# Analyser les situations scolaires et éducatives par le prisme des éthiques du care : une ressource pour penser l'école inclusive

Zoé Rollin

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Zoé Rollin. Analyser les situations scolaires et éducatives par le prisme des éthiques du care : une ressource pour penser l'école inclusive. Congrès de l'AREF (association des recherches en éducation et formation) 2019, AREF, Jul 2019, Bordeaux, France. pp.404-419. hal-04066997

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# Plénière : Analyser les situations scolaires et éducatives par le prisme des éthiques du care : une ressource pour penser l'école inclusive

Zoé Rollin, CERLIS, Paris Descartes (France)

## Résumé

Cette communication propose de réfléchir à l'intérêt de la prise en compte des éthiques du care (Gilligan, 1986 ; Tronto, 2009) pour penser la recherche en éducation et plus spécifiquement les problématiques autour de l'école inclusive. À partir de recherches originales menées à l'intersection des champs de l'éducation et de la santé, sont présentés quelques résultats sur l'expérience scolaire des élèves du second degré à l'épreuve de la maladie grave chronicisée et sur les tensions posées à l'institution scolaire ordinaire.

### Mots-clés : care, inclusion, lycée, cancer, handicap

Depuis une petite dizaine d'années, je travaille sur la scolarité et le rapport à l'école des adolescents et jeunes adultes suivis pour une maladie grave chronicisée avec une focale spécifique sur le cancer. Avant toute chose, dans le sillage de Colette Guillaumin, Christine Delphy, Sandra Harding et Donna Haraway pour ne citer qu'elles, étant convaincue que tout résultat de recherche est aussi le fruit d'un positionnement situé, je vais m'attacher à resituer qui je suis et d'où je viens. Avant d'être enseignante-chercheuse et de faire de la recherche une partie de mon métier, j'ai d'abord été enseignante dans le second degré. C'est à partir d'un regard professionnel que m'est venue l'envie de faire un pas de côté, et de regarder avec l'œil d'une chercheuse mon métier et ses principaux protagonistes. En effet, si j'ai réalisé une thèse, c'est bien parce qu'une question inédite est venue se poser dans mon parcours professionnel : en 2012, alors que je suis professeure de sciences sociales au lycée, une de mes élèves fait une rechute de cancer. Les recherches que j'ai menées dans ma thèse et qui sont toujours en consolidation ont pour objectif de venir interroger les tensions entre maladie grave et scolarité sous trois dimensions principales : pour les jeunes et leurs familles, pour l'institution scolaire ordinaire, pour l'institution hospitalière.

Depuis 2012, j'ai réalisé plusieurs terrains de recherche que je vais mobiliser ici : une ethnographie de deux ans en services hospitaliers accueillant des élèves soignés pour un cancer, des entretiens (n=80) avec des jeunes, des professionnels, leurs familles ; et une enquête quantitative nommée ESPOIR-AJA réalisée auprès de 200 adolescents ayant été soignés pour un cancer, mais aussi des travaux menés en recherche-action. Ces données ont été collectées soit de mon côté, pour ma thèse par exemple (2012-2016), soit dans le cadre de recherches collectives (2016-2019), notamment dans le cadre de l'enquête sur la scolarité des lycéens et étudiants suivis pour une maladie rare et un cancer coordonnée par Eric Dugas avec notamment Bénédicte Courty, Lucas Sivilotti et Karyn Dugas.

La problématique de la scolarité à l'épreuve de la maladie grave peut sembler être un objet particulièrement circonscrit. Toutefois, si petit soit-il, il cristallise des tensions qui peuvent expliquer des éléments bien plus transversaux qu'on ne pourrait le croire sur l'école inclusive.

Ici, je vais montrer comment la rencontre avec un courant philosophique particulier, les éthiques du care (Gilligan, 1986 ; Tronto, 2009), rencontre que je dois à Marc Bessin, est un prisme d'analyse heuristique pour penser la recherche en éducation et plus spécifiquement les problématiques autour de l'école inclusive.
Cette communication est organisée en deux grands temps. Je résumerai d'abord quelques
grands résultats de mes recherches, puis je reviendrai sur ce que je retiens des éthiques du care,
pour montrer enfin en quoi les éthiques du care appliquées à l'éducation me paraissent être un
outil d'analyse précieux pour penser les questions éducatives, en particulier sur l'inclusion dans
notre champ disciplinaire que sont les sciences de l'éducation.

Le lycée à l'épreuve du cancer

Être au lycée et être suivi pour un cancer

Environ 700 adolescents entre 15 et 19 ans, en âge d'être au lycée, sont soignés chaque année pour un cancer. 80% y survivront en moyenne et seront en rémission cinq ans plus tard (Desandes, 2013). Dans le second degré, ces élèves sont concernés par la loi de 2005, dite loi handicap, dans la catégorie des troubles invalidants de santé. Pour les élèves du second degré suivis pour un cancer, c'est la déconnexion entre les temporalités médicales et scolaires qui est intéressante à étudier. Cette approche me permet d'étudier la dimension scolaire de la « gestion sociale de la maladie » en me situant au croisement des travaux interactionnistes dans le champ de la sociologie de la santé (Baszanger, 1986 ; Becker, 1963 ; Bury, 1982 ; Darmon, 2007 ; Ménoret, 1999 ; Strauss, 1992) et de l'expérience scolaire (Dubet, 1996 ; Wallenhorst, 2010).

Sur le plan médical, la première période pertinente à étudier concerne la période diagnostique et l'administration des traitements aigus. C'est d'abord l'urgence médicale qui prend le dessus dans un premier temps. La plupart du temps, les adolescents énoncent qu'ils ont été obligés de se concentrer sur les enjeux médicaux. Les traitements aigus durent neuf mois en moyenne. Pendant cette période, la scolarité est quelque peu mise entre parenthèses. Même quand les jeunes reçoivent des enseignements, si leur utilité est rarement constatée dans les discours, la manière dont ces enseignements se déroule participe de l'impression d'étrangeté relative à cette période de la vie. En effet, ces cours se déroulent à l'hôpital ou à domicile (SAPAD), sont proposés sans être imposés. Ils se passent souvent dans le cadre de cours particuliers ou en tout petits groupes. Cependant, pour une partie des jeunes qui ne sont soignés qu'en hôpital de jour (et donc qui ne sont pas hospitalisés sur longue période), ceux-ci continuent à aller en classe sans passer par l'école de l'hôpital, et se heurtent bien souvent à une incompréhension de la part des professionnels de l'éducation, qui peuvent voir dans leurs absences perlées une marque de désengagement vis-à-vis des questions scolaires. Quoi qu'il en soit, durant cette période, l'expérience scolaire ne change pas durablement puisque le retour à une expérience scolaire qualifiée par eux-mêmes de « normale » est attendue.

Le retour en classe, fréquemment réalisé après l'annonce de la rémission, est réalisé dans un moment charnière marqué par une grande fragilité accrue par les nombreux examens médicaux réalisés, combinée à l'injonction à redevenir un élève « normal ». Sur le plan pédagogique, des besoins spécifiques émergent fréquemment à cette période-là.

À long terme, c'est-à-dire un an après la fin des traitements aigus pour simplifier, on peut distinguer trois grandes situations.

Premièrement, les trajectoires scolaires normalisées correspondent à des situations où l'expérience scolaire redevient très proche de celle qui existait avant le diagnostic. J'insiste sur le fait que ces situations peuvent exister qu'il y ait des séquelles physiques ou non. Dans ces situations, la vie des jeunes peut avoir changé mais ces derniers peuvent souhaiter que l'école reste étanche aux problématiques médicales.

Une autre configuration possible est ce que j'appelle les trajectoires scolaires invalidantes : suite à la maladie, aux traitements, ou aux effets complexes de ces derniers, la trajectoire
scolaire (pauses, redoublement) ou l'expérience scolaire (la manière dont l'école est vécue) change de manière importante. L'entrée dans une trajectoire scolaire invalidante n'est pas forcément associée à une reconnaissance administrative du handicap, qui obéit à des logiques beaucoup plus complexes que je ne peux développer ici.

Enfin, la troisième et dernière situation concerne les trajectoires scolaires palliatives : quand la scolarité se déroule dans une situation ou le jeune va décéder de la maladie. Dans ces situations minoritaires, il n'y a pas de règle. Pour certains jeunes, étudier jusqu'au dernier souffle est important. La scolarité ne s'arrête pas forcément à l'entrée en soins palliatifs. Pour d'autres, la scolarité perd de son importance par rapport à d'autres dimensions de la vie. Au-delà des jeunes eux-mêmes, les effets de la maladie touchent l'ensemble des membres de la famille, en tout premier lieu les parents, élément en lien avec l'accroissement des inégalités sociales.

## Un évènement familial

On sait que les inégalités sociales devant la maladie sont importantes. En effet, globalement, déjà la maladie vient affaiblir les familles, notamment sur le plan financier. Deuxièmement, en fonction des milieux sociaux, tous les parents ne sont pas à égalité devant les démarches à réaliser pour assurer la continuité scolaire. Pour les parents les plus éloignés de l'univers scolaire, la connaissance du fonctionnement de l'institution, des démarches associées est loin d'être évidente. La présence de professionnels accompagnant ces démarches (enseignant spécialisé à l'hôpital, assistant social) est essentielle. Sauf qu'elle n'est pas présente partout ni en nombre suffisant pour éponger tous les besoins. Aussi, une partie des parents, tout en restant impliqués, se retrouvent fortement démunis, ce qui fait de l'évènement de santé un accélérateur des inégalités sociales devant l'école. Par ailleurs, c'est sur le plan des inégalités de genre, qu'on observe des éléments spécifiques. En effet, il est attendu des parents qu'ils soient présents dans les services pédiatriques aux côtés de leur enfant, ce qui entraine des effets sur l'équilibre habituel de leurs emplois du temps, y compris professionnel. Dans les situations observées, ce sont le plus souvent les mères qui se retrouvent assignées à une présence continue en chambre, du fait d'un arbitrage dans les couples et d'une assignation sociale à ce rôle. Elles réalisent à la fois des tâches parentales classiques mais sur un volume amplifié, et des tâches inédites (surveillance médicale, négociation au retour en classe). Sur le plan scolaire, ce travail invisible joue un rôle primordial à la continuité scolaire du jeune, mais n'est pas sans effets sur les carrières des mères.

## À l'hôpital, une scolarité modelée par l'espace de soins

La scolarisation dans les services de soin entre dans le cadre général des activités de scolarisation à l'hôpital, régies par la circulaire du 18 novembre 1991, qui ont concerné, en 2014, 7 769 enfants et adolescents. Ces dernières ont pour objectif d'assurer le maintien des liens hôpital-école, le retour en classe et la scolarisation à domicile. Pour mettre à bien ces missions, des enseignants professionnels et bénévoles interviennent dans la grande majorité des services pédiatriques.

On distingue plusieurs situations : les services d'oncologie pédiatrique, ou des enseignants spécialisés du premier degré, des enseignants spécialisés du second degré et des associations d'enseignants bénévoles interviennent et les services de soins de suite (CSSR) qui proposent des services soins-étude où une équipe plus proche d'un établissement ordinaire existe. Dans les services hospitaliers, je n'ai vu au cours de mon enquête ethnographique, pour les lycéens, que des cours individualisés. Dans les CSSR, j'ai identifié uniquement des cours en petits groupes.
Même s'il existe des inflexions entre toutes ces situations, certains points communs peuvent être identifiés. Premièrement, l'école de l'hôpital ne peut se résumer à un simple déplacement de l'institution scolaire dans un environnement atypique. Le travail d'enseignant à l'hôpital possède une spécificité propre et rompt partiellement avec le quotidien d'un enseignant ordinaire. Travailler en service d'oncologie pédiatrique relève de la rupture avec un quotidien ordinaire. La phrase « la scolarité fait partie des soins », entendue très régulièrement sur le terrain est révélatrice de cette situation. L'école, en tant qu'institution, est remodelée par le fonctionnement du service d'oncologie pédiatrique. Une première inflexion est le quotidien professionnel. Pour les enseignants de services spécialisés, le cœur de métier est davantage de construire les conditions pour pouvoir donner un cours que de transmettre uniquement des connaissances. En service hospitalier, ces tâches recouvrent essentiellement un travail de repérage, d'adaptation du format du cours à l'état de l'élève, de préparation du cours, de mise en conformité des outils pédagogiques avec les règles d'asepsie, de lien avec les soignants, de démarches administrativo-pédagogiques qui rendent possible la continuité scolaire. En effet, certains personnels présents dans les établissements scolaires ordinaires (assistant territorial spécialisé des écoles maternelles, conseiller principal d'éducation, assistant d'éducation) ne le sont pas en service de soins aigus. Ceci concentre toute la chaîne éducative dans les mains des enseignants. En centres de soins de suite et de réadaptation, certains professionnels habituellement présents (type CPE) sont présents, mais le déroulé du cours est fortement infléchi tout de même.

Au-delà de ces tâches connexes, c'est le contenu même des enseignements qui connaît une mutation. Celle-ci se manifeste par un processus d'individualisation et de personnalisation de la relation pédagogique. Des tâches viennent entourer la transmission de connaissances et s'insèrent au cœur des heures de cours délivrées aux élèves, où les tâches relationnelles et les aménagements pédagogiques prennent une place majeure. En effet, ces derniers sont rendus nécessaires à différents moments des trajectoires scolaires des adolescents. Dans les trajectoires normalisées, les aménagements viennent pallier deux éléments majeurs : la lourde fatigue et certaines situations de handicap générées par des actes de chirurgie (exérèse des tumeurs ou métastases). Dans les trajectoires invalidantes, l'importance des aménagements est exacerbée. Enfin, dans les trajectoires palliatives, les situations sont assez variables mais l'ensemble des éléments présentés ci-dessus sont observés. En somme, dans la plupart des situations d'enseignement hospitalier, une forte mutation de l'acte pédagogique est observée. Ces tâches qui, dans un contexte ordinaire, sont présentes mais constituent uniquement des espaces interstitiels de l'acte pédagogique, prennent ici une place majeure. Certes, les tâches relationnelles prennent une place croissante dans l'ensemble des professions éducatives. Ce constat est pour autant sans commune mesure avec ce que j'observe dans l'institution hospitalière. Pour certains enseignants spécialisés qui interviennent auprès des adolescents, ces tâches deviennent centrales. À un enseignement dispensé en classes de 30 élèves, et le plus souvent non différencié, est substitué un cours réalisé soit en petits groupes soit en individuel dans le contexte de la maladie grave, où la prise en compte de l'enfant ou de l'adolescent au-delà de l'élève est une nécessité absolue pour pouvoir donner cours. Chaque séquence d'enseignement s'appuie sur une connaissance approfondie de l'adolescent et de son expérience de maladie. Cette particularité vient modifier les contenus enseignés en prenant au sens littéral l'idée de pédagogie différenciée, allant de soi dans un cours individuel, mais qui se retrouve aussi, de manière plus subtile, dans les cours collectifs qui peuvent se dérouler en CSSR.

LAURE. – La grande différence, c'est que malgré la pédagogie active en SES, dans un lycée classique, c'est le prof qui impulse le rythme du cours, alors que là, c'est l'élève. Donc là, on peut vraiment dire que l'élève est au cœur de la pédagogie, mais vraiment, c'est une pédagogie qui est hyper individualisée, du jamais vu. (...) Le rythme du lycée à l'hôpital
n'est pas celui du lycée classique... déjà en termes d'horaire, on commence à 9h30 (...) et puis, en termes d'élèves par classe. Comme c'est le prof qui impulse le rythme, la prise de notes va plus vite, enfin tout va plus vite. (Laure, enseignante en CSSR).

Comme on le perçoit dans les propos de Laure, la forme scolaire retenue dans les enseignements est ainsi profondément modifiée. Comme pour les professeurs exerçant en prison, ces enseignants revendiquent la spécificité des cours donnés du fait de l'individualisation des enseignements et la recherche de supports pédagogiques différents. Ces enseignants vont utiliser fréquemment des pédagogies du détour, comme des jeux pédagogiques, et remettent en question la pertinence du cours magistral. J'ai pu observer ces éléments-là, tant de la part d'enseignants du premier degré en centres de soins aigus, que des éléments relatés par les enseignants du secondaire. Dans le même ordre pédagogique, c'est aussi la question de l'évaluation qui est ici interrogée.

MOI.- La dernière fois, vous me disiez que c'était compliqué de noter ? LAURE.- En fait, ce qui est compliqué, c'est que la relation à l'élève n'est pas la même, parce qu'on le connaît davantage qu'un élève dans une classe de 35. On connaît un peu sa carrière familiale (...), on sait aussi ce qui va se passer aussi du point de vue du médical. Parfois, c'est un peu difficile de mettre la vraie note telle qu'elle serait au bac, quoi. Donc, on met beaucoup de temps à mettre la vraie note, même si on la met quand même.

MOI.- Mais du coup, on l'explique ou...

LAURE.- Et en fait, j'crois que les élèves, ils attendent nous qu'on leur mette la vraie note, ils veulent pas de traitement de faveur, vraiment pas. Quand c'est objectif, que c'est expliqué (...), la note, elle est claire, elle est argumentée (...). Mais c'est quand même un peu dur, enfin moi, ca me pose problème, quand je sais qu'un élève ne pourra plus jamais marcher, et qu'il vient de l'apprendre, et qu'il a raté un devoir, qu'il a eu une mauvaise note, j'pense quand même qu'on gonfle un peu [la note] (Laure, enseignante en CSSR).

En effet, en services de soins, il n'y a généralement pas d'évaluation comme on l'entend en classe ordinaire (DST). Par ailleurs, la notation, qui sous-entend un jugement sur des capacités à un instant T conjugué à une réception qui peut être source de souffrance pour les élèves, a souvent été mentionnée comme étant problématique par les enseignants rencontrés. Dans la remarque de cette enseignante, le rapport pédagogique lui-même est directement ciblé : comment continuer à noter, à rester exigeant dans une situation où le pronostic vital est engagé ? Dès que la situation devient plus sensible, et a fortiori en ce qui concerne les trajectoires invalidantes et/ou palliatives, ces tâches connexes voient leur importance croître. Elles le sont particulièrement dans un contexte où l'accompagnement pédagogique peut se faire jusque dans la phase palliative.

C'est un service où on ne peut pas rester longtemps, ca use, quand tu vois des enfants qui rechutent plusieurs fois, quand tu vis trois décès par semaine...moi, je suis là depuis un an, si je reste une troisième année, je me ferais prendre en charge par quelqu'un à l'extérieur. On cherche à banaliser pour supporter, mais c'est très compliqué. Au début, je voyais des chauves partout dans la rue. A un moment donné, la vie, la mort, tout se brouille ». (Enseignante salariée, Service aigu).

En effet, les trajectoires palliatives s'écoulent sur de longs mois, interviennent après des temps de traitements aigus et souvent des périodes de rémission. Dans ce contexte, la maladie grave est un voile qui recouvre l'ensemble des situations pédagogiques et peut difficilement être mise de côté. En effet, les tâches réalisées et les orientations pédagogiques se heurtent de manière violente à un constat : l'élève va bientôt mourir. Or, le sens commun oppose apprentissage et mort, comme si l'école ne s'adressait qu'à celles et ceux qui vont continuer à vivre. Comme si deux groupes irréductibles pouvaient être identifiés : les élèves qui vont vivre – à qui s'adresse l'école – et ceux qui vont mourir – qui ne sont pas éligibles à l'éducation et à l'instruction.
Pourtant, dans les services d'oncologie pédiatrique, les prises en charge scolaires ne s'arrêtent pas à l'annonce de l'entrée en palliatif. le suivi scolaire est loin d'être uniquement tourné vers de la transmission de connaissances. Je dirai même que la transmission de connaissances, dans cette situation spécifique, est loin d'être un objectif en soi. L'engagement du pronostic vital n'est pas un objet de déni pour les enseignants. Par contre, comme dans tout cancer, c'est l'incertitude qui prime. Le moment du décès n'est jamais connu et les estimations du « temps de vie restant » s'avèrent souvent source d'erreurs.

Au niveau personnel, le plus dur, c'est la même chose vis-à-vis de nos proches, quand ils sont malades. Une fois que le décès est là, on a un deuil à organiser. Quand la maladie est là et qu'on sait que le moment où on va mourir se rapproche considérablement, c'est peut-être là que c'est le plus dur, c'est d'aider la personne à accompagner et nous, en tant qu'enseignants, on sait que le rôle le plus important qu'on ait à réaliser c'est qu'on fasse en sorte qu'on soit toujours dans la vie, et être dans la vie quand on est un jeune, c'est être dans la vie au niveau scolaire, être un élève, donc nous, on est toujours là pour avoir des projets scolaires. Donc à court terme, être inscrit dans un niveau, à moyen terme être inscrit dans un cycle d'études, et à plus long terme, dans un projet d'orientation et ça, on le décline jusqu'au bout. (Entretien – Sandrine, enseignante spécialisée du secondaire, CSSR Adapto, 2014).

Le corollaire de ces dimensions est de prendre en compte l'idée que ce travail enseignant comporte un fort travail émotionnel. S'interroger sur le processus de gestion des émotions des enseignants exerçant en services d'oncologie pédiatrique dans le champ professionnel nécessite de chercher à en comprendre les logiques et les ressorts. Je me situe ici dans le prolongement des recherches menées par Arlie Hochschild dans le champ de la sociologie des émotions. Cette chercheure définit le « travail émotionnel » ainsi : “(...) Il faut bien noter que le travail émotionnel désigne l'effort – l'acte qui consiste à essayer – et non pas le résultat, qui peut être réussi ou non. (...) Le travail émotionnel est différent de la “suppression” ou du “contrôle” émotionnel. (...) Le “travail émotionnel” fait référence de façon plus large à l'acte qui vise à évoquer ou à façonner, ou tout aussi bien à réprimer un sentiment » (Hochschild, 2003, p. 32-33) ». Le contexte de l'oncologie pédiatrique vient créer une situation où le flot des émotions auxquelles les enseignants sont confrontés est important. Un intense travail de gestion des émotions s'observe dans la personnalisation du rapport pédagogique qui est mise en œuvre. En effet, parce qu'il est individualisé, et réalisé dans l'espace intime de l'élève, la vulnérabilité des patients-élèves concernés est soulignée. S'ajoute à cela la longueur des prises en charge dans un contexte de maladie grave, et la connaissance approfondie des adolescents.

Par ailleurs, les enseignants sont assignés à un travail en équipe intense et avec des professionnels soignants et non soignants très variés, travail auquel ils ne sont pas habitués. Ce travail en équipe pluridisciplinaire tranche considérablement avec le quotidien très solitaire de l'enseignant ordinaire. Par ailleurs, la présence de l'école dans l'hôpital fait que les enseignants reçoivent directement de la part de leurs collègues des demandes qui font considérablement évoluer leurs missions. Les enseignants adaptent leur travail à ce qu'elles et ils conçoivent comme impératif à réaliser dans le contexte de la maladie grave. La mission des enseignants évolue également au gré de la division du travail dans les unités de soin. En somme, les enseignants se voient assignés à la réalisation d'une multitude d'activités connexes à la transmission de connaissances et au travail pédagogique.

Invisibilisées, ces tâches restent peu légitimes, peu valorisées et en décalage avec l'image sociale de l'enseignant. Face à ces enjeux, et en miroir, regardons ce qu'il se passe quand les établissements ordinaires sont confrontés à l'accueil d'un élève gravement malade.
Une institution scolaire ordinaire bousculée par l'irruption de la maladie grave

À l'échelle d'un établissement scolaire ordinaire, la survenue de la maladie grave chez un élève assigne les professionnels de l'éducation à des missions renouvelées. L'annonce du diagnostic de cancer chez un élève projette les enseignants dans un univers inconnu, aux frontières incertaines, qu'ils ne maîtrisent pas.

Dans le cas ci-dessous, le malaise des enseignant-e-s est palpable. « Mais alors, on dit qu'elle est en rémission, ça veut dire qu'elle est guérie ? Florine, c'est un peu un cas d'école pour nous, c'est la première fois que nous sommes confrontés à une élève gravement malade. Nous, les maladies les plus graves que l'on a d'habitude, c'est une entorse, quoi ! », exprime un conseiller principal d'éducation pendant une réunion en équipe éducative. [Journal de terrain, lycée de Florine].

Le vocabulaire employé n'est pas maîtrisé et entraine des quiproquos. Le diagnostic est souvent compris comme une condamnation alors même que la plupart de ces adolescents survivent. Par ailleurs, être projetés dans l'univers de la maladie grave, pour les enseignants, consiste d'abord à être informés de la situation et à devoir gérer une information, qui, bien souvent, les dépasse. En effet, dans la grande majorité des situations étudiées, le diagnostic de cancer d'un élève reste rarement secret très longtemps à partir du moment où l'élève revient en classe. La plupart des professionnels et des élèves l'apprennent rapidement par le biais de la rumeur. L'information circule donc par à-coups, sans avoir été diffusée de manière ni maîtrisée ni réfléchie. Par ailleurs, il arrive fréquemment que les enseignants ordinaires n'envisagent *a priori* comme issue que la mort dans la situation où un élève est soigné pour un cancer. Cette situation s'observe fréquemment sur le terrain. L'école ne fait pas figure d'exception en matière de représentations sur le cancer. Non formés sur ces questions, la majorité des enseignants n'ont que leur expérience profane de la maladie pour nourrir leurs pratiques en la matière. C'est dans l'accompagnement de proches, ou dans le cadre de leur propre maladie qu'elles et ils peuvent puiser des ressources susceptibles d'éclairer leur positionnement vis-à-vis de l'élève malade.

Nous nous rendons dans le lycée de Martin pour intervenir à la fois devant ses enseignants et camarades de classe. C'est sa professeure principale qui nous accueille, avec formulations et questions empathiques. Elle nous parle tout de suite de la maladie de sa mère et de son positionnement. Elle explique que pour comprendre la situation de Martin, elle avait « été voir sur internet » tout en se reposant sur ses connaissances personnelles sur le cancer en général, acquises dans le contexte de la maladie de sa mère. Ses ressentis sur la situation de Martin sont systématiquement comparés à ceux dont elle se souvient par rapport à la maladie de sa mère : par exemple, autant l'alopécie de sa mère lui avait paru « insupportable », autant celle de Martin n'est pas vécue de la même manière. En effet, elle prend la parole pendant le temps d'échange avec la classe de Martin pour dire : « J'ai même trouvé que ça lui allait bien », ce à quoi la classe a répondu par un grand éclat de rire. [Journal de terrain – 2013].

L'enseignante qui vient de prononcer ces mots est loin d'être une jeune professionnelle et a réalisé une carrière de plus de vingt ans dans l'Éducation Nationale. Pour autant, c'est la première fois qu'elle a en responsabilité un élève malade. Elle fait part de ses appréhensions par rapport à cette situation, qui se concentrent autour de la réinsertion de l'élève dans le groupe classe. Comme on peut le voir dans les formulations employées par l'enseignante, la manière dont elle infléchit son positionnement s'appuie directement sur son expérience d'aidante familiale, qui constitue ici le seul corpus mobilisable. Certes, ces savoirs expérienziels sont précieux et peuvent constituer une passerelle vers une plus grande prise en compte des élèves gravement malades. Mais pour autant, ils renvoient aussi ces derniers à des situations qui n'ont pas forcément été « digérées », et dont les expressions complexes et traumatiques peuvent directement être transposées à des situations professionnelles. Par ailleurs, contrairement aux
travailleurs sociaux, les enseignants n'ont pas ou peu de temps d'analyse des pratiques professionnelles, ni en formation<fnref n="1" />, ni une fois en poste. Aussi, le recul réflexif sur des situations vectrices de souffrance ne peut s'appuyer que sur deux éléments : un travail personnel mené par le professionnel et/ou des espaces informels de régulation collective. Toutefois, ce pan de la pratique, contrairement au champ du travail social, est peu légitime dans l'enseignement.

Or, les enseignants ordinaires de l'élève peuvent se voir proposer des cours individuels à domicile via le SAPAD. Cela veut dire être amené à intervenir au domicile, chez l'élève, en présence d'un parent et à transformer un cours pensé en classe en un cours individuel. C'est une situation très particulière non seulement parce que le groupe classe disparait au profit d'une relation duelle. Par ailleurs, quand l'élève revient en établissement, chercher à inclure un élève suivi pour un cancer nécessite de mettre en place un travail en équipe systématique et élargi. Il faut en effet se coordonner pour mettre en place les cours à domicile et pour organiser les aménagements, or ce travail est loin d'être habituel. Du côté du travail entre enseignants, cceux-ci doivent travailler avec des collègues de tous horizons. Enfin, très liée aux rapports de pouvoir existants entre segments professionnels, se loge l'épineuse question de la circulation de l'information, pas n'importe quelle information, la plus délicate, celle soumise au secret professionnel. Sur ce point, les enseignants se trouvent souvent en difficulté. L'information médicale est non maîtrisée par elles et eux. Elle est de plus potentiellement suspecte, car non connue, et défendue par des professionnels dont la légitimité est toujours à conquérir dans l'espace scolaire, en particulier les représentants des pôles médico-sociaux. Or, la définition étroite des normes de professionnalité enseignante font que la concertation entre les divers professionnels de l'éducation n'est pas aisée. Ainsi, là où les enseignants ne perçoivent la plupart du temps que des élèves dans un groupe, les personnels de santé, de vie scolaire et du social y voient avant tout des individualités adolescentes. En résulte une prise en compte de la vulnérabilité et des souffrances individuelles radicalement différentes. Sans rentrer dans les détails, deux grandes réactions sont observées chez les enseignants en équipe éducative. Une première partie, majoritaire, qui perçoivent les besoins évoqués par les jeunes et leurs familles comme légitimes et qui cherchent à les prendre en compte, parfois au prix d'une grande souffrance. Une deuxième minorité, qui refuse souvent de prendre part à ce travail en argumentant souvent que "ce n'est pas leur travail". Comprendre cette deuxième posture est important. En effet, pour les enseignants, opérer une mutation en la matière n'est pas simple. Des tensions majeures entre besoin individuel et gestion de classe, donc de groupe se font sentir. Par ailleurs, elle expose professionnellement, eu égard à l'obligation de « tenir » [tenir sa classe, tenir une certaine posture d'autorité] et de rester en accord avec le mandat professionnel dont on pense être investi.

J'avais même pas vu qu'elle avait des difficultés, on est tellement occupés à tenir qu'on fait pas attention (Enseignante, équipe éducative).

Si on récapitule donc ces deux premières parties, que ce soit à l'hôpital ou en établissement scolaire ordinaire, la prise en compte d'un élève gravement malade expose à différentes tensions, et ce à trois niveaux différents : 1) au niveau macrosocial (mandat institutionnel), 2) au niveau mésosocial (au niveau des interactions entre les corps de métier à l'intérieur des institutions) et 3) au niveau microsocial (au niveau de la dyade enseignant-élève).

<footnote n="1">¹ En centres de formation des enseignants (instituts universitaires de formation des maîtres (IUFM) ou écoles supérieures du professorat et de l'éducation (Espé) ), des modules d'analyse de pratiques sont souvent prévus. Néanmoins, ils ne concernent que les plus jeunes enseignants (recrutés récemment) et surtout ils occupent une place incomparable à celle que les dispositifs de formation en travail social prévoient.</footnote>
Aussi, et ce pour toutes ces raisons, la prise en compte des besoins scolaires d'un élève gravement malade à l'échelle de l'établissement est l'objet de tensions fortes, que je propose d'analyser au prisme des éthiques du *care*.

# Les éthiques du care : un outil précieux pour penser l'école inclusive

## Ce que je retiens des éthiques du care

Les éthiques du *care* sont un ensemble de travaux développés en psychologie sociale et en philosophie. Contrairement à la présentation péjorative que l'on peut parfois en lire, les éthiques du *care* comportent une forte connotation politique qui permet de proposer une autre conception de la justice sociale. Les premiers travaux en la matière sont ceux de Carol Gilligan (1986). Reprenant le dilemme de Heinz, présenté initialement par le psychologue Lawrence Kohlberg, Carol Gilligan met en évidence l'importance de la prise en compte de ce qu'elle appelle une « voix différente ». Le dilemme moral concerne la situation suivante : une femme va mourir si elle ne prend pas un traitement coûteux, dont le pharmacien exige le paiement. Le mari de la femme en question se trouve face à une question éthique : vaut-il mieux laisser mourir sa femme ou voler le médicalement au pharmacien ? Le dilemme oppose donc classiquement le principe de propriété et le principe supérieur du droit à la vie. Interrogés sur ce dilemme, deux enfants âgés de 11 ans, Jake et Amy, prennent position : Jake considère qu'il est légitime de voler le pharmacien car le droit à la vie est supérieur à celui de propriété. Amy, quant à elle, est mal à l'aise par rapport à la formulation de la question et présente le problème comme étant avant tout relationnel : qui s'occupera de la femme malade si le mari finit en prison pour vol ? Elle suggère donc qu'il serait préférable de convaincre le pharmacien de l'enjeu du traitement pour cette femme. Dans le système de pensée de L. Kohlberg, la réponse de Jake est considérée comme relevant d'un niveau supérieur de maturité intellectuelle et morale.

« Jake perçoit d'emblée la structure cognitive interne du dilemme, c'est-à-dire la priorité logique de la vie sur le droit de propriété : il mobilise cet ordre pour justifier le vol, puis le recours à la clémence du juge. Le jugement moral d'Amy, écrit Gilligan, est fondé sur l'attention à toutes les données du problème et la conviction que « si une personne possède quelque chose capable de sauver la vie d'une autre, elle aurait tort de ne pas lui donner (Laugier, 2010, p. 63) ». La parole d'Amy est une « voix différente » au sens où, là où Kohlberg ne voyait comme idée forte que des principes de justice, la petite fille y voit avant tout l'importance des relations, des rapports humains, qui se jouent dans la relation. Finalement, les éthiques du *care* viennent opposer aux principes de justice distributive l'importance du relationnel.

Poussé à son extrême, les éthiques du *care* viennent donc bouleverser les principes kantiens de justice distributive. Il a été beaucoup reproché aux écrits de Carol Gilligan son essentialisme alors même que celle-ci s'en est toujours très largement distanciée, expliquant que la voie différente était souvent exprimée par les femmes du fait de leur socialisation et non pas de leur nature. Quoi qu'il en soit, Joan Tronto met en évidence la nécessité de politiser le *care* et étend la définition à

(...) une activité caractéristique de l'espèce humaine qui inclut tout ce que nous faisons en vue de maintenir, de continuer ou de réparer "notre monde" de telle sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible. Ce monde inclut nos corps, nos individualités, (selves) et notre environnement, que nous cherchons à tisser ensemble dans un maillage complexe qui soutient la vie. (Fisher et Tronto, 1991, p. 40).
Dans cette définition, quatre phases distinctes du *care* sont identifiées : se soucier de quelque chose ou de quelqu'un (*caring about*), prendre soin de quelqu'un (*caring for*), soigner quelqu'un (*care giving*) et d'être l'objet du soin (*care receiving*). Prendre soin suppose d'assumer de s'occuper de quelqu'un, alors que le concept de « *care giving* » désigne l'acte concret mis en œuvre. J'utilise ici l'idée que le *care* recouvre un ensemble d'activités. Mais ce travail n'en est pas forcément un au sens économique du terme quand il n'entraîne pas forcément rémunération. Le *care* est un concept qui concerne deux espaces distincts : la sphère privée – on parle souvent dans les travaux de recherche de « *care domestique* » ou de « *care familial* » (Cresson et Gadrey, 2004) – et la sphère publique – on parlera alors de « travail de care ». Dans les deux cas, des points communs existent. Ces activités connaissent une faible reconnaissance sociale alors qu'elles sont essentielles au maintien de la vie. Elles sont invisibilisées (Molinier, Laugier, Paperman, 2009) et sont réalisées en grande partie par des femmes. Reconnaître l'importance du *care* est la condition de sa politisation. Si le concept a été souvent critiqué pour le flou qui peut l'entourer, je crois que c'est aussi une de ses forces au sens où son usage permet de réunir des activités qui semblent très éloignées. Ces travaux ont généralement été utilisés pour décrire et analyser le travail des soignants, souvent qualifiés de subalternes par exemple les aides-soignantes pour mettre en lumière leur intérêt dans la mission de l'hôpital, entre le cure et le *care*. Dans ces études, le *care*, c'est à la fois une posture de sollicitude mais aussi un travail, généralement situé dans les interstices qui permet le geste technique de soin (par exemple une piquure), mais qui n'en est pas un au sens strict. Les travaux, notamment de Pascale Molinier mettent en évidence les ambivalences inhérentes au travail de care composée de mouvements antagonistes ou tendresse et haine se mêlent.

## Un concept qui permet de penser le travail enseignant dans ses dimensions les plus invisibilisées

La force et la difficulté majeure du care, c'est sa relative opacité définitionnelle. Il me semble important de définir au plus près ce concept. Deux dimensions sont donc importantes à prendre en compte : des pratiques et une posture. Des pratiques, au sens où de nombreuses tâches interstitielles, c'est-à-dire entourant la transmission de connaissances doivent être réalisées pour la rendre possible. Celles-ci incluent l'écoute, le soin, mais aussi la discipline et l'encadrement, et le travail administratif, parfois dans ses dimensions brutales. Mais les éthiques du care renvoient aussi à une posture, au sens où un positionnement professionnel marqué par la sollicitude (Brugère, 2014), c'est-à-dire une attention portée aux besoins spécifiques des élèves, est requise dans ce cadre. Ces deux dimensions se jouent à différents niveaux : individuel (dyade enseignant/élève), groupal (enseignant/classe), établissement (division du travail de care) et enfin à celui de l'institution toute entière.

On peut se demander quel est l'intérêt d'utiliser ce concept alors que tout ce faisceau de tâches enseignantes existe déjà. La visée est simple mais heuristique : ce sont précisément ces dimensions du métier qui sont modifiées dans le quotidien de l'enseignant à l'hôpital ou de l'enseignant qui accueille un élève malade. Il s'agit donc de rassembler tout le travail connexe à la transmission de connaissances pour mieux en comprendre le statut et l'inflexion dans le contexte de la maladie grave.

Si les éthiques du *care* n'ont pas été initialement pensées autour du champ de l'enseignement, elles peuvent en éclairer les contours avec une grande justesse. C'est dans cette optique que Pierre Usclat propose d'appliquer les quatre phases du *care* identifiées par Joan Tronto (ibid.) au travail enseignant en mettant en évidence comment celles-ci peuvent entrer en résonance (Usclat, 2015). Tout d'abord, il s'agit de « se soucier de », c'est-à-dire de « constater l'existence d'un besoin et d'évaluer la possibilité d'y apporter une réponse (ibid., p. 147) ». Joan Tronto montre bien que le « souci des autres » est situé socialement et culturellement. Voir des
individus en situation objective de besoin ne suffit pas pour conclure à la nécessité d'y répondre. Faut-il encore percevoir ces besoins et penser que l'on est mesure d'être concerné par le besoin. Dans le cas d'élèves gravement malades, il s'agit ici, pour les enseignants, d'avoir développé un regard professionnel à même d'identifier en quoi une situation de vulnérabilité accrue peut entraîner des besoins sur le plan éducatif. Pour parvenir à cet objectif, il est nécessaire, non pas de catégoriser, c'est-à-dire d'associer à une maladie grave des effets attendus, mais bien de prêter attention, et ce, de manière transversale, à l'ensemble des élèves, pour développer une attitude qui permette la prise en compte de besoins individuels, sans laquelle la transmission de connaissances est rendue difficile, voire impossible. On voit déjà poindre une première tension liée à l'identification des besoins individuels dans un contexte groupal.

Une deuxième phase du *care* est ensuite nécessaire, celle du « prendre en charge ». Il s'agit ici de reconnaître que l'on peut être à même d'apporter une réponse concrète aux besoins de la personne concernée. Ici, c'est la question de la responsabilité, au sens fort du terme, qui est en jeu. On peut constater un problème, comme la faim dans le monde par exemple, en s'estimant totalement incapable d'y répondre. En éducation, cette situation trouve des équivalents. *C'est* typiquement ce qu'on observe quand des enseignants considèrent que s'occuper d'élèves catégorisés de telle ou telle manière ne relève pas, ou plus, de leur travail. Dans le cas où des élèves gravement malades intègrent un établissement, leur prise en compte n'était pas systématique par les enseignants. Certains d'entre eux considèrent encore aujourd'hui que s'occuper de ces élèves ne relève pas de leur travail. Or, en dépit de toutes les tensions en lien, l'inclusion suppose cette légitimation de la prise en compte de l'extension de ce mandat institutionnel.

Ensuite, troisième phase du processus de *care* : le « prendre soin ». C'est ici qu'un travail, à proprement parler, est mis en œuvre. En éducation, le travail du *care* correspond à mon sens à toutes les tâches qui viennent rendre possible la transmission de connaissances, sans en être directement. Cela concerne à la fois l'écoute, la discipline, et tous les aménagements mis en œuvre pour permettre l'apprentissage. Ces tâches sont présentes dans toutes les situations éducatives, dans la sphère scolaire et en dehors : certaines disparaissent dans certains contextes (par exemple, la discipline dans le cours à domicile, et certaines s'amplifient brutalement (les tâches relationnelles dans le cours à domicile). Dans le cas où la situation concerne des élèves gravement malades, ces tâches sont aussi indispensables que coûteuses en temps. Elles ne peuvent être réalisées qu'à la condition que les deux premières phases du care aient pu avoir lieu, car elles nécessitent une adaptation fine et réfléchie des gestes éducatifs aux besoins qui ont été identifiés au préalable.

Enfin, quatrième et dernière phase : « recevoir le soin ». Cette étape consiste à identifier si les actions réalisées pour répondre à un besoin préalablement identifié étaient adéquates pour celui qui reçoit le soin. En effet, même si des actes ont été réalisés, en toute bonne foi, pour prendre soin d'une personne et améliorer la situation, il peut arriver que les dispositifs mis en œuvre ne soient pas adaptés aux yeux de ceux et de celles qui en sont les bénéficiaires. Joan Tronto prend à ce titre l'exemple de dilemmes possibles où les besoins des professionnels ne vont pas dans le même sens que ceux des usagers, comme par exemple dans le cas où une personne à mobilité réduite souhaiterait manger seule, même si cela prend beaucoup plus de temps à la personne qui s'occupe d'elle. Appliqué au champ de l'accompagnement des élèves suivis pour un cancer, des situations comparables s'observent. Si un professeur annonce à sa classe le diagnostic de cancer dans l'intention d'éviter des moqueries, mais que l'élève concerné souhaitait que le terme « cancer » ne soit pas prononcé, il paraît important d'évaluer quelle a été la perception
de cette annonce. Peut-être qu'un dilemme se présentait alors et qu'une hiérarchisation des priorités entre les besoins des élèves et ceux des professionnels étaient à réfléchir.

D'une manière générale, et ce dans l'ensemble du système éducatif français, la transversalité des dimensions du *care* est invisibilisée, en particulier au niveau du rôle de l'enseignant. Dans l'enseignement primaire, Manon Bouchareu parle à raison du *care* comme « dimension refoulée du métier d'enseignant » (Bouchareu, 2015). Contrairement à ce niveau d'enseignement, l'architecture globale du système scolaire secondaire opère une division radicale du travail entre celles et ceux qui seraient des pourvoyeurs légitimes de *care* (en tout premier lieu les personnels éducatifs et médico-sociaux) et celles et ceux qui ne le seraient pas. Le régime de la compétence en enseignement fait avant tout de ce dernier un technicien instruit qui a essentiellement pour mission de transmettre des connaissances aux élèves (Usclat, 2015). En termes de posture, rien, ni dans les statuts, ni dans la formation, ni dans les éléments matériels mis à disposition des enseignant-e-s du secondaire ne favorise ces derniers à prendre conscience qu'ils exercent un métier relationnel. Un véritable travail d'invisibilisation, réalisé à l'échelle de l'institution, s'observe. La bonne distance est souvent présentée uniquement comme un dogme non questionné.

## Les éthiques du care permettent de penser la vulnérabilité et de montrer la transversalité de l'expérience de la vulnérabilité

À la manière des travaux d'E.F Kittay travaillant sur le handicap mental sévère, interroger la place du *care* dans le rapport pédagogique à partir de l'étude d'élèves gravement malades permet de grossir le trait pour mieux comprendre les processus en jeu. La plus grande vulnérabilité des élèves atteints de cancer fait de la personnalisation de l'acte éducatif une donnée incontournable. C'est en cela qu'il représente un véritable cas frontière, donnant à voir l'importance de l'accompagnement soit autant d'actes et de postures invisibilisées dans des situations éducatives plus ordinaires. L'hétérogénéité des formes de cancer en fait un état à la croisée du handicap, de la maladie aiguë et de la maladie chronique. *Les cancers pédiatriques rappellent, avec une violence inouïe, un fait autant incontestable qu'objet de déni : nous, êtres humains, sommes vulnérables par essence. Le cancer constitue un trait d'union, entre des catégories schématiquement opposées, dans les représentations : malades et non malades, morts et vivants, handicapés et valides.*

Et c'est déjà en cela que les éthiques du *care* nous éclairent, au sens où ces dernières martèlent le caractère de vulnérabilité inhérente à l'humain : « Les gens vulnérables n'ont rien d'exceptionnel », dira Patricia Paperman (2006).

Au-delà de cet élément, les questions pédagogiques qui se posent dans le contexte spécifique du cancer permettent de soulever des enjeux que les éthiques du *care* questionnent avec pertinence. En effet, on l'a dit, la prise en compte d'un élève gravement malade implique de réaliser un ensemble d'actes et de postures qui sont habituellement invisibilisés dans et par l'institution scolaire. Leur réalisation pose des questions éthiques centrales au vu du cadre normatif de l'Éducation Nationale. C'est d'abord les normes d'égalité et d'autonomie qui sont remises en question dans le contexte spécifique de la scolarisation d'élèves malades. En effet, l'institution scolaire française se base avant tout sur le principe républicain d'égalité qui rend toute différenciation des droits et des devoirs vectrice de soupçons. François Dubet (2002) montre bien comment l'école française se structure toujours autour du principe premier « d'égalité méritocratique des chances ». Dans ce cadre, donc, le questionnement éthique est renouvelé. Dans l'inclusion des élèves gravement malades, la question est bien de savoir : comment agir ? Comment se positionner ? Qu'est-il juste de réaliser ? Quelle différence de traitement est acceptable alors même que les élèves concernés sont dans une situation de
différence de situation ? Est-il juste de différencier les traitements scolaires ? si oui, n'est-ce
pas au prix d'une forme de dérive compassionnelle ? Comment noter un élève présent mais très
fatigué ? Comment traiter un élève malade comme les autres alors qu'on sait précisément
qu'elle ou il ne l'est pas ? Aménager, c'est générer une inégalité de situation, en quoi est-ce
tolérable ? Finalement, est questionné le « que faire ? », en situation de maladie grave sur le
plan scolaire.

Kittay propose donc d'inclure dans les principes de justice l'existence d'un troisième pouvoir moral qui consiste à être attentif aux besoins spécifiques d'une personne. Le *care* devient donc un bien premier qui doit être réparti équitablement entre les individus. Par conséquent, « Kittay propose de dériver un troisième principe de justice garantissant que les besoins spécifiques de *care* seront satisfaits et que les capacités à dispenser du *care* seront socialement promues (*Ibid*., p. 122) ». À partir de l'étude de cette situation, E.F Kittay montre que la vulnérabilité est inhérente à l'humain.

Il me semble que même si l'enseignement ne relève pas du domaine du soin, les quatre phases du *care* peuvent très bien s'appliquer à cette activité. Ces applications sont intéressantes dans le sens où elles permettent de questionner en quoi les éthiques du *care* peuvent renouveler certains débats autour de ce que pourrait être une école inclusive. Aujourd'hui, une école considérée comme inclusive est une école où des aménagements scolaires peuvent être mis en œuvre pour les élèves considérés comme ayant des « besoins éducatifs spécifiques ». Cela sous-entend, au niveau du secondaire, ajouter des éléments sur le plan pédagogique (gestes ou postures) qui viendraient donc transformer l'environnement d'un élève afin que celle ou celui-ci ait accès à la même expérience scolaire que ses camarades. Cette définition pose comme postulat que certains enfants auraient plus de difficulté que d'autres à devenir des élèves et nécessiteraient, dans ce sens, des adaptations spécifiques. La prise en compte des éthiques du *care* rend possible le renversement de ce postulat. En prenant en compte que toute personne humaine, qu'elle soit enfant ou adulte, connaît des besoins de *care*, il permet d'envisager la relation éducative comme la nécessaire mise en œuvre des quatre phases du *care*.

Personnalisation, sollicitude et attention peuvent ne plus être pensés comme des aménagements
mais plutôt comme étant des éléments centraux de la relation éducative. Ceci éviterait de penser
la prise en compte des élèves perçus comme différents comme nécessitant autant de dispositifs
spécifiques *ad hoc*.

En effet, si l'on prend pour base que la frontière qui sépare les élèves « à besoins éducatifs
particuliers » des autres est une différence non pas de nature, mais bien de degré, alors la
posture enseignante n'a pas à être pensée différemment, mais bien comme un ensemble de
postures et d'actes qui rendent possible la mise en lumière de ces besoins, la réponse que l'on
peut y apporter et la manière dont elles sont reçues par ses bénéficiaires. Ces éléments innervent
le système éducatif français mais sont à tel point invisibilisés qu'ils en viennent à apparaître
comme absents. Au-delà du principe d'égalité présenté précédemment, d'autres éléments font
que ces éléments rencontrent bien des difficultés à se voir normalisés.

Si passionnants soient-ils, ces éléments sont loin d'être dénués de tension. Un des éléments
aussi central qu'invisibilisé dans la compréhension de la relation éducative est la place des
émotions. Les émotions jouent un rôle central dans la relation éducative, d'une manière
générale, et les sociologues Tardif et Levasseur, n'hésitent pas à dire que « cette tâche peut
difficilement s'exercer sans un minimum d'engagement affectif envers l'objet du travail : les
élèves (Tardif et Levasseur, 2010, p. 303) ». Mais leur importance est décuplée dans le contexte
de la maladie grave. Les professionnels des établissements ordinaires qui accompagnent des
élèves gravement malades se voient assignés à un travail émotionnel, et ce à des niveaux variés.

Premièrement, l'individualisation de la relation à de nombreux moments entraîne une mise en lumière des difficultés rencontrées par l'élève dans le cadre scolaire. Les nombreux échanges avant et après les cours font que l'enseignant peut difficilement se soustraire à la connaissance de la situation personnelle de l'élève. Il arrive fréquemment que ce dernier raconte les traitements administrés, ses souffrances, ses interrogations aussi. Deuxièmement, les enseignants doivent réaliser un travail de gestion des émotions du groupe classe qu'ils ont en responsabilité. Annoncer la maladie, en débattre parfois, c'est donner la possibilité à ces thématiques délicates de se faire une place dans la classe et l'ensemble de ces évocations renvoie la plupart du temps les élèves à des questionnements existentiels profonds. Face à tout cela, l'enseignant doit développer un travail émotionnel personnel, réflexif, pour lequel il n'a pas été formé. Dans cette relation personnalisée, il peut être défendable de plaider pour une juste reconnaissance de l'égale vulnérabilité de tous les protagonistes de la relation éducative.

Cependant, ces éléments sont loin d'être dénués de conséquences dans le système éducatif français pour deux raisons essentielles. Premièrement, la mise à nu des émotions place les professionnels dans une posture qui est proche de celle des travailleurs sociaux, sans en avoir reçu, ni le bagage ni l'accompagnement. Deuxièmement, je l'ai dit, dans le secondaire, une injonction majeure consiste « à tenir », pour reprendre les terminologies des enseignants. Ce terme renvoie à une certaine conception de l'autorité qui est éminemment genrée. En effet, cette posture pédagogique requiert de se façonner une apparence dure et sévère qui semble inflexible. Les enseignants sont assignés à adopter une posture viriliste pour ne pas perdre la face dans les joutes verbales (Ayral, 2011) qui les opposent aux adolescents. Par conséquent, la mise au jour de la vulnérabilité et des émotions peut, en ce sens, être identifiée comme un processus allant à contre-courant du jeu institutionnel et de la socialisation professionnelle telle qu'elle est réalisée dans les établissements du second degré français.

La prise en compte des éthiques du care nécessite de légitimer les émotions dans le système scolaire français. Or, l'école n'échappe pas à la conjoncture sociale et économique dans laquelle elle se construit. Et elle est aujourd'hui directement influencée par la société patriarcale et néolibérale sur laquelle ses fondations sont construites. De telles bases institutionnelles ne peuvent favoriser un régime de la relation, une reconnaissance des interdépendances relationnelles qui peuvent coexister entre les professionnels et les usagers qui la composent. Le patriarcat construit une opposition manichéenne et schématique entre ce qui relève du féminin et du masculin. Dans ce cadre, l'émotion est associée à un pôle féminin, dévalorisé. La déconstruction de l'ostracisation des sentiments dans la société toute entière et dans l'école également est le point de départ pour penser en quoi les tensions relatives à l'accompagnement des élèves gravement malades dans le secondaire sont intimement liées à des questions genrées. Toute l'enquête réalisée met au jour un élément central qui est que l'immense majorité des acteurs et actrices qui interviennent dans la prise en charge des élèves malades sont des professionnelles. Les femmes sont largement surreprésentées dans ces prises en charge, et ce quel que soit leur profession. L'explication de cette observation dépasse largement le fait que ces corps de métiers soient largement féminisés. Elle tient à un processus d'assignation et d'auto-assignation à la prise en charge de ces élèves pour les femmes. Loin de toute volonté d'essentialisation, il faut bien comprendre que les femmes expriment plus souvent cette « voix différente » (Gilligan, 1986) parce qu'elles sont socialisées tout au long de leur vie à le faire. Ce sont majoritairement elles qui, dans les sphères publique et privée, prennent en charge les individus en situation de vulnérabilité. Si cette situation est observée notamment sur mon terrain de recherche, c'est en partie du fait que le travail émotionnel est massivement
assigné aux femmes, comme le montrent Tardif et Levasseur (2010) à propos du travail des enseignants. Déconstruire la difficile prise en compte des élèves gravement malades revient finalement à questionner la capacité de l'école française à devenir véritablement inclusive, c'est-à-dire à être accessible à tous les élèves. Etudier la question de la place des élèves malades dans le secondaire par le prisme du care permet de visualiser de manière synthétique l'imbrication des tensions qui se logent dans la relation pédagogique et qui y nuisent.

En conclusion, je voudrais dire le concept de care est un outil, parmi tant d'autres, pour réfléchir. Il a bien entendu ses limites et je crois qu'il serait dangereux d'en faire un terme de politique publique. Les éthiques du care sont complexes et assez difficiles à manier. Si le care était mis à l'agenda, je crois qu'il serait utilisé à la manière de la bienveillance, dans une fonction souvent normative, et donc potentiellement culpabilisante. Je ne crois pas qu'il soit nécessaire d'appeler les professionnels de l'éducation à se rapprocher des éthiques du care. Je pense plutôt qu'il est important d'étudier à travers ce concept les dimensions du métier, montrer celles qui sont invisibilisées parce qu'elles sont profondément ambivalentes. Je voudrais finir par dire combien la visibilisation de ces tâches peut aussi être source de réenchantement de la profession, posture que j'ai beaucoup observée chez les enseignants spécialisés que j'ai pu rencontrer. Il me semble que ce réenchantement, qui passe par une valorisation de la relation, intrinsèquement ambivalente, chargée d'émotions et de liens en tant que telle se rapproche du concept de résonance d'Harmut Rosa, et je finirai avec ses mots :

> car tous les sujets font, au cours de leur vie, des expériences décisives de résonance, c'est-à-dire vivent des moments pendant lesquels la corde qui les relie au monde se met à vibrer intensément et redonne souffle à leur rapport au monde. (Rosa, 2018, p. 22)

Pour finir, et rester en conformité avec ma posture située, je voudrais dire combien la rencontre avec ces élèves et ces enseignants a été pour moi tant un vecteur de bifurcation professionnelle que des « véritables expériences de résonance ».

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