<figure><img src="image_1.png" /></figure>

HAL
open science

# Approches phénoménologique, expérientielle et expérimentale de l'invisibilité de la dyspnée.

Laure Serresse

► To cite this version:

Laure Serresse. Approches phénoménologique, expérientielle et expérimentale de l'invisibilité de la dyspnée.. Sciences du Vivant [q-bio]. Sorbone Université, 2022. Français. NNT: tel-03977931

HAL Id: tel-03977931

https://hal.science/tel-03977931

Submitted on 7 Feb 2023

HAL is a multi-disciplinary open access
archive for the deposit and dissemination of sci-
entific research documents, whether they are pub-
lished or not. The documents may come from
teaching and research institutions in France or
abroad, or from public or private research centers.

L'archive ouverte pluridisciplinaire HAL, est
destinée au dépôt et à la diffusion de documents
scientifiques de niveau recherche, publiés ou non,
émanant des établissements d'enseignement et de
recherche français ou étrangers, des laboratoires
publics ou privés.

Public Domain
Sorbonne Université

École doctorale Physiologie, Physiopathologie et Thérapeutique (ED394)

UMR_S 1158 INSERM-Sorbonne Université

Neurophysiologie Respiratoire Expérimentale et Clinique

# Approche phénoménologique, expérientielle et expérimentale de l'invisibilité de la dyspnée

Laure SERRESSE

Thèse pour l'obtention du grade de

DOCTEUR DE SORBONNE UNIVERSITÉ

Dirigée par le Pr Thomas SIMILOWSKI et le Pr Capucine MORÉLOT-PANZINI

Soutenue publiquement le 6 décembre 2022

Devant un jury composé de :

Pr Dominique Thabut : Présidente du jury

Pr Anne-Claire Toffart : Rapporteuse

Mme Céline Rosselin-Bareille : Rapporteuse

Pr Anne Bergeron-Lafaurie : Examinatrice

Pr Thomas Similowski : Directeur de thèse
Titre et résumé :

Approches phénoménologique, expérientielle et expérimentale de l'invisibilité de la dyspnée.

« Manquer d'air », « suffoquer », « étouffer », en bref avoir du mal à respirer, est l'une des pires épreuves auxquelles peut être soumis un être humain. Ainsi, la dyspnée, définie comme « la perception consciente de la respiration assortie d'un affect négatif » (le plus souvent la peur ou l'anxiété), modifie-t-elle profondément la vie des patients qui en souffrent, en particulier lorsqu'elle ne peut pas être soulagée adéquatement par les traitements disponibles pour corriger les anomalies causales. On parle alors de « dyspnée persistante », dont l'impact physique, émotionnel et social définit une expérience à part entière, indépendante de la maladie sous-jacente. Il s'agit d'une situation particulièrement désespérante pour les patients, les proches et les soignants. Elle concerne de très nombreux patients atteints de maladies respiratoires, mais aussi de maladies cardiaques et neuromusculaires et d'obésité. Elle est également fréquente au cours de nombreuses pathologies cancéreuses, notamment aux stades avancés et en fin de vie. D'un point de vue thérapeutique, elle implique un changement profond de paradigme, l'appareil respiratoire n'étant plus par définition une cible pertinente.

Malgré la gravité de son impact sur les patients qui en souffrent et malgré sa très grande fréquence, la dyspnée persistante est notoirement sous-évaluée autant collectivement, comme problème de santé publique, qu'individuellement, comme souffrance physique et psychologique. L'analyse de la littérature montre que les professionnels de santé en sous-estiment l'intensité et l'impact, et que les patients n'ont que peu accès à des soins appropriés et à une prise en charge holistique, y compris aux stades avancés de la maladie sous-jacente. Ces constats sont à l'origine de l'émergence d'un concept récent, celui de « l'invisibilité » de la dyspnée. L'existence de la dyspnée, son intensité, mais aussi le vécu expérientiel de celui qui en souffre demeurent trop souvent ignorés.

Dans ce contexte, l'invisibilité de la dyspnée conduit à une injustice. Cette injustice existe sur le plan épistémique, en ceci que les patients ne peuvent faire reconnaître leur expérience dans toute sa significativité et que l'invisibilité de la dyspnée empêche, de facto, les patients concernés de bénéficier, de la part des soignants, de la « considération » qui leur donnerait accès à des approches thérapeutiques adaptées. Cela se traduit, in fine, par une injustice dans la prise en charge médicale. Un fort courant de pensée tend à reconnaître ce phénomène comme une brèche des droits humains.

L'objectif de cette thèse est de contribuer à la lutte contre l'invisibilité de la dyspnée, au travers d'une triple approche, phénoménologique, expérientielle et expérimentale.

L'approche phénoménologique s'adresse à l'injustice épistémique telle que décrite ci-dessus. Ainsi, elle a pour objectif de donner la parole aux patients, et à travers cela, de décrire la façon
ils perçoivent leur maladie ainsi que l'appréhension qu'en ont les autres (famille, environnement social, soignants). Le travail correspondant repose sur une analyse interprétative phénoménologique conduite auprès de onze patients souffrant de bronchopneumopathie chronique obstructive sévère, au cours d'un séjour en réadaptation respiratoire après une hospitalisation pour exacerbation. Ce travail a permis de conceptualiser différentes formes d'invisibilité de la dyspnée (sur le plan temporel et catégoriel), de mettre en lumière certaines particularités de la souffrance respiratoire (symbolique du souffle par exemple) et d'identifier différents déterminants de l'invisibilité de la dyspnée.

L'approche expérientielle nous a permis d'explorer, de façon observationnelle, certaines de nos hypothèses élaborées à partir de ces déterminants de l'invisibilité de la dyspnée. Ainsi, dans le contexte de la pandémie de Covid 19 qui a généralisé le port du masque, nous avons pu démontrer au travers d'un sondage d'opinion conduit auprès d'un échantillon d'un millier de personnes démographiquement représentatif de la population française que le port du masque génère une expérience de dyspnée et que cette expérience provoque une sensibilisation au concept de santé respiratoire et au vécu des malades souffrant de dyspnée.

L'approche expérientielle nous a également permis de tester, de façon interventionnelle, la portée correctrice d'actions, notamment pédagogiques, à destination des soignants en formation, en intégrant une composante expérientielle à un enseignement spécifique à la dyspnée. Une étude menée dans cette perspective sur deux groupes d'une cinquantaine d'internes en médecine d'urgence et en pneumologie a montré que l'aspect expérientiel de l'enseignement améliore la compréhension par les étudiants du vécu des patients dyspnéiques.

Enfin, l'approche expérimentale vise à objectiver et quantifier l'impact de l'invisibilité de la dyspnée sur le vécu (notamment affectif) de celle-ci. Des volontaires sains, exposés à deux épisodes successifs de dyspnée expérimentale (réinspiration de dioxyde de carbone), sont répartis de façon aléatoire dans un bras qualifié de « neutre » ou un bras qualifié de « sollicitude empathique ». La sollicitude empathique est ici conceptualisée comme un levier de correction de l'invisibilité de la dyspnée. Les différences de vécu des volontaires sains peuvent donc être considérées comme une première estimation, bien qu'indirecte, de l'impact de l'invisibilité de la dyspnée dans le cadre de la relation soignant-soigné. Au 15 octobre 2022, cette partie des travaux de thèse est encore en cours, avec 50 sujets sains inclus, pour une cible prévisionnelle de 80. Une analyse intermédiaire suggère que l'intervention « sollicitude empathique » atténue significativement la composante affective de la dyspnée expérimentale.

Les travaux conduits dans le cadre de cette thèse constituent des étapes préliminaires, mais indispensables à une nouvelle appréhension de la dyspnée et à sa prise en considération dans le soin et dans la société. Ils ouvrent plusieurs perspectives, pragmatiques, cliniques et théoriques.
Ainsi, sont envisagés, pour le futur, le développement d'un outil spécifique d'identification de l'invisibilité de la dyspnée d'un patient donné (questionnaire), l'évaluation d'interventions de soins reposant sur la levée active de l'invisibilité de la dyspnée au cours de l'interaction soignant-soigné, et l'approfondissement de la réflexion concernant les similitudes et les différences entre dyspnée et douleur.
Phenomenological, experiential and experimental approaches to dyspnea invisibility.

"Lacking air," "suffocating," "suffocating," in short having trouble breathing is one of the worst
ordeals that a human being can experience. Thus, dyspnea, "the conscious perception of
breathing accompanied by negative affect" (most often fear or anxiety), profoundly alters the
lives of concerned patients, particularly when it cannot be adequately relieved by available
treatments to correct the causative abnormalities. This defines "persistent dyspnea," of which
the physical, emotional and social impact encompasses an experience in its own right,
independent of the underlying disease. It is a particularly despairing situation for patients,
relatives, and caregivers. It affects a large number of patients with respiratory conditions, but
also with cardiac and neuromuscular diseases and obesity. It is also common in many cancer
diseases, particularly in the advanced stages and at the end of life. From a therapeutic point
of view, it implies a profound change of paradigm, with the respiratory system no longer being,
by definition, a relevant target.

Despite the seriousness of its impact on patients and its very high frequency, persistent
dyspnea is notoriously under-valued collectively as a public health problem and individually
as physical and psychological suffering. The literature review shows that health professionals
underestimate the intensity and impact of persistent dyspnea and that patients have
insufficient access to comfort care and holistic management, even in the advanced stages of
the underlying disease. These findings have led to the recent concept of the "invisibility" of
dyspnea. The existence of dyspnea, its intensity, but also the experiential experience of the
sufferer remain too often ignored.

In this context, the invisibility of dyspnea leads to injustice. This injustice exists on the
epistemic level, in that patients cannot have their experience recognized in all its significance
and in that the invisibility of dyspnea prevents them from benefiting from the "consideration"
of health care providers that would give them access to adapted therapeutic approaches. This
translates, in fine, into injustice in medical care. In this view, a strong current of thought tends
to recognize this phenomenon as a breach of human rights.
This thesis aims to contribute to the fight against the invisibility of dyspnea through a triple
approach, phenomenological, experiential, and experimental.

The phenomenological approach addresses the epistemic injustice as described above. Thus,
it aims to give voice to patients and explain how they perceive their illness and the
apprehension of others (family, social environment, caregivers). The corresponding work
relies on a phenomenological interpretative analysis conducted with eleven patients suffering
from severe chronic obstructive pulmonary disease, during a stay in respiratory rehabilitation
after hospitalization for exacerbation. This work allowed us to conceptualize different forms
of invisibility of dyspnea (on the temporal and categorical level), highlight some particularities
of respiratory suffering (symbolism of breath, for example), and identify different
determinants of the invisibility of dyspnea.

The experiential approach allowed us to explore, in an observational way, some of our hypotheses developed from these determinants of the invisibility of dyspnea. Thus, in the context of the Covid 19 pandemic, which generalized the wearing of masks, we were able to demonstrate through an opinion poll conducted with a sample of a thousand people demographically representative of the French population that the wearing of masks generates an experience of dyspnea and that this experience provokes an awareness of the concept of respiratory health and the experiences of patients suffering from dyspnea.

The experiential approach has also allowed us to test, in an interventional way, the corrective impact of actions, notably pedagogical, aimed at caregivers in training by integrating an experiential component to specific teaching on dyspnea. A study carried out in this perspective on two groups of about 50 interns in emergency medicine and pneumology has shown that the experiential aspect of teaching improves the student's understanding of the experience of dyspnea patients.

Finally, the experimental approach aims at objectifying and quantifying the impact of the invisibility of dyspnea on the experience (notably affective) of this one. Healthy volunteers, exposed to two successive episodes of experimental dyspnea (carbon dioxide rebreathing), are randomly assigned to a "neutral" arm or an "empathic concern." arm. Empathic caring is conceptualized here as a lever to correct the invisibility of dyspnea. Differences in the experiences of healthy volunteers can thus be considered a first, albeit indirect, estimate of the impact of dyspnea invisibility in the context of the caregiver-caregiver relationship. As of October 15, 2022, this portion of the dissertation work is still in progress, with 50 healthy subjects included, for a projected target of 80. However, an interim analysis suggests that the "empathic caring" intervention significantly attenuates the affective component of experimental dyspnea.

The work carried out in the framework of this thesis is a preliminary but essential step towards
a new understanding of dyspnea and its consideration in health care and society. They open
several pragmatic, clinical, and theoretical perspectives.

Thus, in the future, the development of a specific tool to identify the invisibility of dyspnea in
a given patient (questionnaire), the evaluation of care interventions based on the active
removal of the invisibility of dyspnea during the caregiver-patient interaction, and the
deepening of the reflection concerning the similarities and differences between dyspnea and
pain are envisaged.
Remerciements

Aux membres du jury, merci de m'avoir fait l'honneur d'accepter de juger mon travail.

À mes co-directeurs, Capucine et Thomas. Merci pour votre disponibilité sans faille et pour votre super(-)vision tout au long de la maturation de cet ouvrage.

Aux boxeurs, aux joueurs de poker et à Audiard pour leurs conseils avisés.

À Nathalie, Maxens et Marie-Cécile, parce que cogiter et donc être avec vous est un plaisir.

Aux collègues de l'UMASP et du service ESPASS, qui chaque jour relèvent le défi d'être au plus près du tragique de l'existence et s'évertuent à en alléger le poids. Ces efforts, trop souvent invisibles au regard extérieur, sont chargés de sens pour ceux à qui ils sont destinés : les patients et leurs proches. Merci de m'avoir permis de prendre le temps et la place pour ce travail de thèse, de m'avoir soutenue et d'avoir poursuivi nos missions d'accompagnement. Je me réjouis de retrouver l'espace que formons.

À mes parents, qu'ils soient de sang ou de cœur.

À tous ceux qui font partie de ma vie, famille et amis.

Aux deux prunelles de mes yeux.

À Noun et à chaque nous que nous avons été, que nous sommes et que nous serons, toi et moi.
Table des matières

<table><tr><td>INTRODUCTION</td><td>11</td></tr><tr><td>La dyspnée, un symptôme comme un autre ?</td><td>11</td></tr><tr><td>Un symptôme fréquent et ubiquitaire</td><td>12</td></tr><tr><td>La fonction d'alarme du symptôme</td><td>13</td></tr><tr><td>Du symptôme à la maladie « en soi »</td><td>14</td></tr><tr><td>Un vécu plus qu'une simple perception</td><td>15</td></tr><tr><td>De la neuro-anatomie à la dimension sociale</td><td>17</td></tr><tr><td>La dyspnée, un symptôme pas comme les autres ?</td><td>19</td></tr><tr><td>Un symptôme sous-évalué et sous-traité</td><td>19</td></tr><tr><td>Une expérience non-universelle</td><td>21</td></tr><tr><td>Une expérience effrayante et traumatisante</td><td>23</td></tr><tr><td>Un symptôme difficile à soulager</td><td>24</td></tr><tr><td>La dyspnée, un symptôme invisible</td><td>27</td></tr><tr><td>PROBLÉMATIQUE</td><td>29</td></tr><tr><td>CADRE CONCEPTUEL : La dyspnée et son invisibilité</td><td>30</td></tr><tr><td>Évolutions et enjeux de la définition de la dyspnée</td><td>30</td></tr><tr><td>Les différentes formes de dyspnée</td><td>30</td></tr><tr><td>La dyspnée persistante</td><td>31</td></tr><tr><td>La dyspnée épisodique</td><td>33</td></tr><tr><td>Les descriptifs de la dyspnée</td><td>34</td></tr><tr><td>Évaluation (et non-évaluation) de la dyspnée</td><td>35</td></tr><tr><td>Prise en charge de la dyspnée</td><td>38</td></tr><tr><td>L'invisibilité de la dyspnée</td><td>41</td></tr><tr><td>Origines du concept</td><td>41</td></tr><tr><td>Enjeux de l'invisibilité de la dyspnée</td><td>43</td></tr><tr><td>Rendre visible l'invisible ?</td><td>44</td></tr><tr><td>TRAVAUX DE RECHERCHE : Une triple approche de l'invisibilité</td><td>48</td></tr><tr><td>Approche phénoménologique</td><td>48</td></tr><tr><td>« You can't feel what we feel »</td><td>48</td></tr><tr><td>« Lexico-IPA »</td><td>61</td></tr><tr><td>Approche expérientielle</td><td>64</td></tr><tr><td>« A window into the overlooked experience of chronic dyspnoea? »</td><td>64</td></tr><tr><td>« Lifting dyspnoea invisibility »</td><td>68</td></tr><tr><td>« Involve me and I learn »</td><td>82</td></tr><tr><td>Approche expérimentale</td><td>106</td></tr><tr><td>Étude « Empadys »</td><td>106</td></tr><tr><td>CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES</td><td>111</td></tr><tr><td>BIBLIOGRAPHIE</td><td>120</td></tr><tr><td>ANNEXE 1</td><td>130</td></tr></table>
<table><tr><td>ANNEXE 2</td><td>148</td></tr></table>
« Notre existence s'écoule en quelques jours. Elle passe comme le vent du désert. Aussi, tant qu'il te restera un souffle de vie, il y a deux jours dont il ne faudra jamais t'inquiéter : le jour qui n'est pas venu et celui qui est passé... »

« La distance qui sépare le bonheur du malheur tient dans un souffle. Prions que jamais ce souffle ne vienne à nous manquer »

Ibn Sina, connu sous le nom d'Avicenne.

Dans Avicenne ou La Route d'Ispahan de Gilbert Sinoué.

« Je te vois »

Jake Sully à Neytiri dans le film Avatar.
# INTRODUCTION

En quoi la dyspnée est-elle importante et mérite-t-elle notre attention ? L'exploration de cette question d'un point de vue théorique a été le premier travail réalisé dans le cadre de cette thèse et repose essentiellement sur la comparaison entre la dyspnée et la douleur.

## La dyspnée, un symptôme comme un autre ?

Dans son acception actuelle, le mot "dyspnée" désigne un symptôme, tel qu'une personne qui l'éprouve le décrit, et, comme c'est l'objet de cette thèse, une expérience vécue. Les définitions discutées ci-dessous correspondent à cette sémantique.

Pour autant, cela n'a pas toujours été le cas, et les traités de médecine fondateurs de la médecine moderne au XIXème siècle parlent de la dyspnée comme d'un signe physique, et la définissent comme une anomalie visible de la manière de respirer qui peut, ou non, être accompagnée d'une plainte.

Ainsi, on peut lire dans le *Compendium de Médecine Pratique* publié en 1839 par Monneret et Fleury qu'il faut « comprendre, sous la dénomination de dyspnée, toute respiration laborieuse, difficile, dans laquelle les mouvements d'inspiration, plus rarement d'expiration, ne s'effectuent qu'avec peine [...]. Les symptômes peuvent varier, mais si la respiration s'exécute avec peine, avec difficulté, il y a toujours dyspnée » [1].

À cette époque, la définition de la dyspnée est donc la même qu'en médecine vétérinaire [2].

Le moment où le glissement entre signe et symptôme a lieu, c'est-à-dire où la parole du patient prend le pas sur l'œil du médecin constituant ainsi une véritable inversion de sens, n'est pas identifié avec précision, mais en 1954, Wright et Branscomb définissent la dyspnée de la façon suivante : « *Dyspnea is "the awareness of respiratory distress"* » [3].

La définition de la dyspnée par les sociétés savantes a également évolué dans le temps. En 2012, l'American Thoracic Society (ATS) a défini la dyspnée comme : « *A subjective experience of breathing discomfort that consists of qualitatively distinct sensations that vary in intensity, in their unpleasantness and in their emotional and behavioral significance* » [4].

La dyspnée serait donc une expérience subjective d'inconfort respiratoire qui consiste en des sensations qualitativement distinctes et variables en termes d'intensité, de désagrément et de signification émotionnelle et comportementale.
Cette terminologie évoluera probablement encore mais retenons, en termes simples, que la dyspnée est la perception consciente et désagréable de difficultés liées à la respiration.

## Un symptôme fréquent et ubiquitaire

La dyspnée est l'un des symptômes cardinaux de nombreuses pathologies impliquant un ou plusieurs systèmes d'organes. Les causes les plus fréquentes étant celles d'origine pulmonaires, cardiaques, neuromusculaires et cancéreuses [5]. Elle peut être aiguë à l'occasion d'un évènement tel qu'une pneumopathie ou une embolie pulmonaire comme elle peut perdurer dans le temps dans le cas des maladies cancéreuses et/ou chroniques.

Sa prévalence varie selon les contextes cliniques et les sous-groupes de patients [6]. Elle atteint jusqu'à 70% des patients atteints de cancer à un stade avancé, 95% des patients atteints de broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), 88% des patients atteints d'insuffisance cardiaque et 85% des patients atteints de sclérose latérale amyotrophie (SLA) [7,8].

Il est difficile de savoir exactement combien de personnes dans le monde souffrent de dyspnée en relation avec une maladie chronique, qu'elle soit respiratoire ou autre. Cela étant, certaines estimations vont jusqu'à parler de 330 millions de personnes potentiellement concernées [9].

Quoiqu'il en soit, on peut aisément considérer que la dyspnée est un problème majeur à travers le monde rien qu'en considérant les 300 millions de personnes atteintes de BPCO dans le monde et qui sont (ou seront) presque tous concernés par la dyspnée [10].

La douleur est définie par l'International Association for the Study of Pain (IASP) comme une « expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associé à, ou semblant être associée à, une lésion tissulaire réelle ou potentielle » [11].

Sa prévalence en tant que manifestation pathologique est estimée entre 10% et 50% de la population en fonction des pays, ce qui en fait aussi un problème de santé publique majeur [12,13].

Nous pouvons d'ores et déjà établir les deux premières similitudes entre ces deux symptômes. La dyspnée et la douleur sont multidimensionnelles, comme en attestent leurs définitions respectives (composante sensorielle et émotionnelle), et leurs prévalences en font des enjeux de santé publiques prioritaires.
## La fonction d'alarme du symptôme

Tout symptôme a chez l'être vivant une fonction d'alerte, l'exemple le plus évident étant celui de la douleur [14]. L'exercice de la médecine s'appuie d'ailleurs en grande partie sur la sémiologie clinique, c'est à dire l'étude des symptômes et des signes physiques.

Cette fonction d'alarme du symptôme, de la douleur plus exactement, a été formalisée au XVIIème siècle par Descartes dans la sixième de ses *Méditations métaphysiques* [15]:

> « [...] quand je ressens de la douleur au pied, la physique m'apprend que ce sentiment se communique par le moyen des nerfs dispersés dans le pied, qui se trouvant étendus comme des cordes depuis là jusqu'au cerveau [...] et y excitent un certain mouvement, que la nature a institué pour faire sentir de la douleur à l'esprit, comme si cette douleur était dans le pied. [...] Ainsi par exemple, lorsque les nerfs qui sont dans le pied sont remués fortement, et plus qu'à l'ordinaire, leur mouvement, passant par la moelle de l'épine du dos jusqu'au cerveau, fait une impression à l'esprit qui lui fait sentir quelque chose, à savoir la douleur, comme étant dans le pied par laquelle l'esprit est averti et excité à faire son possible pour en chasser la cause, comme très dangereuse et nuisible au pied. [...] rien de tout cela n'eût si bien contribué à la conservation du corps, que ce qu'il lui fait sentir ».

Cette fonction d'alarme confère à la douleur une fonction protectrice et adaptative, dans un contexte physiologique, car elle permet de se préserver du stimulus nociceptif (retrait, repos...), et pathologique, dans la mesure où la plainte douloureuse sera exprimée comme un symptôme qui sera pris en compte par le médecin.

À cet égard, il est intéressant de noter qu'avant d'être adaptive au travers de l'initiation d'une démarche médicale chez l'humain, la plainte douloureuse est adaptative au travers de l'initiation d'une démarche sociale. On considère en effet que les manifestations extérieures, perceptibles par les autres, d'une expérience douloureuse (plainte, cris, agitation, expression du visage) ont un avantage socio-évolutif, en permettant d'attirer l'attention du groupe pour obtenir de l'aide [16].

Dans le monde animal, la douleur peut également susciter des comportements qui peuvent être transmis aux congénères par l'interaction sociale et servir d'informations sur les menaces environnementales potentielles. Le partage de l'expérience douloureuse entre congénères est un facteur de motivation qui peut conduire à des comportements altruistes.

Des comportements dits allocentristes ont ainsi été observés chez les rongeurs. Certaines de ces attitudes, par exemple le toilettage du rat douloureux par son compagnon de cage, peuvent être assimilées à des manifestations d'empathie. Ces comportements pro-sociaux sont décrits comme sélectifs, c'est-à-dire limités aux congénères familiers [17].
En dehors de ce contexte, et a fortiori entre espèces différentes, la douleur, indicateur de faiblesse et donc d'un risque accru de prédation, tend à être silencieuse.

La dyspnée est un symptôme, comme l'est la douleur et comme elle, elle a une fonction de signal d'alarme. La perception d'une difficulté respiratoire alerte le cerveau d'une potentielle atteinte de l'état physiologique et motive les adaptations comportementales nécessaires au retour à l'homéostasie [18].

Douleur et dyspnée partagent donc une autre similarité qui est la fonction adaptative.

## Du symptôme à la maladie « en soi »

Passée cette fonction d'alarme de la douleur aiguë, la sensation douloureuse ne « sert » plus à rien et lorsqu'elle persiste malgré un traitement étiologique et/ou symptomatique, la douleur devient une maladie « en soi ».

On parle alors de syndromes douloureux chroniques [19]. Plusieurs types de syndromes douloureux chroniques sont décrits. On distingue les syndrome douloureux chroniques primaires (ex : fibromyalgie) et secondaires lorsque les douleurs sont liées à une pathologie sous-jacente (ex : cancer, lésions neurologiques...).

Chacun de ces syndromes relève d'une prise en charge spécifique qui fait l'objet de recommandations [20,21].

La prise en charge actuelle de la douleur chronique repose sur le modèle biopsychosocial qui intègre et prend en compte l'influence réciproque qui existe entre la douleur et des aspects psychologiques et sociaux [22].

De façon similaire, lorsque la dyspnée persiste « malgré l'utilisation maximale des ressources thérapeutiques disponibles pour traiter l'affection sous-jacente causale », elle se transforme en « syndrome d'essoufflement chronique » ou « persistant » et nécessite à ce titre une prise en charge particulière [4,23-25].

Cette prise en charge ne peut se contenter de considérer l'appareil respiratoire et implique de se tourner vers les mécanismes cérébraux et psychologiques impliqués dans la genèse de l'expérience vécue.

Le nécessaire changement de paradigme que cela suppose a ainsi été décrit dans un éditorial au titre explicite : « *Treat the lungs, fool the brain and appease the mind* » [26].
Un vécu plus qu'une simple perception

La douleur et la dyspnée partagent des aires et des réseaux cérébraux communs [27]. Ce réseau, comprenant notamment l'insula, le cortex cingulaire antérieur dorsal, l'amygdale et le thalamus médial, est également impliqué dans le traitement des émotions. Cela explique la contribution majeure des phénomènes émotionnels dans la dyspnée et dans la douleur [28,29].

Descartes avait également déjà mis en évidence les deux dimensions de la douleur en la qualifiant « à la fois (comme) un phénomène physique, en tant qu'elle résulte de mouvements des nerfs dans le cerveau, et (comme) un sentiment qui témoigne de l'union de l'âme et du corps en vue de la conservation de la santé du corps » [30].

La douleur et la dyspnée ont donc deux composantes, une sensorielle (modalité) et une émotionnelle ou affective (caractère désagréable) figurant clairement dans leurs définitions. [4,11].

En termes d'intensité, ces deux composantes peuvent évoluer de façon convergente ou divergente, comme le décrit une analogie "musicale" souvent utilisée pour faire comprendre aux patients la différence entre composante sensorielle et émotionnelle. Lorsque vous écouter un morceau de musique, vous pouvez dire si le son est plus ou moins fort. Le volume du son représente la composante sensorielle. La composante affective est liée au caractère agréable ou désagréable de cette musique. Vous pouvez apprécier la pièce musicale ou non que le volume soit élevé ou non ; ainsi, si vous n'aimez vraiment pas la musique en question, il n'est pas nécessaire que le son soit fort pour que l'écoute vous soit désagréable.

La participation respective des composantes sensorielle et émotionnelle dans le processus de perception du symptôme n'est ni claire ni spécifique. Ce processus peut cependant être schématiquement compris comme l'intégration de stimuli corporels qui sont interprétés par le patient comme portant l'étiquette « douleur » ou « dyspnée ».

Le sexe, l'âge, le genre, les expériences antérieures de douleur ou de dyspnée, les représentations cognitives de la douleur ou de la dyspnée, le type de personnalité, les capacités d'intéroception, l'état émotionnel sont autant de facteurs qui influencent la perception de la dyspnée et de la douleur [31,32].

Sur le plan clinique, cela explique qu'à atteinte physique identique, des patients peuvent décrire des symptômes d'intensité et de pénibilité variables.

À titre d'exemple, on peut citer l'étude de Janssens et al. menée sur 73 patients atteints de BPCO, qui a montré que les scores de dyspnée lors d'exercices physiques réalisés dans le cadre
d'une réhabilitation pulmonaire étaient plus importants chez les patients avec une anxiété ou des peurs liées à la dyspnée que chez les autres, toutes choses égales par ailleurs [33].

Réciproquement, la douleur et la dyspnée ont un impact sur l'état émotionnel des patients et sont associées à un cortège d'affects négatifs (anxiété, dépression...) [34,35].

La revue de la littérature de Bair et al. montre des taux de dépression sévère allant de 20 à 85% en fonction de la cause et de la localisation de la douleur. Les patients avec des douleurs multiples ont 3 à 5 fois plus de risque d'être déprimés que les patients non algiques. L'auteur parle de véritable dyade « *douleur-dépression* » [36]. Parallèlement, une revue de la littérature de 2008 a elle montré que la prévalence de la dépression allait, en fonction des études, de 10 à 42% chez les patients atteints de BPCO et que celle de l'anxiété était de 10 à 19% [37].

Un véritable cercle vicieux se met en place, auquel s'associent également des phénomènes de dyspnée et de douleur anticipatoires, qui conduit à des mesures d'évitement (limitation des activités, déconditionnement à l'effort, isolement...) [38-42].

Nous savons également qu'il peut y avoir douleur sans nociception et dyspnée sans stimulus respiratoire anormal. C'est notamment le cas dans les phénomènes anticipatoires. La seule « imagination » de la douleur active les zones cérébrales impliquées dans l'intégration de ce symptôme probablement par un mécanisme d'empreinte mémorielle [43]. Des résultats similaires ont été mis en évidence pour la dyspnée. Physiologiquement, l'anticipation de la dyspnée et la perception de la dyspnée activent certaines aires cérébrales communes [39].

De cette multi-dimensionnalité découle donc le caractère éminemment subjectif de la douleur et de la dyspnée, seul le patient sait ce qu'il ressent [44,45].

C'est ainsi que nous pouvons comprendre la nuance entre douleur et souffrance.

Comme l'exprime Le Breton, professeur d'anthropologie et de sociologie à l'université de Strasbourg, « entre la sensation et l'émotion s'interpose une perception, c'est-à-dire un mouvement de réflexivité et de sens attribué par celui qui la ressent, une affectivité en acte. La douleur d'avant le sens n'existe pas, car il faut alors la concevoir sans contenu, sans sujet, pur phénomène nerveux mais sans individu pour le sentir. La douleur est pour l'individu la confrontation d'un événement corporel à un univers de sens et de valeur. Une douleur qui ne serait que de « corps » est une abstraction, comme le serait une souffrance qui ne serait que « morale ». La douleur ne touche pas le corps, elle ébranle l'individu, modifie l'écoulement de la vie quotidienne et sa relation aux autres » [46].
## De la neuro-anatomie à la dimension sociale

Nous venons de voir que la douleur comme la dyspnée ont deux composantes (affective et sensorielle) et que plusieurs aires cérébrales communes sont impliquées dans l'intégration centrale de ces symptômes.

L'imagerie cérébrale fonctionnelle a permis de mettre en évidence ces structures mais aussi de donner des indications sur leur participation respective dans la composante sensorielle ou émotionnelle.

Ainsi, des travaux suggèrent que l'insula et le cortex cingulaire antérieur (Anterior Cingulate Cortex ou ACC en anglais), sont particulièrement impliquées dans la composante émotionnelle de la douleur et de la dyspnée [47,48].

<figure><img src="image_2.png" /></figure>

D'après Price. Psychological and Neural Mechanisms of the Affective Dimension of Pain. Science. (2000).

Or, l'insula et le cortex cingulaire antérieur sont également impliquées dans ce qui est souvent décrit comme la capacité à se représenter l'expérience de l'autre, l'empathie [49].

L'empathie comprend une dimension cognitive, émotionnelle et comportementale [50]. Elle influence donc nos propres émotions ainsi que nos comportements. De nombreuses études montre que l'empathie joue un rôle majeur dans les interactions interindividuelles et intergroupes en favorisant les comportements qualifiés de pro-sociaux [51].
Par pro-social on entend tout type de comportement dont l'intention est d'être bénéfique à l'autre. Cela comprend l'aide, le soutien, le partage, le réconfort, le sentiment d'appartenance etc.

L'empathie est aussi une des explications du mécanisme dit de « vicarious experience » [52].
Lorsque nous voyons quelqu'un avoir mal ou souffrir de dyspnée, nous pouvons également
ressentir de la douleur ou de la dyspnée [53,54].

Or, il a été mis en évidence que la nature de cette « vicarious experience », qui traduit la
résonnance émotionnelle de l'empathie, pouvait influencer la réponse cognitive et
comportementale d'une personne envers une autre [51].

Dans le soin, comme dans toute interaction sociale, l'empathie peut donc être une source de motivation à prendre soin comme source de détresse et conduire à des manifestations d'évitement [55].

Ce point fera l'objet de développements ultérieurs.
## La dyspnée, un symptôme pas comme les autres ?

Après avoir mis en évidence certaines similitudes entre dyspnée et douleur, il est important de souligner les différences qui font de la dyspnée un symptôme particulier.

## Un symptôme sous-évalué et sous-traité

L'identification et l'évaluation de la dyspnée sont de toute évidence les premières étapes de sa prise en charge adéquate [56]. Pourtant, des études ont montré que la présence, l'intensité et l'impact de la dyspnée sont souvent sous-estimés, comme en témoigne par exemple l'étude de Hayes et al. [57].

Dans cette étude publiée en 2006, sur 100 patients suivis pour un cancer, 33 sont dyspnéiques. La dyspnée n'est diagnostiquée par le médecin que dans 27% des cas. Elle est considérée à juste titre comme modérée à sévère par le médecin dans seulement 50% des cas et la détresse qui y est associée est considérée à juste titre comme modérée à sévère par le médecin dans 55% des cas [57].

Une autre étude, cette fois-ci réalisée en 2010 auprès de 1933 patients atteints de cancer et pris en charge dans 11 différents pays d'Europe, montre que les soignants (médecins ou infirmières) sous-estiment l'intensité de tous les symptômes des patients. La fréquence de la douleur ou de la dyspnée modérée à sévère selon le patient versus selon le soignant était respectivement de 67% vs 47% pour la douleur et de 30% vs 16% pour la dyspnée. La dyspnée est donc fréquente mais sous-estimée et cette étude montre que le degré de sous-estimation de l'intensité de la dyspnée est d'autant plus important que la dyspnée est sévère [58].

Une étude multicentrique prospective a été réalisée par Haugdahl et al. en 2015 auprès de 100 patients sous ventilation mécanique. Cette étude visait à comparer, à la suite d'un essai de sevrage ventilatoire, l'évaluation de l'intensité de la dyspnée par l'infirmière, le médecin et le patient lui-même. Cette étude montre que 62% des patients rapportent une dyspnée modérée à sévère et que 54% des infirmières et 48% des médecins en sous-estiment l'intensité [59].

Des résultats similaires sont retrouvés dans une étude de 2016 réalisée auprès de 138 patients atteints de pathologie cardio-respiratoire avec un taux de sous-estimation de la dyspnée observé de manière beaucoup plus importante chez les médecins que chez les infirmières (37,9% vs 3,5%) [60].

Plus préoccupant encore et contrairement à la douleur, la détection par une infirmière ou un médecin d'une dyspnée même sévère n'est pas systématiquement associée à une action thérapeutique [61,62].
Dans l'étude de Gentzler et al. sur 138 patients hospitalisés en soins intensifs, la détection par une infirmière d'une douleur modérée à sévère était significativement associée à la probabilité de recevoir un antalgique. A l'inverse, la détection d'une dyspnée modérée à sévère n'était pas significativement associée à la probabilité de recevoir un traitement à visée symptomatique quel qu'il soit (par exemple : morphine, oxygène, anxiolytiques, aérosol de bronchodilatateurs...) [61].

Des résultats similaires ont été mis en évidence en situation chronique dans l'étude de d'Ahmadi et al. Dans cette étude, 134 médecins sont interrogés sur leur manière de prendre en charge une dyspnée chronique ou une douleur chronique. L'analyse des résultats montre qu'à sévérité identique, la dyspnée implique moins souvent que la douleur la prescription de traitements supplémentaires notamment à visée symptomatique [62].

<figure><img src="image_3.png" /></figure>

Extrait de Ahmadi et al. Is chronic breathlessness less recognised and treated compared with chronic pain? ERJ. (2000).
C'est à partir de ce constat que certains auteurs alertent sur l'importance d'une meilleure prise en compte et prise en charge de la dyspnée en général et de la dyspnée persistante en particulier en en faisant un droit humain fondamental [63].

Pour cela, il est indispensable de repenser ce symptôme dans sa multi-dimensionnalité et sa subjectivité en se rappelant que la meilleure façon de savoir ce que le patient ressent est de lui demander [64].

Une expérience non-universelle

Nous avons quasiment tous ce bagage commun qu'est l'expérience de la douleur. Ce caractère universel de la douleur donne à ses manifestations visibles (verbale, vocale, comportementale...) une fonction sociale majeure chez l'humain. Elles permettent, comme cela a été évoqué plus haut, à un individu de demander et d'obtenir l'aide du groupe.

La traduction symptomatique de la douleur peut donc être considérée, en tant que déclencheur d'un processus coopératif, comme un avantage évolutif [16].

L'un des arguments en faveur de cette théorie semble tenir, entre autres éléments, au fait que l'expression faciale de la douleur semble être largement commune aux différentes modalités douloureuses [65].

À travers les époques et quelle que soit la culture, l'expression faciale de la douleur est identifiable en tant que tel, suggérant ainsi son caractère universel [66,67].

L'universalité de l'expression faciale de la douleur permet à celui qui l'observe d'identifier la douleur sans qu'aucune autre information ne soit nécessaire. Le contexte, les croyances et d'éventuels biais de jugement peuvent moduler l'information reçue et l'attitude qui en découle mais la douleur est malgré tout reconnue [16].

L'expression faciale de la douleur est universelle au point que certains patients, porteurs d'anomalies génétiques rares qui les privent de nociception et qui n'ont donc jamais éprouvé de douleur (insensibilité congénitale à la douleur), sont capables d'identifier la douleur exprimée par d'autres et d'éprouver de l'empathie pour ces personnes [68,69].

Enfin, le constat de la douleur de l'autre est associé, généralement, à la mise en œuvre d'actions destinées à soulager cette douleur, y compris, dans le domaine médical, au travers de l'application de procédures très standardisées [70].

La situation est très différente pour la dyspnée et ce, pour de multiples raisons.
Premièrement, si l'on considère la dyspnée « pathologique », liée à la maladie, comme une entité différente de l'essoufflement « physiologique », lié à l'exercice, ou au plaisir, il ne s'agit pas d'une expérience universelle.

Nous reprendrons, pour illustrer ce propos, les mots très forts d'Havi Carel. Cette professeure de philosophie à l'université de Bristol n'avait jamais eu pour la dyspnée plus qu'une pensée avant d'en souffrir elle-même. Atteinte de lymphangioléiomyomatose, une maladie caractérisée par un développement progressif de cellules musculaires lisses dans les poumons, les vaisseaux sanguins pulmonaires, les vaisseaux lymphatiques et la plèvre, elle décrit son expérience de découverte de la dyspnée pathologique.

> « Healthy breathlessness might tell you that you are challenging yourself physically and getting a good workout. Many people describe it as exhilarating. But regardless of how much you exert yourself, healthy breathlessness never feels threatening. You decide how breathless you want to be; you control it, not the other way around. By contrast, pathological breathlessness descends on you, paralysing you. Until you get that breath in, nothing else can happen. Nothing else matters. Your world closes in on you and nothing is present except the terrible need to breathe, get more air in and out, and slowly regain control over the panting and panic that have taken over » [71].

Deuxièmement, il n'est pas décrit d'expression faciale prototypique de la dyspnée, qui en permettrait la reconnaissance « hors contexte ». La seule expression faciale décrite dans le cadre de la dyspnée pathologique est celle de la peur, conséquence de l'association de la dyspnée à une sensation de menace vitale [72].

Enfin, nous savons que, de par le mécanisme de « vicarious experience » précédemment décrit, la dyspnée de l'autre génère dyspnée et malaise chez celui qui l'observe [54]. Or, aucune étude ne décrit la nature, la fréquence ou les modalités des réactions empathiques correspondantes.

Quelques indices suggèrent que ces réactions existent, mais qu'elles pourraient relever principalement du domaine de la détresse empathique et être susceptibles de générer des réactions d'évitement. Nous pouvons par exemple citer les travaux de Kentish-Barnes et al. qui montrent que chez les proches de 475 patients décédés en soins intensifs, l'existence d'une dyspnée chez le patient est significativement associée à la présence d'un syndrome de stress post-traumatique chez le proche à six mois du décès [73].

Citons également l'étude de Ferreira qui souligne la détresse émotionnelle des proches de patients atteints de BPCO et souffrant de dyspnée persistante, ainsi que celle de Lunn et al. qui met en exergue le sentiment d'impuissance que peuvent ressentir les médecins face à la dyspnée d'un patient et qui leur font éviter le sujet [74,75].
Enfin, et une fois encore contrairement au cas de la douleur, il n'existe pas de codification de
la conduite à tenir en présence d'une dyspnée.

La dyspnée, du fait de son caractère non-universel, est une expérience qui reste opaque à celui
qui ne l'a pas vécu. Sa potentielle fonction pro-sociale mais aussi la qualité de sa prise en
charge médicale s'en trouve considérablement amoindries.

Une expérience effrayante et traumatisante

Qu'elle soit aiguë ou « chronique », la dyspnée pathologique est associée à une sensation de peur, d'angoisse de mort. Respirer est une fonction vitale, inutile de rappeler que c'est la première et la dernière chose que chaque humain fait sur terre.

L'anxiété, liée au lien extrême qu'il existe entre le souffle et la vie, est peut-être même la seule
universalité de la respiration chez l'homme. « Va-t-il respirer ? » se demande-t-on à chaque
naissance ; « Respire-t-il encore ? » s'inquiète-t-on à chaque fin de vie.

On comprend assez aisément pourquoi avoir du mal à respirer est non seulement un rappel
de notre finitude mais aussi une vraie menace de mort [76].

De manière plus triviale mais peut-être plus parlante, on ne peut pas « moins respirer » ou
« arrêter de respirer », même lorsque la souffrance que la respiration génère est considérable.

Une méta synthèse de la littérature qualitative explorant le vécu de patients atteints de BPCO
à des stades avancés montre que l'expérience de cette maladie se décline autour de trois axes
principaux. Le premier est celui de la compréhension de la maladie (le diagnostic, le pronostic,
la prise en charge), le deuxième est celui de l'impact des symptômes au premier rang desquels
figure la dyspnée. Enfin, ce sont les conséquences psychologiques qui caractérisent le vécu
des patients avec au premier plan l'angoisse liée à la dyspnée et la peur de mourir, notamment
en suffoquant [77].

Par contraste, aussi intense soit-elle, la douleur n'est qu'exceptionnellement associée à une
angoisse de mort et, au terme d'une recherche approfondie, il semble qu'aucune donnée de
la littérature ne l'évoque.

Cette différence importante laisse certains auteurs penser que la dyspnée est probablement
pire que la douleur [26].

La nature traumatisante de la dyspnée a été corroborée de manière particulièrement
frappante par le travail d'un psychiatre auprès de 279 victimes de torture dans des pays de
l'ex-Yougoslavie. Parmi 46 formes différentes de torture (y compris certaines méthodes de
torture physiques extrêmement douloureuses), cette étude de Başoğlu et al. montre que l'asphyxie est au premier rang de ce qui était perçu comme insupportable et au deuxième rang (après le viol) de ce qui était perçu comme source de détresse [78].

D'après son analyse, le caractère traumatique de l'asphyxie s'explique par deux facteurs. Premièrement, il s'agit d'un processus physiologique extrêmement aversif associé à la peur et l'angoisse de mort. Deuxièmement, il s'agit d'un événement totalement incontrôlable. Il n'y a rien que l'on puisse faire pour l'éviter ou en réduire l'impact.

Pour Başoğlu, la dyspnée persistante serait même encore pire que la torture par suffocation du fait de son caractère prolongé, permanent et sans espoir d'amélioration [79].

Il appelle à considérer la prise en charge de la dyspnée comme faisant partie des droits humains fondamentaux au même titre que la prise en charge de la douleur [80,81].

Son positionnement va jusqu'à qualifier l'absence de prise en charge de la dyspnée de faute professionnelle assimilable à de la torture.

## Un symptôme difficile à soulager

La dernière différence majeure qu'il faut souligner entre douleur et dyspnée concerne leur prise en charge symptomatique.

Dans le cas de la prise en charge de la douleur, une fois la prise en charge étiologique réalisée, s'il persiste une symptomatologie douloureuse, les médecins ont plusieurs options (médicamenteuses et non médicamenteuses) pour soulager le patient [82,83].

Non seulement des recommandations existent pour différents types de douleur mais en plus, l'arsenal pharmacologique est très étendu [20,21].

La nouvelle classification des antalgiques décrit cinq classes médicamenteuses (les antalgiques anti nociceptifs comprenant les non opioïdes, les opioïdes et les cannabinoïdes, les anti hyperalgiques, les modulateurs des contrôles descendants, les modulateurs de la transmission et de la sensibilisation périphérique et les antalgiques mixtes) comprenant chacune plusieurs molécules [84].

En ce qui concerne la prise en charge symptomatique de la dyspnée, les ressources sont plus limitées [85,86].
Sur le plan pharmacologique, plusieurs molécules ont été testées avec des résultats non concluants dont certains ont été publiés. C'est le cas, par exemple, pour la buspirone, la mirtazapine, le néfopam, la sertraline et les benzodiazépines [87-91].

Seuls les opioïdes à faible dose semblent avoir montré leur efficacité, bien que cela soit encore l'objet de controverse.

En effet, trois revues systématiques de la littérature dont deux réalisées à un an d'intervalle sont en désaccord sur le niveau de preuve de l'efficacité des opioïdes dans le soulagement de la dyspnée qui est considéré comme modéré dans l'une et faible dans l'autre [92-94].

Le débat repose principalement sur questions de méthodologie et d'évaluation de la qualité des études (puissance, biais...) [95].

Toutefois, l'analyse en détail de la revue Cochrane de 2016 laisse penser qu'une présomption d'efficacité peut être défendue pour la morphine et la dihydrocodéine mais pas pour l'hydromorphone, l'oxycodone ou le fentanyl [93].

Review: Opioids for the palliation of refractory breathlessness in adults with advanced disease and terminal illness
Comparison: 2 Opioids versus placebo
Outcome: 1 Breathlessness

<figure><img src="image_4.png" /></figure>
<figure><img src="image_5.png" /></figure>

<figure><img src="image_6.png" /></figure>

Extrait de Barnes et al. Opioids for the palliation of refractory breathlessness. Cochrane Database. (2016).

En l'absence totale d'autre traitement symptomatique de la dyspnée, cette efficacité de la morphine, qu'elle soit partielle ou limitée à certains patients, ne devrait être un frein à son utilisation au regard du bénéfice potentiel que chacun d'entre eux pourraient en tirer à l'échelle individuelle.

Un traitement par morphine à faible de dose pourrait être à minima être proposé, voire testé, chez les patients souffrant de dyspnée persistante afin que chaque patient en évalue lui-même le bénéfice.

Pourtant, une revue de la littérature a récemment montré que les médecins restent très réticents à les utiliser et que la raison de cette réticence n'est même pas le manque de preuve de son efficacité. Les freins à la prescription des opioïdes dans le cadre de la prise en charge de la dyspnée sont le manque d'expérience, de formation et de recommandations concernant l'utilisation de la morphine dans cette indication mais aussi la crainte des effets dépresseurs respiratoires [96].
## La dyspnée, un symptôme invisible

Les similitudes et les différences entre la douleur et la dyspnée mises en évidence sont résumées dans le tableau ci-dessous :

<table><thead><tr><td>Caractéristiques</td><td>Douleur</td><td>Dyspnée</td></tr></thead><tbody><tr><td>Fréquence</td><td>X</td><td>X</td></tr><tr><td>Ubiquité</td><td>X</td><td>X</td></tr><tr><td>Insula</td><td>X</td><td>X</td></tr><tr><td>Multi dimensionnalité</td><td>X</td><td>X</td></tr><tr><td>Fonction d'alarme</td><td>X</td><td>X</td></tr><tr><td>Évolution possible vers une maladie "en soi"</td><td>X</td><td>X</td></tr><tr><td>Universalité</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>Association à l'angoisse de mort</td><td></td><td>X</td></tr><tr><td>Source de manifestation d'empathie</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>Traitements symptomatiques efficaces</td><td>X</td><td></td></tr><tr><td>Fonction vitale</td><td></td><td>X</td></tr></tbody></table>

Il ressort de cette première partie du travail que malgré sa fréquence et son impact, la dyspnée et les besoins des patients qui en souffrent sont largement sous-estimés et insuffisamment pourvus. Même en fin de vie, ce constat reste malheureusement vrai [97,98].

Nous avons vu qu'elle est, pour les patients, une expérience existentielle complexe, difficile à expliquer et à partager [99,100].

Ceux-ci, emprisonnés par la maladie, ne peuvent échapper à son entrave qu'en réduisant leurs activités, et petit à petit « leur vie et leur imaginaire sont réduits à l'horizon étroit de la prochaine respiration qu'ils vont devoir prendre »<fnref n="1" />.

Malgré l'omniprésence de la dyspnée, certains patients n'en parlent pas par culpabilité ou crainte d'une stigmatisation sociale, ou n'en parlent plus par autocensure et en raison de l'absence de réponse médicale satisfaisante. L'intérêt des médecins pour la dyspnée leur semble limité aux exacerbations et les mesures symptomatiques, peu nombreuses et peu efficaces, ne sont même pas proposées [101].

<footnote n="1">¹ Extrait d'un éditorial du vice-président de la fondation du souffle. https://www.association-em.fr/</footnote>
Les soignants, médecins comme infirmières, ne peuvent se représenter vraiment ce qu'est le vécu de la dyspnée pathologique et ce, malgré leurs connaissances en anatomie, en physiopathologie et en clinique [71].

Par ailleurs, lorsque la dyspnée du patient est reconnue, ne serait-ce que partiellement, les soignants se sentent parfois impuissants à la soulager et peuvent inconsciemment mettre en place des mécanismes d'évitement [102].

La dyspnée, surtout lorsqu'elle est persistante, tend ainsi à devenir invisible et les patients silencieux [103]. Nous pouvons peut-être même supposer qu'elle devient invisible à mesure qu'elle devient persistante.
## PROBLÉMATIQUE

Cette invisibilité de la dyspnée impacte nécessairement les patients à plusieurs égards.

De cette « IN-Justesse » dans la prise en compte de leur vécu découlent plusieurs injustices. Injustice sur le plan médical bien sûr puisqu'ils n'ont pas accès aux soins dont ils ont besoin. Injustice également sur le plan épistémique, puisque le vécu des patients et les savoirs inhérents à ce vécu ne sont pas reconnus.

Corriger l'invisibilité de la dyspnée persistante et les injustices qui lui sont liées est un enjeu clinique majeur. C'est de ce fait une priorité de la recherche [9].

Voir la dyspnée autrement nécessite non seulement d'articuler plusieurs spécialités médicales entre elles mais aussi d'intégrer à la réflexion les sciences humaines et sociales (notamment la phénoménologie).

Ce travail de thèse s'inscrit dans cette dynamique et se donne pour ambition de mieux comprendre ce qu'est l'invisibilité de la dyspnée.

Quels en sont les déterminants ? Quel est son impact sur le patient ? Peut-on mettre en place des mesures d'amélioration ? Lesquelles ?

C'est à l'ensemble de ces questions que ce travail cherche à répondre.
# CADRE CONCEPTUEL : La dyspnée et son invisibilité

## Évolutions et enjeux de la définition de la dyspnée

« Inconfort respiratoire », « difficultés pour respirer », « manque d'air », « essoufflement », « problèmes respiratoires » ... Autant de termes ou expressions utilisés dans le langage courant pour qualifier ce qu'est la dyspnée.

Dans la littérature médicale, « sensation subjective de difficultés ou d'efforts respiratoires » ou « respiration déplaisante et inconfortable » sont quelques-uns des termes indifféremment utilisés pour caractériser la dyspnée [104,105].

En 1999, la dyspnée est définie par l'American Thoracic Society comme « une expérience subjective d'inconfort respiratoire qui consiste en des sensations qualitativement distinctes et variables en termes d'intensité » [106].

Une mise à jour a été faite par cette société savante en 2012 et sa définition actuelle de la dyspnée est la suivante :

> La dyspnée est une « expérience subjective d'inconfort respiratoire qui consiste en des sensations qualitativement distinctes et variables en termes d'intensité, de désagrément et de signification émotionnelle et comportementale » [4].

Cette modification constitue une avancée certaine dans la mesure où elle intègre explicitement la composante émotionnelle de la dyspnée à sa définition, permettant ainsi d'insister sur son caractère multidimensionnel.

Cela étant, si la dyspnée est bien un phénomène complexe, sa définition mériterait probablement d'être plus simple et de rendre mieux compte du vécu des patients [100].

L'enjeu de la définition de la dyspnée va au-delà du simple débat sémantique, il implique la manière dont la dyspnée est conceptualisée, comprise, évaluée et donc prise en charge.

Selon nous, elle peut donc contribuer, ou non, à en lever l'invisibilité.

## Les différentes formes de dyspnée

Quelle que soit la cause, la durée et même l'intensité de la dyspnée, le vécu du patient qui en souffre doit être « vu » et la dyspnée reconnue pour ce qu'elle est, une « expérience individuelle, complexe et menaçante » [100].
Nous n'insisterons donc jamais assez sur le fait que toute forme de dyspnée mérite d'être prise en considération et tout ce qui a été précédemment exposé montre l'importance de repenser la dyspnée.

Cependant, avoir des concepts clairs reste nécessaire pour mieux comprendre et mieux appréhender la dyspnée. Voir c'est savoir, savoir voir c'est vouloir, oser voir et c'est pouvoir <fnref n="2" />.

Il s'agit donc, là encore, d'un des leviers pour lutter contre l'invisibilité de la dyspnée.

## La dyspnée persistante

Nous avons vu l'importance des définitions et du choix des mots. Un détour sémantique s'impose donc à propos du terme de « dyspnée chronique ».

En effet, il a récemment été proposé de créer un cadre nosologique appelé « syndrome de dyspnée chronique » (« chronic breathlessness syndrome »), par analogie au « syndrome douloureux chronique », pour caractériser les patients qui continuent de se plaindre de dyspnée malgré la mise en place des traitements disponibles pour corriger les anomalies physiologiques sous-jacente.

Ainsi, un patient atteint de cancer, d'endométriose ou d'arthrose, qui n'est pas suffisamment soulagé de ses douleurs par la prise en charge de la pathologie sous-jacente ou par les traitements antalgiques usuels, souffre de sa maladie et de « douleur chronique ». De la même façon, un patient atteint de BPCO, d'insuffisance cardiaque ou de sclérose latérale amyotrophique peut souffrir de sa maladie et de « dyspnée chronique ».

L'objectif de cette approche est, théoriquement, de permettre un accès à une prise en charge de la dyspnée en tant que telle, c'est-à-dire en tant que symptôme, au-delà de ses causes.

Pour autant, le choix du terme « chronique » peut poser problème, et ce mot, bien que très largement utilisé, n'a pas pour autant de signification univoque et peut ainsi prêter à confusion [107].

C'est souvent le facteur temps qui permet de faire la différence entre une manifestation clinique aiguë et chronique. Si on prend l'exemple de la douleur avec laquelle la dyspnée est souvent comparée, il est admis qu'une durée supérieure à trois mois est nécessaire pour la qualifier de chronique [19].

<footnote n="2">² Analogie à « voir c'est savoir, vouloir c'est pouvoir, oser c'est avoir » dans Barberine de Musset.</footnote>
Or, dans le cadre nosologique décrit ci-dessus, la dyspnée du patient doit être considérée comme « chronique » dès lors qu'elle persiste malgré la mise en place « optimale » des mesures correctives de ses causes identifiées. Dans le texte fondateur de ce concept tel qu'issuedit un consensus d'experts en 2017, aucun élément temporel n'est requis pour parler de « syndrome d'essoufflement chronique » [24].

Pour autant, le mot « chronique<fnref n="3" /> » induit automatiquement la question du rapport au temps (lentement, longtemps...) dans l'esprit de celui ou celle qui le lit.

Cette notion de temporalité sous-tendue par le terme de « chronique » peut être préjudiciable, et allant même à l'encontre de l'intention fondatrice du concept de dyspnée chronique, notamment dans certaines situations où la persistance d'une souffrance respiratoire en dépit des thérapeutiques à visée étiologique nécessite une approche symptomatique de la dyspnée sans délai et indépendamment de sa durée passée ou à venir.

Prenons, pour illustrer ce propos, l'exemple d'un patient admis en réanimation pour
assistance ventilatoire dans le cadre d'une détresse respiratoire aiguë. Si ce patient, en dépit
des traitements étiologiques et de l'optimisation des réglages de la ventilation artificielle,
reste dyspnéique, la logique à l'origine même de l'individualisation du « syndrome
d'essoufflement chronique » indique que l'approche thérapeutique doit changer de paradigme
et que l'objectif thérapeutique n'est plus centré sur la cause mais sur les conséquences.

Qualifier de « chronique » la dyspnée de ce patient (selon la définition du consensus d'experts de 2017) induit, dans ce contexte « aigu », une dissonance cognitive évidente (comment quelque chose qui survient au cours d'un séjour en réanimation peut-il être « chronique » ?). Cela implique le risque que les soignants concernés n'identifient pas clairement les situations impliquant l'adoption d'une attitude thérapeutique spécifique et, en cascade, le risque de priver certains patients de mesures efficaces.

Il s'agit là clairement d'une illustration d'un principe selon lequel « Mal nommer un objet, c'est ajouter au malheur de ce monde »<fnref n="4" />.

Cette évolution terminologique avait pourtant l'objectif respectable de remplacer le terme
consacré de « dyspnée réfractaire », dont la connotation négative et potentiellement
désespérante était considérée comme un obstacle potentiel à une prise en charge active [24].

On voit cependant que subsistent quelques écueils en raison desquels on tend à ne plus parler
de « syndrome d'essoufflement chronique » mais de « dyspnée persistante » [25].

<footnote n="3">³ Définition de chronique: Qui dure longtemps, se développe lentement (opposé à aigu). Dictionnaire Le Robert</footnote>

<footnote n="4">⁴ Célèbre phrase de Camus, dans son analyse de l'œuvre de Parain sur la nature et la fonction du langage.</footnote>
En anticipation de la discussion de l'invisibilité de la dyspnée présentée plus loin et qui fait l'objet de cette thèse, on voit ici se dessiner l'importance d'une sémantique appropriée pour favoriser l'appréhension de la problématique et, par voie de conséquence, la mise en place des actions correspondantes.

Cela implique de ne pas dire « *chronique* » pour nommer un concept dont l'utilisation peut être nécessaire dans des situations aiguës et ne pas qualifier de « *réfractaire* » une situation que l'on cherche justement à corriger.

Par ailleurs, et pour finir sur ce sujet, la définition du « *syndrome d'essoufflement chronique* », ou de la « *dyspnée persistante* » selon ce qui précède, comporte la notion d'une prise en charge « *optimale* » préalable.

Ce mot peut lui aussi être l'objet de débats, notamment en raison de son acception au sens de « maximal » ou « idéal ». Il s'agit là d'une nuance pourtant fondamentale puisque certaines ressources, par exemple la réadaptation respiratoire, ne sont pas accessibles (peu de structures implémentées dans le système de santé), inadaptées (contre-indications à l'exercice) ou refusées (opposition autonomie-hétéronomie).

Des réflexions sont en cours au sein du groupe d'experts impliqués dans le consensus publié en 2017 pour préciser ces points [24].

## La dyspnée épisodique

Revenons sur la question de la temporalité, celle-ci restant pertinente pour identifier ce qu'on appelle la dyspnée épisodique.

La dyspnée épisodique est caractérisée par l'apparition, ou par l'aggravation, cliniquement significative et transitoire d'une dyspnée [108].

Elle peut survenir de façon ponctuelle, le plus souvent sans dyspnée persistante sous-jacente (crise d'asthme par exemple) ou de manière plus ou moins rapprochée. C'est par exemple le cas des patients avec une maladie respiratoire avancée, chez qui elle peut survenir plusieurs fois par jour et parfois même sans aucun facteur déclenchant clairement identifié [109].

L'importance de ces concepts, sur le plan clinique, est de ne pas prendre le risque de se satisfaire du seul soulagement de la dyspnée épisodique en méconnaissant une possible dyspnée persistante sous-jacente.

Pour le dire plus clairement, un patient avec une majoration de sa dyspnée dans le cadre d'une exacerbation de sa BPCO sera possiblement soulagé de la dyspnée « surajoutée » par la
surinfection bronchique grâce aux antibiotiques mais ne le sera pas de sa dyspnée « de fond ».
Si celle-ci est méconnue, le patient ne se verra pas proposé la prise en charge adéquate pour
son problème « de fond ».

Cette dyspnée persistante sous-jacente risque donc de rester « invisible » et d'être finalement
à tort considérée, par les soignants puis par les patients eux-mêmes, comme « normale ».

Les descriptifs de la dyspnée

Chaque patient à sa façon de ressentir, et donc de décrire, la dyspnée. La sensation de « soif d'air » n'est pas celle de l'oppression ou celle de devoir faire un effort pour respirer.

De même, la réponse émotionnelle à la dyspnée varie d'un sujet à un autre. Elle peut relever
du domaine de la colère, de la frustration ou de l'anxiété.

Certains descriptifs sensoriels et émotionnels de la dyspnée sont fréquemment associés. C'est
par exemple le cas de la sensation de « soif d'air » (« *air hunger* »), décrite comme la forme la
plus universelle et la plus primitive de la dyspnée, et du caractère effrayant celle-ci qui se
manifeste par une sensation d'angoisse et de peur [110].

Différents types de qualificatifs, sensoriels et affectifs, peuvent donc être utilisés par les
patients et il importe de connaitre le « langage de la dyspnée » [111,112].

D'une part car chacun de ces descriptifs semble être préférentiellement associé à un certain
type de pathologie, probablement en raison de l'implication de mécanismes
physiopathologiques différents.

Ainsi une étude de Mahler et al. montre que la sensation d'oppression est plus souvent présente dans l'asthme que dans la BPCO. La sensation d'effort, elle, est peu discriminative et se retrouve dans plusieurs types de pathologies pourvoyeuses de dyspnée [113].

D'autre part, et de manière peut être plus importante, parce que la (re)connaissance des
descriptifs utilisés par le patient permet d'approcher au plus près de son vécu.

Pour le patient, se sentir ainsi entendu (ou vu ?) voire compris, peut avoir en soi des vertus thérapeutiques.
## Évaluation (et non-évaluation) de la dyspnée

Même si notre propos est de mettre en évidence certaines particularités de la dyspnée, on ne peut pas faire abstraction de ses caractéristiques communes avec la douleur et ne pas s'en inspirer.

Cicely Saunders, pionnière du mouvement des soins palliatifs, a proposé dans les années 60 le concept de « *Total Pain* ». Ce concept, qui considère la souffrance physique, psychique et spirituelle comme un ensemble, est aujourd'hui bien reconnu par l'ensemble de la communauté soignante [114].

C'est bien par analogie avec ce modèle de la douleur que certains auteurs ont proposé le concept de « *Total Dyspnoea* » [115]. À ce titre, on peut considérer que l'évaluation de la dyspnée devrait inclure les mêmes aspects que celle de la douleur. Cela suppose, à minima, une évaluation de son intensité et de la gêne ou la détresse qui y est associée.

Or, il n'existe pas de consensus ni d'approche standardisée sur la manière optimale d'évaluer la dyspnée et plus de 40 outils de mesure ont été identifiés dans des revues de la littérature [116,117]. Plusieurs modèles de catégorisation ont été proposés. Certains auteurs distinguent les outils d'évaluation quantitative de l'intensité, les outils d'évaluation de l'impact sur le plan fonctionnel, ceux sur l'impact sur la qualité de vie et enfin les descripteurs qualitatifs de la dyspnée qui permettent d'en identifier les différents sous-types [56]. D'autres catégorisent un outil selon son caractère spécifique ou non à la dyspnée, uni ou multidimensionnel ou encore selon la composante de la dyspnée évaluée par celui-ci (sensorielle, émotionnelle ou impact fonctionnel, social ou psychologique) [4,116,118].

Devant cette difficulté d'appréhender, et donc d'évaluer, la dyspnée, dans sa complexité et sa multi-dimensionnalité, il pourrait être tentant d'en trouver une mesure simple et objective.

À ce titre, il est nécessaire de rappeler que la gravité de la maladie sous-jacente et les mesures objectives, telles que la fréquence respiratoire, les échanges gazeux et les mesures fonctionnelles respiratoires, sont très imparfaitement corrélées à la sensation vécue par le patient [6,119].

Prenons l'exemple de la BPCO qui est une des pathologies les plus pourvoyeuses de dyspnée et dont les prédictions annoncent une augmentation de 155% du nombre de patients atteints entre 2010 et 2030 [120].

La sévérité de l'atteinte respiratoire de cette maladie est habituellement évaluée par la mesure du volume expiratoire maximal durant la première seconde (VEMS) lors d'explorations respiratoires fonctionnelles. Selon la classification de GOLD (The Global initiative for chronic
Obstructive Lung Disease), un VEMS inférieur à 80% correspond à une BPCO modérée dite de stade 2 et un VEMS inférieur à 30% à une BPCO très sévère dite de stade 4 [121].

Or, une étude publiée en 2015 dans le Lancet montre que l'amélioration significative du VEMS (FEV1 en anglais pour Forced Expiratory Volume in one second) obtenu grâce à la pose de valves endo-bronchiques, permettant une réduction de volume pulmonaire, n'améliore pas de manière significative la sensation de dyspnée chez ces patients [122].

Une autre étude montre que la sévérité de l'obstruction bronchique est significativement associée à la sévérité de la dyspnée mais la relation de corrélation est faible, si bien qu'un tiers des patients avec une BPCO stade 1 avaient une dyspnée modérée à sévère et que plus de 20% des patients avec une BPCO stade 4 n'avaient pas ou peu de dyspnée [123].

Ci-dessous la figure qui présente ces résultats :

<figure><img src="image_7.png" /></figure>

Extrait: Müllerová et al. Prevalence and Burden of Breathlessness in Patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease Managed in Primary Care. PLoS ONE (2014).
In fine, aucune variable physiologique n'a montré de corrélation suffisamment forte avec la dyspnée pour qu'il soit possible ni de se passer ce celle-ci pour appréhender l'expérience vécue par le patient, ni pour « valider » sa parole.

On retrouve ici la comparaison dyspnée-douleur, et une nouvelle différence entre ces deux expériences.

En effet, l'absence de corrélat objectif concerne autant la douleur que la dyspnée, pour autant il semble que, dans le cas de la douleur, cette absence ne desserve pas le postulat communément admis que l'expérience algique est « ce qu'en dit le patient<fnref n="5" /> ». Ainsi, l'absence de lésion visible ne remet pas en cause la crédibilité d'une migraine ou d'une sciatique.

Cela est d'ailleurs clairement exprimé dans les enjeux de la définition par l'IASP (International Association for the Study of Pain definition of pain) où figure les termes suivants :

« *A person's report of an experience as pain should be accepted as such and respected* » [11].

Pour la dyspnée, au contraire, il semble en être autrement puisque, par exemple, l'absence de désaturation suffit parfois à discréditer la plainte d'un patient dyspnéique. Le (re)questionnement du rapport de la médecine à la « norme » et à sa conception de ce qui est « le normal et le pathologique » initié par Canguilhem dans les années 60 reste d'actualité quand on s'intéresse à la dyspnée [124].

Par ailleurs, l'absence de plainte n'est pas synonyme d'absence de douleur ou de dyspnée. Reprenons des concepts basiques de communication, l'absence de plainte peut être absence d'émission de signal. C'est le cas des patients qui, pour une raison ou une autre, sont dans l'incapacité d'exprimer verbalement ou gestuellement leur souffrance.

L'absence (apparente) de plainte peut aussi être liée à un défaut de réception d'un signal pourtant émis. C'est le cas des patients dont la plainte (le signal) n'est pas reçue, parce qu'il n'y a personne pour la recevoir, ou parce que la personne censée la recevoir ne l'identifie pas ou ne la comprend pas, ou n'en comprend pas l'impact.

Cette notion est, elle-aussi, exprimée très explicitement dans les corollaires de la définition de la douleur telle qu'elle a été mise à jour en 2020 par l'IASP où l'on peut lire :

« *Verbal description is only one of several behaviors to express pain; inability to communicate does not negate the possibility that a human or a non-human animal experiences pain* » [11].

<footnote n="5">⁵ "It's whatever the experiencing person says it is, existing whenever and wherever the person says it does."
McCaffery M. 1968</footnote>
Enfin et à cet égard, il est important de rappeler que la dyspnée (comme la douleur) est un symptôme, et qu'il convient donc de s'interroger quant à ce que ce symptôme traduit.

Brièvement, la dyspnée est la plainte qui résulte de ce que l'on peut proposer d'appeler la souffrance « neuro-respiratoire », c'est-à-dire d'un ensemble d'activations cérébrales correspondant à la perception d'un stimulus périphérique (respiratoire ou autre) et au traitement cognitif et émotionnel de ce stimulus [125].

Cette souffrance cérébrale respiratoire a d'autres manifestations que l'expression de la dyspnée. Elle peut impliquer des modifications du contrôle ventilatoire (accélération de la fréquence cardiaque, recrutement exagéré ou anormal de muscles respiratoires), des modifications neurovégétatives (comme l'accélération de la fréquence cardiaque), et des modifications comportementales (agitation, expression apeurée du visage).

Lorsque l'expression de la dyspnée, c'est-à-dire la plainte, manque (et seulement dans ce cas), l'analyse de ces autres manifestations peut s'avérer utile à l'identification d'une souffrance respiratoire « muette ».

C'est ce principe qui a donné lieu au développement d'échelles dites « observationnelles » d'hétéroévaluation de la dyspnée, comme il en existe pour la douleur [126,127]. Ces échelles, utilisées à des fins diagnostiques ou de suivi thérapeutique, sont particulièrement nécessaires en soins palliatifs et en réanimation [128-130].

## Prise en charge de la dyspnée

En tout premier lieu, et de toute évidence, la prise en charge de la dyspnée se doit d'être étiologique. Elle repose donc sur la gestion des anomalies et dysfonctions respiratoires liées à la pathologie sous-jacente (« *Treat the lungs* ») [26].

Lorsque cela est insuffisant, impossible (faute, par exemple, de la disponibilité de certains traitements à certains moments ou dans certains systèmes de santé), ou encore contraire au respect de l'autonomie du patient (en droit de ne pas accepter certaines propositions thérapeutiques), il s'agit alors d'agir directement sur les réseaux neuronaux et cérébraux impliqués dans la genèse de la dyspnée (« *Fool the brain* ») [26].

Raghavan et al. nous proposent de distinguer les traitements dont l'action est centrale (anxiolytiques, opioïdes, oxygène) de ceux dont l'action est périphérique (bronchodilatateurs, corticoïdes, hélium) [131].
<figure><img src="image_8.png" /></figure>

Extrait: Raghavan et al. Recent advances in pharmacotherapy for dyspnea in COPD. Curr Opin Pharmacol (2011).

Parmi les traitements à action centrale, nous avons vu que les opioïdes soulevaient deux problématiques dans cette indication : celle du niveau de preuve de leur efficacité et celle de la réticence des médecins à leur utilisation [95,96].

Au sujet des benzodiazépines, la revue Cochrane de 2016 considère qu'en raison de l'effet bénéfique non significatif des benzodiazépines (quelle que soit la molécule, la voie d'administration et le dosage) et de leurs potentiels effets indésirables, leur place n'est qu'en deuxième ou troisième ligne [91].

Concernant l'oxygène, nous considérons ici son administration à visée symptomatique (« palliative oxygen therapy »), c'est-à-dire indépendamment de la saturation et de ce fait chez des patients parfois non ou peu hypoxémiques [132,133].

Une revue de la littérature montre que, dans ce contexte, l'efficacité de l'oxygénothérapie est modérée. La conclusion des auteurs est qu'elle ne devrait être utilisée qu'au cas par cas, pour soulager la dyspnée à l'effort ou une dyspnée persistante et, qu'en l'absence de bénéfice clinique au bout de quelques jours, celle-ci doit être arrêtée [132].
Le bénéfice comme les inconvénients de l'oxygénothérapie peuvent et doivent être évalués par les patients eux-mêmes. Ceux-ci sont, par ailleurs, spontanément enclins à arrêter ce traitement lorsqu'ils n'en ressentent pas d'amélioration sur la dyspnée [134].

D'après l'analyse de ces 44 études, incluant ensemble 1195 patients, la diminution de l'intensité de la dyspnée à l'effort, sous oxygène versus air ambiant, serait de 0.7 point sur une échelle numérique allant de 0 à 10, ce qui est en dessous du seuil de différence minimale cliniquement significative estimé à un point sur cette même échelle [135].

Pour la dyspnée quotidienne et en dehors d'un effort particulier, une étude randomisée contrôlée et en double aveugle a montré que, à débit et durée comparables, l'administration d'air aux lunettes était aussi efficace que celle d'oxygène [133].

Ces résultats s'expliquent par l'effet modulateur de l'intensité de la dyspnée lié à la stimulation des récepteurs cutanés de la zone trigéminale obtenue grâce à un flux d'air facial ou nasal [136].

Ce mécanisme est le fondement de la « fan therapy », c'est-à-dire l'utilisation d'un ventilateur pour générer un courant d'air au niveau du visage, dont l'efficacité observée est au-dessus du seuil de différence minimale cliniquement significative dans six des neuf études analysées dans une revue de la littérature de 2019 [137].

En découle également, bien qu'en partie seulement, la place du menthol dans la prise en charge de la dyspnée [138].

Enfin, et comme évoqué plus haut, les autres pistes pharmacologiques explorées dans des travaux de recherche n'ont pas été concluantes [87–91].

Nous voyons donc à quel point il reste aujourd'hui difficile de « tromper le cerveau » des patients dyspnéiques tant l'arsenal thérapeutique reste limité.

C'est pourquoi, lorsque ces deux approches, « Treat the lungs [and] fool the brain », menées de manière successive ou simultanée, ne permettent pas d'obtenir un soulagement satisfaisant de la dyspnée, il nous incombe de trouver les moyens d'en réduire l'impact, notamment psychologique (« Appease the mind ») [26].

Il s'agit là d'un axe thérapeutique d'une importance majeure et c'est de façon presque paradoxale, qu'il a été mis en avant à partir de l'analyse d'études sur la prise en charge symptomatique de la dyspnée et qualifiées de « négatives » [139].
Parmi celles-ci, on peut citer l'étude de Currow et al. qui évalue l'efficacité de la sertraline dans le soulagement de la dyspnée et qui ne montre pas de différence significative entre le bras sertraline et le bras placebo [90].

Il reste cependant intéressant de s'attarder sur l'importance du soulagement de la dyspnée observé dans les deux bras de cette étude [139].

En effet, un soulagement de la dyspnée d'au moins 15% par rapport à l'état de base a été observé chez 41% des patients. Ce résultat peut bien sûr être expliqué par l'effet placebo tel que nous le connaissons mais aussi par le « simple intérêt porté au vécu des patients dyspnéiques qu'implique une étude sur la dyspnée » [139].

Se dessine ici la portée thérapeutique de la levée de l'invisibilité de la dyspnée et l'origine de ce travail de thèse.

# L'invisibilité de la dyspnée

## Origines du concept

Nous avons vu à quel point la dyspnée pathologique était insaisissable [99].

Comment l'exprimer, la montrer (voire parfois la prouver) et la calmer quand on est celui qui en souffre ?

Comment la reconnaître, la mesurer, la comprendre, la soulager quand on est celui qui est en face ?

C'est de ce fossé, entre la souffrance des patients dyspnéiques et ce qu'un regard extérieur (même soignant) en saisit, qu'est né le concept d'invisibilité de la dyspnée.

L'émergence de ce terme d'invisibilité de la dyspnée vient de l'analyse qualitative d'entretiens réalisés auprès de patients atteints de BPCO dans une étude visant à comprendre les causes de ce décalage qui existe entre les besoins de ces patients et ce à quoi ils ont accès [101].

Gysels et Higginson affirment que l'invisibilité est la notion qui reflète le plus justement le vécu des patients souffrant de dyspnée persistante et leurs relations avec les autres (entourage proche comme et soignants) [101].

Elles soulignent le rôle de la trajectoire de la maladie, avec notamment ce début insidieux de la dyspnée ainsi que celui de l'attitude des patients eux-mêmes.
Par culpabilité, honte ou peur de la stigmatisation, ils peuvent taire leur souffrance. Le manque de considération des soignants ou l'absence de réponse thérapeutique ne les encourage pas à s'exprimer davantage et ils finissent par s'adapter (ou se résigner) en diminuant leurs activités afin de « soulager artificiellement » leur dyspnée [101].

La dyspnée n'est pas « vue » et quand elle l'est, les traitements symptomatiques sont insuffisamment prescrits et/ou insuffisamment efficaces.

Il devient donc inutile d'essayer de la montrer. Et quand on ne montre plus quelque chose, elle devient encore moins visible.

Un sentiment d'impuissance s'installe chez les médecins qui ne peuvent soulager la dyspnée et chez les patients qui ne peuvent être aidés. Selon Macnaughton et Carel, la détresse des deux parties est impliquée dans le cercle vicieux de l'invisibilité de la dyspnée [140].

Pour Carel, dont la maladie lui a fait découvrir ce qu'était la dyspnée et dont nous avons précédemment retranscrit les propos, l'invisibilité de la dyspnée prend sa source dans ce décalage majeur entre l'expérience vécue (de l'intérieur) et ce qui peut en être perçu (de l'extérieur) [71].

Les connaissances actuelles, en médecine clinique, en anatomie et en physiologie ne suffisent pas (et ne peuvent pas suffire) à réduire ce décalage, qui selon Carel, est au cœur du problème.

Les patients se sentent incompris par des personnes qui ne peuvent pas comprendre, car il est impossible de percevoir l'étendue de la peur et de l'angoisse que peut générer une dyspnée pathologique sans l'avoir soi-même vécue.

Comment se représenter la menace vitale constante que la dyspnée pathologique représente ?

Et celle d'être à bout de souffle au moindre effort, voire rien qu'en pensant à cet effort ?

Carel amène ainsi la question des limites de la connaissance objective et la présente comme la plus grande faille de la science médicale. Il est temps de prendre conscience du fossé qui existe entre ce qui peut être vu, mesuré et objectivé et ce qui est subjectif par essence, à savoir l'expérience et le vécu.

Selon nous, l'émergence de ce concept d'invisibilité de la dyspnée a été une étape cruciale. Comment lutter contre ce qui n'a pas de nom ?
## Enjeux de l'invisibilité de la dyspnée

Ce manque de prise en compte de l'expérience du patient dans ce que nous pouvons qualifier de biomédecine, et qui reste le paradigme actuellement dominant, implique plusieurs enjeux.

Le corps est devenu un lieu de pouvoir pour le savoir médical, un lieu où se cristallisent des normes et des valeurs. Selon Le Breton, dans son livre *Anthropologie du corps et de la modernité*, la médecine contemporaine réduit « *le corps humain* [à] une marchandise ou une chose comme une autre » . Mais « réduire l'homme à de l'information revient à liquider toute responsabilité à son égard puisque son essence est désormais dissoute » [141].

La maladie, perçue sous l'angle de normes et d'indicateurs objectifs, ne se localise que dans l'organisme. Elle ne semble exister que grâce aux technologies dont on dispose pour la confirmer, la mesurer ou la prendre en charge.

L'attention ainsi portée sur le corps malade et non sur la personne qui fait l'expérience de cette maladie peut conduire à y voir une forme de deshumanisation de la médecine. Elle est déshumanisée et déshumanisante. Même cette tendance actuelle de « *médecine personnalisée* » ne répond pas à cet écueil puisque la personne dont il est question est vue sous l'angle de ses caractéristiques génétiques [142].

Elle prend certes en compte la singularité biologique des patients, grâce aux technologies de la génomique, de la biologie cellulaire et du traitement massif de données, mais, et bien qu'elle soit nécessaire, elle n'est pas une approche centrée sur la personne en tant que sujet (qui pense et qui se pense).

C'est à ce titre, mais cela fait encore débat, que certains auteurs proposent de parler de « *médecine de précision* » [143,144].

Sans aller jusqu'à espérer une médecine personnalisée sans les « omiques », on peut défendre l'idée d'une vision plus large de la personnalisation de la médecine [145].

En effet, être attentif à la personne malade et donner une place à sa réalité vécue est tout aussi nécessaire pour atteindre l'objectif commun à toute forme de médecine, à savoir offrir à chaque patient la prise en charge dont il a besoin.

Or, cette absence de prise en compte du patient en tant que personne, vivant « en sa chair » l'expérience de la maladie, est source de ce qu'on appelle, en philosophie, une injustice épistémique [146].
Ce concept, introduit par la philosophe anglaise Fricker, repose sur la notion de pouvoir épistémique. Chaque agent social, de par sa capacité à rendre compte correctement des faits, à observer l'état des choses et à tirer des inférences, détient des connaissances qui vont lui permettre d'agir sur son environnement [147]. L'injustice épistémique existe dès lors qu'un de ces agents se voit ôter sa crédibilité en raison de son statut social. Il en découle une inégalité dans l'accès, la reconnaissance ou la production de savoirs.

Elle distingue deux formes d'injustice épistémique. La première est qualifiée de testimoniale, l'agent n'étant pas reconnu dans sa capacité en tant que sachant. La seconde, dite herméneutique, rend impossible pour l'agent de transmettre ou de faire valoir son expérience et donc de combattre son problème tel qu'il le vit ou le formule.

Ce concept a été élargi et appliqué à d'autres domaines dont celui de la santé. Il implique la question de la discrimination dans l'accès aux soins (liée au sexe, à l'âge, au statut social, à l'ethnie, la religion...).

Certains auteurs affirment même l'existence d'un « *statut social* » du patient, indépendamment de la question de l'appartenance à une minorité, impliquant de facto une injustice sur le plan épistémique. Cette injustice n'existe pas de manière délibérée et n'implique aucune forme de malveillance, elle est le résultat d'une asymétrie dans le pouvoir épistémique accordé aux patients et aux soignants. Les soignants bénéficient d'un « privilège épistémique » du fait de leur formation, de leur expertise, et de l'objectivité qu'on leur prête. Ils peuvent de ce fait accepter ou refuser le témoignage du patient [146].

Ce témoignage n'étant pas pris en compte, les besoins du patient ne sont pas identifiés et la prise en charge ne peut être adéquate et "personnalisée".

Cette maltraitance est qualifiée d'ordinaire tant elle est commune et elle aussi invisible [148].

Pourtant, ne pas se sentir écouté, cru ou compris alourdit le poids de la maladie, ce qui est bel et bien le cas pour les patients souffrant de dyspnée [99,140].

## Rendre visible l'invisible ?

Cette injustice épistémique dont sont victimes les patients dyspnéiques du fait de l'invisibilité de la dyspnée soulève des enjeux éthiques et cliniques majeurs qui impliquent l'impératif moral de s'investir sur ce problème [140].

Si les patients dyspnéiques ne peuvent espérer de miracle de la part des soignants tant il est difficile de soulager la dyspnée, ils devraient pouvoir attendre de nous une reconnaissance, un soutien.
Se sentir profondément compris, c'est-à-dire être en présence de quelqu'un qui fait l'effort bienveillant de découvrir ce que c'est que d'être « moi », implique que la relation soignant-soigné passe du « *Je-Cela* » au « *Je-Tu* » dans la philosophie de Buber [149].

Cette vraie rencontre, qui met en jeu la totalité de la présence de chacun, implique une disponibilité et un souci de l'autre. En d'autres termes, elle est une manifestation de la sollicitude empathique.

En témoignent les études menées sur l'impact positif de l'empathie dans le champ de la maladie chronique, notamment dans celui de la douleur [150].

Ainsi, le seul fait de reconnaitre la présence et l'impact de la dyspnée pourrait être en soi une intervention thérapeutique. C'est en tout cas ce que suggère une étude de Herzog et al. dans laquelle des volontaires sains ont été exposés à une dyspnée expérimentale, induite par la mise en place d'une résistance inspiratoire, seuls ou en présence d'un observateur. Cette étude montre que la présence d'une autre personne permet de réduire l'intensité de la dyspnée, de son caractère désagréable et du sentiment de peur associé [151].

Or, le caractère non-universel de la dyspnée isole celui qui en souffre. Il n'est pas reconnu dans son expérience par l'autre qui ne peut se la représenter et qui, par conséquent, fait plus difficilement preuve de sollicitude empathique.

C'est une des raisons pour lesquelles certains auteurs suggèrent de s'appuyer sur la phénoménologie, dont l'objectif est d'observer et de décrire le sens attribué à une expérience, à partir de la conscience qu'en a le sujet qui la vit, pour mieux appréhender le vécu des patients souffrant de dyspnée [152].

Le premier principe de la phénoménologie est de « revenir aux choses mêmes <fnref n="6" /> » (« *An die sache selbst* » et qu'il faudrait traduire, non pas comme aller aux choses ou aux faits, mais à leur genèse pour nous en tant qu'être humain. Comment sommes-nous nous-mêmes constitués pour que des phénomènes nous soient donnés, pour qu'ils nous apparaissent ?

Pour ce faire, la phénoménologie s'appuie sur la méthode de « réduction » (du latin « *reducere* » qui signifie « ramener ») ou « épochè » (qui signifie « interruption » en grec). Cette méthode consiste à suspendre tous les jugements ou présupposés pour laisser les choses apparaitre telles qu'elles sont.

<footnote n="6">⁶ Husserl dans "Recherches logiques" publié en 1900 et considéré comme l'ouvrage fondateur de la phénoménologie.</footnote>
Parmi les autres éléments théoriques de la phénoménologie, on retrouve la question du décalage entre l'expérience vécue (de l'intérieur) et ce qui peut en être observé (de l'extérieur). Elle a été conceptualisée par Husserl sous la forme du « corps objet » ou « Körper » et de « chair » ou « Leib » [153].

C'est par cette « chair » que le monde se donne à nous et c'est par elle que chacun le vit comme « mon monde ». Selon Husserl, la chair n'est pas à proprement parler dans l'espace, elle est un point zéro d'orientation, elle est « spatialisante ». Il n'est pas possible de s'en éloigner, « elle est un "ici" absolu » [153].

Cette conception du corps permet aussi de penser l'altérité. Le corps de l'autre nous apparait de prime abord sous sa forme de « corps objet ». Il n'acquiert le sens de chair que par une forme de résonnance. Ce que Husserl appelle un « transfert aperceptif » de l'expérience de sa propre chair. L'expérience de ma chair et le corps d'autrui « fondent phénoménologiquement, en tant qu'apparitions distinctes, une unité de ressemblance » [153].

Autrement dit, c'est parce que le corps de l'autre évoque l'expérience que nous avons du nôtre que nous pouvons appréhender l'autre comme un *alter ego*.

Pour Husserl, tout vécu est par essence vécu d'un « moi ». Ce « moi » est donc considéré ici comme la source de toutes formations de connaissances. C'est en ce sens que la phénoménologie de Husserl a été qualifiée de transcendantale.

Persiste dans cette conception une forme de dualité comme l'illustre l'exemple célèbre du « touchant-touché » husserlien. Lorsque ma main touche mon autre main, j'expérimente simultanément mon corps comme objet et comme chair. Cette dualité n'est pas à voir comme opposition mais plutôt comme une « doublitude » [154].

En ce sens, notre corps nous apparait comme une extériorité (conscience de l'objet) et comme une intériorité (conscience de soi).

Dans son livre inachevé *Le visible et l'invisible*, Merleau-Ponty suggère qu'en ces deux actes de conscience réside la fragile unité du corps [155].

« *En même temps que sentie du dedans, ma main est aussi accessible du dehors, tangible elle-même, par exemple pour mon autre main, si elle prend place parmi les choses qu'elle touche, est en un sens l'une d'elles* ».

Ces deux actes sont pour lui les deux faces d'un même acte, la conscience de soi coïncide avec la conscience de l'objet puisque tout vécu présuppose la conscience de soi chez celui par qui il est vécu. Il tente ainsi de dépasser cette ambiguïté du corps dans son œuvre,
Phénoménologie de la Perception qui vise à « rapprendre à voir le monde » et où il considère que nous « n'avons » pas un corps, nous « sommes » un corps [156]. Il y conçoit les sens, notamment le toucher et le voir, comme formant une unité sensorielle à la base du rapport au monde. Il souligne également la richesse propre du visible et affirme le primat du « voir ». La vision est un mouvement, c'est allers vers...

Ces apports théoriques de la phénoménologie révèlent toute leur importance lorsque nous devons penser la santé et la maladie.

D'un point de vue phénoménologique, la santé peut être vue comme l'harmonie du corps biologique et de l'expérience subjective que nous en faisons à la première personne. Ce corps que nous sommes est un « je peux ».

Ainsi, on ne fait pas l'expérience de la maladie comme une rupture de « la vie dans le silence des organes<fnref n="7" /> » ou un dysfonctionnement du corps biologique mais comme une dissolution ou une désintégration du soi et de son monde [157].

Toombs le formule ainsi: « in illness it is a "world" which is lost, broken, or reduced to chaos, and it is a "world" which must be remade ».

L'expérience de la maladie impose au malade son corps physique dont l'influence négative entraîne nécessairement une modification du soi et de son rapport au monde. Tout ce qui fait son monde (le temps, l'espace, les possibles...) se rétrécit.

Ainsi, pour désamorcer ce cercle vicieux de l'invisibilité de la dyspnée, nous devons apprendre à voir. Il faut que le « voyant » soit « visible » pour être « vu ».

Il s'agit premièrement de percevoir le vécu des patients qui souffrent de dyspnée et en ce sens la phénoménologie apparait comme une ressource [158]. Elle remet en avant ce qui doit être « voyant ».

Mais apprendre à voir c'est aussi ne pas se détourner de ce qui est vu. C'est donc aussi permettre à celui qui observe la dyspnée de l'autre de reconnaitre un vécu qui lui est étranger et de le percevoir comme une souffrance pour son *alter ego*. La vision s'exerce en acte, elle passe par la chair, comme le dit Merleau Ponty : « Parmi ce que j'observe il y a le fait que ce « voyant-là », autrui, se fait visible, parce qu'il me renvoie à mon propre regard et que la compréhension d'autrui se rapporte à mon propre corps.

Les approches expérientielles et expérimentales ont été conceptualisées dans cette optique. Le « voyant » devient « visible ».

<footnote n="7">⁷ « La santé c'est la vie dans le silence des organes ». René Leriche, 1936.</footnote>
# TRAVAUX DE RECHERCHE : Une triple approche de l'invisibilité

## Approche phénoménologique

### « You can't feel what we feel »

L'objectif de cette partie du travail de thèse était d'explorer la nature et les déterminants de l'invisibilité de la dyspnée du point de vue des patients eux-mêmes. Pour ce faire, nous avons choisi une approche qualitative et avons ciblé une population de patients particulièrement exposés à la dyspnée persistante et à son invisibilité.

Cette étude a été menée auprès de patients atteints de BPCO à un stade avancé (stades 3 et 4) et hospitalisés dans le service de réadaptation respiratoire de l'hôpital La Pitié-Salpêtrière et s'appuie sur une analyse interprétative phénoménologique (IPA), méthode qualitative majeure pour explorer l'expérience telle qu'elle est vécue par la personne et très souvent utilisée dans le champ de la santé, notamment dans le cadre des maladies chroniques dont la BPCO fait partie [159].

Cette approche, qui permet au chercheur de comprendre le sens donné par les patients à leur expérience, est qualifiée de « double herméneutique ». Elle tient compte de l'engagement du participant pour accéder et donner du sens à son expérience personnelle ainsi que de celui du chercheur pour analyser la démarche du participant [160].

Le faible nombre d'entretiens permet une maîtrise de l'intégralité du corpus. L'objectif n'étant pas de viser l'exhaustivité et la saturation des données mais de mettre en évidence les similarités et les diversités au sein d'un échantillon homogène pour appréhender la complexité d'un phénomène [161,162].

Un avis favorable du Comité d'Évaluation Éthique de l'INSERM (CEEI - IRB) a été obtenu préalablement au recueil de données et la proposition de participer à l'étude était faite au patient par le pneumologue du service après vérification des critères d'inclusion.

En cas d'accord de principe du patient, s'en suivait une rencontre avec le patient pour présenter l'étude (sujet, objectifs, déroulement) puis un entretien non directif à partir de questions simples et ouvertes sur le vécu de la dyspnée. Le guide d'entretien comprenait des questions telles que : « Comment vivez-vous vos difficultés respiratoires ? D'après vous est-ce que les personnes qui vous entourent (soignants et proches) se rendent compte de ce que vous vivez ? ».

Une attitude de neutralité bienveillante a été adoptée lors de ces entretiens pour favoriser l'expression la plus libre possible et quelques relances ont été faites pour inviter le participant
à approfondir certains aspects. Les entretiens ont été enregistrés et intégralement retranscrits puis ont fait l'objet d'une analyse selon les étapes de la méthode d'analyse choisie.

La première étape de l'analyse repose sur la lecture globale puis approfondie de chaque entretien isolément afin de repérer les thèmes et leurs connections. L'objectif est de pouvoir s'approcher du monde vécu du participant. Une fois l'ensemble des entretiens analysés, les données sont structurées pour aboutir à une analyse finale (thèmes, sous thèmes mais aussi regroupement, convergences et divergences). Chaque thème est accompagné de l'analyse qu'en fait le chercheur et d'extraits choisis pour leur représentativité.

Au total, 15 patients ont été rencontrés par l'investigateur entre janvier et mai 2020. 14 ont accepté de participer à l'étude et 1 patient a refusé, arguant que « c'était trop tard » pour lui et qu'il était résigné. 11 entretiens individuels d'une durée moyenne de 45 min ont été réalisés. Deux entretiens n'ont pu être faits pour cause d'aggravation clinique le jour du rendez-vous et un car la patiente, sortie entre-temps, n'est pas revenue.

L'analyse des entretiens montre que l'invisibilité ponctue l'ensemble du parcours des patients, avec initialement une invisibilité de la dyspnée en tant que symptôme d'une maladie. Cette invisibilité se décline chez l'ensemble des acteurs concernés (le patient lui-même mais aussi ses proches, les soignants, la société). A cette invisibilité fait suite une deuxième forme d'invisibilité, celle de la dyspnée comme souffrance à la fois physique, psychique et existentielle. Il y a donc un axe temporel et un axe catégoriel en ce qui concerne la question de l'invisibilité de la dyspnée qui peut être représenté de la manière suivante :

<figure><img src="image_9.png" /></figure>
Si on essaie de comprendre les mécanismes sous-jacents à ces deux formes d'invisibilité, on peut dire que :

Le premier type d'invisibilité rencontré semble dû au caractère typiquement insidieux (fluctuant, progressif...) de la dyspnée dans le cadre de la BPCO et à la méconnaissance de cette maladie dans la population générale retardant ainsi le recours au système de santé.

Le second type d'invisibilité serait plutôt lié à la nature même du phénomène vécu (« ce qui ne peut pas se voir ») et, dans le cadre de la prise en charge soignante, à des facteurs liés au paradigme médical actuel (« ce que les soignants ne veulent ou ne savent pas voir »).

Cette étude confirme que l'invisibilité de la dyspnée fait partie intégrante de l'expérience vécue par les patients souffrant de dyspnée persistante et que celle-ci participe à leur détresse, en les séparant des autres qui ne peuvent comprendre leur expérience.

Cette étude montre également que cette invisibilité est multiforme, dépendant de la gravité de la maladie, de son évolution et des interactions des participants avec les autres. La décomposer ainsi en entités connexes mais distinctes a des implications pour la pratique clinique, l'enseignement et la recherche puisqu'elle permet l'élaboration d'hypothèses de mesures correctives de l'invisibilité de la dyspnée.

Cette étude fait l'objet d'une publication dans la revue *Palliative Medicine* <fnref n="8" /> et d'une communication au congrès de l'European Respiratory Society <fnref n="9" /> en septembre 2022.

<footnote n="8">⁸ Serresse L, Guerder A, Dedonder J, Nion N, Lavault S, Morélot-Panzini C, Gonzalez-Bermejo J, Benoit L, Similowski T. 'You can't feel what we feel': Multifaceted dyspnoea invisibility in advanced chronic obstructive pulmonary disease examined through interpretative phenomenological analysis. Palliat Med. 2022 Sep 25:2692163221118198. doi: 10.1177/02692163221118198.</footnote>

<footnote n="9">⁹ ERS congress 4-6 septembre 2022 (Barcelona). Session: Thematic poster. "You can't feel what we feel": Multifaceted dyspnea invisibility in advanced chronic obstructive pulmonary disease: A qualitative study.</footnote>
# ‘You can’t feel what we feel’: Multifaceted dyspnoea invisibility in advanced chronic obstructive pulmonary disease examined through interpretative phenomenological analysis

Laure Serresse<sup>1,2</sup>, Antoine Guerder<sup>3</sup>, Jonathan Dedonder<sup>4</sup>, Nathalie Nion<sup>2,5</sup>, Sophie Lavault<sup>5</sup>, Capucine Morélot-Panzini<sup>2,6</sup>, Jésus Gonzalez-Bermejo<sup>2,3</sup>, Laelia Benoit<sup>7,8</sup> and Thomas Similowski<sup>2,5</sup>ID

Palliative Medicine

1–10

© The Author(s) 2022

Article reuse guidelines:
sagepub.com/journals-permissions

DOI: 10.1177/02692163221118198

journals.sagepub.com/home/pmj

<figure><img src="image_10.png" /></figure>

SAGE

## Abstract

**Background:** More than a symptom, dyspnoea is an existential experience shaping the lives of those afflicted, particularly when its persistence despite maximal pathophysiological treatments makes it pervasive. It is, however, insufficiently appreciated by concerned people themselves, family members, healthcare professionals and the public (dyspnoea invisibility), limiting access to appropriate care and support.

**Aim:** To provide a better understanding of dyspnoea experiences and its invisibility.

**Design:** Interpretative phenomenological analysis of data collected prospectively through in-depth semi-structured interviews.

**Setting/Participants:** Pulmonary rehabilitation facility of a tertiary care university hospital; 11 people (six men, five women) with severe chronic obstructive pulmonary disease (stages 3 and 4 of the 4-stage international GOLD classification) admitted for immediate post-exacerbation rehabilitation.

**Results:** We identified several types of dyspnoea invisibility depending on temporality and interlocutors: (1) invisibility as a symptom to oneself; (2) invisibility as a symptom to others; (3) invisibility as an experience that cannot be shared; (4) invisibility as an experience detached from objective measurements; (5) invisibility as an experience that does not generate empathic concern. The notion of invisibility was present in all the identified experiential dimensions of dyspnoea. It was seen as worsening the burden of the disease and as self-aggravating through self-isolation and self-censorship.

**Conclusions:** The study confirmed that dyspnoea invisibility is a reality for people with advanced chronic obstructive pulmonary disease. It shows dyspnoea invisibility to be a multifaceted burden. Future research should aim at identifying individual and collective measures to overcome dyspnoea invisibility.

**Trial registry name:** N/A

## Keywords

Dyspnoea, breathlessness, chronic obstructive pulmonary disease, rehabilitation, integrative medicine, palliative medicine, qualitative research

<footnote n="1"><sup>1</sup>AP-HP, Groupe Hospitalier Universitaire APHP-Sorbonne Université, Fédération ‘Soins Palliatifs, Accompagnement et Soins de Support’, Paris, France</footnote>

<footnote n="2"><sup>2</sup>Sorbonne Université, INSERM, UMRS1158 Neurophysiologie Respiratoire Expérimentale et Clinique, Paris, France</footnote>

<footnote n="3"><sup>3</sup>AP-HP, Groupe Hospitalier Universitaire APHP-Sorbonne Université, site Pitié-Salpêtrière, Service de Soins de Suite et de Réadaptation Respiratoire, Département R3S, Paris, France</footnote>

<footnote n="4"><sup>4</sup>Institute for the Analysis of Change in Contemporary and Historical Societies (IACS), KU Leuven, Leuven, Belgium</footnote>

<footnote n="5"><sup>5</sup>AP-HP, Groupe Hospitalier Universitaire APHP-Sorbonne Université, site Pitié-Salpêtrière, Département R3S, Paris, France</footnote>

<footnote n="6"><sup>6</sup>AP-HP, Groupe Hospitalier Universitaire APHP-Sorbonne Université, site Pitié-Salpêtrière, Service de Pneumologie, Département R3S, Paris, France</footnote>

<footnote n="7"><sup>7</sup>Yale School of Medicine, Child Study Center, QUALab qualitative and mixed methods lab, New Haven, CT, USA</footnote>

<footnote n="8"><sup>8</sup>Inserm U1018, Team DevPsy, Maison de Solenn, Hôpital Cochin, AP-HP, Paris, France</footnote>

<footnote>**Corresponding author:**
Professor Thomas Similowski, Département R3S, Hôpital Pitié-Salpêtrière, 47-83 boulevard de l'Hôpital, Paris 75013, France.
Email: thomas.similowski@upmc.fr</footnote>
**What is already known about the topic?**

* Persistent dyspnoea plagues the lives of people with chronic respiratory diseases.

* The nature and impact of persistent dyspnoea are poorly understood and appreciated by others.

* Dyspnoea invisibility increases the burden of the disease and limits the amount of care received.

**What this paper adds**

* There is not one but several dyspnoea invisibilities, depending on temporality, disease severity and the nature of the interlocutors.

* The fact that dyspnoeic experience cannot be shared is a major driver of dyspnoea invisibility.

* Participants were particularly frustrated with doctors, who were perceived as not addressing dyspnoea thoroughly and not providing enough information.

**Implications for practice, theory or policy**

* Lifting dyspnoea invisibility is an important clinical challenge.

* By identifying several sources of dyspnoea invisibility, the study provides research avenues for corrective measures.

* These could include specific public health campaigns and targetted training to improve physician-patient communication.

1

*'You must have it to understand how horrible it is'*

*"They should have doctors experience [...] dyspnoea,*

*so they understand what patients are going through"¹*

**Introduction**

Dyspnoea is ‘a subjective experience of breathing discomfort that consists of qualitatively distinct sensations that vary in intensity’.²⁻⁴ More simply, dyspnoea is the complaint that arises from an upsetting or distressing awareness of breathing.

Dyspnoea is a symptom but it is also an experience that changes the brain of those afflicted (through memory/anticipation phenomena, see refs.⁵⁻⁷ and therefore shapes their lives.⁸,⁹ This is particularly true when dyspnoea continues despite maximal pathophysiological treatments (persistent dyspnoea).¹⁰,¹¹ Persistent dyspnoea is a pervasive phenomenon¹² associated with anxiety, fear and depression, which are aggravated by helplessness¹² and feelings of unworthiness.¹³ It is a major source of physical, psychological and social disability, leading to closing in on oneself and withdrawal from the outside world.¹² Worldwide, millions of people experience persistent dyspnoea associated with chronic respiratory, cardiac and neuromuscular diseases, or with severe obesity.

Dyspnoea is an afflictive existential experience for a patient, but is not fully appreciated by others. Afflicted people often report poor understanding from those around them, including healthcare professionals¹ and informal carers, who nevertheless express a desire to better understand the experience of breathlessness to help them cope better with the needs of their family members and their own emotions.¹⁴,¹⁵ Social stigma and inadequate

access to care¹⁶ contribute to dyspnoea invisibility,⁸,⁹,¹⁶ which worsens the burden on affected people and, collectively, raises human rights issues.¹⁷

In theory, multiple reasons can contribute to dyspnoea invisibility. The onset of chronic diseases is slow and surreptitious, leaving time for habituation and rationalisation. In contrast to pain, dyspnoea is not a universal experience, making it difficult for healthy people to identify with afflicted people’s sufferings.¹⁸ Seeing dyspnoea in others triggers discomfort,¹⁹ which can lead to empathic distress and avoidance behaviours. Social stigma and the feeling of incomprehension can lead to silence. Few studies have investigated the determinants of dyspnoea invisibility from the point of view of the patient.

**Methods**

*Research question*

The study aimed at identifying the determinants of dyspnoea invisibility according to people suffering from severe chronic obstructive pulmonary disease (COPD).

*Design*

The study followed the principles of interpretative phenomenological analysis, a qualitative research method focussed on exploring someone’s ‘inner world’ to gain a deeper understanding of a particular aspect of human experience. This approach allows to identify new meanings, which can inform how experiences are understood by people.²⁰ A double hermeneutic (wherein the researchers make sense of how the participants reflect on their own experiences, while simultaneously examining how their own views and biases might impact the analytical process
to ensure that the participants’ voices are actually heard) is intrinsic to interpretative phenomenological analysis.

## Setting

The study was conducted in the pulmonary rehabilitation division of the Department of Respiratory Medicine (22-bed structure entirely devoted to the post-exacerbation rehabilitation of people suffering from COPD) at the Pitié-Salpêtrière Hospital, a 1600-bed tertiary university hospital in Paris, France.

## Population

Inclusion criteria were (1) being aged 18 or more, and not under guardianship; (2) an established diagnosis of severe COPD (GOLD classification stage 3 or 4<sup>21</sup>); (3) having been admitted for rehabilitation immediately after severe COPD exacerbation that required hospital admission; (4) be fluent in French and able to provide informed consent. Non-inclusion criteria were known cognitive deficiencies, and insufficient command of French.

## Sample

Interpretative phenomenological analysis typically requires small but homogeneous samples.<sup>22</sup> In line with similar studies in the field of palliative care,<sup>23,24</sup> we therefore aimed at including 10–15 purposely selected participants. As the study did not intend to generate theory, data saturation was not considered a priori for sample size determination.<sup>25</sup>

## Recruitment

Potential participants were identified according to the inclusion criteria by their physician in charge (AG or JGB) prior to study commencement, on a consecutive basis, without aiming for a gender-balanced sample, a specific age range. AG or JGB then introduced the study in a general manner, during a face-to-face interaction with the identified candidates. If they were interested, appointments with the lead investigator (LS), a palliative care specialist with previous training in qualitative approaches, were organised in such a way as to allow uninterrupted sessions not interfering with usual care. LS then explained the purpose of the study more precisely ('to explore your experience of dyspnoea, your expectations and your needs, met or unmet') and started the interviews in those who had consented.

2

## Data collection

Face-to-face semi-structured interviews were conducted between September 2019 and May 2020 in the participants'

rooms by LS. LS was alone with the participants in their rooms, and adopted an attitude of benevolent neutrality. Interviews were recorded and transcribed verbatim. The interview guide included two sensitising questions exploring first the experience of dyspnoea ('How do you live your breathing difficulties?') and then its perception by others ('Do you think that people around you realise what you experience with your breathing?'). Follow-up questions could be asked to gain a deeper understanding of the topic<sup>26</sup> (e.g. 'Tell me more about that', 'What do you mean by this'). Of importance, the term 'invisibility' was not used as such in the information note or during the interviews. No pilot-testing was conducted, no field notes were taken and no repeat interviews were held.

## Data analysis

Interpretative phenomenological analysis was conducted by LS, using a typical step-by-step approach,<sup>22,27,28</sup> as follows: (1) initial global reading of the interview transcripts; (2) in-depth reading and re-reading to achieve full familiarity with the content; (3) initial annotations; (4) identification of data-derived emerging themes; (5) selection of themes fully or partially relevant to the sensitising questions; (6) identification of convergences and divergences. Themes appearing in more than 50% of the interviews were considered superordinates (the corresponding information is provided for each theme in 'results'). For each theme, LS produced a personal analysis and purposely selected quotes illustrating the interpretation of participants' thoughts. Once all interviews had been analysed, patterns across interviews were investigated and superordinate themes created that captured the shared experiences of the participants. Throughout the analytical phase, themes were discussed with two other investigators (AG, TS) as a form of triangulation.<sup>29</sup> All the resulting interpretations and the table of superordinate themes supported by verbatim extracts from each participant were then independently reviewed by another investigator (LB) to enhance the credibility of the analysis.

## Ethical issues

The study was approved by the Ethical Board of Sorbonne University (Comité d'Éthique de la Recherche, decision #19-621). The participants were informed in detail of the purpose of the study (namely gaining knowledge about the burden of dyspnoea and of dyspnoea invisibility). They provided written consent to participate.

## Reporting

The report conforms with the consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ).<sup>30</sup>
<table><caption>**Table 1.** Baseline characteristics of the 11 interviewed participants.</caption><tbody><tr><td><strong>Gender</strong></td><td>six men / five women</td></tr><tr><td><strong>Age (years)</strong></td><td>71 [64.5–73]</td></tr><tr><td><strong>Body mass index (kg.m<sup>-2</sup>)</strong></td><td>21.8 [16.1–27.5]</td></tr><tr><td><strong>Cumulative tobacco consumption (pack-year)</strong></td><td>45 [40–65]</td></tr><tr><td><strong>FEV1 (% pred)</strong></td><td>30 [19.5–36.5]</td></tr><tr><td><strong>FVC (% pred)</strong></td><td>68 [64–93.5]</td></tr><tr><td><strong>FEV1/FVC (%)</strong></td><td>30 [27–42]</td></tr><tr><td><strong>GOLD 1–2–3–4 stage</strong></td><td>0 / 1* / 4 / 6</td></tr><tr><td><strong>GOLD A-B-C-D stage</strong></td><td>0 / 3 / 1 / 8</td></tr><tr><td><strong>Comorbidities</strong></td><td></td></tr><tr><td>At least one</td><td>10</td></tr><tr><td>Obesity</td><td>2</td></tr><tr><td>Diabetes</td><td>1</td></tr><tr><td>Hypertension</td><td>6</td></tr><tr><td>Ischaemic heart disease</td><td>3</td></tr><tr><td>Cardiac insufficiency</td><td>1</td></tr><tr><td>Obstructive sleep apneas</td><td>1</td></tr><tr><td>Charlson comorbidity index</td><td>4 [3.5–5]</td></tr><tr><td><strong>Baseline treatment</strong></td><td></td></tr><tr><td>LABD alone</td><td>2</td></tr><tr><td>LABD + ICS</td><td>9</td></tr><tr><td>Supplemental oxygen (permanent)</td><td>5</td></tr><tr><td>Supplemental oxygen (intermittent)</td><td>3</td></tr><tr><td>Non-invasive ventilation (nocturnal)</td><td>3</td></tr><tr><td><strong>History of exacerbations</strong></td><td></td></tr><tr><td>Number during the past 2 years</td><td>4 [2.5–5]</td></tr><tr><td>ICU admission in the past (y/n)</td><td>8</td></tr><tr><td>Acute non-invasive ventilation in the past (y/n) ?</td><td></td></tr><tr><td>Intubation in the past (y/n) ?</td><td></td></tr></tbody></table>

FEV1: forced expiratory volume in 1 s; FVC: forced vital capacity; LABD: long-acting bronchodilators (any class; single or combined); ICS: inhaled corticosteroids; ICU: intensive care unit.

*This GOLD stage 2 patient was mistakenly included (FEV1 of 55% pred), but this patient met the GOLD D type definition (intense symptoms, high risk of exacerbation) with a clinical presentation congruent with that of the group. It was therefore decided to keep the corresponding data in the study.

## Results

### Participants

Fifteen consecutive persons were approached, of whom one declined to participate and one did not attend at the scheduled interview time. Additionally, two interviews were cancelled because of clinical deterioration. A total of 11 interviews was therefore conducted (six men, five women; Table 1). The median interview duration was 48 min (interquartile range 34.5–51).

<table><caption>**Table 2.** Description of the 11 participants at the time of the interview.</caption><tbody><tr><td><strong>History of the exacerbation preceding rehabilitation facility admission</strong></td><td></td></tr><tr><td>Duration of hospitalisation prior to rehabilitation facility admission (days)</td><td>14 [8–21]</td></tr><tr><td><strong>median [interquartile range]</strong></td><td></td></tr><tr><td>Non-invasive ventilation during this hospitalisation (y/n)</td><td>7</td></tr><tr><td>ICU stay during this hospitalisation (y/n)</td><td>5</td></tr><tr><td>If yes: with non-invasive ventilation (y/n)</td><td>5</td></tr><tr><td>If yes: with intubation (y/n)</td><td>1</td></tr><tr><td><strong>Status at the time of interview</strong></td><td></td></tr><tr><td>Delay between interview and rehabilitation facility admission (days)</td><td>11 [9–24]</td></tr><tr><td><strong>median [interquartile range]</strong></td><td></td></tr><tr><td>Treatment</td><td></td></tr><tr><td>LABD alone</td><td>2</td></tr><tr><td>LABD + ICS</td><td>8</td></tr><tr><td>Supplemental oxygen (permanent)</td><td>7</td></tr><tr><td>Supplemental oxygen (intermittent)</td><td>2</td></tr><tr><td>Non-invasive ventilation (nocturnal)</td><td>6</td></tr><tr><td>Non-invasive ventilation (nocturnal + exercise)</td><td>0</td></tr><tr><td>6 minutes walking distance (m)</td><td>165</td></tr><tr><td></td><td>[116–215]</td></tr><tr><td><strong>VQ11 quality of life questionnaire *</strong></td><td>43 [36.75–43.5]</td></tr></tbody></table>

*the VQ11 is an 11-item health-related quality of life questionnaire specific to chronic obstructive pulmonary disease,⁵⁰ scored from 11 (no impact of COPD on quality of life) to 55 (worst impact). A VQ11 score ≥22 indicates significantly altered COPD-related alteration in quality of life.

## Phenomenological results

We divided our findings into two broad domains: The experience of: A. *Living with COPD-related dyspnoea*; and of B. *Dyspnoea Invisibility*. Each domain included themes that logically fit together.

*Living with COPD-related dyspnea.* The experience of living with COPD-related dyspnoea was organised around four themes, three of them being superordinates (Figure 1): (A1) Envisioning one's death by suffocation; (A2) Losing autonomy and hope; (A3) Coping strategies; (A4) Being exhausted by a long-lasting burden.

Envisioning one's death by suffocation was an experience shared by most participants (10/11). As breathing is a vital function and as breathlessness is frequent at the end of life, participants faced the threat of a fully conscious and suffocating death, and thus experienced pervasive death anxiety. 'It is as if you died many little deaths. Every time you suffocate, you wonder if you are going to die' (participant #11). Participants expressed their sense of isolation and contrasted their experience with the unawareness of most people, who are not constantly reminded of their own mortality. 'COPD patients do not
<figure><img src="image_11.png" /><figcaption>**Figure 1.** Sankey diagram linking the study participants (left) to the identified themes (right), with indication of the number of respondents for each theme (superordinate themes appear in bold typeface). Themes A1 to A4 pertain to the lived experience of dyspnoea. Themes B1 to B5 pertain to the invisibilities of dyspnoea. A dynamic version of the figure (html format) is provided in the electronic supplement to the manuscript (Supplement 1).</figcaption></figure>

forget that they are going to die, they are reminded of it
50 times a day'.

Losing autonomy and hope was a concern for most par-
ticipants (9 out of 11) who listed the activities, hobbies and
projects that they were unable to continue, for example,
walking in the street, hurrying to catch a bus, going shop-
ping, driving alone, taking the train, playing with the grand-
children, swimming, climbing rocks, buying a house,
continuing to work or starting a new job. 'You cannot do
anything [. . . ] I would like to buy a house, this is impossi-
ble. With this disease, you can't live your life anymore'
(participant #8). Limitations were mostly attributed to
dyspnoea, but also at times to logistical aspects such as
oxygen therapy (see Breaden et al.<sup>31</sup>). The participants
stressed the progressive component of their disability,
describing an ongoing – and distressing – deterioration to
their lives over time. 'As time goes by, you get more disa-
bled, there is no secret about that. The more things go on,
the less you can do, and there is nothing you can do about
it. It never gets better, it worsens, it worsens until you stop
breathing. That's COPD' (participant #6). As a participant
stated, 'the only thing is to surrender to it' (participant #6).

Coping strategies were used by all participants (11/11) to adapt to their situation. Four of them managed their condition through self-teaching: 'I have enough knowledge now to understand and manage my disease as well as possible, to be aware as soon as something goes wrong. I read, I informed myself, I read everything on the internet to get exactly what COPD is' (participant #7). Three participants engaged in acceptance and resilience. 'Acceptance is fundamental, an acceptance that is not resignation. We must not be delusional, we must be realistic and we must try to do our best, to be resilient, to change the poison into an elixir' (participant #5). Four participants engaged in acceptance and resignation, 'you have to take

it as it is. It's destiny, you have to accept it'. Relativising their situation was the coping strategy used by three participants. 'I saw a 38-year-old man with one leg cut off and they were taking him away to cut off the second one. So when I see that I say thank you, my God. We talk, we see, we walk what we can, it's already not that bad' (participant #3). Five participants asked for support from others. 'I have the support of my wife and children and the caregivers here. Otherwise, one would put a bullet in one's head. They are there to boost us to recover, to stand' (participant #3). Two participants coped by isolating themselves from others. 'When there are a lot of people around I get stressed, but when I'm alone I can take my time, I'm in my bubble' (participant #4).

Five participants reported being exhausted by their long-lasting burden and the ongoing suffering 'It's unbearable in the long run like that all the time all the time all the time. There's no respite' (participant #11). These participants felt deprived of any prospect of improvement while not being able to count on the relief of that a quick death would bring. 'I wish I had terrible cancer. It is too long. I don't know why. I drink too much, I smoke too much, I die too slowly' (participant #10).

Dyspnea invisibility. The invisibility of dyspnoea was experienced from the early (pre-diagnostic) phase of the disease and in the advanced stages evolved into an existential experience. We organised the analysis around five themes (Figures 1 and 2): (B1) having been fooled by the invisibility of dyspnoea as a warning sign; (B2) others' lack of awareness; (B3) an unshareable life experience; (B4) a suffering that cannot be measured; (B5) others' lack of empathetic concern.

Almost all participants had been fooled by the invisibil-
ity of their dyspnoea as a warning sign (10/11). The insidi-
ous nature of COPD led them to minimise breathlessness
– ‘for a long time I didn’t take it seriously’ (participant #7)
– considering it a normal experience for tobacco smokers
(rationalisation). ‘I was a living with cigarettes, so I put the
shortness of breath down to smoking’ (participant #10).
Most participants admitted having been reluctant to face
reality (denial). ‘When the doctor said ‘do the breath test’
I didn’t go right away, I didn’t do the X-ray, nothing. Maybe
the unconscious desire not to know’ (participant #4).
However, some participants believed that they had not
been sufficiently informed about the risks by their doctors
or that imprecise diagnoses had led them to overlook the
problem. ‘My GP told me I had chronic bronchitis but I
didn’t understand what chronic meant, I thought it would
pass, that it was repeated bronchitis’ (participant #9).

The lack of awareness of others was a concern for most
participants (8 out of 11). They considered that the gen-
eral public lacked information about COPD. 'People don't
know much about COPD. They make a big deal about
other diseases, but COPD is not talked about, I don't know
why' (participant #6). Family members and friends were
<figure><img src="image_12.png" /><figcaption>**Figure 2.** The invisibilities of dyspnoea according to the Interpretative Phenomenological Analysis of 11 interviews. The horizontal 'time' arrow at the bottom of the figure denotes the notion that the invisibility of dyspnoea as a symptom appeared characteristic of the early (pre-diagnostic) phase of the disease, while the invisibility of dyspnoea as an experience appeared characteristic of more advanced stages.</figcaption></figure>

described as having been dismissive of dyspnoea. 'My relatives saw that I was out of breath and said well, it's the cigarettes' (participant #2). Also, physicians were described as lacking knowledge 'My GP didn't take me seriously either, my GP didn't know about COPD' (participant #7).

For seven participants, dyspnoea was described as an *unshareable life experience*. They stressed that it would be impossible for a healthy person to feel that they were lacking air and that their illness experience was distinct from sport-related breathlessness. *The person close to you knows that it is shortness of breath [like during sport] but he doesn't feel it from the inside* (participant #2). Participants mentioned that observable cues, such as oxygen supplementation or speech difficulties resulted in more attention, and compared them to the visibility of cancer. *People who have cancer lose weight, their hair, they are in pain. We see how to support them.* People who

have COPD we don't see *at all*" (participant #11). Sharing the same experience led participants to build a strong connection, based on common knowledge and a feeling of isolation from others. 'We, patients, understand each other, we feel the illness. . . You cannot feel what we feel' (participant #8).

The fact that their suffering could not be measured contributed to dyspnoea invisibility, according to six participants. The gap between their subjective experience and any 'measurable physiological abnormality', led others to invalidate their distress. 'When I say I am not okay, people don't necessarily believe me! But if I can show that I'm at 83 of saturation, they think 'OK, let's increase the oxygen' (participant #11). The fact that a 'reassuring oxygen saturation' was not necessarily correlated with respiratory comfort was stressed as a major issue. 'Doctors are always talking about saturation, but my saturation is always good, but my problem is that I can't breathe. It's
the breathing, not the saturation. I don't give a damn
about saturation' (participant #6).

Others' lack of empathic concern was mentioned by
seven participants. The lack of time, attention and involve-
ment of doctors was at the forefront of participants' com-
plaints. They felt that caregivers avoided the relational
component of their work and missed the past when doc-
tors had more time to spend with their patients. 'I would
like to see more communication, to get to know the person
behind the professional. It's a matter of openness, of
empathy. I don't know what kind of training doctors have
nowadays when it comes to human relationships. It should
come from the heart. When I see my doctor, the relational
aspect is reduced to the minimum' (participant #5). 'It
often makes me think of a factory here. We are in an
extremely technical world. The nurses, they're nice, but
they don't care. There is some humanity missing' (partici-
pant #10).

The invisibility of dyspnoea caused participants to self-
censor to their families with motivations as 'shielding oth-
ers from negative things' or 'not bothering anymore'.
'When we meet as a family it's to talk about things that
are important to us, to relax and try to smile' (participant
#1). When asked to discuss the prospect of death, caregiv-
ers provided evasive and inappropriate answers, leading
participants to stop asking questions. 'Every time I asked
about the prognosis, I was told it wasn't like cancer
because we don't know. So, there was no answer and I
stopped asking because I know my question won't be
properly addressed' (participant #1).

Discussion

Main findings

This study confirmed that dyspnoea invisibility is an inte-
gral part of the lived experience of people with persistent
dyspnoea and that it worsens their burden. The study
showed that dyspnoea invisibility is multifaceted, depend-
ing on disease severity, evolution and the participants'
interactions with others. Participants were particularly
frustrated with doctors who were described as insuffi-
ciently knowledgeable about COPD, dismissive of
dyspnoea and lacking relational skills (empathy, commu-
nication). Breathlessness being an unshareable experi-
ence was a major driver of dyspnoea invisibility. Our
results were consistent with the literature describing
advanced COPD as chronic deteriorative, life-shrinking
experience, physically, psychologically, and socially.<sup>12,31-34</sup>
The death anxiety reported by the participants ('fear to
die, try to live, and wait for the end', participant #1) ech-
oed previous studies.<sup>12,31,35</sup> The obsession with breathing
identified by Van de Meide et al.<sup>12</sup> was vividly expressed
by our participants, who felt deprived of freedom by their
persistent dyspnoea. The despair of an 'agonizingly long
and slow deterioration process' (participant #10) was

combined with a frustrating lack of information regarding
the course of the disease and the corresponding threats.<sup>36</sup>
All participants described a variety of coping strategies,
some of these involving the support of others. This finding
contradicts previous data suggesting that people with
advanced COPD rarely ask for help, either because they
accept their limitations or because they have no hope for
possible improvement.<sup>37</sup> The fact that our participants
were receiving active care for a particularly severe COPD
(9 out of 11 dependent on oxygen) might explain this dis-
crepancy. Doctors' avoidance of prognosis is consistent
with data on medical communication regarding chronic or
fatal illnesses.<sup>38,39</sup>

What this study adds

The notion of dyspnoea invisibility was first put forward by Gysels and Higginson,¹⁶ already in COPD. Gysels and Higginson¹⁶ focussed on the interactions between patients and health services and concluded that health care services tended to discredit the experience of people with COPD, leading to inadequate management trajectories.³² Habraken et al.³⁷ found that patients with end-stage COPD minimised the severity of their status and considered that no help could be provided. Since these early studies, dyspnoea invisibility has been discussed from a theoretical point of view through a critical medical humanities analysis,⁴⁰ and from personal and philosophical points of view.⁸,⁹,⁴¹ Literature searches find a limited amount of clinical data on this topic (e.g. Breaden et al.,³¹ with a focus on long-term oxygen therapy), with dyspnoea invisibility not being specifically addressed in COPD and/or dyspnoea qualitative studies.¹²,¹³,³⁴,³⁵,⁴²,⁴³ Our study therefore contributes to fill a knowledge gap about dyspnoea invisibility. It emphasises that there is not one but several dyspnoea invisibilities, which depend on temporality, disease severity and the nature of the interlocutors. Also, the study shows a major driver of dyspnoea invisibility to be the difficulty of sharing the dyspnoeic experience with others. Lastly, participants were particularly frustrated with doctors, who were perceived as not addressing dyspnoea thoroughly and not providing enough information and attention.

Strengths and limitations

The small number of participants could be viewed as a
limitation, although similar sample sizes have been used
in comparable studies.⁴³⁻⁴⁵ We studied a very homogene-
ous group of people (advanced COPD, GOLD stages 3–4) in
a very specific context (early post-exacerbation rehabilita-
tion). This limits the generalisability of the results but
compensates for the population size. Many of the identi-
fied themes qualified as superordinates suggesting that
inductive thematic saturation might have been reached.⁴⁶
Of note, interpretative phenomenological analysis involves leaving participants to describe their experience but also interpret personal histories with personal words, feelings and codes.²² Thus, researchers can grasp the complexity of the phenomenon explored despite small population sizes.⁴⁷

## Further implications

Our study sheds new light on dyspnoea invisibility. Our analysis suggests that there is not one but several types of dyspnoea invisibility, depending on the aspect of dyspnoea considered (symptom vs experience), on time, and on the people close to the participant (Figure 2). Interestingly, dyspnoea invisibility was perceived by the participants as a significant contribution to their distress. One can only imagine the additional limitations and suffering caused by the omnipresence of dyspnoea invisibility in people with severe chronic respiratory diseases, and the unshareability of the dyspnoea experience was an important driver of its invisibility. Our participants emphasised that their experience separated them from other individuals, who were unable to understand their experience. Before the irruption of dyspnoea in their lives, participants had not experienced death anxiety that would become a constant presence when living with dyspnoea. This situation led them to value the gift of health and of not having to care about breathing ('breathing is a miracle, when is troubled it can be hell'; 'breathing is life, breathlessness announces death'). These findings echo a recent survey of healthy people regarding their breathing discomfort when using COVID-19 protective face masks.¹⁸ In this study, people experiencing what can objectively be defined as a very light constraint provided surprisingly high dyspnoea ratings (median of 7 on a 1–10 numerical rating scale interrogating ‘the worst dyspnoea that you can imagine’) and reported changes in their opinions about breathing and respiratory diseases.¹⁸ This suggests an inability to envisage what ‘the worst’ might be, in line with the non-universal nature of dyspnoea as a human experience.

## Conclusions

Deconstructing dyspnoea invisibility into related but distinct phenomena has implications for clinical practice, education and research. Our study suggests that corrective measures of dyspnoea invisibility are possible and could lead to improvements in patient care and quality of life. For example, it is vital that the wider respiratory health community stress that, whether a smoker or not, it is never normal to be bothered by one's breathing. Regarding the training of healthcare professionals, dyspnoea should be described as an existential experience, leading to the development and evaluation of a

curriculum increasing knowledge about the experience of people with dyspnoea. Such training should provide guidelines for the assessment of dyspnoea and incorporate the experiential discovery of breathing discomfort, for example through the use of tools such as the straw breathing challenge. Expert-patient teaching – an approach that has proven effective in other contexts⁴⁸ – could improve physicians’ empathy and relational skills. Specific research should then assess the effectiveness of these educational approaches in making dyspnoea more visible and improving the care provided to people with persistent dyspnoea.⁴⁹

## Acknowledgements

Dr Andrew Lane (Lane Medical Writing) provided assistance with English style and grammar and was funded by research unit UMRS 1158 Inserm-Sorbonne Université.

## Author contribution

LS, SL and TS made substantial contributions to the concept or design of the work. LS, AG, JD, JGB made substantial contributions to the acquisition and analysis of data. All authors made substantial contributions to the interpretation of data. LS and LB drafted the article. NN, SL, CMP, JGB, TS revised the article or revised it critically for important intellectual content. All authors approved the submitted version of the article. All authors have participated sufficiently in the work to take public responsibility for appropriate portions of the content and approved the final version of the manuscript.

## Data management and sharing

All data will be made available by the authors upon reasonable request.

## Declaration of Conflicting Interests

The author(s) declared no potential conflicts of interest with respect to the research, authorship, and/or publication of this article.

## Funding

The author(s) received no financial support for the research, authorship, and/or publication of this article.

## ORCID iD

Thomas Similowski https://orcid.org/0000-0003-2868-9279

## Research ethics and participants’ consent

The study was conducted according to the principles of the Declaration of Helsinki. It was approved by the 'Comité d'Éthique de la Recherche -CER-Sorbonne Université' Paris, France (decision #19-621 dated October 16, 2019). Participants consented in writing to take part in the study.

## Supplemental material

Supplemental material for this article is available online.
References

1. Banzett RBB, Sheridan AR, Baker KM, et al. 'Scared to death' dyspnoea from the hospitalised patient's perspective. *BMJ Open Respir Res* 2020; 7: e000493.

2. Parshall MB, Schwartzstein RM, Adams L, et al. An official American Thoracic Society statement: update on the mechanisms, assessment, and management of dyspnea. *Am J Respir Crit Care Med* 2012; 185: 435-452.

3. Banzett RB, O'Donnell CR, Guilfoyle TE, et al. Multidimensional Dyspnea Profile: an instrument for clinical and laboratory research. *Eur Respir J* 2015; 45: 1681-1691.

4. Simon PM, Schwartzstein RM, Weiss JW, et al. Distinguishable types of dyspnea in patients with shortness of breath. *Am Rev Respir Dis* 1990; 142: 1009-1014.

5. Marlow LL, Faull OK, Finnegan SL, et al. Breathlessness and the brain: the role of expectation. *Curr Opin Support Palliat Care* 2019; 13: 200-210.

6. Esser RW, Stoeckel MC, Kirsten A, et al. Brain activation during perception and anticipation of dyspnea in chronic obstructive pulmonary disease. *Front Physiol* 2017; 8: 617.

7. Vinckier F, Betka S, Nion N, et al. Harnessing the power of anticipation to manage respiratory-related brain suffering and ensuing dyspnoea: insights from the neurobiology of the respiratory nocebo effect. *Eur Respir J* 2021; 58: 2101876.

8. Carel H, Macnaughton J and Dodd J. Invisible suffering: breathlessness in and beyond the clinic. *Lancet Respir Med* 2015; 3: 278-279.

9. Carel H. Invisible Suffering: the experience of breathlessness. In: Skof L and Berndtson P (eds) *Atmospheres of breathing*. Albany, NY, 2018.

10. Johnson MJ, Yorke J, Hansen-Flaschen J, et al. Towards an expert consensus to delineate a clinical syndrome of chronic breathlessness. *Eur Respir J* 2017; 49.

11. Morélot-Panzini C, Adler D, Aguilaniu B, et al. Breathlessness despite optimal pathophysiological treatment: on the relevance of being chronic. *Eur Respir J* 2017; 50.

12. van der Meide H, Teunissen T, Visser LH, et al. Trapped in my lungs and fighting a losing battle. A phenomenological study of patients living with chronic obstructive and pulmonary disease. *Scand J Caring Sci* 2020; 34: 118-127.

13. Harrison SL, Robertson N, Apps L, et al. We are not worthy" – understanding why patients decline pulmonary rehabilitation following an acute exacerbation of COPD. *Disabil Rehabil* 2015; 37: 750-756.

14. Farquhar M. Carers and breathlessness. *Curr Opin Support Palliat Care* 2017; 11: 165-173.

15. Farquhar M, Penfold C, Benson J, et al. Six key topics informal carers of patients with breathlessness in advanced disease want to learn about and why: MRC phase I study to inform an educational intervention. *PLoS One* 2017; 12: e0177081.

16. Gysels M and Higginson IJ. Access to services for patients with chronic obstructive pulmonary disease: the invisibility of breathlessness. *J Pain Symptom Manag* 2008; 36: 451-460.

17. Başoğlu M. Effective management of breathlessness: a review of potential human rights issues. *Eur Respir J* 2017; 49

18. Serresse L, Simon-Tillaux N, Decavèle M, et al. Lifting dyspnoea invisibility: COVID-19 face masks, the experience of breathing discomfort, and improved lung health perception – a French nationwide survey. *Eur Respir J* 2022; 59.

19. Herzog M, Sucec J, Van Diest I, et al. Observing dyspnoea in others elicits dyspnoea, negative affect and brain responses. *Eur Respir J* 2018; 51.

20. Biggerstaff D and Thompson AR. Interpretative phenomenological analysis (IPA): a qualitative methodology of choice in healthcare research. *Qual Res Psychol* 2008; 5: 214-224.

21. Global initiative for chronic Obstructive Lung Disease. 2021 GOLD reports, https://goldcopdorg/2021-gold-reports/.

22. Smith J, Flowers P and Larkin M. *Interpretative phenomenological analysis: theory, method, and research*. London: SAGE, 2009.

23. Coleman H, Sanderson-Thomas A and Walshe C. The impact on emotional well-being of being a palliative care volunteer: an interpretative phenomenological analysis. *Palliat Med* 2022; 36: 671-679.

24. Opsomer S, Joossens S, De Lepeleire J, et al. Trapped in a double cage: How patients' partners experience the diagnosis of advanced cancer in times of the COVID-19 pandemic: an interpretative phenomenological analysis. *Palliat Med* 2022; 36: 810-820.

25. Pietkiewicz. A practical guide to using interpretative phenomenological analysis in qualitative research psychology. *Psychol J* 2014; 20: 7-14.

26. Brocki JM and Wearden AJ. A critical evaluation of the use of interpretative phenomenological analysis (IPA) in health psychology. *Health Psychol* 2006; 21: 87-108.

27. Smith JA and Osborn M. Interpretative phenomenological analysis. In: Smith JA (ed.) *Qualitative psychology: A practical guide to research methods*. London: SAGE, 2003.

28. Larkin M, Watts S and Clifton E. Giving voice and making sense in interpretative phenomenological analysis. *Qual Res Psychol* 2006; 3: 102-120.

29. Creswell J and Poth C. *Qualitative inquiry and research design: choosing among five approaches*. Thousand Oaks, CA: SAGE, 2017, pp.488.

30. Tong A, Sainsbury P and Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. *Int J Qual Health Care* 2007; 19: 349-357.

31. Breaden K, Collier A, Litster C, et al. Stigma and the in(visible) perspectives and expectations of home oxygen therapy among people with chronic breathlessness syndrome: a qualitative study. *Palliat Med* 2019; 33: 82-90.

32. Gysels M and Higginson IJ. The experience of breathlessness: the social course of chronic obstructive pulmonary disease. *J Pain Symptom Manag* 2010; 39: 555-563.

33. Ferreira DH, Kochovska S, Honson A, et al. Two faces of the same coin: a qualitative study of patients' and carers' coexistence with chronic breathlessness associated with chronic obstructive pulmonary disease (COPD). *BMC Palliat Care* 2020; 19: 64.

34. Sigurgeirsdottir J, Halldorsdottir S, Arnardottir RH, et al. COPD patients' experiences, self-reported needs, and needs-driven strategies to cope with self-management. *Int J Chron Obstruct Pulmon Dis* 2019; 14: 1033-1043.

35. Tavares N, Hunt KJ, Jarrett N, et al. The preferences of patients with chronic obstructive pulmonary disease are to discuss palliative care plans with familiar respiratory clinicians, but to delay conversations until their condition

9

10

11

12

4

5

6

7

8
deteriorates: A study guided by interpretative phenomenological analysis. *Palliat Med* 2020; 34: 1361–1373.

36. Schmidt M, Demoule A, Deslandes-Boutmy E, et al. Intensive care unit admission in chronic obstructive pulmonary disease: patient information and the physician's decision-making process. *Crit Care* 2014; 18: R115.

37. Habraken JM, Pols J, Bindels PJ, et al. The silence of patients with end-stage COPD: a qualitative study. *Br J Gen Pract* 2008; 58: 844–849.

38. Benoit L, Russo T, Barry C, et al. You have to believe in something": Risk of psychosis and psychiatrists' beliefs in the self-fulfilling prophecy. *Soc Sci Med* 2019; 230: 20–29.

39. Christakis NA. *Death foretold: prophecy and prognosis in medical care*. Chicago: University of Chicago Press, 2001.

40. Macnaughton J. Making breath visible: Reflections on relations between bodies, breath and world in the critical medical humanities. *Body Soc* 2020; 26: 30–54.

41. Williams T and Carel H. Breathlessness: from bodily symptom to Existential Experience. In: Aho K (ed.) *Existential medicine*. London, 2018.

42. Nicolson P and Anderson P. The patient's burden: physical and psychological effects of acute exacerbations of chronic bronchitis. *J Antimicrob Chemother* 2000; 45: 25–32.

43. Seamark DA, Blake SD, Seamark CJ, et al. Living with severe chronic obstructive pulmonary disease (COPD): perceptions of patients and their carers. An interpretative phenomenological analysis. *Palliat Med* 2004; 18: 619–625.

44. Miller S and Dorman S. Resuscitation decisions for patients dying in the community: a qualitative interview study of general practitioner perspectives. *Palliat Med* 2014; 28: 1053–1061.

45. Wood H, Connors S, Dogan S, et al. Individual experiences and impacts of a physiotherapist-led, non-pharmacological breathlessness programme for patients with intrathoracic malignancy: a qualitative study. *Palliat Med* 2013; 27: 499–507.

46. Saunders B, Sim J, Kingstone T, et al. Saturation in qualitative research: exploring its conceptualization and operationalization. *Qual Quant* 2018; 52: 1893–1907.

47. Smith JA. Evaluating the contribution of interpretative phenomenological analysis. *Health Psychol Rev* 2011; 5: 9–27.

48. Ferri P, Rovesti S, Padula MS, et al. Effect of expert-patient teaching on empathy in nursing students: a randomized controlled trial. *Psychol Res Behav Manag* 2019; 12: 457–467.

49. Similowski T. Treat the lungs, fool the brain and appease the mind: towards holistic care of patients who suffer from chronic respiratory diseases. *Eur Respir J* 2018; 51.

50. Ninot G, Soyez F and Préfaut C. A short questionnaire for the assessment of quality of life in patients with chronic obstructive pulmonary disease: psychometric properties of VQ11. *Health Qual Life Outcomes* 2013; 11: 179.
Une étude ancillaire a également été conduite dans le cadre d'une collaboration avec l'Institut d'Analyse du Changement dans l'Histoire et les Sociétés Contemporaines (IACCHOS) de l'Université Catholique de Louvain.

Cette étude s'appuie sur une analyse lexicométrique du corpus constitué par les onze entretiens de l'étude précédemment présentée.

La lexicométrie est une approche quantitative qui utilise des méthodes linguistiques assistées par ordinateur et des algorithmes spécialisés (notamment l'analyse des correspondances, la classification hiérarchique descendante et d'autres méthodes) pour analyser de manière exhaustive le contenu d'un corpus donné. Elle permet de réorganiser celui-ci en séquences textuelles pour explorer les différentes structures lexico-sémantiques [163].

Cette approche, qui se base sur l'idée que les récurrences sont très pertinentes pour identifier des notions cohérentes dans les discours des individus, s'inscrit en complémentarité avec l'analyse qualitative menée indépendamment.

Les approches mixtes (qualitatives et quantitatives) sont d'ailleurs de plus en plus utilisées, l'idée étant que chacune d'elle complète les potentielles limites de l'autre [164].

L'analyse repose sur plusieurs étapes dont la suppression des interventions de l'investigateur du corpus puis la lemmatisation du corpus restant.

La lemmatisation consiste en la réduction de différentes formes d'un mot en une seule unité de sens, par exemple « parle », « parlé » seront réunis sous l'entité « parler ».

Ces lemmes seront ensuite croisés entre eux et entre individus, grâce à un logiciel (IRaMuTeQ), pour aboutir à une classification hiérarchique descendante composée de différentes classes sémantiques.

Enfin, l'utilisation d'un algorithme de détection de communautés permet de générer un réseau de communautés sémantiques basées sur leurs co-occurrences.

Dans cette étude, l'analyse sémantique a identifié quatre classes.

Elles concernent les besoins liés à l'expérience de la maladie (Class#1 : Experience and need for understanding), les limites imposées par la maladie (Class#2 : Limitations), la façon de « gérer » avec la maladie (Class#3 : Management) et le lien avec le milieu hospitalier (Class#4 : Hospitalisation).
L'analyse des correspondances a mis en évidence six communautés, représentées ci-dessous :

<figure><img src="image_13.png" /></figure>

La première (« médecin », « voir », « penser », « problème ») fait clairement référence à la question de l'invisibilité de la dyspnée.

La deuxième est articulée autour du mot « chose » et semble évoquer ce qu’est leur maladie. Ce quelque « chose » est associée à « arriver », comme l’irruption de la maladie dans leur vie, à « respirer » « comprendre, « vivre » et « mourir ».

La troisième communauté est orientée vers l'action. « Prendre » le temps, « Prendre » conscience, « Prendre » des antibiotiques...

La quatrième communauté est celle du lien avec « l'hôpital », notamment par le biais de la « maladie », nommée ici en termes médicaux. Ce terme de « BPCO », associé à « connaitre », « expliquer » et « rapport » évoque la question de la communication entre le monde des soignants et celui des patients.
La cinquième communauté est celle du « sentir ». Elle semble faire référence au vécu intime de la maladie, le « ressentir » et « l'essoufflement ». Y sont associés la « vie » et la « mort ».

Enfin, et comme le montre schématiquement la figure suivante, les résultats de cette analyse se sont avérés corroborer ceux de l'analyse phénoménologique.

<table><thead><tr><th></th><th>Interpretative phenomenological analysis – <br> Themes</th><th>Quantitative lexicometric analysis – <br> Semantic classes * <br> (hierarchical descending classification)</th><th>Quantitative lexicometric analysis – <br> Semantic communities <br> (similarity analysis)</th></tr></thead><tbody><tr><td rowspan="5">Category #1 <br> Living with COPD- related dyspnea</td><td><strong>Theme #1</strong> <br> Envisioning one's death by suffocation</td><td><strong>Class#1</strong> <br> Experience and need for understanding <br> <strong>Class#4</strong> <br> Hospitalisation</td><td><strong>Community#3</strong> <br> Thing <br> <strong>Community#5</strong> <br> Hospitalisation <br> <strong>Community#6</strong> <br> Feel</td></tr><tr><td><strong>Theme #2</strong> <br> Losing autonomy and hope</td><td><strong>Class#2</strong> <br> Limitations</td><td></td></tr><tr><td><strong>Theme #3</strong> <br> Coping strategies</td><td><strong>Class#3</strong> <br> Management</td><td><strong>Community#2</strong> <br> Take</td></tr><tr><td><strong>Theme #4</strong> <br> Being exhausted by a long-lasting burden</td><td></td><td><strong>Community#3</strong> <br> Thing</td></tr><tr><td><strong>Theme #5</strong> <br> Having been fooled by the insidious nature of dyspnea as a warning sign</td><td></td><td><strong>Community#4</strong> <br> Disease <br> <strong>Community#1</strong> <br> Seeing</td></tr><tr><td rowspan="4">Category #2 <br> Dyspnea invisibilities</td><td><strong>Theme #6</strong> <br> Others' lack of awareness</td><td><strong>Class#1 **</strong> <br> Experience and need for understanding</td><td><strong>Community#1</strong> <br> Seeing <br> <strong>Community#4</strong> <br> Disease</td></tr><tr><td><strong>Theme #7</strong> <br> An unshareable life experience</td><td></td><td><strong>Community#6</strong> <br> Feel</td></tr><tr><td><strong>Theme #8</strong> <br> A suffering that cannot be objectively measured</td><td></td><td><strong>Community#4</strong> <br> Disease</td></tr><tr><td><strong>Theme #9</strong> <br> Others' lack of empathetic concern</td><td></td><td><strong>Community#1</strong> <br> Seeing <br> <strong>Community#4</strong> <br> Disease</td></tr></tbody></table>

Ce travail fait l'objet un projet de publication dont l'article correspondant, intitulé « *Dyspnea invisibility in advanced chronic obstructive pulmonary disease : a quantitative linguistic analysis of patients' discourses* », est en cours de finalisation (la version de cet article en l'état au 15 octobre 2022 est fournie en Annexe 1).
# Approche expérientielle

## « A window into the overlooked experience of chronic dyspnoea? »

Nous avons vu à quel point la dyspnée était invisible, et développé l'idée que l'un des déterminants de cette invisibilité était son caractère non universel. L'expérience des patients reste opaque pour l'autre (le proche ou le soignant) et pour les autres (la société, les institutions, le grand public), faute du référentiel sensoriel et émotionnel adéquat.

La généralisation du port du masque facial, dans le contexte de pandémie de COVID-19 que nous avons connu, nous a donné l'occasion de formuler une hypothèse sur une approche, dite "expérientielle", permettant de lever, au moins partiellement, l'invisibilité de la dyspnée.

Une des principales plaintes rapportées en lien avec le port du masque est celle d'un inconfort, d'une gêne ou de difficultés à respirer. En effet, le port du masque facial augmente légèrement la résistance des voies aériennes et peut être une source de réinspiration de dioxyde de carbone, deux facteurs pouvant provoquer une dyspnée. Il abolit également les variations thermiques liées à la respiration au niveau du nez et de la bouche, variations sources d'une stimulation trigéminale dont nous avons vu le rôle dans le mécanisme de sensation de dyspnée (le port du masque donne l'impression au cerveau d'un absence de circulation d'air).

La dyspnée liée au port du masque de protection n'est ni intense, ni pathologique, ni incontrôlable puisqu'il suffit de retirer son masque pour en être soulagé. Ce soulagement est d'ailleurs bien plus qu'un simple retour à la normale, il est associé à une composante émotionnelle importante, celle du plaisir de "libérer" sa respiration (en témoigne le mot valise « *airgasme* <fnref n="10" />» réapparu durant cette pandémie).

En effet, le soulagement de la dyspnée n'est pas seulement l'inactivation des zones cérébrales impliquées dans la composante sensorielle et/ou émotionnelle de la dyspnée. C'est aussi l'activation de structures cérébrales appartenant au système de récompense entrainant la participation des voies dopaminergiques [165]. On sait par ailleurs que les opioïdes stimulent l'activité des neurones dopaminergiques, ce qui est possiblement un des mécanismes sous-tendant leur efficacité [166].

Quoiqu'il en soit, la perception consciente et désagréable de la respiration, provoquée par le port du masque facial comme moyen de protection contre le virus peut être envisagée comme une expérience de masse de dyspnée. Cette expérience, jusque-là inconnue pour une partie de la population générale, peut aussi être vue comme ayant le potentiel de sensibiliser au vécu des patients souffrant de dyspnée et être ainsi un des leviers de correction de l'invisibilité de la dyspnée.

<footnote n="10">¹⁰ https://www.lalanguefrançaise.com/dictionnaire/definition/airgasme</footnote>
Nous avons ainsi formulé deux hypothèses. La première est que le port du masque provoque une dyspnée chez les personnes qui le porte pour se protéger du virus. La seconde, conditionnée à la première, est que cette forme de découverte de l'expérience de dyspnée pour une partie de la population générale est une occasion de lever l'invisibilité de la dyspnée.

Ces deux hypothèses ainsi formulées ont fait l'objet d'une publication dans le *Lancet Respiratory Medicine* en janvier 2021 <sup>11</sup>.

<footnote n="11">¹¹ Similowski T, Moricot C, Nion N, Decavèle M, Lavault S, Guerder A, Morélot-Panzini C, Serresse L. Facemasks as a COVID-19 barrier: a window into the overlooked experience of chronic dyspnoea? Lancet Respir Med. 2021 Jan;9(1):12-13. doi: 10.1016/S2213-2600(20)30512-9.</footnote>
<figure><img src="image_14.png" /></figure>

CrossMark

# Facemasks as a COVID-19 barrier: a window into the overlooked experience of chronic dyspnoea?

<figure><img src="image_15.png" /></figure>

© Bionics/BSIP/SHS/Science Photo Library

Published Online

October 23, 2020
https://doi.org/10.1016/
S2213-2600(20)30512-9

For more on facemask use see
https://aps.who.int/iris/
handle/10665/332293

For more on sociological effects
of wearing facemasks see
J Am Geriatr Soc 2020; 68: E12–13

For more on the experience of
breathlessness see http://
www.sunpress.edu/p-6557/
atmospheres-of-breathing.aspx

For more on chronic
breathlessness see Eur Respir J
2017; 49: 1602277

For more on persistent
dyspnoea see Eur Respir J 2017;
50: 1701159

For more on observing
dyspnoea see Eur Respir J 2018;
51: 1702682

For more on human rights and
breathlessness see Eur Respir
J 2017; 49: 1602099

For more on a patient's
perspective of dyspnoea see
BMJ Open Respir Res 2020;
published online March 12.
DOI:10.1136/
bmjresp-2019-000493

For the study from
Lansing and colleagues see
Respir Physiol Neurobiol 2009;
167: 53–60

The COVID-19 pandemic has resulted in the widespread use of facemasks globally. Facemasks contribute to the protection against contamination of the people wearing them and those in close proximity, and they also protect against the fear of contamination. Wearing facemasks is, however, associated with a series of material constraints: you have to think about the mask, to have it with you, to pay for it, to change it, or to wash it frequently. Facemasks are also associated with marked sociological inconveniences, obstructing verbal communication (eg, muffled voice, invisible lip movements) and hindering non-verbal communication by making facial expressions hard to read. Facemasks can also be uncomfortable to wear. Primarily, being slightly resistive to airflow and a possible source of carbon dioxide rebreathing, they change our relationship with our own breathing. We suddenly become consciously aware of our respirations, and many of us find this unsettling. What if there was a sociological upside to this particular consequence of wearing protective masks? What if this could make us more attentive to the predicament of patients with chronic breathing problems?

Ordinarily, the continual neural bombardment from respiratory-related afferents that our brain receives is fully gated out, and, once passed the trial of our very first breath, breathing comes naturally and we are not consciously aware of it, even when it is disturbed by mild exercise or speech.

But disease-related alterations of the respiratory system arising from lung, heart, or neuromuscular abnormalities can put an end to this so-called respiratory felicity. These alterations can result in breathing becoming faster, shallower, laboured, noisy, or associated with the abnormal use of certain muscles. Most importantly, they can result in dyspnoea, namely breathing becoming a conscious act (sensory dimension) and an emotionally disturbing one (affective dimension). This multidimensional negative respiratory experience, of which the felt intensity can be disconnected from the extent of the underlying respiratory abnormalities, is a symptom—an alarm signal. But beyond that, it is a life-altering existential experience, with psychological, behavioural, and social consequences. This is especially true when dyspnoea cannot be improved by treatments to correct its causative pathophysiological abnormalities, a situation termed chronic breathlessness or persistent dyspnoea. In such cases, the ever-present awareness of breathing becomes a permanent threat, a permanent reminder of impending mortality. The impact of dyspnoea on the lives of those affected is further aggravated by the invisibility that unfortunately characterises the experience. Even though

observing acute dyspnoea in others is associated with negative feelings, dyspnoea is not only under-diagnosed and associated with delayed diagnosis but also under-evaluated, under-addressed, and often associated with an apparent lack of empathy from others. This invisibility impedes access to appropriate care and raises a human rights issue. It is explained, in part, by the disconnection of the dyspnoeic experience lived by the patients from the respiratory measurements performed by physicians. Also, the experience of dyspnoea, with the inherent sense of powerlessness that accompanies it, is not one that is universal, in contrast with pain and other common discomforts that everybody has experienced and can easily empathise with. Not having lived with dyspnoea presumably limits the ability of others to sympathise and empathise with patients, which probably goes some way to explain avoidance behaviours that are sometimes observed in persons confronted with dyspnoeic patients, and sometimes even in caregivers.

Patients are well aware of the invisibility of dyspnoea, and remarks such as, "They should have doctors experience these symptoms, especially dyspnoea, so they understand what patients are going through" are not uncommon. Yet, the experiential learning theory suggests that personally experiencing dyspnoea could be useful in changing one's perception of it. This has not been formally studied, but is supported by anecdotal evidence. Similarly, Robert Lansing and colleagues report the post-hoc verbatim of a healthy person submitted to an air hunger inducing experiment: "If I felt I had to live my life feeling like that, I would jump out of the window". Submitted for the first time to a similar type of experiment, one of us (AG), a respiratory intensivist, exclaimed that he would "never again tell an agitated [dyspnoeic] mechanically ventilated patient to calm down".

So, wearing a facemask to fight the circulation of severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2) makes breathing a conscious experience that can be unsettling or oppressive. This dyspnoea is mild at rest and is in no way comparable to patients' experiences. However, it can become sufficiently disturbing—when climbing stairs, when talking while walking, when in confined or crowded spaces, or in reaction to heightened emotional states—for people to seek respiratory relief by removing their masks, at the price of trangressing hygiene recommendations. This amounts to regaining control, an option not available to dyspnoeic patients, and illustrates the truly dyspogenic effect of face masks.

We submit that the respiratory discomfort induced by facemasks could be considered as a form of mass
experiential learning liable to bring a great many people to discover the overlooked existential experience of dyspnoeic patients. We believe that this offers a unique opportunity to raise public awareness of what it means to be constantly aware of, and bothered by, one's own breathing. This phenomenon could be leveraged by foundations and charities that promote lung health or by teams engaged in the field of disability studies as a communication tool about the dyspnoeic experience that is lived by patients afflicted by chronic respiratory diseases, to, in the end, achieve better levels of comprehension and empathy. Meanwhile, let us have a thought for these patients when breathing through a facemask bothers us.

TS reports personal fees from AstraZeneca France, Boerhinger Ingelheim France, GSK France, TEVA France, Chiesi France, Lungpacer Inc, ADEP Assistance,

personal fees and non-financial support from Novartis France, and grants from Air Liquide Medical Systems, outside of the submitted work. All other authors declare no competing interests.

*Thomas Similowski, Caroline Moricot, Nathalie Nion, Maxens Decavèle, Sophie Lavault, Antoine Guerder, Capucine Morélot-Panzini, Laure Serresse

thomas.similowski@upmc.fr

Sorbonne Université, INSERM, UMRS1158 Neurophysiologie Respiratoire
Expérimentale et Clinique, Paris, France (TS, NN, MD, SL, CM-P, LS); AP-HP, Groupe
Hospitalier Universitaire APHP-Sorbonne Université, site Pitié-Salpêtrière, Service
de Pneumologie, Médecine Intensive et Réanimation (Département R35), 75013
Paris, France (TS, NN, MD, SL, AG, CM-P); Université Paris I Panthéon Sorbonne,
Département de Sociologie & EA 2483 Centre d'étude des techniques, des
connaissances et des pratiques (CETCOPRA), Paris, France (CM); and AP-HP, Groupe
Hospitalier Universitaire APHP-Sorbonne Université, site Pitié-Salpêtrière, Unité
Mobile de Soins Palliatifs), Paris, France (LS)
## « Lifting dyspnoea invisibility »

Nous avons ensuite testé ces deux hypothèses en réalisant une enquête avec l'Institut Français d'Opinion Publique (IFOP) auprès d'un échantillon démographiquement représentatif de la population générale.

Plus de 1000 personnes ont ainsi répondu à un questionnaire en ligne élaboré par un groupe multidisciplinaire de chercheurs issus de la médecine respiratoire, des soins intensifs, des soins palliatifs, de la psychologie, des soins infirmiers et de la sociologie.

L'échantillon était composé de 1012 personnes dont 15% ont déclaré être suivis pour une pathologie respiratoire. Parmi les 860 autres répondants (85% de l'échantillon), 14% déclaraient avoir un proche suivi pour une pathologie respiratoire.

Ces résultats positionnent d'emblée la dyspnée comme un problème de santé publique majeur puisque dans cet échantillon représentatif de la population française, près de 27% des répondants sont concernés, à titre personnel ou par le biais d'un proche.

En ce qui concerne notre première hypothèse, celle-ci est confirmée par les résultats suivants. Plus de 37% des répondeurs considérés comme « en bonne santé », c'est-à-dire sans pathologie respiratoire, rapportent une dyspnée induite par le port du masque facial au repos. Lors d'un effort considéré comme modéré, ce pourcentage s'élève quasiment à 60% (59,9%).

Comme on pouvait s'y attendre, au repos comme à l'effort, cette proportion est plus importante chez les répondeurs suivis pour une pathologie respiratoire (79,3%).

De manière plus surprenante, on constate qu'il n'y a pas de différence entre le sous-groupe de répondeurs considérés comme « en bonne santé » mais avec un proche suivi pour une pathologie respiratoire et le groupe de répondeurs suivis pour une pathologie respiratoire.

Notre seconde hypothèse est également confirmée puisque parmi les répondeurs « en bonne santé », près de 47% d'entre eux affirment avoir plus conscience de l'importance de la santé respiratoire depuis la généralisation du port du masque facial. Ce changement est significativement associé au fait de se sentir dyspnéique au repos avec le masque mais également au fait d'être une femme.

Cela confirme le rôle que peut jouer l'expérience de la dyspnée dans la correction de l'invisibilité de celle-ci, notamment par le biais d'un renforcement de la sollicitude empathique. Bien que cela soit en partie liée à une construction socioculturelle des rôles et des attentes liés au genre, la sollicitude empathique reste une caractéristique « féminine » sans être pour autant une qualité exclusive des femmes [167,168].
L'expérience personnelle de dyspnée permet de mieux reconnaitre celle de l'autre. Il y a quelque chose du vécu des patients dyspnéique qui peut enfin résonner chez celui qui observe, un quelque chose de plus familier et donc de moins effrayant. La tentation de fermer les yeux et de s'éloigner se fait moins forte.

L'expérience de dyspnée, véritable apprentissage incarné, désamorce le cercle vicieux de l'invisibilité de la dyspnée et a, de ce fait, un fort potentiel « pédagogique ».

Cette étude a été publiée dans l'European Respiratory Journal en mars 2022 <fnref n="12" />.

<footnote n="12">¹² Serresse L, Simon-Tillaux N, Decavèle M, Gay F, Nion N, Lavault S, Guerder A, Châtelet A, Dabi F, Demoule A, Morélot-Panzini C, Moricot C, Similowski T. Lifting dyspnoea invisibility: COVID-19 face masks, the experience of breathing discomfort, and improved lung health perception - a French nationwide survey. Eur Respir J. 2022 Mar 31;59(3):2101459. doi: 10.1183/13993003.01459-2021.</footnote>
<figure><img src="image_16.png" /></figure>

# Lifting dyspnoea invisibility: COVID-19 face masks, the experience of breathing discomfort, and improved lung health perception – a French nationwide survey

Laure Serresse<fnref n="1" />,²,¹², Noémie Simon-Tillaux³,⁴,¹², Maxens Decavèle²,⁵, Frederick Gay⁶, Nathalie Nion²,⁷, Sophie Lavault²,⁸, Antoine Guerder²,⁹, Antoine Châtelet¹⁰, Frédéric Dabi¹⁰, Alexandre Demoule²,⁷, Capucine Morélot-Panzini²,⁸, Caroline Moricot¹¹,¹³ and Thomas Similowski²,⁷,¹³

Corresponding author: Thomas Similowski (thomas.s similowski@upmc.fr)

<figure><img src="image_17.png" /></figure>

Check for
updates

Shareable abstract (@ERSpublications)

Wearing COVID-19 face masks has resulted in the discovery of dyspnoea by the general public and heightened concern for respiratory health. This provides the respiratory community with a major communication opportunity. https://bit.ly/3yKPnGD

**Cite this article as:** Serresse L, Simon-Tillaux N, Decavèle M, et al. Lifting dyspnoea invisibility: COVID-19 face masks, the experience of breathing discomfort, and improved lung health perception – a French nationwide survey. *Eur Respir J* 2022; 59: 2101459 [DOI: 10.1183/13993003.01459-2021].

**Abstract**

**Question addressed** In contrast with pain, dyspnoea is not visible to the general public, who lack the corresponding experiential baggage. We tested the hypothesis that the generalised use of face masks to fight severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 dissemination could change this and sensitise people to respiratory health.

**Methods** General population polling (1012-person panel demographically representative of the adult French population, quota sampling method; 517 (51%) female). 860 (85%) answered “no” to “treated for a chronic respiratory disease” (“respiratory healthy”), and 152 answered “yes” (“respiratory disease”). 14% of respiratory healthy respondents reported having a close family member treated for a chronic respiratory disease (RH-family⁹). Respondents described mask-related attitudes, beliefs, inconveniencies, dyspnoea and changes in their respiratory health vision.

**Results** Compliance with masks was high (94.7%). Dyspnoea ranked first among mask inconveniencies (respiratory disease 79.3%, respiratory healthy 67.3%; p=0.013). “Air hunger” was the main sensory dyspnoea descriptor. Mask-related dyspnoea was independently associated with belonging to RH-family⁹ (OR 1.85, 95% CI 1.16–2.98) and removing masks to improve breathing (OR 5.21, 95% CI 3.73–7.28). It was negatively associated with considering masks effective to protect others (OR 0.42, 95% CI 0.25–0.75). Half the respondents were more concerned with their respiratory health since wearing masks; 41% reported better understanding patients’ experiences.

**Answer to the question** Wearing protective face masks leads to the mass discovery of breathing discomfort. It raises public awareness of what respiratory diseases involve and sensitivity to the importance of breathing. These data should be used as the fulcrum of respiratory health oriented communication actions.

Copyright ©The authors 2022.
For reproduction rights and
permissions contact
permissions@ersnet.org

Received: 23 May 2021

Accepted: 3 Aug 2021

<footnote n="1">¹AP-HP, Groupe Hospitalier Universitaire APHP-Sorbonne Université, site Pitié-Salpêtrière, Unité Mobile de Soins Palliatifs, Paris, France. ²Sorbonne Université, INSERM, UMRS1158 Neurophysiologie Respiratoire Expérimentale et Clinique, Paris, France. ³AP-HP, Groupe Hospitalier Universitaire APHP-Sorbonne Université, site Pitié-Salpêtrière, Département de Santé Publique, Paris, France. ⁴Sorbonne Université, INSERM, UMRS 1136, Institut Pierre Louis d'Épidémiologie et de Santé Publique, Paris, France. ⁵AP-HP, Groupe Hospitalier Universitaire APHP-Sorbonne Université, site Pitié-Salpêtrière, Service de Médecine Intensive et Réanimation, Département R3S, Paris, France. ⁶AP-HP, Groupe Hospitalier Universitaire APHP-Sorbonne Université, site Pitié-Salpêtrière, Laboratoire de Parasitologie-Mycologie, Paris, France. ⁷AP-HP, Groupe Hospitalier Universitaire APHP-Sorbonne Université, site Pitié-Salpêtrière, Département R3S, Paris, France. ⁸AP-HP, Groupe Hospitalier Universitaire APHP-Sorbonne Université, site Pitié-Salpêtrière, Service de Pneumologie, Département R3S, Paris, France. ⁹AP-HP, Groupe Hospitalier Universitaire APHP-Sorbonne Université, site Pitié-Salpêtrière, Service de Soins de Suite et de Réadaptation Respiratoire, Département R3S, Paris, France. ¹⁰Institut Français d'Opinion Publique (IFOP), Paris, France. ¹¹Université Paris I Panthéon Sorbonne, Département de Sociologie & EA 2483 Centre d'Etude des Techniques, des Connaissances et des Pratiques (CETCOPRA), Paris, France. ¹²Co-first authors. ¹³Co-last authors.</footnote>
## Introduction

Dyspnoea, or breathing discomfort [1], is the ubiquitous symptom of respiratory, cardiac and neuromuscular diseases, and of obesity and deconditioning. For those afflicted, dyspnoea is a life-reducing experience associated with fear and handicap. Yet, in contrast with pain, dyspnoea is not very visible to the general public. Patients with chronic respiratory diseases often report an insufficient understanding of their suffering by others, including caregivers [2], which adds to their burden. This "invisibility" of dyspnoea [3] impedes access to appropriate care [4] and raises human rights issues [5]. It originates, in part, from dyspnoea not being a universal human experience, while pain undoubtedly is. Healthy individuals are likely to have experienced "healthy breathlessness" due to physical exercise, but have no experiential way of understanding the combination of troubled breathing, fear and powerlessness that characterises the daily life of dyspnoeic patients.

As the coronavirus disease 2019 (COVID-19) pandemic continues to surge, barrier measures remain the primary means of limiting viral circulation until mass immunisation is achieved [6]. Face masks are recommended [7] and have been increasingly adopted [8]. They have practical drawbacks [9, 10], which can be an obstacle to their correct use [11]. Face masks slightly increase airway resistance and carbon dioxide concentration in the breathing zone [12, 13]; this can suffice to make breathing conscious, and possibly unpleasant if the sensory experience is associated with negative emotions. This defines dyspnoea [1]. Although dyspnoea is often mentioned conversationally as a mask-related inconveniency, its frequency, intensity, characteristics and risk factors have not been systematically studied. Their description could help improve the use and acceptance of face masks, the protective importance of which cannot be discussed. We hypothesised that mask-related dyspnoea would be a frequent occurrence and would depend on activity levels and individual-related factors. Likewise, we hypothesised that the frequency and intensity of mask-related dyspnoea would be higher in patients being treated for chronic respiratory diseases.

Furthermore, face mask-related dyspnoea is likely to be the first encounter with dyspnoea for most people. It therefore has the potential to change the general public's perception of what it means to experience breathing difficulties [14]; that is, to improve dyspnoea visibility. Within this frame, we predicted that face-mask-related dyspnoea would be described as very intense by healthy individuals, despite the masks not representing a critical physical constraint. In addition, we predicted that patients with a chronic respiratory disease as well as healthy individuals with a family member treated for a chronic respiratory disease would experience more frequent and intense mask-related dyspnoea. Finally, we predicted that healthy individuals reporting mask-related dyspnoea would also report increased concern about their respiratory health and would report a better understanding of the experience lived by patients with chronic respiratory disease [14]. Using a methodology that has previously helped understand some aspects of the epidemiology and characteristics of dyspnoea in the general population [15–17], we tested the above hypotheses by conducting a cross-sectional survey in a sample demographically representative of the French adult population.

## Methods

### Survey conduct and respondents

The survey was conducted in France by the French Institute of Public Opinion (Institut Français d'Opinion Publique (IFOP)) between 3 and 6 November 2020 using the quota sampling method to ensure demographic representativeness. Respondents aged >18 years were recruited in successive waves from a web-based panel comprising 750 000 persons, in such a way as to constitute a 1000-person sample matching census data of the French population with respect to gender, age, socio-professional categories and place of residence after stratification by region and type of agglomeration. Respondents completed the questionnaire online (10–20 min). All questions had to be answered for participation to be registered.

### Ethics

The study was conducted in accordance with the ethical guidelines of the European Society for Opinion and Marketing Research, of which IFOP is a signatory. It was approved by the local ethics committee (comité d'éthique de la recherche Sorbonne Université; #2020-092). Participants read and approved an information notice before completing the questionnaire.

### Questionnaire development

A multidisciplinary group of investigators (from respiratory medicine, intensive care, palliative care, psychology, nursing and sociology) developed a first questionnaire. A focus group of eight laypersons, males and females aged 25–88 years, gave feedback on this version, allowing adjustments in the choice of questions and their wording. Two survey experts from IFOP monitored the process, provided input throughout and approved the final version that was adapted to meet IFOP technical requirements.
## Questionnaire content

The questionnaire (“English translation of the survey questionnaire” in the supplementary material) explored five domains, as follows.

* Domain 1: demographic characteristics.

* Domain 2: respiratory health (respondent or close family members treated or not for respiratory disease or congestive heart failure; tobacco consumption; practice of a breathing-oriented activity).

* Domain 3: attitudes towards wearing a face mask and perceived inconveniencies.

* Domain 4: mask-related dyspnoea (“Does wearing a face mask cause you any breathing difficulties?”)

- at rest or during very light activities (e.g. walking at one’s own pace on the flat);

- during moderate effort (fast walking or walking uphill, climbing stairs, carrying a load, talking when walking) or under emotional stress;

- during intense effort (sport).

Respondents who reported mask-related dyspnoea were asked to:

- rate it on a numerical rating scale (NRS) from 1, “negligible breathing difficulties”, to 10 “worst breathing difficulties that you can imagine”;

- choose sensory descriptors among “air hunger/lack of air/smothering”, “excessive effort to breathe”, “chest tightness”, “breathing heavily” and “need to concentrate on breathing”, and indicate the one that best applied [18];

- choose emotional descriptors among “anger/irritation”, “frustration”, “anxiety”, “sadness/ depression” and “fear”, and indicate the one that best applied.

* Domain 5: impact of wearing a face mask on the perception of one’s own respiratory health and the respiratory health of others.

Respondents were also asked to provide three words or expressions associated with the inconveniencies of wearing a protective face mask.

## Statistical analyses

Analyses were performed on unweighted data using R v4.0.3. Qualitative data were expressed as numbers and percentages and compared using Fisher’s exact test. Quantitative variables were expressed as the median and interquartile range (IQR). Because some of the variables’ distributions did not respect the assumptions required to use parametric tests, the comparison between respondents reporting and not reporting being treated for chronic respiratory disease and the comparison of respondents reporting and not reporting having a relative treated for chronic respiratory disease were all performed using the Mann–Whitney U-test, for the sake of consistency. p-values were corrected for multiple comparisons using the Benjamini–Hochberg procedure, with a false discovery rate of 5% [19]. A p-value <0.05 (two-sided) was set as the level of significance. In respondents not reporting being treated for respiratory diseases (“respiratory healthy” group), multivariate logistic regressions were performed to test for risk factors of mask-related dyspnoea (at rest, during exertion, or in either circumstance), intensity of mask-related dyspnoea and change in attitudes regarding diseases. Odds ratios and their 95% confidence intervals were computed. All covariates with a corrected p-value <0.2 were candidates for inclusion in the multivariate models. In addition, we included sex, age, smoking status, having a family member treated for a respiratory disease and the practice of breathing-oriented activities in the models regardless of the univariate p-value, as these variables were considered relevant. All covariates included in the logistic regressions respected the assumptions required for use of parametric procedures. Backward stepwise procedures based on the likelihood-ratio test determined the variables included in the final models. All variables adjusted on the other covariates with a p-value <0.05 were kept in the final model. To corroborate the relevance of the variables selected to conduct the stepwise analysis, we performed a penalised regression of the “Lasso” type (least absolute shrinkage and selection operator) [20]. This approach can estimate the coefficients and select the covariates of the model at the same time (but it has not yet been associated with a consensual approach to provide reliable confidence intervals and p-values for the corresponding coefficients). The fitting is based on a term of penalisation (λ) that eliminates non-informative coefficients by shrinking them to zero [20]. We first fitted the Lasso regression model on 80% of the observations. On this sample, λ was determined by 10-fold cross-validation to minimise the mean squared error. Model accuracy of the Lasso regression, or the probability to predict accurately the observed outcome, was then computed on the remaining 20% observations.

## Textual analyses

The words or expressions chosen by each participant in answer to “when you think about difficulties caused by wearing a face mask, which three words come to mind?” were first lemmatised and then merged as individual verbatim to perform a correspondence factorial analysis on the matrix crossing individuals and lemmas as active categories. Then, based on the factorial coordinates produced by this initial step, a descending hierarchical classification was performed. Finally, the resulting classes were tested for statistical
association with reporting or not face mask-related dyspnoea at rest (Chi-squared test) [21, 22]. The textual analysis was conducted using the IRaMuTeQ 0.7 alpha 2 R-based software with a French dictionary (Paul Sabatier, Laboratoire d'Études et de Recherches Appliquées en Sciences Sociales, Université de Toulouse 3, Toulouse, France).

## Results

### Population

1012 respondents were included (517 (51.1%) female). Of these, 152 (15%) answered “yes” to “are you treated for a chronic respiratory or for congestive heart failure?” (“respiratory disease” population) and 860 (85%) answered “no” (“respiratory healthy” population) (table 1, figure 1). Respiratory disease respondents were more often men (60.5% versus 46.9%; p=0.012), were older (57.5 versus 49.0; p<0.001), more often ex-smokers (44.7% versus 26.2%; p=0.006) and more often retired (53.9% versus 36.9%) (table 1). Respiratory healthy respondents more often reported breathing-oriented activities (table 1; list of activities in supplementary table S1). 120 (14%) respiratory healthy respondents reported having a close family member treated for a chronic respiratory disease or congestive heart failure (RH-family⁺ category). There was no significant difference between RH-family⁺ and RH-family⁻, except for breathing-oriented activities (p=0.006) (supplementary table S2).

<table><caption>TABLE 1 Description of the global study population and of the “respiratory healthy” and “respiratory disease” subgroups</caption><thead><tr><th></th><th>Whole population</th><th>Respiratory healthy group<sup>a</sup></th><th>Respiratory disease group<sup>a</sup></th><th>p-value<sup>+</sup></th></tr></thead><tbody><tr><td>Participants</td><td>1012</td><td>860 (85)</td><td>152 (15)</td><td></td></tr><tr><td>Female</td><td>517 (51.1)</td><td>457 (53.1)</td><td>60 (39.5)</td><td><strong>0.012</strong></td></tr><tr><td>Age years</td><td>50.00 (34.00–65.00)</td><td>49.00 (33.00–62.00)</td><td>57.50 (44.00–71.00)</td><td><strong>&lt;0.001</strong></td></tr><tr><td>Socio-professional status</td><td></td><td></td><td></td><td><strong>0.014</strong></td></tr><tr><td>Farm workers</td><td>7 (0.7)</td><td>5 (0.6)</td><td>2 (1.3)</td><td></td></tr><tr><td>Artisans or shopkeepers</td><td>33 (3.3)</td><td>31 (3.6)</td><td>2 (1.3)</td><td></td></tr><tr><td>Senior management</td><td>108 (10.7)</td><td>95 (11.0)</td><td>13 (8.6)</td><td></td></tr><tr><td>Middle management</td><td>158 (15.6)</td><td>141 (16.4)</td><td>17 (11.2)</td><td></td></tr><tr><td>Employees</td><td>173 (17.1)</td><td>157 (18.3)</td><td>16 (10.5)</td><td></td></tr><tr><td>Labourers</td><td>134 (13.2)</td><td>114 (13.3)</td><td>20 (13.2)</td><td></td></tr><tr><td>Retired or not in work</td><td>399 (39.4)</td><td>317 (36.9)</td><td>82 (53.9)</td><td></td></tr><tr><td>Education</td><td></td><td></td><td></td><td>0.877</td></tr><tr><td>Living area<sup>b</sup></td><td></td><td></td><td></td><td>0.187</td></tr><tr><td>Tobacco consumption</td><td></td><td></td><td></td><td><strong>0.006</strong></td></tr><tr><td>Active</td><td>199 (19.7)</td><td>170 (19.8)</td><td>29 (19.1)</td><td></td></tr><tr><td>Past</td><td>293 (29.0)</td><td>225 (26.2)</td><td>68 (44.7)</td><td></td></tr><tr><td>Never</td><td>520 (51.4)</td><td>465 (54.1)</td><td>55 (36.2)</td><td></td></tr><tr><td>Treated for chronic respiratory disease or congestive heart failure</td><td></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Asthma</td><td>58 (5.7)</td><td></td><td>58 (38.2)</td><td></td></tr><tr><td>COPD</td><td>24 (2.4)</td><td></td><td>24 (15.8)</td><td></td></tr><tr><td>Heart failure</td><td>36 (3.6)</td><td></td><td>36 (23.7)</td><td></td></tr><tr><td>Other</td><td>57 (5.6)</td><td></td><td>57 (37.5)</td><td></td></tr><tr><td>Close family member treated for chronic respiratory disease or congestive heart failure</td><td></td><td></td><td></td><td>0.330</td></tr><tr><td>Overall</td><td>135 (13.3)</td><td>120 (14.0)</td><td>15 (9.9)</td><td></td></tr><tr><td>Asthma</td><td>62 (45.9)</td><td>54 (45.0)</td><td>8 (53.3)</td><td></td></tr><tr><td>COPD</td><td>15 (11.1)</td><td>14 (11.7)</td><td>1 (6.7)</td><td></td></tr><tr><td>Heart failure</td><td>35 (25.9)</td><td>30 (25.0)</td><td>5 (33.3)</td><td></td></tr><tr><td>Other</td><td>40 (29.6)</td><td>4 (26.7)</td><td>36 (30.0)</td><td></td></tr><tr><td>Breathing-oriented activity<sup>f</sup></td><td></td><td></td><td></td><td><strong>0.002</strong></td></tr><tr><td>Often or from time to time</td><td>316 (31.2)</td><td>247 (28.7)</td><td>69 (45.4)</td><td></td></tr><tr><td>Rarely or never</td><td>696 (68.8)</td><td>613 (71.3)</td><td>83 (54.6)</td><td></td></tr></tbody></table>

Data are presented as n, n (%) or median (interquartile range), unless otherwise stated. Bold type represents statistical significance. <sup>a</sup>: answered “no” to “treated for chronic respiratory disease or congestive heart failure”; <sup>b</sup>: answered “yes” to “treated for chronic respiratory disease or congestive heart failure”; asthma n=38 (5.7% of the overall population); COPD n=25 (3.75% of the overall population); heart failure n=16 (2.4% of the overall population), n=1 mentioned cystic fibrosis (0.15%); <sup>c</sup>: corrected for multiple comparisons (n=69); <sup>d</sup>: three categories: urban, Paris area; urban, outside Paris area; rural; <sup>f</sup>: details are given in supplementary table S1.
<figure><img src="image_18.png" /><figcaption>FIGURE 1 Distribution of the study subpopulations.</figcaption></figure>

## Attitudes and beliefs toward face masks

Face masks were reportedly used systematically or most often by 94.7% of respondents, similarly in the respiratory healthy and respiratory disease populations (supplementary table S3). The perceived benefit-inconvenience balance was largely favourable (87.2% either completely or somewhat agreed), without differences between the respiratory healthy and respiratory disease groups. Respiratory healthy respondents more often reported a favourable benefit-inconvenience balance for themselves (p=0.003) and others (p=0.003). There was no significant difference between RH-family⁺ and RH-family⁻.

## General inconveniencies

Among general inconveniencies (supplementary table S4), “breathing difficulties” and “glasses steaming up” were most commonly ranked first (25.6% for both). Three classes were identified by textual analysis (figure 2). Class 1 (61.6%) had a dominant “respiratory” connotation, class 2 (21.8%) a “bothering” connotation and class 3 (16.6%) a “positive” connotation. Classes 1 and 2 were significantly associated with reporting face mask-related dyspnoea at rest. Class 3 was significantly associated with reporting the absence of face mask-related dyspnoea at rest.

## Dyspnoea

Face mask-related dyspnoea was frequently reported, and more so by the respiratory disease population than by the respiratory healthy population (79.3% versus 67.3%; p=0.013) and for each activity level (rest: 58.0% versus 37.8%, moderate: 75.3% versus 59.9%, intense: 72.3% versus 56.4%; p<0.05) (figure 3). Furthermore, in the respiratory healthy population, face mask-related dyspnoea was more frequently reported by RH-family⁺ respondents than by RH-family⁻ respondents during moderate effort (71.7% versus 58.0%; p=0.018) (figure 3). There was no difference in face mask-related dyspnoea between RH-family⁺ and respiratory disease (figure 3).

All circumstances considered, 75.4% of the respondents reported removing the mask to breathe more easily at some point (respiratory healthy 73.9%, respiratory disease 83.3%; p=0.012) (supplementary table S3).

Median dyspnoea ratings were generally high with wide dispersion (table 2 and supplementary figure S1). Strikingly, respiratory healthy respondents rated dyspnoea at a median 7.00 (IQR 2.00–10.00). Respiratory disease respondents provided significantly higher ratings, but the differences were of limited magnitude. There was no difference between RH-family⁺ and RH-family⁻.

Respondents reporting dyspnoea favoured “air hunger” among sensory descriptors (72.5%; best descriptor in 59.3% of cases) (supplementary figure S2). Among emotional descriptors, “anger/irritation” was the most frequently reported (46.5%; best descriptor 37.4%), followed by “frustration” (36.9%; best descriptor 26.7%) and “anxiety” (34.0%; best descriptor 26.0%) (supplementary figure S2). RH-family⁺ respondents chose “fear” more often than RH-family⁻ respondents (16.8 versus 7.6%; p=0.012) (supplementary figure S2).
<figure><img src="image_19.png" /><figcaption>**FIGURE 2** Textual analysis of the respondents' answers to the question "when you think about difficulties caused by wearing a face mask, which three words come to mind?". Following lemmatisation of the verbatim responses, correspondence factorial analysis and descendent hierarchical classification identified three semantic classes. Class 1 had a dominant "respiratory" connotation, class 2 had a dominant "bothering" connotation and class 3 had a "positive" connotation (words with a respiratory connotation appear in bold). Class 1 and class 2 were significantly associated with reporting face mask-related dyspnoea at rest (Chi-squared test), whereas class 3 was significantly associated with not reporting face mask-related dyspnoea at rest (Chi-squared test).</figcaption></figure>

In multivariate analysis, mask-related dyspnoea at rest or during moderate effort was independently associated with having a close relative treated for chronic respiratory disease (OR 1.85, 95% CI 1.16–2.98) and with removing face masks to improve breathing (OR 5.21, 95% CI 3.73–7.28) (figure 4). It was negatively associated with considering face masks an effective protection for others (OR 0.42, 95% CI