# Des savoirs expérientiels des personnes concernées aux approches expérientielles

Emmanuelle Jouet, Olivier Las Vergnas, Alice Vinçon-Leite

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Emmanuelle Jouet, Olivier Las Vergnas, Alice Vinçon-Leite. Des savoirs expérientiels des personnes concernées aux approches expérientielles. L'Information Psychiatrique, 2025, 101 (6), pp. 383-392. 10.1684/ipe.2025.2897. hal-05158261

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Submitted on 2 Sep 2025

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# Des savoirs expérientiels des personnes concernées aux approches expérientielles : spécificités en santé mentale et psychiatrie

Emmanuelle Jouet, Olivier Las Vergnas, Alice Vinçon-Leite

DANS **Savoirs expérientiels (pairs-aidants) 2025/6**, PAGES 383 À 392
ÉDITIONS **L'information psychiatrique**

ISSN 0020-0204

DOI 10.1684/ipe.2025.2897

## Article disponible en ligne à l'adresse
https://stm.cairn.info/revue-linformation-psychiatrique-2025-6-page-383?lang=fr

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# Des savoirs expérientiels des personnes concernées aux approches expérientielles : spécificités en santé mentale et psychiatrie

Emmanuelle Jouet<fnref n="1" />, <fnref n="3" />, <fnref n="4" />
Olivier Las Vergnas<fnref n="1" />, <fnref n="2" />, <fnref n="3" />
Alice Vinçon-Leite<fnref n="3" />, <fnref n="5" />, <fnref n="6" />

**Résumé.** Une fois rappelée la place des récits d'expériences en psychiatrie et santé mentale, les auteurs reviennent sur l'actuelle montée en puissance des publications scientifiques qui font référence aux expériences vécues des patients en santé. Ces approches expérientielles des personnes concernées présentent-elles des spécificités en santé mentale et psychiatrie ? À partir de différences cliniques, institutionnelles et de représentations sociales, les auteurs extraient plusieurs spécificités en lien avec les approches expérientielles en santé mentale et en psychiatrie : d'autres façons de penser la clinique, un questionnement sur les altérations de la réflexivité liées aux symptômes psychiatriques, l'effet de la stigmatisation, une asymétrie de pouvoir (encadrée par la loi) et le recours aux soins sous contrainte, à l'isolement ou à la contention.

**Mots clés :** expérience patient, savoir expérientiel, santé mentale, psychiatrie, revue de la littérature

**Abstract.** From patients' experiential knowledge to experiential approaches: Specificities in mental health and psychiatry. After outlining the role of accounts of experiences in psychiatry and mental health, the authors examine the current rise of scientific publications that refer to the lived experience of patients. Do these experiential approaches present certain specificities in mental health and psychiatry? Based on clinical and institutional differences, as well as differences in terms of social representations, the authors extract several specificities related to experiential approaches in mental health and psychiatry: other ways of thinking about clinical practice, a questioning of alterations in reflexivity linked to psychiatric symptoms, the effect of stigmatization, asymmetry of power (regulated by law), and the use of care under duress, isolation, and restraint.

**Keywords:** patient experience, experiential knowledge, mental health, psychiatry, literature review

**Resumen.** De los conocimientos experienciales de las personas afectadas a los enfoques experienciales: especificidades en salud mental y psiquiatría. Tras haber evocado el papel de los relatos experienciales en psiquiatría y salud mental, los autores revisitan el auge actual de las publicaciones científicas que hacen referencia a las experiencias vividas por pacientes en el ámbito de la salud. ¿Será que estos enfoques experienciales de personas afectadas tienen especificidades en la salud mental y la psiquiatría? À partir de las diferencias clínicas, institucionales y en las representaciones sociales, los autores identifican una serie de especificidades asociadas a los enfoques experienciales en salud mental y psiquiatría: otras formas de pensar la clínica, un cuestionamiento sobre las alteraciones en la reflexividad asociadas a los síntomas psiquiátricos, el efecto de la estigmatización, una asimetría de poder (regulada por la ley) y el uso de tratamientos por medios coactivos, el aislamiento o a la contención.

**Palabras clave:** experiencia del paciente, conocimiento experiencial, salud mental, psiquiatría, revisión bibliográfica

## Introduction générale

Les thématiques de l'expérience et de la réflexivité ainsi que la terminologie des savoirs expérientiels montent en visibilité en santé. Ce triptyque (expérience, réflexivité, savoirs expérientiels) permet de définir ce

que l'on peut qualifier d'approches expérientielles (AE). Ce terme désigne toutes les approches se centrant sur la prise en considération et la mise en valeur des vécus de l'expérience. À ce triptyque qui fonde les AE s'ajoutent les connaissances, savoirs et apprentissages développés en conséquence des troubles de santé puisque ces derniers induisent certaines réflexions, perceptions et émotions. On en trouve des exemples au travers de dispositifs comme les *Patient-Reported Experience Measures* (mesures de l'expérience perçue par les patients, PREMs) et les *Patient-Reported Outcomes*

Correspondance : O. Las Vergnas
<olasverg@parisnanterre.fr>

<footnote n="1">¹ Université Paris Nanterre,
équipe ApForD-Cref UR 1589</footnote>

<footnote n="2">² Université de Lille,
équipe Trigone-Cirel UR 4354</footnote>

<footnote n="3">³ Communauté mixte informelle
de recherche CoReS,
http://cores.hypotheses.org</footnote>

<footnote n="4">⁴ Fondation Œuvre Croix Saint Simon
(Focss), Département recherche</footnote>

<footnote n="5">⁵ Inserm UMR-S U123 « Eceve »</footnote>

<footnote n="6">⁶ Hôpital Henri Guérin, Pierrefeu du Var,
Service de psychiatrie pour adultes
avec autisme, Satori</footnote>
*Measures* (mesures des résultats des soins perçus par les patients<fnref n="1" />, PROMs) ou de stratégies comme le partenariat-patient [1], la professionnalisation de la pair-aidance ou les recherches participatives.

Dans ce contexte, cet article cherche à préciser en quoi la formalisation et la mobilisation des AE présentent des spécificités quand elles concernent la santé mentale et la psychiatrie. En effet, faute de biomarqueurs, ces branches de la médecine s'appuient plus que toute autre sur l'expérience vécue par les personnes concernées. La compréhension et l'interprétation de cette expérience vécue sont au cœur de ces spécialités médicales [2, 3] mais aussi des choix de vie et des parcours de rétablissement [4, 5].

Le présent article est construit en quatre parties. La première s'intéresse à la littérature actuelle sur les AE concernant la santé en général, à l'aide de différentes requêtes bibliométriques [6]. La deuxième propose – du point de vue des professionnels – une synthèse, en trois perspectives complémentaires. La troisième cherche à comparer les AE entre santé somatique et psychique. Les résultats de cette comparaison sont alors discutés en quatrième partie.

Inscrit dans ce dossier « savoirs expérientiels », cet article débute en présentant une vision d'ensemble des approches expérientielles en santé : le lecteur spécifiquement intéressé par les applications en psychiatrie pourra se référer directement aux troisième et quatrième parties.

# L'expérience du patient dans de la littérature en santé en général

## Premier regard bibliométrique sur les AE

Aujourd'hui, la littérature francophone en santé est marquée par la diffusion de terminologies qui font référence à l'expérience des personnes concernées par des troubles de santé. C'est ainsi que plusieurs termes caractéristiques des AE se retrouvent dans les titres de nombreuses publications scientifiques ou professionnelles. Grâce à des sondages bibliométriques, nous pouvons présenter une vision de ce phénomène sous la forme du *tableau 1*. On y retrouve les nombres d'occurrence, dans les titres, de termes reliés à l'expérience comme « savoirs expérientiels », « expérience patient » « expérience de la maladie », « vécu de la maladie ».

Ce travail a été effectué sur la base *Google Scholar*<fnref n="2" /> aujourd'hui considérée comme l'outil le plus performant pour de telles démarches [7] et complété par l'interface *Publish or Perish*<fnref n="3" /> produisant des fichiers d'usage aisé. Une première requête générale sur « expérience » a

permis – une fois circonscrite au champ de la santé et des personnes concernées – de repérer certains intitulés récurrents. Ces intitulés ont été chiffrés et présentés dans le *tableau 1* à titre d'exemple.

De plus, ont également été figurées des données concernant les termes connexes de « PREMs » ou « PROMs » ou encore de « partenariat patient » – puisque ceux-ci vont être évoqués dans la suite de cet article.

## Les publications mentionnant explicitement dans le titre « savoir(s) expérientiel(s) »

### Littérature francophone titrée « savoir(s) expérientiel(s) »

L'expression « savoir(s) expérientiel(s) », qui est l'objet principal du présent dossier, est utilisée dans le titre de 216 publications francophones. La moitié sont propres à la santé et les plus citées (*tableau 2*) correspondent à des auteur(e)s liés aux sciences humaines et sociales.

### Littérature anglophone titrée « experiential knowledge »

Une littérature anglophone importante est aussi consacrée aux « savoirs expérientiels ». *Google Scholar* répertorie 884 publications contenant « experiential knowledge » dans le titre. Cependant, cette expression n'est qu'un équivalent approximatif de celle de « savoirs expérientiels ». En effet, chacun des termes qui la composent véhiculent de fait des connotations bien différentes<fnref n="4" />. Deux confusions apparaissent : la première en lien avec « *knowledge* », qui amalgame « savoirs » et « connaissance », et la seconde en lien avec « *experiential* » qui peut référer tant au « vécu » (*lived experience*) qu'à d'autres acceptations du continuum de l'expérience, comme les « pratiques acquises » (*prior experience*).

De plus, on constate que parmi les 884 textes anglophones mentionnant « experiential knowledge » dans le titre, le ratio de textes sur la santé est bien plus faible que parmi les 216 francophones (environ 12 % contre plus de 40 % en France). De fait, la production en langue anglaise est beaucoup plus axée sur les questions générales de diffusion de bonnes pratiques et d'apprentissages informels, par exemple dans le champ du management et de la gestion, non spécifique à la santé.

<footnote n="1">¹ Les auteurs utilisent la terminologie de « personnes concernées » sauf dans les expressions consacrées intégrant le mot « patient » sout-vent d'ailleurs par transposition d'un intitulé anglophone.</footnote>

<footnote n="2">² https://scholar.google.com/</footnote>

<footnote n="3">³ https://harzing.com (tous les liens ont été consultés le 01/03/2025).</footnote>

<footnote n="4">⁴ Il en va de même pour la traduction du vécu de la « maladie » qui en anglais renvoie à trois registres d'expression du vécu de la maladie : l'étude du vécu en première personne (*illness*); l'étude de la maladie du point de vue du médecin, soit en seconde personne (*sickness*); celle relevant des savoirs biomédicaux, soit en troisième personne (*disease*) [17].</footnote>
<table><caption>**Tableau 1.** Nombre d'articles correspondant à quelques expressions identifiées comme faisant explicitement mention de l'expérience des personnes concernées.</caption><thead><tr><th>Terme francophone recherché</th><th>Nombre de publications reprenant ce terme dans leur titre</th><th>Exemples d'emploi de ce terme dans les articles trouvés</th></tr></thead><tbody><tr><td>Savoir(s) expérientiel(s) (Non spécifique santé)</td><td>69 (+147) = 216<br>Dont santé = 40 %</td><td>Ex 1 : « La formule "savoirs expérientiels" fédère de fait des acteurs hétérogènes qui traquent une réalité commune bien que parfois saisie sous des vocables différents. Certains préféreront parler de savoirs "implicites" ou "informels", d'autres distingueront le "travail réel" et le travail "prescrit", d'autres encore mettront l'accent sur le pluriel dans "les compétences" pour bien signifier qu'elles ne se limitent pas à l'acquis scolaire. » [8].<br>Ex 2 : « Les savoirs expérientiels renvoient à un ensemble de savoir-faire, savoir-dire ou savoir-être caractérisés par leur dimension pragmatique, c'est-à-dire orientée vers ce qui marche du point de vue des personnes concernées. L'expérience vécue est convertie en savoirs expérientiels mobilisables en situation au fil de processus sociaux qui transforment son statut épistémologique » [9].<br>Ex 3 : « C'est la connaissance acquise par la réflexion sur l'expérience directe, la pratique personnelle ou l'engagement actif dans des expériences concrètes, par opposition à la connaissance théorique ou académique » [10].</td></tr><tr><td>Vécu(s) de la maladie</td><td>66 (+2)</td><td>Il s'agit de termes du sens commun.</td></tr><tr><td>Expérience(s) de la maladie</td><td>118 (+2)</td><td>Voir par exemple « Porter le vécu de la maladie au langage » [11], « Vivre avec la maladie » [12], « Carnet de route » [13], La perception quotidienne de la santé et de la maladie [14].</td></tr><tr><td>Expérience(s) patient(s)</td><td>106 (+1)</td><td>Deux définitions qu'il ne faut pas confondre coexistent pour cette notion.<br>Ex. 1 : Avlijas et al., définissent cette notion comme « la combinaison de processus externes et internes de l'hôpital, d'attributs centrés sur le patient, d'interactions entre le patient et le personnel et les personnels entre eux pendant tous les épisodes de soins » [15].<br>Tandis que Ex. 2 : le Beryl Institute (cité par [16]) la considère comme « l'ensemble des interactions et des situations vécues par une personne ou son entourage au cours de son parcours de santé. Ces interactions sont façonnées à la fois par l'organisation de ce parcours mais aussi par l'histoire de vie de la personne concernée » définition beaucoup plus proche de celle de la formulation du langage commun « expérience du patient ».<br>Ex. 3 : Dans un argumentaire récemment paru (juin 2025), la HAS indique même que « selon les auteurs, 3 réalités différentes co-existent : 1/ les vécus, 2/ les avis et perceptions des personnes concernées, 3/ les démarches et plans d'actions mises en œuvre dans les établissements de santé pour améliorer l'expérience des personnes concernées » [16].</td></tr><tr><td><strong>TOTAL</strong></td><td><strong>511</strong></td><td></td></tr><tr><td>PREMs (francophone), pour mémoire</td><td>14</td><td>(Patient-Reported Experiences Measures) mesures de l'expérience perçue par les patients.</td></tr><tr><td>PROMs (francophone), pour mémoire</td><td>33</td><td>(Patient-Reported Outcome Measures) mesures des résultats des soins perçus par les patients.</td></tr><tr><td>Partenariat(s) patient(s), pour mémoire</td><td>77 (+3)</td><td>Modèle de Montréal [1].</td></tr></tbody></table>
<table><caption>**Tableau 2.** Liste des publications mentionnant « Savoir(s) expérientiel(s) » dans le titre et citées plus de 20 fois selon Google Scholar (le tableau des 216 publications est disponible sur Nakala).</caption><thead><tr><td>Nbre total de citations</td><td>Nbre de citations par an</td><td>Auteurs</td><td>Titre</td><td>Champ traité</td><td>Année</td><td>Revue/Éditeur</td></tr></thead><tbody><tr><td>284</td><td>18,9</td><td>E Jouet, LG Flora, O Las Vergnas</td><td>Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients.</td><td>Santé</td><td>2010</td><td>Pratiques de formation/Analyses</td></tr><tr><td>95</td><td>5,2</td><td>Y Lochard</td><td>L'avènement des « savoirs expérientiels ».</td><td>Générique</td><td>2007</td><td>La Revue de l'Ires</td></tr><tr><td>89</td><td>11,1</td><td>È Gardien</td><td>Qu'apportent les savoirs expérientiels à la recherche en sciences humaines et sociales.</td><td>Vulnérabilité</td><td>2017</td><td>Vie sociale</td></tr><tr><td>42</td><td>7,0</td><td>È Gardien</td><td>Les savoirs expérientiels : entre objectivité des faits, subjectivité de l'expérience et pertinence validée par les pairs.</td><td>Vulnérabilité</td><td>2019</td><td>Vie sociale</td></tr><tr><td>40</td><td>2,5</td><td>P Buznic-Bourgeacq</td><td>La transmission du savoir expérientiel : étude de cas et analyses comparatives en didactique clinique de l'EPS.</td><td>Éducation physique et sportive</td><td>2009</td><td>Thèse, université Toulouse 3</td></tr><tr><td>38</td><td>2,4</td><td>E Jouet</td><td>Le savoir expérientiel dans le champ de la santé mentale : le projet Emilia.</td><td>Santé mentale et psychiatrie</td><td>2009</td><td>Recherches en communication</td></tr><tr><td>37</td><td>4,1</td><td>B Godrie</td><td>Vivre n'est pas (toujours) savoir, Richesse et complexité du savoir expérientiel.</td><td>Santé mentale et psychiatrie</td><td>2016</td><td>Le partenaire</td></tr><tr><td>34</td><td>4,2</td><td>H Breton</td><td>Interroger les savoirs expérientiels via la recherche biographique.</td><td>Générique</td><td>2017</td><td>Le sujet dans la cité</td></tr><tr><td>32</td><td>6,4</td><td>È Gardien</td><td>Pairjectivité : des savoirs expérientiels ni objectifs, ni subjectifs.</td><td>Vulnérabilité</td><td>2020</td><td>Éducation et socialisation, Les Cahiers du ...</td></tr><tr><td>32</td><td>6,4</td><td>E Simon, S Arborio, A Halloy, F Hejoaka</td><td>Les savoirs expérientiels en santé, Fondements épistémologiques et enjeux identitaires.</td><td>Santé</td><td>2020</td><td>PUN Editions universitaires de Lorraine</td></tr><tr><td>27</td><td>4,5</td><td>P Morin, A Lambert</td><td>L'apport du savoir expérientiel des personnes usagères des services sociaux au sein de la formation en travail social.</td><td>Travail social</td><td>2019</td><td>Vie sociale</td></tr><tr><td>25</td><td>2,5</td><td>MH Goulet, C Larue, C Chouinard</td><td>Partage du savoir expérientiel : regard sur la contribution des patients partenaires d'enseignement en sciences infirmières.</td><td>Santé</td><td>2015</td><td>Santé mentale au Québec</td></tr><tr><td>22</td><td>1,4</td><td>O Las Vergnas</td><td>Construction du savoir expérientiel des malades, et rapport aux savoirs des adultes non scientifiques.</td><td>Santé</td><td>2009</td><td>Alliage</td></tr><tr><td>21</td><td>2,6</td><td>O Las Vergnas, E Jouet, S Renet</td><td>Entre reconnaissance des savoirs expérientiels des malades et coopérations réflexives collectives : un point d'étape bibliométrique.</td><td>Santé</td><td>2017</td><td>Politiques de communication</td></tr></tbody></table>
## Contenus scientifiques et visées

Au vu de ces différences, pour analyser cette littérature, les auteurs se limitent ici aux productions francophones<fnref n="5" />. Ils constatent que ces publications titrées « savoirs expérientiels » ont pour visées principales soit de définir et catégoriser les savoirs expérientiels des personnes concernées, soit de les décrire et de modéliser leur processus de production, soit de déployer et d'évaluer les applications liées à ces savoirs soit encore de débattre et de questionner autour de ces questions [18]. Le lecteur pourra se référer à cette analyse dans l'annexe Nakala<fnref n="6" />.

Il y verra en particulier que (1) l'usage de ce terme se spécifie peu à peu par pathologies ou situations de vulnérabilités et que plus récemment, des acteurs institutionnels en proposent des définitions, marquant de l'institutionnalisation de la notion (CNSA en 2018 [19], HAS en 2025 [16]); (2) il est aujourd'hui admis que la reconnaissance du savoir expérientiel contribue à restaurer l'estime de soi du sujet (le sens de sa valeur et la valeur de son expérience), à reconnaître le patient comme partenaire (avec sa compétence propre), ce qui contribue évidemment au processus de rétablissement. Et que sur un plan plus institutionnel, reconnaître le savoir expérientiel en santé mentale, contribue à changer le regard sur ces personnes ; (3) la transformation d'un vécu subjectif en savoir mobilisable repose le plus souvent sur des processus réflexifs individuels (narration, biographisation, explicitation, sémantisation, élaboration en groupe), mais aussi des processus collectifs, voire institutionnels, même si l'existence d'apprentissages tacites ou énactifs est patente.

## Nature éditoriale du corpus francophone et manque de cumulativité

Au-delà de cette exploration des contenus qui montre leur richesse, l'analyse donne également à voir en filigrane un certain manque de cumulativité [20], c'est-à-dire un manque d'articulation et de recherche de complémentarité entre les différents travaux. Ce manque de cumulativité peut résulter de deux phénomènes distincts : (1) un faible ratio de travaux de revue systématique synthétisant les apports des retours d'expériences pratiques et (2) une multiplication de monographies personnalisées. Le premier phénomène s'observe très fréquemment lors des analyses bibliométriques liées à des innovations émergentes [21], où l'on est confronté à une double inflation d'une part de retours d'expériences peu interconnectés et d'autre part de pétitions de principes non empiriques. Le second phénomène est spécifique au travail sur l'expérience personnelle : de nombreux textes semblent provenir du

fait que la production des savoirs expérientiels impose (aux individus mais aussi aux groupes) le passage par l'explicitation et en particulier par la publicisation – livres, bandes-dessinées, témoignages vidéo... De plus, cette production est accrue par les publications académiques, elles-mêmes encouragées par l'universitarisation des métiers concernés par les savoirs expérientiels (pair-aidance, éducation thérapeutique du patient, partenariat de soins)<fnref n="7" />.

## Approches expérientielles en santé en général

### Description des AE selon trois perspectives

La complexité de la littérature et son manque de cumulativité conduit à s'interroger sur la meilleure façon de rendre compte des apports de l'ensemble des travaux et innovations lié à ce faisceau de stratégies d'AE.

Pour ce faire, les auteurs ont effectué un balayage de la littérature, étendu cette fois aux sites Internet potentiellement associés aux AE. Il s'agissait de mettre en évidence les organisations et les dispositifs d'AE en santé existant ainsi que les types de bénéfices apportés, plus précisément pour les professionnels. En s'inspirant d'un tableau déjà publié [18], ils ont regroupé ces bénéfices en trois catégories figurées dans le tableau 3. Chacune de ces catégories, représentées par une ligne du tableau, correspond à une façon de voir, c'est-à-dire une perspective qui peut être retirée des AE : la perspective du recueil de l'expérience patient (A) ; celle des compétences, de la formation et des savoirs (B) ; celle des coopérations réflexives et des recherches participatives (C).

### Position des trois perspectives A, B, C et du modèle de Montréal

La figure 1 visualise la complémentarité de ces trois perspectives.

Deux composantes supplémentaires ont été positionnées et chevauchent les trois perspectives A, B, C. D'une part, (en cercle rouge pointillé) le périmètre du travail d'amélioration de la gestion des hôpitaux (accueil, soins, sécurité) appelé « partenariat patient selon le modèle de Montréal ». Celui-ci constitue une ingénierie globale de déploiement des AE en contexte hospitalier, aujourd'hui largement diffusée dans la littérature professionnelle [1]. Ce modèle propose une application progressive, co-gérée et harmonieuse des trois perspectives A, B et C simultanément. D'autre part, sous la

<footnote n="5">⁵ Il ne s'agit pas ici de nier tout intérêt à la perspective internationale mais de considérer que le signifiant francophone « savoirs expérientiels » s'est d'ores et déjà stabilisé comme un construit sémantique propre à son univers linguistique, véhiculant ses implicites et ambiguïtés, différentes de ceux anglophones de « experiential knowledge ».</footnote>

<footnote n="6">⁶ https://nakala.fr/10.34847/nkl.6b2ap93m.</footnote>

<footnote n="7">⁷ En raison de ces dynamiques identitaires [11] et besoins de narrative ou publicisation, la littérature mélange des productions réflexives indispensables aux trajectoires et apprentissages des auteurs, souvent redondantes (car fondées par principe sur des résonnances personnelles), avec des retours d'expériences empiriques et des travaux à présentions bibliométriques ou ingéniériques.</footnote>
<table><caption>**Tableau 3.** Typologie des bénéfices à tirer des AE pour la santé en général.</caption><thead><tr><th>Perspectives</th><th>Bénéfices à tirer des AE</th><th>Exemples d'organisations parties-prenantes, de projets ou de concepts (voir annexe Nakala, https://nakala,fr/10,34847/nkl,6b2ap93m, pour les références)</th></tr></thead><tbody><tr><td>A<br>Perspective<br>« expérience<br>du patient »</td><td>Écouter et recueillir le vécu des personnes concernées et leur avis<br>- pour améliorer de façon probante la qualité ou la sécurité des soins et l'accueil des patients (expérience patient)<br>- pour optimiser l'utilisation des ressources des systèmes de soins<br>- pour une gouvernance de démocratie en santé</td><td>Recueil des PROMs/PREMs par le dispositif national e-Satis (A1).<br>Transformation du système de santé proposée par l'Institut français de l'expérience patient (A2).<br>Living Labs de tests via retours-usagers méthode où l'expérience des patients sont considérés comme fournissant des données clefs pour les processus de recherche et d'innovation (A4).<br>Maisons des usagers pour promouvoir un lieu d'accueil, d'échanges, d'écoute, d'expression et d'information pour les usagers et les associations (A5).<br>Organisations privées : « Better World » ou « Entends-moi » visant l'amélioration des pratiques grâce à l'expérience patient (A3).<br>Représentants des usagers pour défendre les droits des usagers, faire entendre leur voix et contribuer à l'amélioration de la qualité des services de santé (A6).</td></tr><tr><td>B<br>Perspective<br>« savoirs<br>expérientiels<br>et formation »</td><td>Repérer et catégoriser les savoirs expérientiels issus des apprentissages informels ou semi-formels pour produire des référentiels de savoirs et de compétences et permettre leur utilisation ou transfert à d'autres personnes malades (pair-éducation, pair-aidance)</td><td>Création des départements partenariat patient dans les facultés de médecine impliquant patients partenaires, enseignants universitaires et étudiants en médecine pour développer et rendre accessible à tous ces acteurs le partenariat dans l'enseignement et la recherche (B1).<br>Diplômes universitaires pour former les patients partenaires (UFR Médecine et Techniques médicales de Nantes Université) (B2).<br>Universités des patients (Sorbonne U et déclinaisons) dispositif pédagogique qui consiste à intégrer dans les parcours universitaires diplômants en éducation thérapeutique des patients-experts issus du monde associatif (B3).</td></tr><tr><td>C<br>Perspectives<br>« coopérations<br>réflexives<br>et recherche<br>participative »</td><td>Coopérer en s'appuyant sur les processus réflexifs des personnes concernées pour faire avancer conjointement connaissance des maladies et traitements notamment par la recherche participative</td><td>Society of Participatory Medicine, recherche où les personnes concernées sont reconnues comme co-rechercheurs (C1).<br>CoReS, communauté informelle dont les coopérations réflexives<sup>8</sup> en santé sont le thème d'étude central ou structures assimilées (C2a C2b).<br>Co-productions avec les personnes concernées de PREMs et PROMs : ExPaparm (C3).<br>Tiers lieux en santé Living Labs d'idéation co-gérés pour transformer les schèmes de pensée et les pratiques en matière de santé et de soin, dans une dynamique créative (C4).<br>Groupes d'entraide mutuelle somatiques(C5).<br>Maisons des usagers pour des co-productions de projets (C6).<br>Groupes d'auto-soutien/support (C7).<br>Décision et raisonnement clinique partagés (C8).</td></tr></tbody></table>

forme d'une étoile centrale, la perspective nommée H définie est développée dans la quatrième partie.<fnref n="8" />

## Particularités des contextes en santé mentale et psychiatrie

Au vu du rôle des fonctions exécutives dans la transformation de l'expérience en savoir et de leur fréquente altération dans les troubles psychiatriques<fnref n="9" />, une question devient essentielle : les contextes de la psychiatrie

et de la santé mentale sont-ils susceptibles de modifier les représentations des professionnels et des institutions quant aux AE ? En réponse, sont énoncées ci-après 3 principales logiques spécifiques qui jouent un rôle dans la formation des représentations à propos des AE.

> Les personnes ont des symptômes en lien avec les schèmes de construction des savoirs, la perspective B sur les savoirs expérientiels, et C sur les coopérations réflexives s'en trouvent donc modifiées

Une spécificité peut être liée aux représentations traditionnelles des personnes relevant de la psychiatrie [22]. Comme l'interroge Rose [23], dans un style certes provoquant : « Les personnes désignées comme « folles » peuvent-elles produire des savoirs à partir de leur expérience ? Si la dichotomie traditionnelle entre raison et folie persiste, et si les « fous » – aujourd'hui qualifiés

<footnote n="8">⁸ Définit la réflexivité comme « le processus consistant à réfléchir, à conscientiser et à expliciter ses actions, ses réflexions et à prendre du recul sur soi, sur ses perceptions, sur les réactions de son corps et sur ses émotions et à s'autoréguler ».</footnote>

<footnote n="9">⁹ Les troubles de l'identification des émotions comme dans l'alexithymie ainsi que des distorsions dans le rapport au corps et au vécu corporal peuvent également fragiliser, voire mettre en doute, la pertinence de savoirs expérientiels incarnés et de savoirs émotionnels.</footnote>
<figure><img src="image_5.png" /><figcaption>Figure 1.</figcaption></figure>

Positionnement des perspectives A, B et C, La perspective H réfère à la pratique habituelle de la psychiatrie et de la santé mentale (cf 4° partie).

de personnes atteintes de troubles mentaux graves – sont dépourvus de raison, peut-il néanmoins exister un « savoir fou » ? Quelles sont les relations de pouvoir parmi ceux qui prétendent produire des connaissances sur la folie vécue par ceux qui l'incarnent ? Aujourd'hui, beaucoup parmi ceux diagnostiqués comme malades mentaux ont trouvé une voix, que ce soit dans l'activisme, l'engagement ou même dans la recherche. Cependant, cette voix reste-t-elle hantée par l'idée de la folie comme non-raison, et si oui, avec quelles conséquences ?».

En d'autres termes, dans quelle mesure l'asymétrie de pouvoir entre ceux qui prétendent disposer d'un savoir sur la folie et ceux qui en font l'expérience ne tend pas à disqualifier ou à mettre en doute l'intérêt d'une description précise (voire d'une élaboration) de cette expérience par ceux qui la vivent ?

### Les personnes ont des symptômes en lien avec la perception, le vécu du monde et donc son expérience, la perspective A sur l'expérience du patient s'en trouve être modifiée

Sans conteste, une des spécificités est liée à l'omni-présence en santé mentale et en psychiatrie de l'analyse du vécu, de l'expérience et des symptômes relatés [2]. En effet, comme déjà mentionné, la santé mentale et la psychiatrie, faute de biomarqueurs<fnref n="10" />, s'appuient plus que toute autre branche de la médecine sur l'expérience vécue. De plus, l'apport des données de l'expérience vécue est de plus en plus soutenu en psychiatrie [24].

Ainsi, les professionnels de santé se trouvent en tension : ces particularités de l'expérience vécue sont prises en compte à titre de symptôme ou d'indicateurs utiles au diagnostic, donc comme l'expression même de la maladie, ce qui induit un biais dans l'usage qui est fait de ces informations, voire un biais sur la rationalité, l'intérêt et la valeur épistémique de ces vécus. Ce vécu est aussi ce qui va servir de repère à la personne elle-même pour s'orienter en vue de son rétablissement.

De surcroît, le rapport biaisé à la réalité, que peuvent présenter certaines personnes (notamment dans le cadre des psychoses) crée une asymétrie du savoir « rationnel » et accroît l'asymétrie de pouvoir, allant jusqu'à justifier le recours à la contrainte, l'isolement et la contention. Dans cette asymétrie encadrée par la loi, l'expérience vécue des personnes est à la fois matière à contrainte et source de savoirs expérientiels sur ce qu'est l'expérience de la contrainte [25].

### La médecine tend à catégoriser les symptômes mentionnés<fnref n="11" /> en troubles et à vouloir les normaliser. Ceci s'ajoute à la stigmatisation par la société liée à la différence et à l'étrangeté des manifestations psychiatriques

En parallèle, du fait des discrédits, des préjugés, des soupçons de dangerosité, la stigmatisation (et l'auto-stigmatisation) en psychiatrie apparaît plus importante que pour les troubles somatiques [26]. Cette stigmatisation est souvent liée à des phénomènes connexes comme la perte d'un emploi, la pauvreté, la

<footnote n="10">¹⁰ Dans la limite provisoire des connaissances actuelles des neurosciences.</footnote>

<footnote n="11">¹¹ Voir ce §, ainsi que le § supra.</footnote>
précarité résidentielle et est elle-même renforcée [27] par la stigmatisation des tiers (membres de la famille, conjoint, concubin).

De plus, la notion d'injustice épistémique [28] déjà présente en santé somatique, peut être considérée comme plus prégnante ici. Ainsi, le manque d'insight, du moins tel qu'en juge le soignant, est en santé mentale souvent considéré comme un des symptômes de la maladie (notamment psychotique), ou comme un déficit de prise de recul critique à l'égard de l'expérience psychopathologie (notamment délirante) [29]. On pourrait faire l'hypothèse que le déni des troubles dans certaines pathologies [30] et la non-conscience de leurs caractères pathologiques est une des formes que prend la non-reconnaissance réciproque des expertises propres des soignants et des personnes : ces expertises semblant être plus facilement admises dans les soins somatiques [31]. D'ailleurs, à l'inverse de la stigmatisation, on observe ces dernières années une montée en puissance des revendications liées à la neurodiversité, « une autre façon de penser, de voir, de percevoir » possiblement à l'origine de savoirs expérientiels distincts du sens commun, propre aux sujets « neuro-atypiques ».

Enfin, l'approche orientée vers le rétablissement, très liée à la prise en considération positive des savoirs expérientiels est spécifique de la santé mentale. Y est incluse la narration de soi (un des processus de la transformation de l'expérience en savoirs comme vu précédemment) « [...] donne à voir des effets de l'activité de mise en récit de soi sur les multiples dimensions de la personne. Giddens lui reconnaît la possibilité d'une définition réflexive de soi, qui permet à tout un chacun, y compris les personnes en rétablissement de la maladie mentale, de se défaire des assignations extérieures imposées à leur expérience propre pour s'engager dans une forme personnelle de compréhension du vécu. Les travaux de Lysaker en montrent l'importance comme renforcement des fonctions métacognitives, ce qui chez les personnes souffrant de schizophrénie accompagne positivement la représentation de soi et les activités mentales » [32, 33].

Ces caractéristiques des champs de la psychiatrie et de la santé mentale modifient ainsi les représentations des acteurs quant à la pertinence et l'application des AE dans leurs activités. Ainsi, la catégorisation présentée dans le tableau 3 peut être complétée comme on le verra dans la partie suivante.

# Approches expérientielles en psychiatrie et en santé mentale

## Perspectives déjà présentes en santé en général

Le tableau 4 donne à voir la façon dont les AE s'appliquent concrètement en psychiatrie et en santé mentale. Construit à partir du tableau 3, il en décline les trois perspectives cette fois-ci appliquées à la psychiatrie et à la santé mentale.

On y retrouve par exemple les questionnaires PREMs<fnref n="12" /> spécifiques (e-satis psy) qui s'adaptent aux particularités institutionnelles de la psychiatrie à savoir le recours à l'isolement, la contention et la vérification du respect, des droits et de la dignité. Sont également mentionnés les référentiels de savoirs et de compétences élaborés comme les référentiels d'activités et de compétences et les référentiels d'évaluation développés par France Patient Experts Addictions dans le champ de l'addiction<fnref n="13" /> ou encore les référentiels de formation pour la licence et la licence pro des médiateurs de santé pairs (université Paris Nord Bobigny ou université de Bordeaux). Enfin, même si celles-ci sont encore peu nombreuses et, souvent sujettes à instrumentalisation et tokénisme [34] sont mentionnées des coopérations réflexives, sachant que comme le décrit Bechla, l'intégration des savoirs expérientiels dans un groupe de recherche est bénéfique à plus d'un titre en augmentant la réflexivité des pairs et des non-pairs [35].

## Perspectives supplémentaires

De plus, il est apparu essentiel d'ajouter deux lignes supplémentaires : (H) l'expérience du point de vue du psychiatre et (E) l'expérience du point de vue de la personne concernée, correspondant respectivement à la perspective habituelle de la consultation psychiatrique et à la perspective de l'émancipation.

La ligne H revendique que le recueil, l'écoute et la transformation de l'expérience du malade en connaissances, apprentissages et savoirs doit bien constituer le cœur de métier du soignant en psychiatrie et en santé mentale. En santé somatique, cette écoute du malade n'est pas toujours aussi prise en considération en raison de la systématisation du recours à des examens complémentaires biomédicaux comme élément devenu essentiel du raisonnement clinique.

La ligne E décrit les stratégies de rétablissement, d'émancipation, d'empowerment déployées par des personnes ou des groupes comme les entendeurs de voix et des mouvements qui en découlent dont certains se définissent « d'accueil de toutes les expériences humaines », bien au-delà de l'entente des voix.

# Limitations et conclusion

## Limitations

Le présent article comporte en particulier deux limitations à rappeler. L'une concerne le principe de classification en 3 ou 5 perspectives : le fait que les notions sous-jacentes se chevauchent rend une approche catégorielle simplificatrice<fnref n="14" />. La centration sur cette classification

<footnote n="12">¹² À noter qu'en psychiatrie, la distinction PREMs et PROMs peut paraître discutable.</footnote>

<footnote n="13">¹³ CPEA : Le parcours de formation certifiante – France Patients Experts Addictions.</footnote>

<footnote n="14">¹⁴ Voir tableau sur Nakala, https://nakala.fr/10.34847/nkl.6b2ap93m Ch1 et Ch2.</footnote>
<table><caption>**Tableau 4.** Perspectives des AE du point de vue de la psychiatrie et de la santé mentale.</caption><thead><tr><td>Perspective</td><td>Bénéfices à tirer des AE</td><td>Exemples de ressources, de références ou d'organisations<br>Voir tableau des références sur Nakala, https://nakala,fr/10,34847/nkl,6b2ap93m.</td></tr></thead><tbody><tr><td>A<br>Perspective<br>« expérience du patient »</td><td>Écouter et recueillir le vécu des personnes concernées et leur avis – pour améliorer de façon probante la qualité ou la sécurité des soins et l'accueil des patients (expérience patient), – pour optimiser l'utilisation des ressources des systèmes de soins, – pour une gouvernance de démocratie en santé.</td><td>Description des PREMs Psy par le dispositif national e-Satis-Psy (PA1).<br>Description des PROMs Psy (PA2).<br>Déploiement des Maisons des usagers (PA3).<br>Amélioration du fonctionnement de la représentation des usagers (PA4).</td></tr><tr><td>B<br>Perspective « savoirs expérientiels et formation »</td><td>Repérer et catégoriser les savoirs expérientiels issus des apprentissages informels ou semi-formels pour produire des référentiels de savoirs et de compétences et permettre leur utilisation ou transfert à d'autres personnes malades (pair-éducation, pair-aidance).</td><td>Multiplication des diplômes universitaires (PB1).<br>Approfondissement des rôles des pair-aidants (PB2a) (PB2b).<br>Formation et implication de formateurs pairs dans programme d'ETP (par exemple profamille) (PB3).</td></tr><tr><td>C<br>Perspectives<br>« coopérations réflexives et recherche participative »</td><td>Coopérer en s'appuyant sur les processus réflexifs des personnes concernées pour faire avancer conjointement connaissance des maladies et traitements notamment par la recherche participative.</td><td>Mise en place des décisions partagées (par exemple les directives anticipées psychiatriques) (PC1).<br>Déploiement d'une approche systémique dès la crise (par exemple open dialogue) (PC2).<br>Territorialisation de plateformes de pair aidance (PC3a, PC3b).<br>Déploiement de tiers lieux culturels artistiques (PC4).<br>Recherche participative en psychiatrie (PC5a PC5b, PC5c).<br>Création de communautés réflexives mixtes incluant la psychiatrie (CoReS, CoFoR) (PC6a, PC6b, PC6c).<br>Psycom (PC7).</td></tr><tr><td>H<br>Perspective<br>« accompagnement classique en psychiatrie »</td><td>Repérer les symptômes pour établir le diagnostic de son malade et le soigner [1].</td><td>Thérapie psychodynamique (PH1).<br>Psychothérapie institutionnelle (PH2).<br>Thérapie cognitivo-comportementale (PH3).<br>Approche systémique (PH4).<br>Décision médicale partagée en psychiatrie (PH5).</td></tr><tr><td>E<br>Perspective<br>« Émancipation »</td><td>Prendre en charge soi-même l'analyse de sa situation de santé, organiser sa vie en conséquence, faire appel aux thérapies et aux professionnels en cas de besoin et défendre ses droits.</td><td>Empowerment, revendication (PE1).<br>Les entendeurs de voix (PE2).<br>Le plaidoyer pour la neurodiversité (PE3).<br>Les journaux auto-biographiques (PE4).</td></tr></tbody></table>

des applications entraîne une seconde limite. En effet, ce choix ne permet pas de détailler certaines questions transverses : ainsi ni les questions de construction des savoirs expérientiels (sémantisation, narration, explicitation ou vicariance), ni celles de l'existence des savoirs tacites (embodiement, énaction) ni les théories de l'apprentissage (articulation expérience – apprentissages – connaissances-environnement – savoirs) ne sont traitées.

## Conclusion

Même si, en psychiatrie, l'expérience vécue, notamment en l'absence de biomarqueurs, est à la base de la clinique, ce travail de description montre que des

marges de manœuvre importantes existent en termes d'AE.

Au niveau individuel, dans la rencontre psychiatrapatient, dans l'échange de leurs savoirs respectifs, en vue d'une délibération partagée sur les décisions à prendre, notamment en termes de traitement, les savoirs expérientiels devraient être un élément de partage pour aller vers un dialogue puis un raisonnement clinique partagé. Au niveau collectif, la mise en place de coopérations réflexives reste à développer.

Ces éléments visent à faciliter le mouvement en cours de transformation en profondeur des politiques de santé publique donnant place aux savoirs des personnes concernées comme un facteur majeur d'amélioration des parcours de soins, de santé et de vie.
Enfin, au-delà et peut-être localisé dans les interstices de la figure 1, le courant des *Mad knowledge* ou des savoirs « fous » affirme toujours davantage, en lien, avec entre autres, les épistémologies du Sud, décoloniales ou féministes, l'existence d'un vécu non réductible au paradigme biomédical et donc la possibilité d'une pratique du savoir différente [23]. Ces entendements donnent la possibilité à chaque être humain, ou groupes, de se créer et de se vivre dans des « mondes de vie » parallèles, non plus invisibilisés et « silenciés » mais visibles et audibles à qui veut bien voir ou entendre.

## Déclaration des auteurs

Les trois auteurs ont travaillé de manière équivalente à toutes les tâches de conception et production de cet article. Ce travail s'appuyant sur des données secondaires, il n'a pas demandé d'avis éthique. Les tableaux de références et de données utilisés ou créés sont déposées en accès ouvert sur Nakala<fnref n="15" />. Ils sont aussi accessible grâce au QR code ci-dessous.

<figure><img src="image_6.png" /></figure>

Sauf mention contraire, les traductions sont celles des auteurs.

Sont remerciés les professeurs Yasser Khazaal (université de Lausanne), Bernard Pachoud (université Paris-Cité) ainsi que Robert Fischer pair-aidant en addictologie (Oppelia) pour leurs relectures et la docteure Florence Moncorps (élève directrice des soins, EHEPS) pour son appui.

Liens d'intérêts les auteurs déclarent ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec cet article (mais signalent que deux d'entre eux sont des personnes concernées suivies pour des troubles de santé mentale).

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<footnote n="15">15 https://nakala.fr/10.34847/nkl.6b2ap93m.</footnote>