Évaluer l’évolution des grossesses poursuivies après un diagnostic prénatal de pathologie fœtale d’une particulière gravité pouvant relever d’une interruption médicale de grossesse (IMG), ainsi que les issues périnatales associées.

Nous avons conduit une étude de séries temporelles à partir des données de l’Institut national de la statistique et des études économiques et de l’Agence nationale de la biomédecine (2008–2022). Les indicateurs, exprimés pour 1000 naissances vivantes (NV), incluaient : le nombre de pathologies fœtales d’une particulière gravité, les attestations d’IMG délivrées, les grossesses poursuivies après diagnostic prénatal, et les issues de grossesse en cas de poursuite.

Entre 2008 et 2022, le nombre de pathologies fœtales d’une particulière gravité identifiées a augmenté de 8,70 à 12,09 pour 1000 NV. Le nombre de grossesses poursuivies est passé de 0,60 à 2,69 pour 1000 NV. Cette augmentation est moins marquée que celle du nombre total de pathologies d’une particulière gravité diagnostiquées (p
                     <0,001). En cas de poursuite de grossesse, la proportion de nouveau-nés vivants à j28 a augmenté. La mortalité néonatale après poursuite a également augmenté, mais à un rythme inférieur à celui des poursuites de grossesse, sans contribution spécifique à l’évolution de la mortalité néonatale globale.

Ces résultats mettent en évidence une évolution des issues de grossesse après diagnostic prénatal de pathologie fœtale d’une particulière gravité, soulevant des enjeux cliniques, éthiques et organisationnels majeurs, et soulignant la nécessité de renforcer les indicateurs périnataux afin d’éclairer les politiques de santé publique.

To evaluate trends in continued pregnancies following a prenatal diagnosis of severe fetal conditions eligible for termination under French law, as well as the associated perinatal outcome.

We conducted a time-series analysis from 2008 to 2022 using public data from the French National Institute of Statistics and the Biomedicine Agency. Indicators, expressed per 1000 live births, included the number of severe fetal conditions identified antenatally, authorizations for termination of pregnancy, continued pregnancies, overall neonatal mortality, and pregnancy outcomes in case of continuation.

Between 2008 and 2022, the number of severe fetal conditions identified antenatally increased from 8.70 to 12.09 per 1000 live births. Over the same period, the rate of continued pregnancies rose from 0.60 to 2.69 per 1000 live births. This increase was significantly less pronounced than the overall rise in severe fetal conditions diagnosed antenatally (P
                     <0.001). Among continued pregnancies, the proportion of neonates alive at day 28 increased. Neonatal mortality following pregnancy continuation also increased, but at a slower rate than pregnancy continuation, without a specific contribution to the overall trend in neonatal mortality.

Our findings highlight an evolution in pregnancy outcomes following prenatal diagnosis of severe fetal conditions, raising major clinical, ethical, and organizational challenges, and underscoring the need to strengthen perinatal indicators to better inform public health policies.

# Introduction

La découverte d’une pathologie fœtale en cours de grossesse représente une situation singulière et complexe pour les couples, et un défi pour les équipes médicales afin de proposer un parcours de soins périnatal personnalisé et accompagner la famille. L’évaluation pronostique revêt une importance majeure, en raison de l’hétérogénéité de ces pathologies dont certaines sont bénignes alors que d’autres sont associées à une morbi-mortalité élevée [1]. Cependant, les éléments pronostiques accessibles en prénatal demeurent parfois limités, générant une incertitude qui impacte l’information délivrée au couple et leur capacité de décision éclairée [2].

En cas de pathologie d’une particulière gravité, l’issue de la grossesse peut être naturellement compromise, en raison du risque de mort fœtale et de décès néonatal, voire dans l’enfance. Une interruption médicale de grossesse (IMG) peut être considérée, sans limite de terme en France, lorsque deux médecins d’un Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN) attestent d’une forte probabilité d’affection grave, reconnue comme incurable au moment du diagnostic [3]. La décision finale de poursuivre ou non de la grossesse appartient à la femme enceinte, sur la base des éléments transmis par l’équipe pluridisciplinaire. En cas de poursuite, l’organisation des soins périnataux repose sur l’évaluation de la gravité de la pathologie et un équilibre entre les bénéfices attendus des traitements proposés et les risques et la souffrance qu’ils peuvent engendrer, en tenant compte des perspectives d’amélioration de l’état de santé et de la qualité de vie future de l’enfant. Environ 14 % des nouveau-nés pour lesquels une pathologie fœtale susceptible de justifier la délivrance d’une attestation d’IMG relèvent d’une discussion de soins palliatifs périnataux avec limitation des traitements dès la naissance en raison du fort potentiel létal de cette pathologie à court terme [4]. L’incertitude entourant le pronostic du nouveau-né conduit dans de nombreux cas à proposer une réanimation initiale suivie d’une réévaluation postnatale, afin d’adapter le projet de soins en fonction de l’évolution clinique.

Ces dernières années, le profil des issues de grossesses a changé, avec une augmentation des poursuites de grossesse à la suite d’un diagnostic prénatal de pathologie fœtale d’une particulière gravité. Cette tendance soulève des questions majeures médicales, éthiques, et organisationnelles. L’objectif de cette étude était d’évaluer, en France, l’évolution des grossesses poursuivies après un diagnostic prénatal de pathologie fœtale d’une particulière gravité, et de décrire les issues périnatales associées en cas de poursuite.

# Méthodes

## Design de l’étude et données utilisées

Nous avons réalisé une analyse de séries temporelles couvrant la période de 2008 à 2022, à partir des données en libre accès de l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE), issues des déclarations de l’état civil, et de l’Agence nationale de la biomédecine (ABM), provenant des rapports annuels d’activité des CPDPN [5,6].

Les données de l’INSEE ont permis d’obtenir le nombre de naissances vivantes et de décès néonataux (avant le 28e jour de vie) en France. Depuis 2002, la viabilité est définie par un âge gestationnel d’au moins 22 semaines d’aménorrhée ou un poids d’au moins 500g [7]. La mortalité néonatale regroupe la mortalité néonatale précoce, survenant avant le 7e jour de vie, et tardive, à partir du 7e jour.

Les données de l’ABM incluaient le nombre d’attestations de particulière gravité délivrées pour motif fœtal, le nombre de grossesses poursuivies avec une pathologie fœtale qui aurait pu faire délivrer une attestation en vue d’une IMG, et les issues périnatales après poursuite de grossesse [3]. Les grossesses ayant conduit secondairement à une IMG/IVG, ainsi que celles dont l’issue n’était pas renseignée, ont été exclues de l’analyse. La performance globale du diagnostic prénatal a été appréciée à partir du nombre de pathologies fœtales d’une particulière gravité défini comme la somme des attestations délivrées et des grossesses poursuivies.

Plusieurs variables, exprimées pour 1000 naissances vivantes (NV), ont été analysées : le nombre d’attestations délivrées pour motif fœtal, le nombre de grossesses poursuivies, le nombre de pathologies fœtales d’une particulière gravité, la mortalité néonatale globale et la mortalité néonatale en cas de poursuite de grossesse.

Cette étude a été réalisée à partir de données anonymisées et librement accessibles, et n’a donc pas nécessité d’approbation par un comité d’éthique.

## Statistiques

Afin d’analyser les tendances temporelles des différentes variables, nous avons utilisé deux modèles statistiques différents. Des modèles de régression linéaire simple ont été appliqués pour évaluer la tendance générale sur la période analysée, exprimée par le coefficient de pente (β), son intervalle de confiance à 95 %, et le coefficient de détermination (R2). Des modèles de régression segmentée (modèle à points de rupture) ont ensuite été utilisés afin d’identifier d’éventuels changements significatifs dans les tendances. Ces modèles permettent d’estimer des pentes distinctes pour chaque segment de temps séparé par un point de rupture, déterminé de manière algorithmique. Des modèles combinés incluant un terme d’interaction entre l’année et le type d’événement ont été utilisés afin de comparer formellement les différences de pentes d’évolution entre différents indicateurs. Un seuil de significativité de 0,05 a été retenu pour toutes les analyses. Les analyses ont été réalisées à l’aide du logiciel R (R Foundation for Statistical Computing, Vienne, Autriche).

# Résultats

## Analyse descriptive

Entre 2008 et 2022, une pathologie fœtale d’une particulière gravité a été identifiée chez 10,49 pour 1000 NV, variant de 8,70 pour 1000 NV en 2008 à 12,09 pour 1000 NV en 2022. Dans ce contexte, une attestation d’IMG a été délivrée pour 8,76 pour 1000 NV, passant de 8,11 pour 1000 NV en 2008 à 9,40 pour 1000 NV en 2022 (Fig. 1
                        ). La poursuite de grossesse a est passée de 0,60 pour 1000 NV en 2008 à 2,69 pour 1000 NV en 2022, correspondant respectivement à 6,85 % et 22,23 % des pathologies fœtales d’une particulière gravité identifiées.

En cas de poursuite de grossesse, la proportion de nouveau-nés vivants à j28 est passée de 53,55 % en 2008 à 60,98 % en 2022 (Fig. S1). La répartition des issues périnatales défavorables s’est progressivement inversée au cours du temps, avec une proportion de morts fœtales devenue supérieure à celle des décès néonataux à partir de 2013. En 2022, 309 décès néonataux ont été recensés et 1050 enfants étaient vivants à j28, contre 249 en 2008 (Fig. 2
                        , Tableau S1).

## Étude de séries temporelles

Entre 2008 et 2022, le nombre total de pathologies fœtales d’une particulière gravité diagnostiquées en prénatal, estimé par le nombre d’attestations théoriquement délivrable, a augmenté de manière significative (β=0,264/an ; p
                        <0,001 ; R2
                        =0,973) (Fig. 1). La délivrance d’attestations d’IMG pour motif fœtal a également augmenté (β=0,107/an ; p
                        <0,001 ; R2
                        =0,895), tout comme les poursuites de grossesse (β=0,157 ; p
                        <0,001 ; R2
                        =0,978). Seule l’analyse segmentée portant sur les grossesses poursuivies a mis en évidence un point de rupture en 2012, sans modification significative de tendance avant et après cette date (0,109 vs 0,170 ; p
                        =0,28). L’augmentation des grossesses poursuivies était significativement moins marquée que celles des pathologies fœtales d’une particulière gravité identifiées en prénatal (différence de pente −0,107/1000 NV/an ; p
                        <0,001).

En cas de poursuite de grossesse, les issues périnatales défavorables ont diminué de manière significative (β=0,004/1000 NV/an, p
                        =0,016), conduisant à une augmentation de la survie à j28 (Fig. 2, Fig. S1, Tableau S1). Toutefois, en raison de l’augmentation du nombre absolu des poursuites de grossesses, la mortalité néonatale associée à ces grossesses a augmenté (β=0,018/an ; p
                        <0,001 ; R2
                        =0,959), avec un point de rupture en 2018, sans modification significative de la tendance avant et après cette date (0,018 vs 0,024 ; p
                        =0,74). Cette augmentation est significativement moins marquée que celle des poursuites de grossesse (différence de pente −0,164/1000 NV/an ; p
                        <0,001).

Sur la même période, la mortalité néonatale globale a augmenté en France (β=0,024/an ; p
                        =0,0019 ; R2
                        =0,536), avec un point de rupture identifié en 2010 (effet additionnel de 0,010, soit β=0,037, p
                        =0,05) (Fig. 3
                        ). Aucune différence significative n’est observée entre les pentes d’évolution de la mortalité néonatale globale et de la mortalité néonatale après poursuite de grossesse, bien qu’une tendance à une augmentation plus marquée de la mortalité globale soit suggérée (différence de pente +0,003/an ; p
                        =0,089). Ces résultats ne suggèrent pas que l’augmentation de la mortalité néonatale globale soit spécifiquement portée par la mortalité néonatale observée au sein des grossesses poursuivies à la suite d’un diagnostic de pathologie fœtale d’une particulière gravité.

# Discussion

Les résultats de cette étude sont en faveur d’une augmentation significative du nombre de grossesses poursuivies à la suite d’un diagnostic prénatal de pathologie fœtale d’une particulière gravité entre 2008 et 2022. Cette tendance avait déjà été observée sur la période 2005–2009 notamment en cas de pathologie à fort potentiel létal [8]. Cette évolution s’inscrit dans un contexte d’augmentation du nombre de pathologies fœtales d’une particulière gravité identifiées en anténatal suggérant une amélioration du diagnostic prénatal. Ceci peut être expliqué par la standardisation du dépistage, l’optimisation du parcours de soins, ainsi que sur l’intégration de nouveaux outils diagnostiques, notamment d’examens génétiques pangénomiques [9,10]. Cependant, l’augmentation des poursuites de grossesse est moins marquée que celle du diagnostic prénatal des pathologies fœtales d’une particulière gravité, suggérant qu’elle ne s’explique pas uniquement par l’augmentation du diagnostic. Les facteurs (médicaux, éthiques et personnels) déterminant l’issue de grossesse restent peu explorés à ce jour [11]. Leur évaluation précise pourrait permettre d’adapter l’accompagnement périnatal des parents.

Les issues périnatales observées en cas de poursuite de grossesse illustrent l’hétérogénéité des trajectoires associées aux pathologies fœtales d’une particulière gravité identifiées en anténatal.

L’amélioration de la survie néonatale observée dans notre étude conduit à une augmentation croissante du nombre de nouveau-nés vivants nécessitant des soins spécialisés en période néonatale et à plus long terme, compte-tenu d’une morbidité importante et/ou d’une mortalité prématurée au-delà de la période néonatale. Cette évolution soulève plusieurs problématiques majeures. Sur le plan clinique et éthique, elle interroge la proportionnalité des soins, dans un contexte d’incertitude pronostique, ainsi que le processus décisionnel partagé entre équipes et familles, fondé sur la qualité de l’information délivrée et le respect des préférences parentales. Ces enjeux appellent une adaptation des pratiques, reposant sur un renforcement de la formation des professionnels et une meilleure structuration de l’accompagnement périnatal des situations à haut risque. Sur le plan organisationnel et médico-économique, l’augmentation des poursuites de grossesse implique un recours accru aux soins critiques néonatals, à des hospitalisations prolongées et à des parcours de soins complexes et multidisciplinaires associant structures hospitalières et de ville. Cette évolution contribue à une mise en tension du système de soins néonatals, dont les capacités d’accueil et l’organisation ont peu évolué depuis la fin des années 1990. Elle pose également la question de l’équité dans l’allocation des ressources sanitaires, en particulier dans un contexte de tension des capacités hospitalières, face à des prises en charge lourdes et prolongées lorsque le pronostic est préoccupant. Cette dynamique souligne la nécessité d’anticiper l’adaptation des ressources humaines, logistiques et financières, ainsi que de renforcer la coordination des parcours périnataux et au-delà, pour assurer un accompagnement adapté des futurs enfants atteints de pathologies chroniques. Bien que nos données ne permettent pas d’évaluer directement l’impact médico-économique de ces situations, celui-ci constitue un enjeu majeur de santé publique et une perspective importante pour de futurs travaux.

La mortalité périnatale associée aux pathologies fœtales d’une particulière gravité demeure notable, avec une augmentation de la proportion de morts fœtales depuis 2013. En 2022, la mortalité néonatale en cas de poursuite de grossesse était de 17,94 %. Ce résultat est cohérent avec ceux de l’étude multicentrique Pallimage, dans laquelle un projet de soins palliatifs périnataux avec limitation des traitements était discuté dans environ 14 % des situations de pathologies fœtales d’une particulière gravité, en raison d’un fort potentiel létal dès la période néonatale [4]. Contrairement à la majorité des autres pays européens, la mortalité infantile augmente en France [12]. Entre 2001 et 2019, cette augmentation s’expliquait d’abord par une hausse de la mortalité néonatale tardive jusqu’en juin 2012, puis par une augmentation de la mortalité néonatale précoce [13]. Nos résultats ne suggèrent pas que la mortalité néonatale observée parmi les grossesses poursuivies à la suite d’un diagnostic prénatal de pathologie fœtale d’une particulière gravité contribue spécifiquement à cette évolution nationale. Ces éléments supportent l’hypothèse que l’excès de mortalité néonatale observé en France, comparativement aux autres pays européens, concerne principalement les nouveau-nés prématurés (grands et très grands prématurés particulièrement), sans que la fréquence de la prématurité soit plus élevée [14,15]. La non-exhaustivité des données actuellement disponibles limite les analyses et soulignent la nécessité de renforcer la surveillance périnatale, en particulier chez les nouveau-nés les plus vulnérables.

Les points forts de notre étude résident dans la durée étendue de la période analysée et son envergure nationale, grâce à l’utilisation de données officielles et centralisées collectées par des agences nationales. Malgré cela, certaines données restent manquantes en raison du caractère déclaratif des informations recueillies, et les causes des décès néonataux après poursuite de grossesse ne sont pas documentées.

# Conclusion

Nos données confirment une augmentation significative des grossesses poursuivies après un diagnostic prénatal de pathologie fœtale d’une particulière gravité en France depuis 2008, dans un contexte d’augmentation globale des diagnostics établis en anténatal. Cette évolution soulève d’importants enjeux cliniques, éthiques et organisationnels, notamment en termes d’allocation des ressources de santé, et souligne la nécessité de données robustes pour éclairer les politiques de santé publique.

# Financement

Aucun.

# Contribution des auteurs

Nicolas Bourgon : conceptualisation, analyse formelle, méthodologie, écriture – version originale.

Elsa Kermorvant-Duchemin : supervision, écriture – révision et édition.

Alexandre Lapillonne : écriture – révision et édition.

Yves Ville : conceptualisation, écriture – révision et édition.