# Comment étudier le soutien apporté aux malades ?
## Deux approches du social support

Adrien Defossez

*Émulations - Revue de sciences sociales*
2021, Varia, En ligne.

Article disponible à l'adresse suivante

https://ojs.uclouvain.be/index.php/emulations/article/view/defossez_varia

Pour citer cet article

Adrien Defossez, « Comment étudier le soutien apporté aux malades ? Deux approches du social support », *Émulations*, Varia, En ligne. Mise en ligne le 22 novembre 2021. DOI : 10.14428/emulations.varia.034

Distribution électronique : Université catholique de Louvain (Belgique) : ojs.uclouvain.be

© Cet article est mis à disposition selon les termes de la Licence Creative Commons Attribution, Pas d'Utilisation Commerciale 4.0 International. http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/

Éditeur : Émulations – Revue de sciences sociales / Presses universitaires de Louvain
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ISSN électronique : 1784-5734

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# Comment étudier le soutien apporté aux malades ?
## Deux approches du social support

Adrien Defossez<fnref n="1" />

**[Résumé]**: Cet article porte sur l'analyse comparative de deux approches socio-logiques du soutien social. La première, issue de la sociologie de la maladie chronique, traite des problématiques de gestion de la maladie et ses effets dans la vie quotidienne. Elle conçoit le soutien procuré par l'entourage comme un élément déterminant de l'expérience de la maladie. Une autre approche s'attache à décrire précisément la contribution respective des différents membres de l'entourage en matière de soutien. Mobilisant les concepts issus de l'analyse des réseaux, il s'agit alors de s'intéresser spécifiquement aux types de ressources procurés ainsi qu'aux caractéristiques des relations sociales qui constituent cet entourage aidant. L'article montre en quoi cette seconde approche a ouvert la voie à un questionnement fécond portant sur le processus d'obtention du soutien et présente des pistes de renouvèlement de l'étude du soutien social permettant d'associer à l'analyse appro-fondie de l'expérience de la maladie chronique les apports de l'approche par les réseaux.

**Mots-clefs** : soutien social ; analyse de réseaux ; maladie chronique ; ressources sociales ; méthodes mixtes

**[Abstract]**: This article focuses on the comparative analysis of two sociological approaches to social support. The first, from the sociology of chronic illness, deals with the issues of managing the illness and its effects on daily life. It considers the support provided by the entourage as a determining element of the experience of the illness. Another approach focuses on describing precisely the respective contribution of the various members of the entourage in terms of support. Using concepts from network analysis, this approach focuses on the types of resources provided and the characteristics of the social relationships that make up the support network. The article shows how this second approach has opened the way to a fruitful questioning of the process of obtaining support and presents avenues for renewing the study of social support. It makes it possible to combine the contributions of the network approach with an in-depth analysis of the experience of chronic illness.

**Keywords**: social support; networks analysis; chronic disease; social resources; mixed methods

<footnote n="1">¹ Institut national universitaire Champollion, LISST, France.</footnote>
Introduction

L'expérience de la maladie, particulièrement lorsqu'il s'agit d'une maladie de longue durée, est susceptible de générer de nombreuses incertitudes, angoisses et difficultés que le malade va chercher à gérer en mobilisant différentes ressources disponibles dans son environnement (Carricaburu, Ménoret, 2004: 117). Le soutien social renvoie alors au processus par lequel un individu obtient de l'aide de la part de son entourage relationnel (Berkman, Glass, 2000; Lin, Ensel, 1989; Thoits, 1995).

Les recherches portant sur le soutien social se sont développées de manière importante depuis l'émergence du thème dans les années 1970. Appliqué aux situations de maladies, le soutien social renvoie à des types d'aides variés: il peut s'agir de réconforter le malade, lui rendre des services, le conseiller, l'informer ou bien encore lui prodiguer des soins. Si les chercheurs s'intéressant à cette question ne s'accordent pas exactement dans le recensement des différents types de soutien (House et al., 1985), la littérature sur le sujet permet tout de même de dégager 3 grandes catégories (Thoits, 1995): le soutien émotionnel qui comprend les expressions d'empathie, de confiance, d'affection envers la personne. Il s'agit par exemple du soutien perçu à travers les relations de confidences ou celui que les individus peuvent recevoir par des encouragements à lutter contre la maladie. Le soutien instrumental ou tangible qui fait référence à l'aide matérielle, pratique procurée à un individu par ses relations sociales. À titre d'exemples, on peut citer les aides fournies pour accomplir des tâches ména-gères ou encore les prêts d'argent ou de tout autre bien. Enfin, le soutien informa-tionnel qui concerne les activités de conseil, de renseignement, d'aide à la compréhén-sion de la pathologie. Il s'agit des informations fournies par l'entourage permettant de mener à bien des actions, comprendre des situations et de faire face aux difficultés liées à la maladie.

De nombreuses études empiriques confirment les effets bénéfiques du soutien sur l'état de santé. Des travaux précurseurs de Gerald Caplan (1974) en psychologie sociale jusqu'aux études sociologiques plus récentes, les résultats expriment clairement les effets positifs du soutien social sur la santé et le bien-être. Les recherches indiquent ainsi que les individus obtenant peu de soutien social ont une probabilité plus élevée d'être atteints de maladies et décèdent plus tôt que ceux qui en disposent (Berkman, 1995; Hawkley, Cacioppo, 2010). Étudiant l'hypertension, Erin York Cornwell et Linda Waite (2012) ont pu par exemple montrer que le soutien social limite le risque d'absence de diagnostic et de contrôle. Pour ce qui est du cancer, les études révèlent que lorsque la pathologie a été diagnostiquée, les individus disposant de soutien social ont un taux de mortalité plus faible que les personnes recevant moins de soutien (Kroenke et al., 2006). Le soutien social préserverait, en quelque sorte, les individus des pathologies à travers une surveillance opérée par l'entourage et un souci de soi accru, mais aiderait aussi, en cas d'apparition d'une maladie, à y faire face.
On constate que cette question du soutien apporté au malade a pu être appréhendée de différentes manières par les sciences sociales. Dans cet article, nous présentons deux approches du soutien social ayant donné lieu à une littérature abondante. La première approche, issue de la sociologie de la maladie chronique, est focalisée sur la gestion de la maladie et ses effets dans la vie quotidienne. Elle conçoit le soutien procuré par les proches, mais aussi parfois par les soignants, comme un élément déterminant de l'expérience de la maladie. Cette approche permet de questionner le rôle joué par l'entourage en matière de réorganisation de la vie quotidienne et de reconstruction de l'identité individuelle (Pierret, 1997), notamment quand l'apparition de la maladie est vécue comme une rupture biographique (Bury, 1982). S'éloignant de la dimension expérientielle de la maladie, une autre approche s'attache à décrire plus précisément la contribution respective des différents membres de l'entourage en matière de soutien. Il s'agit alors de s'intéresser spécifiquement aux types de ressources procurés ainsi qu'aux caractéristiques des relations sociales qui constituent cet entourage aidant. Les concepts issus de la sociologie des réseaux sont alors fréquemment mobilisés.

Même si l'anthropologie a également très tôt développé des études autour du soutien social (Jacobson, 1987), tout comme la psychologie (Caplan, 1974), nous mobilisons avant tout ici des travaux issus de la sociologie. Notre intention est de discuter du positionnement de l'approche réticulaire (ou « par les réseaux ») du soutien vis-à-vis d'une approche traitant avant tout du vécu de la maladie chronique, qui a tendance à délaisser l'analyse des caractéristiques des liens et des ressources obtenues par les malades. De ce point de vue, nous montrerons que l'analyse des réseaux a ouvert la voie à un questionnement fécond portant sur le processus d'obtention du soutien. Nous présenterons pour finir des travaux récents mobilisant des méthodes mixtes et qui peuvent constituer des pistes intéressantes de renouvèlement de l'étude du soutien social permettant d'associer à l'analyse approfondie de l'expérience de la maladie chronique les apports de l'approche réticulaire.

# 1. Étudier le soutien social à partir de l'analyse du vécu de la maladie

Un premier ensemble de travaux abordant la question du soutien social appréhende les ressources obtenues par les patients comme l'un des aspects essentiels du travail de gestion de la maladie chronique. Ces études trouvent leurs racines dans les écrits d'Anselm Strauss ainsi que ceux de Michael Bury et constituent aujourd'hui un axe de recherche important de la sociologie de la santé.

Anselm Strauss et Barney Glaser (1975) ont contribué à mettre en lumière la place prédominante que prend la maladie dans la vie des patients et la manière dont ces derniers sont amenés, avec leurs proches, à gérer celle-ci dans la vie quotidienne. Même si Strauss ne mentionne pas le concept de soutien social, Peter Conrad et Michael Bury
(1997) rappellent qu'il a introduit la notion de kin work pour désigner le travail effectué par l'entourage dans la gestion de la maladie ; ce soutien des proches participe, au final, au « travail biographique » effectué par le malade, selon la formule de Juliet Corbin et Anselm Strauss (1988). Kathy Charmaz va dans le même sens en considérant que le manque de soutien affecte ce qu'elle nomme la « réévaluation de soi » : « puisque les individus se situent d'ordinaire dans des réseaux de relations sociales, l'isolement social favorise généralement la perte de soi » (1983: 176). Dans un article au titre évocateur, Bury (1982) développe le concept de rupture biographique à partir d'une étude de personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Pour l'auteur, l'apparition de cette pathologie évolutive et fortement invalidante selon les formes qu'elle prend, nécessite un travail de reconstitution de soi. Il met en avant les changements profonds que la maladie chronique génère, au niveau des représentations et comportements allant de soi mais également dans la manière de repenser sa propre identité. De ce fait, il insiste sur les ressources que les individus vont pouvoir mobiliser pour faire face à cette nouvelle situation et notamment sur le rôle joué par les relations sociales, ce qui le conduit à faire explicitement référence au *Social support* dans ses travaux (Bury, 1982, 1991). À travers ce concept de rupture biographique, Bury rappelle ainsi l'importance de disposer d'un entourage pouvant apporter son soutien, d'autant plus dans cette situation où le maintien des liens sociaux est rendu plus difficile par la maladie.

De ce point de vue, les recherches menées sur les aidants proches et la production profane de soins ont permis de mieux saisir ce travail de gestion de la maladie qui peut être effectué au quotidien par l'entourage. Ces études s'intéressent notamment à la place accordée aux proches par les professionnels dans le travail d'accompagnement du malade qui concerne les besoins instrumentaux (relatifs aux soins, à la gestion du domicile, etc.) et comporte une dimension affective forte (Le Galès, Bungener, 2015). Longtemps ignorées ou sous-estimées par les pouvoirs publics, il s'est ainsi agi de rendre visibles ces activités d'aides informelles réalisées la plupart du temps par la famille, souvent par les femmes (Cresson, 1995). Cette volonté de donner à voir la somme et la variété des aides fournies par les proches a pu conduire à un recensement précis des différentes activités effectuées en faveur du malade, contribuant ainsi à analyser sous un nouveau jour le vécu de la maladie chronique, mais, comme l'indique Geneviève Cresson, avec le risque de perdre de vue « "le ciment" qui lie toutes ces activités, les constitue en un ensemble, leur donne sens » (2006: 12).

Jeanine Pierret résume ainsi l'approche biographique de la maladie chronique: « l'irruption d'une maladie grave et les bouleversements qu'elle entraine se traduisent alors par des réaménagements dans la vie quotidienne mais aussi par des réajustements, des redéfinitions de soi et des rapports aux autres, en d'autres termes par des modifications biographiques et identitaires » (1997: 98). L'apparition d'une maladie chronique est ainsi perçue comme une expérience singulière qui nécessite un travail biographique et d'adaptation auquel participe l'entourage. De nombreux travaux sociologiques portant sur les maladies chroniques s'inscrivent aujourd'hui dans ce
cadre théorique, prolongeant ainsi l'analyse approfondie du vécu de la maladie. Si le concept de rupture développé par Bury a pu subir des réajustements, allant jusqu'à réinterroger l'utilisation de ce vocable (Voegtli, 2004), la pertinence heuristique qu'il y a à associer, dans ce type d'analyses, la situation que vivent les malades aux ressources de soutien qu'apporte l'entourage pour y faire face n'est pas remise en cause. Les travaux de Rebecca Olson illustrent bien ce lien analytique régulièrement établi entre vécu de la maladie et soutien. L'auteure montre que les conjoints de personnes atteintes de cancer réalisent un véritable travail émotionnel qui vise à aider le malade à être positif et courageux. Comme elle l'indique, ils soutiennent le patient dans les moments difficiles de la maladie (dépression, lourdeur du traitement) en tenant notamment devant le malade des discours positifs et combatifs contre le cancer du type « on peut le battre ». Le soutien apporté permet également de faire face à ce que l'auteure nomme l'anomie temporelle, c'est-à-dire la difficulté à planifier ou l'absence de perspectives liées à la survenue de la maladie (Olson, 2011). Hélène Marche (2006) a montré que les professionnels de santé participent également au soutien à travers la réalisation d'un véritable « travail de relation » auprès des malades du cancer. Elle indique notamment comment les soignants contribuent à maintenir l'espoir et redonner confiance aux patients en reconnaissant « leur souffrance, leur détresse, leur vulnérabilité, mais aussi leur courage, leur ténacité, leur lucidité ». Tout en étudiant le travail de gestion de la maladie effectué par les patients, les sociologues de la maladie chronique s'appuient ainsi régulièrement sur le concept de soutien social en signalant, au gré de leurs analyses, un « bon niveau de soutien » des enquêtés (Reynolds et al., 2011), des « soutiens finalement peu adaptés ou limités » dans certaines situations (Vega, 2012), ou encore le rôle « crucial » des conjoints, membres de la famille, amis et voisins (Mc Caughan et al., 2018). Des exemples de soutien obtenu par les malades sont alors parfois exposés afin de rendre compte des stratégies d'ajustement développées dans le but de faire face à la pathologie : « un voisin qui monte les courses, un fils qui vient désormais tondre la pelouse, un collègue qui porte le carton d'une livraison » (Monneraud et al., 2017).

Dans ce type d'approche centré sur le vécu de la maladie, il n'apparait pas nécessaire de décomposer le soutien social, ni de l'analyser en tant que tel. Et si la notion de réseau social est parfois employée pour désigner l'entourage aidant (Bury, 1982; Bury, Holme, 1990; Vega, 2012; Williams, 2000), elle est utilisée de façon métaphorique, sans se préoccuper de préciser ce que recouvre ce réseau de relations du malade, ni les modalités d'obtention de ce soutien. Ainsi dans son article de 1982, Bury indique que la présence d'un réseau social aidant s'avère déterminante pour faire face à la maladie mais il ne se soucie pas de définir cette notion de réseau ni de décrire sa composition, au-delà du fait qu'on y retrouve la famille, les amis et les voisins. Par ailleurs, l'auteur ne cherche pas à expliquer selon quels mécanismes sociaux certains proches sont amenés à aider le malade quand d'autres membres de l'entourage restent en retrait, ni à décrire les dynamiques relationnelles à l'œuvre qui pourraient conduire, par exemple, à la perte de liens sociaux. Si ces auteurs ont théorisé l'apparition d'une
maladie chronique comme une expérience singulière dans le parcours de vie engen-
drant un travail de gestion de la maladie, voire de redéfinition de soi, auquel participe
l'entourage, ces contributions essentielles ne seront cependant pas suivies de travaux
qui, tout en s'inscrivant dans ce sillon théorique, proposeraient une analyse spécifique
des réseaux de relations du malade.

D'autres recherches, situées davantage en psychologie sociale, peuvent également
être reliées à cette approche. Celles-ci se concentrent sur l'appréciation subjective du
soutien ainsi que sur la dimension affective des relations sociales dans la maladie
chronique. La définition du soutien social donnée par Sidney Cobb dès 1976 et souvent
reprise dans la littérature illustre bien ce point de vue psychocentré du soutien<fnref n="2" />. Par la
suite, Lisa Berkman et Thomas Glass (2000) chercheront à proposer un modèle
présentant les effets du soutien social sur la santé intégrant notamment cette dimen-
sion psychosociale qui privilégie les concepts d'estime de soi, de sentiment de bien-être
et de stratégie d'ajustement. Les recherches en psychologie tout comme les travaux
sociologiques axés sur l'expérience de la maladie ont pu conduire certains auteurs à
critiquer cette conception du soutien. Ainsi Alan Hall et Barry Wellman avaient très
tôt fait remarquer que « traiter le soutien comme une variable unique a éloigné les
chercheurs de l'étude des circonstances en fonction desquelles différents types de
ressources de soutien sont disponibles à travers les liens. De plus, les définitions vagues
et contradictoires du "soutien" ont rendu difficile de comparer et d'évaluer les
résultats » (1982 : 2). Allant même plus loin, Wellman (1992) jugeait que « les analystes
de la santé considéraient le soutien social comme un vaste pot-pourri d'empathie et
d'aide matérielle ». Cette tendance, parmi les tenants de l'approche expérientielle de la
maladie, à ne pas se soucier de ce que recouvre effectivement ce soutien fourni par
l'entourage a pu favoriser le développement d'une autre approche, spécifiquement
orientée vers la composition et l'activité du réseau d'aide du malade se donnant
notamment pour objectif de répondre à la question : qui fournit quoi ?

2. Une conception réticulaire du soutien

Un second ensemble de travaux traitant du concept de soutien social peut être identifié
par leur recours aux méthodes issues de l'analyse des réseaux. Dans un manuel de
présentation, Pierre Mercklé (2004) en donne la définition suivante : il s'agit « d'un
ensemble de méthodes, de concepts de théories, de modèles et d'enquêtes [...] qui
consistent à prendre pour objets d'étude non pas les attributs des individus (leur âge,
leur profession, etc.), mais les relations entre les individus, et les régularités qu'elles

<footnote n="2">² Definition du soutien social de Cobb (1976 : 300) : « Social support is defined as information leading the subject to believe that he is cared for and loved, esteemed, and a member of a network of mutual obligations. »</footnote>
présentent, pour les décrire, rendre compte de leur formation et de leurs trans-
formations, analyser leurs effets sur les comportements individuels ». Pour Barry
Wellman et Scot Wortley (1990), qui ont cherché à montrer les spécificités d'une
approche du soutien social en termes de réseaux, « tous les liens de la communauté ne
fournissent pas du soutien et tous les types de liens n'apportent pas le même genre de
soutien ». [...] Il est nécessaire d'étudier « comment les caractéristiques des liens de la
communauté et des réseaux influent sur l'accès aux ressources de soutien qui les
traversent ». Dans un travail précédent, Barry Wellman et Robert Hiscott (1985)
précisaient que cette approche commence avec l'étude des relations et des réseaux eux-
mêmes, marquant, par-là, la différence avec le premier ensemble de travaux présenté
qui a recours à la notion de réseau de manière accessoire et l'utilise de façon
métaphorique.

L'analyse des réseaux développe des méthodes spécifiques, comme les générateurs de noms par exemple, ayant pour objectif de recenser de manière systématique ces relations personnelles (Degenne, Forsé, 2004: 24). Les enquêtes de réseaux peuvent alors être orientées pour recenser les contacts de l'individu qui interviennent dans le cadre d'un contexte social précis avec des questions telles que : citez les personnes à qui vous pouvez demander conseil pour trouver un emploi ? À qui faites-vous appel pour vous aider lorsque vous êtes malade ? etc. Des précisions sont alors demandées concernant chacun des contacts cités par l'enquêté ainsi que le type de relation entrenue mais également, dans certaines études, concernant l'existence de relations entre ces différents contacts dans le but de faire apparaître la structure des réseaux personnels (voir par exemple Bidart, Degenne, Grossetti, 2011).

En mobilisant une approche réticulaire du soutien social, il s'agit de s'intéresser spécifiquement aux différents types d'aides apportés au malade ainsi qu'aux relations sociales qui les fournissent. Afin de construire un modèle de la prise de décision, Bernice Pescosolido (1992) a été amenée à lister les différents contacts auxquels un individu peut faire appel pour obtenir de l'aide sur des problématiques de santé. Elle les regroupe en différentes catégories : les professionnels de santé « modernes » (médecins, infirmiers, etc.), les professionnels des médecines alternatives, les professionnels non médicaux (travailleurs sociaux, hommes d'Église, etc.) et les conseillers profanes (famille, amis, etc.). Effectuer une telle classification est intéressant puisqu'elle pose, bien en amont de la question des aides et ressources obtenues par le malade, la question des frontières du soutien social. Doit-on considérer les professionnels de santé comme des sources de soutien social, c'est-à-dire comme des membres du réseau personnel des malades ? Souhaitant rapprocher l'aide fournie par les acteurs institutionnels de celle apportée par les relations personnelles, Calvin Streeter et Cynthia Franklin (1992) les englobent toutes les deux sous l'appellation soutien social en distinguant néanmoins le soutien social formel, provenant des institutions, du soutien social informel apporté par les proches. Cette distinction acteur institutionnel / contact relationnel peut d'autant plus poser question que les professionnels du secteur de la santé sont parfois
considérés par les individus comme des membres importants de leur entourage. Pour autant, dans la plupart des travaux sur le sujet, le soutien social renvoie uniquement à l'aide fournie par la famille, les amis ou des cercles de connaissances plus éloignés et ne concerne pas l'aide produite par les acteurs institutionnels (voir la revue de littérature effectuée par Peggy Thoits, 1995).

Les études de réseaux portant sur la sociabilité montrent qu'il existe une spécialisation des relations en fonction du type d'aide recherché auprès de l'entourage: aide pour bricoler, demande de prêt d'argent, etc. (Fischer, 1982; Grossetti, 2007; Wellman, 1992). Dans une enquête sur la confiance (discussions concernant la vie affective et sexuelle), qui peut être assimilée à une forme de soutien émotionnel, Alexis Ferrand (2007) observe que les 62 % des relations citées par les enquêtés sont des amis; ce chiffre est de 24,2 % pour les parents et de 16,4 % pour les collègues de travail. On retrouve également une spécialisation des relations au niveau des discussions portant sur les problématiques de santé. Ainsi, ce ne sont pas les mêmes personnes de l'entourage qui sont mobilisées selon que l'on souhaite discuter de santé en général ou d'un problème de santé particulier. De la même manière, ce ne sont pas les mêmes membres du réseau qui sont mobilisés selon que l'on souhaite obtenir un avis à propos d'un traitement médical ou bien l'adresse d'un guérisseur. Dans une enquête réalisée à Toronto par Beverly Wellman (2000), à la question « à qui parlez-vous lorsque vous avez des problèmes de santé », on remarque que 30 % des enquêtés citent les amis, 29 % la famille proche et seulement 4 % citent la famille éloignée et 3 % les collègues de travail. Le médecin de famille est quant à lui cité par 12 % des enquêtés. En étudiant la mobilisation du réseau dans le cadre de maladies d'ordre psychologique, Brea Perry et Bernice Pescosolido (2015) montrent de leur côté que le partenaire de couple et la mère du malade sont les membres de l'entourage privilégiés pour discuter de ces problèmes, quand le père, les amis et les collègues ont moins de chances d'être sollicités. Neeraj Arora et ses collègues (2007) ont également pu observer, au moment du diagnostic d'un cancer, une spécialisation des relations en fonction du type de soutien recherché par les patients : la famille apporte surtout son soutien en matière de prise de décision quand les amis s'avèrent particulièrement utiles pour aider le patient à faire face à la situation. On sait également que les femmes contribuent davantage au soutien émotionnel, d'autant plus envers d'autres femmes (Wellman, Wortley, 1990). Il existe ainsi une véritable division du travail de soutien pour reprendre les mots de Ferrand (1992). Ces différents résultats s'avèrent particulièrement intéressants, car ils permettent de mettre au jour les contributions respectives des différents membres du réseau personnel au soutien finalement obtenu par l'individu.

Poursuivant un autre objectif, de nombreux travaux s'inspirant de l'analyse des réseaux vont chercher à déterminer les caractéristiques réticulaires favorisant « la bonne santé » (Smith et Christakis, 2008). Il s'agit d'identifier, d'une part, les effets de composition des réseaux personnels : on sait ainsi que le fait d'être marié est associé à une mortalité plus faible (Lillard, Waite, 1995), tout comme le fait de disposer d'un
confident parmi son entourage (Cohen, Wills, 1985). On a pu également montrer les liens entre composition du voisinage et santé (Kawachi, Berkman, 2003). D'autre part, les recherches ont permis d'identifier les effets de structure des réseaux : ainsi la taille du réseau est positivement associée à l'état de santé, à une mortalité du cancer plus faible par exemple (Kroenke et al., 2006 ; Pinquart, Duberstein, 2010). Des indicateurs structuraux tels que la densité du réseau, la centralité, la connectivité, l'homogénéité, etc. peuvent ainsi être utilisés pour présenter les effets de structure des réseaux au niveau de la santé des individus (Smith, Christakis, 2008). Peter Bearman et James Moody (2004) ont par exemple montré que le risque de suicide chez les adolescents, notamment chez les filles, pouvait être lié à l'intégration dans un réseau de relations peu dense.

De manière générale, si les chercheurs s'accordent pour dire que le fait d'obtenir du soutien génère des effets positifs en matière de santé, la question des mécanismes à l'œuvre est toujours en discussion. Comme le rappelle Thoits (2011), les chercheurs du *Social support* n'ont cessé de souligner que nous ne savons pas encore tout à fait comment le soutien social agit sur la santé et le bien-être. L'auteure présente d'ailleurs un certain nombre de mécanismes tirés de cette littérature décrivant la manière dont le réseau de relations peut influencer le bien-être de l'individu : la référence aux pairs concernant les comportements et croyances, le sentiment d'appartenance au groupe, les droits et obligations liés aux rôles sociaux, le contrôle social direct exercé par le groupe, etc. Être intégré à un groupe social, à une communauté peut permettre d'éviter certains comportements néfastes pour la santé ou entrainer une utilisation efficiente des institutions de santé (se faire dépister, voir régulièrement son médecin, etc.), par un effet d'apprentissage ou par un contrôle des comportements par le groupe. Mais plus directement, fournir une aide pratique dans les activités de soins ou dans les tâches quotidiennes (changer les pansements, rappeler la prise de médicaments, effectuer des tâches ménagères, transporter le malade, etc.) permet de délester les patients d'une partie des charges que la maladie entraine ou rend plus lourdes, ce qui serait favorable au malade, à la fois d'un point de vue psychologique et physique. De la même manière, soutenir moralement une personne dans la maladie, lui fournir des informations, concernant par exemple le déroulement des soins, ou bien encore lui conseiller un professionnel de santé sont autant d'éléments qui sont considérés comme ayant un impact positif sur la qualité de vie du malade. Ces mécanismes relatifs aux effets du soutien social sont donc connus, mais les contributions respectives de chacun d'eux sur l'état de santé de l'individu s'avèrent encore difficiles à établir (Thoits, 2011). Par ailleurs, les études de réseaux qui visent à spécifier ce que recouvre le soutien social ont ouvert la voie à un autre type de questionnement portant sur le processus d'obtention du soutien.
### 3. Le processus d'obtention du soutien social

L'enquête réalisée par Arora et ses collègues (2007) auprès de femmes soignées pour un cancer du sein confirme les effets positifs du soutien social sur la qualité de vie du patient. L'intérêt de cette étude se situe à deux niveaux : elle montre tout d'abord, comme nous l'avons vu, une certaine répartition des rôles dans l'entourage en fonction du type de soutien apporté au malade. L'enquête indique ensuite que le soutien social fourni à l'individu chute fortement une fois passés les premiers temps de la maladie. Ces résultats descriptifs qui témoignent d'une variabilité dans l'obtention du soutien social (en fonction des temps de la maladie et des types de soutien notamment) enjoignent les chercheurs à approfondir l'analyse du processus d'obtention du soutien.

En 1995, déjà, Thoits, dans un article qui avait pour objectif de faire le point sur l'état des connaissances sur le soutien social et d'avancer des pistes de recherche, mentionnait qu'il devenait nécessaire de saisir les déterminants sociaux de la demande et de l'obtention de soutien. Selon l'auteure, après l'accumulation de nombreux éléments confirmant que le soutien social bénéficie au bien-être des individus, les recherches devaient entreprendre d'ouvrir la boite noire du soutien social, notamment en analysant le processus par lequel les individus parviennent à obtenir ces ressources leur permettant de faire face aux difficultés qu'ils rencontrent. Cette piste de recherche est toujours d'actualité. Jusqu'à maintenant, les études menées par les chercheurs en santé concernant l'objet « soutien social » se sont davantage penchées sur la question de ses effets sur le bien-être que sur celle de l'obtention du soutien (Thoits, 2011). Nous savons en effet moins de choses sur les mécanismes qui concernent la mobilisation de l'entourage dans le cadre de la maladie. Cette question s'avère pourtant déterminante dans la compréhension du phénomène de soutien.

En considérant, d'après la définition de Nan Lin et Walter Ensel (1989)<fnref n="3" />, que le soutien social constitue un processus qui s'étend des ressources encastrées dans les relations jusqu'au bien-être de l'individu, il est possible de décomposer le processus en deux phases. La première consisterait en l'obtention des ressources présentes dans le réseau de relations. Cela renvoie à « la mise à profit » des ressources. La seconde concerne les effets de ces ressources obtenues sur la santé et le bien-être. Celles-ci permettent de répondre aux besoins de l'individu notamment dans les « situations de crise », comme la maladie. Il semblerait que les travaux portant sur le soutien social ont tendance à « oublier » la première phase pour relier directement les ressources encastrées dans les relations au bien-être individuel. De ce fait, elle élude la question suivante : comment passe-t-on des ressources insérées dans les relations sociales au soutien effectivement obtenu par l'individu ?

<footnote n="3">³ « Social support [is] defined as the process (e.g., perception or reception) by which resources in the social structure are brought to bear to meet the functional needs (e.g., instrumental and expressive) in routine and crisis situation ».</footnote>
Dans certaines études mobilisant des indicateurs réticulaires, c'est la taille du réseau des individus qui est choisie pour rendre compte des effets du soutien social sur la santé (Kroenke et al., 2006; Pinquart, Duberstein, 2010). Dans d'autres, c'est la nature des liens, à travers la fréquence des contacts ou la proximité affective (Kroenke et al., 2012; Maunsell et al., 1995). Certaines mettent également en avant la diversité du réseau de relations qui est alors associée aux statistiques de survie (Barefoot et al., 2005). Mais au-delà de la variété des propriétés du réseau à prendre en compte, il existe bien un problème d'appréhension du phénomène de « production » de soutien social dans ces études. Malgré des définitions précisant que le soutien est un processus par lequel les ressources de l'entourage sont mises à profit par l'individu, la plupart des études visant à mesurer les effets sur la santé se concentrent uniquement sur des propriétés du réseau social en négligeant ce qui « fait soutien », c'est-à-dire les ressources obtenues. Dans la plupart de ces enquêtes statistiques, un lien direct est fait entre certaines propriétés du réseau et l'état de santé, comme si la production de soutien était « automatique » de la part des relations sociales et qu'il n'était pas nécessaire de décomposer le processus ni de spécifier les ressources finalement obtenues.

Par ailleurs, de nombreux travaux s'attachant à déterminer les facteurs d'obtention du soutien se concentrent sur les caractéristiques sociodémographiques, telles que l'âge ou le sexe. Dans cette perspective où les attributs individuels sont conçus comme les facteurs explicatifs, il a depuis longtemps été établi que l'obtention du soutien social est positivement corrélée au statut socio-économique ou au niveau d'éducation (House, Umberson, Landis, 1988; Ross, Mirowski, 1989). De la même manière, on a pu montrer que l'origine ethnique du malade a une influence sur le soutien informationnel qu'il reçoit de la part des professionnels de santé (Hooper et al., 1982). Les autres facteurs souvent mis en avant sont le genre et l'âge : les femmes obtiendraient davantage de soutien émotionnel que les hommes (Flaherty, Richman, 1989), tandis que les études ont montré que le soutien reçu a tendance à décroitre avec l'âge (Thoits, 1984; Turner, Marino, 1994).

Les liens qui sont faits ici entre attributs individuels et soutien reçu contribuent à situer socialement l'obtention de soutien mais ces études ne favorisent pas le travail de description des processus relationnels à l'œuvre. Selon les tenants de l'analyse des réseaux, il apparaît nécessaire de décomposer les mécanismes relationnels puisque l'appartenance à une catégorie ne saurait constituer un déterminant de l'action (Degenne, Forsé, 2004). Dans un de ses ouvrages, Ferrand (2007) propose une analyse de réseaux du phénomène des confidences, qui peut être associé à une forme de soutien émotionnel. La réflexion qu'il mène n'occulte pas les caractéristiques sociodémographiques des individus : celles-ci sont réintroduites au sein d'une analyse précise des modes de régulation des relations, évitant ainsi de laisser penser que l'âge ou le sexe, par exemple, pourraient déterminer directement la confidence. À travers cette étude de réseaux sociaux, Ferrand parvient ainsi à présenter des schémas explicatifs de la confidence qui passent par des « choix » relationnels que les acteurs effectuent sur la
base d'un ensemble de règles, de normes, de contraintes qui guident leurs préférences parmi les relations sociales qu'ils entretiennent.

## Conclusion et perspectives

De nombreuses études abordant le concept de soutien social dans le cadre des maladies chroniques ont tendance à se focaliser sur les aspects relatifs à l'intimité des échanges sociaux avec l'entourage. L'aide apportée par l'entourage est ainsi analysée au regard de l'expérience singulière que constitue la survenue de la maladie et du travail de gestion de la pathologie dans la vie quotidienne qui implique souvent une dimension émotionnelle forte. C'est ce qui conduisait Wellman à écrire qu'il fallait « démystifier » le concept de soutien social en se concentrant sur les ressources échangées (Wellman, 1992). Pour ce faire, l'auteur invitait à mobiliser l'analyse des réseaux. En cherchant à décrire précisément les caractéristiques des réseaux de soutien ainsi que les aides fournies au malade, l'approche réticulaire en est venue à questionner le processus d'obtention du soutien sans pour autant parvenir à en éclairer tout à fait les mécanismes relationnels.

Un des points de recherche important aujourd'hui pour les sociologues des réseaux est de comprendre comment les ressources accessibles à travers les relations sociales sont effectivement mises à profit par les individus dans divers contextes. De ce point de vue, des méthodes mixtes utilisées en analyse de réseaux offrent quelques pistes intéressantes en ce qu'elles permettent une meilleure compréhension des mécanismes qui interviennent dans la production des avantages procurés par les réseaux sociaux (Hollstein, 2014). Ainsi en est-il des méthodes orientées vers l'analyse tant quantitative que qualitative des processus d'obtention des ressources. À l'aide d'entretiens semi-directifs axés sur le rôle joué par les membres du réseau et réalisés auprès de parents dont les enfants sont atteints de cancer, Elizabeth Gage-Bouchard et ses collègues (2015) parviennent par exemple à présenter statistiquement la division du travail en matière de soutien, c'est-à-dire à spécifier quels contacts du réseau (famille, amis, voisins, etc.) apportent quels types de soutien ; les entretiens réalisés offrent également d'analyser le processus d'obtention du soutien en montrant comment les parents s'appuient, d'une part, sur le réseau préexistant et développent, d'autre part, de nouveaux liens, notamment avec les soignants et les autres parents concernés, leur permettant ainsi d'accéder à des ressources différentes.

Certaines méthodes d'analyse de réseaux, comme la méthode des narrations quantifiées (Grossetti, 2011), sont même spécifiquement développées en vue de déposer les processus sociaux et d'analyser l'accès à des ressources. Cette méthode a été récemment mobilisée pour étudier les dynamiques des réseaux personnels de malades du cancer (Akermann, Barthe, Defossez, 2018). Au-delà des considérations temporelles développées dans l'article, les auteurs quantifient le soutien en présentant le nombre de relations personnelles citées par les malades et le nombre de ressources finalement
obtenues au cours de la trajectoire de maladie. Ils en viennent également à établir la composition de cet entourage aidant (présence du conjoint ou non, nombre de collègues de travail mobilisés, etc.). Enfin, les auteurs décrivent le « contenu » des relations personnelles mobilisées et leurs évolutions au cours de la trajectoire. Ce virage qualitatif qu'autorise la méthode permet ainsi d'adjoindre à la quantification du soutien des éléments de compréhension de l'expérience du soutien social tout au long de la maladie, c'est-à-dire telle qu'elle est éprouvée par les individus.

Au final, les méthodes mixtes pleinement orientées sur l'analyse des ressources procurées par les réseaux personnels ouvrent des possibilités pour étudier les processus relationnels à l'œuvre en matière de soutien. Quand Wellman critiquait fortement l'utilisation métaphorique de la notion de réseau de soutien dans les approches basées sur le vécu de la maladie, et qu'on constate que les recherches se concentrant sur les indicateurs structuraux permettent difficilement d'appréhender les processus à l'œuvre dans la « production de soutien » aux malades, le recours à des méthodes mixtes semble être une voie particulièrement intéressante pour analyser le rôle joué par l'entourage dans les situations de maladie. En offrant de travailler à la fois sur la « chair » des relations sociales et la structure des réseaux, les méthodes de ce type peuvent contribuer à dépasser l'opposition entre les approches du soutien social qui s'intéressent essentiellement à la sentimentalité des échanges avec l'entourage et celles qui se concentrent sur les mesures statistiques des réseaux des malades.

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