hebd.* 2017; 13: 234-241.
• Antoine DEUTSCH

• Adeline MONET

• Patrick PERETTI-WATEL

# 17 Consommations de tabac et d'alcool

## L'ESSENTIEL

### Cinq ans après le diagnostic, un patient sur six continue à fumer...

Cinq ans après un diagnostic de cancer, 16,7 % des personnes déclarent fumer ne serait-ce que de temps en temps. Parmi les fumeurs, près des trois quarts (72,9 %) déclarent fumer tous les jours. La prévalence tabagique est plus forte chez les femmes et décroît avec l'âge. Elle est aussi négativement corrélée au statut socioéconomique.

### mais deux fumeurs sur cinq ont arrêté

Les prévalences tabagiques au moment de l'enquête sont inférieures à celles observées l'année précédant le diagnostic (24,2 % sur l'ensemble de l'échantillon), mais aussi inférieures à celles recueillies en population générale, par genre et au même âge, du fait de nombreux arrêts : parmi ceux qui fumaient avant le diagnostic, près de deux personnes sur cinq ont arrêté. Outre le genre, les facteurs prédictifs de l'arrêt tabagique sont le lieu de résidence (habiter dans une commune caractérisée par un faible indice de désavantage social), la localisation cancéreuse (avoir été diagnostiqué d'un cancer du poumon ou des VADS), ainsi qu'une bonne qualité de vie mentale.

### Des propositions de consultation tabacologique toujours rares et (apparemment) peu efficaces

Parmi les personnes qui fumaient l'année précédant le diagnostic du cancer, un peu plus d'une sur quatre a reçu une proposition de consultation de tabacologie. Les propositions sont rares et concernent principalement les « gros fumeurs », ce qui explique sans doute pourquoi elles sont peu acceptées et non corrélées aux arrêts tabagiques.

### Les usages d'alcool cinq ans après le diagnostic

Si 20,8 % des enquêtés déclarent ne jamais boire d'alcool, 19,6 % disent en consommer au moins quatre fois par semaine. Ce dernier usage est plus masculin et augmente avec l'âge. Près de la moitié (44,5 %) des consommateurs d'alcool déclarent ne pas avoir arrêté leur consommation pendant le traitement du cancer. Enfin, l'association positive entre niveau d'étude et consommation d'alcool est observée uniquement chez les femmes. Un statut économique élevé favorise la consommation d'alcool.
## 17.1 / INTRODUCTION

Selon l'Organisation mondiale de la santé, les consommations de tabac et d'alcool représentent les deux premières causes évitables de mortalité par cancer en France. Même à faible dose, la consommation d'alcool augmente le risque de cancer et ses effets sont renforcés lorsqu'ils sont associés à ceux du tabac (notamment pour le cancer des VADS, cf. Zeka, 2003). Alcool et tabac favorisent également le risque cardiovasculaire. Or, chez les personnes traitées pour un cancer, les médicaments anticancéreux ont une certaine cardiotoxicité qui accroît ce risque (Schmitz, 2012 ; Daher, 2012). D'autres complications peuvent également survenir du fait de telles consommations, comme une moindre efficacité des traitements ou des troubles respiratoires. En outre, la prise en compte des consommations d'alcool et de tabac est primordiale dans la prévention des seconds cancers, sachant que l'annonce d'un diagnostic de cancer constitue par ailleurs un moment opportun pour modifier ses comportements à risque (Chang, 2017 ; Fassier, 2017).

Ce chapitre sera dédié à l'évaluation de la consommation de tabac et d'alcool à cinq ans d'un diagnostic de cancer. Les propositions de consultation avec un tabacologue afin d'aider les fumeurs à gérer leur consommation seront abordées. Le fait de disposer de l'information relative à la consommation de tabac l'année précédant le diagnostic permettra d'apprécier la prévalence de l'arrêt tabagique et les facteurs associés. L'arrêt de la consommation d'alcool durant les traitements sera également abordé.

## 17.2 / RÉSULTATS

### 17.2.1. Le tabagisme cinq ans après le diagnostic de cancer

Au moment de l'enquête VICAN5, 16,7 % des personnes déclarent fumer ne serait-ce que de temps en temps (82,3 % de non-fumeurs et 1,0 % de données manquantes). Parmi les fumeurs, 72,9 % déclarent fumer tous les jours et 26,9 % moins souvent (0,2 % de données manquantes). En outre, 96,4 % des fumeurs disent avoir commencé à fumer il y a plus de cinq ans, soit avant le diagnostic du cancer, contre 3,5 % après celui-ci (0,1 % de données manquantes). Parmi les 22 individus ayant commencé à fumer pour la première fois après le diagnostic du cancer, 10 personnes fument tous les jours (localisations cancéreuses concernées : sein (5), poumon (1), c ôlon et rectum (1), vesse (1), thyroïde (1), col de
l'utérus (1)) et 12 personnes fument moins souvent (localisations cancéreuses concernées : sein (5), poumon (2), côlon et rectum (1), vesse (1), rein (1), LNH (1), mélanome (1)).

Les prévalences tabagiques par âge à cinq ans du diagnostic sont inférieures ou égales aux prévalences tabagiques mesurées l'année précédant le diagnostic du cancer (cf. figure 17.1). Les écarts observés s'expliquent par de nombreux arrêts de la consommation tabagique depuis le diagnostic. La prévalence tabagique est plus forte parmi les femmes (19,1% versus 12,7% chez les hommes) et elle décroît à partir de 45 ans et plus encore à partir de 65 ans. Ces prévalences sont délicates à comparer avec celles observées en population générale, car la structure par âge de l'échantillon VICAN5 est très particulière. Néanmoins, la comparaison avec les prévalences tabagiques observées en population générale, en 2014, séparément pour les deux sexes et pour les tranches d'âge 45-54 ans, 55-64 ans et 65-75 ans (Guignard, 2015), permet de mettre en évidence la relative similitude des prévalences tabagiques entre les enquêtés de VICAN5 au moment du diagnostic et la population générale, à sexe et âge contrôlés. Cinq ans après, les prévalences tabagiques mesurées dans VICAN5 sont largement inférieures à celles observées en population générale.

<figure><img src="image_135.png" /><figcaption>FIGURE 17.1. PRÉVALENCE TABAGIQUE SELON LE SEXE ET PAR CLASSE D'ÂGE, AVANT LE DIAGNOSTIC ET CINQ ANS APRÈS (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : Répondants à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Note : L'âge utilisé est l'âge au diagnostic.

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
S'agissant des facteurs associés au tabagisme au moment de l'enquête, les personnes dont les revenus du foyer sont faibles (premier quartile des revenus des foyers par unité de consommation au moment de l'enquête) déclarent plus souvent fumer (24,0 % de fumeurs), tout comme celles qui résident dans une commune caractérisée par un indice de désavantage social élevé (quatrième quartile des indices de désavantage social des communes de résidence de l'échantillon : 20,3 % de fumeurs). En revanche, cinq ans après un diagnostic de cancer, il n'est pas observé de différence significative de la consommation tabagique selon le niveau d'études.

En outre, parmi les individus dont le cancer n'a pas récidivé, les personnes qui pensent à la possibilité d'une récidive sont significativement plus nombreuses à consommer du tabac que celles qui ne l'envisagent jamais (19,3 % versus 14,7 %). La proportion de fumeurs est également plus importante chez les enquêtés ayant été traités par chimiothérapie (19,5 % versus 14,4 %) ou par radiothérapie (18,2 % versus 14,7 %). Par ailleurs, la proportion de fumeurs est significativement plus élevée parmi les individus considérant leur état de santé comme mauvais (20,3 % versus 16,4 % de fumeurs jugeant leur état de santé comme bon). L'image du corps est également corrélée à la consommation de tabac : en l'occurrence les personnes se sentant gênées par leur apparence sont plus nombreuses à fumer (19,8 % versus 15,4 %).

La figure 17.2 permet quant à elle de distinguer les prévalences tabagiques par localisation cancéreuse. Ainsi, cinq ans après le diagnostic, la prévalence tabagique varie de 4,7 % chez les femmes ayant eu un cancer du corps de l'utérus à 33,3 % chez celles ayant eu un cancer du col de l'utérus.

<figure><img src="image_136.png" /><figcaption>FIGURE 17.2. PRÉVALENCE TABAGIQUE CINQ ANS APRÈS LE DIAGNOSTIC SELON LA LOCALISATION CANCÉREUSE ET L'ÂGE (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : Répondants à l'enquête VICANS (Np = 4 174).

Note : Aucune inclusion de personnes de moins de 53 ans pour les localisations cancéreuses suivantes : prostate, vessie et corps de l'utérus. Aucune inclusion de personnes de 53 ans ou plus pour la localisation cancéreuse suivante : thyroïde.

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
### 17.2.2. Changements de comportement tabagique depuis le diagnostic de cancer

Parmi les 24,2 % de personnes qui fumaient l'année précédant le diagnostic du cancer, 59,9 % conservent une consommation tabagique cinq ans après, tandis que 39,8 % ont arrêté de fumer. Alors que 75,0 % des individus se déclaraient non-fumeurs avant le diagnostic, la quasi-totalité d'entre eux demeurent toujours non-fumeurs cinq ans après (soit 96,9 %). Ils sont 2,9 % à passer d'un statut « non-fumeur » à un statut « fumeur », qu'ils reprennent une consommation tabagique ou qu'ils initient une première consommation après le diagnostic du cancer.

Les quelques personnes ayant (re)commencé à fumer après le diagnostic du cancer sont majoritairement des femmes (69,4 % versus 30,6 % d'hommes), des individus âgés de moins de 50 ans au moment du diagnostic (62,0 %) et ayant eu un cancer dit de « bon pronostic » (78,7 %). La part de fumeurs à cinq ans du diagnostic, pour chaque localisation cancéreuse, parmi les individus « non-fumeurs » l'année précédant le diagnostic (N = 2990), varie de 1,4 % parmi les individus atteints d'un cancer de la vessie à 7,9 % pour ceux qui ont eu un cancer de la thyroïde (6,5 % pour les femmes ayant eu un cancer du col de l'utérus).

L'arrêt tabagique au cours des cinq années suivant le diagnostic du cancer varie également selon les localisations cancéreuses. Ainsi, parmi les individus qui se sont déclarés « fumeurs » l'année précédant le diagnostic (N = 1143), la part de personnes « non-fumeurs » cinq ans après est la plus importante pour le cancer du poumon (73,1 %) et la plus faible pour le cancer du col de l'utérus (22,4 %) (figure 17.3).

<figure><img src="image_137.png" /><figcaption>FIGURE 17.3. PRÉVALENCE DE L'ARRÊT TABAGIQUE CINQ ANS APRÈS LE DIAGNOSTIC SELON LA LOCALISATION CANCÉREUSE (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : Répondants à l'enquête VICANS, fumeurs l'année précédant le diagnostic du cancer (Np = 1 009).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
Au cours des cinq années suivant le diagnostic de cancer, plus de la moitié des hommes fumeurs ont arrêté leur consommation tabagique, contre un tiers des femmes fumeuses (51,9 % versus 33,0 %). Les individus âgés de 51 à 62 ans au moment du diagnostic ont plus souvent rapporté un arrêt de leur consommation tabagique (49,9 %). Au sein de cette population, il n'apparaît pas d'association significative entre le niveau d'études et l'arrêt tabagique. En revanche, plus la commune de résidence des enquêtés est considérée comme socialement désavantagée, moins l'arrêt de la consommation de tabac est fréquent. En outre, plus le pronostic du cancer est mauvais, plus les individus sont nombreux à arrêter de fumer. De même, les personnes diagnostiquées d'un cancer pour lequel le tabac est un facteur de risque majeur (poumon et VADS) arrêtent significativement plus souvent de fumer (64,1 % versus 33,8 % pour les autres localisations cancéreuses). Enfin, cet arrêt tabagique s'accompagne d'une meilleure qualité de vie mentale (score en moyenne de 44,44 (écart-type = 9,33) versus 42,51 (écart-type = 11,13) chez les personnes n'ayant pas arrêté de fumer, p < 0,01). Le score de qualité de vie physique est quant à lui comparable dans les deux sous-populations.

### 17.2.3. Aides à l'arrêt du tabac

Parmi l'ensemble des personnes qui déclarent, au moment de l'enquête, qu'elles fumaient quotidiennement durant l'année précédant le diagnostic, un peu plus d'un individu sur quatre (26,7 %) a reçu une proposition de consultation de tabacologie : 11,7 % déclarent avoir consulté et 15,0 % ne pas avoir consulté malgré la proposition.

Pour ces personnes qui fumaient l'année précédant le diagnostic, la proposition de consultation varie selon la localisation cancéreuse. Les cancers pour lesquels les propositions de consultation ont été les plus fréquentes sont les cancers du poumon (39,3 %) et des VADS (40,7 %). Moins d'un fumeur sur dix diagnostiqué d'un cancer de la prostate ou du rein a reçu une proposition de consultation (respectivement 6,8 % et 8,2 %). La consultation de tabacologie est donc très significativement plus souvent proposée aux fumeurs atteints d'un cancer pour lequel le tabac est un facteur de risque majeur (40,0 % versus 23,0 %). Le sexe du fumeur, son âge, son niveau d'études ou son revenu par unité de consommation n'influencent pas de manière significative la proposition de consultation. On observe néanmoins que les propositions de consultation augmentent positivement selon l'âge au diagnostic, avant de diminuer après 59 ans. Plus les quantités de tabac consommées sont importantes, plus les consultations de tabacologie sont proposées aux fumeurs. Néanmoins, la quantité de tabac consommée quotidiennement n'influence pas la décision d'accepter ou non de se rendre à la consultation.
Paradoxalement, les personnes ayant reçu une proposition de consultation sont significativement plus nombreuses à continuer à fumer cinq ans après le diagnostic, que celles qui n'en ont pas reçu (77,3 % versus 56,2 %), sans aucune différence entre les personnes ayant accepté de se rendre à la consultation et celles qui ont refusé. Cela peut s'expliquer par le fait que les patients ayant reçu une proposition de consultation étaient très certainement des fumeurs plus dépendants, pour lesquels l'arrêt est plus difficile.

Par ailleurs, 38,4 % des fumeurs interrogés qui fumaient l'année précédant le diagnostic et dont l'information concernant le recours à des méthodes de sevrage est connue, déclarent avoir eu recours à une méthode particulière pour arrêter de fumer (patchs, gommes, cigarettes électroniques, hypnose, acupuncture...) tandis que 61,6 % disent ne pas y avoir eu recours.

### 17.2.4. L'usage d'alcool cinq ans après le diagnostic

Cinq ans après un diagnostic de cancer, 20,8 % des personnes interrogées déclarent ne jamais boire d'alcool, 17,6 % disent en consommer une fois par mois ou moins, 25,8 % en boivent deux à quatre fois par mois, 14,9 % consomment de l'alcool deux à trois fois par semaine et 19,6 % ont une consommation d'alcool hebdomadaire d'au moins quatre prises (1,3 % de données manquantes). La question posée lors de l'enquête permet d'évaluer la fréquence de consommation d'alcool des individus, mais ne fournit aucune information quant à la quantité d'alcool ingérée à chaque épisode de consommation.

On retrouve, dans notre échantillon, les grandes tendances de la consommation d'alcool en population générale, s'agissant en particulier de ses variations selon le sexe et l'âge des personnes interrogées (Palle, 2013). Ainsi, dans notre échantillon comme en population générale, à tous les âges, les hommes consomment plus fréquemment de l'alcool que les femmes. En l'occurrence, ici, cinq ans après un diagnostic de cancer, près d'une femme sur quatre ne consomme jamais d'alcool (24,5 % versus 14,8 % des hommes), et boire de l'alcool au moins quatre fois par semaine est un comportement plus masculin (cela concerne 34,3 % des hommes versus 10,8 % des femmes). Comme en population générale également, ce dernier type de consommation augmente avec l'âge (chez les individus âgés de moins de 75 ans au moment de l'enquête, variant de seulement 1,2 % chez les personnes âgées de moins de 40 ans à 31,3 % chez les personnes dont l'âge est compris entre 70 et 74 ans). La prévalence d'au moins quatre consommations d'alcool hebdomadaires concerne même 35,7 % des personnes âgées de 80 à 84 ans.
Le tableau 17.1 présente la fréquence de consommation d'alcool en fonction des localisations cancéreuses. Cinq ans après le diagnostic, près d'une personne sur deux atteintes d'un cancer de la vessie consomme de l'alcool au moins quatre fois par semaine. La proportion est de 39,2 % pour les individus diagnostiqués d'un cancer de la prostate. Bien sûr, cela s'explique par le fait que ces localisations cancéreuses sont majoritairement masculines. À l'inverse, les cancers du col de l'utérus et de la thyroïde, qui sont majoritairement féminins, présentent les plus faibles prévalences pour ce type de consommation.

<table><caption>TABLEAU 17.1. CONSOMMATION D'ALCOOL CINQ ANS APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER, EN FONCTION DE LA LOCALISATION CANCÈREUSE (% EN LIGNE) (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2">Localisation</th><th rowspan="2">Jamais</th><th colspan="4">Fréquence de consommation d'alcool</th></tr><tr><th>≥ 1 fois / mois</th><th>2-4 fois / mois</th><th>2-3 fois / semaine</th><th>≥ 4 fois / semaine</th></tr></thead><tbody><tr><td>Sein</td><td>22,7</td><td>21,5</td><td>30,0</td><td>14,0</td><td>11,4</td></tr><tr><td>Poumon</td><td>21,0</td><td>13,5</td><td>18,9</td><td>18,7</td><td>25,9</td></tr><tr><td>Côlon et rectum</td><td>23,4</td><td>17,0</td><td>19,2</td><td>15,8</td><td>22,4</td></tr><tr><td>Prostate</td><td>12,3</td><td>9,1</td><td>19,7</td><td>18,3</td><td>39,2</td></tr><tr><td>VADS</td><td>32,8</td><td>11,3</td><td>16,3</td><td>11,6</td><td>25,2</td></tr><tr><td>Vessie</td><td>13,9</td><td>9,5</td><td>15,5</td><td>13,7</td><td>44,9</td></tr><tr><td>Rein</td><td>21,3</td><td>17,3</td><td>28,4</td><td>13,9</td><td>17,9</td></tr><tr><td>Thyroïde</td><td>21,8</td><td>21,8</td><td>35,7</td><td>10,8</td><td>8,7</td></tr><tr><td>LNH</td><td>18,2</td><td>19,0</td><td>21,5</td><td>19,8</td><td>18,7</td></tr><tr><td>Mélanome</td><td>17,2</td><td>17,1</td><td>38,0</td><td>13,7</td><td>12,6</td></tr><tr><td>Col de l'utérus</td><td>31,0</td><td>25,8</td><td>24,0</td><td>12,5</td><td>5,2</td></tr><tr><td>Corps de l'utérus</td><td>26,7</td><td>24,8</td><td>20,9</td><td>11,1</td><td>11,8</td></tr></tbody></table>

Champ : Répondants à l'enquête VICANS (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

Du point de vue des facteurs sociodémographiques associés, les personnes les plus aisées (quatrième quartile des revenus du foyer par unité de consommation au moment de l'enquête selon l'échantillon) sont significativement plus nombreuses à boire de l'alcool au moins quatre fois par semaine que les individus aux revenus plus modestes (27,8 % versus 17,2 %). De même, les individus résidant dans une commune caractérisée par un indice de désavantage social élevé sont significativement moins nombreux à consommer de l'alcool au moins quatre fois par semaine (14,2 % versus 23,1 % pour les résidents de communes les moins défavorisées). La relation positive entre le niveau d'études et l'usage d'alcool apparaît significative uniquement pour les femmes (12,2 % des femmes ayant un niveau d'études supérieur au baccalauréat boivent de l'alcool au moins quatre fois par semaine contre seulement 9,2 % des femmes sans diplôme ou ayant un diplôme inférieur au baccalauréat).
Enfin, parmi les 77,8 % des personnes qui ont déclaré consommer de l'alcool cinq ans après le diagnostic de cancer, 44,5 % disent ne pas avoir arrêté de boire pendant leur traitement, 20,2 % ont réduit leur consommation et 33,8 % l'ont complètement arrêtée. Les femmes déclarent plus souvent avoir arrêté leur consommation d'alcool durant le traitement du cancer, tandis que les hommes, eux, sont plus enclins à l'avoir seulement réduite. Les personnes qui ont suivi un traitement par chimiothérapie sont significativement plus nombreuses à avoir arrêté leur consommation d'alcool durant le traitement par comparaison avec les personnes qui n'en ont pas suivi (47,3 % versus 23,5 %). En revanche, aucune différence significative n'est constatée quant à l'arrêt ou à la réduction de la consommation d'alcool selon que les personnes ont été traitées ou non par radiothérapie.

## 17.3 / DISCUSSION

### 17.3.1. Les prévalences tabagiques dans l'enquête VICAN5

Comme en population générale, parmi les personnes diagnostiquées d'un cancer il y a cinq ans, la prévalence tabagique décroît avec l'âge et concerne plus particulièrement les individus ayant un faible statut économique (Guignard, 2015). Notons que l'enquête VICAN5 met également en évidence un nombre restreint de « nouveaux fumeurs », généralement des femmes, âgées de moins de 50 ans au moment du diagnostic et ayant eu un cancer dit de « bon pronostic ».

En revanche, la différence de genre habituellement observée en population générale, selon laquelle les hommes fument plus que les femmes, se trouve inversée dans notre échantillon. Ce résultat contribue à documenter une évolution du tabagisme différenciée selon le genre à la suite d'un diagnostic de cancer. En effet, si avant un cancer la prévalence tabagique est d'ordinaire largement supérieure parmi les hommes, nous avions déjà observé deux ans après le diagnostic une convergence des prévalences tabagiques masculine et féminine (dans l'enquête VICAN2, cf. Deutsch, 2014). Dans VICAN5 cette différenciation se poursuit, de sorte que cinq années après le diagnostic, les femmes fument plus souvent que les hommes. Ce résultat recoupe les conclusions de précédentes études qui observaient une plus grande prévalence tabagique parmi les femmes sept ans (en moyenne) et neuf ans après un diagnostic de cancer, en Corée du Sud et aux États-Unis (Kim, 2015 ; Westmaas, 2014).
### 17.3.2. Les facteurs associés à l'arrêt tabagique

Dans l'enquête VICAN5, outre le fait que les hommes arrêtent plus souvent de fumer que les femmes après un diagnostic de cancer, avoir été atteint d'un cancer des poumons ou des VADS augmente la probabilité d'un arrêt. Conformément aux résultats détaillés plus haut, l'arrêt tabagique s'accompagne d'une meilleure qualité de vie mentale à cinq ans. Il convient bien sûr d'envisager avec prudence d'éventuelles relations causales puisque nos données sont transversales, mais de précédentes études suggèrent également qu'après un diagnostic de cancer, l'arrêt tabagique est plus fréquent parmi les personnes dont la pathologie cancéreuse est « a priori » principalement liée au tabagisme (poumons, VADS), mais moins fréquent parmi celles et ceux souffrant de symptômes dépressifs (Schnoll, 2011 ; Berg, 2013).

Le lien entre santé mentale et arrêt tabagique peut s'expliquer par le fait que, pour beaucoup de personnes, le tabac est perçu comme un moyen de diminuer le stress et l'anxiété ressentis. Bien que le diagnostic de cancer soit un puissant incitatif pour arrêter de fumer, la perception selon laquelle le tabac aurait des effets « anti-stress » et anxiolytiques rendrait ainsi l'arrêt difficile. En population générale, les études montrent que le niveau d'anxiété augmente au cours des deux semaines suivant le sevrage tabagique, puis diminue après un mois de sevrage à un niveau plus faible qu'avant l'arrêt du tabac (HAS, 2014). Quant au rôle de la localisation cancéreuse, le fait que les personnes ayant eu un cancer du poumon ou des VADS soient plus enclines à arrêter de fumer n'est pas exclusivement lié à une plus forte incitation du fait que le tabac soit un facteur de risque majeur pour ces localisations, mais également à des séquelles consécutives aux traitements reçus (laryngectomie totale, par exemple) qui rendent la consommation de tabac impossible ou désagréable. De plus, pour ces localisations cancéreuses, il est possible que la survie soit moindre pour les fumeurs persistants.

Au-delà des facteurs associés, il n'en reste pas moins qu'à la suite de ces arrêts, la prévalence tabagique cinq ans après un diagnostic de cancer est nettement plus faible qu'en population générale, pour les deux sexes et à âge identique. Cela confirme que le diagnostic de cancer est un moment où les patients semblent particulièrement réceptifs à des messages de réduction des risques et en particulier d'arrêt du tabac.
Il est donc crucial que le patient rencontre un discours médical clair et se sente soutenu par une proposition d'aide à l'arrêt. La littérature internationale a montré que le taux d'arrêt tabagique est plus important si une aide au sevrage est proposée au moment du diagnostic (Sanderson Cox, 2002). Plus le délai est court entre le moment du diagnostic et la mise en place d'un programme d'arrêt, plus le patient a de chance d'arrêter de fumer (Gritz, 2006 ; McBride, 2003).

### 17.3.3. Les propositions de consulter pour mieux gérer sa consommation de tabac

Les propositions de consulter un tabacologue afin de mieux gérer sa consommation de tabac sont plutôt rares. En effet, seule une personne sur quatre qui fumait l'année précédant le diagnostic du cancer déclare avoir eu cette proposition. La consultation est généralement proposée en priorité aux fumeurs ayant une consommation tabagique importante, ou dont le cancer a pour facteur de risque majeur le tabac (poumon et VADS). Ces propositions de consultations semblent peu efficaces, puisque plus d'une personne sur deux, malgré la proposition, décide de ne pas consulter. Ce peu d'appétence des patients pour ce type de consultation a également été observé à l'étranger (Wells, 2017).

En outre, il peut sembler paradoxal que les fumeurs auxquels cette consultation a été proposée aient moins souvent arrêté de fumer. Ce résultat, déjà observé lors de l'enquête VICAN2 (Deutsch, 2014), ne préjuge pas d'une contre-productivité de la consultation car ce phénomène pourrait notamment s'expliquer par le fait que la consultation est proposée aux plus « gros » fumeurs, ceux-là mêmes qui ont le plus de difficultés à arrêter.

Il semble donc que cela soit le rôle de l'équipe en cancérologie d'impulser une démarche de sevrage en créant les conditions de son initiation et de s'assurer qu'un professionnel de santé dédié (médecin généraliste par exemple) prend le relais pour cet accompagnement. Pour cela, il est nécessaire que chaque professionnel intègre à sa pratique des techniques simples et ayant fait la preuve de leur efficacité pour initier un sevrage tabagique de leurs patients dès le début du traitement.
### 17.3.4. Les usages d'alcool cinq ans après un diagnostic de cancer

Enfin, dans l'enquête VICAN5, seule la fréquence des prises de consommation d'alcool est évaluée. Aucune information quant à la quantité d'alcool ingérée lors de chaque prise n'est fournie. Cinq ans après le diagnostic de cancer, une personne sur cinq déclare ne jamais consommer d'alcool tandis qu'une même proportion dit en consommer au moins quatre fois par semaine. En outre, comme observé en population générale, la consommation d'alcool est plus masculine (d'autant plus pour les consommations importantes) et elle progresse avec l'âge.
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

01. Berg CJ, Thomas AN, Mertens AC, Schauer GL, Pinsker EA, Ahluwalia JS, Khuri FR. Correlates of continued smoking versus cessation among survivors of smoking-related cancers. Psychooncology. 2013 Apr;22(4):799-806.

02. Chang EHE, Braith A, Hitsman B, Schnoll RA. Treating Nicotine Dependence and Preventing Smoking Relapse in Cancer Patients. Expert Rev Qual Life Cancer Care. 2017; 2(1):23-39.

03. Daher IN, Daigle TR, Bhatia N, Durand JB. The prevention of cardiovascular disease in cancer survivors. Tex Heart Inst J. 2012;39(2):190-8.

04. Deutsch A, Gaillot J, Peretti-Watel P, Consommations d'alcool et de tabac In La vie deux ans après un diagnostic de cancer – De l'annonce à l'après cancer. 2014.

05. Fassier P, Zelek L, Lécuyer L, Bachmann P, Touillaud M, Druesne-Pecollo N, Galan P, Cohen P, Hoarau H, Latino-Martel P, Kesse-Guyot E, Baudry J, Hercberg S, Deschasaux M, Touvier M. Modifications in dietary and alcohol intakes between before and after cancer diagnosis: Results from the prospective population-based NutriNet-Santé cohort. Int J Cancer. 2017 Aug 1;141(3):457-470.

06. Gritz ER, Cororve Fingeret M, Vidrine DJ, Lazev AB, Mehta NV, Reece GP, Successes and failures of the teachable moment: smoking cessation in cancer patients. Cancer, 2006. 106(1): p. 17-27.

07. Guignard R, Beck F, Richard JB, Lermenier A, Wilquin JL, Nguyen-Thanh V. La consommation de tabac en France en 2014 : caractéristiques et évolutions récentes. Évolutions. 2015 Jan; 31.

08. HAS, Arrêt de la consommation de tabac : du dépistage individuel au maintien de l'abstinence en premier recours. 2014.

09. Kim H, Kim MH, Park YS, Shin JY, Song YM. Factors That Predict Persistent Smoking of Cancer Survivors. J Korean Med Sci. 2015 Jul;30(7):853-9.

10. McBride CM, Ostroff JS, Teachable moments for promoting smoking cessation: the context of cancer care and survivorship. Cancer Control, 2003. 10(4): p. 325-33.

11. Palle C. Alcool, dans OFDT, Drogues et addictions, données essentielles, Saint-Denis, OFDT, 2013, pp.204-213.

12. Sanderson Cox L, Sloan JA, Patten CA, Bonner JA, Geyer SM, McGinnis WL, Stella PJ, Marks RS, Smoking behavior of 226 patients with diagnosis of stage IIIA/IIIB non-small cell lung cancer. Psychooncology, 2002. 11(6): p. 472-8.

13. Schmitz KH, Prosnitz RG, Schwartz AL, Carver JR. Prospective surveillance and management of cardiac toxicity and health in breast cancer survivors. Cancer. 2012 Apr 15;118(8 Suppl):2270-6.
14. Schnoll RA, Martinez E, Langer C, Miyamoto C, Leone F. Predictors of smoking cessation among cancer patients enrolled in a smoking cessation program. Acta Oncol. 2011 Jun;50(5):678-84.

15. Wells M, Aitchison P, Harris F, Ozakinci G, Radley A, Bauld L, Entwistle V, Munro A, Haw S, Culbard B, Williams B. Barriers and facilitators to smoking cessation in a cancer context: A qualitative study of patient, family and professional views. BMC Cancer. 2017 May 19;17(1):348.

16. Westmaas JL1, Alcaraz KI2, Berg CJ3, Stein KD2. Prevalence and correlates of smoking and cessation-related behavior among survivors of ten cancers: findings from a nationwide survey nine years after diagnosis. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev. 2014 Sep;23(9):1783-92.

17. Zeka A, Gore R, Kriebel D. Effects of alcohol and tobacco on aerodigestive cancer risks: a meta-regression analysis. Cancer Causes Control. 2003 Nov;14(9):897-906.
* Marc-Karim BEN DIANE

* Anne-Déborah BOUHNIK

* Émilie COURTOIS

* Marie PREAU

# 18 Développement post-traumatique et image du corps

## L'ESSENTIEL

Les changements objectifs et subjectifs consécutifs à un diagnostic de cancer projettent les individus touchés dans un univers instable où la recherche de sens à ce qui leur arrive est toujours présente. Utilisé afin d'appréhender plus précisément les processus qui permettent de s'adapter au cancer, le concept de développement post-traumatique (DPT) se définit comme un changement positif (par rapport au niveau antérieur de fonctionnement) à la suite d'un événement traumatique. Sans qu'il s'agisse d'une réaction systématique après un stress et sans nier l'existence des effets négatifs liés à ces événements (tels que dépression, anxiété), le DPT constitue un outil théorique pertinent pour appréhender l'adaptation des personnes à la situation de maladie et à de potentiels bénéfices. Ainsi, considérer le fait de mieux profiter de la vie, de davantage relativiser certaines difficultés quotidiennes peuvent être considérés comme des changements positifs postcancer.

Par ailleurs, parmi les différents enjeux du vécu d'un cancer, l'image du corps peut être particulièrement perturbée. Le cancer et ses traitements sont en effet susceptibles d'affecter très largement une ou plusieurs parties du corps. En ce sens, qu'il s'agisse d'un stigmate visible ou invisible de la maladie, l'image du corps peut être altérée et impacter l'estime de soi ou la qualité de vie des personnes. En outre, le fait d'avoir une image dégradée de son corps peut aussi représenter un frein au DPT positif et ainsi constituer une barrière aux compétences d'adaptation à la situation.

Cinq ans après le diagnostic, nous observons un DPT positif plus important chez les personnes jeunes, les femmes et chez les personnes ayant des enfants à charge. Il ne semble en revanche pas en lien avec les vulnérabilités sociales.

On observe également un impact perçu de la maladie sur l'image du corps quelles que soient les localisations, mais plus important chez les personnes atteintes de cancers des VADS et de cancers du col de l'utérus. L'altération de l'image du corps est également plus importante chez les femmes et chez les plus jeunes.

Ces données apportent un éclairage important sur les potentiels effets positifs du vécu du cancer permettant ainsi d'appréhender les capacités d'adaptation des personnes à cinq ans du diagnostic. Elles alertent également sur la nécessité de mettre en place des interventions visant à aider les personnes ayant eu un diagnostic de cancer à surmonter les difficultés liées à l'altération de leur image corporelle.
18.1 / INTRODUCTION

Les changements objectifs et subjectifs consécutifs à un dia-
gnostic de cancer projettent les individus touchés dans un
univers instable où la recherche de sens à ce qui leur arrive
est toujours présente. Les phases de la maladie obligent à de
nombreuses recompositions identitaires, qui conduisent les personnes
à accorder plus d'importance à certaines choses de la vie et moins à
d'autres. Tout n'est pas négatif même si, par définition, la maladie reste
toujours traumatique. Il est ainsi apparu que l'on peut tirer un certain
« bénéfice » dans l'expérience de la maladie, c'est ce qu'envisagent les
travaux sur le développement post-traumatique (DPT). Afin d'appré-
hender plus précisément les processus qui permettent de s'adapter
au cancer, Tedeschi et Calhoun (1996) ont développé le concept de
« post-traumatic growth » qu'ils ont défini comme un changement
positif (par rapport au niveau antérieur de fonctionnement) à la suite
d'un événement traumatique (Tedeschi, 1996). Ces auteurs définissent
le DPT comme « les changements psychologiques positifs résultant de la
confrontation, de la lutte avec tout événement de vie défiant hautement
les ressources de l'individu ». Ainsi, le « post-traumatic growth » rend
compte d'un processus indiquant bien un changement positif (growth)
consécutif à un événement difficile tout en étant lié à un traumatisme
(post-traumatic) comme peut l'être un cancer. Tedeschi & Calhoun
(Tedeschi, 2004) ont insisté sur deux points essentiels à la compréhen-
sion de ce processus qui sont d'une part le fait que le DPT n'est pas un
processus systématique après un stress, et d'autre part qu'on ne peut
pas nier l'existence des effets négatifs liés à ces événements (tels que
dépression, anxiété). Ainsi, la coexistence d'effets négatifs et positifs
à la suite d'un traumatisme est un paradoxe inhérent au processus et
renvoie à une ambivalence très présente en oncologie. L'ensemble de
ces changements est ainsi très souvent exprimé par les patients suivis
pour un cancer soit à court terme, après l'annonce, soit à long terme, à
distance de la maladie lorsqu'un travail d'adaptation est déjà effectif
(Stein, 2008). Différentes temporalités d'apparition du DPT ont ainsi été
identifiées et cela en interaction avec d'autres facteurs de vécu de la
maladie ou de traits plus individuels (Lelorain, 2010 ; Schroevers, 2006).

Par ailleurs, parmi les différents enjeux du vécu d'un cancer, l'image du
corps peut être particulièrement perturbée. L'image du corps correspond
à une vision psychologique où prédomineraient les attitudes et les senti-
ments éprouvés pour le corps, son apparence physique et la représenta-
tion mentale de soi dans son contour, son volume, sa surface, son poids,
sa solidité. Elle se distingue du schéma corporel qui selon une vision phy-
siologique se focalise davantage sur la perception et la représentation du
corps dérivant de l'intégration des expériences sensorielles et motrices de celui-ci. Le cancer et ses traitements sont susceptibles d'affecter très largement une ou plusieurs parties du corps. Ainsi, il peut mettre en péril chez le patient son identité corporelle (image de soi) et son identité psychologique (conscience de soi). En ce sens, qu'il s'agisse d'un stigmate visible ou invisible de la maladie, l'image du corps peut être altérée et impacter l'estime de soi ou la qualité de vie des personnes (Hazewinkel, 2012; Taylor-Ford, 2013). Par ailleurs, le fait d'avoir une image dégradée de son corps peut aussi représenter un frein au DPT positif et ainsi constituer une barrière aux compétences d'adaptation à la situation.

## Outils de mesure

### ■ Mesure du développement post-traumatique (DPT)

Le développement post-traumatique a été mesuré à l'aide de l'échelle PTGI « Post-Traumatic Growth Inventory », échelle comprenant 21 items développée en 1996 par Tedeschi et Calhoun (Tedeschi, 1996) et validée dans sa version française en 2015 (Cadell, 2015). À travers ces items sont mesurés différents changements pouvant être intervenus dans la vie d'un individu à la suite d'une maladie, comme le fait d'apprécier plus amplement la vie, d'avoir modifié ses relations aux autres, d'avoir développé des ressources personnelles permettant de mieux faire face aux difficultés, ou encore d'avoir développé une certaine spiritualité. Les modalités de réponse en 6 points (codées de 0 à 5) permettent de calculer un score variant entre 0 et 105. S'il n'existe pas de seuil permettant de définir un DPT positif, plus le score est élevé, plus la personne développe des changements positifs à la suite du cancer. Le score a pu être calculé pour 4 105 participants soit 98,3 % de l'échantillon. L'analyse se concentrera donc sur ces 4 105 individus.

### ■ Mesures relatives à l'image du corps

Des items relatifs à la perception de l'image de soi ont été inclus dans le questionnaire. Il s'agit de 5 items extraits de l'échelle de Patricia Hopwood (Hopwood, 2001). Cette échelle a été développée en collaboration avec le groupe « Qualité de vie » de l'EORTC (Organisation européenne de recherche et traitement du cancer) et a fait l'objet d'une validation en langue française (Brédart, 2007). L'un des 5 items inclus dans le questionnaire, relatif à l'impact des traitements sur l'attirance sexuelle sera étudié dans le chapitre 19. Les quatre autres items seront quant à eux abordés dans ce chapitre. Ils font référence à l'apparence physique et à ses éventuels changements liés à la maladie et aux traitements : au cours des sept derniers jours, « Vous vous êtes senti gêné(e) par votre apparence », « vous avez évité les autres à cause de vos sentiments vis-à-vis de votre apparence », « vous avez eu le sentiment que les traitements avaient laissé votre corps moins complet » ainsi que « vous avez été mécontent(e) de l'aspect de votre ou de vos cicatrices ». Les modalités de réponse étaient les suivantes : Tout à fait d'accord/Plutôt d'accord/ Plutôt pas d'accord/Pas du tout d'accord. Pour chacun des items, les personnes ayant répondu « Tout à fait d'accord » ou « Plutôt d'accord » avec la proposition seront identifiées comme étant impactées par la maladie.
18.1.1. Développement post-traumatique cinq ans après un diagnostic de cancer

Les réponses à l'échelle sont réparties sur l'ensemble des valeurs possibles de 0 à 105, avec une moyenne de 52,1 (écart-type = 23,2). Cependant, il est difficile d'apprécier cette valeur en soi dans la mesure où il n'existe pas de valeur seuil permettant de définir un DTP positif. En revanche, il est possible d'identifier des profils de participants qui se caractérisent par des scores plus élevés de changements positifs par rapport aux autres participants.

La déclinaison par localisation montre des variations de scores allant de 43,0 en moyenne pour les personnes diagnostiquées d'un mélanome à 57,7 en moyenne pour les femmes atteintes d'un cancer du col de l'utérus (figure 18.1). Comme pour le mélanome, le cancer de la vessie et la prostate présentent des scores moyens en dessous de 45. En revanche, les LNH et le cancer du sein ont des scores moyens proches de celui du cancer du col de l'utérus, au-dessus de 55.

Une régression linéaire multiple a permis d'identifier les caractéristiques des personnes ayant un score élevé de changements positifs, après ajustement sur la localisation (tableau 18.1). Ainsi, les femmes, les personnes jeunes, les personnes ayant au moins un enfant à charge et celles rapportant devoir faire attention financièrement (par rapport aux personnes financièrement à l'aise) sont significativement associées à des scores plus élevés de DPT. D'autre part, si les personnes professionnellement inactives au moment de l'enquête ont des scores

comparables à ceux des actifs, les personnes en invalidité ou en arrêt-maladie de longue durée présentent en revanche des scores significativement plus élevés. En plus de ces facteurs, un état anxieux suspecté est associé à des scores plus élevés, au contraire des troubles dépressifs, associés à des scores moins élevés. Concernant les caractéristiques relatives au retentissement de la maladie, déclarer des séquelles, qu'elles soient modérées ou importantes, et ressentir de la fatigue sont des caractéristiques significativement associées à des scores élevés de changement

<figure><img src="image_138.png" /><figcaption>FIGURE 18.1. CHANGEMENTS POSITIFS À LA SUITE DU CANCER SELON LA LOCALISATION (SCORE MOYEN) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS 5 hors données manquantes sur le score de DPT (Np = 4 105).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
positif. En revanche, d'autres facteurs ne montrent pas d'association significative avec le score de DTP comme le niveau d'études, le revenu du foyer ou l'état de santé mesuré à travers l'évolution péjorative de la maladie au moment de l'enquête.

<table><caption>TABLEAU 18.1. FACTEURS ASSOCIÉS À UN SCORE ÉLEVÉ DE CHANGEMENTS POSITIFS À LA SUITE DU CANCER (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Score moyen (SD)</th><th>Coefficient estimé par la régression linéaire multiple#</th></tr></thead><tbody><tr><td>Ensemble de la population</td><td>52,1 (23,2)</td><td></td></tr><tr><td>Âge au diagnostic</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● 18-40 ans (réf.)</td><td>58,5 (21,6)</td><td></td></tr><tr><td>● 41-50 ans</td><td>56,0 (22,7)</td><td>-2,30 ns</td></tr><tr><td>● 51-62 ans</td><td>51,7 (24,4)</td><td>-4,76 **</td></tr><tr><td>● 63-70 ans</td><td>46,7 (23,9)</td><td>-7,16 **</td></tr><tr><td>● 71 ans et plus</td><td>44,9 (19,7)</td><td>-8,28 **</td></tr><tr><td>Sexe</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Hommes (réf.)</td><td>46,3 (24,6)</td><td></td></tr><tr><td>● Femmes</td><td>55,5 (21,7)</td><td>+4,02 ***</td></tr><tr><td>Situation familiale au moment de l'enquête</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Pas d'enfant (réf.)</td><td>49,8 (23,9)</td><td></td></tr><tr><td>● Aucun enfant à charge</td><td>51,2 (23,3)</td><td>+2,09 ns</td></tr><tr><td>● Au moins un enfant à charge</td><td>57,4 (21,6)</td><td>+3,65 **</td></tr><tr><td>Perception de la situation financière du ménage</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● À l'aise (réf.)</td><td>49,2 (23,6)</td><td></td></tr><tr><td>● Ca va</td><td>51,9 (23,8)</td><td>+1,77 ns</td></tr><tr><td>● C'est juste, il faut faire attention</td><td>53,3 (22,5)</td><td>+3,13 **</td></tr><tr><td>● Y arrive difficilement / s'endette</td><td>52,8 (22,9)</td><td>+2,36 ns</td></tr><tr><td>Situation professionnelle au moment de l'enquête</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Actif(ve) (réf.)</td><td>55,7 (22,9)</td><td></td></tr><tr><td>● Inactif(ve)</td><td>48,7 (22,7)</td><td>+0,75 ns</td></tr><tr><td>● En invalidité ou arrêt-maladie de longue durée</td><td>56,7 (24,5)</td><td>+3,88 **</td></tr><tr><td>Anxiété au moment de l'enquête</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Absence de troubles anxieux (réf.)</td><td>50,4 (24,8)</td><td></td></tr><tr><td>● Troubles anxieux suspectés</td><td>55,2 (20,6)</td><td>+2,72 **</td></tr><tr><td>● Troubles anxieux certains</td><td>52,6 (21,6)</td><td>+0,79 ns</td></tr><tr><td>Dépression au moment de l'enquête</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Absence de troubles dépressifs (réf.)</td><td>53,8 (23,5)</td><td></td></tr><tr><td>● Troubles dépressifs suspectés/certains</td><td>43,7 (19,5)</td><td>-12,67 ***</td></tr><tr><td>Séquelles déclarées</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Non, aucune séquelle (réf.)</td><td>48,9 (24,6)</td><td></td></tr><tr><td>● Oui, modérées/très modérées</td><td>54,3 (22,0)</td><td>+3,27 ***</td></tr><tr><td>● Oui, importantes/très importantes</td><td>53,0 (22,7)</td><td>+2,18 *</td></tr><tr><td>Fatigue (score cliniquement significatif)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Non (réf.)</td><td>49,1 (24,0)</td><td></td></tr><tr><td>● Oui</td><td>55,2 (21,9)</td><td>+4,43 ***</td></tr></tbody></table>

Réf. : modalité prise comme référence.

# après ajustement sur la localisation.

***, **, ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (régression linéaire multiple).

Champ : répondants à l'enquête VICANS 5 hors données manquantes sur le score de DPT (Np = 4 105).

Analyses : statistiques descriptives pondérées – régression linéaire non pondérée (N = 4 090).
## 18.2 / IMPACT DU CANCER SUR L'IMAGE DU CORPS

La figure 18.2 montre la répartition des réponses aux quatre items relatifs à l'image du corps. La maladie et ses traitements ont davantage d'impact sur le sentiment de non-complétude du corps. Ce sont 20,6 % des participants qui sont tout à fait d'accord et 19,4 % qui sont plutôt d'accord avec l'affirmation : « Vous avez eu le sentiment que le traitement avait laissé le corps moins complet ». De plus, 14,5 % des participants sont tout à fait d'accord et 14,6 % plutôt d'accord pour dire qu'ils ont été gênés par leur apparence au cours des sept derniers jours. À la proposition suivante « Vous avez évité les autres à cause de vos sentiments vis-à-vis de votre apparence », 14,9 % des participants à l'enquête ont répondu tout à fait d'accord/plutôt d'accord. Cependant, une large majorité n'était pas du tout d'accord avec cette proposition comme le montre la figure 18.2. Concernant la dernière proposition relative à l'aspect des cicatrices, « Avez-vous été mécontent(e) de l'aspect de votre ou de vos cicatrices », si une personne sur dix n'était pas concernée, 8,6 % étaient tout à fait d'accord avec cette proposition, et 9,2 % étaient plutôt d'accord.

Quel que soit l'item considéré, ce sont les plus jeunes qui rapportent le plus souvent un impact de la maladie sur l'image du corps. Ils sont plus nombreux à avoir été gênés par leur apparence, 35,5 % des 18-40 ans versus 15,4 % des plus de 70 ans, p < 0,001. Ils déclarent avoir plus souvent évité les autres à cause de leur apparence au cours des 7 derniers jours : 15,6 % des 18-40 ans versus 10,5 % des plus de 70 ans, p < 0,001. Ils ont aussi plus souvent le sentiment que les traitements ont laissé leur corps

<figure><img src="image_139.png" /><figcaption>FIGURE 18.2. IMPACT DE LA MALADIE OU DE SES TRAITEMENTS SUR L'IMAGE DU CORPS (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
moins complet (46,7 % des 18-40 ans versus 30,6 % des plus de 70 ans, p < 0,001). Enfin, concernant les cicatrices, les taux varient de 11,5 % chez les plus de 70 ans à 26,8 % chez les moins de 40 ans (p < 0,001).

L'impact de la maladie sur l'image du corps est également plus important chez les femmes : 36,1 % rapportent de la gêne par rapport à leur apparence versus 17,5 % des hommes, p < 0,001. Elles avaient plus souvent évité les autres à cause de leur apparence au cours des sept derniers jours (17,5 % versus 10,5 % des hommes, p < 0,001). Elles déclarent également plus souvent que la maladie a laissé leur corps moins complet même si l'écart de pourcentage est moins important pour cette proposition (41,7 % versus 37,3 % des hommes, p = 0,021). Enfin, le mécontentement par rapport aux cicatrices s'exprimait de manière plus importante chez les femmes 21,4 % versus 11,8 % chez les hommes (p < 0,001).

On observe également de grandes différences en fonction des localisations. Dans le cas de la gêne par rapport à son apparence, les personnes atteintes au niveau des VADS sont celles qui en rapportent le plus fréquemment, 42,6 % suivis par celles ayant un cancer du col de l'utérus (37,8 %), du sein (37,7 %), du poumon (32,8 %) et de la thyroïde (32,7 %). La gêne par rapport à son apparence concerne environ une personne sur quatre dans le cas de cancer colorectal (24,0 %), de cancer du rein (24,0 %), de LNH (24,4 %) et de cancer du corps de l'utérus (24,3 %). Les localisations associées à une moindre gêne du point de vue de l'apparence physique sont la prostate (13,0 %), la vessie (17,0 %) et le mélanome (15,7 %).

Au sein de certaines localisations, on observe également des différences entre les hommes et les femmes pour le poumon, le cancer colorectal,

la vessie, la thyroïde et les LNH comme le montre la figure 18.3. Pour les VADS, il est intéressant de noter que les pourcentages de gêne rapportés sont quasiment identiques chez les hommes et chez les femmes (42,5 % et 42,8 % respectivement).

Concernant les relations avec les autres et l'impact de la maladie, la déclinaison par localisation montre là encore de grandes variations, avec les cancers des VADS et les cancers du col de l'utérus rapportant comme précédemment

<figure><img src="image_140.png" /><figcaption>FIGURE 18.3. GÊNE RESSENTIE PAR RAPPORT À SON APPARENCE AU COURS DES SEPT DERNIERS JOURS, PAR SEXE ET PAR LOCALISATION (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

<footnote>\* : p < 0,05 ; \*\* : p < 0,01 ; \*\*\* : p < 0,001.</footnote>

<footnote>Champ : répondants à l'enquête VICANS (Np = 4 174).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
les pourcentages les plus élevés, 25,1 % et 24,1 % respectivement. Le mélanome, le cancer du rein et le cancer de la prostate affichaient quant à eux les pourcentages les moins élevés. Dans le cas des cancers colorectaux, de la vessie et des LNH, les femmes rapportent plus d'évitement que les hommes, comme le montre la figure 18.4. Dans le cas des VADS, là encore les hommes et les femmes rapportent les mêmes pourcentages d'évitement.

La perception de l'impact des traitements sur l'intégrité de son corps variait là-aussi en fonction des localisations, mais les différences sont moins saillantes. Le pourcentage le plus important est observé pour le col de l'utérus, 56,7 %, et le moins important est observé pour le mélanome, 16,5 %. Contrairement aux deux items précédents, les différences par sexe au sein d'une même localisation ne sont pas significatives (figure 18.5).

Enfin, le mécontentement par rapport aux cicatrices variait également suivant les localisations, le mélanome (23,1 %), le sein (22,2 %) et les cancers des VADS (21,2 %) étaient celles pour lesquelles les taux de mécontentement étaient les plus élevés. Au contraire, les cancers de la prostate (9,6 %) et de la vessie (9,9 %) affichaient les taux les plus bas. Pour certaines localisations, les femmes affichaient des taux de mécontentement plus importants que les hommes comme le montre la figure 18.6 (mélanome, thyroïde et cancer colorectal).

<figure><img src="image_141.png" /><figcaption>FIGURE 18.4. ÉVITEMENT DES AUTRES AU COURS DES SEPT DERNIERS JOURS À CAUSE DES SENTIMENTS VIS-À-VIS DE SON APPARENCE (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_142.png" /><figcaption>FIGURE 18.5. SENTIMENTS QUE LES TRAITEMENTS ONT LAISSED LE CORPS MOINS COMPLET (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_143.png" /><figcaption>FIGURE 18.6. MÉCONTENEMENT VIS-À-VIS DE L'ASPECT DE LA OU DES CICATRICES (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<footnote>*: p < 0,05; **: p < 0,01; ***: p < 0,001.</footnote>

<footnote>*: p < 0,05; **: p < 0,01; ***: p < 0,001.</footnote>

<footnote>*: p < 0,05; **: p < 0,01.</footnote>
## 18.3 / DISCUSSION

Le cancer peut être à l'origine de changements personnels profonds et durables, de nature très hétérogène. Cinq ans après le diagnostic, un DTP positif plus important est observé chez les personnes jeunes et chez les femmes, tout comme cela a pu être montré dans la littérature (Danhauer, 2013; Kolokotroni, 2014; Vishnevsky, 2010). D'autres facteurs tels que la présence d'enfants à charge apparaissent essentiels. Les données relatives aux liens avec l'anxiété et la dépression qui mettent en évidence un lien négatif avec la dépression et positif avec l'anxiété montrent bien à quel point cette « capacité » à tirer des aspects bénéfiques du vécu du cancer est bien liée aux compétences des personnes dans leur stratégie de coping<fnref n="1" /> par exemple et semble bien moins soumise à des gradients sociaux tels que ceux retrouvés dans la plupart des déterminants de la qualité de vie ou du vécu (Prati, 2009). Ainsi, la situation financière n'apparaît pas discriminante, tout comme le statut professionnel, de même que le niveau d'études. Ces données confirment le fait que le DTP mesure bien une capacité d'adaptation de sa vie au cancer qui tout d'abord s'inscrit dans une temporalité (Stein, 2008) et qui est davantage liée à des capacités d'adaptation qu'à des déterminants liés au statut socioéconomique ou d'insertion sociale.

Dans la même optique de gestion intra-individuelle de la maladie à long terme, la notion d'image du corps apparaît essentielle à appréhender notamment du fait de ses liens avec la qualité de vie des personnes (Begovic-Juhant, 2012; Taylor-Ford, 2013), la détresse psychologique (Bullen, 2012; Sharpe, 2011) ou encore les troubles de la sexualité (Fobair, 2006; Lam, 2012). L'impact du cancer sur cette dimension a majoritairement été étudié dans le contexte du cancer du sein. Or, à cinq ans du diagnostic, les résultats montrent un impact perçu de la maladie sur l'image du corps et cela quelles que soient les localisations. Ces effets sont cependant plus importants après un cancer du col de l'utérus et des VADS. Les séquelles des traitements sur ce type de localisations peuvent probablement expliquer ces résultats. S'il s'agit d'un sujet encore très peu étudié dans le contexte des cancers des VADS (Rhoten, 2013), quelques travaux ont montré une altération de l'image du corps fréquente pour ces personnes (Fingeret, 2015; Teo, 2016). Cette altération a notamment été montrée comme associée à des troubles du langage, des difficultés de communication, et à des symptômes dépressifs (Chen, 2015; Fingeret, 2013; Rhoten, 2014). S'agissant des

<footnote n="1">1. Le coping se définissant comme « l'ensemble des efforts cognitifs et comportementaux destinés à maîtriser, réduire ou tolérer les exigences internes ou externes qui menacent ou dépassent les ressources d'un individu » (Lazarus RS, Folkman S. Stress, Appraisal, and Coping: Springer Publishing Company, 1984).</footnote>
cancers du col de l'utérus, là encore les études sont peu fréquentes. Des travaux ont cependant montré des liens entre une altération de l'image du corps et des troubles de la sexualité (Hawighorst-Knapstein, 2004) ainsi que des liens avec les symptômes ressentis (Hazewinkel, 2012; Teo, 2017). Par ailleurs, on peut constater que les femmes, en particulier celles concernées par un cancer colorectal ou un cancer de la vessie rapportent davantage d'altération de leur image corporelle que les hommes. Là encore, bien que faisant l'objet de peu d'études, on retrouve un impact de la chirurgie sur la sexualité et l'image du corps dans le cadre du cancer du côlon (Li, 2010). À noter cependant que pour les cancers des VADS, localisation rapportant les plus forts taux de gêne et d'évitement des autres du fait de leur apparence, les taux de réponses aux items sont les mêmes chez les hommes et chez les femmes. Enfin, nos résultats montrant un impact plus important de la maladie sur l'altération de l'image du corps chez les participants les plus jeunes sont concordants avec ceux que l'on retrouve dans la littérature (Fingeret, 2014; Moreira, 2010). Afin d'aider les personnes à surmonter leurs difficultés liées à une altération de leur image du corps, des interventions ont pu montrer leur efficacité chez des femmes ayant eu un cancer du sein (Fingeret, 2014; Kalaitzi, 2007; Quintard, 2008; Speck, 2010). Ces interventions, basées sur des thérapies de couple ou des thérapies de groupe, restent cependant limitées pour le moment. D'autres recherches sont nécessaires afin de mettre en place des interventions à plus large échelle et étendues à d'autres localisations que le cancer du sein. Ce serait particulièrement nécessaire pour les cancers des VADS, compte tenu de l'impact mesuré.

Ces données apportent un éclairage important sur les potentiels effets positifs du vécu du cancer opérationnalisé grâce à la mesure du DPT. Cette approche permet d'appréhender ainsi les capacités d'adaptation des personnes à cinq ans du diagnostic. Il est important de souligner le fait que le développement post-traumatique ne semble pas en lien avec les vulnérabilités sociales, tout comme l'altération de l'image du corps.
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

01. Begovic-Juhant, A, Chmielewski, A, Iwuagwu, S, Chapman, LA. Impact of body image on depression and quality of life among women with breast cancer. J Psychosoc Oncol. 2012;30(4):446-460.

02. Brédart, A, Swaine Verdier, A, Dolbeault, S. Traduction/adaptation française de l'échelle "Body Image Scale" (BIS) évaluant la perception de l'image du corps chez des femmes atteintes de cancer du sein. Psycho-Oncologie. 2007;1(1):24-30.

03. Bullen, TL, Sharpe, L, Lawsin, C, Patel, DC, Clarke, S, Bokey, L. Body image as a predictor of psychopathology in surgical patients with colorectal disease. J Psychosom Res. 2012;73(6):459-463.

04. Cadell, S, Suarez, E, Hemsworth, D. Reliability and Validity of a French Version of the Posttraumatic Growth Inventory. Open Journal of Medical Psychology. 2015;Vol.o4No.02:13.

05. Chen, SC, Yu, PJ, Hong, MY, Chen, MH, Chu, PY, Chen, YJ, Wang, CP, Lai, YH. Communication dysfunction, body image, and symptom severity in postoperative head and neck cancer patients: factors associated with the amount of speaking after treatment. Support Care Cancer. 2015;23(8):2375-2382.

06. Danhauer, SC, Russell, GB, Tedeschi, RG, Jesse, MT, Vishnevsky, T, Daley, K, Carroll, S, Triplett, KN, Calhoun, LG, Cann, A, Powell, BL. A longitudinal investigation of posttraumatic growth in adult patients undergoing treatment for acute leukemia. J Clin Psychol Med Settings. 2013;20(1):13-24.

07. Fingeret, MC, Hutcheson, KA, Jensen, K, Yuan, Y, Urbauer, D, Lewin, JS. Associations among speech, eating, and body image concerns for surgical patients with head and neck cancer. Head Neck. 2013;35(3):354-360.

08. Fingeret, MC, Teo, I, Epner, DE. Managing body image difficulties of adult cancer patients: lessons from available research. Cancer. 2014;120(5):633-641.

09. Fingeret, MC, Teo, I, Goettsch, K. Body image: a critical psychosocial issue for patients with head and neck cancer. Curr Oncol Rep. 2015;17(1):422.

10. Fobair, P, Stewart, SL, Chang, S, D'Onofrio, C, Banks, PJ, Bloom, JR. Body image and sexual problems in young women with breast cancer. Psychooncology. 2006;15(7):579-594.

11. Hawighorst-Knapstein, S, Fusshoeller, C, Franz, C, Trautmann, K, Schmidt, M, Pilch, H, Schoenefuss, G, Knapstein, PG, Koelbl, H, Kelleher, DK, Vaupel, P. The impact of treatment for genital cancer on quality of life and body image--results of a prospective longitudinal 10-year study. Gynecol Oncol. 2004;94(2):398-403.

<figure><img src="image_144.png" /></figure>
12. Hazewinkel, MH, Sprangers, MA, Velden, J, Burger, MP, Roovers, JP. Severe pelvic floor symptoms after cervical cancer treatment are predominantly associated with mental and physical well-being and body image: a cross-sectional study. Int J Gynecol Cancer. 2012;22(1):154-160.

13. Hopwood, P, Fletcher, I, Lee, A, Al Ghazal, S. A body image scale for use with cancer patients. Eur J Cancer. 2001;37(2):189-197.

14. Kalaitzi, C, Papadopoulos, VP, Michas, K, Vlasis, K, Skandalakis, P, Filippou, D. Combined brief psychosexual intervention after mastectomy: effects on sexuality, body image, and psychological well-being. J Surg Oncol. 2007;96(3):235-240.

15. Kolokotroni, P, Anagnostopoulos, F, Tsikkinis, A. Psychosocial factors related to posttraumatic growth in breast cancer survivors: a review. Women Health. 2014;54(6):569-592.

16. Lam, WW, Li, WW, Bonanno, GA, Mancini, AD, Chan, M, Or, A, Fielding, R. Trajectories of body image and sexuality during the first year following diagnosis of breast cancer and their relationship to 6 years psychosocial outcomes. Breast Cancer Res Treat. 2012;131(3):957-967.

17. Lelorain, S, Bonnaud-Antignac, A, Florin, A. Long term posttraumatic growth after breast cancer: prevalence, predictors and relationships with psychological health. J Clin Psychol Med Settings. 2010;17(1):14-22.

18. Li, CC, Rew, L. A feminist perspective on sexuality and body image in females with colorectal cancer: an integrative review. J Wound Ostomy Continence Nurs. 2010;37(5):519-525.

19. Moreira, H, Canavarro, MC. A longitudinal study about the body image and psychosocial adjustment of breast cancer patients during the course of the disease. Eur J Oncol Nurs. 2010;14(4):263-270.

20. Prati, G, Pietrantoni, L. Optimism, Social Support, and Coping Strategies As Factors Contributing to Posttraumatic Growth: A Meta-Analysis. Journal of Loss and Trauma. 2009;14(5).

21. Quintard, B, Lakdja, F. Assessing the effect of beauty treatments on psychological distress, body image, and coping: a longitudinal study of patients undergoing surgical procedures for breast cancer. Psychooncology. 2008;17(10):1032-1038.

22. Rhoten, BA, Deng, J, Dietrich, MS, Murphy, B, Ridner, SH. Body image and depressive symptoms in patients with head and neck cancer: an important relationship. Support Care Cancer. 2014;22(11):3053-3060.

23. Rhoten, BA, Murphy, B, Ridner, SH. Body image in patients with head and neck cancer: a review of the literature. Oral Oncol. 2013;49(8):753-760.

24. Schroevers, M, Ranchor, AV, Sanderman, R. Adjustment to cancer in the 8 years following diagnosis: a longitudinal study comparing cancer survivors with healthy individuals. Soc Sci Med. 2006;63(3):598-610.
25. Sharpe, L, Patel, D, Clarke, S. The relationship between body image disturbance and distress in colorectal cancer patients with and without stomas. J Psychosom Res. 2011;70(5):395-402.

26. Speck, RM, Gross, CR, Hormes, JM, Ahmed, RL, Lytle, LA, Hwang, WT, Schmitz, KH. Changes in the Body Image and Relationship Scale following a one-year strength training trial for breast cancer survivors with or at risk for lymphedema. Breast Cancer Res Treat. 2010;121(2):421-430.

27. Stein, KD, Syrjala, KL, Andrykowski, MA. Physical and psychological long-term and late effects of cancer. Cancer. 2008;112(11 Suppl):2577-2592.

28. Taylor-Ford, M, Meyerowitz, BE, D'Orazio, LM, Christie, KM, Gross, ME, Agus, DB. Body image predicts quality of life in men with prostate cancer. Psychooncology. 2013;22(4):756-761.

29. Tedeschi, RG, Calhoun, LG. The Posttraumatic Growth Inventory: measuring the positive legacy of trauma. J Trauma Stress. 1996;9(3):455-471.

30. Tedeschi, RG, Calhoun, LG. Posttraumatic Growth: Conceptual Foundations and Empirical Evidence. Psychological Inquiry 2004;15:1-18.

31. Teo, I, Cheung, YB, Lim, TYK, Namuduri, RP, Long, V, Tewani, K. The relationship between symptom prevalence, body image, and quality of life in Asian gynecologic cancer patients. Psychooncology. 2017.

32. Teo, I, Fronczyk, KM, Guindani, M, Vannucci, M, Ulfers, SS, Hanasono, MM, Fingeret, MC. Salient body image concerns of patients with cancer undergoing head and neck reconstruction. Head Neck. 2016;38(7):1035-1042.

33. Vishnevsky, T, Cann, A, Calhoun, LG, Tedeschi, RG, Demakis, GJ. Gender differences in self-reported posttraumatic growth: a meta-analysis. Psychology of Women Quarterly. 2010;34(1):110-120.
* Anne-Déborah BOUHNIK

* Blandine COURBIERE

* Émilie COURTOIS

* Julien MANCINI

* Marie PREAU

# 19 Sexualité, vie affective et conjugale

## L'ESSENTIEL

Les résultats de cette enquête à cinq ans du diagnostic de cancer sont assez proches de ceux obtenus à deux ans du diagnostic avec peu de répercussions sur la vie en couple et peu de séparations, malgré la présence fréquente d'une dysfonction sexuelle.

### Vie affective et conjugale : la situation de couple reste majoritairement préservée cinq ans après le diagnostic de cancer

La vie de couple semble relativement préservée, particulièrement chez les hommes, dix ans plus âgés en moyenne que les femmes. Cinq ans après leur diagnostic, la majorité des participants vit en couple avec des taux plutôt plus élevés que ceux disponibles pour la population générale française. Comme dans la population générale, la vie en couple est plus fréquente chez les hommes (84,2 %) que chez les femmes (72,9 %). Les participants en couple stable déclarent une relation identique (52,8 %) ou renforcée (35,5 %) plutôt que dégradée (10,7 %) par rapport à avant le diagnostic. Les femmes déclarent plus souvent que les hommes une séparation sans remise en couple (9,9 % contre 5,7 %) et se sentent plus souvent moins attirantes (38,9 % contre 29,1 %). Celles en couple stable déclarent également plus rarement avoir eu une relation de couple inchangée (46,2 % contre 62,1 % chez les hommes).

### Mais les troubles de la sexualité sont plus fréquents, notamment pour les cancers en lien avec la sphère génitale

Chez les personnes ayant répondu aux deux enquêtes à trois ans d'intervalle, les troubles sexuels tendent plutôt à augmenter et seuls les 18-40 ans déclarent des améliorations pendant ces trois ans. Plus de la moitié des répondants à ces questions déclarent à cinq ans du diagnostic : une diminution de leur désir sexuel (56,8 %), de leur capacité à avoir un orgasme (53,8 %) et de la fréquence de leurs rapports sexuels (64,8 %), avec quasiment la moitié des répondants qui ne sont pas satisfaits de cette fréquence (44,0 %). Ces différents effets sont très variables selon la localisation du cancer, très fréquents après un cancer de la prostate ou une autre localisation en lien avec la sphère génitale et beaucoup moins après un mélanome. Cependant, presque une personne sur cinq déclare une dysfonction sexuelle cinq ans après un diagnostic de mélanome. Il est nécessaire d'accompagner de manière plus systématique et plus précocer les dysfonctions sexuelles qui sont fréquentes et ne tendent pas à se résoudre spontanément dans la période située entre deux et cinq ans du diagnostic.
## 19.1 / INTRODUCTION

Le cancer et ses traitements pèsent lourdement sur la vie quotidienne des patients et de leur entourage, avec un retentissement jusque dans les sphères les plus intimes, incluant la vie affective et la sexualité. La vague précédente de l'enquête VICAN, à deux ans du diagnostic de cancer, a mis en évidence une relative préservation de la vie de couple, mais un retentissement négatif important sur la vie sexuelle. La possibilité d'investiguer ces aspects à plus long terme est donc primordiale.

L'annonce d'un cancer peut notamment bouleverser le fonctionnement quotidien de la cellule familiale et du couple. Les travaux précédemment menés ont cependant montré que ce retentissement n'est pas systématiquement négatif et que la survenue d'un cancer peut renforcer la relation de couple à moyen terme (Preau, 2011). Lorsque la maladie se chronicise avec des conditions de vie fréquemment impactées par des séquelles souvent invalidantes qui peuvent persister (cf. chapitre 4), le retentissement pourrait être différent. Ce suivi à plus long terme permet de vérifier que les séparations, parfois attribuées à la survenue d'un cancer (Taylor-Brown, 2000), ne surviennent pas davantage à distance de la maladie et de son traitement.

Pourtant, la littérature reste limitée (Carlsen, 2007) concernant les trajectoires affectives à plus long terme, notamment hors du contexte de certains cancers spécifiques (cancers pédiatriques, cancers du sein, de la prostate et du testicule).

Cette nouvelle investigation cinq ans après le diagnostic permet également de décrire la fréquence des troubles sexuels à plus long terme. Il est aujourd'hui bien documenté que la survenue d'un cancer et les traitements entrepris peuvent avoir un impact important sur la sexualité des personnes (Bober, 2012), même lorsque le cancer ne concerne pas directement la sphère génitale (Ben Charif, 2016b). Pourtant, il n'y a toujours pas de réelle recommandation nationale française en matière de prévention de la santé sexuelle après-cancer (http://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Qualite-de-vie/Sexualite-et-fertilite/Sexualite). S'ils sont insuffisamment pris en compte, les troubles sexuels peuvent, à l'image d'autres séquelles, s'installer durablement et potentiellement continuer à impacter la qualité de vie longtemps après le diagnostic et les traitements. La vague précédente de l'enquête VICAN ayant montré que les problèmes liés à la sexualité sont peu fréquemment abordés avec l'équipe soignante (Ben Charif, 2016a), il est donc possible que ces problèmes n'aient pas tendance à s'améliorer spontanément à plus long
terme. De plus, de nouveaux troubles sexuels pourraient apparaître plus tardivement, notamment après des traitements comme la radiothérapie qui peuvent entraîner des effets indésirables d'apparition retardée.

Dans ce chapitre, nous présenterons les trajectoires de vie intime et estimons le retentissement sur la sexualité cinq ans après un diagnostic de cancer.

## 19.2 / RÉSULTATS

### 19.2.1. Vie affective et conjugale

L'enquête en population s'intéresse à la vie affective et conjugale des personnes et à sa dynamique depuis la survenue du diagnostic de cancer. Lors de l'enquête, 84,2 % des hommes (moyenne d'âge = 61,1 ans) et 72,9 % des femmes (moyenne d'âge = 51,3 ans) vivent en couple.

Les changements de couple sont plutôt rares. La grande majorité (70,2 %) déclare vivre en couple avec la même personne qu'avant le diagnostic, tandis que 10,7 % déclarent ne pas être en couple, mais sans changement depuis le diagnostic. Si 8,3 % déclarent ne plus vivre en couple actuellement à la suite d'une séparation, 2,4 % se sont séparés puis remis en couple avec une autre personne et 2,4 % sont en couple alors qu'ils ne l'étaient pas au diagnostic. Les modifications de couple sont plus fréquentes chez les femmes que chez les hommes et chez les enquêtés de la strate 18-52 ans comparativement aux plus âgés (figure 19.1). Après ajustement sur l'âge, les changements demeurent plus fréquents chez les femmes.

Parmi les personnes toujours en couple avec la même personne, la situation du couple est également globalement préservée. La majorité (52,8 %) déclare une relation identique et lorsque la relation est perçue comme modifiée, les personnes déclarent plus souvent un renforcement (35,5 %) qu'une dégradation (10,7 %) de leur relation depuis le diagnostic. À nouveau, les femmes et les participants les plus jeunes déclarent des changements plus fréquents, que cela soit dans un sens positif ou plus rarement négatif (tableau 19.1). Une minorité de répondants déclare être peu (12,6 %) ou pas du tout (8,4 %) satisfaite de la fréquence des étreintes et des baisers dans leur couple. Après exclusion d'une large proportion de non-réponses (16,3 % pouvant atteindre jusqu'à 22,7 % dans l'échantillon des 53-82 ans), aucun effet significatif du genre ou de l'échantillon défini selon l'âge n'est mis en évidence.
<figure><img src="image_145.png" /><figcaption>FIGURE 19.1. ÉVOLUTION DU STATUT MATRIMONIAL À CINQ ANS APRÈS LE DIAGNOSTIC SELON LE SEXE ET LA STRATE D'ÂGE AU DIAGNOSTIC (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<table><caption>TABLEAU 19.1. ÉVOLUTION DE LA RELATION DE COUPLE DEPUIS LE DIAGNOSTIC ET SATISFACTION (EN %) (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Sexe</th><th colspan="3">Échantillon</th></tr><tr><th>Ensemble</th><th>Hommes</th><th>Femmes</th><th>p</th><th>18-52 ans</th><th>53-82 ans</th><th>p</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="2">Depuis votre maladie, vous diriez que votre relation de couple s'est:</td><td>Renforcée</td><td>35,5</td><td>28,5</td><td>40,5</td><td rowspan="2">***</td><td>45,3</td><td>27,1</td><td rowspan="2">***</td></tr><tr><td>La même</td><td>52,8</td><td>62,1</td><td>46,2</td><td>41,1</td><td>63,0</td></tr><tr><td rowspan="3">Je suis satisfait(e) de la fréquence des étreintes et des baisers entre nous</td><td>Détériorée</td><td>10,7</td><td>8,9</td><td>12,1</td><td rowspan="3">ns</td><td>13,0</td><td>8,8</td><td rowspan="3">ns</td></tr><tr><td>NSP / refus</td><td>0,9</td><td>0,5</td><td>1,2</td><td>0,7</td><td>1,1</td></tr><tr><td>Énormément / Très / Assez</td><td>75,0</td><td>73,1</td><td>76,3</td><td>74,8</td><td>75,1</td></tr><tr><td></td><td>Peu / Pas du tout</td><td>25,0</td><td>26,9</td><td>23,7</td><td></td><td>25,2</td><td>24,9</td><td></td></tr></tbody></table>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5 déclarant être en couple avec la même personne qu'au moment du diagnostic (Np = 2 931).

Note : Exclusion des non-réponses (16,3 %) à la question sur la satisfaction incluse dans le module évaluant la sexualité des personnes.

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<footnote>***, **, *, ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ²).</footnote>
### 19.2.2. Conséquence de la maladie sur l'attirance sexuelle

Une question de l'échelle évaluant l'image du corps (cf. chapitre 18) aborde la perception des personnes vis-à-vis de leur attirance sexuelle. Après exclusion des 3,5 % de non-réponses à cette question, environ un tiers (35,2 %) des personnes déclare se sentir moins attirantes sexuellement à cause de leur maladie ou de leurs traitements (tableau 19.2). Ce sont les femmes de la strate des patients les plus jeunes (18-52 ans au diagnostic) qui déclarent le plus souvent se sentir moins attirantes sexuellement (44,5 %) et l'analyse par localisation montre des impacts plus fréquents pour le cancer du sein (43,9 %) et du col de l'utérus (46,1 %). Une relation significative existe également entre évolution du couple et perception de l'attirance ; les personnes qui ne sont plus en couple depuis le diagnostic étant celles qui déclarent le plus souvent se sentir moins attirantes (46,5 %).

<table><caption>TABLEAU 19.2. ATTIRANCE SEXUELLE À CINQ ANS DU DIAGNOSTIC ET FACTEURS ASSOCIÉS (EN %) (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2">Vous vous êtes senti(e) moins attirant(e) sexuellement à cause de votre maladie ou de vos traitements</th><th rowspan="2">Tout à fait / Plutôt d'accord</th><th rowspan="2">p</th></tr><tr><th>% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>Sexe</td><td></td><td>***</td></tr><tr><td>• Hommes</td><td>29,1</td><td></td></tr><tr><td>• Femmes</td><td>38,9</td><td></td></tr><tr><td>Àge au diagnostic</td><td></td><td>***</td></tr><tr><td>• 18-52 ans</td><td>40,8</td><td></td></tr><tr><td>• 53-82 ans</td><td>29,9</td><td></td></tr><tr><td>Localisation</td><td></td><td>***</td></tr><tr><td>• Sein</td><td>43,9</td><td></td></tr><tr><td>• Poumon</td><td>32,2</td><td></td></tr><tr><td>• Côlon et rectum</td><td>28,3</td><td></td></tr><tr><td>• Prostate</td><td>35,8</td><td></td></tr><tr><td>• VADS</td><td>38,7</td><td></td></tr><tr><td>• Vessie</td><td>26,7</td><td></td></tr><tr><td>• Rein</td><td>18,8</td><td></td></tr><tr><td>• Thyroïde</td><td>22,3</td><td></td></tr><tr><td>• LNH</td><td>25,8</td><td></td></tr><tr><td>• Mélanome</td><td>10,1</td><td></td></tr><tr><td>• Col de l'utérus</td><td>46,1</td><td></td></tr><tr><td>• Corps de l'utérus</td><td>23,7</td><td></td></tr><tr><td>Évolution du couple depuis le diagnostic</td><td></td><td>***</td></tr><tr><td>• En couple avec la même personne</td><td>34,6</td><td></td></tr><tr><td>• Mise en couple depuis le diagnostic</td><td>29,0</td><td></td></tr><tr><td>• En couple avec une autre personne</td><td>26,1</td><td></td></tr><tr><td>• Séparation depuis le diagnostic</td><td>46,5</td><td></td></tr><tr><td>• Pas en couple (ni au diagnostic ni 2 ans après)</td><td>34,0</td><td></td></tr><tr><td>• Donnée manquante</td><td>38,4</td><td></td></tr></tbody></table>

<footnote>*** significatif à p < 0,001 (test du χ²).</footnote>

<footnote>Champ : répondants à l'enquête VICANS hors données manquantes à la question analysée (Np = 4 030).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
### 19.2.3. Non-réponses aux questions portant sur la sexualité

Les cinq questions analysées dans les paragraphes suivants portent directement sur la sexualité des personnes. Dans cette nouvelle vague de l'enquête VICAN à cinq ans du diagnostic, les non-réponses à ces questions sont fréquentes. Nous avons donc dans un premier temps caractérisé les participants n'ayant pas répondu à l'ensemble de ces cinq questions pour nous concentrer par la suite sur le reste de notre population. Cette analyse (tableau 19.3), confirmée par une analyse multivariée non présentée ici, indique que l'âge, le sexe féminin, l'absence de vie en couple au moment de l'enquête VICAN5 ainsi qu'un cancer localisé au niveau du corps de l'utérus, de la vessie ou des VADS sont des facteurs associés à une augmentation de la non-réponse (totale ou partielle) à ces questions.

Les non-réponses à chacune des questions sont décrites ci-dessous dans les paragraphes correspondants, mais sont ensuite exclues des analyses afin de faciliter l'interprétation des comparaisons.

<table><caption>TABLEAU 19.3. ANALYSE DE LA NON-RÉPONSE AUX QUESTIONS PORTANT SUR LA SEXUALITÉ (EN %) (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Réponse aux 5 questions sur la sexualité</th><th>au moins 1 réponse<br>manquante</th><th>p</th></tr><tr><th></th><th></th><th>% en ligne</th><th></th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="2">Sexe</td><td>● Hommes</td><td>33,1</td><td>***</td></tr><tr><td>● Femmes</td><td>39,5</td><td>***</td></tr><tr><td rowspan="2">Âge au diagnostic</td><td>● 18-52 ans</td><td>26,4</td><td>***</td></tr><tr><td>● 53-82 ans</td><td>46,8</td><td>***</td></tr><tr><td rowspan="10">Localisation</td><td>● Sein</td><td>37,1</td><td>***</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td>43,4</td><td>***</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum</td><td>42,6</td><td>***</td></tr><tr><td>● Prostate</td><td>31,3</td><td>***</td></tr><tr><td>● VADS</td><td>50,6</td><td>***</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td>51,9</td><td>***</td></tr><tr><td>● Rein</td><td>26,3</td><td>***</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>23,9</td><td>***</td></tr><tr><td>● LNH</td><td>39,1</td><td>***</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td>33,9</td><td>***</td></tr><tr><td rowspan="5">Évolution du couple</td><td>● Col de l'utérus</td><td>30,2</td><td>***</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td>68,2</td><td>***</td></tr><tr><td>● En couple avec la même personne</td><td>29,1</td><td>***</td></tr><tr><td>● Mise en couple depuis le diagnostic</td><td>19,7</td><td>***</td></tr><tr><td>● En couple avec une autre personne</td><td>15,0</td><td>***</td></tr><tr><td></td><td>● Séparation depuis le diagnostic</td><td>51,0</td><td>***</td></tr><tr><td></td><td>● Pas en couple (ni au diagnostic ni 2 ans après)</td><td>63,7</td><td>***</td></tr><tr><td></td><td>● Donnée manquante</td><td>90,1</td><td>***</td></tr></tbody></table>

<footnote>*** significatif à p < 0,001 (test du χ²).</footnote>

<footnote>Champ : répondants à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
### 19.2.4. Conséquence de la maladie sur la libido et la capacité à avoir un orgasme

Les participants étaient interrogés sur d'éventuelles modifications du désir sexuel et de la capacité à avoir un orgasme quelle que soit leur situation conjugale. Respectivement 13,9 % et 22,7 % n'ont pas répondu à ces questions. Plus de la moitié des répondants déclarent une baisse de leur désir sexuel (56,7 % ; dont 20,0 % de disparition). Une augmentation

du désir sexuel est rare (2,3 %) et le reste des répondants déclarent un désir inchangé (41,0 %). Également plus de la moitié des répondants déclarent une diminution (53,8 % ; dont 34,7 % de diminution importante) de leur capacité à avoir un orgasme. Une augmentation de cette capacité est rare (3,6 %) et le reste des répondants déclarent un désir inchangé (42,6 %).

Ces effets sont très variable selon la localisation du cancer (figure 19.2). La baisse de libido varie de 18,8 % (mélanome) à 74,6 % (prostate). La diminution de la capacité à avoir un orgasme varie de 19,1 % (mélanome) à 84,1 % (prostate).

<figure><img src="image_146.png" /><figcaption>FIGURE 19.2. CONSÉQUENCE DE LA MALADIE SUR LA LIBIDO ET LA CAPACITÉ À AVOIR UN ORGASME SELON LA LOCALISATION DU CANCER (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS, hors données manquantes pour chacune des questions (Np = 3 595 pour la question sur la libido ; Np = 3 226 pour la question sur la capacité à avoir un orgasme).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

### 19.2.5. Conséquence de la maladie sur la fréquence des rapports sexuels

Le questionnaire interrogeait également les personnes sur la fréquence de leurs rapports sexuels au cours des deux dernières semaines (22,7 % de non-réponses) et l'évolution de cette fréquence depuis leur diagnostic de cancer (19,0 % de non-réponses).
Une diminution de fréquence des rapports sexuels est rapportée par près de deux tiers des personnes (64,8 %) et le plus souvent cette diminution est importante (fréquence « un peu » diminuée = 23,7 % ; « beaucoup » diminuée = 41,1 %). Parmi les répondants, une moitié (48,8 %) déclare la présence d'une activité sexuelle au cours des deux dernières semaines. L'absence d'activité sexuelle récente et la diminution de fréquence sont variables selon la localisation du cancer (tableau 19.4). Les hommes déclarent plus souvent une absence d'activité sexuelle au cours de la dernière quinzaine dans les deux strates d'âge interrogées. En revanche, une diminution de fréquence des rapports sexuels est rapportée plus souvent par les hommes de la strate incluant les patients les plus âgés (53-82 ans au diagnostic) mais plus souvent par les femmes de la strate des patients les plus jeunes (18-52 ans au diagnostic).

<table><caption>TABLEAU 19.4. FRÉQUENCE DES RAPPORTS SEXUELS ET SATISFACTION À 5 ANS DU DIAGNOSTIC (EN %) (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th rowspan="2">Fréquence des rapports sexuels</th><th>En diminution</th><th>Absence (au cours des 15 derniers jours)</th><th>Peu/pas satisfaisante</th></tr><tr><th>% en ligne</th><th>% en ligne</th><th>% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="2">Sexe</td><td>● Hommes</td><td>72,3</td><td>55,4</td><td>53,8</td></tr><tr><td>● Femmes</td><td>60,0</td><td>46,8</td><td>37,7</td></tr><tr><td rowspan="2">Âge au diagnostic</td><td>● 18-52 ans</td><td>57,2</td><td>36,1</td><td>36,4</td></tr><tr><td>● 53-82 ans</td><td>73,1</td><td>64,9</td><td>53,3</td></tr><tr><td rowspan="10">Localisation</td><td>● Sein</td><td>63,9</td><td>47,9</td><td>39,7</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td>70,4</td><td>55,4</td><td>51,7</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum</td><td>59,6</td><td>52,3</td><td>40,3</td></tr><tr><td>● Prostate</td><td>89,4</td><td>65,8</td><td>70,2</td></tr><tr><td>● VADS</td><td>60,7</td><td>52,4</td><td>43,1</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td>76,4</td><td>66,2</td><td>54,2</td></tr><tr><td>● Rein</td><td>50,1</td><td>37,0</td><td>28,2</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>46,3</td><td>28,4</td><td>32,6</td></tr><tr><td>● LNH</td><td>57,1</td><td>47,9</td><td>40,6</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td>25,8</td><td>32,3</td><td>15,6</td></tr><tr><td rowspan="4">Évolution du couple</td><td>● Col de l'utérus</td><td>66,8</td><td>40,6</td><td>43,6</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td>58,2</td><td>64,0</td><td>44,2</td></tr><tr><td>● En couple avec la même personne</td><td>66,9</td><td>42,1</td><td>41,2</td></tr><tr><td>● Mise en couple depuis le diagnostic</td><td>55,4</td><td>33,6</td><td>30,4</td></tr><tr><td rowspan="4"></td><td>● En couple avec une autre personne</td><td>38,9</td><td>12,4</td><td>23,6</td></tr><tr><td>● Séparation depuis le diagnostic</td><td>53,1</td><td>85,8</td><td>61,9</td></tr><tr><td>● Pas en couple (ni au diagnostic ni 2 ans après)</td><td>72,8</td><td>83,2</td><td>68,5</td></tr><tr><td>● Donnée manquante</td><td>69,8</td><td>69,3</td><td>48,7</td></tr></tbody></table>

<footnote>*** significatif à p < 0,001 (test du χ²).</footnote>

<footnote>Champ : répondants à l'enquête VICANS hors données manquantes pour chacune des questions (Np = 3 380 pour la question sur la diminution ; Np = 3 228 pour la question sur l'absence ; Np = 2 989 pour la question sur la satisfaction).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
### 19.2.6. Satisfaction envers la fréquence des rapports sexuels

Après exclusion des fréquentes non-réponses (28,4 %), quasiment la moitié (44,0 %) des participants ne sont pas satisfaits de la fréquence de leurs rapports sexuels, avec fréquemment une franche insatisfaction (« pas du tout » satisfaits = 27,7 % ; « peu » satisfaits = 16,3 %). À nouveau, les réponses montrent une variabilité importante des taux d'insatisfaction selon la localisation du cancer allant de 15,8 % pour les mélanomes à 70,2 % pour les cancers de la prostate. Ainsi les hommes de la strate incluant les patients les plus âgés (53-82 ans au diagnostic) sont fréquemment insatisfaits (61,4 %).

### 19.2.7. Tendances entre deux et cinq ans après le diagnostic

En se limitant aux personnes qui ont répondu aux questions concernant leur sexualité à cinq ans du diagnostic, mais également lors de l'enquête menée à deux ans du diagnostic, nous avons pu étudier les tendances évolutives (tableau 19.5). La comparaison des deux enquêtes met en évidence une diminution de l'activité sexuelle. Les répondants aux deux questionnaires déclarent également plus souvent lors de l'enquête à cinq ans une diminution de la fréquence de leurs rapports sexuels et de leur capacité à atteindre un orgasme. Les réponses aux deux autres questions concernant le désir sexuel et la satisfaction envers la fréquence des rapports sexuels ne sont pas différentes entre les deux temps d'enquête.

Cette analyse des évolutions entre deux et cinq ans a ensuite été stratifiée en fonction de plusieurs critères (mais non ajustée pour plusieurs critères en même temps) afin d'identifier les évolutions les plus marquées (tableau 19.6).

Concernant la libido, une amélioration statistiquement significative est visible chez les participants les plus jeunes (18-40 ans), et chez ceux ayant eu une radiothérapie mais pas de chimiothérapie. La seule autre amélioration significative concerne une plus grande satisfaction envers la fréquence des rapports sexuels chez les participants les plus jeunes (18-40 ans). Pour les trois autres aspects évalués qui présentent une tendance significative à la dégradation entre deux et cinq ans, les dégradations ne sont pas toujours significatives du point de vue statistique dans les sous-groupes, mais les améliorations sont rares. Les femmes ayant eu un cancer du col ont déclaré une situation améliorée pour les cinq critères évalués (mais sans atteindre la signification statistique).