La Haute Autorité de santé est à l’origine de nombreuses publications relatives aux droits des usagers, qu’il s’agira d’analyser pour savoir si celles-ci participent au développement de ces droits. Le premier axe est celui du respect des droits fondamentaux de la personne. Dans le secteur sanitaire, sont traités essentiellement de la dignité, de l’intimité et de la confidentialité, de la liberté d’aller et venir et de la promotion de la bientraitance : la HAS traite de la quasi-totalité des droits fondamentaux reconnus aux patients, permettant ainsi de vérifier, au moins en théorie, que ces droits sont bien respectés lors des prises en charge. Dans le secteur médicosocial et social, il existe une prise en compte satisfaisante des droits fondamentaux des usagers, mais aussi une formulation parfois vague et abstraite qui pourrait nuire à une réelle application concrète de ces droits. Le second axe consiste à faire de l’usager un véritable acteur de sa prise en charge. Dans le secteur sanitaire, la HAS établit un panorama précis des droits, parmi lesquels l’information, l’implication et le consentement du patient occupent une place centrale. Dans le secteur médicosocial et social, le pouvoir d’agir de la personne accompagnée est valorisé par la HAS, notamment à travers l’implication de l’usager dans la construction de son projet d’accompagnement. La HAS apparaît davantage comme un acteur de la diffusion de la connaissance des droits et devra veiller à gommer une impression de « catalogue » des droits par la référence à des valeurs et à des principes éthiques.

The Health High Authority has produced numerous publications on users’ rights, which we will analyse to see whether they contribute to the development of these rights. The first area is respect for fundamental human rights. In the healthcare sector, this mainly concerns dignity, privacy and confidentiality, freedom of movement and the promotion of good treatment: the HAS deals with almost all the fundamental rights recognised to patients, making it possible to check, at least in theory, that these rights are respected during care. In the medico-social and social sector, the fundamental rights of users are satisfactorily taken into account, but the wording is sometimes vague and abstract, which could prevent these rights from being applied in practice. The second priority is to make users real players in their own care. In the healthcare sector, the HAS has drawn up a detailed overview of rights, with patient information, involvement and consent occupying a central place. In the medico-social and social sector, the HAS promotes the empowerment of supported persons, in particular through the involvement of users in the construction of their support project. The HAS appears to be more of a player in disseminating knowledge of rights, and will have to take care to erase the impression of a ‘catalogue’ of rights by referring to values and ethical principles.

# Assurer le respect des droits fondamentaux de la personne

Dans le domaine du respect des droits fondamentaux de la personne, l’action de la HAS dans le secteur sanitaire se caractérise par l’établissement d’un panorama assez complet des droits reconnus aux patients (A), tandis que la formulation des droits de la personne accompagnée demeure assez vague dans le secteur médicosocial et social (B).

## Le secteur sanitaire : un panorama complet des droits

De précieuses informations peuvent être trouvées dans une sorte de « fiche pédagogique » publiée par la HAS en 2023 [4], qui rappelle non seulement que les établissements de santé et leurs professionnels doivent garantir à toute personne hospitalisée le respect de ses droits, mais aussi que « la certification s’intéresse à ces droits dans plusieurs de leurs composantes ». La HAS cite deux composantes principales : l’information et l’implication du patient d’une part (cf. infra), et le respect du patient d’autre part. Sur ce second point, quatre axes majeurs se dégagent : la dignité ; l’intimité et la confidentialité ; la liberté d’aller et venir ; la bientraitance. Ils seront déclinés en onze critères plus précis dans le manuel de certification [5], qui nous semblent pouvoir être analysés comme participant au développement concret des droits des usagers, dans la mesure où des applications précises de ces droits fondamentaux devront être évaluées lors des procédures de certification. Par exemple, concernant la dignité, les experts-visiteurs de la HAS devront s’assurer que les équipements et locaux sont propres, que l’environnement de prise en charge d’un mineur est adapté à sa sécurité et à sa protection, que les besoins élémentaires de la personne sont pris en compte, que sa douleur est soulagée… Dans le même sens, à propos de la vie privée, la confidentialité des courriers, des appels et des entretiens doit être assurée, comme le respect du secret professionnel, des croyances, des convictions et des choix de vie, tandis que la liberté d’aller et venir implique la possibilité de quitter l’établissement, l’accessibilité des locaux ou encore l’évaluation de la contention mécanique.

Progressivement, la HAS a accordé une place de plus en plus importante à une composante devenue essentielle des droits fondamentaux du patient, qui réside dans la promotion de la bientraitance et la lutte contre la maltraitance. Le législateur ayant récemment adopté une définition de la maltraitance
                           3
                        
                        
                           3
                           Article L. 119-1 CASF, issu de la loi no 2022-140 du 7 février 2022 relative à la protection des enfants : « La maltraitance au sens du présent code vise toute personne en situation de vulnérabilité lorsqu’un geste, une parole, une action ou un défaut d’action compromet ou porte atteinte à son développement, à ses droits, à ses besoins fondamentaux ou à sa santé et que cette atteinte intervient dans une relation de confiance, de dépendance, de soin ou d’accompagnement. Les situations de maltraitance peuvent être ponctuelles ou durables, intentionnelles ou non. Leur origine peut être individuelle, collective ou institutionnelle. Les violences et les négligences peuvent revêtir des formes multiples et associées au sein de ces situations ».
                         puis amélioré le signalement des maltraitances
                           4
                        
                        
                           4
                           Article L. 119-2 CASF, issu de la loi no 2024-317 du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l’autonomie, dite loi « Bien vieillir ».
                        , il semble logique que ces évolutions soient prises en compte lors de l’évaluation des établissements de santé (ce constat est encore plus fort dans le secteur médicosocial et social). Ainsi, les experts-visiteurs devront s’assurer de la promotion de la bientraitance (valeurs, communication, actions de sensibilisation et de formation), identifier les risques d’atteinte à la bientraitance (sous-effectifs, turn-over, instabilité de l’encadrement…) et contrôler l’existence d’outils de détection, de signalement et de prise en charge des cas de maltraitance. La HAS est allée encore plus loin puisqu’elle a publié très récemment trois guides consacrés à la bientraitance et à la maltraitance dans le secteur sanitaire, dans le secteur médicosocial et dans le secteur social, dont la vocation première est de diffuser une information claire, précise et détaillée aux personnes prises en charge et à leurs proches, pour mieux comprendre et mieux agir [6].

Finalement, lors des évaluations des établissements de santé, la HAS s’intéresse à la quasi-totalité des droits fondamentaux reconnus aux patients, permettant ainsi de vérifier, au moins en théorie, que ces droits sont bien respectés lors des prises en charge. Un bémol doit être apporté à ce constat, concernant les droits fondamentaux présents en amont de la prise en charge, tels que le droit à la protection de la santé, l’égalité d’accès aux soins ou encore le droit au libre choix de l’établissement et du professionnel de santé, qui sont seulement énumérés dans un document de la HAS [7] mais qui ne sont pas évalués.

## Le secteur médicosocial et social : une formulation assez vague

D’après le référentiel d’évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux (ESSMS) [8], le respect des droits fondamentaux de la personne accompagnée constitue l’une des quatre valeurs fondamentales portées par le référentiel, aux côtés du pouvoir d’agir de la personne (cf. infra.), de l’approche inclusive des accompagnements et de la réflexion éthique des professionnels. Ce texte nous apprend également que l’évaluation se déroule à trois niveaux : celui de la personne accompagnée (accompagné traceur), celui des professionnels (traceur ciblé) et celui de l’établissement ou du service social et médicosocial (audit système). S’il est possible de s’interroger sur les termes d’« accompagné traceur », qui peuvent paraître dénués de toute humanité en raison du vocabulaire abstrait et technique qui est choisi, c’est surtout la méthode employée qui soulève des questions. En effet, le référentiel précise que plusieurs personnes accompagnées par l’ESSMS (ou leur représentant légal) seront choisies pour mener des entretiens, au cours desquels différents critères d’évaluation seront investigués pour évaluer la qualité de leur accompagnement. Il s’agit de recueillir, avec le consentement de la personne accueillie, l’expérience de celle-ci et l’expression des professionnels qui l’accompagnent au quotidien. Les critères de « sélection » des personnes interrogées, leur capacité de discernement et d’expression, la présence ou non de professionnels ou de proches lors des entretiens, constituent autant de biais possibles à une évaluation effective du respect des droits fondamentaux de la personne.

En pratique, la HAS précise que ces entretiens « visent à appréhender la perception de la bientraitance par la personne accompagnée, le respect de ses droits, les actions permettant de faciliter son expression et sa participation, son implication dans la co-construction et la personnalisation de son projet d’accompagnement, l’adaptation de son accompagnement à l’autonomie et à la santé, et la continuité et la fluidité de son parcours » ([8], p.6). Les objectifs sont louables, mais la formulation demeure assez vague, ce qui se confirme lors de l’analyse du manuel de certification. Par exemple, dans la thématique « Bientraitance et éthique », il est indiqué que la personne accompagnée « exprime sa perception de la bientraitance » ([3], p.6), afin de déterminer si elle est écoutée et respectée dans cette expression au quotidien. Il nous semble délicat de pouvoir répondre à cette question, particulièrement abstraite et théorique, encore plus si des professionnels ou des proches sont présents à ce moment-là. Dans le même sens, au sein de la thématique « Droits de la personne accompagnée », il est demandée à la personne si elle pense bénéficier d’un espace de vie privé, adapté et respectueux de ses droits fondamentaux, espace qu’elle est encouragée à personnaliser ([3], p.17). Là encore, une réponse semble difficile à apporter dans l’abstrait. Le dispositif mériterait d’être simplifié et assorti d’exemples concrets pour faciliter la compréhension des personnes interrogées. Tout dépendra de la manière dont les entretiens seront menés.

En définitive, l’analyse des publications de la HAS dans le secteur médicosocial et social met en lumière une bonne prise en compte des droits fondamentaux des usagers, mais aussi une formulation relativement vague et abstraite qui pourrait nuire à une réelle application concrète de ces droits. De plus, tous les droits fondamentaux énoncés par le législateur
                           5
                        
                        
                           5
                           Article L. 311-3 CASF.
                         ne sont pas repris de manière exhaustive. Par exemple, la liberté d’aller et venir ou l’intimité et la vie privée ne sont réellement abordés, en tant que tels, que dans le chapitre consacré aux professionnels, alors qu’il s’agit de droits des usagers avant d’être des obligations des professionnels.

# Faire de l’usager un véritable acteur de sa prise en charge

Au fil du temps, l’usager est devenu un acteur à part entière de sa prise en charge, tant dans le secteur sanitaire, qui met le patient au centre du dispositif (A), que dans le secteur social et médicosocial, dans lequel le pouvoir d’agir de la personne accompagnée est désormais consacré (B).

## Le secteur sanitaire : le patient au centre du dispositif

Depuis l’adoption de la loi du 4 mars 2002
                           6
                        
                        
                           6
                           Loi n̊2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité de la prise en charge.
                        , l’autonomie du patient et sa place corrélative au sein de la relation de soins comme un véritable acteur, qui prend les décisions concernant sa santé avec les professionnels
                           7
                        
                        
                           7
                           Notion de codécision ou de décision partagée : article L. 1111-4 al.1e CSP.
                        , sont clairement affirmées [9]. La HAS le rappelle de manière expresse : « Plus que jamais, le rôle du patient comme acteur de sa prise en charge est reconnu afin d’améliorer la qualité et l’efficacité de sa prise en charge et de réduire les effets indésirables liés à une non-adhésion à son projet de soins » ([4], p.1). Elle précise que l’information et l’implication du patient sont essentielles et justifient d’évaluer l’information, le consentement, l’implication, les directives anticipées et la place des proches et/ou des aidants. Ces points sont déclinés en 18 critères d’évaluation, précis et explicites. Les deux piliers principaux sont l’information claire et adaptée du patient, en fonction de son degré de discernement (sur son état de santé, sur les hypothèses et confirmations diagnostiques, sur les modalités de prise en charge) et son consentement libre et éclairé sur son projet de soins et ses modalités (expression de ses besoins et de ses préférences, connaissance des bénéfices et des risques). Mais ce ne sont pas les seuls critères qui permettent de déterminer si le patient est bien placé au centre de sa prise en charge : il doit aussi bénéficier d’actions pour devenir acteur de celle-ci et de messages renforçant sa capacité à agir pour sa santé (prévention, éducation thérapeutique) ; il doit avoir pu désigner une personne de confiance, avoir été informé de son droit à rédiger des directives anticipées et avoir pu faire valoir au plus tôt sa décision d’accéder aux soins palliatifs… Le « catalogue » de ces critères est dense et détaillé.

Au-delà de l’évaluation du respect de ces droits dans le cadre de la procédure de certification des établissements de santé, la HAS a également participé à leur diffusion active auprès du public, afin de favoriser et d’améliorer leur connaissance. Un étude exhaustive de ces publications n’est pas adaptée au cadre de cet article, mais certains exemples sont significatifs pour illustrer le rôle de la HAS en la matière. Ainsi, la recommandation de bonne pratique consacrée à la délivrance de l’information à la personne sur son état de santé [10] apporte des précisions essentielles sur le contenu, les qualités et les modalités de délivrance de l’information, tant aux personnes majeures capables qu’aux majeurs protégés et aux mineurs. Elle rappelle plusieurs apports de la jurisprudence, notamment quant au caractère écrit de l’information : c’est l’information orale qui est obligatoire et primordiale. Si un document écrit est remis au patient, il « n’a pas à être signé par la personne et ne contient aucune formule l’invitant à y apposer sa signature » et l’information doit être hiérarchisée, synthétique, claire, courte et compréhensible par le plus grand nombre ([10], p.8). Dans le même sens, une publication de 2013 relative à la décision médicale partagée participe au développement des droits liés au consentement libre et éclairé [11]. Elle détaille notamment les deux étapes clés que sont « l’échange d’informations et la délibération en vue d’une prise de décision acceptée d’un commun accord concernant la santé individuelle d’un patient » ([11], p.4) puis propose des outils d’aide à la décision, dans le cadre ou en-dehors d’une éducation thérapeutique, pour clarifier les informations, les résultats sur la santé et les valeurs personnelles ([11], p.30).

Au final, si l’on croise les critères d’évaluation des établissements de santé et les publications à destination des usagers, il en ressort que la HAS établit un panorama dense, précis et rigoureux des droits contribuant à placer le patient au cœur de sa prise en charge. Ce maillage laisse à penser qu’elle joue un rôle concret de développement des droits des patients, sous réserve d’évaluer la réception effective de cette diffusion des connaissances auprès des patients eux-mêmes.

## Le secteur médicosocial et social : le pouvoir d’agir de la personne accompagnée

Le référentiel d’évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médicosociaux [8] précise que l’un des enjeux majeurs pour le développement du dispositif d’évaluation est de « permettre à la personne d’être actrice de son parcours », tandis que « le pouvoir d’agir de la personne » est affirmé comme une valeur fondamentale ([8], p.5). Pour ce faire, la personne accompagnée doit être informée de ses droits de manière claire et adaptée et sa compréhension doit être recherchée et favorisée, grâce à une information sur l’identification et le rôle des professionnels, sur ses droits et devoirs, sur la désignation d’une personne de confiance, sur l’exercice de ses droits individuels… L’objectif est de lui permettre d’exprimer ses choix de manière éclairée (soit un consentement au sens strict du terme si la personne est apte à exprimer sa volonté en comprenant les conséquences de ses choix, soit une recherche de son adhésion dans le cas contraire) et de rechercher des alternatives en cas de refus de prise en charge. Un autre élément essentiel réside dans la co-construction et la personnalisation du projet d’accompagnement, devenu au fil du temps le véritable socle de la prise en charge. Ainsi, la personne accueillie doit être actrice de l’élaboration de son projet d’accompagnement, ce qui implique de lui permettre d’exprimer ses besoins et ses attentes et de participer à sa construction, avec les professionnels et avec son entourage. Enfin, le pouvoir d’agir de l’usager passe par un accompagnement qui favorise son autonomie (expression et évaluation régulières des besoins de la personne, repérage précoce des risques de perte d’autonomie et d’isolement social…) et par un accompagnement à la santé, qui lui permet d’être acteur de ses choix concernant les soins et les stratégies thérapeutiques proposés.

Ainsi, afin de favoriser l’autonomie des personnes accueillies et de respecter leurs droits, il faut veiller à leur réel pouvoir de décision et leur laisser la possibilité « de prendre les décisions qui les concernent selon leurs valeurs et priorités, sans être jugées » ([12], p.6).

Au terme de cette étude, un constat positif doit être fait
                           8
                        
                        
                           8
                           Un point de construction sémantique peut toutefois être regretté dans le Manuel d’évaluation [3] : les droits principaux des personnes accueillies sont énoncés sous forme d’obligations des professionnels et des établissements et non sous forme de droits des usagers (par exemple, il est indiqué « les professionnels respectent la dignité et l’intégrité, la vie privée et l’intimité, le droit à l’image… l’ESSMS garantir la confidentialité et la protection des informations et données… »). Une telle formulation est logique dans la mesure où il s’agit de critères d’évaluation des établissements, mais elle peut être regrettée en termes de symbole.
                         : la HAS prend en compte, à travers les différents critères d’évaluation des établissements et grâce à ses recommandations de bonne pratique, la quasi-totalité des droits reconnus aux usagers, tant dans le secteur sanitaire que dans le secteur social et médicosocial. Elle étoffe et précise aussi certains droits, comme en matière d’information ou de promotion de la bientraitance. Cependant, ce constat positif peut être nuancé sur deux points. En premier lieu, il s’agit davantage de diffuser la connaissance des droits des usagers que de les développer réellement : c’est déjà une avancée, mais elle est insuffisante et ne bénéficie peut-être qu’aux usagers déjà éclairés, qui savent rechercher les informations et qui sont aptes à les comprendre. En second lieu, il peut se dégager de cet édifice une impression néfaste de « catalogue » des droits, d’empilement de critères auxquels les établissements devront répondre en « cochant des cases ». L’œuvre de la HAS n’aura de sens que si la prise en charge sanitaire et l’accompagnement médicosocial et social s’émancipent d’un pur objectif d’évaluation et de contrôle
                           9
                        
                        
                           9
                           Même si la HAS a pris soin, en tout cas en ce qui concerne les ESSMS, d’alerter sur « le grand risque qu’il y aurait à confondre évaluation de la qualité et contrôle » : Haute Autorité de santé, référentiel et manuel d’évaluation de la qualité des ESSMS. Avertissement pour leur bon usage, 2022, p.1.
                         pour se fonder sur la mise en œuvre de valeurs et de principes éthiques.

# Déclaration de liens d’intérêts

L’auteure déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.