# L'unité transversale d'éducation du patient (UTEP). Son rôle dans le développement du partenariat en santé

Marie-Sophie Chérillat, Laurent Gerbaud

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Marie-Sophie Chérillat, Laurent Gerbaud. L'unité transversale d'éducation du patient (UTEP). Son rôle dans le développement du partenariat en santé. Gestions hospitalières: la revue du management hospitalier, 2024, 633, pp.104-107. hal-04879225

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1 Rôle d'une Unité Transversale d'Education du Patient dans le développement du partenariat patient

2

3 Marie Sophie CHERILLAT, infirmière coordinatrice, PhD, UTEP 63, Service de Santé Publique, CHU de

4 Clermont-Ferrand

5 CHU Gabriel Montpied Service de Santé Publique 7 Place Henri Dunant 63000 Clermont-Ferrand

6 mspepin@chu-clermontferrand.fr 04 73 75 03 49

7

8 Pr Laurent GERBAUD, chef du pôle de Santé Publique CHU de Clermont-Ferrand

9 CHU Gabriel Montpied Service de Santé Publique 7 Place Henri Dunant 63000 Clermont-Ferrand

10 lgerbaud@chu-clermontferrand.fr 04 73 75 03 40

11

12 Auteur principal : MS CHERILLAT

13 Introduction

14 En France, depuis 2009¹, le partenariat patient s'est particulièrement développé au sein des

15 établissements de santé à travers, notamment, les programmes d'éducation thérapeutique du patient

16 (ETP). Avec l'appui de l'Unité Transversale d'Education du Patient du Puy de Dôme (UTEP), implantée

17 au CHU de Clermont-Ferrand, après plus de 10 années de co animation d'ateliers d'éducation

18 thérapeutique avec les professionnels de santé, les patients partenaires de l'Auvergne, viennent de se

19 constituer en collectif.

20 Le partenariat patient comme critère de qualité des programmes d'ETP

21 En France, les années 80 vont produire un changement important de modèle de référence pour ce qui

22 concerne la participation des usagers au système de santé. L'engagement des patients intervient à

23 différents niveaux dans le système de soins de santé<fnref n="2" />, depuis l'environnement de soins directs jusqu'à

24 leur intégration dans les gouvernances en santé et l'élaboration des politiques de santé<fnref n="3" />

25 importante de cette participation est consacrée à l'amélioration de la qualité et à la sécurité des soins<fnref n="7" />

26 en lien avec la certification des hôpitaux mais aussi à la mise en œuvre de l'éducation thérapeutique

27 du patient.

<footnote n="1">¹ Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, (2009).</footnote>

<footnote n="2">² Gerbaud, L. (2015). Éducation thérapeutique et santé publique : Questions croisées. Annales Médico-psychologiques, revue psychiatrique, 173(1), 106-112.</footnote>

<footnote n="3">³ Carman, K. L., Dardess, P., Maurer, M., Sofaer, S., Adams, K., Bechtel, C., & Sweeney, J. (2013). Patient and family engagement : A framework for understanding the elements and developing interventions and policies. *Health Affairs, 32*(2), 223-231.</footnote>

<footnote n="4">⁴ Richards, T., Montori, V. M., Godlee, F., Lapsley, P., & Paul, D. (2013). Let the patient revolution begin. *BMJ, 346*, 2.</footnote>

<footnote n="5">⁵ Barry, M. J., & Edgman-Levitan, S. (2012). Shared decision making—Pinnacle of patient-centered care. *The New England Journal of Medicine, 366*(9), 780-781.</footnote>

<footnote n="6">⁶ Epstein, R. M., & Street, R. L. (2011). The Values and Value of Patient-Centered Care. *Annals of family medicine, 9*(2), 100-103.</footnote>

<footnote n="7">⁷ Malloggi, L., Leclère, B., Le Glatin, C., & Moret, L. (2020). Patient Involvement in Healthcare Workers' Practices : How Does It Operate ? A Mixed-Methods Study in a French University Hospital. *BMC Health Services Research, 20*(1), 12.</footnote>
Depuis 2009, l'ETP est inscrite dans la loi HPST et son cahier des charges fait l'objet d'une
règlementation précise avec notamment la formation des équipes pour une durée minimale de 40h.
La participation des patients à la conception, à la mise en œuvre et à l'évaluation de programmes
d'éducation thérapeutique est décrite comme un critère de qualité d'un programme d'ETP<fnref n="8" />, une
condition de maintien du programme au cours du temps<fnref n="9" /> et fait l'objet de nombreuses publications
scientifiques<fnref n="10" /> <fnref n="11" /> <fnref n="12" /> <fnref n="13" />. L'implication des patients partenaires aux programmes d'ETP est également
recommandée par la HAS<fnref n="14" />.

Des UTEP favorisant la formation et l'intégration des patients partenaires au sein des équipes.

En Région Auvergne Rhône Alpes (ARA), les UTEP sont des structures ressources départementales
financées par l'Agence Régionale de Santé (ARS) et qui ont la particularité d'être portées par les
Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) et ou Centres Hospitaliers (CH). Elles accompagnent les
équipes de soins hospitalières et libérales au développement des programmes d'ETP et répondent à
un cahier des charges précis fixé par l'ARS ARA, qui prévoit, notamment, le développement du
partenariat patient dans le champ de l'ETP au sein de leur territoire, et leur formation à l'ETP. Depuis
son ouverture, l'UTEP du Puy de Dôme, portée par le CHU de Clermont-Ferrand, fait le lien entre les
équipes d'ETP du département, notamment à travers une offre de formations à l'ETP que peuvent
intégrer les patients partenaires de l'Auvergne. Malgré l'encouragement de nos tutelles à intégrer des
patients partenaires au sein des équipes d'ETP, plusieurs questions restent posées : prise en charge
financière des formations et des participations à l'ETP des patients partenaires, leurs places et rôles
dans une institution hospitalière... En effet, dans les institutions hospitalières, les patients partenaires
n'étant pas salariés, ils ne peuvent avoir accès au plan de formation institutionnel et donc au
financement des formations en lien avec l'ETP. Les associations auxquelles ils sont parfois affiliés ne
sont pas toujours en mesure de financer les formations règlementaires ou complémentaires pour
mener à bien leurs interventions dans le champ de l'ETP, notamment. En l'absence de cadre
réglementaire, il n'est pas non plus prévu que les structures hospitalières défrayent les patients
partenaires qui interviennent en ETP. C'est en fait à la fois la question des enjeux du partenariat et

<footnote n="8">⁸ d'Ivernois, J.F, Gagnayre R. (2002). Vers une démarche de qualité en éducation thérapeutique. *ADSP, 39*, 14-16.</footnote>

<footnote n="9">⁹ Cherillat, M.-S., Berland, P., Borie, C., & Gerbaud, L. (2023). Co-construire un programme éducatif avec des patients partenaires : Une clé du succès ? *Education Thérapeutique du Patient - Therapeutic Patient Education, 15*(1), 1.</footnote>

<footnote n="10">¹⁰ d'Ivernois, J.-F., & Gagnayre, R. (2016). *Apprendre à éduquer le patient. Approche pédagogique : L'école de Bobigny*. (Maloine).</footnote>

<footnote n="11">¹¹ Golay, A., Lagger, G., Lasserre Moutet, A., Chambouleyron, M., & Giordan, A. (2019). Éducation thérapeutique des patients diabétiques. In *Diabétologie* (p. 521-536). Elsevier Masson.</footnote>

<footnote n="12">¹² Borie, C., Cherillat, M.-S., Leroux, M.-C., Berland, P., Robello, A., & Gerbaud, L. (2022). Patients partenaires en éducation thérapeutique : Quels ressentis et besoins à la suite de leurs activités ? *Education Thérapeutique du Patient - Therapeutic Patient Education, 14*(1), 1.</footnote>

<footnote n="13">¹³ Deccache, A. (2004). Aider le patient à apprendre sa santé et sa maladie : *Revue Médicale Suisse, 0*(2484).</footnote>

<footnote n="14">¹⁴ HAS. (2007). *Éducation thérapeutique du patient. Comment élaborer un programme spécifique d'une maladie chronique*.</footnote>
celle de la place des patients partenaires au sein des institutions, de manière générale, qui sont à
interroger et à construire par l'ensemble des acteurs (personnels de direction et d'encadrement,
professionnels de santé avec les étudiants en santé, équipes, associations de patient et/ou patients
partenaires, personnel administratif) pour que soient définis les objectifs de leurs actions (organisation
et adaptation des services de soins, amélioration de la qualité et de la sécurité des soins, intervention
en ETP, participation à la recherche scientifique, simples témoignages etc.). Cette intégration
comporte aussi la mise en place des modalités et d'environnements favorables nécessaires à leurs
interventions (statuts, accès aux formations, défrairement et rémunération des actions menées, facilité
d'accès au parking, badges d'entrée etc.). Grâce à un travail de collaboration entre le CHU de Clermont-
Ferrand via l'UTEP et le Centre de Formation des Professionnels de Santé (CFPS), des établissements
de santé (comme la Clinique Cardio Pneumologique de Durtol), et des structures associatives (telle que
l'Association Française de Recherche en Education Thérapeutique (AFRET) à Issoire), une trentaine de
patients partenaires a pu être formée à l'ETP. Ces formations aux publics diversifiés, incluant des
personnes de profession de santé différentes et des patients partenaires, ont contribué au
rapprochement de structures très diverses en matière de fonctionnement, à savoir, d'un côté des
établissements de type hospitalier à l'accès parfois complexe pour les patients désirant s'engager dans
le partenariat en ETP, et d'un autre côté, des structures associatives au fonctionnement souvent plus
souple et plus accessibles à ces mêmes patients. Ce rapprochement entre patients partenaires, de
structures différentes, montre à quel point les représentations des uns et des autres en matière de
partenariat peuvent être biaisées et éloignées des modalités d'actions effectives de chacun. Le
partenariat d'un patient peut parfois être valorisé voire « magnifié » dès lors qu'il s'exerce en CHU,
alors que dans les faits, le milieu associatif est susceptible de permettre une mise en place plus rapide
et efficiente par simplification et absence de strates administratives ou hiérarchiques. Ces rencontres
permettent alors d'ajuster ses représentations, d'échanger autour de ses compétences, des forces et
limites de chacun des systèmes, pour identifier ce qui est transférable, adaptable au milieu dans lequel
chacun intervient.

80 **Un partenariat patient en ETP arrivant à maturité se structure en Collectif**

Ainsi, depuis plus de 10 ans, des patients ou aidants partenaires formés à l'ETP ont pu intégrer des
équipes au sein des programmes d'ETP comme par exemple les programmes destinés à des patients
atteints de la maladie de parkinson, de sclérose en plaques, d'obésité, de BPCO, d'HTA, de diabète, de
douleurs chroniques, de schizophrénie ou encore de patients greffés rénal ou hépatiques, ou atteints
de maladies génétiques. Au fil du temps, grâce à la complémentarité des expériences, des savoirs et
des compétences de chacun, et à travers la co-construction, la co-décision et la co-mise en œuvre des
projets en ETP, le partenariat entre patients et professionnels s'est structuré progressivement,
88 donnant sans doute naissance à de nouvelles compétences tant chez les professionnels de santé, que
89 chez les patients intervenant en ETP. C'est sans doute cette diversité de parcours au sein des équipes
90 et des programmes d'ETP et une certaine maturité en matière de partenariat et de dispense de l'ETP,
91 qui a conduit ces patients du territoire auvergnat à répondre à l'invitation de l'UTEP 63, à se retrouver
92 pour une journée de travail autour d'échanges de pratiques pour la création d'un Collectif de Patients
93 Partenaires en ETP en Auvergne. Le partenariat se développe désormais dans des domaines tels que
94 celui des enseignements de formation initiale des professions de santé ou encore celui de la recherche.
95 Structurer ce partenariat patient pour le champ de l'ETP, c'est mettre en lumière les compétences de
96 chacun et identifier comment participer aux enjeux plus larges du partenariat dans les soins et de
97 l'évolution des pratiques professionnelles dans le champ de la santé pour finalement s'inscrire dans
98 un changement de culture plus large<fnref n="15" />. L'AFRET, particulièrement active en matière d'intégration de
99 patients partenaires au sein de son équipe d'ETP dès 2010, a participé à la co-animation de cette
100 journée.

101

102 S'accorder sur le terme de Collectif et sur ses objectifs

103 Il est important d'interroger le concept de collectif tel que perçu par les patients partenaires. Ainsi, le
104 13 octobre dernier, 11 des patients partenaires intervenant en ETP ont donc réfléchi à la notion du
105 « collectif ». Aux termes d'un remue-méninge autour de ce mot, sont apparus plusieurs blocs de sens.
106 Tout d'abord celui de fédérer un groupe, de lui donner un cadre avec des règles pour lui conférer une
107 légitimité, le rendre visible et faire de ce groupe une ressource pour l'ETP (légitimité, force, groupe,
108 fédérateur, visibilité plus forte, établissement de règles, cadre rassurant, colonne vertébrale, utilité,
109 leader, matrice, fil rouge, ressource, savoirs). Le deuxième bloc de sens est tourné autour d'un objectif
110 commun de partage et de confrontation d'idées, autour de valeurs communes, dans une perspective
111 d'ouverture d'esprit bienveillante prenant en compte le droit à la différence de chacun et qui
112 participerait à une certaine re-motivation de chacun pour l'ETP (partage, pot-Pourri d'idées, re-
113 motivation, union, avis différents, conflit, droit à la différence, ouverture d'esprit, objectif commun,
114 bienveillance, horizontalité, richesse d'idées et de valeurs). Enfin les mots de maturité, sens et évidence
115 montrent que ce Collectif signifie l'aboutissement de leur engagement dans le champ de l'ETP.

116 Concernant les objectifs, les participants se sont accordés sur trois axes. Un premier axe en lien avec
117 la reconnaissance de leur parcours : bénéficier d'une légitimité et d'une reconnaissance des
118 compétences développées dans le champ de l'ETP, mais aussi d'avoir accès de manière « plus légitime »
119 à certaines formations dans le champ de l'ETP. Un second en lien avec la promotion de l'ETP, d'une

<footnote n="15">15 Pétré, Benoît, et al. « Patient partenaire : de la pratique à la recherche », Santé Publique, vol. 32, no. 4, 2020, pp. 371-374.</footnote>
approche globale et de partenariat dans les soins : promouvoir l'approche globale dans les soins,
exercer un plaidoyer pour l'ETP, promouvoir le développement du partenariat patient dans le champ
de l'ETP. Enfin un troisième axe autour du soutien aux équipes soignantes : partager ses expériences,
son vécu et ses pratiques dans le champ du partenariat et de l'ETP, soutenir les équipes d'ETP, être à
l'écoute des professionnels de santé et ressource en termes de vécu de la maladie.

Ainsi la constitution de ce Collectif signe à la fois une certaine maturité de l'engagement patient dans
le champ de l'ETP initié depuis plus de 10 ans au sein du territoire auvergnat, mais aussi le besoin
d'inscrire la dynamique de ce partenariat dans des perspectives communes de reconnaissance de
compétences, de plaidoyer pour l'ETP et de soutien aux équipes à la fois pour l'ETP et pour le
développement du partenariat en santé. L'engagement des patients pose donc la question d'une ETP
qui serait finalement plus transformative qu'adaptative, du point de vue des patients, comme du
système de santé. En effet, l'ETP vise l'adaptation à la maladie et conduit la personne à un sentiment
de cohérence retrouvé<fnref n="16" /> (sentiment de sens et de compréhension de ce qui arrive, sentiment de
pouvoir gérer les évènements de la vie) et donc à une transformation de soi. Symétriquement, le
partenariat patient vient bousculer le professionnel qui s'inscrit dans une démarche d'ETP, une fois
pris conscience que l'ETP ne se résume pas à transmettre au patient les informations nécessaires à la
bonne prise de son traitement mais demande une démarche de compréhension de la vie de chaque
patient et de leur singularité pour mieux les accompagner.

138

139 **Travaux à venir et perspectives**

Une charte fixant les objectifs du Collectif des Patients Partenaires en ETP en Auvergne et le prérequis
pour l'intégrer est en cours de rédaction tout comme un certain nombre d'outils tels que des capsules
vidéo visant à promouvoir le partenariat patient en ETP ou encore la mise à disposition, pour ceux qui
le souhaitent, d'un Curriculum Vitae type. Celui-ci reprendra les éléments de leur parcours en tant
qu'intervenant en ETP en lien avec ceux du référentiel du partenariat en santé en matière d'ETP (fiche
COPS<fnref n="17" />).

Les patients partenaires ayant participé à la constitution du Collectif vont poursuivre leurs actions dans
le champ de l'ETP avec les professionnels de santé mais souhaitent aussi donner une visibilité aux
compétences qu'elles ont développées dans ce domaine au fil du temps.

<footnote n="16">¹⁶ Gross O, Gagnayre R. Une éducation salutogénique basée sur les capabilités des patients : une nouvelle composante de l'éducation thérapeutique. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2018; 10:10501.</footnote>

<footnote n="17">¹⁷ https://partenariat-en-sante.org/les-missions-du-cops/</footnote>
149 Néanmoins, et d'une manière plus générale, un certain nombre d'interrogations subsistent pour le
150 développement de politiques dans nos établissements de santé ou en libéral en faveur de
151 l'engagement et du partenariat patient, en ETP notamment. Ces questions concernent à la fois la
152 reconnaissance financière de cet engagement patient (indemnités, paiement des frais liés aux
deplacements, stationnements, accès aux formations institutionnelles...), institutionnelle (disposer de
153 locaux, avoir un statut lors des interventions...) mais aussi les moyens humains dédiés à
154 l'accompagnement des équipes et des patients en termes de partenariat.
155

156 Depuis 15 ans, les équipes d'ETP ont su être actives en matière d'intégration de patients partenaires
157 puisqu'adopter une posture éducative c'est faire partenariat à travers la prise en compte et le respect
158 des besoins de chaque patient, de ses normes de santé, de ses ressources, pour accompagner un
159 changement qui lui appartient pleinement et dont il reste acteur. Ces équipes ont développé une
160 véritable expertise sur laquelle s'appuyer pour un développement plus large au sein de nos institutions
de santé.
161

162 Les UTEP initialement positionnées au sein des hôpitaux puis devenues centres ressources
163 départementaux depuis, jouent un rôle déterminant dans la formation, l'accompagnement et la
164 formation des équipes d'ETP tout en contribuant au rapprochement « ville hôpital » à travers ce
165 partenariat patient. Le rôle des UTEP est de prendre soins de tous les acteurs, qu'ils soient
166 professionnels ou bénévoles. Il s'agit à la fois de développer des dispositifs d'accompagnement et de
167 formation à l'ETP permettant aux professionnels et aux patients partenaires d'identifier les
168 mécanismes à l'œuvre de transformation identitaire dont ils font l'objet, avec l'ensemble des concepts
169 qui y participent, mais aussi de développer une politique en faveur de la participation des patients à
170 l'ETP. Les UTEP sont un des lieux du soutien au partenariat patient en santé, porte d'entrée et de
171 visibilité de l'engagement des patients. L'appel de certains auteurs à ce que les UTEP évoluent en
172 UTEEP, Unités Transversales d'Éducation et de l'Engagement du Patient<fnref n="18" />, est une voie importante à
173 prendre en compte, facilitant la reconnaissance institutionnelle des patients, leur accordant place et
174 moyens et contribuant à faire des parcours de soins, des parcours coordonnés et intégrés aux
175 différents lieux de soins des patients.
176

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178

<footnote n="18">¹⁸ Gross, O., & Gagnayre, R. (2018). Une éducation salutogénique basée sur les capabilités des patients : Une nouvelle composante de l'éducation thérapeutique. *Education Thérapeutique du Patient - Therapeutic Patient Education, 10*(1), 1.</footnote>