# Flux sécurisés de données à caractère personnel dans le domaine de la santé : l'exemple de la cohorte
## Constances

C. Ribet, S. Bonenfant, A. Serrano, G. Rodrigues, M. Goldberg, M. Zins

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C. Ribet, S. Bonenfant, A. Serrano, G. Rodrigues, M. Goldberg, et al., Flux sécurisés de données à caractère personnel dans le domaine de la santé : l'exemple de la cohorte Constances. Colloque Adelf-Émois: "Système d'information hospitalier et Épidémiologie", Dec 2012, Bruxelles, France. pp.S8, 10.1016/j.respe.2011.12.080. hal-04567809

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vraisemblance calculé en supposant une distribution des cas selon une loi de Poisson. Nous l'avons appliquée à la maladie de Crohn (MC), dont les causes sont inconnues, via le registre Epimad. Entre 1990 et 2006, ce dernier a recensé 6475 cas de MC au sein des 273 cantons des départements du Nord, Pas-de-Calais, Somme et Seine-Maritime, correspondant à une incidence annuelle de 6,5/105 habitants. La recherche de clusters spatiaux et spatio-temporels a été réalisée par des SS ajustées sur le sexe et l'âge. Une comparaison phénomotypique a été réalisée entre les clusters de sous et de sur-incidence.

**Résultats.**— L'analyse spatiale a mis en évidence 12 clusters de sur-incidence (RR : 1,35–9,79) et 12 de sous-incidence (RR < 0,76). Cinq de ces clusters ont évolué dans le temps : quatre de sur-incidence sont apparus en 1996 dans la Somme et un de sur-incidence est apparu dans le boulonnais en 2000. L'analyse phénomotypique de la MC dans les clusters de sur-incidence a mis en évidence des histoires familiales de MC plus fréquentes (p = 0,006), un âge plus jeune (p = 0,02) et une atteinte digestive plus étendue (0,008).

**Discussion et conclusion.**— Les SS ont démontré une hétérogénéité spatiale et spatio-temporelle de l'incidence de la MC et ont permis de localiser des clusters de sur et sous-incidence. L'analyse temporelle entre 1990 et 2006 suggère, sans exclure une participation génétique, une évolution des facteurs de risque de MC.

doi: 10.1016/j.respe.2011.12.079

## B2-3

### Flux sécurisés de données à caractère personnel dans le domaine de la santé : l'exemple de la cohorte Constances

C. Ribet, S. Bonenfant, A. Serrano, G. Rodrigues, M. Goldberg, M. Zins

Unité mixte Inserm, université Versailles Saint-Quentin « Cohortes en population adulte », Villejuif, France

**Mots clés :** Confidentialité ; Cohorte ; Circuit

**Introduction.**— La cohorte Constances (Consultants des Centres d'examens de santé) a pour objectif le suivi de 200 000 volontaires sur tout le territoire français. Les données de Constances sont destinées aux travaux épidémiologiques diversifiés de nombreuses équipes de recherche, devant disposer de données nombreuses et variées. Celles-ci, collectées à l'échelle individuelle, proviendront de sources multiples.

**Méthodes.**— Les circuits de recueil et de transmission des données ont été développés pour tenir compte de plusieurs éléments : participation de 17 centres répartis sur le territoire français, tirage au sort pour constituer un échantillon représentatif de la population du Régime général, recueil de données provenant de systèmes d'informations nationaux (Cnav, CnamTS, CépiDc), suivi annuel des participants par auto-questionnaire postal, constitution d'une cohorte témoin de non-participants.

**Résultats.**— Les principales étapes de la constitution et de la mise à jour des bases de données de Constances seront présentées :

- « Du tirage au sort à l'inclusion » pour la constitution de la cohorte de participants ;

- « Suivi passif » pour le recueil des données socioprofessionnelles, de consommations de soins et des causes médicales de décès à travers les systèmes d'informations nationaux ;

- « Suivi actif » pour le suivi annuel des participants par auto-questionnaire postal ;

- « Validation des événements de santé ».

Cette vue d'ensemble sera complétée par une description des flux entre les intervenants, en distinguant les flux des données nominatives et des données non signifiantes, qui sont indépendants l'un de l'autre. Il s'agira de présenter les méthodes permettant d'assurer l'inclusion, le suivi, les appariements et la validation des données de santé de façon sécurisée.

**Discussion et conclusion.**— Le système d'information Constances présente des caractéristiques qui le rendent hautement sensible et complexe. Celles-ci imposent des contraintes très strictes pour la collecte des données, pour l'organisation et la gestion de la base de données, afin de respecter les textes légistatifs et réglementaires destinés à préserver la confidentialité et une sécurité de haut niveau.

doi: 10.1016/j.respe.2011.12.080

## B2-4

### Corrélation entre trajectoires de soins et caractéristiques sociodémographiques et médicales des patients suivis au centre hospitalier Le-Vinatier

B. Saitta, E. Raginel, C. Marescaux

Département d'information médicale, centre hospitalier Le-Vinatier, Bron, France

**Mots clés :** Psychiatrie ; Trajectoires ; Patients

**Introduction.**— La modélisation des trajectoires de soins en psychiatrie, dans un but de financement, n'a fait l'objet que d'une étude, celle de Denise Bauer, publiée en 2001. Compte tenu de la taille de notre file active, nous avons estimé possible de reprendre, au sein de notre établissement, l'analyse des trajectoires de soins selon ce modèle et leur corrélation avec les caractéristiques sociodémographiques et médicales du patient.

**Méthodes.**— Nous avons constitué un échantillon comportant tous les patients adultes pris en charge en psychiatrie en 2009, soit 15 523 patients. Pour chacun d'entre eux, nous décrivons leur parcours de soins en psychiatrie de 2008 à 2010 et l'environnement social, démographique et médical à travers 13 variables. Après élimination des enregistrements mal renseignés, soit 59,4 %, notre échantillon comporte 6293 patients. Suite à une analyse descriptive de cette population, sept trajectoires sont définies sur le nombre et la densité mensuelle des jours de soin. L'impact des variables sociodémographiques et médicales sur l'accès à ces trajectoires est étudié par des régressions logistiques.

**Résultats.**— On constate que le diagnostic, le mode de prise en charge et le mode de vie sont fortement corrélés aux trajectoires. En revanche, l'impact de l'âge et du sexe est peu significatif (p proche de 5 %). Par ailleurs, le taux de correspondance entre trajectoires réelles et trajectoires prédites est de 38,5 %.

**Discussion et conclusion.**— Pour de meilleurs résultats, il serait souhaitable que l'échantillon soit plus conséquent et mieux renseigné et d'étendre la question de la trajectoire du patient à l'ensemble du système de soins. De plus, les trajectoires sont définies empiriquement et on peut discuter de leurs choix d'autant que la définition d'une trajectoire de soins en psychiatrie est à établir. Enfin, d'autres modèles statistiques pourraient confirmer les résultats voire les affiner.

doi: 10.1016/j.respe.2011.12.081

## B2-5

### Étude capture-recapture des maladies à déclaration obligatoire au CHU de Tizi-Ouzou, Algérie, 2003 à 2010

F. Toudeftª, M. Afiriᵇ, N. Kitousᶜ, F. Saidiᶜ, L. Bellilᶜ, R. Cherradᶜ,

A. Ait-Ameurᵈ

**Mots clés :** Capture/recapture ; Surveillance ; MDO

**Introduction.**— En Algérie, la surveillance des maladies à déclaration obligatoire (MDO) se fait sur la base d'un système de déclaration passif (arrêté n° 179/ MSP/CAB et circulaire ministérielle du 17 novembre 1990, fixant la liste des MDO et les modalités de notification). Bien que le pays soit en pleine transition épidémiologique, les maladies transmissibles continuent à sévir de façon endémique dans plusieurs régions. Au CHU de Tizi-Ouzou, nous avons tenté d'étudier l'importance donnée par les praticiens hospitaliers à ces pathologies ainsi qu'à la nécessité d'adhérer au système de déclaration.

**Méthodes.**— Il s'agit de tenter d'évaluer la qualité du système de déclaration passif des MDO au sein du CHU de Tizi-Ouzou et de connaître les caractéristiques épidémiologiques, suite à une étude descriptive capture-recapture à partir de deux systèmes de recueil : actif (un recueil est fait par des médecins sur la base des registres d'hospitalisation des services déclarants) et passif (des relevés épidémiologiques hebdomadaires sont envoyés par les

<footnote>ªCentre hospitalo-universitaire de Tizi-Ouzou, Algérie</footnote>

<footnote>ᵇService de maladies infectieuses, CHU de Tizi-Ouzou, Algérie</footnote>

<footnote>ᶜSEMEP, CHU de Tizi-Ouzou, Algérie</footnote>

<footnote>ᵈService de microbiologie, CHU de Tizi-Ouzou, Algérie</footnote>
vraisemblance calculé en supposant une distribution des cas selon une loi de
Poisson. Nous l'avons appliquée à la maladie de Crohn (MC), dont les causes
sont inconnues, via le registre Epimad. Entre 1990 et 2006, ce dernier a recensé
6475 cas de MC au sein des 273 cantons des départements du Nord, Pas-de-
Calais, Somme et Seine-Maritime, correspondant à une incidence annuelle de
6,5/105 habitants. La recherche de clusters spatiaux et spatio-temporels a été
réalisée par des SS ajustées sur le sexe et l'âge. Une comparaison phénomotypique
a été réalisée entre les clusters de sous et de sur-incidence.

Résultats.– L'analyse spatiale a mis en évidence 12 clusters de sur-incidence (RR : 1,35-9,79) et 12 de sous-incidence (RR < 0,76). Cinq de ces clusters ont évolué dans le temps : quatre de sur-incidence sont apparus en 1996 dans la Somme et un de sur-incidence est apparu dans le boulonnais en 2000. L'analyse phénomotypique de la MC dans les clusters de sur-incidence a mis en évidence des histoires familiales de MC plus fréquentes (p = 0,006), un âge plus jeune (p = 0,02) et une atteinte digestive plus étendue (0,008).

Discussion et conclusion.– Les SS ont démontré une hétérogénéité spatiale et spatio-temporelle de l'incidence de la MC et ont permis de localiser des clusters de sur et sous-incidence. L'analyse temporelle entre 1990 et 2006 suggère, sans exclure une participation génétique, une évolution des facteurs de risque de MC.

doi: 10.1016/j.respe.2011.12.079

B2-3

Flux sécurisés de données à caractère personnel dans le domaine de la santé : l'exemple de la cohorte Constances

C. Ribet, S. Bonenfant, A. Serrano, G. Rodrigues, M. Goldberg, M. Zins

Unité mixte Inserm, université Versailles Saint-Quentin « Cohortes en population adulte », Villejuif, France

Mots clés : Confidentialité ; Cohorte ; Circuit

Introduction.– La cohorte Constances (Consultants des Centres d'examens de santé) a pour objectif le suivi de 200 000 volontaires sur tout le territoire français. Les données de Constances sont destinées aux travaux épidémiologiques diversifiés de nombreuses équipes de recherche, devant disposer de données nombreuses et variées. Celles-ci, collectées à l'échelle individuelle, proviendront de sources multiples.

Méthodes.– Les circuits de recueil et de transmission des données ont été développés pour tenir compte de plusieurs éléments : participation de 17 centres répartis sur le territoire français, tirage au sort pour constituer un échantillon représentatif de la population du Régime général, recueil de données provenant de systèmes d'informations nationaux (Cnav, CnamTS, CépiDc), suivi annuel des participants par auto-questionnaire postal, constitution d'une cohorte témoin de non-participants.

Résultats.– Les principales étapes de la constitution et de la mise à jour des bases de données de Constances seront présentées :

– « Du tirage au sort à l'inclusion » pour la constitution de la cohorte de participants ;

– « Suivi passif » pour le recueil des données socioprofessionnelles, de consommations de soins et des causes médicales de décès à travers les systèmes d'informations nationaux ;

– « Suivi actif » pour le suivi annuel des participants par auto-questionnaire postal ;

– « Validation des événements de santé ».

Cette vue d'ensemble sera complétée par une description des flux entre les intervenants, en distinguant les flux des données nominatives et des données non signifiantes, qui sont indépendants l'un de l'autre. Il s'agira de présenter les méthodes permettant d'assurer l'inclusion, le suivi, les appariements et la validation des données de santé de façon sécurisée.

Discussion et conclusion.– Le système d'information Constances présente des caractéristiques qui le rendent hautement sensible et complexe. Celles-ci imposent des contraintes très strictes pour la collecte des données, pour l'organisation et la gestion de la base de données, afin de respecter les textes légistatifs et réglementaires destinés à préserver la confidentialité et une sécurité de haut niveau.

doi: 10.1016/j.respe.2011.12.080

B2-4

Corrélation entre trajectoires de soins et caractéristiques
sociodémographiques et médicales des patients suivis au
centre hospitalier Le-Vinatier

B. Saitta, E. Raginel, C. Marescaux

Département d'information médicale, centre hospitalier Le-Vinatier, Bron, France

Mots clés : Psychiatrie ; Trajectoires ; Patients

Introduction.– La modélisation des trajectoires de soins en psychiatrie, dans un but de financement, n'a fait l'objet que d'une étude, celle de Denise Bauer, publiée en 2001. Compte tenu de la taille de notre file active, nous avons estimé possible de reprendre, au sein de notre établissement, l'analyse des trajectoires de soins selon ce modèle et leur corrélation avec les caractéristiques sociodémographiques et médicales du patient.

Méthodes.– Nous avons constitué un échantillon comportant tous les patients adultes pris en charge en psychiatrie en 2009, soit 15 523 patients. Pour chacun d'entre eux, nous décrivons leur parcours de soins en psychiatrie de 2008 à 2010 et l'environnement social, démographique et médical à travers 13 variables. Après élimination des enregistrements mal renseignés, soit 59,4 %, notre échantillon comporte 6293 patients. Suite à une analyse descriptive de cette population, sept trajectoires sont définies sur le nombre et la densité mensuelle des jours de soin. L'impact des variables sociodémographiques et médicales sur l'accès à ces trajectoires est étudié par des régressions logistiques.

Résultats.– On constate que le diagnostic, le mode de prise en charge et le mode de vie sont fortement corrélés aux trajectoires. En revanche, l'impact de l'âge et du sexe est peu significatif (p proche de 5 %). Par ailleurs, le taux de correspondance entre trajectoires réelles et trajectoires prédites est de 38,5 %.

Discussion et conclusion.– Pour de meilleurs résultats, il serait souhaitable que l'échantillon soit plus conséquent et mieux renseigné et d'étendre la question de la trajectoire du patient à l'ensemble du système de soins. De plus, les trajectoires sont définies empiriquement et on peut discuter de leurs choix d'autant que la définition d'une trajectoire de soins en psychiatrie est à établir. Enfin, d'autres modèles statistiques pourraient confirmer les résultats voire les affiner.

doi: 10.1016/j.respe.2011.12.081

B2-5

Étude capture-recapture des maladies à déclaration obligatoire au CHU de Tizi-Ouzou, Algérie, 2003 à 2010

F. Toudeftª, M. Afiriᵇ, N. Kitousᶜ, F. Saidiᶜ, L. Bellilᶜ, R. Cherradᶜ,

A. Ait-Ameurᵈ

Mots clés : Capture/recapture ; Surveillance ; MDO

Introduction.– En Algérie, la surveillance des maladies à déclaration obligatoire (MDO) se fait sur la base d'un système de déclaration passif (arrêté n° 179/ MSP/CAB et circulaire ministérielle du 17 novembre 1990, fixant la liste des MDO et les modalités de notification). Bien que le pays soit en pleine transition épidémiologique, les maladies transmissibles continuent à sévir de façon endémique dans plusieurs régions. Au CHU de Tizi-Ouzou, nous avons tenté d'étudier l'importance donnée par les praticiens hospitaliers à ces pathologies ainsi qu'à la nécessité d'adhérer au système de déclaration.

Méthodes.– Il s'agit de tenter d'évaluer la qualité du système de déclaration passif des MDO au sein du CHU de Tizi-Ouzou et de connaître les caractéristiques épidémiologiques, suite à une étude descriptive capture-recapture à partir de deux systèmes de recueil : actif (un recueil est fait par des médecins sur la base des registres d'hospitalisation des services déclarants) et passif (des relevés épidémiologiques hebdomadaires sont envoyés par les

<footnote>ªCentre hospitalo-universitaire de Tizi-Ouzou, Algérie</footnote>

<footnote>ᵇService de maladies infectieuses, CHU de Tizi-Ouzou, Algérie</footnote>

<footnote>ᶜSEMEP. CHU de Tzi-Ouzou, Algérie</footnote>

<footnote>ᵈService de microbiologie, CHU de Tzi-Ouzou, Algérie</footnote>