# La recherche au service de l'innovation numérique en santé à l'échelle régionale
## Le cas des chargés de mission Ségur numérique du Grand-Est (France)

Vivien BRACCINI

Chargé de recherche en sciences de l'éducation et de la formation
PSInstitut, Strasbourg
Chercheur associé LISEC (UR 2310 Université de Strasbourg)

vivien.braccini@gmail.com

Christophe HUMBERT

Chargé de recherche en sociologie
PSInstitut, Strasbourg
Chercheur associé LinCS (UMR 7069 Université de Strasbourg/CNRS)

Résumé

Utilisant une approche systémique, l'article porte sur le déploiement d'une démarche d'innovation numérique en santé à l'échelle de la région Grand-Est, visant à faciliter l'échange décloisonné et la coordination de parcours entre les patients et les acteurs de la santé et des soins. Les auteurs décrivent les enjeux et l'impact d'un dispositif de recherche-action impliquant un groupe de personnes exerçant de nouveaux métiers institutionnels dédiés à l'ac-compagnement de cette démarche d'innovation. L'exploration des attentes des acteurs de terrain met en évidence un double pilotage, technocratique et par le sens, nécessaire à une telle échelle, tant pour le déploiement de l'in-novation que pour son pilotage par les acteurs institutionnels. Une discussion de ces éléments permettra d'une part d'identifier plusieurs freins à la stabilisation et l'optimisation de ce double pilotage et de ses effets potentiels sur le système de soins, et d'autre part, quelques pistes d'actions à entreprendre pour minimiser ces freins.

Abstract

Systemic Research at the Service of Digital Innovation in Healthcare at Regional Level: The Case of the
"Ségur numérique" project managers in the Grand-Est region (France)

Using a systemic approach, this article focuses on the deployment of a digital health innovation approach in the Grand-Est region, aimed at facilitating coordinated exchanges between patients and healthcare professionals. The authors describe the challenges and impact of an action-research project involving a group of people working in new institutional professions dedicated to supporting this innovative approach. By exploring the expectations of those involved in the field, they highlight the dual role of technocracy and sense-making that is necessary for the deployment of innovation and its management by institutional stakeholders on such a large scale. A discussion of these elements will make it possible, on the one hand, to identify several obstacles to the stabilization and optimization of this dual steering and its potential effects on the care system, and on the other hand, to suggest some measures that could be taken to minimize these obstacles.

Mots-clés

Systèmes d'information en santé – Coordination de parcours – Innovation numérique en santé – Recherche-action
– Systémique

Keywords

Health Information Systems – Pathway Coordination – Digital Innovation in Health – Action Research – Systems
# INTRODUCTION ET PROBLÉMATISATION

Cet article vise à apporter une contribution originale à la littérature en sciences sociales portant sur l'innovation numérique en santé. Nous proposons ici, en effet, une approche systémique d'un dispositif de formation par la recherche-action des acteurs en charge du pilotage de l'innovation en e-santé dans le Grand Est. Nous traitons plus spécifiquement des chargés de mission en charge du déploiement du « Ségur numérique » en santé. Après une présentation succincte de la démarche, sur laquelle nous revenons plus en détail dans la partie dédiée à la contextualisation et la méthodologie, et après avoir présenté les premiers résultats, nous mettrons en exergue les apports d'une approche systémique au regard d'autres plus « classiques » en sciences sociales.

En effet, depuis début 2023, nous déployons une démarche visant à soutenir les missions d'accompagnement du virage numérique en e-santé dans les organisations (établissements et services) sanitaires et médico-sociales du Grand Est, en réponse à un appel à marché public. Nous déployons à cette fin un dispositif de recherche-action, conduit dans le cadre d'une formation des chargés de mission Ségur Numérique (CMSN) d'une Agence Régionale de Santé (ARS). Cette équipe est administrativement portée par un groupement régional d'appui au développement de la e-santé (GRADeS), mais encadrée par le service e-santé de la Direction de la Qualité, de la Performance et de l'Innovation de l'ARS. Cette recherche impliquait également quelques chargés d'affaires (CA) du GRADeS relevant de cette ARS<fnref n="1" />. Notre démarche vise l'acquisition de compétences liées notamment à la mise en œuvre de programmes étatiques impliquant la gestion de projets complexes, l'ancrage des professionnels dans le système de santé locale, et le maillage de ses acteurs, et ce grâce à un approfondissement de la compréhension des champs sanitaire et médico-social et de ses enjeux. L'intervention élaborée s'inscrit pleinement dans les objectifs des ARS et tente d'y apporter de nouvelles réponses. L'une des missions des CMSN est de soutenir les organisations et les acteurs dans la « révolution numérique » (Boullier 2016) en cours via le déploiement d'outils d'e-santé, en partant des attentes, des usages et des non-usages actuels des professionnels. Il s'agit ainsi, par la démarche de recherche-action évoquée, de professionnaliser les CMSN tout en accompagnant le changement au plus proche des besoins et attentes des acteurs du sanitaire et du médico-social. Cela, en veillant à la compatibilité des usages numériques en cours et à venir avec les trois priorités identifiées dans le rapport « Ma santé 2022 », qui sont :

- placer le patient au cœur du système et faire de la qualité de sa prise en charge la boussole de cette stratégie ;

- favoriser l'articulation entre médecine de ville, médico-social et hôpital pour mieux répondre aux besoins de la population d'un territoire ;

- repenser les métiers et les formations des professionnels de santé, ce qui suppose de susciter l'émergence d'innovations organisationnelles et managériales dont le but est d'optimiser la qualité des soins, le suivi des parcours et la performance du système de santé.

Les enjeux du Ségur numérique reposent sur la réussite du déploiement de « services socles », notamment le carnet de santé numérique « Mon Espace Santé » qui inclut un dossier médical partagé (DMP) et qui, de ce fait, concerne tous les citoyens français. Ce carnet de santé doit pouvoir être alimenté par l'ensemble des acteurs du sanitaire, social et médico-social du territoire de vie propre à chaque personne. Pour ce faire, ces diverses catégories d'acteurs d'un même territoire<fnref n="2" /> doivent s'équiper de logiciels métier qui soient compatibles avec le DMP et qui intègrent une messagerie sécurisée de santé. Les acteurs de soins du territoire et les patients, doivent pouvoir communiquer entre eux, en supprimant les anciens modes de communication non sécurisés, en particulier les échanges par courriel ou application de type WhatsApp, encore fréquents. Il s'agit ainsi de mailler numériquement, via plusieurs systèmes d'information interconnectés, l'ensemble des acteurs de soins d'une région, et plus largement à l'échelle nationale, de manière à fluidifier les échanges. Les enjeux sous-tendus par cet objectif sont multiples. Tout d'abord il s'agit d'optimiser le décloisonnement entre secteurs sanitaire, social et médico-social qui peine à s'opérer dans les

<footnote n="1">1. Comme nous ne traitons dans cet article que de la démarche Ségur numérique, nous avons pris le parti d'écarter de notre étude le déploiement des autres outils de e-santé déployés par les CA. Nous ne pouvons pas amalgamer les métiers de CMSN et de CA car bien qu'ils impliquent des recouvrements de missions ou des complémentarités à l'origine d'un flou dans l'identification de ces professionnels par les acteurs du système de soins ; nous ne parlerions au mieux que d'intermétiers (AllenBach et al. 2021) car leurs missions, leurs modalités d'action et leurs modalités d'encadrement restent très différentes.</footnote>

<footnote n="2">2. Voire au-delà, dans le cas de consultations de médecins spécialistes par exemple.</footnote>
faits, malgré des évolutions législatives allant en ce sens depuis 2009³. Le déploiement de « Mon Espace Santé », se voulant au cœur du processus d'innovation, a pour but de placer le patient en tant qu'acteur principal de sa propre santé et de ses soins. Enfin, se joue l'épineuse question de la sécurisation des données de santé.

Dans cette démarche, nos principaux interlocuteurs de l'ARS sont les cadres de la Direction de la Qualité, de la Performance et de l'Innovation (DQPI). La prise en charge du pilotage de ce processus par cette direction confirme nos analyses passées, selon lesquelles les Systèmes d'Information (SI) pour le parcours et la coordination visent l'optimisation de la qualité des soins, mais également l'efficience des interventions, ainsi qu'une réduction des coûts des dépenses de santé (Humbert 2022). *In fine*, l'enjeu consiste bien à optimiser la performance globale du système de santé en Région, et la démarche qualité en constitue l'un des leviers (Girault & Minvielle 2015).

La sociologie de l'innovation en santé, courant dans lequel s'inscrivent la plupart des travaux du second auteur de cet article, tend le plus souvent à porter la focale sur la trajectoire d'une innovation particulière, au sein d'une organisation donnée, comme le déploiement d'une valise de télémédecine en EHPAD (Gaglio 2018). Certains travaux permettent d'élargir la focale, en portant sur une échelle territoriale telle qu'un département : par exemple, l'étude de la trajectoire d'innovation d'un SI pour la coordination, dans le cas de la prise en compte de l'autonomie des personnes âgées dans les soins et l'accompagnement à domicile (Humbert 2020, 2022). Cependant, l'innovation dont nous rendons compte ici est bien plus massive, puisqu'elle implique des milliers d'organisations appelées à se mettre en réseau<fnref n="4" />. Notre étude se distingue par ailleurs au sein de ce courant, par le fait de ne pas uniquement cibler l'impact d'une trajectoire d'innovation en soi, mais de rendre également compte de la manière dont un processus d'innovation massif est piloté à l'échelle d'un territoire régional. S'ajoute encore à cela, l'analyse de l'impact de notre propre action en tant que chercheurs sur ce pilotage, comme pour toute recherche action (Verspieren 2002, Corbillon & Rousseau 2005, Braccini 2022). Néanmoins, nous retenons des travaux issus de ce courant la nécessité de prendre en compte « les déplacements » que provoque un processus d'innovation dans son sillage, tant en termes de modes de fonctionnement, de frontières organisationnelles que d'identités professionnelles (Mathieu-Fritz & Esterle 2013, Gaglio & Mathieu-Fritz 2018, Gaglio 2018, Boyer 2019, Humbert 2022 & 2023).

La littérature en sciences de l'information et de la communication, est l'une des plus prolifiques dans les sciences sociales concernant les SI dans le domaine de la santé. Elle met l'accent sur le passage de l'information à l'informationnalisation (Miège 2004, Tine 2008), en raison du développement massif d'internet. Ce néologisme désigne un accroissement des flux info-communicationnels au sein d'un réseau composé de professionnels issus de divers secteurs et de diverses institutions, ainsi que de patients. Pour partager des données administratives, sociales, médicales et paramédicales autour d'une situation donnée, les acteurs de ce type de réseau sont enjoints à s'engager dans une « approche collaborative enrichie et facilitée par l'informatique [pour] une plus grande exhaustivité, sécurité et fiabilité des informations » (Romeyer 2008).

Des auteurs comme Luc Bonneville et Sylvie Grosjean indiquent notamment que « le processus d'innovation au sein des organisations de soins repose trop souvent sur une logique technico-économique, sous-estimant le rôle du professionnel de santé en tant que porteur de pratiques » (Bonneville & Grosjean 2007, p. 435). Les scripts des SI employés dans les organisations de santé seraient ainsi principalement à visée gestionnaire, au détriment de ce que les auteurs nomment la logique « médico-intégrative ». Celle-ci repose sur un modèle organisationnel de collaboration entre les divers acteurs de l'organisation (professionnels de santé, gestionnaires, ingénieurs, etc.), qui tienne compte de « l'usager réel », autrement dit, qui ne soit pas uniquement pensé à partir des projections des industriels, en réponse à la commande institutionnelle.

La plupart des travaux ciblent notamment l'impact des SI en termes de mutations induites dans la communication organisationnelle. Ainsi, Géraldine Goulinet-Fité souligne la nécessité de penser la communication interne des organisations hospitalières qui s'appuient sur les SI internes tels que les intranets. Ceux-ci favoriseraient entre autres la participation de chacun en tant qu'acteur de l'organisation et l'identification entre professionnelles, et par là-même,

<footnote n="3">3. La loi « Hôpital, Patients, Santé et Territoires » du 21 juillet 2009 institue une nouvelle organisation des soins, intégrant la planification sanitaire et médico-sociale à l'échelle des différentes régions, créant pour ce faire les Agences Régionales de Santé.</footnote>

<footnote n="4">4. Sur la seule région Grand Est, on dénombre plus de 2 400 établissements et services médico-sociaux (référencement CREAI Grand Est), 185 établissements de santé dont 126 hôpitaux publics et 59 cliniques privées, 7783 médecins généralistes (en 2016 selon l'ARS Grand Est), etc.</footnote>
l'adhésion à la culture organisationnelle (Goulinet-Fité 2016). Les chercheurs de ce courant développent ainsi majoritairement des analyses portant sur la façon dont le déploiement des SI en santé influence tant l'organisation que la communication entre acteurs au sein de celle-ci, sans perdre de vue le jeu de leurs influences réciproques. La majorité des travaux en sciences de l'information et de la communication, mais aussi en sciences de gestion, questionnent ainsi les liens entre acteurs, qui sont le plus souvent des professionnels, mais parfois aussi des patients (Savoli & Barki 2017). En outre, ces acteurs sont possiblement des organisations médiées par les SI, en tant qu'entités définies. La particularité des travaux en sciences de l'information et de la communication tient à sa manière d'analyser « les interactions, [...] les espaces qui se créent aussi bien du côté de leur mise en place que de l'usage d'objets regardés comme communicants (documents ou plate-forme) » (Durampart & Guyot 2009).

Pour traiter notre objet de recherche, nous pourrions dès lors trouver des ressources dans les travaux en sciences de l'information et de la communication, mais ces derniers, à l'instar de ceux issus de la sociologie de l'innovation en santé, restent trop « classiquement » analytiques pour l'objectif que nous visons ici. En effet, les transformations organisationnelles induites par le déploiement de ces SI et le produit de leurs interactions ne constituent qu'une partie de notre objet de recherche. Il s'agit également pour nous d'appréhender l'impact du travail des CMSN sur la rétroaction, à l'échelle du système de soins qu'est l'ensemble d'une région. Nous élargissons par conséquent la focale en gardant une entrée « innovation organisationnelle » qui s'applique à la structure du système de soins régional, mais en nous intéressant plus spécifiquement au pilotage de l'innovation.

Notre visée dans cet article est d'intégrer en un même modèle théorique, à la fois les interactions entre recherche et action, et par voie de conséquence, l'incidence de notre propre intervention sur le système complexe étudié en tant qu'observateurs et de ce fait acteur (Braccini 2022, Schmoll 2022). Cela suppose ainsi de proposer une modélisation du système de soins du Grand Est, tel qu'il est transformé ou appelé à l'être par le déploiement des outils numériques évoqués. Il convient d'inclure dans cette modélisation les acteurs pilotant le déploiement de ces outils (CMSN), ainsi que nous-mêmes, en qualité d'intervenants, formateurs et chercheurs, œuvrant à l'optimisation de l'action de ces derniers.

Cette approche vise à apporter une réponse à la problématique suivante, en cherchant autant que possible à éviter de réduire artificiellement la complexité des réalités observées : dans quelle mesure le dispositif CMSN est-il approprié pour piloter l'innovation numérique dans le système de soins de la grande région étudiée ? Quelles sont les conditions qui optimisent le fonctionnement de ce dispositif et ses effets ? Quels leviers actionner dans ce but, sachant qu'il n'existe pas de solutions uniques et simples, mais plutôt un faisceau d'actions potentielles plus ou moins efficaces et efficientes ? Par dispositif CMSN, nous entendons les membres de l'équipe, son encadrement, leur contexte organisationnel et institutionnel, ainsi que notre propre action. Précisons que cette équipe est constituée de personnes implantées dans les différentes Directions territoriales des ARS correspondant au découpage administratif des Départements, bien qu'elles soient coordonnées depuis le siège régional de la Direction de la qualité, de la prospective et de l'innovation, et ce, en collaboration avec le Groupement régional d'appuis à la E-santé (GRADeS).

# 1. CONTEXTUALISATION

Avant d'entrer dans une présentation de la méthodologie, ainsi que des premières données et des premiers résultats de leur analyse, redonnons quelques éléments contextuels pour mieux situer notre propos, concernant d'une part le Ségur numérique lui-même, et d'autre part la recherche-action et sa genèse.

## 1.1. Le Ségur numérique en santé : présentation schématique

Selon le site de l'Agence du numérique en santé :

> « Le Ségur du numérique en santé est un programme visant à faciliter les échanges entre professionnels de santé et l'usager-patient pour mieux prévenir et mieux soigner. Il embarque tous les acteurs de l'écosystème du numérique en santé : les professionnels de santé, les établissements du sanitaire et du médico-social, les entreprises du numérique en santé et les acteurs en charge de l'organisation des soins sur les territoires. Lancé en août 2021, le « Ségur numérique » représente un investissement inédit de 1,4 milliards d'euros pour
soutenir le développement massif et cohérent du numérique en santé sur 3 ans. Par ailleurs, 600 millions d'euros sont dédiés au secteur médico-social sur 5 ans dont l'enjeu de modernisation par le numérique est crucial »<fnref n="5" />.

De manière très schématique, nous représentons ce programme dans la figure 1 comme suit :

<figure><img src="image_16.png" /><figcaption>**Figure 1. Schématisation des finalités du Ségur numérique**</figcaption></figure>

Cette représentation schématique met en évidence la centralité du patient, le Ségur vise à mettre le « patient au cœur du système de santé », en cohérence avec les orientations législatives depuis la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Chaque catégorie d'acteurs a son propre logiciel métier DMP-compatible. Pour ceux sur lesquels portent plus précisément nos investigations, à savoir les établissements et services médico-sociaux (ESMS), comme nous l'abordons ci-après, ce logiciel consiste en un dossier usager informatisé. Celui-ci permet d'échanger en interne à chaque ESMS, pour chaque usager concerné, ainsi que de transmettre des éléments vers le DMP. L'usager et/ou son représentant légal accède à Mon Espace Santé, où se trouve son DMP et un accès à la messagerie sécurisée de santé.

## 1.2. Émergence de la recherche-action et choix de l'objet de recherche

Le dispositif de recherche-action a de prime abord été imaginé pour accompagner la professionnalisation des CMSN qui sont pour la majorité de jeunes professionnels. Il importait de leur permettre de capitaliser des compétences, notamment par la formalisation de celles acquises dans le cadre de leurs missions. La commande était de soutenir leur insertion professionnelle a posteriori, puisque le Ségur numérique a pour vocation de prendre fin après que les équipements auront été déployés et appropriés par les acteurs du système de soins. Par la suite, il a été décidé d'intégrer les chargés d'affaires du GRADeS, afin de permettre à ces deux catégories d'acteurs complémentaires, bien que différents dans leurs rôles et leurs missions, de croiser leurs regards et de générer de la synergie entre les deux métiers. L'organisation de la démarche de recherche-action a donc pris la forme proposée dans la figure 2.

<footnote n="5">5. https://rapport-activite-2022-ans.esante.gouv.fr/segur.html. Site consulté le 19/09/2024.</footnote>
<figure><img src="image_17.png" /><figcaption>Figure 2. Schéma de la recherche-action (RA)</figcaption></figure>

Fidèle aux principes de la recherche-action (Liu 1997), la problématique de l'enquête de terrain a été élaborée avec les participants, de manière que la production de connaissances alimente à la fois les questionnements des participants et ceux plus théoriques des chercheurs. Le dispositif de recherche-action s'est organisé autour de onze sessions de travail en groupe d'une durée d'un à deux jours, réparties sur vingt-quatre mois. Les participants contribuent ainsi au pilotage de la démarche de recherche, visant à produire des connaissances ad hoc quant à l'innovation en train de se faire.

Un objet de recherche spécifique a rapidement émergé de nos échanges : l'accompagnement médico-social. Les documents utilisés pour cette activité apparaissaient particulièrement « problématiques », car le milieu médico-social échange des informations dépassant le cadre du seul secret médical. Cela sous-tend pour les professionnels médico-sociaux la nécessité de statuer quant à divers éléments, non clairement définis par la loi. Par exemple, peut-on/ doit-on rendre accessibles à l'ensemble des équipes de soins élargies, incluant les professionnels de santé et les travailleurs sociaux, des éléments liés au projet personnel individualisé ? Il apparaît difficile pour les participants de la RA de cibler les attentes et les besoins de ces acteurs, sachant qu'à leurs dires, ces attentes restent difficiles à définir par les acteurs eux-mêmes. Au-delà du seul secteur médico-social, le déploiement des outils Ségur, en l'occurrence le dossier usager informatisé, interroge la coordination pluriprofessionnelle des soins.

Le sociologue de notre équipe a ainsi axé l'enquête de terrain sur les représentations des acteurs quant à la qualité de l'accompagnement et des soins dans les ESMS, ainsi qu'à leurs attentes à l'égard du numérique, pour ce faire. Il les a également interrogés à propos de leurs attentes en termes d'accompagnement par l'ARS et par le GRADeS. Ce choix tombait sous le sens dans la mesure où cela permettait de faire directement circuler l'information aux bénéficiaires, comme aux commanditaires de notre intervention. Ainsi, à partir des questions sur l'objet de recherche, la perception et l'impact de l'action du Ségur numérique sur le système de soins, nous avons pu interroger les CMSN quant à leur propre perception de leurs missions et des attentes des personnes auprès desquelles ils interviennent. Nous avons également pu faire remonter les écarts auprès de l'encadrement qui, à partir de leur propre perception de la problématique, affinait les orientations du travail d'exploration et de réduction des écarts, comme l'illustre la figure 2 schématisant le dispositif de recherche-action.
## 2. CADRAGE ÉPISTÉMOLOGIQUE ET MÉTHODOLOGIQUE

Cette recherche-action, comme toutes celles s'inscrivant dans ce paradigme, non seulement vise une intelligibilité des situations étudiées, mais également leur transformation. Notre recherche répond par conséquent à trois finalités distinctes mais interdépendantes, caractérisant ce type de démarche scientifique (Goyette & Lessard 1987).

La première est de produire des connaissances généralisables, mais qui tiennent compte du caractère indéterminé du fait social (Liu 1997), c'est à dire que la capacité prédictive que l'on peut obtenir grâce à la reproduction de phénomènes qu'engendre l'existence de règles établis, ne s'applique que difficilement dans le cas des évènements sociaux. Cela à cause du caractère complexe de la réalité d'une part, et à cause du degré d'autonomie des individus d'autre part, puisqu'ils conscientisent les règles sociales et qu'ils évoluent continuellement dans leurs motifs pour agir. Dans les sciences humaines et sociales les faits s'établissent essentiellement a posteriori et non a priori comme le demande la volonté de changement de la recherche-action.

La deuxième est de générer des transformations de la situation, à travers une transformation des pratiques professionnelles, mais aussi indirectement une transformation des comportements de leurs organismes interlocuteurs.

Cette transformation, deuxième caractéristique, présuppose la troisième, qui est l'apprentissage chez les participants à la recherche. En effet, tout changement profond et durable des comportements et des fonctionnements repose sur des personnes (Braccini & Finck 2023). Leur implication apparaît donc incontournable, sachant qu'elles sont conscientes de cette nécessité. Cela implique pour elles d'être à la fois les objets et les sujets de la recherche. La transformation de la situation vécue par les personnes dépend en partie du changement durable de leurs représentations, de leurs croyances, de leurs connaissances. Cette transformation de la situation dépend également du degré d'adaptation possible de l'organisation (Braccini 2023). N'oublions pas que l'organisation et son encadrement constituent un cadre contraignant, potentiellement incompatible avec les changements des professionnels, pourtant nécessaires à l'atteinte des transformations visées.

Afin de tenir ces trois finalités simultanément, et ce, dans le cas d'une organisation professionnelle, nous nous sommes fondés sur le courant sociotechnique de la recherche-action (Liu 1997). Celui-ci considère que la démarche doit être guidée par une « heuristique locale », un cheminement porté simultanément par le groupe de sujets-objets de la recherche et les chercheurs, de sorte à engendrer un processus adapté au caractère dynamique et complexe du réel, différent par essence des modèles. Une approche particulièrement pertinente lorsque ce réel est instable. De cette manière, il est possible de construire une théorie spécifique de leur situation à partir des théories générales. Et dans un second temps, il sera possible d'interroger les théories générales à partir des résultats des actions établies selon la théorie spécifique.

Ce besoin d'implication des participants dans l'élaboration de cette heuristique locale explique notre choix dans la conception du dispositif de formation présenté en deuxième partie, pour l'analyse du travail et de ses principes d'une part, agencé à une démarche d'enquête sociologique d'autre part. Ce choix demande d'assurer une bonne traçabilité de l'ensemble du processus et de ses résultats afin de préserver une mémoire objective du groupe concernant son travail de description, de problématisation, de décisions... mais aussi pour que les chercheurs puissent analyser à froid les difficultés et les questions clés soulevées dans les débats, tout comme pour opérer la synthèse des témoignages et des productions réalisés durant les échanges en présence.

Ainsi, chacune des onze séances prévues bénéficie d'enregistrements audios des séquences les composant, en rapport avec l'objet de recherche. Une plateforme collaborative a été mise en place, pour recueillir et partager les écrits réalisés par les professionnels à propos de leur métier, des difficultés rencontrées sur le terrain ou de leurs analyses collectives des situations. Cet outil de travail collaboratif permet de partager les comptes-rendus d'enquête des chercheurs à partir desquels sont animés les confrontations. C'est enfin sur cet espace numérique que sont mises à disposition des ressources reprenant les théories générales à partir desquelles les professionnels problématisent leur situation professionnelle. Enfin l'espace possède un fil de discussion propice aux échanges du groupe constitué pour la recherche-action, concernant aussi bien sa forme que son fond. La séparation complète de cet espace d'avec celui du travail permet de protéger la parole du risque d'inhibition inhérente aux systèmes hiérarchiques.
En plus des rapports d'enquêtes, des retranscriptions des confrontations et des analyses collectives, s'ajoutent
pour les chercheurs, les retranscriptions des réunions de pilotage menées avec l'encadrement des CMSN et des
CA. Enfin, de manière plus traditionnelle, les chercheurs tiennent également à jour un carnet de bord personnel.

En croisant l'ensemble de ces sources, nous reconstituerons régulièrement le déroulé chronologique des évènements, de sorte à pouvoir nous pencher aussi bien sur le processus global que sur les résultats qu'il produit. Dans le cadre de cet article, nous croisons deux types de données produites en 2023 par notre dispositif, à savoir celles issues de l'enquête de terrain, ainsi que celles provenant des enregistrements des débats tenus lors des sessions de formation.

Concernant les données de l'enquête de terrain, nous avons utilisé les cinq entretiens de la phase exploratoire menés auprès d'un médecin coordinateur, d'une psychologue, d'un directeur de maison d'accueil spécialisée, d'un médecin généraliste et d'un cadre de la CNSA. S'ajoute à ce premier volet, les sept entretiens de la première phase d'investigation du secteur des ESMS. Ils concernaient des cadres d'organismes gestionnaires au sein desquels se trouvent des ESMS accompagnant des personnes en situation de handicap ou des personnes âgées dépendantes.

Concernant les données issues des enregistrements des débats de l'équipe, notamment à l'occasion de sa con-
frontation aux données d'enquêtes, nous nous sommes fondés plus spécifiquement sur la retranscription de trois
séquences de trois heures chacune, répartie sur les six premières journées de formation en présence. Ces sé-
quences étaient dédiées à la construction de l'objet de recherche.

3. PREMIERS RÉSULTATS DE LA DÉMARCHE DE FORMATION PAR LA RECHERCHE-ACTION

3.1. Première ébauche de modélisation systémique : innovation en santé dans le système de soins régional

Nous proposons ici une première ébauche de modélisation d'un système d'actions, partant des questions soule-
vées par Le Moigne (Lugan 2009, p. 102) : Qu'est-ce que ça fait ? Qu'est-ce que ça produit ? Quelles sont les fonc-
tions et les transformations ? Cette approche nous permet de rendre compte à la fois des finalités du système et des
sous-systèmes qui le composent, autant que du processus d'innovation au cœur de nos investigations.

Il fallait donc, pour ce début de modélisation, que nous options pour un niveau de système capable de se réguler en fonction de sa finalité, soit un système de sixième niveau de complexité dans la théorie générale des systèmes (Le Moigne 1990). Dans ce type de système on trouve un sous-système d'action qui, pour agir, dépend des ordres d'un sous-système de décision. Ce dernier s'appuie d'une part sur la rétroaction du sous-système d'action qui prend la forme de remontées d'informations, et d'autre part, sur un second sous-système de mémorisation chargé de conserver les références à partir desquelles le sous-système de décision peut évaluer la situation rencontrée par le sous-système d'action. Il peut s'agir de textes légaux, de réglementations, de rapports d'analyse, d'évaluations d'expériences antérieures etc. Le sous-système de mémorisation conserve également la trace des commandes sous la forme d'une structure d'objectifs au service de la finalité du système. Cette structure intègre les temporalités, les critères ainsi que les indicateurs nécessaires au pilotage de l'action. C'est-à-dire, réguler l'action à l'aune de l'évaluation de l'écart entre l'état de la situation projetée – si rien n'est modifié dans la situation en cours – et l'état caractérisant la situation visée.

Nous avons appliqué ce modèle de système à l'étude des moyens organisationnels et stratégiques mis en place pour assurer la continuité et la qualité des prestations de santé médicale et médico-sociale (Fig. 3). Cela nous a conduit à considérer l'échelle de la région du Grand Est comme limite du système de soins étudié. En effet, la définition d'un système dépend de l'intention du modélisateur du système, or cette échelle nous permet de considérer les ESMS, les milieux hospitaliers, etc., comme les constituants du sous-système d'action du système de soins régional, avec les usagers en son centre. Cette échelle nous paraît adaptée puisque ce sont ces structures qui gèrent les soins et forment en ce sens un système d'action, et que la qualité des soins dépend des interactions entre ces structures.
<figure><img src="image_18.png" /><figcaption>Figure 3. Système de soins régional</figcaption></figure>

Dans ce modèle, l'ARS recouvre le sous-système d'action par l'intermédiaire de ses agents qui interagissent avec les structures. Elle recouvre également les fonctions mémorielles et informationnelles puisqu'elle est garante des finalités et des objectifs à l'échelle de la région. Elle recouvre enfin les fonctions décisionnelles, si l'on considère les choix qu'opère la direction de l'ARS dans le cadre de sa charge de planification sanitaire et médico-sociale sur le territoire. Les intrants correspondent entre autres aux consignes, injonctions et informations issues de l'échelle ministérielle (règlements, recommandations, informations nationales consolidées, objectifs...), tandis que les extrants correspondent aux remontés d'informations vers le ministère, qu'elles soient formelles ou informelles<fnref n="6" />. L'ARS agit via ses directions métiers, qui interagit directement avec les établissements. Nous avons représenté les liens entre les usagers et hôpitaux, ESMS, etc. en pointillés et non sous la forme de flèches, pour exprimer le caractère compliqué et parcellaire de la coordination souvent décrit (cf. notamment Anchisi et al. 2014). C'est précisément cette coordination parcellaire qui justifie le déploiement des outils Ségur, que nous représentons ci-après (fig. 4).

Nous retrouvons ici le même système de soins, au prisme cette fois d'une trajectoire d'innovation, par le déploiement des outils Ségur numérique. Nous représentons le GRADeS PULSY et les CMSN, en charge d'accompagner le déploiement de ces outils, au plus proche des acteurs du sous-système d'action, en lien étroit avec la direction de la qualité, de la performance et de l'innovation pour les CMSN. Ces derniers font remonter les retours du terrain, notamment ceux concernant les raisons de l'empêchement de l'atteinte des objectifs. Les flèches entre ESMS, hôpitaux, usagers, etc., sont cette fois représentées en traits plein, pour souligner la visée des outils Ségur qui est d'optimiser les liens entre organisations et acteurs, de sorte à améliorer la coordination et le suivi du parcours patient.

<footnote n="6">6. Précisions que nous sommes dans une schématisation dans laquelle nous choisissons délibérément de ne pas tenir compte des autres institutions du territoire constituant des collaborateurs et donc d'autres intrants, tels que : en particulier la caisse primaire d'assurance maladie, mais aussi la maison départementale des personnes handicapées, et autres instances départementales...</footnote>
<figure><img src="image_19.png" /><figcaption>Figure 4. Effet du Ségur sur le système de soins régional</figcaption></figure>

## 3.2. Typologie des attentes à l'égard de l'innovation numérique en santé

Afin de mieux saisir et évaluer la nature des interactions au sein du système, nous avons procédé à une exploration des attentes de divers acteurs de terrain avec lesquels le dispositif CMSN est en contact direct. L'analyse des entretiens menés auprès des professionnels sanitaires et médico-sociaux, nous amène à identifier trois principaux types d'attentes, dans lesquels nous repérons des sous-catégories. Il s'agit de mieux piloter l'action de soins en équipe interprofessionnelle et interorganisationnelle, d'améliorer la communication interne dans l'intérêt des usagers et d'améliorer et de faciliter le pilotage institutionnel.

### 3.2.1. Pilotage entre professionnels

L'enjeu du pilotage entre professionnels consiste à renforcer le partenariat pluriprofessionnel dans les établissements et dans les services, mais aussi entre ceux-ci. Ce faisant, l'objectif de ces partenaires est de mieux communiquer, afin d'optimiser le suivi des parcours de soins et d'améliorer la qualité des soins, en augmentant quantitativement les échanges et en rendant ces derniers accessibles en ligne.

Au sein des établissements et services, cette amélioration de la communication répond également au besoin de « faire équipe », afin de défendre une position institutionnelle commune et limiter les contradictions génératrices de difficultés et de conflits. Cela ressort nettement des propos de ce directeur de maison d'accueil spécialisée, lequel s'exprime au sujet de situations de fin de vie difficiles à gérer :

> « On s'aperçoit aussi que... même si on prépare, si on discute, si le médecin intervient et appelle la famille... La souffrance elle est toujours là. Et après, certaines personnes vont dire quelque chose à un éducateur, vont dire autre chose au médecin, vont dire une troisième chose à un autre. Chacun va avoir son propre son de cloche. Et ça, si on ne le met pas noir sur blanc, ça peut créer des « bisbilles » d'équipes ».

Ainsi, le SI permet à chacun de bénéficier d'une « mémoire partagée » des échanges avec ses collègues.

Il est également attendu de ces outils qu'ils octroient aux professionnels des gains de temps, ou du moins qu'ils n'en fassent pas perdre. Cela ressort très nettement des propos d'une psychologue d'EHPAD pour qui : « sans l'outil informatique, ça prendrait deux fois plus de temps, parce qu'il faudrait aller jusqu'au bureau, trouver le dossier, etc. ». En revanche, un nombre certain d'aides-soignantes et d'éducateurs apparaissent bien plus réticents, car ils
considèrent au contraire que l'utilisation des outils informatiques leur font perdre du temps, dans le sens où celui-ci ne peut plus être consacré à la relation avec les usagers.

### 3.2.2. Mieux communiquer dans l'intérêt des patients

Nous retrouvons chez certains acteurs, la volonté de donner plus de pouvoir aux usagers et aux familles, ce pourquoi les outils Ségur constituent un levier. C'est ce que souligne un chargé de mission e-santé, ancien directeur d'établissement dans le champ du handicap : « L'intérêt que j'y vois c'est la transparence, c'est la communication avec les personnes accompagnées et leurs familles et leurs aidants qu'ils se saisissent de ce qu'on sait et de ce qui est fait pour eux. C'est quelque chose dont on se saisit beaucoup à l'association ». Cela suppose néanmoins la mise en œuvre d'un accompagnement des proches et, si possible, des usagers, dédié à l'appropriation de ces outils numériques.

Pour certains autres qui perçoivent une mauvaise prise en compte de la sensibilité d'une partie des informations transmises, la sécurisation des flux informationnels constitue un enjeu fort : « Moi si mes informations étaient transmises comme elles le sont actuellement pour les personnes qu'on accompagne, franchement je serais pas ravi... » (Directeur des ressources d'un organisme gestionnaire).

### 3.2.3. Faciliter et améliorer le pilotage institutionnel

Automatiser le recueil des données constitue encore une autre attente importante recueillie. Il s'agit là d'un enjeu que nous avons retrouvé tant du côté institutionnel, dans les propos d'un cadre de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, que du côté des professionnels de terrain tel que des cadres associatifs. Le recueil des données de fonctionnement et leur remontée, vise à optimiser le pilotage au niveau de l'établissement lui-même (à l'échelle nationale pour le cadre de la CNSA mentionné). Mais il s'agit surtout d'une exigence des institutions de tutelle. Selon une responsable qualité dans le champ du handicap : « Après ça sert aussi, et on ne va pas se voiler la face..., ça sert aussi quand on a des enquêtes pour l'ANAP à remplir... si ce dossier-là est bien rempli on a plus qu'à appuyer sur le bouton et à extraire nos données. Alors qu'aujourd'hui ça reste encore très compliqué, malgré le fait qu'on ait cet outil, on continue à avoir nos petits tableaux Excel pour aller recueillir de l'information »

## 3.3. Pilotage technocratique vs pilotage par le sens : impact de l'action des CMSN

La mise en perspective des attentes recueillies durant notre intervention fait émerger la nécessité d'un double pilotage de l'innovation qui a été exploré à l'occasion de l'entretien avec Claude<fnref n="7" />. Ce dernier est le directeur des ressources d'un organisme gestionnaire comprenant plusieurs structures dans le champ du handicap, dont des établissements et services d'accompagnement par le travail, que nous nommons ici OG1. Il nous précise travailler avec un autre organisme gestionnaire, plus petit, au sein d'une « grappe »<fnref n="8" />. Celui-ci nous précise lors de l'entretien :

« On a eu un très bon feeling avec les équipes de [OG2], ils sont un peu comme nous, ils ont le même type d'établissement sur l'insertion pro. [...] Une rencontre humaine aussi, des fois ça tient à des choses qui ne sont pas forcément rationnelles. Une bonne dynamique, une envie réciproque de bosser ensemble et de partager des choses ».

C'est Claude qui est le porteur de projet identifié pour le déploiement des outils Ségur au niveau de la grappe, constituée par OG1, soit son organisme gestionnaire, et d'OG2, représenté par Sandrine, responsable qualité et ancienne cheffe de service éducatif. Lors de l'entretien, Sandrine se montre globalement plus inquiète que Claude quant à l'innovation en cours. Elle n'est notamment pas sûre de parvenir à fédérer les équipes éducatives et soignantes :

« Parce que moi j'ai tenté, j'ai essayé aussi de leur planifier un temps spécifique pour aller chaque jour sur l'outil. Et on constate qu'ils n'y vont pas forcément. Le temps est utilisé autrement, mais pas forcément pour aller sur l'outil

<footnote n="7">7. Tous les prénoms mobilisés sont des pseudonymes</footnote>

<footnote n="8">8. Les organismes gestionnaires dans le champ du médico-social sont appelés à se constituer en « grappes », c'est-à-dire à s'allier pour la demande de financement, l'acquisition des logiciels et le pilotage de l'innovation. Ces derniers étant très nombreux autant que dispersés sur le territoire, la constitution de grappes vise à optimiser le travail d'accompagnement à l'acquisition de logiciel et à l'usage par les CMSN, tout en facilitant leur identification et le suivi des indicateurs d'usage a posteriori.</footnote>
alors ça va être une question, je pense, de sens !!! De bien donner le sens aussi ! Donc là on a pu travailler aussi. Et aujourd'hui, via le programme ESMS numérique, et ben on rentre pas forcément par la question du sens, mais par une injonction... [...] On est obligés maintenant d'entrer dans un dispositif où on va recevoir aussi de l'argent de nos tutelles, qui vont venir vérifier par des indicateurs ce qu'on a fait. Et ben, on va devoir donc aussi, nous, répondre à tous ces indicateurs [...] donc finalement là c'était une injonction quelque part... ».

Son inquiétude porte ainsi sur deux facteurs, le premier étant la difficulté à « enrôler » (Akrich & al. 2006) ses équipes comme précisé. Le second facteur porte sur l'obligation liée à renseigner des indicateurs d'usage selon les attentes de l'ARS<fnref n="9" />, les deux facteurs énoncés étant directement corrélés, car des équipes non convaincues n'utiliseraient pas les Sl. A l'issue de l'entretien, cette personne reconnait de manière informelle et sur le ton de l'humour, se questionner sur la possibilité de générer de faux usages, en écrivant des messages factices copiés-collés dans les dossiers numériques des usagers (leurs DUI). In fine, elle craint ce que Vincent de Gaulejac a nommé une « dérive quantophrénique », sorte de schizophrénie sociale se manifestant par la volonté de tout quantifier, au détriment de ce qui fait le sens de la vie en société, précisément parce que nos sociétés sont « malades de la gestion » (De Gaulejac 2005). Selon Claude, le directeur des ressources de l'OG1 :

> « En fait ça devrait être dans le package, c'est-à-dire que : bah ouais, les chargés de mission PULSY ou les CMSN, pour moi la logique devrait être que, à la fin, ou pendant... qu'il y ait une formation des professionnels, des aidants, des personnes accompagnées sur la prise en main... Parce que on vend ça comme Mon Espace Santé : ça vous permet ça... vous permet ça... vous permet ça... mais derrière : Comment ? ça devrait être inclus... C'est pas que technocratique ou bureaucratique... ».

Le déploiement des services socles du Ségur par l'ARS, avec ce que cela suppose en termes de remontées d'indicateurs à des fins de contrôle, est perçu comme contraignant, vécu comme une injonction par Sandrine, évoqué comme une démarche technocratique par Claude. Pour l'un comme pour l'autre, il importe que tous les acteurs trouvent du sens à une innovation, tant les dirigeants et encadrants que les opérateurs de première ligne. Or, une innovation pilotée de manière descendante, n'a pas forcément de sens de prime abord pour les opérateurs. Et a fortiori, si les cadres ne perçoivent pas le sens que l'on peut donner à ces outils dans le cadre de l'innovation, ils ne parviendront pas à accompagner leurs équipes dans leur appropriation. L'enjeu pour ces deux cadres, est de faire d'une innovation numérique, un levier d'empowerment pour les usagers et leur famille, en écho à l'une des catégories d'attentes évoquées ci-avant. Il s'agit de faire en sorte que la formule « mettre l'usager au cœur du système », issue de la loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale, ne soit pas qu'une vague formule, mais puisse se concrétiser dans le fonctionnement de l'organisation et dans le travail des personnes. C'est en ce sens que Sandrine nous précise :

> « Donc nous là, on travaille quand même avec les CMSN, qui sont très à l'écoute et se rendent très facilement disponibles, pour qu'elles viennent présenter le DMP aux personnes accompagnées et on va former aussi les professionnels. Donc, on travaille déjà dans ce sens-là... ».

On perçoit nettement ici l'impact de l'intervention des CMSN. Par les interventions qu'ils viennent prodiguer au sein des ESMS de ces deux organismes gestionnaires, ils participent à favoriser un « pilotage par le sens », lequel ne se substitue pas au pilotage technocratique, mais vient le compléter en contrecarrant en partie les craintes d'une dérive quantophrénique, évoquée ci-avant.

### 3.4. Effets de la boucle récursive continue entre production de connaissances et action

Les résultats d'enquête, produits régulièrement par les chercheurs concomitamment aux activités de description, d'analyse et de problématisation du métier, ont bien entendu vocation à être réintroduits auprès du groupe des professionnels au fil des sessions formelles de formation. L'intérêt de cette confrontation à ces résultats est de pouvoir rendre compte de la dynamique des attentes des acteurs, tout comme l'impact des attentes insatisfaites à leur égard, mais aussi de l'impact des interventions des professionnels s'appropriant plus moins les effets de ces attentes et de ces insatisfactions.

<footnote n="9">9. L'ARS tente de s'assurer, via cette remontée d'information, que les dispositifs déployés et financés sont bien utilisés par les ESMS.</footnote>
C'est ainsi que dans cette boucle récursive continue, les observations développées ci-avant ont fait écho à une difficulté ayant émergé lors de l'une des sessions d'analyse de pratique. Il s'agissait de la difficulté de ne pas pouvoir apporter de réponse claire à des cadres de structures faisant face à des questionnements concernant le type d'usage des outils à adopter qui leur apparaissaient incertains<fnref n="10" />. Plusieurs CMSN avaient une impression d'inachevé et de gêne face à l'impossibilité d'apporter une réponse à ces demandes, qui dépend avant tout de la situation et du contexte des demandeurs. Cette difficulté apparaît d'autant plus prégnante quand on sait qu'un grand nombre d'acteurs du médico-social restent démunis face à l'émergence des outils Ségur. Alors que l'usage du cahier de consignes papier a toujours cours parmi certains d'entre eux, il est aisé de comprendre que l'introduction d'outils numériques devienne une source d'incertitudes sur des enjeux majeurs. En effet, ces outils offrent une grande diversité dans les utilisations possibles et charrient par là-même un grand nombre de questions pratiques, organisationnelles, techniques, éthiques, identitaires etc. qui ne peuvent être résolues simplement. Par exemple, comment utiliser les outils en mobilité lorsque le déploiement du wifi est bloqué par la disposition du bâti ? Comment identifier précisément ce qui peut et ce qui doit être écrit dans ces outils, et selon quel degré de confidentialité, sachant que les acteurs les plus proches des patients sont les moins qualifiés ? Les exemples soulevés par les professionnels et par nos observations sont très nombreux, et expliquent la fréquente incertitude qui touche plus particulièrement le secteur des ESMS.

Les travaux passés du second auteur (Humbert 2020), portant sur un SI précurseur des outils dont il est question ici, montraient déjà que ce type de dispositif numérique permettant un échange décloisonné entre acteurs du sanitaire, du social et du médico-social générait beaucoup d'incertitudes, voire d'inquiétudes (voir aussi dans ce même numéro Perrin & Braccini 2024). Ils montraient ainsi que les normes communicationnelles se négociaient au cas par cas, selon les acteurs connectés et appelés à interagir pour chaque dossier-patient. Ils montraient enfin qu'un même professionnel n'échangeait pas les mêmes données selon la composition et les configurations d'acteurs connectés autour d'une même interface numérique d'usager-patient. Les observations conduites tout au long de cette recherche-action confortent ces analyses.

Aussi, afin d'alimenter la boucle récursive entre la réflexivité des professionnels et l'investigation de terrain, et pour faire écho à ces difficultés de gestion des incertitudes, nous avons fait part des craintes exprimées par les cadres concernant la gestion de la tension entre, d'une part, l'obligation de mener un pilotage par indicateurs de la numérisation des pratiques de soins perçue comme technocratique ; et d'autre part, l'enjeu pour ces cadres d'initier un pilotage par le sens afin de préserver leur implication propre et celle de leur équipe, ainsi que le bon fonctionnement de leur service et de leur structure. Précisons que le sentiment d'obligation n'apparaît pas comme découlant de contraintes juridiques et financières, mais de la compréhension de l'enjeu sous-jacent à ce pilotage technocratique qui est l'effectivité de la fluidification des échanges. En effet, les cadres apparaissent conscients que pour qu'une telle fluidification advienne, il convient qu'un maximum d'acteurs fassent usage de ces outils. Sans quoi, il en résulte une quantité d'interactions insuffisantes pour justifier auprès des professionnels et des usagers leur maintien à moyen et long terme, puisque la potentielle amélioration de la coordination des soins se perd dans ces conditions :

> « C'est les craintes qu'on a par rapport à tout ce qu'on a mis en place si tout le monde y participe et met des informations transmet et cetera oui. Mais si l'un ou l'autre ne participe pas, ça va être une charge de travail supplémentaire. Du coup, on se retrouve à nous à remplir à faire, et à pas avoir de retour donc on va être plus perdantes qu'autre chose quoi » (Cadre infirmière en service de soins infirmiers à domicile).

Cette confrontation aux résultats d'enquête a poussé le groupe de CMSN à débattre des enjeux pour leur métier, et de l'identification du sens que prennent ces outils pour les acteurs de terrain. Et sur la base de cette réflexion, le groupe de recherche a conçu des démarches permettant aux ESMS bloqués dans le déploiement de leur DUI, d'interroger leurs usages à venir en la matière. Ce travail a mis en évidence l'importance de définir en amont ce qui fait sens pour les acteurs rencontrés, comme l'a exposé l'une des CMSN présente :

> « Je trouve moi, typiquement, que de faire ça en tout cas, je pense que ça apporterait beaucoup à l'accompagnement des porteurs de grappe. Ils me demandent de plus en plus d'intervenir auprès des équipes pour faire une

<footnote n="10">10. Nous restons ici délibérément approximatifs, au sens où la précision du problème évoqué impliquerait de développer en détail le fonctionnement de plusieurs des services socles liés au Ségur numérique. Il nous semble que cela alourdirait considérablement la description, sans apporter d'éléments nouveaux signifiants pour notre propos.</footnote>
information concernant Mon espace santé. C'est-à-dire à dire que j'arrive... je leur présente les référentiels et puis le lien direct avec Mon espace santé en parlant en fait du déploiement, de tout ce qu'il va y avoir dans la mesure où ça leur permet de se projeter et de comprendre. Et ça leur laisse du temps de réflexion pour mieux anticiper les cas d'usage. Et là ça marche plus, c'est venu d'eux en fait c'est eux qui m'ont demandé au fur et à mesure des échanges là, qu'on puisse intervenir auprès des équipes auprès de la direction et cetera ».

La tension entre les types de pilotage de l'innovation numérique en santé converge avec les travaux de Livian (2005) en sciences de gestion qui montre que le pilotage descendant d'une innovation managériale – ici induite par l'innovation numérique – risque de générer, soit des réactions frontales en cas de forte opposition, soit de la passivité en cas de faible adhésion au changement. Tel que formulé par cette CMSN, il conviendrait dès lors de faire aussi en sorte que le changement « vienne du bas », c'est-à-dire que ses interventions soient sollicitées par les acteurs, et non imposées par son propre agenda. Il s'agirait alors d'impulser un double paradigme de déploiement de l'innovation à l'échelle des territoires : l'un descendant, depuis l'ARS vers les acteurs du soin et de santé, et l'autre, remontant, émergeant de chaque grappe d'organismes gestionnaires par l'intermédiaire des porteurs de projet Ségur. Un accompagnement du changement participatif, qui pourrait reposer sur des processus collaboratifs comparable aux approches mobilisées dans les recherches intervention ou les recherche-action à l'image de celles fondées sur l'expansive learning dans le cas de réforme du milieu hospitalier ou judiciaire finlandais (Engeström 2021).

Cela renvoie à ce que nous avons proposé d'appeler un double pilotage, reprenant pour le désigner les termes indigènes apparus sur le terrain, déjà évoqués : pilotage technocratique et pilotage par le sens. La journée ayant suivi cette session d'analyse de pratiques, nous avons présenté nos résultats de recherche, tels qu'ils apparaissent dans les parties 4) et 5) du présent article. Cela a conduit le groupe à vouloir travailler collectivement à l'élaboration d'un guide d'entretien pour les CMSN à destination du suivi des porteurs de projets de grappe. L'enjeu de cet outil consiste à « faire émerger le sens » chez les acteurs des grappes, de sorte à provoquer chez eux l'anticipation des futurs usages et d'éviter autant que faire se peut les blocages en cours de déploiement, ou les abandons d'usage a posteriori.

Nous matérialisons là le type d'action que peuvent engendrer des chercheurs sur le groupe de professionnels en formation. Une fois ce guide élaboré, celui-ci a été expérimenté sur le terrain par une CMSN volontaire. Le retour n'ayant pas été concluant, cela a donné lieu à une analyse collective des raisons de l'échec, afin d'affiner le guide<fnref n="11" />. Ce retour constitue une rétroaction du terrain sur la recherche via la CMSN expérimentatrice. Par cet exemple concret, nous montrons comment le dispositif CMSN peut devenir, par son accompagnement, un catalyseur pour l'installation d'un processus d'innovation organisationnelle de type bottom-up, les acteurs faisant évoluer les pratiques organisationnelles en s'appropriant l'outil et en définissant les normes d'usage selon leurs besoins propres. L'action des CMSN chargés de mettre en œuvre le programme descendant, font remonter le point de vue des acteurs porteurs de l'innovation pour transformer leurs modalités d'accompagnement de l'innovation.

Par son action et ses effets, notre démarche de formation par la recherche-action, à son modeste niveau, devient momentanément une partie intégrante du système de soins dans la région concernée qui pourrait potentiellement soutenir l'émergence de ce double paradigme de déploiement de l'innovation en santé. Mais divers indices nous montrent la soumission de cette intention à un certain nombre de conditions que les évaluations finales ne manquent pas de préciser. Comme l'illustre la figure 5, la recherche-action génère un processus d'itérations cherchant à faire évoluer in situ la démarche conduite de sorte à répondre aux besoins du terrain tout en se rapprochant des objectifs institutionnels.

Notre démarche vise ainsi à contribuer à la réflexivité du « dispositif CMSN »<fnref n="12" />, au travers des retours que nous faisons du terrain comme nous l'avons développé ici, articulés à d'autres temps formels, comme les analyses de pratiques dont un cas a été présenté succinctement ci-avant. Ce faisant, nous ambitionnons, en plus d'œuvrer à la professionnalisation des stagiaires, d'impacter le pilotage de l'innovation dans le système de soins du Grand Est, contribuant à renforcer les liens entre les organisations et acteurs du sous-système d'action : Usagers, ESMS, milieux hospitaliers, etc.

<footnote n="11">11. Pour une présentation de la version remaniée du guide, voire annexe</footnote>

<footnote n="12">12. Ainsi que celui constitué par les chargés d'affaires de PULSY, qui apparaissent sur le schéma mais que nous avons délibérément occulté, comme précisé en introduction.</footnote>
<figure><img src="image_20.png" /><figcaption>Figure 5. Système de soins/Ségur/PSI</figcaption></figure>

# 4. DISCUSSION ET PRÉCONISATIONS

## 4.1. Les CMSN, des ambassadeurs et accompagnateurs pertinents du Ségur numérique à l'échelle régionale

En préambule, il nous faut commencer par un premier constat : l'ensemble des attentes des acteurs de terrains du système de soins n'est pas foncièrement différent des finalités institutionnelles : optimiser la qualité des soins, l'efficience, gagner de temps, permettre un meilleur maillage entre professionnels et faciliter le pilotage institutionnel. Néanmoins, nous observons que chaque acteur enquêté pris séparément, ne développe que rarement la totalité des attentes identifiées, ce qui sous-tend une perception partielle des finalités du système de soins et ses enjeux.

Ensuite, notre deuxième constat concerne le modèle systémique qui a émergé de cette recherche. Il met en évidence l'importance d'une appréhension globale du système et des interactions de ses sous-systèmes décisionnels et d'actions, pour mener une innovation visant l'amélioration et l'optimisation de la continuité des parcours de soins. Ce modèle rend également compte du rôle que peuvent jouer des acteurs CMSN dans ce travail de mise en relation entre les divers niveaux de sous-système et entre les composantes d'un même sous-système. C'est dans cette mise en relation que se matérialise l'accompagnement par les CMSN du déploiement de l'innovation, notamment dans leur rôle de soutien à la prise en compte de l'émergence du sens par les équipes opérationnelles au sein des structures du sous-système d'action. C'est ce que nous avons appelé un « pilotage par le sens ».

Mais pour mener à bien ce déploiement, et ce peut-être de manière plus efficiente, il apparaît indispensable d'être capable d'accompagner les cadres de ces structures à faire en sorte que l'innovation réponde aux attentes et besoins des équipes opérationnelles ou de « première ligne ». Nous avons vu que ces attentes sont corrélées aux finalités du système de soins, mais que les différents acteurs ne s'approprient qu'une partie variable de ces finalités, selon leurs statuts et parcours professionnels respectifs. Il y a donc un premier travail d'accompagnement des acteurs du terrain du système de soins à mener, consistant à leur permettre de conscientiser individuellement et collectivement les besoins du système, des structures, des professionnels et des bénéficiaires de la prise en soins.
Ce premier travail apparait comme le préambule à la mise en place d'un pilotage par le sens sans lequel il semble
difficile d'enrôler les équipes (Akrich & al. 2006) Or, sans les équipes, il est impossible de déployer l'innovation
puisque ce déploiement se matérialise dans les usages qu'elles vont en avoir, et que ces usages dépendent du sens
que les équipes mettent dans l'innovation. Autrement dit, l'instauration des usages, entendus comme l'investisse-
ment d'un sens subjectif dans l'utilisation d'un dispositif donné (Mallein & Toussaint 1994), dépend de la capacité de
l'innovation à répondre aux besoins des équipes. Ces dernières répondent à la préoccupation d'agir efficacement
tout en respectant leurs perceptions des normes et des valeurs auxquelles elles adhèrent concernant leur métier et
leur organisation.

Mais nous avons souligné dans nos résultats, que ce pilotage par le sens n'était pas suffisant, car les outils
numériques servent à entrer en interaction et en communication non uniquement en interne, mais avec d'autre struc-
tures ou acteurs extérieurs, comme des médecins avec lesquels peu d'échanges existaient jusqu'alors. Il y a donc
une interdépendance entre les acteurs des structures déployant des outils liés au Ségur numérique, à savoir la quasi-
totalité selon les finalités du programme concerné. Ces outils doivent ainsi être déployés et surtout utilisés dans des
proportions suffisantes, de sorte à rendre pleinement effective la coordination des parcours de soins, de santé et de
vie, en équipes de soins élargies<fnref n="13" />. C'est bien en cela que les indicateurs de pilotage technocratique, sont néces-
saires même si insuffisants. Par exemple, une cadre infirmière d'un SSIAD nous précise dans son entretien que
l'appropriation de la messagerie de santé n'a de sens pour elle que si les médecins du territoire répondent à ses
solicitations, sans quoi l'utilisation est une peine perdue.

Les CMSN apparaissent alors comme de potentiels ambassadeurs et accompagnateurs vis-à-vis de l'innovation
à déployer, et non uniquement comme des administrateurs. Ambassadeurs car d'après l'enregistrement de leurs
débats et de nos entretiens avec la hiérarchie, les CMSN doivent promouvoir l'intérêt pour le système de soins, des
patients et des professionnels, du déploiement des outils numériques. Ils doivent désamorcer les craintes et faire
evoluer les fausses représentations. Accompagnateurs, car chaque structure se caractérise par des spécificités et
des singularités déterminantes dans la construction des usages. Seules les structures sont donc à même de déter-
miner les finalités auxquelles répondrons leurs propres usages. Le rôle des CMSN consiste donc à cheminer aux
côtés des structures médico-sociales et à les accompagner dans les diverses phases, depuis l'acquisition des logi-
ciels jusqu'aux usages, sans imposer. Nos résultats suggèrent que les CMSN pourraient avantageusement consti-
tuer la pierre angulaire de ce double pilotage, « technocratique » et « par le sens ». Mais plusieurs aspects viennent
interroger cette opportunité, son effectivité et sa généralisation.

## 4.2. Quelques préconisations pour faciliter ces fonctions

Tout d'abord, il nous faut revenir sur le dialogue de gestion, une pratique managériale au sein du service de la
DQPI qui permet dans une certaine mesure d'exposer et négocier les objectifs opérationnels à atteindre pour l'équipe
des CMSN vis-à-vis des différentes phases de déploiement du Ségur Numérique. C'est durant cette activité qu'une
partie des intrants et des extrants du système circulent entre les niveaux décisionnels, mémoriels et d'actions. Mais
l'élaboration du sens parmi les équipes utilisatrices de l'innovation qui ne concernerait pas l'un des indicateurs de ce
pilotage technocratique, reste à la marge des sujets du dialogue de gestion. Cela laisse les questions et les difficultés
que cette élaboration de sens suscite, principalement à la responsabilité individuelle des CMSN, qui décident ou non
de s'en emparer. Il est important de souligner que le service et la hiérarchie dont dépendent les CMSN sont eux-
mêmes évalués à partir du degré d'atteinte des objectifs fixés par ce dialogue de gestion. C'est sans doute la raison
pour laquelle le poids des attentes institutionnelles en charge de piloter la politique publique du Ségur numérique
reste prépondérante et laisse peu de latitude aux CMSN. Nous observons que ces derniers tendent de ce fait à se
focaliser sur l'atteinte des indicateurs et qu'ils ont globalement des difficultés à « sortir de ce cadre », même si en
définitive, aucune prescription formelle ne leur interdit de le faire.

Cela questionne les possibilités du dispositif CMSN de favoriser le déploiement de l'innovation visé. En effet, le
rythme des phases du programme Ségur, qui nourrit les dialogues de gestion successifs, vient en contradiction avec

<footnote n="13">13. Par exemple, pour une personne âgée bénéficiant d'aides et des soins infirmiers à domicile, cela suppose, idéalement : le médecin traitant, l'infirmière libérale, l'infirmière coordinatrice du service de soins infirmiers, la responsable du service d'aide, etc. Voire les aides-soignantes et auxiliaires de vie, ce qui est plus complexe à mettre en œuvre, en raison de leur turnover et d'un manque de formation à l'échange en équipes élargie (Humbert 2023).</footnote>
le rythme des phases d'appropriation des outils numériques par les structures du système de soins. Comme le montre notre modélisation du système de soins, l'ensemble des acteurs sont importants, tant du côté opérationnel (hôpitaux, ESAT, EPHAD, libéraux...) que du côté institutionnel (ARS, CPAM, GRADeS etc.), puisque l'enjeu du Ségur numérique est de renforcer les interactions au sein du système de soins. Aussi, la priorisation des attentes et des besoins du pilotage technocratique tend à se faire au détriment des besoins des acteurs de première ligne des ESMS, ou du moins ceux-ci sont-ils présumés suivre une logique centralisatrice et « par le haut » du pilotage de l'innovation. De manière pragmatique, en évaluant principalement les CMSN à l'aune des attentes institutionnelles, il est compréhensible que le rôle d'ambassadeur et d'accompagnateur puisse passer au second plan, derrière l'atteinte des indicateurs liés aux attentes institutionnelles émanant du ministère.

Pour illustrer le propos, revenons sur le cas d'une CMSN qui a tenté de prendre du temps pour renforcer les liens techniques et institutionnels avec la CPAM de son secteur. Son objectif était d'optimiser l'implication des professionnels de santé libéraux, dont l'appropriation des outils numérique va déterminer les usages de ceux-ci dans les établissements médico-sociaux d'un territoire fortement rural<fnref n="14" />. Mais le programme de déploiement du Ségur numérique impose de travailler à la dotation des équipements dans le cadre de groupes de structures coordonnées (grappe) créés pour l'occasion afin notamment de minimiser les coûts de suivi du déploiement. La CMSN ne peut alors qu'abandonner sa stratégie locale élaborée pour son territoire, faute de temps pour assumer simultanément les deux types d'objectifs. En perdant son objectif local qui était au service du pilotage par le sens, elle nuit à sa capacité d'assumer pleinement son rôle d'accompagnatrice à l'échelle de son territoire. Ce manque de temps pour cumuler deux pilotages se comprend d'autant mieux si l'on considère l'effectif de ces professionnels qui pourrait doubler au vu des milliers de structures d'une région devant numériser leurs pratiques.

La maturation de ces postes et de leurs fonctions vient se heurter à une autre caractéristique structurelle du pilotage de l'innovation qui est l'incertitude quant à la pérennité de ces postes et des finalités premières de leur mission. Dans une logique de contrôle des dépenses publiques, nous présumons que l'idée sous-jacente à la création des postes de CMSN était d'investir momentanément sur des postes chargés d'autonomiser les acteurs du système dans le recours collectif et partagé à des outils numérique à l'échelle des territoires. Le but était certainement que le système puisse se passer d'eux à terme. Les CMSN feraient ainsi partie des métiers sensés œuvrer à leur disparition.

Mais le caractère systémique du fonctionnement des parcours de soins laisse entendre que le développement d'usages, surtout à une telle échelle, devra sans-doute s'actualiser et se réinventer régulièrement. Nous pourrions parler d'un écosystème d'acteurs capables de soutenir les évolutions continues que vont introduire le croisement des perfectionnements technologiques et l'évolution de la diversité des besoins et des attentes que les usages engendrent à travers des phases d'appropriation et de réappropriation. Il est donc fort probable que la fonction d'accompagnement de l'innovation numérique reste un besoin à long terme, car il s'agira de continuer à générer des usages pour les acteurs du sous-système d'action tout en poursuivant l'actualisation de leur coordination avec le reste du système.

Ainsi, la durée des postes induite par le financement du Ségur Numérique introduit une incertitude importante à court et à moyen terme. Des contrats d'une année reconductibles limitent la capacité de ces nouveaux professionnels à atteindre le niveau d'ancrage dans leur territoire, nécessaire selon nous à l'accompagnement de la conscientisation par les acteurs de la totalité des attentes identifiées, à la structuration du maillage des acteurs et au déploiement d'usages au service d'une meilleure qualité de la prise en soins. Un tel accompagnement repose bien sur la construction de relations durables avec l'ensemble des acteurs des différents niveaux du système, relations grâce auxquelles une vision homogène des nombreux enjeux et difficultés peut s'élaborer à l'échelle des régions et des territoires. Un tel ancrage territorial demande inexorablement du temps. Or, ce dernier restant difficile à percevoir du fait de la précarité des postes et des missions, mais aussi de leur nombre trop restreint au regard de l'étendue du système de soins et ses 3 600 structures. Dans ces conditions, il apparaît délicat pour les professionnels de se projeter et donc de s'investir dans ces rôles d'ambassadeurs et d'accompagnateurs d'une innovation continue des pratiques de soins que le décloisonnement visé nécessite pourtant.

<footnote n="14">14. Comme déjà précisé, les professionnels du médico-social seront plus prompts à faire usage des outils, s'ils ont des retours des médecins, pour le dire simplement.</footnote>
Le temps n'est pas seulement un vecteur pour l'ancrage territorial, il est également un vecteur conditionnant le double décloisonnement inter et intra institutionnel qui, selon les professionnels, passe par une démarche « d'accul-turation » au nouveau paradigme du numérique en santé. Il s'agit là de deux autres conditions au déploiement d'in-novation numérique en santé que souligne le caractère systémique de la modélisation proposée et son objectif de renforcement des interactions de ses composantes.

Concernant le décloisonnement intra institutionnel, ne perdons pas de vue que les ARS sont des institutions de très grande taille comprenant de nombreuses Délégations territoriales (DT) qui abritent divers services en départe-ment. Ces DT sont chargées de mettre en œuvre les orientations de la Délégation régionale, qui elle-même décline les orientations nationales. Par ailleurs, les Délégations territoriales sont en contact avec l'ensemble des acteurs du système de soins de leur territoire, mais avec des services référents totalement ou partiellement différents selon la nature de l'activité desdits acteurs. Ainsi piloter l'innovation à une échelle aussi importante implique aussi une coordination inter-service, entre ARS et DT, mais également au sein même des DT dans notre cas.

Venons-en maintenant au relations inter-institutions. Le décloisonnement s'applique également aux acteurs du sous-système de décisions composé de plusieurs institutions différentes. Une partie des acteurs du sous-système d'action ne dépendent pas de l'ARS mais sont en relation avec d'autre acteurs qui en dépendent. Les professions de santé libérales, les professions paramédicales libérales dépendent de l'Assurance Maladie, mais restent des acteurs clés pour un grand nombre d'ESMS encadrés par les ARS. Ainsi la performance des CMSN dans la prise en charge de leur fonction d'ambassadeur et d'accompagnateur, dépend également d'un ancrage et d'un maillage institutionnel, sans lequel il reste difficile de limiter les effets de silo inter-service et interinstitutionnel que la mise en relation des acteurs de soins supporte mal.

L'ensemble de ces éléments nous ramène aux réflexions de Pierru (2020) qui rappelait la difficulté pour les ARS d'être des organes déconcentrés de l'État, et de ce fait, d'être soumis à une logique de conduite des politiques publiques allant du haut vers le bas, alors que ces politiques sont souvent dépendantes des configurations locales. Comment mener alors des politiques publiques nationales, visant le déploiement d'innovations numériques au service des parcours et de la coordination des soins, tout en tenant compte, condition sine qua non, des caractéristiques et des dynamiques territoriales ?

## 5. PROPOS CONCLUSIFS ET PISTES D' ACTIONS

Pour conclure temporairement, sachant que la démarche exposée ici est toujours en cours, il convient de revenir sur la problématique posée au début de cet article. Celle-ci consistait à définir dans quelle mesure le dispositif CMSN est approprié pour piloter l'innovation numérique dans le système de soins du Grand Est. Nous ambitionnions par ailleurs de mettre en exergue les leviers à activer pour faire évoluer ce système CMSN, afin d'adapter au mieux l'action aux attentes et besoins des acteurs de terrain, tout en tenant compte des exigences institutionnelles, régio-nales et nationales, concernant le déploiement des outils Ségur numérique.

Mais avant cela, il nous faut rappeler notre posture particulière de formateurs-chercheurs financés par l'ARS. Cette position ne nous permet pas d'apporter une réponse tranchée aux deux aspects de la problématique annoncée. Il n'est d'ailleurs pas exclu que d'autres dispositifs soient plus (ou moins) adaptés à ces intentions, selon que l'on retient tels ou tels autres critères pour en rendre compte, entre mesurer son efficience, ou son impact sur la perfor-mance du système de soins, etc. De fait, comme nous venons de le voir, nous sommes positionnés à la fois en tant que chercheurs mais aussi en tant qu'acteurs, donc participant de l'objet étudié (Braccini 2022). À ce titre, il nous faut rester prudents quant à la portée de nos observations et de nos analyses.

Cela étant dit, concernant la première partie de la problématique, nous avons pu montrer que la posture « inter-face » des CMSN, à la fois proche du terrain et implantée dans les différentes délégations territoriales de l'ARS, en fait des acteurs potentiellement pertinents. Notamment pour s'inscrire dans la perspective d'un pilotage par indica-teurs pour répondre à une logique technocratique, et simultanément d'un pilotage par le sens, pour répondre aux exigences du processus de développement des usages dans le cadre d'une innovation dans les organisations mé-dico-sociales. Deux types de pilotage qui correspondent respectivement à une fonction d'ambassadeur et d'accomp-pagnateur en plus de celle plus usuelle d'administrateur qui intègre le contrôle du respect des règles de fonctionne-ment de l'action publique.
Mais la grande fragilité de ce métier dû à sa récence, prend corps dans les incertitudes sur la définition de ses fonctions, mais également sur les perspectives d'avenir de ces postes quant à la forme et la durée de leur maintien, perspectives à partir desquelles se définissent les financements à allouer, lesquels conditionnent le dispositif CMSN dans la prise de ces fonctions et dans le remplissage de sa mission. Cette définition plus précise des fonctions et des moyens à y consacrer ne peut s'opérer qu'à la condition de trouver les temps de mutualisation permettant à ces professionnels à la fois de partager une prescription du travail commune, sans pour autant perdre leur capacité de singulariser leurs interventions en fonction des caractéristiques structurelles et dynamiques des échelles régionale, territoriale et organisationnelle du sous-système d'actions. Cela ne va pas de soi car le temps des CMSN est con-traint. Les ARS, au même titre que les secteurs sanitaire et médico-social, sont concernées par les restrictions bud-gétaires de cette période d'austérité que nous traversons à l'échelle nationale (Pierru 2020).

Concernant notre seconde intention, notons que notre approche visant à élaborer des pistes d'actions pour faire évoluer le dispositif CMSN grâce à un va-et-vient entre théorisation et action, reste à évaluer. Mais plusieurs éléments observés lors des sessions de formation, comme la création d'outils nouveaux ou l'apparition de perceptions partagées jusqu'ici inexistantes, sont autant d'indices qui laissent supposer l'apparition d'effets proches de ceux escomptés. Par ailleurs, les éléments de notre discussion fondés sur nos observations formelles et nos investigations tendent à montrer que les missions des CMSN seraient pour le moment focalisées sur la mise en œuvre d'une intentionnalité ministérielle, sans qu'il ne soit pleinement possible pour les acteurs concernés d'y intégrer les fonctions utiles à un pilotage par le sens de l'innovation recherchée. Or nous avons mis en évidence l'existence de l'interdépendance entre les intentions et les besoins des différentes parties et niveaux du système qui doivent de ce fait se coordonner, confirmant la logique à l'origine des ARS. C'est pourquoi il nous apparaît que le déploiement de l'innovation numérique en santé et le développement d'une dynamique pérenne d'élaboration et de réélaboration d'usages (De Vaujany 2006) demanderait de réviser la logique des postes des CMSN de ce système de soins. Il s'agirait d'orienter explicitement ces postes comme des chargés de développement territorial soutenant l'élaboration de liens, l'instauration d'habitudes de travail et d'actions collectives interprofessionnelles et interinstitutionnelles qu'introduisent les outils numériques de santé.

À cette condition non exclusive, il apparaît que le dispositif CMSN pourrait constituer un catalyseur du fonctionnement du système régional de soins numérisés. Mais ce rôle de catalyseur, rendu possible par des fonctions cumulées d'ambassadeur et d'accompagnateur, ne peut être tenu par les personnes exerçant ce métier, que si elles sont bien intégrées dans le système et si elles le connaissent de manière approfondie, de sorte à pouvoir être connues et reconnues en retour par l'ensemble des autres acteurs du système de soins. La stabilisation du métier à moyen et long terme serait sans doute une action concrète pour rendre plus poreuses les frontières internes entre le sous-système de décision et d'actions.

Sur le plan de la production des connaissances scientifiques, il apparaît que notre tentative de modélisation du système de santé régional pourrait constituer une porte d'entrée intéressante pour faciliter l'appréhension du spectre de ses enjeux et de ses intentions de sorte à pousser plus facilement les acteurs du terrain à problématiser leur situation d'acteurs sociaux. Ainsi ils seraient probablement plus à même de définir les leviers d'actions disponibles à leur échelle pour contribuer à l'évolution et l'adaptation du système dont ils font partie, dans une logique d'auto-organisation. La portée de cette modélisation n'est donc pas de prédire fidèlement les évolutions du système décrit, mais de servir à une démarche heuristique participative, inséparable du traitement de toutes situations complexes posant des difficultés et impliquant des risques multiples. Un outil certainement utile dans cette période d'accroissement de la pression des attentes en matière d'efficacité et d'efficience de l'action publique.

Références :

Allenbach M., Frangieh B., Merini C. & Thomazet S. (2021), Le travail collectif en situation d'intermétiers. *La nouvelle revue - Education et société inclusives*, 92, 6, p.87-104. DOI : https://doi.org/10.3917/nresi.092.0087.

Akrich M., Calllon M. & Latour B. (eds.) (2006), *Sociologie de la traduction. Textes fondateurs*, Paris, Presses de l'école des Mines.

Anchisi A., Kuhne N., Debons J. & Follonier M.-C. (2014), Situations de soins à domicile : discontinuité des trajectoires, *Recherche en soins infirmiers*, 118, 3, p. 26-37.
Bonneville L. & Grosjean S. (2007), Les défis que soulève l'informatisation de la pratique médicale sur le plan de l'innovation technologique, *Canadian Journal of Communication*, 32, p. 435-456.

Boullier D. (2016), *Sociologie du numérique*, Paris, Armand Colin.

Braccini V. (2022), L'observateur dans la recherche-action, *Cahiers de systémique*, 1, p. 31-37. DOI : https://doi.org/10.5281/zenodo.7447800

Braccini V. (2023), Le pentaèdre des apprentissages : un modèle pour accompagner le développement du caractère apprenant des organisations, *Cahiers de systémique*, 2, p. 41-60. DOI : https://doi.org/10.5281/zenodo.10047925

Braccini V. & Finck S. (2023), La question de l'apprentissage dans les approches systémiques, *Cahiers de systémique*, 2, p. 9-20. DOI : https://doi.org/10.5281/zenodo.10057135

Boyer R. (2019), How Scientific Breakthroughs and Social Innovations Shape the Evolution of the Healthcare Sector, in *Le chevalier S. (ed.), Innovation Beyond Technology. Science for Society and Interdisciplinary Approaches*, New York, Springer, p. 89-119.

Corbillon M. & Rousseau P. (2005), Réflexions autour de la position singulière des différents acteurs dans la recherche-action. *Travail et pratiques d'enseignants*, 38, 4, p. 15-29.

De Gaulejac V. (2005), *La société malade de sa gestion : idéologie gestionnaire, pouvoir managérial et harcèlement social*, Paris, Le Seuil.

De Vaujany F.-X. (2006). Pour une théorie de l'appropriation des outils de gestion : vers un dépassement de l'opposition conception-usage. *Management & Avenir* 9, 3, p. 109-126. DOI : https://doi.org/10.3917/mav.009.0109.

Durampart M. & Guyot B. (2008), Interroger l'organisation à la lumière des systèmes d'information, *Société Française des Sciences de l'Information et de la Communication*, Colloque de la Société Française des Sciences de l'Information et de la Communication « *Les sciences de l'information et communication, émancipation et pluralité* ». En ligne :
https://www.sfsic.org/evenements-sfsic/congres-sfsic/congres-sfsic-compiegne-2008-les-sciences-de-l'information-et-communication-emancipation-et-pluralite/

Engeström, Y. & Sannino A. (2021). Des actions de travail aux coalitions hétérogènes : quatre générations d'études théoriques de l'activité de travail. In *L'activité en théories : regards croisés sur le travail*, Tom II. Octarès, 2021, p. 241-280.

Gaglio G. (2018), *Du neuf avec des vieux ? Télémédecine d'urgence et innovation en contexte gériatrique*, Toulouse, Presses Universitaires du Midi.

Gaglio G. & Mathieu-Fritz A. (2018), Les pratiques médicales et soignantes à distance. La télémédecine en actes, *Réseaux*, 1, 207, p. 9-24.

Girault A. & Minvielle E. (2015), Performance et qualité des établissements de santé, in *Fermon B. (éd.), Performance et innovation dans les établissements de santé*, Paris, Dunod, 2015, p. 91-104.

Goulinet-Fité G. (2016), Optimiser la communication interne, *Gestions hospitalières*, 522, p. 58-62.

Goyette G. & Lessard-Hébert M. (1987), *La recherche-action : ses fonctions, ses fondements et son instrumentation*, Québec, Presses de l'Université du Québec.

Humbert C. (2020), *Dépendance, innovation et coordination gérontologique. Des dispositifs socio-techniques pour l'autonomie des personnes âgées ?* thèse de doctorat en sociologie, Strasbourg, Université de Strasbourg.

Humbert C. (2022), Le déploiement d'un Système d'Information pour la coordination gérontologique de proximité dans le Haut-Rhin : une expérience encore perfectible, *Network and Communication Studies*, 36, 3-4, DOI : https://doi.org/10.4000/net-com.7251.

Humbert C. (2023), Évolutions d'un métier du care dans l'innovation en coordination gérontologique, *Gérontologie et société*, 45, 172, p. 115-133. DOI : https://doi.org/10.3917/gs1.172.0115.

Le Moigne J.-L. (1990), *La modélisation des systèmes complexes, afcet systèmes*, Paris, Dunod.

Liu M. (1997), *Fondements et pratiques de la recherche-action*. Paris, L'Harmattan.

Livian Y.-F. (2005), Changement et gestion des ressources humaines, in *Weiss D., Ressources Humaines*, Paris, Les Editions d'Organisation.

Lugan J. (2009), *La systémique sociale*, Paris, Presses Universitaires de France.

Mallein P. & Toussaint Y. (1994), L'intégration sociale des technologies d'information et de communication : une sociologie des usages, *Technologie de l'information et société*, 4, p. 315-335.

Mathieu-Fritz A. & Esterle L. (2013), Les transformations des pratiques professionnelles lors des téléconsultations médicales. Coopération interprofessionnelle et délégation des tâches, *Revue française de sociologie*, 54, 2, p. 303-329.

Miège B. (2004), *L'information-communication, objet de connaissance*, Louvain-la-Neuve, De Boeck Supérieur, 2004.
Perrin E. & Braccini V. (2024), L'appropriation du Dossier Patient Informatisé par des infirmier.e.s d'un service de réanimation, *Cahiers de systémique*, 4, p. 9-22. DOI : https://doi.org/10.5281/zenodo.14826957.

Pierru F. (2020), Agences régionales de santé : mission impossible, *Revue française d'administration publique*, 174, 2, p. 385-403. DOI : https://doi.org/10.3917/rfap.174.0089.

Romeyer H. (2008), TIC et santé : entre information médicale et information de santé », tic&société, 2, 1. DOI : https://doi.org/10.4000/ticetsociete.365.

Savoli A., Barki H. (2017), Effective use of patient-centric health information systems : The influence of patient emotions, *Systèmes d'information & management*, 22, 1, 2017, p. 71-96.

Schmoll P. (2022), Lever le paradoxe de l'observateur. Ouvertures méta-systémiques, *Cahiers de systémique*, 1, p. 63-82. DOI : https://doi.org/10.5281/zenodo.7447858.

Tine M.-A. (2008), Une critique du processus d'informationnalisation du système de santé français, tic&société, 2, 1. DOI : https://doi.org/10.4000/ticetsociete.330.

Verspieren M.-R. (2002). Quand implication se conjugue avec distanciation : le cas de la recherche-action de type stratégique. *Études de communication. Langages, information, médiations*, 25. DOI : https://doi.org/10.4000/edc.658.
<figure><img src="image_21.png" /></figure>
# L'amélioration du système de santé
à travers l'implication du patient partenaire :
l'enrichissement du Modèle de Montréal
au prisme des différentes phases du cycle
des politiques publiques

Kossi Eden Andrews ADANDJESSO

Auxiliaire de recherche, PhD, Centre d'analyse des politiques publiques, Université Laval, Québec
[kossi.adandjesso@umontreal.ca](mailto:kossi.adandjesso@umontreal.ca)

Léger Félix NTIENJOM MBOHOU

Chercheur postdoctoral, VITAM Centre de recherche en santé durable, Québec

Marie-Pascale POMEY

Médecin et Professeur titulaire
Carrefour de l'innovation, centre de recherche du Centre hospitalier de l'Université de Montréal
Département de gestion, évaluation et politique de santé de l'École de santé publique
& Département de médecine de famille de la Faculté de médecine, Université de Montréal

Résumé

Le Modèle de Montréal postule une gouvernance partenariale du système de santé qui intègre pleinement le patient dans le processus d'accès aux soins (niveau micro), dans la définition du mode de gouvernance et la mise en place des programmes et services de santé (niveau méso) et dans l'élaboration des politiques de santé (macro) (Pomey & al. 2015). Au niveau macro, ce modèle permet d'analyser la participation citoyenne ou des patients à travers l'implication de ceux-ci dans la conception, la mise en œuvre et l'évaluation des politiques de santé. En examinant ce cadre d'analyse à l'aune des différentes phases des politiques publiques, cet article propose un élargissement de l'engagement des patients aux cinq étapes du cycle des politiques afin de compléter le Modèle de Montréal et le rendre plus opérationnel. L'article décrit également différents rôles que pourraient jouer les citoyens à chaque étape. Il contribue ainsi à enrichir le niveau macro du continuum de l'engagement des patients partenaires.

Abstract – Improving the Healthcare System through Patient-Partner Involvement: Enriching the Montreal Model through the different Phases of the Public Policy Cycle

The Montreal Model postulates a partnership-based governance of the healthcare system that fully integrates the patient in the process of access to care (micro level), in the definition of the mode of governance and the implementation of healthcare programs and services (meso level) and in the elaboration of healthcare policies (macro level) (Pomey & al. 2015). At the macro level, this model makes it possible to analyze citizen or patient participation through their involvement in the design, implementation and evaluation of health policies. By examining this analytical framework in the light of the different phases of public policy, this article proposes an extension of patient involvement to the five stages of the policy cycle, to make the Montreal Model more comprehensive and operational. The article also describes different roles that citizens could play at each stage. It thus contributes to enriching the macro level of the patient's engagement continuum.

Mots-clés

Système de santé – Modèle de Montréal – Patient partenaire – Cycle de politiques publiques – Participation

Keywords

Health System – Montreal Model - Patient Partner - Public Policy Cycle - Participation
# INTRODUCTION

En 2015 a été publié un modèle pour mieux appréhender les différents niveaux d'implication des patients et citoyens dans le système de santé, la santé publique, la formation et la recherche, appelé le Modèle de Montréal (Pomey, Flora & al. 2015). Ce modèle basé sur le concept du patient partenaire s'inscrit dans la logique de la démocratie sanitaire en réponse aux limites du modèle paternaliste médical (Adandjesso 2024). En faisant du patient un partenaire incontournable du système de santé, ce modèle postule que le patient doit être impliqué à tous les échelons du système de santé à travers un continuum d'engagement qui va du niveau micro (prestation de soins dans les services de santé et médico-sociaux) au niveau macro (élaboration et mise en œuvre des politiques publiques de santé) en passant par le niveau méso (organisation des services sur la base d'une gouvernance partenariale) (Carman & al. 2013, Karazivan & al. 2015, Pomey & al. 2021). La mobilisation de cette approche dans le cadre de l'élaboration des politiques publiques permet d'examiner la participation des patients à travers leur implication dans la conception, l'implantation et l'évaluation des politiques de santé (Pomey, Flora & al. 2015). Ce modèle de partenariat est défini comme « l'engagement des patients à la fois dans leur processus de soins et dans l'amélioration de la qualité des soins et des services » (Pétré & al. 2018, p. 621), de la formation, de la recherche et en santé publique (Pomey, Flora & al. 2015). Il est perçu par un pan important de la littérature comme un levier social (humanisation des soins de santé, reconnaissance scientifique des savoirs expérientiels du patient, autodétermination) et économique (réduction de la consommation de soins et diminution des dépenses inhérentes à la santé) permettant de dynamiser le système de santé et médico-social, en contribuant par ricochet à l'amélioration générale de la santé populationnelle ainsi qu'à la qualité et à la sécurité des soins (Brosseau & Verma 2011, Karazivan & al. 2015, Pomey & al. 2015).

Le modèle de Montréal met en exergue une seule phase du cycle des politiques publiques dans le cadre desquelles l'engagement des patients citoyens s'opère. Il s'agit de l'élaboration. Or, en prenant en compte le cycle des politiques qui comprend cinq étapes (la mise à l'ordre du jour d'un problème, la formulation de solutions, la prise de décision, la mise en œuvre et l'évaluation) (Anderson 1979, Jones 1984), il est légitime de se demander si l'engagement du patient ou du citoyen n'a pas vocation à s'appliquer à toutes les phases du cycle des politiques publiques. Cette limite potentielle constitue en soi une restriction de la participation des patients et des citoyens au cycle complet des politiques de santé ; c'est-à-dire au niveau macro. Ainsi, la question de recherche qui oriente cet article est celle de savoir : comment l'enrichissement du modèle de Montréal à travers la prise en compte des différentes phases du cycle de politiques publiques permet-il d'améliorer la participation des patients partenaires aux politiques favorables à la santé ?

Pour répondre à cette question de recherche, l'article poursuit l'objectif d'enrichir la participation au-delà de la première phase de la mise en œuvre des politiques publiques. Il propose, d'une part, d'étendre la participation des patients à l'ensemble du cycle des politiques et, d'autre part, d'identifier les rôles que pourraient jouer les patients ou citoyens impliqués à chaque étape du cycle. Cet enrichissement du cadre d'analyse de la participation des patients partenaires aux politiques de santé vise à rendre le modèle de Montréal plus global et, par conséquent, davantage opérationnel pour l'analyse des politiques publiques.

Pour ce faire, cet article se compose de trois parties. Dans la première, nous présentons notre démarche méthodologique (1.). La deuxième partie expose la revue de la littérature (2.) portant sur les thématiques suivantes : l'évolution historique du concept de patient partenaire (2.1.); sa contribution à l'amélioration du système de santé (2.2.); les phases de politiques publiques (2.3.); et la participation citoyenne (2.4.). La dernière partie plante le décor et met en lumière le nouveau cadre d'analyse proposé (3.). Elle décrit succinctement la place et les rôles que les patients citoyens pourraient jouer en matière de politiques publiques, notamment dans ses différentes phases.

# 1. DÉMARCHE MÉTHODOLOGIQUE

La méthodologie employée ici est orientée autour de deux axes. Premièrement, une revue narrative de la littérature portant sur le modèle du partenariat (plus spécifiquement en rapport avec le cadre d'analyse de la participation des patients et des citoyens aux politiques de santé), sur les cycles de politiques publiques et la participation citoyenne. Deuxièmement, une analyse de contenu qui mobilise une série de documents de politiques publiques. Ces
documents concordent avec la littérature pour démontrer l'effectivité du déploiement des cinq phases du cycle des politiques publiques. Notre grille d'analyse porte essentiellement sur les principales variables d'analyse extraites à travers la revue de la littérature et qui permettent d'apporter une amélioration du niveau macro du cadre d'analyse de la participation des patients et citoyens partenaires aux politiques de santé. L'objectif de l'analyse de contenu est d'arrimer la théorie à la pratique en montrant que les cinq phases du cycle de politiques publiques se trouvent aussi bien dans la littérature théorique que pratique. À titre illustratif, le tableau 1 donne à voir deux politiques publiques comportant les cinq phases susmentionnées en contexte français et québécois.

<table><caption>Tableau 1

Illustration des étapes du cycle des politiques publiques dans le cadre de deux politiques de santé</caption><thead><tr><td>Les politiques publiques</td><td>Politique de la dépendance (France) (Caradec 2020)</td><td>Politique gouvernementale « Prévenir, dépister, contrer la violence conjugale » (Québec 1995)</td></tr></thead><tbody><tr><td>Mise à l'agenda</td><td>Longtemps considérée comme du ressort des familles, la dépendance est devenue une question publique dans les années 1980 (p. 118)</td><td>Au début des années 1970, des militantes féministes ont suscité une réflexion sur le caractère social du phénomène de la violence conjugale. Leurs actions pour soutenir les femmes victimes de violences ont été reconnues et appuyées par le gouvernement en 1997.</td></tr><tr><td>Formulation</td><td>Débats sur les modalités de la prise en charge autour de la question de la possible création d'un nouveau champ de la protection sociale prenant en charge le risque de perte d'autonomie, quel que soit l'âge (p. 118)</td><td>Responsabilités conjointes, complémentaires et étroitement liées.<br>Riches de l'expérience des dernières années, pour être durables et efficaces, les solutions doivent également être conjointes, complémentaires et étroitement liées.</td></tr><tr><td>Adoption</td><td>Solutions générales et spécifiques pour la prise en charge notamment des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés (p. 118)</td><td>Politique d'intervention en matière de violence conjugale adoptée.</td></tr><tr><td>Mise en œuvre</td><td>La mise en œuvre des mesures spécifiques mises en place (p. 118-119)</td><td>Leadership reconnu au gouvernement en la matière gage de la réussite de la mise en œuvre de cette politique (p. 72)</td></tr><tr><td>Évaluation</td><td>Explication de l'échec de la Prestation Spécifique Dépendance (PSD) et du succès de la l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA)</td><td>Coordination des services, concertation des partenaires des différents secteurs d'intervention et formation adéquate des gestionnaires et du personnel de ces secteurs basées sur l'évaluation systématique des services et des programmes en vue d'ajustements nécessaires (p. 64).</td></tr></tbody></table>

## 2. REVUE DE LA LITTÉRATURE : ENTRE DROIT À LA PARTICIPATION ET AMÉLIORATION DU SYSTÈME DE SANTÉ

Cette section propose de présenter quatre axes de la littérature. Le premier axe porte sur l'évolution socio-histo-rique du patient partenaire : les différents cadrages institutionnels (2.1). Après, nous présenterons le cadre d'analyse de la participation des patients partenaires aux politiques de santé, notamment dans sa dimension relative à l'élabo-ration des politiques de santé (2.2). Le troisième axe exposera le cycle des politiques publiques (2.3) avant d'aborder la question de la participation citoyenne en rapport à la gouvernance du système de santé (2.4).
## 2.1. Évolution socio-historique du patient partenaire : les différents cadrages institutionnels

La question de l'implication des patients comme acteurs dans le système de santé a été traitée en France à partir de l'arrêt Mercier du 20 mai 1936. Cet arrêt fait obligation au médecin de fournir des informations complètes et nécessaires au patient concernant son état de santé, les diagnostics et les soins envisagés, afin de favoriser son consentement libre et éclairé (Hoerni & Bouscharain 2001). Cette obligation juridique a été réitérée par le Décret n°74-27 du 14 janvier 1974 (Bertezene 2024). Il convient également de mentionner la loi Huriet-Sérusclat de décembre 1988 votée dans le cadre bioéthique de la médecine et qui mettait l'accent sur la nécessité d'une protection spécifique des patients ainsi que des sujets sains lors de la mise en œuvre d'une recherche biomédicale (Jaillon & Demarez 2008). Ces dispositifs politico-juridiques s'inscrivent dans deux dynamiques. La première met en lumière les informations médicales à communiquer au patient dans l'optique d'obtenir son consentement. La seconde met en exergue l'idée de protection du patient afin de garantir son intégrité physique, morale et psychologique. La véritable notion de démocratie en santé qui a comme principe directeur la participation et l'implication effective du patient dans tout le processus afin d'améliorer ultimement la qualité des soins et services de santé ainsi que l'amélioration globale du système sanitaire n'intervient que dans les années 2000. En effet, « c'est la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui reconnaît pour la première fois l'expertise des usagers aux côtés de celle des professionnels » (Bertezene 2024, p. 15). C'est à partir de cette institutionnalisation de la participation du patient au système de santé qu'est née la notion de démocratie en santé. En effet, cette loi pose les jalons nécessaires pour la réorganisation de nos sociétés afin qu'elles reconnaissent la place et le rôle du patient dans le système de santé. Elle exige que l'organisation de la société soit basée sur la reconnaissance des droits de chacun à connaître, décider et à agir en matière de santé pour tous (Tabuteau & Laude 2016). Par ailleurs, il paraît important de souligner qu'aboutir à la démocratie en santé est loin d'être un processus linéaire. En effet, dominés par le paternalisme médical, les acteurs de la santé étaient réticents par rapport à la reconnaissance des savoirs du patient et son rôle contributoire à la prestation des soins et services de qualité (Bouznah 2020, Tourette-Turgis 2010). Cette réticence avait suscité des mobilisations et des actions de militantisme de la part de plusieurs groupes et associations de patients, notamment le groupe Act'up (Batifoulier, Domin & Gadreau 2008, Desclaux 2003).

Au Canada, précisément dans la province de Québec, la démocratie en santé a émergé en 2010 sous l'appellation du Modèle de Montréal et a été récemment institutionnalisée en 2023 par le Gouvernement du Québec (Adandjesso 2024). C'est ce qui est l'objet central du présent article.

## 2.2. Le modèle patient partenaire comme moyen d'amélioration du système de santé

Parmi les modèles axés sur l'implication des patients dans le système de santé, l'approche « patient partenaire » est considérée comme la plus aboutie pour favoriser l'engagement partenarial entre le patient et le personnel du système de santé. Si la littérature présente un large consensus sur le modèle patient partenaire en ce qui concerne sa contribution irréfutable à l'amélioration du système de santé, il nous semble important de cerner cette contribution dans une perspective transversale : micro, méso et macro (Baumann & al. 2020, Flora & al. 2016, Pomey & al. 2015). Par ailleurs, bien que l'enseignement et la recherche ne soient pas au centre de nos réflexions, la mobilisation des données probantes produites par leur biais soutiennent aussi les améliorations observables et observées par l'entremise de ces différents niveaux (Karazivan & al. 2015, Pomey & al. 2015).

Ainsi, l'implication des patients et des citoyens partenaires dans l'optique d'améliorer le système de santé est analysée dans la littérature à travers ces différents niveaux (les niveaux micro, méso et macro du système de santé, l'enseignement, la recherche et la santé publique). Ici, nous analysons la littérature sur les trois niveaux au prisme du Modèle de Montréal proposé par Pomey & coll. (2015) (tableau 2).

Comme mentionné plus haut, nous nous intéressons dans cet article aux niveaux micro, méso et macro. Nous considérons que l'enseignement et la recherche sont des dimensions transversales à ces trois niveaux de manière itérative, puisqu'ils permettent de produire des savoirs et connaissances qui en retour enrichissent les processus en cours dans les trois niveaux.
<figure><img src="image_22.png" /><figcaption>**Tableau 2**

Cadre d'analyse de la participation des patients partenaires aux politiques de santé (Pomey, Flora et al. 2015)</figcaption></figure>

### 2.2.1. Patient partenaire et amélioration du système de santé au niveau micro

L'appréhension du système de santé au niveau micro prend généralement en considération le fonctionnement des cliniques, des hôpitaux, ainsi que le personnel médical qui y œuvre pour répondre aux besoins sanitaires des usagers appelés ici « patients », et ce, à travers l'administration des soins de santé (Bousquet & Ghadi 2017, Contandriopoulos & al. 2001, Robert & Ridde 2016). À cet égard, l'adoption du modèle du patient partenaire implique l'idée selon laquelle les usagers sont considérés comme acteurs faisant partie intégrante de l'équipe clinique en vue d'améliorer la santé et les soins administrés (Bourmaud, de Villars & Renault-Teissier 2022, Michel & al. 2020, Tourniaire & al. 2023). En effet, en faisant partie de l'équipe clinique, les patients ont donc la possibilité de participer activement et effectivement au processus décisionnel lié au diagnostic et aux soins de traitements, en valorisant non seulement leurs choix et préférences de manière libre et éclairée, mais aussi leurs connaissances expérientielles afin d'améliorer leur état de santé (Boivin & al. 2017, Saraga 2018).

Si nous portons un regard analytique sur cette littérature à l'égard du Modèle de Montréal, il paraît judicieux de souligner la pertinence des variables d'analyse empirique proposées par ces auteurs. Les quatre grands axes d'analyse (information, consultation, collaboration et partenariat/co-construction) sont pertinents pour un véritable ancrage théorique et empirique favorable à l'établissement d'un réel partenariat et engagement entre soignant et soigné. Cela
s'explique d'abord par le fait que le patient est informé du diagnostic et des traitements disponibles pour la résolution de son problème de santé (informations). Après la réception de l'information, le patient mobilise ses connaissances et expériences pour interagir avec le soignant en mettant en lumière ses perceptions et choix ainsi que ses préférences (consultation). Puis, vient la décision partagée qui est un moment de dialogue entre les deux acteurs afin de déterminer ensemble et consensuellement le choix thérapeutique optimal (collaboration). Enfin, les deux acteurs, dans une logique partenariale, mutualisent leurs savoirs, leurs expériences et leur vécu permettant le développement d'une capacité d'autogestion de la santé du patient avec le soutien des professionnels de la santé (partenariat). Ainsi, se dégage nettement la dynamique processuelle du partenariat entre les deux types d'acteurs. Alors, tel que théorisé, les variables d'analyse permettant de cerner le partenariat patient-soignant nous semblent pertinentes par rapport à l'amélioration du système de santé au niveau micro. Au niveau méso, le processus théorique prend une autre forme et tient compte d'autres variables d'analyse.

### 2.2.2. L'amélioration du système de santé au niveau méso à travers le Modèle de Montréal

Le niveau méso du système de santé fait référence à « l'organisation des services et à la gouvernance dans les établissements de santé » (Baumann & al. 2020, p. 4). Sans trop entrer dans les détails, il est à noter que l'organisation des services passe par la disponibilité des services et soins prioritaires en temps et lieu ainsi que la mise en place d'une gouvernance impliquant toutes les parties prenantes, notamment le patient afin de s'assurer d'un meilleur fonctionnement organisationnel et structurel (Godrie 2016). La finalité visée est sans doute la reconnaissance des attentes des patients, y compris leurs besoins au sens global dans des situations particulières (Lefèvre & al. 2014). L'importance de prioriser les services et soins de santé se justifie par la rareté des ressources sous toutes ses formes face aux besoins de santé illimités (Nakhli 2000). Si la priorisation des services de santé s'avère importante à cause de la limitation des ressources, les questions suivantes se posent : qui définit les services prioritaires au niveau organisationnel (méso) ? Selon quels critères ? Pour quelles finalités ? Il ressort clairement qu'aucune réponse créable à ces questions ne pourrait occulter l'implication des patients. À titre d'exemple, les services et soins prioritaires ne peuvent être établis sans l'implication des patients. Ces derniers connaissent mieux leurs besoins en santé (Graham & Brookey 2008, Snow, Humphrey & Sandall 2013), et cette meilleure connaissance est capitale dans la définition des services prioritaires. À cet effet, il serait contreproductif d'établir des priorités en santé sans impliquer les patients partenaires. Ce raisonnement s'applique également à la deuxième question portant sur les critères qui sous-tendraient les priorités. Concernant la dernière question relative à la finalité, il suffit de se référer au travail de Lefèvre et ses collègues (2014), pour comprendre que la finalité de l'organisation de services de santé est la satisfaction des attentes et besoins des patients. Alors, peut-on connaitre les attentes et besoins de ceux-ci sans les associer au processus ? La réponse est sans aucun doute négative. C'est ainsi que le patient représente un acteur central dans la gouvernance organisationnelle du système de santé (Karazivan & al. 2015, Pomey & al. 2015, 2021).

La littérature que nous venons de présenter permet de porter valablement un regard critique sur la pertinence de l'ancrage théorique proposé par Pomey & coll. (2015). Relativement au modèle proposé, le niveau méso permet premièrement de fournir aux patients des documents contenant des informations liées à leur état de santé (information). Deuxièmement, du moment où chaque patient possède des connaissances suffisantes sur son état de santé, le processus offre aux uns et aux autres des possibilités d'interaction par le biais de groupes de discussion sur des thématiques diverses et variées (consultation). Après leurs discussions collectives, les patients sont invités en troisième lieu à siéger dans un comité de travail avec d'autres parties prenantes (collaboration). Par le biais de cette collaboration, les patients avec d'autres acteurs coconstruisent enfin des services et programmes prioritaires dans une perspective d'amélioration continue des soins de santé (partenariat). Ce cadrage théorique est très bien ancré dans la littérature mobilisée qui justifie l'implication du patient au niveau méso dans le but de répondre à ses attentes et besoins (Lefèvre & al. 2014). Si les sous-variables d'analyse proposées à travers le Modèle de Montréal sont pertinentes pour appréhender l'implication des patients et l'amélioration du système de santé aux niveaux micro et méso, nous décelons cependant quelques lacunes au niveau macro. La section suivante discutera de ces lacunes qui justifient par ailleurs la pertinence de cet article.

### 2.2.3. L'implication des patients partenaires au niveau macro : les limites du Modèle de Montréal

Partant de l'implication des patients partenaires, il convient de préciser qu'aujourd'hui, en France tout comme au Québec, des patients autonomes sont capables de participer à tout processus décisionnel portant sur leur santé.
Cependant, soulignons le cas des patients en situation d'incapacité et de dépendance. Ces derniers sont accompa-
gnés quotidiennement par des personnes proches aidantes qui leur apportent le soutien nécessaire pour répondre
à leurs besoins sanitaires et de participation aux décisions afférentes à leur santé. La définition du Québec par
rapport à la personne proche aidante clarifie le rôle que jouent les proches aidants afin de soutenir les patients en
situation de dépendance et d'incapacité. Selon le Gouvernement du Québec, est considérée comme personne
proche aidante :

« Toute personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non. Le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou à long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable, dans le but, notamment, de favoriser le rétablissement de la personne aidée et le maintien et l'amélioration de sa qualité de vie à domicile ou dans d'autres milieux de vie. Il peut prendre diverses formes, par exemple le transport, l'aide aux soins personnels et aux travaux domestiques, le soutien émotionnel ou la coordination des soins et des services. Il peut également entraîner des répercussions financières pour la personne proche aidante ou limiter sa capacité à prendre soin de sa propre santé physique et mentale ou à assumer ses autres responsabilités sociales et familiales » (Gouvernement du Québec 2021, p. 4).

Ainsi, en nous référant à ce rôle qui leur est officiellement reconnu, les personnes proches aidantes peuvent participer à toutes les phases du cycle des politiques publiques à la place des personnes en situation d'incapacité afin de contribuer à leur garantir un égal accès à des soins de qualité, et ce, à travers la prise en compte de leurs valeurs et préférences dans les décisions ayant trait à leur santé.

Pour ce qui est de leur implication en soi, il est à noter que l'intervention des patients et des citoyens partenaires au niveau macro se réfère à leur participation à l'élaboration des politiques favorables à la santé (Baumann & al. 2020, Pomey & al. 2015). À ce niveau, le Modèle de Montréal présente quelques limites. Elles sont classées en trois catégories. Premièrement, le niveau de participation le plus abouti du Modèle de Montréal est la phase partenariale entrainant la co-construction ou la co-élaboration des politiques publiques favorables à la santé. Par conséquent, cela limite la participation des patients et des citoyens à une seule phase des politiques publiques (Adandjesso 2024). Or, une politique publique comporte généralement cinq phases : la mise à l'agenda, la formulation d'une politique publique (la seule phase prise en considération dans le Modèle de Montréal), l'adoption d'une politique publique relative au processus décisionnel, la mise en œuvre et l'évaluation d'une politique publique (Anderson 1979, Jones 1984). Les deux dernières lacunes découlent de la première. Donc en deuxième lieu, le Modèle de Montréal ne permet pas d'entrevoir la manière dont il faut impliquer les patients et citoyens partenaires dans ces différentes phases (leur place dans le processus). Dans la même veine, le modèle ne définit pas les rôles ou tâches que les patients et citoyens devraient jouer ou exercer dans chacune des phases. L'objectif de cet article est donc de densifier ces aspects en proposant un nouveau modèle théorique et pratique plus robuste pouvant mieux analyser la participation des patients partenaires en matière de politiques publiques favorables à la santé, d'une part, mais surtout dégager des pistes d'intervention en faveur d'une participation plus effective et globale des patients et citoyens dans les processus de politiques publiques, d'autre part.

## 2.3. Le cycle des politiques publiques comme matrice d'ajustement du modèle patient partenaire

Le cycle des politiques publiques s'articule en cinq phases que nous présenterons succinctement dans cette
section.

### 2.3.1. La mise à l'agenda d'un sujet ou d'un problème

L'agenda gouvernemental est défini comme « la liste des sujets ou problèmes auxquels les acteurs gouverne-
mentaux et les personnes évoluant à proximité du gouvernement accordent une sérieuse attention à un moment
donné » (Kingdon 1995, p. 27). Dans ce processus de mise à l'agenda, la question principale que beaucoup de
chercheurs se posent (Hassenteufel 2011, de Maillard & Kübler 2016) est de savoir : pourquoi certains problèmes
retiennent l'attention des autorités gouvernementales alors que d'autres non ? Pour étudier ce processus, plusieurs
modèles d'analyse ont été proposés. Cependant, parmi les 5 modèles proposés par Garraud (1990) – les modèles
de l'offre politique, de l'anticipation, de la mobilisation, de la médiatisation et de l'action corporatiste silencieuse –, les trois derniers paraissent fructueux pour bâtir un ancrage théorique pouvant documenter les interactions entre les patients ou citoyens partenaires et d'autres entrepreneurs politiques à cette étape de la mise sur l'agenda. Précisons que le modèle de la mobilisation fait référence à l'action collective de groupes organisés, groupes d'intérêts socio-professionnels ou groupes de cause qui « portent » un enjeu et cherchent à contraindre les autorités à le prendre en charge par diverses démonstrations et pressions. Clairement, ce modèle offre aux patients citoyens la possibilité de participation à ce processus de mise à l'agenda, car les patients citoyens sont aujourd'hui présents aussi bien dans plusieurs groupes organisés que dans des groupes d'intérêts socioprofessionnels. Dans la même veine, le modèle de la médiatisation s'ouvre au champ médiatique et permet à certains médias de déployer une stratégie favorisant la communication et la diffusion de certains enjeux ou problèmes communs qui leur sont profitables en termes d'aut-dience. La mobilisation sociale est néanmoins faible. Cependant, l'attention publique est forte, et les intérêts des autorités politiques et gouvernementales se trouvent activés. Par l'entremise de la médiatisation, les patients citoyens auront à leur disposition une multiplicité de canaux favorables à leurs interactions avec les acteurs de médias pour une plus grande mobilisation sociale autour des enjeux sanitaires. Enfin, le modèle de l'action corporatiste silen-cieuse se penche sur des groupes d'intérêts (les groupes de soutiens des patients/citoyens) qui pourraient mobiliser un groupe de lobbying efficace et capable de convaincre les autorités politico-administratives afin que ces dernières puissent agir sur un certain enjeu ou problème de santé. À cette première phase, ces différents éléments sont inté-ressants pour théoriser la participation du patient citoyen au processus de politique publique.

### 2.3.2. La formulation d'une politique publique favorable à la santé

Cette deuxième phase est un champ très dominé par les acteurs politico-administratifs. Rappelons que la pre-mière phase consistait à mettre en place des moyens et stratégies obligeant les autorités gouvernementales à prêter une attention particulière à un enjeu public de santé. Cette deuxième phase « renvoie au processus d'élaboration de solutions pertinentes et acceptables pour traiter le problème pris en charge par les autorités publiques (Hassenteufel 2021, p. 34). Ici, il est question de réfléchir à comment impliquer les patients citoyens et les rôles précis qui seront les leurs dans le processus d'élaboration des solutions.

### 2.3.3. L'adoption d'une politique publique ou le processus décisionnel

L'adoption d'une politique est perçue comme un moment au cours duquel les parties prenantes à la décision font « un choix d'une solution endossée par les autorités publiques » (Hassenteufel 2021, p. 34). En matière de processus décisionnel, trois postulats pourraient justifier la place des patients citoyens et les rôles qui seraient les leurs. Le processus décisionnel implique les idées selon lesquelles :

1. Les acteurs participant à ce processus s'appuient sur un système de choix et de préférences explicites et sans ambiguïté. Ils définissent clairement des options, des buts poursuivis et des résultats escomptés dans une perspec-tive comparative.

2. Ils mettent en lumière toutes les alternatives possibles et s'assurent que toutes les informations à leur posses-sion sont transparentes et crédibles afin que la solution adoptée puisse leur permettre d'entrevoir les conséquences plausibles en termes de perspective ancrée dans le futur.

3. La seule finalité à viser est de trouver des solutions optimales au problème pour lequel la politique de santé est élaborée. Cette solution optimale favorise la maximisation des gains et la minimisation des pertes. C'est cette solution adoptée à travers le processus décisionnel qui constituera le programme qui sera mis en œuvre.

### 2.3.4. La mise en œuvre

La mise en œuvre d'une politique publique permet de caractériser un moment de l'action publique ou la décision se confronte à la réalité à travers l'application des directives gouvernementales (Hill & Hupe 2008). À cette phase, plusieurs concepts théoriques sont mobilisés pour comprendre l'effectivité de la mise en œuvre (il s'agit par exemple de la mise en œuvre à échelon multiple, le contenu de la décision, la nature des ressources ou moyens de mise en œuvre). Dans le cadre de cet article, nous considérons que l'insuffisance des ressources peut possiblement impacter la meilleure coordination de la mise en œuvre dans la mesure où les politiques favorables à la santé sont souvent implantées à plusieurs niveaux administratifs (la mise en œuvre à échelon multiple) (Ogien 1998). À cet égard, les
patients citoyens partenaires pourraient être mobilisés dans la mise en œuvre comme étant des ressources humaines complémentaires. Après le processus de mise en œuvre, l'étape suivante est l'évaluation.

### 2.3.5. L'évaluation d'une politique publique de santé

Selon Steve Jacob, évaluer une politique publique consiste à mesurer les effets propres à cette politique et, en fonction de critères bien définis (ex. : efficacité, efficience, etc.), à porter un jugement de valeur sur ces effets, qu'ils soient voulus ou pervers, directs ou indirects, induits à court ou à long terme (Jacob 2009). En matière de santé, la phase évaluative fait souvent référence à une évaluation participative (Ridde 2006, Simard 2005) impliquant « les principales parties prenantes (stakeholders) au processus d'évaluation. Ces principales parties prenantes sont généralement les décideurs publics, les opérateurs, les bénéficiaires directs et indirects (les patients citoyens partenaires ici) de l'action publique évaluée et des représentants de la société civile (Plottu & Plottu 2009). L'évaluation participative est un moment au cours duquel les patients citoyens partenaires peuvent faire valoir leurs expériences à l'égard de l'ensemble du processus et susciter des ajustements pertinents aux politiques et programmes.

## 2.4. La participation publique et la gouvernance du système de santé

La participation publique est généralement définie par l'engagement des citoyens dans le processus d'élaboration des politiques publiques et par le regroupement des procédures ayant comme dénominateur commun l'obtention du point de vue des citoyens par les fonctionnaires (Boucher 2017). Parce qu'elle matérialise l'action des citoyens et des associations citoyennes qui prennent part aux décisions collectives au sein du gouvernement, d'une institution publique ou d'un organisme de la société civile (Thibault 2007), la participation publique est perçue comme un moyen efficace d'atteindre des valeurs démocratiques clés telles que la légitimité, la justice et l'efficacité dans la gouvernance (Fung 2015). Il s'agit d'un « espace-temps de liberté et de délibération inscrit dans le processus des décisions publiques » et dont l'existence dépend autant des organisations que des citoyens à travers un échange volontaire où les organisations reconnaissent un certain degré de pouvoir aux personnes qu'elles touchent tandis que ces personnes acceptent en retour un certain degré de mobilisation en faveur des organisations (Godbout 1983).

La littérature a identifié quatre dimensions correspondant à quatre questionnements qui sont essentielles dans toute démarche de participation citoyenne :

- Les intentions eu égard à la participation (Pourquoi participer?)

- Les enjeux de la négociation (À quoi participe-t-on?)

- La représentation des intérêts (Qui participe?)

- Le processus de délibération (Comment participe-t-on?)

Les éclairages sur ces quatre dimensions ou les réponses à ces quatre questions sont les clauses fondamentales d'un « contrat de participation citoyenne » (Tremblay 1999, 2006). En tant qu'acte de démocratie, la participation publique doit obligatoirement répondre à un certain nombre de conditions. Pour Thibaut (2007), toute participation doit être publique, délibérative, orientée vers le bien commun, régulée, dotée d'un pouvoir clairement défini et soutenue par une information complète et accessible. Bouchard (2016) quant à elle a identifié les conditions d'une participation authentique :

- Le respect des délais ou timeliness : la notion de temps est associée à la période comprise entre l'établissement de l'agenda, la formulation et l'adoption de politiques alors que la notion de timeliness concerne une participation se rapprochant de la période associée à l'établissement de l'agenda politique. Ainsi, si le public n'est invité qu'en fin de processus, la participation sera jugée non authentique.

- La représentativité : Les critères de composition du public participant et du caractère intégrateur du processus participatif déterminent une participation authentique. Ainsi, le critère de composition fait référence à des préoccupations d'ordre méthodologique quant à leur reproductibilité et le critère d'inclusion est associé à une préoccupation d'équité sociale.

- Une information sensée et impartiale : Les participants/citoyens devraient recevoir de l'information de qualité, sensée et contestable afin d'entrer dans le débat public en pleine connaissance de cause.
– La transparence : Les participants/citoyens devraient être conscients de comment leur contribution a pu informer les décideurs publics vers une décision finale par un processus ouvert et transparent.

Les modèles de participation publique sont divers et peuvent varier selon les contextes, les enjeux et les objectifs poursuivis mais également selon la qualité de la délibération, la durée ou le choix des participants (Tremblay 2006). Aucun modèle n'est parfait, encore moins complet ; d'où la suggestion que fait la littérature de combiner les différentes techniques, selon les objectifs, les ressources disponibles, le contexte, etc. (Forest & al. 2003). Sans prétention à l'exhaustivité et à titre illustratif, l'on peut citer : la participation électorale et le référendum, les sommets, les états généraux et les commissions d'étude, les forums, les livres blancs, les budgets participatifs, les comités de parties prenantes, les cercles d'études, les audiences publiques, les groupes de discussion et les sondages d'opinion, les conseils, les commissions, les comités et les forums « permanents », les conférences de consensus, les tables rondes de citoyen et les jurys de citoyens, les consultations en ligne, des formules mixtes telles que les sondages délibératifs et les dialogues délibératifs (Coleman & Gøtze 2001, Tremblay 2006). Il va de soi que la place et le rôle des patients citoyens partenaires peuvent varier suivant le type de participation proposé. Toutefois, leur application en amont, au cours et en aval du mécanisme détermine l'authenticité du cadre participatif.

Au Québec, le développement social et économique est la finalité du système de santé et de services sociaux. À cet égard, les citoyens sont amenés à être des acteurs et auteurs de leur santé et des moyens de vaincre les maladies dans la mesure où leur participation dans la façon de rendre les services et d'orienter le système détermine la capacité de ce dernier de devenir un instrument de développement de la santé sociale et personnelle (Thibault 2007). Garantir la santé des citoyens commande au système de santé et de services sociaux que ceux-ci soient des acteurs de premier plan. La participation publique concourt par conséquent à dynamiser la société par un accroissement du capital social et des interactions entre ses membres afin de réaliser l'impact recherché par le système de santé et de services sociaux, à savoir des individus et des communautés en capacité de se prendre en main économiquement et socialement (Thibault 2007).

Depuis plusieurs décennies, la participation publique occupe une place significative dans la culture politique de la société québécoise contribuant de ce fait à l'émergence d'une société civile organisée et autonome qui se déploie à la confluence de l'espace privé des individus et de la sphère de l'État. Plusieurs Commissions (Castonguay, Clair, Rochon) tout comme la Loi sur les services de santé et les services sociaux ont défini la place, le rôle et les pouvoirs des citoyens dans la gouverne du système socio-sanitaire québécois (Gauvin & al. 2009). De ce fait, la participation citoyenne en matière de santé, en tant que l'une de ses facettes, s'inscrit dans la gouvernance démocratique globale (Tremblay 2006) d'une part, et promeut les droits humains à travers le droit à la santé et le droit à la participation aux décisions publiques en matière de santé d'autre part (Caniard 2000). Même si l'on note une variété et une diversité des instances de participation citoyenne dans la gouvernance des services de santé et de services sociaux au Québec, l'on constate également la faible quantité d'évaluations permettant de connaitre l'impact des modalités mises en œuvre par l'État pour soutenir la participation citoyenne dans le système de santé et de services sociaux d'une part, et si cette participation citoyenne est adéquate et effective afin de garantir une participation démocratique, utile et crédible (Thibault, Lequin & al. 2000).

### 3. RÉSULTATS DE L'AJUSTEMENT DU CADRE D'ANALYSE DU CONTINUUM D'ENGAGEMENT DES PATIENTS PARTENAIRES AUX DIFFÉRENTES ÉTAPES DU CYCLE DES POLITIQUES PUBLIQUES

Pour préciser et bonifier le Modèle de Montréal, ce cadre prend en considération les cinq phases du cycle des politiques publiques. Il mobilise les quatre dimensions de participation qui sous-tendent le continuum de l'engagement des patients partenaires dans les politiques de santé. Ainsi, chaque phase est détaillée à l'aune de chacune de ces dimensions (information, consultation, collaboration, partenariat) à travers une définition et une clarification de ce que pourrait être la place ainsi que les rôles/responsabilités des patients citoyens partenaires à tous les niveaux du processus. Le tableau 3 synthétise les développements de cette section.
<figure><img src="image_23.png" /><figcaption>Tableau 3
Cadre d'analyse de l'engagement des patients partenaires aux politiques publiques</figcaption></figure>

## 3.1. La mise à l'agenda

À cette première phase, il convient de mobiliser les travaux de Roger Cobb et Charles Elder (1972) pour distinguer l'agenda institutionnel de l'agenda systémique. Selon ces auteurs, l'agenda systémique fait référence à un ensemble d'enjeux perçus par les entrepreneurs politiques comme étant des problématiques méritant une attention particulière. Alors que l'agenda institutionnel/formel rassemble préalablement un certain nombre de problèmes ayant déjà reçu une attention significative de la part des élites politiques (Cobb & Elder 1972). Cette précision distinctive se justifie par le fait que la participation des patients citoyens en matière de politique publique ne pourrait démarrer à partir de la mise à l'agenda que si et seulement si l'enjeu de santé dont il est question n'a pas encore fait l'objet d'une attention particulière de la part des autorités publiques. En d'autres termes, dans l'hypothèse d'un agenda institutionnel, la participation des patients citoyens partenaires débuterait à partir de la deuxième phase du cycle des politiques publiques à savoir la formulation. Abordons à présent les dimensions de la participation.

### 3.1.1. Information

Dans un processus de construction d'un problème de santé, notre cadre d'analyse responsabilise entièrement les patients citoyens partenaires qui vivent directement ou indirectement le problème; sans oublier de mentionner la possibilité pour eux d'avoir le soutien ou de se faire représenter par un groupe d'intérêts plus structuré et plus influent
par rapport à l'enjeu en question. En les considérant comme étant les premiers responsables de l'amélioration de leur propre condition sanitaire, les patients citoyens partenaires ont le rôle de documenter objectivement leur situation en lien avec l'enjeu, en mettant en relief toutes les informations inhérentes aux anormalités vécues par rapport à l'enjeu. La documentation du problème vécu (niveau de gravité et d'anormalité) et toutes les informations objectives et fiables que les patients citoyens auront à leur disposition constituent des données que ces derniers pourront mobiliser pour crédibiliser leurs discours et actions afin d'avoir la légitimité auprès des autres entrepreneurs politiques. Ainsi, ils pourraient solliciter en toute légitimité le soutien des autres acteurs sociopolitiques dans un cadre de consultation.

### 3.1.2. Consultation

L'étape de la consultation permet de donner à l'enjeu, une dimension sociale à travers laquelle les patients citoyens partenaires auront d'abord pour rôle de mobiliser d'autres acteurs (les experts universitaires qui travaillent sur l'enjeu, les groupes d'intérêts formels qui défendent la cause liée à l'enjeu). Ensuite, ils définissent clairement leurs objectifs par rapport à cette consultation : faire valider les informations documentées, avoir les avis des experts en ce qui concerne l'anormalité de l'enjeu vécu; en outre, solliciter en toute transparence le soutien de ces groupes d'acteurs. La demande de soutien à cette étape de consultation s'inscrit dans une dynamique de collaboration entre plusieurs groupes d'acteurs afin d'avoir une grande capacité de mobilisation sociale.

### 3.1.3. Collaboration

À ce niveau, fort du soutien et de la collaboration des autres parties prenantes (experts, chercheurs, professionnels de la santé, acteurs militants incluant les associations et autres organisations défendant la cause touchée par l'enjeu, les lobbies, les médias), les patients citoyens partenaires jouent un rôle capital dans la mise en place d'une synergie d'action et de mobilisation. Les autres acteurs contribuent à la dissémination de l'enjeu dans leurs milieux respectifs. Par exemple, les médias ont la capacité de conduire une mobilisation grand public autour de l'enjeu qui prendrait de ce fait une dimension nationale significative.

### 3.1.4. Partenariat

À ce niveau, il s'agit de mettre en place une coalition en capacité de porter l'enjeu sur l'agenda des décideurs politiques (Jenkins-Smith & Sabatier 1994, Lemieux 1998, Sabatier 2014, Smith 2000). La centralité de la place et du rôle des patients citoyens partenaires à ce niveau est un enjeu important. Une telle coalition doit définir clairement une cause commune (Jenkins-Smith & Sabatier 1994, Sabatier 2014) autour de laquelle les actions des uns nourriront et renforceront celles des autres par le biais d'une stratégie de pression politique. Par exemple, tandis que les lobbies interagiraient directement avec les autorités publiques, des débats dans les médias mobiliseraient les chercheurs, les experts, les professionnels de la santé, les patients citoyens et tout autre acteur mobilisé par l'enjeu. La finalité doit consister à accroître la co-construction de politique. Par ailleurs, d'autres formes de manifestations publiques mobilisant les patients citoyens partenaires et d'autres acteurs notamment du milieu associatif participeraient également du partenariat à construire pour la mise sur agenda de l'enjeu.

Enfin, la publicisation de l'enjeu repose également sur la capacité de la coalition à susciter un débat médiatique ou de toute autre nature, avec les responsables administratifs et politiques de tous bords, et de ce fait, les amener à prendre ouvertement position sur l'enjeu.

## 3.2. Formulation des solutions

À titre de rappel, cette phase du cycle des politiques publiques a pour but de définir toutes les alternatives (les solutions plausibles) pouvant apporter une réponse au problème. Nous examinerons ce que pourrait être la place et le rôle des patients citoyens partenaires dans cette étape relativement aux quatre dimensions de la participation.

### 3.2.1. Information

Le processus de formulation des solutions est généralement placé sous le leadership des acteurs politico-administratifs. Les patients citoyens partenaires sont pleinement engagés dans ce travail qui est participatif et mobilise toutes les parties prenantes concernées par l'enjeu. À cet égard, les patients citoyens partenaires pour jouer
pleinement leur rôle à ce niveau ont droit à une information complète, impartiale, accessible, crédible et contestable afin d'entrer dans le débat public en pleine connaissance de cause. Ces informations peuvent être relatives à la capacité du gouvernement d'allouer des ressources financières, humaines, matérielles suffisantes pour faire face à l'enjeu. Afin de tenir une place centrale et jouer un rôle pertinent dans la formulation des solutions, les patients citoyens partenaires sont attentifs aux principes, valeurs, normes et cultures organisationnelles des autres parties prenantes (l'État, représenté par les acteurs politico-administratifs, les experts, les organismes communautaires, etc.). En effet, ces différents éléments ont généralement la capacité d'orienter et de formater les solutions politiques (Schärlig 1985, Surel 1998, Surel 2000). Il est donc capital pour les patients citoyens partenaires d'être en mesure d'anticiper les différents positionnements des autres acteurs et de se préparer efficacement au débat d'idées et aux controverses qui nourrissent souvent la formulation d'une politique publique (Faure 1995, Jobert 1992).

### 3.2.2. Consultation

Pour cette étape, les patients citoyens partenaires occupent une place centrale au sein de l'espace de discussion et de travail collaboratif mis en place, dans la mesure où la formulation des pistes de solution au problème doit prendre en compte les choix, valeurs, préférences et objectifs généraux de santé de ceux-ci. À cet égard, les patients citoyens partenaires doivent clarifier ces différents éléments dans le cadre d'une discussion entre eux pour construire une position commune et partagée. Ce cadre de travail restreint peut être néanmoins élargi par les patients citoyens partenaires eux-mêmes, à des personnes ressources pouvant apporter des connaissances ou alors procéder à une médiation pour parvenir à un consensus dans les situations de divergences. En se basant sur cette position commune, les patients citoyens partenaires définissent des scénarios reflétant leurs choix, valeurs et préférences qu'ils feront valoir dans la collaboration avec les autres parties prenantes.

### 3.2.3. Collaboration

La collaboration permet aux patients citoyens partenaires d'interagir avec les autres parties prenantes dans le but d'élaborer les différentes solutions à soumettre aux décideurs en vue de la résolution du problème. À cette étape, les patients citoyens partenaires participent à l'examen des différentes options de politiques sur la base de la confrontation de leur position avec celles des autres acteurs, notamment sur la base des informations reçues. Ils courent à l'élaboration d'un consensus qui se rapproche le plus possible des scénarios arrêtés dans le cadre de leurs consultations.

### 3.2.4. Partenariat

Le travail partenarial permet à toutes les parties prenantes, notamment les patients citoyens partenaires de coélaborer les différentes options de solution. Ici, toutes les pistes envisagées sont formulées de manière participative et refléter une collaboration effective entre toutes les parties prenantes.

## 3.3. Prise de décision

Cette étape du cycle des politiques publiques a pour objectif l'adoption d'une solution parmi celles formulées à l'étape précédente. La place et le rôle des patients citoyens partenaires sont également à clarifier en rapport avec les variables information, consultation, collaboration et partenariat. L'engagement des patients citoyens à ce stade renforce la transparence du processus participatif en permettant aux patients de voir comment leurs contributions ont pu informer les décideurs publics vers une décision finale.

### 3.3.1. Information

Les patients citoyens partenaires appelés à participer au processus de prise de décision doivent disposer de toutes les informations sur les options, les buts poursuivis, les résultats escomptés (objectifs généraux et spécifiques de la politique ou du programme), et les instruments de politique susceptibles d'être utilisés dans le cas d'espèce.

### 3.3.2. Consultation

Prenant en compte les solutions possibles co-élaborées avec les autres acteurs et en les confrontant avec les options, buts poursuivis, résultats escomptés présentés sur la table de prise de décision, des discussions entre
patients citoyens partenaires permettront à ceux-ci de décider du choix optimal répondant le mieux à leurs valeurs, préférences et objectifs de santé. Ceux-ci pourraient faire appel à des personnes dans leur cadre restreint de discussion afin de mieux formuler leur choix décisionnel optimal (une décision optimale qui se rapprocherait le mieux du scénario idéal et dont les avantages seraient supérieurs aux inconvénients).

### 3.3.3. Collaboration

Le cadre collaboratif de prise de décision regroupant toutes les parties prenantes offre aux patients citoyens partenaires la possibilité de faire valoir leur solution optimale. L'objectif d'une prise de décision consensuelle renforce le rôle des patients citoyens partenaires qui peuvent dès lors mieux défendre leur choix, et s'assurer par la même occasion que la décision finale reflète au mieux leurs valeurs, leurs préférences et les objectifs attendus eu égard de l'enjeu.

### 3.3.4. Partenariat

Pour que le partenariat décisionnel soit effectif et authentique, les patients citoyens partenaires doivent être impliqués dans le processus de prise de décision, dans l'élaboration du contenu de la politique et dans le choix de l'instrument de politique. Cela suppose qu'en cas de vote par exemple, la voix des patients citoyens partenaires devrait être aussi prépondérante que celles des acteurs politico-administratifs pour ne parler que de ceux-ci qui très souvent assurent le leadership dans les processus de prise de décision.

## 3.4. Mise en œuvre

La mise en œuvre d'une politique est le moment où la décision prise se confronte à la réalité du terrain (Hill & Hupe 2008). Les patients citoyens partenaires sont des ressources pertinentes et complémentaires susceptibles de contribuer à une mise en œuvre efficiente et effective des politiques de santé.

### 3.4.1. Information

Pour que les patients citoyens partenaires occupent une place significative et jouent un rôle pertinent dans la mise en œuvre des politiques de santé, ils disposent de toutes les informations relatives aux activités à mener ainsi que sur les qualifications/compétences requises pour les différents postes au sein des équipes mobilisées à cet effet. Les patients citoyens partenaires sont, certes, des bénéficiaires des politiques de santé. Toutefois, ils peuvent être également des partenaires dans la mise en œuvre des politiques. Pour ce faire, l'accès à l'information est une donnée capitale.

### 3.4.2. Consultation

Dans l'optique de participer aux activités de mise en œuvre des politiques de santé, les patients citoyens partenaires peuvent se consulter entre eux et désigner des pairs disposant des qualifications/compétences requises et susceptibles d'être impliqués dans les activités de mise en œuvre.

### 3.4.3. Collaboration

La dimension collaborative de la mise en œuvre des politiques de santé peut être matérialisée par l'implication des patients citoyens partenaires (désignés lors de la consultation) dans toutes les activités prévues dans le cadre de l'implantation de la politique. Cet engagement des patients citoyens partenaires doit se faire à tous les niveaux de la mise en œuvre.

### 3.4.4. Partenariat

À ce niveau, le partenariat se concrétise par la participation des patients citoyens partenaires à la coordination de la mise en œuvre de la politique ou du programme d'une part, et leur implication dans l'atteinte des objectifs généraux et spécifiques d'autre part.
## 3.5. Évaluation

L'évaluation participative est déjà une pratique ancrée dans le domaine des soins de santé (Ridde 2006, Simard 2005). En matière de politique publique, les patients citoyens partenaires sont des parties prenantes incontournables dans le processus d'évaluation. À cet égard, leur place est indéniable dans le processus et ils ont, de ce fait, un rôle majeur à jouer.

### 3.5.1. Information

Afin de permettre aux patients citoyens partenaires de faire un suivi évaluatif de la mise en œuvre d'une politique de santé et de repérer les avancées, les stagnations ou régressions éventuelles, il est indiqué de mettre en place un centre d'information pour les patients et citoyens. Ce centre regroupe toutes les informations concernant la mise en œuvre de la politique et documente toutes les autres étapes antérieures. Il peut prendre une forme virtuelle comme, par exemple, un site internet avec une dimension interactive.

### 3.5.2. Consultation

À ce niveau, les patients citoyens partenaires sont impliqués dans l'élaboration du mandat de l'évaluation (définition des objectifs de l'évaluation, de la finalité et des méthodes évaluatives) ainsi que pour le choix de l'évaluateur.

### 3.5.3. Collaboration

Dans le processus d'évaluation, les patients citoyens partenaires s'impliquent comme répondants soit en tant que bénéficiaires, soit en tant que parties prenantes de la mise en œuvre. Dans la même veine, ils sont amenés à réaliser une rétroaction par rapport au rapport préliminaire d'évaluation. Ces voies d'engagement des patients citoyens partenaires dans l'évaluation de la politique de santé permettent par exemple à ceux-ci de percevoir l'impact de leur participation à la mise en œuvre de la politique.

### 3.5.4. Partenariat

En tant que partenaire et partie prenante à part entière, les patients citoyens partenaires sont impliqués dans le processus d'adoption du rapport. Cela permet un apprentissage social dont l'objectif est l'amélioration de la politique et des processus inhérents aux différentes phases du cycle des politiques publiques.

## CONCLUSION

Cet article apporte des éclairages supplémentaires par rapport aux contributions potentielles du Modèle de Montréal à l'amélioration du système de santé et de services sociaux. Sur le plan micro, les différentes variables d'analyse proposées par Pomey & coll. (2015) permettent d'examiner l'engagement continu entre le personnel soignant et le patient qui devient de ce fait à la fois un acteur incontournable du système de soins et un membre de l'équipe de soins. En prenant en compte les choix, préférences et valeurs du patient ainsi que ses savoirs expérientiels en matière santé, cette interaction entre patient et personnel soignant contribue à l'amélioration du système de santé. Sur le plan méso, le modèle propose des axes d'analyse portant sur l'implication du patient citoyen partenaire dans la gouvernance des établissements hospitaliers et des administrations de santé, notamment en ce qui concerne la mise en place des services et soins de santé et médico-sociaux. La prise en compte des besoins, attentes et objectifs de santé des patients et des citoyens concourt à une meilleure organisation des soins et services, à l'amélioration de la qualité des services sanitaires et *in fine* à l'amélioration de la santé des populations.

L'implication du patient partenaire au niveau macro, c'est-à-dire au niveau des politiques publiques, constitue la problématique centrale de cet article. L'examen du niveau macro du Modèle de Montréal montre que la co-construction ou la co-élaboration s'apparente à une seule des cinq phases du cycle de politique publique à savoir l'étape de la formulation. Certes, les auteurs, dans leurs développements, ont mentionné des termes tels que « développement (élaboration) », « mise en œuvre » et « évaluation ». Toutefois, ces termes n'apparaissent pas dans le modèle. Dans la même veine, la place et/ou le rôle que pourraient occuper et/ou jouer les patients partenaires dans le cadre de la mise en œuvre et de l'évaluation des politiques de santé ne sont pas clarifiés. Cela prête à confusion dans la mesure
où cela supposerait que la co-construction d'une politique publique regroupe son développement, sa mise en œuvre et son évaluation. Ce qui amène à considérer que la seule phase du cycle des politiques publiques qui a été présenté dans le Modèle de Montréal est celle de la formulation (élaboration).

Cet apport justifie la pertinence de cet article qui propose un enrichissement du niveau macro du Modèle de Montréal de manière à le rendre plus en phase avec le cycle des politiques publiques qui s'articule autour de cinq étapes à savoir la mise sur agenda, la formulation, l'adoption, la mise en œuvre et l'évaluation.

Le postulat qui oriente cet article part de l'idée selon laquelle l'implication du patient partenaire dans les politiques publiques de santé ne peut être intégrale et optimale que si l'engagement des patients citoyens est effectif dans les cinq phases du cycle. Cet engagement continu tout au long du cycle est susceptible de contribuer à l'amélioration du système de santé. C'est de ce postulat que découle l'ajustement proposé au niveau macro du modèle avec notamment la définition de la place que pourrait occuper le patient partenaire ainsi que le rôle que celui-ci pourrait dans les cinq phases.

Enfin, cet article apporte deux contributions théoriques majeures. La première réside dans l'enrichissement et le renforcement du niveau macro du Modèle de Montréal. En effet, après avoir montré que les variables d'analyse de la participation du patient aux politiques publiques (niveau macro) sont simplistes et réductrices, nous proposons un ajustement du modèle d'analyse pour le rendre plus inclusif, plus global et plus favorable à la participation des patients au cycle de vie complet d'une politique publique. À cet égard, notre proposition prend en considération les cinq phases du cycle de politiques publiques. La deuxième contribution consiste à définir clairement la place et le rôle du patient tant au niveau de chaque phase que par rapport aux différentes dimensions de participation (information, consultation, collaboration et partenariat).

Références

Adandjesso K-E-A. (2024), L'élaboration et la mise en œuvre des politiques de santé au Québec : entre modèle patient partenaire et gouvernance intersectorielle. » *Revue des Sciences de Gestion*, 3, 327, p. 31-41.

Anderson, J-E. (1979), *Public Policy-Making*. 2d ed. New York, Holt, Rinehart and Winston.

Batifoulier P., Domin J-P., Gadreau M. (2008), Mutation du patient et construction d'un marché de la santé : L'expérience française, *Revue française de socio-économie*, 1, p. 027-046.

Baumann M., Chauvel L., Odero A., Paccoud I., Le Bihan E., Baumann-Croisier P. (2020), *Orienter les soins vers le patient partenaire*. Un livre blanc pour la Grande Région, Liège, INTERREG APPS.

Bertezene S. (2024), Introduction au dossier spécial. Démocratie en santé et pouvoir d'agir des usagers, *La Revue des Sciences de Gestion* 327, 1, p. 15-16.

Boivin A., Flora L., Dumez V., L'espérance A., Berkesse A., Gauvin F-P. (2017), Co-construire la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du modèle de Montréal, *La participation des patients. Paris : Éditions Dalloz, collection Normes Juridiques et Éthique Biomédicale*, p. 11-23.

Bouchard N. (2016), The dark side of public participation: Participative processes that legitimize elected officials' values », *Canadian Public Administration* 59, 4, p. 516-37.

Boucher A. (2017), Power in elite interviewing: Lessons from feminist studies for political science, *Elsevier*, 62, p. 99-106 in Vol. 62.

Bourmaud, A., Piot de Villars E., Renault-Teissier E. (2022), Patient partenaire et éducation thérapeutique en cancérologie, *Bulletin du Cancer*, 109, 5, p. 588-97.

Bousquet F., Ghadi G. (2017), La participation des usagers aux systèmes de santé : un tour d'horizon international. *Revue française des affaires sociales*, 1, p. 116-27.

Bouznah S. (2020) La médiation transculturelle : Pratiques et fondements théoriques, *L'Autre*, 21, 1, p. 20-29.

Brosseau M. & Verma J. (2011), Engaging patients to improve healthcare quality, *Healthcare Quarterly* (Toronto, Ont.) 14(3):16-18.

Caniard E. (2000), *La place des usagers dans le système de santé*, Paris, Secrétariat d'État à la santé.

Caradec V. (2020), La politique de la dépendance. In Le Berre R. (dir) *Manuel de soins palliatifs*. Vol. 5e éd., *Guides Santé Social*, Paris, Dunod. p. 115-25

Carman K-L., Dardess P., Maurer M., Sofaer S., Adams K., Bechtel C., Sweeney J. (2013), Patient and family engagement: a framework for understanding the elements and developing interventions and policies, *Health affairs*, 32, 2, p. 223-31.
Cobb, R. W., et C. D. Elder. 1972. *Participation in American Politics: The Dynamics of Agenda-building*. Allyn and Bacon.

Coleman S., Gøtze J. (2001). *Bowling together: Online public engagement in policy deliberation*. Hansard Society London.

Contandriopoulos A-P, Denis J-L, Touati N., Rodriguez C. (2001) Intégration des soins : dimensions et mise en œuvre, *Ruptures, revue transdisciplinaire en santé* 8, 2, p. 38-52.

Desclaux A. (2003), *Stigmatisation, discrimination : que peut-on attendre d'une approche culturelle ?* UNESCO.

Faure A. (1995), La construction du sens dans les politiques publiques : débats autour de la notion de référentiel », Paris, Le Harmattan.

Flora L., Berkesse A., Payot A., Dumez V., Karazivan P. (2016), L'application d'un modèle intégré de partenariat-patient dans la formation des professionnels de la santé : vers un nouveau paradigme humaniste et éthique de co-construction des savoirs en santé, *Journal international de bioéthique*, 27, p.59-72.

Forest P-G., Abelson J., Gauvin J-P., Martin E, Eyles J. (2003), Participation et publics dans le système de santé du Québec. *Le système de santé au Québec. Organisations, acteurs et enjeux, Québec, Les Presses de l'Université Laval*, p. 175-200.

Fung A. (2015), Putting the public back into governance: The challenges of citizen participation and its future, *Public administration review* 75, 4. p. 513-22.

Garraud P. (1990) Politiques nationales : Élaboration de l'agenda. *L'Année sociologique*, 40, p. 7-41.

Garraud P. (2014), *Agenda/Émergence, in Boussaguet, L., Jacquot, S., Ravinet, P. (dir), Dictionnaire des politiques publiques. Vol. 4e éd.*, Paris, Presses de Sciences Po, p. 58-67

Gauvin F-P., Martin E., Forest P-G., Abelson J. (2009), L'expérience citoyenne dans la gouvernance du système de santé et de services sociaux au Québec, *Santé, société et solidarité*, 8, 2, p.45-50.

Godbout J. (1983), *La participation contre la démocratie*. Éditions coopératives A. Saint-Martin.

Godrie B. (2016), Révolution tranquille. L'implication des usagers dans l'organisation des soins et l'intervention en santé mentale, *Revue française des affaires sociales*, 2, p.89-104.

Gouvernement du Québec. (2021), Reconnaître pour mieux soutenir plan d'action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2021-2026.

Graham S., Brookey J. (2008), Do patients understand? *The permanente journal* 12,3, p.67.

Hassenteufel P. (2011), *Sociologie politique : l'action publique*. Paris, Armand Colin.

Hassenteufel P. (2021), *Sociologie politique de l'action publique-3e éd*. Paris, Armand Colin.

Hill M., Hupe P. (2008), *Implementing Public Policy: An Introduction to the Study of Operational Governance*, Sage Publications.

Hoerni B., Bouscharain J.-P. (2001), Arrêt Teyssier de la Cour de cassation, 28 janvier 1942 : quelques remarques sur une décision oubliée, *Histoire des sciences médicales* 35,3, p. 299-304.

Jacob S. (2009), Opération chloroforme ou la réinvention de l'État rationnel : l'évaluation et les données probantes, *Criminologie* 42, 1, p. 201-23.

Jaillon P., Demarez J-P. (2008), L'histoire de la genèse de la loi Huriet-Sérusclat de décembre 1988-Loi sur la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales, *Médecine/sciences* 24,3, p. 323-27.

Jenkins-Smith H.-C., Sabatier A.-P. (1994), Evaluating the Advocacy Coalition Framework, *Journal of Public Policy* 14, 2, p. 175-203.

Jobert B. (1992), Représentations sociales controverses et débats dans la conduite des politiques publiques, *Revue française de science politique*, p. 219-34.

Jones C.-O. (1984), *An introduction to the study of public policy*, Brooks/Cole Pub. Co., Monterey, Calif.

Karazivan P., Dumez V, Luigi F., Pomey M.-P; Del Grande C., Ghadiri D.-P, Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebe P. (2015), The patient-as-partner approach in health care: a conceptual framework for a necessary transition, *Academic Medicine*, 90, 4, p. 437-41.

Kingdon J.-W. (1995), *Agendas, Alternatives and Public Policies*. 2nd Edition. New York: Harper & Collins.

Lefèvre T., d'Ivernois J. F., De Andrade V., Crozet C., Lombrail P., Gagnayre R. (2014), What do we mean by multimorbidity? An analysis of the literature on multimorbidity measures, associated factors, and impact on health services organization, *Revue d'épidémiologie et de santé publique*, 62, (5), p. 305-14.

Lemieux V. (1998), *Les coalitions : liens, transactions et contrôles*, Paris, Presses universitaires de France.

de Maillard J., Kübler D. (2016). Les processus de mise à l'agenda in *Analyser les politiques publiques*, Presses universitaires de Grenoble, p. 23-47.
Michel P., Brudon A., Pomey M.-P., Durieu I., Baille N., Schott A. M., Dadon I., Saout C., Kouevi A., Blanchardon F. (2020), Approche terminologique de l'engagement des patients: point de vue d'un établissement de santé français, *Revue d'épidémiologie et de Sante Publique*, 68, (1), p. 51-56.

Nakhli N. (2000), *La limitation des ressources et son impact sur le droit à l'accessibilité aux services de santé*, Montréal, Université de Montréal.

Ogien A. (1998), *Les conditions de la mesure de l'efficacité en matière de santé. Une analyse de la mise en œuvre des références médicales opposables*, Paris, MIRE.

Pétré B., Scholtes B., Voz B., Ortiz Halabi I., Gillain N., Husson E., Guillaume M., Bragard I. (2018), L'approche patient partenaire de soins en question, *Revue Médicale de Liège*, 73, 12, p. 620-625.

Plottu B., Plottu E. (2009), Contraintes et vertus de l'évaluation participative, *Revue française de gestion*, 192, (2), p. 31-58.

Pomey M.-P., Bush P. L., Demers-Payette O., L'Espérance A., Lochhead L., Ganache I., et Roy D. (2021), Developing recommendations for the diagnosis and treatment of Lyme disease: the role of the patient's perspective in a controversial environment, *International Journal of Technology Assessment in Health Care*, 37, (1).

Pomey, M.-P., Flora L., Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarges B., Clavel N., Jouet E. (2015) Le Montréal model : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé, *Santé Publique*, S1, (HS), p. 41-50.

Québec (1995), *Prévenir, dépister, contrer la violence conjugale : Politique d'intervention en matière de violence conjugale*, 2, Ministères de la Santé et des Services sociaux, de la Justice, de la Sécurité publique et de l'Éducation et secrétariats à la Condition féminine et à la Famille.

Ridde V. (2006), *Suggestions d'améliorations d'un cadre conceptuel de l'évaluation participative*, *Canadian Journal of Program Evaluation*, 21, (2), p. 1-23.

Robert E., Ridde V. (2016), Quatre principes de recherche pour comprendre les défis des systèmes de santé des pays à faible et moyen revenu, *Canadian Journal of Public Health*, 107, p. 362-365.

Sabatier P. A. (2014), Advocacy Coalition Framework (ACF), in *Dictionnaire des politiques publiques*, Paris, Presses de Sciences Po, p. 49-57.

Saraga M. (2018), Transparence, transfert et patient partenaire, *Psycho-Oncologie*, 12(1), p. 24-28.

Schärlig A. (1985), *Décider sur plusieurs critères : panorama de l'aide à la décision multicritère*, EPFL Press.

Simard P. (2005), *Perspectives pour une évaluation participative des villes et villages en santé*, Institut national de santé publique du Québec. Canada, https://coilink.org/20.500.12592/vttzrn, consulté le 24 août 2024.

Smith A. (2000), Policy Networks and Advocacy Coalitions: Explaining Policy Change and Stability in UK Industrial Pollution Policy? *Environment and Planning: Government and Policy* 18, (1), p.95-114.

Snow R., Humphrey C., Sandall J. (2013), What happens when patients know more than their doctors? Experiences of health interactions after diabetes patient education: a qualitative patient-led study, *BMJ open*, 3, (11).

Surel, Y. (1998), Idées, intérêts, institutions dans l'analyse des politiques publiques, *Pouvoirs*, p. 161-78.

Surel, Y. (2000), L'intégration européenne vue par l'approche cognitive et normative des politiques publiques, *Revue française de science politique*, 50, (2), p. 235-54.

Tabuteau, D., Laude A. (2016), *Les droits des malades*, Paris, Presses Universitaires de France, « Que sais-je ? » n° 4015.

Thibault, A. (2007), La participation publique et la gouvernance du système de santé et de services sociaux, *Le système socio-sanitaire au Québec*, p. 417-29.

Tourette-Turgis, C. (2010), Savoirs de patients, savoirs de soignants : la place du sujet supposé savoir, *Usagers-experts : la part du savoir des malades dans le système de santé*, 1, (58-59), p.137-53.

Tourniaire N., Leseur J., Roy A., de la Motte Rouge A., Pougheon Bertrand D. (2023), Comment intégrer un patient partenaire dans une équipe de soins ? *Santé publique* 35, (3), p. 285-295.

Tremblay, M. (2006), Les quatre dimensions du « contrat de participation citoyenne » pour définir, orienter et évaluer la contribution du public, *Le système sociosanitaire au Québec : gouvernance, régulation et participation*, p. 431-50.

Tremblay, M. (1999), Une démocratie en santé : utopie ou réalité, in Fortin, P. (dir.), *La réforme de la santé au Québec*, Montréal, Fides, p. 77-131.
# Faut-il jeter le bébé avec l'eau du bain ?
Une analyse du rapport de l'IGAS sur la qualité de l'accueil et la prévention de la maltraitance dans les crèches (2023)

**Mylène BAPST**

Chargée de recherche en psychologie, PSInstitut & Crèche de l'Observatoire, Strasbourg
Chercheure associée SuLiSoM (UR 3071 Université de Strasbourg)

mylene.bapst@gmail.com

**Daria DRUZHINENKO-SILHAN**

Chargée de recherche en psychologie, PSInstitut
Chercheure associée SuLiSoM (UR 3071 Université de Strasbourg)

**Sahika PAT-HERRMANN**

Chargée de recherche en sciences sociales, PSInstitut & Crèche de l'Observatoire, Strasbourg

**Patrick SCHMOLL**

Psychologue et anthropologue, Directeur scientifique PSInstitut

**Résumé**

L'article effectue une relecture du rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) sur la qualité de l'accueil et la prévention de la maltraitance dans les crèches (2023). Il en analyse la méthodologie, en reprend les conclusions et les préconisations, souligne une pertinence limitée par le périmètre de l'étude (qui écarte notamment les contraintes économiques pesant sur les établissements), et identifie les pistes de recherche permettant d'envi-sager des solutions pour un meilleur accueil du jeune enfant.

**Abstract**

*Should we throw the Baby out with the Bathwater? An Analysis of the IGAS Report on the Quality of Child-care Facilities and the Prevention of Mistreatment in Nurseries (2023)*

This article reviews the report by the french General Inspectorate of Social Affairs (IGAS) on childcare facilities and the prevention of mistreatment in nurseries (2023). It analyses the methodology, takes up the conclusions and recommendations, highlights the limited relevance of the scope of the study (which, in particular, ignores the eco-nomic constraints weighing on establishments), and identifies avenues of research that could lead to solutions for better care for young children.

**Mots-clés**

Établissements d'accueil du jeune enfant (EAJE) – IGAS – Maltraitance – Prévention – Méthodologie d'enquête – Co-éducation

**Keywords**

Childcare Facilities – IGAS – Mistreatment – Prevention – Investigation Methodology – Coeducation

Le 22 juin 2022, la petite Lisa, 11 mois, meurt empoisonnée par une employée de la crèche qui l'employait à Lyon. Cet évènement dramatique propulse sur le devant de la scène médiatique la gestion des établissements d'accueil du jeune enfant (EAJE) et suscite l'émotion des professionnels du secteur et des nombreux parents qui leur
confient leurs enfants. L'évènement fait écho, par surcroît, aux réactions qu'avaient suscité quelques mois plus tôt la publication d'une enquête journalistique sur les maltraitances à l'égard d'un autre public vulnérable, celui des personnes âgées<fnref n="1" />.

Au-delà du fait divers isolé, impliquant la personnalité ou la situation particulière d'une employée, l'évènement interroge en effet le fonctionnement général de l'accueil du jeune enfant en France. La crèche où travaillait l'employée est une micro-crèche privée, affiliée à un réseau de crèches franchisées, fonctionnant sous le régime du décret n° 2010-613 du 7 juin 2010 instaurant la possibilité pour des opérateurs privés d'ouvrir des établissements accueil-lant des enfants dans de petites unités. La question est d'une certaine façon la même que pour les Établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) : les contraintes d'une gestion marchande sont-elles compatibles avec un accueil de qualité de publics fragiles ?

C'est dans ce contexte qu'un mois après, par lettre de mission du 25 juillet 2022, le ministère des Solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées demande à l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) d'effectuer une évaluation des processus et des mesures mis en œuvre afin de garantir la sécurité et la bientraitance des enfants accueillis en EAJE. L'enquête est menée au cours du second semestre 2022 et l'IGAS rend son rapport en mars de l'année suivante (IGAS 2023).

Le rapport décrit une qualité d'accueil « très disparate », une situation pouvant entraîner des « carences dans la sécurisation affective et dans l'éveil » des tout-petits. Malgré des formulations prudentes, qui admettent notamment les limites de la représentativité de l'enquête, les préconisations sont affirmées : l'IGAS recommande notamment un renforcement du taux d'encadrement des enfants, une montée en qualification des professionnels, une subordination du financement à des contrôles plus fréquents. Cependant, ces recommandations ne tiennent pas compte du surcoût qu'impliquerait éventuellement leur application pour les établissements aussi bien que pour la Protection maternelle et infantile qui manque déjà de moyens. Elles sont formulées dans un contexte où il manque en France encore 200 000 places d'accueil, situation qui ne peut qu'encourager une extension du secteur privé, et qui a déjà conduit le gouvernement à augmenter de 10 à 12 enfants la capacité d'accueil maximale autorisée des micro-crèches (décret n° 2021-1131 du 30 août 2021) ; contexte dans lequel, par surcroît, le personnel fait défaut dans près de la moitié des crèches, ce qui a motivé le gouvernement à assouplir les conditions de diplômes pour exercer en crèche (arrêté du 29 juillet 2022 publié au JO le 4 août 2022). Ce rapport suscite les réactions des organisations représentatives du secteur<fnref n="2" />, qui insistent pour que ne soit pas jetée l'opprobre sur l'ensemble des établissements : les dysfonctionnements alarmants ne concerneraient qu'une proportion infime des acteurs. Ces acteurs de la profession ne peuvent qu'accueillir favorablement les propositions, puisqu'elles vont dans le sens d'une meilleure qualité de l'accueil et de la prévention des risques, mais ils soulignent les contraintes qui pèsent déjà sur le secteur, et souhaitent en conséquence que soient interrogées les politiques publiques dans leur ensemble... et que, bien sûr, les financements suivent.

PSInstitut déploie depuis quelques années un axe de recherche en psychologie et en sciences sociales dans le champ du développement de l'enfant, à travers différents programmes sur contrat : sur l'obésité, avec un accent sur l'obésité infantile (Druzhinenko-Silhan & Schmoll 2023b) ; sur les violences familiales (Metz & Druzhinenko-Silhan 2021, Metz & al. 2022, Le Corre 2023, Bapst & al. 2024) ; plus récemment sur les parentalités précoces. La société a par ailleurs participé à la création en 2019 d'une micro-crèche, la Crèche de l'Observatoire à Strasbourg, en réseau avec deux autres crèches indépendantes. Elle s'est donc sentie directement interpellée par la publication de ce rapport et a souhaité contribuer à la réflexion dans le champ de l'accueil du jeune enfant, par une démarche de recherche.

Le présent article constitue une première étape de cette recherche. Il propose d'effectuer une relecture du rapport de l'IGAS pour en analyser la méthodologie, en reprendre les conclusions et les préconisations, souligner une pertinence limitée par le périmètre de l'étude (qui écarte notamment les contraintes économiques pesant sur les

<footnote n="1">1. V. Castanet (2022), *Les Fossoyeurs. Révélations sur le système qui maltraite nos aînés*, Paris, Fayard. Ouvrage publié en janvier 2022 à la suite d'une enquête de trois ans mettant en cause les EHPAD du groupe Orpea, et plus généralement les contradictions entre recherche de profits et qualité des soins due aux résidents.</footnote>

<footnote n="2">2. https://lesprosdelapetiteenfance.fr/rapport-igas-sur-les-creches-les-premieres-reactions-du-secteur-de-la-petite-enfance</footnote>
établissements), et identifier les pistes de recherche permettant d'envisager des solutions pour un meilleur accueil du jeune enfant.

# L'APPROCHE MÉTHODOLOGIQUE DU RAPPORT DE L'IGAS

Bien que l'enquête soit missionnée un mois après un évènement dramatique, le rapport de l'IGAS n°2022-062R intitulé « Qualité de l'accueil et de la prévention de la maltraitance dans les crèches » n'est pas commandé que par l'actualité. Il s'inscrit dans la continuité des préoccupations autour de l'accueil du jeune enfant. Quelques années plus tôt, le Rapport Giampino (Giampino 2017) et le Texte cadre national pour l'accueil du jeune enfant<fnref n="3" /> posaient les bases et les principes d'un accueil de qualité dans le domaine de la toute petite enfance. L'objectif de la mission est d'évaluer les dispositifs garants de la sécurité et de la bientraitance des enfants accueillis dans les établissements d'accueil du jeune enfant (EAJE). En 2021 en France, 18% des enfants de moins de 3 ans sont gardés au sein d'un EAJE et 74% des parents sont « pleinement satisfaits » des conditions d'accueil (DREES 2021). Néanmoins, le constat du rapport IGAS est que la qualité d'accueil est hétérogène sur le territoire français. Certains établissements de qualité sont portés par une réflexion pédagogique et d'autres ont une qualité très dégradée. Or, on sait que la dégradation de la qualité a des répercussions sur le développement psycho-affectif de l'enfant (Violon & Wendland 2021). Durant l'enquête de l'IGAS, de nombreux faits de violences, de maltraitances ou de négligence sont pointés par les professionnels et les directeurs des crèches.

La méthodologie adoptée par l'IGAS a été multidimensionnelle et comprenait plusieurs axes d'investigation. Les annexes fournies avec le rapport offrent une transparence qu'il faut souligner, elle permet de comprendre la méthodologie employée et de reprendre les résultats bruts.

Le premier axe méthodologique comprend des auditions et des rencontres. L'équipe de la mission a auditionné une vaste gamme d'acteurs nationaux comprenant des administrations, des fédérations, des syndicats, des gestionnaires de crèches, des chercheurs et des experts. Ces interactions ont permis de collecter des avis diversifiés sur la situation actuelle de l'accueil des jeunes enfants. La diversité des personnes rencontrées est intéressante, tant elle permet une lecture d'ensemble de ce qui est nommé « la qualité de l'accueil » du petit enfant dans les EAJE.

Le deuxième axe concerne des visites de terrain. La mission s'est rendue dans huit départements différents pour rencontrer les administrations locales et visiter un échantillon d'EAJE. Malgré l'impossibilité d'assurer une représentativité des crèches du territoire français, ces visites ont permis une immersion directe et une observation des pratiques sur place. Ce point fort du rapport offre une perspective inédite de première main sur la réalité du terrain.

Le troisième axe méthodologique est la passation de questionnaires. À partir des observations sur le terrain, trois questionnaires ont été construits en impliquant, dans la rédaction des questions, les experts issus du public visé. Cela a permis de bien cerner les préoccupations de chacun des trois échantillons (direction, personnel, parents). Les trois questionnaires ont été diffusés à l'échelle nationale, et ont reçu respectivement 5 275 réponses de la part des directeurs d'établissements, 12 545 des professionnels de l'accueil, et 27 671 des parents. Ces questionnaires ont été conçus pour aborder des aspects spécifiques de la gestion quotidienne, des interactions avec les enfants et des pratiques éducatives. Ils permettaient aux informateurs de rédiger leurs observations, qui ont donc pu servir de matériau qualitatif pour compléter l'approche quantitative et enrichir l'analyse des types de dysfonctionnements dans les crèches. Bien que n'ayant pas été conçus pour permettre une représentativité statistique, ils offrent un aperçu précieux des perceptions et des expériences des différents acteurs impliqués.

Enfin, l'analyse des données a intégré une approche qualitative pour identifier des motifs récurrents et des tendances significatives. Les thèmes fréquents ont été explorés en profondeur pour comprendre les variations dans la qualité de l'accueil et les risques de maltraitance.

<footnote n="3">3. Publié en 2017 : https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/accueil_jeune_enfant_cadre_national.pdf</footnote>
# PRINCIPAUX RÉSULTATS ET PRÉCONISATIONS

Le rapport de l'IGAS souligne l'hétérogénéité de la qualité de l'accueil dans les EAJE, avec des exemples de très bonnes pratiques ainsi que des cas où la qualité est fortement compromise. Or, « la dégradation de la qualité peut entraîner des carences dans la sécurisation affective et dans l'éveil des enfants, autant qu'un épuisement des professionnels, qui ne parviennent plus à accueillir les enfants dans les conditions requises » (IGAS 2023, p. 4). Le rapport note en particulier ce qu'il qualifie de « facteur aggravant », et dont on devra se demander s'il n'est pas plus précisément un facteur causal : « La pénurie de professionnels qui touche le secteur constitue un facteur aggravant autant qu'un symptôme. Les faibles niveaux de rémunération, la qualité de vie au travail, le sentiment de ne pas pouvoir accorder à l'enfant le temps dont il a besoin ne permettent pas d'attirer et de fidéliser le personnel » (ibid.).

Considérant que la mission des EAJE est l'accueil de « personnes en situation d'extrême vulnérabilité et d'extrême dépendance », le rapport estime que ce type d'activités implique des conditions de travail adaptées, un temps nécessaire à l'accompagnement de ces personnes, une attention portée à la formation des personnels, à la prévention des risques, à l'évaluation et au contrôle. Les auteurs du rapport dégagent donc sept axes stratégiques nécessaires à la montée en qualité du secteur :

1. Faire du développement et de la sécurité affective de l'enfant un objectif prioritaire de la politique d'accueil du jeune enfant : l'accroissement quantitatif de l'offre est nécessaire (il manque des places en crèches) mais il doit se faire sous condition d'un renforcement de la qualité de l'accueil.

2. Inscrire dans les objectifs de la branche famille une trajectoire vers des standards de qualité, distinct des standards de sécurité : cette proposition plaide pour un rehaussement du niveau des normes d'encadrement (actuellement 1 professionnel pour 5 enfants qui ne marchent pas ou 8 qui marchent) et de qualification des professionnels.

3. Œuvrer à une montée en qualification globale des professionnels, en lien avec le secteur de la recherche. Le rapport décline cet axe selon trois directions : renforcer la formation continue, faire monter les diplômes du niveau CAP vers le niveau IV (brevet professionnel), et associer aux centres de formation les laboratoires de recherche spécialisés dans la petite enfance.

4. Faire de la qualité le point central du financement. Les auteurs du rapport ne formulent pas de préconisation précise sur ce point, qui revient pourtant à conditionner le financement à la qualité de l'accueil.

5. Renforcer et rénover le contrôle et l'évaluation. Les mesures de cet axe impliquent un renforcement des effectifs des PMI qui en seraient chargées.

6. Structurer le pilotage du secteur au niveau local et national : le rapport suggère que les comités départementaux de service aux familles soient investis d'une mission de pilotage et d'animation de la qualité.

7. Penser la question de la maltraitance dans les établissements et renforcer la prévention des risques. L'hypothèse de l'ensemble du rapport est que le renforcement de la qualité permet de diminuer les risques de maltraitance.

Le maître-mot du rapport est la « qualité de l'accueil ». Le terme n'est pas défini précisément, mais les rapporteurs s'appuient sur les avancées de la recherche scientifique dans le champ de la petite enfance, qui ont permis l'émergence d'un modèle d'éveil et d'éducation appuyé sur la singularité de l'enfant et de ses besoins (notamment le « Rapport des 1000 premiers jours »<fnref n="4" />). La qualité d'accueil doit s'évaluer à partir de la reconnaissance de l'enfant « comme une personne vulnérable et dépendante qui ne peut être manipulable comme un objet de soin mais doit être considérée comme un sujet de relation » (IGAS 2023, p. 18), du respect du rythme de l'enfant, de la motricité libre, de l'accompagnement à l'autonomie, de l'intention pédagogique centrée sur l'éveil de l'enfant et de l'accompagnement de ses expérimentations dans des milieux divers. Cette attention implique une présence suffisamment effective et sécurisante auprès des enfants, par l'amélioration des normes relatives aux taux d'encadrement et à la qualification des professionnels, l'amélioration du bâti et des aménagements des crèches, un renforcement des contrôles, et un aménagement des modes de financement.

<footnote n="4">4. Publié en 2020 : https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport-1000-premiers-jours.pdf</footnote>
# LES POINTS FAIBLES DE LA MÉTHODOLOGIE : UNE SOURCE DE BIAIS

Les préconisations du rapport visent à établir un cadre plus robuste pour l'accueil des jeunes enfants en France, en mettant l'accent sur une amélioration continue de la qualité et une prise en compte plus systématique des risques de maltraitance. Si dans l'ensemble le rapport est réalisé de manière très rigoureuse avec une attention particulière aux facteurs qui peuvent influer sur la qualité d'accueil et contribuer à la maltraitance dans les crèches, un certain nombre de questions méthodologiques peuvent néanmoins être soulevées.

1. Le paragraphe [3] de la synthèse du rapport résume la manière dont l'investigation a été conduite, mais on remarquera que les termes « méthode » ou « méthodologie » sont absents de l'ensemble du texte. Comme précisé plus haut, l'enquête a consisté en des rencontres avec des responsables et professionnels d'un certain nombre d'établissements, et dans la diffusion de trois questionnaires à destination, respectivement, des directeurs d'établissements, des professionnels assurant l'accueil des enfants, et des parents. Il n'est pas très clair que le dépouillement des données recueillies permette de distinguer entre les différentes catégories d'informateurs, permettant de rapprocher tels propos de tel type d'informateur.

2. *Les entretiens* ont sollicité des cadres d'institutions et d'organisations représentatives du secteur, des dirigeants de réseaux de crèche, des dirigeants et professionnels de crèches. La liste des personnes rencontrées figure en fin de rapport.

Comment les interlocuteurs ont-ils été sélectionnés ? En particulier, par quel canal les responsables et professionnels des crèches ont-ils été contactés ? Ne risque-t-on pas d'avoir une sur-représentation d'interlocuteurs identifiés a priori, en raison de leur poids dans la profession ? Les micro-crèches appartenant à un réseau de franchise n'avaient-elles pas davantage de probabilités que des micro-crèches indépendantes d'être contactées à la suite d'un entretien avec les dirigeants du réseau ? La répartition des crèches selon leur taille est globalement proche de la répartition nationale, à l'exception des très grandes crèches qui sont sur-représentées. Les problèmes organisationnels dont peuvent témoigner les professionnels ne sont pas les mêmes dans un multi-accueil ou une crèche municipale d'une certaine taille et dans une micro-crèche ; ils ne sont pas les mêmes non plus dans une micro-crèche franchisée et dans une micro-crèche indépendante ; et ils ne sont pas les mêmes du point de vue du dirigeant et du point de vue des salariés.

Les entretiens n'ont pas sollicité de parents : c'est une donnée qualitative qui aurait pu être précieuse.

3. *Les questionnaires* sont-ils représentatifs des populations concernées ?

La diffusion d'un questionnaire en ligne ou par internet pose le problème du biais désormais classiquement relevé les concernant. On sait les différences de culture numérique dans la population, qui peuvent affecter les questionnaires adressés aux parents. Mais le biais principal est dans la diffusion de ces questionnaires, qui s'est nécessairement effectuées par le haut : partis des organisations professionnelles du secteur et des directions de réseaux de franchisés, ils ont été communiqués aux dirigeants de crèches, qui ensuite en ont informé leur personnel et les parents. Les blocages possibles aux différentes étapes de cette circulation de l'information sont multiples, et probablement plus sensibles dans les petites organisations que dans les grandes, la gestion au quotidien d'une micro-crèche étant davantage prise par les urgences du quotidien.

Les questionnaires eux-mêmes proposent des questions fermées pour permettre une quantification. Ils laissent toutefois la place à des possibilités pour l'informateur de s'exprimer en rédigeant des observations. Le matériel récueilli est précieux, les verbatim expriment une large gamme de témoignages et d'opinions. Mais on doit rappeler que, l'initiative étant laissée à l'informateur, ce ne sont pas les mêmes personnes qui ont des facilités à s'exprimer par écrit et oralement ; et que la méthode convient souvent davantage à celles qui ont des opinions négatives à exprimer qu'à celles qui, au fond, n'ont pas grand-chose à dire d'une prestation de service qui les satisfait.

Par ailleurs, la collecte de données s'est déroulée sur une période définie, ce qui assure leur cohérence, mais les réponses pourraient être influencées par des événements spécifiques survenus pendant cette période. Les résultats
risquent par exemple d'avoir été influencés par la période COVID, qui eut avoir eu des répercussions particulières sur les répondants<fnref n="5" />.

Le rapport est prudent sur la représentativité des échantillons, mais après avoir formulé cette réserve, il ne discute pas plus avant la fiabilité et la validité des questionnaires. Ces aspects sont cruciaux pour évaluer la qualité des outils de mesure utilisés. On retrouve à cet égard les effets de flou entourant les notions principales que sont la « maltraitance » et la « qualité d'accueil », pour lesquelles, selon les interlocuteurs, des interprétations différentes peuvent être proposées.

### 4. Les données qualitatives sont sous-exploitées.

L'analyse des données semble se concentrer sur les mesures quantitatives. Les données qualitatives qui ont été recueillies, malgré les réserves que nous venons d'énoncer, pourraient fournir des informations supplémentaires importantes. Il est assez surprenant de constater que les données qualitatives n'ont pas été analysées en profondeur. L'analyse de ce matériau représente certes un travail long, qui, possiblement, n'aurait pu être réalisé dans le temps imparti, mais le choix des rapporteurs es regrettable, car ce matériel aurait pu fournir une compréhension plus nuancée du vécu de chaque catégorie de répondants.

Il serait ainsi utile de savoir comment les réponses incomplètes ou les non-réponses ont été traitées dans l'analyse. En effet, on constate que les réponses fournies ne représentent qu'une partie des répondants. Une autre partie, tout en répondant aux questionnaires, a choisi de ne répondre qu'à certaines questions et cela n'est pas interrogé. Le traitement des non-réponses n'est pas clair alors que dans certaines rubriques leur nombre avoisine 50%<fnref n="6" />. Le questionnaire pour les professionnels de la crèche dans la rubrique « Prévention de la maltraitance » est assez direct : on peut s'interroger sur la pertinence de questions qui risquent de susciter des réponses convenues ou des non-réponses, quand on connaît le fonctionnement des résistances chez les répondants. La variation du nombre de non-réponses d'une rubrique à l'autre n'est pas interprétée non plus. Enfin, on doit constater que les rapporteurs choisissent de parler d'un résultat mais de ne pas mettre en lumière les implications d'un autre<fnref n="7" />.

On peut donc craindre, en résumé, que les orientations de l'analyse et des préconisations, dans les silences couverts par ces quelques faiblesses méthodologiques (et malgré un rédactionnel d'ensemble qui se tient), ne soit influencées par le contexte médiatique et politique qui a suscité la commande de ce rapport.

## LE PÉRIMÈTRE FLOU DE LA MALTRAITANCE

Le rapport de l'IGAS, dans son titre même, établit une équation entre deux termes aux contours qui restent flous : la « qualité de l'accueil » contribue à prévenir la « maltraitance ». Comme il n'est guère contestable que la prévention de la maltraitance, aussi bien que la qualité de l'accueil, doivent être au principe même d'un établissement accueillant un public vulnérable, « en situation de grande dépendance », l'équation n'est pas discutée, et ses termes pas davantage.

Il est important de rappeler que le signifiant « maltraitance » ne revêt pas nécessairement le même sens pour tous les acteurs de la petite enfance : les professionnels (éducatifs pour les uns, gestionnaires pour les autres) et les parents. Les rapporteurs en sont conscients, ils discutent en particulier la notion de « douces violences » (Schuhl 2003, 2014), qui permet d'éclairer les enjeux entre ces différents acteurs. Ces violences subtiles, souvent invisiblesées (punitions humiliantes, propos dévalorisants, et jusqu'au défaut d'explications accompagnant les gestes à

<footnote n="5">5. https://www.lemonde.fr/societe/article/2021/05/08/les-creches-a-l-epreuve-du-covid-19-notre-metier-a-perdu-de-son-essence-avec-la-crise-sanitaire_6079555_3224.html</footnote>

<footnote n="6">6. Dans la rubrique « Prévention de la maltraitance » chez les professionnels (Tome 3, p.128) le nombre de non-réponses atteint 48% mais on ne sait pas de manière générale comment les non-réponses sont traitées alors que cela peut représenter un biais important dans l'analyse des données.</footnote>

<footnote n="7">7. Par exemple, dans le Tome 3, nous découvrons que, pour 40% des parents, la période d'adaptation ne s'est pas bien passée mais cette donnée n'est pas interrogée (p. 23) ; ou que 60 % des parents ne sont pas attentifs aux conseils donnés par les professionnels des crèches, et l'on ne sait pas pourquoi (p. 60) ; etc.</footnote>
l'endroit de l'enfant) posent le problème du dilemme fréquent entre valeurs éducatives, impliquant de prendre du temps, et efficacité recherchée dans la gestion des groupes d'enfants. Comme l'indique le rapport, la notion même de « douces violences » a pu contribuer à euphémiser les difficultés en distinguant ces écarts de la maltraitance proprement dite : certains dirigeants de crèche considèrent que les « douces violences » sont regrettables mais ne sont pas de la maltraitance, ce qui conduit à les banaliser. Mais si, en sens inverse, l'absence de critère objectif de la maltraitance conduit à une définition extensive de celle-ci, comment éviter que soit laissé à chacun le soin d'y mettre sa propre définition, tout devenant possiblement maltraitance et chacun étant susceptible d'en être l'auteur ?

Les rapporteurs soulignent également les facteurs organisationnels. La maltraitance n'est pas que le fait des seuls professionnels en charge pris individuellement, d'où l'on déduirait une individualisation des réponses en termes, notamment, de formation initiale et continue, d'actions de prévention à destination des personnels, etc. Les témoignages recueillis évoquent les contraintes règlementaires et de rentabilité qui pèsent sur l'organisation, et impactent les conditions de travail. L'espace de travail, l'organisation des tâches, les pressions de la direction, les faibles niveaux de rémunération, etc. engendrent la fatigue et peuvent être la source structurelle de maltraitances, d'abord sur le personnel, et par suite sur les enfants.

Les relations de causes à effets sont cependant évaluées par les rapporteurs à l'aune de la mission qui leur a été confiée, laquelle comporte un filtre. Comme l'indique la synthèse dès ses premières lignes, les différents facteurs, dont le fonctionnement organisationnel et les modalités de financements, n'ont été envisagés que « en tant qu'ils pouvaient avoir une incidence sur la qualité de l'accueil et sur la prévention de la maltraitance » (IGAS 2023, p. 3). Par exemple, la pénurie de personnel qui touche le secteur est considérée comme « un facteur aggravant autant qu'un symptôme. Les faibles niveaux de rémunération, la qualité de vie au travail, le sentiment de ne pas pouvoir accorder à l'enfant le temps dont il a besoin ne permettent pas d'attirer et de fidéliser le personnel » (id., p. 4). Cette pénurie est ainsi considérée davantage comme un effet de conditions de travail et de rémunération peu attractives, mais elle n'est pas interrogée plus avant.

Une lecture davantage systémique permettrait de modéliser l'état du secteur en révélant des boucles de rétroaction entre différents facteurs, mais une telle lecture impliquerait de mettre le doigt notamment sur le classique « nerf de la guerre » qu'est l'argent.

Le rapport de l'IGAS, en mettant l'accent sur les priorités que personne ne peut contester, la qualité de l'accueil et la prévention de la maltraitance, propose des axes de réflexion et d'amélioration sans envisager vraiment que toute mesure de changement fait peser un coût supplémentaire sur l'ensemble du système. Par exemple, il serait effectivement souhaitable que l'effectif salarié d'une crèche soit renforcé, mieux formé, mieux rémunéré, dispose de davantage de temps pour s'occuper des enfants, etc. De meilleures conditions de travail contribueraient ainsi à prévenir les maltraitances. Pour ce faire, il faudrait que les établissements puissent augmenter le chiffre de leurs recettes, et donc, à capacité d'accueil plafonnée (12 enfants au maximum en simultané dans une micro-crèche), qu'ils puissent augmenter leurs tarifs. L'augmentation des tarifs impliquerait une dépense plus importante pour les parents, qu'il faudrait donc aider en augmentant les allocations et/ou les subventions de la CAF, sauf à envisager des modes de garde à deux vitesses, selon les revenus des familles. Or, pour le moment, les tarifs sont plafonnés règlementairement, les établissements doivent fonctionner sur un plafond de recettes, avec des marges qui restent serrées. Les mesures préconisées par les rapporteurs, si elles ont une traduction effective en termes de conditions mises à l'ouverture d'une crèche (investir davantage dans l'aménagement de l'espace), de renforcement des taux d'encadrement, d'élévation des niveaux de formation pour des salaires qui resteraient proches du SMIC, etc. pourraient ainsi avoir un effet contraire à celui recherché : soit que s'accentue la pression aux économies et à la rentabilité, impliquant une moindre qualité de vie au travail et des risques accrus de maltraitance ; soit que de nombreux établissements en viennent à fermer, accroissant ainsi le déficit de places en EAJE. Etc.

En résumé, on comprend qu'une approche systémique de l'état des EAJE étendrait le périmètre de l'analyse des risques de maltraitance jusqu'à englober décisionnaires économiques et politiques et les antagonismes de valeurs entre solidarité, éducation, libéralisme économique, esprit d'entreprise... Telle n'était pas la mission confiée aux rapporteurs, mais tels sont a contrario les effets d'un découpage de l'objet d'étude.
# UNE PISTE DE RECHERCHE : LA CO-ÉDUCATION ?

En attendant que soit envisagée une approche plus holistique du système général de l'accueil du jeune enfant, et donc en raisonnant à recettes et dépenses constants, les équipes de recherche conjointes de PSInstitut et de sa filiale, la Crèche de l'Observatoire (Strasbourg), ont commencé à travailler sur une des questions susceptibles de faire évoluer les conditions de l'accueil, à savoir les relations entre parents et professionnels.

Les différents acteurs de la prise en charge de l'enfant ont été approchés par le rapport de l'IGAS à travers les questionnaires mais rien n'est dit sur le renforcement du lien parents-enfant-professionnels dans les conclusions, alors que les relations entre parents et professionnels, en la forme des « transmissions » qui se font en fin de journée, ont fait partie des questions posées. Si l'on suppose que les crèches de manière générale sont des établissements où la maltraitance peut survenir quotidiennement, alors l'analyse des échanges réciproques d'informations entre les parents et l'équipe de la crèche est nécessaire pour mieux comprendre les besoins de l'enfant et assurer un accueil réussi (Koliouli, Pinel-Jacquemin & Zaouche-Gaudron 2021). La co-éducation pourrait devenir l'organisatrice du lien parent-professionnels-enfant.

Les principes de la co-éducation, présentée comme outil de prévention de la maltraitance, et en lien direct avec les travaux sur la qualité de l'accueil en petite enfance (Sellenet 2008, Scheu 2010, Coutu & Cantin 2018), sont peu explorés dans l'enquête de l'IGAS. Le rapport cite le terme à deux reprises seulement, en formulant le souhait d'une « implication des parents dans un modèle de co-éducation » (IGAS 2023, p. 19) et en signalant que, pourtant, le thème émerge des questionnaires adressés aux directeurs d'établissements (id., p. 27). La collecte de données n'offre pas un terrain propice à l'examen du lien entre la qualité de l'accueil et la relation parent-professionnel. L'identification des risques de maltraitance et des dysfonctionnements potentiels, qui constitue l'objet principal du rapport, ne remet pas en question les projets de grande qualité menés dans certains établissements ni le haut niveau d'engagement de nombreux professionnels. Néanmoins, la coéducation initialement définie comme un pilier fondamental de la bientraitance (Herman 2007), est examinée de manière superficielle.

On peut certes s'interroger sur le sens que l'ensemble des répondants met sur ce concept ? Par ailleurs, une évaluation insuffisante des besoins de l'enfant et des parents ne permet pas d'établir une pratique communicative adéquate entre les acteurs de la petite enfance (Bouve & Rayna 2013). Le rapport omet de traiter le statut et la nature des espaces de possibilités offrant des opportunités de coéducation. Pourtant, ces lieux d'accueil pour enfants et parents, en tant qu'espaces de coéducation et d'éducation, jouent un rôle essentiel dans l'établissement de cette communication. Selon Scheu (2010), la concrétisation des projets co-éducatifs dépend des besoins et des interactions des acteurs. Il est donc pertinent d'analyser ces besoins dans le contexte d'un accueil co-éducatif. Le rapport pose que les projets d'établissement de qualité intègrent l'ensemble des processus de qualité, néanmoins leur mise en œuvre effective reste incertaine. La conception de ces projets témoigne d'une réflexion approfondie sur les principes d'éveil et de développement de l'enfant, en mettant l'accent sur le respect du rythme individuel, la motricité libre, et la stimulation de l'enfant.

Les réponses aux questionnaires révèlent que les équipes participent activement à la construction et à l'actualisation du projet pédagogique, et que le degré de réflexion pédagogique est perçu comme bon, voire élevé. Cependant, les répondants reprennent les principes généralement admis dans le secteur, lesquels peuvent parfois être peu adaptés à la réalité quotidienne des établissements, de sorte que leur impact sur les pratiques est limité. Les services de PMI, enquêtés par la mission, signalent que de nombreux projets soumis pour autorisation ne tiennent pas compte de l'architecture et de l'aménagement de l'établissement ou du profil des équipes, et peuvent ainsi refléter des dis-cours stéréotypés sur les besoins de l'enfant, posant des questions quant à leur application concrète.

Cette situation est exacerbée dans les grands réseaux associatifs ou commerciaux, qui tendent à diffuser des projets uniformisés recourant à des pédagogies populaires sans nécessairement représenter une approche collectivement pensée par les professionnels. Par exemple, dans le cas des crèches se présentant comme « bilingues », la mission a découvert qu'aucun professionnel ne parlait une langue étrangère, le bilinguisme se limitant à la diffusion d'enregistrements audio en anglais. Ce cas de figure révèle une absence de contact direct entre les parents et les professionnels de la crèche, limitant les échanges qui devraient se nourrir des questions crucales pour comprendre le fonctionnement et la mise en œuvre du bilinguisme. Cette situation nécessite d'être abordée régulièrement avec