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# La vie cinq an après un diagnostic de cancer

Marc Karim Bendiane

► To cite this version:

Marc Karim Bendiane (Dir.). La vie cinq an après un diagnostic de cancer. 2018, 978-2-37219-382-5, ISBN net: 978-2-37219-383-1 hal-04733614

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JUIN 2018

LA VIE CINQ ANS
APRÈS UN
DIAGNOSTIC
DE CANCER
L'Institut national du cancer (INCa) est l'agence d'expertise sanitaire et scientifique en cancérologie de l'État chargée de coordonner les actions de lutte contre le cancer.

L'enquête sur les conditions de vie cinq ans après un diagnostic de cancer a été réalisée en 2015, dans la continuité de l'enquête VICAN2 de 2012, auprès de personnes vivant en France métropolitaine, ayant eu un diagnostic de cancer en 2010.

L'Institut national du cancer, dans le cadre d'un contrat de recherche et de développement avec l'INSERM, s'est appuyé sur l'équipe UMR912-SESSTIM (Sciences économiques & sociales de la santé & Traitement de l'information médicale) qui a conduit l'étude, du recueil des données à la rédaction des chapitres de cet ouvrage. Cette étude s'est également appuyée sur un conseil scientifique multidisciplinaire et un comité de pilotage. Elle a impliqué des chercheurs extérieurs et des collaborateurs pour l'écriture et la relecture de ce rapport.

L'enquête a été menée avec le concours des principaux régimes d'Assurance maladie, la Caisse nationale d'assurance maladie (ex-Cnamts et ex-RSI) et la Caisse centrale de la Mutualité sociale agricole (CC-MSA).

L'Institut national du cancer remercie l'ensemble des partenaires institutionnels et toutes les personnes qui ont contribué à la réalisation de cette enquête.

Ce document doit être cité comme suit : © « La vie cinq ans après un diagnostic de cancer », INCa, juin 2018.
LA VIE CINQ ANS
APRÈS UN
DIAGNOSTIC
DE CANCER
## Direction scientifique

- Marc-Karim BEN DIANE, SESSTIM, Marseille

- Anne-Déborah BOUHNIK, SESSTIM, Marseille

- Patrick PERETTI-WATEL, AMU-IHU-VITROME

- Julien MANCINI, SESSTIM, Marseille

## Coordonné par

- Marc-Karim BEN DIANE, SESSTIM, Marseille

- Philippe-Jean BOUSQUET, INCa, Boulogne-Billancourt

- Claire CHAUVET, INCa, Boulogne-Billancourt

- Julie GAILLOT-DE SAINTIGNON, INCa, Boulogne-Billancourt

- Lionel LAFAY, INCa, Boulogne-Billancourt

- Catherine MORIN, INCa, Boulogne-Billancourt

- Véronique PHILIBERT, INCa, Boulogne-Billancourt

## Conseil scientifique

- Emmanuel BABIN, CHU de Caen, Caen

- Jacqueline CLAVEL, INSERM-ITMO Cancer, présidente du conseil scientifique, Paris

- Blandine COURBIERE, AP-HM, Marseille

- Sarah DAUCHY, Société Française de Psycho-oncologie, Paris

- Mario DI PALMA, Institut Gustave Roussy, Paris

- Jean-Marie GAGLIOLO, INSERM-ISP, Paris

- Laetitia HUIART, CHU de la Réunion, La Réunion

- Xavier JOUTARD, AMU-LEST, Aix-en-Provence

- Stéphane LEGLEYE, INED, Paris

- Marie LHOSMOT-MARQUET, INSERM-ISP, Paris

- Jean-François MORÈRE, AP-HP, Hôpital Paul Brousse, Paris

- Nora MOUMJID-FERDJAOUI, Université Lyon 1, Lyon

- Alain PARAPONARIS, AMSE, Marseille

- Marie PRÉAU, Université Lyon 2, Lyon

- Laetitia ROLLIN, CHU de Rouen, Rouen

- Valérie SEROR, AMU-IHU-VITROME, Marseille

- Catherine THIEBLEMONT, AP-HP Saint Louis, Paris
## Comité de pilotage

Marc-Karim BEN DIANE, SESSTIM, Marseille

Dominique BESSETTE, INCa, Boulogne-Billancourt

Anne-Déborah BOUHNIK, SESSTIM, Marseille

Philippe-Jean BOUSQUET, INCa, Boulogne-Billancourt

Michèle CHANTRY, ex-CNAMTS, Paris

Claire CHAUVET, INCa, Boulogne-Billancourt

Véronique DANGUY, MSA, Paris

Jérôme FOUCAUD, INCa, Boulogne-Billancourt

Julie GAILLOT-DE SAINTIGNON, INCa, Boulogne-Billancourt

Lionel LAFAY, INCa, Boulogne-Billancourt

Marianick LAMBERT, France Assos santé, Paris

Julien MANCINI, SESSTIM, Marseille

Annie NOURRY, MSA, Paris

Catherine MORIN, INCa, Boulogne-Billancourt

Patrick PERETTI-WATEL, AMU-IHU-VITROME, Marseille

Véronique PHILIBERT, INCa, Boulogne-Billancourt

Patricia VERNAY, ex-RSI, Paris

Jérôme VIGUIER, INCa, Boulogne-Billancourt

## Ont contribué à l'amélioration de ces travaux

Cyril BÉRENGER, SESSTIM, Marseille

Sébastien CORTAREDONA, AMU-IHU-VITROME, Marseille

Norbert IFRAH, INCa, Boulogne-Billancourt

Mohamed MIMI, SESSTIM, Marseille

Herman NABI, INCa, Boulogne-Billancourt

Dominique REY, SESSTIM, Marseille

Silvia ROSSELINI, SESSTIM, Marseille

Luis SAGAON-TEYSSIER, SESSTIM, Marseille

Rajae TOUZANI, SESSTIM, Marseille
## SOMMAIRE

<table><tr><td>Préface</td><td>7</td></tr><tr><td>Contexte</td><td>9</td></tr><tr><td>L'enquête</td><td>12</td></tr></table>

1

## ÉTAT DE SANTÉ ET BESOINS SPIRITUELS

3 Évolution, traitements, suivi médical et accompagnement social 38

4 Troubles, dysfonctionnements et séquelles physiques 58

5 La santé physique 76

6 La fatigue 92

7 Les douleurs récentes et leur traitement 104

8 La santé mentale 122

9 Spiritualité et croyances religieuses ou philosophiques 138

2

## TRAJECTOIRE PROFESSIONNELLE ET ÉVOLUTION DES RESSOURCES

10 Évolution des revenus cinq ans après le diagnostic d'un cancer 150

11 Situation professionnelle cinq ans après un diagnostic de cancer 174

12 Trajectoires professionnelles après un diagnostic de cancer 202

13 Recours aux arrêts-maladie et au temps partiel thérapeutique après un diagnostic de cancer 222
3

PRÉVENTION TERTIAIRE,
RECHERCHE D'INFORMATION,
SEXUALITÉ ET PARENTALITÉ

14 Recherche d'informations et littératie en santé 246

15 Le dépistage des seconds cancers primitifs 262

16 Alimentation et activité physique 278

17 Consommations de tabac et d'alcool 298

18 Développement post-traumatique et image du corps 312

19 Sexualité, vie affective et conjugale 326

20 Projets parentaux et préservation de la fertilité 340

Appendix 356

Présentation des auteurs 358
<figure><img src="image_3.png" /></figure>
# PRÉFACE

Pr Norbert
IFRAH,
Président
de l'Institut
national
du cancer

Plus de 3 millions de personnes en France vivent aujourd'hui avec un cancer ou en ont guéri. Si le nombre de nouveaux cas diagnostiqués chaque année augmente, les progrès réalisés dans le diagnostic et les traitements ont permis de faire reculer la mortalité de ce fléau en France ces trente dernières années.

Les perspectives de guérison et de survie à long terme évoluent très favorablement pour nombre de cancers, mais les progrès sont inégaux et parfois très faibles. La maladie demeure une épreuve difficile pour les personnes touchées, tant au plan physique que psychologique. Elle est aussi, trop souvent, synonyme de ruptures dans la vie sociale et professionnelle.

Être atteint d'un cancer, c'est apprendre à vivre avec la maladie pendant, et le plus souvent après les traitements.

En 2012, l'enquête sur la vie deux ans après un diagnostic de cancer (VICAN2) avait montré la confrontation persistante avec de nombreux effets délétères, en grande partie consécutifs aux traitements.

Le Plan cancer 2014-2019 a réaffirmé l'ambition d'une continuité et d'une qualité de vie préservée malgré un cancer à travers la mobilisation de tous les acteurs. C'est pourquoi l'Institut national du cancer a souhaité renouveler cette enquête de grande ampleur trois ans plus tard.

Pour la plupart des localisations cancéreuses, une période de deux années après le diagnostic, même si elle est instructive, n'est en effet pas suffisante pour étudier les effets secondaires persistants des thérapeutiques et les conséquences du cancer.

L'enquête VICAN5 explore avec ce recul les différentes facettes de la vie : l'état de santé, les séquelles et le suivi, les difficultés rencontrées au quotidien mais aussi l'impact de la maladie et des traitements sur les ressources et l'emploi; des domaines dans lesquels les inégalités peuvent être particulièrement importantes.

Pilotée par l'Institut national du cancer en partenariat avec les principaux régimes d'Assurance maladie, la Caisse nationale d'assurance
maladie (ex-Cnamts et ex-RSI) et la Caisse centrale de la Mutualité sociale agricole, l'enquête et les analyses ont été réalisées par l'équipe de recherche UMR 1252-SESSTIM de l'Inserm afin de garantir la qualité et la continuité nécessaire avec l'enquête de 2012. De nombreux experts issus de différentes disciplines ont apporté leur contribution aux travaux. D'autres équipes se saisiront des données produites pour approfondir l'analyse de certaines thématiques.

Je remercie tous les experts et les institutions qui, en participant à cette enquête d'envergure, nous permettent de disposer de ces résultats. Ainsi mis en lumière, les besoins des personnes touchées par un cancer guideront mieux l'action des pouvoirs publics et de l'ensemble des acteurs engagés dans la lutte contre les cancers.
# 1 Contexte

En France comme dans le reste du monde, le cancer affecte la vie d'un nombre croissant de personnes : en premier lieu et directement la vie des personnes atteintes puis indirectement, celle de leur entourage. La collectivité dans son ensemble s'y trouve confrontée, car si l'avancée des thérapeutiques a largement contribué à augmenter progressivement la survie globale après un diagnostic de cancer, elle a aussi eu pour conséquence de voir émerger de nouveaux besoins en santé pour une partie non négligeable de la population. Ces dernières années, il est clairement apparu que l'épreuve du cancer ne se limitait pas au seul traitement de la maladie quelle qu'en puisse être l'issue. Le diagnostic n'est pas une parenthèse qui se refermerait après la phase de traitement. Il marque souvent une rupture biographique importante qui inaugure une ère nouvelle pour les personnes atteintes. L'irruption de problèmes jusqu'alors inconnus est susceptible d'altérer de manière durable leur qualité de vie, elle nécessite de fait des changements pérennes dans la plupart des secteurs de leur existence (Smith, 2007; van de Poll-Franse, 2011). Un ensemble d'événements peut transitoirement conférer à certains cancers le masque d'une maladie chronique : il en est ainsi des rechutes et des récidives provoquées par l'évolution du cancer, des dysfonctionnements transitoires ou permanents, des séquelles et des effets secondaires à moyen et long terme dus aux traitements, ou enfin, de la survenue de nouvelles pathologies. Sans obérer pour les personnes atteintes l'horizon d'une vie possible sans cancer, « rémission » et « guérison » sont des concepts qui doivent être redéfinis et réinterprétés.

Ces dix dernières années, plusieurs tentatives de représentation du parcours des personnes dans la maladie cancéreuse ont été élaborées. Des modèles fondés sur les caractéristiques cliniques et l'évolution des pathologies ont été développés. Après le diagnostic, les personnes atteintes verraient leur vie se dérouler selon des phases successives. À l'issue du temps des premiers traitements s'ouvrirait ainsi une nouvelle période elle-même subdivisée en deux séquences conséutives : une première phase de prolongation (« extended phase »), qui correspond à une rémission partielle ou complète de la maladie précéderait la phase de survie permanente (« permanent survival phase ») caractérisée par un risque devenu très faible de récidive ou de rechute de la tumeur primaire; dans cette modélisation, les cinq premières années après le diagnostic revêtent une importance particulière. D'autres approches plus récentes

* Marc-Karim BEN DIANE

* Anne-Déborah BOUHNIK

* Julien MANCINI

* Patrick PERETTI-WATEL
privilégient la variabilité des situations individuelles ; elles s'appuient sur une temporalité qui n'est pas uniforme. Dans ces modèles, la vie avec un cancer (« living with cancer ») se distingue de la vie après un cancer (« living cancer-free »). Ce sont les besoins en traitement pour lutter contre l'évolution du cancer primitif qui différencient alors ces deux ensembles de trajectoires (Mayer, 2017).

Vivre après un cancer recouvre une multiplicité de situations. Chez les personnes atteintes, des besoins particuliers en matière de bien-être physique, psychologique, social et spirituel peuvent émerger progressivement et à distance du diagnostic. Face à ces difficultés, la mise en œuvre d'un accompagnement médical et social à moyen et long terme ouvre de nouvelles questions. En janvier 2017, une série d'articles publiés dans le Lancet Oncology, « Cancer survivorship in the USA », décrivait les enjeux auxquels devait faire face la société américaine pour offrir des réponses adaptées en matière de suivi des personnes atteintes d'un cancer. En abordant tour à tour les soins à proposer (Jacobs, 2017), les intervenants concernés (Nekhlyudov, 2017), l'accompagnement psychologique et social qui doit être engagé (Recklitis, 2017) et, l'évaluation du suivi proposé (Halpern, 2017). Quoi qu'il en soit, il demeure toujours d'actualité et même primordial de connaître et de bien définir les besoins des personnes atteintes de cancer, ainsi que leur évolution dans le temps (Mayer, 2017).

C'est dans cette perspective qu'une deuxième enquête VICAN5 (cinq ans après le diagnostic) a été réalisée en 2015, dans la continuité de l'enquête VICAN2 réalisée en 2012 auprès de malades vivant en France métropolitaine. En continuant de s'appuyer sur la trame développée dans la restitution des données de la première enquête, les résultats présentés dans cet ouvrage tentent d'évaluer les changements survenus dans la vie des personnes au cours de cet intervalle allongé. Dans la continuité du travail engagé en 2012, les chapitres qui suivent traitent donc de l'état de santé physique ou mental, du suivi médical, de l'insertion professionnelle et de la réintégration sociale des personnes atteintes.
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

01. Halpern MT, Argenbright KE. Evaluation of effectiveness of survivorship programmes: how to measure success? Lancet Oncol. 2017 Jan;18(1):e51-e59.

02. Jacobs LA, Shulman LN. Follow-up care of cancer survivors: challenges and solutions. Lancet Oncol. 2017 Jan;18(1):e19-e29.

03. Mayer DK, Nasso SF, Earp JA. Defining cancer survivors, their needs, and perspectives on survivorship health care in the USA. Lancet Oncol. 2017 Jan;18(1):e11-e18.

04. Nekhlyudov L, O'Malley DM, Hudson SV. Integrating primary care providers in the care of cancer survivors: gaps in evidence and future opportunities. Lancet Oncol. 2017 Jan;18(1):e30-e38.

05. Recklitis CJ, Syrjala KL. Provision of integrated psychosocial services for cancer survivors post-treatment. Lancet Oncol. 2017 Jan;18(1):e39-e50.

06. Smith T, Stein KD, Mehta CC, Kaw C., Kepner JL, Buskirk T, Stafford J, Baker F. The rationale, design, and implementation of the American Cancer Society's studies of cancer survivors. Cancer 2017, 109: 1-12.

07. van de Poll-Franse LV, Horevoorts N, van Eenbergen M, Denollet J, Roukema JA, Aaronson NK, Vingerhoets A, Coebergh JW, de Vries J, Essink - Bot ML, Mols F, The Profiles Registry Group. The Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation of Survivorship registry: scope, rationale and design of an infrastructure for the study of physical and psychosocial outcomes in cancer survivorship cohorts. Eur J Cancer 2011;47:2188-94.
# 2 L'enquête

## 2.1 / CONTEXTE ET OBJECTIFS

### 2.1.1. Une deuxième enquête, cinq ans après le diagnostic

L'augmentation exponentielle du nombre de personnes concernées directement ou indirectement par le cancer est due à l'effet concomitant de l'accroissement de l'incidence et de l'amélioration de la survie. Elle conduit à une inscription de la maladie dans la durée. Ce phénomène qui voit, année après année, le nombre de personnes atteintes par un cancer devenir de plus en plus important a été constaté dans l'ensemble des pays développés (Elliott, 2011) et reste le plus souvent expliqué par des avancées thérapeutiques qui ont contribué à réduire significativement la mortalité associée à la quasi-totalité des localisations tumorales (Bosetti, 2013). De nouveaux problèmes surgissent alors, liés à la fois à la méconnaissance des besoins des personnes atteintes ou ayant survécu comme de leur entourage mais aussi à la nécessaire adaptation d'un système de santé qui doit assurer le suivi et l'amélioration des conditions de vie d'une fraction devenue conséquente de la population.

Ces dernières années, la littérature médicale internationale a montré que les personnes atteintes d'un cancer sont confrontées à de nombreux effets délétères et persistants de la maladie, en grande partie consécutifs aux traitements administrés. Ces effets pouvant survenir à plus ou moins long terme affectent à la fois leur bien-être physique et psychologique ; il est aujourd'hui admis que les personnes qui ont été atteintes de cancer témoignent d'un état de santé dégradé par rapport au reste de la population, et cela même à distance du diagnostic et du traitement (Hewitt, 2003 ; Elliott, 2011). La plupart d'entre elles restent limitées dans leurs activités quotidiennes de manière plus sévère du fait de comorbidités (Dowling, 2003). Ce problème est également sensible chez les plus jeunes, qui voient s'accroître les risques liés à la survenue par exemple d'un autre cancer (Jégu, 2014), de troubles de la fertilité (INCa, 2013) ou encore de pathologies cardiaques induites tardivement par les traitements (Carver, 2007).

Cette situation devient préoccupante compte tenu des besoins en santé spécifiques de cette population dont la taille et la durée de survie ne

* Marc-Karim BEN DIANE

* Cyril BERENGER

* Anne-Déborah BOUHNIK

* Philippe-Jean BOUSQUET

* Michèle CHANTRY

* Sébastien CORTAREDONA

* Véronique DANGUY

* Julie GAILLOT

* Lionel LAFAY

* Marianick LAMBERT

* Christine LE BIHAN-BENJAMIN

* Julien MANCINI

* Patrick PERETTI-WATEL

* Patricia VERNAY
cessent d'augmenter, laquelle reste exposée aux effets propres des traitements à moyen et long terme, et devient particulièrement vulnérable car davantage soumise au risque de développer d'autres pathologies.

Ce qui souligne le besoin d'adaptation des systèmes de santé pour leur
proposer une surveillance, des soins ou plus largement un accompagne-
ment adapté à moyen et long termes (Gilbert, 2009). Pour la plupart des
localisations cancéreuses, une période de deux années après le diagnos-
tic, si elle est instructive, n'est évidemment pas suffisante pour étudier
les effets indésirables persistants des thérapeutiques. C'est ce qui a
motivé cette nouvelle investigation sur les conditions de vie après 5 ans.

2.1.2. Pour quels objectifs ?

Au-delà de la mesure des changements et des évolutions en termes de qualité de vie, d'état de santé, d'insertion professionnelle et de réintégration sociale chez les personnes atteintes, cette nouvelle enquête (VICAN5) a été l'occasion d'évaluer l'émergence de nouveaux besoins en santé, en accompagnement ou en soutien.

2.2 / LA POPULATION CIBLE

La population ciblée par VICAN5 est identique à celle de 2012 (VICAN2) avec un recul porté de deux à cinq ans. Autrement dit, elle correspond aux bénéficiaires de l'Assurance maladie âgés de 18 à 82 ans au moment du diagnostic (soit de 23 à 87 ans au moment de l'enquête), résidant en France métropolitaine, pour lesquels un diagnostic de cancer a été posé environ cinq ans avant le déroulement de l'enquête. La limite d'âge inférieure a été fixée pour des raisons médico-légales, la limite supérieure pour des raisons pratiques. En effet, les personnes sollicitées pour participer à cette enquête devaient être légalement majeures au moment du diagnostic (âgées d'au moins 18 ans) et être en capacité de pouvoir répondre au moment de l'enquête (le recueil de données auprès des personnes très âgées, notamment par téléphone pouvant se heurter à des difficultés spécifiques).

## 2.3 / ÉCHANTILLON ET PROCÉDURES DE SÉLECTION

Un nombre significatif de répondants à la première enquête (recueil
VICAN2, deux ans après le diagnostic) ne peut bien sûr pas prendre part à
une nouvelle investigation trois ans plus tard ; il était donc indispensable
d'élargir le recrutement pour que les effectifs par groupe (nombre de répondants) autorisent une puissance statistique suffisante. Un deuxième échantillon qualifié de « complémentaire » a ainsi été constitué et s'ajoute à celui utilisé lors de l'enquête VICAN2 (deux ans après le diagnostic) qualifié de « principal ». Les personnes de l'échantillon principal ont donc pris part aux deux enquêtes : deux ans (VICAN2) et cinq ans après le diagnostic (VICAN5). *A contrario*, celles sélectionnées dans l'échantillon complémentaire n'avaient pas été interrogées lors de l'enquête VICAN2.

Les procédures de sélection des individus de l'échantillon complémentaire sont identiques à celles qui ont présidé à la constitution de l'échantillon principal. Spécifiques aux enquêtes VICAN, elles tiennent compte de l'incertitude de la date d'entrée dans le suivi médical du cancer, du fait du délai entre la date du diagnostic et celle de sa reconnaissance administrative par l'ouverture des droits à une exonération du ticket modérateur (ETM). Trois sélections successives ont été réalisées pour garantir une certaine homogénéité de l'échantillon en termes de distance au diagnostic :

- une sélection exhaustive à partir des fichiers des trois organismes partenaires (CNAMTS, MSA, RSI<fnref n="1" />) recouvrant les trois principaux régimes (le régime général, le régime agricole et le régime social des indépendants) pour constituer une base de sondage stratifiée par âge (18-52 ans et 53-82 ans) ;

- une sélection aléatoire des bénéficiaires au sein des deux strates ;

- une sélection raisonnée des bénéficiaires éligibles fondée sur une vérification de leur éligibilité avant inclusion.

### 2.3.1. Sélection exhaustive : constitution des bases de sondage

Deux bases de sondage stratifiées sur l'âge à l'attribution de l'ETM ont donc été extraites des fichiers de l'Assurance maladie, regroupant l'ensemble des bénéficiaires résidant en France métropolitaine. Ces bases diffèrent par l'année d'attribution de l'ETM : la période d'obtention de l'ETM couvrait le premier semestre 2010 (date d'obtention comprise entre le 1er janvier 2010 et le 30 juin 2010) pour l'échantillon principal et le premier semestre 2011 (date d'obtention comprise entre le 1er janvier 2011 et le 30 juin 2011) pour l'échantillon complémentaire.

<footnote n="1">1. Le régime social des indépendants (RSI) est devenu, à compter du 1er janvier 2018, la Sécurité sociale des indépendants intégrée au régime général. La Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) est devenue la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM).</footnote>
La stratification sur l'âge tient compte de la volonté de garantir une surreprésentation du groupe des plus jeunes ; la date d'attribution de l'ETM pouvant être considérée comme proche de la date de diagnostic (plus ou moins 2 mois en moyenne), la première strate concerne les bénéficiaires âgés de 18 à 52 ans dans l'année d'attribution et la seconde ceux âgés de 53 à 82 ans. À chaque strate d'âge correspond une série de localisations spécifiques. Certaines sont communes aux deux strates : sein, poumon, c ôlon et rectum, voies aérodigestives supérieures (VADS), rein, lymphome non hodgkinien (LNH), mélanome et col de l'utérus. La thyroïde ne concerne que les plus jeunes (strate des 18-52 ans), alors que la prostate, la vesse et le corps de l'utérus ne concernent que les plus âgés (la strate des 53-82 ans).

Pour des raisons médico-légales ont été écartés de la sélection :

- les bénéficiaires identifiés comme décédés par l'Assurance maladie (statut vital actualisé par les services de l'Assurance maladie);

- les bénéficiaires d'une autre ETM pour une affection de longue durée (ALD) associée à des troubles psychologiques graves (ALD15 ou ALD23)*;

- les bénéficiaires d'une autre ETM pour une ALD associée à un autre cancer (bénéficiaires avec deux ETM pour deux cancers sur des localisations différentes)<fnref n="2" />.

À titre d'exemple, les tableaux 2.1a et 2.1b qui concernent les bénéficiaires de la CNAMTS, montrent des différences significatives des taux de mortalité selon la localisation au moment de la constitution des bases de sondage, avec en particulier des taux élevés pour le cancer du poumon et ceux des VADS.

<footnote n="2">2. Sur la période de référence d'attribution d'une ETM, pour les localisations cibles, les taux de bénéficiaires avec une ETM pour une ALD 15 ou 23 seraient respectivement dans le fichier des ALD de 2 % chez les personnes âgées de 18 à 52 ans au diagnostic et de 3 % pour celles âgées de 53 à 82 ans au diagnostic (extraction Assurance maladie, juillet 2013, France entière).</footnote>

<footnote n="3">3. Sur la période de référence d'attribution d'une ETM, pour les localisations cibles, la part des bénéficiaires avec une ETM pour une ALD associée à un autre cancer serait respectivement dans le fichier des ALD de 3 % chez les personnes âgées de 18 à 52 ans au diagnostic et de 4 % pour celles âgées de 53 à 82 ans au diagnostic (extraction Assurance maladie, juillet 2013, France entière).</footnote>
<table><caption>TABLEAU 2.1a. STATUT VITAL DES BÉNÉFICIAIRES CNAMTS PAR LOCALISATION, LORS DE LA SÉLECTION DE L'ÉCHANTILLON PRINCIPAL LE 3 DÉCEMBRE 2011 (VICAN2 2012)</caption><thead><tr><th rowspan="2">Localisation</th><th>Effectif</th><th colspan="2">Décès identifiés<sup>(a)</sup></th></tr><tr><th>N</th><th>n</th><th>% ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Sein</td><td>16 803</td><td>497</td><td>3,0</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td>7 385</td><td>4 461</td><td>60,4</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum</td><td>7 601</td><td>1 315</td><td>17,3</td></tr><tr><td>● Prostate</td><td>12 574</td><td>446</td><td>3,5</td></tr><tr><td>● VADS</td><td>3 968</td><td>1 194</td><td>30,1</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td>3 229</td><td>540</td><td>16,7</td></tr><tr><td>● Rein</td><td>2 199</td><td>373</td><td>17,0</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>1 219</td><td>2</td><td>0,2</td></tr><tr><td>● LNH</td><td>2 187</td><td>285</td><td>13,0</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td>2 047</td><td>175</td><td>8,5</td></tr><tr><td>● Col de l'utérus</td><td>1 043</td><td>151</td><td>14,5</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td>1 121</td><td>137</td><td>12,2</td></tr></tbody></table>

(a) Statut vital au 3 décembre 2011 (ETM attribuée au cours du premier semestre 2010).

<table><caption>TABLEAU 2.1b. STATUT VITAL DES BÉNÉFICIAIRES CNAMTS PAR LOCALISATION, LORS DE LA SÉLECTION DE L'ÉCHANTILLON COMPLÉMENTAIRE, LE 24 NOVEMBRE 2014 (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2">Localisation</th><th>Effectif</th><th colspan="2">Décès identifiés<sup>(a)</sup></th></tr><tr><th>N</th><th>n</th><th>% ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Sein</td><td>17 388</td><td>1 051</td><td>6,0</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td>4 747</td><td>2 930</td><td>61,7</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum</td><td>7 296</td><td>1 733</td><td>23,8</td></tr><tr><td>● Prostate</td><td>12 697</td><td>948</td><td>7,5</td></tr><tr><td>● VADS</td><td>3 317</td><td>1 167</td><td>35,2</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td>3 110</td><td>658</td><td>21,2</td></tr><tr><td>● Rein</td><td>2 102</td><td>351</td><td>16,7</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>1 189</td><td>6</td><td>0,5</td></tr><tr><td>● LNH</td><td>2 146</td><td>344</td><td>16,0</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td>2 226</td><td>237</td><td>10,6</td></tr><tr><td>● Col de l'utérus</td><td>971</td><td>169</td><td>17,4</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td>1 035</td><td>183</td><td>17,7</td></tr></tbody></table>

(a) Statut vital au 24 novembre 2014 (ETM attribuée au cours du premier semestre 2011).

### 2.3.2. Sélection aléatoire : tirage au sort dans les bases de sondage

La constitution des deux strates de l'échantillon complémentaire s'est faite de manière aléatoire conformément à celle engagée pour la première investigation (deux ans après le diagnostic) avec des pas de sondage variables selon les localisations et les organismes. Afin de disposer d'un nombre suffisant d'individus dans chaque groupe, chacune des deux strates a été déterminée de manière empirique sous l'hypothèse d'un taux de réponse de 33 % (tableaux 2.2a et 2.2b).
<table><caption>TABLEAU 2.2a. PAS DE SONDAGE PAR STRATE, PAR ORGANISME ET PAR LOCALISATION POUR LA CONSTITUTION DE L'ÉCHANTILLON PRINCIPAL (VICAN2 2012)</caption><thead><tr><th rowspan="2">Localisation par régime d'assurance maladie</th><th colspan="3">Strate 1 (18-52 ans)</th><th colspan="3">Strate 2 (53-82 ans)</th></tr><tr><th>Éligibles</th><th>Sélectionnés</th><th></th><th>Éligibles</th><th>Sélectionnés</th><th></th></tr><tr><th></th><th>N</th><th>n</th><th>Tds<sup>(a)</sup></th><th>N</th><th>n</th><th>Tds<sup>(a)</sup></th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="7"><strong>CNAMTS</strong></td></tr><tr><td>● Sein</td><td>5 593</td><td>1 961</td><td>0,35</td><td>10 713</td><td>972</td><td>0,09</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td>445</td><td>444</td><td>1,00</td><td>2 479</td><td>880</td><td>0,35</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum</td><td>731</td><td>730</td><td>1,00</td><td>5 555</td><td>599</td><td>0,11</td></tr><tr><td>● Prostate</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>12 128</td><td>1 197</td><td>0,10</td></tr><tr><td>● VADS</td><td>643</td><td>641</td><td>1,00</td><td>2 131</td><td>479</td><td>0,22</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>2 689</td><td>405</td><td>0,15</td></tr><tr><td>● Rein</td><td>382</td><td>382</td><td>1,00</td><td>1 444</td><td>295</td><td>0,20</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>1 217</td><td>566</td><td>0,47</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td></tr><tr><td>● LNH</td><td>532</td><td>530</td><td>1,00</td><td>1 370</td><td>396</td><td>0,29</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td>722</td><td>613</td><td>0,85</td><td>1 150</td><td>322</td><td>0,28</td></tr><tr><td>● Col de l'utérus</td><td>472</td><td>312</td><td>0,66</td><td>420</td><td>400</td><td>0,95</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>984</td><td>200</td><td>0,20</td></tr><tr><td colspan="7"><strong>MSA</strong></td></tr><tr><td>● Sein</td><td>275</td><td>275</td><td>1,00</td><td>423</td><td>255</td><td>0,60</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td>24</td><td>24</td><td>1,00</td><td>87</td><td>86</td><td>0,99</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum</td><td>59</td><td>59</td><td>1,00</td><td>315</td><td>168</td><td>0,53</td></tr><tr><td>● Prostate</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>834</td><td>298</td><td>0,36</td></tr><tr><td>● VADS</td><td>43</td><td>43</td><td>1,00</td><td>71</td><td>71</td><td>1,00</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>115</td><td>113</td><td>0,98</td></tr><tr><td>● Rein</td><td>30</td><td>30</td><td>1,00</td><td>79</td><td>79</td><td>1,00</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>73</td><td>73</td><td>1,00</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td></tr><tr><td>● LNH</td><td>42</td><td>41</td><td>0,98</td><td>71</td><td>71</td><td>1,00</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td>37</td><td>37</td><td>1,00</td><td>66</td><td>66</td><td>1,00</td></tr><tr><td>● Col de l'utérus</td><td>23</td><td>23</td><td>1,00</td><td>14</td><td>14</td><td>1,00</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>69</td><td>69</td><td>1,00</td></tr><tr><td colspan="7"><strong>RSI</strong></td></tr><tr><td>● Sein</td><td>596</td><td>339</td><td>0,57</td><td>972</td><td>215</td><td>0,22</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td>51</td><td>51</td><td>1,00</td><td>332</td><td>208</td><td>0,63</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum</td><td>85</td><td>85</td><td>1,00</td><td>604</td><td>163</td><td>0,27</td></tr><tr><td>● Prostate</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>1 757</td><td>257</td><td>0,14</td></tr><tr><td>● VADS</td><td>57</td><td>57</td><td>1,00</td><td>215</td><td>108</td><td>0,50</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>350</td><td>87</td><td>0,25</td></tr><tr><td>● Rein</td><td>46</td><td>46</td><td>1,00</td><td>203</td><td>66</td><td>0,33</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>136</td><td>128</td><td>0,94</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td></tr><tr><td>● LNH</td><td>46</td><td>46</td><td>1,00</td><td>146</td><td>86</td><td>0,59</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td>74</td><td>74</td><td>1,00</td><td>132</td><td>81</td><td>0,61</td></tr><tr><td>● Col de l'utérus</td><td>32</td><td>32</td><td>1,00</td><td>38</td><td>38</td><td>1,00</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>68</td><td>43</td><td>0,63</td></tr></tbody></table>

<footnote>(a) Tds : taux de sondage = nombre de bénéficiaires dans la base/nombre de bénéficiaires sélectionnés pour l'échantillon.</footnote>
<table><caption>TABLEAU 2.2b. PAS DE SONDAGE PAR STRATE, PAR ORGANISME ET PAR LOCALISATION POUR LA CONSTITUTION DE L'ÉCHANTILLON COMPLÉMENTAIRE (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="3">Localisation par régime d'assurance maladie</th><th colspan="3">Strate 1 (18-52 ans)</th><th colspan="3">Strate 2 (53-82 ans)</th></tr><tr><th>Éligibles</th><th>Sélectionnés</th><th rowspan="2">Tds<sup>(a)</sup></th><th>Éligibles</th><th>Sélectionnés</th><th rowspan="2">Tds<sup>(a)</sup></th></tr><tr><th>N</th><th>n</th><th>N</th><th>n</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="7"><strong>CNAMTS</strong></td></tr><tr><td>● Sein</td><td>5 579</td><td>1 600</td><td>0,29</td><td>9 920</td><td>1 000</td><td>0,10</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td>302</td><td>302</td><td>1,00</td><td>1 443</td><td>800</td><td>0,55</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum</td><td>684</td><td>684</td><td>1,00</td><td>4 522</td><td>600</td><td>0,13</td></tr><tr><td>● Prostate</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>11 433</td><td>1 200</td><td>0,10</td></tr><tr><td>● VADS</td><td>490</td><td>490</td><td>1,00</td><td>1 563</td><td>400</td><td>0,26</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>2 339</td><td>400</td><td>0,17</td></tr><tr><td>● Rein</td><td>398</td><td>300</td><td>0,75</td><td>1 256</td><td>300</td><td>0,24</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>1 128</td><td>600</td><td>0,53</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td></tr><tr><td>● LNH</td><td>469</td><td>400</td><td>0,85</td><td>1 233</td><td>400</td><td>0,32</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td>710</td><td>600</td><td>0,85</td><td>1 213</td><td>300</td><td>0,25</td></tr><tr><td>● Col de l'utérus</td><td>407</td><td>400</td><td>0,98</td><td>368</td><td>368</td><td>1,00</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>818</td><td>200</td><td>0,24</td></tr><tr><td colspan="7"><strong>MSA</strong></td></tr><tr><td>● Sein</td><td>270</td><td>270</td><td>1,00</td><td>906</td><td>215</td><td>0,24</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td>21</td><td>21</td><td>1,00</td><td>120</td><td>116</td><td>0,97</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum</td><td>39</td><td>39</td><td>1,00</td><td>631</td><td>129</td><td>0,20</td></tr><tr><td>● Prostate</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>1 604</td><td>258</td><td>0,16</td></tr><tr><td>● VADS</td><td>19</td><td>19</td><td>1,00</td><td>121</td><td>86</td><td>0,71</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>234</td><td>86</td><td>0,37</td></tr><tr><td>● Rein</td><td>31</td><td>31</td><td>1,00</td><td>189</td><td>66</td><td>0,35</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>58</td><td>58</td><td>1,00</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td></tr><tr><td>● LNH</td><td>29</td><td>29</td><td>1,00</td><td>171</td><td>86</td><td>0,50</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td>35</td><td>35</td><td>1,00</td><td>131</td><td>66</td><td>0,50</td></tr><tr><td>● Col de l'utérus</td><td>16</td><td>16</td><td>1,00</td><td>26</td><td>26</td><td>1,00</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>104</td><td>43</td><td>0,41</td></tr><tr><td colspan="7"><strong>RSI</strong></td></tr><tr><td>● Sein</td><td>598</td><td>343</td><td>0,57</td><td>993</td><td>215</td><td>0,22</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td>39</td><td>39</td><td>1,00</td><td>209</td><td>172</td><td>0,82</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum</td><td>121</td><td>121</td><td>1,00</td><td>606</td><td>129</td><td>0,21</td></tr><tr><td>● Prostate</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>1 785</td><td>258</td><td>0,14</td></tr><tr><td>● VADS</td><td>57</td><td>57</td><td>1,00</td><td>213</td><td>86</td><td>0,40</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>381</td><td>86</td><td>0,23</td></tr><tr><td>● Rein</td><td>56</td><td>56</td><td>1,00</td><td>210</td><td>66</td><td>0,31</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>142</td><td>129</td><td>0,91</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td></tr><tr><td>● LNH</td><td>73</td><td>73</td><td>1,00</td><td>172</td><td>86</td><td>0,50</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td>98</td><td>98</td><td>1,00</td><td>173</td><td>66</td><td>0,38</td></tr><tr><td>● Col de l'utérus</td><td>26</td><td>26</td><td>1,00</td><td>20</td><td>20</td><td>1,00</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>110</td><td>43</td><td>0,39</td></tr></tbody></table>

<footnote>(a) Tds : taux de sondage = nombre de bénéficiaires dans la base/nombre de bénéficiaires sélectionnés pour l'échantillon.</footnote>
### 2.3.3. Sélection raisonnée : vérification des critères d'éligibilité et inclusion

Comme pour la première investigation à deux ans du diagnostic, une vérification des critères d'éligibilité a été opérée à partir de trois types de données médicales : celles issues des bases de l'Assurance maladie rassemblant l'ensemble des soins ou prescriptions ayant généré un remboursement (SNIIRAM) (cf. § 2.4.1), celles provenant des réponses des bénéficiaires à un questionnaire d'inclusion rempli lors du recueil du consentement, enfin celles extraites de leur dossier médical et transmises par les équipes médicales ayant initié l'ALD lors de l'enquête médicale (cf. § 2.4.3).

Au regard du délai entre la date de diagnostic et l'attribution d'une ETM, une période de latence de six mois a été considérée comme raisonnable. Étaient donc inéligibles pour raison médicale tous les bénéficiaires dont la date de diagnostic de cancer était antérieure au 1er juin 2009 pour l'échantillon principal, et au 1er juin 2010 pour l'échantillon complémentaire. Concernant la pathologie en cause, trois éléments principaux ont été considérés : la localisation (pour détecter d'éventuelles erreurs d'encodage dans le fichier des ALD), les caractères malin et primitif. Étaient inéligibles pour raison médicale les personnes identifiées à tort, leur tumeur se révélant être soit bénigne soit une localisation métastatique.

D'autre part, il est important de rappeler que les personnes remplissant les critères d'inclusion satisfaisaient aux contraintes médico-légales habituelles :

- être volontaire pour participer à l'enquête (avoir retourné le questionnaire de consentement complet et signé);

- résider dans un logement à caractère privé (propriétaire, locataire ou hébergé);

- maîtriser suffisamment le français pour pouvoir répondre aux questions posées par téléphone;

- être en capacité cognitive de répondre à un questionnaire.

Enfin, la consultation du dossier médical était bien sûr soumise à l'auto-risation des malades d'une part, et à la disponibilité des équipes médicales pour transmettre les informations d'autre part. Pour les personnes qui n'ont pas répondu à l'invitation de l'Assurance maladie ou celles, volontaires, dont les médecins référents n'ont pas transmis les éléments requis, le statut d'éligibilité n'a pu être défini si les informations disponibles dans le SNIIRAM ne le permettaient pas.

Les tableaux 2.3a et 2.3b font état de l'éligibilité des personnes sélectionnées au regard des informations disponibles. Ils portent la trace
d'une couverture plus restreinte de l'enquête médicale pour l'échantillon complémentaire. En effet, l'enquête médicale conduite en 2016 n'a concerné que les bénéficiaires répondants à l'enquête en population tandis que celle réalisée en 2012 pour l'échantillon principal concernait tous les volontaires pour participer, répondants ou non, c'est-à-dire ceux qui ont retourné un formulaire de consentement (cf. § 2.4.3).

<table><caption>TABLEAU 2.3a. ÉLIGIBILITÉ DANS L'ÉCHANTILLON PRINCIPAL (VICAN2 ACTUALISATION 2015⁴)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">Éligibles</th><th colspan="2">Inéligibles, raisons médicales</th><th colspan="2">Inéligibles, autres raisons</th><th colspan="2">Éligibilité inconnue</th></tr><tr><th>n</th><th>% ligne</th><th>n</th><th>% ligne</th><th>n</th><th>% ligne</th><th>N</th><th>% ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Strate 1 (n = 7 642)</td><td>2 313</td><td>30,3</td><td>1 218</td><td>15,9</td><td>133</td><td>1,7</td><td>3 978</td><td>52,1</td></tr><tr><td>● Strate 2 (n = 8 787)</td><td>2 561*</td><td>29,1</td><td>1 783</td><td>20,3</td><td>336</td><td>3,9</td><td>4 107</td><td>46,7</td></tr></tbody></table>

<table><caption>TABLEAU 2.3b. ÉLIGIBILITÉ DANS L'ÉCHANTILLON COMPLÉMENTAIRE (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">Éligibles</th><th colspan="2">Inéligibles, raisons médicales</th><th colspan="2">Inéligibles, autres raisons</th><th colspan="2">Éligibilité inconnue</th></tr><tr><th>n</th><th>% ligne</th><th>n</th><th>% ligne</th><th>n</th><th>% ligne</th><th>N</th><th>% ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Strate 1 (n = 6 836)</td><td>1 115</td><td>16,3</td><td>290</td><td>4,3</td><td>57</td><td>0,8</td><td>5 374</td><td>78,6</td></tr><tr><td>● Strate 2 (n = 8 372)</td><td>1 523</td><td>18,2</td><td>678</td><td>8,1</td><td>203</td><td>2,4</td><td>5 968</td><td>71,3</td></tr></tbody></table>

## 2.4 / DONNÉES RECUEILLIES

Trois types de données ont été collectés pendant près de 27 mois : de janvier 2015 à avril 2017. À noter que les données du SNIIRAM 2016 n'étaient pas encore disponibles à la fin du recueil et n'ont pas été prises en compte dans les procédures de pondération et redressement (cf. § 2.5).

### 2.4.1. L'extraction des données SNIIRAM

Pour toutes les personnes éligibles et sélectionnées dans les deux échantillons, des informations sur leur consommation de soins (soins hospitaliers ou de ville et médicaments prescrits ayant fait l'objet d'un remboursement) ont été extraites du SNIIRAM : à partir de 2009 pour l'échantillon principal et de 2011 pour l'échantillon complémentaire<fnref n="5" />.

<footnote>* 2 répondants VICAN2 reclassés comme inéligibles après réception du questionnaire médical.</footnote>

<footnote n="4">4. Le tableau tient compte des données médicales actualisées en 2013, 2014 et 2015 (réception tardive de questionnaires médicaux et suivi des extractions SNIIRAM).</footnote>

<footnote n="5">5. Le document détaillant l'ensemble des codes utilisés pour les extractions est accessible via le site de l'INCa : www.e-cancer.fr</footnote>
## VICAN, rappels méthodologiques relatifs à la constitution des échantillons

* **Recours au répertoire des affections de longue durée (ALD) :** géré par l'Assurance maladie, il constitue l'une des sources nationales de recensement quasi exhaustif des cas incidents de cancer. Seuls les bénéficiaires affiliés aux trois principaux organismes d'Assurance maladie couvrant environ 90 % de la population nationale ont été considérés pour constituer un échantillon national : le régime général (Caisse nationale de l'Assurance maladie des travailleurs salariés ou CNAMTS), le régime agricole (Mutuelle sociale agricole ou MSA) et le régime des indépendants (Régime social des indépendants ou RSI)<fnref n="6" />.

* **Stratification par âge et par localisation :** une première stratification s'appuie sur l'âge au moment de l'attribution d'une exonération du ticket modérateur (ETM) : 18 à 52 ans pour la première strate, 53 à 82 ans pour la deuxième. Douze localisations ont été choisies et regroupées en trois catégories selon les taux de survie nette à 5 ans : quatre localisations dites de « bon pronostic » (cancer du sein, cancer de la prostate, cancer de la thyroïde et mélanome) ; sept localisations dites de « pronostic intermédiaire » (cancer colorectal, cancer des voies aérodigestives supérieures (VADS), cancer de la vessie, cancer du rein, lymphome non hodgkinien (LNH), cancer du corps utérin et cancer du col de l'utérus) ; une localisation dite de « mauvais pronostic » (cancer du poumon).

* **Bases de sondage :** les bases de sondage regroupent l'ensemble des bénéficiaires atteints d'un cancer primitif pour l'une des localisations considérées pour lesquelles une ETM unique a été octroyée au cours du premier semestre de l'année de référence. Ont été exclus, les bénéficiaires domiciliés hors France métropolitaine au moment de l'attribution de l'ETM, les bénéficiaires identifiés comme décédés et les bénéficiaires d'une autre ETM pour une ALD associée à des troubles psychologiques graves (ALD15 ou ALD23) ou pour un cancer autre que ceux ciblés par l'étude.

* **Sélection aléatoire des échantillons :** constituée par tirage au sort, une sur-représentation des bénéficiaires de la MSA et du RSI a néanmoins été assurée.

* **Vérification de l'éligibilité des bénéficiaires après la sélection :** les éléments fournis lors des différentes phases du recueil des données (dossier de consentement, dossier médical, extractions du SNIIRAM, prise de contact téléphonique) ont permis de confirmer l'éligibilité des personnes sélectionnées. Les bénéficiaires considérés comme inéligibles sont ceux dont l'identification de la localisation était erronée, qui présentaient une tumeur bénigne ou métastase d'une tumeur antérieure, dont le formulaire de consentement était incomplet, qui ne résidaient pas dans un logement à caractère privé (propriétaire, locataire ou hébergé), qui ne maîtrisaient pas suffisamment le français pour pouvoir répondre aux questions posées par téléphone ou qui n'étaient pas jugés disposer des capacités cognitives suffisantes pour participer à l'enquête.

<footnote n="6">6. Jusqu'au 31 décembre 2017.</footnote>
Ces informations comprenaient des éléments fondamentaux pour vérifier, à l'issue de la collecte des données, la validité scientifique des exploitations engagées et permettre le redressement des données (cf. § 2.5). Elles ont permis de disposer d'éléments sur la situation au diagnostic en termes de gravité ou d'avancée de la maladie ainsi que sur le statut vital des personnes.

### 2.4.2. L'enquête auprès des patients

Tous les bénéficiaires éligibles et inclus ont été sollicités pour répondre à un questionnaire téléphonique d'une durée de 40 minutes (passation assistée par ordinateur : « Computer Assisted Telephone Interview », CATI). Les assurés atteints d'un cancer des VADS ou du poumon ont eu la possibilité de répondre à un questionnaire postal. En effet, certaines séquelles liées aux traitements de ces cancers peuvent altérer la parole à moyen ou long terme (VADS), ou provoquer des essoufflements (poumon), combinant de fait un obstacle physique et psychologique à la participation à un recueil téléphonique.

Deux campagnes distinctes ont été réalisées : la première en 2015, auprès des membres de l'échantillon principal, la seconde en 2016 auprès de ceux de l'échantillon complémentaire.

Dans la continuité de l'investigation conduite deux ans après le diagnostic, les sujets abordés dans les questionnaires sont similaires : les données recueillies portent sur les caractéristiques sociales et démographiques des enquêtés, leur état de santé, la qualité de vie mesurée par des échelles psychométriques, les épisodes de fatigue et de douleur ressentis depuis le diagnostic, les évolutions connues dans les domaines de la vie conjugale et de la sexualité, la modification de la fertilité ou des projets de parentalité, les changements survenus dans la vie professionnelle, la modification des ressources matérielles et du niveau d'aisance, les usages d'alcool et de tabac, l'alimentation, la spiritualité, ou encore le recours aux médecines non conventionnelles.

### 2.4.3. L'enquête médicale

En 2012, une première enquête auprès des équipes médicales ayant initié la mise en ALD des bénéficiaires sélectionnés dans l'échantillon et volontaires (ceux ayant retourné un formulaire de consentement) avait permis de disposer des données cliniques sur l'histologie de la tumeur (stade TNM, grade, taille), sur la nature des traitements administrés et sur les interventions proposées (soutien psychologique par exemple). En 2016, cette enquête a été réitérée à l'identique, mais restreinte aux bénéficiaires de l'échantillon complémentaire inclus ayant répondu à l'enquête en population et éligibles.
### 2.4.4. Suivi à 5 ans des bénéficiaires de l'échantillon principal

Le délai entre les deux investigations, mesuré soit par la date d'interview soit par la date de retour des questionnaires postaux est en moyenne de 39 mois pour la strate 1 (18-52 ans au diagnostic) comme pour la strate 2 (53-82 ans au diagnostic). Comme le montre le tableau 2.4, le niveau d'attrition brute sur les trois années séparant les deux investigations est élevé, supérieur à 50 %, pouvant dépasser les 65 % chez les personnes atteintes d'un cancer du poumon en raison dans ce cas d'un taux élevé de décès sur cette période.

<table><caption>TABLEAU 2.4. EFFECTIFS DES RÉPONDANTS ET ATTRITION PAR STRATE ET PAR LOCALISATION POUR L'ÉCHANTILLON PRINCIPAL (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="3"></th><th colspan="4">Strate 1: 18-52 ans</th><th colspan="4">Strate 2: 53-82 ans</th></tr><tr><th rowspan="2">n<sub>1</sub></th><th rowspan="2">n<sub>2</sub></th><th colspan="2">Taux d'attrition % (1-n<sub>2</sub>/n<sub>1</sub>)</th><th rowspan="2">n<sub>1</sub></th><th rowspan="2">n<sub>2</sub></th><th colspan="2">Taux d'attrition % (1-n<sub>2</sub>/n<sub>1</sub>)</th></tr><tr><th>brute</th><th>décès exclus</th><th>brute</th><th>décès exclus</th></tr></thead><tbody><tr><td>Ensemble</td><td>2 109</td><td>1 019</td><td>51,7</td><td>47,8</td><td>2 238</td><td>990</td><td>55,8</td><td>50,1</td></tr><tr><td>● Sein</td><td>929</td><td>491</td><td>47,1</td><td>44,8</td><td>421</td><td>191</td><td>54,6</td><td>51,8</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td>116</td><td>40</td><td>65,5</td><td>46,7</td><td>280</td><td>85</td><td>69,6</td><td>53,3</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum</td><td>245</td><td>102</td><td>58,4</td><td>53,6</td><td>242</td><td>98</td><td>59,5</td><td>54,0</td></tr><tr><td>● Prostate</td><td>--</td><td>--</td><td>--</td><td>--</td><td>478</td><td>244</td><td>48,9</td><td>47,0</td></tr><tr><td>● VADS</td><td>137</td><td>55</td><td>59,9</td><td>52,6</td><td>147</td><td>62</td><td>57,8</td><td>51,2</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td>--</td><td>--</td><td>--</td><td>--</td><td>142</td><td>68</td><td>52,1</td><td>44,3</td></tr><tr><td>● Rein</td><td>103</td><td>52</td><td>49,5</td><td>44,7</td><td>116</td><td>55</td><td>52,6</td><td>47,1</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>181</td><td>91</td><td>49,7</td><td>49,7</td><td>--</td><td>--</td><td>--</td><td>--</td></tr><tr><td>● LNH</td><td>154</td><td>63</td><td>59,1</td><td>56,8</td><td>130</td><td>69</td><td>46,9</td><td>43,9</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td>154</td><td>76</td><td>50,6</td><td>47,6</td><td>122</td><td>57</td><td>53,3</td><td>50,0</td></tr><tr><td>● Col de l'utérus</td><td>90</td><td>49</td><td>45,6</td><td>42,4</td><td>85</td><td>29</td><td>65,9</td><td>61,3</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td>--</td><td>--</td><td>--</td><td>--</td><td>75</td><td>32</td><td>57,3</td><td>51,5</td></tr></tbody></table>

n<sub>1</sub>: éligibles répondants VICAN2 (2012)

n<sub>2</sub>: éligibles répondants VICAN5 (2015)

### 2.4.5. Participation de l'échantillon complémentaire cinq ans après le diagnostic

Le taux de réponse a été calculé selon les normes et les standards définis par l'American Association for Public Opinion Research (AAPOR)<fnref n="7" />, qui propose quatre modes de calcul du taux de réponse différents (dont deux sont ici présentés) selon la manière dont est estimée la part qui serait inéligible lorsqu'aucune information à ce sujet n'est disponible.

<footnote n="7">7. http://www.aapor.org</footnote>
## Comparaison entre répondants et non-répondants de l'échantillon principal

L'attrition diffère par localisation comme le montre le tableau 2.4, toutefois certaines caractéristiques démographiques (âge, sexe), sociales (statut matrimonial, statut parental, niveau scolaire), économiques (niveau d'activité, revenu, indice de désavantage social) et médicales (épisode d'évolution péjorative) disponibles lors de l'enquête VICAN2 permettent de déterminer pour chacune des deux strates d'autres facteurs qui lui sont associés.

Pour les personnes incluses dans la strate 1 (âgées de 18 à 52 ans au diagnostic), l'attrition concerne davantage les hommes que les femmes (59,3 % versus 49,2 % ; p < 0,001), les personnes sans diplôme par rapport à celles ayant un diplôme inférieur au baccalauréat ou celles ayant au moins le baccalauréat (67,5 % versus 54,6 % et 47,2 % ; p < 0,001), celles sans enfant par rapport à celles ayant au moins un enfant qu'il soit à charge ou non (59,4 % versus 49,3 % et 50,5 % ; p < 0,001), celles déclarant un revenu faible par rapport à celles déclarant un revenu plus important, intermédiaire ou élevé (53,8 % versus 48,3 % et 50,4 % ; p < 0,001), celles sans profession par rapport à celles exerçant un métier d'exécution ou d'encadrement (70,7 % versus 52,3 % et 48,6 % ; p < 0,001) ainsi que les personnes présentant au moment de l'année de l'enquête un score de comorbidités plus faible en moyenne que les autres : 0,4 (0,4) versus 0,5 (0,4) ; p < 0,001).

Dans la strate 2 (âgées de 53 à 82 ans au diagnostic), le niveau d'attrition est plus marqué chez les personnes sans diplôme par rapport à celles ayant un diplôme inférieur au baccalauréat ou celles ayant au moins le baccalauréat (67,3 % versus 56,3 % et 50,8 % ; p < 0,001), chez celles sans enfant par rapport à celles ayant au moins un enfant qu'il soit à charge ou non (60,6 % versus 52,7 % et 54,7 % ; p < 0,05), chez celles déclarant un revenu faible par rapport à celles déclarant un revenu plus important, intermédiaire ou élevé (61,5 % versus 54,9 % et 46,8 % ; p < 0,001), chez celles sans profession par rapport à celles exerçant un métier d'exécution ou d'encadrement (67,1 % versus 57,7 % et 48,6 % ; p < 0,001), chez celles ayant eu un épisode d'évolution péjorative depuis le diagnostic par rapport aux autres (62,5 % versus 54,8 % ; p < 0,001) enfin chez celles présentant au moment de l'année de l'enquête un score de comorbidités plus faible en moyenne que les autres 0,7 (0,5) versus 0,8 (0,4) ; p < 0,01).
Le tableau 2.5 restitue les taux de réponses par localisation et par organisme pour les deux strates. La participation différente selon les localisations reste à peu près identique pour les deux strates (environ 15 % pour le niveau brut de participation). Toutefois, la baisse du niveau de participation entre l'enquête en population réalisée en 2012 et celle conduite en 2016 auprès des personnes atteintes, composant l'échantillon complémentaire, n'est pas négligeable : elle se situe entre 17 et 24 points selon la strate et le mode de calcul considérés.

<table><caption>TABLEAU 2.5. EFFECTIFS DES RÉPONDANTS ET TAUX DE RÉPONSE POUR L'ÉCHANTILLON COMPLÉMENTAIRE PAR STRATE ET PAR LOCALISATION (VICANS, 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Strate 1 (18-52 ans)</th><th colspan="3">Strate 2 (53-82 ans)</th></tr><tr><th>n</th><th>TdR1<sup>(a)</sup><br>% ligne</th><th>TdR4<sup>(b)</sup><br>% ligne</th><th>n</th><th>TdR1<sup>(a)</sup><br>% ligne</th><th>TdR4<sup>(b)</sup><br>% ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>Sein</td><td>338</td><td>15,5</td><td>18,1</td><td>172</td><td>12,6</td><td>17,7</td></tr><tr><td>Poumon</td><td>73</td><td>22,2</td><td>28,3</td><td>173</td><td>19,0</td><td>27,6</td></tr><tr><td>Côlon et rectum</td><td>181</td><td>22,8</td><td>27,5</td><td>136</td><td>17,1</td><td>24,2</td></tr><tr><td>Prostate</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>203</td><td>11,8</td><td>15,9</td></tr><tr><td>VADS</td><td>73</td><td>13,8</td><td>17,2</td><td>106</td><td>20,8</td><td>27,2</td></tr><tr><td>Vessie</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>94</td><td>18,3</td><td>26,1</td></tr><tr><td>Rein</td><td>35</td><td>9,3</td><td>13,9</td><td>45</td><td>11,1</td><td>18,6</td></tr><tr><td>Thyroïde</td><td>55</td><td>7,0</td><td>11,5</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td></tr><tr><td>LNH</td><td>57</td><td>11,7</td><td>15,8</td><td>90</td><td>16,1</td><td>21,8</td></tr><tr><td>Mélanome</td><td>95</td><td>13,2</td><td>16,5</td><td>57</td><td>13,4</td><td>18,6</td></tr><tr><td>Col de l'utérus</td><td>64</td><td>14,8</td><td>17,7</td><td>56</td><td>14,0</td><td>21,0</td></tr><tr><td>Corps de l'utérus</td><td>-</td><td>-</td><td>-</td><td>62</td><td>21,7</td><td>25,3</td></tr><tr><td>CNAMTS</td><td>763</td><td>14,6</td><td>17,9</td><td>806</td><td>14,5</td><td>20,7</td></tr><tr><td>MSA</td><td>111</td><td>23,2</td><td>28,0</td><td>213</td><td>19,1</td><td>26,7</td></tr><tr><td>RSI</td><td>97</td><td>10,6</td><td>15,6</td><td>175</td><td>14,7</td><td>19,5</td></tr><tr><td>Ensemble</td><td>971</td><td>14,7</td><td>18,4</td><td>1194</td><td>15,2</td><td>21,3</td></tr></tbody></table><table><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="3">Taux de réponse 2012 pour l'échantillon principal (VICAN2, 2012)*</th></tr><tr><th>Strate 1 (18-52 ans)</th><th>Strate 2 (53-82 ans)</th><th></th></tr></thead><tbody><tr><td>CNAMTS</td><td>1 788</td><td>34,2</td><td>43,2</td><td>1 635</td><td>33,4</td><td>45,6</td></tr><tr><td>MSA</td><td>175</td><td>35,1</td><td>45,3</td><td>323</td><td>31,5</td><td>43,3</td></tr><tr><td>RSI</td><td>146</td><td>22,2</td><td>38,0</td><td>280</td><td>27,0</td><td>40,2</td></tr><tr><td>Ensemble</td><td>2 109</td><td>33,1</td><td>42,8</td><td>2 238</td><td>32,2</td><td>44,5</td></tr></tbody></table>

### 2.4.6. Délais entre le diagnostic et la date d'ETM

Le délai moyen entre la date d'interview et la date d'attribution de l'ETM est de 63,4 mois (écart-type = 3,1) pour les deux strates d'âges. Pour les questionnaires postaux, la date d'interview est assimilée à la date de réception du questionnaire.

<footnote>* comprenant les 2 individus reclassés comme non éligibles en 2015.</footnote>

<footnote>TdR = Response Rate AAPOR. Taux de Réponse selon les standards définis par l'« American Association for Public Opinion Research ».</footnote>

<footnote>TdR1 (a) Mode de calcul brut.</footnote>

<footnote>TdR4 (b) Mode de calcul s'appuyant sur une estimation du nombre d'inéligibles dans le groupe des bénéficiaires pour lesquels aucune information sur l'éligibilité n'a pu être recueillie.</footnote>
## 2.5 / PONDÉRATION, REDRESSEMENT ET STANDARDISATION

### 2.5.1. Poids de sondage

La pondération tient compte de trois caractéristiques de la population cible (âge, organisme d'assurance maladie et localisation). Le calcul des poids assure donc aux échantillons une structure identique, en termes d'âge, d'organisme d'assurance maladie et de localisation de cancer, à celle observée dans les bases de sondage associées. Pour chaque échantillon, le poids de sondage est calculé comme l'inverse du taux de sondage (nombre total d'individus sélectionnés/taille de la strate dans la base de sondage). Trois jeux de poids ont été calculés selon qu'ils s'appliquent à l'échantillon principal, à l'échantillon complémentaire ou à l'ensemble des deux échantillons.

### 2.5.2. Redressement

Pour minimiser le biais de non-réponse, un redressement a été effectué, sur la base d'une série de modélisations comparant les caractéristiques disponibles à la fois pour les répondants et les non-répondants. Les éléments suivants ont été pris en compte :

- l'organisme d'assurance maladie (CNAMTS/RSI/MSA);

- l'âge en classes ;

- le sexe du bénéficiaire ;

- la localisation du cancer ;

- l'indice de désavantage social de la commune de résidence (cf. encadré) ;

- l'indicateur d'accessibilité potentielle pour les médecins généra-listes<fnref n="8" />;

- la catégorie de la commune dans le zonage en aires urbaines (INSEE 2010) ;

- la survenue d'un évènement péjoratif associé à la maladie en 2015 (cf. encadré) ;

- la survenue d'un évènement péjoratif associé à la maladie depuis le diagnostic (cf. encadré).

Les modélisations ont permis de définir des écarts significatifs don-nant lieu à trois procédures de redressement par calage sur marges<fnref n="9" /> (méthode du « raking ratio ») distinctes.

<footnote n="8">8. http://www.observatoire-des-territoires.gouv.fr/observatoire-des-territoires/fr/accessibilit-potentielle-localis-e-apl-aux-m-decins-g-n-ralistes-lib-raux</footnote>

<footnote n="9">9. La macro SAS CALMAR (Insee) : http://www.insee.fr/fr/methodes/default.asp?page=outils/calmar/accueil_calmar.htm</footnote>
Au moment du calcul de la pondération, faute de disponibilité des données du SNIIRAM 2016, ce sont celles collectées jusqu'en 2015 qui ont été prises en compte dans le redressement<fnref n="10" />.

## Indicateur de gravité (évolution péjorative) et indice de désavantage social

En complément de la gravité au diagnostic (indicateur transversal et statique) qui peut être approchée par les données histologiques et cliniques associées à la tumeur, un autre indicateur de gravité de la maladie a été construit de manière longitudinale ou diachronique : l'évolution péjorative. La gravité y est appréhendée comme la survenue d'un évènement péjoratif associé à la maladie estimée à partir des données du SNIIRAM. Sont considérés comme éléments d'évolution péjorative de la maladie : la survenue de métastases (au-delà de 12 mois après le diagnostic) ou d'un autre cancer, le décès durant l'année de l'enquête, l'admission en soins palliatifs ou l'administration d'un traitement anticancéreux (chimiothérapie, radiothérapie ou thérapie ciblée) à distance du traitement initial (au minimum 24 mois après le diagnostic). Dans l'objectif de produire des estimations à périmètre constant, les catégories de données extraites du SNIIRAM ont été définies en 2010 à partir des codes en vigueur. Les codes créés ultérieurement n'ont pas été exploités.

L'indice de désavantage social (IDS) simplifié est basé sur une analyse en composantes principales (ACP) réalisée sur cinq variables du recensement de la population de l'Insee, variables disponibles pour toutes les communes métropolitaines : revenu fiscal médian, part des résidences principales en location, taux de chômage, part des personnes de 15 ans ou plus sans diplôme et part de familles monoparentales. Le principal avantage de cet indicateur simplifié est qu'il permet de comparer des territoires à dominante rurale et des zones urbaines. L'IDS simplifié se présente sous la forme d'un score (coordonnées de la commune ou de l'arrondissement sur le premier axe factoriel de l'ACP). Plus le score est élevé, plus le territoire est considéré comme précaire. Cet indicateur est disponible à l'échelle des communes (et des arrondissements pour Paris, Lyon et Marseille) pour l'ensemble des personnes de l'échantillon de l'enquête. Le découpage utilisé pour le redressement est basé sur les quartiles de l'échantillon (< Q1, Q1-Q3, > Q3).

## Codes SNIIRAM extraits

- Soins palliatifs hospitaliers : PMSI, code de diagnostic principal ou relié (CIM10), Z515.

- Métastase extraganglionnaire : PMSI, code de diagnostic principal ou relié (CIM10) : codes commençant par « C78 » et « C79 »...

<footnote n="10">10. L'intégration des données du SNIIRAM pour l'année 2016 modifie de manière marginale les poids pour deux des trois jeux calculés. Pour l'échantillon global, la moyenne de la différence entre les poids utilisés dans l'ouvrage et ceux actualisés est de $2,9 \times 10^{-7}$ [ET = 0,2] et pour l'échantillon complémentaire, de $5,7 \times 10^{-7}$ [ET = 0,2].</footnote>
■ **Second cancer primitif par localisation :**

- **Sein**: PMSI, tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C50 ».

- **Poumon**: tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C34 ».

- **Côlon et rectum**: tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C18 » pour les tumeurs du côlon, « C20 » pour les tumeurs du rectum ou « C19 » pour les tumeurs de la jonction recto-sigmoïdienne.

- **Prostate**: tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C61 ».

■ **VADS**: tous les codes CIM10 en « CXX » selon site précis de la tumeur :

- **Tumeur maligne de la lèvre**, tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C00 ».

- **Tumeur maligne de la base de la langue**, tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C01 ».

- **Tumeur maligne de la langue, parties autres et non précisées**, tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C02 ».

- **Tumeur maligne de la gencive**, tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C03 ».

- **Tumeur maligne du plancher de la bouche**, tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C04 ».

- **Tumeur maligne du palais**, tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C05 ».

- **Tumeur maligne de la bouche, parties autres et non précisées**, tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C06 ».

- **Tumeur maligne de l'amygdale**, tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C09 », ou « C10 ».

- **Tumeur maligne de l'hypopharynx**, tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C13 ».

- **Tumeur maligne de la lèvre, de la cavité buccale et du pharynx, de sièges autres et mal définis**, tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de C14, C140, C141, C142.

- **Tumeur maligne du larynx**, tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C32 ».

■ **Vessie**: on considère tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C67 ».

■ **Rein**: on considère tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C64 » pour les tumeurs du rein (à l'exception du bassinet) ou « C65 » pour les tumeurs du bassinet.

■ **Utérus**: on considère tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C53 » pour les tumeurs du col de l'utérus ou « C54 » pour les tumeurs du corps de l'utérus.

■ **Thyroïde**: on considère tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C73 ».

■ **LNH**: on considère tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C85 ».

■ **Mélanome**: on considère tous les codes CIM10 en « CXX » à l'exclusion de ceux commençant par « C43 ».
### 2.5.3. Standardisation

Pour l'étude de sous-groupes particuliers (âge, localisation, sexe...) une procédure de standardisation est nécessaire pour contrebalancer l'érosion des effectifs, elle-même provoquée par la pondération pour les catégories volontairement surreprésentées dans l'échantillon. Cette standardisation permet d'une part de préserver la puissance statistique disponible issue de la stratégie d'échantillonnage, et d'autre part de maintenir le contrôle de certaines caractéristiques en termes de représentativité¹.

## 2.6 / DESCRIPTION DES RÉPONDANTS PAR STRATE D'ÂGE

### 2.6.1. Principales caractéristiques sociodémographiques

Après pondération et redressement, les deux strates diffèrent pour la répartition des sexes, du statut familial et du niveau de diplôme (cf. tableau 2.6). Les bénéficiaires les plus jeunes (strate 1) sont plus souvent des femmes, déclarent un niveau d'éducation plus élevé et ont plus souvent des enfants à charge.

### 2.6.2. Situation professionnelle et ressources

Le tableau 2.7 détaille la situation professionnelle et les ressources des répondants par strate d'âge. De manière attendue, on retrouve chez les plus jeunes (strate 1) une part plus importante de bénéficiaires de la CNAMTS, ainsi que d'actifs en poste.

Le poids respectif de chacun des trois organismes d'Assurance maladie partenaires diffère selon les strates, le poids de la CNAMTS étant plus important dans la strate 1 par rapport à la strate 2. Cette différence résulte de deux phénomènes distincts qui se sont traduits différemment pour les deux strates : la participation lors des deux enquêtes en population (VICAN2 et VICAN5) ainsi que l'attrition pour les répondants de l'échantillon principal de ces deux enquêtes (VICAN2 et VICAN5).

<footnote n="11">11. R'(poids standardisé) = R(poids non standardisé) X [N(taille du sous-groupe brut) / N'(taille du sous-groupe après pondération)].</footnote>
<table><caption>TABLEAU 2.6. CARACTÉRISTIQUES SOCIODÉMOGRAPHIQUES DES RÉPONDANTS PAR STRATE D'ÂGE AU DIAGNOSTIC (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">Strate 1 (18-52 ans)</th><th colspan="2">Strate 2 (52-82 ans)</th></tr><tr><th>Données<br>brutes<br>N = 1990 (%)</th><th>Données<br>redressées (1)<br>N = 1990 (%)</th><th>Données<br>brutes<br>N = 2184 (%)</th><th>Données<br>redressées (2)<br>N = 2184 (%)</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Sexe</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• Hommes</td><td>463 (23,3)</td><td>361 (18,1)</td><td>1 229 (56,3)</td><td>1 211 (55,4) ***</td></tr><tr><td>• Femmes</td><td>1 527 (76,7)</td><td>1 629 (81,9)</td><td>955 (43,7)</td><td>973 (44,6)</td></tr><tr><td><strong>Statut matrimonial</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• En couple</td><td>1 432 (71,9)</td><td>1 388 (69,7)</td><td>1 577 (72,2)</td><td>1 575 (72,1) ns</td></tr><tr><td>• Seul(e)</td><td>557 (28,0)</td><td>601 (30,2)</td><td>604 (27,7)</td><td>608 (27,8)</td></tr><tr><td>• Non renseigné</td><td>1 (0,1)</td><td>1 (0,1)</td><td>3 (0,1)</td><td>1 (0,1)</td></tr><tr><td><strong>Statut familial</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• Sans enfant</td><td>259 (13,0)</td><td>266 (13,4)</td><td>197 (9,0)</td><td>188 (8,6) ***</td></tr><tr><td>• Avec enfant(s) à charge</td><td>634 (31,9)</td><td>658 (33,1)</td><td>35 (1,6)</td><td>25 (1,1)</td></tr><tr><td>• Avec enfant(s) pas à charge</td><td>1 096 (55,0)</td><td>1 065 (53,5)</td><td>1 943 (89,0)</td><td>1 967 (90,1)</td></tr><tr><td>• Non renseigné</td><td>1 (0,1)</td><td>1 (0,1)</td><td>9 (0,4)</td><td>4 (0,2)</td></tr><tr><td><strong>Niveau d'études</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• Sans diplôme</td><td>105 (5,3)</td><td>98 (4,9)</td><td>177 (8,1)</td><td>161 (7,4) ***</td></tr><tr><td>• < Baccalauréat</td><td>697 (35,0)</td><td>687 (34,5)</td><td>1 185 (54,3)</td><td>1 176 (53,8)</td></tr><tr><td>• ≥ Baccalauréat</td><td>1 187 (59,6)</td><td>1 204 (60,5)</td><td>813 (37,2)</td><td>843 (38,6)</td></tr><tr><td>• Non renseigné</td><td>1 (0,1)</td><td>1 (0,1)</td><td>9 (0,4)</td><td>4 (0,2)</td></tr><tr><td><strong>Zones de résidence</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• Aires urbaines</td><td>1 733 (87,1)</td><td>1 758 (88,4)</td><td>1 861 (85,2)</td><td>1 887 (86,4) *</td></tr><tr><td>• Autres communes multipolarisées</td><td>132 (6,6)</td><td>129 (6,4)</td><td>161 (7,4)</td><td>156 (7,1)</td></tr><tr><td>• Communes isolées</td><td>120 (6,0)</td><td>101 (5,1)</td><td>150 (6,9)</td><td>130 (6,0)</td></tr><tr><td>• Non renseigné</td><td>5 (0,3)</td><td>2 (0,1)</td><td>12 (0,5)</td><td>11 (0,5)</td></tr></tbody></table>

La stratégie initiale d'assurer une « surreprésentation » des individus les plus jeunes a permis de maintenir un nombre élevé de bénéficiaires concernés par les questions d'emploi cinq ans après un diagnostic de cancer (76,4 % des personnes de la strate 1 sont actives et en poste contre seulement 8,5 % de la strate 2 au moment de l'enquête).

Le calcul des revenus du ménage a été identique à celui opéré pour l'enquête VICAN2. Il prend comme référence la population générale et tient compte de la composition du ménage et du nombre d'unités de consommation présentes dans le foyer (1 unité pour le premier adulte, 0,5 pour chaque individu supplémentaire âgé de 14 ans ou plus, 0,3 pour chaque enfant de moins de 14 ans). On constate que les plus jeunes ont des revenus significativement moins importants (27,0 % d'entre eux ont des revenus considérés comme faibles contre 21,8 % des plus âgés). Toujours chez les plus jeunes (strate 1), la proportion de bénéficiaires à faibles revenus est respectivement par ordre décroissant de 33,9 % chez ceux relevant du RSI, de 29,4 % pour ceux affiliés à la MSA et enfin, de 26,2 % chez les bénéficiaires de la CNAMTS (p < 0,01).

<footnote n="1">1 versus 2 : ***, **, *, ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ²).</footnote>
<table><caption>TABLEAU 2.7. SITUATION PROFESSIONNELLE ET RESSOURCES DES RÉPONDANTS PAR STRATE D'ÂGE AU MOMENT DE L'ENQUÊTE (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">Strate 1 (18-52 ans)</th><th colspan="2">Strate 2 (52-82 ans)</th></tr><tr><th>Données brutes<br>N = 1 990 (%)</th><th>Données redressées (1)<br>N = 1 990 (%)</th><th>Données brutes<br>N = 2 184 (%)</th><th>Données redressées (2)<br>N = 2 184 (%)</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="5"><strong>Organisme d'Assurance maladie</strong></td></tr><tr><td>● CNAMTS</td><td>1 615 (81,2)</td><td>1 733 (87,1)</td><td>1 526 (69,9)</td><td>1 769 (81,1) ***</td></tr><tr><td>● MSA</td><td>210 (10,5)</td><td>85 (4,3)</td><td>363 (16,6)</td><td>191 (8,7)</td></tr><tr><td>● RSI</td><td>165 (8,3)</td><td>172 (8,6)</td><td>295 (13,5)</td><td>224 (10,2)</td></tr><tr><td colspan="5"><strong>Situation professionnelle au moment de l'enquête</strong></td></tr><tr><td>● Actif(ve) en poste</td><td>1 528 (76,8)</td><td>1 521 (76,4)</td><td>196 (9,0)</td><td>188 (8,6) ***</td></tr><tr><td>● Autres situations</td><td>439 (22,0)</td><td>445 (22,4)</td><td>1 944 (89,0)</td><td>1 956 (89,6)</td></tr><tr><td>● Non renseigné</td><td>23 (1,2)</td><td>24 (1,3)</td><td>44 (2,0)</td><td>40 (1,8)</td></tr><tr><td colspan="5"><strong>Catégorie socioprofessionnelle (CSP) au moment de l'enquête</strong></td></tr><tr><td>● Métiers d'exécution</td><td>849 (42,7)</td><td>843 (42,3)</td><td>112 (5,1)</td><td>107 (4,9) ***</td></tr><tr><td>● Métiers d'encadrement</td><td>678 (34,0)</td><td>682 (34,3)</td><td>79 (3,6)</td><td>79 (3,6)</td></tr><tr><td>● Pas en emploi (inactifs ou n'ayant jamais travaillé)</td><td>441 (22,2)</td><td>446 (22,4)</td><td>1 949 (89,3)</td><td>1 963 (89,9)</td></tr><tr><td>● Non renseigné</td><td>22 (1,1)</td><td>19 (1,0)</td><td>44 (2,0)</td><td>35 (1,6)</td></tr><tr><td colspan="5"><strong>Revenu du foyer par unité de consommation (UC) au moment de l'enquête #</strong></td></tr><tr><td>● Faible</td><td>506 (25,4)</td><td>537 (27,0)</td><td>429 (19,6)</td><td>376 (17,2) ***</td></tr><tr><td>● Intermédiaire</td><td>942 (47,3)</td><td>938 (47,1)</td><td>921 (42,3)</td><td>955 (43,7)</td></tr><tr><td>● Élevé</td><td>418 (21,1)</td><td>408 (20,5)</td><td>523 (23,9)</td><td>559 (25,6)</td></tr><tr><td>● Non renseigné</td><td>124 (6,2)</td><td>107 (5,4)</td><td>311 (14,2)</td><td>294 (13,5)</td></tr><tr><td colspan="5"><strong>Indice de désavantage social simplifié ##</strong></td></tr><tr><td>● Faible</td><td>546 (27,4)</td><td>506 (25,4)</td><td>542 (24,8)</td><td>556 (25,4) *</td></tr><tr><td>● Intermédiaire</td><td>991 (49,8)</td><td>981 (49,3)</td><td>1 125 (51,6)</td><td>1 103 (50,5)</td></tr><tr><td>● Élevé</td><td>450 (22,6)</td><td>502 (25,2)</td><td>505 (23,1)</td><td>515 (23,6)</td></tr><tr><td>● Non renseigné</td><td>3 (0,2)</td><td>1 (0,1)</td><td>12 (0,5)</td><td>10 (0,5)</td></tr></tbody></table>

# : montant net mensuel par unités de consommation (UC), au moment de l'enquête, comparaison avec la distribution en population générale.

## : comparaison avec la distribution en population générale.

1 versus 2 : ***, **, *, ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ²).

L'autre indicateur synthétique et plus objectif, susceptible de caractériser une situation de précarité (environnement précaire mesuré au niveau des communes par un indicateur agrégé) est l'indice de désavantage social simplifié. Ce dernier montre aussi une moindre précarité des bénéficiaires de la strate 2 comparée à ceux de la strate 1, cohérente avec les données nationales en population générale (les personnes les plus âgées étant en moyenne en France plus aisées que les plus jeunes). Lorsque l'on considère les individus les plus jeunes (strate 1), les résultats par organisme d'affiliation diffèrent de ceux fournis par le calcul des revenus : par ordre décroissant, la part des plus précaires (indice le plus élevé) est de manière significative plus importante chez les bénéficiaires de la CNAMTS par rapport à ceux du RSI (25,7 % versus 23,3 % ; p < 0,01) ou de la MSA (25,7 % versus 20,9 % ; p < 0,001).
### 2.6.3. Caractéristiques médicales

Compte tenu de la stratégie d'échantillonnage privilégiant le recrutement dans certaines localisations selon les strates d'âge, l'état de santé doit être traité en soi et c'est d'ailleurs l'objet des chapitres qui suivent. On peut toutefois constater que les bénéficiaires plus âgés (strate 2) par rapport aux plus jeunes (strate 1) ont un score de comorbidités plus élevé ainsi qu'un nombre plus important d'épisodes associés au cancer considérés comme péjoratifs (tableau 2.8).

<table><caption>TABLEAU 2.8. CARACTÉRISTIQUES MÉDICALES PAR STRATE D'ÂGE (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="2">Strate 1 (18-52 ans)</th><th colspan="2">Strate 2 (53-82 ans)</th></tr><tr><th>Données<br>brutes<br>N = 1990 (%)</th><th>Données<br>redressées (1)<br>N = 1990 (%)</th><th>Données<br>brutes<br>N = 2184 (%)</th><th>Données<br>redressées (2)<br>N = 2184 (%)</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Localisation</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Sein</td><td>829 (41,7)</td><td>1104 (55,5)</td><td>363 (16,6)</td><td>611 (28,0)</td></tr><tr><td>Poumon</td><td>113 (5,7)</td><td>64 (3,2)</td><td>258 (11,8)</td><td>90 (4,1)</td></tr><tr><td>Côlon et rectum</td><td>283 (14,2)</td><td>141 (7,1)</td><td>234 (10,7)</td><td>279 (12,8)</td></tr><tr><td>Prostate</td><td>--</td><td>--</td><td>447 (20,5)</td><td>692 (31,7)</td></tr><tr><td>VADS</td><td>128 (6,4)</td><td>100 (5,0)</td><td>168 (7,7)</td><td>92 (4,2)</td></tr><tr><td>Vessie</td><td>--</td><td>--</td><td>162 (7,4)</td><td>133 (6,1)</td></tr><tr><td>Rein</td><td>87 (4,4)</td><td>70 (3,5)</td><td>100 (4,6)</td><td>77 (3,5)</td></tr><tr><td>Thyroïde</td><td>146 (7,3)</td><td>215 (10,8)</td><td>--</td><td>--</td></tr><tr><td>LNH</td><td>120 (6,0)</td><td>87 (4,4)</td><td>159 (7,3)</td><td>72 (3,3)</td></tr><tr><td>Mélanome</td><td>171 (8,6)</td><td>134 (6,7)</td><td>114 (5,2)</td><td>69 (3,2)</td></tr><tr><td>Col de l'utérus</td><td>113 (5,7)</td><td>75 (3,8)</td><td>85 (3,9)</td><td>18 (0,8)</td></tr><tr><td>Corps de l'utérus</td><td>--</td><td>--</td><td>94 (4,3)</td><td>51 (2,3)</td></tr><tr><td><strong>Évolution péjorative de la maladie depuis le diagnostic</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Non</td><td>1 541 (77,4)</td><td>1 603 (80,6)</td><td>1 536 (70,3)</td><td>1 605 (73,5) ***</td></tr><tr><td>Oui</td><td>449 (22,6)</td><td>387 (19,4)</td><td>648 (29,7)</td><td>579 (26,5)</td></tr><tr><td><strong>Score de comorbidité au moment de l'enquête</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Moyenne [Écart-Type]</td><td>0,6 [0,4]</td><td>0,6 [0,4]</td><td>0,8 [0,4]</td><td>0,8 [0,5] ***</td></tr></tbody></table>

<footnote n="1">1 versus 2 : ***, **, * : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du $\chi^2$, sauf T de Student pour les délais moyens). Comme certaines localisations sont spécifiques à telle ou telle strate, les écarts observés à ce niveau n'ont pas été testés.</footnote>
## Score de comorbidité

Les données de consommation de soins sont fréquemment utilisées pour mesurer l'état de santé des populations et notamment pour identifier les patients atteints de maladies chroniques<fnref n="12" />. Le score ICC (Individual Chronic Condition score) mobilisé dans cette enquête a été construit à partir des médicaments consommés classés selon 22 maladies chroniques³. Cette classification permet de faire le lien entre des médicaments délivrés en pharmacie ou à l'hôpital, identifiés par leur code ATC (classification anatomique, thérapeutique et chimique) et une maladie. La particularité de ce score est qu'il n'inclut que des médicaments prescrits pour une maladie spécifique. Une maladie est identifiée lorsqu'une personne a eu au moins une délivrance d'un médicament associé à cette maladie sur une période d'un an. S'appuyant sur une méthodologie déjà publiée⁴, ce score se calcule comme une moyenne pondérée des maladies chroniques identifiées chez une personne sur une période d'un an, les maladies avec une forte probabilité d'hospitalisation ou de décès ayant les poids les plus élevés.

<footnote n="12">12. Malone, D.C., et al., Development of a chronic disease indicator score using a Veterans Affairs Medical Center medication database. IMPROVE Investigators. J Clin Epidemiol, 1999. 52(6): p. 551-7.</footnote>

<footnote n="13">13. Huber, C.A., et al., Identifying patients with chronic conditions using pharmacy data in Switzerland: an updated mapping approach to the classification of medications. BMC Public Health, 2013. 13: p. 1030.</footnote>

<footnote n="14">14. Cortaredona, S et al. Comparison of pharmacy-based and diagnosis-based comorbid-ity measures from medical administrative data. Pharmacoepidemiol Drug Saf. 2017 Apr;26(4):402-411.</footnote>
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

01. Bosetti C, Bertuccio P, Malvezzi M, Levi F, Chatenoud L, Negri E, La Vecchia C. Cancer mortality in Europe, 2005-2009, and an overview of trends since 1980. Ann Oncol. 2013 Oct;24(10):2657-71.

02. Carver JR, Shapiro CL, Ng A, et al. American Society of Clinical Oncology clinical evidence review on the ongoing care of adult cancer survivors: cardiac and pulmonary late effects. J Clin Oncol 2007;25(25):3991-4008.

03. Dong C, Hemminki K. Second primary neoplasms in 633,964 cancer patients in Sweden, 1958-1996. Int J Cancer. 2001;13:155-161.

04. Dowling EC, Chawla N, Forsythe LP, de Moor J, McNeel T, Rozjabek HM, Ekuweme DU, Yabroff KR. Lost productivity and burden of illness in cancer survivors with and without other chronic conditions. Cancer. 2013 Sep 15;119(18):3393-401.

05. Elliott J, Fallows A, Staetsky L, Smith PW, Foster CL, Maher EJ, Corner J. The health and well-being of cancer survivors in the UK: findings from a population-based survey. Br J Cancer. 2011;13(Suppl 1):S11-S20.

06. Herrmann C, Cerny T, Savidan A, Vounatsou P, Konzelmann I, Bouchardy C, Frick H, Ess S. Cancer survivors in Switzerland: a rapidly growing population to care for. BMC Cancer. 2013 Jun 14;13:287.

07. Hewitt M, Rowland JH, Yancik R. Cancer survivors in the United States: age, health, and disability. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2003;13:8291.

08. INCa. Conséquences des traitements des cancers et préservation de la fertilité : état des connaissances et propositions. Rapport, février 2013.

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<figure><img src="image_4.png" /></figure>
# 1 ÉTAT DE SANTÉ ET BESOINS SPIRITUELS

3 Évolution, traitements, suivi médical et accompagnement social 38

4 Troubles, dysfonctionnements et séquelles physiques 58

5 La santé physique 76

6 La fatigue 92

7 Les douleurs récentes et leur traitement 104

8 La santé mentale 122

9 Spiritualité et croyances religieuses ou philosophiques 138
* Emmanuel BABIN

* Marc-Karim
BEN DIANE

* Anne-Déborah
BOUHNIK

* Gwenaëlle GRAVIS

* Asmaa JANAH

* Lionel LAFAY

* Jean-François
MORÈRE

* Lucas MORIN

* Géraldine
PIGNOT-LEQUEUX

* Catherine
THIEBLEMENT

# 3 Évolution, traitements, suivi médical et accompagnement social

## L'ESSENTIEL

### L'évolution de la maladie reste très différenciée selon les localisations de cancer

Au cours de cette période supplémentaire de trois ans (2012-2015), la proportion de décès survenus chez les personnes atteintes d'un cancer diagnostiqué en 2010 diffère selon les localisations, allant de plus du tiers (38,6 %) pour le poumon à moins de 1 % pour la thyroïde. Sur cette même période, la survenue d'un second cancer primitif reste relativement faible pour l'ensemble des localisations considérées mais varie aussi significativement selon le site de la tumeur initiale : les plus concernées sont les personnes ayant été atteintes d'un cancer des VADS (19,1 %), d'un cancer de la vessie (13,6 %) et d'un cancer colorectal (12,1 %). Le taux de survenue de métastases est inférieur à 12,1 %, à l'exception du cancer du poumon pour lequel 23,5 % des personnes atteintes ont présenté au moins une métastase. En revanche, 33,1 % des personnes atteintes d'un cancer de la vessie déclarent avoir connu au moins une récidive de leur maladie.

Traitement et intervention médicale : si la chirurgie domine (78,5 % des répondants ont eu une opération), environ la moitié des personnes atteintes d'un cancer (53,8 %) a reçu de la chimiothérapie et 44,4 % de la radiothérapie. Respectivement, près d'un quart des personnes atteintes d'un cancer du poumon (24,2 %) et un cinquième (20,3 %) de celles atteintes d'un cancer des VADS recevaient encore de la chimiothérapie au moment de l'enquête.

Plus de la moitié des personnes décédées a reçu des soins palliatifs (53,6 %).

### Plus d'un tiers des personnes ayant des séquelles ne dispose pas de suivi spécifique

La plupart des personnes interrogées considèrent être suffisamment informées sur le suivi médical de leur cancer. Toutefois, le tiers des répondants (33,1 %) déclare ne disposer d'aucun suivi spécifique en médecine générale de leur cancer diagnostiqué il y a cinq ans. Si près des deux tiers des personnes atteintes (63,5 %) déclarent avoir conservé des séquelles de leur maladie, plus du quart d'entre eux (26,1 %) a déclaré avoir un suivi médical ou paramédical pour ces séquelles au moment de l'enquête.

L'accompagnement social reste encore peu fréquent. Depuis le diagnostic de leur maladie, 14,1 % des répondants ont été au contact d'une assistante sociale et 10,9 % d'une association de malades.
## 3.1 / INTRODUCTION

En France, le cancer reste la principale cause de mortalité pour les hommes et la seconde pour les femmes (après les maladies cardiovasculaires). En 2017, on estime le nombre de nouveaux cas de cancer à 214 000 chez les hommes et à 186 000 chez les femmes. Les cancers non sexués sont majoritairement représentés par le cancer du poumon et par le cancer colorectal, mais le cancer de la prostate (uniquement chez les hommes) et celui du sein (essentiellement chez les femmes) sont les plus fréquents (Jéhannin-Ligier, 2017). Cependant, ces deux dernières décennies, on assiste dans l'ensemble des pays développés à une baisse de la mortalité par cancer (Binder-Foucard, 2012) ; c'est le cas en France où, toutes localisations confondues entre 1980 et 2012, le taux de mortalité standardisé sur la population mondiale par cancer a diminué par année de 1,5 % chez les hommes et de 1,0 % chez les femmes. Par ailleurs, la survie après un diagnostic de cancer à 5 ans et 10 ans s'est améliorée pour de nombreuses localisations (Cowppli-Bony, 2015 ; Monnereau, 2015), mais elle reste inégale selon notamment la localisation cancéreuse et l'âge. Des analyses fondées sur des modélisations plus complexes intégrant les données d'un grand nombre de pays, laissent à penser qu'il est important de tenir compte de cette variabilité (GDB, 2016).

De manière globale, l'augmentation du nombre de personnes atteintes de cancer toujours en vie cinq ans après le diagnostic peut être la conséquence directe des progrès thérapeutiques connus dans le traitement du cancer mais aussi, pour certaines localisations à l'exemple du cancer colorectal, d'une meilleure couverture des politiques de dépistage (Siegle, 2017). Cette situation pose de manière aiguë la question de l'accès à un suivi médical et à un accompagnement social adapté pour les personnes atteintes. Pour l'ensemble des acteurs intervenant dans l'accompagnement des personnes malades, l'enjeu aujourd'hui est de pouvoir répondre au mieux aux besoins d'une partie de la population devenue numériquement importante (Hewitt, 2005). De nombreuses évaluations témoignent en effet qu'une réponse absente ou inadaptée renforce le processus de dégradation de leur situation (Cheng, 2016 ; Hansen, 2013).

Face à la diversité des effets secondaires ou troubles associés, tardifs ou non, et face à la multiplicité des séquelles provoquées par les traitements, ponctuelles ou chroniques (cf. chapitre 4), il est désormais indis pensable, dans les années qui suivent le traitement initial, de proposer aux personnes atteintes une individualisation des soins, et d'impliquer dans leur suivi des intervenants (soignants ou pas) non spécialisés
(médecin généraliste, psychologue, assistante sociale...). Toutefois, s'il
a pu paraître en première approche légitime de « sortir de l'exception »
pour réintégrer les dispositifs de soins ou d'accompagnement non spé-
cialisés comme un retour à une vie sans cancer, ceci reviendrait à nier
l'expérience spécifique de la maladie : il est au contraire aujourd'hui de
plus en plus admis et partagé par un grand nombre de professionnels
que le suivi à moyen et long terme des patients après un diagnostic de
cancer relève bien du domaine de la cancérologie (Jacobs, 2017). Cette
vision particulière de l'après-cancer implique que différentes straté-
gies de suivi des personnes atteintes soient envisagées, tenant compte
du niveau de risque propre à chacune de développer des effets tardifs
secondaires à un diagnostic de cancer primitif (Warrington, 2015) ; ces
stratégies doivent si possible attribuer une place centrale à un suivi
psychosocial régulier (Recklitis, 2017).

Ce chapitre propose une description de l'évolution de la maladie chez les personnes incluses dans le dispositif d'enquête VICAN pour ce qui est de la mortalité, des évènements péjoratifs incidents (second cancer, métastases ou récidive), du suivi médical et de l'accompagnement social dont elles bénéficient depuis le diagnostic.

## 3.2 / RÉSULTATS

### 3.2.1. Les décès observés

Lors de la sélection, fin 2011, réalisée à partir des bases de données de l'Assurance maladie pour constituer les échantillons VICAN, les personnes décédées au moment de la sélection ont été systématiquement exclues (cf. chapitre 2). Un suivi des décès à l'aide des données fournies par l'Assurance maladie a donc été réalisé pour l'échantillon principal sur une période couvrant ainsi quatre années, entre 2012 et 2015.

Ce suivi porte sur 13 210 personnes parmi les 16 429 incluses dans l'échantillon. En effet, pour 171, le statut vital n'a pas été renseigné par l'Assurance maladie ; 2 845 ont été reclassées comme inéligibles pour une raison autre que le décès ; enfin, 203 sont décédées avant le 1er janvier 2012. Dans ce groupe, la mortalité à cinq ans du diagnostic diffère selon la localisation sur la période considérée, avec en particulier des probabilités de décès élevées pour le cancer du poumon (38,6 %), du cancer colorectal (15,8 %) et des VADS (20,2 %) (tableau 3.1).
<table><caption>TABLEAU 3.1. DÉCÈS PAR LOCALISATION SURVENUS ENTRE 2012 ET 2015 (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2">Ensemble</th><th colspan="5">N (% en ligne sur l'ensemble des vivants au 1er janvier 2012)</th></tr><tr><th>2012-2015</th><th>2012</th><th>2013</th><th>2014</th><th>2015</th></tr></thead><tbody><tr><td>Sein</td><td>1 577 (11,9)</td><td>689 (5,2)</td><td>374 (2,8)</td><td>283 (2,1)</td><td>231 (1,8)</td></tr><tr><td>Poumon</td><td>3 598</td><td>207 (5,7)</td><td>58 (1,6)</td><td>57 (1,6)</td><td>52 (1,5)</td></tr><tr><td>Côlon et rectum</td><td>1 286</td><td>497 (38,6)</td><td>274 (21,3)</td><td>112 (8,7)</td><td>70 (5,4)</td></tr><tr><td>Prostate</td><td>1 504</td><td>237 (15,8)</td><td>104 (6,9)</td><td>48 (3,2)</td><td>49 (3,3)</td></tr><tr><td>VADS</td><td>1 392</td><td>72 (5,2)</td><td>22 (1,6)</td><td>13 (0,9)</td><td>17 (1,2)</td></tr><tr><td>Vessie</td><td>962</td><td>194 (20,2)</td><td>80 (8,3)</td><td>60 (6,2)</td><td>31 (3,2)</td></tr><tr><td>Rein</td><td>469</td><td>74 (15,8)</td><td>33 (7,0)</td><td>16 (3,4)</td><td>14 (2,9)</td></tr><tr><td>Thyroïde</td><td>684</td><td>62 (9,1)</td><td>21 (3,1)</td><td>14 (2,1)</td><td>13 (1,9)</td></tr><tr><td>LNH</td><td>617</td><td>3 (0,5)</td><td>0 (0,0)</td><td>1 (0,2)</td><td>1 (0,2)</td></tr><tr><td>Mélanome</td><td>825</td><td>58 (7,0)</td><td>23 (2,8)</td><td>12 (1,5)</td><td>9 (1,1)</td></tr><tr><td>Col de l'utérus</td><td>1 015</td><td>61 (6,0)</td><td>22 (2,2)</td><td>13 (1,3)</td><td>12 (1,2)</td></tr><tr><td>Corps de l'utérus</td><td>595</td><td>86 (14,5)</td><td>40 (6,7)</td><td>21 (3,5)</td><td>11 (1,9)</td></tr><tr><td>Corps de l'utérus</td><td>263</td><td>26 (9,9)</td><td>12 (4,6)</td><td>7 (2,7)</td><td>4 (1,5)</td></tr></tbody></table>

Champ : hommes et femmes atteints d'un cancer primitif diagnostiqué en 2010 (échantillon principal), vivants en 2012, pour lesquels l'Assurance maladie a renseigné le statut vital par année et qui n'ont pas été reclassés comme étant inéligibles (N = 13 210).

Analyses : statistiques descriptives.

### 3.2.2. Survenue d'un second cancer primitif

Les seconds cancers primitifs ont été identifiés et définis à partir des données du SNIIRAM (cf. chapitre 2). Le suivi proposé sur la période 2012-2015 concerne 10 380 personnes. En effet, sur les 16 429 personnes composant l'échantillon principal, 171 n'ont pas de données SNIIRAM disponibles, 2 845 ont été reclassées comme inéligibles pour une raison autre que le décès ; 203 sont décédées avant le 1er janvier 2012 et enfin 2 830 ont déjà un second cancer primitif (identifié avant 2012). Sur la période 2012-2015, comme le montre la figure 3.1, les données du SNIIRAM permettent d'identifier un nombre élevé de seconds cancers primitifs pour trois types de cancer primitif : le cancer des VADS (19,1%), le cancer de la vessie (13,6%), et le cancer colorectal (12,1%).

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>FIGURE 3.1
SURVENUE D'UN SECOND CANCER PRIMITIF ENTRE 2012 ET 2015 (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes sélectionnés inclus dans l'échantillon principal, vivants et sans second cancer primitif en 2012, pour lesquels les données du SNIIRAM étaient disponibles et qui n'ont pas été reclassés comme inéligibles (N = 10 611).

Analyses : statistiques descriptives.

Compte tenu de la spécificité de l'algorithme d'extraction des données SNIIRAM qui a permis d'identifier les seconds cancers primitifs d'une part, et de la particularité de l'échantillon VICAN (personnes atteintes de cancer en vie deux ans après le diagnostic) d'autre part, la portée épidémiologique de ces résultats reste limitée (cf. § 3.3).
### 3.2.3. Accès aux soins palliatifs

L'attribution dans le SNIIRAM depuis plus de dix ans d'un code affecté aux soins palliatifs en milieu hospitalier (cf. chapitre 2) permet de décrire le recours à ce type d'intervention pour les personnes suivies dans le dispositif VICAN. Ainsi, pour l'échantillon principal, les facteurs associés au recours aux soins palliatifs entre 2012 et 2015 ont été étudiés pour 13 210 personnes. En effet, parmi les 16 429 personnes de l'échantillon principal, 171 n'ont pas de statut vital renseigné par l'Assurance maladie ; 2 845 ont été reclassées comme inéligibles pour une raison autre que le décès ; enfin, 203 sont décédées avant le 1er janvier 2012.

Moins d'une personne sur dix (8,3 %) a reçu des soins palliatifs à l'hôpital entre 2012 et 2015 (tableau 3.2). Ce recours a été significativement différent selon la localisation cancéreuse. Le recours aux soins palliatifs hospitaliers est plus fréquent parmi les personnes atteintes d'un cancer du poumon (23,2 %) ou d'un cancer colorectal (13,9 %) (tableau 3.2).

<table><caption>TABLEAU 3.2. RECOURS AUX SOINS PALLIATIFS ENTRE 2012 ET 2015 (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Aucun recours</th><th>Au moins un recours</th></tr></thead><tbody><tr><td>Ensemble n (% en ligne)</td><td>12 111 (91,7)</td><td>1 099 (8,3)</td></tr><tr><td>Localisation</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Sein</td><td>3 433 (95,4)</td><td>165 (4,6)***</td></tr><tr><td>Poumon</td><td>988 (76,8)</td><td>298 (23,2)</td></tr><tr><td>Côlon et rectum</td><td>1 295 (86,1)</td><td>209 (13,9)</td></tr><tr><td>Prostate</td><td>1 341 (96,3)</td><td>51 (3,7)</td></tr><tr><td>VADS</td><td>853 (88,7)</td><td>109 (11,3)</td></tr><tr><td>Vessie</td><td>428 (91,3)</td><td>41 (8,7)</td></tr><tr><td>Rein</td><td>637 (93,1)</td><td>47 (6,9)</td></tr><tr><td>Thyroïde</td><td>615 (99,7)</td><td>2 (0,3)</td></tr><tr><td>LNH</td><td>786 (95,3)</td><td>39 (4,7)</td></tr><tr><td>Mélanome</td><td>968 (95,4)</td><td>47 (4,6)</td></tr><tr><td>Col de l'utérus</td><td>529 (88,9)</td><td>66 (11,1)</td></tr><tr><td>Corps de l'utérus</td><td>238 (90,5)</td><td>25 (9,5)</td></tr><tr><td>Âge au diagnostic</td><td></td><td></td></tr><tr><td>18-52</td><td>5 931 (93,1)</td><td>437 (6,9)***</td></tr><tr><td>53-82</td><td>6 180 (90,3)</td><td>662 (9,7)</td></tr><tr><td>Sexe</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Hommes</td><td>5 142 (90,1)</td><td>566 (9,9)***</td></tr><tr><td>Femmes</td><td>6 969 (92,9)</td><td>533 (7,1)</td></tr><tr><td>Décès (entre 2012 et 2015)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Oui</td><td>732 (46,4)</td><td>845 (53,6)***</td></tr><tr><td>Non</td><td>11 379 (97,8)</td><td>254 (2,2)</td></tr><tr><td>Score de comorbidité en 2012</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Moyenne [écart type]</td><td>0,6 [0,4]</td><td>0,8 [0,5]***</td></tr><tr><td>Indice CARSTAIRS (Déprivation sociale)</td><td></td><td></td></tr><tr><td>Moyenne [écart type]</td><td>0,1 [2,7]</td><td>0,2 [2,7]</td></tr></tbody></table>

***, **, * : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ², T de Student).

Champ : hommes et femmes inclus dans l'échantillon principal et vivants en 2012 (N = 13 210).

Analyses : statistiques descriptives.
La comparaison des caractéristiques sociales et démographiques montre que les femmes ont eu moins souvent accès aux soins palliatifs que les hommes (7,1 % versus 9,9 % ; p < 0,001), il en est de même pour les sujets jeunes par rapport aux plus âgés (6,9 % versus 9,7 % ; p < 0,001).

Le tableau 3.2 montre aussi qu'une petite majorité des personnes décédées pendant la période (2012-2015) a reçu des soins palliatifs hospitaliers (53,6 %). En ce qui concerne la localisation, les personnes décédées atteintes d'un

cancer du corps de l'utérus (69,2 %) ou d'un cancer colorectal (67,9 %) sont plus nombreuses à avoir reçu des soins palliatifs (figure 3.2), tout comme les personnes atteintes d'un cancer du rein (66,1 %) ou de la thyroïde (66,7 %). À noter pour cette dernière localisation que le nombre de décès sur la période était très faible (n = 3).

Pour 28 des 1 099 personnes atteintes ayant reçu des soins palliatifs entre 2012 et 2015, les dates de séjour ne sont pas précisées. Parmi les 1 071 patients dont les dates de séjour sont reportées dans le SNIIRAM, 34,0 % ont eu plusieurs séjours.

Pour les personnes décédées ayant reçu des soins palliatifs, le délai entre le dernier séjour et le décès est inférieur à un mois dans 75,9 % des cas, entre un et six mois dans 22,7 % des cas et supérieur à six mois pour 1,4 % des cas.

### 3.2.4. Métastases et récidives

Les données du SNIIRAM permettent également de mesurer la surveillance de métastases. Le suivi des métastases sur la période 2012-2015 concerne 11 865 personnes sur les 16 429 composant l'échantillon : 171 n'ont pas de statut vital renseigné par l'Assurance maladie, 2 845 ont été reclassées comme inéligibles pour une raison autre que le décès, 203 sont décédées avant le 1er janvier 2012 et enfin, 1 345 personnes ont présenté des métastases avant 2012. La probabilité de survenue d'une métastase du cancer primitif sur la période considérée pour l'ensemble de l'échantillon est de 8,2 % et varie selon les localisations (figure 3.3a),

<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>FIGURE 3.2
ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFS HOSPITALIERS DES PERSONNES DÉCÉDÉES ENTRE 2012 ET 2015 (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes sélectionnés atteints d'un cancer primitif diagnostiqué en 2010 (échantillon principal) décédés entre 2012 et 2015 pour lesquels les données du SNIIRAM étaient disponibles (N = 1 577).

Analyses : statistiques descriptives.
<figure><img src="image_7.png" /><figcaption>**FIGURE 3.3a.**
**SURVENUE D'AU MOINS UNE MÉTASTASE SUR LA PÉRIODE 2012-2015 (EN %) (VICAN5 2016)**</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes inclus dans l'échantillon principal, vivants en 2012, sans métastase au diagnostic, pour lesquels les données du SNIIRAM étaient disponibles et qui n'ont pas été reclassés comme inéligibles (N = 11 865).

Analyses : statistiques descriptives.

<figure><img src="image_8.png" /><figcaption>**FIGURE 3.3b.**
**RÉCIDIVES DÉCLARÉES PAR LES ENQUÊTÉS SELON LA LOCALISATION (EN %) (VICAN5 2016)**</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes, répondants à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

allant de 23,5 % chez les personnes atteintes d'un cancer du poumon à 1,0 % chez les personnes atteintes d'un cancer de la thyroïde.

Les récidives du cancer diagnostiqué il y a cinq ans sont évaluées via les déclarations des enquêtés (enquête en population). Parmi ceux qui ont répondu au questionnaire VICAN5, 9,4 % ont déclaré avoir connu une récidive de leur maladie. Ceux atteints d'un cancer de la vesse, sont significativement plus nombreux à avoir été concernés par ce type d'épisode (figure 3.3b).

### 3.2.5. Traitements du cancer reçus depuis le diagnostic

#### >>> Chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie

Plus des trois quarts des enquêtés (78,5 %) ont subi une intervention chirurgicale pour le traitement de leur cancer primitif diagnostiqué il y a cinq ans (hors reconstruction mammaire).

Respectivement 53,8 % et 44,4 % des répondants ont été traités par radiothérapie ou par chimiothérapie pour leur cancer. Au moment de l'interview, 2,4 % des patients étaient encore traités par radiothérapie et 6 % par chimiothérapie. Les personnes ayant déclaré une situation de récidive, ou présentant depuis le diagnostic des métastases ou un second cancer primitif sont significativement plus nombreuses que les autres à être encore sous traitement au moment de l'enquête par chimiothérapie (17,9 % versus 2,5 % ; p < 0,001) ou par radiothérapie (5,4 % versus 1,5 % ; p < 0,001).
Le recours à la chimiothérapie ou la radiothérapie dans les protocoles de traitement varie selon la localisation (figures 3.4a et 3.4b).

<figure><img src="image_9.png" /><figcaption>FIGURE 3.4a. TRAITEMENT ACTUEL ET ANTÉRIEUR PAR CHIMIOTHÉRAPIE DEPUIS LE DIAGNOSTIC DE CANCER PAR LOCALISATION (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondants à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_10.png" /><figcaption>FIGURE 3.4b. TRAITEMENT ACTUEL ET ANTÉRIEUR PAR RADIOTHÉRAPIE DEPUIS LE DIAGNOSTIC DE CANCER PAR LOCALISATION (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes, répondants à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
## >>> Autres traitements

- Hormonothérapie (cancer du sein et cancer de la prostate) : plus des deux tiers (74,5 %) des femmes atteintes d'un cancer du sein se sont vues proposer un traitement par hormonothérapie : 27,5 % ont arrêté de prendre ce traitement (abandon et fin de traitement) et 1 % l'a refusé. Pour les hommes avec un diagnostic de cancer de la prostate, un traitement par hormonothérapie a été prescrit à 26,4 % d'entre eux : 19,6 % ont arrêté de prendre ce traitement et 0,8 % l'a refusé.

- Curiethérapie (cancer colorectal, cancer de la prostate, cancer des VADS et cancer de l'utérus) : le traitement par curiethérapie est majoritaire dans les cancers de l'utérus (respectivement 52,7 % pour le cancer du col et 52,9 % pour le cancer du corps). Il est en revanche très peu utilisé pour le traitement du cancer de la prostate (5,9 %), des cancers des VADS (2,1 %) et du cancer colorectal (0,7 %).

- Instillations endovésicales (cancer de la vessie) : pour le traitement du cancer de la vessie, les instillations endovésicales sont fréquentes : elles ont concerné 60,9 % des enquêtés.

- Irathérapie (cancer de la thyroïde) : plus des trois quarts (77,6 %) des répondants ayant présenté un cancer de la thyroïde ont été traités par irathérapie.

- Greffe de cellules souches (lymphomes non hodgkiniens) : 19,6 % des personnes atteintes ont eu une greffe de cellules souches.

## >>> Réparation ou reconstruction (sein)

Peu de femmes atteintes d'un cancer primitif du sein déclarent avoir bénéficié d'une intervention à caractère esthétique, qu'il s'agisse d'un remodelage (14,7 %), d'une symétrisation (16,5 %), d'une reprise de l'autre sein (14,5 %) ou d'une autre chirurgie (4,7 %).

Près du quart des femmes interrogées a eu une reconstruction (23,9 %) nécessitant en moyenne trois opérations chirurgicales (2,7 [2,2]). Ces reconstructions ont été faites dans la majorité des cas (60,4 %) de manière différée et 27,1 % d'entre elles déclarent avoir eu des complications à la suite de ces opérations.
Parmi les femmes sans reconstruction (76,1 % des répondantes), pour plus de la moitié d'entre elles (56,5 %), ce type d'intervention n'était pas indiqué à la suite de leur traitement chirurgical (petite chirurgie) ; 16,7 % déclarent avoir refusé une reconstruction mammaire ; 12,2 % disent qu'on ne la leur a pas proposée ; 1,6 % fait état de problèmes de prise en charge financière ; enfin, pour les autres, 13,0 % évoquent des raisons personnelles différentes.

La satisfaction vis-à-vis des interventions chirurgicales à caractère esthétique reste très élevée chez les femmes ayant eu une reconstruction : 67,7 % (parmi lesquelles 26,7 % sont très satisfaites et 41,0 % sont satisfaites).

### >>> Rééducation à l'effort (poumon)

Cinq ans après un cancer primitif du poumon, une minorité des bénéficiaires suit des séances de rééducation à l'effort pour diminuer l'esoufflement (7,9 %). Les besoins de supplémentation en oxygène sont marginaux : 1,7 % des répondants déclarent avoir des besoins permanents et 2,5 % des besoins ponctuels.

### >>> Stomie

Cancer colorectal : seuls 6,3 % des répondants ont une stomie digestive (anus artificiel) après le traitement d'un cancer primitif colorectal.

Cancer de la vessie : une personne sur six (16,7 %) atteinte d'un cancer primitif de la vessie a une dérivation urinaire par abouchement à la peau (stomie de type Bricker).

### 3.2.6. Suivi médical et psychologique

#### >>> Suivi en médecine générale

À cinq ans, plus des deux tiers des malades déclarent consulter un médecin généraliste pour le suivi de leur cancer (42,0 % régulièrement, 14,9 % occasionnellement et 9,3 % exceptionnellement). Toutefois un tiers d'entre eux (33,1 %) déclare que ce suivi est inexistant et 0,7 % n'a pas souhaité répondre (figure 3.5).

De manière globale, le niveau de satisfaction des enquêtés par rapport à l'information reçue sur les éléments du suivi médical du cancer est élevé : fréquence des consultations médicales, information sur les symptômes graves et les symptômes sans gravité.
<figure><img src="image_11.png" /><figcaption>FIGURE 3.5. SUIVI DU CANCER EN MÉDECINE GÉNÉRALE PAR LOCALISATION (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes, répondants à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

La quasi-totalité des enquêtes sont tout à fait d'accord (78,6 %) ou d'accord (16,9 %) pour dire qu'ils savent quel médecin ils doivent consulter et à quelle fréquence contre 2,4 % qui ne sont pas d'accord (1,2 %) ou pas du tout d'accord (1,2 %) et 2,1 % qui n'ont pas souhaité prendre position. Sur la gravité de certains symptômes, plus des trois quarts des répondants sont tout à fait d'accord (58,7 %) ou d'accord (20,3 %) pour déclarer être informés des symptômes devant les inciter à consulter rapidement, contre 15,2 % qui ne sont pas d'accord (6,4 % pas d'accord et 8,8 % pas du tout d'accord) et 5,8 % qui n'ont pas pris position. Enfin, à l'inverse, sur l'absence de gravité de certains symptômes, les deux tiers (66,6 %) des répondants sont tout à fait d'accord (42,8 %) ou d'accord (23,8 %) pour dire être informés qu'ils pouvaient ressentir ce type de symptômes contre 23,9 % qui ne sont pas d'accord (10,8 % pas d'accord et 13,1 % pas du tout d'accord) et 9,5 % qui n'ont pas souhaité prendre position.

Le niveau de satisfaction (d'accord et tout à fait d'accord) par rapport à l'information reçue sur le suivi du cancer diffère par localisation (figure 3.6). Il reste cependant plus élevé chez les répondants ayant un suivi régulier et ce de manière significative en ce qui concerne les symptômes graves ou sans gravité (tableau 3.3).
<figure><img src="image_12.png" /><figcaption>FIGURE 3.6. NIVEAU DE SATISFACTION PAR LOCALISATION SELON LE TYPE D'INFORMATION REÇUE SUR LE SUIVI DU CANCER (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes, répondants à l'enquête VICANS (Np = 4 174).

Note : Indicateur est la part des répondants étant d'accord ou tout à fait d'accord pour dire qu'ils sont satisfaits de l'information reçue.

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<table><caption>TABLEAU 3.3. NIVEAU DE SATISFACTION PAR RAPPORT À L'INFORMATION REÇUE SUR LE SUIVI DU CANCER (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th colspan="5">Niveau de suivi en médecine générale pour le cancer diagnostiqué il y a cinq ans déclaré par les répondants</th></tr><tr><th></th><th>Régulier (réf.)</th><th>Occasionnel</th><th>Exceptionnel</th><th>Inexistant</th></tr><tr><th colspan="5">% des enquêtés se déclarant satisfaits de l'information reçue sur le suivi de leur maladie</th></tr></thead><tbody><tr><th scope="row">Fréquence des consultations médicales</th><td>96,4</td><td>94,2*</td><td>95,9ns</td><td>95,1ns</td></tr><tr><th scope="row">Symptômes graves nécessitant une consultation médicale</th><td>82,4</td><td>75,8***</td><td>72,1***</td><td>78,2**</td></tr><tr><th scope="row">Symptômes sans gravité</th><td>69,7</td><td>66,7ns</td><td>63,0*</td><td>64,2**</td></tr></tbody></table>

***, **, * ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ² de Wald).

Champ : hommes et femmes répondants (Np = 4 174).

Note : part des répondants déclarant être satisfaits pour chaque type d'information reçue selon le niveau de suivi en médecine générale déclaré pour le cancer.

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

## >>> Suivi psychologique

Sur l'ensemble des répondants, si une majorité a déclaré avoir des troubles ou séquelles consécutifs au cancer et à ses traitements (63,5 %), une minorité bénéfice toujours d'un suivi spécialisé (16,5 % soit 26,1 % des personnes avec séquelles) et seulement 16,9 % de ces suivis spécifiques consistent en un accompagnement psychologique (figure 3.7).

<figure><img src="image_13.png" /><figcaption>FIGURE 3.7. SUIVI SPÉCIFIQUE DES SÉQUELLES ASSOCIÉES AU PRIMO-CANCER (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondants (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
3.2.7. Accompagnement social

>>> Suivi institutionnel

Moins de 15 % des répondants déclarent avoir été en contact avec une assistante sociale à la suite du diagnostic de cancer (14,1 %). Ce contact est significativement plus fréquent chez les femmes (17,7 % versus 8,7 % chez les hommes ; p < 0,001) et chez les sujets les plus jeunes (21,2 % des personnes âgées de 18 à 52 ans au diagnostic versus 8,0 % des personnes âgées de 53 à 82 ans ; p < 0,001). La figure 3.8 montre que le niveau d'accompagnement social augmente selon le niveau de précarité perçue (aisance financière perçue) au moment de l'enquête par les répondants pour les hommes comme pour les femmes et quelle que soit la tranche d'âge considérée.

<figure><img src="image_14.png" /><figcaption>FIGURE 3.8.
CONTACT AVEC UNE ASSISTANTE SOCIALE DEPUIS LE DIAGNOSTIC DE LA MALADIE SELON L'AISANCE FINANCIÈRE PERÇUE PAR SEXE ET STRATE D'ÂGE AU DIAGNOSTIC (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondants (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
>>> **Associations de patients**

Peu de répondants déclarent avoir été souvent (3,0 %) ou même de temps en temps (7,9 %) au contact d'associations de patients depuis le diagnostic de leur cancer. La plupart n'ont jamais eu de contact avec ce type d'associations (87,3 %) et 1,8 % n'a pas répondu.

On note ici encore que les femmes ont significativement été plus fré-
quemment au contact d'associations de patients que les hommes
(14,2 % versus 5,7 % ; p < 0,001) de même que les sujets âgés de 18 à
52 ans au diagnostic, par rapport à ceux âgés de 53 à 82 ans au diagnostic
(15,3 % versus 7,1 % ; p < 0,001). De manière très marquée, les femmes
atteintes d'un cancer du sein rapportent davantage de contacts ne
seraient-ce qu'occasionnels (de temps en temps) avec des associations
de patients. Pour les autres localisations, ces relations restent souvent
marginales, voire inexistantes comme pour les femmes atteintes d'un
cancer de la vessie (figure 3.9).

<figure><img src="image_15.png" /><figcaption>FIGURE 3.9.
CONTACT AVEC LES ASSOCIATIONS DE MALADES DEPUIS LE DIAGNOSTIC PAR SEXE ET LOCALISATION (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondants (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
## 3.3 / DISCUSSION

### 3.3.1. Évolution cinq ans après le diagnostic

Le taux de mortalité significativement plus élevé chez les personnes atteintes d'un cancer du poumon, d'un cancer des VADS ou d'un cancer colorectal sur les trois années qui séparent les deux investigations VICAN (à savoir deux et cinq ans après le diagnostic) est sans nul doute à considérer au regard des spécificités cliniques ou histologiques de chacune de ces localisations, lesquelles conditionnent le pronostic associé. Si pour le poumon, l'incidence des cancers à petites cellules peut en partie expliquer la forte mortalité dans les deux premières années après le diagnostic (Moro D, 1994), des problèmes de résistance et de mutation peuvent être une cause du plus faible niveau de survie observé les trois années suivantes par rapport aux autres localisations (Roca, 2017 ; Oser 2015). Toutefois, l'analyse de la survie après cancer doit aussi prendre en compte de nombreux facteurs pouvant être associés au pronostic ; ces derniers peuvent être génétiques comme c'est le cas pour certains cancers des VADS (Yuan, 2017), ils peuvent être liés au stade au diagnostic, à la présence de comorbidités comme c'est le cas du diabète pour le cancer colorectal (Zhu, 2017), ou bien encore être une conséquence des comportements individuels en santé (alimentation, addictions...). Pour ce qui est de la survenue d'un second cancer, le risque de second cancer est plus élevé que celui d'apparition d'un premier cancer dans une population générale appariée. Cependant, le « sur-risque » observé dépend alors étroitement de la nature et de la localisation du cancer primitif, de leur âge au diagnostic et de certains comportements comme la consommation de tabac et d'alcool (INCa, 2017). Il est important de noter que compte tenu d'un plan d'échantillonnage particulier (excluant certaines localisations cancéreuses, limité aux adultes et assurant une surreprésentation des plus jeunes) et d'une identification des seconds cancers via le SNIIRAM, une surestimation du risque de second cancer est possible à partir des données VICAN5. Les résultats de l'étude K2 conduite par l'INCa établissaient à hauteur de 7,3 % la prévalence de second cancer chez 289 967 patients, enfants ou adultes, dans les 10 années suivant le diagnostic d'un cancer primitif (INCa, 2017).
### 3.3.2. Traitement, suivi médical et psychologique et accompagnement social

La chimiothérapie, la radiothérapie et la chirurgie restent les principaux traitements du cancer mais l'étude des traitements est indissociable de la prise en compte des séquelles et des effets secondaires de ces traitements. L'aspect délétère des traitements du cancer pose question, notamment pour la radiothérapie (Tubiana, 1988 ; Gonzalez, 2015) d'autant que, pour les personnes atteintes de cancer, la question des traitements ne se limite pas uniquement aux traitements initiaux de la tumeur. Dans le temps de l'après-cancer, il convient de prendre en compte des besoins différents en traitements, et en faire précéder l'analyse d'une meilleure définition et compréhension des acteurs intervenant dans le suivi des personnes ayant survécu (Burg, 2015 ; Palmer 2016 ; Mayer, 2016). L'enjeu est alors de bien identifier ces besoins qui restent aujourd'hui encore dans certains cas ignorés (Boyajian, 2016) : il en est ainsi par exemple des besoins en soins oncologiques de support (Sanson-Fisher, 2000 ; Ream, 2008 ; Hodgkinson, 2007). Cinq ans après un diagnostic de cancer, la majorité des enquêtés rapporte un suivi en médecine générale irrégulier voire inexistant : améliorer le suivi des personnes atteintes constitue un enjeu de première importance car une meilleure implication des soignants de premier recours semble être un complément raisonnable à l'implantation de dispositifs de soins spécialisés (Nekhlyudov, 2017). Ceci nécessite entre autres une formation des soignants (Bober, 2009 ; Virgo, 2013) et une coordination ou un partage d'informations avec les unités spécialisées en cancérologie (Offinger, 2016). Toutefois, si le suivi psychologique ou d'accompagnement social dont témoignent les répondants de l'enquête VICAN5 reste souvent inférieur à 10 %, l'offre de soins n'est pas la seule en cause. Il faut en effet aussi s'interroger sur la demande des patients eux-mêmes et l'expression de cette demande qui conditionne également le recours à ce type d'intervention (Baker-Glenn et al., 2011). L'analyse des besoins ne doit pas se limiter à des constats globaux pointant des déficits en matière d'accès à certains soins au sens le plus extensif qui, certes, peuvent exister. Inversement, dans la perspective de replacer les personnes atteintes d'un cancer au centre de la réflexion, il est important de tenir compte de leurs aptitudes personnelles et de leurs souhaits. À titre d'exemple, les associations de patients, médiatrices susceptibles de faire entendre la parole des personnes atteintes doivent être soute-nues notamment pour certaines localisations aujourd'hui encore non spécifiquement représentées.
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• Emmanuel BABIN

• Marc-Karim
BEN DIANE

• Anne-Déborah
BOUHNIK

• Alice DESBIOLLES

• Gwenaëlle GRAVIS

• Jean-François
MORERE

• Géraldine
PIGNOT-LEQUEUX

• Catherine
THIÉBLEMONT

4 Troubles,
dysfonctionnements
et séquelles physiques

L'ESSENTIEL

Près des deux tiers des répondants (63,5 %) déclarent avoir conservé des séquelles de leur maladie. La douleur et la fatigue sont les deux principaux troubles spontanément cités par les répondants comme responsables cinq ans après le diagnostic d'une gêne dans leur vie quotidienne. Plus de la moitié des hommes (51,5 %) et 39,5 % des femmes déclarent avoir eu au cours des sept derniers jours, des troubles génitaux ou sexuels (difficulté d'érection pour les hommes et sécheresse vaginale pour les femmes). Les troubles de l'audition (baisse de l'audition), les troubles de l'attention ou les dysfonctionnements de la mémoire affectent respectivement 39,7 %, 35,9 % et 67,7 % des répondants. Enfin, 26,4 % présentent une situation de dépendance de légère à sévère (fatigue, alitement intermittent ou alitement permanent).

Des séquelles spécifiques par localisation sont identifiées

Pour chaque localisation, les troubles étudiés sont variables avec un impact différent sur la qualité de vie. Certains répondants en ont déjà fait état deux ans après le diagnostic.

Un quart (25,3 %) des répondants a une hypertension artérielle et 11,9 % déclarent avoir des problèmes cardiaques (dont seulement la moitié est décrite comme tels). Les personnes atteintes d'un cancer de la prostate ou du sein sont davantage concernées par ce type de problème.
## 4.1 / INTRODUCTION

Il y a déjà plus de dix ans, la méconnaissance de la multiplicité des conséquences à moyen et long terme des traitements du cancer posait problème. La littérature médicale internationale a fait régulièrement état ces dernières années du déficit de connaissance des difficultés auxquelles sont confrontées à moyen et long terme les personnes atteintes d'un cancer : qu'il s'agisse des conséquences des troubles, dysfonctionnements ou séquelles physiques qui peuvent les affecter à distance du traitement (Aziz, 2007; Ganz, 2009). Or leur pleine connaissance est indispensable à l'élaboration des stratégies de suivi susceptibles de répondre aux besoins, notamment en matière de bien-être physique (Powel, 2017). Il s'agit donc d'intervenir, si ce n'est pour contribuer à l'améliorer du moins pour éviter qu'il ne se dégrade, objectif légitime et majeur des programmes d'accompagnement sanitaire au long cours de l'après cancer. Lequel ne se conçoit pas comme une lutte contre la maladie mais comme la capacité à proposer des solutions concrètes devant une série continue d'événements délétères. De prime abord, et d'un point de vue strictement clinique, ceux-ci peuvent sembler plus ou moins graves ou anecdotiques (Dulaney, 2017), mais deviennent in fine dévastateurs par leurs répétitions ou par un jeu de cumul, et accentuent les risques de comorbidités, de fragilité et de mortalité prématurée (Tralongo, 2017). Cette prise de conscience que chaque trouble, dysfonctionnement ou séquelle s'il paraît individuellement mineur peut à terme avoir de l'importance, a été lente mais semble désormais acquise; toutefois une part significative des besoins physiques exprimés dans ce contexte reste aujourd'hui encore méconnue (Burg, 2015) ou négligée.

Il n'en est que plus souhaitable de disposer d'un répertoire, fût-il non exhaustif, des divers troubles, dysfonctionnements ou séquelles physiques qui, cinq ans après le diagnostic, perturbent le quotidien des personnes atteintes de cancer. D'abord pour répondre à ces besoins qu'elles expriment. Mais aussi dans une logique cognitive car la multiplicité de leurs parcours thérapeutiques, la spécificité des localisations concernées ou des stades d'évolution de la maladie au diagnostic, ne doit pas masquer qu'il s'agit d'une expérience en soi partagée et reproducible sur bien des points par l'ensemble des personnes affectées.

Essentiellement descriptif, ce quatrième chapitre centré sur des sujets strictement physiques, tente de restituer l'impact de certains troubles, dysfonctionnements ou séquelles ainsi que les gênes qu'ils sont susceptibles de provoquer dans le quotidien. Au-delà de leur portée stricto sensu épidémiologique, les résultats présentés – avant tout fondés sur les déclarations des personnes ayant accepté de participer à l'enquête – indiquent des pistes
d'investigations complémentaires, étiologiques ou comparatives. L'ambition n'est donc pas d'estimer uniquement des prévalences cinq ans après le diagnostic mais de restituer leur ressenti, important ou a contrario marginal.

## 4.2 / RÉSULTATS

### 4.2.1. Troubles, dysfonctionnements et séquelles non spécifiques

**>>> Troubles, dysfonctionnements ou séquelles spontanément déclarés**

Près des deux tiers des répondants (63,5 %) déclarent avoir conservé des séquelles de leur maladie qu'ils jugent très importantes (6,4 %), importantes (16,4 %), modérées (26,2 %) ou très modérées (14,5 %).

À l'image de ce qui a été fait en 2012 lors de l'enquête VICAN2, il a été demandé aux répondants, par l'entremise d'une question générique (question ouverte), d'indiquer quelles séquelles ils conservaient cinq ans après le diagnostic de leur maladie. Leurs réponses ont été regroupées selon la classification élaborée par le Macmillan Cancer Support® (tableau 4.1).

<table><caption>TABLEAU 4.1. SÉQUELLES PHYSIQUES SPONTANÉMENT DÉCLARÉES PAR LES PERSONNES ATTEINTES D'UN CANCER (EN %) (VICAN5 2016)</caption><tr><td>1. Des modifications de l'image du corps</td><td>12,6</td></tr><tr><td>2. Douleurs modérées à sévères</td><td>12,3</td></tr><tr><td>3. Fatigue chronique</td><td>10,4</td></tr><tr><td>4. Troubles moteurs ou troubles de la vision (perte d'équilibre, difficultés à la marche, difficultés pour utiliser un membre, baisse de vision)</td><td>9,7</td></tr><tr><td>5. Difficultés sexuelles</td><td>6,5</td></tr><tr><td>6. Troubles chroniques des fonctions urinaires (incontinence, mictions urgentes, mictions nocturnes fréquentes, fistules, hématurie...)</td><td>6,3</td></tr><tr><td>7. Troubles chroniques des fonctions gastro-intestinales basses (diarrhée, incontinence fécale, urgences pour aller à la selle, saignements, hernies, contractures, fistules...)</td><td>4,9</td></tr><tr><td>8. Neuropathie périphérique (troubles de la sensibilité, faiblesse musculaire, engourdissements, fourmillements...)</td><td>4,5</td></tr><tr><td>9. Syndromes hormonaux ou de la ménopause (bouffées de chaleur ou troubles du sommeil dans les deux sexes, sécheresse vaginale, ménopause précoce)</td><td>3,8</td></tr><tr><td>10. Lymphœdème des membres</td><td>2,9</td></tr><tr><td>11. Troubles cognitifs comme des troubles de la mémoire ou de la concentration</td><td>2,9</td></tr><tr><td>12. Troubles chroniques des fonctions gastro-intestinales hautes (difficultés pour avaler, troubles de la voix, trismus, nausée, perte de poids)</td><td>2,4</td></tr><tr><td>13. Difficultés respiratoires (essoufflement)</td><td>2,2</td></tr><tr><td>14. Troubles chroniques dentaires ou buccaux (absence de salive ou hypersialorrhée, modifications du goût, perte des dents, infections de la bouche ou des dents)</td><td>2,0</td></tr><tr><td>15. Désordres endocriniens comme un déficit thyroïdien, ovarien ou une prise de poids</td><td>1,8</td></tr></table>

Champ : hommes et femmes, répondant à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<footnote n="1">1. Macmillan Cancer Support. Throwing light on the consequences of cancer and its treatment. July 2013</footnote>
Modifications de l'image du corps, douleur et fatigue sont le plus souvent citées. Leur complexité étiologique respective comporte une dimension psychologique non négligeable. Le questionnaire VICAN5 comprenait des items spécifiques dont les résultats sont présentés dans les chapitres suivants (chapitres 6, 7 et 18).

## Troubles sexuels ou génitaux

Une majorité des hommes interrogés (51,5 %) déclare avoir connu des troubles de l'érection (difficulté à avoir une érection ou à rester en érection) au cours des 7 derniers jours (19,2 % toujours, 5,5 % très souvent, 10,5 % souvent, 16,3 % rarement) ; 37,7 % n'en n'ont jamais rencontrés au cours de cette période et 10,8 % n'ont pas répondu à la question.

L'impact de ces troubles diffère selon l'âge et reste significativement plus important dans la strate la plus âgée (de 53 à 82 ans au diagnostic) par rapport aux plus jeunes (de 18 à 52 ans au diagnostic) (55,7 % versus 37,2 % ; p < 0,001). Certaines localisations cancéreuses sont plus concernées comme la prostate et la vessie pour lesquelles respectivement 57,5 % et 56,4 % des hommes rapportent des dysfonctionnements de l'érection.

La sécheresse vaginale a affecté au cours des 7 derniers jours 39,5 % des femmes répondantes non atteintes d'un cancer de l'utérus (8,8 % toujours, 5,0 % très souvent, 10,7 % souvent et 15,0 % rarement) ; la majorité n'a pas connu ce type de trouble (50,9 %) et 9,6 % n'ont pas souhaité répondre.

Les femmes les plus jeunes (de 18 à 52 ans au diagnostic) déclarent significativement plus fréquemment avoir rencontré ce type de symptôme que les plus âgées (de 53 à 82 ans au diagnostic) : 43,2 % versus 33,2 % ; p < 0,001). Près de la moitié des femmes atteintes d'un cancer du sein déclarent éprouver ce type de trouble (45,4 %).

## Troubles de l'audition

Un bon nombre de répondants (39,7 %) fait état d'une baisse de l'audition légère (30,4 %) ou importante (9,3 %). Ces troubles affectent significativement davantage les hommes que les femmes (p < 0,001). Ils sont en effet 50,7 % à déclarer souffrir d'une baisse de l'audition (importante pour 13,8 % et légère pour 36,9 %) contre 33,1 % chez les femmes (importante pour 6,6 % et légère pour 26,5 %). Cette baisse légère ou importante concerne aussi des individus relativement jeunes (âgés de moins de 45 ans au moment de l'enquête) davantage les femmes que les hommes (24,3 % versus 15,7 % ; p < 0,001). Toutefois, dans cette tranche d'âge, la situation varie selon la localisation : chez les personnes atteintes d'un cancer des VADS, la moitié (50,0 %) déclare avoir connu une baisse de l'audition, jugée importante pour un quart d'entre elles (25,0 %).
Le niveau d'appareillage est également différent, les hommes souffrant d'une baisse de l'audition importante ou légère sont 19,1 % à être apparaillés contre 9,2 % des femmes dans le même cas (p < 0,001).

## >>> Troubles de l'attention

Plus du tiers des répondants (35,9 %) souffre actuellement de troubles de l'attention (3,7 %, très souvent ; 10,9 % souvent et 21,3 % rarement). Contrairement à ce qui a été constaté pour les troubles de l'audition, les femmes déclarent plus fréquemment ces problèmes (p < 0,001) – notamment des difficultés pour lire ou pour regarder la télévision (4,2 % très souvent, 12,4 % souvent et 21,6 % rarement) – que les hommes (2,8 % très souvent, 8,4 % souvent et 20,8 % rarement).

Parmi les personnes ayant déclaré avoir présenté ce type de troubles, la majorité des femmes pensent qu'ils ont augmenté depuis le diagnostic (50,7 %) contre 30,2 % des hommes (p < 0,001). La gêne occasionnée quotidiennement par ces troubles est perçue comme étant plus importante par les femmes que par les hommes (42,8 % versus 38,0 % ; p < 0,01).

Plus d'un tiers des répondants (39,1 %) ayant déclaré des troubles de l'attention n'en ont pourtant jamais parlé aux soignants.

## >>> Troubles de la mémoire

Les troubles de la mémoire affectent 67,7 % des répondants (4,7 % très souvent, 20,7 % souvent et 42,3 % rarement). Ils concernent davantage les femmes que les hommes (70,5 % versus 61,1 % ; p < 0,001). Chez les répondants déclarant connaître ce type de troubles, les femmes estiment plus souvent que les hommes que ces troubles ont augmenté depuis le diagnostic (41,6 % versus 30,2 % ; p < 0,001) et qu'ils occasionallynent une gêne importante dans leur vie quotidienne (31,1 % versus 26,7 % ; p < 0,001). Plus de la moitié des hommes et des femmes, respectivement 52,6 % et 55,5 %, concernés par ces troubles n'en ont pourtant jamais parlé à l'équipe médicale ou au médecin qui les suit.

## >>> Autonomie-dépendance

Le niveau d'autonomie et de dépendance des personnes a été évalué par une question relative aux modifications de l'activité physique depuis le début du diagnostic. Sur l'ensemble des enquêtés : 0,7 % n'ont pas voulu répondre ; 39,4 % jugent que leur activité physique est supérieure ou égale à celle qu'ils avaient avant le diagnostic de leur maladie ; 33,5 % ont dû réduire leurs efforts après le diagnostic de leur maladie ; 24,5 % se fatiguent facilement et doivent se reposer plusieurs heures dans la journée ; 1,6 % sont alités ou dans un fauteuil la moitié de la journée ; 0,3 % sont alités en permanence. Au total, plus d'un quart des
enquêtés (26,4 %) présente une situation de dépendance de légère à sévère (fatigue, alitement par intermittence, alitement en permanence).

Les répondants les plus jeunes, âgés de 18 à 52 ans au diagnostic, sont significativement plus nombreux à avoir gardé une activité supérieure ou égale à celle qu'ils avaient avant le diagnostic de leur maladie par rapport aux répondants âgés de 53 à 82 ans au diagnostic, (41,7 % versus 37,3 % ; p < 0,05). L'impact diffère par localisation comme le montre la figure 4.1.

<figure><img src="image_16.png" /><figcaption>FIGURE 4.1. NIVEAUX DE DÉPENDANCE DÉCLARÉS PAR LES RÉPONDANTS SELON LA LOCALISATION (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes, répondant à l'enquête VICANS (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

### 4.2.2. Troubles spécifiques à chacune des localisations

#### >>> Sein

Les personnes atteintes d'un cancer du sein se plaignent des membres supérieurs (tableau 4.2) que ce soit au niveau de leur bras dominant (le bras droit d'une personne droitière ou le bras gauche d'une personne gauchère) ou de leur bras dominé.

<table><caption>TABLEAU 4.2. PROBLÈMES NON LOCALISÉS À LA ZONE TRAITÉE RESSENTIS AU COURS DES 7 DERNIERS JOURS (EN %) (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="4">Bras dominant</th><th colspan="3">Bras dominé</th></tr><tr><th>Souvent*</th><th>Rarement</th><th>Jamais**</th><th>Souvent*</th><th>Rarement</th><th>Jamais**</th></tr><tr><td></td><td colspan="6" style="text-align: center;">% en ligne</td></tr></thead><tbody><tr><td>Douleurs</td><td>34,1</td><td>19,6</td><td>46,3</td><td>25,8</td><td>21,8</td><td>52,4</td></tr><tr><td>Bras enflé</td><td>11,4</td><td>10,4</td><td>78,2</td><td>10,1</td><td>9,9</td><td>80,0</td></tr><tr><td>Difficulté à lever le bras</td><td>18,1</td><td>14,1</td><td>67,8</td><td>17,2</td><td>15,0</td><td>67,8</td></tr></tbody></table>

Champ : femmes répondantes à l'enquête VICANS atteintes d'un cancer du sein (Np = 1 715).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<footnote>*Très souvent et souvent</footnote>

<footnote>**Jamais et nsp (ne se prononce pas)</footnote>
Ces mêmes questions ont été posées lors des deux investigations, VICAN2 et VICAN5. Seule une minorité des femmes ayant déclaré avoir été confrontées souvent ou très souvent à ces problèmes de bras au cours des sept derniers jours lors de l'investigation deux ans après le diagnostic (VICAN2) a réitéré ces déclarations trois ans plus tard : pour le bras dominant 35,6 % pour les douleurs, 13,6 % pour un bras enflé et 15,8 % pour la mobilité du bras.

Cinq ans après le diagnostic, les atteintes de la peau sur la zone traitée ne sont pas négligeables : plus du tiers (34,8 %) des femmes interrogées signalent des démangeaisons, une peau qui pèle, peau sèche ou cartonnée, voire des problèmes de cicatrisation (20,0 % très souvent ou souvent et 14,8 % rarement). D'autres types de séquelles non localisées à la zone traitée ont affecté de manière importante la majorité des femmes interrogées (tableau 4.3)

<table><caption>TABLEAU 4.3. PROBLÈMES NON LOCALISÉS À LA ZONE TRAITÉE RESSENTIS AU COURS DES 7 DERNIERS JOURS (EN %) (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Souvent*</th><th>Rarement</th><th>Jamais**</th></tr><tr><th></th><th colspan="3">% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Douleurs articulaires ou osseuses</td><td>55,0</td><td>23,0</td><td>22,0</td></tr><tr><td>● Bouffées de chaleur</td><td>44,7</td><td>21,9</td><td>33,4</td></tr><tr><td>● Jambe(s) lourde(s)</td><td>40,1</td><td>26,0</td><td>33,9</td></tr><tr><td>● Douleurs musculaires</td><td>38,8</td><td>29,1</td><td>32,1</td></tr><tr><td>● Transpiration excessive</td><td>35,5</td><td>24,8</td><td>39,7</td></tr></tbody></table>

### >>> Poumon

Les difficultés respiratoires à l'effort – essoufflement en montant les escaliers ou en marchant – se manifestent souvent chez les personnes atteintes d'un cancer du poumon diagnostiqué il y a cinq ans (tableau 4.4a).

<table><caption>TABLEAU 4.4a. DIFFICULTÉS RESPIRATOIRES ÉPROUVÉES AU COURS DES 7 DERNIERS JOURS (EN %) (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Souvent*</th><th>Rarement</th><th>Jamais**</th></tr><tr><th></th><th colspan="3">% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● En montant les escaliers</td><td>59,6</td><td>19,8</td><td>20,6</td></tr><tr><td>● En marchant</td><td>43,6</td><td>30,2</td><td>26,2</td></tr><tr><td>● Au repos</td><td>15,6</td><td>25,0</td><td>59,4</td></tr></tbody></table>

<footnote>*Très souvent et souvent</footnote>

<footnote>**Jamais et nsp (ne se prononcent pas)</footnote>

<footnote>Champ : femmes répondantes à l'enquête VICAN5 atteintes d'un cancer du sein (Np = 1 715).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>

<footnote>*Très souvent et souvent</footnote>

<footnote>**Jamais et nsp (ne se prononcent pas)</footnote>

<footnote>Champ : hommes et femmes, répondant à l'enquête VICAN5 atteintes d'un cancer du poumon (Np = 154).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
Le tableau 4.4b, en se focalisant sur les réponses données par les répon-
dants de l'échantillon principal, défini par la participation aux deux
investigations (VICAN2 et VICAN5), montre que la persistance de ces
difficultés dépend du niveau d'effort associé.

<table><caption>TABLEAU 4.4b. DIFFICULTÉS RESPIRATOIRES ÉPROUVÉES AU COURS DES 7 DERNIERS JOURS PAR LES PERSONNES ATTEINTES D'UN CANCER PRIMITIF DU POUMON CINQ ANS APRÈS LE DIAGNOSTIC (EN %) (VICAN5 2016)</caption>
  <thead>
    <tr>
      <th></th>
      <th>Déclaration stable (a)</th>
      <th>Déclaration modifiée (b)</th>
      <th>Autre déclaration (c)</th>
    </tr>
    <tr>
      <th></th>
      <th colspan="3" style="text-align: center;">% en ligne</th>
    </tr>
  </thead>
  <tbody>
    <tr>
      <th scope="row">● En montant les escaliers</th>
      <td>56,3</td>
      <td>8,4</td>
      <td>35,3</td>
    </tr>
    <tr>
      <th scope="row">● En marchant</th>
      <td>38,2</td>
      <td>11,6</td>
      <td>50,2</td>
    </tr>
    <tr>
      <th scope="row">● Au repos</th>
      <td>8,2</td>
      <td>16,1</td>
      <td>75,7</td>
    </tr>
  </tbody>
</table>

(a) Déclare être affecté très souvent ou souvent par ce type de difficultés, lors des deux investigations (VICAN2-VICAN5).

(b) Déclare être affecté très souvent ou souvent uniquement à VICAN5.

(c) N'a jamais déclaré être affecté très souvent ou souvent.

Champ : hommes et femmes inclus dans l'échantillon principal, répondant aux enquêtes VICAN2 et VICAN5 atteints d'un cancer du poumon (Np = 51).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

Par ailleurs, comme le montre le tableau 4.5, au cours des sept derniers
jours, ces personnes ont déclaré avoir souvent ou très souvent toussé
(32,3 %), ressenti des douleurs situées dans la région du bras et de
l'épaule (23,4 %) ou à la poitrine (13,7 %), ou avoir eu un bras enflé (3,1 %).

<table><caption>TABLEAU 4.5. SÉQUELLES NON RESPIRATOIRES RESSENTIES AU COURS DES SEPT DERNIERS JOURS (EN %) (VICAN5 2016)</caption>
  <thead>
    <tr>
      <th></th>
      <th>Souvent*</th>
      <th>Rarement</th>
      <th>Jamais **</th>
    </tr>
    <tr>
      <th></th>
      <th colspan="3" style="text-align: center;">% en ligne</th>
    </tr>
  </thead>
  <tbody>
    <tr>
      <th scope="row">● Toux</th>
      <td>32,3</td>
      <td>39,4</td>
      <td>28,3</td>
    </tr>
    <tr>
      <th scope="row">● Douleur bras/épaule</th>
      <td>23,4</td>
      <td>19,8</td>
      <td>56,8</td>
    </tr>
    <tr>
      <th scope="row">● Douleurs à la poitrine</th>
      <td>13,7</td>
      <td>26,7</td>
      <td>59,6</td>
    </tr>
    <tr>
      <th scope="row">● Bras enflé</th>
      <td>3,1</td>
      <td>3,6</td>
      <td>93,3</td>
    </tr>
  </tbody>
</table>

*Très souvent et souvent

**Jamais et nsp (ne se prononce pas)

Champ : hommes et femmes, répondant à l'enquête VICAN5 atteints d'un cancer du poumon (Np = 154).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

>>> Côlon et rectum

Une fraction importante des personnes porteuses d'un anus artificiel (6,3 %) a souffert au cours des sept derniers jours de fuites de gaz ou de matière fécale (5,3 % souvent ou très souvent, 53,1 % rarement) ou de douleurs (14,0 % souvent ou très souvent, 32,4 % rarement).

Pour celles qui n'ont pas d'anus artificiel, une part non négligeable a connu sur cette période des fuites fécales ou urinaires, des selles fréquentes, des épisodes de constipation ou un gonflement d'une ou des deux jambes (tableau 4.6).
<table><caption>TABLEAU 4.6. SÉQUELLES RESSENTIES AU COURS DES SEPT DERNIERS JOURS (EN %) (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Souvent*</th><th>Rarement</th><th>Jamais**</th></tr><tr><th></th><th colspan="3">% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Selles fréquentes</td><td>37,6</td><td>27,9</td><td>34,5</td></tr><tr><td>● Constipation</td><td>16,7</td><td>26,9</td><td>56,4</td></tr><tr><td>● Fuites (matière fécale)</td><td>10,3</td><td>13,1</td><td>76,6</td></tr><tr><td>● Fuites (urine)</td><td>9,3</td><td>24,0</td><td>66,7</td></tr><tr><td>● Jambe(s) enflée(s)</td><td>9,1</td><td>12,3</td><td>78,6</td></tr></tbody></table>

Cinq ans après le diagnostic, 41,3 % des répondants de l'échantillon principal ont déclaré avoir eu très souvent ou souvent au cours des sept derniers jours des selles fréquentes ; la majorité d'entre eux (61,3 %) avait déjà évoqué ce trouble deux ans après le diagnostic (VICAN2). Pour eux, le niveau de stabilité entre deux et cinq ans de la fréquence déclarée (très souvent, souvent) des fuites de matière fécale est de 42,9 %.

### >>> Prostate

Chez les personnes atteintes d'un cancer primitif de la prostate diagnostiqué il y a cinq ans, les troubles urinaires sont importants, en particulier le rythme des mictions nocturnes (tableau 4.7).

<table><caption>TABLEAU 4.7. TROUBLES URINAIRE ET INTESTINAUX RESSENTIS AU COURS DES 7 DERNIERS JOURS (EN %) (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Souvent*</th><th>Rarement</th><th>Jamais**</th></tr><tr><th></th><th colspan="3">% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Besoin d'uriner pendant la nuit</td><td>38,7</td><td>37,2</td><td>24,1</td></tr><tr><td>● Fuites urinaires</td><td>15,4</td><td>36,2</td><td>48,4</td></tr><tr><td>● Troubles intestinaux (diarrhée, selles fréquentes)</td><td>12,8</td><td>23,0</td><td>64,2</td></tr><tr><td>● Brûlures en urinant</td><td>2,1</td><td>7,9</td><td>90,0</td></tr></tbody></table>

Pour ceux sous hormonothérapie, d'autres effets secondaires liés au traitement peuvent se manifester comme des épisodes de bouffées de chaîleur et des problèmes situés au niveau de leurs mamelons (tableau 4.8).

<table><caption>TABLEAU 4.8. EFFETS SECONDAIRES ASSOCIÉS À UNE HORMONOTHÉRAPIE RESSENTIS AU COURS DES SEPT DERNIERS JOURS (EN %) (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Souvent*</th><th>Rarement</th><th>Jamais**</th></tr><tr><th></th><th colspan="3">% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Bouffées de chaleur</td><td>42,6</td><td>42,4</td><td>15,0</td></tr><tr><td>● Mamelons douloureux ou gonflés</td><td>10,6</td><td>16,3</td><td>73,1</td></tr></tbody></table>

<footnote>*Très souvent et souvent. **Jamais et nsp (ne se prononcent pas).</footnote>

<footnote>Champ : hommes et femmes, répondant à l'enquête VICAN5 atteints d'un cancer colorectal (Np = 420).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>

<footnote>*Très souvent et souvent. **Jamais et nsp (ne se prononcent pas).</footnote>

<footnote>Champ : hommes répondant à l'enquête VICAN5 atteints d'un cancer de la prostate (Np = 692).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>

<footnote>*Très souvent et souvent. **Jamais et nsp (ne se prononcent pas).</footnote>

<footnote>Champ : hommes répondant à l'enquête VICAN5 atteints d'un cancer de la prostate sous hormonothérapie (Np = 120).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
## Voies aérodigestives supérieures

Chez les personnes atteintes d'un cancer des VADS, la tumeur était située au niveau du larynx pour 14,8 %, de la bouche pour 17,5 % des cas, de la langue pour 10,5 %, du nez pour 3,5 %, du cou pour 4,4 %, du pharynx pour 4,4 %, du palais pour 3,7 %, des cordes vocales pour 3,6 %, des oreilles pour 2,5 %, des amygdales pour 2,3 %, du sinus pour 4,2 %, des lèvres pour 0,7 %, ou sur un autre site pour 20,5 % (mâchoires, dent, gencives...). Une minorité d'enquêtés (7,4 %) n'a pas localisé le site de la tumeur.

Plus du quart (28,6 %) des enquêtés atteints d'un cancer primitif des VADS diagnostiqué il y a environ cinq ans a fréquemment éprouvé des difficultés importantes (beaucoup) au cours des sept derniers jours à avaler des aliments solides (tableau 4.9).

<table><caption>TABLEAU 4.9. DIFFICULTÉS DANS LA CONSOMMATION DE CERTAINS ALIMENTS AU COURS DES SEPT DERNIERS JOURS (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Beaucoup</th><th>Assez</th><th>Peu</th><th>Pas du tout*</th></tr><tr><th></th><th colspan="4" style="text-align: center;">% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Aliments solides</td><td>28,6</td><td>12,4</td><td>15,3</td><td>43,7</td></tr><tr><td>● Aliments écrasés</td><td>9,5</td><td>5,2</td><td>18,4</td><td>66,9</td></tr><tr><td>● Aliments liquides</td><td>6,2</td><td>4,7</td><td>12,0</td><td>77,1</td></tr></tbody></table>

Parmi les autres séquelles rapportées, la douleur et le manque de salive sont les plus fréquentes mais toutes les séquelles concernent une part non négligeable des répondants ayant eu un cancer des VADS (tableau 4.10). Enfin, toujours en ce qui concerne les séquelles physiques potentiellement dues au cancer ou à ses traitements, la moitié des patients concernés présentent des problèmes dentaires ayant nécessité dans la plupart des cas (83,7 %) un appareillage.

<table><caption>TABLEAU 4.10. SÉQUELLES GÉNÉRALES PERÇUES AU COURS DES SEPT DERNIERS JOURS (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Souvent*</th><th>Rarement</th><th>Jamais**</th></tr><tr><th></th><th colspan="3" style="text-align: center;">% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Manque de salive – sécheresse buccale</td><td>61,0</td><td>12,4</td><td>26,6</td></tr><tr><td>● Douleurs</td><td>45,7</td><td>18,0</td><td>36,3</td></tr><tr><td>● Altération du goût</td><td>30,8</td><td>19,2</td><td>50,0</td></tr><tr><td>● Intolérance au froid</td><td>29,5</td><td>20,1</td><td>50,4</td></tr><tr><td>● Troubles intestinaux</td><td>28,6</td><td>27,6</td><td>43,8</td></tr><tr><td>● Difficultés d'élocution</td><td>25,8</td><td>19,6</td><td>54,6</td></tr><tr><td>● Étoffements</td><td>16,6</td><td>27,0</td><td>56,4</td></tr></tbody></table>

<footnote>*Pas du tout et nsp (ne se prononcent pas)</footnote>

<footnote>Champ : hommes et femmes, répondant à l'enquête VICANS atteints d'un cancer des VADS (Np = 192).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>

<footnote>*Très souvent et souvent</footnote>

<footnote>**Jamais et nsp (ne se prononcent pas)</footnote>

<footnote>Champ : hommes et femmes, répondant à l'enquête VICANS atteints d'un cancer des VADS (Np = 192).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
Les conséquences sociales directement ou indirectement liées aux séquelles constatées affectent plus du tiers des enquêtés : comme le montre le tableau 4.11, ces derniers déclarent avoir éprouvé au cours des sept derniers jours soit des difficultés dans les repas de famille ou avec des amis (28,0 % souvent et 12,5 % rarement) soit des difficultés à avoir des contacts sociaux (16,5 % souvent et 16,5 % rarement).

<table><caption>TABLEAU 4.11. ISOLEMENT PERÇU (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Souvent*</th><th>Rarement<br>% en ligne</th><th>Jamais**</th></tr></thead><tbody><tr><td>• Difficultés dans les repas en famille ou avec des amis</td><td>28,0</td><td>12,5</td><td>59,5</td></tr><tr><td>• Difficultés à avoir des contacts sociaux</td><td>16,5</td><td>16,5</td><td>67,0</td></tr></tbody></table>

### >>> Vessie

Les troubles urinaires sont fréquents chez les personnes atteintes d'un cancer de la vessie, qu'il s'agisse de fuites d'urines ou de douleurs en urinant (tableau 4.12).

<table><caption>TABLEAU 4.12. TROUBLES URINAIRES RESSENTIS AU COURS DES SEPT DERNIERS JOURS (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Souvent*</th><th>Rarement<br>% en ligne</th><th>Jamais**</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Sans stomie</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• Besoin d'uriner pendant la nuit</td><td>47,2</td><td>30,4</td><td>22,4</td></tr><tr><td>• Fuites d'urine</td><td>13,6</td><td>28,3</td><td>58,1</td></tr><tr><td>• Douleurs en urinant</td><td>8,6</td><td>9,9</td><td>81,5</td></tr><tr><td><strong>Avec stomie</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• Fuites urinaires</td><td>17,9</td><td>9,9</td><td>72,2</td></tr></tbody></table>

D'autres séquelles comme le gonflement des membres inférieurs ou des troubles digestifs peuvent être associés mais ont un impact modéré : seules respectivement 15,1 % et 10,7 % des personnes atteintes ont souvent été confrontées à ce type de problèmes au cours des sept derniers jours.

### >>> Rein

Les épisodes douloureux sont les principaux troubles présentés par les personnes atteintes d'un cancer du rein au cours des sept derniers jours, qu'ils concernent le bas du dos, le ventre ou les extrémités des membres (tableau 4.13).

<footnote>*Très souvent et souvent</footnote>

<footnote>**Jamais et nsp (ne se prononcent pas)</footnote>

<footnote>Champ : hommes et femmes, répondant à l'enquête VICAN5 atteints d'un cancer des VADS (Np = 192).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>

<footnote>*Très souvent et souvent</footnote>

<footnote>**Jamais et nsp (ne se prononcent pas)</footnote>

<footnote>Champ : hommes et femmes, répondant à l'enquête VICAN5 atteints d'un cancer de la vessie (Np = 133).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
<table><caption>TABLEAU 4.13. DOULEURS PERÇUES AU COURS DES SEPT DERNIERS JOURS (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Souvent*</th><th>Rarement</th><th>Jamais**</th></tr><tr><th></th><th colspan="3">% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Douleurs dans le bas du dos</td><td>36,3</td><td>28,4</td><td>35,3</td></tr><tr><td>● Douleurs abdominales</td><td>22,7</td><td>24,6</td><td>52,7</td></tr><tr><td>● Douleurs/Brûlures Mains/Pieds</td><td>14,3</td><td>12,7</td><td>73,0</td></tr></tbody></table>

## >>> Thyroïde

Les crampes musculaires et les bouffées de chaleur sont les deux principales séquelles perçues comme significativement importantes au cours des sept derniers jours par les enquêtés inclus dans le dispositif VICAN pour un cancer primitif de la thyroïde (tableau 4.14).

<table><caption>TABLEAU 4.14. SÉQUELLES SPÉCIFIQUES RESSENTIES AU COURS DES SEPT DERNIERS JOURS (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Beaucoup</th><th>Assez</th><th>Peu</th><th>Pas du tout*</th></tr><tr><th></th><th colspan="4">% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Crampes musculaires</td><td>17,4</td><td>10,1</td><td>22,6</td><td>49,9</td></tr><tr><td>● Bouffées de chaleur</td><td>16,0</td><td>12,6</td><td>16,9</td><td>54,5</td></tr><tr><td>● Mobilité du cou ou de l'épaule</td><td>12,6</td><td>16,8</td><td>15,2</td><td>55,4</td></tr><tr><td>● Intolérance au froid</td><td>9,4</td><td>19,8</td><td>9,8</td><td>61,0</td></tr><tr><td>● Faiblesse dans la voix</td><td>7,4</td><td>8,2</td><td>10,6</td><td>73,8</td></tr><tr><td>● Difficulté à parler</td><td>2,9</td><td>4,0</td><td>11,2</td><td>81,9</td></tr></tbody></table>

## >>> Lymphome non hodgkinien

Parmi les enquêtés traités pour un lymphome survenu il y a cinq ans, un sur cinq (20,9 %) a été traité (souvent ou très souvent) par antibiotiques pour des infections pulmonaires ou ORL au cours de la dernière année et 26,6 % l'ont été rarement.

## >>> Mélanome

Chez les enquêtés traités pour un mélanome diagnostiqué il y a environ cinq ans, les femmes sont davantage gênées par l'aspect de leurs cicatrices que les hommes. Au cours des 7 derniers jours, elles sont significativement plus nombreuses à avoir déclaré une gêne (souvent 19,8 % ou rarement 18,9 %) que les hommes (souvent 7,4 % ou rarement 13,0 %) (p < 0,05). Toutefois, les deux tiers (66,4 %) des personnes atteintes par un mélanome sont très satisfaites (32,5 %) ou du moins, satisfaites (33,9 %) du résultat esthétique des opérations qu'elles ont eues.

<footnote>*Très souvent et souvent</footnote>

<footnote>**Jamais et nsp (ne se prononcent pas)</footnote>

<footnote>Champ : hommes et femmes, répondant à l'enquête VICAN5 atteints d'un cancer du rein (Np = 147).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>

<footnote>*Pas du tout et nsp (ne se prononcent pas)</footnote>

<footnote>Champ : hommes et femmes, répondant à l'enquête VICAN5 atteints d'un cancer de la thyroïde (Np = 215).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
D'autres séquelles liées à la cicatrisation affectent de manière limitée ces personnes (tableau 4.15).

<table><caption>TABLEAU 4.15. SÉQUELLES ASSOCIÉES AUX CICATRICES RESSENTIES AU COURS DES SEPT DERNIERS JOURS (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Souvent*</th><th>Rarement</th><th>Jamais</th></tr><tr><th></th><th colspan="3">% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Douleurs autour des cicatrices</td><td>10,2</td><td>15,1</td><td>74,7</td></tr><tr><td>● Difficultés de mouvement dues aux cicatrices</td><td>5,3</td><td>9,3</td><td>85,4</td></tr></tbody></table>

## >>> Corps et Col de l'utérus

Les traitements du cancer de l'utérus (col ou corps) peuvent entraîner des problèmes susceptibles d'altérer la sexualité des femmes atteintes. Chez les femmes interrogées atteintes de ce type de cancer, plus du quart a souvent présenté au cours des sept derniers jours une sécheresse vaginale (26,2 %) et sur la même période, 15,0 % ont déclaré avoir souvent ressenti des douleurs pendant les rapports sexuels (tableau 4.16).

<table><caption>TABLEAU 4.16. DYSFONCTIONNEMENTS SEXUELS AU COURS DES SEPT DERNIERS JOURS (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Souvent*</th><th>Rarement</th><th>Jamais**</th></tr><tr><th></th><th colspan="3">% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Sécheresse vaginale</td><td>26,2</td><td>17,6</td><td>56,2</td></tr><tr><td>● Douleurs pendant les rapports</td><td>15,0</td><td>16,1</td><td>68,9</td></tr></tbody></table>

Le tableau 4.17 répertorie par ordre d'importance, les autres troubles ressentis par les femmes atteintes d'un cancer de l'utérus au cours des sept derniers jours.

<table><caption>TABLEAU 4.17. SÉQUELLES SPÉCIFIQUES RESSENTIES AU COURS DES SEPT DERNIERS JOURS (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Souvent*</th><th>Rarement</th><th>Jamais**</th></tr><tr><th></th><th colspan="3">% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>● Douleurs articulaires ou osseuses</td><td>51,4</td><td>20,5</td><td>28,1</td></tr><tr><td>● Jambe(s) lourde(s)</td><td>41,9</td><td>24,2</td><td>33,9</td></tr><tr><td>● Douleurs musculaires</td><td>33,6</td><td>31,0</td><td>35,4</td></tr><tr><td>● Bouffées de chaleur</td><td>28,9</td><td>19,9</td><td>51,2</td></tr><tr><td>● Problèmes intestinaux (diarrhée, rectite)</td><td>27,9</td><td>28,9</td><td>43,2</td></tr><tr><td>● Transpiration excessive</td><td>26,0</td><td>21,3</td><td>52,7</td></tr><tr><td>● Fuites urinaires</td><td>23,6</td><td>21,5</td><td>54,9</td></tr><tr><td>● Jambe(s) enflée(s)</td><td>21,5</td><td>14,2</td><td>64,3</td></tr></tbody></table>

<footnote>*Très souvent et souvent. **Jamais et nsp (ne se prononcent pas).</footnote>

<footnote>Champ : hommes et femmes, répondant à l'enquête VICANS ayant présenté un mélanome (Np = 202).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>

<footnote>* Très souvent et souvent</footnote>

<footnote>** Jamais et nsp (ne se prononcent pas)</footnote>

<footnote>Champ : femmes répondantes à l'enquête VICANS atteintes d'un cancer de l'utérus (Np = 144).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>

<footnote>* Très souvent et souvent</footnote>

<footnote>** Jamais et nsp (ne se prononcent pas)</footnote>

<footnote>Champ : femmes répondantes à l'enquête VICANS atteintes d'un cancer de l'utérus (Np = 144).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
### 4.2.3. Hypertension et troubles cardiaques

Le quart des répondants (25,3 %) déclare souffrir actuellement d'hypertension artérielle (17,6 %, depuis plus de cinq ans ; 7,5 % depuis moins de cinq ans et 0,2 % n'ont pas précisé de durée). L'impact des maladies cardiaques est plus faible (11,9 %). Une question ouverte permettait aux répondants de renseigner le problème rencontré : 53,9 % évoquent une maladie cardiaque à proprement parler (infarctus, angine de poitrine, fibrillations, arythmie, péricardite, stents coronaires, insuffisance cardiaque, valvulopathie) ; 2,3 % évoquent un accident vasculaire cérébral, 20,7 % rapportent un dysfonctionnement non spécifique (angoisse, mal à la poitrine...) et 23,1 % ne donnent aucune précision.

La présence de ces troubles est différente selon les localisations. Les femmes atteintes d'un cancer du sein ainsi que les hommes atteints par le cancer de la prostate sont davantage touchés par ce type de problèmes par rapport à l'ensemble des autres localisations (figure 4.2).

<figure><img src="image_17.png" /><figcaption>FIGURE 4.2. HYPERTENSION ET PROBLÈMES CARDIAQUES SURVENUS AU COURS DES CINQ DERNIÈRES ANNÉES PAR LOCALISATION (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
## 4.3 / DISCUSSION

### 4.3.1. Troubles, dysfonctionnements et séquelles physiques non spécifiques

La première conclusion qui s'impose au vu des données collectées confirme l'impact et la diversité des troubles, dysfonctionnements ou séquelles cinq ans après un diagnostic de cancer. Si un bon nombre de séquelles avait globalement déjà été identifié deux ans après le diagnostic et persiste cinq ans après, certaines disparaissent tandis que d'autres apparaissent. Douleurs et fatigue qui seront spécifiquement étudiées dans les chapitres suivants, restent les principaux troubles cités lorsque la question sur la plainte est « ouverte ». L'augmentation apparente des troubles moteurs ou de la vision (perte d'équilibre, difficultés à la marche, difficultés pour utiliser un membre, baisse de vision) peut être en partie directement attribuable au cancer et à ses traitements, à l'exemple des complications neurologiques associées à une éventuelle intervention chirurgicale (Fanous, 2016). Cependant, le rôle d'évolutions distinctes de l'expérience du cancer ne doit pas pour autant être écarté ; en premier lieu, celui naturel de l'âge qui croît entre les deux analyses.

La mesure de l'impact des dysfonctionnements sexuels comme les troubles de l'érection a, quelle que soit la strate d'âge considérée, un niveau supérieur à celui qui est observé pour la population nationale (Costa, 2015), particulièrement chez les plus jeunes (Rastrelli, 2017 ; Quinta-Gomez, 2014). La comparabilité des instruments de mesure dans les enquêtes de référence ne permet pourtant pas à ce jour d'affirmer de manière stricte que les hommes atteints de cancer soient plus exposés à long terme à ce type de dysfonctionnement. La mesure utilisée dans VICANS s'appuie sur une référence temporelle plus étroite que celle utilisée dans GSSAB (Global Study of Sexual Attitudes and Behaviors) : sept derniers jours contre deux mois consécutifs au cours de la dernière année. La fréquence des problèmes d'érection chez les répondants est supérieure à celle établie par la GSSAB pour les hommes vivant en France (Laumann, 2005) toutefois, la différence de référence temporelle impose de relativiser ce résultat.

Une baisse naturelle de l'audition est significativement associée à l'âge (Timmer, 2015) et dans de nombreuses régions du monde, touche indifféremment les hommes et les femmes (Asghari, 2017). Les résultats présentés précédemment montrent ici qu'une part importante des personnes ayant survécu à un cancer, relativement jeunes, déclarent en être affectés surtout des femmes et dans certaines localisations (VADS);
ce qui suggère que l'avancée en âge n'est peut-être pas seule en cause
dans la baisse de l'audition constatée dans l'enquête VICAN5. L'impact
de certains traitements du cancer comme certaines chimiothérapies
ototoxiques doit être évalué (Frisina, 2016)

L'impact à long terme des traitements du cancer sur l'attention ou la mémoire, est à l'heure actuelle très bien documenté (Vannorsdall, 2017; Jean-Pierre, 2016).

Enfin, la restriction de l'activité physique conséquente au cancer et
à ses traitements peut conduire à une forme de dépendance plus ou
moins sévère qui en fait un enjeu de santé publique, au coût individuel
et social élevé (Cheville, 2017 ; Maltser, 2017 ; Silver, 2013).

4.3.2. Troubles, dysfonctionnements et séquelles physiques spécifiques

L'étude des troubles spécifiques par localisation témoigne de l'hété-
rogénéité des atteintes du cancer et de ses traitements. Chacun d'eux
pourrait donner lieu à sa propre étude épidémiologique. D'un point de
vue chronologique, les évolutions disponibles entre les deux investiga-
tions, deux et cinq ans après le diagnostic montrent que leur survenue
a été transitoire pour certains alors que pour d'autres, ils persistent et
sont dans une certaine mesure assimilables à des séquelles de longue
durée ou permanentes.

4.3.3. Hypertension et maladies cardiaques

La vulnérabilité accrue aux pathologies cardiaques des personnes atteintes de cancer par rapport au reste de la population est connue (Kiserud, 2018). Les traitements du cancer comme les radiothérapies (Raghunathan, 2017) sont directement incriminées dans la survenue ultérieure de maladies cardiovasculaires (Giza, 2017). Les effets des irradia-tions thoraciques peuvent induire des problèmes cardiovasculaires comme des insuffisances cardiaques ou des dysfonctionnements myo-cardiques (Nolan, 2016) : c'est le cas dans le traitement du cancer du poumon (Ming, 2016) ou du cancer du sein (Okwuosa, 2017). Cependant, d'autres traitements prescrits au long cours comme l'hormonothérapie (Haque, 2017) ou les anthracyclines peuvent aussi être mis en cause. Face à la complexité des traitements du cancer, une étude spécifique à ce risque doit être sans cesse menée et actualisée, notamment du fait d'un nombre croissant de nouveaux traitements et d'une personnali-sation de plus en plus grande du parcours de soins (Mandawat, 2017) et des traitements.
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

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* Marc-Karim BEN DIANE

* Myriam BLANCHIN

* Anne-Déborah BOUHNIK

* Jérôme FOUCAUD

* Jean-Benoît HARDOUIN

* Marie PREAU

* Véronique SEBILLE

# 5 La santé physique

## L'ESSENTIEL

Parmi les divers déterminants de la santé perçue, la santé physique constitue un élément clé susceptible d'impacter significativement les autres sphères de la vie, et ceci d'autant plus que l'on s'éloigne du diagnostic de cancer. Des limitations liées à l'état physique, acceptables à certains temps de la maladie, le sont naturellement moins à distance du diagnostic et des traitements. Afin de mieux apprécier la santé physique dans sa globalité, nous avons fait le choix d'utiliser deux indicateurs : la qualité de vie physique et les limitations de l'état physique. La qualité de vie physique constitue un élément clé du vécu subjectif du cancer, tandis que les dimensions évaluées par l'échelle SF-12 (12-Item Short Form Health Survey) représentent des outils essentiels pour mieux saisir les effets à long terme, au-delà des indicateurs cliniques dont on peut disposer par ailleurs.

Évaluée selon les mêmes critères que ceux de l'étude VICAN2, la qualité de vie physique à cinq ans reste dégradée mais ne se détériore pas. Le poumon en demeure la localisation la plus impactée; son taux de dégradation baisse entre les deux temps, mais reste supérieur à 60%.

À cinq ans du diagnostic, les limitations semblent moins importantes que lors de l'évaluation précédente, notion qui est à nuancer car la nature intrinsèque de la maladie n'est par essence pas la même entre les deux évaluations : les malades dont l'affection était la plus agressive ou la plus avancée, ceux dont l'état général était le plus compromis lors de l'étude VICAN2 ont rarement survécu.

Globalement, lorsque l'on observe les deux indicateurs de santé physique, leur comparaison à la population générale française de même âge et de même sexe révèle que les populations dont la santé physique s'est dégradée entre deux et cinq ans, mais aussi celles qui relatent la santé physique la plus dégradée à cinq ans se distinguent par un âge plus jeune, une situation financière dégradée, un niveau d'études inférieur et des situations d'insécurité professionnelle (inactivité, invalidité ou arrêt maladie). Les autres indicateurs relatifs à la fatigue ou aux douleurs sont très largement associés à une santé physique dégradée. Il s'avère par ailleurs que ces facteurs associés à une dégradation à cinq ans sont quasiment les mêmes que ceux identifiés à deux ans du diagnostic. Ces données soulignent la nécessité de déployer le plus tôt possible un accompagnement des populations vulnérables.
## 5.1 / INTRODUCTION

Pour Nordenfelt (Nordenfelt, 1994), la notion de qualité de vie en lien avec la santé est souvent confondue avec celles d'« état de santé » et de « bien-être subjectif ». En fait, la qualité de vie renvoie à une notion plus large. À la différence de la qualité de vie générale, la qualité de vie liée à la santé se limite aux aspects tributaires de l'état de santé de la personne. L'Organisation mondiale de la santé la définit comme « la perception qu'un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de sa culture et du système de valeurs dans lequel il vit, et en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes » (Patrick, 1993). Cette définition englobante constitue un élément clé pour considérer l'évaluation de la qualité de vie en lien avec la santé comme un « outil » subjectif, mais qui fait sens pour la personne concernée. Cette évaluation ne vise donc pas à appréhender un état de santé objectif, mais un état de santé perçu dans un contexte social d'attentes, de normes et pour un individu considéré dans son propre contexte de vie.

En 2012, l'enquête VICAN2 a montré une qualité de vie physique dégrada- dée par rapport à la population générale sur l'ensemble des localisa- tions interrogées, dégradation bien plus importante que pour la qualité de vie mentale (Bouhnik, 2014). Cette dégradation de la qualité de vie physique, plus importante dans le cas du cancer du poumon, s'expli- quait par la sévérité du pronostic. La dégradation apparaissait moins importante dans le cas des cancers colorectaux et des cancers de la prostate. L'impact du retentissement de la maladie sur la santé physique était également repéré à travers notamment les séquelles ou encore la discrimination, cependant que la place des indicateurs d'inégalités sociales se voyait confirmée en tant que déterminants importants pour la qualité de vie des personnes (à travers le retour à l'emploi, les revenus ou encore le niveau d'études).

Bien que le concept de qualité de vie en lien avec la santé articule dif- férentes dimensions, notamment psychologiques et physiques, il a été décidé de les présenter séparément dans le cadre de ce travail pour en faciliter la lecture : la qualité de vie psychique sera présentée dans le chapitre 8 qui porte plus largement sur la santé mentale.

Tout comme dans l'enquête à deux ans, et afin de pouvoir comparer les deux temps, la qualité de vie physique a été mesurée à l'aide d'items de l'échelle SF-12. Cette échelle permet de calculer un score synthétique de qualité de vie physique variant de 0 à 100 (une valeur élevée du score correspondant à une meilleure qualité de vie).
Le fait d'associer à cette évaluation les limitations d'activité constitue un parti pris qui vise à permettre d'appréhender plus finement la perception de la santé physique, d'autant que les limitations peuvent être perçues différemment à cinq ans du diagnostic.

Ce chapitre vise dans un premier temps à comparer les scores de qualité de vie physique à cinq ans du diagnostic par rapport à ceux rapportés à deux ans. Dans un second temps, il s'agira d'y mettre en évidence les facteurs associés à une qualité de vie dégradée par rapport à la population française de même âge et de même sexe. La même démarche comparative a été menée sur la restriction des activités.

## >>> Outils de mesure

Nous avons estimé la santé physique perçue à travers deux indicateurs :

- le score de qualité de vie physique mesurée par l'échelle SF-12 ;

- une mesure de limitation d'activité.

Ces deux indicateurs permettent une comparaison avec la population générale.

Afin de pouvoir comparer les scores de qualité de vie physique des hommes et des femmes de VICAN5 à ceux de la population générale de même classe d'âge, il a été choisi de normaliser la qualité de vie à l'aide des données de l'enquête décennale santé (Enquête décennale Santé 2002-2003, Insee). Comme dans l'enquête VICAN2, nous avons défini un indicateur de dégradation de la qualité de vie correspondant à la proportion de personnes ayant un score inférieur à celui des trois quarts de la population générale de même âge et de même sexe. Ce choix permet d'avoir un indicateur comparable d'une localisation à une autre.

La limitation d'activité a été appréhendée avec l'une des questions utilisées dans les enquêtes en population française (enquêtes Santé de l'Insee, Enquête santé protection sociale de l'Irdes, par exemple), dont la formulation a fait l'objet d'une harmonisation depuis 2008 : « Êtes-vous limité(e), depuis au moins six mois, à cause d'un problème de santé, dans les activités que les gens font habituellement ? Oui, fortement limité(e) ; oui, limité(e) mais pas fortement ; non, pas limité(e) du tout ».
## 5.2 / RÉSULTATS

### 5.2.1. Dégradation de la qualité de vie physique à cinq ans dans notre échantillon

En considérant les seuils déterminés, sur l'ensemble de la population de VICAN5, près de la moitié a une qualité de vie dégradée (44,4 %), les femmes plus souvent que les hommes (49,5% versus 35,9%, p < 0,001). On observe également de grandes différences par localisation (figure 5.1). Le

cancer du poumon est celui pour lequel on observe une qualité de vie physique dégradée chez le plus de personnes, 66,5 %, suivi par le cancer du col de l'utérus (60,8 %), les cancers des VADS (55,0 %), le cancer du sein (50,9 %) et le cancer du rein (50,3 %). Suivent ensuite le cancer de la thyroïde (49,9 %), les LNH (44,7 %). Les proportions sont moins importantes pour le mélanome (38,4 %), le cancer colorectal (36,5 %), le cancer du corps de l'utérus (29,9 %), le cancer de la vessie (28,6 %) et le cancer de la prostate (25,7 %). À l'exception des cancers de la prostate, de la vessie ou du corps de l'utérus, la qualité de vie physique

est plus dégradée qu'en population générale à âge et sexe équivalent. Un constat presque similaire était rapporté dans VICAN2, exception faite pour le cancer de la vessie pour lequel les personnes retrouvent cinq ans après le diagnostic une qualité de vie physique comparable à celle de la population générale.

Pour les localisations non sexuées, aucune différence hommes/femmes ne se remarque, à l'exception du cancer de la thyroïde qui aurait tendance à affecter davantage la qualité de vie physique des femmes que celle des hommes (52,8 % versus 35,9 %, p = 0,06).

<figure><img src="image_18.png" /><figcaption>**FIGURE 5.1.**
**DÉGRADATION DE LA QUALITÉ DE VIE PHYSIQUE, CINQ ANS APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER EN FONCTION DE LA LOCALISATION DU CANCER - COMPARAISON HOMMES/FEMMES (VICAN5 2016)**</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
<figure><img src="image_19.png" /><figcaption>FIGURE 5.2. DÉGRADATION DE LA QUALITÉ DE VIE PHYSIQUE, CINQ ANS APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER EN FONCTION DE L'ÂGE AU DIAGNOSTIC (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

L'analyse comparative par classe d'âge au diagnostic montre également des situations contrastées. Alors que presque 60 % des personnes diagnostiquées avant 40 ans ont une qualité de vie dégradée cinq après le diagnostic, il est observé au contraire une situation comparable à celle de la population générale pour les plus de 70 ans (figure 5.2). Pour les classes d'âge inférieures, la différence avec la population générale reste significative.

### 5.2.2. Évolution de la qualité de vie physique entre deux et cinq ans après le diagnostic de cancer (figure 5.3)

La qualité de vie physique entre deux et cinq ans ne montre aucune évolution significative, même si le pourcentage global de dégradation a tendance à baisser. En effet, alors que 46,2 % des personnes signalaient une qualité de vie physique dégradée deux ans après le diagnostic de leur maladie, 44,4 % sont dans cette situation trois ans plus tard (p < 0,070). Cependant, des variations sont observables selon les localisations. Si le plus fort taux de dégradation de qualité de vie physique cinq ans après le diagnostic s'observe pour la localisation au poumon, ce taux a baissé de manière significative par rapport à la situation à deux ans, il est en effet passé de 72,3 % à 66,5 % (p < 0,001). On observe également une baisse de la dégradation de la qualité de vie physique chez les personnes atteintes d'un cancer du sein (qui passe de 55,8 % à 50,9 %, p = 0,006), celles atteintes d'un cancer de la vessie (de 46,8 % à 28,6 %, p < 0,001) et chez les hommes atteints d'un cancer de la prostate (de 30,6 % à 25,7 %, p = 0,030). Pour les autres localisations, aucune évolution significative de la qualité de vie physique n'est constatée entre deux et cinq ans après le diagnostic de la maladie. Ces évolutions ne sont pas différentes chez les hommes et chez les femmes.
<figure><img src="image_20.png" /><figcaption>FIGURE 5.3.
DÉGRADATION DE LA QUALITÉ DE VIE PHYSIQUE, ÉVOLUTION ENTRE DEUX ET CINQ ANS APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER EN FONCTION DE LA LOCALISATION DU CANCER (VICAN2 2012 ET VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

### 5.2.3. Facteurs associés à la dégradation de la qualité de vie physique cinq ans après un diagnostic de cancer

Une modélisation statistique par régression logistique permet d'identifier les facteurs indépendamment associés à une dégradation de la qualité de vie physique. Elle confirme (tableau 5.1) que cette dernière est moins dégradée chez les plus âgés, mais l'est plus chez les moins diplômés, chez les personnes avec une situation financière perçue difficile et chez les personnes professionnellement inactives, en invalidité ou arrêt maladie de longue durée. Après ajustement sur ces facteurs, les localisations rein et poumon sont associées à une dégradation plus importante de la qualité de vie physique que le cancer colorectal. C'est également le cas des personnes ayant connu une évolution défavorable de leur maladie au cours de l'année. Enfin, et de façon attendue, les personnes qui rapportent des séquelles de leur maladie, une symptomatologie dépressive, un score de fatigue cliniquement significatif ainsi que des douleurs dans les 15 derniers jours ont une dégradation de la qualité de vie physique plus importante.

<footnote>*: p < 0,05; **: p < 0,01; ***: p < 0,001</footnote>
<table><caption>TABLEAU 5.1. FACTEURS ASSOCIÉS À LA DÉGRADATION DE LA QUALITÉ DE VIE PHYSIQUE CINQ APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Odd ratios</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Âge au diagnostic</strong></td><td></td></tr><tr><td>• 18-40 ans (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• 41-50 ans</td><td>0,92 ns</td></tr><tr><td>• 51-62 ans</td><td>0,48 ***</td></tr><tr><td>• 63-70 ans</td><td>0,30 ***</td></tr><tr><td>• 71 ans et plus</td><td>0,14 ***</td></tr><tr><td><strong>Localisation</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Sein</td><td>1,13 ns</td></tr><tr><td>• Poumon</td><td>2,45 ***</td></tr><tr><td>• Côlon et rectum (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Prostate</td><td>0,99 ns</td></tr><tr><td>• VADS</td><td>1,13 ns</td></tr><tr><td>• Vessie</td><td>1,15 ns</td></tr><tr><td>• Rein</td><td>2,03 **</td></tr><tr><td>• Thyroïde</td><td>0,98 ns</td></tr><tr><td>• LNH</td><td>1,30 ns</td></tr><tr><td>• Mélanome</td><td>1,34 ns</td></tr><tr><td>• Col de l'utérus</td><td>1,40 ns</td></tr><tr><td>• Corps de l'utérus</td><td>1,12 ns</td></tr><tr><td><strong>Niveau d'études</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Sans diplôme</td><td>1,89 **</td></tr><tr><td>• &lt; Baccalauréat</td><td>1,40 ***</td></tr><tr><td>• ≥ Baccalauréat (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td><strong>Perception de la situation financière du ménage</strong></td><td></td></tr><tr><td>• À l'aise (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Ça va</td><td>1,04 ns</td></tr><tr><td>• C'est juste, il faut faire attention</td><td>1,38 *</td></tr><tr><td>• Y arrive difficilement / s'endette</td><td>1,95 ***</td></tr><tr><td><strong>Situation professionnelle au moment de l'enquête</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Actif(ve) (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Inactif(ve)</td><td>1,27 ns</td></tr><tr><td>• En invalidité ou arrêt maladie de longue durée</td><td>3,40 ***</td></tr><tr><td><strong>Évolution péjorative de la maladie au moment de l'enquête</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Non (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui</td><td>1,37 *</td></tr><tr><td><strong>Dépression au moment de l'enquête</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Absence de troubles dépressifs (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Troubles dépressifs suspectés ou certains</td><td>1,85</td></tr><tr><td><strong>Séquelles perçues</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Non, aucune séquelle (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui, modérées/très modérées</td><td>1,88***</td></tr><tr><td>• Oui, importantes/très importantes</td><td>3,63***</td></tr><tr><td><strong>Fatigue (score cliniquement significatif)</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Non (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui</td><td>3,87 ***</td></tr><tr><td><strong>Douleurs ressenties dans les 15 derniers jours</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Non (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui</td><td>3,32 ***</td></tr></tbody></table>

Réf. : modalité prise comme référence.

***, **, * : ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ² de Wald).

Champ : répondants à l'enquête VICANS hors données manquantes sur les variables d'ajustement (N = 3 977).

Analyses : régression logistique non pondérée.
Trajectoires individuelles de qualité de vie physique,
à partir des données des participants ayant répondu
aux deux recueils de données (VICAN2 et VICAN5)

Les analyses suivantes portent sur les 2 009 personnes incluses dans l'échantillon principal qui ont répondu aux deux temps de l'enquête, à deux et cinq ans du diagnostic. La différence de scores entre les deux temps de recueil a permis d'identifier la proportion d'individus ayant baissé leur qualité de vie entre les deux temps, celle qui l'a augmentée, enfin celle dont la qualité de vie est restée stable entre les deux temps de mesure. Cette analyse permet sur un sous-groupe de participants d'apprécier des dynamiques individuelles, et non plus de décrire de façon statique une population par rapport à une situation de référence, ce qui a été fait dans les autres parties du chapitre.

Une variation de ± 5 points a été considérée pour définir une baisse ou une augmentation de la qualité de vie. Cette valeur correspond à la moitié de l'écart type de la distribution du score de qualité de vie physique mesuré à deux ans (écart-type = 9,9), seuil décrit comme permettant d'apprécier un changement cliniquement significatif (Norman, 2003).

Sur notre échantillon les moyennes de scores de qualité de vie sont de 44,9 à 2 ans (écart type = 9,9) et de 45,3 (écart type = 9,8) à cinq ans du diagnostic. La différence de ces deux mesures, calculable pour 2004 individus, montre que 50,1 % n'ont pas connu d'évolution significative de leur qualité de vie physique entre les deux temps de mesure (différence de scores < 5 en valeur absolue entre les deux temps de mesure). Ils sont 23,8 % à avoir connu une diminution cliniquement significative (baisse d'au moins 5 points de score entre VICAN2 et VICAN5) et 26,1 % une augmentation cliniquement significative (augmentation d'au moins 5 points de score).

La figure 5.4 décrit l'évolution du score de la qualité de vie physique selon la localisation du cancer. Le mélanome est la localisation qui montre la situation la plus stable avec plus de 6 personnes sur 10 qui ont une qualité de vie physique comparable aux deux temps (63,9 %). Le cancer du sein, du corps de l'utérus, du poumon, du rein et les LNH sont les localisations affichant les plus forts pourcentages de personnes ayant connu une augmentation du score de qualité de vie physique entre deux et cinq ans (au-dessus de 25 %). À l'inverse, le cancer de la thyroïde, du col de l'utérus, de la prostate, de la vessie, le cancer colorectal et des VADS affichent une diminution de qualité de vie physique entre deux et cinq ans de plus de 25 % des personnes atteintes.
<figure><img src="image_21.png" /><figcaption>FIGURE 5.4. TRAJECTOIRES DE QUALITÉ DE VIE PHYSIQUE ENTRE VICAN2 ET VICAN5, SELON LA LOCALISATION (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants aux enquêtes VICAN2 et VICAN5 (Np = 2 009).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

Les femmes sont plus nombreuses à avoir augmenté leur score de qualité de vie entre les deux enquêtes (28,4 % versus 21,9 % des hommes). À l'inverse, les hommes ont davantage connu une baisse de leur score (25,7 % versus 22,7 % des femmes, p < 0,01).

Cependant, la restriction de l'échantillon aux localisations non sexuées fait disparaître ces différences, montrant une évolution des scores comparables entre les hommes et les femmes au sein d'une même localisation.

La déclinaison par classe d'âge au diagnostic décrite dans la figure 5.5 montre que la part des personnes ayant connu une augmentation cliniquement significative de leur qualité de vie physique diminue avec l'âge : si elle atteint 30,1 % chez les moins de 40 ans, elle n'est plus que de 19,3 % chez plus de 70 ans.

<figure><img src="image_22.png" /><figcaption>FIGURE 5.5. TRAJECTOIRES DE QUALITÉ DE VIE PHYSIQUE ENTRE VICAN2 ET VICAN5, SELON LA CLASSE D'ÂGE AU DIAGNOSTIC (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants aux enquêtes VICAN2 et VICAN5 (Np = 2 009).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
### 5.2.4. Restriction d'activité dans notre échantillon

Cinq ans après un diagnostic de cancer, 13,8 % des hommes et 14,8 % des femmes se disent fortement limités dans leur activité depuis au moins six mois, et 35,0 % et 37,8 % se disent limités mais pas fortement. Ces pourcentages sont moins importants que ceux qui étaient rapportés à deux ans du diagnostic, comme le montre la figure 5.6, ce qui indique une amélioration de l'activité à distance du diagnostic. En revanche, la comparaison à la population générale française

montre que les participants à l'enquête VICAN 5 restent fortement impactés par la maladie dans leur activité physique. Nous avons utilisé pour cela les données de l'enquête statistique sur les ressources et les conditions de vie SRCV-SILC (enquête Statistique sur les ressources et les conditions de vie – Statistics on Income and Living Conditions, Eurostat 2015) (Santé_Publique_France, 2017). La figure 5.7 montre les écarts par

<figure><img src="image_23.png" /><figcaption>FIGURE 5.6. RESTRICTION D'ACTIVITÉ PHYSIQUE DEPUIS AU MOINS SIX MOIS À CAUSE D'UN PROBLÈME DE SANTÉ – ÉVOLUTION ENTRE DEUX ET CINQ ANS (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN2 (Np = 4 347) et répondants à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174). Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_24.png" /><figcaption>FIGURE 5.7. RESTRICTION D'ACTIVITÉ PHYSIQUE DEPUIS AU MOINS SIX MOIS À CAUSE D'UN PROBLÈME DE SANTÉ – COMPARAISON AVEC LA POPULATION GÉNÉRALE</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174). Analyses : statistiques descriptives pondérées.