# La lutte pour la reconnaissance de la sexualité des femmes en situation de handicap : favoriser des espaces de dialogue

Clara David

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Clara David. La lutte pour la reconnaissance de la sexualité des femmes en situation de handicap : favoriser des espaces de dialogue. Education. 2023. dumas-04638119

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Master 2 Sciences de l'éducation
Parcours Référent Handicap

Année universitaire 2022-2023

# La lutte pour la reconnaissance de la sexualité des femmes en situation de handicap

## Favoriser des espaces de dialogue

Mémoire de recherche présenté par **Clara DAVID**

Sous la direction de **Jennifer FOURNIER**, Maîtresse de conférences en sciences de l'éducation

Mémoire présenté le 04/09/2024, devant un jury composé de :

**Isabelle POIROT**, Médecin, spécialiste du handicap de l'enfant, praticienne hospitalière

**Jennifer FOURNIER**, Maîtresse de conférences en sciences de l'éducation

**Liliane PELLETIER**, Professeure des universités

**Marion FABRE**, Maîtresse de conférences en sciences de l'éducation et psychologie
Remerciements

Je tiens à remercier chaleureusement toutes les personnes qui m'ont permis d'écrire les lignes qui suivront.

En premier lieu, je tiens à remercier Jennifer Fournier, directrice de ce mémoire. Son écoute attentive et ses conseils ont été précieux tout au long de mon parcours universitaire. De plus, son engagement ainsi que sa disponibilité ont constitué une véritable source d'inspiration.

J'adresse également mes remerciements à toute l'équipe des enseignant.e.s du Master Référent.e Handicap, et plus particulièrement à Liliane Pelletier et Marion Fabre. Je remercie aussi tous mes camarades pour la richesse des connaissances qu'ils m'ont transmises et qui ont grandement contribué à la constitution de ce mémoire.

Je souhaite aussi remercier toutes les personnes qui ont accepté de participer à cette enquête, car sans leur collaboration, ce mémoire n'aurait pas existé. Je vous suis reconnaissante de m'avoir partagé des éléments de votre intimité.

Merci également à toutes les personnes qui m'ont aidé dans la relecture de ce mémoire et qui m'ont permis d'avoir des critiques constructives : Mathilde, Erwan, Jade, Valentine, Anouk, Natalie.

Je souhaite également remercier plus particulièrement ces personnes :

Merci à mon père, pour son soutien inconditionnel, quelles que soient les décisions que j'ai prises.

Merci à ma mère pour le courage qu'elle m'a apporté.

Merci à mon frère d'avoir été là chaque fois que j'en ai eu besoin.

Merci à Eugénie Tremblay pour son soutien et sa capacité à être toujours présente.

Enfin, merci à Lou, avec qui j'ai appris, grandi et sans qui ce mémoire n'aurait sûrement pas vu la lumière du jour.
« Connaître et penser, ce n’est pas arriver à une vérité absolument certaine,
c’est dialoguer avec l’incertitude »

Edgar Morin (1999)
Chapitre 2.1. Présentation de la méthodologie d'enquête de terrain.................................................. 59

2.1.1. Le cadre de la recherche.................................................................................................................. 59

2.1.2. La population enquêtée .................................................................................................................. 60

2.1.3. Les outils mobilisés pour l'enquête de terrain........................................................................ 64

2.1.3.1. La construction du guide d'entretien.................................................................................................. 65

2.1.3.2. Les entretiens collectifs .................................................................................................................. 68

2.1.4. Les outils de traitement et d'analyse du contenu ........................................................................ 70

2.1.5. La posture du chercheur .................................................................................................................. 72

Chapitre 2.2. Présentation des résultats........................................................................................................ 75

2.2.1. Perceptions et attitudes externes........................................................................................................ 75

2.2.2. Attentes et pressions sociales ........................................................................................................ 78

2.2.2.1. Influence sur le rapport au corps et à l'intimité........................................................................ 78

2.2.2.2. Influence sur le parcours médicale.................................................................................................. 80

2.2.2.3. Influence sur les choix de vie ........................................................................................................ 83

2.2.2.4. Influence sur la sexualité.................................................................................................................. 84

2.2.2.5. Influence sur les sphères scolaire et professionnelle................................................................ 90

2.2.3. Rapport à soi.................................................................................................................................................. 92

2.2.3.1. Sentiments .................................................................................................................................................. 92

2.2.3.2. Événements significatifs.................................................................................................................. 95

2.2.3.3. Militantisme........................................................................................................................................ 97

2.2.3.4. Réflexion sur les extraits du film l'Auberge espagnole .................................................... 98

2.2.4. Les relations affectives, intimes et sexuelles.................................................................................. 100

2.2.4.1. La communication.................................................................................................................................. 100

2.2.4.2. Les rencontres........................................................................................................................................ 102

2.2.4.3. Obstacles et défis.................................................................................................................................. 103

2.2.4.4. Définition du consentement........................................................................................................ 104

PARTIE 3 : DIALOGUER DANS L'INTIMITÉ.................................................................................. 107

Chapitre 3.1. Discussion........................................................................................................................................ 108

3.1.1. La reconnaissance comme condition d'un espace de dialogue .................................................. 108

3.1.2. Les tabous de la sexualité.................................................................................................................. 112
<table><tr><td>3.1.3. Décomplexer la sexualité pour favoriser les espaces de dialogue</td><td>117</td></tr><tr><td>3.1.4. Un système de priorité mettant la sphère de la sexualité au second plan</td><td>120</td></tr><tr><td>Chapitre 3.2. Développer une éducation à la sexualité à visée inclusive</td><td>122</td></tr><tr><td>Conclusion</td><td>124</td></tr><tr><td>Bibliographie</td><td>126</td></tr><tr><td>Annexe n°1</td><td>139</td></tr><tr><td>Annexe n°2</td><td>140</td></tr><tr><td>Annexe n°3</td><td>145</td></tr><tr><td>Annexe n°4</td><td>146</td></tr><tr><td>Annexe n°15</td><td>148</td></tr></table>
Introduction

Depuis 2017, « les mouvements #MeToo et #BalanceTonPorc ont libérés la parole des femmes à propos des violences sexuelles » (Aulombard, 2019, p.1). Ces mouvements sociaux ont aussi permis de mettre en lumière la récurrence de ce type de violence faites aux femmes. L’acte de consentir s’est alors imposé comme une priorité absolue, mettant en lumière l’importance du respect mutuel et de la communication dans les relations intimes. Le *Me Too Movement* est né en 2007 par Tarana Burke afin de créer une solidarité entre victimes d’agressions sexuelles mais c’est seulement après l’affaire d’Harvey Weinstein en 2017 qu’il est médiatisé et devient populaire (Fayolle, 2018). Noémie Aulombard montre que la publicisation de ce mouvement a « accéléré l’évolution de la prise en charge des victimes » (Aulombard, 2019, p.1) et a « renforcé la capacité des mouvements militants féministes à s’emparer de cette problématique qui pèse sur les corps des femmes. » (Aulombard, 2019, p.1).

En France, ce sont principalement des associations qui se sont mobilisées pour lutter contre les violences sexuelles faites aux femmes (Fayolle, 2018). Cependant, il existe des disparités dans l’accompagnement des victimes. Noémie Aulombard (2019) met en avant le fait que les femmes en situation de handicap sont systématiquement effacées du discours des mouvements militants féministes. Cet impensé autour de l’accompagnement des femmes en situation de handicap s’explique à travers l’imaginaire validiste qui désexualise leurs corps et « rend irrémédiablement inenvisageables les violences sexuelles qu’elles peuvent subir » (Aulombard, 2019, p.3).

Pourtant, « paradoxalement, l’idée que les femmes handicapées seraient des êtres asexués ne les protège pas contre les agressions sexuelles » (Masson, 2013, p.28). En effet, d’après l’enquête *Cadre de vie et sécurité* « les femmes en situation de handicap sont deux fois plus nombreuses à avoir subi des violences sexuelles (4 % pour les femmes porteuses de handicap contre 1,7 % pour les femmes sans handicap) » (DREES, 2020, p.3). Il paraît donc nécessaire de prendre en compte les femmes en situation de handicap dans les mouvements de lutte contre les violences sexuelles et dans l’accompagnement des victimes.
Ainsi, la mise en lumière de la notion de consentement dans l'espace public grâce aux mouvements de lutte féministe, reflète l'importance croissante accordée à la reconnaissance et au respect des libertés individuels dans les relations sexuelles. Cependant, comme les femmes en situation de handicap sont souvent invisibilisé, voire impensé dans les luttes féministes, il apparaît intéressant de questionner les enjeux du consentement à travers le prisme de leurs expériences vécues.

Dans une première partie, nous allons regarder de plus près l'histoire des mouvements de lutte contre les violences sexuelles, à propos des femmes et des personnes en situation de handicap. La publicisation de ces luttes va nous amener à aller interroger la notion de consentement, à travers les différentes disciplines qui s'en sont emparées. Ensuite, à travers le concept d'intersectionnalité, nous irons regarder le point de vue des personnes concernés pour illustrer certains enjeux présents dans le vécu des femmes en situation de handicap en matière de consentement dans leur vie affective, intime et sexuelle. Ce travail nous amènera vers notre question de recherche, à laquelle nous chercherons à apporter des éléments de réponse à travers une enquête de terrain. Dans une deuxième partie, nous présenterons la méthodologie de notre enquête, ainsi que les résultats que nous avons obtenus. Enfin, dans une troisième partie, nous interpréterons les résultats au regard du concept de la reconnaissance et nous formulerons une préconisation en cohérence avec ces résultats.
# PARTIE 1 : VERS UNE BATAILLE DE L'INTIME
HANDIFÉMINISTE
Dans cette partie, nous utiliserons la grille de lecture des mouvements féministes de Camille Froidevaux-Metterie (2019) pour identifier les différentes périodes de l'évolution des combats féministes, nous amenant progressivement vers les luttes contre les violences sexuelles faites aux femmes. Nous transposerons cette grille de lecture aux mouvements sociaux pour les droits des personnes en situation de handicap, afin de repérer les différentes périodes qui ont amenés ces mouvements à lutter eux aussi contre les violences sexuelles. Ensuite, nous tenterons de comprendre comment la notion de consentement est devenue centrale dans les luttes contre les violences sexuelles. Et enfin, nous irons voir de plus près les enjeux intersectionnels entre le genre et le handicap, du point de vue des personnes concernées.

# Chapitre 1.1. Une volonté commune d'émancipation et de lutte pour le droit à disposer de son corps mais des temporalités différentes

La prise en compte des violences sexuelles faites aux femmes trouve son origine dans les mouvements féministes. Avec une temporalité différente, d'autres mouvements luttant pour l'égalité des droits et des chances apparaissent, notamment concernant les personnes en situation de handicap. Notons que cette apparition est très récente, surtout en ce qui concerne spécifiquement les femmes en situation de handicap dans les luttes contre les violences sexuelles. C'est cette apparition tardive que nous allons tenter de mettre en lumière dans cette partie. Aussi, nous avons fait le choix dans cette partie de distinguer les mouvements militants féministes et les mouvements militants pour les droits des personnes en situation de handicap puisque c'est ainsi qu'ils se sont construits. En effet, « le handicap représente un angle mort de la recherche féministe » (Goupil-Barbier, 2022).

## 1.1.1. Les mouvements féministes comme point de départ de la prise en compte des violences sexuelles

La première bataille des féministes, selon Camille Froidevaux-Metterie (2018), s'intitule la *bataille du vote*. Elle a lieu dans les dernières décennies du XIXe siècle et sera suivie de la *bataille de la procréation* vers la fin des années 1960, à travers laquelle il s'agit d' « affranchir les femmes de cette condition mineure et subordonnée qui était la leur en tant que sujets définis d'abord par leur nature procréatrice » (Froidevaux-Metterie, 2018, p.21). Ce sont principalement des organisations et associations militantes qui ont contribuées à dénoncer la domination du masculin sur le féminin. Parmi celles-ci, nous pouvons citer la *National*
*Organization for Women* (N.O.W., organisation nationale des femmes) créée en octobre 1966 par Betty Friedan et consacrée à la lutte pour l'égalité des chances entre hommes et femmes. À titre d'exemple, une des missions de cette organisation était de « légaliser l'avortement » (Encyclopædia Universalis, 2022). En France, en 1956 se crée l'association *La maternité heureuse*, qui avait elle aussi pour volonté de modifier la loi de 1920 interdisant l'avortement (Fayolle, 2018). En 1960, elle prendra le nom de *Mouvement Français pour le Planning Familial*. Et aujourd'hui, elle est connue sous le nom de *Planning Familial*.

Les années 1960 symbolisent une nouvelle génération de militantes, comme l'explique l'historienne Bibia Pavard dans sa thèse intitulée *Si je veux, quand je veux. Contraception et avortement dans la société française (1956-1976)*. Car, même après la Loi Neuwirth en 1967 autorisant la vente et la diffusion de contraceptifs, le droit à l'avortement n'est toujours pas autorisé. Dans la deuxième partie de sa thèse, Bibia Pavard aborde les revendications soutenues par le *Mouvement de Libération des Femmes* (MLF) crée en 1970, le *Planning Familial*, le *Mouvement pour la liberté de l'avortement et de la contraception* (MLAC). Ces différents mouvements luttent principalement pour que la femme ait le droit à disposer de son corps (Pavard, 2012).

Cette prise de conscience permet aux femmes de (re)penser la relation entre elles et leur propre corps. C'est un moment clé de l'histoire dans l'émancipation du corps des femmes. Par ailleurs, pour Jean-Marie Brohm le corps est un médiateur, il est « une articulation de la relation du Je au monde » (Brohm, 2021, p.26). Ce qui signifie que si le rapport au corps des femmes évolue, leur relation au monde aussi. C'est ce que nous voyons à travers l'évolution de la place des femmes dans la société. En effet, différents mouvements militants permettront aux femmes de revendiquer ce droit de disposer de leurs corps, comme dans le *Manifeste des 343* daté du 5 avril 1971 dans lequel des femmes revendiquent avoir eu recours à l'avortement. En 1975, la Loi Veil marquera une victoire dans les luttes féministes, autorisant sous certaines conditions l'interruption volontaire de grossesse (IVG).

De même, en 1974, la France sera marquée par l'entrée au gouvernement des questions relatives aux droits des femmes à travers un secrétariat d'État de la Condition féminine. Les débats politiques aborderont le sujet de la parité et des discriminations entre femmes et hommes. Ceci amènera à la création de collectifs, ou par exemple du *Manifeste des 577*, pour une démocratie paritaire. Ainsi, les années 1970 sont « emblématique[s] de la libération des corps
» (Fournier, 2002, p.3). Ce mouvement a permis de mettre en lumière la condition du corps des femmes, enfermées dans les idéaux du patriarcat et par conséquent non-libre de leurs faits et gestes.

Les femmes veulent se revendiquer en tant que sujet dans la société, avec un corps libre et non plus un corps-objet selon Edith Laplane-Caillol (2013). Le manifeste produit à la suite du rassemblement intitulé les Dix heures contre le viol à Paris le 26 juin 1976 et signé par le MLF en est la preuve (Pavard et al., 2020). Il dénonce officiellement « un système patriarcal qui impose une violence permanente aux femmes » (Pavard et al., 2020, p.8). Ce rassemblement est aussi un espace de dénonciation du « silence social, policier et judiciaire autour des violences sexuelles » (Bérard, 2014, p.22). Sachant que le problème est « moins celui du violeur que celui du viol » (Bérard, 2014, p.23). Autrement dit, il ne s'agit pas de punir les agresseurs, ce qui fait débat dans les mouvements féministes (Bérard, 2014), mais d'éduquer la société au sujet du consentement dans les relations sexuelles.

Dans les années 1980, Camille Froidevaux-Metterie parle de la **bataille du travail** dans laquelle « il s'agit, en un mot, de dénoncer les mécanismes qui entretiennent la minoration des femmes par-delà leur émancipation » (Froidevaux-Metterie, 2018, p.23). Parallèlement, les autres combats féministes se maintiennent en dehors de la sphère professionnelle. Puis, dans les années 1990 s'en suivra la **bataille de la famille** avec l'objectif de « dissoudre les normes immémoriales de la famille patriarcale » (Froidevaux-Metterie, 2018, p.24).

En 1997, se tient la quatrième Conférence mondiale des femmes et à cette occasion l'Organisation Mondiale de la Santé reconnaît les violences envers les femmes comme un problème de santé publique (Jaspard, 2011). Par la suite, le gouvernement français commanditera une enquête au sujet des violences faites aux femmes en France (Jaspard, 2011) et des campagnes de prévention seront mises en place. Ces événements nous montrent à quel point la question est récente dans l'espace public, ainsi que sa l'accompagnement.

L'enquête nationale sur les violences envers les femmes en France (Enveff) parue en 2000, est la première à ce sujet en France, elle fait suite aux recommandations données lors des Conférences mondiales des femmes de 1995 et 1997. Cette enquête a permis de « mettre en évidence l'ampleur du silence et l'occultation des violences par les femmes qui les subissent. » (INED, 2001, p.4). De plus :
L'interrogation des femmes dans un cadre neutre et anonyme a contribué à lever le voile
qui masquait les violences sexuelles : un grand nombre de femmes ont parlé pour la
première fois au moment de l'enquête des violences sexuelles dont elles ont été victimes.
(INED, 2001, p.4).

Dans le cadre de cette enquête, la démarche retenue était de partir de la sensibilité des femmes. C'est-à-dire, du vécu et de la perception des actes subis, et non pas de l'acte considéré comme violent du point de vue du droit et de la justice, contrairement aux enquêtes de victimation dont le but est de recueillir les faits. Par exemple comme celles dirigées par le *Centre de recherches sociologiques sur le droit et les institutions pénales* (CESDIP) dans les années 1980.

Après l'enquête Enveff, de nombreuses autres enquêtes ont été réalisées comme l'enquête *Événements de vie et santé* en 2005 et l'enquête *Cadre de vie et sécurité* (CVS) conduite chaque année depuis 2007. En 2006, l'enquête *Contexte de la sexualité en France* (CSF), reprend les questionnements de l'étude Enveff de 2000. Elle révèle que « les déclarations d'agression sexuelles ont doublé » (INED, 2008, p.1). Cependant, dans leur rapport, Natalie Bajos, Michel Bozon et l'équipe CSF expliquent que « l'augmentation des déclarations ne provient pas d'une fréquence accrue d'agression, mais d'une plus grande propension à rapporter des événements de violence dans une enquête scientifique, liée à l'abaissement du seuil de rejet de ces violences. » (INED, 2008, p.4). En effet, « le mouvement féministe donne la possibilité aux femmes qui ont été confrontées au viol de pouvoir en parler, souvent pour la première fois. » (Pavard et al., 2020, p.6). On remarque que dans cette enquête, les variables utilisées pour tenter de décrire les violences sexuelles sont : l'âge, la catégorie socio-professionnelle, le sexe de la victime, le sexe de l'auteur, le type de relation avec l'auteur, le lieu dans lequel l'agression s'est produite, la fréquence des violences, le type de violence et le recours à la justice. Ce que nous souhaitons mettre en lumière ici, c'est que la question du handicap n'y est pas abordée.

Nous remarquons tout de même, qu'en 2010, l'enquête *Violence et santé en France : état des lieux* introduit « des instruments de mesure des violences déclarées par les personnes qui en sont victimes, de leur état de santé, et des relations qui unissent ces deux phénomènes » (DREES, 2010, p.35). Ce qui est intéressant à voir ici, c'est la prise en compte de la santé comme variable dans l'analyse des victimes de violences. Dans cette enquête, la santé est abordée sous les angles physique, mental, fonctionnel et social, sans négliger la question du recours aux soins. (DREES, 2010). Ainsi, dans les résultats de cette enquête, certains liens ont pu être effectués entre les violences subies et la santé des victimes. Par exemple, « c'est en
matière de santé mentale beaucoup plus que physique que se distinguent les personnes les plus exposées aux violences et à un parcours de vie difficile. » (DREES, 2010, p.171). Cependant, notons que les critères de cette enquête restent centrés sur une vision médicale du handicap.

Les années 1990 et 2000 sont aussi marquées par l'apparition de nombreuses associations féministes. On peut citer parmi elles : *Osez le féminisme !*, *Collectif national pour le droit des femmes, Mix-Cité, La Maison des femmes, Les Chiennes de garde*, etc. Ces dernières vont principalement lutter contre l'inégalité entre les sexes et les violences faites aux femmes. Le début des années 2000 est ainsi symbolisé par la **bataille du genre**, dont la visée est de déconstruire les stéréotypes de genre et d'intégrer la notion d'intersectionnalité dans les luttes féministes « pour appréhender ensemble les facteurs d'oppression que sont la race, la classe et le genre » (Froidevaux-Metterie, 2018, p.26). Les luttes féministes vont aussi être alimentées par la pensée queer, ce qui amènera par exemple le combat en faveur du mariage pour tous. En revanche, ces associations et ces mouvements militants ne prennent pratiquement jamais en compte le vécu des femmes en situation de handicap. Ainsi, ces femmes sont très souvent exclues des actions mises en place.

Ces différentes batailles nous amènent vers la **bataille de l'intime**, celle que nous vivons actuellement et qui dénonce les violences et la domination masculine dans le domaine intime de la vie sexuelle (Froidevaux-Metterie, 2018), bien que toutes les autres cohabitent aussi. Nous entendons par intime, ce qui « se rapporte à la fois au privé, voire au secret ainsi qu'à la nature des liens de proximité entretenus avec d'autres » (Fournier, 2016). Et par sexualité « des activités corporelles et psychiques qui peuvent s'inscrire, ou non, dans le cadre d'une relation amoureuse » (Fournier, 2016). Cette bataille de l'intime arrive progressivement, à la suite de toutes les autres dans laquelle :

> Il s'agit d'en terminer avec des siècles de représentations d'un corps féminin disponible et offert, des siècles d'interprétations de la sexualité féminine dans les termes de la passivité et de la soumission, des siècles de déconsidération de la génitalité féminine et de minoration des atteintes subies dans ce domaine. (Froidevaux-Metterie, 2018, p.29).

Toutefois, l'autrice rappelle qu'il ne s'agit nullement d'une guerre des sexes, mais bien d'impliquer les hommes dans cette prise de conscience, car « comment concevoir de transformer en profondeur les comportements masculins dans la sphère intime sans que les hommes acceptent de regarder leurs responsabilités en face et de se remettre en cause ? » (Froidevaux-Metterie, 2018, p.30).
La loi et les politiques publiques évoluent aussi dans le sens de la lutte contre les violences faites aux femmes. En témoigne la mise en place d'un plan de lutte contre les violences faites aux femmes entre 2005 et 2007. La loi du 30 décembre 2004 permettra aussi de créer une Haute Autorité de lutte contre les discriminations et pour l'égalité (racisme, intolérance religieuse, sexisme, homophobie ou discrimination en raison d'un handicap). En 2007, un numéro d'urgence réservé aux victimes et aux témoins de violences conjugales est mis en place. Un deuxième plan de lutte contre les violences faites aux femmes est mis en place entre 2008 et 2010, un troisième entre 2011 et 2013, puis un quatrième entre 2014 et 2016. Ce dernier repose sur le fait d'apporter « une réponse systématique et complète pour chaque violence déclarée » (Simon, 2014, p.17). De plus, en 2014, la loi pour l'égalité réelle entre les femmes et les hommes « vient renforcer le plan en cours de mise en œuvre » (Simon, 2014, p.18). Entre autres, elle va permettre d'élargir le dispositif du téléphone portable sur l'ensemble du territoire national. S'ajoute à cela une volonté de former un maximum de professionnels, qui sur le terrain, peuvent être susceptible d'être confrontés aux violences faites aux femmes (Simon, 2014). Du côté des associations et des organisations féministes, de nombreuses associations et actions ont vu le jour dans le but de lutter contre les violences sexuelles faites aux femmes (Achin et al., 2019). Parmi elles, nous pouvons citer le *Planning familial, Nous Toutes, Osez le féminisme*, la *Fédération nationale solidarité femmes*, le *Collectif féministe contre le viol, Femmes solidaires, Voix de Femmes, Femme pour le dire Femmes pour agir, France victimes*, etc.

Les différents mouvements militants et féministes du XXe siècle ont revendiqué le droit de disposer de son corps et ont mis en lumière les différentes formes d'oppression et de violences allant à l'encontre de ce principe. De la même manière, les politiques publiques s'alignent progressivement avec ces mouvements dans une dynamique de prise en compte des violences faites aux femmes. Cette lutte a donc permis de dénoncer les violences sexuelles faites aux femmes, en replaçant la notion de consentement au centre des relations affectives, intimes et sexuelles. Mais qu'en est-il de la prise en compte des personnes en situation de handicap à ce sujet ? Comme dirait Noémie Aulombard, « cette mobilisation autour de la prise en charge sociale et politique des violences sexuelles faites aux femmes concerne-t-elle vraiment toutes les femmes ? » (Aulombard, 2019, p.1).
1.1.2. Une lutte contre les violences sexuelles récente dans les mouvements sociaux pour les droits des personnes en situation de handicap

Au préalable, nous devons revenir sur l'histoire de la sexualité des personnes en situation de handicap. Henri-Jacques Stiker (2022) tente de revenir sur les traces de cette histoire, en faisant le constat d'un manque de documentation à ce sujet. Il écrit qu'avant le XXème siècle, « ce n'était un sujet ni littéraire ni philosophique » (Stiker, 2022, p.13) et que même si « la sexualité est partout dans l'Antiquité, [...] la liaison entre infirmité et sexualité est rare et liée à la mythologie. » (Stiker, 2022, p.13). Pour Henri-Jacques Stiker, et selon les sources auxquelles il a eu accès, « le rapport entre sexualité et infirmité n'existe pas. » (Stiker, 2022, p.14). Ce n'est qu'à partir de la seconde moitié du XXème siècle qu'elle devient « visible, importante, débattue » (Stiker, 2022, p.14). Et « aujourd'hui il semble aller de soi d'affirmer le droit des personnes dites handicapées à une sexualité sans entrave, dans tous ses aspects, favorisée, aidée si nécessaire, sans limitation autre que le désir de l'individu. » (Stiker, 2022, p.15). De la même manière, Pierre Brasseur (2016a) écrit une thèse qui vient questionner la construction publique de l'assistance sexuelle aux personnes en situation de handicap. Pour cela, il effectue une sociohistoire de la question *Handicap et sexualité* à partir du XIXème siècle. Dans cette partie, nous allons ainsi regarder l'évolution des mouvements sociaux pour les droits des personnes en situation de handicap, avec une volonté de repérer les différentes batailles qui les ont traversés selon la typologie de Camille Froidevaux-Metterie (2018). Puis, nous tenterons d'associer ces différentes périodes à l'histoire de la sexualité des personnes en situation de handicap, afin de comprendre l'émergence des revendications liées à la vie affective, intime et sexuelle, et plus particulièrement des luttes contre les violences sexuelles faites aux femmes en situation de handicap. Le choix de faire débuter cette partie au XIXème siècle repose sur deux raisons. La première est qu'il serait beaucoup trop ambitieux d'effectuer ce travail sur une plus longue période. La deuxième est calquée sur la méthode utilisée par Pierre Brasseur (2016a) dans sa thèse, qui justifie ce même choix par le fait que les thèmes *handicap et sexualité* connaissent ce qu'il appelle une « explosion discursive » (Brasseur, 2016a, p.18) à partir de cette période.

Tout d'abord, en France, le XIXème siècle est centré autour de l'éducation des enfants dit handicapées. Nous parlerons alors de la bataille de l'éducabilité, durant laquelle la question était de savoir si les enfants handicapés étaient éducables ou non. La découverte de Victor, le
sauvage de l'Aveyron, pris en charge par Jean Itard, médecin à l'Institut des Sourds-Muets, est perçu comme le point de départ de ces questionnements (Barrandon, 2019). La création des « écoles pour idiots, en 1928 à Bicêtre pour les garçons, et en 1832 à la Salpêtrière pour les filles » (Barrandon, 2019, p.4), la première méthode d'éducation spécialisée pensée par Edouard Séguin en 1842 et les combats menés par Désiré-Magloire Bourneville sont emblématiques de cette bataille.

Ensuite, d'autres actions vont être menées en faveur des personnes en situation de handicap, cette fois-ci dans la sphère professionnelle (Gardien, 2010). Nous pouvons qualifier cette période comme étant la **bataille de l'employabilité**. Après la Première Guerre Mondiale, apparaissent les premiers mouvements militants d'accidentés au travail et d'infirmes civils avec la création d'un Office national des mutilés et réformés (ONMR) en 1916. La législation française s'accordera aussi dans ce même sens, avec des lois permettant des emplois réservés et une obligation d'emploi des mutilés de la guerre (loi du 30 janvier 1923, loi du 26 avril 1924). La Fédération nationale des mutilés de guerre et invalides du travail (FNMIT) jouera aussi un rôle important pour la représentation des personnes en situation de handicap (Gardien, 2010).

Après la Seconde Guerre Mondiale, de nouveaux acteurs intégrant les mouvements sociaux pour les droits des personnes handicapées vont émerger : « des œuvres confessionnelles (UNIOPSS), des mouvements laïques (L'APAJH), des associations de parents d'enfants "inadaptés" et des mouvements portés par des personnes handicapées elles-mêmes. » (Gardien, 2010, p.5). Ces différents acteurs vont permettre de répondre aux lacunes des politiques publiques à travers la construction d'un secteur dit spécialisé. En effet :

> La collaboration en matière d'action sociale et médico-sociale entre les pouvoirs publics et les organisations privées à but non lucratif était déjà très largement instituée, les associations contribuant massivement à l'intérêt collectif là où l'État ne prenait pas en charge les besoins sociaux. (Gardien, 2010, p.7)

L'Union nationale des associations de parents d'enfants inadaptés (UNAPEI) crée en 1960 en est un bon exemple. À travers ces associations et organismes, l'accent sera principalement mis sur l'accès à l'éducation et à l'emploi pour les personnes en situation de handicap. Ce qui est intéressant à voir durant ces différentes batailles, comme le montre Henri-Jacques Stiker (2022), c'est que la question de la sexualité des personnes en situation de handicap est réduite au silence. Même si selon Pierre Brasseur (2016a), il existe des débats dans la sphère religieuse, à partir des années 1950, autour des questions liées au mariage, à la procréation et à la vie affective et
sexuelle des personnes en situation de handicap. Autrement dit, la question de la vie affective, intime et sexuelle n'est pas un sujet publicisé avant les années 1970 (Stiker, 2022).

Dans les années 1970 : on voit apparaître, à petite échelle, des contestations de militants handicapés qui se situent résolument en-dehors du milieu religieux et associatif traditionnel. Ils adoptent dans leurs écrits des positions clairement anticléricales et antisystème. Le détachement des préoccupations religieuses permettra d'aborder plus frontalement la question de la sexualité, la dissociant du mariage et de la procréation.
(Brasseur, 2016a, p.114)

Cependant, Henri-Jacques Stiker (2022) précise que ces revendications ne sont que des exceptions, à savoir que certaines personnes concernées prennent la parole mais elles sont très à la marge. Cependant, la période de Mai 68 est un « déclencheur dans l'ensemble de la société d'une libération des mœurs » (Stiker, 2022, p.18), mais « ce ne sont pas, à cette époque, les personnes handicapées elles-mêmes qui ont parlé, mais un certain nombre de personnalités ou d'institutions » (Stiker, 2022, p.18), c'est-à-dire « les parents, les professionnels, les associations et non les personnes elles-mêmes » (Stiker, 2022, p.18). Autrement dit, pour les personnes en situation de handicap, « au moment où la question [de la sexualité] sort de l'ombre, on tient à l'écart du discours ceux qui en sont les premiers sujets. » (Stiker, 2022, p.18). Pierre Brasseur explique la même chose. Par exemple, il explique que :

> Le Collectif de Lutte des handicapés s'éteint rapidement à la fin des années 1980, et les prises de position politiques sur le handicap vont se faire très majoritairement par les grandes associations "historiques" du handicap, reconnues d'intérêt public. Ces dernières vont très peu intervenir sur les questions affectives et sexuelles, comme en témoignent leurs revues, et restent focalisées sur les thèmes jugés "légitimes" comme l'accessibilité ou le travail. (Brasseur, 2016a, p.123)

Les combats menés dans les années 1970 sont plutôt tournés vers la lutte contre une logique d'assistance, notamment par le Mouvement de défense des handicapés (MDH) et le Comité de lutte des handicapés (CLH), en prônant un accès de droit au milieu ordinaire (Gardien, 2010). Nous pouvons nommer cette période la *bataille des milieux ordinaires*, elle représente une volonté d'intégrer les personnes en situation de handicap dans les milieux ordinaires, à travers une compensation du handicap. En effet, bien qu'un milieu spécialisé commence à émerger, des associations de personnes concernées vont revendiquer l'accès au milieu dit ordinaire, comme le Groupement des intellectuelles handicapées physiques (GIHP), qui se positionne en désaccord avec une logique de réadaptation (Gardien, 2010). Durant cette période, « la question
de la sexualité chez les invalides va être marginalisée par les associations d'invalides au profit d'autres problématiques – l'emploi, le logement, etc. » (Brasseur, 2016a, p.107).

À travers une influence anglo-saxonne, la période suivante pourrait s'intituler **la bataille de l'autonomie**. En effet, la « diffusion de modèles d'autonomie » (Gardien, 2010, p.9) par les mouvements sociaux militants pour les droits des personnes en situation de handicap aux États-Unis a inspiré plusieurs pays à l'international comme le Canada, la Finlande, l'Angleterre, l'Allemagne, les Pays-Bas, la Suède, l'Irlande et la France (Jacob, 2016). Ainsi, les années 1980 ont été des années charnières dans le développement du *Mouvement pour la Vie autonome* et dans la naissance des droits des personnes handicapées (Jacob, 2016). L'émergence du courant des *disability studies* aux États-Unis (1990) permet aussi de comprendre l'influence des mouvements sociaux anglo-saxons. Il contribue à la théorisation des termes de validisme (CLHEE, 2016 ; Puiseux, 2020) et de capacitisme (Masson, 2013), qui permettront de créer des luttes anti-validiste c'est-à-dire, de lutter contre « la norme du/de la valide, [qui] régit le fonctionnement de tout le monde. » (CLHEE, 2016). Ainsi, la notion de validisme donne une grille de lecture, elle fait le pont entre la sphère universitaire et militante, et encourage les personnes concernées à accuser les pratiques, les comportements et les fonctionnements validistes dans notre société. En effet, à cette époque, les mouvements sociaux :

> Militent tous peu ou prou pour la reconnaissance des personnes en situation de handicap et de leur dignité intrinsèque, pour les principes de non-discrimination, d'inclusion ou de désinstitutionnalisation, de libre choix, d'empowerment ou bien d'autodétermination, pour une compensation du handicap suffisante, et notamment pour une assistance personnelle. (Gardien, 2010, p.15)

Mais contrairement aux États-Unis, en France, les mouvements militants des personnes en situation de handicap sont plus segmentés et donc moins unifiés (Albrecht et al., 2001). Comme le montre Éve Gardien (2010), les mouvements militants pour les droits des personnes en situation de handicap se distinguent en fonction « de l'origine du handicap et du type de déficience » (Gardien, 2010, p.5). Bien qu'il existe en France une diversité remarquable, en termes de représentations des différents types de handicap dans le tissu associatif, le mouvement militant des personnes concernées reste relativement faible face à celui des États-Unis (Albrecht et al., 2001). Par ailleurs, Ève Gardien ajoute que « ces collectifs sont numériquement peu importants » (Gardien, 2010, p.18). Malgré tout, cette période représente un « changement de paradigme » (Eyraud et al., 2019, p.2), en replaçant les personnes en situation de handicap
comme « des acteurs sociaux dignes de participer à la vie de la Cité » (Gardou, 2012, p.26). En France, il y aura la création d'instances politiques comme le Collectif démocrate handicapé (CDH) et la Coordination handicap et autonomie (CHA) dans les années 2000. Ces instances avaient pour principal but de replacer les personnes en situation de handicap en tant qu'actrices de leur vie, et plus largement de la société (Gardien, 2010). En 2002, suite à la loi dite de modernisation sociale (loi n°2002-73 du 17 janvier 2002), chaque département aura un Conseil départemental consultatif des personnes handicapées (CDCPH). Par la suite, la loi du 11 février 2005 est venue ancrer en France une dynamique de participation sociale des personnes en situation de handicap. À la suite de cette loi, d'autres instances ont été créées comme la Commission pour les droits et l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Notons tout de même que durant les années 1990, certains événements vont politiser les questions autour de la sexualité des personnes en situation de handicap, comme la découverte de cas de VIH dans les institutions accueillant des déficients mentaux et les cas de stérilisation forcées (Brasseur, 2016a). Cependant, même si ces derniers vont (faire) parler de la « sexualité des handicapés » (Brasseur, 2016a, p.16), « tout cela reste centré sur des problématiques de gestion du risque : ce sont des revendications portées par des valides (parents, professionnels de santé, etc.), et des réglementations obtenues par les valides.» (Brasseur, 2016a, p.125). De plus, de manière générale, le sujet de la sexualité des personnes en situation de handicap est tabou en France durant cette période (Brasseur, 2016a).

En parallèle, du côté des États-Unis dans les années 1990, et plus précisément dans le courant des *disability studies*, il se produit un nombre important de travaux autour des questions qui concernent la sexualité et le handicap, proposant une approche sociale du handicap, et non plus individuelle et médicale (Brasseur, 2016a). De plus, certains militants et militantes en situation de handicap vont prendre la parole pour dénoncer « cette domination sur la sexualité des “handis” » (Brasseur, 2016a, p.38). Ces travaux et ces prises de paroles vont permettre de politiser la question de la sexualité des personnes en situation de handicap, notamment aussi grâce à la « démocratisation d'Internet » (Brasseur, 2016a, p.39) qui permet de rendre plus facilement accessible ces écrits. En 1996, la publication de l'ouvrage *The Sexual Politics of Disability : Untold Desires* (Shakespeare, Gillespie-Sells et Davies, 1996) est emblématique de la politisation des questions de sexualité des personnes en situation de handicap (Brasseur, 2016a). À la suite de cette publication, de nombreux travaux ont suivi dans le but de démontrer qu'il existe dans le champ de la vie affective, intime et sexuelle des « contraintes à l'hétérosexualité » (Brasseur, 2016a, p.42) et des « contraintes à la validité » (Brasseur, 2016a,
p.42). C'est en ce sens que les réflexions sur la *crip théorie* se sont développés (Brasseur, 2016a). D'autres débats ont été menés au cours de cette période au sujet de la sexualité (Brasseur, 2016a) mais ce ne sera pas l'objet de notre étude dans ce travail. Du côté de la France, les débats des années 2000 dans le champ de la sexualité se sont principalement centrés autour de la question de l'assistance sexuelle (Brasseur, 2016a). Le colloque qui a eu lieu en 2007, intitulé « *Dépendance physique : intimité et sexualité* », animé par Marcel Nuss, est emblématique de ces débats (Brasseur, 2016a). Dans une certaine continuité, plusieurs publications universitaires vont faire suite à ce colloque et contribuer à l'activation des sujets autours de la sexualité dans le champ du handicap. Parmi eux Pierre Brasseur (2016a) en cite plusieurs : Detuncq (2014), Dufour (2013), Fournier (2010), Nayak (2013), Giulia Garofalo Geymonat (2016), Berthou (2012), Grusson (2012), Mouget (2016), Chaulet et Roux (2017), Fournier (2016). Pour lui, c'est comme une « introduction progressive des disability studies dans les sciences sociales française » (Brasseur, 2016a, p.52). Même si « ce développement est plus récent et plus lent que dans les pays anglo-saxons » (Brasseur, 2016a, p.52). C'est le début de ce que l'on peut appeler : *la bataille de l'intime*.

Ainsi, au-delà des débats autour de l'assistance sexuelle, de nouvelles questions émergent concernant la vie affective, intime et sexuelle des personnes en situation de handicap. En effet, plusieurs mouvements français de pairs représentants mais aussi d'associations gestionnaires se mobilisent autour de ces questions. L'APF par exemple, en 2009, adopte un document de revendication pour que « le droit à une vie affective, sentimentale et sexuelle des personnes en situation de handicap soit respecté quels que soient leur mode de vie, parce que [...] cela ne va pas de soi. » (Ribes & Bourden, 2017, p.2). Ces revendications ont fait émerger des débats autour de la vie affective, intime et sexuelle : « est-ce un droit qui impose à l'État une obligation de résultat ou une liberté individuelle dont il faut assumer le plein exercice ? Est-ce une question par essence individuelle qui relève de l'intime ou concerne-t-elle la société ? » (Ribes & Bourden, 2017, p.4). Mais « c'est tout cela à la fois » (Ribes & Bourden, 2017, p.4) car « la citoyenneté sexuelle recouvre non seulement des aspects politiques et participatifs, mais également des dimensions personnelles et identitaires » (Fournier, 2016, p.51). Autrement dit : Devenir un « citoyen sexuel » (Weeks, 1998) est un processus qui comprend trois aspects : d'abord, avoir le contrôle (sur sa vie, ses sentiments et ses relations), ensuite, pouvoir accéder (aux représentations, aux relations, à l'espace public), enfin, avoir le choix (de ses identités, de ses modes de vie, de ses expériences comme homme ou femme). (Fournier, 2016, p.51).
Or, il existe de nombreux obstacles qui entravent ce processus pour les personnes en situation de handicap (liste non exhaustive) : l'inaccessibilité des lieux de prévention, de soins, des lieux de socialisation, lieux de vie spécifiques ont un impact sur la santé sexuelle et la possibilité de faire des rencontres, la surprotection, la réglementation (Ribes & Bourden, 2017). Par la suite, le Collectif Handicap et Sexualité (CHS) a vu le jour, en réponse aux demandes des personnes en situation de handicap exprimées lors du colloque. Ainsi, le CHS s'est fixé l'objectif de « revendiquer, proposer et promouvoir la mise en œuvre d'actions favorisant l'épanouissement et le respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap quel que soit leur âge » (CHS, 2008) à travers des actions de sensibilisation, d'information, de formation et de création de ressources (CHS, 2008). D'autres collectifs ont été créés en 2011, le Centre Ressources Handicaps et Sexualités (CeRHeS) et le collectif Handicaps et Sexualités OSE (CH(s)OSE), qui milite « en faveur d'un accès effectif à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, notamment à travers la création de services d'accompagnement sexuel » (CH(s)OSE, 2020). À noter, que les collectifs militants pour les personnes en situation de handicap ne font pas consensus sur la question de l'assistance sexuelle. Tous ces mouvements arrivent pour manifester la volonté des personnes en situation de handicap d'accéder à une vie affective, intime et sexuelle.

Plus tard, à l'instar de la ratification par la France de la Convention d'Istanbul, sur la prévention et la lutte contre les violences à l'égard des femmes et la violence domestique, l'année 2014 est marquée par « l'intégration de la dimension des violences faites aux femmes handicapées à la politique de prévention du handicap » (Haut Conseil à l'Égalité entre femmes et hommes, 2016). En parallèle, le Collectif lutte et handicaps pour l'égalité et l'émancipation (CLHEE) fait « l'amer constat qu'en France aucun mouvement militant, activiste et autonome de défense des personnes handicapées n'a pu voir le jour et s'installer durablement dans le paysage des luttes d'émancipation. » (CLHEE, 2019). Comme le dit Noémie Aulombard (2019), les mouvements féministes n'ont pas échappé à une pensée validiste au sujet de la prise en compte des femmes en situation de handicap dans la lutte contre les violences sexuelles, car « force est de constater un effacement systématique des violences que ces femmes subissent dans les discours des mouvements militants féministes » (Aulombard, 2019, p.1). Pour répondre à cette problématique, le CLHEE se propose de représenter les personnes en situation de handicap qui se reconnaissent à travers leur mouvement. Dans le but de mener une lutte pour la désinstitutionalisation, la vie autonome, contre le validisme, les discriminations et l'handiphobie (CLHEE, 2019). Et aussi pour la promotion de représentations justes d'eux-
mêmes, pour la défense d'une sexualité libre et non marchande et pour l'inscription de leurs
combats dans l'ensemble des luttes d'émancipations (CLHEE, 2019). Ou encore pour
l'inscription de leur combat dans une logique intersectionnelle, car leur combat est aussi
« féministe, antiraciste, anticapitaliste, anti-impérialiste, anticolonialiste et internationaliste »
(CLHEE, 2019) et est « incompatible avec le patriarcat, la xénophobie, le racisme,
l'islamophobie, l'antisémitisme, la romophobie, l'homophobie, la lesbophobie ou la
transphobie (liste non exhaustive) » (CLHEE, 2019). Ils dénoncent aussi le rôle des associations
gestionnaires ayant une légitimité dans la prise de décision des pouvoirs publics, mais allant à
contre-courant de la volonté des personnes concernées (CLHEE, 2019). Dans la même
perspective, le collectif Les Dévalideuses, qui se positionnent en tant que porte-parole des
femmes handicapées « au croisement des luttes contre le validisme et le sexisme » (Les
Dévalideuses, 2022), se constituera. De plus, ce collectif s'inscrit tout particulièrement dans la
lutte contre les violences sexistes et sexuelles, face auxquelles il y a une « invisibilisation des
femmes handicapées dans le féminisme » (Les Dévalideuses, 2022). Nous pouvons aussi citer
l'association Clé Autistes, qui souhaite « inclure la prévention des violences sexuelles sur les
personnes autistes dans les politiques de prévention. » (Clé Autistes, 2018). Ou encore
l'association Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir dont l'une des missions est de « lutter
contre les violences, voire les maltraitances subies par les femmes en situation de handicap »
(Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir, s. d.).

En d'autres termes, la mobilisation des associations militantes de personnes concernées en tant que femmes en situation de handicap dans une lutte contre les violences sexuelles est relativement récente. Si l'accès à un logement adapté et au monde du travail apparaît comme fondamental pour parvenir à l'égal dignité de tous, il n'en va pas toujours de même en ce qui concerne l'accès à la vie sexuelle, intime et affective. Or, ces freins qui résultent d'impensés, impliquent aussi une dissimulation plus grande des rapports de domination et de violence qui peuvent émerger dans la sphère de l'intime. En effet, les personnes en situation de handicap subissent aussi des discriminations quotidiennes par le manque d'accessibilité et le manque de reconnaissance que l'on retrouve dans la vie affective, intime et sexuelle. Car comme le dit Ève Gardien, « peu pensent le corps en écart au modèle valide, encore moins réfléchissent à modifier l'environnement pour l'adapter à la variété des potentiels corporels. » (Gardien, 2016, p.1). Cependant, le caractère récent montre tout de même l'émergence de la prise en compte des femmes en situation de handicap dans les luttes contre les violences sexuelles.
### 1.1.3. Au cœur de la bataille de l'intime : le consentement sexuel

De part et d'autre des mouvements militants féministes et des mouvements pour les droits des personnes en situation de handicap, nous avons vu que la lutte contre les violences sexuelles est devenue centrale. Bien qu' « il y a dans les faits de fortes disparités dans cette prise de conscience et donc dans cette prise en charge, selon ce que l'on va imaginer d'un corps féminin qui serait victime de violence. » (Aulombard, 2019, p.1). Les deux mouvements luttent, pour que chacun puisse exercer son droit à consentir ou à refuser des relations intimes et à prendre des décisions qui les concernent, sans être soumis à des pressions ou à des stéréotypes sociaux.

Plus globalement, cette lutte participe à ce que Camille Froidevaux-Metterie (2019) appelle la *bataille de l'intime* au sein des combats féministes, et que l'on a volontairement transposée aux combats menés par les personnes en situation de handicap. Elle concerne l'autonomie et la prise de décision sur leur propre corps, leur sexualité et leurs choix de vie. À noter que la bataille de l'intime s'inscrit chronologiquement à la suite des autres batailles et dans une dynamique d'accumulation des revendications (Froidevaux-Metterie, 2019). La bataille de l'intime concerne la liberté et l'égalité des droits à la fois entre les hommes et les femmes mais aussi entre les personnes dites valides et les personnes en situation de handicap, appliquées à des thématiques liées à la corporéité (Froidevaux-Metterie, 2019). Dans cette recherche, nous avons fait le choix de nous focaliser sur les questions liées au champ de la sexualité, et plus particulièrement sur le consentement sexuel.

Du côté des féministes, Camille Froidevaux-Metterie (2019) explique que l'affaire Weinstein est bien plus qu'un lieu de dénonciation des violences sexuelles. Elle traduit une volonté de la part des femmes « de vivre une sexualité épanouissante, c'est-à-dire libre et égalitaire, fondé sur le principe de consentement » (Froidevaux-Metterie, 2019, p.135). En effet, « le consentement apparaît désormais comme un principe incontournable de définition d'une “bonne sexualité”, les luttes féministes ayant notamment promu la criminalisation du viol comme relation sexuelle non consentie (Hanmer, 1977 ; MacKinnon, 1989). » (Quéré, 2016, p.5). Ainsi, grâce aux luttes menées par les mouvements féministes, la notion de consentement a été intégrée dans la sphère publique, mettant en avant l'importance cruciale du respect des limites et des droits des individus dans la prévention des violences sexuelles.
En effet, la dénonciation des agressions sexuelles à travers le #MeToo en 2017 a permis d'attirer l'attention sur l'importance du consentement dans les relations sexuelles, « car la parole des femmes est devenue publique, elles accèdent directement aux tribunes, aux médias » (Mossuz-Lavau, 2019, p.57).

Les campagnes d'éducation et de sensibilisation pour informer le public sur ce qu'est le consentement, ses différentes formes, et comment il doit être respecté dans toutes les interactions humaines ont aussi contribué à la publicisation de cette notion. On peut citer par exemple les associations *Consentis* et *HandsAway* qui propose des campagnes de sensibilisation au consentement dans les milieux festifs. Ou encore la campagne nationale de communication sur la notion de consentement avec l'association *Sexe & Consentement*. Par ailleurs, cette association propose aussi des dispositifs artistiques pour l'éducation au consentement.

Les évolutions des lois et des politiques publiques sont aussi venues renforcer la protection des individus, et notamment des femmes, contre les violences sexuelles. La loi définit le viol, dans le Code pénal, comme étant « tout acte de pénétration sexuelle de quelque nature qu'il soit, commis sur la personne d'autrui, par violence, contrainte, menace ou surprise est un viol » (article 222.23 du Code pénal). Mais bien que la notion de consentement soit fortement utilisée aujourd'hui (Fraisse, 2017), dans le Code pénal, le consentement sexuel n'est pas explicitement défini (Magueresse, 2021). Il est pris en compte par sa négation, c'est-à-dire que « l'absence de consentement se déduit et est prouvée par le recours de l'agresseur à une violence physique ou éventuellement morale, puis à la surprise et à la contrainte. » (Magueresse, 2021, p.21). Comme l'explique Catherine Le Magueresse, il existe « une présomption de consentement tacite de chacun.e à l'activité sexuelle » (Magueresse, 2021, p.48) et celle-ci « s'efface lorsqu'il est établi que l'agresseur a eu recours à l'un des quatre procédés énumérés par le Code pénal (« violence, contrainte, menace ou surprise ») » (Magueresse, 2021, p.48). « L'absence du consentement de la victime est déduite du comportement de l'agresseur » (Renard & Perrot, 2021) et non pas de la personne ayant subi les violences. En revanche dans d'autres pays, comme la Suède, la loi énonce « qu'une personne est coupable de viol dès qu'elle a accompli un acte sexuel avec une autre qui n'y a pas participé “librement”. » (Massé, 2018). Ou encore l'Espagne, qui a adopté une loi en 2023, nommé *Loi de garantie intégrale de la liberté sexuelle*. Elle introduit l'obligation d'un consentement explicite dans laquelle « seul un oui est un oui » (Le Monde, 2022). Ces lois vont dans le sens de la définition des violences sexuelles de Maryse Jaspard (2011), qui nous donne à voir une autre définition des violences sexuelles. Elle écrit
que « ce n'est pas la nature de l'acte qui définit la violence, mais l'imposition de l'acte à une personne qui n'y consent pas. » (Jaspard, 2011, p.63).

Les médias, la culture populaire et les réseaux sociaux ont également joué un rôle important dans la propagation de la notion de consentement. En effet, après les années 2000, « la visibilisation des violences faites aux femmes s'accentue via les médias [...], un tourant s'opère sur la scène publique » (Faire Face, 2018). Cependant, notons quand même qu'une association militante alerte sur le fait que la sur-médiatisation des violences dans l'espace publique peut aussi avoir des effets néfastes (Faire Face, 2018). La série *Sex Education* sur Netflix a aussi participé à la publicisation de la notion de consentement, à travers des mises en scène, des discussions et des sensibilisations aux violences sexuelles. Elle a contribué à démystifier certains tabous et à encourager une réflexion plus approfondie sur l'importance du consentement dans les relations humaines (Biscarrat, 2019). Aussi, les réseaux sociaux jouent un rôle significatif dans l'éducation au consentement en permettant la diffusion rapide et mondiale d'informations, de campagne de sensibilisation, de témoignages, de débats et de ressources éducatives.

Maryse Jaspard rappelle que « sans remonter à plus d'un siècle, le consentement/non-consentement [sexuel] n'entrait nullement en ligne de compte » (Jaspard, 2011, p.64). En effet, récemment, « les luttes féministes se sont saisies de la notion de consentement pour politiser des espaces traditionnellement considérés comme non politiques » (Quéré, 2016, p.3). La remise en question des normes patriarcales, qui perpétuent et qui induisent des comportements à risque, par les mouvements féministes ont encouragé une vision égalitaire des relations, où le consentement est considéré comme un élément essentiel du respect mutuel.

Au regard de tous ces éléments, nous voyons que la montée de la prise de conscience sur les questions de violences sexuelles, ont mis au cœur des discussions publiques la notion de consentement. Elle vient requestionner la manière de concevoir les relations affectives, intimes et sexuelles, les lois et les politiques publiques, l'éducation à la sexualité et la prévention contre les violences. En somme, la notion de consentement est devenue une question vive car elle est au cœur des débats sociétaux concernant les relations humaines, l'égalité des genres et les droits individuels.
Dans la continuité des débats et des prises de conscience concernant le consentement dans les relations intimes, cette notion est également devenue une question vive dans le champ du handicap. Les personnes en situation de handicap font face à des défis particuliers en matière de consentement, qui nécessitent une attention et une réflexion spécifiques de la part de la société. Explorons comment la notion de consentement sexuel est abordée dans le contexte du handicap et les enjeux qui en découlent.

En 1996, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) interroge les questions liées au consentement des femmes en situation de handicap (CCNE, 1996). Ses membres écrivent que « la difficulté principale reste celle de la validité du consentement libre et éclairé. » (CCNE, 1996, p.3). Cependant, ces questionnements sont situés autour des différentes formes de contraceptions pour les femmes en situation de handicap, qu’elles soient définitives ou non, dans une dynamique de gestion des risques. Ce rapport ne discute donc pas du consentement libre et éclairé dans les relations affectives et sexuelles. En 2012, ce même Comité consultatif national d’éthique interroge cette fois-ci la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, sous l’angle de l’assistance sexuelle (CCNE, 2012). Les violences sexuelles sont brièvement soulevées mais elles ne sont pas le sujet de discussion de ce rapport.

Par la suite, plusieurs enquêtes vont être menées au sujet des violences sexuelles faites aux femmes en situation de handicap. Par exemple, l'enquête réalisée par la Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques (DREES) nommé Cadre de vie et sécurité entre 2011 et 2018. Elle montre que « les personnes handicapées sont plus souvent victimes de violences physiques, sexuelles et verbales. » (DREES, 2020, p.1). De la même manière, une étude de 2020 menée en Nouvelle-Aquitaine en arrive au même constat : « les personnes en situation de handicap sont davantage exposées à toutes formes de violences » (Observatoire des violences sexistes et sexuelles de Nouvelle-Aquitaine, 2020). D'après ces enquêtes, nous pouvons en déduire que les personnes en situation de handicap sont plus à risque face aux violences sexuelles. En ce sens, l'association *Femme pour le Dire, Femme pour Agir* va mettre en place des actions pour « lutter contre la double discrimination qu'entraîne le fait d'être femme et handicapée » (FDFA, s. d.) dans le cadre des violences sexuelles : permanence d'écoute, colloques, conférences, interventions, sensibilisation, rapports, pétitions, prises de position.
La plus grande vulnérabilité des femmes en situation de handicap face aux violences sexuelles peut être expliquée par « le manque d'information et d'éducation à la sexualité » (Fournier, 2016, p.58) mais aussi, comme l'explique Tom Shakespeare (1996), « car nombreuses sont les personnes qui connaissent des difficultés non seulement à pouvoir dire ce qui leur est arrivé, mais aussi à être crues lorsqu'elles l'évoquent » (Fournier, 2016, p.124). Parmi les facteurs de vulnérabilité recensés par Jennifer Fournier (2016), on retrouve aussi l'isolement social, la manipulation, la dépendance physique et sociale, ainsi que l'accès limité aux services. Ces facteurs combinés renforcent les risques auxquels sont confrontées les femmes en situation de handicap en matière de violences sexuelles.

Les abus et les violences sexuelles commis à l'encontre des personnes en situation de handicap ont attiré l'attention sur la nécessité de protéger leurs droits en matière de consentement. Des cas d'abus ont mis en évidence la vulnérabilité de ces individus et ont renforcé la nécessité de sensibiliser la société au respect du consentement libre et éclairé des personnes en situation de handicap. La prévalence du risque face aux violences sexuelles a été mise en lumière récemment dans les enquêtes scientifiques, par exemple par celle menée en 2020 par la Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques (DREES) nommée *Cadre de vie et sécurité*. Aussi, le cinquième plan de lutte contre toutes les violences faites aux femmes de 2017-2019, fait entrer des objectifs spécifiques en faveur des femmes en situation de handicap.

Ces différents constats et mobilisations militantes (FDFA, Les Dévalideuses, Le CHLEE, Planning Familial) ont permis de mettre en avant l'importance de la notion de consentement dans les relations intimes, affectives et sexuelles des femmes en situation de handicap. En effet, l'évaluation de la présence ou de l'absence de consentement d'une personne à une activité sexuelle est primordiale, car elle permet de différencier les relations sexuelles des violences sexuelles (Magueresse, 2012). Ces revendications sont récentes, Henri-Jacques Stiker (2022) montre que les mouvements des personnes en situation de handicap portent des revendications au sujet de la sexualité dans l'espace public depuis les deux dernières décennies.

Les divers témoignages récents permettent de mettre en lumière l'existence de ces violences dans l'espace public. Marie Rabatel, présidente de l'Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) depuis sa création en 2016, lutte contre les violences sexuelles. Par ailleurs, elle est aussi membre permanent de la Commission indépendante sur l'inceste et les violences
sexuelles faites aux enfants (CIIVISE). Dans son combat, elle prend la parole pour tenter de faire sortir de l'ombre les femmes en situation de handicap victimes de violences sexuelles. Car, en effet, la vague de libération de la parole au sujet de ces violences peine à se faire entendre lorsqu'il s'agit de femmes en situation de handicap. Elle met aussi en place des actions pour tenter de prévenir les violences et accompagner les victimes. Le documentaire *Cassée debout* sortie en 2022 illustre les différents combats qu'elle mène.

Notons tout de même que les débats dans l'espace public autour du consentement des personnes en situation de handicap ne datent pas d'aujourd'hui (CCNE, 1996).

> La question du respect des droits des personnes, celle de la place des tiers familiaux et professionnels qui les accompagnent, de même que les interrogations éthiques liées au consentement libre et éclairé ainsi qu'aux modalités de prises de décision dans de telles situations sont soulevées dans ce document. (Fournier, 2016, p.38)

Ce qui émerge aujourd'hui, c'est la notion de consentement sexuel pour les femmes en situation de handicap. Elle tend à se publiciser, à prendre de la place dans les médias et dans les débats. Par exemple, lors de la journée internationale pour l'élimination de la violence à l'égard des femmes à l'Assemblée nationale, le colloque qui s'est tenu le 24 novembre 2021 avait pour thème « la lutte contre les violences faites aux femmes en situation de handicap ». Plus tard, la prochaine Conférence de la confédération de sexualité humaine qui aura lieu le 14 octobre 2023, prévoit dans son programme une table ronde sur le consentement sexuel des personnes en situation de handicap, tenue par des personnes concernées. Nous voyons donc que les espaces publics et politiques s'emparent de ce sujet.

Aussi, dans une sphère à la fois universitaire et militante, depuis 2020, un Réseau d'Études Handi-Féministes (REHF) s'intéresse aux thématiques à l'intersection du genre et du handicap, inspiré des Critical Disability Studies. La dernière journée d'étude organisé par ce collectif est nommée « Questionner le consentement sexuel à l'aune des études crip », ce qui montre encore une fois l'intérêt émergent de cette thématique.

La convergence des luttes, à la fois féministes et pour les droits des personnes en situation de handicap, tend à publiciser et remettre en question l'accompagnement et la prévention des violences faites à toutes les femmes. Dans un environnement propice à la dénonciation des violences sexuelles envers les femmes, manifesté notamment par les mouvement #MeToo, #DenonceTonPorc, l'affaire Haenel et l'affaire Polanski, qui s'est établit
à travers les médias, mais aussi dans la sphère politique. Cependant, au sein des associations féministes, les questions liées à la vie intime, affective et sexuelle des femmes en situation de handicap restent un sujet en marge de ces mouvements. « La question du consentement, de ses difficultés et ses limites occupe le débat public » (Marignier, 2023, p 2). En ce sens, le consentement libre et éclairé constitue un enjeu majeur pour accéder à une vie intime, affective et sexuelle librement choisie. Aujourd'hui, il est donc central de questionner le consentement dans la bataille de l'intime. Cependant, que faut-il entendre par les termes de consentement libre et de consentement éclairé ?
# Chapitre 1.2. Limites et contours de la notion de consentement

Le mot consentement provient du latin *cum-sentire* qui signifie sentir avec. Selon le philosophe Philippe Merlier, cette notion « désigne un accord, une conformité ou une uniformité d'opinion » (Merlier, 2020, p.2). Il traduit le consentement comme une permission ou un agrément qui serait donné par deux parties, pouvant ainsi entraîner une action commune. C'est-à-dire qu'il y a un échange de consentement entre deux personnes. Il associe cette notion au verbe consentir, dans lequel il distingue deux sens : « il peut signifier accorder, autoriser, se prononcer en faveur de quelque chose, accepter que quelque chose se fasse ; ou se rendre à un sentiment ou à une volonté d'autrui. » (Merlier, 2020, p.2). « Consentir c'est d'abord partager un sentiment, être en accord et s'accorder avec le sentir d'un autre. C'est dire que l'acte de consentir n'advient qu'au terme d'un processus qui engage bien autre chose que son seul résultat. » (Messu, 2022, p.25). Autrement dit « le consentir est ce qui vient achever le vouloir » (Messu, 2022, p.25). Aujourd'hui, le consentement est régulièrement associé aux termes libre et éclairé, que ce soit en droit, en médecine, en philosophie, en psychologie et ailleurs. Alors, qu'est-ce que ces termes viennent-ils apporter à la notion de consentement ?

## 1.2.1. Le consentement libre

Alexandre L'Archevêque, docteur en psychologie et clinicien, explore la notion de consentement. Il écrit que « le consentement n'existe qu'à l'intérieur des limites de l'autodétermination de l'individu puisque, par définition, il faut être libre pour donner son accord » (L'Archevêque, 2023, p.71). Cela signifie que le consentement libre est lié à la capacité de l'individu à prendre des décisions pour lui-même en fonction de ses propres valeurs, préférences et besoins. Et qu'il n'a subi aucune forme de coercition, manipulation ou contrainte. Nous pouvons aussi ajouter que :

> La capacité à prendre une décision de son propre chef, sans interférence inconsciente ou environnementale, n'est pas la seule condition nécessaire pour qu'il y ait consentement à proprement parler : il importe également de connaître l'ensemble des conséquences possibles qui font suite à l'acte dit autodéterminé. (L'Archevêque, 2023, p.71)

Par conséquent, « le consentement devient donc très relatif – du moins, il n’est ni libre, ni éclairé – sitôt que l’individu est soumis à des déterminants et/ou qu’il ignore certaines implications de ses choix. » (L’Archevêque, 2023, p.71). L’auteur de cet article soulève que le consentement
est limité par l'autodétermination de l'individu, car des déterminants internes ou externes peuvent influencer sa décision. De plus, pour qu'il y ait un consentement véritable, l'individu doit également être conscient des conséquences de ses choix. Mais nous irons plus loin sur ce point dans la partie suivante. Il se positionne en disant que le consentement, et plus largement la liberté, n'est qu'une utopie. « En résumé, le terme "consentement" – surtout s'il est dit "libre et éclairé" au sens strict du terme – est trompeur puisqu'il laisse entendre un choix pleinement volontaire, conscient et conséquent. » (L'Archevêque, 2023, p.78). Si l'on transpose les propos de l'auteur dans le champ de la sexualité, on comprend que le choix d'accepter ou de refuser une relation sexuelle, à travers l'idée d'un consentement libre, peut aussi être soumis à des contraintes internes et externes. Dans la sphère de la vie affective, intime et sexuelle, le consentement peut donc aussi être soumis à des déterminants qui entravent l'objectif premier du consentement libre, puisque le choix est soumis à des contraintes. Précédemment, nous avons pu identifier des contraintes externes, qui sont des obstacles pour que les femmes en situation de handicap deviennent des « citoyen[nes] sexuel » (Fournier, 2016, p.51), dans l'expression de leur choix. Cependant, il serait également pertinent de se pencher sur les contraintes internes qui peuvent affecter l'expression d'un consentement libre.

Du côté juridique, comme le rappelle François Vialla, professeur en droit privé et sciences criminelles, en reprenant les propos de Bruno Py, issu du même champ disciplinaire :
> « la sexualité, composante de la vie privée, est une liberté pas un droit au sens technique. Nul n'a un "droit à la sexualité", chacun a "un droit à développer une sexualité". La nuance est essentielle (Py, 2011). » (Vialla, 2022, p.35). Autrement dit, le droit n'a pas pour fonction de garantir un droit à la sexualité, mais il doit permettre la liberté d'en avoir accès. Cependant, bien que ce soit une :

> « Liberté juridiquement affirmée et reconnue, la sexualité doit encore devenir une liberté appliquée : "La misère sexuelle des personnes handicapées n'est pas le fait du droit : elle est la conséquence de l'exclusion sociale, de l'image que renvoie la personne handicapée aux valides" (Thierry, 2011b, p. 152). » (Vialla, 2022, p.38).

En d'autres termes, bien que la liberté sexuelle soit formellement proclamée et reconnue sur le plan juridique, il reste encore à concrétiser cette liberté dans la réalité. Ainsi, il est clair que l'aspect juridique seul ne suffit pas à garantir aux personnes en situation de handicap un accès effectif à la liberté sexuelle. En effet, « pour certains la sexualité fait encore l'objet d'une approche assez éloignée de la liberté pourtant juridiquement affirmée. » (Vialla, 2022, p.40).
Aussi, « la sexualité est toujours une question de consentement, lequel est parfois seulement motivé par le désir » (Vialla, 2022, p.44). Autrement dit, le consentement sexuel n’est pas toujours associé au désir. Philippe Pierron s’accorde sur ce sujet, en disant que :

> Celui qui donne son consentement exprime son « oui » ou son « non » à quelque chose, un « oui » et un « non » qui peuvent effectivement être la manifestation active de sa volonté et de son désir, mais qui peuvent aussi tout simplement être l’acceptation tiède d’une proposition qui émane d’autrui. (Pierron, 2022, pp. 46-47)

Il est donc important de dissocier la notion de consentement de celle du désir, car ils ne vont pas toujours de pair.

Pour François Vialla (2022), lorsque l’on parle de la notion de consentement dans le champ de la sexualité, nous ne devons pas se référer au droit des contrats mais plutôt à la protection de l’intégrité corporelle. En effet, dans le Code Civil, le consentement sexuel relève de « l'article 16-3, alinéa 2, du Code (Livre 1er Des personnes ; Titre 1er Des droits civils ; Chapitre II Du respect du corps humain) » (Vialla, 2022, p.45). Philippe Pierron nous éclaire à ce sujet, pour lui, « le cadre juridique et contractuel qui domine l’analyse du consentement tend à le fixer, sinon à le figer, dans l’instant discontinu et ponctuel d’un acte sans histoire. » (Pierron, 2022, p.6). Tandis que :

> La dynamique corporelle du consentir n’est pas un calendrier contractuel. C’est cette dimension temporelle, ce que l’on engage de la compréhension de soi dans ses relations aux autres, dans le temps long d’une histoire, qui s’engage là, à chaque fois que nous disons oui ou que nous refusons. (Pierron, 2022, p.6)

On comprend ici que le consentement dans la vie affective, intime et sexuelle est difficilement perceptible dans son entièreté sur un instant, il s’inscrit dans la continuité d’une histoire et d’une relation. Ainsi, pour savoir si le consentement est libre, c’est-à-dire, s’assurer que le consentement n’a pas été soumis à des contraintes internes et/ou externes, il ne suffit pas de prendre en compte un instant précis mais de comprendre dans la durée les enjeux de chacune des personnes impliquées et de la relation elle-même.

Dans le milieu médical, le consentement « est à l’origine une obligation juridique qui s’appuie sur un devoir moral fondamental : le respect de l’autonomie de la personne humaine. » (Shao, 2016, p.2). Cependant, Elsa Shao montre « qu’au regard des origines historiques de la notion de consentement médical, de tels enjeux confirment notre hypothèse d’un consentement qui n’est pas tant une garantie de respect d’autonomie du patient qu’une sécurité juridique dans
la pratique médico-légale. » (Shao, 2016, p.86). Et les études sur le consentement libre et éclairé en médecine nous apprennent que dans ce processus décisionnel, la notion d'autonomie est entendue comme « se déterminer soi-même, faire soi-même ses propres choix » (Pierron, 2022, p.37) n'est pas la plus efficiente. Car la notion d'autonomie implique que « c'est donc le sujet qui est la source une et unique de ses décisions » (Pierron, 2022, p.37). Or, l'auteur explique que dans le champ médical, « le consentement est indissociable de la relation que l'on entretient avec le soignant » (Pierron, 2022, p.43). Ainsi, l'auteur « conçoit qu'on ne puisse plus s'en tenir à une anthropologie qui tienne le sujet du consentement comme un sujet auto-suffisant, et isolé lorsqu'il s'agit de se décider et de consentir » (Pierron, 2022, p.39). L'auteur illustre cette idée par plusieurs exemples, notamment dans la relation entre un patient et son soignant, où chacun dépend mutuellement de l'autre. Chacun apporte un savoir-faire complémentaire, favorisant ainsi la prise de décision consentie par toutes les parties impliquées. Cette démonstration met en évidence que le consentement est un processus relationnel, dépendant des interactions entre les individus, et ne peut être considéré de manière isolée. On peut retenir que « le consentement n'est pas non plus libre si la liberté est conçue comme l'autonomie [...] car la détermination de soi n'implique pas que soi » (Pierron, 2022, p.44). Pour reprendre les conclusions de Phillipe Pierron (2022), le consentement est influencé avant le processus décisionnel puisqu'il est conditionné par la relation entreue avec l'Autre, mais il est aussi influencé pendant et après puisqu'il se constitue au fur et à mesure de la relation avec l'Autre. Le consentement doit donc être pensé en situation.

Par ailleurs, dans le domaine de la médecine, Philippe Pierron (2022) souligne que la complexité des termes utilisés sont parfois peu accessibles à la compréhension et que le caractère urgent des situations peu aussi entraîner une connaissance réduites des risques impliqués dans la situation. Or, « la question du consentement est indissociable de celle de la compréhension » (Pierron, 2022, p.41), c'est-à-dire, « accorder ou non son consentement suppose que la question qui nous est posée possède un sens, et c'est en fonction de ce sens que l'on va se décider » (Pierron, 2022, p.41). Si l'on transpose cette idée dans le champ de la sexualité, nous pouvons imaginer que des situations d'incompréhension puissent aussi avoir lieu. Ainsi, l'expression du consentement peut être influencée par le temps disponible pour prendre une décision et les connaissances du champ dans lequel la décision doit être prise, en l'occurrence ici, celui de la sexualité.
Pour résumer, Philippe Pierron décortique le consentement en trois actes, à travers les apports théoriques de Paul Ricoeur : « la capacité à prendre conscience de soi et à s'attribuer une identité [...] , la capacité d'agir par soi-même [...] et la capacité à raconter : pouvoir rendre compte de ses choix » (Pierron, 2022, p.39). Ce que nous dit Philippe Pierron, c'est que « consentir signifie d'abord être capable de consentir » (Pierron, 2022), c'est-à-dire que « le travail du consentir engage une compréhension de soi dans sa capacité à être en relation avec l'autre » (Pierron, 2022). Paul Ricoeur nous éclaire à ce sujet, dans son ouvrage *Soi-même comme un autre*, il explique que l'identité est une construction qui passe par la narration. L'identité c'est une narration, on va se raconter comme étant quelqu'un, à la fois unique mais qui ressemble à l'autre. Et pour cela, Paul Ricoeur nous dit que la construction de soi, n'est pas seulement un rapport de soi à soi, elle se construit à travers le regard de l'Autre. Philippe Pierron reprend les termes de Paul Ricoeur, en disant que « *la première étape est bien la reconnaissance de soi qui débute par le mouvement d'attestation par lequel nous confions à ce Soi la continuité de notre être.* » (Pierron, 2022, p.103). Et « l'attestation de soi implique ainsi un con-sentir premier, celui de sentir avec le premier autre qu'est la conscience de soi. » (Pierron, 2022, p.103). Dit autrement, on se reconnaît soi-même parce que l'autre nous reconnaît. Et c'est à cette condition, qu'il sera possible de reconnaître autrui, c'est-à-dire de « faire cette “altération d'autrui” qui est d'abord le mouvement où l'on prête à autrui, comme on l'éprouve soi-même, un critère de mêmeté que Soi. » (Pierron, 2022, p.103). Synthétiquement, nous pouvons dire que consentir résulte de la capacité à se reconnaître *soi-même comme un autre*, à travers une compréhension de soi, puisque cette capacité est une condition pour avoir la capacité d'agir par soi-même.

Mais cette condition n'est pas suffisante pour atteindre le consentement puisqu'il implique aussi d'avoir une *capacité d'agir* et une *capacité à raconter*, comme dirait Philippe Pierron (2022). De la même manière que précédemment, cela implique une reconnaissance de ces capacités, par soi, l'Autre et la société (Ricoeur, 1990).

Si l'on questionne cela dans le champ de la sexualité des personnes en situation de handicap, et plus particulièrement des femmes, le consentement est souvent abordé « comme la condition permettant d'éviter les agressions ou crimes sexuels. » (Pierron, 2022). Cette précaution n'est pas problématique, elle est même essentielle. Cependant, à force de trop insister sur cette dimension, « on oublie souvent ce qu'il [le consentement] autorise en termes de liberté sexuelle » (Pierron, 2022). À ce sujet, les personnes en situation de handicap sont
souvent sous-estimées dans leur capacité à consentir, partant du principe qu'elles n'ont pas la capacité d'avoir une sexualité. Ce qui est dit ici, c'est que lorsqu'une personne est perçue comme n'ayant pas la capacité de consentir, elle n'a automatiquement pas la capacité d'avoir une sexualité. C'est ce que nous dit Philippe Pierron, « tout se passe comme si le consentement, juridiquement destiné à éviter les abus, devenait à travers l'examen de la capacité à consentir, l'élément autorisant l'accès à une sexualité, ce qui lui confère une portée répressive. » (Pierron, 2022, p.138). Il y a donc un écart entre le fait « d'évoquer cette sexualité et le fait de la permettre, donc d'envisager directement la question du consentement comme possibilité du plaisir plutôt que comme garde-fou contre les abus » (Pierron, 2022).

Les diverses réflexions abordées montrent que pour que le consentement soit libre, cela
présuppose de ne pas être soumis à des contraintes internes et/ou externes. Or, nous avons vu
que les personnes en situation de handicap étaient particulièrement sous-estimées dans leur
capacité à consentir, voire dans leur capacité à vivre une vie affective, intime et sexuelle, ce qui
entraînent des contraintes à l'expression d'un consentement libre. Par ailleurs, ces réflexions
nous conduisent à envisager le consentement à travers plusieurs dimensions : relationnelle,
situationnelle, temporelle et expérientielle.

1.2.2. Le consentement éclairé

Le consentement éclairé occupe une place fondamentale dans plusieurs domaines de la vie, notamment dans le domaine médical, scientifique, juridique et éthique. À première vue, le terme éclairé indique qu'une personne doit être informée et consciente avant de donner son accord à une action ou à une décision. En d'autres termes, il implique que la personne donnant son consentement doit être pleinement informée des enjeux, des risques, des avantages et des implications de sa décision, et qu'elle doit avoir la capacité de comprendre ces informations de manière éclairée (Leguil, 2021). Seulement, à quelles conditions cela est-il possible ?

Si l'on revient sur l'article d'Alexandre L'Archevêque (2023), rappelons-nous qu'il
suggère que le consentement ne peut être ni libre ni éclairé car il est soumis à des facteurs
déterminants ou qu'il ignore certaines conséquences de ses actes. Il explique dans son article
que « le consentement le plus éclairé implique nécessairement un acte de foi, c'est-à-dire une
prise de décision teintée d'une part non négligeable d'incertitude » (L'Archevêque, 2023, p.78).
Autrement dit, « les implications d'un choix ne peuvent pas toutes être identifiées et soupesées,
non seulement parce qu'elles sont trop nombreuses, mais aussi parce que plusieurs d'entre elles sont inconnues ou indéterminées. » (L'Archevêque, 2023, p.73). Pour lui, « consentir représente moins un acte de pure autodétermination qu'un acte de foi, au sens où l'individu croit (et espère) plus qu'il ne sait » (L'Archevêque, 2023, p.73), car il ne peut pas connaître l'ensemble des tenants et des aboutissants (L'Archevêque, 2023). Et comme dirait Paul Ricoeur :

> Se décider dans l'action, résoudre un cas de conscience, embrasser un opinion politique, si provisoire soit-elle, adhérer à une confession religieuse, sont des actes qui demandent autre chose qu'une évidence intellectuelle, ou même qu'une évidence de foi ; autre chose, qu'une vérité entendue, qu'une évidence reçue, qu'une présence rencontrée, qu'une personne accueillie. Ces actes sont au plus haut degré une avance, une audace, un risque couru. C'est moi qui choisis, c'est moi qui ose. Le risque est l'expression la plus haute de la personne. (Ricoeur, 1936).

Autrement dit, selon ces auteurs, le consentement éclairé, possède alors une part de risque. Consentir c'est prendre un risque, pour lequel nous n'avons pas la possibilité de connaître ce qu'il adviendra mais nous savons qu'il y a une part d'incertitude.

Néanmoins, si l'on regarde dans le champ de la sexualité des personnes en situation de handicap, « la vie amoureuse et sexuelle est avant tout investie dans des discours qui se concentrent sur le fait que ces dimensions de l'existence sont synonymes de problèmes et de risques. » (Fournier, 2016, p.169). Cela entraîne une réduction des possibilités de l'existence dans le champ de la sexualité (Fournier, 2016), ainsi l'expression d'un consentement éclairé n'est parfois même pas une question, puisque les relations sexuelles ne sont pas envisagées et/ou posent un problème. Ajoutons aussi que ces stéréotypes ne s'appliquent pas uniquement à un type de déficience, « alors que les personnes présentant une déficience motrice sont, le plus souvent, à même d'exprimer leurs souhaits et leurs besoins, force est de constater que ceux-ci ne sont pas toujours pris en compte » (Fournier, 2016, p.106). En effet, Philippe Pierron nous dit :

> Il est évident qu'un statut de majeur protégé ou de “personne vulnérable” (expression que le droit préfère à la catégorie de “personne en situation de handicap”) a des conséquences sur les relations qu'ont les autres avec soi et la manière de se représenter soi-même comme libre de vivre sa vie sexuelle, de se sentir homme ou femme, et sur la possibilité d'être reconnu comme tel, y compris dans le champ du désir et de la sexualité. (Pierron, 2022, p.139)
Au-delà de l'expression du consentement éclairé, nous voyons ici qu'il existe des obstacles, qui peuvent être personnels et/ou environnementaux, et qui ne favorisent pas les opportunités de vivre des expériences dans la vie intime, affective et sexuelle. Ainsi, prendre cette part de risque, au sens des auteurs précédents (L'Archevêque, 2023 ; Ricoeur, 1990), n'est pas toujours possible puisque les conditions le permettant sont entravées par l'idée que les personnes en situation de handicap ne seraient pas capables d'avoir une vie sexuelle. Autrement dit, il faut d'abord être reconnu comme « citoyen sexuel » (Fournier, 2016, p.51) avant de pouvoir accéder à l'expression d'un consentement éclairé.

Dans le domaine médical, les recherches sur le consentement éclairé ont fait l'objet de diverses réflexions. Aujourd'hui, la notion de consentement en médecine présuppose :

> Un « sens commun » qui est à la fois une signification (information sur la situation médicale particulière de tel patient) et une direction (fixation d'un but commun qu'est la décision thérapeutique). Il y a bien désormais une confiance dans le médecin qui n'est plus de l'ordre de la confiance aveugle, mais du véritable pacte de confiance. (Shao, 2016, p.28)

Ce qui nous intéresse ici c'est qu'il y a dans le consentement éclairé une nouvelle dimension qui vient s'ajouter, celle de la confiance. Bien que les relations entre patient-médecin et les relations intimes n'ont pas les mêmes enjeux et ne visent pas les mêmes objectifs. La relation patient-médecin est caractérisée comme étant « asymétrique » (Pierron, 2022), car « le patient s'en remet au médecin par un acte de confiance qui présuppose une relation et qui implique que le médecin n'abuse pas de sa vulnérabilité pour servir ses intérêts propres, qu'ils relèvent du pouvoir, de l'argent ou du prestige. » (Pierron, 2022). Et les relations intimes, affectives et sexuelles ont une dimension physique, pouvant impliquer un « rapprochement corporel érotique (Bureau, 1995) » (Gagnon & Thériault, 2006, p.3) et un « désir sexuel » (Gagnon & Thériault, 2006, p.3). Mais aussi une dimension émotionnelle, pouvant impliquer les « affects, la communication et la satisfaction sexuelle » (Gagnon & Thériault, 2006, p.36). Certains auteurs étudiés par Gagnon & Thériault (2006), disent que la confiance est aussi une condition pour vivre une intimité érotique. Bien que, « quand on fait confiance, [...], on court toujours le risque d'être trompé » (Pierron, 2022). La confiance entre les individus est donc fondamentale pour établir des relations sexuelles consenties.
La confiance, cum (avec) et fience (foi), donc avoir foi en quelque chose ou en quelqu'un, se traduit juridiquement par le consentement, cum (avec) et sentir ou sensus (sens), afin de donner du sens à un engagement et à des sentiments. (Pierron, 2022, p.114)

Et à travers les évolutions juridiques, « le consentement signe de la confiance n'est plus celui du droit des obligations, mais celui qui garantit l'intégrité du corps et de l'esprit. » (Pierron, 2022, p.118). Notons tout de même que le consentement diffère selon le statut juridique de la personne. « Lorsque la personne fait l'objet d'une mesure juridique de protection, le consentement est davantage de l'ordre du mythe » (Pierron, 2022, p.118). Et plus précisément, il diffère d'autant plus selon si la personne bénéficie d'une représentation relative à sa personne ou non. Dans le premier cas, si elle est apte à exprimer sa volonté, c'est le principe de consentement libre et éclairé qui s'applique, si la personne est considérée comme inapte à exprimer sa volonté, alors c'est le terme d'autorisation qui est privilégié pour qualifier les choix relatifs à sa vie. Effectivement, l'évaluation de l'aptitude à exprimer sa volonté à un instant donné, et donc à consentir, reste subjective et discutable (Pierron, 2022). Dès lors, nous pouvons nous demander comment peut être évaluée cette aptitude à exprimer sa volonté dans à la sphère de la vie affective, intime et sexuelle ?

Marie-Bernadette Guyot, philosophe, nous invite à se questionner sur la notion de consentement à travers le toucher dans le soin (Pierron, 2022). Elle explique que « toute l'ambigüité du terme consentement dans les soins s'affiche dans ces deux extrêmes entre “être d'accord” et “se laisser faire”. » (Pierron, 2022, p.189). À travers ses réflexions, elle nous apporte des éléments clés pour mieux cerner les conditions d'un consentement dit éclairé. Elle explique qu'il faut à la fois, créer un espace de dialogue entre le patient et le soignant pour « inviter et de recueillir le consentement » (Pierron, 2022, p.196), mais aussi laisser le temps pour « parfois tâtonner, changer d'approche, afin de parvenir à repérer les signes d'un refus ou d'un consentement. » (Pierron, 2022, p.196). Le podcast *Le consentement éclairé : pourquoi ?* (Exploratrice de l'intime, 2022) nous apporte aussi des éléments intéressants pour questionner la notion de consentement éclairé dans les relations de soin. L'autrice de ce podcast va dans le même sens que Marie-Bernadette Guyot, en disant qu'il est important de créer des espaces de dialogue dans lequel le patient est libre de pouvoir discuter des conditions de son engagement. Elle ajoute aussi que le consentement éclairé ne peut être respecté, s'il n'est pas possible de donner son consentement ou son non-consentement à chacune des étapes de la consultation. Dit
autrement, le consentement éclairé présuppose un espace de dialogue, pour pouvoir être informé
mais aussi discuter des implications de soi et de l'autre dans la situation. Il présuppose aussi
d'avoir le temps, afin de pouvoir essayer, revenir en arrière et adapter la situation en fonction
du ressenti de chacun. Enfin, il présuppose aussi de pouvoir être révocable, c'est-à-dire d'être
annulé ou réaffirmé à chaque étape de la situation.

Ainsi, pour que le consentement soit éclairé, la situation doit à la fois apporter les informations qui permettent d'avoir conscience des implications d'une situation, mais aussi autoriser de dialoguer les termes du contrat, et cela à tout moment. Dit autrement, le fait de consentir à une situation n'engage pas le consentement sur la durée, puisque les conditions évoluent en même temps que la situation.

Pour aller plus loin dans cette réflexion, Driss Alaoui, professeur en sciences de
l'éducation nous apporte des notions pour penser à la fois l'éthique dans la relation et l'éthique
de l'action. C'est-à-dire, des relations dans lesquelles l'ensemble des acteurs impliqués
contribuent à la co-construction de la situation et de solutions, dans laquelle chacun agit avec
l'autre et non pas sur l'autre et dans laquelle chacun des acteurs est au même niveau
d'information à un instant donné. Ces travaux (Alaoui, 2008 ; Alaoui, 2009 ; Alaoui & Lenoir,
2012 ; Alaoui, 2014 ; Alaoui, 2019) sont intéressants pour penser la question du consentement
dans la vie affective, intime et sexuelle puisqu'il tente de mettre en place des rapports
respectueux mutuellement, dans lesquels chacun est un être singulier, au sens de « semblable-
différent » (Alaoui, 2009). Les apports théoriques de Driss Alaoui, découlant des travaux
d'Yves Lenoir (2007), nous permettent de mettre en avant l'importance de la participation dans
les relations, qui implique une participation qui soit choisie et qui permette de dire ce que l'on
choisit de faire ou de ne pas faire (Alaoui, 2014). Appliqué aux relations intimes, affectives et
sexuelles, le concept de participation nous renvoie éminemment à la question du consentement,
puisque comme nous l'avons vu précédemment, le consentement libre et éclairé implique lui
aussi de pouvoir choisir, en fonction de notre volonté et du contexte dans laquelle la situation
s'inscrit.

Les travaux de Driss Alaoui l'ont conduit à ce qu'il appelle « la quadruple
socialisation » (Alaoui, 2014), qui repose sur quatre piliers : la diversité, l'altérité, la
reconnaissance et le dialogue. Les deux premiers piliers sont premiers car ils permettent
l'édification des deux piliers suivants, bien qu'ils soient tous liées. La diversité est envisagée à
travers le fait que « nous sommes des semblables-différents » (Alaoui, 2009) elle s'oppose à la différence qui renvoie à la norme et met en avant la question de l'inclusion (Gardou, 2012).

« La question de la diversité culturelle renvoie à celle de la rencontre et de l'expérience de l'altérité » (Abdallah Pretceille, 1998, p.129). Cette dernière consiste à faire l'expérience de la rencontre, en s'envisageant « soi-même comme un autre » (Ricoeur, 1990). Or :

> Il ne peut y avoir d'expérience de l'altérité, de rencontre de l'Autre que si celui-ci est reconnu comme un sujet à part entière et non pas seulement comme le destinataire d'un discours, d'une action, même généreuse. Il ne s'agit pas d'apprendre à porter un regard SUR..., d'avoir une action SUR..., mais de communiquer AVEC..., de travailler AVEC... (Abdallah-Pretceille, 1998, p.130)

L'altérité implique donc la reconnaissance réciproque des personnes. Ainsi, peut se créer un espace de dialogue, dans lequel il est possible de communiquer, débattre et faire des choses ensembles.

Pour résumer, nous comprenons que le consentement éclairé est valable à condition qu'il crée des espaces de dialogue, au sens d'Yves Lenoir (2007) et de Driss Alaoui (2019). Bien que le dialogue soit fait aussi d'incertitudes. C'est :

> Parce que les gens ne sont pas intuitivement au courant des sentiments des autres, [que] le consentement sexuel ne peut pas seulement être conceptualisé comme une expérience interne (Hickman & Muehlenhard, 1999 ; Muehlenhard, 1995/1996). Les partenaires sexuels doivent plutôt communiquer leur consentement (Beres, 2007, Beres, 2014 ; Muehlenhard et al., 2016).<fnref n="1" /> [Traduit par DeepL] (Willis et al., 2019, p.37)

C'est pourquoi nous allons poursuivre notre réflexion autour du consentement en prenant appui les notions de consentement interne et externe (Willis et al., 2019).

### 1.2.3. Le consentement sexuel

À travers différents auteurs, issus de diverses disciplines, nous avons pu mieux comprendre les contours de la notion de consentement libre et éclairé. Nous avons aussi pu remarquer qu'il est pertinent de replacer cette notion dans la situation dans laquelle elle s'inscrit. Ici, nous

<footnote n="1">¹ « Because people are not intuitively privy to the feelings or others, sexual consent cannot only be conceptualized as an internal experience (Hickman & Muehlenhard, 1999; Muehlenhard, 1995/1996). Rather, sexual partners must communicate their consent. (Beres, 2007, Beres, 2014; Muehlenhard et al., 2016). »</footnote>
replaçons le consentement dans la sphère de la vie affective, intime et sexuelle, et nous faisons
le choix de nous intéresser plus précisément à la notion de consentement sexuel.

En 2007, Melanie Ann Beres, sociologue, montre la « rareté des articles sur le consentement sexuel »<fnref n="2" /> [Traduit par DeepL] (Beres, 2007, p.94). Pour elle, elle « reflète le manque d'attention de la part des chercheurs à l'égard de ce concept essentiel »<fnref n="3" /> [Traduit par DeepL] (Beres, 2007, p.94). Et même s'il existe quelques recherches à ce sujet, la définition du consentement sexuel et ses modes d'expressions ne font pas consensus (Beres, 2007). Elle invite donc les chercheurs à élargir les connaissances sur consentement sexuel, en regardant « la façon dont les gens expriment (ou n'expriment pas) leur volonté de s'engager dans une activité sexuelle, et comment ils interprètent la volonté de leur partenaire »<fnref n="4" /> [Traduit par DeepL] (Beres, 2007, p.105). Dans ses écrits (2007), elle insiste sur le fait qu'il serait nécessaire d'effectuer des recherches sur les communications entre les partenaires dans des contextes particuliers, afin de comprendre les influences de ces derniers. A travers ses recherches, Melanie Ann Beres souhaite apporter des connaissances sur les manières de communiquer son consentement, afin de mieux comprendre les violences sexuelles pour pouvoir mieux les prévenir. Plus tard, dans une autre étude (2014), elle montre que :

> Les participants [...] ont décrit le consentement de plusieurs manières. [...] comme une norme minimale pour des relations éthiques [...], comme un événement discret qui se produit une fois au cours d'un rapport sexuel plutôt que comme un processus qui se déroule tout au long de l'activité sexuelle. [...] Enfin, ils ont souvent déclaré que le consentement n'entrait pas en ligne de compte dans leur relation. »<fnref n="5" /> [Traduit par DeepL] (Beres, 2014, p.384)

C'est-à-dire, qu'avant même de s'intéresser aux moyens de communiquer le consentement, il est important de définir ce qu'est le consentement sexuel. Elle montre aussi à travers les résultats de son étude que « la compréhension étroite du consentement par les participants n'est pas cohérente avec leurs descriptions de la manière dont ils comprennent leur propre volonté et

<footnote n="2">² « The paucity of articles on sexual consent » (Beres, 2007)</footnote>

<footnote n="3">³ « reflects the lack of scholarly attention to this critical concept. » (Beres, 2007)</footnote>

<footnote n="4">⁴ « into the ways that people express (or do not express) their willingness to engage in sexual activity, and how they interpret their partner's willingness. » (Beres, 2007)</footnote>

<footnote n="5">⁵ « Participants [...] described consent in several ways. [...] as a minimum standard for ethical sexual relationships [...], as a discrete event that happens once during a sexual encounter rather than a process that occurs throughout the sexual activity. [...] Finally, they often said that consent did not factor into their relationship. » (Beres, 2014)</footnote>
celle de leurs partenaires à participer à des rapports sexuels »<fnref n="6" /> [Traduit par DeepL] (Beres, 2014, p.384). Par conséquent, il est important d'expliciter la signification du terme consentement, dès lors qu'une enquête est faite à ce sujet mais aussi de comparer avec ce qu'il se passe en situation, puisqu'il peut exister des dissonances avec le discours.

Ensuite, différents auteurs vont tenter de définir la notion de consentement sexuel, sans pour autant trouver un consensus. David Simard (2015), professeur en philosophie, apporte une grille de lecture sur la notion de consentement sexuel, en mettant en avant la tension existante dans sa définition. Il y a d'un côté « une conception du consentement qui le fonde sur la volonté ou qui le dissocie du désir (Caouette, 2015) » (Simard, 2015, p.141). Et d'un autre côté, « une conception qui le fonde sur le désir ou qui considère qu'un consentement à des rapports sexuels non désirés est un consentement à une effraction source de traumatisme (Martine, 2013) » (Simard, 2015, p.141). Dans ces propos, il questionne le consentement sexuel à travers la volonté et le désir, dans une approche philosophique. Il reprend les propos de Descartes, Spinoza et Freud pour éclairer les débats autour du désir et de la volonté dans le consentement sexuel.

Nous pouvons aussi reprendre les débats précédents sur la notion de consentement libre, qui serait une utopie selon L'Archevêque (2023). David Simard, qui s'inscrit dans le domaine de l'éthique de la sexualité, se positionne autrement, en disant :

> Il ne suffit donc pas que le consentement soit exprimé dans un contexte où s'exercent certaines contraintes pour ne pas être pris en compte, sans quoi aucun consentement d'aucun ordre ne pourrait être pris en compte, sauf à imaginer une liberté qui se définirait par l'absence totale de contraintes, c'est-à-dire une liberté qui ne concernerait pas la condition humaine. (Simard, 2015, p.144)

Pour lui, le consentement peut être valable, même s'il relève d'une liberté relative, seulement, il doit être mis en lumière dans son contexte particulier.

Dans les associations et organisations féministes, certaines rejettent la notion de liberté, au regard d'une liberté absolue qui est utopique, et définissent le consentement sexuel pour « prendre en considération les contraintes qui s'y exercent [à la situation] » (Simard, 2015,

<footnote n="6">⁶ « In other words, participants' narrow understanding of consent is not consistent with their descriptions of how they understand their own and their partners' willingness to participate in sex. »</footnote>
p.145). Elles utilisent la notion de dignité humaine pour qualifier ce qu’est le consentement sexuel. Cependant, « l’application d’une telle approche à propos du travail sexuel a pour effet de gommer toute distinction entre le travail sexuel et le viol. » (Simard, 2015, p.145). C’est-à-dire, que « toutes les personnes exerçants une activité prostitutionnelle, et ce quelles que soient les conditions d’exercice, sont considérées comme des victimes » (Simard, 2015, p.145). Autrement dit, « les organisations féministes abolitionnistes ou prohibitionnistes considèrent que la prostitution est considérée comme une violence faite aux femmes. » (Simard, 2015, p.145). Dans ce cas, « le point de référence n’est alors plus l’individu, qu’il s’agisse de son désir ou de sa volonté, mais un principe supérieur auquel l’individu devrait se conformer » (Simard, 2015, p.141). Mais cette conception du consentement ne fait pas l’unanimité au sein des associations et des organisations féministes (Simard, 2015). D’autres organisations féministes, pensent que l’on peut « vouloir un rapport sexuel, mais pour d’autres motifs que le désir, [...], par recherche de valorisation narcissique, pour calmer une angoisse, pour de l’argent, etc. » (Simard, 2015, p.141). Finalement, le débat autour du consentement « renvoie à la conception que l’on se fait de l’être humain et des modalités d’interaction entre les personnes » (Simard, 2015, p.142). A ce propos, David Simard, dans son article, pose les questions suivantes : la volonté précède-t-elle le désir ? Le désir précède-t-il la volonté ? La raison peut-elle prendre le dessus sur le désir et la volonté ? Cependant, il reprend les arguments de Geneviève Fraisse, en disant que ce ne sont pas des questions qui peuvent remettre en question l’authenticité du consentement car il est difficile de « rentrer dans l’intimité de la personne pour juger de la valeur de son consentement » (Simard, 2015, p.144). Ainsi, il n’y a que l’individu lui-même qui est capable de juger s’il a consenti ou non (Leguil, 2021). Or, dans le contexte juridique français, le consentement est pris en compte seulement s’il s’inscrit dans des circonstances spécifiques et condamnables par la loi (Simard, 2015).

Ici, dans cette recherche, nous partirons de la définition issue de la littérature anglaise, qui définit le consentement sexuel comme « la volonté volontaire, sobre et consciente de s'engager dans un comportement sexuel particulier avec une personne particulière dans un contexte particulier »<fnref n="7" /> [Traduit par DeepL] (Willis et al., 2019, p.37). Les auteurs de cette définition expliquent que le consentement est interne et qu'il doit être dissocié du désir sexuel. De plus, grâce aux recherches qu'ils ont effectuées à ce sujet, ils ont pu associer au

<footnote n="7">⁷ « one's voluntary, sober, and conscious willingness to engage in a particular sexual behavior with a particular person within a particular context » (Willis et al., 2019)</footnote>
consentement interne des sentiments qui sont les suivants : « réaction physique, sécurité/confort, excitation, accord/désir et état de préparation »<fnref n="8" /> [Traduit par DeepL] (Willis et al., 2019, p.37). Autrement dit, d'après leurs résultats, « la volonté de quelqu'un d'adopter un comportement particulier avec une personne particulière dans un contexte particulier dépend d'un processus multidimensionnel de sentiments internes »<fnref n="9" /> [Traduit par DeepL] (Willis et al., 2019, p.37). Cependant, ces mêmes auteurs expliquent que le consentement sexuel ne peut pas être conceptualisé comme une expérience qui serait uniquement interne, puisque « les partenaires sexuels doivent plutôt communiquer leur consentement »<fnref n="10" /> [Traduit par DeepL] (Willis et al., 2019, p.37).

Pour les auteurs, il existe donc un consentement externe, pouvant lui-même être distingué de deux manières différentes. L'un est définit comme un consentement sexuel actif, qui correspond à « tout ce que les gens font qui indique leur consentement est diversifié dans la pratique ; il peut être verbal ou non verbal et explicite ou implicite »<fnref n="11" /> [Traduit par DeepL] (Willis et al., 2019, p.37). Et l'autre, un consentement sexuel passif, qui correspond à « l'inaction ou l'absence de refus »<fnref n="12" /> [Traduit par DeepL] (Willis et al., 2019, p.37). Cependant, la notion de consentement sexuel passif mérite d'être étayée. En effet, elle fait écho à une « forme passive : “se laisser faire” » (Leguil, 2021, p.66). Et comme l'explique Clotilde Leguil, la complexité entre céder et consentir se trouve ici. « C'est au cœur de cette expérience étrange où je me laisse faire que se situe la possibilité même du point de bascule » (Leguil, 2021, p.66). Entre « “me laisser faire”, par l'autre, peut me conduire du côté d'un doux “laisser aller”, comme du côté d'un “se laisser abuser” par l'autre. » (Leguil, 2021, p.66). Elle distingue tout de même plusieurs degrés dans la forme passive. Tout d'abord, le premier degré est associé à l'acte de consentir, car il est de l'ordre du désir, il relève d'un désir de vouloir se laisser faire par l'Autre. Le second degré ne relève pas spécifiquement du désir et « il ne va pas sans une angoisse quant à ce que l'autre veut de moi » (Leguil, 2021, p.69). C'est une forme passive, « qui est un acte et qui montre quelque chose à l'autre, en silence et également en en passant par une forme de souffrance » (Leguil, 2021, p.76). Enfin, le troisième degré s'inscrit dans une

<footnote n="8">⁸ « physical reponse, safety/comfort, arousal, agreement/want, and readiness » (Willis et al., 2019)</footnote>

<footnote n="9">⁹ « Whether somebody is willing to engage in a particular behavior with a particular person within a particular context depends on a multidimensional process of internal feelings » (Willis et al., 2019)</footnote>

<footnote n="10">¹⁰ « Rather, sexual partners must communicate their consent » (Willis et al., 2019)</footnote>

<footnote n="11">¹¹ « anything people do that indicates their consent and is diverse in practice ; it can be verbal or nonverbal and explicit or implicit. » (Willis et al., 2019)</footnote>

<footnote n="12">¹² « inaction or a lack of refusal »</footnote>
dimension de la souffrance, « le sujet n’est plus en mesure de consentir ou pas » (Leguil, 2021, p.77). Et « c’est en ce lieu que le “qui ne dit mot consent” doit être contredit car le silence prend un autre sens, le sens de ne plus pouvoir rien dire, le sens d’être coupé du monde de la parole du fait de l’effraction que produit la situation traumatique dans le corps du sujet, le sens d’une pétrification » (Leguil, 2021, p.77). Ainsi, nous le rappelons ici, « céder n’est pas consentir » et cette distinction nous paraît primordiale dans la définition du consentement que nous souhaitons utiliser dans cette recherche. Par conséquent, nous entendons la notion de consentement sexuel passif, uniquement comme les deux premiers degrés de la forme passive que nous décrit Clotilde Leguil (2021).

Par ailleurs, d'après les résultats de leur recherche, plus les personnes ont des sentiments internes élevés de consentement, plus elles peuvent communiquer activement leur consentement (Willis et al., 2019). Les auteurs montrent aussi que la communication du consentement peut varier selon le sexe de la personne et les pratiques sexuelles (Willis et al., 2019).

Ici nous avons tenté de regarder le consentement libre et éclairé, dans la sphère de la sexualité c'est-à-dire, le « plaisir global du corps dans une relation sensuelle, érotique ou génitale, qu'il soit solitaire ou partagé, et ce quelle que soit sa forme » (Pierron, 2022, p.138). Nous pouvons remarquer que la notion de liberté est une grille de lecture pour mieux comprendre la complexité du consentement, même si elle fait toujours débat. Elle nous permet de dire que la liberté est plutôt de nature relative, puisqu'il existe des contraintes internes et externes qui s'appliquent sur une situation particulière. Ainsi, il est important de les connaître, c'est-à-dire d'être éclairé sur la situation, pour pouvoir prendre une décision. Ensuite, il faut pouvoir exprimer son consentement sexuel dans une situation particulière, c'est ce que l'on peut appeler le *consentement externe* (Willis et al., 2019). Ainsi, lorsque l'on parle de consentement sexuel, nous prenons en compte le fait qu'il doit y avoir un espace de dialogue, au sens d'Yves Lenoir (2007) et de Driss Alaoui (2019).

Bien que ces différentes recherches aient permis de mieux définir la notion de consentement sexuel, les études à ce sujet se sont souvent préoccupé des comportements sexuels *typiques* (Willis & Smith, 2021). En réponse à cela, Malachi Willis et Rebecca Smith (2021) ont enrichit le panel de comportements sexuels étudiés, à la fois pour mieux comprendre le consentement sexuel interne et externe de celles-ci et à la fois pour reconnaître la variété des
comportements sexuels des individus. Cependant, ils reconnaissent que les études ne représentent pas la totalité des comportements sexuels des individus et que les prochaines études mériteraient de se pencher sur ce sujet. De plus, nous remarquons que dans leur étude (Willis & Smith, 2021), la question du handicap est inexistante. Il serait donc intéressant d'intégrer une nouvelle variable qui pourrait permettre de mieux comprendre les facteurs liés au handicap, qui influencent ou non la communication du consentement sexuel. D'autant plus, parce qu'il existe « une domination sexiste et une domination validiste dans le champ du handicap » (Pierron, 2022, p.142). Il existe donc un système de double oppression, autour des femmes en situation de handicap, dans lequel est en jeu les dimensions de genre et de handicap.

Kimberlé Williams Crenshaw apporte le concept d'intersectionnalité pour tenter de penser les différents rapports de domination de sexe, de classe et de race. Dans ses recherches, elle étudiera essentiellement « les dimensions raciales et genrées de la violence contre les femmes de couleur » (Crenshaw & Bonis, 2005, p.4). Ici, nous tenterons de reprendre ce concept autour des dimensions de genre et de handicap pour apporter des éléments de compréhension liées à cette double oppression que vivent les femmes en situation de handicap.
Puis nous irons voir ce que les personnes concernées en disent.
# Chapitre 1.3. Les points d'intersection entre le genre et le handicap dans le champ de la sexualité

Les études intersectionnelles montrent qu'il existe des enjeux spécifiques lorsque l'on associe différentes caractéristiques. Dans le cas des violences sexuelles faites aux femmes en situation de handicap, nous devons prendre en compte le fait que « les formes de violence sont fréquemment déterminées par d'autres dimensions de l'identité des femmes » (Crenshaw, 2005, p.3). Et ce qui nous intéresse ici, c'est de regarder les points d'intersection entre le genre et le handicap.

## 1.3.1. L'intersectionnalité : concept clé dans la compréhension d'une double oppression des femmes en situation de handicap

Kimberlé Williams Crenshaw crée et formule le concept d'intersectionnalité aux États-Unis dans les années 1980 (Crenshaw, 2005). En regardant de plus près ce concept, nous pouvons constater qu'additionner l'identité de genre et de race n'est pas regarder ce qu'il se passe d'un côté puis de l'autre, mais plutôt d'aller chercher ce que la combinaison des deux permet de comprendre, ce qu'elle a comme conséquence (Crenshaw, 2005). L'approche intersectionnelle permet de considérer les différentes dimensions de l'identité d'une personne et d'en trouver les points d'intersection (Crenshaw, 2005). Kimberlé Williams Crenshaw s'en sert pour étudier la violence contre les femmes à travers l'identité de race et de genre. Elle remarque que si l'on considère uniquement la dimension de genre dans la prise en compte des violences, on « ignore les différences internes à tel ou tel groupe » (Crenshaw, 2005, p.3). En ce sens, nous souhaitons interroger l'intersection entre le genre et le handicap dans la prise en compte des violences faites aux femmes, afin de mieux en identifier les enjeux et puisque cette intersection est restée souvent impensée dans les luttes féministes (Aulombard, 2019).

Nous avons pu voir à travers l'histoire que les discours corporels dominants attribuent aux corps des normes de genre (Laplane-Caillol, 2013) et de validisme/capacitisme (Stiker, 2013). Dans ces discours, « le handicap, de manière analogue aux concepts de race et de genre, fait partie d'un système social de représentation qui attribue à certains corps des positions subordonnées » (Pouliot & Rail, 2013, p.7). Autant pour les femmes que pour les personnes en situation de handicap, leurs corps sont considérés en tant qu'objet et non en tant que sujet
(Laplane-Caillol, 2013 ; Madiot, 2021). Autrement dit, ce sont des « corps à disposition » (Froidevaux-Metterie, 2021), qui ne leur appartiennent pas.

Camille Froidevaux-Metterie (2021) parle dans ce cas d'une *aliénation des corps*, des corps pour autrui, des corps-objets. En tension avec cela, de nombreux mouvements comme le féminisme ou les mouvements de lutte contre le validisme et le capacitisme vont promouvoir une émancipation des corps et le droit de disposer de son corps. Ces revendications ont, entre autres, pour volonté de tendre vers une libération et une émancipation corporelle. Notons ici qu'il y a un double combat vécu par les femmes en situation de handicap, à la fois dans la lutte pour l'émancipation du corps en tant que femme et à la fois dans la lutte pour l'émancipation du corps en tant que personne en situation de handicap.

Dans la vie intime, affective et sexuelle des femmes en situation de handicap, Julia Boivin et Jennifer Fournier (2022), énoncent les propos suivants :

> Les questions de l'identité sexuelle, du désir et du plaisir peuvent être rapidement mises de côté par les parents, puis par les professionnels notamment dans le champ de la rééducation, dans la vie des personnes présentant une déficience motrice. Ceci signifie qu'il n'existe quasiment pas d'attentes positives à l'égard des jeunes personnes en situation de handicap comme sujets sexués. (Boivin & Fournier, 2022, p.30)

Autrement dit, les personnes avec une déficience motrice ne sont pas reconnues comme des personnes ayant la possibilité et le droit de vivre une vie affective et sexuelle. Elles ne sont pas perçues comme des êtres sexués, leur corps est considéré comme asexué, « désérotisé ». (Boivin & Fournier, 2022, p.17). En outre, Noémie Aulombard (2019) montre que « la désexualisation des femmes handicapées rend irrémédiablement inenvisageables les violences sexuelles qu'elles peuvent subir » (Aulombard, 2019, p.3) et cette idée « empêche la reconnaissance des expériences vécues » (Aulombard, 2019, p.2). En effet, « la reconnaissance de leur statut de victimes [est] inhérent à la prise en charge sociale et politique et l'accompagnement contre les violences sexuelles qu'elles subissent » (Aulombard, 2019, p.10). Autrement dit, l'imaginaire validiste « entrave la mise en place d'une prise en charge politique efficace des violences sexuelles subies par les femmes handicapées » (Aulombard, 2019, p.2), car il n'échappe pas aux militantes et militants féministes.

Cependant, nous devons faire attention à ne pas considérer les femmes en situation de handicap comme des « éternelles victimes à protéger » (Aulombard, 2019, p.10), pour ne pas
reproduire « un réflexe paternaliste qui concerne aussi bien les conceptions des corps féminins que des corps handicapées » (Aulombard, 2019, p.10). En effet, comme le dit Jennifer Fournier (2016) :

> Prenons garde à certaines confusions : destruction psychique ou violence sexuelle n'équivalent pas chagrin d'amour ou relation sexuelle insatisfaisante. "Il n'y a aucune raison pour que les personnes handicapées ne rencontrent pas, elles aussi, désillusion, déconvenue ou chagrin quand leurs histoires n'évoluent pas bien." En outre, certaines relations sexuelles peuvent entraîner malaise ou regrets. Pour autant, ces situations peuvent-elles "remettre en cause la réalité du consentement qui a permis qu'elle[s] soi[en]t vécue[s] ?". (Fournier, 2016, pp. 107-108)

Les conclusions de l'article de Julia Boivin et Jennifer Fournier (2022), tendent à dire que les personnes en situation de handicap présentant une déficience motrice ne font pas l'expérience d'une reconnaissance pleine et entière dans la sphère de la vie intime, affective et sexuelle. Or, pour Axel Honneth, seule la reconnaissance permet d'accéder à la réalisation de soi en étant reconnu par les autres dans ce que l'on est (Honneth, 2022). Elle est à l'œuvre dans la sphère de l'intimité, du juridique, du politique et de la collectivité. Si une image positive est renvoyée, elle renforce la confiance, le respect et l'estime de soi. A contrario, la non-reconnaissance sociale entraîne l'effet inverse, c'est-à-dire une perte de confiance en soi, un sentiment de non-respect et une diminution de l'estime de soi. Nous pouvons même dire qu'elle entrave l'autodétermination puisque « s'autodéterminer réside dans la possibilité de manifester ses souhaits, ses intérêts, ses préférences ou ses choix, de les exprimer, qu'ils soient entendus et respectés par autrui » (Boivin & Fournier, 2022, p.11). En ce sens, la reconnaissance semble être un enjeu majeur pour accéder à une vie intime, affective et sexuelle librement choisie. Néanmoins, nous savons que les femmes en situation de handicap subissent des discriminations quotidiennes par le manque d'accessibilité et le manque de reconnaissance que l'on retrouve dans toutes les sphères de la vie. Car comme le dit Eve Gardien, « peu pensent le corps en écart au modèle valide, encore moins réfléchissent à modifier l'environnement pour l'adapter à la variété des potentiels corporels. » (Gardien, 2016, p.105).

Par ailleurs, beaucoup de femmes en situation de handicap sont confrontées à des situations économiques difficiles. Le Défenseur des droits (2016) rapporte qu'elles « rencontrent encore aujourd'hui des obstacles et discriminations dans leur accès à l'emploi et dans leur carrière. ». Les discriminations et les stéréotypes sont souvent à l'origine du fait qu'«
un grand nombre de femmes handicapées se retrouvent en situation de pauvreté », elles sont donc plus exposées à des situations de vulnérabilité. Face à cela, le Défenseur des Droits (2020) recommande d'« adopter des mesures efficaces afin de lutter contre les discriminations dont sont plus particulièrement victimes les femmes handicapées en matière de travail et d'emploi ». Ceci nous montre que le statut de femme et de personne en situation de handicap se situe à un point d'intersection, dans lesquels se trouvent des enjeux spécifiques. À cela, Dominique Masson (2013) montre que les rapports de pouvoir régis par l'oppression de genre et de capacitisme créent de la discrimination dans toutes les sphères de la vie et rend les femmes en situation de handicap plus vulnérables.

Les femmes en situation de handicap vivent des oppressions spécifiques, non pas simplement en tant que femme ou en tant que personne en situation de handicap, mais plutôt en tant que femme en situation de handicap (Choulet-Vallet, 2022). Mais qu'en disent les personnes concernées ? Dans la partie suivante, nous allons donner des exemples illustrant ces propos à travers la parole des personnes concernées. Nous irons nous intéresser plus particulièrement au champ de la sexualité, dans lequel d'autres obstacles peuvent être source de vulnérabilité : difficultés d'accès à la parentalité, au logement, aux informations, à la santé sexuelle, ou encore de l'absence d'éducation sexuelle et aux inégalités d'accès aux services médicaux (Masson, 2013).

### 1.3.2. Qu'en disent les personnes concernées...

À travers une enquête de terrain (David, 2022), nous avons voulu recueillir le point de vue des personnes concernées pour aller au plus près de ce qui se vit, ce qui se pense et ce qui s'organise (Gardou, 2015) dans la vie intime, affective et sexuelle, lorsque l'on est femme et en situation de handicap. Plus précisément, toutes les femmes qui ont été enquêtées dans cette enquête ont une déficience motrice.

#### 1.3.2.1. Du regard des autres

Tout d'abord, le discours des enquêtées montre le reflet d'une désapprobation sociale à vivre une sexualité. Elle provient parfois des parents, comme le raconte une des enquêtées : « Moi je pense qu'elle voulait pas que je baisse ma mère. [...]. Fin tu vois elle voulait pas que
j'attire l'œil. [...]. Elle devait avoir peur que je lui ramène quelqu'un. » (David, 2022, p.121).
Mais cette sexualité peut aussi être vue de manière conditionnelle. Par exemple, elle peut être
acceptée, mais uniquement si la relation est aussi avec une personne en situation de handicap.
Comme nous informe une enquêtée : « si je tombe amoureuse de quelqu'un, autre qu'une
personne en situation de handicap, ah bah là, c'était : “ça va pas ma fille, mais t'es
complètement folle ?” » (David, 2022, p.122). Comme le dit Jennifer Fournier (2016), dans le
champ de la sexualité, les personnes en situation de handicap ne sont pas, le plus souvent,
référées à des interdits mais à des interdictions spécifiques. Elles :

« Relèvent d'interdits comme tout le monde – au titre de leur humanité et de leur humanisation [...] mais elles sont cadrées par des interdictions spécifiques qui n'ont été élaborées que du fait de leur handicap. [...] Ainsi, quand on leur restreint le champ d'accès à la sexualité au prétexte de les protéger, est-ce qu'on ne leur interdit pas, dans le même mouvement, ce qui leur serait autorisé si elles n'étaient pas handicapées ? Et si c'est le cas, qu'est-ce qui nous donne autorité pour le faire ? Et qu'est-ce qui, dans la structure sociale, valide et authentifie cette autorité ? » (Vaginay, 2014, p. 78). (Fournier, 2016, p.105)

La manière dont une des enquêtées raconte sa vie amoureuse, nous faire écho à cette
interdiction, car elle l'explique ainsi : « J'avais pas le droit d'avoir un copain, tu vois » (David,
2022, p.122). Au nom de cette interdiction, l'éducation sexuelle est par conséquent un sujet qui
peut être très peu abordé. Une enquêtée nous dit les choses suivantes :

On m'a jamais vraiment parlé de ça [la sexualité] en amont quand j'étais plus jeune, on
m'a jamais dit que j'étais quelqu'un de normal, que je pouvais faire les choses comme
tout le monde et tout ça. Pour le coup, c'est pareil, si on te traite comme une enfant
différente, bah inconsciemment dans ta tête, après, tu restes. Enfin, tu restes un peu
comme on t'a élevé quoi, même si tu sais qu'aujourd'hui, il existe des trucs et après, c'est
la vie. (David, 2022, p. 137)

On voit ici, que « le handicap prend la place du sexe dans l'identité, conduisant, entre autres, à ne pas informer ou leur proposer une éducation à la sexualité. » (Fournier, 2016, p.53).

1.3.2.2. Des incidences sur la rencontre

Dans le cadre d'une rencontre sexuelle et/ou amoureuse, plusieurs questions peuvent se
poser quant à l'annonce du handicap. Certaines racontent qu'elles préfèrent ne pas en parler
avant : « En général, je préfère attendre, tu vois, que potentiellement quelque chose s'installe, une confiance, et que la personne m'apprécie avant d'en parler » (David, 2022, p. 192). D'autres choisissent d'en parler tout de suite : « Je préfère crever l'abcès direct, comme ça on peut passer à autre chose de plus agréable » (David, 2022, p. 160). Ou encore : « Imaginons que je cherche à fréquenter quelqu'un, ou comme ça, je vais éviter de lui en parler personnellement au début, juste pour qu'il puisse justement juger ma personne et non ma maladie en fait » (David, 2022, p 192). Tandis qu'une enquêtée raconte qu'elle ne souhaite pas avoir de relation, car certaines peurs y sont liées :

C'est le handicap surtout, qui fait le truc qui bloque. Parce que je serais pas handicapée, j'aurai pas peur. Enfin, je pense pas. Et je l'aurais découvert comme tout à chacun, peut être toute seule même, tu vois. Puis, le fait d'être aussi en institution, tu te dis l'intimité elle est moyenne. (David, 2022, p 140).

Nous observons « qu'une partie d'eux [d'elles] souhaite la rencontre et une autre annule toute prétention à une expérience intime (Shuttleworth, 2000, pp 271-272) » (Fournier, 2016, p.103). Quoi qu'il en soit, « vivre des relations amoureuses et/ou érotiques nécessite la mise en œuvre de stratégies, autant à titre personnel, qu'en direction de l'environnement humain » (Fournier, 2016, p 116).

### 1.3.2.3. De la présence des aidants

Les résultats l'enquête semblent aussi montrer que le fait d'avoir des aidants peut être un obstacle dans la vie quotidienne pour vivre une vie amoureuse et/ou sexuelle librement. Une des enquêtées disait : « par contre j'ai des aidants, et pour avoir une intimité, que ce soit au niveau du corps ou le reste, c'est très compliqué » (David, 2022, p 97). Dans sa situation, c'est une auxiliaire de vie qui intervient à domicile, chez elle et son mari. Elle explique que c'est parfois difficile d'accorder sa relation amoureuse, avec ces moments d'intimité, et l'aide à domicile. Parfois, elle souhaiterait avoir des relations sexuelles et intimes avec son mari, mais la présence de l'auxiliaire de vie les en empêche. Une autre enquêtée, qui vit en institution, nous raconte que pour elle c'est difficile d'avoir des relations intimes et sexuelles chez elle car il y a souvent des accompagnants qui entre sans demander l'autorisation, elle nous dit : « la personne va rentrer et qu'est-ce qu'elle va voir ? » (David, 2022, p 140). Pour elle, ce n'est donc pas envisageable d'avoir des relations sexuelles chez elle. Ainsi, peu importe le type de logement, les enquêtées nous racontent qu'elles rencontrent des obstacles à vivre leurs relations amoureuses et sexuelles librement.
### 1.3.2.4. De la limite aidant-partenaire

Aussi, dans la vie intime, une enquêtée raconte qu'il est parfois difficile de trouver le juste milieu dans sa relation amoureuse. Elle explique que, « si jamais il [son mari] devient aidant ça... Y'a un lien qui sera différent. Il me quittera pas hein. Mais la nature de la relation sera pas la même. » (David, 2022, p 101). Elle ne souhaite pas que son mari prenne la place d'un aidant, elle s'exprime ainsi à ce sujet : « moi, je voudrais pas qu'il devienne un aidant » (David, 2022, p 100). Pourtant parfois il est le seul à pouvoir l'aider, et plus spécifiquement lors de leurs relations sexuelles. Elle montre qu'il existe des limites parfois délicates dans la relation qu'elle entretient avec son mari, entre compagnon et aidant.

### 1.3.2.5. De l'intimité

Lorsque les enquêtées parle de leur intimité elle est souvent dite partagée. Une des enquêtées l'exprime ainsi : « Enfin, c'est une intimité partagée. Même s'ils essaient de respecter, mais... T'es quand même obligée de rentrer dans l'intimité de la personne quoi, quelque part. » (David, 2022, p 117). Plus précisément, c'est aussi le corps qui est confronté à ce partage. Nous pouvons le voir à travers le discours de plusieurs enquêtées :

> Tu sais, moi, mon corps depuis que je suis née, je le partage, hein. Tout le monde travaille dessus. Fin, tu vois dès que j'ai besoin de quelque chose, j'appelle quelqu'un ou quoi. Mon corps, il est à la vue de beaucoup de gens. » (David, 2022, p 117)

Une autre enquêtée nous le dit de la manière suivante : « En fait on te regarde et on t'observe tout le temps. [...] Que ce soit en contexte personnel ou professionnel. » (David, 2022, p 100). En effet, l'intimité est vécue comme partagée, car au départ elle est « à la fois un territoire géographique et psychique délimité, réservé à l'usage de chacun » (Fournier, 201, p 24). Mais aussi, « ce territoire n'existe que dans la mesure où le sujet a la conviction d'être le seul à en avoir accès entier et libre » (Fournier, 2016, p 24). Cependant, comme l'accompagnement nécessite parfois d'entrer dans ce territoire, l'intimité est vécue de manière partagée : « C'est mon corps, mais entre guillemets, pas tout le temps et pas qu'à moi quoi. » (David, 2022, p 117).
1.3.2.5. Du risque

Enfin, les relations sexuelles et amoureuses peuvent être aussi entravées par la peur de
subir des moments désagréables, voire violents. Une des enquêtées nous explique ce qui lui fait
peur : « Si tu te prends la tête avec ton mec qui est à côté de toi et que t'as envie de te barrer,
ou que lui, il se barre et qu'il te dit "démerde toi", bah toi, tu restes bloquée dans ton pieu. »
(David, 2022, p 138). De la même manière, une autre enquêtée explique aussi cette même peur
d'être bloquée, de ne rien pouvoir faire dans une situation de violence : « Parce que je me disais,
moi, j'ai 0 pouvoir de défense encore une fois. S'il y a quelque chose que je n'ai pas envie, ou
autre, du moment où je suis seule avec la personne, elle fait ce qu'elle veut. » (David, 2022, p
171). Ainsi, cette peur implique pour cette même enquêtée, de créer une relation de confiance
avant d'avoir des relations intimes et sexuelles : « Il faut que je puisse même pas me poser la
question "est-ce que je peux lui faire confiance ou non ?". Ca sera naturel si j'ai envie de faire
confiance à la personne. » (David, 2022, p 171). Elle a donc adopté certaines stratégies
lorsqu'elle rencontre quelqu'un : « j'ai même envoyé l'adresse à mes copines. J'ai dit au cas
où, si je réponds pas, au secours ! » (David, 2022 p 171-172). Mais ce n'est pas si simple car
elle explique que « le processus de faire confiance à quelqu'un, je pense que tout le monde le
fait, peu importe, handicap, pas handicap [...], mais moi, j'ai en plus ça. Du coup, je pense que
ça le rallonge et ça le complique » (David, 2022, p 172). Autrement dit, elle raconte qu'il existe
une temporalité différente dans sa situation, qui demande de prendre du temps pour créer une
relation avec la personne avec qui elle souhaite partager une intimité et/ou une sexualité.

Les discours recueillis dans cette enquête semblent indiquer que le fait d'être catégorisé comme personne en situation de handicap aurait tendance à entraver la vie intime, affective et sexuelle des femmes ayant une déficience motrice. Le handicap est souvent peu associé à la sexualité, du point de vue de l'entourage. Ainsi, pour avoir une vie affective, intime et sexuelle, les femmes enquêtées ici montrent qu'elles utilisent des stratégies spécifiques, à la fois pour vivre les relations qu'elles souhaitent mais aussi pour détourner les peurs qui leurs sont associées. Mais ce n'est pas le cas de toutes les femmes, certaines préfèrent renoncer à cette sphère de la vie. Aussi, leur situation nécessite la présence d'un aidant, de manière plus ou moins importante dans leur quotidien. Elle est parfois perçue comme pesante lorsqu'elles ont besoin d'intimité ou aidante lorsqu'elles ont des besoins spécifiques. Enfin, les limites entre partenaire et aidant sont parfois floues, et peuvent rendre encore plus complexes les relations amoureuses et sexuelles.
Nous savons aussi que ces obstacles à la fois personnels et environnementaux, au sens du modèle de Patrick Fougeyrollas (2011), ne sont pas spécifiques aux personnes ayant une déficience motrice. Il existe des préjugés autour des femmes autistes, à travers lesquels « on aurait tendance à croire qu’elles ne sont pas préoccupées par la sexualité » (CRAIF, 2020). Bien que ce puisse être le cas, ce n’est pas la situation de toutes et tous. Mais cela concerne plus largement toutes les personnes en situation de handicap. En effet, « la sexualité et l’agentivité sexuelle demeurent l’impensé et l’impensable des discours dominants sur les femmes handicapées, qui sont le plus souvent vues comme des êtres asexués » (Masson, 2013, p.23).

La double oppression des femmes handicapées se retrouvent ici, dans ce que nous explique Dominique Masson :

> Alors que des normes étroites de beauté corporelle oppriment déjà les femmes sans incapacités, leur confrontation avec un corps hors normes envoie un message encore plus puissant aux femmes handicapées qui proclame pour elles l’impossibilité d’être désirables et, par voie de conséquence, d’être sujets de désir et de plaisir (Israelite et Swartz, 2004). (Masson, 2013, p 121).

Par conséquent, elles vivent des contraintes spécifiques dans le champ de la sexualité, qu’elles soient liées à des facteurs personnels ou environnementaux, qui réduisent leurs possibilités de vivre des expériences sexuelles. De plus, « découlent également de ce déni l’absence d’éducation sexuelle appropriée aux situations diverses des femmes handicapées ainsi que le peu de reconnaissance de leurs besoins en matière de contraception ainsi que de santé sexuelle et reproductive » (Masson, 2013, p 121). C’est pourquoi « l’éducation à la sexualité devrait être adaptée en fonction du développement physiologique et cognitif de chaque personne » (CRAIF, 2020).

Par ailleurs, comme le dit Dominique Masson (2013), le handicap est un enjeu féministe car d'une part il concerne une partie des femmes aujourd'hui et d'autre part car il peut concerner toutes les femmes à un moment de leur vie. « Il est important pour les féministes de réaliser que les femmes handicapées ne sont pas "les Autres", mais "Nous". » (Masson, 2013, p 124). Ainsi, notre recherche s'inscrit dans la volonté de vouloir « documenter et analyser les réalités vécues par les femmes situées à l'intersection du genre et du capacitisme » (Masson, 2012, p 124) dans le champ de la sexualité.
## Problématisation

Au regard des diverses perspectives explorées dans la première partie de cette recherche, nous proposons la réflexion suivante. En ayant mis en lumière comment la notion de consentement a évolué en tant qu'élément central dans l'espace public et est devenue une question sociale (Marignier, 2023), nous avons pu constater qu'elle est un enjeu majeur dans la construction d'une vie affective, intime et sexuelle librement choisie, ainsi que dans la lutte contre les violences sexuelles.

En outre, étant donné, d'une part, la vulnérabilité accrue des femmes en situation de handicap face aux violences sexuelles (DREES, 2020) et, d'autre part, les multiples contraintes liées à des facteurs personnels et environnementaux auxquelles elles font face pour vire une sexualité libre et choisie, révélées à la fois dans le discours des personnes concernées et dans la recherche existante (Brasseur, 2016a ; Aulombard, 2022 ; Boivin & Fournier, 2022 ; Pierron, 2022 ; Villa, 2022).

Aussi, compte tenu du fait que l'éducation sexuelle, dont le consentement, demeure souvent insuffisante, voire inexistante, pour les femmes en situation de handicap (Masson, 2013). Et qu'elle est un enjeu majeur pour créer des espaces de dialogue, au sens d'Yves Lenoir (2007) et de Driss Alaoui (2019), et avoir des relations affectives, intimes et sexuelles favorisant une communication active, libre et éclairée du consentement sexuel (Willis et al. 2019), bien qu'il puisse être influencé par des déterminants internes et externes. (L'Archevêque, 2023).

Alors, dans ce contexte, émerge la question fondamentale qui guidera notre recherche : **Quelles seraient pour les femmes en situation de handicap les conditions favorisant ou entravant l'expression d'un consentement libre et éclairé dans le champ de la sexualité ?**

Afin de répondre à cette question, nous avons réalisé une enquête de terrain auprès de femmes vivant des situations de handicap. Dans la suite, nous présenterons en détail la méthodologie employée ainsi que les données recueillis issus de cette démarche. À partir de ces résultats, nous chercherons à apporter des éléments de réponse à notre question de recherche.
# PARTIE 2 : ENQUÊTE DE TERRAIN DANS L'INTIMITÉ DES FEMMES EN SITUATION DE HANDICAP

> « Dans les sociétés occidentales, la chambre et la nuit sont le temps et le lieu de la rencontre physique en ce qu'ils préservent l'intimité » (Fournier, 2016)
# Chapitre 2.1. Présentation de la méthodologie d'enquête de terrain

Cette enquête de terrain vise à comprendre les conditions qui favorisent ou entravent l’expression d’un consentement sexuel libre et éclairé. Afin de répondre à ce questionnement, nous faisons le choix de réaliser une enquête de terrain auprès des personnes concernées, dans le but de recueillir leurs discours et leurs expériences vécues. Pour cela, nous devons explicitier dans cette partie « les opérations, les raisonnements et les règles de décision » (Paillé & Mucchielli, 2021, p.10) qui nous ont permis de construire nos outils de recherche et de recueillir des données.

## 2.1.1. Le cadre de la recherche

Notre enquête s'inscrit alors dans une approche qualitative, puisqu'elle tente « de mieux comprendre les processus à l'œuvre dans la dynamique psychique, interactionnelle ou sociale » (Paillé & Mucchielli, 2021, p.10), à partir de matériaux discursifs. Nous savons que « l'analyse qualitative n'est pas et ne saurait être une entreprise mécanique et qu'elle est au contraire, une œuvre faite de travail humain proximal, situé, sensible, attentif, réflexif, informé et empiriquement fondé. » (Paillé & Mucchielli, 2021, p.14). C'est en cela que cette approche nous intéresse, car notre intérêt est centré autour de l'expérience et du vécu des personnes concernées et « nous souhaitons avoir accès aux composantes cognitives, affectives, émotionnelles et spirituelles de la vie humaine » (Paillé & Mucchielli, 2021, p.43).

À partir des matériaux recueillis, notre objectif est de mieux comprendre ce qui joue un rôle plus ou moins important, à travers des facteurs externes et/ou internes, dans l’expression d’un consentement sexuel libre et éclairé. Pour cela, notre recherche s’inscrit alors aussi dans une approche compréhensive, qui postule que « l’activité sociale se saisit à travers le sens que lui confèrent les acteurs » (Paillé & Mucchielli, 2021, p.56), car nous nous appuyons sur le discours des personnes. L’activité étant décrite comme « “un comportement humain (peu importe qu’il s’agisse d’un acte extérieur ou intime, d’une omission ou d’une tolérance), quant et pour autant que l’agent ou les agents communiquent un sens subjectif” » (1995, p.28) » (Paillé & Mucchielli, 2021, p.56). Pour effectuer une interprétation des données recueillies « en compréhension » (Paillé & Mucchielli, 2021, p.54) et *in fine*, formuler des résultats et une synthèse, nous partons aussi du postulat de « la possibilité qu’à toute personne de pénétrer le vécu et le ressenti d’une autre personne (principe de l’intercompréhension humaine) » (Paillé & Mucchielli, 2021, p.54).
C'est une « connexion à soi et à l'autre » qui s'opère, à travers son regard sur le monde et le
nôtre, car comme le disent Paillé & Mucchielli (2021) en reprenant Dilthey (1992), nous
pouvons comprendre les comportements humains de l'intérieur, grâce à ce que nous percevons
de nos propres états. Cependant, nous ne pouvons pas prétendre avoir accès à la compréhension
entière de tous les phénomènes. En effet, les auteurs précisent qu'il existe des limites à la
compréhension d'autrui (Paillé & Mucchielli, 2021). Rappelons donc ici que l'objectif de cette
enquête est de recueillir les propos des personnes concernées, à travers le sens qu'elles donnent
à leurs expériences vécues, pour apporter des éléments de réponse à notre question de recherche.

Pour atteindre le sens, il faut s'efforcer de comprendre le contexte présent, car seul le
contexte peut faire apparaître la signification, laquelle n'est pas dans la connaissance des
causes, mais dans la connaissance de tous les éléments présents reliés entre eux. (Paillé &
Mucchielli, 2021, pp. 54-55).

C'est pourquoi, il nous a été nécessaire en première partie de replacer le contexte dans lequel
notre question de recherche s'inscrit, mais qu'il est aussi nécessaire de replacer le discours des
enquêtées dans le contexte particulier qui est le leur. En outre :

Il est bien évident aussi que, dans de nombreux cas, nous pourrions nous-mêmes avoir
expérimenté les motifs et les buts d'autrui en nous trouvant dans des situations identiques,
et à partir de ces expériences, nous pourrions avoir été amenés à élaborer des modèles
typiques des motifs et des fins des acteurs en général. (Paillé & Mucchielli, 2021, p.58)

Ainsi, il nous sera important d'expliciter plus loin notre posture de chercheur, car elle est
évidemment partie prenante de cette enquête de terrain.

Enfin, concernant les données recueillies, nous aurons « pour mission de procéder à son
analyse avec rigueur et réflexivité, d'une manière qui soit à la fois systématique et souple, selon
une logique qui sera réfléchie » (Paillé & Mucchielli, 2021, p.10). Les propos qui suivent vont
donc mettre en évidence les choix méthodologiques qui ont guidé notre enquête de terrain.

2.1.2. La population enquêtée

Au regard du sujet dont nous traitons, c'est-à-dire du consentement dans le champ de la
sexualité, nous souhaitons mieux comprendre les conditions qui favorisent ou entravent
l'expression d'un consentement sexuel des femmes en situation de handicap. Pour ce faire, il
nous paraît pertinent de donner la parole à des personnes qui s'identifie comme étant de genre
féminin et qui vivent des situations de handicap, pour mieux cerner les enjeux de l'expression du consentement sexuel à travers des situations vécues et son contexte.

La littérature au sujet des violences sexuelles montre que ce phénomène place souvent les femmes en tant que victimes et les hommes en tant qu'agresseurs (Organisation Mondiale de la Santé, 2021), et encore plus souvent lorsqu'il s'agit des femmes en situation de handicap. Bien que nous ne niions pas le fait que les hommes puissent être eux aussi victimes de violences sexuelles. Nous avons aussi vu que la mise en lumière de ce phénomène a publicisé la notion de consentement sexuel dans l'espace public, comme condition préalable aux relations sexuelles. Aujourd'hui, le consentement et les possibilités de l'exprimer sont au cœur des luttes féministes. Cependant, il existe des enjeux liés aux situations de handicap, qui sont encore peu pris en compte, comme en témoigne la faible littérature à ce sujet. En ce sens, le choix de la population d'enquête s'inscrit aussi dans une volonté d'apporter des éléments d'éclairage à cette thématique.

Ainsi, pour recueillir le discours des personnes concernées, nous avons diffusé une annonce sur LinkedIn, sous forme d'affiche numérique (Annexe n°1). Ce document nous a permis de présenter le sujet de la recherche, de mettre en avant la population que nous souhaitions interroger et de partager nos coordonnées pour entrer en contact avec les personnes volontaires à participer à l'enquête. Cette méthode s'est révélée concluante, aboutissant à l'obtention du témoignage de huit participantes à l'enquête.

Cependant, malgré l'efficacité de cette méthode, il est important de noter un potentiel biais de sélection. En effet, l'annonce a été diffusée au sein d'un réseau professionnel, auquel sont affiliés des individus liés à nos pratiques et à nos intérêts professionnels. Par conséquent, les participantes à l'enquête sont également issues de ce milieu et ne sont donc pas représentatives de la population des femmes en situation de handicap.

Pour rendre compte plus précisément du profil des personnes que nous avons interrogé, voici un tableau qui présente les données relatives aux huit enquêtées :
<table><caption>Figure 1 : Tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</caption><thead><tr><td>Prénom<sup>13</sup></td><td>Âge</td><td>Activité professionnelle</td><td>Handicap<sup>14</sup></td><td>Durée de l'entretien</td><td>Annexes</td></tr></thead><tbody><tr><td>Jeanne</td><td>28 ans</td><td>Transcriptrice et intervenante dans le champ du handicap</td><td>Infirmité motrice cérébrale</td><td>104 min</td><td>5</td></tr><tr><td>Fanny</td><td>23 ans</td><td>Étudiante en promotion et éducation à la santé</td><td>Trouble déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH)</td><td>48 min</td><td>6</td></tr><tr><td>Lucie</td><td>33 ans</td><td>Traductrice indépendante</td><td>Infirmité motrice cérébrale</td><td>116 min</td><td>7</td></tr><tr><td>Andréa</td><td>43 ans</td><td>Salariée dans une entreprise adaptée (Humanitaire)</td><td>Troubles neuropathiques</td><td>55 min</td><td>8</td></tr><tr><td>Diana</td><td>40 ans</td><td>Sexologue-clinicienne</td><td>Handicap physique</td><td>137 min</td><td>9</td></tr><tr><td>Linda</td><td>33 ans</td><td>Chargée de mission emploi et inclusion</td><td>Handicap physique</td><td>100 min</td><td>10</td></tr><tr><td>Hélène</td><td>38 ans</td><td>Ingénieure installation</td><td>Troubles du Spectre de l'Autisme (TSA)</td><td>138 min</td><td>11</td></tr><tr><td>Joria</td><td>43 ans</td><td>Référente régionale handicap et responsable de la qualité de vie au travail</td><td>Handicap physique</td><td>67 min</td><td>12</td></tr></tbody></table>

À la fin de chaque entretien qui a été mené, les enquêtées ont choisi un prénom d'anonymat, ce qui nous permet de les citer dans notre recherche sans dévoiler leur identité. Ces prénoms seront donc utilisés lorsque nous prendrons appui sur leurs discours.

<footnote n="13">¹³ Les prénoms des enquêtées ont été modifiés pour garantir leur anonymat.</footnote>

<footnote n="14">¹⁴ La catégorie handicap « des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l'interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l'égalité avec les autres. » (ONU, 2006)</footnote>
En parallèle de cette annonce, nous avons rencontré dans notre sphère universitaire et professionnelle une compagnie de théâtre de travailleuses et de travailleurs en situation de handicap. À travers plusieurs échanges avec cette compagnie, il nous a paru intéressant d'élargir notre enquête de terrain et ainsi le profil des personnes interrogées. En effet, les pièces de théâtre dans lesquelles ils jouent mettent en scène la question du handicap, au travers de diverses situations de la vie quotidienne, du travail, mais aussi de la vie affective, intime et sexuelle. C'est une activité qu'ils exercent à temps plein. À titre heuristique, il nous semblait donc pertinent de recueillir leur discours pour apporter des éléments de réponse à notre question de recherche. Cependant, au regard du nombre de comédiennes et de comédiens, et du temps qui nous est imparti pour réaliser cette enquête de terrain, il était trop ambitieux d'entreprendre des entretiens individuels avec chacun d'entre eux. Ainsi, il a été plus judicieux d'envisager la réalisation d'un entretien collectif avec les membres de la compagnie. Nous avons alors échangé avec la metteuse en scène de la troupe de théâtre pour convenir des modalités de l'entretien collectif et pour trouver un créneau disponible dans nos emplois du temps respectifs. Nos échanges nous ont permis d'avoir les informations nécessaires pour concevoir des outils (présentés dans la partie suivante) pertinents pour la réalisation de l'entretien collectif. Seulement, un événement précédent notre entretien collectif, que nous n'évoquerons pas ici, a impacté la compagnie de théâtre. Par conséquent, l'entretien collectif n'a pas pu prendre la forme que nous avions imaginée. Au départ, nous voulions créer une discussion de groupe avec au moins cinq personnes, homme et femme confondus. Finalement, nous avons réalisé un entretien collectif avec trois comédiennes de la compagnie. Ainsi, nous avons complété l'échantillon de femmes interrogées dans le cadre de cette enquête.

<table><caption>Figure 2 : Tableau regroupant les personnes interrogées par entretien collectif</caption><thead><tr><td>Prénom<sup>15</sup></td><td>Âge</td><td>Activité professionnelle</td><td>Handicap</td><td>Durée de l'entretien collectif</td><td>Annexes</td></tr></thead><tbody><tr><td>Maëlle</td><td>45 ans</td><td>Travailleuse en ESAT</td><td>Déficience intellectuelle</td><td>N°1 : 60 min</td><td>13</td></tr><tr><td>Charlotte</td><td>36 ans</td><td>Comédienne</td><td>Déficience intellectuelle</td><td>N°1 : 60 min<br>N°2 : 90 min</td><td>13 et 14</td></tr><tr><td>Manon</td><td>36 ans</td><td>Comédienne</td><td>Déficience intellectuelle</td><td>N°1 : 60 min<br>N°2 : 90 min</td><td>13 et 14</td></tr></tbody></table>

<footnote n="15">15 Les prénoms des enquêtées ont été modifiés pour garantir leur anonymat.</footnote>
En tout, nous avons mené des entretiens avec 11 femmes (entretiens individuels et collectifs confondus), chacune ayant des profils sociologiques variés. Parmi elles, huit ont été interviewées en entretien individuel tandis que trois ont pris part à un entretien collectif. Dans la partie qui suit, nous exposerons les outils que nous avons utilisés pour recueillir leurs discours.

### 2.1.3. Les outils mobilisés pour l'enquête de terrain

Pour réaliser notre enquête de terrain, nous avons choisi de réaliser des entretiens semi-directifs, individuels et collectifs. Premièrement, ce choix tient au fait que « l'entretien est rencontre » (Blanchet & Gotman, 2015, p.19), il n'est pas simplement un recueil d'information, il relève aussi de l'inconnu et donc d'une part de risque, car c'est un processus interlocutoire (Blanchet & Gotman, 2015, p.19), ce qui le différencie d'un questionnaire. Cependant, l'entretien ne relève pas d'une discussion uniquement improvisée, car il requiert l'élaboration d'un guide d'entretien au préalable. Ce dernier se situe entre « l'interface du travail de conceptualisation de la recherche et sa mise en œuvre concrète » (Blanchet & Gotman, 2015, p.58). Il permet d'organiser les catégories que nous voulons aborder lors de l'enquête de terrain (Blanchet & Gotman, 2015).

Deuxièmement, nous avons fait le choix de l'entretien, car il « fait appel au point de vue de l'acteur et donne à son expérience vécue, à sa logique, à sa rationalité, une place au premier plan » (Blanchet & Gotman, 2015, p.20). Pour répondre à notre question de recherche, nous souhaitons saisir les conditions de l'expression du consentement dans le champ de la sexualité, à travers le vécu des femmes en situation de handicap. Au vu de ce que l'entretien permet, il paraît pertinent d'utiliser cette méthode de recueil de données. En effet, ce qui nous intéresse, c'est « le sens que les acteurs donnent à leurs pratiques, aux événements dont ils ont pu être les témoins actifs [...], les systèmes de valeurs et les repères normatifs à partir desquels ils s'orientent et se déterminent. » (Blanchet & Gotman, 2015, p.24). Dans notre sujet, cela correspond à tout ce qui peut représenter, pour la personne, un frein ou au contraire un levier, à l'expression de son consentement dans le champ de la sexualité, autant d'un point de vue conceptuel, que pratique.
Pour organiser nos entretiens, nous avons alors construit un guide d'entretien (Annexe n°15), dans le but de reformuler la question de recherche en question d'enquête, comme le propose Blanchet & Gotman (2015). Nous avons fait le choix de réaliser un guide d'entretien par catégorie, qui se construit selon « une liste de thèmes [catégories] à aborder sans questions pré-rédigées (Desanti et Cardon, 2010) » (Sauvayre, 2021, p.20). Pour définir les catégories, nous sommes revenus sur les différents constats théoriques qui nous ont permis d'élaborer notre question de recherche. À partir de cela, nous avons pu construire cinq parties distinctes qui fondent notre guide d'entretien.

### 2.1.3.1. La construction du guide d'entretien

En premier lieu, nous avons vu que les femmes en situation de handicap sont peu prises en compte dans les luttes féministes contre les violences sexuelles (Aulombard, 2019). Ce manque, se traduit par une insuffisance notable dans les services d'accompagnement des victimes de violences sexuelles (Aulombard, 2019). De plus, elles subissent des discriminations dans toutes les sphères de la vie, ce qui les rend d'autant plus vulnérables face aux violences sexuelles (DREES, 2020). En effet, l'accès limité aux logements, aux soins et à l'emploi contribue à leur précarité et les expose davantage à de telles situations (Gardien, 2016). Aussi, pour explorer la notion de consentement chez nos enquêtées, nous devons considérer les aspects relationnels, situationnels, temporels et expérientiels de la personne enquêtée et des expériences qu'elle raconte. La première catégorie du guide d'entretien, intitulé « situation de la personne » a pour objectif de recueillir des informations sur le contexte de vie de l'enquêtée, ainsi que quelques informations relatives aux caractéristiques sociologiques de la personne (âge, profession, niveau d'études).

La complexité du consentement se manifeste par son caractère polysémique, puisque sa définition et son évaluation dépendent exclusivement de la personne concernée, qui forge sa propre conception de cette notion. Ainsi, il est important que nous essayions de saisir la définition du consentement que possède chacune de nos enquêtées. Pour cela, nous n'avons pas souhaité interroger frontalement nos enquêtées sur leur définition du mot « consentement », afin de ne pas influencer leurs réponses. Nous avons privilégié l'utilisation d'un support vidéo, plus précisément un extrait du film l'Auberge Espagnole, réalisée par Cédric Klapisch en 2002. En 2018, le film l'Auberge Espagnole fait l'objet d'une critique féministe à propos de l'image qu'il véhicule de la femme qui « aime être forcée » (EdoToutCourt, 2018). Plus largement,
l'autrice de l'article souhaite dénoncer les films qui banalisent des comportements pouvant
amener à des situations d'agression sexuelle et qui véhicule une représentation des femmes
participant à la culture du viol. Elle reprend donc une scène du film dans laquelle Xavier
(interprété par Romain Duris), un acteur français et Isabelle (interprété par Judith Godrèche),
une actrice française, mettent en scène une relation affective, puis sexuelle (Peterpetervogel,
2011). Dans cette scène, nous voyons les deux acteurs se rejoindre, ils énoncent chacun à leur
tour qu'ils sont heureux de se retrouver. Quelques secondes plus tard, Xavier se rapproche
d'Isabelle pour l'embrasser. Elle tente de le repousser et lui exprime à plusieurs reprises qu'elle
ne veut pas que cela continue. Xavier insiste et continue de l'embrasser malgré les propos et le
comportement d'Isabelle. La scène se termine en montrant Xavier et Isabelle qui s'allongent
sur un banc pour s'enlacer et s'embrasser. La critique émise à l'égard de cette scène met en
évidence le fait qu'elle ne semble pas refléter une relation fondée sur le consentement. Ainsi,
étant donné que cette scène peut susciter des débats et qu'elle illustre la complexité du
consentement, nous avons décidé de l'utiliser comme point de départ pour introduire une
discussion à ce sujet. Nous l'avons donc présentée à nos participantes pour explorer et discuter
de la notion de consentement, c'est la deuxième catégorie de notre guide d'entretien. L'objectif
était de comprendre le positionnement et le raisonnement de nos enquêtées dans ce type de
situation, leur familiarité avec la notion de consentement et la prise de position qu'elles ont au
regard de ce sujet. Le choix de sélectionner une situation externe à leur vécu nous est apparu
pertinent pour obtenir ce genre d'information, car cela offre la possibilité de rester détaché
émotionnellement de la situation, même si la scène peut faire écho à des expériences
personnelles.

Nous avons vu que les femmes en situation de handicap vivent des oppressions
spécifiques, liées à un statut de femme et de personne en situation de handicap dans la société
(Aulombard, 2019). Dans nos entretiens, il nous paraît alors nécessaire de garder cet aspect en
arrière-plan de manière générale, mais aussi de l'approfondir plus spécifiquement dans le
champ de la sexualité. Nous avons pu voir que les femmes en situation de handicap étaient peu,
ou pas, reconnues comme des « citoyens sexuels » (Fournier, 2016). Par conséquent,
l'éducation à la sexualité est bien trop souvent négligée pour les femmes en situation de
handicap (Masson, 2013), alors qu'elle se révèle importante pour favoriser une exploration de
soi et des limites individuelles. Notre troisième catégorie au sein du guide d'entretien se focalise
sur la compréhension des participantes en matière de sexualité. Cela englobe leurs désirs et
préférences, à savoir ce qu'elles souhaitent ou refusent, ainsi que leur perception de leurs droits
et responsabilités, incluant ce qui leur est possible ou non. De plus, cette catégorie souhaite
également aborder leur niveau de connaissance quant aux risques liés à la santé sexuelle.

La quatrième catégorie de notre guide d'entretien par du constat que les femmes en
situation de handicap font face à un certain nombre de facteurs personnels et environnementaux
qui peuvent être des freins et/ou de leviers à l'accès à une vie affective, intime et sexuelle
(Masson, 2013). Ce qui nous intéresse, c'est de comprendre quelles sont les contraintes internes
et externes qui s'imposent à nos enquêtées, et quelles sont les conditions qui leur permettent ou
pas d'exprimer leur consentement et/ou leur non-consentement dans une relation affective et
sexuelle. Pour recueillir ces informations, nous souhaitons avoir accès au discours de nos
enquêtées à propos de leurs expériences vécues, afin de repérer ce qui fait obstacle ou qui
facilite l'expression du consentement pour les enquêtées. Rappelons ici, qu'au début de chaque
entretien, nous avons explicitement représenté le sujet de notre enquête, en laissant la place à
toutes les questions à ce sujet. Puis, nous avons précisé qu'il était possible, à tout moment, de
faire une pause lors de nos échanges et/ou d'arrêter l'entretien.

Enfin, une dernière thématique est venue s'ajouter à notre guide d'entretien. Elle a été
ajoutée au fur et à mesure de l'enquête. En effet, lors de la passation des premiers entretiens,
nous avons pu remarquer que les événements récents (#Metoo, #BalanceTonPorc, etc.) avaient
un impact quant à la libération de la parole de nos enquêtées. En ce sens, et pour tenter de
comprendre si cela pouvait être un facteur important dans la libération de la parole, et plus
précisément dans l'expression du consentement sexuel, nous avons décidé d'en faire une
thématique à part entière dans notre guide d'entretien.

À partir de ce guide, qui « structure l'organisation, mais ne dirige pas le discours »
(Blanchet & Gotman, 2015, p.62) nous avons mené à la fois les entretiens individuels et les
entretiens collectifs, puisque l'objectif principal était d'aborder les différentes catégories que
nous avons exposées ci-dessus avec nos enquêtées afin d'apporter des éléments de réponse à
notre question de recherche. Néanmoins, il est essentiel de souligner que les entretiens
individuels présentent des distinctions par rapport aux entretiens collectifs, et il convient ici de
montrer ces différences pour une compréhension approfondie de notre approche
méthodologique.
### 2.1.3.2. Les entretiens collectifs

L'une des premières particularités des entretiens collectifs réside dans le fait de réunir un ensemble de personnes en vue d'engager une discussion collective. Les entretiens collectifs peuvent aussi être appelés *focus group*, qui sont des « discussions de groupe ouvertes, organisées dans le but de cerner un sujet ou une série de questions pertinents pour une recherche » (Kitzinger et al., 2004, p.237). De notre côté, au cours de nos sessions d'entretiens collectifs, avec notre question de recherche comme fil conducteur, nous avons mis la focale sur la notion de consentement. En d'autres termes, notre démarche visait à interroger, à travers diverses activités, les facettes du consentement dans le champ de la sexualité. Pour atteindre cet objectif, nous avons utilisé des dispositifs méthodologiques que nous détaillerons progressivement au cours de la description du déroulement des entretiens collectifs.

Avant de présenter les différentes activités qui nous ont permis d'animer les entretiens collectifs, il est important de revenir sur les précautions que nous avons adoptées en amont de cette enquête. Le fruit de notre travail de préparation est réuni dans un document que nous avons rédigé en français facilité et intitulé « Notice d'information sur la collecte des données personnelles » (Annexe n°2). Un exemplaire de ce document a été distribué à chacune des participantes. Nous avons pris le temps de le lire ensemble au début de la première séance, ce qui nous a permis d'aborder différents sujets avant de démarrer la discussion de groupe :

- Le programme des séances

- La participation

- Pourquoi faire ces séances ?

- Comment ces séances vont se dérouler ?

- La confidentialité des informations

- La diffusion des résultats

- Ressources

Cette notice informative nous a permis de créer un premier contact et de poser un cadre, qui nous a conduit à co-construire les accords du groupe (Annexe n°3).

Comme nous l'avons dit plus haut, nous avons utilisé des dispositifs méthodologiques. Le premier outil que nous avons utilisé, c'est le photolangage, il permet de « facilite[r] l'accès aux matériaux préverbaux par la médiation de l'image photographique » (Cauvin Renault, 2019, p. 473). Pour ce faire, nous avons sélectionné trois planches de photos (Réseau santé,
soins & spiritualités, s. d.) au préalable que nous avons pu présenter lors de l'entretien collectif.
Le jour de l'entretien, nous avons commencé par aménager l'espace de la salle, en installant un
écran pour projeter les photographies. Ensuite, nous avons invité chaque participante à
sélectionner une ou plusieurs images qui évoquaient en elles le sentiment d'être d'accord. De
manière similaire, nous avons répété cet exercice en demandant cette fois aux participantes de
choisir une photographie reflétant le sentiment d'être en désaccord. À ce stade, « il est demandé
à chacun[e] de "se laisser choisir par la photo" » (Cauvin Renault, 2019, p. 474). Par la suite,
elles ont tour à tour exposé et décrit verbalement la raison pour laquelle elles avaient fait le
choix de ces photographies.

Le deuxième dispositif méthodologique proposé aux participantes consistait en un débat. À cet effet, nous avons pris comme point de départ plusieurs expressions extraites d'une enquête sur le consentement dans les relations sexuelles réalisée par le collectif féministe NousToutes (2020). Les participantes étaient ensuite invitées à prendre position, que ce soit en accord, en désaccord, ou en indiquant qu'elles n'avaient pas de réponse certaine. Les expressions employées dans cet exercice étaient les suivantes :

- Je peux discuter avec mon.ma partenaire de sexe et de sexualité, de ce qui fait plaisir ou ce qui inquiète

- Je me sens écoutée et entendue par mon.ma partenaire sur ce dont j'ai envie

- J'écoute et j'entends mon.ma partenaire sur ce dont elle.il a envie

- Si l'autre ne dit rien, cela signifie qu'elle.il est forcément « d'accord »

- Être ensemble n'implique pas automatiquement le fait d'avoir des relations sexuelles

- Lors d'un rapport sexuel, si j'ai dit oui, je peux dire non à tout moment pour que cela s'arrête

- J'ai le droit d'exprimer mon désaccord

Ce dispositif avait pour finalité de recueillir leur perspective concernant des situations principalement liées à la notion de consentement dans les relations sexuelles, dans le but d'identifier des facteurs qui pourraient encourager ou entraver son expression.

Le troisième dispositif méthodologique consistait en une activité visant à élaborer
collectivement une définition de la notion de consentement. À cette fin, nous avons opté pour
l'utilisation de post-it, chaque participante étant invitée à inscrire des termes en résonance avec
la notion de consentement. Par la suite, lors d'une mise en commun, l'objectif était de construire
collaborativement une définition.
Par ailleurs, les groupes de discussion peuvent être intéressants pour « faciliter des discussions sur un sujet tabou » (Kitzinger et al., 2004, p.241) et « fournir un soutien mutuel » (Kitzinger et al., 2004, p.241) entre les participantes. En effet, certains auteurs (Kitzinger et al., 2004) s'accordent pour dire que cet outil de recueil de données peut être particulièrement important dans le cas de sujets relatifs à des expériences sensibles ou difficiles, comme les violences sexuelles, ce qui est particulièrement intéressant au regard de notre sujet. Dans cet espace de parole, nous souhaitons proposer une discussion dans laquelle « chacun[e] pourra s'exprimer librement, à sa façon et en fonction de ses capacités, sur ses sentiments, ses désirs, ses rêves, ses difficultés, mais aussi sur ses limites » (Handicap International, 2007, p.7). Ainsi, « le rôle du chercheur s'approche de celui d'un animateur et les techniques employées s'apparentent à celles utilisées au sein des groupes de paroles » (Fournier, 2016, p. 197). En d'autres termes, notre rôle est de savoir trouver la limite entre « quand intervenir et quand rester silencieux » (Kitzinger et al., 2004, p.241).

Pour finir, nous savons que les entretiens collectifs, ou les focus groups visent principalement à s'intéresser aux interactions entre les participants (Kitzinger et al., 2004). Cependant, notre intérêt est porté bien plus sur le discours des personnes, de la même manière que le propose Jennifer Fournier (2016). En effet, « l'analyse des entretiens collectifs peut se focaliser sur le groupe pris dans sa globalité ou prendre comme unité d'analyse les interactions entre les participants » (Duchesne & Haegel, 2005, p.86). Nous faisons donc le choix de « centrer l'analyse sur le contenu des opinions collectivement exprimées » (Duchesne & Haegel, 2005, p.86). Et comme l'entretien collectif est réalisé au sein d'une compagnie de théâtre, l'objectif est de recueillir les significations partagées par ce groupe.

### 2.1.4. Les outils de traitement et d'analyse du contenu

Nous avons choisi de transcrire l'intégralité des entretiens individuels et collectifs, qui ont été enregistrés avec l'accord des participantes. Ce travail nous permet d'effectuer une première lecture des entretiens, comme une préanalyse. Toutefois, il est important de garder à l'esprit que notre transcription ne permet pas de capturer la totalité d'un témoignage, c'est-à-dire, « le ton, l'intensité, le timbre, la clarté de la voix, la durée et le caractère continu ou discontinu des hésitations, etc. » (Paillé & Mucchielli, 2021, p.95). En ce sens, le travail d'analyse est focalisé sur le contenu du discours, bien plus que sur sa forme. Par ailleurs, nous devons aussi préciser que nous avons retravaillé la retranscription de nos entretiens avec les
personnes enquêtées afin de les rendre le plus anonyme possible. Cependant, nous ne souhaitons pas prendre le risque de diffuser publiquement la retranscription écrite de ces entretiens pour des raisons de confidentialité, de protection des données et d'anonymat.

En nous basant sur les données collectées et transcrites, nous avons choisi de réaliser une analyse thématique, selon la méthodologie présentée par Paillé & Mucchielli (2021). Elle consiste à traiter le corpus de données en créant des « thèmes », voire des « sous-thèmes » si nécessaire. L'objectif de ce que les auteurs (Paillé & Mucchielli, 2021) appellent la thématisation est de transposer les données recueillies en un certain nombre de thèmes représentatifs du contenu analysé, pour plus tard, les mettre en lien avec notre question de recherche.

Notre travail consiste à rendre compte le plus exhaustivement possible de tous les éléments contenus dans le corpus. Cette démarche implique l'identification de tous les thèmes abordés au cours des entretiens, en nous appuyant à la fois sur ceux que nous avions préalablement construits dans notre guide d'entretien et sur ceux qui ont spontanément émergé et qui n'avaient pas été envisagés au préalable.

Nous utilisons ici, « une démarche ininterrompue d'attribution de thèmes et, simultanément, de construction de l'arbre thématique » (Paillé & Mucchielli, 2021, p. 275).

Ainsi, les thèmes sont identifiés et notés au fur et à mesure de la lecture du texte, puis regroupés et fusionnés au besoin, et finalement hiérarchisés sous la forme de thèmes centraux regroupant des thèmes associés, complémentaires, divergents, etc., comme nous le verrons. Ce qui caractérise la démarche de thématisation continue, c'est que cet arbre est construit progressivement, tout au long de la recherche, et n'est véritablement parachevé qu'à la toute fin de l'analyse du corpus. (Paillé & Mucchielli, 2021, p. 275).

Plus concrètement, nous avons mis en pratique ce que Pierre Paillé et Alex Mucchielli dénomment le « relevé de thème » (2021, p. 280). Ce processus d'analyse est structuré sous la forme d'un tableau Excel avec plusieurs colonnes, comprenant les catégories de thèmes, les rubriques, les sous-rubriques et les extraits de verbatim (voir Annexe n°4). Il nous permet de reprendre l'intégralité du discours des enquêtées et de « séparer les diverses unités de signification les unes des autres, soit en tirant une ligne, soit en créant des cellules pour une mise en tableau, avec ou sans numérotations des unités » (Paillé & Mucchielli, 2021, p. 279).
Et « une unité de signification est une phrase ou un ensemble de phrases liés à une même idée, un même sujet, ou encore, à un même thème » (Paillé & Mucchielli, 2021, p. 279). La séparation entre les unités de signification a lieu lorsqu'une nouvelle idée émerge.

Pour éviter toute confusion entre les thèmes et les rubriques, il est essentiel de clarifier ce qui se cache derrière ces termes. « Un thème est un ensemble de mots permettant de cerner ce qui est abordé dans l'extrait du corpus correspondant, tout en fournissant des indications sur la teneur des propos. » (Paillé & Mucchielli, 2021, p. 280). En d'autres termes, il va au plus proche du discours de la personne, ce qui nous permet de saisir la teinte des propos, c'est-à-dire leur nuance. Tandis que la rubrique a une fonction classificatoire et « contrairement au thème, une rubrique se situe toujours à un niveau relativement abstrait par rapport au contenu analysé » (Paillé & Mucchielli, 2021, p. 281),

En ce qui concerne la mise en pratique, et comme le suggère Pierre Paillé et Alex Mucchielli (2021), nous avons collecté les thèmes au fur et à mesure de l'analyse des données, en vue de les regrouper ultérieurement. Pour ce faire, nous avons adopté une approche « ascendante » (Paillé & Mucchielli, 2021, p. 279), en progressant des thèmes vers les rubriques.

Par la suite, à travers l'identification et la mise en évidence des divers thèmes extraits de nos entretiens, nous serons en mesure de les confronter à notre question de recherche. Cette réflexion fera l'objet d'une troisième partie dans ce travail de recherche.

### 2.1.5. La posture du chercheur

> « Dans une enquête, une situation n'est jamais étudiée dans un vase clos et en l'absence d'éléments de contexte. » (Paillé & Mucchielli, 2021, p. 164)

> « L'intime, tout d'abord. Accéder à l'intimité des autres, tout comme être confronté à des situations et des récits très forts (morts, meurtres, abus), conduit à “être affecté” dans sa propre intimité » (Mazzocchetti & Piccoli, 2016, p.17). En effet, au regard de notre sujet de recherche, qui nécessite la collecte du discours des participantes sur leur vie intime, affective et sexuelle, nous ne pouvons prétendre à la neutralité dans notre posture et nos propres expériences intimes peuvent influencer notre démarche.
D'une part, notre expérience nous a sensibilisé à la problématique des violences sexuelles, et cette proximité nous permet d'établir une posture empathique avec les récits parfois douloureux partagés par nos enquêtées. Dans une perspective proactive, nous avons également pris l'initiative de nous familiariser avec les numéros d'urgence ainsi que les services d'accompagnement dédiés aux femmes en situation de handicap qui sont victimes de violences sexuelles. Cette démarche visait à nous assurer que, dans le cas où nous devrions recueillir des récits de violences, nous disposerions des informations nécessaires pour fournir une aide adéquate si la personne en exprimait le besoin.

D'autre part, nos convictions en tant que militante engagée dans la lutte contre les violences sexuelles et la promotion de la santé sexuelle ont également façonné la démarche de cette recherche. En somme, cette posture, nourrie par nos expériences personnelles et militantes, a teinté nos échanges avec les enquêtées.

Notons aussi que le travail de thématisation décrit précédemment est influencé par « la sensibilité théorique et expérientielle du chercheur » (Paillé & Mucchielli, 2021, p. 278). Elle est liée à notre formation, notre expérience de recherche, mais aussi à notre terrain » (Paillé & Mucchielli, 2021). De plus, elle évolue au fur et à mesure de nos lectures et du traitement des données (Paillé & Mucchielli, 2021). Elle est aussi liée à notre sensibilité expérientielle, qui peut aussi nous permettre de mettre à profit nos connaissances au service de cette thématisation. Néanmoins, les outils que nous avons construits et présentés plus haut visent précisément à renforcer l'objectivation de notre recherche.

Cependant, même avec la posture que nous venons d'exposer, nous ne prétendons en aucun cas nous substituer aux expériences et aux connaissances des personnes que nous étudions. Nous partons du principe que ce sont elles qui détiennent le savoir que nous recherchons. Notre intention n'est pas de nous substituer à elles, ce qui ne servirait pas les objectifs de notre recherche. Par conséquent, nous plaçons les enquêtées en tant que « premières expertes des situations qu'elles vivent » (Fournier, 2016, p.149).

Aussi, comme le rappelle Jennifer Fournier (2016), les femmes en situation de handicap peuvent faire l'objet de disqualification sociale. En effet, « les personnes [enquêtées] qui participent peuvent être qualifiées “d'acteurs faibles”, c'est-à-dire d' “individus ayant fait l'objet d'une disqualification sociale du fait d'un stigmate physique, moral ou groupal (selon la
classification proposée par Erving Goffman, 1975)” » (Fournier, 2016, p.198). Cette
perspective nous paraît pertinente dans notre contexte, étant donné que nous partageons des
expériences et un statut social différent de nos enquêtées (l’expérience d’une situation de
handicap), ce qui peut accentuer les différences (Fournier, 2016). C’est pourquoi, dès le début
de notre enquête, nous avons adopté une posture qui positionne les enquêtées en tant que
détentrices du savoir. Plusieurs d’entre elles ont exprimé leurs inquiétudes quant à la qualité et
à la pertinence de leurs propos, et notre rôle a été de leur rappeler, lors de chaque entretien, que
le but de cette recherche était l’exploration de leurs expériences vécues et de leurs ressentis
individuels.

Par ailleurs, à la suite de notre enquête de terrain, nous avons observé que plusieurs de
nos enquêtées étaient reconnaissantes de pouvoir participer à des discussions sur ce sujet,
souvent perçu comme tabou et généralement passé sous silence. Dans certains entretiens, nous
avons même assisté à une libération de la parole, où des sujets habituellement tus étaient
abordés, car, comme l’une de nos participantes l’a exprimé, « on ne se connaît pas ».
# Chapitre 2.2. Présentation des résultats

Nous avons entrepris une analyse approfondie de l'ensemble des entretiens individuels et collectifs, en suivant avec rigueur la démarche méthodologique préconisée par Pierre Paillé et Alex Mucchielli (2021). Ce travail nous a permis de classifier et structurer notre matériau de recherche, dans le but de présenter ci-dessous, de la manière la plus exhaustive possible son contenu.

## 2.2.1. Perceptions et attitudes externes

Tout d'abord, nous pouvons souligner que plusieurs enquêtées ont abordé la question du regard des autres sur leur handicap et de son influence dans leur vie. Comme l'a exprimé Jeanne<fnref n="16" />, une de nos enquêtées :

> On impose au corps, enfin, et particulièrement au mien parce qu'il est plus dépendant que les autres et que du coup, il est plus sujet au regard et voilà [...] c'est tout un truc contre lequel je dois lutter, encore maintenant. (Jeanne, cf. annexe 5)

Cela met en lumière d'une part, le regard insistant sur les corps dépendants, et d'autre part la nécessité de mener un combat contre cette réalité. L'insistance de ces regards se ressent aussi dans le discours de Charlotte<fnref n="17" /> au sujet de ses cicatrices, qui nous dit : « je vois quand même que les regards se posent sur moi, reste un moment sur moi. Et le plus souvent, quand ça devient trop long, ouais c'est les gamins, les gamins, ils les regardent » (Charlotte, cf. annexe 14). Et ces regards font aussi l'objet de moqueries, comme le raconte Charlotte :

> Ma petite nièce et mon petit neveu, ils acceptent, ça, c'est sûr, mais mes autres neveux et nièces, il y en a qui n'acceptent pas, qui n'acceptent pas mes cicatrices, qui me regardent bizarre, qui me disent ouais, mais cache moi ça, c'est horrible. (Charlotte, cf. annexe 14)

On peut aussi constater, dans le discours de deux autres enquêtées, que la nécessité constante de mener ce combat peut s'accompagner d'une fatigue émotionnelle. Diana<fnref n="18" /> exprime cette lassitude ainsi :

<footnote n="16">¹⁶ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>

<footnote n="17">¹⁷ Cf. Figure 2 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien collectif</footnote>

<footnote n="18">¹⁸ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>
J'ai pas envie de faire d'efforts en fait, y'a aussi ça. Il y a aussi un endroit où je suis un peu fatiguée aujourd'hui, mais peut-être c'est mon âge, je sais pas. Y'a un endroit où je suis fatiguée de devoir faire de la pédagogie. (Diana, cf. annexe 9)

Et Linda<fnref n="19" /> l'explique en disant :

Moi je veux pas recevoir un malaise. Ouais, je pense, j'ai pas le temps pour ça, j'ai pas l'énergie pour ça. Je peux comprendre que ça puisse mettre mal à l'aise, mais j'en ai rien à foutre en fait. Et donc du coup j'ai besoin de me protéger, j'ai besoin de me préserver et donc je ne veux pas être face à quelqu'un « oh là là, ouais, non, c'est trop chelou na na na », tu vois. (Linda, cf. annexe 10)

Ainsi, le regard porté par autrui sur le handicap de ces enquêtées se manifeste de manière envahissante dans leur réalité, les contraignant à une lutte permanente. Ces verbatims montrent comment les perceptions liées aux normes de la validité sont ressenties dans la vie de nos enquêtées.

Lucie<fnref n="20" /> nous explique aussi, que le regard des autres apparaît comme moins étrange et perturbant lorsqu'elle est en fauteuil roulant que lorsqu'elle à une canne, compte tenu de son âge :

J'ai vécu mon passage au fauteuil roulant comme une libération, tu vois ? Parce qu'enfin, je correspondais à ce qu'il y avait sur mon macaron. Tu vois les gens, ils trouvent ça moins bizarre de voir quelqu'un en fauteuil roulant que de voir quelqu'un en poussette ou de voir quelqu'un avec une canne, avec mon âge en tout cas. (Lucie, cf. annexe 7)

Dans ce que nous rapporte Hélène<fnref n="21" />, bien qu'elle ait un handicap dit invisible, c'est-à-dire qui n'est pas perceptible à la vue des autres, elle subit aussi des contraintes dans sa vie quotidienne. Elle l'exprime en disant :

Moi j'ai pas la discrimination, en tout cas pas au délit de faciès [...] ça vient un peu après en général. La contrepartie, c'est que si jamais j'essaye de faire valoir que je suis vraiment crevée en fait et que je peux plus, et ben ça passe pas. Allez 95% des gens, ils me regardent en mode, ce que tu viens de dire n'a pas de sens, ne fait pas de sens en fait. (Hélène, cf. annexe 11)

D'après les données que nous avons recueillies, le regard des autres, et plus particulièrement en lien avec le handicap, s'avère donc désagréable et contraignant pour six de nos enquêtées.

<footnote n="19">¹⁹ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>

<footnote n="20">²⁰ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>

<footnote n="21">²¹ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>
Nous avons aussi pu constater que ce regard ne se construit pas exclusivement sur les normes de validité et d'invalidité, car il intègre aussi des normes de genre. Comme le met en évidence Diana<fnref n="22" />, en évoquant son passé : « alors ce qu'on disait à l'époque, aujourd'hui je le dirais pas pareil. Mais à l'époque, je me percevais moi, et j'étais perçue à l'extérieur comme garçon manqué. » (Diana, cf. annexe 9). Également, parmi nos enquêtées, Charlotte<fnref n="23" /> soulève le fait que le regard d'autrui provient principalement des hommes. Comme elle le formule : « quand t'as quelque chose qui va pas physiquement, automatiquement, les mecs te le font voir, automatiquement. » (Charlotte, cf. annexe 13).

Les perceptions du regard d'autrui sont également influencées par les normes associées à l'hétérosexualité, et celles-ci ont des répercussions sur la vie de nos enquêtées, comme elles le partagent dans leurs témoignages. Jeanne<fnref n="24" /> nous explique que dans sa vie, il est difficile « d'accepter aussi que mon [son] orientation sexuelle ne soit pas dans la norme. », et par conséquent, elle a « des peurs liées à ça aussi. » (Jeanne, cf. annexe 5). Linda<fnref n="25" /> partage également son expérience, en évoquant le regard porté par sa mère sur l'homosexualité :

> En plus ma mère qui m'avait accompagné tout du long à l'hôpital, elle dormait à l'hôpital, et cetera. Donc c'était la personne envers laquelle j'avais le plus confiance, quoi. Et du coup je dis à ma mère, « bah tu sais en fait, bah Mylène, c'est ma copine ». Et là elle me dit, « bah faut que tu la quittes Linda », comme ça. (Linda, cf. annexe 10)

Ces deux enquêtées mettent en lumière la difficulté des relations qu'elles vivent, et plus particulièrement celles avec leur famille, lorsqu'il s'agit de leur orientation sexuelle.

Certaines enquêtées ont aussi mis en évidence l'influence d'un regard positif sur elle. Diana<fnref n="26" /> explique comment son professeur lui a permis de ressentir du soutien et de la tendresse : « Je me rappelle notamment d'un prof de maths en fait, qui voyait ça avec beaucoup de tendresse, avec beaucoup de bienveillance. Et d'optimisme en fait, qui était très soutenant. » (Diana, cf. annexe 9). Et Linda<fnref n="27" /> raconte comment une rencontre avec un homme lui a permis

<footnote n="22">²² Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>

<footnote n="23">²³ Cf. Figure 2 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien collectif</footnote>

<footnote n="24">²⁴ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>

<footnote n="25">²⁵ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>

<footnote n="26">²⁶ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>

<footnote n="27">²⁷ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>
de développer une meilleure estime de son corps, car il la voyait d'abord comme une femme et non pas comme une personne malade :

Et donc du coup ça a vachement cheminé aussi sur la réappropriation du corps, concevoir son corps tel qu'il est, etcetera. Et en fait Maxime ne voyait en moi que la femme, parce que la personne malade, il l'avait pas connu et la personne handicapée il en avait rien à foutre. Ça a jamais été un sujet avec Maxime. (Linda, cf. annexe 10)

Ces propos montrent que le regard des autres peut jouer un impact positif dans leur vie.

### 2.2.2. Attentes et pressions sociales

Dans le discours que nous rapportent nos enquêtées, nous remarquons qu'il existe plusieurs sphères de la vie dans lesquelles les attentes et les attitudes des personnes avec qui elles sont en relation ont un impact. Le regard des autres tend à exercer une pression sociale, façonnant les comportements et les choix.

#### 2.2.2.1. Influence sur le rapport au corps et à l'intimité

La sphère de l'intimité et le rapport au corps sont influencés par le discours que portent les parents. Jeanne<fnref n="28" /> nous explique comment ses proches agissent, et en particulier sa mère, lorsqu'elle s'occupe de son hygiène corporelle : « Sauf que pour ma mère et enfin pour mes proches, et en particulier pour ma mère, quand je suis à la salle de bain c'est pas grave, on rentre comme dans un moulin » (Jeanne, cf. annexe 5). Elle dit aussi que comme son corps est plus souvent exposé aux autres, du fait de sa dépendance, son entourage le commente : « et du coup si t'as grossi, on peut te le dire plus facilement. Si au contraire t'as maigri ou si t'as des vergetures. Par exemple, ma mère, elle est traumatisée par mes vergetures. » (Jeanne, cf. annexe 5). Lucie<fnref n="29" /> nous explique aussi que sa mère, lorsqu'elle était plus jeune, était intrusive quant à sa vie intime. Mais à partir du moment où elle a été plus indépendante dans la gestion de son appartement, le regard que portait sa mère a changé. Elle l'explique ainsi :

> Et à partir du moment où elle s'est rendu compte que j'arrivais à tenir mon chez-moi, bah à peu près normalement. Que je gère très bien mon argent, enfin. Tu vois des choses très basiques. Tu vois ? Qui ont plus d'attrait avec l'extérieur que l'intimité vraiment.

<footnote n="28">²⁸ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>

<footnote n="29">²⁹ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>
Là, elle s'est détendue, un peu sur mon... Sur ma gestion de l'intime, tu vois ? (Lucie, cf. annexe 7).

Les enquêtées expriment que ces commentaires sont perçus comme une intrusion dans leur relation avec leur propre corps. On peut aussi voir dans le comportement de la mère de Lucie qu'il y a une dimension temporelle, qui tend à modifier les limites de l'intimité. C'est ce que Jeanne<fnref n="30" /> nous rapporte aussi :

> J'ai dû attendre mes 24 ans et du coup d'aller très mal pour enfin, pour qu'enfin ma mère entende qu'en fait quand je suis à la salle de bain, je ferme jamais la porte parce qu'il y a des risques de chute et tout. Mais en fait, quand je suis à la salle de bain, je suis à la salle de bain et personne ne rentre en fait. (Jeanne, cf. annexe 5)

Le rapport au corps peut aussi être influencé par d'autres personnes, comme nous le raconte Linda<fnref n="31" /> lorsqu'elle a reçu des remarques d'une de ses collègues de travail : « ça faisait très, très, très longtemps que j'avais pas eu de remarques comme ça, intrusive sur mon corps. ». (Linda, cf. annexe 10) Charlotte<fnref n="32" /> exprime aussi ce qu'elle ressent lorsqu'elle reçoit des réflexions sur son corps :

> Quand tu reçois ça d'un type bon, déjà d'une ça te fait mal. Mais de deux, ça te renvoie directement dans tes retranchements et ça te renvoie directement dans tes cicatrices quoi. Et ces cicatrices-là, t'essayes de les oublier, t'essayes de vivre avec, mais il y a toujours une pensée négative sur ces cicatrices-là qui devraient pas y avoir. » (Charlotte, cf. annexe 13)

Elle nous raconte que les commentaires négatifs à l'égard de son corps ont un impact douloureux et font resurgir des blessures antérieures.

En revanche, Andréa<fnref n="33" /> explique que les commentaires positifs à l'égard de son corps lui ont permis de mieux l'accepter : « J'ai eu de la chance, tu vois, à ce moment-là, justement, de rencontrer des partenaires assez bienveillants. Et du coup ça a aidé aussi à accepter, ben mon corps et ses limites. ». (Andréa, cf. annexe 8) De la même manière, Diana<fnref n="34" /> évoque comment sa relation amoureuse lui a permis de se sentir bien dans son corps : « mon premier amour [...] vraiment, on s'aimait, on s'aimait, on s'aimait vraiment fort. Il y a vraiment de l'amour. Et en

<footnote n="30">³⁰ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>

<footnote n="31">³¹ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>

<footnote n="32">³² Cf. Figure 2 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien collectif</footnote>

<footnote n="33">³³ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>

<footnote n="34">³⁴ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>
parallèle de ça, donc moi ça me faisait du bien et je me sentais bien et bien dans mon corps »
(Diana, cf. annexe 9).

L'expérience partagée par les enquêtées montre qu'il existe un impact significatif des comportements et des attitudes des individus avec lesquels elles interagissent dans le rapport qu'elles entretiennent avec leur corps. Ces impacts peuvent être à la fois négatifs ou positifs, en fonction de la teneur des attitudes et des comportements d'autrui, mais aussi en fonction de la manière dont la personne les réceptionne.

### 2.2.2.2. Influence sur le parcours médicale

Lors de nos entretiens, certaines enquêtées nous ont aussi exprimé que leurs parcours médicaux avaient été influencés par les comportements et le regard que porte leur entourage.

Diana<fnref n="35" /> explique que les choix de ses parents l'ont amené à être hospitalisé sur une longue période durant son enfance : « Mes parents ont fait des choix de... comment dire... Des choix médicaux en tout cas, qui m'ont amené à vivre une grande partie de mon enfance à l'hôpital. » (Diana, cf. annexe 9). Elle évoque aussi à travers ces propos que ces choix n'ont pas été entendus lorsqu'il y avait des décisions médicales importantes quant à son corps :

> Moi j'ai pas eu vraiment le choix et quand j'ai dit que je voulais pas, ça n'a pas été entendu hein ? J'ai fait plusieurs demandes en fait, de ne pas faire certaines opérations ou d'en faire d'autres. À un moment donné, j'ai dit. Bon bah si je peux rien faire, si je peux pas faire du ski avec mes copains, si je peux pas faire du roller. Bon, ben coupez-moi la jambe, comme ça, on en parle plus. Et j'ai demandé à mes parents de m'amputer, et bah ça a toujours été non pour eux. (Diana, cf. annexe 9)

Elle raconte aussi avoir participé à des expériences médicales : « je me rends compte que je faisais partie de plusieurs cohortes pour des recherches sur du matériel médical et thermique » (Diana, cf. annexe 9). Et lors d'un échange pendant l'entretien, elle explique que les médecins ne lui ont pas fait ressentir la possibilité d'avoir le choix sur cette décision :

> Clara : Mais on te demandait ton avis à ce moment-là ?

> Diana : Euh, non pas trop.

> Clara : Pas trop, ça veut dire pas du tout ? Ou ça veut dire quoi ?

> Diana : Non mais c'était un peu des questions rhétoriques.

<footnote n="35">³⁵ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>
Clara : D'accord.

Diana : C'était un peu, c'est ok si on vient ? Mais genre on est déjà là.

Clara : Mmh, ok.

Diana : Enfin, je me sentais pas vraiment libre de dire non.

Clara : D'accord, ok. (Diana, cf. annexe 9)

Jeanne<fnref n="36" /> nous relate des faits qui, dans une certaine mesure, peuvent être similaires, car elle évoque que certaines de ces séances de rééducation étaient officielles, puis d'autres officieuses. Elle exprime cette idée en disant : « J'ai fait les rééducations, on va dire officielle et puis les rééducations officieuses. » (Jeanne, cf. annexe 5). En ce qui concerne les rééducations officieuses, planifiées par mère, qu'elle considère comme étant des « trucs de charlatan » (Jeanne, cf. annexe 5), elle éprouve le sentiment que son opinion n'a pas souvent été prise en compte : « je pense qu'on m'a pas souvent laissé place à mon avis. J'ai un peu cette impression effectivement, ouais, genre dans les trucs de charlatan. » (Jeanne, cf. annexe 5). Elle nous dit aussi que les professionnels qu'elle côtoie lors de ses séances de rééducation ne sont pas toujours à l'écoute de son avis : « tout ce qu'on fait en rééducation et qu'on dit « c'est pour ton bien », « étirer plus fort ». En fait, on ne te demande pas, à moins que vraiment tu cris de douleur, on te demande pas ton avis. » (Jeanne, cf. annexe 5). Aussi, Jeanne nous dit que les professionnels, travaillant dans le domaine médical, émettent des jugements quant à la performance physique de son corps. Pour exemplifier cela, elle raconte un de ces rendez-vous médicaux :

Jeanne : Une fois je suis allée voir un médecin de MPR, donc médecine physique de réadaptation. Elle me dit : « je suis contente de votre dos ». Ben en fait, même si vous n'étiez pas contente, enfin... En fait, ça amène de la valeur, là où il devrait pas y en avoir.

Clara : Ouais je vois.

Jeanne : Du coup, si vous êtes pas contente, on fait comment ? Comment je fais ? Ça veut dire quoi ? (Jeanne, cf. annexe 5)

Deux de nos enquêtées nous ont également partagé comment la profession de leur père a influencé leur parcours médical. Lucie<fnref n="37" /> nous dit : « Mon père [...] il a été sapeur-pompier de

<footnote n="36">³⁶ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>

<footnote n="37">³⁷ Cf. Figure 1 : tableau regroupant les personnes interrogées par entretien individuel</footnote>