UNIVERSITÉ DE PICARDIE JULES VERNE

FACULTÉ DE MÉDECINE D'AMIENS

Année 2021

Thèse n° 2021 - 3

# CRÉATION D'UN OUTIL D'AIDE À LA RÉDACTION DES DIRECTIVES ANTICIPÉES À DESTINATION DES MÉDECINS

## *Enquête quantitative auprès de médecins généralistes du Sud de l'Oise*

## THÈSE

POUR LE DIPLÔME D'ÉTAT DE DOCTEUR EN MÉDECINE

SPÉCIALITÉ MÉDECINE GÉNÉRALE

PRÉSENTÉE ET SOUTENUE PUBLIQUEMENT LE 25 JANVIER 2021 PAR

CLAIS Emeline

Née le 13/05/1992

**Président du jury** : Madame le Professeur Cécile MANAOUIL

**Membres du jury** : Monsieur le Professeur Frédéric BLOCH

Madame le Professeur Catherine BOULNOIS

Monsieur le Professeur Eric SERRA

**Directeur de thèse** : Madame le Docteur Gwladys FONTAINE
REMERCIEMENTS

A mon Président de Jury,

Madame le Professeur Cécile MANAOUIL
Professeur des Universités – Praticien Hospitalier
(Médecine légale et droit de la santé)
Service de Médecine Légale et Sociale
Adjointe au Chef du Pôle « Urgences, médecine légale et sociale »

Je vous remercie pour l'immense honneur que vous me faites en acceptant de présider mon jury de thèse. Vous avez accepté sans hésitation et je vous en suis profondément reconnaissante. Je vous prie de trouver ici l'expression de ma sincère considération.

Aux membres du Jury,

Monsieur le Professeur Frédéric BLOCH
Professeur des Universités – Praticien Hospitalier
Chef du service de Gériatrie
(Gériatrie)

Vous avez spontanément accepté de juger cette thèse, j'en suis très honorée. Je vous prie de recevoir mes remerciements les plus sincères.

Madame le Professeur Catherine BOULNOIS
Professeur des Universités (Médecine Générale)
Directeur du Département de Médecine Générale
Assesseur du 3ème cycle

Je vous remercie de me faire l'honneur de juger mon travail. A vous qui me suivez depuis plus de trois ans avec bienveillance, je suis profondément reconnaissante et en suis très honorée.

Veuillez trouver ici le témoignage de mon profond respect.
Monsieur le Professeur Eric SERRA

Professeur Associé de Médecine de la douleur - Chef de Service

Centre d'Etude et de Traitement de la Douleur CETD

Département Interdisciplinaire de Soins de Support

pour le Patient en Oncologie DISSPO

Je vous remercie de l'enthousiasme que vous avez manifesté à juger ce travail. Je vous prie
de trouver ici l'expression de ma sincère gratitude et de mon profond respect.

A ma directrice de thèse,

Madame le Docteur Gwladys FONTAINE

Praticien Hospitalier

Responsable Unité de Soins Palliatifs

Responsable Structure Douleur Chronique

Je ne saurais trop te remercier de l'enthousiasme et de la disponibilité dont tu as fait preuve
tout au long de ce travail. Je te suis profondément reconnaissante de m'avoir soutenue et de
m'avoir prodigué tant de bons conseils. Je te remercie également de m'avoir transmis tes
connaissances en matière d'accompagnement et de communication avec les patients. Je te
prie de trouver ici l'expression de ma sincère amitié et de ma reconnaissance éternelle.

A tous les médecins qui ont pris le temps de répondre au questionnaire,

Je vous remercie de m'avoir permis d'avancer et de finaliser mon travail.

A Françoise et Alain Coucoulle,

Mes chers professeurs de lycée, vous m'avez appris l'ordre et la discipline qui m'ont permis de renforcer mon sens de la rigueur qui m'est aujourd'hui indispensable. Je vous remercie pour l'aide que vous m'avez apportée tant dans la réalisation de mon analyse statistique que pour la relecture de mon travail. Je vous témoigne ma plus grande gratitude et ma sincère reconnaissance.
A Annie,

C'est un honneur pour moi que tu aies corrigé et reliu mon travail. A toi qui m'as appris tant de choses durant toute mon enfance, à toi qui continues de m'offrir les petits gâteaux et le jus d'orange quand on se voit, je te remercie du fond du cœur pour ta disponibilité et ton savoir.

A Seb,

Je te remercie pour le travail que tu as entrepris afin de me permettre de créer cet outil. Tu as manifesté tant d'enthousiasme et d'intérêt. Je te suis reconnaissante de ta patience et de ta disponibilité. Il est certain que, sans toi, ce travail n'aurait pu aboutir. Encore une fois, mille mercis !

Au Docteur Garnier,

Je ne saurais trop vous remercier pour l'accompagnement et la bienveillance dont vous avez fait preuve avec moi. Merci de m'avoir transmis tant de connaissances et de m'avoir permis d'évoluer et d'acquérir tant d'autonomie. Je penserai à vous à chaque ordonnance que je rédigerai et à chaque patient âgé que je prendrai en charge à l'avenir. Je vous témoigne ainsi tout mon respect et ma reconnaissance.

Au Docteur Toussé et au Docteur François,

Je vous remercie tous les deux pour la confiance que vous m'avez témoignée. Je vous suis extrêmement reconnaissante d'avoir su me montrer la médecine générale de ville, proche de ses patients et disponible pour chacun. Merci de m'avoir donné l'envie de poursuivre sur cette voie. Je vous exprime ici ma sincère gratitude.

Au Docteur Delehaye, à toi André,

A toi qui me suis depuis toujours, toi qui m'as vu grandir, tu as été le premier à me montrer ce qu'est la médecine. Tu as été celui qui, petit à petit, m'a donné l'envie de faire de la médecine générale. Tu m'as aidée à élaborer mes projets et à acquérir mes premières connaissances en médecine de ville. Tu es toujours disponible dès que j'ai besoin d'un conseil. Je ne saurais jamais assez te remercier. Un grand merci à toi, mon médecin traitant, médecin de famille, confrère et ami.
A mes parents adorés,

Depuis ma plus tendre enfance, je vous exprime mon souhait de devenir médecin. Mes souhaits de spécialités ont beaucoup varié, mais mon choix d'être médecin a toujours existé. Je vous remercie de m'avoir toujours soutenue et encouragée. Jamais, vous ne m'avez dit que mes souhaits ne seraient pas réalisables. Vous avez toujours été présents pour moi, dans les moments de doutes et de craintes, comme dans les moments de joie. Vous avez toujours su trouver les mots afin que je ne baisse pas les bras. Je vous suis profondément reconnaissante de m'avoir donné la force de tenir tant d'années afin de devenir le médecin que j'ai toujours voulu devenir. Je ne vous le dis que trop peu, je vous aime de tout mon cœur !

A Véronique,

Je te remercie du fond du cœur pour ta présence bienveillante. Tu as toujours su rester en retrait lorsqu'il le fallait et répondre présente lorsque j'en avais besoin. Je te suis reconnaissante pour ta disponibilité et ta tendresse. Merci de m'avoir accompagnée toutes ces années.

A ma petite sœur,

Que de moments passés à t'exprimer mes peurs, mes craintes et mes coups de mou. Depuis tant d'années tu es ma confidente. Je te remercie pour le soutien et la confiance infaillible que tu places en moi. Même de l'autre côté de l'Atlantique, tu restes près de moi. Je t'aime fort.

A mon p'tit chou,

Depuis trois années, nous avançons main dans la main, nous surmontons les dernières épreuves qui nous restent avant de devenir des docteurs. Je suis très reconnaissante au destin de m'avoir permis de croiser ton chemin. Tu me donnes la force d'avancer et de surmonter les obstacles me permettant ainsi de devenir le médecin que j'ai toujours voulu devenir. Je te remercie pour ton soutien sans faille et ta patience. Je te remercie d'être présent à mes côtés. Je t'aime.

A Léa, Rita, Jessica et à tous mes amis,

Je vous remercie de m'avoir soutenue toutes ces années et de m'avoir apporté la distraction nécessaire lorsque j'avais des coups de blues.
# TABLE DES MATIERES

<table><tr><td>Introduction</td><td>9</td></tr><tr><td>Définition</td><td>9</td></tr><tr><td>Législation</td><td>9</td></tr><tr><td>Littérature</td><td>11</td></tr><tr><td>Objectif de l'étude</td><td>14</td></tr><tr><td>Première partie : l'étude</td><td>15</td></tr><tr><td>I. Matériel et Méthodes</td><td>15</td></tr><tr><td>1. Type d'étude</td><td>15</td></tr><tr><td>2. Construction du questionnaire</td><td>15</td></tr><tr><td>3. Population cible</td><td>17</td></tr><tr><td>4. Diffusion du questionnaire</td><td>17</td></tr><tr><td>5. Recueil et transcription des données</td><td>18</td></tr><tr><td>II. Résultats</td><td>19</td></tr><tr><td>1. La population</td><td>19</td></tr><tr><td>2. Les connaissances sur les directives anticipées</td><td>19</td></tr><tr><td>3. Les directives anticipées en pratique</td><td>23</td></tr><tr><td>4. Pratique quotidienne</td><td>25</td></tr><tr><td>Deuxième partie : Élaboration de notre outil</td><td>27</td></tr><tr><td>I. Analyse des guides préexistants</td><td>27</td></tr><tr><td>1. Le guide de la HAS : «Note méthodologique et de synthèse documentaire »Pourquoi et comment rédiger ses directives anticipées ?»</td><td>27</td></tr><tr><td>2. Le guide du Réseau de coordination Champagne-Ardenne Gérontologie et Soins Palliatifs (RéGÉCAP) : « Les directives anticipées à l'attention des soignants»</td><td>27</td></tr><tr><td>3. Le guide de l'Espace éthique Rhône-Alpes : « Les directives anticipées en pratique. Guide conseil à l'usage des professionnels»</td><td>28</td></tr><tr><td>II. Objectifs attendus et esprit de notre outil</td><td>28</td></tr><tr><td>III. Spécificités de notre outil</td><td>30</td></tr><tr><td>Discussion</td><td>32</td></tr><tr><td>Forces et limites de l'étude</td><td>32</td></tr><tr><td>1. Une méthodologie adaptée</td><td>32</td></tr><tr><td>2. Le recueil des données</td><td>32</td></tr><tr><td>3. La population</td><td>33</td></tr><tr><td>4. Les biais</td><td>34</td></tr></table>
<table><tr><td>Discussion des résultats</td><td>34</td></tr><tr><td>1. La formation professionnelle</td><td>34</td></tr><tr><td>2. L'expérience professionnelle</td><td>35</td></tr><tr><td>3. Les connaissances sur les directives anticipées</td><td>35</td></tr><tr><td>4. Modalités d'utilisation des directives anticipées</td><td>36</td></tr><tr><td>Notre outil</td><td>38</td></tr><tr><td>Conclusion</td><td>46</td></tr><tr><td>Bibliographie</td><td>47</td></tr><tr><td>Annexes</td><td>50</td></tr><tr><td>Annexe 1 : Questionnaire envoyé aux médecins généralistes</td><td>50</td></tr><tr><td>Annexe 2 : Origine géographique des patients du GHPSO sur l'année 2019</td><td>54</td></tr><tr><td>Annexe 3 : Cartographie du Sud de l'Oise</td><td>55</td></tr><tr><td>Annexe 4 : Commentaires aux questionnaires</td><td>56</td></tr></table>
# LISTE DES ABREVIATIONS

CNSPFV : Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie

CNOM : Conseil National de l'Ordre des Médecins

CSP : Code de Santé Publique

DA : Directives Anticipées

DPC : Développement Professionnel Continu

EPU : Enseignements Post-Universitaires

GHPSO : Groupe Hospitalier Public du Sud de l'Oise

HAD : Hospitalisation à Domicile

HAS : Haute Autorité de Santé

IFOP : Institut Français d'Opinion Publique

MG : Médecin Généraliste

PC : Personne de Confiance

QCM : Question à Choix Multiples
# INTRODUCTION

## DEFINITION

Selon la législation, article L 1111-11 du code de santé publique (CSP), « toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées (DA) pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'actes médicaux. » (1)

En d'autres termes, les DA représentent l'opportunité pour toute personne majeure d'anticiper un potentiel futur médical, en terme de traitements et de soins médicaux. Elles donnent la possibilité à chaque personne majeure, de parler avec ses proches et les médecins de ce qu'elle souhaiterait ou non pour le jour où elle serait dans l'incapacité de s'exprimer.

## LEGISLATION

La **Loi Kouchner du 4 mars 2002** « relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé », ouvre la voie à la reconnaissance du droit des patients à émettre un avis sur leur prise en charge médicale. Cette loi a pour objectif de renforcer les droits des malades ainsi que leur participation aux soins (2). Elle introduit un nouveau dispositif qui est la personne de confiance. Selon l'article L 1111-6, « toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin ». Ce dispositif est intimement lié aux DA. En effet, la personne de confiance (PC) a un rôle d'accompagnateur et de confident, habilité à seconder le patient dans le parcours de soins, lorsque celui-ci est en capacité de s'exprimer. Le rôle de la PC est renforcé dans la loi du 22 avril 2005. Dès lors que le patient n'est plus en état d'exprimer sa volonté, selon l'article L.1111-12 du CSP, « l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des DA, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin ». L'avis de la personne de confiance sera demandé à titre consultatif, sans être contraignant pour le médecin. La personne de confiance peut donc être le détenteur de la volonté du patient, que ce soit oralement ou par écrit via les DA.

C'est avec la **loi Léonetti du 22 avril 2005**, relative aux droits des malades et à la fin de vie que le terme de DA apparaît pour la première fois dans la législation. Les DA sont alors la
possibilité pour toute personne majeure de s'exprimer sur sa fin de vie en terme de limitation
ou d'arrêt de traitement. Le médecin doit en tenir compte si elles datent de moins de 3 ans.
Durant cette période, elles sont révocables et révisables à tout moment. Les médecins doivent
les prendre en considération pour toute décision concernant la prise en charge médicale du
patient. Cependant, elles ne s'imposent pas au médecin.

Dix ans après la parution de cette loi, Jean Léonetti la décrit comme (3) « une loi à trois principes : Je ne t'abandonnerai pas ; Je ne te laisserai pas souffrir ; Je ne te prolongerai pas de manière anormale ». En effet, le rapport Léonetti de 2004 (4) explique que les DA présentent pour le patient et pour le médecin plusieurs avantages :

« Elles permettent au malade de préparer et de maîtriser sa fin de vie. Elles pourraient en effet correspondre à une véritable planification des soins, établie après une discussion approfondie avec le médecin traitant, lorsqu'une maladie grave et incurable a été diagnostiquée : en définissant, en fonction des phases de la maladie ou de ses complications, les traitements qui peuvent être mis en œuvre et ceux qui ne doivent pas être tentés (réanimation, alimentation artificielle ...) ou qui doivent être interrompus. Les DA, assimilées à un contrat moral passé avec le médecin, rassureraient leur auteur sur la façon dont ses derniers instants seraient susceptibles de se dérouler ;

Pour le médecin les directives anticipées peuvent être :

- Une source utile de renseignements, puisque leur consultation lui permet de prendre en compte les choix thérapeutiques qu'avait exprimés la personne [...]

- Une justification des traitements qu'il entreprend ou qu'il abandonne, lorsqu'il se trouve confronté à un entourage qui, soit conteste ses choix thérapeutiques, soit se déchire sur les décisions à prendre pour leur proche, mourant »

En 2012, le Professeur Sicard, professeur en médecine interne, ancien président du Comité Consultatif National d'Ethique, est missionné par le gouvernement en tant que coordinateur de la « Mission présidentielle de réflexion sur la fin de vie ». Le but de cette mission est de réfléchir sur les modalités d'assistance au décès pour les personnes en fin de vie. Il en ressort que « les DA s'inscrivent dans le mouvement de reconnaissance du patient en tant que sujet et répond à l'inquiétude des citoyens de ne pas voir leur volonté être prise en compte par les médecins au moment de la fin de leur vie » (5). Néanmoins, il s'agit d'un dispositif qui reste peu connu dans le monde médical comme dans le grand public. De plus, la rédaction des DA
n'est pas aisée. Elle nécessite, selon Jean Leonetti, « un degré de précision suffisant pour les rendre applicables à l'état futur de la personne » (4). Ce qui peut expliquer qu'en 2009, selon la Haute Autorité de Santé (HAS), seulement 2,5% des patients décédés, de plus de 18 ans, avaient rédigé leur DA (6).

Le 2 février 2016, la loi Claeys-Léonetti est promulguée (7). Cette loi redéfinit et donne un caractère plus directif aux DA (8). Jusqu'à cette date, le médecin devait en tenir compte mais n'était pas obligé de s'y soumettre. Si pour l'intérêt du patient, il convenait d'agir différemment, le médecin pouvait s'en affranchir. Dorénavant, les DA s'imposent au médecin. Elles deviennent donc contraignantes pour le médecin sauf urgence vitale ou si elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Si le médecin ne respecte pas les DA, quelle que soit la raison, il doit se justifier auprès des proches du patient et de ses confrères, et consigner ces raisons dans le dossier médical. Ce type de décision doit résulter d'une procédure collégiale pluriprofessionnelle. La durée de validité de 3 ans disparaît. Les DA sont désormais valables à vie tant qu'elles ne sont pas contredites par le malade lui-même. Elles peuvent être modifiées à tout moment par la personne qui les a rédigées.

Il est proposé un document unique de rédaction, « un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d'Etat pris après avis de la HAS. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige » (9,10). Il a pour vocation de faciliter la rédaction des DA et d'être adaptable à toute situation. En effet, ce modèle fait suite aux difficultés de rédaction soulignées par le rapport Sicard (5) et par Jean Léonetti (4). Jean Léonetti explique dans son rapport d'information de 2008 que : « la rédaction des DA exige un degré de précision suffisant pour les rendre applicables à l'état futur de la personne. Lorsque celle-ci est bien portante, il lui est difficile d'anticiper toutes les situations et les actes médicaux qui lui sembleraient inacceptables. L'expression de souhaits précis est réservée aux cas des personnes atteintes d'une maladie chronique dont le médecin est capable de décrire l'évolution » (11).

## LITTERATURE

Depuis la publication de la loi Léonetti puis de la loi Claeys-Léonetti, il y a eu beaucoup de travaux sur les DA. Il existe deux versants dans les travaux réalisés.
**Un versant centré patient**, qui cherche à mettre en évidence le ressenti des patients face aux DA et à comprendre les freins à la rédaction de celles-ci. La majorité des travaux mettent en évidence que les patients ne connaissent ni la loi Leonetti ni la notion de DA ou alors de façon très succincte. Ces données sont confortées par un sondage réalisé par l'Institut Français d'Opinion Publique (IFOP) en 2015 repris par l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité qui montre que seulement 42% de la population française connaissent les DA et savent de quoi il s'agit.

D'après le travail de thèse de A.PESTEL (12), « le médecin traitant présente de nombreux rôles par rapport au patient dans le cadre de la fin de vie, en particulier concernant les directives anticipées. Le rôle prépondérant d'après les patients interrogés repose sur son devoir d'information, tant sur leur existence que sur la manière de les rédiger ».

N.JORY (13) met également en évidence dans son étude que les patients ont peu de connaissances sur les DA. Cependant, 70.8% de ceux-ci accepteraient de les rédiger si leur médecin traitant le leur proposait. Elle souligne donc l'importance du médecin généraliste pour proposer et généraliser le dispositif. Cette dernière affirmation est également reprise par P.GRASSI (14), qui souligne « la difficulté pour les patients de se projeter dans une fin de vie ce d'autant lorsqu'on est indemne de toute pathologie ».

Jean Léonetti a déclaré, lors de sa conférence publique « Droits des malades et fins de vie : que dit la loi » à Houdan en octobre 2008, que pour donner la liberté à chacun de faire des choix et de s'exprimer sur ce qu'il souhaite, il faut lui donner toutes les connaissances nécessaires afin de réaliser ces choix.

Cela nous amène au deuxième versant des travaux réalisés, le **versant centré médecin**.

On retrouve régulièrement le fait que les médecins ont du mal à aborder le sujet de la fin de vie avec leur patient. A.SZCRUPAK (15) a mis en évidence qu'«il était plus difficile d'aborder la fin de vie lorsque la pathologie est peu évoluée » . S.MIGOUX (16) retrouve également cette réticence à aborder les DA avec une personne en bonne santé. Son étude met en évidence qu'on aborde plus facilement le sujet lors de la phase d'acceptation d'une maladie grave, de la découverte d'une maladie ou du décès d'un proche.

Or, la HAS, en 2016, publie le guide d'information à destination des professionnels de santé (17). Dans ce guide, elle indique qu'il est opportun d'aborder le sujet à tout moment. Elle donne des orientations en fonction des différents cas de figure :
- Chez les personnes ne souffrant pas de maladie grave, on profitera d'un bilan de santé, du décès d'un proche, d'une question portant sur une maladie ou sur le don d'organe. En d'autres termes, de tout moment qui paraît opportun selon la relation de confiance et la proximité avec le patient.

- Chez les personnes souffrant d'une pathologie grave, il est préconisé d'aborder précocement le sujet, tout en respectant le rythme du patient.

- Chez les personnes fragiles ou vulnérables, il conviendra d'évaluer les capacités de discernement du patient. L'existence de troubles cognitifs n'empêche pas l'accueil d'une parole autour de la fin de vie.

En 2018, un sondage réalisé par le Centre National des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) affirme que « 85% des médecins généralistes savent que la loi a mis en place ces directives anticipées, mais seulement 36% savent vraiment de quoi il s'agit » (18). S.GATTEBOIS (19) met également en évidence dans son travail que « certains médecins connaissent la loi Léonetti sans réellement connaître son contenu, donc ils connaissent le concept sans connaître le terme de DA ». Tout comme C.GOURAYA (20), elle observe de nombreuses interrogations sur les modalités de rédaction, les modalités de modification et d'annulation, les modalités de conservation ou encore sur le contenu des DA.

Selon ces études, il existe donc un défaut de formation des médecins généralistes sur les DA. De plus, selon A.SZCRUPAK (15), il existe un manque de communication entre les médecins libéraux et hospitaliers. Ceci peut être un réel frein à l'implication des médecins généralistes dans la rédaction des DA. Or, le médecin généraliste a une place centrale dans l'accompagnement du patient pour la rédaction des DA. En effet, D.VOGELI met en avant le fait que « les directives écrites sont perçues comme un facteur de lien possible entre la famille et le médecin traitant : "pour éviter qu'il y ait des tensions secondaires après la fin de vie de quelqu'un, parce qu'on en n'a pas suffisamment parlé en fin de compte", elles constituent aussi un lien avec les professionnels de santé, notamment les équipes hospitalières prenant en charge le patient » (21).

C'est dans ce contexte que la HAS a publié sa note méthodologique et de synthèse documentaire intitulée « Pourquoi et comment rédiger ses directives anticipées ? ». Il s'agit d'un document de 96 pages à destination des professionnels de santé permettant de répondre à tous leurs questionnements sur les DA. Ce document s'accompagne de deux autres documents intitulés « les directives anticipées » l'un à destination des professionnels de santé et l'autre à destination du grand public. D.VOGELI étudie la perception des médecins généralistes (MG)
face à ce nouvel outil à destination des professionnels de santé. Bien que très complet, il est décrit par certains médecins, comme « un outil pratique et accessible, très bien fait, didactique. [...] Quelques points à améliorer restent soulignés, notamment quant à la longueur des documents. Elle est perçue comme un inconvénient, car elle risque de rendre la lecture rébarbative et freiner l'utilisation du document par les médecins et les patients » (21).

## OBJECTIF DE L'ETUDE

Depuis presque vingt ans, la législation évolue en faveur des patients et de leurs droits. Malgré l'évolution constante des lois en faveur du droit des patients, on ne peut que constater le faible engouement spontané de la population française pour les directives anticipées. Ceci alors même que, dans les études réalisées, il semble que les patients soient réceptifs au concept des DA. Cependant, il existe un défaut de connaissances manifeste de leur part comme de celle des médecins, dont les MG. Il parait alors licite de se dire que si les connaissances des médecins sur les DA étaient renforcées, le sujet serait plus souvent abordé. C'est pourquoi, je me suis interrogée sur la manière d'aider mes confrères à mieux comprendre la loi.

Il existe actuellement beaucoup de travaux, pour la plupart qualitatifs, traitant du ressenti des patients, des connaissances des médecins ou encore de la manière d'aborder les DA. J'ai donc étudié l'ensemble de ces thèses afin de mettre en évidence les éléments qui semblent questionner les médecins généralistes. Ainsi, j'ai relevé de nombreux points d'interrogation sur la définition même des DA, tout comme sur leur champ d'application. De cette manière, j'ai pu élaborer un questionnaire permettant de faire un état des lieux des connaissances des médecins généralistes du sud de l'Oise. L'objectif secondaire est de proposer un outil d'aide à la rédaction des DA à destination des médecins.
# PREMIÈRE PARTIE : L'ÉTUDE

## I. MATERIEL ET METHODES

### 1. TYPE D'ETUDE

Nous avons mené une étude quantitative descriptive grâce à un questionnaire adressé aux médecins généralistes (annexe 1). Ils ont été interrogés sur leurs connaissances concernant les directives anticipées.

Cette étude fait suite à de nombreuses thèses déjà réalisées sur le sujet.

Elle a pour but de faire un état des lieux des connaissances des médecins généralistes du Sud de l'Oise sur leurs acquis en matière de directives anticipées. L'objectif primaire de ce travail était de cibler exactement les éléments de ce dispositif qui n'étaient pas connus ou peu maîtrisés par les MG. Ce qui pourrait être un frein dans l'accompagnement des patients pour la rédaction de leurs directives anticipées.

L'objectif secondaire était de leur proposer un outil, sous format papier (type dépliant d'information), concis, pratique et complet reprenant les modalités de rédaction, de modification et d'application. Le but est d'apporter une aide, adaptée aux besoins des médecins généralistes, pour l'accompagnement du patient dans la rédaction de ses directives anticipées.

### 2. CONSTRUCTION DU QUESTIONNAIRE

Afin d'établir le questionnaire, support de notre analyse quantitative, nous avons effectué une recherche bibliographique en deux temps.

Dans un premier temps, une analyse des travaux précédemment publiés a été réalisée. Le but était de mettre en évidence : d'une part, le ressenti des patients face aux DA, les freins à la rédaction ainsi que le rôle attendu du MG dans la rédaction des DA ; d'autre part, la connaissance des MG sur les DA tant sur le plan théorique que pratique. Dans un second temps, une recherche bibliographique a été effectuée afin d'étudier le cadre législatif.

Nous avons également pris en considération les dispositifs d'information préexistants à destination des professionnels de santé (22-24). Le but était d'étudier les guides actuellement disponibles, leur contenu et leur présentation, afin d'évaluer comment nous pourrions créer le nôtre.
Les mots-clés utilisés pour cette recherche ont été « directives anticipées », « médecine générale », « soignant », « Leonetti » et « Clayes-Leonetti ». Les moteurs de recherche et bases de données consultés ont été PubMed, Google Scholar, le catalogue universitaire SUDOC, Science direct, Legifrance et Google. Toutes les références bibliographiques ont été répertoriées grâce au logiciel Zotero, permettant d'obtenir une bibliographie au format Vancouver.

Ce questionnaire avait principalement pour but d'évaluer les connaissances théoriques des médecins généralistes sur les directives anticipées, ainsi que de connaître leur pratique actuelle.

-La première partie de ce questionnaire « épidémiologie » a permis de recueillir les données suivantes concernant les médecins interrogés : le sexe, l'âge, le milieu d'exercice, afin de créer des sous-groupes par la suite.

-La deuxième partie « expérience professionnelle » a permis de connaître les qualifications de chacun dans le domaine des soins palliatifs.

-La troisième partie « connaissances des directives » est une partie purement théorique. Elle a permis d'évaluer concrètement les acquis des MG sur la définition même des DA, leur application et les modalités de rédaction. Aucune information sur les DA en terme de définition ou de législation n'a été donnée au préalable, afin de ne pas influencer les réponses obtenues.

-La quatrième partie « les directives anticipées en pratique » a été élaborée par rapport aux commentaires qui ont pu être mis en évidence dans les travaux publiés précédemment. Le but était de savoir avec qui les MG abordent le sujet, et en pratique ce qu'il advenait en l'absence ou en présence de DA. Cela permettait également de comparer ces résultats à ceux de nos prédécesseurs.

-La cinquième partie « pratique quotidienne » a été élaborée dans le but de connaître ce qui pourrait intéresser les MG dans un outil d'aide à l'accompagnement du patient dans la rédaction de ses DA. Ceci dans l'optique de construire un outil adapté au plus grand nombre.

Ce questionnaire comportait 27 questions. Il comprenait des questions à réponses fermées, ouvertes et à choix multiples.
### 3. POPULATION CIBLE

Nous avons décidé d'interroger tous les médecins généralistes exerçant à proximité du Groupe Hospitalier Public du Sud de l'Oise (GHPSO), ou susceptibles d'envoyer des patients se faire soigner au GHPSO. Ce choix a été fait dans l'objectif de laisser les coordonnées de l'Unité de Soins Palliatifs du GHPSO dans l'outil que nous voulions créer, à destination des MG, afin de pouvoir répondre à leurs questions par la suite. De plus, de cette manière, nous pourrions créer un lien ville-hôpital.

Le service administratif du GHPSO nous a fourni un document consignant l'origine géographique des patients ayant consulté dans cet établissement pendant l'année 2019 (Annexe 2). Ce document nous a permis d'établir une carte des communes concernées, que nous avons définies comme le Sud de l'Oise (Annexe 3). A partir de celle-ci nous avons établi un listing des médecins à interroger.

Ce listing a été élaboré à partir de l'annuaire des professionnels de santé sur le portail annuairesante.ameli.fr. Nous avons réalisé les recherches à partir de la profession « médecin généraliste » commune par commune. Nous avons ainsi établi un annuaire constitué de 244 médecins. Chaque médecin s'est vu attribué un numéro allant de 1 à 244. Par la suite, 16 médecins ont été retirés de la liste, soit parce qu'ils n'exerçaient plus à l'adresse indiquée, soit parce qu'ils n'exerçaient plus la médecine générale. Nous en avons été informés par retour postal.

### 4. DIFFUSION DU QUESTIONNAIRE

Préalablement à l'envoi, le questionnaire a été validé par mon directeur de thèse, le Docteur Gwladys FONTAINE. De plus, sa faisabilité a été testée auprès de trois médecins généralistes et trois internes en médecine générale. Cela a permis de préciser les questions et de les adapter pour mieux répondre aux objectifs.

Les questionnaires étaient anonymes.

La diffusion des questionnaires a été effectuée par nos soins, par envoi postal. Chaque questionnaire a été envoyé accompagné d'une enveloppe retour pré-timbrée.

Deux envois ont été réalisés. Le premier envoi a eu lieu au cours de la semaine 09 entre le 24 et le 28 février 2020. Le deuxième envoi a dû être reporté à cause de l'épidémie de COVID-19. Nous avons pris le parti d'effectuer ce second envoi à distance du confinement et il a donc
été effectué au cours de la semaine 25 entre le 15 et le 19 juin 2020. La réception des réponses
du questionnaire a été clôturée le 17 juillet 2020.

5. RECUEIL ET TRANSCRIPTION DES DONNEES

A la réception des questionnaires, chacun s'est vu attribué un numéro de façon anonyme. Les résultats de chaque questionnaire ont été importés sur Excel. L'analyse statistique a été réalisée avec l'aide de statisticiens.
## II. RESULTATS

### 1. LA POPULATION

Lors du premier envoi, nous avons obtenu 67 réponses, soit 29% de réponses. Pour le second envoi, nous avons réalisé un tirage au sort aléatoire parmi les 228 médecins restants de notre annuaire, afin de réinterroger 25% de notre population. Nous avons alors obtenu 12 réponses supplémentaires, soit un taux final de réponse de 34,6% ou 79 réponses.

Les premières questions du questionnaire portent sur la description épidémiologique de la population ainsi que l'expérience professionnelle des MG. Leurs principales caractéristiques sont résumées dans le tableau 1.

<table><caption>**Tableau 1.** Caractéristiques de la population de médecins étudiée</caption><thead><tr><th></th><th>Caractéristiques</th><th>Valeurs (N = 79)</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="2">Composition par sexe</td><td>Femme</td><td>36 (46%)</td></tr><tr><td>Homme</td><td>43 (54%)</td></tr><tr><td rowspan="3">Tranche d'âge</td><td>Moins de 40 ans</td><td>24 (30,4%)</td></tr><tr><td>Entre 40 et 60 ans</td><td>31 (39,2%)</td></tr><tr><td>Plus de 60 ans</td><td>24 (30,4%)</td></tr><tr><td rowspan="2">Mode d'exercice</td><td>Cabinet ou MSP</td><td>70 (89%)</td></tr><tr><td>Activité mixte (EHPAD, Pompiers, Salarié CMS, PMI, Hospitalier ...)</td><td>9 (11%)</td></tr><tr><td rowspan="3">Lieu d'activité</td><td>Urbain</td><td>32 (41%)</td></tr><tr><td>Semi-rural</td><td>22 (28%)</td></tr><tr><td>Rural</td><td>13 (16%)</td></tr><tr><td>Ayant bénéficié d'une formation dans le domaine des soins palliatifs</td><td></td><td>22 (28%)</td></tr><tr><td>Ayant été confronté à un patient suivi par une équipe de Soins Palliatifs</td><td></td><td>75 (95%)</td></tr><tr><td>Ayant accompagné un patient en fin de vie à domicile</td><td></td><td>68 (86%)</td></tr><tr><td>Ayant été sollicité par un patient pour l'accompagner dans la rédaction de ses DA</td><td></td><td>36 (46%)</td></tr></tbody></table>

### 2. LES CONNAISSANCES SUR LES DIRECTIVES ANTICIPEES

L'objectif de la partie III du questionnaire, de la question 9 à 17, était de faire un état des lieux sur les connaissances des médecins généralistes sur les directives anticipées.
Si on s'intéresse à l'ensemble des questions posées, aucun médecin généraliste interrogé n'a répondu correctement à toutes ces questions. 40,5% des MG interrogés (n=32) ont au moins cinq bonnes réponses sur l'ensemble de cette partie. Nous avons voulu connaître le profil des médecins ayant eu moins de quatre réponses correctes sur l'ensemble des questions concernant les connaissances sur les DA et ceux ayant eu plus de cinq réponses correctes. Leurs principales caractéristiques sont résumées dans le tableau 2 qui suit.

<table><caption>**Tableau 2.** Profil des médecins en fonction des réponses obtenues à la partie "Les connaissances sur les directives anticipées" du questionnaire</caption><thead><tr><th>Caractéristiques</th><th></th><th>Personnes ayant<br>obtenues PLUS de cinq<br>réponses correctes<br>(N1=10)</th><th>Personnes ayant<br>obtenues MOINS de<br>quatre réponses correctes<br>(N2=21)</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="2">Sexe</td><td>Femme</td><td>7 (70%)</td><td>8 (38%)</td></tr><tr><td>Homme</td><td>3 (30%)</td><td>13 (62%)</td></tr><tr><td rowspan="3">Âge</td><td>Moins de 40 ans</td><td>4 (40%)</td><td>4 (19%)</td></tr><tr><td>Entre 40 et 60 ans</td><td>5 (50%)</td><td>10 (48%)</td></tr><tr><td>Plus de 60 ans</td><td>1 (10%)</td><td>7 (33%)</td></tr><tr><td colspan="2">Ayant bénéficié d'une formation dans le domaine des soins palliatifs</td><td>2 (20%)</td><td>9 (43%)</td></tr><tr><td colspan="2">Ayant été confronté à un patient suivi par une équipe de Soins Palliatifs</td><td>10 (100%)</td><td>19 (90%)</td></tr><tr><td colspan="2">Ayant accompagné un patient en fin de vie à domicile</td><td>7 (70%)</td><td>18 (86%)</td></tr><tr><td colspan="2">Ayant été sollicité par un patient pour l'accompagner dans la rédaction de ses DA</td><td>6 (60%)</td><td>11 (52%)</td></tr><tr><td colspan="2">Ayant déjà lu un guide d'information</td><td>2 (20%)</td><td>36 (14%)</td></tr></tbody></table>

### a) Rédaction des directives anticipées

A propos de la rédaction des DA, plus de 87% des MG interrogés répondent qu'une personne en bonne santé (n=74), une personne hospitalisée (n=70) et/ou en fin de vie (n=69), peut rédiger ses directives anticipées. 15,2% des MG (n=12) affirment qu'un mineur peut rédiger ses DA. 31,7% d'entre eux (n=25) déclarent que les patients faisant l'objet d'une mesure de tutelle peuvent les rédiger. Ces résultats sont présentés dans la figure 1 qui suit.
**Figure 1.** Qui peut rédiger ses directives anticipées?

<figure><img src="image_1.png" /></figure>

A la question n°10, concernant les patients présentant des troubles cognitifs, 54% (n=43) répondent que ces patients peuvent rédiger leurs directives anticipées uniquement après évaluation de leurs capacités de discernement.

## b) Validité des directives anticipées

Pour 11,4% des médecins interrogés (n=9), les DA sont valables 3 ans, et pour 59,6% (n=46), elles sont valables à vie. 29% des personnes interrogées ne connaissent pas la durée de validité. Ces résultats sont indiqués dans la figure 2 ci-après.

**Figure 2.** Validité des directives anticipées

<figure><img src="image_2.png" /></figure>

## c) Modification des directives anticipées

A propos de la modification des DA, 95% (n=75) des médecins interrogés connaissent la possibilité de les réviser et 5% (n=4) ne se prononcent pas.

Elles sont révocables pour 59% des MG interrogés (n=47) alors que 14% (n=11) déclarent le contraire. 27% (n=21) ne se prononcent pas sur cette question. Ces résultats sont présentés dans la figure 3 ci-après.
<figure><img src="image_3.png" /><figcaption>**Figure 3.** Les directives anticipées sont-elles révocables ?</figcaption></figure>

### d) Rédaction des directives anticipées

Pour 87% des MG interrogés (n = 69), il est possible de rédiger ses directives anticipées sur papier libre et/ou sur un modèle préexistant. 5% des personnes interrogées (n=4) ne se prononcent pas sur cette question.

Sur l'ensemble des MG, 70% d'entre eux (n=55) ne possèdent pas de modèle de rédaction.

Si l'on s'intéresse aux éléments qu'il est conseillé d'indiquer lors de la rédaction des DA, 96% des MG (n=76) indiquent qu'il convient de renseigner la date du jour de la rédaction ainsi que l'identité du patient. 76% d'entre eux (n=60) déclarent que l'identité de la personne de confiance devrait être renseignée. Pour 64,5% des MG (n=51), la date et le lieu de naissance du patient seraient intéressants dans les DA. Seulement 37% (n=29) jugent qu'il serait souhaitable de renseigner l'identité du médecin traitant ou du référent lors de la rédaction des DA. Ces résultats sont présentés dans la figure 4 qui suit.

<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>**Figure 4.** Quels éléments seraient intéressants de renseigner lors de la rédaction des directives anticipée ?</figcaption></figure>
Concernant la nécessité de témoins lors de la rédaction des DA, 19% des MG (n=15) affirment qu'il faudrait deux témoins lors de la rédaction quelles que soient les circonstances. Pour 34% (n=27), il faudrait deux témoins si la personne ne peut pas rédiger elle-même ses DA. Pour 9% (n=7), il conviendrait que le rédacteur des DA ait deux témoins s'il présente des troubles cognitifs. 39% des MG (n=31) déclarent qu'il n'est jamais nécessaire d'avoir de témoins lors de la rédaction et 10% (n=8) ne se prononcent pas sur la question. Ces résultats sont présentés dans la figure 5 ci-après.

<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>**Figure 5.** Est-il nécessaire d'avoir des témoins lors de la rédaction des directives anticipées ?</figcaption></figure>

## 3. LES DIRECTIVES ANTICIPEES EN PRATIQUE

L'objectif de cette partie IV, intitulée « Les directives anticipées en pratique », était de savoir avec qui les médecins généralistes abordaient le sujet ; qui conservera celles-ci et s'ils savaient quand les DA étaient utiles ainsi que « que faire en leur absence ? ». Il s'agissait donc d'une partie orientée préférentiellement sur les DA et la pratique quotidienne.

### a) Avec qui aborderiez-vous le sujet ?

A cette question, 54% des MG interrogés (n=43) n'abordent pas le sujet en premier. 56% d'entre eux (n=44) abordent le sujet avec une personne atteinte d'une maladie grave. Un quart des personnes interrogées (n=20) engagent le sujet avec un patient sans antécédent. Seulement 16% (n=13) des MG parlent de DA avec un patient de plus de 65ans et 10% d'entre eux (n=8), avec un patient présentant des troubles cognitifs légers. Ces résultats sont présentés dans la figure 6 ci-après.
**Figure 6.** Avec qui aborderiez-vous le sujet des directives anticipées ?

<figure><img src="image_6.png" /></figure>

## b) Conservation des directives anticipées

Pour 67% des MG interrogés (n=53) trouvent intéressant de garder une copie des directives anticipées. 84% des MG (n=66) déclarent que c'est au patient de conserver ses directives anticipées. Pour 78% (n=62), la personne de confiance doit avoir une copie. Pour 59% (n=47), il serait intéressant qu'un médecin impliqué dans la prise en charge du patient, quelle que soit sa spécialité, ait une copie des DA. Ces résultats sont présentés dans la figure 7 qui suit.

**Figure 7.** Qui doit conserver les directives anticipées ?

<figure><img src="image_7.png" /></figure>

## c) Le médecin doit-il toujours suivre les directives anticipées du patient ?

A cette question, 28% (n=19) des MG interrogés déclarent que le médecin doit toujours suivre les DA du patient. 25% (n=17) répondent qu'il faut suivre les directives anticipées du patient sauf en cas d'urgence vitale. 72% (n=48) répondent qu'il faut suivre les DA du patient sauf si elles apparaissent inappropriées à la situation. 4% d'entre eux ne se prononcent pas (n=2) ou ont répondu que le médecin ne doit pas toujours suivre les directives anticipées (n=1). Ces résultats sont présentés dans la figure 8 ci-après.
**Figure 8.** Un médecin doit-il toujours suivre les directives anticipées rédigées par un patient ?

<figure><img src="image_8.png" /></figure>

### d) Qu'advient-il en l'absence de directives anticipées ?

A cette question, aucun des médecins interrogés n'a répondu que le médecin doit prendre seul les décisions. 80% (n=63) d'entre eux répondent qu'un avis est demandé à la personne de confiance. Pour 61% (n=48), un avis sera demandé à l'époux(se) ou à un membre de la famille. Seulement 30% (n=24) répondent qu'un avis est demandé au médecin traitant et 20% (n=16) à un médecin extérieur. 4% (n=3) ne se prononcent pas sur cette question. Ces résultats sont présentés dans la figure 9 ci-après.

**Figure 9.** Qu'advient-il en l'absence de directives anticipées ?

<figure><img src="image_9.png" /></figure>

## 4. PRATIQUE QUOTIDIENNE

La partie V du questionnaire, intitulée « Pratique quotidienne », a été réalisée dans l'optique de l'outil final que nous voulions créer. Le but était de savoir le ressenti des médecins sur les différents guide d'information qu'ils auraient pu lire et s'ils savaient où trouver de l'aide s'ils en avaient besoin.
23% (n=18) des MG interrogés ont répondu avoir déjà lu un guide. Peu de médecins ont laissé un commentaire libre à ce sujet. L'ensemble des commentaires a été recensé dans l'annexe 4.

Pour 82% (n=65) des médecins interrogés, il serait intéressant d'avoir un contact direct avec un médecin spécialisé en soins palliatifs.

66% (n=52) des MG déclarent savoir où trouver des informations sur le sujet.
# DEUXIEME PARTIE : ÉLABORATION DE NOTRE OUTIL

## I. ANALYSE DES GUIDES PREEXISTANTS

Pour la construction de notre outil d'information à destination des MG, nous avons étudié trois guides préexistants créés chacun à destination des professionnels de santé.

### 1. LE GUIDE DE LA HAS : « NOTE METHODOLOGIQUE ET DE SYNTHESE DOCUMENTAIRE "POURQUOI ET COMMENT REDIGER SES DIRECTIVES ANTICIPEES ?" » (17)

Ce guide a été réalisé en avril 2016, au décours de la Loi Clayes-Leonetti. Il s'agit d'un guide très complet, composé de 96 pages. Il a pour vocation de réaliser un rappel de la législation mais aussi un état des lieux des pratiques en Europe et en Amérique du Nord. De plus, il répond aux interrogations que peuvent poser les DA. De ce guide émane un document plus synthétique intitulé « Les directives anticipées » destiné aux professionnels de santé (22) accompagné d'un autre document à destination du grand public (25).

L'ensemble de ces documents se veut le plus complet possible afin de répondre aux interrogations des professionnels de santé et de faire connaître au mieux la loi Claeys-Leonetti.

La thèse de D.VOGELI permet d'étudier le document à destination des professionnels de santé. De son étude, il conclut : « Les MG jugent les documents de la HAS complets, avec des informations claires et nombreuses sur le dispositif des directives anticipées et leur cadre législatif ».

### 2. LE GUIDE DU RESEAU DE COORDINATION CHAMPAGNE-ARDENNE GERONTOLOGIE ET SOINS PALLIATIFS (REGECAP) : « LES DIRECTIVES ANTICIPEES A L'ATTENTION DES SOIGNANTS » (26)

Ce guide a été créé avant la loi Claeys-Leonetti, puis actualisé après la parution de celle-ci. Il a pour objectif est d'aider les soignants, médecins, et paramédicaux, à mieux comprendre l'intérêt des DA et de la PC. Il a également pour but de renforcer l'accompagnement des patients.
Ce guide a été élaboré sur la base d'un questionnement progressif, comme une discussion avec le patient. Il se veut simple dans la formulation des explications et complet. Il s'agit d'un guide de 32 pages au total. Il est composé de deux parties : une partie sur les DA (17 pages) et une partie sur la PC (15 pages).

### 3. LE GUIDE DE L'ESPACE ETHIQUE RHONE-ALPES : « LES DIRECTIVES ANTICIPEES EN PRATIQUE. GUIDE CONSEIL A L'USAGE DES PROFESSIONNELS » (23)

Ce troisième guide d'information se veut centré sur une réflexion éthique et législative. Il a été réalisé en 2012. Il est constitué également d'un questionnement progressif sur les DA et leurs significations.

Chaque paragraphe est introduit par une interrogation. Pour répondre à celle-ci, il y a un rappel de la législation en vigueur, puis un commentaire plus ou moins accompagné d'une note pratique. Ce guide est composé de 24 pages. Il est conclu par une réflexion juridique et une réflexion philosophique.

## II. OBJECTIFS ATTENDUS ET ESPRIT DE NOTRE OUTIL

La première partie de notre travail a donc consisté en un état des lieux des connaissances des MG du Sud de l'Oise sur les DA. Dans cette étude nous avons mis en évidence la nécessité de reprendre l'ensemble des éléments concernant : la définition des DA, les modalités d'utilisation, de modification, de rédaction et de conservation. En effet, à l'ensemble des questions concernant les connaissances des DA, seulement 40,5% des médecins interrogés ont correctement répondu à au moins cinq questions. En prenant les questions séparément, les résultats sont comparables.

Dans notre volonté de réaliser un outil concis, nous souhaitons donner un maximum d'informations en un minimum d'espace. Nous ne mettons pas de données législatives ou très peu. Cette réflexion découle d'une démarche personnelle. En effet, les articles législatifs sont très complets mais peuvent parfois nécessiter des commentaires explicatifs, comme le démontre le guide de l'espace éthique de Rhône-Alpes.

Comme les trois guides cités précédemment, nous voulons constituer notre outil sous forme d'un questionnement progressif. Le cheminement du questionnement découle de ces trois exemples mais également d'éléments qui ont pu être trouvés au décours des thèses antérieures
traitant du sujet. Par exemple, S.GATTEBOIS souligne dans son travail des questionnements
sur le moment où aborder les DA et avec quel patient. Elle met également en évidence des
interrogations sur les modalités de rédaction de celles-ci (accompagné du MG ? au cabinet ou
à domicile ? devant des témoins ? ...), le mode et le lieu de conservation du document. De la
même manière, C.GOURAYA met en évidence des interrogations sur les modalités de
rédaction, de modification ou d'annulation des DA. Elle a également soulevé des
interrogations sur le don d'organe, l'euthanasie ou les directives après la mort. Ces dernières
informations n'ont pas de rapport direct avec le dispositif des DA. Nous avons tout de même
souhaité rappeler aux médecins, que le patient était libre d'indiquer ses souhaits. Ces
informations seront destinées à la personne de confiance et la famille et/ou les proches, mais
n'auront pas d'implication pour les médecins.

Dans notre questionnaire, nous avons demandé aux MG s'ils disposaient d'un modèle de
rédaction des DA. 70% des MG interrogés ont répondu ne pas avoir de modèle. La question
s'est alors posée de mettre à disposition un modèle dans l'outil que nous créons. Le modèle de
la HAS, proposé après la parution de la loi Claeys-Leonetti est désormais, le modèle de
référence pour la rédaction des DA. Il est composé de 11 pages avec des explications
préalables, un modèle « je suis atteint d'une maladie grave » et un modèle « je pense être en
bonne santé ». Les explications contenues dans ce modèle sont à destination du grand public.
Afin d'éviter toute confusion et devant le nombre de pages de ce modèle, nous décidons de ne
pas en mettre de copie dans notre outil. Cependant, nous mettons à disposition du médecin le
lien permettant de retrouver facilement celui-ci en ligne.

Enfin, dans notre questionnaire, nous avons questionné les MG sur la pertinence de laisser un
contact téléphonique avec un médecin spécialisé en soins palliatifs. 82% des personnes
interrogées ont répondu favorablement à cette idée. Nous laissons donc à disposition, pour les
médecins que nous avons interrogés, le numéro de téléphone du service de Soins Palliatifs du
GHPSO. Dans l'optique d'une diffusion de l'outil au plus grand nombre de médecins,
notamment de médecins n'exerçant pas dans le bassin de vie de Creil/Senlis, nous avons
également décidé de mettre le lien de l'annuaire de la SFAP. En effet, cet annuaire national
recense l'ensemble des structures de soins palliatifs. Cela permettra à n'importe quel médecin
de trouver une aide proche de son lieu d'exercice. L'accord de la SFAP a été recueilli pour
mettre à disposition les liens internet de leur site dans notre guide.
Concernant les sources d'information, 66% des MG ont déclaré savoir où trouver des informations sur le sujet. Nous ne développons donc pas les ressources d'information. Nous mettons tout de même à disposition le lien vers les ressources de la HAS.

### III. SPECIFICITES DE NOTRE OUTIL

Notre outil d'information a pour but de s'adresser à tous les médecins afin de leur donner les connaissances nécessaires pour aborder le sujet des DA et accompagner le patient.

Nous avons choisi un format A5, sous forme de petit livret, afin que celui-ci soit le plus lisible possible.

Le titre choisi est : « **Les directives anticipées. Informer et aider nos patients à exprimer leurs souhaits**». Ce titre reflète l'idée générale de notre outil d'accompagnement. Il a été choisi à l'issu de l'étude préalablement réalisée mettant en évidence une méconnaissance du sujet et une réticence à aborder le sujet. On peut facilement émettre l'hypothèse que si les médecins possédaient toutes les connaissances nécessaires sur le dispositif, ils aborderaient plus aisément le sujet. Par conséquent, les patients rédigerait davantage leurs directives anticipées.

Une mise en scène sous forme de bande dessinée a été choisie afin d'illustrer le médecin en consultation avec son patient. Ceci, dans le but de développer l'ensemble des interrogations que pourrait avoir ce médecin face aux demandes de son patient.

Des nuances de bleu ont été choisies en couleur de fond. Cette couleur évoque l'assurance, la compréhension et l'expertise. Elle représente également le cadre, les faits et la technique. C'est une couleur qui se veut fraîche, rassurante et apaisante. Elle semble être adaptée à l'esprit que nous voulons transmettre avec notre guide.

Des touches de rose ont été discrètement introduites afin de donner un côté plus dynamique, empathique et attractif au visuel global du guide. Les éléments roses permettent également d'attirer et de retenir l'attention du lecteur.

Pour les sous-titres, représentés sous forme de questionnement personnel du médecin, nous avons décidé de choisir une police manuscrite (CCSignLanguage) afin de se rapprocher de l'esprit de la bande-dessinée. Pour les paragraphes, une police type Calibri a été choisie pour ses caractères ronds et une lisibilité plus attrayante.
L'esthétique, l'aspect visuel du guide et son contenu ont été testés auprès de médecins (médecin généraliste, gériatre, médecin de l'unité de Soins Palliatifs du GHPSO), d'une cadre de santé, de plusieurs aides soignantes et infirmières, ainsi que de plusieurs personnes n'exerçant pas dans le milieu médical. Des modifications ont ainsi pu être apportées en fonction des commentaires obtenus.

A la fin de l'étude, avec la contribution du GHPSO, nous enverrons le guide par courrier à tous les médecins généralistes du Sud de l'Oise que nous avons interrogés. Parmi ceux-ci 41 ont manifesté leur désir de recevoir ce guide en nous communiquant leurs adresses mail. De plus, avec l'accord de la direction, une diffusion du livret sera faite à l'ensemble des médecins du GHPSO, toutes spécialités confondues. Nous diffuserons également le guide sur le site du GHPSO et sur le site de l'association ASP Oise, qui est une association de bénévoles intervenants dans l'unité de Soins Palliatifs du GHPSO.
# DISCUSSION

## FORCES ET LIMITES DE L'ETUDE

### 1. UNE METHODOLOGIE ADAPTEE

Il a été décidé de réaliser un état des lieux des connaissances des MG sur les DA. Afin de proposer un outil d'information à destination des MG avec les coordonnées du service de Soins Palliatifs du GHPSO, nous avons sélectionné notre population dans le Sud de l'Oise.

La bibliographie est très riche sur le sujet. Ce sujet émane d'une analyse des différentes thèses déjà réalisées. Celle-ci a mis en évidence un manque certain de connaissances des médecins et des patients sur le sujet. Il ressort également une réticence à l'abord du sujet.

Le sujet semble donc pertinent à traiter afin de proposer une solution pratique. Au vu du nombre d'études qualitatives déjà réalisées, il a été décidé de réaliser une étude quantitative avec des questions précises et ciblées sur la définition même des DA et leur mise en application. C'est donc logiquement que des questions à choix multiples ont été proposées.

### 2. LE RECUEIL DES DONNEES

Nous avons recueilli 79 réponses au questionnaire, soit 34,6% au total. Ce résultat paraît satisfaisant au vu des conditions sanitaires auxquelles nous avons fait face le printemps dernier. Les premiers questionnaires ayant été envoyés fin février, nous avons pris le parti d'attendre la fin du confinement afin de relancer les médecins. Si le délai entre les deux envois avait été plus court, nous aurions peut-être pu obtenir de plus amples réponses. Par ailleurs, le manque de temps ne semble pas être un frein à l'obtention de réponses supplémentaires. En effet, ce questionnaire a été élaboré afin de pouvoir y répondre en moins de cinq minutes. Néanmoins, on peut penser que cela reflète peut-être le manque d'intérêt et/ou d'implication pour de la plupart des MG sur le sujet des directives anticipées.

Plusieurs commentaires laissés libres sur notre questionnement orientent vers cette dernière hypothèse. Certains médecins déplorent le fait de ne pas être contactés par leur confrère hospitalier lorsque leur patient commence à se dégrader. D'autres regrettent la réduction de la médecine générale au profit de l'activité hospitalière. Enfin, quelques médecins évoquent le manque de temps durant les consultations. A noter que nous avons volontairement souhaité ne pas développer davantage la question du temps de consultation ni de l'intérêt d'une revalorisation de ces dernières, qui n'avait aucun intérêt pour notre étude et la création de
notre outil. Ces éléments sont comparables à ceux trouvés dans les travaux précédents (16,19).

Dans ce contexte, on observe dans notre étude que près de 54% des MG n'abordent pas le sujet en premier. En effet, les DA ne sont pas un sujet aisé à aborder durant une consultation. D'une part, le grand public comme le monde médical, méconnaissent le sujet. D'autre part, évoquer les DA peut être angoissant pour le patient, car cela revient à parler de sa propre mort ; mais également pour le médecin en fonction de ses convictions personnelles et de ses expériences professionnelles. Ce sont des éléments que l'on peut également retrouver dans le travail de A.LUDDENS (28).

C'est ainsi que A.SZCRUPAK (15) décrit deux catégories principales de facteurs influençant l'abord des DA :

- Des **facteurs difficilement modifiables** : la relation médecin-malade ; l'entourage du patient ; le ressenti du médecin et son rapport à la mort

- Des **facteurs modifiables** : le niveau de connaissances ; l'absence ou le temps suffisant au cours d'une consultation ; l'existence ou l'absence de support sur les DA au cabinet du médecin.

Il semble tout de même, important d'aborder les DA le plus tôt possible afin de permettre au patient d'adapter ses volontés en fonction de son évolution personnelle. Nous avons souhaité insister sur ce point dans notre outil.

Par ailleurs, concernant les connaissances du grand public, il serait intéressant de réactiver la campagne d'information sur le dispositif. En effet, en 2018, une campagne d'information, intitulée : « La fin de vie, et si on en parlait ? » a été menée. Nous ne savons pas si celle-ci a permis de combler la méconnaissance du grand public sur le sujet. Cependant, il semble intéressant d'étudier cette question et de proposer peut-être une campagne impliquant la sécurité sociale et les mutuelles. Ces dernières pourraient donner des informations directement à chaque patient via des courriers régulièrement envoyés en même temps que les relevés d'information habituels.

### 3. LA POPULATION

En 2019, le conseil national de l'ordre des médecins (CNOM) a publié un atlas de la démographie médicale (27). Les chiffres-clés des médecins inscrits au CNOM indiquaient : 43% de femmes ; un âge moyen de 57ans ; 41% de médecins de plus de 60ans ; 18% de médecins de moins de 40ans ; 11% d'activité mixte. Si l'on tient compte de ces données, l'échantillon de notre étude est représentatif de la population médicale actuelle.
Nous avons veillé à éviter tout biais de sélection ou de recrutement en interrogeant, dans un premier temps, l'ensemble des MG faisant partie de notre zone géographique. Puis un tirage au sort aléatoire a été effectué pour le second envoi. Nous avons fait appel à un générateur de tirage aléatoire disponible en ligne à ces fins.

## 4. LES BIAIS

Il peut exister un biais de classement lorsque nous avons rentré les données de la question n°4 concernant le lieu d'exercice. En effet, cette question a posé problème. Certains médecins ont répondu par les mentions « urbain » ou « rural » alors que d'autres ont précisé leur ville d'exercice. Pour notre étude, nous avons classé les médecins en « urbain », « semi-urbain » ou « rural ». A noter que le fait de renseigner précisément la ville d'exercice a pu lever l'anonymat.

Il peut y avoir un biais d'interprétation des résultats, notamment pour les personnes n'ayant pas répondu à certaines questions. Nous avons dû attribuer la mention « NSP » pour « Ne se prononce pas » afin de prendre en compte l'absence de réponse.

# DISCUSSION DES RESULTATS

## 1. LA FORMATION PROFESSIONNELLE

Près de 28% des participants déclarent avoir reçu une formation dans le domaine des soins palliatifs. Ce chiffre reste très faible mais comparable aux études précédentes. Par exemple, H.MICHON dans son travail sur l'état des lieux des connaissances des médecins généralistes sur les DA (29), retrouvait des chiffres comparables. La non-évolution de ces chiffres vers la hausse est surprenante sachant que le dispositif a été mis en place par la loi Leonetti en 2005. Par la suite, plusieurs rapports d'experts ont prouvé la méconnaissance des médecins sur le sujet et des campagnes d'information ont été menées à destination du grand public. Nous ne pouvons qu'observer, aujourd'hui encore, que cela a peu évolué.

Un médecin nous a signalé que cette question du questionnaire concernant une formation dans le domaine des soins palliatifs n'avait pas sa place car nous avions tous eu une formation initiale durant nos études. Or, aujourd'hui, l'enseignement universitaire dédié aux soins palliatifs est limité en moyenne à 10,5 heures. Si les médecins en devenir ont peu d'heures d'enseignement dédiées à ce sujet, on peut facilement imaginer que les médecins en exercice âgés de plus de 40 ans en ont eu beaucoup moins voire pas du tout.
On peut néanmoins espérer un changement par l'intermédiaire des Enseignements Post-Universitaires (EPU), du Développement Professionnel Continu (DPC) ainsi que de l'ensemble des autres formations médicales qui peuvent se développer. En effet, ces EPU et les DPC ont pour vocation de transmettre des connaissances aux professionnels de santé sur des sujets divers. Les EPU permettent également de créer un lien ville-hôpital. Il existe néanmoins plusieurs limites. Effectivement, ces formations restent sur la base du volontariat et au libre choix du participant. D'autre part, la qualité de ces EPU dépend de l'investissement et de la dynamique des MG et des spécialistes, lors de la présentation de ces cours. Il paraît essentiel de donner aux MG les connaissances nécessaires mais également d'établir un dialogue et de répondre à leurs questions.

## 2. L'EXPERIENCE PROFESSIONNELLE

En ce qui concerne l'expérience professionnelle, 95% des participants ont répondu avoir été confrontés à un patient suivi par une équipe de Soins Palliatifs et 86% auraient accompagné un patient en fin de vie. Ces résultats sont comparables à de nombreuses études sur la fin de vie (29,30). Cela souligne encore davantage la nécessité d'une formation sur les soins palliatifs afin de répondre au mieux aux besoins de nos patients.

## 3. LES CONNAISSANCES SUR LES DIRECTIVES ANTICIPEES

Les résultats concernant les connaissances sur le dispositif démontrent une véritable méconnaissance de la législation et de la définition même des DA. Nous retrouvons les mêmes résultats que nos prédécesseurs qui se sont intéressés aux connaissances des médecins dans le domaine (19,27,29).

Les participants reconnaissent, pour plus de 85% d'entre eux, qu'un patient en bonne santé, un patient hospitalisé et/ou en fin de vie, peut rédiger ses DA. Cependant, concernant les patients sous tutelle ou présentant des troubles cognitifs, le dispositif reste très flou. Les questions à choix multiples (QCM) fermées peuvent surestimer les réponses correctes obtenues. En effet, les questions à choix multiples ont l'avantage de cibler les données que l'on veut obtenir. Cependant, lors de la création du questionnaire, on garde à l'esprit les réponses que l'on souhaite. Les questions et les propositions sont rédigées dans ce sens et délimitent donc les options de réponse. De plus, ce type de questions permet au participant d'avoir un contexte de réponse.

Concernant les modalités de modification des directives anticipées, 95% des médecins savent que les directives anticipées sont révisables à tout moment. Néanmoins, quatre ans après la loi
Claeys-Leonetti, la durée de validité des DA ainsi que leur révocabilité restent méconnues pour près de 41% de la population interrogée. Ces résultats restent stables par rapport à l'étude de H.MICHON (29).

Concernant les modalités de rédaction des DA, les éléments à indiquer lors de la rédaction sont connus des participants. On peut néanmoins s'interroger sur une possible surestimation de ces résultats par la méthodologie des QCM. Il est intéressant d'observer que seuls 37% des participants trouvent opportun d'indiquer l'identité du médecin traitant. Ces données reflètent peut-être le manque d'implication des MG que l'on a pu évoquer précédemment. D'autre part, la nécessité de témoins lors de la rédaction est généralement méconnue. 39% des participants indiquent qu'il n'est pas nécessaire d'avoir de témoins lors de la rédaction des DA et 10% ne se prononcent pas. On peut légitimement se demander si les résultats observés sur les modalités de rédaction des DA et la nécessité de témoins, ne sont pas liés à l'existence du modèle de rédaction de la HAS. Ce modèle existe depuis 2016. Il est pré-rempli et comporte de nombreux éléments d'information et d'aides à la rédaction. Il y a notamment une page dédiée aux personnes dans l'impossibilité physique d'écrire seules, et permet de désigner deux témoins. Près de 90% des médecins interrogés connaissent son existence.

## 4. MODALITES D'UTILISATION DES DIRECTIVES ANTICIPEES

Lorsque l'on interroge les MG sur les conditions d'utilisation des DA, les réponses révèlent également une méconnaissance du système. On peut légitimement se demander si cela n'est pas le reflet d'une mauvaise communication entre l'hôpital et la ville. Ce d'autant que seulement 30% des MG interrogés, ont répondu qu'un avis leur est demandé en l'absence de directives. De plus, dans notre étude, plusieurs médecins ont exprimé un manque d'échange avec les médecins hospitaliers, notamment dans les situations de réanimation et de fin de vie.

Les réseaux de soins palliatifs ainsi que l'hospitalisation à domicile (HAD) sont un moyen de créer, ou de recréer, ce lien hôpital/domicile. L'accord du médecin traitant est nécessaire et doit être sollicité avant son instauration. En effet, durant le séjour en HAD, il prend la responsabilité médicale des soins conjointement avec les spécialistes. Le médecin traitant est impliqué dans la prise en charge de son patient. L'adaptation de la prise en charge du patient est alors centralisée sur lui.

Afin de favoriser ce lien hospitaliers-médecins de ville, nous avons demandé aux médecins s'il serait intéressant d'avoir un contact direct avec un médecin spécialisé en Soins Palliatifs. 82% des participants ont répondu favorablement à cette proposition. Nous avons donc laissé les coordonnées de l'Unité de Soins Palliatifs du GHPSO dans le support que nous avons
créé. De plus, afin que cet outil ne se limite pas à la seule population que nous avons interrogée, nous donnons également le lien internet de la SFAP permettant de trouver l'annuaire national des structures de soins palliatifs. Ainsi, nous donnons la possibilité à tous les médecins, peu importe leur lieu d'exercice, de renforcer leurs connaissances sur le dispositif des DA.

Il est certain que cela ne permettra pas de combler entièrement le manque de communication entre la ville et l'hôpital. Cependant, ce pourrait être le moyen pour certains médecins dont les médecins généralistes de trouver, le moment venu, une aide, une information. Il serait intéressant d'étudier davantage le ressenti des MG sur ce lien hôpital/ville afin d'essayer de proposer des solutions concrètes et adaptées à la pratique de chacun. Dans la dynamique actuelle du développement numérique, il pourrait être proposé des télé-réunions de concertation pluridisciplinaire ou télé-staffs pluriprofessionnels avec des MG et des praticiens hospitaliers, des télé-expertises voire des téléconsultations disponibles à tout moment en consultation, ou encore une boîte mail directe comme cela existe déjà avec les laboratoires de ville.

En attendant, nous pouvons leur proposer le petit guide qui suit...
# LES DIRECTIVES ANTICIPÉES

INFORMER ET AIDER NOS PATIENTS À EXPRIMER LEURS SOUHAITS

<figure><img src="image_10.png" /></figure>
<figure><img src="image_11.png" /></figure>

## A quoi correspondent les directives anticipées ?

Selon la législation, article L 1111-11 du code de santé publique,

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux. »

C'est un document qui résume les volontés d'un patient concernant les traitements et les soins, dans l'éventualité où il deviendrait inapte à communiquer ou à participer à des prises de décisions.

Il convient d'évoquer le sujet le plus tôt possible avec chaque patient, qu'il soit malade ou non, pour lui permettre d'élaborer ses volontés et de les modifier, si nécessaire, en fonction de son état de santé.

<figure><img src="image_12.png" /></figure>

## Qui peut rédiger ses directives anticipées ?

Toute personne majeure peut les rédiger.

Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, l'autorisation préalable du juge ou du conseil de famille est nécessaire. Le tuteur ne peut ni l'assister ni la représenter pour les rédiger.

Chez les personnes fragiles ou vulnérables, il est nécessaire d'évaluer la capacité de discernement du patient. Il est recommandé de rédiger les directives anticipées et de désigner la personne de confiance lorsque les fonctions cognitives sont conservées.
<figure><img src="image_13.png" /></figure>

## Est-il nécessaire d'avoir des témoins lors de la rédaction des directives anticipées ?

Il est nécessaire d'avoir deux témoins lors de la rédaction des directives anticipées, afin de s'assurer de la volonté libre et éclairée du patient, si :

- Le patient est en état d'exprimer sa volonté, mais en incapacité d'écrire et de signer lui-même le document

- Le patient présente des troubles cognitifs mineurs

<figure><img src="image_14.png" /></figure>

## Quand dois-je aborder le sujet des directives anticipées ?

Il convient d'aborder le sujet :

- Chez les personnes ne souffrant pas de maladie grave, on profitera de tout moment qui parait opportun selon la relation de confiance et la proximité avec le patient.

- Chez les personnes souffrant d'une pathologie grave, il est préconisé d'aborder précocement le sujet, tout en respectant le rythme du patient.

- Chez les personnes fragiles ou vulnérables, il conviendra d'évaluer les capacités de discernement du patient. L'existence de troubles cognitifs n'empêche pas l'accueil d'une parole autour de la fin de vie.
<figure><img src="image_15.png" /></figure>

## Quelles sont les conditions de validité ?

Les directives anticipées sont **valables à vie** tant qu'elles ne sont pas contredites par le malade lui-même.

Elles peuvent être modifiées à tout moment par le patient.

<figure><img src="image_16.png" /></figure>

## La rédaction... Quels sont les éléments à indiquer ?

Le document doit être écrit et authentifié par le patient.

Les directives anticipées sont rédigées sur un document comportant :

- La date du jour de la rédaction,

- La signature du patient,

- Les noms et prénoms du patient,

- La date et le lieu de naissance.

Il peut s'agir d'une **feuille vierge** ou d'un **modèle pré-rempli**.

Vous pouvez retrouver, le **modèle pré-rempli de la HAS**, disponible en ligne :

https://www.lhas-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-12/modele_de_redaction_des_directives anticipees.pdf
<figure><img src="image_17.png" /></figure>

## Quand seront-elles utilisées ?

Lorsque des directives anticipées ont été rédigées, le médecin doit les appliquer. Leur contenu **prime** sur les avis et les témoignages (personne de confiance, famille, proches).

Elles s'imposent au médecin **sauf** urgence vitale ou si elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Dans ce cas, il ne peut toutefois refuser de les appliquer qu'après avoir consulté, **dans le cadre d'une procédure collégiale**, l'équipe médicale et un confrère indépendant et avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance désignée ou à défaut de la famille ou d'un proche.

<figure><img src="image_18.png" /></figure>

## Que se passe t'il en l'absence de directives anticipées ?

En l'absence de directives anticipées, une **procédure collégiale** est menée.

Le témoignage de la personne de confiance, pour recueillir les volontés du patient en fin de vie et/ou hors d'état de les indiquer, prévaut sur tout autre avis émis par la famille et/ou les proches. Cet avis sera consulté à titre indicatif, sans être contraignant pour le médecin.

Au moment opportun, la famille et/ou les proches ne donneront pas leur avis mais témoigneront de ce qu'aurait été la volonté du patient.
<figure><img src="image_19.png" /></figure>

Mais en pratique... Qui et où les conserver ?

Il n'existe actuellement **aucun registre officiel** permettant de recenser les directives anticipées.

Il convient de recommander au patient de **remettre une copie** de ses directives anticipées à tout médecin impliqué dans sa prise en charge (médecin traitant, médecins spécialistes, ...). Une copie pourra également être remise à la personne de confiance, à un membre de la famille et/ou un proche.

**Cette copie peut être intégrée au dossier médical du patient.**

Le patient est invité à prévenir toutes les personnes porteuses de ses volontés, de toute modification.

<figure><img src="image_20.png" /></figure>

Qu'en est-il du don d'organe ? Et les souhaits pour les funérailles, peut-on les indiquer lors de la rédaction ?

Sur le plan médical, **les directives anticipées sont utilisées lors d'un questionnement sur la prise en charge médicale** (poursuite des soins, décision de limitation et d'arrêt des thérapeutiques actives (LATA), sédation profonde ...).

Si le patient le souhaite, il peut indiquer son souhait concernant le don d'organe, les funérailles... Cependant, **ces informations ne seront informatives que pour la personne de confiance et les proches.**
<figure><img src="image_21.png" /></figure>

## Et si j'ai encore des questions... Vers qui puis-je me tourner ?
Où puis-je trouver des informations complémentaires sur le sujet ?

Si vous exercez dans le Sud de l'Oise, vous pourrez trouver une réponse à toutes vos questions auprès de l'unité de Soins Palliatifs du GHPSO aux numéros de téléphone suivants :

03 44 21 70 90 ou 03 44 21 73 53

Si vous exercez dans un autre bassin de vie, vous pourrez trouver la structure de soins Palliatifs la plus proche de votre lieu d'exercice grâce à l'annuaire de la SFAP:

https://www.sfap.org/annuaire

Vous pourrez également trouver des informations complémentaires en parcourant :

- « Note méthodologique et de synthèse documentaire » de la HAS

Disponible en ligne :

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-03/note_methodo_da_version_web.pdf

- « Les directives anticipées. Document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social » de la HAS

Disponible en ligne :

https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-03/da_professionnels_v11 actualisation.pdf

- Le site internet de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs :

http://www.sfap.org/rubrique/les-directives-anticipees
<figure><img src="image_22.png" /></figure>

Réalisé par :

Emeline CLAIS, interne en médecine, dans le cadre d'une thèse d'exercice

En collaboration avec :

Dr Gwladys FONTAINE, Responsable Unité Soins Palliatifs et Structure Douleur Chronique, GHPSO

Illustrateur :

Sébastien Zurcher (gallicdesign.fr)
## CONCLUSION

Notre étude confirme que, quinze ans après la loi Léonetti et malgré l'adaptation de son contenu par la loi Clayes-Léonetti, les médecins ne connaissent toujours pas le dispositif des directives anticipées. Ce constat est un véritable frein à l'abord du sujet avec les patients. En effet, il paraît difficile de pouvoir répondre aux questionnements des patients si le dispositif est inconnu.

Notre étude nous a permis de mettre en évidence les éléments du dispositif à approfondir. Nous avons ainsi pu créer un outil d'aide à destination, dans un premier temps, des médecins généralistes, mais qui pourrait convenir à tout médecin quelle que soit sa spécialité. L'objectif de cet outil est d'informer et d'accompagner nos patients dans la rédaction de leurs directives anticipées. Les différentes situations que nous pouvons rencontrer au cours de notre exercice professionnel ou même dans notre vie personnelle, nous démontrent clairement l'importance de ces directives anticipées lorsque le patient n'est plus en état de s'exprimer. Cet outil se veut complet et concis afin de pouvoir être lu et/ou utilisé lors d'une consultation en présence du patient.

Une copie de notre outil a été envoyée à l'ensemble des médecins de notre échantillon par voie postale. Il serait intéressant lors d'une étude ultérieure, d'évaluer l'impact de ce document dans la prise en charge médicale par ces médecins afin de savoir si ce support pourrait être transmis de façon nationale à l'ensemble des médecins généralistes en exercice voire à l'ensemble des spécialistes susceptibles d'aborder le sujet avec leur patient. Par ailleurs, en complémentarité de cette étude, il pourrait également être intéressant de réaliser un travail semblable sur la personne de confiance afin de proposer un outil sur ce dispositif.
# BIBLIOGRAPHIE

1. Code de la santé publique - Article L1111-11 relative à l'expression de la volonté des malades refusant un traitement et des malades en fin de vie [En ligne]. Disponible: https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?idArticle=LEGIARTI00003197230 2&cidTexte=LEGITEXT000006072665&dateTexte=20160204

2. LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. JORF du 5 mars 2002. Texte n° 1. Disponible : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000000227015/

3. Leonetti J. La loi Leonetti, 10ans après : Quels progrès réalisés, quelles perspectives d'évolution possibles ? [Vidéo en ligne]. CHU de Rennes. 2015. Disponible : https://www.youtube.com/watch?v=yR2FuQytE8I

4. Leonetti J. N° 1929 - Rapport fait au nom de la commission spéciale chargée d'examiner la proposition de loi de M. Jean LEONETTI et plusieurs de ses collègues relative aux droits des malades et à la fin de vie [En ligne]. Nov 2004. Disponible : http://www.assemblee-nationale.fr/12/rapports/r1929.asp

5. SICARD D. Fin de vie : le rapport Sicard [En ligne]. 2012. Disponible: https://www.humanite.fr/fin-de-vie-le-rapport-sicard-en-integralite

6. HAS. Comment mieux accompagner les patients en fin de vie? [En ligne]. 2018 [cité 17 août 2020]. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-03/presse DP reco fin de vie.pdf

7. Claeys A. Leonetti J. Audition de Alain Claeys et Jean Leonetti par la commission des affaires sociales du Sénat sur leur proposition de loi. [Vidéo en ligne]. Paris: PublicSenat; 2015 [cité 18 mars 2020]. Disponible: https://www.youtube.com/watch?v=MJBcgvnqiRA

8. Morel V. De la loi de 2005 à la PPL de 2015 [En ligne]. 2015 [cité 8 avr 2020]. Disponible : http://www.sfap.org/system/files/loi-de-2005-a-la-ppl-de-2015.pdf

9. LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. JORF n°0028 du 3 février 2016. Texte n° 1. Disponible : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000031970253/

10. Ministère des affaires Sociales et de la Santé. Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l'article L. 1111-11 du code de la santé publique [En ligne]. JORF n°0181 du 5 août 2016, Texte n° 49. Disponible : https://www.legifrance.gouv.fr/jo pdf.do?id=JORFTEXT000032967746

11. Leonetti J. Rapport d'information fait au nom de la mission d'évaluation de la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie [En ligne]. Disponible : http://www.assemblee-nationale.fr/13/rap-info/i1287-t1.asp

12. Pestel A. Directives anticipées en médecine générale et rôle du médecin traitant : étude qualitative auprès de patients picards. Thèse de médecine. Université de Picardie Jules Verne ; 2017, 62p.
13. Jory-Pascal N. Directives anticipées : avis des patients de médecine générale dans l'Hérault. Thèse de médecine. Université de Montpellier ; 2015, 141p.

14. Grassi P. La rédaction des directives anticipées : motivations, ressenti et difficultés rencontrées. Enquête qualitative auprès de 10 patients picards. Thèse de médecine. Université de Picardie Jules Verne; 2017, 78p.

15. Szcrupak A. L'abord des directives anticipées en consultation par les médecins généralistes picards. Thèse de médecine. Université de Picardie Jules Verne; 2018, 84p.

16. Migoux S. Quelle aide peut apporter le formulaire proposé par la HAS aux médecins généralistes dans la proposition de rédaction des directives anticipées à leurs patients ? Thèse de médecine. Université de Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines; 2018, 96p.

17. HAS. Note méthodologique et de synthèse documentaire « Pourquoi et comment rédiger ses directives anticipées ? ».[En ligne] 2016. [cité 21 août 2020]. Disponible : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-03/note_methodo_da_version_web.pdf

18. Alliance VITA. Sondage : les Français, les médecins généralistes et les directives anticipées [En ligne]. 2018 [cité 21 août 2020]. Disponible : https://www.alliancevita.org/2018/02/sondage-francais-medecins-generalistes-directives-anticipees/

19. Gattebois S. Cadre éthique, juridique et proposition d'une fiche de recueil des directives anticipées selon l'avis des médecins généralistes et des patients dans l'Hérault. Thèse de médecine. Université de Montpellier. Faculté de médecine; 2015.

20. Gouraya CB. Évaluation prospective transversale du formulaire de recueil des directives anticipées de la Haute Autorité de santé et de son guide explicatif. Thèse de médecine. Université de Nice Sophia Antipolis ; 2017,134p.

21. Vogeli D. Comment les médecins généralistes perçoivent le nouvel outil proposé par la Haute Autorité de Santé sur la rédaction des directives anticipées ? Étude qualitative par entretien individuel semi-directif auprès de médecins généralistes en Ille-et-Vilaine. Thèse de médecine Université de Rennes 1; 2017,58p.

22. HAS. Les directives anticipées. Document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social [En ligne]. 2016 [cité 29 sept 2020]. Disponible sur : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-03/da_professionnels_v11 actualisation.pdf

23. Groupe « Directives anticipées » de l'Espace éthique Rhône-Alpes. Guide « Les directives anticipées en pratique » : Un guide de conseils à l'usage des professionnels [En ligne]. 2014 [cité 29 sept 2020]. Disponible sur : https://www.espace-ethique.org/ressources/revues-et-publications/guide-les-directives-anticipees-en-pratique

24. RéGéCAP - Réseau Gériatrique et Accompagnement Soins Palliatif de Champagne-Ardenne. Les directives anticipées à destination des soignants [En ligne]. [cité 29 sept 2020]. Disponible sur : https://reseaux-sante-ca.org/?Directives-Anticipees-Personne-de-Confiance&reseau=regecap
25. HAS. Les directives anticipées. Concernant les situations de fin de vie. Guide pour le grand public [Internet]. 2016. [cité 29 sept 2020]. Disponible sur: https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-03/directivesughdeesconcernant_les_situations_de_fin_de_vie_v16.pdf

26. RéGéCAP. Les directives anticipées à l'attention des soignants [Internet]. [cité 29 sept 2020]. Disponible sur: https://reseaux-sante-ca.org/?Directives-Anticipees-Personne-de-Confiance&reseau=regecap

27. Conseil National de l'Ordre des Médecins. La démographie médicale [Internet]. 2019 [cité 7 nov 2020]. Disponible sur: https://www.conseil-national.medecin.fr/lordre-medecins/conseil-national-lordre/demographie-medicale

28. Luddens A. Création d'un support pédagogique destiné aux médecins concernant la loi «Claeys-Leonetti» et le dispositif des directives anticipées. Thèse de médecine. Université de Lorraine; 2017.

29. Michon H. État des lieux des connaissances des médecins généralistes sur les directives anticipées. Thèses de médecine Université de Strasbourg; 2019.

30. Esnault A-M. Directives anticipées: connaissance de la loi Clayes-Leonetti et limites dans la pratique des médecins généralistes de Maine-et-Loire, Mayenne et Sarthe. Thèse de médecine. Université d'Angers; 2017.
## II. Expérience professionnelle

5. Avez-vous eu une formation dans le domaine des soins palliatifs ?

<figure><img src="image_23.png" /></figure>

Oui

<figure><img src="image_24.png" /></figure>

Non

6. Avez-vous déjà été confronté à un patient suivi par une équipe de soins palliatifs ?

<figure><img src="image_25.png" /></figure>

Oui

<figure><img src="image_26.png" /></figure>

Non

7. Avez-vous déjà accompagné un patient en fin de vie à domicile ?

<figure><img src="image_27.png" /></figure>

Oui

<figure><img src="image_28.png" /></figure>

Non

8. Avez-vous déjà été sollicité par un patient pour l'accompagner à la rédaction de directives anticipées ?

<figure><img src="image_29.png" /></figure>

Oui

<figure><img src="image_30.png" /></figure>

Non

## III. Connaissances sur les directives anticipées

9. Qui peut rédiger ses directives anticipées ?

<figure><img src="image_31.png" /></figure>

Patient en bonne santé

<figure><img src="image_32.png" /></figure>

Patient hospitalisé

<figure><img src="image_33.png" /></figure>

Patient en fin de vie

<figure><img src="image_34.png" /></figure>

Patient faisant l'objet d'une mesure de tutelle

<figure><img src="image_35.png" /></figure>

Une personne mineure

10. Concernant les patients présentant des troubles cognitifs : peuvent-ils rédiger leurs directives anticipées ?

<figure><img src="image_36.png" /></figure>

Oui, quel que soit le niveau des troubles cognitifs et à n'importe quel moment

<figure><img src="image_37.png" /></figure>

Oui, uniquement après évaluation de la capacité de discernement du patient

<figure><img src="image_38.png" /></figure>

Non

<figure><img src="image_39.png" /></figure>

Ne se prononce pas

11. Quelle est la validité des directives anticipées ?

<figure><img src="image_40.png" /></figure>

3ans

<figure><img src="image_41.png" /></figure>

A vie

<figure><img src="image_42.png" /></figure>

Ne se prononce pas

12. Les directives anticipées sont-elles révisables ?

<figure><img src="image_43.png" /></figure>

Oui

<figure><img src="image_44.png" /></figure>

Non

<figure><img src="image_45.png" /></figure>

Ne se prononce pas
13. Les directives anticipées sont-elles révocables ?

☐ Oui

☐ Non

☐ Ne se prononce pas

14. Comment peut-on rédiger ses directives anticipées ?

☐ Sur un modèle préexistant

☐ Sur papier libre

☐ Les deux

☐ Ne se prononce pas

15. Disposez-vous d'un modèle de rédaction des directives anticipées ?

☐ Oui

☐ Non

16. Que doit-on retrouver lors de la rédaction des directives anticipées ?

☐ La date du jour de la rédaction

☐ L'identité du patient

☐ L'identité de la personne de confiance

☐ L'identité du médecin traitant ou médecin référent

☐ La date et le lieu de naissance du patient

17. Est-il nécessaire d'avoir des témoins lors de la rédaction des directives anticipées ?

☐ Oui, il faut deux témoins dans tous les cas

☐ Oui, il faut deux témoins lorsque la personne est en incapacité d'écrire elle-même ses directives

☐ Oui, il faut deux témoins en cas de troubles cognitifs

☐ Non

## IV. Les directives anticipées en pratique

18. Avec qui aborderiez-vous le sujet des directives anticipées ?

☐ Avec une personne n'ayant actuellement pas de problème de santé si j'en ai l'occasion

☐ Avec une personne atteinte d'une maladie grave

☐ Avec une personne âgée de plus de 65ans

☐ Avec une personne présentant des troubles cognitifs légers

☐ Je ne l'aborde pas si le patient n'aborde pas le sujet en premier

19. Selon vous, qui doit conserver les directives anticipées ?

☐ Vous-même. Vous gardez une copie dans votre dossier médical

☐ La personne de confiance

☐ Le patient

☐ N'importe quel médecin impliqué dans la prise en charge du patient
20. Un médecin doit-il toujours suivre les directives anticipées rédigées par un patient ?

☐ Non jamais

☐ Oui toujours

☐ Oui sauf en cas d'urgence

☐ Oui sauf si elles sont inappropriées à la situation

21. Qu'advient-il en l'absence de directives anticipées ?

☐ Le médecin prend seul les décisions pour son patient

☐ Un avis est demandé dans un premier temps à la personne de confiance

☐ Un avis est demandé à l'époux(se) du patient et/ou aux membres de la famille proche

☐ Un avis est demandé au médecin traitant

☐ Un avis est demandé à un médecin extérieur à l'équipe médicale prenant en charge le patient

## V. Pratique quotidienne

22. Avez-vous déjà lu un guide d'information sur les directives anticipées ?

☐ Oui

☐ Non

23. Qu'en avez-vous pensez ?

<figure><img src="image_46.png" /></figure>

<figure><img src="image_47.png" /></figure>

<figure><img src="image_48.png" /></figure>

24. Pensez-vous qu'il serait intéressant d'avoir un contact direct avec un médecin spécialisé en Soins Palliatifs ?

☐ Oui

☐ Non

25. Savez-vous où trouver des informations concernant les directives anticipées ?

☐ Oui

☐ Non

26. Voyez-vous d'autres éléments qui n'ont pas fait l'objet de question concernant les directives anticipées qui auraient besoin selon vous d'approfondissement ?

<figure><img src="image_49.png" /></figure>

<figure><img src="image_50.png" /></figure>

27. Si vous souhaitez recevoir l'outil d'aide à la rédaction des directives anticipées que nous allons créer merci de communiquer votre adresse mail

<figure><img src="image_51.png" /></figure>

Je vous remercie de votre participation 😊
# ANNEXE 2 : ORIGINE GEOGRAPHIQUE DES PATIENTS DU GHPSO SUR L'ANNEE 2019

## Origine géographique des patients GHPSO]

Etablissement - M1 à M12 2019

### ORIGINE

<table><thead><tr><th></th><th>2019</th></tr></thead><tbody><tr><td>Olise</td><td>24 862</td></tr><tr><td>- Arrondissement de Senlis</td><td>17 301</td></tr><tr><td>- Canton indéterminé</td><td>8 641</td></tr><tr><td>- 60100 CREIL</td><td>4 614</td></tr><tr><td>- 60300 SENLIS</td><td>2 004</td></tr><tr><td>- 60500 CHANTILLY</td><td>977</td></tr><tr><td>- 60800 CREPY EN VALOIS</td><td>414</td></tr><tr><td>- 60440 NANTEUIL LE HAUDOUIN</td><td>323</td></tr><tr><td>- 60810 RULLY</td><td>157</td></tr><tr><td>- 60410 VERBERIE</td><td>113</td></tr><tr><td>- 60117 VAUMOISE</td><td>39</td></tr><tr><td>- Canton de Montataire</td><td>2 555</td></tr><tr><td>- Canton de Creil-Nogent-sur-Olise</td><td>2 373</td></tr><tr><td>- Canton de Chantilly</td><td>1 793</td></tr><tr><td>- Canton de Senlis</td><td>788</td></tr><tr><td>- Canton de Nanteuil-le-Haudouin</td><td>387</td></tr><tr><td>- Canton de Pont-Sainte-Maxence</td><td>337</td></tr><tr><td>- Canton de Neuilly-en-Thelle</td><td>253</td></tr><tr><td>- Canton de Betz</td><td>145</td></tr><tr><td>- Canton de Crépy-en-Valois</td><td>29</td></tr><tr><td>- Canton de Creil-Sud</td><td>0</td></tr><tr><td>- Arrondissement indéterminé</td><td>3 863</td></tr><tr><td>- 60700 PONT STE MAXENCE</td><td>1 372</td></tr><tr><td>- 60870 RIEUX</td><td>872</td></tr><tr><td>- 60250 MOUY</td><td>610</td></tr><tr><td>- 60660 CIRES LES MELLO</td><td>516</td></tr><tr><td>- 60840 BREUIL LE SEC</td><td>137</td></tr><tr><td>- 60190 ESTREES ST DENIS</td><td>110</td></tr><tr><td>- 60730 STE GENEVIEVE</td><td>71</td></tr><tr><td>- 60510 BRESLES</td><td>49</td></tr><tr><td>- 60320 BETHISY ST PIERRE</td><td>47</td></tr><tr><td>- 60370 HERMES</td><td>43</td></tr><tr><td>- 60120 BRETEUIL</td><td>18</td></tr><tr><td>- 60540 BORNEL</td><td>12</td></tr><tr><td>- 60480 FROISSY</td><td>6</td></tr><tr><td>- Arrondissement de Clermont</td><td>3 198</td></tr><tr><td>- Arrondissement de Compiègne</td><td>290</td></tr><tr><td>- Arrondissement de Beauvais</td><td>210</td></tr></tbody></table>

<table><tbody><tr><td>Picardie</td><td>77</td></tr><tr><td>- Somme</td><td>40</td></tr><tr><td>- Aisne</td><td>37</td></tr><tr><td>Hors région</td><td>2 020</td></tr><tr><td>- Île-de-France</td><td>1 743</td></tr><tr><td>- Nord-Pas-de-Calais</td><td>32</td></tr><tr><td>- Haute-Normandie</td><td>20</td></tr><tr><td>- Aquitaine</td><td>19</td></tr><tr><td>- Provence-Alpes-Côte d'Azur</td><td>19</td></tr><tr><td>- Centre</td><td>17</td></tr><tr><td>- Pays de la Loire</td><td>16</td></tr><tr><td>- Basse-Normandie</td><td>14</td></tr><tr><td>- Rhône-Alpes</td><td>13</td></tr><tr><td>- Bourgogne</td><td>12</td></tr><tr><td>- Languedoc-Roussillon</td><td>12</td></tr><tr><td>- Poitou-Charentes</td><td>11</td></tr><tr><td>- Bretagne</td><td>9</td></tr><tr><td>- Midi-Pyrénées</td><td>8</td></tr><tr><td>- Champagne-Ardenne</td><td>7</td></tr><tr><td>- Lorraine</td><td>5</td></tr><tr><td>- Auvergne</td><td>4</td></tr><tr><td>- Martinique</td><td>3</td></tr><tr><td>- Guyane</td><td>3</td></tr><tr><td>- Limousin</td><td>3</td></tr><tr><td>- Guadeloupe</td><td>2</td></tr><tr><td>- La Réunion</td><td>2</td></tr><tr><td>- Alsace</td><td>2</td></tr><tr><td>- Corse</td><td>1</td></tr><tr><td>- Franche-Comté</td><td>1</td></tr><tr><td>- Région indéterminée</td><td>0</td></tr><tr><td>- Europe (hors France)</td><td>33</td></tr><tr><td>- Asie</td><td>5</td></tr><tr><td>- Afrique</td><td>2</td></tr><tr><td>- Amérique</td><td>1</td></tr><tr><td>- Océanie</td><td>1</td></tr><tr><td>- Pays indéterminé / Anonymat</td><td>0</td></tr></tbody></table>
ANNEXE 3 : CARTOGRAPHIE DU SUD DE L'OISE

<figure><img src="image_52.png" /></figure>

L'ensemble des communes situées sous la ligne noire ont été définies comme correspondant
au Sud de l'Oise pour notre étude. Ceci a été établi à partir de l'origine géographique des
patients du GHPSO (Annexe 2).
# ANNEXE 4 : COMMENTAIRES AUX QUESTIONNAIRES

« Au début de mon activité, les patients mouraient à domicile. C'était le MG qui signait le certificat de décès après avoir suivi le patient et sa famille. A domicile, nous avions des protocoles. Actuellement, le patient est pris en charge par les unités de soins palliatifs, on reçoit des documents pour nous informer. Réduction de la médecine générale. Les « directives anticipées » je les connais pour « mes » patients même si elles ne sont (pas encore) écrites, construites au fur et à mesure des consultations, au fil des années, du décès de la grand-mère, d'un parent, que le MG vit avec ses patients. Mais nous nous éloignons de ce relationnel. Médecin en toute fin de carrière, j'ai vu se dépersonnaliser le rôle de MG, interchangeable, remplacé par des structures, alors peu d'étonnement si peu de réponse. Le MG est concerné mais on ne lui demande pas (ou on a créé un autre intervenant) d'assurer cette formation. Quand je me suis installé, je posais les stérilets. Il a fallu être « réanimateur » pour continuer. Je faisais les ECG, mais systématiquement le cardio les refaisait... Je faisais les sutures, mais on entendait partout et lisait que c'était mieux à l'hôpital... La pédiatrie : les mamans sortent de la maternité avec le RDV chez le pédiatre. Suivre un enfant, que disent les médias ? Le pédiatre. Les infiltrations, que chez le rhumatologue maintenant ! Bon courage pour redresser la barre. Comptez sur vous-même, votre charisme, votre investissement, votre disponibilité et bien sûr vos connaissances. »

« Si j'y pense, j'aborde le sujet avec une personne n'ayant pas de problème de santé. Je scanne les directives du patient lorsqu'il me les donne. Ça laisse une trace et je lui donne. »

« Où déposer ses directives anticipées pour être sûr qu'elles soient prises en compte ? »

« Quelques patients m'ont apporté leurs directives anticipées, elles sont archivées dans leur dossier médical. »

« J'ai déjà lu un guide d'information sur les directives anticipées. C'est très clair. Evidemment un contact direct avec un médecin spécialisé en Soins Palliatifs serait intéressant. Je trouve mes informations sur Google ... »

« J'ai déjà lu un guide d'information sur les directives anticipées. C'est utile »

« Toujours et encore appeler le médecin traitant avant ou au début d'une hospitalisation en Réanimation. »
« Je n’ai jamais lu de guide d’information sur les directives anticipées mais ça serait une bonne idée. Bon courage ! »

« A la question n°16 : Ce que la loi dit ! Je vais recopier ! A la question n° 18 : Avec toute personne qui souhaite en parler. Avec les patients lorsque le sujet vient, suite à un décès dans le village par exemple … C’est un sujet qui s’aborde au cours des échanges quand la confiance s’installe entre le patient et son médecin de famille ! »

« A la question n°16 : Il faut y penser ! Avons-nous le temps ? C’est un débat ! A la question n°22 : Je viens de lire un guide d’information sur les directives anticipées à l’instant. Cela reste très vague. A la question n°24 : Dans quel but avoir un contact direct avec un médecin spécialiste des soins palliatifs ? Dans quel cas ? »

« A la question n°4 : Je n’indique pas le nom de la ville, sinon l’anonymat n’est plus préservé. A la question n°5 : J’ai eu une formation en formation initiale comme tout le monde. Question inutile. »

« Bon courage pour la thèse et la fin de cursus »

« A la question n°23 : plutôt bien fait, clair. »

« Merci pour votre travail. Bon courage »

« Votre sujet est intéressant malheureusement on ne peut pas connaître tous les sujets médicaux. Je ne connais pas le sujet mais c’est plus intéressant en pratique »

« Je n’ai toujours pas retenu la totalité de la démarche 😂 »

« Manque d’information patient et médecin »

« A la question n°23 : me paraissait clair »

« A la question n°23 : intéressant »

« A la question n°23 : pas pratique sauf la Suisse »
# CRÉATION D'UN OUTIL D'AIDE À LA RÉDACTION DES DIRECTIVES ANTICIPÉES À DESTINATION DES MÉDECINS

## Enquête quantitative auprès de médecins généralistes du Sud de l'Oise

## RESUME

**Introduction** : Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées (DA) pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ce dispositif créé en 2005, a été modifié par la loi Claeys-Léonetti en 2016. Cette thèse fait suite à de nombreux travaux mettant en évidence une méconnaissance du sujet de la part des patients et des médecins. L'objectif principal était de cibler les besoins des médecins afin de leur proposer, le cas échéant, un outil d'aide à la rédaction des DA.

**Méthodes** : Il s'agit d'une étude quantitative descriptive. Le recueil des données est fait par un questionnaire envoyé par voie postale à l'ensemble des médecins généralistes du Sud de l'Oise. Notre population a été établie en fonction des médecins exerçant à proximité du Groupe Hospitalier Public du Sud de l'Oise, ou susceptibles d'y envoyer des patients.

**Résultats** : Au total, 228 médecins généralistes ont été interrogés. Nous avons obtenu 79 réponses. Les résultats concernant les connaissances sur le dispositif démontrent une véritable méconnaissance de la législation et de la définition même des DA. Nous avons élaboré un outil comportant le maximum de données sur le sujet tout en étant concis et concret.

**Conclusion** : Notre étude nous a permis de mettre en évidence les éléments du dispositif à approfondir. Nous avons ainsi pu créer un outil d'aide à la rédaction des DA à destination des médecins. L'objectif de cet outil est d'encourager les médecins à informer et à aider leurs patients à exprimer leurs souhaits.

**Mots-clés** : Directives anticipées, médecine générale, Loi Claeys-Léonetti

## CREATION OF AN ADVANCE DIRECTIVE WRITING ASSISTANCE TOOL FOR DOCTORS

### A quantitative survey for general practitioners in South of Oise

## ABSTRACT

**Introduction:** Any individual of legal age can choose to have advance directives including specific directives for if they are no longer able to make decisions for themselves. This system was created in 2005 and adjusted in 2016 with the Claeys-Léonetti law. This thesis follows numerous studies highlighting a lack of knowledge regarding this subject from patients and doctors. The main purpose was to target doctors' needs as well as to suggest an AD writing assistance tool.

**Methods:** It is a quantitative and descriptive study. Data collecting is done by a questionnaire that is sent by post to every general practitioner in South of Oise. Our population was constructed based on doctors practicing near the South Oise Public Hospital Group, or those who were likely to send patients there.

**Results:** A total of 228 general practitioners were asked to take the survey. We had 79 replies. The results concerning the knowledge of the system showed a real lack of knowledge of the legislation and of the very definition of the AD. We have developed a tool containing as much data as possible on the subject while being concise and concrete.

**Conclusion:** Our study has allowed us to highlight the elements of the system to be further explored. We were thus able to create a tool to help practitioners write the DAs. The aim of this tool is to encourage doctors to inform and help their patients to formulate their wishes.

**Keywords:** Advance directives, general practice, Claeys-Leonetti law