La transplantation utérine est désormais possible comme traitement de l’infertilité utérine absolue. Elle s’adresse essentiellement aux femmes atteintes du syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser mais les indications vont probablement s’élargir dans les prochaines années. Malgré la standardisation progressive de la technique chirurgicale et la baisse de la morbidité péri-opératoire, à la fois pour la donneuse et la receveuse, le nombre de greffes effectuées dans le monde reste très faible par rapport aux nombres de femmes potentiellement demandeuses. Cela est dû en partie à la singularité de la greffe utérine : l’utérus n’est pas un organe vital puisque l’on peut vivre sans utérus. Il s’agit d’une transplantation temporaire qui n’est pas réalisée pour allonger la durée de vie mais pour améliorer la qualité de vie, répondant avant tout à un désir de concevoir et de porter un enfant. Au-delà de l’aspect strictement technique, ces particularités soulèvent de nombreuses questions éthiques, à la fois sur le plan individuel et social, qui doivent nous interroger sur la place réelle que doit prendre la greffe utérine dans notre société. Y répondre permettra de mieux encadrer les futurs couples éligibles et d’anticiper les problématiques éthiques au long cours.

Uterine transplantation is now a possible treatment for absolute uterine infertility. It is currently proposed to women with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome but indications will likely to expand in the upcoming years. Despite the progressive standardization of the surgical technique and the reduction in perioperative morbidity for both donors and recipients, the number of transplants performed worldwide remains very low compared to the number of women potentially in need. This is partly due to the singularity of uterine transplantation: the uterus is not a vital organ since one can live without a uterus. It is a temporary transplantation that is not performed to extend life but to improve its quality, responding above all to a desire to conceive and bear a child. Beyond the strictly technical aspect, these particularities raise many ethical questions, both on an individual and social level, which should make us question the real place uterine transplantation should take in our society. Answering these questions will allow us to provide better guidance for future eligible couples and to anticipate ethical problems on the long run.

# Introduction

Selon la définition de l’OMS du 15 septembre 2020, l’infertilité est une « affection du système reproducteur masculin ou féminin définie par l’impossibilité d’aboutir à une grossesse après 12 mois ou plus de rapports sexuels non protégés réguliers ». Près de 186 millions d’individus seraient concernés dans le monde. L’infertilité féminine d’origine utérine, c’est-à-dire liée à un utérus soit absent soit non fonctionnel, atteindrait environ 20 000 femmes pour 100 millions en âge de procréer [1]. Une femme sur 500 présenterait une infertilité utérine absolue (IUA), c’est-à-dire l’absence d’utérus d’origine soit congénitale soit acquise [2–4]. Le syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) représente la principale cause d’IUA congénitale. La cause la plus fréquente d’IUA acquise reste l’hystérectomie, réalisée soit dans un contexte d’hémorragie du post-partum [5], soit en raison d’une pathologie utérine (léiomyomes, adénomoyse, endométriose, cancer) [2,6,7]. Les causes d’infertilité utérine relative concernent les pathologies utérines à l’origine d’un utérus non fonctionnel. Il s’agit essentiellement de l’adénomyose, des polymyomatoses et des synéchies post-opératoires ou post-infectieuses comme la tuberculose [8,9].

Deux options s’offrent aux femmes atteintes d’IUA qui souhaitent avoir un enfant biologique : la gestation pour autrui (GPA) ou la transplantation utérine (TU) [10–12]. Cependant, la GPA n’est pas autorisée dans de nombreux pays [12–14], notamment pour des raisons éthiques. La TU représente alors la seule possibilité pour ces femmes d’avoir une grossesse.

L’utérus n’est pas un organe vital puisque l’on peut vivre sans utérus. Cette différence par rapport aux autres organes transplantés fait donc apparaître la TU comme un procédé novateur par de nombreux aspects. Il s’agit de la première transplantation d’organe solide réalisée pour améliorer la qualité de vie et non pour allonger la durée de vie, répondant ainsi à un désir de concevoir et de porter un enfant. Elle vise à rendre une femme et/ou un couple épanoui et heureux. C’est aussi la seule transplantation temporaire, puisque l’utérus est retiré au plus tard après deux grossesses afin de limiter les effets indésirables liés au traitement immunosuppresseur au long cours [15].

À ce jour, environ quatre-vingt TU ont été réalisées dans le monde, dont plus de quarante ont donné lieu à des naissances vivantes [16], majoritairement dans un contexte de syndrome MRKH [17].

Nous présentons dans cet article les principaux enjeux éthiques et sociaux suscités par la TU, notamment la perception sociale et médicale de l’infertilité féminine, les arguments pour et contre la transplantation d’un organe non vital, la place du corps humain dans la société actuelle et la valeur de la vie humaine.

# Devenir parent : un choix ou un devoir ?

## Une question sociale

Dans la population générale, l’infertilité n’est pas considérée comme une maladie car elle ne menace pas l’espérance de vie, ni la qualité de vie et surtout elle dépend du désir personnel d’avoir un enfant. Selon la définition du dictionnaire médical de l’Académie de Médecine, la maladie est définie comme une « altération des fonctions physiques ou mentales d’une personne à l’origine de souffrances » 
                        [18]
                        . Ainsi, pour une femme ne souhaitant pas avoir d’enfant, être infertile n’affectera pas son bien-être, c’est un évènement « neutre », qui peut même apparaître positif en évitant le risque d’une grossesse non désirée. L’infertilité ne serait pas vécue comme une maladie mais comme une différence, car la souffrance pouvant y être associée est essentiellement due à la discrimination sociale et non à une pathologie en tant que telle [19]. Dans ce cas, il faut considérer l’infertilité comme une variation physiologique, le système reproducteur n’étant pas vital au fonctionnement du corps humain. L’infertilité pourrait être médicalisée inutilement et à outrance, avec pour cause, une société pronataliste [19].

L’existence d’une forme de pression sociale encourage à la reproduction. Fonder une famille semble une condition pour être reconnu comme un individu ayant « réussi » sa vie, pour s’épanouir pleinement en tant qu’être humain. Si l’on considère la théorie de « l’instinct de reproduction », le choix de ne pas vouloir se reproduire irait à l’encontre de cet instinct de survie. Le choix de ne pas avoir d’enfant entraîne une demande de se justifier de la part des autres. Cette décision peut également être considérée comme égoiste. L’infertilité peut ainsi être source de discrimination [19].

## L’infertilité : une maladie reconnue

L’une des questions émergentes de la TU est son financement. L’un des arguments utilisés contre le financement public de la TU est que l’infertilité n’est pas une maladie et que par conséquent, ce ne serait pas un usage adéquat des fonds publiques [19]. Mais à remettre dans un contexte culturel, en relief avec la société actuelle, le concept de famille évolue, de même que la place de la femme et la filiation. Le fait que l’infertilité ne soit pas nuisible pour toutes les personnes affectées mais seulement pour celles désireuses d’avoir un enfant n’empêche pas le fait que ce soit une affection pathologique, une souffrance pour les personnes qui souhaitent devenir parent [19]. Pour ces personnes désireuses d’avoir un enfant, l’infertilité a un impact négatif sur leur bien-être, sur leur santé. Si l’on s’en tient à la définition de la Santé de l’OMS : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité » 
                        [20]. L’infertilité est officiellement définie comme étant une maladie par l’OMS [20].

Avoir des enfants devrait être un choix pour l’ensemble des êtres humains ; cependant, les personnes infertiles n’ont pas fait ce choix, c’est une réalité qui s’impose à eux. L’aide médicale à la procréation permet de rétablir l’équité vis-à-vis des personnes infertiles désireuses de se reproduire.

# Arguments pour et contre la transplantation d’un organe non vital

## Arguments contre la transplantation d’un organe non vital

### Risque de complication et d’échec

La TU est un processus se déroulant sur plusieurs années, avec des risques potentiels à chaque étape. La procédure chirurgicale est longue et complexe, notamment lors du prélèvement de l’utérus chez la donneuse vivante, comprenant des risques de complications hémorragiques, thrombo-emboliques et urinaires [21,22]. Il existe également plusieurs risques pour la receveuse : rejet du greffon, échec de l’assistance médicale à la reproduction et complications graves au cours de la grossesse. Le couple et la donneuse doivent ainsi donner leur consentement éclairé à chaque étape du processus. Il faut donc s’assurer initialement de l’engagement total de chacun des protagonistes et qu’aucune pression (psychologique, financière ou affective) ne soit exercée [21].

En cas de rejet de la greffe utérine, de sérieuses conséquences sur le bien-être psychologique des personnes impliquées sont possibles et doivent être anticipées au mieux par l’équipe médicale : sentiment de culpabilité de la donneuse, désespoir du couple, résignation, tristesse, sentiment d’injustice, syndrome dépressif. Une évaluation psychiatrique en amont est recommandée avant d’amorcer le processus.

### Risques liés à l’immunosuppression

Toute allogreffe implique la prise d’un traitement immunosuppresseur afin d’éviter un rejet de l’organe. Cependant, comme tout traitement, il existe des effets secondaires potentiels à court et à long terme : infections [23], diabète [24], néoplasies [25] ou insuffisance rénale. Même si ces traitements sont utilisés depuis plusieurs décennies, la TU est une procédure trop récente pour permettre une évaluation des effets à long terme de l’immunosuppression sur la mère et l’enfant qu’elle porte.

La problématique principale est donc l’impact de la TU sur l’espérance de vie : les patientes acceptent de prendre le risque potentiel de vivre moins longtemps, mais d’avoir une chance d’accomplir pleinement leur désir de maternité. L’acceptation de cette prise de risque confirme que l’IUA peut être une réelle souffrance pour une femme souhaitant devenir mère.

### Détournement des principes de la transplantation

Les arguments avancés contre la transplantation d’un organe non vital sont le respect de deux principes éthiques de la médecine : la bienfaisance et surtout la non-malfaisance. La TU pourrait donc aller à l’encontre des principes de la transplantation, à savoir prolonger la vie. Cependant, selon l’OMS, la transplantation n’est pas effectuée seulement dans le but d’allonger la durée de vie, mais également d’améliorer la qualité de vie. C’est d’ailleurs, ce second motif qui a initié la transplantation dans l’histoire avec la première greffe de cornée réalisée en 1905 chez un patient de 45 ans dont les yeux ont été brûlés à la chaux [26].

### Coût financier

Le financement global d’un programme de transplantation utérine est très élevé puisqu’il doit prendre en compte, entre autres, les coûts : d’un bilan pré-opératoire exhaustif, à la fois pour la donneuse et la receveuse, des chirurgies (prise de greffon, transplantation, retrait du greffon), de l’assistance médicale à la procréation, du traitement immunosuppresseur et des différentes consultations de suivi. Le financement actuel provient principalement de fonds de recherche privés et publics puisque la prise en charge financière est hors de portée des systèmes de santé conventionnels.

## Arguments en faveur de la transplantation d’un organe non vital

### La procédure chirurgicale

Les complications liées à la chirurgie ont fortement diminué, notamment grâce aux progrès apportés par les équipes pionnières à la technique chirurgicale elle-même [27,28] L’assistance robotique et le drainage veineux de l’utérus greffé par les veines ovariques ont permis de réduire significativement à la fois la durée de l’intervention chez la donneuse (passant de 12heures à moins de 5heures) et les risques péri-opératoires [27,28].

Par ailleurs, même si la plupart des greffes ont été réalisées avec des donneuses vivantes, la possibilité de prélever l’utérus sur une donneuse décédée permet à la fois d’éviter les risques chirurgicaux liés au prélèvement mais également de résoudre les problèmes d’immuno-compatibilité. La première naissance vivante avec donneuse décédée a eu lieu au Brésil en 2017 [2].

### Transplantation temporaire

L’utérus n’est transplanté que temporairement. Dès la fin de grossesse, après deux grossesses au maximum, une hystérectomie est pratiquée. La patiente n’est donc que temporairement sous traitement immunosuppresseur (en moyenne 5 ans dans la littérature) [15].

### Droit de disposer de son corps

Chaque individu est libre de disposer de son corps, cette liberté étant régie par les droits fondamentaux de l’être humain et notamment par l’article premier « Dignité humain », l’article 2 « Droit à la vie » et l’article 3 « Droit à l’intégrité de la personne » de la Charte des droits fondamentaux de l’Union Européenne [29]. Ainsi, si une femme souhaite être donneuse ou receveuse d’un utérus, libre à elle de le faire dans la mesure où elle donne son consentement libre et éclairé et que les lois qui s’y appliquent sont respectées (Convention pour la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine : Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine) [30,31]. Ces arguments en faveur de la TU justifient l’importance du respect de l’autonomie du patient, chaque individu étant libre de s’exposer aux risques qu’il souhaite et de disposer de son corps comme il l’entend.

### Impacts de la TU sur la santé et la qualité de vie

L’équipe suédoise pionnière de la TU dans le monde a publié en août 2020 la première série prospective observationnelle portant sur l’impact de la TU sur la santé de neuf receveuses et de leurs partenaires avec un suivi à deux et trois ans [32]. Ils ont demandé aux participants de répondre à un questionnaire portant sur la qualité de vie liée à la santé physique (36-Item Short Form Survey [SF-36]) et mentale (Hospital Anxiety and Depression Scale [HADS]), sur leur problème de fertilité (Fertility Quality-of-life [FertiQoL]) ainsi que sur leur relation de couple (Dyadic Adjustment Scale [DAS]).

À deux ans post-greffe, cinq patientes parmi les 9 décrivaient une baisse de leur qualité de vie en lien avec leur santé physique. Parmi elles, une patiente a fait un rejet du greffon, deux patientes venaient d’accoucher et deux patientes étaient enceintes. Selon les auteurs, cette baisse de la santé physique pourrait être en lien avec les conséquences physiologiques de la grossesse sur le corps de la femme et à la nouvelle vie de jeunes parents [32]. Au terme des trois années, tous les participants étaient stables sur le plan somatique, indépendamment du résultat de la TU [32].

Concernant la santé mentale, l’ensemble des receveuses et leurs partenaires rapportaient à 3 ans une baisse de leur qualité de vie en lien avec leur santé psychique. Les explications avancées étaient le stress associé à chaque étape de la TU, la peur de l’échec, les sentiments associés au rejet de greffe, aux transferts itératifs d’embryons, à la grossesse, à la parentalité, mais aussi aux évènements classiques de la vie quotidienne et professionnelle [32].

Concernant l’impact des troubles de la fertilité sur la qualité de vie, seuls deux couples et les deux patientes ayant fait un rejet de greffe pouvaient répondre au questionnaire après 2 ans. Ils rapportaient tous une diminution de leur qualité de vie [32].

À l’inclusion dans l’étude, les couples décrivaient une excellente satisfaction dans leur relation, même au-dessus de la norme, et ce tout au long de la procédure, à l’exception d’un couple qui a divorcé au cours des deux premières années [32].

Malgré un faible nombre de participants, cette étude montre l’absence de conséquences physiques majeures à court et moyen terme. Cependant, la diminution significative de la qualité de vie en lien avec la santé mentale chez plusieurs receveuses et leurs partenaires justifie un accompagnement constant sur le plan psychique à chaque étape du processus mais également au long cours, indépendamment du résultat de la TU [32].

# Évolution de la place du corps humain dans la société

## De la sacralisation du corps humain à la déshumanisation

Le terme « sacré » est issu du latin « sancio » qui signifie « inviolable » [33].

La notion de sacré se réfère notamment à la religion et au divin. Il évoque aussi l’inaccessible, l’idéal, la perfection. Au fil de l’histoire, la perception du corps humain a évolué. Dans l’Antiquité, chez les grecques, le corps était considée comme une œuvre de la Nature, devant être « cultivé » pour être harmonieux et beau [34]. À l’époque du christianisme, on le considère comme l’œuvre de Dieu, réalisé à son image et donc divin. Mais cette vision sacrée du corps humain reste très subjective. Selon les croyances, la place du corps peut être secondaire par rapport à celle de l’âme ou de l’esprit, le corps étant perçu comme une « enveloppe éphémère » contrairement à l’âme qui, elle, est éternelle et se réincarne. Le corps humain peut aussi ne pas être investi par l’individu, ou même être source de souffrance et de mal-être.

« Le corps a une valeur, mais pas de prix, lui donner un prix porte atteinte à la dignité humaine » Emmanuel Kant [35].

Le corps humain peut aussi être considéré comme un objet, un bien à vendre ou à louer, fragmentable, tel un outil de travail. Si l’on prend l’exemple de la prostitution : le/la client-e loue le corps d’un autre être humain en échange d’un rapport sexuel. Dans le trafic d’organe, on achète un foie, un rein, un cœur, un corps humain au détail. En cas de GPA, un couple peut louer un utérus afin d’y « loger » son futur enfant. Dans le commerce de gamètes, on peut vendre nos gènes, notre héritage génétique et familial pour de l’argent. Alors certes, que ce soit dans le cadre du trafic d’organe, la GPA ou le commerce de gamètes, il y a toujours la souffrance d’au moins un être humain qui motive ces procédures, mais cette souffrance est-elle suffisante pour les rendre légitimes sur le plan éthique ? Cela reste la mise en danger de la santé des plus défavorisés au profit de la santé des plus aisés. Le corps devient alors une marchandise.

Si l’on considère une nouvelle fois la liberté de disposer de soi, libre à chacun d’entre nous de vendre notre corps. Mais pour le vendre, il faut avoir la liberté de choisir, or tous les individus n’ont pas la chance de pouvoir faire leurs propres choix, pour des raisons mentales, économiques ou éducatives.

## L’exemple de la GPA

Si la GPA représente une alternative « thérapeutique » à l’IUA, elle pose également des questions éthiques s’appliquant à la TU [36,37]. La GPA est le fait qu’une femme, la mère porteuse, porte dans son utérus un enfant issu biologiquement d’une autre femme et d’un géniteur. Une fois la grossesse terminée, à l’accouchement, les parents biologiques récupèrent l’enfant et l’élèvent au même titre que n’importe quel couple. La mère porteuse assure uniquement la gestation du fœtus. La reconnaissance de la GPA comme traitement de l’infertilité pose plusieurs questionnements sur le plan éthique : l’exploitation des inégalités sociales, la dignité humaine ou encore la place du corps. Par ailleurs, la législation sur la GPA diffère selon les pays : elle peut être autorisée contre une rémunération financière (Russie [38], certains états des États-Unis [39], Grèce…) ou au contraire toute rémunération de la mère porteuse est interdite (Canada [40], Inde [41], Royaume-Uni [42,43], Belgique [44]). Elle reste cependant interdite dans de nombreux pays, dont la France [45] et la Suisse [39,46]. Avec l’augmentation du nombre de femmes potentiellement éligibles souffrant d’une infertilité utérine, la TU parait difficilement applicable à toutes ces patientes, à la fois pour des questions liées à la morbidité de la technique, à la sélection drastique des patientes et à la disponibilité des greffons. La GPA pourrait être une réponse concrète à ces problématiques actuelles.

## La valeur de la vie

Peut-on vraiment attribuer une valeur à la vie ? Sur le principe, en économie, on attribue une valeur à un bien, à un objet. La vie peut donc être considérée comme un bien dont on dispose. On en fait ce que l’on veut. On peut par exemple choisir de faire une carrière professionnelle, de faire des voyages, de fonder une famille… ; on peut même donner sa vie pour quelqu’un, pour une cause. Mais on peut également la subir, la voir comme une fatalité.

Quelle serait l’utilité d’attribuer une valeur à la vie ? Cela permettrait de la comparer à un risque : le risque de la perdre, de diminuer sa qualité. Si l’on considère que la vie est un bien individuel, on pourrait alors comparer la vie de différents individus. La vie d’un assassin a-t-elle autant de valeur que celle d’un homme qui a consacré toute sa vie à soigner les autres ? Cette démarche est-elle éthiquement acceptable ? Peut-on juger la valeur de la vie d’un autre être humain ?

Pour certains, la vie a une valeur intrinsèque en elle-même : être en vie en soi, a une valeur, la vie serait donc un bien universel, la vie de chaque être humain aurait donc la même valeur. Plusieurs outils ont été développés afin d’essayer de mesurer la valeur de la Vie, comme la Valeur Statistique d’une Vie humaine (VSV)[47], le Disability-Adjusted Life Year (DALY)[48] ou encore le Quality-Adjusted Life Year (QUALY)[49]. Cependant, toute la dimension subjective de la Vie, émotionnelle, n’est mesurable à travers ces scores.

Si l’on considère maintenant que la vie n’est pas un bien mais une expérience en soi, une force qui nous anime, nous rend vivant, un apprentissage nous permettant d’évoluer, alors, il n’est plus possible de lui attribuer une valeur. La vie n’a pas de prix, mais elle a un coût, et libre à chacun de payer le montant qu’il souhaite pour la vivre. « Tout individu a droit à la vie, à la liberté et à la sûreté de sa personne. » Article 3 de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme [50].

# Conclusion

La TU offre un nouvel espoir aux femmes désireuses d’avoir un enfant biologique et souffrant d’une IUA. Elles peuvent désormais espérer vivre l’expérience de donner la vie. La TU reste cependant une mesure thérapeutique exceptionnelle, peu répandue, notamment en raison de son caractère encore expérimental et de ces nombreux enjeux éthiques.

L’utérus n’est pas nécessaire à la vie, certes, mais il est indispensable pour donner la vie, et c’est cette fonction qui fait son caractère unique et sa puissance, apportant à la TU un avenir certain.

# Déclaration de liens d’intérêts

Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.