« Chaque danseur est différent et exprime ses émotions. La danse est le prolongement de ce que je suis au monde. La danse me permet de ne pas toujours être dans un fauteuil et d'avoir la possibilité de mouvement dans l'espace même si elle donne à voir un corps organique avec des lignes moins dessinées. La danse permet d'obtenir une verticalité en s'aidant des bras. Les bras peuvent dialoguer avec la partie basse du corps. Les bras dessinent et cherchent des correspondances. J'ai une vraie conscience que mes bras sont une extrémité. (...) Cela demande une vraie concentration dans le mouvement. Il y a de l'activité malgré l'apparente passivité... » (Lila, 14 octobre 2010).

Lila vit en ce sens son corps et son âme comme un tout, « comme un ressort physique et une projection psychologique ». Elle affirme que pour être danseur, il faut avoir conscience de son propre corps. La pratique de la danse pour une personne en situation de handicap fournit des éléments précieux de ce point de vue. On voit d'ailleurs aujourd'hui apparaître de plus en plus de chorégraphies mettant en scène des personnes valides et d'autres en situation de handicap.

L'exemple de Bruce Curtis, personne devenu tétraplégique à la suite d'un accident de voiture dans les années soixante en est un paradigme. Danseur amateur avant l'arrivée de l'accident, il découvre rapidement l'existence de la danse « contact »<fnref n="397" />. Devenu chorégraphe, Bruce Curtis développe cette danse depuis 1974. Avec ses danseurs, ils réussissent à développer non seulement des techniques corporelles spécifiques mais aussi tout un vocabulaire permettant de mettre en scène une personne en fauteuil roulant. Cette espace commun entre valides et non-valides est possible à partir du moment où l'on crée de nouvelles pratiques, artistiques et non thérapeutiques. Cette technique de « Contact Improvisation » implique l'utilisation de toutes les parties du corps. D'une manière générale, elle interroge la question du centre de gravité. Dans cette danse, la personne en fauteuil roulant repense son centre de gravité :

> «Apprendre où et comment son partenaire perçoit son centre de gravité et le transporte est essentiel à l'épanouissement de la confiance et à la relation

<footnote n="397">³⁹⁷ Ou danse « Contact-Improvisation » : il s'agit d'une danse « se basant sur l'utilisation de la pesanteur pour créer le mouvement, elle se rapproche de la manière dont la personne en fauteuil roulant utilise en permanence la gravité pour bouger lorsque ses muscles sont impuissants », p. 216.</footnote>
corporelle, dit Alan Ptashek, le fauteuil de Bruce faisait directement partie de cet apprentissage. Je perçois le fauteuil de Bruce comme une extension de son corps entier, sentant le poids combiné du corps et du fauteuil comme une seule masse mouvante»<fnref n="398" />

De la même manière, même dans le cas d'une paralysie corporelle totale, il est encore possible de parler d'un « espace phénoménal ». En effet, lors de leur entretien, M. Nuss affirme à Ancet qu'il ressent son corps. Il fait l'expérience d'un espace phénoménal de son corps total ; il a lui aussi un « schéma corporel »<fnref n="399" />. Il dit situer d'où viennent les sensations qui sont les siennes et ce indépendamment du mouvement. De quelle sensation corporelle s'agit-il au juste ? Il indique qu'il est conscient de la présence de son corps et plus précisément de sa peau (lorsqu'il fait l'expérience, par exemple, du peau-à-peau lors de la toilette). Il est question du corps comme enveloppe ; il indique qu'il s'agit « d'une enveloppe plus ou moins présente, plus ou moins pesante. »<fnref n="400" />. Ancet prend l'exemple de la séparation amoureuse pour expliquer dans quelle mesure un corps « valide » peut tout aussi bien être une enveloppe vide s'il manque de chaleur, celle générée par la tendresse ou la caresse de sa compagne ou de son compagnon ou encore l'amitié vouée à un ami. Il s'agit ici de mettre en exergue l'aspect psychosomatique du vécu corporel. Cela, une personne dont la mobilité physique est restreinte peut l'atteindre.

De ce vécu corporel éprouvé par une personne paralysée, Ancet déduit deux aspects : vécu du corps ouvert sur l'extérieur comme « réservoir d'actions possibles » et corps « plus clos sur lui-même », qui certes par la peau est ouvert sur l'extérieur mais qui est vécu comme un tout. C'est de ce dernier dont semble parler M. Nuss. Ancet le nomme le « corps de contact de nature psychocorporelle » qu'il rapproche du concept de « Moi-peau » développé par Anzieu.<fnref n="401" /> La peau est, chez une personne

<footnote n="398">³⁹⁸ B. Curtis, A. Ptashek, « Confrontés à la pesanteur », *Nouvelles de danse*, n° 38-39, Bruxelles, 1999, p. 173, *op. cit.*, Guigou (2003), GUIGOU, M. (2003), « Danse et déficience. Le rapport à l'autre dans la création chorégraphique », in BLANC, A. et STICKER, H.-J. (Dir.), *Le Handicap en images*, Toulouse : Érès, p. 217.</footnote>

<footnote n="399">³⁹⁹ Il s'agit d'un terme complexe qui, de manière générale, indique que le corps est vécu comme un tout. Merleau-Ponty indique que le « schéma corporel est finalement une manière d'exprimer que mon corps est au monde ». MERLEAU-PONTY (1945), *op. cit.*, p. 117.</footnote>

<footnote n="400">⁴⁰⁰ ANCET (2008), *op. cit.*, p. 102.</footnote>

<footnote n="401">⁴⁰¹ *Ibid.* Le « Moi-peau » est un concept développé et très utilisé en psychanalyse pour décrire les premières expériences faites de la surface du corps chez l'enfant qui les relie à un contenu psychique (caresse...).</footnote>
dont le corps ne peut avoir d'actions directes sur l'extérieur, un moyen d'établir une relation avec les autre particulièrement important.

Ainsi, dans le cas de la paralysie, le corps n'est pas réductible à cette prison dans laquelle les émotions les plus fortes sont retenues. Toutefois, une personne qui a connu son corps autrement et qui est brusquement confrontée au handicap pourra-t-elle faire ce type d'expérience ? Aura-t-elle les moyens et l'envie pour prendre connaissance de ses potentialités corporelles internes ; pour en dégager tous les aspects positifs ? En d'autres termes, ces réflexions sur un vécu corporel psychosomatique peuvent-elles être les mêmes dans le cas d'une paralysie intervenant à la suite d'une maladie dégénérative et à la suite d'accident ?

Ancet ne pose pas cette question. Néanmoins, l'idée qui se dégage nettement de son entretien avec M. Nuss est que les ressentis corporels peuvent être *imaginés*. Par conséquent, les personnes valides et les personnes en situation de handicap ont ceci de commun, cette capacité à s'imaginer dans des expériences corporelles différentes. Que peut-on déduire de cette conclusion pour notre propos ? Les personnes accidentées, qui n'ont pas la possibilité de marcher, peuvent elles aussi développer d'autres potentialités, mais *avec le temps* :

> « Après des années, tu te rends compte de ton état, de ce que tu es capable de faire, parce que c'est ça aussi, quand au départ on te dit : tu marcheras plus jamais, c'est associé à plein d'images, hein, tu te dis je ferais plus jamais rien de ma vie, je suis cloué dans un fauteuil, c'est le terme hein cloué dans un fauteuil et je mange, je bois, je dors et c'est tout. C'est l'image que tu as au début, en te disant je peux plus rien faire. »<sup>402</sup>

## 4.4 Le fauteuil roulant et sa symbolique sociale

> « « Vous êtes bon pour le fauteuil », a commenté l'ergothérapeute avec un sourire qui voulait donner un caractère de bonne nouvelle à ses paroles alors qu'elles sonnaient à mes oreilles comme un verdict. »<sup>403</sup>

<footnote n="402">402 « Yannick, 1997, 31 ans, 12 ans de fauteuil. », dans MARCELLINI, A. (2005), *Des vies en fauteuil... Usages du sport dans les processus de déstigmatisation et d'intégration sociale*, Paris : CTNERHI, p. 102.</footnote>

<footnote n="403">403 BAUBY (2001), *op. cit.*, p. 15.</footnote>
Le fauteuil évoque en premier lieu l'incapacité à se déplacer « comme tout le monde », « sur ses deux jambes En tant qu'outil, il permet à la fois de se déplacer et d'être déplacé. Le fauteuil est bien en ce sens une prothèse. Il est le moyen de pallier aux incapacités motrices. Beaucoup d'efforts ont été réalisés pour améliorer l'efficacité de cet outil. Aujourd'hui, comme on l'a dit, plus qu'un outil, le fauteuil roulant est devenu un symbole emblématique du handicap. Le logo blanc et bleu est utilisé dans la signalétique urbaine et architecturale pour désigner les aménagements des espaces publics ou encore les places réservées.

En tant que symbole, le fauteuil roulant est l'objet par lequel se traduisent les représentations collectives du handicap. Néanmoins avant de s'attacher à considérer cette question de « la symbolique sociale du fauteuil roulant »<fnref n="404" />, les personnes en fauteuil sont avant tout ses utilisateurs :

> « Les utilisateurs de fauteuil roulant sont un sous-groupe de celui des « personnes à mobilité réduite ». En effet, cette appellation regroupe aussi bien les utilisateurs de béquilles, de déambulateurs, des prothèses, qui souffrent d'une atteinte de la marche, mais qui déambulent debout grâce à ces aides techniques »<fnref n="405" />

### 4.4.1 Les usages du fauteuil roulant

D'une manière générale, la personne amenée à utiliser un fauteuil dans son quotidien agit « avec son fauteuil ». Il y a une interaction « personne-fauteuil-environnement ». Myriam Winance nous livre sa vision de cette interaction dans son article de 2010. Reprenons ici l'hypothèse première qu'elle formule :

<footnote n="404">⁴⁰⁴ Cette question est abordée dans l'article de MARCELLINI A., LESELUC (de), E., ROUX, N. (2008), « Vivre en fauteuil roulant : aspects symboliques ». In: RAVAUD J.-F., LOFASO, F., LEPOUTRE, F.-X. (Dir.), *Actes du Congrès des 21èmes Entretiens de la fondation Garches*, Editions Frison-Roche. Les auteurs signalent à juste titre que la signalétique va plus loin : elle semble oublier le caractère sexué de la personne en situation de handicap. Ainsi, on voit apparaître des logos représentant l'homme et la femme (pour indiquer les toilettes dans des lieux publics), et une personne en fauteuil roulant asexuée (tendance forte à la désexualisation de la personne handicapée : ils ne sont ni homme ni femme, ils sont handicapés). Or cette présentation asexuée tend à exclure les « handicapés » de l'humanité même. Paradoxe puisque cette signalétique a été développée au contraire dans une perspective de reconnaissance de la personne handicapée.</footnote>

<footnote n="405">⁴⁰⁵ *Ibid.*, p. 126.</footnote>
« L'hypothèse centrale est qu'il existe une continuité dans l'expérience de la personne : sa mobilité résulte d'un processus d'adaptation réciproque avec son fauteuil et son environnement, qui engage son corps. Dans ce processus, le statut du fauteuil (comme objet incorporé ou extérieur) et l'espace (social et physique) de circulation de la personne sont corrélativement et progressivement définis. »<fnref n="406" />

Les circonstances qui amènent des individus à utiliser un fauteuil sont très variées. Certains auront recours à cette prothèse dès la plus jeune enfance, d'autres plus tardivement au cours de leur existence à la suite d'une maladie dégénérative psycho-motrice, d'autres à l'issue d'un accident invalidant, enfin certaines personnes âgées y auront également recours. L'utilisation du fauteuil peut être temporaire (lorsqu'on se casse le coccyx par exemple ou encore les deux jambes) ou définitif. Le recours au fauteuil roulant peut être partiel (seulement pour certaines activités) ou complet.

Le fauteuil, et de façon plus générale toute prothèse, nécessite de la part de l'utilisateur une certaine maîtrise dans son utilisation. Or savoir utiliser un fauteuil n'est pas inné. D'autant que dans le cas qui nous intéresse, les personnes blessées sont dans la majorité des cas des adultes qui vont se retrouver du jour au lendemain à devoir faire un usage permanent du fauteuil roulant. De plus, chaque personne en situation de handicap a son propre fauteuil, ajusté à sa forme de handicap et à ses particularités physiques. Winance distingue ainsi ce qui est de l'ordre de l' « ajustement », qui doit se faire lors de l'achat du fauteuil,<fnref n="407" /> avec l'aide des médecins kinésithérapeutes et ergothérapeutes et l'accommodation au fauteuil qui nous renvoie à une sphère plus personnelle relative à l'expérience du fauteuil par le sujet lui-même.

Winance nous signale que ce processus d'ajustement s'opère de manière particulière. En effet, l'ergothérapeute ou/et le kinésithérapeute invit(ent) le sujet à essayer un ou deux fauteuils choisis en fonction de son utilisation. Cet ajustement, dans le cas où le sujet n'est pas en mesure de se positionner seul dans le fauteuil, va amener les personnes qui l'entourent à essayer de se représenter ce corps paralysé. La sensation que le sujet a de son corps sera par voie de conséquence aussi construite

<footnote n="406">⁴⁰⁶ Winance (2010), *op. cit.*, p. 119.</footnote>

<footnote n="407">⁴⁰⁷ Winance indique que l'ajustement s'effectue nécessairement dans des centres dédiés à l'essai des fauteuils roulants. Elle précise qu'en France, il est existe deux.</footnote>
par l'entourage. Il passe d'un corps « dans un fauteuil » à un corps avec un fauteuil.
Se constitue en quelque sorte, du fait que le sujet est calé dans le fauteuil par les
proches et ne pourra en sortir qu'avec l'aide de ces derniers, une forme de fusion
corps-matière, corps-prothèse :

« La personne a « un-corps-dans-un-fauteuil » pour ensuite être « son-corps-avec-son-fauteuil ». Ce processus qui consiste à définir par une exploration des sensations et une transformation corrélatивement de la position de la personne et du fauteuil, le lien entre la personne et le fauteuil, la manière dont ils vont ensemble, est ce que j'ai appelé le processus d'ajustement ».<fnref n="408" />

Par ailleurs, le sujet est davantage conscient de son corps et du même coup va
anticiper par la réflexion une action. Comment doit-il désormais s'y prendre pour
atteindre cette bouteille posée là sur la table sans prendre le risque de faire basculer
son corps en avant ? Ce faisant, le sujet s'accommode à sa prothèse. Il apprend, par
expérience, qu'il peut tomber en faisant tel ou tel appui sur le fauteuil... Winance
appelle cette étape celle de l'accommodement du sujet avec son fauteuil. Il s'agit en
fait de « *la prise de forme « matérielle » du corps et du fauteuil* »<fnref n="409" />. C'est un
processus réfléchi, en opposition à la manière non consciente d'agir dans un corps
valide. L'apprentissage du déplacement en fauteuil relève d'une « incorporation » de
savoir-faire acquis à chaque instant. L'accommodation signifie également incorporer
le fauteuil, y laisser sa forme comme empreinte.

Voici un exemple d'entretien sur le processus d'ajustement effectué par
Winance avec une personne devenue paraplégique à la suite d'un accident :

« David : Ben non. Un fauteuil on lui demande quoi ? on lui demande quatre roues et puis voilà. Un siège.

Sociologue : C'est tout ce que vous lui demandez ?

David : Ah oui. Qu'il amène du point A au point B.

Sociologue : Pour vous, c'est vraiment le moyen de déplacement ?

David : Ah oui, c'est ça.

Sociologue : C'est comme ça que vous vous le représentez ?

<footnote n="408">⁴⁰⁸ *Ibid*., p. 125.</footnote>

<footnote n="409">⁴⁰⁹ *Ibid*., p. 126.</footnote>
David : Ah ben totalement. Totalement. C'est mes jambes. (entretien du 30 mars 2008) »<fnref n="410" />

Le fauteuil est pour le blessé à la fois un objet fonctionnel et en même temps, il indique « c'est mes jambes ». Cet objet fait donc aussi partie de lui. Nous voyons bien par le biais de ce processus d'ajustement proposé par Winance dans quelle mesure une personne en fauteuil est une personne qui ne fait pas que « se déplacer » en fauteuil, comme on prend le bus pour aller d'un endroit à un autre. Le fauteuil roulant représente bien plus. *Toute action* d'une personne en fauteuil se fera avec lui ou n'aura tout simplement pas lieu. Le fauteuil roulant est un moyen pour la personne en situation de handicap de participer à la vie sociale et ne peut se réduire à un simple moyen de locomotion. Plus encore, le fauteuil roulant symbolise une forme d'autonomie pour le sujet blessé tout en rendant dans le même temps immédiatement sensible le manque d'accessibilité des espaces publiques :

> « Mon appartement est situé dans une cour d'un immeuble donnant accès à une place, par un grand portail à deux battants – mais aussi une grande barre transversale en bas – qui ne s'ouvrent qu'en manœuvrant une grosse poignée. Inutile de préciser que je suis incapable de la tourner. Aussi suis-je fréquemment devant ce portail, même s'il pleut, entièrement tributaire d'un passage dans l'immeuble pour pouvoir entrer ou sortir. A la longue, je trouve les attentes insupportables. »<fnref n="411" />

La vie en fauteuil est aussi une nouvelle forme de vie sociale pour l'accidenté. Ce processus d'ajustement amène forcément à une réflexion spécifique relative au nouvel espace social de la personne qui se retrouve en fauteuil roulant. En particulier, quel rapport va-t-elle entretenir avec son milieu ? Comment se réapproprier l'espace en fauteuil ? Que peut-on faire dans un espace donné avec un fauteuil ?

Anne-Lyse Chabert nous livre une analyse éclairante à partir de l'idée selon laquelle nous pouvons tous, valides et handicapés, partager un même espace

<footnote n="410">⁴¹⁰ WINANCE (2008), « L’usage du fauteuil roulant, un objet technique. Apports de la sociologie des techniques ». In MARCELLINI A., LESELUC (de), E., ROUX, N. (2008), « Vivre en fauteuil roulant : aspects symboliques ». In : RAVAUD J.-F., LOFASO, F., LEPOUTRE, F.-X. (Dir.), *Actes du Congrès des 21èmes Entretiens de la fondation Garches*, Editions Frison-Roche, p. 39.</footnote>

<footnote n="411">⁴¹¹ COROLLER (1996), *op. cit.*, p. 129.</footnote>
physique sans en avoir la même perception. Chabert<sup>412</sup>, qui est elle-même en
situation de handicap depuis plusieurs années, pose plusieurs questions que nous
reproduisons ci-après :

« C’est donc devant le défi d’une adaptation à cette réalité – qui n’a pas été «
humanisée » pour elle – que se trouve la personne en situation de handicap.
Comment décrire ce milieu « inhabitable » dans un premier temps ? Comment
par la suite rendre « sien » cet espace qui n’a pas été élaboré pour les capacités
dont dispose son corps ? Comment investir ce milieu a priori hostile, qu’il faut
apprivoiser ? Quel outil conceptuel utiliser afin de décrire la notion de handicap
physique de la façon la plus pertinente ? »

La tentative d'approche de Chabert consiste à reprendre les trois dimensions fournies par l'OMS pour caractériser le handicap : 1. La Déficience (impairment) marque l'aspect purement biologique, fonctionnel. Une partie du corps (un organe) a été endommagée ou n'est pas présente. Cette dimension du handicap se situe plutôt à l'intérieur d'une entreprise médicale. Un organe ou plusieurs font défaut au bon fonctionnement du corps et la médecine réfléchit aux possibilités d'y remédier. 2. l' « incapacité » (disability) est le fait de pouvoir ou de ne pas pouvoir faire quelque chose avec un handicap physique. Cette deuxième dimension se situe plutôt sur le plan de l'action. 3. Le handicap est un désavantage social résultant de la déficience. Cette même déficience rend l'individu « incapable » d'assurer son « rôle » social, celui qui est attendu par la société en fonction de son âge, de son sexe et d'autres facteurs. « C'est donc l'étape de l'exclusion : celle que vit l'individu en fauteuil roulant lorsqu'il se trouve seul devant une marche d'escalier »<sup>413</sup>.

Chabert réfléchit à ces questions à partir du concept d'affordance -venant du
verbe *to afford* qui signifie « avoir les moyens de ». Se retrouver en fauteuil se
traduit en ce sens par une configuration d'affordance :

<footnote n="412">412 Anne-Lyse Chabert vit elle-même cette situation de handicap physique généré par une « maladie évolutive du système moteur ». Voir son article : CHABERT, A.-L. (2008), « A chacun son monde, à chacun son chemin », *Reliance*, 2(28) : 83-90.</footnote>

<footnote n="413">⁴¹³ *Ibid*., p. 85.</footnote>
« L’individu évolue dans un espace où les affordances qui ont été aménagées, qui sont « déjà-là », sont « inhabitables » pour lui. Il est en « exil », étranger dans son propre milieu tant que l’espace n’est pas adapté. »<fnref n="414" />

On voit bien comment le concept d'affordance permet de saisir en quoi l'espace dans lequel vivent les individus est considéré comme un espace « normal » parce qu'une majorité d'individu ont les « affordances » adéquates pour y agir<fnref n="415" />. Pour que personne ne soit exclu de cet espace, il faut alors changer de logique, et penser l'espace en « sous-espaces d'inclusion » afin que tous les individus puissent l'habiter avec des capacités physiques différentes.

### 4.4.2 Se représenter la « personne-en-fauteuil » / se représenter comme « personne-en-fauteuil »

« Les gens qui connaissent pas le handicap déjà, ils voient un mec en fauteuil, ou bien ils voient un mec qui est gogol, handicapé mental, qui a besoin d'être assisté tout le temps, qui vit en institution, et ben pour eux c'est la même chose hein à la limite... Moi là-dedans, je me vois plus près d'un mec valide que d'un mec handicapé mental hein, c'est normal, on a une autonomie de vie complète, et heu, on est emmerdé pour quoi, pour monter des marches et puis voilà. »<fnref n="416" />

Anne Marcellini a elle aussi effectué une série d'entretiens avec des sujets en situation de grand handicap physique. Tous les sujets concernés (exceptée une personne) sont « devenus » paraplégiques et tétraplégique (une personne) à la suite d'accidents (6 sur 11 sont des accidentés de la route). Ils sont tous des adultes. Prendre des personnes en fauteuil roulant comme objet d'entretien a pour but (entre autres) de mettre en exergue l'idée selon laquelle le stigmate dont ils sont porteurs ne peut être escamoté. Ils sont discrédités socialement par la présence même du fauteuil.

On pourrait illustrer cette idée en pensant aux représentations cinématographiques des personnes en situation de handicap. Les personnes

<footnote n="414">⁴¹⁴ *Ibid.*, p. 87.</footnote>

<footnote n="415">⁴¹⁵ L'auteur, Chabert, s'appuie ici sur la fable de Lafontaine du Renard et de la Cigogne. Chacun ayant une forme de museau bien spécifique, ils ne peuvent avoir recours aux mêmes affordances...</footnote>

<footnote n="416">⁴¹⁶ « Pascal, 1989, 29 ans, vit en fauteuil roulant depuis 9 ans. », Dans MARCELLINI (2005), *op. cit.*, p. 102.</footnote>
représentées au cinéma ont le plus souvent un handicap moteur rendu visible par le stigmate du fauteuil roulant. En d'autres termes, il faut que l'actrice ou l'acteur ait « l'air handicapé »<fnref n="417" />. Dans un film, la déficience doit pouvoir être visible afin que le spectateur puisse l'identifier au premier regard. « La distribution des handicaps est donc faussée puisque le handicap doit se voir. »<fnref n="418" />

Par ailleurs, Marcellini souligne l'importance pour les « nouveaux blessés », récemment en fauteuil, de prendre contact avec leurs pairs. L'adulte en fauteuil peut jouer un rôle vis-à-vis des plus jeunes, d'où l'importance des relations de pairs. L'idée d' « anciens » et de « nouveaux » en fauteuil donne à voir qu'il y a bien une transmission, une forme d'éducation dans l'apprentissage de cette nouvelle vie en fauteuil. Les adultes ne sont pas adultes en référence à leur âge mais en référence à leur vécu en tant que personnes handicapées en fauteuil depuis plus ou moins longtemps :

> « La mise en place de rencontres avec les pairs, souvent liées à une première relation privilégiée avec une autre personne en fauteuil, advient, chez les personnes accidentées à l'âges adulte, généralement plusieurs années après l'accident, et correspond à une transformation profonde des représentations du handicap et des personnes touchées [...] D'un point de vue subjectif, la temporalité est souvent mise en avant par les sujets sportifs, dans la description des changements de position vis-à-vis de leur handicap et des autres personnes handicapées. La déstructuration des images négatives du handicap est le plus souvent présentée comme une évolution liée au temps, et intimement liée à un processus de relativisation du handicap au regard du niveau d'activité atteint »<fnref n="419" />

Pour Marcellini, l'importance des pairs, de la rencontre avec d'autres handicapés en fauteuil permet de transformer les représentations du fauteuil comme symbole de limitation du mouvement dans l'espace... Les activités sportives en sont des exemples éclairants. Certains sont d'abord opposés par principe à la participation à un club Handisport, puis ils s'aperçoivent qu'ils éprouvent un certain plaisir à

<footnote n="417">⁴¹⁷ Voir à ce propos l'article d'Isabelle Ville : VILLE, I. (1994), « L'insertion sociale des personnes atteintes d'une déficience motrice : identité, rôles sociaux et conditions de vie », *Élargir les horizons*, Québec : Ibis Press, p. 176.</footnote>

<footnote n="418">⁴¹⁸ COMBOUZE, D. (2003), « Personnes handicapées et fictions : deux exigences contradictoires ». In : BLANC, A., STICKER, H.-J. (2003), *Le handicap en images*, Toulouse : Érès, pp. 27-41. p. 36.</footnote>

<footnote n="419">⁴¹⁹ MARCELLINI (2005), *op. cit.*, p. 102.</footnote>
rencontrer d'autres personnes dans la même situation qu'eux (voir dans un état physique plus invalidant que le leur...).

### 4.4.3 Avec le fauteuil roulant : une nouvelle subjectivité pour le blessé médullaire ?

« Maintenant il y a deux types de rêves ceux où je suis en fauteuil, ou sinon, quand je rêve et que je suis valide, le fauteuil est pas loin, j'ai assimilé tellement le truc que c'est pas normal, je sais que je suis handicapé mais je marche... Tu vois il y a une espèce d'ambivalence, je suis pas valide à 100 % dans mon rêve, je suis debout mais pas valide tu vois. Je suis handicapé, mais debout, et je marche. Et le rêve que je fais le plus souvent en étant debout, alors c'est peut-être un rapport à la moto, c'est le fait de marcher c'est le fait de glisser, de patiner si tu veux. Je patine, mais je patine en esplanade, une pièce et je patine... Mais je marche pas... J'ai fait du patin à glace quand j'étais même mais enfin je pense pas que çà soit çà... J'y allais une fois ou deux par semaine...Comme n'importe qui, je pense pas que çà ait à voir avec çà, mais... Mais si tu veux, là je patine dans le sens patiner heu, il y a pas de rapport avec les roulettes ou la glace, c'est le fait de glisser, je me déplace en glissant avec de la vitesse... »<fnref n="420" />

Winance accorde ainsi un statut pratiquement ontologique au fauteuil roulant. Le fauteuil se retrouve au cœur d'une problématique complexe, qui le définit à la fois comme outil mais aussi comme partie intégrante d'une « nouvelle subjectivité » du sujet blessé. Le fauteuil roulant peut, après un temps et un travail, être oublié par la personne handicapée, qui peut le considérer à la fois comme ses jambes et en même temps comme outil. Comme on l'a dit, il peut symboliser tout à la fois la prison dans laquelle est contraint de rester le blessé et l'objet symbolisant son autonomie :

> « Par moment, dans la fluidité de l'action, le fauteuil devient ce qui constitue la personne ; il fait partie d'elle et n'est plus un objet du monde. Par contre, à d'autres moments, en fonction de la situation dans laquelle la personne se trouve,

<footnote n="420">⁴²⁰ *Ibid.*, p. 23. Il s'agit d'un morceau d'entretien établi par Anne Marcellini avec un jeune homme handicapé, paraplégique à la suite d'un accident de moto. Il tente de décrire des rêves récurrents dans lesquels il se déplace en fauteuil roulant et en glissant sur ses pieds. Il rêve être debout mais ne marche pas...</footnote>
elle perçoit le fauteuil comme différent d'elle, comme un objet qui « l'encombre
» et sur lequel elle doit agit. Un obstacle, une difficulté, quelqu'un qui la
pousse... peuvent venir rompre l'unité de sensation et de perception qui avait été
formée dans l'action, par les processus d'ajustement et d'accommodement. »<sup>421</sup>

Winance, qui a effectué un certain nombre d'entretiens, nous indique que cette
représentation du fauteuil est récurrente. Cette perception fait incorporer son fauteuil
et ne plus en prendre conscience (de la même manière que nous ne prenons pas
conscience d'un corps valide). Ça n'est que lorsque l'accessibilité à certains espaces
se révèle difficile, que l'usage du fauteuil et ses limites vont créer une
conscientisation soudaine : le fauteuil redevient alors un objet séparé du corps :

« L'expérience singulière de la personne (comme « personne-en-fauteuil », « personne-utilisant-un-fauteuil », ou encore, « personne-poussée-dans-un-fauteuil ») et son espace social de circulation (sa géométrie et son étendue) sont corrélativement définis dans ce processus temporel et par ces arrangements pratiques. Le fauteuil roulant n'est pas d'emblée attaché à la personne, mais par un processus temporel, et il peut rester un objet extérieur. »<sup>422</sup>

Dans un article de Jacques Dejeandile intitulé *Exister avec la chose*<sup>423</sup>, on retrouve de manière particulièrement aiguë cette idée de « subjectivité du fauteuil ». L'auteur décide en effet de faire parler son fauteuil roulant. Au rang de narrateur, le fauteuil roulant se retrouve personnalisé. Il témoigne de l'histoire personnelle de son « maître » devenu paraplégique à la suite d'un accident de voiture :

« Lors de notre rencontre, il venait d'apprendre qu'il ne marcherait plus, et qu'il faudrait partager toute sa vie avec moi... D'un côté, il était très heureux car je devenais l'instrument d'une toute nouvelle petite liberté pour un être qui venait de passer trois mois dans un lit, d'un autre il ne pouvait souffrir l'idée de devoir me chevaucher définitivement pour tous ses déplacements. « tu sais, me dit-il un jour, je ne t'accepterai jamais. Tu es d'une laideur à tout craindre. Je haies tes roues d'acier, ta couleur si froide, ton esthétique repoussante. Tu me dégoûtes.

<footnote n="421">421 WINANCE (2010), *op. cit.*, p.134.</footnote>

<footnote n="422">422 *Ibid*., p. 135.</footnote>

<footnote n="423">423 Article rédigé par Jacques Dejeandile, chroniqueur sur la chaîne France 2, animateur d'une émission sur le handicap : DEJEANDILE, J. (1996), « Exister avec la chose » GARDOU, C. (Dir) (1996), Naître ou devenir handicapé. Le handicap en visages - 1, Toulouse : Érès, p. 57-71.</footnote>
> Le jour où je remarcherai, j’irai te jeter à la mer pour t’oublier à tout jamais.
> Aujourd’hui, je suis bien obligé de t’utiliser et de composer avec toi, mais nous
> ne serons jamais amis, tu resteras toujours mon esclave, ma chose… »<fnref n="424" />

Le rapport qu’entretient le blessé avec son fauteuil est représenté dans cet article à la fois dans la complicité et dans la haine. Le sujet accidenté n’est pas seulement le propriétaire de son fauteuil roulant mais est en relation permanente et fusionnelle avec lui. Dans ce texte, on perçoit clairement la difficulté du rapport au fauteuil. L’auteur l’appelle « sa chose ». A défaut d’avoir la maîtrise sur son corps, il se représente un lien de domination avec son fauteuil, lien de domination qui n’a pourtant rien d’évident...

On le voit, l’analyse de la blessure médullaire permet de tracer de premières pistes de réflexions, autour de l’expérience bien particulière de l’individu accidenté et de sa gestion d’un nouveau « potentiel corporel ». Nous avons notamment entrevu dans quelle mesure l’annonce du handicap définitif avait un impact déterminant sur la représentation que le blessé va construire de son propre corps (« l’homme blessé se trouve face à l’abîme insondable de sa méconnaissance de la condition de blessé médullaire »<fnref n="425" />). Cette question de l’annonce prendra d’autres dimensions suivant les formes de handicap approchées. Reste malgré tout que les aspects symboliques du fauteuil roulant et ses représentations dans une société comme la nôtre vont bien au-delà de l’expérience du handicap.

<footnote n="424">⁴²⁴ *Ibid.*, p. 58.</footnote>

<footnote n="425">⁴²⁵ GARDIEN (2008), *op. cit.*, p. 126.</footnote>
## Chapitre 5 L'amputation

> « Quand on a en face de soi un problème aussi complexe que celui des amputés, on a peine à retenir un geste de recul, geste bien naturel si l'on considère l'immense tâche que cela suppose. »<fnref n="426" />

Le présent chapitre porte sur l'expérience définitive de la perte d'un membre. Quand le choc de l'accident vient inopinément modifier la chair, voire l'arrache, la fragmente, il laisse apparaître un corps ouvert, ce qu'il y a à la fois de plus intime et de plus scandaleux chez l'être humain. Cette image obscène du membre amputé ou lourdement mutilé nécessite de porter un regard tout particulier à cette blessure. Si, comme dans le cas du blessé médullaire, il est question de la perte accidentelle de l'intégrité corporelle, il semble que le fait même que cette perte se traduise tout simplement par l'absence brutale du membre introduise une différence qui n'est pas seulement de degré.

Dans ce chapitre, nous aborderons l'amputation à la fois comme blessure (section d'un membre par un objet tranchant) et comme acte chirurgical qui consiste à éliminer un membre à la suite d'un traumatisme physique grave. L'amputation est néanmoins devenue un acte chirurgical exceptionnel. Les chirurgiens tentent dès que les conditions cliniques sont rassemblées une réimplantation (ou replantation) du membre sectionné. Nous n'envisagerons ici à aucun moment l'amputation d'une partie du corps dont l'origine serait la maladie et non l'accident (celle-ci est en effet possible, chez les diabétiques par exemple, à un stade avancé de la maladie).

L'amputation qui nous intéresse directement a la spécificité d'être involontaire. Il nous faudra donc établir dans ce chapitre une distinction entre les mutilations dites « volontaires » et « involontaires ». Nous verrons avec Sophie Delaporte comment les guerres ont été les lieux où se retrouvent les variétés les plus insupportables de mutilations. Cependant, comme l'indique très bien Philippe Liotard, la mutilation peut avoir de multiples significations, des fonctions

<footnote n="426">⁴²⁶ LESCOEUR, J.-E. (1967), *Le moignon. De l'amputation à l'appareillage*, Paris : Masson, Avant-propos.</footnote>
anthropologiques bien distinctes : « rituelle », « thérapeutique », « esthétiques », « religieuse », « punitive » et peut en cela répondre à de véritables « logiques sociales »<fnref n="427" />.

L'amputation d'une partie du corps va plus ou moins modifier la qualité de vie de l'individu blessé. Du fait qu'on ne puisse pas guérir un membre absent et que celui-ci ne repousse pas, les médecins auront recours aux prothèses, qui sont susceptibles de *compenser* la perte d'un membre. Nous verrons dans quelle mesure la compensation du membre amputé conditionne ici la compréhension de cette blessure et du handicap qu'elle occasionne. Il sera nécessaire d'approcher les questions afférentes à l'utilisation de la prothèse et de manière plus générale au monde de l'appareillage. De la même manière que l'utilisation du fauteuil roulant soulève un certain nombre de questions essentielles pour le blessé médullaire et l'acceptation de son handicap définitif<fnref n="428" />, le port de la prothèse (jambe, main, etc.) ou encore la transplantation d'un autre membre dépend du sujet accidenté et de sa volonté d'aller au-delà de la perte de l'un de ses membres. Comme nous le rappelle Bernard Coïc<fnref n="429" />, on réduit trop souvent la question de l'amputation à l'appareillage, à un point de vue technique, sans se demander vraiment de quel bouleversement corporel spécifique est en jeu.

En second lieu, nous aborderons un autre aspect, directement psychologique, de l'amputation : La mutilation est essentiellement liée à la réalité de la peau. Comme Le Breton l'indique : « *la peau enclot le corps, elle établit la frontière entre le dedans et le dehors de manière vivante, poreuse, car elle est désormais ouverture au monde, mémoire vive [...] Elle conserve, à la manière d'archives, les traces de l'histoire individuelle comme un palimpseste dont seul l'individu détient la clé : trace de brûlures, de blessures, d'opérations, de vaccins, de fractures, signes gravés, etc.* »<fnref n="430" />. Dans l'amputation, le rapport à la peau se trouve comme concentré dans l'existence du moignon. Ce dernier est la jonction douloureuse entre ce qui reste du membre et son souvenir. En d'autres termes, le moignon est une béance refermée par

<footnote n="427">⁴²⁷ LIOTARD, P. (2006), « Mutilation ». In : ANDRIEU, B. (Dir.), *Le dictionnaire du corps en sciences humaines et sociales*, 1ère édition, Paris : CNRS Editions, p. 331.</footnote>

<footnote n="428">⁴²⁸ Nous renvoyons au chapitre précédent.</footnote>

<footnote n="429">⁴²⁹ COIC, B. (2007), « Amputation ». In : MARZANO, M. (Dir.), *Le dictionnaire du corps*, Paris : PUF.</footnote>

<footnote n="430">⁴³⁰ LE BRETON, D. (2003a), *La peau et la trace. Sur les blessures de soi*, Paris : Métailié.</footnote>
un lambeau de peau, à la fois la cicatrice et la partie restante du membre amputé. Il peut être aussi à l'origine de pénibles douleurs.

Pour les médecins, il y a deux sortes de moignons (« bons » et « mauvais »). Les « bons » ont notamment pour caractéristique une longueur appropriée au port de la prothèse. Par ailleurs, l'amputé peut souffrir du déséquilibre engendré par la perte de « symétrie » (deux jambes, deux bras, deux mains etc.). L'amputation pose également le problème du préjudice esthétique, venant se greffer à la question du handicap physique. Nous avons étudié précédemment le cas du blessé médullaire, qui présentait une situation de handicap physique indiscutable. Mais peut-on encore parler de handicap quand l'amputé retrouve l'usage de la marche par l'utilisation d'une prothèse ? Si les fonctions de l'organisme ne sont pas altérées à long terme, peut-on même qualifier cette personne de « handicapée » ? Poser le problème de cette manière amène à distinguer l'utilisation du concept de handicap en tant que résultance d'une situation sociale et du regard de l'autre porté sur l'individu blessé (le stigmate) et la situation de handicap liée aux notions d'« incapacité physique » ou de « déficience ».

Nous illustrerons ce propos à travers le roman de J. M. Coetzee, *L'homme ralenti*<sup>431</sup>, l'histoire d'un homme perdant sa jambe à l'issue d'une amputation médicale nécessaire à sa survie (suite à un accident). On verra que ce roman imbrique deux approches : celle d'un type de handicap qui implique l'usage d'une béquille (le protagoniste refusera jusqu'au bout d'utiliser un fauteuil roulant) et le processus de vieillissement que subit en même temps le « héros » en filigrane. Nous tracerons un parallèle avec deux autobiographies de personnes elles aussi amputées d'une jambe à la suite d'un accident : Catherine Henry et Henri-Claude Le Pelletier.

L'amputation est une blessure qui suscite à la fois du dégoût (regards sur le moignon comme chair informe), de la fascination pour l'étrangeté et du fantasme (celui du corps hybride composé de chair et de métal ou encore celui de la femme unijambiste). A partir de ces illustrations, nous ferons l'hypothèse que la mutilation d'un membre a des conséquences esthétiques plus dérangeantes que la blessure médullaire. Les conséquences esthétiques découlent de ce qu'on pourrait appeler une

<footnote n="431">431 COETZEE, J. M. (2006), *L'homme ralenti*, Paris : Seuil.</footnote>
trahison du regard ; le regard du valide posé sur un corps identifié comme fragmenté et « prothésé ». Il est en effet difficile de réaliser ce qui est attendu de ce regard par la personne ayant un handicap physique visible, tel que la perte d'une jambe. Le regard peut être insistant ou complètement absent. Dans les deux cas, la personne amputée peut avoir le désagréable sentiment d'être répugnante<fnref n="432" />.

L'amputé a inspiré tout à la fois peintres d'après-guerre (Otto Dix par exemple) et artistes contemporains vouant un culte à l'homme hybride. Dans le même temps, on ne peut s'empêcher de penser l'amputation à travers les figures mythiques des foires aux montres (unijambistes, femme-tronc etc.). Nous analyserons en dernier lieu l'amputé à travers ces dimensions « artistique » et « esthétique ». Pour ce faire, nous avons fait le choix de nous appuyer plus précisément sur un film de Peter Greenaway intitulé *Zoo, A Zed and two noughts* daté de 1985. On retrouvera dans ce film tous les aspects dérangeants de l'accident, l'amputation se révélant une blessure clé, permettant précisément de comprendre ce phénomène « dénué de sens » qu'est l'accident.

## 5.1 Définitions et approches de l'amputation

Le médecin Bernard Coïc distingue deux types d'amputations : les amputations traumatiques et les amputations médicales. Nous commencerons, dans ce premier point, par définir ces deux types d'amputation.

### 5.1.1 L'amputation dite « traumatique »

Les amputations traumatiques « représentent souvent une forme « d'obligation » de l'amputation : l'arrachement du membre, son écrasement, dépasse de façon évidente toute ressource thérapeutique, ne laissant pas d'autre voie

<footnote n="432">432 Une campagne télévisée de sensibilisation avait été lancée en 2010 par l'AGEFIPH (elle est toujours visible, sur youtube.com par exemple). Celle-ci mettait en scène l'une des célébrités préférées des Français : Jamel Debouze. Percuté par un train pendant son adolescence, il perdit accidentellement son avant-bras. Ordinairement, il se présente au public en portant un vêtement à manches longues, dissimulant ainsi son moignon. Par le biais de cette publicité, Jamel révèle au regard des spectateurs, pour la première fois, ce moignon disgracieux. Le petit film repose sur un jeu de regard. Où le regard du spectateur se pose en premier ? Quand celui-ci va-t-il prendre conscience du handicap affiché ?</footnote>
qu'une régularisation chirurgicale.»<sup>433</sup> L'amputation traumatique est plus généralement la perte d'une partie du corps qui survient brutalement lors d'un accident. Une partie du corps peut être « sectionnée » par un objet tranchant dit « traumatisant » (scie, la tronçonneuse, couteau etc.).

Si un accident mène à une amputation complète (la partie du corps est totalement coupée), la partie peut parfois être remise en place ou « réimplantée », surtout lorsqu'a lieu une prise en charge adéquate et rapide de la partie coupée. Dans une amputation partielle, un lien des tissus mous demeure. Selon la gravité de la blessure, l'extrémité partiellement sectionnée peut ou non être remise en place. Il existe diverses complications associées à l'amputation d'une partie du corps. Les plus importantes sont les saignements, l'infection et les brûlures.

Les amputations traumatiques peuvent survenir dans le cadre professionnel : usine (utilisation des machines), travail agricole (moissonneuse), mais elles peuvent tout aussi bien survenir dans le cadre domestique, avec l'utilisation d'outils électriques (tronçonneuses, tondeuses etc.). Enfin ces blessures peuvent être causées par un accident de la circulation (elles y sont particulièrement fréquentes). Elles se retrouvent enfin massivement pendant les guerres ou encore à la suite d'attaques terroristes. Elles peuvent prendre la forme de fractures ouvertes par écrasement, de « dégantage » étendu (comme son nom l'indique, il s'agit d'une perte complète de la peau qui recouvre le membre), de sections partielles ou totales du membre ou encore de poly-traumatismes (brûlures graves). Les symptômes peuvent varier en fonction de la blessure : si une partie du corps a été complètement ou partiellement coupée, la perte de sang peut être plus ou moins conséquente, selon l'emplacement de la blessure. La présence de la douleur dépend également de la gravité, de l'emplacement et du type de la blessure.

## 5.1.2 L'amputation comme acte chirurgical

En tant qu'opération, l'amputation consiste pour le chirurgien à couper un membre, une partie saillante. L'arrachage ou encore l'écrasement d'un membre ou de

<footnote n="433"><sup>433</sup> COIC (2007), op. cit., p. 62.</footnote>
plusieurs membres peuvent nécessiter l'intervention de ce type de chirurgie. Elle peut également être une solution de traitement envisagée en second lieu par les médecins au vu de l'état corporel du blessé. Coïc précise que les « *amputations médicales sont très souvent empreintes d'un sentiment d'échec*, puisque l'amputation est alors la conclusion d'un parcours parfois long, toujours plein de souffrances [...] »<fnref n="434" />

Comme l'indique également le chirurgien Lescoeur, l'amputation peut être pratiquée « d'urgence, retardée ou reprise ». Dans tous les cas, elle exige que l'on ait en vue l'avenir du blessé et que l'on envisage les questions de prothèses, car c'est de la bonne qualité du moignon, de sa longueur, que dépendra le succès de la prothèse. L'amputation implique pour le chirurgien la recherche du maximum de longueur et la conservation du plus de tissus possible. Il va sans dire que les conditions dans lesquelles sont faites les amputations d'urgence sont un handicap certain pour « fabriquer » de bons moignons : « *Un bras arraché, une jambe ou une cuisse écrasée qui ne tient que par la peau, exigent d'aller vite : la vie du blessé est souvent en jeu ; le moignon reste secondaire.* »<fnref n="435" />

Lors de l'amputation, la peau et la chair (que les médecins appellent les tissus) sont sectionnées au-dessous du niveau de la section de l'os (si l'os est sectionné), de manière à former un « lambeau de recouvrement » qui constituera le *moignon*. La pratique chirurgicale travaille ainsi la qualité du moignon : Il faut en effet prendre en compte la fragilité du moignon et la contrainte du poids qui repose sur lui lors du port de la prothèse. Il faut bien distinguer, dans le cas des amputations traumatiques, deux types de moignons, selon que l'amputation est « immédiate » ou « secondaire ». L'amputation immédiate est relative à un objet dit « traumatisant » (scie, explosif, tronçonneuse, courroie etc.) : le chirurgien pare au plus pressé pour sauver le blessé. Dans un second temps, il est presque toujours contraint de « reprendre » le moignon au moment de l'appareillage. Lorsque l'amputation est secondaire, le chirurgien peut d'emblée réaliser un moignon fonctionnel, de manière à pouvoir y ajuster la prothèse. L'appareillage immédiat, ou le plus rapide possible, fut préconisé dès l'époque de la Grande Guerre. Elle permet la restitution immédiate du schéma corporel en comblant le vide laissé par le membre absent.

<footnote n="434">⁴³⁴ *Ibid.*, p. 62.</footnote>

<footnote n="435">⁴³⁵ LESCOEUR (1967), *op. cit.*, p. 1.</footnote>
Or, après avoir amputé le membre, une période souvent très longue est accordée à la rééducation en vue de l'adaptation du moignon à la prothèse. Cette période va dépendre aussi et surtout du patient et de l'acceptation de son handicap.

## 5.1.2.1 Une pratique ancienne et controversée

L'amputation est en fait une pratique chirurgicale très ancienne. La main en fer ou le crochet et la jambe de bois existent depuis bien longtemps (au moins 4000 ans av. J.C.) : On a même retrouvé une momie présentant une prothèse<sup>436</sup>. L'appareillage va évoluer continuellement, au même rythme que les pratiques d'amputation.<sup>437</sup> Avant l'arrivée des antibiotiques, l'amputation était très souvent pratiquée afin de pallier aux gangrènes et autres infections des plaies. Ce geste chirurgical d'une extrême gravité fut pourtant toujours considéré comme le constat d'un échec pour les médecins :

> « Le grand chirurgien militaire britannique Woodall (1556-1643) la qualifie de most lamentable part of surgery et exhorte le chirurgien à ne pas oublier ses prières avant de l'entreprendre. Cette prévention contre l'amputation a des racines historiques : si l'on excepte l'ouverture du tronc et de la tête, cette opération est longtemps demeurée la plus meurtrière. »<sup>438</sup>

Les chirurgiens, d'abord soucieux de sauver la vie du grand accidenté, ont longtemps négligé la qualité du moignon. Beaucoup de patients voyaient ainsi leur état s'aggraver à l'issue de l'amputation (plaie mal ressoudée, infection du moignon, etc.). L'amputation a toujours été cette opération de dernier recours, menant à un handicap important et définitif. Une fois effectuée, l'objectif devra être d'améliorer autant que possible la qualité de vie du patient. Par ailleurs, les efforts que le sujet amputé va devoir accomplir pour retrouver son autonomie vont être considérables quelle que soit l'amputation :

<footnote n="436"><sup>436</sup> A la renaissance, Ambroise Paré, barbier-chirurgien, apprendra cette pratique sur les champs de bataille. Jean-Dominique Larrey, médecin et chirurgien militaire pendant le Premier Empire fera sa thèse de médecine sur *La mutilation à la suite de coups de feu...* Il sera par ailleurs réputé pour effectuer une amputation en moins d'une minute...</footnote>

<footnote n="437"><sup>437</sup> Voir RAUPP, J.-C., GRUMLER, B. et LARDRY J.-M. (1991), *La rééducation et l'appareillage des amputés*, Paris : Masson.</footnote>

<footnote n="438"><sup>438</sup> ERLICH, M. (1990), *La mutilation*, Paris : PUF, p. 9.</footnote>
« Humble technique manuelle et parente pauvre de la médecine au cours de l'Antiquité et du Moyen-Age, la chirurgie va progressivement s'affirmer et acquérir dès la Renaissance un statut qui en fera bientôt l'égale et la rivale de celle-ci. Stimulée par l'essor des découvertes anatomiques et physiologiques, elle va connaître trois siècles plus tard un véritable épanouissement. L'évolution historique de la chirurgie s'est accompagnée d'une réduction corrélative du domaine de la chirurgie mutilante au profit de celui de la chirurgie reconstructive et substitutive. Cette tendance, qui n'a cessé de se confirmer, connaît depuis peu une nouvelle accélération favorisée par les dernières innovations biotechnologique. »<sup>439</sup>

### 5.1.2.2 Amputations des membres inférieurs et supérieurs

En médecine, que l'amputation soit traumatique (accidentelle, donc immédiate) ou chirurgicale, il est important de bien distinguer les cas qui concernent les membres inférieurs de ceux relatifs aux membres supérieurs<sup>440</sup> : Si les médecins sont amenés à effectuer une amputation d'un ou plusieurs membres inférieurs (dans le cas où une reconstruction n'est pas possible), ils doivent prendre en compte l'altération de la capacité de marcher. Concernant les membres inférieurs, il faut distinguer trois niveaux d'amputation : i) L'amputation du pied ii) L'amputation de la jambe, qui est le niveau le plus fréquent. Le port de la prothèse est impératif et la qualité du moignon essentielle iii) l'amputation de la cuisse, qui pose un problème plus grand pour réaliser une prothèse adéquate et qui permette à l'individu blessé de retrouver une certaine autonomie dans la marche.

Quant aux amputations des membres supérieurs, il s'agit, le plus souvent, de l'amputation de la main. L'amputation de l'avant-bras et du bras peuvent aussi être pratiquées<sup>441</sup>. La perte de la main diminue considérablement la qualité de vie du blessé. Bien sûr, les gestes les plus quotidiens (voire routiniers) d'un humain sont effectués par les mains. Les gestes d'attraper un objet ou de caresser un corps... Comment compenser ces innombrables et irréductibles fonctions ? Les prothèses de

<footnote n="439"><sup>439</sup> *Ibid.*, p. 111.</footnote>

<footnote n="440"><sup>440</sup> *Ibid.* : Coïc indique précisément toutes les amputations médicalement effectuées aujourd'hui, en précisant pour chacune les techniques à respecter en vue de la pose de prothèses avec le « type d'emboiture » p. 64-66.</footnote>

<footnote n="441"><sup>441</sup> *Ibid*.</footnote>
la main, jusqu'à aujourd'hui, n'assurent pas réellement toutes ces fonctions de manière satisfaisante. Elles servent en fait surtout à préserver l'image corporelle du blessé afin d'éviter le regard des autres et faciliter la réinsertion sociale.

La perte de la main est particulière en ceci qu'elle symbolise, avec le visage, l'identité de l'individu : « Or, rappelle avec justesse Aristote, « Ce n'est pas, en effet, la main, absolument parlant, qui est une partie de l'homme, mais seulement la main capable d'accomplir son travail, donc la main animée ; inanimée, elle n'est pas une partie de l'homme. » <fnref n="442" />.

De manière générale, pour décider de l'amputation, il faut évaluer la viabilité du membre restant. L'orthopédiste sera le seul, une fois le pronostic vital initial écarté, à suivre le malade en consultation et à supporter la responsabilité de la réussite ou de l'échec d'une tentative de conservation du membre. Le pronostic fonctionnel passe alors au premier plan. Pour les médecins, la procédure peut se résumer de la manière suivante : l'amputation initiale est causée par l'accident et l'amputation dite « secondaire » est causée par la première intervention du chirurgien sur le patient. Le plus souvent, l'indication de l'amputation est aisée lorsqu'elle concerne les lésions suivantes : i) section complète en zone critique (pieds, cheville, extrémité distale de la jambe) ii) traumatisme osseux iii) Brûlures profondes étendues ou diffuses. <fnref n="443" /> Mais parfois, la décision est moins évidente.

### 5.1.3 L'amputation : un « type » de mutilation ?

Même si les termes d'amputation et de mutilation sont associés, il n'en demeure pas moins une distinction réelle quant à leur signification. L'amputation est l'ablation d'une extrémité du corps suite à un traumatisme ou à un acte chirurgical alors que la conception de la mutilation est plus large : elle se définit (selon le *Petit Robert*) comme la « perte partielle ou totale d'un ou plusieurs membres ou encore la destruction partielle ou la dégradation d'une partie du corps ». Le terme mutilation implique également l'action de mutiler, c'est-à-dire, détruire partiellement une partie du corps ou la dégrader violemment. Les mutilations physiques peuvent être volontaires ou involontaires ; elles font notamment partie des nombreuses séquelles

<footnote n="442">⁴⁴² ARISTOTE, *La Métaphysique*, Z, 11, 1036b 30-32, Paris : Paris, p.283</footnote>

<footnote n="443">⁴⁴³ LESCOEUR (1967), *op. cit.*, avant-propos.</footnote>
laissées par les guerres. La mutilation cause une atteinte irréversible à l'intégrité physique. Cette forme d'accident aussi appelée « accident mutilant », ne se réduit donc pas à la section d'un membre. Elle peut être une atteinte au visage<fnref n="444" />, alors appelée « défiguration ».

On retrouve pourtant souvent dans les textes et ouvrages consacrés à l'amputation, l'utilisation de l'expression « corps mutilé ». Or la mutilation donne davantage l'idée d'une perte, d'un éparpillement de la matière. Cet éparpillement est vécu dans l'altération de l'organisme, de son fonctionnement. Surtout, la mutilation évoque davantage la violence qui en est la source. Les termes d' « arrachage » ou encore d' « écrasement » et de manière générale de « déformation » du corps impliquent le caractère violent de la mutilation. D'ailleurs, Erlich<fnref n="445" /> introduit ce concept de la manière suivante :

> « Phénomène désorganisateur par excellence, qui dépasse largement les strictes limites du vivant pour s'appliquer à toute atteinte permanente à l'intégrité de la matière et de l'esprit, la mutilation, qui dénature l'objet ou l'idée, apparaît comme une menace. »
> Ce terme est toujours porteur d'une connotation négative, « le retranchement d'une partie du corps étant assimilé à une dégradation.<fnref n="446" />

Erlich parle de « menace » faite au corps. La mutilation est en effet une menace pour la survie même du corps ; ce terme nous incite à penser le corps dans sa fragilité. Il peut facilement être atteint, dégradé. C'est la perte de l'intégrité corporelle qui fait peur. La mutilation est empreinte de cette violence faite au corps et à l'idée que nous nous en faisons. Même si dans le cas de ce chapitre, nous traitons bien de mutilations accidentelles, rencontres « inopinées » avec l'extérieur, elle n'en reste pas moins un terme plus connoté que l'amputation, qui décrit une lésion ou une pratique chirurgicale. Aussi, si l'on veut analyser le phénomène de « mutilation accidentelle », il faut bien la distinguer de la mutilation intentionnelle, celle générée par un acte violent venant de l'extérieur mais aussi celle portée contre soi-même, alors dénommée « auto-mutilation ».

<footnote n="444">⁴⁴⁴ Voir le chapitre suivant, dédié exclusivement à cette blessure.</footnote>

<footnote n="445">⁴⁴⁵ ERLICH (1990), *op. cit.*, p. 9.</footnote>

<footnote n="446">⁴⁴⁶ « *Mutilatio* dérivé du verbe *mutilo* qui signifie mutiler, couper, retrancher, déformer, est donné comme la source étymologique de *mutilation* (Cassiodore, *Var*. 10, 28) ». *Ibid.*, p. 19.</footnote>
## 5.1.3.1 La mutilation accidentelle et la mutilation intentionnelle

De nombreux ouvrages traitent des mutilations intentionnelles<fnref n="447" />. Dans le monde occidental, ces mutilations concernent surtout les jeunes en quête de son identité. Cette « auto-mutilation » peut qualifier des pratiques allant du piercing à la scarification. Ces formes de mutilation peuvent aller jusqu'à l'amputation des membres. Ouvrir et rouvrir ses plaies est généralement considéré dans cette littérature comme une forme de mutilation symbolisant la détresse du sujet<fnref n="448" />. Une recherche identitaire « déviante » pousserait l'individu à se retourner contre son propre corps.

Ces formes de mutilation se distinguent de la mutilation accidentelle pour plusieurs raisons : i) le choc provoqué par l'accident crée ses propres types de blessures ii) le trauma physique grave est très souvent suivi d'un trauma psychologique. L'un est donc la conséquence de l'autre alors que dans le cas de l'auto-mutilation, l'individu est engagé dans un processus de destruction, d'annihilation de son propre corps (qui peuvent eux-mêmes intervenir à la suite d'un traumatisme psychologique : la mutilation est donc dans ce cas la conséquence et non la cause du trauma). De manière générale, dans le premier cas il n'y a aucune maîtrise possible de l'évènement traumatisant ; dans le deuxième, le sujet est dans une volonté de contrôle, extrême, de ce corps qu'il prend pour objet.

## 5.1.3.2 Les amputés de guerre

Nous souhaitons simplement proposer ici un aperçu bref sur les mutilés de guerre. Nous y reviendrons en effet plus longuement dans le chapitre suivant portant sur la défiguration. Qu'appelle t-on « mutilés de guerre » ? Cette appellation naît avec les invalides consécutifs à la Première Guerre mondiale. Des associations de mutilés sont, à cette époque, rapidement créées pour répondre à la détresse matérielle et sociale de ceux qui retrouvent estropiés. Comme l'indique Sophie Delaporte :

<footnote n="447">⁴⁴⁷ Le BRETON (2003a), *op. cit*.</footnote>

<footnote n="448">⁴⁴⁸ Le film *Dans ma peau* de Marina De Van (2004), présente une jeune femme tout à fait équilibrée jusqu'au jour où elle est victime d'une blessure à la jambe. Le fait même de voir ce qu'il y a à l'intérieur d'elle crée une attirance pour sa propre chair. Elle ne peut alors s'empêcher de rouvrir la plaie...</footnote>
« Si le défilé du 14 juillet, par la mise en avant du cortège de mutilés de guerre, consacre la reconnaissance de la nation à l'égard de ceux qui ont souffert dans leur chair pour sa défense, il traduit également une forme d'héroïsation de la blessure reçue à la guerre, et par là, une certaine valorisation des mutilés. Mais ici, la douleur demeure absente, et il est ainsi permis de considérer l'évènement comme un épiphénomène. Pourtant, les mutilés faisaient partie intégrante du paysage de l'après-guerre, et leur présence rappelait, voire révélait, la brutalité des combats. »<fnref n="449" />

Des associations de mutilés sont même créées en fonction de la nature des blessures (amputation, défiguration, blessé crânien, etc.). La première sera celle des blessés de la face, « les gueules cassées ». La multiplication de ces associations montre, pour Delaporte, les difficultés auxquelles se heurte la parole des blessés. Les dirigeants ne les entendent pas, l'essentiel étant pour eux que ces hommes se réinsèrent dans le monde du travail en considérant éventuellement la question de la revalorisation des pensions. Mais l'aspect psychologique n'est pas présent, à cette époque, dans la logique sociale de réparation des préjudices subis par ces hommes. Les amputés de la Première Guerre mondiale, comme le rappelle Delaporte, ne pourront jamais parler de leur souffrance, pas même à leur proche.

### 5.1.4 Réparation et rééducation

Autant que possible, comme dans le cas de toute blessure, les effets négatifs de l'amputation doivent être effacés. On parle de restauration et de réparation de la mutilation. La prothèse va alors faire son entrée dans la vie de la personne amputée. Elle est définie comme « partie thérapeutique chirurgicale qui a pour objet de remplacer par une préparation artificielle un organe qui a été enlevé en totalité ou en partie, ou de cacher une difformité »<fnref n="450" />.

<footnote n="449">⁴⁴⁹ DELAPORTE, S. (2002), « Le corps et la parole des mutilés de la Grande Guerre », *Guerres mondiales et conflits contemporains*, 1(205): 5-14, p. 6.</footnote>

<footnote n="450">⁴⁵⁰ Erlich reprend ici la définition donnée par le *Dictionnaire de médecine* de Nysten (1855). *Op. cit.*, p. 143.</footnote>
5.1.4.1 Béquilles, prothèses etc.

« Il nous a toujours semblé du domaine du rêve de donner à un amputé une prothèse sur sa bonne mine sans avoir étudié auparavant son cas en détail et parce que légalement il y a droit. Nous pensons que le fait d'appareiller un amputé est un acte grave qui engage la responsabilité de celui qui s'en occupe. Mutilé dans sa chair comme dans sa personnalité, l'amputé a besoin d'être soutenu. Il faut le connaître physiquement et moralement. Moralement il faut étudier son comportement devant l'adversité et les répercussions sur sa personnalité qu'a pu avoir l'accident invalidant. Physiquement il existe un contexte dans lequel le blessé va se débattre. » 451

Comme en témoigne ce passage tiré de Lescoeur, les questions relatives à la prothèse sont des questions graves. La prothèse ne doit ni être une formalité administrative, ni un fantasme digne de films de sciences-fictions. Lorsque le sujet amputé se retrouve dans la situation post-opératoire de discuter de la compensation de la perte de sa jambe, les choses peuvent souvent se compliquer. Dans un premier temps, dans beaucoup de cas, la prothèse est refusée ou mal supportée. De la même manière qu'il y a des rejets de greffes, l'amputé peut se sentir mal avec sa prothèse et finir par refuser de la porter. Certains patients préfèrent utiliser le fauteuil roulant.

Comme on l'a dit, la prothèse a une histoire dont le récit se situe principalement après la Première, mais aussi la Seconde Guerre mondiale. Les entreprises fabriquant des prothèses vont produire énormément de modèles, en améliorant de manière continue leur qualité. Conditionner la vie de la personne amputée au port d'une prothèse avait une signification sociale profonde, portée par l'Etat mais aussi par des entrepreneurs spécialisés. Il fallait que ces hommes revenus de la guerre puissent réinsérer rapidement le monde du travail. Mais il y a un second aspect de cette question, qui se rattache, comme l'indique Lescoeur plus-haut, à l'individualité du blessé et à l'acceptation de son handicap. Les aspects psychologiques sont déterminants, dans la proposition ou non d'une prothèse. Il faut prendre en compte l'âge du patient, l'acceptation de son handicap par la famille, entre autres. Dans le roman de Coetzee, *L'homme ralenti*<fnref n="452" />, Paul Rayment, le

<footnote n="451">451 LESCOEUR (1967), *op. cit.*, p. 91.</footnote>

<footnote n="452">452 COETZEE (2006), *op. cit*.</footnote>
principal protagoniste, n'acceptera jamais l'acte chirurgical qui a consisté à lui supprimer définitivement une jambe. A plusieurs reprises, il exprimera son amertume envers les médecins et son regret d'avoir consenti (dans sa faiblesse) à se laisser couper la jambe.

La prothèse intervient dans le cadre d'une chirurgie dite réparatrice avant un but esthétique. Elle restaure l'image de l'amputé (de guerre...) dans le but de lui assurer une autonomie sociale (ou amélioration de sa qualité de vie). La prothèse comporte ainsi un double aspect : elle a pour but d'effacer les dysfonctionnements corporels engendrés par la mutilation et dans le même temps, elle semble nier les effets mêmes de la mutilation sur l'individu. Cependant, pour arriver à la réalité de cette négation, la personne amputée va devoir se confronter à une rééducation longue et douloureuse. Il va lui falloir énormément d'énergie pour, en premier lieu, avancer avec des cannes, puis surtout pour apprendre à *utiliser* sa prothèse. Retrouver une autonomie, pour la personne amputée comme pour beaucoup de personnes blessées, va dépendre d'abord de sa psychologie, de son « envie de vivre ». Catherine Henry, victime d'un accident de la route, finit par intégrer l'arrivée de la prothèse dans sa vie :

> « Je n'ai jamais voulu de charrette alors que je connais beaucoup de personnes amputées qui enlèvent leur prothèse et se mettent en fauteuil roulant dès qu'elles rentrent chez elles. Ça, je ne l'ai jamais voulu. Je n'enlève ma jambe qu'au moment d'aller me coucher, comme d'autres leurs lunettes. J'ai traversé des périodes de déprime, sans parler de la douleur physique. En été, on gonfle et la température à l'intérieur du membre artificiel monte jusqu'à 50°C. »<fnref n="453" />

Nous avions vus à quel point cette « volonté de vivre » était importante chez les blessés médullaires pour lesquels le fauteuil roulant est le seul outil d'autonomie. Dans le cas de l'amputé, dès l'amputation du membre, se pose la question d'une prothèse. Cette démarche doit se faire le plus tôt possible après l'accident afin de modérer les effets de type « membres fantômes »<fnref n="454" />. Aussi, les médecins évoquent la question des prothèses dans le même temps que l'opération (qu'il s'agisse d'une amputation ou d'une reconstruction du membre inférieur ou supérieur) :

<footnote n="453">⁴⁵³ HENRY C., (2005), *Tout ça pour vous*, Zaz écritoire, p. 83.</footnote>

<footnote n="454">⁴⁵⁴ Nous reviendrons sur ce point ultérieurement dans ce chapitre.</footnote>
« Début novembre, enfin déplâtrée, j’ai commencé à marcher avec deux cannes. Mais cet apprentissage ne s’était pas déroulé sans douleur ! La première fois que j’ai vu le prothésiste, il m’a dit en riant comme s’il racontait une bonne blague :

- Vous verrez, vous aurez une vraie jambe de Barbie !

- Oh ! alors allez-y, coupez-moi donc la deuxième jambe et mettez m'en deux comme celle-ci ! Ai-je répliqué sur le même ton pour donner le change. »<fnref n="455" />

## 5.1.4.2 Réimplantations et transplantations des membres (autogreffes et allogreffes)

Nous avons vu que les prothèses sont plus fréquemment utilisées aujourd'hui pour compenser le membre ou les membres perdus. Toutefois, la réparation d'un membre mutilé peut également s'effectuer par réimplantation du membre segmenté ou encore par la greffe d'un membre prélevé sur un donneur. Ces différentes pratiques sont, de la même manière, à la fois singulières dans leur processus et parfois controversées dans leur pratique.

Quand cela s'avère possible, les chirurgiens pratiquent la réimplantation du membre en cas d'amputation accidentelle d'une portion d'un membre ou d'une partie de membre (le doigt par exemple).

Le pronostic dépend du membre concerné (de manière générale, un doigt est plus facile à réimplanter qu'un pied ou une main...). La réimplantation est pratiquée selon la gravité des blessures. Par ailleurs, elle nécessite elle aussi une longue rééducation du membre réimplanté (séances de kinésithérapie pendant plusieurs mois, voire plusieurs années ; la durée de la rééducation dépendant principalement de la récupération fonctionnelle des nerfs).

Les greffes, quant à elles, deviennent possibles à la fin des années 1970 grâce à l'amélioration des techniques chirurgicales et des traitements plus efficaces pour pallier aux rejets. Dans les années 1990, sont pratiquées quelques greffes de membres (main et avant-bras) mais de manière exceptionnelle. Elles présentent encore un aspect expérimental. Quant à la transplantation d'un membre, elle se

<footnote n="455">⁴⁵⁵ HENRY (2005), op. cit., p. 77.</footnote>
définit comme opération chirurgicale consistant à remplacer le membre perdu par un membre sain provenant d'un donneur. Mais les difficultés liées aux réimplantations et aux transplantations sont nombreuses. Dans le cas de l'allogreffe, les échecs proviennent des risques du rejet du nouveau membre par le receveur.

Pour illustrer notre propos, prenons l'exemple de Clint Hallam. Cet australien a été rendu célèbre pour avoir subi la première allogreffe (transplantation d'un autre membre que le sien) de l'avant-bras. L'histoire de cette personne est singulière :

Amputé accidentellement de l'avant-bras en 1984 alors qu'il utilisait une tronçonneuse dans le cadre d'un usage privé, on tente d'abord sur lui une autogreffe qui échoue en partie. Une équipe de chirurgiens lui propose quelques années plus tard la pose d'une prothèse très sophistiquée. Il se prête alors à l'amputation chirurgicale de son avant-bras, pour la pose de cette prothèse. Il se retrouve encore quelques années plus tard le cobaye de la première allogreffe d'un membre (les greffes du cœur et du foie commençaient à l'époque à être pratiquées). En 1998, dix ans se sont passés entre le moment de son amputation de l'avant-bras et celui où il reçoit l'avant-bras d'une personne décédée. Il avait vécu toutes ces années sans avant-bras. Finalement, après une forte médiatisation de cette personne (autour de ses doigts qui bougeaient par exemple, premiers signes encourageants de la transplantation), il affirma ne plus supporter les contraintes des traitements anti-rejets et demanda l'amputation de sa nouvelle main. Il obtiendra cette 3ème amputation de l'avant-bras en France en 2000, deux après son allogreffe.

Cet exemple a un caractère stupéfiant : les choix des médecins sont difficilement compréhensibles. Un soutien psychologique adéquat ne semble pas avoir accompagné cet homme dans toutes les phases de sa vie d'amputé, de « transplanté », de « prothésé ». Les médecins se succèdent sans concertation, parfois de manière précipitée, ayant davantage en tête les répercutions médiatiques et scientifiques que la réussite de ces différentes innovations pourraient leur offrir... Le consentement de la personne amputée n'a visiblement pas été « consolidé » en amont (en lui faisant suffisamment anticiper les exigences du traitement choisi). Son « instabilité » va maintenant nous renvoyer au type de réflexions suscité par cette lésion accidentelle.
## 5.2 L'expérience d'un corps « fragmenté »

> « Je n'ai jamais compris pourquoi ils n'ont pas garder le genou, se plaint-il. Les os se ressoudent. Même si l'articulation était fichue, ils auraient pu essayer de la reconstruire ? Si j'avais su quelle différence cela faisait de perdre le genou, je n'aurai jamais donné mon consentement. Ils n'ont rien expliqué. »<fnref n="456" />

Interrogeons-nous sur les répercussions que cette blessure peut engendrer chez le sujet blessé. Perdre l'intégrité de son corps par accident va amener à une approche spécifique de cette notion de perte. Nous avons analysé chez le blessé médullaire dans quelle mesure le corps paralysé était un corps présent dans son absence, un corps en pointillé. Etre amputé d'un ou plusieurs membres ne revient-il pas pour l'individu à vivre l'absence de son membre comme perte de soi ? Peut-on réduire ce « morceau » de corps à un morceau de matière inanimé ?

Comme nous l'avons vu précédemment, Aristote<fnref n="457" /> distinguait la forme de la matière ; la forme organisant la matière. On peut donner au bois ou à l'airain la forme d'une main. Mais cette main en airain ne sera pas pour autant vivante et ne rendra pas capable l'homme « d'accomplir son travail ». La main de pierre ne l'est que par homonymie. La main inanimée n'est pas, pour Aristote, une partie de l'homme. La perte d'un membre soulève en ce sens la question de la matérialité du corps. Le corps pensé à partir de la matière qui le constitue amène à se rappeler qu'il peut être affecté de multiples manières. Mais si l'on suit Aristote sur ce point, la matérialité ne suffit par à définir ce qu'est le corps. Le corps résulte de la matière et de la forme. En cela, le corps est une manière d'unifier la matière. Le corps est délimité par des contours. Un corps n'est pas un tas de sable ; il existe par un principe d'intériorité. Une partie de ce corps n'est non plus simplement la pièce d'une machine. Pour le dire autrement, le corps ne peut être réduit à la somme de ses parties.

Aristote toujours, refuse de réduire le corps à une extériorité mécanique<fnref n="458" />. La matière est peut-être même l'élément le moins déterminant pour ce qui est de l'essence particulière d'un corps : « la matière est un relatif, car autre forme, autre

<footnote n="456">⁴⁵⁶ COETZEE (2005), op. cit., p. 39.</footnote>

<footnote n="457">⁴⁵⁷ ARISTOTE, *La Métaphysique*, Z, 11, op. cit., p. 280-281.</footnote>

<footnote n="458">⁴⁵⁸ « Le cadavre est aussi fait de chair et d'os... ». Ibid.</footnote>
matière »<fnref n="459" />. « J'appelle matière ce qui n'est par soi ni existence déterminée, ni d'une
certaine quantité, ni d'aucune autre des catégories qui déterminent l'être »<fnref n="460" />. Elle est
une certaine aptitude à entrer dans une composition, une certaine capacité d'être
informé, bref une « puissance ».

Chez Aristote, l'union de l'âme et du corps se formule ainsi : « tout corps
naturel ayant la vie en partage sera une substance, et substance au sens de substance
composée »<fnref n="461" />. Quant à l'âme, elle est « une entéléchie première d'un corps naturel
ayant la vie en puissance c'est à dire d'un corps organisé »<fnref n="462" />. Lorsqu'un membre
est sectionné, il quitte la forme, ce qui reste est un cadavre de membre, c'est-à-dire un
bout de matière qui n'est plus une jambe bien qu'elle en conserve provisoirement
l'apparence avant de se décomposer et disparaître. La jambe ou la main ont des
fonctions déterminées (marcher, attraper, etc.), s'il n'y a plus de fonction, il n'y a
alors plus de membre.

Le malaise suscité par le membre amputé vient également de l'image du
corps que l'homme a à l'esprit. Le corps est déterminé par sa forme, c'est une
première fonction symbolique qui structure cette image. La forme revient à voir et à
vivre dans son corps comme un tout, univers cohérent et familier. Son contenu est
connu mais ne doit pas se voir ou le moins possible. On sait de quoi est fait
l'intérieur du corps, quelles en sont les substances mais le corps doit pouvoir les
contenir. Quand la perte de la jambe se traduit par un moignon, l'individu blessé va
devoir se confronter à cette vision mutilée de son propre corps.

5.2.1 L'amputation et le scandale de la chair dévoilée

Lorsque le corps se retrouve brutalement mutilé, la conscience de la blessure
par le blessé peut être terrible. Quand la chair se dévoile au regard du blessé,
comment ne pas trouver son corps ridiculement fragile et absurde ? Pour illustrer ce
propos, reprenons ici l'autobiographie de Louis-Claude Le Pelletier, gravement
accidenté à l'âge de 18 ans en traversant un terrain miné (au lendemain de la Seconde

<footnote n="459">⁴⁵⁹ ARISTOTE, *La Physique*, 2, 194b, 8, Paris : Vrin.</footnote>

<footnote n="460">⁴⁶⁰ ARISTOTE, *Métaphysique*, Z, 3, 1029 a, 19-22, Paris : Vrin.</footnote>

<footnote n="461">⁴⁶¹ ARISTOTE, *De l'âme*, II, 412 a, 14-16, Paris : Vrin.</footnote>

<footnote n="462">⁴⁶² ARISTOTE, *De l'âme*, II, 412 a, 30-32, Paris : Vrin.</footnote>
Guerre). Les quelques lignes qui suivent décrivent très bien l’effroi du sujet devant son propre corps mutilé, lors des quelques secondes qui suivent l’accident :

« J’ouvris de nouveau les yeux, péniblement. Ce que je vis me pétrifia d’horreur. Mon regard se cogna à un tibia complètement dénudé, à un pied sans un brodequin : mon pied droit, et ce pied, dans son brodequin, pendouillait lamentablement au bout d’un lambeau de chair déchiquetée et sanguinolente. A chaque battement de cœur, le sang giclait et rougissait l’herbe jaunâtre. « C’est foutu pour le foot », fut la première pensée qui traversa mon esprit. « Il faudra la couper cette jambe ! Pour un futur professionnel du football, quel avenir ! « Je me mis légèrement sur le côté pour dégager ma jambe gauche. « Doublement foutu ! » Une plaie béante donnait à mon genou un air inconvenant. Je n’avais jamais vu autant de tibias. Mes tibias. C’était effrayant, monstrueux, insoutenable. »<fnref n="463" />

Comment est-il imaginable que ces deux jambes démantibulées soient encore les siennes ?

L. C. Le Pelletier n’a pas perdu conscience lors de l’accident, il prend donc connaissance de son corps comme il découvre une peinture. Il le fait à la manière d’un esthète, nous donnant chacun des détails qu’il a mémorisés. La description qu’il fait de l’état de ses jambes donne l’impression qu’il parle de choses étrangères à lui-même. Le corps ne contient plus tout à fait les tibias. Il ne nomme pas immédiatement les tibias comme les siens. Il introduit une distance. Il est vrai que nous ne sommes pas censés connaître nos tibias. Il nous est possible de les « voir » à l’occasion d’examens médicaux (radiographie par exemple). Voir ses tibias, c’est prendre soudain conscience que l’enveloppe corporelle qui est censée les cacher s’est ouverte. L’intérieur du corps s’échappe scandaleusement. La peau échappe à sa fonction de « contenant ».

Par ailleurs, notons la froideur avec laquelle il parle immédiatement de sa vie au passé. Le sujet fait un constat, sur ces plaisirs et divertissements passés. Pour jouer au football, il a besoin de ses deux jambes. Ce qu’il voit, ce ne sont plus vraiment des jambes. Au vu de ses blessures, il sait qu’il sera amputé. L’évidence de

<footnote n="463">⁴⁶³ LE PELLETIER, L.-C. & P. (1997), *Nous marcherons ensemble*, Paris : Robert Laffont.</footnote>
la déficience accompagne donc le blessé dès les premiers instants. De même,
Catherine Henry, que nous avons déjà évoqué précédemment, se souvient de
l'intervention des secours quelques minutes après l'accident, souvenir qu'elle décrit
de la manière suivante :

« Deux ambulances sont arrivées. J'avais froid.

- Mettez la presque morte dans une ambulance et les deux blessées dans l'autre !
ordonna un homme.

Fabienne et la passagère du véhicule adverse furent transportées ensemble.
Quand je me retrouvai seule dans la seconde ambulance, j'ai compris que j'étais
presque morte ! Soit ! Mais une presque morte tout à fait consciente du
déroulement des secours. Jamais je n'ai perdu connaissance. Je les vis préparer
deux pochettes de plasma. Mes artères fémorales étaient sectionnées et un os
sortait de ma jambe. »<sup>464</sup>

Nous avons fait le choix de reprendre cet extrait afin d'insister sur l'importance de l'état de conscience de la victime au moment de la blessure. La description ci-dessus peut nous aider à comprendre l'initiation du processus de reconstruction de la victime. Catherine garde les moindres détails de ces quelques secondes qui suivent l'accident. Les bruits, les objets qui l'entourent restent gravés. Son état corporel est tel qu'elle est considérée comme morte par les secouristes. Elle rappelle que l'accident a un rapport étroit avec la mort. Perdre accidentellement sa jambe signifie aussi que l'individu a frôlé la mort. Le mutilé voit la mort de son membre comme une préfiguration de sa propre disparition. L'accident est une menace rétrospective, il aurait pu le faire disparaitre tout entier.

5.2.2 Le moignon et le refus de la mutilation

Dans *L'homme ralenti*, l'accident va faire vaciller la vie de cet homme déjà âgé (septuagénaire). Le roman produit une réflexion sur les aléas de la vie ; quelle vie est-il possible encore de mener après un accident invalidant ? Il mêle une pensée des répercussions de la perte de l'intégrité du corps (amputation) sur l'identité du blessé et en filigrane une pensée du processus de vieillissement. Le protagoniste

<footnote n="464">464 HENRY (2005), *op. cit.*, p. 39.</footnote>
évoque la présence insupportable de son moignon. Il ne se fait pas à son apparence. Il
compare le moignon à un « jambon » mais aussi à un « poisson aveugles des grandes
profondeurs » :

« Quant à lui, il n’appelle pas çà un moignon. Il aimerait ne pas lui donner de nom du tout ; il aimerait ne pas avoir à y penser, mais cela est impossible. S’il faut lui donner un nom, c’est le jambon*. Le jambon* ménage une distance, la distance du mépris. »<sup>465</sup>

A la lecture de ce roman, on ne sait pas très bien si le protagoniste souffre plus pour la perte de sa jambe l’invalidant ou pour la perte de son apparence physique. Le fait même que ce moignon soit l’objet troublant de sa vie après l’accident semble indiquer que son aspect physique asymétrique, en désharmonie avec le reste de son corps, lui importe plus même que de retrouver la capacité de marcher par le biais de l’utilisation d’une prothèse. Il ne souhaite en effet pas « compenser » cette jambe perdue. Pour le sujet amputé, il y a toujours une difficulté notable à percevoir ce qui reste du membre amputé comme étant bien le sien. Seule la douleur lui rappelle que ce membre lésé fait partie de lui. Autrement dit, l’amputation engendre une désolidarisation entre le blessé et son corps infirme.

Dans la référence précédente, ce qui reste, le moignon, se révèle une forme
impensable pour son porteur. En tant que forme aboutie de la réparation des chairs, le
moignon est la conséquence des lésions graves subies par le corps. Le moignon est
pourtant l’aspect définitif de la mutilation. Il est le souvenir de l’accident gravé dans
la chair.

« Avoir dix-huit ans, être sans jambes, coupait mon élan vers le futur, il ne me restait plus qu’à mourir. Il y eut un moment particulièrement difficile. J’étais au bloc opératoire, on venait de m’enlever mes plâtres, je m’étais réveillé avant qu’on ait commencé les pansements. Je découvris alors ce que signifiait l’appellation moignon. Ce mot extrêmement vilain ne recouvrait jusqu’à présent aucune réalité tangible. Maintenant, j’allais devoir vivre non seulement avec l’amputation mais également avec cette vision d’horreur, de chairs enchevêtrées, boursoufflées, tuméfiées sur lesquelles la poudre et les éclats de mine avaient laissé des taches noires, indélébiles

<footnote n="465">465 COETZEE (2005), *op. cit.*, p. 39.</footnote>
qui contrastaient avec le rouge violacé de la peau. On enveloppa cette infamie de gazes, de bandes, de tissus etc. »<fnref n="466" />

Le moignon symbolise l'informe, la déformation du corps. Les contours humains ne se retrouvent pas dans le moignon. Ce dernier bouge et cette motricité conservée le rend encore plus étrange. Il est tout entier une apparition d'horreur, tout droit sortie d'un cauchemar :

> « Allongez-vous », dit-elle. Elle lui couvre pudiquement le bas-ventre d'une serviette, soulève le moignon qu'elle place sur ses genoux, défait adroitement le pansement, et donne à la chose dénudée une petite tape satisfaite. « Pas de prothèse, hein ? Vous pensez votre jambe va repousser, monsieur Rayment ? Seulement petits enfants pensent çà – on coupe et çà repousse. »<fnref n="467" />

Le rapport que l'infirmière entretient avec ce moignon est étrange. Elle lui en parle comme si celui-ci ne lui appartenait pas. L'autre idée ici sous-jacente est « la nudité » du moignon. L'idée que ce moignon doit être dissimulé au regard d'autrui. Il incarne le scandale de l'amputation. La prothèse est le seul moyen, imparfait, d'oublier sa présence. Or, il refuse dès le début la prothèse, un peu comme s'il n'avait pas à traiter avec ce « moignon ». Il préfèrera les béquilles à la prothèse :

> « S'il devait céder et accepter une prothèse, il aurait une bonne raison de faire des exercices avec son moignon. Mais dans l'état actuel des choses ce moignon ne lui est d'aucune utilité. Tout ce qu'il peut en faire est de le trimbaler comme un enfant qu'on n'a pas voulu. Pas étonnant qu'il cherche à rétrécir, se rétracter, se retirer. Mais si cet objet fait de chair est répugnant, combien pire serait sa jambe moulée dans du plastique, pourvue d'une charnière en haut et d'une chaussure en bas, un appareil dont on se harnache le matin, que l'on détache le soir et qu'on laisse tomber par terre, sans même enlever la chaussure ! Il frissonne rien que d'y penser. Il n'en veut pas, pour rien au monde. Mieux valent les béquilles. Les béquilles au moins ne donnent pas le change. »<fnref n="468" />

<footnote n="466">⁴⁶⁶ PELLETIER (1997), *op. cit.*, p. 44.</footnote>

<footnote n="467">⁴⁶⁷ COETZEE (2005), *op. cit.*, p. 223</footnote>

<footnote n="468">⁴⁶⁸ *Ibid.*, p. 75.</footnote>
En plus de son apparence répugnante, le moignon peut être défectueux : il n'est pas toujours en mesure de supporter au niveau veineux ou artériel les contraintes de l'appareillage. Il représente pour le sujet à la fois l'espoir de retrouver une autonomie physique et dans le même temps il lui rappelle chaque fois le corps amoindri et mutilé avec lequel il devra vivre à présent.

### 5.2.3 Le refus du corps mutilé

> « J'ai connu autrefois une jeune femme dont on avait dû couper l'avant-bras après un violent accident de la route. Elle était pianiste. Elle en joue plus. La perte de ce membre occupait toutes ses pensées, influençait toutes ses actions et ses décisions. Ses émotions et ses affects étaient canalisés dans cette perte, ce manque irréversible. A ses yeux, même son avenir devait dorénavant se tracer à partir de cette nouvelle donnée corporelle »<fnref n="469" />

Perdre une partie du corps accidentellement va susciter chez le blessé un certain nombre de réactions vives et variables pouvant être décrites en plusieurs phases vécues dans le temps. Le blessé passe d'abord par une phase de déni. Il n'accepte pas immédiatement sa mutilation. Cette première réaction, qui conditionne souvent l'illusion du membre fantôme, va ouvrir sur une phase d'agressivité. Ces deux phases sont vécues intensément par le personnage de Coetzee. Sa réaction face aux médecins est extrêmement vive :

> « Soin à ma jambe ? Il bout de rage – mais ils ne voient donc pas ? Vous m'avez anesthésié, vous m'avez tranché la jambe et vous l'avez balancée à la poubelle où quelqu'un ira la récupérer pour la flanquer au feu. Comment est-ce que vous pouvez me parler des soins à porter à ma jambe ? »

Ces quelques phrases insistent sur le traumatisme psychologique qui a accompagné l'amputation de sa jambe. L'idée même de ne pas savoir ce que les médecins ont fait de sa jambe le détruit. Il n'accepte pas la perte de celle-ci parce qu'il ne l'a pas revu après l'amputation. Cette réaction se rapproche presque de celle

<footnote n="469">⁴⁶⁹ MARTIN, A. (2004-2005), « Danser : le miracle du corps », *Vie des Arts* 49(197) : 48-49.</footnote>
que l’on peut avoir lorsqu’on perd un être proche. Il est important de savoir ce que deviendra son corps (enterrement, incinération etc.). Le fait même de ne pas rendre hommage à cette partie du corps arrachée de lui-même le rend malade. Le conflit psychique se déplace sur la scène médicale. Le nouveau mode de vie du protagoniste est désormais fondé sur la douleur.

Après une phase de déni et d'agressivité, une période de dépression va être plus ou moins intense jusqu'à la phase d'acceptation du membre perdu. Dans le cas du protagoniste, Paul Rayment, on s'aperçoit qu'il n'arrive pas à faire le travail de deuil de son membre perdu, pourtant nécessaire à la reconstruction d'une vie nouvelle. Quand l'infirmière lui demande un jour comment va sa jambe, voici quel est son monologue :

> « Comment est-ce que sa jambe peut aller bien ? Il n'y a pas de jambe. La jambe en question a été sciée et incinérée il y a belle lurette. Comment va votre jambe absente ? Voilà ce qu'elle aurait dû demander. Ma jambe absente ne va pas bien, si vous voulez la vérité. Ma jambe absente a laissé un trou dans ma vie, comme n'importe qui ayant des yeux pour voir devrait le voir. »

Cela est très probablement aussi lié à son âge. Ce déni de la mutilation va l'amener à une véritable pathologie du deuil. Sa vie toute entière va en être perturbée<fnref n="470" />. La phase d'acceptation est souvent associée, encore une fois, à l'acceptation de la perte mais aussi du moignon lui-même. Catherine H. nous indique par les quelques lignes qui suivent dans quelle mesure elle a trouvé cette force de s'accepter avec une jambe en moins :

> « Une jambe coupée, c'est une lutte permanente. La première fois que nous sommes partis en vacances, je ne suis pas allée à la piscine. Les fois suivantes, il m'a fallu du temps pour m'adapter. Mais ça se passait à chaque fois un peu mieux. Je me repérais plus vite et reprenais confiance en moi. Mais j'avais encore du mal à me montrer telle que je suis. Et puis un jour j'ai décidé que je me baignerais. J'adore nager et je ne vois pas pourquoi je me gâcherais l'existence encore davantage en

<footnote n="470">⁴⁷⁰ On pourrait aussi voir dans le roman de Coetzee un véritable hommage aux infirmières, aides et autres auxiliaires de vie. Leur présence auprès des personnes plus vulnérables est rendue dans le roman comme absolument essentielle. Le protagoniste tombera d'ailleurs amoureux de cette infirmière roumaine qui prend si bien soin de lui.</footnote>
m'empêchant d'aller à la piscine à cause du regard des autres. Au début, je portais un pantalon ; maintenant, je mets des shorts et des petites robes. »<fnref n="471" />

## 5.2.4 La présence du membre absent

« Malgré tout, une jambe amputée ne se fait jamais oublier. »<fnref n="472" />

Le « membre-fantôme » est un phénomène récurrent chez les sujets amputés. Au delà des nombreuses théories et des désaccords formulés sur ce phénomène depuis le XIXᵉ siècle, il est nécessaire de donner ici quelques éclairissements à ce propos. La majorité des amputés ont la sensation du « fantôme ». Même si les médecins ne comprennent toujours pas très bien le mécanisme et l'apparition des sensations et des douleurs fantômes, et ne savent toujours pas comment les soulager, nous pouvons au moins tenter de les décrire. Sensations en décalage avec la réalité, elles sont une source d'angoisse majeure chez le sujet amputé.

Le membre fantôme est d'abord une sensation, appelée aussi « hallucinose », d'un membre présent et sain à l'endroit du membre absent. Elle est plus courante chez des sujets adultes que chez les enfants. Pour une personne amputée, l'expérience du fantôme a ceci d'incroyable qu'elle a l'air tout à fait réelle. Le sujet a une perception extrêmement vivace de son membre amputé. L'amputé le décrit comme se déplaçant dans l'espace. Il peut bouger ce membre, le plier...Au début, le membre est décrit par l'individu dans une apparence bien définie (forme, grosseur, etc.) puis avec le temps, on constate une modification graduelle de cette sensation initiale : la forme et la longueur seront de moins en moins déterminées...

L'apparition du membre fantôme apparaît souvent dans le cours de la première année suivant l'amputation. Moins fréquente est son apparition juste après l'acte chirurgical. Cette impression n'est pas toujours accompagnée de douleurs. Certains patients le décrivent aussi à travers la sensation d'un membre raccourci ou encore déformé. Ces sensations peuvent avoir plusieurs facteurs, et les chercheurs s'accordent à dire que l'aspect psychologique n'est pas le seul à devoir ou pouvoir expliquer l'apparition d'un membre fantôme. Pour tenter de comprendre ce

<footnote n="471">⁴⁷¹ HENRY (2005), op. cit., p. 147-148.</footnote>

<footnote n="472">⁴⁷² *Ibid*., p. 138.</footnote>
phénomène, nous reprendrons deux approches, l'une, phénoménologique proposée par Merleau-Ponty et l'autre, neurologique, proposée par Sacks.

### 5.2.5 Les sensations du « membre fantôme »<fnref n="473" /> : Merleau-Ponty et Sacks

Pour Merleau-Ponty, l'apparition du membre fantôme chez une personne mutilée est liée en grande partie à la mémoire tacite de son « être-dans-le-monde » avant l'accident, avant la mutilation : « Avoir un membre fantôme, c'est rester ouvert à toutes actions dont le bras seul est capable, c'est garder le champ pratique que l'on avait avant la mutilation. Le corps est le véhicule de l'être au monde, et avoir un corps c'est pour un vivant se joindre à un milieu défini. »<fnref n="474" />. Autrement dit, avoir la sensation d'un membre fantôme, c'est nier la déficience. Le sujet amputé ne l'ignore pas pour autant, il sait bien que ce membre manque. Merleau-Ponty explique de quelle manière un amputé continue à sentir son membre après l'amputation et comment il le traite quasiment comme un membre réel. « L'amputé sent sa jambe comme je peux sentir vivement l'existence d'un ami qui n'est pourtant pas sous mes yeux, il ne l'a perdu parce qu'il continue de compter avec elle, etc. »<fnref n="475" />

Le membre fantôme dépend donc de déterminants « psychiques » :

> « Une émotion, une circonstance qui rappelle celles de la blessure font apparaître un membre fantôme chez des sujets qui n'en avaient pas. Il arrive que le bras fantôme, énorme après l'opération, se rétrécisse ensuite pour s'engloutir enfin dans le moignon « avec le consentement du malade à accepter sa mutilation »<fnref n="476" />.

La perception phénoménologique par laquelle Merleau-Ponty étudie ce phénomène du membre fantôme nous offre en quelque sorte une définition générale de l'identité corporelle. Il le fait notamment par l'intermédiaire du concept de « refoulement organique »<fnref n="477" /> contre l'idée d'un schéma corporel défendu par les

<footnote n="473">473 Cette expression est utilisée pour la première fois par le médecin américain Weir Mitchell, neurologiste de la fin du XIXe siècle/début du XXe siècle. S. Delaporte rappelle aussi le rôle du Professeur Sliosberg qui décrit à partir de l'observation d'un certain nombre d'amputés de guerre, le processus dit du « membre fantôme ». DELAPORTE (2002), op. cit.</footnote>

<footnote n="474">474 MERLEAU-PONTY (1945), op. cit., p. 97.</footnote>

<footnote n="475">475 Ibid., p. 96.</footnote>

<footnote n="476">476 Ibid., p. 91.</footnote>

<footnote n="477">477 Ibid.</footnote>
neurophysiologistes. Le « corps actuel » mutilé continue de faire vivre, sous forme d'habitudes gestuelles, un corps disparu d'avant la mutilation. Chez Merleau-Ponty, la dimension temporelle est très importante pour comprendre ce qui se joue dans ce phénomène. Pour le « corps actuel » amputé, le corps sain n'est pas un passé dépassé par l'accident. Il n'est donc pas un souvenir. Sa présence en tant que fantôme exprime un refus, celui du manque et celui d'abandonner un corps intègre et en « bonne santé ».

L'apport de la phénoménologie et son utilisation de la dimension temporelle comme possibilité d'explication du phénomène du membre fantôme est, de notre point de vue, éclairant. Que l'on y adhère ou non, il permet de bien marquer la dimension temporelle de notre corps, habitant l'espace *et* le temps. Devant la perte d'un membre, le sujet est accablé par cette mutilation inacceptable. Le bras fantôme est un « ancien présent qui ne se décide pas à devenir passé »<fnref n="478" />. Dans cette conception, le schéma corporel a également une incidence sur la perception. Le schéma corporel n'est pas qu'une construction de l'expérience du sujet, il impose une perception qui précède toute expérience et qui impose sa forme à l'expérience lorsqu'elle se produit.

Oliver Sacks donne, en tant que neurologue, un autre point de vue sur le phénomène des membres fantômes. Il se rattache à des théories neurobiologiques qui consistent à expliquer le membre fantôme comme membre-souvenir (image de notre corps imprimée dans notre cerveau). Les fantômes des amputés sont compris comme la résultante de l'excitation des nerfs du moignon et leur influence sur le système nerveux périphérique et central.

> « Un fantôme au sens où l'entendent les neurologues, est une image ou un souvenir d'une partie du corps, en général un membre, persistant des mois et des années après sa disparition [...] Weir Mitchell a répertorié de nombreuses sortes de fantômes – les uns spectraux et irréels (que l'on a appelés des « fantômes sensoriels », les autres irrépressiblement (et même dangereusement) vivants et irréels, les uns très douloureux, les autres (la plupart) indolores ; les autres d'une exactitude quasi photographique, comme s'ils étaient des répliques ou des fac-

<footnote n="478">⁴⁷⁸ *Ibid.*, p. 101.</footnote>
similés du membre perdu, les autres ridiculement raccourcis ou déformés...sans oublier les « fantômes négatifs » ou les « fantômes d'absence ».<fnref n="479" />

Sacks signale que les sensations relatives au membre fantôme peuvent être positives. Le membre fantôme a une forte incidence sur la possibilité d'utiliser une prothèse. En effet, il permet d'avoir une image corporelle permettant d'envisager la prothèse comme quelque chose de « naturel ». Parfois les descriptions des impressions corporelles sont vraiment saisissantes. Nous reprenons ici un court passage d'un témoignage donné par Sacks :

> « Un homme qui avait toute sa lucidité d'esprit et qui était amputé au-dessus du genou me fit cette description :

> Il y a cette *chose*, ce pied fantôme, qui me fait quelquefois un mal de chien – mes doigts de pied se crispent, ou sont pris de spasmes. C'est encore pire la nuit, lorsqu'on enlève la prothèse, ou bien lorsque je ne fais rien. Par contre, si je mets la prothèse et que je marche, la douleur s'en va. A ce moment-là, je sens encore nettement la jambe, mais c'est un *bon* fantôme, ce n'est pas le même – il anime la prothèse, et il me permet de marcher. »<fnref n="480" />

Il est remarquable que cet homme voie ce pied fantôme comme une forme de force extérieure donc « étrangère » prenant possession de son corps. Grâce à lui, il marche mais il décrit cette action de marcher comme extérieure à lui. Il s'agit d'un « bon » fantôme en comparaison avec le « mauvais » (celui qui crée douleur et autres sensations désagréables).

L'expérience du membre fantôme est, en quelque sorte, la preuve que l'image de notre corps reste intacte malgré les variations physiques et malgré la douleur. Les douleurs ressenties sont, en effet, un autre aspect de l'amputation. Plus la douleur expérimentée par le patient est proche du moment de l'amputation, plus les chances sont élevées que cette même douleur se transporte dans le membre fantôme, après l'opération. Les douleurs ressenties peuvent être extrêmement aigues. Sophie Delaporte rapporte que les amputés de guerre réclamaient, face à leurs douleurs insoutenables, le soutien des médecins. A l'occasion des rencontres médecins-amputés, un certain nombre de sensations étaient décrites :

<footnote n="479">⁴⁷⁹SACKS, O. (1988), *L'homme qui prenait sa femme pour un chapeau*, Paris : Seuil, p. 93.</footnote>

<footnote n="480">⁴⁸⁰ *Ibid.*, p. 96-97.</footnote>
« Les rapports des médecins renvoient à une large gamme de termes : « fourmillement », « engourdissement », « élancement », « lancements douloureux », « frémissement », « broiements », « frétillement », « arrachement », « écrasement », « brûlures », « sensation d'extension », « sensation de contracture », « sensation de brûlures », « morsure », « piqûre », « torsion », « crispation », « contraction », striction », « coupure », « morsure », « décharges électriques », « secousses »... ». Selon certains médecins, spécialistes de la question, les sensations perçues dans les douleurs post-traumatiques correspondaient à celles ressenties au moment du traumatisme lui-même par le combattant ; On assisterait, en quelques sortes à une pérennisation de la douleur perçue au moment de la blessure. D'où, l'importance de l'association entre douleur et mémoire. »<fnref n="481" />

## 5.3 Le corps amputé : entre peurs, fascination et fantasmes

« L'effacement de l'étrangeté du mutilé est une entreprise ambivalente si l'on juge de l'évolution du statut d'infirmité à travers l'histoire. »<fnref n="482" />

Le corps amputé a inspiré certains artistes et alimente les fantasmes, tout en suscitant, dans le même temps, la peur et le dégoût. Nous nous proposons ici de passer en revue d'autres approches du corps amputé ; des pratiques artistiques s'inspirant des pratiques prothétiques actuelles et du développement des biotechnologies. L'émergence des biotechnologies remet en question l'identité corporelle ; elle fascine les artistes contemporains, pour qui le corps n'a jamais autant été considéré comme un outil d'exploration et d'expérimentation.

### 5.3.1 Un corps hybride

« On ne peut pas remplacer tes jambes, mais on a réalisé et on réalisera encore d'énormes progrès sur les prothèses. Tu as un passage très délicat à effectuer aujourd'hui, car tu commences seulement à prendre réellement conscience de ce qui t'est arrivé et de l'incidence que cela va avoir sur ta vie. Tu

<footnote n="481">⁴⁸¹ DELAPORTE (2002), *op. cit.*, p. 9.</footnote>

<footnote n="482">⁴⁸² ERLICH (1990), *op. cit.*, p. 144.</footnote>
n'as pas encore pris toute la mesure de l'évènement, cela se fera au fil des mois à
venir. Le choc a été si violent, si vaste dans ses implications qu'il ne t'est pas
encore possible de le percevoir dans sa globalité. D'ailleurs, ton esprit ne le
supporterait pas. Mais ne te fais pas de souci, notre corps a été conçu pour
recevoir et absorber les coups les plus rudes. Il y aura d'autres étapes
douloureuses que tu penseras insurmontables, lorsque tu commenceras à marcher
par exemple. Les choses rentreront dans un ordre différent de celui que tu
connaissais mais ce sera tout de même un ordre. Tu redeviendras un homme
comme les autres, un homme à part entière et tu pourras tout faire et peut-être
plus que les autres.»<fnref n="483" />

Le médecin insiste ici clairement sur l'idée que son patient doit prendre en compte, dans son parcours d'amputé, les énormes progrès que les sciences effectuent en matière de prothèse. L'amélioration de la qualité de vie d'une personne présentant ce type de déficience paraît une évidence, même s'il faudra du temps pour que le blessé accepte sa nouvelle apparence et plus généralement sa nouvelle vie.

La prothèse peut devenir vecteur d'esthétisation de l'image de l'amputé. Il y a en effet une véritable interaction entre la prothèse et le corps, qui peut inspirer l'artiste qui n'a pas peur de ce matériau scandaleux. Matthew Barney, artiste américain sulfureux s'il en est, a précisément utilisé l'idée du corps comme matière molle mais dynamique de l'identité personnelle. Dans un cycle de cinq films intitulé *Cremaster cycle*, il met en scène la figure de l'amputé, parmi d'autres figures corporelles plus ou moins déviantes et mutées. L'esthétique du corps hybride y est représentée par Aimé Mullins, amputée des deux pieds, connue d'abord comme grande sportive. On la retrouve dans plusieurs séquences, chaussée de prothèses servant à autre chose que ce pour quoi elles sont faites initialement, à savoir compenser la déficience. Dans les créations de Barney, les prothèses d'Aimée Mullins servent par exemple à couper des pommes de terre. On la voit ensuite métamorphosée en guépard ou encore portant des bottes de verre dénudant ses deux moignons.

L'émergence de cette nouvelle catégorie d'humains hybrides au travers de l'art, de films ou des innovations médicales biotechnologiques, ne va pas sans susciter des débats éthiques et anthropologiques portant sur les frontières entre «

<footnote n="483">⁴⁸³ LE PELLETIER (1997), *op. cit.*, p. 45</footnote>
réparation de l'humain » et « amélioration de l'humain »<fnref n="484" />. Les prothèses sont initialement destinées à aider le sujet à remarcher (après une rééducation), cela dans le but d'améliorer sa qualité de vie et de le rapprocher d'une norme corporelle. Le dépassement de la compensation, magnifiée par Barney, se retrouve également dans le champ des pratiques sportives. La compensation est peu à peu remplacée par l'idée d'amélioration des performances. Aller au delà du handicap mais aussi de la norme implique de nouveaux défis médicaux, mais aussi sociaux. Oscar Pistorius<fnref n="485" />, doublement amputé des pieds, est devenu lui aussi un grand nom du sport contemporain. Après avoir battu tous les records dans le sport paralympique, il a participé aux derniers jeux olympiques de Londres, autorisé cette fois à courir avec les valides. Sans trop nous attarder sur ce point que nous reprendrons plus loin, Oscar Pistorius et Aimée Mullin donnent à penser un corps « extra-ordinaire » par la performance et le surpassement de soi, au delà de la réparation et la compensation, qui avaient simplement, quant à elles, l'objectif de redonner la possibilité d'avoir une vie « ordinaire ».

<footnote n="484">⁴⁸⁴ Il ne s'agit pas de développer de manière exhaustive ce point, qui demanderait une thèse à lui seul, mais simplement de le nommer, pour comprendre dans quel contexte médical, scientifique et médiatique s'inscrit aujourd'hui un homme ou une femme involontairement mutilés.</footnote>

<footnote n="485">⁴⁸⁵ A la place des pieds, son posée des extensions en fibre de carbone issues de la recherche la plus avancée en la matière. Ce système d'une grande souplesse lui permet de courir vite, plus vite même que la plupart des sportifs valides. Sa participation aux jeux olympique a été l'objet d'une controverse, d'abord du fait des institutions sportive et de certains médecins. A cet égard, nous renvoyons le lecteur à l'article de Giuseppe Lippi (LIPPI, G. (2008), « Pistorius ineligible for the Olympic Games: the right decision », *British Journal of Sports Medecine*, 42(3) : 161-162.), article dans lequel on retrouve la critique la plus clairement exprimée concernant le « détournement » de la prothèse au profit de la performance. La définition donnée à la prothèse dans HOTTOIS, G. et MISSA, J.-N. (Dir.) (2001), *Nouvelle encyclopédie de bioéthique*, Bruxelles : DeBoek., à propos du couple cyborg-prothèse, va dans ce sens : « Toute prothèse est, par définition, conçue dans une perspective thérapeutique, sinon curative du moins palliative, et naturaliste. La prothèse répare, compense, une fonction naturelle déficiente. La prothèse est au service de l' « homme naturel ». Ceci s'applique à la jambe de bois autant qu'au pacemaker ou aux appareils de plu en plus sophistiqués qui commencent, par exemple, à permettre aux aveugles de distinguer des formes [...] Le couple prothèse-cyborg occupe une place centrale dans la problématique de l'usage des techniques, et plus particulièrement des techniques biomédicales, à des fins mélioratives, d'accroissement de performances, de dépassement (enhancement techniques), de « surhumanité » », p. 257.</footnote>
5.3.2 Le corps amputé : symbolique de l'étrange et du fantasme

Dans son article portant sur « l'érotique du handicap »<fnref n="486" />, Alain Giami fournit un éclairage intéressant sur le phénomène de désir suscité par le corps amputé. Il existe en effet des sites Internet dédiés à la représentation de femmes amputées des membres inférieurs et/ou supérieurs. Dans cet article dérangeant, il est notamment question de mutilations volontaires du corps, porteuses d'un potentiel esthétique et érotique<fnref n="487" />. Il y a là aussi, d'une certaine manière, l'idée que la personne mutilée a quelque chose de plus (et non seulement quelque chose en moins).<fnref n="488" />

Dans le film *Zoo (A Zed and two noughts)*, le célèbre metteur en scène Peter Greenaway<fnref n="489" /> propose une vision non moins originale du phénomène de l'accident en général et de ses conséquences, la mort et la blessure. Ici, l'amputation se présente à la fois comme la forme symbolique de l'accident et comme œuvre artistique du chirurgien.

Le film s'ouvre sur un accident de voiture, dans lequel deux femmes meurent et une femme survit. Les deux défuntes étaient mariées à deux zoologistes, Oswald et Oliver, principaux protagonistes du film. La perte de leurs femmes dans cet accident va complètement bousculer leur existence et les orienter vers de nouvelles expériences scientifiques particulièrement morbides (faire pourrir toutes sortes d'êtres vivants mais aussi des végétaux par exemple)<fnref n="490" />. Alba Bewick, quant à elle,

<footnote n="486">⁴⁸⁶ GIAMI, A. (2003), « L'érotique du handicap ». In : BLANC, A., et STIKER (Dir.), *Le handicap en image*, pp. 257-271. Giami s'appuie sur des sites Internet tels que *romanian amputee*, un site érotique gratuit et d'autres comme *Amputalove* (site communautaire belge des amputés) mais aussi sur le magazine américain *Bizarre*.</footnote>

<footnote n="487">⁴⁸⁷ Dans quelques épisodes de la première saison des *Sopranos*, série télévisée américaine créée par David Chase en 1999, le réalisateur met en scène une jeune femme russe amputée d'une jambe. Elle est embauchée comme aide auxiliaire de la mère de Tony Soprano, le « héros » de la série. Elle porte une prothèse et incarne en même temps une femme forte, déterminée et très féminine. Tony finira sous le charme de cette femme et couchera avec elle.</footnote>

<footnote n="488">⁴⁸⁸ Nous n'apporterons ici aucune considération sur les éventuelles pathologies psychologiques que sous-tend ce type de désir sexuel suscité, pour une grande part, par l'exhibition de personnes de sexe féminin.</footnote>

<footnote n="489">⁴⁸⁹ L'analyse que nous donnons du film ne reprend pas de manière exhaustive toutes ses idées et fils conducteurs. Il s'agit d'une œuvre extrêmement complexe, qui se rapproche parfois plus de la performance artistique que du film de fiction dans le sens classique du terme. Nous tentons ici de n'en retenir qu'un seul fil, celui de l'accident.</footnote>

<footnote n="490">⁴⁹⁰ Deux visions vont s'affronter. Dieu et la genèse : on peut imaginer que dans cette conception, l'accident apparent est le fait du destin, de la fatalité. L'autre conception serait d'ordre darwinien. Elle consiste à repenser la théorie de l'évolution. L'accident est-il alors un coup du hasard ? Comment l'être humain a-t-il pu suivre cette évolution pour devenir l'être le plus intelligent et pourtant finir si facilement en bouillie ? Ces questions vont tarauder l'un des deux frères. L'idée du grotesque de</footnote>
est la survivante de l'accident, avec une jambe en moins cependant. Les trois protagonistes se rapprochent et tentent de se consoler mutuellement de cet accident : les deux frères, traumatisés par la mort des deux femmes, trouveront du réconfort auprès d'Alba, seule preuve vivante de cet accident. Ils finissent tous deux par tomber amoureux d'elle. Quant à Alba, elle essayera de faire le deuil de sa jambe perdue auprès des deux frères mais n'y parviendra jamais réellement. Elle est par ailleurs l'objet d'expériences à la fois chirurgicales et artistiques d'un chirurgien déséquilibré...

Peter Greenaway offre par ce film un jeu de perspectives visuelles élaborées autour de l'accident de voiture. La première scène est à ce titre particulièrement frappante. On y observe les trois femmes dans une voiture. Deux femmes sont derrières appuyées l'une contre l'autre et Alba Bewick est devant à la place du conducteur. La scène, comme une grande partie du film, joue aussi sur un plan surréaliste, permettant d'exprimer autrement étrangeté et malaise. L'accident est ainsi dévoilé dans un zoo. Les accidentées ont percuté un cygne blanc. Certaines scènes du film donnent également l'impression de se dérouler dans un cirque macabre. On y voit des cages, un tigre ou encore un singe lui aussi amputé d'une jambe. Des hommes entrent dans les cages comme le font les dresseurs. L'espace du zoo est étroit, pas plus grand que l'espace d'un chapiteau. Les personnages du film ont, si on y regarde, tous l'air de personnages sortis d'un cirque. Alba incarne l'unijambiste des cirques d'autrefois, les deux frères se révèlent être des siamois (qui auraient été séparés à la naissance)<fnref n="491" />.

Greenaway reconstitue en quelque sorte cet univers de la foire aux monstres de *Barnum* que nous avons déjà évoqué. D'ailleurs, Alba ne restera pas unijambiste mais se fera amputer (cette fois volontairement) de l'autre jambe. Elle passera alors, dans la symbolique des foires aux monstres, de l'unijambiste à la femme-tronc.

Alba Bewick avoue servir volontairement d'alibi à des expériences médicales et artistiques. Ici, *Zoo* présente l'amputation comme une sorte de symbole synthétique de l'accident, à la fois pratique chirurgicale et esthétique

<footnote>l'accident est formulée par Alba, l'unijambiste : « Il y a mille accidents par jour, bizarres, tragiques, grotesques. Autant d'actes divins servant à stupéfier les survivants et à agacer les assurances. » Elle attribue un caractère « fatal » à l'accident. Ce n'est pour elle jamais un coup du hasard.</footnote>

<footnote n="491">⁴⁹¹ Ils essayeront d'ailleurs de se ressouder à l'aide d'un large costume à deux bras et deux jambes confectionné par une étrange Vénus de Milo, sorte de prostituée du zoo...</footnote>
« extraordinaire ». Trois mondes se confrontent finalement : le zoo (qui donne son nom au film), la médecine et ses expériences, et l'art. Le chirurgien n'est-il pas un artiste « raté » ? Le chirurgien de Zoo contraint Alba à porter une robe rappelant certaines toiles de Vermeer. Il tente alors de reproduire à l'identique une scène. Parallèlement à cela, il l'incite à accepter l'amputation de sa deuxième jambe. Elle le soupçonne de pratiquer cette amputation avec un objectif artistique.

Au delà de sa bizarrerie et de son aspect choquant, l'amputation telle qu'elle est traitée par Greenaway révèle un aspect essentiel de l'accident : l'individu n'est pas mort mais au vu de son état corporel, il ne semble plus totalement appartenir au monde des vivants. Durant tout le film, on retrouve l'accident comme ce qui est entre la vie et la mort, dénué de sens. Les frères zoologistes aimeraient pouvoir reproduire l'accident, le recréer de toutes pièces. L'un d'eux va ramasser les morceaux de verre brisés sur les lieux de l'accident. Il tentera un peu plus tard dans le film de les avaler, pour incorporer l'accident de son épouse. Lorsqu'ils se tournent vers la seule survivante de l'accident, c'est parce qu'elle est la seule à l'incarner vraiment, à avoir fait partie du « tableau ». L'accident rend les protagonistes obsédés par la mort. De même, Alba est-elle obsédée par la « mort » de sa jambe. A un autre moment du film, elle demande au chirurgien où se trouve sa jambe sectionnée. Celui-ci lui indique qu'elle a été incinérée, dans l'incinérateur de l'hôpital (motif déjà creusé par Coetzee). Il y a ainsi une mise en parallèle entre le deuil des deux frères et la femme unijambiste qui pleure sa jambe perdue. A la question, « comment vous sentez-vous ? », question posée par les deux frères après l'opération, elle répond :

> « - Raccourcie d'une jambe. Au pays des cul-de-jatte où la femme unijambiste est reine ».

Suivant une autre piste, le film recrée une série de mythes autour de cette jambe disparue : la fille de l'unijambiste se plait ainsi à croire que la jambe de sa mère a été emportée par un requin, dans la mer des Sargasses. A un autre moment du film, Alba affirme que sa fille a vu un Hollandais emporter sa jambe (il s'agit peut-être d'une référence à Vermeer auquel le chirurgien voue une admiration sans borne).
A d'autres moments encore, l'amputée est rapprochée des figures hybrides de la mythologie : le centaure par exemple.

Alba n'accepte pas la prothèse. Elle préfère le fauteuil roulant. Peut-être est-
ce le signe qu'elle n'a pas fait le deuil de sa jambe perdue. L'amputation de la
seconde jambe va répondre à un « désir de symétrie ». La symétrie est un des fils
conducteurs du propos de Greenaway. Les deux femmes, les deux frères, les deux
jambes amputées, les jumeaux desquels elle accouche à la fin du film sont autant
d'aspects de cette symétrie à l'écran. Alba indique aux deux frères que sa jambe,
celle qui reste seule, est froide, elle se meurt. Et puis, « deux jambes vont si bien
ensemble ». Elles se complètent. Elles sont complémentaires comme les deux frères.
Il y a également dans cette idée d'amputation l'idée sous-jacente de la maîtrise de soi
par la déformation de son corps. Cette fois, il ne s'agira pas d'un accident mais d'un
acte volontaire. Peut-être une forme de revanche perverse sur l'accident.

Avec Greenaway, nous ne sommes pas très loin des créations artistiques de
Matthew Barney. Le corps amputé est dans les deux cas un corps provoquant et
prometteur à la fois. Nous avons vu dans ce chapitre que l'une des plus grandes
difficultés pour l'adulte, c'est de pouvoir accepter la perte d'une partie de son
intégrité corporelle sans se perdre lui-même. L'exemple du membre fantôme est en
ce sens édifiant. Comme l'illustre Merleau-Ponty par la formule suivante : « Le bras
fantôme est donc comme l'expérience refoulée un ancien présent qui ne se décide pas
à devenir passé »<fnref n="492" />. Faire le deuil d'une partie de son corps nécessite que la
personne ait pu accepter son nouvel état physique de manière active<fnref n="493" />. C'est la base
indispensable de l'édification d'un nouveau projet de vie. Sans quoi, l'individu
risque d'être entraîné dans une spirale morbide, que les artistes que nous avons cité
ont pu exploiter. Nous verrons que cette perception du futur est encore beaucoup plus
difficile dans le cas d'une personne qui va accidentellement se retrouver défigurée.

<footnote n="492">⁴⁹² MERLEAU-PONTY (1945), *op. cit.*, p. 101.</footnote>

<footnote n="493">⁴⁹³ Nous reviendrons plus loin sur cette idée de dépassement du handicap comme dépassement de soi.</footnote>
Chapitre 6 La défiguration du visage : un « handicap d'apparence »

« La défiguration est un handicap d'apparence, une amputation de l'identité personnelle et sociale. L'infirmité qu'elle signale tient en l'altération profonde des possibilités de relation. »<fnref n="494" />

Pour conclure cette deuxième partie de notre thèse, nous avons choisi d'analyser la blessure du visage. Nous avons vu auparavant dans quelle mesure le blessé médullaire représentait le symbole du handicap physique, avec l'utilisation du fauteuil roulant. La perte d'intégrité corporelle par mutilation a un impact sur l'apparence physique autant que sur la déficience proprement dite. Qu'en est-il alors de la défiguration ?

Si hiérarchie des blessures il y a, la blessure au visage est peut-être la plus redoutée, quand bien même son niveau de gravité physique est souvent moins élevé que d'autres blessures. Pourquoi la défiguration est-elle si insupportable ? Elle n'implique en effet pas nécessairement une atteinte fonctionnelle de l'organisme. Un individu peut se retrouver blessé de la face sans pour autant qu'une des fonctions du visage soit endommagée comme par exemple parler, manger, goûter, respirer, sentir, toucher, voir, entendre. Seul l'aspect de la personne est détérioré.

Alors pourquoi elle est vécue au-delà du sentiment de perte corporelle ?
Qu'est ce qui fait la spécificité de cette blessure de la « face » ou du « visage » ?
Pour Le Breton, l'origine du malaise suscitée par l'atteinte du visage vient de la
véritable sacralisation de cette partie du corps :

« De toutes les zones du corps humain, le visage est celle où se condensent les valeurs les plus hautes : matrice d'identification où miroite le sentiment d'identité, où se fixent la séduction, les nuances innombrables de la beauté ou de la laideur. Valeur si élevée que l'altération du visage qui montre une trace visible de lésion, est vécue comme un drame, à l'image d'une privation d'identité. Le visage est une totalité qui ne se laisse pas modifier. Toute altération le détruit et entame en profondeur un homme qui ne se reconnaît plus, et n'ose plus se

<footnote n="494">⁴⁹⁴ LE BRETON, D. (1992), *Des visages. Essai d'anthropologie*, Paris : Métailié, p. 14.</footnote>
regarder en face [...] La privation d'un membre bouleverse en profondeur le sentiment d'identité, mais sans doute moins que la défiguration. »<fnref n="495" />.

On attribue prioritairement au visage le rôle de « support identitaire ». Au cours des siècles, le visage a été la partie du corps où se laissait découvrir la personnalité de l'être humain, ses traits de caractère. Le visage est le « miroir de l'âme » dans la philosophie de la Renaissance. Puis, après Descartes, l'homme ne sera plus coupé en deux, avec une âme et un corps distincts. La physiognomonie fera du visage la révélation de l'âme ou du caractère.<fnref n="496" /> C'est sans doute pourquoi l'atteinte du visage évoque irrémédiablement le problème de la perte d'identité personnelle et sociale. Le visage mutilé n'est plus « re-connaissable » par le blessé lui-même et surtout par les autres (y compris les proches). Il n'est, dans les cas les plus graves, même plus « reconnu » par les autres comme appartenant à une la espèce. Mais de quelle « identité » parle-t-on ici au juste ? C'est la perte de la *forme* humaine du visage qui engendre ce trouble d'identité. Le défiguré est troublé par l'effroi que sa propre détérioration éveille chez autrui.

Le visage est par excellence une partie « signifiante » de l'individu. Il semble tout donner de l'individu, lui donner son humanité. Il est la partie du corps la plus « communicante », d'autant qu'il est souvent la seule partie découverte du corps (avec les mains). Du latin *Visum*, le visage est littéralement « ce qui donne à voir » (à la fois la faculté de voir, le sens de la vue, et l'apparence). Le visage est donc ce qui est regardé. Le regard de l'autre a un impact décisif sur le sens de ce visage. Il laisse s'exprimer les sentiments de joie ou de tristesse à l'extérieur. Il est à la fois surface sur lequel des sentiments profonds peuvent s'extérioriser et à la fois une forme d'unité physique *front-yeux-nez-bouche-menton* qui donne à l'individu son « individualité » mettant à nu son caractère, sa psychologie même, tout ce qui le différencie des autres.

La défiguration retire alors tout ce qui fait être l'individu « comme il est ». La défiguration fait comme l'effet d'une gomme sur un portrait. La gomme étire les

<footnote n="495">⁴⁹⁵ LE BRETON, D. (2007), « Visage ». In : MARZANO, M. (Dir.), *Dictionnaire du corps*, Paris : PUF, pp. 974-977., p. 974.</footnote>

<footnote n="496">⁴⁹⁶ Voir COURTINE, J.-J., HAROCHE, C. (1988), *Histoire du visage. Exprimer et taire ses émotions du XVIe siècle au début du XIXe siècle*, Payot/Rivage.</footnote>
traits jusqu'à faire disparaître toute forme humaine sur un dessin<fnref n="497" />... Ce traumatisme physique entretient un rapport étroit avec la construction du sujet. Le sujet mutilé se révèle comme vidé de son être, avec un visage qui ne fait plus « sens ». La mutilation en général et la mutilation du visage en particulier incarnent en cela de manière particulièrement vive les effets désastreux causés par la violence inopinée de l'accident.

Le terme défiguration est bien sûr dérivé du mot « figure », du latin figura qui signifie la forme, l'aspect. Ce terme semble définir le contour du visage, ses traits, sa forme et son harmonie. L'expression « il faut faire bonne figure » signifie ainsi que l'on doit pouvoir garder un « air » détendu dans des circonstances qui ne sont pas propices<fnref n="498" />. Un visage défiguré est donc littéralement « privé » de figure et ne peut plus jouer avec les apparences. Le défiguré présente souvent une face figée<fnref n="499" />, privée d'expression. Comme l'illustre très bien Masquelet dans cette phrase à propos des controverses sur la greffe du visage : « Autrement dit, la monstruosité de la forme chasse littéralement l'individu hors de son espèce. C'est ce point crucial qui rend si différentes l'allogreffe de tissus composites de la face et les greffes d'organes vitaux. »<fnref n="500" />

Comme on l'a vu précédemment, au cours de la Première Guerre mondiale, on appelle les soldats au visage mutilé les « Gueules cassées ». Blessure récurrente et emblématique de cette guerre, la blessure au visage se présentera dans d'infinies variations, toutes aussi terrifiantes les unes que les autres. Les mutilés de la face durant cette guerre meurtrière sont, pour Sophie Delaporte<fnref n="501" />, à la fois point de départ pour la chirurgie reconstructrice du visage et point de départ dans la réflexion plus théorique et plus générale sur le handicap. Si l'on se reconnaît soi-même et si

<footnote n="497">⁴⁹⁷ On pense ici aux peintures de Francis Bacon (1909-1992) qui mettent si mal à l'aise le spectateur par la simple exposition de visages tordus, distendus.</footnote>

<footnote n="498">⁴⁹⁸ L'utilisation de « bonne » plutôt que « belle » figure dans cette expression renforce la dimension immédiatement morale du visage...</footnote>

<footnote n="499">⁴⁹⁹ Il est souvent fait référence, dans les ouvrages traitant du visage, à Méduse, l'une des Gorgone, la femme à tête de serpent. Les textes où il est question de Gorgone la présentent comme une tête sans corps et une face sans trait, indescriptible et ir regardable. Cette face monstrueuse et terrifiante incarne l'altérité absolue, visage interférant l'humain et l'animal.</footnote>

<footnote n="500">⁵⁰⁰ MASQUELET, A.-C. (2010), « La greffe du visage : métamorphose et individuation ». In : DELAPORTE, F., FOURNIER, E. & DEVAUCHELLE, B. (Dir.), *La fabrique du visage, de la physiognomonie antique à la première greffe*, Belgique : Brepols.</footnote>

<footnote n="501">⁵⁰¹ DELAPORTE, S. (1996), *Les Gueules cassées. Les blessés de la face de la Grande Guerre*, Paris : Noësis.</footnote>
l'on se fait connaître de l'autre par la présentation de notre visage, alors comment
peut-on même « survivre » sans visage ? Faut-il alors rompre avec cette symbolique
du visage pour permettre aux accidentés de reprendre une place parmi les autres ? En
sommes-nous vraiment capables ?

La reconstruction du visage va correspondre à une deuxième phase de l'accident, un « après-accident ». En fonction de l'état des séquelles qui occupent le visage, le médecin va s'employer à redonner au blessé une apparence plus supportable, plus humaine. Mais malgré les multiples tentatives chirurgicales, le mutilé du visage devra toujours faire le deuil de son visage d'avant.

La première greffe partielle du visage réalisée en France en 2005 va cependant faire passer la chirurgie réparatrice des « Gueules cassées » à une nouvelle « fabrique du visage »<fnref n="502" />. Elle se présente comme un jalon important de l'histoire de la reconstruction maxillo-faciale. Elle semble hisser le chirurgien au rang de démiurge et repose en un sens renouvelé le problème de l'identité. L'allogreffe du visage (greffon d'une personne décédée) est susceptible de renforcer encore ce questionnement identitaire. Dans quelle mesure le receveur de la greffe va-t-il pouvoir s'approprier le visage intégral d'une autre personne ? Nous verrons que l'allogreffe suscite un certain nombre de controverses éthiques, en particulier à partir du moment où la visée des greffes est considérée comme plus esthétique que fonctionnelle.

Notre analyse de la blessure au visage s'appuie sur la littérature scientifique existante (Le Breton, Levinas, Masquelet, Flahaut, etc.). Nous faisons également le choix d'y adjoindre le roman *Théorème d'Almodovar* écrit par Antonio Casas Ros. Comme le visage est ce qui se laisse voir, nous proposons ici trois regards sur le visage blessé qui semblent en composer son sens : le regard du médecin où se joue le passage de la « face » au « visage », le regard du défiguré sur lui-même et la difficulté du deuil et le regard d'autrui sur ce visage qu'il ne « re-connaît » pas. Le film adapté du livre *La chambre des officiers* constituera également un support important pour cette réflexion.

<footnote n="502">⁵⁰² *Ibid.*</footnote>
## 6.1 Un regard médical sur la défiguration acquise : de la face au visage

La face est un terme classiquement utilisé en anatomie<sup>503</sup>. Ce concept, plus « scientifique », est peut-être moins connoté culturellement et artistiquement que celui de visage. La face d'un être humain est une partie de son corps au même titre que ses jambes et ses bras. Elle est située sous le crâne et elle est constituée d'une partie antérieure ou dite « frontale » et de deux latérales avec une partie antérieure et une partie postérieure. La face est constituée d'os et de « muscles » qui ont un rôle fonctionnel majeur. La face est également constituée d'une « artère faciale », d'un « squelette » (mantibule, maxillaires) et de « téguments » tels que la peau. Symboliquement, on peut dire que la peau du visage est à la fois « container » et « interface » entre soi-même et le monde extérieur.

### 6.1.1 Caractéristiques des traumatismes maxillo-faciaux<sup>504</sup>

Les blessures maxillo-faciales sont des blessures violentes principalement causées par des accidents de la circulation, accidents du travail mais aussi tentatives de suicide (défenestration ou arme à feu...)<sup>505</sup>. Les lésions de la face par armes à feu sont souvent les plus impressionnantes. Les brûlures étendues de la face sont, quant à elles, plus fréquentes et souvent plus graves. La fréquence de ces blessures s'explique notamment par le fait que cette zone corporelle est la plupart du temps découverte et donc exposée.

Les traumatismes maxillo-faciaux engendrent des lésions très diverses. Celles-ci vont des fractures aux plaies et aux brûlures plus ou moins sévères, la gravité étant essentiellement liée à l'étendue et à la profondeur des lésions. Les traumatismes les plus graves mais aussi les plus rares, sont rencontrés chez des

<footnote n="503"><sup>503</sup> PONS J. et BELLAVOIR A. (1988), *Traumatologie faciale*, Paris : Expension Scientifique Française.</footnote>

<footnote n="504"><sup>504</sup> LOCKHART R. (2000), « Traumatismes maxillo-faciaux ». In : BEYDON, L. CARLI, P., RIOU, B. (Dir.), *Les traumatismes graves*, Paris : Arnette, p. 231.</footnote>

<footnote n="505"><sup>505</sup> Nous citons parmi les causes de traumatismes de la face ou traumatismes « autolytique », celles qui relèvent d'une tentative de suicide. Il est clair que ces blessures ne sont pas des accidents au sens strict. Mais le fait même que la personne survive donne un caractère différent à la tentative de suicide (le fait de survivre est en quelque sorte un accident...). Nous avons pu remarquer au travers de nos lectures que les suicides ratés qui entraînaient des dommages physiques graves prennent par la suite l'allure de « phénomènes accidentels ».</footnote>
patients « polytraumatisés » : aux atteintes faciales peuvent être associées d'autres lésions (ophtalmologiques, traumatismes crâniens, brûlures, etc.). Il est important de noter que les lésions purement faciales, parfois très spectaculaires, ne mettent qu'exceptionnellement en jeu le pronostic vital et ne nécessitent pas toujours un traitement d'extrême urgence. Elles peuvent néanmoins être responsables de complications. Elles engendreront le plus souvent des séquelles esthétiques, fonctionnelles (ne plus pouvoir manger normalement), sensitives (ne plus pouvoir embrasser par exemple), sensorielles et psychologiques invalidantes.

Les fractures « mandibulaires » représentent la moitié des fractures de la face et réalisent des formes physiologiques très variées. Cette lésion est probablement la plus impressionnante des lésions ouvertes à la peau. Les mandibules (la mâchoire) étant fracturées, la bouche est délabrée et démesurément ouverte... Ces lésions sont souvent générées par des traumatismes balistiques (arme à feu). Le fait même qu'elle soit si impressionnante fait postuler à l'observateur qu'elle est un traumatisme mettant en jeu la survie de l'individu, ce qui là encore n'est pas toujours le cas.

La lésions des parties molles, quant à elles, concernent généralement les « unités anatomiques » du visage : paupières, nez, joues, lèvres, front. Ces parties molles sont recouvertes d'une peau plus ou moins épaisse qui peut être plus ou moins atteinte. Ces lésions sont elles aussi extrêmement variées.<fnref n="506" />

La prise en charge des grands accidentés de la face est effectuée par des services spécialisés de chirurgie maxillo-faciale. En France, dans le cas des grands brûlés, il faut prendre en compte les conditions d'hospitalisation extrêmement éprouvantes. Les brûlures comparées aux autres lésions rencontrées en traumatologie présentent des spécificités en raison de la nécessité d'une très haute technicité des soins physiques (pansements, soins quotidiens, excisions et greffes). Il ne faut ici pas négliger les possibilités d'inflammations qui retardent la cicatrisation des brûlures.

Ces lésions vont, en majorité, nécessiter le recours à la chirurgie reconstructrice.

<footnote n="506">⁵⁰⁶ Il y a bien d'autres variétés de blessures mais nous ne pouvons pas toutes les citer ici. Retenons seulement quelles sont les lésions qui vont en particulier affecter le visage de l'accidenté, cela de manière définitive. Voir aussi l'article suivant : COMBES, X., JABRE, P. (2007), « Prise en charge d'un patient ayant un traumatisme grave de la face », *Le praticien en anesthésie réanimation*, 11(6) : 441-445</footnote>
### 6.1.2 Les « gueules cassées » de la Grande Guerre

Nous souhaitons ici reprendre les principaux aspects de ce concept à l'histoire si lourde est connotée. Les blessés de la face appelés les « gueules cassées » ou encore les « baveux » vont sont spécifiques à la guerre de 1914-18⁵⁰⁷. Comme l'explique Delaporte, l'apparition des armes destructrices et les modes de combat vont introduire une différence de nature dans les blessures de guerre. Le combattant, jusque là, visait surtout dans ses attaques le tronc de l'adversaire, la tête étant en fait jusque là « relativement » épargnée. Cela explique en partie pourquoi les séquelles physiques issues de cette guerre marqueront ainsi le XXᵉ siècle.

Surtout, les médecins de guerre vont devoir gérer ces nouveaux types de blessures sur un nombre de blessés de plus en plus élevé. Ces blessures graves du visage sont causées par des armes plus efficaces. Les armes à feu ont remplacé les armes blanches. Les balles utilisées sont coniques. Cette forme leur donne une rapidité incomparable et leur permet de pivoter. Ces caractéristiques provoquent plus de dégâts. De plus, le soldat restant des semaines entières caché dans les tranchées ; les adversaires attendent que l'un d'entre eux ait envie de bouger de sa cachette pour tirer : l'apparition brève du soldat va mettre en danger la partie supérieure de son corps et en particulier sa face.

L'artillerie de la Grande Guerre est donc la cause première de ces nouvelles blessures. Les obus vont eux aussi infliger des blessures d'un nouveau type. Delaporte rappelle dans son ouvrage que les médecins eux-mêmes, au moment de la reconstruction de ces visages, sont épouvantés par ce qu'ils voient. Les blessures sont monstrueuses et il est difficile de savoir s'ils arriveront à réparer de tels délabrements...

<footnote n="507">⁵⁰⁷ De la même manière que pour les blessures causées par des tentatives de suicide, les blessures de guerre ne sont pas à strictement parler des accidents. Néanmoins, il est souhaitable, pour comprendre l'évolution de la chirurgie maxillo-faciale, de connaître les étapes marquantes de la reconstruction faciale.</footnote>
### 6.1.3 Réparer le « visage » : la chirurgie dite « reconstructrice »

Les traumatismes de la face présentent, comme nous l'avons indiqué plus haut, des lésions très diverses dans leur nature et leur gravité. Le centre de traumatologie en charge des premiers soins va d'abord se charger des premiers signes de détériorations physiques impliquant des soins d'urgence. De manière plus générale, le chirurgien va souvent devoir faire des choix dans une extrême urgence. S'il y a des pertes de substances des parties molles et du squelette ostéo-cartilagineux<sup>508</sup>, il faudra d'abord les traiter afin de lutter contre les complications telles que la constriction des mâchoires ou la pseudarthrose<sup>509</sup>. Les hémorragies de la face peuvent être très impressionnantes car le visage possède une vascularisation riche assurée par l'artère faciale et l'artère temporale. A ce stade des soins, la face est une partie du corps comme une autre qu'il faut soigner avec un objectif strictement vital. Reconstruire ce « visage » pour lui donner une apparence acceptable viendra bien après ces premiers soins.

Le recours à la chirurgie reconstructrice, pour restaurer une apparence *proche* de celle qui a été perdue, va faire ses premiers pas avec les gueules cassées de la Première Guerre mondiale. Les médecins de cette période se retrouvent initialement désarmés face à la diversité et à la complexité des blessures. Ils devront aussi prendre en compte l'étape du deuil du visage perdu pour le soldat lourdement amputé. C'est en fait la première fois que les médecins réfléchissent aux aspects psychologiques engendrés par une blessure. Faire le deuil de son visage est un processus douloureux à tout point de vue. Beaucoup d'individus n'en auront tout simplement pas la force et mettront fin à leur vie.

La chirurgie maxillo-faciale évoluera très lentement au cours du XXe siècle. Il y aura des tentatives de reconstruction, cela par diverses méthodes médicales innovantes mais les médecins de l'époque essuieront aussi beaucoup d'échecs. Les « gueules cassées » ont été les premiers cobayes de cette chirurgie reconstructrice.

<footnote n="508"><sup>508</sup> Ce squelette est ce qui constitue le nez. Cette fracture fait partie des trois grands types de fractures de la face décrites par Combe, qui se réfère à la classification anatomique proposée en 1901 par le chirurgien militaire français René Lefort. *Ibid.*, p. 441.</footnote>

<footnote n="509"><sup>509</sup> La constriction des mâchoires se retrouve sur une grande partie des blessés de la face. Elle peut résulter d'une cicatrice rétractile musculaire. Quant à la pseudoarthrose, il s'agit d'une absence de consolidation de deux fragments osseux survenant après une fracture.</footnote>
L'imagination des médecins et les techniques de chirurgie alors développées sont multiples et paraissent parfois étranges pour le regard contemporain. Les chirurgiens réutilisent par exemple les lambeaux de peau d'une partie indemne du corps de l'individu blessé pour reconstruire le visage... Pour le blessé, cela revient à se prêter au jeu de soins longs, fastidieux et incertain. On demande aux blessés patience et courage face à la fréquence des interventions. Les chirurgiens de l'époque vont tenter toutes les opérations possibles en vue de redonner au blessé une apparence « humaine ». Ces tentatives d'intervention, dans l'histoire de la chirurgie maxillo-faciale, seront perçues comme autant d'échecs successifs, à partir du moment où c'est le retour à l'état antérieur qui est visé. La volonté de retrouver un visage perdu est tout simplement illusoire...

Il y a derrière l'idée de reconstruction du visage, une difficulté d'ordre physiologique. Le visage est en effet une partie du corps qui ne se laisse, en quelque sorte, pas défaire et refaire aux grés des interventions. Le visage est une partie du corps particulièrement complexe. C'est justement cette complexité des traits qui lui donne sa beauté et son harmonie. Lorsque l'on parle de « traits fins », on n'évoque rien d'autre que l'harmonie de ces traits.

Dans le film *La chambre des officiers* réalisé par François Dupeyron (adapté du roman de Marc Dugain), le héros, Adrien, se retrouve défiguré par un obus, à peine la Première Guerre mondiale commencée. Le médecin lui promet de lui donner un nouveau visage c'est à dire un visage reconstruit. Mais il n'est pas dupe. Il comprend très vite que cette reconstruction faciale sera très difficile, voire impossible. « Il n'y a que les bois du cerf qui repoussent, il faudrait qu'il me greffe de la corne de cerf ».

Encore aujourd'hui, beaucoup de militaires sont victimes de telles blessures dans le cadre de leurs missions. Comme le suggère l'article de Colas, « *le contexte a-t-il fondamentalement changé depuis le retour des «oilus» et le sourire embarrassé des «Gueules Cassées» ?* [...] Que vivent aujourd'hui les soldats défigurés au combat dans une société qui a oublié la guerre ? »<fnref n="510" />. Le soldat blessé est en droit de se demander pour qui et pour quoi il a sacrifié son visage. Il est sans

<footnote n="510">510 COLAS, M.-D. & al. (2012), « Les Gueules Cassées », d'une génération à une autre : approche sociologique et psycho-pathologique des blessures de guerre », *Annales Médico-Psychologiques* 170(4) : 231-298, p. 239.</footnote>
doute plus difficile pour un soldat du XXIe siècle de répondre clairement à ces
questions. La « défense de la Nation », idée à laquelle pouvait se raccrocher le
«oilu» ou même le soldat engagé dans la Seconde Guerre mondiale est-elle aussi
présente dans les esprits des militaires d'aujourd'hui<sup>511</sup> ? Quand la blessure au visage
ne s'inscrit pas dans cette grande cause de défense de la Nation, quand « il n'est pas
un évènement normal »<sup>512</sup> pour un soldat, comment lui alors donner du sens ?
Comme l'indique un sous-officier de 36 ans blessé au visage, engagé comme casque
bleu sous l'égide de l'ONU, avec lequel L'auteur, Colas, s'est entretenue : « Il y a
deux sortes de gens parmi les blessés [...] Il y a ceux qui sont blessés par hasard
parce qu'ils sont là au mauvais moment ; en revanche, quand vous êtes en unité
opérationnelle, vous vous y attendez »<sup>513</sup>. Comme accepter ce nouveau visage alors
qu'il ne reflète même pas la fierté du soldat ayant accompli son devoir au combat ?

6.1.4 Les méthodes de reconstruction : de la prothèse à l'allogreffe du visage<sup>514</sup>

Les prothèses faciales sont à l'origine d'une discipline complémentaire de la chirurgie plastique et esthétique de la face. La fabrication de ces prothèses est à la fois un art et une science de la reconstruction artificielle, par la confection de « masques » appelés aussi « épithèses » faciales. Ces épithèses évoluent entre deux aspects, celui plus scientifique de la face et celui du visage qui définit davantage les relations que l'individu entretient avec le monde extérieur. Le praticien qui fabrique les masques est donc à la frontière entre les sciences médicales et « l'art plastique »<sup>515</sup>. Il s'agit d'une pratique « symbolique », allant bien au-delà de la

<footnote n="511">511 *Ibid.*, p. 239.</footnote>

<footnote n="512">⁵¹² *Ibid.*, p. 240.</footnote>

<footnote n="513">⁵¹³ *Ibid.*, p. 241.</footnote>

<footnote n="514">514 Ce point ne reprend que les méthodes chirurgicales développées au cours du XXe siècle. Du point de vue chirurgical, les efforts du XIXe siècle se concentraient sur deux éléments en particulier : les fonctions maxillaires et la déglutition, et le masquage des traumatismes défigurants, soit par un tissu cicatrisé généralement insensible et/ou par un masque, une prothèse la plupart du temps couvrante et rigide.</footnote>

<footnote n="515">515 Cette pratique était déjà exercée à la Renaissance. Ont également été retrouvés des masques faciaux remontant à 2500 ans avant notre ère (voir BENOIST, M. et QUENTIN P.-Y. (1998), « Histoire de la prothèse maxillo-faciale », *Actualités odonto-stomatologiques* 202 :179-193). Cette pratique pourrait être rapprochée, à notre sens, du mouvement contemporain appelé « body art » qui se définit par la création artistique à partir du corps humain.</footnote>
« simple » pratique médicale.

Reprenons une nouvelle fois l'exemple de la guerre de 14-18. On recourait à la prothèse lorsque la chirurgie n'avait pas pu réparer les blessures. Des épithèses étaient déjà à l'époque créées pour redonner aux gueules cassées une identité personnelle et sociale. Mais malgré les efforts ainsi effectués pour faire disparaître les préjudices de la guerre, les prothèses faciales furent des échecs, souvent portés aux prix d'énormes souffrances. La prothèse faciale fut davantage utilisée chez les grands brûlés de la face : la reconstruction faciale était impossible étant donné l'état irréparable du visage. La perte des parties propres au visage (nez, bouche, le contour des yeux) ne permettait pas aux chirurgiens de reconstruire le visage. On ne pouvait pas, dans ces circonstances, masquer l'horreur de ce visage mais seulement atténuer l'horreur de son aspect. « *Les blessés qui présentaient des mutilations totales de l'étage moyen ou inférieur de la face étaient ainsi condamnés à porter un bandage ou un postiche afin de dissimuler leur blessure* »<fnref n="516" />.

Il existait cependant des prothèses provisoires qui permettaient de guider l'évolution des lésions. Les prothèses définitives, quant à elles, étaient proposées lorsque la chirurgie avait échoué : il s'agissait de bandages, postiches, masques métalliques colorés ou en plastique. A l'époque, les blessés gardaient, pour une grande partie d'entre eux, des cicatrices importantes pour le reste de leur vie.

Ces échecs vont amener les médecins de l'époque à tester d'autres méthodes chirurgicales, principalement des méthodes classiques de greffes<fnref n="517" /> et d'autoplasties. L'un des procédés les plus novateurs est la méthode de Dufourmentel<fnref n="518" />. Après la greffe de peau du bras sur le visage<fnref n="519" />, ce chirurgien fait partie de ceux qui ont proposé des innovations majeures en termes de reconstruction faciale. Ce dernier s'est en particulier intéressé aux blessés qui présentaient les mutilations les plus extrêmes de la face, qui jusqu'alors n'avaient pu être pris en charge, leur état physique étant considéré au-delà du « réparable ». La méthode « Dufourmentel »

<footnote n="516">⁵¹⁶ DELAPORTE (1996), *op. cit.*, p. 120.</footnote>

<footnote n="517">⁵¹⁷ Les premières tentatives de greffes sont plus anciennes. Elles remontent au XIXe siècles avec Pierre Franco. L'histoire des greffes est accessible en ligne sur le site de la Fédération des Associations pour le don d'Organes et de tissus humains.</footnote>

<footnote n="518">⁵¹⁸ *Ibid.*, p. 107.</footnote>

<footnote n="519">⁵¹⁹ Les lambeaux brachiaux sont utilisés pour les grosses mutilations. Cette greffe effectuée pour la première fois en Italie consistait à prélever des lambeaux sur la face externe du bras pour les greffer directement sur la zone du visage mutilé. Le bras était ensuite immobilisé avec un appareil métallique. Le blessé devait garder cette position pendant des semaines.</footnote>
consistait à prélever de la peau du crâne pour la greffer sur la partie du visage à « combler », évitant ainsi tout risque de rejet. Cette méthode, appelée aujourd'hui « autogreffe »<fnref n="520" /> était surtout utilisée sur les blessés ayant la partie inférieure du visage complètement arrachée (perte du menton et de la bouche).

Parmi les diverses méthodes préconisées pour le traitement des défauts de consolidation osseuse, c'est finalement aussi celle de la greffe qui va prévaloir : greffes osseuses, cartilagineuses, etc. Les chirurgiens se livrent également sur les blessés de la face à des transplantations<fnref n="521" /> de type « xénogreffe »<fnref n="522" /> et d'allogreffes (prises sur un autre être humain).

Les quelques phrases qui suivent sont formulées par Sophie Cremades, psychiatre ayant suivis Isabelle Dinoire lors de la première greffe du visage. Elle soulève les problèmes posés par l'autogreffe, seule méthode de reconstruction reconnue avant la première allotransplantation de tissus composites (ATC)<fnref n="523" /> au niveau de la face :

> « Des patients accidentés ou suicidants dont le visage est en ruine, les os sont brisés, la chair dispersée, ce qu'ils donnent à voir est un champs de bataille dans lequel seul le chirurgien semble chercher quelque chose. Ces patients partent pour des années de reconstruction, lente, patiente, reconstruction dans laquelle ils s'engagent tout entier. Ils donnent, on prend, une côte pour servir de mandibule, un muscle pour faire le nez, un morceau de peau pour faire un front. Tout le corps sera mis à contribution et tout entier il portera les cicatrices du traumatisme de la face. Le visage disparu va au fil des années devenir un patchwork « fait main » par le chirurgien, fait de toutes pièces du corps. Plus qu'un visage qui prend corps, un visage qui prend le corps et qui jamais ne s'anime de ces mille mouvements subtils qui permettent aux humains de se parler sans mot. »<fnref n="524" />

<footnote n="520">⁵²⁰ Le donneur et le receveur du greffon est la même personne.</footnote>

<footnote n="521">⁵²¹ La transplantation concerne des tissus vivants, sans cela il est impossible d'effectuer une greffe.</footnote>

<footnote n="522">⁵²² La xénogreffe consiste à transplanter un organe animal. Le donneur n'est pas de la même espèce que le receveur. Elle est également appelée « hétérogreffe ».</footnote>

<footnote n="523">⁵²³ Elle est définie de la manière suivante par le Professeur Duhamel : « L'allotransplantation de tissus composites (ATC) se définit par le transfert de greffons pluritissulaires prélevés chez un sujet donneur en état de mort encéphalique et revascularisés par technique microchirurgicale chez un sujet receveur sans lien de parenté ». DUHAMEL, P., BEY, E., PETIT, F., CARIOU, J.-L. (Dir.) (2007), « L'histoire expérimentale et clinique des allotransplantations de tissus composites en chirurgie reconstructrice », *Annales de chirurgie plastique esthétique* 52 : 399-413, p. 400.</footnote>

<footnote n="524">⁵²⁴ CREMADES, S. (2010), « Chronique d'une greffe annoncée ». In : DELAPORTE F., FOURNIER, E., DEVAUCHELLE, B. (Dir.), *La fabrique du visage, de la physiognomonie antique à la première greffe*, Belgique : Brepols, p. 269.</footnote>
En novembre 2005, pour la première fois, en France, le Docteur Devauchelle et son équipe pratiquent à Amiens une greffe partielle du visage (triangle nez-bouche-menton) sur une patiente, Isabelle Dinoire. Cette greffe ne s'effectuera pas sans polémique<sup>525</sup>. Pourtant, un an après l'opération, un bilan fait état du retour de la mobilité et de la sensibilité de la zone greffée ; la patiente peut à nouveau manger, parler, sourire, et sortir en public sans attirer l'attention. Après dix-huit mois de recul, le résultat est toujours encourageant, avec seulement deux épisodes de rejets maîtrisés. Malgré le succès de cette greffe, les risques de rejet restent grands dans ce type d'opération. Le patient doit suivre un traitement à vie et faire des exercices exigeants pour récupérer la mobilité de son visage. Mais le résultat est bien là : I. Dinoire peut désormais ouvrir et fermer la bouche et surtout reprendre une vie sociale normale.

Entre 2005 et 2011, une dizaine de greffes ont été effectuées dans le monde.
En France, elles ont été menées par deux équipes exerçant dans deux structures
hospitalières différentes : l'hôpital Henri Mondor (Créteil) sous la responsabilité du
Professeur Lantiéri et le CHU d'Amiens sous la responsabilité du Professeur
Devauchelle.

En mars 2011, la troisième greffe totale du visage est effectuée aux Etats-
Unis (première greffe totale effectuée aux USA et dernière greffe totale du visage
mondiale en date). Le greffé a 25 ans. Dallas Wiens avait eu le visage entièrement
brûlé en 2008 par une ligne à haute tension. Les brûlures avaient totalement effacé
son visage. Ce dernier, particulièrement effrayant, semblait être fait de cire. Il ne
restait plus que deux creux à la place des yeux, le nez avait disparu et la bouche
n'était plus qu'une embrasure. Pour Devauchelle, la préoccupation de la chirurgie
reconstructrice « n'est pas tant de faire beau que d'effacer les traces du laid. »<sup>526</sup>.
Pour cette raison, selon lui, la chirurgie esthétique est un « avatar »<sup>527</sup> de la chirurgie
reconstructrice...

<footnote n="525">525 Nous reviendrons sur ces polémique plus loin dans ce chapitre.</footnote>

<footnote n="526">526 DEVAUCHELLE B. (2004), « Chirurgie esthétique », In : Dominique Lecourt (Dir.), *Dictionnaire de la pensée médicale*, PUF, p. 239.</footnote>

<footnote n="527">527 Ibid., p. 241.</footnote>

<footnote n="28">28 Les deux premières greffes ont été réalisées dans l'ordre en Espagne (Dr. Barret) puis en France en 2010 (Dr. Lantieri).</footnote>
6.1.5 Le blessé du visage et sa prise en charge

« A l'hôpital j'étais dans mon monde. Y avait que là-bas, dans ma chambre, que je pouvais rester sans masque, sans rien, sans avoir peur que la porte s'ouvre et d'effrayer quelqu'un »

C'est par ces mots qu'Isabelle Dinoire exprime son vécu à l'hôpital. Elle décrit aussi très bien sa proximité avec les médecins. Quant au chirurgien, auteur de la greffe, elle a une réelle admiration pour lui : « Lui, c'est le grand patron. Il a une telle prestance. C'est quelqu'un de grand. On est rien en face de lui. ». Pour certains patients, le chirurgien semble à la fois père et artiste, Pour d'autres, il est celui qui accomplit des miracles. D'autres l'appellent plus simplement « l'artisan »<fnref n="528" />.

Au-delà du chirurgien lui-même, figure centrale de ce processus, le personnel médical au sens large joue un grand rôle dans l'acceptation de la nouvelle apparence du blessé : les infirmières, à la vue de ces moitiés de face, doivent garder une attitude neutre. Mais comment ne pas laisser entrevoir le sentiment de dégoût suscité par la blessure ou encore ne se laisser entraîner dans sentiment de compassion paralysant ? Cette phase de prise en charge médicale est pourtant une étape décisive dans le processus de reconstruction de soi<fnref n="529" />. Les échanges entre le blessé et le personnel initient le processus d'acceptation.

L'exemple D'Isabelle Dinoire permet justement de mettre en exergue l'importance d'une équipe médicale impliquée et soudée, qui va l'aider à surmonter les étapes engendrées par sa défiguration. Flahaut écrit quant à lui son ouvrage à partir de ses visites dans le service de chirurgie maxillo-faciale de l'hôpital Saint-Louis à Paris. Il y reporte ces quelques mots d'échange avec un chirurgien du service maxillo-facial : « Moi qui taille dans le visage des gens, me dit un chirurgien, çà m'embêterait de perdre une guibole, mais j'aurais encore plus peur de me faire abîmer la figure, j'ai peur rien que d'y penser. »<fnref n="530" />. Bien que professionnels, ayant souvent l'occasion de rencontrer les grandes blessures de la face, les chirurgiens et le

<footnote n="528">528 CHATELET, N. (2007), *Le baiser d'Isabelle. L'aventure de la première greffe du visage*, Paris : Seuil.</footnote>

<footnote n="529">529 Nous reprenons en détail ce qui est entendu par « reconstruction de soi » chez le grand accidenté dans notre troisième partie.</footnote>

<footnote n="530">530 FLAHAUT, F. (2002), « De la face au visage », *Cahier de médiologie* 15 : 33-40.</footnote>
personnel soignant n'en restent pas moins des hommes et des femmes, des Autres qui jettent eux aussi un regard sur le défiguré, même si ce regard est filtré par l'expérience et le cadre professionnel. De la même manière, les propos de médecins au lendemain de la Grande Guerre, recueillis par Delaporte, ont cette particularité de faire sentir à quel point il est difficile de voir un homme dans de tels états de défiguration, même pour le professionnel le plus aguerri. La blessure de la face interroge, peut-être plus que d'autres blessures, l'objectif et les tenants de la relation soignant-soigné.

Hélène Berkovits, massothérapeute, dans un chapitre consacré à la restauration faciale, s'interroge en ces termes : « *Mes patients désirent-ils une peau lisse ? Je n'en sais rien. Ils veulent être beaux ! En tout cas ne plus se distinguer par l'horreur, la répulsion qu'ils inspirent [...] Le chemin parcouru et leur métamorphose, ils les nient. Ils sont difficiles ceux qu'il y a peu de temps encore, eussent donné le monde pour avoir le visage qu'ils présentent aujourd'hui !...* »<fnref n="531" />.
Un autre passage éclaire le premier regard décisif du médecin sur le défiguré :

> « Quelque soit l'état pitoyable ou tragique, répugnant, ridicule ou fascinant du visage de la personne considérée, quand elle croise mon regard pour la première fois, un mouvement de répulsion, même immédiatement réprimé, m'est fondamentalement interdit. Le malade doit se sentir reconnu en tant que sujet, écouté dans son anamnèse en tant que personne, et estimé, malgré des symptômes apparents inscrits sur sa face. »

Berkovits considère que sa profession vise d'abord une « restructuration narcissique ».<fnref n="532" /> Cette reconstruction va au delà de la reconstruction physique. Cette dernière en est néanmoins la condition de la première.

<footnote n="531">⁵³¹ BERKOVITS B. (1982), La « restructuration faciale ». In : BAUDINET M.-J., SCHLATTER C. (Dir.), *Du visage*, Lille : Presses Universitaires de Lille, p. 44-45.</footnote>

<footnote n="532">⁵³² *Ibid*., p. 47</footnote>
## 6.2 Que signifie « perdre » son visage ?

« Ejecté de sa vie, immobilisé dans un lit, dans un lieu étranger, dans lequel il est anonyme, le patient est noyé dans un bain d'angoisse. Celle-ci paralyse ses pensées, les disloque. Le sujet se sent alors dépossédé de sa propre histoire. Quand, à son réveil, il ne retrouve plus son visage, ce sentiment est alors décuplé »<fnref n="533" />

Il ne n'agit à proprement parler d'un manque, d'une perte mais plutôt d'une forme de violence engendrée par la présence rémanente de la destruction. Le visage ravagé porte, à notre sens, une autre forme de violence que le membre amputé : la défiguration apparaît aussi comme une forme d'« effraction »<fnref n="534" />. Le blessé se retrouve tout à coup avec un visage « ni tout à fait mort ni tout à fait vivant ». La blessure du visage est empreinte de la violence subie. Flahaut fait une comparaison avec l'expérience de l'amputé : La jambe n'est plus là au sens propre. Le visage, quant à lui, est « détruit ». L'accident déforme la figure humaine, la « dénature » (le visage humain est ainsi réduit à une « gueule », comme on le dit d'un animal).

Le sentiment de rupture de l'intégrité corporelle n'est pas le même selon qu'on perd une jambe ou la face, même si l'amputé a été lui aussi touché par un acte destructeur<fnref n="535" />. A la suite des témoignages que nous avons évoqués, une idée revient : le visage ne se « perd » pas et il ne peut être « neutre »<fnref n="536" />. Le blessé ne perd pas son visage mais plutôt son apparence, celle qui permet aux autres de le reconnaître. Si on prend l'exemple d'Isabelle Dinoire, la première greffée du visage, le fait qu'elle se présente avec la bouche arrachée, une partie du nez laissant apparaître l'os, ne retire pas le fait même qu'elle ait encore une bouche. Elle n'a plus de lèvre, les dents sont apparentes mais l'orifice qui constitue cette bouche est encore bien là. De sa présence horrifique, on ne peut détacher le regard.

<footnote n="533">⁵³³ CREMADES (2010), op. cit., p. 270.</footnote>

<footnote n="534">⁵³⁴ FLAHAUT (1989), op. cit., p. 56.</footnote>

<footnote n="535">⁵³⁵ Voir le chapitre prédédent portant spécifiquement sur l'analyse de cette blessure.</footnote>

<footnote n="536">⁵³⁶ L'« expression neutre » recherchée sur la carte d'identité est une expression qui n'existe pas. Le visage exprime toujours quelque chose.</footnote>
6.2.1 Défiguration et identité

« Aux souffrances physiques liées à la reconstruction de l’édifice facial s’ajoutaient les épreuves morales présidant à la constitution d’une nouvelle identité du mutilé du visage. »<fnref n="537" />

Antoni Casas Ros, dans son roman autobiographique intitulé *Le théorème d'Almodovar*, décrit parfaitement la relation qu'entretiennent l'identité et le visage. Pour lui « Un homme sans visage est un pronom indéfini »<fnref n="538" /> L'utilisation du pronom indéfini pour qualifier l'homme sans visage est particulièrement évocatrice, pour plusieurs raisons : tout d'abord elle rappelle la fonction du visage comme lieu de reconnaissance du « je ». Le « on » pour désigner le blessé donne à l'individu un caractère incertain, une identification impossible. Avant l'accident, il était un « je » pour lui-même. Le visage a un rapport étroit avec l'être. Sa signification pour l'individu va bien au-delà de la surface, son visage lui permettrait d'exister. Un visage défiguré est une « chose sans nom », un « on ».

Ce rapport visage-être amène à penser que le sans visage est réduit à un « non-être », au néant. Le rapprochement de l'image du blessé de la face à celle du cadavre est aisé. Or un cadavre se décompose mais n'est pas défiguré. Dans le cas de la défiguration, l'accident anéantit le visage en épargnant la vie du blessé. La défiguration peut se traduire comme un face à face avec la mort qui se réduit au fait d'être encore vivant sans figure humaine.

Reprenons de nouveau les propos recueillis par Flahaut, toujours à l'Hôpital Saint-Louis, d'une femme défigurée à la suite d'un accident de voiture. Son visage fût entièrement brûlé lors d'une collision sur la route. L'étape du miroir, de la reconnaissance de soi est vue par la victime comme ce qui est « recherché comme déjà vu », comme ce qui est connu, familier. Or elle ne voit rien de familier dans le miroir, ce qu'elle voit ne s'apparente à rien :

> « A l'hôpital, le dos de mon lit était en aluminium (juste après l'accident, en 1980), çà faisait comme un miroir, alors quand je me suis aperçue que j'avais une tête toute noire...Ensuite, pendant six ou sept mois, j'ai refusé de me

<footnote n="537">537 DELAPORTE (1996), *op. cit.*, p. 125</footnote>

<footnote n="538">538 CASAS ROS, A. (2008), *Le théorème d'Almodovar*, Paris : Gallimard « Folio », p. 15.</footnote>
regarder dans un miroir. R., mon chirurgien, voulait me traîner devant la glace pendant que moi je m'accrochais à mon lit. Il a fallu me forcer, il m'a forcé à me regarder en face, j'étais effrayée, désesparée, çà a été l'horreur ! Pendant longtemps, ensuite, je ne voulais pas de miroir dans la salle de bains, il m'a fallu quatre bonnes années pour m'y faire. Il n'y a pas encore si longtemps, le matin, je me coiffai dans le vague, je ne voulais pas trop me regarder, c'était atroce. »<fnref n="539" />

La première confrontation avec l'altérité a lieu dans le miroir. La scène consistant pour le mutilé du visage à se regarder pour la première fois dans le miroir revient à découvrir l'altérité en lui-même avec le sentiment de déréliction qui l'accompagne. L'altération du visage se cristallise lorsque le miroir renvoie à l'individu son état irrémédiable. Sa propre image génère chez lui un sentiment d'épouvante. En ce sens, l'étape du miroir est une étape cruciale dans la prise de conscience de son futur. Comme un enfant qui découvre son visage pour la première fois et qui apprend à s'approprier ce visage comme le sien, de la même manière, le blessé de la face va devoir faire face à ce nouveau visage et essayer de l'accepter.

« L'horreur de cette image dans le miroir renvoyait, le hiatus entre celle-ci et l'ancienne, provoquait d'abord un véritable traumatisme [...] Mais sans l'aide du miroir, comment prendre conscience de la mutilation, comment combler le fossé entre le « moi intérieur » et le nouvel aspect physique ? »<fnref n="540" /> La plupart des mutilés de la face vivent reclus chez eux ou tentent de mettre fin à leur vie. La défiguration est comme la preuve que le blessé « aurait dû » mourir. Chaque reflet de ce visage est une réitération de l'expérience de l'accident.

Mais la non-reconnaissance de soi implique-t-elle que le blessé ne soit plus la même personne qu'avant ? Comment penser cette altérité du visage ? Le visage révèle particulièrement dans cette expérience son statut de matrice de l'identité personnelle. Par extension, l'homme qui perd son visage va subir du même coup une « suspension » de soi. Le visage est pour Le Breton le lieu de la « cristallisation de l'identité ». Tout se passe comme si l'ancienne personnalité s'était effacée avec la perte du visage. Cette perte est donc vécue comme un deuil de soi. « La défiguration n'est pas une maladie dont on puisse se relever en allant doucement vers la convalescence ou une blessure s'acheminant vers une cicatrisation sans

<footnote n="539">⁵³⁹ FLAHAUT (1989), *op. cit.*, p. 53-54.</footnote>

<footnote n="540">⁵⁴⁰ DELAPORTE (1996), *op. cit.*, p. 131.</footnote>
conséquence, elle est dépossession, un arrachement. Elle est l'équivalent d'une mutilation même si l'acteur ne perd aucun membre et que seuls ses traits sont touchés. »<fnref n="541" /> Ce « on » indéfini traduit cette perte d'individualité physique. Il va falloir que le blessé de la face s'efforce de retrouver un « visage » pour s'éprouver comme un corps entier devant le miroir. Ainsi, le blessé défiguré va devoir apprendre à se « re-connaître», à renaître avec le visage qui sera désormais le sien.

Dans le même temps, il semblerait que l'on retrouve aussi ce « on » prononcé par Casas Ros à travers l'objectif défini par les critères biométriques actuels. L'analyse de Fournier<fnref n="542" /> à propos de cet autre processus identitaire (la construction de l'identité biométrique, pour un passeport par exemple) est d'abord une mise en scène du visage qui vise paradoxalement à dépouiller l'individu de ses caractéristiques personnelles. Voici les critères retenus par l'Etat Français pour produire une nouvelle carte d'identité ou un passeport : la photo doit montrer un sujet seul, sans autre personne ni objet, regardant l'objectif avec une « expression neutre » et bouche fermée, les yeux doivent être parfaitement visibles (même derrière des lunettes) et bien ouverts. L'objectif est ne de retenir que les éléments « morphologiques » du sujet. Ce contrôle du ministère est effectué en vue de ne pas perturber le système numérique de reconnaissance faciale qui valide la conformité de la photo. Finalement, cette procédure ne fait ressortir du sujet que ses traits essentiels mais paradoxalement interchangeables, par exemple, le visage allongé ou plutôt rond, etc. Les émotions sont bannies comme en opposition avec l'« identité ». Mais comment l'expression dite « neutre » peut-elle caractériser l'identité d'un individu ? Pour Fournier, « notre visage reste à faire. Il n'est pas fini. Et c'est une nécessité qu'il en soit ainsi, pour notre devenir possible, et pour notre avenir personnel et social. »<fnref n="543" /> C'est au contraire le visage en mouvement qui révèle l'intériorité et donc l'identité. Au-delà du modelage des traits, c'est d'ailleurs bien cette possibilité de mouvement que visent les reconstructions de la face.

<footnote n="541">⁵⁴¹ LE BRETON (2003a), op. cit., p. 302.</footnote>

<footnote n="542">⁵⁴² FOURNIER, E. (2010), « Une identité à façonner ». In : DELAPORTE F., FOURNIER, E., DEVAUCHELLE, B., (Dir.) (2010), *La fabrique du visage, de la physiognomonie antique à la première greffe*, Belgique : Brepols, p. 254.</footnote>

<footnote n="543">⁵⁴³ Ibid.</footnote>
L'exemple de la carte d'identité revient également dans le roman de Kôbô Abé<fnref n="544" />, *La face d'un autre*. Cet homme, un chimiste, se retrouve défiguré après avoir reçu de l'air liquide en pleine figure. Son visage d'après l'accident présente de nombreuses chéloïdes<fnref n="545" /> graves. Il compare à plusieurs reprises son visage à un « nid de sangsues ». Le personnage critique alors l'existence même de la carte d'identité. Il prend conscience que celle-ci ne décrit pas réellement l'individu qu'elle prétend identifier. Raison pour laquelle elle est si souvent et facilement falsifiée...

### 6.2.2 Identité et greffe du visage

Dans un article de psycho-pathologie rédigé par M-D. Colas, on retrouve toute la complexité de la reconstruction d'une identité à travers la greffe du visage :

> « Comment porter le visage d'un autre quand on ne se reconnaît plus soi-même comme sujet de son histoire, comme porteur d'une identité psychique ? Seul le désir du patient peut moduler l'art du chirurgien dans sa quête du beau, sa tentative de réparation d'une certaine humanité. »<fnref n="546" />

Emmanuel Fournier, quant à lui, commence ainsi son article :

> « A la fulgurance de l'accident a répondu la fulgurance, mûrement réfléchie et préparée, de l'acte chirurgical. Là où un chien, d'un coup, avait emporté un visage et mis à la place une plaie, une insulte au regard, là où il n'y avait plus à voir (et à fuir) qu'un rire obscène de mort, honteusement étalé sur une face, la chirurgie, une nuit de folie et de raison, a remis un visage à façonner. »<fnref n="547" />

Que nous apprend cette fulgurance et comment est-elle possible ? La greffe constitue une deuxième partie de l'histoire (l'après-accident ; la reconstruction). Le bénéfice de la greffe ne va pas faire pour autant disparaître la peur, l'effroi, les fantasmes irrépressibles suscités par cette opération. L'effroi engendré par le

<footnote n="544">⁵⁴⁴ ABE, K. (1969), *La face d'un autre* [1964], Editions Stock, Traduction Française.</footnote>

<footnote n="545">⁵⁴⁵ Il s'agit d'une forme de cicatrice résultant d'une excroissance du derme au niveau d'une blessure guérie. Ces cicatrices peuvent être très impressionnantes et très douloureuses.</footnote>

<footnote n="546">⁵⁴⁶ COLAS-BENAYOUN, M.-D. & al. (2006), « De la défiguration à la transfiguration : la greffe du visage est-elle une solution ? », *Annales Médico-Psychologiques* 164: 687-691.</footnote>

<footnote n="547">⁵⁴⁷ FOURNIER (2010), *op. cit.*, p. 241.</footnote>
prélèvement d'un visage sur le corps d'un autre. L'idée même que la mort puisse se
permuter en quelque chose qui est de l'ordre de la vie est incroyable. La pratique de
la greffe du visage bien en ce sens une forme de désacralisation de la mort.

« Elle dit aujourd'hui qu'elle est mixte. Avec le recul du temps, elle distingue très bien ce qui dans son visage lui appartient en propre, et ce qui appartient à la donneuse. Mais elle regarde avec une affection fraternelle la part de la donneuse, en raison de son infinie reconnaissance. »<fnref n="548" />

De manière générale, la greffe du visage « appartient » au domaine de l'éthique car la relation au visage est d'emblée éthique, comme l'a montré Levinas<fnref n="549" />. Elle réinterroge les concepts de norme, d'identité, d'individu et de sujet. La polémique qui a suivi la première greffe du visage s'est largement nourrie du caractère fonctionnel de la greffe auquel on a opposé le risque du traitement anti-rejet. La greffe serait cliniquement et éthiquement acceptable pour le seul remplacement d'organes profonds, dans une situation vitale. Masquelet précise que les problèmes éthiques posées par l'ATC (allotransplantation composite du visage) reposent essentiellement sur des couples d'opposition tels que les transplantations internes et externes, vitales et fonctionnelles, le couple fond et forme, etc., comme si une allogreffe du visage ne pouvait s'effectuer qu'au prix d'une « invisibilité investie du pouvoir de sauver la vie »<fnref n="550" />.

Avec la greffe du visage, on se trouve au-delà de l'idée de la nécessité vitale
au sens médical du terme. La greffe d'un visage comble le plus souvent un handicap
d'apparence. On voit alors poindre une autre critique : transplanter le visage d'un
donneur mort à une personne en vie pour des raisons esthétiques entraîne
nécessairement une forme de réification du corps humain. Pour Masquelet, la greffe
du visage est un « processus d'individuation ». Il aborde quant à lui ce processus et
les réflexions éthiques qui se rattachent à la greffe par l'intermédiaire du concept de
*métamorphose*. La métamorphose et l'individuation entretiennent une relation
complexe avec les concepts philosophiques d'unité et d'être. La greffe du visage
vise en premier lieu à replacer l'homme « relégué » parmi les autres. Le processus

<footnote n="548">548 ENTHOVEN, R. (2009), *Le visage*, Paris : Perrin, p. 64.</footnote>

<footnote n="549">⁵⁴⁹ LEVINAS, E. (1984), *Ethique et infini. Essai sur l'extériorité*, Paris : Livre de Poche,</footnote>

<footnote n="550">⁵⁵⁰ MASQUELET (2010), *op. cit.*, p. 237.</footnote>
d'individuation se réalise de la manière suivante : 1) revenir parmi les autres (réintégration sociale) 2) Retrouver son identité qui amène le blessé à se poser les questions suivantes : ai-je encore la même identité ? Faut-il partager cette identité avec cette autre ? De ce point de vue, Isabelle Dinoire indique bien qu'elle est différente : « une partie de mon identité a disparu à jamais », déclare t-elle dans un article du *Monde*. La greffe restaure un visage mais pas un individu. « La greffe du visage n'est pas un masque »<fnref n="551" />. Des risques psychologiques sont aussi encourus pendant la stabilisation de cette nouvelle identité.

Pour Michela Marzano, les transplantations (qu'elles soient internes ou externes) « posent toujours des problèmes très complexes au niveau de l'identité. A chaque fois, il s'agit d'apprendre à intégrer à l'intérieur de soi un « étranger » ».<fnref n="552" /> Dans le cas d'une transplantation du cœur, comme celle qui a inspirée l'ouvrage *l'intrus* écrit par Jean-Luc Nancy, il s'agit bel et bien d'un corps étranger qui vient profondément modifier l'identité de l'individu qui le « reçoit ». Il y a une « coupure nette avec le passé », « un saut spacio-temporel ».<fnref n="553" />

Masquelet, formalise le problème d'identité lié à toute allotransplantation dans un article de 2007 :

> « Quelque soit l'organe transféré, et cela est vrai également pour les organes vitaux profonds, le receveur peut ressentir un changement d'identité ou à tout le moins une nouvelle et incertaine identité. Ce problème est à l'évidence amplifié par l'ATC au niveau de la face, a fortiori s'il s'agit d'une greffe totale. »<fnref n="554" />

Du point de vue de cette question de l'identité, il demeure une différence entre la défiguration et la greffe. La défiguration est un changement d'identité subi et brutal alors que la greffe est un changement d'identité voulu. Une identité perdue pour une identité gagnée. Le receveur retrouve une apparence et une identité. Quand Isabelle Dinoire déclare avec une pointe de déception « une partie de moi et de mon identité a disparu », elle vit ces changements sous forme d'« une double rupture : la

<footnote n="551">⁵⁵¹ SIMONDON, G. (2005), *L'individuation à la lumière des notions de forme et d'information*, Grenoble : Jérôme Million.</footnote>

<footnote n="552">⁵⁵² MARZANO, M. (2007), « Greffe du visage ». In : MARZANO, M. (Dir.), *Dictionnaire du corps*, PUF, p. 978</footnote>

<footnote n="553">⁵⁵³ Ibid.</footnote>

<footnote n="554">⁵⁵⁴ MASQUELET, A.-C. (2007), « Aspects éthicophilosophiques des allotransplantations de tissus composites (ATC) », *Annales de Chirurgie Plastique esthétique* 52(5) : 519-523, p. 521.</footnote>
défiguration d'abord et la transformation par la greffe ensuite »<fnref n="555" />. On peut se
demander si la déception de la patiente ne révèle pas également une forme de regret
de n'avoir pas pu faire elle-même le travail d'acceptation de son handicap (parfois
très long) en préférant un visage se rapprochant de la « normalité » (traduisant la
restitution d'un visage « humain ») qui n'est finalement plus tout à fait le sien. Elle
est désormais obligée d'accepter une identité double et hybride.

Les demandes de greffes de la face sont pourtant aujourd'hui très
nombreuses. La plupart des gens placés dans cette situation n'acceptent pas de se
reconstruire avec ce type de handicap. Masquelet pose à ce propos les postulats
suivants : i) on ne transfère pas une identité (un visage d'un donneur à un receveur)
mais « une unité anatomique désignée par la périphrase « allogreffe de tissus
composites de la face »<fnref n="556" /> ii) le receveur ne ressemble pas au donneur. Le squelette
va donner au visage une autre forme. Par ailleurs les problèmes psychologiques
susceptibles d'être générés par ce type de pratiques demandent de l'histoire
personnelle des individus et de leurs sensibilités. Tous ne vivent pas ce nouveau
visage comme un « intrus »<fnref n="557" />

Les greffes du visage (partielles et totales) amènent encore à d'autres
questions d'ordre éthique, telle que la question du consentement du patient.
Comment l'évaluer ? De ce point de vue, l'article de P. Butler<fnref n="558" /> auquel fait
d'ailleurs référence Masquelet est très éclairant. Car comment choisir les futurs
candidats à la greffe ? Les médecins sont-ils sûrs que ces candidats sont de « bons
candidats » ? Les demandes excédant l'offre, beaucoup de demandeurs ne seront
peut-être jamais greffés... Butler signale un autre point pour le moins contradictoire :
les patients désignés adéquats à la greffe sont ceux qui ont accepté leur handicap et,
par voie de conséquence, leur nouvelle apparence. Ceux-là ont-ils finalement besoin
d'une greffe ? Il faut évaluer la fragilité de chaque candidat et cela au cas par cas.

Un autre problème peut enfin être soulevé. Il concerne cette fois la famille du
donneur qui est finalement très peu évoquée dans la description des greffes.

<footnote n="555">⁵⁵⁵ MASQUELET (2010), *op. cit.*, p. 236.</footnote>

<footnote n="556">⁵⁵⁶ *Ibid*.</footnote>

<footnote n="557">⁵⁵⁷ NANCY, J. L. (2000), *L'intrus*, Paris : Galilée.</footnote>

<footnote n="558">⁵⁵⁸ BUTLER, P., CLARKE, A. & al. (2004), « Face Transplantation, when and for whom ? », *American Journal Bioethics* 4(4): 16-17.</footnote>
Soulignons un dernier aspect négatif : si la demande et l'offre de greffe augmentent continuellement, n'y aura-t-il pas à terme un impact irréversible sur les représentation sociales de ce type de blessures ? Les individus qui n'auront pas l'occasion ou l'envie de se faire greffer un autre visage risqueront peut-être une exclusion plus grande encore de la part des autres, comme cela est le cas, à une échelle moindre, chez les personnes qui ne fréquentent jamais les dentistes et qui n'ont pas de prothèse à la place des dents manquantes...

### 6.2.3 Défiguration comme « déstabilisation » de l'harmonie du visage

> « Au début, j'ai cru les médecins, mais la chirurgie réparatrice n'a pu enlever à mon visage son style cubiste. Picasso m'aurait haï car je suis la négation de son invention. C'est à croire que lui aussi m'aurait rencontré à la gare de Perpignan, le centre de l'univers selon Dalí. Je suis une photo bougée qui pourrait faire penser à un visage. Depuis l'accident, personne, à l'exception des enfants dont la fascination pour les monstres est bien connue, ne m'a regardé plus de trois secondes. »<fnref n="559" />

Cette référence à Picasso et l'intérêt que porte Casas Ròs à la géométrie des visages procure une version pour le moins originale du visage mutilé. Il semble que l'harmonie du visage se réfère d'abord à la symétrie (deux yeux, un nez et une bouche donne le centre du visage). Une personne qui possède un corps magnifiquement sculpté mais un visage qui ne présente pas l'harmonie attendue, ne sera jamais qualifiée de « belle personne ». Il y a là l'idée que le visage investit sans partage la sphère esthétique. Plotin explique que la beauté transcende la symétrie<fnref n="560" />, contrairement à Platon<fnref n="561" /> qui avait pour habitude de réduire la beauté à la symétrie. Levinas se rallie au camp de Plotin. Le visage est selon lui irréductible aux détails de

<footnote n="559">⁵⁵⁹ CASAS ROS (2008), *op. cit.*, p. 16.</footnote>

<footnote n="560">⁵⁶⁰ « C'est pourquoi même ici-bas, il faut dire que la beauté réside dans la symétrie que dans l'éclat qui brille en cette symétrie, et c'est cet éclat qui est aimable. Pourquoi en effet sur un visage vivant la beauté est-elle éclatante, tandis que le visage mort n'en conserve qu'une trace, avant même que ses proportions disparaissent par la corruption de la chair ? Les plus belles statues sont les plus vivantes, même si d'autres ont des proportions plus justes ; et un homme laid vivant est plus beau que la statue d'un homme beau. C'est parce qu'il plus désirable ; mais il est plus désirable parce qu'il a une âme. Il a une âme parce qu'il possède davantage la forme du bien ; il la possède davantage parce que la lumière a fait brillé ses couleurs. », PLOTIN, *Première EnnéadeVI*, 7, 22, Paris : Belle lettre.</footnote>

<footnote n="561">⁵⁶¹ Nous nous référons ici au *Banquet*.</footnote>
symétrie ou d'asymétrie. Ainsi, le visage ne peut jamais se réduire à un contenu (yeux-nez-bouche-menton). Pour reprendre Le Breton, le visage « n'est pas un lieu comme les autres »<fnref n="562" />. Le visage est un lieu identitaire, unitaire, symbolique et esthétique. La vision de la défiguration comme désharmonie renvoie également à la conception de la défiguration d'Antonin Artaud. Ce dernier ne voit dans les formes que la promesse de leur destruction (la maladie de la forme<fnref n="563" />).

Dans un chapitre sur « la signification esthétique du visage », Georg Simmel indique dans quelle mesure le visage et l'esthétique sont intimement liés par l'idée d'unité. Le visage possède une « unité intrinsèque. »<fnref n="564" />. Autrement dit, la moindre modification du visage ébranle cette unité. Les parties contenues dans le visage sont à la fois séparées et en même temps occupent un même espace. Quand la tête bouge, le reste du corps bouge aussi ; il leur donne une cohérence, une solidarité, une harmonie. Cette solidarité est menacée par la défiguration traduite par Simmel comme « désaveu de l'humain »<fnref n="565" />. Si, comme le pense Simmel, le visage est la partie unificatrice de l'homme alors le blessé de la face perd cette unité. Pourra-t-il la retrouver ou s'en rapprocher réellement à l'issue de nombreuses interventions chirurgicales ?

> « Elle me contemple comme on contemple une œuvre picturale ou une photographie dérangeante. Sa fascination me fait penser qu'elle ne voit pas l'être humain mais l'absence de forme, le vide qui tente de donner l'illusion d'un masque. Le conformisme de vouloir qu'un visage suive certains critères d'harmonie comme si l'on ne reconnait pas la foudre et les nuages comme inhérents au ciel. »<fnref n="566" />

Le vide se substitue à l'humanité de ce visage-là, celui du protagoniste de Casas Ros. De la même manière, Isabelle Dinoire, lorsqu'elle se présente pour la première fois aux médias, s'exprime ainsi : « J'ai retrouvé un visage humain ». En parlant d'une femme défigurée qu'il a visité dans un service spécialisé en chirurgie

<footnote n="562">⁵⁶² LE BRETON, D., (2012), « Reconstruire le visage, enjeux d'identité », Soins 57(765) : 34-36, p. 34.</footnote>

<footnote n="563">⁵⁶³ GROSSMAN, E. (2004), *La défiguration. Artaud - Beckett – Michaux*, Paris : Minuit, p. 30.</footnote>

<footnote n="564">⁵⁶⁴ SIMMEL, G. (1988), *La tragédie de la culture*, Paris : Rivages, p.139.</footnote>

<footnote n="565">⁵⁶⁵ *Ibid.*, p. 141.</footnote>

<footnote n="566">⁵⁶⁶ CASAS ROS (2008), *op. cit.*, p. 26.</footnote>
maxillo-faciale, Flauhaut indique que le visage de cette femme « n'annoncera plus
aussi bien la personne que lorsqu'il était intact, il y a aura de la chose dans ce
visage. »<fnref n="567" /> De son côté, la femme lui avoue avoir peur de ce qu'elle va désormais
représenter pour les autres. Aura-t-elle encore le pouvoir de faire « bonne
impression » ? Le visage fait en effet *impression* sur le souvenir des individus.
Comment les gens vont-t-il alors l' « imprimer » dans leur mémoire ? Dans quelle
catégorie mentale va t-elle désormais entrer ? Celle des monstres ?

« Alors peut-on aimer un être dont le visage est déjà un collage ? Peut-on le regarder assez longtemps pour que l'amour gicle comme un fleuve qui sort d'un rocher ? Non, c'est la conséquence tragique du théorème d'Almodovar : nous avons besoin de géométrie et d'harmonie car il n'y a aucun plaisir à détruire ce qui a déjà subi l'outrage de l'abstraction. »<fnref n="568" />

6.3 La défiguration : le handicap, c'est les autres !

« Si la défiguration n'est en rien un handicap, en ce qu'elle n'invalide aucune des compétences de la personne, elle le devient à partir du moment où elle suscite un traitement social du même ordre. La défiguration est un handicap d'apparence. L'infirmité qu'elle signale tient en l'altération profonde des possibilités de relation. Non seulement elle retranche l'acteur d'une large part des relations sociales dont il pourrait bénéficier sans son visage abîmé, mais elle lui impose également en permanence de vivre sous les feux de la rampe, comme s'il vivait sans cesse en représentation, inlassable source de curiosité pour les gens qui croisent son chemin. Pour l'homme au handicap trop visible, et surtout pour l'homme défiguré ou au visage contrefait, la vie sociale devient une scène et le moindre de ses déplacements mobilise l'attention du spectateur. »<fnref n="569" />

La défiguration est, par excellence, un stigmate d'apparence. L'attitude première à son égard est celle de l'évitement. Chez Goffman, la confrontation avec le corps marqué, présentant une atteinte corporelle (paralysie, amputation, défiguration, etc.) va produire du trouble et de l'incertitude, dans le jeu des interactions avec les

<footnote n="567">567 FLAHAUT (1989), *op. cit.*, p. 445.</footnote>

<footnote n="568">⁵⁶⁸ CASAS ROS, *op. cit.*, p. 82.</footnote>

<footnote n="569">⁵⁶⁹ LE BRETON (1992), *op. cit.*, p. 300-301.</footnote>
« valides ». Ceux-ci vont réagir à cette altérité en déconstruisant le jeu social ; en remettant en cause les rôles implicites joués par chacun. Le stigmate remet ainsi en question l'humanité même de celui qui le porte : le stigmatisé, et en particulier le défiguré, par définition « n'est pas tout à fait humain »<fnref n="570" />.

### 6.3.1 Un face-à-face impossible

A la suite de l'analyse des conséquences de la défiguration sur l'identité même de l'accidenté, il nous faut donc nous tourner à présent vers les problèmes liés à sa réinsertion sociale. Comment la personne défigurée va-t-elle pouvoir espérer retrouver sa place parmi les autres ? Comment se confronter aux regards ? Comment se sentir capable de les affronter ? D'autant que la personne accidentée a été protégée des regards durant son long séjour à l'hôpital :

> « Car il est des visages avec lesquels le face-à-face ordinaire – sans même parler de celui qui engage un affect – s'avère difficile. Pénible, douloureux. Quand le visage de l'Autre ne répond pas à l'attente implicite que j'en ai ; en d'autres terme, quand il n'est pas normalisé, formaté, quand quelque chose en lui relève d'une différence que je ne peux assimiler – plus exactement, que je n'ai pas la force morale d'assimiler, d'intégrer. Quelque chose qui fait excès et le plonge dans l'inconfort psychique, le doute, le désarroi. Quand ce n'est pas, plus durement et plus radicalement, le rejet. Du même coup, à travers le refus de son visage, c'est l'Autre tout entier que je nie, dans son insupportable présence, dans son pouvoir de nuisance. C'est le fait, si j'ose dire, qu'il soit trop « Autre » et pas suffisamment « Même » qui brise le possible lien que j'avais pu nouer avec lui et que, détournant les yeux, je lui signifie. »<fnref n="571" />

La rencontre avec autrui est toujours conditionnée par une attente. Cette attente est celle de la reconnaissance de l'autre comme semblable. Hors rien se passe comme prévu quand l'autre a perdu son visage. Le visage est ce qui apparaît

<footnote n="570">⁵⁷⁰ GOFFMAN (1975), *op. cit.*, p. 15</footnote>

<footnote n="571">⁵⁷¹ BAQUÉ, D. (2007), *Visages, du masque grec à la greffe du visage*, Paris : Editions du Regard, p. 134.</footnote>
immédiatement aux yeux des autres. C'est par cette immédiateté de la communication, de la rencontre, que la reconnaissance de l'autre peut avoir lieu.

L'épreuve de la rencontre avec autrui va se traduire par cette expression bien connue de Jean-Paul Sartre (dans *Huit-Clos*), reprise par Delaporte « l'enfer, c'est les autres ». Dans le cas des blessés de guerre, ceux-ci représentaient pour les autres, les valides, la brutalité de la guerre ainsi que leur courage. Aujourd'hui, la blessure de la face effraie parce qu'elle renvoie chacun d'entre nous aux risques encourus au quotidien et qui amènent à ce type de blessure accidentelle (utilisation de la voiture, pratique du sport, etc.). Mais dans quelle mesure la communication avec les autres est-elle réellement entravée ?

> « Le visage devient énigmatique, presque amorphe, inquiétant par la difficulté à y saisir les repères d'identification qui rendent possible et familière la communication. Il faut du temps pour que l'altération du visage de l'autre s'efface et qu'il soit à nouveau perçu dans son humanité et sa signifiance. »<fnref n="572" />

Cette situation entrave la possibilité de toute spontanéité avec l'autre. Goffman en donne un exemple : on préconise aux personnes défigurées de s'arrêter au seuil d'une rencontre pour laisser le temps aux interlocuteurs de prendre la bonne attitude. La rencontre avec l'autre est déjà très codifiée.<fnref n="573" /> Illustrons notre propos, en reprenant ici un passage du roman de Kôbô Labé. Les quelques lignes qui suivent sont tirées du dialogue que le protagoniste entretient avec un chirurgien. Il tient les propos suivants en faveur de la reconstruction faciale :

> « J'ai l'impression que vous ne me comprenez pas bien. En parlant du visage, j'entends l' « expression ». Et l'expression, c'est...comment dirai-je...c'est une sorte d'équation qui représente les rapports qu'un homme peut avoir avec les autres, finalement. C'est le pont jeté entre le « moi » et celui des autres. Et si ce pont est écroulé, les passants changeront de direction, jugeant qu'on ne peut atteindre l'autre côté. »<fnref n="574" />

<footnote n="572">⁵⁷² LE BRETON (1992), *op. cit.*, p. 309</footnote>

<footnote n="573">⁵⁷³ GOFFMAN (1975), p. 140.</footnote>

<footnote n="574">⁵⁷⁴ ABE (1969), *op. cit.*, p. 32.</footnote>
Le « pont » comme métaphore des interactions illustre précisément ce que Goffman entend par « stigmate ». Les relations humaines passent par un certains nombre de codes... Un corps intact sans visage peut être pris pour un autre. Un visage sans nez a quelque chose d'absurde, un visage dont les orbites sont absentes dérange mais pire encore un visage qui ne présente en guise de bouche et nez qu'un trou, une béance par dessus lesquels on trouve des yeux intacts est encore plus effrayant. Dans cette citation reprise du roman de Kôbô Labé, on retrouve cette codification des relations physiques. Sans cette codification passant notamment par les « expressions » (selon le médecin consulté par le protagoniste), aucun pont ne peut être jeté entre le défiguré et les autres qui sont valides. Il s'avère alors difficile de « négocier une définition mutuelle de l'interaction »<fnref n="575" />.

La blessure au visage devient un handicap dans le regard des autres, à partir du moment où elle suscite un traitement social spécifique<fnref n="576" />. Pour cet homme ou cette femme défigurée, la vie sociale devient une scène de laquelle il préfère le plus souvent s'exclure pour éviter que toute rencontre ne se transforme en spectacle :

> « La destruction subie par un visage demeure agissante parce que le regard des autres ne peut pas ne pas voir siéger la personne dans son visage. Le regardé ne peut non plus tout à fait se distraire de ces regards, les neutraliser, les anéantir. La défiguration arrache et détruit l'identité visible d'une personne, mais elle ne détruit pas le fait qu'une personne vivante subsiste dans cette brèche, continue d'apparaître sur la scène même de cet arrachement. »<fnref n="577" />

La violence du regard se traduit notamment par le fait de dévisager. Le regard des autres accentue la présence de la défiguration. Le blessé est d'abord défiguré puis dévisagé. Il subit en cela une double violence. Comme indiqué plus haut, le visage est « ce qui se regarde », ce qui est regardé et considéré dans une rencontre. Pour ne plus subir ces regards, la personne défigurée peut choisir de se couper du reste du monde :

<footnote n="575">⁵⁷⁵ LE BRETON (1992), *op. cit.*, p. 298.</footnote>

<footnote n="576">⁵⁷⁶ LE BRETON (2007), *op. cit.*, p. 977.</footnote>

<footnote n="577">⁵⁷⁷ FLAHAUT (1989), *op. cit.*, p. 56.</footnote>
« Depuis quinze ans, personne ne m'a vu. Pour avoir une vie, il faut un visage. Un accident a détruit le mien et tout s'est arrêté une nuit, à vingt ans. Ma première rencontre avec Newton. »<fnref n="578" />

Les blessés eux-mêmes peuvent être pris de « dysmorphophobie », c'est-à-dire d'angoisse de leur propre apparence (ne plus vouloir se rencontrer dans le miroir...). Finalement le regard des autres leur rappelle sans arrêt ce qu'ils sont devenus. Toutefois, il semblerait que le degré d'intégration du handicap rejaillit sur la perception et l'image par autrui : un sujet qui accepte sa mutilation serait ainsi toujours mieux admis socialement.

L'homme défiguré mobilise en permanence l'attention des autres. Pourtant son humanité ne fait pas de doute. Pourquoi alors déroge-t-il à l'idée coomune de l'humain ? Plus encore que dans le cas du sujet amputé, la personne défigurée rappelle les peurs d'enfance dites « irrationnelles », de celles qui provoquent les cauchemars. Le protagoniste du roman de Casas Ros a retrouvé le moyen de travailler en donnant des cours sur Internet. Cela lui permet de « vivre sans imposer son visage aux autres. Il a exclu la possibilité de vivre « avec » les autres. Il ne veut pas les effrayer par la monstruosité de son apparence. Il a pris la décision de ne plus les côtoyer, excepté virtuellement. Face à ce trop plein de chair qu'incarne son visage, il souhaite se dématérialiser et ainsi dématérialiser toute relation avec autrui. Il vit tel un fantôme. Il déambule la nuit avec un chapeau et des lunettes pour ne pas que l'on voit son visage. Le jour, il reste chez lui, regardant le monde de sa terrasse. Le protagoniste rêve d'un monde sans atome, sans matière, sans substance. « Une fois évaporée la nécessité de posséder un être, les objets perdent leur valeur affective. »<fnref n="579" />

<footnote n="578">578 CASAS ROS (2008), *op. cit.*, p. 15.</footnote>

<footnote n="579">579 *Ibid.*, p. 20.</footnote>
## 6.4 « Dé-visagéifier » le visage ou opérer une métamorphose du regard : la figure du monstre

> « Si tu me regardes assez longtemps, tous les jours, je crois que mon visage va se transformer. Je pense que c'est possible. Je vois çà comme une chirurgie subtile. »<fnref n="580" />

Précisons avec Catherine Demeule que les défigurations acquises<fnref n="581" />, c'est-à-dire celles qui ne sont pas à l'origine de malformations congénitales ou acquises lors d'une maladie (malformations de naissance, cancer) nécessitent une réflexion bien particulière quant à leurs répercussions psychologiques. Demeule propose de les étudier à travers deux perspectives : l'altération de l'identité et la reconstruction. Pour elle, ces blessures au visage, qu'elles soient accidentelles ou pathologiques (développement d'une maladie), appellent indéniablement une dimension traumatique. Cette dimension renferme plusieurs aspects relatifs à la temporalité dans laquelle se trouve l'individu victime de défiguration. Ce dernier n'a en effet pas le temps de se « faire à l'idée » de sa nouvelle apparence. La soudaineté avec laquelle les choses arrivent et viennent perturber le cours de son existence va nécessairement laisser l'individu dans une complète sidération. L'autre aspect est l'impossibilité d'y mettre du sens. L'individu se retrouve devant un visage qui ne fait plus sens. Il va y avoir, par ailleurs, une forme de régression dans l'idée même de se re-découvrir dans le miroir. Cette étape est un choc pour l'individu, « un moment d'effroi insupportable »<fnref n="582" />. La « confrontation au miroir » va être une épreuve que certains sujets blessés ne pourront jamais réellement dépasser :

> « Se voir soi-même et ne pas se reconnaître, voilà une expérience "unheimlich" par excellence. Perdre la face, c'est perdre son identité et son statut d'être humain, c'est voir son identité défigurée ; bref, c'est passer du côté du monstre. »<fnref n="583" />

<footnote n="580">⁵⁸⁰ *Ibid.*, p. 26.</footnote>

<footnote n="581">⁵⁸¹ DEMEULE, C. (2004), « Le monstre à visage découvert », *Champ Psychosomatique*, 3(35) : 23-39. Elle en donne trois catégories : les accidents, les maladies, les suicides par arme à feu ou défenestration.</footnote>

<footnote n="582">⁵⁸² *Ibid.*, p. 26.</footnote>

<footnote n="583">⁵⁸³ FREUD, S., (1985), L'inquiétante étrangeté et autres essais, Paris, Gallimard, cité par DEMEULE, *op. cit.*, p. 26.</footnote>