De plus, nous avons introduit quelques notions importantes qui permettent d'entrevoir la spécificité juridique de l'accident et qui, nous le verrons plus tard, ont également un impact sur les récits des sujets accidentés. La personne accidentée va pouvoir et devoir se reconstruire dans ce contexte de prise en charge de son propre corps : prise en charge juridique avec le *pretium doloris* et médicale avec la rééducation<fnref n="189" />.

## 2.2 Le « dommage corporel » et les préjudices

Le dommage corporel désigne une situation de fait, qui désigne le résultat de l'atteinte subie par une victime. Le préjudice est la traduction juridique du dommage et de ses répercussions concrètes sur la vie de la victime. Ces deux mots ne sont donc pas synonymes. L'un renvoie à la conséquence de l'accident comme fait générateur et l'autre à la nécessité de réparation et donc au droit de réparation.

### 2.2.1 Qu'est-il entendu par « réparation » du dommage corporel ?

La notion de réparation implique des dégâts. Comme on vient de le voir, il s'agit de réparer des préjudices occasionnés par l'accident. Ces préjudices sont relatifs à ces « dégâts » qui ont endommagé le corps de l'individu « victime ». Si ces dégâts sont le fait d'un dommage involontaire, celui-ci sera « compensé ». La compensation des préjudices physiques (et moraux) indique le point de non-retour vis-à-vis d'un état corporel antérieur. A défaut de pouvoir lui rendre sa validité, on compense, ou on indemnise le grand accidenté. La réparation est donc d'abord envisagée comme une compensation. Mais la réparation du dommage a une fin, celle de remettre la victime, quelle que soit l'ampleur du dommage, dans une situation lui permettant une vie digne et au plus près de ce qu'elle aurait dû être si l'accident n'en avait pas bouleversé le cours. La réparation est en effet un principe qui porte sur la

<footnote n="189">¹⁸⁹ En anticipant un peu sur la deuxième grande partie de notre thèse, nous indiquons ici que la prise en charge médicale va du service d'urgence à une éventuelle rééducation fonctionnelle. En France, on peut distinguer deux phases : la première est tournée vers la prise de conscience de la pathologie du blessé dans un cadre hospitalier (phase de retranchement de la vie ordinaire), la deuxième se préoccupe de la vie future du blessé.</footnote>
partie lésée, celle qui remet en question l’intégrité du corps. L’enjeu de la réparation du dommage corporel est donc de permettre une réinsertion sociale de la victime.

L’idée de « réparation » signifie deux choses : il faut indemniser la victime des préjudices corporels subis (la société prend la responsabilité des dommages en les prenant en charge financièrement et médicalement<fnref n="190" />), selon un barème, une mesure du handicap. D'autre part, le corps abîmé, endommagé, doit être « réparé », pour lui permettre de reprendre une place parmi les autres. L'idée de réparation renvoie à une vision mécaniste du corps (suivant le modèle de la réparation d'une machine). La médecine aura alors pour objectif de remettre en état, de redresser ce corps tordu ou diminué... En premier lieu, le préjudice vient compenser la douleur de la personne dont le corps a perdu son intégrité et se retrouve dans l'incapacité de reprendre ses activités antérieures à l'accident. En second lieu, la médecine doit pouvoir prendre en charge ce corps en vue de le rééduquer et le réintégrer socialement.

Du même coup, l'idée de réparation nous met face à un nouveau dilemme : comment conférer une forme de « normalité » au corps accidenté et dans le même temps reconnaître son apparence « choquante », cette entreprise soulignant précisément son insupportable « anormalité » ? L'idée de la réparation du corps met ainsi également au premier plan cette nouvelle apparence, celle d'un corps « meurtri ».

Nous verrons par la suite comment on passe de cette notion de réparation à celle de « reconstruction », comme réponse aux préjudices esthétiques (préjudices évoqués ultérieurement).

2.2.2 L'expertise du dommage corporel

Comme nous l'avons précédemment indiqué, le concept de réparation renvoie
à l'idée d'indemnisation de l'ensemble des préjudices subis par une victime du fait
d'un accident traumatique. L'expertise relève donc d'une circonscription du fait
dommageable.

<footnote n="190">¹⁹⁰ MOR, HEURTON (2010), *op. cit.*, p. 19.</footnote>
Dans un article publié dans la *Revue Française de Sociologie*<fnref n="191" /> et intitulé « remettre les corps en ordre, entre savoir et pouvoir », Philippe Ponet revient sur ces dispositifs d'évaluation et de réparation des préjudices causés par l'accident<fnref n="192" />. Le titre de l'article peut nous informer sur le regard porté par l'auteur sur les processus d'indemnisation du sujet blessé. Ponet semble clairement s'inspirer d'une conception foucaldienne du corps comme objet sur lequel les sociétés peuvent exercer un pouvoir -ce que Foucault nomme « biopolitique »<fnref n="193" />. L'auteur regroupe ici toutes sortes de situation appelant une réparation. Cet article présente avec beaucoup de clarté et de précision - en s'appuyant sur la législation actuelle - l'histoire du processus d'évaluation du préjudice corporel d'un point de vue sociologique.

Selon l'auteur, la réparation fait intervenir plusieurs mondes, celui du droit, de la médecine (médecins-experts et médecins-conseil) et celui des assurances. Simultanément, le sujet concerné se retrouve propulsé au rang de « victime ». L'article s'ouvre sur les propos du président de la Fédération des médecins-conseils recueillis par l'auteur. Il indique que le travail de médecin est ici chargé d'une très lourde responsabilité. Les décisions qu'il est amené à prendre vis-à-vis de telle ou telle victime peuvent avoir des répercussions économiques et sociales fortes. Le processus de réparation par le biais de l'indemnisation est un processus délicat qui donne au corps une valeur marchande. Citons quelques lignes extraites des propos du Président des médecins experts recueillis par Ponet :

> « Qu'elle soit de guerre, d'accident du travail, de la circulation, d'une erreur médicale, d'un accident domestique, d'un aléa thérapeutique, de violence physique, d'un attentat, d'une maladie professionnelle, d'un accident de la vie,

<footnote n="191">¹⁹¹ PONET, P., « Remettre les corps en ordre, entre savoir et pouvoir », *Revue française de sociologie* 48(3): 477-517.</footnote>

<footnote n="192">¹⁹² Il s'agit ici de fournir une analyse sur l'évolution des métiers émergents de médecins experts et des médecins conseils engendré par le nombre croissants d'accidents de la vie quotidienne (circulation, domestique, sport etc.). Même si une histoire sociale de l'indemnisation n'a pas été jusqu'à présent retracée, l'auteur nous indique comment ces métiers ont pu évoluer au delà des premières expertises relatives aux accidents du travail.</footnote>

<footnote n="193">¹⁹³ Sans entrer dans l'exégèse d'un terme aujourd'hui particulièrement discuté, retenons simplement ici que le terme « biopolitique » foucaldien met en exergue l'idée selon laquelle le politique pose comme objet de pouvoir la vie biologique de l'individu (à travers le travail, la santé, etc.). Nous renvoyons le lecteur à l'ouvrage collectif : NIEWOHNER & al. (dir) (2011), *De la vie biologique à la vie sociale*, Paris : La Découverte. L'ouvrage traite entre autres de l'imbrication des vies biologiques des êtres humains avec leurs vies sociales et politiques.</footnote>
d'une catastrophe industrielle ou naturelle, toute « victime » devra en effet à un
moment ou un autre passer dans le cabinet d'un médecin qui évaluera son
dommage, et la dotera, s'il l'estime méritée, d'une incapacité censée réparer le
préjudice subi. »<fnref n="194" />

Face au nombre croissants d'accidents - en particulier les accident du travail et les accidents de la route, la médecine légale a trouvé un nouveau terrain d'intervention : elle se charge d'expertiser des corps endommagés mais vivants. Elle rompt en ce sens avec une commune représentation de la médecine légale comme travail d'expertise sur les morts. D'une certaine manière, le corps gravement endommagé se situe ainsi « entre la vie et la mort ».

L'expertise médicale du dommage corporel est en ce sens incontournable. Il y a un réel rapport de pouvoir en jeu dans ce processus de réparation. Trois figures vont chercher à s'imposer les unes aux autres dans le processus d'évaluation du dommage corporel : le juge, le « médecin-expert »<fnref n="195" />, « le médecin conseil missionné par une compagnie d'assurances ». En outre, des médecins-conseils peuvent également être « choisis » par la « victime »<fnref n="196" />. Ponet rappelle que, dès le début des années 1960, les législations relatives aux réparations des dommages corporels vont susciter un certain nombre de débats<fnref n="197" />. L'expertise médicale qui fait - entre autres - apparaître la notion de pretium doloris, le prix de la douleur, fait surgir la difficulté de concevoir et d'accepter que les parties du corps soient monnayables. Cette idée va en à l'encontre de la plupart des réflexions éthiques du corps.

« C'est dans ce contexte spécifique qu'il faut comprendre l'investissement des médecins légistes dans l'évaluation médicale du dommage corporel. Celle-ci va en effet leur permettre de résorber les tensions, d'inverser les stigmates et surtout de justifier la nécessaire intégration de la médecine légale à l'hôpital. Certains titulaires des principales chaires de médecine légale se saisissent en effet de

<footnote n="194">¹⁹⁴ PONET (2007), *op. cit.*, p. 478.</footnote>

<footnote n="195">¹⁹⁵ Nous précisons ici que certains de ces médecins spécialistes du dommage corporel se sont regroupés au sein d'une association, ANAMEVA (Association Nationale des médecins de Victimes d'Accidents).</footnote>

<footnote n="196">¹⁹⁶ *Ibid*., p. 485.</footnote>

<footnote n="197">¹⁹⁷ Le débat est toujours d'actualité entre « les partisans d'une logique d'évaluation « barémisée » qui trouverait sa justification dans un objectif d'harmonisation des pratiques et une perspective de prévisibilité de la pratique indemnitaire des juridictions et ceux qui défendent l'individualisation de la réparation, corollaire indispensable de la réparation intégrale », dans MOR, HEURTON (2010), *op. cit.*, p. 12.</footnote>
l'augmentation, alors exponentielle, des accidents de la circulation pour revaloriser l'image de leur discipline et focaliser leur travail sur ce « nouveau besoin social » d'évaluation des traumatismes subis par les corps accidentés. »<fnref n="198" />

Comme l'indique Ponet, le nombre croissant d'accidents a créé un besoin social qui a, à son tour, permis à de nouvelles pratiques médicales de se développer. A partir du moment où l'individu perd son intégrité physique à l'issue d'un accident, il n'a, pour ainsi dire, plus vraiment d'« autorité » sur son corps. Pour obtenir une quelconque réparation, le sujet victime d'accident va devoir se conformer au processus d'évaluation de son handicap. Mais même si le besoin social est reconnu, les interventions des médecins dans ce processus de réparation de la personne accidentée restent sujettes à controverse<fnref n="199" />.

### 2.2.2.1 L'évaluation par « barème de gravité » et la preuve du dommage

En France, le premier barème est publié en 1887 (barème militaire) puis revu en 1925 par le Docteur Bayet (Mor, Heurton, 2010). Il correspondait davantage à l'évaluation des blessures typiques des accidents du travail, et en particulier du travail industriel, excluant l'indemnisation des autres blessures (accident domestiques, circulation etc.). Ce premier outil sera donc jugé inadapté pour traiter l'étendue des dommages modernes :

> « On comprend dès lors toute l'indignité sociale qu'il y aurait à indemniser certains « travailleurs intellectuels » selon la grille utilisée pour des « travailleurs manuels ». C'est surtout ne pas tenir compte des effets spécifiques de certaines séquelles dans le cadre des activités du secteur tertiaire. Les troubles de la vision, de l'audition, de l'élocution seront par exemple beaucoup plus développés dans le nouveau barème de droit commun, de même que les dommages touchant la main seront plus finement détaillés.

> Il est pourtant très difficile d'affirmer que la jambe de l'un peut valoir moins que

<footnote n="198">¹⁹⁸PONET, op. cit., p. 486.</footnote>

<footnote n="199">¹⁹⁹ La réparation de la « personne » qui subit le dommage n'apparaît pas dans ce texte. On pourrait, à ce moment de notre réflexion, s'étonner de ne jamais retrouver le mot « personne » ou encore « sujet » employés pour qualifier ce corps endommagé. Ce choix de vocabulaire en dit long sur l'attention portée à la sphère traumatique de la personne victime, désormais en situation de handicap. Nous reprendrons ce questionnement par la suite.</footnote>
la jambe de l'autre. Les réformateurs de l'évaluation médicale du dommage corporel sont donc au nœud d'une tension : d'un côté, ils souhaitent évaluer le dommage de chaque victime de manière « juste » c'est-à-dire en prenant en considération sa situation exacte ; de l'autre il leur est difficile d'affirmer d'un point de vue « objectif » que la valeur de certaines lésions peut différer selon les individus, sauf à remettre en cause les fondements scientifiques de l'évaluation médicale du dommage corporel et, par la même occasion, leurs efforts pour la professionnaliser »<fnref n="200" />.

Un premier barème dit de « droit commun » sera élaboré en 1959. Mais jugé lui aussi insuffisant, il sera remplacé par un barème fonctionnel des invalidités en 1982. Ce nouveau barème consiste à évaluer la situation de handicap non plus selon la séquelle anatomique qui résulte de l'accident mais selon un éventuel trouble fonctionnel occasionné par l'accident. Du même coup, l'indemnisation ne portera plus sur la perte de l'intégrité physique de l'individu (perte d'un membre, etc.) mais sur l'éventuelle répercussion de cette perte sur le bon fonctionnement de son corps.

Comme l'indique Ponet, « dans cette optique, la capacité physiologique d'un individu est la somme de ses possibilités physiques, psychiques et intellectuelles, et c'est la réduction de cette capacité qui va être retraduite sous forme de pourcentage. »<fnref n="201" />

L'évaluation du handicap pose le problème du barème (« d'incapacité Partielle ou Permanente ») de gravité<fnref n="202" /> de l'accident à partir duquel le montant d'indemnisation sera calculé. « Avec l'évaluation des dommages, nous nous plaçons en un point délicat à la jonction du courant œconomicus et du courant ethicus »<fnref n="203" />.
En effet, la gravité comme processus quantificateur du dommage peut difficilement être un critère tout à fait objectif<fnref n="204" />. « Pour pouvoir être indemnisé, et « équitablement » indemnisé selon les méthodes évoquées, encore faut-il accepter deux

<footnote n="200">²⁰⁰ *Ibid.*, p. 509</footnote>

<footnote n="201">²⁰¹ *Ibid.*</footnote>

<footnote n="202">²⁰² Kouabenan nous fournit une analyse intéressante sur l'accident grave et sur sa prise en charge. Il indique que la recherche causale est accrue à mesure de la gravité de l'accident. KOUABENAN (1999), *op. cit.*, p. 143-144.</footnote>

<footnote n="203">²⁰³ Philippe Ponet (2007), *op. cit.*, p. 486.</footnote>

<footnote n="204">²⁰⁴ Comme l'indique Yvonne Lambert-Faivre : « un barème ne peut-être qu'indicatif. Il n'est pas une science exacte. ». LAMBERT-FAIVRE, Y. (1999), « Unicité et diversité de l'expertise du dommage corporel », *Journal de Réadaptation Médicale*, 19(4): 118-119, p. 135.</footnote>
postulats économiques : d'une part, qu'un corps, comme toute chose, a un prix ;
d'autre part, que ce prix est fonction de sa capacité de production. »<fnref n="205" />

Ponet propose un encadré qu'il intitule « Devenir victime d'un dommage corporel : le passage dans le cabinet du médecin ». Nous en reprenons ci-dessous un passage :

> « Pour espérer être indemnisée, toute « victime » d'un dommage corporel doit apporter une triple preuve : celle de l'évènement accidentel (le fait générateur), celle du dommage, et enfin celle du lien de causalité entre les deux. C'est pourquoi, le médecin expert doit, dans son rapport d'expertise, évaluer un éventuel dommage mais aussi prouver que ce dommage est consécutif à l'accident et n'est pas lié à un « état antérieur ». »<fnref n="206" />

Reconsidérons ici les trois conditions d'évaluation du dommage corporel qui constitue le processus d'expertise : i. « l'évènement accidentel » et son récit ii. les séquelles de l'accident portées par le corps iii. Le fait causal dont découle la blessure. Ce rapport de causalité « objectif » (et non seulement de concomitance, dans le cadre d'un récit subjectif) doit être établi, pour que la prise en charge soit effective<fnref n="207" />. « Conformément au droit commun de la responsabilité civile, il appartient à la victime de rapporter la preuve du préjudice qu'elle a subi ou qu'elle subit encore »<fnref n="208" />. L'idée est de prouver que l'accident a causé une « perte »<fnref n="209" />. Et que cette perte est bien le fait de l'accident.

Pour ses détracteurs, l'idée qu'il faille apporter des preuves « tangibles » qui légitiment l'indemnisation de la personne victime de l'accident, rend le processus d'évaluation à la fois difficile mais aussi sujet à l'arbitraire. Prenons un exemple : on peut présumer qu'un jardinier qui aura perdu un bras sera réellement dans

<footnote n="205">²⁰⁵Philippe Ponet (2007), *op. cit.*, p. 497.</footnote>

<footnote n="206">²⁰⁶ *Ibid*., p. 495.</footnote>

<footnote n="207">²⁰⁷ Pour qu’il y ait blessure, il a fallu une action qui la cause. Le rapport de causalité traduit une succession d’évènements. Prenons un exemple : la blessure a été causée par le couteau. Le rapport de causalité réside dans le fait qu’il y ait eu un mouvement, une action qui a causé cette blessure. Sans mouvement, le couteau qui est sur la table ne provoque pas de blessure, etc. D’un point de vue juridique, le lien de causalité se résume de cette manière : le fait d’avoir agi entraîne la responsabilité de l’auteur.</footnote>

<footnote n="208">²⁰⁸ MOR, HEURTON (2010), *op. cit.*, p. 14.</footnote>

<footnote n="209">²⁰⁹ Nous verrons plus loin que cette notion de perte est importante, à notre sens, pour définir la spécificité de l'accident. Ici, cette perte peut signifier deux choses : la perte de son intégrité physique et la « perte de gains ».</footnote>
l' « incapacité » de reprendre son travail alors qu'un avocat qui perd son bras dans un accident de voiture pourra quand même exercer son métier... La perte d'un membre est un préjudice qui dépasse l'impact sur les activités socio-professionnelles. Une victime peut se demander si une évaluation du handicap ne prenant en compte que cet impact est réellement « juste ». Peut-il d'ailleurs y avoir un « juste prix » de ce type de dommage ?

Afin de se protéger des dérives subjectives, le médecin-expert a cependant recours à une variété d'outils, qui lui permettent d'affiner son jugement. Il évalue le dommage en s'aidant d'un barème permettant de mesurer l'Incapacité Permanente-Partielle (« barème IPP »). Ce barème s'efforce de rendre compte de la capacité fonctionnelle « restante » d'un individu (un amputé d'une main ne dispose pas de la même capacité fonctionnelle que s'il avait conservé ses deux membres). Ce barème mesure les préjudices non-économiques210, ou préjudices extrapatrimoniaux.

Outre l'IPP, les médecins-experts font appel à plusieurs postes de préjudices211 leur permettant d'évaluer le degré de gravité du handicap : la consolidation, qui correspond à la date à partir de laquelle aucun traitement n'est susceptible de faire évoluer significativement l'état de la victime ; le pretium doloris, parfois appelé quantum doloris (QD), évalue quant à lui la douleur ou la souffrance endurée. A cela s'ajoute le « préjudice esthétique » constitué par « l'ensemble des disgrâces statiques et dynamiques imputables à l'accident et persistant après consolidation »212. Le préjudice d'agrément mesure l'impossibilité de reprendre des loisirs pratiqués antérieurement (comme le sport par exemple). « Sont pris en charge

<footnote n="210">210 « Les préjudices économiques renvoient ainsi aux frais médicaux déjà engagés, évaluent ceux à venir (achat de matériel, frais de rééducation par exemple), prennent en considération la durée pendant laquelle la victime n'a pu avoir aucune activité professionnelle (l'ITT, Incapacité temporaire totale) et s'efforcent de décrire les éventuelles conséquences du dommage sur l'activité professionnelle de la victime. », PONET (2007), op. cit., p. 495.</footnote>

<footnote n="211">211 Avant consolidation des séquelles, on parle de préjudice physiologique. Il mesure l'atteinte du corps humain. Sont également évaluées les préjudices esthétiques. D'autres préjudices sont évalués après consolidation (blessures permanentes) : le préjudice physiologique permanent (déficit fonctionnel permanent) ; le préjudice d'agrément correspond à la perte d'une activité ludique (loisirs comme le sport). On évalue aussi le préjudice sexuel en fonction de l'âge et de la situation de la victime. Citons également le préjudice juvénile, qui, comme son nom l'indique, est fait pour réparer les éventuelles privations d'un enfant en situation de handicap (jeux...).</footnote>

<footnote n="210">210 PELISSIER J., BACCINO, E. (Dir.) (2005), Réparation du dommage corporel et médecine physique et de réadaptation, Montpellier : Sauramps Médical.</footnote>
pour l'évaluation du traumatisme toutes les souffrances physiques ou psychiques subies par la victime *entre le fait causal et la consolidation* »<fnref n="213" />.

En résumé, le barème IPP sert à vérifier dans quelle mesure les dysfonctionnements corporels occasionnés par l'accident vont altérer ou non la capacité du blessé à assurer ses tâches quotidiennes et professionnelles, mais surtout à « reprendre une vie normale ». Cette quantification des préjudices semble malgré tout mettre en arrière plan les aspects proprement psychologiques, qui dépassent la question des capacités corporelles.

Ainsi, traduisant la réalité de l'évolution médico-socio-historique des personnes accidentées, l'expression « dommage corporel » évoque davantage le corps et l'atteinte des organes que la totalité des dommages (du corps, de la subjectivité et des situations de vie).

On envisage des expertises de plus en plus personnalisées pour passer du concept de « dommages corporels » à « dommages de la personne ». A ce stade, on peut se demander si l'objectif de réparation du corps, posé de cette manière par le droit, n'est pas un objectif tout simplement impossible à atteindre. Cette réparation ne pouvant jamais rétablir tout à fait une situation antérieure, l'objectif de ce principe de droit est-il atteignable ?

> « Nous le répèterons sans cesse : la personne humaine ne « possède » pas un corps, elle « est » corps et esprit indissolubles ; ses relations avec son corps ne s'apprécient pas en terme d' « avoir » mais dans l'identité de l' « être ».<fnref n="214" />

### 2.2.2.2 Le pretium doloris ou « souffrances endurées »

> « Dans l'Antiquité, la douleur était considérée comme une punition pour un péché que l'on avait commis. Même si aujourd'hui encore, d'aucuns associent, consciemment ou non, la culpabilité et la punition à la douleur qui devient expiation, la valorisation du « corps souffrant » est dépassée.

> Sur le plan physiologique, la douleur est un mal nécessaire, une « sonnette d'alarme » mais socialement, un certain tabou demeure, ceux souffrant de douleurs permanentes n'osant pas toujours s'en ouvrir, de crainte de sembler

<footnote n="213">²¹³ *Ibid.*, p. 30.</footnote>

<footnote n="214">²¹⁴ LAMBERT-FAIVRE (2004), *op. cit.*, p. 34.</footnote>
faibles. Dans le cadre du processus indemnitaire, il serait néanmoins inopportun
d'associer la douleur à la force de caractère.

Par ailleurs, le rôle de l'angoisse, généré par la souffrance physique, ne doit pas
être négligé. On citera notamment comme exemple « l'angoisse cardio-
pulmonaire », caractérisée par une vive douleur mais également par un fort
sentiment de mort imminente. »<sup>215</sup>

Pourquoi nous paraît-il nécessaire d'interroger plus avant cette notion de *pretium doloris* ? Rappelons d'abord que dans le domaine du droit, le *pretium doloris* est l'un des préjudices parmi des postes différenciés. Il concerne un aspect du dommage relatif aux « souffrances endurées ». Précisons ici que « souffrances endurées » est la nouvelle dénomination du *pretium doloris* depuis 2005 (Mor, Herton, 2010) : dans ce poste de préjudice, il ne s'agit plus seulement de quantifier les douleurs physiques, mais y sont désormais intégrées les douleurs morales ou psychologiques relatives à un traumatisme.

Le *pretium doloris*, « prix de la douleur », devenu progressivement un *quantum doloris* est un concept clé qui ouvre sur l'un des aspects propre à l'accident (en comparaison à la maladie, même si les risques de maladies professionnelles existent dans certains secteurs d'activité et sont elles aussi mesurées et indemnisées). On indemnise la personne blessée au prix de sa douleur. Ce concept apparaît en France dans le code civil de 1804²¹⁶. Le *pretium doloris* quantifie la douleur endurée (douleur cotée de 1 à 7). En fonction du préjudice occasionné par l'accident, le prix de l'indemnisation est plus ou moins élevé.

Le *pretium doloris*, de par son rapport avec les souffrances, constitue sans
doute un pont entre ce corps endommagé expertisé et la « personne » qui subit le
dommage, ce même si la quantification de la douleur repose elle-même sur des
critères procéduraux toujours teintés d'objectivisme :

> « L'expert prendra en compte la nature du traumatisme, le type des soins, la nécessité ou non d'intervention avec ou sans anesthésie générale, la durée d'hospitalisation et celle de l'arrêt de travail, la prise d'antalgique, les durée d'immobilisation, le nombre des séances de rééducation et éventuellement le

<footnote n="215">215 MOR, HEURTON (2010), *op. cit.*, p. 461.</footnote>

<footnote n="216">216 Les tribunaux français accordent à la plupart des victimes d'accident un *pretium doloris* pour compenser les traumatismes relatifs aux souffrances physiques et psychiques endurées.</footnote>
retentissement psychologique lorsqu’il se manifestera de façon pathologique »
(épisodes de stress post-traumautique régressif par exemple). »<sup>217</sup>

Le préjudice de la douleur peut en effet impliquer un préjudice moral. Un éventuel traumatisme peut apparaître résultant d'une conscience de la gravité de l'atteinte physique. De ce point de vue, l'analyse que propose Cynthia Fleury est intéressante. Fleury propose de détourner la notion de *pretium doloris* spécifique au domaine juridique pour en fournir une analyse philosophique. Pour elle, le *pretium doloris* est une « revendication critique du péril face au *prix de la victimisation* »<sup>218</sup>. En d'autres termes, le corps accidenté permet d'accéder à une connaissance possible de soi dans l'expérience de la douleur. L'accident peut être pensé comme évènement permettant de se soucier de soi :

> « Sollicitation paradoxale du corps, il (l'accident) est, sans nul doute, l'évènement majeur qui voit la douleur et la liberté créer une nouvelle instance d'opérativité. Une synthèse, stigmatisant le corps dans ses maxima, advient. De quelle nature est-elle ? Que nous apprend-elle sur la connaissance de soi ? L'accident, nouvelle modalité du souci de soi, donne les clés du *pretium doloris* »<sup>219</sup>.

Pour l'auteur, *le pretium doloris* est essentiellement lié à une forme de quête de la vérité. L'auteur défend l'idée que par l'intermédiaire de l'accident, on peut accéder plus généralement à la réalité des choses qui nous arrivent. Ainsi, « le fracas de l'évènement » relatif à l'accident est constitutif de la connaissance que nous pouvons avoir de nous-mêmes. L'idée selon laquelle « la nature reprend ses droits » lorsqu'une catastrophe survient, vieil adage qui fait sentir que pour prendre contact avec la réalité, certaines expériences douloureuses sont nécessaires. C'est en effet peut-être dans ce vertige de la vie, l'effleurement de la mort lors d'un accident, que l'expérience du *pretium doloris* ou le prix de la douleur prend tout son sens. Cette expérience extrême nous fait nous connaître dans nos propres limites. Ces limites qui sont d'abord nos limites corporelles.

<footnote n="217"><sup>217</sup> PELISSIER, BACCINO (2005), *op. cit.*, p. 29</footnote>

<footnote n="218"><sup>218</sup> FLEURY, C. (2002), *Pretium doloris, l'accident comme souci de soi*, Paris : Pauvert, Département de la Librairie Arthème Fayard.</footnote>

<footnote n="219"><sup>219</sup> *Ibid.*, p. 31.</footnote>
Traiter la problématique de l'accident par le souci de soi, le souci du « bien se connaître », offre une approche originale en termes de philosophie du corps. Comme l'indique Fleury, « Le *pretium doloris* pose une connaissance de soi qui se réévalue à l'aune du corps et de la volonté. La tragédie de la volonté est une mise en scène sphérique, soit l'histoire des affres du corps. »<fnref n="220" />

D'une manière plus générale, le fait de rechercher la quantification du dommage peut être critiqué comme une tentative d'éluder les questions qui surgissent chez l'individu victime du dommage, chez celui qui se retrouve du jour au lendemain lourdement handicapé : Pourquoi moi ? Comment cela est-il possible ? La recherche de la vérité est une exigence profonde de la victime. Mais il ne s'agit pas seulement de connaître l'enchaînement des faits - la recherche de responsabilité étant souvent confondue avec la causalité de l'évènement. La douleur<fnref n="221" />, qui « victimise » le sujet accidenté, nous mène à la réflexion sur le traumatisme.

## 2.3 Etre « victime » d'un « traumatisme »

On voit bien comment cette dimension juridique reste insuffisante, si l'on veut comprendre ce qui se joue réellement dans la sphère personnelle du sujet blessé. Même si nous n'abordons pas encore ici l'expérience de l'accident, il nous faut maintenant introduire les concepts clés qui nous permettent de comprendre en quoi les diverses expériences du corps accidenté peuvent être « traumatisantes » et « victimisantes ».

### 2.3.1 Définition d'une victime comme statut et condition

D'un point de vue juridique, sont donc victimes ceux qui peuvent apporter la preuve d'un préjudice subi. Dans le cadre de la prise en charge et au-delà, la notion

<footnote n="220">²²⁰ *Ibid.*, p. 28.</footnote>

<footnote n="221">²²¹ Nous reprenons ultérieurement la distinction douleur morale et douleur psychique comme deux registres de la vulnérabilité : La souffrance est un qualificatif plus souvent employé pour désigner cette douleur morale. Elle concerne la sphère intersubjective (relation avec les autres, se sentir inscrit dans un système de valeurs et d'échanges codifiés). Cette souffrance marque davantage la sphère psychique. Elle se caractérise par la dépression, déception, chagrin... Alors que la douleur psychique est vue au même titre que les douleurs physiques intolérables (brûlures, rage de dent...). L'expérience traumatique implique ce type de douleur.</footnote>
de « victime »<fnref n="222" /> est fréquemment utilisée pour désigner l'accidenté. La notion de « victime » et son approche, la « victimologie » ont donné lieu à d'innombrables études et ouvrages. Cette notion reste pour autant difficile à cerner, tant elle est multiforme<fnref n="223" />. Par ordre, elle préoccupe d'abord les psychologues, qui sont les premiers appelés à répondre aux besoins des victimes, et notamment des victimes de traumatismes.

Indiquons d'abord que le statut de « victime » renvoie à l'assujettissement de l'individu blessé ; le fait que nous soyons soumis aux actions intempestives de notre environnement ou aux actions d'autrui. Cette position de victime renvoie en cela aux angoisses et aux insécurités de nos vies modernes. On parle d'ailleurs de « société des victimes »<fnref n="224" />. Cette position de soumission peut même donner l'impression d'une « seconde peau stigmatisée » (Morhain, Martineau, 2004) :

> « Après une expérience douloureuse et violente, la personne a perdu son intégrité, elle risque d'être prise au piège de son histoire. Tout ce qui lui arrive par la suite peut être oblitéré par cette épreuve à ses propres yeux comme aux yeux de son entourage proche et élargi. Elle devient « objet » de son histoire traumatique. Si nous interrogeons cette représentation qui enferme la victime dans une position d'objet, nous repérons qu'elle est consensuellement créditée d'« innocence », au risque d'être circonscrite dans une place qui lui interdit l'accès au désir et à la versatilité subjective. »<fnref n="225" />

La notion de victime appelle à son tour celle de « bourreau » ou au moins de « responsable »<fnref n="226" />. On assigne ainsi les rôles. En cela, la notion de victime vient

<footnote n="222">²²² La définition donnée dans le *Petit Robert* (1993) est la suivante : « Personne tuée ou blessée ; personne qui a péri dans une guerre, une catastrophe, un accident etc. » ; « Personne ou groupe qui souffre de l'hostilité de quelqu'un, de ses propres agissements, des évènements. » (p. 1063). Les dommages causés à la victime peuvent être de divers natures : corporelle, psychique, morale, etc.</footnote>

<footnote n="223">²²³ Il faut donc bien distinguer les catégories d'évènements qui correspondent aux catégories de victimes. Cette notion peut être aussi bien utilisée pour désigner un statut consécutif à une atteinte physique grave tout comme un état de dépression ou de manque de confiance en soi.</footnote>

<footnote n="224">²²⁴ Nous faisons référence ici à l'ouvrage du sociologue Guillaume Erner (ERNER, G. (2006), *La société des victimes*, Paris : La Découverte). Il insiste notamment sur la propension généralisée des sociétés occidentales à ce qu'il nomme le « victiminisme », qui inciterait à dire publiquement sa souffrance.</footnote>

<footnote n="225">²²⁵ MORHAIN Y. et MARTINEAU J.-P. (2003), « La valeur du psychique à l'épreuve du crime et de l'accident », In *La vie humaine a t-elle un prix ? La société face à l'accident et au crime*, Paris : Presses Universitaires de Perpignan, p. 19.</footnote>

<footnote n="226">²²⁶ Historiquement, la notion de « victime » se renforce au cours du XXe siècle, au lendemain de la Seconde Guerre Mondiale. Avec la Shoah mais aussi avec les bombardements atomiques sur</footnote>
contredire celle de fatalité et son « pourquoi moi ? ». Elle impose de repenser le rapport de l'homme avec le malheur, avec l'évènement malheureux qu'il n'a pu anticiper : l'accident, en tant que violence infligée par un autre.

En tant qu'homme ou femme, nous sommes tous des victimes « en puissance ». La victime peut être, d'une part, un statut en proie au risque de stigmatisation (elle ne serait rien d'autre en dehors de sa relation à son bourreau) et d'autre part de « survictimisation »<fnref n="227" /> (exposition destructrice sur la place publique). Comme nous l'indiquent Morhain et Martineau, la société tend à *maintenir* les personnes ayant subi des dommages physiques et/ou psychologiques dans cette condition de victime. Le sujet est maintenu dans sa condition de personne vulnérable, c'est à dire « susceptible d'être blessé, d'être attaqué »<fnref n="228" />.La « victimisation » est le processus par lequel la victime userait de cette condition<fnref n="229" />.

> « Le cercle odieux qui peut conduire à stigmatiser la victime et à lui reprocher de s'enfermer dans une position de sujet subissant doit être rompu en distinguant les temporalités et les réponses requises respectivement par la réparations physique, sociale et psychologique pour affranchir le sujet de sa position de victime. La « valeur psychique » doit être dimensionnée au récit qui la nomme, celui-ci entre en résonance avec l'histoire subjective qui ne peut être réduite à l'exposé ou à la reconstitution factuelle d'une biographie et des péripéties d'un traumatisme. »<fnref n="230" />

Le statut de victime dépend aussi de la manière dont le sujet va s'appréhender dans ce contexte. Cela implique d'« apprécier » l'impact de la blessure sur lui-même et sur sa famille.

Nous allons voir maintenant plus précisément comment le statut de victime est naturellement rattaché au sens de l'évènement qu'est l'accident.

HIroshima et Nagasaki, la considération des victimes implique la construction et l'entretien d'une mémoire collective de celles-ci, nécessaires à leur surpassement.

<footnote n="227">²²⁷ Nous renvoyons aux ouvrages suivants : ELIACHEFF C., SOULEZ LARIVIERE D. (2007), *Le temps des victimes*, Paris : Albin Michel ; CHAUMONT, J.-M. (2002), *La concurrence des victimes : génocide, identité, reconnaissance* [1997], Paris : La Découverte. Dans ce dernier ouvrage, l'auteur identifie notamment cette concurrence des victimes à un accroissement des inégalités sociales.</footnote>

<footnote n="228">²²⁸ Selon la définition du *Petit Robert* (1993).</footnote>

<footnote n="229">²²⁹ La victime peut être soupçonnée d'utiliser son statut de victime à des fins de manipulation ou de stratégie, dans le but d'être indemnisée par exemple. Pour certains, cette victimisation traduit une faiblesse du système judiciaire contemporain, particulièrement sensible aux paroles de la victime, davantage encore quand les victimes sont des enfants. Le procès d'Outreau (2004-2005) est l'exemple paradigmatique de ce type de position.</footnote>

<footnote n="230">²³⁰ MORHAIN, MARTINEAU (2004), *op. cit.*, p. 21.</footnote>
### 2.3.2 Trauma, traumatisme

La notion de victime est liée à celle de traumatisme. On est « victime d'un traumatisme ». comme on va le voir, ce dernier « ne s'anticipe pas, il se vérifie »<fnref n="231" />. L'accident à un aspect *potentiellement* traumatisant en tant qu'évènement unique, soudain, menaçant brutalement un sujet. « Avoir un traumatisme » et « être traumatisé » sont deux conceptions possibles de l'évènement traumatique, le premier se référant à l'atteinte corporelle et l'autre se référant aux conséquences psychologiques plus « générales » de cette atteinte.<fnref n="232" /> Hacking consacre un chapitre de son ouvrage au concept de « trauma » et à sa genèse. En voici un extrait :

> « Jadis le mot « trauma » était un terme de chirurgie. Ce terme faisait référence à une blessure corporelle, le plus souvent résultant d'une bataille. Le mot conserve encore aujourd'hui cette ancienne signification. Un centre de traumatologie par exemple traite des effets immédiats des accidents. On tente d'y arrêter les hémorragies, de soigner les fractures des os ou les traumatismes crâniens. On espère y rafistoler les gens, et les remettre d'aplomb. Mais dans la conversation courante, rares sont ceux parmi nous qui songeraient à penser le trauma en ce sens. Il y a un siècle, le trauma a basculé du corps à l'esprit, exactement au moment où la personnalité multiple surgissait en France, et où les sciences de la mémoire faisaient leur entrée. »<fnref n="233" />

Le concept de « trauma » est d'abord hérité du champ médical. En ce sens, le trauma est d'abord pensé relativement à un dommage corporel résultant d'un choc. Ian Hacking souligne dans ce texte que le trauma est passé dans la sphère « clinique »<fnref n="234" />

<footnote n="231">²³¹ Tel est le titre donné par le psychologue clinicien Wilfried Gontran : GONTRAN, W. (2009), « Le traumatisme ne s'anticipe pas, il se vérifie », *Le Journal des psychologues* 1(264) : 37-41.</footnote>

<footnote n="232">²³² Définition du *Petit Robert* concernant le « traumatisme » : « Ensemble des lésions locales intéressant les tissus et les organes, provoquées par un agent extérieur ; troubles généraux qui en résultent. Le « trauma » : « est un évènement qui, pour un sujet, a une forte portée émotionnelle et qui entraîne chez lui des troubles psychiques ou somatiques par suite de son incapacité à y répondre adéquatement sur-le-champ » (p. 1027).</footnote>

<footnote n="233">²³³ HACKING (2006), *op. cit.* p. 289.</footnote>

<footnote n="234">²³⁴ Charcot aurait été le premier à ouvrir cette voie clinique à propos du traumatisme, notamment à la suite de la naissance du chemin de fer et les nouvelles formes d'accidents qui en résultèrent. Dans FASSIN D., RECHTMAN, R. (2007), *L'empire du traumatisme. Enquête sur la condition de victime*, Paris : Flammarion, p. 52.</footnote>
dans la mesure où un « trouble » est engendré par le choc. La mémoire enregistre ce choc et laisse une angoisse de son éventuelle reproduction.<fnref n="235" />

« L’effet « trauma » atteint les fondements de l’identité, qu’il s’agisse des évènements propres à l’histoire personnelle, des évènements collectifs vécus ou de la transmission transgénérationnelle des évènements propres à sa ligne, à sa communauté. »<fnref n="236" />

Ainsi, les traumatismes affectent la dimension sociale et physique des victimes mais aussi la dimension psychique. « L’épreuve traumatique est « rupture de sens » (Barrois, 1988), « trou dans le signifiant » (Briole, 1994), « expérience de non-sens » (Crocq, 1999, 2001), laissant le sujet en désarroi existentiel, en proie à l’angoisse et un avenir hypothéqué. »<fnref n="237" /> On comprend pourquoi l’évaluation de l’impact du traumatisme relève aujourd’hui d’une politique de la « réparation ».

« Le traumatisme est considéré comme une situation extrême, en ce sens qu’elle place le sujet aux limites de ce qu’il peut psychiquement élaborer : guerre, accident, catastrophe, agression sexuelle…ce qui est commun à toutes ces situations, c’est que le sujet se trouve confronté à l’ « effroi » (Freud, 1920), au sentiment de désastre et de mort imminente ou de déréliction. »<fnref n="238" />

Dans le domaine clinique, chacun de ces symptômes peut se repérer dans les récits des victimes confrontées à l’irruption de l’évènement traumatique. Parfois, ces caractéristiques du traumatisme lié à la catastrophe peuvent se condenser dans un éprouvé brutal.

« C’est l’éclair d’un reflet de pare-brise, une lumière aveuglante, le bruit assourdissant du choc qui perce le tympan, le crépitement violent du brasier qui

<footnote n="235">²³⁵ Une personne ayant un grave accident de voiture risque par la suite d'avoir beaucoup de mal à reprendre le volant (si toutefois, elle le peut) voire à remonter à bord d'un véhicule.</footnote>

<footnote n="236">²³⁶ MORHAIN, MARTINEAU (2003), *op. cit.*, p. 16.</footnote>

<footnote n="237">²³⁷ *Ibid.*, p. 15. Les références des auteurs citées sont les suivantes : BARROIS, C. (1998), *Les névroses traumatiques*, 2ᵉ édition, Paris : Dunod ; CROCQ, L. (1999), *Les traumatismes psychiques de guerre*, Paris : Odile Jacob ; CROCQ, L. (2001), « Perspective historique sur le trauma ». In De CLERCQ, M., LEBIGOT, F. (Dir.) (1994), *Les traumatismes psychiques, rencontre et devenir*, Volume 92 du Congrès de psychiatrie et de neurologie de langue française, Masson.</footnote>

<footnote n="238">²³⁸ FASSIN, RECHTMANN (2007), *op. cit.*, p. 15.</footnote>
s'ajoute à la brûlure, une sensation d'effraction, de rupture de l'enveloppe sensorielle, d'embrasement sensible, de déchirement... »<fnref n="239" />

Par ailleurs, le « traumatisme » est un terme utilisé pour désigner la conséquence d'un phénomène violent volontaire ou involontaire provenant de l'extérieur. Si on reprend ce qu'Hacking nous indique ci-dessus quant à la définition du « trauma », cela nous amène à penser les interventions de plus en plus nombreuses des psychologues sur les lieux des catastrophes et des accidents graves. Didier Fassin et Richard Rechtman nous livrent à ce propos ces quelques lignes :

> « L'intervention des psychologues et des psychiatres sur le théâtre des guerres et des catastrophes, des violences extrêmes ou ordinaires, est donc devenue chose normale aux yeux de nos contemporains. Personne ne s'étonne plus que ces professionnels de la santé mentale sortent de leur institution de soins et de leurs cabinets de consultation pour se porter au devant des « blessés psychiques ». On admet avec la même facilité que des évènements tragiques et des douleurs, individuels ou collectifs, impriment dans l'esprit des marques qui, par analogie avec celles qu'elles laissent sur le corps, sont désormais pensées comme des « cicatrices » »<fnref n="240" />

Il semble en effet que tout évènement puisse être objet de « traumatisme ». Il y a bien sûr le traumatisme de la victime qui subit le choc généré par un accident ; mais est également victime du traumatisme celle ou celui qui est témoin d'une scène traumatisante... Nous pourrions suivre la critique de Fassin et Rechtmann en posant la même question : « qui sont ces hommes traumatisés ? L'enjeu n'en était pas principalement le traumatisme, ni même l'évènement, mais bien l'être humain dans sa singularité, dans sa faiblesse aussi. »<fnref n="241" />

En somme, le traumatisme semble toujours plus revendiqué, de même que toujours plus de victimes sont reconnues comme victimes (avec processus d'indemnisations, etc.)<fnref n="242" />. La société développe une empathie exponentielle envers les victimes. La souffrance d'un individu, quelle qu'elle soit, n'est plus tolérable -

<footnote n="239">²³⁹ *Ibid.*, p. 16.</footnote>

<footnote n="240">²⁴⁰ *Ibid.*, p. 14.</footnote>

<footnote n="241">²⁴¹ *Ibid.*, p. 41.</footnote>

<footnote n="242">²⁴² L'histoire récente du traumatisme est marquée par l'effondrement du Word Trade Center en 2001 à New York et en France par l'accident de l'usine chimique AZF, en 2001 à Toulouse.</footnote>
surtout lorsque la souffrance est la résultante d'un accident, d'une maladie... En bref, d'une cause qui ne dépend pas de lui<fnref n="243" />. On assiste à une transformation du regard social sur le malheur des individus qui subissent des préjudices physiques ou moraux :

> « C'est donc dans cette tension entre universalisation et historicisation que l'on doit aujourd'hui appréhender la généralisation du traumatisme comme expression du malheur dans les sociétés contemporaines, qu'il s'agisse de parler de drames individuels (viols, tortures, maladies), ou collectifs (génocides, guerres, épidémies).

> La lecture psychanalytique du traumatisme facilite précisément ce retour au collectif par l'intermédiaire de l'individuel, de la blessure intime à la mémoire blessée, et plus encore peut-être de l'humain à l'inhumain. Le traumatisme n'y est pas seulement la conséquence de l'intolérable, il est aussi et déjà en lui-même un témoignage : le témoignage de ce qui est arrivé à l'humain...»<fnref n="244" />

Dans les textes dédiés au trauma et à son histoire (Hacking, Fassin, Crocq, Barrois qui font référence à Charcot, Janet et bien sûr Freud), il est souvent question de « névroses traumatiques », donnant alors un tour psychanalytique au traumatisme. Kameniak suggère l'interprétation suivante à propos de la place que Freud aurait accordé dans son oeuvre à l'accident (en lien avec ses théories concernant les névroses traumatiques) :

> Ainsi, si notre destin résulte bien de cette dialectique entre nos prédispositions ou nos dispositions innées et les évènements de notre vie ou les hasards de notre existence, c'est nécessairement sur fond de drame, celui de notre finitude – à savoir que si nous sommes voués à la mort nous ne savons pas quand –, que cette dialectique s'effectue.

> Ce faisant, on le voit, c'est à une approche radicalement nouvelle de l'accident que Freud nous invite, car il est désormais pensé comme une rencontre : son statut, dans la pensée freudienne, tient tout entier dans ce hasard inscrit sur fond de finitude, en tant qu'il provoque une rencontre avec la psyché qu'il précipite, au sens chimique du terme. Vivre, c'est en effet expérimenter de manière

<footnote n="243">²⁴³ A l'inverse des stoïciens, pour lesquels la forme la plus adéquate du bonheur est l' « ataraxie », une forme de paix intérieure. Les besoins et les douleurs du corps ne dépendent pas de nous... Voir EPICTETE (1993), *Entretiens, I à V*, Paris : Gallimard « Tel ».</footnote>

<footnote n="244">²⁴⁴ FASSIN, RECHTMAN (2007), *op. cit.*, p. 36.</footnote>
continue ce qui résulte d'une *situation de rencontre* [...] Dans cette perspective, l'accident n'a pas nécessairement cette connotation fâcheuse, voire tragique, que lui confère le langage courant, que l'on retrouve bien évidemment dans la « névrose traumatique ». »<fnref n="245" />

Nous nous situons cependant dans une perspective du traumatisme relativement différente, que nous nommerons plutôt « psycho-corporelle ». Nous entendons ici par « traumatisme psycho-corporel »<fnref n="246" />, un traumatisme engendré par une rencontre qui engendre une perte de l'intégrité physique, retentissant sur une éventuelle reconstruction de soi identitaire<fnref n="247" />.

Le traumatisme est souvent considéré comme conséquence majeure des guerres. Les blessés de guerre ont non seulement subi des blessures corporelles, mais ont aussi vu les horreurs de guerre. La surprise reste indissolublement liée à des évènements tels que l'obus qui vient percuter la jambe d'un soldat, alors même que les soldats s'attendent à se faire tuer. Cet obus, l'évènement de rencontre avec le corps, reste un évènement inattendu. Au-delà du nombre des traumatismes, qui sont aujourd'hui beaucoup plus présents qu'autrefois, cette sphère temporelle dans laquelle s'inscrit le traumatisme demeure. Le traumatisme serait la conséquence d'un temps trop court pour réaliser ce qui nous arrive.

La temporalité de l'accident joue un rôle déterminant pour appréhender ce qui est compris par « traumatisme » chez le grand accidenté. Ce dernier n'est pas n'importe quel traumatisme. On ne peut, par exemple, l'assimiler au traumatisme de l'annonce d'une maladie ou au fait d'être témoin d'horreurs (guerre, torture). Nous faisons l'hypothèse que le « traumatisme » d'un accidenté ne se comprend que par sa blessure physique. Il y a dans la blessure l'inscription de la douleur physique qui laisse sa marque sur le corps ; c'est le souvenir de l'évènement « accident », ce choc laissant une marque indélébile sur le corps, qu'est l'impact traumatique de la blessure.

<footnote n="245">²⁴⁵ KAMENIAK, J.-P. (2008), « Accident, Hasard et Destin chez Freud », *Le Coq-Héron* 4(195), p. 66-74.</footnote>

<footnote n="246">²⁴⁶ FLEURY (2002), *op. cit.* p. 75 : « L'accident, c'est l'évènement d'une âme et d'un corps en scène, autrement dit la douleur qui tombe, qui arrive, ou plutôt l'idée même de l'évènementialité comme dolorité ».</footnote>

<footnote n="247">²⁴⁷ KAMENIAK, J.-P. (2008), *op. cit.*, p. 70 : « La leçon est claire et définitive : l'accident ne prend son sens qu'articulé à la psyché qui le vit, l'agit, le subit et qui nécessairement le pense ou tente de le penser, car c'est sa fonction même. »</footnote>
Dans ce chapitre, nous avons d'abord passé en revue les évènements marquants d'une histoire de l'accident, à travers laquelle nous avons pu dégager des concepts précieux, permettant de comprendre la spécificité du corps accidenté, d'abord d'un point de vue social. Comme on a commencé à le voir, la notion de « personne » semble bien rejoindre le centre nerveux des systèmes d'aide sociale. On cherche aujourd'hui à humaniser les prises en charge individuelles. L'exigence éthique actuelle est de mettre « le sujet au centre du dispositif ».

Cette exigence conduit à envisager le caractère social des opérations de transformation corporelle et psychique consécutives à la déficience. L'expertise du handicap revient également à évaluer deux préjudices : les souffrances endurées et les préjudices esthétiques<fnref n="248" />. Ces deux préjudices ont une incidence sur les effets traumatiques portés par le sujet blessé.

En ce sens, l'hypothèse de notre troisième chapitre est que le corps accidenté n'est pas un « corps malade ». L'accident, évènement traumatique, crée une rupture temporelle chez la victime, dans son histoire de vie. Cette temporalité spécifique est donc l'un des éléments constitutifs du corps accidenté.

<footnote n="248">248 Reprenons ici les critères d'évaluation du préjudice esthétique fournis par MOR, HEURTON (2010), op. cit., p. 446 : la durée. Le plus objectif des critères d'évaluation est la durée de la période pendant laquelle la victime a eu à subir une altération esthétique de son intégrité corporelle ; période s'étendant du fait traumatique à la consolidation ; gravité de l'altérité physique : le préjudice esthétique temporaire a vocation à être indemnisé quelle que soit la gravité des lésions et des séquelles, « gravité » dont la subjectivité d'appréciation est incontestable ; perception par la victime de son altération physique : Pour caractériser le préjudice esthétique temporaire, on prend en considération l'altération physique dont on apprécie l'incidence, notamment au vue de l'obligation pour la victime d'avoir eu à se présenter ainsi à son entourage, au monde extérieur en général. Si le regard d'autrui peut effectivement être un facteur majorant une souffrance psychique de fait d'une altération physique, le sentiment personnel et très intime de ne plus reconnaître son image, d'être dépossédé de son schéma corporel et de sa présentation habituelle est en soit suffisant pour caractériser un préjudice esthétique temporaire. En tout état de cause, la perception par la victime de son altération physique, et l'incidence psychologique en résultant, doivent demeurer un critère d'évaluation essentiel, permettant ainsi de s'extraire, dans une certaine mesure, du subjectivisme de l'expert et ou du décideur, qu'il soit juge ou assureur ».</footnote>
# Chapitre 3 Aux origines du corps handicapé. Essai de distinction du « corps malade » et du « corps accidenté »

Au terme des deux précédents chapitres, nous commençons à voir dans quelle mesure l'accident se dégage, en tant que tel, distinct des autres évènements générateurs de handicap. Cette distinction opère notamment au niveau juridique et avec le processus social de la prise en charge de l'accidenté. Passée l'étape de la définition juridique de la cause de la blessure, la réparation du corps peut commencer. Différents moyens sont rendus accessibles par la médecine moderne : la réparation du corps peut passer par la chirurgie, la prothèse, une période de rééducation (qui n'est pas directement assimilable à une éventuelle « thérapie »<fnref n="249" />). Le corps accidenté devient alors un corps médicalisé. La prise en charge médicale de ce corps implique le *soin* et pose la question de la « santé » de ce corps. Durant cette période, l'individu accidenté risque en quelque sorte de « glisser », d'être confondu avec la catégorie des malades.

La prise en charge médicale des personnes en situation de handicap ne peut faire l'économie d'une distinction, à la fois des origines et des effets des handicaps physiques. L'histoire des accidents évoquée précédemment montre que la fréquence des accidents et leur variété modifie la définition même du handicap<fnref n="250" />. Un certain nombre de malformations peuvent apparaître au cours d'une vie. Les malformations de naissance sont quant à elles de moins en moins fréquentes, en raison des progrès de la médecine en matière de dépistage des maladies congénitales<fnref n="251" />. Ces

<footnote n="249">²⁴⁹ Nous verrons ultérieurement dans quelle mesure la chirurgie esthétique contribue à une éventuelle reconstruction de l'identité de la personne blessée.</footnote>

<footnote n="250">²⁵⁰ Stiker pose cette question du classement des types de handicap. Il y a selon lui - et nous le rejoignons sur ce point - une tendance à l'indifférenciation dans le générique « handicapé » : « De même, par ce processus d'un vocabulaire appauvri, les catégories qui, notamment dans l'Antiquité, n'avaient rien à voir : le congénital et l'accident de la vie se sont retrouvées rapprochés. Certes, dans le psychisme des individus la différence entre une naissance infirme et un accident au cours de l'existence est très fortement ressentie. Mais au niveau du traitement social cette différence est gommée et l'on retrouve tout le monde dans les mêmes organismes, soumis aux mêmes règles, réclamant les mêmes droits. ». STIKER (2005), *op. cit.*, p. 187</footnote>

<footnote n="251">²⁵¹ Les maladies congénitales (malformations et troubles congénitaux) sont définies par l'Organisation Mondiale de la Santé comme anomalies de structure ou de fonction apparaissant à la naissance. Nous n'allons pas énumérer toutes les maladies et malformations découvertes à l'heure actuelle. On en</footnote>
malformations congénitales sont de moins en moins la cause des défigurations et autres déformations corporelles subies par l'homme. Les déformations du corps sont donc le plus souvent « acquises » au cours de l'existence, en se regroupant autour de deux catégories de faits générateurs : les accidents (nous y intégrons ici les tentatives de suicides, qui donnent des traumatismes graves de même type<fnref n="252" />) et les maladies (tumeurs, infections, maladies dégénératives).

Dans ce chapitre, nous nous proposons de distinguer conceptuellement ces catégories<fnref n="253" /> en essayant d’en dégager quelques différences substantielles. Notre analyse s’appuiera toujours sur l’idée selon laquelle le processus individuel et social suivi par la personne en situation de handicap dépendent de la nature même de son handicap<fnref n="254" />. Or, comme on va le voir, la tendance des structures médicales, des établissements et organismes de santé concernés semble plutôt être de traiter de la même manière toutes les « natures » de handicap<fnref n="255" />. Dans ce chapitre, nous verrons en premier lieu en quoi les deux phénomènes, accident et maladie, peuvent paraître indiscernables et en second lieu comment ils se révèlent pourtant être deux « épreuves » distinctes du corps.

Dans ce cadre, notre réflexion partira des hypothèses suivantes :

dénombre à peu près une soixantaine dont les plus connues : la mucoviscidose (atteinte des voies respiratoires et du système digestif), le Syndrome De Down (appelé aussi Trisomie 21 qui se caractérise par la présence d'un chromosome surnuméraire qui provoque un retard cognitif et des traits morphologiques particuliers), et quelques malformations telles que la Spina bifida (atteinte de la moelle épinière), la cardiopathie (malformations qui surviennent au cours de la formation, le pied bot, le bac de lièvre). Elles peuvent avoir des causes génétiques (malformation des chromosomes) ou toxiques (dues à une intoxication, alcool, drogues, etc.) et ne sont pas forcément héréditaires. D'ailleurs, ces deux termes « congénital » et « héréditaire » ne doivent pas être confondus : le premier terme signifie « né avec » alors que le deuxième signifie « qui se transmet par voie de succession ». Le premier peut être nommé « accident » puisqu'il survient dans un processus sans qu'il y eu de cause déterminée. Par exemple, la myopathie est une maladie génétique, non congénitale, dite « évolutive » qui se caractérise par une dystrophie musculaire.

<footnote n="252">²⁵² Les tentatives de suicide donnent les formes de mutilations les plus violentes (arme à feu, défenestration, ingestion de produits caustiques...).</footnote>

<footnote n="253">²⁵³ Nous ne souhaitons pas développer cette question dans la première partie de notre thèse. Nous y reviendrons nécessairement dans la seconde grande partie, qui traitera des blessures physiques qui remettent en question le processus identitaire. Toutefois, nous souhaitons bien distinguer l' accident comme fait extérieur n'impliquant aucune intentionnalité de la part de la victime et les actes volontaires (tentative de suicide, auto-mutilation). Mais nous savons aussi que la frontière est mince : le handicap comme conséquence d'un suicide « râté » est souvent traité sur le même mode que l'accident.</footnote>

<footnote n="254">²⁵⁴ L'enfant handicapé dès la naissance découvre et doit assumer son schéma de vie comme handicapé. Quand le handicap frappe un adulte qui avait constitué un projet de vie, celui-ci va devoir se reconstruire avec cette expérience soudaine et reconstruire son schéma de vie avec ce handicap.</footnote>

<footnote n="255">²⁵⁵ *Ibid.*, p. 185.</footnote>
- Handicap et maladie peuvent être considérés comme deux concepts séparés. Une personne en situation de handicap n'est pas ou ne reste pas toujours « malade ». Si les modifications corporelles n'entraînent pas de processus internes déclenchant un « état pathologique », cette personne handicapée n'est pas forcément en « mauvaise santé ». Le corps accidenté n'est pas un « corps malade ».

- L'expérience de la temporalité d'une personne en situation de handicap accidentel diffère de celle du handicap-maladie, l'un étant caractérisé par son caractère soudain alors que l'autre est plus souvent un « processus évolutif ».

- La naissance de la « réadaptation » et le terme de « rééducation » du corps amènent à un regard spécifique sur le « corps accidenté ». On verra que c'est peut-être à travers la notion de blessure accidentelle (au delà des « séquelles ») que se joue une pensée adaptée au handicap accidentel.

## 3.1 Qu'est ce qu'un corps malade ?

Chez tout être vivant (humains, animaux et végétaux), une maladie est couramment (et tautologiquement) définie comme « une altération de la santé ». « On parle aussi bien de *la maladie*, se référant à l'ensemble des altérations de santé, que d'*une maladie*, qui désigne alors une entité particulière caractérisée par des causes, des symptômes, une évolution et des possibilités thérapeutiques propres [...] *Un malade* est une personne souffrant d'une maladie, qu'elle soit déterminée ou non [...]. Lorsqu'il est pris en charge par un médecin ou qu'il reçoit une attention médicale, il devient alors un *patient*. »<fnref n="256" />

« La » maladie est donc présentée comme l'ensemble des « altérations » des fonctions du corps et de la santé. En ce sens, on pourrait dire que le corps accidenté appartient à cet ensemble en tant que possibilité d'altération *fonctionnelle* du corps causé par l'accident. Pris en ce sens, le corps accidenté est bien un « corps malade ». L'altération de l'état corporel, en tant que passage d'un état corporel à un autre,

<footnote n="256">²⁵⁶ On retrouve cette définition en ligne. N'est évoquée ici que la maladie portant atteinte à l'intégrité du corps. Il n'est donc pas question d'envisager les maladies mentales qui amènent à un autre questionnement.</footnote>
rapproche les notions de « corps accidenté » du « corps malade ». Maladies et accidents amènent tous deux à une altération du corps humain, le dommage amenant à des modifications corporelles.

3.1.1 Des états corporels altérés

« Dès lors qu’un individu a quelque chose en moins, ou en trop, il sort de la naturalité biologique, il est dans le domaine du monstrueux. L’isotopie biologique dont je parle a pour sème principal : l’intégrité. »<fnref n="257" />

La maladie<fnref n="258" /> et l'accident ont ceci de commun qu'ils ne sont pas des altérations corporelles « normales » s'inscrivant dans le cours de la vie vécue comme la somme des changements marquant l'individu dans le temps. Elles sont des altérations particulières, non-linéaires. L'altération corporelle est donc un aspect important de la compréhension du « corps malade » et du « corps accidenté ». Même si l'atteinte d'un organe ne forme pas « la condition indispensable de la maladie », « les organes sont les supports solides de la maladie », comme l'indique Foucault dans *La naissance de la clinique*<fnref n="259" />. La maladie circule dans un espace subissant « métastases et métamorphoses », « une forme pathologique pouvant en engendrer une autre »<fnref n="260" />. L'altération corporelle accidentelle est quant à elle définitive (sauf intervention extérieure).

La maladie comme l'accident peuvent être les causes d'une altération visible du corps. Les altérations « normales » du corps sont à peine perceptibles, au contraire de ces altérations « pathologiques ». Le corps atteint d'une maladie ou gravement accidenté est un corps dont l'état « normal », « équilibré », « harmonieux » est remis en cause. Le corps malade est donc un corps « malsain » au sens où il est dangereux pour la vie même de l'individu. Préserver notre santé est un enjeu social contemporain central, appuyé par des messages quotidiens. Il reste néanmoins très

<footnote n="257">257 *Ibid.*, p. 182</footnote>

<footnote n="258">258 Précisons ici que les maladies qui nous intéressent directement sont celles qui altèrent l'apparence du corps.</footnote>

<footnote n="259">259 FOUCAULT (1972), *La naissance de la clinique*, PARIS : PUF, p. 9.</footnote>

<footnote n="260">260 *Ibid.*, p. 10.</footnote>
difficile, en réalité, de l'évaluer. Où commence la bonne santé d'un corps et ou s'arrête t-elle ?

La conception de la maladie fournie par Canguilhem dans *le Normal et le pathologique* peut nous éclairer<sup>261</sup>. Pour lui, la maladie doit être considérée comme une « autre allure de la vie ». Il s'oppose en cela à Auguste Comte et au physiologiste Claude Bernard qui considèrent que le pathologique est une variation quantitative vis-à-vis de l'état normal d'un individu. Selon Canguilhem, le corps passe littéralement dans un autre état.

Canguilhem est en cela en accord avec les conceptions du chirurgien Leriche, qui affirme d'abord que « la santé, c'est la vie dans le silence des organes »<sup>262</sup>. Brisant ce silence, cette évidence, la maladie est pour Canguilhem un phénomène qualitativement anormal. L'état de santé tient le sujet dans l'inconscience de son corps<sup>263</sup> : « la santé, c'est l'innocence organique »<sup>264</sup>, indique t-il plus loin. Cependant, la définition de la maladie par la conscience est celle qu'en donne le malade, et non celle du médecin. C'est lui qui ne se sent pas « bien » ou « normal », c'est à dire non identique à ce qu'il fût auparavant. Canguilhem parle de « structure individuelle modifiée »<sup>265</sup>. Reprenons ici l'un des paragraphes qui concluent son ouvrage :

> « En quel sens entendre la maladie de l'homme normal ? Non pas au sens où l'homme normal peut devenir malade, comme seul l'ignorant peut devenir savant. Non pas au sens où il arrive que de légers accidents troublent, sans cependant l'altérer, un état d'égalité et d'équilibre : le rhume, la céphalée, un prurit, une colique, tout accident sans valeur de symptôme, l'alerte sans alarme. Par maladie de l'homme normal, il faut entendre le trouble qui naît à la longue de la permanence de l'état normal, de l'uniformité incorruptible du normal, la maladie qui naît de privation de maladies, d'une existence quasi incompatible avec la maladie. »<sup>266</sup>

<footnote n="261"><sup>261</sup> CANGUILHEM, G. (1996) *Le normal et le pathologique* [1966], Paris : PUF, p. 52.</footnote>

<footnote n="262"><sup>262</sup> LERICHE, R (1936), « Introduction générale ; De la Santé à la maladie ; La douleur dans les maladies ; où va la médecine ? » *Encyclopédie française*, t. VI. Dans *ibid*. p. 52.</footnote>

<footnote n="263"><sup>263</sup> *Ibid*.</footnote>

<footnote n="264"><sup>264</sup> *Ibid.*, p. 59.</footnote>

<footnote n="265"><sup>265</sup> *Ibid.*, p. 120.</footnote>

<footnote n="266"><sup>266</sup> *Ibid.*, p. 216.</footnote>
Canguilhem défend ainsi l'impossibilité d'une conception objective et entièrement « scientifique » de la santé et de la maladie. La maladie se définit par la conscience du malade. Voilà en quoi elle est une « autre allure de la vie ». En tant que concept scientifique, la santé est une « valeur » pour Canguilhem. Elle s'éprouve individuellement dans la conscience d'une capacité qui peut être acquise ou perdue.
Et comme nous le précise Catherine Halpern :

> [...] être malade, c'est avoir un milieu de vie rétréci, c'est devoir se ménager. On peut avec un seul rein rester normal mais on ne peut plus se permettre de perdre l'autre. Etre malade, ce peut être ne pas pouvoir se permettre de rentrer à pied si on rate le bus, ne pas pouvoir se rendre dans une autre boulangerie trop éloignée si celle à laquelle on va habituellement est exceptionnellement fermée, c'est avoir des difficultés à monter un escalier raide. C'est pourquoi « le propre de la maladie, c'est d'être une réduction de la marge de tolérance des infidélités du milieu ». Etre en bonne santé, c'est donc plus qu'être normal, c'est pouvoir s'adapter à des changements de son milieu.<fnref n="267" />

Le corps « troublé » par la maladie subit une forme de mutation. La mutation étant envisagée de manière générique comme le changement, d'un état corporel à un autre<fnref n="268" />. Les formes que cette mutation engendre sont diverses et peuvent considérablement altérer l'apparence corporelle, à un point tel que l'individu peut se sentir étranger à son propre corps. Comme l'indique Michela Marzano, « Notre corps malade n'est plus un compagnon discret, mais une réalité qui s'impose insidieusement et qui refuse de se faire oublier »<fnref n="269" />.

Pour illustrer ce propos, on peut prendre l'exemple récent de Chantal Sébire, cette enseignante française atteinte d'une tumeur rare (appelée *esthésioneuroblastome*) touchant les sinus et la cloison nasale. Cette personne avait perdu toute apparence humaine. Maladie incurable, extrêmement douloureuse et

<footnote n="267">²⁶⁷ HALPERN, C. (2004) « Georges Canguilhem (1904-1995). Le Normal et le Pathologique », *Sciences humaines* 11(154), p. 26.</footnote>

<footnote n="268">268 Les films de David Cronenberg, qui rentrent dans leur majorité dans la catégorie dite des « films d'horreur » proposent un thème et un questionnement récurrent portant sur la mutation corporelle. Derrière cette question, on retrouve aussi une véritable volonté de repenser le corps sain. On retrouve la présence, dans ces films, d'un « programme » humain, initialement sain (au moins en apparence), qui va être détraqué, détruit de l'intérieur. De ce point de vue, remplacer le concept de « monstruosité » par celui de « mutation » n'est pas sans conséquence. La monstruosité était un état. La mutation implique le changement, l'évolution constante d'une forme.</footnote>

<footnote n="269">²⁶⁹ MARZANO, M. (2007), *Philosophie du corps*, Paris : PUF « Que sais-je ? », p. 53.</footnote>
dégradante pour l’intégrité physique, Chantal Sébire avait demandé l’aide de l’Etat et de la Justice pour obtenir le droit de mourir dans la dignité. Sa demande ne fut pas retenue. Désespérée par cette situation intolérable, elle finit par se donner la mort en mars 2008 (deux jours après le rejet de sa requête). Dans les derniers moments de sa vie, elle témoigna à plusieurs reprises de ses souffrances à la télévision. Elle y dévoilait son visage au grand jour, complètement tuméfié, les yeux sortis des orbites, séparés de manière absurde l’un de l’autre par une énorme excroissance à la place du nez. Au cours de sa maladie, Chantale Sébire s’est vue progressivement perdre l’odorat, le goût puis la vue.

Un examen similaire peut être mené dans le cas d'une altération accidentelle du visage. Reprenons de manière brève l'exemple d'Isabelle Dinoire. A 38 ans, Cette femme se retrouve défigurée par son chien, qui tentait de la réveiller. Elle avait en effet perdu connaissance après avoir ingéré une forte dose de barbituriques.

En premier lieu, ces deux exemples ont ceci de commun qu'ils ne résultent pas d'une simple altération corporelle mais bien de modifications « substantielles » qui entravent l'intégrité corporelle de ces deux personnes. Ces altérations ne peuvent être rapprochées d'un état « second » qui peut désigner l'état d'une personne sous l'effet d'une drogue, d'un médicament ou encore sous l'effet de l'alcool. L'altération désigne en effet un réel « désordre » corporel, une rupture d'harmonie physiologique :

> « ...C'est l'idée de désordre, de perturbation ou de rupture d'harmonie qui s'impose. Elle est manifeste quand le trouble s'entend d'un point de vue physiologique, comme une modification pathologique de l'organisme. Quoi qu'il en soit, le corps est impliqué par le trouble, en étant son réceptacle ou le lieu de sa manifestation. Le trouble est une agitation confuse qui résulte de ce qui cesse d'être en ordre. »<fnref n="270" />

Evoquer ce désordre pour désigner les irrégularités des contours du corps nous amène naturellement à anticiper un peu sur les diverses blessures qui seront traitées plus en détail dans la deuxième grande partie de notre thèse. Considérons d'abord le

<footnote n="270">²⁷⁰ (2010), « Le trouble de l'évènement : la place des émotions dans les bifurcations ». In : BESSIN, M., BIDART, C., GROSSETTI, M. (dir.) (2010), *Bifurcations. Les sciences sociales face aux ruptures et à l'évènement*, Paris : La Découverte « Recherches ». p. 307.</footnote>
cas d'une personne amputée des deux jambes : elle perd non seulement la capacité de marcher mais par sa nouvelle apparence, elle donne une impression de déséquilibre. De la même manière, une personne en fauteuil roulant a son propre sens de gravité. En clair, il amènera la personne valide à se pencher sur elle pour lui parler, créant là aussi une sorte de déséquilibre spatial.

Ces altérations du corps, dont les causes peuvent être la maladie ou l'accident, ont également pour point commun de ne pas être « volontaires ». Les conséquences d'une transformation corporelle involontaire peuvent être pensées par opposition aux transformations corporelles voulues (scarifications, tatouages, body-building...). Sans trop nous attarder sur ce point pour l'instant<sup>271</sup>, ces dernières impliquent une intervention consciente et volontaire sur le corps, consistant à y imprimer des marques, censées symboliser l'identité de leur porteur (traduisant ou non une valeur sociale, un souci d'inscription dans le social, affichant une forme de liberté ou de contrainte, etc.). Ces marques modifient, dans la majeure partie des cas, l'apparence, l'état ou les capacités de l'individu.

Par contraste avec ces transformations corporelles voulues, l'altération de la maladie ou de l'accident peut précisément être vécu comme l'intrusion d'un corps « étranger » :

> *Un corps étranger, c'est un corps dans un corps. L'expression courante dit d'abord quelque chose à propos du corps vivant, individuel, du corps d'un individu vivant. Un corps étranger, c'est ainsi, par exemple, un projectile logé au fond d'une blessure – qu'il faut extraire, un objet ingéré difficile à digérer – qu'il faut expulser, parfois même une tumeur – qu'il faut enlever, ou une greffe qui ne prend pas et fait l'objet d'un rejet. Ce corps étranger au corps vivant, c'est-à-dire ici à l'organisme, peut ou non être inconnu, il est surtout perçu comme une extériorité faisant intrusion, une excroissance indue, menaçant l'organisme de l'intérieur, le menaçant de désorganisation et donc de mort. Il s'agit alors de diviser l'organisation désorganisatrice en éléments assimilables, de la défaire –*

<footnote n="271"><sup>271</sup> Nous reprendrons ce point ultérieurement. Il s'agit d'un point important pour comprendre dans quel processus identitaire la personne accidentée doit se reconstruire. Par ailleurs, nous évoquerons également en détail une autre modification volontaire du corps, celle de la réparation chirurgicale qui vise, quant à elle, à participer à la mise en conformité des corps blessés.</footnote>
ou bien de s'en défaire. L'alternative est donc : assimiler ou rejeter le « corps étranger »<fnref n="272" />

L'expérience du « corps étranger » implique donc la question du mode d'« intrusion ». Comment le corps est-il amené à subir la présence d'un autre corps ? En plus des cas déjà cités, on peut également penser à celui de la transplantation d'organe. *L'intrus*, ouvrage écrit par Jean-Luc Nancy, apporte précisément un témoignage portant sur sa greffe du cœur. L'expérience de la maladie puis du remplacement de la zone malade par un corps étranger (le cœur d'un autre individu) donne à penser une double expérience de l'étrangeté de son état corporel. Comme l'indique M. Marzano :

> À partir du moment où son coeur lâche, « je » fait l'expérience de l'étrangeté : c'est son « propre » coeur qui devient un « étranger » et qui laisse la place à un « intrus » ; c'est l'altérité qui surgit au « coeur » même du « je » : « Mon coeur devenait mon étranger : justement étranger parce qu'il était dedans. L'étrangeté ne devait venir du dehors que pour avoir d'abord surgi du dedans. »<fnref n="273" />

### 3.1.2 Des « corps vulnérables » ?

Tous les humains, à un moment ou un autre, expérimentent la douleur (rage de dent, etc.). Heureusement, la plupart d'entre elles sont des douleurs que nous oublions rapidement. Nous gardons plus souvent en mémoire les circonstances de la douleur que la douleur elle-même. Au contraire de l'amputé, que son moignon douloureux « fixe » dans l'angoisse de son membre perdu, ou du poliomyélitique cloué à son fauteuil roulant, dont les expériences ajoutent et mélangent douleur physique et souffrance psychique.

La douleur est elle aussi une altération et une prise de contact avec notre propre corps. La douleur d'une lésion provoquée par la maladie ou encore la blessure accidentelle amène l'individu à faire l'épreuve de sa fragilité. Ainsi, comme

<footnote n="272">²⁷² CORNU, L. (2004), « Le corps étranger. Fantasme et métaphores », *Le Télémaque*, 1(25):87-100, p. 90.</footnote>

<footnote n="273">²⁷³ MARZANO, M. (2005), « Lorsqu'un Intrus occupe le corps », *Cités* 21 : 57-60, p. 58. Les passages repris du livre de J.-L. Nancy se trouvent p. 17. (NANCY, J.-L. (2000), *L'intrus*, Paris : Galilée). Le corps peut faire l'expérience de l'intrusion mais aussi de la perte. Nous verrons plus loin en quoi ces deux expériences sont spécifiques au corps malade et au corps accidenté.</footnote>
l'indique Le Breton : « La douleur est toujours une altération de soi, elle fait devenir autre, et inscrit l'individu en porte-à-faux avec son existence antérieure [...] Toute douleur induit une métamorphose, elle transforme en profondeur pour le meilleur et pour le pire l'homme qui est frappé par elle »<fnref n="274" />

De manière générale, une personne dite « malade » ou « handicapée » se caractérise d'abord par le fait même qu'elle subit son état. Le sujet n'est pas l'acteur de ses souffrances, il les subit et elles le rendent en retour vulnérable. Son statut de *patient* se distingue également de celui d'agent. Le patient désigne un individu à qui les évènements arrivent, ce n'est pas par lui que les choses arrivent :

> « La maladie imprime une allure de vie de la guérison, ou ce qui est considéré comme tel, sera encore différente car le patient guéri aura fait l'expérience de la fragilité dans une prise de conscience de la vulnérabilité qui renvoie à un questionnement sur l'identité. »<fnref n="275" />

Cette « conscience de la vulnérabilité » est générée par un état physique (ou psychologique) altéré. Tout être humain est vulnérable. Il nous faut donc interroger la notion de vulnérabilité ici en jeu, mais aussi, par extension celle de soin et de guérison :

> « En première approche, trois acceptions du mot « soin » peuvent être dégagées. Le soin désigne d'abord un acte technique répondant un à besoin. Il caractérise aussi l'attention, la préoccupation et la réflexion mobilisées dans la réalisation de cet acte. A ce titre, le soin s'oppose à l'automatisme ; il suppose l'application et la méticulosité. Le soin enfin s'adresse à l'autre, en particulier à l'autre humain, en tant qu'il est vulnérable. Il comporte ainsi une dimension relationnelle : le soin est souci de l'autre. »<fnref n="276" />

Le « souci de l'autre » ici évoqué renvoie plus généralement à la philosophie dite du *care*, selon le vocable anglais. Relativement récent en France, ce type de

<footnote n="274">²⁷⁴ LE BRETON, D. (2007), « Douleur ». In MARZANO (Dir.), *Dictionnaire du corps*, Paris : PUF, p. 323.</footnote>

<footnote n="275">²⁷⁵ MASQUELET, A.-C. (dir.) (2011), *Penser la relation de soin, Esquisse pour une approche clinique renouvelée*, Paris : Seli Arlsan, p. 60.</footnote>

<footnote n="276">²⁷⁶ DORON, C.-O., LEFEVE, C., MASQUELET, A-C. (Dir.) (2011), *Soin et subjectivité*, PUF., p. 4.</footnote>
questionnement moral a une histoire anglo-saxonne déjà riche<sup>277</sup>. Il nous invite notamment à réfléchir aux procédures permettant de développer et d'incarner une politique du « souci de l'autre », une capacité à prendre soin d'autrui<sup>278</sup>. Prendre la mesure de l'importance du care, le soin, au delà des techniques médicales, est donc un moyen de revendiquer la prise en compte de la subjectivité du malade, qui va au delà de la partie lésée d'un corps qu'il faut réparer ou de la maladie qu'il faut traiter :

> « Dans l'espace public de la santé aussi, l'émergence du principe d'autonomie et le rôle croissant des associations de malades ont contribué à ce que l'ancienne figure stigmatisante du « malade » et du « handicapé » laisse place à la figure de la personne atteinte d'une maladie chronique ou en situation de handicap, désormais considérée comme un sujet dont l'identité personnelle et le statut d'agent social excède l'objectivation médicale de sa maladie ou de sa déficience. Le soin serait une manière de prendre en charge cet excès que porte la subjectivité. »<sup>279</sup>

Par ailleurs, il faut rappeler que soigner le corps malade ou invalide a pour objectif médical de « guérir » le patient. La guérison est perçue comme un retour à une norme corporelle antérieure. L'idée même que la maladie soit une « intrusion » indique du même coup qu'il faille en retour l'expulser du corps. L'acte de soigner et celui de guérir se confondent souvent. Ces deux termes n'ont pourtant manifestement pas la même signification. L'étude de ces deux concepts et de leur éventuelle confusion a

<footnote n="277"><sup>277</sup> Depuis 1982, Carol Gilligan a initié les théories dites « du care », établissant ce nouveau paradigme moral en tant que « capacité à prendre soin d'autrui », « souci prioritaire des rapports avec autrui ». Joan Tronto, elle aussi philosophe américaine est également un auteur important pour comprendre comment sont aujourd'hui définies ces théories et ces pratiques. Voir LAUGIER, S., MOLINIER, P., PAPERMAN, P. (2009), *Qu'est-ce le care ? Souci des autres, sensibilité, responsabilité*, Paris : Payot.</footnote>

<footnote n="278"><sup>278</sup> Sandra Laugier donne la définition suivante : « Le care se définirait à partir de cette attention spécifique à l'importance *non visible* des choses et des moments, à la dissimulation inhérente de l'importance. Cette fragilité du réel et de l'expérience pour parler comme Goffman (1987), est propre à l'expérience ordinaire, « structurellement vulnérable » parce que son sens n'est jamais donné. » LAUGIER, S. (2007) « Dépendance et vulnérabilité sont des traits de condition de tous », *Raison publique* 6 : 29-47 [Consultation en ligne : http://www.raison-publique.fr/article203.html]. Dans le même article, Laugier précise que « le Care ne revient pas seulement à un soin des faibles et des victimes » (...) « prendre la mesure de l'importance du care pour la vie humaine suppose de reconnaître que la dépendance et la vulnérabilité ne sont pas des accidents de parcours qui n'arrivent qu'aux autres ». Aussi la philosophie du Care dépasse largement le cadre du soin médical, auquel nous nous limitons dans notre étude.</footnote>

<footnote n="279"><sup>279</sup> DORON, LEFEVE, MASQUELET (2011), *op. cit.*, p. 8.</footnote>
ainsi fait l'objet d'un ouvrage collectif : *Soigner ou guérir ?*<fnref n="280" /> Un passage du texte de Benoist est éclairant pour notre propos : « La guérison n'est pas le résultat d'un processus de soin, elle est l'action elle-même »<fnref n="281" />. Cette action est, dans nos sociétés occidentales, une action médicale qui s'oppose notamment à l'idée du miracle (concours de Dieu dans le processus de guérison).

La guérison se définit par l'action. Cette action se traduit par les traitements, les thérapies qui visent à mettre fin aux « symptômes » de la maladie. Il y a donc trois catégories de maladies : celles que l'on guérit par des traitements symptomatiques ou antibiotiques (maladies bactériennes, virales, certaines maladies auto-immunes) ; les maladies qui peuvent être traitées ou partiellement traitées par la mise en route de thérapies (« trithérapie » pour le sida par exemple) et les autres maladies qui portent atteinte à l'organisation fonctionnelle du corps et qui feront appel à la rééducation comme action qui ramène le corps « à la norme » plutôt qu'au vocabulaire rattaché à la guérison<fnref n="282" /> : « Avoir guéri un malade, c'est avoir réussi par une action à obtenir un résultat conforme à ce que l'on attendait de cette action. Aussi, au centre de toute activité de soin, se pose la question de l'efficacité »<fnref n="283" />.

Toutefois, nous savons aujourd'hui que malgré les progrès de la médecine, il reste des états corporels « incurables », non guérissables. Pour reprendre une nouvelle fois Canguilhem, « apprendre à guérir, c'est apprendre à se mettre dans la

<footnote n="280">²⁸⁰ DUMET, N., ROUSSET, H. (Dir.) (2010), *Soigner ou guérir ?*, Paris : Érès.</footnote>

<footnote n="281">²⁸¹ BENOIST, J. (2010), « Une anthropologie de la guérison », in DUMET, N., ROUSSET, H. (Dir.), *Soigner ou guérir ?*, Toulouse : Érès, p. 79.</footnote>

<footnote n="282">²⁸² L'article de Raymond Massé sur la notion de « maladie » rédigé dans le cadre du *Dictionnaire du corps* nous indique le point suivant : « L'anthropologie et la sociologie de la santé ont tiré profit de l'existence, en langue anglaise de trois concepts complémentaires (*disease*, *illness* et *sickness*) pour souligner trois dimensions fondamentale de la maladie. Le concept de *disease* se réfère aux anormalités dans la structure et/ou le fonctionnement des organes ou du système physiologique et à tout état organique ou fonctionnel pathologique. Il s'agit de la maladie dans son acceptation en tant que « maladie-réalité biophysique ». Cette dernière existe indépendamment de sa reconnaissance par l'individu ou par son entourage. Les *illness* se réfèrent, pour leur part, aux perceptions et aux expériences vécues par l'individu en relation avec les *diseases* ou tout autre état physique ou psychologique socialement stigmatisé. Elles désignent les réactions culturelles, personnelles et interpersonnelles à la maladie, soit les réactions à l'expérience culturelle de la maladie. En tant que « maladie-signification ». Il s'agit d'une dimension plus idiosyncrasique (le vécu individuel de cette épisode de maladie) et psychologique (la perception qu'a l'individu de ses symptômes et dysfonctions) de la maladie. Ainsi, la maladie comme réalité biophysiologique peut ne jamais faire l'objet d'une construction faisant sens par le malade. A titre d'exemple, une personne souffrant d'hypertension, qui est asymptomatique, peut ne pas se reconnaître comme malade et refuser les soins prescrits ». MASSE, R. (2007), « Maladie ». In MARZANO, M., Dictionnaire du corps, Paris : PUF, pp. 539-542, p. 540.</footnote>

<footnote n="283">²⁸³ BENOIST (2010), op. cit., p. 90.</footnote>
contradiction entre l'espoir d'un jour et l'échec du lendemain sans dire non à l'espoir »<fnref n="284" />. Le concept de soin peut alors amener vers une autre approche de la maladie.

La guérison s'inscrit en un temps intérieur, un processus qui s'effectue à travers une histoire corporelle personnelle. Eve Gardien insiste elle aussi sur ce point, concernant l'expérience de l'accident : « *En cela, l'accident est une rupture avec la socialisation incorporée antérieurement. Pour autant, le patient ne donne pas immédiatement de significations précises à son vécu, autre qu'un espoir en un retour vers un état corporel antérieur* »<fnref n="285" />. La guérison est possible si on la désigne comme une sorte de « conversion ». Guérir, c'est peut-être retrouver un état de santé, mais un état de santé différent d'avant la maladie ou l'accident invalidant. Comme indiqué précédemment, il s'agit de penser « une autre allure de la vie », car selon Canguilhem, aucune guérison n'implique un retour<fnref n="286" />. Dans le cas du corps accidenté, l'idée de retrouver l'intégrité de son corps est erronée, dans le sens où elle se réfère davantage au patient et à l'espoir de revoir son corps tel qu'il était avant l'accident qu'à l'objectivité médicale de la guérison.

Le terme de « guérison » doit attirer notre attention sur un autre point. La personne en « situation de handicap » est-elle concernée par la guérison ? Le handicap se définit comme « situation ». On peut guérir une grippe ou même une maladie mentale, mais on ne guérit pas un corps infirme. En d'autres termes, le regard médical sur le corps malade décrit plus haut, peut-il être le même que celui porté sur le corps handicapé ? Cette question est clairement posée par Stiker. Celui-ci propose la réponse suivante :

> « Le regard médical sur l'infirme s'est fait plus paternaliste que clinicien, plus éducatif que guérisseur. Le rapport au corps malade n'est pas le même pour la simple et bonne raison que souvent on ne guérit pas. Et ici, contrairement au domaine psychiatrique, il n'y a pas d'illusion possible : l'homme ou la femme en fauteuil roulant, se servant de béquilles ou appareillé est un fait visible. On compense, on redresse, on remplace soit de façon chirurgicale, soit par des traitements de longue haleine, mais on ne supprime pas le mal en tant que

<footnote n="284">²⁸⁴ CANGUILHEM, G. (2002), *Écrits sur la médecine*, Paris : Seuil.</footnote>

<footnote n="285">²⁸⁵ GARDIEN (2008), *op. cit.*, p. 48</footnote>

<footnote n="286">²⁸⁶ CANGUILHEM (1966), *op. cit.*, p. 156.</footnote>
malformation. Il est inévitable que l'on se tourne vers la rééducation. Le corps malade est à redresser, mais non à guérir. Dès lors la différence du regard sur le corps de l'autre et sur le corps autre est patente »<fnref n="287" />

Stiker nous indique que le corps « infirme » est un corps que l'on peut éventuellement redresser par la rééducation mais pas guérir. Le « corps blessé »<fnref n="288" /> ne peut pas être ramené à un état antérieur, il gardera la marque de ses blessures. Néanmoins, il peut être rééduqué, parfois « remis sur pieds ».

Il est important ici de reconsidérer la proposition de Stiker, qui nous renvoie à la rééducation du corps invalide et non à quelconque processus de guérison. Celle-ci vise plutôt la réintégration, la socialisation de ce corps. La rééducation est un réapprentissage du corps. Il serait donc plus adéquat de parler de « projet thérapeutique » plutôt que de « guérison » :

> « La guérison est une expulsion et concerne la santé, la réintégration se situe sur le plan social et consiste en un remplacement du défaut ; dire ce glissement sera une des fonctions du nouveau langage, celui du « handicap ». Notion générale enfin : elle va s'étendre à tous les handicapés, à toutes les formes de handicap. »<fnref n="289" />

Un premier point important peut être formulé ici. Il découle de ce qui vient d'être décrit que la situation de handicap n'est pas un fait « objectif » univoque. On ne le soigne pas de la même manière et on ne le guérit pas (dans le sens donné par la sphère médicale). Le handicap est en ce sens le terme utilisé pour « socialiser » les corps abîmés<fnref n="290" />. Nous avons vu précédemment qu'il marquait un tournant dans la considération et le traitement de la maladie et de l'accident invalidant. Le corps blessé deviendra un corps dit « en situation de handicap » lorsque l'expérience du

<footnote n="287">²⁸⁷ STIKER (2005), *op. cit.*, p. 172.</footnote>

<footnote n="288">²⁸⁸ Nous empruntons cette expression à Eve Gardien qui utilise davantage l'expression de « corps blessé » que le « corps accidenté » ou encore le corps en « situation de handicap ». GARDIEN (2008), *op. cit*.</footnote>

<footnote n="289">²⁸⁹ STIKER (2005), *op. cit.*, p. 172.</footnote>

<footnote n="290">²⁹⁰ Voir supra, chapitre un.</footnote>
handicap sera « sémantisée » : lorsqu’on aura « mis en sens »<sup>291</sup> l’expérience corporelle de l’« accidenté ».

### 3.1.3 Des phénomènes que l’on souhaite prévenir

Maladies et accidents sont, comme vous l'avions vu dans notre précédent chapitre, des phénomènes dont on doit essayer de se préserver. Ces deux phénomènes (accident et maladie) ne sont pas souhaités et entraînent du même coup une politique préventive. On veut prévenir les risques de maladies graves et incurables par le dépistage (possibilités thérapeutiques) et cela dès le plus jeune âge (pour le dépistage des maladies congénitales). Du côté des accidents, nos sociétés souhaitent davantage renforcer les mesures de préventions en matière d'accident de la circulation par exemple mais aussi visant à diminuer la fréquence des accidents domestiques.

> « La forme de recours qu'apportait la réadaptation était curative et réintégrante [à propos du Libéralisme hérité du XIXème]. Son naturalisme consiste à penser toutes les diminutions sous l'image de « l'accident » : personne n'est en cause quand, par inadvertance, quelqu'un tombe d'une échelle ; et de reprendre cette notion au plan de la société : il y a des accidents comme il y a des maladies ; ces choses arrivent, arrivent inévitablement ; il est nécessaire de guérir et de réintégrer, il n'est nullement question d'empêcher que cela arrive ; il n'est nullement question de retourner là où çà arrive. »<sup>292</sup>

Stiker critique le manque de politique de prévention mise en place au début du XXème siècle. En fait, la médecine de l'époque avait su faire reculer certaines épidémies comme la tuberculose ou encore la poliomyélite mais durant cette même période d'autres formes d'infirmité sont apparues, étant le fait des nombreux accidents du travail et des accidents de la circulation. Stiker critique donc ici la réadaptation mise en place par une société libérale qui prône l'équilibre et le bon

<footnote n="291"><sup>291</sup> Nous empruntons ici l'idée développée par Eve Gardien relative à « la sémantisation de l'expérience corporelle et du corps blessé » : « Au fil de la trajectoire de rééducation, l'homme blessé connecte progressivement des signifiés, des signifiants et des significations, dans un procès de mise en sens de son expérience corporelle [...] Le processus de sémantisation repose donc sur une communication permanente avec une extériorité. Sa mise en œuvre sous-tend toutes les situations de la vie quotidienne. Une fois la gestion du corps blessé devenu familière, une certaine inertie s'emparera graduellement du procès de sémantisation. ». GARDIEN (2008), *op. cit.*, p. 135.</footnote>

<footnote n="292"><sup>292</sup> STIKER (2005), *op. cit.* p. 178.</footnote>
sens alors que se jouent dans le même temps d'autres formes de déviances sociales :
« Le handicap ne peut être évité mais on le compense mieux »<fnref n="293" />.

Quant au dépistage, il permet de mettre en évidence un facteur de risque. Il
permet de découvrir la maladie dans un stade suffisamment précoce pour pouvoir la
traiter. Prenons l'exemple du cancer. Pour le cancer du sein par exemple, la sécurité
sociale française permet gratuitement aux femmes de plus de quarante ans de passer
une mammographie chaque année :

« L'intérêt porté à la prévention du cancer n'est pas né dans les années 1970. La prévention joua un rôle central dans la lutte contre la maladie depuis l'Antiquité. Elle acquit néanmoins une importance particulière vers la fin du XVIIIe s. lorsqu'on commença à s'inquiéter de l'augmentation de la mortalité par cancer. Les textes à usage domestique ou médical qui traitaient de la santé recommandaient d'éviter les activités susceptibles de déclencher l'apparition du cancer, telle qu'un coup brutal, le port du corset chez la femme, un régime alimentaire excessif ou inadapté, ou une trop forte ambition intellectuelle. Ils mettaient tout particulièrement l'accent sur les personnes pouvant présenter une prédisposition à la maladie. Il était communément admis que tous ceux qui portaient des corsets, mangeaient mal ou trop ne succombaient pas au cancer. La maladie résultait plutôt de la combinaison de prédispositions et de causes déclenchantes. Il était impossible d'identifier tous ceux qui pouvaient être victimes de la maladie, mais il était possible de modifier les habitudes susceptibles de la favoriser. »<fnref n="294" />

3.1.4 La maladie et l'accident pensés comme « évènements »

La définition de l'évènement fournie par Gille Deleuze dans *La logique du sens* nous donne une autre piste pour penser les expériences de la maladie et de l'accident dans leur similitude : « L'évènement n'est pas ce qui arrive (accident), il est dans ce qui arrive le pur exprimé qui nous fait signe et nous attend »<fnref n="295" />.

<footnote n="293">²⁹³ *Ibid*., p. 179</footnote>

<footnote n="294">²⁹⁴ CANTOR, D. (2004), “cancer”. In : LECOURT, D. (Dir.), *Dictionnaire de la pensée médicale*, Paris : PUF, p. 195.</footnote>

<footnote n="295">²⁹⁵ DELEUZE, G. (1971), *Logique du sens*, Paris : Minuit cité dans TASSIN, E., « Evènements versus bifurcations : digressions philosophiques sur la raison des miracles ». In BESSIN et al. (2010), *op. cit.*, p. 89.</footnote>
Entre déterminisme et liberté, nécessité et hasard, l'évènement est un terme courant permettant de désigner toute situation « marquante » dans l'histoire d'un individu ou d'une société. Le statut de l'évènement a été notamment étudié par Ricoeur, qui se réfère au récit qui structure l'évènement<fnref n="296" />, et par Badiou qui en considère sa portée éthique et politique<fnref n="297" />. Nous retrouvons également une étude de l'évènement éclairante pour notre recherche chez Romano<fnref n="298" />. Pour ce dernier, l'évènement doit bien sûr d'abord être conçu à travers sa dimension temporelle. Il serait difficile de comprendre l'évènement hors du temps. Romano met ainsi en opposition cette notion d'évènement avec d'autres rapports au temps tels que l'attente, le souvenir, le moment dans sa « présentification » ou encore l'« anticipation ». L'évènement se caractérise essentiellement par le fait d'être imprévisible et hors du champ explicatif. L'évènement nous surprend parce qu'il survient, il est « ce qui, à la différence du fait, ne se présente jamais lui-même comme accompli au présent puisqu'il ne peut justement apparaître avec le sens qui est le sien à celui qui en fait l'expérience que selon un retard et un délai constitutifs. C'est cette survenue – en sursis, qui le distingue de tout phénomène intra-temporel [...] Il ne survient jamais dans le temps mais ouvre le temps… »<fnref n="299" /> Comme le souligne Romano, « l'évènement ne cause rien ni n'est causé par rien : il est de l'ordre du sens »<fnref n="300" />. C'est bien en cela que l'accident et la maladie sont considérés comme évènements malheureux<fnref n="301" /> qui viennent bouleverser une sorte de linéarité causale de la vie.

L'évènement, en raison de son caractère aléatoire, est « inessentiel », et par là même un objet difficile à étudier pour une discipline telle que la philosophie. En effet, comme le précise Romano « si le logos philosophique porte sur la délimitation des essences et de leurs relations nécessaires, l'évènement est cet apeiron, au double sens de ce qui ne possède pas de limites propres et de ce qui, étant sans limites, ne permet aucun passage (poros), aucun cheminement, aucun accès, de ce qui interdit

<footnote n="296">²⁹⁶ RICOEUR, P. (1997) *Soi-même comme un autre*, Paris : Seuil.</footnote>

<footnote n="297">²⁹⁷ BADIOU, A. (1988), *L'Être et l'Évènement*, Paris : Seuil.</footnote>

<footnote n="298">²⁹⁸ Claude Romano (1999), *L'Évènement et le temps*, PUF - (2010) *L'aventure temporelle. Trois essais pour introduire à l'herméneutique évènementiale*, PUF, « Quadrige », 2010.</footnote>

<footnote n="299">²⁹⁹ ROMANO, C. (1999), *L'Évènement et le temps*, Paris : PUF "Épiméthée", p. 165, 166, 182.</footnote>

<footnote n="300">³⁰⁰ *Ibid*. p. 197.</footnote>

<footnote n="301">³⁰¹ Il faut quand même préciser ici qu’un évènement peut-être heureux ou malheureux. On précise souvent qu’on attend un « heureux évènement », même s’il n’en reste pas moins un évènement, c’est à dire quelque chose qui arrive sans qu’on puisse vraiment anticiper la manière dont il se produira...</footnote>
son propre accès et arrête la pensée en ce lieu où elle aboutit une impasse, à une a-porie ».$^{302}$

La définition donnée par J. Lévy dans *l'Encyclopédia Universalis*$^{303}$, développe elle aussi cette « importance » temporelle de l'évènement :

> « Une coupure dans la continuité du temps. Il est ce qui prend une importance, soit pour nous (mariage, naissance d'un enfant, maladie, etc.), soit pour un groupe social (guerre, révolution, couronnement d'un roi), bref, dans la continuité temporelle, ce qui nous semble suffisamment « important » pour être découpé, mis en relief et pouvoir être désormais, sinon commémoré, du moins mémorisé. Si l'évènement n'est pas construit à l'opposé du fait (historique), du moins est-il « choisi » dans l'écoulement des choses parce qu'il sort de l'uniformité et qu'il touche notre sensibilité ou notre intelligence. »

L'aspect problématique de l'évènement est qu'il ne peut être appréhendé dans le présent. En somme, l'évènement « manifeste à lui seul une rupture d'intelligibilité. L'évidence de la compréhension est soudain suspendue : à un moment donné littéralement, on ne se comprend plus, on ne s'entend plus. Le sens devient incertain. »$^{304}$ Pris en ce sens, nous voyons bien, à encore, dans quelle mesure la maladie et l'accident sont des évènements au sens plein. Pour illustrer notre propos, reprenons le sens que donne Ian Hacking à l'accident$^{305}$ : l'évènement « accident » constitue pour lui un évènement traumatique. L'accident quand il « arrive » entre dans une catégorie d'évènement spécifique regroupant les caractéristiques suivantes : l'accident surgit inopinément du réel et semble faire « effraction » dans l'existence du sujet ; il y a une rupture de trajectoire pour l'individu qui en est la « victime » :

> « Vecteur de troubles, facteur de désordres, la maladie surgit et brouille momentanément l'intelligibilité. Son irruption en appelle alors à une nécessaire remise en ordre. Pour Augé, la maladie « forme élémentaire de l'évènement » qui lui confère un statut d'objet anthropologique, aide à creuser cette articulation singulière entre des « manifestations biologiques » s'inscrivant à la

<footnote>$^{302}$ ROMANO, C. (2010) *L'aventure temporelle. Trois essais pour introduire à l'herméneutique évènementiale*, PUF « Quadrige », p. 13.</footnote>

<footnote>$^{303}$ LEVY, J., « L'évènement », *l'Encyclopédia Universalis*, tome 6, p. 822-824.</footnote>

<footnote>$^{304}$ BENSA, A., FASSIN, E. (2002), « Les sciences sociales face à l'évènement », *Terrain* 38, p. 8.</footnote>

<footnote>$^{305}$ Voir supra : « la prise en charge du corps accidenté ».</footnote>
surface et au tréfonds du corps individuel et d'une « interprétation sociale » mettant en jeu la société dans son ensemble. »<fnref n="306" />

Nous pouvons d'ores et déjà supposer que la vie après l'accident ou la maladie (graves) ne sera plus jamais ce qu'elle a été et s'en trouvera profondément et durablement bouleversée. L'évènement catastrophe peut ainsi être identifié comme un point de basculement ; l'évènement se présente comme phénomène immédiat de désastre et de malheur. Non seulement le corps mais aussi la mémoire en garderont les traces. Le souvenir traumatique de l'évènement catastrophique<fnref n="307" /> qui caractérise l'accident ou la maladie est également nommé après Walter Benjamin « Le cristal de l'évènement» »<fnref n="308" /> :

> « Pour chaque être humain, l'interprétation de l'évènement s'inscrit en permanence entre « déterminisme » et « hasard » en raison même de notre inscription structurelle dans l'ordre du langage et de la quête de sens. Dès lors, il nous faut tenter de mettre de l'ordre dans ce chaos apparent. Nous tentons donc en permanence de donner une signification à nos vies afin de chercher à intégrer les discontinuités de nos existences respectives. Paul Ricœur montre ainsi comment le récit, par son action configurante, permet de passer de la contingence à la nécessité, de telle sorte que le hasard puisse finalement se trouver transformé en destin. Nous avons en effet besoin de métaboliser psychiquement les évènements qui marquent nos trajectoires individuelles. »<fnref n="309" />

L'évènement va donner du sens à ces expériences difficiles liées à la maladie ou à la blessure. L'annonce de la maladie ou du handicap va peut-être, en ce sens, participer

<footnote n="306">³⁰⁶ AUGE, M. (1983), « Ordre biologique, ordre social : la maladie forme élémentaire de l'évènement », In: AUGE, M. et HERZLICH, C. (dir.) (1983), *le sens du mal. Anthropologie, histoire, sociologie de la maladie*. Paris : Editions des Archives contemporaines, p. 14.</footnote>

<footnote n="307">³⁰⁷ Comme l'indique Michel Legrand, la catastrophe désigne une catégorie d'évènements spécifiques. Il prend l'exemple du personnage de Coupeau dans L'Assommoir de Zola, qui regroupe trois connotations illustrant l'usage de ce terme : « 1. La catastrophe fait *irruption* brutale du dehors ; 2. Elle opère un bouleversement, un *renversement* radical ; 3. Elle se présente et est ressentie comme un « *désastre* », comme un malheur, comme une infortune très grave. » LEGRAND, M. (1993), *L'approche biographique. Théorie, Clinique, Marseille/Paris : Hommes et Perspectives/Desclée de Brouwer*, p. 149. ; comme l'écrit C. Rosset, la catastrophe « est une irruption « accidentelle » du réel » (p. 41). « Elle se présente toujours sous le visage phénoménal immédiat du désastre et du malheur ». (ROSSET, C. (1979), L'objet singulier, Paris : Minuit)</footnote>

<footnote n="308">³⁰⁸ BARREAU J.-J. (2006), « Du traumatisme à l'évènement », *Topique* 2(95) :103-125.</footnote>

<footnote n="309">³⁰⁹ NIEWIADOMSKI, C. (2006), « L'évènement : entre intra-psychique et socio-psychique. « Évènements catastrophe », effets de résonances et interprétation dans les groupes », *Pensée plurielle* 3(13) : 49-58, p. 50.</footnote>
à ce long processus d'appropriation de l'« évènement » et d'une éventuelle
« réappropriation » du corps.

Penser la maladie comme évènement permet alors de poser une première
distinction avec l'accident, lui aussi défini comme évènement :

« Intégrer le moment cancer dans le flux biographique est une affaire immense
qui implique une réorientation radicale de la personnalité. Pour le dire d'un mot :
le sujet change de « monde ». Si on devait définir ce concept complexe sans se
perdre dans les dédales de l'analyse phénoménologique, nous dirions qu'un «
monde » est l'ensemble de projections porteuses de sens du moi à tout élément
constituant sa vie quotidienne. Il s'agit d'un travail perpétuel de distinction entre
éléments essentiels et non essentiels, de choix de vie, d'appartenances et
d'interprétation de tout ce qui est de l'ordre de l'évènement. Ce travail est plus
ou moins complet, ou a l'apparence d'une complétude, lorsque le moi s'installe
confortablement dans les vecteurs de socialisation (cercles sociaux) et peut se
sentir à l'abri de l'angoisse de l'inconnu, de l'agression du nouveau non
assimilable aux tropes d'être familiers. De petites rectifications arrivent
certainement tout au long de la vie, mais l'essentiel n'est pas remis en cause.
Dans le cas d'une agression majeure comme celle de l'annonce d'un cancer, ce
que nous appelons « monde » se désagrège, perd de sa pertinence et demande
d'être refait. »310

Le cancer est une maladie chronique – qui se prolonge dans le temps. En cela son vécu est différent d'autres formes de maladie, selon l'auteur. Les récidives et les métastases sont les formes d'évolution de la maladie et des conséquences possibles.

Néanmoins, notons ici que la maladie, plus que le handicap, repose sur cette
idée d'un déchiffrage objectif de l'évènement. C'est le langage médical qui donne du
sens à l'évènement « maladie ». La maladie n'est pas une irruption sans cause
apparente comme l'accident. Elle est une réalité qui s'inscrit finalement dans un
« principe de cohérence »<fnref n="311" />. La médecine a le pouvoir de donner une explication
causale du type individuel prenant la forme suivante : Tel évènement ou telle
situation A a été la cause de tel évènement ou telle situation B. C'est le fait de

<footnote n="310">310 PANAGIOTIS, C. (2009), « L'incorporation du moment cancer dans l'histoire biographique des patientes atteintes d'un cancer chronique du sein (métastase, récidive, hormonothérapie adjuvante) », *Sociétés* 3(105) : 71-78, p. 72</footnote>

<footnote n="311">³¹¹ AUGE (1983), *op. cit.*, p. 26.</footnote>
l'étiologie qui recherche les causes d'une maladie. Il s'agit d'un lien objectif de cause à effet entre une atteinte spécifique de l'organisme et des troubles apparents. Cette forme d'explication doit pouvoir satisfaire le patient.

Mais si, comme le propose Tassin, l'évènement c'est : « a) penser qu'il arrive quelque chose, b) que ce qui arrive est irréductible à toute logique explicative, c) que ceux à qui cela arrive se trouvent exposés à quelque chose qui peut, littéralement, métamorphoser leur être ou leur existence, d) que la « raison » de cela échappe à l'explication causale (ou que l'explication causale ne rend pas raison de cela), mais e) que cette raison en est pourtant authentiquement une et non pas un discours justificatif a posteriori. » <fnref n="312" />, alors l'expérience de la maladie n'est pas assimilable à l'expérience du handicap.

## 3.2 En quoi le corps accidenté n'est pas un corps malade comme les autres ?

La rencontre maladie/évènement s'effectue dans un cadre médicalisé qui donne du sens à la maladie. On pourrait dire que la maladie devient « évènement » dès lors qu'elle est construite comme un souvenir par le malade. Alors que l'accident est défini comme évènement simultanément à sa survenue, il est « ce qui arrive ». L'accident n'est pas le corps accidenté ; il est précisément l'évènement générateur de la blessure. Alors que la maladie et le corps malade restent bien une seule et même chose. La maladie existe grâce à un organisme vivant et se développe grâce à lui. L'accident, quant à lui, est un phénomène extérieur qui a le pouvoir de rompre le cours d'une vie, de faire muter les choses en un instant. « Parfois pour un rien, le chemin bifurque et un personnage nouveau, sans précédent, cohabite avec l'ancien et finit par prendre toute la place. Un personnage méconnaissable, dont le présent ne provient d'aucun passé, dont le futur n'a pas d'avenir, une improvisation existentielle absolue. Une forme née de l'accident, née par accident, une espère d'accident. »<fnref n="313" />

<footnote n="312">³¹² TASSIN (2010), op. cit., p. 93.</footnote>

<footnote n="313">³¹³ MALABOU, C. (2009), *Ontologie de l'accident*, Paris : Scheer, quatrième de couverture.</footnote>
3.2.1 Des expériences temporelles différentes

Nous faisons ici l'hypothèse que la différence entre l'expérience de la maladie et celle de l'accident réside dans un processus de temporalité qui leur est propre. Comme le suggère Bruno-Marie Duffé ci-dessous :

« Si le handicap est lié au pathologique dans son archéologie ou dans son histoire, il ne saurait être réduit à la pathologie, dès lors qu'il apparaît comme une expérience singulière du temps, de l'autre et du soi. »<fnref n="314" />

3.2.1.1 L'accident comme évènement extérieur « soudain »

Du latin *accedere* qui signifie « survenir », « tomber sur ». Il est donc un fait « extérieur ». Le corps accidenté est une conséquence possible de l'accident caractérisé par la soudaineté de la lésion. Comme nous l'avons vu précédemment, l'accident entretient un lien direct avec la notion d'évènement. L'évènement-accident n'étant pas parvenu à s'inscrire dans un cadre temporel « normal », il peut convoquer la notion de sort ou de destin pour reconstruire un sens. Mais si l'on refuse cette idée de destin, « il faut alors aussi refuser de voir dans l'évènement autre chose qu'un accident, en lui-même insignifiant quelles que soient les conséquences qu'ils entraîne »<fnref n="315" /> ? Par l'accident, le temps se retrouve comme coupé en deux. Plus le choc est brutal et plus l'accident sera grave. Le corps va perdre son intégrité en l'espace d'un instant. Il ne s'agit pas ici de penser la perte au long d'une évolution. La blessure physique, lésion caractéristique de l'accident a pour origine cette rupture, ce changement brutal :

« L'accident provoque un changement corporel brutal, qui rompt avec la transformation corporelle ordinaire, tout en continuité et en fluidité. Le corps est soudainement vulnérable, ébranlé par une transformation radicale, à savoir : l'avènement d'un nouveau potentiel corporel »<fnref n="316" />

<footnote n="314">³¹⁴ DUFFE, B. M. (2009), « Le caractère insatisfaisant d'une approche strictement pathologique du handicap », *Revue d'éthique et de théologie morale* 256 : 95-109, p. 101.</footnote>

<footnote n="315">315 TASSIN (2010), *op. cit.*, p. 91.</footnote>

<footnote n="316">³¹⁶ GARDIEN (2008), *op. cit.*.. Nous reviendrons sur ce « nouveau potentiel corporel » plus loin dans notre thèse.</footnote>
Il y a donc un avant et un après accident. Comme l'indique Eve Gardien, il s'agit d'une expérience corporelle qui rompt avec la socialisation du corps antérieure à l'accident.

### 3.2.1.2 La maladie comme processus évolutif

Le point à retenir ici concernant la définition la plus simple d'une maladie est celui de son caractère « évolutif ». La maladie est un phénomène qui évolue dans le temps, même lorsqu'elle est perçue comme survenant dans la vie d'une personne. Prenons l'exemple de la sclérose en plaques, maladie auto-immune<sup>317</sup> : cette maladie est déjà là « en puissance » (facteur génétique) dans un organisme donné, et une simple infection virale du type de la rougeole peut la déclencher. En cela, la rougeole est une espèce d'accident, mais qui n'est pas véritablement la cause de l'état de santé dans lequel se retrouve l'individu :

> « Spatialisés dans l'organisme selon des lignes et des plages qui leur sont propres, les phénomènes pathologiques prennent l'allure de processus vivants. De là, deux conséquences : la maladie est branchée sur la vie elle-même, se nourrissant d'elle et participant à ce « commerce réciproque d'actions où tout se succède, s'enchaîne, se lie ». Elle n'est plus un évènement, elle est la vie se modifiant dans un fonctionnement infléchi : « tout phénomène physiologique se rapporte en dernière analyse aux propriétés des corps vivants considérés dans leur état naturel : tout phénomène pathologique dérive de leur augmentation, de leur diminution et de leur altération. » »<sup>318</sup>

La maladie progresse dans l'organisme, plus ou moins rapidement. La perception de sa temporalité par la personne malade s'articule autour du passage de son état antérieur à l'état généré par la maladie.<sup>319</sup> En d'autres termes, ce passage est plus

<footnote n="317"><sup>317</sup> La sclérose en plaques est une maladie auto-immune liée à l'activité anormale de certains anticorps qui se déclenche après un évènement probablement viral. Le sujet est génétiquement prédisposé à la maladie.</footnote>

<footnote n="318"><sup>318</sup> M. Foucault (2003), *op. cit.*, p. 155.</footnote>

<footnote n="319"><sup>319</sup> C'est aussi peut-être pour cette raison que les sociétés modernes manifestent de plus en plus d'angoisse, de peur vis-à-vis de la maladie. Prenons l'exemple récent du virus grippe A [H1N1] survenu en 2009. L'ampleur du phénomène et les mesures de préventions prises notamment en France</footnote>
subjectif qu'objectif. De la même manière, la famille du malade vivra peut-être aussi cette maladie comme un « bouleversement », à tel point que la conception temporelle de l'évolution de la maladie (du cancer par exemple) sera vécue comme « foudroyante ».

La maladie appelle également la notion de symptôme, comme « coïncidence », « interface » entre dehors et dedans, mais aussi entre physique et psychique, ou entre individuel et social. Le symptôme est une sorte de traduction de ce qui se passe « dans le corps », en l'extériorisant. Comme l'indique Christian Vollaire :

> « Le concept même de symptôme suppose donc que l'apparence des choses ne soit pas un simple effet de surface, ou un masque superficiel, mais au contraire la concrétisation d'un lien entre surface et profondeur. »<fnref n="320" />

Cette idée de symptôme impliquant la « profondeur » rappelle encore une fois que la maladie est un processus à la fois interne et pouvant être vécu comme une intrusion. L'expression « avoir une maladie » semble indiquer que l'individu malade possède quelque chose en plus de lui-même. Les symptômes donnent aussi du sens à la maladie. Ils en sont la traduction :

> « Dans la tradition médicale du XVIIIe siècle, la maladie se présente à l'observation selon des symptômes et des signes. Les uns et les autres se distinguaient par leur valeur sémantique autant que par leur morphologie. Le symptôme – de là sa place royale – est la forme sous laquelle se présente la maladie : de tout ce qui est visible, il est le plus proche de l'essentiel, et de l'inaccessible nature de la maladie, il est la transcription première »<fnref n="321" />

Citons un autre exemple d'évolution de la maladie vécu comme accident : le syndrome de Guillain-Barré est une maladie auto-immune « imprévisible », qui se manifeste à l'issue d'une inflammation des nerfs périphériques et qui provoque une

<footnote>étaient ont souvent été décrites comme disproportionnées comparées à la gravité réelle du virus et à sa vitesse de propagation.</footnote>

<footnote n="320">³²⁰ Voir VOLLAIRE, C. (2004), « Symptôme ». In : Dominique Lecourt (Dir.), *le dictionnaire de la pensée médicale*, Paris : PUF.</footnote>

<footnote n="321">³²¹ FOUCAULT (2003), op. cit, p. 89.</footnote>
paralysie partielle (d'abord atteignant les pieds et les jambes, allant progressivement pour certains patients jusqu'à la paralysie complète). Dans ce cas pathologique, le corps est altéré sans perdre quoi que ce soit de son intégrité physiologique.

A partir des symptômes, le traitement joue également son rôle dans la construction du sens de la maladie par le patient. Reprenons l'exemple du cancer : le dépistage de la maladie amène le patient à discuter avec son médecin des traitements existants. Dans le cas d'un cancer, en fonction de sa localisation, des traitements existent : la chimiothérapie, la radiothérapie, la chirurgie (retirer la tumeur), l'une comme l'autre infligeant leur propre souffrance et leurs propres mutilations, leur propre risque, à évaluer par le médecin et le patient...

### 3.2.2 La rééducation ou comment dépasser « perte » corporelle

> « La rééducation physique consiste à rendre à l'individu la même disponibilité qu'avant, le plus possible. »<fnref n="322" />

La rééducation est ici entendue comme un projet appliqué au corps handicapé et comme une « normalisation » de celui-ci en vue de sa réintégration dans la société. La réintégration se situe sur le plan social et consiste en un remplacement du défaut, de la perte. Elle n'est donc pas le seul fait du médecin. Elle implique un dispositif de « formation » en vue de se réadapter aux conditions de travail et de la vie quotidienne. La rééducation est menée par un (ré)« éducateur » et d'autres « travailleurs sociaux » (psychothérapeutes etc).

De l'autre côté, la réadaptation vient compenser l'idée même de guérison. Ce mot même est tourné vers des ambitions sociales. Dans le terme de « handicap », il y a l'idée du désavantage. Le terme désigne « toute diminution, de quelque ordre qu'elle soit »<fnref n="323" />. La réadaptation vise justement à diminuer les effets de l'accident invalidant. La rééducation sera donc envisagée comme une forme de « réapprentissage » du corps sous forme de « récupération ». Le terme de « récupération » marque bien l'aspect d'une « perte » de l'intégrité corporelle mais dans le même temps sème la confusion. La réparation médicale du corps (qu'elle

<footnote n="322">³²² STIKER (2005), op. cit., p. 169.</footnote>

<footnote n="323">³²³ *Ibid*., p. 156.</footnote>
passe par la rééducation ou encore par la chirurgie esthétique) ne sera jamais une
« récupération » au sens strict du terme. Aucun retour n’est en ce sens possible. Eve
Gardien nous indique à ce propos l’élément suivant :

« Comprendre le corps blessé revient, somme toute, à s'affronter à un paradoxe, au sens où, la transformation corporelle est définitive, et, dans un même temps toujours en devenir. Qu'est ce à dire ? En l'état des progrès des sciences et de la médecine, une lésion médullaire implique des séquelles corporelles irrémédiables : un fonctionnement somatique réaménagé, de nouvelles limites, de nouveaux risques quant à l'intégrité. La blessure médullaire est un changement corporel massif et brutal, qui ne peut être assimilé à une évolution sous-tendue par les lois de la nature. En cela, il s'agit d'un nouveau potentiel corporel, lequel impose inéluctablement ses contraintes. » <fnref n="324" />

3.3 Le corps blessé : une situation somatique singulière

De ce qui précède, nous arrivons au point décisif de cette analyse. Ce point
concerne précisément la blessure, en tant que lésion spécifique de l'accident.

Comme souvent, ce sont les situations anormales, atypiques, extrêmes qui nous renseignent sur la vie psychique normale. Comme nous l'avons déjà indiqué précédemment, le corps valide (assurant toutes ses fonctions) attire peu l'attention. « C'est seulement lorsqu'il rompt avec un ensemble d'attentes prédéfinies et d'habitudes acquises, que le corps devient l'objet d'une conscience immédiate et réflexive. On peut même dire qu'il est criant, exigeant, revendiquant et persécuteur, obligeant le sujet accidenté à une « formidable conscientisation du processus corporel »<fnref n="325" />.

Pour comprendre l'expérience du handicap accidentel, il faut porter notre regard sur les réactions de la personne. La blessure est le moyen par lequel l'homme prend contact avec son corps, voire avec sa chair la plus intime. Dans l'accident, il y a l'idée du dévoilement de la chair. La blessure est la forme accomplie de la marque accidentelle. Au delà de son caractère purement physique, la blessure n'est pas

<footnote n="324">³²⁴ Gardien (2008), *op. cit.*, p. 22.</footnote>

<footnote n="325">³²⁵ Gardien (2008), *op. cit.*, p. 22.</footnote>
seulement la cicatrice, elle est aussi figure de pont identitaire entre l'avant et l'après
accident. La blessure entretient un rapport étroit avec la douleur physique, voire avec
la souffrance. La blessure physique est toujours aussi blessure de l'âme.

Par quoi se caractérise alors le corps blessé ? Les guerres sont les lieux des blessures physiques et des mutilations sous toutes les formes. Comme nous l'avions brièvement indiqué dans notre précédent chapitre, la Grande Guerre (14-18) se démarque entre autres par la diversité des formes de mutilations présentées par les blessés qui ont survécu<fnref n="326" />. Environ trois cent mille mutilés seront dénombrés, selon les chiffres fournis par Sofia Papastamkou<fnref n="327" />. Les *blessures* sont en quelque sorte des instruments de mesure de la violence guerrière.

La blessure physique peut se définir comme une marque extérieure sur le corps. Elle dépasse un seuil, celui de la peau. Le choc (ou traumatisme) de l'accident et son impact sur le corps peut aussi mener l'individu au coma. Mais qu'il soit immédiatement conscient ou non, pendant l'hospitalisation plus ou moins longue, il faudra que le patient attende que son état se consolide. Le terme de « consolidation » a été évoqué dans notre chapitre précédent. Il fait partie des étapes de l'expertise du handicap. La consolidation est l'état définitif dans lequel les séquelles de l'accident se stabilisent. La « blessure » se situe au cœur de ce processus. « En cela, le blessé comprend bien, perçoit bien, que son état corporel est devenu étranger à sa quotidienneté usuelle, à sa naturelle évidence : des sensations manquent ou sont étranges [...] En cela, l'accident est une rupture avec la socialisation incorporée antérieurement ».<fnref n="328" /> Plusieurs détails vont peut-être jouer un rôle dans cette sémantisation. Par exemple, Le vécu des circonstances du traumatisme (Le blessé a t-il des souvenirs de l'accident et de son corps ?)

Par la blessure, le choc de l'accident reste gravé dans le corps. Mais la blessure n'est pas seulement cette inscription de la douleur après effacement de la sensation. Elle signifie que la douleur psychique se substitue à la douleur physique.

> « De tout ceci, il découle que le handicap n'est pas un fait totalement objectif, contrairement au trouble de la santé. C'est donc une condition corporelle qui

<footnote n="326">³²⁶ Nous revenons plus loin sur la mutilation extrême qu’est la blessure de la face.</footnote>

<footnote n="327">³²⁷ PAPASTAMKOU S. (2011), « La blessure et la mutilation des combattants dans les affiches françaises de 1914-1918 », *Matériaux pour l'histoire de notre temps*, 3(103) : 51-55.</footnote>

<footnote n="328">³²⁸ Eve Gardien (2008), p. 47.</footnote>
s'impose, laquelle prendra ultérieurement la signification de handicap, après
sémantisation de l'expérience »<fnref n="329" />

Nous avons tenté dans ce chapitre de nous rapprocher de l'expérience du corps
blessé, en dégageant ses aspects spécifiques par rapport au corps malade, sans entrer
encore dans le vécu traumatique et dans la question d'un éventuel bouleversement
identitaire. En résultent à ce stade les points suivants :

1. La maladie et l'accident sont deux expériences corporelles entraînant des modifications de l'organisme visibles ou non-visibles. Ils ont le pouvoir d'altérer la structure fonctionnelle du corps. Ces deux causes possibles de handicap suscitent une « autre allure de la vie ». En tant qu'expériences, ils ne sont pensables qu'à partir de la conscience d'un état altéré. Le patient en est le porteur et ces états pathologiques ne peuvent être pensés indépendamment du patient et de son ressenti. Comme le rappelle Sandra Laugier, « ces choses-là n'arrivent pas qu'aux autres ». L'accident et la maladie permettent de repenser la vulnérabilité de tout être humain.

2. L'accident et la maladie sont deux causes possibles d'altération du corps présentant néanmoins deux types de temporalité distincts. L'un se présente comme évènement frappant « de l'extérieur » et l'autre comme processus évolutif internalisé. La blessure physique est spécifique à l'accident, elle en traduit la violence et la fulgurance. Elle est une effraction de l'enveloppe cutanée là où la maladie se montre sous forme de « signe » ou de « symptôme » venant de l'intérieur.

3. La prise en charge du corps accidenté se traduit dans un contexte social. Le redresser et apprendre à vivre avec ce nouveau corps est le propre du travail des rééducateurs. C'est en terme de réparation (chirurgie) et de rééducation et non en terme de « guérison » que le handicap accidentel est pensé.

<footnote n="329">³²⁹ GARDIEN (2008), op. cit., p. 276.</footnote>
# Partie II

## Le corps accidenté et ses blessures : quelques expériences corporelles significatives
Après avoir resitué ce qui est entendu par corps accidenté, comment il est
perçu socialement, nous consacrons notre deuxième partie à l'expérience des
blessures proprement dites. La confrontation de plusieurs types de blessures
accidentelles alimentera une réflexion sur les bouleversements identitaires, que nous
aborderons pleinement en troisième et dernière partie de notre analyse. Nous avons
ici choisi trois types de blessures, à partir desquelles nous nous soumettons à un
exercice de description et d'analyse systématiques. Dans l'ordre des chapitres : 1) La
blessure « médullaire », 2) l'amputation, 3) la défiguration. Pour chacune de ces
blessures, nous décrirons les aspects médicaux ainsi que l'épreuve corporelle que
chacune génère.

Rappelons qu'il s'agit de penser l'épreuve de la blessure chez des individus
dont la conscience n'a pas été altérée par l'accident. Ceux-ci ont donc conscience de
la perte de l'intégrité de leur corps ; ils sont conscients, tout au long de la phase de
reconstruction, de leur identité et des défis qui se posent à elle (même si l'accident
les a peut-être plongé un temps dans le coma). Ils peuvent expérimenter leur corps à
travers la blessure comme un « nouveau potentiel corporel »<fnref n="330" />. Nous partons du
principe que chacune de ces expériences somatiques est singulière en tant que prise
de contact particulière avec le corps. Cette prise de contact peut être comparée à
l'expérience d'un corps étranger.

Cette partie de notre travail s'inscrit dans une démarche de recherche
particulière. En effet, nous analysons des expériences sans que nous ayons nous-
mêmes eu l'expérience d'une blessure grave rendant définitivement le corps en
situation de handicap. Notre questionnement ne peut donc que se poser en ces
termes : comment une personne valide, qui n'a pas fait l'expérience dans son corps
de l'accident, peut penser ce type d'expérience ? Afin de mettre en pratique et
d'enrichir autant que possible cette expérience de pensée, nous nous appuierons sur
différents types de matériaux : transpositions artistiques (films), témoignages (livres),
mais aussi entretiens.

Face à ces matériaux multiples, la réflexion philosophique sera convoquée
avec l'objectif de donner sens à ces expériences de perte de l'intégrité du corps. Que
celle-ci soit caractérisée par la perte de mobilité, par l'amputation accidentelle, par la

<footnote n="330">³³⁰ Nous reprenons ici la formulation d'Eve Gardien (GARDIEN (2008), op. cit.).</footnote>
perte du visage, elle peut être vécue comme désunion de la pensée et du corps ou encore comme une forme de « dé-solidarité » du corps...

En tant que philosophe, nous nous proposons de réfléchir aux expériences corporelles de la blessure à partir des très nombreux matériaux et représentations existants, que ceux-ci aient été rendus publics par des personnes valides ou porteuses de handicaps. Conformément à ce que nous annoncions dans notre introduction, les analyses de blessures qui seront présentées dans cette deuxième partie, seront donc issues d'approches disciplinaires diverses, cette pluridisciplinarité étant un outil heuristique indispensable. Bien entendu, nous ne ferons pas l'économie des matériaux sociologiques et anthropologiques existants et surtout des connaissances médicales, qui constitueront le socle de chacun de ces chapitres. Mais pour illustrer nos propos, nous convoquerons tout spécialement la littérature et le cinéma qui, à notre sens, sont des sources utiles de représentation mais aussi de compréhension du handicap.

Quant à l'utilisation de la littérature dans cette partie, nous nous inspirons notamment de l'approche de Martha Nussbaum<sup>331</sup>, pour qui « la forme littéraire est inséparable du contenu philosophique ; elle constitue un aspect de ce contenu, elle est partie prenante de la recherche et de l'expression de la vérité »<sup>332</sup>. Cette recherche de vérité s'y fait de manière moins « structurée », laissant justement s'exprimer les accidents, ceux de la vie, qui viennent parfois l'enrichir. La littérature et par extension les romans offrent la possibilité de voir se déployer des vies singulières. Vies des individus qui se doivent de vivre à l'image d'un personnage de roman -c'est à dire « attentifs à tout ce qui se passe, inventifs face à la nouveauté »<sup>333</sup>.

Nussbaum souligne que les romans ne sont pas des « tranches de vies », « des extraits de vies crues », mais toujours des « interprétations précises et attentives ». « Toute vie est interprétation [...] Mais dans l'activité d'imagination littéraire, nous sommes conduits à imaginer et à décrire avec une plus grande précision, à concentrer notre attention sur chaque mot, en ressentant chaque évènement avec plus d'acuité – alors qu'une bonne part de la vie réelle peut se passer de cette conscience soutenue, et n'est pas, en ce sens, pleinement vécue [...] En ce sens, la

<footnote n="331"><sup>331</sup> NUSSBAUM, M. C. (2010), *La connaissance de l'amour*, Paris : Cerf.</footnote>

<footnote n="332"><sup>332</sup> *Ibid.*, p. 15.</footnote>

<footnote n="333"><sup>333</sup> *Ibid.*, p. 16.</footnote>
littérature est une extension de la vie : horizontalement, parce qu'elle met le lecteur en contact avec des évènements, des lieux, des personnes et des problèmes qu'il ne peut rencontrer autrement ; mais aussi verticalement, parce qu'elle donne au lecteur une expérience plus profonde, plus précise et plus fine que celle que la vie offre d'ordinaire. » <fnref n="334" /> Pour Nussbaum, la littérature est bien une forme authentique de rencontre avec l'autre, à la fois, épreuve de l'altérité et de l'identité. Ainsi, selon elle, « les œuvres littéraires et la critique philosophique qui les présente sont des moments essentiels de la tâche philosophique d'ensemble. »<fnref n="335" />

C'est dans un sens proche que le cinéma peut lui aussi apporter un éclairage important. L'accident de voiture ainsi que ses conséquences y est par exemple souvent représenté<fnref n="336" />. Le film est à la fois un moyen de mettre en scène des phénomènes qui inquiètent, sans pour autant avoir toujours les clés permettant de comprendre pourquoi le spectateur est inquiet et gêné par ce qu'il voit. Par ailleurs, la vision cinématographique du handicap permettra également de faire le lien avec la question de ses représentations sociales. On verra que, selon les partis pris du réalisateur, la représentation cinématographique de l'accident peut plus prosaïquement résulter de la volonté d'effrayer, par la vue d'un corps « anormal », du dévoilement de la chair, ou par l'envie de représenter une « inquiétante étrangeté »<fnref n="337" /> freudienne. L'image cinématographique ou télévisuelle recèle aussi en ce sens un réel danger pour la personne handicapée, celui d'être enfermée dans des représentations effrayantes.

Nous amorcerons cette deuxième partie au travers d'une première expérience corporelle, celle du blessé médullaire, qui sera l'objet de notre quatrième chapitre. On entend ici par blessure médullaire, celle qui touche la moelle épinière (système

<footnote n="334">³³⁴ *Ibid.*, p. 80.</footnote>

<footnote n="335">³³⁵ *Ibid.*, p. 82.</footnote>

<footnote n="336">³³⁶ Nous faisons notamment référence ici à la récurrence de la thématique de l'accident de la route dans les films de Jean-Luc Godard, que nous avons évoqué en introduction, et de la volonté chez lui de « dévoiler la chair ». Voir BOISSEL, A. (2004) « L'accident ou la chair dévoilée. A propos de la thématique accidentale dans l'œuvre de Jean-Luc Godard », *Champ psychosomatique* 4(36) : 101-117. Nous avons aussi évoqué *Crash*!, film réalisé par David Cronenberg (1996) adapté du livre de James Graham Ballard : BALLARD, J.G. (2005), *Crash!* [1973], Paris : Denoël.</footnote>

<footnote n="337">³³⁷ « Des membres séparés, une tête coupée, une main détachée du bras comme dans un conte de Hauff, des pieds qui dansent tout seuls comme dans le livre déjà mentionné d'A. Schaeffer, recèlent un extraordinaire potentiel d'inquiétante étrangeté, surtout lorsque, comme dans le dernier exemple, il leur est accordé par-dessus le marché une activité autonome... ». FREUD, S., (1985), *L'inquiétante étrangeté et autres essais*, Paris, Gallimard, p. 250.</footnote>
nerveux central) et qui provoque la paralysie du corps, paralysie qui peut être partielle ou totale. La paraplégie et la tétraplégie sont deux formes de paralysies provoquées par un choc brutal - causé par un accident (chute, accident de la route, etc.). A l'occasion de ce chapitre, nous évoquerons également, à titre de comparaison, l'accident vasculaire cérébral en tant que générateur de paralysie totale. Il ne s'agira pas là d'une lésion médullaire, mais d'un autre type de lésion brutale, cette fois du cerveau. Comme on le verra, l'accident cérébral n'est justement pas un phénomène extérieur mais un « accident interne » à l'organisme. Cette expérience somatique est une expérience extrême de la paralysie, de l'expérience du corps comme prison. Nous illustrerons notamment ce propos par une réflexion tirée du film *le scaphandre et le papillon* (Julian Schnabel, 2007). Au cours de ce chapitre, nous nous appuierons également sur les analyses philosophiques, anthropologiques et sociologiques existantes, telles que celles menées par Anne Marcellini, Eve Gardien, Charles Gardou, Myriam Winance et Pierre Ancet.

Nous consacrerons le chapitre cinq à un autre type de blessure et par extension à un autre type de handicap : l'amputation. Cette fois, ce n'est pas la paralysie qui sera au centre de notre réflexion mais l'épreuve d'un corps fragmenté. Nous verrons comment penser philosophiquement la mutilation et de quelle manière les expériences du corps blessé médullaire et celui du corps amputé peuvent à la fois être similaires et éloignées dans leurs « éprouvés ». Pour ce faire, nous nous inspirerons notamment des travaux de Merleau-Ponty et Oliver Sacks. Quant aux sources littéraires, nous nous soumettrons à un travail d'analyse du roman *L'homme ralenti* (2006, J. M. Coetzee) qui propose une vision attendue mais néanmoins éclairante du handicap relatif à la perte d'une jambe (moins originale, par exemple, que celle du film *Zoo*, réalisé en 1985 par Peter Greenaway sur lequel nous reviendrons également en détail).

La défiguration fera l'objet du chapitre six. Nous proposerons dans un premier temps d'envisager cette expérience à travers le roman d'Antoni Casas Ros, *Le Théorème d'Almodóvar* (2008) et le film *La Chambre des officiers* (François Dupeyron, 2001) qui fournissent deux contextes dans lequel la défiguration vient rompre l'existence des protagonistes. La greffe du visage occupera également notre attention dans ce chapitre. Cette réflexion sera menée à travers l'expérience de la
défiguration accidentelle d'Isabelle Dinoire, première personne à avoir subi une greffe du visage, mais aussi en remontant aux origines de la reconstruction faciale, destinée aux Gueules cassées de la Grande Guerre.

Avant d'entrer dans la spécificité de ces blessures, une dernière question générale : Pourquoi avoir choisi ces blessures plutôt que d'autres ? Il serait légitime de demander pourquoi, par exemple, devenir aveugle ou devenir sourd accidentellement ne sont pas deux types de blessures retenues dans le cadre de notre recherche. Il ne s'agit pas, bien sûr, d'établir une hiérarchie des blessures ou de la souffrance qu'elles occasionnent chez le blessé. Toutes les blessures graves ont en commun de rompre le cours d'une vie dite normale. Nous sommes contraints de délimiter notre champ d'analyse à quelques blessures, afin d'avoir la possibilité de les comparer entre elles de manière approfondie. Il s'agissait alors de voir dans quelle mesure telle ou telle « figure » du handicap représentait une incarnation particulièrement parlante du corps accidenté. Parmi les critères généraux qui ont présidé à notre choix, le parti pris général fut de comparer des blessures qui avaient en commun de modifier visiblement le corps de la victime, provoquant un stigmate physique. Voyons maintenant, en premier lieu, en quoi la blessure médullaire représente une porte d'entrée éclairante pour notre propos.
# Chapitre 4 La blessure médullaire traumatique et sa « représentation »

« Une lésion médullaire implique des séquelles corporelles irrémédiables : un fonctionnement somatique réaménagé, de nouvelles limites, de nouveaux risques quant à l’intégrité. La blessure médullaire est un changement corporel massif et brutal, qui ne peut être assimilé à une évolution sous-tendue par les lois de la nature. En cela, il s’agit d’un nouveau potentiel corporel, lequel impose inéluctablement ses contraintes. »<fnref n="338" />

Nous choisissons volontairement de commencer notre analyse des blessures accidentelles par la lésion médullaire. Ce choix est justifié par le fait même que le blessé médullaire semble incarner, dans les représentations collectives, une situation emblématique du handicap. L’icône internationale symbolisant le handicap, un pictogramme bleu et blanc d’une personne en fauteuil roulant parle d’elle-même. Cette représentation fait de la personne qui ne marche plus l’icône, au sens littéral, du handicap. Avec elle, vient alors le risque d’établir une hiérarchie des incapacités. Ce symbole, en effet, semble subsumer tous les autres handicaps, mais est-ce vraiment le cas ?<fnref n="339" />

La lésion médullaire est plus connue sous le nom de « paraplégie » (paralysie de deux membres inférieurs résultant en partie de l’atteinte de la moelle épinière) ou de « tétraplégie » (paralysie des quatre membres) ; elle est consécutive à un traumatisme<fnref n="340" />. Ces types de blessés se déplacent le plus souvent en fauteuil roulant. Et c’est précisément par ce dernier que le blessé médullaire devient le sujet emblématique du handicap. Ce type de handicap se définit d’abord par la paralysie, par la perte de l’usage des jambes, et donc la perte de la capacité de marcher. Cette image du handicap terrifie car elle se traduit par une immobilité, par l’image même du corps mortifié : ce type de traumatisme génère des troubles moteurs (motricité

<footnote n="338">³³⁸ GARDIEN (2008), *op. cit.*, p. 22.</footnote>

<footnote n="339">³³⁹ Il ne s’agit pas ici seulement de déterminer dans quelle mesure cette icône représente une image réductionniste du handicap… Voir à ce propos FOUGEYROLLAS P., SAILLANT, F. (2007), « l’icône du handicap », *Reliance*, 25(3): 81-87.</footnote>

<footnote n="340">³⁴⁰ Elle peut aussi relever d’une maladie qui se caractérise par une malformation de la moelle épinière : la spina bifida. Les cas sont cependant beaucoup plus rares que la lésion médullaire.</footnote>
volontaire et motricité réflexe), mais aussi des troubles sensitifs (perte de sensation du chaud ou du froid) qui renvoient à l'idée un corps définitivement « anesthésié ». Nous évoquerons également d'autres troubles associés, dans un premier point consacré à la définition médicale de la blessure médullaire.

Ce quatrième chapitre s'attache à décrire les circonstances spécifiques de l'épreuve corporelle engendrée par la blessure médullaire. Nous commencerons par définir cette blessure dans un cadre strictement médical, à partir des stades déterminant de ce processus, notamment celui des soins et de la rééducation. Surmonter cette blessure, au delà du drame personnel, relève d'abord d'un véritable apprentissage du fonctionnement de son propre corps, s'inscrivant dans un cadre social particulier : le cadre sanitaire.

Cette blessure a la particularité d'être irrémédiable. Il existe peu de cas où l'on constate une récupération du « corps antérieur » à l'accident. L'état du blessé médullaire est un état définitif, sans retour. Il n'y a pas de guérison, il n'existe aucun traitement. L'individu accidenté va à la fois faire l'expérience d'un nouveau corps et va également devoir comprendre qu'il ne « récupérera » pas son état corporel antérieur. C'est donc la rééducation qui va jouer un rôle essentiel dans le processus de réappropriation du corps. Le blessé, de son côté, devra fournir des efforts incommensurables pour tenter de retrouver un minimum d'autonomie physique. Comme l'indique très précisément ici Jean-Luc Simon à propos de sa propre expérience de la paraplégie :

> « La recherche du même, de l'identique, d'une image rassurante de moi-même, fut la préoccupation centrale de mon parcours post-traumatique. Et il semble que les peuples éprouvent les mêmes besoins quand survient une remise en question de leur identité et de leurs limites territoriales. »<sup>341</sup>

Dans un second temps, nous nous interrogerons sur les aspects proprement somatiques de cette blessure qui met à l'épreuve une perception unitaire de « l'âme et du corps ». Nous nous attach erons dans cette sous-partie à décrire cette expérience

<footnote n="341"><sup>341</sup> SIMON, J.-L. (2005), « Etre soi-même avec les autres ». In : C. GARDOU (Dir.), *Parents d'enfant handicapé*, p. 148.</footnote>
à partir de l'idée de « spatialité du corps propre » issue de la *Phénoménologie de la perception* de Merleau-Ponty<fnref n="342" />.

Dans un dernier temps, nous nous attarderons sur les usages et les aspects symboliques du fauteuil roulant, qui fait son apparition dans la vie du blessé médullaire. Nous verrons comment la présence du fauteuil roulant dépasse le simple cadre de « l'usage » pour devenir un objet identitaire central permettant de cerner le « nouveau potentiel corporel » du blessé médullaire. Le fauteuil roulant devient alors l'élément par lequel appréhender un processus de conscientisation du handicap, cela éclairé par le concept d' « ajustement » proposé par Myriam Winance.

## 4.1 Quelques définitions

Comme nous l'avons dit, la lésion médullaire traumatique nous intéresse d'abord car, comme son nom l'indique, elle a toujours pour origine un accident (ou traumatisme). Elle est provoquée par le choc brutal du corps avec des éléments extérieurs.

Avant même de se pencher sur l'expérience somatique du blessé, il faut comprendre comment la blessure médullaire endommage le corps. Le vocabulaire utilisé dans cette première étape de notre analyse sera essentiellement médical. Le corps médical contribue en effet très largement à donner du sens ou en tous cas à objectiver le vécu somatique du blessé médullaire. A la suite de ces accidents, les médecins doivent mettre rapidement sur pied un projet thérapeutique. Ce projet va nécessiter le recours à la rééducation, à la kinésithérapie et l'ergothérapie. Du côté du blessé, ce sont d'autres sensations qui vont faire leur apparition. Les médecins devront être capables de vérifier leur « validité » et leur « fiabilité » pour appréhender au mieux le tableau clinique.

<footnote n="342">³⁴² MERLEAU-PONTY, M. (1945), *Phénoménologie de la perception*, Paris : Gallimard « Tel ».</footnote>
4.1.1 Les lésions de la moelle épinière : paraplégie et tétraplégie

La lésion médullaire désigne l'atteinte de la moelle épinière<fnref n="343" />. La paraplégie résulte de cette atteinte. Le terme « paraplégie »<fnref n="344" /> désigne au sens strict une paralysie des membres inférieurs. On parlera de tétraplégie en cas de lésion cervicale : la paralysie touche alors les quatre membres (tetra, le chiffre quatre).

La blessure médullaire traumatique ou accidentelle peut résulter soit d'une section, soit d'une compression, d'une contusion (lésion sans plaie) de la gaine de la moelle épinière.<fnref n="345" /> Ces formes d'atteinte de la moelle épinière vont toutes engendrer des modifications du passage de l'influx nerveux sur la moelle épinière. La nature de la lésion va déterminer le niveau de l'atteinte et la hauteur de la blessure sur la colonne vertébrale déterminera les zones touchées<fnref n="346" />. Il existe deux phases d'atteinte : la première lésion correspondant à une phase aiguë générée par l'accident, alors que la lésion secondaire correspond aux aggravations possibles générées par la première lésion (lésion que les médecins essaient de prévenir). Même s'il arrive que la blessure engendrée par l'accident puisse être diminuée avec le temps, dans la majeure partie des cas, la lésion est souvent définitive et par conséquent les chances de récupération du corps antérieur à l'accident sont très faibles.

L'examen médical est essentiel car il va permettre d'établir un tableau clinique, cela après avoir déterminé le niveau et la complétude<fnref n="347" /> de la lésion par l'évaluation de la motricité du corps, de la sensibilité superficielle (chaud/froid,

<footnote n="343">³⁴³ THEISEN, D. (2006), « Traumatisme de la moelle, aptitude physique et qualité de vie », *Science & Sports* 21(4) : 221-225, p. 222 : « Les accidents ayant pour conséquence une blessure de la moelle épinière touchent souvent un public jeune et généralement en bonne santé. Environ 80 % des lésions médullaires surviennent à la suite d'un traumatisme, tel un accident de la route ou du travail, et 20 % à la suite d'une cause médicale. En un court instant, une vie bascule. La perte de la motricité dans la région sous-lésionnelle représente l'aspect le plus visible d'une lésion médullaire. S'ajoute à cette déficience la perte de la sensibilité et des perturbations du système nerveux autonome ».</footnote>

<footnote n="344">³⁴⁴ Du grec *para* qui signifie « contre » et *plégè* , le « choc ».</footnote>

<footnote n="345">³⁴⁵ Le nombre de paraplégiques et de tétraplégiques en France est estimé à 30 000. On déplore environ 1 000 nouveaux cas par an. La majeure partie des cas résulte d'accidents de la circulation, suivi par les accidents du travail et du sport.</footnote>

<footnote n="346">³⁴⁶ Il s'agit des zones cervicales, dorsales et lombaires.</footnote>

<footnote n="347">³⁴⁷ Dans le langage médical, on parle de lésions « complètes » ou « incomplètes » désignant l'atteinte de la moelle épinière : Une lésion incomplète signifie que le corps du blessé a encore des capacités sensorielles et motrices. A l'inverse, la complétude de la lésion signifie qu'il y a ni sensibilité ni mouvement à l'issue de la lésion. Les médecins se fient à la norme ASIA comme standard international. Cette norme est un critère d'évaluation du degré de complétude ou d'incomplétude d'une lésion médullaire (norme établie par l'American Spinal Injury Association).</footnote>
touché, etc.) et d'autres évaluations permettant de repérer les différents troubles engendrés par la blessure.

### 4.1.2 Les troubles associés à la blessure médullaire

Lorsqu'on présente les troubles associés à la blessure médullaire, il faut sans doute commencer par les troubles moteurs. Les troubles moteurs générés par la lésion médullaire traumatique peuvent être de deux types : volontaires et réflexes. On parle de « motricité volontaire » quand l'atteinte se réduit à la paralysie. L'intensité de la paralysie n'est pas homogène sur l'ensemble du secteur touché, il y a fréquemment plusieurs degrés d'atteinte. Par exemple, les extrémités des membres sont souvent plus affectées en cas de *parésie*<fnref n="348" />. La motricité réflexe règle le tonus musculaire. En cas de disparition de la tonicité, on parle d'une paraplégie « flasque » (destruction médullaire complète). Cet état peut être transitoire ou permanent en cas de fonte musculaire importante. Ce type de déficience va donc entraîner, pour la majorité des blessés médullaires, une perte de la capacité de la marche et/ou des membres supérieurs.

La blessure médullaire peut également entraîner une déficience sensitive : les troubles peuvent être plus ou moins complexes et touchent deux niveaux de sensibilité : la sensibilité dite « superficielle » qui correspond aux sensations cutanées (couple chaud/froid, douleur, etc.) et la sensibilité dite « profonde » qui renseigne en permanence sur la position exacte du corps dans l'espace mais aussi sur les pressions que subit la peau. Ce trouble peut être la cause d'un déséquilibre du tronc associée à une paralysie des muscles abdominaux. Par ailleurs, elle explique pourquoi les blessés atteints de paraplégie doivent regarder où sont leurs jambes et leurs pieds pour savoir où ils sont. Ces troubles peuvent également engendrer une hyper-réfléxivité (raideur...).

La blessure médullaire peut d'autre part entraîner des troubles sensitifs. On parle aussi de troubles « neurovégétatifs » : Des baisses de tension artérielle sont fréquemment présentes et lorsqu'elles sont symptomatiques, elles provoquent des vertiges, des palpitations. Elles sont corrélatives au degré de blessure (lésions

<footnote n="348">³⁴⁸ Perte partielle des capacités motrices d'une partie du corps (limitation de mouvement, diminution de la force musculaire).</footnote>
cervicales ou dorsales). Ces troubles peuvent entraîner une hypothermie ou une hyperthermie chez le blessé.

La douleur est également un autre trouble pénible accompagnant cette blessure. Elle peut se localiser à divers endroits (sous-lésionnelle ou lésionnelle) et peut s'apparenter à la douleur occasionnée par la brûlure.

Par ailleurs, ces troubles moteurs et sensitifs peuvent engendrer des problèmes importants d'incontinence et d'infections urinaires mais aussi sur les voies génito-sexuelles (problème d'érection et d'éjaculation).

Des troubles respiratoires peuvent également apparaître. Les muscles intercostaux et le diaphragme sont nécessaires à l'inspiration et sont innervés au niveau cervical. Les problèmes respiratoires sont donc constants en cas de tétraplégies et de paraplégies hautes. Si le diaphragme est paralysé, le blessé est dépendant d'un appareil de respiration assistée.

La présence de troubles cutanés est due à l'immobilité et à la perte de sensibilité provoquée par la blessure. Il s'agit d'une complication très fréquente.

L'ensemble de ces troubles provoque des complications chez le blessé médullaire, certaines d'entre elles pouvant toutefois être évitées grâce à un traitement médical ou à une adaptation du mode de vie des personnes à leur nouvelle situation. La lésion médullaire s'accompagne donc de nombreux troubles venant altérer l'état général du blessé.

Les conséquences de ces troubles sur le corps vont être lourdes. Cette blessure nécessite l'intervention de services spécialisés en rééducation et en réadaptation. De son côté, le blessé va devoir apprendre, dans la mesure du possible, à s'adapter à sa nouvelle situation physique. Compte tenu de la complexité de ce type de pathologie, les durées de rééducation peuvent être très longues (entre 6 mois et 3 ans). On voit donc que les complications de la blessure médullaire vont bien au-delà du trouble moteur et que la prise en charge médicale et paramédicale (rééducation, soignant, aide à domicile) peut être importante après la sortie du centre de rééducation.

La première étape est le plus souvent pour le blessé, comme l'indique à juste titre Gardien, de sortir du coma. Quand le pronostic vital est stabilisé, le blessé
médullaire est envoyé ensuite dans un centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelle. La seconde grande étape va être l'annonce de son handicap définitif :

> « En effet, se penser « paraplégique » ou « tétraplégique » impulse classiquement une vision de soi en fauteuil roulant et amorce un processus psychique d'adaptation identitaire, mais rien de plus concernant la compréhension de la situation corporelle elle-même. Or cette expérience est, en elle-même, bien plus que cette projection réductrice et triviale : ne plus pouvoir marcher »<fnref n="349" />

## 4.2 Comment donner du sens à une expérience corporelle insensée ?

### 4.2.1 Le réveil et l'annonce

> « Putain, je suis à l'hôpital », est la première phrase qui suit le générique du film *Le Scaphandre et le Papillon*, adaptation au cinéma<fnref n="350" /> de l'ouvrage autobiographique de Jean-Dominique Bauby, victime d'un accident vasculaire en 1995. Cette « maladie » rare bien qu'elle soit plus fréquemment nommée « accident » est surtout connue sous son nom anglais « locked-in-syndrome » (syndrome de l'enfermement). Le protagoniste ne peut plus ni bouger, ni parler ni même respirer sans assistance médicale. Jean-Dominique Bauby se retrouve du jour au lendemain dans un corps inerte. Son seul lien avec le monde reste son œil gauche avec lequel il va pouvoir communiquer, à l'aide d'un alphabet créé spécifiquement pour lui. A la différence de la blessure médullaire qui altère la sensibilité du corps, l'expérience du touché et de la douleur reste intacte<fnref n="351" />. Les premières minutes du film portent sur le réveil du blessé après trois semaines de coma. Le spectateur se retrouve propulsé dans la conscience du personnage principal par une vue subjective. Rapidement, ce dernier se souvient qu'il lui est arrivé « quelque chose ». Les médecins lui parlent et il leur répond mais le dialogue n'a pas réellement lieu. Il

<footnote n="349">³⁴⁹ GARDIEN (2008), *op. cit.*, p. 38-39.</footnote>

<footnote n="350">³⁵⁰ Adaptation réalisée par Julian Schnabel en 2007, dix ans après la sortie du livre autobiographique. Jean-Dominique Bauby est interprété par Mathieu Almaric. BAUBY, J. D. (2001), *Le scaphandre et le papillon*, Paris : Robert Laffont.</footnote>

<footnote n="351">³⁵¹ Même si nous ne souhaitons pas nous attarder sur les étapes décrites par ce film qui ne porte pas sur la blessure médullaire (telle que définie plus haut), nous reprenons quelques éléments significatifs relatifs à l’apprentissage d’un corps soudainement paralysé.</footnote>
s'aperçoit rapidement que personne ne l'entend. Il prend conscience qu'en fait, son esprit est comme enfermé dans un scaphandre, prisonnier de la matière qu'est son corps. Seul son esprit reste libre<fnref n="352" />. Jean-do (c'est le surnom que ses proches lui donnent et qui sera repris par les médecins) vivra désormais à l'intérieur de son corps jusqu'à la fin de sa vie<fnref n="353" />.

Il comprend que sa vie va être limitée à ce cadre hospitalier<fnref n="354" /> dans lequel il voit tour à tour apparaître les médecins spécialistes : les neurologues, l'orthophoniste<fnref n="355" />, le kinésithérapeute.

Dans le cas de Jean-Dominique Bauby comme dans le cas du blessé médullaire, le sujet ne peut pas comprendre immédiatement ce dont son corps a fait l'expérience (choc brutal de l'accident). Il ne pourra donner sens à cette expérience que plus tard, après état de « consolidation »<fnref n="356" /> du corps. La confrontation de son état physique actuel avec celui antérieur à l'accident n'est pas possible tant que celui-ci reste dans le cadre des soins. Il y a de très fortes chances pour que le blessé donne seulement du sens à cette expérience à son retour chez lui. « L'avant et l'après accident » prendra tout son sens dès lors que le blessé retrouvera les éléments dont il a brutalement été coupé par le phénomène accident (famille, maison, jardin...):

> « Le blessé comprend bien, perçoit bien, que son état corporel est devenu étranger à sa quotidienneté usuelle, à sa naturelle évidence : des sensations manquent ou sont étranges, des mouvements, des postures ou des attitudes son devenues impossibles, etc. En cela, l'accident est une rupture avec la socialisation incorporée antérieurement. »<fnref n="357" />

<footnote n="352">³⁵² Il associe cet esprit libre à un papillon, cette image étant amplifiée par le fait que le blessé communique uniquement avec des clignements d'œil...</footnote>

<footnote n="353">³⁵³ Il meurt en 1997, dix jours après la sortie de son livre.</footnote>

<footnote n="354">³⁵⁴ Il s'agit de l'hôpital Maritime de Berck-sur-mer. Ce centre est réputé pour recevoir et prendre en charge les plus grands handicaps.</footnote>

<footnote n="355">³⁵⁵ L'orthophoniste va lui permettre de communiquer avec les autres grâce à la mise à disposition d'un alphabet spécifique. Par un calcul statistique, les lettres les plus utilisées se retrouvent au début et les moins utilisées viennent plus loin. Ainsi, chaque personne souhaitant communiquer avec Jean-Dominique doit reprendre cet alphabet et mentionner chacune des lettres jusqu'à ce que Jean-Dominique Bauby cligne de l'œil pour avertir son « interlocuteur » qu'il s'agit de la bonne lettre.</footnote>

<footnote n="356">³⁵⁶ Nous avons vu dans un précédent chapitre ce que signifiait cet état dans le processus de prise en charge du handicap. Rappelons qu'il s'agit donc de l'état « séquellaire » définitif du blessé, sans possibilité d'amélioration après traitement et rééducation.</footnote>

<footnote n="357">³⁵⁷ GARDIEN (2008), op. cit., p. 47-48.</footnote>
Dans le cas de Jean-Dominique Bauby, il ne rentrera pas chez lui. Etant complètement dépendant des soins hospitaliers, il restera à Berck-sur-Mer jusqu'à la fin de sa vie. Notons que le cadre hospitalier dans lequel le sujet blessé va subitement se retrouver ne relève pas de sa décision. L'hospitalisation va pourtant être son « nouveau mode de vie » (obligation résultant des conventions usages sociaux et médicaux).

La révélation faite à la personne sur les conséquences de sa pathologie, ou en d'autres terme l'annonce du handicap physique fait ici l'effet d'une « claque ». Le « vous ne remarcherez plus » sonne comme un verdict. Il va alors falloir que le sujet accepte, tant bien que mal, cette « vérité » sur lui-même pour que la phase de « reconstruction de soi » puisse s'enclencher.

### 4.2.2 Le processus de « sémantisation »

Face à cette expérience nouvelle d'un corps omniprésent, lourd et difficile à appréhender, il va falloir essayer d'intégrer ses nouvelles sensations dans le quotidien, en se les appropriant, en les faisant sienne. La tentative d'objectiver ses sensations ne peut cependant se faire sans l'aide des rééducateurs et des médecins, des aides sociales (psychologues...) et bien sûr sans l'aide des proches.

Eve Gardien défend l'idée selon laquelle la sémantique peut aider le patient et les aides médicales à se comprendre, petit à petit, grâce à des mots qui seront communs aux deux parties : pour l'un, donnant sens à un état mal perçu (le blessé) et pour l'autre, en tant que professionnel mais qui ne ressent pas dans sa chair les sensations agréables ou désagréables du patient et qui du même coup ne peut pas toujours anticiper les situations d'urgence. A titre d'exemple, Gardien évoque une position particulière dans laquelle a été mise une personne blessée, qui n'engendrait aucun trouble au départ mais générait au bout d'une vingtaine de minutes une douleur insupportable. Après sémantisation, le patient et les infirmiers identifièrent la cause de la douleur : les épaules n'étaient pas dans l'axe du bassin<fnref n="358" />.

Il est très difficile pour le corps médical de construire une empathie avec le corps du blessé médullaire. Il s'agit d'une intersubjectivité très singulière. Le corps

<footnote n="358">³⁵⁸ GARDIEN, E. (2009), « Une sensibilité insensée ? Eléments d'analyse de l'expérience corporelle du blessé médullaire », *Champ psychosomatique* 1(53) : 139-154, p. 149.</footnote>
du blessé est présent, voir omniprésent. Il ne manque pas de matière, il manque
d'« animation ». Voilà comment la paralysie d'un corps peut être perçue de
l'extérieur. Comment, du même coup, comprendre ce corps et ses nouvelles
manifestations ? Comment cette expérience se répercute t-elle sur l'esprit du blessé
et quelles en sont les conséquences ? Pour chaque cas, l'équipe médicale apprend a
posteriori. L'autre difficulté est de constater que les méthodes adoptées ou le sens
attribué à telle ou telle expérience somatique ne peuvent pas être systématiquement
utilisées sur tout patient. D'un blessé à un autre, la sémantisation est amenée à
changer. Pour cette raison, on peut dire qu'un projet thérapeutique est particulier à un
individu, à un cas de blessure médullaire. Il ne peut exister un projet de soin en
général. Celui-ci doit prendre en compte les spécificités du vécu somatique d'une
personne et être retraduit lorsqu'il porte sur un autre patient. « Par voie de
conséquence, des pans entiers de l'expérience corporelle des blessés médullaires ne
sont que peu, voire pas, explorés »<fnref n="359" />.

L'intérêt de développer ce langage commun entre les rééducateurs et les patients n'est pas toujours présent dans les centres de soin. Ainsi, dans *le scaphandre et le papillon*, les médecins ne sont pas tous en empathie avec JDB. Un certain attachement est manifesté par les « rééducateurs », en particulier par l'orthophoniste qui donne beaucoup de sa personne. Cette dernière passe beaucoup de temps avec lui, est souvent présente dans la chambre et lui permet de communiquer par téléphone avec ses proches. D'autre part, certaines sensations ne sont pas des expériences partageables. Par conséquent, rendre « objectif » ce vécu corporel demeure un véritable défi :

> « Une certaine catégorie de phénomènes sensitifs, appelée « douleurs neurologiques » échappe à cette logique implacable de l'objectivité. Et c'est là que se complexifie ce processus de sémantisation collectif de l'expérience somatique du blessé médullaire. En effet, des phénomènes sensoriels qui ne sont pas objectivables, hormis observation clinique du patient en souffrance [...] Quoi qu'il en soit, l'homme est tenaillé entre son aspiration à se connaître toujours davantage et le risque de passer pour un individu ayant des troubles psychiques suffisamment importants pour mettre en péril son rapport à la réalité »<fnref n="360" />

<footnote n="359">³⁵⁹ *Ibid.*, p. 151.</footnote>

<footnote n="360">³⁶⁰ *Ibid.*</footnote>
La « sémantisation » de l'expérience du blessé médullaire désigne chez Gardien l'expérience d'une « sensibilité insensée ». Au premier abord, le concept de sensibilité pour une personne qui ne « sent » plus ses membres ne va pas de soi. « L'accident signe la survenue brutale de la différence au cœur de la matière organique ». Cette formulation introduit aussi l'idée selon laquelle l'accident va propulser ce corps « normal » dans un « tout autre corps ». Le corps vécu comme différent est caractéristique de cette expérience. L'accident fait brutalement basculer le corps valide dans une invalidité ou d'une capacité à se mouvoir normalement à l'immobilité permanente. A travers son concept de sémantisation, Gardien défend l'idée selon laquelle ce corps blessé, même s'il est bien sûr « contraint », reste pourtant en perpétuelle évolution, en tant que *potentiel corporel* ouvrant sur de nouvelles perspectives d'action. Ce concept de « potentiel corporel », également utilisé et développé par Gardien est définit de la manière suivante :

> « Le *potentiel corporel* est l'ensemble des possibles somatiques à un moment donné du développement d'un organisme humain. Le *processus corporel* est lui un *continuum* de potentiels corporels, options actualisées du corps parmi d'autres qui resteront virtuelles. Le développement d'un potentiel corporel donné, ouvre vers d'autres possibles somatiques, mais, *a contrario*, fait aussi obstacle à l'actualisation de certains potentiels corporels, temporairement ou définitivement. Ainsi, un potentiel corporel donné détermine-t-il en partie les potentiels à venir. »<fnref n="361" />

Cet apprentissage peut se traduire par une « transmission des techniques du corps ». C'est ainsi que Gardien nomme le *processus* de rééducation et de soin. Apprendre de nouvelles techniques pour la personne accidentée va relever d'une volonté farouche à évoluer avec ce nouveau corps afin d'y chercher et d'y trouver un nouveau potentiel. Cette volonté désigne aussi celle d'être moins dépendant. Parmi ces techniques, on peut notamment citer celle de l'apprentissage de l'équilibre du tronc. Cet apprentissage est bien sûr décisif pour le reste des techniques à incorporer par le blessé. Cet équilibre a une incidence réelle sur l'usage des bras et des mains par

<footnote n="361">³⁶¹ Gardien (2008), *op. cit.*, p. 23.</footnote>
exemple. Le blessé peut ainsi « verticaliser » ses mouvements sans prendre le risque
de tomber en avant<fnref n="362" />.

« L'homme blessé est inscrit dans un nouvelle espace de corporéité, issu des actions conjointes du formatage et de la transmission des techniques du corps sur son nouveau potentiel corporel. Bien que le patient éprouve un vif sentiment de contrainte et de limitation lié à l'avènement brutal de son nouveau potentiel corporel, des choix sont pourtant non seulement très concrètement possibles, mais encore à opérer. »<fnref n="363" />

La sémantisation du processus corporel du blessé médullaire (ou encore sa mise en sens) désigne pour Gardien une forme de « conscientisation de son nouvel état corporel ». Le blessé finit par prendre conscience que son état corporel n'est pas temporaire mais bien définitif. Il va falloir qu'il se reconstruise avec ce corps. « Cette compréhension du corps va être désignée sous le terme de situation corporelle pour bien marquer la rupture avec l'idée qu'elle serait individuellement construite. En effet, ce travail de sémantisation n'est pas le seul fait du traumatisé médullaire : d'autres élaborations sémantiques participent à son labeur – celles des médecins, des soignants, des rééducateurs, des pairs, des proches »<fnref n="364" />. La sémantisation de l'expérience corporelle dépend donc des capacités cognitives du sujet blessé. Notons qu'il s'agit d'une blessure qui n'a pas affecté cette capacité.

La sémantisation met l'accent sur l'idée que le corps est fait de « chair et de sens ». L'expérience du blessé médullaire va avoir ceci d'atypique qu'il va devoir mettre du sens sans l'aide de sa « sensibilité ». La découverte de sensations atypiques va conditionner l'expérience de la blessure médullaire. En outre, la quasi-totalité des patients observés par Gardien (sauf une personne) ont déclaré qu'ils ressentaient encore des sensations dans la partie du corps théoriquement insensible. Ces sensations ne correspondent visiblement pas aux catégories de sensations connues par une personne valide :

<footnote n="362">³⁶² La première verticalisation laisse un souvenir mémorable au patient souvent très désagréable. En effet, elle peut engendrer des vertiges, vomissements, évanouissement... Ces troubles ne sont souvent que temporaires mais très difficiles à supporter pour le sujet blessé. Cette technique précède celle de l'apprentissage du fauteuil roulant.</footnote>

<footnote n="363">³⁶³ Gardien (2008), *op. cit.*, p. 117.</footnote>

<footnote n="364">³⁶⁴ *Ibid*., p. 136.</footnote>
« Ils insistent sur le fait qu’ils ignoraient complètement ces sensations jusqu’alors, et qu’elles participent aux changements corporels qui se sont imposés à eux depuis l’accident. Ainsi les patients découvrent un panel de sensations qui ne font pas sens, auxquelles ils ne savent attribuer ni un nom, ni une étiologie, ni aucun lien de cause à effet. Elles leur sont totalement inconnues, et ne permettent pas de comparaison éclairante avec leur expérience sensitive antérieure : ils manquent de repères. Ils font en quelques sortes l’expérience d’un corps vide de sens, tout du moins dans sa partie sous-lésionnelle ».<fnref n="365" />

Ainsi, chaque expérience somatique est variable d'un blessé médullaire à un autre. Elle est *personnelle*. « Plusieurs patients se souviennent de certains de ces signaux sensoriels dès l'accident ».<fnref n="366" /> Certaines sensations comme le chaud et le froid sont perdues après l'accident mais les patients en grande majorité ne s'en rendent pas tout de suite compte<fnref n="367" />.

## 4.3 Une expérience somatique singulière

Le vécu somatique de ces blessés médullaires se révèle également une expérience corporelle singulière. Pour Gardien, « ce vécu somatique si particulier semble fondé, pour une part, sur des sensations inédites et étranges, pour une autre part, sur des éprouvés plus classiques à ceci près qu’ils ne sont pas toujours articulés au réel. »<fnref n="368" />. Ce qui précède nous a permis de donner une description plus factuelle et objective de la blessure médullaire, voyons maintenant comment le patient appréhende cette nouvelle réalité somatique.

### 4.3.1 L'épreuve d'un corps immobile : la paralysie

Dans un article de Besse-Saige intitulé « Transformer le handicap en moteur », on retrouve la description suivante de la tétraplégie :

<footnote n="365">³⁶⁵ *Ibid.*, p. 160.</footnote>

<footnote n="366">³⁶⁶ *Ibid.*, p. 162.</footnote>

<footnote n="367">³⁶⁷ D'ailleurs, plusieurs témoignages rapportent ce fait ainsi que les fâcheuses conséquences de cette perte de sensibilité. Une personne dont les jambes ne sont plus sensibles au chaud et au froid peut se retrouver gravement brûlée lors de la prise d'un bain par exemple.</footnote>

<footnote n="368">³⁶⁸ GARDIEN (2009), *op. cit.*, p. 139.</footnote>
« La tétraplégie s’exprima dans un silence d’or par une paralysie totale. L’accident de voiture avait fait exploser deux vertèbres, endommageant la moelle épinière. L’équipe de rééducation me remit en selle sur un cheval électrique. Avec mon fauteuil, je retrouvais mes joies d’enfant et le luxe de pouvoir aller vers le monde et les autres pour reprendre le grand jeu. Certes, les réparateurs étaient-ils forts pour nous encourager à bouger, puisque l’ennemi leur semblait être l’immobilité. »<fnref n="369" />

L’immobilité partielle ou totale du corps est la première chose qui définit la blessure médullaire. Le plus souvent, en effet, cette expérience traumatique se traduit par la « perte » de l’usage des jambes. Ne plus pouvoir déplacer son corps ou une partie de son corps du jour au lendemain va nécessairement modifier notre vision de celui-ci. La différence entre « avoir un corps » et « être un corps » va être mise à l’épreuve. Lorsque notre corps fonctionne normalement, nous n’en prenons pas conscience, nous « sommes » ce corps. Nous agissons en harmonie avec lui sans nous soucier à chaque geste du résultat obtenu par le mouvement. Alors qu’il semble que la perte de capacité motrice engendre un fractionnement du corps d’avec l’esprit. Nous prenons conscience que nous « avons un corps » mais qui ne nous appartient plus tout à fait. D’une part, ce corps blessé est pris en charge par les médecins (notamment dans le cadre des soins). La plupart des témoignages recueillis chez des personnes paraplégiques pointent ce fait. Le soin apporté par les aides médicales est intrusif. Pour n’en donner qu’un exemple, reprenons les propos recueillis par Gardien chez une personne paraplégique âgée de 22 ans : « On devait me laver, on devait me retourner ! Et çà, ce n’était pas génial ! Parce que côté intimité, si t’es vachement pudique et tout çà… alors là ! Tu oublies complètement ! De toute façon tu n’as plus le choix ! »<fnref n="370" />. Ce témoignage renforce l’idée de perte de contrôle. Il n’est pas possible pour lui de faire autrement que d’accepter de livrer son corps aux autres. La notion d’intimité a de ce fait complètement disparu.

Lorsque le corps se retrouve limité dans ses mouvements, cela a un impact spécifique sur le sujet. La conscience de son corps comme « sien », se désagrège. Il

<footnote n="369">³⁶⁹ BESSE-SAIGE, B. (1996), « transformer le handicap en moteur ». In : GARDOU, C. (dir.) *Naître ou devenir handicapé. Le Handicap en visage*, Volume 3, Toulouse : Érès.</footnote>

<footnote n="370">³⁷⁰ GARDIEN (2008), op. cit., p. 54.</footnote>
se trouve confronté à une situation irréelle au sens où cette expérience traumatique est difficilement concevable par l'esprit. Il s'agit belle et bien d'une perte, au sens de perte de la possibilité de pouvoir à jamais re-mobiliser son propre corps. La vision de ce corps « mortifié » peut provoquer l'effroi comme la première réaction traumatique possible. La paralysie est un thème qui se déploie tout au long du témoignage de Jean-Dominique Bauby et dans le film sorti en 2007. Dans le *scaphandre et le papillon*, la paralysie est associée au thème du scaphandre. Dans l'idée du scaphandre, il y a bien l'idée de l'enfermement de l'esprit dans le corps mais aussi l'idée de « lourdeur » du corps. En cela, le blessé fait l'épreuve d'un véritable paradoxe par la perte et à la fois la *surprésence* de son corps (pour reprendre un terme de Gardien). En même temps, peu à peu, « *Le scaphandre devient moins oppressant, et l'esprit peut vagabonder comme un papillon. Il y a tant à faire, on peut s'envoler dans l'espace et dans le temps...* »<fnref n="371" />.

### 4.3.2 Le corps vécu comme étranger : une expérience de la distinction de l'âme et du corps ?

Le blessé fait l'expérience d'un corps qui lui est étranger, dont la sensation reste absente (ne plus sentir ses jambes pour une personne devenue paraplégique). L'accident a altéré le corps qui se révèle être devenu un autre que soi. Gardien décrit cette expérience par les termes de « dépossession », de « déni »<fnref n="372" />, de corps étranger mais à la fois de « surprésence » du corps, pesanteur, objet d'observation pour le blessé sont des paradoxes de cette expérience de blessé médullaire. Gardien nous signale que ce « corps perd sa familiarité »<fnref n="373" />. C'est un corps « imprévisible que le sujet ne contrôle plus vraiment ».<fnref n="374" /> Toutes ces expériences corporelles dans le quotidien vont à la fois contribuer à rendre ce corps étranger comparé à son vécu

<footnote n="371">³⁷¹ BAUBY (2001), *op. cit.*, p. 10.</footnote>

<footnote n="372">³⁷² La plupart des blessés refusent d'emblée l'idée de la permanence de l'atteinte corporelle et du quotidien en fauteuil roulant qui va s'imposer dans la vie du blessé, comme nous le verrons par la suite.</footnote>

<footnote n="373">³⁷³ GARDIEN (2008), *op. cit.*, p. 68.</footnote>

<footnote n="374">³⁷⁴ Gardien nous indique que dans le cas du blessé médullaire, les fuites de selles ou d'urine sont fréquentes. Le sujet sent qu'il y a quelque chose d'anormal mais n'identifie pas toujours la localisation du trouble.</footnote>
antérieur pour le sujet blessé et dans le même temps celui-ci devient objet de curiosité :

« J'avais brusquement l'impression d'être terrifiant, transparent, ou très important. Je ne me reconnaissais en aucune de ces images et mes interlocuteurs ne semblaient ne plus me voir. J'étais toujours le fils de mes parents et je restais façonné par la même histoire, mais le jeune homme qui courait les montagnes était mort. J'existais à présent dans un corps aux capacités et aux limitations différentes, le regard des autres avait changé et ceux qui me faisaient face s'entretenaient gauchement avec un personnage que je ne connaissais pas : l'handicapé : un peu courtisé autrement que par charité ai-je rapidement constaté. C'est tout le paradoxe de l'invalidité traumatique : être différent, tout en restant identique à soi-même et aux autres. »<fnref n="375" />

Le sentiment d'étrangeté que ce nouveau corps suscite chez le blessé amène à un certain nombre d'interrogations : d'une part, quand la personne blessée regarde ce corps, quand il en observe les moindres modifications, n'est-il pas alors en train de regarder son corps comme objet distant de lui-même ?

« Effondré sous le poids de son impuissance, il se rend compte qu'autrui contrôle son corps avec ou sans son accord – même si l'accord est bien évidemment recherché. L'homme blessé se sent alors dessaisi, exproprié d'une partie de lui-même. Il n'est plus le maître de son processus corporel. Cette appréhension de sa situation l'amène à reconsidérer son rapport au corps, mais aussi à son identité. En effet, se pose alors une question existentielle pour le blessé – bien qu'elle soit rarement formulée en ces termes, et aussi consciemment – suis-je mon corps ou bien ai-je un corps ? »<fnref n="376" />

La question de l'union et de la distinction de l'âme et du corps s'enracine dans une tradition philosophique particulièrement riche. Il ne s'agit pas ici de retracer l'intégralité cette part de l'histoire de la philosophie mais simplement de préciser en quoi cette blessure médullaire peut être considérée à travers ce problème philosophique. La blessure médullaire est une blessure qui semble en effet

<footnote n="375">³⁷⁵ SIMON, J.-L. (1991), « L'image de soi. Incidence de la visibilité du handicap dans la relation à autrui et aux groupes ». In GARDOU, C. & al. (Dir.), *Handicap-Handicapé. Le regard interrogé*, Toulouse : Érès, p. 139-140.</footnote>

<footnote n="376">³⁷⁶ GARDIEN (2008), *op. cit.*, p. 58.</footnote>
interrompre une forme de vécu unitaire de l'âme et du corps ou qui vient tout du moins en bouleverser l'unité.

Le blessé médullaire expérimente en quelque sorte directement la distinction cartésienne de l'âme et du corps ainsi que la théorisation du cogito. Pour rappel, Descartes affirme une distinction entre l'âme ou la pensée (res cogitans) et le corps ou l'étendue (res extensa). Il distingue par là l'homme et l'animal (qu'il qualifie de corps « machine »). Face à l'expérience médullaire, émerge cette idée que le corps est devenu une matière organique pure dépourvue d'« animation ». L'individu fait l'expérience d'un « corps présent dans son absence » pour reprendre l'intitulé d'un des paragraphes de l'article de Winance<fnref n="377" />. Ce corps est toujours visible, il n'a pas disparu mais il ne se manifeste plus que par son silence.

L'individu se retrouvant paraplégique ou tétraplégique peut-il alors encore faire l'expérience d'un corps unitaire ? Au premier abord, on pourrait penser que la paralysie représente l'inverse même de cette idée du corps vécu dans sa totalité. Nous est-il permis de parler d'expérience unitaire du corps quand une partie de celui-ci ne se meut plus, se fait sentir autrement, plus léger ou plus lourd ?

> « On me rabâchait que j'allais me passionner pour les activités intellectuelles...
> moi qui n'était que sportive ! Cela voulait dire en un mot : ne plus être moi
> même, devenir une autre comment demander une chose pareille à quelqu'un ?
> On me disait qu'avec la patience, je m'habituerais à ma nouvelle condition.
> J'étais pourtant suffisamment informée pour savoir que la guérison était
> impossible. Une section de la moelle épinière reste, à ce jour et encore pour de
> nombreuses années, irréparable »<fnref n="378" />

Pour continuer ce raisonnement, évoquons également la philosophie aristotélicienne et sa vision de l'union de l'âme et du corps. Selon Aristote, l'âme et le corps sont unis en tant que forme et puissance. Il n'y a pas de vie de l'âme sans corps qu'elle anime et pas de corps sans âme. Le corps n'est corps qu'en tant qu'il est animé. Du même coup, les jambes paralysées ne sont plus vraiment des jambes puisque la personne paraplégique ne peut plus les faire marcher. On peut se référer ici à

<footnote n="377">³⁷⁷ A l'inverse, on pourrait dire que le corps valide est « absent dans sa présence ».</footnote>

<footnote n="378">³⁷⁸ COROLLER, B. (1996), « Survivre au milieu du troupeau ». In : GARDOU, C. (Dir.), *Naître ou devenir handicapé. Le handicap en visages – 1*, Érès.</footnote>
l'exemple donné dans *De Anima* : « si l'oeil, en effet, était un animal, la vue serait son âme car c'est là la substance formelle de l'oeil. Or l'oeil est la matière de la vue, et la vue venant à faire défaut, il n'y a plus d'œil, sinon par homonymie, comme un oeil de pierre ou un œil dessiné ».<fnref n="379" /> De la même manière, selon cette conception, les jambes ne sont plus vraiment des jambes si elles n'accomplissent plus leur fonction première.

Pour illustrer notre propos, reprenons une partie de l'entretien que Gardien effectue avec Monsieur Doris, paraplégique et amputé de la jambe gauche à la suite d'un accident. Il est en fauteuil depuis cinq ans :

> « Moi je suis paraplégique complet, c'est-à-dire que j'ai la sensibilité à partir de là (il me montre le niveau de la poitrine), tout ce qu'il y a en dessous, je n'ai pas de ceinture abdominale, je n'ai rien. Ce qui fait que pour se maintenir en fauteuil, sans ceinture abdominale, il y a un manque d'équilibre, et on ne peut pas faire la même chose. Moi, lorsque je fais un mouvement, je suis obligé de le faire avec une main et de me tenir de l'autre parce que sinon je tombe. Lorsque je bute, par exemple, il m'arrive dans la maison, si je ne fais pas gaffe, je me tape, il n'y a rien qui me retient, je pars en avant. Une personne qui a ses abdominaux, elle va partir en avant elle va se retenir, moi, ce n'est pas possible. [...] Quand on est paraplégique complet, ne serait-ce que pour jeter un ballon comme ça, on a du mal. Parce qu'il n'y a que les bras qui jouent, le reste du corps ne suit pas. »

(Monsieur Doris, décembre 2007) »<fnref n="380" />

La première chose que nous pouvons constater dans ces propos est que M Doris évoque son handicap à partir de la notion de perte. Cette dernière se traduit par la privation de ses capacités. La description de son état physique est entièrement orientée vers la perte de ses potentialités d'action alors même qu'il parle encore de « sensibilité ». Il désigne son corps comme une matière fragmentée. Il l'évoque partie par partie. Sa « sensibilité » ne concerne que le haut de son corps. Dans cette description, ressort aussi l'idée évoquée plus haut d'une nouvelle épreuve d'un corps étranger. Il y a par ailleurs l'idée que ce « nouveau potentiel corporel » n'obéit pas.

<footnote n="379">³⁷⁹ ARISTOTE (1995), *De l'âme*, trad. Tricot, Paris : Vrin.</footnote>

<footnote n="380">³⁸⁰ WINANCE, M., (2010), « Mobilité en fauteuil roulant : processus d'ajustement corporel et d'arrangements pratiques avec l'espace, physique et social », *Politix*, 23(90) : 115-137, p. 121.</footnote>
Cette partie du corps est une sorte de «fardeau». M. Doris semble s'être clairement
distancé de cette partie de son corps. Il l'évoque comme si celui-ci n'était pas le sien.
Il a perdu le contrôle immédiat de son corps. Ce fait se traduit par la perte d'équilibre
du tronc. Le corps ne « suit pas ».

Par ailleurs, cette personne paraplégique cumule deux formes de handicap :
une jambe amputée et la paralysie du bas de son corps. Nous faisons l'hypothèse que
cette deuxième blessure qu'est l'amputation de sa jambe accroît les difficultés
relatives au manque d'équilibre, à l'utilisation du fauteuil ou encore à la possibilité
de déplacement de son corps du fauteuil au lit, du fauteuil à la voiture (s'il en utilise
une, etc.). Comme nous l'avons vu précédemment, le corps d'un individu blessé
médullaire incarne une véritable contradiction. Il s'agit en effet à la fois d'un corps
qui disparaît car absent dans le champ de l'action et à la fois présent en tant que
corps pesant, qu'il faut porter... Pour reprendre les termes de Winance : « Il est senti
mais non présent »<fnref n="381" />. L'auteur insiste également sur l'idée que la déficience
introduit de la distance entre le sujet blessé et son corps. Nous avons vu
précédemment que parmi les troubles générées par la lésion médullaire, la perte de
sensibilité en est l'un des principaux. C'est bien de cela dont fait mention E. Gardien
lorsqu'elle évoque « la sensibilité insensée » du blessé médullaire.

4.3.3 Une sensibilité inconnue

Malgré cette épreuve de la paralysie vécue comme « dé-solidarité » du corps
et de l'esprit, plusieurs témoignages recueillis par Gardien évoquent de nouveaux
éprouvés. Il semblerait que le blessé médullaire ressente des sensations inédites. Il
rapproche ses sensations à des « fourmillements », mais aussi à des « brûlures », à
des « décharge électriques » ou encore un « toucher engourdi ». Sont-elles la preuve
d'une psycho-corporalité vécue malgré tout comme une totalité ?

Au cours des soins, le blessé médullaire va devoir se prêter à de nombreux
tests en tout genre testant les différents niveaux de sa sensibilité. Ces évaluations se
font à partir d'un barème normatif. Toutefois, toutes les sensations décrites par le
patient et évaluées par le corps médical ne sont pas nécessairement « objectivables ».

<footnote n="381">³⁸¹ WINANCE (2010), *op. cit.*, p. 122.</footnote>
En effet, une part de l'expérience somatique du blessé médullaire tombe dans le « non-sens », dans l'« étrangeté » de l'épreuve de ce nouveau corps. On pourrait en conclure que les instruments utilisés ne sont pas suffisamment fins et performants pour pouvoir évaluer correctement tous les éprouvés du patient. Quoi qu'il en soit, les échanges entre le blessé médullaire et le rééducateur peuvent parfois aboutir à un échec.

« Des réactions physiques sans lien avec la volonté » [se manifestent] (...) Il faut bien les accueillir bon gré mal gré comme on reçoit un étranger en sa demeure »<fnref n="382" />. Il s'agit ici pour Gardien de décrire un processus d'assujettissement de l'âme ou d'emprise de celle-ci par les sensations. L'âme ne commande plus le corps mais c'est ce dernier qui a « pris les commandes ». C'est dans cette mesure que se manifeste un certain « désordre »<fnref n="383" />. Il y a par ailleurs une sorte de décalage entre ce que l'homme blessé ressent et ce qui est réellement. Cette étrangeté se manifeste notamment par le fait que le blessé semble avoir, d'une certaine manière, la même expérience corporelle qu'avant l'accident. En fait, il y a une sorte de décalage entre ce qui est observé (la paralysie par exemple) et les éprouvés de l'individu accidenté. « Ainsi, il est arrivé qu'un patient puisse éprouver très «exactement » la sensation d'un drap sur ses orteils, alors qu'un linge ne recouvre pas ses pieds. »<fnref n="384" />

Le corps du blessé médullaire envoie des signaux contradictoires. La difficulté va résider dans l'impossibilité pour le blessé de faire concorder dans le temps ses sensations les plus intimes avec son état corporel « réel ». Par conséquent, il n'y a pas chez le blessé médullaire une manière d'être « dans son corps » mais bien de multiples manières contradictoires qui vont très probablement embrouiller la vie corporelle mais aussi la vie psychique du grand accidenté.

<footnote n="382">³⁸² GARDIEN (2009), *op. cit.*, p. 143.</footnote>

<footnote n="383">³⁸³ La perte de commande de l'âme sur les manifestations du corps évoque quelques scénarios « cronenbergiens ». Ces thématiques se retrouvent en effet dans la quasi-totalité des films du réalisateur canadien David Cronenberg. Toute tentative de maîtrise du corps par la science finit inévitablement dans un désordre corporel. Des expériences médicales tournent mal et donnent naissance à des monstres ou des mutants (citons *The Fly* (1986) ou encore *Rabid* (1976)).</footnote>

<footnote n="384">³⁸⁴ *Ibid.*, p. 144.</footnote>
4.3.4 L'expérience corporelle du blessé médullaire et la spatialité du corps chez Merleau-Ponty

Ce qui précède indique que le blessé éprouve encore une forme d'unité de l'âme et du corps, mais à travers une sensibilité autre. Essayons alors de préciser de quelle manière on peut encore parler d'unité âme-corps dans l'expérience de la blessure médullaire. Pour Merleau-Ponty, le corps est toujours pensé comme un tout se manifestant dans l'espace : « *Mon corps tout entier n'est pas pour moi un assemblage d'organes juxtaposés dans l'espace. Je le tiens dans une possession indivise et je connais la position de chacun de mes membres par un schéma corporel où il sont tous enveloppés* »<fnref n="385" />. Toutefois, Merleau-Ponty précise que le terme de schéma corporel est un terme ambigu qui a reçu plusieurs définitions dans l'histoire des sciences et en particulier la psychologie. « *On entend d'abord par « schéma corporel » un résumé de notre expérience corporelle [...] Sa représentation physiologique ne pouvait être alors qu'un centre d'images au sens classique* »<fnref n="386" />. Mais le schéma corporel est plus qu'une simple association d'images, elle est « *une prise de conscience globale de ma posture dans le monde intersensoriel* »<fnref n="387" />. Il est « dynamique » au sens où il apparaît comme une « posture », occupant une « spatialité de position »<fnref n="388" /> qui se traduit par un corps agissant. Le « schéma corporel est une manière d'exprimer que mon corps est au monde »<fnref n="389" />. Même si le schéma corporel peut être associé à l'image corporelle<fnref n="390" />, on peut néanmoins les distinguer dans la mesure où « *le schéma corporel n'est pas une représentation consciente. Il implique plutôt l'ensemble des capacités et des habitudes motrices qui déterminent de manière dynamique la posture corporelle et l'espace des mouvements possibles* »<fnref n="391" />.

<footnote n="385">³⁸⁵ MERLEAU-PONTY, M. (1945), *Phénoménologie de la perception*, Paris : Gallimard « Tel », p. 114</footnote>

<footnote n="386">³⁸⁶ *Ibid.*, p. 114.</footnote>

<footnote n="387">³⁸⁷ *Ibid.*, p. 116.</footnote>

<footnote n="388">³⁸⁸ *Ibid.*, p. 116.</footnote>

<footnote n="389">³⁸⁹ *Ibid.*, p. 117.</footnote>

<footnote n="390">³⁹⁰ « L'image corporelle est la représentation consciente, complexe et articulée, qu'un individu se forge au sujet de son propre corps ». DOKIC, J. (2007), « Expérience corporelle ». In : MARZANO, M. (Dir.), *Dictionnaire du corps*, PUF, p. 361.</footnote>

<footnote n="391">³⁹¹ *Ibid.*</footnote>
Dans le cas de la blessure médullaire, même si ce corps est plus lourd, plus pesant, il n'en reste pas moins un corps qui apparaît au moment où le blessé agit, qu'il s'agisse d'une action réalisable ou irréalisable. Il ne s'agit pas seulement d'une image mentale du corps mais bien du « corps propre » : penser le corps ainsi, ce n'est pas penser le corps comme une chose physique enfermant un esprit pensant. Le corps possède un « sens d'être » pour celui dont il est le « corps propre » (appelée aussi « chair », Leib, en allemand) en comparaison des autres corps (Körper, en allemand). Merleau-Ponty reprend ce concept chez Husserl (Méditations cartésiennes, 1931). Brièvement, on pourrait dire que, selon cette conception, le « corps propre » est relatif à l'idée de conscience incarnée (expérience du corps en première personne), caractérisant le fait que mon corps ne peut jamais être assimilable à celui d'un autre.

Pierre Ancet assume en arrière-plan théorique la phénoménologie de Merleau-Ponty dans son article sur le corps vécu et l'expérience du handicap, afin d'approcher l'expérience corporelle de la paralysie physique. Pour ce faire, il demande à Marcel Nuss<fnref n="392" /> de décrire son expérience personnelle. « *Si cette unité du corps vécu est une donnée irréductible de l'expérience de soi, il n'y a pas contradiction à supposer cette unité présente chez une personne qui ne peut se mouvoir.* »<fnref n="393" />

Pour illustrer son propos, Ancet compare l'image corporelle (celle que l'autre perçoit, celle que l'on voit dans un miroir) et le corps lui-même occupant une place dans l'espace et s'y mouvant. Il est toujours représenté comme un tout, agissant comme un tout. Penser l'expérience relative à la blessure médullaire par l'intermédiaire de la notion d'espace nous permet de sortir de cette pensée dualiste de l'âme et du corps précédemment proposée. Notons que chez Merleau-Ponty, il y a deux espaces : un « espace objectif » et un « espace phénoménal ». L'espace objectif désigne celui dans lequel nous agissons et qui délimite notre champ d'action. Quand à l'espace phénoménal, il s'agit de celui que nous expérimentons en nous-mêmes.

<footnote n="392">³⁹² ANCET, P. (2008), « Le corps vécu et l'expérience du handicap », *ALTER - European Journal of Disability Research* 2(2): 95-108. Marcel Nuss est écrivain et conférencier, auteur de plusieurs livres. Il est plongé depuis une vingtaine d'année dans une paralysie totale à la suite d'une grave amyotrophie spinale infantile. Voir aussi un ouvrage plus récemment paru : ANCET, P., NUSS, M. (2012), *Dialogue sur le handicap et l'altérité. Ressemblances dans la différence*, Paris : Dunod ; NUSS, M. (2009), « Altérité et handicap ». In : KORFF-SAUSSE ; S. (Dir), *La vie psychique des personnes handicapées*, p.11-23. Il ne s'agit pas d'un traumatisme médullaire, nous choisissons donc de ne pas nous attarder sur le témoignage de Nuss afin d'éviter de nous éloigner de notre objet.</footnote>

<footnote n="393">³⁹³ *Ibid.*, p. 98.</footnote>
« Le corps vécu possède son propre espace, celui par lequel nous l’expérimentons. Cet espace est l’espace phénoménal. C’est dans cet espace que nous vivons notre corps comme unité. »<fnref n="394" />. C’est un « savoir absolu » de notre corps pour Merleau-Ponty puisque cette unité n’a pas besoin d’être mesurée, on en prend pas conscience comme l’idée que notre main au bout du bras<fnref n="395" />. Cette unité se révèle à nous chaque fois que nous faisons un mouvement, chaque fois que nous effectuons une action dans l’espace. Ce vécu unitaire de notre corps peut en ce sens être dit « intuitif ».

« Dans l’espace phénoménal, c’est le corps tout entier qui tient lieu de référentiel. Il n’est pas positionné dans l’espace, mais il génère cet espace par son mouvement, comme si l’espace se déployait par son intermédiaire. Nous pourrions dire, si cela n’impliquait pas une contradiction dans les termes : là où il ne peut être, il n’y a pas d’espace. »<fnref n="396" />

Cet espace phénoménal, puisque intuitif, est bien évidemment difficile à représenter. Notre vocabulaire ne s’avère pas assez riche pour l’appréhender réellement. C’est un espace se vit mais ne peut se décrire. Revenons maintenant à la personne blessée médullaire, celle qui perd la capacité de mobilité après un accident. Cette personne a connu cet espace phénoménal avant l’accident. Qu’en est-il après l’accident ? Ancet s’appuie lui aussi sur l’exemple du souvenir de cet espace développé dans le *Scaphandre et le papillon*. Jean-Dominique Bauby ne revivra finalement cet espace que dans ses rêves et ses souvenirs. Mais il s’agit ici d’une expérience extrême de la paralysie.

Cette conception de deux espaces peut s’illustrer par la danse. Lors d’une conférence dont le thème portait sur « le handicap à l’horizon de la danse » à laquelle nous avons pu participer, une danseuse paraplégique est venue décrire son expérience de danseuse (avec et sans fauteuil). Nous reproduisons ci-dessous quelques-uns de ses propos :

<footnote n="394">³⁹⁴ *Ibid*.</footnote>

<footnote n="395">³⁹⁵ Cette idée est bien sûr discutable, à partir du moment où de nombreuses expériences du corps peuvent donner l’idée d’un corps vécu comme morcelé. Citons par exemple le membre fantôme. Le plus connu des ouvrages portant sur cette question est celui d’Oliver Sacks : SACKS, O. (1988), *L’homme qui prenait sa femme pour un chapeau*, Paris : Seuil. Par ailleurs, Merleau-Ponty envisageait déjà cette question dans la partie correspondante à la spatialité du corps propre et de sa motricité. MERLEAU-PONTY, *op. cit*.</footnote>

<footnote n="396">³⁹⁶ ANCET (2008), p. 98.</footnote>