La prise en charge des personnes migrantes en situation palliative relève d’une complexité spécifique. Les représentations et méconnaissances sont nombreuses chez le patient et le soignant et impactent jusqu’aux pratiques réflexives. La conscientisation de la part culturelle de nos pratiques soignantes occidentales et le recours à l’interprétariat comme passerelle culturelle au-delà de la simple traduction sont des leviers permettant d’améliorer la prise en charge de ces patients. Ces situations nécessitent des postures d’ouverture et d’humilité et nous aident à interroger nos pratiques quotidiennes.

Caring for migrants in palliative care is a complex and specific issue. Patients and carers have many representations and misunderstandings, which have an impact even on reflective practices. Raising awareness of the cultural aspects of our Western healthcare practices and using interpreting as a cultural bridge that goes beyond simple translation are ways of improving care for these patients. These situations call for openness and humility, and help us to question our day-to-day practices.

# L’arrivée du patient sur le territoire français

La prise en charge d’un migrant porteur d’une maladie grave soulève généralement de nombreuses inquiétudes chez les soignants qui l’accueillent. Des questions qui interrogent le projet migratoire : pourquoi ne pas continuer les soins au pays ? Pourquoi venir dans cette ville ? Pourquoi faire une demande d’asile ? D’autres soignants interrogent le projet de soins : peut-on le soigner ? Quelle prise en charge financière ? Est-ce une urgence ?

Les méconnaissances sont nombreuses et font le lit des représentations.

Il existe de nombreuses visions culturelles de la santé, de la maladie et du soin. Les normes sociétales, les attentes vis-à-vis des soignants, l’organisation des systèmes de soins varient selon les régions du monde. De même, les modalités des relations soignants/soignés, les échelles de valeurs, le poids de la religion et de la tradition, modifient jusqu’aux manières de penser le soin et de prendre les décisions thérapeutiques.

À leur arrivée sur le territoire, les personnes migrantes ont un accès limité aux soins du fait de l’absence de couverture maladie. Selon leur situation administrative et leur ancienneté de présence sur le territoire, ils vont relever de différents types de couvertures maladies.

En attendant, l’accès au soin se fait généralement via les PASS, permanences d’accès aux soins de santé. Ces structures permettent l’accès à des consultations de médecine générale accompagnées d’un suivi social renforcé. Pour fonctionner, elles s’appuient sur le plateau technique de l’hôpital (biologie, radiologie, pharmacie, spécialistes…).

Elles sont souvent la porte d’entrée dans le soin et concourent à la mise en place du parcours de soin du patient. Elles ont développé une expertise dans les enjeux de soins en situation de grande précarité, mais également dans la prise en compte des particularités culturelles des patients.

Le droit français prévoit la délivrance de titre de séjour pour les personnes étrangères gravement malades et ne pouvant accéder aux soins dans leur pays. Ce DASEM, droit au séjour pour les étrangers malades, est cadrée par une procédure portée par le ministère de l’Intérieur et a permis en 2022 la délivrance de 3280 titres [3]. À ces titres sont associés une couverture maladie permettant le financement des soins.
                        
                           
                              
                                 Ainsi, il est possible et légal de venir en France pour obtenir une prise en charge faisant défaut dans son pays, quand l’extrême gravité de la situation le justifie.

# Les représentations des soignants à l’œuvre pour le patient migrant en soins palliatifs

Bien que peu fréquentes, les situations palliatives chez les migrants portent en elles, en plus des réactions précédentes, des inquiétudes spécifiques et des représentations et projections nombreuses.

Une des craintes les plus fréquemment nommées, est celle que le patient attendrait une guérison que nous ne pouvons lui offrir et qu’il aurait tout abandonné pour rien. Au risque de mourir seul, loin de sa terre. Si cette vigilance est légitime, elle s’appuie, en partie, sur un cortège de méconnaissances. Celle du patient. Celle de sa culture. Celle des conditions de soins et de vie de son pays. Celle de sa relation à la maladie et au soin, à l’espoir.

L’absence de solutions curatives entraîne alors l’idée que seul un retour au pays aurait du sens, annulant toute réflexion pour un projet palliatif ou de prise en charge du polyhandicap lourd (prise en charge médico-sociale, de médecine physique et de réadaptation…) dont la pertinence pour les patients français en situation comparable ne fait pas débat.

La question de l’utilisation d’un état de santé, voire l’instrumentalisation de la maladie d’un des membres de la famille, pour obtenir d’autres avantages est également présente. Encore plus quand il s’agit d’enfants porteurs de polyhandicap fixés, situation sans possibilité d’amélioration selon les professionnels renforçant l’incompréhension de la démarche souvent familiale de migration.

La question du coût des soins et de la saturation des dispositifs revient également fréquemment : dans un système où les ressources s’amenuisent et se comptent, les soignants pourraient ressentir assez fortement que cette prise en charge complexe va se faire au détriment d’autres prises en charge, vécues comme plus légitimes. Malgré les données chiffrées montrant la très faible proportion de patients migrants (en 2023, l’aide médicale de l’État représente 0,5 % des dépenses de santé [4], les titres de séjour pour soins représentent moins de 1 % des titres délivrés [5]) les craintes « d’appel d’air » et de submersion sont présentes, alimentées par le climat politique mondial actuel.

Les attentes déraisonnables des patients et de leurs proches ressortent fréquemment des échanges avec les médecins spécialistes, oncologues, neurologues… En effet, si certains patients vont réellement bénéficier d’une offre de soins supérieure et en tirer un vrai bénéfice clinique, d’autres arrivent d’emblée dans des tableaux d’impasses thérapeutiques.

La déception des patients est alors à la hauteur des sacrifices réalisés pour venir et des espoirs qu’ils avaient mis dans la médecine occidentale. De nombreux mécanismes sont à l’œuvre dans ces situations. Dans certains pays, l’accès aux soins complexes et lourds est dépendant des moyens financiers des patients. Ceux-ci s’endettent, vendent leurs biens, jusqu’à épuisement des ressources. Les dettes sont parfois contractées auprès de réseaux mafieux qui menacent les patients pour être remboursés. À l’absence d’accès aux soins s’ajoute alors une insécurité globale, amenant les personnes à ne voir d’autres choix que celui du départ.

Le peu de confiance dans leurs systèmes de santé amènent certains à voyager alors même que l’absence d’autres traitements ailleurs leur a été nommée. Les scandales sanitaires sont nombreux et certains patients considèrent ne pas avoir reçu les traitements réels, expliquant ainsi leur inefficacité.

Et même en l’absence de projet curatif, la prise en charge palliative réalisée en France n’est souvent pas existante dans d’autres pays. La gestion des morphiniques se heurte à des enjeux de contrôle des opiacés et les moyens alloués aux soins palliatifs sont parfois dérisoires. De nombreux patients préfèrent rester en France, alors qu’ils se savent en fin de vie, de peur des souffrances auxquelles ils seraient confrontés s’ils rentraient au pays. Leurs expériences des conditions de non-prise en charge de la douleur en particulier pèsent dans les réflexions sur le retour.

Au-delà de ces considérations, d’autres enjeux pèsent sur les prises de décision des patients.

La notion de dette migratoire [6,7] peut éclairer certaines situations. Cette notion décrit un mécanisme fréquent qui consiste pour une personne à migrer dans un pays riche, aidée par un financement de sa communauté. Une fois installée, elle renvoie aux siens une partie de son salaire.

Cette pratique existe également dans le soin. Certains patients ont pu migrer grâce à la solidarité de leur communauté, afin d’accéder à des soins nécessaires et non disponibles sur place. Cette solidarité engage le patient vis-à-vis de sa communauté. Rentrer au pays sans être guéri est parfois perçu comme un renoncement impossible au regard des efforts de la communauté.

Enfin, la barrière linguistique est un authentique frein à la rencontre et donc à l’appropriation par les soignants de la singularité du patient.

Ces éléments agrégés sèment de la confusion dans les pratiques et amènent parfois à interroger jusqu’à la légitimité même du soin, de patients pourtant gravement malades et dans une vulnérabilité totale.

# L’éthique principiste inopérante dans ces situations de migration

Le principisme de Tom Beauchamp et James Childress [8] donne un cadre réflexif souvent mobilisé en soins palliatifs. Or, dans les prises en charges de patients migrants, son usage est rendu délicat pour plusieurs raisons.

L’autonomie, inscrite depuis le 4 mars 2002 dans la loi dite « Kouchner » [9], occupe une place importante dans la société française. Elle se manifeste par une importance prépondérante donnée à l’avis du patient et est sous-tendue par une information claire et loyale de celui-ci sur sa santé.

Cette posture culturelle n’est pas universelle. Dans beaucoup de sociétés, la vulnérabilité du patient amène à considérer que les informations essentielles et les décisions difficiles doivent se partager essentiellement avec les proches. La perception holistique de la santé commande de ne pas inquiéter le malade au risque d’aggraver réellement sa santé physique. Cette vision apparaît finalement majoritaire en dehors des pays occidentaux fortement ancrés dans le modèle de médecine biomédicale.

La non-malfaisance, intégrée via les procédures collégiales dans la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti [10], nous dicte de ne pas entreprendre certains soins pourtant techniquement possibles, au nom de leurs conséquences. Le prolongement de la vie ne peut se faire à tout prix. Cette vision fait sens dans notre société largement laïcisée. Elle peut, par contre, paraître comme une immixtion intolérable dans les choix du divin dans les cultures avec d’autres conceptions de la vie, de la mort et de ce qui les régit.

Les professionnels de santé peuvent être malmenés par les demandes de faire « tout ce qui est possible », qui sont parfois perçues comme des incitations à une forme d’obstination déraisonnable. Au regard des repères culturels fréquents hors de l’Europe occidentale, il faudrait plutôt y voir un appel à une posture, plus qu’une demande d’actes. Le respect du non-abandon, l’humilité dans le rôle du soignant quant à sa capacité à infléchir le parcours de vie du patient, sont nécessaires pour permettre une cohabitation des valeurs et des visions.

L’usage du principe de justice est également délicat quand on s’interroge sur le périmètre de son action. Sous-tendu par les concepts d’équité dans l’accès aux soins, de juste répartition des ressources et de solidarité, il prend une dimension singulière si on réfléchit à une échelle dépassant les frontières hexagonales. La question de la greffe en est un exemple intéressant. Certains pays (Kosovo par exemple) ne permettent pas l’accès à la greffe. Les patients en relevant sont pris en charge dans d’autres pays, dont la France. Dans un contexte de nombre de greffons limités et de personnes pouvant décéder en attendant la greffe, des tensions peuvent naître au sein des équipes quant à la légitimité à greffer ces patients venus de l’étranger. Le cadre réglementaire français est clair et autorise l’inscription en liste de greffe des patients non résidents français, sous réserve d’une prise en charge par l’Assurance maladie et de l’absence de possibilité de greffe dans le pays d’origine. L’agence de biomédecine rappelle qu’entre 2015 et 2022, les étrangers greffés en France représentaient 0,8 % du total des patients greffés [11]. On voit bien à travers cet exemple les risques entourant le recours au principe de justice, selon les postures des soignants qui le mobilisent.

Au-delà des attitudes favorisant des échanges productifs, il existe un enjeu fort dans les propositions thérapeutiques faites au patient. Dans les situations palliatives très avancées, certaines thérapeutiques sont parfois maintenues sans attente d’un bénéfice clair, afin de ne pas rien faire ou pour éviter un sentiment d’abandon. Cette volonté bienveillante n’est pas sans poser de problème toute situation confondue. Mais dans le cas particulier des patients migrants, elle vient impacter fortement la réflexion sur le projet de vie et en particulier sur le retour au pays. Laisser entendre un bénéfice hypothétique ou la reprise possible d’une éventuelle ligne de traitement, peut empêcher toute élaboration sur le lieu de fin de vie.
                        
                           
                              
                                 Le soignant se doit d’adopter une posture claire, loyale et respectueuse, en assumant de faire l’impasse sur ce qui serait possible mais non bénéfique au regard de la singularité de ces situations.

Il existe heureusement un certain nombre de ressources nous permettant de réduire les obstacles et de tendre à une prise en charge adaptée à la singularité de chaque situation.

# L’interprétariat

Si on pose la rencontre comme préalable à la réflexion partagée avec le patient en soins palliatifs, on comprend que la place de l’interprète va être essentielle. Au-delà des enjeux éthiques à associer le patient à sa propre fin de vie, il existe une dimension légale en France quant à l’information du patient.

La Haute Autorité de santé rappelle la nécessité du recours à un interprète professionnel dans les différentes étapes du soin. Cet usage « garantit, d’une part, aux patients/usagers, les moyens de communication leur permettant de bénéficier d’un égal accès aux droits, à la prévention et aux soins de manière autonome et, d’autre part, aux professionnels, les moyens d’assurer une prise en charge respectueuse du droit à l’information, du consentement libre et éclairé du patient et du secret médical. » [12]

Mais il est essentiel de comprendre que l’action de l’interprète en santé va bien au-delà de la simple traduction mot à mot des paroles du soignant et du patient. Généralement originaire de la même région, une majorité des interprètes que nous côtoyons dans les PASS ont eux-même une histoire personnelle de migration. Certains sont d’anciens patients du service, installés en France et devenus interprètes. Leur vécu expérientiel est une ressource précieuse lors des consultations. Expliquer les étapes de l’accès aux soins, des bilans de santé, les liens avec la préfecture, les certificats médicaux… est d’autant plus clair que l’interprète a vécu ces étapes et se positionne presque dans un rôle de pair-aidant.

Le partage d’une culture commune est également un sésame pour bien des situations.

Cela se voit dans l’interprétation de certains symptômes (fièvre dans le ventre) ou dans le sens donné à certaines situations cliniques. L’interprète est alors le trait d’union entre les cultures, entre les visions du soin et de la santé.

Mais cette posture peut parfois être éprouvante pour l’interprète lui-même, en particulier dans les situations de pathologies graves et a fortiori palliative. Une vigilance doit donc être donnée à l’interprète, qui se retrouve à être celui qui annonce, d’une part, mais également celui reçoit en ligne directe les mots et la souffrance qu’ils portent. Rares sont ceux qui ont la formation nécessaire ou la supervision aidant à « encaisser » ces violences, qui font souvent écho à leur histoire personnelle.

Cette difficulté est toutefois informative pour le clinicien qui cherche à ajuster son discours au patient. Préalablement à la consultation, il est nécessaire d’informer l’interprète de ce qui va être abordé. On peut alors également lui demander comment se déroule ce type d’entretien dans le pays d’origine, comment les choses sont abordées, ce qui est dit et ce qui ne l’est pas. On peut ainsi réduire l’écart culturel, sans renoncer à nos repères et sans nier ceux du patient.

# Enjeux soignants

Prendre en charge ces situations nécessite pour les soignants quelques pas de côté. Intégrer la dimension culturelle dans la réflexion de soin ne se fait pas facilement.

Cette démarche nécessite au préalable une prise de conscience essentielle pour le soignant, celle de la dimension culturelle de sa propre pratique. Cette tâche n’est pas aisée tant nous avons été éduqués à une médecine scientifique et donc a priori universelle. Le principe d’Archimède fonctionne partout et tout le temps de la même manière. Et si chacun sait qu’il doit adapter sa communication au patient (jeune enfant, dément âgé, handicapé…), l’idée que notre logiciel de prise de décision n’est pas qu’algorithmique n’est pas toujours conscientisée.

Interroger directement le patient et ses proches sur la manière dont sont abordées chez eux les questions difficiles, sur le sens donné à la maladie et aux soins, permet une ouverture, un accueil factuel de la culture de l’autre. Les patients ont souvent une capacité étonnante à faire cohabiter des grilles de lecture parfois très éloignées (considérer que l’épilepsie est la conséquence d’un Djinn, n’empêche pas de se traiter par des antiépileptiques).

L’office fédéral de santé publique suisse a produit un document ressource [13] très pragmatique qui intègre les questions clefs que soulèvent le suivi de patient migrants en situation palliative. Il présente des formulations claires pour chaque thématique de nature à faciliter les échanges.

# Enjeux sociétaux

Les soignants sont des citoyens. À ce titre, ils adhèrent à titre individuel aux différents points de vue sociétaux et politiques qui marquent le paysage français actuel.

La question de la migration est une thématique clivante et médiatisée, de même que les questions relatives aux soins des étrangers, comme en témoigne le débat sur l’aide médicale de l’État.

Les Codes de déontologies et de santé publique [14] posent un cadre clair qui s’impose à tout soignant, condamnant par exemple toute discrimination liée aux origines des patients.

Les décisions médicales prises dans les situations palliatives se fondent généralement sur un faisceau d’éléments, dont certains ne sont pas toujours conscientisés. La collégialité vise, entre autre, à limiter le risque que les décisions soient marquées par les convictions ou les repères moraux d’un seul soignant.

Il semble nécessaire, dans ces situations complexes et en particulier parce que les ressources de soins sont de plus en plus rares, de questionner de manière explicite les éventuels biais discriminatoires de la réflexion collective.

# Conclusion

La prise en charge des personnes migrantes en situation palliative relève d’une complexité spécifique. Les méconnaissances sont nombreuses, de part et d’autres, rendant la rencontre entre le soignant et le soigné incertaine. Au regard des nombreuses incertitudes et zones d’ombres qui caractérisent ces situations, le soignant ne peut que cultiver une forme de doute sur ce qui est juste de faire et doit s’en remettre, pour parti, aux choix que feront ces patients.

Côté patient, l’accès aux soins est la première étape. S’en suit celle de la mise en place d’une relation de confiance et de respect mutuelle, qui doit s’appuyer sur ses repères culturels. Ceux-ci couvrent autant la forme que le fond, la communication que la posture, la place des proches et le rôle de l’espoir, de la spiritualité…

Côté soignant, la reconnaissance de la singularité de l’autre est essentielle. Et dépend pour beaucoup de la conscience que nous pouvons avoir de la dimension culturelle de notre pratique du soin. Un pas de côté culturel nous est alors souvent demandé, sans pour autant que nous devions renoncer aux repères qui fondent notre pratique. Les projets de soins proposés doivent considérer les impacts sur le projet de vie du patient et de ses proches.

L’interprétariat professionnel est d’une absolue nécessité. L’interprète, au-delà de la dimension linguistique, est celui qui vit ici et qui vient de là-bas. Inclus dans l’accompagnement du patient, il peut également aider le soignant à adapter sa pratique, en facilitant les ajustements culturels, dans la mesure où il a été informé des enjeux de la prise en charge.

Annabel Levesques nous rappelle que pour les membres de groupes minoritaires, « la lutte visant à promouvoir la santé est intimement liée à une lutte identitaire » [15].
                        
                           
                              
                                 Pour le patient, la mise en œuvre des repères et pratiques issus de sa culture concourent à préserver son identité sociale, au moment où celle-ci est doublement menacée par l’exil et la fin de vie proche.

Cette apparente bascule a le mérite de nous interroger sur nos pratiques habituelles, comme souvent le font les situations hors normes à propos des usages normés de nos quotidiens.

# Financement

Ce travail n’a bénéficié d’aucune subvention spécifique émanant d’organismes de financement publics, commerciaux ou à but non lucratif.