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# Habiliter l'ergothérapeute-chercheur à résoudre les enjeux éthiques de la recherche

Marie-Josée Drolet et Karoline Girard

Volume 3, numéro 3, 2020

URI : https://id.erudit.org/iderudit/1073780ar

DOI : https://doi.org/10.7202/1073780ar

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Éditeur(s)

Programmes de bioéthique, École de santé publique de l'Université de Montréal

ISSN

2561-4665 (numérique)

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## Citer cet article

Drolet, M.-J. & Girard, K. (2020). Habiliter l'ergothérapeute-chercheur à résoudre les enjeux éthiques de la recherche. *Canadian Journal of Bioethics* / *Revue canadienne de bioéthique*, 3(3), 41–61. https://doi.org/10.7202/1073780ar

## Résumé de l'article

La recherche est une occupation propice à l'émergence d'enjeux éthiques, en outre parce qu'elle est liée à des conflits d'intérêts parfois difficiles à gérer et se réalise dans un contexte hautement compétitif qui valorise la performance. Alors que les enjeux éthiques de la pratique clinique de l'ergothérapie commencent à être documentés, les enjeux éthiques vécus par les chercheurs en ergothérapie et les moyens qu'ils utilisent pour gérer ces enjeux ne sont quasiment pas documentés. Cet article présente les résultats d'une étude qualitative qui a documenté les moyens (macro, méso et micro) qui sont proposés par des ergothérapeutes-chercheurs pour résoudre les enjeux éthiques de la recherche. Onze ergothérapeutes (n=11) ont participé à la recherche et partagent les moyens qu'ils utilisent ou envisagent pour gérer les enjeux éthiques de la recherche qu'ils vivent comme chercheur. Les moyens proposés par les ergothérapeutes rejoignent plusieurs moyens suggérés dans les écrits, quoique certains moyens proposés dans les écrits relatifs à la relation à établir avec les participants de recherche soient peu abordés par les participants, ce qui est surprenant compte tenu des valeurs humanistes au fondement de la profession d'ergothérapeute. Au final, cet article qui présente une synthèse à la fois des moyens répertoriés dans des écrits pour résoudre les enjeux éthiques de la recherche et ceux discutés par les participants vise à habiliter l'ergothérapeute-chercheur à résoudre les enjeux que pose la recherche académique tout en restant fidèle aux valeurs de la profession.

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ARTICLE (ÉVALUÉ PAR LES PAIRS / PEER-REVIEWED)

# Habiliter l'ergothérapeute-chercheur à résoudre les enjeux éthiques de la recherche

Marie-Josée Droletª, Karoline Girardᵇ

**Résumé**

La recherche est une occupation propice à l'émergence d'enjeux éthiques, en outre parce qu'elle est liée à des conflits d'intérêts parfois difficiles à gérer et se réalise dans un contexte hautement compétitif qui valorise la performance. Alors que les enjeux éthiques de la pratique clinique de l'ergothérapie commencent à être documentés, les enjeux éthiques vécus par les chercheurs en ergothérapie et les moyens qu'ils utilisent pour gérer ces enjeux ne sont quasiment pas documentés. Cet article présente les résultats d'une étude qualitative qui a documenté les moyens (macro, méso et micro) qui sont proposés par des ergothérapeutes-chercheurs pour résoudre les enjeux éthiques de la recherche. Onze ergothérapeutes (n=11) ont participé à la recherche et partagent les moyens qu'ils utilisent ou envisagent pour gérer les enjeux éthiques de la recherche qu'ils vivent comme chercheur. Les moyens proposés par les ergothérapeutes rejoignent plusieurs moyens suggérés dans les écrits, quoique certains moyens proposés dans les écrits relatifs à la relation à établir avec les participants de recherche soient peu abordés par les participants, ce qui est surprenant compte tenu des valeurs humanistes au fondement de la profession d'ergothérapeute. Au final, cet article qui présente une synthèse à la fois des moyens répertoriés dans des écrits pour résoudre les enjeux éthiques de la recherche et ceux discutés par les participants vise à habiliter l'ergothérapeute-chercheur à résoudre les enjeux que pose la recherche académique tout en restant fidèle aux valeurs de la profession.

**Mots-clés**

ergothérapie, recherche, éthique, enjeu éthique, solution

**Abstract**

Research is an occupation that is conducive to the emergence of ethical issues, particularly because it is linked to conflicts of interest that are sometimes difficult to manage and is carried out in a highly competitive context that values performance. While the ethical issues in the clinical practice of occupational therapy are beginning to be documented, the ethical issues experienced by occupational therapy researchers and the means they use to manage these issues are virtually undocumented. This article presents the results of a qualitative study that documented the means (macro, meso and micro) that are proposed by occupational therapist-researchers to address ethical issues in research. Eleven occupational therapists (n=11) participated in the research and share the means they are using or consider to deal with the ethical issues they experience as researchers. The means proposed by occupational therapists echo many of the means suggested in the literature, although some of those proposed in the literature regarding the relationship to be established with research participants are little discussed by our participants, which is surprising given the humanistic values that underlie the profession of occupational therapy. In the end, this article, which presents a synthesis of both the means identified in the literature to resolve ethical issues in research and those discussed by participants, aims to empower occupational therapist-researchers to resolve the issues raised by academic research while remaining true to the values of the profession.

**Keywords**

occupational therapy, research, ethics, ethical issue, means

**Affiliations**

Correspondance / Correspondence: Marie-Josée Drolet, marie-josee.drolet@uqtr.ca

## INTRODUCTION

Des chercheurs de l'Hôpital Sainte-Justine voulaient développer un traitement de la dernière chance pour enfants cancéreux. Mais ils ont tourné les coins ronds et n'ont pas respecté le protocole de recherche. Santé Canada a dû intervenir en catastrophe (...). Lors de l'inspection (...), les agents de Santé Canada identifient 76 violations de tout genre, dont 23 de niveau critique, « constituant un danger pour les sujets ou un risque excessif qui menace leurs droits, leur santé et leur sécurité » (1).

Cette citation rappelle que la recherche est une occupation propice à l'émergence d'enjeux éthiques préoccupants, notamment parce que celle-ci est liée à des conflits d'intérêts qui peuvent être difficiles à gérer de manière éthiquement responsable (1-5). Dans cet article, l'occupation qu'est la recherche correspond à l'ensemble des activités entreprises par un chercheur ou un étudiant de cycles supérieurs afin de contribuer au développement des connaissances, que celles-ci soient théoriques ou aient une portée pratique. Pour sa part, un enjeu éthique correspond à une situation compromettant, en tout ou en partie, le respect d'au moins une valeur considérée comme légitime ou désirable (6) comme l'intégrité scientifique, la justice, le respect et la protection des personnes en situation de vulnérabilité.

L'environnement académique hautement compétitif au sein duquel évoluent les chercheurs et les étudiants des cycles supérieurs est favorable à l'émergence d'enjeux éthiques, voire de manquements éthiques parfois inadmissibles (1,7-9). La personnalité narcissique de certains chercheurs fautifs expliquerait aussi en partie ces conduites irresponsables (10). La

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<footnote>ª Département d'ergothérapie de l'Université du Québec à Trois-Rivières, Trois-Rivières, Canada</footnote>

<footnote>ᵇ Bureau intégré de l'éthique, Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Mauricie et du Centre-du-Québec (CIUSSS-MCQ), Trois-Rivières, Canada</footnote>
prévalence des manquements éthiques en recherche, c'est-à-dire des conduites irresponsables sur le plan de l'éthique, est étonnamment élevée, amenant des auteurs à affirmer qu'il s'agirait d'une norme, plutôt que de cas isolés faisant figure d'exceptions (11). Cette donnée est troublante, car elle a le potentiel d'entacher la réputation et la crédibilité de la recherche.

À l'instar de toute pratique professionnelle, l'ergothérapie est une occupation liée à la présence d'enjeux éthiques. Tandis que les enjeux éthiques que pose la pratique clinique commencent à être documentés (12-14), ceux vécus par les ergothérapeutes qui font de la recherche ne le sont à peu près pas. Considérant ce vide dans les écrits et le fait que des chercheurs estiment que plus de recherches devraient être menées en éthique de la recherche (15,16) afin que les résultats de ces études puissent soutenir les conduites responsables en recherche, nous avons réalisé une étude qui visait à décrire les enjeux éthiques vécus par des ergothérapeutes qui réalisent des recherches dans un département ou programme universitaire québécois d'ergothérapie ou de réadaptation (17). Tenant compte du fait que lorsque mal adressés ou résolus, les enjeux éthiques peuvent engendrer de la détresse éthique chez l'ergothérapeute, voire de l'aliénation occupationnelle (18,19), cette étude était d'autant plus justifiée pour, d'une part, prévenir en amont l'occurrence de telles situations et, d'autre part, habiliter l'ergothérapeute à les repérer et à les gérer adéquatement.

Trois unités de sens ont émergé de nos données (17), à savoir que les enjeux éthiques de la recherche en ergothérapie sont : 1) de nature structurelle, c'est-à-dire reliés à l'environnement académique; 2) liés aux caractéristiques des participants de recherche et; 3) liés à l'occupation qu'est la recherche. En résumé, les résultats suggèrent que des caractéristiques de l'environnement académique, soit le sous-financement des recherches, le contexte hautement compétitif de la recherche, la surcharge de travail, la culture de la vitesse et de la performance, la culture malsaine du curriculum vitae (CV), la présence d'injustices systémiques (ex. : moins de financement pour les femmes francophones âgées de plus de 45 ans qui travaillent dans les universités de petites tailles et qui font de la recherche qualitative en réadaptation (20)), le manque de reconnaissance des chercheurs et les barrières à la diffusion des résultats de recherche sont propices à l'émergence d'enjeux éthiques, voire de manquements éthiques (ex. : fabrication, falsification et destruction de données, plagiat et auto-plagiat, etc.). Relativement aux enjeux éthiques liés aux caractéristiques des participants de recherche, ceux-ci ont trait à la situation de vulnérabilité de certains participants de recherche, en ceci qu'il est parfois difficile d'obtenir le consentement libre, éclairé et continu de certains participants ou de respecter la confidentialité des données collectées pour diverses raisons. Enfin, en ce qui a trait aux enjeux éthiques liés à l'occupation qu'est la recherche, ceux-ci ont trait à la présence de conflits d'intérêts vécus par les chercheurs (ex. : attribution invalide du statut d'auteur, juger négativement les demandes de subventions ou les publications de chercheurs compétiteurs, instrumentaliser des étudiants pour bonifier son CV, éditer un journal et y publier ses écrits) et à la manifestation par certains chercheurs de comportements rebelles à l'endroit de comités d'éthique de la recherche (ex. : ne pas respecter les exigences des CÉR, faire des recherches sans certification éthique).

Ces manquements éthiques sont préoccupants, car, répétons-le, ils sont susceptibles d'entacher la validité scientifique de certaines recherches, ce qui peut au final miner la crédibilité même de l'entreprise sociale qu'est la recherche, voire la science. Le but du présent article est de présenter les moyens qui sont utilisés ou proposés par les ergothérapeutes que nous avons rencontrés en entretien pour résoudre les enjeux éthiques que pose la recherche en ergothérapie. La question à l'origine de l'étude était la suivante : Comment les ergothérapeutes qui font de la recherche, dans un département ou programme universitaire en ergothérapie ou en réadaptation du Québec, s'y prennent-ils pour résoudre les enjeux éthiques que soulève la recherche, en dépit que ces ergothérapeutes soient des chercheurs ou des étudiants aux cycles supérieurs? L'objectif de l'étude était de décrire ces moyens en vue d'habiliter les ergothérapeutes à repérer et gérer de manière éthiquement responsable les enjeux éthiques de la recherche. Avant de présenter ces moyens, la section suivante présente une synthèse des moyens qui sont discutés dans les écrits pour gérer les enjeux éthiques de la recherche, laquelle section est suivie de la description des méthodes de recherche que nous avons utilisées pour documenter les moyens utilisés ou proposés par les ergothérapeutes qui ont pris part à l'étude.

## MOYENS DE RÉSOUDRE LES ENJEUX ÉTHIQUES DE LA RECHERCHE SELON LES ÉCRITS

Une recension des écrits dans différentes disciplines de la santé (counselling, ergothérapie, médecine, nursing, physiothérapie) et de l'éthique de la recherche a été réalisée. Pour connaître l'état des connaissances actuelles sur les enjeux éthiques de la recherche en santé, voire en ergothérapie, ainsi que sur les moyens proposés pour résoudre ces enjeux, cinq bases de données ont été consultées (Academic Search Complete, CINAHL, Cochrane Library, Medline et PsycINFO) et deux moteurs de recherche (google scholar et outil découverte de la bibliothèque de l'Université du Québec à Trois-Rivières). Les mots clés suivants ont été utilisés et combinés de cette manière : (« ethical » ou « moral ») et (« issue* », « challenge* », « tension* » ou « dilemma* ») et (« health » ou « occupational therap* ») et (« research* », « academic* » ou « stud* ») et (« solution* »). Cette recension des écrits ne se voulait pas systématique. Il s'agissait plutôt de faire un portrait des connaissances avant d'entreprendre, le cas échéant, une étude sur le sujet.

Trente et un (n=31) documents, publiés entre 1999 et 2019, ont été trouvés. Chacune de ces publications discute de moyens visant à résoudre les enjeux éthiques de la recherche en santé. Pour rendre compte de ces moyens, la typologie des domaines de l'éthique proposée par Glaser (21) est ici utilisée (macro, méso et micro environnements). Ainsi, des moyens relèvent du macro-environnement, c'est-à-dire du contexte social plus large au sein duquel la recherche se réalise. D'autres moyens ont trait au méso-environnement, c'est-à-dire aux organisations auxquelles l'ergothérapeute qui fait de la recherche est lié comme son université d'appartenance, ses unités de recherche ou les comités d'éthique de la recherche
(CÉR) où il dépose des demandes de certification éthique. Enfin, certains moyens relèvent du micro-environnement, c'est-à-dire de l'ergothérapeute lui-même ainsi que de ses relations avec ses collaborateurs et les participants de recherche.

## Moyens qui relèvent du macro-environnement

Les moyens relevant du macro-environnement, c'est-à-dire ceux liés au contexte social plus large au sein duquel se réalisent les recherches, sont listés au Tableau 1. En résumé, ces moyens concernent l'encadrement éthique et scientifique de la recherche par divers instituts qui soutiennent le développement de la recherche.

<caption>Tableau 1 : Moyens liés au macro-environnement selon les écrits</caption>

a) Prodiguer un encadrement normatif favorisant les comportements éthiques (15,22,23) comme c'est le cas au Canada à travers l'Énoncé de politique des trois conseils (EPTC-2) (24) et au Québec grâce à la Politique sur la conduite responsable en recherche (25);

b) Assouplir les règles relatives à la conformité éthique et les adapter à la population à l'étude (16);

c) Former en recherche les cliniciens pour diminuer leurs perceptions parfois négatives de la recherche (26);

d) Appuyer les chercheurs et le transfert des connaissances (27).

## Moyens relevant du méso-environnement

Les moyens relevant du méso-environnement, c'est-à-dire ceux liés aux organisations au sein desquelles l'ergothérapeute évolue sont listées au Tableau 2. En résumé, ces moyens concernent l'université d'appartenance du chercheur, ses unités de recherche et les CÉR.

<caption>Tableau 2 : Moyens liés au méso-environnement selon les écrits</caption>

a) Avoir un soutien administratif et structurel plus grand de son université (28);

b) Travailler en équipe entre chercheurs et se soutenir (29,30);

c) Se rapprocher de la clinique, collaborer avec des cliniciens (26);

d) Créer des partenariats avec les différentes parties prenantes (31);

e) Avoir un CÉR qui évalue au plan éthique les projets de recherche pour assurer qu'ils respectent les exigences de l'éthique de la recherche (15,32-34);

f) Avoir le soutien d'un CÉR lors de questionnements éthiques (35);

g) Comprendre mieux l'environnement clinique pour saisir les facteurs organisationnels et les obstacles potentiels à l'adoption de nouvelles interventions (27).

## Moyens qui relèvent du micro-environnement

Enfin, les moyens qui relèvent du micro-environnement sont listés au Tableau 3. En résumé, ces moyens sont liés aux **comportements éthiques** de l'ergothérapeute lorsqu'il est en relation avec les participants à ses recherches (d'autant plus si ceux-ci appartiennent à des populations en situation de vulnérabilité comme peuvent l'être les enfants, les membres de communautés culturelles, les personnes aînées et celles présentant un handicap) et lorsqu'il est confronté à des conflits d'intérêts. Aussi, ces moyens sont liés aux **comportements scientifiques** de l'ergothérapeute, notamment eu égard au choix des méthodes de recherche qu'il préconise et au processus scientifique général qu'il actualise dans ses recherches.

<caption>Tableau 3 : Moyens liés au micro-environnement selon les écrits</caption>

a) Posséder des qualités éthiques comme chercheur (32,36,37);

b) Adopter des comportements éthiques envers les participants tout le long de la recherche (31,32,35,38-44), ce qui implique notamment d'établir de bonnes relations avec eux compte tenu qu'ils donnent du temps pour la recherche (45) et d'adopter des comportements éthiques en recherche adaptés aux populations en situation de plus grande vulnérabilité (29,43,46);

c) Adopter des comportements empreints de rigueur aux plans éthiques et scientifiques dans ses recherches (24,31,32,34,46);

d) Éviter de se placer dans des situations de conflits d'intérêts (15,30,43);

e) Connaître et respecter les normes en vigueur en matière d'éthique de la recherche (37) comme celles énoncées dans l'Énoncé de politique des trois conseils (EPTC-2) (24) et la Politique sur la conduite responsable en recherche (25);

f) Avoir un esprit critique des politiques pour pouvoir défendre le point de vue des participants (40);

g) Adopter des devis de recherche qualitatif, car ils favorisent les comportements éthiques (35,36);

h) Favoriser la recherche participative, c'est-à-dire impliquer les participants dans tous les processus de la recherche, dès sa conception (15,31,35,39-41);

i) Favoriser des résultats de recherche tangibles pour la population étudiée (40);

j) Publier et partager les résultats de l'étude aux participants de recherche (32,34,42, 47);

k) Développer un engagement communautaire envers certaines populations en contextes de vulnérabilité pour mieux gérer les complexités liées à ces contextes (16,31,35);

l) Faire plus de recherches en éthique de la recherche (15,16).
# MÉTHODES<fnref n="1" />

Cette section présente les méthodes utilisées pour atteindre l'objectif de l'étude. Le devis de la recherche, les participants recherchés, les modalités de recrutement, les méthodes de collecte et d'analyse des données ainsi que les considérations éthiques sont décrits suivant cet ordre.

## Devis de la recherche

Un devis de recherche inductif de nature qualitative a été choisi puisque les connaissances sur le sujet de l'étude étaient limitées (52,53). Plus précisément, un devis qualitatif d'inspiration phénoménologique a été choisi pour mener l'étude étant donné que ce type de devis est recommandé pour étudier les phénomènes de nature éthique (54). Ainsi, un devis qualitatif d'inspiration phénoménologique descriptif et transcendantal découlant de la philosophie de Husserl (55,56) a été utilisé pour mieux comprendre la manière dont les ergothérapeutes qui font de la recherche gèrent les enjeux éthiques de la recherche.

## Participants à la recherche

La population visée était composée d'ergothérapeutes qui font de la recherche dans un département ou un programme universitaire d'ergothérapie ou de réadaptation du Québec, et ce, qu'ils soient professeurs-chercheurs, professionnels de recherche, post-doctorants ou doctorants. Les participants recherchés devaient parler et comprendre le français. De plus, ils devaient mener ou avoir mené comme chercheur principal, co-chercheur, collaborateur ou assistant de recherche des activités de recherche en ergothérapie<fnref n="2" />. Aucun critère d'exclusion n'a été utilisé. Pour atteindre la saturation des données, entre six et douze participants étaient recherchés comme le suggèrent Thomas et Pollio (57) pour ce type de devis.

## Recrutement des participants

Des ergothérapeutes ont été recrutés via l'Ordre des ergothérapeutes du Québec. Une invitation par courrier électronique a été acheminée aux membres intéressés à participer à des recherches qui correspondaient aux critères d'inclusion. Pour compléter l'échantillon, l'assistante de recherche a contacté par courriel des participants potentiels selon une liste établie par la chercheuse principale. Les ergothérapeutes intéressés à participer à l'étude devaient prendre contact avec elle. Une fois cette prise de contact réalisée, l'assistante de recherche leur faisait parvenir une lettre d'information, un formulaire de consentement, le schéma de l'entrevue et le questionnaire sociodémographique. L'ensemble des documents de l'étude leur était fourni pour assurer un consentement éclairé.

## Collecte des données

Des entrevues individuelles qualitatives semi-dirigées ont été réalisées avec les participants (58). Les entrevues, qui ont été réalisées par téléphone avec l'assistante de recherche, avaient une durée variant entre 45 à 120 minutes. Elles ont été enregistrées avec le consentement des participants sur une bande audionumérique pour assurer la transcription intégrale des verbatim. Le schéma de l'entrevue était composé de deux sections : une première portait sur les enjeux éthiques de la recherche et la seconde sur les moyens utilisés ou envisagés par les ergothérapeutes pour les résoudre. Par exemple, il était demandé aux participants de parler des dilemmes, tentations, silences et détresses éthiques (6) qu'ils vivent, le cas échéant, en tant que chercheurs ainsi que des moyens qu'ils utilisent ou qui devraient être mis en place pour les aider à résoudre ces enjeux. À l'aide du questionnaire sociodémographique, des informations sur les participants ont été recueillies, ce qui a permis de dresser le portrait des répondants.

## Analyse des données

Pour réaliser l'analyse des verbatim, la réduction phénoménologique husserlienne (55,56) a été réalisée, suivant les cinq étapes suggérées par Giorgi (59) pour y parvenir. Ainsi, premièrement, les propos des ergothérapeutes ont été colligés, enregistrés et transcrits sous forme de verbatim. Deuxièmement, les deux auteures de cet article ont analysé et codé individuellement les verbatim des entretiens. Troisièmement, après plusieurs lectures, les analystes ont divisé les données en unités de sens qui ont été regroupées dans un tableau d'extraction des données pour en faciliter l'analyse. Quatrièmement, les analystes ont comparé leurs interprétations et se sont entendues sur les unités de sens à retenir. Elles cherchaient à demeurer les plus fidèles possibles aux perceptions des participants des phénomènes étudiés. Cinquièmement, les données ont été formulées dans un langage disciplinaire lié au domaine de l'ergothérapie. Parallèlement, les données sociodémographiques ont été colligées dans un fichier Excel et des données statistiques descriptives simples ont été calculées.

## Considérations éthiques

Une certification éthique a été obtenue du comité d'éthique de la recherche avec des êtres humains de l'Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR)<fnref n="3" />. Le consentement libre et éclairé des participants a été obtenu et ceux-ci pouvaient se

<footnote n="1">¹ Cette section est similaire à celles dédiées aux méthodes de recherche qui ont été utilisées dans des études que la 1re auteure à mener pour documenter d'autres enjeux éthiques en ergothérapie et les moyens de les résoudre (17,18,48-51).</footnote>

<footnote n="2">² Il n'a pas été demandé aux participants s'ils réalisaient des recherches dans le domaine des sciences de l'occupation. C'est à titre d'ergothérapeute qu'ils ont été recrutés, peu importe par ailleurs leur domaine de recherche.</footnote>

<footnote n="3">³ Une telle certification est obligatoire au Québec-Canada pour réaliser des recherches qui impliquent la participation d'êtres humains. Pour certains projets, plusieurs certifications éthiques doivent être obtenues, ce qui n'est généralement pas le cas dans plusieurs pays européens par exemple.</footnote>
retirer à tout moment, si tel était leur souhait. Les données de l'étude ont été traitées dans la plus stricte confidentialité et conservées de façon sécuritaire. Enfin, comme le domaine de l'ergothérapie est un monde relativement petit, des précautions ont été prises lors de la diffusion des résultats pour éviter que des informations croisées puissent permettre de reconnaître les participants à l'étude.

## RÉSULTATS DE LA RECHERCHE

Cette section présente les résultats de l'étude. Premièrement, l'échantillon des participants est décrit. Deuxièmement, les moyens discutés par les participants pour résoudre les enjeux éthiques de la recherche sont décrits, suivant les domaines de l'éthique de Glaser (21).

### Participants

Onze ergothérapeutes (n=11), qui font de la recherche dans un département ou un programme en ergothérapie ou en réadaptation d'une université québécoise, ont participé à la recherche<fnref n="4" />. Au moment de la collecte des données, les participantes étaient âgées entre 25 et 62 ans, et l'âge moyen de l'échantillon était de 45 ans. Quant à leur occupation professionnelle, neuf participantes étaient professeures-chercheuses, une occupait un poste de professionnelle de recherche et une était doctorante. Quant à leur expérience en recherche, les participantes avaient en moyenne dix années d'expérience, soit entre une année et demie pour la moins expérimentée et 22 ans pour la plus expérimentée. Les participantes pratiquaient la profession d'ergothérapeute depuis 20 ans en moyenne, allant d'une année et demie à 38 ans d'expérience professionnelle. Elles faisaient de la recherche à l'Université Laval, l'Université de Montréal, l'Université de Sherbrooke ou l'UQTR<fnref n="5" />. Plusieurs parmi elles appartenaient à des unités de recherche au sein et à l'extérieur de leur université d'appartenance. Pour ce qui est de leur plus haut degré de scolarité obtenu, une participante avait un baccalauréat, une était détentrice d'une maîtrise, six avaient un doctorat et trois un post-doctorat. De plus, sept participantes avaient suivi au moins un cours universitaire entièrement dédié à l'éthique, trois avaient eu quelques heures ou jours de formation en éthique et une participante n'avait suivi aucune formation en éthique.

### Moyens de résoudre les enjeux éthiques de la recherche

Les moyens utilisés ou envisagés par les ergothérapeutes pour gérer, voire résoudre les enjeux éthiques de la recherche en ergothérapie relèvent des macro, méso et micro environnements comme l'illustre la Figure 1.

<figure><img src="image_4.png" /><figcaption>Figure 1 : Moyens pour gérer les enjeux éthiques de la recherche selon les participantes</figcaption></figure>

Les trois sections suivantes décrivent ces moyens, en débutant par ceux qui relèvent du macro-environnement, ensuite ceux qui ont trait au méso-environnement puis enfin ceux qui sont liés au micro-environnement. Des extraits des verbatim des entretiens réalisés avec les participantes-ergothérapeutes rendent compte de ces moyens.

### Moyens relevant du macro-environnement

Les enjeux éthiques de la recherche ayant des causes systémiques, les participantes discutent de trois thèmes macro-environnementaux pouvant contribuer à leur résolution (voir la Figure 2).

<footnote n="4">⁴ À partir d'ici, les participants sont féminisés puisque tous étaient des femmes.</footnote>

<footnote n="5">⁵ Bien que nous souhaitions avoir des participants de l'Université McGill, en dépit de nos efforts, aucun chercheur en ergothérapie de cette université n'a pris part à l'étude. Puisque les documents de l'étude étaient en français, il est possible que la langue ait limitée l'inclusion de ceux-ci.</footnote>
<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>Figure 2 : Moyens relevant du macro-environnement discutés par les participantes</figcaption></figure>

Changement axiologique et culturel : pour un environnement académique plus sain

Trois participantes considèrent que des changements importants doivent être effectués dans les valeurs, les normes et les politiques qui encadrent la recherche pour modifier les pratiques sur le terrain. Comme l'indique la participante 11, « à un niveau macro, il faut une réforme ». Pour sa part, la participante 8 affirme qu'il faut « agir au niveau plus macro, plus politique et changer les façons de faire (...), changer les politiques (...) les normes ».

Pour ces participantes, la société devrait réviser ses valeurs, notamment celles liées au travail. Ces ergothérapeutes envisagent des valeurs plus humaines et plus respectueuses des travailleurs. Notamment, elles revendiquent plus d'équilibre occupationnel. La participante 10 considère que les jeunes chercheurs peuvent contribuer à ce changement axiologique.

J'ai des collègues (...) qui n'ont pas une vie très équilibrée. (...) Est-ce qu'on est obligés de faire tout ça? (...) 5-6 projets en même temps, enseigner, puis toutes sortes d'autres responsabilités : être sur des jurys de thèses, des jurys de mémoires, évaluer des articles, évaluer des demandes de subventions, et là ton horaire vient comme tout éparpillé (...). Puis, là en plus, il faut que tu ailles présenter dans des conférences. (...) Moi, j'ai l'impression que, (...) tranquillement, les jeunes chercheurs prennent la place, et eux ils ne veulent peut-être pas embarquer dans cette game-là. (...) J'ai l'impression qu'il y a comme une espèce de retour de balancier (Participante 10).

La culture académique de la performance et de l'excellence est un vecteur de pression pour les chercheurs. Cette pression peut être source d'enjeux éthiques, notamment de tentations éthiques ou de conflits d'intérêts, lesquels sont susceptibles d'occasionner des manquements éthiques. Pour soutenir les conduites responsables en éthique, il importe que cette pression soit réduite.

Qu'est-ce qui m'aide à surmonter ces tentations éthiques-là? C'est que j'ai l'impression que je n'ai pas trop de pression sur mes épaules. Est-ce que, si j'avais eu de la pression de la direction de l'université, puis de la direction de mon centre de recherche jusqu'à me sentir (...) menacée de ne plus pouvoir faire ma carrière et de ne plus pouvoir faire ce que j'aime faire parce que je n'ai pas assez de subventions, est-ce que j'aurais embarqué de l'autre bord? J'espère que non... Mais t'sais, je pense que ce qui m'aide, c'est le fait, justement, que dans mon milieu, je n'ai pas trop de pression, fait que j'ai été capable d'être fidèle à moi-même (Participante 10).

Les chercheurs vivent beaucoup de pression, ce qui peut nuire aux comportements éthiques. Or une culture organisationnelle peut changer et ces participantes ont proposé différents moyens pour atténuer la pression qu'elles vivent. Une participante se rappelle d'un livre portant sur le sujet présenté lors d'une réunion départementale qui l'a aidé.

Je me rappelle plus du titre du livre, mais on avait emmené un livre en réunion de département qui parlait justement de la pression qui est mise sur les chercheurs. Ce livre aide à se recentrer sur quel type de chercheur on veut être et à mieux comprendre pourquoi il y a de la pression comme ça sur nos épaules. Des fois, ça peut être des stratégies qui aident quand les gens à l'extérieur nomment ces choses-là : on peut partager ça ensemble et mettre en place des règles qui vont faire que on va diminuer cette détresse-là, parce que la pression sur les individus doit être diminuée (Participante 10).

Le soutien aux chercheurs est aussi nommé comme moyens de gérer les enjeux éthiques vécus, notamment en rendant le milieu académique plus solidaire. Le milieu de la recherche est un milieu individualiste peu enclin à la solidarité. De nombreux silences éthiques sont présents et la solidarité entre chercheurs serait un moyen d'atténuer ces enjeux.
C'est un silence effectivement : il y a beaucoup de silences en recherche. (...) Les gens le savent, mais (...) c'est un milieu individualiste, il n'y a pas assez de soutien justement, Mais les gens le savent, ils le voient. Ce sont des gens brillants! Ils sont très conscients de ces enjeux-là (Participante 11).

Pour conclure sur les moyens d'atténuer les enjeux éthiques, une participante mentionne que la liberté académique doit absolument être préservée.

C'est bien qu'il y ait quand même beaucoup de liberté au niveau intellectuel, parce qu'il y a peu de liberté intellectuelle ailleurs. Que les chercheurs aient une liberté intellectuelle, je pense c'est une chose positive même si d'autres vont dire « qu'il y en a qui font des recherches aucunement pertinente », mais c'est leur perception. (...) Et il y en a sûrement que c'est vrai, mais en même temps, il en faut des différentes, puis qui vont choquer, puis qui vont être remises en question au départ pour amener quelque chose de nouveau. (...) Il faut une diversité puis une certaine liberté, ça je le pense sincèrement (...). Parce qu'on reste, je pense, au bout du compte, les milieux de la recherche restent les seuls résistants au gouvernement actuellement (...), parce que c'est très rare les lieux libres maintenant (...). Considérant la surveillance accrue qu'ils font sur leurs citoyens, elle est où la liberté, là? Il faut la valoriser, mais en même temps, il faut s'assurer que les étudiants aient une formation adéquate. C'est ça, donc la liberté des professeurs pour la connaissance : merveilleux, mais les conséquences négatives pour les étudiants : inquiétant (Participante 11).

Somme toute, des changements de nature macro-environnementale sont requis pour prévenir en amont l'émergence des enjeux éthiques, lesquels peuvent influencer positivement la culture académique. Les changements macro-environnementaux devraient également concerner le financement des recherches et la diffusion des résultats.

## Meilleur financement et diffusion : pour plus d'équité en recherche

La manière dont les projets de recherche sont financés participe à l'émergence d'enjeux éthiques. Une minorité seulement de projets sont financés, et ce, souvent par les mêmes grosses équipes. Trois participantes proposent que les projets de recherche soient financés de manière plus égale, voire équitable. Une façon d'y parvenir consisterait à partager le financement entre les projets de recherche qui respectent les critères des subventions, tout en tenant compte des besoins de financement des projets.

Il y en a qui pensent – puis je ne pense pas que c'est fou – que de donner de l'argent, du financement de façon juste, dans le sens de manière assez égale et peut-être selon certains critères très limités [serait une option plus intéressante]. (...) Imaginons qu'il y a 300 demandes qui ont quelques critères de base pour s'assurer que c'est valide, puis c'est tout, tu divises le montant en 300. (...) Est-ce qu'il faudrait être équitable ou égal en fait? Selon le coût de la recherche, ils donnent plus d'argent. Elle, elle va coûter plus cher, on donne plus d'argent; elle va coûter moins cher, on en donne moins, [il pourrait y avoir une modulation suivant les besoins des études] (Participante 11).

Toujours en ce qui a trait au financement, mais également à la diffusion des connaissances, ces participantes notent que les études quantitatives sont encore grandement valorisées, contrairement aux études qualitatives. Or, plusieurs estiment que les différentes méthodes de recherche doivent être autant valorisées les unes que les autres. Plusieurs sont d'avis que les méthodes inductives de nature qualitative, notamment en contexte de minorités culturelles, sont très peu valorisées, mais devraient l'être parce que le qualitatif est propice à documenter la diversité des perspectives.

C'est important de voir la diversité du discours, puis avec le qualitatif, selon moi, (...) c'est d'aller voir où est-ce qu'il y a différence (...), c'est ça qu'il faut faire ressortir. Les deux [le quantitatif et le qualitatif] ont une richesse : les deux se complémentent. Je ne pense pas qu'un est mieux que l'autre, vraiment pas. Puis le qualitatif a souvent été mal fait, c'est le problème aussi. Les gens s'improvisent en qualitatif (...) en disant que c'est pas difficile, donc ils le font mal, fait que ça fait que c'est encore moins valorisé, puis ça tourne en rond (Participante 11).

La manière dont les résultats des recherches sont diffusés occasionne aussi des enjeux éthiques. Une participante affirme que dans le domaine de la réadaptation, il est possible de publier les résultats réels d'une étude, que ceux-ci soient positifs ou négatifs, ce qui n'est pas le cas dans d'autres domaines. La possibilité de publier les résultats d'une étude, même s'ils sont négatifs, aurait une incidence sur les fraudes en recherche, en ceci que le fait que des chercheurs ne puissent pas publier des résultats négatifs peut en pousser certains à ne publier que leurs résultats positifs, voire à fabriquer, falsifier ou même détruire des données pour parvenir à publier des résultats. Dans le contexte où le chercheur doit publier ou périr (publish or perish) et que nombreuses sont les revues qui ne publient que des résultats positifs, des chercheurs en viennent à frauder pour ne pas périr.

Nous, quand même qu'on aurait des résultats positifs ou négatifs, peu importe ce qu'on trouve, on est capable d'écrire quelque chose à propos de ça, puis probablement de le publier, peut-être pas des résultats négatifs dans des journaux avec des gros facteurs d'impact, mais, on va être capable quand même probablement de trouver quelqu'un qui va être intéressé à publier ce qu'on a écrit. Je pense que
c'est un enjeu qu'on pourrait retrouver dans d'autres domaines de la recherche. J'ai l'impression que la fraude est moins fréquente en réadaptation que dans d'autres domaines [à cause de cette possibilité que nous avons de publier nos résultats qu'ils soient positifs ou négatifs] (Participante 10).

Il importe de favoriser et de valoriser davantage le transfert des connaissances à plus grande échelle afin qu'il y ait une utilisation plus grande des résultats de recherche en pratique. Des participantes estiment que la vulgarisation et le partage larges des résultats sont cruciaux pour mieux soutenir les milieux cliniques.

C'est la même affaire pour les écrits : qui qui les lisent? D'autres chercheurs pour mettre des références dans leurs recherches, puis des étudiants, un peu. Il faut qu'il y ait un transfert des connaissances qui se fasse pour que celles-ci soient utilisées. Il faut que le transfert des connaissances se fasse, puis que ce soit valorisé, ce qui n'est pas le cas. Ce n'est pas valorisé actuellement le transfert de connaissances. Les gens écrivent dans leur bureau. Eux, leur job, c'est de créer la connaissance. Mais je pense que ça devrait être plus que ça (Participante 11).

Une participante estime qu'il importe de créer des lieux propices aux échanges fructueux entre les milieux cliniques et académiques. Le fossé qui se présente trop souvent entre ces milieux nuit à la diffusion des résultats de recherche qui pourraient soutenir les meilleures pratiques.

Il faut créer des lieux où les deux milieux [cliniques et académiques] se rencontrent plus. Il faut aussi que les chercheurs donnent des formations cliniques, mais ce n'est pas valorisé (...), idéalement en collaboration avec des cliniciens. Puis, il faut qu'il y ait des lieux comme les congrès qui permettent de rejoindre les deux. (...) C'est un gros enjeu, ça. Dans mes rêves, je serais impliquée à l'Association canadienne des ergothérapeutes, puis je changerais le congrès. (...) Il y a comme un snobisme mutuel : les cliniciens snobent les chercheurs, les chercheurs snobent les cliniciens (Participante 11).

S'il est crucial de mieux financer les recherches et de diffuser plus largement leurs résultats, il importe aussi de soutenir la formation en éthique de la recherche.

## Plus de formations en éthique : pour habiliter les chercheurs et les étudiants

Sept répondantes réitèrent la pertinence et la nécessité de soutenir la formation en éthique de la recherche à la fois pour les chercheurs et les étudiants, car elles estiment que la formation en éthique de la recherche est cruciale. Pour ce faire, une participante mentionne ceci : « Même s'il y a des écrits, des capsules ou des modules de formation, t'sais quelque chose de dynamique, une forme d'accompagnement à la réflexion éthique, mais plus en lien avec l'enseignement et la recherche [serait fondamental] » (Participante 6).

Pour certaines de ces participantes, former la relève en éthique, c'est agir en amont, prévenir les problèmes à la source. Pour plusieurs d'entre elles, être sensibilisés aux différents enjeux éthiques par l'acquisition de connaissances en éthique est essentiel.

C'est parce qu'on est formé à l'éthique de la recherche qu'on s'assure que la personne est bien consentante, volontaire, puis qu'elle comprend bien la nature du projet et ce qu'on peut en tirer. (...) Tous mes étudiants sont obligés de suivre une formation en éthique, dès qu'ils rentrent dans mon labo (Participante 1).

Une participante indique que des recherches comme celles-ci peuvent permettre de développer des formations pouvant soutenir les conduites responsables en recherche, en particulier, et l'éthique de la recherche, en général<fnref n="6" />. Les résultats des recherches portant sur les enjeux éthiques vécus par des professionnels de la santé qui font de la recherche peuvent habiliter les chercheurs. Comme l'indique une participante : « J'ai hâte d'avoir la suite de vos travaux, si un jour vous les publiez, (...) pour voir si les autres participants ont des solutions qui vont peut-être m'aider à ne pas garder mes silences éthiques » (Participante 7). En bref, les participantes mentionnent l'importance que des formations en éthique soient facilement accessibles pour faciliter la formation en éthique de la recherche des chercheurs et des étudiants en ergothérapie, de même que pour briser la culture du silence entourant les manquements éthiques qui prévalent dans certains milieux de recherche.

## Moyens relevant du méso-environnement

Lorsque les participantes discutent des moyens relevant du méso-environnement, cinq unités de sens émergent des données (voir la Figure 3).

<footnote n="6">⁶ Dans cet article, l'éthique de la recherche consiste en une réflexion large de nature éthique sur l'occupation qu'est la recherche, alors que la conduite responsable en recherche réfère aux actions qui sont réalisées par divers acteurs responsables d'activités de recherche. Il est évidemment souhaité que les actions de ces acteurs soient conformes aux valeurs et principes de l'éthique de la recherche.</footnote>
<figure><img src="image_6.png" /><figcaption>Figure 3 : Moyens relevant du méso-environnement discutés par les participantes</figcaption></figure>

## Diligence et soutien des CÉR : pour conseiller, pas faire la police

Lorsqu'un chercheur réalise une étude impliquant des participants humains ou animaux, il doit, à tout le moins au Canada, obtenir l'autorisation du comité d'éthique de la recherche (CÉR) de son université d'appartenance, préalablement à la réalisation de celle-ci. En plus de cette approbation éthique, nombreux sont les projets de recherche qui nécessitent d'autres certifications éthiques, soit celles des CÉR des établissements de santé où se déroule l'étude. Les chercheurs sont alors confrontés aux démarches administratives que requièrent ces demandes, aux délais parfois longs de réponse des CÉR et aux évaluations de certains CÉR qui abordent non seulement les aspects éthiques des projets, mais également les aspects scientifiques. Les délais de réponse des CÉR peuvent avoir des impacts importants sur le déroulement de la recherche, notamment parce que les financements des projets sont octroyés suivant des dates précises. Puisqu'il est difficile d'obtenir des fonds de recherche, il importe que les CÉR soient diligents lors de leurs évaluations pour éviter aux chercheurs qu'ils perdent des moments précieux pour mener leurs recherches, estiment cinq participantes.

Tu ne peux pas faire perdre six mois de budget à un chercheur, puis six mois de temps pour des peccadilles. Il faut que ce soit important. Des fois, je trouve qu'ils ne reconnaissent pas (...) cet enjeu éthique-là. De leur bord, il y a comme une sensibilisation à faire de dire : « hey, on a la responsabilité de ne pas retarder pour rien un projet de recherche. On a la responsabilité de ne pas nuire au recrutement d'un projet! Parce qu'il y a du monde qui croient que ce projet-là est important, parce qu'il y a eu du financement. Donc on ne doit pas mettre des bâtons dans les roues aux gens pour rien. Il faut qu'il y ait des raisons valables d'empêcher quelqu'un de faire quelque chose » (Participante 10).

Certaines de ces participantes sont aussi d'avis que les rôles des CÉR et leurs façons de fonctionner devraient être modifiés. L'évaluation des projets de recherche réalisée par les CÉR porte souvent sur les aspects scientifiques, plutôt qu'éthiques du projet. Or si le projet est subventionné, la scientificité du projet a d'ores et déjà été jugée pertinente. Une participante mentionne sa déception sur ce sujet.

La fonction d'un comité d'éthique, je la reverrais [dans l'évaluation des aspects éthiques] (...). En tous cas, moi je trouvais que les vrais enjeux au niveau du recrutement, des bénéfices et des risques étaient peu discutés, puis que les gens se permettaient de discuter sur les aspects plus scientifiques, au niveau du devis. Bon, c'est important aussi, mais j'ai été déçue. Je pensais que ça discuterait plus à fond, justement, des bienfaits de la recherche versus les risques potentiels, j'avais l'impression qu'il y avait rien à dire là-dessus (Participante 1).

Ces participantes sont d'avis que les CÉR devraient soutenir les chercheurs sur le plan de l'éthique, plutôt que de faire la police qui octroie des certifications éthiques. Sur ce sujet, la participante 1 affirme que « l'éthique devrait être dans le domaine du conseil et non pas [dans la remise de] certification ou du rubber stamping ». Une autre participante va dans le même sens.

C'est sûr qu'on peut remettre en question (...) les façons de faire des comités d'éthique où on ne voit pas le but. Ça a l'air d'être des trips de contrôle (...). Moi, j'ai moins de tolérance à ça. (...) Habituellement, la plupart des mécanismes sont là pour une raison. Le danger, ce sont les dérives. Dès que j'ai des questionnements éthiques majeurs, je me réfère au comité d'éthique. Moi, je le vois comme un conseiller, et ça devrait être un conseiller et non pas des gens qui sont tamponneurs (...). Je pense que c'est là que leur rôle est le plus important selon moi, c'est de guider les chercheurs. (...) Normalement, ils devraient en avoir vu d'autres des situations similaires. Qu'est-ce qui a été fait, basé sur leur expérience, dans des situations similaires? (...) Moi, je pense que c'est le rôle qu'ils devraient jouer : le rôle de conseiller (Participante 9).
La formation et le jugement de membres des CER sont aussi questionnés par des répondantes. Une participante remet en question leurs compétences en lien avec certaines populations ayant des caractéristiques particulières. Les demandes de certains CÉR poussent des chercheurs à ne pas respecter les conditions d'obtention de certifications éthiques, car celles-ci sont jugées inappropriées.

Dans certains comités d'éthique de certaines institutions, c'est juste par Internet que t'envoies tes formulaires. Ce sont des modèles de formulaires, puis c'est pour tous les chercheurs le même modèle. Moi, ils m'ont forcé (...) à suivre un modèle pour présenter une recherche à des jeunes qui ne savent presque pas lire, qui ont de grosses, grosses difficultés scolaires. Ça n'avait aucun bon sens ce que j'avais dedans. Je suis arrivée pour faire signer ça, ils n'étaient pas capables de le lire. Puis là, je l'ai modifié, puis je ne leur ai même pas demandé la permission. J'ai modifié mon formulaire d'éthique : j'ai mis des images, j'ai simplifié ça au maximum. J'ai gardé la version estampée par le comité d'éthique que j'ai joint au formulaire, mais le formulaire que le jeune signait, c'était un formulaire beaucoup plus court avec des images, puis écrit gros. Puis là, j'avais l'impression qu'ils comprenaient (Participante 9).

Même si les CER peuvent être perçus comme des structures qui ralentissent le déroulement des projets de recherche, ils sont aussi appréciés par certaines participantes, qui les voient comme des instances qui les encouragent à se questionner sur les aspects éthiques de leurs projets et à pousser plus loin leur réflexion éthique. Les CÉR sont pour plusieurs participantes des ressources éthiques importantes auxquelles elles font appel fréquemment.

En tant que chercheur, c'est sûr qu'on est chanceux parce qu'on a toujours accès à un comité d'éthique. Moi, je fais souvent appel à mon comité d'éthique, c'est-à-dire que je ne fais pas juste appel pour soumettre des projets, je suis très à l'aise de prendre le téléphone, puis d'appeler la présidente du comité d'éthique. Je l'ai fait souvent. Souvent, c'est quand je suis en train de préparer des devis, donc quand je suis en train de préparer des protocoles, puis que je ne suis pas sûre de mon recrutement, des populations, de comment je vais m'y prendre, souvent je vais les appeler. Pour être sûre d'avoir un processus clean à ce niveau-là (Participante 1).

Cette participante mentionne aussi que tous les chercheurs devraient avoir accès à un conseiller en éthique de la recherche pour préparer leurs devis de recherche.

Tous les chercheurs devraient pouvoir avoir un conseiller éthique à appeler quand il est en train de fabriquer son devis. Puis, une fois que ton devis est accepté, puis que t'as fait ça en collaboration avec ton conseiller éthique, bien tu l'envoies en évaluation scientifique, puis s'il passe, bien that's it (Participante 1).

Pour soutenir les chercheurs dans leur questionnement éthique, les CÉR pourraient aussi rendre disponibles les décisions qu'ils ont prises sur des enjeux éthiques fréquents.

Il pourrait avoir des cas-types : telle situation éthique, regardez, on a analysé ça, on a jugé ça comme ça, puis c'est ça notre solution. Alors nous, on apprendrait de ça, de leur raisonnement, de l'analyse qu'ils ont faite. Un peu comme quand le coroner analyse un décès, puisqu'il fait des recommandations. Alors les comités d'éthique qui font des discussions approfondies sur une problématique pourraient diffuser un rapport qu'on pourrait consulter et dire : "regarde, tel genre de problème, eux autres ont solutionné ça de telle façon". Donc nous ça pourrait nous aider aussi, si on rencontre de choses similaires (Participante 2).

Somme toute, il importe que les CÉR soient des alliés des chercheurs, des conseillers soutenant, plutôt que des policiers qui jugent de manière externe les projets et qui mettent des bâtons dans les roues des chercheurs. Pour soutenir les chercheurs, leur rôle de conseiller est apprécié.

## Communauté de pratique en éthique : pour les chercheurs et les étudiants

Pour parvenir à résoudre les enjeux éthiques de la recherche, encore faut-il que ces enjeux soient connus et discutés comme l'indique une participante.

Je pense qu'il faut briser le silence. C'est la première étape. Si les enjeux sont connus et discutés, ça risque de les diminuer. En soi, que les choses soient connues, discutées, que les gens soient sensibilisés, c'est gros. Quand tu es sensibilisé, tu as tendance à faire plus attention à ces enjeux-là (Participante 11).

Un moyen suggéré par trois participantes pour y parvenir consiste en la mise en place de communautés de pratique entre chercheurs en ergothérapie ou autre pour discuter des enjeux éthiques vécus en recherche. Ces communautés permettraient d'avoir un espace d'échanges et de discussions entre chercheurs pour non seulement discutés des enjeux, mais également pour se partager les moyens utilisés par chacun pour résoudre ces situations.

Il faudrait un espace : un espace d'échanges, de discussions. Personnellement, ce qui m'aiderait, ce serait d'avoir un espace pour favoriser des échanges qui portent sur des enjeux, des dilemmes qu'on peut rencontrer dans le cadre de sa pratique comme chercheur (...). Un endroit où on peut bénéficier du regard
d'autres personnes. (...) Un espace pour pouvoir en parler, pour voir (parce qu'il y en a d'autres qui vivent ça) : "comment vous le vivez ? Comment vous arrivez à résoudre ça?". Un espace de discussion pour réfléchir, pour essayer d'analyser les situations (Participante 8).

Cette communauté pourrait également inclure des doctorants, car eux aussi vivent des enjeux éthiques dans le cadre de leur projet de recherche. Une participante en témoigne par son expérience dans un laboratoire de recherche.

D'avoir des relations avec d'autres doctorants, c'est important. Il faut créer des lieux pour que les doctorants parlent. (...) Le laboratoire fait une différence, parce que tu es beaucoup moins isolée, puis ça amène moins de détresse, puis ça sensibilise aussi à ces enjeux-là, parce qu'on en parle ensemble, fait que ça sensibilise à plein d'enjeux (Participante 11).

## Occupation d'un poste ou lieu de pouvoir : pour influencer les pratiques

Selon deux participantes, occuper un poste décisionnel au sein de l'université ou s'impliquer dans une instance universitaire décisionnelle peut soutenir le pouvoir d'agir des personnes et leur permettre d'influencer les pratiques. Le chercheur qui décide de gravir les échelons au sein de son université afin d'occuper un poste décisionnel peut plus aisément influencer les pratiques, éliminer les barrières aux manquements éthiques. « Parfois il y avait certaines barrières qui pouvaient m'empêcher [de bien agir], mais [maintenant] (...) dans mon rôle, j'ai l'autorité pour le faire (...) je dépasse les barrières (Participante 4).

Il peut aussi s'agir de s'impliquer sur des conseils d'administration d'organismes ou des comités pour faire une différence et avoir une influence décisionnelle.

Parce que je l'ai fait beaucoup dans ma vie. J'ai été souvent dans toutes sortes de comités, sur des conseils d'administration de divers organismes. Donc, quand je sentais que je pouvais apporter quelque chose, j'essayais de m'impliquer à un certain endroit où je peux avoir une influence. (...) Ça été ça ma façon, une des façons en tout cas, que j'ai pu essayer de contrer ma détresse éthique (Participante 2).

## Encadrement normatif éthique : pour réguler et soutenir les chercheurs

Pour diminuer l'occurrence des enjeux éthiques en recherche, trois participantes proposent de mettre en place un cadre normatif soutenant et favorisant les comportements éthiques.

Une participante mentionne ceci à ce sujet : « On a besoin de mettre en place des règles ou des façons de faire qui aideraient [les chercheurs à mieux agir] (Participante 10). Cet encadrement normatif peut prendre la forme d'un code de conduite soutenu par diverses instances universitaires. « On fait vraiment beaucoup, beaucoup d'actions [à la faculté] pour s'assurer que notre code de conduite (...) soit mis de l'avant » (Participante 4). Cet encadrement doit aborder les relations entre les chercheurs et les étudiants pour protéger ces derniers du harcèlement et de l'intimidation qu'exercent certains chercheurs à leur endroit.

Puis si je fais référence avec ce que je vis actuellement dans mon travail qui est plus en lien avec l'ensemble des étudiants, on voit des cas d'harcèlement, d'intimidation par des directeurs. (...) Il y a de moins en moins de silences. (...) On en parle, on rencontre les professeurs, on fait vraiment beaucoup, beaucoup d'actions là pour (...) [gérer les] cas d'intimidation, de harcèlement ou même des fois de plagiat (Participante 4).

Il est important que les hautes directions des universités soient claires quant à leurs attentes relatives au respect des droits des étudiants. Ces participantes considèrent qu'il faut prévenir en amont les situations d'abus de pouvoir de certains directeurs, notamment en ce qui a trait à la propriété intellectuelle, en signant dès le début de la direction un contrat avec l'étudiant. « C'est pour ça que je pense que des contrats entre étudiants et directeurs avant de commencer une direction [doivent être signés pour] rendre explicites [les attentes mutuelles et] éviter les malentendus » (Participante 9).

## Moyens relevant du micro-environnement

Les moyens relevant du micro-environnement qui sont discutés par les participantes ont trait à l'ergothérapeute elle-même et aux personnes avec lesquelles elles réalisent des projets de recherche. Lorsqu'elles abordent ces éléments, quatre unités de sens émergent des données (Figure 4). Les paragraphes qui suivent rendent compte de ces éléments pouvant soutenir la résolution des enjeux éthiques de la recherche en ergothérapie.
<figure><img src="image_7.png" /><figcaption>Figure 4 : Moyens relevant micro-environnementale selon les participantes</figcaption></figure>

## Compétences éthiques de l'ergothérapeute: réflexion, sensibilité, courage et intégrité

À l'exception d'une participante, toutes les participantes discutent de l'importance pour l'ergothérapeute qui fait de la recherche de développer ses compétences éthiques, notamment celles liées à la délibération éthique et à la priorisation des valeurs qui devraient guider leurs décisions et actions. Lorsqu'elles vivent des enjeux éthiques, ces compétences les aident à prendre de bonnes décisions et à bien agir. Tout d'abord, elles vont réfléchir seules à la situation pour cerner les enjeux éthiques présents dans la situation, comprendre la situation, entreprendre une certaine introspection et peser les pour et les contre des options qui s'offrent à elles. « Je me parle. Honnêtement, je fais un peu ce que je fais avec vous. Je vire ça dans ma tête. "Est-ce que je peux faire quelque chose?" J'y pense longtemps, je le rumine » (Participante 7). « Je vais me poser la question, je vais essayer d'avoir une démarche un peu systématique d'introspection puis de réflexion pour vraiment poser les pours et les contres, puis à la fin, prendre la meilleure décision » (Participante 1). « Moi, je suis quelqu'un qui rationalise beaucoup. Je suis portée à essayer de rationaliser les choses. Je vais avoir un regard plus : "bon, ok, on prend une pause, puis qu'est-ce qui se passe?" Pour pas mal tous les trucs dans ma vie, je suis souvent comme ça, quand y a quelque chose qui me dérange (...)" ok, c'est quoi, qu'est-ce qui se passe?" Mettre en perspective et rationnaliser les choses. Souvent, c'est comme ça que je procède » (Participante 8).

Des participantes préfèrent attendre pour en parler. « Les silences éthiques, [c'est] ma façon de surmonter ça, souvent, c'est d'attendre. D'attendre un peu, parce que moi, comme je disais tout à l'heure, le silence éthique pour moi, ça peut être aussi une stratégie pour en arriver éventuellement à mieux aborder un sujet » (Participante 1). C'est la technique des petits pas. Éventuellement, il s'agit de briser le silence éthique auprès de certaines personnes et d'écouter l'opinion des autres afin que la réflexion prenne place tranquillement. « D'une certaine façon, je pense que c'est la théorie des petits pas, c'est de placer un petit peu ses pieds, c'est d'avoir des alliés stratégiques, tranquillement commencer à en parler, sentir le terrain, puis éventuellement (...) j'arrive à mes fins. Ça prend du temps, mais je ne suis pas quelqu'un qui me tait indéfiniment » (Participante 1).

Nombreuses sont celles qui consultent et utilisent des ressources éthiques, qu'il s'agisse de livres, d'outils ou de personnes qui ont une expertise en éthique. « Y a deux de mes collègues chez moi qui enseignent l'éthique, puis souvent ils nous envoient des documents sur diverses situations, comme les enjeux éthiques » (Participante 7).

J'ai lu quelques grands auteurs, Kant puis les grands philosophes, (...) qui m'ont quand même fait réfléchir aux questions de morale, de justice sociale, du bien, de la vertu (...), Je peux pas dire du tout que je suis complètement experte de toutes les théories qui existent dans le monde de l'éthique, mais c'est toujours quelque chose qui me fascine. C'est juste qu'il faudrait que je m'y plonge complètement puis pendant longtemps pour que je puisse vraiment tirer le meilleur de ces ouvrages-là, mais souvent j'y reviens. Souvent, j'y retourne un peu, pour me ressourcer un peu à ce niveau-là, parce que c'est toujours intéressant (Participante 1).

Les nouvelles connaissances vont permettre aux participantes de développer leur sensibilité éthique.

Sur nos responsabilités professionnelles, je m'intéresse aux changements de pratiques. J'ai lu des choses sur la responsabilité populationnelle. Mon travail m'amène comme tel à lire beaucoup sur des choses qui sont reliées un peu à nos obligations, au respect des droits, puis justement, à des choses qui pourraient
mettre en cause l'éthique. Ça, je pense, que peut-être que ça m'aide justement à reconnaitre ces enjeux-là. Et mon doctorat m'avait amenée justement, comme je m'intéressais à mieux comprendre pourquoi les ergothérapeutes intégraient ou non les données probantes dans leur pratique, avec le travail que j'avais fait, ça m'avait amenée à comprendre aussi qu'il y avait de la pression, par exemple les organismes subventionnaires qui subventionnent les services, ça m'avait sensibilisée à ces aspects-là de l'éthique sur ma pratique (Participante 10).

En présence d'enjeux éthiques, plusieurs participantes souhaitent actualiser leurs propres valeurs, agir avec intégrité.

L'idée de suivre ses valeurs tout de même au bout du compte, ça va t'amener vers un CV qui te ressemble, et donc une carrière probablement qui est cohérente avec tes valeurs. Moi, c'est ça qui est arrivé finalement (...), c'est d'aller dans le sens de ses valeurs. Parce que au bout du compte, ça amène une pratique cohérente avec ce que tu es, et ça protège aussi, même si ça veut nécessairement dire des sacrifices, je le pense sincèrement, que ce soit au niveau du nombre de publications, au niveau du CV, des choses comme ça, mais je pense qu'en général, de résoudre les enjeux éthiques par ça, ça protège du cynisme, de la détresse... Je pense que malgré les sacrifices que ça implique, d'un point de vue individuel, c'est une bonne stratégie pour se protéger (Participante 11).

La participante 10 renchérit : il importe que je « respecte mes propres valeurs (...). Pour moi, c'est plus important d'être équitable envers les étudiants que de m'inquiéter du temps que ça va me demander » (Participante 10). Plusieurs participantes considèrent qu'il est important de reconnaître la contribution des étudiants, notamment dans les différents extrants de la recherche. Pour plusieurs participantes, il est également important de récompenser et de féliciter le travail des étudiants.

En fin de compte, il contribue énormément. Je trouve ça très important que sa façon de contribuer par la suite puisse apparaître dans les futures publications ou quoi que ce soit qu'il va faire par la suite. (...) Pour moi, c'est important de dire : "ce n'est pas parce que ce n'est pas son projet à lui, ce n'est pas parce qu'il n'est pas enregistré comme étant sous le nom de l'étudiant que je vais l'utiliser comme..." Comment je pourrais dire parce que je sais qu'il y a d'autres personnes qui font ça, l'étudiant d'été contribue, mais son nom après n'est jamais associé à rien (...) Je dis souvent à l'étudiant que moi je reconnais sa contribution d'emblée, et que par la suite, les travaux qui vont sortir de ce qu'il fait, ben il va être associé, il a droit de regard, puis il va avoir son nom sur les publications et ces choses-là. Je trouve que c'est un enjeu éthique important, mais n'y a pas juste ça, je pense aussi que c'est important aussi pour l'étudiant après, quand il veut par exemple peut-être se trouver un emploi ou appliquer sur quelque chose d'autre, qu'il puisse dire officiellement : "j'ai contribué scientifiquement dans un projet de recherche, et voici la preuve" (Participante 7).

D'autres stratégies sont mentionnées par des participantes comme par exemple discuter avec la personne qui est la source du problème.

Je dirais que moi, dans cette situation-là, quand l'étudiant m'a dit ça, j'ai eu une discussion avec le professeur en question. Je pense qu'il ne faut pas prêter non plus trop de mauvaises intentions aux personnes. (...) De l'extérieur, ça peut paraître effectivement comme de la négligence ou des trucs comme ça, mais quand on leur parle, [on réalise] que les gens sont bien intentionnés (Participante 9).

Certaines participantes sont à l'affut des manquements éthiques et n'hésitent pas à les dénoncer au CÉR concerné ou à prendre position publiquement pour manifester leur désaccord comme le révèlent les extraits suivants des verbatim. « Ah, moi, j'ai déjà fait des dénonciations au comité éthique de recherche. (...) Il est même déjà arrivé une fois où finalement, le comité éthique a demandé au chercheur de m'écrire une lettre d'excuses » (Participante 8). « À chaque fois que je le peux, je signe des pétitions, puis je m'organise pour écrire des lettres communes dans les journaux, d'une certaine façon en me disant que peut-être un jour les choses vont changer » (Participante 1).

## Qualité du réseau académique : être soutenue par ses collègues

Comme nommé précédemment, plusieurs participantes mentionnent consulter des collègues pour réfléchir d'un point de vue éthique aux enjeux qu'elles rencontrent. Les paragraphes suivant montrent que la qualité du réseau académique de l'ergothérapeute peut soutenir la résolution des enjeux éthiques. Pour éviter les enjeux éthiques ou en atténuer les conséquences négatives, huit participantes mentionnent qu'il est important de s'entourer de personnes de confiance et d'éviter les personnes toxiques. La participante 11 s'exprime ainsi sur ce sujet : il s'agit « d'éviter les personnes toxiques. Il y a des personnes dans le milieu de recherche qui vont te rendre anxieux, te dévaloriser. Il faut (...) choisir ses alliés, choisir les gens avec que tu collabores, choisir les gens que tu côtoies pour te protéger ».

Les personnes de confiance amènent un certain réconfort et permettent de partager des valeurs semblables : « Je suis dans des groupes de recherche, ou des groupes professionnels, des associations qui ont un peu les mêmes idées que moi. Donc, je trouve du réconfort à travers les relations, le travail que je peux établir avec du monde qui pensent et qui ont des valeurs similaires aux miennes » (Participante 1).
D'autres participantes trouvent important de discuter avec des personnes d'expérience et respectées, des personnes qui ont vécu ou qui vivent les mêmes enjeux éthiques qu'elles.

Avec des personnes qui avaient du gros bon sens, des sages, des gens que je respectais, qui en avaient vu d'autres, qui avaient vu pire. (...) Ça peut être le directeur du centre de recherche, ça peut être une collègue qui est renommée justement dans ce type de problèmes-là. J'avais une collègue au centre de recherche qui travaillait là-dessus, donc on pouvait en discuter si on en avait besoin (Participante 4).

Comme dit précédemment, consulter des personnes qui ont des valeurs similaires aux leurs est important pour plusieurs participantes. Cela dit, plusieurs parmi elles estiment qu'il est tout aussi important, voire nécessaire de consulter des personnes ayant des valeurs et points de vue différents des leurs afin de faire évoluer la réflexion ou encore consolider leur position pour mieux la défendre par la suite.

Il y a des échanges avec des collègues, des fois, qui ne partagent pas nécessairement la même vision que moi, qui m'amène des fois à voir quelque chose que je ne voyais pas du tout, que je n'aurais même pas considéré (...) ou des fois à réaffirmer certaines choses que je veux avec d'autres arguments inverses, ça vient permettre de consolider ma position, et ça c'est important au niveau de mon identité et l'assurance que j'ai dans les valeurs que je veux défendre et actualiser (Participante 8).

Certaines participantes rapportent que de créer des alliances avec des collègues peut permettre de soulever des questionnements importants sur différents enjeux éthiques vécus ainsi que de faire éventuellement changer les choses.

T'sais, entretenir des contacts, des relations plus conviviales, plus collégiales, ça permet des fois d'apporter, de soulever des questionnements, des pistes, des trucs qui peuvent soulever ou mettre en lumière des choses... Je me dis que peut-être ça, que ce soit une avenue que je pourrai peut-être explorer, essayer mettre en pratique (Participante 8).

Une participante mentionne que lorsqu'elle perçoit qu'elle ne peut faire avancer les choses, elle s'adresse à des personnes qui ont un certain pouvoir sur les situations pour changer les choses. « Par contre, quand ce sont des trucs moins importants ou sur lesquels on n'a pas de pouvoir, peut-être que de s'adresser aux personnes qui ont plus de chances de faire quelque chose, au lieu d'essayer nous-mêmes de faire le travail » (Participante 8).

## Capacités à prendre soin de soi : nourrir un rapport à soi de qualité

Pour quatre participantes, il est important de prendre soin de soi, de s'occuper de sa santé physique et mentale, de se pardonner, de prendre le temps de récupérer, de répondre à ses besoins et non seulement à ceux des autres, de se préserver, en bref d'avoir un rapport à soi de qualité. Malgré la simplicité apparente de moyen, pour certaines participantes, ce n'est pas facile d'y arriver, de freiner la machine à productivité.

Ça, c'est un apprentissage personnel que j'ai à faire. (...) Pour éviter de se brûler... parce qu'on ne peut pas tout faire en même temps. (...) J'ai tendance à banaliser les besoins qui me sont propres, et j'inclus dans ça les besoins de ma famille. C'est comme si ma vie, ça m'appartient, c'est à moi versus tout ce qui retombe sur d'autres personnes. Des considérations ou des contraintes familiales, si ça empêche la réalisation de trucs qui ont des implications sur plusieurs autres personnes, on dirait que je me sens mal (Participante 8).

Pour d'autres participantes, il s'agit de s'investir dans des tâches qu'elles aiment et qui les valorisent, de s'offrir du plaisir. Ces différents moyens les aident à gérer les enjeux éthiques, en prenant une pause et du recul.

Des fois, je me dis : "ça va faire du bien de faire des choses qui me valorisent et que j'aime, même si elles sont moins, entre guillemets, moins pressantes que d'autres". (...) Alors que des fois, il y a des initiatives qu'on n'est pas obligée de faire, ce projet de recherche là : on le fait parce qu'on a envie. Puis c'est là que ça rejoint nos motivations de plaisir ou de passion, on n'a pas cette obligation. Puis je pense que c'est là, moi, pour moi, entre la charge de travail qui est obligatoire et la charge e travail qu'on s'impose nous-mêmes... (...) Des fois, c'est dans celle où on s'impose nous-même que moi personnellement je trouve la plus grande valorisation (Participante 9).

Prendre soin de soi, c'est aussi favoriser une vie équilibrée entre le travail et les occupations personnelles. C'est prendre des vacances pour favoriser un équilibre occupationnel.

Il y a beaucoup d'épuisement. Je sais plus c'est quoi les statistiques, mais ça fait peur quand tu les entends. Puis moi, j'en ai vécu. J'ai eu un trouble d'adaptation diagnostiqué, j'ai eu des suivis, puis ce que j'ai fait c'est reprendre le sport, c'est équilibrer ma vie. Je suis allée vers les valeurs d'ergo. Je me suis fait un auto-traitement ergothérapeutique. Mais c'est vrai encore, il faut que tu fasses autre chose, il faut que tu aies autre chose d'important dans ta vie. Il faut que tu voies des gens. Je n'en voyais plus parce que
j'étais seule dans mon bureau. Je pense que les valeurs de l'ergothérapie, mes compétences de clinicienne en ergothérapie m'aident, parce que j'ai retrouvé un équilibre. Puis c'est important l'équilibre (Participante 11).

Prendre des vacances. C'est niaiseux, mais prendre des vraies vacances. Ça a dû être dit, mais c'est tellement négligé. (...) Je voulais en faire un peu, mais une semaine où je diminue, j'en fais juste un peu le matin : non, non, là! T'ouvres pas de courriels, c'est dur pas de courriels! Mais j'ai eu une semaine comme ça depuis le début, vraiment off, rien, puis j'ai eu l'impression de me retrouver. (...) Prendre des vacances, équilibre occupationnel, des alliés, écouter ses valeurs [voilà en résumé mes moyens] (Participante 11).

## Personnalité de l'ergothérapeute : mieux naviguer les enjeux

Huit participantes mentionnent que leur personnalité les aide à composer avec les enjeux éthiques qu'elles vivent comme chercheuses. Par exemple, une participante mentionne : « Ce n'est pas fait pour tout le monde. Je pense que ça prend un tempérament particulier pour être capable de subir cette pression-là. (...) [Parlant de son parcours et de son intérêt pour la recherche], c'est un cheminement naturel, je pense, qui n'a pas été tant que ça planifié, mais qui s'est présenté et qui s'est avéré un bon choix » (Participante 1). Le monde académique étant hautement compétitif, il ne convient pas à tout le monde, estiment plusieurs participantes.

Dans ce contexte, des participantes considèrent qu'il peut être utile d'être de nature optimiste et de percevoir les défis comme des opportunités, tout en se concentrant sur ce qui les passionne en recherche.

Même si des fois on perd un peu espoir, [il] faut essayer de garder l'espoir d'un avenir meilleur [En continuant de parlant de la recherche], ce n'est pas complètement quelque chose de déprimant tout le temps, parce que je sais que je ne suis pas toute seule à penser de même [qu'il y a des enjeux éthiques préoccupants en recherche]. À un moment donné, si on est de plus en plus [à percevoir ces enjeux et à vouloir que ça change], ça risque de changer (Participante 1).

Des fois j'entends des collègues : "oui, mais, la direction s'impose". Oui, mais, tu peux naviguer là-dedans. C'est une contrainte, mais ne la vois pas comme une contrainte, vois-la comme une opportunité justement de [faire les choses autrement]. (...) Concentre tes énergies sur des choses que tu aimes, ça va passer beaucoup mieux. On sait tous qu'on doit se soumettre à certaines contraintes dans notre société, on n'est pas parfaitement autonomes et libres (Participante 9).

A contrario, des participantes optent pour la fuite, l'absence de confrontation ou lâcher-prise, notamment lorsque les enjeux éthiques sont liés à des conflits interpersonnels. Encore ici, ces moyens utilisés par certaines participantes sont liés à leur personnalité.

Ben, c'est ça, des fois, il faut choisir ses combats. En tout cas, c'est ce que je crois. Avec cet exemple-là du CIUSSS où j'ai vu que ça serait extrêmement compliqué, je me suis dit : "non, moi, je m'embarque pas là-dedans" De la même façon dans l'autre exemple que je vous donnais où est-ce que ma directrice de département m'a symboliquement poignardée dans le dos, je me suis dit : "est-ce que c'est une relation que je peux reconstruire? Est-ce que je peux recréer de la confiance où y'en n'a plus? Est-ce que je vais être capable de continuer à faire équipe avec cette personne-là, avec ouverture, avec confiance?" Puis la réponse était non. (...). Je me rends compte, tout en vous parlant, que ma stratégie, c'est souvent la fuite. Quand j'ai l'impression que la montagne est trop haute ou que la cible est inaccessible, au lieu de m'acharner, je fais autre chose (Participante 3).

Moi, je déteste les conflits. (...) Moi, je ne suis pas quelqu'un qui boude. Je n'aime pas une situation de travail désagréable. [Au lieu de] me chicaner avec un collègue, si je sais qu'après ça, il me parlera plus jamais, je pense que je vais choisir le statut quo, un statut quo qui fait que, quand je me sens dans une situation où c'est mieux de pas parler, je ne vais comme pas parler [pour préserver la paix] (Participante 7).

Je pense qu'une des stratégies pour moi ça été de lâcher prise. (...) Je me concentre sur ce que j'aime dans la recherche [et je] m'éloigne [des contextes malsains] (Participante 11).

## DISCUSSION DES RÉSULTATS

La question à l'origine de l'étude était la suivante : Comment les ergothérapeutes qui font de la recherche, dans un département ou programme universitaire en ergothérapie ou en réadaptation du Québec, s'y prennent-ils pour gérer, voire résoudre les enjeux éthiques que soulève l'occupation qu'est la recherche, et ce, que ces ergothérapeutes soient des chercheurs ou des étudiants aux cycles supérieurs? L'objectif de l'étude était de décrire ces moyens en vue d'habiliter les ergothérapeutes à repérer et gérer de manière éthiquement responsable les enjeux éthiques que pose la recherche. La section précédente a dressé un portrait des moyens utilisés par les onze ergothérapeutes ayant pris part à la recherche. La
section suivante compare les résultats de l'étude avec ceux documentés dans les écrits. Ensuite, une réflexion critique sur les résultats obtenus est articulée, avant de spécifier les forces et les limites de l'étude.

# Comparaisons des résultats avec ceux documentés dans les écrits

## Ressemblances

Les résultats de l'étude rejoignent plusieurs moyens documentés dans les écrits pour favoriser les conduites responsables en recherche.

Au niveau **macro-environnemental**, les participantes estiment à l'instar de Samuelsson (26) que la formation en éthique de la recherche constitue un moyen important pour agir en amont et diminuer l'émergence d'enjeux éthiques, car une telle formation permet l'acquisition de connaissances éthiques et favorise la conscientisation aux enjeux éthiques, et ce, à la fois chez le chercheur et l'étudiant. Comme le suggère Gitlin (27), les participantes valorisent le transfert des connaissances afin que les données probantes soient connues et utilisées par les cliniciens. Le transfert de connaissance appuyé par les instituts nationaux en santé favoriserait une démocratisation de la connaissance et l'amélioration des pratiques (27), ce qui ne saurait être négligé. Des participantes considèrent qu'un encadrement normatif est important pour soutenir les conduites responsables en recherche comme cela est aussi noté dans des écrits (15,22,23). À l'instar de maints écrits (15,32-34), des participantes estiment que les CÉR favorisent les questionnements de nature éthique et la réflexion éthique, tout en sensibilisant les chercheurs à différents enjeux éthiques de leurs recherches. Tout comme Peter et Friedland (35), des participantes affirment que le rôle des CÉR devrait davantage être axé sur les conseils éthiques et le soutien éthique offert aux chercheurs que sur la certification éthique.

Au niveau **méso-environnemental**, comme noté par Clark et Sousa (7), les participantes notent que la culture académique est un vecteur de pression pour les chercheurs et de comportements non éthiques. Des participantes discutent de moyens visant à gérer les enjeux éthiques qui découlent de cette culture malsaine comme le fait d'en discuter avec des collègues lors de réunions pour obtenir leurs conseils et de se témoigner entre chercheurs de la solidarité. Les participantes estiment qu'un soutien administratif et structurel plus grand est requis pour mieux gérer ces enjeux comme le revendique aussi la Fédération québécoise de professeures et de professeurs d'université (28). La pertinence de mettre en place des communautés de pratique dédiées à l'éthique est discutée par les participantes et des écrits qui considèrent l'importance de créer des espaces de discussion et d'entraide pour mieux résoudre les différents enjeux éthiques que soulève la recherche (29,30).

Au niveau **micro-environnemental**, les capacités des chercheurs nécessaires à la délibération éthique sont considérées importantes à la fois pour les participantes et certains écrits (32,36,37). Lorsque des choix difficiles s'imposent, il est important d'être capables de prioriser ses valeurs, voire des valeurs légitimes et désirables. Alors que des participantes utilisent une démarche structurée de délibération éthique, d'autres prennent un temps de recul ou encore écrivent et illustrent l'enjeu éthique. Ceci fait en sorte que plusieurs participantes ont développé des compétences à réfléchir de façon éthique et des qualités éthiques pour mener des recherches de manière éthiquement responsable. Comme le discutent certains écrits (35,36), des participantes considèrent que les méthodes de recherche qualitatives permettent de mieux comprendre les différences culturelles et les particularités des populations vulnérables, de même que favorisent les comportements éthiques des chercheurs, notamment en permettant d'établir une relation à la fois plus étroite et plus réciproque avec les participants de recherche. Bien entendu, le choix des méthodes de recherche relève de la question posée et des objectifs visés (52, 53). Loin est notre intention ici de nier la pertinence des méthodes quantitatives ou mixtes ainsi que la possibilité de mener de telles recherches de manière éthique. Nous rapportons ici la perception de participants, laquelle est appuyée par des auteurs qui considèrent que les méthodes qualitatives peuvent contribuer à diminuer les injustices sociales en donnant la parole à des personnes en situations de vulnérabilité, évitant ainsi de diluer les points de vue et préoccupations dans ceux de la majorité. Enfin, Dubois et ses collaborateurs (10) notent que la personnalité narcissique de certains chercheurs n'est pas étrangère aux enjeux éthiques. De même des participantes notent que certains chercheurs ayant un ego surdimensionné ont tendance à abuser des étudiants qu'ils dirigent.

Telles sont les principales ressemblances entre les résultats de l'étude et ceux documentés dans les écrits. Cela dit, il se présente aussi des différences entre les résultats de l'étude et ceux rapportés dans les écrits, en ceci que des moyens proposés par les participantes sont inédits, c'est-à-dire non abordés dans les écrits, tandis que certains moyens discutés dans des écrits n'ont pas été abordés par les participantes. La section suivante rapporte ces différences.

## Différences

Des moyens discutés par les participantes sont inédits, c'est-à-dire non discutés dans les écrits, à tout le moins ceux que nous avons recensés pour mener cette étude. Au niveau **macro-environnemental**, considérant les nombreuses conséquences négatives sur la qualité des recherches au plan éthique ainsi que sur la santé et le bien-être des chercheurs, des participantes estiment qu'un changement axiologique et culturel est requis en recherche. Elles considèrent que des valeurs plus humaines et plus respectueuses des chercheurs devraient faire partie de la nouvelle culture académique qu'elles proposent. Ces valeurs pourraient, à leur tour, influer positivement sur les politiques et les normes qui encadrent la recherche. C'est en ce sens que des participantes affirment que les chercheurs doivent briser les silences entourant les enjeux éthiques en recherche et encourager des réformes visant un changement de paradigme. Ce changement favoriserait, à leur avis, de meilleurs comportements éthiques. Il pourrait aussi assurer plus d'équité en recherche, notamment en ce qui
a trait au financement des recherches. Des participantes sont d'avis que les sommes dédiées à la recherche devraient être distribuées autrement qu'elles ne le sont actuellement afin de soutenir un plus grand nombre de chercheurs et différents types de recherche (devis qualitatif et quantitatif). L'actuelle compétition entre les chercheurs pour recevoir du financement et le manque de financement en recherche amènent de la détresse éthique chez plusieurs chercheurs, ce qu'elles condamnent.

Au niveau **méso-environnemental**, des participantes mentionnent qu'occuper un poste ou un lieu de pouvoir se présente comme un moyen de prévenir en amont et de gérer certains enjeux éthiques compte tenu du pouvoir de décision et du pouvoir d'agir que ces postes ou lieux procurent. Relativement aux relations qu'entretiennent les participantes avec les CÉR, des participantes estiment que les CÉR devraient faire preuve de diligence lors de leurs évaluations compte tenu que les subventions de recherche ont une durée déterminée. Aussi, les CÉR devraient concentrer leurs analyses des projets de recherche sur les aspects éthiques des projets, plutôt que sur les aspects scientifiques, notamment lorsque les projets de recherche sont financés et ont vu leur devis de recherche évalué.

Au niveau **micro-environnemental**, des participantes estiment que tout chercheur à avantage à s'entourer de personnes de confiance ayant des valeurs similaires aux siennes. Il importe aussi qu'il nourrisse un rapport de qualité à lui-même, qu'il prenne soin de lui-même, de sa santé physique et mentale, notamment en prenant ses vacances et en tentant d'avoir un équilibre occupationnel satisfaisant et sain. Des participantes estiment aussi que certains traits de personnalité ou attitudes peuvent faciliter la résolution des enjeux éthiques comme le fait d'être positive, d'avoir de l'espoir et de savoir lâcher prise.

Dans un autre ordre d'idées, des moyens rapportés dans les écrits n'ont pas été abordés par les participantes. Au niveau **macro-environnemental**, des chercheurs sont d'avis que plus de recherches en éthique de la recherche devraient être réalisées (15,16). Les résultats de telles recherches permettraient de favoriser les comportements éthiques chez les chercheurs. C'est notamment ce que vise la présente étude.

Au niveau **méso-environnemental**, tandis que certaines participantes affirment l'importance d'établir un cadre normatif éthique plus claire et plus précis pour encadrer la recherche, Sieber (16) revendique au contraire l'assouplissement des règles éthiques. Elle prône une approche contextualisée et casuistique, plutôt qu'une approche rigide et universaliste qui serait indifférente aux particularités des situations. Elle est d'avis que chaque situation peut être différente et que le fait de considérer les règles éthiques comme applicables à toutes les situations de la même façon occasionne des enjeux éthiques au lieu de les diminuer. Dans un autre ordre d'idées, des auteurs mentionnent l'importance de créer des partenariats avec différentes parties prenantes (chercheurs, commanditaires, participants, cliniciens, etc.) pour mener des recherches pertinentes pour les communautés locales (26,31).

Au niveau **micro-environnemental**, des écrits réitèrent l'importance pour les chercheurs de faire preuve de rigueur scientifique (23,31). D'autres considèrent qu'il importe que les chercheurs gèrent adéquatement les conflits d'intérêts, obtiennent le consentement libre et éclairé des participants ainsi que mènent des recherches importantes pour les communautés, pas seulement pour les chercheurs (34,47). Plusieurs auteurs insistent sur l'importance pour les chercheurs d'adopter des comportements éthiques (respect, écoute, etc.) dans leurs relations avec les participants de recherche (31,32,34,35,38-42,44), et ce, tout particulièrement lorsqu'ils réalisent des recherches avec des populations en situation de vulnérabilité (25,29,31,32,34,43,45,46). Nombreux sont les écrits qui affirment que les recherches participatives sont celles qui respectent le plus les valeurs et les principes de l'éthique de la recherche (15,35,40), ce pourquoi elles devraient être favorisées. Le fait d'impliquer les participants dès la conception de la recherche, et ce, tout au long de la recherche, en plus de favoriser la protection des participants et de soutenir leur autonomie, assure aux participants et aux populations concernées des avantages tangibles (15,16,31,35,39-41).

Telles sont les principales différences qui se présentent entre les résultats de la présente étude et ceux rapportés dans les écrits.

## Réflexion critique sur les résultats de l'étude

Comparativement à d'autres recherches sur les enjeux éthiques de la pratique de l'ergothérapie que nos équipes ont menées (18,48,49-51,60-62), il ressort des résultats de la présente étude que les chercheurs en ergothérapie sont davantage capables que les cliniciens de percevoir les dimensions macro et méso environnementales des enjeux éthiques ainsi que de cibler des moyens relevant des environnements macro et méso pour les résoudre. Cette capacité est assurément importante, car le contexte académique, sa culture de performance, ses normes et ses valeurs affectent indéniablement le travail des ergothérapeutes ainsi que leur santé et bien-être au travail. Cela dit, comparativement aux cliniciens, les chercheurs discutent moins que ces derniers des aspects concrets relatifs aux relations établies avec les personnes en situation de vulnérabilité qui, dans le cas de la clinique correspondent aux patients, mais dans le cas de la recherche correspondent aux participants de recherche. Les cliniciens que nous avons rencontrés en entretiens sont souvent confrontés à des loyautés multiples (49,60). On aurait pu s'attendre à ce que les chercheurs en ergothérapie soient confrontés à ce type d'enjeux éthiques, généralement liés aux rôles multiples qu'on peut être appelé à exercer un professionnel (ex. : celui de thérapeute et de chercheur). Mis à part une participante qui a abordé ces aspects, les ergothérapeutes qui ont participé à la présente étude insistent peu sur l'importance pour le chercheur en ergothérapie de développer ses capacités relationnelles afin d'établir avec les participants de recherche des relations empreintes de respect
et d'écoute. Quasiment aucune participante discute de l'importance de prendre le temps d'expliquer aux participants les tenants et les aboutissants de ses recherches afin d'obtenir un consentement libre, éclairé et continu ou encore de partager les résultats de ses recherches avec les participants y ayant pris part. De manière générale, les dimensions relatives au savoir-être n'ont pas été abordées directement par les participantes, mais de manière indirectelorsqu'elles dénoncent par exemple la manière dont certains chercheurs traitent les assistants de recherche. Les ergothérapeutes ayant participé à la présente recherche se disent pressées, souvent stressées et affirment manquer de temps pour tout faire ce qu'elles souhaitent ou doivent faire. Ce contexte de débordement contribue-t-il à expliquer qu'elles discutent peu des aspects relationnels qu'impliquent les recherches réalisées auprès d'êtres humains? Est-ce plutôt parce que rares sont les chercheurs qui collectent eux-mêmes les données de recherche? C'est pourtant l'une des raisons pour laquelle nous avons délibérément inclus des ergothérapeutes qui font de la recherche en tant qu'étudiants des cycles supérieurs. Nous avions anticipé que l'étudiant-chercheur et le chercheur étaient appelés à vivre des enjeux éthiques différents compte tenu de leur position de pouvoir qui est différente et des tâches de recherche qu'ils réalisent qui sont en partie différentes. Or les résultats présentés précédemment ne permettent d'établir de telles distinctions. Compte tenu des valeurs humanistes et centrées sur la personne au fondement de la profession, cette quasi absence est toutefois surprenante (63). Elle montre peut-être combien le contexte organisationnel et sociétal a le potentiel de transformer de manière assez radicale l'ethos d'une profession (64). Enfin, contrairement aux cliniciens que nous avons rencontrés en entretiens qui se réfèrent souvent au Code de déontologie des ergothérapeutes ou à l'Ordre des ergothérapeutes du Québec (OEQ) pour aborder les dimensions éthiques de leur pratique, aucun chercheur n'a fait référence au code de déontologie ni à l'OEQ comme moyens de résoudre les enjeux éthiques de la recherche. Il faut dire que les articles du code (articles 7, 8 et 53) qui touchent de près ou de loin l'occupation qu'est la recherche sont très généraux et de peu d'utilité, faut-il l'avouer.

## Forces et limites de l'étude

Cette étude a donné la parole à des ergothérapeutes qui ont peu d'occasion de discuter des enjeux éthiques que soulève l'occupation qu'est la recherche. Combinés aux résultats documentés dans les écrits, leurs riches contributions auront permis de dresser un portrait somme toute exhaustif des moyens pouvant être mis de l'avant pour soutenir sur le plan de l'éthique les chercheurs, et ce, peu importe leur discipline. En effet, bien que cette étude ait donné la parole à des ergothérapeutes, plusieurs des enjeux éthiques et des moyens discutés par les participantes ne sont nullement spécifiques à la recherche en ergothérapie. Ainsi, en dépit du fait que le nombre de participants soit relativement petit (n=11), la saturation des données a été obtenue et les résultats sont transposables à d'autres domaines de recherche. Il revient aux chercheurs de déterminer dans quelle mesure telle est effectivement le cas. En ce qui a trait aux limites, une première limite concerne le fait qu'aucun homme n'ait pris part à la recherche. Il est en effet possible que les moyens utilisés par les ergothérapeutes hommes diffèrent en partie de ceux rapportés par les femmes ergothérapeutes. Malheureusement, la présente étude ne permet pas de valider ou d'invalider cette hypothèse. Par ailleurs, en dépit de la saturation des données, nous n'avons pas été en mesure de déterminer si les moyens utilisés par les étudiants-chercheurs et les chercheurs établis se distinguent dans une certaine mesure. Il faut dire que cette étude exploratoire de nature qualitative n'a pas mis de l'avant un devis corrélationnel. Enfin, bien que les participantes aient majoritairement discuté des moyens de nature micro-environnementale, comme indiqué précédemment plusieurs participants ont abordé les dimensions systémiques des enjeux éthiques de la recherche, soit celles liées aux environnements méso et macro, ce qui est une autre force de cette étude, car de fait les dimensions systémiques de la recherche académique sont source d'enjeux éthiques.

## CONCLUSIONS

Cet article rapporte les résultats d'une recherche qui avait pour objectif de documenter les moyens mis de l'avant, par des ergothérapeutes qui font de la recherche au Québec-Canada, pour résoudre les enjeux éthiques de la recherche. Au final, cet article vise à habiliter l'ergothérapeute qui fait de la recherche, qu'il soit étudiant, assistant de recherche, chargé de cours ou professeur, à mener des recherches de manière éthiquement responsables. Des moyens relevant des environnements macro, méso et micro sont documentés afin d'atteindre cet objectif, car comme l'indiquent les écrits et les ergothérapeutes ayant participé à la présente étude, il importe que les ergothérapeutes soient davantage formés en éthique de la recherche pour être en mesure de repérer les enjeux éthiques et de les résoudre de manière éthiquement responsable. Aussi, cet article met de l'avant l'idée suivant laquelle le contexte académique semble influer négativement sur l'ethos de la profession d'ergothérapeute, ce qui est somme toute préoccupant. Enfin, d'autres études sur les enjeux éthiques de la recherche en ergothérapie et les moyens de résoudre ces enjeux devraient être réalisés auprès d'un plus grand nombre de participants, et ce, en optant pour des devis de recherche de nature quantitative afin de mieux comprendre les facteurs influençant l'occurrence des enjeux éthiques et l'efficacité des moyens de les résoudre.
**Reçu/Received:** 28/07/2020

**Remerciements**

Les auteures remercient les ergothérapeutes qui ont pris part à cette étude. Sachant leur horaire chargé, leur participation est d'autant plus appréciée. L'auteure principale souligne la contribution du FRQSC, de la Fondation de l'UQTR et de l'UQTR à cette étude via l'octroi de fonds de recherche. Les auteures remercient les réviseurs de cet article pour leurs commentaires constructifs.

**Conflits d'intérêts**

Aucun à déclarer

**Publié/Published:** 16/11/2020

**Acknowledgements**

The authors would like to thank the occupational therapists who participated in this study. Their participation is much appreciated, given their busy schedules. The principal author acknowledges the contribution of the FRQSC, the Fondation de l'UQTR and UQTR to this study through the granting of research funds. The authors thank the reviewers of this article for their constructive comments.

**Conflicts of Interest**

None to declare

**Édition/Editors:** Antoine Boudreau LeBlanc & Aliya Affdal

Les éditeurs suivent les recommandations et les procédures décrites dans le *Code of Conduct and Best Practice Guidelines for Journal Editors* de COPE. Plus précisément, ils travaillent pour s'assurer des plus hautes normes éthiques de la publication, y compris l'identification et la gestion des conflits d'intérêts (pour les éditeurs et pour les auteurs), la juste évaluation des manuscrits et la publication de manuscrits qui répondent aux normes d'excellence de la revue.

The editors follow the recommendations and procedures outlined in the COPE *Code of Conduct and Best Practice Guidelines for Journal Editors*. Specifically, the editors will work to ensure the highest ethical standards of publication, including: the identification and management of conflicts of interest (for editors and for authors), the fair evaluation of manuscripts, and the publication of manuscripts that meet the journal's standards of excellence.

**Évaluation/Peer-Review:** Cynthia Engels & Michel Bergeron

Les recommandations des évaluateurs externes sont prises en Reviewer evaluations are given serious consideration by the considération de façon sérieuse par les éditeurs et les auteurs editors and authors in the preparation of manuscripts for dans la préparation des manuscrits pour publication. Toutefois, publication. Nonetheless, being named as a reviewer does not être nommé comme évaluateurs n'indique pas nécessairement necessarily denote approval of a manuscript; the editors of l'approbation de ce manuscrit. Les éditeurs de la *Revue Canadian Journal of Bioethics* take full responsibility for final *canadienne de bioéthique* assument la responsabilité entière de acceptance and publication of an article. l'acceptation finale et de la publication d'un article.

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