# VIH/sida, Dévoilement du Statut Sérologique et Résilience au Traitement Antirétroviral chez les Adolescents d'Adzopé

Wadja Jean Bilé

Docteur en sociologie, Institut d'Ethno-Sociologie (IES)-UFR-SHS,
Université Félix Houphouët-Boigny, Cote d'Ivoire

Doi:10.19044/esj.2023.v19n25p67

Submitted: 08 August 2023

Copyright 2023 Author(s)

Accepted: 28 September 2023

Under Creative Commons CC-BY 4.0

Published: 30 September 2023

OPEN ACCESS

## Cite As:

Wadja J.B. (2023). *VIH/sida, Dévoilement du Statut Sérologique et Résilience au Traitement Antirétroviral chez les Adolescents d'Adzopé*. European Scientific Journal, ESJ, 19 (25), 67.

https://doi.org/10.19044/esj.2023.v19n25p67

## Résumé

En Côte d'Ivoire, le vécu de l'annonce du statut sérologique des adolescents vivant avec le VIH acquis en période périnatale se décline en plusieurs types de trajectoires. Le présent article explore l'influence du dévoilement de l'infection à VIH chez les adolescents d'Adzopé sur la résilience au traitement antirétroviral. A partir d'une étude qualitative, du 1er septembre au 31 décembre 2022, le Centre Hospitalier Régional d'Adzopé dans le Sud-Est de la Côte d'Ivoire a servi d'espace social de la production d'entretiens autobiographiques et semi-directifs recueillis auprès de quarante (40) personnes réparties comme suit : vingt (20) adolescents vivant avec le VIH/sida, huit (8) acteurs médicaux, cinq (5) parents, cinq (5) tuteurs, un dépositaire de la tradition et une autorité administrative. De la mise en sens de ces entretiens, il apparaît une mobilisation de stratégies par les parents/tuteurs dans la dissimulation de l'annonce du diagnostic aux adolescents. Outre ce fait, les résonnances émotionnelles vont succéder à la divulgation de la maladie en termes d'enjeux émotifs (colère, tristesse, choc). Pour surmonter ces écueils, diverses catégories d'acteurs (parents, tuteurs et les professionnels de santé) vont constituer une bouée de sauvetage pour les adolescents grâce au dévoilement du statut sérologique. Cela va légitimer une résilience au traitement antirétroviral.

**Mots-clés:** VIH/sida, adolescents, dévoilement, résilience
# HIV/AIDS, Disclosure of Serological Status and Resilience to Antiretroviral Treatment among Adolescents in Adzopé

Wadja Jean Bilé

Docteur en sociologie, Institut d'Ethno-Sociologie (IES)-UFR-SHS,
Université Félix Houphouët-Boigny, Cote d'Ivoire

## Abstract

In Côte d'Ivoire, the experience of the announcement of the serological status of adolescents living with HIV acquired during the perinatal period is divided into several types of trajectories. This article explores the influence of disclosure of HIV infection among adolescents in Adzopé on resilience to antiretroviral treatment. Based on a qualitative study, from September 1 to December 31, 2022, the Adzopé Regional Hospital Center in the South-East of Côte d'Ivoire served as a social space for the production of autobiographical and semi-autobiographical interviews. guidelines collected from forty (40) people distributed as follows: twenty (20) adolescents living with HIV/AIDS, eight (8) medical actors, five (5) parents, five (5) guardians, a custodian of tradition, and an administrative authority. From the meaning of these interviews, it appears a mobilization of strategies by the parents/guardians in the dissimulation of the announcement of the diagnosis to the adolescents. In addition to this fact, emotional resonances will follow the disclosure of the illness in terms of emotional issues (anger, sadness, shock). To overcome these pitfalls, various categories of actors (parents, guardians, and health professionals) will constitute a lifeline for adolescents by disclosing their HIV status. This will legitimize resilience to antiretroviral treatment.

**Keywords:** HIV/AIDS, adolescents, disclosure, resilience

## Introduction

Les adolescents vivant avec le VIH doivent faire face aux défis multiples de la prise en charge globale du VIH incluant l'impact de l'infection sur leurs conditions de vie sociale, l'annonce du statut, l'accès et l'observance au traitement antirétroviral (Dahourou, Raynaud, et Leroy. 2018). Face à ces défis, le dévoilement du diagnostic constitue l'épine dorsale de leur prise en charge. Or, des études montrent que la proportion d'adolescents vivant avec le VIH encore non informés de leur statut sérologique était importante, au moins de 60% dans les pays à revenu faible ou intermédiaire, du fait de barrières multiples aussi bien chez les parents, les soignants que les adolescents eux-mêmes (Britto, Kayur, Rwituja et Shet, 2016). Dans cette
même perspective, étant donné la nature intergénérationnelle de cette pathologie, la communication entourant le statut sérologique pose des enjeux particuliers notamment au regard du dévoiement du diagnostic (Maillard, Rexand-Galais, Fromage et Héry, 2018). Sous ce rapport, le dévoilement du statut infectieux à l'enfant s'avère une question épineuse, particulièrement pour les parents. Pour Champion, Des Noettes, Taboulet et Lemerle (1999) les relations familiales et sociales sont organisées par une structure d'inclusion ou d'exclusion quant au partage du secret. Ainsi, la mère est détentrice du secret (elle est celle qui le crée), l'enfant est destinataire du secret (il est celui pour qui le secret est mis en place) et l'équipe soignante devient dépositaire obligatoire du secret, c'est-à-dire qu'elle connaît le diagnostic, mais se voit contrainte de maintenir le secret.

Les freins au processus de l'annonce du diagnostic VIH sont nombreux
Ils se situent essentiellement au niveau des parents/tuteurs qui évoquent une
peur de la réaction de rejet de l'adolescent et de la stigmatisation qui peut en
découler, la crainte de la découverte de secrets familiaux avec la mort des
parents biologiques, la divulgation de son statut à l'entourage et l'immaturité
des adolescents. Quant aux professionnels de santé, ils rapportent le manque
de formation, de temps par surcharge de travail et un cadre de confidentialité
inadapté (Slogrove et Sohn, 2018). Pour surmonter ces écueils, des jeunes
vivant avec le VIH ont plaidé pour une annonce plus précoce, à formuler dès
l'âge de 10 ans. (Dahourou et al., 2019). Et pourtant, selon Granjon (1998),
ce pacte est une véritable boîte de Pandore dont le respect et la méconnaissance
sont nécessaires à la cohésion du groupe.

Toutefois, le dévoilement demeure incontournable dans le suivi
thérapeutique de ces patients. En effet, il constitue un processus complexe et
dynamique qui consiste à informer explicitement l'enfant, ou l'adolescent de
son diagnostic d'infection par le VIH. Cette réalité concerne essentiellement
l'enfant infecté en période périnatale que l'on doit informer de son statut
lorsqu'il grandit (Dassi, 2021). Ainsi, chez un enfant ou un adolescent ne
connaissant pas encore son diagnostic d'infection par le VIH, l'annonce peut
être faite de manière partielle ou complète (Pinzón-Iregui, BeckSagué, et
Malow 2013). Elle est considérée comme complète lorsque l'enfant ou
l'adolescent est informé d'être infecté par le VIH, de ses modes de
transmission et des modalités de prise en charge du VIH (Désiré Dahourou,
Raynaud, et Leroy, op.cit.). Si l'annonce ne mentionne pas le terme VIH et
SIDA et ses modes de transmission, alors elle est considérée comme partielle
(Britto, Kayur, Rwituja et Shet, 2016). Dans certaines situations, l'annonce du
diagnostic VIH à l'adolescent peut être « détournée », c'est à dire que
l'adolescent est informé de souffrir d'une affection chronique autre que le VIH
et moins stigmatisante, telle que l'asthme ou un diabète par exemple, pour
justifier de la prise quotidienne de médicaments (Biadgilign, Deribew,,
Amberbir, Escudero et Deribe, 2011). Par inférence, cette annonce va induire une amélioration significative de l'observance au traitement et la rétention dans les soins (Maillard, Rexand-Galais, Fromage et Héry, 2018). En un mot, elle induit une résilience chez ces acteurs. Pour Manciaux (2007), la résilience renvoie à la capacité d'une personne ou d'un groupe à se développer bien, à continuer à se projeter dans l'avenir en dépit d'événements déstabilisants, de conditions de vie difficiles et de traumatismes parfois sévères.

En Côte d'Ivoire, le vécu de l'annonce du statut sérologique des adolescents vivant avec le VIH acquis en période périnatale se décline autour de trois (3) types de trajectoires : la trajectoire d'acceptation sans crise préalable, la trajectoire avec crise avant l'annonce, et la trajectoire de crise survenant après l'annonce. Ces trajectoires sont toutes trois sensibles au contexte familial et de prise en charge médicale (Adamou et al., 2021) Cette réalité sus-évoquée s'actualise au Centre Hospitalier Régional d'Adzopé, localité située dans le Sud-Est de la Côte d'Ivoire. Le présent article explore l'influence du dévoilement de l'infection à VIH chez les enfants et adolescents sur la résilience au traitement antirétroviral. De la mise en sens de ces entretiens recueillis auprès des enquêtés, trois (3) lignes d'acceptation ressortent. On note une mobilisation de stratégies par les parents dans la dissimulation de l'annonce du diagnostic aux enfants et adolescents. Outre ce fait, les résonnances émotionnelles vont succéder à la divulgation de la maladie en termes d'enjeux émotifs (colère, tristesse, choc). Pour surmonter ces écueils, diverses catégories d'acteurs (parents, tuteurs et les professionnels de santé) vont constituer une bouée de sauvetage pour les adolescents grâce au dévoilement du statut sérologique. Cela va légitimer une résilience au traitement antirétroviral.

En définitive, face aux constats de l'annonce du diagnostic aux adolescents du Centre Hospitalier Régional d'Adzopé en lien avec l'observance au traitement antirétroviral, la question suivante s'impose : Comment le dévoilement du statut sérologique affecte la résilience au traitement antirétroviral chez les adolescents. Quelles sont les stratégies mobilisées par les parents pour maintenir le secret sur le diagnostic/ ? Quelles sont les résonnances émotionnelles inhérentes à la divulgation de la maladie ? Et enfin, comment le dévoilement de la maladie détermine l'influence l'observance au traitement antirétroviral ? Tout cet ensemble de questionnement repose sur l'objectif suivant : explorer l'influence du dévoilement de l'infection à VIH chez les adolescents sur la résilience au traitement antirétroviral.
# 1. Méthodologie

## 1.1.1 Site et participants de l'enquête

Le recrutement des adolescents vivant avec le VIH/sida s'est effectué au Centre Hospitalier Régional (CHR) d'Adzopé. Cette localité est le Chef-lieu de région de la Mé. Elle est située à 106 km d'Abidjan. L'étude s'est déroulée du 1er septembre au 31 décembre 2022 auprès de 40 (quarante) personnes réparties comme suit : vingt (20) adolescents vivant avec le VIH/sida, huit (8) acteurs médicaux, cinq (5) parents, cinq (5) tuteurs, un dépositaire de la tradition et une autorité administrative. Les critères d'inclusion étaient d'être informés de son statut sérologique depuis au moins six (6) mois afin de permettre une intégration du diagnostic et une certaine compréhension de la maladie, être âgé de 10 à 18 ans. Le consentement des parents/tuteurs des adolescents était requis après la lecture d'un formulaire. Ensuite, il était signé par le parent ou le tueur. Par la suite, selon le circuit établi, chaque adolescent rencontrait l'Assistant social. Au terme de cet échange, il pouvait donner son accord ou non de participer à l'enquête et ce, en dépit l'accord préalable de ses géniteurs ou de son représentant légal. Son retrait avant la fin de l'étude ne faisait l'objet d'aucun préjudice. Pour garantir la confidentialité de la recherche, un nom d'emprunt leur était donné.
Des entretiens semi-directifs et autobiographiques ont été réalisés avec ceux qui ont donné leur accord et exprimé leur disponibilité pour la réalisation de ce travail de recherche.

# 1.2 Techniques et outils de collecte de données

Cette étude s'inscrit dans une approche qualitative. L'usage de diverses techniques au cours de cette recherche a favorisé un recueil de données accessibles et conformes à l'objet d'étude. Trois (3) modes de collectes de données sous-tendent cette étude : la recherche documentaire, des entretiens autobiographiques et semi-directifs.

La recherche documentaire a permis d'élargir notre connaissance sur la question. Des ouvrages relatifs aux soins formels et informels sur le VIH/sida d'un côté et ceux en lien avec la divulgation de l'autre ont été mobilisés pour cette recherche. Les différentes analyses des auteurs ont façonné cette étude et ont contribué à l'élaboration de la problématique. Ces documents consultés ont élucidé la divulgation du diagnostic ainsi que la résilience au traitement antirétroviral chez les adolescents d'Adzopé.

Les entretiens autobiographiques et semi-directifs ont mis en lumière les résonnances émotionnelles de cette pathologie.

# 1.3 Méthode d'analyse et traitement des données

Le traitement des informations s'est basé essentiellement sur l'analyse de contenu thématique des propos recueillis. Le choix de ce traitement de
données se justifie par le fait, qu'elle consiste « à procéder systématiquement
au repérage, au regroupement et, subsidiairement, à l'examen discursif des
thèmes abordés dans un corpus » (Paillé et Mucchielli, 2008, p. 162).
L'approche théorique mobilisée dans cette étude est celle de la théorie de la
gestion de la communication sur la vie privée, élaborée par Petronio (1991,
2000, 2002). Selon cet auteur, la famille est conçue comme un tout au même
titre que le conçoivent les approches systémiques. Cette théorie se révèle fort
utile dans la compréhension des interactions familiales chez les jeunes vivants
avec le VIH en période périnatale. Elle permet de cerner les modèles
d'interactions liés entre autres à ce qui est considéré comme faisant partie de
la vie privée pour chacun des membres de la famille et en son sein, aux secrets
familiaux et au dévoilement aux membres de la famille

## 2. Résultats

Trois (3) modes de compréhension du dévoilement du diagnostic selon
la perspective des adolescents infectés en lien avec la résilience au traitement
antirétroviral sont observables : 1) les stratégies mobilisées par les parents
pour la dissimulation de l'annonce du diagnostic ; 2) les résonnances
émotionnelles inhérentes liée à la divulgation de la maladie ; 3) l'influence de
la divulgation du statut sérologique sur l'observance au traitement
antirétroviral.

## 2.1 Stratégies mobilisées par les parents pour la dissimulation de l'annonce du diagnostic

Elles sont construites à l'aune des questionnements des adolescents sur leur médication et leur état de santé. Elles se concentrent autour des injonctions parentales, l'assimilation de la pathologie à une infection secondaire et l'usage d'un vocabulaire médical comme légitimation du secret.

### 2.1.1 Injonctions parentales comme déterminant de l'autorité des géniteurs

La relation entre les enfants infectés en période périnatale et leurs
parents sont teintées de conflictualité. Lorsqu'ils interrogent leurs géniteurs
sur leur médication, en lieu et place des réponses satisfaisantes, des ordres sont
donnés. Il leur est enjoint de prendre les médicaments sans rechigner. Aussi
ces adolescents sont-ils obligés de se soumettre au diktat des parents. Pour
ceux-ci, la prise quotidienne des médicaments est un impératif sur lequel ils
ne transigent pas. Il faut éviter que les descendants ne soient confrontés à une
maladie opportuniste quelconque. Cela pourrait compromettre leur état de
santé et induire des dépenses supplémentaires pour les géniteurs. Et pourtant,
les adolescents souhaitent savoir davantage sur cette affection. Mais les
parents se murent dans leur silence. « Ma mère ne me disait rien sur la maladie
quand je lui posais des questions. Elle me disait : prends tes médicaments. Et puis, quand tu vois son visage est-ce que tu peux dire que tu ne prends pas. » (Lydie, 15 ans). Ce discours social de cet acteur met en lumière les stratégies mises en œuvre par les ascendants. Il s'agit de ne rien laisser filtrer sur cette pathologie. Ce fait est sous-tendu par deux raisons. D'un côté, certains parents sont d'avis que les enfants sont trop jeunes pour comprendre l'infection à VIH et ses répercussions et de l'autre, d'autres parents sont inquiets des réactions de colère ou de blâme à leur égard. Cette réalité les conduit à un mutisme. Il en découle une relation de dépendance entre les adolescents et leurs parents. Ce fait se structure autour du statut social des parents qui comme un opérateur, vient façonner le système de relations entre les différents acteurs. Il constitue l'armature autour de laquelle se réfugient les parents. Outre l'injonction parentale, l'assimilation à une infection secondaire constitue un autre versant des stratégies en usage chez les parents.

### 2.1.2 L'assimilation du VIH/sida à une affection chronique

Dans certaines situations, l'annonce du diagnostic VIH à l'adolescent infecté peut être « détournée », c'est à dire que l'adolescent est informé de souffrir d'une affection chronique autre que le VIH et moins stigmatisante, telle que l'asthme ou un diabète par exemple, pour justifier de la prise quotidienne de médicaments. Toutefois, les adolescents sont dubitatifs eu égard au traitement prescrit par le médecin. « J'ai été plusieurs fois hospitalisés. Alors, j'ai demandé à ma mère : pourquoi je suis toujours à l'hôpital. Elle m'a dit que c'était pour le diabète. J'étais étonnée car je prends des médicaments pour ça. Mais comme c'est ma mère, je ne peux rien dire » (Victoire, 15 ans). Un second adolescent sans être hospitalisé se retrouve dans la même situation. Il rencontre régulièrement le médecin. Aussi va-t-il s'enquérir auprès des parents sur les raisons qui sous-tendent ce fait. « Mes parents m'ont que les comprimés étaient pour la pneumonie. Or, j'avais fait la radiographie des poumons. Elle n'avait rien montré. Pourquoi prendre des comprimés ? » (Augustin, 16 ans). Ces différentes assertions mettent en lumière un constat. C'est de la non-divulgation du statut sérologique. Pour les parents, leur progéniture n'a pas besoin de connaître la nature de la maladie. D'autres craignent plutôt que les adolescents ne les questionnent sur le mode de transmission par lequel ils ont contracté le VIH. Il s'agit pour eux de ne pas perdre la face devant leurs descendants. Cette situation conforte le rôle social des ascendants dans l'espace familial. Ils ont des attributs que leur confère le système social. Ils s'appuient sur ces leviers pour justifier leurs positions sociales. Ne pas en faire usage peut s'apparenter à un déclassement social d'où la nécessité de maintenir le statu quo. Cette statique sociale se décline dans l'utilisation du vocabulaire médical, autre stratégie des parents.
### 2.1.3 Utilisation du vocabulaire médical comme légitimation du secret par les parents

Le recours aux termes médicaux constitue un autre pan explicatif des moyens élaborés pour garder le secret. Il leur permet d'évoquer un vocabulaire peu familier aux adolescents et de maintenir le flou sur la pathologie. Sous cet angle, le secret demeure jalousement gardé. Quant aux adolescents vivant avec le VIH, ils demeurent dans l'ignorance. Leurs constructions sociales de la maladie sont arrimées aux explications des géniteurs. Dans cette perspective, le récit de cet acteur nous éclaire sur cette logique : « Elle (ma mère) me disait toujours : prends tes médicaments car tu as un microbe dans le corps. Je ne savais ce que ça voulait dire. Quand j'étais à l'hôpital, on parlait aussi de microbes. On disait que les médicaments luttaient contre les microbes. Mais moi, je ne savais pas ce que j'avais » (Kévin, 16 ans). Le déni de l'information sous-tend le comportement social des parents. Il est en lien avec plusieurs facteurs. En effet, les géniteurs cherchent à protéger ces enfants de l'isolement et de la stigmatisation sociale qu'ils pourraient subir et à éviter que leurs enfants ne révèlent à d'autres personnes leur statut infectieux. En outre, le secret est maintenu afin de ne pas imposer à l'enfant un fardeau trop lourd. Cet état de fait laisse apparaitre une relation de soumission des adolescents envers leurs ascendants. Il s'agit pour eux de ne pas fragiliser leur posture parentale et d'éviter une inversion des rôles sociaux. Dans ce jeu de pouvoir, les parents veulent rester les maîtres du jeu et ne pas subir l'affront de leur progéniture. En somme, ces stratégies masquent le vécu quotidien des adolescents et légitiment l'autorité parentale. Pour autant, les parents vont franchir le Rubicon en dévoilant aux adolescents leur pathologie.

## 2.2 Les résonnances émotionnelles inhérentes à la divulgation de la maladie

Divulguer le diagnostic entraîne une espèce de sidération qui correspond à un vide émotionnel. Ce fait se décline ici autour du diagnostic initial vécu comme un choc, l'incertitude dans les projets de vie et le repli identitaire du patient.

### 2.2.1 Diagnostic initial vécu comme un choc

L'annonce du diagnostic correspond à un sentiment d'effondrement surgissant de la conscience. Le patient se trouve brutalement plongé dans l'innommable, l'irreprésentable. Il se pose des questions pour lesquelles aucune réponse ne semble évidente. Pourquoi moi ?

Comment ai-je pu être contaminé ? Ces interrogations sont au cœur du vécu de l'acteur. « Quand ma mère m'a dit ce que j'avais, j'ai commencé à pleurer. Je pensais que j'allais mourir. Ça m'a rendu triste. Mais elle (mère) m'a dit en prenant bien les médicaments, je pouvais vivre » (Kevin, 15 ans). Ce
verbatim de l'acteur met en relief la fragilité de l'adolescent dans ces
moments. Cette annonce apparaît comme un coup de tonnerre dans un ciel
serein Cependant, pour d'autres enfants, ce dévoilement peut se muer en
conflit. « J'étais en colère le jour où ma mère m'a parlé de la maladie. Mes
frères et sœurs n'ont rien. Pourquoi suis-je suis seule à être malade ?
Comment as-tu fait ? » (Hélène, 16 ans). Ces différentes réactions à l'annonce
mettent en lumière la césure, la rupture dans la biographie des adolescents.
Elles témoignent d'un bouleversement dans leur vie. Ainsi, un conflit va naître
entre cette adolescente et sa mère. Celle-là va refuser de prendre ses
médicaments et n'obéit plus à sa mère. Devant ce revers subi, la mère va faire
feu de tout bois pour reconquérir l'estime de sa fille. Aussi informe-t-elle sa
mère (grand-mère de l'adolescente) du changement inattendu de sa
progéniture. Alors, la grand-mère rencontre la fille en présence de sa génitrice.
La médiatrice explique à la patiente que les actes posés par sa mère a pour but
de la protéger des remarques désobligeantes, d'un rejet social, de la
stigmatisation et de l'isolement d'un groupe de pairs. Au terme de cette
conciliation, mère et fille finissent par fumer le calumet de la paix. La patiente
reprend sa médication. Au choc de l'annonce va succéder l'incertitude dans le
parcours de vie des adolescents.

2.2.2 Incertitude dans les projets de vie : corolaire de l'annonce du diagnostic

L'irruption de la maladie chronique en général et le VIH en particulier engendrent des modifications biographiques chez le patient. Sous ce rapport, le dévoilement du diagnostic remet en cause le rapport au temps. « J'étais inquiète. J'imaginais que j'allais mourir. J'avais peur de ne plus aller à l'école et de ne plus voir mes amis » (Ange, 13 ans). L'infection au VIH suscite toujours de multiples craintes. Elle constitue une surface de projection de peur pour les adolescents. De même, cette pathologie influence les projets d'avenir. Le rapport au temps est reconstruit autour du court terme et de l'instant présent. Le futur est assombri par la mort. Les interrogations sont multiples. Le bout du tunnel n'est pour maintenant. L'horizon ne se présente pas sous de meilleurs auspices. Les interrogations sont multiples et les perspectives peu réalisables. Mais pour d'autres adolescents, cette annonce va se muer en un repli sur soi.

2.2.3 Repli sur soi : marqueur de la vulnérabilité du malade

Les adolescents vivant avec le VIH constituent une population
spécifique et doublement vulnérable du fait de l'adolescence et de l'infection
à VIH. En effet, l'adolescence est une période de transition marquée par des
changements physiques, et psychologiques liés à un développement cérébral
rapide et influencés par des facteurs individuels, sociaux, familiaux, et
environnementaux. Ainsi, l'impact psychologique voire traumatique de la transmission verticale du VIH affecte les objets et les modes d'investissement. Cette contagiosité vient ruiner les efforts de normalisation des patients et les renvoie à une logique à laquelle ils avaient tenté d'échapper. Etre porteur de cette pathologie revient à ne pas voir le bout du tunnel. Cet état de fait est perceptible chez les adolescents. « *Je ne voulais plus rendre à l'école. Je détestais étudier. Je n'avais pas envie de voir mes amis d'école. Maintenant que j'avais la maladie, pourquoi apprendre mes leçons ? Je préférais rester à la maison* » (Romuald, 16 ans). La dicibilité du statut sérologique assujettit l'adolescent à une réalité incontournable : le sentiment de perte de son identité. L'état de choc témoigne d'une relation conflictuelle à la maladie. Il renvoie au déni, à la révolte, au rejet et à l'angoisse. Le patient est en crise identitaire. Il a du mal à accepter cette nouvelle identité. En définitive, cette pathologie désorganise les différentes sphères sociales de l'acteur, en l'occurrence ici sa scolarité. Toutefois, cette dicibilité du diagnostic peut aussi constituer un gage du parcours de soins des acteurs.

## 2.3 Influence de la divulgation du statut sérologique sur l'observance au traitement antirétroviral

La divulgation du statut sérologique améliore significativement l'observance au traitement et la rétention des adolescents dans les soins. Trois (3) catégories d'acteurs sont au cœur de cette observance. Ce sont les parents, les tuteurs et les professionnels de santé.

### 2.3.1 Parenté comme déterminant de l'observance

L'espace familial constitue le creuset de socialisation des enfants. Dans ce lieu de la vie sociale, les normes et les valeurs du système social sont inculquées. Ici, les parents jouent un rôle social prépondérant. Dans le cadre de l'infection à VIH, ce rôle est d'autant plus accru, eu égard à l'annonce du diagnostic. « *Je prenais des médicaments depuis mon enfance. Mais je ne savais pas pourquoi. Je sautais des jours. Souvent, je jetais les médicaments par la fenêtre. Quand on m'a informé et mieux expliqué, j'ai décidé de prendre les médicaments chaque jour* » (Nathanaël, 16 ans). L'analyse fait prendre conscience que la participation de l'enfant à l'aménagement de son traitement est indispensable. Il adhère au traitement et intègre les produits sociaux dans sa biographie sociale. Dès lors, il s'établit une relation d'acceptation avec la maladie dans son système personnel et fonctionne comme un nouveau système et avec une nouvelle identité. Outre les parents, les tuteurs participent eux aussi au suivi thérapeutique des adolescents.
## 2.3.2 Les tuteurs : autre alternative au suivi thérapeutique des adolescents

La contagiosité de certains adolescents s'est faite en période périnatale. Ceux-ci n'ont pas connu leurs ascendants. Ils sont pour la plupart décédés. Cette dématérialisation des parents à induit une reconfiguration des relations sociales. Orphelins, ils ne doivent leur statut qu'à un tuteur (oncle, tante, grand-père, etc.). « J'étais malade tout petit. Toujours, j'étais hospitalisée pour ma mauvaise santé. Je me posais beaucoup de questions. Mon oncle avec qui je vivais depuis le décès de mes parents ne disait rien sur ma maladie. Je regrette de ne l'avoir pas su avant.; j'aurais bien suivi mon traitement » (Edwige, 15 ans). Le discours de cette adolescente met en relief une correspondance entre la divulgation de la maladie et la prise régulière des médicaments. Cette relation d'acceptation de cette pathologie va façonner le rapport de la patiente à la maladie. Désormais, elle est plus encline à suivre son traitement. Cette acceptabilité de la médication va être facilitée par d'autres acteurs notamment les professionnels de santé.

## 2.3.3 Professionnels de santé comme bouée de sauvetage des adolescents

L'épineuse question de l'information du statut sérologique demeure un vecteur déterminant dans la trajectoire de soins des adolescents. En effet, l'annonce du diagnostic déconstruit tous les préjugés les préconceptions et prénotions en lien avec le VIH/sida. En levant le voile sur les connotations structurant la maladie, les professionnels de santé vont hisser le traitement antirétroviral comme l'épine dorsale de la biographie des adolescents. « Quand je partais à l'école primaire, je ne pouvais pas être en classe comme mes camarades. On m'amenait toujours à l'hôpital. Je ne savais pas pourquoi. Ça m'énervait. Devant mes parents, je faisais semblant d'avaler mes médicaments en mettant sous ma langue. Puis, je les crachais. Mais un jour, ma maman m'a accompagné à la réunion des adolescents. C'est là que le médecin m'a expliqué ma maladie » (Paul, 16 ans). Le personnel soignant se révèle comme un facilitateur dans le parcours de soins des adolescents. Cette relation d'empathie entre le prestataire santé et le patient va moduler une constante dans la prise des médicaments. Cet élément déclencheur génère une relation de compréhension dans la production idéologique de l'acteur et va légitimer le respect du cadre normatif.

# 3. Discussion des résultats

Cette étude explore l'influence du dévoilement de l'infection à VIH chez les adolescents sur la résilience au traitement antirétroviral. Cependant, certaines limites méritent d'être abordées. En effet, eu égard aux résonnances émotionnelles en lien avec la maladie, il est possible que certains adolescents se soient censurés consciemment ou inconsciemment. Cela ayant pour but
d'éviter les conflits intrafamiliaux ou de se souvenir d'évènements traumatisants consécutifs à la divulgation du diagnostic. Pour surmonter cet écueil méthodologique des assurances sur la confidentialité ont été données aux enquêtés et ce, devant leurs géniteurs. Cela dit, deux (2) points essentiels vont alimenter cette partie de notre réflexion : période d'incertitude pour les adolescents infectés en période périnatale (i) et divulgation de l'infection à VIH comme modulation au traitement antirétroviral.

## 3.1 Période d'incertitude pour les adolescents infectés en période périnatale

Pour. Rosenblum (2007), l'occultation du diagnostic porte à la fois sur le mode de contamination de l'enfant et sur le diagnostic de l'infection, déniant l'aspect à la fois vital et mortifère de la relation materno-fœtale et de l'allaitement. Elle porte aussi sur le mode de contamination de la mère dans sa rencontre en tant que femme désirante autour des pratiques dangereuses engageant son corps sexué. On constate ici une gestion du secret semblable à celle décrite par Champion, Des Noettes, Taboulet et Lemerle (1999). La mère est détentrice du secret, l'enfant en est le destinataire et l'équipe soignante en devient le dépositaire obligatoire. Or, le partage du « secret » permet de parler des angoisses du quotidien qui sont généralement liées aux craintes de contagiosité. Ainsi, parler de l'avenir, c'est réaffirmer symboliquement l'immortalité des liens de filiation. De même, Adamou et al. (2021) identifient trois (3) types de trajectoire du vécu de l'annonce. du statut VIH/sida : la trajectoire d'acceptation sans crise préalable, la trajectoire avec crise survenant avant l'annonce et la trajectoire de crise survenant après l'annonce. Ces trajectoires sont toutes trois sensibles au contexte et de prise en charge médicale. Il ressort de cette étude l'importance de la préparation de l'annonce avec la famille et les soignants dans un cadre approprié et de la confirmation de l'importance du suivi post-annonce. En outre, notons avec Dago-Akribi, (2007), que si le secret a une fonction protectrice à l'origine, il s'avère angoissant et sa gestion périlleuse en raison des représentations négatives du VIH dans la communauté. Il entraîne des contraintes ayant des effets déstabilisants pour l'épanouissement affectif de l'enfant car c'est un choix qui dessine des lignes d'isolement d'espaces affectifs et réels, indispensables pour le garantir. Pour y pallier, la mère se replie sur son enfant en vue de le protéger d'autrui, empêchant ainsi paradoxalement son épanouissement. L'enfant en ressent les effets et présente une double image jamais totalement accessible aux autres membres de la famille, ce qui suscite chez tous un malaise. Outre ce fait, la protection de l'enfant est un enjeu majeur avec lequel les parents ont à composer. Cependant, l'incertitude dans laquelle sont maintenus ces adolescents pendant cette période peut susciter de nombreuses inquiétudes concernant leur santé et des difficultés d'adaptation à la maladie, puisqu'ils ne
peuvent s'expliquer ce qui leur arrive. Malgré les stratégies le plus souvent utilisées pour protéger le malade, Carricaburu et Ménoret (2004) mentionnent que le maintien d'un patient dans cette situation d'incertitude pourrait être néfaste en empêchant de nommer leur état de santé et en retardant ainsi la légitimation que représente le diagnostic médical. Les adolescents vivant avec le VIH/sida ne peuvent donc pas donner de sens à leur état de santé précaire, aux symptômes ressentis, aux traitements et au suivi médical et aux malaises qu'ils perçoivent chez leurs parents lorsqu'ils posent des questions au sujet de leur santé.

En somme, ces auteurs suscités établissent un lien entre l'annonce du diagnostic de l'infection à VIH et les résonances émotionnelles. Face à l'épineuse question du dévoilement du statut sérologique, les parents mobilisent des stratégies. Et pourtant, ces écrits ne mettent pas en exergue les correspondances entre la maladie et les traditions. Or, la pathologie a un contenu idéologique et des formes symboliques. La signification de « Etre malade ou en bonne santé » va dépendre de la société ou du groupe social auquel on appartient. Adam et Herzlich (1984) soulignent que la maladie est socialement définie. Chaque société a ses maladies, ses symptômes et traduit se symptômes dans son langage médical. C'est dire que la tradition façonne le rapport des patients au VIH et par ricochet constitue un élément structurant les relations sociales. Dans cet espace social, les logiques qui gouvernent la production idéologique de cette affection sont encastrées dans la tradition. Celle-ci détermine les logiques sociales des acteurs. Elle renvoie d'un côté aux croyances, prénotions et préconceptions des acteurs et de l'autre fait apparaître les pratiques sociales et les comportements sociaux. Se faisant l'écho de l'étroitesse des liens entre VIH et tradition, un notable d'Adzopé fait observer que : « Dans la tradition akyé, quand un enfant est infecté par le VIH/sida, on dit aux autres de ne pas le fréquenter. Il est intéressant d'avoir le paludisme, le diabète, l'hypertension ou l'insuffisance rénale. Quand on a le VIH, on a des regards contraires sur toi ». Ces autochtones restent profondément attachés à aux us et coutumes. C'est pourquoi, ils lui vouent un caractère sacré. En effet, la tradition dicte aux hommes la raison de leurs actes de façon générale, c'est-à-dire pourquoi ils doivent agir de telle ou telle manière et pas autrement. En ce sens, on peut donc dire que la tradition est ce qui est, ce qui doit être, le point de référence. Pour ce faire, elle contient toute l'expérience acquise par les générations précédentes. Leur transmission, orale ou écrite, se fait d'une génération à l'autre. En définitive, sans tradition, il n'y a ni présent, ni avenir possibles. Elle permet donc ainsi à une communauté ou à une société de prendre conscience d'elle-même, de ses particularités, de ses spécificités, ce qui va rapprocher les hommes. Ce faisant, elle constitue les racines culturelles d'un peuple, autrement dit, elles participent au fondement d'une société.
## 3.2 Divulgation de l'infection à VIH comme modulation au traitement antirétroviral

Selon Dago-Akribi (2007), l'information apportée par ses parents à l'enfant permet une amélioration de la qualité de l'observance. L'analyse fait aussi prendre conscience que la participation de l'enfant à l'aménagement de son traitement est indispensable. Ce qui suppose l'annonce de son statut sérologique. Celle-ci détermine la qualité de l'observance, l'acceptabilité du traitement et la croyance en son efficacité. Mieux, cette annonce légitime la capacité à faire face aux effets secondaires source d'inquiétude, de peur. Ce fait procède d'un travail d'intégration du traitement dans le quotidien de l'enfant qui suppose son acceptation et son appropriation. De même, le dévoilement du statut séropositif des adolescents influence l'observance du traitement antirétroviral. Cette correspondance entre l'annonce et la résilience au traitement sont perceptibles dans d'autres études. Dans cet élan, Cluver et al. (2015), dans une étude menée en Afrique du Sud, soutiennent que la connaissance par les adolescents de leur statut séropositif est associée à une observance plus élevée, indépendamment de tous les facteurs. Parmi les adolescents infectés en période périnatale qui connaissent leur statut, la divulgation avant l'âge de 12 ans est consécutive à une plus grande observance. Les résultats qualitatifs suggèrent que la divulgation établit une relation d'acceptation des acteurs à la pathologie. Ils façonnent les relations intrafamiliales et renforcent la cohésion des conjoints.

Ces différentes publications susmentionnées certes riches, ne font pas écho de l'apport des pairs éducateurs dans l'observance du traitement des adolescents. Et pourtant, l'horizontalité est un élément structurant des systèmes de relations. Elle opère une reconfiguration des rapports sociaux entre les différentes catégories d'acteur à savoir les adolescents et les pairs éducateurs. Ceux-ci sont des jeunes formés pour aider leurs semblables dans la communauté à adopter un comportement sain et responsable en matière de santé. Dans cet élan, l'éducation par les pairs vise à susciter un changement au niveau de l'individu en tentant de modifier ses connaissances, ses attitudes, ses croyances, ou ses comportements. Elle se décline sous divers angles dans cet espace social. L'éducation par les pairs se fonde sur la théorie comportementale selon laquelle les gens changent de comportement non pas en raison de preuves ou témoignages scientifiques mais en raison du jugement subjectif de semblables proches, en qui ils ont confiance, qui ont adopté des changements et qui ont valeur d'exemple convaincant. De même, elle favorise réellement l'adoption de comportements préventifs eu égard au VIH/SIDA, et constitue une stratégie interventionnelle d'un bon rapport coût/efficacité, du fait que le recours aux bénévoles la rend peu onéreuse à mettre en œuvre et/ou à élargir. Outre ces aspects, les éducateurs pour les pairs vont investir d'autres lieux de la vie sociale. Ils sont des agents de communication efficaces et
crédibles, qui connaissent le utilisent le langage/la terminologie appropriés
ainsi que les gestes permettant à leurs semblables de se sentir à l'aise lors des
discussions à propos du traitement antirétroviral. De plus, ils peuvent
potentiellement changer l'orientation future, les attitudes et les connaissances
concernant le VIH et le sida dans le vécu post-annonce.

Conclusion

La présente étude a permis d'explorer explorer l'influence du
dévoilement de l'infection à VIH chez les adolescents d'Adzopé sur la
résilience au traitement antirétroviral. Pour atteindre cet objectif, l'étude a
mobilisé comme démarche méthodologique une méthode qualitative. Des
entretiens semi dirigés ont été réalisés, les données analysées à travers
l'analyse de contenu thématique. Cet outillage méthodologique a permis de
mettre en relief trois (3) points essentiels. Le premier traduit les stratégies
mobilisées par les parents pour la dissimulation de l'annonce du diagnostic.
Au nombre de ces stratégies figurent les injonctions parentales comme
déterminant de l'autorité des géniteurs. En effet, en raison des connotations
qui sous-tendent la maladie, l'autorité parentale s'avère comme un des leviers
pour la camoufler aux adolescents. Poursuivant dans cette perspective,
l'assimilation du VIH/sida à une infection secondaire et l'utilisation du
vocabulaire médical comme légitimation du secret par les parents constituent
d'autres leviers en usage dans cet espace social pour maintenir le secret autour
de l'infection à VIH. Outre ce fait, soulignons que les résonnances
émotionnelles inhérentes à la divulgation de la maladie. représentent le second
aspect de cette recherche.

Ces résonances traduisent les ressentis des adolescents. Cette annonce
du diagnostic est vécue comme un choc fondé sur des enjeux émotifs (colère,
tristesses angoisse, etc.) et révèle une incertitude dans la biographie des
patients eu égard à leur projection dans l'avenir. L'horizon est assombri. Le
bout du tunnel n'est pas pour maintenant. Mais cette divulgation peut se muer
en un repliement sur soi en raison de la vulnérabilité qu'elle engendre. La
déconstruction de l'identité du patient à pour point d'ancrage la stigmatisation
et la discrimination adossées à cette affection. Et pourtant, le dévoilement du
statut sérologique va produire une résilience au traitement antirétroviral.

Cette divulgation du diagnostic comprend divers acteurs à savoir les
parents, les tuteurs et les professionnels de santé. Grâce à l'action combinée
de ces acteurs, la médication devient une réalité dans la vie des adolescents.
Elle induit une relation d'acceptation de l'infection à VIH et opère une
déconstruction dans la production idéologique des adolescents. Désormais, le
VIH/sida ne désigne pus une épée de Damoclès mais elle constitue une réalité
consubstantielle à l'existence des adolescents.
# Études Humaines

Pour réaliser cette étude, le comité d'examen institutionnel a souhaité
au préalable avoir l'accord des parents ou tuteurs et des adolescents. De plus,
il a été demandé de ne pas mentionner le nom des adolescents dans cette étude.
Se fondant sur ce qui précède, le consentement éclairé tant des parents ou
tuteurs que des adolescents a été requis pour le déroulement de ce travail de
recherche. Mieux, l'adolescent pouvait exprimer son désir de ne plus
poursuivre l'enquête, même si au début il avait manifesté le souhait. Enfin, un
pseudonyme a été donné aux adolescents pour garantir leur anonymat.

**Financement:** Ce travail de recherche n'a bénéficié d'aucun financement.

**Conflits d'intérêts:** L'auteur ne déclare aucun conflit d'intérêts.

**Disponibilité des données:** Toutes les données sont incluses dans le contenu
de l'article.

**References:**

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