# Éditorial invité

Le milieu des soins intensifs se caractérise par des interventions de pointe, une technologie sophistiquée et un contexte d’urgence. Les traitements prodigués aux personnes en état critique, ainsi que leur survie, dépendent souvent de décisions prises dans cet environnement. L’un des concepts les plus fondamentaux en éthique et en pratique des soins critiques aujourd’hui est celui de la prise de décision partagée (PDP). Cependant, la notion de « partage » mérite d’être interrogée. Est-ce davantage symbolique qu’une réalité concrète ? Est-ce véritablement un processus collaboratif où toutes les opinions sont reconnues et ont un poids équivalent ? Et surtout, par qui la PDP est-elle exercée ? Entre les personnes soignées et l’équipe professionnelle de la santé ? Ou entre les professionnels et les familles agissant à titre de représentants ?

Alors que nous poursuivons nos efforts pour offrir des soins éthiques et centrés sur la personne et la famille dans les unités de soins intensifs, ces questions méritent une réflexion approfondie.

## Définir la prise de décision partagée aux soins
				intensifs

De manière générale, la PDP désigne un processus collaboratif dans lequel les personnes admises aux soins intensifs – ou, lorsqu’elles en sont incapables, leurs proches agissant à titre de représentants – et les professionnels de la santé prennent ensemble des décisions fondées à la fois sur les préférences du patient et sur les données cliniques disponibles (Chambers, 2023). Ce processus comprend généralement trois étapes principales : le partage d’informations, une période de réflexion et de délibération, puis la prise de décision elle-même. En contexte de soins intensifs, la PDP interprofessionnelle s’effectue d’abord entre les médecins intensivistes, les infirmières et autres membres de l’équipe, avant d’entamer la discussion auprès du patient et de sa famille afin d’assurer une approche cohérente et concertée de la part de l’équipe soignante (Michalsen et al., 2019). Toutefois, le processus de PDP en soins intensifs est complexifié par la gravité des affections traitées et par l’incapacité fréquente des patients à participer activement aux décisions.

L’idée de la PDP en soins intensifs repose sur des principes éthiques fondamentaux, tels que la bienfaisance, le consentement éclairé et le respect de l’autonomie. Selon Beauchamp et Childress (2009), les représentants peuvent exercer un « jugement substitué » lorsque les personnes sont incapables de prendre elles-mêmes des décisions. Cette approche vise à refléter la volonté propre du patient en s’appuyant sur la conscience morale du représentant et sur sa connaissance personnelle du patient.

Berlinger et al. (2013) proposent un cadre juridique largement reconnu pour la prise de décision par représentation :

Bien que ce cadre offre une certaine structure, la prise de décision dans la pratique clinique est rarement aussi tranchée ou linéaire.

## Qui participe réellement à la prise de décision
				?

Malgré la notion de « partage », la prise de décision en soins intensifs se fait souvent entre les représentants et le personnel clinique. Comme le rapportent Cai et al. (2015), jusqu’à 75 % des décisions en soins critiques aux États-Unis sont prises pour des patients dépourvus de capacité décisionnelle. Dans ces situations, les représentants, c’est-à-dire les proches, deviennent la voix du patient. Toutefois, dans quelle mesure ces décisions sont-elles réellement partagées ? Selon une étude de Torke et al. (2009), le degré de consensus entre représentants et médecins est plus élevé lorsque les patients ont exprimé leurs volontés au préalable. En revanche, en l’absence de directives claires, les cliniciens restent souvent les principaux décideurs, surtout lorsque les représentants sont stressés, confus ou que leur culture commande un respect absolu de l’autorité médicale. En pratique, la prise de décision partagée peut être moins collaborative et davantage dirigée par le personnel de santé. Selon Su et al. (2020), les représentants comprennent rarement les informations médicales complexes, se sentent fréquemment mal préparés, hésitent à poser des questions et sont insatisfaits de la communication des médecins. Cela soulève la question de savoir si les décisions sont véritablement partagées ou simplement transmises.

## Précision prédictive et fardeau émotionnel de la
				représentation

L’hypothèse selon laquelle les représentants peuvent véritablement refléter les souhaits du patient constitue un défi supplémentaire. Selon les recherches de Bravo et al. (2017) et la revue de Spalding (2021), la précision des représentants dans la prédiction des préférences de leur proche hospitalisé varie considérablement, allant de 50 % de chances à une quasi-perfection. Le conflit décisionnel, que O’Connor et Jacobsen (2007) définissent comme une situation causée par un manque d’information, des consignes ambiguës ou des contraintes sociétales, est accentué par cette incertitude. Par conséquent, face aux décisions, les représentants peuvent ressentir des effets psychologiques à long terme, une détresse émotionnelle et des regrets. Wendler et Rid (2011) ont constaté qu’environ un tiers des représentants subissent un fardeau émotionnel important. Azoulay et al. (2005) ont rapporté des symptômes du syndrome de stress post-traumatique chez près de 50 % des représentants impliqués dans des décisions en soins intensifs, avec une prévalence dépassant 80 % lorsque ces décisions concernaient la fin de vie. Lovell et al. (2015) ont en outre démontré que, ceux-ci privilégiant la longévité au confort, ils ressentaient un deuil plus intense ainsi qu’un sentiment de culpabilité lié au traumatisme.

## Quand la représentation fonctionne
				bien : bienfaits rapportés

Malgré les défis évidents, la prise de décision par un représentant présente également des bienfaits pour ce dernier. Dans leur revue sur l’impact de la prise de décision pour autrui, Wendler et Rid (2011) rapportent que les représentants expriment souvent un sentiment de « donner un sens », d’honneur et de résolution. Lorsqu’ils bénéficient d’un soutien adéquat, ce processus peut être rassurant. « J’ai été honoré de parler en son nom parce que je savais ce qu’il voulait », confiait un représentant (Tilden et al., 1999, p. 435). Prendre des décisions peut alors davantage ressembler à une mise en oeuvre qu’à une prise de responsabilité, lorsque celles-ci sont conformes aux souhaits connus du patient. Comme l’a exprimé une autre personne assumant le rôle de représentant : « C’est pourquoi je n’ai pratiquement aucun regret. Je réalisais ses volontés » (Tilden et al., 1999, p. 437). Ces témoignages illustrent comment, dans des conditions appropriées, la prise de décision par représentation peut être à la fois thérapeutique et porteuse de sens.

## Interventions pour soutenir les
				représentants

Les efforts récents se sont concentrés sur le développement d’interventions visant à accompagner les représentants dans la prise de décision face à ces difficultés. Dans une revue systématique portant sur 13 essais randomisés contrôlés regroupant plus de 10 000 patients, Bibas et al. (2019) ont classé les interventions en quatre catégories : outils médiatiques (tels que brochures et vidéos), consultations éthiques, recours aux soins palliatifs et discussions menées par les cliniciens. Bien que leurs effets sur les résultats centrés sur la famille ne soient pas toujours uniformes, ces interventions ont démontré leur capacité à réduire la durée de séjour en soins intensifs chez les patients décédés, indiquant que les interventions ont éventuellement conduit à une réduction des traitements peu susceptibles d’améliorer les résultats chez les personnes dont les chances de survie étaient faibles. Ces résultats suggèrent que des interventions ciblées pourraient améliorer la participation des représentants tout en atténuant la souffrance.

## Le rôle des infirmières et des équipes
				interdisciplinaires

Les infirmières occupent une position unique leur permettant de jouer un rôle crucial dans la PDP, bien que ce rôle ne soit pas toujours pleinement reconnu (Arends et al., 2022). En raison de la nature même de leur fonction, les infirmières entretiennent souvent des interactions prolongées avec les patients et leurs familles, tandis que les médecins ont généralement des échanges plus brefs, liés à leurs responsabilités cliniques. Cette présence continue permet au personnel infirmier d’apporter un soutien émotionnel, de clarifier les informations cliniques, de défendre les valeurs du patient et de faciliter la communication entre toutes les parties prenantes du soin. Par ailleurs, Wu et al. (2020) ont montré que les préférences des représentants quant à leur implication dans la prise de décision varient selon l’âge, la personnalité et le niveau de diplomation. Tandis que les personnes plus âgées ou plus réservées tendent à déléguer aux médecins, les représentants plus jeunes et extravertis privilégient généralement un rôle actif. Les équipes interdisciplinaires, et en particulier les infirmières, doivent être conscientes de ces différences et adapter leur soutien en conséquence.

## Repenser la notion de « partage
				»

Le concept de PDP suppose une égalité de voix, de compréhension et d’influence dans la décision, ce qui est rarement la réalité en soins intensifs. Le stress, l’urgence et la complexité des pathologies critiques créent souvent un contexte où ce partage est inégal. Ainsi, il convient d’être prudent quant à l’usage du terme « partagé ». Qui participe réellement à ce partage ? Qui assume la responsabilité finale ? Et comment garantir que ce processus respecte les valeurs, la dignité et l’autonomie des patients, tout en soutenant leurs proches qui sont chargés de les représenter ?

La PDP doit être reconnue comme un processus dynamique, chargé émotionnellement et moralement complexe, et non comme une simple formalité. Il ne s’agit pas seulement de partager les décisions, mais aussi les fardeaux, les espoirs et les conséquences de celles-ci. Le succès du partage dépend autant du « quoi » que du « comment » : une communication en temps opportun, l’empathie, l’humilité culturelle et la collaboration interdisciplinaire sont essentielles.

## Conclusion

Bien que la PDP en soins intensifs soit complexe, elle offre le potentiel d’aligner les traitements cliniques aux souhaits et priorités des patients. Les représentants supportent un lourd fardeau émotionnel, souvent en l’absence de soutien adéquat ou d’orientations claires. En raison de contraintes de temps, d’ambiguïtés médicales ou de ruptures de communication, le personnel clinique peut dominer les échanges, sans que cela soit nécessairement intentionnel. Pour instaurer des partenariats de soins véritables, il est indispensable d’investir dans des systèmes, des formations et des interventions en mesure d’habiliter tous les acteurs, en particulier ceux qui sont moins préparés à gérer seuls ces décisions. Ce faisant, nous respectons l’humanité de ceux qui prennent les décisions, ainsi que la portée même de ces décisions.

## Références

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