# Les droits du patient mineur.

Emmanuelle Rial-Sebbag

► To cite this version:

Emmanuelle Rial-Sebbag. Les droits du patient mineur.. Regards croisés sur l'éthique en oncogéné-
tique, Fonds de soutien Avenir/MASFIP, pp.36-37, 2021. hal-04352832

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Submitted on 19 Dec 2023

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Focus expert

Les droits
du patient mineur

De nombreux enfants sont touchés par le cancer. Leur prise en charge et leur accompagnement relèvent d'une équipe médicale, mais également de leurs parents et de leur famille. Cette relation tripartite implique pour chacun des droits et des obligations.

Principes fondamentaux
du droit de la santé

Le droit de la santé a reconnu des droits aux patients, notamment à travers la loi du 4 mars 2002. Ce cadre a permis d'inscrire dans la loi de nombreux principes préalablement reconnus par la jurisprudence, parmi lesquels le droit à l'autonomie décisionnelle. Ce principe implique que tout patient, y compris mineur, puisse bénéficier du libre choix du praticien, soit clairement informé des modalités de sa prise en charge et soit, ainsi, en mesure de donner son consentement éclairé. Ces dispositions ont été renforcées dans le cadre de la réalisation de tests génétiques. Le consentement, notamment, doit être recueilli par écrit. Ces principes sont strictement interprétés par le juge et seules quelques exceptions décrites dans le Code de la santé publique permettent de s'en affranchir (l'urgence, par exemple). Véritables piliers du droit et de l'éthique de la santé, l'information préalable et le consentement sont des principes immanents à la relation de soin. Ces principes formalisent l'impératif du respect de la dignité des personnes et de l'expression de l'autonomie de la volonté.

Les enfants ne sont pas exclus de
ce dispositif protecteur en matière de
pratique médicale.

L'enfant est
un patient mineur

Les enfants sont tous considérés, sans distinction (art. 388 Code civil), comme des mineurs par le droit, de leur naissance à leur majorité. Les protecteurs naturels de l'enfant sont les titulaires de l'autorité parentale (généralement ses parents), qui prennent des décisions, y compris en matière de santé, dans son intérêt (art. 371-1 Code civil). Cette catégorie est donc par nature très hétérogène, mais le Code civil comme le Code de la santé publique (CSP) tiennent compte de la capacité de l'enfant à comprendre ou à s'exprimer. C'est valable aussi bien pour la relation de l'enfant avec ses parents que pour sa relation avec le corps médical. Dans ces deux cas, il est recommandé que les mineurs soient associés aux décisions qui les concernent, selon leur âge et leur degré de maturité. Donc, bien que le mineur soit considéré en droit comme frappé d'incapacité, l'évolution contemporaine des droits de l'enfant en fait une personne dotée d'autonomie, comme le rappelle la Convention des Nations unies pour les droits de l'enfant ou le Conseil de l'Europe. Toutefois, certaines carences ont été identifiées sur l'effectivité des droits des mineurs en matière de santé, tant sur le plan juridique que sur le plan pratique.
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# Focus expert

## Droits du patient mineur en oncogénétique

La réalisation d'un test génétique sur un mineur répond à un corpus de règles édictées par la loi et des actes infralégislatifs (arrêtés, recommandations de bonnes pratiques). Le Code de la santé publique encadre strictement les tests génétiques réalisés sur les mineurs, pour lesquels plusieurs conditions sont exigées. En premier lieu, un test génétique ne peut être proposé à un mineur que « si celui-ci ou sa famille peuvent personnellement bénéficier de mesures préventives ou curatives immédiates » (CSP, art. R. 1131-5). L'avis du mineur est systématiquement recherché lorsque ce dernier est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision (CSP, art. R. 1131-4).

Mais formellement, le consentement à la réalisation du test génétique doit être donné par écrit par les titulaires de l'autorité parentale. Ces derniers peuvent refuser que le mineur se soumette à un test génétique. Toutefois, « dans le cas où le refus d'un traitement par la personne titulaire de l'autorité parentale [...] risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur [...], le médecin délivre les soins indispensables » (CSP, art. 1111-4). En revanche, le Code de la santé publique reste flou sur la capacité du mineur à refuser des soins. En effet, le droit ne reconnaît cette possibilité qu'aux titulaires de l'autorité parentale, alors même que le CSP permet expressément au mineur de refuser sa participation à d'autres prises en charge telles que la participation à une recherche ou encore à un don de tissus ou de cellules. En pratique, ces règles sont diversement appliquées. Bien que très claires en théorie, les règles liées au refus de soins auront effectivement du mal à s'appliquer quand le professionnel de santé se trouvera en présence d'un enfant ou d'un adolescent refusant catégoriquement un test génétique.

## La recherche sur les mineurs

La recherche en génétique impliquant des mineurs est également strictement codifiée. Les enfants peuvent être inclus dans un protocole de recherche en génétique sous réserve que la recherche ne puisse être menée autrement, que les enfants placés dans les mêmes conditions puissent en bénéficier et qu'un consentement valide ait été donné. Les titulaires de l'autorité parentale reçoivent l'information préalable et délivrent le consentement de participation à la recherche au nom de leur enfant, mais l'adhésion de ce dernier doit être systématiquement recherchée. De plus, quand le mineur est considéré par le professionnel comme apte à participer à la décision, il doit recevoir une double information, de la part de l'investigateur et de ses parents. Dans tous les cas il ne peut être passé outre le refus du mineur. De plus, le mineur devenu majeur doit être personnellement informé de sa participation à la recherche et la confirmation de son consentement recueillie.

La loi française, dans la lignée des recommandations internationales, permet aux mineurs d'exercer de manière pleine et entière leur autonomie. Mais en pratique, ces dispositions sont différemment interprétées par les professionnels et conduisent, notamment en matière de consentement, à des modalités de mise en œuvre diverses. Il est nécessaire que les professionnels puissent être mieux guidés et les mineurs mieux informés afin de permettre leur prise en charge optimale. ■

EMMANUELLE RIAL-SEBBAG

DIRECTRICE DE RECHERCHE INSERM
CERPOP, UNIVERSITÉ DE TOULOUSE,
INSERM, UPS