rapport à la population générale par classe d'âge chez les hommes et chez les femmes de plus de 25 ans. Ces écarts sont notables à la fois chez les hommes et les femmes. Chez les hommes, ils sont maximaux entre 45 et 54 ans, avec 29,5 points de limitations en plus chez les survivants de cancer. Chez les femmes, c'est dans la tranche d'âge 35 à 44 ans que les écarts sont les plus importants, 32,2 points. À partir de 75 ans, les écarts se réduisent chez les femmes ; chez les hommes les tendances s'inversent, ainsi les hommes de VICAN5 de plus de 75 ans déclarent moins de limitations que les hommes de la population générale.

## Le concept de Response Shift

Mieux appréhender le vécu des personnes atteintes de cancer grâce à l'évaluation de la qualité de vie, de la fatigue ou de l'anxiété est indispensable pour évaluer les conséquences des traitements et des prises en charge. Des mesures de santé perçue mesurées au cours du temps et rapportées par les patients eux-mêmes sont ainsi souvent collectées grâce à des questionnaires comportant plusieurs dimensions (physique, émotionnelle, sociale) regroupant plusieurs questions pour mesurer l'évolution de la qualité de vie.

Toutefois, ces données longitudinales recueillies au cours du temps sont difficiles à analyser et à interpréter car elles reposent sur l'hypothèse que la perception qu'ont les patients du concept étudié (qualité de vie, fatigue...) est stable dans le temps. Or, les répercussions de la maladie ou des traitements peuvent avoir un impact non négligeable sur la vie des patients les amenant souvent à devoir s'adapter et parfois à modifier leur perception du concept mesuré au cours du temps. Ainsi, lors du remplissage d'autoquestionnaires, les patients peuvent percevoir et interpréter différemment les questions qui leur ont été posées au cours du temps selon l'évolution de leur maladie que ce soit en termes de signification, de priorités ou de retentissement sur leur vie personnelle. En d'autres termes, les référentiels internes qu'utilisent les personnes pour évaluer, par exemple, leur qualité de vie sont réajustés au fil du temps. L'observation de ce phénomène, appelé « Response Shift » (Sprangers, 1999), explique en partie pourquoi certaines études en cancérologie ont parfois montré une qualité de vie stable ou même plus élevée que celle de la population générale malgré la détérioration de l'état de santé physique des personnes atteintes par la maladie (Bloom, 2007).

Le Response Shift est généralement interprété comme l'effet d'un processus psychologique pouvant résulter par exemple d'un effet d'adaptation du patient aux symptômes (von Blanckenburg, 2004), aux changements de vie. Ce phénomène est parfois considéré comme un biais de mesure nous empêchant de mesurer la « véritable » évolution de la qualité de vie, mais surtout comme un processus intéressant à étudier. On voit en effet l'intérêt, à la fois, d'une meilleure compréhension du Response Shift et de la nécessité de sa prise en compte pour analyser l'évolution du changement véritablement ressenti par les patients pour éviter des conclusions erronées dues aux effets du Response Shift venant possiblement se confondre avec l'évolution observée de la qualité de vie au cours du temps.
## 5.3 / DISCUSSION

Les données de l'enquête VICAN5 mettent ainsi en évidence une persistance de l'impact du cancer sur la qualité de vie physique cinq ans après le diagnostic, 44,4 % des personnes atteintes rapportant une qualité de vie physique dégradée par rapport à celle de la population générale. Ce pourcentage n'est pas différent de celui qui était observé à deux ans du diagnostic. Dans cette même population, les limitations semblent diminuer avec le temps. Cependant, lorsque l'on compare la population des personnes de l'étude avec la population générale sur deux indicateurs, il s'avère là aussi qu'une large proportion de personnes rapporte des limitations d'activité importantes.

Le cancer du poumon reste la localisation la plus impactée par la maladie en termes de qualité de vie physique, avec cependant une baisse de la dégradation par rapport à la situation à deux ans. C'est également le cas pour le cancer du sein. Pour les autres localisations, la situation reste stable entre les deux temps de mesure, et en particulier, on n'observe pas de détérioration significative de la qualité de vie physique. L'amélioration observée pour le cancer du poumon doit cependant être nuancée, étant donné qu'il s'agit de la localisation ayant connu le plus fort taux de décès entre les deux temps. Les enquêtés à cinq ans ne sont donc pas superposables à ceux de la précédente enquête, ils comptent parmi ceux qui avaient le pronostic le moins défavorable.

Pour trois localisations, à savoir la prostate, le corps de l'utérus et la vessie, les personnes atteintes rapportent une situation comparable à celle de la population générale. La déclinaison par classe d'âge confirme également que l'impact du cancer à long terme est moins pénalisant (au regard de la population générale) lorsque le diagnostic a été posé après 70 ans. La littérature montre en effet que les patients les plus jeunes relatent une santé physique plus dégradée (Arndt, 2017; Chu, 2016; Yan, 2017). Ce résultat semble souligner que les stratégies d'adaptation chez les plus âgés peuvent leur permettre d'adapter leurs exigences ou du moins d'avoir des attentes moindres quant à leur qualité de vie physique, ce qui est plus complexe pour les patients les plus jeunes (Bonnaud-Antignac, 2012; Naus, 2009). Par ailleurs, les normes sociales en vigueur dans les différents groupes d'âge conduisent nécessairement à se comparer à des personnes du même âge et donc pour les plus jeunes à constater une différence plus importante dans leur capacité à mobiliser leurs ressources physiques. Cependant, en dépit d'une situation encore dégradée, l'analyse dynamique conduite chez les personnes ayant répondu aux deux enquêtes montre que les scores de qualité de vie physique augmentent plus fortement chez les plus jeunes. On peut
espérer que sur le long terme, si cette tendance se confirme, cette augmentation permettra à ces personnes de rattraper le niveau de qualité de vie physique de la population générale de même âge.

Par ailleurs, il s'avère que les facteurs associés à une dégradation de la qualité de vie à deux ans du diagnostic se retrouvent à cinq ans, avec en particulier un gradient social qui demeure important quant à la santé physique des personnes. La situation professionnelle apparaît notamment comme un facteur important. On peut en effet supposer que le fait d'être en activité professionnelle amène à des situations plus concrètes à la fois de comparaison de sa santé physique par rapport à d'autres, mais aussi d'un ressenti plus important des limitations de sa santé physique (Bonnaud-Antignac, 2012). On peut aussi souligner les liens entre qualité de vie physique dégradée et un plus faible niveau d'études ainsi qu'une situation financière perçue comme plus faible. Ce résultat met en évidence la persistance à distance du diagnostic des vulnérabilités sociales, et souligne l'enjeu majeur du suivi à long terme des patients déjà en situation de vulnérabilité sociale au moment du diagnostic. De façon cohérente, la fatigue et les douleurs sont très largement associées à la santé physique puisqu'on peut les considérer comme des indicateurs subjectifs d'évaluation de la santé physique par les personnes concernées.

Il est important de souligner que contrairement à la santé mentale, les différences de genre sont moins marquées, ce point sera repris plus loin dans cet ouvrage. Elles apparaissent selon certaines tranches d'âge comme importantes quant à la limitation des activités. Ici encore, les stratégies d'adaptation (Sprangers, 1999a; Sprangers, 1999b) mais aussi de comparaison sociale pourraient expliquer en partie ces perceptions (Terol, 2012). La comparaison sociale pourrait être utilisée comme outil de prise en charge de ces personnes afin justement d'optimiser leur qualité de vie (Brakel, 2012a; Brakel, 2012b).

L'ensemble de ces données met en évidence une situation encore délicate pour une large partie de la population interrogée et souligne les effets directs du cancer à distance du diagnostic. Ces inégalités se creusent à la fois d'un point de vue de certaines localisations, mais aussi et surtout du point de vue de la situation sociale des personnes.

En ce sens, les interventions post-traitement qui ont pour objectif de promouvoir notamment les activités physiques adaptées sont essentielles afin de mieux mettre en évidence à la fois les conditions de mise en œuvre de ce type d'activité, mais aussi les bénéfices potentiels (Shin, 2017). De même, les programmes d'éducation thérapeutique semblent
montrer un effet positif sur la qualité de vie (Bagot, 2010 ; Foucaud, 2010). Une attention particulière via des modes d'accompagnement est donc importante à proposer aux plus jeunes et aux personnes en situation de précarité sociale. Par ailleurs et surtout, les facteurs associés à une dégradation à cinq ans sont quasiment les mêmes que ceux identifiés à deux ans du diagnostic, ce qui souligne la nécessité d'un accompagnement très précoce des populations vulnérables.
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

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03. Bloom JR, Petersen DM, Kang SH. Multi-dimensional quality of life among long-term (5+ years) adult cancer survivors. Psycho-Oncology 2007;16:691-706.

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07. Brakel, TM, Dijkstra, A, Buunk, AP, Siero, FW. Impact of social comparison on cancer survivors' quality of life: an experimental field study. Health Psychol. 2012b;31(5):660-670.

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09. Foucaud, J, Bury, J-A, Balcou-Debussche, M, Eymard, C. Éducation thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation. Saint-Denis : Inpes ; 2010.

10. Naus, MJ, Ishler, MD, Parrott, CE, Kovacs, SA. Cancer survivor adaptation model: conceptualizing cancer as a chronic illness. Journal of Clinical Psychology. 2009;65(12):1350-1359.

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17. Sprangers, MA, Van Dam, FS, Broersen, J, Lodder, L, Wever, L, Visser, MR, Oosterveld, P, Smets, EM. Revealing response shift in longitudinal research on fatigue--the use of the thentest approach. Acta Oncol. 1999b;38(6):709-718.

18. Terol, MdC, Neipp, MdC, Lledó-Boyer, A, Pons, N, Bernabé, M. Social Comparison and related psychosocial variables: a review of cancer and chronic pain. Anales de Psicología / Annals of Psychology. 2012;28(2):11.

19. von Blanckenburg P, Seifart U, Conrad N, Exner C, Rief W, Nestoriuc Y. Quality of life in cancer rehabilitation: the role of life goal adjustment. Psychooncology. 2014;23:1149-56.

20. Yan, Y-B, Meng, L, Liu, Z-Q, Xu, J-B, Liu, H, Shen, J, Zhang, X-W, Peng, X, Mao, C. Quality of life in long-term oral cancer survivors: an 8-year prospective study in China. Oral Surgery, Oral Medicine, Oral Pathology and Oral Radiology. 2017;123(1):67-75.
* Marc-Karim BEN DIANE

* Anne-Déborah BOUHNIK

* Jérôme FOUCAUD

* Marie PREAU

# 6 La fatigue

## L'ESSENTIEL

La fatigue est le symptôme le plus fréquemment et spontanément rapporté par les personnes traitées pour un cancer, et ce de manière durable, jusqu'à des années après la fin des traitements. Cinq ans après le diagnostic de leur maladie, 48,7 % des participants à l'enquête le décrivent comme cliniquement significatif, ce qui n'est pas différent de ce qui était observé deux ans après le diagnostic. Les répercussions dans la vie quotidienne sont multiples, et affectent de façon majeure leur qualité de vie.

* **La fatigue touche davantage les femmes, les personnes les plus jeunes et/ou en situation de précarité.**

Comme dans la précédente enquête, la prévalence de la fatigue est plus importante chez les femmes que chez les hommes (56,5 % versus 35,7 %). Elle varie également en fonction des localisations tumorales : de 28,6 % dans le cas du cancer de la prostate à 64,3 % dans le cas du cancer du col de l'utérus. Cependant, les différences liées aux localisations disparaissent après la prise en compte d'autres facteurs liés à la maladie : son évolution au moment de l'enquête, les séquelles déclarées par le patient et la douleur ressentie. En revanche, les niveaux de fatigue demeurent significativement plus importants chez les femmes et les personnes les plus jeunes. Enfin, les résultats mettent en évidence le poids des inégalités sociales quant au vécu de la fatigue, les personnes en situation de précarité rapportant des niveaux de fatigue plus élevés que les autres personnes.

* **L'accompagnement post-thérapeutique devrait prendre en compte la gestion de la fatigue sur le long terme.**

Les résultats de l'enquête à 5 ans confirment ceux observés à 2 ans du diagnostic, en termes de prévalence et de facteurs associés. La fatigue perdure dans le temps. Ces résultats soulignent la nécessaire optimisation des soins de support pour un accompagnement des patients à la fois précoce et durable, en particulier chez les personnes les plus socialement vulnérables.
## 6.1 / INTRODUCTION

La fatigue constitue le symptôme le plus fréquent après un cancer (Bower, 2000; Pachman, 2012). Le National Comprehensive Cancer Network définit cette fatigue spécifique comme une perception pénible, subjective et persistante parfois extrême, de dimension physique, émotionnelle et/ou cognitive, liée au cancer ou à son traitement, non proportionnelle à l'activité récente et qui perturbe le fonctionnement habituel (Berger, 2010). Elle est plus intense et difficile à gérer que les autres types de fatigues liées au vieillissement naturel (Cella, 2002; Poulson, 2001). Sa prévalence dans les cancers, variable en fonction des études, des outils de mesure utilisés et des types de traitements est estimée entre 25 % et 99 % (Servaes, 2002a; Wang, 2014). Ses causes sont multiples, fonction notamment de la maladie et de son évolution, des traitements reçus et de leurs effets secondaires, mais également de facteurs psychosociaux comme les symptômes dépressifs ou comportementaux, par exemple l'activité physique (Bower, 2014a). Si elle est plus importante en cours de traitement (Cella, 2001; Wang, 2014), elle peut néanmoins persister durant des mois, voire des années après la fin du traitement. Des études ont en effet montré qu'entre un quart et un tiers des personnes survivantes de cancers continuent à éprouver de la fatigue jusque 10 ans après le diagnostic (Bower, 2014b; Jones, 2016; Servaes, 2007). Les répercussions dans la vie quotidienne sont multiples. La fatigue constitue en effet l'un des déterminants majeurs de la qualité de vie des patients, pouvant impacter l'ensemble des dimensions tant physiques que psychologiques (Jung, 2017; McCabe, 2015; Miura, 2016; Servaes, 2002b).

En France, l'enquête VICAN2 menée deux ans après le diagnostic de cancer, a montré des taux de fatigue variant de 30 % dans le cas des cancers de la prostate à 71 % dans le cas des cancers du poumon (Bouhnik, 2014). L'enquête a également mis en évidence des différences entre les hommes et les femmes, ces dernières rapportant un taux moyen de fatigue de 60 % contre 37 % chez les hommes. Au-delà du vécu de la maladie et de ses répercussions, les résultats ont fait ressortir le rôle important de déterminants sociaux comme l'activité professionnelle ou le revenu. Ce qui souligne l'importance de s'y intéresser sur le long terme pour améliorer l'accompagnement de l'après-cancer. Dans la poursuite du travail fait à deux ans, l'objectif de ce chapitre est d'évaluer la prévalence de la fatigue cinq ans après le diagnostic de cancer, d'analyser son évolution par rapport à l'enquête précédente et d'étudier les facteurs associés à des niveaux de fatigue plus importants.
## 6.2 / RÉSULTATS

### 6.2.1. Mesure de la fatigue

Afin d'estimer la prévalence de la fatigue dans notre échantillon, nous avons utilisé le même outil de mesure que dans l'enquête VICAN2, à savoir une sous-échelle composée de trois items, incluse dans l'échelle de qualité de vie EORTC QLO, instrument spécifiquement destiné aux patients atteints de cancer (Groenvold, 1997). Ces trois items permettent de calculer un score de 0 à 100, avec un seuil de 40 à partir duquel un état de fatigue a été montré cliniquement significatif (Ruffer, 2003; Storey, 2007). Afin de disposer d'un indicateur dichotomique de fatigue permettant d'identifier les personnes souffrant d'un état de fatigue cliniquement significatif, nous avons utilisé ce seuil de 40 dans la suite de nos analyses. Dans tous les cas, il s'agit de la fatigue perçue, donc d'une évaluation subjective dont la reconnaissance clinique se fait à partir d'un score de 40.

### 6.2.2. Prévalence de la fatigue dans notre échantillon

La fatigue telle qu'appréhendée dans ce travail a pu être estimée pour la quasi-totalité de notre échantillon (99,8 %, N = 4 166). La suite de l'analyse portera sur ces 4 166 participants pour lesquels le score de fatigue tel que mesuré dans ce travail est disponible.

Près d'une personne sur deux (48,7 %) rapporte une fatigue cliniquement significative 5 ans après le diagnostic de sa maladie. Les niveaux de fatigue diffèrent entre les hommes et les femmes, et ce de façon très significative. Les femmes présentent en effet des niveaux cliniquement élevés de fatigue bien plus fréquemment que les hommes, puisqu'elles sont près de 6 femmes sur 10 contre moins de 4 hommes sur 10 (56,5 % versus 35,7 %, p < 0,001). La fréquence de la fatigue est également liée à la localisation du cancer comme le montre la figure 6.1. Globalement,

<figure><img src="image_25.png" /><figcaption>FIGURE 6.1. PRÉVALENCE DE LA FATIGUE CHEZ LES HOMMES ET LES FEMMES EN FONCTION DE LA LOCALISATION DU CANCER (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

<footnote>\*: p < 0,05; \*: \*: p < 0,01
Champ : répondants à l'enquête VICAN5 hors données manquantes sur le score de fatigue (Np = 4 166).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
les localisations pour lesquelles la fatigue est la plus fréquente sont le col de l'utérus (64,3 %), le poumon (59,4 %), la thyroïde (55,8 %), le sein (57,2 %) et les cancers des VADS (53,1 %) pour lesquelles un niveau de fatigue cliniquement significatif est observé chez plus d'une personne sur deux. Suivent le cancer du rein (49,3 %) et les LNH (48,7 %), le corps de l'utérus (46,1 %) et le cancer colorectal (43,7 %). Les localisations tumorales pour lesquelles la fréquence de signalement est la moins élevée sont le mélanome (37,3 %), la vessie (34,5 %) et la prostate (28,6 %).

Dans le cas des localisations non sexuées, la différence de prévalence de la fatigue est en moyenne de 12 points entre les hommes et les femmes, avec des différences moindres pour la vessie, les VADS et le rein et des différences significatives dans le cas du cancer colorectal, de la thyroïde, des LNH et du mélanome. Pour les localisations sexuées, le sein et le col de l'utérus sont également associés à des niveaux élevés de fatigue, alors que la prostate présente le taux de fatigue le plus bas.

### 6.2.3. Évolution des scores de fatigue entre deux et cinq ans après le diagnostic de cancer

Les niveaux de fatigue ne sont pas différents de ceux rapportés à deux ans du diagnostic, puisqu'alors 59,8 % des femmes et 36,9 % des hommes déclaraient des niveaux de fatigue cliniquement significatifs. En revanche, la différence hommes-femmes pour les localisations non sexuées a

diminué de 4 points, puisqu'elle était en moyenne de 16 points dans VICAN2. La figure 6.2 montre l'évolution de la prévalence de la fatigue par localisation. Excepté pour le cancer du poumon, les taux de fatigue ne sont pas différents entre deux et cinq ans. Ils baissent, mais pas de manière significative pour le sein, la prostate, les VADS, la vessie, le rein, la thyroïde, les LNH, et le mélanome. La prévalence augmente légèrement dans le cas du cancer colorectal mais de façon non significative et elle reste stable dans les cancers du col et du corps de l'utérus. Dans le cas du cancer du poumon, on observe

<figure><img src="image_26.png" /><figcaption>FIGURE 6.2. ÉVOLUTION DE LA FATIGUE ENTRE 2 ET 5 ANS APRÈS LE DIAGNOSTIC PAR LOCALISATION DU CANCER (EN %) (VICAN2 2012 ET VICAN5 2016)</figcaption></figure>

\*: p < 0,05

Champ : répondants à l'enquête VICAN5 hors données manquantes sur le score de fatigue (Np = 4166).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
une baisse significative, avec une prévalence de fatigue qui passe de 70,9 % à 2 ans à 59,4 % à 5 ans. Pour les cancers de la thyroïde et les cancers du sein, la baisse observée est cependant presque significative : les taux passent en effet de 66,0 % à 55,8 % pour la thyroïde, p = 0,08 et de 60,4 % à 57,2 % pour le cancer du sein, p = 0,07.

### 6.2.4. Facteurs associés à la fatigue cinq ans après un diagnostic de cancer

Plusieurs types de facteurs apparaissent associés à des niveaux de fatigue élevés. Parmi les facteurs sociodémographiques, l'âge au diagnostic, le statut familial, la vie en couple et la situation professionnelle au moment de l'enquête étaient associés à la fatigue (tableau 6.1). En effet, les personnes de moins de 50 ans, les personnes ne vivant pas en couple, celles ayant des enfants à charge rapportaient des niveaux de fatigue élevés significativement plus fréquemment que les autres enquêtés. Concernant la situation professionnelle, si les personnes qui travaillaient au moment de l'enquête déclaraient de la fatigue plus fréquemment que les personnes inactives, ce sont les personnes en invalidité et celles en arrêt maladie de longue durée qui présentaient néanmoins les taux de fatigue les plus importants (53,1% pour les actifs versus 40,5 % pour les inactifs, versus 83,6 % chez les personnes en invalidité ou arrêt maladie de longue durée, p < 0,001)

Des facteurs liés au statut économique des personnes étaient également associés à la fatigue, à travers les ressources financières du ménage au moment de l'enquête. Qu'elles soient perçues ou objectivées, plus les ressources financières sont faibles et plus les niveaux de fatigue ressentis sont élevés. On retrouve la même relation avec l'indice de désavantage social, qui renseigne sur la précarité sociale de la zone de résidence.

La fatigue était également plus importante chez les personnes anxieuses et/ou présentant une symptomatologie dépressive, de même que chez les personnes ayant ressenti des douleurs dans les 15 jours précédant l'enquête et chez celles rapportant conserver des séquelles de leur maladie.

Enfin, parmi les facteurs médicaux mesurés, les personnes présentant des comorbidités importantes rapportaient des taux de fatigue plus élevés, ainsi que celles présentant une évolution péjorative avérée de leur maladie au moment de l'enquête. En revanche, il n'est pas observé d'effet des traitements reçus (chimiothérapie, radiothérapie).
<table><caption>TABLEAU 6.1. FACTEURS ASSOCIÉS À UN NIVEAU DE FATIGUE CLINIQUEMENT SIGNIFICATIF CINQ ANS APRES UN DIAGNOSTIC DE CANCER (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>% en ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td>Ensemble de la population</td><td>48,7</td></tr><tr><td>Âge au moment du diagnostic</td><td>***</td></tr><tr><td>18-40 ans</td><td>61,0</td></tr><tr><td>41-50 ans</td><td>58,4</td></tr><tr><td>51-62 ans</td><td>42,0</td></tr><tr><td>63-70 ans</td><td>35,2</td></tr><tr><td>71 ans et plus</td><td>43,8</td></tr><tr><td>Statut matrimonial au moment de l'enquête</td><td>***</td></tr><tr><td>En couple</td><td>46,0</td></tr><tr><td>Seul(e)</td><td>55,2</td></tr><tr><td>Statut familial au moment de l'enquête</td><td>***</td></tr><tr><td>Pas d'enfant</td><td>51,1</td></tr><tr><td>Au moins un enfant à charge</td><td>57,9</td></tr><tr><td>Aucun enfant à charge</td><td>46,2</td></tr><tr><td>Revenu du foyer par unité de consommation au moment de l'enquête</td><td>***</td></tr><tr><td>Faible</td><td>61,1</td></tr><tr><td>Intermédiaire</td><td>49,4</td></tr><tr><td>Élevé</td><td>37,8</td></tr><tr><td>Inconnu</td><td>43,5</td></tr><tr><td>Perception de la situation financière du ménage</td><td>***</td></tr><tr><td>À l'aise</td><td>33,5</td></tr><tr><td>Ça va</td><td>39,9</td></tr><tr><td>C'est juste, il faut faire attention</td><td>54,0</td></tr><tr><td>Y arrive difficilement/s'endette</td><td>70,1</td></tr><tr><td>Situation professionnelle au moment de l'enquête</td><td>***</td></tr><tr><td>Actif(ve)</td><td>53,1</td></tr><tr><td>Inactif(ve)</td><td>40,5</td></tr><tr><td>En invalidité ou arrêt-maladie de longue durée</td><td>83,6</td></tr><tr><td>Indice de desavantage social simplifié</td><td>**</td></tr><tr><td>Faible</td><td>46,5</td></tr><tr><td>Intermédiaire</td><td>47,8</td></tr><tr><td>Élevé</td><td>53,0</td></tr><tr><td>Évolution péjorative au moment de l'enquête</td><td>***</td></tr><tr><td>Non</td><td>47,0</td></tr><tr><td>Oui</td><td>63,0</td></tr><tr><td>Anxiété au moment de l'enquête</td><td>***</td></tr><tr><td>Absence de troubles anxieux</td><td>34,9</td></tr><tr><td>Troubles anxieux suspectés</td><td>56,1</td></tr><tr><td>Troubles anxieux certains</td><td>71,8</td></tr><tr><td>Dépression au moment de l'enquête</td><td>***</td></tr><tr><td>Absence de troubles dépressifs</td><td>42,7</td></tr><tr><td>Troubles dépressifs suspectés ou certains</td><td>76,4</td></tr><tr><td>Séquelles déclarées</td><td>***</td></tr><tr><td>Non, aucune séquelle</td><td>31,2</td></tr><tr><td>Oui, modérées/très modérées</td><td>50,7</td></tr><tr><td>Oui, importantes/très importantes</td><td>71,1</td></tr><tr><td>Score de comorbidité au moment de l'enquête</td><td>***</td></tr><tr><td>Faible</td><td>38,7</td></tr><tr><td>Intermédiaire</td><td>49,6</td></tr><tr><td>Élevé</td><td>58,6</td></tr><tr><td>Douleur ressentie dans les 15 derniers jours</td><td>***</td></tr><tr><td>Non</td><td>21,5</td></tr><tr><td>Oui</td><td>58,2</td></tr></tbody></table>

<footnote>***, **, * : ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ²)).</footnote>

<footnote>Champ : répondants à l'enquête VICANS hors données manquantes sur le score de fatigue (Np = 4 166).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
Afin d'identifier les facteurs indépendamment associés à la fatigue ressentie cinq ans après le diagnostic de la maladie nous avons utilisé une modélisation à l'aide de régressions logistiques.

Après ajustement multiple, les femmes, les personnes de moins de 50 ans et/ou avec une situation financière perçue juste ou difficile étaient associées à des taux de fatigue plus importants, de manière indépendante, c'est-à-dire toutes choses étant égales par ailleurs. La situation professionnelle au moment de l'enquête restait également associée à la fatigue : par rapport aux actifs, les personnes en invalidité ou arrêt maladie de longue durée présentaient des taux plus élevés de fatigue. En plus de ces facteurs, rapporter des séquelles de la maladie, de la douleur dans les 15 derniers jours, avoir des comorbidités importantes et présenter une évolution péjorative avérée de la maladie au moment de l'enquête étaient indépendamment associés à des niveaux de fatigue plus importants.

<table><caption>TABLEAU 6.2. FACTEURS INDÉPENDAMMENT ASSOCIÉS À UN NIVEAU DE FATIGUE CLINIQUEMENT SIGNIFICATIF CINQ ANS APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Odd ratios</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Âge au moment du diagnostic</strong></td><td></td></tr><tr><td>• 18-40 ans (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• 41-50 ans</td><td>0,92 ns</td></tr><tr><td>• 51-62 ans</td><td>0,66 **</td></tr><tr><td>• 63-70 ans</td><td>0,65 *</td></tr><tr><td>• 71 ans et plus</td><td>0,98 ns</td></tr><tr><td><strong>Sexe du patient</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Hommes (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Femmes</td><td>1,85 ***</td></tr><tr><td><strong>Perception de la situation financière du ménage</strong></td><td></td></tr><tr><td>• À l'aise (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Ça va</td><td>1,21 ns</td></tr><tr><td>• C'est juste, il faut faire attention</td><td>1,72 ***</td></tr><tr><td>• Y arrive difficilement/s'endette</td><td>2,59 ***</td></tr><tr><td><strong>Situation professionnelle au moment de l'enquête</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Actif(ve) (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Inactif(ve)</td><td>0,69 ns</td></tr><tr><td>• En invalidité ou arrêt-maladie de longue durée</td><td>1,98 ***</td></tr><tr><td><strong>Évolution péjorative au moment de l'enquête</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Non (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui</td><td>1,65 ***</td></tr><tr><td><strong>Séquelles déclarées</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Non, aucune séquelle (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui, modérées/très modérées</td><td>1,96 ***</td></tr><tr><td>• Oui, importantes/très importantes</td><td>4,30 ***</td></tr><tr><td><strong>Score de comorbidité au moment de l'enquête</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Faible (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Intermédiaire</td><td>1,45 ***</td></tr><tr><td>• Élevé</td><td>2,09 ***</td></tr><tr><td><strong>Douleurs ressenties dans les 15 derniers jours</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Non (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui</td><td>3,13 ***</td></tr></tbody></table>

Réf : modalité prise comme référence.

***, **, * ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ² de Wald).

Champ : répondants à l'enquête VICANS hors données manquantes sur le score de fatigue (N = 4 163).

Analyses : régression logistique non pondérée.
### 6.2.5. Discussion

L'enquête VICAN5 a permis d'obtenir une estimation de la prévalence de la fatigue pour la quasi-totalité des personnes interrogées (99,8 %). Cette quasi-exhaustivité atteste de la solidité des résultats présentés et de la robustesse des liens mis en évidence dans les analyses. Ainsi, la fatigue perçue apparaît comme une séquelle majeure et persistante pour une large majorité des personnes de notre échantillon, rapportée comme cliniquement significative par presque la moitié des personnes interrogées. Rappelons que c'était déjà le cas, et pour un pourcentage équivalent de participants (48,8 %), dans l'enquête à deux ans du diagnostic. De même, le différentiel de prévalence entre les hommes et les femmes retrouvé à cinq ans équivaut à ce qui était observé à deux ans du diagnostic (59,8 % des femmes versus 36,9 % des hommes, p < 0,001).

Les différences de prévalence rapportées suivant les localisations ne persistent pas après prise en compte des autres facteurs, contrairement à ce qui était observé à deux ans. Les écarts entre les localisations sont en effet devenus moins importants à cinq ans (36 points à 5 ans versus 41 points à 2 ans). Il est également à souligner que l'on observe une baisse significative de la prévalence de la fatigue pour le cancer du poumon et dans une moindre mesure pour le cancer de la thyroïde, localisations pour lesquelles la prévalence de la fatigue était la plus élevée à deux ans (de 70,9 % à 2 ans à 59,4 % à 5 ans et de 66,0 % à 2 ans à 55,8 % à 5 ans respectivement). Dans le cas du poumon, localisation au pronostic le plus défavorable et à la mortalité la plus élevée, on peut supposer que les personnes en capacité de répondre dans VICAN5, étaient celles dont la maladie était la moins « avancée » et donc des personnes présentant des scores de fatigue moins élevés à cinq ans par rapport à celles de VICAN2. Pour la thyroïde, ce résultat est concordant avec d'autres études suggérant une tendance à la baisse de la fatigue à distance du diagnostic (Husson, 2013).

À cinq ans du diagnostic, on observe un impact du retentissement de la maladie sur le ressenti de la fatigue, à travers les séquelles, la douleur ressentie et l'état de santé au moment de l'enquête et ce, indépendamment de la localisation initiale de la maladie. Il est à noter qu'il n'est pas montré non plus de différence en fonction des traitements reçus, en particulier le traitement par chimiothérapie. Ce qui souligne l'effet très immédiat des choix thérapeutiques, effet qui semble s'estomper sur le long terme du point de vue de ce critère.

Contrairement à l'analyse à deux ans, la différenciation hommes/femmes n'apportait ici pas d'éclairages différents par rapport à la fatigue. Les facteurs sont communs aux deux sexes et renvoient, en
plus du retentissement de la maladie, à des caractéristiques socio-
économiques. Les effets de genre sont donc gommés avec le temps,
pour laisser davantage d'impact au gradient social dans l'association
au vécu de la fatigue.

Au-delà des différences hommes-femmes, les personnes les plus vul-
nérables par rapport à la fatigue sont les plus jeunes, et celles en situa-
tion de précarité financière. Ce dernier point souligne le poids toujours
aussi important des inégalités sociales dans le vécu de l'après-cancer.
Il pointe la difficulté de l'après-cancer chez les plus jeunes lorsqu'ils
doivent reprendre leur vie sociale et professionnelle. On retrouve éga-
lement l'impact de la situation professionnelle sur la fatigue perçue. Si
les actifs en poste au moment de l'enquête rapportent des niveaux de
fatigue comparables aux inactifs après ajustement sur les autres fac-
teurs, ils sont inférieurs à ceux observés chez les personnes en invalidité
ou en arrêt-maladie de longue durée. Ce constat est concordant avec
d'autres études ayant montré le lien entre fatigue et retour à l'emploi
après un cancer (Taskila, 2011; Von Ah, 2017). Ces résultats soulignent
le rôle prépondérant des déterminants sociaux relatifs à l'emploi dans
le ressenti même de la fatigue. Quelles que soient les caractéristiques
médicales – une situation clinique dégradée est associée à davantage
de fatigue – ces déterminants sociaux, dans la mesure où ils peuvent
« s'accumuler », renforcent l'intérêt de soins de support et de suite
optimisés après un cancer, même à distance du diagnostic. Par ailleurs,
l'impact repéré des ressources financières qu'elles soient objectivement
mesurées ou bien via la perception des individus, révèle à quel point
cet ancrage subjectif autour de la précarité est essentiel. La fatigue doit
donc être envisagée au-delà de son aspect purement clinique comme un
vécu susceptible d'affecter différentes dimensions de la qualité de vie
des personnes, dont les effets sont accentués en situation de précarité
sociale. L'accompagnement des patients y compris après la fin des traî-
tements est donc essentiel afin de favoriser la gestion de la fatigue sur
le long terme. En ce sens, des programmes d'éducation thérapeutique
ont pu être mis en place notamment pour les cancers du sein (Fabi, 2017;
Xiao, 2017) : ils pourraient être développés davantage (Pearson, 2017)
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• Caroline ALLEAUME

• Marc-Karim
BEN DIANE

• Anne-Déborah
BOUHNIK

• Émilie COURTOIS

• Thierry DELORME

• Asmaa JANAH

• Lucas MORIN

• Patrick
PERETTI-WATEL

7 Les douleurs récentes
et leur traitement

L'ESSENTIEL

Perception de la douleur

Près des trois quarts des personnes interrogées (73,0 %) ont ressenti des sensations douloureuses qui ont la plupart du temps perturbé leur sommeil au cours des quinze derniers jours. Chez 35,3 % d'entre elles, ces douleurs ont un caractère neuropathique et dans la quasi-totalité des cas, 92,5 %, ces douleurs neuropathiques sont apparues depuis plus de trois mois. Leur importance diffère selon l'âge et la localisation tumorale initiale. Les douleurs neuropathiques chroniques se rencontrent plus fréquemment chez les jeunes. Mais indépendamment de l'âge, ce sont les femmes atteintes d'un cancer du sein ou d'un cancer de l'utérus qui en sont le plus affectées.

Douleur et restriction de l'activité

Les douleurs neuropathiques chroniques altèrent l'ensemble des activités quotidiennes des personnes atteintes de cancer. Elles contribuent à rendre leur insertion professionnelle plus difficile (maintien dans l'emploi).

Suivi et traitement médical de la douleur

Dans les stratégies de soins, la médication domine et consiste essentiellement en des prescriptions d'antalgiques : par exemple, sur l'ensemble des répondants, seuls 3,0 % ont eu recours à l'hypnose et 10,2 % à l'acupuncture pour le traitement d'épisodes douloureux depuis le diagnostic. Une personne atteinte de cancer reçoit plus fréquemment une prescription d'antalgiques de palier II et III au cours des cinq années suivant le diagnostic, qu'une personne non atteinte.
## 7.1 / INTRODUCTION

Associée ou non à de la fatigue, la douleur reste un symptôme très fréquent après un diagnostic de cancer, même à distance des traitements (van den Beuken, 2007 ; van den Beuken, 2016). Plusieurs causes spécifiques sont susceptibles de provoquer des douleurs chez les personnes atteintes de cancer, mais ces dernières peuvent être directement provoquées par les traitements du cancer comme la chimiothérapie, la chirurgie ou la radiothérapie (Marchettini, 2008). Les douleurs surviennent souvent très tôt, dans les premiers temps de la maladie, et deviennent chroniques dans de nombreux cas (Glare, 2014). Après la phase de traitement d'un cancer, des sensations douloureuses peuvent persister et affecter de manière durable la qualité de vie des personnes en rémission (Green, 2011). Malgré les efforts de sensibilisation des professionnels de santé à ce problème, les douleurs chroniques chez les personnes atteintes d'un cancer restent encore aujourd'hui, dans la plupart des pays, sous-évaluées et non correctement traitées (Fish, 2012 ; Pachmann, 2012). Leurs mécanismes physiopathologiques sont pourtant connus. On distingue ainsi les douleurs nociceptives des douleurs neuropathiques et des douleurs centrales de sensibilisation (Nijs, 2016). Ces dix dernières années, une attention particulière a été accordée au traitement des douleurs neuropathiques, qui sont souvent spécifiques, alors que les conséquences sociales semblent être les plus délétères (Attal, 2011 ; Meyer-Rosberg, 2001).

Les douleurs neuropathiques, qui évoluent souvent vers la chronicité, sont dues à des lésions du système nerveux somatosensoriel consécutives soit à la tumeur soit aux traitements du cancer (Lema, 2010 ; Treede, 2015). Les données des études épidémiologiques laisseraient penser que les douleurs neuropathiques seraient plus fréquentes chez les personnes qui ont été atteintes d'un cancer (Roberto, 2015 ; Bennett, 2012) qu'en population générale (Bouhassaria, 2008 ; Torrance, 2006). La littérature médicale rapporte aussi que la présence de douleurs neuropathiques contribue fortement à détériorer les activités sociales et professionnelles des personnes (Gálvez. 2007 ; Attal, 2011). Or, si les douleurs de type nociceptif peuvent être facilement contrôlées par le recours aux antalgiques, les douleurs neuropathiques peuvent être partiellement soulagées par d'autres types de traitements (Finnerup, 2015) et nécessitent parfois de disposer de stratégies thérapeutiques alternatives et innovantes (chirurgie, hypnose...) (Fallon, 2016).

Dans ce chapitre, après avoir évalué la prévalence des douleurs récentes et mesuré leur caractère neuropathique, il s'agira d'étudier leur impact sur l'activité générale des personnes atteintes ainsi que le traitement médical proposé.
## 7.2 / RÉSULTATS

### 7.2.1. Prévalence des sensations douloureuses

Près des trois quarts des enquêtés (73,0 %) déclarent avoir ressenti des douleurs au cours des quinze derniers jours (26,3 % n'ayant rien ressenti et 0,7 % n'ont pas répondu). Près de la moitié d'entre eux (52,0 % soit 38,0 % de l'ensemble des répondants) disent que ces sensations sont fréquentes (10,3 % « constamment », 17,4 % « très souvent », 24,3 % « souvent »).

Deux questions permettent de qualifier de manière subjective la sévérité de ces sensations : la première porte sur l'intensité et la seconde sur les troubles du sommeil consécutifs. Parmi les répondants déclarant ressentir des douleurs, plus du quart (25,2 %) les qualifient de fortes (2,2 % « extrêmement fortes », 4,9 % « très fortes », 18,1 % « plutôt fortes ») et plus de la moitié (59,5 %) les incriminent dans des perturbations nocturnes rencontrées au cours des quinze derniers jours (14,1 % « toutes les nuits », 37,2 % « plusieurs nuits », 8,2 % « une seule nuit »).

Les figures 7.1a et 7.1b montrent que pour les deux strates d'âge au diagnostic (18-52 ans et 53-82 ans), les femmes déclarent significativement (p < 0,001) plus souvent que les hommes avoir fréquemment ressenti des sensations douloureuses au cours de la période considérée.

<figure><img src="image_27.png" /><figcaption>FIGURE 7.1a. SENSATIONS DOULOUREUSES DÉCLARÉES SELON LEUR INTENSITÉ CHEZ LES RÉPONDANTS ÂGÉS DE 18 À 52 ANS AU DIAGNOSTIC (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICANS, âgés de 18 à 52 ans au moment du diagnostic de leur cancer primitif (Np = 1 990). Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_28.png" /><figcaption>FIGURE 7.1b. SENSATIONS DOULOUREUSES DÉCLARÉES SELON LEUR INTENSITÉ CHEZ LES RÉPONDANTS ÂGÉS DE 53 À 82 ANS AU DIAGNOSTIC (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICANS, âgés de 53 à 82 ans au moment du diagnostic de leur cancer primitif (Np = 2 184). Analyses : statistiques descriptives pondérées.
## Les douleurs neuropathiques

Le recours au DN4, test élaboré en France et utilisé dans le dispositif d'enquête VICAN, dépiste la présence de douleurs neuropathiques (DN) (Bouhassira, 2005). Sa version sans examen clinique direct (questionnaire court de 7 items) permet de suspecter un possible caractère neuropathique associé à des sensations douloureuses ressenties, mais il ne permet cependant pas de poser un diagnostic clinique selon les critères requis (Finnerup, 2016). Parmi les 73,0 % des enquêtés ayant présenté des sensations douloureuses, plus du tiers (35,3 %) étaient positifs au DN4 (soit 25,8 % de l'ensemble des personnes atteintes enquêtées).

Le questionnaire VICAN comporte un autre test similaire au DN4 qui permet aussi d'attribuer un caractère neuropathique à des sensations douloureuses : l'ID-pain (Portenoy, 2006). À la différence du DN4, ce test propose trois niveaux de certitude (fort, moyen ou faible) au regard du score obtenu par le répondant. Chez les enquêtés déclarant des sensations douloureuses au cours des quinze derniers jours, l'ID-pain établit la possibilité d'une composante neuropathique des sensations douloureuses dans 58,8 % des cas, avec un niveau de certitude (score obtenu) considéré comme « fort » pour 6,0 %, « moyen » pour 27,2 % et « faible » pour 25,6 %.

En combinant ces deux tests, une mesure de la dimension prédictive du DN4 par le recours à l'ID-pain est possible. L'ID-pain confirme le caractère neuropathique des douleurs pour 97,0 % des individus positifs au DN4 ; en revanche, si l'ID-pain attribue ce caractère à 38,1 % des cas négatifs, le niveau de certitude est avant tout considéré comme « faible » (29,1 %) et marginalement comme « moyen » (9,0 %).

La figure 7.2 montre que quel que soit le test utilisé, il est possible de suspecter chez plus du tiers des répondants présentant des douleurs récentes (34,3 %), un caractère neuropathique associé aux sensations ressenties.

<figure><img src="image_29.png" /><figcaption>FIGURE 7.2. PRÉDICTION CROISÉE DN4 ET ID-PAIN (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICAN5 ayant déclaré des douleurs (Np = 3 049).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
### 7.2.2. Les douleurs chroniques

Pour ce qui est de la périodicité, le seuil habituellement utilisé de trois mois a été retenu pour différencier une possible chronicisation des sensations douloureuses ressenties<fnref n="1" />: des douleurs apparues et persistantes depuis plus de trois mois peuvent être considérées comme chroniques.

Parmi les enquêtés déclarant avoir ressenti des sensations douloureuses au cours des quinze derniers jours (73,0 % des répondants), rares sont ceux qui indiquent que ces sensations sont survenues il y a moins de trois mois (13,4 %). Pour la plupart d'entre eux (85,8 %), ces douleurs sont survenues il y a plus de trois mois (pour 7,9 %, entre trois et six mois et 77,9 %, il y a plus de six mois) et seulement 0,8 % n'ont pas souhaité répondre.

Cette chronicisation est encore plus importante chez ceux dont la composante neuropathique de la douleur a été détectée par le DN4. Parmi ces derniers, 92,5 % disent ressentir depuis plus de trois mois ces douleurs, que l'on peut qualifier de douleurs neuropathiques chroniques (DNC), et pour la plupart d'entre eux ces sensations douloureuses sont apparues la première fois il y a plus de six mois (85,1 %).

Comme le montrent respectivement les figures 7.3 et 7.4, les femmes déclarent significativement davantage des douleurs chroniques – que leur caractère neuropathique soit suspecté ou pas – que les hommes (p < 0,001) ; il en est de même pour les plus jeunes, ceux âgés de moins de 65 ans au moment de l'enquête, par rapport aux plus âgés (p < 0,001).

<figure><img src="image_30.png" /><figcaption>FIGURE 7.3. DOULEURS CHRONIQUES DÉCLARÉES SELON LE SEXE (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Note : le premier groupe « pas de douleur chronique » regroupe

les répondants n'ayant pas déclaré avoir ressenti des sensations douloureuses et ceux ayant ressenti des sensations douloureuses mais non considérées comme non chroniques (apparues il y a moins de trois mois).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_31.png" /><figcaption>FIGURE 7.4. DOULEURS CHRONIQUES DÉCLARÉES SELON L'ÂGE AU MOMENT DE L'ENQUÊTE (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Note : le premier groupe « pas de douleur chronique » regroupe les répondants n'ayant pas déclaré avoir ressenti des sensations douloureuses et ceux ayant ressenti des sensations douloureuses mais non considérées comme non chroniques (apparues il y a moins de trois mois).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<footnote n="1">1. Société française d'étude et de traitement de la douleur (www.sfetd-douleur.org)</footnote>
<figure><img src="image_32.png" /><figcaption>**FIGURE 7.5a.**
DOULEURS CHRONIQUES DÉCLARÉES PAR LOCALISATION (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Note : chaque colonne cumule la part des répondants avec des douleurs chroniques sans caractère neuropathique (DN4 négatif) avec celle des répondants avec des douleurs chroniques à caractère neuropathique (DN4 positif).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_33.png" /><figcaption>**FIGURE 7.5b.**
DOULEURS CHRONIQUES DÉCLARÉES PAR LOCALISATION (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICAN5 ne présentant ni second cancer primitif ni métastase depuis le diagnostic, ne déclarant pas de récidive de la maladie et sans traitement par chimiothérapie ou radiothérapie déclaré au moment de l'enquête (Np = 2 981).

Note : chaque colonne cumule la part des répondants avec des douleurs chroniques sans caractère neuropathique (DN4 négatif) avec celle des répondants avec des douleurs chroniques à caractère neuropathique (DN4 positif).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

Les sensations douloureuses à caractère chronique varient selon les localisations (figure 7.5a) et une part non négligeable d'entre elles a un possible caractère neuropathique (DN4 positif). Ainsi par exemple, les femmes atteintes il y a cinq ans d'un cancer du sein déclarent souvent avoir des douleurs chroniques (71,7 %) : 41,6 % avec un score DN4 négatif (sans caractère neuropathique suspecté) et 30,1 % avec un DN4 positif (avec un caractère neuropathique suspecté).

En se restreignant au groupe des répondants ne présentant ni d'aggravation de leur cancer primitif diagnostiqué (rechute, métastase depuis le diagnostic, traitement par radiothérapie ou chimiothérapie en cours) ni de second cancer primitif, identifiable par les différentes sources de données à disposition (déclarations et SNIIRAM), le niveau déclaré pour l'ensemble des localisations de douleurs chroniques reste élevé (62,6 %).

Dans ce groupe particulier, une part non négligeable de répondants présenterait des douleurs chroniques pour lesquelles le DN4 attribue un possible composant caractère neuropathique (23,3 %).

Le suivi entre deux et cinq ans établit que le recours au DN4 avait déjà permis de sHOLDER des DN deux ans après le diagnostic (VICAN2) chez 29,7 % des répondants de l'échantillon principal ayant déclaré des DNC lors de l'investigation cinq ans après le diagnostic (VICAN5). Cette situation diffère selon les localisations (figure 7.6).

<figure><img src="image_34.png" /><figcaption>**FIGURE 7.6.**
DOULEURS NEUROPATHIQUES SUSPECTÉES DEUX ANS APRÈS LE DIAGNOSTIC PARMI LES RÉPONDANTS DNC PAR LOCALISATION (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes inclus dans l'échantillon principal et répondant à l'enquête VICAN5, présentant des DNC cinq ans après le diagnostic (Np = 499).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
### 7.2.3. Impact de la douleur sur les activités quotidiennes

L'impact des sensations douloureuses sur l'état de santé perçue a été mesuré à l'aide d'une question d'opinion générale relative à la restriction d'activité. Le libellé de la question était « Pouvez-vous nous indiquer si vous êtes d'accord ou au contraire pas d'accord avec la proposition suivante en fonction de ce que vous vivez ou pensez : depuis ma maladie, les douleurs que je ressens m'ont obligé à limiter mes activités professionnelles ou extraprofessionnelles ». Les figures 7.7a et 7.7b montrent combien le niveau d'agrément diffère selon l'âge, toutes localisations confondues : si 46,1% des personnes âgées de 18 à 52 ans au moment du diagnostic sont « d'accord » ou « tout à fait d'accord » avec cette assertion, ce niveau d'agrément est nettement inférieur chez les personnes

<figure><img src="image_35.png" /><figcaption>FIGURE 7.7a. RESTRICTION DE L'ACTIVITÉ PROFESSIONNELLE ET EXTRAPROFESSIONNELLE PAR LOCALISATION CHEZ LES RÉPONDANTS ÂGÉS DE 18 À 52 ANS AU MOMENT DU DIAGNOSTIC (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICAN5 âgés de 18 à 52 ans au moment du diagnostic de leur cancer primitif (Np = 1 990).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_36.png" /><figcaption>FIGURE 7.7b. RESTRICTION DE L'ACTIVITÉ PROFESSIONNELLE ET EXTRAPROFESSIONNELLE PAR LOCALISATION CHEZ LES RÉPONDANTS ÂGÉS DE 53 À 82 ANS AU MOMENT DU DIAGNOSTIC (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICAN5 âgés de 53 à 82 ans au moment du diagnostic de leur cancer primitif (Np = 2 184).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
âgées de 53 à 82 ans au moment du diagnostic (32,8 %). Quelle que soit la strate d'âge considérée, le niveau le plus élevé se retrouve chez les personnes atteintes d'un cancer du poumon et le plus faible chez celles ayant présenté un mélanome.

Pour mieux distinguer les facteurs associés à la perception d'une restriction d'activité due à des sensations douloureuses, les analyses ont été ajustées sur plusieurs facteurs (modélisation par régression logistique). Pour pallier les confusions possibles que pourraient générer certains évènements médicaux sur cette perception, la modélisation réalisée a pris en compte des facteurs d'ajustement relatifs à l'état de santé globale (présence de comorbidités), au cancer (épisode d'évolution péjorative depuis le diagnostic) ou à la douleur (DNC suspectées par le DN4). Les résultats synthétisés dans le tableau 7.1 montrent effectivement que, toutes localisations confondues, la restriction d'activité est significativement perçue de manière plus fréquente chez les plus jeunes et chez ceux plus vulnérables socialement (car sans diplôme ou sans emploi au moment de l'enquête).

<table><caption>TABLEAU 7.1. FACTEURS ASSOCIÉS À LA PERCEPTION D'UNE RESTRICTION GLOBALE D'ACTIVITÉ DEPUIS LE DIAGNOSTIC DUE AUX SENSATIONS DOULOUREUSES (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Odd ratios</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Sexe</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Hommes (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Femmes</td><td>1,1 n5</td></tr><tr><td><strong>Âge au moment du diagnostic</strong></td><td></td></tr><tr><td>• 18-50 ans (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• 51-60 ans</td><td>0,5 ***</td></tr><tr><td>• 61-70 ans</td><td>0,2 ***</td></tr><tr><td>• 71 ans et plus</td><td>0,3 ***</td></tr><tr><td><strong>Niveau d'études</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Sans diplôme (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• &lt; Inférieur au baccalauréat</td><td>0,7 **</td></tr><tr><td>• ≥ Baccalauréat</td><td>0,4 ***</td></tr><tr><td><strong>CSP au moment de l'enquête</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Métiers d'exécution (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Métiers d'encadrement</td><td>0,7 **</td></tr><tr><td>• Pas en emploi au moment de l'enquête</td><td>2,2 ***</td></tr><tr><td><strong>Évolution péjorative de la maladie depuis le diagnostic</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Non (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Oui</td><td>1,8 ***</td></tr><tr><td><strong>Douleurs chroniques déclarées</strong></td><td></td></tr><tr><td>• Pas de douleur chronique (réf.)</td><td>-1-</td></tr><tr><td>• Douleurs chroniques (DN4-)</td><td>3,4 ***</td></tr><tr><td>• Douleurs chroniques (DN4+)</td><td>9,8 ***</td></tr><tr><td><strong>Score de comorbidité au moment de l'enquête</strong></td><td>1,8***</td></tr></tbody></table>

Réf. : modalité prise comme référence.

***, **, * : ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ² de Wald).

Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICAN5 hors données manquantes (N = 3 885).

Analyses : régression logistique non pondérée.
### 7.2.4. Impact des DNC sur l'activité professionnelle

Pour mesurer un éventuel impact des DNC sur la trajectoire professionnelle, la situation des personnes atteintes face à l'emploi cinq ans après le diagnostic a été étudiée en comparant les personnes pour lesquelles une suspicion de DNC a été établie à l'aide du DN4 lors de l'enquête VICAN5 aux autres répondants. Pour éviter les modifications de parcours professionnel liées soit à une évolution naturelle comme les départs en retraite, soit à des effets conjoncturels comme la structure du marché du travail, la comparaison a été réalisée sur 969

personnes âgées de 18 à 54 ans dont le diagnostic de cancer a été posé en 2010 (échantillon principal) alors qu'elles étaient en emploi à ce moment-là. Cinq ans plus tard, 81,6 % sont toujours en emploi mais pour près d'un tiers (32,2 %) avec un temps de travail réduit. Moins d'une personne sur cinq (18,4 %) n'est plus en emploi, que cet emploi ait été perdu ou quitté volontairement. La figure 7.8 montre que le maintien dans l'emploi diffère significativement (p < 0,001) selon la présence ou pas de DNC. Les personnes atteintes d'un cancer présentant une suspicion de DNC sont significativement plus souvent sans emploi ou ont réduit leur temps de travail cinq ans après le diagnostic de la maladie.

<figure><img src="image_37.png" /><figcaption>FIGURE 7.8. MAINTIEN DANS L'EMPLOI CINQ ANS APRÈS LE DIAGNOSTIC SELON LA PRÉSENCE OU PAS DE DNC (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes inclus dans l'échantillon principal, répondant à l'enquête VICAN5 et âgés de 18 à 54 ans au moment du diagnostic (Np = 969).

Note : le premier groupe « pas de douleur chronique » regroupe les répondants n'ayant pas déclaré avoir ressenti des sensations douloureuses et ceux ayant ressenti des sensations douloureuses mais non considérées comme non chroniques (apparues il y a moins de trois mois).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

### 7.2.5. Impact des douleurs sur la vie sociale

La restriction de l'activité générale générée par les DNC se traduit aussi par un ralentissement de la vie sociale qui ne se limite pas au simple plan physique, mais retentit aussi au niveau psychologique. Deux éléments permettent de saisir cette double nature de la restriction de l'activité associée aux DNC. En effet, les personnes présentant des DNC ont significativement moins eu des activités de groupe au cours de la semaine passée que les autres, marquant un impact possible dans leur
<figure><img src="image_38.png" /><figcaption>FIGURE 7.9.
ACTIVITÉS DE GROUPE AU COURS DES HUIT DERNIERS JOURS ET DISCRIMINATION PERÇUE SELON LA PRÉSENCE OU PAS DE DNC (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICANS (Np = 4 174).

Note : le premier groupe « pas de douleur chronique » regroupe les répondants n'ayant pas déclaré avoir ressenti des sensations douloureuses et ceux ayant ressenti des sensations douloureuses mais non considérée comme non chroniques (apparues il y a moins de trois mois).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

vie sociale (figure 7.9). Elles se sont aussi plus souvent perçues comme l'objet de discrimination (figure 7.9).

### 7.2.6. Recours aux soins : consultations et traitements

Parmi les bénéficiaires ayant déclaré avoir ressenti des douleurs au cours des quinze derniers jours, plus des trois quarts (75,8 %) ont déjà consulté un médecin à ce sujet ; cette consultation a eu lieu : pour 21,0 %, il y a moins d'un mois, pour 30,7 %, il y a plus d'un mois mais moins d'un an et pour 23,5 %, il y a plus d'un an (0,6 % n'a pas indiqué de période). Ce recours est significativement plus important en présence de DNC (83,5 % versus 76,6 %; p < 0,001).

La figure 7.10a montre la corrélation existante entre le recours à une consultation médicale pour le traitement des douleurs ressenties dans le mois précédant l'entretien et la régularité du suivi en médecine générale déclarée par les bénéficiaires. De manière significative (p < 0,001), parmi les répondants déclarant ressentir des douleurs au cours des quinze derniers jours, ceux faisant état d'un suivi régulier de leur cancer en médecine générale déclarent plus souvent avoir eu recours à une consultation médicale au cours du dernier mois pour parler de
<figure><img src="image_39.png" /><figcaption>**FIGURE 7.10a.**
**RECOURS À UNE CONSULTATION MÉDICALE POUR LE TRAITEMENT SELON LE NIVEAU DE SUIVI DÉCLARÉ EN MÉDECINE GÉNÉRALE POUR LEUR CANCER (EN %) (VICAN5 2016)**</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICAN5 déclarant des sensations douloureuses ressenties au cours des quinze derniers jours (Np = 3 049).

Note : l'indicateur utilisé est la part des répondants ayant eu recours à une consultation médicale au cours du dernier mois à cause des douleurs ressenties. La droite en pointillé figure la tendance associée.

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_40.png" /><figcaption>**FIGURE 7.10b.**
**RECOURS À UNE CONSULTATION MÉDICALE POUR LE TRAITEMENT SELON LE NIVEAU DE SUIVI DÉCLARÉ EN MÉDECINE GÉNÉRALE POUR LEUR CANCER (EN %) (VICAN5, 2016)**</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICAN5 déclarant des sensations douloureuses ressenties au cours des quinze derniers jours considérés comme chroniques (Np = 2 617).

Note : l'indicateur utilisé est la part des répondants ayant eu recours à une consultation médicale au cours du dernier mois à cause des douleurs ressenties. Les droites en pointillé figurent les tendances associées pour chaque type de douleurs.

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

ces sensations douloureuses que ceux qui ont un suivi occasionnel, exceptionnel ou sans aucun suivi. Cette tendance est aussi manifeste si l'on se restreint aux répondants déclarant des sensations douloureuses considérées comme chroniques qu'elles soient à composante neuropathique ou pas (figure 7.10b).

Pour ce qui est des consultations médicales spécialisées dans le traitement de la douleur, le recours à ce type consultation reste minoritaire et ne concerne que 18,8 % des bénéficiaires enquêtés ayant ressenti des douleurs au cours des quinze derniers jours. Là aussi, ce recours est significativement plus important chez ceux présentant des DNC (23,0 % versus 18,3 % ; p < 0,01)

Une série de questions portant sur les traitements de la douleur reçus depuis le diagnostic de la maladie a été posée à l'ensemble des répondants, qu'ils aient ou pas ressenti des sensations douloureuses au cours des quinze derniers jours, dans l'objectif d'évaluer le niveau de recours à certains traitements, notamment aux traitements non médicaments. On constate que ce recours reste marginal pour l'hypnose (3,0 %), la chirurgie (0,3 %) ou la radiothérapie (0,5 %). En revanche, l'usage de l'acupuncture et celui de l'ostéopathie semble plus répandu avec respectivement 10,2 % d'utilisateurs pour l'un et 26,2 % pour l'autre.
### 7.2.7. La prescription d'antalgiques

Les extractions réalisées à partir du SNIIRAM permettent de décrire de manière comparative la prescription d'antalgiques pour les bénéficiaires suivis dans le dispositif VICAN. Ainsi, pour l'échantillon principal, celui constitué pour la première investigation deux ans après le diagnostic (VICAN2), six années sont disponibles, de celle précédant le diagnostic (2009) aux cinq années suivantes (de 2010 à 2015).

Pour étudier sur cette période (2009-2015) l'évolution de l'accès aux antalgiques de palier II et de palier III, une étude cas-témoin sur la prescription annuelle ambulatoire de molécules cibles a été réalisée, comparant les personnes atteintes de cancer incluses dans l'échantillon principal VICAN5 (cas) à un groupe de personnes non atteintes (témoins). Pour chaque cas, un témoin a été sélectionné dans la cohorte EGB (échantillon généraliste de bénéficiaires)<fnref n="2" />. L'étude s'est limitée pour le choix des cas et des témoins aux bénéficiaires de la CNAM (régime général) dans la mesure où l'inclusion des autres régimes d'assurance maladie dans l'EGB s'est faite plus tardivement. Par ailleurs, les personnes ne résidant pas en France métropolitaine ou décédées durant la période d'étude ont été exclues. L'appariement des témoins à l'aide d'un score de propension a tenu compte des caractéristiques suivantes : le genre, l'âge, le niveau de « déprivation » sociale de la commune de résidence (indice de Carstairs), la consommation d'opiacés en 2009 (six mois avant la date de diagnostic de cancer impérativement posée en 2010 pour les cas) et le score de comorbidité en 2009. Parmi les 12 324 personnes atteintes incluses dans l'échantillon principal VICAN5, 14,0 % ont été signalées dans le SNIIRAM comme étant décédées, 0,1 % d'entre elles n'avaient pas de données accessibles et 14,7 % s'avéraient être non éligibles pour diverses raisons. À partir des 8 777 cas restants, les procédures d'appariement ont permis de constituer 6 760 paires (ont été exclus 2 017 cas pour lesquels la date de diagnostic était antérieure au 1er janvier 2010).

Le tableau 7.2 restitue les résultats de cette comparaison et montre que la prescription annuelle d'antalgiques (palier II et III confondus) reste significative sur toute la période d'observation (cinq années après le diagnostic). Cependant, si la prescription de palier II chez les personnes

<footnote n="2">2. L'échantillon généraliste de bénéficiaires (EGB) est un échantillon permanent représentatif de la population protégée par l'Assurance maladie française. Il contient des informations anonymes sur les caractéristiques sociodémographiques et médicales des bénéficiaires et les prestations qu'ils ont perçues (De Roquefeuil L, Studer A, Neumann A, Merlière Y. L'échantillon généraliste de bénéficiaires : représentativité, portée et limites. Pratiques et Organisation des Soins volume 40 n° 3 / juillet-septembre 2009).</footnote>
atteintes de cancer (avec ou pas une aggravation depuis leur diagnost-
tic) culmine à près de 50 % au cours de la première année suivant le
diagnostic, l'accès au palier III reste très limité dans la mesure où la
prescription annuelle sur cette même année est confinée à 6,5 %.

<table><caption>TABLEAU 7.2. PRÉVALENCE ANNUELLE DE LA PRESCRIPTION D'ANTALGIQUES DE PALIER II ET DE PALIER III CHEZ LES CAS (VICAN) ET LEUR TÉMOIN (EGB) (EN %)</caption>
  <thead>
    <tr>
      <th rowspan="2">Années après le diagnostic de cancer primitif</th>
      <th colspan="2">Palier II#</th>
      <th colspan="2">Palier III#</th>
      <th colspan="2">Palier II et/ou III#</th>
    </tr>
    <tr>
      <th>Cas</th>
      <th>Témoins</th>
      <th>Cas</th>
      <th>Témoins</th>
      <th>Cas</th>
      <th>Témoins</th>
    </tr>
  </thead>
  <tbody>
    <tr>
      <td>● 1<sup>e</sup> année</td>
      <td>50,1*</td>
      <td>23,7</td>
      <td>6,5*</td>
      <td>0,8</td>
      <td>51,0*</td>
      <td>23,9</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>● 2<sup>e</sup> année</td>
      <td>26,9*</td>
      <td>20,1</td>
      <td>2,5*</td>
      <td>0,7</td>
      <td>27,7*</td>
      <td>20,2</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>● 3<sup>e</sup> année</td>
      <td>24,1*</td>
      <td>19,1</td>
      <td>2,4*</td>
      <td>0,7</td>
      <td>25,0*</td>
      <td>19,3</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>● 4<sup>e</sup> année</td>
      <td>20,1</td>
      <td>19,2</td>
      <td>2,5*</td>
      <td>0,8</td>
      <td>21,1*</td>
      <td>19,6</td>
    </tr>
    <tr>
      <td>● 5<sup>e</sup> année</td>
      <td>21,4</td>
      <td>20,2</td>
      <td>3,0*</td>
      <td>0,9</td>
      <td>22,5*</td>
      <td>20,5</td>
    </tr>
  </tbody>
</table>

7.3 / DISCUSSION

7.3.1. Prévalence des douleurs neuropathiques chroniques

Du fait de l'hétérogénéité des causes associées aux DNC, il existe peu de données épidémiologiques synthétiques. En population générale, leur prévalence estimée varie entre 3 et 17 % selon les méthodes utilisées, mais les estimations les plus solides se situent entre 7 et 10 % : c'est le cas au Royaume-Uni, en France et en Allemagne où la prévalence est respectivement, de 7 %, 8 % et 6,5 % (van Hecke, 2014 ; Torrance, 2006 ; Bouhassira, 2008 ; Ohayon 2012). Avec un niveau pouvant atteindre selon la localisation considérée plus de 30 % des personnes enquêtées, la prévalence des douleurs neuropathiques est selon les tranches d'âge considérées plus de deux à trois fois supérieure à celle observée en population générale.

Ce niveau élevé des douleurs neuropathiques chez les personnes atteintes de cancer est une confirmation, mais peu de données longitudinales globales (toutes localisations confondues) sont en revanche disponibles pour évaluer leur chronicisation, notamment cinq ans après le diagnostic, dans la mesure où le poids des traitements administrés n'est pas neutre dans la survenue de DNC.

<footnote>*p < 0,001 entre les cas et les témoins (test de Mc Menar)</footnote>

<footnote>#Classification ATC (Anatomical Therapeutic Chemical):</footnote>

<footnote>Codes considérés pour les antalgiques de palier II : Codéine (ATC : N02AA59, N02AA79), Dextropropoxyphène (ATC : N02AC04, N02AC54, N02AC74), Tramadol (ATC : N02AX02, N02AX52)</footnote>

<footnote>Codes considérés pour les antalgiques de palier III : Morphine (ATC : N02AA01), Fentanyl (ATC : N02AB03), Oxycodone (ATC : N02AA55, N02AA05), Buprénorphine (ATC : N02AE01), Nalbuphine (ATC : N02AF02).</footnote>

<footnote>Champ : paires cas/témoins constituées par l'appariement de l'échantillon principal VICAN à une extraction EGB (N = 6 760 paires).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives.</footnote>
### 7.3.2. Restriction de l'activité

Qu'il soit perçu et subjectif ou réel et objectivé dans les trajectoires professionnelles, l'impact de la douleur, plus spécifiquement des douleurs neuropathiques, sur la vie quotidienne a été déjà décrit et documenté dans la littérature internationale. De nombreuses études font état du caractère délétère des douleurs neuropathiques limitant l'activité des personnes qui en souffrent (Oosterling A, 2016), et par conséquent, leur productivité et leur capacité à travailler (McDermott, 2006). Dépassant même le cadre du cancer, le coût financier estimé généré par les patients atteints de douleurs neuropathiques serait non négligeable, c'est le cas aux États-Unis par exemple (Berger, 2004). L'impact social des douleurs neuropathiques fait de leur traitement un enjeu qui dépasse le simple domaine médical (Liedgens, 2016).

Le coût individuel est tout aussi important. Pour les personnes atteintes de cancers comme pour l'ensemble des patients douloureux, plus spécifiquement ceux présentant des douleurs neuropathiques sévères, la restriction de l'activité conséquente se traduit aussi dans une perte de qualité de vie pour l'ensemble des domaines mesurés : physique, émotionnel, social... (Jensen, 2007). La multiplicité des dommages provoqués par les douleurs neuropathiques doit inciter à diversifier l'offre de traitement et à proposer des stratégies de soins intégrant un suivi psychologique des personnes.

### 7.3.3. Traitement et suivi de la douleur

Bien que la douleur soit un motif important de consultation des personnes atteintes de cancer avec ou sans aggravation de la maladie depuis le diagnostic, le recours à une consultation spécialisée est très limité et peu de traitements alternatifs à la médication sont utilisés. Par ailleurs, quelle que puisse être l'efficacité des médications, on constate une utilisation marginale des antalgiques de palier III. Cette situation peut paraître problématique si l'on s'appuie sur les travaux publiés, lesquels témoignent du rôle non négligeable des caractéristiques sociales des patients dans le type de soins proposés par les praticiens, que l'on se situe au niveau des choix stratégiques de traitement (Lebovits, 2005), ou plus simplement, à celui de la prescription d'antalgiques (Stein, 2016). Par ailleurs, on sait que la capacité de recourir à des alternatives aux traitements classiques, notamment aux médecines complémentaires dépend du statut social des patients (Chang, 2011). Toutefois, dans le cas des personnes atteintes de cancer, la part importante de DNC provoquées relativise fortement l'emploi des opiacés dans la mesure où d'autres classes de médicaments (tricycliques, gabapentinoides, IRSNA) seraient mieux adaptées dans le traitement de première intention de ce type particulier de sensations douloureuses.
Quoi qu'il en soit, les personnes atteintes suivies régulièrement en médecine générale pour leur cancer déclarent un meilleur recours à des consultations médicales pour traiter leur douleur. Ce qui souligne l'intérêt d'organiser de manière plus systématique le suivi médico-social à moyen terme des patients atteints de cancer pour la gestion de ce type de symptôme. Une adaptation constante des pratiques de soins, notamment celle des médecins généralistes, a un apport certain devant ces douleurs neuropathiques (Poucher, 2016) notamment celles qui n'ont pas été diagnostiquées lors de la phase initiale, antitumorale, du traitement.
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30. van den Beuken-van Everdingen MH, Hochstenbach LM, Joosten EA, Tjan-Heijnen C, Janssen DJ. Update on Prevalence of Pain in Patients With Cancer: Systematic Review and Meta-Analysis. J Pain Symptom Manage. 2016 Jun;51(6):1070-1090.

31. van den Beuken-van Everdingen MHJ, de Rijke JM, Kessels AG, Schouten HC, van Kleef M, Patijn J. Prevalence of pain in patients with cancer: a systematic review of the past 40 years. Ann Oncol Off J Eur Soc Med Oncol 2007; 18: 1437-49.

32. van Hecke O, Austin SK, Khan RA, Smith BH, Torrance N. Neuropathic pain in the genera lpopulation: a systematic review of epidemiological studies. Pain. 2014;155(4):654-62.
* Marc-Karim BEN DIANE

* Anne-Déborah BOUHNIK

* Alice DESBIOLLES

* Jérôme FOUCAUD

* Marie PREAU

# 8 La santé mentale

## L'ESSENTIEL

La santé mentale des patients atteints de cancer constitue un élément clé tant dans la phase de soins que dans celle de l'après traitement dont on sait qu'il peut s'agir d'une période aussi complexe que celle de la phase « active ». Il a été choisi de présenter les différents indicateurs de santé mentale recueillis dans l'enquête de façon plus agrégée afin notamment de mieux appréhender le profil des personnes concernées par la diversité des situations que recouvre le champ de la santé mentale.

### Un tiers des personnes présentent une altération persistante de la qualité de vie mentale

On observe que 32,5 % des participants rapportent sa dégradation. La déclinaison par localisation montre de grandes différences, en défaveur des cancers du col de l'utérus, des VADS, et de la thyroïde. Ceci étant, la comparaison entre la situation à deux ans puis à cinq ans du diagnostic ne montre pas de dégradation supplémentaire significative de la qualité de vie mentale (le taux de dégradation était de 32,8 % à deux ans).

### Des profils différenciés

Combinée à la qualité de vie mentale, la mesure de l'anxiété et de la dépression a permis de proposer une typologie des personnes sur la base de ces trois critères (qualité de vie mentale, anxiété et dépression).

On peut ainsi observer cinq grands profils répartis comme suit :

* près de la moitié de la population, soit 49,3 % de l'échantillon ne rapporte ni troubles anxieux ni troubles dépressifs. Ce groupe décrit majoritairement une qualité de vie mentale comparable à celle de la population générale (87,1 % d'entre eux) ;

* un deuxième groupe de personnes représente près de 20 % de l'échantillon (19,6 %) caractérisé par la présence de troubles anxieux suspectés, sans troubles dépressifs : parmi eux, 29,7 % rapportent une qualité de vie mentale dégradée ;

* un troisième groupe rassemble 14,0 % de l'échantillon et se caractérise par des troubles anxieux certains, mais sans troubles dépressifs et pour 56,3 % une qualité de vie mentale dégradée ;

* le quatrième groupe qui rassemble 10,5 % des participants se caractérise par des troubles dépressifs limites, des troubles anxieux pour la majorité et une qualité de vie mentale dégradée chez près de 2 personnes sur 3 (61,9 %) ;

* enfin, un dernier profil rassemble les 6,6 % de personnes, qui ont des troubles dépressifs certains, des troubles anxieux dans la majorité des cas (86,5 % des cas, dont 62,0 % des troubles certains) et une qualité de vie mentale dégradée dans la grande majorité des cas (81,3 %).

L'association de divers indicateurs de santé mentale souligne l'effet majeur des vulnérabilités sociales, mais aussi du vécu à long terme de la maladie ainsi que la surreprésentation de certaines localisations telles que la thyroïde et les VADS.
## 8.1 / INTRODUCTION

Les travaux conduits sur la qualité de vie ont mis en évidence l'importance des dimensions non physiques. Ainsi, la qualité de vie mentale aux différents temps de la maladie représente un enjeu fort pour l'accompagnement des malades atteints de cancer et notamment des répercussions sur leurs traitements et leurs différents comportements de santé.

De plus, la période de l'après-cancer est un moment particulièrement délicat, perçu parfois comme une forme d'abandon et de coupure avec la période très dense des traitements. Par ailleurs, le vécu d'une maladie chronique peut être associé à la survenue de symptômes psychologiques plus sévères pour lesquels le traitement doit être adapté. Les troubles anxieux et dépressifs constituent des indicateurs importants dans la façon d'appréhender le vécu des personnes (Mitchell, 2013). En effet, il peut s'agir de troubles liés à la régulation des émotions qui affectent très largement la qualité de vie mentale. Afin de mieux appréhender les différents indicateurs de santé mentale investigués dans l'enquête, il a été choisi de les présenter de façon plus agrégée pour appréhender plus finement le profil des personnes concernées par la diversité des situations du champ de la santé mentale.

## 8.2 / RÉSULTATS

### 8.2.1. Mesures de la santé mentale

Afin d'estimer la santé mentale dans notre échantillon, nous avons choisi d'utiliser deux échelles : l'une qui mesure la qualité de vie mentale et l'autre – psychométriquement validée – qui mesure l'anxiété et la dépression.

Cette dernière, l'échelle HAD (Hospital Anxiety and Depression scale), (Zigmond, 1983) exclut les symptômes somatiques afin qu'ils ne soient pas confondus avec les symptômes d'une maladie physique. Cette échelle à visée diagnostique comporte 14 items, 7 relatifs à l'évaluation de la dépression et 7 relatifs à l'évaluation de l'anxiété. Pour chacune de ces deux dimensions, ces items permettent de classer les patients en trois catégories : absence de troubles anxieux/dépressifs, troubles anxieux/dépressifs suspectés, troubles anxieux/dépressifs certains.

Pour la mesure de la qualité de vie, nous avons utilisé le questionnaire SF-12 tout comme dans l'enquête VICAN2 (deux ans après le diagnostic).
Cette échelle de 12 questions permet d'évaluer à la fois les dimensions physiques et mentales de la qualité de vie grâce au calcul de 2 scores variant de 0 à 100 (une valeur élevée du score correspondant à une meilleure qualité de vie). Nous avons défini la qualité de vie comme « normale » en présence d'un score au moins égal au 25e percentile de la distribution par âge et sexe du score observé en population générale. En effet, la littérature ayant mis en évidence des liens entre qualité de vie, âge et sexe (Annunziata, 2018; Westby, 2016), et étant donné les différences épidémiologiques d'une localisation à une autre, l'utilisation des scores bruts ne permettrait pas de rendre compte de l'impact de la maladie sur la qualité de vie. En conséquence, nous avons choisi de normaliser la qualité de vie par rapport à la population générale de même âge et de même sexe à l'aide des données de l'enquête décennale santé (Enquête décennale Santé 2002-2003, Insee). Cela permet, pour un homme ou une femme d'une tranche d'âge donnée, de comparer son score de qualité de vie à celui des hommes et des femmes de la population générale appartenant à la même classe d'âge. Comme dans l'enquête VICAN2, nous avons défini un indicateur de la qualité de vie dégradée correspondant à la proportion de personnes ayant un score inférieur à celui des trois quarts de la population générale de même âge et de même sexe. Ce choix permet d'avoir un indicateur comparable d'une localisation à une autre, et également d'apprécier l'évolution de cet indicateur entre deux et cinq ans après le diagnostic (Bouhnik, 2014).

Dans un premier temps, nous allons présenter l'évolution de la qualité de vie mentale entre deux et cinq ans, ainsi que la prévalence des troubles anxieux et des troubles dépressifs. Puis, afin de disposer d'un indicateur global de santé mentale, nous combinerons ces trois indicateurs (anxiété, dépression et qualité de vie mentale dégradée) à l'aide d'une classification ascendante hiérarchique afin d'identifier des profils de répondants proches en termes de santé mentale.

### 8.2.2. Dégradation de la qualité de vie mentale, cinq ans après un diagnostic de cancer

Au total, une dégradation de la qualité de vie mentale par rapport à la population générale est observée pour 32,5 % des participants. La déclinaison par localisation montre de grandes différences. Dans le cas des cancers de la vessie, de la prostate et du corps de l'utérus, on observe une situation très proche de celle de la population générale avec 20,3 %, 21,1 %, et 25,2 % respectivement de qualité de vie mentale dégradée. Le cancer colorectal, le mélanome, les LNH, le cancer du rein, le cancer du
poumon et le cancer du sein affichent une situation intermédiaire avec 29,3 %, 31,6 %, 32,1 %, 33,1 %, 37,3 % et 36,2 % respectivement de qualité de vie mentale dégradée. Les cancers des VADS, du col de l'utérus et de la thyroïde sont les localisations qui présentent les situations les plus défavorables avec 39,6 %, 40,1 % et 43,3 % respectivement de personnes avec une qualité de vie mentale dégradée.

En revanche, aucune différence significative entre les hommes et les femmes n'est observée pour les localisations non sexuées (figure 8.1). Pour le mélanome, en dépit d'une différence de plus dix points (24,4 % chez les hommes versus 36,4 % chez les femmes, p = 0,07), la différence n'est pas significative.

La comparaison entre la situation à deux ans puis à cinq ans du diagnostic ne montre pas non plus de différence significative. Le taux global de dégradation était de 32,8 % à deux ans ce qui n'est pas statistiquement différent du taux de dégradation à cinq ans (32,5 %). On observe une baisse significative de ce taux pour le cancer de la vessie, avec de 33,5 % à VICAN2 à 20,3 % à VICAN5 (p = 0,008). Pour les autres cancers en revanche, on ne note pas de différence significative malgré une baisse du pourcentage de dégradation de la qualité de vie mentale pour certaines localisations. En effet, pour le poumon, on passe de 45,0 % de dégradation à deux ans à 37,3 % à cinq ans (p = 0,13), et pour la thyroïde, de 52,0 % à 43,3 % (p = 0,15). Dans le cas du cancer de la prostate, de la vessie et du corps de l'utérus, la situation n'est pas différente de celle de la population générale.

<figure><img src="image_41.png" /><figcaption>**FIGURE 8.1.**
DÉGRADATION DE LA QUALITÉ DE VIE MENTALE À CINQ ANS DU DIAGNOSTIC - COMPARAISON HOMMES - FEMMES (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_42.png" /><figcaption>**FIGURE 8.2.**
DÉGRADATION DE LA QUALITÉ DE VIE MENTALE - ÉVOLUTION ENTRE DEUX ET CINQ ANS (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5 (Np = 4 174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
Trajectoires individuelles de qualité de vie,
à partir des données des participants ayant répondu
aux deux recueils de données (VICAN2 et VICAN5)

Une analyse dynamique des trajectoires individuelles de qualité de vie mentale a été conduite comme cela a été fait pour la qualité de vie physique. Les analyses portent ici uniquement sur l'échantillon principal des 2009 participants ayant répondu aux deux temps de l'enquête, à deux et cinq ans du diagnostic. En utilisant la même méthodologie que dans le chapitre 5, il a été possible d'identifier la proportion d'individus ayant vu leur qualité de vie mentale diminuer entre les deux temps, celle de ceux ayant augmenté leur qualité de vie, ainsi que ceux pour lesquels il n'est pas observé de variation significative entre les deux temps de recueil. À la différence de l'analyse statique populationnelle qui présente un état des lieux à deux et cinq ans du diagnostic, cette analyse permet de décrire des dynamiques individuelles, pour un sous-échantillon de la population.

Sur notre échantillon les moyennes de scores de qualité de vie sont de 44,4 (écart-type = 10,8) et de 44,7 (écart-type = 10,7) à deux et cinq ans respectivement. De manière analogue à l'analyse de la qualité de vie physique, une baisse ou une augmentation cliniquement significative du score de qualité de vie mentale a été définie comme une différence de ± 5 points de score entre les deux temps. Cette différence, calculable pour 2003 individus, montre que 43,3 % n'ont pas connu d'évolution significative de leur qualité de vie mentale entre les deux temps de mesure. Ils sont 27,6 % à avoir connu une diminution et 29,0 % une augmentation.

La figure 8.3 montre la répartition de la variation de la qualité de vie mentale selon la localisation du cancer. Les localisations connaissant la situation la plus stable sont la prostate ainsi que le mélanome, avec plus de 50 % des personnes atteintes qui ont une qualité de vie mentale comparable deux et cinq ans après le diagnostic de cancer. Trois localisations se distinguent par un pourcentage de personnes ayant augmenté leur score entre les deux temps de mesure, plus important d'environ 40 % : le col de l'utérus, la thyroïde et les VADS. À l'inverse le sein, le rein et la vessie sont les localisations affichant les pourcentages de diminution les plus importants (> 30 %).

Les hommes connaissent une stabilité de leur qualité de vie mentale entre les deux temps plus importante que les femmes (49,6 % versus 39,8 %). Si l'on observe plus de variations chez les femmes, c'est à parts égales soit pour une diminution (29,6 %) soit pour une augmentation (30,7 %). Chez les hommes quant à eux, les taux de diminution et d'augmentation sont de 24,2 % et 26,2 % respectivement.
<figure><img src="image_43.png" /><figcaption>FIGURE 8.3. TRAJECTOIRES DE QUALITÉ DE VIE MENTALE ENTRE VICAN2 ET VICAN5, SELON LA LOCALISATION (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants aux enquêtes VICAN2 et VICAN5 (Np = 2 009).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

Cependant, comme observé pour la qualité de vie physique, la restriction de l'échantillon aux localisations non sexuées fait disparaître les différences hommes-femmes, ce qui signifie que pour une localisation donnée, la qualité de vie n'évolue pas différemment que l'on soit un homme ou une femme.

La variation de la qualité de vie mentale selon l'âge au diagnostic montre une nette fracture à 62 ans : une personne sur trois de moins de 62 ans au diagnostic a connu une augmentation de sa qualité de vie mentale entre deux et cinq ans après le diagnostic ; à partir de 63 ans, cela ne concerne plus qu'une personne sur cinq, voire moins. Dans les catégories les plus âgées, la qualité de vie mentale varie moins entre les deux temps de mesure (figure 8.4).

<figure><img src="image_44.png" /><figcaption>FIGURE 8.4. TRAJECTOIRES DE QUALITÉ DE VIE MENTALE ENTRE VICAN2 ET VICAN5, SELON LA CLASSE D'ÂGE AU DIAGNOSTIC (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants aux enquêtes VICAN2 et VICAN5 (Np = 2 009).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
### 8.2.3. Prévalence des troubles anxieux et des troubles dépressifs

Près de la moitié de l'échantillon présente des troubles anxieux, 46,1%, dont 22,5 % des troubles avérés. Concernant les troubles dépressifs, ils concernent 16,8 % de la population, dont 6,5 % sont des troubles certains de la dépression. Les femmes sont significativement plus anxieuses que les hommes (p < 0,001). En revanche, la prévalence de la dépression n'est pas différente en fonction du genre.

### 8.2.4. Indicateur global de santé mentale dans notre échantillon

Les trois indicateurs de santé mentale nous ont permis d'identifier cinq profils parmi les participants sans valeur manquante pour ces variables, soit la quasi-totalité de la population (n = 4112, 98,5 %). La suite de l'analyse portera sur ces 4112 participants.

Près de la moitié de la population, soit 49,3 % de l'échantillon, ne présente ni troubles anxieux ni troubles dépressifs. Ce groupe (groupe 1) présente

majoritairement une qualité de vie mentale comparable à celle de la population générale (87,1 % d'entre eux). Lorsque l'on observe les caractéristiques des personnes associées à ce profil, on observe qu'elles ont 61,5 ans en moyenne au moment de l'enquête, 47,2 % sont des hommes (alors qu'ils sont 37,7 % dans l'échantillon global). On observe une surreprésentation des cancers de la prostate qui constituent 22,2 % de ce groupe (versus 16,6 % dans l'échantillon global) et une sous-représentation des cancers du sein (35,7 % versus 41,1 % dans l'échantillon global). Plus de la moitié a un niveau d'études supérieur ou égal au baccalauréat (55,7 % versus 49,1 % de l'échantillon global) et plus de la moitié sont inactifs (55,0 % versus 52,9 % de l'échantillon global). Près de 60 % déclarent une situation

<figure><img src="image_45.png" /><figcaption>FIGURE 8.5. PRÉVALENCE DE L'ANXIÉTÉ ET DE LA DÉPRESSION CHEZ LES HOMMES ET CHEZ LES FEMMES, CINQ ANS APRÈS UN DIAGNOSTIC DE CANCER (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS (Np = 4174).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
financière satisfaisante (58,7 % versus 48,8 % de l'échantillon global). Au niveau des séquelles de la maladie, ces personnes sont 42,0 % à ne déclarer aucune séquelle (versus 35,3 % de la population globale).

Un deuxième groupe de personnes regroupe près de 20 % de l'échantillon (19,6 %) qui se caractérisent par la présence de troubles anxieux susceptés, mais pas de troubles dépressifs. Ils sont 29,7 % à avoir une qualité de vie mentale dégradée. La comparaison de ce groupe au groupe précédent, toutes choses égales par ailleurs, montre qu'il s'agit plus souvent de femmes, avec des enfants mais qui ne sont plus à charge, que ce sont des personnes qui déclarent des difficultés financières, qui rapportent plus souvent un état de fatigue cliniquement significatif, et déclarent plus souvent des douleurs dans les 15 derniers jours (tableau 8.1).

Un troisième groupe rassemble 14,0 % de l'échantillon. Les personnes associées à ce profil se caractérisent par des troubles anxieux certains, mais sans troubles dépressifs. Ils sont un peu plus de 50,0 % à avoir une qualité de vie mentale dégradée (56,3 %). La comparaison des facteurs associés à ces deux profils (tableau 8.1), montre pour le premier d'entre eux des personnes plus jeunes, plus souvent des femmes, avec des enfants et un niveau d'études plus fréquemment inférieur au baccalauréat. Ils déclarent également une situation financière plus dégradée. Ils rapportent plus souvent des séquelles de leur maladie, ainsi que de la fatigue et de la douleur dans les quinze derniers jours.

Le quatrième groupe rassemble 10,5 % des participants. Ces derniers se caractérisent par des troubles dépressifs considérés comme limites, et des troubles anxieux pour la majorité d'entre eux (71,1 %, ces troubles étant certains dans la majorité des cas (45,4 %)). On observe une qualité de vie mentale dégradée chez près de deux personnes sur trois (61,9 %). Ces personnes se caractérisent par un niveau d'études plus faible que celles du profil majoritaire, une situation financière très dégradée, des comorbidités plus importantes, une prévalence de la fatigue plus importante et des douleurs plus fréquemment ressenties. En revanche, aucune caractéristique liée à la maladie n'est associée à ce profil (tableau 8.1).
<figure><img src="image_46.png" /><figcaption>FIGURE 8.6. RÉPARTITION DE LA POPULATION EN FONCTION DES INDICATEURS DE SANTÉ MENTALE (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Note : anxiété/dépression - = absence de troubles anxieux/dépressifs anxiété/dépression + = troubles anxieux/dépressifs suspectés anxiété/dépression ++ = troubles anxieux/dépressifs certains

Champ : répondants à l'enquête VICANS hors données manquantes (Np = 4 112).

Analyses : classification ascendante hiérarchique, données pondérées

Enfin, un dernier profil (groupe 5) rassemble les 6,6 % des personnes res-
tantes. Ces personnes présentent des troubles dépressifs certains, des
troubles anxieux dans la majorité des cas (86,5 % des cas, dont 62,0 %
des troubles certains) et une qualité de vie mentale dégradée dans la
grande majorité des cas (81,3 %). Ces personnes présentent un cumul
de vulnérabilités sociales avec un niveau d'études plus faible, une plus
grande proportion de personnes inactives professionnellement ou en
invalidité ou congés maladie de longue durée au moment de l'enquête,
et rapportant une situation financière très dégradée. Deux localisations
sont surreprésentées dans ce profil, les cancers de la thyroïde et les
cancers des VADS. Ce sont des personnes qui rapportent des séquelles
importantes de leur maladie, des taux de fatigue importants et des
taux de comorbidités plus élevés (tableau 8.1).
<table><caption>TABLEAU 8.1. FACTEURS ASSOCIÉS AUX GROUPES IDENTIFIÉS À PARTIR DES INDICATEURS DE SANTÉ MENTALE, EN COMPARAISON AVEC LE GROUPE 1 MAJORITAIRE (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Groupe 2<br>Odds ratios</th><th>Groupe 3<br>Odds ratios</th><th>Groupe 4<br>Odds ratios</th><th>Groupe 5<br>Odds ratios</th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Âge au moment du diagnostic</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● 18-40 ans (réf.)</td><td>-1-</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● 41-50 ans</td><td></td><td>0,79 ns</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● 51-62 ans</td><td></td><td>0,89 ns</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● 63-70 ans</td><td></td><td>0,61 *</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● 71 ans et plus</td><td></td><td>0,45 **</td><td></td><td></td></tr><tr><td><strong>Sexe</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Hommes (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Femmes</td><td>1,81 ***</td><td>3,33 ***</td><td></td><td></td></tr><tr><td><strong>Localisation</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Sein</td><td></td><td></td><td></td><td>1,81 ns</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td></td><td></td><td></td><td>1,63 ns</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum</td><td></td><td></td><td></td><td>0,96 ns</td></tr><tr><td>● Prostate (réf.)</td><td></td><td></td><td></td><td>-1-</td></tr><tr><td>● VADS</td><td></td><td></td><td></td><td>2,58 **</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td></td><td></td><td></td><td>2,20 ns</td></tr><tr><td>● Rein</td><td></td><td></td><td></td><td>2,06 ns</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td></td><td></td><td></td><td>5,34 *</td></tr><tr><td>● LNH</td><td></td><td></td><td></td><td>1,65 ns</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td></td><td></td><td></td><td>2,04 ns</td></tr><tr><td>● Col de l'utérus</td><td></td><td></td><td></td><td>0,81 ns</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td></td><td></td><td></td><td>0,95 ns</td></tr><tr><td><strong>Statut familial au moment de l'enquête</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Pas d'enfant (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Au moins un enfant à charge</td><td>1,27 ns</td><td>1,77 **</td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Aucun enfant à charge</td><td>1,45 *</td><td>1,59 *</td><td></td><td></td></tr><tr><td><strong>Niveau d'étude le plus élevé en 3 classes</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Sans diplôme</td><td></td><td>1,56 ns</td><td>3,23 ***</td><td>3,35 ***</td></tr><tr><td>● &lt; Baccalauréat</td><td></td><td>1,47 **</td><td>2,41 ***</td><td>2,01 ***</td></tr><tr><td>● ≥ Baccalauréat (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td><td>-1-</td><td>-1-</td></tr><tr><td><strong>Situation financière perçue</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● À l'aise (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td><td>-1-</td><td>-1-</td></tr><tr><td>● Ça va</td><td>1,01</td><td>1,15 ns</td><td>1,23 ns</td><td>1,84 ns</td></tr><tr><td>● C'est juste, il faut faire attention</td><td>1,37 *</td><td>1,45 *</td><td>2,01 **</td><td>3,16 **</td></tr><tr><td>● Y arrive difficilement / s'endette</td><td>1,58 *</td><td>2,23 ***</td><td>3,92 ***</td><td>8,13 **</td></tr><tr><td><strong>Situation professionnelle</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Actif (ve) (réf.)</td><td></td><td></td><td></td><td>-1-</td></tr><tr><td>● Inactif (ve)</td><td></td><td></td><td></td><td>1,93 **</td></tr><tr><td>● En invalidité ou arrêt maladie de longue durée</td><td></td><td></td><td></td><td>3,07 ***</td></tr><tr><td><strong>Séquelles perçues</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Non, aucune séquelle (réf.)</td><td>-1-</td><td></td><td>-1-</td><td></td></tr><tr><td>● Oui, modérées/très modérées</td><td></td><td>1,30 *</td><td></td><td>1,64 *</td></tr><tr><td>● Oui, importantes/très importantes</td><td></td><td>1,81 ***</td><td></td><td>3,17 ***</td></tr><tr><td><strong>Fatigue (score cliniquement significatif)</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Non (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td><td>-1-</td><td>-1-</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>1,59 ***</td><td>2,07 ***</td><td>3,65 ***</td><td>7,01 ***</td></tr><tr><td><strong>Score de comorbidité au moment de l'enquête</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Faible (réf.)</td><td></td><td></td><td></td><td>-1-</td></tr><tr><td>● Intermédiaire</td><td></td><td></td><td>1,38 *</td><td>1,32 ns</td></tr><tr><td>● Élevé</td><td></td><td></td><td>2,01 ***</td><td>2,03 **</td></tr><tr><td><strong>Douleur ressentie 15 derniers jours</strong></td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Non (réf.)</td><td>-1-</td><td>-1-</td><td>-1-</td><td></td></tr><tr><td>● Oui</td><td>1,61 ***</td><td>1,63 ***</td><td>1,61 **</td><td></td></tr></tbody></table>

Réf. : modalité prise comme référence.

***, **, * : ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ² de Wald).

Champ : répondants à l'enquête VICANS (N = 4 102).

Analyses : régressions logistiques non pondérées.
## Peur de la récidive

Les survivants du cancer ont un suivi médical particulier dans le but d'améliorer leur qualité de vie (prise en charge des invalidités fonctionnelles et des séquelles psychologiques éventuelles) mais aussi dans le but de les traiter rapidement si une rechute survient. Durant cette période, les patients peuvent être touchés par le syndrome de Damoclès (Koocher, 1981) ou la peur de la récidive du cancer (PRC). En 2003, Vickberg (Vickberg, 2003) définit la PRC comme « la peur ou l'inquiétude que le cancer reviendra ou progressera dans le même organe ou dans une autre partie du corps ».

Nous avons demandé aux participants qui étaient en rémission au moment de l'enquête et qui n'avaient pas eu de métastases depuis le diagnostic à quelle fréquence ils pensaient à la possibilité d'une récidive. Parmi les répondants (N = 3 361), 48,8 % déclaraient ne jamais penser à la possibilité d'une récidive, 35,8 % y pensaient quelques fois par mois et les 15,4 % restant y pensaient au moins quelques fois par semaine. Ce dernier pourcentage était plus important chez les moins de 63 ans (18,0 % versus 9,9 % chez les participants âgés de 63 ans et plus, p < 0,001) et chez les femmes (17,4 % versus 11,7 % chez les hommes, p < 0,001).

La PRC était également très variable suivant les localisations comme le montre la figure 8.7. On observe que 75,5 % des participants qui ont eu un cancer du corps de l'utérus et 70,5 % de ceux qui ont eu un cancer de la vessie déclarent ne jamais y penser. Au contraire, près d'un quart des personnes ayant eu un cancer des VADS y pensent au moins quelques fois par semaine (23,9 %) ainsi que près de 20 % des personnes ayant eu un cancer du poumon (18,8 %) ou un cancer du sein (18,5 %). Ces différences peuvent s'expliquer par les différences de pronostics associés à chacune des localisations, en particulier dans le cas du cancer du poumon ou des VADS. Elles peuvent également résulter de différences sociodémographiques, la PRC étant plus fréquemment observée chez les plus jeunes et chez les femmes

<figure><img src="image_47.png" /><figcaption>FIGURE 8.7. PEUR DE LA RÉCIDIVE AU MOMENT DE L'ENQUÊTE (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5 chez les participants ayant eu un cancer non métastatique depuis le diagnostic, et n'étant pas en rechute au moment de l'enquête (Np = 3 361).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

(Simard, 2013; Koch-Gallenkamp L. 2016). La majorité des études portant sur le sujet ont cependant été conduites auprès de femmes ayant eu un cancer du sein (Crist, 2013), ce qui limite les comparaisons avec d'autres échantillons. En revanche, cela souligne l'intérêt d'une enquête telle que VICAN5 pour apporter de nouvelles connaissances sur ce sujet.
## 8.3 / DISCUSSION

La proportion de personnes témoignant d'une santé mentale dégradée cinq ans après le diagnostic apparaît relativement stable par rapport à l'enquête VICAN2. Cependant, les indicateurs complémentaires tels que l'anxiété et la dépression permettent de mieux appréhender les différentes dimensions de la santé mentale.

Les cinq groupes identifiés dressent une photographie de la situation des survivants du cancer en matière de santé mentale avec un gradient entre qualité de vie mentale, anxiété et dépression. Ainsi, plus on observe de troubles d'anxiété et/ou de dépression, plus la qualité de vie mentale est dégradée. Le premier groupe qui constitue la moitié de notre échantillon présente une situation plutôt favorable, pas de troubles anxieux ni dépressifs et une situation en termes de qualité de vie mentale plus favorable qu'en population générale puisque moins de 25 % des personnes de ce groupe ont une qualité de vie mentale dégradée. Les indicateurs sociaux associés à ce profil sont relativement bons. Les autres groupes se caractérisent par une altération de leur santé mentale, allant de troubles anxieux modérés à des troubles dépressifs certains, avec une dégradation de la qualité de vie mentale de plus en plus importante.

Mais ces groupes se caractérisent également par une forte vulnérabilité sociale. À travers deux indicateurs sociaux (difficultés financières et faible niveau d'études), on peut observer un gradient entre les différents profils : plus la santé mentale est dégradée, plus ces indicateurs sont élevés.

D'autres indicateurs sont fortement associés aux différents profils. Il s'agit en premier lieu de la fatigue, qui croît à mesure que la santé mentale se dégrade comme montré par ailleurs dans le chapitre qui lui est consacré ; ses effets dépassent largement son simple vécu et altèrent très largement la santé mentale, comme elle affecte la santé physique (cf. chapitres 5 et 6). De manière intéressante, l'évolution péjorative de la maladie au moment de l'enquête n'est pas associée à ces profils de même que les traitements adjuvants (chimiothérapie, radiothérapie). Un autre indicateur lié à la santé est le score de comorbidités associé aux deux groupes dont la santé mentale est la plus altérée. Enfin, les séquelles de la maladie apparaissent quant à elles indépendamment associées aux profils 3 et 5.

Le profil 3 rassemble des femmes, des personnes jeunes avec des enfants. Elles déclarent plus de séquelles que le groupe majoritaire.

<figure><img src="image_48.png" /></figure>
Ces personnes se caractérisent par des troubles certains d'anxiété et une qualité de vie mentale dégradée pour près de 60 % d'entre elles.

Le profil 5 cumule quant à lui toutes les vulnérabilités, au niveau des ressources, du diplôme, de l'activité professionnelle, vulnérabilités auxquelles viennent s'ajouter les séquelles de la maladie, la fatigue et les comorbidités. C'est le seul profil associé à la localisation après ajustement multiple, avec une surreprésentation des cancers de la thyroïde et des VADS. Ils présentent des troubles certains de dépression, auxquels s'ajoutent de l'anxiété et une qualité de vie mentale dégradée pour 80 % d'entre eux. Ce sont aussi des localisations pour lesquelles on observe une augmentation importante du score de qualité de vie mentale entre les deux temps, qui ne rattrape cependant pas celui de la population générale. Comme cela est décrit dans la littérature, l'altération de la qualité de vie pour ces deux localisations est fortement associée à des troubles psychologiques (Husson, 2013; Lee, 2010; Wells, 2016).

Nos résultats confirment par ailleurs le rôle essentiel des inégalités sociales et plus spécifiquement de déterminants économiques quant à la santé mentale des patients atteints de cancer à long terme du diagnostic (Kale, 2016; Kim, 2013).

La littérature met aussi en évidence l'intérêt d'un soutien psychosocial plus spécifiquement développé auprès des populations les plus vulnérables (Bautista, 2016; Whitney, 2013). Enfin, le vécu à long terme du cancer, à travers les séquelles notamment, apparaît particulièrement important lorsqu'il est associé à d'autres vulnérabilités (Becker, 2012; Huang, 2017).

L'ensemble souligne chez ces malades, à distance du diagnostic, l'enjeu du cumul des vulnérabilités face aux questions de santé mentale ainsi que la nécessité de proposer des formes d'accompagnement dès la fin des traitements, avant qu'elles ne s'éloignent du soin, car il existe un besoin d'anticipation. L'accès à des formes de soutien ou bien d'activités non spécifiques, telle que l'activité physique, apparaît essentiel dans ce contexte. Enfin, les informations apportées par les mesures d'anxiété et de dépression peuvent aussi constituer des indicateurs plus opérationnels que la qualité de vie mentale quant à la présence de troubles de la régulation des émotions (Conley, 2016; Philip, 2013), dont la faible prise en compte dans les populations en situation de vulnérabilité sociale est déjà décrite (Chongpison, 2016). Dans ce cas, c'est bien une orientation précoce vers un accompagnement psychologique qui pourrait être proposée (Faller, 2017; Khan, 2010; Oberoi, 2017).
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

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20. Zigmond, AS, Snaith, RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand. 1983;67(6):361-370.
* Marc-Karim BEN DIANE

* Anne-Déborah BOUHNIK

* Asmaa JANAH

* Julien MANCINI

* Marie PREAU

# 9 Spiritualité et croyances religieuses ou philosophiques

## L'ESSENTIEL

### Un impact limité de la maladie sur les croyances philosophiques ou religieuses

Sur l'ensemble des répondants, les trois quarts considèrent que l'expérience de la maladie n'a eu aucun impact sur leurs croyances (75,5 %). Les plus jeunes déclarent significativement plus fréquemment avoir révisé l'importance de leurs croyances du fait de la maladie que les plus âgés, de même que les femmes par rapport aux hommes.

### La spiritualité peut être perçue comme source de réconfort après un diagnostic de cancer

Si une majorité des répondants déclare que leur vie spirituelle ne leur apporte aucun réconfort (55,6 %), elle en est une source importante pour 15,3 % et limitée pour 27 %. Cette perception est étroitement associée à l'âge et au sexe, ce sont en effet les personnes de plus de 52 ans au diagnostic et les femmes qui rapportent le plus un réconfort de la religion ou de la vie spirituelle. Elle est également liée à un niveau de ressources plus faible au moment de l'enquête.
## 9.1 / INTRODUCTION

Faire face au cancer nécessite pour les personnes atteintes d'utiliser toutes les ressources à leur disposition, physiques, psychologiques mais aussi spirituelles. En effet, un diagnostic de cancer peut engendrer des sentiments pouvant accroître l'anxiété, provoquer un état de dépression et parfois, confiner au désespoir. Pour certains, un diagnostic de cancer n'est pas un problème et leur vie normale reprend, mais pour d'autres ce diagnostic redéfinit le sens global de leur existence et remet en cause leur projet de vie, allant même jusqu'à voir dans l'expérience du cancer un processus de transformation spirituelle (Vachon, 2001; Schreiber, 2015). Le cancer questionne le système de croyances chez les personnes qui en sont atteintes et par conséquent, peut avoir un impact sur le rôle que jouent la religion et la spiritualité dans leur vie quotidienne.

Bien que religion et spiritualité soient souvent utilisées comme synonymes, elles ont en réalité des significations différentes (Anandarajah, 2001; Walter, 2002). Elles peuvent coexister, certaines personnes trouvant la spiritualité en pratiquant leurs croyances religieuses, alors que d'autres la trouvent en dehors d'une religion organisée, la spiritualité pouvant exister en l'absence de croyances ou de pratiques religieuses (Daaleman, 2000; Thomson, 2000).

La relation entre religion, spiritualité et adaptation au cancer a fait l'objet d'une série d'études (McCoubrie, 2006; Stefanek, McDonald, 2005). D'après certaines d'entre elles, le bien-être spirituel chez les patients atteints de cancer est corrélaté au bien-être subjectif, à des niveaux de douleur plus faibles, à une meilleure estime de soi, et à une meilleure qualité de vie globale (Jim, 2015; Lim, 2009; Rabow, 2015; Ramondetta, 2004; Siegel, 2001; Zavala, 2009). Toutefois, ce n'est pas toujours le cas et à l'inverse, un diagnostic de cancer peut être à l'origine d'une défiance à l'égard de toute forme de croyances, insinuer le doute sur les valeurs religieuses, défier la foi et in fine provoquer une détresse spirituelle. Ces situations sont parfois les plus difficiles et les plus délétères pour la qualité de vie des personnes atteintes (Hebert, 2009; Trevino, 2012).

Les ressources spirituelles peuvent ainsi être modifiées à la suite d'un diagnostic de cancer, selon qu'elles répondent ou non à des besoins spécifiques chez les personnes atteintes. Ces aspects seront évalués dans ce chapitre à partir de deux questions issues du questionnaire VICAN5. Dans ces questions, la spiritualité y est définie au sens large : croyances religieuses ou philosophiques. La première question traite de l'impact de la maladie sur les croyances, la seconde du réconfort

<figure><img src="image_49.png" /></figure>
procuré ou non par la spiritualité dans leur vie quotidienne. Il actualise ainsi une première série d'analyses réalisées en France auprès d'un échantillon représentatif de personnes deux ans après un diagnostic de cancer (Préau, 2013).

## 9.2 / RÉSULTATS

### 9.2.1. Impact de la maladie sur les croyances

La question d'opinion permettant de mesurer l'impact du cancer sur les croyances religieuses ou philosophiques est libellée de la manière suivante : « Selon vous, quel impact a eu votre maladie sur vos croyances religieuses ou philosophiques ? ». Sur l'ensemble des répondants, les trois quarts considèrent que l'expérience de la maladie n'a eu aucun impact sur leurs croyances (75,5 %) ; 17,1 % pensent qu'elle a renforcé leurs croyances ; 5,1 % qu'elle les a affaiblies et 2,3 % n'ont pas souhaité répondre à la question.

Les personnes plus jeunes déclarent significativement plus fréquem- ment avoir révisé l'importance de leurs croyances du fait de la maladie que les plus âgées de même que les femmes par rapport aux hommes (tableau 9.1).

L'enquête VICAN2 conduite deux ans après le diagnostic (en 2012) per- mettait de distinguer parmi les répondants ceux croyant en un dieu de ceux qui n'y croyaient pas. Ainsi, en se restreignant aux répondants inclus dans l'échantillon principal ayant participé à l'investigation deux ans après le diagnostic, les données de l'enquête VICAN5 montrent que les « croyants » déclarent avoir davantage vu leurs croyances ren- forcées du fait de la maladie (tableau 9.2).

<table><caption>TABLEAU 9.1. IMPACT DE LA MALADIE SUR LES CROYANCES SELON L'ÂGE ET LE SEXE (EN %) (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Le cancer a renforcé<br>mes croyances</th><th>Le cancer a affaibli<br>mes croyances</th><th>Le cancer n'a eu aucune influence<br>sur mes croyances (réf.)</th></tr><tr><th></th><th colspan="3">% ligne</th></tr></thead><tbody><tr><th scope="row">Âge au diagnostic</th><td></td><td></td><td></td></tr><tr><th scope="row">● 18-52 ans</th><td>20,7***</td><td>7,6***</td><td>71,7</td></tr><tr><th scope="row">● 53-82 ans</th><td>14,6</td><td>2,9</td><td>82,5</td></tr><tr><th scope="row">Sexe</th><td></td><td></td><td></td></tr><tr><th scope="row">● Hommes</th><td>11,7***</td><td>2,1***</td><td>86,2</td></tr><tr><th scope="row">● Femmes</th><td>21,0</td><td>7,0</td><td>72,0</td></tr></tbody></table>

<footnote>***, **, *, ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ²).</footnote>

<footnote>Champ : hommes et femmes répondant à l'enquête VICAN5 hors données manquantes (Np = 4 077).</footnote>

<footnote>Analyses : statistiques descriptives pondérées.</footnote>
Croyants en un dieu ou pas, l'impact des croyances est significativement plus important chez les femmes (figures 9.1a et 9.1b). En revanche, chez les non-croyants, ce sont les plus jeunes par rapport au plus âgés qui sont susceptibles d'avoir perçu des changements à ce niveau (figure 9.1b).

<table><caption>TABLEAU 9.2. IMPACT DE LA MALADIE SUR LES CROYANCES SELON LA CROYANCE EN UN DIEU (VICAN5 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Le cancer a renforcé<br>mes croyances</th><th>Le cancer a affaibli<br>mes croyances</th><th>Le cancer n'a eu aucune influence<br>sur mes croyances [réf.]</th></tr><tr><th>Croyez-vous en l'existence<br>d'un dieu ?<sup>**</sup></th><th colspan="3">% ligne</th></tr></thead><tbody><tr><th scope="row">Oui</th><td>27,2<sup>***</sup></td><td>4,9 ns</td><td>67,9</td></tr><tr><th scope="row">Non</th><td>5,3</td><td>6,3</td><td>88,4</td></tr></tbody></table>

***, **, * : ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif (test du χ²).

Champ : hommes et femmes inclus dans l'échantillon principal, répondants à l'enquête VICAN5 hors données manquantes (Np = 1 980).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

# Questionnaire VICAN2.

<figure><img src="image_50.png" /><figcaption>FIGURE 9.1a. IMPACT DE LA MALADIE SUR LES CROYANCES SELON L'ÂGE ET LE SEXE CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES CROYANT EN L'EXISTENCE D'UN DIEU (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes inclus dans l'échantillon principal croyant en l'existence d'un dieu, répondant à l'enquête VICAN5 hors données manquantes (Np = 1 102).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_51.png" /><figcaption>FIGURE 9.1b. IMPACT DE LA MALADIE SUR LES CROYANCES SELON L'ÂGE ET LE SEXE CHEZ LES PERSONNES ATTEINTES NE CROYANT PAS EN L'EXISTENCE D'UN DIEU (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : hommes et femmes inclus dans l'échantillon principal ne croyant pas en l'existence d'un dieu, répondant à l'enquête VICAN5 hors données manquantes (Np = 765).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
9.2.2. Réconfort procuré par la spiritualité

Le niveau de réconfort procuré par la spiritualité au moment de l'en-
quête est mesuré à l'aide de la question suivante : « Aujourd'hui la vie
spirituelle ou la religion sont-elles pour vous un réconfort ? ». Si une
majorité des répondants déclare que leur vie spirituelle ne leur apporte
aucun réconfort (non, pas du tout, 55,6 %), elle en est une source impor-
tante (oui, beaucoup) pour 15,3 % et limitée (oui, un peu) pour 27,0 % ;
un faible pourcentage de répondants (2,1 %) n'a pas souhaité répondre
à cette question.

Le Tableau 9.3 montre que cette perception est étroitement associée à l'âge et au sexe, ce sont en effet les personnes de plus de 52 ans au diagnostic et les femmes qui rapportent le plus un réconfort de la religion ou de la vie spirituelle. Elle est également liée à un niveau de ressources plus faible au moment de l'enquête. Elle n'était en revanche pas liée au statut matrimonial ni au niveau d'études. La fatigue ressentie ainsi que des troubles anxieux étaient également associées à un réconfort important ou modéré apporté par la religion ou la spiritualité au moment de l'enquête. Les personnes ayant connu une évolution péjorative de leur maladie depuis le diagnostic rapportaient moins fréquemment de réconfort spirituel important au moment de l'enquête. La douleur ressentie dans les 15 derniers jours et la présence de comorbidités n'étaient associés qu'un réconfort modéré.

Enfin, une moins bonne qualité de vie mentale et physique était obser-
vée chez les personnes rapportant un réconfort spirituel important au
moment de l'enquête.
<table><caption>TABLEAU 9.3. RÉCONFORT APPORTÉ PAR LA SPIRITUALITÉ AU MOMENT DE L'ENQUÊTE (EN %) (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th></th><th>Beaucoup<br>de réconfort</th><th>Un peu<br>de réconfort</th><th>Aucun réconfort<br>(réf.)</th></tr><tr><th></th><th></th><th>% ligne</th><th></th></tr></thead><tbody><tr><td><strong>Âge au diagnostic</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● 18-52 ans</td><td>13,3 ***</td><td>25,3 ***</td><td>61,4</td></tr><tr><td>● 53-82 ans</td><td>17,7</td><td>29,8</td><td>52,5</td></tr><tr><td><strong>Sexe</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Femmes</td><td>16,3 *</td><td>29,2 **</td><td>54,5</td></tr><tr><td>● Hommes</td><td>14,4</td><td>25,0</td><td>60,6</td></tr><tr><td><strong>Statut matrimonial au moment de l'enquête</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● En couple</td><td>15,0 ns</td><td>27,4 ns</td><td>57,6</td></tr><tr><td>● Seul(e)</td><td>17,1</td><td>28,2</td><td>54,7</td></tr><tr><td><strong>Niveau d'études</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Sans diplôme ou < baccalauréat</td><td>14,1 ns</td><td>28,8 ns</td><td>57,1</td></tr><tr><td>● ≥ Baccalauréat</td><td>17,1</td><td>26,3</td><td>56,6</td></tr><tr><td><strong>Revenu du foyer par unité de consommation au moment de l'enquête</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Faible</td><td>21,1 ***</td><td>28,1 ns</td><td>50,8</td></tr><tr><td>● Intermédiaire</td><td>13,7</td><td>27,7</td><td>58,6</td></tr><tr><td>● Élevé</td><td>15,0</td><td>25,2</td><td>59,8</td></tr><tr><td>● Inconnu</td><td>13,0</td><td>32,8 ns</td><td>54,2</td></tr><tr><td><strong>Douleur ressentie au cours des 15 derniers jours</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Oui</td><td>16,0 ns</td><td>29,1 **</td><td>54,9</td></tr><tr><td>● Non</td><td>14,3</td><td>23,5</td><td>62,2</td></tr><tr><td><strong>Séquelles déclarées</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Oui, importantes/très importantes</td><td>19,0 *</td><td>27,3 ns</td><td>53,7</td></tr><tr><td>● Oui, modérées/très modérées</td><td>14,3</td><td>29,0</td><td>56,7</td></tr><tr><td>● Non, aucune séquelle</td><td>14,7</td><td>26,1</td><td>59,2</td></tr><tr><td><strong>Fatigue (score cliniquement significatif)</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Non</td><td>13,9 **</td><td>25,7 **</td><td>60,4</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>17,4</td><td>29,5</td><td>53,1</td></tr><tr><td><strong>Dépression au moment de l'enquête</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Absence de troubles dépressifs</td><td>16,0 ns</td><td>27,2 ns</td><td>56,8</td></tr><tr><td>● Troubles dépressifs suspectés ou certains</td><td>13,7</td><td>29,7</td><td>56,6</td></tr><tr><td><strong>Anxiété au moment de l'enquête</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Absence de troubles anxieux</td><td>15,0 **</td><td>25,6 *</td><td>59,4</td></tr><tr><td>● Troubles anxieux suspectés</td><td>13,7</td><td>31,4</td><td>54,9</td></tr><tr><td>● Troubles anxieux certains</td><td>18,7</td><td>28,4</td><td>52,9</td></tr><tr><td><strong>Score de qualité de vie physique</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Moyenne (écart type)</td><td>44,1 (9,8) **</td><td>45,0 (9,7) ns</td><td>45,8 (10,0)</td></tr><tr><td><strong>Score de qualité de vie mentale</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Moyenne (écart type)</td><td>44,1 (10,5) **</td><td>44,6 (10,2) *</td><td>45,7 (10,5)</td></tr><tr><td><strong>Score de comorbidité au moment de l'enquête</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Moyenne (écart type)</td><td>70,5 (47,0) ns</td><td>72,6 (50,9) *</td><td>68,2 (50,6)</td></tr><tr><td><strong>Évolution péjorative de la maladie depuis le diagnostic</strong></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>● Non</td><td>16,4 **</td><td>27,9 ns</td><td>55,7</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>12,8</td><td>26,6</td><td>60,6</td></tr></tbody></table>

Champ : hommes et femmes, répondants à l'enquête VICANS 15 hors données manquantes (Np = 4 088).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<footnote>***, **, *, ns : respectivement significatif à p < 0,001, p < 0,01, p < 0,05, non significatif</footnote>
## 9.3 / DISCUSSION

### 9.3.1. Impact du cancer sur la spiritualité

L'impact de la maladie sur les croyances philosophiques ou religieuses est différent selon les trajectoires individuelles dans la maladie et s'effectue dans un sens comme dans l'autre : il peut accentuer le poids de ces croyances ou au contraire le minimiser. Cependant, dans la grande majorité des cas, il n'y a aucun impact. Ces résultats sont concordants avec ceux établis dans la précédente enquête deux ans après le diagnostic (Préau, 2013) et laissent à penser que dans nos sociétés, l'influence éventuelle du cancer sur la spiritualité serait stable et ne concerne qu'un groupe restreint de personnes (Thuné-Boyle, 2011). Par ailleurs, la portée du cancer doit toutefois être relativisée en tenant compte de l'effet propre de l'importance accordée par les personnes à ce type de croyance et à leur dimension religieuse. Nos résultats montrent en effet, que les personnes croyant en l'existence d'un dieu sont plus enclines à déclarer que la maladie a renforcé leur croyance. L'apport possible de la spiritualité et par conséquent les besoins spirituels des personnes atteintes dépendent étroitement du système de croyances préexistant à la maladie (Schreiber, 2012). Les changements dans la spiritualité ne sont que la conséquence des ressources qu'elle procure et ces ressources diffèrent selon la manière dont chacun accorde une place à la spiritualité dans sa vie. Doit-on pour autant considérer que ce rapport à la spiritualité est une affaire strictement individuelle ? Le fait que les plus jeunes ou les femmes témoignent davantage d'un changement dans leur rapport aux croyances philosophiques ou religieuses incite à entrevoir l'importance de certains marqueurs sociaux.

### 9.3.2. La spiritualité comme source de réconfort

La religion et la spiritualité ne sont pas appréhendées par tous comme une possible source de réconfort. À l'issue des analyses réalisées, on a pu constater que des caractéristiques sociales majeures, comme le sexe, l'âge ou le niveau de revenu interviennent et semblent déterminantes chez les patients atteints de cancer dans leur rapport à la vie spirituelle. Elles confirment que le rapport qu'entretient l'individu à la religion et à la spiritualité est complexe et ne se limite pas à un choix personnel. Il existe dans ce rapport une dimension sociale et culturelle dont toutes les composantes doivent être considérées avec attention si l'on souhaite mieux comprendre la place qu'accordent dans leur vie les personnes atteintes de cancer à la religion ou la spiritualité (Polite, 2017). Par ailleurs, ces analyses montrent aussi que la spiritualité ou la religion peuvent s'avérer être des ressources efficaces à un moment donné face
à certaines difficultés psychologiques. D'autres travaux concluent que les personnes atteintes les plus fragiles d'un point de vue psychologique (qualité de vie mentale, dépression) seraient les plus à même d'avoir recours à ce type de ressources (Samuel, 2016).

Si la vie spirituelle peut donc s'avérer être une source de réconfort, il existe cependant des groupes plus vulnérables, exprimant par là même des besoins différents dans ce domaine ou étant susceptibles d'être sujets à des dérives sectaires. L'enjeu aujourd'hui est ainsi de pouvoir bien les évaluer afin de proposer des interventions adaptées aux personnes qui le souhaitent. La volonté manifeste dans certains pays de promouvoir en oncologie une meilleure intégration du soutien spirituel (Peetet, 2013) ainsi que des interventions spécifiques (Wei, 2016) est donc légitime. Toutefois, si ce type d'interventions peut être développé pour aider à améliorer le bien-être de certaines personnes atteintes, leur caractère systématique doit être questionné en termes d'efficacité.
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<figure><img src="image_52.png" /></figure>
2 TRAJECTOIRE PROFESSIONNELLE ET ÉVOLUTION DES RESSOURCES

■ 10 ■ Évolution des revenus cinq ans après le diagnostic d'un cancer 150

■ 11 ■ Situation professionnelle cinq ans après un diagnostic de cancer 174

■ 12 ■ Trajectoires professionnelles après un diagnostic de cancer 202

■ 13 ■ Recours aux arrêts-maladie et au temps partiel thérapeutique après un diagnostic de cancer 222
• Caroline ALLEAUME

• Xavier JOUTARD

• Lionel LAFAY

• Alain
PARAPONARIS

• Patrick PERETTI-
WATEL

• Valérie SEROR

# 10 Évolution des revenus cinq ans après le diagnostic d'un cancer

LESSENTIEL

La situation financière des personnes ayant connu un diagnostic de cancer est similaire à celle de la population générale au moment du diagnostic.

Ainsi, le revenu médian disponible par individu au sein des ménages des personnes atteintes d'un cancer est, au moment du diagnostic, de 1 667 € par mois (1 606 € en population générale<fnref n="1" />). De même, la part de personnes considérées comme pauvres (c'est-à-dire ayant des revenus inférieurs au seuil de pauvreté, soit 60 % du revenu médian) au moment du diagnostic est de 16,9 % dans notre échantillon contre 14,0 % la même année en population générale (Insee 2010).

Cinq ans après, la maladie impacte toujours la situation financière.

Les ressources financières de la population étudiée ont un peu diminué cinq ans après le diagnostic : les 50 % des ménages les plus modestes ont un revenu inférieur ou égal à 2 600 € (contre 2 800 € au diagnostic). En gardant pour référence le seuil de pauvreté défini en population générale, la part de personnes considérées comme pauvres augmente de 3 points (20,3 %) alors qu'elle reste stable en population générale. Plus largement, cinq ans après le diagnostic de cancer, une personne sur quatre a connu une diminution de ses revenus mensuels.

La diminution des revenus n'est toutefois pas systématique après un cancer.

En effet, un tiers des personnes atteintes a connu une augmentation de ses revenus, et 41 % ont gardé des revenus stables. Les personnes les plus concernées par la diminution des revenus sont celles qui sont passées d'une situation d'emploi au moment du diagnostic à une situation de chômage, d'invalidité ou d'inactivité. Ces personnes occupaient principalement des métiers dits d'exécution ou étaient travailleurs indépendants, et présentent cinq ans après le diagnostic des séquelles importantes de la maladie ou des traitements afférents.

La perception d'une baisse de revenus est plus fréquente que celle mesurée à partir des revenus déclarés.

En effet, cinq ans après un diagnostic de cancer, 28,9 % des individus déclarent que « la maladie a été à l'origine d'une diminution des revenus du travail », tandis que seuls 23,9 % ont déclaré au moment de l'enquête des revenus professionnels inférieurs à ceux perçus au diagnostic. L'écart entre la baisse perçue des revenus du ménage et celle mesurée à partir des montants déclarés est plus important encore puisqu'il s'élève à 10 points. Ces différences suggèrent une complémentarité de ces deux types de données, qui méritent donc, toutes deux, une attention particulière. La comparaison avec une population de référence n'ayant pas eu de diagnostic de cancer serait nécessaire pour mieux établir l'impact de la maladie sur les revenus ; en l'absence de données disponibles, le cadre de ce chapitre est limité à la description de l'évolution des revenus après un diagnostic.

<footnote n="1">1. Insee, Les niveaux de vie en 2010, Carine Burricand, Cédric Houdré, Eric Seguin, division Revenus et patrimoine des ménages, cf. https://www.insee.fr/fr/statistiques/1283651</footnote>
## 10.1 / INTRODUCTION

L'Organisation mondiale de la santé (OMS) classe le cancer parmi les « affections de longue durée qui, en règle générale, évoluent lentement ». Cette classification, bien que controversée, implique de prendre en compte les conditions de vie avec un cancer. Or, généralement, la vie avec un cancer implique de nouveaux coûts pour les personnes concernées.

En France, l'enregistrement du cancer parmi les affections de longue durée (ALD) permet l'exonération du ticket modérateur et ainsi la suppression des frais de santé associés au traitement de la maladie. Du dépistage à l'accompagnement thérapeutique, ainsi que des frais de transport, la quasi-totalité des dépenses sont prises en charge par l'Assurance maladie sans que cela ne nécessite une avance des frais par la personne concernée. Selon le rapport de l'Observatoire social des cancers de 2013 dirigé par La Ligue nationale contre le cancer, le cancer pourrait néanmoins avoir des conséquences directes sur la situation financière des individus concernés et être source d'inégalités : « les restes à charge » (La Ligue nationale contre le cancer, 2014 ; Franc, 2016). Définis comme des « frais de santé qui ne sont pas remboursés aux usagers », ceux-ci peuvent constituer une charge d'autant plus lourde en fonction du niveau de revenu initial, du type de contrat de complémentaire santé et du niveau de protection sociale des affiliés. D'après la collecte de 2015 du dispositif d'Observation pour l'action sociale (DOPAS), 52 % des personnes atteintes de cancer ayant répondu à l'enquête ont déclaré avoir eu un reste à charge dans les 12 mois précédant l'enquête (La Ligue nationale contre le cancer, 2016). Celui-ci se constitue en majorité de frais liés à des soins de confort (53 %), de dépassements d'honoraires (32 %) et du prix de certains produits non entièrement remboursés tels que des prothèses (30 %). La difficulté du recueil de ces restes à charge non enregistrés puisque non remboursés par l'Assurance maladie, liée notamment à la sensibilité des indicateurs vis-à-vis de la formulation des questions et à leur subjectivité (Drees 2015), ne permet pas d'avoir des données précises sur leur impact dans l'économie des ménages.

Un autre impact négatif plus indirect du cancer sur la situation financière des personnes diagnostiquées, mis en évidence par les deux précédentes enquêtes nationales ayant porté sur les conditions de vie deux ans après le diagnostic d'un cancer (Le Corroller-Soriano, 2008 ; INCa, 2014), est généralement associé à un arrêt de l'activité professionnelle, à la réduction du temps de travail ou au changement d'emploi. S'il est parfois difficile d'identifier clairement si ces changements sont
causés par la survenue du cancer, cet impact est plus marqué lorsque la personne atteinte par le cancer assurait jusqu'alors la principale source de revenus du ménage (Le Corroller-Soriano, 2008 ; INCa, 2014). Ces enquêtes ont également montré que cet impact négatif est étroitement associé à certaines caractéristiques liées à l'individu, à la maladie (la localisation du cancer ou le type de traitement reçu) et à la profession (les personnes avec un emploi dit d'exécution par opposition à celles qui ont un emploi d'encadrement, par exemple).

La littérature internationale est plus fournie à ce sujet et relève également l'effet indirect du cancer sur la situation financière des individus, notamment par son impact sur la situation professionnelle (Syse, 2008 ; Rogers, 2012 ; Syse, 2012 ; Zajacova, 2015 ; Paalman, 2016 ; Torp, 2017). Certains travaux révèlent que les personnes ayant eu un diagnostic de cancer sont plus nombreuses à faire face à des difficultés financières, en comparaison avec la population générale (Arndt, 2004 ; Syse, 2012 ; Zajacova, 2015 ; Paalman, 2016 ; Torp, 2017). Une étude canadienne a récemment estimé cette différence à 10 % en comparant sur une période de trois ans les personnes ayant eu un cancer avec un groupe contrôle, sans diagnostic de cancer (Jeon, 2016). Une étude américaine a mesuré une baisse de 40 % des revenus professionnels annuels d'un individu au cours des deux années suivant le diagnostic d'un cancer et une baisse de 20 % des revenus totaux du ménage suggérant ainsi un rééquilibrage des contributions au sein de la famille. Cet impact ne semble toutefois pas perdurer puisque, cinq ans après le diagnostic, la situation financière du ménage s'est complètement rétablie (Zajacova, 2015). Lorsque des revenus de remplacement sont prévus par le système public, l'impact du cancer sur la situation financière des individus persiste, bien que son ampleur soit limitée, de manière contrastée selon les groupes de population, en défaveur notamment des personnes ayant le niveau de revenus initial le plus faible (Syse, 2012) et des travailleurs indépendants (Torp, 2017). Cependant, la baisse des revenus à la suite d'un diagnostic de cancer n'est pas systématique, notamment lorsque les personnes concernées ne sont pas sorties de l'emploi occupé au diagnostic. Une étude anglaise a même fait le constat inverse : les femmes ayant eu un diagnostic de cancer ont moins de chances de réduire leur temps de travail et ont des revenus supérieurs aux femmes n'ayant pas eu de cancer (Bradley, 2002).

En France, malgré une réelle contribution du dispositif des ALD à la réduction des inégalités économiques et sociales dans l'accès aux soins, des inégalités dans l'impact financier du cancer demeurent et doivent être davantage renseignées. En ce sens, l'objectif de ce chapitre est de présenter l'évolution de la situation financière des personnes ayant été diagnostiquées d'un cancer sur une période de cinq ans après le diagnostic.
## 10.2 / RÉSULTATS

L'évolution des revenus mesurée dans ce chapitre s'appuie sur les déclara-
rations des personnes interrogées par téléphone sur le montant men-
suel net des revenus perçus par l'ensemble de leur ménage au moment
du diagnostic et cinq ans après. Parmi les 4174 individus ayant répondu
à l'enquête VICAN5, 36,6 % n'ont pas su, ou n'ont pas souhaité, rensei-
gner le montant précis des ressources perçues par l'ensemble de leur
ménage chaque mois, que ce soit au sujet de leur situation au moment
du diagnostic ou au moment de l'enquête. Il s'agit majoritairement de
personnes interrogées dans l'échantillon complémentaire (c'est-à-dire
parmi les personnes n'ayant pas répondu à l'enquête VICAN2 réalisée
en 2012 deux ans après le diagnostic). En effet, 55,7 % des répondants à
VICAN5 ont été interrogés uniquement à cinq ans du diagnostic ; pour
les autres (44,3 %), l'information avait été recueillie à seulement deux
ans du diagnostic. Cette différence peut s'expliquer par la difficulté de se
remémorer certaines informations. S'ils ne diffèrent pas des répondants
en termes de répartition par sexe, les non-répondants à la question
sur le revenu sont âgés en moyenne de 58 ans, contre 53 ans pour les
autres (p < 0,05). Enfin, la moitié des non-répondants à cette question
étaient inactifs au moment du diagnostic du cancer, notamment à la
retraite (43,6 %) et seuls 45,0 % étaient en emploi (contre 59,8 % des
répondants). Dans la suite du chapitre, seules seront considérées les
personnes ayant répondu aux questions sur les revenus.

Définitions

■ Allocation-chômage (AC) : également appelée allocation d'aide au retour à l'emploi (ARE), l'allocation-chômage est un revenu de remplacement versé aux personnes actives, involontairement privées d'emploi et en recherche d'emploi. Elle est octroyée sous justification d'une période minimale de travail et cesse au moment du début d'une nouvelle activité professionnelle.
(Pour plus d'information
cf. https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/N178).

■ Allocation d'adulte handicapée (AAH) : aide financière attribuée aux personnes de plus de 20 ans résidant en France justifiant d'un taux d'incapacité au moins égal à 50 % et d'une restriction durable d'accès à un emploi ne pouvant être compensée par des mesures d'aménagement du poste de travail. Cette allocation est octroyée sous conditions de ressources.
(Pour plus d'information
cf. https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F12242).
■ **Allocation personnalisée d'autonomie (APA)** : aide financière réservée aux plus de 60 ans dépendants, c'est-à-dire ayant un déficit d'autonomie pour réaliser certaines activités du quotidien nécessitant l'intervention d'un tiers.
(Pour plus d'information
cf. https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F10009).

■ **Pension d'invalidité** : elle est versée lors de la reconnaissance par le médecin du travail d'une incapacité de travail résultant d'un accident ou d'une maladie d'origine non professionnelle et conduisant à la perte d'au moins deux tiers des revenus initiaux. Cette pension a pour objectif de compenser la perte de rémunération observée. La pension est calculée sur la base d'un revenu annuel moyen, obtenu à partir des 10 meilleures années de rémunération soumises à cotisations (dans la limite du plafond de la Sécurité sociale, soit 3 170 € par mois en 2015). Son montant est défini en fonction de la catégorie d'invalidité, c'est-à-dire du niveau d'incapacité constaté.
(Pour plus d'information
cf. https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F672).

■ **Revenu par unité de consommation (RUC)** : totalité des revenus (ici revenus déclarés) du ménage divisée par le nombre d'unités de consommation (UC) du ménage, permettant d'établir le revenu disponible par individus au sein du ménage, tenant compte de la composition de celui-ci. Le nombre d'UC est calculé à partir de l'échelle de l'OCDE par sommation des différents individus du ménage avec un poids différent selon l'âge : 1 pour le premier adulte du ménage (ici la personne interrogée), 0,5 pour les autres personnes de 14 ans et plus et 0,3 pour les enfants de moins de 14 ans.
(Pour plus d'information
cf. https://www.insee.fr/fr/metadonnees/definition/c18o2).

■ **Revenu de solidarité active (RSA)** : ce revenu assure aux personnes sans ressource un niveau minimum de revenu calculé selon la composition du foyer.
(Pour plus d'information
cf. https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/N19775).

■ **Seuil de pauvreté** : en France, la pauvreté d'un individu ou d'un ménage est définie de façon relative (en fonction des revenus perçus par l'intégralité de la population) et non absolue comme aux États-Unis par exemple (vivre avec moins qu'un niveau considéré de revenu) : un individu est considéré comme pauvre lorsque son niveau de vie est inférieur au seuil de pauvreté. La définition retenue dans ce chapitre pour ce « seuil » est celle de l'Institut national de la statistique et des études économiques (Insee) selon lequel une personne est considérée pauvre dès lors qu'elle perçoit moins de 60 % du niveau de vie médian de la population (60 % du niveau de vie que la moitié de la population la plus modeste ne parvient pas à avoir).
(Pour plus d'information
cf. https://www.insee.fr/fr/statistiques/1283651).
## 10.2.1. Évolution des ressources du ménage cinq ans après le diagnostic

### >>> Sources et montant des revenus

La source principale de revenus a été définie en fonction de la situation professionnelle (emploi/chômage/retraite/inactivité) et des allocations perçues (AC / AAH - APA - invalidité / RSA) déclarées vis-à-vis de leur situation au moment du diagnostic et cinq ans après. Ainsi, on considère ici que les personnes en emploi ont pour source principale de revenus leur rémunération professionnelle. De même, les personnes à la retraite sont considérées comme percevant une pension de retraite (qu'il s'agisse d'un minimum vieillesse ou d'une pension liée aux cotisations). En revanche, les allocations-chômage, les prestations d'invalidité et le RSA sont exclusivement définis en fonction des déclarations sur le type d'allocations perçues. La catégorie « autre » regroupe les personnes qui ne se retrouvent dans aucun des groupes précités et dont la source principale de revenus peut être celle d'un proche (famille, conjoint(e)) ou encore issue de rentes, loyers, etc. Au moment du diagnostic, la majorité des personnes interrogées percevait un revenu de leur activité professionnelle (59,8 %) tandis qu'un tiers de cette population était à la retraite (32,1%) (figure 10.1). Sans surprise, au cours des cinq années suivant le diagnostic, de nombreuses personnes sont devenues retraitées, faisant reculer la rémunération professionnelle et augmenter la part de pension de retraite comme source principale de revenu. Cependant, les 8 points de pourcentage correspondant à l'augmentation de la part d'individus percevant une pension de retraite ne suffisent pas à combler les 13 points de diminution de ceux percevant des revenus de leur activité professionnelle. Cette différence se retrouve dans l'augmentation de la part d'individus percevant une pension d'invalidité ou d'allocations-chômage, ce qui traduirait l'impact négatif de la maladie sur la situation professionnelle, en dehors

<figure><img src="image_53.png" /><figcaption>FIGURE 10.1. ÉVOLUTION DE LA PRINCIPALE SOURCE DE REVENUS ENTRE LE DIAGNOSTIC ET CINQ ANS APRÈS (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS, hors données manquantes sur les revenus déclarés (Np = 2 564).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
de l'évolution naturelle qui résulte des trajectoires d'activité des individus en population générale. La part d'individus percevant le revenu de solidarité active n'a en revanche pas particulièrement augmenté entre les deux dates (0,7 % au diagnostic et 0,9 % cinq ans après*). De même, la part de personnes ayant d'autres types de sources de revenus reste stable entre les deux points d'observation.

<figure><img src="image_54.png" /><figcaption>FIGURE 10.2. RÉPARTITION DES REVENUS (COURBE DE LORENZ) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS, hors données manquantes sur les revenus déclarés (Np = 2 564).

Note : 50 % des ménages les moins aisés financièrement se partagent 20 % des revenus totaux, tandis que les autres (50 %) se partagent les 80 % des revenus restant.

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

Le montant des revenus mensuels perçus par les ménages est en moyenne de 3 076 € au moment du diagnostic et de 3 092 € cinq ans plus tard. Rapporté à la composition du ménage, le revenu moyen disponible par unité de consommation (UC) est respectivement de 1 920 € et 1 932 €. Ces moyennes regroupent néanmoins des profils très différents puisque l'écart-type de ce revenu par UC est de 1595 € au diagnostic contre 1 906 € cinq ans après. De plus, l'augmentation de l'écart type du revenu des ménages entre ces deux dates traduit des réa-

lités très différentes concernant l'évolution des revenus : la dispersion des revenus est bien plus grande cinq ans après le diagnostic, ce qui suggère une hausse des inégalités de richesse entre les deux dates. La courbe de Lorenz permet de représenter l'évolution de ces inégalités (figure 10.2). Celle-ci traduit la répartition de l'ensemble des revenus en fonction du nombre de ménages cumulé. On peut voir que les courbes des répartitions au diagnostic et cinq ans plus tard sont éloignées de la bissectrice représentant une répartition égalitaire des revenus et que la courbe représentant la distribution des revenus des ménages à cinq ans l'est plus encore que celle associée à ces mêmes revenus au diagnostic. D'après ces courbes, 50 % des ménages les moins aisés financièrement se répartissent seulement 20 % de la totalité des revenus de l'échantillon aux deux dates d'observation (au diagnostic et cinq ans après), tandis que les autres 50 % se partagent les 80 % restants, et même les 20 % des ménages les plus aisés paraissent détenir plus de 50 % des revenus totaux. Ces inégalités dans la répartition

<footnote n="2">2. Ces calculs ont été réalisés sur l'ensemble de l'échantillon observé (N = 2 564), car les 18 à 24 ans peuvent également être concernés par le revenu de solidarité active dans certains cas (s'ils sont parents isolés ou justifient d'une certaine durée d'activité professionnelle). Cependant, le RSA concerne majoritairement les plus de 25 ans, c'est pourquoi les analyses ont également été réalisées sur cette population restreinte, mais les résultats sont identiques (0,7 % et 0,9 %), ce qui s'explique par la très faible proportion des moins de 25 ans dans l'échantillon observée dans ce chapitre.</footnote>
des revenus se révèlent supérieures à celles de la population générale. Le coefficient de Gini fournit un autre moyen de mesurer l'évolution de ces inégalités ; compris entre o et 1, l'inégalité est d'autant plus forte que le coefficient est élevé. Dans le cas présent, celui-ci s'avère relativement élevé, manifestement plus élevé qu'en population générale (0,449 au moment du diagnostic en 2010 et de 0,456 cinq ans après, contre 0,303 en 2010 et 0,292 en 2015 en population générale<fnref n="3" />).

Les caractéristiques numériques de la distribution des revenus par UC sont données dans la figure 10.3 en fonction de la composition du ménage. Les ménages composés d'uniquement deux personnes sont ceux ayant le plus haut niveau de revenus, car composés principalement de couples de personnes susceptibles de travailler toutes deux. De même, le niveau de revenus par UC du ménage varie de manière importante en fonction de la source principale des revenus de l'individu interrogé (figure 10.4). Sans surprise, les personnes déclarant percevoir le revenu de solidarité active (RSA) sont ceux qui déclarent les plus faibles revenus mensuels. Pour les personnes percevant une pension d'invalidité, l'augmentation de leurs revenus cinq ans après le diagnostic peut s'expliquer d'une part par la revalorisation de cette allocation de la part des autorités mais également par son mode de

<figure><img src="image_55.png" /><figcaption>FIGURE 10.3. REVENUS MENSUELS PAR UNITÉ DE CONSOMMATION EN EUROS PAR INDIVIDU EN FONCTION DE LA COMPOSITION DU MÉNAGE, AU MOMENT DU DIAGNOSTIC ET CINQ ANS APRÈS (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5, hors données manquantes sur les revenus déclarés (Np = 2 564).

Note : les personnes vivant seules au diagnostic perçoivent des revenus s'élevant en moyenne à presque 1 825 € par mois. Le premier quartile équivaut pour ce groupe à 1 100 € ce qui signifie que 25 % des personnes vivant seules perçoivent des revenus inférieurs ou égaux à 1 100 € chaque mois.

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_56.png" /><figcaption>FIGURE 10.4. MONTANT DES REVENUS MENSUELS PAR UNITÉ DE CONSOMMATION EN EUROS DÉCLARÉS EN FONCTION DE LA PRINCIPALE SOURCE DE REVENUS OBSERVÉE, AU MOMENT DU DIAGNOSTIC ET CINQ ANS APRÈS (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5, hors données manquantes sur les revenus déclarés (Np = 2 564).

Note : les personnes interrogées ayant pour principale source de revenus leur rémunération professionnelle appartiennent à un ménage dont les revenus s'élevènt en moyenne à presque 2 000 € par UC et par mois, au diagnostic et cinq ans après. Le troisième quartile équivaut pour ce groupe à 2 300 € ce qui signifie que 25 % des personnes ayant pour principale source de revenus leur rémunération professionnelle perçoivent des revenus au moins équivalent à 2 300 € par mois.

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<footnote n="3">3. Les niveaux de vie en 2015, Julie Argouarc'h, Marie-Cécile Cazenave-Lacouts, Insee Première No 1665, Paru le : 12/09/2017, accessible à : https://www.insee.fr/fr/statistiques/3055008</footnote>

<footnote n="4">4. La composition du ménage correspond à la situation vécue au moment du diagnostic.</footnote>
calcul. En effet, celle-ci est définie en fonction du salaire annuel moyen des dix meilleures années d'activité. Ainsi, plus la mise en invalidité est tardive dans la carrière professionnelle plus elle a de chance d'être élevée en comparaison avec ceux pour qui l'invalidité interviendrait prématurément.

## >>> Variation des revenus du foyer par unité de consommation (RUC)

Cinq ans après le diagnostic de cancer, les RUC ont, en moyenne, augmenté de 10,6 %. La distribution de la variation des RUC montre qu'un tiers des personnes a connu une diminution de leurs RUC, mais également que

plus d'une personne sur cinq n'a connu aucune variation. Enfin, que 44,0 % ont connu une augmentation de leurs RUC (figure 10.5).

Afin de limiter le biais de variation liée à l'inflation « naturelle » du niveau de vie, seules les variations de plus de 10 % des revenus initiaux ont été considérées ici. Cinq ans après le diagnostic de cancer, tandis que la majorité des individus déclare des revenus disponibles par UC stables (40,7 %), on constate une baisse des revenus par UC du foyer pour plus d'une personne sur quatre (26,3 %).

Pour la moitié des personnes ayant connu une diminution du revenu disponible par UC au sein du ménage, cette baisse se situe entre 50 € et 550 € par mois. Pour la seconde moitié, le montant de la baisse s'élève à plus de 550 € par mois. Le tiers restant déclare des revenus par UC augmentés de plus de 10 % à cinq ans par rapport à ceux déclarés pour la situation au diagnostic.

D'après le tableau 10.1 ci-après, les profils les plus concernés par une diminution des revenus par UC sont les personnes ayant déclaré les plus hauts niveaux de revenu par UC au moment du diagnostic : les femmes, les personnes jeunes, en emploi, les cadres ainsi que le groupe artisans-commerçant-chefs d'entreprise, qui ne sont plus en emploi cinq ans après. Les personnes ayant le plus de séquelles afférentes à la maladie et aux traitements, les plus à risque de sortie de l'emploi, les personnes seules, a fortiori si elles ont des enfants, sont elles aussi plus concernées. A contrario, les personnes ayant connu une hausse de leurs revenus par UC avaient majoritairement un faible niveau de revenu au moment du diagnostic et une situation professionnelle peu favorable (chômage ou inactivité). En cinq ans, ces personnes ont plus de chance d'avoir vu leur situation financière s'améliorer.

<figure><img src="image_57.png" /><figcaption>FIGURE 10.5. DISTRIBUTION DE LA VARIATION DES REVENUS PAR UNITÉ DE CONSOMMATION (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS, hors données manquantes sur les revenus déclarés (Np = 2 564).

Note : 5 % des individus ont connu une diminution de leurs revenus par UC d'au moins 50 %. 22 % ont connu une augmentation de leurs revenus par UC comprise entre 11 et 49 % de leurs revenus par UC initiaux.

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
<table><caption>TABLEAU 10.1. ÉVOLUTION DES REVENUS PAR UNITÉ DE CONSOMMATION DEPUIS LE DIAGNOSTIC SELON CERTAINES CARACTÉRISTIQUES SOCIODÉMOGRAPHIQUES, SOCIOÉCONOMIQUES ET LIÉES À LA MALADIE (VICANS 2016)</caption><thead><tr><th rowspan="2"></th><th colspan="4">Évolution des revenus par unité de consommation</th></tr><tr><th>En baisse</th><th>Stables</th><th>En hausse</th><th>Ensemble</th></tr></thead><tbody><tr><td>• RUC moyen au diagnostic (en €)</td><td>2 456</td><td>1 919</td><td>1 493</td><td>1 920</td></tr><tr><td>• RUC moyen cinq ans après (en €)</td><td>1 502</td><td>1 926</td><td>2 281</td><td>1 932</td></tr><tr><td></td><td colspan="4">% ligne</td></tr><tr><td>• Tous</td><td>26,3</td><td>40,7</td><td>33,0</td><td>100</td></tr><tr><td>Sexe***</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• Femmes</td><td>28,7</td><td>38,0</td><td>33,3</td><td>100</td></tr><tr><td>• Hommes</td><td>22,2</td><td>45,2</td><td>32,6</td><td>100</td></tr><tr><td>Classe d'âge au moment du diagnostic***</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• 18-40 ans</td><td>29,5</td><td>31,8</td><td>38,7</td><td>100</td></tr><tr><td>• 41-50 ans</td><td>28,7</td><td>35,1</td><td>36,2</td><td>100</td></tr><tr><td>• 51-62 ans</td><td>33,7</td><td>36,8</td><td>29,5</td><td>100</td></tr><tr><td>• 63-70 ans</td><td>17,4</td><td>57,1</td><td>25,5</td><td>100</td></tr><tr><td>• 71 ans et plus</td><td>12,5</td><td>54,0</td><td>33,5</td><td>100</td></tr><tr><td>Situation familiale au moment de l'enquête***</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• Seul(e) sans enfant à charge</td><td>31,9</td><td>38,7</td><td>29,4</td><td>100</td></tr><tr><td>• Seul(e) avec enfant(s) à charge</td><td>45,9</td><td>26,4</td><td>27,7</td><td>100</td></tr><tr><td>• En couple sans enfant à charge</td><td>23,3</td><td>44,0</td><td>32,7</td><td>100</td></tr><tr><td>• En couple avec enfant(s) à charge</td><td>23,0</td><td>35,4</td><td>41,6</td><td>100</td></tr><tr><td>Évolution de la composition du ménage depuis le diagnostic***</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• Séparation du couple</td><td>47,5</td><td>30,8</td><td>21,7</td><td>100</td></tr><tr><td>• Départ d'au moins un enfant à charge</td><td>19,9</td><td>30,3</td><td>49,8</td><td>100</td></tr><tr><td>• Aucune variation*</td><td>23,1</td><td>44,5</td><td>32,4</td><td>100</td></tr><tr><td>• Mise en couple</td><td>18,8</td><td>14,9</td><td>66,3</td><td>100</td></tr><tr><td>• Arrivée d'au moins un enfant à charge</td><td>25,0</td><td>33,5</td><td>41,5</td><td>100</td></tr><tr><td>Zone de résidence cinq ans après le diagnostic*</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• Urbaine</td><td>26,8</td><td>39,1</td><td>34,1</td><td>100</td></tr><tr><td>• Rurale</td><td>24,8</td><td>45,4</td><td>29,8</td><td>100</td></tr><tr><td>Situation professionnelle au diagnostic***</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• En emploi</td><td>32,7</td><td>33,5</td><td>33,8</td><td>100</td></tr><tr><td>• À la retraite</td><td>15,0</td><td>57,1</td><td>27,2</td><td>100</td></tr><tr><td>• Au chômage</td><td>31,2</td><td>22,6</td><td>46,3</td><td>100</td></tr><tr><td>• Inactif(ve)</td><td>15,2</td><td>36,2</td><td>48,7</td><td>100</td></tr><tr><td>Revenu du foyer par unité de consommation au diagnostic***</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• Faible</td><td>14,5</td><td>33,0</td><td>52,5</td><td>100</td></tr><tr><td>• Intermédiaire</td><td>25,5</td><td>44,5</td><td>30,0</td><td>100</td></tr><tr><td>• Élevé</td><td>39,2</td><td>40,3</td><td>20,5</td><td>100</td></tr><tr><td>Catégorie socioprofessionnelle au diagnostic***</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>• Agriculteur</td><td>29,3</td><td>29,6</td><td>41,1</td><td>100</td></tr><tr><td>• Artisan, commerçant, chef d'entreprise</td><td>41,7</td><td>26,9</td><td>31,4</td><td>100</td></tr><tr><td>• Cadre supérieur</td><td>34,3</td><td>32,6</td><td>33,1</td><td>100</td></tr><tr><td>• Profession intermédiaire</td><td>27,0</td><td>35,2</td><td>37,8</td><td>100</td></tr><tr><td>• Employé</td><td>34,6</td><td>31,2</td><td>34,3</td><td>100</td></tr><tr><td>• Ouvrier</td><td>32,8</td><td>36,1</td><td>31,1</td><td>100</td></tr><tr><td>• Pas en emploi</td><td>15,2</td><td>54,5</td><td>30,3</td><td>100</td></tr></tbody></table>

<footnote n="5">5. Aucune variation au niveau de la famille nucléaire composée d'un ou de deux adultes et de leur(s) éventuel(s) enfant(s). Le départ ou l'arrivée d'une autre personne (exemple : parent d'un des adultes) vivant dans le ménage n'ayant pu être identifié dans l'enquête.</footnote>
<table><thead><tr><th></th><th colspan="4">% ligne</th></tr></thead><tbody><tr><td colspan="5">Trajectoires professionnelles***</td></tr><tr><td>● Emploi continu</td><td>21,0</td><td>41,9</td><td>37,1</td><td>100</td></tr><tr><td>● Emploi - autre emploi</td><td>32,9</td><td>22,2</td><td>44,9</td><td>100</td></tr><tr><td>● Emploi - chômage</td><td>57,8</td><td>26,0</td><td>16,2</td><td>100</td></tr><tr><td>● Emploi - invalidité</td><td>47,7</td><td>26,5</td><td>25,8</td><td>100</td></tr><tr><td>● Emploi - retraite</td><td>58,0</td><td>23,6</td><td>18,4</td><td>100</td></tr><tr><td>● Emploi - autre inactivité</td><td>78,7</td><td>6,7</td><td>14,6</td><td>100</td></tr><tr><td>● Inactivité - inactivité</td><td>15,0</td><td>55,8</td><td>29,2</td><td>100</td></tr><tr><td colspan="5">Localisation du cancer***</td></tr><tr><td>● Sein</td><td>28,1</td><td>38,4</td><td>33,5</td><td>100</td></tr><tr><td>● Poumon</td><td>28,2</td><td>34,8</td><td>38,0</td><td>100</td></tr><tr><td>● Côlon et rectum</td><td>28,8</td><td>42,3</td><td>28,9</td><td>100</td></tr><tr><td>● Prostate</td><td>24,2</td><td>45,7</td><td>30,1</td><td>100</td></tr><tr><td>● VADS</td><td>31,6</td><td>37,1</td><td>31,3</td><td>100</td></tr><tr><td>● Vessie</td><td>17,4</td><td>57,8</td><td>24,9</td><td>100</td></tr><tr><td>● Rein</td><td>19,5</td><td>45,9</td><td>34,6</td><td>100</td></tr><tr><td>● Thyroïde</td><td>22,7</td><td>27,7</td><td>49,6</td><td>100</td></tr><tr><td>● LNH</td><td>26,8</td><td>42,1</td><td>31,1</td><td>100</td></tr><tr><td>● Mélanome</td><td>21,9</td><td>40,9</td><td>37,2</td><td>100</td></tr><tr><td>● Col de l'utérus</td><td>32,4</td><td>42,2</td><td>25,4</td><td>100</td></tr><tr><td>● Corps de l'utérus</td><td>23,9</td><td>63,0</td><td>13,2</td><td>100</td></tr><tr><td colspan="5">Séquelles déclarées***</td></tr><tr><td>● Non, aucune séquelle</td><td>20,8</td><td>44,0</td><td>35,2</td><td>100</td></tr><tr><td>● Oui, modérées/très modérées</td><td>27,2</td><td>39,1</td><td>33,7</td><td>100</td></tr><tr><td>● Oui importantes/très importantes</td><td>32,8</td><td>38,6</td><td>28,6</td><td>100</td></tr><tr><td colspan="5">Évolution péjorative de la maladie depuis le diagnostic**</td></tr><tr><td>● Non</td><td>26,2</td><td>39,2</td><td>34,6</td><td>100</td></tr><tr><td>● Oui</td><td>26,8</td><td>45,6</td><td>27,6</td><td>100</td></tr></tbody></table>

*p.value < 0,05; **p.value < 0,01; ***p.value < 0,001 (test du χ²). RUC : Revenu par unité de consommation.

Champ : répondants à l'enquête VICANS, hors données manquantes sur les revenus déclarés (Np = 2 564).

Note : 26,3 % des individus ont connu une diminution d'au moins 10 % des revenus mensuels de leur ménage rapporté à l'unité de consommation cinq ans après le diagnostic d'un cancer. Cette situation concerne significativement plus les femmes (28,7 %) que les hommes (22,2 %).

Analyses : statistiques descriptives pondérées. Test de significativité du χ². Les variables non significatives telles que le niveau d'étude ou le secteur d'emploi n'ont pas été présentées dans ce tableau.

## >>> Seuil de pauvreté

En France métropolitaine, le revenu médian de la population générale était estimé à 1 610 € en 2010 (la première moitié de la population résidant en France métropolitaine ayant moins et la seconde ayant au moins autant). Le seuil de pauvreté, correspondant à 60 % de ce montant, s'élevait, au moment du diagnostic, à 964 €. Parmi les personnes ayant connu un diagnostic de cancer, 16,9 % déclaraient des revenus mensuels par personne inférieurs à ce seuil et étaient ainsi considérées en situation de pauvreté. Cinq ans plus tard, le niveau de vie des Français a augmenté, de pair donc avec le seuil de pauvreté qui s'est établi en 2015 à 1 015 € par mois. Pour les personnes qui ont un cancer, le niveau de vie médian n'a pas connu la même augmentation en cinq ans, si bien que le nombre de personnes avec des revenus inférieurs au seuil de pauvreté (défini sur la population générale) se trouve augmenté de 3 points. Cinq ans après le diagnostic, 20,3 % des individus étaient ainsi en situation de pauvreté (ce qui est significativement supérieur à la proportion de pauvreté calculée au diagnostic).
Bien que l'augmentation du taux ne soit que de 3 points, ce sont 8,5 % des individus qui basculent en dessous du seuil de pauvreté entre le diagnostic et cinq ans plus tard (à l'inverse, 5,2 % des individus avaient, au diagnostic, des revenus en dessous du seuil et sont passés au-dessus du seuil cinq ans plus tard). Ces personnes passées en dessous du seuil de pauvreté sont majoritairement celles ayant évolué d'une situation d'emploi au moment du diagnostic à une situation de chômage, ou d'invalidité ou encore d'inactivité, avec pour seul revenu le RSA cinq ans plus tard. À l'aide d'une régression logistique réalisée sur les personnes en emploi au moment du diagnostic, d'autres facteurs associés à un passage en dessous du seuil de pauvreté ont été identifiés : avoir un niveau d'études inférieur au baccalauréat, être célibataire, avoir au moins un enfant à charge, occuper au moment du diagnostic un emploi dit d'exécution, avoir un contrat à durée déterminée, être travailleur indépendant et conserver des séquelles importantes du cancer ou des traitements afférents (figure 10.6).

<figure><img src="image_58.png" /><figcaption>FIGURE 10.6.
EFFETS MARGINAUX DES FACTEURS ASSOCIÉS À UNE TRANSITION VERS LA PAUVRETÉ CINQ ANS APRÈS LE DIAGNOSTIC DE CANCER (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

<footnote>*p.value < 0.05 ; **p.value < 0.01 ; ***p.value < 0.001</footnote>

<footnote>Champ : répondants à l'enquête VICANS, en emploi au moment du diagnostic, hors données manquantes sur les revenus déclarés (N = 1 604).</footnote>

<footnote>Note : tous ces facteurs sont positivement associés au fait d'être passé en dessous du seuil de pauvreté cinq ans après le diagnostic de la maladie.</footnote>

<footnote>Par exemple, avoir moins de 50 ans au diagnostic plutôt que 50 ans ou plus, augmente de 5 % la probabilité de passer sous le seuil de pauvreté cinq ans plus tard, toutes choses égales par ailleurs.</footnote>

<footnote>Analyses : régression logistique non pondérée.</footnote>
## 10.2.2. Évolution des revenus du travail pour ceux qui étaient en emploi au diagnostic et le sont restés cinq ans après

Dans cette partie, l'objectif est d'analyser l'évolution des revenus spécifiquement pour les personnes dont la principale source de revenus au diagnostic est leur activité professionnelle. Ainsi, seuls les individus en emploi au moment du diagnostic et au moment de l'enquête cinq ans plus tard, ayant renseigné d'une part leur situation professionnelle pour les deux dates observées et, d'autre part, les revenus perçus pour les mêmes périodes, sont considérés (53 personnes ont ainsi été exclues en raison de données manquantes). Parmi les personnes en emploi aux deux dates, 24,3 % ont connu une baisse de leurs revenus mensuels du travail, 33,3 % ont, à l'inverse, connu une hausse tandis que pour les 42,4 % restant, leurs revenus du travail déclarés pour la situation au diagnostic sont similaires à ceux déclarés vis-à-vis de leur situation cinq ans après.

Pour ces personnes en emploi, la diminution des revenus du travail, qui s'élève en moyenne à 820 € par mois, s'explique en grande partie par une diminution du temps de travail. En effet, 73,6 % des personnes ayant connu une diminution de leurs revenus professionnels ont réduit leur temps de travail d'au moins 4 heures par semaine (soit d'une demi-journée chaque semaine), la majorité est même passée d'un temps plein au moment du diagnostic à un temps partiel cinq ans après (58,6 % de ceux qui ont réduit leur temps de travail). Contrairement à ce qui aurait pu être attendu, aucune corrélation n'a été observée entre la réduction du nombre d'heures travaillées et la part que représentait la rémunération de l'individu sur l'ensemble des revenus de son ménage. Outre la réduction de temps de travail, un second facteur de baisse de revenus professionnels est le changement d'emploi. Parmi ceux qui n'ont pas réduit leur temps de travail, 19,2 % des personnes qui ont changé d'emploi (au sein de la même entreprise ou non) ont connu une diminution de leurs revenus professionnels contre seulement 7,2 % de ceux qui n'ont pas changé d'emploi (p < 0,001). De plus, la réduction du temps de travail s'avère corrélée au changement d'emploi : 44,1 % des individus ayant changé d'emploi ont réduit leur temps de travail contre seulement 28,9 % de ceux qui sont toujours dans le même emploi (p < 0,001). Par ailleurs, ces deux principaux facteurs ne se répartissent pas de la même manière selon les groupes d'individus. Ainsi les principaux concernés par une diminution des revenus du travail sont les femmes et les personnes ayant le plus de séquelles liées à la maladie et aux traitements qui sont plus nombreuses à, d'une part, passer à temps partiel et, d'autre part, changer d'emploi.
## >>> Évolution des revenus cinq ans après le diagnostic pour les travailleurs indépendants

### Une baisse de revenus plus fréquente que pour les travailleurs salariés

Les travailleurs indépendants en emploi au moment de l'annonce du diagnostic sont plus nombreux que les travailleurs salariés à avoir connu une diminution des revenus de leur ménage rapporté à l'unité de consommation (figure 10.7). Pourtant, la part de personnes en emploi au moment de l'enquête ne diffère pas entre ces deux groupes de travailleurs. Pour ceux qui se sont maintenus en activité, cette différence résulte principalement d'une baisse de leurs revenus professionnels (figure 10.8). Pour les

autres, cette différence semble s'expliquer par un accès plus difficile aux allocations ouvertes aux travailleurs : seuls 5,8 % des indépendants (contre 22,0 % des salariés) déclarent percevoir comme source principale de revenus cinq ans après le diagnostic, une allocation-chômage et 21,8 % une pension d'invalidité (versus 28,9 %). N'ayant pas de restriction d'âge pour ces analyses, la part des départs à la retraite est importante et l'est davantage pour les indépendants : 61,2 % contre 39,8 % des salariés au diagnostic. Enfin, ils sont également plus nombreux à percevoir un revenu de solidarité active (4,0 % versus 2,5 %).

Bien que les professions libérales représentent la catégorie socioprofessionnelle des indépendants ayant le plus connu à la fois une diminution des revenus disponibles par personne et une baisse des revenus du travail, aucune différence significative n'a pu être constatée entre les différentes catégories, notamment à cause des faibles effectifs.

<figure><img src="image_59.png" /><figcaption>FIGURE 10.7. ÉVOLUTION DES REVENUS PAR UNITÉ DE CONSOMMATION CINQ ANS APRÈS LE DIAGNOSTIC : COMPARAISON TRAVAILLEURS SALARIÉS VERSUS INDÉPENDANTS (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

p. value < 0,05
Champ : répondants à l'enquête VICAN5, en emploi au diagnostic, hors données manquantes sur les revenus déclarés (Np = 1 534).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

<figure><img src="image_60.png" /><figcaption>FIGURE 10.8. ÉVOLUTION DES REVENUS DU TRAVAIL CINQ ANS APRÈS LE DIAGNOSTIC : COMPARAISON SALARIES VERSUS INDÉPENDANTS (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

p. value < 0,05
Champ : répondants à l'enquête VICAN5, en emploi au diagnostic ET cinq ans après, hors données manquantes (Np = 1 113).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
## Les indépendants, plus nombreux à avoir fait la demande d'un crédit immobilier ou professionnel

En comparaison avec les salariés, les travailleurs indépendants sont plus nombreux à avoir demandé un crédit immobilier ou professionnel au cours des cinq années ayant suivi le diagnostic du cancer (25,5 % des indépendants contre 16,2 % des salariés, p < 0,001). À l'inverse, 17,6 % des indépendants ont demandé un crédit à la consommation contre 23,3 % des salariés (p < 0,05). En revanche, aucune différence n'a été constatée entre indépendants et salariés quant à la raison du non-recours à un crédit quel qu'il soit, ni vis-à-vis de l'obtention du crédit demandé (cf. Partie 10.2.5).

### 10.2.3. Perception de l'évolution des ressources après le diagnostic

#### >>> Aisance financière perçue

La perception des ressources disponibles est un indicateur différent du montant des revenus déclaré puisqu'il tient compte du pouvoir d'achat perçu des individus. Cinq ans après le diagnostic d'un cancer, la situation financière perçue par les individus est quelque peu meilleure que celle décrite en population générale : 51,1 % des individus se sentent peu à l'aise financièrement (après regroupement des modalités « c'est juste », « vous y arrivez difficilement » et « vous ne pouvez pas y arriver sans faire de dettes », cf. figure 10.9) contre 61 % des personnes résidant en France métropolitaine (Insee, 2017). Cependant, cet écart peut s'expliquer aisément par la structure de la population ayant connu un diagnostic de cancer et vivant cinq ans après, différente de celle de la population générale en termes d'âge notamment et de sexe.

<figure><img src="image_61.png" /><figcaption>FIGURE 10.9. AISANCE FINANCIÈRE DÉCLARÉE CINO ANS APRÈS LE DIAGNOSTIC D'UN CANCER (EN %) (VICAN5 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5, hors données manquantes sur les revenus déclarés (Np = 2 564).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

Nous avons comparé l'aisance financière déclarée à deux ans et cinq ans du diagnostic pour les personnes ayant répondu aux deux enquêtes VICAN2 et VICAN5 uniquement (correspondant à l'échantillon principal). Les résultats obtenus sont quasiment identiques aux deux dates (51,8 % ont déclaré se sentir peu à l'aise financièrement en 2012, deux ans après le diagnostic contre 52,6 % en 2015) ainsi qu'à ceux obtenus à partir de l'ensemble de l'échantillon (figure 10.9).
L'aisance financière perçue dépend particulièrement de la situation professionnelle. En effet, les bénéficiaires du RSA, les chômeurs et les bénéficiaires de prestations liées à la maladie ou à l'invalidité sont plus nombreux à déclarer une situation financière difficile cinq ans après le diagnostic.

Parmi les personnes pour lesquelles une diminution du revenu disponible par UC a été observée, 64,0 % ont déclaré se sentir peu à l'aise financièrement contre 46,6 % de celles dont le revenu par UC est resté stable depuis le diagnostic, ou a augmenté.

Enfin, parmi les personnes en emploi aux deux dates d'observation (au moment du diagnostic et cinq ans après) et ayant déclaré une situation financière difficile (« vous y arrivez difficilement » – « vous ne pouvez pas y arriver sans faire de dettes »), plus de la moitié (51,7 %) estime que la maladie est à l'origine d'une diminution de leurs revenus du travail.

## >>> Déclaration d'une diminution des revenus du ménage

Plus d'un tiers des personnes interrogées (36,6 %) déclarent avoir connu une diminution de leurs revenus depuis le diagnostic du cancer (figure 10.10). Cette proportion, reflétant la perception des personnes

concernées, est supérieure à la baisse mesurée à partir des revenus déclarés (soit 26,3 % ; cf. partie 3.2). Cet écart entre la mesure quantitative et la mesure subjective est plus important parmi les personnes qui étaient au chômage lors du diagnostic (64,2 % rapportant une baisse de leurs revenus et 31,2 % ayant une baisse de leurs revenus) que pour les personnes en emploi au diagnostic (41,7 % et 32,7 % respectivement).

<figure><img src="image_62.png" /><figcaption>FIGURE 10.10. PERCEPTION DE L'ÉVOLUTION DES REVENUS DU MÉNAGE DEPUIS LE DIAGNOSTIC (EN %) (VICANS 2016)</figcaption></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICANS, hors données manquantes sur les revenus déclarés (Np = 2 564).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
FIGURE 10.11. PERCEPTION DE L'ÉVOLUTION DES REVENUS EN FONCTION DE L'AISANCE FINANCIÈRE DÉCLARÉE CINQ ANS APRÈS LE DIAGNOSTIC (EN %) (VICAN5 2016)

<figure><img src="image_63.png" /></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5, hors données manquantes sur les revenus déclarés (Np = 2 564).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.

La perception de l'évolution des revenus est particulièrement dépendante de l'aisance financière déclarée (figure 10.11). C'est parmi les personnes percevant leur situation financière comme difficile voire impossible sans faire de dettes à cinq ans du diagnostic que la perception d'une diminution des revenus est la plus fréquente. Elle l'est beaucoup moins chez les répondants se déclarant, à cinq ans du diagnostic, aisés financièrement. Chez ces derniers, la part des personnes ayant perçu une augmentation de leurs revenus y est plus importante.

Nous avons vu précédemment que 23,9 % des personnes en emploi au moment du diagnostic et cinq ans après ont déclaré au moment de l'enquête des revenus professionnels inférieurs à ceux déclarés vis-à-vis de leur emploi occupé au diagnostic. Pourtant, ils sont plus nombreux à avoir perçu une diminution puisque 28,9 % d'entre eux ont déclaré que « la maladie a été à l'origine d'une diminution des revenus du travail ». L'écart entre la diminution perçue et celle mesurée à partir des revenus déclarés varie selon la catégorie socioprofessionnelle de la personne et est la plus importante (> 10%) parmi les employés percevant une baisse de leur revenu du travail significativement supérieure à celle ayant déclaré cinq ans après le diagnostic un salaire inférieur d'au moins 10 % par rapport à celui perçu au moment du diagnostic (figure 10.12).

FIGURE 10.12. BAISSE OBSERVÉE VERSUS PERÇUE DES REVENUS PROFESSIONNELS SELON LA CSP (EN %) (VICAN5 2016)

<figure><img src="image_64.png" /></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5, en emploi au diagnostic ET cinq ans après, hors données manquantes sur les revenus déclarés et sur les CSP (Np = 1 115).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.
Pour la majorité des personnes ayant connu une diminution de leurs revenus professionnels, celle-ci est directement imputable à la maladie. Les caractéristiques individuelles et sociales associées à la perception d'un impact de la maladie sur une baisse des revenus professionnels sont les mêmes que celles associées au fait d'avoir déclaré un salaire correspondant à la situation cinq ans après le diagnostic inférieur à celui correspondant au moment du diagnostic (être une femme plutôt qu'un homme, réduction du temps de travail, présence de séquelles de la maladie et/ou de ses traitements, cf. partie 10.2.2). Certaines variables sont toutefois spécifiques à l'analyse de la perception individuelle de l'impact de la maladie sur les revenus du travail : plus de la moitié (51,0 %) des personnes ayant déclaré que la maladie a été à l'origine d'une baisse de leur revenu professionnel a déclaré s'être sentie pénalisée dans l'emploi à cause de la maladie, contre 23,2 % des personnes n'ayant pas eu cette perception (p < 0,001). De même, les personnes ayant déclaré un impact de la maladie sur leur revenu du travail sont plus nombreuses que les autres à avoir déclaré avoir fait l'objet de rejet voire de discrimination de la part des collègues de travail (respectivement 46,4 % versus 26,9 %, p < 0,001). Cette association suggère une complémentarité entre les deux types de données utilisées dans ce chapitre : l'indicateur mesuré à partir des déclarations et l'indicateur de perception individuelle nous renseignent différemment sur l'éventuel impact de la maladie sur la situation financière des individus.
Demande de crédits

Au cours des cinq années ayant suivi le diagnostic de cancer, 17,1 % des personnes ont essayé d'obtenir un crédit immobilier ou professionnel. Parmi elles, 29,5 % n'ont pas vu leur demande aboutir et 30,0 % déclarent avoir obtenu un crédit immobilier ou professionnel « difficilement ». Parmi les personnes qui n'ont pas formulé de demande, la majorité (79,0 %) explique ne pas en avoir eu besoin. Cependant, 10,0 % d'entre elles déclarent ne pas avoir fait la demande de peur qu'elle soit refusée à cause de la maladie. Les personnes âgées de moins de 65 ans sont plus nombreuses (34,0 % des 18-39 ans et 17,6 % des 40-64 ans) à en avoir fait la demande par rapport aux plus âgées (6,6 % des 65 ans et plus) (p < 0,001). Par ailleurs, l'âge ne semble pas être un facteur de refus, puisque la part de personnes ayant vu leur crédit refusé est quasiment la même entre les trois catégories d'âge (30,6 % chez les 18-39 ans, 28,9 % chez les 40-64 ans et 27,9 % chez les 65 ans et plus).

Sur la même période, 22,7 % des personnes ont fait une demande de crédit à la consommation : 10,2 % l'ont vu refusée, 10,1 % l'ont obtenue difficilement et 79,7 % l'ont obtenue facilement. La grande majorité (86,3 %) de celles n'ayant pas formulé de demande de crédit à la consommation déclare ne pas en avoir eu besoin. En revanche, 4,8 % déclarent ne pas l'avoir fait de peur d'un refus à cause de la maladie. Comme pour les crédits immobiliers ou professionnels, les personnes âgées de 65 ans et plus sont moins nombreuses à avoir formulé une demande de crédit à la consommation (12,6 % contre 27,1 % des 18-39 ans et 25,7 % des 40-64 ans, p < 0,001). De même, l'âge n'apparaît pas associé au refus (9,6 % de refus chez les 18-39 ans, 10,9 % chez les 40-64 ans et 7,1 % chez les 65 ans et plus).

Les figures 10.13a et 10.13b montrent le niveau de revenus par UC cinq ans après le diagnostic, des ménages des personnes selon leur demande de crédits et le résultat apporté à cette demande par type de crédits : immobiliers et professionnels d'une part et à la consommation d'autre part. Les personnes pour qui ces demandes de crédits n'ont pas abouti ont, avec celles n'ayant pas formulé de demande de peur de la voir refusée à cause de la maladie, les niveaux de revenus par UC les plus faibles. Pour autant, le revenu disponible par UC moyen pour ceux qui n'ont pas obtenu le crédit immobilier ou professionnel demandé est supérieur à 2000 € par mois, ce qui est nettement au-dessus des ressources médianes de la population au moment de l'enquête. De même, les ressources des personnes ayant déclaré avoir eu des difficultés pour l'obtention de crédits immobiliers ou professionnels ne paraissent pas être la motivation première de ces difficultés. Il est toutefois impossible d'interpréter ce résultat comme imputable, ne serait-ce qu'en partie, à une discrimination en lien avec la maladie dans la mesure où aucune information n'est disponible dans l'enquête au sujet du montant demandé, du niveau de revenu au moment de la demande, ni de la raison invoquée par l'établissement financier sollicité au sujet des difficultés rencontrées ou du refus opposé.
<caption>FIGURE 10.13.</caption>

NIVEAU DE REVENU DISPONIBLE PAR PERSONNE AU MOMENT DE L'ENQUÊTE EN FONCTION DE LA DEMANDE DE CRÉDIT (VICAN5 2016)

a. CRÉDIT IMMOBILIER OU PROFESSIONNEL

<figure><img src="image_65.png" /></figure>

b. CRÉDIT À LA CONSOMMATION

<figure><img src="image_66.png" /></figure>

Champ : répondants à l'enquête VICAN5, hors données manquantes sur les revenus déclarés (Np = 2 564).

Note : les personnes auxquelles le crédit immobilier ou professionnel (à la consommation) a été refusé au cours des 5 années suivant le diagnostic ont un revenu mensuel disponible par individu en moyenne supérieure à 2 000 € (1 500 €).

Analyses : statistiques descriptives pondérées.